網膜色素変性症情報交換スレpart3
1 ：病弱名無しさん：
同じ悩みを持つ者どうし、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。
荒らしは無視で。
【過去スレ】
Part2 ttp://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1166527586/
初スレ ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1108173676/
【関連サイト】
日本網膜色素変性症協会（JRPS） ttp://www.jrps.org/
荒らしは無視で。
【過去スレ】
Part2 ttp://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1166527586/
初スレ ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1108173676/
【関連サイト】
日本網膜色素変性症協会（JRPS） ttp://www.jrps.org/
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2 ：病弱名無しさん：2008/03/30(日) 22:26:41 ID:Cs8vs5da0
>>1
⊂ ⊂ヽ、 /）/）
ｃ､ `っ（ ヽ お断りします
（ v）ｃ、 `っ
V''V （ ｖ） /￣`⊃ お断りします
V''V | ⊃
（ v） ﾊ,,ﾊ
V''V （ﾟωﾟ ） お断りします
⊂⊂ ヽ
> ）
(／(／ﾊ,,ﾊ ﾊ,,ﾊ ﾊ,,ﾊ ﾊ,,ﾊ
（ ﾟωﾟ ）ﾟωﾟ ）ﾟωﾟ ）ﾟωﾟ ） お断りします
／ ＼ ＼ ＼ ＼ お断りします
((⊂ ） ﾉ＼つﾉ＼つﾉ＼つﾉ＼つ)) お断りします
（＿⌒ヽ ⌒ヽ ⌒ヽ ⌒ヽ お断りします
ヽ ﾍ } ﾍ } ﾍ } ﾍ }
ε≡Ξ ﾉノ ｀Jノ ｀J ノ ｀J ノ ｀J
⊂ ⊂ヽ、 /）/）
ｃ､ `っ（ ヽ お断りします
（ v）ｃ、 `っ
V''V （ ｖ） /￣`⊃ お断りします
V''V | ⊃
（ v） ﾊ,,ﾊ
V''V （ﾟωﾟ ） お断りします
⊂⊂ ヽ
> ）
(／(／ﾊ,,ﾊ ﾊ,,ﾊ ﾊ,,ﾊ ﾊ,,ﾊ
（ ﾟωﾟ ）ﾟωﾟ ）ﾟωﾟ ）ﾟωﾟ ） お断りします
／ ＼ ＼ ＼ ＼ お断りします
((⊂ ） ﾉ＼つﾉ＼つﾉ＼つﾉ＼つ)) お断りします
（＿⌒ヽ ⌒ヽ ⌒ヽ ⌒ヽ お断りします
ヽ ﾍ } ﾍ } ﾍ } ﾍ }
ε≡Ξ ﾉノ ｀Jノ ｀J ノ ｀J ノ ｀J
5 ：病弱名無しさん：2008/04/02(水) 21:45:03 ID:cCeErwSg0
捕手
投手
7 ：病弱名無しさん：2008/04/07(月) 16:52:51 ID:JthbBThI0
はじめまして。
一般論で宜しいので、ご意見を聞かせて下さい。
私の場合、父が網膜色素変性症ですが母は健常者です。
私自身（男性）は、以前検査を受けた際に大丈夫との診断を受けましたが、私に子供が出来た場合には子供が発症する可能性、あるいは遺伝子を持つ可能性はあるのでしょうか。
関連サイトで遺伝には種類があることは分かりましたが、いまひとつよく分からなくて。
どうぞお願い致します。
一般論で宜しいので、ご意見を聞かせて下さい。
私の場合、父が網膜色素変性症ですが母は健常者です。
私自身（男性）は、以前検査を受けた際に大丈夫との診断を受けましたが、私に子供が出来た場合には子供が発症する可能性、あるいは遺伝子を持つ可能性はあるのでしょうか。
関連サイトで遺伝には種類があることは分かりましたが、いまひとつよく分からなくて。
どうぞお願い致します。
8 ：病弱名無しさん：2008/04/07(月) 18:27:45 ID:p0vCaoJE0
>>7
可能性は低そうな気がしますが、ゼロではないと思います。
それだけの情報でははっきりしないので、
父親の両親・兄弟などわかる限り調べて
遺伝形式を特定してみてはいかがでしょう。
参考サイト
http://iden.rpjp.net/
あと、どのような検査を受けたのかわかりませんが、
あなた自身に遺伝していないと判断するにはまだ早いかと。
40～50歳代で発病する人もいるわけですから。
可能性は低そうな気がしますが、ゼロではないと思います。
それだけの情報でははっきりしないので、
父親の両親・兄弟などわかる限り調べて
遺伝形式を特定してみてはいかがでしょう。
参考サイト
http://iden.rpjp.net/
あと、どのような検査を受けたのかわかりませんが、
あなた自身に遺伝していないと判断するにはまだ早いかと。
40～50歳代で発病する人もいるわけですから。
10 ：病弱名無しさん：2008/04/08(火) 07:21:23 ID:Kth9NlEH0
御成門に専門外来で定期ツインしたんだけど
先生がアダプチノールが原料の植物（マリーゴールド？）の収穫不測で
現在供給中止になっているって言われた。
半年ぐらいの緊急措置みたいなんだけど先生が北米or北欧で
収穫できなくなったとか。
なんでマリーゴールドができなくなったんだろう？
先生がアダプチノールが原料の植物（マリーゴールド？）の収穫不測で
現在供給中止になっているって言われた。
半年ぐらいの緊急措置みたいなんだけど先生が北米or北欧で
収穫できなくなったとか。
なんでマリーゴールドができなくなったんだろう？
飲んでも飲まなくても変わらないからどうでもいい
>>２０～３０年ぐらい先には保険で治るようになっていると思いますよ。
マジかよ
マジかよ
保険適用は微妙だが、ほとんど見えなかった人が
ぼんやり見えるくらいの治療法は出来てるだろうね
ぼんやり見えるくらいの治療法は出来てるだろうね
14 ：病弱名無しさん：2008/04/08(火) 22:41:58 ID:93RBMZRM0
７番で質問した者です。
回答して下さいました皆様にお礼を申し上げます。
将来については希望を持ちつつも、やはり遺伝の可能性はあるという覚悟で行こうと思います。
本当に、有難うございました。
回答して下さいました皆様にお礼を申し上げます。
将来については希望を持ちつつも、やはり遺伝の可能性はあるという覚悟で行こうと思います。
本当に、有難うございました。
日テレのRP家族すごかった
祖母、父親がRP、父親は3人兄弟全員RP
娘は中2で、祖母と父親（二人とも失明）の世話をしているが
自分もRPだとわかる
この家系はみんな20歳前後に急激に進行するので
中2の娘に、父親は盲学校に入れと言うが
娘は音楽で生きて生きたいと言う
祖母、父親がRP、父親は3人兄弟全員RP
娘は中2で、祖母と父親（二人とも失明）の世話をしているが
自分もRPだとわかる
この家系はみんな20歳前後に急激に進行するので
中2の娘に、父親は盲学校に入れと言うが
娘は音楽で生きて生きたいと言う
16 ：病弱名無しさん：2008/04/14(月) 20:24:55 ID:i22GZ//A0
17 ：病弱名無しさん：2008/04/15(火) 08:16:55 ID:posMAjVB0
18 ：病弱名無しさん：2008/04/16(水) 00:18:59 ID:M+QTsPTa0
19 ：18：2008/04/16(水) 00:36:24 ID:M+QTsPTa0
追伸
私の世代もたまたま全員（100％）遺伝してるけど、
親の世代では25％。
（私の子供に遺伝してれば番組の事例と同じになる）
結局のところ、遺伝するかしないかは常に半々なので、
「遺伝するって分かってる」とまでは言えない。
私の世代もたまたま全員（100％）遺伝してるけど、
親の世代では25％。
（私の子供に遺伝してれば番組の事例と同じになる）
結局のところ、遺伝するかしないかは常に半々なので、
「遺伝するって分かってる」とまでは言えない。
テレビに出ていた家庭は、明らかに優性遺伝だったね。
中学生の彼女、父親、父の姉二人、祖母
小さい時に両親が離婚して、母が出て行き
彼女がずっと父親と祖母の生活の世話をしてきた。
そして自分も同じ病気であると小学生の時に診断され
今、かなり進行してきている。
彼女が見えなくなったら、父親と祖母はどうするんだろう。
中学生なのに、背負っているものがあまりにも重過ぎる。
中学生の彼女、父親、父の姉二人、祖母
小さい時に両親が離婚して、母が出て行き
彼女がずっと父親と祖母の生活の世話をしてきた。
そして自分も同じ病気であると小学生の時に診断され
今、かなり進行してきている。
彼女が見えなくなったら、父親と祖母はどうするんだろう。
中学生なのに、背負っているものがあまりにも重過ぎる。
21 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 11:16:09 ID:84+AAoeW0
保守…
左目が明らかに暗いとこで見えないんだけどこれかな・・
何検査すればわかるの？
何検査すればわかるの？
ぐぐれ
両眼性云々・・
うーん違うのかな？とりあえず眼底検査受けてみるわ
うーん違うのかな？とりあえず眼底検査受けてみるわ
時々愚痴りに来ていいかな？
しんどいわー。福祉施設行ってきたけど国家試験取るのに
3年かかるって。あーどうしようか。
しんどいわー。福祉施設行ってきたけど国家試験取るのに
3年かかるって。あーどうしようか。
愚痴なら聞いてやるぜ…
ただここには愚痴に対してチクチク言う変態がいるけど気にするな
ちなみにオレは６月に会社辞めるｗ
次の仕事決まってねぇｗｗ
ただここには愚痴に対してチクチク言う変態がいるけど気にするな
ちなみにオレは６月に会社辞めるｗ
次の仕事決まってねぇｗｗ
一端折れると立ち直りきかないよ。ヤバス
29 ：病弱名無しさん：2008/05/14(水) 22:35:19 ID:AFFeVdjE0
哀れだな・・・（笑） 自演乙ｗｗｗ
27だけど自演ってどうやんの？
妄想ですか・・・（笑） ベタな煽り乙ｗｗｗ
妄想ですか・・・（笑） ベタな煽り乙ｗｗｗ
なんの話かわかんない
両眼性って両目で同じ症状出るってことですよね？
両眼性って両目で同じ症状出るってことですよね？
>>31
この病気の殆どが両目に症状が出る。希に片目だけに症状が出る人もいる。
この病気の殆どが両目に症状が出る。希に片目だけに症状が出る人もいる。
クソ会社辞めるまで後一ヶ月か…
いや～ホントクソ会社過ぎて泣けるぜｗ
いや～ホントクソ会社過ぎて泣けるぜｗ
負け犬｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
負けがあるから勝ちがあるのだよ。
分かるかい？
世界が腐ってるよ。俺の心も
分かるかい？
世界が腐ってるよ。俺の心も
Ｈ２Ｓ
母がこの病気です。
この前眼科に行って眼底検査受けて正常だったのですが、自分の子供への遺伝が心配で（>>
7さんと同じですが）先生に話を聞いたところ、順天堂の遺伝外来っていうのを勧められました。
行かれた事ある方いますか？？？（保険は効くのかな？）
パソコン上でわかる知識を話されるだけかなぁ・・・と思いとりあえず保留にしております。
ご存知の方いらしましたら教えて下さい。
宜しくお願い致します。
この前眼科に行って眼底検査受けて正常だったのですが、自分の子供への遺伝が心配で（>>
7さんと同じですが）先生に話を聞いたところ、順天堂の遺伝外来っていうのを勧められました。
行かれた事ある方いますか？？？（保険は効くのかな？）
パソコン上でわかる知識を話されるだけかなぁ・・・と思いとりあえず保留にしております。
ご存知の方いらしましたら教えて下さい。
宜しくお願い致します。
>>40>>41さんありがとうございます。
>>41さん
言葉足らずですみません。
今５５で全盲と言っていいくらいだそうです。
私自身は問題ないです。
検査で正常だったのも私です。
遺伝ガイドは見てみたのですが、母の遺伝がよくわからなくて。
わからないというのは正直聞きにくいという理由です。
私が自分の子供（まだ妊娠もしてませんが）の遺伝を気にしてると思うとおそらく自分自身を責めてしまうと思うのです。
というか責めます。（そういう人なので）
といった感じです。
わかりづらくてすみません
>>41さん
言葉足らずですみません。
今５５で全盲と言っていいくらいだそうです。
私自身は問題ないです。
検査で正常だったのも私です。
遺伝ガイドは見てみたのですが、母の遺伝がよくわからなくて。
わからないというのは正直聞きにくいという理由です。
私が自分の子供（まだ妊娠もしてませんが）の遺伝を気にしてると思うとおそらく自分自身を責めてしまうと思うのです。
というか責めます。（そういう人なので）
といった感じです。
わかりづらくてすみません
お母さんに話も聞けないんじゃ問題外。
遺伝外来って、遺伝子を調べるんだから、血液検査するんだよ？
>>7以降の流れと同じことしか言えないな
あなたのお子さんに遺伝したとしても、その子が大人になる頃には
今、研究されている何らかの治療法が確立されている可能性が高い。
遺伝外来って、遺伝子を調べるんだから、血液検査するんだよ？
>>7以降の流れと同じことしか言えないな
あなたのお子さんに遺伝したとしても、その子が大人になる頃には
今、研究されている何らかの治療法が確立されている可能性が高い。
Ｈ２Ｓ
アダプチノールがどうしても入手できないと薬局から連絡があった
気休めだとわかっていても薬すら飲めないのはつらい
気休めだとわかっていても薬すら飲めないのはつらい
そのマブダチメールって何？
そんなもんよりﾏﾙﾁﾋﾞﾀﾐﾝ&ﾐﾈﾗﾙの方がいいお(^ω^)
このスレって色変の人少なそうだね・・・
なんで？
昨日やってたブラインドダンスの人達
色変の人が多かったね
やっぱり失明の原因の上位なんだなと改めて思った
昨日やってたブラインドダンスの人達
色変の人が多かったね
やっぱり失明の原因の上位なんだなと改めて思った
このスレは以前変な野郎がいたからな…
人が寄りつかなくなってしまったよ
人が寄りつかなくなってしまったよ
病気の進行もゆっきりなら、治療法の進展もゆっくりだからなぁ。
だから、とりわけ書き込むことなんて、あまりないんだよな。
だから、とりわけ書き込むことなんて、あまりないんだよな。
52 ：病弱名無しさん：2008/05/24(土) 02:02:27 ID:MoAI6JkpO
黄斑部変性は治りますか？
教えて下さい…………
教えて下さい…………
テスト
テスト
ここ一年でどんどん悪くなっている・・・
ちなみに３０代後半
ちなみに３０代後半
56 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 23:33:36 ID:pU9SJIIk0
おれの彼女は網膜色素変性症。
http://www.nikkei.co.jp/kansai/news/news000095.html
今日の記事です。
早く治療法が確立されることを
心から待ちわびています。
http://www.nikkei.co.jp/kansai/news/news000095.html
今日の記事です。
早く治療法が確立されることを
心から待ちわびています。
健康な人間だと信じて疑わずに生きてきたけど最近網膜色素変性症だと診断された。
真ん中だけ残ってるからなんとか普通に見えるけど
かなり視界は狭くなっているらしい。足元が特に見えない。
>>55
どんどん悪くなってるって･･･不安だね･･･
自分は最近わかったばかりだから進行速度さえまだわからない。
真ん中だけ残ってるからなんとか普通に見えるけど
かなり視界は狭くなっているらしい。足元が特に見えない。
>>55
どんどん悪くなってるって･･･不安だね･･･
自分は最近わかったばかりだから進行速度さえまだわからない。
>>57
健康な人間だって、歳をとればどこかに支障が出る
人に言わないだけで、持病や障害を持っている人もいる
今はショックだろうけれど、明日すぐに失明する病気じゃないんだから
その時その時の症状に合わせて、必要な対策をしていけばいい
とりあえず定期的に病院に行って、進行の記録を残すこと
ひとりじゃないよ、みんながついてる
健康な人間だって、歳をとればどこかに支障が出る
人に言わないだけで、持病や障害を持っている人もいる
今はショックだろうけれど、明日すぐに失明する病気じゃないんだから
その時その時の症状に合わせて、必要な対策をしていけばいい
とりあえず定期的に病院に行って、進行の記録を残すこと
ひとりじゃないよ、みんながついてる
> ひとりじゃないよ、みんながついてる
２ちゃんねらーに言われても、説得力がない件について
２ちゃんねらーに言われても、説得力がない件について
Ｈ２Ｓ
網膜再生 患者の希望高まるが、まだ年月必要 正しい理解を
http://sankei.jp.msn.com/life/body/080528/bdy0805280812001-n1.htm
「人工網膜研究者は１０年後には人工網膜で文字を読ませたいと言っています。
ｉＰＳ細胞では１０年後に光を見せたい。
２０年後には人工網膜を超えたい。
網膜の再生というと、よく見えるようになると誤解されますが、
われわれの目標は現時点では矯正視力で０・１程度の視機能の獲得です」と高橋さんは目標を挙げる。
「患者さんにとってのｉＰＳ細胞のメリットは、
免疫抑制剤が不要という点。視力がよくなることもないし、
網膜色素上皮を除けば科学的には網膜再生治療が早くなることもない」と説明した。
http://sankei.jp.msn.com/life/body/080528/bdy0805280812001-n1.htm
「人工網膜研究者は１０年後には人工網膜で文字を読ませたいと言っています。
ｉＰＳ細胞では１０年後に光を見せたい。
２０年後には人工網膜を超えたい。
網膜の再生というと、よく見えるようになると誤解されますが、
われわれの目標は現時点では矯正視力で０・１程度の視機能の獲得です」と高橋さんは目標を挙げる。
「患者さんにとってのｉＰＳ細胞のメリットは、
免疫抑制剤が不要という点。視力がよくなることもないし、
網膜色素上皮を除けば科学的には網膜再生治療が早くなることもない」と説明した。
絶望した
63 ：病弱名無しさん：2008/06/02(月) 01:00:46 ID:oJVUQcyd0
Ｈ２Ｓ
65 ：病弱名無しさん：2008/06/03(火) 10:04:42 ID:sxTM1lhL0
20年後には矯正視力で0.1見えるようになるってことか？
68 ：病弱名無しさん：2008/06/03(火) 20:40:08 ID:Ds9rmniY0
詐欺なのか・・・最近この病気だって判ったから過去スレは見たことがなかったんだ。
72 ：病弱名無しさん：2008/06/06(金) 15:10:14 ID:Ly03SRyp0
65です。
ありがとうございました。
ありがとうございました。
73 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 19:10:48 ID:1M+7goiL0
本日夜、PM10:00 NHK教育
ETV特集「“見えない”を生きる～鳥居寮・中途失明者の日々～」
もし人生の途上で光を失ったら…仕事は家族は？
熱血教師・絶望から希望への１年
息子たちへ、復職にかける父の闘い
社会復帰を支える訓練施設
失明して芽生えた恋祝福の門出
視覚障害者の訓練を手掛ける社会福祉法人・京都ライトハウスが開設した鳥居寮で、社会復帰に
向けて力強く生きようと奮闘する中途失明者たちの姿を描く。病気や事故で失明した人たちが、共
同生活を送りながら、点字や歩行訓練など、視覚障害者として生きていくための技術を学んでいる。
障害者の社会参加への理解が少しずつ進む中、精神障害者と並んで最も立ち遅れているのが視覚障
害者だ。身体や知的障害者を受け入れ始めた企業も、目が見えないというだけで門前払い。最近ま
で社会人として働いていた中途失明者にとっては、見えないことをようやく受け入れられても、次
にぶつかる「社会の壁」に再び傷つき、二度と立ち上がれなくなる人も少なくないという。
（インターネットTVガイドより）
進行の速い人も、進行の遅い人も、前向きに自分の境遇を受け止めようよ。
ETV特集「“見えない”を生きる～鳥居寮・中途失明者の日々～」
もし人生の途上で光を失ったら…仕事は家族は？
熱血教師・絶望から希望への１年
息子たちへ、復職にかける父の闘い
社会復帰を支える訓練施設
失明して芽生えた恋祝福の門出
視覚障害者の訓練を手掛ける社会福祉法人・京都ライトハウスが開設した鳥居寮で、社会復帰に
向けて力強く生きようと奮闘する中途失明者たちの姿を描く。病気や事故で失明した人たちが、共
同生活を送りながら、点字や歩行訓練など、視覚障害者として生きていくための技術を学んでいる。
障害者の社会参加への理解が少しずつ進む中、精神障害者と並んで最も立ち遅れているのが視覚障
害者だ。身体や知的障害者を受け入れ始めた企業も、目が見えないというだけで門前払い。最近ま
で社会人として働いていた中途失明者にとっては、見えないことをようやく受け入れられても、次
にぶつかる「社会の壁」に再び傷つき、二度と立ち上がれなくなる人も少なくないという。
（インターネットTVガイドより）
進行の速い人も、進行の遅い人も、前向きに自分の境遇を受け止めようよ。
最後の1行の意味がわからない。さっさと死ねよ、って事か？
>>74
そういうのを、「後ろ向き」って言うんだよ。
そういうのを、「後ろ向き」って言うんだよ。
凄い解釈だな…(´･ω･`)
Ｈ２Ｓ
後ろ向きなの認めるが、じゃぁこの病気に対して前向きな言葉っての教えてくれ。
「教えてくれ」なんて言ってるうちは、まだまだってことじゃないの？
人によってターニングポイントがあるんだろうね。
早いうちに病気を受け入れて、将来の為に準備ができる人もいれば
ずーっと愚痴ばっかり言ってる人もいる。
同じ人間でも、前向きな日もあれば、後ろ向きな日もある。
でも、今のところ治らない病気なんだから
どこかで諦めないとね。
諦めること＝人生終わり じゃないということが
その番組を見ればわかるかも。
人によってターニングポイントがあるんだろうね。
早いうちに病気を受け入れて、将来の為に準備ができる人もいれば
ずーっと愚痴ばっかり言ってる人もいる。
同じ人間でも、前向きな日もあれば、後ろ向きな日もある。
でも、今のところ治らない病気なんだから
どこかで諦めないとね。
諦めること＝人生終わり じゃないということが
その番組を見ればわかるかも。
「教えてくれ」と言ったのはんな言葉ないだろ？不治の障害に対して前向きという言葉なんか使うな、と言いたかった。
その後ろに続く言葉が 「自分の境遇を受け止めようよ」 だ。
病気は不治なので「前向きにあきらめろ」て意味に十分受け取れる。
んなもん言われなくてもこの病気の人は十分わかってる。
へたに希望を抱くより受け入れ諦める方が精神的には楽だから。
出来る事はあるかもしれんが点字覚えたり盲目でもできる職を探したり。そして家族・子孫を作らなかったり。
でもそんなんを前向きをか言うな。
その後ろに続く言葉が 「自分の境遇を受け止めようよ」 だ。
病気は不治なので「前向きにあきらめろ」て意味に十分受け取れる。
んなもん言われなくてもこの病気の人は十分わかってる。
へたに希望を抱くより受け入れ諦める方が精神的には楽だから。
出来る事はあるかもしれんが点字覚えたり盲目でもできる職を探したり。そして家族・子孫を作らなかったり。
でもそんなんを前向きをか言うな。
番組、見終わった。
フライパンに、てんこ盛りで塩と胡椒入れちゃう場面、悲しかったなぁ。
あの自分で作った料理を食べてる本人も、辛かったろうな。
事故で突然視力を失った人に比べたら、この病気には、受け入れる時間も
準備する時間もあるよね。それに、>>79さんの書いている
「諦めること＝人生終わり じゃない」というのが、全てを語っていると思う。
あと、同僚や友人や、家族との結びつき、大事だと思った。
フライパンに、てんこ盛りで塩と胡椒入れちゃう場面、悲しかったなぁ。
あの自分で作った料理を食べてる本人も、辛かったろうな。
事故で突然視力を失った人に比べたら、この病気には、受け入れる時間も
準備する時間もあるよね。それに、>>79さんの書いている
「諦めること＝人生終わり じゃない」というのが、全てを語っていると思う。
あと、同僚や友人や、家族との結びつき、大事だと思った。
死への階段をまた一歩後押ししてくれる番組だったよ。
死ぬ方がましだね。あんなに苦痛を受けてまで生きたくないわ。
死ぬ方がましだね。あんなに苦痛を受けてまで生きたくないわ。
どうせ死ねないくせに
死にたいとか言ってる奴ほど長生きするからなｗ
まぁそのうち良い事あるさ…
まぁそのうち良い事あるさ…
夕方部屋で一人でいるとき突然怖くなった
あーおれって近い将来見えなくなるんだなって
子供の頃は自分が死ぬことを考えるだけで怖くなって布団から飛び起きた
今は死ぬことの恐怖より差し迫った見えなくなるという恐怖のほうが大きい
あーおれって近い将来見えなくなるんだなって
子供の頃は自分が死ぬことを考えるだけで怖くなって布団から飛び起きた
今は死ぬことの恐怖より差し迫った見えなくなるという恐怖のほうが大きい
90 ：病弱名無しさん：2008/06/11(水) 00:44:09 ID:2f8K4r6P0
獲得は相変わらずモームスのコンサート行ったり楽しそうじゃん
弁護士諦めて社労士目指すんだって？
障害者枠で会社入って、障害年金貰って、若い女の子にときめいて、将来の目標もある
上を見ればきりがないさ
いつまでもぐだぐだ言ってんじゃねーよ
弁護士諦めて社労士目指すんだって？
障害者枠で会社入って、障害年金貰って、若い女の子にときめいて、将来の目標もある
上を見ればきりがないさ
いつまでもぐだぐだ言ってんじゃねーよ
92 ：病弱名無しさん：2008/06/11(水) 03:00:20 ID:sNzPZ96H0
↑キモ～ィレス・・・ 獲得だな（笑）
次も↓↓↓
次も↓↓↓
93 ：病弱名無しさん：2008/06/11(水) 03:43:00 ID:6XDQWCKYO
この病気と診断されて、それまで本当に世界で一番大好きだった女の子を諦めることにしました。
ホントはめっちゃめっちゃ悔しい淋しいすべてがなにもかも嫌になりました…
でも、もうしかたないんで俺が出来ることは、彼女の幸せを願うことです。絶対幸せになれよ。
今まで仲良くしてくれてありがとうございました。
ホントはめっちゃめっちゃ悔しい淋しいすべてがなにもかも嫌になりました…
でも、もうしかたないんで俺が出来ることは、彼女の幸せを願うことです。絶対幸せになれよ。
今まで仲良くしてくれてありがとうございました。
しらんがな(´･ω･`)
わからない事もない。
もう1歩進展出来るかもサインを受け流すのは辛い。
もう1歩進展出来るかもサインを受け流すのは辛い。
>>90
闇よりも死を考えるってことは、つまるところ自殺に行き着くのでは？
おととい朝ラジオで「前後裁断」でフレーズを聞いた。過去や未来でなく今を
いきろってことらしい。私は今を生きたい。
>>91
ブログ読んでくれてるみたいだな
私も誰かから見れば幸せなの☆カナ？？
>>93
わかるなぁその気持ち
文面からすると両思いだったみたいだな
私なんかほんとに好きな人とは両思いになったことないからうらやましいよ
心がすさんだらぜひともアイドルコンサートにいくことをお勧めするよ
闇よりも死を考えるってことは、つまるところ自殺に行き着くのでは？
おととい朝ラジオで「前後裁断」でフレーズを聞いた。過去や未来でなく今を
いきろってことらしい。私は今を生きたい。
>>91
ブログ読んでくれてるみたいだな
私も誰かから見れば幸せなの☆カナ？？
>>93
わかるなぁその気持ち
文面からすると両思いだったみたいだな
私なんかほんとに好きな人とは両思いになったことないからうらやましいよ
心がすさんだらぜひともアイドルコンサートにいくことをお勧めするよ
＞私も誰かから見れば幸せなの☆カナ？？
この「☆」がキモいってｗ
ロリコンみたいな奴が書く書き方はやめろよ。
この「☆」がキモいってｗ
ロリコンみたいな奴が書く書き方はやめろよ。
やはりこのスレは腐ってるなｗ
獲得が現れたら大喜びでレスする奴ﾊｹｰﾝｗ
100 ：病弱名無しさん：2008/06/13(金) 02:38:31 ID:bPKkfe4Z0
そういえば色変だった、忘れてた。
仕事でＰＣを毎日使ってて、
ＰＣのマウスポインタをよく見失うんだけど、
自分にとってはそれが当たり前だから、
病気だってこと忘れてた。
そう言えば警察病院引っ越してから視野検査行ってないや。
寝よ。
仕事でＰＣを毎日使ってて、
ＰＣのマウスポインタをよく見失うんだけど、
自分にとってはそれが当たり前だから、
病気だってこと忘れてた。
そう言えば警察病院引っ越してから視野検査行ってないや。
寝よ。
私もこの病気になってもう１０年になります、だんだん見えなくなってきました、これから失明するのかと思うと
おお、こんなスレあるんだね。
俺も中２で病気が発覚してそろそろ１５年経過。
会社でごみ箱蹴りまくたり、階段踏み外しそうになったり、
人にぶつかったり、半鬱になったり・・・。
でもこれからずっと付き合っていかなければならない。
この先どうなるかもわからない。
悩んでも仕方ないって思うけど・・・悩んでしまう。。。
>>96さんの「今を生きたい。」のはすごく同意。
最近なんかそう思えて来て、
好きなJリーグのチームの応援に飛び回ってます。
俺も中２で病気が発覚してそろそろ１５年経過。
会社でごみ箱蹴りまくたり、階段踏み外しそうになったり、
人にぶつかったり、半鬱になったり・・・。
でもこれからずっと付き合っていかなければならない。
この先どうなるかもわからない。
悩んでも仕方ないって思うけど・・・悩んでしまう。。。
>>96さんの「今を生きたい。」のはすごく同意。
最近なんかそう思えて来て、
好きなJリーグのチームの応援に飛び回ってます。
見えなくなつたのはもっと前かも知れません、最初は夜が見えなくて溝に落ちたりしてました、終戦後で食べ物が不足してたため目に栄養が行かないためだと思ってました。今は霞んでます、
>>103さん
自分はX染色体性遺伝なので、祖父が発症したらしいです。
祖父も戦時中で食べ物が不足してたため目に栄養が行かないためだって言ってたらしいです。
そんなことないと思いますが、その後は栄養とったから治ったって言ってたようですｗ
アバラ折ったり、彼女と一緒に歩いていて溝に落ちてそのまま逃げられたこともありますｗ
病院に行ってますか？
私もあまり詳しくありませんが、症状を和らげる薬もあるみたいですよ。
自分はX染色体性遺伝なので、祖父が発症したらしいです。
祖父も戦時中で食べ物が不足してたため目に栄養が行かないためだって言ってたらしいです。
そんなことないと思いますが、その後は栄養とったから治ったって言ってたようですｗ
アバラ折ったり、彼女と一緒に歩いていて溝に落ちてそのまま逃げられたこともありますｗ
病院に行ってますか？
私もあまり詳しくありませんが、症状を和らげる薬もあるみたいですよ。
105 ：病弱名無しさん：2008/06/18(水) 17:20:38 ID:H1sMfcks0
>>104
うちの親（発病者）も終戦後だったから栄養が云々・・とか言ってたっけ。
そのあたりの年代の人はみんな言ってそう。
ちなみに病院行っても「症状を和らげる薬」なんてものはないよ。
飲んでも飲まなくてもまったく変わらない「気休めの薬」ならあるけど。
うちの親（発病者）も終戦後だったから栄養が云々・・とか言ってたっけ。
そのあたりの年代の人はみんな言ってそう。
ちなみに病院行っても「症状を和らげる薬」なんてものはないよ。
飲んでも飲まなくてもまったく変わらない「気休めの薬」ならあるけど。
俺が聞かされてたのは進行を遅らせる薬
初めからぼちぼちしか飲んでなかったから全然飲まなくなるまでそう時間は掛からなかった。
長い時間捨てる薬の代金と半年に1度検査して「変わりありませんか？ぼちぼちでんなぁ」の会話での無駄な時間と金。
絶えれなくなって定期検査も薬の処方も断ってはや十数年。
ぼちぼちな進行ペース変わりなし（個人差アリアリらしい）
初めからぼちぼちしか飲んでなかったから全然飲まなくなるまでそう時間は掛からなかった。
長い時間捨てる薬の代金と半年に1度検査して「変わりありませんか？ぼちぼちでんなぁ」の会話での無駄な時間と金。
絶えれなくなって定期検査も薬の処方も断ってはや十数年。
ぼちぼちな進行ペース変わりなし（個人差アリアリらしい）
そのパターンで病院に行かなくなる人が多いけど
定期的に検査しておかないと、この先の進行度合いも予想できないし
将来、障害年金の書類を申請する時に初診の証明が必要になるから
病院とは縁を切らないほうがいいよ
定期的に検査しておかないと、この先の進行度合いも予想できないし
将来、障害年金の書類を申請する時に初診の証明が必要になるから
病院とは縁を切らないほうがいいよ
アダプチノールがユベラという薬に変わってた。
で、やっぱ気休め程度なんかなぁ。
ちょこちょこ途切れはしたけど、
10年以上せっせと月一回位は通院して来たよ。
手帳持ったら、診察代ただになった。
で、やっぱ気休め程度なんかなぁ。
ちょこちょこ途切れはしたけど、
10年以上せっせと月一回位は通院して来たよ。
手帳持ったら、診察代ただになった。
1ヶ月前にこの病気と診断されました。
最初はかなり凹みました。
小さいころから夜景色が見え難かったし、
アルバムの写真を見ると、周りの子供に比べて
日差しが眩しそうな顔をして写っています。
ここのスレを偶然見つけたので少し気が楽になりました。
今は特定疾患受給者証の手続きに手をつけ始めた所です。
受給者証が交付されると「自動車燃料給油券」を貰えるみたいですね。
それか「福祉タクシー券」のどちらかの様ですね。
既出でしたらすみません。
最初はかなり凹みました。
小さいころから夜景色が見え難かったし、
アルバムの写真を見ると、周りの子供に比べて
日差しが眩しそうな顔をして写っています。
ここのスレを偶然見つけたので少し気が楽になりました。
今は特定疾患受給者証の手続きに手をつけ始めた所です。
受給者証が交付されると「自動車燃料給油券」を貰えるみたいですね。
それか「福祉タクシー券」のどちらかの様ですね。
既出でしたらすみません。
たしか特定疾患でも障害が何％かでどんな特定疾患か変わる
自分の場合は掛かり付けの県立病院の眼科にのみ負担額割引
かなり昔でそんな詳しくないしその後チェックもしてないけど
ちょっと日常に影響あるぐらいならこんなもん
自分の場合は掛かり付けの県立病院の眼科にのみ負担額割引
かなり昔でそんな詳しくないしその後チェックもしてないけど
ちょっと日常に影響あるぐらいならこんなもん
Ｈ２Ｓ
特定疾患でガソリンやタクシーの割引って聞いたこと無い
障害者手帳のことじゃないの？
障害者手帳のことじゃないの？
・第1種障害者とその介護者
回数乗車券・普通乗車券・普通急行券
私鉄等他鉄道会社線とまたがる場合を含みます。
但し回数乗車券はJR線区間単独の発売となる。
割引額５割
・第1種障害者とその介護者又は12歳未満の障害者とその介護者
定期乗車券
私鉄等他鉄道会社線とまたがる場合を含む
小児定期旅客運賃は割引適用無し割引額５割
第1種、第2種障害者が単独でご利用になる場合
普通乗車券
片道の営業キロが100キロを超える場合（私鉄線等他鉄道会社線にまたがる場合を含む
割引額５割
第1種身体障害者とは
1級から3級及び4級の1
第2種身体障害者とは
4級の2、5級及び6級
回数乗車券・普通乗車券・普通急行券
私鉄等他鉄道会社線とまたがる場合を含みます。
但し回数乗車券はJR線区間単独の発売となる。
割引額５割
・第1種障害者とその介護者又は12歳未満の障害者とその介護者
定期乗車券
私鉄等他鉄道会社線とまたがる場合を含む
小児定期旅客運賃は割引適用無し割引額５割
第1種、第2種障害者が単独でご利用になる場合
普通乗車券
片道の営業キロが100キロを超える場合（私鉄線等他鉄道会社線にまたがる場合を含む
割引額５割
第1種身体障害者とは
1級から3級及び4級の1
第2種身体障害者とは
4級の2、5級及び6級
>>113さん
私も最初障害者手帳所有の方のみだと思いましたが、
受給者証でも助成が受けられるそうです。
各自治体で条件の違いはあると思いますけど。
現在手続き中なので、また詳細が分かりましたら報告します。
私も最初障害者手帳所有の方のみだと思いましたが、
受給者証でも助成が受けられるそうです。
各自治体で条件の違いはあると思いますけど。
現在手続き中なので、また詳細が分かりましたら報告します。
視覚障害の程度区分
1級（指数18）
両眼の視力（万国式試視力表によって測ったものをいい、 屈折異常のある者については、矯正視力について測ったものをいう。以下同じ）の和が0.01以下のもの。
2級（指数11）
(1)両眼の視力の和が0.02以上0.04以下のもの。 (2)両眼の視野がそれぞれ10度以内でかつ両眼による視野について視能率による損失率が95％以上のもの。
3級（指数7）
(1)両眼の視力の和が0.05以上0.08以下のもの。 (2)両眼の視野がそれぞれ10度以内でかつ両眼による視野について視能率による損失率が90％以上のもの。
4級（指数4）
(1)両眼の視力の和が0.09以上0.12以下のもの。 (2)両眼の視野がそれぞれ10度以内のもの 。
5級（指数2）
(1)両眼の視力の和が0.13以上0.2以下のもの。 (2)両眼による視野の2分の1以上がかけているもの。
6級（指数1）
一眼の視力が0.02以下、他眼の視力が0.6以下のもので、両眼の視力の和が0.2を超えるもの
見えるうちに旅行などどうかな。まだ一回も使ったことないけど。
1級（指数18）
両眼の視力（万国式試視力表によって測ったものをいい、 屈折異常のある者については、矯正視力について測ったものをいう。以下同じ）の和が0.01以下のもの。
2級（指数11）
(1)両眼の視力の和が0.02以上0.04以下のもの。 (2)両眼の視野がそれぞれ10度以内でかつ両眼による視野について視能率による損失率が95％以上のもの。
3級（指数7）
(1)両眼の視力の和が0.05以上0.08以下のもの。 (2)両眼の視野がそれぞれ10度以内でかつ両眼による視野について視能率による損失率が90％以上のもの。
4級（指数4）
(1)両眼の視力の和が0.09以上0.12以下のもの。 (2)両眼の視野がそれぞれ10度以内のもの 。
5級（指数2）
(1)両眼の視力の和が0.13以上0.2以下のもの。 (2)両眼による視野の2分の1以上がかけているもの。
6級（指数1）
一眼の視力が0.02以下、他眼の視力が0.6以下のもので、両眼の視力の和が0.2を超えるもの
見えるうちに旅行などどうかな。まだ一回も使ったことないけど。
>>115
そうなんだ。
自治体によって違うのかもね。
わかったら報告お願いします。
ところであなたは、障害者手帳は申請できない程度なのですか？
手帳の等級によって受けられるサービスも、自治体によって違うけど。
そうなんだ。
自治体によって違うのかもね。
わかったら報告お願いします。
ところであなたは、障害者手帳は申請できない程度なのですか？
手帳の等級によって受けられるサービスも、自治体によって違うけど。
>>118
その状態だと、まだ手帳は取れませんね。
でもいいことですよ。まだまだ出来ることが沢山あるということです。
年に一度でもいいから、定期的な通院を欠かさずに
何か不安なことがあったら、ここで質問してください
先を行く人がきっと答えてくれるはずですから。
その状態だと、まだ手帳は取れませんね。
でもいいことですよ。まだまだ出来ることが沢山あるということです。
年に一度でもいいから、定期的な通院を欠かさずに
何か不安なことがあったら、ここで質問してください
先を行く人がきっと答えてくれるはずですから。
>>118
職種が事務的なものならそのまま続けられるだろうけど
肉体労働なのならば先行きはやばいので盲学校に行けばいい。
視覚障害者の場合、就職が困難。
その殆どがマッサージ師。
マッサージ師になるには国家試験に合格する必要がある。
働けてる今のうちにお金を貯めておいた方が良い。
かといってマッサージ師に拘る必要性もない。
職種が事務的なものならそのまま続けられるだろうけど
肉体労働なのならば先行きはやばいので盲学校に行けばいい。
視覚障害者の場合、就職が困難。
その殆どがマッサージ師。
マッサージ師になるには国家試験に合格する必要がある。
働けてる今のうちにお金を貯めておいた方が良い。
かといってマッサージ師に拘る必要性もない。
>>119さん。
ありがとうございます。
定期検診は欠かさないようにします。
今のうちにできること、したいこと楽しんでみたいと思います。
>>120さん。
いろいろ教えて頂きありがとうございます。
職種は事務的なものなので少し安心しました。
ただ、これから悪化していくという事を常に意識して、
今から準備していきたいと思います。
ここのスレと出会えた事でずっと不安だった事が、
少しは理解できたように思えます。
分からない事や、不安な事がありましたらまた質問させて頂きます。
ありがとうございます。
定期検診は欠かさないようにします。
今のうちにできること、したいこと楽しんでみたいと思います。
>>120さん。
いろいろ教えて頂きありがとうございます。
職種は事務的なものなので少し安心しました。
ただ、これから悪化していくという事を常に意識して、
今から準備していきたいと思います。
ここのスレと出会えた事でずっと不安だった事が、
少しは理解できたように思えます。
分からない事や、不安な事がありましたらまた質問させて頂きます。
今住んでいる自治体じゃ、受給者証貰えなくてもお見舞い金が貰える場合があるらしい。
ちなみに前に住んでいたトコはお見舞い金は無かった。住民税安かったけど。
ちなみに前に住んでいたトコはお見舞い金は無かった。住民税安かったけど。
獲得の糞レスでスレのびてるね～～ 内容・・・・気にもならね～やｗ
無駄に改行して…随分気にしてるじゃねーかｗ
ミス>>105
視力が０．１の時は障害者という意識が全く無かった。
視力が０．０３まで自転車に乗っていた。
視力が０．０２の時、まだ見えてるうちにと思い毎週のように泊りがけの一人旅をした。
視力が０．０１になった今、何もできなくなった。
視力が０．０３まで自転車に乗っていた。
視力が０．０２の時、まだ見えてるうちにと思い毎週のように泊りがけの一人旅をした。
視力が０．０１になった今、何もできなくなった。
視野損失率90％だけど矯正で0，7出てる俺はまだましか。
夜盲の自覚症状は9年前。
ロービジョンセンター見学に行ったとき全盲のおっちゃんが
「そんだけみえるならいいねぇ」って言ってた。
でも同じ道踏むと考えると「まだ幸せとは言い難かったな。
そもそも比べるのが間違いか。
夜盲の自覚症状は9年前。
ロービジョンセンター見学に行ったとき全盲のおっちゃんが
「そんだけみえるならいいねぇ」って言ってた。
でも同じ道踏むと考えると「まだ幸せとは言い難かったな。
そもそも比べるのが間違いか。
>>128
視力があるのは確かに大きいよね。
でも視野損失率90％だと、歩いていて物や人にぶつかることが多いでしょう。
視力がある分、周りからの理解もされにくいし。
自分より進行している人と会って、複雑な気持ちになるのはわかる。
でも同じ道を行くと思えば、その人から学ぶことがいくつもあるし
その人も、後から来る人に役に立つことで、自分にも出来ることがあると感じて
嬉しかったりするものだよ。
視力があるのは確かに大きいよね。
でも視野損失率90％だと、歩いていて物や人にぶつかることが多いでしょう。
視力がある分、周りからの理解もされにくいし。
自分より進行している人と会って、複雑な気持ちになるのはわかる。
でも同じ道を行くと思えば、その人から学ぶことがいくつもあるし
その人も、後から来る人に役に立つことで、自分にも出来ることがあると感じて
嬉しかったりするものだよ。
はじめまして！
>>115さん
昨日ちょうど眼科に定期検診に行ってきたんですが 特定疾患の更新をどうしようか迷ってたんです。
だって薬もなくなって 収入あると負担額も高くなるし 受給者証持ってる意味あるのかなぁと思って。。
高いお金だして書類書いてもらってもって。。
でもとりあえず更新しようと書類頼んで来てよかったかも！
>>115さん
昨日ちょうど眼科に定期検診に行ってきたんですが 特定疾患の更新をどうしようか迷ってたんです。
だって薬もなくなって 収入あると負担額も高くなるし 受給者証持ってる意味あるのかなぁと思って。。
高いお金だして書類書いてもらってもって。。
でもとりあえず更新しようと書類頼んで来てよかったかも！
特定疾患受給者も助成が受けられるんだ
それって、大阪だったら大阪府？市？
ググったけど、どっちもヒットしなかった……
それって、大阪だったら大阪府？市？
ググったけど、どっちもヒットしなかった……
>>130さん
私の住んでいるところは、神奈川県相模原市なのですが、
「特定疾患医療受給者証の交付がされると、福祉タクシー券又は燃料給油券を受けることが出来ます。」
と書かれていました。
福祉タクシー券又は燃料給油券は年一回の申請で、一年分の燃料券が発行されるという事でした。
私自身はまだ受給者証の申請中なので詳細報告は発行がされてからと思っておりました。
先日、再度確認しましたら間違いなく受給者証発行と共に、
助成が受けられるということなので、安心しております。
各自治体で条件等違うと思いますので一度ご確認された方がよろしいかと思います。
何の因果かこの病気になってしまいましたが、
この先少しでも明るく暮らせたらと思っております。
私の住んでいるところは、神奈川県相模原市なのですが、
「特定疾患医療受給者証の交付がされると、福祉タクシー券又は燃料給油券を受けることが出来ます。」
と書かれていました。
福祉タクシー券又は燃料給油券は年一回の申請で、一年分の燃料券が発行されるという事でした。
私自身はまだ受給者証の申請中なので詳細報告は発行がされてからと思っておりました。
先日、再度確認しましたら間違いなく受給者証発行と共に、
助成が受けられるということなので、安心しております。
各自治体で条件等違うと思いますので一度ご確認された方がよろしいかと思います。
何の因果かこの病気になってしまいましたが、
この先少しでも明るく暮らせたらと思っております。
>>133さん
130です。
そうなんですか～。私も調べてみます！
あまりうちの自治体は期待できそうにないですが。。
私は今回、障害手帳も申請することにしました。
私は今、２７歳ですが病気が分かったのは中学に上がる頃です。
でも小さい頃から暗いところがダメだったので、そのときから発病してたのかなぁ？
両親は異常ないのに弟も発病しています。
なんだか親に申し訳ないです。。。
130です。
そうなんですか～。私も調べてみます！
あまりうちの自治体は期待できそうにないですが。。
私は今回、障害手帳も申請することにしました。
私は今、２７歳ですが病気が分かったのは中学に上がる頃です。
でも小さい頃から暗いところがダメだったので、そのときから発病してたのかなぁ？
両親は異常ないのに弟も発病しています。
なんだか親に申し訳ないです。。。
