特発性血小板減少性紫斑病（ITP） Part3
1 ：病弱名無しさん：
☆特発性血小板減少性紫斑病（ITP）とは？
明らかな原因が無く、また基礎疾患がないにも関わらず血小板が減少する病気です。そのため、紫斑や出血症状が現れます。
・点状や斑状の皮膚にみられる出血
・歯ぐきからの出血
・鼻血
・便に血が混じったり、黒い便が出る
・尿に血が混じって、紅茶のような色になる
・月経過多
・重症な場合は、脳出血
などが主な症状です。
原因としては血小板に対する「自己抗体」ができ、脾臓で血小板が破壊されるために、数が減ってしまうと推定されており、自己免疫疾患と言われています。しかしながら、なぜ「自己抗体」ができるのかについては、未だはっきりとしたことはわかっていないのが現状です。
また、膠原病などの他の自己免疫疾患に移行することもあるそうです。
治療法としては副腎皮質ステロイド剤の服用、脾臓の摘出、ピロリ菌の除去などがあります。
特定疾患に指定されており、人口100万人あたり11.6人の発症があると推定されています。
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/077.htm
ウィキペディア
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%89%B9%E7%99%BA%E6%80%A7%E8%A1%80%E5%B0%8F%E6%9D%BF%E6%B8%9B%E5%B0%91%E6%80%A7%E7%B4%AB%E6%96%91%E7%97%85
明らかな原因が無く、また基礎疾患がないにも関わらず血小板が減少する病気です。そのため、紫斑や出血症状が現れます。
・点状や斑状の皮膚にみられる出血
・歯ぐきからの出血
・鼻血
・便に血が混じったり、黒い便が出る
・尿に血が混じって、紅茶のような色になる
・月経過多
・重症な場合は、脳出血
などが主な症状です。
原因としては血小板に対する「自己抗体」ができ、脾臓で血小板が破壊されるために、数が減ってしまうと推定されており、自己免疫疾患と言われています。しかしながら、なぜ「自己抗体」ができるのかについては、未だはっきりとしたことはわかっていないのが現状です。
また、膠原病などの他の自己免疫疾患に移行することもあるそうです。
治療法としては副腎皮質ステロイド剤の服用、脾臓の摘出、ピロリ菌の除去などがあります。
特定疾患に指定されており、人口100万人あたり11.6人の発症があると推定されています。
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/077.htm
ウィキペディア
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%89%B9%E7%99%BA%E6%80%A7%E8%A1%80%E5%B0%8F%E6%9D%BF%E6%B8%9B%E5%B0%91%E6%80%A7%E7%B4%AB%E6%96%91%E7%97%85
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2 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 00:59:59 ID:51G0gmlu0
２
よかった
立ててくれてありがとう
ここがないとさびしいよ。
立ててくれてありがとう
ここがないとさびしいよ。
4 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 10:27:13 ID:HM5FV61r0
5 ：病弱名無しさん：2007/09/23(日) 11:02:16 ID:+zn5DkczO
妹がこの病気で二年前に入院してた
足に紫班出てすごかった
今は良くなって外来も２ヶ月に一回
足に紫班出てすごかった
今は良くなって外来も２ヶ月に一回
6 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 14:51:30 ID:xQpWDgg80
>>1 スレ立て乙！
7 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 01:27:33 ID:zuVK/L3Y0
がんなど難病の治療も医学の進歩でさまざまな治療法が
開発されています。
民間保険がカバーする治療も増えています。
まずは情報収集が必要ですね。
高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/
開発されています。
民間保険がカバーする治療も増えています。
