1 :
病弱名無しさん:
2 :
病弱名無しさん:2008/03/22(土) 10:26:42 ID:pZgeQmKx0
Q.クローン病ってどんな病気?
A.炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が主な症状で、
口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
小腸の末端部が好発部位で、
非連続性の病変(病変と病変の間に正常部分が存在すること)が特徴です。
クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
侵された病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。
その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。
クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期(緩解)をいかに長く維持するかが重要となります。
長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と報告されています。
また、定期的に検査を受けることも必要となります。
Q.なんでクローン病っていうの?
A.1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
男性と女性の比は、約2:1と男性に多くみられます。
わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。
3 :
病弱名無しさん:2008/03/22(土) 10:27:03 ID:pZgeQmKx0
Q.エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
A.アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。
Q.間接が痛いんですけど。
A.最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。
Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>
4 :
病弱名無しさん:2008/03/22(土) 10:27:24 ID:pZgeQmKx0
5 :
病弱名無しさん:2008/03/22(土) 10:27:45 ID:pZgeQmKx0
6 :
病弱名無しさん:2008/03/22(土) 10:28:37 ID:pZgeQmKx0
◆ハローワークインターネットサービス◆
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
都道府県または(独)雇用・能力開発機構(
http://course.ehdo.go.jp/)で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、
在職者の方は(独)雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
失業者でニートになりたくない人などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
http://www.web-sana.com/ ★荒らし回避時BBS
クローン病の人集まれ★別館★
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/ 一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
<テンプレ終了>
7 :
病弱名無しさん:2008/03/22(土) 11:28:04 ID:GN6KBRFe0
8 :
病弱名無しさん:2008/03/22(土) 12:06:30 ID:lZeaauEa0
9 :
病弱名無しさん:2008/03/22(土) 18:05:26 ID:yJPkBHgm0
エレン、エンシュアはよく聞くけどラコールの人は全然いない?
10 :
病弱名無しさん:2008/03/22(土) 18:08:41 ID:lZeaauEa0
>>9 前スレがまだ残ってるので前スレから消化お願いします。
11 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 08:35:08 ID:8y8aivRL0
一乙
12 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 17:22:41 ID:WQe4FzVC0
質問ですが、
風邪を引いたような感じがするのですが、
風邪なのかクローンが再発しているのかどちらか分かりません。
クローンの症状は痔と下痢です。
腹痛もそんなにありません。
熱は38.0℃くらいです。
ちなみに花粉症もあるので、鼻水やくしゃみや、のどの痛みもあります。
あとは、体がだるいです。
現在レミケードを打っていていて、前回のレミケからちょうど2ヶ月ぐらい経っています。
風邪の場合、市販の風邪薬を飲んでも大丈夫ですかね・・・?
ご教授ください。
13 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 19:23:06 ID:6ohCvSpK0
>>12 素直に医者いけ。
ここで聞いて「大丈夫」っていわれても
納得しないだろ?
14 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 19:27:53 ID:GCN720gOO
風邪薬の質問してるタコ
さっさと医者行け
15 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 19:39:22 ID:w+xlbuEmO
>>12 医者に同じ事聞いたことあるよ。
飲んでも悪くはないけど、市販の薬はいろんな作用の成分が入ってるから、なるべく飲むなとかいう曖昧な回答だった。
風邪かクロンかって判断しにくいよね。間違っても一時凌ぎで覚醒剤とか使うなよ。
16 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 20:09:57 ID:cINcbJVX0
オレ、この土日風邪でダウンした。
ようやく熱がさがり今こうやってネットしている。
飲んだ薬はクラリスとロキソニン(以前病院でもらった)、ビタミンCの錠剤。
オレは軽症者でペンタサとエレンのみ。
レミケしてるのなら医者に行った方がいいと思う。
それに市販の風邪薬は、はっきり言って効かないね。
17 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 20:13:53 ID:GkYwpzTkO
俺はいつも風邪ひいたら医者にPLだしてもらってるよ。熱があるならロキソニンでさげてる。
18 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 20:19:55 ID:wrqQAtoX0
>>14 簡単に言うけど、通院してるのが大学病院だったりすると、
仕事休まなくちゃだし、風邪くらいじゃ行くに行けないです
こういうときのために、近所にクローンに明るい医者を紹介してくれるといいんだけどなあ
ここのかたがたは、医者って、風邪等のときと、クローンでかかる医者と
同じ医者ですか?それとも、分けてますか?
19 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 20:21:20 ID:6ohCvSpK0
>>18 ん?お前は風邪かどうかわからないから聞いてんじゃねーのか?
20 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 20:26:39 ID:wrqQAtoX0
>>19 すみません
自分の質問は、そっちではないです
クローンでかかってる病院はちょっと遠いし、
クローンが関係ない場合は、もっと近くの病院にかかれたら楽だなと思って
特に、今はかなり長期間、緩解してて、クローンが症状がないんで・・・
でも、主治医に言うと、具合悪いときはすぐ来てって言われるので、
あんまり他所の医者にかかるのは良くないんでしょうね
その辺、他の方はどうしてるのかなと思って
21 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 20:31:39 ID:PTSLsOre0
>>12 風邪だとしたら、市販の風邪薬くらい飲んでも問題ないと思うよ。
どうせ病院行ったって、風邪に効く薬なんてもらえないし、細菌性の感染症なら、抗生物質が有効だけどね。
それで様子みて、改善しなかったら、医者に行かなきゃいけないと思うけど。
22 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 20:31:56 ID:6ohCvSpK0
>>20 自分が大事だったら主治医のところにいったほうがいいんじゃね?
23 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 20:39:35 ID:EOoKGDSPO
クローンに関係ないのであれば、近くの開業医にかかればいいし、心配ならクローンで診てもらってる病院に。
24 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 20:42:23 ID:wrqQAtoX0
>>22 それはもちろんそうなんですけど・・・
例えば、最近は、大学病院側と町医者とが連携をとって
軽い症状の場合は町医者で、重い症状の場合は大学病院でって、
症状を相互に連携とって、患者のケアに当たってる病院もあるじゃないですか
そういうサービスを実際に利用してるかたが、このスレでもいらっしゃるのかなと思って
伺ったところで、自分が行ってる病院ではそういったサービスは行ってないんで、
すぐには参考にならないんですが。
一応、お医者さんに聞いてみようかなと思って
25 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 20:54:36 ID:thF5baZd0
>>21 レミケやってるみたいだしどういう処置してるか分からないので
避けられるなら避けた方がいいかも
>>24 俺はそれに近いですよ。
連携を取ってるわけではないですが、大学病院から近所(と言っても結構あるんですが。)
の個人医院で普段の点滴とかはしてます。
大学病院がサービスでしてるとかそういうのはあまりないと思います(専用とか専門とか)
それら含めて大学病院や総合病院などなら相談窓口とかありませんか?
セカンドオピニオンとかでカルテ出してもらったりはできると思うんですが。
自分でしないと周りは何もしてくれませんよ。
26 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 21:17:54 ID:EOoKGDSPO
>>24 クローンでかかってる医師に自分でかかれそうな開業医宛に紹介状書いてもらったらいいんじゃない?総合病院の医師と知り合いの開業医ならもっといいと思うけど、
なかなか近くに居ないかも知れないし。
事情を説明してね
27 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 21:43:08 ID:LCU7Vvwl0
おれも風ぐらいなら普通の市販の風邪薬飲むけどなぁ。風邪が酷い場合ね。
いちいちそういうことまでクローンを見て貰ってる病院にかからないけど。
28 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 21:50:19 ID:haEYOctr0
おいおい市販の風邪薬はぜったいダメだぞ。
腸にメタクソ悪い。
29 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 21:52:15 ID:6ohCvSpK0
>>27 まー本当に風邪と確信があるならいかなくてもいいんじゃね
わからないから悩むんだと思うけどな
30 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 22:12:08 ID:LCU7Vvwl0
医者も葛根湯とか 飲んでもきかんやろ。みたいな事言うし。
市販の薬飲んでもそれで悪くなるということはないなぁ。
調子がいい時でも下痢なので、風邪薬飲んでも変わらない下痢なんだけどね。
31 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 22:32:04 ID:5lbD1EzW0
ヴェポラップでも塗っとけ
32 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 22:38:01 ID:8y8aivRL0
俺はいつもPLをもらって切らさないようにしてる。
はらの調子の悪いときとか、PLが一番いいんだよな不思議なことに。
下痢がひどいときはこれにロペミンを追加。
ロペミンは一日一回って決めてるけどな。
抗生物質で下痢する場合は、ビオフェルミンRがいいよ。このRがついてるのがポイント。
34 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 23:05:53 ID:XymW1lSz0
>>34 大丈夫だよ、俺は。あれ〜あっちで俺レスしてたかな?( -人-).。oO(・・・・・・)
36 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 23:37:17 ID:+rvjMhAiO
エレンタールのアクエリアス割りっていつもの水250+エレン1Pの
水250をアクエリに変えるんだよね?今日初めてやってみたんだけど全然美味しくなかった・・・
37 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 00:00:45 ID:XymW1lSz0
>>35 よかったです。最近来ないんであっちに。心配してたよ。
38 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 00:21:55 ID:msvG2Fy10
>>9 こんばんわ、私は16年目のクローン病です。
私はラコール飲んでいます。
途中まではエンシュア、エレンタールを飲んでましたが
下痢もよくするし、エンシュアは缶なので処分に困ります。
そんな時ラコールに出会ったのですが味も結構よくて
全部ラコールに切り替えました。一日がんばって12〜15パック
飲んでます。舌が白くなります(^^;
39 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 00:46:21 ID:9mxyWHpS0
>>38 それ大杉じゃないか?
そんなに飲んだら俺なら下痢するわ。
40 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 01:01:48 ID:msvG2Fy10
体重がすぐに減るのでなんとか太りたくて飲んでます。
48Kgしか体重がないので・・。3時間おきくらいに
毎回3パックずつ飲んでます。
下痢はしてないようです。逆に今はエンシュア飲むと
下痢するようになりました。
41 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 01:58:57 ID:erc/ikv50
自分今からちょうど一年前にクローン病と診断されて
クローン病+痔ろうになったんですが
僕と同じく痔ろうになった人に聞きたいんですが
痔ろうって手術してもまた再発する可能性あるんでしょうか?
42 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 03:42:37 ID:LbCg9cz60
入院しそうな勢いだから、就職できずに戸惑ってる。
でもまだ数ヶ月は大丈夫な気もする。
無職を続けるしかねー・・・
>>41 シートン手術して、ずっと管を入れといたほうがいいよ。再発する可能性高いから。
肛門の機能を温存させたまま治す方法はあるけど、再発したらまた狭窄が進むからね。
管をずっと入れとくと、再発を防ぎやすくなる。
43 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 04:02:20 ID:qluVJiH3O
クローンの疑いがあると医者から言われ、もうすぐで10ヶ月になるのですが、まだ正式にクローンだと断定されません。
大腸内視鏡検査は6回程受けました。
内視鏡の担当医にはクローンでは無いと言われましたが、主治医ははっきりとクローンと診断しません…
みなさんもこうゆう感じなのでしょうか?
44 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 04:57:31 ID:X5jKP4Yh0
熱と下痢がある場合「エイズ」の可能性もあるからね
無料検診1度受けとけば
45 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 05:27:37 ID:yRGlUZPL0
>>43 10ヶ月で大腸内視鏡検査を6回って異常だよ
医者を変えてみたら?
>>44 エイズの検診って無料なの?
46 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 06:33:13 ID:5cjFLGWDO
>>43 何で内視鏡6回もやったの?カメラで小さな潰瘍病変があったのかな?
下痢や腹痛の自覚症状がなければクローンじゃないかも。
いずれにせよ自分でクローンと決め付けないほうがいいよ。精神的にも。
俺いま起きたら鬱が悪化してたから誰か少し聞いてください
30歳以上の世の大半の人は、朝目覚めたら「おはよう」って言う相手が隣で寝てるんだよね?
夫婦だったり同棲カップルだったり
俺には縁のない話だけどやっぱり寂しくて夢でうなされて頭おかしくなりそうだよ
同じ境遇でも克服してる人いたらアドバイスください。
47 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 07:00:35 ID:3HN88D5C0
48 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 07:09:38 ID:3HN88D5C0
>>46 >30歳以上の世の大半の人は、朝目覚めたら「おはよう」って言う相手が隣で寝てるんだよね?
今時代はそうでもないと思うけど動物好きならペットを飼うとか?
自分は毎日サルが隣で寝てるw
時に、目覚めると胸の上で寝てる事もw
49 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 09:29:07 ID:H+7f5etI0
ただいまぁ。
去年秋ごろ膀胱ろうムーブメントを作ったワタクシ退院いたしました。
結局手術になったのですが思った事。
1.膀胱鏡はする前はめちゃ怖かったけど全然痛くなかった事。
2.イムランを飲んでいたので骨髄抑制ということで白血球が上がらず1ヶ月以上手術が伸びた。
で、一応血液の病気があったらいけないからという事で、骨髄せんしとかいう、背骨近くに
針差されて骨髄液抜かれる。痛いというより怖い。で、異常は無し。
3.IVHをしたらすぐ膀胱炎の痛みは治まった。だったら家で在宅IVHをすればよかったと思った。
手術する前は痛みが強くて、腎盂腎炎までなったのに。
4。で、IVHを1ヶ月半くらいして手術をした事になるけど、手術してみたら膀胱と腸は剥がれていて
膀胱はなにも扱わなかったとの事。手術しなくてはよかったのでは・・・と少し思った。残り小腸が
少ないので。IVHで絶食したからかイムランが効いていたのかは分からないけど。
狭窄部は切り取ったけどね。前の近くの病院では残存小腸1mと言われたけど、今度の専門病院では
1.5m残ってると言われたから、すこしよかった。
そのぐらいですが。 しかし、初めて3ヶ月近くも入院した。長ー。
50 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 09:53:28 ID:9mxyWHpS0
>>41 クローン病からの痔瘻ならたいがい再発する。
てか、完治はないと思ってた方がいい。
それよりも再発したときに、いかに軽い状態で納めるかを考えた方がいい。
ちょっとでも腫れたら薬塗っておしりを休める。
ひどい下痢を続けないようにするとかだね。
>>43 10ヶ月で6回も内視鏡ってそれが間違いないなら異常。
そんなにやったら、元気な人でも具合悪くなるわ。
そんだけやってもわから無いような医者はさっさとやめて、
もっといい医者に診てもらった方がいい。
51 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 10:15:05 ID:4kXKt8UN0
52 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 10:22:37 ID:H+7f5etI0
>>51 腸切除手術は4回目ですが、今回初めて専門病院で手術をしました。
術後、親が切ったブツを見たわけですが、今までと違って長さが全然短かったそうです。
狭窄の長さは、以前の手術の時と大体同じ長さだったのに。
今まではトレイにドバという感じの切られ方だったので。やっぱ、専門病院にかからなければと
いう感じでした。今ごろ公開しても遅いのですけど。
普通の総合病院で、20年前・19年前・6年前と手術をしましたが、時期が悪かったから切られすぎたと
思いたいですねぇ。 病院が悪かったからそんだけ切られたんだと思うのもなんかツライですね。
53 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 10:26:20 ID:H+7f5etI0
>>52 それと、もとの総合病院では、次回手術になったら食事は一生諦めてくれと言われたけど、
この専門病院だと、昼と晩はちゃんと食事を出してくれた。
遠いけど、その専門病院の先生もこっちにかかりなさいと言ってくれるのでこちらにかかるけど、
かかってからの総合病院での24年間はちょっとねぇ・・・という感じです。
こんなダメ病院でも、情がわくというか、こっちにかかりなさいみたいな事言われても、ちょっとどうしようか
と思った俺がいた。
54 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 11:11:11 ID:Zv48TJv1O
エレンタール特定疾患効かないぞエレンタール代払えない人はどうなる?
55 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 12:52:34 ID:X5jKP4Yh0
↑ そんな事ねえだろエレン代は払った事、1度も無いぞ
56 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 12:58:27 ID:Zv48TJv1O
エレンタール代だけ支払いになってる。
57 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 13:00:22 ID:4kXKt8UN0
>>56 一個あたりのエレンタールの値段っていくらくらい?
58 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 13:44:23 ID:Zv48TJv1O
1日2袋30日分でエレンタールとフレーバーつきで約15000円
59 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 14:19:32 ID:6CzArxhl0
>>53 ご苦労様でした
その専門病院って、何処にあるの?
検索のヒントを教えていただけるとありがたいです
60 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 14:39:32 ID:H+7f5etI0
どこっていうのはあれだけど、西日本にある病院です。
クローンや潰瘍性でなんこか有名な大学病院がありますよね。
61 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 15:17:26 ID:lJlgwSjU0
薬価代は院内だと一部負担あり、院外だと負担なしだけど何でこういう区別があるのだろう?
理屈が良くわからん。
62 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 16:46:16 ID:Zv48TJv1O
エレンタール代はみんなどうなのさ?
63 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 17:05:23 ID:4FE3Jwk20
>>61 自己負担額を薬局と病院で払うのを病院側だけで払うようにしてるからじゃなかったかな。
>>62 0
64 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 17:19:35 ID:8tBP/31pO
65 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 17:25:55 ID:B+v+gAfRO
66 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 17:52:34 ID:sVxY46830
特定疾患証があればエレンタールはみんな0円のはずですが
67 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 18:32:59 ID:Zv48TJv1O
じゃあなぜ俺は金かかる?防衛医大にかかってるけど
68 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 18:37:28 ID:oeHZP7/B0
69 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 19:20:51 ID:6CzArxhl0
>>67 自分も詳しくないんですけど、収入の関係と言うことはないのですか?
自分も今年の3月までは親の扶養に入っていたので
医療費は実費で支払ってました
4月、独立するので、収入に応じた支払いで済むようになるんですが・・・
そういった関係ではなく?
70 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 19:26:58 ID:HKlgxZlO0
1
71 :
69:2008/03/24(月) 19:29:21 ID:6CzArxhl0
すいません
実費じゃないや
3割負担の金額ですね
>>60 関西なんですね
自分は、北関東なんですけど、今は大学病院に通ってます
今は落ち着いてるんですけど、次に症状が出たら
セカンドオピニオンもしてみようかなと思って、聞いてみました
やはり、専門に見てる場所は違うんですね・・・
関東近隣で探してみます
72 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 19:29:56 ID:HKlgxZlO0
>>67 人によって月の使用限度額か決まっている場合がある。
多分、医療権に使用限度が記載してあるタイプじゃね?
他の投薬や治療で既に枠分は使ってるとか?
73 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 19:32:52 ID:H+7f5etI0
親の扶養だからとか関係ないと思いますよ。
それじゃ未成年だと、みんな負担があるとかなりますから。
前の方が言っているように、病院に聞かれるのが一番だと思いますよ。
電話でも応対してくれると思いますから。
74 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 19:34:59 ID:HKlgxZlO0
855 :病弱名無しさん:2008/03/19(水) 21:54:49 ID:efGUngtA0
>>837-838 この世には100%の安全は存在しない。
無農薬などの有機農法で、残留農薬の脅威から免れても、寄生虫という脅威が復活する。
↑前スレの事だけど。
自然農法と、有機農法の区別の付かないやつはレス勘弁して欲しい。
虫が何を目指してやってくるか、まったく理解していない。
知ったかをするのもいいが、素人と変わらない論で、下らんレスしないでくれ。
自然農法なら寄生虫の心配なんぞない。
75 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 19:38:25 ID:6CzArxhl0
>>73 違うんですか・・・?
今まで3割負担だったんですけど
なんでなんだろ
76 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 19:39:39 ID:H+7f5etI0
>>75 特定疾患の手続きしてないとか無いですよね・・・。
ここで言っても話は分からないから、明日電話で聞かれたらいいですよ。
理由はすぐ分かると思いますよ。
77 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 19:40:19 ID:Zv48TJv1O
エレンタールは含まれてないんじゃないの?エレンタールだけ金払ってるからね!俺以外にいないのがおかしいんだけど
78 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 19:42:26 ID:6CzArxhl0
>>76 手続きそのものは、親がやったんですけど
保健所にも行ったんですけど
収入の限度超えてるから、医療費の免除は受けられないと言われたとか
もう一度確認してみます
79 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 19:56:39 ID:E0taC1ap0
80 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 20:03:11 ID:4kXKt8UN0
俺も0だからエレンタールはかなり多めにもらっている。
81 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 20:04:37 ID:HKlgxZlO0
使用限度額の件はスルーかよ。
悪質な釣りだろ。
82 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 20:07:43 ID:4kXKt8UN0
俺は使用限度額なんかあったら
レミケードで一発でなくなるよ
83 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 20:53:16 ID:H97WvNhi0
ガンダムOO
84 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 21:42:43 ID:S9JVjlR/0
スーパーとかの刺身って油からめてんだな…
よく買ってたんだけど萎えた
85 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 23:21:18 ID:fTit/nVR0
87 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 23:39:09 ID:wMqmfNyd0
>>85 ネギトロに油を混ぜるって聞いたことがある。
88 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 00:32:12 ID:FAaX7v1Q0
俺は支払い限度額
通院で1ヶ月4300円くらいだった。
入院は確か9000円。
89 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 00:57:48 ID:003b/Ob+0
病歴5年で手術1回目
病歴7年目で手術2回目
そして今年病歴8年目。3回目そろそろかな・・・
なんか連発してるような気がする。生活は直してるのに。
次もまた同じところだから、もう腹腔鏡下での手術は厳しいような気がする。
90 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 01:06:54 ID:oIoXPcWG0
>>87 ネギトロにラード混ぜたりするのは割と普通
ファミレスとかで食うと痛い目を見る
91 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 01:09:08 ID:NNVmT0/a0
>>85 今日夕方のニュースでやってたんだが、刺身パックの裏側見てみ?
加工食品って書いてあるやつは書いてあるらしいぜ…
切り身はものっそサラダ油っぽいのを混ぜて、デカい機械で攪拌してた…
>>87 ネギトロも同じ要領で攪拌してたんだが、白い油混ぜてたからたぶんラードとかじゃね?
白っぽいやつのおかげで、ただの赤身が奇麗なピンク色のネギトロになってた
92 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 01:37:51 ID:Wi/m+0azO
>>43です。
質問に答えて下さった方々ありがとうございます。
下痢や腹痛・熱はないですが、一週間後にまた内視鏡検査があります。
自分はやりたくないと言ったのですが、医者曰わく「薬が効いているかみるため」だそうです。
今は毎食後ペンタサ3錠飲んでいます。
今医者に行くのをやめようか考えています…
ちなみに有名な社会保険病院です…
93 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 01:51:52 ID:oIoXPcWG0
>>92 なんだその手探りみたいな医者は
ひとまず1週間後の検査をキャンセル or 延期して
セカンドオピニオンを受けたいと言って最新の検査写真等を借りて別のところいってみたほうがいいよ
仮にその医者がやってる事が正しいとしても、医者が信用できてない状態じゃ辛いだろうし
94 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 01:59:53 ID:JA0FmnJc0
>>92 >>ちなみに有名な社会保険病院です
都内の?
6回の内視鏡は全部そこで?
だとしたら多過ぎる。
で、薬が効いているか見る為にまた内視鏡ってのも変だぞ。
あまりにも沢山の内視鏡をやると腸も傷むよ。
第一、進行がはやい病気じゃないんだから、そんなに年中やっても変化はないよ。
クローンは、ジワジワ進行するからね。
他の病院に変えた方がいいと思う。
それと、同じ検査を繰返さない様に、フィルムとかは必要なら借りた方がいい。
95 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 02:00:56 ID:lt3okf0l0
>>91 ネギトロは本来マグロの中落ちの部分とかをそぎ落としたもんだからな
サラダ油やラードを混ぜたのはバッタもん
ちなみにネギトロのネギは葱じゃないから
語源は「ねぎ取る」から来てる
これまめちしきな
96 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 02:05:31 ID:JA0FmnJc0
>>ネギトロ
油云々もそうだが、鮮度を落とさない為の添加物も凄いぞ。
パックの裏見ると、なんでこんなのが入ってるんだ?と思うぞ。
97 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 02:14:21 ID:JA0FmnJc0
98 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 05:50:24 ID:zfzk1xzL0
>>38 ラコールの難点は下手に加重をかけるとパックが潰れるくらいですか。
一度薬局から送ってもらう途中に潰れて、一週間気付かず酷い有様になった事が…
99 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 09:30:12 ID:IrZ8kLDA0
100 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 09:49:31 ID:teJEK1hI0
>>92 新宿の社会保険中央病院?
あそこはクローンとして有名だがその6回はやり過ぎだし
その先生がおかしいのかもしれない
オレは虎ノ門で1発でクローン(初期)と診断されたから虎ノ門行ってみれば?
102 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 10:59:14 ID:gQWiZa1g0
たぶん新宿の社保じゃないような
緊急性がなければあそこ短期間に6回も受けさせないと思うが(第一検査が混んでるし)
もしくは6回ってのは社保行くまでの他所の病院での通産の数じゃないのかな
本当に○添なのか?
>>92です。
混乱させてしまってすいません、病院は都内ではありません。
今の病院は紹介されて通っています、前回の内視鏡検査は1月の終わりに受けました。
今大学生で、痔瘻になったので疑われてるのでしょうかね。
痔瘻以外、クローンのような症状は出てないです。
クローンの人に良いというか負担が少ない油ってなんだっけ?
しそ油? 病院に入院してる時 卵焼きとか油モノも結構でたから
負担が少ない油で作ろうと思って。
ネギトロ巻きに鶏肉って当然、生肉でしょ?
グラムあたり鶏肉の方がやすいから増量目的だろうけど・・・げえ
107 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 13:18:26 ID:eMnW7Vx60
フラックスオイル・しそ油・えごま油
がいいはず
108 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 13:20:34 ID:gQWiZa1g0
>>104 6回内視鏡って全部同じ医者なの?
有名かどうかで言えば新宿の社会保険"中央"病院じゃなければまったく有名じゃないないよ
ってか他の社会保険はまったく聞いたことはない
クローンて専門医が見れば特長的な潰瘍とかあればすぐ判別できるしね
FAQ
Q:病院逝った方がいいですか?
A:池
Q:病院変えたほうがいいですか?
A:変えろ。(セカンドオピニオンでググれ)
Q:再燃でしょうか?
A:再燃です。
Q:これ食っていいですか?
A:お前の体のことなど誰にも分からんから自分で試せ。ただし自己責任で。
111 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 14:40:49 ID:+d42dqThO
しそ油って高いよね
>>110 先に言っとくけど、
クローンに油はどんなものでも使わないほうがいいぞ。
卵焼きなんて油使わなくてもできるし・・・
>>112 どうやって?
あの油を引かなくてもいいフライパンとか?
