筋ジストロフィー

>>288
そうですか。。でも今が絶望ならこれからはいあがっていきましょう。
諦めたらそこで終わりです。
いつも自分に言い聞かせています。
これから一緒に頑張りましょ。

>>185
178さんの子供に対する書き込みには、ちょっと納得いかないと思います
（気が動転してるのかもしれないけど）

でも旦那様に対しては、「だまされた」というレベルだと思う
「旦那様も苦しんでいる」「悩んでいる」「言えなかった」
で、すむ問題じゃない！！と思います

もしこれが（例えが悪いかもしれないけど）ＨＩＶだったら、「言えなかった」ではすまないでしょう。
結婚は惚れた晴れたの話だけではない。
どんな理由があろうとも、178のご主人は、やっぱり身勝手だと思います。
人間として、178さんを尊重していないからそんなことが出来るのです。

302です
亀レスでごめんなさい
でも、筋ジスの介護が原因で離婚した夫婦を数組見てきたからこそ思うのです。
現実は残酷です。
私は離婚するつもりはありません。一生主人のそばにいたいと思います。
それは主人の人格を尊敬しているからです。

子供の病気が原因で夫婦離婚・・・確かにあります・・・
なんて自己中なんだろう、自分の子供だろ!!と落ち込みます。
こんな風潮なんですかね〜、親が子を、子が親を、政治家さんにも責任があるのですよ!!・・・・
自分だけでもそうなりたくないと願う次第です。
辛くても協力し合い++家族円満++でお願いします。
今日、福祉主催の夜市があり家族で似顔絵書いて頂きました。
僕が死ぬまで家宝です。

旦那さんに騙されたと思い許せないんだったら離婚するのは自由だと思いますが、子供は別だと思います。
母親としてそんなに簡単に切り捨てられるのかなぁ…子供の人格は無視出来るのかなぁ…そこのとこ許せないです!
筋ジスでも我が子じゃないですか!子供には何の罪もないのに。
旦那さんの妻をやめても母親は辞めないで欲しいです。

ttp://www.dotup.org/uploda/www.dotup.org5305.jpg

騙されたと感じてしまえば
それを払拭するのは難しい

例えば周りがみて矛先が違った方向にむけられたとしても
自分の気持ちをごまかすことはできない

わだかまりを持ったまま育てられるより
受け入れてくれる人のそばにいるほうが幸せかもしれない

転んだことがない人に転んだ痛みはわからない
転んだ人にしかその痛みはわからない

だから周りはその痛みを思いやることしかできない

正論がいつも幸せを生むとは限らないと思うのです

本当に難しい事だと思います。
何が正しいとか、何が正論とか決めるのは自分の心次第？かな〜？
過程から、終焉まで間でいろんな葛藤があると思います。
簡単に表現するとしたら、僕は息子が喜んでくれたら正しい事をしたと喜び、病気で苦しんでいたら悲しみます。
自分では一生懸命でも、端から見るとそうでないかも知れないし・・・
もし、息子が僕より先に死んだ時に後悔しない様に頑張る事が僕にとって正しくて正論だと思うのかな〜？
起きた事の過程も大事ですが、いま何をしないといけないかが分かれば、気持ちをシッカリ持つ事が大切だと思います。
何が正しくて何が間違いなんか後に気付く事が殆どですよね、あとは心と言うか、気持ちが教えてくれると思います。
支離滅裂な文章になり済みません。
皆さんはどう思われますか？

おはようございます。
オヤジさんの子を思う気持ちがひしひしと伝わってきます。
色々、考えさせられますがもし私が子供の時に､この病気の事で両親が離婚したら………自分がこの世に居ることがイヤになるし、私を置いていった母親を恨むんじゃないかなと思いました。
１人で何もかも背負わないで、周りの人達と助け合いながら頑張れるんじゃないかな…

私的には病気の子供を引き取らないこの母親は、何年経っても後悔するときなんて来ないと思いました。所詮、我が子より自分が大事なんですから｡

偉そうにスミマセン(>.<)

