★クローン病の人集まれ★Part68
1 ：病弱名無しさん：
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
前スレ
★クローン病の人集まれ★Part67
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1208404158/
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
前スレ
★クローン病の人集まれ★Part67
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1208404158/
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Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。
Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。
Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。
Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞
( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 by ポタコールＲ氏
http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
↓過去ログ↓です。
http://y30.net/cd/
( ･ω･)＜関連サイト
◆公的機関◆
厚生労働省
http://www.nanbyou.or.jp/top.html
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/top.html
◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について
http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm
例）東京都難病医療費等助成
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html
社会保険庁：障害年金
http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm
障害年金について
http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2
http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
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◆公的機関◆
厚生労働省
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難病情報センター
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◆医療費等助成＆障害年金◆
難病医療費等助成制度について
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例）東京都難病医療費等助成
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社会保険庁：障害年金
http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm
障害年金について
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◆その他◆
(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
http://hyahya.k1.xrea.com/vote/
Wiki
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
http://www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
http://fooddb.jp/
エームサービス
http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
http://homepage3.nifty.com/ibdcook/
(´･ω･`) ＜エレンタールのフレーバー人気アンケート
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Wiki
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IBDネットワーク
http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
http://www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
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食品成分データベース
http://fooddb.jp/
エームサービス
http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
http://homepage3.nifty.com/ibdcook/
◆ハローワークインターネットサービス◆
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
★荒らし回避時BBS
クローン病の人集まれ★別館★
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
＜テンプレ終了＞
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://course.ehdo.go.jp/）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画：イフ総合研究所 運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
★荒らし回避時BBS
クローン病の人集まれ★別館★
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
＜テンプレ終了＞
7 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 12:43:19 ID:HacHrWBO0
クロン
あぼーん
【第２３回】炎症抑えるインフリキシマブ
炎症性腸疾患（５）-1
クローン病は、食事で小腸や大腸に炎症が起こる。そのため、直接鼻から十二指腸に成分栄養を注入する方法が、治療の柱になってきた。
慶応義塾大学医学部消化器内科教授の日比紀文先生は
「食事の楽しみを犠牲にしても、副作用がない成分栄養療法が我慢強い日本人には好まれたのかもしれません」と語っている。
ところが、ここにきてインフリキシマブという薬がクローン病の治療を大きく変えようとしている。
これは腫瘍壊死（しゅようえし）因子（ＴＮＦα）という炎症を起こす生理活性物質に対する抗体。
その効果がすごい。１回注射すると、２～３日で炎症が消え、６～８週間効果が続く。海外の臨床試験では、１回の注射でクローン病の６５％が改善したそうだ。
海外では、８週間に１度注射をすれば、炎症の再発も抑えられることが分かっている。
これまでの薬では考えられない効果だ。日比先生の患者にも「この薬を注射して、初めて健康がどういうものか分かった」という患者もいるそうだ。
ただし、まだ問題もある。１つは副作用。腫瘍壊死因子は免疫にかかわる因子なので、その作用を抑えると、結核など感染症の危険が高まる。
もう１つは、効かない人が３分の１ぐらいいること。薬の改良で効く人も増えるとみられているが、それでも効かない人をどうするか。
日比先生によると「接着因子など炎症の惹起（じゃっき）に必要な別の因子に対する抗体療法も研究されている」そうだ。
長期使用によるがんのリスクを心配する声もあるが、これはまだこれからの研究課題。
炎症性腸疾患（５）-1
クローン病は、食事で小腸や大腸に炎症が起こる。そのため、直接鼻から十二指腸に成分栄養を注入する方法が、治療の柱になってきた。
慶応義塾大学医学部消化器内科教授の日比紀文先生は
「食事の楽しみを犠牲にしても、副作用がない成分栄養療法が我慢強い日本人には好まれたのかもしれません」と語っている。
ところが、ここにきてインフリキシマブという薬がクローン病の治療を大きく変えようとしている。
これは腫瘍壊死（しゅようえし）因子（ＴＮＦα）という炎症を起こす生理活性物質に対する抗体。
その効果がすごい。１回注射すると、２～３日で炎症が消え、６～８週間効果が続く。海外の臨床試験では、１回の注射でクローン病の６５％が改善したそうだ。
海外では、８週間に１度注射をすれば、炎症の再発も抑えられることが分かっている。
これまでの薬では考えられない効果だ。日比先生の患者にも「この薬を注射して、初めて健康がどういうものか分かった」という患者もいるそうだ。
ただし、まだ問題もある。１つは副作用。腫瘍壊死因子は免疫にかかわる因子なので、その作用を抑えると、結核など感染症の危険が高まる。
もう１つは、効かない人が３分の１ぐらいいること。薬の改良で効く人も増えるとみられているが、それでも効かない人をどうするか。
日比先生によると「接着因子など炎症の惹起（じゃっき）に必要な別の因子に対する抗体療法も研究されている」そうだ。
長期使用によるがんのリスクを心配する声もあるが、これはまだこれからの研究課題。
【第２３回】炎症抑えるインフリキシマブ
炎症性腸疾患（５）-2
成分栄養療法を行わない欧米では、インフリキシマブが急速に普及。米国では、クローン病患者の半分ぐらいに使っている病院もある。
日本では医師も患者もまだ慎重。
薬によるコントロールを最終目標にする日比先生のところでも、関連病院を含めてインフリキシマブを使っている患者は１６％程度だそうだ。
しかし、「いずれ医師も患者も欧米の考え方に近づき、薬でコントロールしながら食事も楽しめるようになっていくのでは」と日比先生。
病気があっても、日常生活は普通の人と全く変わらない。家族と同じ食事を楽しめる日もそう遠くはなさそうだ。
【医療ジャーナリスト祢津加奈子】
◆インフリキシマブ
マウスで作った腫瘍壊死因子の抗体とヒトの抗体を組み合わせたキメラ抗体。
リウマチ治療にも画期的効果を挙げている。マウスの抗体部分は異物なので、体内でこれに対する抗体ができて効かなくなることもあるが、
最近すべてヒト型の抗体が開発されている。
田辺製薬の商品名は、レミケード。
炎症性腸疾患（５）-2
成分栄養療法を行わない欧米では、インフリキシマブが急速に普及。米国では、クローン病患者の半分ぐらいに使っている病院もある。
日本では医師も患者もまだ慎重。
薬によるコントロールを最終目標にする日比先生のところでも、関連病院を含めてインフリキシマブを使っている患者は１６％程度だそうだ。
しかし、「いずれ医師も患者も欧米の考え方に近づき、薬でコントロールしながら食事も楽しめるようになっていくのでは」と日比先生。
病気があっても、日常生活は普通の人と全く変わらない。家族と同じ食事を楽しめる日もそう遠くはなさそうだ。
【医療ジャーナリスト祢津加奈子】
◆インフリキシマブ
マウスで作った腫瘍壊死因子の抗体とヒトの抗体を組み合わせたキメラ抗体。
リウマチ治療にも画期的効果を挙げている。マウスの抗体部分は異物なので、体内でこれに対する抗体ができて効かなくなることもあるが、
最近すべてヒト型の抗体が開発されている。
田辺製薬の商品名は、レミケード。
日本人は狂牛病にも神経質だったな
でも初めだけですぐ牛肉食べたけど
でも初めだけですぐ牛肉食べたけど
12 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 22:46:44 ID:DVF0fl8n0
前スレ埋まりやしたで～
>>1
チンコ切れ
チンコ切れ
14 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 23:06:23 ID:WsoZkwfd0
>>13 何故？
16 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 23:55:05 ID:L6fr44KY0
炎症性腸疾患の仕組み解明 北大、根本的治療の可能性
http://www.chunichi.co.jp/s/article/2008051290200312.html
北海道大遺伝子病制御研究所の西村孝司教授（５４）らの研究チームは１２日、
厚生労働省が難病指定する炎症性腸疾患を引き起こす原因が、
体内にあるリンパ球の一種「ＣＤ８Ｔ細胞」の異常増殖により
生み出される物質だとマウス実験で突き止め、疾患発生の仕組みも解明したと発表した。
同疾患はクローン病や潰瘍性大腸炎などに代表され、患者は全国に約１０万人いるとされるが、
これまで原因は解明されていなかった。研究グループは「根本的な治療薬の開発に
つながることが期待できる」としている。
発表によると、ＣＤ８Ｔ細胞はもともと体内にあるが、大腸内で何らかの理由で異常増殖すると
「インターロイキン１７」という物質を生み出し、この物質が炎症を引き起こすことが分かった。
腸などの消化管で生み出されている「インターロイキン６」はＣＤ８Ｔ細胞増殖を手伝う物質だが、
この物質に対する抗体をマウスに投与することにより、ＣＤ８Ｔ細胞の異常増殖が抑えられ、
マウスの大腸内の炎症がほぼ無くなったことも確認されたという。
西村教授は「犯人と仕組みが初めて分かった。
根本的な治療につながる発見だ」と話している。
詳しい研究成果は米ロックフェラー大の医学雑誌５月号に掲載される。
http://www.chunichi.co.jp/s/article/2008051290200312.html
北海道大遺伝子病制御研究所の西村孝司教授（５４）らの研究チームは１２日、
厚生労働省が難病指定する炎症性腸疾患を引き起こす原因が、
体内にあるリンパ球の一種「ＣＤ８Ｔ細胞」の異常増殖により
生み出される物質だとマウス実験で突き止め、疾患発生の仕組みも解明したと発表した。
同疾患はクローン病や潰瘍性大腸炎などに代表され、患者は全国に約１０万人いるとされるが、
これまで原因は解明されていなかった。研究グループは「根本的な治療薬の開発に
つながることが期待できる」としている。
発表によると、ＣＤ８Ｔ細胞はもともと体内にあるが、大腸内で何らかの理由で異常増殖すると
「インターロイキン１７」という物質を生み出し、この物質が炎症を引き起こすことが分かった。
腸などの消化管で生み出されている「インターロイキン６」はＣＤ８Ｔ細胞増殖を手伝う物質だが、
この物質に対する抗体をマウスに投与することにより、ＣＤ８Ｔ細胞の異常増殖が抑えられ、
マウスの大腸内の炎症がほぼ無くなったことも確認されたという。
西村教授は「犯人と仕組みが初めて分かった。
根本的な治療につながる発見だ」と話している。
詳しい研究成果は米ロックフェラー大の医学雑誌５月号に掲載される。
これは、CD8T細胞のところが あたらしくわかったってことかな？？
VIPにクローン病だけど質問ある？ってスレたてたの誰？ｗｗｗ
19 ：病弱名無しさん：2008/05/14(水) 07:36:09 ID:mP1nW5b6O
ここ何日かやたら腹が下る。
ラックビーとビオフェルミン飲んでやっとこ三回ぐらい。
痛みはないが不安だな。
エレンのみにしてみるかな。
ラックビーとビオフェルミン飲んでやっとこ三回ぐらい。
痛みはないが不安だな。
エレンのみにしてみるかな。
>>19
つロペミン
つロペミン
どこにも行けないじゃん…
23 ：病弱名無しさん：2008/05/14(水) 09:47:33 ID:5wYIVDop0
というか寝れねーじゃん
24 ：病弱名無しさん：2008/05/14(水) 10:38:21 ID:fng6+f3k0
.
25 ：病弱名無しさん：2008/05/14(水) 10:39:43 ID:fng6+f3k0
26 ：病弱名無しさん：2008/05/14(水) 11:30:45 ID:61kmzr5bO
俺は１０回前後だか黒霧２合は欠かさない。歴２８年。
27 ：病弱名無しさん：2008/05/14(水) 11:43:15 ID:Q8Lq4/sF0
>>22-23
俺も日に10～20が当たり前ですが出かける時は必ずトイレがどこにあるか
それを考えて動くのが当たり前になってますね。。。
なので登山や車で高速道路なんていうのはほぼ無理です。
携帯トイレやウェットティッシュ、除菌ティッシュなども常に形態してます。
睡眠は元から睡眠障害でグッスリ寝るのあまり無いと言うかここ数年は全くないですね。。。
睡眠導入剤で数時間寝るというような感じで。
>>25
自転車が主な行動する時の乗り物です。
折り畳みと普通のと併用ですが。
俺も日に10～20が当たり前ですが出かける時は必ずトイレがどこにあるか
それを考えて動くのが当たり前になってますね。。。
なので登山や車で高速道路なんていうのはほぼ無理です。
携帯トイレやウェットティッシュ、除菌ティッシュなども常に形態してます。
睡眠は元から睡眠障害でグッスリ寝るのあまり無いと言うかここ数年は全くないですね。。。
睡眠導入剤で数時間寝るというような感じで。
>>25
自転車が主な行動する時の乗り物です。
折り畳みと普通のと併用ですが。
>>26
黒霧2合って何だ？
黒霧2合って何だ？
お酒？？
30 ：病弱名無しさん：2008/05/14(水) 12:17:48 ID:Q8Lq4/sF0
多分黒霧島でしょう。これなら芋焼酎ですよ。
クローン病かかり始めの人、初心者の人は真似してはいけませんよ。
クローン病かかり始めの人、初心者の人は真似してはいけませんよ。
この病気の場合自己責任で全部自分の体に跳ね返ってくるからな
クローン患者の食事はソープで生でやるかゴムをつけるかみたいなもにだな。
注釈を。
>>26さんを否定してるわけじゃないです。
26さんは病歴も長いようで自分の身体を理解して自己責任でやってらっしゃるので。
お酒自体駄目な人もいますし、そういう意味です。
個人差激しいですからねクローン病は。
今日は日本列島雨の所と晴れの所とあるみたいですね。
激しいと言えば最近の温度差の激しさに身体が悲鳴あげてます。
ちょっと辛い。暑くなるのはもっと辛いですが。
今年はエアコン代が払えないかもしれない。貧乏人は辛いですな。
>>26さんを否定してるわけじゃないです。
26さんは病歴も長いようで自分の身体を理解して自己責任でやってらっしゃるので。
お酒自体駄目な人もいますし、そういう意味です。
個人差激しいですからねクローン病は。
今日は日本列島雨の所と晴れの所とあるみたいですね。
激しいと言えば最近の温度差の激しさに身体が悲鳴あげてます。
ちょっと辛い。暑くなるのはもっと辛いですが。
今年はエアコン代が払えないかもしれない。貧乏人は辛いですな。
>>33
飲んでも大丈夫な人は飲めばいいと思う。飲みすぎはクロン以外にも良くないから限度があるがな。食ったり飲んだりして悪化する人は控えるしかないな。本当に個人差が大きいので他人を参考にしては駄目だな。
病歴浅い人はmixiやりな。匿名じゃないからここよりはいいと思うよ。
飲んでも大丈夫な人は飲めばいいと思う。飲みすぎはクロン以外にも良くないから限度があるがな。食ったり飲んだりして悪化する人は控えるしかないな。本当に個人差が大きいので他人を参考にしては駄目だな。
病歴浅い人はmixiやりな。匿名じゃないからここよりはいいと思うよ。
36 ：病弱名無しさん：2008/05/14(水) 12:39:01 ID:5wYIVDop0
そーいやクローン判明しないとき、
下痢の嵐で腹が冷えてると思い、
夏場でも腹巻3重にしていたな。
それでも下痢だったけど。
下痢の嵐で腹が冷えてると思い、
夏場でも腹巻3重にしていたな。
それでも下痢だったけど。
痔瘻がない人も結構いるからね。 おれも病歴25年だけど痔瘻だけはなったこと無いな。
それ以外は主なものは大体なったけど。
それ以外は主なものは大体なったけど。
>>35
寒いのより暑いのが駄目な性質でして。。。
健康な時から夏場は必ず夏ばてだったんですよ。
エアコンも確かにあまり好きじゃないんですが暑さで倒れたりするくらいなんです。
全く自分の身体ながら情けなし。
>>37
お尻はそれ程は。長距離移動するわけでもないですし。
一人暮らしなので買い物もありますし、仕事での移動は公共交通機関利用なので
折り畳みでという感じで。
正直な話押してる時もあります。杖代りですね。
寒いのより暑いのが駄目な性質でして。。。
健康な時から夏場は必ず夏ばてだったんですよ。
エアコンも確かにあまり好きじゃないんですが暑さで倒れたりするくらいなんです。
全く自分の身体ながら情けなし。
>>37
お尻はそれ程は。長距離移動するわけでもないですし。
一人暮らしなので買い物もありますし、仕事での移動は公共交通機関利用なので
折り畳みでという感じで。
正直な話押してる時もあります。杖代りですね。
40 ：病弱名無しさん：2008/05/14(水) 13:09:33 ID:Q8Lq4/sF0
41 ：病弱名無しさん：2008/05/14(水) 13:21:03 ID:ADSIn3tU0
>>38
痔瘻になるのは主に大腸直腸型の人だからね
俺も大腸型で痔瘻歴は20年以上だったが、
大腸が狭窄で細くなりすぎたのと
痔瘻の癌化の恐れがあるのでストマになった。
トイレは10回が普通だったけど、
今は痛みもなく、トイレの心配もしなくていい。
小腸には病変が今のところないんで、食事もOK。
良いことばかりのようだが、初めての夏を迎えるにあたって、
脱水の心配が…。
一リットル以上の水分を取れって言われてるが、
一リットルくらいじゃ足りなさそう。
痔瘻になるのは主に大腸直腸型の人だからね
俺も大腸型で痔瘻歴は20年以上だったが、
大腸が狭窄で細くなりすぎたのと
痔瘻の癌化の恐れがあるのでストマになった。
トイレは10回が普通だったけど、
今は痛みもなく、トイレの心配もしなくていい。
小腸には病変が今のところないんで、食事もOK。
良いことばかりのようだが、初めての夏を迎えるにあたって、
脱水の心配が…。
一リットル以上の水分を取れって言われてるが、
一リットルくらいじゃ足りなさそう。
>>42
俺も痔瘻が酷いからストマにして5年目
ついでに小腸にも十二指腸にも胃にも病変あるからIVH
食事からの水分摂取もないから俺は1リットルだと全然足りなかったよ
何が一番大変かって乾燥するとめちゃくちゃ喉が渇くことだな
特にエアコンがんがん効いてる場所や乗り物は地獄だな
俺も痔瘻が酷いからストマにして5年目
ついでに小腸にも十二指腸にも胃にも病変あるからIVH
食事からの水分摂取もないから俺は1リットルだと全然足りなかったよ
何が一番大変かって乾燥するとめちゃくちゃ喉が渇くことだな
特にエアコンがんがん効いてる場所や乗り物は地獄だな
先日定期検査で大腸カメラと胃カメラをやり、
まぁ大腸はいつも通りの荒れ気味でしたが
胃にも潰瘍があったので
初めてガスターDを処方されました。
どこかの掲示板か何かで、
ガスターを飲みだしたらやめられなくなってしまう胃になる…
と見たことがあるのですが、
皆さんの中で過去でも現在でも処方されたことのある方いらっしゃいますか？
また、ガスターに関して何か私達の病気に関連する
情報をきいたことある方いらっしゃいますでしょうか。
まぁ大腸はいつも通りの荒れ気味でしたが
胃にも潰瘍があったので
初めてガスターDを処方されました。
どこかの掲示板か何かで、
ガスターを飲みだしたらやめられなくなってしまう胃になる…
と見たことがあるのですが、
皆さんの中で過去でも現在でも処方されたことのある方いらっしゃいますか？
また、ガスターに関して何か私達の病気に関連する
情報をきいたことある方いらっしゃいますでしょうか。
45 ：病弱名無しさん：2008/05/14(水) 16:54:36 ID:BSQmgaTy0
痔ろうはこわいね 特に癌化はだめだ だからストマした。
46 ：病弱名無しさん：2008/05/14(水) 16:56:28 ID:BSQmgaTy0
癌化を防ぐにはやっぱ永久ストマにしないといけないのかな？
47 ：病弱名無しさん：2008/05/14(水) 17:25:10 ID:0JQw+1In0
クローンのは潰瘍性大腸炎と違って癌化しにくいんじゃなかったっけ？
痔や狭窄が酷いときはストマにして休ませるようには勧められるけど
痔や狭窄が酷いときはストマにして休ませるようには勧められるけど
あのさー、クローンっていうと社保中が有名みたいけど何で？かつて何かすごい治療法とか見つけたとかなの？
49 ：病弱名無しさん：2008/05/14(水) 19:52:04 ID:Gnq4kDDl0
中国大地震でもう中国産の物は「絶対に」禁止だな
特にオレらクローン人は
特にオレらクローン人は
>>44
ガスター10Dを飲んでいますよ。以前はセルベックスを飲んでいましたが、だいぶ前にガスターに代わってました。
胃潰瘍はないんですけどね。
クローンと薬のガスターとの関係は聞いたことがありません。
個人的にはいい薬だと思いますけどね
ガスター10Dを飲んでいますよ。以前はセルベックスを飲んでいましたが、だいぶ前にガスターに代わってました。
胃潰瘍はないんですけどね。
クローンと薬のガスターとの関係は聞いたことがありません。
個人的にはいい薬だと思いますけどね
51 ：病弱名無しさん：2008/05/14(水) 21:17:08 ID:cAfDmPl20
>>44,50
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/saisin/20061117ik0c.htm
H2ブロッカーを含む薬でクローンに関係すると言うと俺はこれくらいでしょうか思いつくのは。
ここで前にもこの話されてたのでご存知かもしれませんが一応貼っておきます。
クローンに直接と言うわけじゃなくロキソニンなどを長期服用してる場合の話ですけどね。
>>50さんは以前セルベックスだったという事ですが、ロキソニンなどの鎮痛剤服用してませんか？
多分その場合これで変わってる人が結構います。
ただこれは俺の体質の問題だと思いますが他にも似た人がいたので合わせて書いておきます。
ザンタックの服用をロキソニンと共に服用してたのですが、
その後肝臓の数値が上がってしまいました。これによる物か断定はできないんですが、
とりあえずザンタックの服用を止め様子をみてみると下がったのは下がったものの、
服用前と同じ数値まで戻りませんでした。今もまだそんな感じです。
胃の状況をみながら服用したりしなかったりしてますがそう言う事もありますので、
血液検査はまめにした方が良いと思います。
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/saisin/20061117ik0c.htm
H2ブロッカーを含む薬でクローンに関係すると言うと俺はこれくらいでしょうか思いつくのは。
ここで前にもこの話されてたのでご存知かもしれませんが一応貼っておきます。
クローンに直接と言うわけじゃなくロキソニンなどを長期服用してる場合の話ですけどね。
>>50さんは以前セルベックスだったという事ですが、ロキソニンなどの鎮痛剤服用してませんか？
多分その場合これで変わってる人が結構います。
ただこれは俺の体質の問題だと思いますが他にも似た人がいたので合わせて書いておきます。
ザンタックの服用をロキソニンと共に服用してたのですが、
その後肝臓の数値が上がってしまいました。これによる物か断定はできないんですが、
とりあえずザンタックの服用を止め様子をみてみると下がったのは下がったものの、
服用前と同じ数値まで戻りませんでした。今もまだそんな感じです。
胃の状況をみながら服用したりしなかったりしてますがそう言う事もありますので、
血液検査はまめにした方が良いと思います。
>>51
良い記事ありがとう。俺もロキソニン常用してて、胃薬がムコスタだから、
Ｈ２ブロッカーで良いですかと先生に相談して見ます。
IBDの先生に変わる前は、7年くらいボルタレンを胃薬なしで飲んでましたorz
良い記事ありがとう。俺もロキソニン常用してて、胃薬がムコスタだから、
Ｈ２ブロッカーで良いですかと先生に相談して見ます。
IBDの先生に変わる前は、7年くらいボルタレンを胃薬なしで飲んでましたorz
54 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 01:01:20 ID:9RDDixeV0
>>49
>中国大地震でもう中国産の物は「絶対に」禁止だな
>中国大地震でもう中国産の物は「絶対に」禁止だな
↑間違いました。
あの地震の時、丁度上海にいたんだけど当初はエレンのみで過ごすつもりが
和食のさがみがあったので、つい入ってしまったｗｗ
ちなみに味は日本と同じで値段は３分の１ぐらいでした。
あの地震の時、丁度上海にいたんだけど当初はエレンのみで過ごすつもりが
和食のさがみがあったので、つい入ってしまったｗｗ
ちなみに味は日本と同じで値段は３分の１ぐらいでした。
今夜、NHKでクローン病の 番組をやるらしいな。
前みたいにクローン病患者への取材なんかも織り交ぜて欲しいな
クローン病患者が健常者何人かと焼肉食べに行って、その後に自分がクローン病だと暴露するシーンを覚えてる。
あと三〇社の人への取材もテレビの特集でやってたな。
確かその人は結婚してた。嫁さんはまあまあきれいな感じだったような。
クローン病の症状とか治療法の紹介だけだと嫌だな。
クローン病患者が健常者何人かと焼肉食べに行って、その後に自分がクローン病だと暴露するシーンを覚えてる。
あと三〇社の人への取材もテレビの特集でやってたな。
確かその人は結婚してた。嫁さんはまあまあきれいな感じだったような。
クローン病の症状とか治療法の紹介だけだと嫌だな。
よく分からんが味覚異常になった。
甘いもの好きなのに、それが感じ無いなんて…
すげーストレスたまるわー
そのおかげで何食べても味感じないからエレンばっか飲んでるけどさ
甘いもの好きなのに、それが感じ無いなんて…
すげーストレスたまるわー
そのおかげで何食べても味感じないからエレンばっか飲んでるけどさ
クローンのドキュメントでは、フジだっけ？ノンフィックスとか そんな感じの
1時間モノのドキュが一番アレだったねぇ。もう8年前ぐらいになる。
絶食ブラの人がメインだったけど。
仕事はできますよ。でも、どこも雇ってくれない。と言ったと思ったら
でも、就職活動したこと無いけど・・・・wとか
無難な事だけじゃなく、こちら側の悪い部分も放送してたしね。
でも、あの片割れも結婚してるみたいだしね。
1時間モノのドキュが一番アレだったねぇ。もう8年前ぐらいになる。
絶食ブラの人がメインだったけど。
仕事はできますよ。でも、どこも雇ってくれない。と言ったと思ったら
でも、就職活動したこと無いけど・・・・wとか
無難な事だけじゃなく、こちら側の悪い部分も放送してたしね。
でも、あの片割れも結婚してるみたいだしね。
62 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 11:15:07 ID:mDRiQ4ZQ0
前にその番組見た時は病気の基礎知識、最新治療をスタジオでフリップ使ってたんたんと紹介する感じだったよ。
患者さんも出てこなかったし、VTRも使ってなかった。
患者さんも出てこなかったし、VTRも使ってなかった。
亜鉛なら今病院で貰えるよ。
サプリわざわざ買わなくても。
サプリわざわざ買わなくても。
>>18
(m´・ω・｀)m ｺﾞﾒﾝ…それ俺、正直すまんかった
(m´・ω・｀)m ｺﾞﾒﾝ…それ俺、正直すまんかった
大腸にはすでに潰瘍があって下血した事があり、
おそらくクローン病だと医者から言われています。
先日、胃カメラで十二指腸潰瘍がみつかりました。
クローン病で、十二指腸にも潰瘍ってできるんでしょうか?
おそらくクローン病だと医者から言われています。
先日、胃カメラで十二指腸潰瘍がみつかりました。
クローン病で、十二指腸にも潰瘍ってできるんでしょうか?
67 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 13:06:23 ID:KXS5uVBM0
十二指腸潰瘍には、タケプロンを使え
70 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 15:39:37 ID:rjf8TJgS0
本日放送のクローン病 治療の最新事情
渡辺守医師からのメッセージ
クローン病は、よく「慢性で、原因不明で、根本治療のない難病だ」と言われます。
しかし、皆さんがよくご存じの高血圧や糖尿病などの生活習慣病も、クローン病と同じように慢性で、原因不明で、根本治療はありません。
でもこれら生活習慣病は、適切な治療が行われれば普通に生活できることから難病とは言われていません。
そして、クローン病も、現在では、今ある治療法を適切に受ければ多くの患者さんは普通に生活できるようになってきています。
したがって私は、クローン病はもはや高血圧や糖尿病などの生活習慣病と同じような病気ではないかと考えています。
クローン病だからといって決して悲観せず、信頼できる医師と一緒に明るく人生を楽しみましょう。
http://www.remicare-cd.jp/forpatient/interview/m_watanabe.html
渡辺守医師からのメッセージ
クローン病は、よく「慢性で、原因不明で、根本治療のない難病だ」と言われます。
しかし、皆さんがよくご存じの高血圧や糖尿病などの生活習慣病も、クローン病と同じように慢性で、原因不明で、根本治療はありません。
でもこれら生活習慣病は、適切な治療が行われれば普通に生活できることから難病とは言われていません。
そして、クローン病も、現在では、今ある治療法を適切に受ければ多くの患者さんは普通に生活できるようになってきています。
したがって私は、クローン病はもはや高血圧や糖尿病などの生活習慣病と同じような病気ではないかと考えています。
クローン病だからといって決して悲観せず、信頼できる医師と一緒に明るく人生を楽しみましょう。
http://www.remicare-cd.jp/forpatient/interview/m_watanabe.html
またこのURLかしつこいですな。
レミケイドがどんなクローン病の患者にも効くならその通りなのだが
そうじゃないからなぁ
なんでもバラ色の事ばかり言う連中は好きになれない
そうじゃないからなぁ
なんでもバラ色の事ばかり言う連中は好きになれない
都合のいいとこばっかり抜粋してるこれは荒らしにならないの？
スレの最初の奴はあぼーん削除されたけど。
スレの最初の奴はあぼーん削除されたけど。
74 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 17:36:57 ID:sb5kQ8Sq0
この医師は素晴らしいよ！
今のところ、クローン病の専門医がいる病院でも、ある病院では多くの患者さんは食事をせず成分栄養療法を受けており、ある医療機関ではお薬を使って自由に食事を楽しんでおられるというように、治療方法が異なっています。
現状としては、1人の専門医の意見だけでなく、セカンドオピニオンなどを利用していろいろな専門医の意見を聞いてみることが大切だと考えています。
自分にあった治療法を医師と一緒に考えることが大切です。
今のところ、クローン病の専門医がいる病院でも、ある病院では多くの患者さんは食事をせず成分栄養療法を受けており、ある医療機関ではお薬を使って自由に食事を楽しんでおられるというように、治療方法が異なっています。
現状としては、1人の専門医の意見だけでなく、セカンドオピニオンなどを利用していろいろな専門医の意見を聞いてみることが大切だと考えています。
自分にあった治療法を医師と一緒に考えることが大切です。
75 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 17:39:43 ID:sb5kQ8Sq0
じゃあ日比教授からのメッセージも！
クローン病の根本的原因が解明されておらず、根治的な治療は確立されていません。しかし、クローン病を形づくっている炎症反応や免疫異常（病態）に関しては、「なぜ、起こるのか」、「なぜ、持続するのか」といった機序がかなり明らかにされています。
そこで現在では、その病態をターゲットに、クローン病をコントロールするためのさまざまな工夫が試みられています。
もはや「クローン病＝難病」という時代は終わりました。
クローン病と同じ病名がついていても、１つとして同じクローン病はありません。１人ひとりの患者さんに最適な治療法は違います。
それを私たち医師、看護師、薬剤師、管理栄養士など医療スタッフとともに一緒に考え、病気になる前のあたりまえの日常生活を取り戻しましょう。
http://www.remicare-cd.jp/forpatient/interview/n_hibi.html
クローン病の根本的原因が解明されておらず、根治的な治療は確立されていません。しかし、クローン病を形づくっている炎症反応や免疫異常（病態）に関しては、「なぜ、起こるのか」、「なぜ、持続するのか」といった機序がかなり明らかにされています。
そこで現在では、その病態をターゲットに、クローン病をコントロールするためのさまざまな工夫が試みられています。
もはや「クローン病＝難病」という時代は終わりました。
クローン病と同じ病名がついていても、１つとして同じクローン病はありません。１人ひとりの患者さんに最適な治療法は違います。
それを私たち医師、看護師、薬剤師、管理栄養士など医療スタッフとともに一緒に考え、病気になる前のあたりまえの日常生活を取り戻しましょう。
http://www.remicare-cd.jp/forpatient/interview/n_hibi.html
76 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 17:41:51 ID:sb5kQ8Sq0
>>73
医師からのメッセージだろ。よく読みなよ。
医師からのメッセージだろ。よく読みなよ。
77 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 17:44:58 ID:sb5kQ8Sq0
これが話題の
伊藤先生から患者さんへのメッセージ
我慢するだけの治療の時代は、もう終わりました。抗TNFα抗体製剤のような有用な治療薬の登場で、適切な治療を外来で定期的に受けることで、健常な人たちと同様な生活をおくり、好きな食べ物を食べることができるようになっています。
私たち医師やスタッフは、分かりやすい説明を心がけるほか、分かりやすいテキストを作成するなどの努力をしております。そこで、患者さんにもご自分の病気を含め、いろいろなことを勉強していただければと思います。
自分自身のことを、そして病気のことをしっかりと知りながら、病気とうまくつき合っていく方法を、私たちと一緒に考えて、一人で悩まず一緒にがんばりましょう。
http://www.remicare-cd.jp/forpatient/interview/h_ito.html
伊藤先生から患者さんへのメッセージ
我慢するだけの治療の時代は、もう終わりました。抗TNFα抗体製剤のような有用な治療薬の登場で、適切な治療を外来で定期的に受けることで、健常な人たちと同様な生活をおくり、好きな食べ物を食べることができるようになっています。
私たち医師やスタッフは、分かりやすい説明を心がけるほか、分かりやすいテキストを作成するなどの努力をしております。そこで、患者さんにもご自分の病気を含め、いろいろなことを勉強していただければと思います。
自分自身のことを、そして病気のことをしっかりと知りながら、病気とうまくつき合っていく方法を、私たちと一緒に考えて、一人で悩まず一緒にがんばりましょう。
http://www.remicare-cd.jp/forpatient/interview/h_ito.html
何回もコピぺして貼ってんじゃね～よ、(怒)
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ30ﾐﾘになったのに退院させてくれないよ。
なんでレミケードの宣伝ばっかりしてるん？
81 ：病歴の浅い・クローン病初心者の方へ：2008/05/15(木) 18:36:44 ID:bBgz116Q0
以下長文になりますので、住人の方で不快な方はNGにしてください。(すみません。)
>>70や>>76=ID:sb5kQ8Sq0のレスについて。
>>76のメッセージはそれまでのクローン病の説明に付随する物で
そこだけ抜き取ると勘違いされる方が出てくるかもしれません。
76がどういう意図でクローンフロンティアのURLを度々貼り付けるのか
そこの所が実際は分かりませんが個人的には食事療法は悪、
クローン病患者もどんどん好きな物食べろ。
と言うように誘導してるようにしか見えません。
同じようなレスは>>8で削除されています。
(削除前はここにクローンフロンティアの同じような一部引用とURLが貼られていました。)
このスレには数年以上粘着している荒らしが存在し、
その荒らし方をその都度変えてるのが現状です。
ここ最近は○○食べた！などのクローン病にとってのNG食
これを食べる事を誇るレスを連投したりするのが多くありました。
クローン病でも普通に食べられるからおまえら食べろ。
極端に言えばこういう誘導をし惑わしてるように見えます。
このスレには病歴の浅い人、なったばかりで見に来る人もいます。
そういう人がこれらのレスを見れば何も知らず食べていいのかと思う可能性があり、
それはかなり危険なことです。
これはクローン病患者が食事をしてはいけないという事ではありません。
(続きます。長文すみません。)
>>70や>>76=ID:sb5kQ8Sq0のレスについて。
>>76のメッセージはそれまでのクローン病の説明に付随する物で
そこだけ抜き取ると勘違いされる方が出てくるかもしれません。
76がどういう意図でクローンフロンティアのURLを度々貼り付けるのか
そこの所が実際は分かりませんが個人的には食事療法は悪、
クローン病患者もどんどん好きな物食べろ。
と言うように誘導してるようにしか見えません。
同じようなレスは>>8で削除されています。
(削除前はここにクローンフロンティアの同じような一部引用とURLが貼られていました。)
このスレには数年以上粘着している荒らしが存在し、
その荒らし方をその都度変えてるのが現状です。
ここ最近は○○食べた！などのクローン病にとってのNG食
これを食べる事を誇るレスを連投したりするのが多くありました。
クローン病でも普通に食べられるからおまえら食べろ。
極端に言えばこういう誘導をし惑わしてるように見えます。
このスレには病歴の浅い人、なったばかりで見に来る人もいます。
そういう人がこれらのレスを見れば何も知らず食べていいのかと思う可能性があり、
それはかなり危険なことです。
これはクローン病患者が食事をしてはいけないという事ではありません。
(続きます。長文すみません。)
82 ：病歴の浅い・クローン病初心者の方へ：2008/05/15(木) 18:38:34 ID:bBgz116Q0
クローン病を発症したばかりの人や、病歴の浅い人は
先ずの>>70や>>76=ID:sb5kQ8Sq0が引用してる(URLの)物やレスをそのまま、
それだけを真に受けるような事はしないで下さいね。
URL先の話は確かに医師の話ではありますが1つのクローン病の治療法であって
それが全てではありませんし、またこれが正しいと絶対的な物ではありません。
これは基本的にクローン病や自分の体質、体調を把握し理解してる人が、自分の責任においてする事です。
確かに海外では食事をしながら薬で抑える方法が主流です。
その理由の一つにはエレンタールやエンシュアリキッドのような栄養剤は高価な物で、
日本のように保険が効かない、補助が無い所では続けるのは現実的ではないのが理由の1つです。
もし日本のように補助があれば栄養剤を使った食事療法をしたいという医師や患者もいます。
(個人的な知り合いでの話なので少数なんか多くいらっしゃるのかは分かりません。)
そして海外では薬で抑えるのが主流とは言いましたが、NG食をバカバカ食べてるわけではなく、
基本的に食事にはそれなりに気をつけていらっしゃいます。
これは海外での話ですが、日本でも海外のような方針の病院や医師もいらっしゃいます。
度々荒らしのように貼り付けられているクローンフロンティアのURLですが
ttp://www.remicare-cd.jp/forpatient/interview/h_ito.html
ここもその1つです。ただここに書かれている事は病歴が長い人、熟知している人は分かると思いますが
レミケードと言う薬を使う事で病状をコントロールすると言うのが前提のようです。
この薬は回数を重ねると効き目が薄れる事が分かっています。(個人差はあります。)
又、病状をコントロールすると言ってもレミケードをして普通に食事をしていると
再発している人が少なくないと思うのですがそれにはこのサイトでは多分触れていません。
クローン病は体調がよく見えても静かに病状が悪化してる事が多く
(これは貼られいているURLのサイトの医師も書いてます。)
NG食を気にせず食べたり、暴飲暴食をしてると
長期間経た後にいきなり再発する事が多々あります。その期間は10年以上の人もいます。
もちろんストレスなども関係してると思いますが、負担をかけてるのは同じだと思われます。
先ずの>>70や>>76=ID:sb5kQ8Sq0が引用してる(URLの)物やレスをそのまま、
それだけを真に受けるような事はしないで下さいね。
URL先の話は確かに医師の話ではありますが1つのクローン病の治療法であって
それが全てではありませんし、またこれが正しいと絶対的な物ではありません。
これは基本的にクローン病や自分の体質、体調を把握し理解してる人が、自分の責任においてする事です。
確かに海外では食事をしながら薬で抑える方法が主流です。
その理由の一つにはエレンタールやエンシュアリキッドのような栄養剤は高価な物で、
日本のように保険が効かない、補助が無い所では続けるのは現実的ではないのが理由の1つです。
もし日本のように補助があれば栄養剤を使った食事療法をしたいという医師や患者もいます。
(個人的な知り合いでの話なので少数なんか多くいらっしゃるのかは分かりません。)
そして海外では薬で抑えるのが主流とは言いましたが、NG食をバカバカ食べてるわけではなく、
基本的に食事にはそれなりに気をつけていらっしゃいます。
これは海外での話ですが、日本でも海外のような方針の病院や医師もいらっしゃいます。
度々荒らしのように貼り付けられているクローンフロンティアのURLですが
ttp://www.remicare-cd.jp/forpatient/interview/h_ito.html
ここもその1つです。ただここに書かれている事は病歴が長い人、熟知している人は分かると思いますが
レミケードと言う薬を使う事で病状をコントロールすると言うのが前提のようです。
この薬は回数を重ねると効き目が薄れる事が分かっています。(個人差はあります。)
又、病状をコントロールすると言ってもレミケードをして普通に食事をしていると
再発している人が少なくないと思うのですがそれにはこのサイトでは多分触れていません。
クローン病は体調がよく見えても静かに病状が悪化してる事が多く
(これは貼られいているURLのサイトの医師も書いてます。)
NG食を気にせず食べたり、暴飲暴食をしてると
長期間経た後にいきなり再発する事が多々あります。その期間は10年以上の人もいます。
もちろんストレスなども関係してると思いますが、負担をかけてるのは同じだと思われます。
83 ：病歴の浅い・クローン病初心者の方へ：2008/05/15(木) 18:42:16 ID:bBgz116Q0
そしてそれは個人差があるので症状が出ない事も当然あります。
ですが体調悪化、寛解を繰り返していると回復する体力はなくなっていきます。
10年経てば年齢による衰えもあります。最悪閉塞で手術と言う人も今まで沢山います。
レミケードを使ってもこれは基本的に変わってないと思います。
レミケードは症状を抑える薬ではありますが、治す薬ではないからです。
また既に狭窄がある人は閉塞する可能性から使用を回避する事が多々あります。
狭窄は寛解、再発を繰り返す(炎症が出来る収まるを繰り返す)となっていきます。
自分の主治医と話し、セカンドオピニオンなども活用し、自分が納得いく治療をしてください。
栄養剤を使い食事療法をするのも、薬でのコントロールだと言うのもどちらも嘘ではありません。
体調が一定期間後に悪化する事も食事制限をしていてもなる人はなります。
それは先にもかいたストレスなども影響するからです。
これらの他にもクローン病の関しての病状、治療法はありますので、
ちゃんと自分で勉強して自分で選んでください。
何もまだ知らない段階で安易にとびつくと将来台無しになりかねません。
実際重症化し仕事ができず生活できない人もいます。
お気をつけ下さい。
