1 :
病弱名無しさん:
2 :
病弱名無しさん:2008/02/22(金) 11:43:36 ID:2BBnroEw0
3 :
病弱名無しさん:2008/02/22(金) 17:00:47 ID:xPSFEFPs0
治りました 合掌
4 :
病弱名無しさん:2008/02/23(土) 14:27:10 ID:ffwegpG80
「ベーチェット病の症状について」
T 主症状
@ 口腔粘膜のアフター性潰瘍
A 皮膚症状
a.結節性紅斑
b.皮下の血栓性静脈炎
c.毛嚢炎様皮疹、座瘡様皮疹
B 眼症状
a.虹彩毛様体炎
b.網膜ブドウ膜炎(網脈絡膜炎)
c.a.b を経過したと思われる虹彩後癒着、水晶体上色素沈着、
網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、併発白内障、続発緑内障、眼球癆
C 外陰部潰瘍
U 副症状
関節炎、副睾丸炎、消化器病変、血管病変、中等度以上の中枢神経病変
(1)完全型 経過中に4主症状の出現したもの
(2)不全型 a.経過中に3主症状(あるいは2主症状と2副症状)が出現したもの
b.経過中に定期的眼症状とその他の1主症状(あるいは2副症状)が出現したもの
(3)疑い 主症状の一部が出没するが不全型の条件を満たさないもの、
および定期的な副症状が反復あるいは憎悪するもの
(4)特殊病変 a.腸管…腹痛。潜血反応
b.血管…大動脈・小動脈・大小静脈障害
c.神経…頭痛・麻痺・脳脊髄症型・精神症状
5 :
病弱名無しさん:2008/02/23(土) 14:51:13 ID:AkPRclYo0
治りますた 感謝
6 :
病弱名無しさん:2008/02/23(土) 15:31:48 ID:ffwegpG80
「難病(特定疾患)とは?」
ttp://www.nanbyou.or.jp/what/ 「難病」は、医学的に明確に定義された病気の名称ではありません。
いわゆる「不治の病」に対して社会通念として用いられてきた言葉です。
そのため、難病であるか否かは、その時代の医療水準や社会事情によって変化します。
例えば、かつて日本人の生活が貧しかった時代には、赤痢、コレラ、結核などの伝染病は「不治の病」でした。
その当時は有効な治療法もなく、多くの人命が奪われたという点で、これらの疾病はまぎれもなく難病でした。
しかし、その後日本人の生活が豊かになり、
公衆衛生の向上、医学の進歩および保健・医療の充実と共に、これらの伝染病は、治療法が確立され不治の病ではなくなりました。
しかし、治療がむずかしく、慢性の経過をたどる疾病もいまだ存在し、このような疾病を難病と呼んでいます。
難病については、
昭和47年の難病対策要綱に、
(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病、
(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために
家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病
と定義されています。
「特定疾患とは?」
特定疾患について我が国の難病対策では、
いわゆる難病のうち、原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、
病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、
医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、
その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患を「特定疾患」と定義しています。
現在、特定疾患は123疾患あり、うち45疾患の医療費は公費負担助成の対象です。
7 :
病弱名無しさん:2008/02/24(日) 08:59:03 ID:PU3TtcrC0
完治した 安堵
8 :
病弱名無しさん:2008/02/24(日) 13:29:23 ID:zJnKttrQO
前スレの
>>1000 2ちゃんだからなのかもしれないけど、漢字間違ってるから寛解はないなw
寛解の意味解って使ってるよな?あと医学的に完治ってないよ。
ベーチェット病で完治って、恐らく気にならない程度の症状は存在してるはず。
私がそうですから(´・ω・`)
9 :
病弱名無しさん:2008/02/24(日) 13:34:13 ID:+RkKTBdv0
10 :
病弱名無しさん:2008/02/24(日) 14:45:35 ID:4vXWX8OCO
気にならない程度になっても、薬は飲み続けるんですか?
11 :
病弱名無しさん:2008/02/24(日) 21:03:43 ID:PU3TtcrC0
完治した バイバイお前ら
12 :
病弱名無しさん:2008/02/25(月) 05:08:22 ID:f1qlJdzeO
>>9 解夏じゃないんだから、実用視力を失ったら完治って訳じゃないでしょう。
手術かなんかで光取り戻せる日が来ますよ。不自由かと思いますが、その日が来るまで頑張って下さい。
13 :
病弱名無しさん:2008/02/25(月) 16:34:30 ID:hOF8Yhv20
かずがタイーホされたって?
14 :
病弱名無しさん:2008/02/25(月) 18:25:39 ID:BNDwuESo0
何で?
15 :
病弱名無しさん:2008/02/25(月) 18:30:58 ID:X8JHdSJk0
フルハムロードよしえ
の件で
16 :
病弱名無しさん:2008/02/25(月) 20:17:40 ID:22MLoeRj0
フルハムロードよしえ って何?
17 :
病弱名無しさん:2008/02/25(月) 20:24:39 ID:22MLoeRj0
アメリカで捕まった人ね
18 :
病弱名無しさん:2008/02/26(火) 01:52:39 ID:mEo4c1Nd0
絶対に黒だよ奴は
19 :
病弱名無しさん:2008/02/26(火) 03:17:00 ID:7iUF6j6d0
かずにあやまれ!
20 :
病弱名無しさん:2008/02/26(火) 03:55:40 ID:c/QOfjyN0
完治がい
21 :
病弱名無しさん:2008/02/26(火) 11:06:58 ID:E9412jQ60
↑↑うまい!!
22 :
病弱名無しさん:2008/02/26(火) 21:58:22 ID:v0/u9sn70
そうだ
謝れ
23 :
病弱名無しさん:2008/02/26(火) 22:14:56 ID:v0/u9sn70
失礼極まりないサイトだここは
24 :
病弱名無しさん:2008/02/26(火) 22:52:12 ID:QE9idAhS0
ちょっとおまいら悪ノリしすぎ(´・ω・`)
25 :
病弱名無しさん:2008/02/27(水) 08:17:02 ID:pFtYJath0
おまいらって誰と誰だ?言ってみろ!
どこら辺が悪ノリなんだ?言ってみろ!
僕は完治したからここにはもう来ないよ。
26 :
病弱名無しさん:2008/02/27(水) 12:23:24 ID:mMcqzWdOO
このサイト全て
27 :
病弱名無しさん:2008/02/27(水) 14:55:44 ID:1yePwqKU0
完治したんならベーチェットじゃなかったんだよ。
良かったな。
28 :
病弱名無しさん:2008/02/27(水) 16:00:28 ID:qwaHF5r10
花粉の季節到来ですね。
辛い時期になったな…(´・ω・`)
29 :
病弱名無しさん:2008/02/27(水) 21:32:53 ID:nqG3cgZT0
>>25 あああああああああああああ
あっ
いった。
30 :
病弱名無しさん:2008/02/28(木) 00:47:20 ID:POmFkUT10
今日誕生日(´・ω・`)
これからもよろしくです。
31 :
病弱名無しさん:2008/02/28(木) 04:30:58 ID:Uy4oxDW7O
32 :
病弱名無しさん:2008/02/28(木) 05:09:06 ID:0zjsOSpUO
>>28 L21っていいよ。コンビニにあるよ('・c_・` )
33 :
病弱名無しさん:2008/02/28(木) 06:50:50 ID:JxhhtzpaO
コーヒーとアーモンド入りチョコと日本酒が大好きなんですが、
食べ過ぎ飲み過ぎなければ大丈夫だよね?
34 :
病弱名無しさん:2008/02/28(木) 11:05:04 ID:UCtx5vKJO
浜崎あゆみがベーチェットになったって本当ですか?
35 :
病弱名無しさん:2008/02/28(木) 14:03:41 ID:Zgtwjt6OO
有名人は常に叩かれるwカズの人気に嫉妬wwwww
36 :
病弱名無しさん:2008/02/28(木) 14:13:02 ID:oZhLchop0
かずの隠れファンであることは内緒だwww
37 :
病弱名無しさん:2008/02/28(木) 15:12:52 ID:wGL66lH10
>>34 突発性難聴じゃない?
若槻千夏さんは潰瘍性大腸炎が完全に克服できたようで、すごく元気ですね・・
38 :
病弱名無しさん:2008/02/28(木) 18:44:08 ID:Lt6p2upn0
39 :
病弱名無しさん:2008/02/28(木) 19:24:35 ID:Zgtwjt6OO
難聴はベーチェット病患者に多いって言い張る人がごく一部います。
立証されていない事項なので、一般の耳鼻咽喉科医には通用しませんので注意。
患者数が極めて少数で、認定基準から除外された症状もあります。
ベーチェット病は未知数な為(ry
40 :
病弱名無しさん:2008/02/28(木) 20:57:52 ID:XivM3j8q0
ベーチェット病の診断と難聴について
2001年1月わだちNO.43 6頁 林 清文先生(眼科)の講演記録
41 :
病弱名無しさん:2008/02/29(金) 11:45:57 ID:8CO3JHn80
低い音が聞こえ辛く、高い音が響いて耳障りだったり
目眩が酷かった時期があったよ。
眼振がなかったから原因不明と診断された。
42 :
病弱名無しさん:2008/02/29(金) 19:01:59 ID:Rdbfs/N7O
ベーチェットと難聴を関連付けるのは強引な気がします
一つの病気にかかっていると他の病気に架からないとは限りませんし
私はベーチェットと慢性膵炎を併発していますが
43 :
病弱名無しさん:2008/02/29(金) 19:09:09 ID:Rdbfs/N7O
↑
続き(ToT)スマセン
関連性は無いと思われますし
44 :
病弱名無しさん:2008/02/29(金) 21:20:18 ID:jZqFaJR9O
あえて安価なし。
だから何ですか?一部の医師が関連性を唱えても、大多数の耳鼻咽喉科医が関連性を認めないと意味がありません。
関連性が認められても、難聴は今現在治療困難です。
年齢的・遺伝的な疾患も考えられる症例まで、ベーチェット病にごじつけて主張するのはナンセンスかと。
たまにそのような方がいらっしゃいますので。
45 :
病弱名無しさん:2008/02/29(金) 21:38:36 ID:4t0AaiAh0
単なる風邪でも公費診察しちゃう医師もいるのにね
46 :
病弱名無しさん:2008/02/29(金) 23:15:00 ID:kvEsTWz10
ベーチェット病患者仲間で実際に見聞きした実例
20代、30代前半の若い頃に、「耳にふたをされたようになって聞こえ難い」
と訴える。数日から1ヶ月ぐらいで「あ、戻ってきた」と言うが、また
しばらくすると耳閉感を訴える。そして、だんだん悪くなっていく。
まるで眼に起こる炎症のよう、軽い人もいれば、重症の人もいる。
私の知る範囲で10代男性1人、20代男性1人、40代(若い頃より症状あり)が
既に全盲になっているのに、全聾にもなった。そこまで至らなかった患者さん
で難聴になった人男女ともに10数名しっている。確かに大多数とはいえないが。
私の眼科主治医になぜかと質問したら「血管炎のせいでしょう。血管は全身に
通っているから、どこに何が起こっても不思議ではありません。只多くの患者
さんがなりやすいとは言えないけどね。」とのこと。
ベーチェット病専門医でも眼科医が比較的多くの難聴傾向のある患者を知って
おられますね。だから、難聴について論文書いておられるのは眼科医です。
しかし、耳鼻科医とは下手すりゃ喧嘩になる。
メニエール病からくる難聴を抱えているベーチェット病患者さんのブログも
ありますし、ベーチェット病とは関係のない疾病を抱える患者さんがいるのも
確かです。
47 :
病弱名無しさん:2008/03/01(土) 01:53:36 ID:kWMUSHtg0
48 :
病弱名無しさん:2008/03/01(土) 03:30:05 ID:8DgRFpMi0
>>45 羨ましいね〜
ところで歯周病は無関係かな?
歯茎が慢性的に炎症起こしてる
49 :
病弱名無しさん:2008/03/01(土) 04:55:06 ID:vZokK1X30
>>45 プレドニン30mg、セルセプト3000mg服用中に風邪を引くも放置。
咳が止まらず、どうしたものかと思っているうちに、激しく咳き込むように。
そろそろヤバそうな気がするということで、膠原病科の主治医の元へ。
結果、肺炎でそのまま入院。
「少しでも風邪引いたかな?と思ったら、すぐに来てくれ」と主治医曰く。
以降、風邪でも公費負担な日々。
色々な薬を服用している状態で他の病院へ行くと、行った先の医師は
服用中の薬一覧を見て、あまりいい顔しないからなぁ。
50 :
病弱名無しさん:2008/03/01(土) 07:31:59 ID:H8llbUcB0
そうなのか。
自分はベーチェットの症状以外は駄目。
頭痛・風邪のような症状(熱・咳など)は公費負担じゃないし
レントゲン(咳がとまらなかった)・肝臓エコーも公費負担じゃない。
ボルタレンやSG顆粒は公費負担じゃないな。
アクアチムクリームはようやく公費負担になったけどね。
51 :
病弱名無しさん:2008/03/01(土) 20:40:50 ID:8DgRFpMi0
>>50 ボルタレンが公費負担ではないのは
少し厳しいですね
私は公費で頂いています
有難いと思わないといけないですね
52 :
病弱名無しさん:2008/03/01(土) 23:19:29 ID:OG8b/VXm0
ロキソニンを公費で頂いている。
口内炎の痛みの緩和という名目で担当医にはお願いしている
(実際、口内炎の発症時の食事前に飲むのがほとんどだし)。
53 :
病弱名無しさん:2008/03/02(日) 02:31:52 ID:BzGQbbyb0
ロキソニンは胃が荒れるから気を付けてな
54 :
病弱名無しさん:2008/03/02(日) 03:58:40 ID:3u0dMoAm0
主治医からは薬剤の公費負担の判断は薬局と薬剤師だと言われたよ
55 :
病弱名無しさん:2008/03/02(日) 05:56:40 ID:C6LmXOE5O
いや薬剤師ではないよ。
院外処方箋に、51から始まる公費負担番号を入れるかを判断するのは医師だから。
薬剤師は処方できないし、公費負担か否か判断もできないよ。
56 :
病弱名無しさん:2008/03/02(日) 11:12:44 ID:C6LmXOE5O
ベーチェット病の場合、ロキソニンの処方目的は抗炎症薬としてだと思う。
NSAIDs(エヌセイド)は非ステロイド性抗炎症薬だから。ステロイド程炎症に効かなくても、痛みや発熱(炎症)には効くから。
頓服薬として処方するのが一般的で、NSAIDsを内服薬として常用するとCRPが下がるそうです。
炎症が明らかに起きていても、CRPの数値が低い場合は、プレドニンやロキソニンのような薬を飲んでいないか考えるべきだそうです。
57 :
病弱名無しさん:2008/03/02(日) 11:15:20 ID:Ggd4q8oO0
そうなのか!
ある時期から突然SG顆粒が公費負担じゃなくなったので
主治医に確認したことがあるんだけど
「薬局から確認の電話があって、公費負担の基準が厳しくなったので
この薬は公費負担から外した方が良いのでは?と言われた」
とのことだったよ。
1ヶ月処方や、容量Max処方の時も主治医に確認の電話が来るらしい。
58 :
57:2008/03/02(日) 11:29:32 ID:Ggd4q8oO0
59 :
病弱名無しさん:2008/03/02(日) 12:19:20 ID:G+QPSR2l0
>>53 うん、だからマーズレンという胃薬も合わせてもらっているよ。
これも公費でね。
60 :
病弱名無しさん:2008/03/02(日) 16:26:12 ID:fRvapazr0
ベーチェットが完治した。
でも歯科も整形外科もリハビリも
みーんな公費負担だから
特疾証は返さない。
61 :
病弱名無しさん:2008/03/02(日) 18:28:58 ID:C6LmXOE5O
>>60 完治したなら、来年の9月末で特定疾患医療打ち切りですよw
良かったですね。
62 :
病弱名無しさん:2008/03/02(日) 20:27:35 ID:R8bwKSF50
>>60 関知おめでとう。
もうこないでねハート。
63 :
病弱名無しさん:2008/03/02(日) 22:07:47 ID:pch7zo+C0
完治したなら関知しないでね
64 :
病弱名無しさん:2008/03/02(日) 22:19:08 ID:aQSO+mFdO
65 :
病弱名無しさん:2008/03/03(月) 07:58:39 ID:uL9qVbHi0
さすがベ病の人たち
66 :
病弱名無しさん:2008/03/03(月) 10:02:02 ID:24dEQym/0
>>60 私も完治した。でも特疾証は返してないよ。
もう薬も飲んでないし、病院にも1年半いってないから必要ないんだけどね。
67 :
病弱名無しさん:2008/03/03(月) 10:22:25 ID:K54BmwNuO
>>66 返す必要はありません。しかし特定疾患医療受給者証の期限は1年間です。
更新しなければ、手持ちの医療券は紙屑ですよ。
68 :
病弱名無しさん:2008/03/03(月) 12:31:01 ID:und7/ek60
完治した人いるんだな。
良かったじゃないか。おめでとう。
自分は眼科と内科は月1回ずつ通ってる。
症状は落ち着いてきたものの、薬を飲まないとすぐ体調崩すな。
先日国民健康保険の報告書が来たんだけど、
診察料20000円、薬代35000円だった。
公費負担で良かったと実感したよ。
69 :
そうだ保健所いこう:2008/03/03(月) 15:51:03 ID:uL9qVbHi0
俺はStageWなので入院通院薬代タダだよ。
完治したけど更新するよ。
70 :
病弱名無しさん:2008/03/03(月) 16:13:48 ID:2q9Yuicf0
同じくステージWだけど負担あるぞ。
71 :
病弱名無しさん:2008/03/03(月) 18:29:01 ID:K54BmwNuO
完治したと主張する人の意図が解ったw
それ完治じゃないですからwww
さだまさしに騙されてるw
72 :
病弱名無しさん:2008/03/03(月) 19:28:31 ID:24dEQym/0
いや完治しましたよ。目も大丈夫ですよ。
薬もきれて、通院もしなくなったら完治と考えておりますけど。
知人にも10年以上なんともない人いますよ。
それでは。失礼。
73 :
病弱名無しさん:2008/03/03(月) 21:08:47 ID:ZocD7fcy0
寛解じゃなくて完治なのか。
>>69は診断書はどうするの?
主治医に頼み込むの?
74 :
病弱名無しさん:2008/03/03(月) 23:21:23 ID:2uJPmz3y0
昨年からプレドニンを服用し始めて以来、口内炎は発症するものの
他の症状は現れず、まぁ安心していたのですが、ここ2〜3日の間に
陰部に潰瘍らしきものが出来ています。
お風呂に入って陰部を洗う時に痛みを感じたので、「もしかして?」と
思って陰のうを見てみたら小さい潰瘍が出来てました。
プレドニン服用前に良く出来ていた潰瘍よりは小振りではありますが
(これから成長する可能性もあり)、問題なのはプレドニンを飲んでいても
陰部潰瘍って出来ちゃうものなんでしょうか?
ちなみにプレドニンの服用量は20_からスタートして先月から9_、
またここ一週間くらい口内炎が出来やすくなっています。
75 :
病弱名無しさん:2008/03/04(火) 09:12:25 ID:hbDby/gBO
76 :
病弱名無しさん:2008/03/04(火) 11:07:08 ID:q1yYmYcn0
完治した人、結構いるみたいね
いずれにしても良かった良かった
おめでとう
77 :
病弱名無しさん:2008/03/04(火) 19:26:08 ID:+9nOm32FO
>>71 えっ? さだまさしってベーチェットなの?
78 :
病弱名無しさん:2008/03/04(火) 20:40:35 ID:e9ylDKT10
さだまさしがベーチェット病を題材とした『解夏』という小説を書いている。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%A7%A3%E5%A4%8F それを原作とした映画版が『解夏』、ドラマ版が『愛し君へ』。
小説の中でベーチェット病「元」患者と主人公が会話する場面があり
「眼を食い終わったら完治する」という元患者の台詞の後に
「完治するんですか…」
「はい。一切合切発作は出なくなります。口内炎も、陰部潰瘍も、湿疹もね」
と続く会話がある。
これが原因で「ベーチェット病は失明すれば完治する」と勘違いされることが多い。
79 :
病弱名無しさん:2008/03/04(火) 21:47:03 ID:+9nOm32FO
なるほど
つまり、さだの軽率さによって間違った認識を植え付けられた一般人が多いってことね
理解した
80 :
病弱名無しさん:2008/03/04(火) 23:45:36 ID:jWAZvh090
だから健康な友人から「失明すれば楽になるよ」と言われるのか(´・ω・`)
「失明すれば、失明するかもしれないという恐怖から解放される」という
意味合いを誤解しているだけなのかと思ってたら
そんな文章があったとは…。
81 :
病弱名無しさん:2008/03/05(水) 08:43:08 ID:whIsUDDm0
俺は完治したぞ。
「それは完治じゃなくて寛解だよ。ベ病は一生絶対完治しないぞ。」なんて言ってる
悔し紛れのベ病ヲタがわんさかいるが、そんなヤツは一生ベ病に苦しんでなよ。
目もやられずに完治する方が良くね?
82 :
病弱名無しさん:2008/03/05(水) 09:08:35 ID:PwrnCipu0
その本、数年前に友人にもらったんで読んだことあるけど
盲人は歯磨き粉を歯ブラシに着けること以外に不自由はない...とか
あっという間に失明したとか...
突っ込みどころ満載だったなw
主人公は何ら処置を受けてる気配もないし時代背景はいつなんだよw
ベで失明する奴なんて今はいねーての
まあフィクションに突っ込んでもしょうがないけどなw
サナダ虫と制作会社が儲かってればおk
ッテコトダナw
83 :
病弱名無しさん:2008/03/05(水) 09:33:09 ID:PwrnCipu0
>ベ病は一生絶対完治しないぞ。」なんて言ってる
アホか
大抵は5〜6年で完治するんだよ
板に書き込みしてる奴にもそういう奴は大勢いる 過去を懐かしがって書き込みしてるだけだよ おk?
それにしても・・・ベ病オタって
ワロスwwwwwwwww
84 :
病弱名無しさん:2008/03/05(水) 14:04:37 ID:/liPBWCG0
5〜6年で完治するというデータをください。
ベーチェット病研究班の医師に質問したところ、
そのような報告事例はないと言っていました。
85 :
病弱名無しさん:2008/03/05(水) 14:50:51 ID:f6XBqeTk0
わたしも5〜6年で完治(または寛解)は無いと思うよ
現に眼症状でて8年経つけど、まだまだ治まる気配ないし
86 :
病弱名無しさん:2008/03/05(水) 19:43:16 ID:pBY5rqROO
>>84 薄子さん
ここはキチガイの巣窟ですよ
相手にしない
87 :
atuko:2008/03/05(水) 21:05:08 ID:EyUP9EXW0
>>86さん
>>84さんを私だと勘違いしてるようだけど
私じゃないよ。
私もおもしろがって読んでるだけ。久々の登場
88 :
病弱名無しさん:2008/03/05(水) 21:29:23 ID:mauKr+dyO
べ病完治なんて診断できるほど医療は進歩してはいない。勘違いするなよ。
89 :
病弱名無しさん:2008/03/05(水) 21:47:08 ID:7jhdPgJsO
完治するよ。最新の医療を受けてない人多すぎ。田舎の病院じゃ無理か。
90 :
病弱名無しさん:2008/03/05(水) 22:24:00 ID:QtWvsF5H0
東京女子医大ですが何か?
91 :
病弱名無しさん:2008/03/05(水) 22:33:08 ID:tdVkAvNn0
主治医がベーチェット病研究班ですが何か?
92 :
病弱名無しさん:2008/03/05(水) 22:33:59 ID:pBY5rqROO
93 :
病弱名無しさん:2008/03/05(水) 22:48:21 ID:YjvXTylG0
>>89 最新医療カコ(・∀・)イイ!!
どちらに通っているのですか?
94 :
病弱名無しさん:2008/03/05(水) 23:20:53 ID:0/Hsd0Cs0
この流れをd切って申し訳ない。
陰毛部分と尻に毛嚢炎、陰部潰瘍が同時にできた。
しかも明日から出張。ついてない…(´・ω・`)
95 :
病弱名無しさん:2008/03/06(木) 12:22:22 ID:O2ZYY/BwO
みんな発病して何年くらい?
発病してから生活にどんな変化があった?
俺は東北住み22♂だけどこないだ扁桃腺が炎症起こして入院したとき今までにできたときない位の口内炎がでてその後陰部に潰瘍ができてベーチェットの疑いがかなり強いと診断されました…orz
入院時も口内炎が痛すぎて2週間飲まず食わずで最悪だったけどこれからの事を考えると不安でしょうがない・・・
96 :
病弱名無しさん:2008/03/06(木) 13:39:50 ID:EWfzPHTt0
>みんな発病して何年くらい?
16年くらい
>発病してから生活にどんな変化があった?
目クラになったけどまあ大した変化はないよ。
入院時も口内炎が痛すぎて2週間飲まず食わずで最悪だったけどこれからの事を考えると不安でしょうがない・・・
今は良い薬もあるからね レミケードとか。あまり心配なさらないで。お大事に。
97 :
病弱名無しさん:2008/03/06(木) 14:06:42 ID:4+1cYyJF0
発病して5年。
片目ほぼ失明、腸の具合が良くないときは食事制限あり。
余り無理ができなくなったけど慣れれば大丈夫。
最近では口内炎(1〜2センチ×10個前後)があっても食事できるようになった。
98 :
病弱名無しさん:2008/03/06(木) 16:56:16 ID:O2ZYY/BwO
>>96 >>97 レスありがとうございますm(__)m
自分はまだ眼症状はでてないんだけどそれが1番怖いかも・・・
99 :
97:2008/03/06(木) 18:23:49 ID:d9K4+2oJ0
自分は仕事休めなくて病院行けなかったから
進行を止められなかったんだ。
早期発見・早期治療で頑張れば大丈夫だよ。
100 :
病弱名無しさん:2008/03/06(木) 20:32:00 ID:cpHLIzdW0
よく口内炎が同時多発してて、さらに喉の所にびっしり出来て
食事も喋るのも難しくなる事がしばしばあります。
恥ずかしい話ですが旅行中等、疲れが出やすい時は特に
陰部に潰瘍が出来てベロベロになる(性病かと思ったのですが症状が合わないです)
事が度々あり、もしやベーチェット病では?と心配しているのですが
何科の病院へ行けば良いのでしょうか?内科でしょうか?
