■心臓とペースメーカー・ICD part2■

>>928
そこまで血気盛んならｗ
自分で各メーカーに問い合わせて、まわりを動かしてみればいいよ。
このスレで、まわりに言ってても仕方ない。
自分の胸に「やる気があるかないか」聞いてみればいい。

結局、声のデカい方（某宗教団体をバックにもつ正当とかｗ）が強くなる。
メディアにでてくる患者団体も、
政治家やマスコミなど呼びつけるために、
どうやって「声をデカく」するか腐心している。

PM装着してる有名著名人を利用するとかね。


自分は自己責任派なので、アウトラインがあればそれでいいけどね。
国やメーカーにそこまでしてもらうのが、
結局はタダじゃないことは、よくわかってるし。

よし！じゃあ皆で議員でも輩出しょうじゃまいか？
先ずは知名度だな…PMで有名人かいるのかな(・ω・;)

言っとくけど>>928さんとは関係無いからね。

一度でも心室細動を起こしたら、ICDは必要なのかな？
松村邦洋さんって入れてるの？

サリバン先生とヒギンズ教授　削除した過去記事★43
http://messages.yahoo.co.jp/bbs?.mm=GN&action=m&board=1834885&tid=cka4nbcabbp2p8n&sid=1834885&mid=35
言葉は悪いが５重苦である。
『胃ろう』『ペースメーカー』『左目は緑内障』『大腿部にはボルト』『低酸素』

>>933
日本だと、機械人間だ！携帯使えるの？と異次元風味だから
装着がばれるともう半人間あつかいだよね。

欧米だと、ちょっと視力落ちたんでメガネかけます・・ほどじゃないにしろ
その程度の矯正器具の扱い＞PM

大統領経験者とか、マザー・テレサだってPM装着者だったし。

去年仕事見つかって2ヶ月で辞めて次に工場勤務しだしたPM持ち
体重が15キロ痩せ、何となくPM埋め込み場所が浮き出てきた気がするんよ
キツイ仕事だわ

今日も暑かった。
自己脈無いからかな?犬みたいにハフハフなってしもただよ…。
しんどかっただ(‐o-;)

皆も無茶したらダメだよ。

自律神経までイカレて来たからもう参った。

>>935
ｸﾞｸﾞってみたけど急性心筋梗塞だったようだね＜松村
だから入れてないとｵﾓﾜﾚ

>>941
�dクスです。そうだったんですか。

MSN産経ニュース　2009.7.17 20:45
「ペースメーカーで差別」　再任用拒否で人権救済訴え
ttp://sankei.jp.msn.com/affairs/trial/090717/trl0907172046020-n1.htm


　心臓のペースメーカー使用を理由に、定年退職後の再任用を拒否したのは人権
侵害に当たるとして、東京都豊島区の元職員の女性（６２）が１７日、区へ警告
を出すよう第二東京弁護士会に人権救済を申し立てた。

　申立書によると、女性は児童館長だった平成１９年１１月に心臓にペースメー
カーを入れる手術を受け、２０年３月に定年退職。翌４月から区の市民施設職員
としていったん再任用されたが「勤務成績が悪い」との理由で２１年３月に打ち
切られた。

　再任用継続のための聞き取りでは、上司に「動きが悪い」「静養したら」など
と言われたとし「拒否の理由がペースメーカーの使用なのは明らかで、偏見によ
る差別だ」としている。

　豊島区は「申し立ての事実を把握しておらず、書類が届き次第対応を検討した
い」としている。

明らかに差別じゃないか。
こんな時のためには、大人数で患者組織の声は大きい方が良いと気付かされるな。
友の会は、もっと若者も加入しやすいように頑張って欲しい。

>>943
よくわかんないけど、PM入れたらほぼ健康になるようなもんでしょ？
何それ。動きが悪いとか、児童館長までやってた人に、ばかじゃねーのｗｗ

>>944
ICDの会は若い世代の集まりもあるみたいだね。
友の会もそういうの作ればいいんじゃない？声かけてさ。

先天性心疾患でPM入れる人は
病気というより、いわば心臓奇形というか、ただ欠けている機能を
PMで補えば、まるっきり健康状態になる場合が多い。

でも、年取って「病気」で心臓が悪くなった人は、
PM入れたら、まるっきり元通り！ではないのかもしれないね。

とはいえ、この勤め先の対応は、
病気を理由にしただけで、この人を嫌う人が体よく追い出したのかなｗ
とも思える。

恋愛に二の足を踏んでいます、というか説明することに疲れました。

はてさて、
PMを理解して受け入れてくれる人が現われるまで、数を当たべきか…
恋愛に興味ないふりして独身を通すか…

壁に当たってる気がしてます。
みんなは、どんな思いで毎日過ごしてますか？

残念ながら結婚してしまった者です（　＾ω＾）＜マジ墓場だぜぇ？ﾅﾝﾁｯﾃ
今から10年程前にPM装着、後に生きてる事の素晴らしさを実感
そして合コンへ
合コンは人と食事が出来る幸せを感じる場所でしたから
バクバク食ってたら｢美味しそうに食べますねぇ、幸せですか？｣と
後の嫁さんになる人から話掛けられ･･･とまぁあんまり面白くもないレスなんで
止めときますが、装着して6年後に結婚しました。
気楽に行くなら1人でもいいかな？とも思いましたが、残りの人生はオマケ程度と
考えたら急に一生涯独身ってのが怖くなりまして…

