940 :
病弱名無しさん:2009/09/13(日) 09:32:44 ID:D4aJSDXCO
間質性肺炎になってかれこれ6年
血痰が出るようになってつらいです
941 :
病弱名無しさん:2009/09/13(日) 19:25:13 ID:rT/02Z0pO
確かに原因が分かっているものであれば対処できますね。
すみません↓
ただ間質性肺炎と診断されていないならここで質問をしても何も答えにならないということが言いたくて(>_<)
942 :
病弱名無しさん:2009/09/16(水) 18:02:55 ID:7yskAeu60
膠原病関連は結構いますね。
30代〜40代の女性がほんとに多い感じがします。
程度も全く人によって違いますね。
完治(まぁ寛解って事なんでしょうが)の人もいますからね。
943 :
病弱名無しさん:2009/09/22(火) 17:27:25 ID:Q/TWcsZ90
ほ
944 :
病弱名無しさん:2009/09/24(木) 00:28:12 ID:j5Ea7p6RO
日曜日に母が亡くなりました。
享年57歳。
わずか28日間の闘病生活でした。
一ヶ月前まで高原ハイキングしてたのに…。
詳しい検査が出来なかったし、
解剖も断ったので、
本当に間質性肺炎だったのかは分かりませんが、
突発性間質性肺炎という死因でした。
病名を聞いてもピンときませんでしたが、
調べて愕然としました。
しかもこんなにも早く亡くなるとは…。
まだあまり実感がありません。
現在進行系で闘われている方、家族の方、
頑張ってください!
医学の進歩で、
早く特効薬が出来る事を祈っています。
主人が
特発性肺炎と2月に診断され2週間前に肺の検査の手術を受けました。
皆さんはとても不安でしょうが、どう乗り越えたのですか?
側に居ても何もしてあげられないので如何して良いのか分からず
困ってます。
946 :
病弱名無しさん:2009/09/25(金) 09:05:10 ID:o626DYSi0
>>945することはなにもない 話し相手になればいいのでは??
947 :
病弱名無しさん:2009/09/26(土) 17:49:32 ID:V5qDPorH0
>>945 特発性でもあとから膠原病がでれば特発じゃなくなるよ。
本当の専門医でないとはっきり確定診断は出来ないと思う。
まだ50歳以下なら膠原病関連を疑うはず。
主人は55歳です。膠原病では有りませんでした。
月曜日に詳しい検査結果が出ます。薬が見つかればよいのですが。
949 :
病弱名無しさん:2009/09/27(日) 09:01:40 ID:eetCJD8x0
事実上ステロイドと在宅酸素しかないでしょ。
950 :
病弱名無しさん:2009/09/27(日) 21:06:24 ID:O4l8wW3+0
こんばんわ
主人が23日から高熱にかかり、抗生物質で治療したのですが熱がさがらなかった
ため26日に再度受診したら肺炎と診断されました
点滴をして、強めの抗生物質を処方してもらい今日の午後には熱がさがりました
子供の幼稚園新型インフルエンザがはやり出していて明日の幼稚園を行かせるべき
か悩んでいます
アドバイスをお願いします
952 :
病弱名無しさん:2009/09/28(月) 20:51:10 ID:vQUXtIk60
検査の結果がでました。ステロイドも免疫抑制剤も効かないタイプだそうです
来月からは、新薬と自宅酸素だそうです。難病指定の手続きの書類を書いて
くれるそうです。その後は、障害者の申請をするとの事でした。
ただし、新薬は、進行をゆっくりにするだけですと言われました。
涙がでてきて、困ります。主人の前では涙を見せないように本人のほうがもっと
ショックでしょう。
954 :
病弱名無しさん:2009/09/29(火) 09:23:21 ID:PLcmwQy/0
お気の毒・・来世では幸せに。
荒らしは去ったようだけど、>275さんとか
以前書いてたひとたちは皆敬遠して、他に行ってしまったかな。
みなさんがお元気でありますように。
うちの親は退院して、なんとか普通の生活するように努力してるようです。
ただインフルは怖いですね。
957 :
病弱名無しさん:2009/09/30(水) 21:19:35 ID:HKpezT8p0
どっかへ逃げちらかしたんじゃね?
あんな辛気臭い連中いらねぇよ。
958 :
病弱名無しさん:2009/09/30(水) 22:09:31 ID:jU9fjB7X0
>>953 どこの病院で診断されました?
セカンドは受けましたか?
>>958
神奈川県立循環器呼吸器病センターで診察を受けていますがまだ、セカンドは受けて
いません。
960 :
病弱名無しさん:2009/10/02(金) 20:44:43 ID:xnclFXx60
セカンド受けた方がいいですよ。
日医大か慶応か順天堂か。
別に今の医者が信用できるならセカンドは不要だろ
診断に納得できない、医者とそりが合わないとかなら止めないけど
2月に川崎の聖マリアンナで診断され生検は、しないとの事で、8月に循環器呼吸センターに
紹介状をもらい移りました。
9月に肺の生検をしたのですが、セカンドを受けたほうが良いのでしょうか?
963 :
病弱名無しさん:2009/10/03(土) 22:22:02 ID:4I38K+D00
セカンドオピニオンなんて金の無駄だよ。
そんないい病院にかかってて何が不安なの?
