★クローン病の人集まれ★Part60

>>924
よくとは言いませんが、まぁあることです。。。
クローンで特に体調が悪いとどうしようもないですよ。
とりあえずいつもおむつパッド？を下着につけてます。
外出時とかはずせないですよ。。。(つд｀)

いつ漏らしたっておかしくない。俺たちはいつだって戦時だし、どこへ行ったって戦地なんだ。

おれなんか　盆の満員（補助席まですべて埋まってる）の高速バスでもらしましたから。
もうね・・・

家でちびって
独りでバケツにお湯を貯めてパンツを手洗いしてると
本当に情けなくなるよね

実家にいた頃は
かあちゃん、ごめん。ちびった・・・
とか言ったもんだw

チラ裏いい？

去年、クローン病だと発覚。体調もすごく悪くて入院3ｹ月を経験。それ以来、大好きだった酒と缶コーヒーもヤメ、食事にも凄い気を使ってきた。普段からエレンタールも飲んでた。

しかし、1ヶ月程前から白米食べても腹痛、発熱が起きるようになり‥

現在入院中(;´Д｀)
何だっていうんですか、もう‥

>>932
クローン病は個人差激しいですし、食事制限は最低限した方がいい事で
それだけでどうこうと言うものでもないですよ。
特に気をつけてはいたようですが、白米とか書いてる所を見ると
食事はしてたんですよね？
と言う事はその中にNG食があったのかもしれませんよ。

白米食べてもとありますが、俺みたいに米が駄目な人もいますよ。
あとストレスとかもありますしね。。。
俺は鼻注でほとんど食べませんがそれでも駄目ですし。
ま、なんとかやっていきましょう。

>>932

以前、医者に
ぶっちゃけ何やっても悪くなるときは悪くなるよって言われた
まあ、NG食ばかり食べてりゃ
その分早く再燃するだろうけど

蒸留したお酒だったら腸に届く前にアルコールが分解されるから
OKとかいう話を聞いたけど、
裏を取るページが見当たらない・・・
これは話半分ってことで、知ってる人カモンw

>>933

自分も米よりパンの方が調子がいい
腹の張りが米の方が強い

そうかな〜？俺は米がほとんどだけど。昔はパン食べてる人とかパン屋さんとかにクローン病の
人が多いって噂は聞いたことあるけどな〜　言ってること正反対だな　まぁこの病気では食べ物に
関して人それぞれだからな。でも、俺最近パン食べてないや

>>933
>>934

こんなチラ裏にレスありがと(´･ω･｀)

よくあるクローンの食品分類で安全な部類、比較的安全な〜、をメインに食べてた。NG食は本当に食べた記憶がないんだけどね‥。二人とも米で腹張るのは気の毒だわ。逆に自分はパンがダメ‥

>>935
自分の場合、パンって言ってもバターロールやクロワッサンじゃなくて
フランスパンや食パンね

ま、同病者ならご理解して頂けるでしょうがw

>>934
アルコールを分解するのは肝臓でアルコール分解酵素によってだから
それは与太話だと思うよ
蒸留酒も普通酒もエチルアルコールであることは変わらないしね

>>935
自分も白米よりパンの方が相性いいみたい。外出先でコンビニで買うときは、
カステラのように高カロリーで脂肪分の少ないのを選んだりしてます。
逆にパン類でもマーガリンやショートニングを含むものは避けてる。

俺はベーグルをよく食べるな。油もバターやショートニングも使わないからヘルシー。
フランスパンも小麦粉・塩・水・イーストで作られてるから割と安心して食べてるよ。

イースト菌がNGって話を医者から聞いたけど
パンを発酵させるのに酵母が必要で一般的なのがイースト
だから俺はイースト菌を使わずに天然酵母使用したパンを買ったり、
発酵工程の代わりに豆腐を砕いて混ぜると同じ効果が得られ、ふんわりと仕上がるって聞いて自作したりしてる
パン作りに詳しい人イースト菌を使わずに作る方法もっと詳しく教えて

イースト菌だめなのか・・俺の主治医や栄養士はそれは教えてくれなかったよ。
そうか、イースト菌だめかぁ。勉強になったよ。ありがと>>941

>>942
個人差あるからクローンの人全てがイーストNGってワケじゃないよ
ただ一般的にNGな患者さんが多いって話
パンでも蒸しパンは酵母入ってないから安心だよ

俺はパンのイーストは特に問題なさそうだが、腸にいいという評判がある
ビール酵母（エビオス）をのんでえらい目にあったことがある。
酵母関係は結構怖い。整腸剤もかえって腹が張るのが多い。