まずは情報収集が必要ですね。
高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/
8 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 21:18:27 ID:AZ3f/4kY0
紫斑病のみなさん！頑張ってくださいね。私は子供のころ、この病気になり
ステロイドなど内服しましたが、結局、脾摘しました。今は元気に働いてます。
もう、とても前のことなので、治療法もかわったでしょうね。
ステロイドなど内服しましたが、結局、脾摘しました。今は元気に働いてます。
もう、とても前のことなので、治療法もかわったでしょうね。
9 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 13:28:01 ID:FIQwpIez0
こんにちは。
新薬が臨床段階なのは、みなさんご存知ですか？
新薬が臨床段階なのは、みなさんご存知ですか？
10 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 22:08:58 ID:wEpqx6wG0
どんなものですか？教えてください。
11 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 22:24:47 ID:FIQwpIez0
ＡＭＧ５３１という薬品で
アムジェンという製薬会社で
臨床段階の後期らしいです。
検索かければ、日本語ページだとあまり多くはないですが
情報出てきます。
アムジェンという製薬会社で
臨床段階の後期らしいです。
検索かければ、日本語ページだとあまり多くはないですが
情報出てきます。
12 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 23:20:59 ID:wEpqx6wG0
ありがとうございます。
グラクソのプロマクタとは違うの？
14 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 00:29:23 ID:R4uHzxa00
グラクソのＳＢ－４９７１１５－ＧＲもありなんじゃない？
15 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 18:22:33 ID:BeOGnIuu0
16 ：病弱名無しさん：2007/10/04(木) 21:52:57 ID:Sbn4kFFc0
ググッてみました。あまり詳しくは書いてなくて、もう少ししらべてみますね。
でも、まだ使用されてないんですよね？副作用的なものは？
でも、まだ使用されてないんですよね？副作用的なものは？
紫斑が出やすくなる時に寒気とかする方いますか？
18 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 22:00:10 ID:6GvoTgyU0
私の場合、紫斑はなかなかみつからず、口の中にやっとみつけた、と主治医
が申しておりました。紫斑が出やすいときは、病状もイマイチで感染など起こしやすく
寒気がでるのでは？と自分に考えです。
が申しておりました。紫斑が出やすいときは、病状もイマイチで感染など起こしやすく
寒気がでるのでは？と自分に考えです。
19 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 17:54:19 ID:kZwnwCsu0
20 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 23:11:06 ID:lvOdWWQR0
今はみんな，どれ位入院するんだろう？
21 ：病弱名無しさん：2007/10/09(火) 19:10:58 ID:MKuHv5/kO
質問させてください
ずっと通院してなかったけど 数年振りに検査しようと思います
とりあえず血算？だけだしてもらう事は可能ですか？
病院によって違うだろうけど だいたい費用って幾ら位ですか？
今かなり金欠なんで ちょっと不安です
ずっと通院してなかったけど 数年振りに検査しようと思います
とりあえず血算？だけだしてもらう事は可能ですか？
病院によって違うだろうけど だいたい費用って幾ら位ですか？
今かなり金欠なんで ちょっと不安です
22 ：病弱名無しさん：2007/10/09(火) 23:23:52 ID:PdywocK+0
その文面ではわかりにくいけれど・・・。
早急に検査受けないといけない状況と言う事？
血算のみの保険点数は187点。←大学病院、総合病院。
早急に検査受けないといけない状況と言う事？