そしてこの私のレスにはレス等は要りません。荒れる素になりますから。
重症化し未来をなくす人がこれ以上出ないようにしたい気持から書かせてもらいましたが
長文すみませんでした。
ですが体調悪化、寛解を繰り返していると回復する体力はなくなっていきます。
10年経てば年齢による衰えもあります。最悪閉塞で手術と言う人も今まで沢山います。
レミケードを使ってもこれは基本的に変わってないと思います。
レミケードは症状を抑える薬ではありますが、治す薬ではないからです。
また既に狭窄がある人は閉塞する可能性から使用を回避する事が多々あります。
狭窄は寛解、再発を繰り返す(炎症が出来る収まるを繰り返す)となっていきます。
自分の主治医と話し、セカンドオピニオンなども活用し、自分が納得いく治療をしてください。
栄養剤を使い食事療法をするのも、薬でのコントロールだと言うのもどちらも嘘ではありません。
体調が一定期間後に悪化する事も食事制限をしていてもなる人はなります。
それは先にもかいたストレスなども影響するからです。
これらの他にもクローン病の関しての病状、治療法はありますので、
ちゃんと自分で勉強して自分で選んでください。
何もまだ知らない段階で安易にとびつくと将来台無しになりかねません。
実際重症化し仕事ができず生活できない人もいます。
お気をつけ下さい。
そしてこの私のレスにはレス等は要りません。荒れる素になりますから。
重症化し未来をなくす人がこれ以上出ないようにしたい気持から書かせてもらいましたが
長文すみませんでした。
最近エレンに慣れてきた気がする。
普通にジュースの味がする。
ただ、調子乗ってフレーバー入れなかったらさすがに吹いたわｗ
普通にジュースの味がする。
ただ、調子乗ってフレーバー入れなかったらさすがに吹いたわｗ
66です。ﾚｽありがとうございます。
やっぱり十二指腸にもできるんですね。
私もタケプロンを処方されました。
大腸の潰瘍にも合わせて効いてくれるなんてことはないんだろうなぁ・・。
やっぱり十二指腸にもできるんですね。
私もタケプロンを処方されました。
大腸の潰瘍にも合わせて効いてくれるなんてことはないんだろうなぁ・・。
70のﾚｽは食いもんの事書いてある？
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは20ﾐﾘにならんと退院できないの？
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは20ﾐﾘにならんと退院できないの？
またこの流れかよｗ
89 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 19:16:35 ID:mgVcp4fZ0
90 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 19:16:53 ID:H9tw37wPO
>>82
なんで治療法の一つなのに
全力否定なんでしょうか？
下らない偽善はやめましょう
自分の正義を人に押し付けるのもやめましょう
真に受けてもいいですが 悪化する恐れもあるので 医師と自分の身体と相談しながら
自分なりの治療法を探しましょう。
でしょう？
なんで治療法の一つなのに
全力否定なんでしょうか？
下らない偽善はやめましょう
自分の正義を人に押し付けるのもやめましょう
真に受けてもいいですが 悪化する恐れもあるので 医師と自分の身体と相談しながら
自分なりの治療法を探しましょう。
でしょう？
クローンの放送ってNHKの今日の健康かｗ
あれ、各病気の基本的なことをイチから説明するだけだよｗ
どちらかというと発症したばかりの人向け。
あれ、各病気の基本的なことをイチから説明するだけだよｗ
どちらかというと発症したばかりの人向け。
92 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 19:22:22 ID:mgVcp4fZ0
93 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 19:24:03 ID:mgVcp4fZ0
イマイチ家族が病気を理解してくれないって人は
いっしょに見ると理解してもらいやすいと思う。
内容はここに来る様な人は全部知ってる事だとは思う。
いっしょに見ると理解してもらいやすいと思う。
内容はここに来る様な人は全部知ってる事だとは思う。
か
おまえら実況で会おうぜ！
おっぱいが気になって仕方が無い。
粉ミルクだったらいいよね
実況にスレたってるの？
101 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 20:42:56 ID:Ic0IJQV0O
吐き気のある時にボルタレン飲んでも意味ないかな？
へその辺りに釘を刺されたような激痛がはしってるんだが病院行くべきかな？
イレウスかな？
へその辺りに釘を刺されたような激痛がはしってるんだが病院行くべきかな？
イレウスかな？
こんな教授居たんだな。
この教授は食わそうとしてたな
初心者向けの内容だった
エレンのこととか粉ミルクに例えるなよ……全然違うだろ
どうせなら北大の教授を呼べばいいのに
エレンのこととか粉ミルクに例えるなよ……全然違うだろ
どうせなら北大の教授を呼べばいいのに
粉ミルクって・・・
106 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 20:49:14 ID:oa9Il5IE0
福岡大学筑紫病院。
>>101
プリンペランやナウゼリンがいいよ
プリンペランやナウゼリンがいいよ
番組見た意味は皆無だったな。
既知の情報だけだった。
ペンタサとかエレンとかレミケとか具体的な商品名は出せないんだな。
既知の情報だけだった。
ペンタサとかエレンとかレミケとか具体的な商品名は出せないんだな。
だしても普通の人はわからないからいってないだけじゃないの？
110 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 21:24:33 ID:Ic0IJQV0O
今日の番組で
・禁煙
・ストレスをためない
ってあったけど、喫煙がストレスの解消になり、禁煙をすることによって
より多くのストレスを抱えてしまうケースってどうすべきだと思う？
自分で考えろって話だけど、ここにいる皆さんの話を聞きたいです。
・禁煙
・ストレスをためない
ってあったけど、喫煙がストレスの解消になり、禁煙をすることによって
より多くのストレスを抱えてしまうケースってどうすべきだと思う？
自分で考えろって話だけど、ここにいる皆さんの話を聞きたいです。
どうかね・・・
おれは煙草をやめて10年以上たつけどだからといって病状が落ちついた
入院回数が減ったと言うことはないね。
でも、今の時代、喫煙者には厳しい時代だからやめられるならやめた方がいいかもね。
おれは煙草をやめて10年以上たつけどだからといって病状が落ちついた
入院回数が減ったと言うことはないね。
でも、今の時代、喫煙者には厳しい時代だからやめられるならやめた方がいいかもね。
やっぱり同じタバコ吸うでもタールが少ないタバコを吸ったほうが害は少ないのかな？
口が寂しい
口が寂しい
>>112
本当に今は喫煙者に厳しい世の中になったよね。まあ他人にまで悪影響を及ぼしちゃうから
当然の流れなんだろうけど。因みに禁煙ってスパッとできました？
>>113
一日の本数は5ぐらいにしてるんだ。でもストレスとか溜まってくるとどうしても吸ってしまう・・・。
アドバイスありがとう。
本当に今は喫煙者に厳しい世の中になったよね。まあ他人にまで悪影響を及ぼしちゃうから
当然の流れなんだろうけど。因みに禁煙ってスパッとできました？
>>113
一日の本数は5ぐらいにしてるんだ。でもストレスとか溜まってくるとどうしても吸ってしまう・・・。
アドバイスありがとう。
入院してても、今敷地内禁煙って言うところが多いから、
門から出ても怒られる、敷地内でも怒られるという感じで
ガードマンのダマし合いっていう感じだね。
門から出ても怒られる、敷地内でも怒られるという感じで
ガードマンのダマし合いっていう感じだね。
マクドとタバコやめるならどっち？
119 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 23:05:44 ID:wywK2CBT0
>>115
自分は元から吸えなかったので禁煙の経験はないので体験談と言うわけにはいきませんが
禁煙パイポを使ったりガムを噛んだりしてすっぱり0本にした方がいいらしいですよ。
確かに一時的にストレスは増しますが禁煙をする場合、これは禁酒も同じですが
本数を減らすとかの方がストレスのたまり具合多かったり、また止める事が中々できないらしいです。
今は禁煙外来と言うのがありますので、それをしている病院などに行ってみてはいかがでしょうか？
知り合いはそれで止めました。上の事はその知り合いに聞いた話です。
自分は元から吸えなかったので禁煙の経験はないので体験談と言うわけにはいきませんが
禁煙パイポを使ったりガムを噛んだりしてすっぱり0本にした方がいいらしいですよ。
確かに一時的にストレスは増しますが禁煙をする場合、これは禁酒も同じですが
本数を減らすとかの方がストレスのたまり具合多かったり、また止める事が中々できないらしいです。
今は禁煙外来と言うのがありますので、それをしている病院などに行ってみてはいかがでしょうか？
知り合いはそれで止めました。上の事はその知り合いに聞いた話です。
クローン病の発症原因のひとつに両親の喫煙というのがあるのに
吸う人の気が知れない…
吸う人の気が知れない…
121 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 23:34:34 ID:Ckc/OxXl0
遅くなりましてすみません。
お返事くださった方ありがとうございました。
>>50
私も以前セルベックスでした。これはこれでいい薬と思ってますが、
ガスターの効きには本当に驚きました。
痛みから解放されて、すごい薬だなと思いました。
>>51
知らなかった記事でした。
ご紹介ありがとうございます。
ある程度の期間服用で快方に持って行く薬なのですね。
>>53
やはり効果がある分、反動が大きいのですね。。
パリエットやタケプロン、頭に入れておきます。
潰瘍は、おそらくクローンからといわれてますが、
胃の別の箇所に潰瘍が治った跡もみつかり、
クローン発症前から元々胃も弱かったので、
医師としては、撮影直後写真をみたその場では、なんとも言えないような
感じでした。
ただ、大腸の病変が、ガッツリあるので、
粉状のペンタサは今すぐには考えておらず、まずはガスターでという感じでした。
次の診察がまもなくあるので、ガスター以外の薬の話もしてみます。
ガスターについて前より詳しくなれました。
皆様ありがとうございました。
お返事くださった方ありがとうございました。
>>50
私も以前セルベックスでした。これはこれでいい薬と思ってますが、
ガスターの効きには本当に驚きました。
痛みから解放されて、すごい薬だなと思いました。
>>51
知らなかった記事でした。
ご紹介ありがとうございます。
ある程度の期間服用で快方に持って行く薬なのですね。
>>53
やはり効果がある分、反動が大きいのですね。。
パリエットやタケプロン、頭に入れておきます。
潰瘍は、おそらくクローンからといわれてますが、
胃の別の箇所に潰瘍が治った跡もみつかり、
クローン発症前から元々胃も弱かったので、
医師としては、撮影直後写真をみたその場では、なんとも言えないような
感じでした。
ただ、大腸の病変が、ガッツリあるので、
粉状のペンタサは今すぐには考えておらず、まずはガスターでという感じでした。
次の診察がまもなくあるので、ガスター以外の薬の話もしてみます。
ガスターについて前より詳しくなれました。
皆様ありがとうございました。
124 ：病弱名無しさん：2008/05/16(金) 02:33:53 ID:FV7INXwz0
こう考えるとクローン病も結構色々な薬を常用してるよね。
特別な薬だけじゃなくてさ。
もう本当に薬漬けだ。
特別な薬だけじゃなくてさ。
もう本当に薬漬けだ。
NHKは、「リタリン＝悪魔の薬」という印象を作り出した局だから信用できない。
NHK以前にマスメディアは全て信用できないがなｗ
入院中ってタバコがあるとないじゃ全然違うよね
深夜でもタバコ吸う所でおしゃべりしてる患者さんが羨ましい
俺元々タバコ吸ってないけど潰瘍性だったら絶対吸ってただろうなぁ
深夜でもタバコ吸う所でおしゃべりしてる患者さんが羨ましい
俺元々タバコ吸ってないけど潰瘍性だったら絶対吸ってただろうなぁ
128 ：病弱名無しさん：2008/05/16(金) 08:58:35 ID:kUDswDlo0
てか、吸わないに越したことはない。
>>85 もともと胃潰瘍や十二指腸潰瘍があって、数年後にクローンになったんだけど、レミケードしてＣＲＰが０くらいになっても考え事すると胃が痛くなるから、俺みたいに独立した場合もあると思う。
クローンが原因の胃潰瘍や十二指腸潰瘍だとレミケードすると痛みがなくなるんかなあ？
クローンが原因の胃潰瘍や十二指腸潰瘍だとレミケードすると痛みがなくなるんかなあ？
>>129
何でもかんでもレミケードが効くわけでもないぞ
何でもかんでもレミケードが効くわけでもないぞ
131 ：病弱名無しさん：2008/05/16(金) 11:30:06 ID:HSe72neN0
132 ：病弱名無しさん：2008/05/16(金) 11:53:37 ID:T7h0bQxB0
免疫抑制剤を飲んでる人がレミケするのは相当危険だと先生が言ってたが
みんなそんな話聞いたことある？
みんなそんな話聞いたことある？
そんなことないんじゃない？
ちょっと前ぐらいまで イムラン飲みながらレミした方がよく効くとかいって
飲んでる人結構いたよ。
ちょっと前ぐらいまで イムラン飲みながらレミした方がよく効くとかいって
飲んでる人結構いたよ。
アトピーとクローン病両方患ってる人でレミケード受けた人いますか？
アトピーにも効果あるのでしょうか？
アトピーにも効果あるのでしょうか？
136 ：病弱名無しさん：2008/05/16(金) 12:36:36 ID:T7h0bQxB0
137 ：病弱名無しさん：2008/05/16(金) 13:04:27 ID:dJvk1mco0
初めまして、クローン病になって3年が経つ24歳の男性です。
質問なのですが、クローン病の症状が落ち着いているときにハードなスポーツをされている方はこの中ではどのぐらいいらっしゃいますか？
質問なのですが、クローン病の症状が落ち着いているときにハードなスポーツをされている方はこの中ではどのぐらいいらっしゃいますか？
138 ：病弱名無しさん：2008/05/16(金) 13:04:57 ID:dJvk1mco0
初めまして、クローン病になって3年が経つ24歳の男性です。
質問なのですが、クローン病の症状が落ち着いているときにハードなスポーツをされている方はこの中ではどのぐらいいらっしゃいますか？
質問なのですが、クローン病の症状が落ち着いているときにハードなスポーツをされている方はこの中ではどのぐらいいらっしゃいますか？
スポーツに関しては体に無理のない範囲なら問題ないと思うよ
外国じゃクローン病の野球選手とかだっているし北京オリンピック参加する選手でもクローン病はいるらしい
ただ疲れはあんまりよくないから程々にね
外国じゃクローン病の野球選手とかだっているし北京オリンピック参加する選手でもクローン病はいるらしい
ただ疲れはあんまりよくないから程々にね
>>125
NHKなんか年中嘘ばっかりだよ。
沖縄戦の話も、旧軍を悪にでっちあげる為の放送ばかりだしな。
日韓基本法合意の話も、日本の言い分を一切流さず、韓国人の視点でしか放送していない。
実際には、個人保証か？国家保証か？と日本政府は韓国に訪ねているが、
NHKは、一方的に国家保証を韓国に押し付けたと報道した。
こんな捏造をよく平気で垂れ流すと呆れて成らない。売国奴もいいところだよ。
上記の事からすれば、例え医療の事でも胡散臭く見える。
NHKなんか年中嘘ばっかりだよ。
沖縄戦の話も、旧軍を悪にでっちあげる為の放送ばかりだしな。
日韓基本法合意の話も、日本の言い分を一切流さず、韓国人の視点でしか放送していない。
実際には、個人保証か？国家保証か？と日本政府は韓国に訪ねているが、
NHKは、一方的に国家保証を韓国に押し付けたと報道した。
こんな捏造をよく平気で垂れ流すと呆れて成らない。売国奴もいいところだよ。
上記の事からすれば、例え医療の事でも胡散臭く見える。
141 ：病弱名無しさん：2008/05/16(金) 14:33:06 ID:oY9OOwFF0
>>138
去年引退されましたが競艇の選手もいらっしゃいましたよ。
永滝芳行さんです。
彼は競艇選手になってからの発症で成績も落ちてしまい、
当然予想ですが生活もかなり厳しくなったと思います。
ですが当時はレミケなどはなかったのでPEGで栄養を取る方法を選択し復帰されました。
スポーツ選手ではないですが2002年のワールドカップのテーマソングを歌ったアナスタシアも
クローン病ですが激しいライブなどをこなしています。
寛解期に入ったら無理はいけませんがスポーツなどは割と普通にできると思いますよ。
去年引退されましたが競艇の選手もいらっしゃいましたよ。
永滝芳行さんです。
彼は競艇選手になってからの発症で成績も落ちてしまい、
当然予想ですが生活もかなり厳しくなったと思います。
ですが当時はレミケなどはなかったのでPEGで栄養を取る方法を選択し復帰されました。
スポーツ選手ではないですが2002年のワールドカップのテーマソングを歌ったアナスタシアも
クローン病ですが激しいライブなどをこなしています。
寛解期に入ったら無理はいけませんがスポーツなどは割と普通にできると思いますよ。
>>106
俺そこいったことあるよよ…
学生みたいなのに囲まれて質問攻め
その時点で嫌気がさしてた
医師に「今までいろんな人を治療してきた、入院しないと治療しない、なんで入院しないんだ」ってこと言われましたよ
学会とかそんなの出て偉いのかもしれないけどさ・・・医師って患者を研究対象とか、そういう目で見てるんだなぁって思ったよ
俺そこいったことあるよよ…
学生みたいなのに囲まれて質問攻め
その時点で嫌気がさしてた
医師に「今までいろんな人を治療してきた、入院しないと治療しない、なんで入院しないんだ」ってこと言われましたよ
学会とかそんなの出て偉いのかもしれないけどさ・・・医師って患者を研究対象とか、そういう目で見てるんだなぁって思ったよ
ちなみに、はじめのところの診断が分からなくてセカンドオピニオン？っていう感じでいきました
近くにクローンで一応名前があがってた病院ということで
でも…はじめの所と横繋がりというか繋がってたみたい…
はじめの所で診断受けて、結構ショックだったのに、
学会とかでこの前に発表してたとか言ってたから、その繋がりだったのでしょう
チラ裏でした
近くにクローンで一応名前があがってた病院ということで
でも…はじめの所と横繋がりというか繋がってたみたい…
はじめの所で診断受けて、結構ショックだったのに、
学会とかでこの前に発表してたとか言ってたから、その繋がりだったのでしょう
チラ裏でした
日本語でOK
ｸﾛﾝのＡＶ男優いる？女優はいるけど
146 ：病弱名無しさん：2008/05/16(金) 21:17:56 ID:7R3FTI+v0
いるんだｗ
まあ、汁男まで含めたらいるでしょうねぇ・・・。
クローンのAV女優の名前教えてｗ
病気自慢スレはここですか？
153 ：病弱名無しさん：2008/05/16(金) 22:56:26 ID:PHMgC5Qw0
139の方、141の方、ありがとうございます。
症状が落ち着いているときならスポーツができるのは本当に嬉しいです。
無理だけはせずに体を鍛えていこうと思います。
症状が落ち着いているときならスポーツができるのは本当に嬉しいです。
無理だけはせずに体を鍛えていこうと思います。
>>151
昔のゼリー単独の方がうまくゼリーになってくれた。
ゼリーとフレーバーに分かれてから中々うまくできない。
味の素は何を考えてんだか。
>>91
何年か前の今日の健康では、国崎玲子先生っていう美人の女医さんが
解説していたのを思い出す。国崎先生萌え萌え（*^_^*）
昔のゼリー単独の方がうまくゼリーになってくれた。
ゼリーとフレーバーに分かれてから中々うまくできない。
味の素は何を考えてんだか。
>>91
何年か前の今日の健康では、国崎玲子先生っていう美人の女医さんが
解説していたのを思い出す。国崎先生萌え萌え（*^_^*）
http://www.nhk.or.jp/kenko/2001/pf/kunisaki_reiko.html
そうそう、この先生じゃよ（*^_^*）
そうそう、この先生じゃよ（*^_^*）
最近飲んでる健康ドリンクに食物繊維入ってるんだけど水分になってるなら食物繊維もいいんだよね？
ちょっと心配になってきた
ちょっと心配になってきた
158 ：病弱名無しさん：2008/05/17(土) 00:47:53 ID:ppDTyKPG0
>>157
水溶性の物なら大丈夫なはずだけど水分になってるって見た目みえないだけとかではないよね？
あとは個人差で体調悪化しなければ大丈夫だと思う。
不溶性の食物繊維は悪化しなくても腸管運動を促して炎症があると悪化するからあまりよくないし
狭窄のある人は避けた方がいいけどね。
水溶性の物なら大丈夫なはずだけど水分になってるって見た目みえないだけとかではないよね？
あとは個人差で体調悪化しなければ大丈夫だと思う。
不溶性の食物繊維は悪化しなくても腸管運動を促して炎症があると悪化するからあまりよくないし
狭窄のある人は避けた方がいいけどね。
昔、ファイブミニのオレンジ色みたいな方、よく飲んでたな。あれ水溶性食物繊維の飲料だったと思うが？
161 ：病弱名無しさん：2008/05/17(土) 10:55:51 ID:sN20eFPJ0
なんだそれ。
元V＆R planning のビデオみたいだなぁ。
元V＆R planning のビデオみたいだなぁ。
163 ：病弱名無しさん：2008/05/17(土) 12:50:25 ID:/TrIL36V0
>>160
ファイブミニは炭酸がよくないよ（；´Д｀）
ファイブミニは炭酸がよくないよ（；´Д｀）
おまえらぼけてんのか？
幾つ同じスレ立てて板あらしてるんだ？
いい加減にしろよ
クローン病といい潰瘍性大腸炎といい何個立ててんだよ
なんでこの病気の奴は自己厨なんだ？DQNの塊だな
ちょっと意見われたら新たに別スレって脳みそ沸いてんのか？
重複しまくりだろクローン？潰瘍性？おまえらみたいな自己厨DQNは悪化して死ね
幾つ同じスレ立てて板あらしてるんだ？
いい加減にしろよ
クローン病といい潰瘍性大腸炎といい何個立ててんだよ
なんでこの病気の奴は自己厨なんだ？DQNの塊だな
ちょっと意見われたら新たに別スレって脳みそ沸いてんのか？
重複しまくりだろクローン？潰瘍性？おまえらみたいな自己厨DQNは悪化して死ね
>>163
ジンジャエールみたいな色のほうは炭酸入りだけどオレンジっぽい色のほうは違うよ
ジンジャエールみたいな色のほうは炭酸入りだけどオレンジっぽい色のほうは違うよ
チンコスレ乱立させてる板でよく言うぜ
自演の失敗作ですね ﾜﾗ
まぁ一番自己厨DQNだったのは ID:/TrIL36V0 でしたってことなのかな
>>134
俺もこの話を担当医師にしたんだが相手にしてくれなくて
仕方なく今免疫抑制剤＋レミケで治療してるんだが思い切り不安だ。
何度も抵抗したんだが｢ウチの病院は免疫抑制剤無しにはレミケはしません｣
て言われると(訳有って)他病院に掛かれない身としてはもう諦めるしかなくてな。
どうにかなるか、と最初こそ楽観してきたんだが
深刻な副作用じゃないけど先月からは貧血と白血球減少が始まってきた。
肝機能も良くないし、白血球が3,000台とか発病以来目にしたこと無いんですけどｗ
数値で具体的に目にしてしまうと結構キツイ。この先大丈夫なんだろうかと。
レミケの効きは確かにいいんだが、リスクが。
こっそり前の主治医に相談してみたらすげえ苦い顔されて危険性を再認識してしまった。
ホント免疫抑制剤早く辞めたい･･･。
長文スマソ
俺もこの話を担当医師にしたんだが相手にしてくれなくて
仕方なく今免疫抑制剤＋レミケで治療してるんだが思い切り不安だ。
何度も抵抗したんだが｢ウチの病院は免疫抑制剤無しにはレミケはしません｣
て言われると(訳有って)他病院に掛かれない身としてはもう諦めるしかなくてな。
どうにかなるか、と最初こそ楽観してきたんだが
深刻な副作用じゃないけど先月からは貧血と白血球減少が始まってきた。
肝機能も良くないし、白血球が3,000台とか発病以来目にしたこと無いんですけどｗ
数値で具体的に目にしてしまうと結構キツイ。この先大丈夫なんだろうかと。
レミケの効きは確かにいいんだが、リスクが。
こっそり前の主治医に相談してみたらすげえ苦い顔されて危険性を再認識してしまった。
ホント免疫抑制剤早く辞めたい･･･。
長文スマソ
レミケと免疫抑制剤の併用はレミケ導入当初は当たり前に確か行われてたと思う。
最初は基本だったんじゃなかったかな。
だから今もそうだと思ってる医師はいるように思うが。
最初は基本だったんじゃなかったかな。
だから今もそうだと思ってる医師はいるように思うが。
>>173
確かに導入当時に俺も資料でそういうの眼にしてたから分かるんだが
今は使わない病院も多いだろう？で、≫134の話も出てきたじゃないか。
日々治療のあり方も変わっていくし、＋患者の意見にも柔軟に対応して欲しい。
って思ってしまうのは我がままなのかな？
そのうち急性の副作用起こして緊急入院とかなったらとか考えると怖くて、
家族にも採血結果見せられなくなって('A`)
(ＣＲＰだけ教えてる)
これってＱＯＬ的にどうなん？俺神経質すぎ？
確かに導入当時に俺も資料でそういうの眼にしてたから分かるんだが
今は使わない病院も多いだろう？で、≫134の話も出てきたじゃないか。
日々治療のあり方も変わっていくし、＋患者の意見にも柔軟に対応して欲しい。
って思ってしまうのは我がままなのかな？
そのうち急性の副作用起こして緊急入院とかなったらとか考えると怖くて、
家族にも採血結果見せられなくなって('A`)
(ＣＲＰだけ教えてる)
これってＱＯＬ的にどうなん？俺神経質すぎ？
思わず愚痴ってしまった、スマン。
>>174
なんで君が病院を変更できなのかは知らないが
そんなに気になるなら病院変える覚悟で文句言えばいいじゃないか
自分の体なんだぜ
その治療方針を不満がありながらも受け入れた時点で自己責任
なので悪くなっても決断できなかった自分を恨むしかなくなるぞ
なんで君が病院を変更できなのかは知らないが
そんなに気になるなら病院変える覚悟で文句言えばいいじゃないか
自分の体なんだぜ
その治療方針を不満がありながらも受け入れた時点で自己責任
なので悪くなっても決断できなかった自分を恨むしかなくなるぞ
時代の変化に柔軟に対応しましょう
>>174
だから当初がそうだったから今もそのつもりなんだろうって書いたままだけど。
通達で使うなって言うのがあると確実に医師にも伝わるだろうけど、
そうじゃないと判断は医師の判断だから。
それとも免疫抑制剤の併用は禁止とかになったのかな？
ちょっと俺は知らないからなんともいえないんだけど。
もし禁止になってるなら問題だけど、そうじゃない場合は
患者側からもアプローチしないと駄目だよ。
自分の病気に関しては医師や看護師にも負けない知識を。
これはどんな病気でも基本だよ。
自分が納得できない事は納得できるまで説明を求めるのも患者の立派な権利。
(権利をふりかざせって事じゃなく)
174さんは免疫抑制剤の事知ってるのになんで聞いたり止めたりしないの？
だから当初がそうだったから今もそのつもりなんだろうって書いたままだけど。
通達で使うなって言うのがあると確実に医師にも伝わるだろうけど、
そうじゃないと判断は医師の判断だから。
それとも免疫抑制剤の併用は禁止とかになったのかな？
ちょっと俺は知らないからなんともいえないんだけど。
もし禁止になってるなら問題だけど、そうじゃない場合は
患者側からもアプローチしないと駄目だよ。
自分の病気に関しては医師や看護師にも負けない知識を。
これはどんな病気でも基本だよ。
自分が納得できない事は納得できるまで説明を求めるのも患者の立派な権利。
(権利をふりかざせって事じゃなく)
174さんは免疫抑制剤の事知ってるのになんで聞いたり止めたりしないの？
はじめまして
>>176
>その治療方針を不満がありながらも受け入れた時点で自己責任
忠告ありがとな。頭では分かってるんだ、頭では･･･。だから俺の自己責任。
これはずっと言い聞かせてるし、隙あれば主治医に訴えてもいるんだが妙にクロンに自信ある人で中々聞いてくれない。
相手が転勤してくれれば事情が変わってくれると淡い期待をしてる。
>>178
自分なりに勉強はしてるよ、だから怖さが倍増してる訳でも有るんだが。
資料纏めて持ってってんだが目も通してくれなかった。
だから折を見て上記どおり訴えてるが今のところは･･･難しいんだな。
当座は粘り強く説得してみることにしているんだが先は長いな。
>その治療方針を不満がありながらも受け入れた時点で自己責任
忠告ありがとな。頭では分かってるんだ、頭では･･･。だから俺の自己責任。
これはずっと言い聞かせてるし、隙あれば主治医に訴えてもいるんだが妙にクロンに自信ある人で中々聞いてくれない。
相手が転勤してくれれば事情が変わってくれると淡い期待をしてる。
>>178
自分なりに勉強はしてるよ、だから怖さが倍増してる訳でも有るんだが。
資料纏めて持ってってんだが目も通してくれなかった。
だから折を見て上記どおり訴えてるが今のところは･･･難しいんだな。
当座は粘り強く説得してみることにしているんだが先は長いな。
シートン法の管をずっと入れてるとジロウ癌の危険があるの？しかも管のまわりが定期的に腫れてカチカチになったり元にもどったりしてるんだが。オレと同じ状態の人いない？
>>180
本人に言うんじゃなくて病院の相談室みたいな所はないの？
それと主治医のほかに消化器の医師はいないのかな？
主治医変えてもらう方法もあるし、相談室やカウンセラーに訴える方法もあるよ。
最後は病院を変える事だと思うけど。
病院近くにあまりないのかな？
本人に言うんじゃなくて病院の相談室みたいな所はないの？
それと主治医のほかに消化器の医師はいないのかな？
主治医変えてもらう方法もあるし、相談室やカウンセラーに訴える方法もあるよ。
最後は病院を変える事だと思うけど。
病院近くにあまりないのかな？
「肝脾Ｔ細胞リンパ腫 infliximab」でぐぐぐると多少情報がある。
>>180
＞相手が転勤してくれれば事情が変わってくれると淡い期待をしてる。
・・・全然分かってないな
君本当に自分の体が大事じゃないのかい？
対人関係恐れて自分の体追い込んで入院するリスクを増やす
それが頭で分かってやることなのか・・・
色々な考え方があるからまぁこれ以上は言わないけど
まぁいいんじゃねーの自分で自分の首閉めたいと思うならそのまま内側に不満ためたまま治療受け続けて後悔すれば
大いに後悔してくれ
＞相手が転勤してくれれば事情が変わってくれると淡い期待をしてる。
・・・全然分かってないな
君本当に自分の体が大事じゃないのかい？
対人関係恐れて自分の体追い込んで入院するリスクを増やす
それが頭で分かってやることなのか・・・
色々な考え方があるからまぁこれ以上は言わないけど
まぁいいんじゃねーの自分で自分の首閉めたいと思うならそのまま内側に不満ためたまま治療受け続けて後悔すれば
大いに後悔してくれ
>>180
今はレミケ単体で治療するのがスタンダードなのですか？レミケの効果をより良く長く持続させる為にイムランなどと併用するのが、普通だと思ってました。
知り合いの患者さんは、
レミケをしないで、イムランのみで治療されてる方もいますね。
定期的に血液検査やレントゲンの検査をしていれば
大丈夫なのでは？
今はレミケ単体で治療するのがスタンダードなのですか？レミケの効果をより良く長く持続させる為にイムランなどと併用するのが、普通だと思ってました。
知り合いの患者さんは、
レミケをしないで、イムランのみで治療されてる方もいますね。
定期的に血液検査やレントゲンの検査をしていれば
大丈夫なのでは？
>>184
地方だと、ある地域の病院の消化器内科を全て自分の支配化に置いている医者が
いたりして、非常に陰険なことをやり散らかしているような医者がいたりする。
まあ、臆病者とか言ったりせずにそのあたりも考慮してやれよ。
そんな糞医師の情報は患者同士で慎重に間違いのない一次情報を密かに集めて、
早く逝ってくれることを皆で祈願しよう。
地方だと、ある地域の病院の消化器内科を全て自分の支配化に置いている医者が
いたりして、非常に陰険なことをやり散らかしているような医者がいたりする。
まあ、臆病者とか言ったりせずにそのあたりも考慮してやれよ。
そんな糞医師の情報は患者同士で慎重に間違いのない一次情報を密かに集めて、
早く逝ってくれることを皆で祈願しよう。
>>182
それが担当医が消化器科で一番のお偉いさんだから他の消化器医も同じことしか言ってくれない。
縦社会で固まってるんだろうな。
お察しの通り僻地在住で今の病院が一番近くて、それでも飛行機で通ってる始末なんだ。
これ以上遠くなると交通費が１月で１０万超えてとんでもないことになるので･･･難しい。
手術とかは流石に任せられないので都市圏の専門の大学病院に行ってる。
本当はそこに通いたいんだけど、流石に片道1,500をしょっちゅう行き来は不可。
って状況。医療格差は辛いね。
>>184
いや、及び腰患者で申し訳ない。
でも体力無いと強くいう気力も出てこないんだ。
その他の皆ありがとう。今後の参考にしてそろそろ俺は消えるわ。
長々ゴメンな。
それが担当医が消化器科で一番のお偉いさんだから他の消化器医も同じことしか言ってくれない。
縦社会で固まってるんだろうな。
お察しの通り僻地在住で今の病院が一番近くて、それでも飛行機で通ってる始末なんだ。
これ以上遠くなると交通費が１月で１０万超えてとんでもないことになるので･･･難しい。
手術とかは流石に任せられないので都市圏の専門の大学病院に行ってる。
本当はそこに通いたいんだけど、流石に片道1,500をしょっちゅう行き来は不可。
って状況。医療格差は辛いね。
>>184
いや、及び腰患者で申し訳ない。
でも体力無いと強くいう気力も出てこないんだ。
その他の皆ありがとう。今後の参考にしてそろそろ俺は消えるわ。
長々ゴメンな。
>>186
知ってるよ
知った上で言ってる
俺はいつもそれで揉めて10回以上も病院変えたよ
臆病とは言ってない文句があれば言えばいい言わないなら甘んじて受け入れるしかない
愚痴だけいて解決する問題ではない
ならこんなところでグダグダ言っても変わらない
いったい何がしたいのかよく分からないんだよ
自分の体のことなんだからどうのこうのグダグダ言ってる場合じゃないと思うけどね
俺が特殊なのか知らないけど個人的に数回死にかけたら思うんだよ
死んで後悔してからじゃ遅いんじゃないのかい
それでも良いと思えるならいいんだけどね
知ってるよ
知った上で言ってる
俺はいつもそれで揉めて10回以上も病院変えたよ
臆病とは言ってない文句があれば言えばいい言わないなら甘んじて受け入れるしかない
愚痴だけいて解決する問題ではない
ならこんなところでグダグダ言っても変わらない
いったい何がしたいのかよく分からないんだよ
自分の体のことなんだからどうのこうのグダグダ言ってる場合じゃないと思うけどね
俺が特殊なのか知らないけど個人的に数回死にかけたら思うんだよ
死んで後悔してからじゃ遅いんじゃないのかい
それでも良いと思えるならいいんだけどね
まぁ俺も言い過ぎた
消えるは
消えるは
急性の副作用って そこまで心配しなくてもいいとおもうが・・・。
イムラン飲んで、白血球が下がったことあるけど、そんなに急を要する事無いと思うよ。
老人とかじゃないんだから。
イムラン飲んで、白血球が下がったことあるけど、そんなに急を要する事無いと思うよ。
老人とかじゃないんだから。
191 ：病弱名無しさん：2008/05/17(土) 15:16:01 ID:YVACvSuF0
>>187
どこか島なの？
どこか島なの？
192 ：病弱名無しさん：2008/05/17(土) 16:36:25 ID:jIentFPmO
193 ：病弱名無しさん：2008/05/17(土) 18:12:46 ID:HidkS68o0
↑ もう何度も出てるぞ
はやく治療法が確立されないかな
問題は職歴空白をどうするかだな
結婚なんかするなよ嫁がかわいそう
ＤＮＡなんか絶対のこすなよ
クローンは自己中病
ＤＮＡなんか絶対のこすなよ
クローンは自己中病
197 ：病弱名無しさん：2008/05/17(土) 20:26:54 ID:w0dm5wKr0
免疫抑制剤のみって人もけっこういるよね？
198 ：病弱名無しさん：2008/05/17(土) 20:29:26 ID:lTgDF8dF0
嫁もいらんから治してくれ
自己中は務所でも自衛隊でも行って強制してもらうから
自己中は務所でも自衛隊でも行って強制してもらうから
>>197
いるね。元々はプレドニンを減量するときに、使うんだけど、プレドニンを切ってからも、飲み続けてる人は多いですね。
いるね。元々はプレドニンを減量するときに、使うんだけど、プレドニンを切ってからも、飲み続けてる人は多いですね。
以前かかってたところは、２回目以降外来でレミケしたが、今かかってるところは化学療法するところの人が少ないとかどうとかで基本入院、抗ヒスタミン剤と解熱剤をあらかじめ飲んだりいろいろとめんどくさくてかなわん。
普通、外来でレミケやってくれるよな？
普通、外来でレミケやってくれるよな？
レミケードとイムランの併用は危険だな
おれは 飲んでるの、イムランだけだなぁ。
病歴20年超して初めてまともに飲む薬。ペンタサ飲んだこと無いもんねぇ。
でも、白血球が下がりすぎるので 3日飲んで1日休みという飲み方。イムラン。
病歴20年超して初めてまともに飲む薬。ペンタサ飲んだこと無いもんねぇ。
でも、白血球が下がりすぎるので 3日飲んで1日休みという飲み方。イムラン。
最近筋トレし始めて腹筋が筋肉痛なると同時に調子ががくっと悪くなった
他に暴食したわけでもないし、考えられる原因はこれなんだけどやっぱ腹筋は鍛えたらまずいんだろうか？
他に暴食したわけでもないし、考えられる原因はこれなんだけどやっぱ腹筋は鍛えたらまずいんだろうか？
前スレか前々スレで国内のクローン病研究機関どこよ？というレスがあったが
科学研究費補助金データベース
http://seika.nii.ac.jp/
ここで「クローン病」で検索したらかなり沢山ヒットする
科学研究費補助金データベース
http://seika.nii.ac.jp/
ここで「クローン病」で検索したらかなり沢山ヒットする
最近屁がでまくって困っています。
リアルに１日五十回以上はでています。
体調が悪くなると腹がはって屁が沢山でるんですが普通の人よりクローンの人の方が屁は沢山でるものなんでしょうか？
リアルに１日五十回以上はでています。
体調が悪くなると腹がはって屁が沢山でるんですが普通の人よりクローンの人の方が屁は沢山でるものなんでしょうか？
207 ：病弱名無しさん：2008/05/18(日) 06:36:54 ID:o123MpjU0
>>206
沢山出るものですね。
クローン病になると消化管に炎症が出来るわけですが、
炎症が出来るとそこの機能は低下するわけです。
胃腸に炎症ができると通常は吸収してるような物も吸収できなくなりますから
ガスもそうですし、食事されてます？その場合健常者と比べて消化能力も落ちますから
ガスも増えたりします。体調が落ち込みすぎる所まで行くとまた違うんですが、
体調が悪化してるとお腹がガスで波打ってるのが分かる時がありますよ。
ゴボゴボゴボゴボゴゴゴゴゴというような音共に腸の運動が表面にも出てきてる感じです。
狭窄が出来たりするとまたこれも変わってきますけど。
沢山出るものですね。
クローン病になると消化管に炎症が出来るわけですが、
炎症が出来るとそこの機能は低下するわけです。
胃腸に炎症ができると通常は吸収してるような物も吸収できなくなりますから
ガスもそうですし、食事されてます？その場合健常者と比べて消化能力も落ちますから
ガスも増えたりします。体調が落ち込みすぎる所まで行くとまた違うんですが、
体調が悪化してるとお腹がガスで波打ってるのが分かる時がありますよ。
ゴボゴボゴボゴボゴゴゴゴゴというような音共に腸の運動が表面にも出てきてる感じです。
狭窄が出来たりするとまたこれも変わってきますけど。
世間話するぐらいの人に、お腹の調子が悪いのであまり太れないって笑いながらいってたら
繊維の多い野菜や肉も一杯食えって言われたぜ hehehe
繊維の多い野菜や肉も一杯食えって言われたぜ hehehe
>>210
甘い香りのする屁は？
甘い香りのする屁は？
基本、クローン人間の屁は臭いと思う
抗鬱剤も一緒に飲んで
その副作用でもっと臭くなっている
俺の屁は凶器レベルだがな
抗鬱剤も一緒に飲んで
その副作用でもっと臭くなっている
俺の屁は凶器レベルだがな
213 ：病弱名無しさん：2008/05/18(日) 15:05:55 ID:DZ/m8Tn50
１回目はみんなが着替えている更衣室に入る時に屁をかまして
２回目は職場で物を運んでいる時にかまして
両方とも短期のアルバイトだったから次の日辞めたけど
はっきりいってこの病気のせいで恥をかいた事は他にも色々とある
本当にこの病気は許せねえ
２回目は職場で物を運んでいる時にかまして
両方とも短期のアルバイトだったから次の日辞めたけど
はっきりいってこの病気のせいで恥をかいた事は他にも色々とある
本当にこの病気は許せねえ
クロン女性の屁も臭いですか？
215 ：病弱名無しさん：2008/05/18(日) 16:50:53 ID:0icIgjf90
>>214
今調べてみる。
今調べてみる。
>>215
出たか？
出たか？
>>204
筋肉痛は基本的に炎症なので、免疫細胞のマクロファージの活動が活発になるそうだ。
切れた筋肉繊維をマクロファージが食べることによって炎症誘起物質が分泌されて、
それが血液に入って腸へ流れてくるのかもしれない。
バキバキになりたいのでなかったら筋肉痛にならない範囲の負荷でやってみては
どうだろうか。筋トレ前と後にエレンタールでアミノ酸を摂れば効率いいかも。
筋肉痛は基本的に炎症なので、免疫細胞のマクロファージの活動が活発になるそうだ。
切れた筋肉繊維をマクロファージが食べることによって炎症誘起物質が分泌されて、
それが血液に入って腸へ流れてくるのかもしれない。
バキバキになりたいのでなかったら筋肉痛にならない範囲の負荷でやってみては
どうだろうか。筋トレ前と後にエレンタールでアミノ酸を摂れば効率いいかも。
218 ：病弱名無しさん：2008/05/18(日) 17:20:27 ID:M6fjnRYW0
>>206
俺も昔は高校時代酷かったよ。
いくら屁をしても常に大腸がパンパンに張ってる感じで。
しまいには屁をするのが癖になってケツを上げて無理矢理
空気を押し込んで肛門で呼吸してた。余計苦しくなるだけ
だったけど。
俺も昔は高校時代酷かったよ。
いくら屁をしても常に大腸がパンパンに張ってる感じで。
しまいには屁をするのが癖になってケツを上げて無理矢理
空気を押し込んで肛門で呼吸してた。余計苦しくなるだけ
だったけど。
219 ：病弱名無しさん：2008/05/18(日) 17:34:17 ID:0icIgjf90
肛門で呼吸できることを今日知った
221 ：病弱名無しさん：2008/05/18(日) 19:17:45 ID:nnCWlFoV0
ＴＰＯを気にせず
恥ずかしいより屁をして張ってる腹を和らげることを優先してる
恥ずかしいより屁をして張ってる腹を和らげることを優先してる
222 ：病弱名無しさん：2008/05/18(日) 23:31:38 ID:DHe8Ito00
みんな、腸の狭窄が何ミリになってから切ってる？俺はいま3ミリ未満くらいの
箇所が数カ所あって、少しでも食事すると狭窄部分で詰まってる感じがして
もの凄く苦しい。主治医は「エレンタールだけにすればそのうちそのお腹が
張る状態も治るから」って言うんだけど、そんなことはないよね？狭窄部分が
広がるなんて、バルーンでもしなきゃダメだよね？みんなの実体験なんか
あったら聞かせてください。
箇所が数カ所あって、少しでも食事すると狭窄部分で詰まってる感じがして
もの凄く苦しい。主治医は「エレンタールだけにすればそのうちそのお腹が
張る状態も治るから」って言うんだけど、そんなことはないよね？狭窄部分が
広がるなんて、バルーンでもしなきゃダメだよね？みんなの実体験なんか
あったら聞かせてください。
223 ：病弱名無しさん：2008/05/18(日) 23:43:21 ID:O0bkVM380
>>222
炎症がある状態だと腸が腫れていてそのせいで狭窄が更に狭くなってる場合がある。
エレンのみにした場合(エレンが体質的にあわないとかの例は除く)
炎症が治まってくる＝胃腸の腫れも治まってくるだからそうすると腫れてた時より
狭窄部分が結果的に広がる事になる。
どっちにしても活動期でしかも結構酷そうだけど、
その状態で食事するのはちょっとどうだろうとは思う。
あくまで222の体調は想像での話だけど。
炎症がある状態だと腸が腫れていてそのせいで狭窄が更に狭くなってる場合がある。
エレンのみにした場合(エレンが体質的にあわないとかの例は除く)
炎症が治まってくる＝胃腸の腫れも治まってくるだからそうすると腫れてた時より
狭窄部分が結果的に広がる事になる。
どっちにしても活動期でしかも結構酷そうだけど、
その状態で食事するのはちょっとどうだろうとは思う。
あくまで222の体調は想像での話だけど。
質問ですが、皆さん痔ろうのメンテナンスはどのようにしてますか？
私は、オリモノシートをつけています。
また、ウォシュレットをトイレにつけました。
会社ではウォシュレットがないので苦労しています･･･
何か良い方法があれば教えてください!
私は、オリモノシートをつけています。
また、ウォシュレットをトイレにつけました。
会社ではウォシュレットがないので苦労しています･･･
何か良い方法があれば教えてください!
225 ：病弱名無しさん：2008/05/19(月) 03:58:00 ID:grLoUHs20
小学校の同窓会行ってきた。
男女みんな優しくて泣きそうにうれしい。
親戚に会ったような感じがした。
肉がいっぱいだったけど、エンシュア飲んで満たしといたからほとんど食べなかった。
金高かったけど。調子もいい感じ。
俺が通院してたところで看護婦として働いてる奴がいるから、バレてないか心配だったけど大丈夫っぽい。
男女みんな優しくて泣きそうにうれしい。
親戚に会ったような感じがした。
肉がいっぱいだったけど、エンシュア飲んで満たしといたからほとんど食べなかった。
金高かったけど。調子もいい感じ。
俺が通院してたところで看護婦として働いてる奴がいるから、バレてないか心配だったけど大丈夫っぽい。
>>224
携帯用ウォシュレットがあるよ。ハンディウォシュレットだったかな。
携帯用ウォシュレットがあるよ。ハンディウォシュレットだったかな。
228 ：病弱名無しさん：2008/05/19(月) 09:23:08 ID:JkLdZR140
229 ：病弱名無しさん：2008/05/19(月) 09:47:58 ID:kjcUhjHzO
ウエットティッシュか。確かに携帯用なら持ち運びも便利だし、悪くないかもしれないな。
だが断る
だが断る
230 ：病弱名無しさん：2008/05/19(月) 12:02:42 ID:oQUsN4Hw0
>>229
断るんかい！
断るんかい！
>>223
レスありがとう！そうかー、狭窄部分が炎症を起こしてる状態だと確かに
仰る通りだね。。でも、今も病院行ってきたんだけどCRPが6ちょっと
あるんだけど、お腹になにも（エレンタールや食事）が入ってない状態だと
お腹は痛まないんだよね…。ただ、エレンを飲むとお腹が痛くなる。だから
倍量に薄めてちょびちょび飲んでるんだけどこれじゃ一日2～3パックが
限界なんだ。だから軽い食事も取ってるんだけど、なぜか食事でお腹が痛むことは
ないんだよね（狭窄部分で詰まって痛いのはある。エレンは炎症に直接刺激を与えられてるような痛み）。
とりあえず検査してもらうしかないかな。ありがとうね＞223
レスありがとう！そうかー、狭窄部分が炎症を起こしてる状態だと確かに
仰る通りだね。。でも、今も病院行ってきたんだけどCRPが6ちょっと
あるんだけど、お腹になにも（エレンタールや食事）が入ってない状態だと
お腹は痛まないんだよね…。ただ、エレンを飲むとお腹が痛くなる。だから
倍量に薄めてちょびちょび飲んでるんだけどこれじゃ一日2～3パックが
限界なんだ。だから軽い食事も取ってるんだけど、なぜか食事でお腹が痛むことは
ないんだよね（狭窄部分で詰まって痛いのはある。エレンは炎症に直接刺激を与えられてるような痛み）。
とりあえず検査してもらうしかないかな。ありがとうね＞223
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｜ W.C ｜｜ W.C ｜
｜∧∧ ｜コンコン ｜
|（ ）シ .｜ ｜
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｜ W.C ｜｜ W.C ｜
｜∧∧ ｜＜どうぞ. ｜
|（ ） ｜｜ ｜
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｜∧∧ ｜＜あ今ちょうどいいところ.