そうですよね。でも今の病院は高速を使って1時間かかります。
いざという時、大丈夫か心配です。
965 :
病弱名無しさん:2009/10/04(日) 16:38:18 ID:3BiRHzEC0
>>964いざと言う時のためにするのがセカンドオピニオンではないのでやっぱり無駄。
肺生検までやってるならどの先生に聞いても違った意見が出てくるとは思えない。
繰り返すがこのケースでセカンドオピニオンは無駄。
966 :
病弱名無しさん:2009/10/04(日) 16:51:47 ID:3BiRHzEC0
いざという時が心配なら近隣の病院に代えるしかないでしょ?
それを先生にきちんと言って紹介状を書いてもらいましょう。
もっと、進行してしまったら、近所の病院を紹介して、もらう事にします。
有難う、ございます。
968 :
275です:2009/10/05(月) 18:46:11 ID:QDK6cDrK0
>名前入れました↑
アク禁は、いつのまにか解除されてました。
骨折してからしばらく動けなくて、足腰の力が無くなってしまいました。
いまの体調は、いいです。
呼吸リハビリ開始しました。
寒くなる前に筋肉を付けようと思います。
みなさんもがんばってね。
では\^o^/
969 :
病弱名無しさん:2009/10/05(月) 20:37:28 ID:zeMC6Bu80
>>965 そうかな? 病理像がUIPってなだけでIPFって診断されてもいいのかな?
隠れ膠原病ってこともあるんじゃないかな。
そのへんの鑑別は絶対症例数を持ってるとこが的確かと。
だいたい病理検査の確度って60%〜80%らしいし。
>>969 横レスすみません。
某膠原病持ち、役所のCT検査で「肺線維症疑い」で
こんど精密検査・・・といってもまたCT検査受けるのですが、
膠原病性IPとUIPは、病理像上、あるいは組織上鑑別できるのでしょうか?
971 :
病弱名無しさん:2009/10/06(火) 15:48:40 ID:IILGvwqh0
>>969あのさぁ・・それを言ったらきりがないんだよ。
本人の考え方次第ですね。
972 :
病弱名無しさん:2009/10/06(火) 18:00:36 ID:JV5aZM8x0
973 :
970:2009/10/06(火) 20:40:23 ID:c/nqqSf50
>>972 リンクありがとうございます。勉強させていただきます。
実は今日検査してきたのですが、
レントゲン、血液検査異常なし
CT検査ですりガラス状陰影のみ認め、軽度の間質性肺炎と診断されました。
原疾患からして急速に進行はしないだろうけれど慎重に観察するとのことでした。ハァ・・・
こんな感じで当然のように膠原病性のものとして話が進められ、
肺生検はしないとのことでした。
とりあえず無事だったのね、275さん、よかった。
でも、骨折って…。
275さんは使ってなかったと思うけど、ネオーラルなんかの副作用には筋力低下があるみたいで、自分は今、ちょっと苦労しているところ。
リハビリ、ガンバ!
975 :
275です:2009/10/07(水) 20:43:17 ID:NeLykuqO0
体調が良過ぎた時、普段は持たない重い物を持ち上げた途端、背骨がギクッ。
圧迫骨折をしてしまいました。しばらくは、激痛で寝たきりでした。
起き上がれてもミシミシ、ギシギシと激痛が走り、痛みがストレスでした。
なんとか痛みが無くなってきて、動こうとしてもうまく動けず、おやぁ?
筋力が無くなってしまった!
リハビリで理学療法士に言われました。
「呼吸は手足の筋肉の助けもほしいんですよ」
「がんばって筋力をつけましょう」
いまは、椅子に座って出来る運動からはじめています。
ネオラ−ルじゃないけど、サンデェミュンを150mg/day飲んでます。
みなさんもがんばってね。
では\^o^/
(特発性間質性肺炎の種類によらず)この病気だと
肺がんを併発するのは珍しくないんでしょうか?
それとも稀なケースなのでしょうか
977 :
病気名無しさん:2009/10/10(土) 00:28:48 ID:QT5cP6HX0
友人(56才)が間質性肺炎で急死しました。
遺骨は、箸で拾えないほどボロボロでした。手の打ちようがなく、肺が急速に
黒く死滅していきました。
発病した方は、身の回りの整理を急がれることです。
978 :
病弱名無しさん:2009/10/10(土) 13:48:17 ID:+BjGwetj0
だから?見た人を欝な気分にして気が晴れたかい?
980 :
275です:2009/10/10(土) 22:16:02 ID:rmqEdURS0
台風の嵐も去って、今日は一日中快晴でしたね。
「みんな空の下」・・・・・
では\^o^/
>>97ってどうなの?
併発してるって話聞いたりする?
ここの人間に直接訊いてんだよ
あっそ
答えられないなら黙ってろうぜー
>>970ですが、
970の件、吉田珠美/松田剛正の「肺線維症」という論文を
とりよせて読んでみました。
膠原病性IPは、特発性IPと比較し
>気管支血管周囲結合織、小葉間隔壁や胸膜などの広義間質に
>炎症や線維化が強くみられ、リンパ濾胞の過形成や形質細胞
>浸潤が多いという特徴がある・・・
なかなか微妙というか、むつかしいですね
当スレでは既にご存知の方もおられることなのでしょうけれど、
980レスオーバーしてますので、
即死判定回避の保守も兼ね、ご報告のレスをさせていただきました。
>>981 インフルエンザワクチンの接種はしました。
肺炎球菌ワクチンの接種はまだですが、近く接種する予定です。