ALS筋萎縮性側索硬化症アミトロ

>>411
お父様がALSと確定診断されたとのこと、ご家族皆様がどんなにか不安な気持ちでおられるのか、
心からお察し申し上げます。
私の父もせっかく長生きしてきたのに80歳を過ぎたところで思いもがけずにALSと確定診断されました。
既に80歳という高齢であるため呼吸器はつけないことと決め、今は専門病院で入院中です。
現在は血中二酸化炭素濃度が60を超え、主治医によると余命２ヶ月ほど？と言われています。
少しずつ麻薬の量を増やしてもらいながら痛みを緩和してもらい、酸素吸入をしています。
全く恥ずかしい話なのですが、父がALSと確定診断された時には既に末期だったこともあり
・・・（食べ物が喉を通らなくなり詰まってしまい病院を急患で訪れて確定診断されました・・・すぐに胃ろうの手術をしました）・・・
・・・以来、自宅看護する間もなく病院にお世話になっていますので、自宅で看護する時の工夫等については判りかねますが、
父の経験から、参考になれば、と思い書かせて頂きます。

今後病状が進むにつれ、
お父様の舌が萎縮し食べ物を喉から呑み込む事が出来なくなったり、同時に声も少しずつ出せなくなるのではないかと思われます。
そうなると、会話が出来なくなり、ご家族との間と意思疎通が出来なくなります。家族にとっては何よりもそれが一番辛いのです。
出来れば、まだお元気な今のうちに、
「透明文字板」を使って文字を読み取る訓練をされておくのがよろしいかと思います。
本当に必要な時期になってからでは、急にはなかなか上手に出来ないのです。
色々辛いことが多いと思いますが、どうぞ、お大事になさってください。