101 :
病弱名無しさん:2008/03/06(木) 22:05:39 ID:xv6rMinY0
18歳
今日ベーチェット病って診断された・・・
何、全盲になるのか、俺・・
103 :
病弱名無しさん:2008/03/07(金) 02:18:56 ID:5ICyKURYO
釣り?だとしたら酷いな・・・
それより日赤の医者みんな若い奴ばっかで頼りない
病院変えようか考え中
104 :
病弱名無しさん:2008/03/07(金) 07:27:20 ID:poKzSb/f0
完治した俺に訊きたい事は?
105 :
病弱名無しさん:2008/03/07(金) 09:17:35 ID:vdUVmFkAO
>>104 ずいぶんお辛いのでしょう
お気持ち察します
107 :
病弱名無しさん:2008/03/07(金) 12:10:12 ID:roYQWbK70
>>103 自分も今日赤通ってるんだけど
内科のベーチェットに詳しい医師が次々退職、
今はリウマチ専門医が主治医だよ。
108 :
病弱名無しさん:2008/03/07(金) 13:28:58 ID:5ICyKURYO
>>107 医者選びは重要だから考えどこだよね
俺も今日赤通院して帰りだけど口内炎けっこうあるのにプレドニン2週間分出されただけ
若い医者だからベーチェットのこと余り詳しくなさそうで不安・・・
周りの話だと日赤はあまりよくないらしいよ
109 :
病弱名無しさん:2008/03/07(金) 13:50:03 ID:vdUVmFkAO
医師がどうこう言う前に、ベーチェット病を識れw
アフタごときでステ処方はないからwww
110 :
病弱名無しさん:2008/03/07(金) 16:47:33 ID:5ICyKURYO
>>109他肌に軽いできものと陰部潰瘍がある
あんたは医者か?
いや、はずいぶんと詳しそうな言い方するからさ
111 :
病弱名無しさん:2008/03/07(金) 17:07:34 ID:vdUVmFkAO
ますますステロイド処方はあり得ないwww
セカンドオピニオンをお勧めします。
膠原病とベーチェット病を一緒にしないで下さーいw
その程度でプレドニンなんて内服させないよ、ベーチェット病をきちんと治療できる医師なら。
112 :
病弱名無しさん:2008/03/08(土) 00:56:40 ID:5Yt6QYgmO
>>111 そうなの?
だとするとちゃんと治療できる医者じゃない事になる
今日診察で口の中見て『なかなか口内炎治らないからプレドニン少し長期で飲む事になるかも』って言われて2週間分を追加されたんだが・・・
いや、ネタじゃないよw
113 :
病弱名無しさん:2008/03/08(土) 01:04:09 ID:5Yt6QYgmO
というか薬はプレドニンのみしか処方されてない・・・
114 :
病弱名無しさん:2008/03/08(土) 02:47:47 ID:AJLeupQY0
そうなのか。
自分は内服薬はペンタサ・ラックビー・フェロベリンだけだな。
熱や炎症でSG顆粒が追加され、口内炎が多数出たらケナログも出る。
点眼薬はクラビット・フルメトロン・チモプトール・キサラタン。
116 :
病弱名無しさん:2008/03/08(土) 07:26:36 ID:zjKp2zmuO
111だけど、ステロイドの内服薬はあり得ないという意味で捕らえて下さい。
アフタにはケナログ軟膏・アフタッチなどの、ステロイド外用薬を使います。
眼症状にも、リンデロン点眼薬などステロイド外用薬を使いますし。
基本的にステロイドを内服するのは内臓病変とされているようですが、急性炎症を起こした場合など重篤なケースに処方されるはず。
口内炎や外陰部潰瘍には、まず外用薬を使ってみて、長引く場合はコルヒチンを内服。あとはミノマイシン(抗生剤)も効く場合あるそうです。
色々試しても、口内炎や外陰部潰瘍がひどい状態ならプレドニン内服もやむを得ないと思いますが…。
膠原病には必ずといっていい程ステロイド(内服)が必要だけど、ベーチェット病には必ず必要じゃないです。
かかる医師によって雲泥の差があるから、自分で調べて知識を得た方が身の為。
117 :
病弱名無しさん:2008/03/08(土) 08:50:57 ID:66j41FYB0
どこの日赤の何ていう医師だ?
俺は完治したけど。
おっ
完治クン
おはよー
どうだい? 元気にやってるかい?
119 :
114:2008/03/08(土) 11:33:56 ID:I+rS/td/0
>>115 キサラタンだけ夜1回、あとは1日2回。
診察開始当初はリンデロンを使ってたけど眼圧が上がりやすくなるため
フルメトロンに変更。
昨年眼圧が上がりすぎたから(最高で60)手術したんだけど
手術直前はダイアモッスクを6錠内服に加えて
クラビット・フルメトロン・チモプトール・トルソプト・デタントールが2時間おきに6回
キサラタン夜1回だったよ。
点眼薬は5分以上あけないと次のを点眼できないから
仕事中はきつかったな(´・ω・`)
120 :
病弱名無しさん:2008/03/08(土) 12:05:48 ID:IV95zEXK0
日赤評判良くないのか…。
今通ってるけど眼科・内科どちらも専門医だから
悪く感じたことはないけどな。
>>116が言ってる内容も微妙というか、偏っているので
掲示板の内容を鵜呑みにせず主治医に従った方が無難
主治医が信用出来ないなら、セカンドオピニオンということで
>ステロイドの内服薬はあり得ないという意味で捕らえて下さい。
>口内炎や外陰部潰瘍には、まず外用薬を使ってみて、長引く場合はコルヒチンを内服。
これは絶対ではないし
122 :
病弱名無しさん:2008/03/08(土) 18:35:47 ID:P9mYtYe2O
>>121 大丈夫 卯のみにする人なんていないでしょう ここは
2チャンですしw
123 :
病弱名無しさん:2008/03/08(土) 19:19:19 ID:zjKp2zmuO
>>121 何が微妙で、何が偏っているのか、具体的に論じられないのなら、あまり批判はしない方がいいよw
私が書いた内容は、ベーチェット病ガイドブックに掲載されている内容の為、貴方の意見は、ベーチェット病ガイドブックを編著した医師に対するものですよwww
124 :
病弱名無しさん:2008/03/08(土) 21:12:12 ID:5hCsTG6t0
おまいら凄いな。全員大好きだ。
なんだか急に死にたくなってきた
最後に君の裸体が見たい
どうだい?ダメかい?
126 :
病弱名無しさん:2008/03/09(日) 01:19:36 ID:4eLqzK0e0
今肉体改造&ダイエット中。
数年後を楽しみに待っていなさい。
128 :
病弱名無しさん:2008/03/09(日) 08:29:40 ID:WJnHFP6V0
お前ら早く俺みたく完治しろよ
129 :
病弱名無しさん:2008/03/09(日) 08:55:16 ID:xzBT5XkRO
>>127 すいません 感じまちがってましたか?
目が不自由なもので・・・
失礼しました
130 :
病弱名無しさん:2008/03/09(日) 09:03:49 ID:xzBT5XkRO
ありゃりゃ
また間違てるみたいですね
感じ→漢字
131 :
病弱名無しさん:2008/03/09(日) 19:02:25 ID:SyW3Qo/K0
問題なく伝わります。大丈夫ですよ。
132 :
病弱名無しさん:2008/03/10(月) 07:55:48 ID:42hnxHqc0
字を間違えちゃ駄目だよ
133 :
病弱名無しさん:2008/03/11(火) 09:33:42 ID:Jpo/wEbuO
すいません
今後、痔を間違えないよう気をつけます
134 :
病弱名無しさん:2008/03/11(火) 23:52:02 ID:cTebqYY7O
この病気って疲れたらよくないっていうから仕事に戻ろうか辞めようか・・・
135 :
病弱名無しさん:2008/03/12(水) 00:07:08 ID:CKBCdegBO
ウザいw○○
136 :
病弱名無しさん:2008/03/12(水) 08:32:18 ID:XH9k86R70
あたしも完治したわ
137 :
病弱名無しさん:2008/03/12(水) 09:15:48 ID:HgeYT3cs0
わたすも完治したべ
138 :
病弱名無しさん:2008/03/12(水) 09:38:30 ID:PjiltpaAO
あんにょんはせよ かんちにだ
カーンチ!
…を思い出す30代の春。
>>134 調子悪い時期は無理したらあかん。ちなみにレミケードやってる?
141 :
病弱名無しさん:2008/03/13(木) 07:39:16 ID:WVroNAnX0
レミは重篤な副作用があるのでやってません
142 :
病弱名無しさん:2008/03/13(木) 08:45:57 ID:J0vB4spZO
レミケードってそんなにヤバイの?
143 :
病弱名無しさん:2008/03/13(木) 16:11:20 ID:4wcgMqFQ0
ヤバイよ、ヤバイよ〜
どうする?
もうやめる?それともこのまま・・・
144 :
病弱名無しさん:2008/03/13(木) 17:41:05 ID:J0vB4spZO
ガンになりやすいんじゃなかったっけ?
ガセなのかなぁ?
ガーン!
145 :
病弱名無しさん:2008/03/13(木) 21:19:02 ID:PoL6JtieO
あのさ、レミケードって眼症状(中でも重篤なケースのみ)に保険適用になるんだよ。
ぐだぐだ文句言うなら使わないで増悪しろや。
○○は本来レミケード使えません。神経ベーチェットには保険適用じゃないから。
あと副作用うんぬん言ってる椰子もレミケード使えませんから安心しなさいよ。
レミケードは高価な薬品の為、価値の判らない患者には処方しませんよ。
貴方の主治医よりw
146 :
病弱名無しさん:2008/03/13(木) 23:48:38 ID:YkGXEm71O
>>140 自分でも自分のどこまでが限界とか無理してるとかわかんないから困ってる・・・
田舎だから辞めたら次なかなかいい仕事なさそうだし
レミケードはやってないよ
147 :
病弱名無しさん:2008/03/14(金) 07:36:20 ID:LgoPA0iH0
ヒント:馬鹿ばっか死ねばいいのに
ヒント:ベ病研究班のお医者様にお伺いしたところ…
148 :
病弱名無しさん:2008/03/14(金) 08:39:59 ID:JZHCgW1L0
ヒント:空の上にあるものな〜んだ?
149 :
病弱名無しさん:2008/03/14(金) 15:48:17 ID:BMgD6L71O
ベーチェット病に関して詳しい方回答お願いします
ベーチェット病の女性とSEXした場合移ってしまったりするんでしょうか?
また症状に口内炎ができると聞きますがどこまでなら大丈夫なんでしょうか?
150 :
病弱名無しさん:2008/03/14(金) 16:45:23 ID:LgoPA0iH0
ベーチェット病に関して詳しい方よりの回答です
ベーチェット病の女性とSEXした場合移ってしまったりしますので注意が必要です
症状に口内炎ができますが35個までなら大丈夫です
151 :
病弱名無しさん:2008/03/14(金) 19:17:55 ID:+aYv86LF0
( ゚д゚)…
(゚д゚)
152 :
病弱名無しさん:2008/03/14(金) 20:30:45 ID:BMgD6L71O
>>149 だけど、だれか頼む教えてくれ
調べても載ってなかったから医師の診断受けた方お願いします
153 :
病弱名無しさん:2008/03/14(金) 20:51:18 ID:JZHCgW1L0
友の会で聞きなさい
多分良い回答が得られるであろう
ついでにこれも質問しといてくれ
ステ服用中の男性のスペ○マを飲むと副作用は起こるか?否か?
154 :
病弱名無しさん:2008/03/14(金) 22:34:47 ID:s6v/Yodx0
>>146 熱とか出てない? 体が凄くダルくない? そういう時は会社休むとか。なかなか休めないよね。
会社は病気の事知ってるの?
156 :
病弱名無しさん:2008/03/15(土) 01:10:28 ID:DmtgL0l1O
>>154 ありがとうございます
よく勉強してみます
157 :
病弱名無しさん:2008/03/15(土) 03:10:13 ID:w3KEBzkOO
>>155今は体調は落ち着いてるけど会社復帰してまたすぐ体調悪くなるのが怖い・・・
会社には病気の事は言ったけど俺みたいにしょっちゅう休む奴うざいだろうなぁ(´;ω;`)
でも今仕事辞めたら何年も働かない予感がするw
鬱だ。。
158 :
病弱名無しさん:2008/03/15(土) 08:16:19 ID:bbdhgvTA0
159 :
病弱名無しさん:2008/03/15(土) 08:25:55 ID:aZ5iUhxK0
なぜに子供作ったらいかん?
160 :
病弱名無しさん:2008/03/15(土) 08:43:25 ID:S2ezivVr0
躾もできないからです
161 :
病弱名無しさん:2008/03/15(土) 09:41:05 ID:0QWZulz+O
EXILEは?
どうして小沢菜穂と付き合えるの?
162 :
病弱名無しさん:2008/03/15(土) 09:57:50 ID:+CcD7xxg0
そんなことは、EXILEのホームページで聞いたら
163 :
病弱名無しさん:2008/03/15(土) 10:02:59 ID:bbdhgvTA0
小沢菜穂がベ病オタだからです。
164 :
病弱名無しさん:2008/03/15(土) 13:32:10 ID:IBv3iMBd0
「難病患者と付き合う献身的な私」に酔ってるんじゃないか?
前の彼女がそんなのだった。
165 :
病弱名無しさん:2008/03/15(土) 13:49:19 ID:bbdhgvTA0
なんで別れたの?
166 :
病弱名無しさん:2008/03/15(土) 14:45:16 ID:0QWZulz+O
AKIRAの逆鱗に触れたから
167 :
164:2008/03/15(土) 14:56:13 ID:9n2VWOAB0
>>165 相手の親に説得されたらしい。
「同情は愛情じゃないのよ」とかなんとか。
昨夏甲子園に出た愛工大名電のピッチャーもべ病だったね。
169 :
病弱名無しさん:2008/03/16(日) 05:34:37 ID:Op/HM32bO
クローンより人気ないね、ここ
170 :
病弱名無しさん:2008/03/16(日) 06:40:00 ID:jMh4a68r0
病気のスレッドが過疎るのは良いことだよ
知ってる?
//youtube.com/watch?v=GiLo-oYXv8k&feature=user
//youtube.com/watch?v=UgesP1lhLhI&feature=user
172 :
病弱名無しさん:2008/03/16(日) 08:00:30 ID:zFb4l9FV0
小沢菜穂のA舐めは悪くないぞ。
でもMATSUのDVにはうんざり。
173 :
病弱名無しさん:2008/03/16(日) 10:29:34 ID:axBPbHYC0
↑↑やめなって。まつさん見てるかもしれないでしょ
174 :
病弱名無しさん:2008/03/16(日) 13:13:39 ID:Op/HM32bO
不細工でベーでDVとはね。
まぁEXILEで収入は◎か。
175 :
病弱名無しさん:2008/03/16(日) 13:37:01 ID:Op/HM32bO
マジレスすると、アキラが菜穂と付き合ってんのを気に食わなかったんだってね。
それで激怒して、喧嘩になり、利夫が負けたから菜穂と別れたんだって。
これはwikiに書かれても消されちゃうから覚えといたほうがいいよ
176 :
病弱名無しさん:2008/03/16(日) 17:25:39 ID:jMh4a68r0
>>175 どうでもいいんだよ
消えろ
かす( ゚д゚)、ペッ!
177 :
病弱名無しさん:2008/03/16(日) 19:12:29 ID:Sj9azs44O
よーし明後日から会社復帰だ
178 :
病弱名無しさん:2008/03/16(日) 20:55:13 ID:zFb4l9FV0
折角だから明日から復帰しなよ
179 :
病弱名無しさん:2008/03/16(日) 21:04:04 ID:Sj9azs44O
↑明日はシフト表で休みになってる
180 :
病弱名無しさん:2008/03/16(日) 21:45:20 ID:WplaBR/C0
無理しないように頑張れ(`・ω・´)
応援してるよ。
181 :
病弱名無しさん:2008/03/16(日) 22:01:44 ID:Sj9azs44O
>>180 ありがと(つ∀`)
残業なしにしてくれるらしいからがんばれそう。
182 :
病弱名無しさん:2008/03/17(月) 02:00:13 ID:T6YRPJUFO
ベーは頭の程度も平均して低い。
これは何故なのか(?_?)
183 :
病弱名無しさん:2008/03/17(月) 02:56:47 ID:f9cLopoZO
↑
どうでもいいが消えてくれ
184 :
病弱名無しさん:2008/03/17(月) 07:38:58 ID:r93FpkUQ0
さよなら
185 :
病弱名無しさん:2008/03/17(月) 18:15:58 ID:Q7Tfkry30
186 :
病弱名無しさん:2008/03/17(月) 19:40:28 ID:L1Z/TN380
-ーー ,,_
r'" `ヽ,__
ヽ ∩/ ̄ ̄ ヽつ
ノ ̄ヽ "ヽ/ " ノ ヽi もーし訳ございません!
| \_)\ .\ lll ● ●|\
\ ~ ) \ .\_ ( _●_)\_つ
 ̄ \_つ-ー''''
188 :
病弱名無しさん:2008/03/17(月) 20:22:19 ID:Q7Tfkry30
>>ry0hei10(you tube・・・・・Comments & Responses)
だろw
189 :
病弱名無しさん:2008/03/17(月) 21:14:42 ID:uwEbeypA0
>>182 あなたが
>>185さんを怒らせたのですよ
ブログ・掲示板等お持ちのようですね
あとでそちらへご挨拶いたします
190 :
病弱名無しさん:2008/03/17(月) 22:52:02 ID:T6YRPJUFO
なにこの人気のなさ
191 :
病弱名無しさん:2008/03/17(月) 22:57:14 ID:hd1SKGa20
人気ってなによ?
"にんき"じゃないよね。
"ひとけ"だよね。
193 :
病弱名無しさん:2008/03/18(火) 00:12:00 ID:C4k/qqdc0
大人気
だいにんき・おとなげ
難しいよね(´・ω・`)
194 :
病弱名無しさん:2008/03/18(火) 01:20:44 ID:KqPiSMrHO
ベーは馬鹿I
195 :
病弱名無しさん:2008/03/18(火) 05:42:37 ID:KqPiSMrHO
ベーはホント人間の最下層って感じwww
196 :
病弱名無しさん:2008/03/18(火) 05:46:41 ID:KqPiSMrHO
おまえらあれだっけ・・ペットショップに居そうな名前だな?w
197 :
病弱名無しさん:2008/03/18(火) 17:54:34 ID:Cdyc0Gn50
ねこ好き(*´∀`)
198 :
病弱名無しさん:2008/03/19(水) 00:35:16 ID:jQl6wxLxO
ベ秒人気ないね・・ホントw
199 :
病弱名無しさん:2008/03/19(水) 03:55:50 ID:cjZDMLRS0
数時間前から水下痢が止まらない。・゚・(ノД`)・゚・。
心当たりないし、朝から仕事なのに…。
200 :
病弱名無しさん:2008/03/19(水) 16:55:42 ID:6zaEqL3oO
のどチン。に口内炎ができた
いたいよ〜
201 :
病弱名無しさん:2008/03/19(水) 23:36:01 ID:cehzFcfz0
質問させて下さい
ミノマイシン等抗生物質を服用していらっしゃる方
服用期間を教えてください
抗生物質の長期服用は有り得ますか?
202 :
病弱名無しさん:2008/03/19(水) 23:58:30 ID:jQl6wxLxO
ベ秒は馬鹿だから答えれる椰子いないよ
203 :
病弱名無しさん:2008/03/20(木) 02:09:52 ID:/a23VNYuO
そろそろマツKTKR↓
204 :
病弱名無しさん:2008/03/20(木) 05:03:24 ID:/a23VNYuO
ベ病でヤリチンいる?
205 :
病弱名無しさん:2008/03/20(木) 08:40:55 ID:EPox7B+N0
>>201 >抗生物質の長期服用は有り得ますか?
バイアスピリン バファリン
206 :
病弱名無しさん:2008/03/20(木) 15:25:52 ID:jHYRiXaw0
>>205 抗生物質とバイアスピリン・バファリンは
使用目的や効能は全く違いますよね
205さんは上記を長期服用されている
と云う事と理解しました
207 :
病弱名無しさん:2008/03/20(木) 15:57:00 ID:qCJkncxQ0
208 :
病弱名無しさん:2008/03/20(木) 16:16:35 ID:/a23VNYuO
姉妹スレのクローンが荒れてるってさ。
209 :
病弱名無しさん:2008/03/21(金) 08:31:53 ID:NkWFAABD0
なんでクロマニヨンが姉妹なんだよ
210 :
病弱名無しさん:2008/03/21(金) 18:54:41 ID:GZTWFKRvO
ベーチェット保持者カクイイ!!
211 :
病弱名無しさん:2008/03/22(土) 13:06:33 ID:YshiKnd5O
ナニコノ人気のNASA・・・w
212 :
病弱名無しさん:2008/03/22(土) 17:50:49 ID:VRxnwc1IO
べ病には東と西にモンスターペアレンツがいるんだよ。
213 :
病弱名無しさん:2008/03/22(土) 18:45:05 ID:VRxnwc1IO
間違えた…モンスターペアレントだw
保護者じゃないし嫌がらせをする対象が学校でもないんだけどね。
モンスターペアレンツでぐぐれるでしょ
荒らしが善人面ですか
PCから入って来いよ卑怯者
携帯厨は荒らしか善人面なのかw
最近荒らしてる椰子と漏れは違うよ( ´,_ゝ`)プッ
まぁ、あれは荒らしではなく正しい内容をカキコしてるけどなw
あれ?
スマソ。。プッ
正しいか正しくないかは本人たちのみ知るところでしょ?
お前ら落ち着け!
>212
西担当の君に言われたくナイ
219 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 01:31:53 ID:XoH/hGBW0
東担当('A`)ノシ
普段の食生活で気を付ける事はありますか?
221 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 14:42:52 ID:RhZBVVhg0
わかめを摂れ
ハゲるぞ!
222 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 14:50:46 ID:/p8KDTzs0
腸管なので刺激物・繊維の多いもの・油分が多いものを食べると辛い。
皆ベーチェット病に対しては【自分が主体】なのだから、他の患者の主張は軽く受け流せば良い。
他の患者の主張は時として役に立つが、逆に混乱を招く事態に陥る場合がある。
断定的な発言はやめるべき。だって責任持てないでしょうが。
自分の事だけ考えれば良いのです。病気の事は自分で調べるなり医師に聞けば良い事です。
こう結論付けてしまうと、そもそも患者会は必要ないのです。
しかし患者会は必要なのです。
何故か…それは(ry
私は患者会には入会しませんがwww
その理由は(ryですが、某医師からも諭されました。
今の体質では、若い患者は入会しません。
>>223さん
>今の体質では、若い患者は入会しません。
そんなこと断定しないでください。
昔も今も、中高年でも入会しない人はしないし
若い人でも入会する人はしています。
個人情報のため会員名簿は公開できませんけど
患者全体の加入率は昔も今も、あんまりかわりません。
225 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 19:38:35 ID:n2oC2cZ7O
>>224 薄子さん相手にしなくていいよ
キチガイですから
226 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 20:02:08 ID:f6idLu3mO
薄子姉さん(´∀`)ノシ
こっちも向こうもあっちもキチガイだらけだなw
次のキチガイどーぞ
↓
229 :
:2008/03/23(日) 21:57:59 ID:O/FMRMeL0
│ \ __ /
│ _ (m) _
│ 目 ピコーン
│ / `′ \
│ ('A`) 体技:スルー
│ ノヽノヽ
│ くく
│
│ ≡ ('('('('A`)
│≡ 〜( ( ( (〜)
↓ ≡ ノ ノ ノ ノ ノ サッ
231 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 09:18:54 ID:BJsMA2TH0
皆さん本部掲示板をこれ以上あらさないでください
232 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 10:19:56 ID:3dG7fNMH0
本部掲示板は荒し対策スキルがない素直で繊細な人が多そうだな。
233 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 10:27:28 ID:EIznt1My0
いいじゃん、いいじゃん
こうゆう事はとことんやった方がいいよ。
じゃなきゃ、うわべだけの掲示板になっちゃうでしょ?
234 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 11:17:04 ID:BJsMA2TH0
>こうゆう事はとことんやった方がいいよ。
あちらの人はそんなこと望んでないと思いますよ
ここぞとばかりに現れる、うさぎとか亀とか○○患者会役員の書き込みは(ここの住人でしょ)全て荒らし行為ですよ
そうでなければスルーするはづです
235 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 12:19:10 ID:GugKXTyt0
うさぎってミクシーの自称医療従事者の女性だったり?
236 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 13:08:35 ID:BJsMA2TH0
医療従事者っていっても茄か技師でしょ
専門医以外の意見なんて我々難病患者にとっては素人も同然ですよ
それに、そんなことは主治医に尋ねれば事足りますから
掲示板の意義は患者の生身の体験ですよ
237 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 13:52:49 ID:PN1IWqbk0
>>236 同意。
実際の患者の声(症状・主治医の診断・診察結果など)が
交換されてこその掲示板だと思う。
ちなみに
>>235にある自称医療従事者に心当たりあるけど、
彼女は医師の雑用(データ整理・ホームページ作成)担当の事務職。
新しい研究報告や病院のデータを見て情報を仕入れていたらしいよ。
238 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 14:57:18 ID:GLy0pF2WO
>>236 うはっw中には医師より多方面に精通する技師もおりますが何か。
239 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 15:09:37 ID:tHYSWqug0
↑どこにじゃ〜
240 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 16:53:56 ID:is1d6CQx0
>>○ず
理由があるから叩くんだよ。
ここを低レベルと罵る前に自分の感情任せの書き込みを
省みたら良いんじゃないか?