最近なぜか食事した後の腹鳴がひどい　鳴るお腹の場所もほぼ同じ
仕事中になるから困ります・・・

食事した後の腹鳴がひどい＞
しばらくエレンをメインにして様子を見てみたら？

食後、ぎゅるるるるーって感じで同じ場所で音が鳴るのは、狭窄が進行してる真っ最中かも。
空気の移動なら、色んな場所で鳴るだろうし。

>>945
食後の腹痛だと思って良く見たら“腹鳴”だった。
痛みを伴わないならさほど心配する事はないし。
また仮に狭窄が進行しているとしても
それを遅らせる効果的な方法もないし。

てか困っているのは音に対する周りの目か...

急激な腹の張りからようやく解放された・・・。
しかし、尿の量が減った。ほとんど出なくなったのだがなんだこれ？
しかも色もすごい黄色い。

＞急激な腹の張り〜尿の量が減った。
腹の張りの原因が狭窄部分の詰りならば、張っている間は
腸の機能（蠕動・消化・吸収）が低下していた筈なので
結果的に、軽い脱水状態になっていた可能性はあるよ

【万能細胞】京大･山中教授ｸﾞﾙｰﾌﾟ､早くも｢次のﾊｰﾄﾞﾙ｣越える!…"がん遺伝子"使わない方法で成功★2
http://news22.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1196511132/

ろうこうから　腸液がドボドボ出てただれて痛いよ。

他のろうこう持ちさんはどうやってんの？

ストマ付けようと思っても、ろうこうが3つあって、周りが手術痕ででこぼこなので
すぐ漏れてだめになるから、うまくいかないんだよね。

>>952
ペーストや皮膚保護シールを使って補正するべし。俺もろう孔が閉じなくて結局去年手術して
楽になった。何回もオペやってるので同じくお腹はボコボコの手術跡が残ってる。ろう孔が三つ
あるなら手術適用だと思うからよく考えてみたら。頻繁にガーゼ交換しないといけないから大変だよな。

>>953
そうですか。

夜鼻注は止めて昼間経口で飲むようにしてるけど、飲んだらすぐ出るようになったなぁ。
もう、圧かかかってるのか、ピューって　小便小僧みたいな感じで腸液が出ますわ。

ガーゼはもう諦めて、今は尿取りパットを当ててるけど　買えて何分もしないのにドローと
出るのは嫌ですね。

>>954
皮膚がただれて辛いのでゲンタシン軟膏みたいなものをろう孔の周りに塗っておいたほうがいいよ。
こまめにね。もう何か塗ってるかな？

>>955
初めは　アシドレス液という中和するのを塗っていたのですが、もう周りが真っ赤にただれているので
クロマイp軟膏を塗っています。ステロイド系だけど。
レミか手術するまででしょうから。使うのは。

ドボドボで出したのがここ二週間ぐらいからなので。
今、入院待ちなのですが早く入院したい。もう自分で付け替えするのがもう面倒で・・。夜中
何回起きればいいのか。

>>956
リンデロン軟膏も使ってたときあるよ。これもステロイド入ってるけど。どれくらい待てば入院できる
んだっけ？状態悪いときにすぐに入院出来ないのはつらすぎるな。入院していて、何もしなくて
ほったらかしもイヤだけどね。

やっぱり日本人は主食は米だろ。
社保の斉藤栄養士さんも薦めておられる。
俺もコンビニで買うのは大抵手巻きおにぎり。
梅、かつお、しゃけとか。
まちがっても、マヨネーズのおにぎりなんかは買わない。
コンビニの手巻きおにぎりがあるから外出時お腹すいても助かる。

>>958
と言っても米アレルギーと言うのもあるので
NGの場合は控えた方が良いですけどね。。。
日本人で米好きだったのでショックもありました。

>>950
確かに脱水状態になってたのかもしれないですね。
だけど、張ってる間もエレンは3パックかかさずやってました。
そして今も・・・。あとポカリなどできるだけ多く飲んでいます。
それなのに尿がそれに反比例してぜんぜんでない。