三岐鉄道・・・？ なんだそれｗ（笑）
本日かながわ県民センターで開かれた
「網膜色素変性症治療法研究最新情報」
に行ってきますた。大雨予報の中ほぼ満席（6、70人ぐらい？）
で驚きました。難しいことは省くと
人工網膜がいまのところ16画素、5年くらいで1000画素ぐらいだが
緑藻の遺伝子治療をマウスに試みたところ約30万画素ぐらいは
見える様になるとのこと。但し色認識が青・黒・緑しかわからないので
それは今後の課題。
全く見えない人には少し朗報かも…それにしても実験用サルが
一匹70万もするとは、日光あたりのサルでなんとか代用できる術を
頭のいい人開発してくれないかなぁｗ
「網膜色素変性症治療法研究最新情報」
に行ってきますた。大雨予報の中ほぼ満席（6、70人ぐらい？）
で驚きました。難しいことは省くと
人工網膜がいまのところ16画素、5年くらいで1000画素ぐらいだが
緑藻の遺伝子治療をマウスに試みたところ約30万画素ぐらいは
見える様になるとのこと。但し色認識が青・黒・緑しかわからないので
それは今後の課題。
全く見えない人には少し朗報かも…それにしても実験用サルが
一匹70万もするとは、日光あたりのサルでなんとか代用できる術を
頭のいい人開発してくれないかなぁｗ
139 ：病弱名無しさん：2008/06/30(月) 19:04:39 ID:rCIVoQDZ0
今日眼鏡作る為に医者に診断書受け取りに行って
その途中に診断書見たんだがそこには網膜変性とか書いてあった。
それで網膜変性でググっても網膜色素変性症しかヒットしないんだ。
網膜変性＝網膜色素変性症なのかな？教えてくれん？
俺の家族では父が網膜剥離で片目失明
俺がかなり悪くて視覚障害者。弟は片目白内障だと言われたらしい。
多分、十中八九何らかの遺伝性な何かはあるとおもうんだよね・・。
その途中に診断書見たんだがそこには網膜変性とか書いてあった。
それで網膜変性でググっても網膜色素変性症しかヒットしないんだ。
網膜変性＝網膜色素変性症なのかな？教えてくれん？
俺の家族では父が網膜剥離で片目失明
俺がかなり悪くて視覚障害者。弟は片目白内障だと言われたらしい。
多分、十中八九何らかの遺伝性な何かはあるとおもうんだよね・・。
父親が色変（母親は健常）
自分も遺伝のことを良く調べたけど複雑でよく理解できなかった
この前別の用件で眼科に行ったとき父親のこと話したら
一応検査してみましょうと言われ初めて視野検査を受けた
今のところ異常はないけど定期的な検査を進められた
これからの自分のこと将来の子供のこと
可能性を考えると色々知っておきたいんだけどそのためには
親に協力してもらわないとダメなんだよね
亀だけど>>39さんの聞きにくいって言う気持ちが痛いほど分かる
家でもその話題はタブーというか避けられてるから
病気で仕事辞めて父親本人も荒れてた時期があったし
触れないのが一番みたいな
いろいろ難しい 矛盾だらけだ
長々としかもチラ裏みたいにスレ使ってごめん
でも誰にもいえないから書いた
レス不要
自分も遺伝のことを良く調べたけど複雑でよく理解できなかった
この前別の用件で眼科に行ったとき父親のこと話したら
一応検査してみましょうと言われ初めて視野検査を受けた
今のところ異常はないけど定期的な検査を進められた
これからの自分のこと将来の子供のこと
可能性を考えると色々知っておきたいんだけどそのためには
親に協力してもらわないとダメなんだよね
亀だけど>>39さんの聞きにくいって言う気持ちが痛いほど分かる
家でもその話題はタブーというか避けられてるから
病気で仕事辞めて父親本人も荒れてた時期があったし
触れないのが一番みたいな
いろいろ難しい 矛盾だらけだ
長々としかもチラ裏みたいにスレ使ってごめん
でも誰にもいえないから書いた
レス不要
>>139さん
父親が本当の病名を隠してる可能性もありますね。
>>141さん
お気持ちはよくわかりますが、
うやむやのままにしておくと、後々自分や子孫が苦しむことになりますよ。
子供をつくる時や、子供に遺伝したような場合。
父親が本当の病名を隠してる可能性もありますね。
>>141さん
お気持ちはよくわかりますが、
うやむやのままにしておくと、後々自分や子孫が苦しむことになりますよ。
子供をつくる時や、子供に遺伝したような場合。
>>141-142
俺には知らないんだか、嘘付いてるんだかは解りません。
親父には聞けないので、今度医者に行った時に聞いてみます。
そして、もし、遺伝性の病気だと告知されたらどうしよう。
家族に話した方が良いんだろうけど・・。
母親には網膜色素変性症かもしれないってのは言ったんだけどね。
父親兄弟に話すのはきつ過ぎる・・。
俺には知らないんだか、嘘付いてるんだかは解りません。
親父には聞けないので、今度医者に行った時に聞いてみます。
そして、もし、遺伝性の病気だと告知されたらどうしよう。
家族に話した方が良いんだろうけど・・。
母親には網膜色素変性症かもしれないってのは言ったんだけどね。
父親兄弟に話すのはきつ過ぎる・・。
遮光眼鏡って必要そんなに重要かな
どのくらい重要なんだろう？
何をしてもあまり意味ないんじゃないかって思ってしまう。
どのくらい重要なんだろう？
何をしてもあまり意味ないんじゃないかって思ってしまう。
>>144
日中日差しの強いところで本読んでみ。
100％効果が分かる。
かけないまま読んだら読みにくいけどかけたら余裕で読むことが出来る。
屋内だとPCの画面とかTVとか見るのに非常に楽。
個人差にもよるけど日光はかなり目に影響するよ。
ちなみにレンズは1枚15000円～40000円位する。意外に高い。
日中日差しの強いところで本読んでみ。
100％効果が分かる。
かけないまま読んだら読みにくいけどかけたら余裕で読むことが出来る。
屋内だとPCの画面とかTVとか見るのに非常に楽。
個人差にもよるけど日光はかなり目に影響するよ。
ちなみにレンズは1枚15000円～40000円位する。意外に高い。
>>145
それは言えてるｗ
それは言えてるｗ
そんなレスも無意味
友人から相談を受けました。
上に書かれてる１００％詐欺のサイト
http://www.china-chiryou.comの医院へ行こうかと。
私も詐欺だと思います。
ただお金を取られるだけならまだしも、
それ以上に酷い事をされるのではないかと不安です。
何とかしてやめさせる、せめて今すぐ行くのを
思いとどまらせる方法はないでしょうか。
私見を伝えるだけでは引き止められないようです。
権威のある機関に「そこはやめたほうがいい」
と言ってもらえれば印象が変わると思います。
どういった機関に相談したらよいでしょうか。
彼は藁にもすがる思いのようです。
上に書かれてる１００％詐欺のサイト
http://www.china-chiryou.comの医院へ行こうかと。
私も詐欺だと思います。
ただお金を取られるだけならまだしも、
それ以上に酷い事をされるのではないかと不安です。
何とかしてやめさせる、せめて今すぐ行くのを
思いとどまらせる方法はないでしょうか。
私見を伝えるだけでは引き止められないようです。
権威のある機関に「そこはやめたほうがいい」
と言ってもらえれば印象が変わると思います。
どういった機関に相談したらよいでしょうか。
彼は藁にもすがる思いのようです。
mixiではそれを紹介した人が袋叩きにあってたね
JRPSはどういう見解出してるんだろう
JRPSはどういう見解出してるんだろう
>>149
①大学病院にURLかプリントした物を持って行って意見を聞く。
②JRPSに電話。
問合せ先
〒１４０ー００１３
東京都品川区南大井２－７－９ アミューズKビル４階
日本網膜色素変性症協会（JRPS）
TEL：０３－５７５３－５１５６
FAX：０３－５７５３－５１７６
E-mail:info(@)jrps.org
①大学病院にURLかプリントした物を持って行って意見を聞く。
②JRPSに電話。
問合せ先
〒１４０ー００１３
東京都品川区南大井２－７－９ アミューズKビル４階
日本網膜色素変性症協会（JRPS）
TEL：０３－５７５３－５１５６
FAX：０３－５７５３－５１７６
E-mail:info(@)jrps.org
二百万で治るなら出してもいい、僕も本気でそう考えていました。
でも詐欺だとここで聞いて思いとどまりました
北京のみで治せるなんてやっぱりどう考えてもおかしい
でも詐欺だとここで聞いて思いとどまりました
北京のみで治せるなんてやっぱりどう考えてもおかしい
難病の治療で、保険なしで、入院・滞在・渡航費込みで200万って、もし本物だったら安すぎだと思うけど。
155 ：病弱名無しさん：2008/07/04(金) 20:22:43 ID:/Nm9c8neO
私の病名は白点状網膜炎か眼底白点症に絞られた。
誰か白点状網膜炎と網膜色素変性症の症状の違いを教えて。
誰か白点状網膜炎と網膜色素変性症の症状の違いを教えて。
しらんがな(´･ω･`)
http://iden.rpjp.net/sanpatu.html
上記のサイトを見たんだけど散発例の場合
子供への遺伝（発病・保因）はほとんど無いと考えていいの？
この場合遺伝形式の特定が不明だから遺伝子検査しても無駄？
生物苦手だったのでよく理解できんのだが…
上記のサイトを見たんだけど散発例の場合
子供への遺伝（発病・保因）はほとんど無いと考えていいの？
この場合遺伝形式の特定が不明だから遺伝子検査しても無駄？
生物苦手だったのでよく理解できんのだが…
親族に誰もいない、という例も多いが
何代も遡って詳しく遺伝子の検査をすると
症状の出ていない人もいるということらしいよ
隠れRP
誰に出るのかは、神のみぞ知るってことかもね
実際に、親、兄弟、祖父母まできっちり遺伝子の検査をしたという人って周りにいる？
家族の間でもタブーになってるという家が多いくらいだから
明らかに優性、劣性遺伝じゃなければ、特定不可能だろうね
何代も遡って詳しく遺伝子の検査をすると
症状の出ていない人もいるということらしいよ
隠れRP
誰に出るのかは、神のみぞ知るってことかもね
実際に、親、兄弟、祖父母まできっちり遺伝子の検査をしたという人って周りにいる？
家族の間でもタブーになってるという家が多いくらいだから
明らかに優性、劣性遺伝じゃなければ、特定不可能だろうね
>>158
％なんて当てにならないよ。
仮に特定できなくてもできたとしても辛いよね。
子供への遺伝を知らない不安と後悔する不安どっちを取るかじゃないかな。
幼少期から病気の告知は辛すぎると思うし、遺伝していれば遅かれ早かれ症状は出てくるし、
遺伝子検査しても無駄じゃないかな。
％なんて当てにならないよ。
仮に特定できなくてもできたとしても辛いよね。
子供への遺伝を知らない不安と後悔する不安どっちを取るかじゃないかな。
幼少期から病気の告知は辛すぎると思うし、遺伝していれば遅かれ早かれ症状は出てくるし、
遺伝子検査しても無駄じゃないかな。
161 ：158：2008/07/05(土) 12:59:29 ID:7c2E2mzT0
レス㌧
家は父が色変で、周りの親族にだれも病気の人がいないから
勝手に散発だと思ってるんだけど、確かに遡ってのことは分からないからな
実際に遺伝子検査受けた人もいないし
確かに家族間でも聞くのはタブーみたいになってるわ
親なのにね、聞けない
昔それとなく聞いたところによると「子供への遺伝は大丈夫だと言われた」らしいけど
あんまり当てにならないんだね
家は父が色変で、周りの親族にだれも病気の人がいないから
勝手に散発だと思ってるんだけど、確かに遡ってのことは分からないからな
実際に遺伝子検査受けた人もいないし
確かに家族間でも聞くのはタブーみたいになってるわ
親なのにね、聞けない
昔それとなく聞いたところによると「子供への遺伝は大丈夫だと言われた」らしいけど
あんまり当てにならないんだね
ageてしまったorz
ごめん、逝ってくる
ごめん、逝ってくる
>>159
そもそも、遺伝子検査で遺伝の有無がどこまでわかるんだ？
という疑問が。
家系によって原因遺伝子はそれぞれ異なるらしいし、
現在発見されている原因遺伝子はまだごく一部。
となると、未知の原因遺伝子が潜んでいた場合、
何を手がかりに特定するんだ？
そもそも、遺伝子検査で遺伝の有無がどこまでわかるんだ？
という疑問が。
家系によって原因遺伝子はそれぞれ異なるらしいし、
現在発見されている原因遺伝子はまだごく一部。
となると、未知の原因遺伝子が潜んでいた場合、
何を手がかりに特定するんだ？
子供作らなければ完璧
>>158
聞くことがタブーになってる場合、
何か隠したい事実が潜んでる可能性あり・・かも。
（ちなみにうちがそうだった）
何もやましいところがなければ
タブーになることもないはず。
孫の代まで影響する重大なことなんだから、
事実を伝えるのが親としての務めではないかと。
自分や子供の結婚・出産の際に
「知らなかった」で済ませられる？
聞くことがタブーになってる場合、
何か隠したい事実が潜んでる可能性あり・・かも。
（ちなみにうちがそうだった）
何もやましいところがなければ
タブーになることもないはず。
孫の代まで影響する重大なことなんだから、
事実を伝えるのが親としての務めではないかと。
自分や子供の結婚・出産の際に
「知らなかった」で済ませられる？
お母さんだと思っていた人が、本当はお父さんで、
お父さんだと思っていた人が、本当はお母さんだったとか、
そんなことよくあるだろ。だから、あまり詮索しちゃいかん。
お父さんだと思っていた人が、本当はお母さんだったとか、
そんなことよくあるだろ。だから、あまり詮索しちゃいかん。
>>165
レスどうも
家の場合やましいこと隠してるってより
あんまり知識がない感じかもしれない
昔に聞いた「子供には遺伝しない」ってのを信じて安心しきってるのかも
だから逆に細かに聞きにくいのかな
タブーってのはなんというかこの病気で苦しんでる父親を見てるから
あえて話題にしないっていう感じだ
私や兄弟はまだ何の症状も出てないけど
これから病気になる可能性も否定できないとなるとやっぱり怖いのが本音
どのみち早く治療法が見つかることを祈るしかない
長くなったので改行入れてみたけど改行うざかったらごめん
レスどうも
家の場合やましいこと隠してるってより
あんまり知識がない感じかもしれない
昔に聞いた「子供には遺伝しない」ってのを信じて安心しきってるのかも
だから逆に細かに聞きにくいのかな
タブーってのはなんというかこの病気で苦しんでる父親を見てるから
あえて話題にしないっていう感じだ
私や兄弟はまだ何の症状も出てないけど
これから病気になる可能性も否定できないとなるとやっぱり怖いのが本音
どのみち早く治療法が見つかることを祈るしかない
長くなったので改行入れてみたけど改行うざかったらごめん
>>167
まだ子供はいないのかな？
「病気で苦しんでる父親」を「病気で苦しんでる息子」
に置き換えてみたらどうだろう。
（隔世遺伝もありうるわけだし）
それでも無知なままただ祈るだけ？
強要するつもりはないけど、
自分ひとりの問題じゃないってことだけは
自覚しておいた方がいいかと。
まだ子供はいないのかな？
「病気で苦しんでる父親」を「病気で苦しんでる息子」
に置き換えてみたらどうだろう。
（隔世遺伝もありうるわけだし）
それでも無知なままただ祈るだけ？
強要するつもりはないけど、
自分ひとりの問題じゃないってことだけは
自覚しておいた方がいいかと。
難病の認定受けられた方いますか？
認定受けると眼科の検査とかも安くなるんでしょうか？
認定受けると眼科の検査とかも安くなるんでしょうか？
>>169
現状では遺伝子検査も確実とはいえないのに
その他に何をしろと？
自覚しておけというのは、子どもを作るなってこと？
典型的な遺伝形式なら、医者から大体の遺伝の確立は教えてもらえるけど
それに当てはまらない人まで、万が一を恐れて結婚しない、子供をつくらないというのは
どうなんだろう。
痛みもなければ、死に直結する病気でもない。
工夫と努力である程度の生活はできる
失明する可能性をみんな恐れているけれど
実際に全盲になる人の割合はそれほど多くない
病気と共存するには、まずその病気について知ること
進行に時間がかかるのだから、準備する時間もある
適切なロービジョンケアを受けること
同じ病気の人と、なるべく多く知り合うのもひとつの方法
自分にできる限りのことをやって、それでも自分自身が病気を受け入れられないのなら
親になるのはやめたほうがいいかもしれないけどね
みんなこの病気のことばかり考えているようだけど
もっと大変な病気で生まれる可能性だってないわけじゃないんだから
親になるって、そういうことだよ
現状では遺伝子検査も確実とはいえないのに
その他に何をしろと？
自覚しておけというのは、子どもを作るなってこと？
典型的な遺伝形式なら、医者から大体の遺伝の確立は教えてもらえるけど
それに当てはまらない人まで、万が一を恐れて結婚しない、子供をつくらないというのは
どうなんだろう。
痛みもなければ、死に直結する病気でもない。
工夫と努力である程度の生活はできる
失明する可能性をみんな恐れているけれど
実際に全盲になる人の割合はそれほど多くない
病気と共存するには、まずその病気について知ること
進行に時間がかかるのだから、準備する時間もある
適切なロービジョンケアを受けること
同じ病気の人と、なるべく多く知り合うのもひとつの方法
自分にできる限りのことをやって、それでも自分自身が病気を受け入れられないのなら
親になるのはやめたほうがいいかもしれないけどね
みんなこの病気のことばかり考えているようだけど
もっと大変な病気で生まれる可能性だってないわけじゃないんだから
親になるって、そういうことだよ
じゃー受精する前にその受精で生まれてくる予定の子供にその条件で生まれて来たいか聞いて来い
生まれてきた事をそんなにも
後悔しているって事なんですね。
後悔しているって事なんですね。
>>170
自分の所得に応じて自己負担額が決まる。安くはなるよ。
この病気もって生まれてくる、自分の子供が発症する可能性大って考えると・・・難しいよな。
結婚している人に聞いてみたいな。
この病気の人の彼氏、彼女の人にも聞いてみたい。
自分の所得に応じて自己負担額が決まる。安くはなるよ。
この病気もって生まれてくる、自分の子供が発症する可能性大って考えると・・・難しいよな。
結婚している人に聞いてみたいな。
この病気の人の彼氏、彼女の人にも聞いてみたい。
>>171
「子どもを作るな」ってことじゃなくて、
もしつくるなら「それなりの責任を持つべき」ってこと。
>>161
のように、タブーだから聞きたくても聞けない
なんて状況は子供にとって好ましくないと思うし、
現実から目を背けて逃げているだけのようにもみえる。
詳しく聞きもせず、調べもせずに
遺伝形式がわかるわけもない。
「子どもを作るな」ってことじゃなくて、
もしつくるなら「それなりの責任を持つべき」ってこと。
>>161
のように、タブーだから聞きたくても聞けない
なんて状況は子供にとって好ましくないと思うし、
現実から目を背けて逃げているだけのようにもみえる。
詳しく聞きもせず、調べもせずに
遺伝形式がわかるわけもない。
「子どもに申し訳ない」と、我が子を腫れ物に触るように扱う親
「お父さん（お母さん）がかわいそう」と、病気について聞かない子
確かにどっちも良くない
それは思いやりなんかじゃない
一番身近な家族が病気について理解できていないというのは重大な問題だ
「お父さん（お母さん）がかわいそう」と、病気について聞かない子
確かにどっちも良くない
それは思いやりなんかじゃない
一番身近な家族が病気について理解できていないというのは重大な問題だ
詳しく調べても結局遺伝形式はわからなかった
ってことも十分ありうるけど、
そこまでやってはじめて
「できる限りのことはやった」って言えるんじゃなかろうか。
ってことも十分ありうるけど、
そこまでやってはじめて
「できる限りのことはやった」って言えるんじゃなかろうか。
病気を知るというのと理解するってのは違うね。
知ることはできても理解するなんてことは絶対に無理だよ。
たとえ同じ色変同士でも無理。
知ることはできても理解するなんてことは絶対に無理だよ。
たとえ同じ色変同士でも無理。
病気の事を話して結婚した人いるのかな？
自分はいまの所発病してないんだけど、親がこの病気の場合も、結婚するときは病気の事話さないとだめなんだろうな・・・
たとえ病気のことを話しても相手が結婚を承諾してくれるほどに、自分を磨こうとは思わないのか？
自分の人生に及び腰になっている時点で、病気に関係なく相手は引くぞ。
自分の人生に及び腰になっている時点で、病気に関係なく相手は引くぞ。
>>180
俺は結婚している。子供も二人いる。
馬鹿だと思うのならそれはそれで仕方がない。
ただ、この病気は対策さえすれば1家庭を養っていけないほどの病気ではない。
どこまでポジティブに生きれる精神力、生き方を持つかが問題だと思う。
>>181
もちろん話すべきだとは思うけど、子供ができたときの病気に対しての
教養、未来に向かっての生き方をうまくすればどうってことない。
>>183
汚い言葉使うのやめようぜ。>>182の肩を持つ訳じゃないけど磨くってのは
病気に対してそれなりの対処さえすればまともに生き抜けるって事を
言いたいんじゃないのかな？
まぁ、人それぞれだね。誰も人のことは強要できないし、
法律にも違反してるわけじゃないから好きなように生きればいいと思うよ。
色変になって生まれてきたからといって、楽しいことが全く無いわけではないからね。
俺は結婚している。子供も二人いる。
馬鹿だと思うのならそれはそれで仕方がない。
ただ、この病気は対策さえすれば1家庭を養っていけないほどの病気ではない。
どこまでポジティブに生きれる精神力、生き方を持つかが問題だと思う。
>>181
もちろん話すべきだとは思うけど、子供ができたときの病気に対しての
教養、未来に向かっての生き方をうまくすればどうってことない。
>>183
汚い言葉使うのやめようぜ。>>182の肩を持つ訳じゃないけど磨くってのは
病気に対してそれなりの対処さえすればまともに生き抜けるって事を
言いたいんじゃないのかな？
まぁ、人それぞれだね。誰も人のことは強要できないし、
法律にも違反してるわけじゃないから好きなように生きればいいと思うよ。
色変になって生まれてきたからといって、楽しいことが全く無いわけではないからね。
>>183
「心」でしょ。
私の書き込みが理解できなければそれでいいです。今はまだその段階ではないのでしょうから。
自分を愛していないような人は、他人様も愛してくれませんよ。まず自分を愛することです。
自分の境遇すべてを受け入れ、自分を好きにならないと。
将来に不安ばかり言う人がいますが、「○年後あるいは○十年後に見えなくなる」という不安が
あるのなら、今の一年、今の一日ってすごく重要でしょ。なぜその「今」を充実させようとは、
思わないのですか？
きれい事を言っているようですが、卑屈になると、どんどんひとりぼっちになっていきますよ。
ひたむきに努力して、そんな俺を「一生支えていきたい」と思ってくれる人が現れたら儲けものかな
ぐらいに考えています。
「心」でしょ。
私の書き込みが理解できなければそれでいいです。今はまだその段階ではないのでしょうから。
自分を愛していないような人は、他人様も愛してくれませんよ。まず自分を愛することです。
自分の境遇すべてを受け入れ、自分を好きにならないと。
将来に不安ばかり言う人がいますが、「○年後あるいは○十年後に見えなくなる」という不安が
あるのなら、今の一年、今の一日ってすごく重要でしょ。なぜその「今」を充実させようとは、
思わないのですか？
きれい事を言っているようですが、卑屈になると、どんどんひとりぼっちになっていきますよ。
ひたむきに努力して、そんな俺を「一生支えていきたい」と思ってくれる人が現れたら儲けものかな
ぐらいに考えています。
間違えました。
結婚前なら、でした。
結婚前なら、でした。
既婚者の色変の人を何人も知ってるけど
結婚する前に病気がわかっていた人は、みんなそれを話した上で結婚してる。
仲のいい夫婦もいるし、そうじゃない家もあるよ。
そういう人達を見て思うのは、夫婦がうまくいくかどうかは病気とはそんなに関係ないような気がする。
うまく行ってない家は、一般的な理由と同じで、旦那がギャンブル好きとか家族に無関心とかそんな感じ。
奥さんが病気で困っているのに、旦那さんのほうがそれを受け入れられずに逃げてるような家とかね。
仲のいい夫婦は、やっぱり二人とも人間的に穏やかで思いやりのある人達が多い。
色変の旦那を持つ、ある奥さんは、いつ会ってもにこにこしてる。
旦那さんが「結婚する時、目が見えなくなってもいいっていってくれたんですよ」って幸せそうに話してくれた。
奥さんとお子さんの為に一生懸命がんばらなきゃって言ってた。
やっぱり大切なのは>>185さんの言うように「心」だと思う。
結婚する前に病気がわかっていた人は、みんなそれを話した上で結婚してる。
仲のいい夫婦もいるし、そうじゃない家もあるよ。
そういう人達を見て思うのは、夫婦がうまくいくかどうかは病気とはそんなに関係ないような気がする。
うまく行ってない家は、一般的な理由と同じで、旦那がギャンブル好きとか家族に無関心とかそんな感じ。
奥さんが病気で困っているのに、旦那さんのほうがそれを受け入れられずに逃げてるような家とかね。
仲のいい夫婦は、やっぱり二人とも人間的に穏やかで思いやりのある人達が多い。
色変の旦那を持つ、ある奥さんは、いつ会ってもにこにこしてる。
旦那さんが「結婚する時、目が見えなくなってもいいっていってくれたんですよ」って幸せそうに話してくれた。
奥さんとお子さんの為に一生懸命がんばらなきゃって言ってた。
やっぱり大切なのは>>185さんの言うように「心」だと思う。
>>186
前だよ。特に両親の反発もなかった。
五体満足に生まれてきても真っ当な人生を生きれない人もいる。
人を殺すやつもいる。
確かに相手を思いやることは大切だけどチャンスがあるならば
生きたい方向に向かっていくべきであると俺は思う。
たった1度きりに人生なのだから。
現段階では生まれてきて良かったと思ってるよ。
人と自分を比べるのは良くないことだとも思う。
自分の人生の「核」は自分で切り開くものだとも思います。
卑屈に考えるのは良くないとは思わないけれど、ねちねちしていては
いつまで経っても前に進むことはできないよ。
変えるのも駄目にするのも自分次第そこに助けてくれる人はいない。
前だよ。特に両親の反発もなかった。
五体満足に生まれてきても真っ当な人生を生きれない人もいる。
人を殺すやつもいる。
確かに相手を思いやることは大切だけどチャンスがあるならば
生きたい方向に向かっていくべきであると俺は思う。
たった1度きりに人生なのだから。
現段階では生まれてきて良かったと思ってるよ。
人と自分を比べるのは良くないことだとも思う。
自分の人生の「核」は自分で切り開くものだとも思います。
卑屈に考えるのは良くないとは思わないけれど、ねちねちしていては
いつまで経っても前に進むことはできないよ。
変えるのも駄目にするのも自分次第そこに助けてくれる人はいない。
認知してなお覚悟して夫婦になるまでは良い
で、子供か孫が発病した場合どう言う愛とやらで説明するの？
「遺伝性はあったが愛してたからしかたない。財力もあるし愛情そそぐからこれで人生がんばれ」
てか？
納得出来るわきゃねぇー
で、子供か孫が発病した場合どう言う愛とやらで説明するの？
「遺伝性はあったが愛してたからしかたない。財力もあるし愛情そそぐからこれで人生がんばれ」
てか？
納得出来るわきゃねぇー
>>190
だからそれは人それぞれ。
この世に自分が病気を持って生まれてくるのと、
この世に存在しないもの、どっちがいい？
納得も何も生きるか死ぬかの選択肢しかないのだから、
なるようにしかならない。生きるも死ぬもあなたの自由。
そんなに存在するのが嫌なら消えればいいと思うよ。
別にあなたが間違っているとかそういうこと言ってるんじゃないからね、
誤解しないでね。
だからそれは人それぞれ。
この世に自分が病気を持って生まれてくるのと、
この世に存在しないもの、どっちがいい？
納得も何も生きるか死ぬかの選択肢しかないのだから、
なるようにしかならない。生きるも死ぬもあなたの自由。
そんなに存在するのが嫌なら消えればいいと思うよ。
別にあなたが間違っているとかそういうこと言ってるんじゃないからね、
誤解しないでね。
子どもに遺伝した人も知ってるけど
親が病気ときちんと向き合って、変に卑屈にならずに一生懸命生きている人なら
子どもにとって一番身近な人が同じ病気っていうのは
ある意味、恵まれているかもしれないって思った。
病気の知識も対処法も良く知ってるし、精神的な辛さもわかりあえる。
実際は綺麗事ばかりじゃないと思うし
これから先、時には親を恨むこともあると思うけど
あの人の子どもならきっと大丈夫だろうと思う。
そういう尊敬できる友人がいて、自分は幸せだ。
親が病気ときちんと向き合って、変に卑屈にならずに一生懸命生きている人なら
子どもにとって一番身近な人が同じ病気っていうのは
ある意味、恵まれているかもしれないって思った。
病気の知識も対処法も良く知ってるし、精神的な辛さもわかりあえる。
実際は綺麗事ばかりじゃないと思うし
これから先、時には親を恨むこともあると思うけど
あの人の子どもならきっと大丈夫だろうと思う。
そういう尊敬できる友人がいて、自分は幸せだ。
「心」「自分磨き」なんてそんなの所詮は理想論
自分には遺伝病患者を受け入れるだけの度量はない
しなくてもいい苦労を背負うことがわかりきっているじゃん
子どもを授かることも親のエゴだと思うし
人の価値観はそれぞれだしね
要は許容できるパートナーと出会うことが重要なんじゃないのかな
自分には遺伝病患者を受け入れるだけの度量はない
しなくてもいい苦労を背負うことがわかりきっているじゃん
子どもを授かることも親のエゴだと思うし
人の価値観はそれぞれだしね
要は許容できるパートナーと出会うことが重要なんじゃないのかな
>自分には遺伝病患者を受け入れるだけの度量はない
って
ID:0lQerVhJOは色変の人と付き合ってて、結婚を迷ってるとかなの？
結婚する気がないなら、早めに言ってあげたほうがいいよ
って
ID:0lQerVhJOは色変の人と付き合ってて、結婚を迷ってるとかなの？
結婚する気がないなら、早めに言ってあげたほうがいいよ
俺の家系は優性遺伝だから５０%くらいの確率で遺伝していく。結構な高確率。
子供に遺伝するかもと思うと結婚はなかなかできないんだよね。
俺の知る限り親族のうち２人はこの病気で失明してるし。
子供に遺伝するかもと思うと結婚はなかなかできないんだよね。
俺の知る限り親族のうち２人はこの病気で失明してるし。
198 ：sage：2008/07/09(水) 00:39:26 ID:AMx8ozzx0
結婚してすぐ色変と診断されました。
遺伝のことはもちろん、
私の目が見えなくなったら子どもの世話がちゃんとできるのか･･･
いろいろ考えて、子どもが欲しいと思えるまでに４年かかりました。
今は２児の母です。
私自身、生まれてきてよかったと思ってるから
もし子どもに遺伝したとしても
子どもがかわいそう、生まなきゃよかったとはきっと思わない。
子どもが病気のことで悩み苦しむことはあると思うけど
その時は私が精一杯支えてあげたいと思っています。
でも、今そう思えるのは
私の目がまだそれほど不自由なく生活できる程度に見えているからかも。
もしほとんど目が見えない状態だったら
正直、子どもをもつことなんて考えなかったかも。
遺伝のことはもちろん、
私の目が見えなくなったら子どもの世話がちゃんとできるのか･･･
いろいろ考えて、子どもが欲しいと思えるまでに４年かかりました。
今は２児の母です。
私自身、生まれてきてよかったと思ってるから
もし子どもに遺伝したとしても
子どもがかわいそう、生まなきゃよかったとはきっと思わない。
子どもが病気のことで悩み苦しむことはあると思うけど
その時は私が精一杯支えてあげたいと思っています。
でも、今そう思えるのは
私の目がまだそれほど不自由なく生活できる程度に見えているからかも。
もしほとんど目が見えない状態だったら
正直、子どもをもつことなんて考えなかったかも。
>>198
そんなに深く考えなくてもよろし。
＞もしほとんど目が見えない状態だったら
正直、子どもをもつことなんて考えなかったかも。
見えなくなっていくのと全く見えないは全然違うからね。
俺は散発性だから目の知識とかネットやるまで分からなかったけど、
万が一、将来子供に発祥が確認できても的確な生き方を教えれば大丈夫だね。
あなたが見えなくなっている頃には成人しているよきっと。
それに100％失明すると決まっている病気じゃないし。
そんなに深く考えなくてもよろし。
＞もしほとんど目が見えない状態だったら
正直、子どもをもつことなんて考えなかったかも。
見えなくなっていくのと全く見えないは全然違うからね。
俺は散発性だから目の知識とかネットやるまで分からなかったけど、
万が一、将来子供に発祥が確認できても的確な生き方を教えれば大丈夫だね。
あなたが見えなくなっている頃には成人しているよきっと。
それに100％失明すると決まっている病気じゃないし。
この病気って、実際の患者数があまりはっきりしてないのって、要するに、程度が軽いから
診察も受けず、見えにくくなったのは歳のせいだと思いこんだまま一生気がつかずに
死んでいく、大勢の潜在的な患者がいるからでしょ。
そういった潜在的な患者も含めると、失明にまで至る程度の重い人というのは、割合的には
かなり少ないのではないかな？
診察も受けず、見えにくくなったのは歳のせいだと思いこんだまま一生気がつかずに
死んでいく、大勢の潜在的な患者がいるからでしょ。
そういった潜在的な患者も含めると、失明にまで至る程度の重い人というのは、割合的には
かなり少ないのではないかな？
>>149
「厚生労働省へ事前に確認をし許可を受けております。」って書いてあるから、
厚生労働省に事実かどうか問い合わせるのが一番手っ取り早いよ。
>>174
「獲得」独特の書き方だな。
前も、同じこと書いてたし。「獲得」で。
>>201
うーん、なんかお前の言ってることは違う。
「厚生労働省へ事前に確認をし許可を受けております。」って書いてあるから、
厚生労働省に事実かどうか問い合わせるのが一番手っ取り早いよ。
>>174
「獲得」独特の書き方だな。
前も、同じこと書いてたし。「獲得」で。
>>201
うーん、なんかお前の言ってることは違う。
>>201
昔は寿命も短かったし、歳とって見えづらくなるのは当たり前と思っていた人も多いだろうし
診断できる医者も少なかっただろうから
「親戚にも先祖にもいない」というのは、そういうことかもね
国内の患者数は以前は3万人と言われていたけど
潜在的な患者も含めると5万人以上はいるらしい
夜盲だけで病院に行く人もあんまりいないし
視力低下が著しい場合は、本人も周りも早くに気付いて受診するけど
視野欠損だけが進むタイプは、大人になってかなり進んでから気付く場合も多いよ
昔は寿命も短かったし、歳とって見えづらくなるのは当たり前と思っていた人も多いだろうし
診断できる医者も少なかっただろうから
「親戚にも先祖にもいない」というのは、そういうことかもね
国内の患者数は以前は3万人と言われていたけど
潜在的な患者も含めると5万人以上はいるらしい
夜盲だけで病院に行く人もあんまりいないし
視力低下が著しい場合は、本人も周りも早くに気付いて受診するけど
視野欠損だけが進むタイプは、大人になってかなり進んでから気付く場合も多いよ
すごく参考になる流れになっていて助かるよ。
どの意見も参考にします。
そんな僕はつい最近結婚式直前になって色変って診断された。
無事に結婚しました。
子供はできれば欲しいと思ってる、色々不安はあるけれど>>184と同じような考えに至りました。
自分自身もネガティブになったりポジティブになったり忙しいけど
今はまだ視力は残っているし1日を大切に過ごしたいと思っているよ。
失明したらどうなるのかは不安で仕方ないけど、まぁなるようになるんだろう。
どの意見も参考にします。
そんな僕はつい最近結婚式直前になって色変って診断された。
無事に結婚しました。
子供はできれば欲しいと思ってる、色々不安はあるけれど>>184と同じような考えに至りました。
自分自身もネガティブになったりポジティブになったり忙しいけど
今はまだ視力は残っているし1日を大切に過ごしたいと思っているよ。
失明したらどうなるのかは不安で仕方ないけど、まぁなるようになるんだろう。
みんな結婚はやめといたほうがいい
未来永劫と続いていく悪しき遺伝子を絶つためにはそうするしかない。
でも１００年後くらいには治療法が確立されてる可能性もあるけどな。
未来永劫と続いていく悪しき遺伝子を絶つためにはそうするしかない。
でも１００年後くらいには治療法が確立されてる可能性もあるけどな。
ペシミストというかリアリストというかそんな君に聞くけど
愛する人と暮らし、愛する人との間に子供をつくり育てるという
人間の本能的欲求をRPがゆえに満たされない（or満たさない）君は
そのかわりに何を代替として生きているのかい？金かい？きれいな思い出かい？
君の絶望の中の希望を具体的に語っておくれよ
愛する人と暮らし、愛する人との間に子供をつくり育てるという
人間の本能的欲求をRPがゆえに満たされない（or満たさない）君は
そのかわりに何を代替として生きているのかい？金かい？きれいな思い出かい？
君の絶望の中の希望を具体的に語っておくれよ
ケッ！
生まれた時から枷はめられて希望なんて持てるかよ
子供作る派はこんな人間が出来る可能性考えた事ないの？
なぜ犠牲者なのにさらに自らの血で犠牲者を作ろうとする？
なんだかんだ自分に都合のいい理由付けてさ
エゴすぎ。
生まれた時から枷はめられて希望なんて持てるかよ
子供作る派はこんな人間が出来る可能性考えた事ないの？
なぜ犠牲者なのにさらに自らの血で犠牲者を作ろうとする？
なんだかんだ自分に都合のいい理由付けてさ
エゴすぎ。
派閥とかじゃないと思うよ。
人の生き方に人が強制、けちをつけるものではない。
意見を言うのは勝手だけどね。
生きたいように生きて何が悪いのかな？一回きりの人生だよ？
犠牲者と思うか生まれてきて幸せだった思うのかは人それぞれだよ。
どうしても生まれてきて理不尽だと思うのなら死を選ぶでしょ。
>>209が色変で生きていけないと思うのなら死ねばいいと思う。
死ねないのなら生きたいということでしょ？
エゴでも何でもないよ。卑屈言ってないで頑張って生きたら？
人の生き方に人が強制、けちをつけるものではない。
意見を言うのは勝手だけどね。
生きたいように生きて何が悪いのかな？一回きりの人生だよ？
犠牲者と思うか生まれてきて幸せだった思うのかは人それぞれだよ。
どうしても生まれてきて理不尽だと思うのなら死を選ぶでしょ。
>>209が色変で生きていけないと思うのなら死ねばいいと思う。
死ねないのなら生きたいということでしょ？
エゴでも何でもないよ。卑屈言ってないで頑張って生きたら？
>>210
難しい問題だな。子供を産む前に、「産まれてきたいか？」って胎内の子供に聞けれれば
いちばん簡単なのだがな。
でも、産まれてきてしまったものは仕方がないだろ。生きるしかないのだから。
だったら、親を恨んでもしょうがない。自分がどうやって生き延びるかを考えようや。
この病気は必ず失明するわけでもないぜ。検査を定期的に受け、自分の症状や進行の度合いを
正確に把握し、冷静に自分の人生設計を立ててみたらどうかな。
難しい問題だな。子供を産む前に、「産まれてきたいか？」って胎内の子供に聞けれれば
いちばん簡単なのだがな。
でも、産まれてきてしまったものは仕方がないだろ。生きるしかないのだから。
だったら、親を恨んでもしょうがない。自分がどうやって生き延びるかを考えようや。
この病気は必ず失明するわけでもないぜ。検査を定期的に受け、自分の症状や進行の度合いを
正確に把握し、冷静に自分の人生設計を立ててみたらどうかな。
強制してないしｗ
話もしてないけどね。ただ枷持ちとして腹たつ意見に怒鳴ってるだけ。
てか>>２１０ 人それぞれの人
すごい事口走ってるなぁ
自己満足で枷植えて子供が辛かったら死を選ばす？
死ねなかったら生き地獄を味わえ？
さすが意見の違いは人それぞれだね。うん、人それぞれ人それぞれ・・
はぁ、だいぶスレ汚したね、キリないからもう消えるわ
話もしてないけどね。ただ枷持ちとして腹たつ意見に怒鳴ってるだけ。
てか>>２１０ 人それぞれの人
すごい事口走ってるなぁ
自己満足で枷植えて子供が辛かったら死を選ばす？
死ねなかったら生き地獄を味わえ？
さすが意見の違いは人それぞれだね。うん、人それぞれ人それぞれ・・
はぁ、だいぶスレ汚したね、キリないからもう消えるわ
>>213
別に消えなくても良いと思うよ。
あなたの1個人としての意見は理解できてるつもりだしさ。
意見は合わないと無視しようぜとかそんな閉鎖的な考えは持っていないつもり。
ただ、意見を述べたまでのこと。
そして死ねば済むっていったのはそこまで言うならって極論を言ったまで
傷つけようとか煽っている訳じゃないから。矛盾したことは言ってるつもりはないけどむかついたのなら
謝るよごめんね。
ただ、感情的になるほど大きな問題かね？まぁ、これ以上やってても水掛け論に
なりそうだからやめとく？俺はかまわないけど。
別に消えなくても良いと思うよ。
あなたの1個人としての意見は理解できてるつもりだしさ。
意見は合わないと無視しようぜとかそんな閉鎖的な考えは持っていないつもり。
ただ、意見を述べたまでのこと。
そして死ねば済むっていったのはそこまで言うならって極論を言ったまで
傷つけようとか煽っている訳じゃないから。矛盾したことは言ってるつもりはないけどむかついたのなら
謝るよごめんね。
ただ、感情的になるほど大きな問題かね？まぁ、これ以上やってても水掛け論に
なりそうだからやめとく？俺はかまわないけど。
こういう人はきっと何でもかんでも病気のせいにして生きているんだろうね
>>214
「死ねば済む」という発想は、
死後の世界が「無」だという前提（仮定）ではないですか？
実際にはそうではなくて、
肉体は死んでも「魂」は存在し続け、永遠に生き続けるとしたら、
死んで楽になるとも思えない（というか逆に死後に苦しむのでは・・）
「死ねば済む」という発想は、
死後の世界が「無」だという前提（仮定）ではないですか？
実際にはそうではなくて、
肉体は死んでも「魂」は存在し続け、永遠に生き続けるとしたら、
死んで楽になるとも思えない（というか逆に死後に苦しむのでは・・）
>>216
仮に魂とやらが存在し続けるとしよう。
では、それが何故苦しみ続けると言えるのかな？
そこに、科学的、医学的根拠は？
そしてそれは万人に言えることだとも思うし死んだ人は、この世に
魂が生き続け苦しむというのならどの人間も死後も苦しみ続ける。
病気が無く健康で人生を遂げた魂は苦しまないの？定義があるのならば教えて欲しい。
そんな恐怖があるのであれば病気に関係無く人間は子孫を作るなと否定しているのと同じ。
それはそれであなたの考え方なのであれば、絶対に子孫を残すべきではないのだろうね。
前々から言っているけど、そこは人それぞれだから子孫を残す残さないかはね。
苦しみのない人生なんて無いし、ちょっと考え方の視野までもが狭くなりすぎて無いかい？
目だけが人生だけではないだろう？容姿問題、経済的問題、性格的問題、平和的問題等々。
与えられた状況下においていかに満足した人生を送るか、そこが問題だと俺は思うよ。
目が見えなくなるかもだけを考えてそれが人生の全ての不幸と、終わりだと割り切って
しまっていては何も始まらない。普通に生まれてきた人だって人生の幸せが1/3も
あるだろうか？また苦痛はないのだろうか？
もう一度言うけど子孫を残す残さないは各々の考え方の問題。
仮に魂とやらが存在し続けるとしよう。
では、それが何故苦しみ続けると言えるのかな？
そこに、科学的、医学的根拠は？
そしてそれは万人に言えることだとも思うし死んだ人は、この世に
魂が生き続け苦しむというのならどの人間も死後も苦しみ続ける。
病気が無く健康で人生を遂げた魂は苦しまないの？定義があるのならば教えて欲しい。
そんな恐怖があるのであれば病気に関係無く人間は子孫を作るなと否定しているのと同じ。
それはそれであなたの考え方なのであれば、絶対に子孫を残すべきではないのだろうね。
前々から言っているけど、そこは人それぞれだから子孫を残す残さないかはね。
苦しみのない人生なんて無いし、ちょっと考え方の視野までもが狭くなりすぎて無いかい？
目だけが人生だけではないだろう？容姿問題、経済的問題、性格的問題、平和的問題等々。
与えられた状況下においていかに満足した人生を送るか、そこが問題だと俺は思うよ。
目が見えなくなるかもだけを考えてそれが人生の全ての不幸と、終わりだと割り切って
しまっていては何も始まらない。普通に生まれてきた人だって人生の幸せが1/3も
あるだろうか？また苦痛はないのだろうか？
もう一度言うけど子孫を残す残さないは各々の考え方の問題。
つまり結局は結婚しても子供作らなければいいってことだな。
結婚しようが子供作ろうが他人がとやかく言う事じゃなよ
大きなお世話だ
大きなお世話だ
今日散歩している犬を蹴ってしまった・・・。飼い主の人、鬼の形相だった。
わかっちゃいるけど、怒られると辛いな。飼い主さんすいませんでした(>_<)
わかっちゃいるけど、怒られると辛いな。飼い主さんすいませんでした(>_<)
>>221
♪ドンマイ、ドンマイ、ドンマイ、ドンマイ．．．
俺も、「どうしてそんなに大きなものにつまづくんだ」って言われること有る。
そうなんだよな。その気持ち分かるよ。
病院の先生には、「ゆっくり動く癖をつけなさい」って注意された。
♪ドンマイ、ドンマイ、ドンマイ、ドンマイ．．．
俺も、「どうしてそんなに大きなものにつまづくんだ」って言われること有る。
そうなんだよな。その気持ち分かるよ。
病院の先生には、「ゆっくり動く癖をつけなさい」って注意された。
子どもでも蹴り倒して怪我でもさせたら大変だ
そこまで進行したら白杖持つことも考えたほうがいい
そこまで進行したら白杖持つことも考えたほうがいい
人混みとか外から店内に入るときとか最悪だよね。
そのたびに精神的にくるよね。
白杖は折りたたみの細いやつとかある。持つことに抵抗あるのは分かるけどね。
怪我させたら過失喰らうから注意。
そのたびに精神的にくるよね。
白杖は折りたたみの細いやつとかある。持つことに抵抗あるのは分かるけどね。
怪我させたら過失喰らうから注意。
46歳おやじ
会社の健診で眼底をやるようになってこの病気が疑われた
病院で調べてもらったらこの病気だと言われてしまった
けっこう凹んだ・・・・わからない事があったら聞きに来ます
よろしくお願いします。
会社の健診で眼底をやるようになってこの病気が疑われた
病院で調べてもらったらこの病気だと言われてしまった
けっこう凹んだ・・・・わからない事があったら聞きに来ます
よろしくお願いします。
街を歩くと知ってる奴とすれ違ってるんじゃないかと
思ったりして期が気じゃない。
思ったりして期が気じゃない。
229 ：病弱名無しさん：2008/07/11(金) 19:57:15 ID:/Dq8W1so0
【三岐線】三岐鉄道スレPart8【北勢線】??????