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俺も腰痛めたからやってたんだが、結構腹にくるんだよなあれ。
処方されてもイムラン飲まなきゃいいんじゃね？もらうだけもらっといて
237 ：病弱名無しさん：2008/05/19(月) 23:40:24 ID:DxI6E7rl0
それなら処方されるのを止めてもらわないと。。。薬もお金も勿体無い。
イムラン高いよ。あんな小さな粒だけど。
171円。
171円。
239 ：病弱名無しさん：2008/05/20(火) 00:20:01 ID:/z6SOMxV0
>処方されてもイムラン飲まなきゃいいんじゃね？もらうだけもらっといて
なんでイムラン飲んだらいけないんだ？
レミケやってるからってこと？
なんでイムラン飲んだらいけないんだ？
レミケやってるからってこと？
240 ：病弱名無しさん：2008/05/20(火) 02:16:42 ID:s3w4WuPW0
>>239
つまり、このDVDのヤザワハイビジョンじゃなかったって事。
つまり、このDVDのヤザワハイビジョンじゃなかったって事。
241 ：病弱名無しさん：2008/05/20(火) 02:18:35 ID:hzrNwJ8j0
俺は調子悪くなったときだけイムラン飲んでる
医者はずっと飲んでると思ってるけどなｐｇｒ
医者はずっと飲んでると思ってるけどなｐｇｒ
242 ：病弱名無しさん：2008/05/20(火) 04:09:28 ID:udMA1GFK0
「炎症性腸疾患の仕組み解明 北大、根本的治療の可能性」
のスレが消えているがやっぱり大した発見では無かったという事なのか？
のスレが消えているがやっぱり大した発見では無かったという事なのか？
希望はあるがまだまだこれからって段階だろ。
この汚れた石はダイヤの原石なのか、はたまたただの石ころなのか。
他に情報がないから話も発展しなかったんだね。
この汚れた石はダイヤの原石なのか、はたまたただの石ころなのか。
他に情報がないから話も発展しなかったんだね。
244 ：病弱名無しさん：2008/05/20(火) 04:59:45 ID:DRW4epiP0
>>242
記事読めば分かるけどあの記事だけじゃ根本的な物とは到底思えないからじゃないかな。
全て発表してなくて書かれてない物があるなら話は別なんだと思いますが。
CD8T細胞が大腸内で何らかの理由で異常増殖するとインターロイキン17を生み出して
これが炎症を起こすとあるんですが、多分どこにもこの何らかの理由が何かが書かれていないのと、
大腸内での話で大腸内の事がクローン病のように炎症が消化管全体に現れるのか
大腸内だけかの話も書かれてなくて詳しい事がよく分からないんですよ。
それに炎症を起こしてる理由が1つかどうかも分からないですし。
記事読めば分かるけどあの記事だけじゃ根本的な物とは到底思えないからじゃないかな。
全て発表してなくて書かれてない物があるなら話は別なんだと思いますが。
CD8T細胞が大腸内で何らかの理由で異常増殖するとインターロイキン17を生み出して
これが炎症を起こすとあるんですが、多分どこにもこの何らかの理由が何かが書かれていないのと、
大腸内での話で大腸内の事がクローン病のように炎症が消化管全体に現れるのか
大腸内だけかの話も書かれてなくて詳しい事がよく分からないんですよ。
それに炎症を起こしてる理由が1つかどうかも分からないですし。
perfume
246 ：病弱名無しさん：2008/05/20(火) 10:19:40 ID:s3w4WuPW0
>>244
はあ？
お前もっと調べてから能書き垂れろよ。
【北大遺伝子病制御研究所、「炎症性腸疾患の根治治療薬は３年以内に開発可能」と】
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/honobono/1198294602/
はあ？
お前もっと調べてから能書き垂れろよ。
【北大遺伝子病制御研究所、「炎症性腸疾患の根治治療薬は３年以内に開発可能」と】
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/honobono/1198294602/
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／ （●） （●） ＼ 脳が黄ぃ
| （__人__） |
＼ ｀ ⌒？ ,／
r､ r､／ ヘ
ヽヾ 三 |:l1 ヽ
＼>ヽ/ |｀ ｝ | |
ﾍ lノ `'ｿ | |
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なんか根治とか根本とか解明されないと
無価値のような意見を持つ人がいるのには
辟易してきた
地道な研究を積み重ねていって
それでやっと根治とか根本とかが見えてくるんじゃないの？
その途中の努力を無視しちゃいかんでしょ
無価値のような意見を持つ人がいるのには
辟易してきた
地道な研究を積み重ねていって
それでやっと根治とか根本とかが見えてくるんじゃないの？
その途中の努力を無視しちゃいかんでしょ
>>249
いや、その努力の方向性がどうなのかという素朴な疑問。
いや、その努力の方向性がどうなのかという素朴な疑問。
251 ：病弱名無しさん：2008/05/20(火) 11:44:03 ID:LIKDqQo20
>>250
ではどういう努力や研究をすれば良いのでしょうか？
現象を分析してその中から発見して行くものだと思いますが。
それと>>244ですが、俺は無価値とは言ってないし思ってないので。
ただあの記事が根本治療とか解明といえる物ではないなぁと言う感じを受けたので。
レミケのようにまた薬ができるといいなと思ってます。
少なくとも炎症が起きる1つの要因だろうと言う事が分かったわけですし、
マウスでの実験結果ではそれを抑える事もできてるようですから。
ではどういう努力や研究をすれば良いのでしょうか？
現象を分析してその中から発見して行くものだと思いますが。
それと>>244ですが、俺は無価値とは言ってないし思ってないので。
ただあの記事が根本治療とか解明といえる物ではないなぁと言う感じを受けたので。
レミケのようにまた薬ができるといいなと思ってます。
少なくとも炎症が起きる1つの要因だろうと言う事が分かったわけですし、
マウスでの実験結果ではそれを抑える事もできてるようですから。
完治とか夢物語描いてんじゃ～よ。┐(´д｀)┌ ｳﾝｻﾞﾘだ
253 ：病弱名無しさん：2008/05/20(火) 12:19:35 ID:LIKDqQo20
俺が生きている間にできるといいなぁと言う感じでしょうか(笑
この前も書いたけIL-6の薬です7年前から治験やってるのに
クローン病にはいまだに保険対象なってない
仮に薬が出来ても10年掛かる
その薬を作る前の前の段階だろ？
たとえ仮にできたとしても30年くらいはかかるんじゃないの
クローン病にはいまだに保険対象なってない
仮に薬が出来ても10年掛かる
その薬を作る前の前の段階だろ？
たとえ仮にできたとしても30年くらいはかかるんじゃないの
255 ：病弱名無しさん：2008/05/20(火) 12:54:25 ID:LIKDqQo20
30年とはまた大変な先ですね･･･
生きているのやらどうやら
生きているのやらどうやら
256 ：病弱名無しさん：2008/05/20(火) 13:28:00 ID:F0NC4nsI0
今の状況だと30年はないと思うが10年くらいはみないといけないかな
257 ：病弱名無しさん：2008/05/20(火) 13:48:58 ID:9VfTAD5Q0
50過ぎとかある程度年齢がいってからできてもあんまり嬉しくないような・・・
その時は発症してからの方が歳を重ねてるってことになるし
その時は発症してからの方が歳を重ねてるってことになるし
難病といわれる病気は、そんなにすぐに治療法開発とかいかんわな・・
もう、本人の現在の位置が病気があるから・・・・ということで成り立っている人もいるから
50過ぎて病気の治る治療法が確立させて、健康という事で世の中に放り出されるということ
になったら大変という人もいるしね。
まあ、いい年して仕事をしてない人と言う事だけど。
50過ぎて病気の治る治療法が確立させて、健康という事で世の中に放り出されるということ
になったら大変という人もいるしね。
まあ、いい年して仕事をしてない人と言う事だけど。
260 ：病弱名無しさん：2008/05/20(火) 14:24:39 ID:PusY2np+0
まぁでも良い薬は出て欲しいですね。
正直俺自身は今できても既に遅い状態ですが
クローン病は俺だけじゃないので。
若い人、これからなる人には重要ですし。
うちは兄弟でなってるので弟の為にもとも。
ただ自分の事だけを考えれば今完治してどうやったら生活できるんだろうとは思います。。。
今のままでも年齢重ねたら仕事はなくなるだろうしどちらにしても先はあまりないですが。
正直俺自身は今できても既に遅い状態ですが
クローン病は俺だけじゃないので。
若い人、これからなる人には重要ですし。
うちは兄弟でなってるので弟の為にもとも。
ただ自分の事だけを考えれば今完治してどうやったら生活できるんだろうとは思います。。。
今のままでも年齢重ねたら仕事はなくなるだろうしどちらにしても先はあまりないですが。
そうですわな。
クローンでも働いてる人が殆どだから
そういう人とお話してると、早くいい薬が・・と切実に話す人
多いもんね。
クローンでも働いてる人が殆どだから
そういう人とお話してると、早くいい薬が・・と切実に話す人
多いもんね。
262 ：病弱名無しさん：2008/05/20(火) 16:39:31 ID:udMA1GFK0
でも病院でクローン病の人達見てると20代がほとんどで30代がまばらに
40代以上はほとんど見ないんだが何で？
年とると状態良くなって病院に来なくていいぐらいになるって事は無いよな…？
それとも発症年齢が20歳前後だから？
それなら20年後ぐらいには待合室に均等になるぐらい中年も混じる事になるな
40代以上はほとんど見ないんだが何で？
年とると状態良くなって病院に来なくていいぐらいになるって事は無いよな…？
それとも発症年齢が20歳前後だから？
それなら20年後ぐらいには待合室に均等になるぐらい中年も混じる事になるな
クローンの患者が多い病院にかかってるけど、世代別にいったら、30代が一番多いなぁ。
次20代という感じ。男女併せて。
で、50代とかたまに見かける。
潰瘍性の人は年配の人が多いねぇ。5，60代とかよく見る。
次20代という感じ。男女併せて。
で、50代とかたまに見かける。
潰瘍性の人は年配の人が多いねぇ。5，60代とかよく見る。
以前、俺が入院した時（３０ちょい過ぎの時）
担当の医師がクローンで入院してくる人は
不思議と歳のいった人がいないから、
あと１０数年がんばって節制してくれれば
あと少しでも楽になるよ
みたいな事言われた。
担当の医師がクローンで入院してくる人は
不思議と歳のいった人がいないから、
あと１０数年がんばって節制してくれれば
あと少しでも楽になるよ
みたいな事言われた。
そのたまに見かける50代とかの人も病歴がそこまで長いというわけでもない。
30過ぎてなったとかそんな感じの人。
30過ぎてなったとかそんな感じの人。
267 ：病弱名無しさん：2008/05/20(火) 17:58:05 ID:Wt/+bzxf0
>>262-266
クローン病の発症年齢が若い人が多いの多分関係してるんだと思いますよ。
若い間と、発症間もないと言う事が重なって発症してもあまり実感できないんだと思います。
発症したらまず入院する事が多いと思うので(まず入院しますよね？)
それがまず10代だったり20代だったりなのと、そこで寛解期に入っても
割と早く戻ってくる人も。実感がないので無理したりするんだと思います。
病歴が長くて年齢重ねてる人は体力が落ちてる事も病気である事も
おそらくかなり実感してますし、また生活しないといけないと言う環境になってると思いますので。
クローン病の発症年齢が若い人が多いの多分関係してるんだと思いますよ。
若い間と、発症間もないと言う事が重なって発症してもあまり実感できないんだと思います。
発症したらまず入院する事が多いと思うので(まず入院しますよね？)
それがまず10代だったり20代だったりなのと、そこで寛解期に入っても
割と早く戻ってくる人も。実感がないので無理したりするんだと思います。
病歴が長くて年齢重ねてる人は体力が落ちてる事も病気である事も
おそらくかなり実感してますし、また生活しないといけないと言う環境になってると思いますので。
単純に入院したり急に悪くなったりするのが多いのが10代、20代が多いだけじゃないの
病歴長いとわかるだろ自分の体だし、どんな負荷掛けたら悪化するとか
10代、20代のころは物欲とかに負けて分かってるのにやめられない人とか多いだけじゃないの
病状が安定してればしょっちゅう病院なんか行かなくてもいいからな
俺は薬もらうために1ヶ月に1回のペースで病院行くぐらいだな
病歴長いとわかるだろ自分の体だし、どんな負荷掛けたら悪化するとか
10代、20代のころは物欲とかに負けて分かってるのにやめられない人とか多いだけじゃないの
病状が安定してればしょっちゅう病院なんか行かなくてもいいからな
俺は薬もらうために1ヶ月に1回のペースで病院行くぐらいだな
俺は40代だし仲の良い奴にも30代後半から40過ぎって結構いるよ。
癌と一緒で年取ると直りが悪くなる代わりに
進行も遅くなるようだ。
それに病歴長い人はある程度自分でコントロールが出来るから
ちょっと悪くなってきたなと思うと用心して無理しないようにしてるみたいだな。
結婚して家庭を持ってる人も少なくないし、
そのためにも悪化しないようにと言う気持ちが強いからね。
若いときのように無理が利かないってのも事実だｗ
癌と一緒で年取ると直りが悪くなる代わりに
進行も遅くなるようだ。
それに病歴長い人はある程度自分でコントロールが出来るから
ちょっと悪くなってきたなと思うと用心して無理しないようにしてるみたいだな。
結婚して家庭を持ってる人も少なくないし、
そのためにも悪化しないようにと言う気持ちが強いからね。
若いときのように無理が利かないってのも事実だｗ
俺十代
連投ですまないが、クローンの低年齢化も関係しているんじゃないかな？
日本って年間３万人自殺してるらしいけど、その中にクローン病の人は何人ぐらいいるんだろう。
ｸﾛﾝ人口が一番多い世代は１０代？２０代？３０代？
>>273
今年は俺一人で十分だ
今年は俺一人で十分だ
私学共済の健康保険に入ることになったんだけど、病院いったら職場に内容バレるのかな？
いままでは会社の健康保険組合に入ってて、三ヶ月に一度くらい小さなハガキをもらってて、中に行った病院名と医療費がかかれてた。
健康保険組合みたいにハガキだけだといいんだけど、誰か詳しい方教えてください。
いままでは会社の健康保険組合に入ってて、三ヶ月に一度くらい小さなハガキをもらってて、中に行った病院名と医療費がかかれてた。
健康保険組合みたいにハガキだけだといいんだけど、誰か詳しい方教えてください。
なんでばれたら困るんだ？
病気がバレたら白い目で見られるからです・・・
そりゃまたすごいとこだな
ならば、某液体と某粉末を用意しなくても、275と280とで風呂場に入って換気口を
テープで目張りして、二人で懸命に屁をこけば、それだけできっと逝けるぞ。
我々の屁にはかなりの硫化水素が含まれているはずだ（笑）
テープで目張りして、二人で懸命に屁をこけば、それだけできっと逝けるぞ。
我々の屁にはかなりの硫化水素が含まれているはずだ（笑）
親知らずはえてきたんだけど、普通の歯医者さんいって抜いてもらったらいいの？
レミケやってるから感染症とかちょっと心配。
レミケやってるから感染症とかちょっと心配。
>>282
ロキソニン毎日飲んでる。一応胃薬と一緒に飲んでるけどやばいかな？
ロキソニン毎日飲んでる。一応胃薬と一緒に飲んでるけどやばいかな？
287 ：病弱名無しさん：2008/05/21(水) 00:33:16 ID:OBNopaEp0
288 ：病弱名無しさん：2008/05/21(水) 03:45:13 ID:QY9+XO4v0
読売新聞はこの問題に熱心なんだな
289 ：病弱名無しさん：2008/05/21(水) 04:41:31 ID:CqXDvP6J0
デカイ病院に行きつつも、調子がいい時は近所の診療所で薬を貰う。
エレンは鼻注。こんな生活を続けてもう８年ぐらい。
昨日、でかい病院のアナル科の看護婦から電話あった。
看護婦「３月４月５月と○○病院（このでかい病院）に来てませんけど、鼻注のポンプは使っていますか？
病院に来ていないと使っていないとみなしてレンタル料金が発生するんですけど」
俺「いや、近所の診療所に行ってるんですけど。６月はまたそっちに行こうと思ってますけど。
ちなみにレンタル料金っていくら何ですか？」
看護婦「月に１万ちょっとです。○○病院に来てないと料金が発生するんですけど」
俺「いや、そんな聞いてないですけど。ちゃんとポンプを使っていてもダメなんですか？」
看護婦「基本的には・・・ちょっとまたテルモの方に確認してみますガチャッ！」
すげー勢いで切られたよ。なんか意味不明に怒ってた。こんなのってあり？
エレンは鼻注。こんな生活を続けてもう８年ぐらい。
昨日、でかい病院のアナル科の看護婦から電話あった。
看護婦「３月４月５月と○○病院（このでかい病院）に来てませんけど、鼻注のポンプは使っていますか？
病院に来ていないと使っていないとみなしてレンタル料金が発生するんですけど」
俺「いや、近所の診療所に行ってるんですけど。６月はまたそっちに行こうと思ってますけど。
ちなみにレンタル料金っていくら何ですか？」
看護婦「月に１万ちょっとです。○○病院に来てないと料金が発生するんですけど」
俺「いや、そんな聞いてないですけど。ちゃんとポンプを使っていてもダメなんですか？」
看護婦「基本的には・・・ちょっとまたテルモの方に確認してみますガチャッ！」
すげー勢いで切られたよ。なんか意味不明に怒ってた。こんなのってあり？
国内に患者２万人以上。喫煙者の場合発症リスク１、８倍
受動喫煙発症リスク１、７倍
受動喫煙発症リスク１、７倍
292 ：病弱名無しさん：2008/05/21(水) 06:40:10 ID:M0ZRAVt80
>>289
うちも1ヶ月に1度は診療受けてないと駄目だと言われてますよ。
多分事務側からつきあげられたんだと思います。
かなり困るらしいですから。
看護師は多分医師やメーカーからその説明はしてるはずと思ってるんだと思います。
医師は多分メーカーが全てやってると思ってるはず。
うちもそうでした。
うちも1ヶ月に1度は診療受けてないと駄目だと言われてますよ。
多分事務側からつきあげられたんだと思います。
かなり困るらしいですから。
看護師は多分医師やメーカーからその説明はしてるはずと思ってるんだと思います。
医師は多分メーカーが全てやってると思ってるはず。
うちもそうでした。
かかりつけの近くの診療所で レンタルして貰えばいいんじゃないの？
今は病院がポンプ持ってるんじゃなくて、病院経由業者から レンタルしてくれると
思いますよ。
たしか管理料とかの取り分の問題があるんだろうしね。
今は病院がポンプ持ってるんじゃなくて、病院経由業者から レンタルしてくれると
思いますよ。
たしか管理料とかの取り分の問題があるんだろうしね。
というか四ヶ月も病院行かないで
レンタルできると思っている神経が、、、
レンタルできると思っている神経が、、、
通院が半年に一回とかの人もいたよ。
まあそういう人は体調も全然いいから鼻注なんてやらないだろうけど。
まあそういう人は体調も全然いいから鼻注なんてやらないだろうけど。
半年に一回ペースで入院してる俺に謝れｗ
別に不良してるわけでもないんだがなあ
別に不良してるわけでもないんだがなあ
おれは最高三年病院に行かなかった事があるなぁ。
もう20年前以上の話で、特疾の手続きもしてないから行く事もないし、
病状が落ちついてるから、変に検査したりしない方がいいでしょう・・・
みたいな事で、病院行く事無かった。薬も飲んでなかったし。
その後、計40回弱入院したが・・。
もう20年前以上の話で、特疾の手続きもしてないから行く事もないし、
病状が落ちついてるから、変に検査したりしない方がいいでしょう・・・
みたいな事で、病院行く事無かった。薬も飲んでなかったし。
その後、計40回弱入院したが・・。
>>297
三年病院に行かなかったのが、後で大変なことになってしまったのか。
俺は二年半ぐらい病院に入院してたことがある。手術も何回かやったな。
この長さだと入院ではなくて、住んでる感覚だよ。
今はその暗黒期を抜け出してはいるがね。
三年病院に行かなかったのが、後で大変なことになってしまったのか。
俺は二年半ぐらい病院に入院してたことがある。手術も何回かやったな。
この長さだと入院ではなくて、住んでる感覚だよ。
今はその暗黒期を抜け出してはいるがね。
２年半ってなんでそんな長くかかっちまったんだ？
>>298
べつにその入院しない期間が悪かったと言う事では無いと思いますよ。
初の入院から次の入院までの間がたまたまあいたと言うだけで。
20年以上前の入院で、普通の総合病院で、なにも知識がなかったから
その後も入退院しても普通の食事等を取ってたからね。
調子が悪いからうどんぐらいが関の山で。
今の方みたいに、ちゃんとした病院にかかっていたり、鼻注とかの知識があればそこまでは
入院する事もなかったでしょうけど。
べつにその入院しない期間が悪かったと言う事では無いと思いますよ。
初の入院から次の入院までの間がたまたまあいたと言うだけで。
20年以上前の入院で、普通の総合病院で、なにも知識がなかったから
その後も入退院しても普通の食事等を取ってたからね。
調子が悪いからうどんぐらいが関の山で。
今の方みたいに、ちゃんとした病院にかかっていたり、鼻注とかの知識があればそこまでは
入院する事もなかったでしょうけど。
>>297 40回とか情けないぞ。税金の無駄だな。
ケツが暴走モードに入った。
やばい痛い
やばい痛い
ガラスの十代の俺は早く良くなって、ディスコでワンレンボディコンギャルをハントして
アチチになりたい。
アチチになりたい。
>>301
40回のウチのちゃんとした入院は、10回ぐらいで、残り30回は在宅IVHをするためにカテを
入れる為だけなので一泊二日・二泊三日の入院なんので、回数にしてはそう入院期間は
長くないんですけどね。
40回のウチのちゃんとした入院は、10回ぐらいで、残り30回は在宅IVHをするためにカテを
入れる為だけなので一泊二日・二泊三日の入院なんので、回数にしてはそう入院期間は
長くないんですけどね。
税金じゃなくて医療費て゜しょ
貧血でヘモグロビンが１１～１２から上がらなくて、フェロミア飲むか？っていしゃに聞かれる。
調べると、フェロミアは潰瘍性大腸炎に禁忌ぽくてクローンの場合は飲んでもいいのか？
調べると、フェロミアは潰瘍性大腸炎に禁忌ぽくてクローンの場合は飲んでもいいのか？
310 ：病弱名無しさん：2008/05/22(木) 00:29:27 ID:IONj+58H0
>>307
フェロミアはクローンだからNGと言う事は多分ですが無いと思います。
以前俺も処方されました。飲めませんでしたが。
鉄剤は胃を荒らすので気をつけた方がいいです。胃痛が走ったら止めた方が良いですよ。
体調にもよるかもしれませんが結構キツイですから。
ちなみに男性ですか？それだと11～12は若干低いくらいです。
その原因が何かが問題ですが常時そういう人なら問題ないですが
下がっていくのなら他の方も仰ってますが問題なので
鉄剤が駄目ならフェジン等の点滴をして貰った方が良いですよ。
>>309
今は常時5～6未満って感じです。。。
多分それ俺ですよね。鉄もHGBも点滴しても中々と言う感じで。
最近の寒暖の差のせいか下がっていて身体きついですよ。
皆さんも気をつけてください。しかし嫌いな暑さ渦巻く夏がくる。。。
フェロミアはクローンだからNGと言う事は多分ですが無いと思います。
以前俺も処方されました。飲めませんでしたが。
鉄剤は胃を荒らすので気をつけた方がいいです。胃痛が走ったら止めた方が良いですよ。
体調にもよるかもしれませんが結構キツイですから。
ちなみに男性ですか？それだと11～12は若干低いくらいです。
その原因が何かが問題ですが常時そういう人なら問題ないですが
下がっていくのなら他の方も仰ってますが問題なので
鉄剤が駄目ならフェジン等の点滴をして貰った方が良いですよ。
>>309
今は常時5～6未満って感じです。。。
多分それ俺ですよね。鉄もHGBも点滴しても中々と言う感じで。
最近の寒暖の差のせいか下がっていて身体きついですよ。
皆さんも気をつけてください。しかし嫌いな暑さ渦巻く夏がくる。。。
みんな血圧はどうですか？
自分はモヒを使っているせいもあるだろうけど
最高の平均が85位です。
自分はモヒを使っているせいもあるだろうけど
最高の平均が85位です。
313 ：病弱名無しさん：2008/05/22(木) 03:20:09 ID:LzUXWrnJ0
安部総理は潰瘍性大腸炎を患っているんだね
マジで今日初めて知った…
だから突然辞任したのか
安部さんの力で完治薬つくってくれんかな…
国会議員全員がクローン病になったら２～３年以内に完治薬できるね
マジで今日初めて知った…
だから突然辞任したのか
安部さんの力で完治薬つくってくれんかな…
国会議員全員がクローン病になったら２～３年以内に完治薬できるね
安倍さんは本気で総理をやろうと思うならストマにするべきだったし
きちんと潰瘍性大腸炎のことを説明するべきだったと思うな
説明も何もしないで辞めちゃったから立花隆に差別的なコラムを書かれて
一般の人に潰瘍性大腸炎やクローン病に対しての偏見を与えてしまった
きちんと潰瘍性大腸炎のことを説明するべきだったと思うな
説明も何もしないで辞めちゃったから立花隆に差別的なコラムを書かれて
一般の人に潰瘍性大腸炎やクローン病に対しての偏見を与えてしまった
317 ：病弱名無しさん：2008/05/22(木) 11:33:07 ID:Ot3vzMWI0
一月号か二月号の文藝春秋に20pちかく自分で書いた安部ちゃんの潰瘍性の事の文章が
載ってたねぇ。
中学が高校ぐらいになったみたいね。30年以上ですかぁ。
載ってたねぇ。
中学が高校ぐらいになったみたいね。30年以上ですかぁ。
319 ：病弱名無しさん：2008/05/22(木) 12:14:40 ID:YPo+VppkO
手術決定！小腸と大腸のつなぎ目をね！初手術だぜ！狭窄がまたなるのは傷口が中々治らないから言われたけど普通ならどれくらいかかるの？
うまく行けば術後2週間弱で退院出来るんじゃないかな？
今病院長くおかないからね。それも外来で検査終ってるとかだと
手術日2日前に入院とか。
でも、術後食事の事とかをちゃんとする病院とかだと、エレンから初めて
流動から食事が上がってとかなると伸びるだろうけど。
そういうのは患者の方が詳しいから軽い食事が食えたら退院して自分でしてとかいう病院も
多いと思うし。
今病院長くおかないからね。それも外来で検査終ってるとかだと
手術日2日前に入院とか。
でも、術後食事の事とかをちゃんとする病院とかだと、エレンから初めて
流動から食事が上がってとかなると伸びるだろうけど。
そういうのは患者の方が詳しいから軽い食事が食えたら退院して自分でしてとかいう病院も
多いと思うし。
さっきのＮＨＫ今日の健康で、７０％の人はほとんどかんかい状態。かんかいきは、エレンタールのまなく完全に食事と絵が出てて、すごいなとおもったわ。
322 ：病弱名無しさん：2008/05/22(木) 13:30:18 ID:Ot3vzMWI0
>>321
このあいだやってた物の再放送？
このあいだやってた物の再放送？
>>322 そう
>>320
とかとか星人ﾊｹｰﾝ！
とかとか星人ﾊｹｰﾝ！
325 ：病弱名無しさん：2008/05/22(木) 14:36:07 ID:Ot3vzMWI0
326 ：病弱名無しさん：2008/05/22(木) 15:55:42 ID:bi8libxl0
part67のときに「クローン病の力士いたよね？」と書かれていた方がいましたが、それは本当でしょうか？
小腸に原因不明の穴があき、小腸を55センチ切り取った力士はいますが…
小腸に原因不明の穴があき、小腸を55センチ切り取った力士はいますが…
そんな力士いたんだ。
はっけよーい、ちびった
とかならんのか？
はっけよーい、ちびった
とかならんのか？
７０パーセントってほんとか？オレは直腸に穴あきまくりでシートンのまわり腫れてカチカチでもう何年もエレンタールだけの生活してるぞ。
329 ：病弱名無しさん：2008/05/22(木) 17:46:24 ID:UaXBHXjeO
330 ：病弱名無しさん：2008/05/22(木) 17:48:11 ID:tiVE+ega0
>>328
寛解期の人がずっと寛解期ってわけじゃないからな。
あの放送の医師は薬で抑えて食事を勧める治療法の人だし。
レミケの事を言ってたけど
回数重ねていくと効き目が薄れる事とか再発してる人については触れてなかった。
寛解期の人がずっと寛解期ってわけじゃないからな。
あの放送の医師は薬で抑えて食事を勧める治療法の人だし。
レミケの事を言ってたけど
回数重ねていくと効き目が薄れる事とか再発してる人については触れてなかった。
質問から
レミケードを使用していますが、食事の方はどうしたらいいのでしょうか？栄養士さんに聞いても分からないみたいなので。
答え
１）ﾚﾐｹｰﾄﾞで症状がかなり落ち着いている場合：クローン病でない方の普通の食事と同じでまずいいでしょう。ちなみに欧米ではそれほど脂肪制限や蛋白制限をしていないようですから、普通の和食と同じでいいでしょう。不安なら、すこしずつ食事を戻しましょう。
２）ﾚﾐｹｰﾄﾞで割といいが、下痢や腹痛がある場合（狭窄はそれほどなく炎症が8週間以内にぶり返す場合）：これまで同様エレンタールも使用し、脂肪の少ない食事にしてください。
３）ﾚﾐｹｰﾄﾞでよいものの、狭いところがあって張りや痛みのある場合：a)同様エレンタールや脂肪で炎症を抑えることと、b)狭いところが詰まることの内容に、繊維の少ない食事にしてください。
４）ﾚﾐｹｰﾄﾞがほとんど効かない場合：手術などで炎症の強い病変をよくしてから、少しずつ普通の食事へ、その後悪化したら、狭窄がくる前に早めにﾚﾐｹｰﾄﾞを使用しつつ上記１）で
レミケードを使用していますが、食事の方はどうしたらいいのでしょうか？栄養士さんに聞いても分からないみたいなので。
答え
１）ﾚﾐｹｰﾄﾞで症状がかなり落ち着いている場合：クローン病でない方の普通の食事と同じでまずいいでしょう。ちなみに欧米ではそれほど脂肪制限や蛋白制限をしていないようですから、普通の和食と同じでいいでしょう。不安なら、すこしずつ食事を戻しましょう。
２）ﾚﾐｹｰﾄﾞで割といいが、下痢や腹痛がある場合（狭窄はそれほどなく炎症が8週間以内にぶり返す場合）：これまで同様エレンタールも使用し、脂肪の少ない食事にしてください。
３）ﾚﾐｹｰﾄﾞでよいものの、狭いところがあって張りや痛みのある場合：a)同様エレンタールや脂肪で炎症を抑えることと、b)狭いところが詰まることの内容に、繊維の少ない食事にしてください。
４）ﾚﾐｹｰﾄﾞがほとんど効かない場合：手術などで炎症の強い病変をよくしてから、少しずつ普通の食事へ、その後悪化したら、狭窄がくる前に早めにﾚﾐｹｰﾄﾞを使用しつつ上記１）で
332 ：病弱名無しさん：2008/05/22(木) 18:12:42 ID:YPo+VppkO
イムランとか免疫抑制剤でﾎﾞﾂﾎﾞﾂひどいんだけどみんな出てます？
結婚が決まったんだけど、会社の上司に言いにくい。遠距離してて彼女の所に行く形。最近までクローン悪化で会社休んだのに。8月には引っ越したいからもう言わないとダメだよね？男で結婚するから仕事辞めるって言いにくい…
334 ：病弱名無しさん：2008/05/22(木) 18:19:18 ID:P6sOzLBKO
俺の友人でこの病気なった奴いるんですが
研究対象になるようで入院しても治療費無料だったそうですが
この病気の方は皆さん無料なんですか？
研究対象になるようで入院しても治療費無料だったそうですが
この病気の方は皆さん無料なんですか？
>>330
なんか誤解されそうな番組だな
なんか誤解されそうな番組だな
>>334
所得による
所得による
>>328
それだと 食事の方がいいとかないの？
直腸・痔瘻が酷い人はエレン取ってゲリするより、それなりの食事取った方が
銚子いいという人いそうだけど。
大腸型の人は エレン取らないという人それなりにいるよね。
それだと 食事の方がいいとかないの？
直腸・痔瘻が酷い人はエレン取ってゲリするより、それなりの食事取った方が
銚子いいという人いそうだけど。
大腸型の人は エレン取らないという人それなりにいるよね。
>>328 おれは大腸型だけどエレンだけだと下痢する。
340 ：病弱名無しさん：2008/05/22(木) 19:41:24 ID:6iUyoohg0
>333
辞めるんだし、別にいいじゃんｗ
彼女のところ行くなら会社連中とももう2度と会うことないだろうしね。
辞めるんだし、別にいいじゃんｗ
彼女のところ行くなら会社連中とももう2度と会うことないだろうしね。
この病気の人って１月に
パンツ５０枚くらい買い換えてるの？
男モンは安いけど（２枚で５００円とか）
女性は大変そうだな。
パンツ５０枚くらい買い換えてるの？
男モンは安いけど（２枚で５００円とか）
女性は大変そうだな。
333です。レスありがとうございます。病気が悪化して自宅療養したいとか言う理由を考えたんですが、それだと診断書出せとか治ったら来いとか言われそうで。まぁ2度と会わないから正直に言おうと思います。
>>334
所得か重症度によるな
所得か重症度によるな
いいなぁ。結婚かぁ。
親が病気になって、一人になってしまう怖さをひしひしと感じてるんだけどね・・・・。
孤独は、生きる気持ちを奪ってしまうぐらいにツラそう。
親が病気になって、一人になってしまう怖さをひしひしと感じてるんだけどね・・・・。
孤独は、生きる気持ちを奪ってしまうぐらいにツラそう。
345 ：病弱名無しさん：2008/05/22(木) 21:58:07 ID:YPo+VppkO
イムラン飲んでボツボツ出る人いないの？
結婚したらしたで辛いんだぞ・・・
1人がよかったって思うこともしょっちゅうある
1人がよかったって思うこともしょっちゅうある
そうかなぁ。
生きる張り合いっていうのがありそうだけどなぁ。
子どもやパートナーのためにというのもありそうだし。
4，50歳で 親が死んでホント一人になったら事を考えると
怖いわ。友達もおらんしね。
生きる張り合いっていうのがありそうだけどなぁ。
子どもやパートナーのためにというのもありそうだし。
4，50歳で 親が死んでホント一人になったら事を考えると
怖いわ。友達もおらんしね。
嫁も子供も好きなものも食えずかわいそー
ＤＮＡ残すのはよけいにかわいそー
ＤＮＡ残すのはよけいにかわいそー
350 ：病弱名無しさん：2008/05/22(木) 22:49:24 ID:tURNfoVG0
>>350
単発IDの荒らしだから無視しておｋ
単発IDの荒らしだから無視しておｋ
352 ：病弱名無しさん：2008/05/23(金) 05:10:21 ID:YYUsy/m+O
ここから来ましたｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
http://tmp7.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1204027804/586
http://tmp7.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1204027804/586
348=351 荒らしの自演だね
354 ：289：2008/05/23(金) 06:29:09 ID:bDaUQLac0
>>291>>292
そうなのか・・・・
今まで半年とか行かない事あったのに何にも言われなかったんだけどなあ。
初めて聞いた。
>>293
診療所の方も、何ヶ月も行かない事はあるんだ。。
手術とか検査とか考えると、もう診療所には行かない事になるのかも分からん。
２つの病院のどちらかに通ってたらＯＫって事にしてくれてもいいのにな。
一応、診療所と遠いとこの病院は系列みたいな感じで医者が行き来してるんだ。
そうなのか・・・・
今まで半年とか行かない事あったのに何にも言われなかったんだけどなあ。
初めて聞いた。
>>293
診療所の方も、何ヶ月も行かない事はあるんだ。。
手術とか検査とか考えると、もう診療所には行かない事になるのかも分からん。
２つの病院のどちらかに通ってたらＯＫって事にしてくれてもいいのにな。
一応、診療所と遠いとこの病院は系列みたいな感じで医者が行き来してるんだ。
355 ：病弱名無しさん：2008/05/23(金) 10:12:12 ID:+e9oIrYgO
>>337
食事とるとものすごいいきおいで炎症がひどくなって直腸にどんどん穴があくしシートンのまわりもパンパンにはれあがって大変な状態なるんだ。
食事とるとものすごいいきおいで炎症がひどくなって直腸にどんどん穴があくしシートンのまわりもパンパンにはれあがって大変な状態なるんだ。
358 ：病弱名無しさん：2008/05/23(金) 12:03:03 ID:RGMWcMnT0
>>354
事務側がきづかずそのままだったかの状態が人が変わってチェックをしっかりやり出したとか
そういう感じじゃないかな。
病院経営は今結構変わってきてるから。コストカットしたり人員削減したり
内部を改革してる病院は今少なくないよ。
事務側がきづかずそのままだったかの状態が人が変わってチェックをしっかりやり出したとか
そういう感じじゃないかな。
病院経営は今結構変わってきてるから。コストカットしたり人員削減したり
内部を改革してる病院は今少なくないよ。
やっぱ医療費削減で変わってきてるよねぇ。
クローンは内科で、長くなる事があるけど、外科で癌とかだと 70過ぎのおじいさんでも
術後一週間10日ぐらいで退院する事が多いよ。
昔は癌とかいったら1ヶ月ぐらい普通に入院してたような気がする。
クローンは内科で、長くなる事があるけど、外科で癌とかだと 70過ぎのおじいさんでも
術後一週間10日ぐらいで退院する事が多いよ。
昔は癌とかいったら1ヶ月ぐらい普通に入院してたような気がする。
院外の方がサービスよくない？
院外だとお金は無料になるから安くなる人もいるだろうし。
しかし、おれはファンの薬剤師さんがいたから会えなくなって少し寂しいが・・・。
薬のやり取りするとき 一言二言話していたから。
院外だとお金は無料になるから安くなる人もいるだろうし。
しかし、おれはファンの薬剤師さんがいたから会えなくなって少し寂しいが・・・。
薬のやり取りするとき 一言二言話していたから。
今日下痢がひどくて会社休んで内科行ったらこの病気の恐れがあるので精密検査と言われた。
少し調べたけど1万人に一人くらいの難病なんだよな？
これからの生活に不安が・・・
一応週明けカメラ検査。
少し調べたけど1万人に一人くらいの難病なんだよな？
これからの生活に不安が・・・
一応週明けカメラ検査。
363 ：匿名：2008/05/23(金) 13:10:25 ID:Ck06yMWpO
はじめまして(^^ゞ
今日痔の検査に行ったら『クローン病かもしれないから来週検査しましょう』って言われたんですけどこの病気ってヤバいんですか？？教えてください
今日痔の検査に行ったら『クローン病かもしれないから来週検査しましょう』って言われたんですけどこの病気ってヤバいんですか？？教えてください
364 ：病弱名無しさん：2008/05/23(金) 13:16:09 ID:0g1YHtJy0
一気に二人も追加されるとは…
366 ：匿名：2008/05/23(金) 13:31:26 ID:Ck06yMWpO
368 ：362：2008/05/23(金) 13:46:16 ID:fVrDroWy0
何か医者には
・大腸部分が炎症おこしてるっぽい。
・痔の手術暦あり
・下痢が慢性化してる
ってところでおそらくそうじゃないかって言われた。
まだ研修中なのに、切られたらどうしよう・・・。不安はそんだけ。
・大腸部分が炎症おこしてるっぽい。
・痔の手術暦あり
・下痢が慢性化してる
ってところでおそらくそうじゃないかって言われた。
まだ研修中なのに、切られたらどうしよう・・・。不安はそんだけ。
クローン病を患うと人生が一変するとだけは言っておく
370 ：病弱名無しさん：2008/05/23(金) 14:58:00 ID:1MPTiElC0
>>366
治る事は今のところない。普通に生活できるかできないか個人差。
少なくとも食事には気をつけないといけない。それは普通の人と同じにはいかない。
他は健常者と同じ生活ができるかどうかは体質や症状次第。
少しは自分で調べたほうがいい。このスレのテンプレにもリンクサイトあるから。
治る事は今のところない。普通に生活できるかできないか個人差。
少なくとも食事には気をつけないといけない。それは普通の人と同じにはいかない。
他は健常者と同じ生活ができるかどうかは体質や症状次第。
少しは自分で調べたほうがいい。このスレのテンプレにもリンクサイトあるから。
俺がクローンになった27年前は、10万人に一人と言われてたけど
今は一万人に一人なのか。
随分増えたもんだな。
今は一万人に一人なのか。
随分増えたもんだな。
最近はクローンになりたての人に最初からレミケードで治療するとかなりいい状態が
保てると言う話もあるらしい。どの程度データがあるのか知らんけど。
保てると言う話もあるらしい。どの程度データがあるのか知らんけど。
373 ：病弱名無しさん：2008/05/23(金) 16:41:53 ID:1MPTiElC0
>>371
今患者数25000人多分超えてるよね？
1万人だと2人？
>>372
レミケはまだ使われ始めたばかりだからそんなにデータはないと思うよ。
特に人数でのデータは別としてどの程度経過後どうなのかと言うデータが。
でも狭窄がなければレミケ使って寛解期に入れるのは今は基本になってきてるのかもしれない。
最初はよく効くしね。
今患者数25000人多分超えてるよね？
1万人だと2人？
>>372
レミケはまだ使われ始めたばかりだからそんなにデータはないと思うよ。
特に人数でのデータは別としてどの程度経過後どうなのかと言うデータが。
でも狭窄がなければレミケ使って寛解期に入れるのは今は基本になってきてるのかもしれない。
最初はよく効くしね。
374 ：病弱名無しさん：2008/05/23(金) 18:13:30 ID:T2iSv2vd0
>>372
レミケードは効く人には最初は特によく効くから発症したばかりの今の患者さんは
それで勘違いする人もいるみたいよ。
炎症は確かに効けばきれいになるから結局辛さや酷くなる事もあるのを認識できないと言う事かな。
医師がその辺りしっかり説明してるといいんだけど。
レミケードは効く人には最初は特によく効くから発症したばかりの今の患者さんは
それで勘違いする人もいるみたいよ。
炎症は確かに効けばきれいになるから結局辛さや酷くなる事もあるのを認識できないと言う事かな。
医師がその辺りしっかり説明してるといいんだけど。
ヒュミラは効果が落ちることが少ないんですよね？
クローン歴６年です。入院・手術歴はなく、
診断時より、食事は低脂肪・低残渣のクローン病食で
エレンは飲んでいません。ペンタサ１日／１２錠服用してます。
一昨年の１２月よりレミケードを打ち始め、以来
毎月の血液検査でＣＲＰ値０．０を維持していましたが、
４月、５月のＣＲＰの値が０．３でした。
久しぶりにココを覗いたらレミケは徐々に効果が薄れるとあり、
自分も、レミケードが効かなくなってきている前兆か？と思うと不安です。
レミケの効果が薄れる、というのは何かデータがあるのでしょうか？
パソコンで調べてみたのですが、分かりませんでした。
もし、レミケードが効かなくなって再燃したという方がおりましたら、
どのように効果がなくなっていったのか教えて下さりませんか？
教えてチャンで申し訳ないのですが、宜しくお願いいたします。
診断時より、食事は低脂肪・低残渣のクローン病食で
エレンは飲んでいません。ペンタサ１日／１２錠服用してます。
一昨年の１２月よりレミケードを打ち始め、以来
毎月の血液検査でＣＲＰ値０．０を維持していましたが、
４月、５月のＣＲＰの値が０．３でした。
久しぶりにココを覗いたらレミケは徐々に効果が薄れるとあり、
自分も、レミケードが効かなくなってきている前兆か？と思うと不安です。
レミケの効果が薄れる、というのは何かデータがあるのでしょうか？
パソコンで調べてみたのですが、分かりませんでした。
もし、レミケードが効かなくなって再燃したという方がおりましたら、
どのように効果がなくなっていったのか教えて下さりませんか？
教えてチャンで申し訳ないのですが、宜しくお願いいたします。
0．3とかぐらいだと そんなに気にする事無いとおもいますよ。
クローンでエレンを飲まずに、6年たっていまだ入院無しなら
うまく自己管理をされてると思いますし。
うまく自己管理をされてると思いますし。
>>３７７＝３７８さん
レスありがとうございます。
レスありがとうございます。
382 ：病弱名無しさん：2008/05/23(金) 20:49:15 ID:olovKv8f0
>>375
と言われてますね。
リウマチで試験適用されたのが今年2月だったでしょうか？これからですね。
>>376
0.3なら多分普通の範囲で問題ある数値ではないですよね？
CRPは炎症のみであがるわけじゃないですしそれだけでは多分分からないと思いますよ。
レミケードに関しては経験談だと思います。
俺自身は使えないので分からないですが知り合いの同病者は皆さんそうらしいです。
主治医に聞いてみては？効果のなくなり方と言うのは
再発するまでの期間が短くなると言うような感じみたいですが。
あくまで1意見としてだけ聞いておいて下さい。絶対じゃないですから。
と言われてますね。
リウマチで試験適用されたのが今年2月だったでしょうか？これからですね。
>>376