114 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 15:53:59 ID:teJEK1hI0
目玉焼きならレンジで1分チンするだけ
45秒で半熟目玉焼きができるぞ
卵をレンジで温めたら、爆発してレンジの中を掃除するのに大変でした
テフロンのフライパンかってこい
>>115 濡れた猫を乾かすのにレンジを使わんようにな。
割ったあとの卵でも黄身の所くらいにつまようじかなにかで穴あけてからレンジでチンしたほうがいいよ
>>112の言うとおり油は使わない煮物系がおすすめ
食べれるだけ幸せだと思うけどな
手術後の絶飲食の後にポカリ飲んだ時は、一生ポカリとエレンだけでもいいやと思えたものだ。
クローンでグルメもいる様だな
■ おすすめ2ちゃんねる 開発中。。。 by FOX ★
このスレを見ている人はこんなスレも見ています。(ver 0.20)
★復活★新小岩のまいうーな店 [グルメ外食]
手術次の日から水分可だったよ。おれ。
以前の手術はおならが出るまでダメだったような気がするけど。
腸切除手術ね。
123 :
病弱名無しさん:2008/03/26(水) 00:15:39 ID:GDFbfkvSO
何か皆さん、大変ですね。
クローン歴20年で前回手術したのが6年前ですが、特に食事制限しないで、食べたいもの食べてますよ。
酒も普通に飲んでます。
薬も一切服用してないですね。
ただ結腸部分に狭窄があるので、調子に乗りすぎると半年に一回くらいのペースで軽い閉塞をおこしますが…。
>>123 同じ症状だ
自分はS字のところがちょっと細めです
閉塞ってほどじゃないんだけど、便秘すると出すのに苦労する
でも、15mmはあるから、手術は必要ないらしいんですが・・・
食べても食べなくても、あんまり症状変わらないっす
一応、ペンタサとエレンタール1pだけは飲んで、数年に1回は検査してるけど
>>123 気をつけろよ。
俺も同じような状態で15年過ごしたが、
ついにこの春ストマに決まったぜ。
まあ、俺の場合、酒は飲まないし、そこそこ食いモンには気を遣ってたが、
特別消化の悪いもの以外は下痢しない限り食べてた。
まあ、クローンもっていながら、他の奴よりずいぶん苦しまずに来たから、
後悔はしてない。
気がつけば、病歴が年齢の半分を超えてたのが、
ちょっと驚き。発病から結構経ってたんだなあと。
感慨深くもあるわ。
しかし、未だ治療法は確立せずか…
126 :
病弱名無しさん:2008/03/26(水) 01:11:31 ID:GDFbfkvSO
>>125さん
>>123です。
僕も病歴が、もう自分の歳の半分を超えてます。確かに感慨深いというか、長いお付き合いですよね。
>>124さん
僕もペンタサとエレンタールだしてもらってますけど、全然飲んでません。っていうか、病院にすら一年くらい行ってないです…f(^_^;
ここにいる人って若い人が多いのかな?
漏れのような年寄りは若い人がうらやましい…。
ちなみに35歳のネズミ年です。
好きな芸能人は佐良直美兄さんです><
128 :
病弱名無しさん:2008/03/26(水) 06:07:37 ID:/kjUTYfxO
真田虫でも飼ってろよ、複製人間が
しそ油よりはえごま油のほうがいいよ
しそ油は臭いがキツイ
130 :
病弱名無しさん:2008/03/26(水) 08:09:13 ID:+7a9tDsLO
オレも35ですよ
丑年だけど
131 :
病弱名無しさん:2008/03/26(水) 08:41:36 ID:/AvObzZ50
皆さんストマになる時は直腸があまりにボロボロになって
もう肛門としての機能が無くなっていて
ストマ手術をしなければならないのでしょうか?
腸の調子が悪くてストマにする事もあるのでしょうか?
自分も下血が続いているので不安です
>>131 平凡な回答になってしまうが病状の進行具合による
最初は大抵ストマを付け、腸を休めてから、回復後ストマをとる
大腸癌やった人なんかも一時的にストマをつけるなんてよくあるよ
いきなり永遠にストマなんてケースはマレ
しかし腸の全摘や、あまりにボロボロだと永遠にストマという事もある
俺の場合は大腸が全体的に細くなっていて、
まともに機能してる部分が少ない。
直腸狭窄もあることと、
痔瘻歴が長く癌化の心配がある事からストマにすることになった。
小腸は今のところ至って健康だが、
大腸が無くなることでどう変わっていくのか、
ちょっと心配。
病院1年行ってないとかだと、特疾切られても文句言えないねぇ。
でも、調子がいい事は何よりですよ。もし後で悪くなるにしても今まではそういう毎日を送れたんだから
いい事だよ。
食事でも、食える時に食っとくというのと一緒だね。
136 :
病弱名無しさん:2008/03/26(水) 10:45:44 ID:/AvObzZ50
>>132 >>133 回答頂きありがとうございます
ストマという物は一時的な物が多い事に安心しました…
自分は直腸&痔からの出血で軟膏は一切効かなかったので
ペンタサ注腸で何とか下血を止めたいと思います
一時的でも、なんかもうこのままにしといてという人結構多いねぇ。若いねーちゃんとかでも
そんな事言ってる。
トイレの心配が軽減されるというのは魅力的ですわ。
138 :
病弱名無しさん:2008/03/26(水) 12:05:57 ID:9YviJ/ZU0
クローンの女性と知り合いになりたい
潰瘍性の人とはよく合うんだけど
クローン男女比2:1だからね
おれが入院してる時は女性の方が多かった。
結構30代の女性の人が多かったけど。
意外と話さないよ。 同じ部屋のクローンの患者さんとはちょくちょく話したけど、
他の部屋の女性とは全然話さなかった。女性はこんな病気に罹っていようが
殆どの人が旦那持ち・彼氏持ちみたいだったよ。ただ男と一緒にいるところをチラッと見ただけなんだけど。
でさぁ、 一人だけ知ってる女性とは話したんだけど、その人の部屋のクローンが3人ぐらいいて
みんな人工肛門なんだけど、みんな彼氏がいるんだよねぇ。というのを聞いて、なんかまんざら人工肛門と
いう事を嘆く事はないのかな・・と思ったよ。
やっぱ、女性で人工肛門とかだと Hの時の事を考えるだろうし。やっぱ。
>>143 そんなに同じ病気の患者がいるのか?専門病院ですか?
>>144 そうだよ。
一回だけ、部屋6人の全部が潰瘍性とクローンになった事がある。
>>145 それは凄いなぁ〜
自分は総合病院だから、ほとんど一緒になることは、ないなぁ。
付き合うぐらいならいいんじゃない?
普通の確率と一緒で、きれいな人もたまにいるよ。
デブがあんまりいないからね。若く見える人も多いし。
>>若く見える人も多いし。
よく分析してるなw
このスレでもたまに書かれるけど、若く見える人多くない?
おれもそうなんだけど、髪の方も障害が出てきて、
顔は童顔なのに、薄い髪という最低な容姿になりそうだ・・・
今年で40だけど30ぐらいに見られる
ちなみにホンダのDIOのCMにセリフ付で出ていたことも…
あのころが花だたったな
152 :
病弱名無しさん:2008/03/26(水) 17:25:46 ID:/kjUTYfxO
んなこたぁ聞いてない
>>151 具体的にどれだよ
ちゃんと言わなきゃ分からないぞ
明日手術することになりました。
小腸と大腸を一部切って、胃ろうと人工肛門を付けるみたい。
痔ろうを患ってその兆候があってから8年、クローン認定して約4年、大して症状が無いからと、好きな物を飲み食いしていたツケが来たようです。
チラ裏も良いとこだが、手術前夜で不安定なので、どこかに吐き出してしまいたかっただけです。
それではおやすみなさい。
肌寒い秋だというの放送は春ということで
半そでのポロシャツでロケはほぼ丸一。
「デュオは俺たちがもらった」とかいって
ギャラは手取りで8kだったよw
この病気で、みんな働いて食ってけてんの?
働きたくても働けない人が多いんだろうなと思うけど。
それがどのくらいの割合かって分かんないかな?
そんなこと統計発表してるとこない?
158 :
病弱名無しさん:2008/03/26(水) 21:06:09 ID:/kjUTYfxO
クローン同士でアナルファックてか?w(#^.^#)
働いてる人の方が多いと思うよ。
おれが今までの入退院を繰り返してみて思った事は。何回も繰り返して同僚の視線が
つらいけど頑張ってるという人が多いんじゃ無かろうか。
で、働いてないひとは、コレもこのスレで何回も出てきたことだけど
働けるんだけど、変にちょっと体を休めようとかで職歴の空白を作ってしまい、
それがずるずる年単位、30過ぎて10年単位という空白を作ってしまい、それで
就職が出来ないという人の方が多いんじゃ無かろうか。
そういう人も、事務職とかだったら働けるんだけどそういう仕事にもう就けないという
かんじの人が多いとおもう。
これはおれが感じたところではど、働けないという人は100%親元に同居してる。
それで最低限の生活が出来てしまうという人が100%だった。
働けないから、生活保護・障害年金だけで生活してるという人にはまだ会った事はないよ。
>>159 生活保護の人はいますよ。
知り合いの同病者がそうで、一人暮らしです。
と言っても100%ではなくフリーで少し働いたりはしてますが。
へぇ、そうですか。
4、50過ぎて、家庭持ちで、ちょっと仕事をリタイヤして奥さまに働いて貰ってるという人は何人か
会った事はあります。そういう人は羨ましいなと思いますね。
50過ぎてもう20年以上働いていない、結婚もしていないという人にも2,3人会った事があるけど
どうするんだろという人もいますね。人の心配なんてする暇は無いんだけど、自分もそうなるのでは
と怖いと思う事があります。年配の親御さんがたまにお見舞いにきているの見るとなんか辛いですね。
>>156 それがどんなCMか分からん。
他のやつで見たことあるのはいるのかな?
ちゃんと記念に動画は保存した?
>>157 どこでそう思う訳?
普通に様子みていて働いている人の方が多いと思うが。
ま、頻繁にトイレいったりするから、働きずらい人もいると思う。
休養でズルズルとは、俺は思わんが、面接で落ちてる人もいるかも知れん。
おれはいい年して独なんだけど、手術の時とか、結婚してる人の子供さんがパパ頑張ってとか
書いた絵をおいてあったり、彼女が術後、一生懸命看病しているのを見ると、羨ましいですねぇ。
そういうのをみるとなんか自分が情け無くなってくるのがつらいですなぁ。
女性に相手にされなくて・・・ハハハァ。
と、それ以前にしなくちゃいけない事がありまして。。。
それだけでは分からん。
突っ込まない方がいい?
167 :
病弱名無しさん:2008/03/26(水) 22:24:51 ID:/kjUTYfxO
アナルに挿・れ・て・
経済力がない。仕事が不安定・中途半端という事ですよ。
169 :
病弱名無しさん:2008/03/26(水) 22:29:29 ID:/kjUTYfxO
おい、姉妹スレのベーチェットが過疎だぞ
>>163 俺もいい年して独りですよ。
他人を羨むと言うか家族がいるのはいいなぁとは思いますが、
もう自分が家族を作ろうとは思わなくなりましたね。
自分が情けないと思うのもそういう点ではないですし。。。
やっぱり男は仕事と言うか、金ですよね。。。経済的な。
つくづくそう思います。
171 :
病弱名無しさん:2008/03/26(水) 22:36:33 ID:/kjUTYfxO
んなこたぁないp(▼▼)
>>168 今この現在にこう言うのもアレだけど、経済優先より愛優先の人もいるぞ。
好きになってしまえば、ちょっとした事は許してくれる。
上の方で、女性のクローンに旦那や彼がいる。って書いてあったけど、
それらは皆、愛を優先した結果だと思うしね。
男性でも同じ事ではないでしょうか。
173 :
病弱名無しさん:2008/03/26(水) 22:37:46 ID:/kjUTYfxO
家族持てるっちゃあ持てるp(▼▼)
174 :
病弱名無しさん:2008/03/26(水) 22:41:25 ID:/kjUTYfxO
これは意外と知られてない事なんだけどね、ぽんずとゴマダレを混ぜると美味しいp(▼▼)
175 :
病弱名無しさん:2008/03/26(水) 22:45:34 ID:/kjUTYfxO
マスカルポーネも旨いp(▼▼)
>>172 女性側に経済力があればね
でもあれだよ、結婚するって事は実の生活があるわけで
愛だけじゃやっていけないさ
付き合ってる分にはいいけど、結婚をリアルで考えれば重症の場合は中々難しいさ
知り合いが長年付き合ってた彼女とそれで別れてた
>>172 程度問題だと思います。マスコミが言うように高給取りしか結婚できないとか、おれも思ってないです。
低所得だって、結婚できると思いますが、年収100万円すこし越えるとかそういう感じで・・・。
親と同居だからそれでやっと生活できるわけで・・・。いくら女性だって、自分の年収の半分すら
ないような男に魅力というか尊敬とかもてないでしょ。
ポン酢とごまタレ、グッチ裕三がよく言ってるよ。
>>170 大事な部分は、お互いに好きになるまでだね。
完全に愛の形が完成すれば、簡単には壊れない。
ただ、難病の場合、愛が完成系になるまでに「卑屈になったりして」
壊れるケースがあるんだよね。
そこを上手く乗り切ればなんとかなるんじゃね。
簡単に言ってしまっているけど、俺の場合相手は同業者だったしね。
不規則な生活とか、収入に上下があることも承知だったし。
この不確定な時代に愛だの何だのと言ってもねー。
女性はまだ働いて稼がなくても嫁にいける可能性高いと思うけど
男は、金がないと(安定したまともな仕事についてないと)女性に相手にされません。
今のご時世健康なやつでも、樹海に行ったり、練炭してるじゃないか。
俺は39歳、独身で168さんと同じ仕事が不安定・中途半端ですよ。
ここ10年間ほど何とかしようと努力したけど狭窄がじゃまして
なかなか思うように行かなかった。
180 :
病弱名無しさん:2008/03/26(水) 22:58:59 ID:0fPUZE5sO
>>172に禿しく同意。
病気云々より、愛だろ、愛っ!
そんな漏れは、クローンでイレウスなっちまって緊急入院しますた。
さぁて、絶食と手術が待っている…orz
181 :
病弱名無しさん:2008/03/26(水) 23:03:05 ID:/kjUTYfxO
クローン同士で親と同居が1番p(▼▼)
おれも体は悪く重症認定だけど、元々がバカで、俺のような人間はほんとは
力仕事で生計を立てないといけない人種なんだけどねぇ。
バブルは終っていたけど、それなりに就職があった時代に、地元で有名な
バカ大学の二部という素敵な学歴なので、デスクワーク的な仕事にはどこもできずで。。。
おれの場合は就職の件は病気は関係ないなぁ。
同病のおれと同い年の人は、公務員になったから、体が悪いんだからあたまぐらい良くなりたかったなぁ
と思ったけど。
つきあってるだけなら愛とか言えるけどな
結婚考えたら愛だけじゃ喰えんよ
俺らはそれで離婚したし
>>179 俺のクローンの友達が人間は思い込みの生き物と言ってたぞ。
そう思い込んだら最後だと・・・
俺、通算6回入院してるし、病状の悪化で会社も何度か辞めているよ。
でもどうにかなった。
今も絶食状態でエレンばっかだけどな。
嫁と一緒に食事もしていないが、話す時間は作る様にしている。
どうにかやってみせる!と思い込んだ方が幸せになれるよ。
以前なら、女の子の友達余っていたので紹介してもよかったが、
結婚してから、女友達は殆ど消えた。そんなもんだな。
結婚したいというか、まあ、ぶっちゃけ40近くになっても、女性とまともに付き合った事がないというので
女性と付き合うというのがどういうものかわからないので経験してみたいと言うだけの事で。。。
186 :
病弱名無しさん:2008/03/26(水) 23:21:22 ID:/AvObzZ50
家でできる仕事で生活できたら最高だね
株とかアフィリエイトとかでもいいけど
ちなみに、多少はっきり言うが女性の気持ちを理解してないやついるぞ。
他さんの病気で別れた云々ってのを女の子に話すと、必ずこの答えが戻って来る。
「それだけじゃない。」
ここで言うそれだけじゃない。と言うのは病気だけが原因じゃないってこと。
それが見つけられれば上手くいくと思う。
>>184 思い込みが突然冷める時があるのさ
結婚と言う現実話はそのキッカケになりうるって事よ
そこで別れる人も結構いるからな(結構・・・かどうかは別として俺の周りに2人いたから)
俺?俺は今そこに向かう所だ・・・多分別れる事になるだろう
仕方ないけどね・・・彼女の幸せを願うさ
>>188 言霊というのをしってるかな?
縁起が悪いことばかり、自分で言っていると本当にそうなる。
縁起の悪い言葉は排除して、上手くいくイメージを想像した方がいい。
あんたいいね。
こうゆう病気だから弱気になりがちだけど何事も前向きに考えないとね
婚約者がクローン病。
自分も潰瘍性大腸炎だからお互い様だけど
制限のある食事を相手に遠慮なく楽しめるのは幸せ。
>>189 いやいやいやいや、もうその段階越えてしまったんで
結婚の約束は結構前にしてて、でも経済的にね・・・
それでこっちも結婚かかってる、一生かかってるから頑張るわけですよ
頑張ったら腸が悲鳴あげてオペ入院ですよ
>>187さんが言うように病気だけが原因じゃないと言うのは一理あるけど
結局病気が大本なんですよ病気のせいってわけじゃなくね
そこがあるからふんばれない、ふんばったらこうやって入院
これが彼女に別れの後押ししたってところですな
彼女の友達がそれを言ってたので間違いないでしょうし
宗教はやってないけど、言葉が細胞に染み込むって考え方もあるらしい。
実際には、細胞じゃなくて、悪い言葉が頭にインプットされるんだと思う。
193は190に対するレスね。
思考は現実化する
ナポレオンヒル
ヒルもクローン病だけは考慮にいれなかったらしいよ
>>196 会社を起業する人間や、商売で成功する人間の特徴として、
言霊を気にする傾向がある。
また、社長業の多くは縁起をかつぐ傾向がある。
そう言う人は、自分自身に暗示をかける様なことをよくやるんだよね。
クローンは自身のからだを騙し騙し使うと言うけれど、
精神面でも、成功を刷り込むと、少なからずや効果はあると思う。
スポーツ選手もそうだしね
200 :
病弱名無しさん:2008/03/27(木) 02:22:25 ID:T8weXuhGO
ナンダヨここは、気持ち悪いぐらいみんな意見が同じだな。
あっ・・・・
クローン(複製)かw
201 :
病弱名無しさん:2008/03/27(木) 09:02:33 ID:+NumVbTH0
>>200 そんなことよりよ。
今度入院するときのためにDSLITE買おうと思っているんだけど、
中古9980円と新品16000円どっちがいいとおもう?
中古はバッテリーと保証が心配。
新品はポイントつくけど、高い。
どっちでしょーか
>>210 中古に一票 どうせ入院中はすぐ汚れるよ
ソフトはレイトン教授1〜2か闘え応援団1〜2がおすすめ
俺も入院中DSソフト山ほど持っていったがこの4本はちょこちょこできて重宝した
ああ、おれも信仰心、縁起全く気にならないな。
今年人生で最低の厄で、友達はみんな厄払いに言ってるけど、おれはそういうの興味なし。
お前は体が悪いんだから行っとけとか言われるけど、そういうの嫌いだからなぁ。
DSはね、おれ、ゲームはしないんだけど、任天堂HPで売ってるDSテレビはとても役に立った。
病室にアンテナの差し込みがあるところは、ミニプラグ用のアンテナケーブルを使ったら
電波100%入って、テレビカード買わなくていいよ。
下痢が続くので、エレンのみで絶食しようと思うのですが、固形の食事を摂らないと便は下痢っぽいままなんでしょうか?
>>201 バッテリーはたしか純正のじゃなかったら1000円以下くらいで変えれるよ
206 :
病弱名無しさん:2008/03/27(木) 10:49:12 ID:NaXs91vK0
ずっとエレンだけだと便が固まりづらいことはあるって医者は言ってた
おれも経口エレンだと、注意して飲んでも すぐ下痢するけど、夜の鼻注だと
出る時は水のような下痢だけど、回数は二・三回しかいかん。
208 :
病弱名無しさん:2008/03/27(木) 13:22:11 ID:NaXs91vK0
健康状態はずっと良好なんだけど
飯はだいぶ前からほとんど食えない
(食わなければ状態良いわけだし)
これって面接で言うと矛盾してるよね・・・
オブラートに包んだ?何か上手い言い方ないかな
209 :
病弱名無しさん:2008/03/27(木) 16:05:05 ID:yzkjcwdM0
>>201 目立つ汚れや画面にキズなどなけりゃ中古で買った方がいいよ
でもオレはDSとPSP持っていったが
PSPのみでDSは全くやらなかったね
210 :
病弱名無しさん:2008/03/27(木) 16:07:20 ID:T8weXuhGO
飴食べてます、オブラートの。
204です。ご意見ありがとうございますm(__)m
便の回数は減るけど下痢っぽくなりやすいという事ですね。
食事の代わりにエレン1パック増やして様子を見ます。
213 :
病弱名無しさん:2008/03/27(木) 20:00:17 ID:S5Jw1pr30
レミケパワーで今日スパゲティ食べました!
2人前・・・食いすぎた。でもとっても満足だからよし!
>>201 入院中だけなら中古
俺も入院時にDS買ってったけど、退院したら埃かぶってる
オススメは風来のシレン、世界樹の迷宮Uあたり
どうせ極限に暇だから内容が濃いやつ買った方がいい
でも、今なら薄型PSPが良いと思う
ちょっとイジればスーファミくらいのゲームは何本も積めるし、音楽プレーヤーにもなる
215 :
病弱名無しさん:2008/03/27(木) 20:21:04 ID:+NumVbTH0
あー悩んで結局買えなかった。
金はもっていったのに。
GEOで買おうと思ってる。
980円以上のソフト2本買うと
DSLITE(中古)が9980円らしいから。
残り2個しかなかった。
PSPは高いし、噂によると回転する音が結構響くらしい?
ちなみにふだんはゲームやらないので、たぶん家では動かさない。
本当はPCがいいんだけど、持込禁止らしいので・・・
明日こそ買う。
216 :
病弱名無しさん:2008/03/27(木) 20:32:37 ID:uMylYYf8O
このスレ進むの速すぎ。
キニスンナ
元気な証拠
>>213 うどんに飽きたらスパゲティってけっこういいですよね?
メーカーにもよりますが、ナポリタン約1.5g ミートソースでも約3gと
トマト系選べば油分は満足度に比べればかなり低いですよね
ぺペロンやクリーム系は論外ですけど…
>>215 だまされたと思ってレイトン買ってみなよ なぜか中古市場は2より1のが高いけど…
DS買って失敗したと思ってた矢先、入院用に買ったこのソフトで俺は救われた
軟便気味だったんだが、ビフィズス菌で治りました
大腸型のため、大腸に届くタイプのビフィズス菌を探して、1ヶ月ほど服用してます
既定量飲んだら、逆に便が固まりすぎて、詰まってしまったので
(直腸付近がやや細くなっているので)
既定の半分量を飲むようにしたら、調子が良いです
元々、便の回数は1回だけですが、軟便のため、
常にお腹がシクシクするような不快感がありました
それから開放されて、非常にありがたいです
レイトンの事ばっか言って申し訳ないが、
入院で弱った俺の気持ちを、レイトンの優しく暖かい感動するストーリーは癒してくれた
特に2のエンディング曲は最高で、今でもあれ聴くと入院中の思い出が心地よく思い出される
入院中はあまりトゲトゲしたり激しかったりするゲームは疲れるよ
221 :
病弱名無しさん:2008/03/27(木) 22:03:15 ID:yzkjcwdM0
>>219 大腸に届くタイピのビフィズス菌…
ぜひ商品名を教えて下さい
>>218 ソース使わなくても、茹でたパスタをケチャップからめて焼いて、胡椒ふればまぁ食える味にはなるが…
ナポリタンはともかくミートソースは挽肉がやばくないだろうか
223 :
病弱名無しさん:2008/03/27(木) 22:52:00 ID:T8weXuhGO
おからなんかはどうなの?
俺の場合、たらこ買ってきてスパゲティと一緒にほぐして食べてるよ。
たったこれだけだけど、意外とうまい!
226 :
病弱名無しさん:2008/03/27(木) 23:06:22 ID:mYPIqlylO
退院すたら、王将行くべ
クローン患者で唯一のご馳走は寿司だよね
まあ寿司もいいわけじゃないからしょっちゅうは食えないけど。
228 :
病弱名無しさん:2008/03/27(木) 23:28:52 ID:T8weXuhGO
だいたい共通して良いのは寿司なんですか?
悪いのは何ですか?アイス?
>>228 クローン初心者さんかな?
個人差あるけど
消化に悪い物(生物や皮など)、刺激物、脂質、食物繊維、熱い物、冷たい物、炭酸、アルコールなんかはよくないよ。
寿司も生物だからあまりよくないけどね
クローンに初心者も上級者もないよ
あるのは病状の重さと、現状自分が食べられる食品への探究心だけ
魚料理の研究だな
南蛮漬け、煮魚、刺身、丼
色々試したが、やっぱ焼き魚が最強なんだよなぁ…
>>231 同意。青魚の塩焼きとご飯と味噌汁で一日の疲れが吹き飛ぶ。
>>232 俺はそれに甘めの玉子焼き付けたいとこだ
刺身を一晩琉球漬け、なんてのも手軽で良い
>>231 だから据え付けコンロでグリル無し、みたいな部屋に引っ越したら悲しい…
>>234 いつもプライパンにクッキングシート敷いて焼いてんだけどww
まさにその状況でグリル無いんだぜ…
最悪オーブンレンジで焼けたりしないか?
236 :
病弱名無しさん:2008/03/28(金) 03:39:26 ID:eQ7trgXyO
焼ける焼ける、アルミホイルでトースターでチン!
または、コンロに焼き網でいいよ。
237 :
病弱名無しさん:2008/03/28(金) 03:41:25 ID:eQ7trgXyO
プライパンはやめた方がいいかも^^
クローン病の炎症や潰瘍がある部分では、サイトカインという物質が大量に発生している。
レミケードは、このサイトカインの発生を抑制している。
乳酸菌を取ると、腸のパイエル板を刺激して、サイトカインの放出量を増やす働きがある。
これだけ読むと、ヨーグルトなんかはクロンには良くないように思えるな。
もし乳酸菌が、腸内のサイトカインの発生量を調節する働きがあるのなら、
兆単位で乳酸菌の死菌を採れば、潰瘍や炎症を抑える働きがあるような・・・
兆単位での死菌を作っても、値段が安すぎて医薬品の開発会社が儲からないから作らない?
乳酸菌は、腸内のサイトカインの量を増やすだけじゃなくて、正常に戻す働きがあるような事も書かれてあるから、
毎日兆単位で採れば、かなり効果があると思うんだがなあ・・・
死菌だと手軽に大量に採れるし、一日に兆単位で採ると老化を防止したり出来るらしい。
免疫系等に影響を与えている乳酸菌について、薬の開発会社があまり注目していないような気がする。
サイトカインの発生にを正常に戻す作用を持つ乳酸菌を選ぶ事が出来て、それを大量に接取すれば、ペンタサよりは効果あるだろ。
コストが安すぎて作りたくないように思えてならないが、どう思う?
もしかして間違ってる?
>>239 ∧∧
(*・ω・) 「…腸のパイエル板」まで読んだ。
_| ⊃/(___
/ ヽ-(___/
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zzzZZZZ
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>>243 <⌒/ヽ___
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( ゚д゚)!! <<カラダガナイ!
<⌒ヽ /ヽ-、__ノヽノ |
/<___ノ ̄ ̄/____/ < <
245 :
病弱名無しさん:2008/03/28(金) 10:57:17 ID:cUj7WYzr0
>>239 こんな所で語っても意味が無い
片っ端ら製薬会社に頼んでみてくれ
246 :
病弱名無しさん:2008/03/28(金) 12:01:51 ID:jhY7vyqPO
ハイハイ失礼しまつよ。
ベッドの上で退屈してる俺様が通り過ぎまつ
247 :
病弱名無しさん:2008/03/28(金) 12:22:25 ID:PuW31+CN0
なるほど。
そういえば、働けないという人みんな親が生きていて実家にパラサイトしてる人が
ほとんどだな。
ミクシーみてるけど、クローン病の妻 とかいうコミュがあるけど
読んでいたら、こういう人生もあるんだなぁと思ったよ。
おれは病状以上に、ルックス・経済力のなさは重症だからなぁ。
俺はルックスだけはジャニーズに入れるな
それ以外すべてダメだけど
見た目がいいから学生時代はちょくちょく告白された。
初めまして。クローン病と検索してここに来ました。
いきなりですが、質問させていただいてよろしいですか?
