魚臭症候群を国に認定させよう

このスレは、未だ医療機関に周知されていない「魚臭症候群（トリメチルアミン尿症）」
の周知活動等について語りあうスレです。
国に魚臭症候群についてなんらかの認定してもらい、対策を講じてもらうことを望む方は、
このスレで、その趣旨・方法・対応等について、意見交換しましょう。
魚臭症候群の認定について活発な意見交換が行われ、その実現に向けて前進する具体的な
成果が得られることを望みます。

●お約束

原則“マターリ進行”がデフォルトです。
むやみに他人をあおるような発言、他人に不快感を与えるような感情的な発言は禁止です。


●「トリメチルアミン尿症」（「魚臭症候群」または「魚臭症」）とは

トリメチルアミン（ＴＭＡ）が、汗、呼気および尿などに多量に未変化体のまま排出され、
悪臭を伴う疾患です。
従来、わが国では、患者がいないとされてきました。しかし、2003年、北海道大学大学院
薬学研究科の研究グループによる調査＆研究が開始され、わが国内での患者の存在が明ら
かとなりました。

下記のページが、わが国における「トリメチルアミン尿症」（「魚臭症」）の研究に関し
総本山となるページです。

　　http://homepage2.nifty.com/hiroshi_yamazaki/index.htm

現在は、昭和薬科大学薬物動態研究室にて、継続し同研究が行なわれています。
なお、同研究室が、直近（2007年06月）の研究集会の講演に際し使用したスライド資料が
公開されています。同資料は、下記のＵＲＬより参照することができます。

　　http://homepage2.nifty.com/hiroshi_yamazaki/2007.6.24yamazaki.pdf

適時、ご参照下さい。


では、活発な意見交換・前向きな議論を行って下さい。

本スレは、以下の

　　『【直そうとする意思】魚臭症 Part3【それこそ重要】』
　　http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1188125976/

のスレから派生して誕生したスレです。

本スレが誕生するきっかけとなったレスを、上記のスレ中より
抜粋し下記に引用します。議論開始のきっかけとして下さい。


　352 ：病弱名無しさん：2007/12/07(金) 17:24:48 ID:HfFgJxvp0
　　　　障害者年金がどうとかは別に、とりあえず病気認定してもらわないとどうしようもないね
　　　　教授は５年間なにやってたんだろ


　374 ：病弱名無しさん：2007/12/12(水) 06:05:41 ID:asIMagBC0
　　　　障害者認定してほしいのにされない
　　　　なのに障害者呼ばわりされるのは嫌だよねｗ
　　　　知ってる人が凄く少ないからされないのは当然か

　　　　俺は障害者認定してもらってどこかに隔離されたいよ


　387 ：病弱名無しさん：2007/12/18(火) 08:55:02 ID:2YqlRbV2O
　　　　いい加減、ちゃんと病気として認めてほしいよ。
　　　　研究よりそっちが先だと思うんだが

　387 ：病弱名無しさん：2007/12/18(火) 08:55:02 ID:2YqlRbV2O
　　　　いい加減、ちゃんと病気として認めてほしいよ。
　　　　研究よりそっちが先だと思うんだが


　390 ：病弱名無しさん：2007/12/18(火) 18:20:15 ID:1rLDnx7m0
　　　　>>387
　　　　俺はメールしてお願いしたよ


　391 ：病弱名無しさん：2007/12/18(火) 18:24:00 ID:2YqlRbV2O
　　　>>390
　　　どこに？返事はきた？


　392 ：病弱名無しさん：2007/12/18(火) 22:32:10 ID:m7wpRCdw0
　　　　>>391

　　　　検査機関

　　　　http://homepage2.nifty.com/hiroshi_yamazaki/urine3.htm

　　　　http://homepage2.nifty.com/hiroshi_yamazaki/index.htm


　393 ：病弱名無しさん：2007/12/18(火) 22:58:16 ID:vPTxkJa00
　　　　>>392
　　　　メールする相手が違うと思いますよ。
　　　　厚生労働省にメールしないのであれば何の意味もないと思いますよ。

