大腿骨頭壊死症。３

血流障害によって大腿骨頭に壊死を生じ、
進行すると骨頭が圧潰（陥没）、
変形性股関節症へと至る病気です。

情報交換・質問・雑談etcをどうぞ。

前向きにいきましょう。

・前スレ
大腿骨頭壊死症。２
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1171538375/

テンプレは>>2-7あたり

◆原因・危険因子
大腿骨頭壊死症には、(1)原因不明のもの、(2)ステロイド性、(3)アルコール性、
(4)骨折・脱臼（外傷）によるもの、(5)潜函病（減圧性大腿骨頭壊死）、
(6)放射線治療によるもの、などがあります。
原因不明の狭い意味での「特発性」(1)に、ステロイド性(2)、アルコール性(3)を
加えた「特発性大腿骨頭壊死症」は、医療費が公費負担の対象となります（後述）。
発生メカニズムの本態は、外傷性を除き不明です（諸説あり）。

・大腿骨頭壊死症について（全国膠原病友の会京都支部）
http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Kottouesi.htm
・特発性大腿骨頭壊死症（難病情報センター）
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/080.htm※医療従事者向けページも必読。
　
「多発性骨壊死」は、膝関節・足関節・肩関節・肘関節などに
骨壊死を合併するもので、ステロイド性、アルコール性に見られ、
とくにステロイド性で発生頻度が高くなっています。
・特発性ステロイド性骨壊死症（難病情報センター）
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/079.htm※医療従事者向けページも必読。

◆診断
・症状〜股関節や臀部に疼痛。大腿や膝に疼痛が出る例も。
　　　　（その他、跛行や股関節可動域の制限）
・検査〜X線、MRI、骨シンチグラム、骨生検など。
　　初期にはX線では判断不可（MRI等による検査が必要）。
　　後述の「病期」や「認定基準」もご参照ください。
　※大腿骨頭壊死症が疑われるときは、経験・実績ある専門医による診察を。

◆病期・病型（2001年改訂版）
◇病期
ステージ１：X線像での特異的異常所見はないが、MRI、
　　　　　　骨シンチグラム、または病理組織像で
　　　　　　特異的異常所見がある時期。
ステージ２：X線像で帯状硬化像があるが、骨頭の圧潰がない時期。
ステージ３：骨頭の圧潰があるが、関節列隙は保たれている時期
　　　　　　（骨頭および臼蓋の軽度な骨棘形成はあってもよい）。
　　　　　　ステージ３A：圧潰が３mm未満の時期
　　　　　　ステージ３B：圧潰が３mm以上の時期
ステージ４：明らかな関節症性変化が出現する時期。

◇病型
タイプA ：壊死域が臼蓋荷重面の内側１/３未満にとどまるもの、
　　　　　または壊死域が非荷重部のみに存在するもの。
タイプB ：壊死域が臼蓋荷重面の内側１/３から２/３の範囲に存在するもの。
タイプC ：壊死域が臼蓋荷重面の内側２/３を超えるもの。
　　　　　C-1：壊死域の外側端が臼蓋縁内にあるもの。
　　　　　C-2：壊死域の外側端が臼蓋縁内を超えるもの。

※病型によって骨頭圧潰の危険性が異なり、手術を要するかの判断も違ってきます。

◆特定疾患治療研究事業
特定疾患「特発性大腿骨頭壊死症」の医療費は公費負担の対象になっています（特定疾患治療研究事業）。
・難病（特定疾患）とは？http://www.nanbyou.or.jp/what/
・認定基準（診断基準）*PDFファイルhttp://www.nanbyou.or.jp/pdf/080_s.pdf

◇認定基準5項目のうち2項目以上を満たせば確定診断。
◇腫瘍および腫瘍性疾患、骨端異形成症は、診断基準を満たしても除外。
◇外傷（大腿骨頚部骨折、外傷性股関節脱臼）、大腿骨頭すべり症、
　骨盤部放射線照射、減圧症などに合併する大腿骨頭壊死、および
　小児に発生するペルテス病は除外。
※問い合わせは保健所へ
・全国保険所一覧http://www.phcd.jp/HClist/HClist-top.html

◆身体障害者手帳・障害手当金・障害年金等
身体障害者手帳の交付や障害手当金、障害年金等の給付を受けられる場合があります。
病院、市町村の福祉課、社会保険事務所などに問い合わせてください。
・参考サイトhttp://www.bekkoame.ne.jp/~tk-o/nenkin/sgntikj.htm#5

◆医薬品副作用被害救済制度http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help.html
ステロイド性大腿骨頭壊死症では、この制度で医療費・医療手当の
給付等を受けられる場合があります。
（給付決定実績は「大腿骨頭壊死症」「大腿骨骨頭無腐性壊死」などで検索のこと）
・医薬品医療機器総合機構http://www.pmda.go.jp/

◆治療（主な手術）
現在のところ有効な治療薬はなく、骨頭圧潰の可能性が高い場合には、
手術による治療が検討されます。

【骨頭温存療法】
◇血管柄付骨移植術〜血管柄付腸骨移植術、血管柄付腓骨移植術。
◇骨切り術〜骨頭回転骨切り術（前方回転・後方回転）、弯曲内反骨切り術。
　　　　　　　　　一部の病院で寛骨臼回転骨切り術（順天堂医院のみ？）。

【置換術】
◇人工骨頭置換術
◇人工股関節置換術
◇表面置換術（人工骨頭タイプ、人工関節タイプ）
　　http://web.kanazawa-u.ac.jp/~med27/shinryo/guide/04/index01.html

・参考リンク　人工関節の広場http://www.hiroba-j.jp/
　　　　　　　

【その他】
◇骨頭温存療法として“骨髄幹細胞（骨髄単核細胞）移植術”などの
新しい試みも行われています。

※手術にはそれぞれ適応可能な条件があります。
ステージが進行していたり、壊死範囲が広い場合などは、
骨頭温存療法の適応なしと判断されることがあります。
また、骨頭温存療法は病院によって採用する手術法が
異なるので注意してください。

★自助具
・手足が不自由な人の自助具
http://homepage3.nifty.com/barrier-free-town/teashi-jijyogu.htm
・片手用爪切り（足用）
http://koubouaichi.nsf.jp/tumekiri_foot.html

★書籍（ごく一部です）
【一般向けに書かれた本】
　『股関節の病気とケガ』（*パート1の１=わしさんご推薦）
　　　二ノ宮節夫著（講談社、1996）
　『新・よくわかる股関節の病気−手術をすすめられたひとのために−』
　　　長谷川幸治著（名古屋大学出版会、2003）
【医療従事者向けに書かれた本】
　『大腿骨頭壊死症　診断と関節温存手術』（*骨切りのマニュアル本です）
　　　監修：杉岡洋一　編集：渥美敬（メジカルビュー社、2003）
　『別冊整形外科No.48 骨壊死−最新の診断と治療』
　　　中村孝志編集（南江堂、2005）
　『CLINICAL CALCIUM　2007年6月号（Vol.17 No.6）』
　　　（医薬ジャーナル社、2007）
　『大腿骨頚部/転子部骨折診療ガイドライン』（*骨折からの骨頭壊死発生率等のデータ）
　　　日本整形外科診療ガイドライン委員会ほか編集（南江堂、2005）
　
★HP・掲示板（ごく一部です）
Area28173（注：病型の図等は2001年の改訂前のもの）
http://www.shiojiri.ne.jp/~jf0iey/
闘病日記Part1,Part2（“かわらばん”に病院の紹介）
http://www6.plala.or.jp/mkseno/tou/index.htm
大腿骨頭壊死症の体験記録
http://www5d.biglobe.ne.jp/~tshibuya/
特発性大腿骨頭壊死　専用掲示板
http://www3.azaq.net/bbs/300/6576/index.html

★過去スレ
大腿骨骨頭壊死。
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1144862283/
★関連スレ
【どのくらい】骨壊死【いてる？】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1145324866/（dat落ち）

※過去スレは下記(*ﾟ∋ﾟ)ﾄﾞｩﾄﾞｩ◆y1EPLjiMgE様のサイトでも閲覧できます。
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/

前スレの1です。前スレが容量オーバーになったので立てました。
512KBでなくて、500KBで書込不能だったんですね・・・。
スレ立ては他の方にお任せしようと思ってたのですが、
テンプレに少しミスもあったので、今回も立てました。
次スレ以降適宜修正・見直しをお願いします。
次スレを立てる方はスレ立て時の連投規制にご注意ください。

テンプレには入れませんでしたが、
過去スレは下記サイトでもみられるようにしておきました。
http://snapshot.publog.net/

気づかれてない予感・・・。じゃ、今のうち前スレ関連のレスを。
人工股関節・人工骨頭の耐用性について私の手持ちの資料からデータ書いときます。

1986〜1995年にION（特発性大腿骨頭壊死症）で
人工骨頭置換術・THA=人工股関節全置換術（再置換術を除く）を行った549関節を対象とした調査。
手術時年齢は平均49歳（17〜87歳）で男性が56%。
術後患者活動性レベルがGustilo分類type�U（低:non-strenuous）49%、type�V（中:moderately strenuous）35%。
平均身長160cm、平均体重58kg
調査対象施設は厚労省難治性疾患克服研究事業骨・関節系調査研究班
特発性大腿骨頭壊死症調査研究分科会の施設（信州大、九州大、
久留米大、金沢医大、産業医大、名古屋大、大阪市立大、大阪大、
国立病院機構大阪医療センター、京府医大、長崎大、昭和大学藤が丘病院、旭川医大）

再手術を終点とした「15年生存率」は、
セメントTHA・53関節 ―― 97%
セメントレスソケットTHA（耐用性の良好な機種）・81関節 ―― 100%
セメントレスソケットTHA（耐用性の不良な機種）・56関節 ―― ？
バイポーラ人工骨頭置換術（BFR）・331関節 ―― 71%
※再手術は、脱臼部品に関するものが53例（9.7%）、
大腿部品に関するものが47例（8.6%）

「特発性大腿骨頭壊死症に対する人工関節置換術の成績−人工骨頭置換術との比較」
小林千益（信州大）・久保俊一（京都府立医大）・高岡邦夫（大阪市立大）『骨壊死　別冊整形外科No.48』

「耐用性の不良な機種」って何なんだよ？とか、549関節との合計の差分は何なんだ？とか、
肝心のところが分からなかったり・・・。
『CLINICAL CALCIUM　2007年6月号（Vol.17 No.6）』で、同じ執筆メンバーが
人工股関節・人工骨頭について論文を発表してるので、そちらにもう少し新しいデータが出てるかもしれません。

前スレ937のりーさんへ
大腿骨頭壊死症が変形性股関節症の段階になっても、
特定疾患の公費負担や身体障害者の更生医療の対象であるのは変わりないと思いますよ。
変形性股関節症になったからといって、病名が「特発性大腿骨頭壊死症」でなくなるわけでも、
先天性疾患からの変形性股関節症などと同じくくりになったりするわけでもないですしね。
特発性大腿骨頭壊死症がステージ4になったというだけのことですから。
むしろ、これらの制度適用の前提として保険診療の対象となるかが問題となるでしょうけれど
一般的な人工股関節手術なら当然その対象ですし、MISも保険診療ということです。
表面置換については前スレの293、303の話ですね。

前スレ突然書き込みができなくなり、ついに落ちたかと思ってしまいましたが
こちらができて安心しました。またお邪魔します。

お久しぶりです。
昨日人工骨頭の手術をついに受けました。
思ったほどの痛みではありませんが三角ｸｯｼｮﾝをはさんで寝返りもうてない状況、結構ｷﾂいっす。

>>11
こちらのスレも誰も気づかないままdat落ちしたりしなくてよかったです（笑
一安心しました。

>>12
手術お疲れ様でした。
落ち着かれましたら手術のことや足の具合などお聞かせ下さい。
身動きできないときは、つらいですね。

久しぶりに訪れた 。２が落ちていて驚きましたけれど
>>1さん、いつも丁寧に本当にありがとうございます。助かります。
人工関節&骨頭のデータも感謝です。
たしかに(^^;; 耐用性の不良な機種って…
機種名を公表しろ〜と言いたくなりますね(笑)

>>12 うずらさん
手術無事に終わったようですね。良かったです。
寝返りできない時期が一番ツライ！特に腰が…。
状態落ち着いたら また報告お待ちしてます^^

>>１さんスレ建て乙です。

>>１２　今が一番辛い時期と思います。でも数日経てば、絶対に楽になりますよ。
　　　　　今が一番の我慢時。。　言ってて自分の時の事思い出しますよ。

〉〉1さん有り難いです。うずらさんご苦労様でした。これからリハビリですね。私は12月に右足のTHAが予定されてます。

はじめまして。携帯より失礼します。
娘が３年半前ペルテスになり完治せず、昨年回転骨切術をしましたが、完治とはいかず、未だに普通の学生生活が送れません。(現在中１女子)
人工関節を勧められましたが、耐用年数を考えると踏み切れず、今は現状維持です。
女の子なのでせめて、びっこだけでも治してやりたいのですが。
長期耐用の人工関節や移植の話があるようですが、どちらにいけばみてもらえるのかなど、教えていただければありがたいです。
長々と申し訳ありません。よろしくお願い致します。

>>17
おっしゃられている移植というのは、骨髄（幹細胞・単核球）移植術のことだと思いますが、
広島大や筑波大で臨床試験が行われているそうです。筑波大では骨髄血移植術とも言っているようです。
手術の詳細については、前スレ49さんと当スレの>>6の一番下のリンク先の管理人さんが
広島大で実際に手術を受けられているので、おふたかたのサイトの説明もご覧になってみて下さい。
ただし、広島大では主に骨頭の変形（陥没）のない段階で行っているそうです。
成人の骨壊死と違って、修復の期待できるペルテス病で回転骨切りをされたということは、
年齢等から修復が容易でないとの判断がされたためかと推測します。
そういった段階で骨髄幹細胞移植術で機能の改善が期待できるのか、
そもそも大学病院の側でペルテス病への移植術を想定しているのか、
ご確認いただいたほうがよろしいかと思います。
長期耐用の人工股関節のほうは、東大病院その他でこちらも臨床試験の段階です。
東大病院か東大大学院工学系研究科マテリアル工学専攻の石原・高井研究室までお問い合わせ下さい。

滋賀県立小児保健医療センターでは、骨頭の骨切りに骨盤側の骨切りも加えたトリプルという手術など
治療実績が豊富なようです。
お嬢さんの治療に有効であるか全然わかりませんし、既にご存知の病院かもしれませんが、
一応ご案内しておきますね。
ホームページhttp://www.mccs.jp/
病院紹介http://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/~seikeigeka/hospital/shiga-syoni.html
手術説明　http://www.biwa.ne.jp/~gen/ort-suzuki/kakushikkannosetumei/perutesu/perchiryou.html
http://www7a.biglobe.ne.jp/~orthopedics/perthestreat.htm

>>18>>19様
色々と教えていただきまして、ありがとうございます。
実は、滋賀県立子ども病院にて、回転骨切を教えて頂きましたが、諸事情のより別で手術いたしました。その時に、出来る事があるとすれば…という事で完治する確率も低めでした。
おっしゃる通り、修復が出来ず、60〜70%が壊死している状態です。体重もかなりあるので、今ダイエットを頑張っております。
移植のサイトも読ませていただき、長期耐用の人工関節も臨床実験段階との事ですが、一度問い合わせてみて、可能性を聞いてみたいと思います。本当に感謝致します。ありがとうございました。治療されていらっしやる方も、どうかお大事になさって下さい。

東大の研究その後どうなんでしょう？
そろそろ実用化の時期が現実的に見えてきてもよいと思うのですが、
詳しい方いらっしゃらないでしょうか？

今日みたいに天気が悪いと臀部が痛みます。仕事してると更に痛めてしまいました。重量物を扱う仕事なので。

>>22
人工関節にしたほうも痛むんですか？それとも手術してないほうですか？
お大事にどうぞ。

私は臼蓋形成不全です。臀部や脚の付け根に痛みがあります。
将来は手術（骨切り回転術）が必要のようです。
このままでは、いずれ歩けなくなるとのこと。
臀部の痛みは辛いですね。
仙骨のあたりに湿布を貼ったり、ペインクリニックで
注射を打ったり鍼灸院に通ったりしていますが、
根本を治療しないといずれにしても一時凌ぎ…辛いです。
同じ痛みのある方、痛みとの闘い大変ですががんばりましょうね。

>>24
大変でしょうが お互いがんばりましょうね。

hosyu

ネタないのかなあ。

9/26に左足のオペが終わりやっと１泊２日の試験外泊が出来るようになりました（もちろん違和感と痛みはあります）
思ってた以上に術後の痛みが強くツラかったッス
術後の痛みを緩和する為、背中にブロック注射らしきもの（いーぴーナントカ）を入れていましたが
そのブロック注射らしきものが右足メインに効いてしまい右足は痺れて動かない、左足は痛くて動かせないという状況で辛い数日間でした
まだ右足の壊死のオペがありますが慌てて切る必要もなく、有給休暇も残り少なくなったので来年か再来年あたりに・・・と考えています

まだ50％荷重で杖ナシでは歩けません。本来ならそろそろ退院のはずでしたが
医師が人工骨頭を大腿骨に叩き込む際にサイズが若干合わず大腿骨の内部に亀裂骨折を起こしてしまい免荷の時期が延びてしまいました
ここら界隈では股関節関係で超有名な先生ですが『弘法も筆の誤り』ってヤツでしょうか・・・ｗｗ
そのうち治るものなのであまり気にせずリハビリに精を出しております

以下の写真は摘出した骨頭とオペ後のレントゲンです
よろしかったら御覧下さい

骨頭（左側の赤い部分は靭帯を切った跡らしいです）　撮影：嫁　　手の出演：執刀医師
http://proxy.f2.ymdb.yahoofs.jp/bc/46d79558_2c71/bc/%a5%de%a5%a4%a5%c9%a5%ad%a5%e5%a5%e1%a5%f3%a5%c8/%c0%da%a4%ea%bc%e8%a4%c3%a4%bf%b9%fc%c6%ac.jpg?bcSNoLHBwET4Af1G

骨頭半割り（医師の右手中指あたりのピンクの部分以外は全て壊死を起こしているらしいです。圧懐を起こしている部分がはっきり判別できます）　撮影：嫁　　手の出演：執刀医師
http://proxy.f2.ymdb.yahoofs.jp/bc/46d79558_2c71/bc/%a5%de%a5%a4%a5%c9%a5%ad%a5%e5%a5%e1%a5%f3%a5%c8/%b9%fc%c6%ac%a4%ce%c8%be%c0%da%a4%ea.jpg?bciFpLHBsESkjfaR

オペ直後のレントゲン（ドレンチューブと大転子あたりにワイヤーが見えますが、これは亀裂骨折（人工骨頭最下部の大腿骨内部の黒い亀裂）が、これ以上広がらないように締め上げているとのことです）　撮影：本人
http://proxy.f2.ymdb.yahoofs.jp/bc/46d79558_2c71/bc/%a5%de%a5%a4%a5%c9%a5%ad%a5%e5%a5%e1%a5%f3%a5%c8/%b8%bd%ba%df%a4%ce%be%f5%c2%d6.jpg?bciFpLHB3VGBgiA1

　　　　　最近思うこと・・・・・・看護士さんはみんなカワイイけど・・・・　　　や　　っ　　ぱ　　り　　健　　康　　が　　一　　番　　！！

>>28-29
手術お疲れ様でした。
前スレの867=898さんですよね。

術後の痛みは、傷口のものでしょうか？
自分の場合、手術は骨切りでしたが、傷口はほとんど痛まず
ふくらはぎの筋肉がぱんぱんに張ったような痛みと
腰の痛みとが、ひたすらつらかったです。

>>29の写真は、直リンだと自分の環境では
「取り消されたアクション」が出て見られなかったのですが、
前スレのリンクから見ることができました。骨といっても、痛々しいですね。

外泊、おくつろぎ下さい。
どちらの病院かわかりませんが、かわいい看護婦さんによろしくです。

保守

術後は1ヶ月くらい下の世話されるの？

一週間くらいじゃないかな、車いすに乗れるくらいまで。
かわいい看護師さんにあっちの処理もしてもらえるし。むふふ

>>33
一週間の辛抱か・・・
かわいい看護婦さんにあっちの処理もしてもらえるなら手術してもいいな・・・
でも実際は、あの患者さん若いからって理由でおばちゃんにされるんだろうな

あぼーん

お久しぶりです。広島大学で単核球移植を両関節に受けた者です。
先日受診してきました。
術後 約一年が経過した私の状態を報告させていただくと
右は血流が再開され骨の修復がはじまっていることが確認できました。
左は画像が不鮮明で確認できませんでした。
経過として骨頭の圧潰もなく(私が想像していたより遅めではありますが)
予定通りの再生(修復)がはじまったと思える段階になりつつあります。
ここ数週間ほど動きすぎのためか痛みがありますが
以前と同様　股関節に水が溜まった状態なのかも?? といった近況です。

保守

どもです。「さん」と付けるおこがましいので外しました。さて、寒いと壊死した脚は痛くなる物すかねぇ。左の方はさほど感じないのですが。只今、気温9度です。

疼痛はあると思います。

皆さん寒さが強くなってきてますが、足の状態は大丈夫ですか？
自分は「ちょっと動かしにくい。。ちょっと痛い。」な感じです。
メスを入れて人為的に骨格を変えるのでしょうがないでしょうが。。
もう片方の壊死足も術後休みすぎたのか、壊死だからなのか分からないですが、
違和感があります。（中途半端。。余裕できるまで持ってほしい。。）
退院後数ヶ月が経って職探しと訓練等やっとります。
来年の夏ぐらいには抜釘の予定ですが、そんな余裕ないので一生付けっぱなしで
いいかなぁ。。と考え中です。苦笑。

レス少ないことは自分も含めて皆さんそれぞれの生活を大切に送ってると
思うので、保守お願いします。　（一回保守したが、ageなしの保守がわらかん
かったのでageてしまいました。。）

自分にとっても２ちゃんで大切な板です。

12月に３ヶ月ぶりに外来があるのでまた病状報告したいと思います。

有り難うございます。痛みの度合いによって松葉・ロフト・片杖を仕事や生活の都合に合わせて使い分けてます。個人的にはTHAしか方法が無いなら早く手術して欲しいっす。

博さん、軽々しく言えないんですが。。がんばです！！
わしも前を向いていく所存です。。

わたしも特発性大腿骨頭壊死をわずらっている人間のひとりです。

わたしは寒さがきつくなった日は足を持ち上げるときに疼痛があります。
普段はロフスト２本もちで。家の中はＴ杖で。遠出は松葉。
身障者手帳を申請中で、申請が通れば車椅子を買おうとおもっています。

嫁はわたしのことを”杖セレブ”などと呼んでます（笑）

昨日、担当の整形外科医に
「自転車にのってもよいのですか？」と質問しました。
すると、「自転車はこの病気によいのです」といわれました。

たしかに荷重をかけずに運動ができるからよいのかも？
とおもいますが、まだ勇気が……。

博さん・わしさん　
お久しぶりです。寒くなってきましたね。
自分は寒さで股関節に痛みがでることは無いみたいです。
寒いと原疾患のほうで肘から下・膝から下の関節にテキメン痛みやこわばりがでますけれど。
今年は温かいといいなぁ と思ってます。
>>43 さん
同じく壊死症の担当医から二輪や三輪を使って(痛みが悪化しない程度に)
筋トレがてら運動をすすめられてます。
そのうち…と思っていたら体のこわばる季節になってしまいつつあります(笑)

>>43さん>>44さん・わしさん、本当寒いっすねぇ。しかし私は仕事に行かないと飯が食えないので何とかしてます。皆さん！往生しない様に養生しましょう。

↑わーっすいません名前入れ忘れなお、Sage忘れてました。

>46
落ちてしまうから定期的にＡＧＥてやった方がいいんだよｗ
前スレがいい例っしょｗｗ

>>47
前スレは1000レスいくまえに容量オーバーしたからdat落ちしたんですお。

今日、仕事で無理して重い物担いだら「みぇきゃ！」と鈍い音。あぁ無茶してしまった（涙）。右脚痛いよー。明日、病院に行きます。

※過去スレは下記(*ﾟ∋ﾟ)ﾄﾞｩﾄﾞｩ◆y1EPLjiMgE様のサイトでも閲覧できます。
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
↑
感謝です。　
すみません。。　お聞きしたいんですが、人工関節では自転車のれますか。。

「dat落ち」は、板の中で書き込みが最後に行われたスレッドから順に行われます。


http://ja.wikipedia.org/wiki/2%E3%81%A1%E3%82%83%E3%82%93%E3%81%AD%E3%82%8B

≪dat落ち・圧縮判定≫
スレッドの数が板ごとに設定された一定数（400個、500個、600個など）に達するとこの判定が行われ、
板の中で書き込みが最後に行われたスレッドから順に、板ごとに設定された数（100個など）のスレッド
がdat落ち状態になる。

≪dat落ち・即死判定≫
書き込み数が980回以上か、データ容量が板ごとに設定されたある容量以下（5KB以下、30KB以下など）
という条件を満たす時にこの判定が行われ、最後の発言から丸1日以上経っているスレッドはdat落ち状態
になる。書き込みの多い板では、最後の発言から12時間、6時間と判定がより厳しくなっている所もある。

dat落ちっていうのは、単純にいうと
「スレッドが書き込み不能になってhtml化される前の状態のこと」（“２典”の要約）ですが、
http://www.media-k.co.jp/jiten/wiki.cgi?%A1%E3%A3%C1%2D%A3%DA%A1%E4#i22
特に、その場合でも、スレッド一覧から消えた状態を指して言っているように思います。
dat落ちにもいくつかあって、それぞれdat落ちの時期（タイミング）と基準が違ってますですね。
●圧縮（スレ整理）によるdat落ち
●1000到達後のdat落ち　●容量オーバー後のdat落ち
●即死判定時のdat落ち　●スレスト（停止）後のdat落ち　●他？

http://ansitu.xrea.jp/guidance/?pastlog
>圧縮とは、各鯖のスレッド保持数が限界になると
>規定の値までスレッドが減る（＝dat落ち）事です。
>（例えばetc3鯖は800⇒700なので、801番目のスレが立つと
>101個のスレが一斉にdat落ちします）
>圧縮は最終書き込み日付けが古い順に行われます。
>スレが上か下かは関係ありません。

>（「980超え」「512ＫＢ超え」「スレスト済み」などは、
>圧縮時期が来なくても1日程度でdat落ちするようです）

>>51さんが書かれてるように、圧縮の場合のdat落ちでは、
最終書き込みがしばらくなかったものの順にdat落ちしますね。
それ以外では圧縮時期とは無関係に、単純に時間の経過で
dat落ちするようです。

スレ違いの内容ひきずってしまいました。お許しを。

>>50
サドルが低すぎると股関節が90度以上になるので
少し高めにすると自転車も問題ないです。
ただ、転等して人工股関節部の脚を強打するのだけは危険

結局は自己責任です。

安全に乗れるなら徒歩や散歩よりかは股関節に負担はかかりません。

音が鳴ったのは鈍った腰からでした。脚自体は壊死は少しづつ進んではいるものの、予後観察という事です。ご迷惑おかけしました。でも痛い。

>>54
脚を変に庇ってると腰にも負担かかりますよね。

お身体大切に
お大事にしてください

京大の再生医療が凄いことになってますね。

ヒト皮膚から万能細胞！

大腿骨頭壊死患者の壊死した股関節にも再生治療の応用が効くような発表ですね。
私は人工股関節だけど
何だか希望がわいてきました。

>>53 さんありがとうです。　貴重な情報ありがとうです。

>>56
手法が違うかもしれませんが、京大も骨壊死の再生治療を検討しているらしいですね。

http://www.kuhp.kyoto-u.ac.jp/~ccmt/project.html　（骨壊死）
http://www.kutrc.org/project/index.html　（大腿骨頭無腐性壊死）
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2007/07/s0711-8.html　（大腿骨頭無腐性壊死）

>>58
情報有難う御座います。

京大の骨再生治療に
東大の50年使用可能な人工股関節と

早く医学が進歩して、この病気が難病で無くなる日がくることを祈ります。

>>58
レス有り難う御座います。

明るいニュースうれしいです！

【科学】 ヒト皮膚から“万能細胞（ｉＰＳ細胞）”作製に成功、拒絶反応なく臨床応用に道…京都大教授ら、米科学誌「セル」に掲載★３
http://headline.2ch.net/test/read.cgi/bbynews/1195653776/

今日のオーラの泉で美空ひばりの
大腿骨頭壊死の話が少しでてたね。
あの人はどんな治療したんだろ？
人工股関節かな？

骨切り前方回転式を6月に受けて約半年が過ぎ杖なしでも歩けるようになりました、
多少波行がありますがこのまま続けばまともに歩けるようになるのでしょうか？
手術した足に少し痛みはあります。

>>59
京大と東大のニュースは嬉しいけど、難病の定義は治らない病気というだけではなく、
原因不明ということも有るわけで、難病は難病のままの気がする。。
私自身は骨頭壊死ではなく、膠原病疑い状態なので確定されればステロイド使い。

母が大腿骨頭壊死と診断されたけど、手術は駄目と言われています。
ボロボロになるか、ぼきっと折れるまではこのまま酷い痛みを耐えて行かないと行けないなんて
酷いよ。。母には仕事もあるのにどうしろっていうのでしょう。
病院に杖＆タクシーで行くとき以外は寝たきり状態。ロキソニンもまったく効かない。
毎日家にいるのでだんだん鬱っぽくなって毎日泣いてます。
病院を変われば手術をしてもらえるのだろうか（母も手術をして仕事復帰したいと言ってる）

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/080.htm
。。じぶんの事は言えるが、他人を救うことは自分には、できない。。
。。ごめんなさい。。

>>63
少ない確率ですが、3〜5年以内に手術した骨頭が陥没した例があります。
術後3〜5年は充分に注意してください。

>>64
原因が解明されれば少なくとも難病の定義からはずれるよ。
手術が駄目と言われた理由は？
痛みで寝たきり状態を続けるよりは
なにか方法があるかと思うけれど…。

>>64
原疾患、持病、病気の進み具合（ステージとタイプ）が書いてないので、
病院を変えれば手術ができるかは何とも言えません。

少しでも良い方向に向かいますように。

さてさて・・

【医療】幹細胞使った再生医療、椎間板の臨床研究を了承…厚労省
http://headline.2ch.net/test/read.cgi/bbynews/1196249002/
↑
大腿骨頭の再生治療も早く進んでほしいですね

>>64
人工骨頭置換手術なら術後２，３週間で仕事復帰できると私の担当医はいってましたよ

>>53
>>57

私は両側大腿骨頭壊死だけど、自転車は乗れなくなりました。
跨る時の片足たちが出来ないからバランスが難しいんですよね。
サドルを下げると何とか跨れるけど、ペダルこぐ時に股関節が90度になって無理、
サドル上げると、今度は跨れない。

バイクの方が乗りやすそうだけど、スタンド立てたり、キックでエンジンかける動作は無理。
車なら辛うじて運転できそうなんで自動車免許でも取ろうかなあ。
ただ、後方確認の時に人口股関節側に身体をひねる動作が危険なんで
後方支援カメラとモニターが必要になりそう。

>>72さん。　貴重な意見ありがとうです。
わしは右は（術後のお休みでなまった？病気が進行している？）
ちょっと今までと違う感じがしてます。（左のような突然の痛みがない圧潰
ってのもあるの？？）あと腰が変に鳴ったり痛い。。（まぁ骨格が変わるので
しょうがないかな。。）　
有益な情報ほんまありがとうです。　

。。。このカキコで考えすぎて３０分掛かってしまった。
発言するのは難しい。。　（1スレとか自分の軽々しい発言申し訳ないです。。）

>>73
まあ、気楽にレスしてくださいな。
この病気になった人達は徒歩や車以外にどんな移動手段使っていますか？
電車やバス、タクシーは田舎だと便利が悪くて・・

個人的にはバイクや自転車の三輪タイプが安定感あって転等の危険少なそうで良いなあって思っています。
重い分、スタンド立てるのがきついかもしれませんが・・

前スレに術後にスクーター乗ってる人がいましたが、 壊死が片脚だけならスクーターや自転車も何とか乗れそうですよね。 でも転倒して再入院って言うリスクもあるから自己責任で乗るしか無いですよね。
自転車やバイクの３輪は安定感あるけど重いですよ。 結局、車が一番安全な移動手段かと思います。

>>75
私のことだと思いますが、元、いや現役モトクロスライダーなので、特殊な例だと思ってください。

両脚骨頭壊死で、タイプもＣ２なのですが、バイクにまたがると『こち亀』の本田さんのようになるので、よく老婆様に怒られています。

スクーターのスタンドですが、サイドスタンド（横に傾けて駐車するタイプ）であれば、問題ありません。

標準ではついてないスクーターでも、５千円くらいで取り付け可能です。

>>76
バイクのプロライダーの方だったんですね（驚）

サイドスタンドの情報有り難う御座いました。
これならスタンド立てに苦労しなくて済みそうですね。
後、確かホンダのタクトが電動スタンド付きの車種があった様な記憶があるので調べてみます。