0.3なら多分普通の範囲で問題ある数値ではないですよね？
CRPは炎症のみであがるわけじゃないですしそれだけでは多分分からないと思いますよ。
レミケードに関しては経験談だと思います。
俺自身は使えないので分からないですが知り合いの同病者は皆さんそうらしいです。
主治医に聞いてみては？効果のなくなり方と言うのは
再発するまでの期間が短くなると言うような感じみたいですが。
あくまで1意見としてだけ聞いておいて下さい。絶対じゃないですから。
連投すみません。３７６です。
３８０さんもレスどうもありがとうございます。
そろそろウザいので消えます。
３８０さんもレスどうもありがとうございます。
そろそろウザいので消えます。
384 ：病弱名無しさん：2008/05/23(金) 20:52:58 ID:olovKv8f0
>>379
煽りなのか真面目なレスなのか分かり辛いですが、
知り合いの同病者の家族は旦那さん(クローン病)以外で
同じ食卓を囲んで同じ食事をしてますよ。
俺自身も彼女がいた頃は一緒に食事を外食も家でもしてましたし。
要は慣れと話し合う事かと。
ちなみに知り合いのその家族は子供に
他の似たような場面での対応を教えるのには苦労したらしいです。
煽りなのか真面目なレスなのか分かり辛いですが、
知り合いの同病者の家族は旦那さん(クローン病)以外で
同じ食卓を囲んで同じ食事をしてますよ。
俺自身も彼女がいた頃は一緒に食事を外食も家でもしてましたし。
要は慣れと話し合う事かと。
ちなみに知り合いのその家族は子供に
他の似たような場面での対応を教えるのには苦労したらしいです。
>>376 レミケ使かっててＣＲＰが０から０．４まであがったことがあったが、切れ痔がなおったら０になったからちょっとした体調の変化でも数字があがったりすることもあるよ。
消えると言っておきながら・・376です。
>>382
主治医も382さんと同じように問題ない数値と言っていました。
>>385
今まで16ヶ月0.0だったので、0.3でもビビッてしまいました。
皆さんありがとうございます。
>>382
主治医も382さんと同じように問題ない数値と言っていました。
>>385
今まで16ヶ月0.0だったので、0.3でもビビッてしまいました。
皆さんありがとうございます。
>>382
こればかりは使用してみないと分からないですよね。
こればかりは使用してみないと分からないですよね。
流れ豚切で悪いが
オレの車に「硫化水素発生中」貼ったやつ氏ねよ
オレの車に「硫化水素発生中」貼ったやつ氏ねよ
>>388はコピペネタです。
レミケードに対する抗体ができて、効き目が弱くなるんだけど、「投与３回くらいで７５％にレミケード対する抗体ができる」とどっかでよんだから
５回やっても１０回やってもレミケに対する抗体ができてるかどうかという点では同じだから５回やって２ヵ月後にＣＲＰが低い人だったら、それ以降やってもそんなに効力は落ちないとおもう。
５回やっても１０回やってもレミケに対する抗体ができてるかどうかという点では同じだから５回やって２ヵ月後にＣＲＰが低い人だったら、それ以降やってもそんなに効力は落ちないとおもう。
>>382
レミケが使えないのは、副作用が出るからなのか？
レミケが使えないのは、副作用が出るからなのか？
病変ある人は切除してから、レミケードやり続けて炎症おこさないようにすれば
手術にまですすむようなことがなくなっていいと思う。
結局今の治療の問題点は、手術しなきゃいけなくなるようになるってことが問題で、
7割以上が手術まで進んでしまうという経過があるので、上記の治療方向はけっこういいと
思うのだが、まだそういう治療方法は積極的に選択されないのだろうね。
栄養剤で食事のかわりにしていける人はいいけど、それではあまりにも三大欲求を犠牲に
しすぎている。
手術にまですすむようなことがなくなっていいと思う。
結局今の治療の問題点は、手術しなきゃいけなくなるようになるってことが問題で、
7割以上が手術まで進んでしまうという経過があるので、上記の治療方向はけっこういいと
思うのだが、まだそういう治療方法は積極的に選択されないのだろうね。
栄養剤で食事のかわりにしていける人はいいけど、それではあまりにも三大欲求を犠牲に
しすぎている。
CRP0.3でびびるって初々しいな
てか、うらやましいわ。
てか、うらやましいわ。
クローン病て
精神的な所大きくない？
ストレスだったり
あと性格の問題というか…
俺も含めてだが
知り合いのクローンの人はみんなそんな感じが。
ネガティブで
考えすぎな所だったり
神経過敏というか
異常に神経使ってたり
ストレスを
溜めやすい性格だったり
まあ病状は
人それぞれだと思うし
一貫して言えないが。
ただクローン患者が
実年齢よりだいぶ
若く見えるのは同意ｗ
３０代の知り合いも
みんな１０歳は若く見える。ｗｗ
精神的な所大きくない？
ストレスだったり
あと性格の問題というか…
俺も含めてだが
知り合いのクローンの人はみんなそんな感じが。
ネガティブで
考えすぎな所だったり
神経過敏というか
異常に神経使ってたり
ストレスを
溜めやすい性格だったり
まあ病状は
人それぞれだと思うし
一貫して言えないが。
ただクローン患者が
実年齢よりだいぶ
若く見えるのは同意ｗ
３０代の知り合いも
みんな１０歳は若く見える。ｗｗ
>>394
ストレスなんかは、昔のが戦争なんかもあったし、色々大変なことあったと思うんだよね。
性格も昔と今でそう変わりはないと思うし・・・
やっぱり食物関係が大きいんじゃないかなぁ・・・わからないけど
>ネガティブで
>考えすぎな所だったり
>神経過敏というか
>異常に神経使ってたり
>ストレスを
>溜めやすい性格だったり
↑は発病前って事ですかね？
発病後なら・・・大きい病気になったら多くの人は、そうなってしまう事も多々あるんじゃないかなぁ
ストレスなんかは、昔のが戦争なんかもあったし、色々大変なことあったと思うんだよね。
性格も昔と今でそう変わりはないと思うし・・・
やっぱり食物関係が大きいんじゃないかなぁ・・・わからないけど
>ネガティブで
>考えすぎな所だったり
>神経過敏というか
>異常に神経使ってたり
>ストレスを
>溜めやすい性格だったり
↑は発病前って事ですかね？
発病後なら・・・大きい病気になったら多くの人は、そうなってしまう事も多々あるんじゃないかなぁ
396 ：病弱名無しさん：2008/05/24(土) 05:16:10 ID:Ubx3RcqC0
手術中の腸の縫合してるときに大地震が来る事が一番怖い。
病院は免震構造にすべき。
病院は免震構造にすべき。
397 ：病弱名無しさん：2008/05/24(土) 08:01:05 ID:5F8a15cu0
お前は揺れ続ける中も縫合すると思ってんのか？
医者だってそれなりに反射神経いいだろ
医者だってそれなりに反射神経いいだろ
今から約１ヶ月前に腸閉塞で手術をしました。
縫合部分が盛り上がって、少し細くなっていると医者は言いました。
レミケードを先週の金曜日にやって、昨日はレントゲンと血液検査をしました。
レントゲンには縫合部分が盛り上がっていて、便が溜まっているから腹痛があると聞きました。
その腹痛が腸閉塞みたいな痛みで便も漏らしてしまいます。
今大腸は１５センチ程度しか残っていません。便はたくさん出ます。
なのに腹痛が続くのはなぜでしょうか。医者は溜まっている便が出しきったら痛みはなくなると言っていたのですが……。
縫合部分が盛り上がって、少し細くなっていると医者は言いました。
レミケードを先週の金曜日にやって、昨日はレントゲンと血液検査をしました。
レントゲンには縫合部分が盛り上がっていて、便が溜まっているから腹痛があると聞きました。
その腹痛が腸閉塞みたいな痛みで便も漏らしてしまいます。
今大腸は１５センチ程度しか残っていません。便はたくさん出ます。
なのに腹痛が続くのはなぜでしょうか。医者は溜まっている便が出しきったら痛みはなくなると言っていたのですが……。
>>399
手術直後は接合部が腫れているから痛みも出るし
腸が短くなり括約筋も弱っていたら最初は便のコントロールが難しいと思います
一ヶ月というとそろそろ落ち着いてくると思うけど
その状態が続くようならストマとか設置して
腸を休ませるという選択も医者と相談してみたらどうでしょう
手術直後は接合部が腫れているから痛みも出るし
腸が短くなり括約筋も弱っていたら最初は便のコントロールが難しいと思います
一ヶ月というとそろそろ落ち着いてくると思うけど
その状態が続くようならストマとか設置して
腸を休ませるという選択も医者と相談してみたらどうでしょう
401 ：病弱名無しさん：2008/05/24(土) 12:03:08 ID:Ubx3RcqC0
>>397
バカ野郎！
ミリ単位で細かな動きをしてる最中に、立っていて不安定になるぐらいの揺れが来たら、
臓器を傷つけるかもしれないだろ。更に病院内で火災が発生したりしたら、
医師が焦ってしまう可能性もあるだろ。そうなったらケアレスミスをする可能性も増える。
もう少し考えたまえ。
バカ野郎！
ミリ単位で細かな動きをしてる最中に、立っていて不安定になるぐらいの揺れが来たら、
臓器を傷つけるかもしれないだろ。更に病院内で火災が発生したりしたら、
医師が焦ってしまう可能性もあるだろ。そうなったらケアレスミスをする可能性も増える。
もう少し考えたまえ。
>>397
馬鹿！！
馬鹿！！
403 ：病弱名無しさん：2008/05/24(土) 12:39:51 ID:1lu1k8Qd0
>>391
狭窄があるので。炎症の腫れによるもので
レミケで治まれば閉塞まで行かないかもしれないですが、
腫れじゃなく実質盛り上がっていての狭窄だと閉塞の場合も。
そうなるとオペですし一種の賭けなので今は避けてる状態です。
長期入院になればもう･･･貧乏底辺にいるの即生活破綻ですから。
>>396
病院は基本的に免震構造になってるんじゃないんでしょうか？
そうでもないのかな。
震災などへの対策は多分してるとは思いますよ。
オペ中に地震が来てそのせいでとなったらもう諦めるしかないですよね。。。正に運。
狭窄があるので。炎症の腫れによるもので
レミケで治まれば閉塞まで行かないかもしれないですが、
腫れじゃなく実質盛り上がっていての狭窄だと閉塞の場合も。
そうなるとオペですし一種の賭けなので今は避けてる状態です。
長期入院になればもう･･･貧乏底辺にいるの即生活破綻ですから。
>>396
病院は基本的に免震構造になってるんじゃないんでしょうか？
そうでもないのかな。
震災などへの対策は多分してるとは思いますよ。
オペ中に地震が来てそのせいでとなったらもう諦めるしかないですよね。。。正に運。
そんな心配するより。他の心配をした方がいいと思うけど・・。
405 ：病弱名無しさん：2008/05/24(土) 13:24:09 ID:ZWw+60k30
クローン病と診断されてから初めてアルバイトの面接を受けに行きましたが残念ながら不採用となりました。
病気のことは話しの流れで言わずに済んだので一発で決められるかと思っていたんですけどね。
早くお金を稼いでドラゴンボールのDVDを全巻揃えないと特典フィギュアの応募も終わってしまいますし、デジタル番組を録画したDVDを見られるポータブルDVDプレーヤーも欲しいので、次こそは決めたいと思います。
病気のことは話しの流れで言わずに済んだので一発で決められるかと思っていたんですけどね。
早くお金を稼いでドラゴンボールのDVDを全巻揃えないと特典フィギュアの応募も終わってしまいますし、デジタル番組を録画したDVDを見られるポータブルDVDプレーヤーも欲しいので、次こそは決めたいと思います。
406 ：３９９：2008/05/24(土) 13:31:14 ID:mNmddrvI0
>>400
レスありがとうございます。ストマってことは、また再手術ってことですよね？
今高３で大学受験もあるので長期入院は出来ないんですよね……。
お粥とかよりも、エレンタールをたくさん飲んだほうがいいのでしょうか？？
レスありがとうございます。ストマってことは、また再手術ってことですよね？
今高３で大学受験もあるので長期入院は出来ないんですよね……。
お粥とかよりも、エレンタールをたくさん飲んだほうがいいのでしょうか？？
>>397
ポコチン野郎ッッ！
ポコチン野郎ッッ！
>>406
そっか受験か、便の回数とかと考えて医者とよく相談してね
手術は内視鏡使えば2～3週間ぐらいで退院できるみたいだけど
ストマの管理になれるまで時間かかるしね
お粥かエレンかは人それぞれだと思う
俺は流動食だけだとほぼ水の下痢になるから
お粥をとったほうが下痢の回数は減ります。
あと、流動食は他にラコールとかエンシュアとかもあるので
エレンが口に合わなかったらそっちも相談してみてね
また、この病気にかかったら肉体労働はほぼ無理なので
事務系（できれば公務員とか）での就職を考えて大学を選ぶ…
なんてこともでてきます
そっか受験か、便の回数とかと考えて医者とよく相談してね
手術は内視鏡使えば2～3週間ぐらいで退院できるみたいだけど
ストマの管理になれるまで時間かかるしね
お粥かエレンかは人それぞれだと思う
俺は流動食だけだとほぼ水の下痢になるから
お粥をとったほうが下痢の回数は減ります。
あと、流動食は他にラコールとかエンシュアとかもあるので
エレンが口に合わなかったらそっちも相談してみてね
また、この病気にかかったら肉体労働はほぼ無理なので
事務系（できれば公務員とか）での就職を考えて大学を選ぶ…
なんてこともでてきます
肛門体操でもするか。
>>406
その医者の言う通りだとして一時的に細くなってるなら
食うよりエレンでがんばるか、腸を休ませる意味で
点滴のみにして細くなった部分に圧をかけないようにすれば
腫れの引きは早くなる。
それでも改善されなければそのオペは意味がなかった事になってしまうよ
ストマの管理に慣れるには少し時間かかるよ
個人差あると思うけど俺は半年くらい試行錯誤した。
同じ境遇だった知り合いがいたけど
トイレ気にしながら学校生活を過ごすより
ストマにして楽になったって言ってた（これも個人差あると思うけど）
ちなみに俺もストマにしてよかったと思ってる。
若いし大変だろうけど学校生活をいかに楽しめるかを重点において
選択して下さい。
その医者の言う通りだとして一時的に細くなってるなら
食うよりエレンでがんばるか、腸を休ませる意味で
点滴のみにして細くなった部分に圧をかけないようにすれば
腫れの引きは早くなる。
それでも改善されなければそのオペは意味がなかった事になってしまうよ
ストマの管理に慣れるには少し時間かかるよ
個人差あると思うけど俺は半年くらい試行錯誤した。
同じ境遇だった知り合いがいたけど
トイレ気にしながら学校生活を過ごすより
ストマにして楽になったって言ってた（これも個人差あると思うけど）
ちなみに俺もストマにしてよかったと思ってる。
若いし大変だろうけど学校生活をいかに楽しめるかを重点において
選択して下さい。
>>397
小学校からやり直せカス
小学校からやり直せカス
>>408さん >>410さん
レスありがとうございます。小６からの付き合いで、とうとう手術をしてしまいました。
術後はおむつをつけていて、便がすごく漏れて大変でした。今も水便で１０回以上トイレに行ってます。
手術をする時に、腸をほとんどとるか、炎症の酷い部分の腸を少しだけとって、ストマにするかで、
選択をせばまれたのですが、医者も「ほとんどとっちゃったほうが良いよ」と言ったのでそうしました。
明後日の学校が不安でたまりません……。養護学校に通っているので融通はきくのですが、
いつ便意がもよおすか、いつ便が漏れてしまうか不安でなりません……。
レスありがとうございます。小６からの付き合いで、とうとう手術をしてしまいました。
術後はおむつをつけていて、便がすごく漏れて大変でした。今も水便で１０回以上トイレに行ってます。
手術をする時に、腸をほとんどとるか、炎症の酷い部分の腸を少しだけとって、ストマにするかで、
選択をせばまれたのですが、医者も「ほとんどとっちゃったほうが良いよ」と言ったのでそうしました。
明後日の学校が不安でたまりません……。養護学校に通っているので融通はきくのですが、
いつ便意がもよおすか、いつ便が漏れてしまうか不安でなりません……。
>>413
初めての手術みたいだけど、その医者は信頼出来るのかね？「ほとんどとっちゃったほうがいいよ」
なんて安易に言うような医者なら病院変えたほうがいいんじゃないの？
専門病院でないなら、一度専門の病院にかかったほうがいいと思う。
今はなるべく腸を切除しないで温存するような治療だからね。穿孔とか腹膜炎などの緊急な場合を除いては。
俺がストマになったのは5回目の手術ぐらいだったから。
初めての手術みたいだけど、その医者は信頼出来るのかね？「ほとんどとっちゃったほうがいいよ」
なんて安易に言うような医者なら病院変えたほうがいいんじゃないの？
専門病院でないなら、一度専門の病院にかかったほうがいいと思う。
今はなるべく腸を切除しないで温存するような治療だからね。穿孔とか腹膜炎などの緊急な場合を除いては。
俺がストマになったのは5回目の手術ぐらいだったから。
>>397
頭大丈夫ですか？
頭大丈夫ですか？
416 ：病弱名無しさん：2008/05/24(土) 16:55:43 ID:Ubx3RcqC0
417 ：病弱名無しさん：2008/05/24(土) 16:57:51 ID:qJa2LHIn0
何か397えらい叩かれてるな…
ま、医者なんて手術中に大地震起きたら
見殺しにして逃げるに決まってるがな
ま、医者なんて手術中に大地震起きたら
見殺しにして逃げるに決まってるがな
>>414さん
私の場合左の曲がっている部分（正式名称は分かりません。すいません）が
かなりの狭窄になっていて、そのせいで腸の左の曲がっている部分の、右側（説明下手ですいません）
がパンパンに腫れていて、そこをとってしまわないとダメな状況だったらしいんです。
だから１５センチほど残してあとは全部大腸をとりました。
外科の部長先生に執刀してもらったし、術後の経過も良かったのですが、何故今になって
便が漏れたり酷い腹痛にみまわれるのか分かりません……。
私の場合左の曲がっている部分（正式名称は分かりません。すいません）が
かなりの狭窄になっていて、そのせいで腸の左の曲がっている部分の、右側（説明下手ですいません）
がパンパンに腫れていて、そこをとってしまわないとダメな状況だったらしいんです。
だから１５センチほど残してあとは全部大腸をとりました。
外科の部長先生に執刀してもらったし、術後の経過も良かったのですが、何故今になって
便が漏れたり酷い腹痛にみまわれるのか分かりません……。
419 ：病弱名無しさん：2008/05/24(土) 17:16:00 ID:L+xny8c/0
>>397に単発、短文で絡んでるのは荒らしでしょう。煽りそのままですし。
>>401も>>412もそれに乗っちゃだめですよ。荒れるだけですから。
オペ中震災とかあればとりあえず何事もなければ一時待機ですし、
何事かあればそれに対応するので精一杯でしょう。
そしてそれはもうどうしようもない事。と思うしかないじゃないですか。
それは健常者も俺らも同じですし。
交通事故怖いから外に出ない。って訳にもいかないでしょう。
>>401も>>412もそれに乗っちゃだめですよ。荒れるだけですから。
オペ中震災とかあればとりあえず何事もなければ一時待機ですし、
何事かあればそれに対応するので精一杯でしょう。
そしてそれはもうどうしようもない事。と思うしかないじゃないですか。
それは健常者も俺らも同じですし。
交通事故怖いから外に出ない。って訳にもいかないでしょう。
>>419
414の意見に同意ですね
ほとんど取ったほうがいいくらい悪くなってるならしょうがない
俺も一回目のオペで大腸の３分の２取ったし
術後の経過がよかったって言うのは術後１ヶ月くらいで判断すべきじゃないと思う
炎症性腸疾患専門外来のある病院に診てもらった方が良いと思う
それがムリなら胃腸系の消化器専門外来のある病院で
そこそこオペの回数もやってる病院がいいんじゃないかな
もし、その病院が専門の看板上げてる病院なら主治医が悪い
セカンドオピニオンをお勧めします。
術後の便が漏れるってのは残ってる大腸が短いから仕方ない
気にしなくていいよ、順調に回復してればそのうち落ち着くものです
とりあえずレミケ使ってるのに症状が改善されないってのが気になる
病院変えないと先に進まないかもしれんよ
414の意見に同意ですね
ほとんど取ったほうがいいくらい悪くなってるならしょうがない
俺も一回目のオペで大腸の３分の２取ったし
術後の経過がよかったって言うのは術後１ヶ月くらいで判断すべきじゃないと思う
炎症性腸疾患専門外来のある病院に診てもらった方が良いと思う
それがムリなら胃腸系の消化器専門外来のある病院で
そこそこオペの回数もやってる病院がいいんじゃないかな
もし、その病院が専門の看板上げてる病院なら主治医が悪い
セカンドオピニオンをお勧めします。
術後の便が漏れるってのは残ってる大腸が短いから仕方ない
気にしなくていいよ、順調に回復してればそのうち落ち着くものです
とりあえずレミケ使ってるのに症状が改善されないってのが気になる
病院変えないと先に進まないかもしれんよ
421 ：病弱名無しさん：2008/05/24(土) 17:42:17 ID:PJZyYx/oO
少し荒れてるほうが落ち着く(^_-)
>>376
CRPは0～0.39までは問題なしだぞ、1～2程度だったら風邪でなるし
とCRP6.34の腹痛い漏れが通りますよ
レミケって使ったことないんだよなぁ、膿瘍できちまってるから使えない
膿瘍が消えたら試してみたいもんだ
CRPは0～0.39までは問題なしだぞ、1～2程度だったら風邪でなるし
とCRP6.34の腹痛い漏れが通りますよ
レミケって使ったことないんだよなぁ、膿瘍できちまってるから使えない
膿瘍が消えたら試してみたいもんだ
>>413
その状態ならストマを考えた方がいいかもね
養護学校に通っているということは
クローンの他にも障害があって
ストマの管理が大変ということがあったりするのかな？
後、余裕があればセカンドオピニオンを他の病院でもらった方がいいかも
その症状なら小腸の所でストマを作って
大腸を丸々休ませるという選択もあったんだしね
その状態ならストマを考えた方がいいかもね
養護学校に通っているということは
クローンの他にも障害があって
ストマの管理が大変ということがあったりするのかな？
後、余裕があればセカンドオピニオンを他の病院でもらった方がいいかも
その症状なら小腸の所でストマを作って
大腸を丸々休ませるという選択もあったんだしね
医者も手術中の災害とかの対応の仕方とかちゃんとマニュアルにあるんじゃないかな？
>>420さん、レス番号が違いますが私のことを言ってくださってるんですよね？
消化器外来がある病院に通っています。消化器外科と消化器内科がある病院です。
レミケードを打ち１週間後に急に腹痛が始まり、便もそれまでは漏れていなかったのに
もれるようになりました。内視鏡とかの検査はすごい数をこなしているベテラン先生に
やってもらっています。ただ手術は別の先生にやってもらいましたが……。ベテラン先生と
離れるのは嫌だなあと思っています。セカンドオピニオンを受けると、またその病院で
検査とかしなくちゃならないんですか？
>>423
あ、いえ 私は不登校で精神的にきつくてリスカも毎日していたので、養護学校に
入学しました。高等部から入学しました。
あと410さんのところにも書きましたが、セカンドオピニオンを受けると検査とかやり直さなくては
ならないんですか？？
消化器外来がある病院に通っています。消化器外科と消化器内科がある病院です。
レミケードを打ち１週間後に急に腹痛が始まり、便もそれまでは漏れていなかったのに
もれるようになりました。内視鏡とかの検査はすごい数をこなしているベテラン先生に
やってもらっています。ただ手術は別の先生にやってもらいましたが……。ベテラン先生と
離れるのは嫌だなあと思っています。セカンドオピニオンを受けると、またその病院で
検査とかしなくちゃならないんですか？
>>423
あ、いえ 私は不登校で精神的にきつくてリスカも毎日していたので、養護学校に
入学しました。高等部から入学しました。
あと410さんのところにも書きましたが、セカンドオピニオンを受けると検査とかやり直さなくては
ならないんですか？？
426 ：病弱名無しさん：2008/05/24(土) 20:40:13 ID:/BduXtJ10
427 ：匿名：2008/05/24(土) 20:53:05 ID:sBjZGODPO
腸を切り取る手術って痛かったですか？
痛くない手術があるなら教えてくれ
>>425
そっか結構つらいこと聞いちゃったねゴメン
セカンドオピニオンはそう考え込まずに他の先生なら
どういった方法でやるのかなぐらいの気楽さで行けばいいよ
大きそうな病院に通っているようだからそれほど必要ないかもだけどね
八方ふさがりのような病気だけど先生によって色々治療法はかわるから
その中で自分にあった治療法を選んでいけばいいってことだね
（あくまでも自己責任で）
大腸検査でも睡眠誘導剤で完全に眠らせて（無痛で）やってくれる先生もいれば
軽い痛み止めだけでやる先生もいる
俺は痛いのが嫌いなので前者の先生を渡り歩いてます
そっか結構つらいこと聞いちゃったねゴメン
セカンドオピニオンはそう考え込まずに他の先生なら
どういった方法でやるのかなぐらいの気楽さで行けばいいよ
大きそうな病院に通っているようだからそれほど必要ないかもだけどね
八方ふさがりのような病気だけど先生によって色々治療法はかわるから
その中で自分にあった治療法を選んでいけばいいってことだね
（あくまでも自己責任で）
大腸検査でも睡眠誘導剤で完全に眠らせて（無痛で）やってくれる先生もいれば
軽い痛み止めだけでやる先生もいる
俺は痛いのが嫌いなので前者の先生を渡り歩いてます
おれは全く痛くなかったよ。エピが入ってる間。
一番怖かったのは、全身麻酔かける前にエピというか硬膜外麻酔をかけたとき
足先までズーーーーンというる痛みが絶対イヤだったので、麻酔科の先生に
それをどうにかしてくれ・・と言ったら、考慮しますといってくれて5回目の手術で
初めて全く痛みを感じなかった。
次の日からもう水分飲んでいいというから、手術の次の日、売店まで行ってたし。
一番怖かったのは、全身麻酔かける前にエピというか硬膜外麻酔をかけたとき
足先までズーーーーンというる痛みが絶対イヤだったので、麻酔科の先生に
それをどうにかしてくれ・・と言ったら、考慮しますといってくれて5回目の手術で
初めて全く痛みを感じなかった。
次の日からもう水分飲んでいいというから、手術の次の日、売店まで行ってたし。
エピ効く時と効かない時があるからな
麻酔科の腕次第って話しも聞いた事あるが
麻酔科の腕次第って話しも聞いた事あるが
大腸ファイバーって潰瘍いっぱいできてるときにやるのと緩解期にやるのでは
苦痛具合って違ってくるの？やっぱ医者の腕しだい？
苦痛具合って違ってくるの？やっぱ医者の腕しだい？
昨年2回目の成人式を迎えた男です。
今転職活動してる人っていらっしゃいますか。
比較的都会でしたら障害者枠での採用の道がありますが
枠での採用が皆無に近い田舎では最低月１の通院希望の条件でも
不採用の企業が殆どで過去の経験を活かした職種でも断られる
ことわられる毎日です（年齢もあるのですが）
同様の経験をお持ちの方、あと、実際に一般枠で採用されてはいるが
職場での通院、病気の理解などしてもらった上で採用されたという方
レス下されば嬉しいです。
今転職活動してる人っていらっしゃいますか。
比較的都会でしたら障害者枠での採用の道がありますが
枠での採用が皆無に近い田舎では最低月１の通院希望の条件でも
不採用の企業が殆どで過去の経験を活かした職種でも断られる
ことわられる毎日です（年齢もあるのですが）
同様の経験をお持ちの方、あと、実際に一般枠で採用されてはいるが
職場での通院、病気の理解などしてもらった上で採用されたという方
レス下されば嬉しいです。
>>425
レス番号ミスりました420です
セカンドオピニオンとは>>426さんの書いてる通りです
ただセカンドオピニオンは相談料のように高い金額を請求されることもあります
時間も限られてる病院もあるようです、俺は内科と外科で病院が違い
どちらも専門の主治医なので利用したことがないですが・・・
気になるのは、術後1ヶ月ほどしか経過してないと言う事で
レミケを使用し、効果がでるのに１週間経過してて、その後
また便が漏れるようになったり腹痛が始まるって事は
レミケが効かない体質なのか、オペに問題があったかですね
金銭的に余裕があるなら他の方がおっしゃる通り
セカンドオピニオンをお勧めします。
あと、各地方や自治体で勉強会や交流会、患者会などで
ＩＢＤに詳しい先生が参加する場合があるのでそういうのを利用してもいいかも
あまり頻度的には多くないですが・・・
レス番号ミスりました420です
セカンドオピニオンとは>>426さんの書いてる通りです
ただセカンドオピニオンは相談料のように高い金額を請求されることもあります
時間も限られてる病院もあるようです、俺は内科と外科で病院が違い
どちらも専門の主治医なので利用したことがないですが・・・
気になるのは、術後1ヶ月ほどしか経過してないと言う事で
レミケを使用し、効果がでるのに１週間経過してて、その後
また便が漏れるようになったり腹痛が始まるって事は
レミケが効かない体質なのか、オペに問題があったかですね
金銭的に余裕があるなら他の方がおっしゃる通り
セカンドオピニオンをお勧めします。
あと、各地方や自治体で勉強会や交流会、患者会などで
ＩＢＤに詳しい先生が参加する場合があるのでそういうのを利用してもいいかも
あまり頻度的には多くないですが・・・
特定疾患更新の書類が来たな。本年度から、主治医が替わったから不安である。今の主治医はたぶん予想だが、書いたことないんじゃないかと思う。
まあ、俺が教えてあげればいいかな？
みんなは、特定疾患更新の書類は届いた？
まあ、俺が教えてあげればいいかな？
みんなは、特定疾患更新の書類は届いた？
438 ：３９９：2008/05/25(日) 09:42:02 ID:2sOCj+XS0
>>429さん >>436さん
レスありがとうございます。セカンドオピニオンは主治医と相談して決めたいと思います。
ところで昨日の激しい腹痛と便漏れ、だいぶ楽になりました。
でもその代わりといっては変ですが、膣から便が漏れるようになりました。
トイレにいって座った時出るのではなくて、あー漏れる漏れると思っている時に膣から
便が出る感覚があります。あとポコポコした空気のようなものも出たりします。
私が通っている養護学校の保健室の先生にメールで聞いてみたら、内診だけで大丈夫だと思うよ、と
言っていましたが、他に痛い検査するのでしょうか？ちなみに膣のエコーはしたことあります。
レスありがとうございます。セカンドオピニオンは主治医と相談して決めたいと思います。
ところで昨日の激しい腹痛と便漏れ、だいぶ楽になりました。
でもその代わりといっては変ですが、膣から便が漏れるようになりました。
トイレにいって座った時出るのではなくて、あー漏れる漏れると思っている時に膣から
便が出る感覚があります。あとポコポコした空気のようなものも出たりします。
私が通っている養護学校の保健室の先生にメールで聞いてみたら、内診だけで大丈夫だと思うよ、と
言っていましたが、他に痛い検査するのでしょうか？ちなみに膣のエコーはしたことあります。
sage忘れました……。
>>440さん
服薬で治るものですか？先生が言うには手術は難しいと言われたのですが…
服薬で治るものですか？先生が言うには手術は難しいと言われたのですが…
442 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 11:18:57 ID:wGDmhSca0
>>444さん
レミケードは、この前打ってもらいました。でもその直後に膣から便が出るようになってしまって……。
それにレミケードをやったら９度２分の高熱が出ました。今まではそんなことなかったんですけどね……。
>>445
そうなんですか！？薬で治ったら一番良いですよね。
はい、食生活は気をつけます。今はエレンのみの生活をしてます。
アドバイスありがとうございます。
レミケードは、この前打ってもらいました。でもその直後に膣から便が出るようになってしまって……。
それにレミケードをやったら９度２分の高熱が出ました。今まではそんなことなかったんですけどね……。
>>445
そうなんですか！？薬で治ったら一番良いですよね。
はい、食生活は気をつけます。今はエレンのみの生活をしてます。
アドバイスありがとうございます。
>>399さん
少し楽になったようでよかったですね
セカンドオピニオンは主治医に相談しないほうがいいと思いますよ
ある意味、自分の主治医が信用できないから他の医者に相談するわけだし
利用するなら今の主治医には黙って利用することをお勧めします
紹介状が必要と言うわけではありませんので・・・
あと瘻孔があるようですし、再オペを視野に入れないといけないかも？
レミケで改善すれば一番ベストですが・・・
漏れるっと思った時に瘻孔の出口から便が漏れるのは俺もありました
あと空気のようなものも同じくありました。
瘻孔にはシプロキサンやフラジールと言う抗生剤がよく使用されてます
主治医によってどちらを使うかわかりませんが参考までに・・・。
少し楽になったようでよかったですね
セカンドオピニオンは主治医に相談しないほうがいいと思いますよ
ある意味、自分の主治医が信用できないから他の医者に相談するわけだし
利用するなら今の主治医には黙って利用することをお勧めします
紹介状が必要と言うわけではありませんので・・・
あと瘻孔があるようですし、再オペを視野に入れないといけないかも？
レミケで改善すれば一番ベストですが・・・
漏れるっと思った時に瘻孔の出口から便が漏れるのは俺もありました
あと空気のようなものも同じくありました。
瘻孔にはシプロキサンやフラジールと言う抗生剤がよく使用されてます
主治医によってどちらを使うかわかりませんが参考までに・・・。
448 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 12:33:05 ID:wGDmhSca0
>>447さん
明日産婦人科にいってみないと分からないのですが、私はトイレの中では膣から
便が出ず、漏れるっと思った時に膣から便が漏れていました。（←パッドについてました）
そうそう、空気のようなものもありますよね。ポコポコとしてなんだろうと思っていました。
明日産婦人科にいってみないと分からないのですが、私はトイレの中では膣から
便が出ず、漏れるっと思った時に膣から便が漏れていました。（←パッドについてました）
そうそう、空気のようなものもありますよね。ポコポコとしてなんだろうと思っていました。
私も前に膣瘻になって膣から便や空気（たぶんおなら）が出たことあります。
下痢が漏れると思って我慢して肛門しめてトイレ行こうとすると、
行き場のなくなった便が膣から…って感じでした。
我慢さえしなければちゃんと肛門から出てたんだけど
あの頃はお腹ゴロゴロってきて少しでも歩いたら漏れるくらいだったので
ゴロゴロが治まるまで漏れないようにその場でじっと我慢してたら膣から出てました。
私の場合は痔ろうもひどかったので一時的ストマにしたら
痔ろうも落ち着いたし膣からの便もなくなったので精神的にすごく楽になりました。
ストマにして5年たったので主治医は「膣の穴も塞がっただろうし痔ろうも落ち着いたから
ストマ閉じようか」と言うけど、怖いのでこのままでいいかなーと思ってます。
下痢が漏れると思って我慢して肛門しめてトイレ行こうとすると、
行き場のなくなった便が膣から…って感じでした。
我慢さえしなければちゃんと肛門から出てたんだけど
あの頃はお腹ゴロゴロってきて少しでも歩いたら漏れるくらいだったので
ゴロゴロが治まるまで漏れないようにその場でじっと我慢してたら膣から出てました。
私の場合は痔ろうもひどかったので一時的ストマにしたら
痔ろうも落ち着いたし膣からの便もなくなったので精神的にすごく楽になりました。
ストマにして5年たったので主治医は「膣の穴も塞がっただろうし痔ろうも落ち着いたから
ストマ閉じようか」と言うけど、怖いのでこのままでいいかなーと思ってます。
(；｀・ω・´) 突然ですが「フレーバー人気投票」にご協力お願いいたします。
昨日のスレ見てると
バカ野郎とか
小学校からやり直せカスとか
荒れてるな。
オレもクロンだけど同病者に対して
そんな言葉使いできないな。
お腹痛いのガマンして仕事してたからな、今は手術して
マシになったけど。
ニュー速では、人が変わったように、結構過激なことカキコしてるけどｗ
でフレーバーは青リンゴですね、
アセロラ、オレンジ、コーヒー、パイナップル
どれもおいしくなかった。
バカ野郎とか
小学校からやり直せカスとか
荒れてるな。
オレもクロンだけど同病者に対して
そんな言葉使いできないな。
お腹痛いのガマンして仕事してたからな、今は手術して
マシになったけど。
ニュー速では、人が変わったように、結構過激なことカキコしてるけどｗ
でフレーバーは青リンゴですね、
アセロラ、オレンジ、コーヒー、パイナップル
どれもおいしくなかった。
455 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 20:22:06 ID:L/Ku7qnh0
エレン（栄養剤）のスレッド
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1210745017/l50
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1210745017/l50
先月、医者にクローン病の可能性が高いと言われました。来月に上部内視鏡の検査があるんですけど、クローン病が確定するとまず入院するんでしょうか。
３年前から下痢が続き、下部内視鏡の結果、大腸と小腸の境に炎症があることが分かりました。
ペンタサという薬を処方され１日9錠飲んでます。
体重が10kg落ち、腹痛と倦怠感がひどく疲れが取れません。
仕事場でいじめにあってしまい愛想笑いで切り抜けてきたのですが、ストレスのせいだけという可能性もありますか？
３年前から下痢が続き、下部内視鏡の結果、大腸と小腸の境に炎症があることが分かりました。
ペンタサという薬を処方され１日9錠飲んでます。
体重が10kg落ち、腹痛と倦怠感がひどく疲れが取れません。
仕事場でいじめにあってしまい愛想笑いで切り抜けてきたのですが、ストレスのせいだけという可能性もありますか？
あ、ごめんなさい。誤読しました。
炎症がクローンによるものではなくストレスのせいだけの可能性があるかってことですね？
可能性としてはあるんじゃないんですかね。
ストレスで小腸に穴が開いたという人の話も聞いたことありますし。
炎症がクローンによるものではなくストレスのせいだけの可能性があるかってことですね？
可能性としてはあるんじゃないんですかね。
ストレスで小腸に穴が開いたという人の話も聞いたことありますし。
>>460
あまり病院に詳しくなくないもので、最初に行った病院に専門の医者に見てもらったほうがいいと言われ、紹介状を書いてもらっていわれるがまま行った大学病院なんです。
その病院は予約した時間から2、3時間、会計で1時間待たされることが常なのですが
最近はどこでもそういうものでしょうか。
あまり病院に詳しくなくないもので、最初に行った病院に専門の医者に見てもらったほうがいいと言われ、紹介状を書いてもらっていわれるがまま行った大学病院なんです。
その病院は予約した時間から2、3時間、会計で1時間待たされることが常なのですが
最近はどこでもそういうものでしょうか。
>>461
どこの病院かは知らないけど専門医師がいる病院はどうしても患者が集中しやすい
予約で見てても新規でくる人も合間に入るしなにより病状安定してない人とかいると
どうしても長くなるしね、2，3時間はちょっと長いかな、とは思うけど
俺の掛かってる病院でも1時間は普通に待たされるよ
だから待ち時間つぶすモノを何か持って行くようにしてるな
ただ会計の1時間は長すぎるな
どこの病院かは知らないけど専門医師がいる病院はどうしても患者が集中しやすい
予約で見てても新規でくる人も合間に入るしなにより病状安定してない人とかいると
どうしても長くなるしね、2，3時間はちょっと長いかな、とは思うけど
俺の掛かってる病院でも1時間は普通に待たされるよ
だから待ち時間つぶすモノを何か持って行くようにしてるな
ただ会計の1時間は長すぎるな
>>461
待ち時間はどこの病院でもありますが、それよりも大病院は検査の順番待ちや入院
の順番待ちが長いんですね。
俺も最初は大学病院に行ったんですが、初診から検査を経て入院して本格的に
治療を開始するのに３ヶ月くらい掛かりました。それでいて結果的には治療は
マニュアルどおりの平凡なもの。
後から思えばもっと機動力のある病院はいくらでもあったのになあと後悔しましたね。
その当時の自分の情報収集力や判断力からすればしょうがなかったんですが。
待ち時間はどこの病院でもありますが、それよりも大病院は検査の順番待ちや入院
の順番待ちが長いんですね。
俺も最初は大学病院に行ったんですが、初診から検査を経て入院して本格的に
治療を開始するのに３ヶ月くらい掛かりました。それでいて結果的には治療は
マニュアルどおりの平凡なもの。
後から思えばもっと機動力のある病院はいくらでもあったのになあと後悔しましたね。
その当時の自分の情報収集力や判断力からすればしょうがなかったんですが。
464 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 22:23:32 ID:d4A+zbeK0
町医者でクローン病か潰瘍性大腸炎の疑いありと
言われましたが東京都内や千葉で良い病院が
有れば教えてください
順天堂大学や慶応はどうでしょうか？
言われましたが東京都内や千葉で良い病院が
有れば教えてください
順天堂大学や慶応はどうでしょうか？
今、調子が少し落ちてきて二週間後の通院まで、うどんやお粥のみの食事
一日一食でいこうと思ってるんだけど、エレンは何パックぐらい飲めばいいと思いますか？
一日一食でいこうと思ってるんだけど、エレンは何パックぐらい飲めばいいと思いますか？
体重次第だよね。
>>464
クローンで関東のメッカと言えば、社会保険中央病院。
クローンで関東のメッカと言えば、社会保険中央病院。
468 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 23:36:27 ID:JNeH3jq00
クローンで関東のメッカ×
関東でクローンのメッカ○
関東でクローンのメッカ○
ガスは出るんだけど便が出ない。絶食中だから薬飲むくらいだけど
けっこう水飲むからしばらく胃の下、小腸の上の方あたりでこちゃこちゃ音がする
腸閉塞始まったかな…
けっこう水飲むからしばらく胃の下、小腸の上の方あたりでこちゃこちゃ音がする
腸閉塞始まったかな…
なんか最近、福祉関係のドキュメンタリー番組がよくやってるな。
ガンの治療中の人とか障害を背負った人とか。今もやってる。
クローン病もやってくれたら興味あるのに。
働く上で気を付けてる点とか食生活とか総合的に見たい。
ガンの治療中の人とか障害を背負った人とか。今もやってる。
クローン病もやってくれたら興味あるのに。
働く上で気を付けてる点とか食生活とか総合的に見たい。
472 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 05:13:27 ID:FfFfiqW+0
テレビ局の企画はどこも横並びだしね。
どこかで何か企画すると他もそれをするようになってるし。
ドラマとかでも同じ題材を同じ時期に扱うみたいな感じで。
でもクローン病でのドキュメントはちょっと作りづらい。。。だろう。
どこかで何か企画すると他もそれをするようになってるし。
ドラマとかでも同じ題材を同じ時期に扱うみたいな感じで。
でもクローン病でのドキュメントはちょっと作りづらい。。。だろう。
やっぱ、死に直結する病気じゃないとなかなか視聴率も稼げないだろうしね。
一番、お！と思われるところはご飯が食えない事があると言うところだろうけど、
これは子ども・赤ちゃんモノの病気ドキュで鼻注して栄養剤ってよくありがちだから
クローンだけの事じゃないし。
一番、お！と思われるところはご飯が食えない事があると言うところだろうけど、
これは子ども・赤ちゃんモノの病気ドキュで鼻注して栄養剤ってよくありがちだから
クローンだけの事じゃないし。
映画館とか美容室とか教室とか職場で下痢便漏らすなんて日常茶飯事じゃんクローンて？
その辺をドキュメントしてテレビでやってほしいよ…
その辺をドキュメントしてテレビでやってほしいよ…
そもそも何でそんなに取り上げて欲しいわけ？
下痢漏らしたり瘻孔からウンコでてる映像は
ドキュメントとしては難しいだろうな。
ホントは怖い家庭の医学くらいなら再現VTRでやってくれるかもな。
>>475
注目されればもう少し研究が進むかも知れないし、
何より一般の人に理解してもらえるかも知れないという
淡い希望ですよ。
ドキュメントとしては難しいだろうな。
ホントは怖い家庭の医学くらいなら再現VTRでやってくれるかもな。
>>475
注目されればもう少し研究が進むかも知れないし、
何より一般の人に理解してもらえるかも知れないという
淡い希望ですよ。
477 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 13:52:25 ID:BwiSbWWa0
周りにもっと理解してもらいたいとか？
478 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 13:58:03 ID:xrsSYHFEO
ロウコウからウンコでたら死ぬほど痛い上に膿たまりまくりだぞ
>>476
＞何より一般の人に理解してもらえるかも知れないという
＞淡い希望ですよ。
というか何をどういう風に理解して欲しいんだ？
何か不都合があるのなら病気のせいで～になるとか
個別に普通に説明すればいいだけじゃないのか？