でも元気そうでなんか安心した。
241 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 17:04:50 ID:d/dtiYXi0
やっぱりレベル、程度の低い掲示板だなここは!
どんな人間が集まってるんだか
面みてみたいは
面って読めないかな(つらって書いたの)
242 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 17:21:33 ID:BJsMA2TH0
>>241 >面みてみたいは
総会に出席して周りを見渡してみたらよいよ
あなたの希望はかなえられるよ
243 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 18:26:25 ID:d/dtiYXi0
>>242なぜ?
事務局の人はしってるよ!
ここの人間よかいい人だよ!
ここのクズよりかは!
244 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 19:57:56 ID:fL0a3cnU0
寧ろここの方がまともな気がする。
本部が荒れてるのをここの十把ひとからげにここの住人のせいにしないでくれ。
本部は本部で解決して下さい。
245 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 20:37:01 ID:GLy0pF2WO
ここは変な柵もないし、本音を話せるから良スレ。
某板は、建前で成り立っているし、ある特定の人物の私物化しているから。
管理人の薄子さんは大変だと思います。
患者会の連絡事項を書き込むだけの目的でも、あの板は必要かと思います。
被害妄想か実際に被害に遇われたかは存じませんが、結構他人を批判したり諭そうとする方って…
結局自分も同じ事やってるやんwww恨み辛みで、こごぞとばかりに湧いて来る根性が腐ってるwwww
と小心者の漏れは、2ちゃんでぼやく。
246 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 20:41:58 ID:jF57UzBnO
みんな元気でうらやましいよ
247 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 21:14:27 ID:jF57UzBnO
ありゃりゃ ひさしぶりに本部のぞいたら思わずふいてしまったw
か。が仕切りだしたぞww
248 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 21:50:54 ID:7+R6dsgL0
ここの状況見れないのかね?
そしたらここもあっちも変わらないじゃない
こちらではいじめられているという認識なんだろうが、
あちらでは呆れられてるよな…。
自分で気付かないんだろうか。
250 :
病弱名無しさん:2008/03/26(水) 08:36:54 ID:ZLRyVIwn0
か○がみんなと語るスレ
251 :
病弱名無しさん:2008/03/26(水) 12:38:24 ID:vazvh6Wa0
みんなに「からむ」スレだろ
252 :
病弱名無しさん:2008/03/27(木) 11:43:25 ID:UwzTkK1SO
>>221 だよね。薬の影響でハゲるからな。。育毛剤もやるかな。。元々細いからな。
253 :
病弱名無しさん:2008/03/27(木) 12:32:26 ID:hOzvOY5P0
ステロイドって本当にハゲるの?
ベ病ってだけで結婚むずかしいのに+ハゲだったら絶望的だよ
それでもいいってもの好きな女性いる?
>>253 禿ない。
自己免疫疾患が原因の円形脱毛症にはプレドニンが治療薬として処方されるくらいだし。
ところでおいらは
>>74だけど、陰部潰瘍は結局3〜4日で、しかも小粒のままそれ以上酷くならずに治った。
プレドニン飲み始める前には治るまで10日〜2週間位は掛かっていたけど、プレドニンのお陰で悪化せずに
すんだのだろうか?
255 :
病弱名無しさん:2008/03/28(金) 01:39:40 ID:E7YsDyTs0
256 :
病弱名無しさん:2008/03/28(金) 10:32:44 ID:qapKH3jb0
急に振り向くとピキッて熱くなってから頭痛くなることないか?
今まさにそれ。・゚・(ノД`)・゚・。
257 :
病弱名無しさん:2008/03/28(金) 11:21:35 ID:GOTSEXZw0
>>256 発症前(子供のころ)よくあったよ。
あれは一体なんだったのか・・・
ハンマーで殴られたような激しい衝撃だったよ。
258 :
256:2008/03/28(金) 12:02:41 ID:wLF1wMQo0
>>257 まさにそれ。
やっぱり自分も小さい頃から悩まされてた。
今度内科で相談してみるよ。
259 :
病弱名無しさん:2008/03/28(金) 13:37:31 ID:GOTSEXZw0
その他、こむらがえり・過換気・毛膿炎・・・子供の頃[高校生位まで)色々と出現していたがベの発症とともに全部が何故か沈静化したよ。
首の電撃痛は10年以上一度も出現していない。
俺も気になるので報告よろしく。
首筋がビキッと熱くなって痛くなるのもあるけど、
わたしの場合、同じような感じで背中の肩甲骨あたりのいつも同じ箇所が
鋭く突かれたようにビキッとなることがあるよ。
医者には一度話したっきりだけどこれだけ症状があるのなら
誰でもなるものなのかどうかちょっと知りたいなあ。
チラ裏ですが
髪をダンゴにくくってたらその真下に毛嚢炎らしきものがボコボコ沸いてきて痛いよ〜。
髪は短くしてるのが頭皮にも頭皮周辺にも負担が掛からないっぽいね。
261 :
病弱名無しさん:2008/03/28(金) 17:22:51 ID:rH+ibdvv0
あの、
ベーチェット病って、治るの?
というか、ずーっと症状がでないことなんてあるの?
薬もまったく服用せずに。
262 :
病弱名無しさん:2008/03/29(土) 01:27:45 ID:BQmIiNRM0
263 :
病弱名無しさん:2008/03/29(土) 07:22:58 ID:9HnZG7Wv0
僕は完治したけどね
264 :
病弱名無しさん:2008/03/29(土) 09:25:00 ID:6MdpD3v10
>>261 >というか、ずーっと症状がでないことなんてあるの?
>薬もまったく服用せずに。
10年以上 症状もでずに薬も全く服用していない人をしってるよ。
そういう人は掲示板に書き込みなんてしないだろうけど結構いるんじゃないの?
265 :
病弱名無しさん:2008/03/29(土) 12:08:46 ID:fYdenIel0
いえ、僕じゃなくて妻なのですが、
以前ベーチェット病かも?って診断され、
妊娠を期に、薬の服用を本人の意思で止めたのですが
3年経つ今でも症状がでてこないので、逆に心配で…。
≫262さん
「寛解」はじめてこの言葉を聞きました。
なにか光が見えたようなきがします。ありがとう
ございます。
≫264さん
なるほど。ありがとうございます。
お医者さんは、こちらが質問してもいつも話を
はぐらかしてハッキリ言わないので、こういう
情報が助かります。
266 :
病弱名無しさん:2008/03/29(土) 12:37:29 ID:KD9pGyob0
万が一症状が出たとしても、早期発見・早期治療で対応できるから大丈夫。
少しでもおかしいと思ったらすぐに病院へ!
267 :
病弱名無しさん:2008/03/29(土) 14:59:34 ID:AMxkuZEi0
腸管ベーチェットと神経ベーチェットの人でタバコ吸ってる人居る?
どんな影響あるの?
医者に何か言われない?
268 :
病弱名無しさん:2008/03/29(土) 16:55:07 ID:nH0acX8QO
ベーチェットでプレドニン(プレドニゾロン)を飲んでいる人って
日にどの位の量を服用していますか?
ちなみに自分は20ミリからスタートして徐々に減っていき、
今月からは8ミリになりました。
270 :
病弱名無しさん:2008/03/30(日) 00:42:56 ID:A9Ju+L0U0
>>269 人によって 症状によって 違うっしょ
ちなみに自分は 10年位まで 多いとき50ミリ
減った時でも20ミリの行ったり来たりだった
14年経った今 6ミリまで減って
このまま行くと 夢の寛解期も近いかな♪
271 :
病弱名無しさん:2008/03/30(日) 11:34:21 ID:oGLjqCYq0
>>270 すごい量ですね
骨とか血糖値は大丈夫なんですか?
272 :
病弱名無しさん:2008/03/30(日) 11:37:59 ID:oGLjqCYq0
ちなみに私は7年間に10→5ミリ
骨と血糖値がかなりヤバイです
ベ以外にも将来の心配ごとが増えました
273 :
病弱名無しさん:2008/03/30(日) 13:23:18 ID:lq9S45CTO
ステロイド性糖尿病
実はステロイド性ではなく、遺伝的に2型DMになりうる方だったのかも
肥満はインスリン抵抗性を高くする要因であり、ステロイド投与者は食事制限をしなければならない
ステロイド性糖尿病と言えば聞こえは良いが、2型糖尿病である事に違いはない
糖尿病も治りません。ある意味ベーチェット病より重篤な障害を残し、死に至ります
ベーチェット病はただ、患者数が少ないというだけで、一部の重症者を除き、何ら普通に生活できうる疾患です
糖尿病も治らなくとも、自分自身が管理すれば怖くありません
ただし、1型の方は別
274 :
病弱名無しさん:2008/03/30(日) 14:24:26 ID:zJb1/whN0
「夏解」のように 失明して 症状の出なくなった方いらっしゃいますか?
息子 不全型28才 発病から12年
昨年7月 失明とほぼ同時に鬱病で寝たきりになりました
それ以来ネオーラル飲んでないので心配です
275 :
病弱名無しさん:2008/03/30(日) 14:45:01 ID:zJb1/whN0
説明不足でした
左目は3年くらい前に失明 右の方は徐々に悪化
昨年はひどいときは週1ぐらい発作がおき そのたび大学病院に眼注してもらいにいきました
以前は低気圧が来ると だるさ 頭痛等体調が悪くなるようでしたが
失明してからはこれといった症状が出てません
276 :
病弱名無しさん:2008/03/30(日) 15:14:09 ID:lq9S45CTO
ベーチェット病は千差万別・十人十色ですよ、お母さん。
症状は同じでも、程度や経過は人それぞれですよ。
ベーチェット病で実用視力を失ったら、もう怖くはありません。
ベーチェット病で一番怖い症状は、難治性ぶどう膜炎と神経ベーチェット。
予後不良で、深刻な後遺症が残るから。と私は思います。
腸管型も血管型も…アフタも辛いと思うけどね。
277 :
病弱名無しさん:2008/03/30(日) 16:37:20 ID:VBPnDhTqO
>>275 なぜレミケードつかわなかったの?
去年は保険適用されてたはず・・・。
278 :
270:2008/03/30(日) 20:58:42 ID:VHn5jLkT0
完全型+腸+血管です
プレドニンの副作用で 骨はもろい
糖尿は以前はインスリン使うほどだったが
プレ量が減っていくにつれ 下がりだし今は飲み薬で調整できてる
いろいろガタもでてきてるが べーチェットのせいか 薬のせいか わからない
>>276 べーチェット病で実用視力を失ったら、もう怖くはありません。
一番怖い症状は、難治性ぶどう膜炎と神経べーチェット。
予後不良で、深刻な後遺症が残るから。
とありますが (勉強不足か)よく意味がわかりません
実用視力を失うのは十分深刻だと・・
2級程度でも この先1級に 光もなくなるかもと
予後不良に繋がっていくんじゃないかって心配はつきないと思うんだけど
気に障ったらごめん、スルー願います
279 :
病弱名無しさん:2008/03/30(日) 21:31:53 ID:/6W9wyb40
274 275ですが
私は付き添いに行くだけで診察は一緒じゃありませんでした
レミケ−ドは知っていましたが 主治医からの提言はあったか無かったかはわかりません
病院は東京医科大学です はっきり言えないのは本人が寝たきりで確かめようが無いからです
いずれ一級の申請をしなければならないのですがとにかくホームレスみたいな
幽霊みたいな状態ですので 鬱の治療が先決です
患者が声高にお願いすればやってくれるものだったのでしょうか 残念です
280 :
病弱名無しさん:2008/03/30(日) 22:08:48 ID:ymYcVAZqO
ここ3日位、体中がかゆいんだけどなにかベ病に関係ある?
飲んでるのはプレドニン5ミリ。
281 :
病弱名無しさん:2008/03/30(日) 22:40:45 ID:VBPnDhTqO
282 :
病弱名無しさん:2008/03/30(日) 23:00:08 ID:JIx6qo6h0
目は、ブドウ膜炎から続発性緑内症、両眼とも眼球摘出で身体障害手帳、一級です.
大腸に穴があき、ストマになり、こちらは、身体障害者手帳、四級.
ステ性 糖尿病、前はインスリンを使うほどでしたが、今はカンカイ.漢字わからねえ.
糖尿病の薬、一切飲んでいません.
俺も、うつ病、精神科にいっています.
以上、病気自慢でした.
283 :
病弱名無しさん:2008/03/30(日) 23:19:44 ID:ymYcVAZqO
いつも思うけど失明したと言ってる人はどうやって2ちゃんでレスしたりROMったりしてるの?
284 :
病弱名無しさん:2008/03/30(日) 23:25:26 ID:VBPnDhTqO
誰かにやってもらってんじゃねぇ?。。
285 :
病弱名無しさん:2008/03/30(日) 23:29:22 ID:+RTtdI7V0
音声ソフトがあるんだよ
286 :
病弱名無しさん:2008/03/30(日) 23:32:46 ID:ymYcVAZqO
失明って完全に見えない事をいうの?
それともかすかには見える人も含まれるの?
287 :
病弱名無しさん:2008/03/30(日) 23:45:28 ID:+RTtdI7V0
288 :
病弱名無しさん:2008/03/31(月) 13:30:31 ID:yL9tpGY40
>>279 レミケードは体質等の条件が合わないと使いたくても使えない
289 :
病弱名無しさん:2008/03/31(月) 17:37:35 ID:ZI58csFw0
290 :
病弱名無しさん:2008/03/31(月) 19:17:39 ID:sIyyCkWQ0
>>287 Cエリーゼのために…
「う〜ん やっぱ! ショパンは良かね〜。」
291 :
病弱名無しさん:2008/03/31(月) 19:37:12 ID:n18EvR43O
ショパンはやっぱり
雨音はショパンの調べ
がサイコーだべ
292 :
病弱名無しさん:2008/03/31(月) 19:48:43 ID:sIyyCkWQ0
古ッ!
80年代にガゼボ(原曲)で大ヒットしたお馴染みの曲ですね
記憶から消えかかってましたw
お大事に。
293 :
病弱名無しさん:2008/03/31(月) 19:58:19 ID:n18EvR43O
ちがうよ
小林麻美だべ。
294 :
病弱名無しさん:2008/03/31(月) 20:08:06 ID:sIyyCkWQ0
テスト
296 :
病弱名無しさん:2008/04/01(火) 12:34:48 ID:nC82mUdD0
あの子もベ病だったとは…
297 :
病弱名無しさん:2008/04/01(火) 13:19:04 ID:eXpi8MKN0
あの子って誰?
298 :
病弱名無しさん:2008/04/01(火) 14:59:43 ID:nWNcuzxXO
おれのことだべ
299 :
病弱名無しさん:2008/04/01(火) 16:47:55 ID:eXpi8MKN0
この板ほんとレベル低いね
書き込みする気がしないよ
D・・・・・ユーザー
どうすればそうなる? 教えろ
301 :
病弱名無しさん:2008/04/01(火) 21:59:35 ID:DevRIPLh0
>>299 あなたが書き込まなければ評価は上がります。。。悪しからずm(_ _)m
302 :
病弱名無しさん:2008/04/01(火) 22:05:36 ID:KJT7/qR80
303 :
病弱名無しさん:2008/04/01(火) 22:21:32 ID:DevRIPLh0
299様はマイペースな御方です。。。と思います。
エイプリルフールなどと言う概念はお持ちでは無いかと?。。。と思います。
299様へ
御自愛くださいませませ。おだいじに
そういや情報屋て消えたの? 最新治療の話しはないの?
2ヶ月前に完全型と診断された俺が通りますよ。
・・・にきびっぽいのでどんどん見た目が悪くなってる。
後、ストレスが凄いw
306 :
病弱名無しさん:2008/04/03(木) 10:10:44 ID:hB/4YZMr0
307 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 10:48:54 ID:bWryIZ8M0
入院中のオナニーについて考えてるのは誰?
>>308か?
308 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 17:51:18 ID:OJ8/wSk2O
ここ何日か明るいとこに出ると視界全部に透明の微生物みたいなのがずっと見えます。痛みとか目の充血はないのですが…
教えて下さい。
309 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 18:10:16 ID:kO6iLnxq0
>>308 そういう経験ありますね。
ぶどう膜炎の発症初期だったかな?
あまりよくは覚えていないのですが・・・
病院に行ってみた方が良いでしょうね。
痛み充血はなくとも軽い発作はおきてることありますからね
油断は禁物です。
310 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 19:44:54 ID:QH8j0nWZO
飛蚊症。一概にぶどう膜炎の前兆とは言えない。
結構いますよ、生理現象だもの。
眼の病気の前兆としても現れる場合もあるので、眼科検診は必須ですが…。
311 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 20:00:30 ID:yPlYcNzT0
飛蚊症は確か黒っぽい物だと思います
透明ではないかと…
私もジェルの泡のような透明の物が
浮遊しますがこの時大抵は炎症が起きてます
眼科受診をお勧めします
312 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 20:26:40 ID:kO6iLnxq0
>>311 私もそうだと思います
透明という表現は飛蚊症にはあてはまりませんね
私はどちらも十分すぎるほど経験しております
まあいずれにしても病院ですね 不安を解消するためにも
313 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 20:49:24 ID:QH8j0nWZO
私も透明なアメーバのような物が見えますが、眼症状はありません。
透明なら、まず見えませんし、それも飛蚊症ですよw
飛蚊症=眼症状(ぶどう膜炎)にしないで下さいwww
ベーチェットはどんな検査ではっきりわかるんでしょうか?
2回血液検査したんですが・・。
4か月ほど口内炎が治りません。他の症状はまだ出てないです。
315 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 21:09:42 ID:QH8j0nWZO
飛蚊症でググりましたが、やはり飛蚊症でしたw
と顔を真っ赤にして書いてみる( ´,_ゝ`)
飛蚊症も千差万別なので、形や黒い・透明で判断できないんですよ。
近視の場合や加齢に伴い出現する飛蚊症は生理現象です。
ただ自分で判断すべき事項ではないので、眼科受診を…と(ry
316 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 22:35:38 ID:OJ8/wSk2O
>>308です。
みなさんありがとうございます。
不完全型でずっと目の方は異常がなかったのですが… 飛蚊症?てのもたまになってたんですが、最近は特に外にいくと視野全体に浮遊してる感じで初めてのことなのでおかしいなと感じてしまって。
ぶどう膜炎になる前はみなさん症状が似たような感じの方もおられるんですね。
来週病院にいってみようとは思います。
317 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 23:22:46 ID:rQywJoIb0
今思うと、飛蚊症って小学生の頃からなっていたな。
皆そういうものだと思っていたあのころが懐かしい。
318 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 23:30:14 ID:rQywJoIb0
>>318 レスありがとです。314です。
数年かかることもあるんですね。もうちょっと様子みてみます。
320 :
:2008/04/05(土) 19:03:31 ID:GjxZgUtY0
仕事の最中に目が痛いんよ
我慢して続けてるとかすんだかんじがするから片目閉じると案の定
いつまで身体に寄生するんだろうこの病気
がんばりたくてもがんばれないよ
泣けてくる
321 :
病弱名無しさん:2008/04/05(土) 19:22:21 ID:3CKZqSfT0
がんばるのなんかやめちゃえ。
生活があるからつい無理しちゃうのは分かるけどさ。
でもがんばった結果、身体を壊したら益々辛くなるよ。
、、、も、もうだめ
*が痛い
コルヒチン DAY1mgで放屁できんほどピーピー
323 :
病弱名無しさん:2008/04/06(日) 02:12:38 ID:Tgl1P1Vv0
下痢便は特にかぶれるよね。
介護用の厚手のお尻拭きシートを使うと楽になるよ。
女性の場合は40センチ位のナプキンつけたりできるんだけどね。
324 :
病弱名無しさん:2008/04/06(日) 13:55:21 ID:C084biscO
そこまで下痢ひどくても薬飲んだほうがいいんですか?症状はやわらぎます?
私はコルヒチン2錠も飲むと下痢するので、1錠(0.5r)にしています。
0.5錠(0.25r)でも劇的効果のでている人います。
コルヒチンは僅かで良いと思います。減らされたらどうですか
発症してから一月ほど入院しました。
私もコルヒチンを一日朝と昼に2錠飲み初めて6週間になります。
ここ数日お腹が緩くなってきました。
勝手に減らして良いものなんでしょうかね?
朝と晩の間違いですた。
退院してからネットで色々調べてみてやっとこの病気が理解できましたです。
陰嚢部の潰瘍痕がまだジュクジュクしてて気持ち悪い
328 :
:2008/04/06(日) 22:20:49 ID:nCRyZIXZ0
毎日のお風呂を欠かさずに。
時間がおありでないのでしたらシャワーだけでもよろしいのではとおもいます
出来るだけ患部を清潔になさって下さい
329 :
病弱名無しさん:2008/04/06(日) 23:39:02 ID:zpnxRYU80
ウォッシャーつきトイレがほしい
330 :
病弱名無しさん:2008/04/07(月) 01:21:56 ID:/bGxZs6B0
ラックビー・ペンタサ・フェロベリンを処方してもらったよ。
331 :
病弱名無しさん:2008/04/07(月) 09:22:06 ID:h8UEuX180
今日からこどもは新学期
クラス替えでイジメっ子と同じクラスにならないか、心配だよ〜
心配しすぎのストレスで眼発作起こしそう・・・
再発北ーありがとう
コルヒチンが副作用で使えないんだけど
効き目があるのかな
ネオーラルとプレドニンで症状を抑えてるが
プレドニンは長く飲める薬じゃないからなあ…
334 :
病弱名無しさん:2008/04/07(月) 23:19:58 ID:XzdFVwZm0
プレドニン、長く使いたくない薬だけど長く飲んでる人、少なくないのでは?
症状がおさえられるから飲まざるを得ない人たくさん居るっしょ。
自分は半永久的にお世話になっても仕方ないと思っとる。
335 :
病弱名無しさん:2008/04/07(月) 23:49:28 ID:uQnrpggBO
面倒だけどレミケードは?
336 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 00:51:53 ID:9Kv81bDp0
長く飲んでると 病気が落ち着いても 自分で一日に必要な副腎皮質ホルモンを
分泌する事ができなくなるから(薬で補ってもらうのに体が慣れ自分はなまけて
作れなくなる)だから最低量5ミリ程度をずっと飲まなくちゃならない
と、聞いたんだけど・・ほんと?
どのくらいの期間 どのくらいの量を続けた場合そうなるんだろぅ
レミケードは目以外では保険が使えないんだよね。
2ヶ月で20万程度は出せない・・・
338 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 06:22:51 ID:ECDdffFqO
前に目悪くしてれば平気でしょ 私今それでやってるもん 後特定疾患使えないの? だから私無料でやってる
レミ信奉ダメヨ
340 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 10:16:28 ID:WldywRWf0
>>338 眼症状なんてなくてもタダでやってくれるよ
金なんてだすの馬鹿らしいよ
金は今後のためにも少しでもとっておかないとな
数はすぐにでも死んだ方がいい
医療費の無駄遣い
342 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 12:13:02 ID:svUGaJO+O
343 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 15:07:48 ID:BhHknrqR0
344 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 21:51:25 ID:fz+BzIfbO
難病にかかり心が病んで、根性が腐りきった大人達。
ベーチェット病は心から犯される難病なんですね。
345 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 22:47:41 ID:75jt/oHf0
そうなんですよ
>>344 いや、でも本当にそうかもしれない。
私は段々生きる意味や希望を見失い始めてる。
家族には「病気になるような子に育てた覚えは無い」と嘆かれるし、
旦那には「子どもはもう諦めよう」と言われてしまうしで、
表向きは明るく過ごしているけど、一人になったり夜になると泣けてしょうがないよ。
347 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 23:33:55 ID:cLsMQRc20
2chのこういう掲示板見てて思うんだが、持病を患ってる人間のスレなのに
悪意を持った健常者らしきものの書き込みが目立つなあ。実生活でも鴨とかに
ボーガン打ち込んで喜んでそうな奴ら…。
>>347 いや、健常者はこういったスレには書かないと思うよ。
他の病気は知らないが、ベーチェット病患者は確かにおかしい。
自分もベーチェット病患者ですがwww
同じ難病を患う者同士でも、分かりあえないから仕方ないんじゃないでしょうか。
現に、患者会を見ればその病気を患う方達が分かりますよ。
ベーチェット病患者=理屈っぽいです。
349 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 12:58:02 ID:7zRZDSba0
患者会はどんな雰囲気を醸しだす処だろうか
出来れば詳しくお聞きしたいのですが
参加経験なしの349です
しかし、お変わりに成られた方が一人でもいらっしゃると
その場が荒れるのは必至かとも思われる
それは2ちゃんねるにせよ友掲示板にせよ
多くのべ病以外の書き込みスペースとて同様
>>349 ベーチェット病患者会のみならず、特定疾患に指定されるような、患者数が稀少な疾患の場合、患者会は必要不可欠かと思います。
ベーチェット病は…とひとくくりにすべきではないかと存じますが、患者会にも様々な代表の方もいらっしゃるので。
一概には申せませんが、偏った考え・知識を持ち、独断的な内容を話す方もいらっしゃいます。
病歴が長く、様々な知識があるのでしょうが…それ故に相談者を撹乱させる場合もあるかと思います。
研究班に入られていらっしゃる、とある医師より諭された事もあります。○○さんの言う事は聞かない方がよいetc…
351 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 14:13:07 ID:7zRZDSba0
友掲示板は幾度となく拝見させていただいてる者ですが
確かに独断的な内容を話す方もいらっしゃいます
「私の場合は・と私は考える・思う」などの書き込みもチラホラと
良き傾向と感じてはおります
530さん早速のご返信ありがとうございました
352 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 16:24:25 ID:MFqh+KIS0
何がしたいんだ貴様ら
今日は通院日だったから行ってきたよ会社を早退して半年に一度の大腸内視鏡。
いや〜まいった、強風とどしゃ降りの雨でたいへん
あした風雨が予想される地域のみんな、傘は勿論合羽も忘れるな
傘に限っては本来の機能を果たしてくれなくてゴミ箱行きw
通院して風邪拾ってきた俺が呟くorz
354 :
病弱名無し:2008/04/09(水) 20:20:49 ID:bD2fdoVN0
べ病は神経型とか精神型とかもあると聞いたよ
ステロイドのせいでなるのかと研究いの医者も
思ったらしいがSLEとか言う膠原病も精神がやられるらしい
>>354 だ・か・らw神経ベーチェットだから心が病むんじゃないんですよ。
頭のおかしい人が全て神経ベーチェットなんですか?