>>74
私の場合、片足骨切り、片足未手術（広範囲壊死）ですが、主に自転車（ミニサイクル）を使っています。
>>75さんの書かれてる転倒の危険性についていうと、
バランスを大きくくずした場合に、術足でとっさに全体重ささえて踏ん張ることには恐怖感があります。
結局いさぎよくこけたほうがいいということになり、実際に一度転倒。
未手術の足に痛みが出てるときには、自転車にまたがることもできませんけどね。
自動車はですね〜、私の場合術足がごくまれにつることがあります。
将来的に自動車を使う必要が出てきそうなんですが、その際運転中に足がつったりしたら、
と想像すると・・・。となると、改造車ですかねー。

>>78さん、
術後どのくらい経ちましたか？

右脚不自由だと車の運転に不安ありますよね。

術後1年位は落ちた筋力が元に戻って無い関係で
脚が引きつることありますよ。

お大事にしてください。

>>79
ありがとうございます。

術後なんですが、丸3年経ちました。
足がつる症状は今年になって、たまに出るようになりました。
運動性からみても、たぶん自分は予後がそれほどよくない部類に入るのだと思います。
でも、不幸にして再陥没等してしまった方たちに比べると、ずっとましでしょう。

>>79さんもお大事になさってください。

体の骨と自然結合　中部大・京大が人工関節開発
http://www.yourfilehost.com/media.php?cat=video&file=070227p131_02.wmv

あんまり従来の人工関節と変わりないようにも感じるのですが、
どうなんでしょう？

↑>>81の画像は危険！
有害な海外アダルトサイトに接続されます。

昨日、板のサーバ移転があったようです（life8 → life9）。
http://qb5.2ch.net/test/read.cgi/operate/1168509225/951

板、スレッドのURL変わってます。
http://life9.2ch.net/body/ 身体・健康板（PC）
http://same.u.la/test/p.so/life9.2ch.net/body/ 身体・健康板（携帯・べっかんこ）

http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1192709868/ スレッド（PC）

体の骨と自然結合　中部大・京大が人工関節開発
http://www.business-i.jp/print/article/200711270020a.nwc

【医療】骨にくっつく人工関節　世界で初めて実用化
1 ：なべ式φ ★：2007/11/22(木) 17:49:38 ID:???0
愛知県春日井市の中部大学で、骨と自然に結合する人工関節の実用化に世界で初めて成功しました。

実用化されたのは、腐食しにくい金属・チタンを使った人工関節です。チタンを水酸化ナトリウム水溶液
につけ加熱処理すると体内で、その表面に骨を構成する成分のアパタイトが作られ、周りの骨と結合
します。これまでの人工関節は、金属と骨の間に膜ができたり固定がうまくいかず、10年ほどで再手術
となる例が多くありました。周りの骨と結合することで、このリスクが少なくなると期待されています。

実用化は10月からはじまっており、中部大学では、「増え続けるニーズに応え、同じ技術を他のものにも
応用していきたい」と話しています。

http://www.nagoyatv.com/news/area/index.php

>>84
骨との結合がスムーズに行くために耐久性が向上するそうですね。

母が突発性大腿骨頭壊死症と診断されました。
かかっている病院が大きな病院の為か、手術までは3ヶ月待ちとのこと。
それまで仕事にも行けず、苦しい日が続くのは辛い。。。と言っています。
都内の大学病院などはほとんど数ヶ月待ちなのでしょうか？
また、おすすめの病院などはありませんか？
都内〜千葉西部で。

興味のある人は、これを２ｃｈ中にコピペして欲しい

これ以上自動車を規制しないと、地球環境がとんでもないことになる
最近、原油価格の高騰に伴いガソリンの減税論が出ているけれど、
仮に減税されると、結局その分の負担は、巡り巡って普段車に乗らない人たちに押し付けられる

国は一定額の税金で運営されているのだから、ガソリンが減税になれば、
その分他のところで、自動車とは無縁の生活を送っている人の負担が増える

ガソリン税の減税に批判をするのは、車に乗らない子供の意見だという話もあるけれど、
結局その減税された分の負担は、必然的に他のところにくるんだ
だから、寧ろガソリン減税論を声高に叫ぶのは、自分さえ良ければいい的な、厚かましい、ただの小児性のあらわれでしかなかったりする

しかし、ガソリンの高騰は、食料品の値上げなどで、車に乗らない人の生活を苦しめている
という意見もあるけど、寧ろガソリン税が減税される影響で苦しめられることになる

>>81にアクセスするとスパイウェアに感染します。
ご注意下さい。

>>81成りすましの
いたずらは止めて下さい。

■患者の幹細胞で骨を再生 　 京都大学、　　国指針で初実施 　
2007/12/07 21:23

京都大病院は７日、股関節にある大腿骨や手首の一部が壊死する難治性の病気患者に対し、
患者本人の骨髄に含まれる体性幹細胞を移植して、骨の再生を促す臨床研究を始めたと発表した。

体性幹細胞を用いた臨床研究は既に行われているが、国は昨年９月、安全性や有効性の確保を
目的に初の指針を施行。今回の研究は、指針に基づく国の審査で今年１０月、大阪大の研究など
とともに初めて了承された。

対象は、血行不良で骨の一部が壊死する「大腿骨頭無腐性壊死症」と「月状骨無腐性壊死症」。
全国に約１万５０００人の患者がいるとみられる。

研究では、２年間に患者２０人を選び、骨髄から取り出したわずかな幹細胞を約３週間
かけて約５０００万個まで培養。壊死した骨を取り除いた上で、増やした幹細胞と支えとなる
人工骨を移植。数カ月かけて再生効果を確かめる。

先月末に第１例目となる男性患者（２７）を選定し、来年２月に手術する予定。

http://www.47news.jp/CN/200712/CN2007120701000554.html　（共同通信）
http://news.goo.ne.jp/article/kyodo/life/health/CO2007120701000552.html　（goo）

■患者の幹細胞で大腿骨を再生　京都大で臨床試験へ
2007年12月07日22時15分

京都大学病院は、大腿（だいたい）骨の股関節との接続部分が壊死（えし）する難病の
「大腿骨頭（こっとう）壊死」の患者に対し、患者の骨髄にある幹細胞を注入し、骨の再生
を促す臨床試験を始め、７日発表した。一例目となる２７歳の男性患者に対して来年２月に
移植手術をする。同病院は、手首の骨が壊死する「月状骨（げつじょうこつ）壊死」の患者へ
の臨床試験も計画しており、２年間で計２０人を対象とする。

骨髄に含まれる幹細胞は骨や血管、脂肪などに変わる能力をもつ。骨がなくなった部分に、
患者自身の血管がついた骨片や人工骨とともに幹細胞を注入し、治療の安全性や効果の検証をめざす。

同病院整形外科の中村孝志教授らによると、患者の骨盤から０．１リットルの骨髄液を採取し、
液中の０．０１％ほどある幹細胞を約３週間かけて約５０００万個まで培養する。壊死した患部
を取り除き、血管のついた患者の骨片や人工骨と一緒に幹細胞を埋め込む。

幹細胞を使った臨床試験は、安全性チェックなどに関する国の指針が昨年９月に施行された。
京都大の臨床試験は、大阪大、国立循環器病センターとともに新指針施行後初めて国から了承された。

http://www.asahi.com/science/update/1207/OSK200712070087.html　（朝日新聞）


（マルチポストですいませんが、別の新聞社のも貼らしてもらいました・・・・）

>>90
>>91
情報有り難う御座いました。
参考になり助かります。

>>81
にアクセスしてしまったんだけど、どうしよう。
ひっそりスパイウェアが潜伏中なのでしょうか？
ウィルスバスター入ってるけど防いでくれてるのかな。。
一応チェック書けた方がいいかも。。？

>>93
ゆあふぁいるほすとだからしんぱいせんでもいいよ

>>93-94
そうですね。割とよく知られてるサイトですよ
念のためウィルスチェックするなり、ad-aware、スパイボットなんかの
アンチスパイウェアソフトで掃除しといてもいいかもしれませんが、
リンク先でむやみやたら、いろんなところクリックしてなければ、
入ってたとしてもトラッキングクッキーくらいでたいしたことないでしょ

>>87
お母様が、人工股関節or人工骨頭置換術をされるのか、骨頭温存手術をされるのかわかりませんが、
温存手術なら、行っている病院は限られていますし、ある病院は現在半年近く待つようです。
ただし、温存手術は壊死の状態によっては不可能ですし、骨切りは50歳台は境界例のようです。
人工股関節にしても、大腿骨頭壊死症の治療経験のあるところで
有名なところなら、それなりに待たされるのではないでしょうか。
病院情報など、過去ログ（前スレ）やテンプレリンク先をご覧いただけると、
ある程度ご参考になるのではないかと思います。

50歳台は境界例×
50歳台が境界例○

人工股関節でもMISや京大、東大でやってるような素材にこだわるなら
更に限定されるし待ち期間も長くなるしね。

手術に緊急性が無いなら1,2ヶ月の待ち期間を短縮するために
実績ない病院選ぶのもリスクあるし
評判よいとこは1年待ちのとこもあるし
なかなか難しい問題だと思う

>>64と　>>87は同じ人でしょうか・？
>>64の記述見ると、医師から手術が難しいと言われる何らかの事情（持病か原疾患か？）があるみたい。

それが分からないとアドバイスしようがないですよ。

前スレから患者になりすましてグロ画像やスパイウェア貼り付ける人もいるし
スレの皆も少し警戒心でてるのではないかな。

悩みや苦しみをカキコして共有したり、吐き出すだけなら、このままでも良いけど
具体的なアドバイスや情報をスレ住人（同じ病気の患者）から求めるなら、最低限の患者情報も必要かと・・

それと悩みにレスするひとも、医者でもボランティアでもなくて同じ病気の仲間。
悩みや情報を共有したり交換するために集まってるわけです。
見返りは期待してないけど、情報やアドバイスを聞きぱなしで
なんの挨拶も反応もないと、何だか寂しくなって
次に同じ悩み出されてもレスする気がなくなります。
スレも住民も変わって行くし仕方ないけどね。
スレ1からの住民の愚痴でした。スレ汚し済みません。

>>99
その愚痴良く分かりますよ。
スレ1知ってるものとしては
スレ3の過疎化はチト寂しい

でも良いように考えると
この病気で悩む人が少ないってこと

皆が離れてってるだけ。
悩みがあってもここには相談できなくなってるだけだと思います。

>>99,>>100,>>101さんではないのですが、
スレッドの進行速度ということについてのみ述べます。

患者数、そして、（馴れ合い系の板ではない）専門板であるという性格を考えると
この程度の進行はさほどおかしいことではないし、
このスレッドに限定して言及しても、過去、この程度の進行ペースであったこと、
むしろこれよりもずっと遅いペースであったことは、一定の期間で何度もあったことですよ。

そうですね
どんなスレでも波ありますよね

退院後2回目の整形外来に行ってきました。
最近寒くなって両足ちょっと違和感があったので、今回の久しぶりの外来で、
「問題が起こってなければいいが」と検診を受けました。

結論は順調に行ってるみたいです。松葉杖歩行からT字杖の許可も出ました。
とりあえず右足も今のところ問題ないようでした。

先生に「左足の時のように突然歩けなくなるほどの痛みがない状態で、
緩やに圧壊することもあるんですか？」と聞くと、
「そういう状態もあるから、きっちりと両足定期的に見る。」との事。

真剣に自分のレントゲン見つめまくりでした。

でもお医者さんに「順調」って言われてちょっと気が休まります。

>>104
良かったですね。
順調で何よりです。

骨切りをしてから6か月経ちました。まだロフストを外す許可は出てないのですが
杖なしで歩きわまっています。ちょっと腿のあたりが痛いけど大丈夫なんだろか。

>>106
ただの筋肉痛なのか、それともリモデリングが不十分な骨頭が
時期尚早の荷重に耐えられなくなって悲鳴を上げてるのか分かりませんが、
医師の治療計画に従わないのは、まずいですよ。
今後の医師との信頼関係という点でもそうですが、
術足の予後にも影響してくるでしょうし、最悪、一生もったかもしれない自骨を最初から台無しにしてしまうこともありえますよ。
回転骨切りをした場合で、術後半年で全荷重にしている場合も多いようですが、
同じ骨切りでも壊死の状態、回転方向、角度など、バリエーションはいろいろですしね。

(　ﾟдﾟ)保守あげ〜

(　ﾟдﾟ)保守あげ〜

病状が進行すると、エッチできなくなるのでしょうか？
手術の傷跡についても、気になります。
特に人工関節にした場合、どんな体位が不可能になるのか、どなたか教えていただけませんか。真面目な気持ち（♀）なので、お願いします。

連続ですみません。主治医にも相談しているのですが、普通？は大丈夫だそうです。
ナニが普通なの？？？
妊娠〜出産についても、普通は大丈夫らしいですが、友人からは出産で脱臼すると言われます。
実体験が知りたいです。

骨切り前方回転術をしたんですがやはり足が1ｃｍ短くなってしまいました。
これを補正するような器具みたいなものは発売されてませんでしょうか？

>>110-111
私は♂なので、女性の実際のところはわかりませんが、
自分の病状と患者向けの本に出ていることを書きます。

病状が進行した場合、程度・状態は人によるでしょうが、
股関節の可動域に制限が出てきます。
私の場合、壊死して約4年の手術してない足は内旋の動作に不自由があり、
例えば立てひざの状態からそれ以上内側に足を倒すのはきついです。
また足を伸ばした状態での開脚も身体の中心線から30度位が精一杯です。
骨切り手術をしている側の足は、逆に外旋が苦しくあぐら座りは
完全にはできないです。足を伸ばしての開脚は反対側と同じ位でしょうか。

人工股関節の場合、名古屋大の長谷川教授が書いたものによると、
「股関節脱臼の予防のために性生活は股関節が90度以上屈曲する体位はいけません。
　脱臼をおこす内旋（内股になる）するような体位（正常位、騎乗位）でおこなってはいけません。」
とのことです（『新・よくわかる股関節の病気』143-145,201頁）
http://upsurusuru.hp.infoseek.co.jp/cgi-bin/src/up1399.jpg.html　※DLkeyは ion
（145頁のイラスト　著作権上ナニなので早めに消します）
女性の場合についてのようですが、“騎乗位”で足をイラストのようにすると内旋になるでしょうし、
でなくても、股関節が90度以上屈曲する体勢になってしまうことが多いでしょう。
でも、“正常位”で内旋になるのでしょうかね？ちょっと疑問です。

傷跡は、温存手術でも人工関節・人工骨頭でも残ってしまうので、
少しでも小さくしたければMISを選択するしかないと思います。

出産時のことは私はわかりません、すみません。ご存知の方お願いします。

>>112
ＨＰ「大腿骨頭壊死症の体験記録」のなかに
補高装具について触れている箇所があります。
ttp://www5d.biglobe.ne.jp/~tshibuya/jouhou/yougo-view.html#hokou
ネットをざっと見る限り、このような装具は、装具師さんに発注して
オーダーメードするもののようです。
「補高装具」などで検索していただくか、
これも、詳しいことをご存知の方おられましたらお願いします。

>>113
ありがとうございます。感謝の気持ちと悲しい気持ちで、涙が止まらなくなりました。
教えていただいた『本』は、先日注文しているのですが、読むのが怖くなりました。
人工関節での出産は、いろんな危険が伴うみたい･･･

出産は帝王切開になるかと。

結婚予定があるなら
早めに結婚して、人工股関節の手術間に出産済ませたほうがリスク少ないよ

>>117
自己レス訂正

「人工股関節の手術間に・・」×

「人工股関節の手術迄に・・」○

＞わしさん

お久しぶりです。術後が順調なようで、私もすごく嬉しいです♪
なかなかこちらにアクセスできず、すいません。
寒くなりましたので、お互い、無理はしないようにしましょうね（＾＿＾）

私は、８月末に無事に「前方骨きり回転」（左側）の手術を終え、あとは
もう片方の（右）の手術を待つだけです。
今は両松葉で頑張って歩いていますが、長時間は厳しいので
車椅子を買いました＾＾：

他の方は元気にしてらっしゃるのかな？
わしさんご存知ですか？

3日前に大腿骨頭壊死と診断されたものです。
国指定の難病というので、目の前真っ暗状態だったのですが、羅患者が結構
いるようなので、少し気が楽になりました。
ところで、加圧リハビリについて知っている方に質問なのですが、webで検索
すると結構引っかかってくるのですが,開発者の佐藤某という人物の宣伝の仕方
がどうも引っかかっています。医師のホームページなどにもいんちきダイエット
の宣伝と同じような言い様で気になります。
どなたか、情報ある方教えてください。

チェリーさんお久しぶりです。
自分の時は４月末に手術で、５月末まで車椅子で、車椅子の時はベッドに
足を上げるのにタオル巻いて手の力使ってました。
地面に足をつけてちょっとずつ気楽に歩くと足の筋力はついてきますよ。
無理をしない程度に適当に。それが大切。
まだ階段はしんどいですが。。
わしも皆さん元気だろうと仮定してるけど。。
すみませんわからないです。。　でもスレみたら元気と思うのだ。

つい最近保健所から講演会と患者の集いの文書が届いたのですが、
行くべきか。　と今まで講演とか「くだらない」と思ってたのですが。
ちょっと興味あるわしであります。

マロンさんはわかっているだろうが、難病申請してますよね。。
わしも加圧とかすれば右足は一生壊死しながらももつのか？
としかし、貧乏なのでむりなのだ。。
　
でも筋肉が大腿骨をカバーしてくれるのもわかる。
術後は足を動かそうとして、頭が「動け！こら！」と動かしても動かない。
この時期でまた絶望になりました。。　苦笑。。

どちらにカキコして良いのか分かりませんでしたので
スレ違いでしたら誘導をお願いします。

重度喘息があり始終ステロイドのお世話になっています。
ここ２〜３日前、副作用で大腿骨頭壊死の事を聞きました。
喘息が重責発作の場合でも事情で入院が出来ないので、サクシゾンを１日に1200ミリ点滴数週間使うことがあります。
他経口ステロイドでプレドニンを２０ミリ帰宅後飲みます。（１年に数回あります）
翌日より数日４錠のみ、その後１〜２週間かけて減量します。
重責とは行かなくても、小発作繰り返すので、サクシゾンを600ミリ点滴と経口プレドニンは月に数回あります。
サクシゾンはソルメルコート、プレドニンはメドロール錠かリンデロン錠の事もあります。

こちらの病気を知り副作用が怖くなり、ネットで調べ当てはまる症状も有ったので、歩行時に痛むほどではありませんが、整形外科を受診しました。
が、よほどの量を長期内服しない限り、大腿骨頭壊死はあり得ないとそのまま帰されました。
大腿骨頭壊死を起こせばそれこそ動けないくらい痛いそうです。（ネットではX-Pで分からないほどの初期症状は自覚なしと聞きましたが・・・）

皆さんはどれくらいの量をどんな病気で使っていたのでしょうか？
また初期から痛みはありましたか？（初期症状を教えて下さい）

当てはまる初期症状ってどんなのですか？
はじめから歩けないほどの痛みにはならないものですよ。
私は股関節の違和感から始まりました。足をついたとき、曲げたときに痛みとは言わないまでも、いつもと違う感覚が股関節に感じました。
もちろんレントゲンにはうつらなかったです。違和感を訴え続け、骨シンチやMRIなど、再検査を重ねて、この病気の発見に至りました。発見したときは、すでに痛くなり始めてましたが。

この病気は早期発見が大切です。早期であれば治療方法の選択が広がりますから。

整形外科医師の言うとおり、この病気でなければよいのですが。
これだけしか飲んでないから大丈夫！とは言えませんし、こんなに飲んだから発病する！とも決めつけられません。

もしものときの為にも、自分の身体を大事にしてください。

私はステロイド剤の副作用で、一番やっかいだと思われる【大腿骨骨頭壊死症】を患ってます。

ギックリ腰の治療で、ステロイド水溶液の硬膜外持続注射を約３週間続けられた結果です。 （訴訟中です）

ステロイド量は、最大１２ｍｇでした。（現在、その治療をおこなった病院は廃院となり、院長は別件で拘留中です。）

股関節のＭＲＩ検査を、薬の使用後６ヶ月位で実施すれば【壊死】が確認されると思いますので、自費になるかもしれませんが、是非おこなったほうが良いかと思います。

あと、これは私だけの症状かもしれませんが、ステロイド治療の約３ヵ月後に、手の爪に全て段差が発生し、これがステロイドショックの現れだと思っています。

１年間放っておくと、私の場合は、なんの前兆もなく、関節が潰れてしまいました。

厚生労働省管轄で【副作用救済制度】というものがありまして、私は医療費等の支給を受けています。

>>123　レス有り難うございます。

私のもっとも最初の自覚症状は「自宅の階段が降りにくくなった」でした。
30代の人なら、普通ならタタタ・・と降りられるのに、私は転んでしまいそうで手すりにつかまったして、
まるでおばあちゃんが階段を降りるような格好でした。痛みは無かったです。

12月のある日、「本当は怖い家庭の医学」という番組スペシャルがあり、
家庭で出来る人間ドッグの整形外科の部門が有ったんです。
それで股関節が思っている以上に開かない事が分かって・・・。

そういえば・・・足の爪が切りにくくなりました。
靴下やズボンの着脱で左をはこうとすれば足が思うようにあがらず、右をはこうとして左に体重をかけるとチクチク痛みました。
発作入院直前の外来で数日間、ステロイドの点滴大量投与（点滴をプレドニン5mm錠換算で一日最低24錠、多いときは48錠分）
パルス療法を受けた覚えは有りませんが、パルスを受けるより多い量を使っていたのでした。

昨日、３件の整形へ行きました。
この年で股関節が痛い・・・と言っても相手にされず、「腰痛による神経痛」でレントゲンも撮りませんでした。
喘息があるから痛み止めは出せない・・と。
３件目で私の話を理解してくれそうな医師にあいました。股関節のレントゲンではやはり何も写っていませんでした。

>>123
早期発見って難しいんじゃないのMRIじゃないと確定できないし
なっちゃったらしょうがないんじゃないの。これ以上骨頭の圧潰が起きないように
杖など付いて保護するしかないみたいだし。早期だったら何ができるの？

>>126
早期発見、治療方法に疑問を感じたわけですね。
あなたのいうとおりMRIをすればいいってことじゃないでしょうか。
早めに調べてもらうのは大切なこと。
それでも早期発見はできないものでしょうか？
治療方法というのは表現がおかしいのかもしれませんが、
圧潰がひどくなればひどくなるほど、
手術の選択肢がなくなるってことで納得いくのでは？

間違いを指摘や訂正するのは大切だけど、
あげ足をとるようなことはやめましょうや。

出来る事なら少しでも早期発見したいです。
まだ小学校にも行っていない子供を４人抱えています。
その内一人はまだ１歳です。

せめて一番上の子が小学校に上がるまで入院はしたくないです。
いずれは骨切り、人工骨頭、人工関節しか無いとしても
早期発見できれば、それなりに安静を保って壊死の進行を遅らせ、
入院を先延ばし出来ればと願っています。

>>128
前スレ、前々スレにも何度か書いたのですが、
私の最初の症状は、股関節が抜けたようになって歩けなくなりました。
その後、臀部にちくちくとした痛みが出て、次に股関節・すねなどに激痛が出るようになりました。

最初、町の整形外科に行きましたが、レントゲン上異常はないといわれました。
その後、大学病院に行ったところ、既につぶれておりステージ３でした（>>3）。
時期的に考えて、最初に病院に行ったときには、既にレントゲン上異常（帯状硬化像）が発見できる
ステージ２には至っていたのではないかという疑いをもっています。
真実、大腿骨頭壊死症の「発症」（≠壊死の「発生」）の段階に至っていれば
レントゲン上異常が分かる段階になっているケースが多いと思います。
しかし、その判別すら、医師に一定の経験（あるいは知識レベル）を要するように思います。
まして、ステージ１の段階であったとすれば、レントゲン上は分からないので
>>124さんも書かれているようにＭＲＩでの検査が必須です。

また、これも>>124さんが書かれていますが、壊死の「発生」自体は、
ステロイドの投与からかなり早い時期に生じると考えられています。
医師の研究では、壊死の発生にはステロイドの総投与量ないし投与期間より、
1日当たりの平均投与量が影響するという推測もされています。
私の場合は、ステロイド投与は最大30mgで、
その期間も2週間はなかったと思います（うろ覚えですが）。
その後、徐々に維持量まで減らしました。

>>127
あげ足を取るつもりはありませんです。スイマセン。私の場合、最初は何も症状がありませんでした。
たまたま、下腹部のMRIを撮ったらそれどころじゃないよって言われるほどにこの病気にかかっていました。
だから、普通はなんか足が痛いとかでMRIを撮らないとわからないんじゃんないかと思います。

自分は最初は股関節の違和感のあるときに病院でレントゲンをとっても異常なしでした。
突然足が動かなくなった時に病院へ行ってもレントゲン上問題なしで、
そこで腰のMRIを取ったんですが異常なしでした。
無理矢理痛いながらも仕事に行っていて数ヶ月。レントゲン上で爽やかに圧壊してました。

このスレ１を立てて、この先「どないなるんや？？」と仕事も辞めて、わけもわからなくなって
いたんですが、難病申請や病気の話など、本当に助かりました。

早期診断は大切だと思います。
確かに早期に見つかってもどうなるかはわからないですが。（右足は壊死はしてるが
圧壊はまだ。。　左足手術して痛みは軽くなり満足してますが、やはりメスを
入れるのでそれなりに前とは違った状態になります。）

でも早期に診断することによって、病状を遅らせたり、難病申請とか、専門のお医者さんと
出会えたり、いろいろな
情報を得る大切な時間が持てると思います。

とりあえず　MRI!　股関節専門医師。。　ネットを有益に使いましょう。
自分の場合は左足はMRIと圧壊で即効大学病院に紹介されましたが、MRIで異常があれば
すぐに専門医に紹介されると思います。
難病のサイトも勉強になるし、大腿骨頭壊死症の本とか読んだりすると、
勉強になるとおもいます。


122さん何ともないことを祈ってます。

書き忘れてました。
発症前〜現在、服用しているのは、錠剤のプレドニンです。

そういえば、原疾患（膠原病）の診察を受けていたのは
膠原病治療では有名な医師のいる大学病院だったのですが、
主治医になった若手医師にステロイドの副作用についてたずねたところ、
「大腿骨頭壊死症なんて、なるのはほとんどが年寄りですよぉ（満面の笑み）」
今になってみればでたらめもいいとこですが、医者もいろいろです。

>>133
ホント、医者もイロイロです。

【ＭＲＩ画像による早期診断で大腿骨骨頭壊死を克服】（多少違うかも？）
という、論文を発表した先生もいます。
『別冊整形外科』という医学書のＶｏｌ．３５、Ｐ１１４〜１１９に、記載されています。
現在入手困難のようですが、医学部のある大学図書館などには置いてあると思います。
これを執筆した先生は、現在、神奈川県の国立病院機構に勤務してます。
私はハルバル九州からこの先生の【お話】を聞きに行ったことがあります。（私の場合手遅れでした。）

私にとんでもないステロイド治療をおこなった【先生】は、ブタ箱にいますが･･･。

ＭＲＩ診断で、違ってたらいいですね。

この数日間書き込みさせて頂いています。
今の私にはこちらのスレッドが大変支えになっています。
質問ばかりで申し訳ありません。もう少し教えて下さい。

本日Ｓ整形外科の紹介状とレントゲン貸し出しフィルムを持ってＫ総合病院の股関節専門の先生に診てもらいました。
借りたフイルムでは骨頭がうっすら黒く写っているそうで、「写り方でそう見えることもあるからもう一度とらせて」と
レントゲン２枚取り、やはり黒く見えるようで（もちろん一見なんでもないように見えますが・・・）
「大腿骨萎縮症かなぁ・・・」とドクターに言われやはりＭＲＩをとった方がよいねと。

「ステロイド性大腿骨壊死疑い」で即日ＭＲＩ検査しました。（ドクターが検査時オーダーにこう書きました）
難病情報センターのＨＰでは特発性ステロイド性骨壊死症（大腿骨頭含む）の項目は有りますが、
ステロイド性大腿骨頭壊死症はありません。

結果は後日ですが、診断が確定した場合、ステロイド性と言葉が入っているので公費対象にならなくなってしまうのでしょうか？
ステロイドが原因の大腿骨頭壊死の方で、公費対象となっている方は最終的に「特発性」なのか「ステロイド性」なのか
どちらで診断が降りたのでしょうか？　教えて頂けると幸いです。

>>135
特発性大腿骨頭壊死症はステロイドやアルコールを（大量に？）
投与された人に多い病気ではあるけど、なぜステロイド等を大量に
投与すると壊死が発生するのかわからないので「特発性」と
名前がついてると記憶してます。

なので、ステロイド性と入ってるからといって公費給付の対象に
ならないってことはないと思いますよ。

>>135
この問題、大学病院の医師に聞いた話ですが、いまだにステロイドによる壊死の発生メカニズムが解明されていないそうです。（今年の10月）

だから、ステロイド大量投与歴があったとしても、【特発性】（原因不明）という診断になるそうです。

私も、>>124 に記すようにステロイド起因ですが、特発性として公費対象です。

【副作用救済決定】を厚労大臣から認定されましたが、『副作用と思われる･･･。』という文章でした。

じゃ？一体【ステロイド性大腿骨骨頭壊死症】とは？まだ、患者いないんじゃないかと思いますが、詳しいことは【難病センター】に確認するのが一番だと思います。

この問題、私の裁判の争点にもなるのですが。。。

>>135さん、仲間になってほしくありませんが･･･。

不明なことがあれば、遠慮なくお尋ねになるほうが良いかと思います。

>>135
>>136さん、>>137さんが書かれているとおりで、“ステロイド性”も
公費負担の対象となる「特発性大腿骨頭壊死症」ですよ。
難病情報センターのＨＰにもその説明は載っていますし、
医学上の厳密な表現としては不正確かもしれませんが、テンプレ>>2にも書いておきました。
（ステロイド性も、医学上は因果関係が確定されないものであるとすれば、
「原因不明」である、ということになるのでしょうから）
公費負担手続きで提出する「臨床調査個人票」も
難病情報センターのＨＰで見られますが、ステロイド投与歴の記載欄がちゃんとあります。

難病情報センター「特発性大腿骨頭壊死症」
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/080_i.htm
>大腿骨頭壊死症のうち、明らかな基礎疾患がないものが
>特発性大腿骨頭壊死症とされ、ステロイド性、アルコール性
>および狭義の特発性にさらに分類される。
>本邦では全身性ステロイド大量投与に伴う大腿骨頭壊死症は、
>ステロイドと壊死の因果関係がまだ明確でないことから
>特発性に分類されている。

>>137
ステロイドに起因すると想定されれば、
「ステロイド性」ということになるのではないでしょうか。
ただ、「医学上」因果関係が明確でないとされるだけで。
もっとも、ステロイド性かそうでないかを区別することは、
公費負担の対象となるか否かという点では意味がないわけですが。

医薬品副作用被害救済制度は、
もともと厳密な因果関係は問わない制度のはずですし、
また、医学上因果関係が確定されないものであったとしても、
訴訟上、法的因果関係が認められる否かは一応別次元の問題として考えられるものだと思います。

>>135
>>139さんのカキコミで、私や>>138さんのアドバイスが飛んでしまっているのではないかと心配です。

ただ、この【ステロイド治療】と【大腿骨骨頭壊死】の因果関係は、すでに医学上は解明されていています。

これを発表すると、各地で【ステロイド裁判が勃発する】という理由で、発表を控えているものだと思われますので、突然、その方針が変えられる可能性が充分あります。

ご注意ください。>>139さんは、うつ病の弁護士ですか？

>>140
あの・・・ＩＤをよく見ていただきたいのですが。
常時接続環境では同じ人間のＩＤは24時まで変わりません。
>>138=>>139=ID:DDQTaQ7S0、つまり私ですよ。
>>139のレスはあなた宛のレスなので、それで>>135さんを混乱させるとも思えませんが。
私は弁護士でもないし、医師でもありませんが、
「発生メカニズム」=「医学上の因果関係」でしょう？
これ以上、あなたと論争するつもりもありませんので、回答はけっこうです。
情報センターの記載を引用してうつ病よばわりされるとは大変心外ですが、
何か気にさわるような書き方になっていたのであれば、その点はあやまります。

すみませ〜ん。本当に申し訳ありませんでした。

ご存知かも知れませんが、私が病状の状況報告をおこなっている、『特発性大腿骨骨頭壊死症専用掲示板』というところに、似たようなセンテンスで【バカやろう】な書込みがあったもので･･･。

全然、私の気に障るものでは、なかったのですが、私的には>>135さんを混乱させてしまうように思えてしまったもので･･･

本当に申し訳ありませんでした。ＩＤを見ればわかるものを･･･。

今後とも、末永く？御指導お願いいたします。

>>142
本日はそちらの掲示板は訪問してないのですが、
了解致しました。
私はそんな「御指導」できるほどの人間ではありませんので
こちらのほうこそ、今後ともよろしくお願い致します。
裁判のほうも頑張って下さい。

皆さん、レス有り難うございます。
（みるくと名乗ることにしましたが、私の初めての書き込みは>>122です。）

また>>137さん、お気遣い有り難うございます。
先ほどの投稿でも骨頭が黒く見える一過性大腿骨頭萎縮症じゃないかと言われましたが、
私もレントゲン見ましたが、言われなければ分からない微少な変化でした。
言われてしまうと、黒く見えないこともない・・借りた方のフイルムでも黒いとＫ総合病院の先生は言いましたが
元々そのフイルムを撮ったＳ整形では言われませんでした。
紹介状の病名には左肢関節痛（Steroid Arthropathy？）　《両変形性股関節》とありました。
※Arthropathy・・関節

もう年末、医療機関もお休みにはいるため、診断が決まるのは年明けかと思います。
こんな気持ちで今年を終わらせるのは・・・何とも心が晴れません。

まだＩＯＮ疑いだけの私に、親切に教えて下さり本当に有り難うございます。

このスレの存在で随分と頑張れたと感じる年が暮れようとしています。
みなさん ありがとうございました。
来年は どんな年になるのか…。

>>144 みるくさん
モヤモヤした気持ちのまま年越しはツライですが
ゆっくり お過ごしくださいね。
元気出していきましょう。
IONなんかでないこと祈ってますからね！

今年もよろしく

みんなの運勢

あけましておめでとうです。

以前に人工関節販売会社にて営業をしていた♀です。
原因はいろいろにせよ、手術するのであれば
その先生（病院）がどこの会社のどんな人工関節を使用するのか
一度確認されてみてはいかがでしょうか？
セラミック製や、磨耗が少ないといわれるプラスチックのようなもの、
いろいろあります。

また、微妙に形や可動域なども変わるように思います。
もし、そのような選択肢を与えられた上で患者さんが選んでいるのなら
私は安心です。
ただ、いつも先生の独断で決定してるように感じていたので、
もちろんいろんな文献などを参考に一番おすすめのものを
先生も使用すると思うのですが、
その人工関節と毎日共存するのは患者さんなので・・・。

ここに来ている皆さんが、少しでも快適な生活を送れるようになることを
祈ってます！

前にこのスレでバイクに乗っている人いましたよね。スクーターだっけ？
私は左足を骨きり前方回転を半年前に実施し右足はタイプＡなので経過観察中ですが
大型バイクに乗りたいのですがやっぱり無謀ですかね。今はスクーターには乗っているんですが
足に負担掛けてより悪くしてしまいますかね？

>>150
私のことだと思いますが、特殊な例だと思ってください。

少しでも不安があるのであれば、まだ乗らないほうが良いと思います。

特に左足の術後半年であれば、お解かりかと思いますが、またがる動作が不安定だと思います。

1 名前：マァヴ ◆jxAYUMI09s [] 投稿日：2008/01/07(月) 19:34:07 ID:8ASLuPAW0● ?PLT(25002)
上からの圧力で、2008年1月11日午前６時に２ちゃんねる停止・・・・
色々がんばったんだけど、もう避けられないです(^_^;)すまん

http://maido3.com/server/

【2008年1月11日午前6時】ついに２ｃｈ停止となります・・・・
http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/poverty/1199702047/

あげ

1 名前：マァヴ ◆jxAYUMI09s [] 投稿日：2008/01/07(月) 19:34:07 ID:8ASLuPAW0● ?PLT(25002)
上からの圧力で、2008年1月11日午前６時に２ちゃんねる停止・・・・
色々がんばったんだけど、もう避けられないです(^_^;)すまん

http://maido3.com/server/

【2008年1月11日午前6時】ついに２ｃｈ停止となります・・・・
http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/poverty/1199702047/

Yahooに掲示板立てときました。

要するに、設備リニューアルのために11日にちょいと停止するということです、ね？

>>155
有難う御座います
ヤフーの大腿骨頭壊死スレでは2つめの誕生ですね

後、ドリーム750さんの行かれてる板以外では
ミクシーに
大腿骨頭壊死スレ2つと
人工関節スレが2つありますよ
コミュニティの中にあります。

>>157
ミクシーで「太腿骨頭壊死症」検索しましたがヒットしません。
タイトルなど詳しく教えていただけないでしょうか。

>>158

字が間違っておられますよ・
「太」ではなく「大」です。
それと、「症」はつけずに

「大腿骨頭壊死」というタイトルで検索してみてください。

>>155
ありがとうございます。
先ほど伺いましたよ。

>>159

Thank you!