＞何より一般の人に理解してもらえるかも知れないという
＞淡い希望ですよ。
というか何をどういう風に理解して欲しいんだ？
何か不都合があるのなら病気のせいで～になるとか
個別に普通に説明すればいいだけじゃないのか？
徳永英明がもやもや病・若槻千夏が潰瘍性と なったけど
それで世の中が変わったか？ということはあり得ないわけで。
上の方がいうように個人的に自分で理解を得るしかないかもね・・・
それで世の中が変わったか？ということはあり得ないわけで。
上の方がいうように個人的に自分で理解を得るしかないかもね・・・
481 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 14:20:51 ID:6ukdXyK90
クローン病を曲解してる人もいますからね。。。
このスレ(過去)でもどっかの食の安全関係だったかのNPO法人のTOPの女性
名前忘れましたが、その人がコンビニ弁当ばかり食べてるからこの病気になるとか
行政主催の講演で説明していてしっかりそれがサイト上に議事録のように載ってたり。
どっかの大学教授も似たような事を吹聴してたり。
NPOの人は政治関係の肩書きももってたかな。
そういう人の言う事を無条件に信じる人は多いですからね。。。
トイレの回数が多いとさぼってると思われたり
たかが胃炎、胃潰瘍くらいで言う人もいますし。
クローン病に限らず病気の人、特に難病の人は世間に多く正しく知って欲しいと思ってる人は
結構多いんじゃないでしょうかね。誤解から傷ついた人も多いでしょうし。
このスレ(過去)でもどっかの食の安全関係だったかのNPO法人のTOPの女性
名前忘れましたが、その人がコンビニ弁当ばかり食べてるからこの病気になるとか
行政主催の講演で説明していてしっかりそれがサイト上に議事録のように載ってたり。
どっかの大学教授も似たような事を吹聴してたり。
NPOの人は政治関係の肩書きももってたかな。
そういう人の言う事を無条件に信じる人は多いですからね。。。
トイレの回数が多いとさぼってると思われたり
たかが胃炎、胃潰瘍くらいで言う人もいますし。
クローン病に限らず病気の人、特に難病の人は世間に多く正しく知って欲しいと思ってる人は
結構多いんじゃないでしょうかね。誤解から傷ついた人も多いでしょうし。
この前のNHKの放送もそうだけど（特にレミケード推進派の先生だったしね）
結局一般的に説明すると広く浅くになってしまうから
この病気の場合症状は人それぞれだろ
結局自分自身の病状を周りの人に説明して理解してもらうしかないんだよね
結局一般的に説明すると広く浅くになってしまうから
この病気の場合症状は人それぞれだろ
結局自分自身の病状を周りの人に説明して理解してもらうしかないんだよね
ピザうめええええええええええええええええええええwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
俺ロウコウからウンコでまくり…しぬほどいたい
487 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 15:44:29 ID:d34jzNuW0
>>486
ストマにして腸を休ませたら？
ストマにして腸を休ませたら？
>>485
よかったな
よかったな
>トイレの回数が多いとさぼってると思われたり
>たかが胃炎、胃潰瘍くらいで言う人もいますし。
言われないにしても、ほとんどの人がそのレベルだと思ってるよなぁ
詳しく説明するわけにもいかないし、気にしてたらストレス溜まるし・・気にしないことですかね
>たかが胃炎、胃潰瘍くらいで言う人もいますし。
言われないにしても、ほとんどの人がそのレベルだと思ってるよなぁ
詳しく説明するわけにもいかないし、気にしてたらストレス溜まるし・・気にしないことですかね
今日産婦人科と小児科（←高３ですがまだ小児科なのです…）に行ってきました。
あれだけ心配していた膣ろうも、ありえないと言われました。すごく嬉しかったです。
小児科では精神科の薬でとまっている生理が汚れて出てきたのが、便と間違えたのかも
と言っていました。
何はともあれ膣ろうじゃなくて本当に良かったです。
色々教えてくれてありがとうございました。
あれだけ心配していた膣ろうも、ありえないと言われました。すごく嬉しかったです。
小児科では精神科の薬でとまっている生理が汚れて出てきたのが、便と間違えたのかも
と言っていました。
何はともあれ膣ろうじゃなくて本当に良かったです。
色々教えてくれてありがとうございました。
>>489
トイレの回数多い上に痛むときは長くなるから
本当にサボってると思われてたよ。
入院してIVHしてるの見て初めて会社の上司に理解してもらえた。
「そんなに悪かったのか、すまなかったね。」
と言われたときは泣きそうになったよ。
トイレの回数多い上に痛むときは長くなるから
本当にサボってると思われてたよ。
入院してIVHしてるの見て初めて会社の上司に理解してもらえた。
「そんなに悪かったのか、すまなかったね。」
と言われたときは泣きそうになったよ。
>>476
ただ、今までも何度かテレビでクローン病患者の事をやってたけど、いつも内容に
文句をつける人が多かったよ。「重症の人ばかり取り上げて偏っている」とかね。
多分、あまり難病と世間から認識されることが迷惑と感じる人が少なからず
居るんでしょう。
ただ、今までも何度かテレビでクローン病患者の事をやってたけど、いつも内容に
文句をつける人が多かったよ。「重症の人ばかり取り上げて偏っている」とかね。
多分、あまり難病と世間から認識されることが迷惑と感じる人が少なからず
居るんでしょう。
493 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 21:44:20 ID:vnfodDmx0
「軽い人もたくさんいるが、今回は重い人を取り上げた」
と、きちんと説明してればまだマシだったんだろうけど、そういう事がないと確かに誤解するな。
名前も奇異な感じがするし。
クローン病の和名みたいなのつけてくれたらな。
と、きちんと説明してればまだマシだったんだろうけど、そういう事がないと確かに誤解するな。
名前も奇異な感じがするし。
クローン病の和名みたいなのつけてくれたらな。
食事の説明で寒天食べるのはやめようとかいてあったんだが、エレンタールゼリーは寒天で作るんだな。
寒天食っていいけど、ゼラチン食べちゃだめということか？
寒天食っていいけど、ゼラチン食べちゃだめということか？
ゼリーってくってよくなかったっけ。
496 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 23:53:13 ID:ca+jZB8u0
クローン病の名前変更運動興そうぜ
497 ：病弱名無しさん：2008/05/27(火) 00:53:18 ID:ItrjNO5TO
初心者ですいませんがクローン病は遺伝しますか？
>>497
基本的にはしないといわれてる。
しかし、同じ生活習慣で、同じ食事を取る以上、
他人よりは可能性が高いと思われる。
また血縁関係があれば体質も近いからね。
実際、親子、兄弟、姉妹、でなってる患者を数例しってる。
基本的にはしないといわれてる。
しかし、同じ生活習慣で、同じ食事を取る以上、
他人よりは可能性が高いと思われる。
また血縁関係があれば体質も近いからね。
実際、親子、兄弟、姉妹、でなってる患者を数例しってる。
腸内で異常増殖したものを中和できる食品とか分かれば、予防はできそうだね。
ヨーグルトの菌にありそうな気がする。
ヨーグルトの菌にありそうな気がする。
500 ：病弱名無しさん：2008/05/27(火) 05:37:23 ID:ItrjNO5TO
俺は母親もクローンだよ
502 ：病弱名無しさん：2008/05/27(火) 08:26:27 ID:a+MXqZxE0
何か新しい情報無えのかよ…
はやく完治薬つくりやがれ
はやく完治薬つくりやがれ
503 ：病弱名無しさん：2008/05/27(火) 09:03:16 ID:xxs6W5Vk0
age
>>502
さっさと死ね低脳
さっさと死ね低脳
505 ：病弱名無しさん：2008/05/27(火) 11:57:06 ID:FrCAUHX80
良い子にしてればもしかしたら・・・
いや、俺たちいい子すぎるんで、むしろ悪人になった方がいい気がする
我慢するなー、食事以外！
我慢するなー、食事以外！
507 ：病弱名無しさん：2008/05/27(火) 15:45:01 ID:0hTVheO70
性欲はフルに満たせる
男も女もやりまくろうぜ！
男も女もやりまくろうぜ！
もうすぐ痔ろうが貫通しそうな感じなのですが
もし、穴が開いてしまった場合は即オペですかね？
もし、穴が開いてしまった場合は即オペですかね？
すぐしなけりゃどうにかなっちゃう事はないけど、近いうちに手術してシートン通した方がいいね。
薬である程度治療する事はできるけど、悪化する事が多いからね。
肛門の狭窄を最小限に抑えて、痛みなんかも最小限に抑えるなら、手術しかないね。
俺なんか５年間付けっ放し。何回か入れ換えたけど。でも入れてて良かったと思う。
薬である程度治療する事はできるけど、悪化する事が多いからね。
肛門の狭窄を最小限に抑えて、痛みなんかも最小限に抑えるなら、手術しかないね。
俺なんか５年間付けっ放し。何回か入れ換えたけど。でも入れてて良かったと思う。
食事制限はストレスが溜まるな
ＳＥＸで発散だな
ＳＥＸで発散だな
>>509
シートンを入れる手術は何日くらい入院が必要ですか？
転職したばかりであまり長くは休めない状態で、でも尻は痛いわで。
主治医に言っても今の所投薬のみで外科紹介まで話が進んでいません。
自分としては早めに何らかの処置をした方が楽になるかなと思い
それとなく話は振ってみたんですがすぐにどうこうとはなりませんでした。
痛みがMAXになると熱も出てくるのでかなりしんどいです。
シートンを入れる手術は何日くらい入院が必要ですか？
転職したばかりであまり長くは休めない状態で、でも尻は痛いわで。
主治医に言っても今の所投薬のみで外科紹介まで話が進んでいません。
自分としては早めに何らかの処置をした方が楽になるかなと思い
それとなく話は振ってみたんですがすぐにどうこうとはなりませんでした。
痛みがMAXになると熱も出てくるのでかなりしんどいです。
512 ：病弱名無しさん：2008/05/27(火) 21:00:21 ID:ktZsC7IK0
痔ろうだったら根治手術したほうがよくない？
2泊3日くらいで退院できるし。なによりちゃんと元通りになるし
2泊3日くらいで退院できるし。なによりちゃんと元通りになるし
クローンだと根治しにくいよ。
514 ：病弱名無しさん：2008/05/28(水) 00:32:23 ID:/u46Mi1T0
いや過去スレみると根治手術して予後良い人多かったよ。
病院と先生(クローン痔ろう専門）をちゃんと選んで受けることが絶対条件だけど。
病院と先生(クローン痔ろう専門）をちゃんと選んで受けることが絶対条件だけど。
>>514 根治手術しても再発するとおもうんだが。そこんとこどうなんだろ
特定疾患の更新の紙に年齢書くところがあって病院に書類持ってった時点の年齢書くの？保健所に提出時での年齢書くの？
誕生日が７月頭だから微妙すぎる。
特定疾患の更新の紙に年齢書くところがあって病院に書類持ってった時点の年齢書くの？保健所に提出時での年齢書くの？
誕生日が７月頭だから微妙すぎる。
>>515
痔ロウが再発するのは、ある意味運次第じゃない？
俺は三年半前に痔ロウの根治手術したが、再発してない。
ものは試しで手術するのもアリじゃないかな？
運が良ければ根治するし、運が悪ければ再発するし…
痔ロウが再発するのは、ある意味運次第じゃない？
俺は三年半前に痔ロウの根治手術したが、再発してない。
ものは試しで手術するのもアリじゃないかな？
運が良ければ根治するし、運が悪ければ再発するし…
再発しない人は、根治手術したあと下痢しないんでしょうか？
鉄の国のアリスうめぇ～
511です。
レス下さった方ありがとうございます。
２泊３日ならなんとかなりそうです。
貫通する直前が一番痛いとは・・。
仕事はデスクワーク中心で術後座っていられるかが心配ですが
まずは主治医と相談してみます。
>>517
あの、変な質問ですが貫通するとそこからは何が出てくるのでしょうか？
やっぱりうんちが出てきますか？
想像するだけでものすごく痛そうで怖いです。
レス下さった方ありがとうございます。
２泊３日ならなんとかなりそうです。
貫通する直前が一番痛いとは・・。
仕事はデスクワーク中心で術後座っていられるかが心配ですが
まずは主治医と相談してみます。
>>517
あの、変な質問ですが貫通するとそこからは何が出てくるのでしょうか？
やっぱりうんちが出てきますか？
想像するだけでものすごく痛そうで怖いです。
>>521
大便は出てこないが、ペンタサのかす（しろいの）が出てきてなえた
切開したあとは座ると痛いよ。切開したあと、穴にガーゼつめて数日間病院通ってガーゼを取替えっこしてもらうんだが、死ぬほど痛い。柱に足の指ぶつけたときの痛みが取り替えてる間ずっと続く感じ。
大便は出てこないが、ペンタサのかす（しろいの）が出てきてなえた
切開したあとは座ると痛いよ。切開したあと、穴にガーゼつめて数日間病院通ってガーゼを取替えっこしてもらうんだが、死ぬほど痛い。柱に足の指ぶつけたときの痛みが取り替えてる間ずっと続く感じ。
ぼろぼろの肛門を指でぐりぐりやって診察するときの痛みとどっちが痛いかな。
指つっこまれるのとはまた違った痛みだからなぁ。
俺は極端に指つっこまれるのが嫌いだから指のがやだったけどだいたいの人は傷口にガーゼいれられるほうがいやなんじゃないかな？
なんか傷口にガーゼいれられるのは神経つつかれてる感じする。歯医者に虫歯をツンツンつつかれると痛いじゃん？
あれをケツにやられる感じだったかな
俺は極端に指つっこまれるのが嫌いだから指のがやだったけどだいたいの人は傷口にガーゼいれられるほうがいやなんじゃないかな？
なんか傷口にガーゼいれられるのは神経つつかれてる感じする。歯医者に虫歯をツンツンつつかれると痛いじゃん？
あれをケツにやられる感じだったかな
痛いことやられるときは自分はハードマゾフィストだと思いこもうとするんだがなかなか難しい。
腹の痛さよりも痔の痛さの方がキツイ気がする。
肛門鏡とか死ねる。
肛門鏡とか死ねる。
528 ：病弱名無しさん：2008/05/29(木) 00:29:13 ID:Mc/SA5PJ0
聞いてるだけで痛くなってきたz
俺は毎回肛門の拡張を指でされてたけど
とにかく痛かったな。
だが肛門のガーゼとは痛さが違う気がするな。
ガーゼの場合は、傷口にガーゼがくっついてしまったのを
無理矢理はがすようなひりひりする痛みかな
とにかく痛かったな。
だが肛門のガーゼとは痛さが違う気がするな。
ガーゼの場合は、傷口にガーゼがくっついてしまったのを
無理矢理はがすようなひりひりする痛みかな
開腹手術後にエピが効いてない時も半端ない。
532 ：病弱名無しさん：2008/05/29(木) 08:32:17 ID:/v3P7cW+0
痛さがぶりかえしてきた。。。
533 ：肛門科の医師：2008/05/29(木) 10:05:49 ID:0l/opX+q0
みんなに聞きたいんだけど肛門科の先生で態度いい奴っている？
毎日ケツの中を見る仕事なんて普通は嫌がるが女の子のケツを色々と
拝見できるのは最高だと思って肛門科の先生になる以外、理由も無いしな
肛門科の先生、色々と見てきたけど全員女の子に対しては愛想いい感じで
男には冷たいのがほとんど。
みんなもイジメられたり感じ悪くされたりしてないか？
毎日ケツの中を見る仕事なんて普通は嫌がるが女の子のケツを色々と
拝見できるのは最高だと思って肛門科の先生になる以外、理由も無いしな
肛門科の先生、色々と見てきたけど全員女の子に対しては愛想いい感じで
男には冷たいのがほとんど。
みんなもイジメられたり感じ悪くされたりしてないか？
>>518
再発しない人もいるだろうけどね。
どちらかというと再発しやすいみたいだから、リスクを回避したい人はシートンやった方が安全かな。
>>521
ウンコ閣下は出てこないよ。ウンコ閣下の汁みたいなのが出てくる。
一説には、閣下を作る材料として健常者の体内でもこの汁は作られているとか。
俺はシートン通してるあたりに、毎日ガーゼの代わりにティッシュをテーピングのテープで貼りつけてるんだけど、
臭いが漏れるから注意した方がいいよ。
ガーゼを充てるにしてもテープで厳重に貼ったり、ガーゼを日に何回か交換したりした方がいいよ。
調子良くなって汁がほとんど出なくなれば大丈夫だけど。
再発しない人もいるだろうけどね。
どちらかというと再発しやすいみたいだから、リスクを回避したい人はシートンやった方が安全かな。
>>521
ウンコ閣下は出てこないよ。ウンコ閣下の汁みたいなのが出てくる。
一説には、閣下を作る材料として健常者の体内でもこの汁は作られているとか。
俺はシートン通してるあたりに、毎日ガーゼの代わりにティッシュをテーピングのテープで貼りつけてるんだけど、
臭いが漏れるから注意した方がいいよ。
ガーゼを充てるにしてもテープで厳重に貼ったり、ガーゼを日に何回か交換したりした方がいいよ。
調子良くなって汁がほとんど出なくなれば大丈夫だけど。
535 ：病弱名無しさん：2008/05/29(木) 11:10:38 ID:++nMGnqS0
専門職なら今更何も感じないだろ
536 ：病弱名無しさん：2008/05/29(木) 11:11:47 ID:9LLkjqVl0
痔ろうの根治手術の再発は、病院によって差が大きい。
ちゃんとした治療を受けた人は結果も大きく違ってくる。
最近のカキコ見ると再発してない人ばかりみたいだね。
ちゃんとした治療を受けた人は結果も大きく違ってくる。
最近のカキコ見ると再発してない人ばかりみたいだね。
肛門科って 町医者の方が技術・技能はあるんだよねぇ。
だれも大学病院では、馬鹿にしてやりたがらない。
外科がついでにという感じ。
だから大学教育とか手術とかは町医者が大学に行ってやってるところも多いよ。
だれも大学病院では、馬鹿にしてやりたがらない。
外科がついでにという感じ。
だから大学教育とか手術とかは町医者が大学に行ってやってるところも多いよ。
538 ：病弱名無しさん：2008/05/29(木) 13:59:14 ID:pLf3cPRX0
これからコンビニにアルバイトの応募の電話をします！
頑張ってくださいね
最近急激に食欲が落ちて体調も優れない(頭痛や熱っぽさ)でいたところ先日便をした時に透明な粘液だけが出てきてその後も1日に何回もトイレに行くようになり粘液便や粘液だけ出るというのが3日ほど続いているのですがこの病気を
疑った方がいいのでしょうか？とりあえず病院で受診はしてみようと思ってはいますが
疑った方がいいのでしょうか？とりあえず病院で受診はしてみようと思ってはいますが
541 ：病弱名無しさん：2008/05/29(木) 17:38:57 ID:c536COuB0
539の方、ありがとうございます。
宣言通りにそのコンビニに応募の電話をしましたが、条件が合わなかったので断念しました。
その後は電話オペレーターのアルバイトに応募の電話をして、月曜日に面接に行くことになりました。
宣言通りにそのコンビニに応募の電話をしましたが、条件が合わなかったので断念しました。
その後は電話オペレーターのアルバイトに応募の電話をして、月曜日に面接に行くことになりました。
542 ：病弱名無しさん：2008/05/29(木) 17:39:18 ID:c536COuB0
539の方、ありがとうございます。
宣言通りにそのコンビニに応募の電話をしましたが、条件が合わなかったので断念しました。
その後は電話オペレーターのアルバイトに応募の電話をして、月曜日に面接に行くことになりました。
宣言通りにそのコンビニに応募の電話をしましたが、条件が合わなかったので断念しました。
その後は電話オペレーターのアルバイトに応募の電話をして、月曜日に面接に行くことになりました。
543 ：病弱名無しさん：2008/05/29(木) 21:28:24 ID:Tb8DJqac0
>>540
それだけじゃなんとも言えない。
それだけじゃなんとも言えない。
544 ：病弱名無しさん：2008/05/29(木) 22:17:21 ID:9ebV8Msy0
>>534
俺、男だけど
汁の対処ならティッシュやガーゼよりも
生理用品のほうが便利だぞ。
吸収力すごいよ。
初めのころはティッシュ使っていたが、
そんな物とは比べ物にならない。
店で買うのは恥ずかしいから、通販が一番。
尼で1500円分買えば送料無料だし、
数種類買って自分に合うヤツを選べばいい。
俺、男だけど
汁の対処ならティッシュやガーゼよりも
生理用品のほうが便利だぞ。
吸収力すごいよ。
初めのころはティッシュ使っていたが、
そんな物とは比べ物にならない。
店で買うのは恥ずかしいから、通販が一番。
尼で1500円分買えば送料無料だし、
数種類買って自分に合うヤツを選べばいい。
546 ：病弱名無しさん：2008/05/29(木) 23:45:54 ID:v9R7Kk/S0
惣一郎さん？
548 ：病弱名無しさん：2008/05/30(金) 00:04:29 ID:aGrIv6ZB0
そういえば、北大の原因物質解明の話は
どうなってるんだろ…
どうなってるんだろ…
>>548
あれは必要な成果であったけれど、核心を掴むような話では無いと思う。
未開の地で探検家が通っていった道の先に遺跡の証拠が点在してるしその方角に道を開拓すれば良さそうだ～ というのが最近までの話で
北大の話は具体的に縄張り・整地して道を作るか～という話の段階でない？
目指している伝説の秘境の地は未だもって雲を掴むような話だけれど。みたいな。
あれは必要な成果であったけれど、核心を掴むような話では無いと思う。
未開の地で探検家が通っていった道の先に遺跡の証拠が点在してるしその方角に道を開拓すれば良さそうだ～ というのが最近までの話で
北大の話は具体的に縄張り・整地して道を作るか～という話の段階でない？
目指している伝説の秘境の地は未だもって雲を掴むような話だけれど。みたいな。
どのみち薬が製品として出回るまでは最低10年は掛かるんだし
まだ薬の「く」の字もできあがってない現状では
まだまだ当分かかるよ
まだ薬の「く」の字もできあがってない現状では
まだまだ当分かかるよ
551 ：日々 ◆NKYI03xJc6 ：2008/05/30(金) 00:36:51 ID:QsPYzr1OO
ucより格段に自殺が多いからﾜﾛｽｗｗｗｗｗｗ
つらいかｗｗ
ｽﾃﾛｲﾄﾞ漬けで頑張れやｺﾞﾐ素人ｗｗｗｗ
あははははははははははははははは
つらいかｗｗ
ｽﾃﾛｲﾄﾞ漬けで頑張れやｺﾞﾐ素人ｗｗｗｗ
あははははははははははははははは
おならが酷くて困ってますorz仕事中とかガスが止まらなくって必死にスカシッ屁になるように耐えてるけど匂うし(T_T)
553 ：病弱名無しさん：2008/05/30(金) 02:54:51 ID:fXUoYAcN0
>>552
ガスコンやガスオールと言う薬がありますが貰ってますか？
ガスコンやガスオールと言う薬がありますが貰ってますか？
>>551
ステロイド漬け？
ステロイド漬け？
555 ：病弱名無しさん：2008/05/30(金) 04:35:49 ID:AVz0ADj70
>>554
荒らしは放置で
荒らしは放置で
わかる。俺もおならほとんど臭くない。
ビチュウしてるから普通の人よりたくさん胃に空気がはいってるからおならが多いのかな？
ビチュウしてるから普通の人よりたくさん胃に空気がはいってるからおならが多いのかな？
553さん
ラックビーは飲んでいるのですが、違うタイプのお薬なのでしょうか？
ラックビーは飲んでいるのですが、違うタイプのお薬なのでしょうか？
559 ：病弱名無しさん：2008/05/30(金) 12:45:57 ID:LIKU3cBE0
>>558
違ういますよ。ラックビーは乳酸菌製剤でいわゆる善玉菌を補い、悪玉菌を追い出します。
ガスコンやガスオールはガスを体内で破裂させたりして体外へ出しやすくしたりする薬です。
ガスがたまってお腹が張ったり、ガスが多く出る人に使う薬で
558さんにはいいと思いますよ。
ガスがよく出るのは炎症などで胃腸の調子が悪いからだと思いますが、
ガスがたまって張ったりすると更に悪くなりますから。
胃腸の調子が改善していけばガスも普通に戻ってきますし。
ガスコン飲んですぐなくなるわけではないですが、飲んでるのと飲んでないのとでは
かなり違いを実感します。調子が悪い時は。
違ういますよ。ラックビーは乳酸菌製剤でいわゆる善玉菌を補い、悪玉菌を追い出します。
ガスコンやガスオールはガスを体内で破裂させたりして体外へ出しやすくしたりする薬です。
ガスがたまってお腹が張ったり、ガスが多く出る人に使う薬で
558さんにはいいと思いますよ。
ガスがよく出るのは炎症などで胃腸の調子が悪いからだと思いますが、
ガスがたまって張ったりすると更に悪くなりますから。
胃腸の調子が改善していけばガスも普通に戻ってきますし。
ガスコン飲んですぐなくなるわけではないですが、飲んでるのと飲んでないのとでは
かなり違いを実感します。調子が悪い時は。
http://www.ucb-group.co.jp/documents/08_05_07_Cimzia_CD__approved_at_FDA.pdf
http://www.nikkan.jp/newrls/rls0509g-14.html
＞ユーシービージャパン、Cimzia(R)が米国にてクローン病の適用で承認取得
＞２００８年5 月8 日
＞ユーシービージャパン株式会社
＞Cimzia(R)米国にてクローン病（中等度/重度）の適用で承認取得
＞・ 4 週間毎に投与するUCB のPEG 化抗TNF（tumor necrosis factor: 腫瘍壊死因子）α抗体は、中等度/重度クローン病患者に対する新たな治療選択肢となります。
＞・ Cimzia(R)（PEG 化抗TNFα抗体）は米国にて上市されることになり、中等度/重度クローン病において4 週間隔で投与できる新たな治療選択肢となります。
最近米国で認証された皮下注射タイプの薬ってレミケみたく日本に来るには10年以上かかるかね
http://www.nikkan.jp/newrls/rls0509g-14.html
＞ユーシービージャパン、Cimzia(R)が米国にてクローン病の適用で承認取得
＞２００８年5 月8 日
＞ユーシービージャパン株式会社
＞Cimzia(R)米国にてクローン病（中等度/重度）の適用で承認取得
＞・ 4 週間毎に投与するUCB のPEG 化抗TNF（tumor necrosis factor: 腫瘍壊死因子）α抗体は、中等度/重度クローン病患者に対する新たな治療選択肢となります。
＞・ Cimzia(R)（PEG 化抗TNFα抗体）は米国にて上市されることになり、中等度/重度クローン病において4 週間隔で投与できる新たな治療選択肢となります。
最近米国で認証された皮下注射タイプの薬ってレミケみたく日本に来るには10年以上かかるかね
>>561
どのくらいかかるかな。
日本人と欧米人では体質のちがいとかもあるからね。
日本に輸入するメーカーがすぐ決まったとして、
すぐ輸入されて治験が始まるまで時間かかるし、
治験が始まったとしても、
症例集めてその結果有効だと認められて、
承認されて使用されるまで果たしてどのくらいかかる物なのか…
昔よりは早くなってると思うんだが。
どのくらいかかるかな。
日本人と欧米人では体質のちがいとかもあるからね。
日本に輸入するメーカーがすぐ決まったとして、
すぐ輸入されて治験が始まるまで時間かかるし、
治験が始まったとしても、
症例集めてその結果有効だと認められて、
承認されて使用されるまで果たしてどのくらいかかる物なのか…
昔よりは早くなってると思うんだが。
現在高３で中２の冬に痔ろうで、外来で切開してもらいました。
そして高２の冬にまた膿がたまり、切開するはめになりました。
今回も長いこと腫れているので、心配になって外科にかかってみたら、
「膿がたまっているのかもしれないけれど、今切開しても何も出てこないと思うよ」といわれました。
また３年後かには切開しなくてはならなくなるのでしょうか？
どなたか回答お願いいたします。
そして高２の冬にまた膿がたまり、切開するはめになりました。
今回も長いこと腫れているので、心配になって外科にかかってみたら、
「膿がたまっているのかもしれないけれど、今切開しても何も出てこないと思うよ」といわれました。
また３年後かには切開しなくてはならなくなるのでしょうか？
どなたか回答お願いいたします。
発症してからはや11年｡
今月12日に万策尽き､とうとう手術を受けました｡
大腸を半分程と小腸を20㎝程切除しました｡
ついでにへそに膿が溜まっていたのと､術前検査で判明した
胆石の手術もついでにやりました｡
病変部位は全て取り除いたとの事だったのですが､
下痢が未だに全く止まりません｡
これって治るもんでしょうか？
今月12日に万策尽き､とうとう手術を受けました｡
大腸を半分程と小腸を20㎝程切除しました｡
ついでにへそに膿が溜まっていたのと､術前検査で判明した
胆石の手術もついでにやりました｡
病変部位は全て取り除いたとの事だったのですが､
下痢が未だに全く止まりません｡
これって治るもんでしょうか？
おれはもう、手術して20年固まりのある便は出た事無いよ。
みんな水便。
だから、回数で判断。トイレが1日3、4回なら銚子がよいという感じ。
しかーし、そんな水便なのに痔瘻にはなった事無いんだよなぁ。
何でだろ。
みんな水便。
だから、回数で判断。トイレが1日3、4回なら銚子がよいという感じ。
しかーし、そんな水便なのに痔瘻にはなった事無いんだよなぁ。
何でだろ。
>>566 大腸型じゃないんじゃないの？
569 ：病弱名無しさん：2008/05/30(金) 21:13:53 ID:Pd37yABF0
俺も大腸型ですが痔の方はあまり酷くはならないです。
水分の大部分は小腸から吸収されるらしい。
小腸追跡とカメラ検査が終わったけど、案の定また狭窄が出来てた。
もうかなり短いので切りたくない。歳も40過ぎてると体力的にしんどいし、
はやいとこ、仕事やめてくたばりたい気分だがそうもいかね。もう人生きついな。
もうかなり短いので切りたくない。歳も40過ぎてると体力的にしんどいし、
はやいとこ、仕事やめてくたばりたい気分だがそうもいかね。もう人生きついな。
572 ：病弱名無しさん：2008/05/30(金) 22:21:19 ID:X3PzpDGW0
>>561
ＣＣジャパンがアメリカまで行って何かやったのかとｵﾓﾀら新薬か
ＣＣジャパンがアメリカまで行って何かやったのかとｵﾓﾀら新薬か
下痢と痛みだけが友達さー
>>565
治らないのかなあ…痔瘻もあるからキツいんですが…
医者の話だと､狭搾部分は全部取ったから､
いつかは形のある便が出るって言ってるけど…
>>566
え～？まだ38なのに､これから先､一生下痢は嫌だなあ…
>>568
小腸が1mだと､栄養吸収に問題出ませんか？
てゆうか､今ウィキってみたら､小腸って6mもあるのね…
俺は､栄養吸収には問題無さそうだ｡
治らないのかなあ…痔瘻もあるからキツいんですが…
医者の話だと､狭搾部分は全部取ったから､
いつかは形のある便が出るって言ってるけど…
>>566
え～？まだ38なのに､これから先､一生下痢は嫌だなあ…
>>568
小腸が1mだと､栄養吸収に問題出ませんか？
てゆうか､今ウィキってみたら､小腸って6mもあるのね…
俺は､栄養吸収には問題無さそうだ｡
>>570
水分の吸収は大腸だろ
水分の吸収は大腸だろ
口から入る水分の５０％が大腸で吸収されると聞いたt事が
小腸から人工肛門にして
大腸で水分吸収できないから相当喉渇くよ
大腸で水分吸収できないから相当喉渇くよ
>>578
俺がまさに今その状態
ストマにしてもうすぐ二ヶ月。
小腸が慣れるまで
一日に1.5リットル以上の水分を取りなさいと言われた。
最初は唇かさかさになって大変だったが、
最近少し慣れてきた。
ただ一夏乗り切ればやっと落ち着くと言われたよ。
夏場の水分補給が大変そうだ。
俺がまさに今その状態
ストマにしてもうすぐ二ヶ月。
小腸が慣れるまで
一日に1.5リットル以上の水分を取りなさいと言われた。
最初は唇かさかさになって大変だったが、
最近少し慣れてきた。
ただ一夏乗り切ればやっと落ち着くと言われたよ。
夏場の水分補給が大変そうだ。
水分の摂取じゃなく吸収に問題があるから
夏は気をつけ無いと簡単に脱水症状になるよね。
特にイレウスなんか起こした場合は生死に関わるほど
深刻になる。
夏は気をつけ無いと簡単に脱水症状になるよね。
特にイレウスなんか起こした場合は生死に関わるほど
深刻になる。
初発症の時、熱で風邪だと思って病院で風邪薬もらって汗いっぱいかいたら、脱水症になって救急に
いくはめになったよｗ
いくはめになったよｗ
583 ：病弱名無しさん：2008/05/31(土) 04:18:19 ID:MAcqDbP50
オレは小腸、大腸ともに調子よく便もずっと固まっている
だが…直腸だけが異常に悪い、オレはｸﾛｰﾝの直腸型だ
だが…直腸だけが異常に悪い、オレはｸﾛｰﾝの直腸型だ
みんな結構重症だなあ…
俺も痔瘻あるし､レミケード利かなくなってきたから､
最終的には人工肛門になっちゃうのかなあ…
もう３年仕事してないよ…
俺も痔瘻あるし､レミケード利かなくなってきたから､
最終的には人工肛門になっちゃうのかなあ…
もう３年仕事してないよ…
在宅IVHとｽﾄｰﾏの俺も喉が渇きますよ。
よって、側管からもｿﾙﾃﾞﾑ500ミリを入れてます。
以前写真うpしたけどね。規制くらってPCから、書き込めんorz
よって、側管からもｿﾙﾃﾞﾑ500ミリを入れてます。
以前写真うpしたけどね。規制くらってPCから、書き込めんorz
ストマってそんなに大変なのか…
イメージ的には、ストマにしたら生活的にはかなり楽になるって思ってたよ。
イメージ的には、ストマにしたら生活的にはかなり楽になるって思ってたよ。
せっぱ詰まったトイレ探しには 開放されるから、それが大きいから
いいという人も多いから。
脱水とか慣れというか自分で何となく分ってくるけど、トイレだけは出物腫れ物所嫌わず
という奴で。
いいという人も多いから。
脱水とか慣れというか自分で何となく分ってくるけど、トイレだけは出物腫れ物所嫌わず
という奴で。
>>586
痛みとトイレについては楽になったよ。
ただガスが多いときなんかは人の多いところに行くのは躊躇するよ。
何せ自分でまったくコントロールできないから、
オナラみたいな音や、便が出る音がするときがあるから用心してるよ。
痛みとトイレについては楽になったよ。
ただガスが多いときなんかは人の多いところに行くのは躊躇するよ。
何せ自分でまったくコントロールできないから、
オナラみたいな音や、便が出る音がするときがあるから用心してるよ。
先日、おそらくクローン病だろうと、
診断されました・・・
このスレの仲間入りです・・・
血便が出て治ったと思ったら貧血がひどくなり
病院に行ってら、そく入院させられました
はじめ、不治の病で原因も不明と聞いたときには、
真っ暗になりました
入院して1週間ですが、
いつになったらご飯食べられるのかなぁ・・・
1ヶ月入院らしいんですが
なんか医者の実験台にされてるような気分です
それと、胃カメラ、大腸小腸スコープ、小腸造影剤とやりましたが
どれも、二度とやりたくないようなしろもので、
これからも一生この検査が続くと思うと、ぞっとしてしまいます・・・
診断されました・・・
このスレの仲間入りです・・・
血便が出て治ったと思ったら貧血がひどくなり
病院に行ってら、そく入院させられました
はじめ、不治の病で原因も不明と聞いたときには、
真っ暗になりました
入院して1週間ですが、
いつになったらご飯食べられるのかなぁ・・・
1ヶ月入院らしいんですが
なんか医者の実験台にされてるような気分です
それと、胃カメラ、大腸小腸スコープ、小腸造影剤とやりましたが
どれも、二度とやりたくないようなしろもので、
これからも一生この検査が続くと思うと、ぞっとしてしまいます・・・
>>593
ありがと・・・
今は一日中、点滴づけです
病室の他の人が食事の時間になると
音とか匂いだすので、
その時はなんで俺だけだろって悲しくなります・・・
胃カメラとか大腸ファイバーって
これかもずっとやりつづけなきゃいけないのでしょうか
あれが痛くて吐き気がひどくて苦しくて・・・
ありがと・・・
今は一日中、点滴づけです
病室の他の人が食事の時間になると
音とか匂いだすので、
その時はなんで俺だけだろって悲しくなります・・・
胃カメラとか大腸ファイバーって
これかもずっとやりつづけなきゃいけないのでしょうか
あれが痛くて吐き気がひどくて苦しくて・・・
>>594
はじめまして。そういう検査はいつかまた必ずしなきゃならない時がくると思うけど
大腸内視鏡なんかはもう少し痛みを和らげることができると思うよ。
まず医者の腕によって痛みが全然違う。俺の時はメチャクチャ痛いよってさんざん脅されてたけ
どいざやってみたらあれ？こんなもん？って感じだったし。
あと睡眠導入剤ってのを使って寝ている間にやってくれる所もあるし。
食事に関しては慣れていくしかないかもね。俺は最初の入院の時は、食事時間はどっかに逃げてたなぁ。
はじめまして。そういう検査はいつかまた必ずしなきゃならない時がくると思うけど
大腸内視鏡なんかはもう少し痛みを和らげることができると思うよ。
まず医者の腕によって痛みが全然違う。俺の時はメチャクチャ痛いよってさんざん脅されてたけ
どいざやってみたらあれ？こんなもん？って感じだったし。
あと睡眠導入剤ってのを使って寝ている間にやってくれる所もあるし。
食事に関しては慣れていくしかないかもね。俺は最初の入院の時は、食事時間はどっかに逃げてたなぁ。
>>595
痛くないんですかね・・・
シリアナから小腸まで行ったみたいなんですが、
痛かったのは小腸の辺りなのかなぁ
食事はちょっとしらべたら、
退院してもほぼ、絶食状態で薬だけの人もいるような感じで・・・
あきらめます、私も
入院するまで、腹が張ったり下痢になることはあっても
普通に食事してたのに・・・
経験的に油物とかは避けてはいましたが
たまにはケンタとかバクバク食ってて・・・
マックのポテトはダメでしたね
食って2時間後くらいに胸焼けひどくて
痛くないんですかね・・・
シリアナから小腸まで行ったみたいなんですが、
痛かったのは小腸の辺りなのかなぁ
食事はちょっとしらべたら、
退院してもほぼ、絶食状態で薬だけの人もいるような感じで・・・
あきらめます、私も
入院するまで、腹が張ったり下痢になることはあっても
普通に食事してたのに・・・
経験的に油物とかは避けてはいましたが
たまにはケンタとかバクバク食ってて・・・
マックのポテトはダメでしたね
食って2時間後くらいに胸焼けひどくて
>>595
入院してるときは絶食しなくて良いときでも
自ら進んで俺は絶食選んでたよ
何が嫌かってただでさえ食べられるもの少ないのに何が悲しくて
病院のまずい飯を食わなきゃならんのだと・・・
それなら絶食の方が病状もよくなるし一石二鳥だなと
>>596
まぁ今はショックが大きいからだろうけど
悲観する考え方はなるべくしない方向にしていった方がいいよ
ストレスたまると病状にも影響するしね
悲観して直るならいくらでもしたらいいけど
逆に悪くなるだけだからいいことないよ
人間あきらめが肝心です
入院してるときは絶食しなくて良いときでも
自ら進んで俺は絶食選んでたよ
何が嫌かってただでさえ食べられるもの少ないのに何が悲しくて
病院のまずい飯を食わなきゃならんのだと・・・
それなら絶食の方が病状もよくなるし一石二鳥だなと
>>596
まぁ今はショックが大きいからだろうけど
悲観する考え方はなるべくしない方向にしていった方がいいよ
ストレスたまると病状にも影響するしね
悲観して直るならいくらでもしたらいいけど
逆に悪くなるだけだからいいことないよ
人間あきらめが肝心です
でも絶食空けはただの薄めたかゆがめちゃくちゃうまく感じたぜ。
>>585
IVH刺さりっ放しなの？外出は？
IVH刺さりっ放しなの？外出は？
>>600
俺､それ(ﾎﾘｿﾞﾝ)打たれても､痛みで直ぐ目ぇ覚めちゃうよ｡
俺､それ(ﾎﾘｿﾞﾝ)打たれても､痛みで直ぐ目ぇ覚めちゃうよ｡
>>599
在宅IVHしてても外出できますよ。
24時間しなくちゃいけない人は、バックの中にポンプ入れてしたりね。
点滴ジャケットは不評ですからね。
で、在宅IVHになって、長期入院から逃れられたという事で、仕事してる人も
結構いるからね。
在宅IVHしてても外出できますよ。
24時間しなくちゃいけない人は、バックの中にポンプ入れてしたりね。
点滴ジャケットは不評ですからね。
で、在宅IVHになって、長期入院から逃れられたという事で、仕事してる人も
結構いるからね。
ストマは、まだたいしたことはないよ。
IVHのほうが大変。
体がなぜか慣れてきて、手放せなくなるかも。
今まさにその状態。
医者にIVHをすすめられたやつがいるなら、慎重に考えたほうがいい。
IVHのほうが大変。
体がなぜか慣れてきて、手放せなくなるかも。
今まさにその状態。
医者にIVHをすすめられたやつがいるなら、慎重に考えたほうがいい。
俺はIVHもストマも両方やってる
大変といば大変だが慣れればこれほど楽なモノはない
ただ感染すると死ぬ恐れがあることも確か
まぁ何にせよ自分の体のことは自分でどうするのかよく考えて判断しないとな
全部自分の体に返ってくるだけだからな
大変といば大変だが慣れればこれほど楽なモノはない
ただ感染すると死ぬ恐れがあることも確か
まぁ何にせよ自分の体のことは自分でどうするのかよく考えて判断しないとな
全部自分の体に返ってくるだけだからな
ストマ経験はないけど、IVH楽だけどなぁ。
感染起こしても 7．80以上の年寄りじゃないんだから
すぐ元に戻るしね。
同じ事言ってるけど、入院期間が激減するのが一番のメリットですよ。
病院も1ヶ月分点滴だしてくれるから月一でいいし。
感染起こしても 7．80以上の年寄りじゃないんだから
すぐ元に戻るしね。
同じ事言ってるけど、入院期間が激減するのが一番のメリットですよ。
病院も1ヶ月分点滴だしてくれるから月一でいいし。
エレンタールを鼻注のために何パックも作って、終った後、水洗いするのを
考えるとよっぽど楽だと思うよ。
もう、使い捨てだからね。IVHになると。
考えるとよっぽど楽だと思うよ。
もう、使い捨てだからね。IVHになると。
確かに最初の3年くらいは、そう思ったが、
さすがに10年も続くと、この先いつまでコレ
やらないといけないんだ？なんてことも考えるようになるよ。
さすがに10年も続くと、この先いつまでコレ
やらないといけないんだ？なんてことも考えるようになるよ。
おれはもう、13年してるぞー。27から。
入院一ヶ月以上は無くなったよ。27から。
途中感染とかしてぬいたら、いっときしない時期もあるけどね。
入院一ヶ月以上は無くなったよ。27から。
途中感染とかしてぬいたら、いっときしない時期もあるけどね。
>>599
IVHは24時間やってます。外出するときは、リュックサックに入れています。
風呂に入るときは、ルートの先の部分を新しい物に替えます。
ルート全体の交換は１週間に１回交換しています。
リュックサックのお供がどこにもついてきます(笑)
IVHは24時間やってます。外出するときは、リュックサックに入れています。
風呂に入るときは、ルートの先の部分を新しい物に替えます。
ルート全体の交換は１週間に１回交換しています。
リュックサックのお供がどこにもついてきます(笑)
俺の場合は､まだ在宅IVHとか人工肛門の話までは出て来ないなあ…
小腸が殆ど残ってるからかな？
主治医も食事させる気満々だし｡
でも､下痢が止まらないのはどうにかならないもんかなあ…
また釣り行けるようになりたいなあ…
小腸が殆ど残ってるからかな？
主治医も食事させる気満々だし｡
でも､下痢が止まらないのはどうにかならないもんかなあ…
また釣り行けるようになりたいなあ…
俺の場合、食べ物よりストレスが大きく影響するなぁ
と、就職活動で感じました。
と、就職活動で感じました。
狭窄やら濃瘍で半年絶食したが手術して食えるようになった。
1日で、エレン4包、せんべい200カロリー程度と米を茶碗4杯とうどん食べた。
いかんなぁ罪悪感を感じる。
1日で、エレン4包、せんべい200カロリー程度と米を茶碗4杯とうどん食べた。
いかんなぁ罪悪感を感じる。
>>612
って言うか経験的に､多分ストレスが一番堪えると思う｡
>>613
今まだ入院中なんだけど､今病院から出されてるのはロペラニールってやつ｡
語感からすると一番左のやつかな｡
>>614
凄い食欲だ…完全に健康な時でも(そんな時無かったけど)そんなに食えない｡
って言うか経験的に､多分ストレスが一番堪えると思う｡
>>613
今まだ入院中なんだけど､今病院から出されてるのはロペラニールってやつ｡
語感からすると一番左のやつかな｡
>>614
凄い食欲だ…完全に健康な時でも(そんな時無かったけど)そんなに食えない｡
クローン患者ぜいいん、明日は良いことがありますように…
_,,..,,,,_
/ , ⊃ヽ-、＿_
l, ,3 / ヽ
／`'ｰ-/＿＿＿＿／
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l, ,3 / ヽ
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∧∧
(*･ω･) あかわらず罵りばっか
＿| ⊃／(＿＿_
／ ヽ-(＿＿＿／
￣￣￣￣￣￣￣
zzzZZZZ
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(*･ω･) あかわらず罵りばっか
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今屁こいたら、もの凄く硫黄臭い屁が出たんだけど、
某塩素系洗剤振りまいたら、硫化○素発生するかな(´･ω･｀)
某塩素系洗剤振りまいたら、硫化○素発生するかな(´･ω･｀)
今、大便を体内から分離してる。
いい具合のが作られてたみたい。いや、俺が作ったのか。