少し長いかもですが、お願いします。(不安で・・・)
先日、痔ろうと診断され、来月手術することになりました。
その手術の前に、内視鏡の検査をしてクローンを否定してから
になりますと言われました。
しかし最近、原因不明の右下・左下あたりの激痛ではない腹痛(特に食後)、
貧血があります。自分ではクローン病を確信しています。
25歳男という事で、この年での痔ろうはクローンから来てる可能性が
高いと聞きました。
そこで質問なのですが、もしクローン病だと診断された場合でも、痔ろう
の手術内容は変わらないものなのでしょうか?(先程病院に確認したら、
内容は変わらないと言われたのですが、自分で色々調べると違うとなって
いたりするので・・・)
すいません。お願いします。
クローンと診断されたら手術そのものをしない可能性がでてくるかと・・
質問なんですが、潰瘍からくる38度以上の高熱が数日続く場合は、経口エレンも止めた方が良いでしょうか?
またその場合、栄養補給を在宅でする事は可能でしょうか?
>>245 すでに色んなところが作ってるんだけどね。
今度診察に行った時に聞いてみてから、買ってみようかなと。
tp://www.e-matsukiyo.com/CGI/p/product.cgi/539/4545593000755?groupId=539&productId=4545593000755&PAGE=Page%3a%3aProductAboutPage
tp://www.e-matsukiyo.com/CGI/p/product.cgi/539/4545593001219?groupId=539&productId=4545593001219&PAGE=Page%3a%3aProductAboutPage
ドリンクタイプは添加物とか入ってるかも分からんからやめた方がいい気もするけど。
>>253 患者本人じゃなく関係者の方の書き込みかな?
その状態なら病院に行って入院して点滴うってもらうといいよ
253ですが、早速のご意見有り難うございます(^^)
ちなみに身内ではなく、私自身の話です。
私も255さんの意見が的確だと思い、かかりつけの病院に本日午後の予約をしたところ、午後は診療していないと言われ、やむなく月曜朝の予約を入れたのですが、それまでの間どうしたものかと思い意見を募った次第です。
253ですが、連書きすいませんm(__)m
入院は仕事があるので、カテーテルを通してもらい、抗生剤の点滴を打ってもらってから出社という交渉をしてみようかと思っています。
258 :
病弱名無しさん:2008/03/28(金) 17:40:22 ID:fmeqrH/T0
>>251 きっかけがクローンてだけで痔ろうには一切変わりません
どこをどう変えようって言うのかね
(悪化して辛いだけだけど)まあやらないっていう手はある
259 :
251:2008/03/28(金) 17:55:17 ID:QyIQF3ds0
>>258 回答ありがとうございます。
でもどこかのサイトで手術の方法が変わるって見た気が・・・
違ってたらすみません
260 :
病弱名無しさん:2008/03/28(金) 18:12:50 ID:fmeqrH/T0
どこのサイトだか知らないけど
クローン云々じゃなくて単に痔ろうの手術の方法は複数あるって意味じゃないの?
責任は持てないので主治医か(信用できないなら)セカンドオピニオンにでもどうぞ
261 :
病弱名無しさん:2008/03/28(金) 19:35:46 ID:jhY7vyqPO
絶食は辛いっスな…
(`ε´)ヤッテランナイ
今日は餃子の王将で天津飯の大盛り食べた。この間は焼き飯、
天津飯ならおkかな?やっぱ少しはウマウマな食べ物も
食べないとやってられねー。オレは恋人もいない、しがない派遣業だ。
263 :
病弱名無しさん:2008/03/28(金) 20:42:13 ID:jhY7vyqPO
>>262ウラヤマシス
漏れも退院したら、王将行くべ。
ホイコーロ定食希望w
>>257 仕事を休んで無理しないで身体を休めることも大切だよ。体調すぐれないで無理してると回復するのも時間かかってくるし。
俺も入院しなくないから、無理してたら結局入院になってしまったから。
カテーテルを入れてというのは カテーテルで在宅IVHをしようと思ってるの?
看護婦さんや医療従事者以外は、入院して点滴の練習というか勉強させられるから
外来だけで解決する問題じゃないと思いまっせ。
就職活動中だけどクローンの事を伝えると書類選考で落とされる毎日
やっと面接までこぎつけた会社も不採用
クローンを隠して就職活動をしようとも思ったけど月1で病院に行かないといけないとかその辺を考えるとやはり理解してくれる会社が良い。
でもこのままじゃ生活していけないよ…OTL
仕事している方は会社にクローンの事伝えていますか?
やっぱり言わずに就職した方がいいのでしょうか?
ご意見願いますm(_ _)m
>>266 以前もその手の議論があったけど、どうかな、参考にはなったかな?
俺は、言わないべきだと思う。
クローンを語って入れてくれる会社は、以下の条件になると思う。
・人があまり来ない。
・離職率がとても高い。
・会社/職場の雰囲気が良くない。
・病人でも雇いたい会社側の事情がある。
特別の事情でもなきゃ、だいたい上記のことがあると思う。
自分が、採用の担当なら、何を望むか想像が付くんじゃないだろうか。
入社希望者に譲歩の姿勢を会社が取る場合、必ず会社側にも欠点がある場合が大きい。
普通に考えれば、健康バリバリの人が欲しいからね。
>クローンを隠して就職活動をしようとも思ったけど月1で病院に行かないといけない
土曜診療の病院もあるんで、どうにかなるんじゃないかな。
>>266 今働いてないけど俺は今までは伝えて理解してもらってきたよ
伝えずに入った事もあったけど正直辛かったしストレスも倍増だったから。
両方比べると伝えた方が良かった
それと本当にだめになったら市議会議員とかに相談して生活保護の話をしてもらうのも一つ
それで生活の心配を取り除いておいて就職活動して就職できたら
保護打ち切ってもらえばいいんだから
俺もかつてそう言う事がありました
270 :
病弱名無しさん:2008/03/28(金) 23:23:57 ID:eQ7trgXyO
ここはみんな意見同じ。
なんで?w
>>270 なんの意見?仕事なら伝える、伝えない両方あってそれ以外に何かあるの?
272 :
病弱名無しさん:2008/03/28(金) 23:50:28 ID:uOInTsLq0
ろうこうってなると痛いんですか?自覚症状あり?教えてください
273 :
病弱名無しさん:2008/03/28(金) 23:52:11 ID:jhY7vyqPO
>>270 同じような境遇の人が多いからあまり多様な意見は出ないと思われ
275 :
病弱名無しさん:2008/03/29(土) 00:20:40 ID:ttWtHgxM0
小腸造影でろうこうっぽい影が見えて気になってます。でも腹はまったく痛くないのです。
>>239 それだと怪しげな健康番組と変わらんじゃないかwそういう話ではソースの論文を提示してくれないと反応のしようがない
実験条件違うと同じ結果が出ても解釈が正反対になったりするし
君がわりとヒマな大学生で、自分のハラワタを何に喰らわれてんのか知らずには死んでも死に切れん、と思ってるなら
つ炎症性腸疾患−潰瘍性大腸炎とCrohn病のすべて
クローン病の百科辞典。10年近く前の本だからマイコバクテリウムみたいな最新の話題については余り詳しくないが、現在の研究の依って立つ基礎を詳し〜く述べてるので、これさえ読めればプロの論文にもついていける
つ免疫学イラストレイテッド (著)Ivan Roitt
免疫学についての副読本として。他のでも良いけど、フルカラーで外人が書いてる本を。日本人の本は大抵医者が書いてる為、小難しいばかりで中身スカスカな地雷が多いから
あと腸の絵を眺めるための何かてきと〜な解剖学か生理学の教科書
この辺りを医学部の図書館で丸ごとコピって(違法だが)勉強してみたら?
277 :
病弱名無しさん:2008/03/29(土) 02:20:39 ID:2KZ76B4/O
俺もクローンに成りたかったな
>>276 いや、俺は健康番組でやってる程度の知識しかないから、間違ってるかも分からん。
信憑性を疑ってるなら、俺が書いてる事のソースを提示するより、
「クローン病 パイエル板 サイトカイン レミケード」この辺の言葉を検索してくれればすぐに分かるかと。
九州大学で行われた学術会議では、乳酸菌の死菌が、腸管免疫機能の改善に効果があるとの講演が行われたらしい。
tp://wwwsoc.nii.ac.jp/jsb/h16update/nyuusankin.html
クローン病患者で、毎日数兆個の乳酸菌の死菌を接取する実験をやって欲しいところ。
実はこっそり実験していて、抜群に効果があったから結果を出したくないんじゃないのかな?
俺が言いたいのはこれぐらいなんだけど・・・
>>276 >>239の最初の3行は、俺が得た知識をまとめた文章なんだ。
で、それを改めて読むと・・・って事。
>>239ではうまく伝わらないよな。俺がまずかったわ。
クローン病で異常に活性化されてるサイトカインをドンピシャで抑制して、
異常に抑制されてるサイトカインをドンピシャで活性化して、
他の正常に動いてるサイトカインには影響を及ぼさない。
もしそんなのが出来ればレミケードなんぞよりよほど優れた治療薬になるかもだが、それが乳酸菌で出来るかというと…う〜ん。
あと一般論だが、元々免疫システムがおかしくなってる所に滅茶苦茶大量の細菌を長期間投与するのは危険な希ガス
ついでに、本当に良い薬作れば売り手市場になるから、価格を釣り上げても患者は買わざるをえない。
だったら出来るだけ安くで作ってマージンでボロ儲けというのが健全な企業のあり方じゃないだろうか?
むしろ製薬会社は特許が切れるまでの何年かで開発費回収しきらないといけないから、患者数が少なくて市場が小さい病気専用の新薬開発に難色を示すというほうが有りそうな話だ。レミケもリュウマチ治療薬の流用だし。
∧∧
(*・ω・) 「…ドンピシャで抑制して」まで読んだ。
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俺はもう病院に来て、腰を牽引したり、電気あてたりしてるんだぞ、みんなは腰が悪くないのかい?
>>283 腰が悪くなるほどしたことない・・・
てかフニャフニャだ
ちょろちょろしっこでるだけで、なーんの役にもたってねー orz
腰使ってないからな
痛めるぐらいに使いたい
立ち仕事だからきついわぁ
>>284 そっちの意味じゃなくて(((^_^;)
クローンだとお腹の具合悪かったり、過去にステロイド飲んでたりで腰が痛くなったりする人はいないかと?
クローンの人整形外科とかもいってる人多いもんね
俺は腸腰筋膿瘍やらかしたんでエクササイズとかやってる
近々、中国に爬虫類の買い付け行くんだが中華に目もくれず
エレンタールだけですごす事を考えると寂しいな。
(´・ω・`) <手荷物の大半はエレンタールボトルになるな
お粥がよく売って種類もあるから食ってこい。
おー、気づかなかったよ。
上海なんだが海鮮粥とかありそうだな。
楽しみが増えた。
(´・ω・`) <ダンボール入ってないかな…
俺の知り合いは中国で全員腹壊してきた。
物食うなら覚悟しておいた方がいい。
基本的に洗っても食器の洗剤をほとんど流さなかったり
使ってる水がめちゃくちゃ汚かったり、そんなの当たり前レベルだ。
水と言えば、みんなエレン作る時ってどうしてる?俺は水道水そのまま使ってるけど。
>>294 ボトルの水を買って使ってる。
ちなみに東京在住で水道水は飲む気がしない。
エレンの味に慣れないので、カルピス100ccにエレン一袋入れて300ccの目盛りまでキリンのアルカリイオンの水を入れて飲んでます。
>>293 レミケで免疫力が低下しているし危ない橋は渡らないほうがいいかな。
でも考えようによってはエレン(+ミネラルウォーター)だけ摂取していれば
安全なんだから気楽といえば気楽だけどね。
(´・ω・`) <国産の上質なトイレットペーパーも持参だな
298 :
病弱名無しさん:2008/03/29(土) 19:25:46 ID:Dz+xKc7r0
クローンのせいですぐに風邪を引く
そして40度まで上がって2〜3日苦しむ
今年これを何回も経験している…
いいかげん完治薬つくってくれ
>>298 それは本当に風邪?胃腸の炎症からも熱はあがりますよ
風邪で頻繁に40度はちょっと高いように思うけど
俺もよく上がるんですが、炎症が酷い場合の熱はそれくらいあがります
クローンと風邪って直接は関係ないんじゃ?
炎症を起こして熱が出たりはするけど…
久しぶりに下痢した…
今から出かけるのにショックだ……
向こうでもらさなきゃいいけど…
302 :
ママ:2008/03/29(土) 20:01:40 ID:bkSFz1fO0
先日 息子が痔ろうの手術をしたところ 膿がかなり深いところまで 進出していて
ていて 根治手術が できませんでした。術後の医師から クローン病の
疑いを 知らされました。あくまでも 可能性の段階ですが もし そうだったら
息子にどう説明したら良いか 誰かアドバイスお願いします。
息子は 16歳です。
303 :
病弱名無しさん:2008/03/29(土) 20:09:04 ID:SvdxiIdG0
>>302 「クローン病っていう難病だよ。」
「今の所、根本的に直す方法がなくて
現状維持か進むかの病気だよ。」
でいいんじゃね?
ちなみにこれは俺が医者から聞いた言葉
>>302 16歳なら人の話は十分理解できる年なんだから
医師から本人が説明してもらえばいいだけでは。
>>302 2ちゃんのスレに頼っても意味ない
なぜならガセネタも含まれているから。
他に行きなさい。
>>304さんの言うとおりだし、
事実をありのまま伝えるのが最善でしょ。
もしクローン病なら一生の付き合いになるのだから色々な意味で
誤魔化しはきかないし、本人が事実を直視して向き合わないと・・・
ちなみに俺は17で発病して事実を知らされたけど
死ぬわけじゃ無いし親が必要以上に心配しても
本人に不安感を与えるだけだよね。
>>293 分かった。
俺が仇をとるよ。
中国の女の子に八つ当たりという形で。
>>303 ウチの主治医は検査結果わかる日、診察室入ると奥から駆け寄ってきて満面の笑みで
「よかった!!!命にかかわる病気じゃなかったよ!!!」
とガッツポーズをしばらくみせてから 急に沈んだ表情で「でもちょっとやっかいな病気なんだ…」
と難病を告知された
信用できない医者にそう言われたら腹立つけど、
本当に患者の事を思ってくれるいい先生だって知ってたから、
精一杯気を使ってくれてるのが伝わってきて逆に申し訳なかった
>>303さんの医者みたいに事務的に言われてたらもっとショック受けてたと思う
>>309 お察しします
今はレミケもあるし、治らないけど昔に比べたら共存しやすい病気にはなったと思う
とにかく腸を大事に
オイラは15年切らずにすんだけど切ったあと著しくQOLが下がった
でも人生あきらめてない
>>287 すまんすまん ( ゚∀゚)o彡゚おっぱい!おっぱい!
16歳、息子…「ママ」って呼んでるのかな。
313 :
病弱名無しさん:2008/03/29(土) 21:30:08 ID:SvdxiIdG0
>>311 俺は一発目から切腸。
その後でクローンと判明した。
>>312 ∧∧
(*・ω・) するどいな。おやすみ
_| ⊃/(___
/ ヽ-(___/
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
zzzZZZZ
<⌒/丶-、__
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>>313 一発目か〜
オイラも最初は盲腸って言われて、開腹してから『盲腸ちゃうわ』って言われたから
ある意味似てるかも
すまん、最初のは数にいれてなかったわ (ノ∀`)ノ∀`)ノ∀`) ジェットストリームアチャー
>>267 その事実、近辺の患者会は皆知ってるての。あの社の人、確かにウサン臭い。
その事実を知らずに懸命に患者に「社員は全員・・・」と言いながら
講読をすすめている専門医がいるみたいだな。騙されてる医者ってのは
患者側からみて、大丈夫かよと思う。社保中のY村は騙されてるみたいだな。
>>293 屋台とかで食べたりしました?
家族についていって、数年暮らしてましたけど、
そこそこのレストランで食べれば、
衛生面等ではそれほど酷い状態にはならないですよ
ただ、むしろ化学調味料とか着色料とか、そっちのほうが気になりますが・・・
ブログとか見てても、未成年のうちに発症したクロン子の親は、すごく過保護になる傾向があるな。
罪悪感からか、飯を作ってやったり、送り迎えをしてやったり。
飯は食わないほうが良いし、体調に合うもの合わないものを自分で探すほうが良いと思うんだが。
送り迎えだって、本当につらいとき以外は不要だろう?
甘やかされて、自立とか就職とか難しくなるだろうに。
319 :
病弱名無しさん:2008/03/30(日) 04:06:33 ID:Si07t3Pe0
ぅなこたーない
思い込みだな
仕事でヨーロッパに長期間滞在するようなことになったら、どうしたら良い?
向こうの栄養剤はアリエナイ程高価だと聞くし、ステロイド大量投与で誤魔化すしかないの?
322 :
病弱名無しさん:2008/03/30(日) 10:32:56 ID:IWUEU9mR0
mixiでも良いけどクローンのオフ会ってないかな
患者会って潰瘍性の人ばっかで行ってもポカーンだし
>>322 俺の行ってる患者会はクローンの人とその家族だけだぞ。
UCとは食事制限ありなしなど違いがあるからね〜
レミケって予約みたいなのしないといけないのかな。どうしても明日に打ってほしいんだが....
とりあえず主治医に連絡をとって頼むしかないのでは?
ぅー。オールでカラオケはやっぱきついわ……。
レミって1回目は入院して、(といっても一泊二日だろうけど)する人が多いと思いますよ。
外来でも打てないことは無いと思うけど、打ち終わった後、いっとき病院にいないと
いけないんじゃないですかね。
329 :
病弱名無しさん:2008/03/30(日) 14:04:50 ID:wN0LCNG6O
「中学校までしか出てないぞ」でおなじみの父をもつおれだが、
オヤジめぇ、 おれの入院利用してカネぱくってやがった。
入院してたんだけど、自分の友達関係に息子が入院したと言いまくって
その中でお祝いをくれた人のお金パクっていたということが判明。
ほんと参りました。。。
お祝いって…w
>>325 はい明日、主治医のとこに行ってみたいと思います。
>>328 一度目は入院して二度目から外来で打ってもらってました。明日行って相談してきます。
なーんだ。うった事あるんだ。
じゃ、外来でうって貰えると思いますよ。
ヤバい…腹が痛すぎる!!明日の仕事絶対休めないのに。痛み止め持ってないよ…
レミケを至急うってもらいたい状況が分からん
アレって一回目以降は計画的に打っていくのが今は主流だろ
336 :
病弱名無しさん:2008/03/31(月) 01:06:34 ID:d5SGzCFaO
337 :
病弱名無しさん:2008/03/31(月) 02:41:08 ID:9WDmqwNN0
過去、病気の状態よりも仕事を優先して散っていった猛者達がいた・・・
俺はまだクローン病の中ではマシなほうだと思う。そして出した一つの結論。
派遣社員で働き、具合が悪くなれば病気の治療を優先する。
正社員として働けるうちに精一杯働くよりも、たとえボーナスがなくとも将来性が皆無でも、
細く長くソーメンのように、モヤシのように、絶望的に酷い縦走潰瘍のように、
できるだけ体調をいい状態に保ち、細く長く生きようと思う。
338 :
病弱名無しさん:2008/03/31(月) 03:09:42 ID:Ar1pTsg+O
まぁそれが一番だよね。
339 :
病弱名無しさん:2008/03/31(月) 09:11:53 ID:73HUET4v0
腸を長く持たせて後の医学の進歩に期待するか
10年前も10年後も同じこと言ってそうだが
>>335 >アレって一回目以降は計画的に打っていくのが今は主流だろ
主流というより保険の関係であの間隔は絶対なんだってさ
詳しく説明すると0週、2週、4週、8週、〜以降の8週間隔は
保険の適応でそれ以下に短く出来ない
正社員になって、生活が安定したら、精神的に楽になって病状が落ちついたという人も
多いからね。
派遣というシステムがコレからずっと通用するならいいんだけど、以前したい事があるから
フリーターで行くという人がいたんだけど、その時はアルバイトならこの先いくらでもアルだろとおもって
いたけど、今45とか50になったらアルバイトすら難しいという状況になるとは思ってもなかったって
言ってるから、社会状況でどう転ぶかわからないから、正社員の方がいいと思うがね。
病気のことを大目に見てくれるという会社と言いますか。
先に話はね。おれなんて20年前からそんなこと言われた。
別にそんな先の事言われても、嬉しくも何ともないんだから、言わなくていいんだけどねぇ。
不憫に思うのかね・・・。
342 :
病弱名無しさん:2008/03/31(月) 09:46:47 ID:6DPl7c5+O
患者会に参加してイイことあった人いるかな?なんか凹みそうで、
>>342 例えば君が患者会の主催者側で君みたいな考えの人に来てほしいと思う?
そういう考えで行くんなら失礼だと思うよ
まあ、それでいいんじゃないかい?
患者会もそういうきっかけでも全くかまわないというとこが多いだろうし。
おれが行ってる患者会の会員さん同士で結婚した人がいるよ。
あと、自分が行きたいなら、患者会同士というか実行委員?にでもなれば、
よくみんなで遊びに行ったり旅行に行ったりしてるけど。
患者会の顔だけ役員の俺からすると、運営は大変なんだぜ。
そうだねぇ。
初めの何年はうまくいくんだけど、段々とマンネリ化してきて なかなか
人が集まらなくなってくるというところが多いだろうねぇ。
>>346 そう、なかなか人が集まらなくなってくるんだよね。最近、新しい話題みたいのもないし、会として回していくのは大変ですね。
先生に講演会を頼んだり、栄養士さんと料理講習会をやったりと、最初の頃
は色々ありますがね。
どこの患者会?
350 :
病弱名無しさん:2008/03/31(月) 15:31:07 ID:4KwuBks00
それじゃ参加もできんわな
351 :
病弱名無しさん:2008/03/31(月) 17:56:32 ID:6DPl7c5+I
患者会=傷の舐め合い会
俺も社保で患者会誘われたけど、参加しなかったなー。
得るものなさそうってか、面倒というか…
長いこと出てないから、たまには行ってみたいと思った。
過去参加してた時のことだが、必ず虚勢をはるやつがいるんだよな。
今、好き勝手やってますっ!この病気なんてことないっす!とか言って。
で、虚勢をはるなら、もっと余裕こいて言えばいんだが、顔が全然余裕がない。
同じ病気として、虚勢なんかはらずに普通にいこうや!と思うね。
354 :
病弱名無しさん:2008/03/31(月) 18:43:21 ID:isTDJrpL0
講演会へ行っても何の新情報も無いし
351さんの言う通りなぐさめ会みたいなもんだ
あと高○はあと10年したら…みたいな事を
前から言ってますが、10年後も間違いなく言ってます
「クローン友達を作るため」なら行く価値あるかもね
あと、クローン病の彼女探していたやついたな。
そう言うことなら、その手の集まりもいいんじゃね。
傷の舐めあいって、初めは病状の事話すけど、その後は普通の話をすることの方が
多いような気がするけど。
357 :
病弱名無しさん:2008/03/31(月) 19:42:43 ID:etw+QFsT0
俺も入院中に患者会進められたけど、行ってない。
Webやここがかなり役に立つから。
358 :
病弱名無しさん:2008/03/31(月) 19:51:53 ID:6DPl7c5+I
発病して間もない方には必要な存在だよね。でも病歴長くなると目新しい話題も不足し気味になるし。
患者会はめんどくさくてコンタクトしようともしなかったな
情報はネットで手に入るし
むしろこのスレが患者会
361 :
病弱名無しさん:2008/03/31(月) 22:55:24 ID:d5SGzCFai
362 :
病弱名無しさん:2008/03/31(月) 23:31:34 ID:73HUET4v0
このスレはスレで必要だけど
クローンの女の友達欲しいなあ
おれは同じ歳の同病の女性の友達がいて、入院が重なったりしたら
よく話すんだけど、下痢がどうとか、IVHいれたら ほらと いう感じで
ブラ紐がチラリと見えたりして 普通は異性と こういう話はしないよねぇ。。。とか
お互いに話す。 話し中にトイレーとかいうのって健康な人から見たら滑稽だろうし。
患者会は参加したことないけどオフ会ならある。
病気の話よりも 他の話のほうが多くて楽しかったな。
最近はオフ会の開催とかないみたいだね。
うちの県の患者会は運営の奴らが医者を神のように崇めてて「お医者様の言うことは絶対。
お医者様が言うこと以外のことはすんなボケ。」というスタンスだったから2度と行かない。
366 :
病弱名無しさん:2008/04/01(火) 03:57:26 ID:uDAZewOK0
患者会の会長だかなんだかの人から、何回か年賀状きてたけど、
無視し続けてたら来なくなった。
手書きのメッセージとか書いてくれてたのに、失礼だったかな。
>>363 年上だったけどオレも同じことあったわw
その人IVH入れたとき肺傷ついちゃって大変だったんだよな…
>>366 失礼にきまってるお。
俺は年賀状くれた人には、遅くなっても年賀状出してるよ。
まあ、例年出す人は決まってるんだけどね。
⊂(#・д・) も〜
/ ノ∪
し―-J |l| |
人ペシッ!!
__
\ \
370 :
病弱名無しさん:2008/04/01(火) 15:28:54 ID:m4MafWOB0
過去スレを見て俺も今日、障害年金を申請してみた。
鼻チューしてるくらいで他は順調なんだが、こんなんで通るんだろうか・・・?
主治医には聞いたの?
大雑把に言って、診断書の書き方次第だから
自分が聞いたときはこんな感じ
自分「障害年金は通りますか?」
医者「通るように書きますよ。
いずれにしろ○○さんはかなり重症の部類に入りますから・・・」
今月は、障害年金・難病手当て・障害者援助金が…
4の倍数月は三つ重なるんだよね
東京だけどもしかしたら最期の障害者援助金というのは区の制度かも
そういえば、最近タクシー料金が障害者手帳の提示で1割引きになるのを知ったよ。
参考までに
障害者援助金(名称が違うかも)>5千円/月
難病疾患手当て>1万2千円/月
障害年金>≒6万6千円/月
>>375 それね〜タクシーの窓に貼ってある料金表みたいなのに、障害者は1割引って書いてあるよ。
シールで貼ってあるやつね
>>372 医者に書いてもらうのか?
4級程度じゃ貰えないかな。
379 :
病弱名無しさん:2008/04/01(火) 20:48:46 ID:gSNpFIgx0
難病手当てって見舞金のこと?
障害者援助金て初めて聞いた
380 :
病弱名無しさん:2008/04/01(火) 20:53:25 ID:yrxhWHps0
>>372 主治医には「就労」の欄に簡単な軽作業のみ可能と
頼んで書いてもらったよ。
そこがかなり重要らしい。
でも372さんの主治医と違って障害年金の診断書書くの初めてだったみたいで
ちょっと不安・・・
381 :
病弱名無しさん:2008/04/01(火) 20:55:58 ID:yrxhWHps0
でも申請したけど通らなかったって話はあまり聞かないから、ダイジョブだろう
とちょっと楽観視。
(チラ裏)
今日から新社会人だ。クロン隠してるが、できるとこまでやってみるわ
383 :
病弱名無しさん:2008/04/01(火) 21:20:35 ID:fs9JLP5b0
>>382 オウ!がんばれ!
クローンだからって悲観するなよ。
発病して10年以内に50%以上の患者が何らかの手術を受けていると、レミケードのパンフに書いてあったんだけど、手術してない人ってどうやって維持してるんだろう…?