＞わしさん

レスありがとうございます！
お互い大変ですが、頑張り過ぎない程度に頑張りましょう！

私はまた来月、右足の手術で入院します！

　＞チェリーさん手術がんばってください。。
　　　

この板以外にもこんな感じで話せる場所があるんですね。。
ミクシー知り合いがいないので入れないですが（苦笑）

　
　

※過去スレは下記(*ﾟ∋ﾟ)ﾄﾞｩﾄﾞｩ◆y1EPLjiMgE様のサイトでも閲覧できます。
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/

一応、書いときますが
本日行われていたコアルータ・リニューアル作業は完遂することができず、
後日改めて作業を行う、ということのようです。

【12時間ダウン】PIEコアルータ切り替えとDavidの体調を見守るスレ３
http://qb5.2ch.net/test/read.cgi/operate/1200028514/

>>120のマロンさんも書かれていますが、、、
「加圧トレーニング」についてご存知の方いらっしゃったらぜひ情報を下さい。

この病気がわかり職を失い、骨切り術の手術の順番を約10カ月も待って
1月末にやっと入院が決定している者ですが、
長期の待機期間で経済的に困窮し、家庭を崩壊させてしまいました。
なるようにしかならないのでこれはしょうがないことなのですが。
待ちに待った入院の直前で知人より、「加圧トレーニング」を紹介されました。
手術を回避できる！！とても朗報に思えるのですが、一時的に症状が良くなっても先延ばしでは、
再度、状態が悪くなった際に、また失業・手術の待機・入院・リハビリと
辛い時間を過ごすこととなります。
しかし、「加圧トレーニング」により就業が可能となれば、
生活は楽になります。
効果や費用についてご教示願います。

>>166 です。
連続での投稿すいません。紹介していただきました病院のURLを記入し忘れました。
http://www.kaatsu-rehabili.com/ion/index.html
「加圧トレーニング」
http://www.kaatsu.com/

時間がありませんが
どうか、情報をお教えください。
よろしくお願いいたします。

加圧トレーニング経験ありませんから費用など分かりかねます
ようする期間や効果についても同様
手術を受けるか 加圧トレーニングに賭けるか
それぞれの状態や活動量も違いますから判断も難しい
何を選択しても自己責任　辛いですけれど
同病で加圧トレーニングされている方のHPなどは
検索すれば いくつかヒットします
ttp://www7b.biglobe.ne.jp/~kcm44374/index.htm
時間の無いときは冷静に判断しにくいもの
ご自身にとって 最良の選択ができることを祈っています

失礼ですが、家庭崩壊ってどの程度ですか？

加圧トレーニングがすべてではありませんし、もちろん骨切りが正しいとは言い切れません。

急ぐことが良いとは思えません。崩壊したのであれば、もう一度人生やり直すつもりで、ゆっくり構えてみては？

先日医者に自転車に乗ってもいいか？と
聞いた壊死患者です。
両足壊死で、
左足は圧潰がはじまってきています。

先日、京大に診察に行ってきました。

京大での細胞移植にかんして聞いてきたのですが、
現在決まっている人は
骨頭がほとんど壊死しているかたであり、
細胞培養、移植にかんしては、
ほかの手術が適用できず、もう人工関節にするしかない
方に行いたいのだ、とのことでした。

私の足はまだ後方に正常な部位があるので、
骨きりが一番よいのではないかと。


先日広大にいきましたが、そちらは圧潰のあるほうには細胞は
入れない方針であるようでした。

そんなこんなで。
来月に左足、骨きりします。

>>１７０さんがんばです。。


細胞移植とかあるんですね。医学って凄い。。

手術（骨きり前方回転）が終わってから半年たち、仕事につきたいんですが
何件か面接受けたんですが、病気のことを言うとだめみたいで採用されません。
皆さんはお仕事されていますか？

>>172
左の術後1年半、右の術後2年ですが
まだ仕事につけていません。

この病気、再就職に不利なんは確かだけど

術後の予後も
再就職する仕事の種類も個人差が大きいからな

加圧リハビリについて以前調べたしたが

よっぽど時間と金銭に余裕があり
手術を嫌う人しか無理だと思う
理由を列挙すれば長くなるので割愛します。

でも、健康保険や特定難病が効かない実費治療ってことは知っておいた方が良いです。

二十数年前、２０歳前後で両足とも回転骨切術を受けたものです。
仕事に関しては術後に職安で相談し職業訓練を受け就職することが
出来ましたし、今は二人の娘もいます。
当時は精神的に非常に追い込まれるような状況でしたが、
何とかなりますから。
皆さん焦らずにね。

加圧は金も掛かるし効果もイマイチ。確かに疼痛が無くなり筋力が付くけど
根本的治療でないからね。治癒率も公表されていなし、直った人がいても宝
くじ並みでは治療でなくあくまでトレーニングちして捕らえた方がよいかも

私も加圧に関しては同じ意見です。
健康保険も公費も適応じゃないってことは

医学的に治癒の根拠が薄いからでしょう。

>>176
体験談ありがとうございました。
はげみになります。

お久しぶりです。12月に右人工股関節置換術の予定がまだ予後観察。3RDオピニオンの必要性も考えています。と言っても焦るのも変な話ですが。

>166　>167　　です。
加圧トレーニングについて色々なアドバイスご意見ありがとうございました。
結論として、入院までに時間的な余裕がない。経済的に無理。
ということで予定通り、入院し骨切り術を受けることにしました。

家庭崩壊、、、
そうですね、妻が子供を連れ出て行き
住宅ローンの返済もきつくなり銀行と交渉中です。
他にもいくつかありますが振り返っても落ち込むだけです。
仕方ありません。前だけを見て進んでいきます。

皆様本当にありがとうございました。

私もこの病気が原因で、妻と離婚しました。

私と妻は、苦労を一緒に乗り越えられなかった。この病気にならなくとも、何かの障害があったとき、遅かれ早かれ別れてたのだと思います。
なので今となっては良かったのかな、と思います。時間はかかりましたが、ちゃんと仕事してますし。

負け惜しみかもしれませんが、発症前より幸せな人生を送ってるような気がします。

>182さん　感謝です。　おっしゃるとおりですね。。。
とても力づけになりました。
ここ数年、本当にいろいろなことがありました。
失ったものは多かったですが、今は心豊かに充実した日々を送らせていただいております。
「まな板の上の鯉」です。なるようにしかならないのですから、、、

今はもうお仕事なさっているんですね！！励まされます。
1日も早く社会復帰し普通の生活を取り戻します！！

皆さん　ありがとうございました。

mixiの
大腿骨頭壊死コミュニティ板や
人工関節コミュニティ板に興味ある方

他板でmixi招待板があります。

捨てアドを下記に記入して
登録後にアドレスを変更できます。
自己責任でお願いします。

２４時間以内にmixi招待！
http://pc11.2ch.net/test/read.cgi/sns/1200926981/

mixi加入後は迷惑メール来ないように

すぐに 捨てアドは破棄されること
お勧めします。
興味ない方にはスレ汚しすみませんでした。

>>184−185

ありがとうございます。
mixiは色々なコミュニティがありそうですね。
何より荒れないのがいい。

ただ、2ちゃねるみたいに完全匿名の方が意見をいいやすいこともあります。

匿名な分、荒らしが来るのは仕方ないことかもです。

2ちゃん

匿名＝無責任が99％
人間は自分の正体がバレなかったら
どこまで汚く卑怯下劣になることが出来るのか
のいい見本です。日本人に絶望を覚えます。

国籍は関係ないよ。
ここんとこ股関節が痛い。
とうとう潰れはじめたのか
いつもの動きすぎだといいが・・・。
しばらく杖つかうことにしよう(≡д≡)

私も、つい先日の診察で圧潰がさらに進行していることがわかりました。
昨秋、太ももまでくるけっこうな痛みがあったので、そのときのものかもしれません。
いろんな事情でひっぱるだけひっぱってきたので、そろそろ潮時なのかも。
といっても、手術予定はけっこう先なのですが。
ここまでひっぱった状態で温存手術しても予後はよろしくないかもしれないですが、
やるだけやってみるつもりです。

私も術後1年10ｹ月ですが
この寒さで痛みがぶり返してます。
みなさん、冷やさないように
お大事にしてください。

大腿骨の真ん中か膝寄りも痛くなりますか？
しばらく軽い痛みやしびれが続きこの病気では？と思っているのですが…

>>191
大腿骨の真ん中というのは太ももあたりのことでしょうか？
壊死が発生後、（特に潰れはじめのとき）スネ・膝・太ももなどに痛みが出る場合もあります。
ですが、ほかの病気も考えられますし、症状だけではなんともいえないですね。

ありがとうございます。
はい、太ももの真ん中から膝上あたり(前面のみ)です。
もう二年にもなるのですが、一年前に整形外科にかかり問題なしと言われました。
でもその後も全く改善がなく(悪化もない)運動しても変わらないので、心配になります。
ちなみに他の病気って何が考えられますか？
整形外科では血行が悪いとか身体が硬いで終わりました。

>>193
例えば坐骨神経痛もそうでしょうし、特に大腿骨頭壊死と識別すべき疾患として
一過性大腿骨頭骨萎縮症などがあるようです。
ですが、それに限らないでしょうし、私もなんとも言えませんです。
大腿骨頭壊死症を疑う事情があるのであれば、
実績ある病院でＭＲＩを含めた検査を受けるしかないかと思います。

初めてこのスレを見つけました。
いきなりの質問ですが、私の友人の姉が両足とも大腿骨頭壊死(ステロイド性だったような)です。
一度お会いしたときは若干びっこをひいていて、痛みにも波があり、
調子がいいときは多少痛みを感じながらも歩き回れることもあるが、
ひどいときは本当に動けず1時間ほどじっと痛みに耐えることもあったと聞きました。

それが、どうやら最近あんまり痛がらなくなったそうです。
友人に聞けば手術したわけでもなく、以前と変わらぬ生活をしていたのに
痛すぎて動けなくなるという状態も見なくなったと言います。
それを聞いて私もなぜとは思ったんですが、そのお姉さんはとても周りに気を配るような方なので
友人を心配させまいと、痛くても我慢しているんじゃないかと心配になってしまいました。

友人もその発想で、お姉さんといろいろ話したり一緒に行動してみたりしたらしいんですが
若干痛みを訴えたことはあっても(これは今まで通り)、動けなくなることはなかったそうです。
私も経験者ではないのでわからないんですが、動けなかったほどの痛みを
平然とした顔で我慢できるものなのでしょうか？

友人の話だと、なんなら最近は調子がいいときは軽やかに走ってるとのことなので
私も友人も何がなんだかわからない状態です。
むしろ心配なので、ぜひ経験者の方のお話をお聞かせください。

>>195
病状の情報が少ないので判断が困難なのですが、もし貴方の友人のお姉さんが、太腿骨頭壊死症で
壊死の進行が進み骨頭が橋梁骨折の状態になり、それによる痛みであったと仮定してお伝えします。

その後、陥没が進んで股関節が変形して動きや可動域が悪くなった場合でも、まれに痛みが
生じない状態で臼蓋と変形した骨頭が保たれた状態になれば痛みは生じません。

私の知り合いの患者で、壊死率50％位ですが痛みがないためにもう5年以上手術なしで
仕事についている方がいます。

しかしこの人も変形股関節症は確実に進行していますから、いずれは何らかの
手術が必要になるでしょう。

貴方の友人のお姉さんの場合、痛みがなくなったらしいですが、可動域や
動きはどうでしょう。健常時に比べて悪い状態なら上記の可能性があります。

ベテランの股関節専門の医師であればレントゲンやＭＲＩを見れば、そうなのか
それとも何らかの原因で治癒したのかは分かることです。

痛みがなく日常生活に支障がないのであれば無理に手術する必要はないと考えます。

<<195さん
　
わしがまさにその状態でした。
びっこひいて、全く動かれん状態になって数ヶ月して、
痛みに慣れるのか、痛みからその状態を逃がすように体が働いてるのか、
よく分からないですが、動けるようになってました。
激痛になって、落ち着くのもこの病気の特徴みたいです。

ただ、レントゲンやＭＲＩとか定期に行うべきです。
自分も両足壊死です。
左は手術したけど、右はちょっと違和感あるけど左のような痛みはなかったです。
　
ＭＲＩで壊死してる部位とか自分で認識して自制（いつ潰れるかわからんが。。）
覚悟はしてるんですが、友人にはのんびり歩いてほしいのだ。

わしの右ｃ−１やけどどこまで持つんだろう？
（苦笑）　

ついでですが、激痛になったときに、高いスポーツ靴は本当に
衝撃を防いでくれると思いました。

今は、手術前に買った安いけど、紐のところがＹＫＫ（チャック？）に
なってる靴を履いてます。　早くスポーツ靴買いたい。。
もしくは中底をゲルの衝撃材ある中底にしたい。。

皆さんは靴とかこだわってます？？

>>196 >>197
自分もそんな感じでした。
手術した側の足は、発症初期にびっこを引いてしまう時期、
寝ていても足に激痛が走る時期がありましたが、
1年後、そんな痛みはなくなってました。稼動域は明らかにせばまってましたが。
その頃ウチの前で、ひっくり返っていた（なぜウチの前なのだ）車椅子の人
（♂・70kg前後？）を抱えあげて車椅子に座らせてあげるくらいのこともできましたし。
歩行もほぼ普通でしたが、さすがに走ったりする勇気はありませんでした。
反対側の足は、無理をしたときに、３〜４日間痛みが出る感じ。
その間は、足を踏み出すだけで「ぐはぁー！！」って叫びたくなります。

>>198
靴はあまり気にしてなかったですね。ちょっといろいろ見てみることにします。

>>198
回転骨切後に脚の可動域が狭くなってしまい靴紐のあるものが
面倒くさくて履けません。
可動域と共に靴の選択範囲も狭くなっちゃった。
靴もそうですが足のツメを切るのも大変ですわ。

初めまして、母が特発性大腿骨骨頭壊死と診断され
只今別の病院でＭＲＩ検査を受け結果を主治医に送ってもらい手術するかどうかの診断結果待ちです。
本人も入院、手術は出来ることなら避けたいとのことで
いくつかネットで調べてみたのですが加圧式の他にも
自然形体療法、無痛ゆらし療法
という方法もあるということですがあくまで民間療法とのことでしたので
これらの評判はどのようなものかと思いまして質問させていただきました。
掛かられたことのある方、いらっしゃいましたらどのようなものなのか
体験談を教えて下さると有難いです。

ただ、金銭面が辛いのでやはり手術した方が負担は軽くなりますかね…。

みなさん丁寧なご回答ありがとうございました。
友人に確認したところ、お姉さんは昔から体が硬いものの
前回の検査(2ヶ月ほど前だそうです)でも、特に可動域が狭まったり
動きが悪くなってたりということはなかったそうです。
もともと壊死範囲が狭い方らしいので、お医者さんのお話によると
本当に壊死範囲が極小で修復された例があるぐらいなので
お姉さんはそれに近いのか、ほぼ進行はしていないと聞きました。
本当のところ結局どうなったかわかりませんが、とりあえず異変はないようなので
今後も友人とともに見守っていきたいと思います。

ちなみに病名は「特発性血小板減少性紫斑病」のステロイド治療の副作用による
「特発性ステロイド性骨壊死症」だったそうです。
ありがとうございました。

>>201さん。

自分も病気が分かる前は整体とか行って、体が軽く痛みが軽減する感じは確かにありました。
しかし、結局手術しました。

加圧とか整体とかも「これは意味ない」とは自分は思いませんが、
まずは、主治医の意見を聞いてからにするべきです。
テンプレにあるように、人それぞれ病状も経過も違います。
まずは専門医の意見を聞いて落ち着いてかんがえてみてほしいです。。

足の爪きるのは苦労しますね。
自分は柔軟性に頼って、足をピーンと伸ばしてストレッチの姿勢で切ってますよ。
つえも体の一部になってますよ。

>>189さん
「ひっぱって」ほんまにお疲れ様です。

自分の家なんですが、問題たくさん（借金問題、就業問題）あります。
就業問題は職業訓練とかやってます。

。。悩みは尽きる事ないけど、悩み、考えて進む気持ちをを大切にしたいです。
「心の奥底には熱い炎」


　

骨きり前方回転をしてから半年がたち、仕事が決まったんですがコピー用紙の箱(15kgぐらい)を持つことがあるんです。
何キロぐらいなら持ち上げてもいいのでしょうか？
また、自転車に乗ることはいいのでしょうか？

それは担当医に訊いたほうがいいんじゃないか？

個人開業医から大腿骨頭壊死症で人工股関節置換術の必要ありと、兵庫県は神戸の甲南病院と加古川の甲南病院加古川へ紹介状を頂いたのですが、この病院で手術経験ある方、総合的に評判はどうなのでしょう。

甲南病院と加古川病院は系列なので、地理的な違いがあるだけです。
手術される先生はおそらく共通です。
私は手術経験はありませんが、そこで手術の予定があります。（骨きり）
人工関節にかんしては病院のランキング２００７（朝日新聞かなにかのムック版）
にて兵庫県内では手術実施数が3番目でした。
あと、
膠原病リウマチセンターがあるので、股関節にはつよいのではないかとは
おもいますが。

ですので手術の実績からいえばあるほうではないかと。

わたくし個人的には薦めますよ。
わたしもいまから手術ですから。

>>208さん、私も甲南加古川病院で人工股関節置換術を受けた一人です。医師は神戸からも来ます。どっち共、術後の病室の引越しが多いのは難点ですが、総合的にはいい病院です。

209 210さんありがとうございます。参考になりました。

>>162 チェリーさん
>>183 さん
>>170 さん
今月 手術なんですね。
落ち着かれたらまた書き込みにいらしてださい。
経過良好で退院されることを願ってます。
>>170 さん
京大と広大の治験の情報 ありがとうございました！

＞わしさん

わしさんお久しぶりです！

靴はこだわっているというか気をつけては居ます。
転んだら怖いですし・・・・。（笑）

私は前回の左の手術で１，５ｃｍも足が短くなってしまいました＾＾；
脚長差をかなり感じるので、歩き易くするために中敷でなんとか
する事にしました。

男性用があるかどうかはわかりませんが、「Is fit」という
２ｃｍの中敷をいれると、とても歩きやすいです。

いよいよもうすぐ、右足の手術です！
また２ヶ月位、ここには戻ってこられないと思いますが、わしさん
ちゃんと待っててくださいね（笑）
頑張ってきます！

>>212さん

ありがとうございます！
又再度「張り付けの刑１週間」と思うと気が重いですが、皆
がんばってるんで、私も弱音ははけません！頑張ってきますね♪

寒い日が続いてますね。
広島大学で骨髄単核球移植術を両関節に受けた者です。
術後14ヵ月検診へ行ってきました。
年末年始の動きすぎか股関節の痛みが続くこともありましたが
レントゲン上は骨頭に圧潰なし
昨年11月と比較しても修復層が広くなり
骨の再生が進んでいることが確認できました。
患者により個人差があると前置きした上で
「術後２年すれば圧潰の心配はなくなる、
4〜5年すれば壊死部分は全部無くなる」という話しがきけました。

>>214 チェリーさん
応援してます。
私も弱音はかないようにしますね。
お互い前向きに頑張っていきましょう♪

>>215さん

嬉しいお話、有難うございました！

私は前回「骨きり回転」（左）今回は、「湾曲」で手術をします。
まだまだ両方松葉杖が必要な状態ではありますが、２１５さんのように
先生から「いいお話」がゆくゆく聞けるのを楽しみに
くじけそうになることもありますが、マイペースでやっていこうと
思います。

お互いに頑張り過ぎない程度に頑張りましょうね＾＾ｖ

チェリーさんがんばです！！

自分の場合は張り付け２週間でしたよ。（苦笑）

地面にちょっとづつ体重をかけるようになるとホントに変わってきますから。
CPMやリハビリとか痛いと思うんですが、曲がって「痛い！」って時に力むんじゃなくて、
曲がるときに息を吐く事をお勧めします。　

わしの足も順調です。　それよりも家の経済状態がえらい問題ですが。。
釘抜って絶対受けないといかないんでしょうか？

>わしさん

順調なようでなによりです♪

２週間・・・という事は術式が「後方」だったのでしょうか？
「バレリーナストッキング」もはくの大変じゃなかったですか？《笑》
私は途中で「エラスコット」になっちゃいましたが＾＾；

釘抜きって、プレートとボルトはずしのことでしょうか？
だとすると・・・・受けたほうがいいのではないですか？
先生から聞く話では、人によって骨の再生される期間は勿論ちがうけど
大体１年〜２年だそうです。

病院によってちがうのかも知れませんが、私が行っている病院では
２年ではずすと言われております。

先生曰く、長年はめたままにすると、骨とプレートなどがくっついて
取れなくなってしまう危険性、及び、取る際に骨まで折れてしまう
危険性もあると聞いています。

ですので、詳しいことはわしさんが実際に主治医に聞いたほうが
いいかとは思いますので、１度ご相談されてみてはいかがでしょうか？

因みにプレート・ボルト外しは２週間の入院でいいそうですよ。

質問させて下さい。

昨年まで3年間ステロイド長期大量投与を受けました。
2年程前から、股関節に痛みを感じ、MRI検査を何度か受けましたが、今は異常なしとのことで、わたしも激痛ではないし腰痛持ちでもあるので、そちらが原因かなぁと思っていたのですが、
また1年程前から股関節が痛むようになり、以前は暫くすると落ち着いていたのが、常に違和感と鈍痛を感じるようになりました。

また同じ頃から股関節から指を鳴らすのを大きくしたような音が鳴るようになり、鳴らさないと違和感があって痛くて、また病院に行くべきなのか悩んでいるのですが、

やはり大腿骨頭壊死の場合は初期症状から激痛があるものなのでしょうか。

何かアドバイス頂けますと幸いです。

特発性大腿骨頭壊死：Ｉdiopathic ＯsteoＮecrosis of the femoral head：ＩＯＮ：異音？
です。

異音があればＩＯＮです。ＩＯＮになると異音が発生します。

初期は痛みはありません。（最初から痛い人もいます。）

しばらく安静を保つと、痛みはなくなります。

もう一度磁気探査（ＭＲＩ）しましょう。早ければ早いほうが良いと思います。

>>219
３年間ステロイド大量(プレドニン換算40mg以上)投与を
受け続けるという処方には違和感を感じます。
が、一時期でも大量投与を受けていたというのであり
股関節痛などがあれば大腿骨頭壊死症を疑うのはもっともでしょう。
しかし大量投与時には壊死が発生しており
比較的早期にMRIで確認できる
という研究結果がある以上 MRIは複数回 撮影されていますし
痛みも２年間と長期ですから
再度のMRIでの確認か別の疾患を疑って
股関節など下肢専門の医師を受診されることをおすすめしたいです。
患者として感じる初期症状は
激痛の場合もありますし そうでない場合もあります。
なんとも言いがたいですね。
無理なさいませんよう お体ご自愛下さい。

>>221です。
>>220さんの断言「異音があればＩＯＮです」は疑問ですが
再度 早期にMRI検査を受け
IONかどうかの診断を受け除外診断のうえ
別の疾患を疑うべきかと思います。

レス有り難うございます。
書き方に問題がありました。
ステロイドは病気の発作が起きて大量投与→減量→減量中に発作→大量投与という波がありました。
病気自体は全く良くならず、量はどんどん増やされていたのですが、今はステロイドに耐性があることが解り減量の末使うのを止めました。

やはり一度病院にかかってみることにします。
アドバイス有り難うございます。

皆様どうぞお大事になさって下さい。

わしさん、チェリーさん、皆さん、博です。最近は人工股関節にした左は順調なのですが、まだ手術の予定が先延ばしの右が痛いです。病床の数が少ないのと医師の不足が深刻になっているこの頃、出来るだけ右足を保護しつつ仕事してます。

>博さん

そうですよね。早く手術は受けたいですよね。
お気持ちお察しいたします。
私も最初の手術のときは半年待ちと言われましたから・・・・・。

博さんの手術が１日でも早くなることを心から祈っています。
右足はそれまで無理をなさらないようにいたわってあげてくださいね。＾＾

>>222>>223
『異音があればＩＯＮです。』　語呂が良かったもので、、、すみません。

最近コキコキ鳴らなくなり、『異音がなくなりゃ〜ＩＯＮもなくなる〜』なんて思っているオヤジでした。

足が痛かったの少し治まった
良かった
やっぱ筋肉ナエナエなのも問題あるんかな・・・
筋トレとか どうしてる？

自分も運動とかしてなくて、筋肉弱ってる感じがありまくりですが、
プールとかが一番負荷がかからずいいみたいですね。

動きすぎると痛みが出るっていうのが困る
先生に言っても ラチがあかんし…
プールも行ってみようか
水の中で歩いたり泳いだりはしたいが
プールまでの移動とか着替え大変かも

自分は足悪くしてから、腰が痛んだり、手術後の変化（骨格が変わる）なのか
筋肉というか筋力が弱ってる感じが有有です。

足の稼動領域分を腰から上を負担してるのでしょう。　腰や首や背骨が鳴ります。
（自分の場合ですが）

プールとか行ってみたいんですが、正直杖ついてプールとか考えちゃいます。。
適度に動かさないと絶対に筋力は落ちるし。

中学の頃はにわか水泳部だったので、泳ぐといい具合にお風呂と運動のいい感じに
なるのは知ってるんですが。。

プールか。。　青年になった胸毛全開のわしは剃りまくらんと駄目です。　（苦笑）

民間のプールでリハビリプール科なんてあらへんかな。（苦笑）

↑
わしさんへ

ナイーブな方ですね。

他人の目を気にする余裕がおありのようですね。
他人があなたの病気に何の手助けになるのでしょうか。

私もリハビリがてらにプールへ行きます。
リハビリ仲間も何人かいます。

皆、必死ですよ。

松葉杖でプールサイドまで来て、インストラクターに助けられて
プールに入り、浮力を利用して動かない脚を必死で動かそうと
頑張ってる仲間もいます。

スイミングをする一般の人からはうっとうしそうに邪魔者扱いされます。

でもね、そんな奴等を気にしてちゃあ、リハビリなんて出来ません。
わが身、第一です。杖ついてプールで少しでもよくなりゃ良いです。

なんで他人の目をきにすることがあるもんですか。

わしさん
私も発症してから筋肉が落ちたと実感してます。
可動域には問題ないのに
ささいな物につまづいて自分でビックリすることも。
足が上がってないんでしょうね。
胸毛全開もまたよし！
といいつつ私は脇毛を処理しないと…
別の角度で人目がきになります(笑)

人間（哺乳動物）の体温は、筋肉で発生するらしいです。
だから、筋肉なくなると、冷えるような気がします。
冷えると、股関節の動きが悪くなり、悪循環になりますね。

温水プールに通ってますが、おじいさんの長〜い乳毛が気になる〜♪

骨頭壊死が発症して丸三年になります。診断は去年六月　それまでは坐骨神経痛だと思ってペインクリニックで麻酔とか針治療をしてました。
二年前温水プールで一時間半水中ウオーキングをした後　腰と大腿部が痛くて歩けなくなり二週間会社を休みました。その時はギックリ腰だと思ってた。地元の整形外科の診断も急性腰痛症　藪医者めが

昨年、大腿骨骨頭壊死の診断を受けました。最近、手術することに決まりました。＜半年待ちです。
前より、変形性膝関節症があり、3箇所痛いのはしんどいですが、少しでも良くなりたいので
いろいろ教えてください。変形性膝関節症もわずらっていらっしゃる方はおおいのですか？

私も左足の骨頭壊死を発症して3年になります。
針や整体など受けても効果が無く、去年の8月にたまたま寄った池袋の開業医で
骨頭壊死の診断を受け、その後、大学病院を紹介されました。
医者には壊死範囲も広く骨頭部分も陥没が見られ、
軟骨も減っているので、人工関節手術になると言うことでした。
人工関節は再手術の必要があるので、できるだけ手術を遅らせるために
筋肉をつけて、骨への負担を減らす必要があるからと言われ、
大腿シトウ筋と代臀筋の筋トレをしています。
現状を見て、いつ頃手術になるかという質問に、医者は痛みで歩けなくなったらという
答えで、筋トレ以外特にリハビリがないのと、病院でもレントゲン撮って経過観察するだけなので、
あまり医者にも行ってません。
筋トレしてから前のように、痛む→運動しない→筋肉低下→より痛む　という
悪循環はなくなり、階段では上がらなかった左足も上がるようになりましたが、
最近、痛みが臀部に移行した事や痛みの度合いが増してきていて筋肉が
復活しているより壊死が進行しているペースが速いような気がしています。
そろそろ本格的な準備をしなければと考えているところですが、
医者から役所に行って申請書をもらって持ってこいといわれたのですが、
色々なホームページを見ても複雑でよくわかりません。
どこか簡単にわかりやすく説明しているホームページはないでしょうか？
長文＆教えてちゃんですいません。

