★クローン病の人集まれ★Part61

スレ仕事・恋愛・生活等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part60
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1194017789/

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。


Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2002年度には22,010人の患者さんが登録されています。

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://www.nanbyou.or.jp/top.html
難病情報センター
　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

◆その他◆
Wiki
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
IBDネットワーク
　http://www.asahi-net.or.jp/~KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　http://www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
クローンフロンティア
＜レミケ-ドについてや専門医インタビュー患者ページ等＞(田辺三菱製薬)
　http://www.remicare-cd.jp/
IBD情報(株式会社JIMRO)
　http://www.jimro.co.jp/IBD/index_ibd.htm
Yahoo! グループ : IBD同好会
　http://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　http://fooddb.jp/
エームサービス
　http://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html
炎症性腸疾患のレシピ
　http://homepage3.nifty.com/ibdcook/

◆ハローワークインターネットサービス◆

http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
　
　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（http://course.ehdo.go.jp/）で入手できます。

　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

　障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　http://www.web-sana.com/

★荒らし回避時BBS
クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いくだ

1000 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2007/12/06(木) 00:17:20 ID:az56kMt30 (PC)
1000だったらクローンが治る！！
　 　 　 　 ┏┓　 　 　 　 　 　 　 　 ┏┓　　　　　　　　　巛 ヽ. 　　 　 　　 　　　 　 　 　 　 ┏┓　 　 　 ┏┳┓
┏━━━┛┃┏┓　 　 　 　 ┏━┛┗━┓　 ┏┓ ＋ 〒ｰ| 　 　┏┓　 　 ┏┓┏━━┛┗┓┏┓┃┃┃
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　　　　ヽ　ヽ　|　　　.|.ヽ　ヽ （＿＿_）　 ､　〈 　　く/ ヽ＿_,」 +　　 　）　　　ﾐ;;★:;:;:;ﾐ/　/ 　 |　　　 |/　/
　　　　　ヽ　 ヽ,, ´∀｀） ヽ　 ヽ ´∀｀）__ﾉ ヽ__）　/　　,ﾍ 　 |　__,, '´￣｀ヽ__ (･ω･´/　/　　（・∀・ /　/
　,.へ ■ヽ ヽ　　　　 ｰ､　ヽ　　　　 ｰ､　　　　　/　　/　|.　 | ★(（ﾊヾヽ,.べ, ミ三彡　ｆ　　,-　　　　　ｆ＋
　l　ｧ'＾▽＾) i　　　　 ,rｭ ',　i　　　　 rｭ ',　|||　 （ 　 〈　 .|　 .|　 ﾊ^ω^*`ｧノｭﾍ　　　　|　 / ｭﾍ　　　　|
　ヽ　　　 ○.|　　　　/{＿〉,.へ∧ ∧{＿〉　　<< ＼　ヽ .|　 .| 　 Ｏ☆ﾞ _ノ＿,｝ ）　　　|　〈＿｝ ）　　　|
　　|　 ､　〈　|　　　 〈　　　l　ｧ'；・∀・)　　　　　 　 ＼ノ |＿,,|　 　ノ´￣ゞ⌒'ｰｧ　　　　! |||　 /　　　　! |||
|||　l__ﾉ ヽ__）| 　 ,ﾍ.　ヽ　　ヽ　　　 ○ヽ　　＋　　　 |__ﾉ|　　）　　`7ﾞ(´〈｀ー''´　　　　 |　　 /　　,ﾍ　 |　　　ｶﾞﾀﾀﾀﾝ!!!!

>>1乙
前スレ999質問のタイミング悪すぎw

前スレより＞病院内での携帯の使用について
基本的には病室も含め病院内での使用は禁止が普通。
ただし建前的な意味合いも多少にかかわらずあるのも
事実なので、あまり大っぴらに使わないかぎり
目くじらを立てて注意される事も無いと思う。
注意)もちろんボタンの確認音は切って使用するべし。
(￣〜￣)ξ俺も今日から一週間ばかりレミケ入院

携帯ダメとは入院案内に書いてあるけど、看護婦さんとか誰も注意してこないよね。
入院中はメールしたりブログ読んだり色々してたな。

999 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2007/12/06(木) 00:05:58 ID:v7WcfnJkO
ちょっと質問なんだが入院中って携帯使えるところ多いのか？
最近調子がすこぶる悪いから検査の結果次第じゃ入院することになる
俺ネット使えなきゃ死んじまうわけだが


前スレの999さん
うちは病室とかロビーは完全に駄目でしたよ。
階段とかではしてる人いたけど。

ハッキリした根拠がないだけに病院で対応は違ってるね。
ただ実際ペースメーカーとか入れてる人は怖いのは事実だけどね。
そう言われてて、逆に問題ないって根拠もないみたいだから。


これも前スレの話題ですが、うちは兄弟そろってクローン病です。
母親もそんな感じがあるものの高齢なのでハッキリはわからない模様。
元々身体弱い人で内臓幾つも病気持ちだからそっちの方が大変そうだけど。

>>9-11
そうか、ありがとう
入院中なんか飯どころかエレンすら口に入れられないからせめてネットくらいは使いたいなぁ

投稿しようとしたらいきなり↓の表示が…
-----
ＥＲＲＯＲ：アクセス規制中です！！(opt\d?.point.ne.jp)
ここで告知されています。
ホストou135.opt2.point.ne.jp
名前： 病弱名無しさん
E-mail： sage
内容：略
-----
という事で仕方がないので携帯から投稿中。
自分はDTIのひかりなんだがたった一人の不届き者のせいで、
関東ではかなり有名なDTIの利用者はみんな規制されてしまたという事？
今後はもうPCからは書き込めないということ？
(;´Д`)＜マジかよ

>>13
そのアクセス規制pointってなってません？

規制情報見るとpointは規制されてなく、仰る通りDTIは規制されてたみたいですが
昨日の21:20に解除されてるようですよ。

先週診察にいったら1月に内視鏡検査の予約ｹﾃｰｲ
また女医が俺のアヌスに黒くてぶっとい物を入れてくれるぜ？

ﾊｧ・・・(;´Д`)ﾃﾗｲﾔｽ

俺も似たような事があったけど、２週間ぐらいで書き込めるようになったな。

携帯が原因で心臓ペースメーカーが誤作動したケースは、今のところ１件も報告されてないらしい。　
ただ、心臓ペースメーカーを使ってる人からしたら怖いらしいけど。
個室だったら携帯使っても問題なさそうだよな。点滴してるだけだし。

>>13
アクセス規制は永遠ってことはまずないから
規制情報確認するようにするといいよ

同じ奴がまたやるかもしれないから

俺はYBBだが、何度巻き添え食らったか・・・

>>16-17
了解しました。
どうやら珍しい事ではないようですね。
タイミングよく？というか本日から短期入院なので
退院後には規制が解けているかもしれませんね。
(;´ー`)＜という事で、嫌だけど行ってきますw

> 996 名前：病弱名無しさん 投稿日：2007/12/05(水) 23:36:43 z9zILAfb0
>http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/img/023_2_2.gif
>このグラフから推測すると今年で２万５千人位と思うが。


平成18年度特定疾患医療受給者証交付件数
クローン25,700人だそうです。そんな少ないんだ。
3万人以上いたような気がしたけど
潰瘍性と勘違いしてたのかな。

>>19
あまり増えすぎても困るぜよ。患者数が5万人までぐらいが基準だから、特定疾患はずし候補として
にらまれるぜよ。

おれがかかってる病院は、　ポスターで　マナーモードにしてたらメールだと病室でも可。
お話しは、ロビー等の決められた場所なら可となってる。

心臓外科とかだとこうはいかないんだろけど。

>>21
俺の病院も同じだけど、必ずといっていいほど守らない患者っているよな。ｵｼﾞｲ、ｵﾊﾞｱ、DQN。

>>22
いるねぇ。わかいのもいるよ。

そんなヤツに限って声がデカいんだよねぇ。

今だ携帯がドコモのムーバだから、携帯でネット見られないなぁ。
フォーマだと入院時だけパケ放題にして携帯でネット見るんだけど。
（って、今だ携帯でネット見た事無いんだけどね。）

IVH入れて一週間くらいだけどめちゃ腹減るねこれ
空腹感がすごい
米かパンが食べたい

>>25
飴かガム食うといいよ。
多少は気が紛れるハズ。自分はそれでかなり助かった。でも担当医に聞いてからね。

一回夜の消灯時間すぎてもまっくらな中病室で電話するやついた

入院待機中だけど、早く入院してー。

このスレで一番悪い膀胱ろうの症状の人と　同じように　おれも座ってじゃないと
痛くてシッコできなくなったよ。
抗生剤をずっと続けたらいけないという事で　止めたからかな。

痛み止め飲んでもあんまり症状変わらんし、膀胱の方に腸液がいってしまうからか
いつも違和感、頻尿。

>>28
>一番悪い膀胱ろう/
(;´Д`)＜はい。それは私です(汗
現在、尿路カテーテルを入れているんだけれど膀胱が萎縮している上に
孔が空いているので膀胱内の圧力のかかり方が普通じゃないらしく、
本来はカテ内に流れ込むはずの尿が少しづつ尿道とカテの隙間を通って
チョロチョロと出てくる状態で、これが痛いのなんのって…
(;´ー`)＜そんなこんなで明日はいよいよ初レミケです。

今さっき出たニュース。
リウマチで使われているエンブレルというレミケードに似た薬（？）で死亡例が出ているらしい。
http://www.asahi.com/national/update/1206/TKY200712060197.html

お宅は大変そうだねぇ。

なんかこのスレで今の所膀胱ろうで　面倒な事なってるのお宅と俺みたいね。
他の方もいるみたいだけど。。

って、お腹のろうこうみたいにほっとくという手はなさそうだもんね。
膀胱ろうは。膀胱炎で痛いからね。なったら　入院して処置する人が多いだろうし。

たまにお腹の方は仕方なくそのままストマ・ガーゼで腸液等を取るという人がいるけど。

入院の話題にのっかって質問

入院中のお見舞いで嬉しかったものとかある？
役にたったものとか。
これがあったらよかったなとか。
今度知り合いが入院なんだ(男の人)。
よかったら聞かせてください

>>31
お腹にろう孔三つあるって人いたな。

>>33
俺です。

でも元は一つで出口らへんで3つになっていると思います・・・

>>34
本人さんかね。それﾌﾟﾗｽ膀胱ろうになってるてことだと大変だなぁ
入院前にFOMAに買い替えしとくことをオススメします

自分もヘソの下に１一つと右脚の付け根に２つで同じく計３つですね。
ちなみに順番はヘソ下から段々と下がっていって
最後は膀胱も貫通って感じです。

>>35
(´ｰ`).ｏO(値の下がったN904iに昨日買い替えましたw)

私も膀胱ろう。
辛いねお互い

>>37
入院・手術しないの？

レミケで様子み中

そっかー。

痛み止めなに使ってる？膀胱の？

>>20
逆説的だが、クローン患者増えた方が良いかも。理由は、原因究明や治療のために
研究や投資が進むと思うから。

>>41
現状日本人はこれ以上増えない、増えてももっと緩やかでいいかと。
特定疾患の枠はずされるのは正直辛いです。

それから理由が研究・投資なら今IBDの分野は注目されている分野なので
その点はおそらく充分だと思いますよ。
レミケについてもそうですが、ここ10年での医学の進歩に合わせ、
更に胃腸分野が見直された事でここ数年製薬会社が本腰入れてます。

色々実際に薬になるか、使い物になるかは別として話では出てきてるのはそれらのおかげかと。

>>41←こういう馬鹿って本当にいるんだな…
今ぐらいの人数がちょうどいいよ多分…

>>42
自分はCDだけど治りたいと思うよ。死ぬまでCDを負って、特定疾患の補助制度に依存するよりも。

治らない上に特疾取り消しってオチは考えてないの？

前に話題になったＵＣとパーキンソンを外すという話は結局無くなったんかな？

アヴェが失脚したから無くなった

今厚生労働大臣って舛添だったよな？
あのハゲマッチョがなんかやらかしそうだ

>>44
治りたくないとは全く思ってませんし、書いてもいないと思うんですが。。。
理由が研究費などならあまり考えなくても良いんじゃないかなと思っただけです。

現状日本人はと書いたのはそういう意味ですよ。
研究費も研究者も増えてると言う事は
治る可能性や原因が解明される可能性も高くなるという事じゃないですか。

>>46
47さんのもありますし、反対署名と運動が結構効いたと言う噂も聞きました。

>>43
｢ちょうどいい｣の意味合いとその根拠をある程度、具体的に説明して欲しい。
少なくとも他人をバカ呼ばわりするのなら｢ちょうどいい｣の一言では不充分。

病歴８年現在無職。大卒だけど頭は良くない。
俺は列車監視員になろうと思う。列車が来るのを監視する仕事だ。

みんないつクローン病になったんだ？
俺は18の時だった
腹痛は17の時からあったが大学受験で病院どころじゃなかったから痛みと下痢を我慢してた
希望の大学受かったから検査を受けてみたらクローン病に引っかかった
もう人生終わりかと思ったよ……

>>50
俺は42なので横レスで申し訳ないですが
同病者が増えて欲しい気持ちも分からないではないですが、
同じ辛さを持つ人が増えないのに越した事ないですよ。。。
クローンに限らず病気は辛いので病人は増えない方がいいです。
弟がクローンなので余計に思うのかもしれませんが。
ちょうどいいの内容とは違いますが、そう思います。

>>51
俺は海外を一人で周るのが夢だった。

>>52
22の時ですが中学の時から傾向はあったように思ってます。
元々身体弱かったですし。

家族がなったらと思うと、患者数は増えてほしくないな。
もっと大々的に研究がすすめられて
治療法が確立して、病気が完治できるようにでもなればいいんだろうけど。

ガンのように即命に関わるってわけでもないし
治療法発見してもノーベル賞とか貰えるわけでもないし、
研究者にとってはうまみがない。
薬屋にとっては今のままのほうが薬売れ続けるからいいだろうしな。

俺は二十歳を過ぎての発症だけど、
中学時代もあまりお腹は強いほうじゃなくて、
下痢しやすかったような気がする。

実は治る薬とか出来てて、出してないんだけじゃないんじゃいかと、疑り深い性格の俺。

>>50
おい馬鹿ｗ馬鹿に説明してもわからないからだろう馬鹿ｗ貴様にはこれぐらいでちょうどいいな馬鹿ｗｗｗ

欧米では腐るほど罹ってる人がいるから、研究材料としては十分じゃなかろうか。

日本では特疾のからみがあるからね。あんまり増えて貰うと心配も増える。

海外旅行とかいってる人結構いるじゃん。
患者会で在宅IVHしてる人が点滴持って海外へ新婚旅行に行ったと聞いたときは、ヤルナコイツと　おもった。

ただ欧米人と日本人とは体質が違うからな…
ヽ(´ヘ｀;)ノ ｳｰﾝ

最近下腹部に違和感があるんだよね。
圧迫されてるってほどじゃないけど少し張ってる感じ。
んで今日うどんにしたんだけど腹がギュルギュルなるんです。
これってヤバいことになる前兆だったりします？

ここしばらくの食生活を振り返れば自然とわかるだろうに･･･

>>60
一般的に言われてるNG食は口にしてないんだよね。
ご飯は１日1〜2食で魚かうどんメイン。たまに鶏肉のササミとか。
んで下痢とかも全然無くて快調だと思ってたところでの突然の違和感。
まだ病歴半年で経験値も浅いからこのスレの人たちに聞いてみたかった

エレンタールはしてないのかね？

>>62
してます。書き忘れました。１日3〜6Pです。
青リンゴフレーバーウマーです

エレンと言えば、青リンゴとパインしか使った事が無いのだけれど
ついさっき栄養士がフレーバーを全種類持ってきてくれたので、
この機会に全て試してみようと思う。
まずは、夕食の時に悪評の多いトマト味にトライw
(´ｰ`).ｏO(エレン用ムースの元なんてあるんだな…)

おれがかかってる病院は、フレーバーは病院が関知しないみたいで、
院外薬局が配達してくれてるときに、いろいろ置いていく。

おれほぼ鼻注だから使わないんだけど。
でも、たまに飲んだらパイナップルとかうまい。
ゴクゴク一気に飲みたいが、下痢しちゃうんだよねぇ。
なんか、ラコールもエレンも一気に味わいたいという感じ。

まずくてちょっとづつしか飲めないという人がいるけど
俺的にはそっちの方がいいんだけどね。下痢してしまうから。

トマトなんて出てたのか
お目にかかったことが無い

パイナップルは甘すぎて飽きがくる。
今は青りんごとヨーグルトのターンオーバー制を敷いている

新しくなってからのパイナップルは無理。まずすぎ。
今はヨーグルトとオレンジ、青りんご、さっぱり梅味を使ってるかな。
それらをカルピスで割る！するとジュース感覚でグビグビ飲めてうまぁ！
もうかれこれ3年以上続けてるよ。

PS：ただ虫歯は増えた orz

1パックにフレーバー1本だと
どの味を入れても甘過ぎるんだよな
だからヨーグルト1/2本にパイン少量をブレンドするのが俺味

俺はﾊﾟｲﾝ、ｵﾚﾝｼﾞ、ｸﾞﾚｰﾌﾟﾌﾙｰﾂのｾﾞﾘｰでﾛｰﾃｰｼｮﾝしている

トマト味は噂通りだったよ。
自分にはちよっと‥ ┐('〜`；)┌

>>63
おそらく軽く再燃してるんだと思われる
私ならエレンのみで３日ほど様子をみるが･･･
受診日が近いなら主治医に相談を
レミケードの効き目が切れてきたようにも思えるが･･･
レミケ者じゃないかもしれんし･･･
基本的に食べれば食べるほど悪くなる病気だからね

ﾉｼ

青りんごが一番うまいね
コーヒーは本当にダメ。何だよあの味

>>57
ていうか、海外旅行に行く金があっていいなあ・・・

>>72
やっぱり？
レミケはやってないです。
診察が再来週なんでエレンで様子見るかな〜

>>75
ﾚﾐｹやってないのなら、やってみてもいいんじゃない。今はどうしても悪くなってからﾚﾐｹ使うのではなくて
早めに悪化するのを防ぐ為にも使うようになってきているからね。身体にあわなかった場合は、
どうしようもないんだが。
青りんご味うまいかな〜？昔は良く使ったが今ではもらってないな。ｾﾞﾘｰにして食べてるっていう
せいもあるかも。自分はｵﾚﾝｼﾞでｾﾞﾘｰがﾍﾞｽﾄです。

基本的に全部マズイので
せめて飽きが来ないように全種からランダムに使ってる

今はエレン自体もうっすらとレモン風味の味付けになっているみたいだね。
いつからか知らないけれど少なくとも20年前は薬ような匂いが強くて、
とてもじゃないけどフレーバー無しでは飲めなかった。
(´ｰ`).ｏO(当時はパイナップル・フレーバーしか無かったよ)

オレンジでゼリーとかしてる人は青リンゴゼリーの素でってことだよね？
味があわさって変にならない！？

横行結腸がかゆい

>>96
今まで全く症状が出ていなかったので(CRPは0.2前後)必要ないかな？
というのが医者の考えでした。あと小腸に狭窄があるのも理由の一つかもです。

次の外来まで様子見でいってみます

とりあえず>>96に全てを託そう　

>>79
いつの時代のことかな？昔は青りんごとコーヒー味のゼリーの素があったけど、今はドリンクフレーバーと
べつにゼリーミックスがあって、ドリンクフレーバーの味なら何でもゼリーで食べれるようになったよ。
昔でも病院で粉薬みたいにかんてん処方してもらって、いろんな味でゼリー食べたけど・・・
下痢しやすい人はゼリーでも試すといいよ

今は、手術して悪いとこを一応全部切除してる状態でレミすること多いからね。

勝手に俺的フレーバーランキング

ヨーグルト＝グレープフルーツ＞＞梅＞＞（美味しく飲める壁）＞＞＞
＞＞青リンゴ＞パイナップル＞＞オレンジ＞＞＞＞（普通に飲める壁）＞＞
＞＞＞＞＞＞コーヒー

>>84
レミケの連続投与も保険認可降りたことだし、手術にならないためにも今はやるんじゃね？高度な
狭窄があった場合は出来ないが・・・

安価ミス
>>81は>>76へ

せっかく市から見舞金貰ったのに全てPCの修理代に取られてしまったorz

>>86
>狭窄があった場合は出来ない
そんな事はありませんよ。
現に自分が今現在、深刻な狭窄を抱えていますが(緊急手術を視野入れながら)レミケ中です。
要するに『出来ない』ではなく医者や本人がリスクを負うのを避ける場合が多いために
『出来るがやらない』というのが実情ですね。
まぁ自分は選択肢があまりないのでリスクを覚悟で少ない可能性にかけたという感じですが。

>>89
モルモット乙

おれも　するんだよなぁ。

で、予感はお腹のろうこうはふさがっるけど、膀胱ろうはふさがらず
結局ふさがったお腹のろうこう込みで狭窄を切除手術となりそう。

さてと、今現在小腸1m弱の重度障害者なのにどうなる事かね。
IVHも入れるときはおまたしか無いと言われてるのにねぇ。

それより　早く入院させてくれ・・。

重症の方はどんな仕事してるんですか?僕は軽症な方なんだけど、どうしてもフルタイム働くと体調崩して休んでしまう。今は6時間のパートで順調に働けてるけど、これ以上は働けそうにない。男なのに情けない…

俺も結局青リンゴに落ち着いたな

ヨーグルト、パインもおいしいけど味が強すぎて飽きた

>>91
今はIVHやってないんでしょ？手術やるときのことですか？

>>94
今はしてないです。手術時はやっぱIVH入れないといけないでしょ。
在宅10年近くしてたんですけどね。

で、今は手術が決まってから軽く食ってます。
夜鼻注したらろうこうからエレンがドボドボ出て寝る暇がないので。
どうせ入院するならと。すこしぐらい悪くなってもと。。。

まあ、食うって言ってもリンゴ半分・うどん・ご飯のみですけどね。

>>95
まぁ手術の時はIVH入れる人多いね。在宅10年近くやってたならいろいろとわかってるね。
自分はようやくポート入れてから1年ぐらい過ぎたところだよ。それまで在宅で病院でやってるようなIVHで
在宅管理していた。ポートがどのくらいもつとか、分かる人いるかな〜？
俺も次はなかなかIVH入れるところがない人だから。

グレープフルーツうまい？
人それぞれだろうけど、あれはまずい・・・。
あとトマトなんてとても飲めたものじゃないね。
開発陣営は研究した結果だしてると思うけど、どう考えても・・・。

ぶどう、いちご、ココナッツ、バナナ、マンゴーなどのフレーバーは作れないのか！？

>>41 >>50
患者が増えると、DQNも増える。
DQNな患者が増えると、クローン病スレはより荒れる様になる。
実体験して、お分かりでしょう。

DQNの書き込みに対しては、以下のリンクを参考にして、無視しろ。
http://ja.wikipedia.org/wiki/DQN
http://www.2ch.net/before.html

頭のおかしな人には気をつけましょう


利用者が増えるに従って、頭のおかしな人もそれなりに出没するようになって来ています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こる可能性があるので、注意しましょう。

頭のおかしな人の判定基準

・「みんなの意見」「他の人もそう思ってる」など、自分の意見なのに他人もそう思ってると力説する人
　他人が自分とは違うという事実が受け入れられない人です。自分の意見が通らないとコピペや荒らしなど
　無茶をし始めるので見かけたら放置してください。

・根拠もなく、他人を卑下したり、差別したりする人、自分で自分を褒める人
　他人を卑下することで自分を慰めようとする人です。実生活で他人に褒めてもらう機会がないが
　プライドだけは高いとか、匿名の掲示板しか話し相手のいない人です。可哀想なので放置してください。

・自分の感情だけ書く人
「〜〜がムカツク」とか自分の感情を掲示板に書くことに意味があると思っている人です。
何がどのようにムカツクのか論理的に書いてあれば、他人が読んでも意味のある文章になりますが、
そういった論理的思考の出来ない人です。もうちょっと賢くなるまでは放置してあげてください。

>>97
確かに万人に好まれるバナナなんかはあってもよさそうだけどね。
大手の食品メーカー味の素が作らないのだからそれなりの理由があるんじゃないの。
いつか軍の非常食にありそうなビーフ味とか出たりしてΣ(ﾟДﾟ )!!