　397 ：病弱名無しさん：2007/12/19(水) 17:05:12 ID:Vv/nbF1Z0
　　　　>>391
　　　　教授のとこ
　　　　返事はまだ

　　　　>>393
　　　　馬鹿ですか？
　　　　俺ら個人が厚生労働省にメールしたとこでなんの意味もない
　　　　病気の事ほとんど知られてないし、気にしすぎとか
　　　　精神的におかしい人間と思われたりされて終わり
　　　　そもそも多少知られてる病気だったとしても個人が電話しただけで
　　　　まともに取り合ってくれるわけないじゃんｗ

　　　　教授に説明会のときなどに実状を話してもらうしかないよ
　　　　Y教授みたいなしっかりとした立場の人が訴えかけないとなんの意味もないわけ


　401 ：病弱名無しさん：2007/12/19(水) 17:42:08 ID:8Ipi0SKN0
　　　　>>397
　　　　なんて他力本願なｗ
　　　　病気の存在、患者の存在を周知させることが研究者の仕事なんですかね？
　　　　それは患者の義務なんじゃないでしょうか。

　404 ：病弱名無しさん：2007/12/20(木) 04:08:38 ID:lE2r7lLQO
　　　　医者にも全く相手にされないのに
　　　　国にメールしたら何か変わるかもと思ってるアホがいるとは


　405 ：病弱名無しさん：2007/12/20(木) 10:17:11 ID:qrW73OHVO
　　　　でもな〜やっぱ病気と認めてもらわないと厳しい物ってあるよね。ただでさえ、人に迷惑かけないよう体を人一倍清潔にしたり神経使って生活してるのにさ。


　406 ：病弱名無しさん：2007/12/20(木) 12:19:05 ID:lE2r7lLQO
　　　　認めてもらうにはそれなりの人が真剣にならないと無理だろうな。


　407 ：病弱名無しさん：2007/12/20(木) 17:01:44 ID:8X3Zi7duO
　　　　まぁ少数派は何言ってもムダってこった
　　　　分かりやすい世の中だね。


　408 ：病弱名無しさん：2007/12/20(木) 17:38:40 ID:lE2r7lLQO
　　　　教授とか医者とかならある程度少数でも大丈夫だと思うけどね
　　　　俺らだけでやろうとしたら何百、何千って声を集めないときつそう


　409 ：病弱名無しさん：2007/12/20(木) 18:51:17 ID:GccYTMVKO
　　　　何だかんだいって認定願望があるやつ多いじゃん。
　　　　せっかく新スレ立ったんだから意見はそっちでやったほうがいいよ。

　410 ：病弱名無しさん：2007/12/21(金) 10:13:03 ID:9v53ue1oO
　　　　当たり前だ、こんな病気、認定してくれなきゃマジで自殺しろか引きこもりしてろのどっちかしかない


　411 ：病弱名無しさん：2007/12/21(金) 10:49:12 ID:v/G+qIvB0
　　　　だから、専用スレが立ったんじゃんｗ

　　　　『魚臭症候群を国に認定させよう』
　　　　http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1198055428/


　412 ：病弱名無しさん：2007/12/21(金) 15:54:24 ID:2cXKGOit0
　　　　最初からみんな認定してほしいと言ってただろｗ
　　　　なんだかんだ言ってねーよｗ


　414 ：病弱名無しさん：2007/12/21(金) 16:48:02 ID:v/G+qIvB0
　　　　>>408
　　　　とりあえず、厚労省から「特定疾患」、いわゆる難病に指定されている既存の疾患が
　　　　指定されるに至るまでの経緯、どのような手続きが必要なのか調べてみなよ。
　　　　「教授とか医者とかならある程度少数でも大丈夫」なんて、なんの根拠もない一個人
　　　　の思い込みにしか思えないぞ。
　　　　本気で指定を望むのであれば、まずはそこからはじめなきゃダメだろ？