特定疾患での医療費の助成を受ける場合の手続きの仕方 ということでいいか？
まず最寄りの保健所へ問い合わせ…窓口は 特定疾患(難病)など
保健所一覧(↓)
http://www.phcd.jp/HClist/HClist-top.html
以下の申請に必要な書類を入手する
1. 申請書・同意書･世帯調書…自分で記入するもの
2. 臨床調査個人票　…主治医に記入してもらうもの
3. 世帯員全員の記載された住民票の写し
4. 前年度の生計中心者の所得税額が確認できる書類(源泉徴収票など)
このうち1と2の書類を保健所でもらう
(郵送対応やダウンロードできる場合もあり)。
　※大腿骨頭壊死を治療するような病院なら相談窓口などへ問い合わせれば
　　保健所までいかずとも書類一式渡してくれる場合あり
2を医師に渡し 1.3.4は自分で記入&用意し
すべてをそろえて印鑑・健康保険証を持って保健所へ申請　
分からないことは病院の相談窓口・保健所の難病窓口で聞いたほうが
丁寧で分かりやすいかも
市区町村によっては難病の認定を受けると
見舞金やなんらかの給付・福祉手当てがある場合があるので
期待せずに たずねてみるとイイかも(そういう制度があれば申請は市区町村)。
身体障害者手帳を取得するには
居住地の福祉事務所または市町村役場の福祉課問い合わせ
１．身体障害者手帳申請書　２．指定医師の診断書　３．写真３枚(ﾀﾃ4�p×ﾖｺ3�p)
を用意して 印鑑を添えて申請。

丁寧なお答え有り難うございます。
色々なホームページを見ているうちに、区なのか都なのか保健所なのか
こんがらかってしまいました。
とても解りやすかったです。有り難うございます。
まず申請書を医者に記入してもらい保健所でに提出ですね。
次に区役所の手当があるか確認ですね。

身体障害者手帳の取得は骨頭壊死の段階でもできるのですか？

すいません。たびたび。
市区町村に医療費の助成制度があって、それを申請した場合は
保健所への申請は不要ですか？
すいません。質問ばかりで。直接TELすればいいんですが、
仕事の都合上、受付時間内にTELできなくて・・・。

>>239けんじさん、はじめまして博です。やはり直接、保健所に行った方がいいと思います。（無責任な言い方ですけど。）自分はこのスレで、手術への準備や覚悟ができました。同じ人工股関節置換術ですね。病院の違いはあれど。

自分も最初はわけわからん状態だったのですが、このスレッド１から助けられた自分から
言えることは、まず保健所で難病申請用の申請用紙を受け取ること。
そして、お医者さんに難病申請書いてもらったら、住民票と納税証明書。
納税証明書って？？なら、役所に行って課税及び非課税証明書くれ！と
窓口の人に言えばでます。
　
難病申請は保健所です。　

医療費の助成は福祉課？？　難病申請は保健所です。
役所は担当が違うと（いや、隣の人の顔は知らん自分とも同じかもしれん。。）
ほかの事は知らんと思うので、格担当課別にいくべきです。

難病申請は保健所でしか扱っていません。
身体障害者は福祉部でしか扱っておりません。
年金は社会保険庁でしかあつかっておりません。

と、いえば分かりやすいかな。。。

自分も最初は全く知らずにおったんですが、自分が得た知識をつたえます。

>>238 けんじ君
違う。申請書は自分で書くのだ。
�@まず病院で 【1. 申請書・同意書･世帯調書 2. 臨床調査個人票】を
もらえるか相談窓口などで確認。
�Aもらえないようなら管轄の保健所でもらうかダウンロード。
　ダウンロードの場合は
　住んでる区か東京都の書式が必要になると思うのでダウンロード先に注意。
�B3.を区役所で用意するついでに福祉課などで
　特定疾患に対する区や都 独自の福祉制度の有無ほかと
　身体障害者手帳の申請についても聞く。
　都内民なら何らかの福祉制度ある場合ありそうだ。
　IONの場合は医療費の助成ではなく“福祉”や“見舞”のような性格を持った制度のことが多い。
　現金のほかに杖の支給があったり 福祉が充実してる自治体だと色々サービスあり。
　　(むろん無い場合もあるので期待してはいけない)
�C2.を医師に渡し記入してもらう。受診時にその場で書いてくれる場合もあり。
　“次の受診まで間隔が空くので”と言えば書いてくれるはずだ。
　もしくは病院に書面を添えて郵送し受診時に受け取れるようにすればイイ。もしくは返送。
�D1. 申請書・同意書･世帯調書を記入し3. 4.を用意。
�E1.2.3.4.に印鑑・健康保険証を持って保健所へ申請。
　(最寄りの保険センターでも受付けてくれるかは区民のレスを待て)
※医療費の公費負担は申請日からになるので急ぐ場合は2.を抜かりなく！

身体障害者手帳の取得については、けんじ殿の状態だと可能に思えるが？
ただ現在は等級が低いため医師が言わないだけ。こういう医師は多い。
障害の等級を医師に質問し、受けられるサービスにメリットがあれば申請すればイイ。
区の福祉課などで手続きに必要な書類をもらい医師に診断書を書いてもらうことになる。
どのみち人工股関節置換術をするなら、いずれ医師から障害者手帳の話もあると思う。
が そんなことには無頓着な医師(いままで難病申請もしてないけんじ君の医師だとありえるかも)
もいるかと思うので患者から切り出したほうがイイかもしれない。

・・・それにしてもメンドウ。これが縦割り行政というものか…。
みんな色々と苦労してるみたいだ。手間だけど頑張れ！

けんじ君へ
区って東京じゃない場合もあるな(笑) スミマセンでした！

>>235 ドネちゃん
よろしく！
痛いし辛いことも多いだろうけど 一緒に やっていこう。
ココでは 変形性“膝”関節症も発症してる人は珍しいかもしれない。
(ステロイド性の人のなかには 膝も発症してる人もいるかもしれないが…。)
ただ膝の痛みも抱えてる人はいると思う。
患部が三箇所だと動くと痛いしバランスとりにくいよな…。無理せず いこう。

骨頭壊死になる以前に、テンピュール等の低反発マットレスを
使用されてた方はいらっしゃいますか？

>>245

質問の意味不明です。
何が聞きたいのですか？

>>246
母が骨頭壊死になったのですが、数年前から低反発マットレスで寝ていて、
寝返りをあまり打たなくなったことで、血行不良を引き起こしたことも、
要因の一つではないかと整体の人に言われたようなので、
ちょっと気になりました。

みなさん解りやすいご説明有り難うございます。
なんとか概要がつかめてきました。
時間を作って早めに申請してきます。

けんじさん。情報で最高なQOL状態で先を見据える人でいてほしい。

>>247
骨頭壊死と診断したのは整体の人ではないでしょう。
医者でしょう。その医師は原因について何と診断したのですか？
整体の人は寝返りと骨頭壊死の因果関係についてどういうデータなり
根拠あってそういうことを言うのでしょう？
あなたのお母さんはどの位の期間、寝たきり状態だったのですか？
低反発マットレスを使わなかった時期にはよく寝返りを打ってたのですか？

何というか、成程、ちょっと気になった程度の質問ですね。
まともな答えは期待すべきではありませんヨ。
質問があまりにも不親切です。
皆、どう答えていいのか考え込みますよ。

>>250さんへ。

低反発マットレスに限らず、ウォーターベッドやエアマットというものがありますが、そういったものは寝返りが打ちにくいと思います。

発病そのものが、マットやベッドが原因とは限りませんが。低反発・ウォーター・エア…など、近代的なものは便利なのでしょうが。
それが我々に適するものとは限りません。現にそういったものが、血流を阻害し病気になるケースもありえますしね。

>>251さんへ

すごいことを言いますね。
「現にそういったものが、血流を阻害し病気になるケースもありえますしね。」
とはどういうことでしょう。そんな事例があればお聞かせ願いたい。
もしそんなことがあるのならば、それらを製造している企業は重大事故を
引き起こしていることになります。厚労省は見過ごしているのでしょうか。

因果関係も可能性としてあり得るという単なる感想ならば、根拠のないこと
を言って顧客の健康を願って製造している企業に対して無礼です。
風評被害という言葉をご存知なのでしょうか？

>>252さん。
先に謝っておきます。ごめんなさい。

ちょっと意見させていただきます。
よく言われる床ずれなんかが良い例ではないでしょうか。血行障害により皮膚が崩れていく状態です。
反発マットやエアマットは、体を動かしにくいのは事実です。
本来、人とは睡眠中に寝返りを何度となく打つもの。が、マットが柔らかいものだとその寝返りを打つことが難しい。健康でなければなおさらです。
これさえ使えば大丈夫！みたいな感じに捉えて、それを安心して使用していく。それこそ『風評被害』では？
もちろん、自ら寝返りが打てない方にはそのようなマットが必要と思います。なので、一生懸命開発している企業を批判しているわけではありませんよ。誤解しないでいただきたいです。

近代的なものが必ずしも正しいとは限りません。厚労省なんか間違いだらけじゃないですか。
話がずれてしまってすいません。医療関係者の戯言だと思って聞き流してください。

ややこしくなってきたけど話しを元に戻そう。
>>247の母上は原因不明の特発性か？
そして現在 寝返りもうてないのか？
そんな状態で整体へ行くのなら家族の苦労はいかばかりか…。
つまり発症が原因不明の特発性である以上だれにも原因を判断できない。
しかも整体の施術者は医師ですらなく
骨頭壊死の発生機序について理解しているとは到底思える状況に無い。
要するに一般的な感想を言った程度のこと。
ただ　それが聞いた本人に分かりやすかったため印象に残ってしまい
思い当たるマットレスを使っていたということかと思う。
だいたい血行不良を改善したいなら寝たきり状態では
マットレスをやめることに大きな意味はないと思える。
夜間ではなく日中ベットからでて動いたほうが
血行を改善すると思うが…。←これも整体者と同じ素人意見です。気にしないように。
まぁ母上が必要以上に気にされるようなら
整形の主治医に報告&相談されたほうが懸命です。

>>247

骨頭には大腿骨からしか血液が供給されてないので、
皮膚や筋肉が圧迫された程度では骨頭の血流に
影響はありません。


逆に言うと大腿骨からしか血液が供給されて
いないため、肥満や立ち仕事等で骨頭と
大腿骨の間のくびれに負荷がかかり続けると
血流不全が起き易くなります。

わしさん

QOLですか。頑張ります。

最初、診断された頃はかなりヘコみましたが、
今は前向きというか、投げやりというか、
運動の効果もあって一時期は具合がよくなったので、
なんとかなるだろうって感じで
暗く考えないで過ごしていましたが、
最近は少しずつ悪化してるのが自分でも解るのが
ちょっと嫌な気分になります。
実際、手術が近づいてくればより現実味が増してくると思うんですが。
自営業なので人工関節での入院は他の手術方法に比べれば短期と聞きますが、
仕事の事が心配です。

ところで、寝てる時に痛みで何度も起きてしまうんです。
抱き枕がいいみたいな事を読んだんですが、
かなり違うんでしょうか？

>>256
私も５年前に置換手術を受けました。


自分の場合はは術前就寝時に痛む時、
仰向けに寝て膝の下に枕を置き
脚を少し曲げた状態が楽でした。


また術後の社会復帰ですが、タバコが吸いたい一心で
麻酔と導尿のルートが外れた途端に車椅子で喫煙所通いを始めて、
術後一週間から松葉杖で移動してたら医師も驚くほど早く回復して
術後二週間で退院できました。

その後1ヶ月間両松葉→半年間ロフスト杖半年の後
普通の杖で歩行可能になりました。

スレ違いかもしれないのですが、該当するスレが無かったので質問させてください。

私は事故で距骨を骨折し、その後の経過が悪く壊死が起こってしまいました。
一度はその壊死箇所に骨盤からの骨の移植を行い経過観察を行っていたのですが、
それでも徐々に潰れてきている様で、医師からは
「どの程度で足に痛みが来るのかは分かりませんが、どうしても痛みが酷い場合は間接の固定手術しかありません」と言われました。
どうも、この箇所は皆さんの様な人工関節に置き換えることが出来ない箇所の様で、今出来る事はなるべく足に負担を掛けない様にする事だそうです。

そこで質問が2点程あります。
1点目は、靴や中敷でお勧めの物はありますか？
2点目は、ヒアルロン酸等のサプリメントは飲んでいますか？

スレ違いとは思いますが、教えて貰えれば幸いです。

>>255

納得

>>254さん
>>日中ベットからでて動いたほうが 血行を改善すると思うが…
素人っぽい発想ですか。私は医師にそう言われました。
近代的な話、面白い発想ですね。
リハビリにも通じるものがあるのかもしれません。
ふと思い出したので書き込みさせてください。
術後の経過は順調だったのですが、痛みが取れないので
何か良いリハビリないか？って医師に聞いたときの話です。
リハビリに励むくらいなら、そろそろ社会復帰したら？
その障害は君が抱えていくものだからね。痛みにも付き合っていかなければいけないよ。
リハビリでは筋トレマニアになってるけども、実際社会復帰したらヒイヒイ言ってる人がよく居る。
そういう人に限って、リハビリがまだ足りない。と思っているが…。
『生活に勝るリハビリはない』んだよ。と、医師は教えてくれました。
痛いっつてんのに何残酷なこと言ってんだよって当時は思いましたがね。
社会復帰した今は、その意味がなんとなく分かる気がします。
（もちろん治療段階において荷重の制限があったり、骨頭の圧潰の防止の為にはリハビリは必要と思っております）
>>257さん
＞＞また術後の社会復帰ですが、タバコが吸いたい一心で 麻酔と導尿のルートが外れた途端に車椅子で喫煙所通いを始めて、
術後一週間から松葉杖で移動してたら医師も驚くほど早く回復して術後二週間で退院できました。
タバコは『百害あって一利なし』と言いますが。タバコのおかげで頑張れたとのこと。
これまた面白い話ですね。タバコが治療に役立った！ってことですもんね。

>>258
大学病院などに出入りしている
義肢装具士に相談してみて下さい。
病気や怪我の方用の中敷を注文できます。
私は脚長差があるので補高調整用の中敷を注文しました。

関節に良いと言われる
サプリは服用しています。

>>258
骨頭壊死の発症当初、本気で骨の再生なんて考えてた頃は
ヒアルロン酸のサプリメントを服用していましたが、今はぜんぜん飲んでませんね。
サプリメントではなく、ヒアルロン酸の注射のほうですが、ネットにこういう書き込みがありました。
ttp://health.yahoo.co.jp/soudan/detail/question.html?mid=1023886

それとはまったく別の話ですが、前スレ763さんに
「骨粗鬆症」薬が壊死した「骨頭」の圧潰予防にある程度の効果がみられたという研究があることを
教えていただきました。ご参考まで。

あと、距骨の壊死やその治療についてはぜんぜん詳しくないのですが、
こういうものも見かけました。
ttp://www.medicalview.co.jp/catalog/MAGA12363-07-01-0.html
＞　1.距骨壊死に対する人工距骨置換術　　田中康仁
ttp://www.jstage.jst.go.jp/article/chubu/46/4/46_719/_article/-char/ja
＞　アルミナセラミック製人工距骨を利用した足関節置換術の2例
手術しないですめば一番ですが、人工骨の手術は本当にできないのか、
それによって生活の質は改善できないのか等一度お調べになっておかれてはどうでしょうか。

これも追加で。
ttp://mainichi.jp/life/health/QandA/news/20080223ddf012070030000c.html

>>258

＞ スレ違いかもしれないのですが、該当するスレが無かったので質問させてください。
＞
＞ 私は事故で距骨を骨折し、その後の経過が悪く壊死が起こってしまいました。
＞ 一度はその壊死箇所に骨盤からの骨の移植を行い経過観察を行っていたのですが、
＞ それでも徐々に潰れてきている様で、医師からは
＞ 「どの程度で足に痛みが来るのかは分かりませんが、どうしても痛みが酷い場合は間接の固定手術しかありません」と言われました。
＞ どうも、この箇所は皆さんの様な人工関節に置き換えることが出来ない箇所の様で、今出来る事はなるべく足に負担を掛けない様にする事だそうです。
＞
＞ そこで質問が2点程あります。
＞ 1点目は、靴や中敷でお勧めの物はありますか？
＞ 2点目は、ヒアルロン酸等のサプリメントは飲んでいますか？
＞
＞ スレ違いとは思いますが、教えて貰えれば幸いです。
＞

どうしたのですか？

>>264
間違いました。失礼しました。

>>258

質問とははずれますが、関節固定は、この病気でも、選択肢としてあります。

歩行に障害をきたし見た目は悪くなるようですが。痛みは取れ、力仕事もできるようになるらしいですね。

そのわりにこのスレに情報がないってことは、有効ではないってことでしょうかね？それとも皆さん無事に社会復帰されてるってことでしょうか？

>>266
このスレッドでも、関節固定術の手術をされた方が書き込みされてましたね。
その方は確か両側壊死だったかと思いますが。
大腿骨頭壊死への関節固定術について、難病情報センターの解説では次のようになっています。

＞Ｆ.関節固定術
＞若年者で活動性が高く、片側性の場合に考慮される。

以下は素人考えですが、
関節固定術は難病情報センターにもあるように、確かに力仕事や運動には適している（有効である）のでしょう。
ですが、関節を固定してしまうせいなのか、基本的には片側性への手術が考えられている模様。
見た目というより、関節を固定してしまうことによる動作の不自由さ、もあるのでは。

大腿骨頭壊死で大部分を占めるステロイド性・アルコール性は両側性が多いということもあるでしょうし、
人工関節・人工骨頭・温存手術でも、無理さえしなければそこそこのことならばできる、
関節を固定する不自由さを考えると、まず選択肢としては別の手術を、ということではないでしょうか。

意味不明の文章になってしまいました。
要するに情報が少ないのは、大腿骨頭壊死症で関節固定術を受けている人が少ないから
ではないでしょうか、ということです。

>>261
私も手術前は装具を使用していたので、担当だった業者さんに聞いてみます。
それと、やはりサプリなども使用されてるんですね。
因みに私はグルコサミンとコンドロイチンの両方入ってるのを飲み始めましたが、
まだ効果が分かるほど飲んでいないので、他の方はどうなのかな？と思い質問して見ました。

>>266
関節の固定の話は医師からも言われました。
今の所は必要ないそうですが、距骨が潰れてきて痛みが出始めたら
その方法でしか痛みを取れないそうです。
そうなると車の運転等に物凄く不安がでますが…

レス下さった方々ありがとうございました。

>>267
＞ >>266
＞ このスレッドでも、関節固定術の手術をされた方が書き込みされてましたね。
＞ その方は確か両側壊死だったかと思いますが。
＞ 大腿骨頭壊死への関節固定術について、難病情報センターの解説では次のようになっています。
＞
＞ ＞Ｆ.関節固定術
＞ ＞若年者で活動性が高く、片側性の場合に考慮される。
＞
＞ 以下は素人考えですが、
＞ 関節固定術は難病情報センターにもあるように、確かに力仕事や運動には適している（有効である）のでしょう。
＞ ですが、関節を固定してしまうせいなのか、基本的には片側性への手術が考えられている模様。
＞ 見た目というより、関節を固定してしまうことによる動作の不自由さ、もあるのでは。
＞
＞ 大腿骨頭壊死で大部分を占めるステロイド性・アルコール性は両側性が多いということもあるでしょうし、
＞ 人工関節・人工骨頭・温存手術でも、無理さえしなければそこそこのことならばできる、
＞ 関節を固定する不自由さを考えると、まず選択肢としては別の手術を、ということではないでしょうか。

>>270

昨日に続いてすいません！慣れないもので…。
固定は片足ってことなのですかね？確かに両足だと動けなくなりそうですものね…。
不自由になり力仕事を選ぶか、人工を選び無理のない生活を選ぶか…。究極の選択ですね。
何が正しいかなんて選ぶ人それぞれなんでしょうね。
そんな私はその究極の選択ができなく、ただ毎日を潰れないよう安静にしている臆病者です。
このままじゃ社会復帰もできないし、引きこもり状態です…。
でも、一歩が踏み出せません。

皆さんは社会復帰されてるのでしょうか？

スレがとまった…

社会復帰しているから、パソコンにむかう時間がないのか？
社会復帰してないから、返事ができないのか？

私は後者です…。

258です。

私の場合は両足の距骨骨折で、右足だけが経過が悪くなってしまいました。
なので両足の方に比べれば大分マシな方なんでしょうけど、それでも右足と言うのが大分不安にさせてくれます。
それと一応社会復帰はしていますが、仕事がドカタの監督なので今後の経過次第では転職を余儀なくされるかもしれません。

その後東大の人工股関節の研究はどうなっているのだろうか？

研究室に直接問い合わせしてみてはいかがでしょうか
非常識なやり方や、礼を失した内容でなければ、
問い合わせすること自体はなんの問題もないと思います

皆さんいままでありがとうです。

このスレたてて本当に助かりました。
でも、家族は助けてはくれませんでした。

こんな状態なので一人から初めて、家族が本当に最悪な時に助けることができる
人間になってやる。。

あったかい発言1つ1つ本当に助かりました。

怖いけど、家族を救えなかった自分ですが、あったかい人間になる努力を
一人からしてみます。。

皆さんほんまにありがとうございました。
情報と自分と決断。　大切なことを学ばしていただきました。

みなさん初めまして。僕は28歳です。
僕はＨ１９年12月上旬から股関節痛があり病院に行き両足大腿骨頭壊死症
と診断されました。陥没はしてないみたいなのですが壊死範囲が広いそうです。
Ｈ20年3月24日入院して、3月26日に手術(彎曲内反骨切り)をするようになって
るのですが、皆さんの提示版を昨日インターネットをしていたら、たまたま見
つけ彎曲内反骨切り術をこのままやった方が良いのか、京都大学病院で骨移植
(骨再生)することで治るかもと書いてあり入院する前にこちらに受診したほう
が良いのか悩んでいます。(僕が県外に住んでいます。)今回の手術予約も3ヶ
月待ちであと10日後には手術予定です。現在受診している先生に相談して京都
大学病院に受診したほうが良いですかね。もし京都大学病院で僕も出来るので
あれば何ヶ月もまたないといけないんでしょうか。年齢が70歳とかだったら僕
もあきらめがまだつくのですが現在28歳で家族もいるので自分の足で可能な限
りもとに戻したいです。どうか皆さんいろいろ教えて下さい。

>>277
どうするのが良いなんてのは、他人からは言えないですよ。
病状も予後も生活環境も全然違いますし。まして骨移植術は臨床試験段階ですしね。

3ヶ月待ちで手術っていうのはごく普通だと思いますね。
病院によっては半年、1年待ちってとこもあります。
術式はもちろん各病院さまざまですが。

まず、あなたが希望しても臨床試験の対象に選ばれるかどうかわからないですよね？
弯曲内反骨切りは前方or後方回転骨切りよりは侵襲性が低いそうです。
それでも、術後最低半年は松葉杖生活でしょう（片側のみ手術の場合）。
骨移植なら、安静にすべき期間、免荷すべき期間はそれよりずっと長いのでは？
他の大学病院で骨移植術をうけた方の状況も過去ログなどご覧になれば参考になるかと。
（さしあたり>>215,>>36,>>18）

手術はとりあえず延期してもっといろいろ調べるなり
問い合わせするなりしてから納得したうえで決断するというのも
選択肢としてはあるでしょうけれど、もう日にちもないですし、
もしそうするなら早めに申し出たほうが・・・ですね。

あきらめのつかないお気持ちも充分わかりますが、
あなたと同年代の方たちで、骨切りどころか人工関節・人工骨頭しか
選びえなかったひとたちもたくさんおられるので、まちょとご配慮いただければ・・・。

♯アドレスは本アドですか？
こういう所で本アドなんて晒すと、いたずらやらジャンクメールやら面倒ですよ。

>>277
京大に受診したかたの書き込みが>>170にある。
彎曲内反骨切り術の適応があるなら
京大の臨床試験は無理っぽい気もするけど
気になるなら問い合わせ&受診してみてもいいのでは？
京大の手術も細胞培養や手術室・空きベット待ちがありますから
すぐの手術にはなりませんよ。(たぶん)
10日後の手術をキャンセルしてしまうと
また3ヵ月待ちにとかになりそうですから
判断はくれぐれも慎重に。

病弱名無しさんへ
お返事ありがとうございました。遅くなってすいません。
手術が近づくにつれ不安でいっぱいですが、じっくり考え納得した上で手術
に望みたいと思います。ありがとうございます。

>>279
mixiコミュニティの情報も良く見るのですが、
そこにも幹細胞による再生医療についての情報が少しありました。
京大はまだ1件目の患者さんの経過観察中とのことですよね。

４５歳の男性です。
昨年大腿骨頭壊死を告知され、手術を先延ばしにしていたのですが
どうにも痛みで生活や仕事に支障が出てきたので手術しました。

人工股関節置換手術を受けてちょうど1ヶ月になります。
まだ、自宅リハビリで職場復帰は４月１日のつもりです。
まだ、手術前のようには歩けませし、筋の痛みもあります。
しかし、患部自体の痛みは全く無く、筋が張ったり痛いのも時間と共に消えていくでしょう。

私の場合は、翌日に立てました。
１週間で杖で歩けるようになり、２週間で杖無しで歩行可能になりました。
今は１ｋｍ程度しか歩けませんが、少しずつ筋力が付いていくのが自分で判ります。

手術を考える人の少しでも参考になれば。

はじめまして。
今日、この病気の宣告うけましたorz
1年くらい前から膝が痛んだり脚引きずっててリハビリも効果なく、
別の整形外科でレントゲンみせられて骨頭がかなり減ってました。
オペ必要だから大病院行くよう言われました。

もともと潰瘍性大腸炎持ちで3年前に入院した際に60mg/日のステロイド使ったのが原因かと思います。
それ以前も10年くらい断続的にステロイドの浣腸してました…

お仲間入りよろしくお願いしますorz

>>283
よろしくお願いします。
ステロイドの浣腸ってのは初めて聞きました。
今日告知なら、これからいろいろ知るうちに不安が増すこともあるかもしれませんが、
敵を知れば対処のしようもありますし、落ち着いてきますよ。
仲間もたくさんいます。

大腸炎の炎症がお尻近くに限られてる場合、液体や座薬タイプのステロイドを入れることがあるんですよ。全身にまわらない分副作用も少ないので。
3年前の入院では点滴60mgから始まって外来経口で半年くらい減量しつつ使いました。

今も多少の痛みだけで引きずりながら歩けるけど明らかに左右で脚の長さ違うし、
レントゲンでも素人目でわかるくらい減ってました。
ひざの痛みはずっとあったのにリハビリまわされて早期発見できなかったのもorz

大腸炎再燃したときの選択肢が減るし、今後の生活考えるとお先真っ暗ですね。。大腸炎でも充分参ってるのにorz

ステロイドで骨にくることがあるのは知っていたけど自分がそうなるとは思わず…

>>285
> ひざの痛みはずっとあったのにリハビリまわされて早期発見できなかったのもorz

ステロイドを投与する側は一部の医師を除いて本当に何も分かってないですよ。
世間的には定評ある諸々の大学病院の医師ですら同じ。
病態や治療方法、QOLにどれだけ影響があるかetc
しょせん他人事なんだろうと恨み言も言いたくなりますが・・・
まずは、どうすることが自分に一番いいのか考えていきましょう。

一概にいえないとは思いますが、片足ですむなんてことないですよね…

オペした場合、日常生活に支障ないくらいまで回復期待できますか？

難病情報センターのHP、特発性大腿骨頭壊死症のページより、以下引用。
「ステロイドの大量投与後に発生した場合でも現在のところ、ステロイドによる直接の副作用とは考えられていません。
ステロイド自体を悪者扱いにする必要はないことに注意が必要で、基礎疾患に対する治療の必要性に応じて、ステロイドの投与は行うべきです。」

私も（両）特発性大腿骨頭壊死症で両大腿骨頭を人工骨頭に置換しました（現在身障3級）。
発症の前年、右顔面神経麻痺にかかり、12日間の副腎皮質ステロイド剤の投与（点滴）を受けたことがあり、
それを整形の主治医に伝えると、「問題になるような量とは思えないなぁ」と言っていたし、酒量についても、
「わたしの方が量が多いねぇ（笑）」、とこれまた主治医に言われました。結局、「原因不詳」。
症状を自覚してから最初の手術を受けるまで半年、もう片方の脚は、約その一年後。当時の私の41〜2歳という年齢が、
医師をして人工骨頭置換術を施すべきかどうかぎりぎりまで悩せしめたようです。人工骨頭はいずれパーツ交換しなければならないが、
何度も同じ場所にメスを入れることはできない。年齢的に早いかなぁ・・・。でも、私の場合、限界でしたね。
レントゲン写真でみても骨頭がジャガイモみたいになってるのが分かりました。

ステロイド投与歴あり、アルコール大好き、といっても、個人差があるようですね。

<<283さん
「特発性」なら特定疾患になりますので、通院・入院した場合、月々の自己負担額が低く抑えられます（私は最初の左脚のときは知らなかった！）。
もしそうなら、お近くの保健所に相談してみては。認定されれば、認定日は申請日までさかのぼりますよ。

>>287
確かにステロイド性では両側性が多いですが、
現時点で反対側に壊死の発生が確認されていななければ
今後壊死になる可能性は低いと考えてもいいのではないでしょうか。
（将来ステロイドを格別に増量した場合は話はまた違ってくるかもしれませんが）
根拠は、名古屋大の長谷川教授の以下の文です（『新よくわかる股関節の病気』）。

> 両側罹患でステロイド剤を使った例は男性64％、女性60％ですが、
> ステロイド剤非使用例は男性50％、女性32％でした。
> 両側が大腿骨頭壊死として発症する期間は同時または
> 1年以内が90％で、2年を過ぎて反対側に大腿骨頭壊死が
> 発症することはほとんどありません。
> あたかも2年以降は免疫ができたように発症しません。

（↑壊死の「発生」と「発症」を厳密に区別した文ではないようです。）
また、ステロイド投与下でも再発率は低いというデータがあることなどからも
そう推測できるのかもしれませんが、これは私の素人的推測です。
多発性骨壊死に関するものではありますがパート1の786さんのレスもご覧になってみて下さい。

例えば骨温存手術をした場合に再陥没等で再手術を余儀なくされる方もおられるし、
そうでなくとも健康なころとまったく同じ動きというわけにもいかないでしょう。
人工股関節でも生活面で脱臼等に注意する必要はあります。
ただ、運動などは別として通常の（？）生活ならまず問題ないという方も多いように見受けます。
私は回転骨切り手術ですが、しゃがむ動作は少々つらいですね。

ありがとうございます。
週明けにも大学病院へ行く予定ですが、今はただビビってますw

自覚症状のない方はMRIなどやらないとわからないでしょうね。
レントゲン見せられて「うちみたいな町医者で手に負えない」と
紹介状を書いた医師も、私の年齢（もうじき40）のことは言ってました。
日常生活…ですが、介助なしに入浴やトイレ、着替えができて階段の上がり下りができて
公共の乗り物で移動ができればまぁ多少の不便は仕方ないですが…

とりあえずちゃんと検査しないとガクブルしてても仕方ないですね。
町医者に負荷かけないよう言われたことと、
やっと潰瘍性大腸炎がある程度コントロールできるようになったのに、今度は違う難病かよと凹んで寝込んでました。

>>283

>今度は違う難病かよと凹んで寝込んでました。

凹む気持ち、よく分かります。
私も最初は、「何で俺がこんな目にあわなきゃならないんだ・・・」、と思った時期もありました。
でも、「これで、今よりも楽になるんだ、良くなるんだ、そして、今までできなかったことができるようになるんだ」、という気持ちに切り替えてはいかがでしょうか。
悪いものを一掃する機会を得た、とポジティヴに思い、ご自身を明るい気持ちに導いてください。

あなたの主治医を信じて、「明日は今日よりも良くなる」の精神で。
施術法方も確立されています。
死に至る病ではありません。他者に感染も、遺伝もしません。
術後のリハビリ、大変かもしれませんが、頑張って下さい。

>>290
手術が必要な場合、仮に骨頭温存手術が可能な場合でも
温存手術を行っているのか、そのうちどのような術式を行うか、は
病院によって違いますのでその点もご注意下さい。

>>289で書いた過去ログは>>7のリンク先サイトで見られるのですが、
携帯から閲覧可能か分かりませんので、レスの関係ある部分だけコピペしときますね。
パート１の786さん、勝手にコピペしてすみません。