>>308
そうだね、何が正しいとかよりも
いま、何をすべきかだね

自分がとった行動が報われたならそれが正しいと言いたいのですね？
オヤジさんの言いたい事、少し理解できた。それも1つの答えだね

みんな考えは同じでないから答えは沢山ある
気持ちの問題か〜
人間、座って半畳、寝て一畳、でも気持ちは大きくなりたいもんだね

ももさん、誉めていただき有り難う御座います。
>>302さんは旦那さんの事を受け入れて一生、傍にいたいと申されていますから大丈夫ですよ。
ゲンさん
初めまして、確かに十人十色と言います、でも良い行動をするのと悪い行動をするのでは違いますよね。
有り難う御座います。

　　　　　　／: : : : : : : : : ,　' ´ : : : : : : : : : : : : : ＼／: : : : : :ヽ,
　 　 　 ／: : : : : : : : : ／ : : : : : : : : : : : : : : : ヽ, : :ヽ: : : : : : : : ',
　　　 /,　-‐‐／: : : :/: : : : :/: : : : : : : : : : : : : : :',: : :|: : : : : : : : :l
　　 ／　　／: : : : .:/: : : : :/⌒ l: .: .: :.⌒ヽ : : : : :|: : |: : : : : : : : :|
　　　　　/: : : .:/: : | : : |: / .|: /|.: :|.: :八: : |: : }: : |: : |: : : : : : : : :|
　　　　./: .:／/: : : | : : ﾚ ｨ=ミ' |:.八/ｨ≠ミ|: /.: .:.|: :/.: .: .: : : : : :|
　　　　{: :/　 |: : l: :| : : :{{.んｲ} ∨　　ん心ﾚ ｝: :/.:/|: : : : : : : : : |
.　　 　 ∨ 　 |: /|: 八: :l. 込ソ　　　　込ソ 〉/: :ﾊ/ .l: : : : : : : : : |　　殴っていい？
.　 　 　 　 　 ﾚ　ﾚ'|: :ヽ⊂⊃ 　 　 　 　 　 /: :/ノ　 |.: : : : : : : : :|
　　　　　　　　　　 l: :/∧　　　ﾏ￣} ／￣￣￣｀ヽ､| : : : : : : : : |
　　　　　　　　　　 ∨/: /＼ 　 `ｰ'/　　　,　-‐‐　　＼: : : : : : : |
　　　　 　 　 　 　 　 {.: |.　　｀ト--｛ 　 ／　　　　　　　ヽ: : : : : :|
　　　　　　　　　　　　ヽ|　 _,ノV´￣｀T ヽ　　,　-‐ 　 　 l: : : : : |
.　　　　　 ,　-‐──一'７´/　{.　　　└‐ﾉ／　　　 　 　 |: : : : .:|
　　　 　 /　,　-‐─一'7　 レ'{＼─‐＜_/　　 ,　-‐‐　 ∧: : : : |
　　 　 ./　/　 　 　 　 { 　 |　.厂|＼　　　ヽ／　　　　 /　｝: : : :|

従兄弟がデシァンヌ型で18歳になるんよ、
心配やわ〜、子供の頃はよく遊んだ""

ポｰニョ〜ポｰニョ〜ポニョ魚の子〜♪

ttp://www.kajisoku-f.com/dd/img/img702_e42.jpg

旦那は皆の前でボロクソ言われたり、なんだかカワイソス。

嫁は文句が言いたかっただけなんか？

・・・・で、結局どうしたいんだろうか？

皆さん頑張って居られるのです。
人間だから感情があります。
みんな成長します。

死ぬなよ

(　´,_ゝ`)