　415 ：病弱名無しさん：2007/12/21(金) 17:05:23 ID:v/G+qIvB0
　　　　ちなみに他の疾患の患者さんたちは、既に以下のような活動やってますよ。

　　　　http://www.geocities.jp/xp_shomei/
　　　　http://www.gifu-np.co.jp/kikaku/focus/fo20071011.shtml

　　　　教授とか医者とかならある程度少数でも大丈夫だなんて楽観的、希望的観測
　　　　にも度が過ぎる。

　　　　以降の議論は新スレにてどうぞ。


　416 ：病弱名無しさん：2007/12/21(金) 18:28:09 ID:XsQpiBrUO
　　　　>>414-415
　　　　比較の問題ね
　　　　俺らより､その病気について研究してる教授とかの方が
　　　　少数で済むに決まってんだろ
　　　　また例の馬鹿か？Ｗ>>393？Ｗ

　417 ：病弱名無しさん：2007/12/21(金) 22:55:32 ID:gWfoMizw0
　　　　お前謹慎中なんじゃね？
　　　　思い込みの激しさは相変わらずｗ
　　　　ぜんぜん反省してねーじゃん
　　　　で肝心要の教授からの返事はどうなのよ？
　　　　別に答えなくてもいいけどさ
　　　　また勝手に突っ走って教授を困らせないようヨロシク頼むよ

　　　　つーかお前らウザ杉
　　　　新スレに移動してくれ
　　　　テンプレ嫁o(｀ω´*)o

>>8 のリンクの上のヤツ - 「色素性乾皮症」は、今年の３月、
難病指定を受けることができたようですね。

参考ＵＲＬ

http://homepage2.nifty.com/furekkuru/

ho

で、どうするの？

ご参考まで・・・

●難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/top.html

●難病（特定疾患）とは
http://www.nanbyou.or.jp/what/index.html

●難治性疾患克服研究事業(特定疾患調査研究分野)
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_121.htm

●特定疾患治療研究事業
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm

ちなみに、難病指定のための四つの要件とは

〈１〉希少性（患者数おおむね５万人以下）
〈２〉原因不明
〈３〉効果的な治療法が未確立
〈４〉生活面への長期にわたる支障

です。

いくつかトピックスを

『ham難病認定を、国に訴える』
http://kyushu.yomiuri.co.jp/magazine/rupo/0611/ru_611_061109.htm?from=goo

『難病支援セミナー開催 市町村職員らに制度説明』
http://www.yomiuri.co.jp/e-japan/miyazaki/news003.htm?from=goo

『潰瘍性大腸炎、パーキンソン病 軽症を補助対象から除外』
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20061212ik02.htm?from=goo

『パーキンソン病と潰瘍性大腸炎、公費補助絞り込みへ』
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20060810ik05.htm?from=goo

『地域と連携難病でも仕事』
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/20061121ik04.htm?from=goo

『難病指定』
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20050525so12.htm

難治性疾患克服研究事業対象疾患に指定されれば、研究班が設置され、原因の究明、
治療方法の確立に向けた研究が行われることになるわけで、患者の享受できる恩恵
は大きいと思います。

しかし、魚臭症の難病指定の可能性を考えると、>>14 の四つの要件を満たしている
のかというと、厳しいかなというのが個人的な感想ですね。
いくつもの障壁があるのは間違いないと思いますが、特に（４）は致命的かなと。
魚臭症患者は、日常生活に介助が必要とされるわけではないですからね。
はたして、ここをどうやったら突破できるのか・・・

特定疾患治療研究事業対象疾患への指定は、その目的が“難病患者の医療費の助成”
ですから、現在の状況下では、魚臭症候群患者には意味がないですね。
医療費の発生しようがない（治療を行っている医療機関は存在しない）という現実
が変化しない限り、どうやってこの制度と折り合いをつけることができるのか俺に
はわかりません。