クローン人間がんばれ!八つ当たりするな!
腹が痛くていつもイライラしてってうっとーしー
医療費免除されてるんだからエレンだけにしておけ
肉食うやつは自己負担でやってくれたのむわ
専門病院のクローン食食べるけど、ちょくちょく肉出るよ。
まぁ、脂肪分がのけてある肉だけど。牛も出たと思う。
ケチャップ煮とか、中華風とかいろいろ出たよ。
料理の事はよく分からんが、昼と夜だけ食事を出して貰っていたんだけど、
I家で食うよりよっぽど量が多い。
家で食う肉って言ったら、ささみの蒸し焼きとかそんなかんじしか食わないもんね。
一般的には肉を食うと調子が悪くなる人が多いのだが、
それってレミケードの効き目に物を言わせた食事療法なん?
うんや。
クローン食の標準食だとおもうよ。
これから、野菜の刻み食とかあるみたいだけど。
全く肉だめというのはないんじゃないの?
392 :
病弱名無しさん:2008/04/01(火) 23:19:25 ID:g+ojtVv40
>>肉はクローン人間には良くないだろうね。
肉の脂肪やタンパク質が腸管で悪さをする、それを
レミケードで悪さをしないように押さえつけてるだけだと思う。
オレは今は、白身魚の肉なら食べるけど、動物性の肉は食べない。
この病気になる前、よくケンタのチキン、箱に一杯買ってビールと一緒に
むしゃむしゃ食べたものだった。今から14年ほど前だな。
レミケードはまだうった事はないけどね。
あぶらーっていうのは食べないけど、牛や鶏とかの脂分のすくなくないのは取るな。
クローンで食べても良い小冊子?みたいのもよく載ってるしね。
って、腹一杯食うわけでもないし。
394 :
病弱名無しさん:2008/04/01(火) 23:26:21 ID:g+ojtVv40
オレは後悔はしているよ。今病気で付き合いも出来ないしな。
あの時にタイムマシーンで戻れるなら、
「馬鹿ヤロー、そんな食生活をしていると、将来大変な病気に
なるんだぞ!」と言って自分を思いっきりぶん殴ってでも
そんな食生活をやめさせたいよ。
大変ですな。。。
おれは病歴24年ぐらいなるけど、まーまーという感じだすよ。
ま、小腸は1.5mしか無いが。
俺は食事には結構気をつけてたんだけど、なぜか病気になっちゃったなぁ。
まぁ健康的な食事ができるからいいんだけどさww
397 :
病弱名無しさん:2008/04/02(水) 00:12:53 ID:RxijEPrK0
社保の有名な栄養士は豚肉は×だけど牛肉はクローンでも多少はOkって言ってたけど
8年くらい控えてた今更言われてもねえ
((((((((;゚Д゚))))))))ガクガクブルブルガタガタブルガタガクガクガクガク
で食えねーよ
そりゃまあ研究が進めば今まで×だったのがものがOKになることも普通にあるだろうけどさ
>>385 厳しい食事制限をして病状を維持してる人もいるだろうし、症状が軽くてペンタサを飲む程度で病状を維持できる人もいるんだろう
レミケ興味やってみたいんだけど
ウチの主治医、レミケ否定派なんだよなぁ
400 :
病弱名無しさん:2008/04/02(水) 00:33:18 ID:KJ7Bzz3G0
前にも誰か書いていたけど自家骨髄移植?で治るんだろ?
だったらなぜ画期的な治療法として広まらないんだ?
あとクローン人はただの「骨髄移植」をやっても意味は無いのか?
なんでもいいから完治してぇ…
クローンの上にパニック障害になった。天は二物を与えてくれたw
人生おわたwwww
403 :
病弱名無しさん:2008/04/02(水) 02:28:42 ID:JIQCH7520
>>400 俺はこれを数ヶ月試してみるぜ・・・ p://imepita.jp/20080401/781650
便の具合とか腹の具合とか見て、調子いい感じがしたらもう少しは続けるかも分からん。
月4000円。近所の薬局で売ってたから買ってみた。
エンテロコッカス・フェカリス菌とかいうのを毎日1兆個取れるらしい。
p://www5e.biglobe.ne.jp/~AHCC/cocasu_materials.htm
ここを見ると、クローン病にはダメなんじゃないかと思うけど、
p://www.j-tokkyo.com/2004/A61K/JP2004-315368.shtml
ここを見ると、なんとなく良さそうにも思える。
こういうのを試してみるのも手かもな。
>>399 >ウチの主治医、レミケ否定派なんだよなぁ
医者を変えるかせめてセカンドオピニオンを受けたほうが・・・
病歴22年の自分には、レミケは魔法のようだよ
昔は絶食のIVHでプレドニンを大量に使って3ヶ月くらい入院が必要だったのが
レミケ投与で数日後にはそれ(3ヶ月くらい入院)以上の効果があるんだから・・・
>399
主治医はどういうところが不信でレミケ否定派なのか説明はあった?
あったら後学のため教えて欲しい
>>339 否定的なのは狭窄があるからでしょ?
レミケやると狭窄がさらに狭まると言う症例があるから。
>>400 まだ危ないからだよ!!
薬で白血球とリンパ球とマクロファージその他を皆殺しにして、取っといた造血幹細胞で免疫系をゼロから作り直すとか、下手したら軽く死ねる。
世界最先端のスタッフだから出来る事で、その辺の大学病院の先生なんかがやって、「ん?何か変だな」とか怖すぎるぞw
外車買う時とかも、故障が出尽くした2,3年落ちのヤツを買えとか言うだろ。
後10年ぐらいのんびり待って、ババと地雷とケアレスミスが大体出きった処でおもむろに手を出すのが賢いんじゃ?
>>397 基本的に人間の体温より、温度が高い動物の肉は消化しずらいよ。
そう言う事をその栄養士さんは知らないんだと思う。
栄養指導の時にも添加物の話を詳しくする栄養士さんもいないしな。
添加物は、単品単位では厚生労働省が調べているんだが、
複合的に混ざってどう科学反応するか調べていない。
食品に、まず添加物が単品で使用される事はなくて、どれも複合なんだ。
焼肉のタレも添加物ビシバシだよ。
エレンって一度にたくさん飲むと腹痛になると言うけど、100cc程度なら痛くならないかな?
今は本当に一口ずつしか飲んでないんだけど、仕事もあるから飲める時に量飲んでおきたいんだけど…
410 :
病弱名無しさん:2008/04/02(水) 11:28:35 ID:6moulU8W0
>>409 鼻ちゅーがおすすめ。
俺も昔は飲んでたが、鼻ちゅーの方が圧倒的らくちん
411 :
病弱名無しさん:2008/04/02(水) 11:34:51 ID:V9lUQPkc0
エレンは300cc3本くらいならがぶ飲みしても下痢や腹痛にならないけど、
そんなことよりがぶ飲みするとそのまま流れていまい、
栄養にならないからゆっくり飲んだほうがいい。
鼻ちゅーもそのため。
412 :
病弱名無しさん:2008/04/02(水) 13:11:16 ID:KJ7Bzz3G0
まんぞく君というクローン病のため?の食べ物を毎日食べています
ラーメン、カレー、ハヤシライス、シチュー、ミートソースなど色々とあるのですが
皆さんも食べていますか?毎日はよくないのかな…?
お金が続くならいいんじゃないかい?
おれは自分で作ってるなぁ。
>>412 >まんぞく君
どこかで紹介されているの?
はじめまして
私は、発病して4年目ですが肉けっこう食べてますよ。
病院からも肉を食べてはいけないなどとは言われてませんでしたから
今、思い返してみると食った後に痛かったような気も・・・
でも、もう体が慣れたのかもw
この病気って食事の制限があるんですか?
>>400 その治療法は私も通っている病院の先生から説明を受けた事があります。
なんでも骨髄液を取り出して、それを培養したものを注入するみたいな感じでした。
でも、今現在では国の認可がおりていないからそれまでは薬でなんとか・・・・・・・・
スマソ この説明受けたの4年前の高1の時だったからかなりウル覚え、聞き間違えもたぶんある
417 :
病弱名無しさん:2008/04/02(水) 16:05:34 ID:5mHfwA1s0
クローン患者は10年以内に手術になる可能性が○%って痔ろうも含まれてるの?
お腹だけ?
418 :
病弱名無しさん:2008/04/02(水) 16:09:20 ID:5mHfwA1s0
>>416 食事制限がむちゃくちゃあるにはあるけど
個人差が激しいから自分が大丈夫だと思えばいいんじゃないの
食べられるうちに食っておくのも一つの考えだし
>>416 > この病気って食事の制限があるんですか?
もう少しクローン病について勉強された方が良いように思います。
特に日本では食事療法はクローン病治療に関しては基本です。
薬が主で食事療法をしない治療法もあり、欧米ではこちらが主流ですが、
これは日本のように栄養剤が患者にとって安い物ではないからと言う理由もあるようです。
栄養剤が日本のようになるなら食事療法をしたいと言う医師、患者も実際にいます。
(割合、人数とはわかりません。)
それと個人差が激しい病気なので普通食でも活動期に入らない人もいれば、
食事療法等していても寛解期にならない人もいます。
ですが長いスパンで見ると深く静かにたまっていてある時何かをキッカケに活動期になり、
症状が重くなってる人は少なくないです。
10年、15年と長期間静かに堪ってる人がいます。ここでも何人か書かれてたと思います。
10年、15年となると年齢も重ねている為、昔のように回復は早くはなく、
症状が重く引きづる事があり、生活が崩れる事があるので気をつけた方が良いですよ
まだ若いようですからちゃんと未来の設計をした方がいいです。
クローン病は潰瘍が出来ては治り、治っては出来ると言う病気ですから
若い時は治りも早いわけですが段々と回復は遅くなり、症状は続きとなっていくので。
4年それなりにくって、今の所入退院はくりかえしてないんなら、
このままいってもいいんじゃない?
食って、入退院繰り返したとか、痛みが耐えられないとかを経験しないと
なかなか、食事制限というか生活を正しく送るのは難しそう。
まだ若いんだろうし。
>>415 情報の提供ありがとう。
リンク先、じっくり見てみるよ。
狭窄ある俺にはキツイと思うけど、狭窄無くなったら食べたいね。
再発防止の為にも、ある程度良くなっても、この辺の食べ物に抑えた方が
良さそうだね。
2ミリの狭窄のはずなのに、
今トイレで太さ0.7ミリくらい、長さ1センチくらいのうどんがそのまま出てきた。
どうやって通過したんだろう?
てか、うどんくらい消化してくれよ!
>>410 >>411 なるほど、次に病院行った時に聞いてみます。
どうもありがとう(^^)
>>417 レミケのパンフによると、クローンが原因で発生した病気の手術全般という事なので、痔ろうも含まれてるかと…
ちなみにレミケは、ろうこうにも良いみたいですが。
7ミリかな。どうやって測ったのかは知らんけど。
狭窄の場所にもよるし、もし直腸の狭窄でも、物が通る時は一時的に膨らんだりするよ。
425 :
病弱名無しさん:2008/04/02(水) 17:40:45 ID:5mHfwA1s0
狭窄部分を無理矢理通る時腹がギューって鳴ることがあるって薬剤師が言ってた
>>422 狭窄があるの小腸の方じゃね?
>>425 狭窄あると通りが悪いから、その狭窄の前の部分が拡張している事が多いorz
>>425 膀胱に出来た瘻孔から空気が入り込む時にゴボッゴボッと鳴ることがある
ヤフオクでエンシュアとラコール売ってる奴がいた…
誰が買うんだw
>>427 膀胱ろうの人かいな?
それならレミケ使ってくれる病院にかかったほうがいいよ。以前にも膀胱ろうで書きこみしてくれた人かな。症状は悪くなってないか?
おれは膀胱ろうではギューとか音は鳴らなかった。
腸の狭窄では日常茶飯だけど。
431 :
427 :2008/04/02(水) 21:43:25 ID:DGJInAWg0
>>429 >以前にも膀胱ろうで書きこみしてくれた人かな。
多分・・。膀胱ろうほか、重度合併症なのは間違いないです。
レミケですが年末に始めて、最近やっと8週間間隔の段階にはいりました。
お腹に出来た三つの皮膚瘻はほとんど塞がってしまいましたけど膀胱瘻はかろうじて改善された
だけでしたね。
医者は最初から膀胱瘻には効かないだろうと思っていたようで、
現時点では手術が確定しています(ダブルストーマに)
ついでに、レミケ以前に内視鏡が通った狭窄部分が現在では内視鏡も通らないほどに、
狭くなってしまいました。
正しく諸刃の剣ですね。
432 :
病弱名無しさん:2008/04/02(水) 21:46:22 ID:9MyXuqMU0
たぶん、おれが去年の9月頃膀胱ろうのこと書き始めたと思うけど、(おれは今年手術・前に書いたけど
膀胱と腸が剥がれていて扱わず) 一人、膀胱が硬くなっちゃって、人工膀胱になると言ってた人元気か?
エレン売ってるやつもいたぞ
無脂肪プロテインとか書いて
クローン人間は残業免除されるの?
無脂肪プロテイン>
物は言い様だねw
438 :
病弱名無しさん:2008/04/03(木) 00:04:34 ID:5mHfwA1s0
エレンだけは人並み以上に飲んでるけど
体重は増えては減っての繰り返しだから腹が引き締まらないな
手術経験者の人、術後ってどうだった?俺はとにかく死ねるぐらい痛くて、かと言って痛み止めも打ってもらえず、しかも後にエピがズレてた事が発覚。トラウマ。
術後ってどこもこうなのか?次の手術は違う病院でやってもらおうかとも考えてるんだが。
おれは4回目で初めて専門病院で受けた。
そこは痛みを結構取ってくれるところで、まずは麻酔科の説明の時に硬膜外麻酔の時の足にズーンとしびれる痛みが
怖いと言ったら、じゃ考慮しますということで、麻酔かけて貰ったんだけど、全く居たく足先に電気が走るような
痛みは無かった。たぶん言わないとしてくれないと思う。
で、術後も全く痛みは無かった。次の日から歩き出して、その次の日にオシッコの管抜く。お水も次の日から
おならもまだ出てないのに飲んでよいとの事。エピが入ってる(4日ぐらい入ってた)は別に痛み止めも打たなかった。
ほんといたくなかった。(手術は小腸の狭窄部切除・ロウコウ関係・膀胱ろうは言ったように、剥がれていて何もせず)
エピを抜いてからは3.4回痛み止めを打って貰ったけどたかがしれてるからね・・・。
医者曰く。あんたの手術は完璧。熱も出ないし、痛がらないしと。 30手前の看護婦さんからは、私が働き出して
こんなに早くお腹が引っ付いた人みるの初めてといわれた。
って、いい事ずくめの事を書いたけど、体的に手術はウマくいくみたい。前回の手術も術後一週間で退院したし。
でも、すぐ狭窄するんだよね・・・。まだ1ヶ月しかたってないのに、もうつなげたところがギュルギュル言ってる。
お薬はイムランを飲んでる。。
で、おれが罹った専門病院は痛かったら言ってください。6時間開けないといけないけど、種類の違う痛み止めなら
打てますからという事でうってくれるみたい。(おれは痛くなかったので打たなかったので・・・)
441 :
病弱名無しさん:2008/04/03(木) 02:21:37 ID:CyDSz5xo0
手術後は、麻酔が効いてるから耐えられる痛みではあるんだけど、
それを半日以上耐えないといけないので、気が狂いそうになる。
同じ体勢で何時間もいて、じっと窓を見てる。
同じ体勢のまま、空が明るくなったり暗くなったりするのを見てる。
手術の真っ最中に目覚めたらどうしようかと不安になるね。
うどんの人です。
7ミリの間違いでした(ちなみに、目測)
狭窄は小腸なんだけど、2ミリしかなくても繊維化してなければ広がるのかな?
回腸部は1センチの繊維化です。
狭窄部バルーンで広げた人いる?いたらどんな風にするのか教えて。やってもらうのにH医大はどう?
>>435 過去の取引みたら売れてた。継続的に売ってたらしい
>>444 オクのID教えて欲しいね。
そう言う医療費の無駄をするバカっていったい何な訳?
と思ってしまう。
446 :
病弱名無しさん:2008/04/03(木) 12:01:51 ID:IAxvwsyq0
今までレミケは悪化してる人は緩解導入のために使った場合のみ保健が降りたらしいが
今は緩解維持で使っても保険が降りるからレミケやってみないか?って言われた
レミケみんな使ってる?
感想聞かせて
>>446 レミケ最高!
これで手術が回避できるならこんないい薬はないよ
448 :
病弱名無しさん:2008/04/03(木) 12:22:03 ID:CXEdHjXp0
私もレミケ提案されたけど、狭窄を恐れて未経験。
でもエレン倍にしたら下しまくるし、レミケやってみようかな…
>>445 見たの一昨年くらいだから今出てるかわからない。
プロテインとかアミノ酸を買おうと見てたら何度か出てて2回抗議のメールしたが返事は無かった
今は、違反商品の申告って簡単にできるようになったから、消されるのも多いんじゃないかな。
今ラコールが出てるけど、申告が3通きてるみたいだし。 (評価のところを見たら出てる。)
特に何の規約にも法規にも違反していないわけだが・・・
>>451 こういうバカはどうしようもないね
俺も違反申請した
454 :
病弱名無しさん:2008/04/03(木) 14:13:18 ID:P8lfXHYo0
エレンタールは医薬品だから販売したら薬事法にひっかかるぞ。
455 :
病弱名無しさん:2008/04/03(木) 14:30:49 ID:fBaV4zCW0
>>448 見たよ、こう言うやつ本当に最低だな。
特に福岡の「raviravi0303」なんてエレンもラコールも両方転売じゃん。
こんなのがいたら、難病医療権の基準が益々厳しくなる。
薬を使っているふりして、転売だからね。
Yahoo! JAPAN ID:raviravi0303 福岡県
Yahoo! JAPAN ID:gogo1125jp 東京都 新宿区
Yahoo! JAPAN ID:ofutyan 長野県
Yahoo! JAPAN ID:izpowerjp 滋賀県
使わないなら、税金がかかっているんだから貰うなよ。
454 名前:病弱名無しさん[] 投稿日:2008/04/03(木) 14:13:18 ID:P8lfXHYo0
エレンタールは医薬品だから販売したら薬事法にひっかかるぞ。
やっぱりわかってないようで・・・
いや、いいけど。
>>456 ねーね、そういう言い方やめたら。
もし、間違ってるなら簡単に理由書けば?
ヤフオクは医薬品の出品できないと書いてあるが。
入院しているとき薬剤師さんにエレン飲んだことあるって聞いたら
一応薬だから医師の処方箋無しじゃ飲めないんですよって言われた記憶がある。
460 :
病弱名無しさん:2008/04/03(木) 17:27:51 ID:fBaV4zCW0
>>458 院外処方をやるのに、近所の薬局で聞いた時も、処方箋は必要と言ってた。
治療に使うものだから薬扱いでいいんじゃね?
扱いも、薬の問屋みたいだしな。
薬かどうかより、転売しているやつの根性が理解できん。
飲まないなら、正直に担当医に言うべきだと思う。
461 :
病弱名無しさん:2008/04/03(木) 17:37:22 ID:fvPTMOSq0
エレンは余ってもいつからしら必ず飲むから良いけど
飲み薬の方は必要なくなったのとか、合わなかったのとか結構あるから返品したいんだよねえ
薬剤師は数年持つって言ってるから海外でもどこでも再利用して欲しい
ゴミじゃないんだし捨てるのは忍びない
きっと今まで飲んでた人が亡くなって
側に置いとくと思い出しちゃうし、安価で必要な人へと
その遺族が、、、
てことはないかw
看護婦さんとか結構飲んでるんじゃないかなぁ。少しだけだろうけど。
おれ、外来看護婦さんとか薬剤師さんから、試供品の栄養剤たまに貰うよ。
そういうの飲んでるんじゃなかろうか。
エレンなんか全然飲んでなくて押入れに一杯になってきたんで
トイレに流してる。医者にも言えないしゴミにも出せない。
インスタントのポタージュとかって
意外と脂質少ないのね
>>医者にも言えないし
嘘の申告でもしているのか?
468 :
病弱名無しさん:2008/04/03(木) 20:02:14 ID:BQE+vNO50
お初です。今年の2月に
大腸検査でクローン病と診断されたんですが
クローンで死ぬこともあるんですか?
あるよ
467さん、それは違いますよ
>>465 医者に余ってるから、いらないって言えばいいのに。薬とかも、余ったら自分で調整して減らしてもらうといいよ。在庫調整かな
>>468 死ぬ事が無いとは言えないよ。
でもね、クローンで死ぬより、交通事故や風邪をこじらせての死の方が
よっぽど確率が高い。
まあ、ぼちぼちいきましょうや。
キレ、イボ、痔ろう、でもないのに肛門痛いのはなぜかな
大はもちろん小便を切る時も痛い
医者は目に見えないキレ痔かなぁといいかげんにしとけ
474 :
病弱名無しさん:2008/04/03(木) 21:07:36 ID:EzlDV/bIO
こんばんは。
先月末に大腸カメラの末クローンと診断されました(ToT)
今エレンタールと少しのお粥食べてるんですが、ラックビー飲んでる割に水下痢が1日10数回。
しかも肛門周囲膿瘍が出来ちゃったみたいなんです(ToT)
次の検診日まで様子見た方がいいのですかね?
レミケードがもし使えるなら治りますかね?
自分なりに調べてみたんですけど携帯だとサイト見れなかったり、書店行っても売ってなくて。
1日も早く診察受けるべきですかね。
腫れの大きさは今足の親指ぐらいで触ると痛いです。下痢のせいなのかな(ToT)
>>474 ちなみに血液検査のCRPは?
他に体調の異常は?
酷いようなら一回入院→絶食IVHで腸を休ませるべきかと
入院して今後のクローンとの付き合いをゆっくり考えた方がいいと思うが
特定疾患の申請とかもしなきゃならんだろうし…
>>474 すぐに病院行ってください
それとレミケードは炎症などを抑える薬で治るわけではないです。
無茶な生活をしていればすぐ再発する可能性が高いので気をつけてください。
1日10数回の下痢は活動期のクローン病では仕方ないです。
特にその状態は今体調が悪いのだと思います。
ラックビーを飲んでいても下痢が治るわけではないので
なるべく安静にして体調をこれ以上崩さないように気をつけた方がいいです。
それと下痢がの回数が多いと水分がなくなるので水分は十分取ったほうがいいですよ。
1日に10数回は俺も同じです。クローン病を発症してから今日まで
平均してそれくらいあって体調はよくないです。
年齢を重ねる度に辛くなってるのを感じてます。こうならないように474さんは気をつけて下さい。
できるだけ早く寛解期に入れてそれを維持できるようがんばってください。
477 :
病弱名無しさん:2008/04/03(木) 21:33:12 ID:EzlDV/bIO
474です
御返事有り難う御座います。
炎症の数値は0*08とかで退院しました。
っと言ってもまだ5日しか経ってないです(ToT)
やはり早く受信しなくちゃですね。
また胸の点滴するんですね(ToT)
なんだか涙出て来ました。皆さんも大変なのに暖かい言葉が沁みます(ToT)
水分はチビチビ摂取します。普通に飲むと瞬時トイレなので:-(
明日行って来ます。
有り難う御座いました。
478 :
病弱名無しさん:2008/04/03(木) 21:48:56 ID:LxU8NAhn0
「2007年、英・リバプール大学臨床科学科のJon Rhodes教授らが、
畜牛にヨーネ病と呼ばれる下痢を伴う消耗性疾患を引き起こす
M. paratuberculosisが、牛乳やその他の乳製品を経由してヒトの体内に
侵入し、クローン病を引きおこしている可能性があることを発表した。」
とあるがそういえば高校生の時に背を伸ばしたくて牛乳飲みまくっていた。
あれが原因だったのか……
どう見ても活動期なのに退院できたのか?
一番新しい診断結果で、腸の状態どうなってんの?
IVH入れて入院してたなら腸の炎症もとりあえずはリセットされそうなもんだが
480 :
病弱名無しさん:2008/04/03(木) 22:37:19 ID:wb0Kjt4eO
>>478 もうそれずいぶん前からいわれてることだよね
菌だけが原因ではなく遺伝子の異常も絡んでるっていうのが今の有力な説だから菌意外にもいろんなもんが複雑に絡み合ってるっぽい。
だからいまだに原因が解明されないんだろうね。
そういえば俺も中学の時牛乳がぶ飲みしてたな…。
俺もだ・・・
最近太ももあたりがずっと筋肉痛
痛いし疲れた感がずっとあるからきつい
485 :
病弱名無しさん:2008/04/03(木) 23:14:03 ID:fvPTMOSq0
そういえばどっかの病院ではヨーグルト療法やってるとこなかったっけ?
最近聞かないけどどうなったんだろ
内視鏡の専門医によれば、牛乳を飲んでる人は腸が汚いそうだ。
なんでも驚く程らしいぞ。
それと、マーガリンの分子構造をみると、ほぼプラスチックと同様らしい。
これが腸壁を傷つけまくるって話もある。
じゃあ、全員クローンか?ってことだけど、やはり腸の弱い人が最初に
やられるんだと思う。
俺、牛乳良く飲んだし、トーストにマーガリンを付けていた。
マーガリンやコーヒーのミルクなんかはトランス脂肪豊富で絶対食べないほうがいいよね
ファーストフード店で一番トランス脂肪を使ってる店はマクドナルドってのもきいたことある
マクドナルドのポテトなんかトランス脂肪ばんばんらしい
マーガリンも、マックのポテトも一年放置しても腐らないのは酷い。
マーガリンは、外に出しておいても虫も寄って来ないらしい。
虫からみても食べ物じゃないんだな。
一番いいのは自然食系がいいと思うよ。
根本的な材料から違うからね。
492 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 01:09:39 ID:0JxhQTOcO
おまいら…何だか、カシコばっかり集まってるな…
俺、あんまクローンに対して自覚無いつか、認めたくないつぅか…
食事制限も散々無視して…イレウスだ。今回は内視鏡バルーンで凌げたけど、手術も数回…
改めまつ・・゚(ノД<)・゚゚
前、医者に恐る恐る「実はエレンタールが余っているんですが…」って言ったら、
「ああ、そう。じゃあ必要なときに言ってね(はぁと」って普通に言われた。
部長先生で凄く怖い人なんだけど凄く冷静だった。
>>474 ステロイド座薬を処方してもらったら?