全身性エリテマトーデスにも神経症状はありますが、それは神経ベーチェットとは違いますので。
これじゃどこかのおバカさんと一緒じゃないですか。
356 :
病弱名無し:2008/04/09(水) 21:20:26 ID:bD2fdoVN0
だ・か・らw神経ベーチェットだから心が病むんじゃないんですよ。
頭のおかしい人が全て神経ベーチェットなんですか?
全身性エリテマトーデスにも神経症状はありますが、それは神経ベーチェットとは違いますので。
これじゃどこかのおバカさんと一緒じゃないですか。
だ・か・ら 良く聞いてよ おばかさん
神経べ病とは違ってべ病は精神 いわゆる心もやられやすいということです
SLEの神経症状とべ病の神経症状はまったくの別物でありますが
SLEとべ病は精神 いわゆる心の精神錯乱状態が現れやすいということよ
357 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 21:29:41 ID:h39saSe/0
>>354 精神型???
そんなうそ 勝手に作る人いるから・・・なぁ
情けない><
>>350 病歴が長く・・・っていったい何年くらいから「長い」になるんだろうーとつねづね思ってます
「とある」と言う言葉は うさん臭い。と理屈っぽいべ病12年目の私は常々思っています
>>357 もの凄く有名な医師ですよ。お名前は出せません。
2ちゃんなので、信じるも信じないもご自由です。
自分が全てに精通してるなんておこがましいですよ、特に356w
今日は粘着しすぎました。おやすみなさい。
359 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 21:39:30 ID:h39saSe/0
ちなみに 精神的な症状は あらゆる病気になる可能性はあります
どんな小さな病気にでも。
そのなかでも べ病やSLAには多いと言う事なんでしょうか??
そんな統計とったりされているんでしょうか?
>>359 すいません、これで最後にします。
神経ベーチェットやSLEの精神症状は(脳)に何らかの障害を起こす事により引き起こされます。
うつ病などは(心)の病気とされ、心を持つヒト(人間)特有の誰にでも起こりうる病気です。
ベーチェット病患者が、心から犯される理由がこれであり、神経ベーチェットの精神症状とは区別されます。
よって神経ベーチェットやSLEの精神症状は、治療により改善されても、心の病はなかなか改善されない場合もあるようです。
心とは脳である為、同じように考えられますが、精神学・心理学的には区別されるようです。
ベーチェット病だけでなく、生きていれば様々な事がありますし、精神薄弱な方は精神を病んでしまう事も多々ある事でしょう。
精神を病んでいる方は、自ら気が付きません。他人が良く見える方は、自分が見えません。
こういう自分も、あまり他人の事を言えませんので、自粛致します。
患者会の板の常連さんに言いたかった事です「他人のふり見て、我がふり直せ」。他人に指摘している事を、結構自分もしている事に気が付いて欲しいですね。
乱文失礼しました。
361 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 22:34:20 ID:h39saSe/0
>>360 ここで 他所のことを非難し 満足ですか?
362 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 22:40:28 ID:Z+PWCOc70
なに、言ってんだか、俺も精神病んでるよ.
只今、精神科、通院中.
抗うつ薬飲んでるけどあまり効かないなー.
363 :
病弱名無し:2008/04/09(水) 22:59:14 ID:bD2fdoVN0
ID:v+cinckhOは
自分以外の人が、少しでもべ病について意見したら、
何でそんなにむきになるのかわかりまへんレス。
2ちゃんなので、信じるも信じないもご自由です。
自分が全てに精通してるなんておこがましいですよ、特に356w
今日は粘着しすぎました。おやすみなさい。
といいながら 粘着しすぎやんか。
自分が全てに精通しているなんて、おこがましいよ。
それを名づけて、べ病の精神型というのじゃないのかな。
患者会の板に叩かれた奴はそっちで書けばいいよ。
2チャンネルに医療に精通することを書いても仕方有馬変レス。
べ病の主症状以外と、副症状のほかに、特殊型の神経べ病や血管べ病は生命に、
脅威を与えるから、怖がられているけれど、精神型は副症状の関節炎みたいに
関節ばかり痛い人は関節型と言っていた、医師がいた。物事にこだわりが強い人が精神型に多いと
聞いたよ。そういう意味でべ病疾患そのものにも精神型があると、もう何年も前から聞いていた。
ここははじめてきたけど、精神型が多いと思うよ。
ID:h39saSe/0さん 何の病気でも病気の不安で精神はまいってしまうよね。
だけどべ病は疾患そのものが、精神までも冒すと聞いた。
昔はステロイドによるものかどうか、紛らわしかったそうだよ。神経べ病とは別物だよ
364 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 00:15:35 ID:9cPWbSfl0
>>363 分かりやすい説明をありがとう
今夜は良く眠れそう・・・zzz
一番の悩みは人に説明しづらい病気って事だよな
366 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 04:58:35 ID:fpZFbBR+0
精神型あるんですか.
ジャー俺精神型だ.
おかしいも、俺のあたま
>>366 精神型なんてありませんよ。文章を良く読みましょう。
またお得意の、○○先生が言ってたですか。
難病情報センターに掲載されていない情報は、あまり信じない方がいいです。診断基準から外されたものを、未だに症状だと言っている年寄りがいますから。
368 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 10:47:33 ID:jACllUJT0
難病情報センターに掲載されている情報は、おおざっぱで公に公表されているだけ
お得意の○○先生とかの自慢じゃないよ。
君達みんなそれぞれの身体は、主治医が一番良く知っていると思うよ。
またお得意のとか、年寄りとか、言わなければならない君の頭がおかしいよ。
どうしてそんなに、カリカリするのかな。
べ病は全身性炎症性疾患ともいうし、100人いれば100人とも症状が違う
特異的な病気だよ。まだまだわけの分からないこともあるし。
だけど、必ず進行して最後は必ず死に至る難病でもないしね。
みんな安心せいW。俺の主治医の奥さん難病発症して進行が早くて4年後に亡くなったよ。
また○○先生の得意話といわないでくれよ。
君の頭のカリカリを早く治せwwwwwEomHbr2mOが長生きすることを祈るぜ。
>>368 貴方のおっしゃる通り。しかし363の文章を良く読んでみて下さい。
精神型・関節型は、通称であり、そのような呼び方は公では呼ばれません。
確かに、ベーチェット病では関節炎だけ頻繁に起こす方や、眼症状を頻繁に起こすにも関わらず、他の症状が滅多に表れない方など、様々でしょう。
これが「100人いたら100通りある」と言われる由縁です。
ただ、精神型なんてありません。
文章を正しく読みましょう。とくにカリカリもしていませんしね。
370 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 11:55:12 ID:jACllUJT0
貴方のおっしゃる通り。しかし363の文章を良く読んでみて下さい。
その363を書いたのは368の俺だよ
精神型・関節型は、通称であり、そのような呼び方は公では呼ばれません。
まったくそのとおりと言うことがわかったようだね。
あくまでも通称であって、公表はされていない 医師の隠語があると言うことだよ。
これが「100人いたら100通りある」と言われる由縁です。
ただ、精神型なんてありません。
と独断的にいうから、本部でも嫌われ叩かれると言うことだね。
371 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 20:23:38 ID:EomHbr2mO
>>370 何を言っているのかが分かりません。日本語でお願いします。
それと自分は患者会の掲示板には一度も書いた事はありません。
貴方頭おかしいですよ。自分が見えませんか?だから突っ込んでるんですよ。
372 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 20:48:09 ID:jACllUJT0
ここは日本語で書いているのに
日本語が読めない貴方の頭がおかしい??
日本語が読めない貴方が日本語が書ける??
これは不思議??
貴方のおかしなアホな頭を突っ込みすぎです
日本語の文章を正しく読みましょう
373 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 21:10:41 ID:jACllUJT0
何を言っているのかが分からない貴方の頭の方がおかしいのと違う。
自分が見えないから日本語も見えないし読めないのですよ。
363も368も370の日本語が読めたから頭を突っ込んできたんでしょ。
もうバカな頭突っ込むの止めな。精神方さん。
374 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 21:17:50 ID:XYtAy2qr0
引用する時は>を使ってくれないか。
読み辛くてかなわない。
ベーチェットは完全型・不全型・特殊型(腸管・血管・神経)に分類される。
その他の症状は「○○症状」と表現すればいいんじゃないか?
「完全型で関節症状がある」とか。
375 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 22:40:31 ID:M2WGzfw70
賛成ー。
安価付けてくれ
彼は例のプシだったかorz
精神型・関節型とある医師が呼んでたって自分で書いておいて。
医師同士でも様々な見解があるでしょう。誰か正しい・間違っているとは申しておりませんよ。
精神型などという、呼び名はないと断言しただけです。
他人から、頭がおかしいと言われたらどのような気持ちになりましたか?
文章のみで、なぜカリカリしていると判断できるのですか?
精神薄弱な方を「ニューロ」ではないかと、安易に疑う方がいらっしゃいます。
貴方こそニューロベーチェットではないですか?と言いたくなります。
あえて分からないように書いています。
安価を付けなくとも分かりますよね?
377 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 23:56:54 ID:BZVNDgW90
畳み掛けるような文章、「?」を多数用いて問い掛ける文章が
カリカリしてると取られるのでは…?
378 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 07:35:58 ID:R8U5AjeR0
カリカリ梅大好き♪ だけど口内炎にはめちゃ痛い
379 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 08:03:11 ID:yTRiwrSz0
日本語も読めない奴が畳み掛けるような文章を書いてきて、文章は正しく読みましょうなんて言えるか。
377さんの意見に賛同
>精神型などという、呼び名はないと断言しただけだけです。
という君の断定的な意見が反感をかってしまうことと、それが君のこだわりだよ。
>あえて分からないように書いています。 と自分だけに分かるように書かないでくれ。
>貴方こそニューロベーチェットではないですか?そんな言い方が断定的と言われるんだよ。
誰がおかしいとかニューロベーチェット病とか。
日本語で書いてくれとかいう君が一番おかしいのだよ。
これだけは断定的に畳み掛けるように君に言えるよ。
380 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 11:19:28 ID:TKbro5YjO
日本語でFA?の意味分かりますか?
半年ロムれ、中年のおっさんw
381 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 11:22:09 ID:ZiPsM+fh0
『 4月11日(金) 20:00〜20:30
きらっといきる 「映画の楽しさを伝えたい」
Gコード(256)
視覚障害者に向けた音声ガイドと、聴覚障害者に向けた日本語字幕がついたバリアフリー映画。
これを映画館で楽しめるようにしようと、深田麗美さん(27歳)と野々村好三さん(34歳)は
京都を中心に活動している。
上映するのは、農村を舞台にしたドキュメンタリー映画。
川や風など自然の風景や音をどのように字幕と音声ガイドで表現するのか? 試行錯誤を重ねる。
誰もが娯楽を楽しめるようにと奮闘する現場を伝える。 』
『』(カッコ)内はコピペ
382 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 12:09:39 ID:ZiPsM+fh0
383 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 22:33:37 ID:OoYQhrrk0
目が><・・これでついに完全型になっちまったぞい(腸管のおまけつき)
384 :
病弱名無しさん:2008/04/11(金) 23:11:00 ID:gFzvHyqN0
(超)完全型 (..)v宜しく!
385 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 00:39:49 ID:A5WBvPF00
宜しく 先輩!しっかり後をついていきます=3
386 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 10:02:43 ID:L8nIos/90
>>380 ドレミ…のファ?
↑ どうでしょう?ファイナルアンサー!?
387 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 10:30:59 ID:/02bAcXr0
久し振りに来たら…どうしたんだみんな('A`)
因みに俺も完全型+腸管5年目('A`)ノシ
388 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 11:16:55 ID:Pr2sLR1f0
>>304 今日深夜00:00から最新医療機器
腸管3年眼
389 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 21:03:58 ID:Ig4+z7Vu0
たばこ吸ってる人いるの?
吸っていて影響は?
先生には吸うなといわれてるけど吸いたい
悪影響は?
神経がと腸管型だけど
390 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 21:24:25 ID:mhh5zbxSO
おれが入院するとこのスレいっきにレベルが低下するなw
391 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 23:40:30 ID:a+OlfOnv0
低下しないように元気でいてお
392 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 01:17:19 ID:JejrXiwg0
389
こっちの板にも書いている.アッチの板は、言論統制中、戦時下か?
タバコ吸いたいってひと。やめたほうがいいよ。おれはタバコかくすりか必然的かわからんが神経型発症して3ヶ月入院して人生棒に振った。
いらない要因は排除しといたほうがいい。
有名な先生
研究班の先生
ベ病の権威
誰も治せない
解明できない
その程度
アッチの板は○ずや薄子に一度でも反論すると規制がかかる
396 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 10:28:32 ID:h2jqzBH60
そういえば以前掲示板に投稿拒否された。
○ず宛にググれカスをかなりオブラートに包んだ書き込みをしただけだったんだが…。
397 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 11:02:06 ID:RYcDEJd50
>>396 あちらにしてみりゃ 荒しにとられた・・つー事。
程度、感覚の違いがかなりある!と自覚すべし
おい もしかして おたくが荒らしてたとか?
398 :
396:2008/04/13(日) 13:00:25 ID:0B8D+bSr0
いや、自分はいつも優しく情報などを教えてたよ。
余りに質問が続くから
「Googleという便利な検索サイトがあるから
まずはそこで検索することをお勧めします」
とGoogleのアドレス付きで書いたらはじかれた。
399 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 13:31:29 ID:D6/ISwre0
なるほど!
"管理人とお気に入りの仲間たち"っていうことだろ
396の心中お察しする
>>389 吸いたいだけ吸えばいいと思うよ
その結果、どうなろうと自己責任
関係ないし、問題ない
さて再発でもしてみっか
402 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 18:36:45 ID:mY+wiEkB0
403 :
病弱名無しさん:2008/04/13(日) 21:48:17 ID:72V6+olcO
おまえら楽しそうだな
入院中の俺様は毎日ひまでひまで仕方がない
誰か専門的な質問はないのか?
ひまな俺様が医者に聞いといてやる
それではおまえらおやすみ
発症から2ヶ月、ようやく関節痛が落ち着いてきました。
目もフルオロメトロンで収まった模様。
ただ、未だに副症状のアレの先っちょにクレーターがあるのと、
ゴールデンボールが痛むのは……頂けません。
現在飲んでいるのはコルヒチン1.0とデパス0.5。
ちょっと前から左足に痺れが出て来たよ。
これはひょっとしてヤバめですかね?
19歳にして\(^o^)/の危機がw
405 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 07:36:48 ID:axHrJ/JP0
やだなぁ
月曜の外来・・・駐車場もいっぱい、いすもいっぱい
早めに行ってきま〜〜す
406 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 09:19:59 ID:qHu4X99G0
駐車場て車の免許利用可能ということ 羨ましい
外来のいすは自分専用使ってる 車椅子てやつだけどな
車も椅子も両方持ってるなんて羨ましい
ところで、
管理人の気に入るような事を書かなければいけなくて、
常連さんにベタベタとしなければいけない掲示板って、
どこですか?
そこでは何度も同じ質問をしたり愚痴ってばかりいても、
親切なレスが返って来て、そしてそれにはコメントしなくてもいいと、
お聞きしましたが、どこですか?
教えて下さい。
409 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 21:54:11 ID:HdY1sJDQ0
生きててもさ、無駄なんだよ、俺。
きっと何しても上手くいかないんだよ。
ただダラダラと生きててさ。
いっそ本気で死んじまおうかな。
もの心ついた頃から記憶は病気ばっかり
親には「我慢強い子」とおだてられ
まわりにゃ嫌な思いさせまいと
明るく振る舞ってきたけどさ
楽〜に死にたいな〜
411 :
病弱名無しさん:2008/04/15(火) 08:11:23 ID:dfqp0b0K0
>>408 >お聞きしましたが、どこですか?
何処で聞きしましたか?
近所の八百屋さん?それともコンビ二?
412 :
病弱名無しさん:2008/04/15(火) 12:48:20 ID:5snb+Ll70
>>411 食いつくかぁ?
旨そうな餌ではないが・・。
413 :
病弱名無しさん:2008/04/15(火) 13:42:41 ID:LuqmnRV8O
とうとう目に炎症が起きてしまいました。
今リンデロンの目薬さしてるんですが一回炎症が起きるともう悪くなるしかないんですか?
何かがきっかけで炎症て起きたりするもんなんですか?
414 :
病弱名無しさん:2008/04/15(火) 15:28:16 ID:AXtlg/740
415 :
病弱名無しさん:2008/04/15(火) 20:56:01 ID:Qrcr/HY8O
>>413 レミケードをぶちこめ
それで問題は解決する
愚の骨頂だなw
417 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 10:39:43 ID:AMb/CfHE0
お尋ねです
血管べ、ぶどう膜炎でCRPは上がるものですか?
炎症が起きてりゃcrp上がりますよ
でもステロイドやロキソニン飲んでたらcrp上らないこともあります。
419 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 11:06:05 ID:NI9AnSndO
>415
益々悪化してますよ
自身で自覚できますか
420 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 11:59:22 ID:av4/GxLq0
>>413 前眼部と後眼部で、その後の視力が違ってきます。
あなたはどちら?
422 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 12:54:35 ID:RLFIPpN+0
たしかにw
古巣へ帰るの待ちましょうw
もうすぐ30だっていうのに
424 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 18:58:44 ID:CK49NEok0
413
後眼部ですが違いがあるんですか
425 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 19:00:53 ID:O9H78hjzO
MATSUさんだってあんな可愛い彼女がいるんだもんな。
ブサでもEXILEはEXILEなんだよ
426 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 19:02:11 ID:CK49NEok0
424は420さん宛てですごめんなさい
427 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 22:55:44 ID:7V1xMs5P0
後眼部のほうが厄介です
大至急、眼科いって対応しないとまずいです
炎症が進んで損傷がひどくなると回復が難しいです
おそらく点眼では抑えきれないので、ステロイド注射になると思います
麻酔が効くので痛みはそれほどでもないです
でも精神的にまいります
とはいえ、視力にはかえられません
がんばってください
428 :
病弱名無しさん:2008/04/16(水) 23:47:30 ID:7V1xMs5P0
追記
症状および処置はいろいろあるかもですが、経験の範囲で書きます
医学的に間違いなどあるかもですが、ご勘弁でお願いします
発作が急な場合、日々、炎症の範囲が拡大していきます
眼底写真で見ると白点がぽつぽつ出てきてると思います
それが増えたり大きくなっていきます
場所によっては視力に大きく影響してぼやけたりします
さらにひどくなるとその部分のが損傷していくことになります
その場所が神経や血管だと後遺症が明らかに残るそうです
しかも治りは相当悪いです
わたしは視界の一部のぼんやりが治らなくなりましたです
なんせ、一日でも早いステロイド注入が望ましいです
命にかかわりそうな急激な神経性のベーチェット発作などを除いて
まずは眼の炎症を抑えることが第一になります
私の場合、目が落ち着いた後、全体的な症状を抑えるため、
現在はコルヒチンを服用してます
つたない文章ですが、なにか参考になればと思います
429 :
病弱名無しさん:2008/04/17(木) 01:19:04 ID:mW+Xwceg0
前眼部、後眼部ともたいして変わらないよ.前眼部に炎症が起きれば、新生血管ができて、眼傍水の流れが悪くなって、いわゆる、続発性緑内障になって、網膜を圧迫して壊死させます.
簡単に見えなくなりますね.以上、経験者より.
また再発です
一向に良くなりません
目が食い潰されたら治りますね
さだまさしに騙されちゃだめ。
ベーチェット病はいろいろありますからね。
まず基本的にベーチェット病をコントロールする薬などを主治医とじっくり相談なさってね。
432 :
病弱名無しさん:2008/04/17(木) 15:15:48 ID:IZPHXRJ50
目の炎症もたいへんだけど
もっと厄介なんは神経のほうとおしえてくださる人がいました
ほんとうなんですか
いまはなくてもこれから先きおつけてとおっしゃってくださいました
後眼部ぶどう膜炎と神経ベーチェットが、一番予後不良なのは確か。
○ずがいい例。
434 :
病弱名無しさん:2008/04/17(木) 17:21:22 ID:pFnw7a0N0
ここに居る人間どもは本部掲示板に来られないのか?
クズだな!
死ねば良いのに!
435 :
病弱名無しさん:2008/04/17(木) 18:53:08 ID:MQ+t6/+L0
>>433.434
ま〜た その話?いいかげん お・と・なになりな
436 :
病弱名無しさん:2008/04/17(木) 20:02:08 ID:nnq29r+mO
お前もなwww
435
16歳の夏、2つ上の姉の友達 ハァ〜
438 :
病弱名無しさん:2008/04/17(木) 20:59:48 ID:+bKUZoAt0
なに!それは本当かね!?それは…完結…かい?
^^
440 :
病弱名無しさん:2008/04/17(木) 22:53:43 ID:FhLj2s9r0
甘酸っぱいのう
なんだか、また再発しそうな感じがして怖い
風邪に似た悪寒が続くのと、今回は股関節の痛みがじょじょに強くなっていってる…
442 :
病弱名無しさん:2008/04/18(金) 00:40:45 ID:YGPkwU8/O
遅くなりました<<413です。今はリンデロンの点眼してるからか、目の違和感は治まりました。採血の検査しても特に数値には現れてませんでした。来週眼科にまた行くので詳しく調べてもらってきます。ちなみに神経とはいつでもなる可能性あるんですか?
443 :
病弱名無しさん:2008/04/18(金) 07:30:58 ID:KQ2Uumyh0
39度近くの高熱が続き、口内炎、毛包炎、陰部潰瘍、
軽い関節炎が徐々に発生し総合病院の内科(膠原病)を受診しました。
「ベーチェット病だと思います。保健所で特定疾患の用紙をもらってきてください」
と医師に言われました。
眼科で目は異常なしでした。
例えば客観的に血液検査でこの数値が段違いだからベー病みたいな必須検査はあるのでしょう?
444 :
病弱名無しさん:2008/04/18(金) 07:50:30 ID:3JDoI6yn0
445 :
病弱名無しさん:2008/04/18(金) 15:54:10 ID:O3mV7941O
毛包炎なら疑いだがw
446 :
病弱名無しさん:2008/04/18(金) 17:55:25 ID:8HSSUksv0
こちらの掲示板はレベルが低くて書き込みする気がしない...
とののしってたか○の本部での書き込みがレベルが低い...
てか同じ内容ばかり繰りかえしているのは何故?
だから相手にするなw
しかし、私のところに連絡して下さいって凄いよね。
連絡しない方がいいよwwwたぶんwwwww
448 :
病弱名無しさん:2008/04/18(金) 18:21:15 ID:vU9KlUc30
>連絡しない方がいいよ
??なぜ??
449 :
病弱名無しさん:2008/04/18(金) 20:19:24 ID:kq9hOLZ80
ベーチェット病対応病院ってトップにあるのにな…。
悪用する人とは思えないけど、簡単に他人に個人情報を晒すものではないと。
450 :
病弱名無しさん:2008/04/18(金) 21:21:31 ID:LstKbs7i0
>>449 其方で大人げ無い書き込みありトラブルに八点か? ワクワクw
451 :
病弱名無しさん:2008/04/18(金) 22:46:03 ID:C2ODQkij0
ここのクソみたいな掲示板よか
役に立つよ
ここはクソ以下だから
452 :
病弱名無しさん:2008/04/18(金) 23:15:20 ID:JlyQ/xrA0
そうそう!
ここは糞ばかりだからね。
君のくるとこじゃないよ。
453 :
病弱名無しさん:2008/04/18(金) 23:34:56 ID:vU9KlUc30
定期圧は東へ進むが 気厚の谷は情空にのこり大雨となります
災害には十分に気を付けましょう
454 :
病弱名無しさん:2008/04/19(土) 00:39:30 ID:7EOAH1JA0
13:00〜
ここが聞きたい!名医にQ
「あなたの疑問に答えます!心筋こうそく・狭心症」
寝小便に快感を覚えてる○ずは糞以下の存在だよね
456 :
病弱名無しさん:2008/04/19(土) 07:36:23 ID:VlwtsSuW0
↑いい加減にしなって
小学生のイジメよりレベル低いよ
n
458 :
病弱名無しさん:2008/04/19(土) 11:50:53 ID:iMBtCr3sO
程度の低い人間しかいないな ここ
459 :
病弱名無しさん:2008/04/19(土) 12:14:07 ID:fiHd8EnWO
>>443私の主人と同じですね、 しかも主人の場合バセ病も併せて持ってます、色んな症状を観察出来るのでハラハラドキドキして見てます
460 :
病弱名無しさん:2008/04/19(土) 14:02:31 ID:Uiwg3UNc0
レベルの高い書き込みの一例
↓
禁煙パイポでガマンします
↑
母ちゃんの乳でもすってろや
頭おかしいんだから、psy科に行けよカス
この1週間熱が38度前後で全身が痛くて辛い。
内科の予約は5月に入れてるんだけど予約の前倒しは無理と言われ、
どうしてもというのなら予約無しで並んで欲しいとのことだった。
体調悪いのに何時間も待てるわけないのに(´・ω・`)
総合病院はこういうところがキツいな…。
近所に以前の主治医が開業したからそこに行こうかと考え中。
>>462 体調悪い事は分かるけど、そうやって様々考えられる状況からすると、まだまだ大した事ないって判断されたんじゃないの?
予約関係なしに、急患は随時受入するのが医療機関。
確かに38℃からが発熱と言われるし、大した事ないとも言わないけれど。。。
「それがベーチェット病」
予約センター受付だとそうなることが多いな。
適度に我慢して、でもどうしても無理そうだったら
セカンドオピニオンに駆け込んでみたらどうだ?