一人で暮らす分には生活面への長期にわたる支障 はありませんが
団体行動をするにあたり生活面への長期にわたる支障 はあります。
かつ他人の生活面への長期の支障があると解釈することはできないのかな？

余談ではあるが悪臭防止法なんてのもあるぞ
人には適用されないと思うが。

魚臭症患者認定の基準が明確になっていないことが最大のネックになりそうな気がする。
つーか、それが明確にされていることは大前提なのではないかと思う。
たとえば

�@２週間以上間隔をおいた尿中トリメチルアミン測定検査において、連続し３回
　以上無臭化効率が40％を下回った者

�A尿中トリメチルアミン測定検査は、測定前日に○○mg以上のコリン、並びに、
　○○mg以上のレシチンを含む摂食していること、もしくは、それに同等する
　トリメチルアミン変換負荷がかけられた状態で行われること。

以上�@〜�Aを同時に満たした者を魚臭症患者と認定する

てな風にね。

まあ、普通に考えればあたりまえのことだわな。

あげ

あげ

９０％だいでも魚臭症だと認定されたタイ人の人いただろ。だから検査値ってほんと宛てになるのかと思うけど。

魚臭症のアメリカ人女性の記事みたけど
かなり深刻な病気だね
ただ障害者認定をしてしまうと逆に世間的に
差別されるかもだから国としても判断が
難しいんじゃないのかな

あげ進行の方がいいんじゃまいか

ごめん　本当に大変な病気だろうとは思うんだけど
お前らが魚くせー魚くせーと色々拒絶されてんの想像したら
昼飯吹いちゃった

ほんと大変なんだよ
あげ進行で行きましょうよ

難病指定と障害者認定は別の制度です。
難病に指定されると、その疾患の研究班が設置され、原因の究明、治療方法の確立に
向けた研究が行われることになるわけです。

http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_121.htm

が、その疾患の患者が障害者に認定されるわけではありません。

とりあえずは、“JPA 日本難病・疾病団体協議会”に加盟するべく患者団体を
立ち上げる必要があるんじゃないですか？

JPA 日本難病・疾病団体協議会
http://www.nanbyo.jp/

JPA は、国会集会、大臣交渉、厚労省交渉等々の活動をやってますね。
http://www.nanbyo.jp/kanngae/kanngae.htm

しかし、患者団体を立ち上げたとしても、一体どのくらいの人がメンバーとして
登録するのか全く見当もつかないですねｗ
また、この魚臭症患者団体が IPA への加盟申請をしたとしても、既存の JPA
メンバーから加盟が承認されるのかという疑問もありますね。他の重度の障害
を伴う疾患の患者団体からすれば、魚臭症が難病と呼ぶにふさわしい疾患と
思ってもらえますかね？これはやってみないとわかんないですね。
場合によっては相当な困難を伴う気もします。

良い方向に話が進んでますね

障害者

あげ

あげ進行

スカンク

>>32
お前こっちのスレまでくんな。
向こういけ

ドリアン

エイドリアン

ドリア

ドドリア

シュール・ストレンミング

精神障害者

遺伝病

劣性遺伝

>>34-41
ウザい蠅ですねｗ

>>21
ばか？

>>41
頭いっちゃんてんじゃね

>>42
精神的に病んでしまった奴の自虐的な落書きと思われ
大目にみるということで

ところで、患者団体を立ち上げたとしてどれくらいの人が登録してくれると思う？
このスレを見ている限り二桁すら厳しい気がするんだが・・・どう思う？

いや、実際立てたら結構な数登録されるとおもうぞ。
てか俺は登録するぞ。

僕も！

集会は臭いだろうな。

屋外でやる集会とかいいんじゃないか。
バーベキューとかやりながらとか。
これなら皆周囲に気兼なく集まれるだろ？

臭豆腐

一回みんなで集まるのいいじゃん！なんなら幹事やろうか？

あのぅ、こちらの方々はなぜ魚臭症って分かったんですか？
誰かに言われたのですか？

>>52
検査を受ければわかります。
検査については本家スレのテンプレを読めば判ります。

【直そうとする意思】魚臭症 Part3【それこそ重要】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1188125976/1-