血算のみの保険点数は187点。←大学病院、総合病院。
23 ：病弱名無しさん：2007/10/09(火) 23:40:22 ID:MKuHv5/kO
>>21です レスありがとうございます
緊急を要すると言う訳じゃなのですが 最近紫斑や点状出血
が気になるんで 検査しておこうかと思いまして
ただ 今外すと時間的に病院に行くのが難しくなるので
今の内に検査しておきたいんです
もう何年も行ってないし 病院も変わってしまうので
少し心配だったので質問させていただきました
緊急を要すると言う訳じゃなのですが 最近紫斑や点状出血
が気になるんで 検査しておこうかと思いまして
ただ 今外すと時間的に病院に行くのが難しくなるので
今の内に検査しておきたいんです
もう何年も行ってないし 病院も変わってしまうので
少し心配だったので質問させていただきました
24 ：病弱名無しさん：2007/10/10(水) 22:48:15 ID:7mNpUL0t0
大変ですね。勇気をだして、なるべく早めに受診したほうがいいと思うよ。
25 ：21：2007/10/11(木) 18:44:43 ID:vrtHSPytO
検査行ってきました 42000でした
地元の病院行ったんで ちゃんと血内ある病院行くように
言われてしまいした
地元の病院行ったんで ちゃんと血内ある病院行くように
言われてしまいした
26 ：病弱名無しさん：2007/10/11(木) 21:55:23 ID:MuxvyiPc0
大変でしたね。こんなときは、腹をくくって治療に専念しては如何でしょうか？
4200ですと生活上で困ったり、つらかったりする事が出てきているはずです。
今まで、体もつらかったのでは？
応援するよ！
4200ですと生活上で困ったり、つらかったりする事が出てきているはずです。
今まで、体もつらかったのでは？
応援するよ！
27 ：病弱名無しさん：2007/10/11(木) 21:56:07 ID:MuxvyiPc0
すみません、４２０００のまちがえです
42000だったら大丈夫じゃね？
そんな急を要する値じゃない気がする・・・
そのくらいあれば普通に生きていくのには困らない
そんな急を要する値じゃない気がする・・・
そのくらいあれば普通に生きていくのには困らない
まあ、性別にもよるよな
自分女だが、3万切ると明らかに生理の出血量が倍増しになる
4万2000は要注意値かな
自分女だが、3万切ると明らかに生理の出血量が倍増しになる
4万2000は要注意値かな
30 ：病弱名無しさん：2007/10/12(金) 22:07:26 ID:NBVGYmrG0
良くなって通院止めてまた悪化したということ？それならわかるが・・・。
最悪、トイレに行ったら、血が出てきた。
そんなに、続かないと思う。多分・・・・
そんなに、続かないと思う。多分・・・・
ぷぅさんって、前に脾臓摘出したぷぅさんですか？！
すぐ、病院行ってください！！
すぐ、病院行ってください！！
33 ：病弱名無しさん：2007/10/21(日) 19:49:44 ID:h+qOSG8M0
血尿？血便？
病院かなぁ？
このままでは気になるし、落ち着いたらレスあるよねぇ？
病院かなぁ？
このままでは気になるし、落ち着いたらレスあるよねぇ？
34 ：病弱名無しさん：2007/10/21(日) 21:19:30 ID:XGxIcSulO
３万から４万をうろちょろしてます。
生活に影響はないです。
でも、副作用の話になると将来、治療はしたくないかも。
治療拒否はできるのかな？
一生懸命、闘っておられる方々に対して、チキンでごめんなさい。
生活に影響はないです。
でも、副作用の話になると将来、治療はしたくないかも。
治療拒否はできるのかな？
一生懸命、闘っておられる方々に対して、チキンでごめんなさい。
35 ：ぷぅさん：2007/10/21(日) 23:04:23 ID:ocB8SpY70
>32さん & 33さんへ
そうです・・・。昨年、摘脾した「ぷぅさん(旧515)」です。
前から、胃に針を刺す痛みがあって、そしたら便に血が混じってました。
病院は、火曜に検査日なのでそれまでは様子見の予定です。
しかし、未だに手術痕が痛むのは普通なのかな？そちらも、気にはなるのだけど・・・
そうです・・・。昨年、摘脾した「ぷぅさん(旧515)」です。
前から、胃に針を刺す痛みがあって、そしたら便に血が混じってました。
病院は、火曜に検査日なのでそれまでは様子見の予定です。
しかし、未だに手術痕が痛むのは普通なのかな？そちらも、気にはなるのだけど・・・
>>35
手術して５年目だけど、未だに手術痕痛いよ。
でも、手術痕より脾臓があったであろう場所、つまり身体の中の方が痛い。
手術痕は痛痒い感じに対して、中の痛さは「おぅっ」ってなる痛さがする。