ていうか悩む前に病院行きなよ…と思うのは漏れだけ?
病院行ってもたかが知れてるけどなw38℃位なら風邪ひいても出る。
40℃の高熱が10日間続いた漏れが言ってみる。
何にしろお大事に。
466 :
462:2008/04/20(日) 04:00:12 ID:JCU7AQbz0
痛くて起きた(´・ω・`)
実は平熱が35度前半だから38度で辛くなるんだ。
んだな。月曜に病院行ってくるよ。
みんなどうもありがとう。
467 :
病弱名無しさん:2008/04/20(日) 07:22:53 ID:KDpH30o50
こんなところで相談してる暇があるなら救急外来いけよ
一週間も放置しておけるということは大したことではないな
ベ病って言ったら土曜・日曜でもすぐに対応してくれるぞ 俺の場合は
468 :
病弱名無しさん:2008/04/20(日) 11:28:11 ID:sdKzjg5e0
それは羨ましい。
自分のところは時間外はあっさり断られたよ。
必死で病院まで向かったのに、救急車に乗るレベルじゃないと駄目なんだとか。
救急外来、医師は誰でも対応してもらえる?
主治医が病院に来る日が週1日で、それ以外の日に体調が悪くなって予約外で並んだら
誰も担当してくれなくて(膠原病担当医がいない日だったらしい)
血液検査だけして終わった時があった。
CRP4.5あったんだけど「専門外なので」と処方もなし。
それ以来、どんなに辛くても主治医の日まで我慢することにしたよ。
470 :
病弱名無しさん:2008/04/20(日) 12:52:37 ID:KDpH30o50
>>468 主治医に「何かあったらいつでも来ていいですよ」って言われているからね
電話したら一度は必ず断られるけど主治医に↑のように言われてます・・・と説明すると必ずOKがもらえる
もちろん休日には主治医はいないけど他の専門医に診ってもらってるよ
救急車をつかうこともないし長時間またされることもないよ
471 :
病弱名無しさん:2008/04/20(日) 13:45:25 ID:3jdqwb3t0
今度主治医に聞いて試してみる。
色々とありがとう。
472 :
病弱名無しさん:2008/04/20(日) 13:56:15 ID:aXD82QfaO
CRP4 くらいでガタガタいうな 俺は14まで上がった
>>472 悪ぃw漏れCRP30オーバー経験ありwww
474 :
病弱名無しさん:2008/04/20(日) 17:39:26 ID:PI3WXP7R0
443です。
口内炎や玉袋の潰瘍は小さくなってきましたが、
関節炎が徐々につらくなってきました。
みなさん何か処方してもらってますか?
475 :
病弱名無しさん:2008/04/20(日) 19:06:50 ID:RxkjtUvi0
みんな結構CRP上がってるんだな…。
俺は15まで上がったことがある。入院したことはない。
>>474 関節痛には、SG顆粒、イドメシン(イントメタシンクリーム)
を処方してもらってる。
自慢=ベ病の顕著な症状
472があ〜書くからだよ。漏れは症状なんて出なくていい。だから自慢もしたくないw
病気が生き甲斐になっている年寄りみたいになりたくない。
478 :
病弱名無しさん:2008/04/20(日) 22:10:14 ID:oATKJeMK0
別に自慢したわけではない!
自分の経験をいったまで
479 :
病弱名無しさん:2008/04/20(日) 22:18:15 ID:o/3xgzXg0
病気が生きがいなんて人いないよ477さん
俺は感謝してる
レミケードやコルヒチンの長きに渡る臨床試験にトライしてくれた現在の
多少なりともお歳を積み重ねた方たちの協力の結果で
恩恵を貰って使用できるとおもうのだが?
>>479 薬品の開発研究に関しては、患者より“実験動物”に感謝し、冥福を祈るべき。
臨床治研では、既に安全性や効果が明確になっている薬品しか使われません。
レミケードは治研で使った方も、自費で使った方もいるでしょう。レミケードしか使える薬剤がなかったからです。
薬価を調べてみて下さい。桁外れの価格です。ネオーラルも高いです。
院外処方なら、タダなので平気で処方されているでしょうが、特定疾患医療制度がなかったら、診療を受けられない患者が沢山出るでしょう。
それを判っていないか○のようなDQNが、あ〜いう言葉を発するのです。
病気が生き甲斐。知らず知らずに、皆そうなるのですよ。特に患者会のご意見番辺りがねw
だから、病歴自慢が始まり、自分に歯向かう輩に腹を立てるのです。
掲示板が荒れるのも納得がゆきます。
自分の経験を語ると“自慢”と受け取られる。それが意味する事は、ベーチェット病患者は知らず知らずに、自分が一番大変・頑張って生きているんだと自慢しているからに他ならない。
あえて断定します。患者会の板の常連さんは皆そうです。だから反論が絶えないのです。最近荒らした方もそうですから。
481 :
病弱名無しさん:2008/04/21(月) 05:17:27 ID:CmfWvVBS0
>475
ありがとうございます。
医師に相談してみます。
482 :
病弱名無しさん:2008/04/21(月) 10:33:51 ID:voUGUaGT0
人を批判するのは簡単だよね
自分の事は棚に上げてれば良いんだもん!
だからレベルが低いんだよ
483 :
病弱名無しさん:2008/04/21(月) 11:29:07 ID:38YhMI8oO
棚から牡丹餅
素直になる勇気を持つことも時として必要なのでは?
484 :
462:2008/04/21(月) 19:08:44 ID:/KKZIKfS0
今日予約外で外来診察に行ってきたんだけど、
待っている内に体調が悪くなってしまい検査だけで帰ることを勧められた(´・ω・`)
6時間が限度だった…。
485 :
病弱名無しさん:2008/04/21(月) 20:16:32 ID:t6IgK+Nu0
どんな症状でたん?
486 :
462:2008/04/21(月) 20:41:56 ID:2sLh4Euq0
寒気・吐き気・全身の痛み・震えがでてしまって…。
熱がついに39度越えて辛かったからタクシーで帰ったよ。
実は今コレステロールの内服治療もしているんだけど
その副作用で発熱・筋肉痛があるからその影響かもしれない。
病気が生きがいなんて人
いる!
488 :
病弱名無しさん:2008/04/21(月) 21:31:54 ID:M1KpOYLI0
今日は膠原病学会で専門医一人もいないと
予約外診察を断られた俺が来ましたよっと。
この時期は悪くなりやすいのかな?
みんなもお大事にな〜。
490 :
病弱名無しさん:2008/04/22(火) 09:54:45 ID:p5KWbYMA0
489もお大事になー
491 :
病弱名無しさん:2008/04/22(火) 15:14:12 ID:81lIAlmG0
私は何だか調子がイイです。
いつまでこの調子良さが続くか不安ですが
492 :
病弱名無しさん:2008/04/23(水) 03:35:12 ID:gTkK5QOd0
ねむれない
起きてろ
494 :
病弱名無しさん:2008/04/24(木) 10:09:52 ID:R/YV5UJYO
入院中です
天敵のブザー、ナースの走りまわる音、となりのおっさんのイビキで夜まったくねむれません
どうしたらいいでしょうか?
495 :
病弱名無しさん:2008/04/24(木) 12:53:57 ID:iFEthCM20
耳栓とアイマスクでだいぶ違うよ。
眼科で入院してたときに同じく不眠に悩まされて、
病院の売店で買ってみたらかなり改善された。
入院のストレスだと思う。うるさいのが嫌なら、差額ベッド代払って個室に入れw
497 :
病弱名無しさん:2008/04/24(木) 18:54:56 ID:I2zKeomL0
私も入院していた時に不眠に悩まされてたよ。
消灯後に隣のベッドの人が突然荷物整理始めたり
お茶を飲んだり食事を始めたりして全く眠れなかった。
今思うと神経質になっていたせいもあるんだろうけど苦痛だったよ。
その後、どうにも汗疹が出来てしかも痛いと思ったら帯状疱疹になってたorz
また平然と書き込み始めたなw名前を変えて、いろんな板に粘着するヤツがw
さてより、入院は共同生活なので、多少の我慢もできない方は個室に入りましょう。
入院費かかっても2万位までなんだから、個室代位払おうな。
と医療従事者も思ってると思うよ。
眠剤出して貰え
非常識な奴はぶっとばせ
500 :
病弱名無しさん:2008/04/24(木) 23:36:18 ID:ePv87BOK0
夜はいびきと寝言昼は平気でおナラ三昧
寝てても起きててもうるさいおっさんがいた
奥さんが見舞いにきたらいつも 周りの人に うるさいでしょごめんなさい と謝ってた
おっさんは 大人しくしてるのにと 奥さんに言い張って 認めようとしなかった
同室の皆とただただ運が悪かったなと 笑うしかなかった
今思うと 皆でロビーで寝てみたりと楽しい思い出!
私は4人部屋と個室に入院しました。
同室のおばあちゃんのいびきがうるさくて眠れなかった経験があります。
そういえば、早朝に退院の支度をゴソゴソやっていて、向かいのおばちゃんにジュース渡されて、ディルームに連れ出された事を思い出しました。
皆まだ寝てるから、静かにしようねってw
非常識な事を非常識と認識できない場合もあるので、一言言ってあげた方がいいかもです。
502 :
病弱名無しさん:2008/04/25(金) 14:13:14 ID:PWuQ2K/w0
あらら!
担当医が移動して新しい先生登場
さてさて、どんな性格の人か楽しみ、どうみても医者には見えません
ヘルメット着けた建築現場の作業員さん風ー
次の担当医は女医さんお願いしま〜す神様〜。
夜中の鼾、歯軋り、煎餅食べる音、ナースの走りまわる音、などなど
俺には子守唄に聞こえてならない、中々味わえないよそんな雰囲気
この際だから楽しもうよ入院期間のエトセトラ
人間観察が大好きな俺が来ましてぜ
ナースが押して回るワゴンがうるさいな。
なんで血圧計1個わざわざ乗せて運ぶんだ?
504 :
病弱名無しさん:2008/04/26(土) 08:26:01 ID:k9ohUs/Q0
耳栓もいかがなものか・・・
夜中警報機がなったとき 起きれなかった
何かの間違いで1時間ほど鳴りやまなかったのだが
皆慌てて廊下に飛び出したらしい
次の朝 ナースをはじめ皆から 爆睡してたねと笑われた
あれが本当の火事だったら・・・と思うと
以来 耳栓は使えない
505 :
病弱名無しさん:2008/04/26(土) 11:59:09 ID:lnXWYzyp0
>>503 「回収物想定の為」又は「そのような指導がある」とナースに聞いたことがある
506 :
病弱名無しさん:2008/04/26(土) 20:47:49 ID:RNNjj1DB0
私が入院してたとき、夜中に明かりをつけて荷物整理・食事をしていた人が
同じ部屋の人からのクレームで個室に移動させられてたよ。
>504
その時はナースが叩き起こしてくれるから大丈夫だよ。
こっちが眠れない原因を作ってる迷惑者は
夜だけでなく昼間もグーグー寝てないか?
それで朝にナースに眠れたかと訊かれると
ちっとも眠れなかったなんて言ってないか?
508 :
病弱名無しさん:2008/04/27(日) 12:11:38 ID:N5p2JVxX0
>>507 うん そうそう
入院中の愚痴続きになるけど も一個言わせて
年に一度のことだけど 大学の学園祭は最悪・・
野外ステージとかで 夜中までよく分からん激しくうるさい音が下手な歌ごえが続く
病人が寝てるんだよ 医者のたまごがすることかいな
毎年のように患者から苦情が出て少しは悪いと思ったのか
去年は前日に各部屋に 迷惑おかけします〜と言って回ったり
耳栓配ってたりしてたけど
今年も学園祭が近づいてきてる・・・さっさと退院しなきゃ・・・
なぜか毎年この時期入院してる私がいます
509 :
病弱名無しさん:2008/04/27(日) 16:10:52 ID:iPnbtvEMO
おれが入院してる病院は十症でないと個室にはうつれない
金はらってもダメなんだorz
しかしこの病院 朝食パンなのに味噌汁にホウレンソウのおひたしってどうなんだw
510 :
病弱名無しさん:2008/04/27(日) 17:18:59 ID:ngEkN7kS0
ありがちな朝食だこと
入院初日にパンにしますか?ライスにしますか?と聞かれなかったんだ!
退院後の参考にする為に
カロリーの目安にする為に
三度の食事を食べる前に携帯で写真撮っておこう
ベーチェット病は症状が出揃わないと、確定診断されないと、何回書けば分かるのか。
確定診断されても対処療法。疑いの場合も対処療法。
本当に困った病気だよ。ここ1ヵ月の間に、同じ場所に3回アフタ性潰瘍ができた。陰部に毛嚢炎。
昼夜の気温差が激しくて、もの凄い倦怠感。こんな状態でも、処方薬はロキソニンw
それでいいんです。CRP1以上あるけど、ロキソニンでいいんです(しかも頓服)。
私は必要以上に薬を使わない(主治医の判断)為、この程度で済んでいます。
膠原病内科の落とし穴。それはベーチェット病と膠原病を混同して考える医師にかかった場合、とんでもない治療をするからです。
一概に膠原病内科と書かないように。ベーチェット病を診療できる医師と訂正して欲しい。
512 :
病弱名無しさん:2008/04/28(月) 03:46:35 ID:pHn/zzJD0
>べーチェット病は症状が出揃わないと、確定診断されないと、何回書けばわかるのか。
何回も書いたの?
>ここ一ヵ月の間に、同じ場所に3回アフタ性潰瘍ができた。陰部に毛嚢炎。
辛いよねぇ
>CRP1以上あるけど、ロキソニンで・・・必要以上に薬を使わない
いい主治医でよかったですね
>膠原病内科の落とし穴。それはべーチェット病と膠原病を混同して考える医師にかかった場合、とんでもない治療をするからです。
なにか含みのある言いかた・・さっぱり意味不明
>一概に膠原病内科と書かないように。べーチェット病を診療できる医師と訂正して欲しい。
いまいち意味不明
病院の「科」に「べーチェット病科」と名打った科を作れってこと?
それかこの板に書くとき「べーチェット病を診療できる医師」と書けってこと?
どっちにしろ そんな面倒な・・まわりを動かさなくとも・・
自分は自分で納得するやりかたでしたのでいいんじゃないかな
あなたのような良い主治医にめぐり合うため 結局は個々の考え・努力だよ
なんだか自分でも意味わからないこと(あなたから見て)書いちゃったけど
膠原病内科にかかっている者として 「落とし穴」ってとこが気になり
スルー出来なく 釣られてしまった・・
>>512 511ですが…
膠原病内科(免疫アレルギー内科など標傍)でも、千差万別という事を言いたかったのです。
現研究班班長は皮膚科医ですし、皮膚科にも名医はいます。ベーチェット病は膠原病類縁疾患であり、膠原病ではない。
この点をきちんと判っている上で、適切な診療ができる医師をベーチェット病専門医(実際に専門医という呼称はない)と言うようですが。
膠原病=ベーチェット病=ステロイド必須と捕らえている医師は危険です。
514 :
病弱名無しさん:2008/04/28(月) 07:58:57 ID:zmnwJFEZ0
「何回書けば」ってのは本部掲示板のことだろうな。
「ベーチェット病に間違いないのに何故か診断されない!
皆さんはどんな検査で診断されたんですか?」
っていう内容の書き込みパターンが多いから。
515 :
病弱名無しさん:2008/04/28(月) 11:34:52 ID:6fgxnefo0
繰り返される質問は、ある意味仕方ないことなんだよ。おそらく。
だって、新たに疑いやべ病と診断うけた人たちがインターネットを駆使し検索したり、
インターネットにプロバイダー経由でその環境下に入って来て病気の検索すると
必然的に本板辺りに情報を得ようとする
過去の書き込みを読む読まないはユーザーに任せるしかないと思う
516 :
病弱名無しさん:2008/04/28(月) 16:12:22 ID:qIMbzudp0
そうだな。
広くて柔らかい心をお互いに持てば衝突しないですむんだな。
ベ病はそれが出来ないやつ多し
そうかもな…今後気を付けるよ。
あの人みたくなっちゃ終わりだよ
気をつけて
520 :
病弱名無しさん:2008/04/29(火) 11:30:44 ID:GXrNcVH6O
昨日 教授回診があったけど7人もひきつれていたぜ
おまえらの病院はどうだw
521 :
病弱名無しさん:2008/04/29(火) 12:38:02 ID:KqKjgfJE0
テレビみたいでスゴいな。
俺のところは患者が入院病棟にある診察室に出向くシステム。
主治医診察が毎朝あって、毎週金曜日は部長診察が追加される。
教授なのにたった7人?
523 :
病弱名無しさん:2008/04/29(火) 18:56:01 ID:riTrNcPY0
個人病院じゃない?
看護師まで入れると15人は…
病室に全員入ることが出来ないから廊下で待機してる研修医も
524 :
病弱名無しさん:2008/04/30(水) 11:55:39 ID:V++qNWKoO
大学病院の診察いくと担当が教授だから必ず7人くらいいる。なんか嫌だよね。陰部潰瘍とか出来てる時いったらみんなにみられるのか心配。まだ最近出来てないから見せたことないけどね
525 :
病弱名無しさん:2008/04/30(水) 19:09:04 ID:7FTuS1jUO
>>524 特定疾患医療を受ける際に提出する“同意書”を読みなよ。
あと大学病院では、研修医の診療等を拒否できます。病院のパンフレット等に書いているはず。
>>520 某国立病院、膠原病科部長以下医長や他の医師、レジデント、
看護師長ら10人以上引き連れてやってきた。
本当に「○○教授の総回診です」みたいなことをやっているのか・・・
と、ちょっと感動。
が、2ヶ月くらい入院していて、実際に見たのは退院する週の1度だけ。
「ようやく会えた。いつ来てもいないから」と部長先生に愚痴られる。
外出許可取って自転車で秋葉原へPCパーツ買いに行ったり、
自宅が近所なので家に帰ってNETに繋いだりしてたからなぁ。
回診があると前もって知らせてくれていれば、大人しく待機していたのに。
527 :
病弱名無しさん:2008/04/30(水) 21:45:39 ID:K0GEQZfbO
とうとう病室最古参になっちまったぜ
しかし免疫、血液、こうげん病内科ってガン患者だらけなんだな
毎日だれか抗ガン剤投与されてるぜ
でもおれが24時間ルートとってるの見てリンパ腫のおっさんが驚いていたぜw
528 :
病弱名無しさん:2008/04/30(水) 22:34:18 ID:a538ruDD0
“同意書”はここ数年お目に掛かってないなー、懐かしい。
「教授の総回診」って毎週曜日がほぼ決まってるよ俺の入院先は。
“24時間ルートとってる”って?それなんて検査?
やった事無い!
529 :
病弱名無しさん:2008/05/01(木) 18:04:32 ID:mF6feZgU0
御苦労様
俺は退院したよ
530 :
病弱名無しさん:2008/05/01(木) 21:09:07 ID:U78eiV/c0
おっ、とりあえずオメ
531 :
病弱名無しさん:2008/05/01(木) 23:46:54 ID:gRajG3570
24ルート
点滴でしょ
首から 鎖骨下からやったよ
まるでつながれた犬の気分だった
どこ行くにも一緒
たまに一時的に外されても
癖になって空の点滴台を
連れて行く
533 :
病弱名無しさん:2008/05/02(金) 21:23:03 ID:4/0jM3uH0
24ルートだがベッド上安静ではなかったので
トイレいく時 心電図とサーチレーションをはずして行かないといけないんで面倒
あれはずすとピコピコうるさいんだよ
周りのやつはうるさかっただろうな
まあお互い様だけどなw
534 :
病弱名無しさん:2008/05/02(金) 22:12:52 ID:tQDhevFy0
24時間続けて点滴したことないぞ
俺だけが理解できんのかorz
二昔前に腎臓疾患で経験あるが一時間位だったかな。。確か。
535 :
病弱名無しさん:2008/05/02(金) 23:54:37 ID:j0OIPJkE0
>>532 わかるわかる。
最初はめんどうなんだけど
次第に、点滴台を引き連れて歩いてないと
不安になるのよねー(笑)
536 :
病弱名無しさん:2008/05/03(土) 00:19:43 ID:o+hPERyK0
4ヶ月の絶食で かなり痩せるんじゃな〜いと思ったけど
期待はずれもいいとこ
あれってかなり栄養があるんだな おまけに
横から「脂肪」なんて入れられ たまったもんじゃない
24ルートのまま車椅子で移動させられた事あるけど
足の上に点滴台を乗せて腕で支えながら移動させられるんだよな
24時間
もつきあってると愛着がわいてきてお友達みたいなもんだww
538 :
病弱名無しさん:2008/05/03(土) 00:32:43 ID:/0pq0k1t0
とりあえず名前をつけるのはデフォだよなw
そういえば以前、女性患者が「ほら行くよ〜」と声を掛けながら
点滴台を連れて歩いてるのを見た。
539 :
病弱名無しさん:2008/05/03(土) 04:30:38 ID:BFK3J7rVO
ベ病で小沢菜穂とやるってどういう事よ?
またその話か
541 :
病弱名無しさん:2008/05/03(土) 10:53:15 ID:qkWbCySB0
542 :
病弱名無しさん:2008/05/03(土) 11:01:20 ID:BFK3J7rVO
いやぁたまに蒸し返したくなってさ^^
俊夫も来るかも知れないし
呼んだw
544 :
病弱名無しさん:2008/05/03(土) 21:06:37 ID:pFQRSV060
おーい
おれのこと無視して無いか???
だーかーらー。。その“24ルート ”ってのが分らんのじゃ
教えてくれ。。いや、教えてください ┐('〜`;)┌
てか、
>>543、てめーだれだよw
急激なアレルギー反応がおこった時に迅速な対応を行うため、24時間点滴した状態です(専門用語ではルートをとるというようです)
546 :
病弱名無しさん:2008/05/03(土) 21:58:25 ID:gocZv6/Y0
私は ポチ と呼んでいました
自由になった時はホッとするやら
寂しいやら…でした
今日の血圧 196−120だ
おまえらは最高いくつだw
ルートを取る→長時間の点滴をする為の留置型の針(チューブ)を挿入する事。
24時間→実際は24時間どころじゃなく、もっと長く輸液を継続する事。つまりノンストップって事。
比較的短期間であれば、または薄目の輸液で済む場合は腕などの末梢静脈から、逆に長期間で濃い輸液をする
場合には鎖骨下の中心静脈から(これがよくいうIVH)する。
なんだと思うが、どうだろう?
549 :
病弱名無しさん:2008/05/04(日) 19:15:32 ID:b8d2i++l0
547
高いけど、どうした.俺は97-55くらいちょっと低いな.
輸血したばっかいだしなしょうがないな.
退院して家にいる.
550 :
病弱名無しさん:2008/05/04(日) 20:11:58 ID:ieHh7Ykp0
>>547 私のは変わってるよ
上が130 下が120
差があまりない そのうち下が追い抜くんじゃないかしら・・
551 :
病弱名無しさん:2008/05/04(日) 20:15:02 ID:LUXZFeQX0
>>547 それは高すぎるでしょ!
気分悪くないですか?
早く降圧剤服用した方がいいと思うわ
552 :
病弱名無しさん:2008/05/04(日) 20:34:08 ID:89aWtjMYO
ベ病で菜穂にぱふぱふして貰ってるってどうよ?
>>551 歩くと頭がフラフラする程度
てか現在GWで外泊中なんだが初日から地元の救急外来のお世話になっちまったよw
でも俺のIDブレスレット見て一切薬は出さず
治療のさまたげになったらいけない・・・
だって
554 :
病弱名無しさん:2008/05/04(日) 20:56:24 ID:wbep29Dn0
555 :
病弱名無しさん:2008/05/04(日) 21:04:21 ID:wbep29Dn0
え!?
IDブレスレット。。スマンが度々聞く。
何て彫ってあるんだ???
氏名・性別・生年月日・患者番号
557 :
555:2008/05/04(日) 22:23:42 ID:QnK0gtSe0
GWで外泊。。現住所から地元の救急外来だろ
その4種類程度で分かるんだね。。驚いた。
参考になった。。ありがとう。
実は、これから暑くなるだろ
目玉焼きが出来そうなアスファルト歩いてるときに
「発作が出たら大変だなー」と思う、、、今日この頃。
俺の場合、イキナリ発作くるから怖くて引き篭もりなんだよねw
558 :
551:2008/05/05(月) 00:17:54 ID:aXw2Wk+R0
治療の妨げって…
全く別の問題ではないのかな
私は降圧剤も飲んでいますよ
急激に血圧が上昇し
それを放置しているのは
危険だと思いますよ
559 :
病弱名無しさん:2008/05/05(月) 07:19:00 ID:HpS6c4NlO
最近やたら喉が痛くなり喉に白いのが出来るんですけど、これもベーチェットによるものなんですかね?高熱ってわけじゃないので病院にも行ってないんですけど…扁桃炎が慢性化してるのは手術して切ったほうがいいんでしょうか?無知ですいません。教えて下さい
あれほど苦しんだベ病の症状のことごとくが
嘘だったかのように解消した。
むしろ発病前よりも健康で元気になった。
完治した。
561 :
病弱名無しさん:2008/05/05(月) 09:35:08 ID:ejgWpZy30
そうか
それならこんなとこ覗くなよ
燃え尽き症候群かw
562 :
病弱名無しさん:2008/05/05(月) 10:37:45 ID:hNe1y1lj0
559
カンジタじゃないの、昔できたことある.
563 :
病弱名無しさん:2008/05/05(月) 12:40:57 ID:KW1dIRYAO
あ
564 :
病弱名無しさん:2008/05/05(月) 17:02:22 ID:cTiuOAtvO
この野郎・・
565 :
病弱名無しさん:2008/05/05(月) 17:42:10 ID:GnR3t4pjO
う
566 :
病弱名無しさん:2008/05/06(火) 09:18:55 ID:GhYCROMi0
国際ベーチェット患者集会に行ってくるよ
お前らみたいな貧乏で病弱なヤツには一生無理だろうなwwwwwww
ワロスwwwwwwww
567 :
病弱名無しさん:2008/05/06(火) 10:01:31 ID:YamKYlnR0
年金生活で、金は いっはいもってんぞ.