肛門近くの疾患にはかなり効きますよ。
ストレスや生活習慣の乱れで身体が弱ってる所に、牛乳なんかの菌が感染したのかもわからんね。
>>492 どうしても食べたい時は、まんぞく君やらのにしとくとマシじゃないかな。
いよいよ悪くなっていくと、出歩くのも大変になってくるみたい。
それをリアルに考えると、食べるのが恐くなったりする。
497 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 09:00:46 ID:oq6p8DYIO
494さん有り難う御座いますm(__)m
これから外来行きます。
物凄く痛い訳でもなく普通に座ったり眠ったり出来てます。
お姑さんに自宅治療しろと言われて強制的に退院したんです。
勿論お医者様は反対したんですがうちのお姑さんは汚いからへんな病気になるんだと騒いでうるさかったので(泣)
ストレスでも下痢するって痛感しましたm(__)m
ご意見本当に助かりましたm(__)m
>>486 国民のほとんどは牛乳を飲んでいると思うんだが…
499 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 10:13:38 ID:F49LXo6RO
なんか腹がキュルキュル鳴りまくってる…
501 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 10:43:01 ID:rOaRHJZW0
クローン食じゃなくて早く豪華な飯よこせって腸が怒ってるんだよ・・・・
>>498 GHQが押し付けたことで、日本人自らじゃない。
既に、牛乳は良くないと言うことで、学校給食でも止めたところもある。
毎日、学校で牛乳飲んでました!と言う連中はいずれ旧世代になるな。
俺も、飲んでいたが・・・。
504 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 12:15:53 ID:mVlAUeRD0
俺は中二の時牛乳は背の低い友人にあげてたな。
んで翌年クローン発症。
あの時は牛乳飲まなかったのがいけなかったのかと思ってたよw
牛乳瓶の蓋を集めるのが流行ったんだよな
(;´Д`)<何年前の話だよw
>>505 俺、いい年齢だけど、蓋は昔集めたよ。
あと、コーラの王冠とか(金属製の蓋のこと)。
牛乳瓶の蓋は、メンコの様に(やりずらいけど)使ってた学校もあるらしい。
>>497 酷い姑ですね
この病気はストレスの影響が大きいから距離をとった方がいいかも
難病申請にも反対してきそうですがクローン認定されたなら
きちんと申請しておきましょうね医療費は安くなるし薬代は無料になるし
自治体によってはお見舞金もでますので
レミケードはこの申請をしておかないと一回ウン万円かかります
508 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 16:36:42 ID:V63KNMzYO
いーや薬局がまちがえてたよ!エレンタールも特定疾患に入ったよ!まったくやってくれたよ!w
牛乳瓶の蓋はパッチでやり取りしてたよ。
by 吉祥寺の某小学校
かなり昔だが、コーラやファンタのフタの裏にスーパーカーの絵が描かれていて、
それを集めてた頃もあったな。瓶入り1本50円だった。
511 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 19:13:12 ID:oq6p8DYIO
507さん有り難う御座いますm(__)m疾患申請はしました。お姑さんもタダになるなら早く出せ!?って怒りながら言ってました。
やはり入院再治療になったと言ったら小さい子供置き去りで別荘気取りかって言われたから帰宅しました(ToT)座薬と飲み薬貰いました。
距離…離婚しない限り無理ですね(^_^;)この際回復待って子供連れて実家帰ろうか計画立てます。身が持たないです。
>>511 つらいですね。
無責任な言い方かと思いますが、どうか自分の好きなように楽に生きてくださいよ
ただでさえクローン病の重みも背負ってるのに
とにかくゆっくり休んで早く病状落ち着かせましょうね。
>>511さん
ウチは旦那が病気に理解がない人だったので
子供(3歳)を連れて実家へ帰りました。
離婚協議のストレスと母子家庭になる不安からか
再燃して入院中ですが…。
511さんの旦那さまは味方になってくれないのですか?
514 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 21:46:43 ID:oq6p8DYIO
511です。旦那も自分なりに理解をしようと姑から庇おうと色々してくれてるんですが、旦那が仲裁に入ると実の親より他人が大切なんだねって泣くらしく(^_^;)
全てを理解して欲しいとは思ってませんが、正直自分の体が一番だしこんな姑の老後の世話をしなくちゃならないと思うと…下痢します(ToT)
実家に先程初めて連絡して泣かれました。辛いなら直ぐにでも帰って来なさいって。
座薬すら無理ならもうこの家に居たら死んでしまうから逃げてしっかり病気と向き合って子供と生きたいです。
>>500 こんなおいしそうな食べ物、食べたらダメよ?
旦那エライねぇ。
結婚したら、自分の親より、奥さん子供が大事にならないといけないと言う事を
ちゃんとわかっているわ。
むこうのおやもそれぐらいわからないのかなぁ。ここで自分の親の味方したら夫婦間がウマくいかなくなるとかさ。
難しいねぇ。 自分の親より病気の私の事を心配してくれる親もいれば、分かってくれない親もいると。
518 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 22:50:02 ID:p2zM5VxA0
>>517 金がなかったので病院の麦茶しか飲んでなかった・・・
519 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 22:53:27 ID:iTUCLspn0
クローンになった事によって私の趣味は
スポーツ全般→調子悪くなる時があるから×
ラーメン店めぐり→もちろん無理
旅行→トイレを気にしたくないから×
と、他にも色々あったんだけど結局
最近は家でテレビ見るかゲームやるぐらいしか楽しい事が無い…
皆さんの趣味は何ですか?
何が楽しくて生きていますか?
本読んだり映画見たり。最近は服を見たり買ったり。
まぁ前からインドア派だったからそんなに影響なかったなぁ。
恋人いないし、休みは基本的に一人で行動。でも楽しかったりするww
521 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 23:09:43 ID:XJkxpw2h0
クローン病は治すことは困難な病気ですが
クローン病治った人もいるんですかね?
「CDはMAP菌が牛乳瓶の蓋を媒介に胃腸の弱い人へと感染することで起こる」
ということでよろしいかな。
>>518 まあお茶は無料だしな。毎日飲んでたわ。
俺もあんま金ないけど、院内にあるとついつい買ってしまったよ…
体質が変わって直る人はいるだろうな。
年齢と共にけっこう変わってくるし。
治る確率なんてどれくらいだ?宝くじ当たる確率くらいか?
クローンにかかる確率すら万馬券くらいだろうに
>>519 スポーツ全般→とりあえず、外や公園を歩いて自律神経を刺激する。
一日中家にいるのは、体や自律神経に悪い。夜寝付きが悪くなる。
ラーメン店めぐり→元々、ラーメンがあまり好きじゃない。
うどんは好きで、いつか四国いってみたい。
旅行→大好きだけど、車にしてる。電車苦手。
原付の日帰りツーリングがすぐトイレにいけて、金もかからず楽しい。
ただし、エンシュアはメットインにいれたらホットになるのでダメ。
テレビは最近さらに見なくなった。ニュースぐらい。野球と。
ゲームも精神的にカリカリになるから、最近しないね。
真空管アンプで音楽きいたり、できるだけまったりするようにしてる。
一人で遊ぶのは昔から得意。
昔、元気な時はバイクで北海道一周した。夏なのにともかく寒かった。
527 :
病弱名無しさん:2008/04/05(土) 01:55:42 ID:HXzs+vqv0
>>519 とりあえず今年もツール・ド・フランスの中継をHDで見れることを
楽しみに生きてます(゚∀゚)
528 :
病弱名無しさん:2008/04/05(土) 05:04:34 ID:Ov1rz7Wq0
僕は今大学2年生なのですが将来就職できるのかとても不安です。
普通に就職はできないと考えた方がいいんですかね?
この病気のせいで大卒と高卒が関係なくなるなら今すぐにでも働きたいです。
>>528 大学はでておけ
就職の幅が広がるだけましだろ損はしないと思うよ
>>519 確かに趣味は変わったなー
本読んでたのが逆に辛くなって読まなくなったゲームもしなくなったし
映画とかみるのが増えたアニメもみるようになったし
音楽も聞かなくなって車も運転しなくなって中途半端なヲタク化してるw
530 :
病弱名無しさん:2008/04/05(土) 06:58:12 ID:6Oda4JrdO
黒烏飲むといいでチュッ
>>528 大学は出ておいた方がいいよ。やっぱり学歴はあった方が就職に有利。
一般人と同じように仕事をする事は可能ではあるけど、困難。
普通は、病弱な人と健康な人なら、健康な人が採用されちまう。
運良く会社を見つけて入っても、体調を崩して何度も入院していると、仕事に関して信頼されなくなる。
飲み会などは、病気の事を伝えておく事であまり問題はないかな。
ただ、もし病気を隠して入社した場合はなかなか言いづらいかも分からん。
こういった問題の解決方法を今のうちから漠然とでも考えておくといいよ。
よほどやりたい事があるならともかく、大学を中退してまで就職するメリットはないよ。
オレは25で発症したからなーしかも高卒だったし
まだじっくり就活できる分うらやましいよ
二年くらい入退院繰り返してやっと最近この病気の付き合い方がわかってきたし
次の通院で大丈夫そうなら資格取って今年中には働きたいよ
でも、大体の人は就職してるけどな。二万人以上罹っていてみんなが無職だったら大変だよ。
おれらは、体が悪いから働けなくても仕方ないという逃げ道があるからな。
親も強く言わないというか・・・ 働けないという人の殆どの人は親元同居とか。
みんな働いていないんだろ;・・とか思って、体が悪くなって入院して、一緒になった同病者の殆どが定職者で
家庭持ち・彼女持ちとかだと自分が惨めになる。いままで病気のせいにして社会から逃げてきただけというのは
わかるというか。あと、なりたいものを目指してるというのが、病気から逃げというのとかさ。
就職は病気以上に真剣に考えた方がいいよ。
いくら病気持ちでも、いい年して社会に居場所がないというのはものすごく惨めだからさ。
で、働いてる人と差もつくからさ。人間が出来てないというかさ。
自分がそれなので良くわかる。
入院してるとき、年下の同病者が、仕事の事でいろいろ医者・看護婦さんと話したり、
退院の事をせかしているのを横目でみてるというか。
無職の俺は、入院してる方が無職の理由が出来るというか。
いくらでも入院しまっせという感じ。
看護婦さんからも仕事何してるんですか・・みたいなこと聞かれた時、口ごもるって
みっともないからなぁ。 いい年して、健康保険は親の扶養とか。 国民年金も払いたいけど・・。
健康保険は俺も親の扶養になってるな。
国民年金は俺は全額免除になってるからな。
お母さん、いつもありがとう。
母の日には何かプレゼントしたいと思います
全額免除でも、追納したいですなぁ。
10年待ってくれるから、利息が付くけどたまにカネがある時払ってる。年金。
惨めだ。これで俺より体が悪いヤツで働いてるのってたくさんいるからなぁ。
漠然と、大学卒業したら死のうと思ってる。病気になって留年何回もして、そしたら絶対に卒業してやるって気になった。そしたら次はまた別の病気が出てきた。医者にも同情された。
それでも大学に「死ぬ気」で通ってるうちに、本当に卒業することを終着駅と考えるようになった。期限付きだから今は必死になれてる。そこから先は見てない。就活もしようとしたが、まともに動きも取れない。
多分、結局は卒業してもフラフラと生きてるだろうと思う。でもいつ死んでもいいよう、荷物整理はし始めてる。
ただ、死を考えるようになったのは病気のせいだけじゃなく、今までの自分の、重要な人生の分岐点を間違えた事とか、そういった事にもあると思ってるよ。
しかし親より先に逝くことに…ね。
長いね
すまぬ
嘆いてばかりいないで行動すればいいじゃん。
ウジウジ言ってるだけで何もしないってホントみっともないよ。
いい年して親の扶養とか、マジ恥ずかしい。
そうだよなぁ。自業自得もんね。
何もしなくて30代ですからねぇ。最低。
538のレスの方がすっきりするからよい。
でも、親がもうすぐ後期老齢者?だっけ、保険にきりかわるので
my保険証をもたないといけなくなるが。
無職でも気にするなって。個人差あるんだから。
健常者でニートもいくらでもいる。
アパート経営や株の配当で生きてるヤツもいくらでもいる。
絶対働かないって決めたら、急に働けたりするし。
ゆっくりでいいんだよ。
>>538 >いい年して親の扶養とか、マジ恥ずかしい。
散々、親の扶養で大きくなっておいて、マジ恥ずかしい。
ガキって自分の世界がすべてで、回りまったく見えない。
>>540 親の扶養で大きくなっておいてだってww
20歳まで親が子供を扶養する義務があるって知らないおバカさん。
>>528 >>537 大卒以上の学歴の上で、
通常の食事で栄養摂取不可能な症状が数年間持続するのであれば、
腸機能障害四級程度の障害者として認定される事で、いわゆる障害者手帳を持てれば、
大企業とか、見た目は中小企業だが国際競争力がある会社とか、雇用に余裕がある企業に障害者枠で採用される可能性が大きいですよ。
ぜひ検討して下さい。
>>6を参照して下さい。
但し、持続的に長時間満足に働けませんから正社員としては採用されず、勤務時間に柔軟性がある契約社員として採用になる事が多いですよ。
そうであっても、障害者枠なら、症状が悪化して、いくら入院などで長期間病欠しても、そう安易に解雇される事はありません、
企業の社会的責任として障害者を一旦雇った以上はね。
私は、十代で発病して、人より遅れて、苦労して、大学院まで進学して何とか学位とっても、卒業後三年間はニートでしたが、
その間の精神的苦痛で病状がさらに悪化し、普通の食事しても酷い下痢のせいで栄養にならず、エレンタールの経鼻による栄養摂取しかない状況に陥って、
四級の障害者として認定され、その直後に障害者枠で某外資系企業に拾われ、漸くニートから脱北致しました。
今現在、週四日・一日平均五時間労働で、月の手取り二十万円台で、そんなのは健常者の基準では典型的なワーキングプアーですが、
肉体的に精神的に正社員並みに一日八時間以上で週五日以上労働は困難だから仕方がないと思っています。
ニートから脱出して、後述する自殺願望は消えても、多くの健常者に囲まれて働いていると、健常者が羨ましく思え、自分が惨めな存在に益々思え、
『自殺はしないが、病気か事故で運命として早死にして、生まれ変わって、もう一度人生をやり直したい』という輪廻転生願望は完全には払拭出来ませんが。
働き出すと、自殺願望が消えるとは、出勤・帰宅中、自殺で交通機関が麻痺する状況に度々遭遇した結果です。
自ら死を選んで実行するのでは無く、受け身でいつ死んでも未練は無いという気持ちで天寿を全うするという事です。
鬱病をクローン病の典型的な一症状だと拡大解釈して医療費補助の対象にしてもらいたいと切望する今日この頃です・・・。
>>519 >>皆さんの趣味は何ですか?
音楽・映画
>>何が楽しくて生きていますか?
仕事の成功と、そこからくる「やり甲斐」と「報酬」
俺は、暗く生きるのが好きじゃないんで、前向きにしか考えない。
良く言う話だが、成功したけりゃ「成功者」に学べ!と言う言葉がある。
社会ってとこで成功する人間ってマイナス思考を排除する傾向にあるんだよね。
これには、難しい理屈はいらない。
逆に成功しない人にも特徴があって「上手くいかないに決まってる!」と自分で
何故か言うやつが多い。
精神論ではなく、上記の様な傾向があると言う事実なんだ。
楽しくやっても一度。腐ってやっても一度の人生なんでね。
心持ちは楽しくやる様にしている。
俺は、心持ちを変えてから、どんどん開けて来た。
骨太のクローン患者っている?
漏れ異常に骨が細いんだけどお前らもそうですか?
>>542 障害者手帳を持つことでデメリットはないのでしょうか?
わざと申請しない人とか聞いたことあるのですが。
俺も趣味は音楽だな
ライブいくのとかギターひいたり最高だよ
無職の人って、病気のせいで無職になったの?
俺の勤めてる会社も、一応理解はしてくれてるが、入退院を繰り
返すようになったら分からないかな。
今は、腹は痛いし、エレンは邪魔だし、イライラするが普通に働いてる。
でも、これから先は少し不安だ。
>>544 俺も細い
入院レベルの体調になると
本当にミイラみたいになる
>>544 オレも細い
手首なんて時計一番小さくしてもまだ余るよ
その辺の女より細いよ
相談なんだけど、クローン病患者の正社員率ってどれくらい?
正社員で会社入って、体調崩してクビのループから抜け出せないんだけどどうすればいいかな?
>>550 同じ会社で何度も入院して、ボロボロになったんで、
今は自営でやっている。
自営になる前は、派遣もやったけど、質のいい仕事を派遣じゃ回して貰えないし、
やっているこちっちも落ち着かなかった。
自営も最初は氷河期と言っていい程、しんどいものであったが、
現在は、いい仕事に恵まれて来ている。
皆さんも知っている、有名な仕事もやっているけど、面が割れるんで内容は言えない。
多くの場合、一番しんどい部分で諦めることがあるんだけど、
それを乗り切ると幸せがやってくる。
ここでは、よく首になったという話がでるけど、おれの周りの同病者はおれより入退院繰り返してる
人もいるけど、いまだくびにはなった人ないなぁ。 職場ではいろいろ辛い事もあるだろうけど。
そういう事を考えても、入ってみないと分からないから、就職するというか入る事を考えた方が
いいと思うよ。l
554 :
552:2008/04/05(土) 22:23:46 ID:4x8NVyIs0
>>550 あと、他の方の意見でありがちなのが「身障者手帳」を
取得しての就職/転職ってやつ。
あくまでも俺の場合だけど、やり甲斐の無い仕事をイヤイヤやっていると
病気が悪化するし、質のいい仕事がしたかったので、
その当時は、「身障者手帳」での雇用は視野になかった。
実際「身障者手帳」を持っている方の意見も聞いたことあるけど、
身障者にそんな重要な仕事回す訳ないでしょ!と返って来た。
仕事の質/内容が、病状に影響を及ぼす人は、考慮する必要があると思う。
俺は、人を低く見ている仕事が回るとイライラすることがある。
もっとレベルの高い仕事を回してくれ!と言いたくなるんだ。
大袈裟に言えば、精神的にハラスメントを受けている気分にもなってくる。
だから今の選択に満足している。
人それぞれだとは思うので、考えられる可能性を模索するといいと思うよ。
それと、就職するなら早くです。
手帳を持ったらいいところから、就職があります。で、アル程度歳を取っていても
求人はあります。しかし、アル程度歳は前歴を問われます。
30過ぎて職歴無しで障害者手帳を持ってもツラいモノがあります。
逆に言えば、それなりに職歴があって手帳をゲットできたら、それなりに就職の道は開けるかも
しれませんね。
まあ、いくら手帳があるからいいところからの就職っていっても自分の学力というのを見極めないとね。
今は高学歴障害者はうようよ居るでしょうから。
クロン人間の特徴
1.自分が常に正しいと思っている(自己中心である)
2.他人の気持ちを想像して理解することが常に可能だと思っている(神の力と呼ぶ)
3.気持ちが理解できない相手を、同じ人間とみなさない(鈍感な人、アッチの人と表現する)
4.不愉快なことをしてくる相手には必ず悪意があると考える(被害妄想)
5. 自分より幸福な人を見ると腹が立つ(異常な妬み)
手帳、手帳と言ってますが、それは障害者手帳のこと?
特定疾患医療受給者証とは全く別格ですか?
身障者枠での雇用も、年齢がいくと給料が上がらないらしい。
何でも若いやつをどんどん入れるらしい(安く使えるから)。
この辺は、普通の会社と変わらんかも知れん。
559 :
病弱名無しさん:2008/04/05(土) 23:48:57 ID:TsnaZC7VO
やっぱ死ぬしかねーかwwww
>>545さん、
>>542です。
身体障害者という公に保護されるべき社会的弱者になるデメリットですが、
>>554氏など皆さんの各書き込みを参照して下さい。
加えて、一般論として職場の同僚などの女性達から恋愛・結婚対象になりうる男性の範疇から外されます。
職場の同僚に惚れたら、それは苦しいですよ、愛だけでは結婚出来ませんし、愛自体も永久ではありませんからね。
人間は欲望の塊です。一つの障害を乗り越えたら、次のものを欲しくなるものです。
たとえ健常者であっても自分の思い通りに生きられる人々は極少数しかいません。
だからこそ、せっかくニートから脱出しても
>>542の三段落目と四段落目に述べてる様なことを思わず書きたくなるのですよ。
あと、障害者ネタだけど、公務員のヤツとそこそこ大きな会社に入ってる人がいたけど、会社の方から取ってくれと
いわれたという人がいたよ。 法律で何人採用とか決まってるのがあるからだろうけど。
562 :
病弱名無しさん:2008/04/06(日) 00:11:43 ID:Ek3CS7gn0
>>542 週4で1日平均5時間で手取り20万円台なら羨ましい
>>557 2つの文字見れば分かると思うが全然違う
>>561 某NTTデーター○○は、絶対採用されない高い条件に設定されてたぞ。
なんて言うか採用する気がないのに、決まりで募集しているケース。
まあ、興味から以前覗いたのみだけどな。
このスレも閉鎖しようか。
−糸冬了−
特定疾患受給者証は軽症でももらえるけど
障害者手帳はある程度重症にならないと貰えないからな。
その分社会的に保護されてる。
>>545 >>デメリットはないのでしょうか?
ちなみに、私は身障者雇用では無い状態で、バリバリ働いて来た。
お陰で、自分の家を持っている。ローンは無い。
給料の支給は、能力や実績に関係あるので、能力がある人なら
身障者雇用じゃない方がいい場合もあるよ。
ズバリデメリットだけど、家を買うまでにどれくらいかかるか?
あと、嫁さんもらう時に、身障者です。と相手の親に言ってどう受け取られるか。
腸が悪いけど健全と言うのと、完全な身障者では、受け取り方が違う。
娘の幸せを考えたら、相手が身障者なら不安もあるかも知れない。
結婚は一生の買物だからね。相手も慎重になるでしょ?
働けるなら、やれるところまでやる。ってのがいいかも知れんよ。
542さん、566さんどうもありがとうございます。
すでに結婚してるので、その点はとりあえず大丈夫です。
>週4で1日平均5時間で手取り20万円台なら羨ましい
私もすごいと思います。
>特定疾患受給者証は軽症でももらえるけど
障害者手帳はある程度重症にならないと貰えないからな。
これは、どのあたりがラインになるんでしょうか。
>ズバリデメリットだけど、家を買うまでにどれくらいかかるか?
働けるなら、やれるところまでやる。ってのがいいかも知れんよ。
ローンが組めないということでしょうか。
健常者のころは一週間出張もこなしてたんですが。
けど、あの頃から胃腸は弱かったですね。夏場のエアコンにも。
今はまったく自信ないです。
>>567 クローン病の特定疾患受給者証は、医者にクローン病認定してもらって
保健所行って所定の書類を書いて申請すればもらえる。
審査はあるけど、落ちたって話は聞いたことないけど、書類の不備以外で落ちた人っているの?
身体障害者の認定は上の方のwebページ見てくれ。
>>567 >>ローンが組めないということでしょうか。
いえ、基本的に給料が違うと思いますよ。
>>568 >>書類の不備以外で落ちた人っているの?
性格悪い医者だと、わざと厳しく書く。
それだと基準に満たないと判断されるかも知れない。
医者が選べるなら、いい医者に書いて貰った方がいいと思う。
私の友達が上記の様なことだった。
分かりました。
どうもありがとうございます。
ともかく、先に保健所に行かないとダメなんですね。
障害何級とか全然分からないので、
とりあえず聞いてきます。
>>571 で、あなたは障害手帳をもらえるほど重症なのですか?
小腸機能障害で検索したら大体の条件がわかるけど、
それにあてはまるのかな?
574 :
病弱名無しさん:2008/04/06(日) 14:42:08 ID:BnpEuqtf0
皆さん筋肉を付けるために何かされていますか?
学生時代は少しマッチョ体型だったのですが今では普通です
筋トレをしても回復が遅いので肉体労働も1日おきにやっています(情けない…)
プロテインは今では飲むのは危険なので何とかエレンで我慢しています
たんぱく質吸収薬みたいのできないかな…
血便に腹痛に発熱に倦怠感。
これってやっぱり危険ですか?
>>575 危険です。ここで聞くより、いきつけの病院の救急外来にかかったほうがよい。
577 :
病弱名無しさん:2008/04/06(日) 17:14:45 ID:N5fmIhgF0
>>575 血便って見てわかるもの(あきらかに血)ですか?
それとも便が黒いってものですか?
>>577 赤いのは明らかに血なんで痔か出口辺りの腸ですよ
黒いのは胃、小腸辺りか
生臭くてタール状でネバネバドロドロして流しても便器にこびりつくな
579 :
sage:2008/04/06(日) 17:33:30 ID:WRF12JCnO
辛いよな
まあ、以外とたいしたことないかもしれんが。
おれも黒い便が出て、まずいと思って病院行ったら、胃からの出血で
ガスターもらっておしまいだった。
皆さんありがとうございます。
ちなみに赤い血便です。
明後日診察なので、内視鏡検査をしてもらうよう頼みます。
⊂(#・д・) も〜 レンドルミンを10錠飲んでもねれはいよ!
/ ノ∪
し―-J |l| |
人ペシッ!!
__
\ \
>>582 人間疲れて本当に眠たくなると寝られるよ。
精神的な悩みが原因じゃね。病気かかえてるとね、いろいろあるよ。
オレは今はメイラックスをたまに飲む程度。
584 :
病弱名無しさん:2008/04/07(月) 00:39:05 ID:nv9okQtZ0
入退院を繰り返してる人に質問なんですが
クローン病によくない食生活
を送っているから入退院を繰り返しているのか
エレンタールやステロイドをちゃんと
のんでいてクローン病にも優しい
食生活を送ってるのにそれでも
おなかの調子がわるくて
入退院を繰り返してるのか
どっちなんでしょうか?
自分去年の3月にクローン病にかかって1か月
入院したあとそれ以来
入院してないんですが
やっぱこの先何回か入退院を繰り返さなければ
ならないですかね・・・
じゃあ、もやすみな(*^_^*)
>>584 まあ、悪化の原因は食生活だけじゃ無いからね
なんでクローンな人が「★復活★新小岩のまいうーな店」をみてるんだ?
588 :
病弱名無しさん:2008/04/07(月) 08:26:45 ID:9x7i2Scw0
クローンって入院繰り返すって言ってたから、
そのためにDS買ったが入院になりそうもなく眠っている。
590 :
病弱名無しさん:2008/04/07(月) 10:08:01 ID:AL+AsSD6O
>>589 下に出てるよ
っていうか美味しい店に行けてイイネ
591 :
病弱名無しさん:2008/04/07(月) 11:00:31 ID:NU7vuFxuO
軽い狭窄起きててもCRP0.3なのね…わからん病気だよ(-.-;)
俺は5ミリぐらいの狭搾でも食わなきゃCRPなんて0.1以下に下がるよ。CRPだけ目安にしてたりすると、気付かない間にかなりひどくなっちゃう事もあるって事かな…自分がそうだった
593 :
病弱名無しさん:2008/04/07(月) 13:07:37 ID:0lEkTc5Y0
俺も無線LAN内臓とテレビが見れるPC買ったらまったく必要ないみたいだ
595 :
病弱名無しさん:2008/04/07(月) 15:20:07 ID:SsOGr4jz0
>>591 狭窄がなくても活動期なら炎症はあったりする。
596 :
完治:2008/04/07(月) 21:15:08 ID:85NJipun0
クローン病はどこの機関で研究してるんだ?
大学生(理系)のクローン人はそこそこいるだろ
そいつらがそこへ次々と就職してくれたら完治薬できる可能性上がるよな
やっぱり自分の病気の研究が仕事となれば没頭できるだろうし…
とりあえず今はどこの機関で何人ぐらいで研究してるんだ?
誰か知っていたら情報頼む
根本的なのってしてるのかな?
おれがかかってる病院は専門の大学病院ってことになってて、
潰瘍性の人だったけど、皮膚科のステロイドのクリームをお湯でといて
それをお尻から入れて炎症を抑えるっていうのをしてた。
保険が効かなくて、人数が増えたから研究費でも落とせないから
実費で払ってねといわれたけど。そんな方法を大学病院なので
開発してた。
>>598 そんなことしても対して強ポスとかネリプロクトとかわらんだろ
そんなことするくらいなら強力ポステリザンを尻から注入した方が効果大きそうだ。
話しぶたったぎってわるいが、工場に採用面接に行ったんだよ。
常駐希望でだしたんだが、5時〜13時、14時〜22時、23時〜7時の三交替でなら採用。って言われた。
辞めたほうがいいかな?
>>601 不規則だからいいとはいえないな
CRPが0.1とか0.3の人って白血球数はどのくらいなの?