いい具合のが作られてたみたい。いや、俺が作ったのか。
右下腹部がチクチク痛いorz
血便出てクローンって診断されたんだけど、
みなさんが言ってるように下痢が頻発とかないんですが
これからそうなるのかな
食欲はもとからあまりないし
ごくたまに意味もなく突然、下痢になるくらいなんだけど
それより、夜中に胃痛とかが結構あった
クローンて言われる前はガスター寝る前に飲んだら大丈夫だった
胃カメラもろもろから医者はクローンってしんだんしたんだろうけど、
それほどひどくなければ、油物のとかの劇物以外口にしなければ
もっと楽に暮らしていいのかなぁと
希望的な観測・・・
みなさんが言ってるように下痢が頻発とかないんですが
これからそうなるのかな
食欲はもとからあまりないし
ごくたまに意味もなく突然、下痢になるくらいなんだけど
それより、夜中に胃痛とかが結構あった
クローンて言われる前はガスター寝る前に飲んだら大丈夫だった
胃カメラもろもろから医者はクローンってしんだんしたんだろうけど、
それほどひどくなければ、油物のとかの劇物以外口にしなければ
もっと楽に暮らしていいのかなぁと
希望的な観測・・・
おれは手術前は全然ゲリしなかったよ。
調子が悪くなってもゲリしなかったし。
手術してからはゲリするようになったけど。
エレン・ラコール一気飲みして順調に太っていた時代が懐かしい・・・。
今は鼻注してやっとだもんねぇ。
調子が悪くなってもゲリしなかったし。
手術してからはゲリするようになったけど。
エレン・ラコール一気飲みして順調に太っていた時代が懐かしい・・・。
今は鼻注してやっとだもんねぇ。
それとクローン食っていうか、食べていいといわれるような食事を
中心に食っていけば、いいんじゃないかい。意外と食い物あると
思うよ。初めからがちがちに規則通りするのも大変だろうし、
悪いもの食って、それで調子が悪くなる・・というのを繰り返すようにならないと
なかなか、難しいじゃなかろうか。
で、そのクローン中心の食事をして調子よくいけるなら大バンザイだしね。
こういう食事がいいですよって書いてある小冊子みたいなの貰わなかった？
中心に食っていけば、いいんじゃないかい。意外と食い物あると
思うよ。初めからがちがちに規則通りするのも大変だろうし、
悪いもの食って、それで調子が悪くなる・・というのを繰り返すようにならないと
なかなか、難しいじゃなかろうか。
で、そのクローン中心の食事をして調子よくいけるなら大バンザイだしね。
こういう食事がいいですよって書いてある小冊子みたいなの貰わなかった？
626 ：病弱名無しさん：2008/06/01(日) 13:19:50 ID:sCNXnGwN0
ＩＶＨって持ち歩けるのか
エレン７パック分毎日持ち歩くのも重たい・・・肩痛い
病院の飯ってそんなにマズイかね？
クロンになってからますますそんなこと感じなくなったし
逆に食えるのかってありがたいけど
エレン７パック分毎日持ち歩くのも重たい・・・肩痛い
病院の飯ってそんなにマズイかね？
クロンになってからますますそんなこと感じなくなったし
逆に食えるのかってありがたいけど
もう継続申請の季節が来たか
ちょうど入院中だから何かと都合もいいけどやっぱりﾏﾝﾄﾞｸｾ('A`)
ちょうど入院中だから何かと都合もいいけどやっぱりﾏﾝﾄﾞｸｾ('A`)
628 ：病弱名無しさん：2008/06/01(日) 14:41:23 ID:gKea0VmbO
胃腸炎かと思いきや腸閉塞になり盲腸かクローン病か他の病気かと
疑われ今入院中です。腹痛や熱、吐き気は点滴で落ち着いたので
もしかしたら盲腸だったのかもしれないけど今度、
クローン病かどうかを調べるために大腸のカメラをします。
でも小さい時からずーっと便秘でこの病気とは程遠いと思うんだけど
みんながみんな、お腹を壊しやすいとは限らないのでしょうか？
医者にも便秘体質とは伝えたのですが一応調べたほうが、と。
疑われ今入院中です。腹痛や熱、吐き気は点滴で落ち着いたので
もしかしたら盲腸だったのかもしれないけど今度、
クローン病かどうかを調べるために大腸のカメラをします。
でも小さい時からずーっと便秘でこの病気とは程遠いと思うんだけど
みんながみんな、お腹を壊しやすいとは限らないのでしょうか？
医者にも便秘体質とは伝えたのですが一応調べたほうが、と。
便がでないのにでるような感覚ですごい痛みなどがあって
痔もあったんですが粘膜と下血っぽいのがあった気がしたので
肛門科でカメラ検査しました。
結局診断は直腸に軽い炎症があるとかないとかで帰されました
子供の頃から便秘や下痢は多かったんですが
これはクローン病とかと関係あるんでしょうか？
痔もあったんですが粘膜と下血っぽいのがあった気がしたので
肛門科でカメラ検査しました。
結局診断は直腸に軽い炎症があるとかないとかで帰されました
子供の頃から便秘や下痢は多かったんですが
これはクローン病とかと関係あるんでしょうか？
>>629
別人だけど横レス
俺の場合は､下痢･食欲不振･体重減少･慢性的な腹痛が続いた後､
トドメに腸閉塞でダウン｡
行き着けの個人医院では手に負えず､翌日大きな病院へ転院｡
色々検査されて､二週間後くらいに病名が判明した｡
別人だけど横レス
俺の場合は､下痢･食欲不振･体重減少･慢性的な腹痛が続いた後､
トドメに腸閉塞でダウン｡
行き着けの個人医院では手に負えず､翌日大きな病院へ転院｡
色々検査されて､二週間後くらいに病名が判明した｡
>>630
多分子供の頃から､腹具合が万全だった事って少ないんじゃないかな？
風邪ひいたら真っ先に腹下してなかった？
だったら要注意だ｡
今回の症状は俺には覚えが無いけど､
将来的に発症する可能性大だと思う｡
今のうちから､繊維質･脂質･刺激物(香辛料･炭酸飲料･ｱﾙｺｰﾙ)等を避ける事をお勧めする｡
みんな入院入院､手術手術って軽く連呼してるけど､
単に絶食治療の為の入院でも１～２回ならともかく､
５回も６回もってなると会社クビになるし､胆石出来やすくなるし､
更に手術ってなるとホンッと～に大変｡
俺はここまでしか経験してないけど､更に在宅IVHやストマってなったら
更に大変だろうってのは想像に難くない｡
そういう思いをするよりも､今のうちから体を労る生活に切り替えた方が絶対楽｡
多分子供の頃から､腹具合が万全だった事って少ないんじゃないかな？
風邪ひいたら真っ先に腹下してなかった？
だったら要注意だ｡
今回の症状は俺には覚えが無いけど､
将来的に発症する可能性大だと思う｡
今のうちから､繊維質･脂質･刺激物(香辛料･炭酸飲料･ｱﾙｺｰﾙ)等を避ける事をお勧めする｡
みんな入院入院､手術手術って軽く連呼してるけど､
単に絶食治療の為の入院でも１～２回ならともかく､
５回も６回もってなると会社クビになるし､胆石出来やすくなるし､
更に手術ってなるとホンッと～に大変｡
俺はここまでしか経験してないけど､更に在宅IVHやストマってなったら
更に大変だろうってのは想像に難くない｡
そういう思いをするよりも､今のうちから体を労る生活に切り替えた方が絶対楽｡
635 ：病弱名無しさん：2008/06/01(日) 19:34:40 ID:Ad4aONK+0
IVHをされている方は食事はどうされてるんですか？
一日一食くらいでしょうか？
一日一食くらいでしょうか？
>>635
そりゃ人によりけりだ
そりゃ人によりけりだ
おれの場合は、ちょこちょこ食ってたよ。
味噌汁だけとか、さかなだけどか
かーるくご飯とかね。
味噌汁だけとか、さかなだけどか
かーるくご飯とかね。
640 ：病弱名無しさん：2008/06/01(日) 20:17:53 ID:gKea0VmbO
>>628ですが、どなたかお返事いただけないでしょうか？
>>640
便秘のクローン病患者もいるから便秘だからならないとかはないですよ。
医師が疑ってるなら良い事なのでちゃんと大腸ファイバーすればいいと思います。
それで分かるわけですから。
クローン病に限らないですが早期発見がなにより大切ですから初期には。
便秘のクローン病患者もいるから便秘だからならないとかはないですよ。
医師が疑ってるなら良い事なのでちゃんと大腸ファイバーすればいいと思います。
それで分かるわけですから。
クローン病に限らないですが早期発見がなにより大切ですから初期には。
>>640
俺は下痢はなく腹痛ありの便秘型クローンでしたね。
便秘なのに体重減少も起こります。
一応、小腸型でまれに下血、狭窄も穿孔も合併しました。
痔もジロウではないが激烈に痛く出血する時期もあり良くなったり悪くなったりします。
けど手術してからは下痢型になりました。
俺は下痢はなく腹痛ありの便秘型クローンでしたね。
便秘なのに体重減少も起こります。
一応、小腸型でまれに下血、狭窄も穿孔も合併しました。
痔もジロウではないが激烈に痛く出血する時期もあり良くなったり悪くなったりします。
けど手術してからは下痢型になりました。
>>640
念のために、小腸バリウムもやったほうがいいと思う。
念のために、小腸バリウムもやったほうがいいと思う。
クローンと他にも病気抱えて現在ほぼニートです
こんな自分ですが結婚したいです
お見合いセンターに行け話くらいは聞いてもらえるでしょうか？
こんな自分ですが結婚したいです
お見合いセンターに行け話くらいは聞いてもらえるでしょうか？
>>647・
648・649さんが言ってるように、まず就職です。
お見合いセンターとか結婚相談所とかに登録しようと思ったら
定職に就いてないといけないから、まず就職からです。
それと おれはそういう関係結構知ってるし、本も読んだで、ここにも
何回も書いたけど、そういうところに言っても、女性に対しての売りが
「性格」しかないなら、お金の無駄。止めときなされ。
でも、いくら病気持ちだろうと、名が通った企業・公務員・医者・とか
人気がある職種なら、女性からの会いましょう連絡が連発します。
まだ、これからの人生の人なら頑張りましょう。
クローン・で公務員（国税）の人は、そういう結婚センターから
ただでいいからパーティに参加してくれとちょくちょく電話がかかるとの事。
まあ、そういうものでしょうね・・・
弱者は出来る事なら、パートナーがいた方がいいと思うからがんばりなはれ。
648・649さんが言ってるように、まず就職です。
お見合いセンターとか結婚相談所とかに登録しようと思ったら
定職に就いてないといけないから、まず就職からです。
それと おれはそういう関係結構知ってるし、本も読んだで、ここにも
何回も書いたけど、そういうところに言っても、女性に対しての売りが
「性格」しかないなら、お金の無駄。止めときなされ。
でも、いくら病気持ちだろうと、名が通った企業・公務員・医者・とか
人気がある職種なら、女性からの会いましょう連絡が連発します。
まだ、これからの人生の人なら頑張りましょう。
クローン・で公務員（国税）の人は、そういう結婚センターから
ただでいいからパーティに参加してくれとちょくちょく電話がかかるとの事。
まあ、そういうものでしょうね・・・
弱者は出来る事なら、パートナーがいた方がいいと思うからがんばりなはれ。
651 ：病弱名無しさん：2008/06/02(月) 01:18:23 ID:9t/ElTAS0
意見を聞かせてください。
肛門部に老巧ができて４年。
いよいよきつくなったんでストマにするかと覚悟したら
医者から、まずはシートンをしてはと勧められました。
シートンはやったことないのですが、ストマほどＱＯＬが
向上すると思えなくてどうしようか悩んでいます。
肛門部に老巧ができて４年。
いよいよきつくなったんでストマにするかと覚悟したら
医者から、まずはシートンをしてはと勧められました。
シートンはやったことないのですが、ストマほどＱＯＬが
向上すると思えなくてどうしようか悩んでいます。
652 ：病弱名無しさん：2008/06/02(月) 01:18:31 ID:x+F0sY4X0
>>647
結婚なんかに夢を見るなよ。独身だから結婚にあこがれるんだ。
結婚したい理由は、さしずめ「独身で寂しいから」「結婚してる人がなんだか幸せそうに見えるから」
ってとこだろう。セックスなんか風俗でいくらでもできるからな。
だが、結婚したら結婚生活が嫌になって、離婚したくなる。
離婚したい理由は、さしずめ「妻がいて家に居づらいから」「独身の人がなんだか幸せそうに見えるから」ってとこだ。
結婚してても独身でも、幸せにもなれるし不幸にもなれる。要するに自分の考え方次第。
結婚した場合は、相手によっては幸せになれない事もあるけど、自分にも原因がある事が多い。
どうしても結婚したいなら、まじめに働いて安定しているところを見せて、
一緒にいて楽しくなるような会話ができるようになる事。
それができないけど手っ取り早く結婚したいなら、タイ・フィリピンあたりの国の女性のいる風俗店を探してみる事。
結婚なんかに夢を見るなよ。独身だから結婚にあこがれるんだ。
結婚したい理由は、さしずめ「独身で寂しいから」「結婚してる人がなんだか幸せそうに見えるから」
ってとこだろう。セックスなんか風俗でいくらでもできるからな。
だが、結婚したら結婚生活が嫌になって、離婚したくなる。
離婚したい理由は、さしずめ「妻がいて家に居づらいから」「独身の人がなんだか幸せそうに見えるから」ってとこだ。
結婚してても独身でも、幸せにもなれるし不幸にもなれる。要するに自分の考え方次第。
結婚した場合は、相手によっては幸せになれない事もあるけど、自分にも原因がある事が多い。
どうしても結婚したいなら、まじめに働いて安定しているところを見せて、
一緒にいて楽しくなるような会話ができるようになる事。
それができないけど手っ取り早く結婚したいなら、タイ・フィリピンあたりの国の女性のいる風俗店を探してみる事。
３１歳でストーマにした瞬間に結婚や自分の家庭というものは頭から消し去った。
自慢じゃないが若い頃はホンダのDioのCMに出たりして女性からは世間並みに慕われていた。
しかし考えようによっては吹っ切れたというか気が楽になった。
私見だけど女性関係で悩んでいる人って、若い頃から女性経験がなくて、いわゆる多大な夢を抱いているひとじゃない？
自慢じゃないが若い頃はホンダのDioのCMに出たりして女性からは世間並みに慕われていた。
しかし考えようによっては吹っ切れたというか気が楽になった。
私見だけど女性関係で悩んでいる人って、若い頃から女性経験がなくて、いわゆる多大な夢を抱いているひとじゃない？
>>647
クローンは軽いうちはまだいいけど､重症化するとほぼ身障者｡
でもパッと見五体満足なので､社会の理解も得られない｡
仕事も重症化すると､在宅のデスクワーク以外はほぼ不可能と思われる｡
そんな状況で､自分の人生に他人の人生を巻き込むのは如何なものか？
相手がずっと付き合って来た相手とかならまだしも､お見合いなんてとんでもない｡
まあ､>>650が書いてるように､お見合いセンターで門前払いだとは思う｡
って言うか､みんな仕事は何してるの？
俺はもう三年間無職｡
ど田舎なので在宅の仕事なんて無いし…
クローンは軽いうちはまだいいけど､重症化するとほぼ身障者｡
でもパッと見五体満足なので､社会の理解も得られない｡
仕事も重症化すると､在宅のデスクワーク以外はほぼ不可能と思われる｡
そんな状況で､自分の人生に他人の人生を巻き込むのは如何なものか？
相手がずっと付き合って来た相手とかならまだしも､お見合いなんてとんでもない｡
まあ､>>650が書いてるように､お見合いセンターで門前払いだとは思う｡
って言うか､みんな仕事は何してるの？
俺はもう三年間無職｡
ど田舎なので在宅の仕事なんて無いし…
一人暮らしでいると気軽に入院とかできないし本当に大変ですよ。
重症化してますが生活もあるしで。
今はなんとか仕事をPC関係で在宅でしたり、
昔の関係で仕事貰ったりしてるけど、前は日払いのバイトとかもしてたけど
段々先細り。年齢もそうだし身体が回せなくなってきてるしでめちゃくちゃ。
この先どうするか正直何も見えないですよ。
困ったもんです我が身体ながら。
重症化してますが生活もあるしで。
今はなんとか仕事をPC関係で在宅でしたり、
昔の関係で仕事貰ったりしてるけど、前は日払いのバイトとかもしてたけど
段々先細り。年齢もそうだし身体が回せなくなってきてるしでめちゃくちゃ。
この先どうするか正直何も見えないですよ。
困ったもんです我が身体ながら。
656 ：病弱名無しさん：2008/06/02(月) 07:47:53 ID:tuelX2YLO
657 ：病弱名無しさん：2008/06/02(月) 07:48:15 ID:EruCvTlw0
658 ：病弱名無しさん：2008/06/02(月) 07:51:02 ID:EruCvTlw0
すみません。。。手があたって空白でレスしてしまった。。。
>>656
とりあえず検査しっかりして診て貰ってください。
クローンは初期の対応、治療は本当に重要ですよ。
軽いからと健常者の生活をしたり(もしクローン病の場合)同じ感覚でいたら
大変です。クローン病ならしっかりこの病気に関して勉強したほうがいいですしね。
ですがそうじゃないかもしれないわけですから
今は力抜いて検査待っとけばいいと思います。
>>656
とりあえず検査しっかりして診て貰ってください。
クローンは初期の対応、治療は本当に重要ですよ。
軽いからと健常者の生活をしたり(もしクローン病の場合)同じ感覚でいたら
大変です。クローン病ならしっかりこの病気に関して勉強したほうがいいですしね。
ですがそうじゃないかもしれないわけですから
今は力抜いて検査待っとけばいいと思います。
＞一人暮らしでいると気軽に入院とかできないし本当に大変ですよ。
サルと暮らしでいると気軽に入院とかできないし本当に大変ですよ。
来週、大連～青島ですけどなんとか２泊３日のスケジュールで(´･ω･`; )
サルと暮らしでいると気軽に入院とかできないし本当に大変ですよ。
来週、大連～青島ですけどなんとか２泊３日のスケジュールで(´･ω･`; )
前も話したけど、ストマしてても彼氏彼女がいる人多くない？結婚してる人も。
おれはストマ経験無しなんだけど（IVHは10年選手）、前同じ病気の女子とお話ししてた時、
その女の子が部屋にクローンの人4人いてみんなストマ持ちなんだけど、みんな彼氏がいるんだよねぇ・・・
という話をしたんだけど、それを聞いた時まんざら世の中捨てたもんじゃないなぁ・・とおもったよ。
何となくだけど、女より男の方が、女の人にストマが付いてるという拒否反応って強いような気がしてね。
人によって気にする気にしないの強さが違うんでしょうけど。
男ストマで、普通に風俗に行ってる奴もいるし。
おれはウジウジ性格だから悩みそうだけどね。ストマとかなったら。
おれはストマ経験無しなんだけど（IVHは10年選手）、前同じ病気の女子とお話ししてた時、
その女の子が部屋にクローンの人4人いてみんなストマ持ちなんだけど、みんな彼氏がいるんだよねぇ・・・
という話をしたんだけど、それを聞いた時まんざら世の中捨てたもんじゃないなぁ・・とおもったよ。
何となくだけど、女より男の方が、女の人にストマが付いてるという拒否反応って強いような気がしてね。
人によって気にする気にしないの強さが違うんでしょうけど。
男ストマで、普通に風俗に行ってる奴もいるし。
おれはウジウジ性格だから悩みそうだけどね。ストマとかなったら。
一人暮らしでペット買ってると家開けにくいだろうね。
独身も大変だけど、結婚したらしたでまた大変ですよ。
家のことは嫁に任せられるけど、
収入を維持しないと結婚生活も維持できなくなりますからね。
それに子供いたりしたら、悪くてもつい無理してしまう。
うちは嫁が看護婦で収入もしっかりしてるから
自分が主夫やってるけど、
嫁さんが手に職無くてパートしか出来なかったら、
結婚してなかっただろうね。
独身も大変だけど、結婚したらしたでまた大変ですよ。
家のことは嫁に任せられるけど、
収入を維持しないと結婚生活も維持できなくなりますからね。
それに子供いたりしたら、悪くてもつい無理してしまう。
うちは嫁が看護婦で収入もしっかりしてるから
自分が主夫やってるけど、
嫁さんが手に職無くてパートしか出来なかったら、
結婚してなかっただろうね。
でも、在宅IVH（カテでしてる）は全然気にならないよ。おれ。
たまーにネットでしりあった名前も知らない女と一回だけの・・・という（いい年して何やってんだ）
時もカテ入ってお腹は傷だらけだけど、気にならず。
こう言うのが気になる人もいるんだろうなぁ。
たまーにネットでしりあった名前も知らない女と一回だけの・・・という（いい年して何やってんだ）
時もカテ入ってお腹は傷だらけだけど、気にならず。
こう言うのが気になる人もいるんだろうなぁ。
>>662
いいなぁ。 羨ましですね。。。
おれの健康友達も子供三人いて、旦那の仕事が力仕事で不安定だから
今、旦那が家の事をして奥さんが仕事に出るようにするっていう感じにしようと
相談してるって。結構いるんですよね。稼ぎのいい奥さん持つ人は。
子供の保険とかも奥さんの保険に入ってるもんね。今までも。
夢の男の第三号被保険者ですなぁ。
国民年金払うのキツいもんなぁ。
いいなぁ。 羨ましですね。。。
おれの健康友達も子供三人いて、旦那の仕事が力仕事で不安定だから
今、旦那が家の事をして奥さんが仕事に出るようにするっていう感じにしようと
相談してるって。結構いるんですよね。稼ぎのいい奥さん持つ人は。
子供の保険とかも奥さんの保険に入ってるもんね。今までも。
夢の男の第三号被保険者ですなぁ。
国民年金払うのキツいもんなぁ。
>>664
確かに国民年期払わなくていいのは助かるね。
ただ、主夫になると近所づきあいや、
子供の学校関係も男親がやることになるわけですよ。
そうすると、男性が欲しいPTAや地域の役員から次々依頼が来るんです。
引き受けられる物は引き受けて、
出来ないことはきっぱり断るようにしないと大変なことになりますね。
田舎なんである程度のつきあいは仕方ないんだけど、
事あるごとに打ち上げとかで飲みごとがあるんで、
酒は飲まないと周知してもらうまでが大変でした。
後つらいのは、自分が給料もらってきてた頃は、
自分が欲しいものを買うのに小遣い貯めたり、
我儘言って買うことが出来た。
でも、自分が家計を預かる身になると、
何時お金がいるか分からないんで使えなくなりましたｗ
確かに国民年期払わなくていいのは助かるね。
ただ、主夫になると近所づきあいや、
子供の学校関係も男親がやることになるわけですよ。
そうすると、男性が欲しいPTAや地域の役員から次々依頼が来るんです。
引き受けられる物は引き受けて、
出来ないことはきっぱり断るようにしないと大変なことになりますね。
田舎なんである程度のつきあいは仕方ないんだけど、
事あるごとに打ち上げとかで飲みごとがあるんで、
酒は飲まないと周知してもらうまでが大変でした。
後つらいのは、自分が給料もらってきてた頃は、
自分が欲しいものを買うのに小遣い貯めたり、
我儘言って買うことが出来た。
でも、自分が家計を預かる身になると、
何時お金がいるか分からないんで使えなくなりましたｗ
まえも同じような事いわれてましたね・・・。
でも、パートナーがいて子供さんがいると言う事は生き甲斐というか
力強いですね。
おれはいい年して独り者で親がかりなんだけど、父が癌になってしまい、
この先どうなるんだろ・・おれと不安に襲われて辛いですね。。
って、経済的に自立するしか無いんでしょうけどね。それも難しく・・・ﾊﾊﾊ
でも、パートナーがいて子供さんがいると言う事は生き甲斐というか
力強いですね。
おれはいい年して独り者で親がかりなんだけど、父が癌になってしまい、
この先どうなるんだろ・・おれと不安に襲われて辛いですね。。
って、経済的に自立するしか無いんでしょうけどね。それも難しく・・・ﾊﾊﾊ
まぁ結婚しようが親のすねかじろうが自立しようが個人の自由だから
どれ選んでもいいんじゃないの
別の病気で死ぬかもしれないし交通事故に合って死ぬかもしれないし
突然地震が来て終わるかもしれないし
この先どうなるかなんて考えてもなるようになるだろ
どれ選んでもいいんじゃないの
別の病気で死ぬかもしれないし交通事故に合って死ぬかもしれないし
突然地震が来て終わるかもしれないし
この先どうなるかなんて考えてもなるようになるだろ
入退院を繰り返すうえに、
入院したら長くなる場合が多い。
働くにも無理が出来ず、トイレの心配も抱えてる。
この状態で経済的に自立するのは、
よほど特殊な技術でももってないと難しいでしょうね。
発病前に福利厚生のしっかりした大きな企業か、公務員にでもなって
何を言われてもやめずに、しがみついていくしかないんじゃないかと思ってしまいますね。
入院したら長くなる場合が多い。
働くにも無理が出来ず、トイレの心配も抱えてる。
この状態で経済的に自立するのは、
よほど特殊な技術でももってないと難しいでしょうね。
発病前に福利厚生のしっかりした大きな企業か、公務員にでもなって
何を言われてもやめずに、しがみついていくしかないんじゃないかと思ってしまいますね。
>>668
在宅IVHをしてもだめですか？
おれはそれをするようになって、期間が激減して。
入院回数は変わらないけど、病院が土曜入院・月曜退院とか考えてしてくれているのに。。
それなに・・・ﾊﾊﾊ。 おれの場合は自業自得みたいです。。
病気のせいにとうか、おれがかかってる病院俺以外みんな立派すぎるわ。
体が悪いのにちゃんと仕事してその上夜間大学に行ってるヤツとかいるんだよね。
家庭持ちで、それもIVHしながらとかだからねぇ。。。
おれがかかってる病院は、入院期間が長すぎたら就職とか難しくなるでしょうから
みたいな事で、そこまで悪くないのにIVH進める事があるんだよねぇ。
在宅IVHをしてもだめですか？
おれはそれをするようになって、期間が激減して。
入院回数は変わらないけど、病院が土曜入院・月曜退院とか考えてしてくれているのに。。
それなに・・・ﾊﾊﾊ。 おれの場合は自業自得みたいです。。
病気のせいにとうか、おれがかかってる病院俺以外みんな立派すぎるわ。
体が悪いのにちゃんと仕事してその上夜間大学に行ってるヤツとかいるんだよね。
家庭持ちで、それもIVHしながらとかだからねぇ。。。
おれがかかってる病院は、入院期間が長すぎたら就職とか難しくなるでしょうから
みたいな事で、そこまで悪くないのにIVH進める事があるんだよねぇ。
>>668
まあ､俺は親が死んだら生活保護受けるしかないなあ…
田舎だと本当に仕事無いんだよねえ…職安行っても派遣ばっかり…
それも正社員採用させない為ならどんな汚い事でもやる､胡散臭い業者ばっかり…
正社員採用妨害で､毎年摘発されてる記事が地元紙に載ってくる｡
まあ､それすら無理なんだけどね｡
まあ､俺は親が死んだら生活保護受けるしかないなあ…
田舎だと本当に仕事無いんだよねえ…職安行っても派遣ばっかり…
それも正社員採用させない為ならどんな汚い事でもやる､胡散臭い業者ばっかり…
正社員採用妨害で､毎年摘発されてる記事が地元紙に載ってくる｡
まあ､それすら無理なんだけどね｡
一番の幸せであり不幸は、仕事しなくても最低限の生活が出来てしまった・・・
という事があるんだよね。 ほんと親には申し訳ない。
身寄りがない・親に頼れないという人は働けないとか言ってられんからね。
生きるためには。
という事があるんだよね。 ほんと親には申し訳ない。
身寄りがない・親に頼れないという人は働けないとか言ってられんからね。
生きるためには。
>>672
かわゆいっす
かわゆいっす
674 ：病弱名無しさん：2008/06/02(月) 18:30:04 ID:VJS9H4DY0
田舎だと家族型経営の中小企業しかないんだよね。面接に行っても、実績を重視するなんていわれて。
しばらく腹痛と下痢だったので外で働く気力がなかった。ニートの時代が長かった。
体重も５０キロまで減ってきたし。身長は１７６センチ。
現在身体障害者４級。医療費は控除されてる。
しかし、生活費は親の給料で生活してる。670さんとおなじく親が死んだら生活保護しかない。
ストマする前は人並みに結婚のこととか考えたけど、ストマしてからはもう考えなくなった。
仕事と結婚は、この病気のひとには難しいことだね。
しばらく腹痛と下痢だったので外で働く気力がなかった。ニートの時代が長かった。
体重も５０キロまで減ってきたし。身長は１７６センチ。
現在身体障害者４級。医療費は控除されてる。
しかし、生活費は親の給料で生活してる。670さんとおなじく親が死んだら生活保護しかない。
ストマする前は人並みに結婚のこととか考えたけど、ストマしてからはもう考えなくなった。
仕事と結婚は、この病気のひとには難しいことだね。
独り者なら自由というかそこに縛られる事はないという事で、都会とかに出て行こうとか
思った事あります？
思った事あります？
676 ：病弱名無しさん：2008/06/02(月) 19:02:58 ID:VJS9H4DY0
674ですけど。
都会で派遣で日雇い労働とかネットカフェ難民なんて聞いてるから・・・。
物価も高いし、今は何でも値上がりでしょ。食料品もね。
就職しても仕送りとかしてもらったら、結局マイナス。
都会は何をするにもお金がかかりすぎるよ。
都会で派遣で日雇い労働とかネットカフェ難民なんて聞いてるから・・・。
物価も高いし、今は何でも値上がりでしょ。食料品もね。
就職しても仕送りとかしてもらったら、結局マイナス。
都会は何をするにもお金がかかりすぎるよ。
まぁ何でもかんでも～のせいだから・・なんて考えてるようだと
クローン病じゃなくてもどっちにしろそんな考え方だと一生無理だな
クローン病じゃなくてもどっちにしろそんな考え方だと一生無理だな
例えば仕事ない間は資格取る猛勉強するとか漫画家目指すとか
何かやったほうがいいと思う
何かやったほうがいいと思う
>>668
お前公務員なめてんのか？
お前公務員なめてんのか？
ココでは人のせい社会のせいにしても、他人には ～せいだから・・・とか 言わないでしょうし。
そんな事を他人に言っても自分が惨めになるだけですからね。
で、人のせい・社会のせいにしても責任は自分が負わないといけないし。
同じ病気持ちでも社会にでて働いてる人のほうが多いというのも分ってるわけで
それもまた自分を苦しめる。
そんな事を他人に言っても自分が惨めになるだけですからね。
で、人のせい・社会のせいにしても責任は自分が負わないといけないし。
同じ病気持ちでも社会にでて働いてる人のほうが多いというのも分ってるわけで
それもまた自分を苦しめる。
腹痛くないのに急に熱発した
今38.5
オススメのこうせいざい教えて下さい
頼みます
今38.5
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683 ：病弱名無しさん：2008/06/02(月) 21:57:05 ID:VJS9H4DY0
抗生剤なんて、病院にしかないよ。
俺なんて栄養失調で救急車呼んだよ。
もう少しで栄養失調で死ぬとこだった。
この病気は放っておくと死ぬ。
俺なんて栄養失調で救急車呼んだよ。
もう少しで栄養失調で死ぬとこだった。
この病気は放っておくと死ぬ。
685 ：病弱名無しさん：2008/06/02(月) 22:21:18 ID:VJS9H4DY0
>>672
かわいい。柴犬ですか？おれは紀州犬飼ってる。癒されるね。
かわいい。柴犬ですか？おれは紀州犬飼ってる。癒されるね。
そういや俺の家は５年ぐらい前までミニコリー飼ってたな。
俺が初めて腸の手術する日に死んだらしい。入院前からだいぶ弱ってたけどね。
その後良くなって退院して毎晩、家にいてくれた事にお礼を言い続けてたよ。
で、それからしばらくしたある日、犬が夢に出てきてお腹を刀で切られてるんだよ。
更にそれから２年ぐらいして、夢で犬が切られてた場所を俺悪くして、また手術した。
改めて思うと、悪くしないように教えてくれてたような気がする。
今も部屋には犬の写真飾ってる。一生忘れないな。
みんなにラッキーな事が起きるようにと願いを込めて、ラッキーっていう名前を付けてたんだ。
俺が初めて腸の手術する日に死んだらしい。入院前からだいぶ弱ってたけどね。
その後良くなって退院して毎晩、家にいてくれた事にお礼を言い続けてたよ。
で、それからしばらくしたある日、犬が夢に出てきてお腹を刀で切られてるんだよ。
更にそれから２年ぐらいして、夢で犬が切られてた場所を俺悪くして、また手術した。
改めて思うと、悪くしないように教えてくれてたような気がする。
今も部屋には犬の写真飾ってる。一生忘れないな。
みんなにラッキーな事が起きるようにと願いを込めて、ラッキーっていう名前を付けてたんだ。
>>684
今流行の官僚らしいから、スルーしろ。w
今流行の官僚らしいから、スルーしろ。w
>>679
当たり前でしょう？
何でみんな公務員になりたがると思ってんですか？
楽で安定してるからでしょう？
警察官と消防士と自衛官は大変だと思いますが､
市役所とかの各種官公庁なんか楽勝でしょ｡
実際､以前勤めていた会社の同僚が市役所にコネで転職して行きましたが､
超楽勝だと言ってましたしね｡
あなたこそ民間企業舐めてんですか？
当たり前でしょう？
何でみんな公務員になりたがると思ってんですか？
楽で安定してるからでしょう？
警察官と消防士と自衛官は大変だと思いますが､
市役所とかの各種官公庁なんか楽勝でしょ｡
実際､以前勤めていた会社の同僚が市役所にコネで転職して行きましたが､
超楽勝だと言ってましたしね｡
あなたこそ民間企業舐めてんですか？
まあ急な休みや中長期の休業にもわりと対応してくれるからなぁ公務員の場合は
民間だと じゃあ辞めて？っていわれるだけ
民間だと じゃあ辞めて？っていわれるだけ
民間だけど休める
病室に仕事持ち込まれるけど
病室に仕事持ち込まれるけど
>>688
公務員の仕事が上げられてる物以外が楽だというのは
その職場によりますよ。
市町村役所等で楽な所も確かに多く存在するので全てが激務とは言わないですが
激務な所もあります。官公庁で特に下っ端の間は寝る間もない所もあるし
精神的にかなりキツイ職場も少なくないですよ。
ただ民間と違って自分が辞めると言わなければ辞めさせられる事は少なく
だから入院する事になってもあまりそれが負担にはならないし
クローン病には良いと言うか合う職種の1つというだけで。
楽か否かとはまた別の話さね。
公務員の仕事が上げられてる物以外が楽だというのは
その職場によりますよ。
市町村役所等で楽な所も確かに多く存在するので全てが激務とは言わないですが
激務な所もあります。官公庁で特に下っ端の間は寝る間もない所もあるし
精神的にかなりキツイ職場も少なくないですよ。
ただ民間と違って自分が辞めると言わなければ辞めさせられる事は少なく
だから入院する事になってもあまりそれが負担にはならないし
クローン病には良いと言うか合う職種の1つというだけで。
楽か否かとはまた別の話さね。
すぐコネとか言っちゃね。公務員になった奴に対して。
そういや、公務員で生活保護の課？っていう感じのところに行ってる
クローンのニーちゃんがいたけど、もうその受給者の家の前に張り付いて
スパイみたいな事してウンザリ、病状もめちゃ悪くなったと言ってたなぁ。
窓口で喧嘩になったりと。 そういう部署は大変だろうねぇ。精神的に。
クローンのニーちゃんがいたけど、もうその受給者の家の前に張り付いて
スパイみたいな事してウンザリ、病状もめちゃ悪くなったと言ってたなぁ。
窓口で喧嘩になったりと。 そういう部署は大変だろうねぇ。精神的に。
694 ：病弱名無しさん：2008/06/03(火) 10:53:36 ID:9ZzgOHJC0
まあこのスレくらいなら愚痴言わせてやれよ・・・たまにはね
リアルで～のせいだからとかまともな奴なら普通は言わないだろうし
リアルで～のせいだからとかまともな奴なら普通は言わないだろうし
気持ち悪いくらい卑屈な愚痴は流石にこのスレでも遠慮願いたいものだ
あそこまで卑屈だと気味悪いよ
あそこまで卑屈だと気味悪いよ
696 ：病弱名無しさん：2008/06/03(火) 12:42:12 ID:3XU3WCGY0
完治してえ…完治してえ…完治してえ…完治してえ…完治してえ…完治してえ…
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697 ：病弱名無しさん：2008/06/03(火) 12:45:34 ID:3XU3WCGY0
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東京ラブストーリーを思い出した俺２６歳
おれ２４歳だけど思い出さなかったぜ。
なあ、自分の年齢を書く時の「歳」と「才」ってどうやって使い分けるの？
なあ、自分の年齢を書く時の「歳」と「才」ってどうやって使い分けるの？
700 ：病弱名無しさん：2008/06/03(火) 16:47:37 ID:lYyh/S6I0
1～18までが才で
19～60までが歳
19～60までが歳
701 ：病弱名無しさん：2008/06/03(火) 17:59:09 ID:aKbivDBF0
60歳以降は・・・
後期高齢者１４年前、後期高齢者１３年前、後期高齢者１２年前、……
>>700がすっげー嘘くさくなったんだがｗ
なんか嘘くせーよな
>>704
自分の発言だろ責任もてよｗ
自分の発言だろ責任もてよｗ
>>704
お前誰だよ
お前誰だよ
腹痛いとムカツクな
これまでクローン病とヨーネ病との関連性ってあまり表に出てこなかったが、
今は厚生労働省でもその可能性について認識はしているらしい。
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik07/2008-05-14/2008051414_01_0.html
今は厚生労働省でもその可能性について認識はしているらしい。
http://www.jcp.or.jp/akahata/aik07/2008-05-14/2008051414_01_0.html
709 ：病弱名無しさん：2008/06/04(水) 00:04:23 ID:nfdFHJUx0
710 ：病弱名無しさん：2008/06/04(水) 00:22:30 ID:NpA5XOmq0
特効薬作ってください。
先月、上海にエレンと痛み止めを大量に持参して、
２泊３日の旅行に行ってきたのだけど、数年前なら考えもしなかた事が
レミケほか現代医学のおかげで可能になって、ストーマや膀胱ろう持ちだけど
なんか色々な意味で自信が持てたよ。
あまりにも楽しかったので来週にまた２泊３日で大連に行って来ます。
(；｀・ω・´) ＜食費はホテルの部屋に備え付けのエビアン代のみｗ
２泊３日の旅行に行ってきたのだけど、数年前なら考えもしなかた事が
レミケほか現代医学のおかげで可能になって、ストーマや膀胱ろう持ちだけど
なんか色々な意味で自信が持てたよ。
あまりにも楽しかったので来週にまた２泊３日で大連に行って来ます。
(；｀・ω・´) ＜食費はホテルの部屋に備え付けのエビアン代のみｗ
障害者の４級取ったら就職に有利とかあるんかな？
取らないで就職した方がいいのか分からん。
スーパーやデパートの下っぱの下っぱで正社員として働きたいんだけど。
取らないで就職した方がいいのか分からん。
スーパーやデパートの下っぱの下っぱで正社員として働きたいんだけど。
>>713
実際は萎縮膀胱で容量が20ml(普通は200ml)しかないので、常に尿意を気にしたり
痛みを抑えるために４時間おきにモルヒネ溶液を飲んだり他にも
ストーマがなんとなく不安の材料になっていたりで常に多少はビクビクしながらの
旅行だったけど、今回の一番の収穫は、なによりも“旅行に行けたという事実”でした。
長年の間に考え方がいかに消極的になっていたかを実感しました。
実際は萎縮膀胱で容量が20ml(普通は200ml)しかないので、常に尿意を気にしたり
痛みを抑えるために４時間おきにモルヒネ溶液を飲んだり他にも
ストーマがなんとなく不安の材料になっていたりで常に多少はビクビクしながらの
旅行だったけど、今回の一番の収穫は、なによりも“旅行に行けたという事実”でした。
長年の間に考え方がいかに消極的になっていたかを実感しました。
モルヒネか…どこかいつも痛い部分とかあったの？
膀胱ろうの方でしょ。
おれも膀胱ろう痛かったなぁ。って膀胱炎の痛みなんだけど。
おれも膀胱ろう痛かったなぁ。って膀胱炎の痛みなんだけど。
717 ：病弱名無しさん：2008/06/04(水) 11:18:07 ID:mFSrfNHn0
旅館とかホテルって飯いらない素泊まりだと安くならんのかね？
特に海外なんか食えるわけないし
でもあれって食事代で利益出してるわけなんでしょ？
特に海外なんか食えるわけないし
でもあれって食事代で利益出してるわけなんでしょ？
旅館というか日本旅館・民宿は食事とらないと嫌がられるし
あと、一人客も嫌がられるというか断られる。
ホテルは食事取らなくったって、全然オッケイだからホテル専門。
一人でも文句言われないからね。
あと、一人客も嫌がられるというか断られる。
ホテルは食事取らなくったって、全然オッケイだからホテル専門。
一人でも文句言われないからね。
>>712
俺は手帳ないが、
病気のこと全て話した上で内定もらった
入社して1週間後に、
「障害者手帳取得できない？」
て、面接官に言われたよ。
「主治医によるともう少し悪くなればとれるみたいです」って言ったら
「そうか、期待してるよw」と
悪くなると出社できないんだけどなぁ、と思いながら冗談混じりに言われた
同期より好感度というか、何かが良くなった気がするからいいんだけど
まぁ長くなったけど、持論として、動ける手帳持ちは就職に有利だと思うよ。
俺は手帳ないが、
病気のこと全て話した上で内定もらった
入社して1週間後に、
「障害者手帳取得できない？」
て、面接官に言われたよ。
「主治医によるともう少し悪くなればとれるみたいです」って言ったら
「そうか、期待してるよw」と
悪くなると出社できないんだけどなぁ、と思いながら冗談混じりに言われた
同期より好感度というか、何かが良くなった気がするからいいんだけど
まぁ長くなったけど、持論として、動ける手帳持ちは就職に有利だと思うよ。
720 ：病弱名無しさん：2008/06/04(水) 13:12:38 ID:zqgTmmwv0
>>712
通りすがりのクローン障害３級、厚生障害年金３級のプータロウが
通ります。
程度にもよると思うけど4級障害手帳は貰えるんじゃないの、
でも4級は社会的免除が非常にすくないぞ、3級障害でも自動車税の免除ぐらい
だしね、働ける障害者、クローンの場合五体満足だから、採用の面では、
有利かも、それを考えると就活にも力がちょっとだけはいる。
通りすがりのクローン障害３級、厚生障害年金３級のプータロウが
通ります。
程度にもよると思うけど4級障害手帳は貰えるんじゃないの、
でも4級は社会的免除が非常にすくないぞ、3級障害でも自動車税の免除ぐらい
だしね、働ける障害者、クローンの場合五体満足だから、採用の面では、
有利かも、それを考えると就活にも力がちょっとだけはいる。
公務員クローンの人が、一般で入ったんだけど、上の方の人から
障害者手帳所得できる？と 上の人と同じように聞かれたって
言ったけど、それは役所に障害者を雇う規則の数合わせの為みたい
って言ってた。
で、おれも障害者手帳持ってるが（在宅IVHの為、一級）、年齢・職歴の空白期間が
長すぎて・・・あんまり意味ないみたい。
ちゃんと職歴がある人は歳いってても結構あるけど。
まだ若いなら使い道はあると思うよ。
でも、自分の能力に応じたところに行かないと、一流企業の障害者採用ではいったけど
能力が付いていけない・・・と言う人もいた。
障害者手帳所得できる？と 上の人と同じように聞かれたって
言ったけど、それは役所に障害者を雇う規則の数合わせの為みたい
って言ってた。
で、おれも障害者手帳持ってるが（在宅IVHの為、一級）、年齢・職歴の空白期間が
長すぎて・・・あんまり意味ないみたい。
ちゃんと職歴がある人は歳いってても結構あるけど。
まだ若いなら使い道はあると思うよ。
でも、自分の能力に応じたところに行かないと、一流企業の障害者採用ではいったけど
能力が付いていけない・・・と言う人もいた。
723 ：病弱名無しさん：2008/06/04(水) 16:15:08 ID:Yb0DZfQH0
松島病院って肛門科としていい？らしいけど
先生たくさんいるから誰が技術あるかのかが分からない
誰か手術受けられた方いたら教えて下さい
先生たくさんいるから誰が技術あるかのかが分からない
誰か手術受けられた方いたら教えて下さい
724 ：日々 ◆NKYI03xJc6 ：2008/06/04(水) 16:21:40 ID:HKGL3WaJO
ﾜﾛｽｗ
ucのﾍﾟﾝﾀｻみたいなのも良いみたいだなｗｗ
まだまだｴﾋﾞﾃﾞﾝｽ不足だがなｗ
ﾜﾛｽｗ
ucのﾍﾟﾝﾀｻみたいなのも良いみたいだなｗｗ
まだまだｴﾋﾞﾃﾞﾝｽ不足だがなｗ
ﾜﾛｽｗ
>>723
松田病院もあるよ。どうだい？1文字違いだが
松田病院もあるよ。どうだい？1文字違いだが
障害者認定はストマで四級だな。
三級になるにはそれ以上必要だから、
仕事が普通に出来る状態に人には四級が精一杯って所だ。
認定は年々厳しくなってるから、取れるんなら早いほうがいいよ。
四級だと、有料道路半額くらいしかないけど、
会社に働いてるときになったんなら、障害者年金もらえる可能性があるよ。
三級になるにはそれ以上必要だから、
仕事が普通に出来る状態に人には四級が精一杯って所だ。
認定は年々厳しくなってるから、取れるんなら早いほうがいいよ。
四級だと、有料道路半額くらいしかないけど、
会社に働いてるときになったんなら、障害者年金もらえる可能性があるよ。
>723
痔ろうで院長先生の手術受けた事あります。
殆ど痛みを感じず終わり、
二日後には廊下を走って注意される位にまで回復しました。
他の先生の手術を受けた事がないのでそれ位しか言えませんが・・・。
痔ろうで院長先生の手術受けた事あります。
殆ど痛みを感じず終わり、
二日後には廊下を走って注意される位にまで回復しました。
他の先生の手術を受けた事がないのでそれ位しか言えませんが・・・。
高卒初級公務員ってか？ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
閉塞持ちだが腹が張ったりイレウス状態の時に貰う
痛み止めってブスコパンの他に何ある？
痛み止めってブスコパンの他に何ある？
ロキソニンじゃ駄目なん？
ブスコパンとかじゃ きかんでしょ。
ブスコパンとかじゃ きかんでしょ。
効いてる人にあえて強いの使う必要あるの?