　　　　　　　　　　　 _／　　　 　 ∠≠ﾆ二ﾆ≧=＜´　 ﾍ.　　 　 ', ﾍ＼ヽ.
　　　　　　　＿ -‐ ´／ 　, 　 -‐´､_,　'⌒｀^　 ､ ＼::＼　} l 　 　　ヽﾍ ヽ}
　　　　　　　 ￣ フ´, 　／　　　　　　　　　　　　 丶＼::V| |　　 　　 Vl
　　 　 　 　 　 ／／.／　　　　　　　　 　 　 　 　 　 ｀Vヽl |　 　 　 ヽ ' .　
　　　　　　　 / ,ｲ／　　　　　　　　　　　　　　　　　 　 �Y/,　　 　 　 ヽ.＼
　　　　　　　 |/ /　　　　　　　|　　　　　　　　　　　　 　 ∨ﾍ.　　　　　 ﾄ､ ＼_
　　 　 　 　 　 / 　 　 / 　/　 l: 　 　 /　 l　　　　 　 　 　 ∨i　 　 ､ 　 |　￣
　　　　　　　　l│　　/　 ｲ　 ,ｲ.　 　 l　　ﾄ､ヽ　　 　 /　|　:l :|　　　|　　l
　　　　　　　　| |　 　l_メ､」_,;./l 　 　 Ｌ　 ｌ　V　　　∧ / 　:|/　　　ﾊ.　 ト､
　　　　　　　　| ﾄ.　　|.＿＿__ ヽ　 　 l´ヽ{ _⊥イ　ｲ　/ 　 /　 　 /　l/⌒ヽ
　　　　　　　　| | ヽ　| ､i┘::::i　 ＼　 | r┬┬‐┬ｧ V　 ,∧.　 　,' 　´
　　　　　　　　ﾚ 　 ヽ! 　ゝ- '　　　＼ｌ 　ｉ,.┘:::::ｉﾉ / ,／〉│ :|　{
　　　　　　　　　　　7/l/l/　　　､　　　　 `'ｰ‐ ' ∠≠r'ﾉ:jﾉ　:|　| 　　何か飲む？
　　　　　　　　　　.λ　　　　｀i`ｧｰ-- ､　　/l/l/l ∧‐'.:|:::|　 ﾊ　',
　　　　　　　　　　　　`､ 　 　 ﾚ'　　　　', 　　 　,/| ::|　:|:::| ./　ヽ_＞
　　　　＿＿　　　 ＿＿` = ､ '､　　　　ﾉ　　,.イ∧'|:ｌ.:/ｌ:::|´
　　　　|　ｌ　|:　 　 l 　 ｀｢￣│,∠Ｋ´　／ﾊﾉ┴ｋ､
　 ＿__｣　i　|:　 　 |ｉ〃: | ｉ〃K ,仆､｀Ｙ｣´ : :､: : : :＼
　 ヽ ‐┴ｰ┴─‐┴─┴ ‐┴'川 トｲ」 : : : : : : : : : :＼
　　　￣｀ヽﾆ￣⌒｀ヽ.￣￣￣{'l0| l:八: : :_: ‐-＼: : : : :＞ 、
　　　　　　 ｀ ー -､ 　＼,、　//-| ｢　 Ｖ´: :／: :ﾄﾊＹ´:: : : ::〉
　　　　　　　　　　　＼ /　｀7」{　|│ 　 ＼: : : :,ﾊjｿ:: : : : :/
　　 　 　 　 　 　 　 /ノ 　 /了|　V　 　 　 ＼: : 入┐ : :/
　　　　　 　 　 　 　 ＼_∠_ソ: :l 　 　 　 　 　 ∨　ヾｰｖﾑ
　　　　　　　　　 　 　 └'ヘ､:: :}　　　　　、　､人　　 ￣/
　　　　　　　　　　　　　　　　￣ヽ　　　 　 ヽ/ 　 ＞┬'＾

皆さん、暑い日が続きますが御身体に気を付けて！

お過ごし下さいませ。

おはようございます。
本当に、毎日暑いですね。でも寒い冬だと体を動かしにくいので夏の方が好きです。
泳げないけど、海に行って青空の下でのんびりしたいですねぇ。

ももさんの言うとおり、海がいいですね！
川は鉄砲水とか昨日の二ユースでみて怖いです。

息子は今日から三日間、検査入院です。
独身生活に突入します。

本当、暑い日が続きますね
でも今こっちは雷ゴロゴロで、涼しい風が窓から入ってきます

オヤジさんは、三日間のの独身生活ですか
たま〜にはゆっくりする時間も必要です

今日も暑いですね！
昨日、最近の筋ジストロフィー遺伝子治療と言う講演を聞いて来ました！
武田　伸一　先生　と言う偉大な先生の研究についてですが、エクソン・スキッピング治療と言う方法で治療ができるようになり、今期中には正式発表して治療スタートだそうです(泣)

デシャンヌ型が対照となりベッカー型ぐらいに筋肉が再生出来て、大人や中年になるまで歩行可能らしいです。
とても感動しました、最近の筋ジスの進歩は凄いです！
この調子で全ての筋ジス及び難病の人達が助かります様に！