仕事が選べる立場なら、昼間だけの仕事とかの方がいいんかもしれんが、
そんな事いってられんのなら、まず働いてみた方がいいんじゃなかろうか。
この病気でも力仕事してる人たくさんいるしね。
無職は避けた方がいいんじゃない?
仕事してない不安・惨めさのストレスは強いからね。
社会につながってるっていいもんだし。話す人が家族のみとかになるとね・・・
>>601 交代勤務制か俺にとってはなつかしいよ。2交代だったけどね。今の身体の状態じゃ無理だけど。
おれは在宅IVHをするようになって、三交代も出来るようになったよ。
食事・エレンでコントロールするより、点滴でコントロールした方が
楽だよ。
>>601 23時〜7時、この勤務時間が一番つらい。
健常者ならともかく、持病があると、体調にどんな悪影響を
及ぼすか。
オレは21時〜9時で連続5日間という勤務がある化学工場で働いたことが
あった。大手企業の子会社で給料につられて入ったが、半年で自らリタイアしたな。
眠たいのに、化学原料の反応釜への仕込み、遠心機操作後の反応物かきとり、
製品30キロの袋詰などなど目茶しんどい。ついに血便出てアウト。
トンクス!
慣れてきたらカミングアウトして常駐に変えてもらえるよう頼むってのも手だしな…
無職期間半年だし、フリーターしか経験ないから体力面が心配で…
あと、残業が50時間以上あるみたいだ。。。
>>601 まあ職種にもよると思うけど、無理のないように!
クリーンルームに入らなくてよくて、トイレのすぐに行ける環境とか
も大事。
609 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 00:40:26 ID:KZaugIv/0
>>601 交代制があるとこは考えようによってまマシだ。
俺のいる業界は、交代制と言うシフトはないが年中徹夜があるぞ。
徹夜を多々すると過度な睡眠不足から、体調も悪くなる。
俺の職種は、交代制と言う概念がないんだ。
そのかわり、やり甲斐のある仕事ではあるけどな。
まず、働いてみることを勧める。
そこで経験を積んで実績を作れるなら、今後履歴書にも書けるからな。
実際何をつくる工場か気になるな。
クローン病
心霊学的な観点から判断すると、患者は完璧主義者で潔癖性(とくに清潔感にこだわる)、
目標達成を第一に考え、「物事を正す!」ことを自らに課しています。
大腸炎を発症する人より恐れの気持ちは少ないのですが、自己犠牲の精神に富み、
高邁な理想のためなら、愛も心身の滋養も拒否します。
クローン病を患う若い女性が母親と一緒のオフィスを訪れました。
母親は娘の病状について、まるで家の家電製品が壊れたかのように淡々と話続け、
患者は控えめな態度で座っていました。
母親の態度には、愛情も思いやりも感じられませんでした。
ある日、母親が約束の時間に遅れて来たので、
私は患者と二人きりで話す機会を得ました。
母娘関係について話を向けると、彼女は母親に対する怒りを爆発させ、
「母を憎んでいます。感情のかけらもない人で、いつも私に要求ばかりします」などと、
二十分以上も激しく非難し続けました。
怒りを吐き出し、自分で自分を縛っていたコントロールの縄をといた彼女は、
外の世界へ一歩踏み出すチャンスを得て、ボーイフレンド(母親がつきあうことを認めない)と一緒に
海外旅行に出かけました。そして病気は完治し、以来再発していません。
完全な状態は未来にあるのではなく、今この瞬間に存在し、「すべてあるがままで完璧」だと気づきさえすれば、私たちは一瞬一瞬を楽しみ、愛が発揮する力強さに感謝するようになるでしょう。
愛は私たちを待ち受けていますから、その中に身を投じるだけでいいのです。
クリスティン・ペイジ
612 :
完治:2008/04/08(火) 01:10:33 ID:GXKQb+gq0
>>597 このスレは知識豊富な奴多いけど結局、誰も知らないんだな
今度、医者に聞いてみるか
俺たちを誰だと思っているんだ。
ただのクローン病患者だぜ?
614 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 03:52:09 ID:Zs7Ry+CwO
615 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 06:51:37 ID:9DcL3kxI0
>>612 医者に聞いたら俺たちにきちんと公開してくれよ。
>>612 このスレで完治はNGワードなんだぜ
腸の動きが悪いぜよ
ガスモチンでも飲んでみるか?
617 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 10:52:55 ID:Dbdex+W+0
618 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 11:16:47 ID:DkLpI2KVO
>>487 コーヒーのミルクにもトランス死亡入ってるの?
>>610 そいついい加減なヤツだな。
俺は昔から完璧主義者でもないし、潔癖性でもない。
物事はなんとかなる〜で通してるし、部屋は汚いし風呂だって毎日入らない。
>クローン病はどこの機関で研究してるんだ?
慈恵会でクロン患者の免疫系その他の研究に取り組んで入るよ。
自分は被験者として定期的に血液のサンプルを提供している。
>>621 クローン病の研究が進む
これ以上の特典ないでしょう
クローンの研究は社保とか兵庫医大とか各医大とかでやってて
特定疾患の予算25億だったかな。それが医療費とかそういうのに使われてるのではなかったかな。
詳しい事は分からないけど(内訳)
薬に関しての研究とかは各製薬会社がやってるし国としてどうこうと言うのではなかったと思うけど。
542さん
羨ましいですよ。死にたいなんて思わないで。私は高卒(クローンの影響もあり三年遅れで卒業)、貧乏で進学もできず、今は1日4時間週5日のアルバイトで月収8万ですよ。ちなみに偏差値は67でした。もうすぐ30代に突入するので後がありません。
624 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 14:41:06 ID:F4O6tvTW0
偏差値67とかね・・・
前の駅から突き落とした男じゃないけど、(優秀って言ってるけど農業高校出で東大医学部とか言ってるから・・・。)
貧乏でも体悪くても頭よければ、どうにでもなる事が多いと思うが。まだ30前なんでしょ?
そんな泣き言いわないで、なにか道はないの?
おれの友人とか30過ぎて学校いって臨床検査技師とかなったヤツそこそこいるけど。
看護婦とかなりたく無かろうけど、今30過ぎて看護学校いってるヤツいるね。
そういえば、研究って、兄弟そろってクローンの人が、大学側から遺伝子を調べさせてくれとか
言われたといってたな。。
お金があれば俺もまた学校行きたいですな
宝くじでも当たらなければ学費に生活費・・・無理ですね。。。
>>623さんではないですが。
しかし、おれは元がバカだから学校いけたとしても、カネの無駄になるだけど
働きながら夜間大学いったり大学院にいってるクローンのヤツいるなぁ。
627 :
日々 ◆NKYI03xJc6 :2008/04/08(火) 15:21:41 ID:RzszRJewO
お前らどうでも良いが自殺だけはするなよ。
辛いのは十分承知だが自殺だけはするな。
稼ぎが少ないから学校にも行かれません。夜学とか働きながら勉強なんて体がついてこれません。前はフルタイム勤務してましたが体調悪くしてはクビの繰り返しorz貯金してもブランクで無くなります。
629 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 16:15:45 ID:KZaugIv/0
>>626 >>働きながら夜間大学いったり大学院にいってるクローンのヤツいるなぁ。
働きながら、過去に専門学校なら行ったことあるぞ。
やりたい仕事を手にする為に、これが最良と判断したよ。
で、もう随分前になるが、転職も上手く行った。
今、専門学校も値段高いからね。働きながらが丁度良かった。
卒業と同時に、雰囲気の悪い、前の糞会社は辞めた。
病気が悪化するくらいの雰囲気の悪さだったが、辞めたときは、ザマアミロ!
くらいに思ったよ。
630 :
629:2008/04/08(火) 16:24:25 ID:KZaugIv/0
>>626 で、何故大学じゃなくて、専門学校だったかと言うと理由があるんだ。
自分のやりたい職に就くべきと思った時、ある程度年齢がいってたんだ。
学生を長期的にやっている程、若くもなかったんで、短期に集中的に
学習するスタイルが俺に合っていると判断した。
難病と闘う子供たち テレビでやってる
流れぶた切りすみませぬ。
来週3度目の大腸ファイバーなんですが、初めて導眠剤を使用します。
これって効くんですかね?
おれはうった後の意識がなかった。
で、終った時は(入院中だったので)看護婦さんが車椅子で迎えに来てた。
って、ことは覚えているんだけど、その後の事もよく覚えてない。
セルシンでしょ?うつの。
>>633 む、安心しますた。
確かセルシンだたと思います。
セルシンは毎日飲んでます
636 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 23:42:41 ID:KZaugIv/0
>>632 検査時に一度は寝たが、あまりの痛さに目がさめた。
痛さで自分が唸っているが聞こえた。
俺は、奥の奥まで入れたからね。
大腸検査は上手い下手と、機器の新しさで全然苦痛が違うから
評判いい上手いところ行ってやった方がいいぞ。
俺は下手なところでやられた時はマジで悶絶して死にかけたが
その後大腸肛門専門の別の病院でやった時は驚くほどスムーズだった。
自分が20年ぐらい前に大腸ファイバーをやったときの検査医師の台詞。
「僕はね、石原裕次郎君のお腹も診たことがあるんだよ」
(´・ω・`) はぁそうですか。
>>632 >初めて導眠剤を使用します。
>これって効くんですかね?
個人差があるようです。
自分の経験では、ある時は導眠剤を静中して数秒後には意識がなかなりましたが
その数ヵ月後には同じ導眠剤(医師に確認済み)でもボンヤリしただけで意識はずっとありました。
体調が関係しているのか・・・・耐性もあるのかな?
連カキ失礼しました
640 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 03:08:42 ID:dSeIlJGiO
確かに、痛くて二度程目が覚めたが…
その後は、寝てた。
1番辛いのは、検査前に飲んだニフレックだ…
あんなマズイもんを2g飲まなきゃならんとは…orz
>>640 次回からストロー持参で頑張れ
ストローだと直接飲むより楽だよ
大腸ファイバーの巧い下手の違いはかなり大きいよね。
過去の例で外科医はどちらかというと大雑把で…
内科医の方が繊細というか優しく丁寧な気がするな。
余談だけど検査前に打つブスコパンは体質に合わないのか必ず気持ち悪くなるよ
>>638 「石原裕次郎のおなかの中はやはりブランデーでいっぱいでしたか?」
くらいの切り返しが出来ていたら+1。
644 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 10:22:32 ID:yB+gVYMA0
ニフレックってあの糞不味い塩水みたいやつ?
これならフレーバーなしのエレン好きの俺としてはエレンが神に思える
ポカリみたい方ならなんとか飲めるけど効果が違うのかな
ニフレックってレモン味も出てなかったっけ?
646 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 11:26:59 ID:+tdbqpA80
ファイバーの痛さは、個人差より、どこが患部かの方が大きい。
直腸から入って直ぐの大腸なら楽勝。
小腸まで見るなら、傷み止め使っても、それなりに痛い。
手術でS字結腸とか切除してない人は、そこを通る時、やはり辛いよ。
医者は、造影剤で確認している、狭窄等の患部を中心に見たい訳で、
その部位まで入れるからね。人によって患部の位置が違う訳で、
痛さも違う訳だ。
>>634 その件が分かる人はある程度年齢がいった人しかおらん。
>>634 そのネタが今の10代に理解出来ないのと同様に、
先日のガンダム00のネタが、年配者には意味不明だと思われる。
ま、両方分かる俺も好きやね(笑)
650 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 12:22:57 ID:dSeIlJGiO
>>641 640だがレスありがd
ストロー?楽になるなら、次回やってみる。
俺は経口でエレンを飲んでますが、一度フレーバーを入れ忘れて…吐きまつたw
他の病院はどうかわからないけど、おれがかかってる病院は、外来では年配の先生でも
入院したら、若い先生とかが付く場合があって、その若い先生・年配のエライ先生でみる
という感じなんだけど、その入院の時の担当医がほんとに若い時はマニュアル通りに検査前は
下剤をかける事が多いんだけど、30代過ぎの人が担当医になると、ご飯食ってないんだから
下剤かけなくていいよとなることが多いから、そこそこ融通が利く先生がいいね。
今回手術したんだけど、検査、手術前は絶食で飴・飲み物だけだったから下剤無しで楽だった。
>>650 直に口で飲むよりストローで飲む方がぐいぐい入ってきて楽なんですよ。
お酒をストローで飲むと早くまわるとか聞いた事ないですか?
口中に広がらずにすっと喉に入ってしまうから。
>>648 GN粒子の描写はCGなんだろうか。時代は進んだものだ。
ミノフスキー粒子の時は描写自体がなかったしなあ。
まあ、いくら医療が進んでも戦争がなくならなければ体のことで苦しむ
人は減らないということだ。
654 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 17:35:54 ID:dSeIlJGiO
クローン病のアムロ…
肝心な時に入院じゃ話しにならんわなぁ。
僕がいちばん早く鼻チューブを入れられるんだ・・・
656 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 19:54:16 ID:5KiGb4ACO
キモイスレだなぁwww
657 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 19:55:06 ID:+tdbqpA80
潰瘍性大腸炎とは、違うのだよ!潰瘍性大腸炎とは・・・
byラン・バラル
間違ってもマクベ大佐の真似をして、
クローンは、いいものなのだよ〜とは言わないで。
アニオタきもい
ガイドライン違反商品通報プログラム「違反商品の申告」よりご連絡いた
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ンにて削除いたしました。
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661 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 20:55:28 ID:WVqrQDdP0
>>601だが、今日三交代のことを主治医に話したらあまり勧められない。
って言われちゃった。
トイレもすぐ行ける環境にないからな・・・やはり辞退するか。。。
662 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 21:04:19 ID:+tdbqpA80
>>658 お前の方がキモイ
>>659 小沢は在日のことばかり気にしている、在日の年金の支給とかな。
>>660 やったね。よく撃破できたね。オクの運営になって言ったの?
663 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 21:12:45 ID:+tdbqpA80
医療費の無駄使い、医薬品転売派の大敗北だな。
なめんなよ。患者と国を。
Yahoo! JAPAN ID:raviravi0303 福岡県
Yahoo! JAPAN ID:gogo1125jp 東京都 新宿区
Yahoo! JAPAN ID:ofutyan 長野県
Yahoo! JAPAN ID:izpowerjp 滋賀県
疼痛のコントロールについてお聞きしたいのですが、
麻薬系の痛み止めを日常的に使っている方はいますか?
自分は主に狭窄部分の痛みを抑えるためにオプソ(モルヒネ)
を毎日8本(80ml)使っていますが今ひとつ効きが悪くて…。
665 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 23:16:52 ID:0z0fBS9r0
それってもう手術しないと駄目なんじゃないの?
ってかモルヒネなんてクローンの日常生活で使うのかよ
666 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 23:18:31 ID:dSeIlJGiO
>>664 !Σ( ̄□ ̄;
そんなに酷いのか!?
バルーンとかした?
イレウスにならんのか?
俺は、狭窄をバルーンして暫く様子見中。
イレウスで手術を何度かしたし、嫌なんでバルーンでゴマカシてるよなモソだけどなw。
ただ、そんなキツイ薬に頼ってるなら、手術したほが早く無いかね?
667 :
666:2008/04/09(水) 23:21:08 ID:dSeIlJGiO
アチャー
釣られたか…?
そーだよなぁ…クローンでモルヒネって…´ε`
>モルヒネなんてクローンの日常生活で使うのかよ
オプソは1年ほど使っていますが麻薬系はかれこれ10年以上前から
アヘンチンキや塩酸モルヒネ、MSコンチン、デュロテップパッチなど
色々使ってきました。
手術をすれば痛みは無くなるでしょうけど既に大腸を全摘して、
小腸も1メートルほどしか残ってないので、これ以上の切除は
在宅IVHになってしまうので、なんとか騙し騙しやってます。
去年の膀胱ろうで人工膀胱になるかも・・・っていう人はオプソなんとか
というの使ってると言ったね。
おれは在宅の時、ブスコパンのアンプルを貰っていて、輸液の中に入れて混ぜて使ってねと
言われてたけど、側注から注射器で輸液と混ぜて使ってた。
ブスコパンはあんまり効かんけど。
何故在宅を嫌うというか、しなくていいものならあれだけど、エレンタールとかより
よっぽど楽と思うよ。入院回数や日数は激減すると思うし。
>>668 麻薬系使ってると腸の動きが俺は止まってしまって、痛みがが逆に長く続いてしまったことがあるよ。
アヘンチンキやMSコンチンも飲んだことはあるけどね。非麻薬系なんだけど、点滴で入れる
レペタンは痛みには良く効いたよ。
今は俺はつかってないけどね。在宅IVHです。
>>668 >>小腸も1メートルほどしか残ってないので、
その数字が間違いないものなら、大変だな。
俺も、もう切除出来なくて、オペが無くなったクチだけど察するよ。
>>669 自分です。なので次の手術はダブルストーマという事にもなるので余計に・・・。
>>672 >腸の動きが俺は止まってしまって、
アヘンチンキは即効で腸の蠕動が止まってしまいますよね。
自分も何度か使い方のタイミングを間違って苦労した経験があります。
その点オプソはさほど強く作用しないようです。
ただし量に関わらず4時間で切れますけど。
俺クローン診断されてから半年になるんだけど。
エレンタールて沢山飲んだ方がいいの?
今毎日7〜8袋飲んでます、食事も3食(お粥系)。
まあ、飲めるなら飲んだ方がいいんじゃないかい?
病気になったばっかりでエライ気がするぞ。
最初は飲まされても4pくらいという気もするけど。
でも、まだ病気になったばかりでそれだけ飲んだら太っちゃうんじゃないの?
677 :
666:2008/04/10(木) 00:03:03 ID:pgIJf12gO
>>676 退院してから5ヶ月で体重14`増えました^^;
エレンタールを多く服用した方がいい理由ってなんでしょう;;
素人ですみません
おれは原小腸1mぐらいしかないけど、大腸はたんまりあるからなぁ。あと、痔もなし。
ま、去年膀胱ろうムーブメントを作り出して、今年手術したが。
>>678 そりゃ、食事を抑えて栄養剤の方が腸に負担にかけないというのだろうけど、
まだそんなに飲む事無いんじゃないの?食事も負担が少ないのだったら
それなりに食っても問題ないような気がするよ。
病気になったばっかりで、それだけ吸収して身になっているんだから。
エレンだけで、2000キロカロリ越えてるじゃん。
みんなとんでもなく重症なんだな…。
俺なんて特に何も考えない食事して、ペンタサ飲むだけで維持できてるんだから
相当マシな方なんだな…。
>>680 診断されたのは半年前なんですけど、
クローンを疑われてたのは4年前からなんですよね。
でも本人ができるのなら、
食事を控えめにして、エレンで栄養摂取する方が
病気の悪化には効果的ですかね?
>>682 そういわれてるけど。
まあ、それが出来るのなら、先先いい状態が維持出来るでしょうから。
頑張られたらいいですよ。
普通、病気なったばかりだったら、食欲にまけて食う人の方が多いでしょうから。
でも、太って気になるんだったら、もう少し栄養剤減らしてもいいと思いますよ。
>>683 返事ありがとです^^
正直、ここのレスとか見てると恐いんですよね;;
手術とか嫌で…
なので、このやり方で少しでも
悪化が防げるのならやろうかなと。
クローンを疑われてからこの4年で、
体重25`も減っちゃったんですよね。
なのでまだ体重は気になりません^^;
むしろもう少し増やしたいですw
おれの小腸1mは病歴25年あって、無駄な手術を何回もして、食事も若い時は普通に食ってたからですよ。
今は、それなりに勉強してみなさん食事も詳しいし、悪くなってきたらレミで調子を引っ張るとか免疫抑制剤とか
つかって、そこそこ治療法があるから、昔の人のような事はすくないとおもいますよ。
やっぱ、悪い人は病歴長くて、無駄な手術という感じの事してる人が多いですから。
686 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 00:27:22 ID:yP3RMJ8g0
>>679 癒着が自然に剥がれた人だっけ?
あれは貴重な体験だな。
癒着が断食で自然に剥がれる説を言う人がいるが、
中々体験者は見付からなかった。
>>686 そそ。あれだけ、ツンコから便が出たのに。
膀胱炎が痛くて、腎盂腎炎まで罹ったけど。
でも、膀胱ろうはそのままで、尿道にカテーテル入れて足にパックをグルグル巻き付けて
退院した女性もいるから、まあ おれは良かった方と思いますよ。
皆さん
エレンタールってまずいですか?
良くまずいと目にしますが、
自分は逆においしいのですが…
>>687 >尿道にカテーテル入れて足にパックをグルグル巻き付けて
退院した女性もいるから、
それはクローンで?
膀胱の癒着を剥がすのは、難しいのかな。
俺も、膀胱あたりが滅茶苦茶痛かったけど、今は落ちつている。
IVHをやっている間に剥がれてくれたかな。
>>689 クローンだけど、膀胱ろうというわけでもなさそう。でも、便ぽいのがチューブにたまってた。
シッコパックを足に付けて仕事するとか気になるというか、カテーテルが四六時中入ってるというだけで
大変そうだよね・・・。
たまたま、膀胱ろうで自分が入院してたからか他の膀胱ろうも気になったけど、入院中結構いましたよ。
それで手術が長くなったという人もいなかったような。癒着を剥がすというか、もし膀胱にも小さな穴が
あいていたとしても、塞がなくても、腸との癒着を剥がしたら自然にふさがると言ってましたし。
で、腸の部分は狭窄してる事が多いでしょうから、そこは削除という事で。
691 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 00:55:29 ID:pgIJf12gO
>>681 禿 同 !
俺は、次郎に悩んだなぁ。手術は怖いし、恥ずかしいしで…ナプキン当てて、2年半ほったらかしたw
結局、病院行ったら「蟻の巣みたい」と。その時は、クローンなんて言われなかったな。
エレン、旨くは無い希ガス。 フレーバー無いと無理!
>>688 味覚は人それぞれですから。
エレンだけじゃなく、エンシュアやラコールなどもありますが、
同病者などで美味しいと言う人もいますよ。
自分が美味しいと思うならそれはそれでいいと思いますし、
何より美味しい方がいいじゃないですか。
基本的にはこの先ずっとつきあっていく栄養剤ですし。
>>692 ラコール>エレン>ニフレック>越えられない壁>マグコロールだと思う
694 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 01:59:52 ID:pgIJf12gO
俺の越えれない壁は、
ニフレックだなー。
マグコは、飲む時が飲む時→オペ前日でorzだけど、まだ飲み易い。
ニフレックは量といい、味といい…
ニフレックはレモン風味で、朝起きてノドからっからのときなら何とかいけるぜ!
あと、氷で割るとよく飲める
ラコールはコーヒー味一か月飲んでたら吐きそうになった
でもミルクとバナナ美味い
ココアフレーバー入れるともっと美味い
696 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 02:52:42 ID:pgIJf12gO
>>695dくす。
レモン風味か…今度ニフレック飲む時に、医者に相談してみるよ。
ニフレックはマズイっていうより
身体が受け付けない物体を無理矢理流し込んでる気分
698 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 07:31:55 ID:BXSKoiZt0
ニフレックは量が多いんだよな。
途中から水攻めの拷問受けてるような気になる。
今から病院いってくる!退院して二度目の外来。。
最近目にみえて下血で貧血がひどいから…
貧血で入院することってありますか?
700 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 10:06:13 ID:90sdZGqG0
ただの口内炎と思ってるけど口の中にめちゃでかい突起物ができてツバ飲むのも痛い
腹は調子悪くないけど痛いし噛むのもシンドイし面倒だから2~3日エレンだけにしよう
>>699 貧血で入院どころか下血で死にそうになったよオレ
702 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 13:29:28 ID:QTAKBpMjO
クローン初心者です。
まだ腹痛や下痢などの症状はないんですが
馬刺ってダメなんでしょうか?
腸にいいといえる食事でも、腹一杯食べるのは、よく無いといわれるから、
馬刺しがいいかどうかわからないけど、食いたいなら軽く食っとけば
>>699 貧血で入院は当然ありますよ。
血液検査でのHGBと鉄の値どんな感じになってるかですね。
あと、数字だけじゃなく顔色、眼下の色とかで。真っ白になってるとやっぱりまずいです。
HGBは5をきると普通は緊急入院と言われると思います。
鉄にしても20、10あたりになるとまずすぎると思います。
>>702 生物はあまりよくないですね。馬肉はクローンではまだマシな方だったと思いますが
それでも刺身は避けるだったきがしますが。(間違ってたらすみません。)
結構刺身は食う人おおいんじゃないかな?
刺身というか、くるくる寿司は便利でちょくちょく行くという人
このすれにもいそうだけど。
馬刺は脂肪が少ないからね。
肉類の中では害が少ない方じゃない。
同じ理由で、うちは犬に馬肉(念のため人間用)を与えている。
707 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 17:55:22 ID:shDD5sOCO
>705
くるくる寿司かわいい
708 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 18:34:12 ID:Gau74nGy0
痔核かとおもって肛門科行ったら痔ろうッつうより厄介なやつだったし
手術のために内視鏡検査したらクローン病かもしれんとかいわれた・・・
何この二重三重の追い討ち
709 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 18:37:17 ID:yP3RMJ8g0
脂肪が少ないから問題がない訳じゃなくて、
肉の繊維質を消化するのに、腸が負担を強いられるんじゃないか。
炎症があるやつなら、炎症値あがるぞ。
まあ、狭窄数ミリ組には無縁の食いものだけどな。
>>709 そう?
おれも数ミリ(拡張術だめ・お尻からバリューム入れても狭窄から先は写らない。)だけど、
意外と食えるんだなぁと思う。で なんか人間試されてるみたいという気がする。
食えるんだけど、調子のって食ったら病院ですよという感じ。
>>710 狭窄の手前の部分がだんだん拡張してくるぞ。
(これは食物の通りが悪い為。)
よく吐き気がするって人がいるけど何でだと思う?
狭窄があると、通過がすこぶる悪いから、もう食うな!って信号が
体内から発せられる。
やがては、皮膚ロウが出来て、そこから食べ物を排出する様になるから要注意。
普通に食事できていた時期もあるけど、それは失敗だったと思っている。
>>711 ((;゚Д゚)))ガクガクブルブル
俺はよく咳き込みながら、吐きそうになるな。
吐き気がきたときは、
ナウゼリンでも飲むかな?それとも肺に何か病気でもあるのか
2ミリ狭窄で、昨日から1回もトイレ行かず吐き気と戦っている自分、乙orz
715 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 21:16:37 ID:pgIJf12gO
イレウス寸前位の狭窄なら吐けば楽になる。
下から出ないんだから、当然かw。
ヘパリン製剤の死亡事故は恐杉る(((>Д<;))))
>>711 >失敗だったと思っている。
じゃあどうすれば良かったと思ってるんだ?ミリ狭搾が見つかった時点で即オペか、ずっとエレンのみにしとけって事?
おれ在宅IVHしてたから、ヘパフラッシュって100本以上あるよ。あとヘパリン原液もあるし。
別に毎日・朝夜、ヘパを何年もしてたけどべつにどうって事はなかったけどなぁ。
吐き気に9時間耐え続けたら※※がやたら甘くなったことがある。
水飴に似てるがちょっと違う不思議な味だ。
>>716 俺の場合だが、もっとエレンの比率を引上げて、
食べ物を狭窄にやさしいものにすれば良かったと思っている。
>>717 今は在宅IVHやってなくて、鼻チューに変えた人かな?