早く認定してくれたのむ

　∧＿∧
<丶｀∀´>　ｸｯｸｯｸ
（　∪ ∪

障害者・・ｗ

あげ

あげ進行

>>55
桜田順子発見

早く認定して下さい

魚臭症の症状で他人が咳き込んだりする？

もちろん。
このスレを頭から目を通してみ。
刺激臭＞臭い　がデフォですよ。

>>61
レスサンクス
自分も当てはまるような気がしてきました
勇気出して一度検査受けてみた方がいいかな

>>60
>>62
あっ、言い忘れた。つーか、訂正。

ここは派生スレだからｗ・・・本家スレは↓

【直そうとする意思】魚臭症 Part3【それこそ重要】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1188125976/

このスレを頭から目を通してみ、の間違いな(^_^;)

>勇気出して一度検査受けてみた方がいいかな
そうだね。
不安な疑心暗鬼な日々を過ごすのもどうかと思ったりするけどな．．．。

あげ

>>63
どうもありがとう
本家スレの方も目を通させてもらいます。

ここにいる皆さん…両親や兄弟は無臭なのでしょうか？

遺伝的なものはありますか？あと、お子様がいらっしゃる方や結婚されている方はいらっしゃいますか？

　∧＿∧
<丶｀∀´>　ｸｯｸｯｸ
（　∪ ∪

劣性遺伝障害・・ｗ

http://mykit.jp/nikki/nikki.php3

上記にてアンケートを実施しております。よかったらどうぞ！

６８>訂正します

http://mykit.jp/pc/jsm49tp/

上記にてアンケートを実施しております。よかったらどうぞ！

早く認定されないかな

ここってクサマンのスレ？

いや、それは↓

【ﾄﾞﾛﾄﾞﾛｵﾘﾓﾉ】細菌性膣炎【魚臭い・かゆい】Part4
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1201353556/

ここじゃないよ。

ここは魚臭症（トリメチルアミン尿症）の派生スレっす。
ちなみに、魚臭症（トリメチルアミン尿症）の本家スレは↓

【直そうとする意思】魚臭症 Part3【それこそ重要】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1188125976/

>>66
両親、兄弟も無臭だな〜でも微妙に父親が似た匂いがしてる時があるが自分みたいに刺激性はないし匂いはほんとたまにかな。
遺伝子には問題なしだった。
ハタチぐらいの時に２ヶ月間の間に徐々に体が変化していった感じで今に至る。
うつ病になって薬に頼る始末。
生きたいと思わないしただ漠然と生きてるだけ。
死にたいけど家族に悪いと思って何とか生きてる。

認定して下さい

あげ

障害者

咳・くしゃみスレや体臭スレには、魚臭症と思われる人が結構いますよねぇ〜

魚臭症と分かりにくい原因は何？
必ずしも明らかな魚臭さがしないから？

>>78
> 必ずしも明らかな魚臭さがしないから？
それが大きな原因かもしれませんね。
魚臭症が一般に周知されていないっていうのもあるでしょう。
仮に、その存在を知っていても、自分の臭いを感じ取れない人は、
積極的に検査を受けるという風には考えにくいでしょうね。
もしかすると、自分は魚臭症かもしれないという可能性を否定したい
という心理的な要因も働いているかもしれません。

いづれにせよ、原因がわからず悩んでいる人には、一度、検査を受
けるといいんですけどね。結果的に、魚臭症であろうとなかろうと。
それがわかることは、本人にとっても一歩前進かなっと。