本当にオヤジさんは、熱心ですね。
私も見習わないと(>.<)

今日から８月ですね。 今日は花火大会です。家のバルコニーで見たいとおもいます。楽しみです。

花火、いいですね〜。

皆さん、お早う御座います。

ももさん、花火はどうでしたか？
僕も昨日も、家族で花火大会を見てきました！
しかも今年は三箇所も巡りました。兄ちゃん大喜びでした。

まだまだ暑い日が続きますが、皆さん御身体に気をつけて下さいませ。

おはようございます

朝はいくぶん涼しくなりました
筋ジスの治療がおこなわれるそうで　
楽しみです。

『入院中の食事をうＰするスレ』かどこかに
筋ジスで入院している方がいましたが
入院中の方は、いらっしゃいますか？

そのスレもまったりした良スレです

肘から先が痺れてます
これは何型？

あげ

ガタ型

笑）
皆さん、お早う御座います。今日から、北京オリンピック開催ですが、パラリンピックも応援しましょうね！

ガンガレ、ニッポンｗｗ

暑いな〜！

本当に暑いですね〜(泣)
僕の地元は曇り空ですが32度あります。
夕方なのに…
皆さん、御身体を御自愛して下さいませ。

懐が寒い

ワロ太ｗ

入道雲

ｲﾜｼ曇

お早う御座います！いろんな雲があるのですね？
今朝は涼しくて気持ちがいいです。
皆さん今日も一日ご安全に◎◎

筋ジスだとどれくらい疲れを感じるのですか？

>>343
こんにちは、疲れ具合について僕の聞いたことと思うことを・・・
病気の種類や進行状況で個人差がありますから一概には言えませんが
大変だと思います。
端から見ていると動作が遅いな！と思いますが、本人とったらギリギリの限界の力を振り絞っているのですね
健常者にウエイトを沢山付けて身動きが出来なくなった状態でしょう。
だから座位を保つ事でさえ一苦労だと思います。
それで体力が無くなってくると心臓に負担がかかりますので・・・
でも、動ける間は疲れますが頑張って動く！これ大切です。
医学的に説明するのは難しいので勘弁願います。
そんな感じだと思います、宜しくお願いします。

私は肢体型だからたぶん軽い方なんだろうと思うけど
どのくらい疲れるのかと問われると、自分でもあいまいでよく分からない
具体的にどんな事ができるのかってのは目安になるかな？
5mも走れない、階段は手すりに縋りつくくらいしなきゃ上れない
字や絵を書き始めて20分程度でうまく力が入れられなくなる、10分も立ってれば足がプルプルしてくる
こんなところでしょうか
しかしなんなのかね、使えば使うほど筋組織が壊れるらしいし
使わなきゃ使わないで当たり前に衰えていくらしいし
全く……五年後十年後の私はどうなってるんだろうか

ところで、脂肪細胞は増えるのでしょうか？減るのでしょうか？
筋ジスの場合

先日、某有名神社にて皆さんの病気が治る事をお祈りして、キリスト関係にもお祈りしました。
僕のオヤジは四国八十八カ所巡りにて息子の病気が治る事を祈願中です。
息子の病気が治ると言う事は皆さんの病気も治る事だと思います。
みんな頑張って下さい！
ちなみに息子は動けなくなって太ってしまいました。
抱っこがウエイトトレーニングとなってます(笑)

祈って治るなら苦労はしない
だが、何かにすがる気持ちも理解出来る
俺の将来はどうなるのか？
早く治療が確立出来るのを祈る
オヤジの気持ちはありがたく受け取った
俺は福山型になって16年が過ぎた

>>348
頑張れ！
頑張れ〜!!

本当にみんな頑張ろうねwww

家族がこの病気です
神にも縋る気持ちで祈ってしまいます

顔面上腕型が発症して20年が経過
症状の進行に自然老化が手助けして
できない事が加速して増えていく
このまま独りでいつまで頑張れるのか
動けるうちに進行が止まる薬を開発してほしいと祈るばかり


>>346
摂取カロリーと消費カロリーのアンバランスから体重は増加
腹部CTでは腹筋が薄くなり皮下脂肪の増加がみられた
主治医より腹筋のリハを指示され腹式呼吸に取組中

皆の祈り、必ず現実のものとなりますよ！
これからの人達の為にも頑張ろう！

HMのオヤジに最近抵抗があります・・(笑)