生理痛の時の子宮が痛むのに似てるなぁ。男性には判んないね・・・すんまそ。
主治医曰く、筋肉の収縮がどーのとか言ってるけどね。
手術痕も中の痛みも梅雨時が一番酷い。湿度の関係？
なんにせよ、手術痕が傷むのはそんな稀な事じゃないんじゃないかな～。
火曜の検査、たいした事ないといいね。
手術して５年目だけど、未だに手術痕痛いよ。
でも、手術痕より脾臓があったであろう場所、つまり身体の中の方が痛い。
手術痕は痛痒い感じに対して、中の痛さは「おぅっ」ってなる痛さがする。
生理痛の時の子宮が痛むのに似てるなぁ。男性には判んないね・・・すんまそ。
主治医曰く、筋肉の収縮がどーのとか言ってるけどね。
手術痕も中の痛みも梅雨時が一番酷い。湿度の関係？
なんにせよ、手術痕が傷むのはそんな稀な事じゃないんじゃないかな～。
火曜の検査、たいした事ないといいね。
>36さんへ
貴重な情報ありがとうございます。
自分だけかな？と、ずっと思ってました・・・
あと、自分の場合３ヶ月ほど背中にドレナジーするために、チューブが入ってたから更にそこも痛いです。
いつも、腰痛と勘違いして低周波治療器を使用すると、中にあると思われる空間が筋肉の収縮でキュッと
なるのが、気持ち悪い・・・
多分、火曜の結果は値は良いと思います。なにせ、先週風邪ひいたりしてたから、その間低下してた反動で
上がると思います。結果だけはですけど、ただ医師から色々言われそうです(鬱)
貴重な情報ありがとうございます。
自分だけかな？と、ずっと思ってました・・・
あと、自分の場合３ヶ月ほど背中にドレナジーするために、チューブが入ってたから更にそこも痛いです。
いつも、腰痛と勘違いして低周波治療器を使用すると、中にあると思われる空間が筋肉の収縮でキュッと
なるのが、気持ち悪い・・・
多分、火曜の結果は値は良いと思います。なにせ、先週風邪ひいたりしてたから、その間低下してた反動で
上がると思います。結果だけはですけど、ただ医師から色々言われそうです(鬱)
自分は腹腔内視鏡やった時のオヘソ脇の傷が数年しくしく痛みました
ぷぅさんムコスタとかのんでられるんでしたっけ？
ぷぅさんムコスタとかのんでられるんでしたっけ？
39 ：病弱名無しさん：2007/10/22(月) 22:54:06 ID:330x6Oln0
胃からの出血でしょうか？
ぷうさん、大変だとは思いますが、あきらめないで治療に専念
してください。きっと、今より元気になるよ。
３～４万で生活に支障ないとおっしゃっていましたが、回復すると
あの時、実は体しんどかったんだ、と気づくはずです。
自分がそうでした。がんがれ！
ぷうさん、大変だとは思いますが、あきらめないで治療に専念
してください。きっと、今より元気になるよ。
３～４万で生活に支障ないとおっしゃっていましたが、回復すると
あの時、実は体しんどかったんだ、と気づくはずです。
自分がそうでした。がんがれ！
３～４万の人と、ぷぅさんは別人なんじゃないかとエスパー
41 ：病弱名無しさん：2007/10/23(火) 21:40:38 ID:MIiQOtft0
そうだよ、別人。>>39が間違ってるよ。
42 ：病弱名無しさん：2007/10/23(火) 22:12:43 ID:5JC3UHe00
間違えました。すいません。新参者なので…
>38さんへ
ムコスタは、プレドニンが少なくなったときに、
「ムコスタには、出血しやすくなる副作用あるから中止したい」
と伝え、だいぶ前から中止してます。
>39さんへ
出血は、大腸辺りかも過去にカメラで調べてます。
半年ほど前は、それくらいだったかな？
新規さんにも心配される自分は、幸せですね。早く、全く問題がない身体に
なりたい。
ちなみに、今日の結果。
10万→8万へとやや下降。しかも、先週の『お茶とのど飴数個』の食生活が原因で、
脱水症状も出てきました。
やはり、食生活も気を付けましょう！！
ムコスタは、プレドニンが少なくなったときに、
「ムコスタには、出血しやすくなる副作用あるから中止したい」
と伝え、だいぶ前から中止してます。
>39さんへ
出血は、大腸辺りかも過去にカメラで調べてます。
半年ほど前は、それくらいだったかな？
新規さんにも心配される自分は、幸せですね。早く、全く問題がない身体に
なりたい。
ちなみに、今日の結果。
10万→8万へとやや下降。しかも、先週の『お茶とのど飴数個』の食生活が原因で、
脱水症状も出てきました。
やはり、食生活も気を付けましょう！！
44 ：病弱名無しさん：2007/10/24(水) 09:55:04 ID:Yhju3cYN0
睡眠時間も気を付けた方がと思われ・・・。
お大事に。
お大事に。
＞＞ぷぅさん
以前書いていただいたかもしれないんですが、