祖父母両親共に既に他界、兄弟はナシ。
自分がこの病気だとわかって周囲の親族は騒然。
親族にもなんとなく検査をうけるように促してみたけれど誰一人行っていない様子
聞いたところ祖父と祖父の父親がこの病気だったらしいことは判ったけど
自分の遺伝形式がわかんねぇ･･･
自分がこの病気だとわかって周囲の親族は騒然。
親族にもなんとなく検査をうけるように促してみたけれど誰一人行っていない様子
聞いたところ祖父と祖父の父親がこの病気だったらしいことは判ったけど
自分の遺伝形式がわかんねぇ･･･
>>230
それだけの情報で判断するなら、
御両親のどちらかにも遺伝していたと考えられ、
もっとも可能性が高いのは
優性遺伝
http://iden.rpjp.net/yuusei.html
そうでなければ
二遺伝子性遺伝
http://iden.rpjp.net/2idensi.html
それだけの情報で判断するなら、
御両親のどちらかにも遺伝していたと考えられ、
もっとも可能性が高いのは
優性遺伝
http://iden.rpjp.net/yuusei.html
そうでなければ
二遺伝子性遺伝
http://iden.rpjp.net/2idensi.html
149です。
>>202
そう言えばそういう方法もありますね。
「何の」許可を受けているのかが書かれていない時点で、
許可の内容は「バファリンを飲む」とか「俺がマスかく」的なものだと
決め付けていました。
友人はまだ例のサイトを拠り所にしているような部分があるので、
今度は厚生労働省に問い合わせてみます。
ありがとうございます。
>>202
そう言えばそういう方法もありますね。
「何の」許可を受けているのかが書かれていない時点で、
許可の内容は「バファリンを飲む」とか「俺がマスかく」的なものだと
決め付けていました。
友人はまだ例のサイトを拠り所にしているような部分があるので、
今度は厚生労働省に問い合わせてみます。
ありがとうございます。
>>232
それってさ、「許可」とか「確認」っておかしくない。医師なら「免許」でしょ。
それに、中国で手術するのに、どうして日本の厚生労働省が関係するのよ。
そのページをコピーして、日本の眼科医に見せれば、一発で分かるのでは。
所在地も「連絡先」しか書いてなく(しかもマンションの一室)、病院名には
まったく触れていないし。
それってさ、「許可」とか「確認」っておかしくない。医師なら「免許」でしょ。
それに、中国で手術するのに、どうして日本の厚生労働省が関係するのよ。
そのページをコピーして、日本の眼科医に見せれば、一発で分かるのでは。
所在地も「連絡先」しか書いてなく(しかもマンションの一室)、病院名には
まったく触れていないし。
>>149
「治った」と主張しているのはサイトの代表者だけで
感謝の言葉のページを見ても実際に手術を受けた人はひとりもいない。
「先生は何千・何万と手術をしています」といいながら
「現在まで失敗例はありません」というのは不自然だし、
何千・何万人も治った人がいるとすれば
治ったという声がまったく聞こえてこないのも変。
「治せる」と言っておきながら
「進行は遅らせることは出来ても止まる事はありません。
将来的には失明することもあります」
とも書いてある。
・・・個人的な推測では、白内障を併発している場合に
白内障の手術をするだけではないかと。
白内障なら手術すれば視力や視界は確かに良くなるので
一時的に治ったような気にはなる。
（当然、網膜色素変性症は少しも治ってない）
でも、白内障の手術なら日本でもできる病院は山ほどあるし、
１９５万円もかからない。
「治った」と主張しているのはサイトの代表者だけで
感謝の言葉のページを見ても実際に手術を受けた人はひとりもいない。
「先生は何千・何万と手術をしています」といいながら
「現在まで失敗例はありません」というのは不自然だし、
何千・何万人も治った人がいるとすれば
治ったという声がまったく聞こえてこないのも変。
「治せる」と言っておきながら
「進行は遅らせることは出来ても止まる事はありません。
将来的には失明することもあります」
とも書いてある。
・・・個人的な推測では、白内障を併発している場合に
白内障の手術をするだけではないかと。
白内障なら手術すれば視力や視界は確かに良くなるので
一時的に治ったような気にはなる。
（当然、網膜色素変性症は少しも治ってない）
でも、白内障の手術なら日本でもできる病院は山ほどあるし、
１９５万円もかからない。
JRPSに入っている人には、この件について連絡来たはず
>>174
亀レスｽﾏｿ＆Th！鯖規制されてて書き込めなかったのよ
亀レスｽﾏｿ＆Th！鯖規制されてて書き込めなかったのよ
保守
>>239
心が狭いこというなよ。
心が狭いこというなよ。
で、JRPSに入っている人で心が広い人は、一人もいないのか
知りあいの女性がRPです。10年前に診断。子供のころから夜見えにくかった
らしいです。父親が色覚異常。それ以外の情報は知りません。
6年くらい前からPC使う事務職をやめ、整体系の学校に通って整体サロンに
勤務してます。日常生活全般的に整体やリラクゼーション、カイロの知識から
得た身体や眼に良いとされる生活様式を実践してるようです。
常時色の濃いサングラス着用。夏は完全防備で外出も少ないです。
職場は基本的に薄暗いので事務職の頃より楽だと言ってました。
つい最近聞いた話だと、三年くらい前より明らかに視野が広がってると
いうのです。気のせいじゃない?と言いましたが確かに広がってると。
一時は急な階段の上り下りでかなり怖がってましたが、確かに最近は
そんなそぶりがありません。
何年も受診してないようなので、精密検査うけた方がよいよと言いました。
すいません、何の参考にもならないと思いますがつい書きたくなりました。
進行具合に個人差があるのは知ってますが、改善方向に向かうことは
あるのでしょうか。
らしいです。父親が色覚異常。それ以外の情報は知りません。
6年くらい前からPC使う事務職をやめ、整体系の学校に通って整体サロンに
勤務してます。日常生活全般的に整体やリラクゼーション、カイロの知識から
得た身体や眼に良いとされる生活様式を実践してるようです。
常時色の濃いサングラス着用。夏は完全防備で外出も少ないです。
職場は基本的に薄暗いので事務職の頃より楽だと言ってました。
つい最近聞いた話だと、三年くらい前より明らかに視野が広がってると
いうのです。気のせいじゃない?と言いましたが確かに広がってると。
一時は急な階段の上り下りでかなり怖がってましたが、確かに最近は
そんなそぶりがありません。
何年も受診してないようなので、精密検査うけた方がよいよと言いました。
すいません、何の参考にもならないと思いますがつい書きたくなりました。
進行具合に個人差があるのは知ってますが、改善方向に向かうことは
あるのでしょうか。
改善した人は聞いたことがない
>>242
そのように激しく揺れ動きながら進行していくケースもあるようなので
一時的に改善される（ように見える）ことはあり得るかも。
ただ、今の状態がずっと続くかどうかは
さらに今後数年間経過を見てみないことにはなんともいえない。
超長期でみたら結局は進行していた・・となる可能性大。
そのように激しく揺れ動きながら進行していくケースもあるようなので
一時的に改善される（ように見える）ことはあり得るかも。
ただ、今の状態がずっと続くかどうかは
さらに今後数年間経過を見てみないことにはなんともいえない。
超長期でみたら結局は進行していた・・となる可能性大。
246 ：病弱名無しさん：2008/07/19(土) 11:38:17 ID:Pp9/dbNP0
整体、カイロって・・・・
この病気で眼圧が上がることってありますか？
今まで色変でそんな症状聞いたことなかったんですが
頭痛がすると言ってたら
弱視の同僚に眼圧上がってんじゃない？
って言われて・・・。
なにか知ってる方いらっしゃいますか？
今まで色変でそんな症状聞いたことなかったんですが
頭痛がすると言ってたら
弱視の同僚に眼圧上がってんじゃない？
って言われて・・・。
なにか知ってる方いらっしゃいますか？
病院行きなよ
緑内障を併発する人もいるよ
緑内障を併発する人もいるよ
250 ：病弱名無しさん：2008/07/21(月) 22:39:40 ID:T0Ri3vme0
たのむぜこんちくしょー
しかし、ネーミングはなんとかならんのか・・・
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080721-00000006-yom-sci
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080721-00000006-yom-sci
しかし、ネーミングはなんとかならんのか・・・
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080721-00000006-yom-sci
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20080721-00000006-yom-sci
ピカチュウがRP患者を救うのか・・・。
252 ：病弱名無しさん：2008/07/23(水) 01:19:18 ID:jXoXym020
確かに動体視力は俺にはないな。
ＲＰが発覚する前から球技は苦手だった。
今じゃあバレーボールも見失うがなー。
頼むぜピカチュー
ＲＰが発覚する前から球技は苦手だった。
今じゃあバレーボールも見失うがなー。
頼むぜピカチュー
俺は、「リアル消える魔球を体験できるんだぜ」って自慢してる。
悲しい自慢だけどな。
自転車同士ですれ違うときに、相手の自転車が一瞬「消える魔球状態」になる。
あれが、いつもドキッとするんだよな。だから自転車のときは、いつも自分が
スピードを出さないようにしているし、危なっかしいのが猛スピードで近づいてきたら、
自分が止まるようにしてるよ。相手は俺の目の事、知らないからな。
悲しい自慢だけどな。
自転車同士ですれ違うときに、相手の自転車が一瞬「消える魔球状態」になる。
あれが、いつもドキッとするんだよな。だから自転車のときは、いつも自分が
スピードを出さないようにしているし、危なっかしいのが猛スピードで近づいてきたら、
自分が止まるようにしてるよ。相手は俺の目の事、知らないからな。
バイアグラ処方してもらおうと思って薬検索してたら網膜色素変性症患者には処方できないって書いてあった。
定期的に通院している先生から偏頭痛のイミグランは飲まないように言われていたが他にも飲めない薬があるだなんて…。
定期的に通院している先生から偏頭痛のイミグランは飲まないように言われていたが他にも飲めない薬があるだなんて…。
>>255
大学病院の、色変の専門の教授に見てもらったときには、
「飲んだ方がいい薬とか、飲んではダメな薬とか、サングラスをかけたほうがいいとか
言われますが、そのようなことはまったくこの病気とは関係ありません」
って言われた。この言葉を信じるならば、薬は何を飲んでも大丈夫じゃない？
俺は、とりあえず昼間の直射日光がまぶしすぎるので、外出するときにサングラスは
かけているけど。
大学病院の、色変の専門の教授に見てもらったときには、
「飲んだ方がいい薬とか、飲んではダメな薬とか、サングラスをかけたほうがいいとか
言われますが、そのようなことはまったくこの病気とは関係ありません」
って言われた。この言葉を信じるならば、薬は何を飲んでも大丈夫じゃない？
俺は、とりあえず昼間の直射日光がまぶしすぎるので、外出するときにサングラスは
かけているけど。
最近また一段と視野が狭くなった気がする
外出する度に怪我してる
やっぱ失明すんのかなぁ・・・
外出する度に怪我してる
やっぱ失明すんのかなぁ・・・
白杖を使う前は怪我ばかりしてたな
子ども蹴飛ばして泣かせちゃったり、おじさんに因縁つけられたり
トラブルも多かったけど
今はそういうストレス全く無し
子ども蹴飛ばして泣かせちゃったり、おじさんに因縁つけられたり
トラブルも多かったけど
今はそういうストレス全く無し
白杖を使うのって抵抗ないですか？
人ごみとか暗い場所では必要なのを感じるけど、
白杖を振って歩くほどでもない場所も結構多い。
いかにも障害者です！って感じがなんとも・・・。
人ごみとか暗い場所では必要なのを感じるけど、
白杖を振って歩くほどでもない場所も結構多い。
いかにも障害者です！って感じがなんとも・・・。
>>260
それは君が身障者に対して偏見の眼差しでみているからだろう。
同じ目で見られたくないからだろ。
気持ちはわかる。持つも持たないも自分勝手にすればいいんじゃね？
迷惑をかけたら責任を取る覚悟は持っておくように。
それは君が身障者に対して偏見の眼差しでみているからだろう。
同じ目で見られたくないからだろ。
気持ちはわかる。持つも持たないも自分勝手にすればいいんじゃね？
迷惑をかけたら責任を取る覚悟は持っておくように。
>>260
いかにも障害者って言うけど、視野が半分になったら5級の障害者だよ
自分は普通に歩いているつもりでも、人にぶつかったり
怪我をしたりすることが増えたら、かなり視野が狭くなっている証拠
見ているもりで、実は見えていないというのが一番危ない
相手は「よけるはず」だと思ってるからね
視覚障害者の中で、いわゆる全盲という人達って意外と少ない
それに、全盲という基準の中でも、また細かい見え方がある
視覚障害は、幅が広くて奥が深い
一度、視覚障害者の集まりにでも出てみたらわかるよ
白杖使ってても、少し見える人が多いから
ほとんどの人が白杖を持つことに抵抗があって、それを越えて持つようになってる
そういう話を聞くのもいい勉強になるよ
いかにも障害者って言うけど、視野が半分になったら5級の障害者だよ
自分は普通に歩いているつもりでも、人にぶつかったり
怪我をしたりすることが増えたら、かなり視野が狭くなっている証拠
見ているもりで、実は見えていないというのが一番危ない
相手は「よけるはず」だと思ってるからね
視覚障害者の中で、いわゆる全盲という人達って意外と少ない
それに、全盲という基準の中でも、また細かい見え方がある
視覚障害は、幅が広くて奥が深い
一度、視覚障害者の集まりにでも出てみたらわかるよ
白杖使ってても、少し見える人が多いから
ほとんどの人が白杖を持つことに抵抗があって、それを越えて持つようになってる
そういう話を聞くのもいい勉強になるよ
>>263
プライドを捨てることだね
プライドを捨てることだね
同意。
変なプライドを捨てることと、慣れだと思う。
見えるふりしてたって見えないのは事実なんだし
おどおどきょろきょろしながら歩くより、背筋伸ばして白杖振って歩いたほうがかっこいいよ。
変なプライドを捨てることと、慣れだと思う。
見えるふりしてたって見えないのは事実なんだし
おどおどきょろきょろしながら歩くより、背筋伸ばして白杖振って歩いたほうがかっこいいよ。
偏見とプライドを捨てて慣れる、ですね。
みなさんありがとうございます。
＞おどおどきょろきょろしながら歩くより、背筋伸ばして白杖振って歩いたほうがかっこいいよ。
勇気がわいてきます。感謝。
みなさんありがとうございます。
＞おどおどきょろきょろしながら歩くより、背筋伸ばして白杖振って歩いたほうがかっこいいよ。
勇気がわいてきます。感謝。
269 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 12:37:55 ID:c/jXVDjHO
両眼10度以下になったよ…つらいなぁ自転車にも乗れない。
自分は鼻より下が見えないよ･･･足元どころか腰の位置あたりも見えなくて混雑してる場所での買い物とか辛い
受け入れるしかない
このスレを見ている人はこんな糞スレも見ています↓↓↓（笑） コワ～ィｗ
下見ろボケｗ
ここ5年くらいで確実に進行してる・・・
突然、人が視界に入ってきて驚く・・・こんなんばっかゃ
杖・・・白杖はまだ正直抵抗があります
でもそのうちそうも言ってられなくなるんだろうなぁorz
あ～ぁ
突然、人が視界に入ってきて驚く・・・こんなんばっかゃ
杖・・・白杖はまだ正直抵抗があります
でもそのうちそうも言ってられなくなるんだろうなぁorz
あ～ぁ
昨日から、５歳下の彼女と付き合うことになった。
さて、、、いつ言うかな・・・
さて、、、いつ言うかな・・・
最初に言っとけ
妄想おっさん。。。（笑）
健常者は意外に夜盲とか気にしない人多いよ。
軽い感じで鳥目なんだよねくらいに言っておけば大丈夫でしょ。
軽い感じで鳥目なんだよねくらいに言っておけば大丈夫でしょ。
程度によるよ
夜盲だけならいいけどね
夜盲だけならいいけどね
283 ：病弱名無しさん：2008/08/07(木) 17:55:44 ID:JKXQrOen0
双方が遊びなら構わんが彼女が本気になる前に言っとけ
でなかったら詐欺行為だ
でなかったら詐欺行為だ
みなさん、ありがとう。
お互い本気モードなので、素直に言ってみる。
辛いな・・
お互い本気モードなので、素直に言ってみる。
辛いな・・
辛いのは本人だけじゃないよ
言われたほうも、正直、戸惑うと思う
人間性を試されてるっていうか
話を聞いて「じゃあ、さよなら」とは言えないよ
病気のことを話すのはいいけど
この病気を抱えて、自分がこれからどうやって将来生きて行くつもりなのか
それをきちんと考えて、伝えることも大事だよ
本人が病気を受け入れられない状態で
悲劇の主人公のような顔で、病気の事実だけを告白されたら
よほど出来た人間じゃなければ
とても不安になるし、重荷に感じるだろうね
言われたほうも、正直、戸惑うと思う
人間性を試されてるっていうか
話を聞いて「じゃあ、さよなら」とは言えないよ
病気のことを話すのはいいけど
この病気を抱えて、自分がこれからどうやって将来生きて行くつもりなのか
それをきちんと考えて、伝えることも大事だよ
本人が病気を受け入れられない状態で
悲劇の主人公のような顔で、病気の事実だけを告白されたら
よほど出来た人間じゃなければ
とても不安になるし、重荷に感じるだろうね
嘘も方便。なんでそんなにバカ正直に生きようとする？
ひょっとしたら死ぬまで視力が残っているかもしれないし、
明らかに失明するって確定したときに告ればいいのでは？
婚前の秘密なんて、女の方はもっとひどくてしたたかだぞ。
だまし続けるのも愛情だと思うけど。
ひょっとしたら死ぬまで視力が残っているかもしれないし、
明らかに失明するって確定したときに告ればいいのでは？
婚前の秘密なんて、女の方はもっとひどくてしたたかだぞ。
だまし続けるのも愛情だと思うけど。
失明するとは限らないけど
生活に支障が出ることは、ほぼ確実だし
結婚となれば、子どものことも考えなきゃいけない
生活に支障が出ることは、ほぼ確実だし
結婚となれば、子どものことも考えなきゃいけない
失明するかも知れない恐怖と治療方もないというストレスで恋人に八つ当たりしちゃう
目の調子が悪い日はイライラしちゃう･･･辛いなあ
目の調子が悪い日はイライラしちゃう･･･辛いなあ
なにはともあれ自分の好きなようにやればいい。
人間なんて自分勝手なもの。
欠点を気付けなかったり認めない馬鹿よりはましだよ
将来を考えるのも大事だけどいい思い出を作るのもいいよ。
太く短くもいいんでないかな。
人間なんて自分勝手なもの。
欠点を気付けなかったり認めない馬鹿よりはましだよ
将来を考えるのも大事だけどいい思い出を作るのもいいよ。
太く短くもいいんでないかな。
あと10年で治療法できるかな？
長く付き合って愛情が深くなればなるほど
受ける傷の深さも尋常ではなくなるよ
今を楽しむ、と割り切れればかまわんが
彼女を真剣に愛しているならば早めに言うべし
それが双方のためだ
それでもしも嫌われたらそれだけの女だってことだな
続くわけがない
受ける傷の深さも尋常ではなくなるよ
今を楽しむ、と割り切れればかまわんが
彼女を真剣に愛しているならば早めに言うべし
それが双方のためだ
それでもしも嫌われたらそれだけの女だってことだな
続くわけがない
みなさんは薬って服用していますか？
自分はアダプチノールとカルナクリンカプセルというのを毎日3回服用しています。
薬を飲まなくなったらやっぱまずいのかな？
自分はアダプチノールとカルナクリンカプセルというのを毎日3回服用しています。
薬を飲まなくなったらやっぱまずいのかな？
飲んでも意味が無いので飲まない
294 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 06:50:02 ID:YWyrXExEO
医者が品不足で処方してくれない。
医者に、薬もサングラスも都市伝説なので根拠はないって言われて、何も飲んでいない。
サングラスだけは、昼間まぶしいので着用。
サングラスだけは、昼間まぶしいので着用。
サングラスや遮光グラスは、進行の予防うんぬんじゃなくて、まぶしいから使うわな
カルナクリンは色変には効かなくても、血栓とかの予防には効くんやろか？
カルナクリンは色変には効かなくても、血栓とかの予防には効くんやろか？
うちはアダプチノールはもらえなくて、メチコバールとカルナクリン。
メチコバールはみなさん飲んでおられますか？
メチコバールはみなさん飲んでおられますか？
やっぱり薬の効き目に根拠はないのかなー。
この前、サングラスもしないでずっと海で紫外線浴びて帰ってから
視野が結構欠けたのでサングラスをしていなかったせいなのかも？とか思ってしまって
うちの主治医は紫外線は目に悪いからっていうんだけど、してもしなくても変わらないという意見もあるし
マリンスポーツによく誘われるから悩んじゃう。
この前、サングラスもしないでずっと海で紫外線浴びて帰ってから
視野が結構欠けたのでサングラスをしていなかったせいなのかも？とか思ってしまって
うちの主治医は紫外線は目に悪いからっていうんだけど、してもしなくても変わらないという意見もあるし
マリンスポーツによく誘われるから悩んじゃう。
いやいや
紫外線は病気じゃない人にも目に悪いよ
まぁRPの進行には関係ないかもだけど
てかそもそもまぶしいでしょ
紫外線は病気じゃない人にも目に悪いよ
まぁRPの進行には関係ないかもだけど
てかそもそもまぶしいでしょ
>この前、サングラスもしないでずっと海で紫外線浴びて帰ってから
視野が結構欠けたので
まじで？ 急性適な何かの病気を誘発したとか？
視野が結構欠けたので
まじで？ 急性適な何かの病気を誘発したとか？
健康な人だって紫外線が目に良くないのは今や常識
海に行くのにサングラス無しって無謀過ぎる
ただでさえ白内障になりやすいのに
海に行くのにサングラス無しって無謀過ぎる
ただでさえ白内障になりやすいのに
302 ：病弱名無しさん：2008/08/19(火) 12:54:07 ID:aa0CoyWC0
やなしま眼科 院長・簗島謙次 収賄で逮捕
http://mainichi.jp/select/science/news/20080819k0000m040126000c.html
大田区西蒲田｜やなしま眼科｜蒲田東急プラザ6F
http://www.yanashima-eyeclinic.com/
http://www.yanashima-eyeclinic.com/greeting/index.html
院長が病気療養のため、しばらくの間、勤務医の診察となります。
ご迷惑をおかけいたしますが、
ご了承のほど、よろしくお願いいたします。
■ 院長役職
日本眼科学会会員
日本臨床視覚電気生理学会理事
日本ロービジョン学会評議員
日本神経眼科学会評議員
※日本網膜色素変性症協会学術理事
北里大学医療衛生学部客員教授 など
http://mainichi.jp/select/science/news/20080819k0000m040126000c.html
大田区西蒲田｜やなしま眼科｜蒲田東急プラザ6F
http://www.yanashima-eyeclinic.com/
http://www.yanashima-eyeclinic.com/greeting/index.html
院長が病気療養のため、しばらくの間、勤務医の診察となります。
ご迷惑をおかけいたしますが、
ご了承のほど、よろしくお願いいたします。
■ 院長役職
日本眼科学会会員
日本臨床視覚電気生理学会理事
日本ロービジョン学会評議員
日本神経眼科学会評議員
※日本網膜色素変性症協会学術理事
北里大学医療衛生学部客員教授 など
保守
自分は目を開けていても目を閉じていても
目の中に砂つぶのような細かい光の粒がみえます。
目を閉じた時の方がよりはっきりわかるのですが
同じような症状の方いますか？
目の中に砂つぶのような細かい光の粒がみえます。
目を閉じた時の方がよりはっきりわかるのですが
同じような症状の方いますか？
色変と診断されました
狭窄率90パーセント視力は免許の更新が楽に出来る程度です
失明するのかな？、今まで普通に車運転して健常者と同じ生活してきたのに
障害者になるようです免除没収されるのでしょうか？わかる人教えて下さいお願いします。
狭窄率90パーセント視力は免許の更新が楽に出来る程度です
失明するのかな？、今まで普通に車運転して健常者と同じ生活してきたのに
障害者になるようです免除没収されるのでしょうか？わかる人教えて下さいお願いします。
車購入して9月末納車なんだけど
やっぱり運転無理かなぁ
やっぱり運転無理かなぁ
緑内障とか色変などの、いわゆるロービジョンの人の事故が問題になっているらしいよ
糖尿病性網膜症や加齢黄色変性も増えているし
日本での規制も厳しくなるだろうね
規制されるかどうの、じゃなくて
事故を起こしてからでは遅い
自分が怪我や死ぬだけじゃなくて、相手を巻き込む可能性があることを考えて
>>309
ちょうど運転を辞めるチャンスだよ
納車されたら「これが最後の車」とか言って数年は乗るでしょ
糖尿病性網膜症や加齢黄色変性も増えているし
日本での規制も厳しくなるだろうね
規制されるかどうの、じゃなくて
事故を起こしてからでは遅い
自分が怪我や死ぬだけじゃなくて、相手を巻き込む可能性があることを考えて
>>309
ちょうど運転を辞めるチャンスだよ
納車されたら「これが最後の車」とか言って数年は乗るでしょ
自分はかなりの田舎に住んでるから車に乗らないで生活は無理なんだよなぁ・・・
タクシーなんて使ったら距離ばっかあって料金が恐ろしい
タクシーなんて使ったら距離ばっかあって料金が恐ろしい
色変で人身事故起こして、やっと運転辞めた人を何人か知ってるが
みんなその時のことは恐ろしくて一生忘れられないと言ってる
言い訳する人は、そこまで行かないと諦められないんだろうね
みんなその時のことは恐ろしくて一生忘れられないと言ってる
言い訳する人は、そこまで行かないと諦められないんだろうね
>>312
レスありがとう
そうですね事故起こしてからでは遅いですからね
妻にはどうしてもハンドル握りたかったら人も車もいない所で助手席に
私か娘同乗だったらいいよって言われたけど
無理ですよぬバイクどうしよう・・・
みなさん苦労してるようですねこれ以上目が悪くならないといいですね
レスありがとう
そうですね事故起こしてからでは遅いですからね
妻にはどうしてもハンドル握りたかったら人も車もいない所で助手席に
私か娘同乗だったらいいよって言われたけど
無理ですよぬバイクどうしよう・・・
みなさん苦労してるようですねこれ以上目が悪くならないといいですね
私は、小学生の頃から車やバイクの雑誌を定期購読するぐらい
車やバイクが大好きだった。しかし中学生の時、色変と診断され
高校生の頃には、もう視力が0、3ぐらいしかなく、結局免許を
取ることが出来なかった。友達が次々と免許を取っていくのを
指をくわえて見ているだけだった。本当に苦しかった。苦しくて
苦しくて神様を恨んだ、どうしてこんなに車やバイクが好きな
人間にしたのだと･･･。
47歳の今、それなりに気持ちは落ち着いたけど、あの苦しみは
今でも忘れない。
車やバイクが大好きだった。しかし中学生の時、色変と診断され
高校生の頃には、もう視力が0、3ぐらいしかなく、結局免許を
取ることが出来なかった。友達が次々と免許を取っていくのを
指をくわえて見ているだけだった。本当に苦しかった。苦しくて
苦しくて神様を恨んだ、どうしてこんなに車やバイクが好きな
人間にしたのだと･･･。
47歳の今、それなりに気持ちは落ち着いたけど、あの苦しみは
今でも忘れない。
バイクとか乗りたいけどねー
こういうとき、健康でいられることって何より幸せだと感じるよ
こういうとき、健康でいられることって何より幸せだと感じるよ
>>318
意味がわからない
あなたは色変？
目以外は健康であるということ？
まあ、考えてみたら目以外が健康だったら
運転はできなくても他に出来ることがまだまだあるんだから
幸せだよね
もっと重い病気の人だって、「自分は幸せだ」と言っている人もいるし
結局は自分の考え方次第なんだろうね
「自分は不幸だ」と思うと、どんどんそうなっていく気がする
意味がわからない
あなたは色変？
目以外は健康であるということ？
まあ、考えてみたら目以外が健康だったら
運転はできなくても他に出来ることがまだまだあるんだから
幸せだよね
もっと重い病気の人だって、「自分は幸せだ」と言っている人もいるし
結局は自分の考え方次第なんだろうね
「自分は不幸だ」と思うと、どんどんそうなっていく気がする
嫁の弟、
いいの？ただで貰って
俺、
このバイクに値段はつけられない
嫁の弟、
中古でも買ったら4～50万するよ
嫁、
有ったら乗りたくなるんだから、事故るよりいいよ、俺、
・・・・・（涙
嫁の弟、
なんか有ったら言ってね、車くらいすぐだすから。
弟の家からうちまで車で4時間・・・・・
みなさんありがとう諦めがついたよ。
いいの？ただで貰って
俺、
このバイクに値段はつけられない
嫁の弟、
中古でも買ったら4～50万するよ
嫁、
有ったら乗りたくなるんだから、事故るよりいいよ、俺、
・・・・・（涙
嫁の弟、
なんか有ったら言ってね、車くらいすぐだすから。
弟の家からうちまで車で4時間・・・・・
みなさんありがとう諦めがついたよ。
会社の仕事とか色変を秘密にしていて、車を運転しなきゃいけない時、なんて断ればいいかな
322 ：病弱名無しさん：2008/08/30(土) 17:57:52 ID:vLE9xTy6O
>>321
秘密を明かす。
秘密を明かす。
昔流行ったカミングアウトってやつだ
あーいらいらする。
独り言なのでスルーで。
独り言なのでスルーで。
運転を諦める決意をしたということは、単純にそのことだけではなく
病気を受け入れる、ひとつの段階をクリアしたってことだと思うよ。
偉いよ。
病気を受け入れる、ひとつの段階をクリアしたってことだと思うよ。
偉いよ。
>>317
同意。自分も車・バイク大好きだったからよくわかる。
単車の免許とりにいって視力て゛なくてそれで病気発覚。
仕方なく原チャリで我慢してたけどやっぱ友達なんか同じ状況で
すごく悔しかった…
>>321
カミングアウトするのに抵抗があるなら
免停中とか免取になってしまってと言えばいいのでは？
同意。自分も車・バイク大好きだったからよくわかる。
単車の免許とりにいって視力て゛なくてそれで病気発覚。
仕方なく原チャリで我慢してたけどやっぱ友達なんか同じ状況で
すごく悔しかった…
>>321
カミングアウトするのに抵抗があるなら
免停中とか免取になってしまってと言えばいいのでは？
自分の病気(色変)にまったく気付かず、「歳のせいかな、見えにくいな」などと思いながら
普通に運転を続けている人が大勢いるというのも、また別の事実。
普通に運転を続けている人が大勢いるというのも、また別の事実。
昨日はあの後涙目で酒飲んでましたよ
自分が偉いかは、わからないけど、テレビぼーっと見ながらビール飲んでたら
妻に、えらい！えらい！って言われながら頭なでられてね・・・・・
我慢してるのに涙が出てくるんですよ・・・妻もなぜか泣いてるし
家族に心配かけてるのに、これで事故起こしたり
事故起こして別のハンディをもつわけには絶対にいきませんし
子供を自立させるまでは仕事して稼がなければならないですし
それより私の事より今はまだ目が大丈夫な子供が心配です・・・
いろんな事情で車を運転している人へ
無理せず安全運転で気をつけて下さいね無事故願ってます。
自分が偉いかは、わからないけど、テレビぼーっと見ながらビール飲んでたら
妻に、えらい！えらい！って言われながら頭なでられてね・・・・・
我慢してるのに涙が出てくるんですよ・・・妻もなぜか泣いてるし
家族に心配かけてるのに、これで事故起こしたり
事故起こして別のハンディをもつわけには絶対にいきませんし
子供を自立させるまでは仕事して稼がなければならないですし
それより私の事より今はまだ目が大丈夫な子供が心配です・・・
いろんな事情で車を運転している人へ
無理せず安全運転で気をつけて下さいね無事故願ってます。
子供がもし遺伝してたらやっぱり恨まれるかなぁ・・・
しかも兄弟できずに一人っ子だったらどうなるのかな・・・
しかも兄弟できずに一人っ子だったらどうなるのかな・・・
336 ：病弱名無しさん：2008/09/01(月) 17:01:20 ID:iqFTeu3t0
自分はどう？
親を恨んでる？
俺は恨んではいないけどこんな想いを
させたくないんで子供はつくっていません。
嫁はホントのところどう思っているのか
怖くて聞けません。
親を恨んでる？
俺は恨んではいないけどこんな想いを
させたくないんで子供はつくっていません。
嫁はホントのところどう思っているのか
怖くて聞けません。
何らかの治療法が確立されればもっと前向きに生きられるのになぁ。
病気にせいにするなよ
339 ：333：2008/09/02(火) 00:33:45 ID:M6/PYQD8O
>>336
私は親に産んでくれてありがとうって思ってるよ
子供も今はまだ目が見えているから言えるのかもしれないけど
目が見えなくなっても美味しい物も食べられるし楽しい音楽も聞けるし
綺麗な花のにおいもわかるでしょう
どっか行きたかったら連れてってあげるからって、子供に慰められましたよ
私は色変を知らずに子供つくったけど
子供3人いるけど良かったと思ってますよ
大きなお世話かも知れませんませんが夫婦は2人で夫婦ですよ
子供の事奥さんとよく話し合われたほうが良いと思いますよ
結果は別としても話し合う事に意味があると思います、
お体お大事にしてください。
私は親に産んでくれてありがとうって思ってるよ
子供も今はまだ目が見えているから言えるのかもしれないけど
目が見えなくなっても美味しい物も食べられるし楽しい音楽も聞けるし
綺麗な花のにおいもわかるでしょう
どっか行きたかったら連れてってあげるからって、子供に慰められましたよ
私は色変を知らずに子供つくったけど
子供3人いるけど良かったと思ってますよ
大きなお世話かも知れませんませんが夫婦は2人で夫婦ですよ
子供の事奥さんとよく話し合われたほうが良いと思いますよ
結果は別としても話し合う事に意味があると思います、
お体お大事にしてください。
親を恨んでないとは言えないかもしれない
完全に失明するとしたら・・・
もし失明するか両手を失くすか両足をなくすかと聞かれたら
一番失明がいやかもしれない。
>>339
夫婦は2人で夫婦だと言ってもずっと2人が健康だ何て保証はないし
病気や事故何か起こってからでは遅い
完全に失明するとしたら・・・
もし失明するか両手を失くすか両足をなくすかと聞かれたら
一番失明がいやかもしれない。
>>339
夫婦は2人で夫婦だと言ってもずっと2人が健康だ何て保証はないし
病気や事故何か起こってからでは遅い
そういう考えの人は子供を作らなきゃいい話
あなたとは違うんです
子供云々以前に、よく相手が居るよなと・・・
>>345
頑張ってさがしましょう。
頑張ってさがしましょう。
336です。
>>339さん。ありがとうございます。
結婚する前はよく子供の事、話したのですが
（付き合いが長かったもので・・）
嫁もあと３年で三十路です。
その前に頑張ってはなししてみます。
↓こんなニュースがあると切り出しやすいですね。
http://www.nikkei.co.jp/kansai/news/news001916.html
>>339さん。ありがとうございます。
結婚する前はよく子供の事、話したのですが
（付き合いが長かったもので・・）
嫁もあと３年で三十路です。
その前に頑張ってはなししてみます。
↓こんなニュースがあると切り出しやすいですね。
http://www.nikkei.co.jp/kansai/news/news001916.html
>>347
おお 僅かながら光明が見えた
おお 僅かながら光明が見えた
そのニュースを読んで疑問に思ってるんだけど
色変て、長い時間をかけて進行するのに
どうやって効果を調べるんだろう。
網膜を調べて、薬による影響が出ていたら成功ってことになるのかな。
重い副作用の報告もあるし、まだまだ先は長いね。
色変て、長い時間をかけて進行するのに
どうやって効果を調べるんだろう。
網膜を調べて、薬による影響が出ていたら成功ってことになるのかな。
重い副作用の報告もあるし、まだまだ先は長いね。
＞３４４ やっぱり獲得はアホだな・・・
「あなたとは違うんです」 この言葉に意味なんてね～～よ（笑） ググレ！
「あなたとは違うんです」 この言葉に意味なんてね～～よ（笑） ググレ！
>>重い副作用の報告
ソースは？
ソースは？
>>351
薬の名前や医者の名前でググるくらいしてみたら？
薬の名前や医者の名前でググるくらいしてみたら？
GCSF(ノイトロジン）
発熱、背部痛、頭痛、骨痛、発疹、肝障害、Al-P・LDHの上昇など
重大副作用： ショック、間質性肺炎、など
調べたけど確かに副作用はあるようだ。医者じゃないのでよく分からんが
発熱、背部痛、頭痛、骨痛、発疹、肝障害、Al-P・LDHの上昇など
重大副作用： ショック、間質性肺炎、など
調べたけど確かに副作用はあるようだ。医者じゃないのでよく分からんが
「GCSF 副作用」でぐぐれば、いくつも出てくるよね
骨髄移植の場合とは投与の量も期間も違うだろうけど
そういう事実もあるってことだな
骨髄移植の場合とは投与の量も期間も違うだろうけど
そういう事実もあるってことだな
専門家の人に聞いてみないことには分からんな
実用化まで、俺の視力が持つかどうか、
微妙だ。
微妙だ。
今更次郎なんだよな・・・
>>357ですが、視力障害者用の画面拡大ソフトと音声ソフトを
併用して何とかネットやってます。
併用して何とかネットやってます。
みんないろいろ努力してるんだね
自分も頑張ろう…
自分も頑張ろう…
アイフェスタいって来たよ。目からウロコなことばかりでよかった。
拡大鏡（液晶のやつ）とか拡大ソフト・音読ソフトってあんなにすごいもんだとは
知らなかった…高いケド。
拡大鏡（液晶のやつ）とか拡大ソフト・音読ソフトってあんなにすごいもんだとは
知らなかった…高いケド。
アイフェスタ大阪心斎橋でも８月末にあったけど
うっかりしてて行くの忘れた
来年は行きたい
来るべき時のために
うっかりしてて行くの忘れた
来年は行きたい
来るべき時のために
はぁ～
バイク乗りて～なぁ、やっと涼しくなって来たっていうのになぁ
バイク乗りて～なぁ、やっと涼しくなって来たっていうのになぁ
アイフェスタ、10月に千葉でやるよ
>>366
バイクは養子に出しました今まじ凹み中
バイクは養子に出しました今まじ凹み中
>>367
場所と時間教えて
場所と時間教えて
>>369
JRPSのHP参照
JRPSのHP参照
>>370
ありがとう気晴らしに行って見ます
ありがとう気晴らしに行って見ます
373 ：病弱名無しさん：2008/09/16(火) 22:49:49 ID:ZpoG4IZd0
保守
点検
右よ～し！左よ～し！網膜異常な～し？？？確認！。
右よ～し！左よ～し！網膜異常な～し？？？確認！。
質問なんですが網膜の変性というのは
紫外線による肌のシミと同じようなことなんでしょうか？
紫外線による肌のシミと同じようなことなんでしょうか？
網膜の細胞が死ぬんだよ
>>376
なるほど。じゃトマト食べてもあまり意味ないんだなぁ…
今日久しぶりに病院で診察してもらったら
0.01しか無くてめっちゃショックですた。
今まで視力検査機の一番上は全然余裕だったのに…
帰りの電車を待ってる間飛び込みたくなる人の気持ちが理解できました…ハァ
みんな受け入れているんだろうけど、改めて精神力強いなって思う。
なるほど。じゃトマト食べてもあまり意味ないんだなぁ…
今日久しぶりに病院で診察してもらったら
0.01しか無くてめっちゃショックですた。
今まで視力検査機の一番上は全然余裕だったのに…
帰りの電車を待ってる間飛び込みたくなる人の気持ちが理解できました…ハァ
みんな受け入れているんだろうけど、改めて精神力強いなって思う。
378 ：病弱名無しさん：2008/09/19(金) 16:27:35 ID:m3EMXQYe0
>>377
視力もそうだが視野も定期的に検査してるんだよね。
視力もそうだが視野も定期的に検査してるんだよね。
379訂正
×代
○大
×代
○大
>>379
0.01の視力は矯正視力ですか？
自分は矯正して0.1から0.2くらいですが、視野が5度以下しかなくて
白杖無しではとても歩けない状況です。病院とかも付き添い無しで
は難しいです。
ここ2，3年は視野の狭窄の進行と視力の低下が激しくて、正直、と
ても不安です。ＴＶも良く見えないし。今54才ですが、この先どう
なるのか…
0.01の視力は矯正視力ですか？
自分は矯正して0.1から0.2くらいですが、視野が5度以下しかなくて
白杖無しではとても歩けない状況です。病院とかも付き添い無しで
は難しいです。
ここ2，3年は視野の狭窄の進行と視力の低下が激しくて、正直、と
ても不安です。ＴＶも良く見えないし。今54才ですが、この先どう
なるのか…
何歳でどうなったとか統計みたいなもの欲しい･･･
個人差で片付けられてしまってこの先一体どうなるのか･･･先が見えない
個人差で片付けられてしまってこの先一体どうなるのか･･･先が見えない
自己破産できるみたいに安楽死認められないかな
毎日が嫌だ 前向きに生きてる人、ごめんね
毎日が嫌だ 前向きに生きてる人、ごめんね
>>381
矯正です。（^^；
自分は30代ですけど381さんとは逆で中心部が
よく見えません。あと白内障も発症していました。
色変の患者さんには結構発症する方いると診察して
いただいた先生はいってました。自分もここ数年で急に
見ずらくなってきたので気持ちわかります。どうしていいやら…
いまは全盲の方といろいろ話したりして経験談を聞いてまわっています。
>>382
同意。そういう事を先生に聞いてみましたが
個人差が激しい病気なので…と。
矯正です。（^^；
自分は30代ですけど381さんとは逆で中心部が
よく見えません。あと白内障も発症していました。
色変の患者さんには結構発症する方いると診察して
いただいた先生はいってました。自分もここ数年で急に
見ずらくなってきたので気持ちわかります。どうしていいやら…
いまは全盲の方といろいろ話したりして経験談を聞いてまわっています。
>>382
同意。そういう事を先生に聞いてみましたが
個人差が激しい病気なので…と。
早く治療法を確立してほしいよ。
俺が生きている間に
俺が生きている間に
387 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 05:11:22 ID:5LGqevQd0
>>379 >>382
本当に個人差があるからね。１０歳で失明になる人もいれば年をとるまでゆりゃかな変化の人もいる。
兄弟姉妹でそれぞれ症状や進行が違う人も少なくない。４０歳すぎて突然色変の症状が出てくる人もいる。
こんなことに患者ひとくくりにして平均化とか統計とかテンプレみたいなもんはないよ。
本当に個人差があるからね。１０歳で失明になる人もいれば年をとるまでゆりゃかな変化の人もいる。
兄弟姉妹でそれぞれ症状や進行が違う人も少なくない。４０歳すぎて突然色変の症状が出てくる人もいる。
こんなことに患者ひとくくりにして平均化とか統計とかテンプレみたいなもんはないよ。
388 ：病弱名無しさん：2008/09/22(月) 12:16:19 ID:bUj1FOFh0
この人は色素変性なのかも。
視覚障害乗り越え 新司法試験合格
中京大法科大学院から合格した田中伸明さん（４０）は、重い視覚障害を乗り越え、１３年かけて合格にこぎつけた。
名古屋大の３年時に網膜の障害が悪化。卒業後に視力をほぼ失った。
「自分のような障害をもつ人間でも人の役に立ちたい」と弁護士を志望した。
だが、資料を読むことができないため、コンピューターなどを使ってすべて音声化しなくてはならない。判例を覚えることに苦労し、旧司法試験にはこれまで１０回挑んだが、すべて不合格だった。
３年前に中京大法科大学院に入学。田中さんは「今回がラストチャンスと思っていた。
合格者数が増えるなど門戸が広がり、受験のタイミングも良かった」と喜び、「支えてくれた人たちへの感謝の気持ちを忘れず、障害者の力になれるような弁護士になりたい」と抱負を語った。
（2007年9月14日 読売新聞）
http://job.yomiuri.co.jp/news/jo_ne_07091402.cfm
視覚障害乗り越え 新司法試験合格
中京大法科大学院から合格した田中伸明さん（４０）は、重い視覚障害を乗り越え、１３年かけて合格にこぎつけた。
名古屋大の３年時に網膜の障害が悪化。卒業後に視力をほぼ失った。
「自分のような障害をもつ人間でも人の役に立ちたい」と弁護士を志望した。
だが、資料を読むことができないため、コンピューターなどを使ってすべて音声化しなくてはならない。判例を覚えることに苦労し、旧司法試験にはこれまで１０回挑んだが、すべて不合格だった。
３年前に中京大法科大学院に入学。田中さんは「今回がラストチャンスと思っていた。
合格者数が増えるなど門戸が広がり、受験のタイミングも良かった」と喜び、「支えてくれた人たちへの感謝の気持ちを忘れず、障害者の力になれるような弁護士になりたい」と抱負を語った。
（2007年9月14日 読売新聞）
http://job.yomiuri.co.jp/news/jo_ne_07091402.cfm
病気を受け入れて前向きに生きていける人と
いつまでたっても愚痴ばかりの人の違いは何なんだろうね
いつまでたっても愚痴ばかりの人の違いは何なんだろうね
391 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 12:49:22 ID:hHZlCWZ9O
俺は愚痴らね～ぞ
もう悩んでもど～にもなんね～し
悩むだけ無駄、なるようにしかなんね
今出来る事をするだけだろ
もう悩んでもど～にもなんね～し
悩むだけ無駄、なるようにしかなんね
今出来る事をするだけだろ
393 ：病弱名無しさん：2008/09/23(火) 17:57:08 ID:hHZlCWZ9O
>>392
おー、お互いがんばろ！
後ろを振り返っても思い出とこれからの不安しか無い
現状を受け入れて今を生きるしかない、今出来る事を精一杯やって
楽しみと安心を捜すしか無い。
先日新車の車が納車された妻に鍵とスペアーキーを没収された はぁー
それにしてもバイクのりてえなぁ～
おー、お互いがんばろ！
後ろを振り返っても思い出とこれからの不安しか無い
現状を受け入れて今を生きるしかない、今出来る事を精一杯やって
楽しみと安心を捜すしか無い。
先日新車の車が納車された妻に鍵とスペアーキーを没収された はぁー
それにしてもバイクのりてえなぁ～
遺伝が関与してるのが明らかなのだから、その遺伝子は人類の敵。残すべきものではない。
子供を作るかどうかは夫婦の遺志なんて言っているやつらは全くの自己中人間。
物事は大局的に見て優生に協力しろよ。
子供を作るかどうかは夫婦の遺志なんて言っているやつらは全くの自己中人間。
物事は大局的に見て優生に協力しろよ。
チャレンジして失敗を怖れるよりも 何もしないことを怖れろ（本田宗一郎）
視力が落ちてきたいまこの言葉が胸に響くなぁ
視力が落ちてきたいまこの言葉が胸に響くなぁ
>>396
いい言葉だね
いい言葉だね
402 ：病弱名無しさん：2008/09/24(水) 13:42:10 ID:+peI4qqXO
俺も車の運転しちゃダメなんて言ってくれる奥さんがほしいです(^^ゞ
個人差があるのは判るんだけど、それでも統計みたいなものがあれば目安？くらいにはなるんじゃないかと。
治らないからと言って全て個人差で片付けられているような気が少ししてしまう。
数ヶ月に一度健診するだけ、もう少し精神面でもケアも欲しい。
治らないからと言って全て個人差で片付けられているような気が少ししてしまう。
数ヶ月に一度健診するだけ、もう少し精神面でもケアも欲しい。
>>403
この病気について、ちゃんと勉強してる？
まだ見えているようだし、ネットできるんだから、調べられるよね
同病の人の集まりに出るとか、ブログを読むとか
専門医の講演を聞きにいくとか
良いと言われる病院を、ひとつひとつまわってみるとか
自分で出来ることはいくらでもあるよ
眼科医に精神的ケアまで求めるのは無理
そういうのは別の場所に求めたほうがいい
進行具合は遺伝子の種類や、生活環境
他の病気をしたかどうかなど、いくつもの要因によるものだから
兄弟でRPでも進行度合いが違うくらい個人差がある
必要以上に将来を悲観することもないけど
進行するのは確実なんだから、それに備えることが一番大事
この病気について、ちゃんと勉強してる？
まだ見えているようだし、ネットできるんだから、調べられるよね
同病の人の集まりに出るとか、ブログを読むとか
専門医の講演を聞きにいくとか
良いと言われる病院を、ひとつひとつまわってみるとか
自分で出来ることはいくらでもあるよ
眼科医に精神的ケアまで求めるのは無理
そういうのは別の場所に求めたほうがいい
進行具合は遺伝子の種類や、生活環境
他の病気をしたかどうかなど、いくつもの要因によるものだから
兄弟でRPでも進行度合いが違うくらい個人差がある
必要以上に将来を悲観することもないけど
進行するのは確実なんだから、それに備えることが一番大事
保守
>>406
ありがとう。
10月3日（金）20：00～20：30 教育テレビ
きらっといきる「お母さんに夏休みを～網膜色素変性症・田渕3姉妹～」
▽田渕家の3姉妹は極度の弱視のため、家では母に頼りっぱなし。
「お母さんにも夏休みをプレゼントしよう!」と言い出したのは中学3年生の長女。
姉妹の初挑戦を見つめる。
http://www.nhk.or.jp/kira/
ありがとう。
10月3日（金）20：00～20：30 教育テレビ
きらっといきる「お母さんに夏休みを～網膜色素変性症・田渕3姉妹～」
▽田渕家の3姉妹は極度の弱視のため、家では母に頼りっぱなし。
「お母さんにも夏休みをプレゼントしよう!」と言い出したのは中学3年生の長女。
姉妹の初挑戦を見つめる。
http://www.nhk.or.jp/kira/
早速ビデオを予約させていただいたぞ
ありがとう
ありがとう
410 ：病弱名無しさん：2008/10/02(木) 22:14:01 ID:KqtMgSh40
こんな話があった。
友人：オレ、自分の目の病気のことが気になって実はゴムつけてても中で射精ができないんだよ。妊娠して病気が遺伝したらどうしようかって・・・。
オレ：えー、そんなに気になるの？でもそれ結構男にとっては深刻な悩みだよ。おれはそれはないなー。
友人：うん、でもなかなかいけない。一人でとか彼女に口とか手ではいいんだけど。
オレ：前からそうなの？
友人：初めてした普通科のときはあんまりそんな気にならなかったんだけどね。なんか責任とか考えちゃうとさー。
そして数年後、彼には子供が二人いた。
まー、子供なんて悩んでもみんなホイホイ作って（出来婚も含めて）産んでるよ。悩んでも男と女がいれば合体するわな。
友人：オレ、自分の目の病気のことが気になって実はゴムつけてても中で射精ができないんだよ。妊娠して病気が遺伝したらどうしようかって・・・。
オレ：えー、そんなに気になるの？でもそれ結構男にとっては深刻な悩みだよ。おれはそれはないなー。
友人：うん、でもなかなかいけない。一人でとか彼女に口とか手ではいいんだけど。
オレ：前からそうなの？
友人：初めてした普通科のときはあんまりそんな気にならなかったんだけどね。なんか責任とか考えちゃうとさー。
そして数年後、彼には子供が二人いた。
まー、子供なんて悩んでもみんなホイホイ作って（出来婚も含めて）産んでるよ。悩んでも男と女がいれば合体するわな。
フタワソニックって使ってる人います？
こないだのに続いて今回もぱっとしない番組だったな。
あの家族は進行が早いんだな。
自分とは全然違いすぎる。
あの家族は進行が早いんだな。
自分とは全然違いすぎる。
治療法さえあれば
416 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 20:59:29 ID:PNPLpjmE0
近未来×予測テレビ ジキル&ハイドでやってたが人工網膜研究がだいぶすすんでるな
テ朝で色変患者への人工網膜手術がやってましたね。
1000画素ぐらいまであれば盲目の人は助かるだろうけど。
重度患者さんの治療法研究は確かにすごいけど
傾度で進行してる人への治療法も研究が進んでほすい。
ガンとかだって早期発見早期治療の方がいいわけだし
この病気もそうなってくれないかなぁ
1000画素ぐらいまであれば盲目の人は助かるだろうけど。
重度患者さんの治療法研究は確かにすごいけど
傾度で進行してる人への治療法も研究が進んでほすい。
ガンとかだって早期発見早期治療の方がいいわけだし
この病気もそうなってくれないかなぁ
そんな番組やってたんか。
見逃しちまった
見逃しちまった
419 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 21:40:53 ID:YIdu5n6SO
おれは病気のこと友達誰にも言ってないし、バカな発言ばっかりしてるから、友達には、お前ほど人生楽そうにしてるやつはいない、って言われるw
全然楽じゃないけど、そう言われることは、ある意味自分と病気との戦いにおいて、打ちのめされてはいないってことかなとは思ってる。
決して勝ってもいないけどね
全然楽じゃないけど、そう言われることは、ある意味自分と病気との戦いにおいて、打ちのめされてはいないってことかなとは思ってる。
決して勝ってもいないけどね
420 ：418：2008/10/05(日) 21:42:16 ID:YIdu5n6SO
あと、健常者で甘ったれた弱音吐いてる奴に、優しい気持ちになれない…
せいぜい物の形がわかる程度にしかならないだろうね
音声PCの使い方でも勉強するほうが現実的だな
音声PCの使い方でも勉強するほうが現実的だな
誰にも言わないことが病気に打ちのめされてないことにはならないだろう
見えないくせに見えるふりしてるより、ちゃんと話して理解してもらって
自分も見えない部分を補う努力をしたほうがいいよ
見えないくせに見えるふりしてるより、ちゃんと話して理解してもらって
自分も見えない部分を補う努力をしたほうがいいよ
>>423
そんなものにたとえるなよｗ
そんなものにたとえるなよｗ
425 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 22:45:48 ID:gvjJOBukO
俺も見たけど1000個の方は驚いた
ちゃんと人の表情がわかるところまできてるとは
しかもそのうちカラーだと
費用が凄そうだけど研究の方々頑張って下さい！
ちゃんと人の表情がわかるところまできてるとは
しかもそのうちカラーだと
費用が凄そうだけど研究の方々頑張って下さい！
>>423
なかなか直感的な表現でわかりやすい。１００点。ってか２９８０円の安物のＳＯＤしか見てないの？色変より気の毒だね。
今週定期通院したぉ。特に変化なし。いろいろ話をしてもらって良かったぉ。通院しても意味ないって言う人いるけど病院の選択の問題もあるかもよ。
１月に久しぶりに眼底写真撮りたいって先生言うからおｋした。４月に視野。眼底は点滴しながらやる苦しいほうのやつじゃない普通の。
薬はアダプチノール（なんか復活したんだよね）、カルナクリン、メチコバール、ユベラＮＥ、シナール、サンコバ、ヒヤレイン。
イミグランは最近飲んでいないので報告。とりあえずロキソニン飲んで耐えている。
なかなか直感的な表現でわかりやすい。１００点。ってか２９８０円の安物のＳＯＤしか見てないの？色変より気の毒だね。
今週定期通院したぉ。特に変化なし。いろいろ話をしてもらって良かったぉ。通院しても意味ないって言う人いるけど病院の選択の問題もあるかもよ。
１月に久しぶりに眼底写真撮りたいって先生言うからおｋした。４月に視野。眼底は点滴しながらやる苦しいほうのやつじゃない普通の。
薬はアダプチノール（なんか復活したんだよね）、カルナクリン、メチコバール、ユベラＮＥ、シナール、サンコバ、ヒヤレイン。
イミグランは最近飲んでいないので報告。とりあえずロキソニン飲んで耐えている。
427 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 00:22:34 ID:k/4gg4Df0
http://kyushu.yomiuri.co.jp/local/fukuoka/20081008-OYS1T00250.htm
さてと、第一歩というべきか
すくなくとも実用化されれば、進行前なら
効果は絶大か？
さてと、第一歩というべきか
すくなくとも実用化されれば、進行前なら
効果は絶大か？
>>427
一年前に講演会で話を聞いたことがある。
治験開始までまで一年かかったんだね。
「動物実験で、視細胞を損失するスピードが3倍遅れた」
これを人間で実験して2年で結果がわかるものなんだろうか
進行の早い人で実験すればわかるのかな
一年前に講演会で話を聞いたことがある。
治験開始までまで一年かかったんだね。
「動物実験で、視細胞を損失するスピードが3倍遅れた」
これを人間で実験して2年で結果がわかるものなんだろうか