てかエレンタールってもともと宇宙食として開発されたってきいたことあるような…

そうだよ

昔ポタージュ味作ってたなー
あとカレー味も
商品になってないってことは失敗だったんだな

エレンのゼリー、これからの季節は辛いな。
夏はアイス感覚で食べられるけど、冬は寒くて下痢しやすい。

レミケ継続投与してる人はふつうにご飯食べてるのかな？

私はカルピスやトマトジュース、ポンジュースの様な味の濃い物で割らないとエレン飲めないです。

フレーバーはフルーツ系をカルピスに気分で足してます。

レミケすると無敵になって一時的に何でも食べれるようになるって本当ですか？

梅フレーバーを初めて使ってみたけど子供の頃に食べたロッテの梅ガムの味だった。
(´Д`)＜残るはコーヒー味のみ。これもロッテの珈琲ガムの味だったりして…

>>105
俺は食べ物がおいしく思えて何でも食べれるようになった。当然量もたくさん食べれたが・・・
病気が治ったんじゃないかと勘違いするくらい。ソレは薬の効果が効いてるときだけな
定期的に投与してる人は、薬の効果が時間短くなるみたいだけど、おいしく食べれてるのかな？
それとも、レミケやってもエレンを続けてるのかな？

>>107
おいしく食べれるとは、今までは食べてもまずかったということ？
レミケ効果中は、NG食でも大丈夫な感じなのでしょうか？
それだったらカツ丼をおもいっきり食べてみたい！中華とかハンバーグとか！

フルーツ牛乳味きぼん

ここは発送を逆転してコンソメスープ味とか、ポタージュ味とか出ないかな？

甘いもの足すより塩っ気足した方がこれからの寒い季節はありがたいんだけどなぁ。

レミをしたら8週間効くと言われているから、それをエレンで引っ張って8週間過ぎても
調子がイイ状態をのばすというかんじじゃないの？

その間に暴飲暴食してしまうと8週間たったら元に戻っちゃうだけみたいよ。
で、次回したときに8週間持てばいいけど間が短くなって効かなくなっちゃうという
感じじゃないのかな？

>>110
コクのある味は無理だろう

つかある程度脂もないとしょっぱいだけになるだろうな

味噌汁にエレンタール入れたらどんな味になるんだろう・・・(;´Д`)

エレンを飲むと、300ミリリットルぐらい５分もかからず飲める。　
鼻から一時間あたり300ミリリットルの、鼻注としては猛スピードで入れると、一時間もたずに満腹で苦しくなる。　

なぜなんだ…

>>114
アホですか？ｗｗｗ

>>108
レミケしたら何食っても大丈夫みたいになるがやめとけ
効果切れて元通りなったら後悔するから
おとなしく安全なものとエレンで我慢して維持するのが一番かしこいよ
レミケは確実に効果落ちてくから何回も使えないし
最悪手術することなるよ

なんでガリガリなんだ。
有料ハッテンに行っても受け付けて断られるし。

喜楽の裸祭りすら行けない。

ゲイに取っちゃ最低の病気だ。なんでこんなに痩せは嫌われるんだ。

別にガチムチ好きやデヴ専ばかりというわけでもないだろう
あきらめるな

それはそうとレミケって合わない人はアナフィラキシーショック起こしたりするんだよなあ

>>118
ほぼいないよ。身長170台で40キロ台だから。

上野の傑作や名画に行って、オッさんにしゃぶられたりするだけだよ。
映画館の暗闇の中で。

(´ρ`).ｏO(もうすぐ昼飯だな。珈琲エレンでも試してみるか‥)

★★★★★　青リンゴ
★★★★☆　ヨーグルト
★★★☆☆　オレンジ
★★★☆☆　パイナップル
★★☆☆☆　グレープフルーツ
★★☆☆☆　さっぱり梅
★☆☆☆☆　コーヒー
★☆☆☆☆　トマト
( ﾟДﾟ)＜暇潰しに投票用のCGIでも組んでみるかな

>>116
効果切れて元通りとは・・・切れる前なら平気ということ？
ならばレミケ翌日とかなら肉とかいけそうだね。
効果が切れそうになってきてからエレンなど今までに戻すと。

>>121
★★★★★　ヨーグルト
★★★★☆　オレンジ
★★★☆☆　青りんご
★★★☆☆　さっぱり梅
★★☆☆☆　パイナップル
★☆☆☆☆　グレープフルーツ
★☆☆☆☆　コーヒー
☆☆☆☆☆　トマト

ゼリーとかいいのだけど、作るのめんどいよね。
エレンボトルみたいに、最初から味のついたゼリーとか登場しないかな。

最近書き込まれてないなと思ったら専ブラ壊れてたのかな
板更新したら治った

>>121
前どっかにフレーバーランキングなかったっけ？

>>123
鯖が移転したんですよ。
アドレスが8.2から9.2に変わりました。

>>122
そういう意味ではないです。
レミケが効いてるからNG食でもいいと言う意味ではないと言うことです。
治ったわけではないのでレミケの効果も短くなるかもしれないし
身体への負担は同じ、もしくはそれ以上ですよ。
緩解期に入ったからといってなんでも食べていいわけじゃないし、
無理していいと言う意味でもなく、その状態をなるべく維持するために
気をつけて過ごさないといけません。それと同じです。

仕事でSEしてる人居る？
来年から就職なんだが体が持つか心配だ……

>>125
会社にもよると思いますが、激務だと思いますよ。
新人だと結構使われるだろうし。

>>125
SEやってるけど一番キツイのはストレス
客の苦情や無茶な要望を聞いたり夜中に電話かかってきて対応させられたり
同僚が鬱病になって大量に仕事とバグを残したまま逃亡したり
オレはクロン発病してから直接電話が来ないようにしてもらって大分楽になったけどね

よくクロンは公務員がいいって話題が出るが、じゃあ逆にこれだけはやめとけって仕事は何かありますか？

レミケードってよく食えるようになるって聞くけど
これって（薬のおかげで？）食べられるけど腹の中は徐々に悪化してるってことなの？


今週は絶食中だけど年越しは食えるようになって越したいなあ
雑煮食いたい
餅って消化に良いってよく聞くけどあれって噛んでなかなか粉々にできないんだけど大丈夫なのかなっていつも思う
牡蠣（OK食)とアサリシジミ（NG食)の違いが未だに分からない・・・

>>128
料理人といわゆる肉体労働でしょうか。
あとは個人差もありますが。

>>129
食べられると言うのは腹痛が減ったりなかったりする
つまり胃腸等の炎症が一時的に治まっていると言う事で
食べてもいいと言う事とは違いますよ。

餅はもち米を蒸して潰すので細胞が潰れていて
消化が良いといわれています。

>>126 127
レスサンクス！

うーん。噂通りですな…
(業界のなかでは)楽な企業を選んだつもりだが…

職違えばここまで悪化しなかった、みたいな感はありますかね？

>>132
オレはSEだけど、仕事で午前さまが続いてクローンになった。今でこそ好きに休めるようになったけど、若いうちは中々休みにくいねーあいつは使えないと思われたら、仕事干されるし…まあ頑張れ

>>130
知り合いの人が料理人やってますよ。今は忘年会シーズンで忙しいときだろうな。

>>134
大変ですな。。。

十年前はVBが出来れば仕事なんかいくらでもあったらしいけど、
今でもVB関連は需要があるのかな??

>>115
なんか変かな？

>>129
レミケやったあとは数日かけて炎症がよくなる
二回目三回目あたりには腹痛もなくなって何でも食べれるんじゃね？
ってくらい調子よくなるけどそこでエレンや安全な食物で維持していかないと
三回目の一ヵ月後あたりにいきなり腹痛下痢になって最悪前よりひどくなる
どの辺で効果がきれるのかわからないけど食生活に気を付けてないと徐々に炎症がってなるんじゃね？

料理人いるね。
クローン料理人でブログやってる人がいるね。

みんながみんなデスクワーク的な仕事が出来ればいいんだろうけど
そういうわけにはいかないので、力仕事をしてる人も多いよ。

トラックの運ちゃんとかバスの運転手とか、肉体労働してる人も。
外来に作業着着て来る人結構いるし。
バスの運ちゃんしてる人と話をした事あるけど二種免許は結構つぶしがきくというか結構使えるとか
言ってた。

もう10年前ぐらいになるけど、テレビ東京で貧乏モノの番組でクローンでトラック運ちゃんを
してるドキュメントやってたなぁ。　家族モチでがんばってるという感じでなかなか感動モノだった。

>>136
今はVBじゃ食えないね
最低でもC#などの.net系かjava。オレも過渡期は苦労したよ。
webアプリ組める言語知ってると重宝されると思う。

すみません。。。>>130はやめとけって仕事と言う事で
職業とか今してる人がどうとかと言う意味で書いたのではないです。。。

>>131-138
ｻﾝｸｽ
レミケは狭窄がある人には向かないって言われてるけど実際狭窄持ちでやった人いますか？

>>142
ノ(へ(;´Д`)へ まさしく現在進行形>>29

>>140
見過ごしてました。
そういえば、何年か前に友達が『これからはjavaの時代だぞ』と力説してました。

餅って消化にいいことはわかったけど、狭窄持ちだと
詰まる原因になったりしないのかな？
固まりが詰まりそうな感じがしてこわい。
でもこれから正月を迎えるわけで・・・餅がうまい季節なんだ！

エレンタールは経口と鼻チューどっちで飲んでる？

経口

俺も経口。
俺的QOLを考えて経口にしてる。わがままだけど、俺はどうしても経鼻が苦痛で苦痛で・・
寝る前にエレン作って鼻に管通して・・てのがものすごいストレスでだめだあ

俺も経口だけど3Pが限界。

主治医からは4P飲むように薦められてるだけどむりぽ(*´д｀)

経口で2P
ただでさえ不眠症なのに鼻ちゅーなんかしたら、全く眠れなくなりそうだ

>>150
つ眠剤

俺はゼリーで4ｐ。意外とおいしい
鼻チューだと4ｐは時間かかって出来ない事多いし

なんかやらしーな

現在、入院中で潰瘍食＋経口4P
その気になれば後2Pは増やせそう
(´ー`).。(鼻中だけは勘弁…)

>>148
同意
違和感ﾀﾌﾟｰﾘだし、朝起きた時の胃がもたれる感じが駄目だな
フレーバー入れればふつうに飲めるし経口派だな

すいません、質問させて下さい。
私は今年の7月に痔瘻が見つかり、そこからクローン病の疑いがあると診断されました。
大きい病院で診察を受け、現在大腸内視鏡検査も血液検査も済んだ段階で、お医者さんは「恐らくクローン病」という表現をされていて、クローン病とはっきりは言われてないのです。
まだクローンのことがよくわかっていないから、クローン病と確定しないのでしょうか…？
ちなみに今はペンタサ３錠を毎食後に飲んでいます。
長文ですいません。

>>156
クローン病の診断基準は決まっていますが、こういう病気では診断が確定しない
人は時々いるみたいです。医者によっても微妙に変わります。
もっとクローン病の経験が豊富な病院にセカンドオピニオンを求めれば診断がはっきりするかもしれません。
ちなみに、クローン病と確定すると特定疾患の申請が出来るので医療費は大幅に安くなります。

>>128
おすもうさん

経口3P+2食で緩解中

入院中は経口6Pとか拷問だったな(;´Д`)
慣れた今なら平気で飲めるけど

>>156
次は小腸造影検査かな？

俺の場合そこで縦走潰瘍が見つかって確定診断がでたよ。

俺もQOL考えてか飯が食えないなら睡眠くらい人並みにしたいってことで経口
外出する際4パック分以上持ち歩くのは重いが
＋薬用で水も持つし漢方用でお湯も持つし

>>160
小腸造影は何度やっても慣れん
内視鏡の類の中だとあれが一番つらい

>>156です。
ご返答ありがとうございます！！

>>157さん
今の病院がクローン病患者を多く見ている所なので、セカンドオピニオンは考えてないです、まだ学生の身なので薬代でも厳しいので、やはり先生と親に相談してみます。ありがとう。
>>160さん
小腸造影検査はもう済んでいます。
色んなパターンで発見されるんですね、参考になりました！
ありがとう。

小腸造影やその他の検査時に、睡眠導入剤を使う病院と
使わない病院と（個人病院は別にして）どちらが一般的なんだろうね。
大学病院なんかは使うパターンが増えているみたいだけれど。

>>158
プロレスラーもダメだよね。
お腹にフットスタンプなんかされたらゲボ吐くよね…(´・д・`)ﾔﾅﾉｰ

ああ〜うまい棒を一日中食いまくりたいぜ。で、ビールを飲みながらＤＶＤ見まくりで一日を過ごしたいぜ。
うまい棒の本当の美味さを知ったのは大人になってからだ…
コンポタが一番うめえ

やっぱ、膀胱ろうの時　オナしたらいけんわ。
オナした後から、シッコが濁って、泡が出だした。　ツンコも痛いし。
なんとなくそうじゃないかと思っていたけど、性欲に負けて・・

膀胱ろうになって2ヶ月ちょっとたったけど、禁オナするべきだった。
一時泡が出ないときがあったのにオナしたばっかりにまた穴が空いたりしてたりして・・・

胃瘻作るために内視鏡手術してきたー

>>167
俺なんて寒いから最近ﾁﾝｺちぢみぱっなしだぜ。
>>168
その後の報告もよろしく

今年、インフルエンザの予防接種した人いますか？
例年は注射しないんだけど、
今年は、かなり流行しそうなので、どうしようか迷ってます。

子供のころ好きな嫌いしないで何でも食べれば良かったなあ
高校卒業くらいから好き嫌いしないで食えるようになったのに
クローンになったからテレビで見る食べ物とか食ったことないものばっかりだなあ
どんな味だか想像できないもん多いな

腹痛をバファリンでおさえてるのですけど、バファリンってクローンの場合やばい？
飲んだ直後から効くので重宝している。
ただ、一般的に見て危険なら量を減らさないと・・・。

>172
バファリンの主成分はアスピリン
アスピリンとイブプロフェンは一般的にクローンには良くない
つか、病院から痛み止め貰わないのは何で？

優しさは？

優しさを半分も入れるくらいなら、効く成分をもっと入れろと

>>175
馬鹿だな、優しさこそが痛みを止めてるんだよ
友達に優しくされたら何か楽になったような気がするだろ？

優しくされたいよねぇ…

エレンタール飲むの辛くないですか？
ラコールの方がおいしいらしいのでラコールが欲しいんですが
自分の主治医は処方してくれません。
皆さんはラコール欲しくないんですか？

>>78
エレンタール飲むの辛くないですか？
辛くありません。
>ラコール欲しくないんですか？
欲しくありません。

>>179
全く同意

>>178
俺はラコールとエンテですが、ラコールの処方をしない理由は聞きましたか？
クローンは基本はエレンです。
ですがこれが体質的に合わない人などはラコールはエンシュアなどがあるんですがね。
どうしても駄目なら病院を変える方法もありますよ。

ラコールは半消化態だからな
基本はエレン鼻注からだ

優しさライセンス　

なつかしっ

先週の金曜日に初レミケだったのだけれども、臍の下にある皮膚ろうがいつの間にか二回りは
小さくなっているような気がする。話には聞いていたけれどこのまま閉じてしまったら…
Σ(ﾟДﾟ )驚き、桃の木、山椒の木!!

>>170
した

エレンタールは飲み物です

昨日ボーナス貰ったけど欲しいモノはないや。
以前は、食欲が抑えられてるから物欲でと言ってたけど、物欲すら無くなってきたような。

でも、貯蓄についてはいろいろ調べるようになった。

最近小便のキレが悪い…。
まさか膀胱ろうの前兆ってわけじゃないよなorz
この歳で前立腺肥大も考えものですがw

大好きだった看護婦が苗字変わってて死にたい件について

>>190
そんなことで死んでればいくつ身体があっても足りないぜ。
人妻看護師（；´Д`）ｽﾊﾞﾗｽｨ ...ﾊｧﾊｧといい方に考えれ

>>191
ありがとう。
そういえば化粧が微妙に色っぽくなってた

大好きだった看護婦さんに告白できなくてもうすぐ9年
2年間くらいは病院のすぐ近くに住んでたからするかしないでずっと迷ってたなあ
さすがにもう３２くらいだろうし結婚したかな

いきなり告白とか向こうも引いちゃうだろうから、お茶でもしにいこうよ見たいな事言ってみたら
どうなんだろ？

その時の受け答えで、ダメだ。とかもしかしたら・・・・とか分かりそうだけど。

クローンの痔ろうが悪化して粘液癌になるって話を聞くけど、みんなその点はどう気をつけている？
大体病歴15年から20年の患者が稀にかかるという話だが、
患者の絶対数が増えるにつれて、その見解も検討しなおす必要でてきたという話が･･･

>>193
ｵﾏｲさんは待つわのあみんか？

エレンを盛大にこぼしました。
最悪・・・orz

>>189
ただの老化現象じゃないのかい？

二日蓮ちゃんで高熱でたらIVHから感染した可能性もあるからって外してしまった
また末梢点滴に元通りかよおまけに体重やばい172の42しかない
IVHやるまえなんか40切る寸前だったからな…
これからどうなるんだ…

おれも173で体重41までいったけど、それでキツいとか全然思わなかった。
それが普通というか気分はマラソン選手という感じで。疲れもなかったしね。

でも、医者からその体型は酷すぎると　二の腕掴まれて揺さぶられて←痩せすぎと
言いたかったんでしょうね。、入院させられた。

IVHしただけでそんなには増えないけどね。

>199
IVHの感染キツイよね、熱がさ40度だもんおまけに
ゲロ吐きまくりだし。テレビに出てたヨットマンはオレンジジュースが
吐き心地がいいって言ってたけど、おれはポカリが良かった。

ロキソニン飲んでる人いる？
抜歯のために処方されたのだけど、飲んでいいものか・・・。
それにしても痛くて寝れそうにない・・・。

>>202
クローンでどうなのか？と言うだけなら大丈夫ですよ。
普通はロキソニンは長期間連続では飲まない方がいいと言われていますが、
抜歯の為なら一時的な物だろうし。

俺はロキソニンをその長期使用してるし。。。
一時的な痛み止めとしてならほぼ大丈夫だとは思います。
あくまで参考程度にしてくださいね。俺が決断くだすわけにはいかないので。
あくまで俺の経験談です。

>202
おれが抜歯した時は
痛み大　ブスコバン
痛み小　ロキソニン

だったよ。ロキソニン単体じゃ下痢は大丈夫だと思う。
やばいのは「化膿止め」抗生物質も貰うと思うけど
これ飲むと速攻下痢する。

クローンでロキソニン使うと
悪化すると言ってるのに
何度言ったらわかるの？
胃腸の粘膜が損傷するよ。
基本的に使い方が間違っている。高添先生に聞いてみなよ。
ロキソニン錠
http://www.info.pmda.go.jp/go/pack/1149019C1025_2_01/
http://www.info.pmda.go.jp/downfiles/ph/PDF/430574_1149019C1025_2_01.pdf
使用上の注意

慎重投与
（次の患者には慎重に投与すること）
10. *クローン病の患者［病態を悪化させることがある。］

慎重に投与すれば良いのでは？

慎重もクソも「非ステロイド性抗炎症薬（NSAIDs＝エヌセイド）」
はクローンの痛み止めではないの！
http://www.chunichi.co.jp/article/living/health/CK2007100502053989.html
NSAIDs
http://www.mmc.funabashi.chiba.jp/hp_folder/anzenkanri/pdf/6-19-2).pdf
俺はくろんの頭痛持ちでこの中のカロナールを常用している。
かつてロキソニン連用していたら、黒い下痢様の便が出た、つまり血が混じっていたのであった。

まーた高添厨か

幸いまだ40キロ台には突入したことはないな
なんとか最悪でも52くらいで踏みとどまってる
通常なら176センチで62〜63

>>202
抜歯で一時的にロキソニン飲むぐらいならいいよ。心配なら、一緒に胃薬飲めばOK。寝れなくて
体調崩すほうが問題だからね。ペンタジンあたりを処方してくれればいいけど、歯医者じゃ無理か？

>>205
その○添にここ7年くらいずっとロキソニン処方されてるんだが・・・
まあ耐えられない頓服時だけだからたまにしか使わないけどね

>>207
そう言われてももう10年使ってますし。。。
確かに胃壁を傷つけたりというのがあるので
その為の薬も処方されてますよ。
書かなかったのはまずかったかな。一時的な物(抜歯の方)みたいだから書かなかったですが。

それと一言だけ言わせて貰うと、高添氏はクローン病では有名な医師だとは思ってますが
彼だけが全てでもないですよ。
それに気軽に聞くことができない所の人も･･･

そういやここ数年は荒れるからってロキソニンと一緒にサイトテックとかいう胃薬も一緒に飲めって言われてるな

だいたい四六時中お腹が痛くてたまらない状態なら
入院して絶食して点滴状態だろうし、ロキソニンのんでられる
状態じゃないと思うのな。
まあ俺は頭痛持ちでカロナールで効かないときだけロキソ使うが
ガスターも必ず使う。でもガスターは胃を守るだけで小腸の奥深いところまでは
カバーできないと思う。
>>205
そうか、俺の尊敬する○添先生もロキソ使うのか、知らなかったよ >_<