貯蓄もあるし.
最近まで働いていたしな.
568 :
病弱名無しさん:2008/05/06(火) 11:05:17 ID:+MI45Pal0
>>566 伝馬船と自転車で現地まで行くのかw
それじゃー到着は2年後でしょ
見栄を張るんじゃない…素直になれw
569 :
病弱名無しさん:2008/05/06(火) 11:11:51 ID:YamKYlnR0
現地で、合おう.
首を洗って待っていろ.
患者が参加して、何かを得られるのか?
か○は参加して、何をしたいのだろう。英語どころか、日本語すら儘ならない彼に(ry
「英語なんかわからなくても大丈夫、ボディランゲージで通じるよ」
国籍も目の色違っても、みんなベーチェット病患者同士、第1回であった
カナダから来られていたおばさま(失礼)はとっても愉快な方だったよ。
572 :
病弱名無しさん:2008/05/06(火) 13:47:50 ID:MK2RU4jZ0
パントマイムって方法もあるじゃないか
庶民はコレだから・・・orz
同時翻訳音声出力ソフト使え(あると良いけどw)
国際ベーチェット患者集会へ行く方
インターネットでLIVEの映像流して!!
574 :
病弱名無しさん:2008/05/06(火) 22:15:33 ID:ZNCRz3cx0
くだらない!
死んでみんな
575 :
病弱名無しさん:2008/05/06(火) 23:00:43 ID:2+XBGTjzO
くだらねえんだよ!
ところで、べ病で菜穂と付き合うとかないよな?w
577 :
病弱名無しさん:2008/05/07(水) 12:43:54 ID:IAS9LYqW0
578 :
病弱名無しさん:2008/05/07(水) 13:15:10 ID:PhtYS1IDO
577
カリカリは目によくないよ
579 :
病弱名無しさん:2008/05/07(水) 13:29:21 ID:RVRkpPkX0
カリカリさせてるのは誰?
あんたちじゃないのか?
どうでもいいが“死ね”はやめましょう。
581 :
病弱名無しさん:2008/05/07(水) 14:25:14 ID:1/XAlMTf0
氏ねじゃなくて死ねって書くのは、あの有名人しかいないよ。
自分が氏ねよとか思う。マジでウザいw
583 :
釣り具屋の息子:2008/05/07(水) 16:15:16 ID:pizjLkvtO
おまいらは性欲が溜ってるから喧嘩するんだよ、風俗いけ。
584 :
病弱名無しさん:2008/05/07(水) 16:46:39 ID:XLI+B22u0
うざいのは貴様ら
585 :
病弱名無しさん:2008/05/07(水) 18:54:32 ID:re+2SqlMO
冬も嫌だけど夏は最も嫌です、、
もうのうえんがキター
簡単に死ねとかいうな(´・ω・`)
命を軽々しく考えすぎだ。
どうしても死んで欲しいなら殺しに来い。
587 :
病弱名無しさん:2008/05/07(水) 20:48:19 ID:1ce1nJQQ0
余命一ヶ月の花嫁(tv)見てます;;;;;
スレのみんなはそんなに強くないんだよ
思うやりで克服できるのであれば温かいレス頼む
588 :
病弱名無しさん:2008/05/07(水) 21:03:04 ID:HR6V1UmFO
余命○ヵ月とか、命の期限が迫らないと、死がどういったものか分からないんだと思う。
というか人間の死亡率は100%w
だから自ら命を絶たなくても、死ぬからやめなよ。
ベーチェット病患者は短命じゃないよ。死亡率は健常者と変わらない。
589 :
病弱名無しさん:2008/05/08(木) 00:36:26 ID:RJIPTdHT0
>>588 そうなんだよ 短命じゃないらしい
人並みの寿命だとすると この状態で いやもっと酷い体になってるかもしれないが
これから長い期間生きていかねばならぬのは は〜っ大変だ
いっそ 短くてもいいから それまで元気でいられるのなら
そのほーがいいのかなって 思うことある
590 :
病弱名無しさん:2008/05/08(木) 10:39:09 ID:nvQ/otRJ0
↑私も同じ事思う時があります。
片目があまり見えなくなって、このまま両目とも失明しても
80過ぎまで生きてるの?って。
旦那や子供に負担をかけながら・・・
591 :
病弱名無しさん:2008/05/08(木) 13:30:03 ID:duRMOYBx0
この病気ってとてもつらいですよね。みなさんは耳鳴りしてるの?
592 :
病弱名無しさん:2008/05/08(木) 18:18:42 ID:v/M3HieO0
この病気とは関係無いとは思うけど、耳鳴りします。
低いブオオオーという音やら高いピー音、蝉の鳴くような音など
バラエティ豊富な毎日です。
593 :
病弱名無しさん:2008/05/08(木) 21:24:19 ID:+gCkpqpQ0
IVHってのは今は言わなくて正式にはTPNって呼ばれてます。
体重がほとんど変わらないのは腸が潰瘍などで使えない場合はTPNで高カロリー
輸液を静脈から行っているためです。
口から食べられないので医療者側がその人の栄養をすべてコントロールする
ことになります。現在日本ではフルカリックなどの総合栄養剤には脂肪は
入っていません。単独で使用するほうが使いやすいというのもあります。
ヒトには必須アミノ酸や必須脂肪酸があるので脂肪製剤を入れるのです。
わかりやすくいうとTPNでは普段食べている主食、主菜、副菜のバランス
が整ったものをいれているのです。
ちなみにTPNの場合エレメンミックなどの微量元素なども入れます。
594 :
病弱名無しさん:2008/05/09(金) 18:31:44 ID:SYrXxT62O
生きてればあと五年くらいで治療法が確立されるだろうに。
595 :
病弱名無しさん:2008/05/09(金) 18:45:26 ID:GCfGuIPN0
10年前にも医師からそう言われましたが・・・
596 :
病弱名無しさん:2008/05/09(金) 20:36:27 ID:CoGWaMv2O
>>594 5年で治療法確立ってwベーチェット病をベーチェットさんが発見してから何年経ってるんだよw
治療法なら確立してるよ、対処療法が。
免疫疾患は今の医学じゃ治せないと思う。
>>596 ベーチェットさんが発見してから70年くらい?
598 :
病弱名無しさん:2008/05/09(金) 21:59:28 ID:H64bEydf0
対処療法じゃなくて完全に完治しないと意味ない
治らないから難病なんでしょ
599 :
病弱名無しさん:2008/05/09(金) 22:56:35 ID:fCpjN1KU0
子供も孫も持たずに長生きしてしまったらやだな。
某都知事のばばあ不要論を思い出すな。
× 対処療法
○ 対症療法
悪貨が良貨を駆逐している今日この頃
601 :
病弱名無しさん:2008/05/10(土) 11:22:22 ID:WKTc38edO
#こぉーらぁぁぁあああ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
602 :
病弱名無しさん:2008/05/12(月) 22:59:41 ID:MbsFJg6H0
なんなの?
この静けさは
近日寒い日が続いたけど
皆さん大丈夫ですか?
>皆さん大丈夫ですか?
いや血圧200超えたよw
ブロプレス服用が始まった
これアンギオテンシン2に作用するんだな
なかなかおもろいわw
というわけで国際ベ病患者集会にいくことが出来なくなったorz
あとはお前らにまかせるw
605 :
病弱名無しさん:2008/05/13(火) 21:22:52 ID:G5Eq+SEw0
606 :
病弱名無しさん:2008/05/13(火) 23:48:02 ID:eP80b17a0
607 :
病弱名無しさん:2008/05/14(水) 12:33:33 ID:wrZJInWYO
2週間前にベーチェットと診断されました。私は女です。
陰部潰瘍がひどく、今治りかけなんですが、潰瘍と潰瘍がくっついて治ることや、変形することってありますか?
608 :
病弱名無しさん:2008/05/14(水) 16:17:09 ID:geauXEZx0
あります 潰瘍の跡は陰部でも腸でも残りますね
本なんかには口内炎の後は残らないとありますが
あれも変形とかします
上唇と下唇がうまく合わない=口笛もふけない
609 :
病弱名無しさん:2008/05/14(水) 21:58:23 ID:TXeBiztvO
あ
610 :
病弱名無しさん:2008/05/15(木) 08:42:33 ID:Co3edEbUO
ベ病で粗チンいる?
611 :
病弱名無しさん:2008/05/15(木) 09:02:26 ID:jJ6WaQQH0
612 :
病弱名無しさん:2008/05/15(木) 16:16:18 ID:Co3edEbUO
じゃあ病気とは関係ないな。アリガト!
613 :
病弱名無しさん:2008/05/15(木) 20:41:36 ID:XV9SRtV+0
オナニーしてもいけないんだけど何か関係あるの?
614 :
病弱名無しさん:2008/05/15(木) 20:48:16 ID:jJ6WaQQH0
おれは血圧が高いんでぶっ倒れる
>>613 TENGA使うといいよ。
粗チンってみなみにどれくらいのサイズ?俺は勃起時は15センチくらいかな。反るくらいビンビン。
30歳。
616 :
病弱名無しさん:2008/05/15(木) 21:03:49 ID:3xkF+3otO
VIPみたいな流れだなw
主治医に聞いてみなよ、マグナムもベーチェット病に関連してますかって。
かずに聞け
618 :
病弱名無しさん:2008/05/15(木) 22:02:47 ID:zOr6IwDt0
オナニーしてもいけないんだけど何か関係あるの?
619 :
病弱名無しさん:2008/05/15(木) 22:07:01 ID:jJ6WaQQH0
以前、寮にいたころ俺があまりにも粗チンなもんで風呂場で
陰茎の委縮はベーチェットの症状・薬の副作用ですか? とマジに質問されたことがある
な訳ねーだろ
ちなみに俺は粗チンで弱視 自分のチンポが良く見えない
弱視と粗チン・・・ドッチノ方が問題なんだ?
ねぇ、薄子さん
620 :
病弱名無しさん:2008/05/16(金) 12:48:01 ID:KmL2auSa0
何この女人禁制の雰囲気w
>>607 合体して大きなクレーターに変形、一層治りが悪く・・・。
私の場合、デルモベート軟膏を塗ることで治りが早くなったかな。
ステロイド剤なので嫌う人がいるかも知れませんが。
622 :
病弱名無しさん:2008/05/16(金) 13:31:36 ID:2k3I6osK0
ステロイド軟膏は塗り続けると跡が真っ黒になるからな
痛し痒し
だな
623 :
病弱名無しさん:2008/05/16(金) 14:07:21 ID:ayIqIuTg0
キサラタン点眼後にしっかり洗顔してた筈なのに
クマがくっきりできた(´・ω・`)
>>607 文章では分かりにくいので一度患部を見せて頂きたい。
↑あんた医者??
もし、そうじゃなかったら興味本意での発言はやめたほうがいいと思う。
626 :
病弱名無しさん:2008/05/16(金) 17:03:42 ID:Oc9SirZV0
冗談を冗談と(ry
627 :
病弱名無しさん:2008/05/16(金) 17:23:13 ID:2k3I6osK0
だな
冗談がわからない奴は2chなんか来ないほうがいいよ
628 :
病弱名無しさん:2008/05/16(金) 20:15:57 ID:L3VB+TUkO
ベビョウ同士で醜い争いか
( ゚∀゚)アハハ八八ノヽノヽノヽノ \ / \/ \
629 :
病弱名無しさん:2008/05/16(金) 22:10:25 ID:BCeXymQ90
ヘッックショーン、ヘッックショーン
誰だ、先生の悪口言ってるやつぁー628だな
バケツ持って廊下に立ってなさーい
630 :
病弱名無しさん:2008/05/16(金) 23:05:31 ID:kV6zOQSqO
>>625みたいな椰子をKYと呼ぶwww
半年ROMった方がいいよ
631 :
過去ログ保存してる者です:2008/05/17(土) 02:24:33 ID:4oqZtwx+0
しばらく更新できず申し訳なかったです。
パート7、パート8を近々追加します。
季節の変わり目で体調崩しやすいこのごろですが、みなさんご自愛してください。
632 :
病弱名無しさん:2008/05/17(土) 02:49:46 ID:4oqZtwx+0
乙です!
「あんた医者??もし、そうじゃなかったら興味本意での発言はやめたほうがいいと思う。」
( ゚∀゚)アハハ八八ノヽノヽノヽノ \ / \/ \
ねぇ、薄子さん
素人同士で医療知識をひけらかし合うのはいけませんよねぇ、薄子さん
636 :
病弱名無しさん:2008/05/17(土) 20:52:32 ID:bDNfaoIH0
mixiや掲示板見て思うけどさ、
ググれば簡単に得られる医療知識を調べようとしないものどうかと思うよ。
637 :
病弱名無しさん:2008/05/17(土) 22:29:28 ID:r7YqOApIO
638 :
病弱名無しさん:2008/05/18(日) 01:28:00 ID:VWH6NZmpO
俊夫をMATSU、なんちゃって
639 :
病弱名無しさん:2008/05/18(日) 06:41:05 ID:hMT/Phv30
降圧剤が効きすぎたのか血圧200−120から100−60まで一気に下がっちまったぜ
次の通院美まで2週間 薬量の調節はしなくていいのか?
そもそも血圧はどのくらいまで下がればヤバイのか? 誰か教えてくれ
おれは決して自分で調べるつもりはない
それだけは言っておくw
薄子に訊け
641 :
病弱名無しさん:2008/05/18(日) 09:54:00 ID:hMT/Phv30
お前らどうせ暇だろ
俺のために調べてくれ
642 :
病弱名無しさん:2008/05/18(日) 10:47:30 ID:unEBA0Xi0
643 :
病弱名無しさん:2008/05/18(日) 16:55:37 ID:cll/jhE0O
>>639 そんなに高血圧だと、ベーチェット病の症状重篤でしょ?
ベーチェット病は血管の病気だから(ry
その血圧が正常だからさ…でも200からいきなり130って、すごい差だよね
644 :
病弱名無しさん:2008/05/18(日) 17:00:47 ID:VWH6NZmpO
オリビエパニス
645 :
病弱名無しさん:2008/05/18(日) 17:22:50 ID:hMT/Phv30
>>643 いや、いちおー重症認定だけどまったく重篤ではないよ
一か月入院後に退院したばかりだけどさ
で血圧はこの一週間で上が203から103 下が120から60弱
半分だな
おれのレニン〜アンギオテンシン系の反応が良すぎるんだよw
気になるのは血圧の日内変動が50くらいあるってことかな
まあ 明日に医師から電話がある事になってるから話してみるつもり
646 :
病弱名無しさん:2008/05/18(日) 17:48:34 ID:HTBIq1AF0
>いちおー重症認定
高血圧を繰り返すと血管が・・・以下省略
647 :
病弱名無しさん:2008/05/19(月) 12:42:30 ID:mabpCrDm0
( ゚∀゚)アハハ八八ノヽノヽノヽノ \ / \/ \
昨日友達の子どもにふざけて引っ掛かれた。
みるみる腫れ上がり、今見たらアザも出てきた。
長袖しか着られないじゃないか…(´・ω・`)
649 :
病弱名無しさん:2008/05/19(月) 20:59:50 ID:sHYCJvluO
漏れもなるよ
650 :
病弱名無しさん:2008/05/19(月) 21:01:07 ID:vH891src0
薄い生地の長袖(Tシャツ)ありますよ風邪通しが良いし安いし
お勧めです
651 :
病弱名無しさん:2008/05/19(月) 21:09:37 ID:vH891src0
× 風邪
○ 風
652 :
648:2008/05/19(月) 22:24:14 ID:+85UFInA0
どうもありがとう。
>>649 やっぱりそんな感じになるよな。
>>650-651 手首の少し下から肘の近くまで10センチ近く青アザになってるから
明日Tシャツ見てみるよ。
653 :
病弱名無しさん:2008/05/19(月) 23:49:37 ID:Jx/VicV+0
ベ病の人って蚊に刺されるのってあまり良くないの? 発作の誘因になるとか・・・
今日 4か所も刺されちまったよ
いや・・ちょっと気になったもんでw
>>653 去年何箇所か同時に刺されたんだけど、
結構腫れてしまって熱を持った。
その夜微熱が出てしまい、発作とまでは行かなかったけどCRPが3まで上がった。
虫除けスプレーにかぶれる俺はやっぱり長袖が良いのかもしれない。
連投で申し訳ない。
もう蚊の野郎出やがったのか?!
明日から対策練らないといけないな…。
656 :
奈保:2008/05/20(火) 01:40:39 ID:R1znWGAoO
皆さんにチュッ
↑あんたは蚊さん?オーこわー
658 :
病弱名無しさん:2008/05/20(火) 14:49:39 ID:R1znWGAoO
657さんにチュッ
659 :
病弱名無しさん:2008/05/20(火) 18:56:47 ID:ATzyLqXN0
ここの住人で
友の会総会に行く人いる?
どんな面してるのか見てみたいな
660 :
病弱名無しさん:2008/05/20(火) 20:13:10 ID:fCTIB6Uo0
↑自分で総会に行けば?
「どんな面」か見れるでしょ
661 :
病弱名無しさん:2008/05/20(火) 20:15:00 ID:ATzyLqXN0
毎年いってるよ
662 :
病弱名無しさん:2008/05/20(火) 20:32:00 ID:oTKn8IvO0
661さんへ
数多く書き込みしますと誰だかバレチャイますよ。。ご注意を。。
663 :
病弱名無しさん:2008/05/20(火) 20:58:38 ID:giwbcsuD0
どんな面かって?
おれは超イケメンだよ。
参加したいのはやまやまだが、俺が行くとマダム達が興奮して血圧あがって倒れまくる。
そんな地獄絵図になるのが目に見えてるから遠慮しとくわ^^
就職決まって6月1日から出社なんだけど、
次の診察が6日なんだ。
保険証が間に合うか心配でならない。
全額支払うにしても、今持ち合わせが余り無いんだよな…orz
特疾証だけじゃダメだよな?
665 :
病弱名無しさん:2008/05/21(水) 03:48:51 ID:cOlpWV8/O
>>664 6月1日から雇用されるなら、6日の受診は保険診療ですよ。
保険証が当日間に合わない場合は、医療機関ごとに対応は違うかと。
自費でとりあえず全額窓口に支払い、保険証提示後差額返金。もしくは保留でしょう。
それと、都道府県によって違うかもしれませんが、保険証が変わったら、管轄の保健所に届け出ないといけません。
とにかく保険証が間に合わなくて、自費扱いにされた場合には、医療機関の地域医療連携室などに相談されては?
私がかかっている医療機関は、とにかく保留してくれます。
昔保険証不携帯で、救急車で運ばれた時、自費だと3万円位だったので、住所と電話番号を書いて保留扱いにしてもらいました。
666 :
病弱名無しさん:2008/05/21(水) 06:02:19 ID:BxK+80720
おはようございます
トシオです。
ケ今朝は急に冷え込みましたが皆さん体長いかがですか?
667 :
病弱名無しさん:2008/05/21(水) 10:28:37 ID:p1rlmtE+O
菜穂とはなんでやれるの?
668 :
病弱名無しさん:2008/05/21(水) 23:59:35 ID:SD82baNk0
test
キモイ('A`)ウザイ('A`)
マスゴミが担ぎ上げただけやないかw
キムチの国の王様やら、トシオやらetc・・・何で同病の有名人に自分を重ねて、自己陶酔するのかが、意味不明である。
670 :
病弱名無しさん:2008/05/22(木) 07:23:45 ID:Np0NA6RR0
柴田の闘病記で夢と感動を...
ホント ベ病の人ってこんなの好きだな
二か月も入院してりゃ闘病記なんか腐るほど聞ける(それも生身の)
まあ殆は汚いおっさんで夢も感動も何所いった...ってな感じで俺は完全スルーだけどな
671 :
病弱名無しさん:2008/05/22(木) 11:01:11 ID:cfHquul60
>>669-670 そんなもの感じたこともないけどな。
他の同病人はこんなに動いたりできるんだからお前もできるはず。
→お前は仮病だ!
そんなことを言われやすくなるし、
間違った病気の知識が浸透したりするから(失明したら症状が出なくなる等)寧ろ迷惑。
672 :
病弱名無しさん:2008/05/22(木) 15:46:28 ID:MMxNy9Lh0
「闘病記」は健康な病気志願者が好きなんだろ。
でも人に説明しやすくなったかもな。
以前は「ベーチェット?何それチューペットの仲間?」とか
「膠原病?高いところが辛いの?(それは高山病)」と言われたものだけど
最近は某ドラマや映画、芸能人の名前を出せば皆納得してくれる。
673 :
病弱名無しさん:2008/05/22(木) 16:37:33 ID:gEpL1C/bO
>>670 その本部の書き込みって出版社サイドのやつだったら営業用ってことでローカルルール違反じゃねぇ?
削除対象なのでは・・・
患者にかぎってはその限りではありませんってことw
674 :
病弱名無しさん:2008/05/22(木) 16:47:02 ID:QzBbcXMN0
675 :
病弱名無しさん:2008/05/22(木) 16:54:57 ID:Np0NA6RR0
早起きのおっさんでしょ?
676 :
病弱名無しさん:2008/05/22(木) 20:48:57 ID:bbbgDIBS0
ブログの開設計画しています
どこのメーカーだとよろしいのでしょうか
ご回答お願いいします
[ ベーチェット病 ブログ ] ← 参考の為にググって自分で決めろ
678 :
病弱名無しさん:2008/05/23(金) 18:38:55 ID:abd4VRRd0
679 :
病弱名無しさん:2008/05/23(金) 19:59:37 ID:Mwil55ejO
いい加減アク禁しろよ、椰子を。
680 :
病弱名無しさん:2008/05/23(金) 20:16:10 ID:ZZcSAOlp0
アク禁する理由がない。
lrに違反してないからな。
○ずがピザったのは、所謂「リバウンド」と同じメカニズムだよ。
腸管ベーチェットによる食事制限により、身体が飢餓状態(少ないエネルギーで生きれる)になっていた。
レミケード投与により、腸管の調子が良くなり、普通に食事を摂るようになる。
そうすると、省エネモードの身体から通常モードの代謝に戻っていないから、もの凄く吸収が良くなり、体重が増加。
よってレミケードの副作用ではなく、ごく当たり前の減少となる。
結論。○ずはDQNであり、レミケードは彼に絶大な恩恵をもらたしている。
誤字脱字がありますたorz
彼がもう、あのようなカキコをしないよう、願います。
主治医が可愛そうですねw
683 :
病弱名無しさん:2008/05/26(月) 08:28:16 ID:tfUQyIQk0
>>683 単なる不摂生で、一月12キロ増ってあり得ませんからw
腸管ベーチェットにより、極度の代謝異常をきたしていたとしか思えません。
脂肪1キロは7000カロリーですよ。12キロ×7000カロリー=84000カロリー。
どれだけ食べたら太れるんですか?成人男性は一日2000カロリー位必要なんですよw(基礎代謝)
太る原因は基礎代謝の低下+摂取カロリーOver。
あとは甲状腺などの内分泌異常しかありません。
あとステロイドを服用すると太りやすいのは、単に食欲が増すだけで、自制心のある方は太りません。
自業自得なので、薬のせいだけにしないようにしましょう。
ステロイド性糖尿病も同じです。特に2型の方は、遺伝的に2型糖尿病を発病しやすい要素を、産まれながらにもっていただけです。
ステロイド性糖尿病は、単に不摂生により発病しただけです。
痩せの2型糖尿病の方は、日本人の典型的な糖尿病です。SU剤を処方される方は、まず膵臓からのインスリン分泌量が少ない方です。
1型並の方はSU剤を服用するにつれ、膵臓あぼーんのカウントダウンが始まっています。
ベーチェット病と糖尿病を併発されていらっしゃる方が多々いるようなので。
偉そうにスマソ。
685 :
病弱名無しさん:2008/05/26(月) 09:16:53 ID:tfUQyIQk0
あるよ
俺のモトカノがそうだったものorz
686 :
病弱名無しさん:2008/05/26(月) 09:24:00 ID:tfUQyIQk0
すまん 単なるじゃなく〜度を越した不摂生だったw
それと君
知識のひけらかしなんていらないから・・暇なんだろうけどw
調べれば分かりますからね
もっと有益なカキコ(実体験とか)してね
でなきゃしばらくROMってろ ( ゚д゚)、ペッ!
>>686 ROMって理解し、理解した事を噛み砕いて説明できる事を“知識”と呼ぶのだと思うのですが何か?
知識のひけらかし?貴方が常に知識をひけらかしているか、そうしたいけれど理解できず、説明できないのでひがんでいるのですか?
実体験が参考になる≠
必ずしもそうとは限りません。
それと短期間で体重が激増する場合は、メンヘルを含め“病気”です。通常あり得ません。
私の友達は1日単位で、3〜5キロ増減するらしいのですが、一日24時間単位で、体重は常に変動しています。
水を1リットル飲んだら、体重は1キロ増加します。1リットル=1kg。
それと貴方は少し前に薄子さんについてカキコされた方でしょうか?彼女の知識は為になりますよ、間違ってはいません。長年培われた“知識”ですから。
知識の乏しい椰子こそ、半年ROMれ( ゚д゚)、ペッ
688 :
病弱名無しさん:2008/05/26(月) 10:41:13 ID:26numFej0
ケンカなんてしちゃって、おまえら可愛いんだから。
みんな俺が食べちゃうぞ
_ -―- _
, ', -、ヽ'´ `'´, -、ヽ
! { / ゙ } i
ヽ`ー,' ● _ ● ゙ー'ノ
` ! , '´ ▼ ヽ l"
/ `ヽ i 人 i ノ ヽ ガオー♪
ヽ./ `==ァ'⌒ヽ==' ヽ/
ヽ, {(^) } 〈
! ヽ!l__,ノ ゙
l i
689 :
病弱名無しさん:2008/05/26(月) 11:52:46 ID:mhdd2F6q0
熊さん、食べて、食べて〜
僕は27♂なんですが、薬はコルヒチン、プレドニン、レクチゾールを飲んでいます。
22に発症してすでに、結節性紅斑、口内炎、副睾丸炎、関節炎、扁桃炎、骨への炎症、陰部潰瘍を味わっておりますが、目はまだ無事です
この先まだまだ失明の可能性はありますよね?