以前なら夜に鼻チューすれば朝方に大量にでたのに。

便からそのままの形で出るものって自分にあわない物っていうことかな？
俺の場合は､のり､にんじん､玉ねぎ､葉っぱ系がそのまま出たりする

>>961
ペンタサのマイクロカプセル？が出るよ
今よりも多めに噛むように心がけた方が良いかもね

新スレ立てる人へ
テンプレの中のＵＲＬはリンク切れ多数なので、
削除もしくは修正等をお願いします。

>>962
ペンタサのマイクロカプセルって何ですか？
新しく出されたペンタサですか？

>>964
ごめん、言い方が悪かったかも
マイクロカプセルっぽいものと言った方が良いのかな

ペンタサってよく見ると
錠剤の中にツブツブがまざってるでしょ
あれがカプセル状になってて
胃で薬が吸収されずに
ちょうど小腸〜大腸あたりで溶けて中の薬剤が出てくるって仕組み

と俺は聞いた
ガセだったらスマン・・・
でも実際、ペンタサのツブツブは便に混じって出てくる

>>960
もしかしたら腎臓が悪いのかもな。
腎臓は血液から不要物を取り除いて、それをおしっこにする仕事をしてるから。
何らかの原因で腎臓が弱ってる可能性もあるね。
障害を取り除けば、腎臓の機能は元に戻る事もあるらしいけど、
良くならなければ、最悪の場合は人工透析という事にもなる。腎移植とか。

人工透析はキツいな・・
つか、消化器系の病気なのに、泌尿器や精神科や循環器や、ステの副作用で皮膚科とか・・
なんなんだよこの病気！なんでもありだな

クローン病兼で人工透析してる人も、探せばいるだろうな…　
たぶん生きるので精一杯だ

プレって今も昔と同じように使われているのかな？
この十年でクロン患者に使われる薬の種類って
新薬が出たりして随分と変わってきた感じがする
それこそ20年前ならｻﾗｿﾞﾋﾟﾘﾝとﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ位しか...

下痢悪化して一週間仕事休んで何とか調子が戻った明日から行こうとしたが、次は痔が悪化した
まともに社会生活ができんほんま情けなくなってきた

健常者「甘えてちゃダメだよ！誰にでも悩みはあるんだから！治すために努力するんだ！」

>>970
いまの俺の状態とまったく同じだ…

>>968
俺の通院してる病院で透析やってる人がいるって医師から聞いたことがある。
あと、免疫抑制剤のせいかわからないが、悪性腫瘍が出来てお亡くなりになってしまった人もいる。

( ･ω･)＜過去ログ＆ニュース・新聞記事置き場 　by ポタコールＲ氏
　　　　　　　　　http://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/

　　　　　　　　　過去ログが↑上記更新停止(らしい)の為
　　　　　　　　　Part46の＞＞7さんによって新たに作られた
　　　　　　　　　↓過去ログ↓です。
　　　　　　　　　http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト

　◆公的機関◆

厚生労働省
　http://www.nanbyou.or.jp/top.html
難病情報センター
　http://www.nanbyou.or.jp/top.html

◆医療費等助成＆障害年金◆
　
　難病医療費等助成制度について
　http://members.ld.infoseek.co.jp/ibdgroup/yakudatsu.htm

　例）東京都難病医療費等助成
　http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shippei/iryohi/sippeisetumei/17.html

社会保険庁：障害年金
　http://www.sia.go.jp/seido/nenkin/shikumi/shikumi03.htm

障害年金について
　http://syougai-nenkin.or.jp/html/nenkin01s.html#sub2

974は誤爆しました。すみません。

次スレです
★クローン病の人集まれ★Part61
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1196736889/

テンプレでこのスレからクローン病の説明が変わりましたが
それは今回何もなかったようなのでそのまま行きました。
リンク切れ等の事が書かれていたので、調べて一応ない所、変更の所を修正してます。

新たに参考になりそうな所を追加しました。

最後に避難所を勝手に入れましたが、問題あれば検討してください。
すみません。

>>973
2万人以上いるんだから、それぐらいいるだろうねぇ。
他の病気に比べたら圧倒的に少ないんじゃない？

たぶんクローンの死亡原因の一位っって　自殺じゃないの？
それだけ病気で死ぬ人が少ないというのと、
日本の20代30代の男子の死亡原因と一緒。
一位は自殺じゃなくて事故だったかな？

まぁ、それだけこの病気で死ぬ人は少ないという事ですわ。
よっぽどインフルエンザや交通事故で死ぬ確率の方が圧倒的に高い。

再燃を繰り返して、50才位になった時に、
いきなりその腫瘍が陽性(癌)になる事が
珍しくないと先生に聞いた事がある。
要するにクロンではなく癌で死ぬ事に‥