>>213
俺はマーズレンS顆粒を一緒に飲んでます。

高添先生は痩せた方がいいな。
あの人に長生きしてもらわないと困る。

これはひどい自演

痛み止めには、俺はシャブを愛用しているよ。
腸に刺激もないだろうからクローンの悪化要因にはならないだろうし、一発で痛みがなくなるからね。高いのが難点なんだよな…今度ロキソニンって処方してもらってみるわ。

俺は身長１６５だが、体重４０キロを切ると二の腕をもう片方の手で掴むと親指と中指が
ベタッと付けるもんな。脇に体温計を挟もうとすると腕を強く押さえないと体温計がするりと抜け落ちるとか。

>>218
シャブシャブなんて食べたら一発で（ｒｙ

ちょっと質問させて下さい。
この前クローン病と診断されてペンタサを飲んでるのですが、
時々ペンタサがそのままの形でうんこと一緒に出てきてしまうんです…。
このような症状は普通なのでしょうか？今度の外来で医者に聞いてみますが。。

>>218
さすがシャブ中。
筋金入りの馬鹿だな。
( ﾒﾟДﾟ)＜ヤクザに献金するのが趣味です。

ただいま、別荘（病院）生活から帰ってきたぜ

>>221
ペンタサがそのままでてきたことはないなあ
俺の知り合いの患者さんからもそんな話は聞いたことないよ
ちょっと先生と相談したほうがいいかもね

>>170
体調悪かったり、免疫抑制剤飲んでなきゃいいんじゃない？
でも注射したらしばらくは気を付けてないと
予防接種でインフルエンザにかかっちゃうかもしれないから気をつけてね

連レススマソ
>>128
ホテルのフロントやってたけど夜勤がやばかった
肉体労働系でも時間が比較的安定してるのはいいみたい
やっぱ睡眠は大事ですよ

>>146
以前は経鼻で今は経口かな
どちらも5p〜6Pくらい
経鼻は管を入れるの慣れれば楽だよ
4Pぐらいなら結構いけちゃうし
ただ洗うのに時間かかるけど…
経口の利点は洗う手間が省けて時間かからないところかな
社会人になったら経鼻はちょっと難しいわ

細いなみんな・・・俺は168センチ62キロ、暦８年。

最近、太ったんじゃないかと言われたから、鼻注エレンの量を６ｐから５ｐに減らした。
もうすぐ忘年会があるんだけど、なんて言って断ろうかずっと考えてるよ。
全員行く事が当たり前のような状態になってるから、行かないとは言えない。
行けない状態になるように考えてるんだけど・・・

近所のスーパーで激安でサーモンの刺身売ってたから買って食べたんだけど、それから下痢がひどかった。
安物はヤバかったか…

昨日から歯が痛い。来週までしか歯医者いけないから、バファリンで痛み抑えてるけど、下痢になってきた。最悪…

>>221
普通。薬の説明にも書いてある。

昨日、ペンタサを口の中で噛み砕いてみた
なんか酸っぱかった

今日の病院の朝食にエレン・ゼリーのコーヒーVer.が出されたんだけど意外に美味しいね。
あまりに評判が悪いので飲むほうで試した事はないけれどゼリーはホント無問題。
ヽ~ﾉ ﾟДﾟ) ﾁｯﾁｯﾁｯ

ロキソニンだけ飲んでる人っていないでしょうからね。
ガスターと一緒に出されているでしょ。

医者が言うには、胃薬と一緒に飲まないといけない痛み止めじゃないと
効かないでしょみたいな事言うし。

膀胱ろうになった時の感じ。
病歴20年超えて初めて、お腹のロウコウになって、入院中なんか、膀胱部に違和感というか
圧迫を感じて、それから頻尿になって夜も30分おきみたいな感じになった。
で、一時しておさまったり、また　違和感・頻尿みたいな感じが繰り返し起こるようになって
ある日、オシッコから泡が・・・と　いう感じでしたよ。おれは。

しっこのキレが悪いとかそんな感じじゃないですね。。。

年初、身長170cm体重43kgまで落ちたけど、
エレンからラコールに変えたら50kg台まで回復した

ここはダイエットとは無縁のインターネットですね。

デブも結構いるよ。
で、なんで体悪いのに痩せないの？と　聞かれるのが結構ツライらしい・・・。

便秘なんだけどどうしよう…
5日もでてない…
痔ろうがひどすぎて肛門が痛すぎてだせないのが理由だ…
腹がはってしょうがない…

>>231
ペンタジンなら胃薬いらなくて、ロキソニンより胃にも優しいよ。反面中毒って恐ろしさも
あるけど。

>>235
大建中湯とかマグミットを出してもらいなさい

>>231
＞圧迫を感じて、それから頻尿になって夜も30分おきみたいな感じになった。
＞で、一時しておさまったり、また　違和感・頻尿みたいな感じが繰り返し起こるようになって

ヤバい・・まさに今の俺だ・・今も膀胱がツーーンとして痛い・・・

デブもいるのか
がっしりした体格なら見たことあるけどデブは見た記憶がないな
まあちゃんとコントロールしてるとか病気に成り立てとかいてもおかしくはないんだろうけど

クローンでデブってことは寛解してるってことでしょ
うらやましくてしょうがないよ

鳥肉って皮がすごい脂質高いんだな
皮さえきっちり処理すれは一番脂質が高いもも肉で100�cあたり4�c前後しかない
たまにしか肉は食べないがこれにはびっくりした
医者にもよるがブタもヒレ肉なら食べてもいいらしい
たまにだけどね

>>240
そうとは限らないですよ。
もの凄く体調が悪い時はさすがにエレン等でも無理ですが
エレンやエンシュアを吸収できる人で体調が悪いから動かない人などは
太る体質の人もいます。
特にエレンじゃなくエンシュアやラコールなどは。
それと多分女性の方が傾向は強いと思う。
女性は体質的に普通は脂肪を貯める体質なので。

緩解期で筋肉つけてムキムキにしてる人もたまにいますね。

体質的か忘れてた確かにあるね
でもクローンで太りやすい体質はうらやましい部類に入るな
自分がガリガリなせいもあるけど

クローンで重症の部類に入るのに、エレンを取ったら太ってしまって困るという人
いるしね。お腹がタプタプになるって。

で、エレンを減らしたら調子が悪くなってと。

他の難病ではプレドニンの副作用の食欲異常亢進のために太りすぎる人って結構聞くけどね。

体重は痩せると腕とか明らかに細くなって貧弱に見える
それで体重が戻っても付くのは腹回りだけ（まだ２０代なのに）orz

忘年会焼肉だって。無理してでなくてもいいよって言われて気が楽だけど
お前は来なくていいよとも聞こえて凄く複雑。

深読みしすぎだよ。
他人の事なんてそんなに気にしてないよ。
気のある異性なら話は別だろうけど。

やばい、ロキソニン今日だけで5錠飲んだ。
歯が痛くてたまんねー！！

>>245
俺は前に腕立て伏せを１日１００回やってたら上半身に筋肉ついたよ。
しかし、止めたら元通りにｗ
そろそろ再開するとするかな。

　 ﾊ_ﾊ　　ﾛｷｿ妊1日５錠飲んだら
('(ﾟ∀ﾟ∩ ｸﾛﾝ治るよ〜　
　ヽ　　〈　
　　ヽヽ_)　治るぉ〜

肛門が痛いお(;.;)

>>249
これで俺と一緒にﾄﾚｰﾆﾝｸﾞしないか？
http://www.bullworker.co.jp/bullworker.html

懐かしスグルｗ
まだ売ってたのか

長州はサイパン合宿でブルワーカー使ったトレーニングしてると思っていました＞＜
http://ascii.jp/elem/000/000/054/54714/IMG_9778-1_160x.jpg

ある入院時に170cmの37kgが
入院中にエレンで52kgまで増えた事が・・・
今はまた46kgに落ちたけど。

>>251
俺も・・・　ﾉｼ

エレン6〜8Pプラス軽食の生活してたら
176で63体重増えた。24年間生きてきた中で最高値だ

お粥とうどん、そうめん（油なし）ってお粥の方がはるかに消化がいいの？
一応柔らかさは同じくらい考えて

>>258
人によりけりじゃないかなぁ。
自分はお粥の方が相性良いです。

そうめんは健康な人でももたれるくらいだから、消化わるいんじゃない？

そうめんがもたれるのは噛まずに飲み込んじゃうからじゃないか？

170cmの37kgがエレン開始半年で52kgに。
その後エレンを止めたら46kgまで落ちて、
現在、再開中

170cmの37kgがエレン開始半年で52kgに。
その後エレンを止めたら46kgまで落ちて、
現在、再開中

エレンって飲んだら背中にニキビや吹き出物が出来やすくなりますか？

急に出来やすくなったので…

働いている皆さん、職場での「おやつ」や「飲み会」対策はどうしていますか？
診断ついた時にはきちんと上司に病気のことを伝えたんだけど、異動したときに言いそびれて、「胃腸が弱い」位しか言ってません。
よく、お菓子（時にはケーキも）とかくれるんだけど断れなくて食べてしまいます…。
飲み会も行ってしまって後で自己嫌悪に陥ってしまいます。
今度大腸内視鏡やるんで結果が怖いです。
やはりカミングアウトして「エサをやらないで下さい」状態にしてもらうしかないよね…。

それぐらい言おうよ。

健康な人だけど、お菓子とかケーキとか全部断ってる人いるよ。おやつで。
別に問題ないよ。その人。

飲み会関係はおれはすきだからよばれたら行くけど、ウーロン茶で　お話しを楽しむという
感じだねぇ。食事も出来ないけどそれでも楽しい。で、それでオトナの関係ムフフフ・・・みたいな
事のあるからねぇ。オトナなんだから。　そういうのは行かないと行動しないと無いしね。

>>265
自分は「おやつ」は内容に依っては断るし、飲み会も大抵は断っている。(送別会とかは別)
周囲に病気のことを伝えておくと断りやすい。あえてCDの事まで言う必要もなくて、
「医者に脂肪分やアルコールは止められている」ていどで十分。回りの理解を得ることが大事だよ。

>>260
油入ってないヤツなら消化いいんじゃないの

病院ではよく、暖かい煮麺が出てたから大丈夫じゃない？

>>265
難病って言おうよ
悪化した時、何で隠してたの？ってなるぜ
隠すのは相手に気を使わせるのが嫌だからかな？
口実作ったり、無理に食べたりして体に良くないでしょ？
後ろ指さされるようなことないだろうし上司には言っといたほうが良いよ
ちなみに飲み会では酒はきっちり断ってソフトドリンク、おやつはせんべい、アメ以外もらわないよ

>>270
俺も同意見だわ
この病気は治ることないんだからいつか入院してバレル時が来る
なら今隠してもしょうがないと思う

病気になるとマルチの勧誘や宗教の勧誘がたくさんくる人も多いと思います｡
そこでマルチや宗教などのあまり関わらない方がよい物のリストをみんなで作ってテンプレにはりませんか？

>>272
ま、これはリストに上げるまでもない周知の事実か。

・創○学会

大きい病院でも個人病院でも奴らはいやがる。俺が若い頃初めてクローンで入院した時
夜中に寝れなくて喫煙所行ったら同部屋のおっさんも後になってきた。色々話してるうちに
俺が難病だと相手は知り、そして突然目の色変えて、ホント目の色変えて「お兄さんの家の近くに
聖○新聞て看板掲げた家無い？そこに行ってね、僕の病気は治りますか？て聞いてごらん。
必ず力になってくれてその病気も治るから。必ず治るから。退院したら行ってごらん！！
〜云々」と2時間近くに渡り層○の素晴らしさを語り出した。
いくら喫煙所まで行けるくらいになってても最高に具合悪いのに、話してる最中も
痛みの波が襲ってきて苦しそうにしてたのに目の色変えて、こいつ狂信者か？てくらい
大作様の素晴らしさまで語り出した。
あいつら最悪。病気で弱ってる人間見つけて判断能力も鈍ってるところにつけ込みやがって。

>>272
思い付きで言っているのか考えた末の提案かは知らないがそれこそスレ違いな事柄。
どうしても拘りがあるのなら防犯系・詐欺板か入院板あたりでどうぞ。

どこで情報嗅ぎつけたか知らないが、うちにも勧誘来る。
これ言うと逃げるみたいなのないかな？

>>274
草加の方でつか？

>>276
頭悪そうなガキだな
失せろ

>>272
浅はかで下らん事を言い出すなよ。
宗教話なんか持ち出すと荒れるのが分からんか？
>>276←こういうアホが必ず出てくるんだからよ。

草加はすぐ反応するからわかりやすいな。

>>276
はぁ？うんざり。
まともな会話が出来ないならだまってロムってろよ。

小利口なつもりの>>272のせいで
このザマだよ。
何が「そこで」だボケ。

マジできもいな…宗教の話題になったとたんに、この時間なのにこの伸びは…どう考えてもおかしいだろ…

宗教にだまされた過去を持っていたり、教祖を絶対的な存在として崇拝する人がいたりするからだろうな。　
宗教を信じきっている人からしたら、否定されるのが嫌なんだろう。　

俺は勧誘は一切無視してるよ。宗教は商売。　
一時期、同級生の草加の人間にしつこく勧誘された時があったから、一切付き合うのをやめた時期があった。
でも最近、久しぶりに会って話したら、勧誘は諦めたようだったから会ったら話ぐらいはするようになった。　
「絶対に宗教なんかに入らない。帰ってくれ」　
と、繰り返し言い続ければ、帰るさ。一切無視するとか。しつこいから、まともに相手すると疲れる。

>>283
>俺は勧誘は一切無視してるよ。
この一言に尽きるよね。
要するに個人の生き方や価値観に関係する問題であって
クロンと結びつけて論じる事柄じゃないね。

テンプレがどうとか２時間話に付き合ったとか
創価がどうとか馬鹿馬鹿しい。
>>272の発想自体がナンセンス。

今日も電話かからんかった。
入院待機三週間だよ。　ツンコが痛いよー。
もとのかかってる病院の医者も、はよ入院しないと膀胱硬くなるぞ・・・みたいな事言うし。

いつものかかってる病院なら緊急入院でいれてくれるんだけど、家から約二時間かかる大学病院
だから、おれの事殆ど知らないわけでそんな融通してくれるわけないね。順番通り。
ほんと年末という感じになりそう。

そういえば、おれも入院中に勧誘受けたなぁ。

で、その人一年前心臓手術・その時肝臓の病気で入院してたんだけど
「あのねー、お宅病気ばっかりして全然神様に守られてないじゃん。」
って、言ったら　口聞かなくなった。

あと、死にたい死にたい言ってるヤツに、
「死にたいなら病院来たらダメ。治されるんだから。家で苦しんでたら腹膜炎とか
なるよ。家で死にましょう。救急車で来たくせに。。。」
って、言ったらこれも口聞かなくなった。
これは大人げなかったカネ。。。

面接でクローンを隠すかどうか迷いましたが
最近は外で食べることもほぼできないから隠すのは無理だと諦めて正直に言うことにしました
病気の成り立ての時ならまだ法誤魔化す方法はあったんだが

会社員で食事が一切出来ないって言うとどう思われるんだろうか？
栄養不足やらで倒れてすぐ辞めそう、取引先や上司同僚と付き合いが出来ないって思われるんですか？

>>285
いつもかかってる病院では治療できないのですか？手術がかかりつけの病院で出来ないならば
まずそこへ入院させてもらってからﾍﾞｯﾄﾞが空いたら大学病院に転院という形をとったほうがいいのでは？
かかりつけの医師から紹介状書いてもらえば早めに入院させてくれると思うんだが。

>>286
まあ、正論てのはいつも大人げないもんだ。

＞正論てのはいつも大人げない
はぁ？
持論を一般論のように書き込むなよ。
つーか自分で言ってる事の意味分かってねーだろ？
考えてから物言えよ低脳。

ペンタサをのみ始めて、２週間位経つのですが、首の後ろに鈍い痛みを常に感じるようになりました。
こんな症状に悩んだ方はいませんか？

レミケードをはじめるにあたって
適用条件って何ですか？

会社の健康診断で素直に「クローンだ」って問診で答えたら医者が興味津々でアレコレ聞いてくるな
やっぱ珍しい病気なんだな

>>292
まずクローン病であること

>>292

>>294の次が活動期である事、そして狭窄が出来ればない事。(狭窄の質にもよる)

そして結核のチェック

やたらとプップカプップカ屁が出るのがつらい　
実も少し出る

友達が創○だったらしく、俺が病気の事がわかったら案の定勧誘されて断り続けた。
最後の方は治る治らない以前に「学会に入ってないから病気になった」みたいな話になったよ。
犬作の力ってすごいんだね

キチガイカルトは各自で撃退してここに持ち込むな
さもないとメガマック食わせんぞゴルァヽ(`Д´)ノ

>>299
なぁ･･･知ってるか･･･それ･･･メガタマゴって言うんだぜ･･･

なぁ･･･知ってるか･･･更に･･･メガトマトってあるんだぜ･･･

>>290
何でお前はキレてるんだよ
頭冷やしてから物を言え 薄脳

食事制限止めてみた。精神的なもんがちょっとヤバっかったんで
医者OKだったし、（栄養士は先生がいいならと）1年位カンカイなので
やってみる。どうなるかわからんけど。

絶食明けのお粥ｳﾏｰ
農家の方ありがとうございます

>>302
既にしてるかもしれんが、食餌日記をつけて、体調とかも書いておくと後で振り返るときの参考になる鴨

前に薬の副作用で汎血球減少症になった者だが未だペンタサ等クローンの薬一切飲んでない
精神安定剤と眠剤のみIVHやってるが一日バナナ一本あとアメがOK
個室から大部屋に移り来年の手術待ち状態
どの薬で副作用でたのか調べたがすべて陰性で結局わからないまま
医者も恐くてクローンの薬使わないみたいだ
もう飲まなくなって一ヵ月くらいになるが手術後とかこれからどうするんだろ？
ちら裏ぽくてすまん

個人差がかなりあるのがクローンだからね
まああまり悲観的にならないように。気持ちまで落ち込んだら病気の思う壺だよ。
大部屋に移れて良かったじゃん。話相手もいれば退屈はしないでしょｗ
俺なんかこの週末も、ていうかクリスマスも年末年始も何の予定もなく
どこにも出掛けず誰とも会わず退屈して過ごしそう
調子良ければ本屋と初詣だけは頑張って行きたいけどｗ

>>298
だから何だ。空気を読めよボケ！
宗教ねたはほかでやれ。

ある意味インチキ宗教とクローンは切っても切れないだろ。

トイレに間に合わなくて便を漏らしてしまったことありますか。
漏らすととてもブルーになりますね。
そこで何か良い対策はないでしょうか？

漏らさないようにする

>>309
漏らすことを前提としておくといいよ
寝ているとき、外に出てるとき
もし漏らしたらどうすれば最小限の被害になるかシミュレートして
その装備を事前に用意しておいて、
いざ漏らしたら粛々と後始末をして
そして、忘れる

>>309
つオムツ

>>309
312が言うオムツとは違うけど、病院で軟便パッドという物があった。
この間大腸内視鏡やった後に使用したが、ほぼオムツだった。
用は、後ろから前に押さえるテープが無いだけ。
だが吸収性は良さそうだ

軟便パット売ってるねぇ。
近所のイオンの薬局でも売ってる。

尿漏れパッドでも使えそうだけどね。

いくらクローンとはいえオムツを常に履いてる俺は異端なのか・・・
でもね、めっちゃ安心ｗ

俺は尿漏れパッド使用してます。
軟便パッドなんていうのもあるんですね、そっちの方がいいのかな。

おむつ最高じゃん下血のときかなり使えた
夜中気付かないうちに血でてるんだもんびびったわ
もう一度使ったから抵抗は全然ないよ

オムツはくとやめられなくなるな。
あのゴワゴワ感さえ解消されて、もっとスマートになってくれれば良いんだが。
あと、値段がもっと安ければ助かる。

漏らした時も、アヌスが汚れないようにして欲しい　。常に清潔オムツ。　
で、履き替えればまた完全クリーン。

ハンディ型のおしり洗浄器で洗うといいかも。温水洗浄の便座ほど快適とは言えないけど
カバンに潜ませておくと出先で重宝するよ。

空腹の時、口臭くさくなるのはこの病気と関係ないのかな？
胃腸から臭ってくるからブレスケアよく噛んでるが

強烈な下痢続きで肛門崩壊寸前です
休み中に強ポス使い切ってボラギノール買ってきますた。痛いお(; ;)

>>321
エレン飲んでるのなら口臭があると思う。エレンの成分、
アミノ酸原末がくさいから。

空腹時というか、口が渇くと臭いやすくなる傾向はあるね。
雑菌が繁殖するから。

朝晩歯みがけよボロボロなるぞ
あと絶食時唇の皮がやばくなる舌もおかしくなるときない？

エレンを経口で5パック飲む生活を1ヶ月続けていたら虫歯6本なった（ｵﾜﾀ
ちゃんと歯を磨いてたのだけど・・・水分なので細かいところまで入ってたのだね。

>>325
唇がカサカサになって少しの部分を指で取るとめくれて、血が出たりして余計なことをしてしまった
と思うときがあるな。

１ヶ月で虫歯６本なら１０年続けてる俺は・・・・
飯食えないからもはや口臭のためだけに磨くのも情けないねorz

ご飯食って歯を磨かないより、ご飯を食ってないからと言うことで歯を磨かない方が数倍不潔と
言いますからねぇ。

ご飯食った方が唾液で歯が綺麗になるとの事。

うんこが硬い物質ってのは都市伝説なんじゃないかって最近本気で思う。

狭窄が進行してるのか
イレウス直前だ。
お腹に空気たまってるし、
おしっこもなかなか出ない。

まだ、たまに便が出てるので安静にして
絶食しているが、いつ詰まってもおかしくない状態だ。
このまま少しづつ回復してくれればいいが、
正月前に入院して、病院で年を越すのは避けたいところだ。
はてさて、どうしたものか・・・

>>331
やっぱり狭窄とかでイレウス寸前状態なれば尿が出にくくなるもの？
俺も2週間前にそんな状態になって尿があきらかに減った。
いまだに出すときに、すっきりした感じでなくて残尿感があるかな。

ほんと困った体です。
万能細胞の研究がんばってもらって、早く完治しないかなぁ・・・。

>>331
俺も全く同じ状況です。。あ、でもまだおしっこは出るけど…。お腹が常にパンパンで
はち切れそうに痛い。便が出れば少し楽になるけどね。便もなかなか出ない。。
そこで思うのが、こういうときは安静にしてたほうがいいのか、それとも運動がてら
少し歩いたりしたほうが腸が動いて出やすくなるのか、どうなんだろう？
正直、栄養失調気味で歩くのも辛くて部屋で痛みに耐えて安静にしてるのが現状なんだけど