進行の早い人で実験すればわかるのかな
429 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 14:05:19 ID:2i0VOG+M0
【社会】成人男性の精子のもとから作成＝万能細胞、特殊な培養法で－再生医療へ応用期待
成人男性から精子のもとの幹細胞を採取して特殊な方法で培養し、増殖能力が高く、
身体のあらゆる細胞に分化する胚（はい）性幹細胞（ＥＳ細胞）によく似た万能細胞（多能性幹細胞）を生み出したと、
ドイツのテュービンゲン大などの研究チームが９日、英科学誌ネイチャーの電子版に発表した。
精子幹細胞からの多能性幹細胞作成は、
２００４年１２月に京都大大学院医学系研究科の篠原隆司教授らが新生児マウスで初めて成功し、
「多能性生殖幹（ｍＧＳ）細胞」と名付けたと発表。４年足らずでヒトでも実現した。
将来、男性難病患者の再生医療への応用が期待される。
ソース：時事ドットコム（2008/10/09-02:20）
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc&k=2008100900048
成人男性から精子のもとの幹細胞を採取して特殊な方法で培養し、増殖能力が高く、
身体のあらゆる細胞に分化する胚（はい）性幹細胞（ＥＳ細胞）によく似た万能細胞（多能性幹細胞）を生み出したと、
ドイツのテュービンゲン大などの研究チームが９日、英科学誌ネイチャーの電子版に発表した。
精子幹細胞からの多能性幹細胞作成は、
２００４年１２月に京都大大学院医学系研究科の篠原隆司教授らが新生児マウスで初めて成功し、
「多能性生殖幹（ｍＧＳ）細胞」と名付けたと発表。４年足らずでヒトでも実現した。
将来、男性難病患者の再生医療への応用が期待される。
ソース：時事ドットコム（2008/10/09-02:20）
http://www.jiji.com/jc/c?g=soc&k=2008100900048
430 ：病弱名無しさん：2008/10/09(木) 15:56:02 ID:6wugRuoQO
そうだよな、あんたたちは障害者様だもんな
健常者なんて、障害者様を食わす為に弱音を吐かんと働け、か(笑)
何？その上から目線って
健常者なんて、障害者様を食わす為に弱音を吐かんと働け、か(笑)
何？その上から目線って
>>430
誤爆？
誤爆？
自然科学研究機構・生理学研究所・准教授の小泉周（コイズミ・アマネ）は、
米国のハーバード大学医学部とソーク研究所での研究により、日本の杏林大学
医学部・田中伸茂 医学博士と共同で、光感受性色素メラノプシンの遺伝子導入に
よって網膜色素変性症マウスの視覚回復に成功したと発表しました。
http://www.nips.ac.jp/news/2008/20080930/
米国のハーバード大学医学部とソーク研究所での研究により、日本の杏林大学
医学部・田中伸茂 医学博士と共同で、光感受性色素メラノプシンの遺伝子導入に
よって網膜色素変性症マウスの視覚回復に成功したと発表しました。
http://www.nips.ac.jp/news/2008/20080930/
>>426
>底は点滴しながらやる苦しいほうのやつじゃない普通の
点滴しんがらやね眼底検査なんてあるんだ。
普通のとはなにが違うの？
自分は点眼して瞳孔開いておねのと何もしないで機械に眼底写真をとる奴
しかやったことないなぁ。経験ある人教えてください。
>底は点滴しながらやる苦しいほうのやつじゃない普通の
点滴しんがらやね眼底検査なんてあるんだ。
普通のとはなにが違うの？
自分は点眼して瞳孔開いておねのと何もしないで機械に眼底写真をとる奴
しかやったことないなぁ。経験ある人教えてください。
点滴しながらやる検査って、最初にこの病気かどうか調べる時の検査だよね。
蛍光眼底造影ってやつ。
自分は造影剤にアレルギーがあるって言ったら、やらなくて良いと言われた。
この検査でアナフィラキシーショック起こす人もいるから
これから検査する人は気をつけたほうがいいよ。
蛍光眼底造影ってやつ。
自分は造影剤にアレルギーがあるって言ったら、やらなくて良いと言われた。
この検査でアナフィラキシーショック起こす人もいるから
これから検査する人は気をつけたほうがいいよ。
暗闇で30分ほど放置プレーされる検査のことか？
マゾな人間にはたまらん検査だったな。
マゾな人間にはたまらん検査だったな。
レスありがと。点滴のやつって眼底検査じゃなかったんだ。
わしが受けたのは確か中学に上がる時（盲学校に入る時）に手帳を申請した時と、センター試験の特別措置を申請した時（合計２回）の合計３回だった。
意識がなくなってもどしそうになって死ぬかと思った。
難病申請（特定疾患）の時は先生がつらいから良いと言ってくれた。
わしが受けたのは確か中学に上がる時（盲学校に入る時）に手帳を申請した時と、センター試験の特別措置を申請した時（合計２回）の合計３回だった。
意識がなくなってもどしそうになって死ぬかと思った。
難病申請（特定疾患）の時は先生がつらいから良いと言ってくれた。
>>434
サンクス！そんな検査あるんだ…やった記憶がないなぁ
発覚したのが子供の頃だったから忘れてるだけかもしれないが…
>>435>>436
網膜電図（ＥＲＧ）これもやったことないなぁ…（汗）
>>436
そんなに辛い検査なのか…大変でしたね。
サンクス！そんな検査あるんだ…やった記憶がないなぁ
発覚したのが子供の頃だったから忘れてるだけかもしれないが…
>>435>>436
網膜電図（ＥＲＧ）これもやったことないなぁ…（汗）
>>436
そんなに辛い検査なのか…大変でしたね。
440 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 16:54:00 ID:zHzrV9siO
保守
441 ：病弱名無しさん：2008/10/17(金) 23:50:01 ID:rafxPJNfO
>>436
ERGで30分暗室放置って結構長くないか？放置ではないけど俺はてっきりGPかと思った。まぁ色変にはどっちも必要な検査だけど
ERGで30分暗室放置って結構長くないか？放置ではないけど俺はてっきりGPかと思った。まぁ色変にはどっちも必要な検査だけど
GPは放置されないでしょ
ERGは自分は20分くらい寝てたかな。
ERGは自分は20分くらい寝てたかな。
443 ：病弱名無しさん：2008/10/19(日) 18:13:38 ID:2th4a8H50
皆さん、何歳で診断されましたか？
性別も教えてもらえると、勉強になります。やはり、症状が出てから、
検査をした方が多いんでしょうか？
先日、健康診断の眼底検査で、ひっかかり、ＥＲＧと血管造影の眼底検査もしました。
まだ、視力が落ちてないので、ＲＰ疑いあり、で経過観察なんですが、不安でたまりません。
性別も教えてもらえると、勉強になります。やはり、症状が出てから、
検査をした方が多いんでしょうか？
先日、健康診断の眼底検査で、ひっかかり、ＥＲＧと血管造影の眼底検査もしました。
まだ、視力が落ちてないので、ＲＰ疑いあり、で経過観察なんですが、不安でたまりません。
先日この病気と告知された
なんか毎日が躁鬱気分で凄く辛い
病気を受け止めたつもりでも一時間後には泣きそう、泣いている自分がいたりとかその繰り返し
なんか毎日が躁鬱気分で凄く辛い
病気を受け止めたつもりでも一時間後には泣きそう、泣いている自分がいたりとかその繰り返し
この病気で痛みなんてあるのか？
しいて挙げるとすれば「心の痛み」だが・・・
しいて挙げるとすれば「心の痛み」だが・・・
なんでみんなそんなに悲劇の主人公になりたがるのか不思議
449 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 22:05:37 ID:PJXlwTM+O
>>443
まず貴方の年齢性別を書くのが礼儀では？
まず貴方の年齢性別を書くのが礼儀では？
450 ：病弱名無しさん：2008/10/20(月) 22:10:30 ID:PJXlwTM+O
7月にこの病気に認定され
特定疾患患者認定と障害者手帳1種3に認定され、各種手続きも終わり
バイクと車の運転も諦めがつき、やっと落ち着いてきました
後は遮光眼鏡を造るだけです、いろんなサイトやホームページを調べましたが
現状解決策も無く失明を気長にまつか進行を遅らせるしか無いようですね
そこで皆さんに質問です
皆さんはどの様にして進行を遅らせる事をしていますか又はもう諦めましたか？
タバコをやめる、太らない、ビタミンをとる
遮光眼鏡をかけるなどサイトに書かれていましたが都市伝説？
もし進行を遅らせる方法があれば教えていただけないでしょうか
よろしくお願いします
なお病院の先生にはなにをやっても効果が期待できないと言われてしまった。
特定疾患患者認定と障害者手帳1種3に認定され、各種手続きも終わり
バイクと車の運転も諦めがつき、やっと落ち着いてきました
後は遮光眼鏡を造るだけです、いろんなサイトやホームページを調べましたが
現状解決策も無く失明を気長にまつか進行を遅らせるしか無いようですね
そこで皆さんに質問です
皆さんはどの様にして進行を遅らせる事をしていますか又はもう諦めましたか？
タバコをやめる、太らない、ビタミンをとる
遮光眼鏡をかけるなどサイトに書かれていましたが都市伝説？
もし進行を遅らせる方法があれば教えていただけないでしょうか
よろしくお願いします
なお病院の先生にはなにをやっても効果が期待できないと言われてしまった。
>>451
確定的な治療法はないです。でも遺伝子治療や投薬治療でチラホラ
効果ありそうな話もでてきてますのでＪＲＰＳのページあたりを
ご覧になってみてはどうでしょうか？
私的な思い込みなんで参考にはならないと思いますが
網膜への血流を落とさない・良い環境を保つつもりで
鍼と目のマッサージ器を使ってます。
逆に質問なんですが
>>障害者手帳1種3に認定され
いまの視力・視野などはどんな感じですか？
見え方とかは日常生活はどうでしょうか？
確定的な治療法はないです。でも遺伝子治療や投薬治療でチラホラ
効果ありそうな話もでてきてますのでＪＲＰＳのページあたりを
ご覧になってみてはどうでしょうか？
私的な思い込みなんで参考にはならないと思いますが
網膜への血流を落とさない・良い環境を保つつもりで
鍼と目のマッサージ器を使ってます。
逆に質問なんですが
>>障害者手帳1種3に認定され
いまの視力・視野などはどんな感じですか？
見え方とかは日常生活はどうでしょうか？
>>451
今現在では進行を遅らせることも、治療法もない
自分でできることは、適切なロービジョンケアを受けること
あなたが今の生活で、見えにくくて困っている事は何ですか？
それを、ひとつひとつクリアしていくことです
今現在では進行を遅らせることも、治療法もない
自分でできることは、適切なロービジョンケアを受けること
あなたが今の生活で、見えにくくて困っている事は何ですか？
それを、ひとつひとつクリアしていくことです
>>452
レスありがとう
視力は左0、5右1、0 です 見え片は中心がまだ残っています、
1m前にある15型パソコンのモニターはまだはっきり確認できてます
その回りはぼーっともやもやした感じです
日常生活はこの視野で小さい頃から生きて来たので行動が遅ければ
余り不十分はしてません、ただ夜盲症がひどく暗い所は怖いですね
針は私には無理ですね怖いです、目を擦ったりしないでと医師に言われましたが
マッサージどうなんでしょうね。
レスありがとう
視力は左0、5右1、0 です 見え片は中心がまだ残っています、
1m前にある15型パソコンのモニターはまだはっきり確認できてます
その回りはぼーっともやもやした感じです
日常生活はこの視野で小さい頃から生きて来たので行動が遅ければ
余り不十分はしてません、ただ夜盲症がひどく暗い所は怖いですね
針は私には無理ですね怖いです、目を擦ったりしないでと医師に言われましたが
マッサージどうなんでしょうね。
>>453
レスありがとう
今見えにくく困っている事は無のですが
合併症で目の中心から少しズレた所から出血してるんですよ
病名は忘れてしまった
レーザーで治療は出来るけどリスクが大きいからやめた方がいいと
医師から言われてます経過を見まるそうです
最近視力も少し落ちて来たので気掛かりです、どうなるんですかね。
レスありがとう
今見えにくく困っている事は無のですが
合併症で目の中心から少しズレた所から出血してるんですよ
病名は忘れてしまった
レーザーで治療は出来るけどリスクが大きいからやめた方がいいと
医師から言われてます経過を見まるそうです
最近視力も少し落ちて来たので気掛かりです、どうなるんですかね。
>>454
視力いいんですね。自分は視野はまだ平気なんですけど
視力は0.01なんで困ること多いです。最近は買い物いっても
値段がわからなく事が多くて…ビッ○カメラとかもっと見やすい
てかインクの濃いシール使えっての。ＰＯＰはないわシールの字は薄いし…
ヨーカ堂なんかのデジタル？ＰＯＰも光の反射で見づらいなぁ
昔からどこにでもある白地に黒の小さいＰＯＰでいいんだけどねぇ。
マッサージ器は一次的に効果？はあるかも。
自分も夜盲あるのですがマッサージ器使った後は
見えなかった白い壁がわかるぐらいにはなります。
血流が良くなることで一時的に光感受性がよくなるのかも？
視力いいんですね。自分は視野はまだ平気なんですけど
視力は0.01なんで困ること多いです。最近は買い物いっても
値段がわからなく事が多くて…ビッ○カメラとかもっと見やすい
てかインクの濃いシール使えっての。ＰＯＰはないわシールの字は薄いし…
ヨーカ堂なんかのデジタル？ＰＯＰも光の反射で見づらいなぁ
昔からどこにでもある白地に黒の小さいＰＯＰでいいんだけどねぇ。
マッサージ器は一次的に効果？はあるかも。
自分も夜盲あるのですがマッサージ器使った後は
見えなかった白い壁がわかるぐらいにはなります。
血流が良くなることで一時的に光感受性がよくなるのかも？
【網膜剥離その６】http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1211450047
779 ： ＆：2008/10/15(水) 16:13:16 ID:VCyyMeA30
このスレは網膜剥離スレですが 出産と網膜の病気悪化について
気になってるので お願いします
月刊 ウーマン劇場 2008年 10月号 [雑誌]
http://booklog.jp/users/staffy/archives/B001ETT9AI
【愛の絆(ロープ)～北京パラリンピック日本代表盲人マラソンランナー
～新野正仁・紀代美夫婦物語】
にて、主人公（女）が網膜色素変性症で
「出産すると失明する可能性高いから子どもは生まない」という流れでした。
これは出産する時 力むから 網膜が破れるということなのでしょうか？
779 ： ＆：2008/10/15(水) 16:13:16 ID:VCyyMeA30
このスレは網膜剥離スレですが 出産と網膜の病気悪化について
気になってるので お願いします
月刊 ウーマン劇場 2008年 10月号 [雑誌]
http://booklog.jp/users/staffy/archives/B001ETT9AI
【愛の絆(ロープ)～北京パラリンピック日本代表盲人マラソンランナー
～新野正仁・紀代美夫婦物語】
にて、主人公（女）が網膜色素変性症で
「出産すると失明する可能性高いから子どもは生まない」という流れでした。
これは出産する時 力むから 網膜が破れるということなのでしょうか？
mixiにすごいの来てるな
大麻だってｗ
大麻だってｗ
>>458
荒れてるね、管理人何やってるんだろう。
荒れてるね、管理人何やってるんだろう。
私はこの病気と診断されて
１５年くらい経ちます。
現在２０代後半でつい最近
障害手帳の２級いただきました。
でもなんとか一人暮らしもできてるし
そんなに辛いと思うこともなくなりました。
１０代の頃のほうが友達にも言えず辛かった。
まだ見えてるせいかもしれないけど
最近は自分のこの運命を
そんなたいした問題でもないのかな～
なんて思ったり。
その分、他人の苦労話に同情なんて全くないけれど(笑)
うちは弟も色変なので
まずは両親の老後が心配です・・・。
（ちなみに両親は色変ではありません。）
せめて両親が生きてる間は
見えていたいな・・・。
１５年くらい経ちます。
現在２０代後半でつい最近
障害手帳の２級いただきました。
でもなんとか一人暮らしもできてるし
そんなに辛いと思うこともなくなりました。
１０代の頃のほうが友達にも言えず辛かった。
まだ見えてるせいかもしれないけど
最近は自分のこの運命を
そんなたいした問題でもないのかな～
なんて思ったり。
その分、他人の苦労話に同情なんて全くないけれど(笑)
うちは弟も色変なので
まずは両親の老後が心配です・・・。
（ちなみに両親は色変ではありません。）
せめて両親が生きてる間は
見えていたいな・・・。
461 ：病弱名無しさん：2008/10/26(日) 16:01:05 ID:LyK6sk520
視野が狭くなっていく点、進行が急性でない点、夜にものが見えにくくなる点
これらは緑内障の症状とも一致する網膜色素変性症の症状だと思うのですが、
網膜色素変性症が緑内障と、もしくは緑内障が網膜色素変性症と診断されるようなケースは考えられますでしょうか？
これらは緑内障の症状とも一致する網膜色素変性症の症状だと思うのですが、
網膜色素変性症が緑内障と、もしくは緑内障が網膜色素変性症と診断されるようなケースは考えられますでしょうか？
>>460
自分も最近手帳取りました。（2級）
460さんは年金の申請されました？
ついさっきＴＢＳの「夢の扉」という番組で
全盲の視覚障害者のための最新のサポート器具を紹介してました。
以前テレ朝の番組でやっていた16画素の人工網膜よりか
かなり使えそう…最悪失明してもテクロノジーの進化で
どんどん便利にはなっていきそうですね。
http://www.tbs.co.jp/yumetobi/
自分も最近手帳取りました。（2級）
460さんは年金の申請されました？
ついさっきＴＢＳの「夢の扉」という番組で
全盲の視覚障害者のための最新のサポート器具を紹介してました。
以前テレ朝の番組でやっていた16画素の人工網膜よりか
かなり使えそう…最悪失明してもテクロノジーの進化で
どんどん便利にはなっていきそうですね。
http://www.tbs.co.jp/yumetobi/
訂正
×テクロノジー
○テクノロジー
×テクロノジー
○テクノロジー
>>462
年金はまだ申請していないんです。
１２月に眼科の定期検診に行くので
その頃に書類をもらってこようと思っています。
病気自体が治らないとしても
その他のテクノロジーがもっと進化してくれたら
ずいぶん助けになってくれるでしょうね。
もちろん病気自体の治療法が確立されることに越したことはないですが・・・。
年金はまだ申請していないんです。
１２月に眼科の定期検診に行くので
その頃に書類をもらってこようと思っています。
病気自体が治らないとしても
その他のテクノロジーがもっと進化してくれたら
ずいぶん助けになってくれるでしょうね。
もちろん病気自体の治療法が確立されることに越したことはないですが・・・。
障害者手帳の2級じゃ、年金貰えないレベルだったりするから
よーく調べてからのほうがいいよ。
よーく調べてからのほうがいいよ。
466 ：病弱名無しさん：2008/10/27(月) 23:57:58 ID:QJYBzwID0
なんだよ、年金不正受給かよ。
>>464
自分は来月また病院行くのでその時にでも聞いてみようかと。
気休めかもですが先生はあと5年でだいぶ色変の医療事情も変わってくるよと
おっしゃってました。それまで何とか状態を落とさないように頑張ろうかと…
>>465
障害等級＝年金等級でない所がわかりずらいところなんですよね。
>>466
不正したんですか？
自分は来月また病院行くのでその時にでも聞いてみようかと。
気休めかもですが先生はあと5年でだいぶ色変の医療事情も変わってくるよと
おっしゃってました。それまで何とか状態を落とさないように頑張ろうかと…
>>465
障害等級＝年金等級でない所がわかりずらいところなんですよね。
>>466
不正したんですか？
サイトワールド行ってきたよ。
拡大読書機を中心にみてきたんだけど
やっぱ実際に触ってみないとわからないことあるなと思った。
テレビでやってた「おーでこ」のブースもあったけど
やっぱりすごい人気で並んでたので諦めました。明日が最終日みたいです。
http://www.sight-world.com/
拡大読書機を中心にみてきたんだけど
やっぱ実際に触ってみないとわからないことあるなと思った。
テレビでやってた「おーでこ」のブースもあったけど
やっぱりすごい人気で並んでたので諦めました。明日が最終日みたいです。
http://www.sight-world.com/
色変じゃないかもしれませんが…遺伝性の病気とでていたので一応張っときます。
http://www.nhk-jn.co.jp/wp/program/details/disp_j.asp?a=00&s=0&c=200811070388
見えないことは“不幸”じゃない～全盲夫婦の夢と子育て」
11月7日（金） 0:00～0:59 ＮＨＫ総合
http://www.nhk-jn.co.jp/wp/program/details/disp_j.asp?a=00&s=0&c=200811070388
見えないことは“不幸”じゃない～全盲夫婦の夢と子育て」
11月7日（金） 0:00～0:59 ＮＨＫ総合
470訂正
×11月7日（金） 0:00～0:59 ＮＨＫ総合
○11月6日（木 ）22:00～23:00 ＮＨＫ総合
×11月7日（金） 0:00～0:59 ＮＨＫ総合
○11月6日（木 ）22:00～23:00 ＮＨＫ総合
472 ：病弱名無しさん：2008/11/06(木) 23:09:27 ID:tZqZi+GC0
>>470 >>471
番組ＣＨ：ＮＨＫ実況
シリーズ秋・つながる心～全盲夫婦の夢と子育て
http://live23.2ch.net/test/read.cgi/livenhk/1225975993/
シリーズ秋・つながる心～全盲夫婦の夢と子育て２
http://live23.2ch.net/test/read.cgi/livenhk/1225978370/
シリーズ秋・つながる心～全盲夫婦の夢と子育て３
http://live23.2ch.net/test/read.cgi/livenhk/1225979279/
番組ＣＨ：ＮＨＫ実況
シリーズ秋・つながる心～全盲夫婦の夢と子育て
http://live23.2ch.net/test/read.cgi/livenhk/1225975993/
シリーズ秋・つながる心～全盲夫婦の夢と子育て２
http://live23.2ch.net/test/read.cgi/livenhk/1225978370/
シリーズ秋・つながる心～全盲夫婦の夢と子育て３
http://live23.2ch.net/test/read.cgi/livenhk/1225979279/
ほしゅ
過疎ってますな
只今遮光眼鏡を選んでいるのですが色の濃さで迷ってます。
色を濃くすれば屋外では過ごしやすいけど室内に入ると外さまないと暗いし
逆に薄いのだと普通のメガネと変わらないし…
皆さん遮光眼鏡を選んだ時はそのあたりどうされたのでしょうか？
先輩方宜しければアドバイスお願いします。
色を濃くすれば屋外では過ごしやすいけど室内に入ると外さまないと暗いし
逆に薄いのだと普通のメガネと変わらないし…
皆さん遮光眼鏡を選んだ時はそのあたりどうされたのでしょうか？
先輩方宜しければアドバイスお願いします。
屋外用と室内用、2個作る
室内用を作る、外に出る時は遮光レンズで眼鏡の上から掛けるサングラスを使う
できれば室内用室外用両方作った方がいいと思うけど
できれば室内用室外用両方作った方がいいと思うけど
遮光眼鏡って普通の眼鏡屋さんに置いてあるんですか？
まだそれほど眩しいと感じないのですが作った方がいいのかな？
まだそれほど眩しいと感じないのですが作った方がいいのかな？
荷物になるし、かけかえるのも面倒だけど
しょうがないよね
しょうがないよね
遺伝病は死ね
ほしゅ
遮光眼鏡につくられた方にお伺いしたいのですが
レンズを作る際にオプションの蛍光灯などの反射をさせないコーティングや
汚れがつきにくくするコーティングはつけました？
レンズを作る際にオプションの蛍光灯などの反射をさせないコーティングや
汚れがつきにくくするコーティングはつけました？
つけました
レスどもです。やっぱりつけた方がいいのかな…
「夢の扉」（ＴＢＳ系列）で紹介されていた、オーデコと
いうメガネの発売日は決まったんでしょうか？
いうメガネの発売日は決まったんでしょうか？
今日眼科に行ったらアダプチノール再開してるけど代わりに
レスキュラという緑内障の点眼液を処方された。
眼圧を維持する効能があるようだ。試しに使ってみるわ。
遮光めがねは二つ作るべき。地下道に入るときなんかは重宝する。
大体2つで7万くらいしたかな。屋内用は踏みつぶしたり誤って破損するケースもあるから
フレームは柔らかい素材がお勧めかな。
レスキュラという緑内障の点眼液を処方された。
眼圧を維持する効能があるようだ。試しに使ってみるわ。
遮光めがねは二つ作るべき。地下道に入るときなんかは重宝する。
大体2つで7万くらいしたかな。屋内用は踏みつぶしたり誤って破損するケースもあるから
フレームは柔らかい素材がお勧めかな。
489 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 10:43:01 ID:KqBfwPHvO
>>489
高いフレーム使ったんでしょ
高いフレーム使ったんでしょ
491 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 18:53:42 ID:KqBfwPHvO
>>490
フレーム1万3千円位だったよ。
フレーム1万3千円位だったよ。
どこのレンズ？レンズだけでそんなに高いのって聞いたことない
東海光学のレンズ
強度の乱視とレンズの度が強かったので一番薄いレンズにしてもらったら
高かった～。
強度の乱視とレンズの度が強かったので一番薄いレンズにしてもらったら
高かった～。
それを最初から書けばいいのに
495 ：病弱名無しさん：2008/12/12(金) 19:14:38 ID:KqBfwPHvO
>>494
それってな～に？
それってな～に？
>>491
それぼったくられてる可能性高いね。
大体1つのめがねでレンズが2万弱。いくらなんでも7万はないわ。
ちなみにメーカーは同じ東海光学。
障害者手帳あれば無料（2年スパン）で作れるよ。申請やらなんだかんだ大変だけど。
それぼったくられてる可能性高いね。
大体1つのめがねでレンズが2万弱。いくらなんでも7万はないわ。
ちなみにメーカーは同じ東海光学。
障害者手帳あれば無料（2年スパン）で作れるよ。申請やらなんだかんだ大変だけど。
＞強度の乱視とレンズの度が強かったので一番薄いレンズにしてもらった
これが高くなった原因かと。
一番安いもので、出来合いのVergine(ヴェルジネ)だと１万3千円くらいだよ
http://www.tokaiopt.jp/lens/lens5s.php
これが高くなった原因かと。
一番安いもので、出来合いのVergine(ヴェルジネ)だと１万3千円くらいだよ
http://www.tokaiopt.jp/lens/lens5s.php
天下のアサクラメガネがぼったくるわけない
あそこのロービジョンケアへの熱の入れ方は半端じゃないぞ
あそこのロービジョンケアへの熱の入れ方は半端じゃないぞ
468のフレーム試してみたよ。思ったほど変なデザインではなかった。
でも、フチの部分が着脱式なのはいいけど
ツルの部分でしか止まってないからメガネをかけたり外したり
すると外れて落としそうだと思った。機能性で第一で選ぶとヴェルジネしか
無かったから新たな選択肢が増えていいよね。
でも、フチの部分が着脱式なのはいいけど
ツルの部分でしか止まってないからメガネをかけたり外したり
すると外れて落としそうだと思った。機能性で第一で選ぶとヴェルジネしか
無かったから新たな選択肢が増えていいよね。
まだ生きてるのか、ロリコン獲得おっさん！！
503 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 22:30:28 ID:oNDovXdC0
前に話題になっていた中国での手術だけど、あるMLに金沢で説明会やるっていう情報が流されてるね。誰か
近くの人、突してここにレポしてくれないかな？因みにオレは遠いからダメ。
近くの人、突してここにレポしてくれないかな？因みにオレは遠いからダメ。
504 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 23:41:02 ID:8uwotj4h0
>>503
関係者宣伝乙
関係者宣伝乙
505 ：病弱名無しさん：2008/12/18(木) 12:09:50 ID:Y6zlbP5e0
507 ：>>503, >>505：2008/12/18(木) 18:23:46 ID:Y6zlbP5e0
ｲﾀｲﾀｼｲﾈ
509 ：病弱名無しさん：2008/12/22(月) 02:07:39 ID:vc5BF3Xu0
今度、初めてサングラスを購入しようと思ってるんですが遮光レンズと偏光レンズどっちがいいですか？
この病気発病されてる方で偏光レンズ購入された人っていますか？
この病気発病されてる方で偏光レンズ購入された人っていますか？
510 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 09:15:52 ID:ibI/W2v/0
緑内障の点眼薬が効くということで、どこかの病院で治験があると聞いたんですがどこの病院でしょうか
いろんなところでやってるよ
512 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 12:37:16 ID:ulz7hTcv0
東海地方でも、ありますか
513 ：病弱名無しさん：2008/12/25(木) 13:20:52 ID:wPW92ETt0
遮光レンズってどこの眼鏡屋でも買えるの？ まず病院で診察受けないと駄目？
>>513
どこの店にでもあるという代物ではありません。
俺は製造してるところに、「○○に住んでいるんですが
そちらの製品を扱っている店を教えていただけますか？」と
メールして教えてもらいました。
助成を受ける場合には医師の診察などが必要ですが、買うだけ
なら必要ないと思います。
どこの店にでもあるという代物ではありません。
俺は製造してるところに、「○○に住んでいるんですが
そちらの製品を扱っている店を教えていただけますか？」と
メールして教えてもらいました。
助成を受ける場合には医師の診察などが必要ですが、買うだけ
なら必要ないと思います。
れ蚊510
ｋｗｓｋ！
ｋｗｓｋ！
あけましておめでとう
今年も一人で年明けだよ今は一人で気楽でいいけど
目が見えなくなったその時に一人でいたら死の誘惑に負けてしまいそうだよ
生きてることがつらいならいっそ小さく死ねばいいのかな・・・
今年も一人で年明けだよ今は一人で気楽でいいけど
目が見えなくなったその時に一人でいたら死の誘惑に負けてしまいそうだよ
生きてることがつらいならいっそ小さく死ねばいいのかな・・・
>>517
年明け早々、また愚痴かい？
直太朗に謝れ！
まだ視力が残ってるんだろう？
これを100回読み直してこい！
http://www.naotaro.com/special/ikite_ly.asp
それでも「小さく死ぬ」意味がわからないなら本当に死んでしまえ！
年明け早々、また愚痴かい？
直太朗に謝れ！
まだ視力が残ってるんだろう？
これを100回読み直してこい！
http://www.naotaro.com/special/ikite_ly.asp
それでも「小さく死ぬ」意味がわからないなら本当に死んでしまえ！
直太郎ごめん御徒町ごめん
紅白見ててしょっぱなの女の子の独唱で泣いたのは内緒だよ
私も愛する人とこんなかわいい女の子を授かり育ててパパと呼ばれたかったよ
もしこんなかわいいわが子がいたなら死ねはしないね
紅白見ててしょっぱなの女の子の独唱で泣いたのは内緒だよ
私も愛する人とこんなかわいい女の子を授かり育ててパパと呼ばれたかったよ
もしこんなかわいいわが子がいたなら死ねはしないね
523 ：病弱名無しさん：2009/01/06(火) 16:13:43 ID:1lArMOgm0
同じ症状の婆ちゃんが医者から新薬を貰ったらしい
名称等分かる方いますか？
名称等分かる方いますか？
新薬なんてありませんよ
気休めでしょう
気休めでしょう
527 ：病弱名無しさん：2009/01/07(水) 22:39:24 ID:dlpY1vFW0
皆さん何か薬とか飲んでます？
メチコバールとか
メチコバールとか
528 ：病弱名無しさん：2009/01/07(水) 22:52:13 ID:KqldqOXc0
>>514
ありがとう。２万くらいで買えるかな？
ありがとう。２万くらいで買えるかな？
近視乱視の強さレンズのグレード（薄さ）で値段は違う様です
2万円～8万円位でした、ちなみに私が造った時はフレーム込みで7万円弱でした
補助約3万5千円自己負担約3万5千円位でしたよ
貴方が特定患者か手帳をもっていれば補助が出ると思われます
保健所か役所で聞いてみたほうが良いですよ
2万円～8万円位でした、ちなみに私が造った時はフレーム込みで7万円弱でした
補助約3万5千円自己負担約3万5千円位でしたよ
貴方が特定患者か手帳をもっていれば補助が出ると思われます
保健所か役所で聞いてみたほうが良いですよ
本日遮光メガネデビューしたよー。サンプルで試してみたけど
やっぱり度があってるせいか調子いいです。
ちなみに自己負担はオプつけて8000円。
メガネ店に訪れてから受け取りまで2ヶ月ぐらいかかりました。
作るのは一週間ぐらいだけど色や濃度で結構迷いました。
やっぱり度があってるせいか調子いいです。
ちなみに自己負担はオプつけて8000円。
メガネ店に訪れてから受け取りまで2ヶ月ぐらいかかりました。
作るのは一週間ぐらいだけど色や濃度で結構迷いました。
薬のサイズが小さくなっただけだって＞＜
532 ：病弱名無しさん：2009/01/10(土) 17:18:50 ID:8nR54H6p0
>>529
ありがとう
昔、検査を受けた時に網膜色素変性症だとは言われたんだけど症状が一向に悪化しないんだよね。
だから手帳は貰えそうにない。唯、やっぱり夜は見えづらいし昼日なたに出ると眩しいのと紫外線が
怖いのでそろそろ買おうかなって思ってるんだ。後、パソコンのモニタの眩しさも不快に感じてるので遮光眼鏡
つければ改善されるかなって
ありがとう
昔、検査を受けた時に網膜色素変性症だとは言われたんだけど症状が一向に悪化しないんだよね。
だから手帳は貰えそうにない。唯、やっぱり夜は見えづらいし昼日なたに出ると眩しいのと紫外線が
怖いのでそろそろ買おうかなって思ってるんだ。後、パソコンのモニタの眩しさも不快に感じてるので遮光眼鏡
つければ改善されるかなって
視力悪くないなら度なしの遮光眼鏡は一万くらいで買えるよー
>>532
悪化してないと思ってても意外と進行してるよ
ちゃんと検査行ってる？
手帳持ってなくても色変なら遮光眼鏡の補助受けられたと思うけど
もちろん医者の書類は必要だし、役所行ったり面倒だよ
度無しでフレームにこだわらないなら1万ちょっとで売ってる
悪化してないと思ってても意外と進行してるよ
ちゃんと検査行ってる？
手帳持ってなくても色変なら遮光眼鏡の補助受けられたと思うけど
もちろん医者の書類は必要だし、役所行ったり面倒だよ
度無しでフレームにこだわらないなら1万ちょっとで売ってる
スレ違いな質問なんですが、一体型装備ってどうやって手に入れるんですか？
誤爆>>535はスルーで
>>532
夜盲症や日中パソコンが眩しかったら残念ですが網膜変性が進行してるはず
病院で検査したほうが良いですよ私も去年この病気が見つかるまで
視力右1、0左0、5で健常者だと思っていましたが視野障害1種3級になりました
手帳認定されなくても特定患者認定されると眼鏡の補助が出るはずです
保健所に聞いて見たほうが良いですよ
それより自分の目の状態を把握するためにも大きめの病院で
目の検査をすることを強くおすめします
夜盲症や日中パソコンが眩しかったら残念ですが網膜変性が進行してるはず
病院で検査したほうが良いですよ私も去年この病気が見つかるまで
視力右1、0左0、5で健常者だと思っていましたが視野障害1種3級になりました
手帳認定されなくても特定患者認定されると眼鏡の補助が出るはずです
保健所に聞いて見たほうが良いですよ
それより自分の目の状態を把握するためにも大きめの病院で
目の検査をすることを強くおすめします
538 ：病弱名無しさん：2009/01/13(火) 00:44:46 ID:s5XnRmPu0
拡大読書器についてお伺いしたいのですが、
この度初めて拡大読書器を購入します。
自分は今までは、学校の物を使った経験があります。
自分の見え方は視力は両眼とも0.02、中心視野喪失（全体の90％）
網膜色素変性症（診断名）です。
拡大読書器の用途は主に勉学による読み書きです。
お伺いしたいのは拡大器の上に乗せるディスプレイ
についてです。
自分は今までは15インチのディスプレイを使っていましたが、
いざ自分のを買うとなって電気屋さんに行くと、15～20ぐらいまでは
それほど値段も変わりませんでした。そして、拡大器の上にも乗せれそうです。
大きければ使い勝手がどう変わるのか想像がつきません。（良い？orダメ？）
ぜひ17インチ以上のディスプレイで拡大読書器を使われた経験のある方
のご意見が頂きたく思います。
一方的な文章で申し訳ありません。
回答をお願いします。
この度初めて拡大読書器を購入します。
自分は今までは、学校の物を使った経験があります。
自分の見え方は視力は両眼とも0.02、中心視野喪失（全体の90％）
網膜色素変性症（診断名）です。
拡大読書器の用途は主に勉学による読み書きです。
お伺いしたいのは拡大器の上に乗せるディスプレイ
についてです。
自分は今までは15インチのディスプレイを使っていましたが、
いざ自分のを買うとなって電気屋さんに行くと、15～20ぐらいまでは
それほど値段も変わりませんでした。そして、拡大器の上にも乗せれそうです。
大きければ使い勝手がどう変わるのか想像がつきません。（良い？orダメ？）
ぜひ17インチ以上のディスプレイで拡大読書器を使われた経験のある方
のご意見が頂きたく思います。
一方的な文章で申し訳ありません。
回答をお願いします。
白いはずの（白く見えていた）ものが白く見えないことがあるんだけど、
この病気のせいかな？みんなはそんなことある？
この病気のせいかな？みんなはそんなことある？
542 ：538：2009/01/14(水) 08:45:29 ID:p2T3gKjE0
読書器のディスプレイについてご意見ありがとうございました。
めったに買えない買い物なので、皆さんの意見を参考に
させていただきます。
ありがとうございました。
543 ：病弱名無しさん：2009/01/14(水) 17:40:17 ID:RY0SUGuH0
流れを切ってしまいますが、皆さんお仕事はどうされてますか？
進行具合の個人差で、できることは大きく違うとは思うのですが…。
自分は視力は両眼とも1.0前後あるのですが、視野が5度以下で色
が認識しずらいため、障害者枠での就職を考えています。
現在2級の手帳を所持しており、先日ハローワークに登録に行った
のですが、係の方に自分の見えかたを説明するのにかなり苦労しました。
係の方は、終始「1,0もあれば障害者枠じゃなくてもねぇ…」という感じ
で、なかなか理解していただけませんでした。それに、視覚でできる仕事
はほとんどないということで、早くも挫折しそうです…。
進行具合の個人差で、できることは大きく違うとは思うのですが…。
自分は視力は両眼とも1.0前後あるのですが、視野が5度以下で色
が認識しずらいため、障害者枠での就職を考えています。
現在2級の手帳を所持しており、先日ハローワークに登録に行った
のですが、係の方に自分の見えかたを説明するのにかなり苦労しました。
係の方は、終始「1,0もあれば障害者枠じゃなくてもねぇ…」という感じ
で、なかなか理解していただけませんでした。それに、視覚でできる仕事
はほとんどないということで、早くも挫折しそうです…。
>>543
色変だと、この先進行して視力が落ちる可能性も高いから
障害者枠で入っておいたほうがいいよ
係の人にも、そういう病気であることを話したほうがいい。
今の目の状態なら、視覚障害と言ってもかなり良い所に就職できる可能性がある。
とにかく、自分の見え方をきちんと説明できることが第一。
それから、出来ることと出来ないことをはっきり伝えること。
ハローワークから直接就職できないなら
ハローワーク経由で職業訓練所に通い、そこから就職するのもひとつの方法。
色変だと、この先進行して視力が落ちる可能性も高いから
障害者枠で入っておいたほうがいいよ
係の人にも、そういう病気であることを話したほうがいい。
今の目の状態なら、視覚障害と言ってもかなり良い所に就職できる可能性がある。
とにかく、自分の見え方をきちんと説明できることが第一。
それから、出来ることと出来ないことをはっきり伝えること。
ハローワークから直接就職できないなら
ハローワーク経由で職業訓練所に通い、そこから就職するのもひとつの方法。
まだ生きてるのか、ロリコン獲得おっさん！！
http://sukima.vip2ch.com/up/sukima036500.jpg
http://sukima.vip2ch.com/up/sukima036501.jpg
http://sukima.vip2ch.com/up/sukima036502.jpg
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http://sukima.vip2ch.com/up/sukima038271.jpg
>>541
この病気の特徴かどうか不明ですが、自分は日替わりで黄色やセピアっぽく
見えるようになってきました。ここ数年の事ですが、症状が進行しているせ
いかと思います。見え方も日々、いや極端に言えば午前と夕方でも違ったり
します。最近は眼球振盪（眼が勝手にゆれる）まで出てきて辛いですよ。
日替わりで黄色やセピアっぽく見える人いませんか？
この病気の特徴かどうか不明ですが、自分は日替わりで黄色やセピアっぽく
見えるようになってきました。ここ数年の事ですが、症状が進行しているせ
いかと思います。見え方も日々、いや極端に言えば午前と夕方でも違ったり
します。最近は眼球振盪（眼が勝手にゆれる）まで出てきて辛いですよ。
日替わりで黄色やセピアっぽく見える人いませんか？
日によって違うのは、みんな同じ
みんな生きてるかぁ～
551 ：病弱名無しさん：2009/01/24(土) 20:44:09 ID:2XxMaQiY0
>527
アダプチノール
ユベラNソフトカプセル
メチコバール錠
シナール
カルナクリン錠
サンコバ（点眼）
ヒアレイン（点眼）
今
アダプチノール
ユベラNソフトカプセル
メチコバール錠
シナール
カルナクリン錠
サンコバ（点眼）
ヒアレイン（点眼）
今
中国で手術するやつは、やっぱりガセなのか
ガセに決まってんだろ
病気についてちゃんと勉強してる人は絶対にこんなのに騙されない。
またか～って笑ってるよ。
しかしこういう人の弱みに付け込んだ悪徳会社って最低だよな。
病気についてちゃんと勉強してる人は絶対にこんなのに騙されない。
またか～って笑ってるよ。
しかしこういう人の弱みに付け込んだ悪徳会社って最低だよな。
554 ：病弱名無しさん：2009/01/25(日) 21:37:53 ID:BANnRLta0
やってみないとわからない
もし治療法があるのなら、世界的なニュースになっているはず。
>>555
そんなに有名な病気じゃないし・・・
そんなに有名な病気じゃないし・・・
559 ：病弱名無しさん：2009/01/26(月) 15:51:56 ID:3fMgk6C50
眼底写真撮った時のこと、瞳を開くので看護婦さんが目のしたにガーゼを当てようと自分の顔に指が触れたら、「バチ！」って静電気。
何か運命を感じたね。
そば屋でつり銭をもらおうとしたらバチっていうことはあったけど、白衣の天使とは初めてだ。
何か運命を感じたね。
そば屋でつり銭をもらおうとしたらバチっていうことはあったけど、白衣の天使とは初めてだ。
平成２１年２月１５日（日） 大阪市中之島中央公会堂 大ホール
～ 治療法の確立を目指して 未来へ ～
網膜色素変性症・医療シンポジウム開催
《人工網膜 網膜再生 遺伝子治療》
大阪遠いけど、これ行きたいな。
～ 治療法の確立を目指して 未来へ ～
網膜色素変性症・医療シンポジウム開催
《人工網膜 網膜再生 遺伝子治療》
大阪遠いけど、これ行きたいな。
私ではなく主人がこの病名で診断されました。姑も現在かなりの弱視状態なので（病名はいいません）
「ああ、やっぱり」という感じでした。主人には悪いのですが、まだ小学生の子供が
視力が悪いうえ色弱のようで、私にしたら遺伝は確定的のようです。この子は軽度の発達障害なので
今は目の前が真っ暗です。自分が頑張ってこの家族を引っ張っていこうと思ったものの
どこから手をつけて行けばいいのやら・・・愚痴吐きごめんなさい。
「ああ、やっぱり」という感じでした。主人には悪いのですが、まだ小学生の子供が
視力が悪いうえ色弱のようで、私にしたら遺伝は確定的のようです。この子は軽度の発達障害なので
今は目の前が真っ暗です。自分が頑張ってこの家族を引っ張っていこうと思ったものの
どこから手をつけて行けばいいのやら・・・愚痴吐きごめんなさい。
>>561
病気についてご夫婦でしっかり勉強されることです。
JRPSには網膜色素変性症の子を持つ親の会もあります。
全員が必ず失明するわけではありませんし
見えなくなっていく過程で、その時その時に応じた工夫をして
皆さん普通に暮らしていますよ。
お子さんの発達障害に関しても、専門家に相談してください
重複した障害を持つ子も世の中には沢山います。
ひとりで抱え込まず、まず、仲間を見つけてください。
病気についてご夫婦でしっかり勉強されることです。
JRPSには網膜色素変性症の子を持つ親の会もあります。
全員が必ず失明するわけではありませんし
見えなくなっていく過程で、その時その時に応じた工夫をして
皆さん普通に暮らしていますよ。
お子さんの発達障害に関しても、専門家に相談してください
重複した障害を持つ子も世の中には沢山います。
ひとりで抱え込まず、まず、仲間を見つけてください。
b.u.i っていうメガネのレンズが
眩しさを軽減できて好さそうに思ったのですが
RPで使っている人いますか。
遮光レンズは色つきで目立つので、、、
眩しさを軽減できて好さそうに思ったのですが
RPで使っている人いますか。
遮光レンズは色つきで目立つので、、、
遮光レンズでも薄い色のがあるよ
薄い色の遮光レンズを使っている人の感想も聞いてみたいのですが、やっぱり良いですか？
自分で店に行って試してみなさい
色が気になるなら紫外線浴びると色が変わるレンズとかは？
>>566
屋内用は薄い奴。屋外用は濃い奴。
普通にピンからキリまで色の濃さ、色の種類は選べるから眼鏡屋のテスター
使って選べばいいと思うの。
色、濃さを選ぶときは外なら看板や柱とか障害物が保護色にならないように注意。
屋内用はパソコン、テレビなどを良く見るのであればテレビを見ながら選ぶと良いと思うの。
自分はそうした。人それぞれだから何とも言えないね。
屋内用は薄い奴。屋外用は濃い奴。
普通にピンからキリまで色の濃さ、色の種類は選べるから眼鏡屋のテスター
使って選べばいいと思うの。
色、濃さを選ぶときは外なら看板や柱とか障害物が保護色にならないように注意。
屋内用はパソコン、テレビなどを良く見るのであればテレビを見ながら選ぶと良いと思うの。
自分はそうした。人それぞれだから何とも言えないね。
570 ：病弱名無しさん：2009/02/01(日) 16:17:13 ID:hLu2aiG4O
教えてください。
眼底検査で何の所見もでなくても、色変ということはあるのでしょうか？
眼底検査で何の所見もでなくても、色変ということはあるのでしょうか？
わたしはそれでした。
大学病院では無色素性の網膜色素変性症だと言われました。
なので眼底検査でわからないことはありますよ。
大学病院では無色素性の網膜色素変性症だと言われました。
なので眼底検査でわからないことはありますよ。
572 ：病弱名無しさん：2009/02/02(月) 12:43:17 ID:9UylmDsLO
ありがとうございます。
少し、吐き出させてください。
私は物心ついた頃から矯正0.7程度、夜盲でした。
網膜剥離の危険は注意されていて、総合病院で定期的に眼底検査はしていましたが、色変は指摘されませんでした。
先日、何気なく視野検査をしたら異常がでて(詳しい数値は聞きそびれましたが、だいぶ悪いみたいです)夜盲と併せて、俄然、色変を疑われ始めました。
ただ、これまで眼底検査で何もなかったことから、３ヶ月後に視野の再検査をするに終わってはいます。
視野検査では、一番強い光？(星で例えるなら一等星のような)ははっきり見えましたが、それ以外はどの方向も光も、見えるのか見えないのかもよく分からず、たぶん３ヶ月後に再検査しても、たいして変わらないと思います。
(暗室に入った時点で私には真っ暗闇)
みなさんはどうでしょうか？
日差しがまぶしいことはほとんどなく、テニスや卓球でも球を見失うことはありません。ただ夜盲は間違いありません。
私は来月結婚を控えていて、母には、お願いだから再検査は受けないでと泣かれてしまって・・・なし崩しにするのも親孝行かとも思ったり(お医者さんには、治療方法がないからそれでも構わないと・・・)、将来私はどうなるのかと考えると不安いっぱいで・・・。
携帯からで、支離滅裂ですみません。
何か、言葉をいただけたら嬉しいです。
少し、吐き出させてください。
私は物心ついた頃から矯正0.7程度、夜盲でした。
網膜剥離の危険は注意されていて、総合病院で定期的に眼底検査はしていましたが、色変は指摘されませんでした。
先日、何気なく視野検査をしたら異常がでて(詳しい数値は聞きそびれましたが、だいぶ悪いみたいです)夜盲と併せて、俄然、色変を疑われ始めました。
ただ、これまで眼底検査で何もなかったことから、３ヶ月後に視野の再検査をするに終わってはいます。
視野検査では、一番強い光？(星で例えるなら一等星のような)ははっきり見えましたが、それ以外はどの方向も光も、見えるのか見えないのかもよく分からず、たぶん３ヶ月後に再検査しても、たいして変わらないと思います。
(暗室に入った時点で私には真っ暗闇)
みなさんはどうでしょうか？
日差しがまぶしいことはほとんどなく、テニスや卓球でも球を見失うことはありません。ただ夜盲は間違いありません。
私は来月結婚を控えていて、母には、お願いだから再検査は受けないでと泣かれてしまって・・・なし崩しにするのも親孝行かとも思ったり(お医者さんには、治療方法がないからそれでも構わないと・・・)、将来私はどうなるのかと考えると不安いっぱいで・・・。
携帯からで、支離滅裂ですみません。
何か、言葉をいただけたら嬉しいです。
>>572
視野検査は、あまり慣れていなかったのではないでしょうか。視野検査で良い結果が
出なかったのは、視力が弱いのと検査への不慣れが原因かも。
この病気かどうかをはっきり調べるERG検査というのがあります。
３ヶ月後の再検査というのがどういったものか分かりませんが、白黒はっきりつけたければ、
そのERG検査を受けてみればどうでしょうか。
まぁとにかく、もし色変だとしても、普通この病気は非常にゆっくり進行します。
性急に行動する必要は何もありません。お母さんとゆっくり相談してみては。
結婚前にこの病気のことを相手に話すかどうかは、難しい問題ですよね。
個人的な意見を言わせていただければ、この病気は必ず失明するというわけではありませんし、
十分な視力を残したまま、この病気であることすら気づかずに一生をまっとうする人も
少なくありません。事態が本当に深刻化するまでは自分の胸の中にしまっておくというのも、
ひとつの愛情だと思います。
視野検査は、あまり慣れていなかったのではないでしょうか。視野検査で良い結果が
出なかったのは、視力が弱いのと検査への不慣れが原因かも。
この病気かどうかをはっきり調べるERG検査というのがあります。
３ヶ月後の再検査というのがどういったものか分かりませんが、白黒はっきりつけたければ、
そのERG検査を受けてみればどうでしょうか。
まぁとにかく、もし色変だとしても、普通この病気は非常にゆっくり進行します。
性急に行動する必要は何もありません。お母さんとゆっくり相談してみては。
結婚前にこの病気のことを相手に話すかどうかは、難しい問題ですよね。
個人的な意見を言わせていただければ、この病気は必ず失明するというわけではありませんし、
十分な視力を残したまま、この病気であることすら気づかずに一生をまっとうする人も
少なくありません。事態が本当に深刻化するまでは自分の胸の中にしまっておくというのも、
ひとつの愛情だと思います。
574 ：病弱名無しさん：2009/02/02(月) 14:44:44 ID:9UylmDsLO
>>573
ありがとうございます。
不安で不安で・・・一人で悶々とするのが辛くて、まだ確定していないのに、書いてしまいました。
板違いかもしれないのに、ありがとうございます。
再検査というのは視野検査です。その結果によっては、ERGに進むんだと思います。
おっしゃる通り、初めての視野検査で不慣れだから、という可能性も指摘されました。
ただ、不慣れという理由だけのわりにはあまりにも、視野検査の結果が悪すぎのようで、二人のお医者さんに診てもらいましたが、二人とも暗に色変を疑っているようです。
私一人なら、白黒はっきりつけるのですが、母のことを思うと・・・ERGや彼への告白は、いつか不幸にも母がこの世を去ってからにしようかとも考えています。
そうですよね。必ずしも失明するとは限らないんだし、いつか治療法も確立するかもしれないし・・・。(早く、早くしてほしい・・・)
しかし、視野検査の暗室って、抵抗ないですか？
技士さんに「そこのカゴに荷物を置いて」と言われても「そもそもカゴなんてあるんですか？」というくらい、何も見えない。
健常者はあんな真っ暗でも物が見えるのかと思うと、驚きです。
ありがとうございます。
不安で不安で・・・一人で悶々とするのが辛くて、まだ確定していないのに、書いてしまいました。
板違いかもしれないのに、ありがとうございます。
再検査というのは視野検査です。その結果によっては、ERGに進むんだと思います。
おっしゃる通り、初めての視野検査で不慣れだから、という可能性も指摘されました。
ただ、不慣れという理由だけのわりにはあまりにも、視野検査の結果が悪すぎのようで、二人のお医者さんに診てもらいましたが、二人とも暗に色変を疑っているようです。
私一人なら、白黒はっきりつけるのですが、母のことを思うと・・・ERGや彼への告白は、いつか不幸にも母がこの世を去ってからにしようかとも考えています。
そうですよね。必ずしも失明するとは限らないんだし、いつか治療法も確立するかもしれないし・・・。(早く、早くしてほしい・・・)
しかし、視野検査の暗室って、抵抗ないですか？
技士さんに「そこのカゴに荷物を置いて」と言われても「そもそもカゴなんてあるんですか？」というくらい、何も見えない。
健常者はあんな真っ暗でも物が見えるのかと思うと、驚きです。
結婚相手には、話しておいたほうがいいんじゃないかな
それで破談になる相手なら、結婚しないほうがいいよ
それで破談になる相手なら、結婚しないほうがいいよ
>>575
色々考えることもあるけど１人で思い詰めないで下さいね。
ここには仲間がいます。
>しかし、視野検査の暗室って、抵抗ないですか？
>技士さんに「そこのカゴに荷物を置いて」と言われても「そもそもカゴなんてあるんですか？」というくらい、何も見えない。
わかる！
お前何年やってんだ！？
見えない事ぐらいわかるだろ！って言いたくなるｗ
色々考えることもあるけど１人で思い詰めないで下さいね。
ここには仲間がいます。
>しかし、視野検査の暗室って、抵抗ないですか？
>技士さんに「そこのカゴに荷物を置いて」と言われても「そもそもカゴなんてあるんですか？」というくらい、何も見えない。
わかる！
お前何年やってんだ！？
見えない事ぐらいわかるだろ！って言いたくなるｗ
ちゃんとした病院なら、スタッフも丁寧だよ
椅子の位置とか荷物を置く場所とか、きちんと説明してくれる
この病気は被害妄想になりがちだけど
自分以外の人は、この見え方はわからないんだと割り切って
「カゴってどこにあるんですか？暗くて見えません」ぐらい言えばいい
患者がスタッフを育てるぐらいの気持ちでね
椅子の位置とか荷物を置く場所とか、きちんと説明してくれる
この病気は被害妄想になりがちだけど
自分以外の人は、この見え方はわからないんだと割り切って
「カゴってどこにあるんですか？暗くて見えません」ぐらい言えばいい
患者がスタッフを育てるぐらいの気持ちでね
先日、恋人から
この病気であることを打ち明けられた者です。
綺麗事だけでやっていけないことは承知のうえで
それでも、自分が少しでも光となれるならと思っています。
この病気について、今までまったくの無知で
色々と勉強しているところなのですが
例えば夜道などを歩く際
夜盲が進んでいても、懐中電灯などで照らすと
歩く際に多少は見えやすくなるものですか？
くだらない質問かもしれませんが