ホントのハンドルネームは何？

『オヤジ』←この響きいいと思います！
このスレでオヤジの名を見ると不思議と安心します

↑私も全く同じです。
頼りになるお父さん(ごめんなさい(^_^;)的な…

>>354>>355>>356
オヤジとは思ってないのですが・・・・・
↑のカキコで良く言って貰ってますから満足しました。(笑)

本当のＨＭは特定されると思いますので『オヤジ』と呼んで下さい。
今日は地元、台風の影響か風が吹いて涼しく仕事させて頂いてます。
それより皆さん、筋ジスも何種類かに分かれていますがその中でも型が何種類かあるのですが、調べてますか？
僕の息子は2歳の時に筋生検しているのですがデシャンヌ型としか聞いてなくて・・・今度、先生に聞いてみよう・・。
・・・と言うのが、今後の治療が始まる時には詳しい検査資料が必要となるらしくて・・・。
いま、それを調べるには10万もいるらしくて・・
でもそこをケチる訳にはいかないんだけど、障害者年金とかで生活されている方とか心配です。

えっ、その検査は保険適応外なんですか？

ももさんへ
返事遅れて済みません。
検査費の事ですが、講演で聞いた時の記憶なのですが、費用が10から20万円ぐらい掛かるので、助成費を申請するとか言っていたのです。
収入とかでも違ってくると思いますが、ハッキリした事が現時点で分かりません。
済みません、よく調べてまたお知らせします。

潜入操作

少し涼しくなったo(^o^)o

セミの鳴き声も変わり秋近しヾ(^▽^)ﾉ

残暑お見舞い申し上げます。

その検査とやらは何処でするんだい？
教えてエロい人

国立とか、日赤とか、そこそこ大きな病院だと検査して貰えると思います。
もちろん専門の病気に送られて、そこで検査して、受付の病院に結果を知らせくれると思います。
中途半端な回答でスマソ

わかりますた。

わかりますた。

皆さん、健康になって下さい。

oyajiの息子さんが治りますように！

オヤジさん、いつもありがとうございます。オヤジさん将棋とか囲碁いいですよ。歩くことと思考することも。早く新薬できますように､お祈りします。

>>367
いつも有り難う御座います。
前のスレから応援してくれている方ですか？
>>368
有り難う御座います。
囲碁は梅沢さん？のゲームを買って練習しましたが今は放置してます(汗
早く治療法が出来て皆さんが健康になる事を祈ります。

オセロならいい？

すごい雷でしたが眠れましたか

皆さん、お早う御座います。
天候が荒れ放題ですが皆さん大丈夫ですか？
僕の地元も昨夜は大変でした。

雨は落ち着いてきました。
心配ﾄﾝｸｽ！(愛知)

>>373
愛知県は大変な事になってますね〜、本当に自然災害は恐いですね…
ご無事で何よりです

東京も大変ですた。

>>375
お疲れ様です
病気も恐いけど、自然災害も恐いですね!!
僕の家の15ｍ程離れた電柱に落雷して停電になりましたが、心臓が止まるかと思いました！

保守

ほ〜(・∀・∩)
しゅうですか？(^(ｴ)^)

治療法ま〜だ〜！

あいや！しばらく待たれよ！

今日からですかね〜？パラリンピック
みんな頑張れー＼(^o^)／

http://up2.viploader.net/pic/src/viploader772782.jpg

低学年の子ですが、体力もつけたいと思いまして
顔面肩上甲上腕型の子供の場合、スポーツはどうでしょうか

>>383
こんにちは、僕の考え方が正しいか分かりませんが・・・・・
発病は10才前後から10代後半だと言われていますが、どうですか？
スポーツは体が動く間は十分楽しむ程度にすればOKだと思います。
無理は厳禁ですが体を動かす事はとても良い事です。
まず、症状として肩の形が変形してきますので十分なリハビリとか運動後のケアをしてあげて下さい。
症状がでる前からさすってあげたりするだけでも全然効果がありますのでお子さんの為にしてあげて下さい。
鉄棒とかロープ遊びは控えた方が良いでしょう。
高い所で力が入らなくなると危険ですから。