調子悪いときは素直に安静にしている方が治りが早いよ

たった今、青いうんこが出た…下血の一種なのかな？

俺は一週間前に緑のうんこ出たよ…なんでだ？特に緑系の食材やフレーバー使ってないのに

気になったから写メも撮ったｗ

つ　胆汁

緑はオレも最近出た
量は少しで軟便だった

青は俺だけなのかな…？
>>336さんうｐｗ

生まれてはじめてクリスマスを
女の子とすごすかもしれん。
かも、っていうか、女の子がドタキャンしない限り確実だが。

とりあえず頑張れと言っておく

水下痢の間にたまーに肛門を通過して気持ちいい形のあるウンコ出るけど
なんでその１回だけちゃんとウンコが出るんだろ？
腸の中は一体どうなったるんだろうか
何も食ってないしたかだか次の水下痢まで１〜２時間しか経ってないのに

>>340
全くのスレ違いだヴォケ！！


ｵﾒﾃﾞﾄ♥

>>340
幸せに過ごせる事を願っとく

>>340
オメデトウ☆

緊張して具合悪くなるなよ

今日退院でワクワクしてあまり寝れなかったorz
俺もまだまだガキだな。

胃瘻造ったおかげで在宅IVHの24時間縛りから解放されるし、外出しまくるぞー！
そして来年こそは就職してみせる！

夢と先があって羨ましい･･･>>346ｶﾞﾝｶﾞﾚ

ごめん、思わず書いてしまいました347はなかった事に。

>>346がんばれよ〜

今から大腸内視鏡だ
二フレックスは何度飲んでも慣れない

俺は二フレックも鼻チュウで入れてる

俺にはもう大腸はない(つд・)ｴｰﾝ

おれは大腸はたんまりあるぜ。
でも、小腸が無い。1m未満。

早く入院してー。まだ入院出来ん。

入院出来るまで膀胱が柔らかいままでいてくれ。
硬くなってダメにならないで・・・。

来年七日あたりに手術で大腸切るんだが初なんだ
どのくらいで動けるようになるもんなの？
次の日には少し歩くとか話は聞くんだけど…
医者は手術後一週間くらいで重湯から始めるとか言っていた
二、三日は寝たきり状態？それとも本人しだい？
経験者の方教えてください

今は次の日歩かせるトコがほとんどじゃない？
若い人が殆どなんだから。
手術的にも腸切除って簡単な部類だろうしね。

脳外科に入院してる人みてたら　今日はベット何度まで上げていいとか
結構めんどくさいことしてた。

>>353
次の日から歩こうって言われるよ。
どうしても辛くて無理ならやらない方がいいけど、早い段階で歩き始めたほうが色々いいらしい。
腹をざっくり切ってるわけだから、どうしても辛い。

家族がいる前でおしめを変えられたりするから、元気になってから改めて考えるととても嫌。
辛い時はどうでもいいと思えるけど。
だからおしめ替える時は、誰も居ないようにしてくれって言っといた方がいいよ。

ジーとしとけば痛くなかったなぁ。手術。
咳が出る時は　傷口を押さえてセキするといくらかましになったような。

おしめとかするん？
三回したけどおしめはしなかったなぁ。　
IVHをしてても何回もトイレに言っちゃうけど、手術の時は何日かはトイレ行かなかった。
で、したくなった時はもう動けていたし。
IVHをしてご飯食ってないということで術前に下剤もかけなかった。

手術して一週間ぐらいしてエピ・IVHを抜かれた次の日に退院となりました。
今退院は早いような気がするけど。

1回目の時（19年前ぐらい）もうまくいったとおもうけど二週間ぐらいは手術後入院してたけど。

レシピ板とここ、交互に睨めっこしてるんだけど、魚のあら料理って大丈夫なのかな？
少しでも充実した食生活がしたいよ…

食えてるだけマシだが

きついのは術後四、五日くらいみたいですね
おむつ経験ありなのでその辺は平気です
手術的には簡単な方なんですね安心しました

話の腰を折ってすみませんが、
クローン病で深部静脈血栓症から肺血栓塞栓になった方
いらっしゃいますか。

>>341、343、344、345
ありがとう。具合悪くなることはないと思う。何も食べなければ！
2回目のデートだけどその日が最後にならないようにがんばる！！

重症認定がおりて医療券が送られてきたんだけど
これって中途半端なサイズだね。
携帯用にケースか何か考えないと・・・

>>362
特定疾患の方と同じサイズだよ。俺の所はだけど・・・

遅レスですまんが、病院に入院できなくて待機待ちというのは、差額ベッド代がない部屋が空いてないってことなの？
通ってる大学病院は、いつも個室ならすぐ入れるんだが。

>>356
おしめじゃないや。Ｔ字帯だった。
あれを家族がいる前で取り替えられたんだ。思い出すだけで嫌だよ。
>>362
全国で一緒の大きさなのか分からんけど、俺の所の受給者証は、
ダイソーでピッタリの大きさのカバーがあるよ。プラスチックの。

そりは家族がちょっと席を外せば良かったのでは…(^_^;)
でもまあ看護婦も外でお待ちくださいくらい言ってくれりゃ良かったのにね。

>>364
個室は空いてるかもしれないけど、
緊急扱いじゃないから大部屋の空き待ちなんじゃない

緊急なら個室になる。差額ベッド代は無料なんじゃない？

緊急？で病院の都合で個室なら患者負担は本来は要らないんだよね
知らないと平気で請求してくるとこあるけど

どなたかプロペシアを服用してる人いますか？
これって皮膚科とかじゃなくて内科でも貰えるのかな

入院待機中で待ってる身だけど、大学病院と言っても別館という感じで意外と小さいんだよねぇ。
その病院。で、個室は一つの病棟に少しあるだけで他の病棟は大部屋のみ。

だから、殆どの人が大部屋待ちにしてるみたい。
で、三週間待って連絡ないから、病院に電話して聞いてみたら、まだ入院は出来ないとの事。。
かかりつけ病院じゃないから、順番通りなんですよね。

素人考えだけど12月って、この時期入院したくない人が多そうですぐ出来ると思ったんだけど
甘かった。

腸液どころか、昨日ラコール飲んで2．30分後シッコに行ったら白い液体が出てきましたよ・・・。
ほんと大丈夫か。俺の膀胱。他の道が出来たんじゃ無かろうか・・。

レミケ治療を行って１０日程たつけど、
お腹の皮膚ろうは目に見えてどんどん小さくなっていくし
膀胱ろうも塞がったのか空気は全く出なくなって尿も透明に・・・
話には聞いていたけど、実際に効果を目の当たりにすると驚くばかり。

バス内脱糞の時は俺も驚いたぜ…

今の時期は百姓が入院しに来るから病院は大忙し。

この病気は、２０年寛解の人とかっているの？

>>373
中にはいるんじゃないの？
7,8年くらいだったら、ざらにいるけど

下痢はここ１０年で数回だけど痛みでなんどか入院したかな。

なんか前に入院15，6年してないっていう人がいたよ。

>>375
痛みっていうのは、どこから来る痛みなんだ？

自分も大腸型なんだけど、下痢はしないんだよな
多少軟便気味ではあるけどさ
軽い狭窄（1.4�o位？）が出口付近にあるから
むしろ便秘気味だ

便秘気味というか便はカチカチだな。超音波検査で小腸辺りが炎症してるっぽいし
ＣＲＰが６くらいだったんでパルス療法ってのをやって収めたよ。

>>378
小腸の人は、検査が大変そうだね
痛みも強いのか

鈍痛はたまにあるけど、我慢できない痛みはないな・・・
下痢もない、痛みもない、微熱もない
なのに血液検査じゃ、まだ少し炎症してるらしい
なかなか治らないねえ

>>373
75年に日本がクローン病の診断基準を出したので
(それ以前から稀な病気で非特異的限局性腸炎としてあったのはあったらしいです)
76年でクローン患者が130人くらいといわれてたので
20年となるといるとは思うんですがかなり少ない稀なケースじゃないでしょうか現状は。

>>379
ＣＲＰどのくらいですか？
俺も大腸型で、牛乳にアレルギーがあったのか、飲まなくなったら急に体調がよくなった。
エンシュアやラコールのんで下痢するし。逆に牛乳飲まなかったら、普通便だし、痛みも特にないし、病気なんだろうかと思う。

>>380
確かに。母集団が小さすぎて、なかなか２０年寛解の人については調べにくいですね。

質問ですが、
転職を考えているのですが、激務な仕事だと、クローン持ちにはきついかな？
その仕事は、終電で帰れればラッキー、徹夜もしばしば。てなかんじです。
最近レミケもやって体調は安定しているのですが危険かな?

ちなみにみなさんは残業とかしてますか？
どのくらい働いてます??

>>377
1.4mmくらいで軽い狭窄なんですか？！うちの病院では5mmがボーダーですね・・
5mmより狭くなったらいつイレウスを起こしても不思議じゃないから今のうちに
切っちゃおうか、ていうのがほとんどです。

>>380
詳しい値は忘れちゃったけど、1前後だったはず
でも今は、ステロイドと免疫抑制剤飲んでるから、そのおかげだと思うけど
早く薬断ちしたいな

>>383
間違った
14mmです

狭窄3�_だけど手術しないで持ちこたえてます。
ていうか仕事休めないってのがデカイね。あとお腹切るの怖い。

術後の夜のあの痛みだけは怖いな。明らかにエピ効いてないなら痛み止め打ってくれ

術後はしんどいから、手術終わって全身麻酔から目覚めたら
睡眠薬ですぐに丸一日ぐらい眠らせてくれって看護士に言った事ある。
そしたら、遠まわしにダメだって言われた。
手術後は呼吸が弱いので、睡眠薬を飲んで寝てる間に呼吸が止まるかもしれないという理由と、
手術は辛いもんだと認識する為ってさ。
手術の苦痛があると、悪くならないようにしようと思えるからって。
ちょい前に悪いところ切ったからしばらくは大丈夫だろうけど、また経験しなきゃならんだろうな・・・

昨日初めてラコール処方して貰いました。
ラコールを飲むことでのデメリットは何かありますか？

>>388
体調悪化。

手術後って痛み止めって効かないの？ってかやってくれないの？

打ってくれるけど打ってくれた時だけ効いて、すぐ痛みが出てきたような。（手術した日のみ）
で、また打って貰おうと思ったらあと何時間間を開けないと打てないといわれた。

大手術の人で、術後3日ぐらい麻酔をかけたままの状態で安静しますという人がいるけど
なんか羨ましいような・・。　でも、大変な手術だからそうなるんだろうけど。

狭窄1.4mmとかってすごいですね
オレ大腸型だけどカメラも余裕で通るし炎症繰り返しで軽い狭窄らしいけど
来年早々手術ですよorz
よほど炎症ひどいのかな？確かに痛みはひどいけど…

>>391
そうですか
手術の程度にも寄りますが術後は痛みのレベルってどんなものですか？
術後当日〜2，3日後〜1週間、10日〜2週間とか

う〜ん
俺も大腸型で狭窄はなくて炎症も今のところほぼ消失してるんだけど
気を付けないと先々ヤバいよなあ・・・
緩解維持って毎日の積み重ねだよね(;´Д`)

三回腸切除の手術したけどじっとしてても痛かったのは手術の日だけだったよ。
次の日からはじっとしてたら痛くはなかった。咳したり、動いたりしたら痛かったけど。

数年前から腹痛、下痢、熱があって病院いろいろいっても
精神的なものですと言われつづけ、やっと病名が判明し、
クローン病（小腸）でありました。
腸閉塞になっており12月に腸を60センチくらい切りました。

数年前から腹痛、下痢、熱を繰り返してたので無職でお金のことが
心配なのですが、（エレンタールがこんなに高い物だとびっくりした。）
特定疾患の申請書を出したのですが（大阪府）、みなさんは認定されていますか？
それとも軽快者というやつになってかなりお金かかっていますか？

どのような条件で認定されるのでしょうか？保健所の人にきいてもわからないと言われ、
こまっております。

>>360
亀レスですいません。
少し違うかもしれませんが似たような経験をしたので参考までに
書かせて頂きます。
７年ほど前に右足大腿部静脈血栓症に罹り、その後バイパスが自然に
繋がり、激痛による歩行困難から解放されたんですが、その後腹部から
胸部にかけて、血管が何通りも出来、気持ち悪いぐらいに皮膚表面に
浮き出てしまいました。
血管外科によると、差し支えないとのことでしたので、痛みもないですし
放置してきたのですが、２年ほど前から首筋も血管が浮き出てきており、眉間にも血管が出てきています。
２年ほど前の胸部MRIでは肺への血栓はなかったのですが、分けあって
３週間程前に他病院でセカンドオピニオンで受診したところ、首筋に浮き出るのは
肺血栓の疑いもあると言われて心配しているところです。
クローンの患者さんで血栓になるのはそんなに珍しくないようですが
知り合いにはいなかったです。　稚拙な文章で失礼しました。

>>396
おれも大阪。
直近一年の経過が主。主治医に書いてもらった紙あったでしょ。あれ。
だけどその症状があって、そのうえ腸切除のオペ済みなら間違いなく認定されるから心配するな
昨年も無職なら住民税が非課税だろうから、病院や薬局に払うお金も文字通りゼロ。
お金の心配不要。

＞お金の心配不要。
それは重症認定ならでしょ？
軽症と重症の違いは一言でいうと「日常生活を営むのが困難かどうか」
という事であって、手術歴は殆ど関係ないので>>396さんは軽症の可能性も・・・
蛇足だけど障害手帳も３級以上はクロン以外でも医療費が一定額なで免除に
なるから取れる人は取ったほうが徳だよね（小腸障害とか）

(´･ω･`)＜医療券ってサイズが中途半端だよね。

いや>>398氏の言う通りだよ。
所得に応じて上限が決まってる。
一度認定されれば重症軽症は関係ない。

まぁクローンならほぼ間違いなく大丈夫だと思うよ。

非課税世帯は無料だもんな。家族扶養になってたら家族の所得で見られるけど。
あと、薬局は無料だし。

まあ、ちゃんと病院に行ってて、今現在、腹痛下痢熱エレンタールを
してるなら、特疾の保険は貰えるんじゃないの。

軽症と重症の二者区別じゃないよ。重症認定などなくても住民税非課税ならお金の負担ゼロ。そうでなくてもエレンなどの薬は軽症以外は一律負担ゼロ。
上にはっきりと「昨年も無職なら住民税が非課税だろうから、病院や薬局に払うお金も文字通りゼロ。」、こう書いたはずだが。
しかも今手元にある特定疾患継続申請の資料(緑色のやつ、自治体によって書式ちがうかもしれん)には「過去の通院歴および入院歴、また手術経験、回数などを考慮し..」とはっきりとしかも太字で書いてある。少なくとも大阪府の資料にはそう書いてある。
「手術歴は殆ど関係ないので」などと適当な知識で横から首つっこむのは>>396が混乱するからやめてほしい。

生計中心者の所得税課税年額で決まるんだね、参考までにページ一番下
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm#04

>>402
軽症か重症の判断は病歴より現状を鑑みて診断されるんだっての。
つーかムキになるなよ

都合のいいところだけしか読まない方みたいですね。相手して損しました。
一行目の最初の部分すら読んでくれていない。だれも軽症か重症の判断なんて問題にしてない。
軽症か重症かの二者択一しかないと思い込んでるようですね。重症の判断がお金の要不要に影響するなどとは誰も発言してないのに。何を横からすっとんきょうな話もちかけてきてるんだか・・・。
それにわたしの手元にある資料はウソなんですね。
「過去の通院歴および入院歴、また手術経験、回数などを考慮し、さらに臨床個人調査票の記載内容をふまえたうえで決定することとなり、、」とはっきりと書いてあるのですが。
日本語を読める人なら誰が読んでも「まずは病歴を考慮する」、と読めますよねこれ。現状のことなど文章上では一切触れられていないのですが。
病歴より現状を鑑みて診断される、病歴よりも現状を重んじる、などとはどこにも書いてないのですが。
でもどうやらこの人の論理によるとこの書類はウソのようですので、ウソ書くなと大阪府に電凸したほうがいいんですね。

>>405さん落ち着いて･･･

>>404-405
2人ともお金の心配無用のその度合いでズレがあるのと
言ってる内容違うのでは・・・すれ違ってたりしませんか？

まず、重症・軽症で言うと過去の病歴も考慮はされますが、
基本的には今の病状だとは思いますよ。
重症だった人が軽快者に移る事とかあるでしょ？

ここで問題なんですが、重症・軽症と言うのはクローン病での症状の重さですが、
2人が言ってる事はこれの事ですか？
それとも特定疾患受給者としての区分、重症者・軽快者の事でしょうか？

医療費に関して、特定疾患患者として認められても軽快者の場合は
この特定疾患としての公費負担は確かされませんよね？
普通の社会保険、国保の負担(普通は3割かな？)だったのでは。

そうでなければ、特定疾患患者としての公費負担で所得によって別れてたと思うんですが。

間違ってます？

404の　レスが余計なんだよ。

まぁ、とりあえずここを読むのが良いかと。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm

>>396
ttp://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm
ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf/kousei17_2_1.pdf
にあるように「軽快者」というのは、指定された条件を1年以上満たしてる人の
事ですから、今月手術をしたのであれば、軽快者になることはありえないでしょう。

質問なんですが、障害年金を申請された方いませんか？
申請する際に何か気をつけるコトがありましたら教えてほしいです。

>>410
重症の方ですか？

>>410
医者が書く欄は医者にお任せするとして、自分で書く書類もあるから
詳しく書く事じゃなかろうか。
医者かが書く欄で問題は、就業ができるか？みたいな項目があるけど
そこをどう書いてくれるかが問題になりそうだよ。
おれは、鉛筆で　軽作業なら可　って書いた。で、医者もそう書いてくれた。
労働不可って書いて貰えば一番だろうけどベットで寝たきりというわけで無いので
そこまでは書いて貰おうとは思わなかった。

おれは年金の書類を書く時点で30回は入院してたけど、その入院の時期・期間を
全部書いて、なかなか生活が難しいという事を書いたような気がする。

それと、おれは障害者手帳一級をゲットした時に年金の申請をしたから
通りやすい事もあるだろうし。

年金の書類で、手帳持ってますか？みたいな項目あるし。

>>409

なんとか申請とおりそうですね。期待して待ってます。

みなさんはやっぱり評判のいい病院にかかってますか？
大阪なんですが主治医が兵庫医科大や北野病院や大阪市大がいいって言うんで
迷ってます。

あーいっぱい食べたい物があったのに食べれなくてへこむなー。
やっぱりクローンに成り立てって凹みますよね。
親が泣くのが一番つらいですね・・・。

おまいらなにいってんだ
あいたたｓた

楽チンライフの特別セールが始まらない…
肉まんも酢醤油つけて食べると美味しいね

親は泣かなかったが。

クローンの患者会の資料が病院においてあったから見たら、毎日焼肉と酒で食生活が悪かった云々・・
と書いてあって、自分は別段、普通に飯食っててクローンになったからしっくり来ないんだけど、病気になる前は油ものばっかり食べてる人が多いんですか？

正直、学生時代、マック、コンビニ食ばかり食ってたな俺は。

でもどんな病気の人でも、「病気になる前は食生活が不摂生でストレスが多くて・・・・」
なんて反省する人が多いね。
本当にそれが事の本質がどうなのかは別として、感覚的にはそう思って納得する傾向、
あるいはそう思い込まされてしまう傾向は一般的にあると思う。

食事説を持ち出すと炎上する人がいるから、ストレス説を言った方が無難だね。

>>414
参考になるかは分かりませんが
それらの病院の医師や態勢としてIBDをよく知ってるとかはありますが
クローン病に関しては(他の病気は分からないので)新薬であったり今色々と出ては来てはいますが
対処・対応はあまり変わらないと思います。
食事についての意見(食事療法)では意見が分かれていますので、
自分がどれを選択するかですが。(それらの病院がどういうのかはちょっと分かりません。)

なのでそれらの病院ではないといけないとかはないですよ。
一生付き合うこの病気はあくまで個人的意見ですが、例えば食事療法を全くしない、
自制が出来ない人がそれらに関心のない医師につくのは問題がありますが、
そういう極端な話でなければ自分と合う医師・先生が一番だと思います。
特にある程度症状が落ち着いて薬を貰うだけとかなら遠方まで(遠方なのだとしたら)行く事はないかと。
閉塞とかで緊急手術とかになる事もあるので、俺の場合はある程度の規模の病院と(大学病院)
町の個人病院を併用してます。

>>418
あくまで参考程度ですよ。
俺はいわゆるジャンクフードが好きではなく、食生活も家が和食党だったので
ずっとその中にいました。母親もインスタントが嫌いな人で(昔かたぎの人)
出汁もかつお節や昆布から取る人ですし、一人暮らしになった俺もそうでした。
でもクローン病です。ただ暴飲暴食をしてたのはあります。
まぁ原因不明ですから･･･

>>418
知り合いに、卵アレルギー、動物性たんぱく質アレルギーの人で
クローン病の人がいます
生まれてからこの方、精進料理みたいな料理しか食べてなかったらしいです
やっぱり体質じゃないでしょうか

ﾄﾗﾝｽ脂肪酸だかなんだかが悪いのかもしれないとかなんとか

俺も肉、バター、コーラ、
体に悪そうなモンばっかり食ってた

今でも食ってるけどw

>>425
バターじゃなくマーガリンじゃないか？バターは身体に悪いもんではないでしょ

俺はマーガリンで死んだと思う

よくマーガリンとアサリで蒸し焼き食ってたし
その汁までご飯にかけて完食
その他に天麩羅作りまくったり、自炊とはいえ肉しか食べない食生活

昔から太らない体質だったが、実は病気で太れない体質だったとは


ちなみに食生活の良し悪しは、発症が遅いか早いかの違いでは？

学生時代含め5年間一人暮らししてた。
コンビニバイトしてたから毎日廃棄弁当ばっか食ってた。
友達がミスドでバイトしてたからドーナツも食いまくってた。
夜勤→そのまま学校とか、生活も乱れまくってた。
で、事情があって実家に北。元々独りが好きだから
家族との生活に多少なりストレス抱えてた。
したらその一ヶ月後に発病した。

まあ、後悔はしてないけどねw

サンドイッチなんかにも、マーガリンがベットリと塗られてるからな。てかマーガリンは有害ってどっかの国で認められたんじゃなかったっけとかなんとか

>>429
オランダかどっかだっけ。んで販売停止になったの。アメリカでもいまはマーガリンとかには
「トランス脂肪酸含有」みたいなのを表示するお達しが出てなかったっけ？
俺のこのレス、全部曖昧な記憶だから適当に聞き流していいよ

>>429
まず市販の食パン自体がトランス脂肪が多いしね。ショートニングを使ってサクサクに。
ちなみに、日本でトランス脂肪含有量が最高の食い物はマックフライポテトらしい。