とにかく、何かできればと試行錯誤で…。
皆さんの書き込みで勉強させていただきます。
この病気であることを打ち明けられた者です。
綺麗事だけでやっていけないことは承知のうえで
それでも、自分が少しでも光となれるならと思っています。
この病気について、今までまったくの無知で
色々と勉強しているところなのですが
例えば夜道などを歩く際
夜盲が進んでいても、懐中電灯などで照らすと
歩く際に多少は見えやすくなるものですか？
くだらない質問かもしれませんが
とにかく、何かできればと試行錯誤で…。
皆さんの書き込みで勉強させていただきます。
571です
私も色変と診断されるまで時間がかかりました。私の場合は近所の大きな病院でERGもやったのですが、それでも決定打にならず、大学病院に行って初めて診断されました。
ただ私は卓球やテニスのボールを目で追うことは全くできないので、あなたの場合は色変でない可能性もありますね。恋愛については難しい問題で良いアドバイスはできませんが、いずれにしても早めに専門医のいる大学病院などで見てもらうことをお勧めします。
私も色変と診断されるまで時間がかかりました。私の場合は近所の大きな病院でERGもやったのですが、それでも決定打にならず、大学病院に行って初めて診断されました。
ただ私は卓球やテニスのボールを目で追うことは全くできないので、あなたの場合は色変でない可能性もありますね。恋愛については難しい問題で良いアドバイスはできませんが、いずれにしても早めに専門医のいる大学病院などで見てもらうことをお勧めします。
色変かどうかの一番のポイントは夜盲だよ
よく、遺伝の話で家族に目が悪い人がいるかどうかという話になるけど
視力じゃなくて、夜盲の人がいるかどうかが大事だって
専門医が言ってた
よく、遺伝の話で家族に目が悪い人がいるかどうかという話になるけど
視力じゃなくて、夜盲の人がいるかどうかが大事だって
専門医が言ってた
>>580
579です。
懐中電灯、必需品なのですね。
一緒にいるときは手を引いたりしてるのですが
それでも、あったらよさそうですね。
今は小型でも性能いいやつがあるし
早速、探してプレゼントしてみようかな。
ありがとうございました。
579です。
懐中電灯、必需品なのですね。
一緒にいるときは手を引いたりしてるのですが
それでも、あったらよさそうですね。
今は小型でも性能いいやつがあるし
早速、探してプレゼントしてみようかな。
ありがとうございました。
584 ：病弱名無しさん：2009/02/02(月) 23:28:45 ID:9UylmDsLO
574です。
まだきちんと決まっていないにも関わらず、親身なアドバイスありがとうございました。
>>573さん
あらためて、ありがとうございます。
視野検査の結果はもともとの視力が弱いからではとは私も内心思っていたのですが、
夜盲＋視野検査異常の強力タッグの前には、話題にも上がりませんでした。
母には、今回の件で「健康な体に産んであげられなかったのかしら」と泣かれてしまって。
それがある意味検査検査よりきつくて。今はこれ以上掘り下げられない弱い自分がいます。
色々と本当にありがとうございます。
>>575
そう。理想はそうなんですけどね。お互い、積極的に子供を持つ気持ちはないし・・・考えてみます。
>>576
ありがとうございます。
確定させるかはまだ決めてないけれど、予備軍として、もしかしたらたまにお邪魔させてください。
>>581
ありがとうございます。
そうなんですよね。
視野検査がボロボロだったにも関わらず、実生活が比例しないんですよね。
アドバイス、ありがとうございます。
>>582
そうなんですかーー・・・。夜盲は間違いないんですよね。
みなさま、新参者に、ありがとうございます。
携帯からで、まとまりのない文章で、すみません。
ところで、こうしてパソコンや携帯で眼を酷使するのは、病気の進行とは関係ないんですかね？関係ないか・・・。
まだきちんと決まっていないにも関わらず、親身なアドバイスありがとうございました。
>>573さん
あらためて、ありがとうございます。
視野検査の結果はもともとの視力が弱いからではとは私も内心思っていたのですが、
夜盲＋視野検査異常の強力タッグの前には、話題にも上がりませんでした。
母には、今回の件で「健康な体に産んであげられなかったのかしら」と泣かれてしまって。
それがある意味検査検査よりきつくて。今はこれ以上掘り下げられない弱い自分がいます。
色々と本当にありがとうございます。
>>575
そう。理想はそうなんですけどね。お互い、積極的に子供を持つ気持ちはないし・・・考えてみます。
>>576
ありがとうございます。
確定させるかはまだ決めてないけれど、予備軍として、もしかしたらたまにお邪魔させてください。
>>581
ありがとうございます。
そうなんですよね。
視野検査がボロボロだったにも関わらず、実生活が比例しないんですよね。
アドバイス、ありがとうございます。
>>582
そうなんですかーー・・・。夜盲は間違いないんですよね。
みなさま、新参者に、ありがとうございます。
携帯からで、まとまりのない文章で、すみません。
ところで、こうしてパソコンや携帯で眼を酷使するのは、病気の進行とは関係ないんですかね？関係ないか・・・。
自分は一日中PCやってるけど、そんなに進行してない
もうわかってると思うけど、個人差の大きな病気だからね
目が疲れるなら、それなりの対策をしてください
もうわかってると思うけど、個人差の大きな病気だからね
目が疲れるなら、それなりの対策をしてください
遺伝が原因かどうかもわからないし、ご両親に罪はないと思いますよ。
自分のためにちゃんと調べてもらったほうが良いと思うのですが。
自分のためにちゃんと調べてもらったほうが良いと思うのですが。
初めてなので匿名で書き込みさせていただきます。
私はつい2ヶ月前に医者から「色変」と正式に告知されました。
（詳しくは後述）
検査を受けるlきっかけは職場での一言
「お前足元にあるそれが見えないの？」でした。私自身も数年前から周りが見辛いなぁと自覚していたのですが、同僚曰く私が夜歩く姿や、ものを探す姿はかなり奇妙だったらしいです。
そしてそれらの診断結果を会社に報告したら解雇になりました。
その上、先月免許の更新があったのですが、そこで問診に正直に答えたら更新不可と言われ免許も失効になりました。
障害者手帳の申請をしたら（医師に薦められました）2級1種が交付されました。
障害者年金は手帳とはまた別物らしいので申請はしてませんが、どうやら色変の初診から1年と半年の経過を置いて再検査した上で申請可能らしいので今年の四月には申請可能らしい
（1年くらい前の町の眼科医の一応の診断が採用されたようですのでそれが色変初診の対象になりました。）のですが、このご時世での審査はかなり厳しいとも聞きます。
扶養関係ではなくても家族と同居している時点で、そこに同居している人間の総収入が審査の対象となるらしく、規定より高い場合は交付されないと聞きます。
皆さんはどうなんでしょうか？
続く
私はつい2ヶ月前に医者から「色変」と正式に告知されました。
（詳しくは後述）
検査を受けるlきっかけは職場での一言
「お前足元にあるそれが見えないの？」でした。私自身も数年前から周りが見辛いなぁと自覚していたのですが、同僚曰く私が夜歩く姿や、ものを探す姿はかなり奇妙だったらしいです。
そしてそれらの診断結果を会社に報告したら解雇になりました。
その上、先月免許の更新があったのですが、そこで問診に正直に答えたら更新不可と言われ免許も失効になりました。
障害者手帳の申請をしたら（医師に薦められました）2級1種が交付されました。
障害者年金は手帳とはまた別物らしいので申請はしてませんが、どうやら色変の初診から1年と半年の経過を置いて再検査した上で申請可能らしいので今年の四月には申請可能らしい
（1年くらい前の町の眼科医の一応の診断が採用されたようですのでそれが色変初診の対象になりました。）のですが、このご時世での審査はかなり厳しいとも聞きます。
扶養関係ではなくても家族と同居している時点で、そこに同居している人間の総収入が審査の対象となるらしく、規定より高い場合は交付されないと聞きます。
皆さんはどうなんでしょうか？
続く
続き
会社から解雇され色変と診断され、免許は視野角の問題で剥奪され、職安には障害者枠で登録され、失業保険もそんなに長く貰える訳でもなくまさにお先真っ暗な状態で途方にくれております。
みなさんは現在どのように生活されているのでしょうか？色変患者が働ける職種は？手帳で2級1種なら障害者年金は受けれる範囲に入るのでしょうか？（1級は命の関わる程の病気・症状の方らしい）
収入がない私にとってこれは重要なこと（無論働ければ働く気はたくさんあります）なので情報をお願いします。
一応私の検査結果ですが、
視野角は9度と言われました。夜盲はかなり酷く暗いと全く歩けません。
明順応、暗順応もかなり鈍いので屋内⇔屋外の移動がかなりきついです。
視力は裸眼なら0.4、矯正で1.0という事です。
先生曰くですが、視野角がここまで酷いのにここまで視力があるのは変わった症状らしいです。
ただ、視力も少しづつ下がってきているかもしれません。（2年前は裸眼で0.8はあったので）
手帳が交付された背景には視野のみが特に酷いから出たということらしいので、矯正視力のためのメガネの割引申請をしたら視力があるので対象外と弾かれました。
皆さんはどれくらいの症状ですか？
プライバシーに関わる質問になるのですが、情報になるサイトがないので出来ましたら教えてもらえないでしょうか？
というか、色変に関するHPの殆どが更新がとまっているか、書き込みがないかで情報収集にはなりません。
もし、適切なサイトがある場合はそれらのアドレスも教えてくださると助かります。
長々と稚拙な文で大変申し訳ありませんが宜しくお願いします。
ちなみに・・・
北京病院の手術の話はまさにデマだと医療機関のどの先生も仰っていましたので、その辺はスルーします。
会社から解雇され色変と診断され、免許は視野角の問題で剥奪され、職安には障害者枠で登録され、失業保険もそんなに長く貰える訳でもなくまさにお先真っ暗な状態で途方にくれております。
みなさんは現在どのように生活されているのでしょうか？色変患者が働ける職種は？手帳で2級1種なら障害者年金は受けれる範囲に入るのでしょうか？（1級は命の関わる程の病気・症状の方らしい）
収入がない私にとってこれは重要なこと（無論働ければ働く気はたくさんあります）なので情報をお願いします。
一応私の検査結果ですが、
視野角は9度と言われました。夜盲はかなり酷く暗いと全く歩けません。
明順応、暗順応もかなり鈍いので屋内⇔屋外の移動がかなりきついです。
視力は裸眼なら0.4、矯正で1.0という事です。
先生曰くですが、視野角がここまで酷いのにここまで視力があるのは変わった症状らしいです。
ただ、視力も少しづつ下がってきているかもしれません。（2年前は裸眼で0.8はあったので）
手帳が交付された背景には視野のみが特に酷いから出たということらしいので、矯正視力のためのメガネの割引申請をしたら視力があるので対象外と弾かれました。
皆さんはどれくらいの症状ですか？
プライバシーに関わる質問になるのですが、情報になるサイトがないので出来ましたら教えてもらえないでしょうか？
というか、色変に関するHPの殆どが更新がとまっているか、書き込みがないかで情報収集にはなりません。
もし、適切なサイトがある場合はそれらのアドレスも教えてくださると助かります。
長々と稚拙な文で大変申し訳ありませんが宜しくお願いします。
ちなみに・・・
北京病院の手術の話はまさにデマだと医療機関のどの先生も仰っていましたので、その辺はスルーします。
589 ：病弱名無しさん：2009/02/03(火) 10:43:35 ID:zueWoCGB0
Googleで「網膜色素変性症」を検索すると一番上にこれが出てくるね。
ttp://www.china-chiryou.com/index1.html
195万円で手術・現地滞在費・渡航費用がカバーできるとか。
ttp://www.china-chiryou.com/index1.html
195万円で手術・現地滞在費・渡航費用がカバーできるとか。
>>589
グーグルをスポンサードしてまで、宣伝してるみたいですね。
>>587
免許に関してだけ言えば、その状態で無事故で運転出来ていたのが奇跡。
大きな事故を起こす前に運転から遠ざかることが出来て、不幸中の幸いだと思います。
グーグルをスポンサードしてまで、宣伝してるみたいですね。
>>587
免許に関してだけ言えば、その状態で無事故で運転出来ていたのが奇跡。
大きな事故を起こす前に運転から遠ざかることが出来て、不幸中の幸いだと思います。
>>587
厚生年金の2級でいけそうな気も…
そこまで視野が進んでいるのでしたらライトセンターなりで
歩行訓練を受けられた方がよいと思います。仕事や生活に関しても相談に
のってもらえますし。ネットの情報収集も大事ですが一人で何かと限界があるので
是非そういった施設などを利用してみて下さい。
厚生年金の2級でいけそうな気も…
そこまで視野が進んでいるのでしたらライトセンターなりで
歩行訓練を受けられた方がよいと思います。仕事や生活に関しても相談に
のってもらえますし。ネットの情報収集も大事ですが一人で何かと限界があるので
是非そういった施設などを利用してみて下さい。
587です
皆さん、短い間にここまでレスがつくなんて思ってなかったのですが、まだまだ世間も捨てたものじゃないなぁと感動してます。
正直2chといえば「誹謗・中傷の巣窟」と思っていたので…このような書き込みをしたら何かしら嫌がらせが出るものと覚悟してたのですが…本当に有難い話です。
運転免許に関しては、見辛く感じてから視線を必死に動かして運転してました。というか、恐らくそれが自然になっていて病気の進行で視野が狭くなったなんて考え付かなかっただけなのですね。
無知って怖いです。今、運転したら多分怖くてアクセル踏めないです。
年金に関しては医師からも「多分」とか「恐らく大丈夫」とは聞くのですが、決めるのはあくまで国の検査機関なので何とも言えないと言われます。
しかも、障害者保障の予算が少し少なくなっているらしく、私の知り合いで以前1級で受給されていたようですが、最近2級に降格の挙句、支給停止になったそうです。
まぁその方は働いている上に肝臓のお話なのでここでは全く関係ないのですが、未だに透析を受けなくてはならないのに支給停止は辛いらしいです。
そういった経緯もあって私の場合は貰えるのか不安なだけです。
ちなみに具体的聞いてしまうのですが、
2級だと幾らくらい支給されるのでしょうか？
引き続き情報とかお願いします。
ライトセンター？は調べて相談してみます。
有難う御座います
皆さん、短い間にここまでレスがつくなんて思ってなかったのですが、まだまだ世間も捨てたものじゃないなぁと感動してます。
正直2chといえば「誹謗・中傷の巣窟」と思っていたので…このような書き込みをしたら何かしら嫌がらせが出るものと覚悟してたのですが…本当に有難い話です。
運転免許に関しては、見辛く感じてから視線を必死に動かして運転してました。というか、恐らくそれが自然になっていて病気の進行で視野が狭くなったなんて考え付かなかっただけなのですね。
無知って怖いです。今、運転したら多分怖くてアクセル踏めないです。
年金に関しては医師からも「多分」とか「恐らく大丈夫」とは聞くのですが、決めるのはあくまで国の検査機関なので何とも言えないと言われます。
しかも、障害者保障の予算が少し少なくなっているらしく、私の知り合いで以前1級で受給されていたようですが、最近2級に降格の挙句、支給停止になったそうです。
まぁその方は働いている上に肝臓のお話なのでここでは全く関係ないのですが、未だに透析を受けなくてはならないのに支給停止は辛いらしいです。
そういった経緯もあって私の場合は貰えるのか不安なだけです。
ちなみに具体的聞いてしまうのですが、
2級だと幾らくらい支給されるのでしょうか？
引き続き情報とかお願いします。
ライトセンター？は調べて相談してみます。
有難う御座います
>>586
色変の原因は遺伝ですよ
もちろん、親にも先祖にも責任はありませんが
原因は遺伝子です。
この病気に限らず、ウイルスによる感染以外のほとんどの病気は
遺伝子が関係していると言われています。
>>587
視野狭窄が大きくても視力が残るパターンは珍しいものではありません
それだけの視力があれば、視野が5度以下にならなければ、障害年金は貰えません
>>591さんの言うように、視覚障害者の訓練施設で今後のことを相談してください
色変の原因は遺伝ですよ
もちろん、親にも先祖にも責任はありませんが
原因は遺伝子です。
この病気に限らず、ウイルスによる感染以外のほとんどの病気は
遺伝子が関係していると言われています。
>>587
視野狭窄が大きくても視力が残るパターンは珍しいものではありません
それだけの視力があれば、視野が5度以下にならなければ、障害年金は貰えません
>>591さんの言うように、視覚障害者の訓練施設で今後のことを相談してください
594 ：病弱名無しさん：2009/02/03(火) 22:54:59 ID:9CYSLsZg0
自分は３６歳で色変とわかったのは小学校入学時です
視力は０,１で視野も進行遅いが狭くなっている １０年以上検査してないのでわからない 繁華街ではよくぶつかる 学生の時は０,２あり遠視(老眼鏡)ですんでたが今はルーペ８倍１０倍ないと携帯など見えない
年金は１級手帳２級もらえてる 夜盲もある前や後ろから人が来ると頼むからどいてと思う白状は抵抗がありつけない懐中電灯は試した事あるがあまり見えなかった車並の光なら見易いかもしれない
仕事は盲学校のマッサージ科を５年前に出てマッサージしている 普通のマッサージ屋で働いていた時は周りは健常者しかいなかった為特別扱いで働き辛かった 今は開業している
視力は０,１で視野も進行遅いが狭くなっている １０年以上検査してないのでわからない 繁華街ではよくぶつかる 学生の時は０,２あり遠視(老眼鏡)ですんでたが今はルーペ８倍１０倍ないと携帯など見えない
年金は１級手帳２級もらえてる 夜盲もある前や後ろから人が来ると頼むからどいてと思う白状は抵抗がありつけない懐中電灯は試した事あるがあまり見えなかった車並の光なら見易いかもしれない
仕事は盲学校のマッサージ科を５年前に出てマッサージしている 普通のマッサージ屋で働いていた時は周りは健常者しかいなかった為特別扱いで働き辛かった 今は開業している
595 ：病弱名無しさん：2009/02/04(水) 00:17:53 ID:HR9CFCzm0
５９４の続き
最近思う事は彼女と行動する時 口には出さないけど色々とウザく思われる
同じ境遇の子と付き合いたいと思う 視覚障害同士だと色々と大変かもしれないけど気持ちがわかってもらえる方が楽なのかもと思った
自分は盲学校の専攻科や視覚障害のサッカーで何百人の弱視や全盲を見てきたので病気に対して慣れているのかも
最近思う事は彼女と行動する時 口には出さないけど色々とウザく思われる
同じ境遇の子と付き合いたいと思う 視覚障害同士だと色々と大変かもしれないけど気持ちがわかってもらえる方が楽なのかもと思った
自分は盲学校の専攻科や視覚障害のサッカーで何百人の弱視や全盲を見てきたので病気に対して慣れているのかも
>>574
ご心中察して余りあります
遅レスですが、打ち明けられた結果、別れを選んだ者として
考え方は人それぞれでしょうが、どうぞご結婚前に話して差し上げて下さい
ご自分が逆の立場だったらどうでしょうか？
どうがんばっても進行性の遺伝病です
パートナーの協力は必要不可欠になってきますよね
子供のことも含め、やはり結婚前に話し合うべきだと思います
ひとりで抱え込めればいいですが出来ますか？
黙っていたことが発覚したうえで、再び信頼関係を築くことは可能でしょうか
そして将来お相手が>>561さんのように思われたらお互いに悲しくないですか
お母さまのことですが、当方は逆に自分の両親に恋人の色変のことがどうしても言えませんでした
悲しませると思ったからです
あなたがお母さまを大切に思うように、相手にもご家族がいらっしゃいます
自分たちにはきっと人生を一緒に歩むことは無理だったのでしょう
隠されて付き合ったので、当初は恨んだこともありました
ですがいまはこの病気の治療法が見つかることを願っています
再三書かれていますが、話してダメならそれだけの関係だったということだと思います
ご心中察して余りあります
遅レスですが、打ち明けられた結果、別れを選んだ者として
考え方は人それぞれでしょうが、どうぞご結婚前に話して差し上げて下さい
ご自分が逆の立場だったらどうでしょうか？
どうがんばっても進行性の遺伝病です
パートナーの協力は必要不可欠になってきますよね
子供のことも含め、やはり結婚前に話し合うべきだと思います
ひとりで抱え込めればいいですが出来ますか？
黙っていたことが発覚したうえで、再び信頼関係を築くことは可能でしょうか
そして将来お相手が>>561さんのように思われたらお互いに悲しくないですか
お母さまのことですが、当方は逆に自分の両親に恋人の色変のことがどうしても言えませんでした
悲しませると思ったからです
あなたがお母さまを大切に思うように、相手にもご家族がいらっしゃいます
自分たちにはきっと人生を一緒に歩むことは無理だったのでしょう
隠されて付き合ったので、当初は恨んだこともありました
ですがいまはこの病気の治療法が見つかることを願っています
再三書かれていますが、話してダメならそれだけの関係だったということだと思います
598 ：病弱名無しさん：2009/02/04(水) 15:30:37 ID:QD73t1XgO
574です。いろいろアドバイス、ありがとうございます。勝手ですが、また書かせてください。
眠れなく夜を過ごした後、結局、近所の眼科に駆け込みで視野検査に行ってきました。
二回目で慣れるどころか、呆れるくらい散々で、検査中に失笑してしまうほど。
数値は教えてもらえなかったのですが、盗み見た検査結果の図はド真っ黒(盲点だらけ？)。
日常生活に不自由がないか聞かれたのですが、実感ないんですよね。
物につまずかないし、卓球大会で上位まで行くし、人込みを走って通勤してるし。
その後、眼底も見てもらって「視野検査の結果と眼底検査の結果が一致しないから分からない」で、終わり。
ERGでないと、決着つかないでしょう。
彼は子供をもつ気はなく、以下のことは話してあります。
視力が弱く、車の免許は取れないので、車の必要な地への転勤にはついていかれないこと。
夜盲なので、駅の近くや街灯の多い通り沿いに住みたいこと。
網膜剥離になる可能性があるので、定期的に眼底検査を受ける時間と費用が必要なこと。
受け入れてもらって・・・感謝感謝で・・・。
分かってます。
結婚前から隠し事をすることが正しくないこと。
前の方の方が、正しい。あなたにはあなたの人生がある。別れた姿勢も分かります。
でも、きっとだからこそ、なにも決まっていないのに先回りして、彼を失いたくないのです。
相談事でもなくアドバイスを受け入れるでもなく、書き連ねてごめんなさい。
まるで「私は我が儘だ」と宣言してるだけですね。
自分の気持ちを吐き出したいだけなのかもしれません。
しばらく遠慮しますね。
眠れなく夜を過ごした後、結局、近所の眼科に駆け込みで視野検査に行ってきました。
二回目で慣れるどころか、呆れるくらい散々で、検査中に失笑してしまうほど。
数値は教えてもらえなかったのですが、盗み見た検査結果の図はド真っ黒(盲点だらけ？)。
日常生活に不自由がないか聞かれたのですが、実感ないんですよね。
物につまずかないし、卓球大会で上位まで行くし、人込みを走って通勤してるし。
その後、眼底も見てもらって「視野検査の結果と眼底検査の結果が一致しないから分からない」で、終わり。
ERGでないと、決着つかないでしょう。
彼は子供をもつ気はなく、以下のことは話してあります。
視力が弱く、車の免許は取れないので、車の必要な地への転勤にはついていかれないこと。
夜盲なので、駅の近くや街灯の多い通り沿いに住みたいこと。
網膜剥離になる可能性があるので、定期的に眼底検査を受ける時間と費用が必要なこと。
受け入れてもらって・・・感謝感謝で・・・。
分かってます。
結婚前から隠し事をすることが正しくないこと。
前の方の方が、正しい。あなたにはあなたの人生がある。別れた姿勢も分かります。
でも、きっとだからこそ、なにも決まっていないのに先回りして、彼を失いたくないのです。
相談事でもなくアドバイスを受け入れるでもなく、書き連ねてごめんなさい。
まるで「私は我が儘だ」と宣言してるだけですね。
自分の気持ちを吐き出したいだけなのかもしれません。
しばらく遠慮しますね。
>>597さん。
あなたの言いたいことは分かります。
私も結婚前に今の状況を話しておいたほうが良いと思うほうです。
でも、ものは言いようです。
せめて「自分は別れを選んだけど、あなたの婚約者には理解してもらえて
幸せな結婚式をあげられるといいですね」と言ってあげてほしかった。
内緒にされて傷つかれたのも分かります。
でも、自分の病気のことを告げることはとても勇気がいるし、相当の覚悟が
必要です。それが大切な人なら尚更でしょう。告げる方だって辛いんですよ。
ましてや574さんは、最近この病気の疑いがでたばかりです。
しかも来月には結婚式を迎えます。
本来であれば、準備に忙しくて幸せで、とても楽しい日々を送っているはずです。
普通混乱するでしょう。不安で仕方ないはずです。
ハッキリ病名を告げられるのも辛いでしょうが、グレーの状態というのも苦しいと思います。
>どうがんばっても進行性の遺伝病です
いつか失明してしまうかもしれない恐怖の中、一生懸命頑張っている人たちが
たくさん見ているであろうスレッドに書く言葉ではありません。
574さん、私はあなたが婚約者の方やそのご家族みなさんに今の状況をわかってもらえて
その上で、幸せになれるように願ってます。
とても苦しいでしょうが、今は574さんにとって人生の岐路です。
これを乗り越えて更に素敵な女性になって下さい。
頑張って！
あなたの言いたいことは分かります。
私も結婚前に今の状況を話しておいたほうが良いと思うほうです。
でも、ものは言いようです。
せめて「自分は別れを選んだけど、あなたの婚約者には理解してもらえて
幸せな結婚式をあげられるといいですね」と言ってあげてほしかった。
内緒にされて傷つかれたのも分かります。
でも、自分の病気のことを告げることはとても勇気がいるし、相当の覚悟が
必要です。それが大切な人なら尚更でしょう。告げる方だって辛いんですよ。
ましてや574さんは、最近この病気の疑いがでたばかりです。
しかも来月には結婚式を迎えます。
本来であれば、準備に忙しくて幸せで、とても楽しい日々を送っているはずです。
普通混乱するでしょう。不安で仕方ないはずです。
ハッキリ病名を告げられるのも辛いでしょうが、グレーの状態というのも苦しいと思います。
>どうがんばっても進行性の遺伝病です
いつか失明してしまうかもしれない恐怖の中、一生懸命頑張っている人たちが
たくさん見ているであろうスレッドに書く言葉ではありません。
574さん、私はあなたが婚約者の方やそのご家族みなさんに今の状況をわかってもらえて
その上で、幸せになれるように願ってます。
とても苦しいでしょうが、今は574さんにとって人生の岐路です。
これを乗り越えて更に素敵な女性になって下さい。
頑張って！
601 ：病弱名無しさん：2009/02/04(水) 18:14:38 ID:Qy+X+Kuf0
>>599
私も色変の患者だけど、色変が進行性の遺伝病だって言うことがそんなに悪いことなのかな？現実から目を反らしても
現実事態が変わるわけでもないし、私はむしろその現実を受け入れて早いうちから適切な対処をしていくことを
薦めます。色変になったってできることはたくさんあります。「もしかしたらこのまま奇跡的に進行が止まるかも」などと
非現実にすがるよりも、できることに目をむけて前向きに生きていく方が最終的には幸せになれる可能性が高いと
思います。
私も色変の患者だけど、色変が進行性の遺伝病だって言うことがそんなに悪いことなのかな？現実から目を反らしても
現実事態が変わるわけでもないし、私はむしろその現実を受け入れて早いうちから適切な対処をしていくことを
薦めます。色変になったってできることはたくさんあります。「もしかしたらこのまま奇跡的に進行が止まるかも」などと
非現実にすがるよりも、できることに目をむけて前向きに生きていく方が最終的には幸せになれる可能性が高いと
思います。
>>601
その通り。
遺伝病っていうだけで忌み嫌う風潮があるけど
それは間違ってる。
みんなもっと自分の病気について勉強するべき。
病気のことを理解できると、むやみやたらに怖いという気持ちがなくなる。
なるべく早く現実を受け入れて、ロービジョンケアを受けて
見えにくい状態でどうやって生きるかを考えることが一番大事。
その通り。
遺伝病っていうだけで忌み嫌う風潮があるけど
それは間違ってる。
みんなもっと自分の病気について勉強するべき。
病気のことを理解できると、むやみやたらに怖いという気持ちがなくなる。
なるべく早く現実を受け入れて、ロービジョンケアを受けて
見えにくい状態でどうやって生きるかを考えることが一番大事。
なるほど。601さんのおっしゃる通りです。
私は「どうがんばっても」というところに冷たいなと思ったので
進行性の遺伝病に反論したつもりではなかったのですが、私が悪かった。
597さん、謝ります。
私は「どうがんばっても」というところに冷たいなと思ったので
進行性の遺伝病に反論したつもりではなかったのですが、私が悪かった。
597さん、謝ります。
>>598
遠慮しないでカキコして下さいよー。いろいろと話して
情報交換していくのがこのスレなんだし。
結婚前に言う言わないは人それぞれだと自分は思います。
大なり小なり隠し事をして一緒になる人がザラなんじゃないですかね
家族や他の方の意見も大切ですけど
598さんの人生なんだから自分らしく出した結論が一番良い答えだと思いますよ。
遠慮しないでカキコして下さいよー。いろいろと話して
情報交換していくのがこのスレなんだし。
結婚前に言う言わないは人それぞれだと自分は思います。
大なり小なり隠し事をして一緒になる人がザラなんじゃないですかね
家族や他の方の意見も大切ですけど
598さんの人生なんだから自分らしく出した結論が一番良い答えだと思いますよ。
605 ：病弱名無しさん：2009/02/04(水) 20:02:16 ID:uS148iNG0
>>603
>>601だけど、599さんを責めるつもりはないです。597さん本人じゃないから違ってるかも知れないけど、
「どうがんばっても」っていうのは「どんなに努力しても（例えば、大金を積むとかしても）このことは換えようがない」って
いう意味じゃないのかな。いずれにしても、かつて色変の恋人と付き合っておられた方のネガティブなものを含めて
正直な気持ちを聞くっていうのは、「自分は色変だ」っていう現実を受け入れる一つのプロセスになるんじゃないのかな。
>>601だけど、599さんを責めるつもりはないです。597さん本人じゃないから違ってるかも知れないけど、
「どうがんばっても」っていうのは「どんなに努力しても（例えば、大金を積むとかしても）このことは換えようがない」って
いう意味じゃないのかな。いずれにしても、かつて色変の恋人と付き合っておられた方のネガティブなものを含めて
正直な気持ちを聞くっていうのは、「自分は色変だ」っていう現実を受け入れる一つのプロセスになるんじゃないのかな。
>593さん
レス有難う御座います。
症状として珍しくないのも了解しました。
ところでそこまで詳しいということは障害者年金の支給を判定する係の方なのでしょうか？
それとも私と同じくらいの症状でそういった経験から言えることなのでしょうか？
私は職も失い、免許も失い、そして生活資金面の補助すら受けられず、税金は当たり前に請求されて今後どう生きていけばいいのかさえ見えなくなりました。
（住んでいる地域が地方なので働き口が元々少ない）
視覚障害センターに聞いてみたのですが、やはりそこで何かしらの職業訓練を受けるにしてもお金が必要といわれ、奨学金制度を受けるにしても審査条件が厳しいので恐らく割引や補助の対象にはならないということらしいです。
（歩行訓練などのサービスは無料で受けれるようですけど）
まだ詳しい報告までは聞いてませんが、まさに八方塞…
職安でも再就職先を「探してみるけど障害者枠の募集は殆どありえないよ。現状では…」
と、言い切られてしまいました。
健常者すら職が無い状況なのにあまりにも大きいハンデです。
実家もそれほど豊かではないのでかなり辛い状況です。まぁ扶養家族がいないという点だけでは負担もないのが救いかもと思います。
ただ私の症状では確かに周りには理解されにくく、昼の時間に家に居るというだけで遊んでいるとさえ噂されているようです。その事も含めて今後年老いた両親の負担になることが一番の苦しみです。
社会に対し立ち直るための、事実として受け止めるための努力したくてもそれさえ出来ないのにどうやって何を頑張ればいいのか分からなくなります。
某職員の話では以前はここまで審査が厳しいことはなく、私のケースでも最低限の補助の対象になれるといってました。ただ現在ではそれも厳しく通るかどうかははっきり言えないと言われました。
そこへ593さんの発言…現実として事実としては正しいのかもしれません。でも、それでも今の私にはかなりショックな発言です。かといって、攻める気はないですがね。
本当・・・どうすればいいんでしょうね…
レス有難う御座います。
症状として珍しくないのも了解しました。
ところでそこまで詳しいということは障害者年金の支給を判定する係の方なのでしょうか？
それとも私と同じくらいの症状でそういった経験から言えることなのでしょうか？
私は職も失い、免許も失い、そして生活資金面の補助すら受けられず、税金は当たり前に請求されて今後どう生きていけばいいのかさえ見えなくなりました。
（住んでいる地域が地方なので働き口が元々少ない）
視覚障害センターに聞いてみたのですが、やはりそこで何かしらの職業訓練を受けるにしてもお金が必要といわれ、奨学金制度を受けるにしても審査条件が厳しいので恐らく割引や補助の対象にはならないということらしいです。
（歩行訓練などのサービスは無料で受けれるようですけど）
まだ詳しい報告までは聞いてませんが、まさに八方塞…
職安でも再就職先を「探してみるけど障害者枠の募集は殆どありえないよ。現状では…」
と、言い切られてしまいました。
健常者すら職が無い状況なのにあまりにも大きいハンデです。
実家もそれほど豊かではないのでかなり辛い状況です。まぁ扶養家族がいないという点だけでは負担もないのが救いかもと思います。
ただ私の症状では確かに周りには理解されにくく、昼の時間に家に居るというだけで遊んでいるとさえ噂されているようです。その事も含めて今後年老いた両親の負担になることが一番の苦しみです。
社会に対し立ち直るための、事実として受け止めるための努力したくてもそれさえ出来ないのにどうやって何を頑張ればいいのか分からなくなります。
某職員の話では以前はここまで審査が厳しいことはなく、私のケースでも最低限の補助の対象になれるといってました。ただ現在ではそれも厳しく通るかどうかははっきり言えないと言われました。
そこへ593さんの発言…現実として事実としては正しいのかもしれません。でも、それでも今の私にはかなりショックな発言です。かといって、攻める気はないですがね。
本当・・・どうすればいいんでしょうね…
まだ生きてるのか、ロリコン獲得おっさん！！
＞６０７さん
情弱とは言われたくはないので一応書き込みしますが、訓練施設、学校などの経費に関しては私なりにちゃんと調べられる範囲では調べました。その上で意見や情報をお聞きしているのですが、それがいけないことなのでしょうか？
学校に行く気はありますが、それが厳しいかもと思うから書き込みしているのですがダメですか？
その辺も調べたという情報を書き込まなかった私に非があると思いますけどね。
少なくとも私の地方の盲学校では就学奨励金名目で確かにいくらか安くなるけど、生活保護世帯とかじゃないと全額免除にはならないとちゃんと聞いてきてから書き込みしてますが？
しかも就学奨励金にも支給限度額が3段階あってそれはまた障害者と同居する人間がいる場合、その同居世帯の総収入で決まるらしいのですが、ほぼ無料になる条件は生活保護世帯のみ
ある程度’1人ないしは2人）でも収入があり、税金の課税率がそこそこあると等級が下がるとも言われました。
（ようは自己負担額が発生する。暫定的な金額ですが私の場合は（寮費、給食費などで一月に約1万3千円～5千円の負担が必要）
収入が無い状態で学校の自己負担と一般と同じ税金（国民年金、国民健康保険税、市民税、県民税など）は負担が大きすぎるので困っているのです。
確かにそんな都合のいい解決策は少ないかもですが、わらにもすがる思いで書き込みしているのですが、それもいけないことなのでしょうか？
あと、神戸にある国立の訓練施設はこれもやはり最低限の料金が必ず掛かると言われた。（しかも学校より高い金額）就学奨励金制度の設定条件も学校とかより厳しい審査と設定でなされていて条件はかなり厳しいらしいです。
調べてないから聞いているのではなく、他に何かしらネットでは調べられないような情報とか解決策とかないかをお聞きしたいだけです。
やはり中途半端な低所得者世帯が一番条件的にも中途半端で辛くなるって感じですね。
もし私の書き込みがこの場所で不適当ならば以降は書き込みを控えますが、ここは網膜色素変性症の情報交換スレですよね？
これで不適応といわれたら他の方も同じになるのでは？
情弱とは言われたくはないので一応書き込みしますが、訓練施設、学校などの経費に関しては私なりにちゃんと調べられる範囲では調べました。その上で意見や情報をお聞きしているのですが、それがいけないことなのでしょうか？
学校に行く気はありますが、それが厳しいかもと思うから書き込みしているのですがダメですか？
その辺も調べたという情報を書き込まなかった私に非があると思いますけどね。
少なくとも私の地方の盲学校では就学奨励金名目で確かにいくらか安くなるけど、生活保護世帯とかじゃないと全額免除にはならないとちゃんと聞いてきてから書き込みしてますが？
しかも就学奨励金にも支給限度額が3段階あってそれはまた障害者と同居する人間がいる場合、その同居世帯の総収入で決まるらしいのですが、ほぼ無料になる条件は生活保護世帯のみ
ある程度’1人ないしは2人）でも収入があり、税金の課税率がそこそこあると等級が下がるとも言われました。
（ようは自己負担額が発生する。暫定的な金額ですが私の場合は（寮費、給食費などで一月に約1万3千円～5千円の負担が必要）
収入が無い状態で学校の自己負担と一般と同じ税金（国民年金、国民健康保険税、市民税、県民税など）は負担が大きすぎるので困っているのです。
確かにそんな都合のいい解決策は少ないかもですが、わらにもすがる思いで書き込みしているのですが、それもいけないことなのでしょうか？
あと、神戸にある国立の訓練施設はこれもやはり最低限の料金が必ず掛かると言われた。（しかも学校より高い金額）就学奨励金制度の設定条件も学校とかより厳しい審査と設定でなされていて条件はかなり厳しいらしいです。
調べてないから聞いているのではなく、他に何かしらネットでは調べられないような情報とか解決策とかないかをお聞きしたいだけです。
やはり中途半端な低所得者世帯が一番条件的にも中途半端で辛くなるって感じですね。
もし私の書き込みがこの場所で不適当ならば以降は書き込みを控えますが、ここは網膜色素変性症の情報交換スレですよね？
これで不適応といわれたら他の方も同じになるのでは？
>>609
まぁまぁ、肩の力を抜いて。
ここは誰でも書き込める匿名掲示板であって、間違い、不正確、紛らわしいなんてことは当たり前の世界。
何ごとも話半分で読みながら、自分に必要と思われる情報だけを拾い上げていけばいいのでは。
また、訓練施設に関しては地域差があるのかもしれませんよ。
まぁまぁ、肩の力を抜いて。
ここは誰でも書き込める匿名掲示板であって、間違い、不正確、紛らわしいなんてことは当たり前の世界。
何ごとも話半分で読みながら、自分に必要と思われる情報だけを拾い上げていけばいいのでは。
また、訓練施設に関しては地域差があるのかもしれませんよ。
>>609
607は批判的な意味で書いたのではないと思いますよ。
自分で調べきれない情報が欲しいのはみんな同じです。
それとともに、それぞれがそれぞれの境遇や
悩みを抱えているのです。
そのうえで、意見や情報を交換しているのです。
すぐに態度を硬化させては
有益な場も有益ではなくなってしまいますよ。
ネットの世界はどうしても言葉尻で誤解を与えあいやすいですし
それを念頭において読まないと疲れてしまいますよ。
肩の力を少し抜いてみませんか。
607は批判的な意味で書いたのではないと思いますよ。
自分で調べきれない情報が欲しいのはみんな同じです。
それとともに、それぞれがそれぞれの境遇や
悩みを抱えているのです。
そのうえで、意見や情報を交換しているのです。
すぐに態度を硬化させては
有益な場も有益ではなくなってしまいますよ。
ネットの世界はどうしても言葉尻で誤解を与えあいやすいですし
それを念頭において読まないと疲れてしまいますよ。
肩の力を少し抜いてみませんか。
去年の俺と同じだなぁ
サイトの書き込みが止まっているのは意見が出つくしたからだよ
過去スレ読むと病気年金についてある程度わかるよ
視野障害者年金支給条件は5度以内だから難しいね
支援は各自治体で違うからね自分の自治体を調べるしかないよ
俺は会社の健康診断で色変視野障害が発覚障害者手帳持ちになったけど
障害者をそれを理由にクビに出来ないんじゃないのかなぁ
俺の会社は俺じゃなくて障害者手帳を有り難がたがっていりけど
もう運転はやめたけど、視力があっても免許没収？俺の免許も没収かなぁ
なんか悲しいなぁ
サイトの書き込みが止まっているのは意見が出つくしたからだよ
過去スレ読むと病気年金についてある程度わかるよ
視野障害者年金支給条件は5度以内だから難しいね
支援は各自治体で違うからね自分の自治体を調べるしかないよ
俺は会社の健康診断で色変視野障害が発覚障害者手帳持ちになったけど
障害者をそれを理由にクビに出来ないんじゃないのかなぁ
俺の会社は俺じゃなくて障害者手帳を有り難がたがっていりけど
もう運転はやめたけど、視力があっても免許没収？俺の免許も没収かなぁ
なんか悲しいなぁ
ちょっとナーバズになってたようです。ご迷惑お掛けしました。
レスを下さった皆様、有難う御座います。
年金は期待しない程度で申請してみます。（一応病院が手続きの準備してます。）
やはり問題は就職ですね。訓練学校へ行くにもお金が掛かるけど将来もあるので親にお願いしてみるしかないのかもしれません。
（その前に必死で勉強しないと入試で落とされる可能性が…）
会社を解雇された原因は恐らく不況と障害者枠を持たない町工場であったこと、作業が危険な少し古いタイプの工場だったので（５ｔのホイストクレーンが常時荷物を吊り下げて動いている職場なので）
万が一があった場合の保障をまかなえる体力がないからと言われました。
動かなくても出来る仕事で検査工もあったのですが、一切歩き回らなくていいというのでもなく、つかほとんど座ってられないらしい（仕事がそんなに無い）のでやはり就かせる現場がないというのが聞いた理由です。
この不況せいもあるのでしょうが…
614さんの会社は障害者枠があって良かったですね。今はとりあえず仕事があるだけで（収入がある）十分に幸せだと思います。
免許の件、免許センターの更新の係りの人の話ですが、両眼で視野が150度以下だとダメらしいです。
既知でしょうが、視力は両眼の合計が矯正で0.7以下でアウト。まぁ審査は甘めみたい？）
色変でも免許持っている人のいくらかの人は更新時に送られてくるはがきの問診の部分でとにかく８に丸をつけて提出してるのかもと言ってました。
問診はあくまで任意なので仕方が無いのですが。恐らく自分から言わなければ取り上げはないと思います。
障害者手帳と○障の保険証、難病・特定疾患の保険証
今のところこの3つが取得できたものです。
地域の障害者サービスですが、現時点の私が利用出来る（する）サービスが殆ど無いってところが寂しいというか…
メガネも視力があるから補助の対象外扱いだしｗ
過去ログ探してみます
レスを下さった皆様、有難う御座います。
年金は期待しない程度で申請してみます。（一応病院が手続きの準備してます。）
やはり問題は就職ですね。訓練学校へ行くにもお金が掛かるけど将来もあるので親にお願いしてみるしかないのかもしれません。
（その前に必死で勉強しないと入試で落とされる可能性が…）
会社を解雇された原因は恐らく不況と障害者枠を持たない町工場であったこと、作業が危険な少し古いタイプの工場だったので（５ｔのホイストクレーンが常時荷物を吊り下げて動いている職場なので）
万が一があった場合の保障をまかなえる体力がないからと言われました。
動かなくても出来る仕事で検査工もあったのですが、一切歩き回らなくていいというのでもなく、つかほとんど座ってられないらしい（仕事がそんなに無い）のでやはり就かせる現場がないというのが聞いた理由です。
この不況せいもあるのでしょうが…
614さんの会社は障害者枠があって良かったですね。今はとりあえず仕事があるだけで（収入がある）十分に幸せだと思います。
免許の件、免許センターの更新の係りの人の話ですが、両眼で視野が150度以下だとダメらしいです。
既知でしょうが、視力は両眼の合計が矯正で0.7以下でアウト。まぁ審査は甘めみたい？）
色変でも免許持っている人のいくらかの人は更新時に送られてくるはがきの問診の部分でとにかく８に丸をつけて提出してるのかもと言ってました。
問診はあくまで任意なので仕方が無いのですが。恐らく自分から言わなければ取り上げはないと思います。
障害者手帳と○障の保険証、難病・特定疾患の保険証
今のところこの3つが取得できたものです。
地域の障害者サービスですが、現時点の私が利用出来る（する）サービスが殆ど無いってところが寂しいというか…
メガネも視力があるから補助の対象外扱いだしｗ
過去ログ探してみます
年金は一回出してアウトだと次が難しい
ブラックリストに載るよ
確実になってから出すのがベスト
盲学校の受験は終わったが
障害者のリハビリセンターみたいなところなら随時入所できるだろ
ブラックリストに載るよ
確実になってから出すのがベスト
盲学校の受験は終わったが
障害者のリハビリセンターみたいなところなら随時入所できるだろ
>>615
俺の会社も障害者枠はないよ手帳持ちになってクビになるかなと思ってたら
会社から楽な仕事にまわすから手帳使わせてほしいって言われたよ
この病気になって半年各サイト掲示板いろいろ調べて見たけど
結局なるようにしかならないので悩むだけ無駄だと思う様になってきた
自分の現状に合わせて出来る事をするしかないんじゃないかな
あまり無理しないで怪我と事故にはきおつけて下さい
最悪自立してアパート暮らしで生活保護かなこれも厳しいらしいけど。
俺の会社も障害者枠はないよ手帳持ちになってクビになるかなと思ってたら
会社から楽な仕事にまわすから手帳使わせてほしいって言われたよ
この病気になって半年各サイト掲示板いろいろ調べて見たけど
結局なるようにしかならないので悩むだけ無駄だと思う様になってきた
自分の現状に合わせて出来る事をするしかないんじゃないかな
あまり無理しないで怪我と事故にはきおつけて下さい
最悪自立してアパート暮らしで生活保護かなこれも厳しいらしいけど。
618 ：病弱名無しさん：2009/02/08(日) 14:29:31 ID:DGjTfxmn0
>>574さん
大丈夫ですか？
今が精神的に一番苦しい時かもしれませんね。
私は結婚して数ヵ月後にＲＰと診断されました。
その時の矯正視力は0.7。
眼底検査での異常はなく、夜盲と視野狭窄がありました。
９年後の今は、眼底検査でも異常あり。
でも、日常生活においてすごく困る！ということはないので、
>>574さんと似た症状かな？と勝手に思ってます。
私がＲＰ患者であることは、旦那と私の両親しか知りません。
旦那の両親にも伝えようと思いましたが、
現在その病気のために両親の手助けが必要な状態ではないことと、
心配をかけるだけだから、という理由で旦那に反対され、未だ話していません。
誰だって何もかもをさらけ出して結婚してるわけではないと思いますよ。
でも、病気のことは、旦那さんになる人には打ち明けたほうが574さんも気が楽になるんじゃないかな。
病気のことを知った上で一緒にいろいろ考えたり、助けたりしてもらえるし。
ただ、今、どうしても言わなければいけないことではないと思います。
病気だと確定したわけではないし。
もう少し、落ち着いて考えられるようになってからの告白でもいいんじゃないかな。
私だったら、結婚前に話して、気持ちよく結婚式を迎えたいと思いますが･･････
大丈夫ですか？
今が精神的に一番苦しい時かもしれませんね。
私は結婚して数ヵ月後にＲＰと診断されました。
その時の矯正視力は0.7。
眼底検査での異常はなく、夜盲と視野狭窄がありました。
９年後の今は、眼底検査でも異常あり。
でも、日常生活においてすごく困る！ということはないので、
>>574さんと似た症状かな？と勝手に思ってます。
私がＲＰ患者であることは、旦那と私の両親しか知りません。
旦那の両親にも伝えようと思いましたが、
現在その病気のために両親の手助けが必要な状態ではないことと、
心配をかけるだけだから、という理由で旦那に反対され、未だ話していません。
誰だって何もかもをさらけ出して結婚してるわけではないと思いますよ。
でも、病気のことは、旦那さんになる人には打ち明けたほうが574さんも気が楽になるんじゃないかな。
病気のことを知った上で一緒にいろいろ考えたり、助けたりしてもらえるし。
ただ、今、どうしても言わなければいけないことではないと思います。
病気だと確定したわけではないし。
もう少し、落ち着いて考えられるようになってからの告白でもいいんじゃないかな。
私だったら、結婚前に話して、気持ちよく結婚式を迎えたいと思いますが･･････
619 ：病弱名無しさん：2009/02/08(日) 21:26:10 ID:l334anrq0
こんにちは 網膜色変と診断されて五年たちます
このサイトを見つけ、書き込みします。
みんなパソコンのバックライトはいつもの白？
俺は長時間だと目が疲れるので、黒にしました。そしたら、なかなか疲れなくなりました
みんなもパソコン画面のバックライトは白のまま？
このサイトを見つけ、書き込みします。
みんなパソコンのバックライトはいつもの白？
俺は長時間だと目が疲れるので、黒にしました。そしたら、なかなか疲れなくなりました
みんなもパソコン画面のバックライトは白のまま？
本日白内障の講演にいってきました。
立ち見もでるほど大盛況でした。
やっぱり色変あると白内障の合併症のリスクが
かなり高いみたい。手術方法やレンズは進化してるみたいだけど。
立ち見もでるほど大盛況でした。
やっぱり色変あると白内障の合併症のリスクが
かなり高いみたい。手術方法やレンズは進化してるみたいだけど。
夜盲の人に↓おすすめ
GENTOS LEDライト スーパーファイアX プレミアム 【明るさ500ルーメン/実用点灯7時間/... SF-705XP
アマゾンで￥ 7,920で売ってる
GENTOS LEDで検索するとこのシリーズ出てくるかもっと小さいのとかもいいかもね
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>>621
長さ31cm・・・デカイよ！
重さ1kg・・・重いよ！
しかもAmazonの同一ページ内で・・・
重さ約1000g（※電池除く）
発送重量908g
どっちやねん！
レビューには電池含めて約1kgと書かれているが・・・
長さ31cm・・・デカイよ！
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他にもっと軽くて明るい物があるだろ・・・ 獲得には教えないけどな！！
いざって時武器にもなるしいいんだけどな…
まぁお前らには合わなかったか
まぁお前らには合わなかったか
武器だってさｗｗｗ（笑）
昨日、RP医療シンポジュウム行って来ました。
めっちゃ疲れよぉ～
めっちゃ疲れよぉ～
>>627
お疲れ。暇ができた時にでもレポお願いしま～す
お疲れ。暇ができた時にでもレポお願いしま～す
まっすぐ前を照らしてどうする
少し先の地面を照らすんだよ
絶対に人にや車に向けないこと
少し先の地面を照らすんだよ
絶対に人にや車に向けないこと
停車中、無意味にライトをつけっぱなしにしている奴はうざ
いので、運転席に向けて照射しようと思います。
いので、運転席に向けて照射しようと思います。
>>631
突っ込んできてお前さんが危ない目にあうだけだぞ…
突っ込んできてお前さんが危ない目にあうだけだぞ…
停車中の車の運転席にライトをあてると急発進して突っ込んでｋるわけか・・・
レスキュラが効くってホント？
緑内障，高眼圧症の薬じゃないの
RPの薬で、効果が確認されたものは、ほとんどないらしい？
症状に、個人差があり、進行度合いが、違う為効果確認が、出来ない
じゃないのかな？
今後
iPS細胞により新薬の開発も出来るようになれば、いいな～
などと、期待してます。
RPの薬で、効果が確認されたものは、ほとんどないらしい？
症状に、個人差があり、進行度合いが、違う為効果確認が、出来ない
じゃないのかな？
今後
iPS細胞により新薬の開発も出来るようになれば、いいな～
などと、期待してます。
俺も眼科でレスキュラ貰ったぜ。
しみるらしいんで、さすのためらってるw
結構しみるのか？
しみるらしいんで、さすのためらってるw
結構しみるのか？
638 ：病弱名無しさん：2009/03/03(火) 13:54:10 ID:R4E+g9I5O
下腹のほうがはっているようにかんじるんだけどみんなはちがう？
あと漢方は効果はやっぱりない？
あと漢方は効果はやっぱりない？
例の北京での治療に関して、日本網膜色素変性症協会(JRPS)の会報が言及しておりましたので、
ここに転記します。
【それでも100万円だして目にメスをいれますか？】
去年の暮れあたりから、「北京の京民病院で目の血流を上げる手術をしてきた。これまでに
何人かの日本人が同じような手術をしている。私の場合は手術直後で成果は不明だが、夜盲症が
治ったり、視野や視力を取り戻した人がいる。詳しいことは下記のサイトへ」といった趣旨の
メールが支部や会員へ送られてきています。
このようなメールあるいはインターネットで流されている関連情報の医学的な確かさを学術理事
の先生方にお伺いいたしました。
学術理事の見解は、
１．手術法が理解できない。また、その手術法で目の血流が本当に上がるのか不明である。
２．視野・視力が上がったというデータが明示されていないので本当に改善しているかどうか不明。
３．知る限り、この手術についての論文発表、学会発表がないので医学的な判断ができない。
といったことでした。
会員の皆さんには、上記のようなメールが医学的に根拠不明な情報に基づいているということを
よく認識し、慎重な行動をとるようにお願いいたします。
（RP No.79より）
ここに転記します。
【それでも100万円だして目にメスをいれますか？】
去年の暮れあたりから、「北京の京民病院で目の血流を上げる手術をしてきた。これまでに
何人かの日本人が同じような手術をしている。私の場合は手術直後で成果は不明だが、夜盲症が
治ったり、視野や視力を取り戻した人がいる。詳しいことは下記のサイトへ」といった趣旨の
メールが支部や会員へ送られてきています。
このようなメールあるいはインターネットで流されている関連情報の医学的な確かさを学術理事
の先生方にお伺いいたしました。
学術理事の見解は、
１．手術法が理解できない。また、その手術法で目の血流が本当に上がるのか不明である。
２．視野・視力が上がったというデータが明示されていないので本当に改善しているかどうか不明。
３．知る限り、この手術についての論文発表、学会発表がないので医学的な判断ができない。
といったことでした。
会員の皆さんには、上記のようなメールが医学的に根拠不明な情報に基づいているということを
よく認識し、慎重な行動をとるようにお願いいたします。
（RP No.79より）
要するに中国での手術はガセ、
相変わらず、治療法はない、これでおｋ？
相変わらず、治療法はない、これでおｋ？
641 ：病弱名無しさん：2009/03/04(水) 11:55:21 ID:URnlcwdLO
キラって人のブログみたらみつからなくなってたんだけどどうして？
642 ：病弱名無しさん：2009/03/10(火) 10:38:02 ID:PYAKlsBX0
ガセです。
645 ：病弱名無しさん：2009/03/12(木) 10:59:18 ID:JR5SKXgJO
目の周りが重いというか痛いかんじなんですが和らげる方法ってなにかありますか？
>>645
花粉症じゃないの？
花粉症じゃないの？
この病気って遺伝しますよね？
祖母がこの病気です。
祖母親がイトコ同士で結婚してます。
私もそうだったら怖い。
祖母がこの病気です。
祖母親がイトコ同士で結婚してます。
私もそうだったら怖い。
信号がＬＥＤに変わってから見ずらいなぁ（日中）
>>650
それはあるね。
あと、信号無視する人がいると困る。
こっちもつられて渡ってしまいそうになる。
白杖を持っている人を見かけたら特に、信号無視はやめてほしい。
今日は「信号、変わりましたよ」と声をかけてくれた人がいて嬉しかった。
それはあるね。
あと、信号無視する人がいると困る。
こっちもつられて渡ってしまいそうになる。
白杖を持っている人を見かけたら特に、信号無視はやめてほしい。
今日は「信号、変わりましたよ」と声をかけてくれた人がいて嬉しかった。
信号は車が止まったのを確認してから渡るようにしている。