>>719 同意。
エレンって単なる栄養剤じゃなくてクローンには薬みたいなものなんだよね。
これは臨床ではハッキリしている事実だし。
722 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 23:16:38 ID:5DxTf8/u0
昔はエレンタールなんてなかったんだぞ
その頃にクローン病になった奴に比べればオレたちは幸せ者だ
いつも惨めな思いばかりしてるがそういう感謝を忘れちゃあいけねえな
なんか上の方で馬刺とか言ってるの聞いて久々に食いたくなった。
生肉は以外と消化もよくて、加熱されてないので良質のたんぱく質
が補給できるよね。
まだ軽症なんだけど、刺身や寿司を中心とした食事してるとすごく
調子いいし、馬刺も挑戦してみようかな。
俺もレミケードがない時代にクローンになってたらと考えたら青ざめてくる
はやくレミケードレベルの画期的な新薬でないかなぁ
>レミケードレベルの画期的な新薬
実際に認可されるのはまだ先だろうけど、製薬会社がいま取り組んでいるのは
インシュリンの要に自分で筋注するタイプのレミケらしいよ(主治医談)
現在の静注で8週間スパンという使い方と比べて、効き方がゆっくりになり
勿論、病院に行く必要もなくなる。
これは完成すればやはり画期的と言う事が出来るよね。
(;`・ω・´) <2〜3年で完成かそれとも5年以上先か…
>>722 25年前にはあった。 いまかんがえたら、クリミニールうまいなとか
思った俺はなんだったんだ。
昨日か一昨日の新聞に、味の素がドイツの会社と協力して
潰瘍性大腸炎の薬の開発をするみたいなことが書いてあったね。
クローンの方にも恩恵はないもんかな。。
728 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 00:09:33 ID:44I2uSfGO
>>727 味の素の恩恵か…
(´・∇・)っエレンタール
(´・ε・)っニフレック
まず、ニフレック何とかしてホシス。
730 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 02:37:25 ID:qnu6Mo2NO
>>556 お前最低だな
心無さ過ぎだよ
俺は患者では無いが身近な人が30年間闘病してる。
体が良くなくても生きる為の術を学び、その上毎日楽しめるように努力してる。他の患者さんに情報を伝えて不安な気持ちを抑えてあげている。
彼らが神なのでは無く、その心が神なんだよ。
お前ごときがバカにして良い相手じゃないんだよ
>>730 遠く古いレスをわざわざ蒸し返す必要なし
しかも荒らしの戯言
レスするのは自演荒らしと見られるだけだよ
732 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 03:03:26 ID:qnu6Mo2NO
>>731 そっか…
ごめんなさい…
さっきの削除したいな…
734 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 06:43:24 ID:ug5LL3voO
>>709 知ったか乙
何故、豚肉は駄目で鶏肉なら(比較的)いいのか医者に聞いてみろよ。
ここまで自信満々でデタラメを書き込まれると頭が下がるな。
>>734 肉の脂肪は問題が無いなんて、あえて否定する必要も無いかと。
普通、クロン患者がが最初に学ぶ食事に関する鉄則は、
脂肪の全体量を減らす。
特に、“動物性の脂肪”は良くないという事じゃないの?
3日前からエレン4Pのみに食事を切り替えたんだけど、便秘気味に…
それまで1日5回以上トイレ行ってたから違和感あるんだけど、狭窄出来ちゃったのかな…?
吐き気とかは全く無いんですけど、トイレ行っても大して出ないので…
737 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 07:56:37 ID:/C9qfWIu0
一日エレン4Pしかとってないの?
便秘っつーか摂取カロリー少なすぎね?
量が少ないから排泄物も少ないんじゃね?
738 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 08:23:33 ID:7bkmzpQW0
>>374 無知をひけらかすな池沼。
人間より体温の高い動物の肉は、消化しずらいんだよ。
西洋医学だけがすべてではない。
お前がそう言うなら、馬肉をどんどん食って調子悪くなればいい。
自信満々で絡むお前が無知だったと悟るぞ(笑)
739 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 08:30:42 ID:1PimONzqO
ここ見て馬肉食べたくなって昨日夜に牛角行って桜ユッケ食べて来た。
朝むちゃくちゃ便が臭かったが軟便で快調だった。
ラム肉も食べてみたいな。
勿論主食はお粥だがな。
740 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 08:33:58 ID:7bkmzpQW0
>>374 お前、鳥をどうやって太らせるか知っているのか?
ホルモン剤を投与して無理にデブにしてんだよ。
無知は困るな(笑)
>>738 はいはい。
ムキになって否定しなくてもいいよ(w
┐('〜`;)┌
>>740 どうでもいいんだが、レス番を連投で同じ間違いのままって変な感じだぞ
ID:7bkmzpQW0
ID:ug5LL3voO
それと内容別にして2人ともこれ以上同じ状態で続けるなら嵐と変わらん
議論をするならちゃんと事実を書いて論を交わしてくれ
池沼だムキになるだ無知だは煽り、誹謗中傷でしかなく荒れるだけ
ID:7bkmzpQW0は、
何を言っても粘着して言い返してくるタイプ
スルーでおk
744 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 08:51:19 ID:7bkmzpQW0
うるせーな
毎回、知ったかして言うバカがいるから言ってるだけだ。
745 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 08:55:23 ID:7bkmzpQW0
734 :病弱名無しさん:2008/04/11(金) 06:43:24 ID:ug5LL3voO
>>374 →
>>734 まあ、薬ドップリの鳥肉でも食っておけ。
子供の癇癪と同じだな(w
738 :病弱名無しさん:2008/04/11(金) 08:23:33 ID:7bkmzpQW0
740 :病弱名無しさん:2008/04/11(金) 08:33:58 ID:7bkmzpQW0
744 :病弱名無しさん:2008/04/11(金) 08:51:19 ID:7bkmzpQW0
745 :病弱名無しさん:2008/04/11(金) 08:55:23 ID:7bkmzpQW0
747 :病弱名無しさん:2008/04/11(金) 09:06:27 ID:7bkmzpQW0
そろそろこのスレに寄生している例の粘着だと気付こうよ
>>748 ふざけるな池沼
いつも粘着して荒らしているのは、お前だろ?
ID:7bkmzpQW0
以降放置で
昨夜のゴミレスといい、朝からの携帯自演といい、
いつもIDを変えて荒らしている阿呆だろうな。
おかゆは梅、みそ、めんつゆ、コンソメ、お茶づけの元などで食べてるがもう飽きた
何かおいしい食べ方ない?
スルースルーと言いながら、ゴミレスを繰返す、精神異常者も珍しい。
おそらく精神が病んでいるんだろうな。
ID変えながら数年の粘着だぞ。
738 :病弱名無しさん:2008/04/11(金) 08:23:33 ID:7bkmzpQW0
740 :病弱名無しさん:2008/04/11(金) 08:33:58 ID:7bkmzpQW0
744 :病弱名無しさん:2008/04/11(金) 08:51:19 ID:7bkmzpQW0
745 :病弱名無しさん:2008/04/11(金) 08:55:23 ID:7bkmzpQW0
747 :病弱名無しさん:2008/04/11(金) 09:06:27 ID:7bkmzpQW0
749 :病弱名無しさん:2008/04/11(金) 09:18:05 ID:7bkmzpQW0
752 :病弱名無しさん:2008/04/11(金) 09:23:34 ID:7bkmzpQW0
754 :病弱名無しさん:2008/04/11(金) 09:27:07 ID:7bkmzpQW0
そろそろこのスレに寄生している例の粘着だと気付こうよ
とりあえず今日の予定を書いてみる
病院へ行き、3時間待ちのあと5分診察で処方箋を貰い
血液検査の採血をして、近所の薬局で薬を貰う
エンテルードを1ヶ月分
この間にトイレに5回は行くだろう
そして家に着いたら多分また倒れるな・・・
>>726 クリニミールってまだあるかね?あれはうまかったな、ミルクセーキって感じでHOTでよく飲んでたよ。
知り合いはベスビオンてのがうまいってその当時は言ってたな。
まぁ、おっさん乙なわけだが・・・
759 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 10:58:03 ID:j4MHB6be0
狭窄の治療法もなんとかしてください
腹が欲しがってるのに勝手に腸を塞ぐなクローンめ
通行料弾ませますから見逃してくださいorz
>>757 やつが数年前から粘着している荒らし気が付けよ。
全部やつの自作自演だよ。
涙目(w
>>758 クリニミールまだあるんじゃないかな?
初めよく混ざってなくて、ドボドボ感がいやで、まずいなぁ・・と思っていたけど、
時間がたつとうまく感じるようになった。で、科が変わって、クリミニールからエレン
に変わってあまりのまずさに(フレーバーなんて無し、いもの匂いがしていた時代)
看護婦さんから隠れて窓から捨てた。
ま、25年前。ココの住人の半分ぐらいは生まれてもないんじゃないか?
さーこれから通院だ
二時間かかるからだるい
>>763 遠いなァ〜 いつもは近くのかかりつけ医に診てもらってるのか?
>753
ポン酢ウマー
767 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 14:30:08 ID:yGHfUdeG0
世界の軍事力維持費(武力関係)全ての予算知ってるか?
日本だって自衛隊やらSATやら全てを無くして世界中全てが武力を放棄すると
とてつもなく良い世界になるんだ
そして医療予算も当然上がりクローンも完治の道高くなる
もし(文明の高い)宇宙人がいて地球を知ったら愚かだと思うぜ
「なに仲間(人間)同士で争ってんだ」とな
オレも本当に地球人は、愚かな生き物って思うよ…
あと西暦10000年の地球…超、超、超、超、見てみたくねえか?
その頃には間違いなく完治薬できてるし
病院も全てコンピューターで数秒で体の悪い所を判断し
レーザーで治したり痔ろうも一瞬で完治したりとか…いいねえそんな世界…
車も普通に空走ってるだろうし…死ぬ前にタイムマシンで行きてえ…
768 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 16:45:05 ID:44I2uSfGO
肛門狭窄がきつかったんだけど
プレドニンの錠剤の量を減らしてステロネマを一ヶ月続けてたら
かなり改善された。
やっぱり飲むより、直接注入した方が効くね
帰ってきた
>>764 たんに転院した先がそこだから自動的に通院もそこに…
近くの病院はヤブで二年間だまされてました
おかげでレミケ、免疫抑制剤は使えなくなったし最悪です
ちょうど桜が咲いてて軽く花見してきましたよ
地元はまだ咲いてねー
772 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 21:09:56 ID:A1i0FDwL0
歯が痛い時って歯医者でなんの薬処方してもらってますか?
自分の場合大抵ロキソニンかボルタレンなんだけど
腹は調子いいから飲みたくなくないけど仕方ないか
恒常的に飲み続けない限り問題ないけどさあ
免疫がおかしいから?逆に眠ってるクローンが目覚めたりはしないかw
>>771 通院乙
桜が咲いてないって北の方の人か。レミケや免疫抑制剤が使えなくなったって理由が知りたいけど、
無理せんでいいよ。
774 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 23:41:45 ID:D0qa9mEL0
私、女のクローン病なんですが、やっぱり女性は少ないみたいですね。
3ヶ月入院して、膿瘍、狭窄があり、結局手術して退院しました。
これからの食生活、かなり不安なんですが、
みなさんお勧めのレシピとかあったら教えてください。
775 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 00:18:11 ID:fkCCwKzn0
>>775 俺の主な食事
うどん→刺身→スパゲティー→親子丼→お茶漬け→
海鮮丼→豆腐→ごはん→味噌汁→何も入っていないパン→寿司
→焼き魚→煮魚→エレンタール→その他
776 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 00:19:32 ID:MLQDI2GhO
>>772 歯が痛い
1.歯肉炎(クローン合併症の可能性有り)
2.親不知
3.虫歯
どれかよく分からんが、そもそも歯痛を鎮痛剤で乗り切ろうという発想が間違っているような気が
778 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 01:37:27 ID:hSD05MaG0
>>774 ちょっと聞いてもいいですか?
クローンの男性とデートしてもいいと思います?
781 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 03:25:26 ID:MLQDI2GhO
>>780 アルアルw
尿が煎餅臭いってのは無いけど…
入院中、絶食明けにコソーリ煎餅食べてた→ウマウマ。
癖になりそう。
腸閉塞とその手術で、1ヶ月ぐらい何も食べられなかった時があったな。
手術後に食事が再開されて、お粥が出てきた。
おいしすぎて涙が出た。米ってこんなにおいしかったのかと。
あの味は毎日食べてる奴らには経験できないぜ。
783 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 06:58:14 ID:jFfMoOyi0
のりは(狭窄など腸が狭くなっている所に)良くないらしいぞ
だから、おにぎりやお茶漬けも当然禁止した方がいい
手術したくなかったらね
784 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 07:07:42 ID:g78AW3IK0
>>782 俺もそうだったけど、一番初めの重湯は糞まずくて捨ててしまった。
>>783 おにぎりもお茶漬けものり使わなければいいんじゃないか?
俺、毎朝焼き海苔をご飯で食べてる(;´д`)
俺はのり佃煮でご飯食ってる
>>787 海苔仲間だな(*^o^)/\(^-^*)
みなさんおやつとかどうしてますか?
クリームだめだから煎餅とかアンパンとか栗しぐれ喰ってる。
なんか昔に戻った感じ
おれは狭窄を専門病院で2月手術したけど、した次の日から雨・水分オッケイ
で、病院によっては違うんだなぁと思ったよ。 前の病院はおならが出るまでどうのこうのとか
言ってたもん。
術前も、IVHで絶食してるから下剤無し。お茶、飴ぐらいなら舐めていいよと
言われたし。
792 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 12:12:30 ID:MLQDI2GhO
俺も絶食中、雨は桶だった。
ガムより雨だな。
雨降ってるから、今日はエレンゼリー
曇ってはいるが雨は降ってないな。なぜ雨だとエレンなんだぁ?家から出たくないってか
入院中は性欲はいつもより倍になるな。いつも夜中トイレでやってた。
796 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 16:37:05 ID:CdUVj1i20
774です。
みなさんありがとうございます。
>>775 刺身とか、海鮮丼オッケーなんですね。
もうちょっと落ち着いたら食べてみようかな。
>>776 ありがとうございます。
ほんと長かったー。
>>778 全然問題ないです。むしろ友達になりたいくらい。
>>779 ポトフとか作ったことない・・・
チャレンジしてみます!
797 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 17:29:29 ID:hSD05MaG0
>>796 >全然問題ないです。むしろ友達になりたいくらい。
わーい!じゃあお願いしたいな。
798 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 18:12:23 ID:jFfMoOyi0
>>797 このスレで友達になる事は不可能だろ…?
まず会う事ができないからな
799 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 18:31:26 ID:HvdeHwoS0
病院だとオナニーって便所でする人が多いの?
俺はアパートが歩いて10分くらいだったからよく帰ってしてたけど
体が不自由な人って頼めば看護師がもしかしたらやってくれるのかね
前入院してた時、女性も居たみたいだがとても話しかけれなかったな
体力回復してきたらナニはトイレでやってた
ナースがしてくれるとかそれプレイ料金いくらだよ…
>>799 看護師に聞いてみろよアホ
こういう事を本気で考えてる奴がいるから
恐ろしいな。
802 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 19:02:21 ID:MLQDI2GhO
オマイら釣らてるぉw
(´・ω・`)ショボーン…
ナースにやってもらったことあるよ。
かなり若い頃の話だけどね。
個室だったからできたサービスなのかも。
804 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 20:51:46 ID:ox/C8kqc0
ちょwww
それどこのイメクラ?
ソフトオンデマンドの手コキクリニックだろ。
全部見たが。俺は。
クローンで病弱でほぼ引きこもりで友達いないんだけど
みんなは休みの日とか何して遊んでる?
おれは、それなりに友達はいるんだが、もう友達は結婚してる人が殆どなので
休みの日は一人の事が多いけど、一人でドトールで読書・街中ウロウロするのが
趣味なので苦痛はない。
あと、お茶・おにぎりを食いながらデパートの屋上(デパオク)のイスを座りながら、
俺ってダメだ・・・と 落ち込むのが好き。
マジレスすっと、こっちがオナニーしてるか部屋覗いてくる看護婦いたな。
いそいで布団かぶせるんだけどニヤニヤしてるんだよwwwww
懐かしいなー3年目で辞めちゃったみたいだけど。。。
手術痕がギャランドゥ化した人っている?
俺それまで無毛だったのが去年手術(29歳)したら突如傷痕がギャランドゥ化。
医者に聞いたらわりとあることだって言ってたけどホントかなあ?
810 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 21:55:36 ID:hSD05MaG0
以前は沢山の精子が出たけど、サラゾ飲んでから精子が減った。
病気になるとろくなことないな。
811 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 21:56:01 ID:ox/C8kqc0
>あと、お茶・おにぎりを食いながらデパートの屋上(デパオク)のイスを座りながら、
>俺ってダメだ・・・と 落ち込むのが好き。
テラネガティブwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
どこのデパートだよ?
お前に焼肉・中華グルメ本プレゼントしに行くわwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
813 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 22:09:29 ID:SLuwqkMq0
ニューステロイド(ブデナソイド)ってクローン病で国内で治験始まって
るって聞いたんですけど、誰かやってる人いますか?自分UCなんですが、
早くUC患者にも治験→保険適用されないかなと首長くしてます。
>>813 2年前、病状が悪くなりかけたときに治験やる?って医者に訊かれたけど、何だかんだしてるうちに流れてしまった
てことは日本でもそのうち保険適用になる可能性あるんだな。
しかし凄いな、副作用のほとんどないステロイドか。
816 :
699:2008/04/13(日) 00:20:34 ID:i2kYOJfmO
>>701>>704 さん
レスありがとうございます。
ヘモが5,9で入院となりました…輸血イヤですが…やってます。
皆さんも下血にはきをつけてください。
>>808 俺のときもいたwww
「オナニーとかちゃんとしてる?」とか訊いてきた看護師もいたwww
「個室のお風呂入らない?背中洗ってあげるから」とか言ってきた看護師もいたなぁ。
まぁ、10年前のまだ若い頃の話だが。
ID:y155oTG4O=ID:XTKee5IK0
自演ツマンネ
819 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 01:52:33 ID:UMUtVxXQ0
皆さんクローン病にかかってからマックの
ハンバーガーとかポテトとか
たべてますか?
>>819 食べてない。ここの住人の8割は避けてると思う
俺は人と付き合いで油もの食べるときもあるから、一人のときは限りなく質素にしてる。昔はよく一人マックしてたが…
マック程度なら人と行っても飲み物でスルー
>>818 ヲイヲイ、俺は自演なんかしてないぞ!!!
本当だよ。俺は生まれてから一度も嘘ついたことないよ。
>>819 クローンになる前もなった後もマックは食べたことがない。
さすがにシモネタは無かったな。
ただ、中学のとき個室で入院してたら用も無いのにしょっちゅう部屋に来る看護婦がいた。
今思えばショタか?別に何もされなかったけどね。
内科病棟は老人が多いせいか、比較的若いクローン患者のオレは放置され気味だったな
点滴さえ外れればほっといても手かからないし
>>815 「重篤な」副作用が少ない、の間違いだろう。
副作用自体は患者の40%に見られるって書いてあるけど(臨床医のための炎症性腸疾患の全て、p108)
ステロイドから脱出出来なくて困ってる人のための薬じゃない?
825 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 04:03:57 ID:TkY3pkGx0
>>819 >>820 楽チンライフで塩ラーメン、和風ハンバーグ、マイルドカレー、ミートソース、
てりやきハンバーガー、ノンフライコロッケ、ノンフライミンチカツ、
ノンフライあじ、ラーメン、カレーうどん、ザージャー麺、やきそば、
お好み焼き、マカロニグラタン、ハンバーグ、餃子、などあるが食べた事あるか?
826 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 10:18:55 ID:s37heC1j0
>>813 初めて聞いたけどよくそんなこと知ってるな
UCならもう少しクビを長ーくしてお待ちください
827 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 10:44:36 ID:5HzUcUSs0
ところで、楽チンや、まんぞく君って材料の詳細が説明ないな。(サイトを見た限り)
食材は中国製?
クローン病のおれも履いてるよ。
楽チンとかまんぞくに特定疾患がきいたらいいのに
スーパーで魚買った方がいいわ
830 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 15:00:38 ID:Z8kZ2MQsO
そういやマックも噛んでから吐き出せば害はないし
満足感もあるとか言っていた馬鹿がいたなw
この病気になって自炊力が付いたのでいくつかレシピをご案内
まずは魚。脂の少ない白身の魚を、1カップの水に醤油大さじ2みりん1砂糖3の割合で煮付けてください。
薄味でマンネリに感じたら脂肪分カットのマヨネーズを少量かけてどうぞ
刺身も比較的安全な食材ですが、不安な方はフライパンで軽く火を通してから
ぽん酢でいただきましょう
832 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 15:08:23 ID:he14lxefO
脂が悪いわけ?
俺アトピーもあるんだけど、レシピ参考にしたい。
皆さん、酒タバコは大丈夫?
>>830を読んで昔の貴族がおいしいものいっぱい食べる(味わう)ために
一日中食っては吐いてを繰り返してたって話を思い出した
しかも寝そべりながらだったな確か。
>>832 クローン初心者さんかな?
アルコールもタバコも悪影響だからやめたほうがいいよ。
クローンに限らずどんな病気でもだけど。
コーンフレークを牛乳かけずにバリバリ食うのも悪くないな
いやいやコーンフレークは悪いでしょw
>>837 そうか?
あれは揚げてないから1食分あたり脂質0.2gで栄養たっぷりだぞ
ありゃ繊維の塊みたいなもんだから止めといた方が無難だぜ。元はトウモロコシだっけ。
840 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 17:22:00 ID:5HzUcUSs0
>>832 アトピーなら添加物を注意した方がいいよ。
自然食を勧めるよ。
841 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 17:31:29 ID:ErYwgQP4O
今非常にキツイ…助けてくれ…
レミケード最高、1年半経つが体が軽いし結構何でも食えるし
仕事も休まずいけるんで転職しました。2ヶ月空けると調子が悪くなる。
7週に1回打ってるよ。
>>843 レミケはそういう物じゃないんですけどね。。。
レミケは寛解期に入れる為の物なので。
あまり無理はなさらないように。
どういうことなん?俺は医者にお願いしてずっと打ってもらうつもり。
それに医療費免除やし。まじでレミケードええで
846 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 19:05:39 ID:85pp6ujD0
アルコールはたまには良いって言われてる
もちろん量はアレだが
>>845 レミケと言うのは個人差あるものの基本的に回数重ねると効きが悪くなるのと、
寛解期に入れるために使う物で、食べる為とか働く為とかに一時的に使う物ではないと言う事
書かれてる事を読んで思ったのは
ドーピングのような物と捉えてるんじゃないのかなと思ったもので。
おれは 硬くて溶けない感じの食べもの(塩っ辛いモノが多い)
カミカミして ペッて捨てる事 よくするよ。
入院中とか飴ばっかりで甘いものばかりなので。
まじでレミケードええで、あんまり医者は使いたがらないけど
(めんどいからイヤがるだけ)クロンやリウマチのヒト全員使えば
医療費パンク、田辺復活!
レミケード嫌がる石はヤブやぞ!クロンのQOL考えろ!
850 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 20:11:57 ID:TkY3pkGx0
手術した事のある方にお聞きしたいのですが突然激痛があって
救急車で運ばれて緊急手術というパターンがやはり普通でしょうか?
自分は狭窄で痛む事は何度もありますが手術はした事ありません
事前に腸の状態が悪い事が分かって何日後に手術などのパターンであれば
いいのですが…それに腹毛も毛深いから自分で剃ってから手術したいし、仕事の
事もあるから緊急で運ばれていきなり手術は困るのですが…
>>850 無いとも言い切れんけど、運ばれて即手術になる確率は本当に稀だと思うよ。
俺もイレウスで緊急手術はした事あるけど
イレウス管入れて1週間くらい様子見て緊急扱いで夜に手術した。
看護婦が電気カミソリ持ってきて自分で毛を剃れって言われた。
俺の通ってる病院の話だけどね。
救急車で運ばれるような事があっても、即手術になるのはマレじゃない?
病院側も極力したくないでしょうし。
検査して腸が破れてるという事じゃないとしないと思いますよ。
激痛だけじゃしないと。
おお、851さんと 同じような事いってますな。
で、陰毛問題だけど、おれがかかってる病院は術前はしないんだけど、
手術室に入って麻酔をかけてから剃るみたい。
術後、ヘア剃られていてビックリした。聞いてなかったので。
でも、前かかっていた病院で、約20年前にした時は、看護婦さんから
ソリソリされておっきしたけどね。で、同じ病院で約7年前した時は
もう剃らなかったよ。
>822
若い入院患者の場合、入院するってだけでストレスかかってそうだから、気をつけてそれとなく観察に来てたんじゃない?
特に個室だと喋る人もいないし精神的に落ち込んじゃうでしょ
>>850 俺は2回手術したが2回とも自分で剃るからと言ってバリカン借りて自分で剃った
俺は看護師さんに剃ってもらったな。
今は自分で剃れって言われそうだ。
>>849 そりゃ抗体ってバカみたいに高いんだもん。
学生実験だと抗体2μg使うか3μg使うかですら揉めるのに、1回250mgとかどんだけ〜w
コーンフレークの話が出てたのでシリアルのお薦めレシピを紹介します
まず選ぶシリアルはごく一般的なコーン素材のものにします。個人的にはチョコ味がおすすめです。脂質的にはほぼ変わりありません。
そして牛乳を用意します。低脂肪牛乳を選んでください。この牛乳をカップに入れてレンジで加熱します。
暖めることにより乳アレルギーのリスクはかなり低減します。
お皿によそったシリアルに暖かいミルクを掛けることにより、素早くシリアルが柔らかくなり腸に優しい食物になりますよ。
かんかい期ならおすすめ出来るレシピでした。
860 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 21:42:30 ID:nJIhQ7tFO
病棟で女子高生くらいの患者が殺して!殺して!って騒いでたなぁ。。。
なんか凹むなぁ
おばさんが夜、点滴ばっかりで殺されるーと騒ぎまくって、警察に電話して大騒ぎになった。夜中だけど。
夜中に退院してゆく患者を見たことがあるな。
医者と言い合ってたみたいだったが〜
863 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 22:11:09 ID:DCDokXFhO
そんなのは…凹むなぁ。
864 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 22:14:19 ID:QEKtIL3b0
少し前に千葉の東京寄りに引越しをして来て症状が出てきたので
病院に行こうと考えて何処の病院へ行けば良いか悩んでいます
総武沿線が良いのですが
ネットで調べると東京医科歯科、順天堂病院、三井記念病院、慶応等
色々出てきましたが悩んでいます
アドバイスをお願いします
>>862 入院中に同部屋の人が医者と言い合ってモメてるのを見た事があるよ。
こっちは聞きたくないのに聞こえてくるし、けっこう凹むよね。
866 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 23:50:03 ID:wApzi63UO
>>832 アレルゲンは判明していますか?
>>840 たとえ自然食と称するものであっても、アレルゲンが含有していれば、アトピーを含むアレルギー症状が起きます。
重度の蕎麦アレルギーの人に対して、
貴方が「この蕎麦は、無農薬、無添加の自然食だから大丈夫!」だと自然食と称した或る蕎麦を食べさせた結果、
その重度の蕎麦アレルギーの人がアナフィラキシーショックを起こして死んでしまう事は、
否定出来ません。
868 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 00:18:59 ID:zD07RYwG0
>>866 864です
市川なので都内の方が便利で早いかなと思っただけで千葉でも構いません
何処かご存知ですか?