>>430
確かニューヨークは外食産業でトランス脂肪禁止とかニュースでやってた。

漏れが小学3年のときの担任が頭がおかしくて、家からウズラやニワトリやウサギを持ってきて
教室の後ろで飼育しだした。漏れたちはその動物たちが放つ異臭の中で授業を受けたり
給食食ったりしてた。
今考えると何かクローンと関係あるような気がする。

>>432
あれだな。バイト先の入り口に置いてる灰皿のせいで「病気になった！責任取れ」って言ってきた基地外と一緒だな



生徒の情操教育をよく考えてるいい先生だろｊｋ…

どの時点で発病してるかっていう判断が付かないから
食べ物の影響を考えるのも難しいだろうな

最近どうも膨満感がする。
狭窄は無いはずなんだけど。
胃腸の活動が衰えているのか・・・

母親がマーガリン信者で、いろんな物に塗りたくってた。

万能細胞ってのを、日本とアメリカの研究者が同じ日に発表してたのか…　
別々の研究者が同じような研究過程をほぼ同じ時期にたどっていたとすれば、
これがシンクロニシティって奴なのかな。
何にしても、再生医療に革命的な事らしいし期待してる。　
永久ストマの人も、大腸と肛門復活させて元通りの生活ができるはず。

オレも>>428に似てるかも
コンビニバイトで廃棄食べまくりでもともと太らない体質だったが
60キロくらいまで増えたしそのころからIBSぽい症状があった
ガスが多くたまに下痢
おまけに親から就職しろのストレスや母親の常に油使う料理
二十歳前あたりから症状はあったかも

炎症とかはともかく狭窄ってなにか埋め込むとか人工的な方法で防ぐことってできないのかな？
バルーンじゃすぐ戻っちゃうらしいし

クローンの手術って内視鏡でやる場合もあるの？全部開腹手術なのかな？

>>439
無理だからバルーンなんだと思う
大腸にもスレンド？だかそんな感じの広げる器具があるけど
入れっぱなしはできない
すきまに便が入りこんで臓器が腐るそうだ
もともと一時的に広げる器具だしね
もしそういうのができたとしても痛みは変わらないかもよ？炎症でそうなったんだし

今手術待ちだからオレも開腹のみなのか知りたい

俺は初め内視鏡で狭窄の手術した。次の手術からは癒着もあるからという事で開腹

>>440
おーい、ステント、ステント。障害者手帳持ってる人で俺と同じように自分の住んでる市内タクシー無料券
7,000円分もらってる人いる？期限があって1年以内に使わないと有効期限切れになっちゃうんだよなぁ〜
ガソリン券でくれればいいのに。

自分は都下在住で三級なんだけどタクシーチケットって
障害等級はいくつで貰えるんだい？

>>443
おれは一級だけど、タクシーチケットは、一級プラス非課税世帯という条件があったよ。
貧乏じゃないと内部障害は貰えない。

足が悪い人とかはまた違ったけど。

おれも貧乏・病弱でタクシーチケット貰ってるけど、やっぱ、調子が悪くて病院に行く時しか使えないなぁ。
なんか、遊び等で使ったら申し訳なくて。

なので月四回かける12ヶ月分ぐらい貰えるけど1年で10枚も使わん。

>>444
貰ってんのに使わないでゴミになるほうが申し訳なくない？

>>444
成る程了解です。

>>445
逝ってよし

>>446
ごめん、俺は>>445さんではないけど、使わないで期限きれたらチケットはゴミになるんですよね？
タクシーチケットの制度が分からないんですが、そのチケットは先払いの物ではないんですか？
先払いではなく、タクシー会社が使われたチケットをどこかに持っていって
そこで換金して貰う物なんでしょうか？

後者なら使わなければお金かかりませんが前者なら期限切れたら
タクシー会社は何もしないでお金貰ってる事になって手帳から貰ってるなら
手帳を交付している所が無駄なお金使ってる事にはならないんでしょうか？

>>441
内視鏡もできるんですね
初めてだからできるならそっちでお願いしてみようかな
開腹より傷が少なく回復が早いんですよね？
>>442
ステントでしたか

>>447
こういう物ですよ　14枚綴りになってる　市で発行してもらう物です
http://imepita.jp/20071221/640770

>>445
言われたとおり使わないほうがもったいないな。使わなければまさしく紙屑となる。

>>449
ありがとう。やっぱり一般的なチケットですよね･･･
普段買い物とかは行かないんですか？
そのときにでも使えば。

>>449
税金の無駄使い

>>450
タクシー券とバス券と選べるけどね。金額は同じだよ。買い物はほとんど車を使ってしまうから。
入院してた時はバス券をもらってたことがあって重宝しました。

>>442
俺のところは初乗り料金のみの助成だから、使う事が無いので申請すらしてない

>>449
セルシンて気持ち良くなる薬か？
カメラ直前にそれ点滴されたが最高に心地よかった

>>453
住んでる所によって違いがありますね
>>454
気持ちよくなっちゃうか？眠剤の代わりに出してもらってる。過去にハルシオンとか飲んでたけど耐性ついて
眠れなくなったのかわからないけど、この薬のほうが効いたので俺にはあってるみたい。
あの点滴の錠剤版だな。

おれの自治体も初乗りだけの免除だけど、聞いたわけじゃないから違うかもしれないけど、
タクシーチケットは　運ちゃんが障害者から貰って役所に請求してお金が発生するじゃないかと。

初めっから、タクシー会社にお金を払った上でのチケットをくれるというわけじゃないと思います。
タクシー会社はどこでもいいわけだし。

オークや金券ショップに放出すればいいじゃん？

そんな甘くないですよ。　お金を払う時チケットプラス障害者手帳を提出しないといけないですから。
運ちゃんは番号と名前を控えています。

で、向こうは障害者チケットと、おれの手帳の番号を照合してるんじゃないかと思いますよ。

で、そのチケット今から使いましょうか・・・。
膀胱ろう男だけど、入院待ち1ヶ月たったけど、まだ入院出来ないよ。
で、今熱が40・2度ありますわ。

かかりつけ病院に行って来るか。膀胱炎か腎盂炎になっているのかな？
症状的には熱しか出てない。それと　シッコに行きたくなったら我慢できない。
10秒ぐらいでだらーと出るようになったよ。

ホントねぇ。

>>448
もちろん開腹より傷が少なく回復が早いですよ。
術後も開腹よりかなり楽でしたよ

>>458
オレ>>445だけど、なんか言い方に棘があったね
ごめんなさい

さて就活どうしようか

とりあえずしとけ。
話はそれからだ

>>458
>シッコに行きたくなったら我慢できない。
膀胱の検査はしました？
脅かすつもりはありませんが自分も同じような症状で、
検査をしたら原因は萎縮膀胱だったもので…
参考までに萎縮膀胱の原因は膀胱ろうを長い間、
放置していたからだと言われました。

最近やけに胃が荒れる。
注腸用に貰っておいたペンタサ粉砕を飲みまくってたら、もうあと１袋しかない。
粒の奴を自力で潰して飲むしかないか・・・
唇の端っこが切れて痛い。

砕いたペンタサだと成分が腸に届かないんじゃね？

腸で有効成分が溶出する前に胃で吸収されるな
つか病院行けよバカ

>>464
ちゃんとしたペンタサ注腸用を薬としてもらって下さい。飲み薬は錠剤のぺンタサで。

もうすぐクリスマスなんだし
女の人いたらおっぱいでもうｐしてよ

>>468
病気で馬鹿。
救いようが無い最低の男ね。
死ぬまでマスでもかいてればぁ？

>>468
つhttp://imepita.jp/20071222/511080

>>468
まずはおまいのチンコからだ。

>>465
だいぶ前に胃カメラで胃を見たら、ちょっと胃が炎症起こしてたらしくて、
クローン病が原因の奴だって言われたんだよ。
カメラを見た感じでは、ちょっと赤くなってるぐらいなんだけど唇の端が切れてた。
今も同じような口の切れ方だし胃も微妙に痛むから、胃を治そうと思って胃に吸収させてるんだ。
粉砕したペンタサを続けて飲んだら結構効いてるような気がする。
>>467
注腸用に作られたペンタサは保険が効かなかったような・・・もしかして今は大丈夫になってるの？

乾燥で体中が痒いぜ。クロン野郎には多いのかなあ。

>>469　
まああんまり気にするなよ。　
女の肉体は男にとって魅力溢れるもんだって事なんだよ。

>>472 自分も胃潰瘍がある。ＰＰＩもらってる。
クローン性の胃炎の人って多いんですか？

で、お前らはクリスマスにどんなデートするの？

俺は明日彼女の実家に呼ばれてる。それでその夜は彼女の実家に泊まる。初めて家に泊まるので今から緊張…

>>476
中華料理のフルコースで予約を入れて外食をする。そしてクリスマスプレゼント。そして夜は当然・・・
俺にもそんな時期がありました。

ホテルに泊まる
スイートは無理だったがジュニアスイートに。もちろん独りだ。
イタリアンの予約もしてる一番安いコースで
端っこの席を予約した多分カップルだらけだろう
自分の惨めさを噛み締めて反省してくるよ
もう3年目だなぁ･･･

クリスマスなんて都市伝説だろ？

あたりめーじゃねーか！！！
クリスマスやバレンタインなんていうのは
都市伝説なんだよ
実際俺は、ドラマや映画のような二人で過ごすということを
したことがない。まったく信じられん
ほんとは世の中には男も女もないんじゃないのか？
みんな寄ってたかって俺を騙してるだけじゃないのか？

>>480-481
モテないというのも大変だな・・・。

>>482
意味がわからない。都市伝説にどう介入しろと？！モテるってﾅﾆ？！全く・・

>>481
何歳なんだよ？ラブホなんて空いてる部屋ないんだぞ、この時期は。値段も高いし。
コンドーム使用量とティッシュ消費量が一番増える時期でもある。

12/24 PM21時〜AM3時　都市伝説「性の6時間」てやつだな

よくわかんないんだけど、今年は23日が72時間になるんでしょ？
で、72時間たったら自動的に26日になるって、ばあちゃんがそう言ってたんだけど…
ばあちゃん嘘ついたの？ねえ？

>>465
自分は胃や十二指腸にクローンの病変があるので、普通のペンタサの他に砕いたペンタサも処方してもらってます

苦しみ増す

ベリー苦しみます

>>479
イタリアンって喰えるのか･･･羨ましいはなしだな･･･

バタリアンの間違いじゃないのか…

バタリアン糞ワロタｗ

>>491-492
初心者か？初心者は姿慎めよ

我ながらバタリアン笑ったってｗ

>>490
イタリアンのそのコースですが野菜のコースで
俺の特別メニューもそこに入ってて
オイルほとんど使わない感じで、肉は使わず魚は白身だけ
そこのシェフが知り合いなので今年無理いってお願いした
と言う事です。去年は料理屋さんだったんですけどね。

普段はほとんど食べてないけど
この日だけ、今まで色々あったので思い出と惨めさに浸って反省する為
見たいな感じです。

なんか悲しい話だな。

>>496
ごめん。この時期いつも鬱で思わず。

何かDVDでも見ながら眠剤飲んで横になるとします。
すみませんでした。

俺は体調崩したくないしご飯もほとんど食べないだろうから、家族とも一緒にいたくない。
この時期にカップルばかりの所に行くのは、俺には拷問のように見える。
一緒にいる事よりも、これからギシアンするであろう事がうらやましい。
ギシアンがなければうらやましさの99.94％は無くなるんだけど。
まあ何か事情があるんだろうな。そういうのも分かるよ。

ぎしあんって何？

ギシアン＝幸せになる新薬

sexでベッド（或いは床）が「ギシギシ」鳴る音と
「アンアン」と言う女の喘ぎ声を合わせて略した単語

正月１年に１回酒を飲むか飲まないかで迷う。

興味本位で聞くのもなんだけど
逆に女はどうクリスマスを過ごしてんだ？
メシとかさ

男も女も予定がなきゃ普段と一緒だろｗ

つーか、年とるとクリマスとか大晦日とか正月とかそういった
イベント的な日にちの特別感はどんどん薄れていくし。

生まれてこの方童貞だからますます誘い方が分からなくて歳だけ食っていく悪循環
最近は飯も何も食えなくなったっていう状態だし

>>487
クリスマスの話してるとこ申し訳ないんだが、クローン性胃炎の場合だとレミケードしたら症状は、なくなるんですか？

>>506
胃や十二指腸に病変がある場合は、ペンタサを粉砕なんてしなくていいから、普通に胃炎や十二指腸潰瘍
などの薬をもらって飲めばいいと思うよ。
質問の主旨とは違うねスマン。

>>506
本当に知りたいなら医者に聞きなよ。
それとも病院には通院してないの？

医者に聞くより体験者に聞いた方がいいでしょ

(´ー`)。oO（レミケを２回で膀胱ろうが閉じたよ♪）

>>508 病院行くのに２０日ぐらいまだあるから。
　　　

>>511
クローン病としてはなくなりはしませんよ。
炎症やそれに伴う腹痛は楽になるとは思います。
ただそれは治ったわけではないので、食べたり過大なストレスを受けたり
無理をすれば再燃すると思います。

それと狭窄のある人は注意しながら使わないといけないかな。
とにかく主治医と病状を見ながら相談するのが一番ですよ。
20日先とはいえそれまでに行ってはだめな事もないでしょうし。
お金の事があるので行けとは言えませんが、慎重に使ってくださいよ。
よくなればいいですね。

新しいタイプのレミケも多分出てくると思いますし、良薬が出てくる事を2008年には願いましょう。

はじめまして
私も３年位まえからクローン病を患ってます
皆さんはどんな薬を飲んでいますか？よかったら教えてください
当分ココに住みつきそうです。よろしくｗ

熱があって、ｴﾚﾝも吐くんだが、
風邪なのか狭窄悪化なのかわからなくて悩むｗ
週明けたら病院行ってくるわ。

まさにクリスマスで苦しみますだな。なんてこったい。過去にクリスマスオペもやったことあるし、
正月は病院で過ごしたがな。

>>513
朝昼晩とペンタサ四錠ずつ計12錠とエレンタール鼻注で４パックかな｡
あと痛い時には痛み止めでロキソニン｡

ペンタサ12錠、エレン4パック、パリエット10ｍｇ、ラックビー

ペンタサ9錠、ミヤBM細粒3g、リンデロン坐剤1.0mg1個

緩解中なんでペンタサ6錠エレン3パック

18歳♂、身長166cmで体重78kg
緩解1年4ヶ月、普通食
エレン2pとビオフェルミン
ペンタサは副作用のせいで使用不能
最近嘔吐下痢にかかってからこっち、体調がすこぶる悪いです

俺も緩解中で、ペンタサ３、ミヤBM６、エレン２、ラコール１．青汁３です。

おれもカンカイ中なんだけど、エレン無しだぜ
おれはほんとにクロンかね？

>身長166cmで体重78kg
太りすぎ。異常。

クローンのくせにメタボリックってんじゃねーよｗ

>>523 ですよね？
エレン飲み出したら25kg増えて肌もボロボロに…… orz

必ず→ペンタサ１２錠、大建中湯６袋、エレン経口６パック
時々→フェロベリン、
たまに→ロキソニン

>>525
食べるのは抑えた方がよいのでは？
エレン2Pだけでそれはちょっとエレンだけのとも思えないですが。
>>522の方もそうですが、緩解期といって健常者と同じになってると
後で後悔するかもしれませんよ。
この病気は深く静かに症状を溜めてしまう病気なので。

緩解半年目。176/63
ペンタサ9錠、ミヤBM3包、エレン6P経口。

太った

>>520 副作用は、具体的にどのようなものでしたか？
　　　　　私も、首の後ろが重く痛むようになって、続けることができませんでした。
　　　　　やはり、副作用だったのかな。

>>529 膵炎でした。

>>527 はい、自重します。

発病して入院した時にクローンとわからなくて入院食でチキンとかケーキとかクリスマスデナーが出てきたんだ
思えばあれが最後のクリスマスデナーだったんだな…(;ω;`)

>>532
分かりますなんとなくその気持ちが｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
過ぎた時間はどうしようもないですが、よくなる薬ができるといいですねぇ。
今研究がIBDに目が向いてるので希望をもちましょう。

身長166cmで体重78kgって異常でなんか気持ち悪い。
精神面に根本的な問題があるんじゃないの。
クロンも色褪せて感じる。

俺もクローンで入院した時ケーキとかクリスマスデナーが出てきた。
（当時厚生省研究班の班長だった）先生に確認したら食っていいと言う返事だったので
感激して食った

>>535
日比先生？

>>536
違う

まあケーキといっても色々あるしな

俺はバナナシフォンケーキとか
油脂無しササミカレーやオリーブオイルのマヨネーズを自作してる
それとてそうしょっちゅう食ってるわけじゃないけど

>>５１３　です。
皆さんいろいろ飲んでるんですね。
私は、ペンタサ９錠、プレドニン２錠、コロネル２袋、
あと、漢方薬で葛根湯を２袋飲んでます。
エレンタールは皆さんよく飲まれてるみたいですね

再燃期だけどケーキとチキン食いたい
お前らはケーキとチキン食う？

>>534 心療内科にかかってます

私は、おもいきって食べようとおもいます。
そのかわり正月はガマンになると思う

レミケードやってると、色々と食えそうな感じなんだけど、我慢だな。
チキンは食べれそうだが、さすがにケーキは。。。

ケーキはさすがにヤバイですかねｗ

>>534
お前いつもキモイよ。人を卑下するようなレスしかしねーで。
>>541
心療内科の薬が原因じゃない？俺の友達で、パキシル？だっけ。あれ飲み始めて
見る見る太ってたし。というか、メンタル系の薬には副作用で太るっての多いらしいね

俺も生クリームはがして少しだけケーキ食うつもり
チキンも皮はがして

俺はケーキは１カット食うな。重度狭窄持ちだけど。
ベリー苦しみ増す！

♪ケーキは夜更け過ぎに○○○に変わるだろーオオオー

なんて事にならんよう願う。

1日ぐらいいいだろって感じで食って、美味さを思い出してしまうと
止まらなくなりそうで怖い

いつの間にやらイヴですね

一回日が昇って沈むまではイブじゃない
まだ間に合うと自分に言い聞かせる俺

>>535
この病気で始めて入院してたとき、病院の設立20周年記念日とやらで記念の食事が出たことがあった。
同部屋の人たちは嬉しそうに食べていたが、自分のベッドに来たのは「20周年記念」と書いた袋に入った
ワリバシだけだった。

ま、絶食中なので期待はしてなかったけど、、、

下痢ー苦しみますｗ

>>520
ペンタサ飲めない人いたか。
俺もペンタサアレルギーで飲めない。
飲むと下痢が止まらなくなる。
病院で検査しもらったらペンタサに体が反応してるそうだ。
ただでさえ効く薬が少ないのにどないせーちゅうんだ。

クリスマスはケーキもチキンも食べるぞ。
やっと狭窄が落ち着いたところなんで味見程度だけどね。
正月のおせちも考えなくては。

>>545
知ったかマンセー

楽チンライフのクリスマスケーキ頼んでみた
おいしかった

>>555
またお前か、うぜえな。どこが知ったか？言ってみ？

そもそもてめえがうぜーよ

かお真っ赤にして悔しくて出た言葉が鸚鵡返しですかｗ>>558

俺はいつもと同じのしか食べないよ。
お正月もいつもと同じ。
エレン５Ｐとせんべいとか和菓子とかグミとか。
ココアは最近よく飲むなあ

KO+sKpy90
お前も同レベルな。

ココアは良くないと聞いた覚えが…

ココアに含まれるシュウ酸がよくないと言うね

てかココアって脂っぽくね？
なんか怖いから俺はいつも紅茶

正月の餅はいいんじゃね？消化いいと思ったし食べる人少ないのか？

ココアはカカオだから駄目だろ？
豆からは駄目（コーヒー＆ココア）で葉っぱからは良いと理解してる。
なので紅茶＆日本茶派。

冬場はココア結構飲むな。２日に１回くらい。
ここ数年そうやって調子は悪くないけど、
飲んだ次の日の便の色がココア色になるってことは
本当は止めといた方がいいんだろうな

アメはどうですか？
ベッコウアメばっかり食べてます。
今度、はくせんこも食べたいのですが、
いいのかどうかわかりません。

缶コーヒー飲みたいぜエレンはもう勘弁

アメは大丈夫だけど・・・
固形物では無いけれど糖分を摂取すると腸の働きは活発になるので
腸の休息にはなっていないという事を念頭に置いてどうぞ

コーヒーはフレーバーで満足してしまった。
本格派には甘ったるいと思うけど。
コーヒーとオレンジとグレープフルーツで
まわしている。

>>568
はくせんこて何？はくせっこのことか？あんな甘いもん食えないけど・・・甘い物は昔は食べれたけど
今は無理だな。饅頭こわい。

最後にケーキ食ったのっていつかな思い出せないなあ
98年くらいにコージーコーナーで買ったのは覚えてるんだが

フレーバーのコーヒーは見た目がグロすぎ
エレンはただでさえ甘いから何も入れないのが実は一番のみ易かったりする

>はくせんこて何？
ワロタ。
つーか、はくせっこって食べれるけど普通は・・・

コーヒーフレーバーで下痢気味になって避けてたんだよな。
また試してみるか。


ところでｵﾏｲﾗ便通はどうですか？
犬を飼い始めて便通の調子がいいんだよね。
長いのが出て(ry

はくせんこって方言？
はくせっこの方が知らなかった

221 名前： Webデザイナー(東京都)[sage] 投稿日：2007/12/18(火) 03:17:24.72 ID:EPA/32eK0 ?PLT(12001)
>>99
小5〜6は最高だった馬鹿だったがスポーツ万能で女にもモテたし彼女もいた
まあ鈴木とその取り巻き連中に邪魔されて台無しになったんだけどな

中2夏のバスケット部合宿中に40℃近い高熱と血便を出して倒れた
体罰上等の基地害学校だったから顧問の小林は知らんぷり
一週400mの校庭をランニング中にランナーズハイを体験ガチでお花畑を見る
近所の大学病院で検査入院クローン病と判明その後半年間に及ぶ監禁生活に突入
外部との接触を完全に閉ざされた隔壁と肉体的苦痛と絶食生活に耐えられずに精神崩壊
狐のぬいぐるみをゴン太と名付け心の支えにする。
病状はプレドニン（ステロイド）とエレンタールとかいうNASAが開発したまっずい栄養補助剤を調整する事により回復するが
精神状態は依然として不安定で病棟の備品を壊したりついには担当の看護学生をレイプしてしまう。

レイプ全容

相手は１８ぐらいだったかな？
華奢な体つきで中学生みたいな幼い顔立ちの子だったと記憶している
運が良くその日は病室が空だった
いつものように体を拭いて貰っていると学生の手がチンコに伸びてきたので（学校の方針？）
退院したらステーキが食べてみたいな〜等と笑いながら誤魔化していたのだが我慢できずに射精

驚いた学生がその場を立ち去ろうとしたので（看護婦に言いつけられると勘違いした）
団子髪を引っ張り片手で口を塞ぎ上から毛布を被せてもう片方の手でパンツを引き摺り下ろしバックから激しくクンニ
ベッドは窓際に面していたがシャッター式なのでちょとやそっとでは音が漏れない仕組みになっている
足はガクガクだったが恐怖と肉欲といった感情が混ざり合って次第に高まりチンコはガッチガチの勃起状態
「お前がいけないんだぞ」と激しく罵ってから思いっきりぶち込むと途端に大人しくなった

バックから覆い被さりピストンしていると急に胸が苦しくなってきて号泣
気を紛らわすためにポンキッキのさあ〜冒険だ〜を歌いながら惨めに射精
更に５秒後にももう一発

顔を真っ赤にしながらぐっちゃぐちゃのザーメンを自らティッシュで拭き取ると
学生はそのまま何事もなかったかのように持ち場に帰っていった

次の日婦長が耳打ちしてきたけど
普段から信頼されていたから強くは咎められなかった

>>552
ワリバシだけって・・・
うれしくないな・・・

絶飲食で年越しと比べたら…

ふと思ったんだけど、エレンタールをゼリーにするときに使うのってあれ寒天だよね？寒天ってあんまりお腹によくないイメージがあるんだけど…
ｶﾞｲｼｭﾂだったらごめんね(´･ω･｀)

プレドニンの減量のペースってどれくらいがいいんでしょうか?
医師は２週間から１ヶ月に５ミリづつ減らすといいといわれたのですが、
今は、レミケードの効果もあり、かなり調子はいいです。
医師は、以前は減量してもいいと言ってくれたのですが、最近は忘れているみたいで
いつもどおり処方してきます。
基本的には、緩解期はどのくらいのペースで減量するものでしょうか?

