=== ネフローゼ症候群　Part3 ===

>>931
俺も通院面倒だから嫌い。でも薬飲まないと再発するから、行くしかないや。
そういえば、難病申請書更新の時期ですよ〜。お忘れなく。

今日病院行ったら、一か月前−だったのに３＋になってた（´・ω・｀）

（´・ω:;.:...

>>933
毎日尿検査しないの？

最近、ちょっとサボってたんだ・・・経過良かったから

自分のふしだらさを呪うよ

安価付け忘れたorz

>>935は>>934宛てです。

ほしゅ

ウロペーパーやアルブスティックスを薬局で購入してる方っていますか？
いくつか薬局回って聞いたけどとりあえず月曜以降の連絡待ちに
あんまり期待できなさそう･･･

尿蛋白が目的ならウリエースってのもあるよ。
楽天で調べたら結構出てきたよ。

>>939
はい、蛋白用のです
しかしウリエースだとどうしても割高になっちゃいそうなのでできれば最後の手段にしたくて;;
ありがとうございます

色々ぐぐってみたら
調剤薬局によってはウロペーパー取り寄せしてくれるとこもあるみたいですね

ｱﾙﾌﾞを調剤薬局で取り寄せてもらい購入してますよー。

筋トレ始めて三ヶ月くらいで再発した。
ハードなトレーニングも再発の原因だと思うが、それより食事と睡眠の影響が大きい気がする。
蛋白下がるまでおとなしくしてよう。

>>942
アルブではないけど取り寄せできましたー
結構薬局次第な部分があるみたいですね
色々がんばってくれた店員さんに感謝

>>943
トレーニングで成長するためにはある程度追い込む必要が、
しかし限界まで追い込むって事が何よりこの病気には･･･ってのが難しいですよね･･･
早く治まりますように

今日から入院や！全然治らんぞ！
iPS細胞で治してくれ！

薬は飲んでるけどもうすぐで１０年再発してないよ
お酒も毎日飲んでるよ。薬やめたらやばいかなぁ
お酒好きで結構飲んでる人とかいるのかな？

>>946
何の薬ですか？

>>947
メドロールを飲んでますよ〜

>>948
ありがとうございます。寛解しても、ずっと飲むものでしょうか？

>>949
飲んでたほうが好き放題できるかなって思って飲んでます笑。食事制限も全くしてないよ。めんどくさくてやってられないです。
やめてもいいよって言われたけど飲ましといてくださいって医者にいいました。
けど最近体がずっとだるいんですよねぇ。。紙の検査用紙ではマイナスなんですけどね。(たまにマイナスよりちょっと悪いけど)
液体をつかったズルホで検査するとタンパクが出てるんだと思います。
紙の検査用紙ではマイナスで当たり前ですからね。
けどもうすぐ薬やめようと思ってますよ〜再発したらした時です笑

通産8回目の再発一週間目
プレドニンふえて三日目
減る気配なし
いつもならそろそろ効果でるのに薬きかんくなったか・・・？

アルブスティックって精液にも反応しますか？

出した後の尿に反応している気がする…

退院した！

>>953
おめ！

うちは、息子が今朝3+
明日はよくなっていますように…

ネフローゼ持ちで食事関連のブログやってる人はいないものか
人それぞれだろうけど蛋白出る出ないの結果報告とかあったら見てみたい

現在プレ11ミリ　ネオーラル二粒　飲んでるんですが最近血圧が160くらいと高いです。
降圧剤も二種類飲んでるのですが全然効果無いです。

プレで血圧高くなってる場合って降圧剤効かないんですかね？

秋頃より手足の爪の先に1ミリ程度の薄っすらとした白い帯が出る症状が出ています
↓のサイトによると、ネフローゼの疑いがあるとの事ですがこういった場合は皮膚科で検査を受けた方がいいんでしょうか？
tsu.eulbblue.com/002/post_7.html

ネフならいきなり体重増えてむくむよ。
身体が重くなってまずは足からむくみがひどくなる。
同時におしっこの回数も減るね。
どっちにしろ不安ならここで聞くよりさっさと医者に行ってこい。

来年受験だけど周りに相談できる人がいね〜
高校受験の体験記とかもっと見たいけど言うほど数ないんだよな

爪が白くなったり横線出るパターンは腎臓よりも肝機能の低下の兆候の場合が多い
酒と薬で知らない間に負担がかかる臓器でもあるからね
運が悪いと肝臓癌や肝硬変で乙る事もありえるのでまずは最寄の病院に診てもらう事をお勧めする

レインボー会の腎康丸は信用出来るのか教えて

東京大学でのオーダーメイド治療にかけたい

ネフローゼの皆さん完治したのですか？
教えてください
どうしたら完治するのですか？
何か特別な事をしているのですか？

ネフは完治しないよ。
一応症状は収まってる「寛解」って状態になるだけ。
風邪ひいたり暴飲暴食したりでけっこう簡単に再発する。

若年性の病気が主だから
歳取ると出てこなくなるって聞いたんだけどねぇ
アラサーだけど、ここ2年ぐらい再発ないよ

ありがとうございます
私はネオーラルでは完治しないと思います
漢方の方が効果が有るのでは？
又東京大学で新しい治療が始まったと聞いたのですが

５０代のネフローゼ患者にiPS治療を実施した模様
結果は良好！
もう薬の当用も無くなった模様
問題は治療費

何千万って持ってかれるんだろうなー

教えて下さい
２歳の時からネフローゼになりました！
今１８歳です！
ネオーラルだけ飲んでいました！
又再発しました！
本当に薬を飲まなくなるのでしょうか？
いつのこのパターンで再発を繰り返しています！
プレ大量に飲んでー＞プレ半分になるころネオーラル６錠
ー＞プレ無くなりネオーラル６錠そしてネオーラル錠付近で再発
この繰り返しです！
一時は完全に薬が無くなりましたが１ヶ月以内に再発します
又ネオーラルを長期ふくようしているからプレが効くまで時間がかかるきがする
もう戦う気力もうせました
もう死にたい
皆さんはどうやって完治したのですか？
教えてください！お願いします

ネオーラルって薬価がめっちゃ高いんだぜ
おまえ金持ちだな。

皆さんネオーラルふくようしてないのですか！
金持ちでは有りません！
医者が処方するので仕方なく
入院したらそれ以上にお金がかかります

だから完治しねぇって言ってんべ

こんなアホは相手にしない方が良いですよ
人の不幸を笑いにしているアホですから！
いずれ神が裁いてくれますから！

何十年後かにはiPS細胞治療が主流になるのかなー
楽しみだなー

もう1年2か月ほどプレ60�o〜30�oぐらい飲み続けています
タンパク尿が止まらないです
なにしてもよくならない…
小学1年に発症して今高1で19回は再発してます
現在もとの体重より15kg分むくんでいます

もう嫌です…どうすりゃいいんですか

ネフローゼ患者のダイエット記録が見たい。
医者は治療の為にも痩せろと言うが方法を尋ねても分からんと非協力的。
どうすりゃ良いんだ。

>>976
発症中で浮腫による水太りデブは仕方ないけど、
食事制限してたら簡単に痩せないか？
塩分とタンパク質の制限があると中々カロリーも取れんし。

ネフローゼは悪化すると腎不全になりますか？

うん

　

>>978
4歳でネフローゼ→24歳透析導入
ちなみに慢性腎不全に移行したのは21歳の頃