クローンは障がい者なん？
腹が痛いからいっつもイライラしてるからやろ
クローン病てわかりやす帽子でもかぶってくれ
腹が痛いからいっつもイライラしてるからやろ
クローン病てわかりやす帽子でもかぶってくれ
俺大腸半分ないけど障害者手帳もらえる？
735 ：病弱名無しさん：2008/06/05(木) 00:02:01 ID:NsVfRR4K0
>>735
心の目で見ます
心の目で見ます
738 ：病弱名無しさん：2008/06/05(木) 01:23:36 ID:coLWiZZn0
初級公務員厨よくいるな
よっぽど初級公務員が好きなんだな
よっぽど初級公務員が好きなんだな
お腹が痛くて今夜はトイレと寝室の往復ばかり。
眠れそうにない…。つらいよー
眠れそうにない…。つらいよー
>>729
イレウスにブスコパンはだと気休めにもならないでしょ？
自分の場合は痛みが酷いときだとソセゴン（２アンプル／30ml）とか
特に酷いときはもう麻薬系を使っていたよ。ただし麻薬は腸の動きを抑制
してしまうから※我慢出来ずにどうしようもない時に限ってだけど
※三日三晩我慢しつづけて体力も気力も付きかけた時とかｗ
イレウスにブスコパンはだと気休めにもならないでしょ？
自分の場合は痛みが酷いときだとソセゴン（２アンプル／30ml）とか
特に酷いときはもう麻薬系を使っていたよ。ただし麻薬は腸の動きを抑制
してしまうから※我慢出来ずにどうしようもない時に限ってだけど
※三日三晩我慢しつづけて体力も気力も付きかけた時とかｗ
>>719>>720
なるほど。やっぱ障害４級取ってからの方が良さそうだね。
普通に就職しても、入退院を繰り返しちゃうと人間関係とか色々微妙になりそうだしな…
と思ってたから、やっぱ申請するだけしといた方が良さそうな気がする。
ちなみに俺は大腸型。２度の手術で上行結腸を完全切除して、現在横行結腸に軽度狭窄あり。
実は４級も無理なんだけど、担当医が「通るかは分からないけど、通るように申請書を書く事はできる」
って言ってくれた。
「通るように申請書を書いて、医師として今後何か問題になる可能性があるならやめておきます」
って言ったら、それは問題ないってさ。書いて役に立つなら書いてあげるって。
今まで病気の事は親戚以外誰にも言った事ないんだけど、申請して会社の面接には言う方向で検討してみるよ。
厳選して20社ぐらい受けてみて、１社も受からなかったらまたその時だ。
なるほど。やっぱ障害４級取ってからの方が良さそうだね。
普通に就職しても、入退院を繰り返しちゃうと人間関係とか色々微妙になりそうだしな…
と思ってたから、やっぱ申請するだけしといた方が良さそうな気がする。
ちなみに俺は大腸型。２度の手術で上行結腸を完全切除して、現在横行結腸に軽度狭窄あり。
実は４級も無理なんだけど、担当医が「通るかは分からないけど、通るように申請書を書く事はできる」
って言ってくれた。
「通るように申請書を書いて、医師として今後何か問題になる可能性があるならやめておきます」
って言ったら、それは問題ないってさ。書いて役に立つなら書いてあげるって。
今まで病気の事は親戚以外誰にも言った事ないんだけど、申請して会社の面接には言う方向で検討してみるよ。
厳選して20社ぐらい受けてみて、１社も受からなかったらまたその時だ。
742 ：病弱名無しさん：2008/06/05(木) 08:04:57 ID:tHdyejtC0
栄養剤、エレンとかエンテをずっと貰ってる人でクローン病だと
小腸機能障害で手帳の4級は貰えると思うけどね。
俺含めて知り合いは全員貰ってるし。
他府県に10人くらいがまたがってるから多分自治体で違ったとしても
いけそうだけど。
たまたまかもしれないですが。
小腸機能障害で手帳の4級は貰えると思うけどね。
俺含めて知り合いは全員貰ってるし。
他府県に10人くらいがまたがってるから多分自治体で違ったとしても
いけそうだけど。
たまたまかもしれないですが。
4級もちゃんと条件があるけど、結構曖昧だからね。。。
血液状態がどうのこうの・栄養剤は鼻注でどれぐらいとかさ。
3級・1級になると物理的条件で貰える・貰えないは大体分るしね。
血液状態がどうのこうの・栄養剤は鼻注でどれぐらいとかさ。
3級・1級になると物理的条件で貰える・貰えないは大体分るしね。
744 ：病弱名無しさん：2008/06/05(木) 11:50:24 ID:tHdyejtC0
手帳は特に担当者のさじ加減もあるから
３級の人は小腸障害（単腸症候群とか）が多いのかな
自分は、厳密にはギリギリ単腸症候群の定義に当てはまらないけど
先生が診断書を若干修正しておｋだった。
３級で医療費（クロン以外でも）が一定額まで免除になったりで、
４級と大分違ってくるんだよね。
自分は、厳密にはギリギリ単腸症候群の定義に当てはまらないけど
先生が診断書を若干修正しておｋだった。
３級で医療費（クロン以外でも）が一定額まで免除になったりで、
４級と大分違ってくるんだよね。
書き方もあるでしょうけど、審査の方も曖昧な部分があると思いますよ。
文章的に1級の条件は小腸75㎝以下となってるけど、
おれは小腸1mと正直に書いて、1級で手帳が来たよ。
点滴のカロリーは1500カロりーは在宅で取ってた。
今は鼻注でもいけるという事が分って、鼻注してる。
でも、手帳の方は1級のまんま。再審査無しとなっているので。
文章的に1級の条件は小腸75㎝以下となってるけど、
おれは小腸1mと正直に書いて、1級で手帳が来たよ。
点滴のカロリーは1500カロりーは在宅で取ってた。
今は鼻注でもいけるという事が分って、鼻注してる。
でも、手帳の方は1級のまんま。再審査無しとなっているので。
748 ：病弱名無しさん：2008/06/05(木) 15:21:59 ID:7khu1Rw9O
久しぶりに病気隠して働いたら半日でKO！
まじ体力なくなった。。。体がもたない。。。
まじ体力なくなった。。。体がもたない。。。
>>746
実際病気の人は手帳でももらって支援がないと人生辛いよね・・・
実際病気の人は手帳でももらって支援がないと人生辛いよね・・・
書店で働いてるんだけど、立ち仕事はキツいね。なぜか尿意も近くなるし・・・。
こういう仕事するのは無謀だったかな。
立ち仕事してる人っている？
こういう仕事するのは無謀だったかな。
立ち仕事してる人っている？
俺も昔、コンビニでバイトしてたよ。
ガスが溜まって腹が張ってくると
たしかにキツいよな。
ガスが溜まって腹が張ってくると
たしかにキツいよな。
デスクワークも精神的・痔瘻で辛いという人も
いるから、働いてるだけも、偉い・頑張ってると思いましょ。
いるから、働いてるだけも、偉い・頑張ってると思いましょ。
753 ：病弱名無しさん：2008/06/05(木) 19:25:51 ID:EZVp5Aa/0
痔瘻でシートンやら切開やらで５回ほど手術を受けました。
クローン病で痔瘻なら、シートンと切開どっちがいいんでしょうか？
医師の方針でどちらにも変わるんで。
どういう理由があってシートンになるのか切開になるとかあるんでしょうか？
クローン病で痔瘻なら、シートンと切開どっちがいいんでしょうか？
医師の方針でどちらにも変わるんで。
どういう理由があってシートンになるのか切開になるとかあるんでしょうか？
754 ：病弱名無しさん：2008/06/05(木) 21:27:31 ID:0ODe/OH00
単純な痔ろうは切開で完治する
複雑な痔ろうは切開とシートンを併用する
直腸までいった痔ろうはシートンをするのが正解
直腸を切開したらストマになってしまう
下手な医者が直腸を切開したらお終いだよ
複雑な痔ろうは切開とシートンを併用する
直腸までいった痔ろうはシートンをするのが正解
直腸を切開したらストマになってしまう
下手な医者が直腸を切開したらお終いだよ
下手な医者とかどうやって判断したらいいんだろう。東京ならともかく、地方だと専門医のいる病院も限られるし。
757 ：病弱名無しさん：2008/06/05(木) 23:37:02 ID:lKZTWVNw0
今日障害年金３級の受給が決定したです！
鼻チューしてるくらいで、普通に食事(もちろんNG食は食べない)してるし
体調はいいから無理だろな～と思ってたから正直驚いたよ。
過去３年分も頂けるみたいでかなりの額になりそう。
大事に使います。
栄養療法されてる方はダメもとで申請してみることをお勧めします。
鼻チューしてるくらいで、普通に食事(もちろんNG食は食べない)してるし
体調はいいから無理だろな～と思ってたから正直驚いたよ。
過去３年分も頂けるみたいでかなりの額になりそう。
大事に使います。
栄養療法されてる方はダメもとで申請してみることをお勧めします。
>大腸内視鏡をやるとき睡眠誘導剤を使わない医者とか
痛みで破裂しそうな場合とか判断できるからじゃないのか？
痛みで破裂しそうな場合とか判断できるからじゃないのか？
762 ：病弱名無しさん：2008/06/06(金) 06:21:43 ID:ZNIOs8Ct0
>>757
鼻チューってしてなくて口径でのんでもばれない？
鼻チューってしてなくて口径でのんでもばれない？
京大倫理委がｉＰＳ細胞による難病治療法研究を承認
2008.6.6 00:12
ttp://sankei.jp.msn.com/life/body/080606/bdy0806060011001-n1.htm
2008.6.6 00:12
ttp://sankei.jp.msn.com/life/body/080606/bdy0806060011001-n1.htm
765 ：病弱名無しさん：2008/06/06(金) 10:43:48 ID:v9bZA/6i0
>>761
遡ってもらえるのは遡及請求をして認められた場合。
前から症状、治療方法が変わってなければ基本認められるみたい。
国民年金で貰えたってことは２級だよね？自分は２級却下されました・・・
厚生年金は３級でも支給対象なんで助かったです。
>>762
診断書が必要だからそれはバレるね。
でも鼻チューしてないと受給されない訳じゃないと思うよ。
遡ってもらえるのは遡及請求をして認められた場合。
前から症状、治療方法が変わってなければ基本認められるみたい。
国民年金で貰えたってことは２級だよね？自分は２級却下されました・・・
厚生年金は３級でも支給対象なんで助かったです。
>>762
診断書が必要だからそれはバレるね。
でも鼻チューしてないと受給されない訳じゃないと思うよ。
そうかぁ。在宅IVH自体は10年以上前からしてたから
もしかしたら遡及できたかもしれんな・・。
でも、小腸自体が1mぐらいになった時、手続きしたからそれを基準と考えると
遡及できなかったかもしれんし。
まあ、今更言っても仕方ないけどね。
今貰えるだけでもありがたい・・。
もしかしたら遡及できたかもしれんな・・。
でも、小腸自体が1mぐらいになった時、手続きしたからそれを基準と考えると
遡及できなかったかもしれんし。
まあ、今更言っても仕方ないけどね。
今貰えるだけでもありがたい・・。
俺、何にも知らないから障害年金について少し調べてみたんだけど、ざっくりまとめるとこんな感じ？
障害年金には２種類あって、障害基礎年金と障害厚生年金とがある。
障害基礎年金は、国民年金をきちんと納付している者や20歳未満の国民が、１級か２級の要件を満たせば貰える。
障害厚生年金は、厚生年金を払っている者が、払っている時に発病し、その後１～３級の要件を満たせば貰える。
つまり、俺は17歳で発病したから、どれだけ悪くなっても障害厚生年金は貰えない。
障害基礎年金は、１級か２級の要件を満たせば貰える。
これで合ってるよなあ！？
障害年金には２種類あって、障害基礎年金と障害厚生年金とがある。
障害基礎年金は、国民年金をきちんと納付している者や20歳未満の国民が、１級か２級の要件を満たせば貰える。
障害厚生年金は、厚生年金を払っている者が、払っている時に発病し、その後１～３級の要件を満たせば貰える。
つまり、俺は17歳で発病したから、どれだけ悪くなっても障害厚生年金は貰えない。
障害基礎年金は、１級か２級の要件を満たせば貰える。
これで合ってるよなあ！？
>>768
あってるよ。
あってるよ。
障害厚生年金って何か腑に落ちないなぁ
俺も18歳で発病したから貰えない
替わりの物があればいいけど、
障害基礎年金だけだったら飢え死にしそう…
と、障害者手帳しら持ってない人が呟いてみる
俺も18歳で発病したから貰えない
替わりの物があればいいけど、
障害基礎年金だけだったら飢え死にしそう…
と、障害者手帳しら持ってない人が呟いてみる
ちょっとでも調子悪くなると腹痛より先に吹き出物がいっぱい（特に胸、顔）できる人いる？
もしクローンから来てるんじゃなかったら皮膚科に行こうかな。。。
数名でも同じ人がいればクロンの症状として諦めるしかないけど
もしクローンから来てるんじゃなかったら皮膚科に行こうかな。。。
数名でも同じ人がいればクロンの症状として諦めるしかないけど
俺もできやすくなったよ。
栄養きちんと取れてないからじゃないか。
クローン食だからカロリーはとれても栄養のバランスが悪いとか。
栄養きちんと取れてないからじゃないか。
クローン食だからカロリーはとれても栄養のバランスが悪いとか。
>772
同士がいて安心した
栄養か～確かに最近エレンしか摂ってない
サプリ系を飲んでみる
同士がいて安心した
栄養か～確かに最近エレンしか摂ってない
サプリ系を飲んでみる
おれも未成年発症だけど国民年金の障害年金で助かったという
感じだけどね。
もし、20代前半とかで発症とかなってたら、絶対無年金障害者になっていたと思う。
感じだけどね。
もし、20代前半とかで発症とかなってたら、絶対無年金障害者になっていたと思う。
776 ：悪党晒し上げ：2008/06/06(金) 19:58:45 ID:6eX9f/Ul0
>>763
エレンの転売してる馬鹿もいるし
Yahoo! JAPAN ID：raviravi0303 福岡県
Yahoo! JAPAN ID：gogo1125jp 東京都 新宿区
Yahoo! JAPAN ID：ofutyan 長野県
Yahoo! JAPAN ID：izpowerjp 滋賀県
エレンの転売してる馬鹿もいるし
Yahoo! JAPAN ID：raviravi0303 福岡県
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Yahoo! JAPAN ID：ofutyan 長野県
Yahoo! JAPAN ID：izpowerjp 滋賀県
778 ：病弱名無しさん：2008/06/06(金) 20:13:14 ID:6eX9f/Ul0
>>777
GJ! GJ! GJ!
GJ! GJ! GJ!
警察ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
無知って面白いねｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
無知って面白いねｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
おう間違えた
薬事法だと都道府県か政令指定都市の担当窓口か
どっちにしろメーカーに文句言ったら直接ヤフーにメーカーが文句言ってくれるから
それですむけどね
薬事法だと都道府県か政令指定都市の担当窓口か
どっちにしろメーカーに文句言ったら直接ヤフーにメーカーが文句言ってくれるから
それですむけどね
エンシュアもいっぱいあるな
エンシュアはいいんだよ
エンシュアでも医者にはちゃんと余ってると言う事を言うべきだな。
障害年金や障害手帳の自慢してる奴らこれだけいるんだから・・・
なんでもありなんじゃね？？
自分が良ければ何でもいいんだろう。。。
なんでもありなんじゃね？？
自分が良ければ何でもいいんだろう。。。
786 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 02:30:05 ID:TXYsbSWx0
>>785
言ってる事が意味不明
言ってる事が意味不明
>>785
あ、また、いつもの人だな。
お前さ、日本国籍持っていないからと言って、度々、僻んで、からむのは、すげー見苦しいぞ。
過去スレでは、火病を起こして、障害年金受給や障害手帳を取得している日本人クローン病患者に対して、税金泥棒とか宣っていたな、お前。
実は、日本国籍持っていないお前でも、地元の役所を行って、指紋全部取って、外国人登録証を取得すれば、障害者手帳の交付申請出来るはずだぞ。
障害年金については、何か無理みたいのようだが。
お前さ、このスレで障害年金をもらっている日本人クローン病患者に難癖付ける暇があったら、
役所へ毎日行って「日帝の植民地支配36年忘れない！日本に強制連行された！」云々の大嘘で脅せば、障害年金もらえるかもしれないぜ（冷笑）
ま、今後のことを考えれば、いい加減、日本国籍を取れば。あ、前科者や、朝鮮総連などの反日団体メンバーは駄目か。
あ、また、いつもの人だな。
お前さ、日本国籍持っていないからと言って、度々、僻んで、からむのは、すげー見苦しいぞ。
過去スレでは、火病を起こして、障害年金受給や障害手帳を取得している日本人クローン病患者に対して、税金泥棒とか宣っていたな、お前。
実は、日本国籍持っていないお前でも、地元の役所を行って、指紋全部取って、外国人登録証を取得すれば、障害者手帳の交付申請出来るはずだぞ。
障害年金については、何か無理みたいのようだが。
お前さ、このスレで障害年金をもらっている日本人クローン病患者に難癖付ける暇があったら、
役所へ毎日行って「日帝の植民地支配36年忘れない！日本に強制連行された！」云々の大嘘で脅せば、障害年金もらえるかもしれないぜ（冷笑）
ま、今後のことを考えれば、いい加減、日本国籍を取れば。あ、前科者や、朝鮮総連などの反日団体メンバーは駄目か。
自分が病気になってみないと辛さや苦しさがわからないのかもしれないけど
理解ぐらい出来る人間になりたいやね
理解ぐらい出来る人間になりたいやね
入院中なんだけど豪快にウンコ漏らした(´・ω・`)
朝の5時から看護師にマット変えてもらったり大騒ぎ
大部屋だからしばらく気まずいわ・・・
朝の5時から看護師にマット変えてもらったり大騒ぎ
大部屋だからしばらく気まずいわ・・・
792 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 08:10:05 ID:2X3h6rKl0
>790
なんかワロタ
なんかワロタ
大腸ファイバーの時に呑む2リットルの下剤の後って、
2日くらいは屁こくのに警戒が必要だわ
もういいかなって思って屁国と、
ちょっと出ちゃってる・・・
2日くらいは屁こくのに警戒が必要だわ
もういいかなって思って屁国と、
ちょっと出ちゃってる・・・
>>790
漏らしてもいいように、横シーツを敷いておけば、マットまで、いかないだろうに。
漏らしてもいいように、横シーツを敷いておけば、マットまで、いかないだろうに。
横シーツ蒸れるんだもん
絶食CVで順調にきてて1週間前くらいからエレン再開して
でも下痢しなくてめったにできないオナラをブーブー平気でやってたのに・・・
そんで今またお腹張ってウンコしたら下血した。治療内容は入院初日に戻る＼(^o^)／無限ﾙｰﾌﾟ
絶食CVで順調にきてて1週間前くらいからエレン再開して
でも下痢しなくてめったにできないオナラをブーブー平気でやってたのに・・・
そんで今またお腹張ってウンコしたら下血した。治療内容は入院初日に戻る＼(^o^)／無限ﾙｰﾌﾟ
おれはヨコシーツというか、バスタオルを何時もお尻部分に敷いてる。
おれの場合は夜寝てる時に漏らす事があるだから。でも、バスタオル敷いてたら
意外と漏らすというか、シーツまで汚れる漏らしは無いんだよなぁ。
おれがかかってる病院は、朝、看護婦さんがベットを小さなホウキで掃除にくるから
少しくらいの汚れでもバレて恥ずかしいので。先手を打っておかないと。
おれの場合は夜寝てる時に漏らす事があるだから。でも、バスタオル敷いてたら
意外と漏らすというか、シーツまで汚れる漏らしは無いんだよなぁ。
おれがかかってる病院は、朝、看護婦さんがベットを小さなホウキで掃除にくるから
少しくらいの汚れでもバレて恥ずかしいので。先手を打っておかないと。
>>795
おならﾌﾞｰﾌﾞｰって大部屋じゃないだろうな？腹にチカラいれてばっかりいたら、悪化するんじゃまいか？
>>796
俺の行ってる病院も毎朝ベット周りをホウキで掃除にくる。そして時々先生方が集団で回診にくる。
おならﾌﾞｰﾌﾞｰって大部屋じゃないだろうな？腹にチカラいれてばっかりいたら、悪化するんじゃまいか？
>>796
俺の行ってる病院も毎朝ベット周りをホウキで掃除にくる。そして時々先生方が集団で回診にくる。
>>798
787はどっちか分からないけど、愚痴っぽいレスに噛み付いてきたり
税金泥棒とか言ってる人が粘着荒らしなのかそれっぽくなってるのは事実だから
その関係のレスは放置で。
関連してレスしてるのは放置されてるか自作自演で荒らそうとしてるのかもしれないし。
787はどっちか分からないけど、愚痴っぽいレスに噛み付いてきたり
税金泥棒とか言ってる人が粘着荒らしなのかそれっぽくなってるのは事実だから
その関係のレスは放置で。
関連してレスしてるのは放置されてるか自作自演で荒らそうとしてるのかもしれないし。
偽日本人＞どうりで思考が読めないわけだ。
ただの外キチかもだけどね。
ただの外キチかもだけどね。
でも在チョンって､無審査･無条件で生活保護17万円貰えるんだぜ？
そんなのが何十万人も日本に寄生してるのかと思うと､悔しくて堪らない｡
本気で殺してやりたい｡
そんなのが何十万人も日本に寄生してるのかと思うと､悔しくて堪らない｡
本気で殺してやりたい｡
軽度のクローンって診断されたんだけど
組織検査で軽度とか十度とかわかるのかな
2週間の断食修行のあとで飯はじまったけど、
全然食えない・・・。
断食中はあれほど食べたいと思ってたのに。
組織検査で軽度とか十度とかわかるのかな
2週間の断食修行のあとで飯はじまったけど、
全然食えない・・・。
断食中はあれほど食べたいと思ってたのに。
IVHしてる時は食いたいとは思わないけど、でも、出されたらいくらでも食えるけどなぁ。
昔、痩せすぎという事でIVHしながら三食食ってた時あるけど、食べ終わったら結構気分が悪くなって
何回か吐いた事はあった。でも、そんな事言ったら食事止められるから言わなかったけど。
昔、痩せすぎという事でIVHしながら三食食ってた時あるけど、食べ終わったら結構気分が悪くなって
何回か吐いた事はあった。でも、そんな事言ったら食事止められるから言わなかったけど。
806 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 19:25:33 ID:Jpv0o7Q70
レミケとストマで障害年金受給できる？
今は身体障害４級だけど・・・。
今は身体障害４級だけど・・・。
障害者手帳四級はどんな利益があるんですか？
809 ：病弱名無しさん：2008/06/07(土) 20:54:14 ID:spXS/0sP0
>>806
各地方自治体やその窓口の人、医師の書類の書き方でも変わってくるから
一応ちゃんと基準があるけど出してみるのが一番です。
>>808
各地方自治体のサイトとかで調べてみてください。
多分内容はそこそこで違うはずなので。
各地方自治体やその窓口の人、医師の書類の書き方でも変わってくるから
一応ちゃんと基準があるけど出してみるのが一番です。
>>808
各地方自治体のサイトとかで調べてみてください。
多分内容はそこそこで違うはずなので。
障害基礎年金を受給している人に質問。
国民年金保険料は納めてる？俺は収入が障害基礎年金だけだから法定免除の申請をして
全額免除中。でも老後の事を考えると納付を再開もしくは過去に遡って追納しようかなと
思ってて、非常に迷ってる。
死ぬまで障害基礎年金を受給できるんだったら、ずっと全額免除のままが有難いんだが、
もし資格を失った場合、65歳になったら当然、老齢基礎年金を請求することになる。
でも保険料全額免除の分はしっかり反映されて二分の一に減額（2009年度以降見込み）
された金額しか給付されない。
厚生年金も無いとすれば、かなり厳しい老後。
無理してでも払うべきかな・・。
国民年金保険料は納めてる？俺は収入が障害基礎年金だけだから法定免除の申請をして
全額免除中。でも老後の事を考えると納付を再開もしくは過去に遡って追納しようかなと
思ってて、非常に迷ってる。
死ぬまで障害基礎年金を受給できるんだったら、ずっと全額免除のままが有難いんだが、
もし資格を失った場合、65歳になったら当然、老齢基礎年金を請求することになる。
でも保険料全額免除の分はしっかり反映されて二分の一に減額（2009年度以降見込み）
された金額しか給付されない。
厚生年金も無いとすれば、かなり厳しい老後。
無理してでも払うべきかな・・。
>>806
受給できない
受給できない
>>811
おれも免除をして貰ってるけど、障害年金で国民年金の未納分を払ってる。
4，5年遅れで払ってるから利息が付いてるけどね。
払えるまでは払おうと思ってる。
障害年金は一生貰えるとは限らないからね。障害年金切られたという人もいるしね。
老後は心配だねぇ。このスレで死ぬ死ぬ言う人がいるけど、おれは長生きしそうな気がするね。
8，90歳ぐらいまで生きて、脳梗塞かなんかなって、動けなくなり、意識がはっきりした寝たきり。
で、身寄りがないから病院から嫌がられて・・・・・と素敵な老後を夢見てるが。
逆に死ねるのならそれはそれで幸せなような気がするね。身寄りがないひとは。
結婚したり子供さんがいる人はそんな無責任な事は言えないでしょうけど。
おれも免除をして貰ってるけど、障害年金で国民年金の未納分を払ってる。
4，5年遅れで払ってるから利息が付いてるけどね。
払えるまでは払おうと思ってる。
障害年金は一生貰えるとは限らないからね。障害年金切られたという人もいるしね。
老後は心配だねぇ。このスレで死ぬ死ぬ言う人がいるけど、おれは長生きしそうな気がするね。
8，90歳ぐらいまで生きて、脳梗塞かなんかなって、動けなくなり、意識がはっきりした寝たきり。
で、身寄りがないから病院から嫌がられて・・・・・と素敵な老後を夢見てるが。
逆に死ねるのならそれはそれで幸せなような気がするね。身寄りがないひとは。
結婚したり子供さんがいる人はそんな無責任な事は言えないでしょうけど。
しかし国民年金は国が運営してるとはいえ、今の２０歳代の人で保険料を納めてるのは
５０％以下、かつ更なる高齢者の増加傾向から見て普通に考えて将来的には破綻しそう
に思えるが・・・。
５０％以下、かつ更なる高齢者の増加傾向から見て普通に考えて将来的には破綻しそう
に思えるが・・・。
腹ITEEEEEEEE!!!!!
来月、大腸内視鏡検査だ…
アヌスの毛をきっちり抜いとかないといかん。
モジャリアナルを見られるのはいくら俺でも恥ずかしいからな。
アヌスの毛をきっちり抜いとかないといかん。
モジャリアナルを見られるのはいくら俺でも恥ずかしいからな。
それを快感に感じられるようにならないと。
>>816
そういう余裕も､病状が進めばなくなるさ…
そういう余裕も､病状が進めばなくなるさ…
>>814
本来の年金の金を官僚や政治家が無駄に使っちまったからなぁ・・・
本来の年金の金を官僚や政治家が無駄に使っちまったからなぁ・・・
はじめて浣腸やられたとき、なんか興奮した
>>816
検査で毛そられるの？
痔瘻手術とかならそりそりされそうだけど。
おれがかかった病院、手術室で麻酔をかけてから、陰毛そりそり
されていた。術後ビックリしましたが・・・。
その前の病院ではもう剃毛しませんといわれてされなかったから。
検査で毛そられるの？
痔瘻手術とかならそりそりされそうだけど。
おれがかかった病院、手術室で麻酔をかけてから、陰毛そりそり
されていた。術後ビックリしましたが・・・。
その前の病院ではもう剃毛しませんといわれてされなかったから。
タイガー先生名越クリからいなくなっちゃうの？
鼻注終わったあととか、一時間おきぐらいに尿意を催すんだけど
これって頻尿なのかな？
寝てる間に大量の水分を摂取してるわけだから仕方ないような気もするんだけど・・・。
これって頻尿なのかな？
寝てる間に大量の水分を摂取してるわけだから仕方ないような気もするんだけど・・・。
俺も鼻注やってるから夜中しょんべんしたくて目さめることなんてしょっちゅうだよ
エレンが尿にならなきゃ水下痢になるからよいことだ。
口からドバーと飲んだらゲリまたは栄養吸収できないから
鼻からチューブで少しずつポンプを使って入れたら吸収できるというの。
おれも経口では駄目だけど、鼻注だとどうにか身になる。
鼻からチューブで少しずつポンプを使って入れたら吸収できるというの。
おれも経口では駄目だけど、鼻注だとどうにか身になる。
829 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 13:18:19 ID:OI5XncZ70
>>828
取り敢えず納得｡
>>829
もう11年目になります｡
ちょっと前に初めてこのスレにカキコしました｡
この間手術して大腸が半分になってから､下痢が止まらないとか書き込んだような…
鼻注が基本ってのは初耳です｡
自分で毎回チューブ通すんですか？
寝ている間に云々とありますが､違和感で眠れなくないですか？
俺は何度か腸閉塞になってイレウスチューブ入れたけど､
何度やっても慣れないけどなあ…｡
取り敢えず納得｡
>>829
もう11年目になります｡
ちょっと前に初めてこのスレにカキコしました｡
この間手術して大腸が半分になってから､下痢が止まらないとか書き込んだような…
鼻注が基本ってのは初耳です｡
自分で毎回チューブ通すんですか？
寝ている間に云々とありますが､違和感で眠れなくないですか？
俺は何度か腸閉塞になってイレウスチューブ入れたけど､
何度やっても慣れないけどなあ…｡
>>830
鼻注をしている人を馬鹿にしたような書き込みだな
鼻注をしている人を馬鹿にしたような書き込みだな
どうなんだろう
被害妄想じゃまいかい？
被害妄想じゃまいかい？
833 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 15:18:42 ID:OI5XncZ70
>>830
今はレミケがあるし、昔程重症化しないで初期段階でクローン病と分かる事も多いようなので
鼻注をしたり試したりする機会(初期段階で)は少なくなったようには思いますが、
食事療法の中で鼻注は必ずでてくる物ではありますよ。
11年前だとまだ鼻注を最初の入院で食事療法中に言われたりしてた頃ですけどね。
830さんの所は違う治療法だったのかな。
腸閉塞にまで行くほど重症化してると少なくとも話はでてきてもおかしくないんですが。
胃腸に負担をかけない栄養摂取方としてはやはり基本ですね。
それと違和感は慣れですが、どうしても嫌がる人も確かにいます。
そういう人は相談して経口摂取にして本当に少量ずつ飲むか
ゼリー化して食するかなど色々工夫されてますよ。
今はレミケがあるし、昔程重症化しないで初期段階でクローン病と分かる事も多いようなので
鼻注をしたり試したりする機会(初期段階で)は少なくなったようには思いますが、
食事療法の中で鼻注は必ずでてくる物ではありますよ。
11年前だとまだ鼻注を最初の入院で食事療法中に言われたりしてた頃ですけどね。
830さんの所は違う治療法だったのかな。
腸閉塞にまで行くほど重症化してると少なくとも話はでてきてもおかしくないんですが。
胃腸に負担をかけない栄養摂取方としてはやはり基本ですね。
それと違和感は慣れですが、どうしても嫌がる人も確かにいます。
そういう人は相談して経口摂取にして本当に少量ずつ飲むか
ゼリー化して食するかなど色々工夫されてますよ。
>>811
俺は法定免除で払ってないよ。65才以上になったら、国民年金と障害年金を両方貰えるわけでは
ないので。自分は厚生年金を払っていたことがあるので、65才以上になると、厚生年金の基礎年金部分を差し引いた
分が障害年金にプラスされて貰える。
俺は法定免除で払ってないよ。65才以上になったら、国民年金と障害年金を両方貰えるわけでは
ないので。自分は厚生年金を払っていたことがあるので、65才以上になると、厚生年金の基礎年金部分を差し引いた
分が障害年金にプラスされて貰える。
3，4年ごとに提出する年金の書類を出す時、ドキドキするなぁ。
審査の結果のはがきが来るまでは。
医者によっちゃ、簡単に書く人もいるし、丁寧に書く人もいるしで。
丁寧に書いてくれる医者がずーと書いてくれるわけじゃないからなぁ。
入れ替わりが激しいから医者は。
審査の結果のはがきが来るまでは。
医者によっちゃ、簡単に書く人もいるし、丁寧に書く人もいるしで。
丁寧に書いてくれる医者がずーと書いてくれるわけじゃないからなぁ。
入れ替わりが激しいから医者は。
>>831
あ～言われると思ったよ｡
俺は本当に初耳だから訊いてるだけ｡
>>832
いや全く｡
>>833
俺､ずーっとエレンタールを朝２昼２のがぶ飲みで来たんですが…
今は個人医院に掛かってるけど､その前の大きな病院(労災病院)では
担当医が三人変わったけど､鼻注の話は一度も出なかった｡
この間手術して､まだ下痢してるけど､担当医は強気で､
いずれは塊のウンコさせる気みたい｡
つか､腸閉塞って重症ですか…そもそも俺がクローンって分かったのって､
腸閉塞になったのが最初だったんですが…みんなそうだと思ってた…
それまでも調子はずっと悪くて､物心ついてから､
腹が痛くなかった日はなかったぐらい｡
だからいつもの調子の悪さだとスルーしてて気付かなかった｡
医者からは何でもっと早く来なかったのか？とは言われたけど…
みんなはちゃんと調子良かった(完全に健康だった)時期ってあるんですか？
あ～言われると思ったよ｡
俺は本当に初耳だから訊いてるだけ｡
>>832
いや全く｡
>>833
俺､ずーっとエレンタールを朝２昼２のがぶ飲みで来たんですが…
今は個人医院に掛かってるけど､その前の大きな病院(労災病院)では
担当医が三人変わったけど､鼻注の話は一度も出なかった｡
この間手術して､まだ下痢してるけど､担当医は強気で､
いずれは塊のウンコさせる気みたい｡
つか､腸閉塞って重症ですか…そもそも俺がクローンって分かったのって､
腸閉塞になったのが最初だったんですが…みんなそうだと思ってた…
それまでも調子はずっと悪くて､物心ついてから､
腹が痛くなかった日はなかったぐらい｡
だからいつもの調子の悪さだとスルーしてて気付かなかった｡
医者からは何でもっと早く来なかったのか？とは言われたけど…
みんなはちゃんと調子良かった(完全に健康だった)時期ってあるんですか？
>>837
診断されてから１０年くらいは普通に働いてたな
昼飯にコンビニ弁当食ったりもしてた
3回の手術までは働けたけど、4回目の手術以降は栄養摂るのに苦労するからなかなか働けない
いい歳こいて１５年くらいニート生活('A`)
診断されてから１０年くらいは普通に働いてたな
昼飯にコンビニ弁当食ったりもしてた
3回の手術までは働けたけど、4回目の手術以降は栄養摂るのに苦労するからなかなか働けない
いい歳こいて１５年くらいニート生活('A`)
840 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 20:54:39 ID:xyi/UrBX0
>>837
>>833です。
正直エレンのがぶ飲みはよくないですよ。
普通の人でもエレンは便がゆるくなる物で、クローン病で胃腸に炎症を抱えてる人は
がぶ飲みすると水下痢になるし、栄養摂取が身体ができないんです。
俺みたいにエレンが全く体質に合わない人もいますし。
多分837さんは俺とは正反対でエレンがかなり体質にあってたんだと思います。
腸閉塞でクローン病となればまず閉塞部分のオペで、クローン病自体の炎症が
かなり進んであったはずなんですけどね。
普通の人が何かの原因で腸閉塞になる場合はクローン病のように
他に胃腸等に炎症があったりする事あまりないでしょうから
その後の食事はそれなりにという事になると思いますが、クローン病での閉塞となると
炎症に炎症が重なり狭窄になり閉塞ですから重症です。
俺は発症までは下痢体質で胃腸の弱い人間でしたが
硬い便が普通に出てましたし、健康でした。
ただ1ヶ月や1ヶ月半に1度か2度下すと言う感じだったでしょうか。
そしてそれが重くなり発症した時にはもう歩くのも難しいくらいになっていて
それでも当時はクローン病があまり一般的じゃなく、大学病院や総合病院、
胃腸専門の医師や看護師も気づかない時期だったので
検査検査で分かるのに8～9ヶ月かかりました。
それから入院で主な処置が食事療法、鼻注だったというわけです。
退院後は俺も>>839さんと同じく生活がありましたのでずっと働いてましたが
中々普通に働けず生活・仕事とクローン病との間で騙し騙しと言う感じで過ごしてきて
もうここ4～5年はまともな生活できてませんね。歩くのも難しい時がありますし。
精神的な物の負担が大きいようです。俺の場合は。
>>833です。
正直エレンのがぶ飲みはよくないですよ。
普通の人でもエレンは便がゆるくなる物で、クローン病で胃腸に炎症を抱えてる人は
がぶ飲みすると水下痢になるし、栄養摂取が身体ができないんです。
俺みたいにエレンが全く体質に合わない人もいますし。
多分837さんは俺とは正反対でエレンがかなり体質にあってたんだと思います。
腸閉塞でクローン病となればまず閉塞部分のオペで、クローン病自体の炎症が
かなり進んであったはずなんですけどね。
普通の人が何かの原因で腸閉塞になる場合はクローン病のように
他に胃腸等に炎症があったりする事あまりないでしょうから
その後の食事はそれなりにという事になると思いますが、クローン病での閉塞となると
炎症に炎症が重なり狭窄になり閉塞ですから重症です。
俺は発症までは下痢体質で胃腸の弱い人間でしたが
硬い便が普通に出てましたし、健康でした。
ただ1ヶ月や1ヶ月半に1度か2度下すと言う感じだったでしょうか。
そしてそれが重くなり発症した時にはもう歩くのも難しいくらいになっていて
それでも当時はクローン病があまり一般的じゃなく、大学病院や総合病院、
胃腸専門の医師や看護師も気づかない時期だったので
検査検査で分かるのに8～9ヶ月かかりました。
それから入院で主な処置が食事療法、鼻注だったというわけです。
退院後は俺も>>839さんと同じく生活がありましたのでずっと働いてましたが
中々普通に働けず生活・仕事とクローン病との間で騙し騙しと言う感じで過ごしてきて
もうここ4～5年はまともな生活できてませんね。歩くのも難しい時がありますし。
精神的な物の負担が大きいようです。俺の場合は。
>>835
手術で失った腸は元に戻らないし、まぁ俺が楽観的に考えてるかもな。まぁ俺も3～4年ごとに年金の
診断書提出してるけど、自分で一応コピーとってるよ。（多分あなたもコピーしてると思うけど？）
まぁ病院にも前回どんな感じで書いたのかを
医者が診て書いてるね。主治医が変わった場合は、前回の主治医はこんな風に書いてましたよと
コピーを渡せば参考になるしね。わからなかったら、俺に聞いてくれとも言ってあるけど。
総合病院や大学病院の医者は入れ替わりが激しいのは、そう思いますな。
手術で失った腸は元に戻らないし、まぁ俺が楽観的に考えてるかもな。まぁ俺も3～4年ごとに年金の
診断書提出してるけど、自分で一応コピーとってるよ。（多分あなたもコピーしてると思うけど？）
まぁ病院にも前回どんな感じで書いたのかを
医者が診て書いてるね。主治医が変わった場合は、前回の主治医はこんな風に書いてましたよと
コピーを渡せば参考になるしね。わからなかったら、俺に聞いてくれとも言ってあるけど。
総合病院や大学病院の医者は入れ替わりが激しいのは、そう思いますな。
>>842
あの働けるどうのこうの部分は、 「軽作業のみ可」と かかれるのみだからな。
寝たきりというわけじゃないから、働けると思いますが、もうニート期間が長すぎて
社会から抹殺されてしまいまして・・・。
あの働けるどうのこうの部分は、 「軽作業のみ可」と かかれるのみだからな。
寝たきりというわけじゃないから、働けると思いますが、もうニート期間が長すぎて
社会から抹殺されてしまいまして・・・。
僕は四回手術しました。
瀕死の思いで工場で働いてます。
朝エレン二本飲んで何とか目を覚ましますが
朝礼がすでにキツい倒れそうになる。
昼は白飯に塩かけて食ってエレン飲んで寝てます
就業時には顔面蒼白と化します。
瀕死の思いで工場で働いてます。
朝エレン二本飲んで何とか目を覚ましますが
朝礼がすでにキツい倒れそうになる。
昼は白飯に塩かけて食ってエレン飲んで寝てます
就業時には顔面蒼白と化します。
>>839
あ～被るなあ…
俺も診断されてから８年間は働いてたけど､
三年前から痛みが酷くなって､全く集中出来なくなり､
ミスが増えて会社に居辛くなりました｡
それからは無職です｡
しかし15年は辛いですね｡
>>840
俺は最初の入院中､最初はエンシュアリキッドを出されてたんだけど､
こっちは全くダメだった｡
エレンタールは確かに合ってたみたいで､一時はエレンタールの飲み過ぎで､
プチメタボ(＋15㎏)になった事まであります｡ｗ
身長が166㎝しかないので､体重70㎏超はかなりヤバかったです｡ｗ
腸閉塞に関しては､ついこの間手術して､狭搾部位を切除するまでは､
11年間だましだましきました｡
普通は直ぐ切っちゃうモンなんですか？
仕事の件は､やっぱりこの病気の最大の命題みたいですね｡
>>843
トイレの問題が一番なんで､作業内容は問題じゃないんですがねえ…
自分が人事担当でも､しょっちゅうトイレ行ってる人間は､
やっぱり採らないと思うし…
難しいですよねえ…
あ～被るなあ…
俺も診断されてから８年間は働いてたけど､
三年前から痛みが酷くなって､全く集中出来なくなり､
ミスが増えて会社に居辛くなりました｡
それからは無職です｡
しかし15年は辛いですね｡
>>840
俺は最初の入院中､最初はエンシュアリキッドを出されてたんだけど､
こっちは全くダメだった｡
エレンタールは確かに合ってたみたいで､一時はエレンタールの飲み過ぎで､
プチメタボ(＋15㎏)になった事まであります｡ｗ
身長が166㎝しかないので､体重70㎏超はかなりヤバかったです｡ｗ
腸閉塞に関しては､ついこの間手術して､狭搾部位を切除するまでは､
11年間だましだましきました｡
普通は直ぐ切っちゃうモンなんですか？
仕事の件は､やっぱりこの病気の最大の命題みたいですね｡
>>843
トイレの問題が一番なんで､作業内容は問題じゃないんですがねえ…
自分が人事担当でも､しょっちゅうトイレ行ってる人間は､
やっぱり採らないと思うし…
難しいですよねえ…
秋葉原で死んだ人の代わりに俺が死ねばよかったんだ…
>>846
そういうのは自殺スレでやってくれ
そういうのは自殺スレでやってくれ
848 ：病弱名無しさん：2008/06/09(月) 00:13:52 ID:5NhFDNhV0
オレがもし秋葉原にいたらマジで犯人に向かっていったと思うぜ
クロンだけど格闘技経験あるしケンカも慣れてる
そしてｲﾝﾀﾋﾞｭｰの時にクローン病である事を明かす
そしたら知名度も少しは上がる事だろう
秋葉原にはよく行くのに何故今日に限って…
クロンだけど格闘技経験あるしケンカも慣れてる
そしてｲﾝﾀﾋﾞｭｰの時にクローン病である事を明かす
そしたら知名度も少しは上がる事だろう
秋葉原にはよく行くのに何故今日に限って…
シャブ中かもよ
だとしたら痛みを殆ど感じない人間にヒーロー気取りで、
向かっていった>>848は当然俄仕込みにの格闘技が通用せず
単に被害者の数を増やす結果にｗｗｗ
しかもクローン疾患はアホとして有名になるというオマケ付きｗｗｗ
だとしたら痛みを殆ど感じない人間にヒーロー気取りで、
向かっていった>>848は当然俄仕込みにの格闘技が通用せず
単に被害者の数を増やす結果にｗｗｗ
しかもクローン疾患はアホとして有名になるというオマケ付きｗｗｗ
>>813
>>835
やっぱり手堅く行くなら納めるよね。
少なくとも余裕があるときぐらいはね。
>>835
今まではそうだったけど、2009年度から国庫負担が二分の一に引き上げられる。
だから保険料全額免除でも二分の一受け取ることが出来る。この差はでかい。
おれも、つい最近知ったんだけどさ。
でもさ、この先何十年も「残りの二分の一」の年金額を獲得するために保険料全額
を納めるのは、ちょっと損した気分。いや、損じゃないんだけどさ。
>>834
厚生年金が本当に羨ましい。
俺はガキの頃に発症。ほとんど病院生活で職歴無し。
まあ、典型的ですな。
>>835
やっぱり手堅く行くなら納めるよね。
少なくとも余裕があるときぐらいはね。
>>835
今まではそうだったけど、2009年度から国庫負担が二分の一に引き上げられる。
だから保険料全額免除でも二分の一受け取ることが出来る。この差はでかい。
おれも、つい最近知ったんだけどさ。
でもさ、この先何十年も「残りの二分の一」の年金額を獲得するために保険料全額
を納めるのは、ちょっと損した気分。いや、損じゃないんだけどさ。
>>834
厚生年金が本当に羨ましい。
俺はガキの頃に発症。ほとんど病院生活で職歴無し。
まあ、典型的ですな。
>>851
基本的に､クローンて男は十代前半に発症するんだっけ？
俺は中３の時に痔瘻になったけど､元々消化器系弱かった所為で
精密検査されずに､27で腸閉塞になるまで見過ごし…orz
あん時にクローンて分かってれば､もうちょっと食生活に気を付けたんだけどなあ…
あの頃(24年前)には､田舎医者じゃクローン病なんて知らなかっただろうから､
しょうがないんだろうけどさ…
基本的に､クローンて男は十代前半に発症するんだっけ？
俺は中３の時に痔瘻になったけど､元々消化器系弱かった所為で
精密検査されずに､27で腸閉塞になるまで見過ごし…orz
あん時にクローンて分かってれば､もうちょっと食生活に気を付けたんだけどなあ…
あの頃(24年前)には､田舎医者じゃクローン病なんて知らなかっただろうから､
しょうがないんだろうけどさ…
おれも24年前になったけど、以外としってる医者もいたよ。
痔瘻が出ていたなら意外とわかっていたかもしれん。
おれも一発で分った。腹痛が出るから盲腸→クローンと
いう判断が多いんじゃないのかな。
厚生年金は老後貰える額はおおいけど（かける額も違うからね。）
障害年金の事考えると、20台前半とかに発症とかの人が多い
からあんまり多くは望めないんじゃないかなぁ。
痔瘻が出ていたなら意外とわかっていたかもしれん。
おれも一発で分った。腹痛が出るから盲腸→クローンと
いう判断が多いんじゃないのかな。
厚生年金は老後貰える額はおおいけど（かける額も違うからね。）
障害年金の事考えると、20台前半とかに発症とかの人が多い
からあんまり多くは望めないんじゃないかなぁ。
>>852
痔瘻が今ほどクローンと結びついて考えられて無かった時代だから、
医者のせいにしても仕方ないさ。
俺も、痔瘻の治療して8年後にクローンになった。
当時は痔瘻以外の症状なんてたぶん無かった。
今考えれば、ちょっとお腹が弱かったかも知れないくらい。
病院行くことも無かったから発見するのは無理だよな。
痔瘻が今ほどクローンと結びついて考えられて無かった時代だから、
医者のせいにしても仕方ないさ。
俺も、痔瘻の治療して8年後にクローンになった。
当時は痔瘻以外の症状なんてたぶん無かった。
今考えれば、ちょっとお腹が弱かったかも知れないくらい。
病院行くことも無かったから発見するのは無理だよな。