>>383
同型の患者ですがスポーツは大嫌いです（笑）
医学的見地からの良し悪しもさっぱり分かりません。（お医者さんも返答困ると思います。）
極論してしまうと、スポーツにどの程度関ってよいか、は
将来症状が強く出るタイプかそうでないかによって決まってしまうんだと思います。
つまり小さい頃は分からないということです。

───などと投げやりなことを書いてしまいましたが
症状が強く出てしまった自分でも「柔軟性」「平衡感覚」「骨の強さ」はとても重要だと感じています。
これらがそれなりに高いと日常生活での事故での怪我が減らせると思います。
（冷えはまずいです。簡単に全身がかじかんでしまうので。）

あとはどうかお子さんをよく見ていてあげて下さい。力こぶがあっても全く力が入らなかったりします。
根性論は厳禁です。無理解な指導者に託すのはよくないです。

>>384
鉄棒は出来なかったけど上り棒は大好きでした。今考えると危なかったです。
ぞっとして涼しくなりました。

>>385
お疲れ様です!
今日は僕にもお返事頂き有難う御座います。
これからも宜しくお願いします。

家族がこの病気。発症から12年、ついに心臓に影響が。
拡張型心筋症で緊急入院。

俺と母親だけ呼ばれて、医者からは永くないと説明を受けた。
本人は『退院したら早く仕事に復帰したい、不摂生はやめないとな』
って笑っている。

なんて言っていいか、わからずにただうなずくしかなかったよ。

お疲れ様です。
残りの人生を悔いの無い様にして下さい。としか言えません・・・・済みません。

人はいつか死ぬ

生きている間て、本人がどれだけ満足だったか？家族がどれだけ満足だったかが大切だよね｡

>>383です
発病したわけではないのですが、遺伝的に可能性はあり
何かスポーツをと考えていました。
>>384オヤジさん
>>385さん
レス有難うございます！

>>387
『退院したら早く仕事に復帰したい、不摂生はやめないとな』って笑っている
＞＞ううっ涙ぐましい

>>383

同型です。

お子さんが発症せずに済めばいいですね。

私の場合は小学校のときは体育の授業も受けていましたが、
高学年から体が動きづらくなり、中学の二年ごろから見学に
なりました。

病状がさほど進行していないときはスポーツを
楽しむのも良いと思います。走るのが遅かったり、
鉄棒が皆と同じようにできなかったりとつらい思いをする
こともあるかもしれません。それでも（程度によりますが）
スポーツを楽しめるのはこのときしかありません。
スポーツをして良かったことも悪かったことも含めて
貴重な経験になるでしょう。

ただ、経験上、長距離走など疲れが溜まりやすいものは
避けたほうが良いと思います。歳をとると体の硬縮（字が
違っているかも）も進行するので、ストレッチなんかは
お薦めします。

>>383です
>>392さん、親切なレス有難うございます！

母と兄が筋ジスです。母の親戚にも筋ジスがいたみたい。
僕（17歳男）は今現在一応普通に生活していますが、今後発症するのかな。
サッカーとか出来なくなるのか…
将来僕の子供にも遺伝ってするんでしょうか。

お母さんやお兄さんが大人になって発症するタイプなら君も可能性はあるけど
そうじゃないのなら多分今後発症することはないと思う
遺伝については、発症していなくても保因者の場合は可能性がある
型によって遺伝形態が違うので型を聞いて自分で調べてみればいい

ま、二人がかかってる医者に聞いてみるのが確実なんじゃないかな

発症しなくても保因者の場合次の次の代に発症する可能性が大きい！
まぁ発症しないのが一番良いのだが・・・・・。。

発症者だけでなく保因者も根絶すべきだ

>>394よ
筋ジスの保因者、エイズの保因者、その他難病の保因者、社会に役に立たないDQＮとか全てを根絶すれば世界人口は半分になるぞ!!
根絶と簡単に言いなさんなよ、オマイも根絶される中に入っていたら辛いと思うぞ!

>>394=>×
>>397=>○

＞＞筋ジスの保因者、エイズの保因者、その他難病の保因者、社会に役に立たないDQＮとか全てを根絶すれば世界人口は半分になるぞ!!
それが自然淘汰。優勝劣敗は当然のこと。

＞＞根絶と簡単に言いなさんなよ、オマイも根絶される中に入っていたら辛いと思うぞ!
もしそうなら仕方のないことだ。