医者に言え

あの質問なんですけど
いわゆるクリスマスに異性とデートするって
今日デートすることなの？
それとも明日すること？
俺は明日がクリスマスだから、明日のことだと思ってた
明日、生まれてはじめてクリスマスにデートだと思って
自分はすごい感動してたんだが、もしかして勘違いだったのかな

>>584
クリスマスイブは今日だよ。夜に街に出てみなさい、カポーだらけだぞ。クリスマス仕様で着飾ってる奴が
わんさかいるぞ。

>>582
プレドニンの減量は、患者と体調によると思うよ。医者が忘れてるようなら藻前から
問いかければいいやん。
想像だけど、医者が忘れることはなくて、様子を見つつ落としてる過程にあると思うよ。
藻前が自己管理できているかもあわせて見ているんじゃないかな。

チキンな俺だがチキンだけ食ってみた
脂(ﾟДﾟ)ｳﾏｰ
ケーキはさすがに食えなかった
誰か食った奴いる？

年内は完全絶食
痛みがなくなって元旦にはなんとか雑煮食いたい

>>588
ナカーマ（AA略

若い頃から入退院を繰り返しているうちに、
病院の低残渣食に慣れ親しんで、今じゃ
５分粥とか好きになったな。
そういや絶食開けに出てくる「重湯と塩を一つまみ」すら
有り難味というか美味しく・・・

俺がクローンだと知らない友達からメールが来た
明日は彼女とクリスマスデートらしい
もう●にたい

>>585
なるほど、つまり世間でいうクリスマスにデートとは
クリスマスイブにデートすることだったのか。
通りで友達が今日デートとかいってたわけだ。
なぜ２５がクリスマスなのに24にするのかと疑問だったが
謎が解けた
いや、何で気づいたのかといったらテレビ見たり外を歩いてると
やたらクリスマスだ何だといってるのを見て、「はて、クリスマスは２５なのにな」
と思ったのがきっかけ。去年までは、クリスマスなどどうでもよかったから
そんなこと思いもしなかったが。まあ、今年もクリスマスなど関係なかった訳だが。

6個もﾁｮｺｹｰｷ食べちゃった。
夜中はﾄｲﾚとお友達だなぁ。
みんな、ﾒﾘｸﾘ!!

今日は焼き肉
明日はオムライス
その後ケーキだメリークリスマス
さよなら健康

昨日ケンタッキーとシャンパン　
今日メガマックとピザとガストのハンバーグ
明日は焼肉とフライポテトとポテチとエクレアと板チョコ
明後日はソープで生中出しでハメまくり
その翌日、俺は現世を終える
みんな今までありがとな

>>595
生きてりゃいいことあるさ

普段何のために摂生してると思ってんだ？

　　　　　　　
　　　　　　　食うときに　思いっきり　食うためだろ！
　

という訳で、たまにはいいわな

お前ら正月終わったら食った分ちゃんと絶食しろよ

昼のうちにエレンを４Ｐ飲み、夜はチキンとか食べてケーキも２個食べた。今のとこいつもと変わりなし。決して緩解はしていないんだがなあ

狼板で元モー娘の辻ちゃんが
旦那と仲良くサンタコスしてる画像を見た
ついさっき、本人がブログにうｐしたみたい
http://ameblo.jp/sunsuntaiyo/
↑
辻が太陽とｷﾞｼｱﾝする直前の写真をうｐ

もう何もかも嫌になった本当に氏ぬしか道がない

＞普段何のために摂生してると思ってんだ？

俺は生きるため
ただそれだけだ

>>593>>594は本当なのかい？信じ難い。
俺はうどん食った。１玉70円の麺買ってきて一人前作って、ちょっと残した。
もちろん一人さ。

∴∵∴∵∴∵∴∵∴∵∴∵∴∵∴∵∴∵。∴∵
∴∵∴∵:。∴∵∴∵∴: --─-　∴∵∴∵∴∵∴∵
∴∵゜∴∵∴∵∴∵　 （___ ）（___ ）　∴∵。∴∵∴∵　゜
∴∵∴∵∴:∵∴∵_　i/ ＝　＝ヽi　∴∵∴∵。∴∵∴
∴∵☆彡∴∵∵ ／/[||　 　 」　　||]　>>593-595∴:∵∴∵∴∵:∴∵
∴∵∴∵∴∵　/　ﾍ　| |　 ____,ヽ | |　∴:∵∴∵∴∵:∴∵
∴ﾟ∴∵∴∵ ／ヽ ﾉ　 　 ヽ＿＿./　　∴∵∴∵:∴∵∴∵
∴∵∴∵　 く　 /　　　 　三三三∠⌒＞　∴:∵∴∵:∴∵
∴∵∴∵∴∵∴∵∴∵∴∵∴∵∴∵∴∵∵∴∵∴∵
　　 ∧∧　 　∧∧　　∧∧　 　∧∧
　　（　　 ）ゝ （　　 ）ゝ（　　 ）ゝ（　　 ）ゝ　ﾑﾁｬｼﾔｶﾞｯﾃ・・・
　　 i⌒　/ 　 i⌒　/ 　i⌒　/ 　 i⌒　/
　　 三　 |　　三　 |　　三　 |　　三 　|
　　 ∪ ∪　　∪ ∪　　∪ ∪　　∪ ∪
　　三三　　　三三　　三三　　三三

ケーキ１ホールとチキン、あとピザ食ってたぞ。











友達がな。
そのくいっぷりを見るだけで吐きそうな俺orz

>>599
誤爆かなんか知らんが
元モーヲタの俺にとっては微笑ましいな
皆一生に1回くらいはサンタのコスプレするのかなと疑問に思う今日この頃です

ケンタのチキン2本に子供用シャンパン、チーズケーキを食べました！
食後1時間たつけど、なんともないよ。生き残ったみたい！
ケンタのチキンは油控え目でいいね。

一応食べたらいけないモノを食っても、下痢・腹痛は無いけどな。
俺は。
じわーと効いて来るんだろうなぁ。

下痢だけを考えたら、お粥なんかよりよっぽど肉とか食った方が下痢しない。

スーパーでデコレーションケーキを傍目に見ながら、いろいろ悩んだあげく
何の飾りっ気もないシンプルなドーナツを買ってきた。まだ食ってないけど。

どうしよっかな、食べちゃおっかな・・・そんな状態。

神棚に飾るといいよ

その発想はなかった・・・今は亡き弟の為、仏壇に飾る事にしよう。

昨日ｹｰｷ6個食べた者だけど、
あれから結局なんともなかったよ！
3週間絶食してたおかげだなー！

ケーキ(ﾟ�听)ｲﾗﾈ　よく甘いもん食えるなぁ〜　

エレンもかなりあま〜いよ
フレーバー入れるともっとだし

油少ない食パンにメープルシロップかけて食った。
まあケーキ代わりだな。

昨日は昼飯も夕飯も焼き肉食べちまった。
大丈夫か俺…
死にて〜か
まだ、腹痛くならん。(b^-゜)

なんでおまえら、そこまでクリスマスに体張ってるんだ？

焼き肉もケーキも大丈夫だったぜー
今日はオムライスとローストチキンを家族のために作ったぜ
自分の分はなし。昨日無茶したから今日は我慢。
>>615
まだまだ正月が本番だぞ。
松の内が明けたら病院だから
そろそろ狭窄切ってもらうべきかな。

>>615
答え書くの忘れてた
ベリークルシミマスだからさ。

俺は甘いものは特に好きって訳でもないし、ケーキは難なく我慢できるな。
春巻きとか天ぷらとかは、少しだったら誘惑に負けるから、そういう物に出会わないようにしてる。
飲み会にも行かないしご飯を食べる時は一人で寂しく食べる事にしてる。
あっさりしたもんを軽く食べて終わり。
もう遅いけど、今考えると、初回レミケして３日後ぐらいから数日は、
エレン辞めて好きなもん食べとけば良かったなあと思う。
異常なまでの空腹に、エレンやらお茶やらでひたすら耐えてた。まあ後悔とかしてないけど。

この病気になって一日脂質30gまでと本で学んだんですけど、
魚と豆腐が結構、脂質ありまして合計がオーバーしてしまいます。
みなさんは30gまでに抑えておりますか？

>>619
あまり厳密にやってる人いないんじゃないの？食品表示されてる表示部分を見てなるべく脂質の
少ない物を選んではいるが。きっちりやりすぎても逆に俺はストレスが溜まってしまうほうだから。

コンビニとかファミレスでいっぱい残り物が出るけど
体さえ丈夫なら賞味期限切れとか余りものとか喜んでいっぱい貰うのになあ（バイトしてたら）
エコにもなるから進んでしたいのに正直悔しい・・・
スーパーとか閉店間際で買ったりとかしてたけど
クローンになってからは体調がコロコロ変わって食えないときが多いから陳列の奥のを取ることもあるし

この病気の場合、賞味期限切れかどうかはあんまり関係ないだろう

流れぶった切って。

恋人いる人や結婚してる人、避妊ってどうしてる?
ゴムだけだとどうも不安で、ピルを処方してもらおうかと考えてるんだけど、クローンで飲んでる人っているのかな。

>>619
個々の体調＆症状次第だからｇ数はあくまで目安。
あんまり数字を気にしても疲れると思うよ。
あと魚の脂はかまわないって事じゃなかったっけ？
ｵﾚはかなり食ってるよ。

>>623
薬が不安ならﾘﾝｸﾞはどう？

アレルギーを引き起こすタンパク質の特定に成功したらしい
俺らに恩恵あるのかな？

>>625
もっと詳しく頼む

>>623
真偽の程は知らんけど、ピルの普及でクローン病が増えたという話もあるぐらいなんで、
どうかなと。

>>623
つネオサンプーン　これで(*^ーﾟ)b ｸﾞｯｼﾞｮﾌﾞ!!

おれの女友達の一人はゴムがダメで（まける？）、ピル飲んでるヤツがいるな。

男はおお！と思うみたいだけど、性病に関しては男も女もリスキーだけどね。

明日いきなり小腸透視することなった…
いきなりすぎるよ先生…
ここいっつもいきなりだからあんまり好きじゃない

>619
俺は主治医の先生から20までに抑えるよう言われた

>>630
俺は外来で血便らしき便出たと言ったら、いきなり浣腸して即大腸カメラの流れにはまいったよ

山田養蜂場のローヤルゼリーを頼んでみようかと検討してるのだけど、
ペンタサなどに影響あるかな？
純のハチミツ？だからとくには大丈夫かなと判断してみた。
成分とかにはまったくの無知なので、詳しい人いたら教えて。
もしくは飲んでみたことがある人の感想なんか聞けたらありがたい。

蜂蜜はボツリヌス菌中毒の可能性があるから一般的にクローン病患者にはお勧めできない。

>>626
【科学】アレルギー反応起こすたんぱく質を理化学研チームが特定
http://news24.2ch.net/test/read.cgi/wildplus/1198635837/l50

まあ解明されてもNG食が増えるだけなら悲しいけど

豆腐の脂質が結構あるといっても
表示は1丁あたりだから、普通に食べる分ならさほどでもないかと

>>635 クローン病は、４型アレルギーだから、１型、２型についてわかってもあんまし進展しなさそう。

>>636 豆腐は、n6系の油だし、いまいちおいしくないから結局食べなくなった。
そういえば、タコやイカがNGなのは、狭窄につまるからですか？

>>637
1型とか4型って？

豆腐良くないのか
毎日冷奴食べてた

で、退院してきました。
やっぱ、腎盂腎炎でした。恐るべし膀胱ろう。
1ヶ月以上も入院待たされるとねぇ。いろいろありますわ。
かかりつけ病院は、こんなに待たすからこんな事になる・・・ぶつぶつ大学病院の悪口言うわ。
向こうの大学病院も、かかってる病院がダメすぎですよみたいな事は言うけど。

で、今の病院が大学病院に連絡して、ねじ込んでくれて明日入院するようになった。
この時期入院ってヤダねぇ。土曜から大学病院、年末年始休暇なのに何するんだろ。

>>638 １型や２型のアレルギーは、抗原抗体反応（花粉症みたいなの）が主で４型のアレルギーは細胞性免疫主体のアレルギー（漆に触れてかぶれるようなやつ）。

とりあえず小麦と乳製品は避けたほうがいいと聞いた、
予防のためにも。

俺、ウーロン茶がだめだけど、本見るとウーロン茶は飲んでいいになってるから、人それぞれだよな。
牛乳が飲めないのは一緒。あと超危険なのは、唐辛子くらいか

クローン病と診断されたのが今年の１０月のあたま
なぜか、都からのクローン病の認可がなかなかおりなくてずっと待ってました…今日通知が来ましたよ…

『非認定通知』意味がわからない…明日病院行ってきます…

どしよ…医療券なきゃEDやらペンタサやらで莫大な費用が…

こんな経験した人いませんか？？

私も認可書待ちです。
認可書でなきゃつらいですよね。
21日の薬+一日4回のエレンタールで19000円。
さらに診察代。
どうしよう・・・。

自分も認可待ちです。てか非認定なんてあるんですね…。

>>644
認定されない理由はなんか書いてるん？

>>637
オレ、狭窄持ちだけどホタテを腸に詰まらせて入院したこと
あるよw


>>644
小腸造影・大腸カメラとかきちんと検査したうえでの診断なんしょ？
医師が書いた診断書みたいなのに不備があったとかかな
てゆーかクロンの診断出てて認定降りないとかあるのかよ

>>619
自分は脂質摂取量を、5g/日に設定してます。
酒も煙草もｽﾄﾚｽも大丈夫なのに、脂にだけはすぐ負ける。

>>623
ﾋﾟﾙは良くない。やめとけ。

３度の飯よりえっちが好き
ヘルス行きたくて気が狂いそう
だけど体ダルかったり、下痢の心配もあってなかなか行けない
どうしたらいいの？
みんな風俗行ってたらアドバイス頼む

俺はアルコールはダメになった。
ラーメンや刺激物もダメになった。
全部ここ3年くらいだ。
年取るとダメなものが増えてくるようだな・・・

そのうち食えるものが無くなるんだろうな。

だから今、少しでも食べられる時に好きなものを食べるんだよ
旅行にも、行けるうちに日本全国行っとくべきだ
金は貯金全部使えばいい
あらとあらゆる娯楽、快楽を楽しめ
金なくなったり病状悪化したら樹海行くだけ

俺は完治や画期的な薬がでるのを夢見て待つタイプだな

夢をいつまでも追いかけてるといいよ。

>>648 それって、生のホタテ？それとも、ゆでたり焼いたりしたホタテ？

豆腐は毎日食ってるけど何も問題ないな
きのこ類は必ず原型のまま吐いて戻ってくるけど

>>640
ようやくか？入院させてもらえてよかったと言えばいいのかな。大学病院も早く入院させろってな〜
>>644
>>645
>>646
クローン新人さん乙
>>648
ホタテマン乙

今年ももうすぐ終わるな
来年も正月は自宅で迎えられそうだ

>>655
刺身で食った。まだ知識が浅い頃で
「あーそーいやホタテってヤバいんだっけなー。まーいーや」
ゴクン。
て軽い気持ちで食べたら案の定その日の夜から激しい腹痛に
襲われて入院。いま考えたら入院するまでもなかったと思うけどね

>>659 どうやってとったのか気になる。

フィストファック

>>649

すごいなー脂質摂取量5g/日って。

私の場合、高野豆腐1個食べたら5.8gもあるので困っている。

ひさしぶりにマクドナルドのマックフライドポテトとチキンマックナゲットが食べたーい。

>>647
>>648
クローン病の認定基準を満たしてないみたいな…

検査もばっちりやりました…
大腸カメラの写真を求められて提出したにも関わらず…

今日病院いったら医者がびびってましたよ…こんなの初めてだと…あぁ…どうなるのやら…

>>663 それって逆にクローン病じゃないってことじゃないの？それならそれで、うれしいが。

ホタテがダメなんて初めて聞いたよ
寿司食いにいった時は必ず食べてるんだが（貝類全般)、
恐くなったがな

>>663
そりゃ主治医のミスだろうね

>>665
絶対にダメなのは、狭窄がある人なんじゃないの？
消化があまりよくない食品だから

現時点で問題なければ、それだけを多量に食べたりしなければ
それほど気にしなくてもいいと思うけどなあ
自分も、酷い狭窄がないので、基本的には、クローン食べてるけど
特別なときとかは、気にしないで食べてる

>>666
どうしてそう言えるの？

>>664
まあそれにこしたことはないけども、今まで医療券待ちで払ってないお金が数十万ある…クローン病じゃないとなるとそれを払わなきゃいけなくなる…

まあ間違いなくクローンなんだが…治郎もあるし、ＥＤやらないと体重ガタ落ちするし…
一回調子乗ってイカスミパスタ食ったらその日腹痛で一睡もできなかったよ…まあゲケツしなかっただけましだけど…

一般的にNG食と言われているものをわかっていて食べたとき、、
例えばカツ丼とか食べた10分後くらいに急性の下痢がくるのだけど
10分（もしくは5分後〜）しかたってないのに、もう尻から出るっておかしい？
まだ小腸付近を流れていると思えるのだけど・・・。
いつもそうなんだ。危険なものを食べたあとすぐに下痢がくるので大変。
都会だとトイレがないから、そういう時はトイレ付近をすぐにさがすｗ
で、出してから歩く。

この前なんて油断していて、街中で漏らした・・・シニタクナッタ。

>>670
10分程度じゃ、小腸どころか消化もされてないで胃に入ってるままの状態だと思うけど
食べることで、腸が動くんじゃないの？

俺もＮＧ食べちゃったときは食べてすぐに気分悪くなるけど
たぶん精神的な問題だと思う
食べたら腸に届くって意識しちゃうし

腸が刺激されて動くから、元々入ってたウンコが出てくるんでしょ？

何をやってもおもしろくないぉ。
食事がまともにできないと、人との付き合いも
避けてしまう。
仕事は請負で小サーバーのハードの修理してます。
職場に友達はいません。
海外旅行してきた人が海外はイイ、日本が小さく見えるとか
言ってるけど、食事とか不安だしな。韓国ぐらいなら２泊３日で
行けるかな。
あー人生つまらん、彼女もいないし作れる自信もない。
数少ない年賀状これから書くけど億劫だな。

>>674
海外で心配なのは食事よりもトイレだよ。
ウォシュレットなんて立派なものがどこそこに設置されてる国なんて殆どないしね。
食事は外食じゃなくてスーパーやパン屋で注意しながら買えば何とかなる。

>>660
小腸造影の時みたく腸まで管をいれたのね。んで管の先に袋を
装備して2,3日置いたら腸の中のものが出てきてました。
どんな仕組みなのかは聞かなかったなぁ。


>>663
医師の診断書に『他の症状が似た病気と区別がつくか』みたいな
欄があると思ったんだけどそこはちゃんと書かれてた？

>>674
韓国なら町中に日本と同じようにコンビニがあるから
おにぎりやミネラルウォーター等は手に入るよ
トイレもコンビニで借りたらいい
エレン持参してけば日本を旅するのと大して変わりないから、気分転換に行ってみるのもいいかも。

>>676
イレウスチューブだな

韓国は食い物が基本的に刺激物や消化の悪い物とか
NG食が多いから結構つらいよ。匂いも結構するから食べたくなる。

食べ物を食べられないのなら、
欧米かタイ、ベトナム辺りの方が異国情緒に浸れるよ。

ホタテの刺身（貝柱）も消化悪いの？

たまに思うんだけど、大地震が来たらどうなるんだろうと不安になる。
俺はストマじゃないからまだマシな方かも知れない。
ストマの人とか、人工透析やってる人はどうなるんだろう・・・

>>680
阪神大震災の時（社会党政権時）は人工透析の人達は「我慢しろ！」と言われて2週間ぐらい
透析できなくて酷かったらしい。
その時に透析患者や他の病気の団体が抗議して、それ以降の地震からは透析患者や難病患者の
人はすぐに自衛隊のヘリコプターなどで近くの病院に即入院できるようになったらしい。

>>670
口腔内、食道、胃がｾﾝｻｰとなって腸に下痢命令が発令されるかと。

>>672
精神的もそうだけど、実際そうなんだよ。

>>682
精神的に不安になって敏感になってるところに
食ったもんが刺激してセンサーが働くって感じかな。
感覚としては、上から入れた分押し出そうとする心太みたいな感じ。

不調のときはどうかすると、
食べてる最中に腹が下りだして
急いで食事済まさなきゃいけなくなる。

>>670 おれも体調が悪いときは、食べて１０分くらいで下痢や腹痛になった。
でも１０分でカツどんがしりから出てきてるんじゃないと思う。

>>670
心配するぐらいならカツ丼なんか食うなよ低脳
アホか

>>670
>この前なんて油断していて、街中で漏らした・・・シニタクナッタ。
最低だな。死ねよ

>>686
(　‘∀‘)ｵﾏｴﾓﾗｰ

定期的に沸くな。

正月は煮物と餅を食うよ。
みんなそばは食べられる？

そばは食うけど、餅が怖い。詰まりそうで

やたらおなかが張っておならが出るんだけど
この病気の特徴かね。

>>690
餅はむしろ米より消化いいんじゃなかったっけ？
オレ小腹空いたら冷凍餅食べてるよ

>>691
俺はミリ狭窄あるけど正にそんな感じだよ。腹が張ってきたら気をつけた方がいいらしい。
>>692
そうなんだ。じゃあ雑煮ぐらいは食べたいなー。

蒲鉾って正月料理でよく残る物って聞いたことあるけど一番好きなんだよなあ
でも同じ魚を使った商品でもつみれとかとどこが違うイマイチ分からない
作る過程でなんか固めるものとか入れたりして消化が変わるのかな
俺は蒲鉾があれば何杯でも飯が食えたんだよなあ