786 名前：病弱名無しさん[] 投稿日：2007/01/29(月) 20:17:13 ID:lFuuBw6C
私は昨年、多発性骨壊死と壊死の再発について医師へ質問したことがあります。
多発性骨壊死についてある大学病院で、MRIと骨シンチ検査を済ませ膝や肩など現時点で骨壊死が無ければ
新たな骨壊死が発生(発症?)し多発性となる可能性はゼロでは無いがゼロに近いという返答でした。
検査済みの自分には骨壊死の多発は無いと解釈したうえで壊死の再発について２件の大学病院にて質問したところ
これについても同じくゼロでは無いがゼロに近いという返答でした。
私はステロイド性の骨壊死で
現在も少量のステロイド内服を続けていますから、その点についても突っ込んで質問してみたところ
>>782さんが書かれているような内容の返答がありました。
私の場合は今までの一日の最大投与量がプレドニゾロン換算50�rなので
それ以上のステロイド量(プレ60�rやパルス療法)を必要とする治療を行う可能性がゼロではないので
骨壊死の再発の可能性もゼロとは言えないとのことでした。
内容的には再発についてはステロイドの一日最大投与量が
過去受けた治療における一日投与量を上回った場合リスクが発生するといったニュアンスだったと思います。
少量ステロイドなら継続して服薬しても再発のリスクは無いでしょう…という印象。
医師は可能性やリスクを絶対無いとも絶対在るとも言いませんよね。０%も１００%も絶対は無いのでしょう。
もしステロイドの一日最大投与量が過去最高になる治療が必要となってしまった場合は
　ttp://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/jcr2006/200604/500295.html
壊死再発の予防として、これを(↑)相談してみようかと思っています。

色々すみません…

今回のことがわかるまでは運動不足と決めつけて多少しんどくても無理して歩いていたのに、
骨を潰してダメージ与えていただけみたいでただただorzです。

週明けに大学病院（消化器で通っている関係でKO大になると思います）行きますが
手術までの待機期間はどのようにして負荷を軽減するのかな？
すぐにでも松葉杖ですかねorz

腸の病気で入院〜外来の間に失業しているため、身の回りの整理以外やらなきゃいけないことはあまりないのです。

今はすねに神経痛のような症状と歩いた後に階段がちょっとしんどいです。
股関節周りはほとんど痛みなし。ただし和式トイレは厳しいかな…元々カラダが硬いんですけど。
テンプレのサイトみると症状にも個人差あるみたいですし術後のが制約多そうで心配してます。

久しぶりに訪れてみたらタイムリーなレスをいただいてました。
上記の書き込みをパート１にした786本人です。コピペ自由になさってください^^
じつは今年に入ってからヒザ痛があり
今月になってMRIを撮ってみたところ膝関節にも壊死が見つかりました。
結局のところ さかのぼって確認できる過去の画像がありませんから
ステロイド大量投与時かその後の継続投与時かといった
壊死の発生時点を絞り込むことは困難なため何ともいいがたいという事情もあり
報告をしようかどうか迷っていましたが
今回 ちょうど良かったので思うことだけ書き込みいたします。
二年前、大腿骨頭壊死症の診断がMRIでついたとき原疾患による関節痛などが強く
当初から多発性の骨壊死を疑い骨シンチを撮影していました。
その時の診断では 余りにも集積異常が各種関節にでており多発性ではなく
原疾患からくる異常画像ということでした。
当時すでに診断を受けた大腿骨頭ですら骨シンチでは壊死を判断できませんでしたから。
それは今回 その骨シンチを再度 精査していただいても同様で
「骨シンチは厚労省がIONの確定診断の検査にあげているが明らかな範囲の壊死は判断できるが
壊死範囲が小さかったり散っていたりしたら小さな関節は診断できにくい」ということでした。
私からは結局のところ>>289さんが書かれているように
発生についてはタイムラグがあるものの
両側罹患・多発性を問わずやはり大量投与時点で発生するのではないかと感じています。
昨年撮影の下肢CTを精査していただいたら異常が写っていましたし
(整形オーダーではなく別件でのCTだったため発見されなかったようです)
原疾患発症時にしかステロイド大量投与は受けておらず
以降いままでずっと少量(20mg以下)なんです。
思うことを１つ。
レントゲン・骨シンチグラフィーは写ればいいけど
100%信じ込まないほうがよい。診断にはやはりMRIが最適。

上記(↑)はステロイド性のION患者さんに不安を与えるだけの不用意な
書き込みになるかもしれませんので 少しだけ。
プレ換算40mg/day以上の投与を受け大腿骨頭壊死が発生するのは約３割。
そのなかの約１割が他の関節にも壊死が認められたという報告を以前読んだ記憶があります。
(スミマセン原疾患関連の医学書だったと思うのですが出典を思い出せません)
くれぐれも むやみに多発性を心配されたりすることのないよう…皆がみんな多発ではありません！
でも痛みがあるなら 強く訴えてMRIを撮影するべきだと思います。
その時は笑われても医師の「まさか・考えすぎ・ありえない」
なんて言葉は無視して強くMRIを希望しましょう。
>>291さんがおっしゃっているように
死に至る病や感染症でも遺伝でもないのは救いですね。
>>290さん 元気出していきましょう。
原疾患のコントールも大切ですね。無理しないようになさってください。

ググれカスで済まされそうなことを丁寧に掲載していただきただただ感謝です。
週明けの大学病院ビビって寝つけずにいますが、とにかくちゃんと検査ありきな感じですね。
また相談させてください。すみません。

私の場合は、原因不明です。
ステロイド投与は一度もありませんし、外傷性も無いかなと。
唯一心当たりはアルコールですが、私程の酒飲みは沢山いるでしょうし
どうかな？と思っています。

１０年程前から痛かったのですが医者からは「ヘルニア」だと言われていました。
もっと発見が早ければ「骨切り術」できたと医者に言われました。
これは全くの私見ですが、結果的には発見が遅くて良かったと思っています。
「骨切り」していたら手術の後もヘビーみたいですし、結局壊死が進行して
人工股関節置換していたかもしれませんし。
痛みがひどくならなければ私自身はそのまま病気と共存して生きていくつもりでした。
これはあくまでも私見です。

>>295
膝関節は手術を要するような状態なのでしょうか（ご返答は必ずしも必要ありません）
295さんのことなので情報収集は万全でしょうけど、
別冊整形外科No.48には以下のようなものがありました。
これも既に目を通されてるかと思いますが、目次がわりに。

「内側半月横断裂と膝骨壊死」本山達男（九州労災病院勤労者骨・関節疾患治療研究センター）ほか
　　※膝骨壊死に合併する内側半月横断裂について。
「ステロイド性大腿骨顆部骨壊死に対する骨軟骨接合術」長野昭（浜松医科大）ほか
　　※ステロイド性大腿骨顆部骨壊死に骨移植＋骨軟骨接合術を行った3例4膝
　　（25歳男性両膝、25歳女性左膝、20歳男性右膝）の症例。
「大腿骨内顆部骨壊死に対する自家骨軟骨移植術」里美和彦（杏林大学）ほか
　　※女性14膝、男性2膝（ただし平均年齢64.9歳）の症例
「大腿骨内顆部骨壊死に対する骨軟骨移植術の治療成績―アライメントを考慮して」中村孝志（京都大）ほか
　　※骨軟骨移植単独手術と高位脛骨骨切り術＋骨軟骨移植術併用手術の治療成績比較（15例16膝）。

とはいえ、手術も必要ない程度で症状も改善されることをお祈りしております。

博です。はっきり言えば右臀部から膝まで痛いです。（泣）ﾎﾞﾙﾀﾚﾝも同ﾃｰﾌﾟも効かずｱｸｾﾙ踏むのもかなり辛い(≧ω≦)。でも、それなりに仕事に行ってます。

現時点では手術を要する状態ではありません。
このまま上手く共存していけるとイイなぁと考えてます。
まだ他の関節の検査が残ってまして
漠然とどうしよう??と思うばかりで時間がすぎてます(^^;;
情報収集は手付かずの状態でしたから非常に助かります。
さっそく別冊整形を注文しました。じっくり読んでみることにしますね。
丁寧に ありがとうございました。

大学病院いきました
初診で簡単な問診とレントゲンのみ
だいぶよくないねと言われた
今週中に股関節担当医に受診します

先のことや長いであろう闘病生活を考えるとよく眠れませんorz

いえーーーーぃ　E-ﾓﾊﾞ持ち込みネット三昧の帰ってきた２８だぜ
　
前回は左の股関節の人工骨頭で
今回は痛みの激しかった右股関節のオペです
壊死の範囲が広すぎるってんで選択の余地なく人工骨頭です
昨日14:00にオペが終わりまして今は傷の痛みに耐えております（いや、痛いんだよマジで・・・）
今回は諸般の事情により動画になってしまいました

ttp://proxy.f2.ymdb.yahoofs.jp/bc/46d79558_2c71/bc/%a5%de%a5%a4%a5%c9%a5%ad%a5%e5%a5%e1%a5%f3%a5%c8/%b1%a6%c2%a6%b9%fc%c6%ac%c5%a6%bd%d0%8e%b9%8e%b0%8e%c0%8e%b2%c6%b0%b2%e83gp.3gp?bcZo06HBS87LeYhA

ちょいと暗いけどよろしかったらﾄﾞｰｿﾞ

暗く生きても楽しく生きても同じ一生
もう開き直るしかねーだろｗｗｗ

http://briefcase.yahoo.co.jp/bc/kazuken666/lst?.dir=/%a5%de%a5%a4%a5%c9%a5%ad%a5%e5%a5%e1%a5%f3%a5%c8

リンクできなかったみたいなので上から飛んでください

病室は芋おkなんですか？

>>305
何も言われてないからいいんでないの？
あ、無線LANは駄目だっていってた
ダイヤルアップだしカンベンしてもらうよ

>>304
ケータイ動画でもPCで見られるんですね。
QuickTimePlayer、GOM Player、両方大丈夫でした。
「ガバガバ」て……
自分のも、「ボコボコ」だったそうですが。
お大事にどうぞ。

お聞き苦しい声を聞かせてしまいましたねｗ
声の出演は　執刀医師　嫁　妹　でした

動画はコーデックさえしっかりインスコしてれば見れると思います

両方の人工骨頭のレントゲンはまだ見せてもらってないので
どんなんなってるか分かりません
なるべく早くうｐします


　　　　　　　　・・・マンガとかでさぁサイボーグが強いなんてゆーけどさぁ
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　アレ絶対ウソだよね・・・・

ステロイド性大腿骨頭壊死の方で
医薬品副作用救済制度の
医療手当てや障害年金申請した人居ますか？
書類書くのが目茶めんどくさそうですね

>>309
HPのデータ見ましたが
H18年のデータだけでも、医療手当や障害年金パスした人がいますね。
私もステロイド性なんで申請したいのですが

医療手当と障害年金合わせると 書類が結構多くて躊躇してます。

骨の圧潰がひどいらしく、検討の余地なしで人工関節決まりました。オペは4ヵ月くらい先です。
その間に反対側の脚やひざなんかを検査しつつ身辺整理をして待ちます…

割とすぐに歩けるようになるとか人工関節50年くらい保つとかいい話ばっかだったけど本当かなぁ

>>311
東大が臨床試験中の人工股関節は理論上
通常の5倍の耐久性があるそうです。

>>311
今回手術に使う人工股関節のことを言ってるんでしょうかね？
手術のときまでには臨床試験中の人工股関節が実用化されると見越してのことなのか・・・

>>4
の医薬品副作用被害救済制度を見てたら

18年度実績でも、大腿骨亜ｙ玉壊死で
医療手当て、医療費、救済制度の障害年金の給付決まった人が居ますね。

私も申請しようかと、書類をプリントしましたが

手続きが複雑で閉口しています。

同じく書類申請された方、居ましたら

アドバイスやお話しを聞かせて貰えませんか？

>>4さんの文をコピペさせてもらいました

◆医薬品副作用被害救済制度http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help.html


ステロイド性大腿骨頭壊死症では、この制度で医療費・医療手当の
給付等を受けられる場合があります。
（給付決定実績は「大腿骨頭壊死症」「大腿骨骨頭無腐性壊死」などで検索のこと）
・医薬品医療機器総合機構http://www.pmda.go.jp/

>>311
以前そちらの病院に通っていた方の書き込みをみると
骨頭温存手術については、そもそもそこで行っているのか疑問のあるところではありますね。
（2003年当時、骨切り術は行ってないということであった）
骨切り術を行う予定である（？）という方の書き込みもありましたが、
2003年以降行うようになっていたとしても症例数はかなり少ないでしょうし。

医薬品副作用被害救済制度の医療費・医療手当を請求中です。
まだ受理(受付)されただけですから どうなるか分かりませんけれど。
最近は受理されてから支給決定まで約８ヵ月かかるそうです。
なんと のんきな〜〜！
医療費・医療手当についてはIONでの入院治療があってから
２年という請求期限があります。みなさん大丈夫ですか？
アドバイスといっても それぞれ状況が違うと思うので
なんとも書きがたいですから 質問は具体的なほうが
(分かる範囲で)アドバイスしやすいかもです。

>>317
レス有難う御座います。

平成17年6月に股関節痛発症、平成18年に大腿骨頭壊死の診断を受けました。
同年4月に右をTHA型人工股関節に、
左股関節を血管柄付き左ひ骨を移植手術をし現在もリハビリ中です。

平成14年から16年にかけて喘息治療で吸入ステロイドと年2,3回程度の点滴治療を受けてます。
点滴の薬剤の名称はまだ確認してませんが、執刀医からはステロイド性の大腿骨頭壊死だろうと言われてます。

つい最近、医薬品副作用被害救済制度の医療手当てと年金制度を知り申請書をネットで取り寄せたのですが
手続きが非常に難解で少々悩んいました。

時間とお金を費やしても徒労に終わらないか心配してましたが、お仲間が居て心強いです。

こての診断書や受診書を書くのを拒否する医師も居ると聞きましたが
>>317
さんの医師はこころよく承諾してくれましたか？
教えていただけたら幸いです。

ロングライフに関しては実績あるみたいなこといってました。
50年ほんとかよと思いつつ話聞いてました。あと入院たった3週間というのも驚いた。

温存についてはもともとやっていない？というのは初耳です。
どうせ待ちがあるので悔いがないよう調べてみたいです。

ちなみに現状、骨頭はアップルコンピュータのロゴを回転させたみたいになってました。
上が凹っとなってる

>>319
手術実績や、用いる人工股関節等、確認されたほうがよろしいでしょうね。
現状の人工股関節で「50年持つ」という医師は一人もいないでしょう。
「人工関節は、50年以上の歴史があり、改善に改善を繰り返しており、
的確な手術ができれば、15年以上の耐用年数があると思われますが（以下略）」
（慶応大学医学部整形外科学教室ＨＰより）
もっとも現在臨床試験中の人工股関節は耐用年数50年をうたっています。

骨切りにもデメリットはある、予後が良くない場合等ある、という前提で、
以下、医学書の骨切り術の適応の項目を引用しますが

> 「圧潰が起り発症した症例が手術対象となるのでstage3以上となる。
>ただし圧潰が進行した症例では骨頭変形やその後の関節軟骨の変化が強く、
>骨切り術後も長期には関節症変化を起す原因となりうる。
>回転骨切り術の適応となる症例でも骨頭後方骨棘が成長し、
>術後求心性や整合性を十分得られない場合がある。
>したがって圧潰変形の少ないstage3Aがもっとも望ましい。
>10〜30歳台の若年症例で術後の良好な関節リモデリングがよく期待できるので、
>stageが進行している症例でも骨切り術適応をオプションの1つとして検討すべきである。
>年齢は一般には50歳未満であるが、片側例、stage3A、十分な健常部占拠率など
>ほかの条件が良好であれば50歳台でも良好な結果が期待できる。
（別冊整形外科No.48「大腿骨頭壊死症に対する骨切り術（大腿骨頭回転骨切り術
および大腿骨内反骨切り術）とその長期成績岩本幸英（九州大学）ほか、p167）

ほかにも術後の荷重領域が十分に得られれば、ステージ4でも良好な成績が得られる
とする医学書があります。

>>318どんべいさん
自分は都合四つの医療機関・医師五名に
投薬証明や診断書を書いてもらわなければなりませんでした。
開業医も総合病院・大学病院の医師ですら この制度を知らず
拒否する医師もいましたし、快く丁寧に記載してくれた医師もいました。
拒否した医師には拒否の理由を
文書で回答するよう医事課を通して書面で求めたところ
２ヵ月後に病院の医事課から診断書ほかができたと連絡ありました。
(拒否した医師の書いた内容はヒサンでしたが)
入院治療を受けた整形の医師がステロイド性(だろうOK)と言っているのなら
是非　請求のための書類を各方面で用意してください。
(喘息治療をした医師にステロイド性のIONだと証明してもらう必要はありません)
あの…18年４月に最初の入院治療ですから
こちらはタイムリミット間近なのでは(^^;;

>>321さん
レスありがとうございました。 色々教えて頂いて前に進む勇気が出ました。

医療手当や医療費請求ねタイムリミットぎりぎりなんで 早めに手続きします。
機構の独自障害年金申請は期限は無いらしいんで
こちらは少しゆっくり出来ます。
>>321さんは
独自障害年金の申請もされたのですか？
認定おりるよう祈ってます。

>>321
> 拒否した医師には拒否の理由を
> 文書で回答するよう医事課を通して書面で求めたところ
> ２ヵ月後に病院の医事課から診断書ほかができたと連絡ありました。

さすが（笑
医療情報開示に関するガイドラインも整備されている現状、
強制力はともかく正当な理由もなく拒否などできないですよね。

>>322どんべいさん
不備のない書類一式を機構に送れた日が「受理日」となるんだったと思います。
なのでギリギリに郵送して書類不備で返送になると時間的にヤバイです。
気をつけて下さいね。
自分が 書類不備で返送された書類たちの中には
投薬証明のごく一部に投薬年度が書き込まれてなかったとか…
そんな些細なミスもありましたから お急ぎでしょうし
医師や医事課から受け取った書類は持ち帰る前に
その場で確認した方がいいです。
前後の流れを読めば分かるのに…といった記載ミスも全部
機構から指摘され返品されました。
返品はミスした病院にそれぞれ送ってくれ！という感じでしたよ(怒)
治療が14年〜ですがもしカルテが残っていないと
医師に言われた場合はご一報を。アドバイスできることがあります。
自分は年金のほうは今から請求予定です。
お互い認定になるよう祈りましょうね(^-^*)ノ

>>323
自分は書類集めに時間的余裕があったので今となっては笑い話ですみます^^
でも こんな医師もいたということで参考になさってください。
それでもダメ(無回答・無視)なら病院長に訴えるという手段もあるかも(笑)

>>324さん
有難うございます。
その時はまた、是非アドバイスお願いします。

慶応が臨床試験で使っている人工股関節についてふれてありました。

http://www.keio-ortho.jp/factsheet_3.html
> 股関節班では京セラとの共同研究により日本人の骨形態に適したKKS（Keio-Kyocera Series）を完成させ、
> 現在臨床応用しています。これによって人工股関節術後の大きな合併症の一つである緩み（loosening）の
> 発生頻度が減少することが期待されます。

東大の臨床試験で用いられているのは日本メディカルマテリアルとの共同開発で
日本メディカルマテリアルは京セラグループらしいのですが、
こちらとの関係や現在でもKKSが用いられているか（ないし東大と同じものが使われているのか）、
大腿骨頭壊死症の患者に臨床試験で用いている人工股関節を使っているか、などはわかりません。

大腿骨頭壊死症の手術実績は、平成17年6件、平成18年7件、ということです。
http://www.keio-ortho.jp/noflash/achievements/operation.html
書いてあるように関連病院を除くものです。内訳（術式）は不明です。

ぼくもそのページは気になってました。
ただ、学会等の資料は見当たらず…

やはり一般的には15〜20年が相場のようですね…
うーん…

大阪の富永病院のHP見たら

そこの手術では40年の耐久性があると

書いてるらしいよ

現状、人工関節の方向になっていますが、骨切りで温存を模索すべきなのか？とかあれこれ考えて脳が壊死しそうです。

28さんの写真&ムービー拝見しました。
車載アイテムがかなり重装備に見えたのですが、リハビリ後も必要になるのでしょうか。
（過去スレ嫁呆けだったらすみません…一週間前までは病名すら知らなくて、28さんの本スレに至るまでの経緯も熟知してません）

人工関節置換した場合、どの程度回復して、どんな制限が残るか気になってます…
脱臼しやすいとかしゃがむのが難しくなりそうなのは
うっすらわかってきましたが、実生活でどのような支障があるのかイマイチぴんときません。

※実生活:アクロバティックな体位はしない前提

>>328
こちらですね
http://www.oonishi-md.com/japanese/syoukai/longresist.html
勝手な要約
１．従来のポリエチレンソケットであっても厚さ10mm以上のものを使用すれば、30年以上は耐用しうる。
２．cross-linkポリエチレンソケットを使用すれば、更に数倍以上の耐用に期待がもてる。
３．骨との固着に関してIBBC法の臨床応用をはじめたが、それには手技上の困難性があり
理想的な材料として京大の発表した生体活性チタンが期待される。
４．（結論）「極めて低摩耗の人工関節」と超長期間、骨粗鬆症発生後も、
骨とインプラント界面に骨形成を持続する骨との「固着法」を「選択すれば」、
人工関節の寿命は、現時点で少なくとも40年以上は耐用しうる。

「現時点で」といってはいますが
また、「極めて低摩耗の人工関節」が2番目の「cross-linkポリエチレンソケットを
使用」した人工関節のことであるとしても、
未解決ないし充分な検証のない要素・問題があるようです（固着法の選択=3点目）。
その他の点についての文面をそのまま受けとるとしても
先の要素を考慮してなお40年（以上）の耐久性がある、ないし期待できる人工関節だと
いうのか（いっているのか）・・・ちょっとわかりづらいナニな文章ですね。

耐用年数については、理論上〜期待できる。という表現が多いようですね。
人工関節の歴史自体が50年くらいだから仕方がないのかな。

骨頭壊死のことを考えすぎると潰瘍性大腸炎が悪化しそうだorz

>>330
要約ありがとうございます。

その文面を
股関節治療に詳しい知人に見せたら

理屈としては間違ってないが・・？

てなことです。 確かに大阪では人工股関節の手術実績も高く、手術受けた患者の評判の高い病院です。

でも気のせいか、なんか・・ね

人の文章にケチつけてたら自分の以前のレスに誤字があるのを見つけました。
>>9
＞※再手術は、「脱」臼部品に関するものが53例（9.7%）×
＞※再手術は、「股」臼部品に関するものが53例（9.7%）○

失礼しました。

>>329
私は人工関節ではないので、実体験でその不自由さを書くことはできないのですが
>>5のリンク先サイト「人工関節の広場」や書籍『新・よくわかる股関節の病気』
には、実生活上の注意点がのってますよ。

>>332
私のレスもちょっとあいまいでした。
要するに人工股関節の耐用年数に影響するのは（件の病院のＨＰにも書いてあるように）
主として磨耗の問題と、人工股関節と骨とが固着しているかという問題（⇔ゆるみ）、
２つがあるらしいのですが
磨耗の問題については30年＋αが期待できる、としても、
それと別にゆるみの問題もその期間を通じて生じるはずであって
それにもかかわらず（IBBC法の良好な臨床例があったとしても）
「40年以上」という数字を推測しうる根拠があるのだろうか、ということでした。

>283さん
ダブル特定疾患で大変ですね、心中お察しします
画像＆動画見て頂けたんですね、ありがとうございます

私の場合・・・・・・・・・・・
写真うｐ時（左股関節のみ人工骨頭　・　右股関節はオペ要、様子見状態）では
オペ後３ヶ月で人工骨頭置換が原因と思われる痛みは無かったと記憶しています（違和感はありました）
車椅子も退院時には必要ありませんでしたし、
松葉杖も様子見中の右股関節が痛む時以外は使用してません
かかとを地面につけてしゃがむ事（ウンコ座りの事ね・・）は出来ませんが
浮かせていれば地面の物を拾う事も出来ます
（禁忌ですが）腹が非常事態で和式トイレを使ったこともあります
その時は前方の水道配管につかまり、空気椅子状態を保ちつつマトに向かってブツを出すという荒業をやって退けました
この時ばかりは自分で自分を褒めてしまいましたねｗｗ

もちろん屈曲・内転・内旋には気をつけていますよ、脱臼は痛そうですからねｗ

続き　>283さん

あくまでも私見（経験者の戯言）ですが・・・・

骨頭の変形が激しく痛みに耐えられないという状況なら
臼骸に被害が及ぶ前に、今考えられる適切な手法でのオペをオススメします
色々な夢物語（失礼）みたいな話もありますが人工骨頭置換にしても骨切りにしても
現在出来得る手法や材質でやるしかないんですからね
痛いのを半年も１年もガマンするのは人生のうちでかなりの損ですよ
私は今回よく分かりました

もし10年後　15年後に再置換という事になっても
その時は「働きすぎたので一休み」的なカンジでってのはいかがでしょう？

タイミングを逃さぬよう>283さんにとって最良の結果が得られますように・・・・

　　



　　　　　　　　　　　いや私見ですよ　私見ｗｗ

28さんありがとうございます。

ウンコ座りはもともと体が固くてできなかったですw
かかと浮かせてガクガクしながら短時間しゃがむレベルなら何とか…
大腸炎が活動中はトイレ駆け込むことが多いのでトイレ問題は深刻かもしれないです。
が、今すでに可動範囲が狭くなってるので先日和式しかなくてえらい苦労しました。

28さんのレントゲン画像は私にはきれいに見えました。
私、は頭もボコボコだし受け側も削れて変形していました。
現状、レントゲンで発症確認しているのは片側だけなので特に目立ちます。
足の長さも左右で明らかに違ってます。自己申告だと2センチくらい？
来月MRI予定入ってますが、今自覚のない方が無事だといいなあ〜

金曜日にKOで人工関節（頭だけでなく受けも）と言われて、即答で了承して入院手続きも済ませてあります。
実際には7〜8月まで空かないみたいだけど…
ですので前言を翻さなければこのままオペに入ります。

ただ帰宅後に違った選択肢の可能性や耐用年数の疑問などきくうちに、
このままセカンドオピニオンなど活用せず
突き進んで後悔しないだろうかと不安になった次第。

仮に骨の頭切りや移植などできてもメリット、デメリットあるようで何がベストか難しくですよね。

>>334
有難うございます。

確か、術後の性生活に適切な体位も載ってるらしいですね。

人には聞きにくいことなんで

この本で学習します。

このまま変更なく人工股関節オペになっても、まだ4〜5ヶ月待機があります。
医者からは多少悪化するかもしれないが、オペまでふつうに過ごしてよいと言われています。
今は可動範囲狭さ疲れやすさ神経痛症状はあるけど痛くてかなわんということはない。
できるだけ動かず休んでいた方がいいのか、悔いなく行動した方がいいのか…？
ちなみに潰瘍性大腸炎で入退院ののち、職場復帰できず現在無職です。

セカンドオピニオンや情報収集にあてるか
積極的休養や他のことにあてるか
こればっかりはご本人の考え次第ですしねぇ・・・

そうですよね…すみませんでした

>>283
どうせなら東大・京大ほか最先端医療の現状でも調べて
このスレに神として降臨してくだされ。
心配しなくても手術すれば脚は良くなりますよ。

主治医に記入してもらう臨床調査個人票を診察時に頂きました。
封がしてあるんですが、開けないで役所に持っていくべきですか？

封書で受け取ったことは１度もありません。
自分で開封しにくいなら提出先で受付者に開封してもらい
見せてもらうかコピーさせてもらえばいいと思いますよ。
今後の経過の記録のためとか言えば問題ないと思います。

私も原疾患のほうと骨頭壊死のほう、両方更新のたびにコピーとってます。
原疾患のほうの病院は封書ですけどいつも勝手に開いてますし
骨頭壊死のほうは郵送ですが、郵送用封筒のなかはどうなってたか・・な・・？
いずれにしろ、保健所に出すときは両方むき出しで、何にも言われたことないです。

やっと明日は抜糸です
前回は抜糸した頃から痛みが引いたので今回も期待してます

昨日、回診があった時に両人工骨頭のレントゲンを見ました
改めて『はぁ〜』なカンジでしたね
医師の話では「小転子あたりに小さな亀裂が・・・」ということでしたが
素人の私には確認する事が出来ませんでした

なんだか自分の脚じゃないみたいです
http://briefcase.yahoo.co.jp/bc/kazuken666/lst?.dir=/%a5%de%a5%a4%a5%c9%a5%ad%a5%e5%a5%e1%a5%f3%a5%c8
上記ＵＲＬの4/3ＵＰのヤツです

これで骨頭壊死のＵｐ出来る画像は終わりです
皆さんには見慣れた写真でしょうが削除する理由もないので
しばらく置いておきます

また寄らせて頂きます
それでは・・・・　
　　　

保守

寝れないＡＧＥ

『駐車禁止適用除外者証』ですが、去年くらいから各警察署で改正が進み、ここ福岡県でも、改正（改悪）されたようです。

　今までは、下肢障害であれば、６級まで発行されていたのですが、今後は３級まで。正確に言うと、１種障害の人になりました。

　ただし、現行の　『駐車禁止適用除外者証』を受けている人は、２２年？月まで利用できる、【あたらしいの】を発行してくれるそうです。

私は、あまり活用してないので、フ〜ンで済むのですが、現行制度の４級の人で、車通勤している人なんか、大変でしょう。テレビでやっていました。

まったく、【悪い使い方】をする『おじさんたち』を、排除するためとはいえ、情けない行政です。。

　でも、【あたらしいの】は、どの車でも（バイクにも！）使えるそうなので、去年スクーターでパチンコ屋の前に停めて捕まった、情けない男としては･･･。

ｱｹﾞﾄｷﾏｽ

明日、MRIで悪い方の詳細と自覚ない方の骨頭の検査してきます。
結果はGW前の診察になりそう。

保全カキコ

皆さん、特定疾患の手続きは必ずしておきましょう。私は仕事の関係で別の自治体に引っ越しましたが、はっきり言って普通に代金払うと、80万弱掛かります！（社保有）。実験体と取られても後々の方々の為にも記録は残すべきではと個人的には思います。

因みに、私は左股関節人工置換手術でした。また、右も同様の手術の予定です。自治体の違いはあれど、やってみる価値はあるはず。当然ながら個々の価値観はあれど。ですが、一人で苦しむよりはと思い、図々しくもカキコしました。では、淡路島に帰ります。

あわじしまって何県？

兵庫県です。それ以上は個人情報なので。

自分は今回で2つ目の特疾なんで慣れた手順？で手続きするつもりです。
現実的な話、なんだかんだでお金かかりますしね…

特定疾患の手続きとは、医療費助成の申請の事ですか？
私の場合、それ以外に手帳の申請と区の手当の申請もしましたが
他に何か申請した方がいいのはあるのでしょうか？
手当の件も区からは言ってくれなかったので自分から言いました。

ところで医療費助成の申請をした後の病院での支払いってどうなるんですか？
普通に病院に通って払って、後で精算という形なんですかね？

特疾の医療券が届くと通院○円/月、入院○円/月と記載されていて
病院ではその金額しか請求されません。
○の金額は所得によって変わってきます（東京都の場合）
新規は申請から認定までは立て替えで後日清算だったと思う。

はじめまして先日特発性大腿骨頭壊死症の診断うけました。
レントゲン、ＭＲＩを撮ってもらったのですが
壊死の範囲が広いため、骨きりをしてもあまり意味がないとの事です。
置換手術も年齢がまだ28歳とゆうことであまりおすすすめできないと
言われてしまいました。
しばらくは現状維持との事ですが、あまり無理をしてはいけないそうです。
僕はもともと欝病で仕事をあまりしていなかったのですが、一年ほど前に
よくなってきたので、仕分けのバイトをしていたのですが、そこで痛みが
出始め病院にいった結果この診断をうけました。
今は仕事はやめてしまい無職に逆戻りです(涙)
やっと働けるようになった矢先だったのでかなりショックです。
みなさんはお仕事とかはどうなんでしょうか？
僕は学歴も職歴もあまりないし、さらにこの病気も加わってしまったので
不安で仕方ありません。
やはり色々不利な所はあるのでしょうか？

あと痩せたほうがよさそうなので、運動もしなければと思い
いろいろ調べたのですが、ノルディックウォーキングとゆうのが見つかりました。
ノルデイックスキーの平地版みたいな感じなのですがスティックを使って
ウォーキングするので足にはあまり負担がかからないようです。
経験者の方っていらっしゃらないですかね？

この病気に関しては自分も見つかったばかりで現在、人工関節待ち中なんですが…

・痛みがある
・壊死範囲大
・温存する
で回復したり症状が安定することが期待できるのでしょうか？
痛みを我慢して生涯のオペ回数減らすだけに読めたのですが…

自分は39才なんで数ヶ月後に置換して一般的な人工関節の耐用年数だと生涯で1〜2回交換することになるかなと思ってます。
自分も体重かなりオーバーなんで術後を考えると少し減らしたいですね。