まぁつまらん話です

>>948
「生きていることの素晴らしさを実感」に続く言葉が
「そして合コンへ」で、椅子から転げ落ちたわｗｗｗｗｗｗ

幸せそうで何よりｗ
嫁さんのためにも身体大切に。

こんなムックがでてた。

別冊　NHKきょうの健康 不整脈―突然死を防ぐために
ttp://www.amazon.co.jp/dp/4147941524/

不整脈の種類やその解説が一通りあるほかに、
ＰＭやＩＣＤを装着した人への注意や
車の運転、携帯電話の問題が、わかりやすくのっている。

逆に言えば、このスレにいるＰＭ，ＩＣＤ装着者なら
とっくに知ってることばかりだけど、
患者の家族、または装着者とつきあう必要がある人など
「ＰＭやＩＣＤつけた人ってどうなの？」って思ってる人にとっては、
手に取りやすく、わかりやすいと思う。

やっと見つけた仕事だけど、結構重たいモノ持つからPM側の肩が凝るわぁ
非常に悪いことにムチウチ持ちでなおかつ最近の梅雨時で
精神的にも疲れ溜まった感じで頭がﾌｯと白くなって吐き気がする
そんな症状の時にデパス飲んでます

他に精神やられた方いますか？

>>951
頭白くなるのは危険ですよ！！
設定どうしてるのかわからないけど、低い値で設定してるなら、あげてもらうべき。
私も階段上ってるときにくらっとすることがあって、PMの設定値あげてもらった。
基本がICDだから違うかもしれないけど、
病院行ったほうが安全ですよ・・・。倒れたら怖いし。

ブルガタ疑いで電気生理学検査を実施したところ心室細動がおきました
先生いわく「一番厳しい条件のときに起こったので、判定はグレー」
で、遺伝子検査をすることになりました
実際今まで心臓止まったり、気を失ったことがないのですが、遺伝子検査で白黒はっきり付くものなのでしょうか？

>>953
ブルガダを持つ人の4割程度しか遺伝子異常が見つからない，らしい。
で，白黒ははっきり付かなくて，状況証拠程度，と聞いて漏れは止めた。
一度担当医に聞いてみたら？

>>953
サンリズム負荷試験はされたのでしょうか？
これでST上昇があれば、ブルガダって診断されるみたいですよ。
ただICDを埋めるかどうかは、やっぱり担当のお医者さんに聞くしかないでしょうね。

>>948『一生涯独身ってのが怖くなりまして… 』
わかかるな〜私いまｲｲﾅｧって人がいて
何回かデートしてて、
早くお返事しないとイケないんだけど言えずにいてる(´ヘ｀;)う〜ん

相手には伝えてるのかい？

>>957まだ言ってないです。

言ったら終る気がします…だから言えなくて

>>959
言って終わるんだったら、
さっさと終わりにして次に行った方が建設的では？

言い方によっては終わるかも知れないけど・・・なら
伝え方、伝える時期は大事だと思うけど、
でも時と場合によるのであれば、
もしご成婚にいたっても、常に批判材料の爆弾の種かかえることになるんだよ。

飯がまずくても「PM入れてる奴だからな！」とかｗ

そもそもあなたはどうなの？
相手にまだPMへの理解がなかったとしても、すがってでも添い遂げたい人なの？
まだ嫌われたくない・・で自分のこと気にしてるってことは
誰かと一緒になりたい自分のことが気がかりで、
そもそも、それほど相手のことに夢中ではないんじゃない？

>>960そうかもしれません。もう1度、生きるべきか自分を見直してみます。
ありがとうございました、さようなら。

生きるかどうか見直すって、余裕かましてるなぁｗ
見直す間もなく生死を突きつけられる人もいるっていうのに。
恋に恋する夢子ちゃんかｗｗ病弱で悲劇の女の子ｗｗｗ
今どき少女マンガでもそのネタはないでｗ