まあ確かにマナカナはかわいいよ
新薬出るのマナカナ
看護婦さんにすごい文句つけて窓から飛び降りたおじいちゃんを目の前でみたことある
幸いにも命に別状はなかったけどまじでびびった
872 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 00:49:13 ID:2oFSgjhYO
点滴さしながらベランダのふちにのぼって立ってたことあるよ
かなり問題になったw
873 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 00:55:28 ID:jH/EUyNcO
>>869 864です
早速返事を頂き有難う御座います
調べてみす
本当に有難う御座いました
874 :
ウタマル:2008/04/14(月) 01:05:38 ID:jjVwGXcdO
875 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 04:12:17 ID:MwH3YPsH0
>>873 補足しておきます。
青戸病院はその規模にも関わらず土曜の内科外来はIBD専門で、
経験が豊富な先生がいますよ。
在宅でできる仕事ほしいな…詐欺まがいのばっかり…
>>857 よくよく考えてみると重体患者でもないのに剃ってもらうっておかしな話だよ
879 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 09:57:37 ID:MwH3YPsH0
>>877 職種は?
お仕事募集の掲示板に詐欺じゃないのあるよ。
それか、求人雑誌にも、外注さんの募集あるよ。
あと、募集してないところでも、聞くとOKなところもあった。
いきなりメールで来るのは胡散臭いのばっかだからそれは避けている。
市町村のハローワークで探せば安心だろ
>>879 職歴なしOrz
なぜか資格は基本情報、マウス、CADもってる
さすがにこんなのじゃ雇ってもらえないか…?
勘違いかも知れないけどエレンのフレーバーって、
二十年前とかはパイナップル味だけじゃなかっ?
ふと気になったものだから…
>>881 君もそうかぁ。
おれも中途半端資格ばっかりとって、現実の歴が無いから全く無駄だったなぁ。
周りを見てると、学校に行ってる時に資格をとったり、働きながら資格をとったりで
なにもしない理由が、資格取得の為っという甘ったれたおれ。(それもいい年してるのに)
そりゃ、資格取れば即戦力という資格は取れないし。
おれも30ぐらいで、不動産関係の仕事に就いた事もないのに宅建取ったりしてさ。
>>882 今みたいにフレーバーたくさんありませんでしたよ。
それまで、原液で飲んでたので、こんなうまく飲めるのか!と少し感激した。
>>880 職安の募集って人が寄り付かない会社が多いよ。
求人雑誌の方が、質のいいのがある事が多い。
>>881 CADの募集なら結構あると思うけど。
ちゃんとできるなら、正社員の求人も結構あるよ。
>>882 俺、フレーバーの無い時代を知っている。
イモの腐った様な味で飲めたものじゃなかった。
今でも不味いと医者が言うけど、最初の印象がある人が多いと思う。
パイナップルだけかどうか定かじゃないけど、これ以外は不味かったと思う。
青林檎とか昔グリーンの色がついていたしな。
いかにも、合成物って感じで見た目がキモかった。
そこでエレンじゃなくて、ハーモニックですよ。
今はわからないが、実験で使う黒っぽいアルコール消毒液の瓶みたいのに入っていたんだぜ。
みんなさ、どの程度まで悪化したらオペを受ける?自力で歩けなくなるぐらいとか…
タイミング外すと、無理に先延ばしした分悪い方向にいっちゃうって話も聞くしな…
質問です。
融解期というのはやはり潰瘍も治りかけてくるのでしょうか??
今ってレミケは0週2週6週以降8週置きなんだな
久々に再開したら今はこうなんだよーっていきなりレミケ打たれた(笑)
イムランも併用すると感染症がおきやすくなるから使わないんだね
日々医学は進歩して楽しいなぁ
891 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 19:51:26 ID:MwH3YPsH0
>>887 最近の傾向として、出来るだけオペを避ける様にしてるみたいだけど。
切るのは簡単だけど、どんどん腸が短くなっていくからね。
再発を繰返す病気だから、切って終わりじゃないんで、切るのは最終手段。
って認識になっていると思う。
昔は、そう思われていなくて、何かにつけ切るって事だった。
切り過ぎて、一生IVHになった人もいるぞ。
ちなみに、俺は猛烈な激痛を伴い、腸液がお腹からドバドバ出ていたが、
IVHとエレンをして、復帰に至る。
以前、オペをして切除をしているんで、今回はオペが見送られた。
医者が指摘する潰瘍の部分以外にも、潜伏的な部分もある訳で、
潰瘍が無い部分にスキップで潰瘍が現れる可能性もある。
だから、切っても、切っても、再発する可能性があるんだ。
人にもよるが、切った部分に潰瘍が出来る人もいる。
あー久々に具合悪いわぁ。狭窄で水分もまったく下がらずって感じ
いつ口からゲロ噴射してもおかしくないなw熱も38度が近づいてきたし
今夜一晩自分の布団で寝たいな。そして起きたら意外と状況良くなってたりして 欲しい
夜中に医者いきたくねー('A`)
893 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 21:49:29 ID:ZhBwmAXe0
夜間に腹抑えながら行くとホントにたいした病気じゃなくても来る奴もいるんだね
こっちは悶絶打ちながら順番通りどおり待たせされてるのに
まあ、俺らも、たいしたことないといえばたいしたことないので、(生死を分けるという意味で。)
心臓とか頭の血管の病気みたいな人が優先されるわな。あと、外傷というか。
>>890 自分も8週目を一度したばかりだけど経緯は0248だったな
ちなみに、この8週間隔は保険の関係で縮める事は出来ないみたい
896 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 23:29:43 ID:hTnVwcu10
レミケは保険適用で10万するらしいからオソロシス
897 :
病弱名無しさん:2008/04/15(火) 00:18:08 ID:piK6ng7PO
>>897 オレはやってません、本当です、人違いです、信じてくださいおまわりさん…
899 :
病弱名無しさん:2008/04/15(火) 01:08:00 ID:piK6ng7PO
>>898お前さんの田舎じゃ、桜が綺麗な頃だろうな。
お袋さんも心配…
カツ丼の差し入れが食えないってか?
901 :
病弱名無しさん:2008/04/15(火) 11:57:37 ID:TRf+78fu0
ふぅ〜
たまには愛のあるセックルしたい・・
902 :
病弱名無しさん:2008/04/15(火) 11:59:34 ID:piK6ng7PO
カツ丼…食えないねー
(´・ω・`)ショボーン
愛なんていらね〜よ 金さえあれば・・・(´;ω;`)ウッ…
愛も金もいらないから健康をくだしゃい(T_T)
905 :
病弱名無しさん:2008/04/15(火) 12:25:15 ID:7/YSLoVH0
病気以外で自殺する人は体を交換してからにしてください
一連の流れにエレンタール吹いた
(´・ω・`)っ ぞうきん
おれ銀河鉄道999に乗って機械の体をもらいに行くんだ
お前らも付いてくるかい?
909 :
病弱名無しさん:2008/04/15(火) 15:24:16 ID:ZWdijsZQ0
前に誰か、おっとっとが食べてもいいオヤツと言っていたが
本当に脂質は少ないな
でもあまり良くない油?使ってそうだし食べてもいいのかねえ?
とか言いながら一袋食ってしまった後なんだが
赤ちゃん用おっとっとなら食べても大丈夫だよ
普通のは知らない
911 :
病弱名無しさん:2008/04/15(火) 17:32:19 ID:YR0TOXCpO
#こぉーらぁぁぁあああ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
912 :
病弱名無しさん:2008/04/15(火) 17:53:22 ID:qHUtCVIY0
>>908 / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
,,,,,,,,, < 一緒にいくか、ネジ
|;;;;;;;;;| \________________
|;;;;;;;;;|
ノゝ・_・)_√ ̄i_
ノノ'"'πヾ (゚Д゚ )
_ノノU;;;;;;;| ノ# ̄ヽ
|__|];;;;;;;;|ノ__#_ヾ
913 :
病弱名無しさん:2008/04/15(火) 18:39:16 ID:i6ILj5e0O
>>850 俺の場合は術前の半年ぐらい前から下血があって、最後は穿孔起こして大出血して緊急オペだった。幸い患部が限局してたんで50センチぐらい腸を切除だけで済んだけど。まだお腹いっぱいに縦に入った手術創がある
892ですけど1日耐えた。エレンが飲めない以外はまずまず。てかそれが一番大変なんだけど。
立ってるとそんなにわかんないけどトイレで座ると下腹がバスケットボールみたいにまん丸ぽっこり
こりゃ完璧詰まったな。ただまだ少しは水分流れてるらしく腸閉塞の痛みは出てない。
ま、時間の問題か。手術になったら5年ぶりかな?俺\(^o^)/オワタ
>>914 何故病院へ行かない?
もし穿孔したらどうするんだ。
いやはやホント、イヤな病気だわな
俺なら、かかりつけの病院に電話してから入院用の持ち物車に詰め込んで緊急入院しに行くな。
もちろんエロDVDとか隠したり色々してから。
病院についたらできるだけ早く、鼻から管を入れてもらう。
これで苦しい感じと腸の破裂は解消。
まあ手術までは、それから1ヶ月程度は待たされるだろうけど。2ヶ月以内に退院できるぞ。
早く病院行けよ。苦しいだけだぞ。
918 :
867:2008/04/15(火) 22:56:54 ID:o9aCeVY30
>>875 >>879 >>885 >>891 MwH3YPsH0さん、
結局、主要なアレルゲンは食品添加物では無いという事を理解出来無かった様ですな。
いずれせによ、定職に就けず、日雇いの仕事も毎日ある訳でも無く、一日中ネットにはまっている事が多い貴方から、
いくらバカと罵られても、怒りでは無く、むしろ憐れみをかけてしまう程です。
私は障害者枠で何とか定職に就いているせいで、月曜の未明から夜までリアルタイムで貴方のお相手が出来ず、今頃レスせざる得ないですよ。
そんな境遇の貴方の今までの書き込みから、次の事が予想されてしょうがないのですよ。
『市販の食品は農薬やホルモン剤や添加物などの人工合成物なもので汚染されているからNO! 自然食品最高!』云々の強い信仰をお持ちの貴方が、
いつかは、図に乗って、新興宗教などのカルト組織の怪しい飲料水・食品の宣伝を、当スレにおいてやらかすのではないだろうか?
そうなったら、見過ごせない人々の反論に対して貴方はいつもの様に、過去の障害者年金に対する税金泥棒の暴言の様に、
「バカ、知ったか」云々と罵り、そう、選民思想に毒されたカルト信者の如く言動で、不毛の争いを起こすかもしれない、と。
杞憂だったら良いんですがね。
919 :
867:2008/04/15(火) 22:57:31 ID:o9aCeVY30
>>918の続き
人工合成物を忌み嫌う貴方が、同じ合成物であるエレンタールやIVHの栄養剤についてスルーするとはね。
それらは、貴方が大好きな有機か自然農法による農産物を原料に、江戸時代の酒蔵の様な昔ながらの醗酵技術で製造しておりません。
例えば、エレンタールの成分全てが、生物由来の原材料では無いし、製造工程において化学物質を一切使用している訳でも無い。
アミノ酸は、窒素を除く骨格自体は大豆や芋などの生物由来のデンプンをベースに、醗酵法と称する―カビや細菌などの微生物由来の酵素を
改良したものを使った―化学合成で、窒素源は化学肥料と同じ合成方法で、様々な化学物質を使って、合成しているのです。
合成に必要な酵素の改良と大量生産には、貴方が忌み嫌う遺伝子組み換え技術などのバイオテクノロジーが応用されているんだよ。
塩素、鉄、亜鉛、銅などの無機化合物は、岩塩、鉄鉱石などの鉱物を原材料にした純粋な化学合成だよ。
エレンタールの一成分であり、必須アミノ酸の一つであるトリプトファンに関して、仕事柄よく使っている「15107の化学商品」という専門書から
合成法を以下引用。
>合成法 カゼインをアルカリ分解、またはトリプシン(酵素)分解する。インドールからグラミンを利用し、合成する。
>アントラニル酸を前駆体とした前駆体発酵法もあるが、1989年にこの方法により生産されたL-トリプトファンによりEMS(好酸球増加筋肉痛症候群)の患者、
>アメリカなどで1500人以上発生し、31名死亡する事故が起こったのでこの方法は中止された。現在は、糖を原料とした醗酵法が主流である。
この事故ではエレンタールでは無く、別の栄養剤がサプリメントで起きたのだが、栄養剤も100%安全だとは断言出来ない。
エレンタールの箱に同封している取説・仕様書には色々副作用が記されている。環境ホルモン騒動で槍玉に挙げられた可塑剤の話も載っている。
自然だろうが合成だろうが、栄養素自体も毒になる量があるんですよ、有名なのはビタミンの過剰摂取ね、エレンの仕様書にも。
化学合成の粋を集めたエレンタールやIVHの栄養剤にどっぷりと依存しているくせに、化学合成が関与した他の食品に対して何を今更過度に恐れるのは、
或意味で滑稽なんですが。
920 :
867:2008/04/15(火) 22:58:07 ID:o9aCeVY30
>>919の続き
>>875 >>879 >>885 >>891 MwH3YPsH0さん、
そんなに食の心配するなら、冠婚葬祭などの人生のイベント以外は食事するのを一切止めて、エレンタールやIVHのみで栄養摂取する生活にして、
身体障害者の申請して、腸機能障害者四級として認定してもらい、身体障害者手帳を持ってハロワークに行くか、
又は
>>6のサーナーが主催の障害者の就職説明会に参加して、どこかに障害者枠で採用されて、今の状況から脱出した方が良いと思うよ。
921 :
病弱名無しさん:2008/04/15(火) 23:16:55 ID:PLeh+LmM0
>>910 赤ちゃん用のおっとっとなんてあるのか?
かっぱえびせんなら知ってるけど
867
>>919の脱字誤字訂正
>例えば、エレンタールの成分全てが、生物由来の原材料では無いし、製造工程において化学物質を一切使用している訳でも無い。 ×
↓
例えば、エレンタールの成分全てが、生物由来の原材料では無いし、製造工程において化学物質を一切使用していない訳でも無い。 ○
※他にも誤字脱字や変な言い回しがあるが、御勘弁を。
>>596 研究というのは、結構体力を使うものです。医者と同じで、研究者(科学者)も体力が無いとやっていけません。
業績をあげた研究者(科学者)には、学生時代、体育会に所属していたスポーツマンが多いです。
あのES細胞で有名な山中教授は、柔道部で、全国大会出場経験ああったそうです。
私は、大切な成長期である十代でクローン病を発病したが為に基礎体力が無く、せっかく大学院へ進学して、研究者としての教育・訓練を受けましたが、
体がついていけず、研究者(科学者)への道を諦めました。
923 :
病弱名無しさん:2008/04/15(火) 23:59:33 ID:piK6ng7PO
他でやれ。欝陶しい。
(-。-)y-゚゚゚
「何を今更w」程度で済ませて、以降の文は別の機会に適当にバラしてレスした方が読んで貰えると思
あと似非科学に凝りだしたヒトはどうせ黙殺されるか、フルボッコにされるのがオチだからそこまで神経質になる必要はないかと。
似非科学厨は完治厨と並んで目の敵にされるのが常だし。
925 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 01:32:06 ID:RCCWqup9O
926 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 01:38:24 ID:jyPU5slP0
>>ID:o9aCeVY30
結局、身障枠で雇用されている事を自慢する真性気狂いでしかない訳だ。
気持ち悪い長文からして「ID:o9aCeVY30」が如何わしい宗教にでも入信しているんだろ。
この空気の読めないバカが早く成仏してくれる事を望む。
このバカさ加減からして、身障枠以外の仕事には就けないだろうな。
放置しといてくれ・・・
928 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 01:44:12 ID:jyPU5slP0
>>ID:o9aCeVY30
極論を一般論と思うところが気狂いだと気が付けよ。
それとお前より、いい仕事しているよ。俺も、ここの全員が。
無脳だから、やり甲斐の無い仕事にへばりついてここでストレス発散でも
しているんだろ。情けない奴だ。
人が羨ましがる仕事をして、女でも作ってみろ。このヘタレが。
>>927 OK!もう放置するよ。
ただ、この手のバカ「ID:o9aCeVY30」を放置すると、ウザイアドバイスが
相手に喜ばれていると勘違いするからね。
それと、このウザさ加減が住人に受け入れられたとも勘違いする。
930 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 03:07:25 ID:GvTkeOGY0
∧∧
(*・ω・) おやすみ
_| ⊃/(___
/ ヽ-(___/
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
zzzZZZZ
<⌒/丶-、__
/<_/____/
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
931 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 03:46:26 ID:C+QHEFOpO
鼻ちゅーだけで障害者もらえる?
(´〜`;)
鼻注だけでもらえる事はないはずなんだけど、もらってる人はいるらしい。
医者の書き方しだい。もらえても4級だけど。
934 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 07:23:03 ID:e75uCvHn0
県外に引っ越すと障害者手帳ってまた申請しなくちゃならないんだっけ?
935 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 07:40:40 ID:lTfst3f30
履歴書の資格の欄に書いとこう
医者の書き方次第って、どういう意味?
4級だと、鼻注をして血液状態が悪いという事を書いて貰わないといけないと思うけど、
そこを嘘を書いて貰うという事?
手帳の方は、医者の私情を書くコメント欄って無いよね?確か。あるか?忘れたけど。
年金の方は、自分で自分の事を書く欄があるから泣きの文章を書く事は出来るけど。
(おれは入院の期間・日時を全部書いたけど。20年以上・回数は30回は越えてた。
でも、入院期間は30回以上にしては意外と少なく1年半もしていないと思う。)
>>936 小腸機能障害とかあるからそういうの
年金にしても仕事をするのは無理とか
役所から病院に問い合わせがある場合もあって
その時の対応とかでも違うから
938 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 12:13:35 ID:YRAM/r6j0
俺も4年くらい前になるけど、鼻ちゅー+手術一回+入院一回の状態で
障害年金3級通ったから大丈夫だと思うぞ
>>938 三級なら厚生年金ですね。 偉いなぁ。社会人。
国民年金なら、二級からですからね。
でも、今は年金切られたという人結構いるから、先の事までは
分かりませんね。。
質問なんですが、特定疾患の認定受けていれば、レミケードみたいな高額の治療も月ごとの限度額で受けれるのでしょうか?
受けれますよ。
>>941 ありがとうございます^^
明後日レミケ受ける事になったんですが不安だったので質問して安心しました。
実費で、あの高額のレミケを受けてる人っていないよね(?)
いろいろ考えがあってか、特疾を受けないという人もたまにいるから、
そういう人でレミ受けてる人いるんじゃないかなぁ?
受けてなくても高額医療で戻りがあるからまるまる負担してるという人はすくないんじゃない?
肝臓が悪くて一本二万のインターフェロンを毎週売ってるという人もいるから。
945 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 16:59:38 ID:BEISfQ520
ここのスレの人は医者並?に知識豊富だがいったい
どこでそんな知識を得るのだ?
医学書でも購入してるのか?オレも勉強したいんだが
手術寸前までいったが中止にして内科治療で頑張ってよかった
ニュースで入院してた病院がフィブリノゲン使ってたらしくて
もし手術してたら\(^O^)/だったかも
948 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 18:15:27 ID:/9nrLzSUO
レミケって指定疾患受けてないといくらなんですかね?
>>948 1回の投与で30〜65kgの人の3割負担で67000円じゃなかったかな
多分だけど。(間違ってるかもしれません。)
補足。
投与の量は体重で決まる訳だけど普通は3バイアルという事だね
それと事故負担額は保険の種類で違う(社保は3割)からその辺りも…
(´ー`)。oO(薬価×3×3割=自己負担額)
951 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 18:46:07 ID:YRAM/r6j0
>>939 そう、厚生障害年金です。発病した12年前たまたま1年くらい働いてたからラッキーだったよ。
もう4年も前だけど申請通った時、過去5年分(それ以前は時効消滅)の年金も貰えるとの事で
300万以上振り込まれて驚いたよw
ところで最近
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このスレを見ている人はこんなスレも見ています。(ver 0.20)
学校へ行こう!】女装パラダイス弐【※男子学生です [テレビサロン]
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女装マニアでクローン?
954 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 19:34:32 ID:RCCWqup9O
>>953いても不思議じゃ無い罠。
レミケって、そんな高価なもんだたのか…orz
知らんかった。
三回めのレミ終わったが、初アレルギーがデタ━━(゚∀゚)━━━ カユイ
>>899 お、お袋… 今年の冬は雪降ろしが体にこたえただろうなあ… ううっ、、
刑事さん、一服くれませんか。いや、増悪するとの論文があるのでやめときます。
全て白状します。欲に負けて、つい、出来心で、、
餃子の王将で回鍋肉定食と大盛天津飯を食べてしまいました。
今度はどのくらいの期間ぶち込まれることになるんでしょうか。
娑婆に出てきたら今度こそは真人間になります。お世話になりました。
空腹の時とかにフリスクよく食べてるけど胃腸にわるいかな?
>>956 空腹時刺激になりそうだな。避けたほうがいいのでは。
空腹時には大好きな黒飴舐めてます
レミケはTNFαのモノクローナル抗体だが、
…やっぱマウスの腹水から作るのかのう?
>>931 >>933さん等、障害者認定について何らかの欲しがっている人々へ、次のヒントを提供致します。
(財)日本障害者リハビリテーション協会発行「ノーマライゼーション 障害者の福祉」
「障害者リハビリテーション」入門(19) 小腸機能障害
http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/prdl/jsrd/norma/n173/n173_070.htm 表1.小腸の機能障害程度等級表
また、小腸機能障害、身体障害者障害程度等級表の解説、基準などをキーワードにgoogleで検索すると、
各地方自治体の該当ページがヒットしますので、それらも参考して下さい。
私は、障害者申請当時、オペは痔瘻だけで、栄養摂取をエレンタールの経鼻栄養法に大分依存していたという症状でしたが、
小腸の機能障害程度等級表に挙げられている「社会での日常生活が著しく制限される」、「随時、TPN、または経腸栄養法が必要」、
「永続的に小腸機能の著しい低下」に該当していたので四級を認定されました。
当時の主治医には障害者申請の為の診断資格を持っていなかったので、通院していた医療機関にも誰一人資格を有する医師が在籍して居無かったので、
主治医に紹介状を書いてもらい、レントゲン写真などの検査資料も借りて、資格を有する医師が在籍する別の医療機関へ行き、検査・診察してもらい、
その有資格の医師に申請用の診断書を書いてもらい、地元の自治体のしかるべき所へ提出し、後日、認定されました。
障害者手帳を交付されて数年後、症状が悪化し、初めて小腸の部分切除のオペをやりました。
これは、正に小腸の機能障害程度等級表に挙げられている「永続的に小腸機能の著しい低下」にずばり該当です。
障害者申請自体は、当時の主治医からの提案では無く、当時は人生にかなり行き詰まっていたが故の自力で色々模索した結果です。
おれの主治医は障害者手帳の書類を書ける指定医じゃ無かったけど、
書類は主治医が書いて指定医の印鑑だけ借りて押すという書き方だったよ。
こんな病気に罹っているなら、大学病院か総合病院にかかっている人がほとんどだろうから
病院に指定医はいるだろうからそういう感じじゃないのかな? 主治医が指定医じゃ無くても。
962 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 23:34:52 ID:jyPU5slP0
>>931 >>933 大学院を出たとか聞かれないのに言うバカID:/u0FQk0G0は置いて、
基準が知りたければ、簡単。
自分が通院している病院に設置してある、医療相談所に、基準を示す書類があるし、
頼めばコピーもくれるよ。
区役所(または出張所)の福祉窓口に行けば、自分の近くの認定医一覧も見られる。
認定医とは書類が書ける医師のこと。
小腸機能障害だと自分から調べないと分からない事が多いからね。
医者看護婦から手帳のことはいわれない事が多い。
人工肛門を永久になってというのなら、医者・看護婦から障害者手帳の事をいわれる事
は多いと思うけど。
>>959 モノクローナル抗体では無いのですが、昔、大学の学生実験で、抗体の作成がありまして、
ウサギに抗原を定期的に注射して、何週間も掛けてウサギの体内で抗体をどんどん作らせ、
後の抗体を使った実験に十分必要な量の抗体がウサギの体内で出来た頃に、実験動物飼育室からそのウサギを連れだし、金属製のお盆の上に拘束して、
血を沢山抜いて、その血液から抗体を採取しました。
無論、ウサギは大量失血死し、末期の絶叫は、今でも忘れられません。
私自身医薬専攻では無い上に今までレミケードのお世話になった事が無いから今まで知ろうとは思わなかったのですが、
貴方の疑問を読みまして、私も知りたくなりました。
965 :
962:2008/04/16(水) 23:43:07 ID:jyPU5slP0
大まかに言えば。
・残存小腸(大腸)の量。
・経管栄養摂取の量。
・アルブミン数値。
・体重の現少量が、国の定める基準のマイナス10%である事。
等の記載が必要、これが4級。
自分が該当するかどうかは、医療相談所に行くと、カルテと照合して
調べてくれたりする。
>>963 そうなんだよね。
>>962が通院している某政令指定都市の某病院みたいに、院内に医療相談所の設置や身体障害者判定基準を示す書類を置いたり、
さらにはその書類のコピーサービス何て、全国の病院で実施されている訳では無いからね。
967 :
病弱名無しさん:2008/04/17(木) 00:02:48 ID:jyPU5slP0
>>966 お前、身障枠じゃなきゃ働けないレベルだね。
職場の女に片思いしたら辛いとかネガティブな話ばかりで暗いな。
でお前、相談者がどこの病院だか知っているのか?
先日もアレルギーがどうのとか言っていたが、相手が特定の食材の
アレルギーだと言ったのか?思い込みで、否定ばかりだな。
小腸機能障害の一級・三級は明確に基準が明記されてるから
検索したら、すぐ分かるよ。
4級も、クローンの人が書いてるブログに、条件が書いてあるブログがあるよ。
アルブミン〜以下とかさ。
ID:/u0FQk0G0の特徴
・意見の合わない人は無職である。←代休を知らない。
・アレルギーは、特定の食材である。←相談者がそう語った訳じゃない。
・相談相手がどこの病院か聞いても無いのに知っている。←相談所が無いと相手が言った訳でも無い。
これだけ妄想が酷くて大学院出たのか?笑わせるな。
精神病院でも逝って来い。
まあ、クローンなら普通町医者にはかからんだろう。
かかっても大きな病院を紹介される。
中規模な病院でも、医療相談所くらいならあるからな。
970 :
病弱名無しさん:2008/04/17(木) 02:28:42 ID:ah5QcpPrO
┗(´〜`;)┛ヤレヤレだな…
ID:jyPU5slP0
ID:/u0FQk0G0
俄か知識で長々と/
本人達は悦に浸っているんだろうね。
うざすぎww
>>967 なんかさぁいわゆる自己中?
一番空気を読めてないよね
50歩100歩。
>>954 アレルギー反応でかゆみってやっぱりあるのか。
俺も最近レミケやってる時、関節とかオシリとか背中が痒くなる事がある。
赤くなるほどでもない軽い痒みなんだけど、レミケやりながら背中をベッドに擦りつけてくねくねしてるw
975 :
病弱名無しさん:2008/04/17(木) 07:30:19 ID:neQpMYP40
>970-973
夜中の2時3時4時に御苦労だな。
レスしてるお前等も同類だと思え。
ずいぶん荒れた夜だったみたいね・・・
マターリいきませうヽ(´ー`)ノ
977 :
病弱名無しさん:2008/04/17(木) 09:49:13 ID:jYpZQTCTO
とうとう今朝痔瘻?破裂(-_-;)出血見てびびって病院来た。
緊張して腹も痛くなって来た(-_-;)
よく半月もったな。
ここの皆のアドバイス聞いて早々外来来てりゃ今朝の恐ろしい体験しないですんだのにな
今回ばかりは真面目に治療するよ。
皆も無理すんな!
梅
梅
梅
梅
梅
梅
梅
梅
梅
梅
梅
梅
梅
梅
梅
桜
梅
梅
梅
梅
梅
梅
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病弱名無しさん:2008/04/17(木) 11:02:31 ID:UQO0XE0Z0
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