職場近くの通りは歩行者の信号が青になって「さあ渡ろうか」
と思った瞬間に目の前を車がビューっと走り抜けていくことが
多々あるので。
職場近くの通りは歩行者の信号が青になって「さあ渡ろうか」
と思った瞬間に目の前を車がビューっと走り抜けていくことが
多々あるので。
短パン
以前にこのスレで年金のことを聞いたものですが
おかげさまで受給決定でました。ありがとうございました。
でも決定でるまでに一度突っ返されました。書類の一箇所でも
記入間違いがあると社保庁の窓口通っても審査で落ちますね。
これから申請される方は十分注意された方が良いと思います。
おかげさまで受給決定でました。ありがとうございました。
でも決定でるまでに一度突っ返されました。書類の一箇所でも
記入間違いがあると社保庁の窓口通っても審査で落ちますね。
これから申請される方は十分注意された方が良いと思います。
658 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 02:04:34 ID:ciC6e8lw0
皆さんにお聞きしたいのですが、
夜盲とはどの程度のことをいうのでしょうか？
お教え下さい、お願いします。
夜盲とはどの程度のことをいうのでしょうか？
お教え下さい、お願いします。
暗い場所で、誰かと一緒の時
自分だけが何も見えない状態。
普通の人は、だんだん目が慣れて、真っ暗なところでも少しは見えるらしい。
自分だけが何も見えない状態。
普通の人は、だんだん目が慣れて、真っ暗なところでも少しは見えるらしい。
見えるらしいよ
目が慣れるんだってさ
目が慣れるんだってさ
662 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 18:56:31 ID:UMtTe9QJ0
暗闇に慣れることなんてない。光があってもよほど照射範囲が広くないと物が見えないよ。
小さい光ならものの形の判別なんて不可能。光は点でしか見えなくなる
私の場合はそんな感じ
小さい光ならものの形の判別なんて不可能。光は点でしか見えなくなる
私の場合はそんな感じ
663 ：病弱名無しさん：2009/03/22(日) 23:12:02 ID:ciC6e8lw0
664 ：662：2009/03/23(月) 10:40:54 ID:OdF162Z00
豆電球かどうかはしらないけど
天井に付けるタイプの昔ながらの電燈に豆球くらいならその回りくらいはなんとか…
豆電球（ハンドライト）程度の照射なら殆ど見えない
LEDライトで照射範囲の広いもので、照射範囲内ならそれなりに見えるようになるけど
夜寝るときに電気を消すと真っ暗ならかなり時間が経過して尚且つ自分のよく知る場所ならかろうじて形を認識（記憶の産物？）は可能。
初めてや慣れない場所なら殆ど見えないに等しい
街中の街灯くらいじゃ形は判別できても、人の表情までは認識できない。
私は夜殆ど動かないけどね。
天井に付けるタイプの昔ながらの電燈に豆球くらいならその回りくらいはなんとか…
豆電球（ハンドライト）程度の照射なら殆ど見えない
LEDライトで照射範囲の広いもので、照射範囲内ならそれなりに見えるようになるけど
夜寝るときに電気を消すと真っ暗ならかなり時間が経過して尚且つ自分のよく知る場所ならかろうじて形を認識（記憶の産物？）は可能。
初めてや慣れない場所なら殆ど見えないに等しい
街中の街灯くらいじゃ形は判別できても、人の表情までは認識できない。
私は夜殆ど動かないけどね。
俺は、友人と映画館に行った時、はっきり分かった。＞夜盲傾向
もう映画が始まっていて、友人はスクリーンからの照り返しの明るさを頼りに、
どんどん中へ入っていくが、俺はスクリーン以外は全くの暗闇で、15分くらいかな、
ドアの横の壁に張り付いて目が慣れるのを待ち、ほんの少し見えてきたので、
手探りで入っていった覚えがある。
最近の映画館は、床に誘導灯がいっぱい点いて少し楽になったな。
それに、映画を途中から観るなんてこともなくなったしな。
もう映画が始まっていて、友人はスクリーンからの照り返しの明るさを頼りに、
どんどん中へ入っていくが、俺はスクリーン以外は全くの暗闇で、15分くらいかな、
ドアの横の壁に張り付いて目が慣れるのを待ち、ほんの少し見えてきたので、
手探りで入っていった覚えがある。
最近の映画館は、床に誘導灯がいっぱい点いて少し楽になったな。
それに、映画を途中から観るなんてこともなくなったしな。
俺も映画館は怖いな。
夜外歩くときは必ず懐中電灯を持って出歩いています。
夜外歩くときは必ず懐中電灯を持って出歩いています。
映画館の暗さもさることながら
字幕がもうおえなくなった…だから映画はＤＶＤで
時々一時停止してみてる。
字幕がもうおえなくなった…だから映画はＤＶＤで
時々一時停止してみてる。
668 ：病弱名無しさん：2009/03/24(火) 17:20:35 ID:C3LV/ztP0
>667
分かる！それ
夜盲とは違うけどね。視野が狭くなっているので字幕観てたら人物が捉えられないし、人物みてたら字幕が追えなくなる。
あと、ゲームや映画の暗いシーンでも他の人より色に認識が薄いので黒い画面にしか見えない時がある
画面も適切な距離を保ってないと全体が見えないからつらい
それでも、見えるだけまだマシだからなぁ…
分かる！それ
夜盲とは違うけどね。視野が狭くなっているので字幕観てたら人物が捉えられないし、人物みてたら字幕が追えなくなる。
あと、ゲームや映画の暗いシーンでも他の人より色に認識が薄いので黒い画面にしか見えない時がある
画面も適切な距離を保ってないと全体が見えないからつらい
それでも、見えるだけまだマシだからなぁ…
ライヴも疲れる。
ステージの明かりは見えるけど、周りの客がまったく見えない。
周りの客がどういうノリをしているのかまったくわからないので、
自分が浮いているのではないかと思ったりして、気疲れしてしまう。
以前早い曲からバラードに変わった時、周りがみんな座ったのに
自分だけしばらく立ってたことがある。友人から「座れよ」と
言われて気がついた。
ステージの明かりは見えるけど、周りの客がまったく見えない。
周りの客がどういうノリをしているのかまったくわからないので、
自分が浮いているのではないかと思ったりして、気疲れしてしまう。
以前早い曲からバラードに変わった時、周りがみんな座ったのに
自分だけしばらく立ってたことがある。友人から「座れよ」と
言われて気がついた。
それぞれの状況に合わせて楽しんだ者勝ち
全盲でも映画観たりライブ行ったりする人いるもんな
全盲でも映画観たりライブ行ったりする人いるもんな
なんでいちいち「勝ち」云々・・・
京大ってそんなにいいの？人気あるみいだけど
673 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 03:10:05 ID:IINXUd2A0
こんにちわ。。
僕も網膜色素変性症です。
ちなみに障害者手帳2級（視能損失率95.71％）です。
年齢は22歳なんですけど進行の度合は早いほうなんでしょうか？
あとこの病気を持ってて結婚されている人はいますか？今結婚を考えて
いるのですが病気が原因で家族間でちょっともめそうなんで・・・
僕も網膜色素変性症です。
ちなみに障害者手帳2級（視能損失率95.71％）です。
年齢は22歳なんですけど進行の度合は早いほうなんでしょうか？
あとこの病気を持ってて結婚されている人はいますか？今結婚を考えて
いるのですが病気が原因で家族間でちょっともめそうなんで・・・
22歳でその状態は、早いですね。
結婚は他人がとやかく言える問題ではないので
当人同士でしっかり考えてください。
結婚してお子さんを持って、お子さんに遺伝しているのがわかっても
幸せに暮らしているご家族も知っています。
あなた自身が、病気のことで精神的に参ってしまうことが多い性格なら
やめておいたほうがいいと思います。
結局は、本人次第です。
病気の本人が、自分の人生を幸せだと思える人ならば
周りの人も幸せになれますよ。
結婚は他人がとやかく言える問題ではないので
当人同士でしっかり考えてください。
結婚してお子さんを持って、お子さんに遺伝しているのがわかっても
幸せに暮らしているご家族も知っています。
あなた自身が、病気のことで精神的に参ってしまうことが多い性格なら
やめておいたほうがいいと思います。
結局は、本人次第です。
病気の本人が、自分の人生を幸せだと思える人ならば
周りの人も幸せになれますよ。
「勝ち」ってそのままの意味じゃねーんだろうなぁ
こんな病だからこそ楽しめる可能性がある人はそれなりに楽しまなきゃいけないって意味じゃね？
そんなおいらも
障害者手帳2級だし、春から盲学校に行くことが決まったけどね
問題は週末に強制帰省なんだけど、学校から駅までの移動で今は明るいからいいけど、冬に近づくにつれ日が短くなって歩けなくなるのが…
中途半端に見えるから余計にたちが悪い。
ところで、
視能損失率って何を指してその数値なの？医者は視野角9度って事と、中心視力が普通に0.4はある。あと色変には違いないって事しか言ってくれなかった。
特定疾患用に診断結果のカルテ？貰ったけど、そこにはそれらしい数値が無いのでやっぱり分からない。
問題が無いようなら教えてほしい
こんな病だからこそ楽しめる可能性がある人はそれなりに楽しまなきゃいけないって意味じゃね？
そんなおいらも
障害者手帳2級だし、春から盲学校に行くことが決まったけどね
問題は週末に強制帰省なんだけど、学校から駅までの移動で今は明るいからいいけど、冬に近づくにつれ日が短くなって歩けなくなるのが…
中途半端に見えるから余計にたちが悪い。
ところで、
視能損失率って何を指してその数値なの？医者は視野角9度って事と、中心視力が普通に0.4はある。あと色変には違いないって事しか言ってくれなかった。
特定疾患用に診断結果のカルテ？貰ったけど、そこにはそれらしい数値が無いのでやっぱり分からない。
問題が無いようなら教えてほしい
>>675
俺が済んでいる自治体だと２級なら医療費かからないから特
定疾患のほうは手続きしてないんだが、そっちは違うのかな？
それと暗くなると歩けなくなるとのことだけど、ライト使ってもダメ？
手のひらサイズで2500円前後でかなり強力なのがあるけど。
俺が済んでいる自治体だと２級なら医療費かからないから特
定疾患のほうは手続きしてないんだが、そっちは違うのかな？
それと暗くなると歩けなくなるとのことだけど、ライト使ってもダメ？
手のひらサイズで2500円前後でかなり強力なのがあるけど。
>>675
早いうちに、よく決断しましたね。
頑張ってください。
視野の損出率は、手帳を取る時の基準のひとつ
http://www.cis.twcu.ac.jp/~k-oda/VisField.html
視野欠損率100パーセントでも、見えている人はいます。
見えにくさを表すなら、欠損率よりも度数のほうが一般的。
歩行には白杖を使うといいですよ。
その視野だと、下を向いて歩いているとぶつかります。
足元は白杖に任せて、残った視力と視野で
店の看板や街灯、車のライトなどを目安に歩くと楽です。
>>676
特定疾患の申請は、国に難病の患者がどのくらいいるのかを知らせて
その病気の研究や治療に力を入れてもらう目的もあるので
その為に、毎年更新する人もいるのですが
確かに、障害の等級によって医療費がかからなくなるので
手帳を取ると、申請しなくなる人が多いのが現状です。
早いうちに、よく決断しましたね。
頑張ってください。
視野の損出率は、手帳を取る時の基準のひとつ
http://www.cis.twcu.ac.jp/~k-oda/VisField.html
視野欠損率100パーセントでも、見えている人はいます。
見えにくさを表すなら、欠損率よりも度数のほうが一般的。
歩行には白杖を使うといいですよ。
その視野だと、下を向いて歩いているとぶつかります。
足元は白杖に任せて、残った視力と視野で
店の看板や街灯、車のライトなどを目安に歩くと楽です。
>>676
特定疾患の申請は、国に難病の患者がどのくらいいるのかを知らせて
その病気の研究や治療に力を入れてもらう目的もあるので
その為に、毎年更新する人もいるのですが
確かに、障害の等級によって医療費がかからなくなるので
手帳を取ると、申請しなくなる人が多いのが現状です。
678 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 18:25:30 ID:IINXUd2A0
＞＞674
早いんですか・・・。
結婚についての詳細ですが、大学の時から付き合ってる
彼女がいて本当に好きで病気のこともある程度理解してくれてて
暗いとことか旅行行ったときは助けてくれてお互いに結婚を真剣に
考えてます。
病気のことで向こうの両親が反対するのは前から予想できていた
のでそれを補うために公務員を目指して無事に合格したので来年度
から仕事を始めます。
彼女の母親は付き合ってるのを知ってますが、父親のほうがまだ
付き合ってるのすら知りません。
とりあえず長くなりそうなのでここで区切ります。
早いんですか・・・。
結婚についての詳細ですが、大学の時から付き合ってる
彼女がいて本当に好きで病気のこともある程度理解してくれてて
暗いとことか旅行行ったときは助けてくれてお互いに結婚を真剣に
考えてます。
病気のことで向こうの両親が反対するのは前から予想できていた
のでそれを補うために公務員を目指して無事に合格したので来年度
から仕事を始めます。
彼女の母親は付き合ってるのを知ってますが、父親のほうがまだ
付き合ってるのすら知りません。
とりあえず長くなりそうなのでここで区切ります。
679 ：673：2009/03/25(水) 18:34:41 ID:IINXUd2A0
続きです。
昨日彼女と母親が結婚について話をしたみたいなんですけど
病気のことで彼女の母親は別にそれでもいいって言ってくれたん
ですが多分父親のほうが・・・みたいな会話になったらしくて・・・
俺としてはまだまともに目が見えてるうちに結婚してある程度二人
だけで生活して早めに子供作って俺の目が最悪の状況になるまでには
子供が自立できるまでにはなってもらえたらって思ってます。
実際失明する前に寿命が来るとは思うんだけどそれでも今より悪化
してるとは思うので。
話が少しそれましたがなるべくは向こうの両親の賛成を得て結婚
しようと思います。（ちなみにおれの良心は大賛成してます）
それでも了承が得られないようなら674さんの言うとおりお互い
で考えてみようと思います。
ちなみに視野は確か11度で視力がコンタクトして両眼で0.9です。
視力が結構残っててもやっぱ人によくぶつかるのでよくたちの悪い
おじさんにきれられます・・・。
昨日彼女と母親が結婚について話をしたみたいなんですけど
病気のことで彼女の母親は別にそれでもいいって言ってくれたん
ですが多分父親のほうが・・・みたいな会話になったらしくて・・・
俺としてはまだまともに目が見えてるうちに結婚してある程度二人
だけで生活して早めに子供作って俺の目が最悪の状況になるまでには
子供が自立できるまでにはなってもらえたらって思ってます。
実際失明する前に寿命が来るとは思うんだけどそれでも今より悪化
してるとは思うので。
話が少しそれましたがなるべくは向こうの両親の賛成を得て結婚
しようと思います。（ちなみにおれの良心は大賛成してます）
それでも了承が得られないようなら674さんの言うとおりお互い
で考えてみようと思います。
ちなみに視野は確か11度で視力がコンタクトして両眼で0.9です。
視力が結構残っててもやっぱ人によくぶつかるのでよくたちの悪い
おじさんにきれられます・・・。
>>679
将来をしっかり考えて公務員になったのは、賢い選択ですね。
彼女のお父さんが心配するのも、まだ今の時点では仕方ないでしょう。
これからあなたがしっかり働いて、たとえ失明しても彼女と幸せな家庭を築ける男だと認めてもらうしかないと思います。
視野が11度なら、人にぶつかるのは当然です
「たちの悪いおじさん」じゃなくて、あなたが原因なのは事実なんだから
2級の手帳を貰ったのなら、白杖を使ってください。
将来をしっかり考えて公務員になったのは、賢い選択ですね。
彼女のお父さんが心配するのも、まだ今の時点では仕方ないでしょう。
これからあなたがしっかり働いて、たとえ失明しても彼女と幸せな家庭を築ける男だと認めてもらうしかないと思います。
視野が11度なら、人にぶつかるのは当然です
「たちの悪いおじさん」じゃなくて、あなたが原因なのは事実なんだから
2級の手帳を貰ったのなら、白杖を使ってください。
681 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 19:07:59 ID:aPvkuhRLO
今日網膜色素変性症って診断された…
この年齢でこれは進行は遅いとは言えないって言われた
現段階では根本的治療は無理だと
人生に絶望を感じたよ
この年齢でこれは進行は遅いとは言えないって言われた
現段階では根本的治療は無理だと
人生に絶望を感じたよ
682 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 20:04:07 ID:KsMwmzGk0
何歳ですか？
会社の検診か何かですか？
会社の検診か何かですか？
683 ：病弱名無しさん：2009/03/25(水) 20:12:59 ID:aPvkuhRLO
いや…
17歳の高校生です
最近目が見えにくくなってきて
眼鏡を買おうと思って
視力矯正をしても視力が上がらず
精密検査したら網膜色素変性症と…
17歳の高校生です
最近目が見えにくくなってきて
眼鏡を買おうと思って
視力矯正をしても視力が上がらず
精密検査したら網膜色素変性症と…
684 ：673：2009/03/25(水) 20:35:44 ID:IINXUd2A0
679について
某駅（夕方）←乗換がある駅で結構混んでいる
おじさんとぶつかって
お「どこみて歩いてるんだ？」
自「ごめんなさい。」
それでもつっかかってくるおじさん
自「すみません。病気で目が悪いので（手帳見せる）」
お「それがなんだ！？」
自「こちらからも言わせてもらいますがあなたはどこ見て歩いてるんだ？
と言いましたがその言葉そっくりかえさせて頂きます。確かにぶつかった
自分も悪いですがぶつかった事実からあなたもよそ見をしていたんじゃな
いんでしょうか？もしそうではなくあなたはぶつかりそうと分かっててもよ
けるなどの行為をしなかったのならどうかと思います。それでも僕が全面的
に悪いと言うのならそこに交番があるんでおまわりさんでもよんできましょ
うか？」
お「・・・」
そのまま改札を出る。
確かに白状を持ってない、また注意が生き滞ってなかった自分も悪いしよっぽど
僕もタチ悪いかもですが、事実手帳見せて謝罪もしてるのに突っかかってくる人
もタチが悪いと思います。
白状について聞いた話だと視野がなくても視力が残ってる人はまだ見えてるから
白状は大丈夫だろうと思ったり、白状を持つのは抵抗があると答える人が多いみ
たいです。僕も後者の方々と同じ意見なのでまだもつのに抵抗があります。
担当医にもまだもたなくても大丈夫なんじゃないかな！？と言われました。
某駅（夕方）←乗換がある駅で結構混んでいる
おじさんとぶつかって
お「どこみて歩いてるんだ？」
自「ごめんなさい。」
それでもつっかかってくるおじさん
自「すみません。病気で目が悪いので（手帳見せる）」
お「それがなんだ！？」
自「こちらからも言わせてもらいますがあなたはどこ見て歩いてるんだ？
と言いましたがその言葉そっくりかえさせて頂きます。確かにぶつかった
自分も悪いですがぶつかった事実からあなたもよそ見をしていたんじゃな
いんでしょうか？もしそうではなくあなたはぶつかりそうと分かっててもよ
けるなどの行為をしなかったのならどうかと思います。それでも僕が全面的
に悪いと言うのならそこに交番があるんでおまわりさんでもよんできましょ
うか？」
お「・・・」
そのまま改札を出る。
確かに白状を持ってない、また注意が生き滞ってなかった自分も悪いしよっぽど
僕もタチ悪いかもですが、事実手帳見せて謝罪もしてるのに突っかかってくる人
もタチが悪いと思います。
白状について聞いた話だと視野がなくても視力が残ってる人はまだ見えてるから
白状は大丈夫だろうと思ったり、白状を持つのは抵抗があると答える人が多いみ
たいです。僕も後者の方々と同じ意見なのでまだもつのに抵抗があります。
担当医にもまだもたなくても大丈夫なんじゃないかな！？と言われました。
>676.677
レス㌧
おいらの住んでいる地域では○障が降りた。これがあればほぼ医療費が掛からないっぽいみたい
でも、特定疾患と○障両方ないとダメなんかな？特定疾患は年に一回は更新が必要って言われた。
その度に医者の診断も必要なのでちょっと面倒。でも、更新しなくてけがや病気になった時、
医療費が掛かってくるなら、医療費ができるだけ掛からないほうがいいけど、やっぱ自治体で違ってくるのかな？
○障は確か聞き間違いでないなら年の7月に更新。その年度の課税、非課税が問われるみたいに聞いた。まぁ現時点で無職だから非課税に間違いなしだろうけど（お）
特定疾患と○障、両方持っているのが一番なら面倒でも更新する
特定疾患や○障は住んでいる地元で取得したけど、今度行く学校は別の自治体になるし何か不利になることがどう発生するのかがいまいち分からない。
特定疾患にしろ○障の更新にしろ、必要書類さえあれば代理提出でも構わないって言われたから住民票は移すことを今は考えてない。
何かしら不便があるようならその時に考えるけどね。
レス㌧
おいらの住んでいる地域では○障が降りた。これがあればほぼ医療費が掛からないっぽいみたい
でも、特定疾患と○障両方ないとダメなんかな？特定疾患は年に一回は更新が必要って言われた。
その度に医者の診断も必要なのでちょっと面倒。でも、更新しなくてけがや病気になった時、
医療費が掛かってくるなら、医療費ができるだけ掛からないほうがいいけど、やっぱ自治体で違ってくるのかな？
○障は確か聞き間違いでないなら年の7月に更新。その年度の課税、非課税が問われるみたいに聞いた。まぁ現時点で無職だから非課税に間違いなしだろうけど（お）
特定疾患と○障、両方持っているのが一番なら面倒でも更新する
特定疾患や○障は住んでいる地元で取得したけど、今度行く学校は別の自治体になるし何か不利になることがどう発生するのかがいまいち分からない。
特定疾患にしろ○障の更新にしろ、必要書類さえあれば代理提出でも構わないって言われたから住民票は移すことを今は考えてない。
何かしら不便があるようならその時に考えるけどね。
685のつづき
676さんはそれで夜でも見えるのね？
一応おいらもLEDライトは買ったけど、私の見える感じ方では照射範囲がよほど広くないと見えないのと（見えてないのと）同じですね。
ハンドライトの照射範囲外では街灯が点いても冠絶的な位置ではうっすらとしか形が認識できない。
結局視野が狭いので照射されて見える範囲にしか注意がいかないので、やっぱ歩くのは怖いかも。
でも、そんなこと言ってたら何もできなくなるので、周りには迷惑だろうと頑張るよ。
677
確かに前を見ていると躓く。下に集中したら人にぶつかる。
一番怖いのは暖色系の色の階段。なぜか段差が判別しにくい。階段の一段目はいつも怖い思いをする。
で、なまじ中心視力があるだけに余計に見えるほうに意識がいってしまって、子供をよく跳ね飛ばす。いつもおいらは謝ってばかり
白杖は医者からは「持っててもいいレベルだ」と言われているけど、他人から見た私の状態ってやっぱひどいのかな？
車のライトはあまり見てるとハレーション状態になって余計に見えなくなる。視線そらすようにしてないと目が痛いくらい。
明順応、暗順応はかなり鈍い。電気を消す、または明るいところから暗い所へ移動した直後は結構時間が経過しないと全く見えない状態。
今度行く盲学校の同じ受験生と色々話をしたけど、参加した人の中ではおいらが一番症状が軽そうに感じた。こんなんで同じ学び舎に居てもいいのかとさえ思う。
でも、この病気のせいで仕事がなくなったのも事実だし、わらにすがるしかなさそうなんで一緒に頑張ろうと思う。
684
おいらは医者から白状持ったほうがいいと言われたよ？
どんなに中心視力があっても視野角がないなら持つべきだと。
まぁまだ抵抗があるのはおいらも同じだったりｗ
676さんはそれで夜でも見えるのね？
一応おいらもLEDライトは買ったけど、私の見える感じ方では照射範囲がよほど広くないと見えないのと（見えてないのと）同じですね。
ハンドライトの照射範囲外では街灯が点いても冠絶的な位置ではうっすらとしか形が認識できない。
結局視野が狭いので照射されて見える範囲にしか注意がいかないので、やっぱ歩くのは怖いかも。
でも、そんなこと言ってたら何もできなくなるので、周りには迷惑だろうと頑張るよ。
677
確かに前を見ていると躓く。下に集中したら人にぶつかる。
一番怖いのは暖色系の色の階段。なぜか段差が判別しにくい。階段の一段目はいつも怖い思いをする。
で、なまじ中心視力があるだけに余計に見えるほうに意識がいってしまって、子供をよく跳ね飛ばす。いつもおいらは謝ってばかり
白杖は医者からは「持っててもいいレベルだ」と言われているけど、他人から見た私の状態ってやっぱひどいのかな？
車のライトはあまり見てるとハレーション状態になって余計に見えなくなる。視線そらすようにしてないと目が痛いくらい。
明順応、暗順応はかなり鈍い。電気を消す、または明るいところから暗い所へ移動した直後は結構時間が経過しないと全く見えない状態。
今度行く盲学校の同じ受験生と色々話をしたけど、参加した人の中ではおいらが一番症状が軽そうに感じた。こんなんで同じ学び舎に居てもいいのかとさえ思う。
でも、この病気のせいで仕事がなくなったのも事実だし、わらにすがるしかなさそうなんで一緒に頑張ろうと思う。
684
おいらは医者から白状持ったほうがいいと言われたよ？
どんなに中心視力があっても視野角がないなら持つべきだと。
まぁまだ抵抗があるのはおいらも同じだったりｗ
687 ：673：2009/03/25(水) 21:34:07 ID:IINXUd2A0
＞＞686
やっぱ医者によってまちまちなんですね。
白状は持っちゃえば抵抗もだんだん薄れてくるとは思うけど
補助金で買うとなると役所行ったりが面倒ですね・・・。
まぁ持ってて損はないから暇なときにでも注文しておこうかな。
やっぱ医者によってまちまちなんですね。
白状は持っちゃえば抵抗もだんだん薄れてくるとは思うけど
補助金で買うとなると役所行ったりが面倒ですね・・・。
まぁ持ってて損はないから暇なときにでも注文しておこうかな。
676に対する追記
おいらの聞いた話じゃ
特定疾患では色変関連の医療行為に対してはゼロ負担だと聞いた。
なので、手帳に付いてきた○障で他の病気の医療負担無料を受けてる。
病院によっては違う？対応をしてくるのでどっちを持っていればいいのかいまいちわからないのが現実だったりします。
おいらの聞いた話じゃ
特定疾患では色変関連の医療行為に対してはゼロ負担だと聞いた。
なので、手帳に付いてきた○障で他の病気の医療負担無料を受けてる。
病院によっては違う？対応をしてくるのでどっちを持っていればいいのかいまいちわからないのが現実だったりします。
>>676
>明順応、暗順応はかなり鈍い。電気を消す、または明るいところから暗い所へ
>移動した直後は結構時間が経過しないと全く見えない状態。
遮光眼鏡なりサングラスしてもダメ？漏れも順応鈍くなってきたので
日中濃い眼鏡して屋内に入る時に外してます。こうしないとかなり明るいところ
（例えばコンビニや銀行）でもしばらく動けない…
そんな時は端によって携帯出してメール見てるフリしてごまかすｗ
>明順応、暗順応はかなり鈍い。電気を消す、または明るいところから暗い所へ
>移動した直後は結構時間が経過しないと全く見えない状態。
遮光眼鏡なりサングラスしてもダメ？漏れも順応鈍くなってきたので
日中濃い眼鏡して屋内に入る時に外してます。こうしないとかなり明るいところ
（例えばコンビニや銀行）でもしばらく動けない…
そんな時は端によって携帯出してメール見てるフリしてごまかすｗ
>>683
その年齢で告知されたのは、つらいだろうね。
今は絶望の真っ只中にいると思うけど
少し気持ちが落ち着いたら
将来のことを、少しずつ考えて計画してください。
あなたが、10年先20年先に
「あの時、病気がわかって良かった」と思えるような人生を送れるように祈っています。
先のことを考えると、早いうちにわかってよかったかもしれないよ。
運転免許だって、取得してからは手放すのが大変だし
仕事だって、働き盛りで子どもにお金がかかる時期に一気に進行して失業というのも
また大変なことだよ。
とにかく、20歳になったら年金を納めること。
これだけは忘れないで。
将来、障害年金を貰えるようになるかどうか、大事なポイントだからね。
その年齢で告知されたのは、つらいだろうね。
今は絶望の真っ只中にいると思うけど
少し気持ちが落ち着いたら
将来のことを、少しずつ考えて計画してください。
あなたが、10年先20年先に
「あの時、病気がわかって良かった」と思えるような人生を送れるように祈っています。
先のことを考えると、早いうちにわかってよかったかもしれないよ。
運転免許だって、取得してからは手放すのが大変だし
仕事だって、働き盛りで子どもにお金がかかる時期に一気に進行して失業というのも
また大変なことだよ。
とにかく、20歳になったら年金を納めること。
これだけは忘れないで。
将来、障害年金を貰えるようになるかどうか、大事なポイントだからね。
>６８９
一応医者にも言われたので補助使って遮光眼鏡（取り付け方式の東海産業のやつ）を作ったんだけど、そもそも眼鏡を掛ける習慣が無かったのでちょっと掛け辛い感じがする。
眼鏡そのものは視力があるので補助の対象にならなかったorz
もし知ってたら教えてほしいんだけど
一応もうすぐ障害者年金の申請が可能になる時期になるんだけど、障害者年金を受給できる人って
ほぼ全盲とか視野が4度以下とか、視力が矯正でも0.1以下とかでないと絶対出ないとかも聞くけど実際はどうなんだろう？
ある意味おいらみたいなライト症状でも仕事や生活に結構障害が出ているのだけどそれでも受給の対象になれないのかな？
申請して一度弾かれると二回目の審査の基準が跳ね上がって、取れそうな症状でも取れなくなってしまうという悪法みたいな話も聞く。その辺があって申請に二の足を踏んでいるだよね。
問題なければ教えてほしい。
>683
お気の毒に…
でも、考え方一つだけど、今病気だと分かって良かったかもよ？
おいらなんか幾つかの仕事を渡り歩いてしまったけど、今回の顛末を迎えることになった会社ではおばちゃんからも「あんた足元にあるねじ一本見つけられないの？」とか「注意力散漫だから人によくぶつかるんだよ。いいかげんにして」とかさんざん言われた挙句の果てに、
医者からの診断が降りた途端に会社は解雇を決めたよ。
免許の更新の時にはあっさり失効させられてしまうし、職業安定所へ行ったら
「障害者枠採用の企業は地元じゃ少ないし、あっても取らないだろうね」って簡単に言われた。
しかも、紹介しきれないから自分で探せ～なニュアンスを含む言い方だった。
そんなおいらに比べれば（比べるのも悪いけどね）働く前、ついでに普通免許も持ってない（車の便利さを知らない）状態での認知だからある意味おいらより未来への選択肢が広いと思う。
成人になったら年金だけはしっかり納める努力をしないと、マジ障害者年金の資格や需給に響くからね。
一応医者にも言われたので補助使って遮光眼鏡（取り付け方式の東海産業のやつ）を作ったんだけど、そもそも眼鏡を掛ける習慣が無かったのでちょっと掛け辛い感じがする。
眼鏡そのものは視力があるので補助の対象にならなかったorz
もし知ってたら教えてほしいんだけど
一応もうすぐ障害者年金の申請が可能になる時期になるんだけど、障害者年金を受給できる人って
ほぼ全盲とか視野が4度以下とか、視力が矯正でも0.1以下とかでないと絶対出ないとかも聞くけど実際はどうなんだろう？
ある意味おいらみたいなライト症状でも仕事や生活に結構障害が出ているのだけどそれでも受給の対象になれないのかな？
申請して一度弾かれると二回目の審査の基準が跳ね上がって、取れそうな症状でも取れなくなってしまうという悪法みたいな話も聞く。その辺があって申請に二の足を踏んでいるだよね。
問題なければ教えてほしい。
>683
お気の毒に…
でも、考え方一つだけど、今病気だと分かって良かったかもよ？
おいらなんか幾つかの仕事を渡り歩いてしまったけど、今回の顛末を迎えることになった会社ではおばちゃんからも「あんた足元にあるねじ一本見つけられないの？」とか「注意力散漫だから人によくぶつかるんだよ。いいかげんにして」とかさんざん言われた挙句の果てに、
医者からの診断が降りた途端に会社は解雇を決めたよ。
免許の更新の時にはあっさり失効させられてしまうし、職業安定所へ行ったら
「障害者枠採用の企業は地元じゃ少ないし、あっても取らないだろうね」って簡単に言われた。
しかも、紹介しきれないから自分で探せ～なニュアンスを含む言い方だった。
そんなおいらに比べれば（比べるのも悪いけどね）働く前、ついでに普通免許も持ってない（車の便利さを知らない）状態での認知だからある意味おいらより未来への選択肢が広いと思う。
成人になったら年金だけはしっかり納める努力をしないと、マジ障害者年金の資格や需給に響くからね。
693 ：683：2009/03/26(木) 13:21:14 ID:XfeK5pfCO
>>690
>>691
>>692
ありがとうございます
なんか泣きたくないのに号泣してしまいました…
母さんが「ごめんよ…ごめんよ」
と泣きながら謝ってきた
自分にできるのは母さんに今を精一杯生きる自分見せることなのかもしれないと思いました…
>>691
>>692
ありがとうございます
なんか泣きたくないのに号泣してしまいました…
母さんが「ごめんよ…ごめんよ」
と泣きながら謝ってきた
自分にできるのは母さんに今を精一杯生きる自分見せることなのかもしれないと思いました…
>>691
>ある意味おいらみたいなライト症状でも仕事や生活に
>結構障害が出ているのだけどそれでも受給の対象になれないのかな？
社保庁の人ではないのでわかりませんが
主治医に聞いてみてはいかがですか？
生活のことも色々と相談にのってくれますよ。
>申請して一度弾かれると二回目の審査の基準が跳ね上がって、取れそうな
そういう話も聞きますね。心配になる気持ちもわかります。
博打はしたくないのでしたら多少費用はかかりますが
社会保険労務士に相談それてみるのもいいかもしれませんね。
>ある意味おいらみたいなライト症状でも仕事や生活に
>結構障害が出ているのだけどそれでも受給の対象になれないのかな？
社保庁の人ではないのでわかりませんが
主治医に聞いてみてはいかがですか？
生活のことも色々と相談にのってくれますよ。
>申請して一度弾かれると二回目の審査の基準が跳ね上がって、取れそうな
そういう話も聞きますね。心配になる気持ちもわかります。
博打はしたくないのでしたら多少費用はかかりますが
社会保険労務士に相談それてみるのもいいかもしれませんね。
医者は福祉については知らない人が多いよ
社会保険労務士もそれぞれ得意分野があるから
専門の人を探したほうがいい
社会保険労務士もそれぞれ得意分野があるから
専門の人を探したほうがいい
>>693
俺も15歳で発覚。発覚してからのからの人生の方が少し長くなった。
当時屋外の運動やっていたけど、高校からはやめたりして結構生活が変わったな。
あまり実感がなかったけど視野が狭まってきたり、夜盲が酷くなったりを感じるようになって、一人で泣いたり親にあたったりしたよ。
今となっては親にはホントに悪いことをしたと反省している。これだけはやってはダメだ。
辛いことがあったらここに来ればいい。
色んな苦しみや、喜びを体験してきた人がいるんだから・・・何でも相談すればいいよ。
俺も15歳で発覚。発覚してからのからの人生の方が少し長くなった。
当時屋外の運動やっていたけど、高校からはやめたりして結構生活が変わったな。
あまり実感がなかったけど視野が狭まってきたり、夜盲が酷くなったりを感じるようになって、一人で泣いたり親にあたったりしたよ。
今となっては親にはホントに悪いことをしたと反省している。これだけはやってはダメだ。
辛いことがあったらここに来ればいい。
色んな苦しみや、喜びを体験してきた人がいるんだから・・・何でも相談すればいいよ。
誰が読むんだ？ 自演クソ長文ｗｗｗ 獲得は本当にアホだな・・・
↑
輪に入れない哀れなバカ
輪に入れない哀れなバカ
700 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 11:58:21 ID:0y6l7iYW0
「規則は絶対に守らなければなりません。もし規則の方が形骸化している場合には、正式な手続きを踏んで、きちんと
その規則を改正するのが筋です。」って、あんたのそのメールは、同一トピックでの投稿は一日２通までっていう馬場の
規則に違反してるんですけど。
その規則を改正するのが筋です。」って、あんたのそのメールは、同一トピックでの投稿は一日２通までっていう馬場の
規則に違反してるんですけど。
701 ：病弱名無しさん：2009/03/29(日) 11:59:19 ID:0y6l7iYW0
>>700
誤爆スマソ。
誤爆スマソ。
702 ：病弱名無しさん：2009/04/06(月) 00:36:13 ID:hflkVeXP0
主人が色変でこのスレを見ています。実は年末ごろから緑内障の禁忌になってるソラナックという
安定剤を飲みだしてから症状が進んだみたいに言うのです。緑内障では眼圧が上がるのが
いけないらしいのですが、そんな経験や、お話を聞いた方はいませんか？
お薬をやめるように言うのですが、たぶんこの病気のストレスで不眠なんだと思うのでかわいそうで・・・
安定剤を飲みだしてから症状が進んだみたいに言うのです。緑内障では眼圧が上がるのが
いけないらしいのですが、そんな経験や、お話を聞いた方はいませんか？
お薬をやめるように言うのですが、たぶんこの病気のストレスで不眠なんだと思うのでかわいそうで・・・
アルプス電気株式会社？？？？？？
704 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 00:22:13 ID:e8txcw690
初めまして。もうすぐ結婚１年になります。１ヶ月前、主人がこの病気と診断されました。
この１ヶ月、このことが頭から離れません。
最近、主人は車を辞めました。
傍で主人が色々なことが出来なくなっていくのを見るのが辛いです。
だけど、人生は楽しむ為にあると思うので、これからも明るい家庭作りに勤めていきたいと思います。
なるべく、ビタミンA、Eをとれる食事にしたり、血流が良くなるよう、目元をホットタオルで温めたりしています。
気休めかもしれませんが、何もせずにはいられなくて・・・
子どもは作ろうと思っています。ずっと私達の夢だったので。
もしかしたら遺伝するかもしれません。だけど生を受けないほうがもっと不幸だと思います。
主人も、病気を患いながらも楽しいことには貪欲です。
。。。楽天的かもしれませんが、今はまだ、主人の目が失明までに至らないことを信じて生きています。
しかし念には念ということで、将来的に私も本格的に働く予定です。
早く、治療法が確立されますように。 長々と失礼致しました。
この１ヶ月、このことが頭から離れません。
最近、主人は車を辞めました。
傍で主人が色々なことが出来なくなっていくのを見るのが辛いです。
だけど、人生は楽しむ為にあると思うので、これからも明るい家庭作りに勤めていきたいと思います。
なるべく、ビタミンA、Eをとれる食事にしたり、血流が良くなるよう、目元をホットタオルで温めたりしています。
気休めかもしれませんが、何もせずにはいられなくて・・・
子どもは作ろうと思っています。ずっと私達の夢だったので。
もしかしたら遺伝するかもしれません。だけど生を受けないほうがもっと不幸だと思います。
主人も、病気を患いながらも楽しいことには貪欲です。
。。。楽天的かもしれませんが、今はまだ、主人の目が失明までに至らないことを信じて生きています。
しかし念には念ということで、将来的に私も本格的に働く予定です。
早く、治療法が確立されますように。 長々と失礼致しました。
705 ：病弱名無しさん：2009/04/10(金) 01:08:07 ID:cotzdTkG0
>>704
遺伝については、ここがわかりやすいです
http://iden.rpjp.net/
ご主人の兄弟とか親とか、親戚に同じ病気の人が多いとかじゃなければ
それほど気にすることもないかと
治らないからと言って、病院に行かない人が多いですが
定期検査は欠かさずに
どんな病気でもそうですが
病気だからといって何でもあなたがやってあげるのではなく
出来ることはなるべく自分でやらせてください
明日直ぐに失明する病気じゃないから
危険な事以外は、そんなに悲観的にならずに諦めず
お二人で人生を楽しんでください
ご結婚、おめでとうございます。末永くお幸せに。
遺伝については、ここがわかりやすいです
http://iden.rpjp.net/
ご主人の兄弟とか親とか、親戚に同じ病気の人が多いとかじゃなければ
それほど気にすることもないかと
治らないからと言って、病院に行かない人が多いですが
定期検査は欠かさずに
どんな病気でもそうですが
病気だからといって何でもあなたがやってあげるのではなく
出来ることはなるべく自分でやらせてください
明日直ぐに失明する病気じゃないから
危険な事以外は、そんなに悲観的にならずに諦めず
お二人で人生を楽しんでください
ご結婚、おめでとうございます。末永くお幸せに。
アルプス電気株式会社？？？？？？
709 ：病弱名無しさん：2009/04/11(土) 14:39:44 ID:40f7zW55O
なんか辛くて泣けてくる・・
最近生まれてこなかったほうがいいんじゃないかと思えてきてしまう
最近生まれてこなかったほうがいいんじゃないかと思えてきてしまう
711 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 18:01:41 ID:wAddETGVO
網膜再生ってできたとして結局どういう風にやるんだろう
注射するのかな
人工網膜は眼球をとりだすの？
注射するのかな
人工網膜は眼球をとりだすの？
まだ何十年も先の話だから、気にすんな
713 ：病弱名無しさん：2009/04/13(月) 18:29:22 ID:VKdEk9IWO
俺も気になる
仮に治療法が出来たとしても、患者全員が保険適用で治療を受けられるかというと
それは難しいんだよ
夢ばかり見てないで現実を見なきゃ
それは難しいんだよ
夢ばかり見てないで現実を見なきゃ
目がまともに見えないんだから
夢くらい見させてくれよ～
夢くらい見させてくれよ～
かかりつけの医者の話だと網膜は間もなくできるそうだが
但し出来た網膜と視神経とがうまく機能しないらしいよ。
そのマッチングを邪魔している遺伝子が何かを探しているところだって。
但し出来た網膜と視神経とがうまく機能しないらしいよ。
そのマッチングを邪魔している遺伝子が何かを探しているところだって。
移植同様に金次第だぞ
アルプス電気株式会社？？？？？？
719 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 11:57:34 ID:8WjTiEgb0
眼底にICチップを埋め込んで、眼鏡のカメラ映像をICチップに無線伝達して、
視神経を刺激して脳に認識させるってのはあったな。
でも、８×８の６４セグメントしかなかった気がする。
眼球移植ってのは聞いたこと無いなぁ。
最近、JRPSのサイトも見なくなってしまった。
視神経を刺激して脳に認識させるってのはあったな。
でも、８×８の６４セグメントしかなかった気がする。
眼球移植ってのは聞いたこと無いなぁ。
最近、JRPSのサイトも見なくなってしまった。
夢かぁ
夢って大事だよなぁ
最近夢なんてないよなぁ～、なんか見つけないといけないな
夢って大事だよなぁ
最近夢なんてないよなぁ～、なんか見つけないといけないな
治療法が出来たら保険適用になるんじゃないか
国は障害年金払うより目の治療して年金止めた方がとくじゃない
進行具合と年齢制限ありそうだけど
まあ何年も先の話しになりそうだけど
国は障害年金払うより目の治療して年金止めた方がとくじゃない
進行具合と年齢制限ありそうだけど
まあ何年も先の話しになりそうだけど
>>721
そんな簡単なことじゃないんだよ。
そんな簡単なことじゃないんだよ。
723 ：病弱名無しさん：2009/04/14(火) 16:40:00 ID:+SRRt1SDO
>>722
えっどんな事？
えっどんな事？
金集めておけよ
アルプス電気株式会社？？？？？？
>>725
うざい
うざい
少し前に4月から盲学校へ通うって言ってた人まだ見てるかな？
入学してみてどうですか？時間があったら
レポお願いします。
入学してみてどうですか？時間があったら
レポお願いします。
728 ：病弱名無しさん：2009/04/17(金) 13:53:35 ID:mCFkdIGXO
もうやだ
729 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 02:01:44 ID:4AieM9lu0
自分は盲学校の専攻科卒業して１０年で視力は０・１で現在３６歳 視力は病気がわかった小学１年生の時から変わってない
視野は何度とか言われた事がないのでわからないが昔より ぶつかったり なにか余裕がない 昔から左目の真ん中が黒くなっていて多分半分くらいは覆われている
盲学校は普通の高校や社会から来ると全てレベル低く感じるが 自分は優越感にひたれて気持ち的に楽だったけど
自分もレベル低いって事かな
視野は何度とか言われた事がないのでわからないが昔より ぶつかったり なにか余裕がない 昔から左目の真ん中が黒くなっていて多分半分くらいは覆われている
盲学校は普通の高校や社会から来ると全てレベル低く感じるが 自分は優越感にひたれて気持ち的に楽だったけど
自分もレベル低いって事かな
>>729
今は、鍼・灸・マッサージのお仕事をしてるんですか？
今は、鍼・灸・マッサージのお仕事をしてるんですか？
以前、盲学校に入学すると書いたものです。
今月の8日から盲学校に入学し勉強してます。結構イベントや普通の学校でもある避難訓練が多いのにびっくりした。学校には専用の寄宿舎やお客さんを迎えてマッサージを行う臨床室などがあって人の出入りは激しいかもと思う。
学校というだけあって弱視や目に障害のある人ばかりだけど普通に初等部と中等部、高等部、専攻科とあるので、小さな子供とかが校内を元気に走り回っている。
私は実家が遠方なので寮生活をしているんだけど、今まではありえなかった事が増えてきたと同じ寮生が言ってた。どうやら助成金とか予算が少なくなってきていて色々制限が設けられていて安心して勉強する環境ではなくなりつつあるようです。
まぁ年々受験もしくは入学する生徒が減少しているのも予算縮小の要因らしいから分かるとしても、全員が全員”全盲”でもないのに教職員が生徒数の倍いるってのが笑えた。まずはそこから減らせばいいと思うそれこそ経費の縮小になるのにって思うけど。
今月の8日から盲学校に入学し勉強してます。結構イベントや普通の学校でもある避難訓練が多いのにびっくりした。学校には専用の寄宿舎やお客さんを迎えてマッサージを行う臨床室などがあって人の出入りは激しいかもと思う。
学校というだけあって弱視や目に障害のある人ばかりだけど普通に初等部と中等部、高等部、専攻科とあるので、小さな子供とかが校内を元気に走り回っている。
私は実家が遠方なので寮生活をしているんだけど、今まではありえなかった事が増えてきたと同じ寮生が言ってた。どうやら助成金とか予算が少なくなってきていて色々制限が設けられていて安心して勉強する環境ではなくなりつつあるようです。
まぁ年々受験もしくは入学する生徒が減少しているのも予算縮小の要因らしいから分かるとしても、全員が全員”全盲”でもないのに教職員が生徒数の倍いるってのが笑えた。まずはそこから減らせばいいと思うそれこそ経費の縮小になるのにって思うけど。
一番の困りごとは遠方だから寮生活を選んだのに週末になったら強制的に帰省しないといけないのに腹が立つ。ご飯はともかく宿舎を開けておくくらいはしてほしいと思う。
地方に住んでいる者にとって通学費もばかにならない。後述するけどへたすりゃ自己負担だし。
あと、教材の細かい物品（ツバス・鍼・手袋など）が「自己負担」ってのが多くなっている。今までは修学奨励費という名目で、一時的に前払いで払うけど後になって帰ってくるものが多かったのに、現在は教科書とかのあまりにも高額なもの以外は自己負担が原則だそうだ。
修学奨励費もその等級の決定条件がシビアになっていて、よほども世帯じゃないかぎり全額免除にはならないのでめっちゃお金がかかる
（それでも普通に大学に行って同じ勉強をするよりは少ない出費なのだが）
でも、障害で職を失い盲学校に入った人の大半が貯金などが少ない人たちだから不満も大きい。
つか、経済的理由で学校を辞める人も最近は出てきているそうだ。私もちょっと厳しく思う。
勉強に関しては…
729さんが言うほど簡単ではないしレベルも低くないよ？まぁ729さんが盲学校に入る前に普通の大学に通っていたってのならそうなのかもだけどね。
専攻科に入って、保健理療科ならともかく（？）専攻科理療科ならかなりレベルが高いと思う。まぁ難しいと思うのは一般的にあまりなじみのない”経穴”などの東洋医学の勉強とか医療概念、医学用語かな？
解剖・生理学は最初の間は高卒程度の知識があればそれなりについていけるけど、本格的なより詳細な骨（コツ）や筋（キン）の勉強になれば難しくなるよ。
って、聞きたいことってこんな事かな？
地方に住んでいる者にとって通学費もばかにならない。後述するけどへたすりゃ自己負担だし。
あと、教材の細かい物品（ツバス・鍼・手袋など）が「自己負担」ってのが多くなっている。今までは修学奨励費という名目で、一時的に前払いで払うけど後になって帰ってくるものが多かったのに、現在は教科書とかのあまりにも高額なもの以外は自己負担が原則だそうだ。
修学奨励費もその等級の決定条件がシビアになっていて、よほども世帯じゃないかぎり全額免除にはならないのでめっちゃお金がかかる
（それでも普通に大学に行って同じ勉強をするよりは少ない出費なのだが）
でも、障害で職を失い盲学校に入った人の大半が貯金などが少ない人たちだから不満も大きい。
つか、経済的理由で学校を辞める人も最近は出てきているそうだ。私もちょっと厳しく思う。
勉強に関しては…
729さんが言うほど簡単ではないしレベルも低くないよ？まぁ729さんが盲学校に入る前に普通の大学に通っていたってのならそうなのかもだけどね。
専攻科に入って、保健理療科ならともかく（？）専攻科理療科ならかなりレベルが高いと思う。まぁ難しいと思うのは一般的にあまりなじみのない”経穴”などの東洋医学の勉強とか医療概念、医学用語かな？
解剖・生理学は最初の間は高卒程度の知識があればそれなりについていけるけど、本格的なより詳細な骨（コツ）や筋（キン）の勉強になれば難しくなるよ。
って、聞きたいことってこんな事かな？
733 ：病弱名無しさん：2009/04/18(土) 11:01:06 ID:RJB7wZhT0
７２９です 自分は大学は出てなく盲学校は鍼きゅうのない保健理療科出です 鍼きゅうのある理療科に最初入ったのですが赤点だらけで保健理療科に移ったのです
確かに勉強は大変です 自分は視力は変わってませんが近くを見る視力が年々落ち携帯の字等見る時は８から１０倍のルーペが必要です
当時も字を見るのが面倒になり勉強しなくなりました(勉強嫌いもある)
レベル低いというか目が悪いのでしょうがないけど勉強以外の事です
特に保健理療科は高等部出てすぐの子達がほとんどだから当時自分より年下だから そう感じた
今は開業しています 保健理療科でも問題なく働いてます より知識増やしたいなら大変だけど理療科かな
確かに勉強は大変です 自分は視力は変わってませんが近くを見る視力が年々落ち携帯の字等見る時は８から１０倍のルーペが必要です
当時も字を見るのが面倒になり勉強しなくなりました(勉強嫌いもある)
レベル低いというか目が悪いのでしょうがないけど勉強以外の事です
特に保健理療科は高等部出てすぐの子達がほとんどだから当時自分より年下だから そう感じた
今は開業しています 保健理療科でも問題なく働いてます より知識増やしたいなら大変だけど理療科かな
大学やめようかな
苦労してはいったけど
でてもあんまり意味なさそうだし
苦労してはいったけど
でてもあんまり意味なさそうだし
アルプス電気株式会社？？？？？？
上の流れに便乗して
三月に結婚する予定だと仰っていた女性は見ているかな？
彼のご理解が頂けたのか気になります
気が向いたら書き込みしてね
三月に結婚する予定だと仰っていた女性は見ているかな？
彼のご理解が頂けたのか気になります
気が向いたら書き込みしてね
738 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 01:26:16 ID:wdaNrsB40
まあ事故で呆気なく死ぬこともよくある
739 ：病弱名無しさん：2009/04/20(月) 19:18:00 ID:S6cQrFitO
なにがいいたいの？
>>731
詳しいレポどもです。勉強は大変そうですけど
楽しさが伝わってきました。体に気をつけて頑張って下さい。
それにしても週末は北区させられるってのは変なシステムですね。
寮の意味がないような…文化省の管轄だからなのかなぁ？
暇があればまた色々と学校の話を聞かせて下さい。気長に待ってますので。
詳しいレポどもです。勉強は大変そうですけど
楽しさが伝わってきました。体に気をつけて頑張って下さい。
それにしても週末は北区させられるってのは変なシステムですね。
寮の意味がないような…文化省の管轄だからなのかなぁ？
暇があればまた色々と学校の話を聞かせて下さい。気長に待ってますので。
741 ：病弱名無しさん：2009/04/21(火) 10:00:08 ID:38Xm3WDa0
働きながら盲学校通えばいいし、青眼者はもっと負担が
いっぱいあると思う。教科書代出るだけでも感謝だよ。
そんな考えだと卒業してから青眼のあはき師の中で
やっていくのは大変だよ。
まあ年金もらってそこそこ稼げればいいのなら話は別だけど・・。
ちなみに私は年金もらってないし、考え甘かったので今大変です。
いっぱいあると思う。教科書代出るだけでも感謝だよ。
そんな考えだと卒業してから青眼のあはき師の中で
やっていくのは大変だよ。
まあ年金もらってそこそこ稼げればいいのなら話は別だけど・・。
ちなみに私は年金もらってないし、考え甘かったので今大変です。
742 ：病弱名無しさん：2009/04/27(月) 00:32:00 ID:xkGjCn1k0
別に治ることは期待してないのだけど、
針治療ってどうなのかな？
危険じゃないのだろうか。
針治療ってどうなのかな？
危険じゃないのだろうか。
>>742
週イチで鍼に通ってるけど内出血は多少あるかなぁ
酷いのは一年に一回あるかないか。痛さはその時の体調次第。
はじめはそんなとこまでさして大丈夫！？と思ったけどｗ
鍼もマッサージも治療跡は調子いいけど…まぁ血流改善して悪い
ことはないだろうと気長に通ってるとこ。
週イチで鍼に通ってるけど内出血は多少あるかなぁ
酷いのは一年に一回あるかないか。痛さはその時の体調次第。
はじめはそんなとこまでさして大丈夫！？と思ったけどｗ
鍼もマッサージも治療跡は調子いいけど…まぁ血流改善して悪い
ことはないだろうと気長に通ってるとこ。
×跡
○後
○後
745 ：病弱名無しさん：2009/04/29(水) 14:03:11 ID:/tWqOvai0
＞７４３
ありがとうございます。
良い病院探して通ってみます☆
ありがとうございます。
良い病院探して通ってみます☆
746 ：病弱名無しさん：2009/04/29(水) 17:56:18 ID:wX77Kx4P0
それじゃ老眼だべ
741は誰に対してのレスなのかな？
仮に731へのレスのつもりならちょっと違うんでないかい？働けないから学校通っているんだし。
「私は視覚障害者です」って言って雇ってくれるところって少ないと思うし、昼は学校で夜仕事なんて二束の草鞋履いて出来るほど勉強は易しくないと思われ
仮に731へのレスのつもりならちょっと違うんでないかい？働けないから学校通っているんだし。
「私は視覚障害者です」って言って雇ってくれるところって少ないと思うし、昼は学校で夜仕事なんて二束の草鞋履いて出来るほど勉強は易しくないと思われ
749 ：病弱名無しさん：2009/05/01(金) 17:47:43 ID:fnVoQKGd0
>>748
見えてる人は昼間働いて夜学校とか、
柔道整復師なんてみんな働きながら学校行ってるじゃん。
鍼灸 < 柔整 でしょ。
（両方持ってる俺はそう思うが・・・）
見えない、見づらいは免許とってから通用しないってことだよ。
見えてる人は昼間働いて夜学校とか、
柔道整復師なんてみんな働きながら学校行ってるじゃん。
鍼灸 < 柔整 でしょ。
（両方持ってる俺はそう思うが・・・）
見えない、見づらいは免許とってから通用しないってことだよ。
>>７４９
いみふ
いみふ
751 ：病弱名無しさん：2009/05/07(木) 20:53:10 ID:BCXTXotY0
京大に通っています。
>>751
ナースのももちゃん？
ナースのももちゃん？
私も、京大ですよ
待ってるの疲れる
必ず、散瞳するので付き添いつき
こんな事件ありました。
京都大学付属病院（京都市左京区）の研究室で、大学院生のお茶に睡眠薬を混入し、
意識不明に陥らせたとして、京都府警川端署は８日、傷害容疑で、京大病院の眼科医員
逮捕
待ってるの疲れる