>>362
＞痛みを我慢して生涯のオペ回数減らすだけに読めたのですが…

どの文章のことでしょうか？

あと、名前欄のレス番号間違えてらっしゃるような・・・

>>328

いつも思うのだが。
このスレでは就職や仕事関係の話はいつもスルー。
たぶんみんな仕事してない、もしくは誇りを持って仕事をしてない連中の集まりなんだろうな…。

大腿骨頭壊死。恐ろしい病気やね。

>>364
うーん、やはり厳しい状況なんですかね・・・？
僕自身けっこうパニックになってる所があって
毎日どうしようどうしょうとかんがえています。
病院でも緊張して生活についての注意点もあまり聞けなかったので
筋トレとかもしたほうがいいのかな？

>>363
痛みがある
壊死範囲大
温存する
で回復したり症状が安定することが期待
痛みを我慢して生涯のオペ回数減らすだけ

僕もそんな風にかんじました。
骨頭がひしゃげるまで、痛み止めを飲み続ける事になるし
本当に骨きりは無理なの？ってちょと勘ぐってしまちゃったり。
やっぱり無理なものは無理なんですかね＜骨きり　

コテハンないんで最初のレス番書いてたんだけど328じゃなくて>>283でした。ごめんなさい。

現実に今痛みがあるのに骨切りも置換もしないとなると、安静にしながら痛みにただ耐えてるだけで
メンタル的にもよくないように思いました。違ったらすみません。


私の仕事のこと…
自分は、28くらいのときに潰瘍性大腸炎という病気が見つかって心身共に不安定でした。
3年前に悪化して入院して約15年在籍した会社辞めてそのまま無職です。今は消化器とメンタルさらに整形も加わりましたので職業は病院通いみたいな感じ。。。

幸い働いていたときの貯えがまだあるので、早く難病申請して人工関節にして、
リハビリと障害者申請しなたら本気だそうwくらいしか考えてません。

>>364
大腿骨頭壊死症って難病だけど正直 命を脅かされるわけじゃ無い。
痛みが無かったり 術後の経過が良ければ何年でも
日常生活に注意しながら受診回数も少なく過ごしていける。
そんな経過良好の患者が2ch降臨してレスなんてするかな？
保健所で各難病患者の集いとか開催されるけど
骨壊死患者は開催しても出席しないそうだ。
理由-平日は仕事がある/特に交流を希望してない/困ったこと無し
ということだったと前に保健所の担当者が話してました。

>>368
まあ壊死したとはゆえ、歩いたりはできますもんね。
精神的にはキツイけど、まだまだ俺はやれるぜ！
ってな感じなんでしょうか？
僕にそのポジティブを分けて欲しいです・・・。

>>368
てことは、ここは発症したばかり〜経過観察中の人が多いってことですか…。
社会とは離れた閉鎖的なレスだったんですね…。

病気に負けず（もしくは上手に付き合い）、ちゃんと仕事をしています！って人の情報も欲しいと思うのは私だけでしょうか？

>>367
367さんも大変な人生をあゆんでいるんですね・・・。
僕は蓄えも何もないので両親に頼りっぱなしです(汗)
>>370
僕もそのへん所がすごく知りたいですね→仕事
何ができて何がだめなのか

「閉鎖的な」スレッドというのは意味不明ですが
ここに書き込みをしている方、過去書き込みをされた方の状況についていえば、
働いている方、休職・求職中の方、いろいろいらっしゃるし、
それは過去ログ見ればお分かりかと思いますので省きます。ＲＯＭしている方も含めればそれに限りませんしね。
私の入院時の見聞の話をすれば、30代、40代で安定した会社に勤めていた方は
入院期間（3ヶ月弱）を大幅に上回る休暇を会社からもらっている方も何名かいましたね。
その後、入院前と全く変わらず復職されているはずです。
身体を使う職業についていた方で発症を機に退職されたという方が何名かいましたが、
彼らがその後どうしたかは知りません。その他デイトレードで生計を立てているという方もいました。
こんな話を要望されているわけではないと思いますが、私ができるのはこの程度のものです。
身体障害者の認定を受けてその枠で就職するという道もあるでしょうが、私は詳しくありません。
外部掲示板もいろいろご覧になってみればよろしいかと。

>>372
あなたはどうなんですか？

>>373
私の生活・生計状況については、過去のスレッドで少しばかり書き込みをしたことがあります。
仕事については、まわりに支えられつつやっています。
が、特殊な状況ですのでそれ以上詳細に書いても>>373さんには全く有益ではないと思います。
なにより、個人識別できる情報を必要以上にネットに残さないのは私の主義ですので。
申し訳ないですが、ほかの方の有益な書き込みをお待ちください。

ほしゅほしゅ

>>371
所定の手続きで難病の医療券を取得すれば、この病気の治療費については軽減されると思います。

痛いＡＧＥ

２０代超えてからこの病気を人の気持ち考えずに軽々しく発言せんといてほしい。
痛みに耐えながらも、がんばってる人おるんやから。。

２０代で障害を持つなんて思わなかったけど、なってしまったものはしょうがない。

自分は障害者手帳もってます。　自分の思い通りに動かない足と自分の将来が
怖くて、病院の先生に申請しました。

肉体労働の人間が価値観を壊して、いや、足は使えないと覚悟した時は
本当に絶望しました。。

でも、簿記の勉強してる自分は生きてるんだろう。。
杖をついてる自分にも慣れたよ。。


この板で喧嘩はあかんよ。

２０代超えてる人間しかこんなとこ来ないんだから。。

はぁ？
病気や障害を言い訳に働かない人間が多すぎるのも事実じゃないか？
頑張ってるのは分かるけど、このスレで努力するくらいなら、その賢い頭と大事な足を使って、就職活動しろよ。どうせ治る病気じゃないんだろ。

>>379
よく分からないのですが、あなたは何をそんなにカリカリしてらっしゃるのですか？

ふぇ？
自分は今、職業訓練にかよってる。

このスレの情報で本当に救われた。

こんな病気になる確率も宝くじなのに、そこから２ちゃんねる見る確率も
少ないでしょう。　２ちゃんなんて知らずに働いてる人が大多数とおもうよ。

でも、２ちゃん知ったので、379さんに怒られんように卒業までに就職を決めんといかん！
・・高卒、足が悪い・・先考えると緊張感ばかりが続くけどね。。

↑しょうもない発言すみませんでした。。

MRI結果と痛みがあるひざ周りの検査してきました。
自覚症状のない方は壊死なし、ひざも正常という結果でした。
左股関節のみ置換手術ですすめることになりました。

違う手術法を模索してセカンドオピニオン等も考えましたが、
私の場合、大腸の持病があり、悪化したときに他科のサポートが必要になるので1つの病院にまとめることにしました。

医薬品副作用被害救済制度
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1206787405/

>>383
片側大腿骨頭だけということで、不幸中の幸い、よかったですね。
私は両脚ですが、両脚の場合に比べると、いろいろ楽だと思いますよ。

この病気と縁ができてしまったことは残念ですが、
とりあえず片脚だけでなんとかなりそうなのはよかったです。
片脚オペしてリハビリでオペした方が安定してからもう片方となると、
やはり期間も心身の負担も大きいと思いますので…

病院は混んでるらしくオペまで3〜4ヶ月待ちがありますが
悪い方がさらに悪化して痛むとイヤなのでできるだけ負荷かけないようにしてます。
まー、歩くときは負荷かかりますから気休めかもしれないけど…

私は両方骨切りしました。
現在は前と同じ仕事内容に復帰して、肉体労働してます。
こういう人間もいますよ。

私は人工関節置換予定ですが、まだオペ後の回復がイメージできずにいます。
現状、左右の脚の長さが数センチ違うみたい＆可動域狭くて歩きにくいです…

>>387
励みになります。レスありがとうございます。
>>388
オペまで間がありますね。
この待ち時間が…自分には苦痛だった気がします。
回復に個人差はあるでしょうが置換術ですから術後に問題なければ退院も早いでしょう。
入院中 仲良くなった隣ベットの年配の方は痛みを我慢してた時に比べると悪化の痛みではなく
回復の痛みだからと笑っておられましたね。
心の持ちようもあるでしょうが免荷も歩行も早かった。

両足壊死発症丸3年。変形無し。意識してやっているのは服薬と筋トレ。
銀行勤務。手術の予定無し。
地元の兄が開業するつもりらしいので、それに合わせて色々と
資格を取ったりと努力中。3年以内には仕事辞めて実家帰る予定。
足のことで色々と気を使ったり無理するのはそろそろ限界なので
安定している（と言われている）職場を去って自営業へ飛び込みます。
親も年食ってきたしね。

そんな感じ。

骨切り手術から５年たとうとしています。

病めるとか痛みはもう仕方ないこと？また潰れてるってわけじゃないらしいし…。
痛みはある程度付き合っていくべきですよね？それともリハビリなんかありますか？趣味で筋力トレーニングやってる手前、結構鍛えてあるのですが？

ぎっくり腰で病院に行ったときに
骨盤が壊死してることがわかりました。
痛みもなかったので
半年後にまたレントゲン撮りましょうとだけ言われて
普段どおり過ごしていいって言われました。
たいしたことないのかなと思って
あまり深く聞かなかったのですが
帰っててから検索したら
この病気のことにたどりつきました

ほんとに普通にしてていいのか
すごく不安になってます。

特疾申請書類にMRIのデータが添付されていたので記念にうｐしておきます。
（個人情報や詳細日時の部分は塗っています）
タイプC-2のステージ４らしいです。
http://www7.axfc.net/uploader/90/so/Img_12070.jpg

週明けに申請行って来ます。

>>392
「骨盤」の「壊死」なのですか？
まずは病院で正式な病名と詳細をお聞きになったほうがよろしいのではないでしょうか。

392です。

そうですね。
壊死って単語に動転して
その後に普通にしてて大丈夫の言葉で
ほっとしてしまって
理解がぐちゃぐちゃになってます

まずは病院で確認してきます。
ありがとうございます。

http://www.asahi.com/komimi/TKY200805130116.html

難病と闘う元Ｊリーガー・望月さん、体験を一冊に

名古屋グランパスエイトなど六つのＪリーグクラブに所属し、０７年１月に引退。
９７年から０１年までは日本代表に選出され、国際Ａマッチ１４試合に出場。
フィリップ・トルシエ監督のもと、００年１０月のアジアカップのサウジアラビア戦では決勝ゴールを挙げている。
　国の特定疾患に指定される難病「特発性大腿骨頭壊死（だいたいえし）症」に侵されていると
わかったのは０５年２月。東京ヴェルディとの契約を間近に控えたメディカルチェックで判明した。
　望月さんは医師から「最悪の場合、歩くことさえできなくなる」と宣告されたという。
　激しい動きをするとズキンと痛みが走り、「ショックで頭の中が真っ白になった」。
しかし、「まだ完全燃焼していない。もう一回ピッチに立つ」と現役続行を決意した。
「いい医師がいる」と聞けば全国どこへでも駆けつけ、リハビリメニューを黙々とこなし続けた。
０５年秋には、横浜ＦＣで２年ぶりに公式戦に出場するまでになった。
　しかし、試合出場を果たしたことが引退を決意するきっかけにもなった。
「全盛期とくらべると５０、６０％のプレーしかできない」。ただ、病気が判明した時とは違い、
リハビリを乗り越えてピッチに立ったことで、「やりきったと思えた」という。
　「病気になって弱者の気持ちがわかるようになった」と振り返る望月さんは、
今回出版した本を通じて「『頑張れば何とかなる』ということを伝えたい」と話す。
現在は新聞やテレビでサッカー解説をする傍ら、週に２、３回、東京都内で小学生対象のスクールで
指導している。今年２月には、神奈川県相模原市に「ＳＣ相模原」を立ち上げるなど、
第２のサッカー人生でも駆け回っている。病気と闘う日々はこれからも続くが、
「将来はＪリーグの監督になりたい」と熱意は現役時代と変わらない。

>>396
すごいや！
僕も凹んでる場合じゃないっすね！
頑張って仕事探すぞ！
（ただいま一敗目）

「頑張れは、なんとかなる」
大切な言葉と思います。

あと、３か月で釘抜き手術です。

本当に最初はなにも分からず、不安な自分がいました。
今も「職」がないので怖いけど。。

簡単に手術とか言う意見も怖いし、簡単に治る！なんて言葉も怖いです。

冷静に、たくさんある福祉を活用してください。

なんて言ってる自分ですが、ハローワークで「営業できませんか。歩けませんか」
と言われて、たかが足一本でこないになるか。。とさみしい気分です。

自分のスタイルは「おまけみたいな人生」

１０月までには釘抜きして就職してうまい飯を食いたい！

この病気にかかって本当にいろいろな事を勉強させてもらってます。
人にかんばれ！って言うのはめちゃくちゃ怖い発言ですが、

かんばれ！

自分も中途半端に頑張ります。。

壊死しているのは大腿骨頭のはずなのに、むしろ膝のほうが痛い件。
レントゲンじゃなくてMRI撮って貰いたいけど、検査入れてくれない。
手術しようかな、みたいな感じで手術をにおわせつつ、のほうが
検査などはこまめにしてくれのかな・・・・・。
あー膝いてぇ。

自分も膝が痛くて半年以上町医者の整形リハビリ通ってた。
これ膝じゃねーだろって自分で気づいて別の医者で股関節撮ったときは、
ミリレベルじゃなく潰れてた。今も膝下痛い…

ステロイド起因のINOは、多発性壊死の恐れが有りますのでどうぞお気をつけ下さい。
わしさんいよいよ釘抜きで健常者に近づきますね。あせらず頑張って下さい。
ところで、骨切り手術で陥没した骨の再生は、レントゲンでどの様な変化が
あるのでしょうか？白っぽく映るとか、もやもやして新しい骨っぽい物が
見えるとかどうぞ教えて下さい。

僕もたまに膝が痛くなります。
なんなんでしょうね？
ちなみにぼくはアルコール起因です。

ちょっと質問があるのですが、職業訓練に通っている方とかおられますか？
やっぱり将来が不安なので力仕事ではない職に就きたいため座学系の訓練を受けたいのですが・・・。
いっておられる方がいらっしゃれば、色々と教えていただきたく思います！

職業訓練は自分の都道府県でネットで職業訓練で調べてください。
ハローワークはあなたに情報は与えません。。

ネットで見て、問い合わせて、行ってみる。
そして、ハロワに行って、申込。。

普通は逆ではないか。。。。。

自分は情報があったから今に至る。

>>404
レスサンクスです！
実はハローワークにもいってパンプをもらったんです・・・。
だいじな事を書けてなくて申し訳ございませんorz
404さんはどのような講座に通ってらっしゃるのでしょうか？

>>401
あんまり膝痛いんで、多発疑って手術予定の大学病院で膝もみてもらいました。
まったく正常だそうです。

初心者すぎる質問なんですが、壊死の場合感覚的には“痛い”なのでしょうか？
あと、プレドニン服用でなる確立は高いんでしょうか？

約1年半少しずつ減らしながら常用していて足の付け根の部分がくすぐったいと言うか違和感と、たまに少し外れたような感覚があるときがあります。

何度か医者には報告していますが、検査するわけでもなく長期なので不安になってきました。

ぼくの場合、神経痛みたいにビリッとくる感じですね。（ひざ下と尻の辺り）
歩いて疲れてくるとズキズキして足があがらなくなります。

自分は両足壊死して、左足は手術しましたが激痛は左足だけでした。
この病気はMRIで早期診断できるので、不安なら自分から「不安なので、
MRI撮ってもらえないですか？」と言ってみてください。

壊死の痛みは、例えればゴルフボールに傷が入った時に起こるんだと思います。



自分の膝ですが、手術した足の膝は痛みがあります。
運動しないと筋力は簡単に衰えると身をもって実感してます。

>>408>>409

ありがとうございます。
体に金属か入っていたらMRIできませんよね。

手術をしていて骨にワイヤーがあるので…。

1年以上前に調べてもらったことがあるんですがレントゲンのみでした。

医者はあまり壊死を疑ったりしないのかな…。

>>410
MRI不可なのはモノによるんじゃないですかね？
私は手術したほうの足にチタン製の金属やワイヤーが入ってますが、
手術後の状態や反対側の足の状態を見るのにMRIとってますから。

それから下のは難病情報センターの「特発性ステロイド性骨壊死症」の以前の説明文（医療従事者向け）です。
厚生労働省調査研究班の研究にもとづいた記述のはずですが、今の説明文にはこの箇所は入ってないです。
現在の医学的見地から適当でない部分があるのかその他の理由からなのかは分かりません。
------------------------------------------------------------------
ステロイド剤とのかかわりについては，SLEにみられる特発性大腿骨頭壊死症の
症例対照研究によって，いくつかの事実が判明した。すな わち、ステロイド剤使用法と
骨壊死発症リスクで最も強い関連を示すのは１日平均投与量であり，16.6mg以上は
それ未満に比べて約4倍のリスク上昇を認めた。また，パルス療法を受けたものは
約3倍のリスク上昇を認めた。一方，総投与量はリスクにあまり関連しないという事実が分かった。
これらの事実はある一定の短期間に大量のステロイド剤が投与されると骨壊死発生のリスクが
大きいことを物語っている。
http://72.14.235.104/search?q=cache:eDAbzt1TE74J:cache.healthcope.com/cache/
www.nanbyou.or.jp/sikkan/079_i.htm+%E3%82%B9%E3%83%86%E3%83%AD%E3%82%A4%E3%83%89+
%E5%A4%A7%E8%85%BF%E9%AA%A8%E9%A0%AD%E5%A3%8A%E6%AD%BB+%E7%99%BA%E7%94%9F+
%E6%8A%95%E4%B8%8E%E9%87%8F+%E8%AA%BF%E6%9F%BB&hl=ja&ct=clnk&cd=1&lr=lang_ja

↑URL長々貼っちゃいましたが、一番上の行のだけで該当ページに飛べるようです。

>>401　
骨切り後（壊死部全域とはいわなくとも）壊死組織が新生組織で置換される点は
前方回転、後方回転で同じでしょうが、以前、主治医の補佐的立場にいた若手医師から
「陥没部」については、前方回転では修復されない（球形化されない）と聞いたことがあります。
はっきりそうは書いてないですが、『大腿骨頭壊死症　診断と関節温存手術』118ページ以下にそう読めなくもない記述もあります。
前方回転では陥没部分は通常前方にあり荷重域からは逃されてますが、
前屈姿勢をとったときに荷重域にくることと関係あるのでしょうか。あるいは骨棘形成等が関係あるのか。
件の医師は理由はわからないと言っていたと記憶しています。
もっとも、後方回転で陥没部分の球形化が期待できるとしても（上の書籍では89％の症例で再球形化）、
陥没前の骨頭とまったく同じ（きれいな）球形というわけでもないらしいですが。
前方回転についてあらゆる症例でこういえるのか、とくに陥没部が小さい場合はどうなのか、
また球形化とはいえなくても陥没部に何らの変化もないのか・・・
私の手術後のレントゲンの状態は、陥没部というわけでなく全体がなんかぼやけた感じです。
診察は、しだいに状態の悪くなる反対側の足にかかりきりのような感じで
手術したほうの足についてはよく把握してない状態だったりします。

>>411

ありがとうございます。
金属が入っていてもできる場合があるんですね。

あまり患者の方から医者に教えられていないことを聞いたりするのも煙たがれたりするかもと思い聞きずらかったのですが、次回外来の時相談してみようと思います。

ついでに、プレドニンは隔日で２５ミリから始めて最大８０ミリ、１年半くらいで現在５ミリまでになっています。

プレ最大80はすごいですね。
太めのぼくでも60でした

>>415

隔日80ミリはやっぱり多いんでしょうかね。
自分はもともと薬嫌いなのと、無知のため“面倒だ…”などと思っていましたが周りが驚いていました。

初期は標準体重か以下でしたが、今では私も立派な太めになりました(笑)

体重80キロなら80ミリもありかなと思うけど…

>>417

残念ながら８０キロになったことはわりません。(笑)
女で身長もそれほど高くはないので４０キロ台でです。
１０キロ＝１０ミリくらいの割合が基準なんでしょうか？

ぼくは医者じゃないからちゃんとしたことは言えないけど、
体重mgぐらいがMAXじゃないでしょうか。
病気にもよるのかな

40キロ台で80はすごいですね。
ありとあらゆる副作用（顔パンパン、体毛、精神、血糖値）でそう…

入院中当時60キロちょいで60mgを2週間→以後2週で2/3くらいずつ減量→
完全に切れるまで半年弱かかりましたけど、それでも壊死しちゃいましたからね〜

医薬品副作用被害救済制度
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1206787405/

>>419

体に対してとは多少聞いていましたが、やっぱり多かったんですね。

今はだいぶ納まりましたがムーンフェイス・食欲旺盛が凄かったです。精神面と少し多毛もかな？もともと少ないんでいまいちですが。
なぜか血糖値は低いくらいでした。

さっきすぐ治りましたが、初めてピキッっと痛みがきました。
次の外来には確実に聞きます。

隔日80なら、40mg/dayで普通

このスレでは初めてカキコさせてもらいます。皆様よろしくおねまいします。
２００５年１０月発症　病名「重症筋無力症」　１１月胸腺摘出手術して１２月よりステロイド（プレドニン）５０�r開始
２００６年３月退院後、ジョジョに減量して現在５�r　調子いいもんで晩酌もかかさず呑ってました。

そんで今月より股関節に違和感。。仕事忙しかったんで我慢してたが耐え切れず診察　　結果↓
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　「大腿骨頭壊死症」でした。
スケジュールとしては、二つの特定疾患になりますから主治医と相談し、某東○大大森病院にまとめてお世話になる予定です。

ワシ東北の者なんですが、東北では執刀出きる医師が居ないみたいで、、、
その結果上京する事になりますから結構不安ですね。
ちなみに４３歳の×イチ♂　同居の母は７２歳　　最悪ヤンｗｗ
唯一の救いは、妹と娘が都内に居るコトですかね＾＾；

プレドニン飲んでるやつここくるな。プレドニンスレ池。
特発性で原因のわからいヤツはどうすんだ。
プレドニン飲んでれば骨頭壊死になるのもわかりきったことだろうに。

>>424
何言ってるんだ、あんたはｗ

ウヒィーッ！　早速叩かれた
>>424
気分悪くさせてごめんな( _ _ ) わかりきってなかったのよ。。。
１・原因不明　２・ステロイドに依る　３・アルコールの多量摂取に依る
ってトコの　原因不明な「大〜壊死症」なら　余計頭くるわな
再度言うが、気分悪くさせてたらごめんなさいね　他の原因不明な方にもお詫びします

2ヵ月くらい前からちょくちょく来てたけどステロイド立入禁止とは知らなかったね

>>424

プレドニン飲んでる人が全員壊死になるわけではないだろ。

アルコールの僕なんて申し訳なく思いつつ見てるんですが・・・

>>424

いつから突発性限定になったの？

あかん！喧嘩は！　その共通点を探ってほしい。。
なんとなく肝臓に原因があるような感じがしてる自分です。

プレトニンとか知らなかったけど、大腿骨頭壊死で勉強させてもらってます。

なにもできないけど。。


この病気になっとるのにその人間同士文句言い合ってどうすんねん。
また８月メス入れるけど、しょうもない喧嘩だけはやめてください。。

ＭＲＩが大切です。　耳せん貰いましょう。　１個余分に。

どのような状況であれ、最初に「大腿骨頭壊死」と言われたら、本当に苦しむよ。。

それだけは発言する人は思っていてほしい。。
俺はそれで今に中途半端に残ってるけど。。　

ｽﾃﾛｲﾄﾞ･･･自分も45kgくらいで最大60mg／毎日でした。もちろん壊死しました。
医者から「大腿骨頭壊死症って副作用もあるにはあるけど、滅多にならない
から〜」なんて言われてたんで、あまり気にしてなかったのにｽﾃが切れて2年
くらいしてからかな？痛みが出ました･･･｡

手術したけど痛みはまだまだ残ってます。
杖も使ってます。
壊死範囲は広く、回転出来ない状態でかろうじて内反が出来た感じです。
1年以上も痛みが続くのは手術の予後があまりよくないって事なのでしょうか?
最近ちょっと不安です･･･｡

はじめて書き込みます。
今日MRI検査の結果で「大腿骨頭壊死症」と診断されました。
片脚だけかと思っていたらもう片方の骨頭も壊死が見られると言われガクブルです。

壊死の範囲が広いほうは人工関節置換術の予定です。
役所に難病医療費助成とかの書類を貰ってきました。

人工関節置換術手術の自己負担額とかってどのくらいかかるのでしょうか？
教えてもらえると助かります。

自分は7〜8月に人工関節ですけど、術後はともかくずっと痛いのはイヤだなあ…

>>433
特疾の申請が通れば自己負担は医療券に記載された入院月額と差額ベッド代くらいじゃないですか？

>435
ありがとうございます。いろいろな手続きがあって大変ですね。
僕は自己破産寸前で、酒で自暴自棄に…
そしてこの病気になってしまいました。

自業自得です。

>２８３

人工関節でしたら、ｽﾞｯと痛む事はあまり無いのでは???
術後2〜3日は、けっこう痛いみたいですが･･･｡

ただ、人工だと行動に制限が出てきますね･･･｡

>わしさん

もう抜釘手術をするのですか？
確か去年「骨きり手術」をされましたよね？

>>437
C-2のステージ4だとかで自分の受診したところでは他に選択肢がないように言われました。
MRI→http://imepita.jp/20080531/828070

他の持病もあるので、あちこちの病院は行かずに人工関節を受け入れることにしました。

>>436
どの位の飲酒量＆飲酒歴で骨頭壊死になったのでしょうか？
うちの母は突発性で原因不明だけど、もともと毎日飲酒の習慣が
あったのでそれが原因なのかもと落ち込んでいます。

25年前に大腿骨骨頭壊死になって、94年ごろ手術しました。
当時も骨きり術も有ったけど、血管束＋骨移植（腸骨）の手術を受けました。
なんでも、当時はこちらのほうが新しく、予後もよさそうだということで。
今はこの手術やってないみたいですね。
ちなみに、7年前入院したときの検査で、壊死が広がっているといわれましたが
手術はしていません。ただ、天気の変わり目とかで痛みますが。

>>441
94年→84年（昭和59年）の誤りでした。

初めまして、私は喘息でステ多量に使ったために、片側がひどくもう片側は少し擦れています
ひどい方は骨頭置換術をしました。今12年目に突入しました。
仕事もなんとかしています。
障害下肢四級と特疾で支払いはないのですが、来年度から駐車禁止除外指定が三級以上になると聞いたので少しなっとくいかないでいます。
歩くことは30分あるけますがそれい以上は歩けません、もちろん走ることもできません、
今から梅雨の時期は杖がないと痛みます

今一番の心配はオペしたとこの持ちと、もう片方の進行です。
ちら裏になってすみません。
みなさんもお大事になさいませ。

初歩的な事で申し訳ありません。
壊死の部分は常に痛いような状態が続くのでしょうか？
あと、色が変わってくるのですか？

>>441
血管柄付骨移植術の手術実績は近年もあるようですよ。
ここにも手術を受けた方は書き込みされてますし。
骨移植術にしろ骨切りにしろ、もともと行っている施設が限られてますしね。

>>441 >>443
こう書いては失礼かもしれませんが、
以前に手術をされた方の現在の状態を教えていただくことは、
私も含め、これから手術を受ける人間の参考になると思いますので、
是非また書き込みをお願いします。皆様もお大事に。

>>444
痛みの頻度・程度は、時期や壊死の状態など、そして人によってさまざまなので
いちがいに言えませんが、めちゃくちゃ乱暴に言うと常に痛むというわけではないですよ。
壊死した場合、レントゲン画像ではステージ２（>>3）以降、帯状の白い像が見えますが
これも全ての症例に出るわけではないようですし、判別が難しい場合もあると思います。
より確実な診断方法であるＭＲＩ画像でも、素人では判別できないと思います。私も素人ですが。

>>440
僕は433さんではありませんが恐らく飲酒が原因なので僕の例でもよろしいですかね？
僕の場合はもともと飲酒は18ぐらいからでした(汗)
でも20ぐらいの時からウィスキーその他もろもろの強いお酒を結構飲んでました。
ウィスキーでいえばボトル3分の一から2分の一です。
20ぐらいの時から欝傾向になって酒に逃げてしまった結果です(現在28です)
発覚したのは夜勤の仕分け作業をしていた時で始めはなんだか左の股関節が痛いなー程度
だったのですが、段々激痛がはしるようになり病院で検査したところこの病気でした。
僕は抗欝剤なども飲んでいたので431さんもゆっていた肝臓なのかなーと思います。
飲酒暦は10年ぐらいなんですか肝臓や腎臓などにはかなりの負担をかけていたと思います。

>>447
さん。自分も同じような経緯で今にいたってます。


>>446
さん。自分はMRIで見逃す事はないと信じています。
MRIを撮った医師もちゃんと整形外科に診断書出してるから。
素人でもわかりますよ。。　真っ黒ですから。。

たった１年前に手術して、あっという間にまた手術。。

今さらながら、自分の人生を後悔しっぱなしです。
中学、高校。。　　勉強は楽しいよ。

この時期は初めてなんですが、痛みが発生してます。
めっちゃ怖いです。。　

>>448
んー・・・黒い部分が必ずしも壊死している部分じゃないんですよね、ご存知のように。

温水プールってダメなの？
体重ダメージを抑えて
周囲の骨などを保存できそうなのに。
（運動・重力がないと多くの骨に良くない。
　しかし運動だけでも
　宇宙飛行士の骨は生きてる。）

骨の再生は研究が順調な分野。
ただ時間がたつだけでも勝利は近づく…。
だからこそ、骨が治った時に、
体力などが落ちてないほうがいいのにな。

441です。SLEによるステロイドでなりました。幸い片足で住んで済ますが。
今はステロイドも飲んでません。ただ、最近抗鬱剤を飲むようになりましたが、
これでもなるのでしょうか。
s59に手術で入院したとき、私のベッドを真ん中に片側には飲酒でなった人、
もう片側には脱臼でなった人がいました。アルコールの人は両足で確か骨きり
術だったような。ただ、その後はどちらの方ともお会いしていませんのでその後
どうなったかわかりません。あの当時、その後の生命も含めた予後では私が
一番悪かったと思う。何せSLEも活動期でしたから。
そういえば先日予備自衛官補というのに合格したので、今は通勤の駅の階段
を一段飛びしてなるべく体力をつけるようにしてます。なぜかそうしたほうが足
の痛みが少なくなったような。
来週、7年ぶりに整形で点検してもらいます。

お久しぶりです。広島大学で両骨頭に骨髄単核球移植術を受けたものです。
先月 術後１年半の検診に行ってきました。
レントゲン上は骨頭に圧潰なし。
術後半年・１年・１年半と画像上で見比べると
たしかに修復層が広がり骨が再生されているんだろうなぁ!! と実感できます。
自覚症状としては術後１年未満の頃が一番歩行など問題なかったんですけれど
今はなぜか片関節の痛みが続き歩行に不安を感じます。
春に両膝にも骨壊死が見つかり思考ストップ状態でしたが
最近 やっと内科主治医のゴーサインも出て
水中歩行のリハビリに通うようになりした。
筋力維持&向上で少しでも自覚症状が改善されるといいんですが
今のところ効果は心地よい疲労感だけです(笑)
ほんの30分程度の歩行なのに運動不足を実感してます(^^;; ﾏｲｯﾀ!
>>450さん ダメってことはないと思いますが？
自分は骨壊死を診てもらっている整形が３件ありますが
すべての医師にすすめられています。
主治医にご確認くださいね。

>>451
“症候性大腿骨頭壊死”(= 骨折等の外傷、ダイバーの潜函病、放射線治療などが原因）以外の
“特発性大腿骨頭壊死症”で、その誘引として考えられているのはステロイドとアルコール、
それ以外誘引は不明と分類されるのがふつうなので、特に抗鬱剤と壊死を結びつける考えは
今のところないのではないでしょうか。
（全国膠原病友の会京都支部のサイトに「タバコもその一因とする説があります」という記述が
　ありますが、一般的な考えではないように思います。）
もう、ステロイドは服用されてないということなので、服用をやめてからかなり経ち、
現時点でMRIによって壊死の発生が見られないということなら、ステロイドを誘引としてもう一方の足に
壊死が発生するという可能性もないと思います。

>>452
おおむね順調そうでなによりです。膝のほうは心配ですが、どうぞお大事にです。

>>440
僕の飲酒歴は１２年くらいです。
数年前までははワインを２日に１本程度の割合で飲んでいましたが、
この病気が分かった半年ぐらいは毎日記憶がなくなるまで飲み続けていました。
仕事も休みがちになり、心療内科に通いながら抗うつ剤を酒で飲んでいたような状態です。
ですが健康診断の結果は血液、肝機能などまったく正常でした。

今は置換手術待ちなのですが、抗うつ剤が鎮痛剤に代わって酒は寝酒程度に飲むくらいです。

僕はもうすぐ３０歳をむかえようとしていますが、借金問題や
個人的な事情などで骨頭よりも先に心が先に潰れそうですww

3年前に発症して現在、末期のC-2、stage4の30代です。
温存療法を選択しましたが、日々、進行しているのが自覚できる状況に
いささか嫌気がさす事もある毎日です。
医療券や障害者手帳もフルに活用してますが、
寝るのも