食事療法みたいなのはあるでしょうか?
タバコは関係ありますか?
教えてください。日に日に恐くなってきます…
わからない。
692 :
病弱名無しさん:2008/05/26(月) 19:47:17 ID:26numFej0
たばこは良くない、とよく聞きます。
お金もかかるし、やめられるならやめたほうが良いのでは?
煙草は頑張って減らしていきます
食事療法なんかはありますかね?
694 :
病弱名無しさん:2008/05/26(月) 21:15:38 ID:26numFej0
野菜をメインに食べる。
肉、チョコ、ピーナツなどの甘いものは控えめに。
ステロイドによる過食は地獄だわ。常に腹減る。
一口ピーナッツチョコレートが大好きな俺はどうすれば(笑)
697 :
病弱名無しさん:2008/05/27(火) 00:21:40 ID:Q413ced+0
コロネよく食ってるんだけどなぁ・・・
ピーナツはやめた、入院前に柿ピーモリモリ喰ってたんだが此れが悪化する原因だったんだろうかね
699 :
病弱名無しさん:2008/05/27(火) 06:27:04 ID:KzznNm610
>>687 どうしてそんなに必死なの
あらしはスルーですよ
これからも あちこちの板で知識をひけらかしてください
それがあなたの生きがいなのですから
>>699 貴様が荒らしだろうがw
貴様の意見が正論ではない、消え去れ。
701 :
病弱名無しさん:2008/05/27(火) 16:59:30 ID:VhNois/m0
貴様と俺とは.........
>水を1リットル飲んだら、体重は1キロ増加します。1リットル=1kg。
わはははははははははははははは
703 :
病弱名無しさん:2008/05/27(火) 20:12:25 ID:aLhcKzu20
>>696>>697 人"
俺もチョコ好きだぜ
毎日食べてるけどいまのとこ平気。
むしろ糖尿病にならないかと不安、、、
>>702 お前DQNなんだな。水が0カロリーなの当たり前やんかw
水1リットルって単位見てみなさいよ。
文盲なんだな…それか頭悪いんだな。
眼科と神経内科かかってるか?
705 :
病弱名無しさん:2008/05/27(火) 22:52:02 ID:FB/o1D4B0
このスレほんとレベルが低すぎる
か○が病室で笑ってるぜ
EXILEのダンサーにベーチェットの人いるよね?MATSUだっけ??あの人踊りまくってて大丈夫なんかね‥何か心配
707 :
病弱名無しさん:2008/05/28(水) 06:34:28 ID:EzpzIQjp0
トシオからダンスを取ったら何が残る ダンスが全てだ
おまえらからベーチェットを取ったら何も残らないだろ?
それと同じことだ
708 :
病弱名無しさん:2008/05/28(水) 11:04:40 ID:1uuS+Rjt0
なんか分かる気がする。
「ダンスをしている自分」もしくは「ベーチェット病である自分」に
存在価値を感じてるんだよな。
初対面の人に次にあった時に「ああ、難病の方ね」と言われて気付くんだ。
709 :
病弱名無しさん:2008/05/28(水) 18:42:07 ID:4v6wBwVRO
tvのニュースみてたら
犬サフラン食ってペットの犬が死亡ってやってたけど
原因は中にふくまれるコルヒチンだってな
案外 身近にあるんだな
わたしも数年間お世話になったお薬
710 :
病弱名無しさん:2008/05/28(水) 20:47:32 ID:SWWe4Qkn0
どんな薬でも 量を間違えれば死にいたる
コルヒチンを怖がるな
お前DQNなんだな。水が0カロリーなの当たり前やんかw
水1リットルって単位見てみなさいよ。
文盲なんだな…それか頭悪いんだな。
眼科と神経内科かかってるか?
わはははははははははははははは
わはははははははははははははは
MATSUさん頑張って(>_<)
713 :
病弱名無しさん:2008/05/29(木) 03:41:27 ID:n9ZggyCWO
俺なりに分析してみたんだけどよ、ベーでブサのとしおが何故?菜穂と付き合う事ができたのか。
それは、同じ神奈川、しかも川崎区出身、
そして、曲がりなりにもEXILEのメンバーであり、、高収入だからという条件があったからじゃないか?
確かにEXILEじゃなければトシオの価値は低くなるかもしれない。だがベーチェットでもEXILEでいられるように頑張ってるトシオを応援してやるべきだ。と自分は思う。
715 :
病弱名無しさん:2008/05/30(金) 00:21:48 ID:ogtci1DBO
トシオw
おまえら弁えろよwww
EXILEだろうがLAWSON店員だろうが釣り具屋だろうが人間は皆、尊いものさ。
トシオやS君は、まるでベーチェット病の広告塔のようだなwww
何故ベーチェット病患者は、自分の病気に酔うのか?
それは既にベーチェット病が生き甲斐になっているからではないだろうか…。
そんな輩が、動いてくれているから患者会は成り立っているのです。
含みを持たせて書きますが、いい面も悪い面も、表裏一体という事でFA。
718 :
病弱名無しさん:2008/05/30(金) 02:24:46 ID:aHQ3ZZfc0
↑意味わからん
含みを持たせなくてよいから 分かり易く願います
いや、だからな、菜穂との事が気に喰わなかったAKIRAの逆鱗に触れて、トシオがフルボッコにされたって話だよ。
トシオはトシオだ。誰と付き合おうが、当人同士の自由。
EXILE専用スレでも立てて、そっちで語れよ。
君がこのスレで、この話題を語る真意は何?
言っておくが、外見だけで人を愛する事はないぞ。始めは外見を好きになったとしても、それは“きっかけ”に過ぎない。
美人(美男)は3日で飽きる。この言葉が物語っているではないか。
他人の外見をとやかく言う人は、自分の外見にコンプレックスを抱える椰子。
スレチスマソ。
あん?・・
キモメンの言い訳にしか聞こえねえなあ?w
722 :
病弱名無しさん:2008/05/30(金) 05:51:24 ID:zwu2C9Nc0
菜穂って病人フェチなの?
それと もただのマモニスト?
いずれにしても天使だよ
トシオのこと捨てないでね
菜穂ってAV女優やんw
お世話になってるのか?
724 :
病弱名無しさん:2008/05/30(金) 07:11:49 ID:zwu2C9Nc0
おれは豊丸とコンチータ以来AVの世話にはなってないよ
725 :
病弱名無しさん:2008/05/30(金) 17:08:09 ID:ogtci1DBO
ここはとしおの功績を讃えるスレだからね
何なんだよ訳がわからんw
727 :
定期的に言うぜ:2008/05/31(土) 12:55:05 ID:Gk8zPttN0
おまいら愛してるよ!
728 :
病弱名無しさん:2008/06/01(日) 04:51:04 ID:dYKcqwxwO
ベビー用w
729 :
病弱名無しさん:2008/06/01(日) 09:56:08 ID:sTdi/5Hz0
後処理はまかせたw
神経べで始めたステロイドが減量されてきて、眼症状が再発したので、レミケード始まった。
高い薬らしいけど、公費範囲内なのか?
>>730 難治性ぶどう膜炎なら、正々堂々保険診療=公費医療対象でFA。
ニューロに対してなら、グレーZONEwww
732 :
病弱名無しさん:2008/06/02(月) 19:41:01 ID:BGW/hSRw0
神経ベーチェットだけど前にぶどう膜炎やったから
今現在レミケード公費負担でやってる
公費負担で出来なかったら自分からレミケードやりたいとはお願いしない
733 :
病弱名無しさん:2008/06/03(火) 02:20:56 ID:TxO7n7SN0
お金のかからない病気になりたい
レミケは、
神経・血管・腸管型
医療券を持っていてもぶどう膜炎以外、使えませんでした・・
ぶどう膜炎しか使わせないのは、明らかにおかしい。
一回三割で25万って言われたよ〜
払えね〜
735 :
病弱名無しさん:2008/06/03(火) 07:07:51 ID:4HGIG4DH0
PCやらネットやらを止めて金ためろ
736 :
病弱名無しさん:2008/06/03(火) 10:46:36 ID:E9dY02SuO
>>734 小細工して使ってる椰子が一部にいるよwか○もその一人。
追伸。文句は厚労省へ。
お金の無い椰子は氏ね。そんな世の中に近々なると思います。
年寄りは早く氏ね。そんな世の中に既になっています。
自然の摂理として、ベーチェット病になった時点で、早くこの世を去らなくてはいけないのです。
人間だけが欲張って長生きする。それは自然の摂理に反する事です。
厚労省の考えは、まんざら間違いではない。日本は年寄りにより発展し、年寄りにより滅ぼされる。
バブルや高度成長期を体験した年寄りは、甘すぎる。一番いい目を味わったのも年寄り。
年寄り=後期高齢者。
738 :
病弱名無しさん:2008/06/03(火) 11:43:49 ID:5iVFTSdfO
べびょう?
無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!
無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!無駄!
739 :
病弱名無しさん:2008/06/03(火) 13:32:11 ID:org+sTucO
小細工なんぞしとらんわ ばかか
うはっw降臨したよwww
誰が降臨
キングカ○?
742 :
病弱名無しさん:2008/06/03(火) 23:24:58 ID:H5J7HVuE0
>>737 年寄り=一番いい目を味わった。かもしれないが
一番辛い思い「戦争」を体験している
スレ違い
↑
意味分かる?
744 :
カスピアン王子:2008/06/04(水) 08:43:09 ID:3jn64nBA0
『ナルニア国物語』最高
『ナルニア国物語』を愛せない奴は人間のクズ
745 :
病弱名無しさん:2008/06/04(水) 14:18:43 ID:t+SDw38r0
いま、障害厚生年金《漢字正しいかな》65才になると、
電子工業会の年金基金も、もらえるらしい.
会社で、かけててくれたんですね.
もうすこし、生きてみようか.
746 :
病弱名無しさん:2008/06/04(水) 16:51:22 ID:Dmuy4ruVO
もう少し、生きてみたら?
747 :
病弱名無しさん:2008/06/04(水) 19:30:47 ID:SWzbbwaU0
そうだね。
金の切れ目が縁の切れ目
結婚も人生も
その時 全ての苦悩から解放される
さようなら おまえら
748 :
病弱名無しさん:2008/06/04(水) 20:54:31 ID:wtU9ageaO
ばばあは早くあぼーん汁
749 :
病弱名無しさん:2008/06/04(水) 22:18:43 ID:6D4ntvcT0
>>741 だったら最後に検体になってみたら?
再生医療やら眼球移植やら沢山事案はあるだろ?
750 :
749:2008/06/05(木) 08:13:19 ID:+CN6j4hJ0
751 :
病弱名無しさん:2008/06/05(木) 17:00:31 ID:/hgLBX300
す、、、イってやつか、俺のプログあらしに来たの.
マア、ipも たし
投稿規制もかけられるが
石にどう思われているのか知らずに意気がるバカw
同病者を錯乱させるバカw
皆さん洗脳されないように。
753 :
病弱名無しさん:2008/06/05(木) 19:28:33 ID:p2x6Z1uuO
ベビー用で裕福な奴いる?
ポルシェ乗ってたりとか
754 :
カスピアン王子:2008/06/06(金) 08:20:30 ID:UOBklbl/0
水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症
学童期より厚い角化は固定
特異の臭気を放つ
水疱形成は加齢とともに減退
755 :
カスピアン王子:2008/06/06(金) 08:21:19 ID:UOBklbl/0
ガッチ症候群
756 :
カスピアン王子:2008/06/06(金) 08:24:16 ID:UOBklbl/0
蒙猪皮状魚鱗癬(ichthyosis hystris)
757 :
病弱名無しさん:2008/06/06(金) 18:34:00 ID:4Enara7v0
らき☆すた
758 :
病弱名無しさん:2008/06/06(金) 22:28:20 ID:oZUs4ulu0
泉こなた萌え
759 :
病弱名無しさん:2008/06/06(金) 22:29:01 ID:oZUs4ulu0
柊つかさ萌え
760 :
病弱名無しさん:2008/06/06(金) 22:29:50 ID:oZUs4ulu0
泉こなたは可愛いよ
761 :
病弱名無しさん:2008/06/07(土) 01:03:15 ID:Gm/Nnf7x0
かがみさんの魅力に気付いてるのは俺だけで良い
お前等いい加減にしろよな
763 :
カスピアン王子:2008/06/07(土) 09:59:31 ID:eevoH1zP0
葉状魚鱗癬 lamellr ichthyosis
[同義語]非水疱性先天性魚鱗癬様紅皮症
(non-bullous erythrodermia ichthyosi-fomis congenita Brocq)
キモイから死ね
764 :
カスピアン王子:2008/06/07(土) 10:07:16 ID:eevoH1zP0
水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症
bllous erythrodermia ichhthyosiformis congenita
キモイ、臭い、死ね
765 :
カスピアン王子:2008/06/07(土) 10:10:46 ID:eevoH1zP0
蒙猪皮状魚鱗癬 ichthyosis hystrix
死ね死ね
766 :
カスピアン王子:2008/06/07(土) 10:24:40 ID:eevoH1zP0
ページェット病 Morbus Paget
キモイ、死ね
767 :
病弱名無しさん:2008/06/07(土) 14:38:29 ID:ov/DCWzK0
朽木ルキアに萌え
768 :
病弱名無しさん:2008/06/07(土) 14:39:31 ID:ov/DCWzK0
井上織姫に萌え
769 :
病弱名無しさん:2008/06/07(土) 15:22:39 ID:LnRwSqj40
ベ病はバカしかおらんのか?
アッチの板ではない知識をひけらかす.
傷ついた犬がお互いになめあっているような、フー寒気がくる.
こちらでは、>.......
まだ、コッチの方が
可愛いよ、おまえたち
梅雨入りして、頭ワイテル椰子多いwww
確かにあの板はヤバい。
771 :
病弱名無しさん:2008/06/07(土) 17:23:21 ID:I3sVm9BW0
北斗の拳で好きな断末魔は?
772 :
病弱名無しさん:2008/06/07(土) 17:24:25 ID:I3sVm9BW0
北斗の拳で好きな技は?
773 :
カスピアン王子:2008/06/07(土) 20:56:09 ID:D4PguPyJ0
ベーチェット病の奴にションベンをかけたい
特疾医療券の更新時期がやって来た。
完治したけど更新しとこうっと!
>>773 おk
例の板を見よ。痛い椰子・キモい椰子しかいないだろwww
○○@がいい例だwww
馴れ合いはうんざり。こんなに患者の個性の強い疾患はなかろう。
偉いのは病歴が長く、症状が重い患者なんだとさ。
776 :
病弱名無しさん:2008/06/07(土) 22:50:30 ID:ZfKWjoSh0
>>774 そんなことできるのか?
病院と医師名を教えてくれ。
777 :
病弱名無しさん:2008/06/08(日) 10:58:00 ID:GZXE/O+10
「医療券」てことは東京か?
>>776 寛解していたら更新はできますが、特定疾患医療受給者証は手元に届きません。
医療費負担してもらえない、別のものが届く事でしょう。
よって、“完治”した者は公費負担医療を受けられません。受給者証の裏にも書いていますよ、すみやかに受給者証を返して下さいと。
医療券は特定疾患医療受給者証だけを指す名称ではありません。医療券と言ってしまうと、幅広い意味を持ちます。
779 :
カスピアン王子:2008/06/08(日) 20:09:52 ID:8NwkvQ5S0
ページェット病(Morbus Peget)の奴死ね
780 :
カスピアン王子:2008/06/08(日) 20:13:26 ID:8NwkvQ5S0
ベーチェット病の奴死ね
781 :
病弱名無しさん:2008/06/08(日) 23:11:35 ID:nykjFb2E0
最近死にかけたから何か厭だな(´・ω・`)
782 :
カスピアン王子:2008/06/08(日) 23:25:13 ID:oULNPyhw0
765入力ミス
豪猪皮状魚鱗癬
783 :
病弱名無しさん:2008/06/09(月) 16:37:49 ID:blUTdfKZ0
最近日焼け→皮膚炎症(水ぶくれ・湿疹)になることが多い。
今日なんか蛍光灯で日焼けだよ(´・ω・`)
首周りがチクチク痛むし痒いしで参った参った。
784 :
病弱名無しさん:2008/06/09(月) 17:48:16 ID:MksMSStp0
EXILEのliveに行って
私 ベーチェットです・・・って言ったら楽屋に入れてもらえるのかな?
どうなの? トシオ?
785 :
病弱名無しさん:2008/06/09(月) 17:49:22 ID:w+MF/zPR0
俺も俺も
786 :
病弱名無しさん:2008/06/10(火) 20:17:53 ID:JAsQTMQY0
いれてやるぜ!
って、俺が言っても仕方ないかw
787 :
病弱名無しさん:2008/06/10(火) 22:27:24 ID:cfe6km820
レミ投与後 帯状疱疹らしきもの 痛かゆい
これって一週間ほどで水疱になるんだよな
しばらく様子みて水疱化してきたら近所の皮膚科にgo
てことでおk
788 :
病弱名無しさん:2008/06/10(火) 23:09:11 ID:y43n3cKH0
てすと
>>787 帯状疱疹は1度かかったら、もうならないですよ。
一度かかったような口振りなので、一応。
悪い。100人〜200人に1人の割合で、帯状疱疹再発ってあったw
私は1度帯状疱疹かかったけど、再発ありません。
帯状疱疹再発キター!!
とちょうど書き込もうとしてた。
睡眠不足や紫外線は良くないのかもな。
792 :
病弱名無しさん:2008/06/11(水) 06:50:08 ID:3jOA9ep80
昨日日焼け止めを塗っていたのに首周りが真っ赤に腫れた(´・ω・`)
敏感肌用で使い心地が良かったのに…。
793 :
病弱名無しさん:2008/06/11(水) 07:13:40 ID:A9TOwuFY0
>>790 100〜200に一人か・・・
今、経過観察中だがレミケード投与後の日和見感染って可能性ないのかな?
せきと発熱の感冒様症乗も出てきたorz
入院時、隣の脊髄腫瘍の人が抗がん剤投与後の帯状疱疹で激しく苦しんでたのを思いだすよ
重篤な状態になるってことはないだろうけど早めに病院いったほうが良いのかな
ああ・・面倒くさいな
>>793 まずは主治医に相談して、ひどいなら入院治療してもらったら?
帯状疱疹で入院って、普通にあるし、出た場所が悪いと後遺症出るし。
795 :
病弱名無しさん:2008/06/11(水) 14:14:17 ID:3hE2ZD6E0
口内炎が多発したときはプレドニンの摂取量を増やせばおk?
796 :
病弱名無しさん:2008/06/11(水) 14:30:37 ID:xQCBIob0O
薬の量をDに相談しないで勝手に増やすのはやめといた方がい
特におまえらシロウトは
病歴16年の俺のようなクロウトなら話は別だがなw
797 :
病弱名無しさん:2008/06/11(水) 14:39:25 ID:Ts0byJIt0
プロ降臨w
798 :
カスピアン王子:2008/06/12(木) 13:18:04 ID:EqM9Hhcr0
カスピアン流脱糞の術
>病歴16年の俺のようなクロウト・・・フフッ
801 :
病弱名無しさん:2008/06/12(木) 18:48:24 ID:S1txuNKE0
私は発症20年 確定診断がおりて17年 薬は17種類(とんぷく含めて)
一度、死にかけてもいます
ここでは偉い方でしょうか?
>>796 プレドニンや免疫抑制剤等の薬は、勝手に服用できない。
私も勝手に薬を服用するプロですが、医師には必ず報告していますよw
医師は苦笑いしていますが、ある程度私のオーダーは聞いて処方して下さいます。
医師の処方にいちゃもんつける事も亟wですが何か?
803 :
病弱名無しさん:2008/06/12(木) 22:06:09 ID:vVEgnK2o0
皆様の素敵なプロ患者ぷりを聞いて私も精進したいと思います。
804 :
病弱名無しさん:2008/06/12(木) 23:11:41 ID:S1txuNKE0
>>803 さらなる精進のためには
本部の長文を熟読することです
805 :
病弱名無しさん:2008/06/12(木) 23:28:18 ID:BByCVQQ10
806 :
カスピアン王子:2008/06/13(金) 12:35:17 ID:J7XG+nkj0
人を陰で落としいれるのって最高に楽しいw
807 :
病弱名無しさん:2008/06/13(金) 22:07:59 ID:63aTU/Q/0
↑それもべ病の症状?
東北地方、震度6強の地震あり。。。
809 :
病弱名無しさん:2008/06/14(土) 12:17:16 ID:CAWjB+7I0
地震 私は大丈夫です
私のいるところ、震源地の近くらしい
岩手県 一関市
810 :
病弱名無しさん:2008/06/14(土) 12:26:28 ID:ifwG2lWi0
このスレを見ている人はこんなスレも見ています。(ver 0.20)
腹チラ・へそチラの思い出
↑これワロタw
813 :
病弱名無しさん:2008/06/15(日) 03:46:36 ID:/z7DxQlq0
東北地方の方、地震だいじょうぶでしたか?
国民年金払ってる?免除されるよね。ベ病なら。
子供の給食費払ってる?免除されるよね。ベ病なら。
817 :
病弱名無しさん:2008/06/16(月) 13:44:44 ID:FY9P44dH0
べ病だけでは、国民年金保険料免除にならないよ。
障害年金を受給しているか、収入があまりに少ない
場合でも、証明添えて申請しなきゃだめ
819 :
病弱名無しさん:2008/06/16(月) 14:02:33 ID:NpMugtd90
難病だけど障害者手帳持ってないのが一番使いづらい
って採用面接で言われちやった(´・ω・`)
あるだろwww
身障者手帳をお持ちの方は。
821 :
820:2008/06/16(月) 14:11:07 ID:EBdCeBSj0
822 :
病弱名無しさん:2008/06/16(月) 15:09:39 ID:kkV7+t5Q0
(笑)とか(爆笑)ってつけるの、どうなの
しかも全然笑えない・・どころか見てるこっちが恥ずかしいよ〜
みなさん、お願いだから(爆笑)なんて、つけないで〜
823 :
病弱名無しさん:2008/06/16(月) 15:29:26 ID:PBDKjZh/0
そのような事どうでもいいでしょ。。ほっといて!
824 :
病弱名無しさん:2008/06/16(月) 16:21:42 ID:RcTCfGZs0
トン切りで申し訳ない。
メガネを買うときって処方箋持って行ってる?
今片目の視力が殆んど出ない上に斜視だから
メガネ屋に直接行って嫌がられないかと不安。
メガネのレンズ、ヒビ入りまくりなんだ…orz
>>822 少なくともこのスレにはいないから安心するんだ。
825 :
病弱名無しさん:2008/06/16(月) 16:29:25 ID:AFEawTrh0
本部の(笑)・(爆笑)・派手な絵文字に吹いた。
ますます読み辛く書き込み辛い掲示板になったな。
人体実験されに行きますw皆さんお元気で( ゚д゚)
827 :
病弱名無しさん:2008/06/16(月) 19:59:32 ID:nbBpINqK0
実験後は終了報告と詳細のレス必須
829 :
病弱名無しさん:2008/06/16(月) 21:06:11 ID:1Y+JW6UiO
830 :
病弱名無しさん:2008/06/16(月) 23:14:48 ID:kkV7+t5Q0
>>824さんへ
先日、眼鏡作りました。
私も片目がほとんど、視力でない状態です。
その旨を眼鏡屋さんに伝えて(持病の為と)
私の場合は見える方と同じレンズにしてもらいました。
最近の眼鏡屋さんは、とても親切で三軒回りましたが、
どの店も嫌な顔せず、お話と要望を聞いてくれましたよ!
824さんも、自分に合った眼鏡ができるとイイですね!
831 :
824:2008/06/17(火) 12:25:17 ID:NnvfqQrF0
>>830 ありがとうございます!心強いです。
今度眼鏡屋さんに相談してみようと思います。
ごめん、親の印鑑証明って私が取れる?
車購入なんだけど、親名義にしたいんだよね。
委任状が必要かな?
833 :
病弱名無しさん:2008/06/17(火) 15:05:00 ID:uWWWrKhKO
>>832 ローン組んで購入の場合、何れも車屋名義だお。
現金一括購入なら、個人名義だお( ・∀・)つ〃∩ ヘェーヘェーヘェー
採血されたところがめっさ痒いぉ
835 :
病弱名無しさん:2008/06/17(火) 21:19:30 ID:zXXQvFqU0
「めっさ」って関西弁なのね
ググっちゃったよw
836 :
病弱名無しさん:2008/06/17(火) 21:44:17 ID:QgmLUejW0
第30回全国総会と医療講演相談会に参加したいと思ってます。
皆さんと会いたい。
めっさ痒かったのでキンカンぬりぬり
・・・なまら痛かったぉ@後悔
838 :
病弱名無しさん:2008/06/17(火) 22:53:17 ID:H1EcFgQo0
>>835 えっ?めっさって関西しか使わないんだ
めっさ勉強になりますた
839 :
病弱名無しさん:2008/06/18(水) 01:03:23 ID:ih1o8NNV0
めっさ
とても、大変、の意で使われる、出所不明の方言。
元々はでたらめと言う意味を持つ「滅茶苦茶(めちゃくちゃ)」がベースにあり、
でたらめから転じて「とても」「大変」と言った意味を持つようになり、
その「滅茶苦茶」を略した「滅茶(めちゃ)」が方言による音便で「めっさ」と転じたと言われている。
「めっさ」は割と広範囲で使われている方言で
東北地方から九州地方まで使われている地区があると言われている。
840 :
病弱名無しさん:2008/06/18(水) 07:09:29 ID:OSb96Wfq0
>>836 余興でトシオのダンス・パフォーマンスとかないのかな?