必ず、散瞳するので付き添いつき
こんな事件ありました。
京都大学付属病院（京都市左京区）の研究室で、大学院生のお茶に睡眠薬を混入し、
意識不明に陥らせたとして、京都府警川端署は８日、傷害容疑で、京大病院の眼科医員
逮捕
懲りない人ですね
半年毎の検診です。
失明するまで、10年くらいかかるそうです
今のうちに、ボチット 点字と、パソコンをマスター
半年毎の検診です。
失明するまで、10年くらいかかるそうです
今のうちに、ボチット 点字と、パソコンをマスター
網膜色素変性症の専門外来ですか？
半年毎でも、毎回散瞳って珍しいと思うよ。
失明するまでに10年ぐらいって言ってしまう医者もどうかと思うけど
その為に準備しておくのは良いことですね。
半年毎でも、毎回散瞳って珍しいと思うよ。
失明するまでに10年ぐらいって言ってしまう医者もどうかと思うけど
その為に準備しておくのは良いことですね。
ハイ、専門外来ですが、京大病院は、
2，3年前に視神経系と色変とが、一緒になったようです。
失明に関しては、こちらから聞きました。
予定は、未定なので、気にしていません。
今、出来る事を、少しずつこなしていまっす。
2，3年前に視神経系と色変とが、一緒になったようです。
失明に関しては、こちらから聞きました。
予定は、未定なので、気にしていません。
今、出来る事を、少しずつこなしていまっす。
758 ：病弱名無しさん：2009/05/09(土) 13:15:56 ID:CewJZeav0
わたしも半年おきの検診だけど、散瞳は４回に１回の割合です。
２５歳くらいで急激に進行して夜盲と視野狭窄が激しくなったけど、
そこからの進行は非常に緩やかで、もう２０年です。
２５歳くらいで急激に進行して夜盲と視野狭窄が激しくなったけど、
そこからの進行は非常に緩やかで、もう２０年です。
うらやましいな
ちなみに今の視野はどのくらい（損失率や視野度）
ちなみに今の視野はどのくらい（損失率や視野度）
760 ：病弱名無しさん：2009/05/09(土) 22:22:08 ID:Cxbiif1k0
>>759 さん
758です。
ゴールドマンっていうのかな、機械計測で1/20と1/21です。
視力は0.6と0.5くらいです。
運転免許の更新はギリギリ通っています。乗ってはいませんが。
中心の見えるところの外側に見えないところがあって、その外側にまた
見えるところがあったんだけど、そっちのほうはほとんど無くなった感じです。
758です。
ゴールドマンっていうのかな、機械計測で1/20と1/21です。
視力は0.6と0.5くらいです。
運転免許の更新はギリギリ通っています。乗ってはいませんが。
中心の見えるところの外側に見えないところがあって、その外側にまた
見えるところがあったんだけど、そっちのほうはほとんど無くなった感じです。
761 ：病弱名無しさん：2009/05/10(日) 06:42:52 ID:AmNEzTz50
ミミ彡ﾐミﾐ彡彡ミミﾐﾐ
,,彡彡彡ミﾐﾐ彡彡彡彡彡彡
ﾐﾐ彡彡ﾞﾞﾞﾞﾞ""""""""ヾ彡彡彡
ミミ彡ﾞ ﾐﾐ彡彡
ﾐミ彡ﾞ ＿ ＿ ﾐﾐミ彡
ﾐミ彡 '´￣ヽ '´￣｀ ,|ミﾐ彡
ﾐﾐ彡 ￣ﾟ￣' 〈￣ﾟ￣ .|ﾐミ彡
彡| | |ﾐ彡
彡| ´-し｀) ／|ﾐ|ﾐ ／￣￣￣￣￣￣￣￣
ゞ| ､,! |ソ ＜ 人生いろいろ。自己責任だな。
ヽ '´￣￣￣`ﾉ / ＼＿＿＿＿＿＿＿＿
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￣￣| ｀＼.`──'´／ |￣￣｀
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762 ：病弱名無しさん：2009/05/10(日) 09:28:48 ID:3xPx34hx0
>>760
視力は矯正ですか？裸眼ですか？
視力は矯正ですか？裸眼ですか？
763 ：病弱名無しさん：2009/05/10(日) 11:29:20 ID:d35/1hwd0
>>762
760です。
視力は矯正です。
裸眼視力は忘れましたが0.1ないです。
0.1の大きさが半分くらいの距離で見えるくらいです。
5年位前に身障2級(視野損失95%以上)と特定疾患受給をとりました。
760です。
視力は矯正です。
裸眼視力は忘れましたが0.1ないです。
0.1の大きさが半分くらいの距離で見えるくらいです。
5年位前に身障2級(視野損失95%以上)と特定疾患受給をとりました。
アルプス電気株式会社？？？？？？
こんにちは。こんなスレがあったんですね。ここ数日で過去からの読んでちょっと安心して何となく勇気が湧きました。私はまだなんとか社会活動でき、親や家族に心配させないように振る舞っていますがやはり疎外感あったので。みんなの話読んでホッとしてます。これから宜しく
>>766
有難うございます。
有難うございます。
教えて下さい。前にも話題になってましたが紫外線対策の為に遮光メガネは使った方が良いのでしょうか？私は普段はサングラスなのですがどうでしょう。
しつこくてすみませんもい一点。仕事でPCを使う事が多く非常に目が疲れます。サンコバという目薬を使ってますが皆さんはどうなさってますか？
>>768
遮光眼鏡は予防になると言われているだけハッキリしたことはわからないらしい
でも使った方が良いと病院の先生には言われた
この病気は進行してくると光が眩しくて辛くなるから
そういうとき使うと楽になるよ
遮光眼鏡は予防になると言われているだけハッキリしたことはわからないらしい
でも使った方が良いと病院の先生には言われた
この病気は進行してくると光が眩しくて辛くなるから
そういうとき使うと楽になるよ
>>770
レス有難うございます。やはり遮光メガネを使った方が良さそうですね。病院に行ってよくく検討します。有難うございました。
レス有難うございます。やはり遮光メガネを使った方が良さそうですね。病院に行ってよくく検討します。有難うございました。
772 ：病弱名無しさん：2009/05/19(火) 18:11:03 ID:4oITazdrO
定期的に病院に行っていますか？
視力が落ちているのに、いつまでも目で見ようと頑張ると疲れもひどくなります。
また、一生懸命PCを見ようとしているせいで
ドライアイになっているのかもしれません。
PCを使うなら、必ず定期的に休憩を入れること。
単なる疲れ目なら、温めたタオルで血行を良くするのも効果があります。
室内でも眩しい感じがするなら、白内障が始まっているのかも。
室内用の薄い色の遮光眼鏡を使うと少し楽になります。
視力が落ちているのに、いつまでも目で見ようと頑張ると疲れもひどくなります。
また、一生懸命PCを見ようとしているせいで
ドライアイになっているのかもしれません。
PCを使うなら、必ず定期的に休憩を入れること。
単なる疲れ目なら、温めたタオルで血行を良くするのも効果があります。
室内でも眩しい感じがするなら、白内障が始まっているのかも。
室内用の薄い色の遮光眼鏡を使うと少し楽になります。
障害年金を申請していたのですが
不支給という結果でかえってきました・・・。
だいぶ悪くなってるのに
少しだけ早かったのかな・・・。
このままブラックリストに載って
一生もらえなくなってしまうのではないかと
不安です。
不支給という結果でかえってきました・・・。
だいぶ悪くなってるのに
少しだけ早かったのかな・・・。
このままブラックリストに載って
一生もらえなくなってしまうのではないかと
不安です。
>>774
ここに書いていた人？
ここに書いていた人？
アルプス電気株式会社？？？？？？
みなさんアドバイス有難うございます。医者にはあまり行っていないのできちんと受診して行きたいと思いまずまだ部屋の中で眩しいとかはありません。これからきちんと管理していきます。背中を押してくれて有難う。
>>768
遮光サングラスでよくね？と思って遮光眼鏡作らなかったクチです。ｗ
作ってみて改めて思ったのは明るく便利！横からの紫外線もカットしてくれるから
安心。ってところです。サングラスだけでもいいと思うけど
室内でかけてて暗いなぁと不便を感じるようなら試してみてもいいんじゃないでしょうか？
>>774
病状が達していないのでしたから今回は…ガッカリしないで
病状が合うようになってからまた申請すれば桶ですよ。その為の精度なんですから。
遮光サングラスでよくね？と思って遮光眼鏡作らなかったクチです。ｗ
作ってみて改めて思ったのは明るく便利！横からの紫外線もカットしてくれるから
安心。ってところです。サングラスだけでもいいと思うけど
室内でかけてて暗いなぁと不便を感じるようなら試してみてもいいんじゃないでしょうか？
>>774
病状が達していないのでしたから今回は…ガッカリしないで
病状が合うようになってからまた申請すれば桶ですよ。その為の精度なんですから。
>>779 レス有難うございます。私は今の所室内で眩しいとかなく逆に室内ではなるべく明るいところにいます。みなさんの意見を聞いて、来週病院の予約を取りました。遮光メガネも作るつもりです。出来上がって使い始めたら感想を書きますね。
自演キモ～ィｗｗｗ
>>782
そんなんじゃダメですよ！
この病気は緑内障など目の病気にかかりやすい様です定期的に検診を受け
眼底・視野検査などをして自分の目の状態を把握しといた方が良いよ
てゆーか！手帳・年金・申請するんだったら自分が通るか自分で調べないとダメ
自分の目なんだからお医者さん任せは良く無いよ
診断書申請書はコピーして自分で良く見ましょう
そんなんじゃダメですよ！
この病気は緑内障など目の病気にかかりやすい様です定期的に検診を受け
眼底・視野検査などをして自分の目の状態を把握しといた方が良いよ
てゆーか！手帳・年金・申請するんだったら自分が通るか自分で調べないとダメ
自分の目なんだからお医者さん任せは良く無いよ
診断書申請書はコピーして自分で良く見ましょう
緑内障？
白内障じゃないの
白内障じゃないの
この病気で白内障になる人は多いけど
たまに緑内障を併発している人もいるよ
たまに緑内障を併発している人もいるよ
俺は緑内障だったんだよ～
知らんカッタ。
知ってるつもりでも、いがいと知らないこと多いわぁ～
反省
知ってるつもりでも、いがいと知らないこと多いわぁ～
反省
検診行っても、それだけじゃ意味ない
790 ：病弱名無しさん：2009/05/23(土) 15:09:11 ID:Hs7wcWNu0
2008年9月3日、慢性網膜疾患のための視力保護治療を開発している
Neurotech Pharmaceuticals社は、網膜色素変性症と萎縮型加齢黄斑変性症
（dry Age-Related Macular Degeneration、dry AMD）の治療として
NT-501がアメリカFDAにFast Track（優先承認審査）指定されたと発表しました
Neurotech Pharmaceuticals社は、網膜色素変性症と萎縮型加齢黄斑変性症
（dry Age-Related Macular Degeneration、dry AMD）の治療として
NT-501がアメリカFDAにFast Track（優先承認審査）指定されたと発表しました
身体障害者２級の
「両眼の視野がそれぞれ10度以内でかつ
両眼による視野について視能率による損失率が95％以上のもの」
というのと、
障害年金２級の
「両眼の視野が５度以内のもの」
というのではかなりの違いがあるので、身体障害者２級の人でも
障害年金２級を受給できる人はわずかということですね。
人間の最大視野角は約125度らしいので、５度以内というと。
損失率は99％以上になってしまうのかな。
独り言です。
「両眼の視野がそれぞれ10度以内でかつ
両眼による視野について視能率による損失率が95％以上のもの」
というのと、
障害年金２級の
「両眼の視野が５度以内のもの」
というのではかなりの違いがあるので、身体障害者２級の人でも
障害年金２級を受給できる人はわずかということですね。
人間の最大視野角は約125度らしいので、５度以内というと。
損失率は99％以上になってしまうのかな。
独り言です。
「両眼の視野がそれぞれ10度以内」
これって、かなり見えてますよ
「両眼の視野が５度以内のもの」
これとは比べ物になりません
これって、かなり見えてますよ
「両眼の視野が５度以内のもの」
これとは比べ物になりません
手帳と年金では、検査方法が、少し違うのでは
視野を、はかる光の大きさが違うとか？
はっきりとは、解りませんが。
視野を、はかる光の大きさが違うとか？
はっきりとは、解りませんが。
上の書き込みの女性とはまた別の者です。今お付き合いしている彼が網膜色素変性症です。
将来一緒になるつもりでいるので、この病気の遺伝について詳しく知りたいです。
http://iden.rpjp.net/
このサイトもよく見ましたが、やはり実際、彼をはじめとして、近親者や私も遺伝子を改めて確認
できないものかと思いました。
そういう意味で遺伝子を調べるには、これは何科にかかると良いのでしょうか。
皆さんはどうやって調べられましたか？教えて頂けたら幸いです。
将来一緒になるつもりでいるので、この病気の遺伝について詳しく知りたいです。
http://iden.rpjp.net/
このサイトもよく見ましたが、やはり実際、彼をはじめとして、近親者や私も遺伝子を改めて確認
できないものかと思いました。
そういう意味で遺伝子を調べるには、これは何科にかかると良いのでしょうか。
皆さんはどうやって調べられましたか？教えて頂けたら幸いです。
>>795
＞ 上の書き込みの女性とはまた別の者です。今お付き合いしている彼が網膜色素変性症です。
＞ 将来一緒になるつもりでいるので、この病気の遺伝について詳しく知りたいです。
＞ http://iden.rpjp.net/
＞ このサイトもよく見ましたが、やはり実際、彼をはじめとして、近親者や私も遺伝子を改めて確認
＞ できないものかと思いました。
＞ そういう意味で遺伝子を調べるには、これは何科にかかると良いのでしょうか。
＞ 皆さんはどうやって調べられましたか？教えて頂けたら幸いです。
＞ 上の書き込みの女性とはまた別の者です。今お付き合いしている彼が網膜色素変性症です。
＞ 将来一緒になるつもりでいるので、この病気の遺伝について詳しく知りたいです。
＞ http://iden.rpjp.net/
＞ このサイトもよく見ましたが、やはり実際、彼をはじめとして、近親者や私も遺伝子を改めて確認
＞ できないものかと思いました。
＞ そういう意味で遺伝子を調べるには、これは何科にかかると良いのでしょうか。
＞ 皆さんはどうやって調べられましたか？教えて頂けたら幸いです。
遺伝について 結婚する時に相談したけど
遺伝子検査まではしなかったな
知る限り、親族に居なかったから散髪例って事で
検査するまでもないというような話になった気がする
あれから10年、子供も５歳になるんだけど（見た所健康）
今からでも遺伝子検査って出来るのかな
検査した人いませんか？
遺伝子検査まではしなかったな
知る限り、親族に居なかったから散髪例って事で
検査するまでもないというような話になった気がする
あれから10年、子供も５歳になるんだけど（見た所健康）
今からでも遺伝子検査って出来るのかな
検査した人いませんか？
>>796さん
カウンセリングも受けるんですね。
お医者さんに色々聞きたいこともあるしちょうどいいかもしれません。
アドバイスありがとうございます。
>>797-798さん
じゃあある程度名の知れた大学病院でちゃんと見てもらった方がいいですね。
彼のかかりつけの病院がどこかわからないし、
まだ婚約をしっかりした訳ではないのであまり今はそこまで首を突っ込めませんが、
本当にそういう時になったら必ず一緒に行ってみます。
レスありがとうございました。
カウンセリングも受けるんですね。
お医者さんに色々聞きたいこともあるしちょうどいいかもしれません。
アドバイスありがとうございます。
>>797-798さん
じゃあある程度名の知れた大学病院でちゃんと見てもらった方がいいですね。
彼のかかりつけの病院がどこかわからないし、
まだ婚約をしっかりした訳ではないのであまり今はそこまで首を突っ込めませんが、
本当にそういう時になったら必ず一緒に行ってみます。
レスありがとうございました。
まだまだ先は長いですから、無理しないでやって下さい。必ずしも遺伝するとは限らないので。うちの子は高校ですが二人とも問題ないので。頑張ると息切れするんでゆっくりやって下さい。
802 ：病弱名無しさん：2009/05/26(火) 10:24:30 ID:4vJkPbPl0
難病情報センター 網膜色素変性症 ＦＡＱ
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/114_f.htm
一番下の回答にあるように、
「網膜色素変性はさまざまな遺伝形式をとります。
（常染色体優性遺伝、常染色体劣性遺伝、X染色体劣性遺伝）」
「遺伝子解析で遺伝型をきめるほどまだ原因遺伝子は解明されておりません」
ってことで、祖先や親族に発症者がいるかどうかで遺伝型を推測することに
なるんだと思います。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/114_f.htm
一番下の回答にあるように、
「網膜色素変性はさまざまな遺伝形式をとります。
（常染色体優性遺伝、常染色体劣性遺伝、X染色体劣性遺伝）」
「遺伝子解析で遺伝型をきめるほどまだ原因遺伝子は解明されておりません」
ってことで、祖先や親族に発症者がいるかどうかで遺伝型を推測することに
なるんだと思います。
家族や親戚に誰もいなくて「孤発（散発）性」だと言われたり
そう思ってるいる人が多いけど
詳しく調べると、実は身内に同じ遺伝子を持っている人がいた、なんていう例がある
実は、孤発例のほとんどの人が詳しく調べないからわからないだけとも言われてる
そう思ってるいる人が多いけど
詳しく調べると、実は身内に同じ遺伝子を持っている人がいた、なんていう例がある
実は、孤発例のほとんどの人が詳しく調べないからわからないだけとも言われてる
804 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 07:20:56 ID:p9quvbNE0
ほしゅ
自分も知る限り親戚には居ないのだが
母方が…たいして遡る程知らないからなあ
身内に居ないとも言い切れないんだけど
DNAが確定できるケースはまれな上に
DNAが解ったからといって出来る事はあまりないということで
鑑定はしないまま15年くらい経つんだが
やっぱり調べてみたいなあ
自分も知る限り親戚には居ないのだが
母方が…たいして遡る程知らないからなあ
身内に居ないとも言い切れないんだけど
DNAが確定できるケースはまれな上に
DNAが解ったからといって出来る事はあまりないということで
鑑定はしないまま15年くらい経つんだが
やっぱり調べてみたいなあ
遺伝とは関係無いか
も知れないが、黄班
変性って色変と関係
有るの？母親が黄班
変性と診断され、も
う一度遺伝とか調べ
直そうか迷ってる。
も知れないが、黄班
変性って色変と関係
有るの？母親が黄班
変性と診断され、も
う一度遺伝とか調べ
直そうか迷ってる。
806 ：病弱名無しさん：2009/06/06(土) 06:52:46 ID:5HyXHxm30
黄斑変性は加齢に因るものじゃないんかね
勿論、
「網膜色素変性症だから黄斑変性を起こし易い」
っていうのはあると思うけど 逆に
「黄斑変性だから色素変性の素因を持っている」とは
限らないんじゃないかと思ってるけど。
なんにしても早く色々解明されて欲しいね
子供に要素が遺伝してたら凄く申し訳ない
映画GATAKAみたいに
遺伝子の疾病要素を排除できりゃ良かったんだが
勿論、
「網膜色素変性症だから黄斑変性を起こし易い」
っていうのはあると思うけど 逆に
「黄斑変性だから色素変性の素因を持っている」とは
限らないんじゃないかと思ってるけど。
なんにしても早く色々解明されて欲しいね
子供に要素が遺伝してたら凄く申し訳ない
映画GATAKAみたいに
遺伝子の疾病要素を排除できりゃ良かったんだが
>806
レスありがとう。
確かに加齢性なのかもしれない。
貴方の言うように関連性が知りたいんだ。
僕も子供の事が気になってる。母親と色々話した結果、来週、東大病院に行く事にした。母親を診て貰いにね。僕もついて行くつもり場合によっては、僕も再度診て貰う。何かわかったら、またカキコします。
レスありがとう。
確かに加齢性なのかもしれない。
貴方の言うように関連性が知りたいんだ。
僕も子供の事が気になってる。母親と色々話した結果、来週、東大病院に行く事にした。母親を診て貰いにね。僕もついて行くつもり場合によっては、僕も再度診て貰う。何かわかったら、またカキコします。
レスを読まなくても自演ってわかるんだけど・・・・・（笑）
慶応ですか？僕も二十年位前に行きました。チョビヒゲっぽい先生、寺尾あきらっぽい、いや、高中正義に似てる先生に色変って言われたんだよね。ショックだった。
だけど定期的に行くべきだよね。病院は。客観的に病気に向かわないとね。
だけど定期的に行くべきだよね。病院は。客観的に病気に向かわないとね。
近頃セピア色に見える頻度が目に見えて上がってきた・・・
欝だ・・・・・・・・
欝だ・・・・・・・・
>>811
頑張れ。俺も死にたいけど頑張って･･･生きてる。
頑張れ。俺も死にたいけど頑張って･･･生きてる。
今、手帳視野障害3級
５月の連休明け頃外出時光が眩しくて目を開けられ無かった日が3日位続いた
遮光サングラスかけたら目を開けて普通に生活出来たし
4～5日で元に戻ったので気にしなかったが
ここ一週間中心残存視野の回りにキラキラ光る糸屑や砂粒見たいな物が
ふわふわと揺らめいて見ずらい只今色素変性進行中？とうとうこの日が来たか
俺の目も、もう駄目なのかな？
はぁ～、色々考えてたら疲れたなぁ
５月の連休明け頃外出時光が眩しくて目を開けられ無かった日が3日位続いた
遮光サングラスかけたら目を開けて普通に生活出来たし
4～5日で元に戻ったので気にしなかったが
ここ一週間中心残存視野の回りにキラキラ光る糸屑や砂粒見たいな物が
ふわふわと揺らめいて見ずらい只今色素変性進行中？とうとうこの日が来たか
俺の目も、もう駄目なのかな？
はぁ～、色々考えてたら疲れたなぁ
光が見えるのはよくあること
まだまだこれからですよー
RPのパターンによっては、あっという間に進行する人もいるけどね
自分がどの種類なのか、ちゃんと調べたほうがいいよ
まだまだこれからですよー
RPのパターンによっては、あっという間に進行する人もいるけどね
自分がどの種類なのか、ちゃんと調べたほうがいいよ
815 ：病弱名無しさん：2009/06/09(火) 12:36:50 ID:b1Yl2yjAO
>>814
ありがとう貴方のレスを見たら真っ暗な心の中に光が射したよ
教えて欲しいんだけどＲＰパターンって何処で調べられるの？
大きめの大学病院だったら大丈夫？俺千葉なんだけど首都圏でおすすめの病院
知ってたら教えてくれないかな
ありがとう貴方のレスを見たら真っ暗な心の中に光が射したよ
教えて欲しいんだけどＲＰパターンって何処で調べられるの？
大きめの大学病院だったら大丈夫？俺千葉なんだけど首都圏でおすすめの病院
知ってたら教えてくれないかな
パターンとして学術的に分類されているわけではないと思いますよ。検査で分かるのは、
RPかどうかということだけだと思います。自分の目がどのような経過をたどるのかは、
運命に任せるしかないのかも。非常にゆっくり進行する場合がほとんどなので、
気長に定期検査(1年に1回ぐらいでいいと思う)をして、様子を見ましょう。
RPかどうかということだけだと思います。自分の目がどのような経過をたどるのかは、
運命に任せるしかないのかも。非常にゆっくり進行する場合がほとんどなので、
気長に定期検査(1年に1回ぐらいでいいと思う)をして、様子を見ましょう。
815さんじゃないけど、自分も
「RPのパターン」っていうのがあるのか!?と思ってしまったw
だよなぁ、解らないから「難病」な訳で。
最近左目だけでケータイメール見ると
編み目みたいに欠けていて読めないことに気付いた
ああ～～ 細胞が欠けて行く～と切なくなったよ
「RPのパターン」っていうのがあるのか!?と思ってしまったw
だよなぁ、解らないから「難病」な訳で。
最近左目だけでケータイメール見ると
編み目みたいに欠けていて読めないことに気付いた
ああ～～ 細胞が欠けて行く～と切なくなったよ
>>816
先週特定疾患の書類を書いてもらいに病院に行って
目の状態を先生に説明した時、同じ様な事を言われたよ
ただ先生は『中には進行が急に早まる人もいるから気をつけてね』って
言ってたよ、どうやって気をつければいいんだか
先週特定疾患の書類を書いてもらいに病院に行って
目の状態を先生に説明した時、同じ様な事を言われたよ
ただ先生は『中には進行が急に早まる人もいるから気をつけてね』って
言ってたよ、どうやって気をつければいいんだか
あるよ、基本的には3パターン
網膜色素変性症の専門医に診てもらってください
ネットができるなら自分で調べてね。
いきなり行って「どうですか？」じゃダメだよ
数を多く見ている先生なら、だいたい予想はつくから
「絶対とは言えないけど、あなたの場合は将来・・・」と言ってくれるけど
半年に一度ずつ、こつこつ検査に通って、進行のペースを掴むことが一番大事。
その間に急に視力や視野が低下することがあれば、別の病気の併発もある。
網膜色素変性症の専門医に診てもらってください
ネットができるなら自分で調べてね。
いきなり行って「どうですか？」じゃダメだよ
数を多く見ている先生なら、だいたい予想はつくから
「絶対とは言えないけど、あなたの場合は将来・・・」と言ってくれるけど
半年に一度ずつ、こつこつ検査に通って、進行のペースを掴むことが一番大事。
その間に急に視力や視野が低下することがあれば、別の病気の併発もある。
矯正視力の落ち具合と色変の進行度合いが、比例するらしい
>>820
そうそう。
そうそう。
レスを読まなくても自演ってわかるんだけど・・・・・（笑）
824 ：世界一のナベ厚ダッジオーブン：2009/06/09(火) 23:16:23 ID:kTRt3whX0
ねもはもないうわさ話
20歳。・40歳・60歳の偶数年に、急に進行する
と言うこわーい話
２０才・４０才・ろくぅ～じゅ～ぅたあ～い
20歳。・40歳・60歳の偶数年に、急に進行する
と言うこわーい話
２０才・４０才・ろくぅ～じゅ～ぅたあ～い
>>808,822
釣られてやろう。 どこにでも仲間はいるぞ、
まずはメンタルヘルス板に行ってみたらどうだ
や、煽りじゃなくて。自分も発覚当初良く行ってたぞ
>>820
網膜付近だけじゃなくて
水晶体や毛様体の劣化も連動してるってことかな？
>>824
ああ～それ普通の人間でも老化が顕著な年頃だもんな
そういや自分が今40だった。あるあるある！！
釣られてやろう。 どこにでも仲間はいるぞ、
まずはメンタルヘルス板に行ってみたらどうだ
や、煽りじゃなくて。自分も発覚当初良く行ってたぞ
>>820
網膜付近だけじゃなくて
水晶体や毛様体の劣化も連動してるってことかな？
>>824
ああ～それ普通の人間でも老化が顕著な年頃だもんな
そういや自分が今40だった。あるあるある！！
結局、定期検診行って運命の日を待つしか無いんだね
それにしても糸屑邪魔だなぁ、これだけでもなんとかならないかなぁ～
みんなレスありがとう少し気持ちが楽になったよ
それにしても糸屑邪魔だなぁ、これだけでもなんとかならないかなぁ～
みんなレスありがとう少し気持ちが楽になったよ
75歳の母が網膜色素変性症です。
幼少の頃から夜盲があり、よく物につまずいて転んだりもしていたそうです。
田舎だったし、時代が時代だったので、病名が確定されたのは20歳頃です。
現在も自宅では調理と外出以外すべの事をひとりで行っています。
(年齢の事もあり火が危ないので私がさせないようにしています)
私が同居しているのですが、孫の顔は判別出来ないまでも
「随分と背が伸びた」などはわかるようです。
中国式の鍼灸に通っていた時期もありました。
併発の白内障の手術をした時にはまだ眼内レンズも自費という時代ですが、
個人差が大きい病ながらも母の経過などで何かお知りになりたい事などありましたら、
スレをロムっていますのでお気軽にどうぞ。
ちなみに私自身は47歳(姉は51歳)、孫20歳、18歳で現在発病なしです。
幼少の頃から夜盲があり、よく物につまずいて転んだりもしていたそうです。
田舎だったし、時代が時代だったので、病名が確定されたのは20歳頃です。
現在も自宅では調理と外出以外すべの事をひとりで行っています。
(年齢の事もあり火が危ないので私がさせないようにしています)
私が同居しているのですが、孫の顔は判別出来ないまでも
「随分と背が伸びた」などはわかるようです。
中国式の鍼灸に通っていた時期もありました。
併発の白内障の手術をした時にはまだ眼内レンズも自費という時代ですが、
個人差が大きい病ながらも母の経過などで何かお知りになりたい事などありましたら、
スレをロムっていますのでお気軽にどうぞ。
ちなみに私自身は47歳(姉は51歳)、孫20歳、18歳で現在発病なしです。
>>828
ありがとうございます。
75歳で殆ど自力でご生活なさっているとは、
ご立派ですね 見習いたいです
では早速ですが…
お母様は現在は全盲でいらっしゃいますか？
明暗はお解りになりますか？
また、現在の状態になられたのは何歳の時でしょうか。
また、20,40,60歳の時の見え方と変化を
おおまかに教えて頂けませんか？
宜しくお願い致します
ありがとうございます。
75歳で殆ど自力でご生活なさっているとは、
ご立派ですね 見習いたいです
では早速ですが…
お母様は現在は全盲でいらっしゃいますか？
明暗はお解りになりますか？
また、現在の状態になられたのは何歳の時でしょうか。
また、20,40,60歳の時の見え方と変化を
おおまかに教えて頂けませんか？
宜しくお願い致します
>>829
現在の視力は、左～測定不能(明暗は判別可能)、右～目の前で手のひらを動かし、それが縦の動きか
横の動きかを判断出来る程度です。
たまたま昨年、転倒により眼底出血をしまして現在は三ヶ月に一度定期検査に通っていて
毎回私が付き添うのですが、視力検査では正式にはどんな風にカルテに記載されているかわかりませんが、
検査の時には上記のような感じです。
日常生活では天気の良い日や夕日が差し込む時には「まぶしい」と言って
室内でサングラスを使用。
薄暗いと尚見づらいので、夕方は早くから電気を点灯。
現在も進行中という感じで、10年程前と比べてもかなり悪くなっています。
20歳～夜間の外出以外はごく普通に生活。物につまずくのは多い。
40歳～ギリギリ一人での外出が可能だった。今思えばむしろこの頃はよく人や物にぶつかって歩いていた。
現在はそんな速度で歩く勇気もなく、必ず私と外出するのでそのような危険が無くなった。
60歳～幼い孫と近所の公園に行くくらいは可能だった。手をひかれなくても段差などを教えてもらえれば。
買い物に行っても物の判別は出来ていた。
現在は運動のために買い物に連れて行きますが、商品の判別が出来ず買い物に出かけても「つまらない」と言っています。
現在の視力は、左～測定不能(明暗は判別可能)、右～目の前で手のひらを動かし、それが縦の動きか
横の動きかを判断出来る程度です。
たまたま昨年、転倒により眼底出血をしまして現在は三ヶ月に一度定期検査に通っていて
毎回私が付き添うのですが、視力検査では正式にはどんな風にカルテに記載されているかわかりませんが、
検査の時には上記のような感じです。
日常生活では天気の良い日や夕日が差し込む時には「まぶしい」と言って
室内でサングラスを使用。
薄暗いと尚見づらいので、夕方は早くから電気を点灯。
現在も進行中という感じで、10年程前と比べてもかなり悪くなっています。
20歳～夜間の外出以外はごく普通に生活。物につまずくのは多い。
40歳～ギリギリ一人での外出が可能だった。今思えばむしろこの頃はよく人や物にぶつかって歩いていた。
現在はそんな速度で歩く勇気もなく、必ず私と外出するのでそのような危険が無くなった。
60歳～幼い孫と近所の公園に行くくらいは可能だった。手をひかれなくても段差などを教えてもらえれば。
買い物に行っても物の判別は出来ていた。
現在は運動のために買い物に連れて行きますが、商品の判別が出来ず買い物に出かけても「つまらない」と言っています。
長文すみません。続きです。
進行についてですが、徐々に少しずつという感じではなく、5年～10年に一度くらい
「最近一気に進んだ」と言っています。
白内障は55歳の時に手術をしましたが、術後すぐにレンズの裏の膜がにごり(よくある事らしいですが)
結果としては視力の改善には至りませんでした。
それは網膜色素変性症があるからなのか、眼球の質によるものなのかは不明です。
そのにごりを取るためレーザー治療もあるそうですが、良い結果を得られない事もあるそうで
医師からも勧められませんでした。
そのにごりが無ければ、または白内障を併発していなければ
現在の状態はもっと良かったのではと思います。
長年母を見ていて思うのは、怪我には気を付けた方が良いという事です。
視野が狭いので、家の中でもよくかがんだ拍子に顔をぶつけたりします。
最初に書いた「転倒」も家の中でいつもの目測を誤り、段差を踏み外した結果で骨折により入院しました。
とりとめもなく書いてみましたが、老年の患者の経過を知る機会は少ないかもしれませんので
何かあればどんどん聞いて下さいね。
皆さんの進行が少しでも遅いよう祈らずにはいられません。
進行についてですが、徐々に少しずつという感じではなく、5年～10年に一度くらい
「最近一気に進んだ」と言っています。
白内障は55歳の時に手術をしましたが、術後すぐにレンズの裏の膜がにごり(よくある事らしいですが)
結果としては視力の改善には至りませんでした。
それは網膜色素変性症があるからなのか、眼球の質によるものなのかは不明です。
そのにごりを取るためレーザー治療もあるそうですが、良い結果を得られない事もあるそうで
医師からも勧められませんでした。
そのにごりが無ければ、または白内障を併発していなければ
現在の状態はもっと良かったのではと思います。
長年母を見ていて思うのは、怪我には気を付けた方が良いという事です。
視野が狭いので、家の中でもよくかがんだ拍子に顔をぶつけたりします。
最初に書いた「転倒」も家の中でいつもの目測を誤り、段差を踏み外した結果で骨折により入院しました。
とりとめもなく書いてみましたが、老年の患者の経過を知る機会は少ないかもしれませんので
何かあればどんどん聞いて下さいね。
皆さんの進行が少しでも遅いよう祈らずにはいられません。
レスを読まなくても自演ってわかるんだけど・・・・・（笑）
ID:4qNYtsbv0さん
お母様は、生活訓練などは受けられなかったのですか？
その年齢の方だと、情報も少なかったと思いますが
白杖での歩行を訓練する、調理の仕方を学ぶ、日常生活で怪我をしないような防護の仕方を身につけるなど
いろいろなことを教えてもらえます。
70代から音声によるパソコンを勉強される方もいらっしゃいます。
お母様がその気であれば、何か興味のあることを、ひとつでもいいですから
今からでも訓練を受けることをお薦めします。
お料理も、障害者手帳を持っていれば、電磁調理器の補助が出ますから
安全に使えるようになりますよ。
「自分で何かができる」ということが自信になり、生きる喜びに繋がっていきます。
白内障の手術は、この病気と白内障の関係をよくわかっている先生とじっくり相談した上で
きちんと説明を受けてから決断すべきでしたね。
後発白内障のレーザー手術は、早いうちに積極的に受けたほうが良いそうです。
お母様は、生活訓練などは受けられなかったのですか？
その年齢の方だと、情報も少なかったと思いますが
白杖での歩行を訓練する、調理の仕方を学ぶ、日常生活で怪我をしないような防護の仕方を身につけるなど
いろいろなことを教えてもらえます。
70代から音声によるパソコンを勉強される方もいらっしゃいます。
お母様がその気であれば、何か興味のあることを、ひとつでもいいですから
今からでも訓練を受けることをお薦めします。
お料理も、障害者手帳を持っていれば、電磁調理器の補助が出ますから
安全に使えるようになりますよ。
「自分で何かができる」ということが自信になり、生きる喜びに繋がっていきます。
白内障の手術は、この病気と白内障の関係をよくわかっている先生とじっくり相談した上で
きちんと説明を受けてから決断すべきでしたね。
後発白内障のレーザー手術は、早いうちに積極的に受けたほうが良いそうです。
>>833
アドバイス有難うございます。
全盲の方もひとり暮らしで何でも全てやって、外出もされているのを見ると
本当にうちの母などは努力が足りないのだとは思います。
やはり私が常に傍に居るのでこうなってしまったのでしょうか。
母はもともと音楽がとても好きなので、今は音楽やラジオを聴いたりするのが
一番の楽しみのようです。
五年ほど前に骨の病気を患って以来歩行も不自由になっているので
余計に消極的になってしまったように思います。
長い病歴の間、何軒もの眼科にかかりましたが
信頼出来る医師には結局巡り合っていません。
「これ以上どうしたいの?」と医師に言われた事もあり、本人にしてみればかなり傷付く事も多かったです。
現在のようにインターネットでも情報を集められる時代だったら
白内障に関してもまた違った治療を望んでいたのかもしれませんね。
アドバイス有難うございます。
全盲の方もひとり暮らしで何でも全てやって、外出もされているのを見ると
本当にうちの母などは努力が足りないのだとは思います。
やはり私が常に傍に居るのでこうなってしまったのでしょうか。
母はもともと音楽がとても好きなので、今は音楽やラジオを聴いたりするのが
一番の楽しみのようです。
五年ほど前に骨の病気を患って以来歩行も不自由になっているので
余計に消極的になってしまったように思います。
長い病歴の間、何軒もの眼科にかかりましたが
信頼出来る医師には結局巡り合っていません。
「これ以上どうしたいの?」と医師に言われた事もあり、本人にしてみればかなり傷付く事も多かったです。
現在のようにインターネットでも情報を集められる時代だったら
白内障に関してもまた違った治療を望んでいたのかもしれませんね。
ID:4qNYtsbv0さんは、お母様の為にとても良くサポートしてくださっていると思います。
この病気の患者の中には、家族の理解が得られず苦労している人も多いです。
実の親だと、お互いに言いたいことを遠慮なく言って傷つけ合うことも多々あります。
そういう人が多い中で、長い間見守ってくれる家族がいるというのは
お母様にとってどんなにありがたいことか。
お医者さんに関しては、昔はインターネットでの情報があるわけでもなく
おそらく「名医」だと言われる先生のところを転々とされたのでしょう。
しかし、この病気は網膜色素変性症の専門医でなければわからないことが多いですし、
治療法がなく進行していくことは確実なので
ロービジョンケアを受けて、残った目の能力を生かして暮らし、将来の為の準備をすることがとても大切です。
お母様に趣味があって良かったです。
75歳には75歳なりの「まだまだやりたい」ことがきっとあるはずですから
好きな音楽を楽しみつつ、もっと何かをやってみたいという気持ちを失わないように
これからも支えていってあげてください。
そして、あなたひとりが抱え込まないで、お孫さんもふくめて
みんなでおばあちゃんを見守って、時にはちょっと厳しくアドバイスしてあげてください。
お母様は本当に幸せだと思います。
この病気の患者の中には、家族の理解が得られず苦労している人も多いです。
実の親だと、お互いに言いたいことを遠慮なく言って傷つけ合うことも多々あります。
そういう人が多い中で、長い間見守ってくれる家族がいるというのは
お母様にとってどんなにありがたいことか。
お医者さんに関しては、昔はインターネットでの情報があるわけでもなく
おそらく「名医」だと言われる先生のところを転々とされたのでしょう。
しかし、この病気は網膜色素変性症の専門医でなければわからないことが多いですし、
治療法がなく進行していくことは確実なので
ロービジョンケアを受けて、残った目の能力を生かして暮らし、将来の為の準備をすることがとても大切です。
お母様に趣味があって良かったです。
75歳には75歳なりの「まだまだやりたい」ことがきっとあるはずですから
好きな音楽を楽しみつつ、もっと何かをやってみたいという気持ちを失わないように
これからも支えていってあげてください。
そして、あなたひとりが抱え込まないで、お孫さんもふくめて
みんなでおばあちゃんを見守って、時にはちょっと厳しくアドバイスしてあげてください。
お母様は本当に幸せだと思います。
>>830-831
ありがとうございますもの凄く参考になりました
そろそろ白杖の訓練始めなくてはと気持ちが動きます
つい子育てを理由に色々後回しにしてしまうのですが、
将来できるだけ娘に迷惑かけない様にしなくてはとも。
とはいえやはり本当にお母様が羨ましいです
孫と公園………夢です
本当に良い娘さん（ですよね？）ですね
色々ご苦労も多いでしょうにご立派です
質問なのですが、目の悪い母親を持ったお気持ちは
どのようなものでしたでしょうか。
差し支えない程度で結構ですが、
現在幼稚園児の自分の子をこれからどうやって育てたら良いか
参考にさせて頂きたいのです
よかったらお聞かせ下さいませんか
ありがとうございますもの凄く参考になりました
そろそろ白杖の訓練始めなくてはと気持ちが動きます
つい子育てを理由に色々後回しにしてしまうのですが、
将来できるだけ娘に迷惑かけない様にしなくてはとも。
とはいえやはり本当にお母様が羨ましいです
孫と公園………夢です
本当に良い娘さん（ですよね？）ですね
色々ご苦労も多いでしょうにご立派です
質問なのですが、目の悪い母親を持ったお気持ちは
どのようなものでしたでしょうか。
差し支えない程度で結構ですが、
現在幼稚園児の自分の子をこれからどうやって育てたら良いか
参考にさせて頂きたいのです
よかったらお聞かせ下さいませんか
>>836
白杖を持つと、いろんな面で自信がつきますよ。
病気を受け入れるきっかけにもなります。
お子さんがまだ小さいことも、かえってラッキーです。
そのくらいの年齢から障害者やその他の社会的弱者について考えることで
偏見のない大人に育つことでしょう。
たとえ心無い友達から何かを言われても
お父さんの生き方を尊敬していれば、何が正しくて何が間違っているか
判断のできる子になります。
ただ、そういう事をひとりで悩まないように、
普段からコミュニケーションを大切にすることを心がけてくださいね。
目の悪い母親の経験から申し上げました。
娘さんに尊敬されるような、優しく強いお父さんになってください。
白杖を持つと、いろんな面で自信がつきますよ。
病気を受け入れるきっかけにもなります。
お子さんがまだ小さいことも、かえってラッキーです。
そのくらいの年齢から障害者やその他の社会的弱者について考えることで
偏見のない大人に育つことでしょう。
たとえ心無い友達から何かを言われても
お父さんの生き方を尊敬していれば、何が正しくて何が間違っているか
判断のできる子になります。
ただ、そういう事をひとりで悩まないように、
普段からコミュニケーションを大切にすることを心がけてくださいね。
目の悪い母親の経験から申し上げました。
娘さんに尊敬されるような、優しく強いお父さんになってください。
>>836
目の悪い母親を持った気持ち・・・ とても複雑でした。昔は。
母は幼少の頃から発病し成人の頃に診断を受けていたので
当然私たち姉妹は物心つく頃から母の眼病の事(将来見えなくなる、遺伝についても)
を聞かされて知っていました。
だから、いつ私が知ったのか、知ったときの気持ちという意味では記憶がありません。
正直言いますと私は二十歳になる位まで、私の人生のほとんどはその事実に
囚われていたような気がします。常に暗黒の世界を想像し恐怖心を抱き
自分も発病するかもしれないという不安に胸が苦しくなりながらも
出来ることなら自分が代わってあげたいと毎夜祈っていました。
大人になったらお金を貯めて外国に連れて行って手術をすれば治るかもしれない
とも思っていました。
母はとても愛情深い人なので私は大切に育てられました。
私は母が大好きでしたので、とにかく眼病の事はそんな私にとって大き過ぎる事実だったのです。
私はこの大きな事実をいつもひとりで抱えていたような気がします。
友達にも言えず、そのせいでいつも「本当の私を誰も知らない」というスタンスで友達とも距離を置いていました。
今になって思えばこれは本当に私の「性格」のせいです。
私が大人になってからはいろんな意味で「ふっきれ」ました。
悩んでみても何も解決しない、それよりも可能な限り質の良い生活をさせてあげよう、
少しでも明るい気持ちで生活する事が一番大切なのだとやっと気付いたのです。
母自身が苦しみ思い悩んだ結果、今は「しょうがないよ」と笑って言えているのだとも。
いつも鼻歌を歌いながら家事をし、着るものも辛抱し内職している姿が鮮明な記
憶としてあります。
今自分が47歳にもなり、母のその一生懸命に生活している姿は母の子育てそのものだったとつくづく思います。
目の悪い母親を持った気持ち・・・ とても複雑でした。昔は。
母は幼少の頃から発病し成人の頃に診断を受けていたので
当然私たち姉妹は物心つく頃から母の眼病の事(将来見えなくなる、遺伝についても)
を聞かされて知っていました。
だから、いつ私が知ったのか、知ったときの気持ちという意味では記憶がありません。
正直言いますと私は二十歳になる位まで、私の人生のほとんどはその事実に
囚われていたような気がします。常に暗黒の世界を想像し恐怖心を抱き
自分も発病するかもしれないという不安に胸が苦しくなりながらも
出来ることなら自分が代わってあげたいと毎夜祈っていました。
大人になったらお金を貯めて外国に連れて行って手術をすれば治るかもしれない
とも思っていました。
母はとても愛情深い人なので私は大切に育てられました。
私は母が大好きでしたので、とにかく眼病の事はそんな私にとって大き過ぎる事実だったのです。
私はこの大きな事実をいつもひとりで抱えていたような気がします。
友達にも言えず、そのせいでいつも「本当の私を誰も知らない」というスタンスで友達とも距離を置いていました。
今になって思えばこれは本当に私の「性格」のせいです。
私が大人になってからはいろんな意味で「ふっきれ」ました。
悩んでみても何も解決しない、それよりも可能な限り質の良い生活をさせてあげよう、
少しでも明るい気持ちで生活する事が一番大切なのだとやっと気付いたのです。
母自身が苦しみ思い悩んだ結果、今は「しょうがないよ」と笑って言えているのだとも。
いつも鼻歌を歌いながら家事をし、着るものも辛抱し内職している姿が鮮明な記
憶としてあります。
今自分が47歳にもなり、母のその一生懸命に生活している姿は母の子育てそのものだったとつくづく思います。
すべて>>837さんのおっしゃる通りだと思います。
どうやって育てたらと思い悩むお気持ちがとてもよくわかります。
でも、親として我が子に愛情いっぱいに接し、目が悪くてもどんな病気であったとしても自分なりに
一生懸命に生きている事こそが一番大切なのだと思います。
私はとにかく母の鼻歌が大好きでした。
きっと母も自分を奮い立たせるためにいつも鼻歌を歌っていたのでしょう・・・
どうやって育てたらと思い悩むお気持ちがとてもよくわかります。
でも、親として我が子に愛情いっぱいに接し、目が悪くてもどんな病気であったとしても自分なりに
一生懸命に生きている事こそが一番大切なのだと思います。
私はとにかく母の鼻歌が大好きでした。
きっと母も自分を奮い立たせるためにいつも鼻歌を歌っていたのでしょう・・・
レスを読まなくても自演ってわかるんだけど・・・・・（笑）
841 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 16:24:37 ID:FPBCx89m0
流れをぶった切ってしまうのですが質問させてください。
鍼灸の資格を取ろうと思い、盲学校について調べていたのですが、
募集要項に「両眼の視力がおおむね0.3未満のもの又は視力以外の
視機能障害が高度のもののうち、拡大鏡等の使用によつても通常の
文字、図形等の視覚による認識が不可能又は著しく困難な程度のもの」
という規定がありました。
自分は視野2級の手帳を所持しているのですが、矯正視力は0.8前後
あります。これはやはり条件に該当していないため、受験資格がな
いということになるのでしょうか。
0.8あるといっても、色弱や夜盲があるため、青眼者の専門学校で
学ぶのは非常に不安ですし、学費の面でも厳しい所です。
それでもやはり専門学校に行くしかないのでしょうか。
鍼灸の資格を取ろうと思い、盲学校について調べていたのですが、
募集要項に「両眼の視力がおおむね0.3未満のもの又は視力以外の
視機能障害が高度のもののうち、拡大鏡等の使用によつても通常の
文字、図形等の視覚による認識が不可能又は著しく困難な程度のもの」
という規定がありました。
自分は視野2級の手帳を所持しているのですが、矯正視力は0.8前後
あります。これはやはり条件に該当していないため、受験資格がな
いということになるのでしょうか。
0.8あるといっても、色弱や夜盲があるため、青眼者の専門学校で
学ぶのは非常に不安ですし、学費の面でも厳しい所です。
それでもやはり専門学校に行くしかないのでしょうか。
最寄の盲学校に、相談してみては
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844 ：病弱名無しさん：2009/06/12(金) 23:09:07 ID:FPBCx89m0
網膜色素変性症なら盲学校に入れるはず
遅くなりましたが
実体験に基づく重要なアドバイスを下さった
>>837さん、
複雑なお気持ちも隠さず正直にお答え下さった
>>838-839さん
本当に、本当に有り難うございました
言葉もありません なんと言ったら良いのか…
本当に 有り難うございます
お恥ずかしい話ですが、涙が止まりませんでした
兎に角、子供に尊敬されるに足る生き方を心がけなくては
運命を受け入れて 嘘でなく 明るさを忘れず
そして決して１人で抱えさせない様に…
本当にそれだけはなんとかしてやりたいと思います
大した事ではない筈なんです。痛みも食事制限もないんです。
「不便だけど不幸ではない」良く聞く話です。
それなのにどうしてこうも一歩先に進むのが難しいのでしょうか
この子の親で生きていられる限り
出来る限り 精一杯 悔いの無い様に…
「頑張る」と言うのは苦手でしたが、
これはもう他に言い様がないですね（苦笑）
頑張ります。
巧く書けなくてスレ汚し申し訳ありませんでした
実体験に基づく重要なアドバイスを下さった
>>837さん、
複雑なお気持ちも隠さず正直にお答え下さった
>>838-839さん
本当に、本当に有り難うございました
言葉もありません なんと言ったら良いのか…
本当に 有り難うございます
お恥ずかしい話ですが、涙が止まりませんでした
兎に角、子供に尊敬されるに足る生き方を心がけなくては
運命を受け入れて 嘘でなく 明るさを忘れず
そして決して１人で抱えさせない様に…
本当にそれだけはなんとかしてやりたいと思います
大した事ではない筈なんです。痛みも食事制限もないんです。
「不便だけど不幸ではない」良く聞く話です。
それなのにどうしてこうも一歩先に進むのが難しいのでしょうか
この子の親で生きていられる限り
出来る限り 精一杯 悔いの無い様に…
「頑張る」と言うのは苦手でしたが、
これはもう他に言い様がないですね（苦笑）
頑張ります。
巧く書けなくてスレ汚し申し訳ありませんでした
進行がゆっくりなのが特徴の病気ですが
ところで皆さんは
大学病院など総合病院の眼科に通われていますか？
それとも居住地域に近い眼科に通われていますか？（所謂町医者）
昨日大学病院の定期検診で
「急激に進行するものでもないので
年に一度くらいしか診る必要もないから
もう近所の通い易い病院で経過を見るのでもいいのではないか」
と言われたのですが。
少し迷いましたが、やはり大学病院の一年後の予約入れましたが。
町医者だと、閉院されてしまうのが恐くて…
引っ越ししてから近所の眼科に行った事がありませんが
進行すれば出歩きにくくもなりますし、
近所を開拓してみるべきですかね
ところで皆さんは
大学病院など総合病院の眼科に通われていますか？
それとも居住地域に近い眼科に通われていますか？（所謂町医者）
昨日大学病院の定期検診で
「急激に進行するものでもないので
年に一度くらいしか診る必要もないから
もう近所の通い易い病院で経過を見るのでもいいのではないか」
と言われたのですが。
少し迷いましたが、やはり大学病院の一年後の予約入れましたが。
町医者だと、閉院されてしまうのが恐くて…
引っ越ししてから近所の眼科に行った事がありませんが
進行すれば出歩きにくくもなりますし、
近所を開拓してみるべきですかね
>>847
その大学病院の先生は、網膜色素変性症の専門医ですか？
とにかく、網膜色素変性症の専門医のところに定期的に通って
視力、視野、そして合併症が出ていないかをみてもらって
自分のデータをこつこつと残してください。
できれば半年に一度、一年に一度でもいいのです。
これは将来の為です。
例えば過去5年間のデータがなければ、その先5年の予想がつきません。
急に視力や視野が落ちたのか、本当にゆっくり進行しているのかもわかりません。
それとは別に、ちょっとした目の症状
痒いとか痛みあがるとか、充血しているとか
そういう時には、近くの眼科にまず行ってください。
「進行すれば出歩きにくくなる」
その為に、ロービジョンケアを受けて
進行しても、どこにでも行けるように準備をするのです。
私達には時間があるのですから。
信頼できる専門医をみつけ、定期的に通うことと
ロービジョンケアを受けることが大切です。
その大学病院の先生は、網膜色素変性症の専門医ですか？
とにかく、網膜色素変性症の専門医のところに定期的に通って
視力、視野、そして合併症が出ていないかをみてもらって
自分のデータをこつこつと残してください。
できれば半年に一度、一年に一度でもいいのです。
これは将来の為です。
例えば過去5年間のデータがなければ、その先5年の予想がつきません。
急に視力や視野が落ちたのか、本当にゆっくり進行しているのかもわかりません。
それとは別に、ちょっとした目の症状
痒いとか痛みあがるとか、充血しているとか
そういう時には、近くの眼科にまず行ってください。
「進行すれば出歩きにくくなる」
その為に、ロービジョンケアを受けて
進行しても、どこにでも行けるように準備をするのです。
私達には時間があるのですから。
信頼できる専門医をみつけ、定期的に通うことと
ロービジョンケアを受けることが大切です。
レスを読まなくても自演ってわかるんだけど・・・・・（笑）
>>848
ありがとうございます。そうですよね、
「どうせ大した進歩ないんだから近所の町医者だけでいい」
ってのも変な話です。医学は進歩しているんですからね
色変に詳しい民間の医師を紹介して下さるならまだしも…
因に「一年後…予約とります？」って言った先生は
ちゃんと大学病院の色変専門外来の先生だったんですが、
そういえば思い出しました！
数年前にその先生に数回続けて診て頂いた時、
凄く鬱々しかったり異常にハイテンションだったりで
「お疲れで向精神薬でもお使いかな？」と思った先生でした
なんか納得。
多分今回は色々後ろ向きな気分だったのでしょう（苦笑）
的確なアドバイス、ありがとうございました
ありがとうございます。そうですよね、
「どうせ大した進歩ないんだから近所の町医者だけでいい」
ってのも変な話です。医学は進歩しているんですからね
色変に詳しい民間の医師を紹介して下さるならまだしも…
因に「一年後…予約とります？」って言った先生は
ちゃんと大学病院の色変専門外来の先生だったんですが、
そういえば思い出しました！
数年前にその先生に数回続けて診て頂いた時、
凄く鬱々しかったり異常にハイテンションだったりで
「お疲れで向精神薬でもお使いかな？」と思った先生でした
なんか納得。
多分今回は色々後ろ向きな気分だったのでしょう（苦笑）
的確なアドバイス、ありがとうございました
>>846
遠い地から、少しでも進行が遅く、より明るい毎日を送る事が出来ますよう祈っています。
こんな匿名の掲示板ですが、自分と母のため、そしてスレの皆さんのため
いつか治療法が見つかる事を祈らずにいられません。
私自身、前向きな皆さんのレスに力をもらいながらまたロムに戻ります。
何かありました時にはいつでも呼んでくださいね。
ではでは・・・
遠い地から、少しでも進行が遅く、より明るい毎日を送る事が出来ますよう祈っています。
こんな匿名の掲示板ですが、自分と母のため、そしてスレの皆さんのため
いつか治療法が見つかる事を祈らずにいられません。
私自身、前向きな皆さんのレスに力をもらいながらまたロムに戻ります。
何かありました時にはいつでも呼んでくださいね。
ではでは・・・
70歳になっても３度くらいで良いから見えてて欲しいなぁ
ホント見えるといいねぇ。血流だぁ！
視野が狭いのが普通になっちゃっているからわからないけど、
普通に見えるとどんな感じなんだろね・・・。
何か目が回りそうだな(笑)
普通に見えるとどんな感じなんだろね・・・。
何か目が回りそうだな(笑)
こないだゴールドマン視野検査したばっかなんだけど
「前見たままでこのライト見えますか～」って言われた時、
正直相手が何を言ってるのか理解出来なかった
健常者の限界の下ギリギリくらいの位置だったらしいんだけど…
マジで！？って 度肝抜かれたわ
真っすぐ前見たままあんな真下まで見えるなんて
なんというか、ありえねえええええ！！！！
あ、自分の結果は両眼ちょうど10度前後だったんだけども