>>686
まちなか だよね
一瞬 まちじゅう かとおもって焦ったよ

最低じゃないよ大丈夫

今年も完治しなかったな。来年はするかもな？

>>669
腸管ベーチェットってことはない？
ベーチェットなら、症状さえ出てれば認定おりるらしいよ。口内炎とか紅斑とか陰部潰瘍とか。

そんな私は大腸カメラのフィルム再提出とかして認定おりるまで半年かかったお
参考までにヽ(･∀･)

餅を毎日のように食ってる俺様が通りますよ。

そばは腸の刺激になるんじゃなかったっけ？

去年のスレでそばがダメっていう人が結構いたきがする
そばの代わりにうどんでも食っておけばいいんでない
細く長くではなく、太く長くってことで

もちは消化いいけどそばはあまり消化よくないよ

しょうか

大腸の手術するんだが悪いとこだけだと思ったらS状結腸から下残して全部切るだとよ
かなりショック受けた…
大腸のつなぎ目付近と下降結腸だけ炎症ひどいからそこだけ切ると思ってたのに…
たしかに飛び飛びで炎症あるけどまだ大丈夫なところは残して欲しいよ…
大腸ほぼなくなっちゃう…まだ３年目突入したばかりなのに…

>>702
小腸ほんの少しで大腸なんてとっくにない俺よりまだマシ

オレより悪い人がいるのにごめんね
ただ初めてづくしだしまさか大腸をそこまで切ると思わなかったからあまりにもショックで…
おまけに今はなるべく残す方向なのに主治医は切る考え方だったのもショックだった
ネットで検索して自宅から100ｷﾛ以上離れた病院に来たのに
クローン病では論文もだしてる有名な先生なのにショックが大きすぎた…
最終的な判断は外科の先生だけどたぶんほぼ切るんだろうな
今NHKで再生医療のやつやってる
あー激しく欝だ…

気持ちわかるわ〜
俺もいつかは腸切るんだろうと思うと鬱。
結局今年は全ての便が下痢だったわ。
バリウム飲んだときだけ堅かったけどな

一回初めてで腸切ってるんですけど、
腸切ることって何回もみんな続いているんですか？

うまくいって後は腸切らないでいっている人もいるんでしょうか？

>>706
何回も手術してる人はいるよ
一回だけ手術してその後10年以上手術してない人もいるはず
可能性の問題なんだよな…
やっかいな病気だ本当
オレももし大腸ほぼ切ると全大腸型だから炎症はなくなる
その後もし小腸や残った大腸に炎症ができたらと考えると欝になるよ

クローンに狭窄合併は基本だからな
いずれ腸閉塞で腸切除は避けられん。
今レミケードばかり使うから最近じゃ狭窄手術になるのが早いみたいよ

>>707
自分は大腸型で、S字結腸と直腸を残して全て手術で切除した。
その時点で発病から10年ほど経過しており、手術前の検査では小腸には全く異常がなかったので
この先小腸に症状がでる可能性は低いだろうという医者の見立てだったが、しっかり小腸に症状が
出て、既に小腸の閉塞で1回、穿孔で1回手術をした。

>>702
手術直前に外科医にできるだけ大腸を残してくれと頼んでみた方が良いぞ！
俺はそれで全摘免れたから！

>>708 今レミケードばかり使うから最近じゃ狭窄手術になるのが早いみたいよ
これそうなのか？おれんところの病院だと、トップダウンでレミケード使っていくのがデフォなんだが。

クローンと潰瘍性大腸炎の違いって何ですか？
限局的なものか腸全体に広がるものかの違い？

＞７０６
小腸切除手術をして９年目になりました。肝機能が悪くなるためペンタサは飲めないので
ＥＤ５で頑張っています。下血が去年あったけど１０年以上目指して
頑張るよ。

狭窄は潰瘍の炎症の緩解と悪化を繰り返すことにより起きる。レミケードは潰瘍を早く治してくれるので
結果的に緩解と悪化を繰り返すペースが早くなり、狭窄が起きる期間が短くなるって事だろうか？

>>712
原因不明なのできっちり分けられるのかは別として
クローン病は腸全体ではなく口から肛門まで飲食した時に通る所全てに炎症・縦走潰瘍が走るもの
潰瘍性大腸炎は大腸にだけ発生する物です。

細胞検査で判明したりもするので質も違うのかな。
そこまでの詳細は分からないですが。

>>712
クローン病と潰瘍性大腸炎の違いは何ですか。
ttp://www.jimro.co.jp/cybozu/db.exe?page=DBRecord&did=87&qid=all&vid=353&rid=110&Head=103&hid=307&sid=&rev=1&ssid=1-3299-19312-g185&fvid=369

>>711
医者の話ではレミケードだとすぐに潰瘍などが収縮するから狭窄がひどくできるらしい
栄養療法だとゆっくり潰瘍が収縮するから狭窄は少しずつ進むそうです。

>>702
3年目ってちなみに何歳ですか？何度目ですか？

レミケードってそうなのか
レミケやらない狭窄型はもしかしてラッキーとも考えられるのかな
レミケやってる何人かはレミケやってからガンガン食えるようになったから俺より早く手術なのかな

最近はあんまり食えないが幸い発病後痔ろう以外は10年手術やらないでこられたから

>>719
レミケ-ドをして食事を健常者並やそれ以上に食べるのは無謀ですよ。
レミケ-ドをしても治ったわけではないです。
緩解期になったかもしくはマシになった程度で実は緩解期では無い場合もありますから。

>>702
最終的には外科の先生が決めるらしいので頼んでみます
>>718
25で発症して先月から３年目に突入したばかりです
今は27来年は28
まだ時間はあるので自分で納得するような結果を模索してみます

>>714
ペースが早くなるというか、そもそもレミケードを使っていくのは再燃を防いで
そのサイクル自体に陥らないようにするのを狙っているのでは？
実際にはどうなのか知らんけど。

CCFJのIBDニュース　３４号にレミケード継続投与とそうじゃない人の手術率を比較したグラフが載ってるけど、
継続投与のほうが明らかに再手術してない人が多いから狭窄ができやすくなるというのは、なんかの勘違いじゃない？
狭窄がある人に、用いると閉塞がおきやすくなるとかさ

レミケ継続投与とそうじゃない人の比較ですか。
レミケが普通に投与されるようになってからそんなに時間も経ってないですし
どういう集計をしたんでしょうか･･･

ただ狭窄ある人が閉塞する事は確かにありますね。
だから狭窄がある人へのレミケ投与は医師も慎重にしてるはずですよ。
狭窄も堅くなって腸自体が慢性的に狭窄になってるのと、
体調が悪くて炎症等で腸がはれて狭窄してる場合とあって
後者の場合はレミケが効く人なら治まって調子よくなるんですが、
前者だと閉塞でオペとかになるんですよね。。。

よく見たら桃缶だったよ

>>681
へー。
じゃあ、次の大地震では運んでくれる可能性もあるんだな。
ちょい安心したよ。

俺は発症して22年くらいかな。
手術は15年前に一回狭窄部の切除しただけでその後入院もなし。

栄養剤はいろいろやったが食えないことと、
夜間EDで眠りが浅くなり体調が優れないので
主治医にわがまま言って、食事に戻してもらった。
アルコール、刺激物、消化が悪い物等の注意はしてるが、
それ以外は食べてる。

食べ物よりストレスの方が影響する事が多い。
来年辺り狭くなった狭窄部を切除するため手術するつもり。
長く入院もしてないと、とっても不安ですハイ。

まず地震自体を生き抜く事を考えないと

とりあえずエレンの備蓄がいっぱいあるから水さえれば
食料には困らんなｗ

非難所やらに水を取りに行く際に入れるポリタンクが必要だな

大地震の時に困ることといったらトイレらしいぜ？

>>727
順調なほうだね。俺はクローンと認定されてから、19年くらいたつけど手術は10回ぐらいやってる
からなぁ〜そんな俺の経験値から予測すると手術回数3回ぐらいまでならまだ大丈夫です。
3回以上になると術後の予後不良状態に陥りやすいと思う。それだけお腹を開腹するとなると
中は癒着でガチガチ状態になるから。1回の入院最長歴2年以上の俺が言ってみる。

>>732
俺も毎年手術になるんだがこないだ退院直後に腹に膿がたまって腹膜炎になった。
ドレーン刺してまた入院したよ。
癒着だらけのため腹の中にフィルム入れたとか言ってたな。

>>732
入院が2年てその2年間の内容は主にどんな感じだったの？
手術ミスとかじゃなくて？

>>733
今は癒着防止用のフィルムがあるね。
>>734
その長い期間の間に何回かオペしたよ。手術ミスなのかどうかわからないが手術した3日後ぐらいに
再手術になったことはありました。縫合した部分の腸と腸がお腹の中で離れてしまったからね。
病院で生活してたようなもんだからね。後半のほうは良く、土、日で外泊して家に帰ってましたけど。
肉体的にも精神的にも辛い時期でした。

お正月に親戚が集まっても料理がまともに食えないのは辛いのう・・・

親戚中から働け働け言われるのも辛いのう…

>>735
そんだけいると病院が家のように感じちゃうこともと多々あるんだろうね
経済的にも大変だったでしょう


実質バイトみたいな派遣じゃ肩身が狭いんで正月は逃げます
同窓会もクローンになってから1度も行ってないな

>>738
何処へ逃げる？
俺も逃げたいとこだが、今カロリー補給エレンに縛られてるからな
エレン、ボトル、大量の水をカバンに持ち歩くと思うときつい
さらに下痢とケツ痛で、のたれ死にそうだ。

>>739
漫画喫茶ｗ

>>739
俺は常に点滴してるからどこに出かけるにも、リュックに入れてるから( ＞Д＜；)ｵﾓｰ
点滴のスタンドが重いんだけどね。

親戚が集まる時はいつも母ちゃんが「お金あげるからどこか行ってきなさい」って言う。
(´･д･`)ﾔﾅﾉｰ

>>742
気つかってくれてるんじゃないか

なんかそれすごい切なくなるな。
俺は姪っ子と遊びたいから、親戚と一緒にいるつもり。

今年CD患者、私が難病だって親に言いふらされて、親戚の集まりに行きづらいな…、

>>745
いちいち自分で説明する手間が省けていいじゃん

親戚のババさまに「移るから(クロンが)来るな」
と言われた俺よりマシ

行きづらいとか悩む手間が省けてよかったな

自分が食べられないのを気遣ってか、
親戚の人々が必ず『目の前で食べちゃってゴメンね』といってくれる
心のそこからありがたいんだが、本当、気にせず食ってくださいと毎年思う
気を使われすぎるのも、厳しいよな
かといって、来るなって言われたら泣きそうだよ、俺

俺なら『謝るくらいなら最初から食うな！』と思うね

かと言って周りに同じ制限させるわけにもいかないので
出るかどうかを決めさせてもらうのがいいのかもね

>>747
割り切れるからその方が自分からすると楽ですけどね。。。
俺も>>749さんと同じで周囲が気にする方が負担になります。

知り合いで離れていった人間も多いですが、そうなんだなって感じで。

まあだいたい人から病気に関係したことを言われると鬱陶しいわな。経験しないとわからん。

子供ならまだしも分別のある大の大人が移る発言はちょっと酷いな
黙ってりゃいいだけなのに

地方によっては未だにそういうのはあるよ
地下牢に閉じ込められる時代じゃなくてよかったと思おうぜ

親戚に会う度に大丈夫？とかいわれる｡
この大丈夫っていう言葉がなぜだか最高にいやだ…

結局実家に帰らんかった
まあ、いいや。新年明けたら
半ばに帰ろうっと

タンパクの量は、制限あるんでしょうか？

>>758
そこまでの制限はされたことないけど。入院していて出る食事は昔は低残渣食だったけど
今は脂肪ｺﾝﾄﾛｰﾙ食に変わった。食物繊維も狭窄ない限りは大丈夫でないかい？
ｸﾛｰﾝとは別に腎臓に病気がある場合は別だろうけど・・・

年越しそば買っちゃった
大みそかはやっぱりそばだよね

30歳超えたあたりから急に白髪が増えた。
栄養不足なんだろうか・・・
ずっと採血の結果貧血状態も影響？？
２０歳前半の時は一本も白髪無かったに。。。

俺もうどんやそばは大好き
でも今はすごく腹が痛い
みんな腹が痛い時どうしてしのいでる？
俺は絶食してひたすら布団の中でもがいてる
眠剤処方されてるので薬飲んで無理矢理寝ちゃう

>>761
血がないからかなとか思ってはいたんですが。
俺もそうです。髭とか本当に白いのがもう･･･
頭も白髪、他にも色が元々薄くて茶色かったんですが
最近それが進んでます。

連休は生活リズムがめちゃくちゃで
エレン飲み忘れたり薬飲み忘れたり・・・

俺は少しでも腹が痛くなったら、ペンタサとサラオピリンとビオフェルミンとを
多めに服用して、痛みが無くなるまで治すよ。
特に下行結腸や直腸には、少しでも違和感があったらたっぷりの水でペンタサ＆ガストロームを注腸する。
胃が少しでも痛んだら、ペンタサを粉にして飲む。
サラゾピリンは多めに飲むと頭痛くなるからあんまり増やせないけど、ペンタサは一日15錠ぐらいまでは増やすよ。
で、食事をかなり抑え目にしてると、数日でお腹を強く押さえても痛くなくなる。
肝臓なんかには負担かけてるかもしれないけど、今の所は血液検査ではまったく異常なし。
年取ったらこういう戦法は出来なくなるかも分からんけど、今はコレで大丈夫。
少しでも痛いと感じた時が勝負なんだよ。同じ生活してるとほぼ悪化する。

↑独断と偏見に満ちた書き込みです。無視しましょう。

>ペンタサとサラオピリンとビオフェルミンとを多めに服用
>ペンタサを粉にして飲む。
これで痛み（原因は何にせよ）の抑制に繋がるとは思えない。
また服用の仕方自体が間違っているしこういった偏見に満ちた知識で
初心者を惑わすような書き込みは止めてもらいたい。

勝手な薬の組み合わせは無資格者が踏み込んではいけない領域

白髪なら最近白髪多くてさあで済むからいいじゃないか
禿始めた時期とペンタサ飲み始めた時期がほぼ一致して早9年もうM字隠せないorz

サラゾピリンとペンタサ併用する人っているんだ
腹が痛くてビオフェルミン増やしてどーすんだ？？？

ペンタサやサラゾピリンやビオフェルミンで腹痛は治らないよ。素直に痛み止めを医師に
処方してもらって飲んだほうがいい。
自分はよく足がつったりするので、最近は芍薬甘草湯を飲んでるよ。痛み止めとしては
いろいろ効果があるみたい。頓服としてだけど。
医師と相談してみて下さい、参考までに
http://www.naoru.com/n68.htm

ユンケルって飲んでいいのかな？最近疲れが溜まってきてるんで飲みたいんだけど。今日も明日も仕事だし…

ユンケルは刺激つよそう
俺なら飲まないね

>>770
テスト期間中、リポＤを毎日飲んでた時があったけど、その後入院したよ。それだけが要因じゃないだろうけど。

770です。レスありがとうございます。飲まない方がよさそうなんで、睡眠をたっぷりとりたいと思います。

も、漏れる…

>>770
医者にリポD等の栄養剤を飲んでもいいか聞いたら、
飲まない方が良いって言ってたよ。あくまで参考にドゾ。

自分はオプソ（モルヒネ）を処方してもらっている。
ただしこれは癌の疼痛のみ使用が認められているので
直腸癌というこてで保健所には申告しているらしい。

７７７ゲット！で２００８年も安泰！

今年一年きつかった人も特に悪化せず無事に過ごせた人も
来年はさらに体調良く過ごせますように。
おまいら一年お疲れ様。よいお年をヾ(^_^)

>>762
俺は普段は腹が痛いまでは行かないが、腸の左側が調子悪い事がよくあってその時は
左側を上にして横向きに寝転んでいると多少楽になる。

来年こそはクローンの原因が特定されるといいなぁ

本当にそうですね。早くみなさんがよくなりますように。

白髪の話しあったんで俺もカキコ
鼻毛が白くなって仕方がない
薬の副作用かしら

ただの老化じゃね？

鴨汁そば食ってきた
明日は下痢かな？

1年お世話になりました。またし＾−＾）よろしく

みんな今年一年ありがとう
来年もよろしくね

ぽまいら　あけおめ！
ぽまいらが今年は入院しませんように

占い　ほれ！

あめましておめでとうございます
皆々様のご健康とご多幸をお祈り申し上げます
おもち食い過ぎないようにね

あけましておめでとうございます
外は凍るような寒さでした

クローンには寒さも大敵なので皆様暖かくしてくださいよ
皆さんにとって良い年でありますように

元旦

あけおめ!!
今年も腸が無事だといいね!!!!

大晦日は手巻き寿司と煮物とサラダと蕎麦を頂きました。
大丈夫かな？

大晦日に半年ぶりぐらいにパチンコ行った。ほとんど行かんからか、だいたい勝つ。
大阪まで１円パチンコやりに行って、ジュース３本＋小遣い程度稼いだ。
http://imepita.jp/20080101/021120
帰りにうどん食って帰ってきたよ。もちろん一人。
今年こそ根治治療できるようになりますように…　

大吉！

おめおめ大吉

(´･ω(´･ω(´･ω(´･ω･`) ｼﾞｪｯﾄｽﾄﾘｰﾑｼｮﾎﾞｰﾝ

>>766
いや、ペンタサとサラゾピリンとを多めに飲むと、数日で炎症やらの痛みは無くなるよ。
「微妙に押さえると痛む」から、「日に日に痛みが減っていくような気がする」
ペンタサを粉にして飲むのは医者の指示。
でも、これは危険だよね。真似すると危ないかもしれない。
長年服用しててほとんど副作用がないと、つい油断してしまう・・・

みんな、あけおめー！
今年こそ完治して正常なもの食いたいものです。
もう食べれないという生活にも慣れたけど、時々急激に食べたくなるときあるよね。

今年こそ彼女よつくってケコーンするぞ！

(　ﾟ∀ﾟ)o彡ﾟ おっぱい！おっぱい！

大凶･･･

やり直しだー

ttp://ime.nu/www.dawgsdk.org/monashrine/oracle.php

【末吉】 (No.65519) モナー神社
願事 : 思わぬ障りありて叶い難し
待人 : 来ず
失物 : 出るが手間どる
旅立 : 慎重に行くべし
商売 : 物の価下がる買うは悪し
学問 : 怠ると危うし
争事 : 人に頼るは宜しからず
転居 : 十分ならず 見合わせよ
病気 : 重し 十分養生せよ
縁談 : 諸種の障りあり ひそかに進めればよし

やっぱだめか･･･orz
皆に幸あれ･･･

あけおめー
今年も何とか生き延びようぜ！

今年一年無事に過ごせますように

お餅はお腹にもたれるなぁ〜Σ(´д`；*)

てすと

今年一年みんな元気で過ごせますように

今年の抱負 → みなが手術を避けられますように！！

女性とちゃんと話ができるようになれますように

正月早々、うんこ漏らした・・・

暴食気味だ
気をつけねば

>>808
俺はもう諦めたよ。
正月くらいいいかぁと割り切って好きなもの食べている。
もちろんそのあとトイレにこもることにはなるけど、たまにはいいじゃん！

　 　 ┌─┐　　┌─┐
　　　 　 │●│　　│●│
　　　 　 └─┤　　└─┤
　　　　　 _ 　 ∩　　　_　 ∩　エレン！エレン！
　　　　(　ﾟ∀ﾟ)彡 　(　ﾟ∀ﾟ)彡　　
　┌─┬⊂彡 ┌─┬⊂彡
　｜●｜　 　 ｜●｜
　└─┘　 　 └─┘

あけおめ〜
今年こそクローンの原因解明と治療法が確立されることを心から願っています。
がんばろーぜ！！

皆仲間だぉ！

【大吉】 (No.32048) モナー神社
願事 : 思い改めてなせば調い叶うべし
待人 : 来たる
失物 : 出づ 手近にあり
旅立 : よし 連れ人に注意
商売 : 買うによし 利有り
学問 : 労多いが成果有り
争事 : 初めは悪く後勝つ
転居 : 差し支えなし
病気 : 気遣い過ぎるは悪し
縁談 : 遅き方よし 気長く待つべし

待ち人ってなんやろー

おせち料理で食べられそうな物って強いて分類すれば何がありますか？

伊達巻とかかな

>>813
汁物の汁

伊達巻とかまぼこは食べてるな

おれは何でも食えるぜ、へへへ

あとは、なます（大根の酢の物みたいなの）くらいか。しいたけとかたけのこはおいしそうだけど、無理だ。

ばあちゃん家に行ったけど、行く前にエンシュアで腹をある程度満たしといたから、ほとんど食べなかった。
腹が減っていてうまいもんがあると、ついつい食べてしまってたから・・・

>>819
ｵﾚも良くやる手だ（ｗ

俺は外出前はエレンは飲まないな。特に長距離系の乗り物に乗る前と映画に行く前ｗ
エンシュアとかはあまり下痢しないのか？

エンシュア、人によると思う。自分は摂取後、5フン以内に緊急出動する。

法律で電車に全てトイレをつけるってならないかね
ＪＲもローカル線とか限られたものにしかないし
湘南新宿ラインはよく乗るけど

俺がいつも使うローカル線は、最近やっと暖房付いた。

今日親戚の家に行ってくる。夕食は何が出てくるやら〜
何でもщ(ﾟДﾟщ)ｶﾓｫｫｫﾝ　恐くはないぜ(((( ;゜Д゜)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

自分は外出時にはウィダーインゼリーを持ってく。自分の場合は相性がよいようで下痢にならない。
ただしやや高めなので（当地で160円前後）、安売りしてるとき とまとめて買っておく。

蕎麦食べたけど今んとこなんともない。
ただうんこがいつもよりかなり黒かった

去年の正月怖くて食えなかった2年ぶりのお雑煮ｳﾏ−

蕎麦ってNG食なの？？？

まあうどんより消化しにくいからな。
俺は狭窄なくて緩解してるんでたまに食ってるが。

原因はほぼバリウム菌みたいです。「バリウム菌」で検索してみて下さい。
抗菌剤多罪併用療法があります。抗生物質は耐性菌ができないようちゃんと
治療して下さい。全身の菌を殺すため他の菌が入りやすくなるので注意も必要です。