言い過ぎだな

>>963
ゆとり世代？ｗｗｗ
悩みで生死をもてあそべるって、このスレでぜいたくかましてんじゃないよ。

>>962文脈からすると、彼女の生き方を考え直すって言ってんだろ。
病気は誰もが色々悩むだろう！？
悩んでる最中の彼女に、文句いう筋合いは無いだろ。

ブルガタでICD入れる予定なのですが、一台数百万円と聞きました
自己負担額はその3割負担になるのでしょうか？
入院含めてどのくらいの負担額になるのか心配です
経験者の方、大体でいいので教えてください

タダですな
医者に聞くかスレを見直すかしてくれ

今日父親がペースメーカー入れました。
約２０日ほどの入院、手術、その他諸々の費用で３００万近い請求書をいただきました。
ありがたく頂戴して、市役所福祉課へあげました。
問題は今後の生活だ…

PM,ICDを障害者認定にと戦ってくれた先人へ、深く感謝だよね。
高額医療費補助があったとしても、10年おきにPM自腹切ってたら
金の切れ目が命の切れ目だ。

寝て起きが辛い
起床時に脈が増えているわけでもないのに妙なドキドキ感がある
PM入れてる人は皆そうなんだろうか？

1歳8ヶ月の息子がペースメーカー入れることになりました。
完全房室ブロックです。
心が折れそう・・・

>>971
頑張って
一番つらいのは息子さん
一生の付き合いだからね

先天性完全房室ブロックで生まれてすぐにPM埋め込んだ30代のオッサンが通りますよ

>>966
ＩＣＤ適応の体になった時点で、障害者手帳の３級がもらえます。
ＩＣＤを植え込んだら１級になります。

その申請日から障害者の認定をされ、医療証というのがもらえますので、
それがあれば手術費は障害者医療として扱われます。
だいたいの自治体は無料です。全国タダなのかどうかはわかりかねるので割愛します。

これからの生活で不自由な点も、新たな発見もあるかと思いますが、
一緒にがんばってＱＯＬをよくしたいものですね。



>>969
そうですよねー。そういうことも、ありがたく思っておかねばならないですね。
なんだか目が覚めた気がします。

>>974
ということは、ブルガタ疑いのまま個人の希望でICDを埋める人は3級認定されない？

>>975
ブルガダ疑いの時点ではブルガダと言えないわけだから認定されないんじゃないでしょうか？
個人の希望で埋めるかどうかも、社会保険の問題もありますし、
そもそも医師が手術をしてくれるかどうかもわかりません。全部実費でもつととんでもない値段になりますよ。

なので、ブルガダと確定して、さらにEPS（電気生理的検査＝カテーテル検査）によって、
心室細動が出るタイプかそうでないかがわかり、そのうえでICD適応の患者になるかどうか決まるのだと思います。
その時点で３級。

専門家じゃないうえ自分はブルガダじゃないので、持ってる知識では、以上です。
ミスや補足があったら誰かタノム。

>>976
今までの経過
6月に人間ドッグの心電図でブルガタ→精密検査受けてください
EPSで心室細動、ただし、厳しい条件で心室細動がおきたので健康な人でもなるかもといわれた
なので、あくまでもまだブルガタ疑い
EPSの際に狭心症も発見され、狭心症は断定された
その後、遺伝子検査のために採血したが、数ヶ月かかるといわれ、しかも遺伝子検査で判定できるのは
15〜20%だそうで結局疑いのままでだらだら行きそう
小さい子供3人いるしそれならICD埋めた方がいいかなとおもって医者に相談したところ、その方向で話が進み始めました
費用的なものも医者に相談してみます

>>977
うーん、ブルガダのことはよく知らないし、申し訳ないが977の文章もよくわかならないから誰かタノム。

費用の問題は医師に聞けばいいけど、
医療費は（所得によってかわりますが）月の上限が決まっていて、
高額医療という制度でだいたい10万以下になるからそれも参考にどぞー

>>977
医者は身体のことしか答えてくれないだろうけど
（費用的なことを答えてくれないからって、藪医者だ！って思っちゃダメだよ）、
最近の病院は、ケースワーカーっていうの？、医療費とか補助の申請の仕方とか
そういうフォローをする部門があるとおもう。
もしくは、お住まいの自治体福祉課へGO!

皆さんありがとうございます
いろいろ自分でも調べてみようと思います
親切な方ばかりでとてもありがたいことです

経過はともあれ、機械を入れたら障害者
医者がその方向で行きましょうと言っていることは、その方向です。
医者が入れる方向とは、この方は機械が必要ってことです。

ごく最近ICD植え込み基準が変わりました。
今は、EPSの結果はあくまでも参考になりました。医師の判断が優先です。

必要ないのに入れるのは、医師法？に接触します。

全てさらけ出す事はないです。アゥンってことで
医者に何気なく「障害者認定出来ますよネ？」って聞き方もアゥンってことで