多分普通の人が なんかすげえ偉人を指して
「○○チートすぎだろwww」っていう、あの感覚
アレを素で感じたわ
「健常者スペック高杉ワロス」www
「前見たままでこのライト見えますか～」って言われた時、
正直相手が何を言ってるのか理解出来なかった
健常者の限界の下ギリギリくらいの位置だったらしいんだけど…
マジで！？って 度肝抜かれたわ
真っすぐ前見たままあんな真下まで見えるなんて
なんというか、ありえねえええええ！！！！
あ、自分の結果は両眼ちょうど10度前後だったんだけども
多分普通の人が なんかすげえ偉人を指して
「○○チートすぎだろwww」っていう、あの感覚
アレを素で感じたわ
「健常者スペック高杉ワロス」www
高齢者の運転免許試験の改正のことで、簡単に出来る視野のチェックをテレビでやってた。
歳取ると視野が狭くなるんだって。
両腕を前に身体の正面に出して、親指を立てる
それをじっと見る。
目線は絶対にそのままで、両腕を左右に開いていく
普通の人は、腕が身体の真横か、少し後ろになるぐらいまで親指が見えるらしい
自分は、ちょっと開いただけで見えなくなったよ
ほんと、普通の人すげー！と思った
歳取ると視野が狭くなるんだって。
両腕を前に身体の正面に出して、親指を立てる
それをじっと見る。
目線は絶対にそのままで、両腕を左右に開いていく
普通の人は、腕が身体の真横か、少し後ろになるぐらいまで親指が見えるらしい
自分は、ちょっと開いただけで見えなくなったよ
ほんと、普通の人すげー！と思った
俺は腕を開く前から親指見えないんだが
>>859
若いうちから視力が落ちるRPだっているよ
若いうちから視力が落ちるRPだっているよ
みんないいな～
私は腕を閉じても親指見えないよ～
私は腕を閉じても親指見えないよ～
中心暗転のRPもいるよね
ほんと、十人十色だ
ほんと、十人十色だ
あと、視野の中心から30度ぐらいの角度でドーナツ型の欠損も多いはず。
すれ違う人が、消える魔球のようにフッといなくなって、また現れるんだよな。
すれ違う人が、消える魔球のようにフッといなくなって、また現れるんだよな。
>>863
外側の視野が残っていることに気付かない人ってけっこういるんだよ
気付いたあなたはラッキーだ
しかも、その部分はわりと最後まで残るらしい
はっきりと「見える」わけではないけれど、何かが「ある」と感じるだけでも違うから外側の視野も貴重だね
外側の視野が残っていることに気付かない人ってけっこういるんだよ
気付いたあなたはラッキーだ
しかも、その部分はわりと最後まで残るらしい
はっきりと「見える」わけではないけれど、何かが「ある」と感じるだけでも違うから外側の視野も貴重だね
>>857
その検査は、一方の親指を正面に残したまま、もう一方の親指だけを広げていく方が
分かりやすいと思う。もちろん、片方の目をつぶりながら、片目ずつ検査する。
左右だけではなく、上下左右全方向をチェックすると、ドーナツ型の欠損が確認しやすい。
その検査は、一方の親指を正面に残したまま、もう一方の親指だけを広げていく方が
分かりやすいと思う。もちろん、片方の目をつぶりながら、片目ずつ検査する。
左右だけではなく、上下左右全方向をチェックすると、ドーナツ型の欠損が確認しやすい。
866 ：病弱名無しさん：2009/06/18(木) 10:08:31 ID:r0WwDUfu0
子供の頃は正面向いて歩いていても前に出した足のつま先が見えたことを
思い出したorz
今じゃ、下が全然見えなくてスーパーとかで子供にぶつかったり
積んである商品を蹴飛ばしたりすることがある
思い出したorz
今じゃ、下が全然見えなくてスーパーとかで子供にぶつかったり
積んである商品を蹴飛ばしたりすることがある
子どもに怪我させたり、お店の物を壊したり、階段から転倒する前に
白杖使うといいよ
白杖使うといいよ
869 ：病弱名無しさん：2009/06/20(土) 02:51:36 ID:IYtRvbZR0
食券の字が見えなく牛丼食べたいと思ってたが周りの人の目を気にして適当にボタン押したらカレーだった なんとも言えない気持ち
携帯用のルーペを持ち歩け
人の目なんて気にすんな
人の目なんて気にすんな
871 ：病弱名無しさん：2009/06/20(土) 03:46:16 ID:LFBOngVB0
神様は、不公平だと思う。
見えてたら、自分のやりたい趣味や仕事ができる。
晴眼者でも悩みは人それぞれあるだろうけど、見えない気持ちは誰でも嫌だろう。１時間、目閉じて行動するのも、つらい罰ゲームだ。全盲の人は本当に大変だと思う。
。晴眼者で、そんなに不自由なく楽しんでいる人達見ると腹立つ事もある。増してや金持ちとかはもっと税金高く払って、本当に困っている人障害の重い人に、せめて年金もっと高額にしてあげたい。
自分は弱視だが、見えない事で介護される事は助かるが、相手からすると使えないヤツと思われ落ち込むし苛立つ
人口の何割かが色変だったら、理解が深まり視覚障害者として、暮らし易い社会になると思う。
見えてたら、自分のやりたい趣味や仕事ができる。
晴眼者でも悩みは人それぞれあるだろうけど、見えない気持ちは誰でも嫌だろう。１時間、目閉じて行動するのも、つらい罰ゲームだ。全盲の人は本当に大変だと思う。
。晴眼者で、そんなに不自由なく楽しんでいる人達見ると腹立つ事もある。増してや金持ちとかはもっと税金高く払って、本当に困っている人障害の重い人に、せめて年金もっと高額にしてあげたい。
自分は弱視だが、見えない事で介護される事は助かるが、相手からすると使えないヤツと思われ落ち込むし苛立つ
人口の何割かが色変だったら、理解が深まり視覚障害者として、暮らし易い社会になると思う。
>>871
そういう事に気付いたなら、自分も社会を変えていけるように小さなことから努力しようよ。
「JRPS」に入るとか、「もうまく基金」の活動に参加するとか
網膜色素変性症のことを世の中の人に知ってもらおうという活動をしている団体はいくつもあるよ。
まずは、同じ病気の人と沢山、リアルで会う機会を作ること。
「自分だけじゃない」と思うことで気持ちが楽になるし
自分より進行している人が、工夫や努力で幸せに暮らしている姿に励まされるし
歳をとってもほとんど進行しない人もいて、もしかしたらという希望も持てる。
一番良くないのは「自分だけが可哀相」だと思い込むこと。
そういう事に気付いたなら、自分も社会を変えていけるように小さなことから努力しようよ。
「JRPS」に入るとか、「もうまく基金」の活動に参加するとか
網膜色素変性症のことを世の中の人に知ってもらおうという活動をしている団体はいくつもあるよ。
まずは、同じ病気の人と沢山、リアルで会う機会を作ること。
「自分だけじゃない」と思うことで気持ちが楽になるし
自分より進行している人が、工夫や努力で幸せに暮らしている姿に励まされるし
歳をとってもほとんど進行しない人もいて、もしかしたらという希望も持てる。
一番良くないのは「自分だけが可哀相」だと思い込むこと。
>>872
だね。大事なのは悪い事ばかり考えない事だと思う
まあ確かに>>871の書いた気持ちは皆よく解るっていうか
思う、思う（苦笑）思った事あるよ。
確かに不公平、不幸と幸福はある。
だけど、果たして自分やが不幸側か？
障害の重い人が不幸側だと勝手に決めちゃっていいのか？
自分は 多分健常者では気付かなかった
「耳が聞こえる幸せ」「痛みもなく歩ける幸せ」「食べられる幸せ」
etcetc色々しみじみ実感することが出来たし 得したよ
同じ病気でも、平和な日本に生まれただけですげえ幸福だし
もし、健常者や自分より障害が軽い人から
「貴方の人生は辛い罰ゲーム」と思われたら哀しいし。
確かに可哀想かもしれないけど、侮辱された様な気持ちになる
なんだろう、天然でコレなんだからそれでいいし
それなりに生きてるのに哀れまれるのってなんか違う。
「あの人は不細工でかわいそう」っていうのと近いような…
まあ考えようだよね。うんうん。
不細工でも気にしない人間の方が魅力的ってこったw
だね。大事なのは悪い事ばかり考えない事だと思う
まあ確かに>>871の書いた気持ちは皆よく解るっていうか
思う、思う（苦笑）思った事あるよ。
確かに不公平、不幸と幸福はある。
だけど、果たして自分やが不幸側か？
障害の重い人が不幸側だと勝手に決めちゃっていいのか？
自分は 多分健常者では気付かなかった
「耳が聞こえる幸せ」「痛みもなく歩ける幸せ」「食べられる幸せ」
etcetc色々しみじみ実感することが出来たし 得したよ
同じ病気でも、平和な日本に生まれただけですげえ幸福だし
もし、健常者や自分より障害が軽い人から
「貴方の人生は辛い罰ゲーム」と思われたら哀しいし。
確かに可哀想かもしれないけど、侮辱された様な気持ちになる
なんだろう、天然でコレなんだからそれでいいし
それなりに生きてるのに哀れまれるのってなんか違う。
「あの人は不細工でかわいそう」っていうのと近いような…
まあ考えようだよね。うんうん。
不細工でも気にしない人間の方が魅力的ってこったw
874 ：病弱名無しさん：2009/06/20(土) 08:03:06 ID:wE3GhBb00
>>869
それわかる。自分はすいてる時間に行ってじっくり見てボタン配置を暗記しとくとかやってマス。
>>371
>自分は弱視だが、見えない事で介護される事は助かるが、相手からすると使えないヤツと思われ落ち込むし苛立つ
同感。親切にされすぎると「あーそこまでできない人」に思われてんだとヘコみますね。
いちいちこれはできますとか言うのも角が立つし･･･
それわかる。自分はすいてる時間に行ってじっくり見てボタン配置を暗記しとくとかやってマス。
>>371
>自分は弱視だが、見えない事で介護される事は助かるが、相手からすると使えないヤツと思われ落ち込むし苛立つ
同感。親切にされすぎると「あーそこまでできない人」に思われてんだとヘコみますね。
いちいちこれはできますとか言うのも角が立つし･･･
レスを読まなくても自演ってわかるんだけど・・・・・（笑）
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アルプス電気について語れ Part4 [製造業界]
【SINGLE 7.29】長渕剛 No.98【ALBUM 8.19 OUT!!】 [邦楽男性ソロ]
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新宿の視覚障害者の学校行った事ある人いますか
日本盲人職能開発センター？
ヘレンケラー学院？
883 ：病弱名無しさん：2009/06/28(日) 00:30:55 ID:Ax5lAHSM0
>>871
氏ね
氏ね
884 ：病弱名無しさん：2009/06/28(日) 05:43:29 ID:0xp1VEzc0
最近右目だけ暗いところで見えにくい。（本とかの字は距離関係なくぼやける）
ごめんなさい、学校っていうか
視覚障害者支援センターってとこです
視覚障害者支援センターってとこです
887 ：病弱名無しさん：2009/06/28(日) 21:25:36 ID:hY2fKwmi0
≫８８３さん殺されないように生活してください
888 ：病弱名無しさん：2009/06/29(月) 05:18:18 ID:1jixc0jv0
http://www.stylite.net/sida-aids-php/ph%20pxx%20025.jpg
http://www.stylite.net/sida-aids-php/ph%20pxx%20100.jpg
http://www.stylite.net/sida-aids-phgno/ph%20ghx%20081.jpg
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[AIDS-HOSPICE.com]のAIDS発症画像
皮膚１
http://www.stylite.net/sida-aids/Thumbnails-skin1-en-set.html
皮膚２
http://www.stylite.net/sida-aids/Thumbnails-skin2-en-set.html
性器
http://www.stylite.net/sida-aids/Thumbnails-genital-en-set.html
口
http://www.stylite.net/sida-aids/Thumbnails-mouth-en-set.html
肛門
http://www.stylite.net/sida-aids/Thumbnails-anus-en-set.html
その他
http://www.stylite.net/sida-aids/Thumbnails-miscellaneous-en-set.html
http://www.stylite.net/sida-aids-php/ph%20pxx%20100.jpg
http://www.stylite.net/sida-aids-phgno/ph%20ghx%20081.jpg
http://www.stylite.net/sida-aids-php/ph%20pxx%20066.jpg
[AIDS-HOSPICE.com]のAIDS発症画像
皮膚１
http://www.stylite.net/sida-aids/Thumbnails-skin1-en-set.html
皮膚２
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性器
http://www.stylite.net/sida-aids/Thumbnails-genital-en-set.html
口
http://www.stylite.net/sida-aids/Thumbnails-mouth-en-set.html
肛門
http://www.stylite.net/sida-aids/Thumbnails-anus-en-set.html
その他
http://www.stylite.net/sida-aids/Thumbnails-miscellaneous-en-set.html
最近診断されました。
もっとよくこの病気を知りたいと思っているのですが、みなさんどこかいいサイトや書籍をご存知でしたら教えていただきたいです。
もっとよくこの病気を知りたいと思っているのですが、みなさんどこかいいサイトや書籍をご存知でしたら教えていただきたいです。
レスを読まなくても自演ってわかるんだけど・・・・・（笑）
>>890
知り合いが入所して訓練を受けてたよ。通いもある。
視覚障害者の集まりにも使えるので、何度か行ったことがあるけど
駅を出てすぐの場所だから便利だし、環境も良い。
職員さんが親切で感じが良かった。
施設内もきれいで、いろんな設備が整ってた。
入所して訓練を受けた人は、自信がついたって言ってたよ。
その人もわりとシャイな人だけど、それでも楽しかったみたい。
知り合いが入所して訓練を受けてたよ。通いもある。
視覚障害者の集まりにも使えるので、何度か行ったことがあるけど
駅を出てすぐの場所だから便利だし、環境も良い。
職員さんが親切で感じが良かった。
施設内もきれいで、いろんな設備が整ってた。
入所して訓練を受けた人は、自信がついたって言ってたよ。
その人もわりとシャイな人だけど、それでも楽しかったみたい。
>>891
みんなが不愉快だからでてくるなよ。
みんなが不愉快だからでてくるなよ。
以前に遺伝のこと多度で書いたものです。
私は色変と診断され、母親が黄斑変性か色変と国立病院で診断されました。
遺伝の事も知りたかったので、東大病院に行きました。
結果はかなり特殊なケースらしく、強度の近視からくる症状で色変と似ているが別物で近視の進行あれば進むようなものらしいです。つまり、色変の恐怖からは逃れられたが私や家族との遺伝の関連性は無くなった事になります。
何か私ももう一度東大で診て貰おうか考えてます。
こんな事もあるんですね。
私は色変と診断され、母親が黄斑変性か色変と国立病院で診断されました。
遺伝の事も知りたかったので、東大病院に行きました。
結果はかなり特殊なケースらしく、強度の近視からくる症状で色変と似ているが別物で近視の進行あれば進むようなものらしいです。つまり、色変の恐怖からは逃れられたが私や家族との遺伝の関連性は無くなった事になります。
何か私ももう一度東大で診て貰おうか考えてます。
こんな事もあるんですね。
セカンドオピニオンならぬ、サードオピニオンを確認した方が良くない？
897
確かに。取り敢えず私も診て貰ってから、別な医療機関を選択してみようと思います。
誰か、強度近視からくる云々とか言われた人はいないですよね。
確かに。取り敢えず私も診て貰ってから、別な医療機関を選択してみようと思います。
誰か、強度近視からくる云々とか言われた人はいないですよね。
レスを読まなくても自演ってわかるんだけど・・・・・（笑）
>>901
やはりそういう人もいるんだ。
医者も決定的な症状が無ければ迷うのかな。色々な病院渡り歩けば良いってもんじゃないけど、やはり納得出来るまで調べたほうがいいのかな。
ちょっと頭冷やして考えてみるよ。
やはりそういう人もいるんだ。
医者も決定的な症状が無ければ迷うのかな。色々な病院渡り歩けば良いってもんじゃないけど、やはり納得出来るまで調べたほうがいいのかな。
ちょっと頭冷やして考えてみるよ。
>>902
以前の貴方の書込みレス番号わからないんだけど、
ゴールドマンやハンフリーの視野検査はもとより
ERG、蛍光眼底検査はやった？
んで結果はどうだったのかな
自分は散瞳して眼底検査したら
色変独特の斑点が見つかって診断されたんだけど、
斑点の出ない「色変」の人もいるんだよね
要は貴方が「進行性で失明に至る」のかどうか知りたくて
悶々としてるんだと思うんだけど…
もし色変だとしても、「逃れられない恐怖」でもないよ
人間いつか死ぬんだし、事故や天変地異だってある
でもそれに常におびえて生きてる馬鹿は居ない 同じ事
以前の貴方の書込みレス番号わからないんだけど、
ゴールドマンやハンフリーの視野検査はもとより
ERG、蛍光眼底検査はやった？
んで結果はどうだったのかな
自分は散瞳して眼底検査したら
色変独特の斑点が見つかって診断されたんだけど、
斑点の出ない「色変」の人もいるんだよね
要は貴方が「進行性で失明に至る」のかどうか知りたくて
悶々としてるんだと思うんだけど…
もし色変だとしても、「逃れられない恐怖」でもないよ
人間いつか死ぬんだし、事故や天変地異だってある
でもそれに常におびえて生きてる馬鹿は居ない 同じ事
903さん、私も視野わ眼底検査はここ数年、年一回はやっています。
しかし毎回、うーんと医者が微妙な反応するんですよ。
色々聞いてもはっきりした回答がない。
今回母親が色変でないと結論でたので、もしや？と思ってるんです。
私自身はある意味あきらめているというか、気にしないようにしてるんですが、子供達への遺伝などを恐れてるんです。
まぁ、遺伝がわかっても対策しようが無いわけですが、現実になった場合どのような形で伝え、守ってやれるか？上手く言えないんですがこれが恐怖なんですよ。
安心出来る材料があるなら少しでも探したいのが今の心境です。
まぁ、ちょっと頭冷やして考えてみます。
すみません。ズルズルと書いて。
しかし毎回、うーんと医者が微妙な反応するんですよ。
色々聞いてもはっきりした回答がない。
今回母親が色変でないと結論でたので、もしや？と思ってるんです。
私自身はある意味あきらめているというか、気にしないようにしてるんですが、子供達への遺伝などを恐れてるんです。
まぁ、遺伝がわかっても対策しようが無いわけですが、現実になった場合どのような形で伝え、守ってやれるか？上手く言えないんですがこれが恐怖なんですよ。
安心出来る材料があるなら少しでも探したいのが今の心境です。
まぁ、ちょっと頭冷やして考えてみます。
すみません。ズルズルと書いて。
>>904
>うーんと医者が微妙な反応するんですよ
>>903が指摘している検査で、色変かどうか、はっきりと白黒がつけられるはずです。
過去レスをを読むと大学病院に行かれているみたいですが、そのような検査は勧められませんでしたか？
ゆっくり走る電車の中で走り回ったところで、到着時間が変わるわけでもありませんよ。
非常に進行のゆっくりした病気です。のんびり構えましょう。
>うーんと医者が微妙な反応するんですよ
>>903が指摘している検査で、色変かどうか、はっきりと白黒がつけられるはずです。
過去レスをを読むと大学病院に行かれているみたいですが、そのような検査は勧められませんでしたか？
ゆっくり走る電車の中で走り回ったところで、到着時間が変わるわけでもありませんよ。
非常に進行のゆっくりした病気です。のんびり構えましょう。
レスを読まなくても自演ってわかるんだけど・・・・・（笑）
東大ってそんなにいいか？
黄斑変性には力を入れているようだが、RPで通ってる人は聞いたことがない。
RPかどうかはERGをやればわかるよ。
RPだとわかっても、すぐに見えなくなるわけじゃないし
上弦の月さんは、もうお子さんが高校生だというから、結構な年齢でしょ
それで生活の上で困ることはない症状だと言うのだから、いいほうだよ。
黄斑変性には力を入れているようだが、RPで通ってる人は聞いたことがない。
RPかどうかはERGをやればわかるよ。
RPだとわかっても、すぐに見えなくなるわけじゃないし
上弦の月さんは、もうお子さんが高校生だというから、結構な年齢でしょ
それで生活の上で困ることはない症状だと言うのだから、いいほうだよ。
>>907
確かに907さんが言う通り、私は46最でいい年です。症状的にも軽い方だと思います。東大へは黄斑変性か色変の疑いで母親を連れていきました。
東大を紹介した医師は色変にも優れていると言っていました。
私の印象では、とにかく忙しい先生橘で手早いなって感じでした。ゆっくりとこちらのテンポに合わせてくれる感じでは無いです。
ただ、診断は明確で紹介してくれた医師にきちんと報告がいってました。
好みは別として、信頼性は高いと感じました。
私自身は、結論を出すために診察を受けようかなと思っています。
ただ、少し時間を置いて、冷静に考えてからにしようと思います。
確かに907さんが言う通り、私は46最でいい年です。症状的にも軽い方だと思います。東大へは黄斑変性か色変の疑いで母親を連れていきました。
東大を紹介した医師は色変にも優れていると言っていました。
私の印象では、とにかく忙しい先生橘で手早いなって感じでした。ゆっくりとこちらのテンポに合わせてくれる感じでは無いです。
ただ、診断は明確で紹介してくれた医師にきちんと報告がいってました。
好みは別として、信頼性は高いと感じました。
私自身は、結論を出すために診察を受けようかなと思っています。
ただ、少し時間を置いて、冷静に考えてからにしようと思います。
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だからERGをやったの？
ERGと蛍光眼底検査の結果を見てもなお
微妙な診断されてたら確かにナゾだ
>>908
いずれにせよ視覚関係の病気が
お子様に遺伝してないと良いですね
確かにこの病気
子孫に遺伝するかもというのが最大のネックだな
それさえなければさほど恐くもないんだが
まああれだ なるようになる
微妙な診断されてたら確かにナゾだ
>>908
いずれにせよ視覚関係の病気が
お子様に遺伝してないと良いですね
確かにこの病気
子孫に遺伝するかもというのが最大のネックだな
それさえなければさほど恐くもないんだが
まああれだ なるようになる
>>911
ERGと蛍光眼底検査はやってます。都内の大学病院で。
毎回煮え切らないからしっくり来ないというか、納得出来ないですよ。
おっしゃる通りなるようにしかならないのでまぁあきらめ半分ですがね。
はっきりさせたいですよ。
ERGと蛍光眼底検査はやってます。都内の大学病院で。
毎回煮え切らないからしっくり来ないというか、納得出来ないですよ。
おっしゃる通りなるようにしかならないのでまぁあきらめ半分ですがね。
はっきりさせたいですよ。
ERGやっているのなら、フラット（電気的反応が無い）というのが典型的な結果らしいけど、首をかしげるほど、そんなにいくつもパターンがあるものなのか
上弦の月さん自身の、見え方はどうなの？
暗いところで見えにくい？
視力、視野はどのくらい？
他の病院へ行って網膜色素変性症の専門医に
もう一度みてもらったら？
はっきりしないのは気持ち悪いとは思うけど
病名よりも、見えにくい状態でどうやって暮らすかが一番大事なことだよ。
暗いところで見えにくい？
視力、視野はどのくらい？
他の病院へ行って網膜色素変性症の専門医に
もう一度みてもらったら？
はっきりしないのは気持ち悪いとは思うけど
病名よりも、見えにくい状態でどうやって暮らすかが一番大事なことだよ。
ERGの結果。「やはりフラットですねって言われたぞ自分
視野角度は何度なのかくらいは聞けるよね普通
視野の図見た事ないのかな ナゾすぎる
具体的な情報がなくてモニョるわ
「アナタにそっくりって言われてるんです」て手紙貰ったけど
写真がついてないようで
「え、眼の色は？髪型は？」って尋ねてる様な
そんな気分
ついでにいうと
「アナタにそっくりって言われてウツ です」って言われた様で
ちょと凹んだorz ﾀｼｶﾆﾌﾞｻｲｸﾀﾞｹﾄﾞｻ
視野角度は何度なのかくらいは聞けるよね普通
視野の図見た事ないのかな ナゾすぎる
具体的な情報がなくてモニョるわ
「アナタにそっくりって言われてるんです」て手紙貰ったけど
写真がついてないようで
「え、眼の色は？髪型は？」って尋ねてる様な
そんな気分
ついでにいうと
「アナタにそっくりって言われてウツ です」って言われた様で
ちょと凹んだorz ﾀｼｶﾆﾌﾞｻｲｸﾀﾞｹﾄﾞｻ
自分も「残念ですが…フラットです」と言われたよ
「まあ、気を落さないように…」って、死ぬわけじゃあるまいしｗ
色変を数多く診ている専門医じゃないと、医者のほうがびびって、かける声がない場合もあるんだってね
視力や視野の毎回の検査結果は、聞かないと教えてくれない医者が多いよ
毎回「変わりないですよ」と言われて、疑問に思いながら黙って帰ってくる人が多いけど
自分の身体のことなんだから、どんどん聞こうよ！
それで嫌な顔するような医者だったら病院変えればいいんだよ。
一度や二度で信頼できて相性の良い医者に出会えることなんてめったにないんだから。
「まあ、気を落さないように…」って、死ぬわけじゃあるまいしｗ
色変を数多く診ている専門医じゃないと、医者のほうがびびって、かける声がない場合もあるんだってね
視力や視野の毎回の検査結果は、聞かないと教えてくれない医者が多いよ
毎回「変わりないですよ」と言われて、疑問に思いながら黙って帰ってくる人が多いけど
自分の身体のことなんだから、どんどん聞こうよ！
それで嫌な顔するような医者だったら病院変えればいいんだよ。
一度や二度で信頼できて相性の良い医者に出会えることなんてめったにないんだから。
レス遅くてすみません。
まず、私の見え方ですが、夜や暗所は見えません。晴れた昼間コンビニに入っても店内の照度に慣れるまでは時間がかかります。
両面とも中心部が欠落しているので仕事でPCや携帯を使うのも相当不自然にやっているらしいです。
しかし、モニターのように自発光していれば何とか読めます。
文字は真っ直ぐ書けず自分が何処を書いていたかわからなくなります。
バステル系の色やボールペンの赤や青はわかりません。
会社では色付きﾉ書類はすべて白黒コピーしてます。
検査の時は必ず、普通はこうじゃないんだけどな。と言われます。フラット云々は言われたことありません。
視力は両面で0、01ですが、まだ自分で動けるし、仕事も何とかなります。
データ上は全盲に近いらしく、病名は色変で、手帳は今年三月に二級から一級に等級変更になりました。
まぁこんな所です。
はっきりしているのは重度障害に認定されている事だけです。
前にも書きましたが、私自身はしょうがないと思っていますが、子供達への伝え方や対応に関して考えてるんですよ。
小さいうちは気にもしなかったですが、そろそろきちんと向き合う時期かなと思い出したので。
何かすみません。自分で判断すべき事なんですが、いい年して。
まず、私の見え方ですが、夜や暗所は見えません。晴れた昼間コンビニに入っても店内の照度に慣れるまでは時間がかかります。
両面とも中心部が欠落しているので仕事でPCや携帯を使うのも相当不自然にやっているらしいです。
しかし、モニターのように自発光していれば何とか読めます。
文字は真っ直ぐ書けず自分が何処を書いていたかわからなくなります。
バステル系の色やボールペンの赤や青はわかりません。
会社では色付きﾉ書類はすべて白黒コピーしてます。
検査の時は必ず、普通はこうじゃないんだけどな。と言われます。フラット云々は言われたことありません。
視力は両面で0、01ですが、まだ自分で動けるし、仕事も何とかなります。
データ上は全盲に近いらしく、病名は色変で、手帳は今年三月に二級から一級に等級変更になりました。
まぁこんな所です。
はっきりしているのは重度障害に認定されている事だけです。
前にも書きましたが、私自身はしょうがないと思っていますが、子供達への伝え方や対応に関して考えてるんですよ。
小さいうちは気にもしなかったですが、そろそろきちんと向き合う時期かなと思い出したので。
何かすみません。自分で判断すべき事なんですが、いい年して。
中心暗点のある色変かもね。
この場合、視力を出す黄斑部分がやられるから、視力も低いし色もわからなくなる。
外側の視野が残ってるから、動くのは問題ないけど
字を書いたり、読みたい部分を読むのが困難
（これはトレーニングで、ある程度はうまくなる）
病気も障害者であることも、恥ずかしいことじゃないんだから
お子さんにきちんと告げて、心配ならお子さん達にも検査を受けてもらえばいいじゃないですか。
ERGを受ければ色変かどうかはわかりますよ。
この場合、視力を出す黄斑部分がやられるから、視力も低いし色もわからなくなる。
外側の視野が残ってるから、動くのは問題ないけど
字を書いたり、読みたい部分を読むのが困難
（これはトレーニングで、ある程度はうまくなる）
病気も障害者であることも、恥ずかしいことじゃないんだから
お子さんにきちんと告げて、心配ならお子さん達にも検査を受けてもらえばいいじゃないですか。
ERGを受ければ色変かどうかはわかりますよ。
外側の視野はあるパターンなんだよ。知り合いにいる。
一級はきっと視力で取ったんでしょう。
0.01は矯正ですよね？顔をずらせば字が読めるんだと思う。
でもその部分は視力は出ないから。
一級はきっと視力で取ったんでしょう。
0.01は矯正ですよね？顔をずらせば字が読めるんだと思う。
でもその部分は視力は出ないから。
言葉足らずですみません。視野は七度程度で視力は矯正です。
裸眼だと測定不能。
視野は狭いが周辺は見えているので、通勤も可能。欠落している中心部も光は感じているようです。
自分でも不思議何ですが、PCや携帯の時は、眼鏡を掛けるとまったく見えず、裸眼で近接すれば見える状態。
元々、子供の頃から、近視と乱視と斜視で眼鏡を掛けていたのですが、最近は眼鏡を掛けるとつらく、変な話、老眼に近い感じがします。
もっとも、遠くが見える訳ではありませんが。
裸眼だと測定不能。
視野は狭いが周辺は見えているので、通勤も可能。欠落している中心部も光は感じているようです。
自分でも不思議何ですが、PCや携帯の時は、眼鏡を掛けるとまったく見えず、裸眼で近接すれば見える状態。
元々、子供の頃から、近視と乱視と斜視で眼鏡を掛けていたのですが、最近は眼鏡を掛けるとつらく、変な話、老眼に近い感じがします。
もっとも、遠くが見える訳ではありませんが。
レスを読まなくても自演ってわかるんだけど・・・・・（笑）
黒ベースに白とか、白ベースに黒とか、コントラストがはっきりした物なら読めます。書くのは苦手です。
幸い仕事はPCスキルがあれば処理出来るので後は勘で生きてます。みんなはどうしてるんだろう？
幸い仕事はPCスキルがあれば処理出来るので後は勘で生きてます。みんなはどうしてるんだろう？
自分は視野10度くらいだけど視力は結構残ってるから
まだ普通にメガネで見てるよ
まだ普通にメガネで見てるよ
「あぁるぴぃ」って書くと、なんか可愛いな
「レティニティス ピグメントーザ」って書くと、なんか使徒みたいだな
ごめんいまエヴァ見てた
ごめんいまエヴァ見てた
使徒ですか？いいなそんな感じ。
しんじ君は戦います。
しんじ君は戦います。
932 ：病弱名無しさん：2009/07/04(土) 08:31:34 ID:9RnFKgnR0
とある障害者学校に通っているのだけど、なにかにつけて視覚障害のある方は仕方ないを連発してくるのが嫌
仕方ないのはわかっているけどそれをなんとかするために学校行ってるのに…
仕方ないのはわかっているけどそれをなんとかするために学校行ってるのに…
>>932
いるよね。すぐ否定的な事言う人。無自覚だろうから頻繁。
でも視覚障害の学校に行けばンなこと言われないでしょ
学校変えれば？ 出来ないならあきらめれ。うん。
本当に視覚障害のある方なんだからそこは仕方ないわ。
そればっかりは仕方ない。
いるよね。すぐ否定的な事言う人。無自覚だろうから頻繁。
でも視覚障害の学校に行けばンなこと言われないでしょ
学校変えれば？ 出来ないならあきらめれ。うん。
本当に視覚障害のある方なんだからそこは仕方ないわ。
そればっかりは仕方ない。
楽に死ぬ方法ないですかね？
楽しく生きる方法を探す方が、楽やん（＾ー＾）
恐れるな 耳を棲ませ 鼻を研ぎすませ
その舌でとくと味わえ 風を感じろ
その手で振れて ぬくもりを確かめろ
あー 幸せ (*´∇｀*)ノ
ばーか考え過ぎなんだよ
深く考えるな ホントに大したことじゃない
その舌でとくと味わえ 風を感じろ
その手で振れて ぬくもりを確かめろ
あー 幸せ (*´∇｀*)ノ
ばーか考え過ぎなんだよ
深く考えるな ホントに大したことじゃない
>>935
通報しました。
通報しました。
楽な方法は無い
話しはかわるんだが残存視野の回りがキラキラ光り出してから
二ヶ月位たつんだが視野がまた狭くなった気がする
この糸屑と言うか砂粒見たいな光なんとかならない？
話しはかわるんだが残存視野の回りがキラキラ光り出してから
二ヶ月位たつんだが視野がまた狭くなった気がする
この糸屑と言うか砂粒見たいな光なんとかならない？
>>940
飛蚊症とか光視症だね
この病気の多くの人が経験してると思うけど、一般的には生理的なものだからほっておくしかないみたい
いつのまにか消えたと思ったり、また出てきたりするよね
定期的に病院でみてもらっていれば安心だけど
中には網膜はく離の疑いもあるから、あまり気になるようならみてもらえば？
飛蚊症とか光視症だね
この病気の多くの人が経験してると思うけど、一般的には生理的なものだからほっておくしかないみたい
いつのまにか消えたと思ったり、また出てきたりするよね
定期的に病院でみてもらっていれば安心だけど
中には網膜はく離の疑いもあるから、あまり気になるようならみてもらえば？
結局半日かけて病院行っても、かわらないですね～様子を見ましょうで終わり
あ～光の波が止まらない～止まらない～
はやく消えて無くなんね～かなぁ～
あ～光の波が止まらない～止まらない～
はやく消えて無くなんね～かなぁ～
変わらないって言われたんだから良かったじゃん
光の波はしょうがないよ、時間が経つのを待つしかない
光の波はしょうがないよ、時間が経つのを待つしかない
K川県K倉市のO船中央病院の眼科医は最低。
あからさまに「二度とくるもんか」という対応をする。
手の施しようがなくても、対応のしかたを考えろっての。
あからさまに「二度とくるもんか」という対応をする。
手の施しようがなくても、対応のしかたを考えろっての。
レスを読まなくても自演ってわかるんだけど・・・・・（笑）
んーと網膜色素変性症の専門医やロービジョンに詳しい医者が居るって
例えばドコかな？
東京だと慶應と順天堂くらいしか知らないんだけど
おススメってある？
例えばドコかな？
東京だと慶應と順天堂くらいしか知らないんだけど
おススメってある？
949 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 11:59:16 ID:GTRpmr8G0
>>948
難病情報センターの網膜色素変性症のページ
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/114.htm
に、研究班名簿があるから、そこで確認。
東京は東京大学医学部眼科と順天堂大学医学部眼科。
東京大学医学部眼科の新家眞さんは東京大学医学部附属病院の眼科に在籍。
順天堂大学医学部眼科の村上晶さんは順天堂医院の眼科に在籍。
難病情報センターの網膜色素変性症のページ
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/114.htm
に、研究班名簿があるから、そこで確認。
東京は東京大学医学部眼科と順天堂大学医学部眼科。
東京大学医学部眼科の新家眞さんは東京大学医学部附属病院の眼科に在籍。
順天堂大学医学部眼科の村上晶さんは順天堂医院の眼科に在籍。
ついさっきの事、朝ごはんにしゃけ握りとお茶を買って会社へ来た。
セブンで買って300円強。安いな、セール中かと思って食べてみた。一つ目、鮭が入ってない。けっ、不良品か。二つ目また鮭がない。怒り。セブンにクレーム入れるかな。
改めてパッケージを眺めて気が付いた。
銀しゃり、へっ、銀しゃり？？
糞、紛らわしいんだよ。視覚障害者には。
銀しゃけに見えたぜ。しかも文字崩しやがって。
こうやって45年生きて来たんだ。へっ、今更へこむかよ。
セブンで買って300円強。安いな、セール中かと思って食べてみた。一つ目、鮭が入ってない。けっ、不良品か。二つ目また鮭がない。怒り。セブンにクレーム入れるかな。
改めてパッケージを眺めて気が付いた。
銀しゃり、へっ、銀しゃり？？
糞、紛らわしいんだよ。視覚障害者には。
銀しゃけに見えたぜ。しかも文字崩しやがって。
こうやって45年生きて来たんだ。へっ、今更へこむかよ。
951 ：病弱名無しさん：2009/07/28(火) 09:56:37 ID:8/Z7YFHz0
麦チョコを買って帰ってきたら干しブドウだったことがあるよ
>>950
本当にあるんだな、知らなかった
http://www.sej.co.jp/products/kanto/080114/zenkoku_new03.html
でもあんた、かっこいいよ
命に関わるような失敗じゃなきゃ、いちいちへこんでられないよな
本当にあるんだな、知らなかった
http://www.sej.co.jp/products/kanto/080114/zenkoku_new03.html
でもあんた、かっこいいよ
命に関わるような失敗じゃなきゃ、いちいちへこんでられないよな
954 ：病弱名無しさん：2009/08/01(土) 10:52:47 ID:DyQWboki0
心強く読ませていただいております、私もこの病気の診断（当時は身内に鳥目はいませんかと聞かれました町医者の方でした）
2回目のとき網膜色素変性症で今の医学では直すことが出来ません、と診断されていました当時（30年前）今は医学も発達しているので、
将来見えなくなるか、見えてるか判らないと、いわれたのを覚えています
4.5年前から白っぽく見えるようになり、コントラストも色の識別も出来なくなり、信号機が変わったのも判らない状態になってきた
2ﾁｬﾝﾈﾙを見るようになって、ふと昔網膜色素変性症といわれた事を思い出し、何気なく検索したら、これが出てきてビックリしました
遺伝するのは、聞いていた為自分は祖父の遺伝か、兄弟が今8人いるけど、これを貰ったのは僕だけみたいですね、下から2番目です
5月末に白内障かなと思い、近くの眼科にいったら、医大で確定診断（昔は確定診断ではなく、目の奥を見て診断された、カメラも電気検査もしていない）
をして下さい、紹介状を書きますからで医大いきました、やはり網膜色素変性症です、いまだ薬では、なおりません、取り合えず、気休めで薬を飲みますか、はい飲みますで貰ってきた
今飲んで2ヶ月になる、眩しさは遮光眼鏡があると言われただけ、人によっては合わないかも、と言われている、遮光ﾒｶﾞﾈの検査が2回とも雨で順延になり8月に伸びている
今眩しさを取ってもらう為に、楽しみに待っている検査が終わって遮光眼鏡でだめだったら、仕事もやめる予定です
ｷｬﾄﾞで施工図描いているけど、色がわからんから白黒にしている。視野は1割ぐらいだから、白い杖を持ったがいいよと言われた、仕事にいけなくなる、と言ったら人にぶつかり怪我するよりましですよ
身障者になるんですか、と言ったら診断書書きますから、福祉事務所と市役所にいって相談してくださいとのことでした
2回目のとき網膜色素変性症で今の医学では直すことが出来ません、と診断されていました当時（30年前）今は医学も発達しているので、
将来見えなくなるか、見えてるか判らないと、いわれたのを覚えています
4.5年前から白っぽく見えるようになり、コントラストも色の識別も出来なくなり、信号機が変わったのも判らない状態になってきた
2ﾁｬﾝﾈﾙを見るようになって、ふと昔網膜色素変性症といわれた事を思い出し、何気なく検索したら、これが出てきてビックリしました
遺伝するのは、聞いていた為自分は祖父の遺伝か、兄弟が今8人いるけど、これを貰ったのは僕だけみたいですね、下から2番目です
5月末に白内障かなと思い、近くの眼科にいったら、医大で確定診断（昔は確定診断ではなく、目の奥を見て診断された、カメラも電気検査もしていない）
をして下さい、紹介状を書きますからで医大いきました、やはり網膜色素変性症です、いまだ薬では、なおりません、取り合えず、気休めで薬を飲みますか、はい飲みますで貰ってきた
今飲んで2ヶ月になる、眩しさは遮光眼鏡があると言われただけ、人によっては合わないかも、と言われている、遮光ﾒｶﾞﾈの検査が2回とも雨で順延になり8月に伸びている
今眩しさを取ってもらう為に、楽しみに待っている検査が終わって遮光眼鏡でだめだったら、仕事もやめる予定です
ｷｬﾄﾞで施工図描いているけど、色がわからんから白黒にしている。視野は1割ぐらいだから、白い杖を持ったがいいよと言われた、仕事にいけなくなる、と言ったら人にぶつかり怪我するよりましですよ
身障者になるんですか、と言ったら診断書書きますから、福祉事務所と市役所にいって相談してくださいとのことでした
>>954
俺も去年色変認定されたよ
医者にまだ見えてるだけ良いじゃ無いかと言われた、いま視野5度
まあーなるようにしかならないんだからあんまり悩まない方がいい良いよ
解らない事が有ったら聞けばみんな教えてくれるよ
ただもう意見が出尽くしたから過疎ってるけどROM専はまだいるよ
見えない事を受け入れましょう白杖は必需品だよ
車の運転は諦めましょう
俺も去年色変認定されたよ
医者にまだ見えてるだけ良いじゃ無いかと言われた、いま視野5度
まあーなるようにしかならないんだからあんまり悩まない方がいい良いよ
解らない事が有ったら聞けばみんな教えてくれるよ
ただもう意見が出尽くしたから過疎ってるけどROM専はまだいるよ
見えない事を受け入れましょう白杖は必需品だよ
車の運転は諦めましょう
956 ：病弱名無しさん：2009/08/01(土) 23:21:20 ID:vJuvrNhS0
>>見えない事を受け入れましょう白杖は必需品だよ
簡単なようでこれがなかなかできないんだよね…
簡単なようでこれがなかなかできないんだよね…
958 ：病弱名無しさん：2009/08/02(日) 08:24:12 ID:80JkCXPFO
>>954
働いてる会社と年齢にもよるけど
仕事は障害年金貰えるまで出来ればやめない方がいい良い
白杖持っても会社には行けるでしょ
とりあえずプライドは棄てて自分の身体と回りの安全を考えてね
白杖持つと膝下の傷が減りますよ
働いてる会社と年齢にもよるけど
仕事は障害年金貰えるまで出来ればやめない方がいい良い
白杖持っても会社には行けるでしょ
とりあえずプライドは棄てて自分の身体と回りの安全を考えてね
白杖持つと膝下の傷が減りますよ
>>954
私も遮光眼鏡作りましたよ。中々良いです。杖はまだ持ってませんが、作ろうと思ってます。
変なプライド（抵抗感）があって。
でも折り畳み式の鞄に入るのがあるのを知ったので、これなら会社に行くにも目立たないと思って作ることにしました。
私は医者に見えるうちに出来る事はみんなやっておいた方がいいと言われて、手帳や障害年金の手続きをしました。今月から年金が支給されます。
出来るだけ会社には、勤めようと思ってます。今はなるべく家族に負担がかからないように準備してます。
ただ、すぐに見えなくなる訳じゃないし、死ぬ訳でもないので、気持ちの切り替えがつけば、悲観することもないですよ。
私も遮光眼鏡作りましたよ。中々良いです。杖はまだ持ってませんが、作ろうと思ってます。
変なプライド（抵抗感）があって。
でも折り畳み式の鞄に入るのがあるのを知ったので、これなら会社に行くにも目立たないと思って作ることにしました。
私は医者に見えるうちに出来る事はみんなやっておいた方がいいと言われて、手帳や障害年金の手続きをしました。今月から年金が支給されます。
出来るだけ会社には、勤めようと思ってます。今はなるべく家族に負担がかからないように準備してます。
ただ、すぐに見えなくなる訳じゃないし、死ぬ訳でもないので、気持ちの切り替えがつけば、悲観することもないですよ。
レスを読まなくても自演ってわかるんだけど・・・・・（笑）
>>960
確かに杖は目立ってなんぼなんだけど、やはりオフィスではきついものがあるんだよ。
オフィス内では不要な場合もあるしね。
そんな時に携帯用の杖は良いんだよ。
会社内で気を使わせなくて済むからね。
確かに杖は目立ってなんぼなんだけど、やはりオフィスではきついものがあるんだよ。
オフィス内では不要な場合もあるしね。
そんな時に携帯用の杖は良いんだよ。
会社内で気を使わせなくて済むからね。
「気を使わせなくて済む」と書いてしまうこと自体が、自意識過剰の証拠。
注意喚起や、ああそうなんだ、と納得してもらったりする為の杖だよ。
それは決して相手に気を遣わせる為ではないし、
また、「目が悪いんだから何でも許してね」という意味でもない。
「周りが気を使う」なんて思うのは、自分の中に白杖に対する憐れみや偏見があるから。
上司が視野に入らなくて無視してしまったり
相手の手元ばかり見ていて、表情の変化に気付かなかったり
飲み会でお酌されるのに気付かなかったり
自分では気付かない失敗をやらかしてるはずだよ
いつまでも見えるふりしてると「変な人」扱いされるぞ。
白杖持って堂々と社内を闊歩しようよ。
「全盲じゃない人も白杖を使うんだよ」ということを世の中に知らせよう。
注意喚起や、ああそうなんだ、と納得してもらったりする為の杖だよ。
それは決して相手に気を遣わせる為ではないし、
また、「目が悪いんだから何でも許してね」という意味でもない。
「周りが気を使う」なんて思うのは、自分の中に白杖に対する憐れみや偏見があるから。
上司が視野に入らなくて無視してしまったり
相手の手元ばかり見ていて、表情の変化に気付かなかったり
飲み会でお酌されるのに気付かなかったり
自分では気付かない失敗をやらかしてるはずだよ
いつまでも見えるふりしてると「変な人」扱いされるぞ。
白杖持って堂々と社内を闊歩しようよ。
「全盲じゃない人も白杖を使うんだよ」ということを世の中に知らせよう。
965 ：病弱名無しさん：2009/08/03(月) 07:07:44 ID:NSNnADJLO
俺は外出では白杖使うけど会社では白杖使わないよ回りも障害の事知ってるし
みんなは会社で障害の事言ってないの？
飲み会ではお酌されるときも必ず声かけてくれるから困らないな
ただ今年の新人歓迎会の時なんだけど新人の女の子が
俺の隣で顔青くして泣きそうになってたなぁ
何で私の事無視するんですか嫌い何ですか？だってアハハハハ・・・
めんどくさいのでごめんて言って障害者帳見せたら固まってたなぁ
あれからなんだか妙に優しいだが、こっちが気を使うんだよなぁ
みんなは会社で障害の事言ってないの？
飲み会ではお酌されるときも必ず声かけてくれるから困らないな
ただ今年の新人歓迎会の時なんだけど新人の女の子が
俺の隣で顔青くして泣きそうになってたなぁ
何で私の事無視するんですか嫌い何ですか？だってアハハハハ・・・
めんどくさいのでごめんて言って障害者帳見せたら固まってたなぁ
あれからなんだか妙に優しいだが、こっちが気を使うんだよなぁ
>>965
会社には言ってあるよ。昔からの同僚や上司はみんな知ってる。勿論人事もね。
ただ年取ってきて何人かの部下でき、昔からいた女の子が寿退社で代替りすると、何かあえて言うのも億劫でね。部下には手帳見せて伝えてあるけど、彼らもあえて触れないようにしてる感じでさ。
友人でかつらの奴がいて昔からの同僚や上司はそれをネタに楽しんでたし、本人もギャグみたいにしてたんだけど、この前彼と飲んだ時、若手の飲み会でっらはずしたら、場が凍り付いたって言ってたよ。俺の場合もそんな感じなんだよね。
なんか微妙な感じでさ逃げてるのかな？これ。
会社には言ってあるよ。昔からの同僚や上司はみんな知ってる。勿論人事もね。
ただ年取ってきて何人かの部下でき、昔からいた女の子が寿退社で代替りすると、何かあえて言うのも億劫でね。部下には手帳見せて伝えてあるけど、彼らもあえて触れないようにしてる感じでさ。
友人でかつらの奴がいて昔からの同僚や上司はそれをネタに楽しんでたし、本人もギャグみたいにしてたんだけど、この前彼と飲んだ時、若手の飲み会でっらはずしたら、場が凍り付いたって言ってたよ。俺の場合もそんな感じなんだよね。
なんか微妙な感じでさ逃げてるのかな？これ。
967 ：病弱名無しさん：2009/08/03(月) 13:51:49 ID:NSNnADJLO
>>966
逃げてる訳では無いとおもう、面倒なだけだと思うけど
でも新しい人と仕事をするときは障害の事、ぶつかる前に言った方がいいと思う
俺も以前から人に当たるし、すねは傷だらけだし、よくつまづいてたけど
白杖使うキッカケは
スーパーでまだ歩き始めたばかりの子供を蹴っ飛ばしてからですよ
怪我はなかったから良かったけど打ち所が悪かったらって思ったら
血の気が引きましたよ次の日すぐに折り畳みの白杖買いに行きましたよ
怪我するのも、させるのも嫌な物ですよ私達は視覚障害者ですよ
大きなお世話かも知れないけどもう一度良く考えた方がいいのでは？
逃げてる訳では無いとおもう、面倒なだけだと思うけど
でも新しい人と仕事をするときは障害の事、ぶつかる前に言った方がいいと思う
俺も以前から人に当たるし、すねは傷だらけだし、よくつまづいてたけど
白杖使うキッカケは
スーパーでまだ歩き始めたばかりの子供を蹴っ飛ばしてからですよ
怪我はなかったから良かったけど打ち所が悪かったらって思ったら
血の気が引きましたよ次の日すぐに折り畳みの白杖買いに行きましたよ
怪我するのも、させるのも嫌な物ですよ私達は視覚障害者ですよ
大きなお世話かも知れないけどもう一度良く考えた方がいいのでは？
障害者手帳見せるより、口で説明したほうがいいよ。
世の中はまだまだ障害という言葉に「触れちゃいけない」雰囲気だからさ。
「病気で目が見えにくいから、安全の為に白い杖を使ってますけど、まだまだ自分で出来ることは沢山ありますから、お気遣いなく。
どうしても困った時はお手伝いをお願いするかもしれませんが、その時はよろしくお願いします」
これだけで十分じゃね？
世の中はまだまだ障害という言葉に「触れちゃいけない」雰囲気だからさ。
「病気で目が見えにくいから、安全の為に白い杖を使ってますけど、まだまだ自分で出来ることは沢山ありますから、お気遣いなく。
どうしても困った時はお手伝いをお願いするかもしれませんが、その時はよろしくお願いします」
これだけで十分じゃね？
障害の程度のまだ軽い人は、「ゆっくり用心深く動く習慣」をとりあえず身につけるといいと思う。
それだけで、衝突をかなり防げる。
それだけで、衝突をかなり防げる。
>>969
それも大切だけど、病気のことを知らない人には「動作が鈍い人」扱いされて
職場では使えない人認定される可能性もある。
家庭の中なら大いに結構だけどね。
街中では、何をもたもたしてるんだと突き飛ばされ、舌打ちされる、
嫌な世の中だけど、実際はそんなもの。
それも大切だけど、病気のことを知らない人には「動作が鈍い人」扱いされて
職場では使えない人認定される可能性もある。
家庭の中なら大いに結構だけどね。
街中では、何をもたもたしてるんだと突き飛ばされ、舌打ちされる、
嫌な世の中だけど、実際はそんなもの。
雪の日に、人にぶつからないように、慎重に歩いていたんだ
前から来る人をよけたら、横の人にぶつかった
「すいません、ごめんなさい」と言ったら
ポストだった
はずかしい
前から来る人をよけたら、横の人にぶつかった
「すいません、ごめんなさい」と言ったら
ポストだった
はずかしい
手帳見せたら視覚の状態も説明してるよ
進行具合にもよるけど誰も怪我してないうちに
白杖使った方がいいと俺は思うよ
見えてるようで見えて無いよ
見えて無い所を頭が画像つくってる時無いか？俺時々有るんだよなぁ
これが一番こわいよ
進行具合にもよるけど誰も怪我してないうちに
白杖使った方がいいと俺は思うよ
見えてるようで見えて無いよ
見えて無い所を頭が画像つくってる時無いか？俺時々有るんだよなぁ
これが一番こわいよ
Hな、想像しちゃた ゴメン
>>970
いや、これはまだまだ初期の段階の人向けの言葉で、眼科医で俺が先生から言われたんです。
「動きがジジくさいね」と言われるかもしれないけど、とりあえず職場での「おっちょこ
ちょい者」認定は免れますｗ
いや、これはまだまだ初期の段階の人向けの言葉で、眼科医で俺が先生から言われたんです。
「動きがジジくさいね」と言われるかもしれないけど、とりあえず職場での「おっちょこ
ちょい者」認定は免れますｗ
みんな色んな寿してて同じようなもんだね。やっぱ杖は買おうと思うよ。
俺も信号にご挨拶したり、夜、散歩の犬蹴飛ばして喧嘩になったりしたからね。
会社できちんと話すのも説明責任かな。
徐々にやっていくよ。
俺も信号にご挨拶したり、夜、散歩の犬蹴飛ばして喧嘩になったりしたからね。
会社できちんと話すのも説明責任かな。
徐々にやっていくよ。
977 ：病弱名無しさん：2009/08/03(月) 20:16:54 ID:NSNnADJLO
978 ：病弱名無しさん：2009/08/03(月) 20:18:28 ID:NSNnADJLO
>>976
がんばれ～
がんばれ～
レスを読まなくても自演ってわかるんだけど・・・・・（笑）
980 ：病弱名無しさん：2009/08/03(月) 23:38:18 ID:Xs5zMlBiO
眼底白点症って診断されてから医者にモルモット扱いされている気がする
医学の進歩のために、貢献しる！
983 ：病弱名無しさん：2009/08/04(火) 15:37:20 ID:Z53dt78w0
>>982
乙
乙
レスを読んでも自演ってわからなくなってきたんだけど・・・・・（笑）
レンズの度を上げてもよく見えなくなってきたんだけど・・・・・（涙）
987 ：病弱名無しさん：2009/08/05(水) 11:39:44 ID:Oa83JJSm0
老眼なんじゃね？
矯正視力の悪化は、色変の進行と比例します
俺は視力は下がらないけど視野が去年から少し狭くなったぞぉ
そろそろ来るべき時が来たか
そろそろ来るべき時が来たか
来るべき、その時の準備は、何から始めるといいのかな
ロービジョンケアのできる病院で、親身になってくれるスタッフと仲良くなること。
同じ病気の人達と実際に会う機会を増やすこと。
その時その時で、今自分が何に困っているのかを明確に言えるようにすること。
そうすると、どういうことをしていけば良いのかわかるよ。
同じ病気の人達と実際に会う機会を増やすこと。
その時その時で、今自分が何に困っているのかを明確に言えるようにすること。
そうすると、どういうことをしていけば良いのかわかるよ。
自分は23年前マッサージ師の資格を取り、病院に勤務してました。
しかし病院の体制が変わり、マッサージ師がいらなくなり、
リストラされてしまいました。
現在就活中ですが、なかなか厳しいです。
現在48歳、視力も視野もかなり低下しています。
今の自分の状況にうんざり･･･。
しかし病院の体制が変わり、マッサージ師がいらなくなり、
リストラされてしまいました。
現在就活中ですが、なかなか厳しいです。
現在48歳、視力も視野もかなり低下しています。
今の自分の状況にうんざり･･･。
>>992
あはき免許でしたっけ？年金貰いながら自営される方が多いと聞きましたが年金は受給されてるんですか？
既婚の方であれば大変ですね。
今は何処も仕事ないから。ただ、年金が受給出来てれば、健常者の方よりは良いと考えて気持ちを切り替えて行かないとキツィですよね。
あはき免許でしたっけ？年金貰いながら自営される方が多いと聞きましたが年金は受給されてるんですか？
既婚の方であれば大変ですね。
今は何処も仕事ないから。ただ、年金が受給出来てれば、健常者の方よりは良いと考えて気持ちを切り替えて行かないとキツィですよね。
>>993
992ですが、障害基礎年金を受給してますが、家賃と公共料金だけで
赤字が出てしまうぐらいの額なので、キツイです。
でも言われた通り、健常者の方よりは良いと考えなければいけませんね。
仕事の選択肢は健常者と比較にならないくらい、少ないですけど･･･。
当面、仕事を探しつつ失業保険と貯金を切り崩して、細々とやって行こうと
思います。
幸い？独身です。
992ですが、障害基礎年金を受給してますが、家賃と公共料金だけで
赤字が出てしまうぐらいの額なので、キツイです。
でも言われた通り、健常者の方よりは良いと考えなければいけませんね。
仕事の選択肢は健常者と比較にならないくらい、少ないですけど･･･。
当面、仕事を探しつつ失業保険と貯金を切り崩して、細々とやって行こうと
思います。
幸い？独身です。