>>831
乙。多罪ではなく多剤では？

今年こそ彼女をと思って出会い系でメール送りまくってるが返ってきたのがサクラの１人だけだぜorz
大吉なら川村ゆきえ似の娘から返事くる！

でうやらやり方がわかんないみたいだ
だれかご教授plz

たしか、元日限定じゃなかったかな？

31日にさ、カウントダウンいったんだよ。雪降って寒かった。

832>>すいません。ご指摘の通り。

>>834
終了しました

今日1日、朝から市販のパックに入った切り餅を20個くらい食べた
クロン患者です。雑煮、おしるこ。やばいかな？
正月、仕事が休みですることないんで食べてばっかり。ゲームとかしないしな。
普段の仕事のストレスのせいもあるだろう、やたら腹減ると食欲出る。

元旦限定じゃなくて毎月１日限定だよ
あと「!omikuji !dama」だと思う

>>838
腹が減ったらエレンを飲めばいじゃないヽ(´π`)ノｲｲｼﾞｬﾅｰｲ
食い過ぎる癖がつくと再燃するぞ
いやマジで

お腹が張ってきたてすごく出てきたんですが…

それも今日のお昼食べおわってしばらくしてから今はもっとひどくなり少し痛みもあり気持ち悪いです。
夕飯は少量たべたんですが。
ちなみに先月下旬にクローンといわれたばかりです。
誰かこんな経験者いませんか？
まだクローンについても全然先生から詳しい話もきけてなくて…

しまった・・・ペンタサ夕飯後に飲んだことをすっかり忘れてて
さっき21時に菓子とか食べたあとにまた飲んでしまった・・・。
正月でうっかりしすぎてた。

1日で16錠飲んだことになるな。

>>831
念のために聞くが、クローン病で？

>>841
クローンは個人差が激しいから病気になり立てならここで聞くよりまず主治医聞いた方が堅実
まあ長い付き合いになるから最低限コントロールできるように体で覚えて行くしかない

>>841
ちなみに僕はクローン暦13年です。
2回手術していますので、ある程度の体の変調が分かります。
お腹が痛いときはやはり病院の栄養剤（エレンなど）が一番だよ。
痛みが治まるまで。健康人と同じように食べるのは難しいと思う。
無理して食べると益々ひどくなり窮地に追い込まれる。

>>841
食事のコントロールとストレスを溜めないようにすること。
食べて下痢をしたり、腹痛を起こしたような物は覚えておいて次から避ける。
睡眠を確実にとって体力を確保するとかね。
食欲のセーブはこの病気では絶対必要だから、
調子が悪いときは絶食できるようになっといた方が何かと便利だよ。
あとは
>>841
が書いてるように主治医としっかり話して、
病気の程度の把握と、今後のことを確認するべきだろうな。

最近無脂肪牛乳などを使ってペペロンチーノ作ってる｡
案外本格的にできておいしかった

>>847
カルボナーラではなく？

カルボナーラだった(*_*)
ごめんなさい(/_;)

カルボナーラって通常
生クリーム、卵黄、パンチェッタ(豚バラ)、胡椒なんかで作るから
味を再現するのは難しそう
っていうか、NGの塊みたいな料理だ
発覚する前まではよく食ってたんだけどなぁ…

バリウム菌でぐぐってみたら、ＵＣに関係あるっぽいな。
クロンもこれなのか・・・

みなさんありがとうございます。

痛くて目が覚めてしまいました…。
処方的にまだ栄養剤はいただいてません。下痢は診断前から続いてますが…。

予約日が再来週なので様子見したほうがいいのでしょうか？
やはり脱食？ウィンダインゼリーとか？

脱食って？

ｳｨﾀﾞｰｲﾝｾﾞﾘｰで全てまかなうのは高くつく。
今まで普通に食事してるんでしょ？
お粥とかうどんとか食べてればいいんじゃね？
昔の日本食や精進料理を意識すればいいよ。

>>852
痛みが酷いなら病院いったほうがいいよ

853さん3週間くらいおかゆうどんのローテーションです…。なのでご飯抜いたほうがいいのかなと。脱食ではないですね。失礼しました。

854さん
そうですね。痛みがましてきたらいきます。

クローンの方で便秘な方っていらしゃいますか？

おるよ

>>855
お粥、うどんのﾛｰﾃで酷い痛みがあるんなら病院いった方が良いと思う。
予約日までに改善しない＆痛みと精神的に耐えるのはきついよ。

とりあえず今の時期はノロとかもあるので要注意

何も知識もないまま再来週までじゃさぞかし不安だろうね
詳しく説明がないってことはまだ検査が全部終わってないのかな
検査が終わってないならクローンて診断しないのかな

俺は数週間の入院でようやく発覚でそのまま治療だったから分からないが通院の場合はどうなの？

>>850
豚バラジローラモ？

>>855
痛み止めとか薬もなくその状態だとちょっと大変かもしれないけど
予約した日より前でも病院に行っていけない事はないですから
行った方がいいです。

それと絶食です。脱ではないです。

栄養剤を飲むなら食べるのは控えた方がいいです。
個人差があるので人によりけりですが、栄養剤に慣れてない人は
食物と併用すると痛みが酷くなったりします。
下痢で便秘の人もいます、そうなると更に辛いので食べるのは控えた方がいいですよ。

クローン病と確定してるなら、この病気に関しては看護師や医師にも負けないくらいの知識を
頭に入れるようにした方がいいです。
これはクローンに限りませんが、自分が一生つきあう病気の事ですし、
看護師や医師も人間でミスがないとは言えませんから。
それとクローンの処置に関しては個人差が大きいから自分で調整する必要もあります。
そのときに医師と相談しながらやっていきますが、自分に知識がないと
その相談も上手くいかないですから。

それと栄養剤、何を飲んでるのかは分かりませんが、栄養剤になれない人は
栄養剤で痛みが増す事もあります。それだけをしばらく飲んでいれば体がなれるとは思いますが、
体質的に合わない人もいます。俺はエレンタールはあわずエンテルードにしてますが
これもエレン程ひどくはないですが、あまりよくないです。
結局ラコールというエレン、エンテに比べると負担がかかるんですが、この栄養剤を主に使ってます。
こういう人もいますので、自分にあった物を探してください。

ラコール飲んでる人って自己負担？
前の病院じゃ自己負担になるから今まで飲んだことないや
今の病院はどうなんだろ？最近転院したからわからん

>>862
自己負担じゃないよ

あ〜正月から腹いてぇ(;.;)

>>855
つ　『ＩＢＤチーム医療ハンドブック』文光堂

>>862
ラコールが自己負担って…初めて聞いたよ
どういう病院に通ってたんです？

>>862
ちゃんと特疾の申請してるのか？
ｸﾛﾝなら
ラコールを処方しないとこでもエレンタールは出るはずなんだが

一ヶ月下痢が続いて体重も落ちていてクローンの疑いがあります。明日病院にいく予定ですが都内に良い病院はありますか。今は近所のまあまあ大きい病院に通ってますがちょっと不安なので。
また、当日すぐ内視鏡検査をしてくれるのでしょうか。内科ではなく消化器科ですよね。

去年辺りからほぼ毎日お腹の調子がおかしく、急に我慢出来ないほど痛くなったり、冷汗を？くほどの下痢をしたりすることもしばしばです。
それが原因で昨夏に痔ろうが発覚し、つい先日手術しました。退院後しばらくは調子が良かったのですが、一昨日辺りからまた調子がおかしくなってきました。
これはクローン病なんですかね？

>>867
クローン病で著名な病院を探してるなら、紹介状とか持たずに外来で通院しても難しいと思うよ。

そしてクローン病かどうかも診断が下りてないのかな？　症状が似てても原因が異なる病気があるので、
順序としては、(1) 地元の病院で一通り検査して病気を特定し、(2) 必要におうじて専門も病院を紹介して
もらうという流れかと思う。

もし初めから著名な病院へかかりたかったら、あらかじめTEL等で予約して、その上でなら診て
もらえるかも知れないけど、もしかいたら数日から数週間またされるかもしれない。

内視鏡も大腸内視鏡は当日は無理で、緊急でない限り、通常は前日から準備する。
診療科は消化器科でいいので、まずネット等で（楽に通える）地元の病院を探してみることを勧める。

ここで居住している都道府県名や方角（東西南北）までさらすと具体的な院名を得られるかも知れない。

>>868
病院で検査してもらってください。
素人判断が一番危険ですから。

>>867
今まで、大腸検査したことないの？
通常の場合は、行ってすぐに内視鏡って事はしないと思うよ
大腸の内視鏡って、大学病院なんかじゃ、予約で2ヶ月待ちなんてのもザラだもん
緊急で入院したりすると、割り込みで早く検査してくれるけど

それに、大腸検査は、通常は前日から下剤をかけて、
腸を空っぽにしてから行うものなんで、行ってすぐ検査ってのは普通はない、と思う

868です。>>870
レスありがとうございます。検査してクローン病と発覚したら、手術したりするんですか？

>>872
それは分かりません。病状によってですから。
それに想像で語っても仕方ないのでとにかくクローン病を疑うのであれば
それを伝えて検査してください。

知り合いにクローン病の人がいて初期症状がよく似てると言われたんですが
どうなんでしょうか？みたいな感じで医師に相談すれば医師もそれを考慮するはずです。

>>873　そうですね。痔ろうの手術をした所が大腸肛門科なので、次の外来の時に詳しく話してみようと思います。
ありがとうございました。

<<869
867です。親切にありがとうございます。
やはり紹介がないと難しそうですね。慶應、北里病院あたりがいいかと思ったのですが‥。北里なら以前風邪でかかったことがあったので。
今通ってる病院では年越えても治らないのであれば内視鏡したほうがいいと言われました。病院によってはクローンなのに誤診されたりとかあるらしいので始めからクローン等に詳しい病院に行ったほうがいいかと思いました。でも病院から紹介してもらうという手もあるんですね。
下痢も治らず今絶望的な気分ですがここで皆さんの書き込みを見て励まされてます。ありがとうございます。もし違う病気だとしてもなるべく大腸系に詳しい病院に行きたいです。

>>871
ありがとうございます。
大学病院はそんなに待たされるんですか！
それは困りますね。
大学ではないけど今通ってるまあまあ大きい病院で
検査したほうが早そうですね。
ためになりました。
ただ専門ではなさそうなので不安ですが‥

>>855
着払いでエレンタールダンボール１箱あげようか？
各種ﾌﾚｰﾊﾞｰもつけるよ。

>>877
2ちゃん でも書いて良いことと悪いことがあるんじゃないかな？

みなさんありがとうございます。
また下痢が醜くなりまだお腹が多少張ってます。
お腹がすごく張っていた時は便秘だったのに…。

私の場合は大学病院で胃腸炎といわれ2週間受診したんですが下痢がつづき…
1ヶ月続き体重落ちてきて…腹痛も醜くなり急きょ明後日内視鏡となりました

内視鏡で大腸全体各所に潰瘍(たぶん…口内炎みたいなの)があり小腸はなにもありませんでした。
その日に出されたのがペンタサ、ラックビーです。

ペンタサに潰瘍性、クローン病のお薬ですと書いてあったので…
んっ？と思ったのですが…

この前受診したときにびらん(潰瘍？)細胞にはクローンは認められなかったが内視鏡的にクローンです。
説明は今度お母さんときたときに説明します。
とのことで自分なりに調べて食物は考慮してるかんじです。
年明け早々不安です。

すいません。sageるの忘れました。

>>876
都内ですと、新宿の社会保険中央総合病院が大腸肛門病は有名ですよ
自分も何度か行ったことがあります
通いきれなくて、途中で病院変えちゃったので、実際にいいのか悪いのかは分かりませんが・・・
かなり待たされますが、紹介状がなくてもみてくれたはず

薬用品も譲渡ならおｋじゃないの？

>>882
厳密に言えば違法です。
薬事法で授与も一応禁じられていますので。
それと授与目的で薬を処方してもらうと詐欺罪も疑われる事になります。

薬事法でいうと50条辺りからが該当すると思いますよ。
エレンタールも一応処方箋がいりますから該当すると思います。
間違ってるかもしれませんので自分でも確かめてみてください。

>>877
栄養剤が余ってるなら減らしてもらったら？
自分は、残してしまった時、主治医へお願いして一回だけ少なく処方してもらうよ。

当方へは3ヶ月おきに医療費のまとめが届くのだけど、その大半が栄養剤で、金額も
かなり高額だった。実際には保険や公費補助で自己負担はずっと少ないのだけど、
誰かが負担してることには代わりはないので、気を使いたいよ。

社会保険中央病院行くなら初診は月曜の午前中（受付は11時まで）のみ
午前中行っても午後まで待つ可能性高いから暇つぶしのものが必要だな
あまりに人がいる時は聞けばだいたいの順番教えてもらえるから外にも行けるかな
紹介状は必要ない

クローンでは超有名だけど医者が自分に合うかどうかは行って判断してください

>>865
自称専門医と言っているヤブ医者がいたクソ病院です
>>866
認定されてますよAでクローンは全部タダです
ちなみにポンプも貸し出しないし鼻チューブも保険適応外でした
一本1600円とか月四、五本使ってたから七千前後かかってた
今思い出しても腹が立つ病院ですよ

社会保険中央病院を教えてくださった方々ありがとうございます。
月曜の午前だけとはかなり倍率高そうですね。
やはり近所で検査して紹介状というパターンが良さそうですね。
ありがとうございました。

紹介状もらっても結局は紹介先の病院で検査するからそのまま通院する所行った方がいいんじゃないの？
金もかかるし検査も2度手間になるからシンドイかも
紹介状ないと見てもらえないってわけじゃないし

◇☆+・。*◆・・ ＨＡＰＰＹ ＮＥＷ ＹＥＡＲ ・・◆*。・+☆◇

＼｜／ 　　　　　　　⊂⌒⊃
----●----　／￣＼
　／｜＼　／〜〜〜＼ ⊂⊃
⊂⌒⌒⌒⊃／／人＼＼＼
⊂⌒⌒⌒⌒⊃　＼＼＼＼
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あけましておめでとうございます！
今年もよろしくお願いしますm(_ _)m

紹介状があったほうが待ち時間短いし初診料取られないし楽だよ

>>898医療機関変われば普通に初診料取られるでしょ？

>>877
ｵﾏｲﾗが正論だろうけど、なにも考えずに善意のみで書き込んだからなんか気分悪いわ

まあ気にすんな。腹に障るぞ

>>892
TPOを考えてと言う事ですよ。
一応クローン病の括りでここにいますが不特定多数の人が集まる場所ですから。
これで逮捕なんてないですが、そういう意味で892さんの事を思って注意してくれたんですよきっと。

>891
紹介状あれば初診料とられないだろ

1

つーかいつ特定疾患の認定外し政策が復活するかもわからんのに
こんなとこで不正を持ちかけるなよＫＹ

うるせーハゲ。必要な人がいるんだからガタガタ言うなや。

今すぐ死んじまえよクズがｗ

よーし死んでやるよこの野郎！後悔すんなよわははは

小学校に戻ったみたいな会話
懐かしい・・・

するわけないだろ

>>892
俺は間違ってないと思うぞ。たとえ違法だったとしても、人が苦しむのを助けたいという気持ちから
そういう事をする人がいても、俺は悪いとは思わないし。
それに法律には違法性阻却事由というのがあって、法律に違反している行為をしたからといって、
ただちに違法になるとも限らないんだ。法律は完璧ではないからね。
ある程度、臨機応変に対応できるように作られているよ。逆もあるから怖い部分はあるんだけどね。

>>903
もうその話はいいでしょ
やめましょ

腹痛い時どんな薬飲んでる？俺ブスコパンしか飲んでない。
もっとよく効く薬貰えないかな(´・ω・｀)

>>905
ブスコパンは腸の動きが止まってしまって
狭窄のせいなのか苦しくなるので俺は痛み止めのロキソニンです。
年末年始例年のごとこ調子の悪さが一層酷くて今その痛みの真っ最中です＿|￣|○

ロキソニンかぁ。先生に頼んでみるかな。
でもとりあえずは土日痛みに耐えなくちゃ…

>>893&>>903
ありがと

>>894&>>897
なにも考えずって書いてるだろ


難しい話では駄目だけど、単純に人としては間違ってないでいい？

ﾛｷｿﾆﾝは痛み止めだけど逆に腸に悪いらしいよ
クローンにはあんまりよくないらしい

>>908
>>883と>>894を書いたけどそれでいいと思いますよ。
>>883は譲渡ならOKじゃない？って書いてる人がいたので俺は書いただけですから。

ただ何も考えずって書いてるからといって良いわけはないですよ。
言い訳にはならないですから。
人の物盗っておいて盗ったら駄目って知らなかったって言っても通じない。
それと同じです。あくまで極端な例ですが。
薬をあげるとか貰うとかは正直言えば多分いけない事を知らない人も多くいると思います。
そして実際してる人も多いと思うんですよ。
ただここは不特定多数の人が見てますし、だからこそいけない事は指摘されたら
それが真実なら受け入れた方が良いと思います。偉そうで申し訳ないですが。

ロキソニンて一番軽い痛み止めでしょ？
ロキソニン服用者はまだ症状が軽いってことなのかな

>>909>>911
持続して飲むとよくないらしいですね。
胃壁も荒らすらしく、俺もロキソニン貰って常用してますが
胃壁を守る薬も飲んでます。

クローンの症状自体は…軽くないです。。。
腸への実際の負担は参考にならずで申し訳ないですがちょっと分からないです。
元の症状が悪いのでロキソニンだからどうなのかって言うのが分からなくて。。。
今年辺り狭窄してる所がパンクしそうな感じもあって2008年あまり明るくないです個人的に＿|￣|○

ブスコパンが効いてるって患者が一番痛みが軽いと思う

いや自分も胃薬と一緒にロキソ飲んでるよ
一般的な薬だし他に強い薬があるから症状が軽い人用だったら良いなあなんて思いたいだけ
俺も年々狭窄が酷くなっていつ完全塞がるか分からないくらい

>>892
藻前、腸管だけでなくて頭も悪いようだな。だれも藻前を責めてる訳じゃない。
ただ、大っぴらにムニャムニャするようなマネをされたら、みんなに迷惑をかけてしまう。
やるなら頭を使えって事。

もうすぐクロン生活８年か…健康な頃は気付かなかったけど、健康って幸せだよな。　
たとえ難病でも、俺は手足も自由に動くしどこにだって行ける。
こんな俺は、飢餓で苦しむ国の人から見たら幸せなんだろうな。　
そんな事をふと思う25歳の冬。最近、季節を感じなくなったよ。　
子供の頃は何にでもなれると思ってたけど、今は思わない。　
俺はつまらない人間になったのかな。もっと小さな事で喜べる人間になりたい。　

>>910

最初の3行だけでいいだろ。
くどいんだよ。
上から目線で見下してるとしか思えんわ。

まー まー おまいら年明け早々ピリピリしなさんな
エレン雑煮でもつくるかー

どんな雑煮だよｗ

久々にクローンに睡眠を邪魔された
絶食はいつものことだからまったく気にならんが

せめてお汁粉に汁！　…て、まだ早いかｗ
でもエンシュアラコールなら余裕で作れそうな気がする＞お汁粉

つぶあんじゃなくて、こしあんで作ればいいんじゃね？

>>917
当たり前の事言われて上から目線とかどんだけおこちゃまなんだよ
って言うか見下されて当然だろ違法がどうこうって話じゃねーんだよ
話の中身理解できないガキはひっこんでろ

汁粉でお聞きしたいのですが、
粒餡がダメって言うのは、狭窄が酷い人の場合ですよね？

テレ東で大食いやってるけど
クローンになる前にやっぱ１度挑戦してみたかったな
大変だってのは頭では分かるけど実際に限界を体験してみないとって

そうか？？
俺はギャル曽根とかを見るたびにクローンにならないかなと思うけど。。。
というか、誰でもいいからどんどんクローンの人が増えてほしいと思うね。

お前はカスかｗ

>>924
豆の皮が消化しにくくて腸を刺激しやすいから食わないにこしたこと無いと思うけども

大食いの奴らはあんなことでギャラもらって有名になっていったい何考えて生きてんだ
バツとしてクローンになるべきだと思います。

エレン餅とかいいんじゃね、とりあえず少量の水でこねてみる

年末年始に食べ過ぎたので、昨日から3日間、
エレンだけで過ごしていたら、便秘しました・・・
固形を食べてないんだから、当然なの？
普段、必ず1日1回便通があるので、1日でも詰まると気持ち悪い

月曜日は仕事始めだから、日曜日には出したいんだけど
エレンだけだと、ずーっと便秘なのかな？

>>923
当事者に引っ込んでろって・・・
お前が引っ込んでろよ

難しい事を考えずの善意に難しい話持ってくるのが鬱陶しいんだよ。

>>932
善意ならなんでもいいのかよあほか

>>932
善意でも違法は違法だろ？素直に認めて知らなかったわごめんなですむ話

>>932
話の内容分かってる？
知らない人も多いしやってる奴もいるが
こういう掲示板では止めた方がいいってだけの話じゃん？

それをグチグチ筋の通らない意見書いてたら見下されて当然じゃない？

いい加減この流れがうざったいです。
レスしている方々、いちいちぶり返さなくて結構です。

その辺、どうぞよろしくおねがいいたしますね。

PCと携帯でご苦労だな

だが内容には賛成だ

は？善意でエレンを売るって？
嘘クセーｗｗｗ
金目当てだとはっきり言えばカワイイものをｗｗｗ

じゃあ貴様等は目の前で心臓止まって死にかけてる奴がいたとして、例え自分が薬持っててもあげないんだなｗ

>>938
今の話は売るのではなく譲る、無料であげるって言ってるんだよ
だがそれも違法は違法、善意だからといってこんなとこで大っぴらにするのはいかんだろうって話

>>939
それは全然話が違う馬鹿にされるだけだから取り下げた方がいいな
それと死を扱う話ではこういうのがある
救急隊員や看護師が目の前で患者が死にかけていて
処置としてはここである事をすれば助けられるかもしれない
だがそれは法的に許されていない行為するか否か
現場ではこれで悩んだりする人もいなくはない
プロが躊躇するんだよ、目の前でしんでも手を出さない人もいるんだよ
わかったか？

でも呼吸止まった人に人工呼吸しなかった場合は罪になるんだったよねｗ

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それでは次のテーマに移ろうか↓↓

>>942
┐('A`)┌

>>944
(゜皿゜)凸

>>943
今年の冬はあったかいな
寒くなると調子崩れてクロン悪化するんだが皆はどない？

クローン宣告されてから初めての冬。
体調は問題なかったので忘年会には計３回出席した所
３回とも腹痛、下血、下痢に襲われました。
今は持ち直しましたが、
次回からは不参加せざるを得ないかな・・・。
早く特効薬が見つかるといいな。