例の野球少年のサイン会とか
841 :
病弱名無しさん:2008/06/18(水) 09:55:22 ID:SJzteRzF0
>>839 わたしの地区は めちゃんこ です
可愛いでしょう?
おれの地区は 『どんた 痛いげ』
843 :
病弱名無しさん:2008/06/18(水) 14:36:00 ID:54lFyE6h0
憧れるな〜、いーよな〜、方言て。
我が地区は在り来りの「とても」「大変」。
以前勤めてた会社の飲み会
酔っ払た人との会話は通訳が必要でしたw
方言っていいよねある意味勉強と驚き
845 :
病弱名無しさん:2008/06/19(木) 16:46:47 ID:CMklifoY0
源泉徴収票の「給与所得控除後の金額」が
特定疾患の階層区分にある「生計中心者の前年の所得税課税年額」で良いの?
846 :
病弱名無しさん:2008/06/19(木) 17:13:05 ID:JbKzFLN10
いいよ
847 :
病弱名無しさん:2008/06/19(木) 23:21:48 ID:Wb6hstsi0
ありがとう(`・ω・´)
848 :
病弱名無しさん:2008/06/20(金) 08:31:13 ID:ZmYrv68w0
この病、寒い時期に悪化するっていわれてるようだけど
爪根・ピアス穴の化膿、歩いているだけでフラフラ状態
わたしは夏の方が辛いです。皆さんはどうですか?
849 :
病弱名無しさん:2008/06/20(金) 11:03:44 ID:YTb15UuD0
同じく。
数年前までは毎年夏に入院してたよ。
850 :
病弱名無しさん:2008/06/20(金) 15:25:04 ID:wGALrhFN0
ある大学であった授業
//res2ch.blog76.fc2.com/blog-entry-1622.html
>>848-849 冬
851 :
病弱名無しさん:2008/06/20(金) 18:03:43 ID:GoWXe6TBO
そういえば 寒い時期に入院したことないな
今頃気がついた
852 :
病弱名無しさん:2008/06/20(金) 18:39:27 ID:VcOFalGB0
俺は 春2と秋5と冬1 だな、、、確か?
853 :
病弱名無しさん:2008/06/20(金) 18:41:52 ID:VcOFalGB0
追 4週間くらい
854 :
病弱名無しさん:2008/06/20(金) 20:03:55 ID:7Y+8cU6uO
私は梅雨から夏にかけて体調を崩します。
何か体調悪いな〜と思ったら梅雨入りしてました。
豪雪地帯在住なので、夏は嫌いです。盆地なので、夏は酷暑ですからorz
855 :
病弱名無しさん:2008/06/20(金) 20:20:42 ID:Pvvz3SDD0
長くて 14ヶ月入院の経験あり
春夏秋冬関係なく
ストレス掛かるとだめみたい
856 :
病弱名無しさん:2008/06/20(金) 21:05:19 ID:AWgqIndU0
梅雨時はみんな気をつけなきゃね〜
しかし、なぜ梅雨になるとべ病患者は体調悪くなるんだろ?
気圧の関係なのかな
857 :
病弱名無しさん:2008/06/21(土) 07:35:32 ID:3O9D56GL0
ステロイド性白内障の手術を2年前にした時は
特疾患扱いだったのに
見えにくくなり 後発性白内障でレーザー治療をしましたが
特疾扱いでなく3万円ほどかかりました
そんなもんなんでしょうか?
858 :
病弱名無しさん:2008/06/21(土) 08:43:34 ID:6md4Rq/p0
>>857 それはおかしいと思う
医師に疑問をぶつけてみなかったの?
ところでレーザー後の視力の回復の程度はどうだったですか?
わたしもやってみようかな
暑い(´・ω・`)外も暑いし熱もあるし…。
気温33℃・体温37.5℃…
夏って嫌い、ほんと嫌いだぁ(ノ-"-)ノ~┻━┻
毎年不快な症状ばかり出てくる梅雨のない、北海道に憧れるお(´・ω・`)
>>859 とりあえず内科でボルタレン50rを処方してもらい、アナルにぶちこめ!
862 :
病弱名無しさん:2008/06/21(土) 20:53:31 ID:1d5fZweS0
ひさびさ登場か?!
∧_∧
( ・∀・)ワクワク
oノ∧つ⊂)
( ( ・∀・)ドキドキ
∪( ∪ ∪
と__)__)
863 :
病弱名無しさん:2008/06/21(土) 23:23:26 ID:YAaAT3ru0
>>858 会計で 突然言われたもので あっそうなんですかと答えてしまった
帰る道々 あれ〜???て思い出して・・・(鈍いのよね)
今度行ったら つっこんでみます
治療後は 見え方はいいですよ
白内障の手術の時より 時間も早いし 我慢しないで早くやっとくんだったぁ
熱がなくてもボルタレンを入れてみたい。それくらいアナルが開花した。
('・c_・` )テカ ヨブナヨ
熱がなくてもボルタレンを入れてみたい。それくらいアナルが開花した。
('・c_・` )テカ ヨブナヨ
866 :
病弱名無しさん:2008/06/22(日) 09:28:05 ID:gry0O76n0
(´;ω;`)ウッ、ウッ
ボルタレンによるアナル犠牲者が、また一人、、、
>>864
867 :
病弱名無しさん:2008/06/22(日) 09:42:36 ID:PP+1o5Fk0
名前の「・・・・1号 横の斜め四角とローマ字」は暗号なんですか
ローマ字部分を翻訳しても変換出来ませんが
868 :
病弱名無しさん:2008/06/22(日) 09:45:38 ID:Vu4KpdyIO
そんな餌には釣られないクマー!
AA略
869 :
病弱名無しさん:2008/06/22(日) 10:20:55 ID:peWwWsTW0
↑かしこい方もいらっしゃるんだー
ところで
入院中の君、レポ報告が滞ってるぞぃ
870 :
病弱名無しさん:2008/06/22(日) 10:31:52 ID:02awLqSg0
大きい音がすると目の端に稲妻が光るような感じになる(´・ω・`)
隣に住んでる夫婦がいつでもドアを大音量でバタンと閉めるから
(しかも出掛ける時は忘れ物をするのか何回もバタンバタン)
結構辛い。
管理人経由で注意してもらっても効果ないんだよな…。
愚痴スマソ。
レミケードの効果は2週間しかもたない
あすからが怖いわぁ ステロイドのワンショットやってくれないかな
872 :
病弱名無しさん:2008/06/23(月) 22:21:12 ID:ru1yUS5b0
>>870 同じ悩みを持ってます。
本当にストレスになつて
又胃潰瘍になりそうです。
お互い大変ですね!
873 :
病弱名無しさん:2008/06/25(水) 07:04:44 ID:LkQAjNEiO
ためしてガッテン
背中から毛が生えてきた…ステロイドのせいかな?
頭は薄くなってきたのに これ何とか移植できないですかね
875 :
病弱名無しさん:2008/06/25(水) 07:42:31 ID:LkQAjNEiQ
呪文か気合いで移動できない?
876 :
病弱名無しさん:2008/06/25(水) 07:54:03 ID:tqLoyXPlO
>>874 やめとけ部分天パーになるぞ(大 爆 笑)
大爆笑とか2ちゃんで書くなよ恥ずかしいw
禿は宿命だから気にすんな。額から禿たら、潔くスキンヘッドをオヌヌメする。
878 :
875:2008/06/25(水) 08:11:20 ID:LkQAjNEiO
キサラタン使うとまつ毛バッサバサになる。
ここ数年マスカラいらず。
唯一人から羨ましがられる副作用だな。
OCT検査ってやってる?
がってんみた?
三田
882 :
病弱名無しさん:2008/06/25(水) 21:24:53 ID:5uOPSEpZ0
OCT検査は毎回やってるよ
俺は無いな
//www.fujitaec.or.jp/column/20070803/index.html
これだよなー
884 :
病弱名無しさん:2008/06/25(水) 21:37:20 ID:5uOPSEpZ0
眼底写真と間違えたやってない
885 :
病弱名無しさん:2008/06/25(水) 21:41:35 ID:LkQAjNEiO
WWW
886 :
病弱名無しさん:2008/06/26(木) 13:00:42 ID:7KOAQtSe0
>>879 え〜、いいなあ
わたしもハイパジールからキサラタンに換えてもらいたいな
今年も横浜開催なのか
今年から班長先生が横浜市大の教授に変わるから、ずっと横浜
レミケード全く効かない奴いる?
何回投与して見切りつければいいんだろう
890 :
病弱名無しさん:2008/06/27(金) 16:19:14 ID:JIcXHhaj0
www.nhk.or.jp/zero/schedule/index.html
891 :
病弱名無しさん:2008/06/28(土) 17:10:17 ID:0wBhVcG70
キサラタン確かに睫毛伸びるな。
俺のあだ名「ラクダ」だよw
892 :
病弱名無しさん:2008/06/28(土) 17:30:24 ID:CNvS1Pj10
ベーチェットと関係無いんだけど聞いてくれ。
最近スプーンやフォークといった金属製の食器が苦手。
口の中が苦いようなゾクゾクするような変な感じになる。
今はマイ箸持ち歩いてるから問題ないけど、改まった席のことを考えると憂鬱。
皆は大丈夫?
893 :
病弱名無しさん:2008/06/28(土) 17:36:23 ID:YeE4ZbBi0
むしゃくしゃした日はブックオフに行く。
そして本棚の陰に隠れてでかい声で「いらっしゃいませー!!」と叫ぶと、
フロアにいる店員が一斉に「いらっしゃいませー!」とつられて言う。
これを2、3回繰り返し、気が済んだとこで店を出る。
良い子はまねしないように。
894 :
病弱名無しさん:2008/06/28(土) 17:37:15 ID:YeE4ZbBi0
>>892 金属アレルギ?
もしかしたらベーチェットと関係あるかもよ
895 :
病弱名無しさん:2008/06/28(土) 19:04:15 ID:dIMTmPvT0
896 :
病弱名無しさん:2008/06/28(土) 19:29:28 ID:uyuVsNf6O
金属アレルギーだったら注射針もダメじゃないの?
ブログ作ろうと思い同病者の検索検索検索
ブログの数凄いね、、、驚いたw
掲示板も。
見つかりましたよ
900 :
病弱名無しさん:2008/07/01(火) 22:40:39 ID:RamD/hEE0
サンリオのキャラクターでどれが好き?
毎月プレドニン&プレゾニゾロンが順調に減っていたけど、
5_/dayになった時点で固定されると言われた。
リューマチなんかだったら他の免疫抑制剤(?)も併用するから
もっと減らせるけど、貴方の場合はプレドニンだけに頼ってる状態ですから
5_以下にはなかなか減らせませんとのこと。。
ま、今の時点で6_/dayだけど、20_とか飲んでた頃に比べれば副作用は無いに
等しい(しいていえば胃もたれ(元々胃弱ではある))から別に良いといえば良いけどね。
902 :
病弱名無しさん:2008/07/02(水) 08:10:02 ID:OnfyS1GY0
ルロロマニック
w.sanrio.co.jp/characters/lloromannic/index.html
904 :
病弱名無しさん:2008/07/02(水) 17:03:14 ID:QLqpDy9p0
白内障とは ぶとう膜炎の炎症と どのような違いがあるのでしょうか
教えてください心優しき皆様
私は医師に聞く勇気も検索する知恵も持ちあわせておりません
>>904 ストレス溜めんな
そんでもってアレも溜めてない?
抜いとけ抜いとけ(笑)
パソコンからからならぐぐればいいかと。
携帯からでもできるが。
まぁ、抜こうか! マスかいてシコろうぜ!( '∇^*)^☆
907 :
病弱名無しさん:2008/07/02(水) 23:32:08 ID:rpPGbMpY0
>>904 私の経験ですが炎症発作時と同じように
視野が霞みました。
眼科を受診したけれど炎症は無し。
でも自分自身異常を感じていたので
散瞳して眼底検査をして貰い
白内障が発覚しました。
うそ
続いてますね相変わらずのモノマネ荒らしさんよ
何が不満なの?聞こうじゃないか
いい加減大人に成ってくれ
頼むよorz
910 :
病弱名無しさん:2008/07/03(木) 22:26:34 ID:jyW2HfQK0
>>909 このスレのこと?
もし公式掲示板の話題だったら、
ここはヲチスレじゃないんで控えた方がよいかも。
911 :
病弱名無しさん:2008/07/04(金) 07:00:33 ID:eyNYoxU00
↑私もそう思います
トシオ
912 :
病弱名無しさん:2008/07/04(金) 07:24:10 ID:9SA+9R4t0
↑私もそう思います
ボル
913 :
病弱名無しさん:2008/07/04(金) 08:09:00 ID:dwrFEmFfO
一生トシオについて行きます
ナ。(爆笑)
914 :
病弱名無しさん:2008/07/04(金) 10:18:16 ID:YIed0v5y0
俺も俺も
915 :
病弱名無しさん:2008/07/05(土) 08:23:40 ID:NxCZjb+M0
916 :
病弱名無しさん:2008/07/05(土) 14:15:28 ID:+w4wdaUR0
皆様にお聞きしたいです。
先日からパートを始めました。
新規オープンのお店で接客・販売です。
一日4時間、週3〜4日程度。
今までもパートはしていたし、仕事自体はそれほどハードではありません。
ただ、先日店長からパートアルバイトのリーダーになってもらいたいとお願いされました。
店長不在時の店長代理的仕事も含みます。
面接時〜今現在も病気の事は話していません。
ただ、パートリーダーになると体力的・精神的にもかなりハードになり、
かなりのストレスもたまりそうです。
じつはリーダー研修も始まってます。
でも今なら、まだ何とか事情を話せばリーダーの話しは却下できるのでは、と思いますが
店長からの信頼はなくなりそうです。
皆さんならどうしますか?
@病気の事を話し、リーダーは降ろしてもらう。
Aとりあえず、このままいける所までがんばってみる。
Bその他(何かイイアイデアがあればお願いします)
長文、申し訳ないです。
皆さん「自分だったら・・」という前提でイイので回答おねがいします。
病気の事も話して、リーダーにもなる。
理想論かもしれませんが、
店長にも協力してもらっていいとこ取りしたいなと思います。
自分だったら。
918 :
病弱名無しさん:2008/07/05(土) 15:31:55 ID:1OU62RhD0
前にレスしたことある気がするけど、ベ病かかった高校生ですwwww
え、俺家庭もてないの?
なら何すりゃいいのよ、一生仕事?
家庭持ちいたら、ちょっと体験談みたいなの教えてください・・・
919 :
病弱名無しさん:2008/07/05(土) 17:30:10 ID:U2c81vEC0
>>916 病気のことは相談した方がいいと思う。
後になって体調が悪くなり「聞いていなかった」「何故先に言わなかったんだ」
と責められても厭だしね。
(体調管理も仕事のうちだから、著しく信頼が無くなる恐れがある)
店長は
>>916には信頼と期待をしているんだろうな。
だから、あとは
>>916がリーダーになりたいか本当はなりたくないか次第。
>>918 症状にもよる。
私自身は完全型・腸管で片目の視力が出ないけど、
無理しない程度なら生活できる程度には働ける。
中高ぐらいから完全型・腸管症状は出ていたけど
結婚してからベーチェットと診断されたから
旦那にしてみれば騙された状態なんじゃないかと心配してるけど
(年に一回は入院してるし)
まあそれなりに楽しい毎日を過ごしてます。
無理せず、そして病気を理由にせずに仕事と家事をこなしている毎日。
…ただ子どもを育てる自信が無いorz
920 :
病弱名無しさん:2008/07/05(土) 17:58:08 ID:1OU62RhD0
俺は発病が今年の冬ですね・・
不完全ですね、陰部の潰瘍がないですし
オドメール(これは全国共通なのかわからない)を1日2回さしてるんだけど、これは弱いほうなのかな?
ググっても一般的症状しかでないから生の声を聞きたいです
不完全とか書くなよ、みっともないwww
922 :
病弱名無しさん:2008/07/05(土) 22:06:58 ID:1WHWR6Tj0
>>920 生の声が聞きたいの?
いいよ 。俺はクロウトだから
再びプロ降臨www
924 :
病弱名無しさん:2008/07/07(月) 06:41:10 ID:dyTMcr880
足の内側(特に膝から下(の血管が異常に腫れあがってる。所々が瘤のようになってる。
全く痛みはないのだが医師に言ったほうが良いかな?これってベ病と何か関係あるの?
>>924 関係あるもなにも、ベーチェット病の症状じゃないの?
静脈が沢山浮き出て、見た目がキモイのは、ベーチェットじゃなくてもなるけど。
血栓性静脈炎は、ベーチェット病の症状。
926 :
病弱名無しさん:2008/07/07(月) 15:29:50 ID:JEw1RqdpO
何がくろうとだよ 笑わせるな ベテランもクソもあるか こんなんでベテランになりたくないわ 情けない
927 :
病弱名無しさん:2008/07/07(月) 22:06:06 ID:HpNyQGvJ0
国民年金が免除されてる?二年くらい前から制度が変わったらしく、今おれは国民年金は免除だよ。
みんな払ってる?
だいぶ前から無かったか?
休職中はいつも全額免除制度を利用していたよ。
930 :
病弱名無しさん:2008/07/08(火) 09:21:20 ID:yu43/tAL0
それ、患者側から都道府県の関連自治体に申請(連絡)しないと駄目なのか
931 :
病弱名無しさん:2008/07/08(火) 09:38:13 ID:Zd4OvMCc0
>>928 はらってるよ
はらわなくてよかったの?
それkwsk
932 :
929:2008/07/08(火) 12:56:22 ID:Hjp4528Y0
今って難病の人は免除じゃないの?違う?
934 :
病弱名無しさん:2008/07/08(火) 19:02:55 ID:/531XdghO
免除はなかなかならないよ。
前年度の所得や、親に所得があれば、全額免除になどならぬわ。
935 :
病弱名無しさん:2008/07/08(火) 19:26:21 ID:Zd4OvMCc0
全額免除にあてはまってたよ
ありがとう
おれも免除されてる。二年くらい前から。詳しいことはよくわからん。親がいろいろ手続きしたのかな?
世帯主の収入やら所得やら関係あるんかね?
うちの家系ほとんど難病で倒れてる・・・なんでだろう
俺の主治医は頼んでもいないのに特疾の意見書を書いてた。偉いぞ。
保健所は医療券をさっさと送れと言ったら速攻で送ってきた。偉いぞ。
940 :
病弱名無しさん:2008/07/11(金) 12:07:05 ID:5yewEZFZ0
眼病以外の全てが発症している不完全型ですが、
プレドニンを飲んでいればぶどう膜炎は発症しないですか?
私も不全型、今は口内炎に皮膚症状出まくりです。
942 :
病弱名無しさん:2008/07/11(金) 13:54:12 ID:5yewEZFZ0
>>941 大変ですね。
自分もよくあることですが、こういう症状になったときって
疲れるような事(運動や重労働)はしない方がいいのでしょうか?
943 :
病弱名無しさん:2008/07/11(金) 17:55:32 ID:0p7xgAtj0
>>942 野球やダンスをやってる人もいるんだから別に良いんじゃないですか
944 :
病弱名無しさん:2008/07/11(金) 18:26:39 ID:HDkFgWPx0
ハタからみれば大変なこと(スポーツなど)でも
本人が、それをする事が楽しい!ストレス解消になる!と思えば
むしろイイのでは?
>>941です。教員をしているので、口内炎が酷くても授業で喋らなければならないのが辛いです。
946 :
病弱名無しさん:2008/07/12(土) 07:22:52 ID:eUl8F39d0
残尿と陰部痛があります
ステロイドの副作用と考えるのが妥当でしょうか?
ベーチェットの症状ではないですよね?
947 :
病弱名無しさん:2008/07/12(土) 12:55:42 ID:Pqc2dh9WO
つ【泌尿器科】
副睾丸炎の可能性ありなのでそっと触ってごらん
小さい腫れが感じられるとほぼ決まり
↑が為に残尿感を感じてしまうこともある
又は、尿道内の炎症かも、君の詳しい現状が分からずココまで。
947に同意
949 :
病弱名無しさん:2008/07/12(土) 16:04:13 ID:ohj6zlNW0
950 :
病弱名無しさん:2008/07/12(土) 16:37:37 ID:GsP2yzcu0
951 :
病弱名無しさん:2008/07/12(土) 16:44:25 ID:OVSMns8pO
>947さんに同意。
mixi のりっち
叩かれてるなwww
?
連投スンマソ。
そういえばのりっちって年末にNHKに出演してたんだな。
いまググってたら名前が出てきて驚いた。
疑い患者を「病気志願者」呼ばわりしたりしてたのにな・・・。
外陰部にニキビみたいなのが出来て膿が出て痕が残っているんですがこれが潰瘍なんでしょうか?
>>956 外陰部潰瘍じゃなくて、毛嚢炎か粉瘤。
外陰部潰瘍は深くえぐれますから。
>954
とあるコミュの管理人サンが、被害者で
誹謗中傷合戦になってましたよ(●д●)
959 :
病弱名無しさん:2008/07/13(日) 08:34:32 ID:xa+Ni09r0
ベーチェット病の、のりっちです。(笑)
す て き
ミクシは絡みが面倒でしばらく見てないな。
(1日ログインしないたけでどうしたんだ大丈夫かとメッセージが届いたりするのが億劫で)
差し支えない程度で今回の事を詳しくお願いします。
のりっちって誰?
963 :
病弱名無し:2008/07/13(日) 12:52:43 ID:xxTB7+0q0
叩かれてりゃいいいんじゃない?(笑)
のりっち です。
べ病のことなら聞いてください。先生の研究資料をネタにだだの事務員がアドバイスします。
> べ病のことなら聞いてください。先生の研究資料をネタにだだの事務員がアドバイスします。
そーなんだwww
何様なのかね・・
ただの患者なのにねw
965 :
病弱名無しさん:2008/07/13(日) 13:56:40 ID:fKWfPfo40
前は「医療従事者」と名乗ってたw
医師の雑用・ホームページ製作のバイトしてただけなのにね。
>>964 それを言うなら、他にもいるよw自分がそういった環境下にいるだけで、博学ぶってるやつ。
患者にしては
やり杉w
なんなのあれ?
968 :
病弱名無しさん:2008/07/13(日) 14:27:58 ID:xa+Ni09r0
ベーチェット病の、のりっちです。(笑)
すまん。ミクシ見られなくて何がなんだかわからん。
どなたか教えてクレクレorz
>969
携帯からなのぉ?
971 :
969:2008/07/13(日) 15:12:36 ID:mveqVVBV0
いや、ミクシ入会(?)してないんだよ。
見れんわなw
紹介してやんなよ972様。
>973
mixiやってないの?
わしにも紹介してくれw
976 :
病弱名無しさん:2008/07/13(日) 16:33:16 ID:DEJvedsG0
mixi入りたいやつは捨てアド晒せ。(本アド晒すと、入会後mixi強制退会させられる)
招待してやるよ。
メアド晒してくれよぉ
>974
mixi?
アルファベットに弱くて、英語のサイトは解らない
979 :
病弱名無しさん:2008/07/13(日) 17:25:43 ID:xxTB7+0q0
のりっち被害者多いよね
何様?神様?のりっち様(笑)
>978
mixi知らないの?
ベーチェットの見た目はじんましんみたいなものですか?
のりっち です。
べ病のことなら聞いてください。先生の研究資料をネタにだだの事務員がアドバイスします。
のりっち です。
べ病のことなら聞いてください。先生の研究資料をネタにだだの事務員がアドバイスします。
のりっち です。
べ病のことなら聞いてください。先生の研究資料をネタにだだの事務員がアドバイスします。
シミができやすくない?対処法はなにがいい?ハイチオールC?
のりっち です。
シミのことなら聞いてください。先生の研究資料をネタにだだの事務員がアドバイスします。
シミなんて気にすんなよwビタミンCでも摂ってれば?
神経質にならないのが、一番いいよ。私も皮膚炎の跡、いつの間にか消えてるし。
>965
争ってるコメントしか見た事が無いw
トラブルメーカー?
989 :
病弱名無しさん:2008/07/14(月) 21:10:50 ID:FRSFQcLg0
ベーチェット病の、のりっちです。(笑)
990 :
病弱名無しさん:2008/07/15(火) 07:52:58 ID:EIGlOasG0
(笑)とかつけないでよ
恥ずかしい
おととしの秋に発症して、去年1年間ほとんど働いてないんだが、
今回の更新で自己負担限度額減るといいな。
ちなみに年収160万弱で所得税が10,500円になってたから、
通院代が月4,250円までになるのかな?よくわからん。
のりっち
(笑)なんだwww
べ病コミュで見る限り
笑ってないよなw
プロフィールのおっさんって???
他人のID晒し
mixi規約違反じゃね?
ベ病でmixiやってない人もいるんだネwww
>974
mixi検索で引っ掛からないかね?
>>963 > 叩かれてりゃいいいんじゃない?(笑)
>
>
>
> のりっち です。
>
> べ病のことなら聞いてください。先生の研究資料をネタにだだの事務員がアドバイスします。
嫌われ者なのか・・
目立つと叩かれ対象www
┳━━━━┳━━━━┓
┃┏━━┓┃┏━━┓┃
┃┃のり┃┃┃っち┃┃
┃┗━━┛┃┗━━┛┃
╋━━━━╋━━━━┫
┃ ∧_∧ ┃ ∧_∧ ┃
┃(・ω・`)┃(゜Д゜ )┃
┃(ф と)┃(φ と)┃
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||梅埋め|||梅埋め||
___||ノ||___||ノ
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>>998 >
> ┳━━━━┳━━━━┓
> ┃┏━━┓┃┏━━┓┃
> ┃┃のり┃┃┃っち┃┃
> ┃┗━━┛┃┗━━┛┃
> ╋━━━━╋━━━━┫
> ┃ ∧_∧ ┃ ∧_∧ ┃
> ┃(・ω・`)┃(゜Д゜ )┃
> ┃(ф と)┃(φ と)┃
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