>>79
自分も検査受けてグレーゾーンでしたがそんなに魚臭さは感じないですね。
やっぱり総合病院クラスでは検査や診察ができるように
認定してもらわないと魚臭症疑惑の人は救われないと思います。
無臭化率70

途中で送信してしまいました

無臭化率70〜90%程度の魚臭症が疑われる程度の人の
症状ってどんな感じの人が多いのでしょうか。
自分の場合は刺激臭や咳き込まれるという症状が主です。

80％台の俺は、咳き込まれるという症状が主です。

私から臭いを感じ取れる人はほとんどいないですね。ざっぱなー感覚だと、臭いを感じとれ
る人は、 4、50人のうちに一人ぐらいなのではないでしょうか。その多くは若い女性です。
咳き込まれるのは、１０人中の１〜２人の割合でしょうか。性別・年齢に特徴はないようです。

>>82
症状が軽めの時の私と同じような感じですね。
私の場合はひどくなるといろいろと臭いもしてきますが。
不思議なのが自分でトリメチルアミンのサンプルの臭いを嗅いでも
臭いけどとても咳き込みそうにないんですよね。
体から放出される時は他にもいろいろ混ざっているんでしょうかね。

いや、サンプルの方が純粋なトリメチルアミンではないと思いますよ。
トリメチルアミンは気体です。
しかし、サンプルは、トリメチルアミンを溶かした混合の水溶液ですから、
長期安定化させるために、トリメチルアミン以外の物質が混入してある
と思います。そのため、咳き込みにくくなっていても不思議ではないです。

>>84
確かにおっしゃるとおりトリメチルアミンは常温で気体のはずなので
トリメチルアミンを放出する化合物あるいは混合物の可能性が高そうですね。

あげ

障害者

トリメチルアミンが悪臭の元なのははっきりしてるけど、
咳き込みの原因もTMAなの？
食べたものによって匂いが違うとか、
なんか他のものも発散してるんじゃないの？

調べれば調べるほど救いのない悲惨な病だね。
症状は端的に言って、「臭い」だけで、
原因もはっきりしない、治療法もない、
社会生活は阻害されるけれどそれは「病状」ではなく、
多くの患者が心を病んでいくわけでしょ。

患者数が少なすぎるよね。
山崎先生のところで１００人に届かない。
山崎先生が研究を打ち切ったら検査機関さえなくなる。
トリメチルアミン尿症でググっても１０００件でないから、
社会的にもまったく認知されていない。

希望が持てるのは自助努力だけじゃないかな。
TMAUに関するネット上の資料を持って内科に行き、
肝機能を調べてもらうのはどうだ？
機能低下してたら食事療法の監督をしてもらうか、
監督してくれる人や施設を紹介してもらえば。

hosyu

障害者

久しぶりにきたけど過疎ってんな

うちの子供が一時期汗がかなり魚臭かったので
この病気を心配してたけどほんの一時だけの期間だったようです。

良かったですね〜。

人格障害

こんなこと聞くのは失礼ですが､臭いはご自分で分かるものなんですか？

マスコミに取り上げてもらうように訴えるのはどうだろう。
社会的な認知のためには、とても効果的。
たとえば、「NEWS ZERO」とか「NEWS23」、「2008ニュースJAPAN」、「報道ステーション」
「クローズアップ現代」あたりで、ちょとした特集でも組まれるといいんですけどね。
放送局に、取り上げてもらうようにお願いするメールや手紙を送ってみては？

1、左手の手の甲(乾いてる状態)を、３度ベロ全体で舐めてください
2、右手の手のひらを、舐めた左手の甲の上に置き、時計回りに５回程さすってください
3、左手の甲の匂いを嗅いでみてください
4、この匂いが、あなたが普段発している口臭の約２倍の臭さです。臭かった方は要注意！

>>97
それはいいかも。
ただそれには症状が強烈でかつ必死に生きている人の出演が必須だね。