完全静脈から普通飯になるまでって
どれくらいかかるの？
まだ、三分粥はじまったばかりのものです
どれくらいかかるの？
まだ、三分粥はじまったばかりのものです
前の病院では、IVHから栄養剤飲んでそれで退院だったよ。
食事は自分でという感じ。若いんだから順番通りに上げて行かなくても・・・と
いう感じだった。
食事は自分でという感じ。若いんだから順番通りに上げて行かなくても・・・と
いう感じだった。
>>856
そうなんですか・・・。
私はやっと三分粥がはじまったんですが、
全粥になるまで3週間ほどかかるみたいで・・・。
絶食2週間、粥食で3週間、40日くらいの入院になるんでしょうか
はやく退院したい・・・。
そうなんですか・・・。
私はやっと三分粥がはじまったんですが、
全粥になるまで3週間ほどかかるみたいで・・・。
絶食2週間、粥食で3週間、40日くらいの入院になるんでしょうか
はやく退院したい・・・。
手術の時だけど、栄養剤一週間強ぐらいで3pまで上げる
流動・3日・三分・3日・五分 ココで退院した。
流動・3日・三分・3日・五分 ココで退院した。
859 ：病弱名無しさん：2008/06/09(月) 19:54:16 ID:mXd8hFzD0
http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2008060900062&genre=G1&area=K00
もう、なんちゅーかこの手の報道にはうんざり・・・
30年以上を誇る俺の病歴のなかで何百回この手の報道を見たことか・・・
もう、なんちゅーかこの手の報道にはうんざり・・・
30年以上を誇る俺の病歴のなかで何百回この手の報道を見たことか・・・
861 ：病弱名無しさん：2008/06/09(月) 20:50:02 ID:UgB58y280
絶食ですか。完全絶食はここ4ヶ月程かな。
ほぼでよければもう4～5年食べてませんよ。
1ヶ月に1度うどんとか味のある物少し食べたりという感じですね。
今年は特に調子よくないので4ヶ月程それもない感じですが。
ほぼでよければもう4～5年食べてませんよ。
1ヶ月に1度うどんとか味のある物少し食べたりという感じですね。
今年は特に調子よくないので4ヶ月程それもない感じですが。
863 ：病弱名無しさん：2008/06/09(月) 21:17:53 ID:UgB58y280
>>862
俺はエレンがあわないのでエンテとラコールですね。
この栄養剤が絶食に入らないならすみません。絶食ではないですね。
鼻注と経口、エンテも正直言うとキツイ部類なので
鼻注もラコールが多いです。ポンプ使ってぼちぼちという感じですね。
俺はエレンがあわないのでエンテとラコールですね。
この栄養剤が絶食に入らないならすみません。絶食ではないですね。
鼻注と経口、エンテも正直言うとキツイ部類なので
鼻注もラコールが多いです。ポンプ使ってぼちぼちという感じですね。
そういやラコールも鼻注してよかったんだな。
お腹にはエレンが一番いいんだろうけど、粉入れて水入れて混ぜるのがめんどくさい。
俺は毎日ご飯を茶碗一杯と漬物的な物と煎餅を食べてるかな。
退院直後はほとんど食べずに過ごすと決意を固く持ってるんだけど、時間と共に初心を忘れてしまう。
お腹にはエレンが一番いいんだろうけど、粉入れて水入れて混ぜるのがめんどくさい。
俺は毎日ご飯を茶碗一杯と漬物的な物と煎餅を食べてるかな。
退院直後はほとんど食べずに過ごすと決意を固く持ってるんだけど、時間と共に初心を忘れてしまう。
>>863
栄養剤も､口からちゃんと飲んでれば"食事"の範疇に入ると思うけど､
鼻注は食事とは言えないですね｡
>>864
噛まないと顎が弱って､色々な障害が出て来るらしいですが…
何でも一番出易いのは情緒不安定だとか…
栄養剤も､口からちゃんと飲んでれば"食事"の範疇に入ると思うけど､
鼻注は食事とは言えないですね｡
>>864
噛まないと顎が弱って､色々な障害が出て来るらしいですが…
何でも一番出易いのは情緒不安定だとか…
866 ：病弱名無しさん：2008/06/10(火) 04:28:05 ID:A2YQUcko0
>>859
( ´,_‥｀)ﾌﾟｯ
( ´,_‥｀)ﾌﾟｯ
>>865
ガムかんどけばいいじゃないか
ガムかんどけばいいじゃないか
ところでグミって基本的には大丈夫なの？
869 ：病弱名無しさん：2008/06/10(火) 14:07:03 ID:mvEt3eKx0
はじめて書き込みます。
クローン病で27歳の男です。
最近退院したんですが、手術して人工肛門＋障害者になってしまい、今は会社も辞めてプーなんですが、この先どうなるのか心配です。
特に男性の人にお聞きしたいんですが、みなさんどういったお仕事をなされてるんですか？できれば職種や仕事の内容など参考にしたいので、教えてもらえますか？よろしくお願いします。
クローン病で27歳の男です。
最近退院したんですが、手術して人工肛門＋障害者になってしまい、今は会社も辞めてプーなんですが、この先どうなるのか心配です。
特に男性の人にお聞きしたいんですが、みなさんどういったお仕事をなされてるんですか？できれば職種や仕事の内容など参考にしたいので、教えてもらえますか？よろしくお願いします。
870 ：病弱名無しさん：2008/06/10(火) 14:55:28 ID:s8ftmEf00
>>859 童貞？
871 ：病弱名無しさん：2008/06/10(火) 15:07:10 ID:PQrvPuYi0
>>869
普通に働いてた時は俺はIT・Web関係の仕事を自分でやってましたね。
ただそれがたたって今のようにまともに働けなくなってしまいましたが。
ちなみにそれと並行してなんでもやってました。
正社員にはなれなかったので。
普通に働いてた時は俺はIT・Web関係の仕事を自分でやってましたね。
ただそれがたたって今のようにまともに働けなくなってしまいましたが。
ちなみにそれと並行してなんでもやってました。
正社員にはなれなかったので。
もう特定疾患の更新書類届いたんだけど、みんなとこ届いてる？
874 ：病弱名無しさん：2008/06/10(火) 18:05:31 ID:PQrvPuYi0
>>872
まだ。
まだ。
>>871
NW監視かサーバ監視がいいよ
なにもなければ座ってるだけでいい
正社員で日勤のみのところ探すのは難しいけど
俺はカレンダー通りの日勤のみのNW監視に
なんとかもぐりこんだよ
休みの日の電話対応はあるけど
NW監視かサーバ監視がいいよ
なにもなければ座ってるだけでいい
正社員で日勤のみのところ探すのは難しいけど
俺はカレンダー通りの日勤のみのNW監視に
なんとかもぐりこんだよ
休みの日の電話対応はあるけど
うんこが黒いというか緑色…
878 ：病弱名無しさん：2008/06/10(火) 20:06:12 ID:2SbR/CGN0
>>872
うちもまだだ
うちもまだだ
879 ：病弱名無しさん：2008/06/10(火) 20:18:10 ID:IG20ZBt30
>>876
エレン飲んでる？
エレン飲んでる？
>>879
1日2P飲んでるよ
1日2P飲んでるよ
881 ：病弱名無しさん：2008/06/10(火) 20:43:54 ID:IG20ZBt30
>>880
だとすると緑はその線だと思うが
黒っぽい感じもあるとかだとちょっと気になるな
血便が疑える
特に赤い鮮血じゃないからもし血便だとすると
小腸とかを疑う事になる気がするし病院行った方がいいぞ
だとすると緑はその線だと思うが
黒っぽい感じもあるとかだとちょっと気になるな
血便が疑える
特に赤い鮮血じゃないからもし血便だとすると
小腸とかを疑う事になる気がするし病院行った方がいいぞ
882 ：病弱名無しさん：2008/06/10(火) 23:59:26 ID:diMiPQLY0
○|￣|＿
うーん・・・・・
○|￣|＿ =3 ﾌﾞｯ
なんかスッキリしないんだよなあ
うーん・・・・・
○|￣|＿ =3 ﾌﾞｯ
なんかスッキリしないんだよなあ
884 ：病弱名無しさん：2008/06/11(水) 02:29:26 ID:HqDiGGtP0
女ってマジむかつくよ…
mixiで散々面白い話してあげて、いい人だって事も一生懸命アピールしたのに
「ちょっと忙しくて会えない」だってよ
ぶち殺したろか？今までに楽しい話題のメール考えるのに
何時間かかったと思ってんだ、このやろう
秋葉原の殺人者も彼女がいなくてどうのこうのと言っていたが本当に女って
ムカつくよな？
mixiで散々面白い話してあげて、いい人だって事も一生懸命アピールしたのに
「ちょっと忙しくて会えない」だってよ
ぶち殺したろか？今までに楽しい話題のメール考えるのに
何時間かかったと思ってんだ、このやろう
秋葉原の殺人者も彼女がいなくてどうのこうのと言っていたが本当に女って
ムカつくよな？
(￣～￣；)＜釣られねーよバーカ
さっき屁したら、ちょっと実が出ちゃったよ・・・
>>884
男ってマジむかつくよね…
mixiで散々くだらない話をしてきて、必死でいい人アピールしてきて、
「暇だからあってくれない？」だって、
まじ死んで欲しい！今までにつまらないメールに付き合ってあげるのに
何時間無駄にしたと思ってるの？ほとんど読んでないけどね
秋葉原の殺人者も彼女がいなくてどうのこうのと言っていたけど、
本当に男ってバカよね？
男ってマジむかつくよね…
mixiで散々くだらない話をしてきて、必死でいい人アピールしてきて、
「暇だからあってくれない？」だって、
まじ死んで欲しい！今までにつまらないメールに付き合ってあげるのに
何時間無駄にしたと思ってるの？ほとんど読んでないけどね
秋葉原の殺人者も彼女がいなくてどうのこうのと言っていたけど、
本当に男ってバカよね？
888 ：病弱名無しさん：2008/06/11(水) 09:53:37 ID:Z/XZj9kc0
>>886
クローン病の人は誰もが経験してるだろうね多分。。。悲しい現実。。。
クローン病の人は誰もが経験してるだろうね多分。。。悲しい現実。。。
よくある事よ。 もうね、ちょっと付いたぐらいなら、汚れた部分をティッシュでふいて
パンツ履き替えない俺・・。
パンツ履き替えない俺・・。
890 ：病弱名無しさん：2008/06/11(水) 10:11:59 ID:DknEa1bq0
睡眠欲も食欲も性欲も満足に満たせない・・・
今は花の慶次だけが生きがい。。。
今は花の慶次だけが生きがい。。。
同室のおっさん、肝臓だか膵臓だかの検査でたった５日くらい絶食しただけなのに大騒ぎ
今日から食事出てまるで祭りみたいなｗ喜びよう
通りかかった看護師呼び止めてまでおもゆ見せて喜んでるわ・・・ｳﾙｾ
今日から食事出てまるで祭りみたいなｗ喜びよう
通りかかった看護師呼び止めてまでおもゆ見せて喜んでるわ・・・ｳﾙｾ
いや、多分おかしいのは俺達の方だろｗ喜び方はともかく、一般人には５日の絶食なんてありえないからな。
退院した後「５日も食えなくってさ～」とか武勇伝語るんだろうな。
退院した後「５日も食えなくってさ～」とか武勇伝語るんだろうな。
>>888-889
パンツや寝巻きぐらいならまだいいけど
シーツまでしみちゃうと、隠しようないよ・・・
看護士さんにいってシーツ換えてもらわないと・・・
めんどくせー奴だなって思われてるんだろうな
ウンコもらしてシーツ換えろなんて
パンツや寝巻きぐらいならまだいいけど
シーツまでしみちゃうと、隠しようないよ・・・
看護士さんにいってシーツ換えてもらわないと・・・
めんどくせー奴だなって思われてるんだろうな
ウンコもらしてシーツ換えろなんて
おいお前らビッグニュースだ！
タンパク質の炎症から潰瘍に悪化させる原因が解明されたぞ！
京大のチームらしいが詳しくはPCが検索してくれ
タンパク質の炎症から潰瘍に悪化させる原因が解明されたぞ！
京大のチームらしいが詳しくはPCが検索してくれ
895 ：病弱名無しさん：2008/06/11(水) 14:52:16 ID:czqgUBtx0
自分は絶食2ヶ月が最長だけどこのスレでは中の下ってとこかな？
あったぞソースはこれ！
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080611-00000006-mai-soci
胃潰瘍などの予防や治療に期待できるらしい
クローンは微妙か？
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080611-00000006-mai-soci
胃潰瘍などの予防や治療に期待できるらしい
クローンは微妙か？
>>891
>>892
ちょっと笑えたｗｗｗ。
でも、俺も阿呆だったから初めてIVHいれた時は絶食の概念が理解しがたかったな。
看護師「これで飲まず食わずでも大丈夫。どんどん体重も増えるよ。」
俺「血管から薬いれて何で栄養と水分が入るんだよ。ｺﾞﾗｧ!!」
看護師「明日検便だからこの容器に入れて出しておいてね」
俺「何でウンコが出るんだよ！出るわけないじゃん。ｺﾞﾗｧ!!」
>>892
ちょっと笑えたｗｗｗ。
でも、俺も阿呆だったから初めてIVHいれた時は絶食の概念が理解しがたかったな。
看護師「これで飲まず食わずでも大丈夫。どんどん体重も増えるよ。」
俺「血管から薬いれて何で栄養と水分が入るんだよ。ｺﾞﾗｧ!!」
看護師「明日検便だからこの容器に入れて出しておいてね」
俺「何でウンコが出るんだよ！出るわけないじゃん。ｺﾞﾗｧ!!」
特定疾患更新がはじめてなんですけど、検査は必須なんでしょうか？
【医学】潰瘍性大腸炎などの慢性炎症で重要な役割をしているタンパク質を発見
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1213100498/
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1213100498/
900 ：病弱名無しさん：2008/06/11(水) 16:38:50 ID:bNVA57q10
検査必要なし
901 ：病弱名無しさん：2008/06/11(水) 17:03:37 ID:JGS+GSdl0
>>894,8956
>>859でもう出てますよ。
それに北大が先月発表したのもたんぱく質ではないですが似た感じだったでしょう。
http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2008051200154&genre=G1&area=Z10
この時にも思ったんですが、原因となる～は以前から色々言われていて
薬の開発の話もそうでしたが同じ事の繰り返しですよ。
と言ってもここ10年の医学の進歩はすさまじい物がありますし、
胃腸の病気、特にクローン病や潰瘍性大腸炎に以前のように行政機関や
一部の人たちだけじゃなく製薬業界が乗り込んできた(スポンサー的な物)のは大きいです。
市場がこれから広がるとの予測かららしいです。
原因と記事では毎回多分言うと思いますが結局炎症を起こす物であって
それがなぜかという大本、根本の話では多分ないんだと思います。
でも炎症を起こす物質の1つがそれが潰されればこの病気の1つの治療には必ずなるので
そういう意味では期待がもてますが、この手の記事で一喜一憂するとストレスかかりますぞ。。。
>>859でもう出てますよ。
それに北大が先月発表したのもたんぱく質ではないですが似た感じだったでしょう。
http://www.kyoto-np.co.jp/article.php?mid=P2008051200154&genre=G1&area=Z10
この時にも思ったんですが、原因となる～は以前から色々言われていて
薬の開発の話もそうでしたが同じ事の繰り返しですよ。
と言ってもここ10年の医学の進歩はすさまじい物がありますし、
胃腸の病気、特にクローン病や潰瘍性大腸炎に以前のように行政機関や
一部の人たちだけじゃなく製薬業界が乗り込んできた(スポンサー的な物)のは大きいです。
市場がこれから広がるとの予測かららしいです。
原因と記事では毎回多分言うと思いますが結局炎症を起こす物であって
それがなぜかという大本、根本の話では多分ないんだと思います。
でも炎症を起こす物質の1つがそれが潰されればこの病気の1つの治療には必ずなるので
そういう意味では期待がもてますが、この手の記事で一喜一憂するとストレスかかりますぞ。。。
902 ：病弱名無しさん：2008/06/11(水) 17:05:15 ID:JGS+GSdl0
8956ってなんだよ俺。。。＿|￣|○
暑さで体調も頭もぼろぼろです。すみません。
暑さで体調も頭もぼろぼろです。すみません。
>>900
そうなんですか、ありがとうございます。
そうなんですか、ありがとうございます。
どういたしまして
まあ、それなりの薬が出る可能性はあるかもしれんが、
薬を飲んだ。即治るという病気にはなるまい・・・。
あれだけ人数がかかって、研究もされてるガンも
薬を飲んで治る病気にはなるまい・・と言ってる人も多いしね。
薬を飲んだ。即治るという病気にはなるまい・・・。
あれだけ人数がかかって、研究もされてるガンも
薬を飲んで治る病気にはなるまい・・と言ってる人も多いしね。
実際10年前から欧米では普通に使われてたレミケが
今日本でやっと保険適用で使われ出した
どっちにしろ数十年単位で掛かるよ
今日本でやっと保険適用で使われ出した
どっちにしろ数十年単位で掛かるよ
そうか…騒いですまんかった
でもなんか悔しいね
でもなんか悔しいね
909 ：病弱名無しさん：2008/06/11(水) 21:10:47 ID:HqDiGGtP0
まあオレ達が死ぬまでには完治は無いと割り切った方が楽でええやろ
リウマチの薬で使われてるエンブレルという薬がクローンでも使えないのかなぁ？確か承認の申請は
やってると思ったのだが？皮下注射の薬なんだけど・・・
詳しいこと知ってる人教えて( ﾟдﾟ)ﾎｽｨ… みんなが悪化しないように維持できればいいな
やってると思ったのだが？皮下注射の薬なんだけど・・・
詳しいこと知ってる人教えて( ﾟдﾟ)ﾎｽｨ… みんなが悪化しないように維持できればいいな
草はみさんに訊け
Ｄｒ.Ｔ○ＲＡに訊け。
くしゃはみしゃんの所、コメント出来なくなってる。
(´･ω･`) ｼｮﾎﾞｰﾝ
くしゃはみしゃんの所、コメント出来なくなってる。
(´･ω･`) ｼｮﾎﾞｰﾝ
913 ：病弱名無しさん：2008/06/12(木) 00:33:04 ID:y8qLTZGV0
>>909
精神衛生上もそちらのほうがいい。。。
精神衛生上もそちらのほうがいい。。。
昔から腹痛で悩んでいた友人が、IBDの可能性を含め検査を考えています。
東京大田区在住なのですが、検査にオススメな病院や先生を知っていたら些細な情報で構わないので教えて下さい。
東京大田区在住なのですが、検査にオススメな病院や先生を知っていたら些細な情報で構わないので教えて下さい。
うんこしてきたから寝る
そもそも長期的に見た時、レミケの連投って本当にいいとは言い切れないと思うんだが。
尿取りパットを装着しつつ先月に引き続き２回目の中国旅行（大連）に
行ってきたのですがエレンだけでは流石に寂しいので、今回は日航系のホテル内なら
衛生的で安全かと思い、鉄火丼を注文したらナント中トロで作ってあり更に
ミニうどんがついて120元(1800円）・・・
物価の開きが大きくて、飛行機でたったの３時間。
どうしても日常的に引きこもりがちになりますがストレス発散には最高の中国旅行でした。
行ってきたのですがエレンだけでは流石に寂しいので、今回は日航系のホテル内なら
衛生的で安全かと思い、鉄火丼を注文したらナント中トロで作ってあり更に
ミニうどんがついて120元(1800円）・・・
物価の開きが大きくて、飛行機でたったの３時間。
どうしても日常的に引きこもりがちになりますがストレス発散には最高の中国旅行でした。
おれのしってる人はレミ30回以上してその間入院することなく普通に暮らしてるよ。
食事もそこまで制限される事は無く。
食事もそこまで制限される事は無く。
レミケの治癒力は確かに凄いが、その分狭搾の進行が早い気がする。元々レミケやらないでも生活してげるぐらいの食制限ができる人が使ってこその薬だと思うんだよなー。
だからこそ狭搾持ちの人は使えないんだろうかと。
医者じゃないし個人的に思ったことだけどさ。
だからこそ狭搾持ちの人は使えないんだろうかと。
医者じゃないし個人的に思ったことだけどさ。
922 ：病弱名無しさん：2008/06/12(木) 10:40:23 ID:Wabhgpjp0
レミケはクローン病を治す薬じゃなくて炎症を抑える、治す薬だから
狭窄の進行が早い気がするのは人によっては気のせいではないと思いますよ。
レミケが無かった時の薬と言えば通常はペンタサやサラゾなわけですが
これも炎症を抑える、治す薬ですがレミケ程の即効性や効果はなく、
その分おそいから狭窄ができるのも遅いわけで。
狭窄は炎症が出来ては治り、出来ては治りを繰り返す事によって
炎症部位が盛り上がり(再生時は前より盛り上がって再生する)狭窄になっていくので。
レミケは炎症の治りが早いのでこのスピードも当然速くなってしまう。
だからレミケは食事含めて生活を健常者と同じようにできる薬じゃないはずなんですが。
なぜかクローン病としての処置を置き忘れてるような気が個人的にはしてます。
狭窄の進行が早い気がするのは人によっては気のせいではないと思いますよ。
レミケが無かった時の薬と言えば通常はペンタサやサラゾなわけですが
これも炎症を抑える、治す薬ですがレミケ程の即効性や効果はなく、
その分おそいから狭窄ができるのも遅いわけで。
狭窄は炎症が出来ては治り、出来ては治りを繰り返す事によって
炎症部位が盛り上がり(再生時は前より盛り上がって再生する)狭窄になっていくので。
レミケは炎症の治りが早いのでこのスピードも当然速くなってしまう。
だからレミケは食事含めて生活を健常者と同じようにできる薬じゃないはずなんですが。
なぜかクローン病としての処置を置き忘れてるような気が個人的にはしてます。
>>922
狭搾の形成の過程を考えればやっぱりそうなるよね？
あまり食制限しないでレミケで抑えてみたいな生活をしていると、けっこう大変な事になってしまう気がしてならない。
結局は個人差って話かもしれんが。
狭搾の形成の過程を考えればやっぱりそうなるよね？
あまり食制限しないでレミケで抑えてみたいな生活をしていると、けっこう大変な事になってしまう気がしてならない。
結局は個人差って話かもしれんが。
>>921-923
この間もう手術して､狭窄部位全部とっちゃったよ…まだ入院中だし…
>>924
レントゲンと血液検査を月１ぐらいでやってるから､腫瘍は大丈夫かな｡
でも胆石は分からなかったみたい｡
上記の手術時の術前検査で､造影CTで初めて判って､一緒に処置してもらった｡
ちなみに尿膜管遺残とかで､へそも無くなったけど再建したんだとか｡
だから今のへそは偽物だったりする｡ｗ
この間もう手術して､狭窄部位全部とっちゃったよ…まだ入院中だし…
>>924
レントゲンと血液検査を月１ぐらいでやってるから､腫瘍は大丈夫かな｡
でも胆石は分からなかったみたい｡
上記の手術時の術前検査で､造影CTで初めて判って､一緒に処置してもらった｡
ちなみに尿膜管遺残とかで､へそも無くなったけど再建したんだとか｡
だから今のへそは偽物だったりする｡ｗ
偽者でもへそはあったほうがいいの？
雷さんやブーさんに狙われなくなるから
ヘソはないほうがいいよ
ヘソはないほうがいいよ
>>926
さあ？一週間くらい前の予備的な術前説明では､
｢へそ無くなっちゃうけど､別にいいよね？｣
みたいな軽いノリだった｡
俺も
｢別にいいですけど？｣
って答えたんだが｡
ちなみにこの偽へそは､ほんのちょっとだけ正中線から左側にズレてたりする｡ｗ
さあ？一週間くらい前の予備的な術前説明では､
｢へそ無くなっちゃうけど､別にいいよね？｣
みたいな軽いノリだった｡
俺も
｢別にいいですけど？｣
って答えたんだが｡
ちなみにこの偽へそは､ほんのちょっとだけ正中線から左側にズレてたりする｡ｗ
>>928
へーーー そーなんだ・・・
へーーー そーなんだ・・・
>>929
( ﾟДﾟ)ﾟДﾟ)ﾟДﾟ)ｼﾞｪｯﾄｽﾄﾘｰﾑﾎﾟｶｰﾝ
( ﾟДﾟ)ﾟДﾟ)ﾟДﾟ)ｼﾞｪｯﾄｽﾄﾘｰﾑﾎﾟｶｰﾝ
931 ：病弱名無しさん：2008/06/12(木) 17:26:59 ID:OkeIgDys0
ヘソに人工肛門つけてもらっている
穴の節約？
>>895 １２年目です
今日は腹が痛い
ヘソはないと困るだろ
ヘソに蓄まる垢を採る楽しみがなくなる
ヘソに蓄まる垢を採る楽しみがなくなる
・インポッシブルうんこ 絶対にトイレに行けない状況のときにもよおすうんこ。すべてをあきらめるか、バック・トゥ・ネイチャーうんこしかない。
・ノーエアーうんこ 屁だと思って軽く力を入れたら、出てきてしまったうんこ。多くの場合、取り返しのつかないことになる。
・ノーエアーうんこ 屁だと思って軽く力を入れたら、出てきてしまったうんこ。多くの場合、取り返しのつかないことになる。
937 ：病弱名無しさん：2008/06/13(金) 00:48:10 ID:lVH36KJH0
>>936
なんだそりゃｗ
なんだそりゃｗ
938 ：病弱名無しさん：2008/06/13(金) 00:49:27 ID:lVH36KJH0
もしかしてIDの先頭これIでしょうか？
Iなら凄い偶然ですね。。。
Iなら凄い偶然ですね。。。
＞レミケの治癒力は確かに凄いが、その分狭搾の進行が早い気がする
狭搾部分の治癒に伴って、必然的に狭搾自体も進むので（※）、
炎症やろうこうに対する治癒力と狭搾の進行は高確率で比例するかと・・・
自分も三つあったロウコウは殆ど閉じましたが複数の狭搾がかなり際どい状態になってしまいました。
ただし、いずれにしろ狭搾の進行は時間の問題なので、まずレミケで直せる部分を最大限 直してから
手術に踏み切って狭搾した部分を切除するという考えでレミケ治療を受けています。
※ヤケドをするとその部分は治癒に伴い皮膚がケロイド状（繊維化してつっぱった状態）に
なるのと似た現象だと説明されました。
狭搾部分の治癒に伴って、必然的に狭搾自体も進むので（※）、
炎症やろうこうに対する治癒力と狭搾の進行は高確率で比例するかと・・・
自分も三つあったロウコウは殆ど閉じましたが複数の狭搾がかなり際どい状態になってしまいました。
ただし、いずれにしろ狭搾の進行は時間の問題なので、まずレミケで直せる部分を最大限 直してから
手術に踏み切って狭搾した部分を切除するという考えでレミケ治療を受けています。
※ヤケドをするとその部分は治癒に伴い皮膚がケロイド状（繊維化してつっぱった状態）に
なるのと似た現象だと説明されました。
今マイミクになってる人たちにバレずに、ミクシイでクローン病のコミュニティに入ったりしようと思ってる。
で、今ある俺のミクシイのページから、自分の別のアドレスに自分で紹介メール送って、
クローン病用のミクシイのページを作ろうと思ってるんだけど、
すぐにマイミクから消せば誰からもばれないよな・・・！？
クローン病の知り合いが一人もいないから寂しい。
で、今ある俺のミクシイのページから、自分の別のアドレスに自分で紹介メール送って、
クローン病用のミクシイのページを作ろうと思ってるんだけど、
すぐにマイミクから消せば誰からもばれないよな・・・！？
クローン病の知り合いが一人もいないから寂しい。
>938
IVHだなぁ・・・
IVHだなぁ・・・
942 ：病弱名無しさん：2008/06/13(金) 06:38:14 ID:3AAPwgv80
うんこの種類
ゴーストうんこ
出たと思って下を見ると、便器には落ちてない。
でも紙にはちゃんと付くうんこ。
クリーンうんこ
出たと思って下を見ると、確かに出ている。
でも紙はよごれないうんこ。
ウェットうんこ
50回ふいても、まだ付いている気がするうんこ。
万一のことを考えて、パンツにトイレットペーパーをあてがってトイレを出る。
セカンドうんこ
終わってパンツを上げかけたところで、再びもよおすうんこ。
試してみると、確かにまだ出る。
ヘビーうんこ
食べ過ぎ飲み過ぎの翌日のうんこ。重くて流れにくい。
ロケットうんこ
すごい速度で出てくるので、パンツをすばやくおろさなくてはならない、
そんなうんこ。
パワーうんこ
勢いがあるので、水がピチョンとはねかえってくるうんこ。
広範囲をふかなくてはならない。
ゴーストうんこ
出たと思って下を見ると、便器には落ちてない。
でも紙にはちゃんと付くうんこ。
クリーンうんこ
出たと思って下を見ると、確かに出ている。
でも紙はよごれないうんこ。
ウェットうんこ
50回ふいても、まだ付いている気がするうんこ。
万一のことを考えて、パンツにトイレットペーパーをあてがってトイレを出る。
セカンドうんこ
終わってパンツを上げかけたところで、再びもよおすうんこ。
試してみると、確かにまだ出る。
ヘビーうんこ
食べ過ぎ飲み過ぎの翌日のうんこ。重くて流れにくい。
ロケットうんこ
すごい速度で出てくるので、パンツをすばやくおろさなくてはならない、
そんなうんこ。
パワーうんこ
勢いがあるので、水がピチョンとはねかえってくるうんこ。
広範囲をふかなくてはならない。
943 ：病弱名無しさん：2008/06/13(金) 06:40:15 ID:3AAPwgv80
リキッドうんこ
液状で、一般に痛みと音がすさまじいうんこ。
３日たっても痛いことがある。
ショッキングうんこ
においが強烈なため、便後１時間は誰もそのトイレに入れない、そんなうんこ。
アフターハネムーンうんこ
すぐそばに他の人がいても、平気で音とともに出せるようになる、そんなうんこ。
ボイスうんこ
あまりにも固くて切れないので、出すのにかけ声が必要なうんこ。
ブレイクうんこ
量が多すぎるため、休憩をとっていったん水を流さないとあふれてしまううんこ。
バック・トゥ・ネイチャーうんこ
森の中や田舎のあぜ道、時にはビルの地下などにナチュラルにしてあるうんこ。
インポッシブルうんこ
絶対にトイレに行けない状況のときにもよおすうんこ。
すべてをあきらめるか、バック・トゥ・ネイチャーうんこしかない。
エアーうんこ
出そうな気はするのに、何回やっても屁しか出てこない仮のうんこ。
ノーエアーうんこ
屁だと思って軽く力を入れたら、出てきてしまったうんこ。
多くの場合、取り返しのつかないことになる。
液状で、一般に痛みと音がすさまじいうんこ。
３日たっても痛いことがある。
ショッキングうんこ
においが強烈なため、便後１時間は誰もそのトイレに入れない、そんなうんこ。
アフターハネムーンうんこ
すぐそばに他の人がいても、平気で音とともに出せるようになる、そんなうんこ。
ボイスうんこ
あまりにも固くて切れないので、出すのにかけ声が必要なうんこ。
ブレイクうんこ
量が多すぎるため、休憩をとっていったん水を流さないとあふれてしまううんこ。
バック・トゥ・ネイチャーうんこ
森の中や田舎のあぜ道、時にはビルの地下などにナチュラルにしてあるうんこ。
インポッシブルうんこ
絶対にトイレに行けない状況のときにもよおすうんこ。
すべてをあきらめるか、バック・トゥ・ネイチャーうんこしかない。
エアーうんこ
出そうな気はするのに、何回やっても屁しか出てこない仮のうんこ。
ノーエアーうんこ
屁だと思って軽く力を入れたら、出てきてしまったうんこ。
多くの場合、取り返しのつかないことになる。
ペンタサ飲んで、「効いた～！」って実感したことある人いる？
俺、ナイんだけど。。。
それしかないから飲んでる、みたいな。。。。
みんな、どうよ？
俺、ナイんだけど。。。
それしかないから飲んでる、みたいな。。。。
みんな、どうよ？
胃か十二指腸のあたりがチクチク痛むときに、ペンタサを粉砕したものを飲むと抜群に効くよ。
粒でも飲んでるけど、効いてるのかは分からんな。効いてるような気はしないでもないような気がしない。
粒でも飲んでるけど、効いてるのかは分からんな。効いてるような気はしないでもないような気がしない。
>>938
俺なんか国際情勢のイラク問題板で"IRA"ってなった事あるぜ？！ｗ
ちなみそれは小文字のエル(l)だね｡残念｡
>>944
ペンタサは即効性のある薬じゃないからなあ｡
炎症を緩やかに､継続的に抑える薬だからそんなもんかと｡
俺なんか国際情勢のイラク問題板で"IRA"ってなった事あるぜ？！ｗ
ちなみそれは小文字のエル(l)だね｡残念｡
>>944
ペンタサは即効性のある薬じゃないからなあ｡
炎症を緩やかに､継続的に抑える薬だからそんなもんかと｡
>>945
ペンタサ、砕いちゃうの？
あれって胃酸で成分が変わらないようにコーティングして
あるんじゃなかったっけ？
>>946
緩やかに・・・
やっぱ、そんなもんなのかぁ。俺、腎臓に石があるから、そんな程度なら
飲まないほうがいいかもな～。
何か、民間療法みたいので効いた～ってやつある人、教えておくれ～。
西洋医学では症状は抑えられても直らないのはハッキリしているので
試してみたい。
あくまで自己判断で試すかどうか決めるので、ぜひ。
ペンタサ、砕いちゃうの？
あれって胃酸で成分が変わらないようにコーティングして
あるんじゃなかったっけ？
>>946
緩やかに・・・
やっぱ、そんなもんなのかぁ。俺、腎臓に石があるから、そんな程度なら
飲まないほうがいいかもな～。
何か、民間療法みたいので効いた～ってやつある人、教えておくれ～。
西洋医学では症状は抑えられても直らないのはハッキリしているので
試してみたい。
あくまで自己判断で試すかどうか決めるので、ぜひ。
>>947
強力わかもとが効くとかって話をどっかで聞いたんだが､既出？
強力わかもとが効くとかって話をどっかで聞いたんだが､既出？
歯根が膿んで痛くなり歯医者に行って治療してるのですが
腫れも炎症もなかなか引かず治療が先に進まない。
歯医者にもここまで長引く人は珍しいと言われた。
抗生物質塗ってもたいして効かず、消毒しつつ気長に
やっていきましょうと言われているんだが、
やっぱりこれってクローンだから？
どうでもいい話だが、そこの歯医者は歯科助手が付かず
吸引も歯医者が一人でやるので密着度が異常に高く
女医なので頭に先生のオパイが当たりっぱなし。
自分は女だからそこまでの嬉しさはないんだが。
腫れも炎症もなかなか引かず治療が先に進まない。
歯医者にもここまで長引く人は珍しいと言われた。
抗生物質塗ってもたいして効かず、消毒しつつ気長に
やっていきましょうと言われているんだが、
やっぱりこれってクローンだから？
どうでもいい話だが、そこの歯医者は歯科助手が付かず
吸引も歯医者が一人でやるので密着度が異常に高く
女医なので頭に先生のオパイが当たりっぱなし。
自分は女だからそこまでの嬉しさはないんだが。
950 ：病弱名無しさん：2008/06/13(金) 11:26:59 ID:3AAPwgv80
男だったらフルボッキだな
951 ：病弱名無しさん：2008/06/13(金) 11:35:59 ID:U97LbabB0
★クローンの人集まれ
このスレも結構女子いるんだなぁ。
女子ですと書いてなかったら男と思っちゃう。
おれは採血の時、グーしてるゲンコが看護婦さんのオパーイに当たる時
照れる。
女子ですと書いてなかったら男と思っちゃう。
おれは採血の時、グーしてるゲンコが看護婦さんのオパーイに当たる時
照れる。
>>952
ちょ、エレン吹いた
ちょ、エレン吹いた
>>947
成分変わるんかな。医者は言ってなかったな。
http://imepita.jp/20080613/497220
処方箋の備考欄に、【ペンタサ一日分12錠のうち３錠は粉砕で】って書いてくれてる。
>>952
俺もよくある！
胸に当たっちゃいけないと思うんだけど、よけるのも失礼かなと思ってされるがままにしてる。
美人看護婦の場合はちょっと緊張してオドオドしちゃう。
胸を揉んでくれというサインなのかな、と、あり得ない妄想してみたり
成分変わるんかな。医者は言ってなかったな。
http://imepita.jp/20080613/497220
処方箋の備考欄に、【ペンタサ一日分12錠のうち３錠は粉砕で】って書いてくれてる。
>>952
俺もよくある！
胸に当たっちゃいけないと思うんだけど、よけるのも失礼かなと思ってされるがままにしてる。
美人看護婦の場合はちょっと緊張してオドオドしちゃう。
胸を揉んでくれというサインなのかな、と、あり得ない妄想してみたり
>３錠は粉砕
それがイマイチ意味がわからない。
たまに聞くけど一般的には錠剤は溶け方と聞き方を計算して作られているわけだよね。
例えば製薬会社の見解はどうなのか…
今度、自分の主治医にも聞いてみます。
それがイマイチ意味がわからない。
たまに聞くけど一般的には錠剤は溶け方と聞き方を計算して作られているわけだよね。
例えば製薬会社の見解はどうなのか…
今度、自分の主治医にも聞いてみます。
>>956
おなじくオッパイにあたるとどうしていいか困る。
先日病院で採決したときも若くて可愛い看護婦さんのオッパイにあたった。
しっかり握ってた手を
「緩めていいですよ」と言われたんだが、
ただでさえあたってるのに、緩めたら押しつけてるみたいで…
でもささやかな幸せを感じた
おなじくオッパイにあたるとどうしていいか困る。
先日病院で採決したときも若くて可愛い看護婦さんのオッパイにあたった。
しっかり握ってた手を
「緩めていいですよ」と言われたんだが、
ただでさえあたってるのに、緩めたら押しつけてるみたいで…
でもささやかな幸せを感じた
手首で採決してるからそんなの胸に当たることはないな
ただ毎回手首指定するとものすごく嫌がられるけどね
ただ毎回手首指定するとものすごく嫌がられるけどね
>>948
強力わかもと、ガスが溜まって腹が張りまくりであかんかったわぁ
>>949
よもやステロイド使用中ってことはないよね？
クラビットは効かないの？俺はどこが膿もうがクラでおｋなんだけど。
>>956
画像までありがと。
粉砕ペンタサが口内炎に効くってのは読んだことがある。
多分、ここの過去スレかな？
因みに胃はガスター＆ムコスタで事足りてます。
俺はクローンになってから、明らかに虫歯が増えたなぁ。
免疫力の低下とエレンみたいな甘ったるい栄養剤のせいだと思ってる。
エレン自体は甘くないけど口から飲むならフレーバー必須だしね。
強力わかもと、ガスが溜まって腹が張りまくりであかんかったわぁ
>>949
よもやステロイド使用中ってことはないよね？
クラビットは効かないの？俺はどこが膿もうがクラでおｋなんだけど。
>>956
画像までありがと。
粉砕ペンタサが口内炎に効くってのは読んだことがある。
多分、ここの過去スレかな？
因みに胃はガスター＆ムコスタで事足りてます。
俺はクローンになってから、明らかに虫歯が増えたなぁ。
免疫力の低下とエレンみたいな甘ったるい栄養剤のせいだと思ってる。
エレン自体は甘くないけど口から飲むならフレーバー必須だしね。
>>957
元々小腸や大腸で溶けて効くように設計されてるからね
それより上にある胃・十二指腸に患部がある場合素通りに近いから
そっちに効果上げたい場合粉砕した方が良い
ただ、粉砕すると劣化するのも早いんだって
元々小腸や大腸で溶けて効くように設計されてるからね
それより上にある胃・十二指腸に患部がある場合素通りに近いから
そっちに効果上げたい場合粉砕した方が良い
ただ、粉砕すると劣化するのも早いんだって
962 ：病弱名無しさん：2008/06/13(金) 16:11:24 ID:WpdelH910
うちの病院は患者は座って看護士は立って採血だから、そんなサービスタイム
は存在しない
は存在しない
IVH入れて１ヶ月。体重４５㌔切った＼(^o^)／
>>964
今まで、太ってて体重が減ってきたのか？
今まで、太ってて体重が減ってきたのか？
次スレは重複スレの再利用でいいよね
スレ立てからだいたい一月だけど、昔からこんなに流れ早かったっけ？
スレ立てからだいたい一月だけど、昔からこんなに流れ早かったっけ？
>>964
カロリー足りてないんじゃない？
カロリー足りてないんじゃない？
病院で採血のとき、腕をまくるはずが勘違いしてズボンを脱ぎそうになって焦ったことある。
以前の病院では肝臓に少し負担がかかってもIVHのカロリー、イントラ併せて、2500以上
毎日いれてくれて体重はある程度太ったけど、今かかってる大学病院はすこしでも肝臓に負担がかかると
カロリーを下げられるので、体重さがりまくり。
ハイカリック？2号・と1号 2パック。
毎日いれてくれて体重はある程度太ったけど、今かかってる大学病院はすこしでも肝臓に負担がかかると
カロリーを下げられるので、体重さがりまくり。
ハイカリック？2号・と1号 2パック。
24時間でフルカリック2パック、
三分粥で２食、昼はエレンタールでも
全く太らないってどういうことだよ
三分粥で２食、昼はエレンタールでも
全く太らないってどういうことだよ
ギャル曽根かよ
973 ：病弱名無しさん：2008/06/13(金) 20:27:48 ID:pUI1vgLG0
★クローン病の人集まれ★Part68
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1210650542/
次スレ
とりあえず>>966さんの提案の重複を再利用で反対なさそうだしいいですよね？
URLだしておきます。
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1210650542/
次スレ
とりあえず>>966さんの提案の重複を再利用で反対なさそうだしいいですよね？
URLだしておきます。
974 ：病弱名無しさん：2008/06/13(金) 20:28:47 ID:pUI1vgLG0
>>975
フルカリックの点滴バックにカロリー数書いてあるよ
フルカリックの点滴バックにカロリー数書いてあるよ
977 ：病弱名無しさん：2008/06/13(金) 21:10:34 ID:pUI1vgLG0
フルカリックは510と820とあったんでしたっけ？
それにエレンもいくら溶かしてるかだし。。。御粥は･･･病院食なら普通に1杯だろうけど
何分粥でしょう。それで変わるしね。五分で100ないですけどね多分。
それが2杯という事なのかな。
975さんが幾つで性別がどちらかでも基礎代謝量が違うのでなんとも言えないですが
太らない事からみてもまず摂取できてない(病状から)のと
総カロリーも基礎代謝超えてなさそうですけどね。
それにエレンもいくら溶かしてるかだし。。。御粥は･･･病院食なら普通に1杯だろうけど
何分粥でしょう。それで変わるしね。五分で100ないですけどね多分。
それが2杯という事なのかな。
975さんが幾つで性別がどちらかでも基礎代謝量が違うのでなんとも言えないですが
太らない事からみてもまず摂取できてない(病状から)のと
総カロリーも基礎代謝超えてなさそうですけどね。
次スレ必要かもね
無駄にスレ立てやがって、少し上のレスに再利用するって書いてあるじゃないか！
983 ：病弱名無しさん：2008/06/14(土) 00:35:52 ID:49XLFNcx0
>>976
フルカリック2号 総熱量820kcalと書いてありました
>>977
エレンタールは昼にボトル1本です
お粥は病院の食事で朝と夜に1杯です
あとは汁なしミソスープと卵と練り物みたいなの
たまにヨーグルトとフルーツの缶詰
栄養、摂取できてないのかな・・・
首辺りの太い静脈なのに
年齢30過ぎで男です
フルカリック2号 総熱量820kcalと書いてありました
>>977
エレンタールは昼にボトル1本です
お粥は病院の食事で朝と夜に1杯です
あとは汁なしミソスープと卵と練り物みたいなの
たまにヨーグルトとフルーツの缶詰
栄養、摂取できてないのかな・・・
首辺りの太い静脈なのに
年齢30過ぎで男です
>>985
手術で小腸が極端に短くなってない？
手術で小腸が極端に短くなってない？
987 ：病弱名無しさん：2008/06/14(土) 09:34:51 ID:49XLFNcx0
>>982
3号もあったんですか・・・補足ありがとう。
>>984
ツッコミいれるべきかどうか分かりませんでした(笑
>>985
それだと2000kcal前後取れてて30代で男なら
栄養取れていれば多分太りますよ。
それか基礎代謝量が多いのかも。年齢性別だけじゃなくて体質とか
身長と体重でも違いますし。筋肉量とか。
3号もあったんですか・・・補足ありがとう。
>>984
ツッコミいれるべきかどうか分かりませんでした(笑
>>985
それだと2000kcal前後取れてて30代で男なら
栄養取れていれば多分太りますよ。
それか基礎代謝量が多いのかも。年齢性別だけじゃなくて体質とか
身長と体重でも違いますし。筋肉量とか。
988 ：病弱名無しさん：2008/06/14(土) 09:36:04 ID:49XLFNcx0
書き忘れてました。
今までの重複スレは削除人さんが削除してくれたようなので
>>980さんが次スレ立ててくれました。
次すれ
★クローン病の人集まれ★Part69
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1213362765/
今までの重複スレは削除人さんが削除してくれたようなので
>>980さんが次スレ立ててくれました。
次すれ
★クローン病の人集まれ★Part69
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1213362765/
毎日エレン4～5包にクローン病食三食で約3000カロリー軟便1～2回。
腹調子は張りと微妙な痛みはあります。
只今炎症はありませんが体重は減るいっぽうです。
小腸（回腸）は約60センチ切除と狭窄拡張形成部分がスキップ状態数ヶ所。
胃、大腸は無傷です。
腹調子は張りと微妙な痛みはあります。
只今炎症はありませんが体重は減るいっぽうです。
小腸（回腸）は約60センチ切除と狭窄拡張形成部分がスキップ状態数ヶ所。
胃、大腸は無傷です。
フルカリックって
1パックにビタミン半分の量しか入ってないじゃん。
あれって俺1日1パックしか入れてないんだけど、
ビタミンの量大丈夫なんだろうか？
ハイカリックとかPNだと、
マルチ1本を1パックに全部入れるから、
1日の量は入ってると思うんだけど…
1パックにビタミン半分の量しか入ってないじゃん。
あれって俺1日1パックしか入れてないんだけど、
ビタミンの量大丈夫なんだろうか？
ハイカリックとかPNだと、
マルチ1本を1パックに全部入れるから、
1日の量は入ってると思うんだけど…
993 ：病弱名無しさん：2008/06/14(土) 11:44:53 ID:vyls742uO
sage
>>985
汁なしミソスープ…飲み物ですか？
汁なしミソスープ…飲み物ですか？
地震お見舞い申し上げます。エレン溶かす水足りてるか？
>>992
俺PN2号を1日２本入れてるけど、１本にMVIキットを入れて、もう１本にエレメンミックを入れてますよ。そして、側管からソルデムを脱水予防の為に。
夏暑いから、これからの季節は注意しないとね！
俺PN2号を1日２本入れてるけど、１本にMVIキットを入れて、もう１本にエレメンミックを入れてますよ。そして、側管からソルデムを脱水予防の為に。
夏暑いから、これからの季節は注意しないとね！
うめ
998 ：病弱名無しさん：2008/06/14(土) 14:49:46 ID:aHDIRMSAO
甘い梅干し食べたい
1000ならクロン完治
地味に１０００
1001 ：１００１：
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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。