>>455
どうしたスネーク？
応答せよ！スネーク！スネェェエーーク！

441ですが、抗鬱剤に慢性疼痛の緩和作用があるみたい。
通りで痛みがなくなったわけだ。明日は足の点検、7年ぶりですが、
どうなっていることやら。

441です。本日点検。レントゲン見たら、明らかに7年前より形が悪くなってます。
メタル軸受けの油切れのようでした。医師は人工はもっと年取ったらといってました。
何でも、取替えあ2回まではかんたんだが、3回目となると結構難しいと。
あと、大丈夫と思っていた左も骨頭壊死でした。忘れてた。
ところで、加圧トレーニングやっている方います？何か良いということを聞いたのですが。

>>456
ちょっとワロタｗ
>>457
そういえば抗欝剤飲んでるあいだは足の痛みがましだなーって思ってたのですが
そうゆう事だったんですね。

>>458
加圧はなんかよさそうですね！しかし料金がちと高めなのが・・・
僕はお金がぜんぜんないので、ノルディックウオーキングなるものをやってます。
ノルディックスキーの陸地版なんですか、ポールを使うので股関節などにあまり
負担がかからないので、いい感じですよ。
お金があれば水泳などにもいきたいのですが。
今体重が70ｋあるので頑張ってダイエットせねば・・・。
僕はまだ骨頭の圧死がすこしなので手術はまだなのですが
なんとか自分の骨頭をもたせていきたいですね。

やっとオペの日が決まりました。といっても8月のお盆休み時期です。
結局5か月待ちですね。まだ当分、脚を引きずる生活が続きます。

あと、都の特疾が通りました。助かりました。

加圧は筋力の回復が進むけど、それ以上の効果を望むのは難しいのでは？
骨頭が陥没していると臼蓋が痛んだり、それが基で軟骨がすり減る恐れが
あるので自骨で快復を望まれるのなら早期に手術に望まれた方が、病気の
進行を止め快復がはかられると思います。加圧は骨頭が陥没していない方
が、骨頭の陥没を防ぐ為　筋肉を低負荷で筋力をアップさせるリハビリと
思います。陥没した骨頭は関節破壊に進行しやすく、一度損傷された軟骨
は変形性股関節症に進む恐れもあります。保存療法は一時しのぎであり、
根本的な治療を担当のお医者さんとお話されては如何でしょうか。

>>283さん自分も同じ時期に手術します。

一年前の骨頭回転術からようやく杖なしでok許可出ました。
自分の体と相談してですが。
やはり筋肉が支えていない歩き方はすぐ分るみたいです。

お二人さんともお大事に、オペまで痛いだろうですけどがんばってください
後もちろん自己血ですよね。

463さん
いよいよ釘抜き手術ですか？骨頭回転手術では左右の脚長差はどの位発生する
ものなのですか？どうぞ教えて下さい

皆様初発のころの症状は如何でしたか？
坐骨神経痛とははっきりと違った症状が出ますか？
そしてそれは持続しましたか？
・左そけい
・太ももの前側
・すね
が痛くて、前後に動かすのは平気なんですが、又を開くように動かそうとすると
びりっとした痛みが走ってなかなか開けません。
また歩くたび股間からごきょごきゅ音がします。
レントゲンを見た整形の先生は骨は綺麗だから様子を見ましょうとおっしゃっていましたが、
ＭＲＩを強くお願いするべきなのでしょうか？

この病気の診断にMRI検査は必須です。座骨神経痛と診断されるのは、誤診と
される症例でもあります。正面像レントゲンでは骨頭の陥没は2ミリの陥没
ぐらいからしか判りません。必ず側面像、屈曲45度を撮って陥没の有無を調
べるべきです。可動域の減少はよくみられます。仰向けで膝を立て、左右に
股を開く事に制限が出てきます。以上のことから、専門医の診断を受けられ
もし、残念ながらこの疾患なら早期の治療を受けられる事が必要です。
骨頭の陥没後の保存療法は、病状を進行させるだけです。

脚長差ですが、前方回転のみではあまり発生しないようです。
しかし、壊死部分がひろかったりして、内反をかける必要があった場合、
内反したぶんだけ短くなります。
私は二センチほど短くなりました。
現在は完治への移行期間とゆうことで、補高をかけています。

脚が短くなるというのは不思議な感覚ですね。
手術後四ヶ月ぐらいですが大分しっかりしてきました。

>>467
丁寧にありがとうございます。
神経内科の先生に上記を訴えたところ、
「坐骨神経痛かなぁ、私抹消は詳しくなくて」と言われ正面からのレントゲンのみ撮影、
整形受診をした経緯です。
プレ歴は８年ほど、パルスも頻回やっているので不安がぬぐえないのですが、
HPなどで症状をみると坐骨神経痛に近いのかと思い悩んでいます。
次の神経内科外来の時にＭＲＩを取ってみて下さるようお願いしてみます。

468さんお返事ありがとうございます
参考になりました。お体には充分気を付けてご快復を願っております

>>465さんさん。
後方回転術、内反してますが、正直脚長差は感じてません。おそらく精密に測ったらちょっとくらい
違うんでしょうが、特にそれについては何にも言われてません。

手術を受けて、確かに稼働域が減ったり、やなめらかな動きはできなくなりました。
人に簡単に手術したらいいよ！てな感じには言えません。

でも「痛みと不安」からちょっとでも左に関しては解放されたので
後悔は全然してません。

痛みと不安が解消されて本当に良かったですね。私この事で悩んでおります。
痛みは本当に辛いです。陥没という不安も耐え難いものです。後方回転術を
受けられたとのことですが脚長差が感じられずよかったですね。
関節が滑らかにご快復なさることを願っております。

医薬品副作用被害救済制度
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1206787405/

私はおそらくステロイドパルスが原因で、
骨頭壊死のstage3-Bと診断され、手術を勧められていましたが、
なんだか怖そうなので手術しない方法を色々探していたら、漢方薬にたどり着きました。
中国では大腿骨頭壊死を漢方で治療する方法もあるみたいで、副作用もなさそうなので、
薬を個人輸入してかれこれ１年半以上飲み続けておりますが、結構調子いいです☆
かなり痛くてしばらくはビッコ引いて歩いていましたが、
一年近く経ってから段々痛みも無くなってきて
今ではもう階段２段飛ばしで降りても痛くありませんし・・・。

因に中国語では　股骨？坏死　と書くみたいです。
当時私は結構必死だったので、色々検索して翻訳サイトで翻訳したりして
メールや手紙送ったりしてました。

もし本当にお困りの方は調べてみる価値あると思います！
助けになればと思い書き込ませて頂きました。

文字化けした
股骨？坏死の？部分は頭という字の簡体字です。

>>474
ケチをつけるようで申し訳ありませんが、
発症当初の痛みが、軽減すること自体はよくあることなのです。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/080_i.htm
＞ また、初期の疼痛は安静により2〜3週で消退することが多いことや、
＞ 再び増強したときにはすでに大腿骨頭の圧潰が進行していることも知っておくべきである。

私も片側の足は、発症時点でTYPE C-2 ステージ３Bでしたが数ヶ月〜1年後には
発症当初の痛み自体は、ほとんどなくなっていました。

あらゆるケースにおいて手術をすることがベストあるいはベターだとも思ってない、
また、>>474さんが使われた漢方薬が痛みに対して効果があった可能性も否定しない
という前提のうえでですが、さらなる圧潰の進行と痛み、関節症性変化の進行、
そういったものもろもろ見据える必要はあるかと思います。

>>476
確かにおっしゃる通りだと思います。
今後また圧潰が進行していくことも十分考えられると思います。
私の場合年に２回位レントゲン撮って状態を確認しています。
完全に元の状態に戻るとまでは行かなくても、
（薬の説明には完治すると書かれてますが・・）今後まだ僅かでも
良くなっていく可能性があるのであれば、私は続けて行きたいと考えています。
正直漢方なんて本当に効いてるか効いてないかなんて分かりませんけど・・・。

漢方薬により痛みが軽減されるのとても素晴らしい事と思います。
しかし、痛みの感じ方は個人差がありステージ進行と必ずしも一致
しない。ステージ進行していないのに疼痛が増悪してしまう方や、
ステージが進行しているのに痛み等感じない方。痛みには個人差が
あります。漢方薬により陥没した骨頭が再生されたのならばその効果
をこの病気の対処療法として服用したいと思いますが、その処如何な
ものなのでしょうか？服用前、服用後の骨頭の状態をお伺いしたい
のですが

>>478
474です。
私が現在トライしているのは↓こちらのものになります。
http://www.gsbkx.cn/shimian.asp
かなり胡散臭い感じがしますけど、当初は藁にもすがる思いでしたので
とりあえずダメもとでやってみるかと思い、取り寄せてみました。
書かれている効果は骨頭への血流を増加させ、毛細血管の再生を促進させることにより
骨の細胞分裂を活性させることにより、壊死部分を再生させるというようなものだと思います。
詳しくはご自分で翻訳サイト等にて翻訳してみてください。
他にも調べてみると中国には色々と壊死を治療する方法はあるようです。
私は専門的なことは良く分かりませんし、当然中国語もだめですが
何もしないで後悔するよりは・・・と考えているので、とりあえずは
この薬を続けてみようと思ってます。
もし他にも同様のことを試されている方がいらっしゃいましたら、
情報いただけましたら幸いです。

ピザ女と騎乗位セックルしたら股関節痛すぎてワロタww

>>480
やっぱ騎乗位しかダメなのかな？
どのスタイルだったら負担が少ないんだろう。

横になりながらバックは？

股関節に負担が掛からないSEX
新よくわかる股関節の病気　長谷川孝治著によると人工関節にされた方の性生活
の事が（P143〜）に記述があります。それによると股関節が90度以上屈曲する
体位は忌諱とされております。正常位、騎乗位で行っていけません。図解によると
後背位の図式が図解されております。

>>483
図は女性が施術されている例なので、多少取り扱いに注意が必要かもしれませんね。

よく分からないのですが、男がIOFの場合、騎乗位がいいのでしょうか？股関節を曲げないと言う点ではやはり騎乗位なんですかね。ネタでなく真剣な悩みです。

人工関節の場合は脱臼の危険性があるので深い屈曲や内旋（内股状態）には
注意する必要がありますけど、そうでない場合は痛みの出方もいろいろですしね。
確かに騎上位だと動きがない分男は楽ですけど、痛みが出ているときは
>>480さんのように体重をかけられるのもつらいこともあるでしょうし。
その人が楽でつらくない姿勢でイタせばいいような感じが・・・

置換待ちの♂
今のところ、騎乗位で小柄な女の子が前後グラインドで動いてくれると一番いい
重い子が上下ピストンされるとまじヤバい。股関節痛くてセックルどころじゃなくなる。

正常位は脚が開かなくて無理だったorz
女の子の腰にクッションでもひいてもらえばできる可能性はある。まだ試してない。
バックはいけそうな気がするがこちらもまだ未実施。

　途中で変更するのが、難しいですネ★

俺はまず相手を捜さねば。
こんな障害者を愛してくれる人なんているんだろうか…

４０才以上で、両脚共に回転骨きり術を施されて、現在も調子が良い方、いらっしゃいますでしょうか？
術後どのような運動制限が、あるのでしょうか？よければ教えてください。
医師からは、元通りになる、と言われているのですが、いまひとつ信じられません。

>>489
障害の有無で悩まん方がいいよ。
今の彼女は人工関節にしたときに入院してた病院の看護師だよ。
何かのきっかけでいいこともあるよ。
不便な体かも知れないけど前向きに生きようぜ！

>>491
ありがとうございます。
俺は結婚してた頃に発症して。
妻には松葉杖でたたかれたり、車イスを隠されたりで。そのときの妻の気持ちも分からないでもなかったから、じっと耐えていました。
結局はどうにもならずに別れたのですが。
どうも障害をコンプレックスに感じてしまう自分がいて。なかなか心を開けません。

前の奥さんが、なんでそんな非道い仕打ちをしたのか理解に苦しむ。

セックルしてくんないからだろ

松葉杖で叩かれたり、車椅子を隠されたり。












きっと博子って名前だろ？

>>490
年齢だけ合致で、他の条件にはあてはまってない者です。
（片足のみ回転骨切り済、他方も骨切り予定。また、さほど調子がいい部類とは思えない）
どなたかも書いてましたが、調子の良い方でこういう掲示板を注意してみてる方は
少ないでしょうから、なかなか情報も集まらないかもしれませんね。

片脚のみの場合でも、術後半年から一年ほどは松葉杖等使用で
荷重は段階的に慎重にやることになりますよ。
切断部分の接合の問題より、今まで荷重域になかった骨頭部分を
荷重部分にもってくるので、そこが頑丈になるまで注意する必要があるということのようです。

それ以降になると、あまり重いものは持つな、とか、激しい運動はするな、とか、
たまに小走り程度ならいい、とかそんな感じなんじゃないでしょうかね。
調子のいい方は、いちいち先生に確認もしないでいろいろやってるかもしれませんが。
人工関節の場合と違って、脱臼を避けるために動作制限があるとかいうことはないですが、
自分で頑張っても外側に開脚しづらくなっただとか、引き寄せる動作が難しいだとか、
個人個人で術後の稼動域や運動性に制限が出てくること（苦手なこと）はあるようです。

「元通り」というのも微妙な表現ではありますよね。
そもそも元と寸分たがわず全く同じ形状になるわけではないし、
動作、運動性の点でも、調子いい方はいらっしゃるでしょうけれど、以前と全く同じかといえば違うでしょうし。
以前も書いたのですが、前回入院したとき、ある若手医師に
「手術後、全力疾走できるようになるだろうか？」と聞いたことがあります。
「全力疾走もできるかもしれない。ただし○○先生（主治医）は、全力疾走していいとは
言わないだろう。ゴルフしてもいい、スキーしてもいい、とは言うかもしれないが。
再圧潰のこともあるが、それを抜きにしても術後の骨頭は変形しており、完全な球形ではない。
そもそも骨切りのコンセプトは、自骨を使って『生活』できるようにする、ということであり、
運動できるようにするとかそういうことではない。」
記憶違いや微妙なニュアンスの違いはあるかもしれませんが、そのときの回答はこのようなものでした。
490さんのご質問の趣旨ともずれてしまっているかもしれませんが取りあえず。

片足を骨切り術した者です。まだロフストランド・クラッチ杖をしています。
徐々にですが筋力が回復してきて破行はしますが杖なしで歩ける様になって
きました。しかし3ヶ月ごとの検診ではまだ杖を使用する様にと言われている
ので荷重域が再陥没死しないよう慎重に生活しています。最近は良くなって
きているのと実感しているのですが元にもどったのではありません。
可動域としては、靴を履く、爪切りなど出来ますが、開脚は苦手になりました。
骨切りをして、この掲示板を見ている方にむげに手術を勧める事はできません。
術後は大変ですし、術後の生活も制限され大変です。再陥没の不安もあります。
現在スポーツは水泳以外出来ませんが、杖が取れて普通に歩ける事だけでも取り
戻したいの一念で私は骨切り術を受けました。

>>496 >>497
貴重な実体験ありがとうございました。
お二人とも、術後どのくらい経過されているのでしょうか？よろしければ教えてください。
経験者の話を聞けば聞くほど、？？？になりますね。
やはり術後、調子よい方はあまりココ覗かないのでしょうか。
アミダくじで、決めるか？？

私は術後5ヶ月になってきてます。
左足を杉岡式骨きり術にて手術
現在は片ロフストにて歩行中です。

先週までは回復に疑問を感じていました。
術後結構たっても痛みがあり、
このまま歩行時のいたみ（術前の痛みとは別物ですが。）
とつきあっていくのか、とあきらめかけていました。

しかし今週になってからは痛みがだんだん減ってきたので
これから６ヵ月や１年たってくると大分しっかりしてくるのではないかと
考えています。
３年くらいたてば小走りくらいはできるでしょうね。

私はまだ右が残っており、右をどうしようか迷っていますが
長い期間がかかってもここまで治っていくのであれば、
右も骨きりしようかなと思えるほどになってきています。

私は術足の屈曲が９０度で止まってしまっています。
和式に座るのは難しいかなとおもいます。
靴下は結構はくの大変です。
何とか届くので前にかがんでつま先にかぶせてから
脚をまげてひっぱって、履いてます。

最陥没は長期的には心配ですが、ｃ型の右足の圧壊の方が怖いので
静かに歩いています。

まあ、いつかは両足人工になるかもとひらきなおっています。

>>498
そろそろ4年になります。
よりよい選択ができますようお祈りしております。

490さん497です。
もうちょっとで50才にになりそうなおやじです。
私は片足の骨切りで術後6ヶ月が経過しました。今回の定期検診で杖無しok
になりました。病院では、たまたま骨切り術後1年経過の方とお会いしまし
たが調子良さそうでした。
今後も無理なことをせず、水泳水中歩行中心のリハビリをしていこうと思います。
書き込みの件ですが、良くなられた方は、今この病気で戦っている方の励み
になるのでどんどん書き込んでもらえればと思っております。

>>485
男の術後の場合は
女性に乗って貰う騎乗位か
女性乗位
後背位が負担かりません。
男性上位の正常位や屈曲位は私の場合は股関節に負担かかりキツイです。
女性が術後の場合は
後背位が一番安全かと

比較的若い患者の場合は

術後のパートナーとの
性行為をどうするかは
余り話題にしにくいが
非常に重要な問題だと思います。

医薬品副作用被害救済制度
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1206787405/

>>499 >>500 >>501
どうもありがとうございました。
じっくり考えて決定したいと思います。

釘抜の手術予定決まりました。
正直、やりたくないけど。。

釘抜、ちょっと体験してみます。
入院期間は２週間。　抜釘の後ってどんな感じになるのでしょうか。。

わしさん、抜釘手術が無事に終わることを願っております
ところで、骨切り後からどの位経過していますか？
可動域、痛み、歩行の状態等を教えて頂けませんか？
お願いします

参考程度でお願いします。。。

痛みはないです。（骨頭潰れたあたりが最強にきて、この病気知らずに
全く一歩歩けない状態の自分よりはましです。。）
稼働域（階段の下りは問題ないんですが、登りがきつい。）
歩行（痛みはないんで、歩行してます、他人から見たら変な歩き方してるんか
な。。）


この病気になって勉強させてもらってます。

釘抜。。

勉強するために、職業訓練休んだらその時間の情報が自分には得られない。。


。。。すみません。　メス入れるのは怖いです。。
でもやります。

わしさんお返事ありがとうございます。
多少の不便があっても痛みが無くて歩けるなんて最高ですね！
頑張って手術を乗り切ってください。陰ながら応援しています。

本日この病気だとＭＲＩで診断されました。
左足は2/3来てるので５年以内に人工骨頭だと。
できれば若い人に人工骨頭は入れたくないのでなるたけ持たせましょうと
痛み止めだけ処方。
右側は1/3〜/1/2なので骨切りしてもいいかもだけど
左足の状況も踏まえ仕事するならオススメできないようなことを言われました。
（現状右足麻痺でロフストなので右足にそれほど負担が無く、
左足の手術までもてば左足がまた軸足に出来るから様子見ましょうといった感じです）

この病気の原発となった病気で休職中＞なにもなければ来年復職なんですけど、
この状況で右足を骨切るべきでしょうか？
それと、特定疾患での申し込みはもう出来るのでしょうか？
金銭的にも将来的にもあたまがぐるぐるして悩んでいます。

>>509
確定診断がついているので特定疾患で申請できる。
外傷性や一部の疾患について診断基準を満たしても除外となる場合あり。
>>4で確認を。
問題なければ申請日から医療受給が受けられるので保健所などで
申請用紙をもらってください。
どういった治療を選択するかは
骨頭の状態や医師の技量はじめ仕事内容や他の環境にもよるのでは？
が…右の麻痺の原因がこの病気以外なら骨切りする意味があるのか疑問。
この病気による「麻痺」という状態はあまり聞かないが？

>>505
わしさん 釘抜き決まったんですね。
無事に終了・退院されること願ってます。

>>509
僕は診断受けて2日後に申請しましたよ。
その時やってた仕事は、夜勤の仕分け作業でしたので辞めざるを得ないって感じでした。
申請してから、2、3ヶ月で通りましたのでお早めに申請した方がよろしいかと。

>>509

片足は骨切りで、もう片方は関節固定って人もいましたね。

その方は肉体労働やスポーツをしてるらしいですよ。たしか結構若い方だったと思います。

皆さんありがとうございます。
申請についてはまだＭＲＩしか撮っていない
（レントゲンも撮ったけどそのときは異常ないと言われていた）ので、
それでも出来るのか区役所と病院に聞いてみます。

>510
右足の麻痺はステロイド治療の元になったＭＳという病気が原因です。
ということは先生が言うように骨切る意味はあまりないのですね。

ステロイドでの治療を始めるときにこの病気のことも聞いてはいたんですけど、
実際診断されて足の具合を画像で見るとなんか明日にでも両足潰れちゃいそうで
何かできることは無いのかと思って検索していたらこのスレッドを見つけた次第です。
眠ろうと頑張ったんだけど結局眠れなかった頭からきちんと読んでみます。

書き方が変になってしましました。

×眠ろうと頑張ったんだけど結局眠れなかった頭からきちんと読んでみます。
○眠ろうと頑張ったんだけど結局眠れなかったので頭からきちんと読み直してみます。

一個所の医療機関で判断せず、セカンドオピニオンでこの疾患のオーソリ
ティーのDrに診て頂いたらいかがでしょう？骨切りを前提なら神奈川県の
S大に行かれるのも良い手段だと思います。決して気を落とさないで、ご
自分にあった治療法を見つけてください。

>>513
MRIで確定診断がついてるなら やはり可能だと思う。
原疾患がMSならこちらも医療費の公費負担が受けれるはずで
整形の医師に訴えればMSの医療券(医療受給者証)で
IONの検査や治療費はカバーできるかと思う。
(MSのステロイド治療によりIONが発症したため)
１度整形で訴えてみてはいかが？
中にはダメだと言う医師もいるので
そのときはIONで申請するからと保健所でもらった
書類を書いてもらえばいいと思う。
>>先生が言うように骨切る意味はあまりないのですね
麻痺のある右について骨切りの意味があるかないかは
MSの主治医と整形の主治医と両方の診察&判断が重要。
なにごとも あきらめない コレ大事。
>>515さんが言われるようにセカンドオピニオンも大切。

去年やった骨切り術から半年がたち、だいぶ歩けるようになり調子にのって
大型二輪の免許を取ってしまいました。これでナナハンもハーレーも乗れる。
でも、再陥没したりしないかな。足には結構負担掛かります。

自分もバイクに乗ってましたが、転倒した時のことを考えると
乗れません。

術後半年だと、万一転倒したら相当悲惨なことになるんじゃないかと
思うんですけど。

その辺医師に相談はされましたですか？
もしOK出てたんなら自分にも励み（？）になるんで、ぜひ教えてください。

みんな頑張りましょう。
わたしゃ人工骨頭14年目（平均15年だそうです）人工関節は34年の人ががいるそうです、今42歳もう少しはもたせたいです。
みなさんおだいじにしてください。バイクは被害受けたときも考えたほうがよいかと。

バイクの振動は骨癒合にも影響があるので、もう暫く我慢なさった方が賢明
ではないでしょうか？せっかくバイクが乗れる程回復なさったのですから。
術後3年間の生活が予後に大きく影響されると聞いています。どうぞ、お大事
にして下さい。

>515-516
ありがとうございます。医療券の話しも聞いてみます。
セカンドオピニオンは神内の先生となるたけ同じ病院が良いのかなと考えてました。
診断を受けたことがなんだかんだとショックだったのか
昨日から39℃台の熱を出して寝込んでしまっているので、
落ち着きましたらセカンドオピニオン外来に行ってみることにします。

>517
骨切りしてから二輪の免許をおとりになるなんて、ものすごく励みになります。
書き込みありがとうございます。

本日、入院前最後の外来
採血、検尿、X線、CT、心電図、肺機能 検査OK
置換手術スケジュール受け取り…手術2日後から歩行器訓練らしい

来週、麻酔科外来
再来週〜2回に分けて貯血800cc
8月11日入院、13日オペです。

教えてください。
骨切りで手術した際に、壊死範囲の大きさにより、
・回復期間の長短
・可動域の大小
などあるのでしょうか？

>教えてください。
>骨切りで手術した際に、壊死範囲の大きさにより、
>・回復期間の長短
>・可動域の大小
>などあるのでしょうか？

私の経験からですが
壊死範囲や壊死の場所によって骨きりの術式や、回転角度が変わるので
それによって可動域がすくなくなることはあるようです。

私は前方骨きりでしたが前方の屈曲が90度くらいになってしまいました。
（術後五ヶ月）
可動域に関しては手術前の脚の状態にもよるのではないかと
PTと主治医にはいわれました。

回復期間とはどのようなことを云われてるのでしょうか？
前方回転骨きりは大概２から３ヶ月で退院ですが、
退院しただけでは回復というには程遠いです。
それからリハビリ等をへて、半年くらいで杖がなくなるひとが
いるでしょうが、それでもコントロールしながらあるくような感じでしょうし、
それは壊死範囲とはあまり関係ないのではないでしょうか。

むしろ壊死範囲は骨きり後に回復した後、数年とかのスパンでの
再圧潰に関係があるのではないかと個人的には考えて
います。

私は前方回転骨きりをして、術中に壊死範囲、状態の悪さが
発見され、内反をかけたので、脚長差が２センチでましたので、
精神的にはそれが一番ショックでしたが。

>>524さん　ありがとうございます。
回復に関してなんですが、同じ術式として
退院期間
杖なしで生活できるまでの期間
足を引きずらずに歩けるまでの期間に
壊死範囲は影響するのでしょうか？

回転術は壊死範囲を重荷域から逃すための手術だと思う。
筋肉や骨の重荷を全く人為的に持っていく手術です。

術後１・２か月は思いどうりに足が動かない(意志どうりにさえ動かない）
です。

でも満足してます。　杖つきながらも歩けるから。
杖を外してもいいと言われてますが、筋肉、稼働域から不安で（杖で安定するのが当たり前になる）
長く歩くときには杖をついてます。。(1年ちょうどあたりですが）

医師と自分の気持ちを合致させていくべきではないでしょうか。
医師によるんでしょうが。。

自分の体を見つめてあげてください。。　

あくまで私見です。詳しいことは主治医にきいてください。
壊死範囲にそうとうこだわってらっしゃるのですが、壊死範囲はそもそも、最初の術式をきめるときに影響があり、
骨きり術ができるということ自体、壊死範囲が限定していないとできないでしょう。
退院期間
これは、壊死の状態うんぬんよりは病院、医師の方針によって
まったく違ってくるでしょう。ベッドの込み具合によっても。
また、手術後に残ったいたみなどによってもちがうでしょう。
おそらく２−３ヶ月の範囲でしょう。
杖なしで生活できるまでの期間 。杖を必要とするというのは
免荷をすることと、歩行の補助のためにつかうのであって
骨きりをするのは、壊死を逃すことで支えられるという
見込みがあるからおこなうので、これも壊死範囲と
関係ないんじゃないかなと思います。半年から一年ぐらい。ではないでしょうか。
しかし。片足だけが壊死の場合で手術したばあいのはなしなので。
まだ片足が残っているのなら、杖はつきつづけたほうがいいでしょうね。
足を引きずらずに歩けるまでの期間これって、さっきの話とほとんどいっしょで。
脚を引きずらなくなって歩き方がキレイになったら杖をつかわなくてもいいですよ、
といわれるんじゃないかなと。
私の場合は引きずるというか、ぴょんこぴょんことなってしまいますが。
この病気。
なった当初は本当にショックでした。でも、入院して。医学ってすげえ、とか
看護って大変とか、福祉ってありがたい、とかいろいろ勉強できた。

さあ、あと一本がんばるか。

523さんへ
彎曲内反手術をした者です。20度の内反に前方に20度の回転を加えた術式で、
壊死域をずらしました。通常の彎曲術より、骨切り面は癒合をするのに時間
が掛かるみたいです。脚長差は出ませんでした。可動範囲は屈曲130度　伸展
はゼロです。伸展はゼロでも不便は感じないです。逆に伸展が15度以上あると
骨頭への血管の血流障害が生じやすくなるので、安心よいとPTから言われて
います。外転はあぐらをかく事は出来ますが、過重が掛かるので止められて
います。術後6ヶ月経ってロフスト杖を外すことが出来ましたが、室内では
杖無しですがまだ跛行するので外出する時は杖を持って出掛けています。
壊死の範囲の大小ですが、深度も関係しているそうで範囲が広くても浅い
タイプ、狭くても深いタイプと人それぞれです。術後の予後に関わるので
Drに聞いて手術を受けられるか判断した方がよいかと思います。
術後の疼痛ですが、術前より減りましたが痛みは残りレベル1〜2です。これも
人それぞれですが、一緒に骨切り手術を受けられた仲間もやはり痛みは残る様
です。自分はくしゃみをした時にズキーンと痛んだのが、術後安心してくしゃみ
が出来るのがうれしいです。

>>489
今何歳かしらないけれど、わたしは特に障害者ではなかった３８歳離婚以降30年弱、
誰からの愛も受けていないよ。実質的には離婚前数年から。
そして元夫や親兄弟からもいわれのないいじめをうけた。

自分で自分を愛することをおぼえるしかない。犬や猫さんがよいパートナーとなることもある。
わたしの場合は猫さん。
もちろん、動物相手にセックルなんか考えちゃ駄目だよ。

>>529

あなたはいくつなんですか？

65歳くらいかな。セックルなんて言葉、よく知ってるなぁ。

先日入院していたとき
骨頭壊死で骨きりをした患者がいたのですが
回転骨きりということでした。レントゲンを見せてもらったのですが、
骨きり線が水平で杉岡式とは違った骨きり線でした。
脚長差もないので内反骨きりではないようなのですが。

執刀医は３０代なかばの若い先生でした。

新しい形の骨きり術があるのでしょうか？
それとも単に内反骨きりだったのかな？

抜釘手術終えて入院から家に帰ってきました。

抜釘手術ですが、翌日には歩かされ、２日後には違和感ありながらも杖で歩行でき、
３日後あたりからは、ちょっと痛いながらも、入院前の８０パーセント
ぐらいの状態で歩行できました、前回の骨切りで入院した時とは比較にならんくらいの
入院でした。

１週間ちょっとの入院期間でした。

手術台で先生に「ボルトちょうだい」と言って、術後にコップに入った
ボルトを見て医学ってすごいな。。と思いなおしました。

。。やっと左足はしばらく手術から遠ざかると、この何年かを思い出して
変な気分になります。

わしｻﾝ

抜釘手術お疲れ様でした!!!
それにしてもｴﾗｸ早い抜釘手術でしたね?!
骨切りの抜釘って通常は2〜3年後にするんですよね？

私は去年手術をやって抜釘は再来年くらいだよ･･･と主治医に言われてます。
先生によって違うのかな????

私の生命保険は入院給付金が10日からしかでないので、最低でも10日間は
入院しようかな♪と思ってます＾＾
一度に2本とも抜くか1本づつにするか迷ってます･･･ってまだまだ先の話
なんだけどねｆ＾。＾；

なにはともあれ、本当にお疲れ様でしたm(uu)m

抜釘ですが、
最短３ヶ月から大丈夫なようです。
最長は数年だそうで、あまり長期間つけたままだと
骨がしっかりつきすぎて外れなくなるそうです。

入れたままでもチタンなのでmriとか撮れるのでかまわないらしい。

明日、月曜の朝から入院です。水曜日に左人工股関節置換オペです。

院内＆ドコモ規制で入院中のカキコできるかわからないけれど、
左右の脚の長さ違いの歩きにくさや痛みもMAXなので、よい報告ができればよいと思っています。

入院期間は３週間とのことなので９月上旬には何らかの報告ができるかな？

流れ読めなくてすみません。術前の方々の悩みも多いと思いますが、術後の方へ

時折、話題になる性生活のことですが、どうやったらうまくできるか、彼女と試行錯誤した結果を報告します。
初めは騎乗位しかないのかと諦めてましたが、ふと思いついて実践しました。
彼女（奥さん）にベッドの端に仰向けになってもらい、できればクッションか何かでなるべく高い位置に寝てもらいます。
彼女の両脚を持ち上げて女性器が見えるようにします。
ベッドの脇に自分が立ち、挿入します。股関節は曲げることは殆どありません。
但し、ずっと立ち続けられなければなりませんが。
他にも工夫している方いらしたら、教えて下さい。

人工股関節で正常位はやはり厳しいですかね？
今のお相手女性が騎乗位下手で相性悪いんです…

とりあえず無難な騎乗位でやる場合、退院後どのくらい禁欲が必要でしょうか？
術後1ヶ月でいきなりやったらまずいでしょうか？

至って真剣な悩みなのですが。

あのさ、
術後の痛みとかは人によって違うだろうし
筋肉の回復も人によって違うだろう。
脱臼はカップのつき方などによってもちがうだろうし。

術後様子をみながらやればいいだろう。
騎乗位はほんとにだいじょうぶなのか？

下から突き上げる伸展は危険なような？

>>538さん
わては正常位でエッチもしてますよ。
基本バカなんで、試したいと思ったら試さないといられないんで（笑

術後1ヶ月に立ちバック、それからは女性上位などいろいろ試しましたが、やはり正常位が一番危険な気がします。
すぐに無茶をするので、きっと俺の足は長くもたないでしょう。。。

そんな俺は両股関節とも人工です。

なかなか難しいけど、前向きに頑張って下され。でも、こんな奴もいますんで（笑


>>539さんの言うように、女性上位も危険な体位の一つではあるみたいですよ。リハの先生が言うてました。
わてはしてますけど。。。

荒れてきたな

本日から入院です。
整形から手術の説明と同意書にサイン、
リハビリテーション科を受診。

明日、手術前のメディカルチェックで明後日の手術の可否判断だそうです。

ドコモ規制解除されたかな？

突然ですが質問させてください。
ステロイド服用して３年目ですが、臀部から大腿、膝などが痛くて差しさわりがあります。
副作用として代替骨董壊死がでているのかどうか確かめたいのですが関東（わたしは千葉県西部在住）で
どこでＭＲＩなど検査してもらったらよいでしょうか？
テンプレに「　※大腿骨頭壊死症が疑われるときは、経験・実績ある専門医による診察を。」
とありましたのでどこでも良いわけではないのだと思いました。
今掛かっている内科医師は骨董壊死の可能性を考えていないようなので、勝手に確認したいのです。

MRIがある中核病院の整形外科で自分の病状話して、MRIを撮って見るべきです。
MRIで症状が見つかると、専門医に行き当たるはずです。。

>>543
紹介状なしで受診だとリキ入れて痛みを訴えないと
医者によってはレントゲンだけでおわる可能性もある…。
おなじく内科の主治医は骨頭壊死の可能性を否定したけど
レントゲン撮った近所の整形が
ステロイド服薬を知っててMRIを撮るべきだと紹介状を書いてくれた。

543 さん
壊死でなければ良いのですがお近くでの「検査」なら千葉大学医学部附属病院・整形外科、
成人股関節外来があります。HPには骨壊死外来もありますが、ページ進まず。
（経験・実績があるかどうか、情報を持ち合わせていません）

独断と偏見ですが「経験・実績ある専門医（自骨温存最優先）」の診察では、昭和医大藤が丘病院（主に骨切り）か
筑波大学附属病院（骨髄血移植、症例実績は少ないかも）なら安心・納得されるかもしれません。
「仮に」壊死と判明された場合、壊死範囲・症状により自骨温存可能か人工関節か、
専門医の判断がとても「重要」になると思いますので、失礼ですが一歩踏み込んで書きました。

自骨温存が不適だと思われる症状でも、実績？残したいのか自骨温存術「出来ます」と言う医者もいれば
逆に自骨温存可能だと思われる症状でも、「人工関節しかない」と言う医者もいるようです。
残念ながら壊死を診断出来ない整形外科医もいるので、早期に専門医による受診をお勧めします。

13〜14時くらいからオペです。
お茶飲みてえｗｗｗ（昨夜から禁止です）

>>544−>>546
レス有難うございます。

取りあえず新東京病院の整形外科に予約入れました。MRIは撮れるとのことですが，
医者がワカルのかどうか

>>548
MRI撮れば分かるよ。違うといいね。
確定ならMRI持って専門医に行けばいいよ。

>>547
オペ終了お疲れさん！
もう飲めたかな？今ごろ腰とか痛いんじゃないかな…。
術後の夜は腰と尻が痛くて夜勤の看護し(♂)がさすってくれ
白衣の天使に性別は関係ないと心底思った(笑)

オペ2日後、今日からリハビリです。
腰からもも辺りの張りがかなり強いのと、39℃前後の発熱続いてます。

先ほど尿カテーテル抜くので術後初めて歩行器移動しましたが、全然足が上がらないｗｗ

噂には聞いてたけど脚が重いですわ。

５４３ｻﾝ

ｲﾛｲﾛ不安ですね･･･｡
私が「両足壊死」と診断された前後を思い出します。

私はもともと膠原病でかかってた総合病院に行きました。
そこでの初診は膠原病内科医に診てもらったんだけど、
「大腿骨頭壊死？ｳｰ･･･ﾝ･･･まず有り得ないとは思うんだけどねぇ･･･｡」
との診断。でも念のために整形受診しとく???みたいな感じだったf^｡^;

膠原病の専門医でその程度の判断だから、よっぽど大袈裟に症状を言わなくちゃ
いきなりＭＲＩは撮ってもらえないかも?!

私は骨切りｷﾞﾘｷﾞﾘだったにも関わらずﾚﾝﾄｹﾞﾝでは「異常なし」といわれました
し･･･^｡^;
整形外科医でも股関節専門医でないと壊死と診断できない、しきれない医者が
多いみたいですよ!!!

壊死でない事をお祈りします(>人<))))

術後の熱はたいがい吸収熱でけっこう高く出るけど
あんまりしんどくない印象がある。
おれも術後3日ほど３９度くらいでたよ。

>>551,>>549
いろいろアドバイスとご配慮ありがとうございます。

じつは今日新東京の整形外科に行くはずだったのですが、体調が悪くて行けませんでした。
とにかく、この筋痛と関節痛はなんでもないわけがない（気のせいとか不定愁訴とかではない）ので、
ちゃんと知りたいです。ステロイド増量という医師の提案をどうするかの腹も決めなければなりませんし・・。

自分も術後は39℃くらいの熱でてました！
冬だったせいか体があたたかくて なかなか良かったデス。

>>551
病巣の大きさ(壊死範囲/病型；タイプ)と
レントゲンに写る段階か否か(病期：ステージ)とは別の次元だと思いますヨ。
レントゲンに写らなければ股関節専門だろうが診断不可能でしょう…。
ステロイド性は痛みを感じた時点で強く主張したり
医師が疑ってくれたりしたらMRI検査に結びつきやすいので
レントゲンに写らない比較的早期に発見されやすいんですよね。

>>553
ステ増量検討中ということは体調も心配ですね。
痛みもあるようですから無理せずお大事に！

５５４ｻﾝ

そうですね･･･｡
ﾚﾝﾄｹﾞﾝに写らなかったら専門医でも判断は難しいのかもしれませんね。
でも、専門医だったら確実にＭＲＩを撮るでしょうね(^0^)b)))

専門医が診て判断が出来ないくらいの極小さな壊死だったら「温存」が
可能だろうからそれはそれでいい結果と言えるのかもしれませんね。

なにはともあれ、ﾊｯｷﾘすると気持ちもｽｯｷﾘしますね。
今が一番辛い時期かもしれませんね･･･｡
体調も悪いようですので、本当にお大事に!!!

オペ5日目朝

自力で脚が上がるようになり、90度超えて120度くらいは曲げられるようになりました。
血栓予防のストッキングはかされているのですが、自分で脱いだりはいたりできてます。

ただし歩行はまだまだ不安定で歩行器手放せません。
歩行器から少し離れると初期型のASIMOみたいになるw

両足人工股関節でバリバリ働いている人っていませんかね。
自分は左足人工股関節で右足は骨きりか人工か迷ってます。
ちなみに今は無職なんでいずれ職探しです。

>557
両足人工股関節でバリバリ働いてますよ。


表面置換型やけど

>>283
不謹慎でｽﾏﾝがASIMOでﾜﾛﾀｗｗｗ

これだけだとアレなんで、
もしかしたら近い将来旦那も手術になるかも(現在温存)知れないので参考にさせてもらってます。
仕事できるようになるまで大変でしょうがどうぞ無理せずお大事になさってください。

>558

バリバリってどういう仕事されてるのですか？差し支えない程度でアドバイスをお願いします。

ASIMOなつかしい！
術後リハビリで“このま〜ま どこか遠く〜♪”と
まさしく歌いながら歩いてた。
当時 自分がASIMO歩きしてるとは気が付かなかったが(笑)

>560

事務職

手術1週間

何とか杖なしでも歩けるようになりました。
しかし太ももの張りが強い。
2センチ近く脚を伸ばしてる上に、筋力低下もありリハビリしんどいです。

早ければ週末〜週明けには退院らしいお(^ω^;)

sage
たった2週間で退院できるのかぁ
僕も勇気が出てきました
おめでとうございます。

ASIMOやロボコップの杖歩きで階段も今日初めて練習ですし、かなり不完全なまま放たれるといった感じです。

11日-入院、検査
12日-検査
13日-オペ
14日-安静
15日-歩行器リハビリ
17日-杖リハビリ、シャワー解禁
19日-平行棒手放し歩行リハビリ
20日-病棟内移動歩行器→杖
21日-坂道、階段リハビリ
22日-たぶん抜糸
25〜27日-退院？

こんな感じ

とりあえずKO大で採用してる人工股関節でわかってること

アメリカ製（日本仕様サイズ）…メーカー未確認
ヘッド、カップともにチタン合金
ポリエチレン不使用
8年くらい前から導入
セメントレス（自分の場合）

初めまして。私は現在23歳です。先日、大腿骨骨折(ステージ4)をし、現在は折れた骨をボルトで止めて回復を見ている状態ですが、医師から今後壊死する可能性は高いと言われています。
人工骨になっても日常生活は出来るそうですが、23歳なりの日常生活(走る事、遊ぶ事、仕事など)は難しいのでしょうか？
今後が不安で一杯です。

>567

脱臼の危険がありますんであまり激しいスポーツなどはしないほうがいいとおもいますよ。
あと若い人は年配の方に比べて耐久年数が少なくなる可能性は高いんじゃないかと。
仕事もなるべくならデスクワークなどがいいとはいいますね。
とにかくわからないことは主治医の先生に聞いたほうがいいとおもいます。

>>567
跳んだり走ったりしたらだめだよ。セックルも気を付けた方がいい。

>>568>>569
そうなんですか…私は運動が趣味で、体力を使う仕事をしています。
医師の話では、壊死さえしなければ今まで通り生活して良いと言ってくれているのですが、やはり壊死してしまう可能性は高いとの事。
不安ですが、まずは今の骨がくっつき、歩ける様になる事に集中して頑張ります。ありがとうごさいました。

私が骨切り術で入院していた時、同部屋に10代でオートバイ事故で大腿骨頚部
骨折をした方が人工関節の手術で一緒でした。彼いわく、後で後遺症がでるか
もしれないと、医者から言われていた。40才を過ぎて痛みだし今回の手術。
　当人いわく、まさか今頃になって。痛みを感じてから2〜3年放置してしま
った結果　骨切り適用外。といっていました。
　570さんのご快復を願っていますが、呉々も定期検診を受けて下さい。

>>571
ありがとうごさいます。定期的にレントゲンを撮るようにと言われているので、きちんと行く様にします。
貴重なお話ありがとうごさいました。

時々MRIも撮ってみた方がいいよ。

573さんの言うとおりです。レントゲンで変化が認められるようになった時は
すでに病状が進行しています。レントゲンで陥没が認められるのは2ミリの
圧潰がある時位しか判りません。帯状硬化像も医者によっては見落とす可能
性もあります。用心に越したことはありませんので、MRIで定期的に診てもら
ってはと思います。

皆さん肩痛くないっすか？
肩骨頭大丈夫なんすかね？

>>573>>574
そうなんですか！
次の診察の時に医師に話してお願いしてみます。
ありがとうごさいます！

今年2月に回転骨きり。
その後松葉とロフストで
肩に負担がかかり、結構肩痛い。

不安になり先生に
「壊死ないっすか？」と聞いたが、
肩のこっとうは肩の結構内部だそうで、
痛いのは上のほうだったから
だいじょぶだろうと言われた。

まあ、もう片方ちかじか骨きりなので
そのついでに診てもらうよ。

術後11日、日曜日はリハビリなしで病棟自主トレ

筋トレ
T杖歩行30分
杖なし歩行30分（本当はダメらしい）
階段1〜3階を3往復

今日一通り診て問題なければ明日退院予定。
入院16日、術後2週間。

５７５ｻﾝ

私は両足大腿骨の壊死が発覚した時、既に両肩が慢性的に痛くて肩が上がらない
くらいにまでなってたんですが、子供を抱っこしたりしたせいだろう･･･って
軽く考えてたら、股関節の主治医に「ｽﾃﾛｲﾄﾞ性は多発性壊死の確立が高くなっちゃう
から、全身を検査した方がいいね･･･｡｣と言われ､ﾚﾝﾄｹﾞﾝから骨ｼﾝﾁまで徹底的に検査
しましたよ･･･｡

結果、他のところに壊死は認められなかったんでホッとしましたけど･･･｡
肩はほとんど良くなりましたけど、膝は未だに痛みます･･･｡
膠原病による後遺症なのかなんなのか･･･｡
原因がわからない痛みって嫌ですね(;｡;))))

明日朝退院が正式に決まりました。
オペ後ちょうど2週間でした。

脱臼に関する注意がいろいろあるかと思いましたが、
前側方アプローチ？の新しい術式なので気にする必要なしとのこと、もちろんセクロスのことなど聞けもせず。

抜糸も不要なので、傷にガーゼと防水フィルム貼ったまま明日朝帰ります。

まだ違和感や張りはありますが、術前の神経痛のような痛みや
脚を動かしたときに股関節がゴリゴリ鳴るのや左右の脚の長さの差がなくなっただけでもだいぶ快適です。

当分はT杖で転倒厳禁ですが、
筋力つけて安定してきれいな姿勢で歩けるようになりたいです。

セクロスかぁ。こんな傷だらけの障害者としてくれる人いるんだろうか…

術後14日の傷痕
http://imepita.jp/20080827/738770

>>580
よほど無理な体位などしなければ問題ないですよ。
あとはあまり激しい動きはしないほうがよいかと・・・

>>283
胸毛がやけに立派な理由を説明してもらおうか

俺も胸毛が気になっていた。

レントゲン取ったあと帰ろうと操作室の横通ったら大腿部の写真みながら壊れちゃたかなとか言ってた。orz

>>584
胸毛ではなくて緑の黒髪だとおもってました。

が、よーく見ると背中、腕などに黒い体毛がしっかり。
やはり♂さんでしたか？

それともプレの副作用かな・・・？

見苦しいモノうpしてスミマセン…
もともと体毛濃い♂です。プレ使ったときは頬とか産毛増えましたが。
ギャランドゥはオペで念のため剃りました。

…って体毛はどうでもよくて！皆さんはオペ痕ってどのくらいありますか？
骨切り、移植、人工関節…治療にもよるかもしれませんが。

>>588
私は人工股関節です。
283さんとほぼ同じ場所、長さですよ。

いや、オペ痕、凄いです。
だんだんに馴染んでいくのでしょうね・・。

>>588
同じ場所に2cm位かな。
移植っす。

>>2cm位
なにをどう移植？　めちゃ小さい！

骨髄血移植っす。
ちなみに骨盤にも注射のあと位のキズがあります。

>>593
東大病院か京大病院でされたんですか？

>>594
筑波大学附属病院っす。

>>595
おぉ 筑波大の骨髄血移植ヽ(･∀･)ﾉ
経過はどんなもんでしょ？
あと筑波の骨髄血移植は健康保険適応になるって
どこかで読んだけど本当ですか？

>>596
術後数カ月経過してますが、すぐに結果が出るような手術でもないようなので劇的な変化は感じられません。

健康保険適用て三割負担の事ですよね？
三割負担ですよ。
適用外とかあるんすか？

>>597
早レスありがとうございます
なるほど。骨髄移植を受けた方は やっぱり時間かかるんですね
>適用外とかあるんすか？
たんに骨髄移植は新しい治療なのに健康保険つかえたのかと
確認したかっただけで深い意味は・・・
筑波大のその手術は臨床試験ではないと聞いたもんで
臨床試験でもなく保険診療でもなければ公費負担もなく
医療費はいくらになるのかと勝手に妄想してました

>>283 さんお疲れ様です。

自分は骨切りで２０センチくらい（手をいっぱい広げて親指の先から中指の先
くらいです）

抜釘は前の傷口の上を１０センチくらい切りました。

。。なんとか就職できそうです。。
　左足は５００万かかってるんで本当に真剣に前に進んでやる。。

。。めっちゃ怖いですが。。

特疾は申請されなかったのですか？

自己負担額じゃなくて 医療費の総額のことだと思うよ
健保組合や国や都道府県が
特疾の自己負担分 以外を支払ってくれる
払ってて良かった健康保険 住んでて良かったニッポン

８センチくらい。手術入院たぶん200万↓くらいだったと思う

【手術検討している人が知りたい事】（実体験による想像）

　１．手術の方法、時期、選択した動機。

　２．術前の病状（タイプ）、病期（ステージ）。

　３．手術費用：自己負担額、健康保険負担額、特定疾患医療費負担額。

　４．生命保険給付額：入院・手術給付金・後遺症障害補償金等。

　５．術後の社会復帰：復職時期、職種。

　６．術後の日常生活：どんなことができない、注意が必要…とか。

　７．障害年金、副作用救済金、身体障害者手帳等、社会保障制度の適用。

　８．現在の満足度。

　９．その他。

私が欲しかった情報です。同一のフォーマットで回答していただくと、迷える患者の指標になると思います。

　１．手術の方法、時期、選択した動機。
人工股関節置換

　２．術前の病状（タイプ）、病期（ステージ）。
タイプC-2、ステージ4

　３．手術費用：自己負担額、健康保険負担額、特定疾患医療費負担額。
差額ベッド代他10万弱

　４．生命保険給付額：入院・手術給付金・後遺症障害補償金等。
未請求（近日請求予定）

　５．術後の社会復帰：復職時期、職種。
プータロ

　６．術後の日常生活：どんなことができない、注意が必要…とか。
術後3週間だけど、ほとんど不自由なし。
転倒に注意！外出はT杖使用。

　７．障害年金、副作用救済金、身体障害者手帳等、社会保障制度の適用。
副作用救済書類作成中、身障者書類作成中

　８．現在の満足度。
術前より歩くのが苦でなくなった。

　９．その他。

１．手術の方法、時期、選択した動機。
　骨髄移植手術、H18.4、両脚同時施術可能という点。

２．術前の病状（タイプ）、病期（ステージ）。
　両脚共タイプＣ２、右：ステージ３Ａ、左：ステージ２

３．手術費用：自己負担額、健康保険負担額、特定疾患医療費負担額。
　特定疾患医療の自己負担額、Ｔ字帯（￥４５０−）、その他不明。

４．生命保険給付額：入院・手術給付金・後遺症障害補償金等。
　入院給付金：￥１００００×２７０日、手術給付金：￥５０００００−、後遺症障害：￥０−。

５．術後の社会復帰：復職時期、職種。
　術後約２年後に復帰、建設業。

６．術後の日常生活：どんなことができない、注意が必要…とか。
　体育すわりで膝をくつける姿勢ができません。和式トイレはなんとかＯＫです。ツルッとすべらないよう注意しています。バイク乗ってますが、モトクロスは、保留中です。

７．障害年金、副作用救済金、身体障害者手帳等、社会保障制度の適用。
　障害厚生年金３級、副作用障害年金２級、身障手帳下肢３級、特定疾患医療費受給者証。

８．現在の満足度。
　８５％（障害厚生年金が２級になれば、９０％、手帳が２級になれば９５％、裁判勝訴で９９％）

９．その他。
　ステロイド裁判中の４５歳の男子です。

ドリーム750さんへ

ステロイド過で裁判中とは驚きました。
よく受ける弁護士がいましたね。
それとも余程、勝訴を確信するほど
相手方の過失が明白だったでのでしょうか。

係争中ですから詳細は無理にしても
差し支えない程度で経緯を知りたいものです。

聞く範囲では、及び腰の弁護士が多いと聞きます。
同様のケースで泣いている同士は多いです。

>>605
椎間板ヘルニアの治療に、ステロイドを硬膜外へ注入されました。
薬の説明書には、２週間の投与間隔を…、とあるものを、持続注入です。

ちなみに相手の病院長は昨年、診療報酬不正請求による詐欺罪で逮捕〜懲役２年６ヶ月の判決でした。

病院は現在廃院となっています。

そんな特異なケースです。

ドリーム750さんへ
H18.4に骨髄移植手術を両脚同時施術なさったのですね。
その後、現在の脚の具合如何でしょうか？
バイクが乗れる程快復とありますが、普通に歩け、骨頭の圧潰の心配も
ないのですか？骨髄手術をした方は少なく、情報が乏しくご回答頂ければ
幸いです。

>>607
>>604に書いてますように、現在訴訟中ですので、私の病状や、今後の見通しについて、ここでお答えすることはできません。

1年以内にステロイドパルスをした者ですが、
2週間前から歩いた時に右足に痛みがあります。
最初は違和感から始まって、今は筋を傷めたような痛み。
場所はよくわからないんですが、膝〜尻辺りが痛む気がします。
この病気を疑ってるんですが、どんな痛みがありますか？

ドリーム750さん
訴訟もさることながら、骨髄移植で完治なさる事を切に願っております。
どうぞ、おだいじに。

障害年金や手帳で満足度がアップするのは
本当に完治を目指してるのか疑問だ・・・
年金も手帳も２級といえば重症で完治したと喜べる段階でない気がする
骨再生医療の到達点は重度の下肢障害が残ることなのか？
訴訟が終わり公開してくれるとありがたいです・・・

11月に骨切り予定ですが、医師から自宅リハビリも含めて半年かかるって言われましたが、出向先の役員のお嬢さんが2か月で退院して片松葉で職場復帰されたって聞いたのですが　そんなに早く復帰できるもんなんですか？どなたかお教え下さい。

極楽とんぼｻﾝ

私は専業主婦なので参考になるかどうかわからないのですが･･･｡
しかも私は両足骨切りをしたので、片足だけの人とはまたｲﾛｲﾛな面で
状況が違ってくるかもしれませんが･･･｡

骨切りは個人差がとても大きいです。
同じ手術をしても、術後の回復や痛みの有無には大きな差があります。
もし、術後の痛みもあまり無くて職種が事務などの座って出来る仕事なら
術後2ヶ月で職場復帰も可能かもしれませんね。

骨切りは骨切りでも極楽とんぼｻﾝがどんな手術内容なのかわからないのですが
骨切りの方法によっても回復具合が違ってくるかと思います。
回転だと安定感がありますが、内反だとｶﾅﾘ不安定なので回転の人よりも回復
に時間が掛かるかもしれません。

とにかく個人差がかなりありますので、あとは術後の状態次第かな･･･と。

回転骨きりでのの話ですが
術後半年でまあ術脚でけっこう楽に片足立ちができるくらいじゃないでしょうか。
術後２ヶ月は荷重５０−７０％くらいではないでしょうか。

退院時期は三ヶ月であるていど安心できる状態にしてから退院させるところもあれば
二ヶ月で退院させるところもある。

早く復職したいのならばはやく退院していたみを抱えながら復職すればいい。
しかし、そんなにいそがずいられるのなら半年もすれば回復が実感できる
段階になり周りに気をそんなにつけてもらわなくてもだいじょうぶだろう。

傷病手当とか生命保険とかいろんな状況によって金銭的な状況は
違うとはおもうが。

613様614様　ありがとうございました。
17年2月に鼠頚部痛が右足に出現　近医にて麻酔　痛み止め　ハリ　電気パリ等にて治療をしてました。
坐骨神経痛かと思ってた。18年3月左腰がギックリ腰に、18年8月同様に右腰がギックリ腰に、ギックリ腰だと思っていたのがたぶん骨梁の微細骨折だったかも知れませんが、顕微鏡レベルの問題なので今となってはわかりません。
19年5月地元の医療センターにて大腿骨頭壊死と診断されたので、広大整形のＹ永教授に紹介状をかいてもらい広大受診。
6月12日確定診断。壊死範囲Ｃ2　骨頭壊死率25パーセント。経過観察にて推移。
偶然　生命保険の特約に難病特約なるもの発見　300万円を受け取り借金返済へ
本年6月12日広大受診。レントゲンを撮って蛍光灯にかざしたら骨頭軟骨上部にわずかに白い線・・・これがクレッセントサイン？
当たり　教授は三言しか言わなかった。「三日月といっとるが・・・骨切りといっとるが・・九月五日に切りなさい　早い方がいい」
骨頭前方回転切り術だと思います。だって教授はそれだけ言うと上の階にあがってしまった。
現在私は金融機関からある組合に出向中で五年目。昨日後任を自分で探したので11月4日には出向が解け、職場
復帰し入院予定。疾病療養が三か月以上になると長期療養休暇が取れるので、最初の三か月は給与は100パーセント支給。その後は手当がなくなるけど給与は支給される。
12月のポーナスは査定期間が四月から九月なんでほぼ100セント支給される見込み。ただし来年の夏のボーナスはないでしょう。
生保は入院一日二万円おりるので仮に三か月入院なら180万円と手術給付金が30万円合計210万円がでる試算に。
娘が短大専攻科に行っており来年4月には就職・・支度金もいるし　休業補償の手当はなんとかなりそうです。

極楽とんぼｻﾝ

生保の補償がかなりいいですね♪
難病特約とかあるんですか？
私のにはなかったなぁぁぁ･･･｡
入院も1日1万円だったし、手術給付金も10万円（盲腸の時は20万円だったのに)
もちろん難病給付金なんてありませんでしたf^｡^;

一番いいのは難病なんかに罹らない事なんだろうけど、
なってしまってからは生保のありがたみが身にしみます･･･｡

ﾀｲﾌﾟＣ２と言う事は、臼蓋縁内以上に壊死がかぶってるって事ですね。
骨切りをするには猶予があまりないですね･･･｡
手術まで、どうか大事にされて下さいね!!!

611さん
608さんには以下の様に思うのですが。
匿名の2チャンネルで、現在新しい治療法の骨髄移植の経過を聞いても
訴訟中でノーアンサー、でも各種の医療制度にはある程度満足。
情報に信用性がないと思うのだが？快復すれば、各種障害手帳は返納すべき
であるし、快復しても手帳を返納しないのは不正受給で逆提訴されます。
いったいどういう事なのでしょうか？新しい治療法でも残念ながら2年以上
経過しても障害が残ってったので救済制度にお世話になっているなら納得
も出来るのですが。ノーアンサー。せっかく新しい治療法を試みられた方
なのですから、この手術の情報公開を期待しております。もちろん匿名でOK

両骨頭に骨髄単核球移植術を受けたものです。
術後１年９ヵ月の検診に行ってきました。
５〜３ヵ月前に比べると一段と修復層が広がり
画像による壊死範囲だけで判断するなら
「もう何やっても大丈夫」なんて思える小ささでした。
ただ やっぱり昨秋からの左股関節痛にプラスして
今年から加わった両ヒザ痛のため歩き振りはよくありません。
原疾患の方がやっと安定してきたので
この秋は水中歩行がんばってみたいと思います。
>>611
私はドリーム750さんと同手術なんですが
一応 まだ完治目指して経過観察していきます。
年金はともかく障害手帳の２級はたんなるドリームだと思いますが？
一股関節の障害による等級は４級(全廃)で
両股関節あわせても３級が最高等級のはずですから(^^;;

>>617
なかなか肝心のそこが知りたい！という情報は
ご本人でなくば答えようもありませんが
私の術後経過でよければブログでアップしてます。
過去に一度だけ　アドレスをレス済み。
今回 期間限定で画像アップ中ですから
気になる方は検索の上いらしてくださいませ。

618さん
貴重な情報ありがとうございました。参考にさせて頂きました。
骨頭の修復本当によかったですね。壊死域の上に新生骨が出来ているのが、
良くわかりました。修復がもっと進み疼痛、可動域が広がることを願って
います。

618さん
レントゲン拝見しました。確かに硬化像が出現していますが、骨頭内側に圧潰
の兆候が見られますね。昨年の秋から疼痛が酷くなったのと修復が進んで来た
次期を重ね合わせると、微少な陥没と圧潰の静止により壊死領域に血管新生
とリモデリングが発生してきたのと捉えられるのではないでしょうか？
一般症例では、疼痛は陥没の同時期に出現持続します。正面像では、正確な
圧潰の程度が判りませんが側面像と、3次元CTで陥没の状態がより正確に
判断出来ます。修復層と壊死層、修復層の断面で偽関節類似の組織により、
今後の添加新生骨による治癒転機が停止するストレス（荷重）に十分注意
なされるのが良いのではと思っております。
　どうぞお体を大切にして下さい。老婆心ながら失礼します。

大腿骨頭壊死に関係あるのかわかりませんが、骨再生関連のニュースがあったんでコピペしときます。

■磁石の力で骨再生　広島大病院　鉄粉混ぜた幹細胞、欠損部分に
ttp://news.goo.ne.jp/article/sankei/life/health/e20080911013.html
ttp://sankei.jp.msn.com/life/body/080911/bdy0809111052001-n1.htm

622ｻﾝ

私も新聞見ました!!!!
これって壊死の人にもｶﾅﾘ関係あるよな〜･･･って思ってました!!

医学って日々進歩してるんですね♪)))

既存のＭＲＩの造影剤診断を使って骨髄細胞を患部に集めるという発想にはちょっと驚きました。
この記事では骨壊死治療への応用の可能性については言及していないようですが、
この治療法がもし確立されて骨壊死治療にも効果があるとなると、この治療は患者の負担が
かなり低くそうなのでION患者にとっては大きな福音になりますね。

>>620さん　>>621さん
今回は再生を期待して細胞移植をすると骨はどういう経過をたどるのか？
ということで画像をアップしてみました。
左骨頭は私自身以前から若干 陥没の可能性は感じつつ
免荷で乗り切れたらいいなぁ　とノンキに思っています。
右の骨頭の調子が良いのが救いです^^

>>622
こちらのニュースも驚きました。
細胞培養の新施設という話は聞いていたのですけれど。
荷重のかからない小さな骨からということになるでしょうが
発表医局が よくある歯科ではなく整形ですし
かなり資金を入れてるという話しですから期待を込めて見守りたいですね^^

はじめまして。４０代・男です。
約5年前に大腿骨頭壊死と診断されました。
今日まで鎮痛剤でしのいできましたが、今は左右の脚の長さがだいぶ違ってきて、
そのため背骨も湾曲してきているので、そろそろ限界を感じています。
今年中に人工関節の手術をする予定なのですが、術後の副作用（脱臼、感染症など）を考えると躊躇ってしまいます。

実際に人工関節にされた方、日常生活においての不便さや逆に良かった点など、
ご意見をお聞かせいただければ幸いと存じます。

また現在、筋力維持のためにスクワットやレッグエクステンションなどをやっていますが、
人工関節にした場合、そのような運動は可能かどうかお聞かせください。
よろしくお願いいたします。

40才♂です。
8月13日に人工股関節手術して、約1ヶ月経ちましたが、今のところ日常生活で不便は感じてません。
例えば足の爪切り、靴下はく、床に落ちたもの拾う、不安感じてましたがまったく問題ないです。
あぐらや和式トイレはちょっと苦手かな？

むしろ脚の長さの差がなくなったので、かなり歩きやすいです。
手術から2週間で退院し、しばらくは杖つくよう言われましたが、
先週末、術後1ヶ月の外来で杖はなしでもよいと言われました。

ぼくの病院がいいかげんなのかも知れませんが、前側方アプローチの手術？だから脱臼の心配ほとんどないとしか言われてません。

悪い脚をかばっていた期間が長いと回復も遅いらしいので、人工関節に決まってるなら早い方が回復も早いと思います。

283さん
早速のご返答ありがとうございました。
日常生活で不安は感じられないと伺って安心しました。
やはり、あぐらや和式トイレは不可というのはよく聞きますね。

前側方アプローチの手術というのは特殊なやり方ののでしょうか？

ちなみに283さんは発症から手術まで、どのくらいの期間がおありでしたか？
差し支えなければお聞かせ願えますか？

術式のことはよくわからないです。
耐用年数とかすべてが楽観的な医者、スタッフばかりの病院なので…

2005年に多量のステロイドを使用
去年初夏にひざの痛みがでる
今年に入って脚の長さに差があることを自覚
3月に大学病院受診→人工関節しかないと言われ手術の手配
〜手術室・ベッド待ち〜
8月手術
こんな感じです。

去年の夏に対処していたら違った選択肢もあったかもしれません。
脚の長さの差は2センチ弱だったようです。

最近、違う病気で人工股関節入れた前川清は4センチ違っていたとか…

あと、和式トイレはトライしてないだけで大丈夫そうな気がします。
あぐらは張りがあるので現状ちょっと無理かな。

手術前の時点で悪い方の脚の筋力が発症してない方の6割くらいしかなかったのでリハビリがしんどかった。

283さん
何度もレスありがとうございます。
自分も２cm位長さに差がありそうです。
リハは半年から1年位と言われました。
どうぞお大事に。

手術の翌々日から退院前日まで10日ちょっとリハビリ科で筋トレや平行棒、杖の練習、階段やっただけで
退院後は一切やってません。外来でやりたかったけど必要ないみたいに言われました。
実際、退院1ヶ月の現在は念のため外出時は杖あるけど日常生活は問題ないですからねー。
手術前はすぐ嫌になってた距離をぐいぐい歩けるのは気分よいです。
杖なしでも疲れなければ、もっとよいのだけど。