胃の薬は併用しておられないのですか？
タケプロンとかガスターとか
以前書いていただいたかもしれないんですが、
胃の薬は併用しておられないのですか？
タケプロンとかガスターとか
46 ：ぷぅさん：2007/10/25(木) 01:54:28 ID:AVx0g2er0
>38さんへ
以前（プレドニンの服用量が多いとき）は、ムコスタ＋ガスターを服用してましたよ。
でも、ガスターは服用している間、ＰＬＴが低下したため、プレドニンの効果が低下するため、
中止しました。
いま、一番の問題はこんな身体で、プロジェクト２本かけ持ち＋片方が修羅場のほうが問題です。
以前（プレドニンの服用量が多いとき）は、ムコスタ＋ガスターを服用してましたよ。
でも、ガスターは服用している間、ＰＬＴが低下したため、プレドニンの効果が低下するため、
中止しました。
いま、一番の問題はこんな身体で、プロジェクト２本かけ持ち＋片方が修羅場のほうが問題です。
やっぱりプレドニン飲んでる内はなんかの胃薬併用したほうがいいんじゃないかな
ステロイドの消化性潰瘍怖いし
大変そうだけど、アグレッシブに生きてると
血球成分がバンバン造られる感じがするなー
ステロイドの消化性潰瘍怖いし
大変そうだけど、アグレッシブに生きてると
血球成分がバンバン造られる感じがするなー
48 ：病弱名無しさん：2007/10/25(木) 21:56:51 ID:O4wtnN880
そうでしたか…お仕事も大変なんですね。でも、お仕事が励みになってらっ
しゃるようでもあり少し安心です。
しゃるようでもあり少し安心です。
今月ITP３年目で脾摘しました｡
出血傾向(生理の大量出血)とプレの反応悪くなったのと､副作用が強い為｡
数値は1万代キープ｡
低い時で2千で生理の為プレ40mgまで増やしたけど数値に変化なし｡
手術の為10mgまで減らし免疫グロブリン10本５日間した後手術しました｡
手術の時の数値9千
来週検査でどれ位数値上がるか楽しみです。
出血傾向(生理の大量出血)とプレの反応悪くなったのと､副作用が強い為｡
数値は1万代キープ｡
低い時で2千で生理の為プレ40mgまで増やしたけど数値に変化なし｡
手術の為10mgまで減らし免疫グロブリン10本５日間した後手術しました｡
手術の時の数値9千
来週検査でどれ位数値上がるか楽しみです。
>51さんへ
どれくらい、上がるか楽しみですね～。
良い結果でありますように・・・
どれくらい、上がるか楽しみですね～。
良い結果でありますように・・・
53 ：病弱名無しさん：2007/10/28(日) 21:16:29 ID:cQLJAcGq0
>>53
その通り前スレで脾摘するって言った奴です｡
手術は地元の病院でする事になり､プレの量が多いと言う事で…万全の体制で手術すると言う事で予定日は変わりました｡
血液内科はなかったけど､内科でプレ対応して貰い､外科でプレの量OKで内視鏡で無事手術終わりました｡
免疫グロブリンも１日に10本を５日間普通は２本から３本?
私は計50本打って9千の数値で手術しました｡
手術後は１週間で退院しました｡
入院中は毎日痛み止めの注射を打って貰ったり､貧血が強くて輸血しましたが､
無事退院しました｡
２週間経過して落ちついてます｡
来週の検査はまた元の病院で血液内科です。
その通り前スレで脾摘するって言った奴です｡
手術は地元の病院でする事になり､プレの量が多いと言う事で…万全の体制で手術すると言う事で予定日は変わりました｡
血液内科はなかったけど､内科でプレ対応して貰い､外科でプレの量OKで内視鏡で無事手術終わりました｡
免疫グロブリンも１日に10本を５日間普通は２本から３本?
私は計50本打って9千の数値で手術しました｡
手術後は１週間で退院しました｡
入院中は毎日痛み止めの注射を打って貰ったり､貧血が強くて輸血しましたが､
無事退院しました｡
２週間経過して落ちついてます｡
来週の検査はまた元の病院で血液内科です。
55 ：病弱名無しさん：2007/10/29(月) 11:16:50 ID:Aj8u/w7o0
>>54
前スレの人の様な気がして・・・そうかぁ。
前向きにがんばったんだね。
今落ち着いていると言う事でなによりです。
無理せず体いたわってあげてね。
血小板順調に回復していくといいね。
お大事に！
前スレの人の様な気がして・・・そうかぁ。
前向きにがんばったんだね。
今落ち着いていると言う事でなによりです。
無理せず体いたわってあげてね。
血小板順調に回復していくといいね。
お大事に！
>54さんへ
自分も、入院中に免疫グロブリンを使用したときは、１日８本で連続５日でしたよ。
それでも、上がりが悪いときは「最大１０本まで使用できるから」と何度言われたことか・・・
自分も、入院中に免疫グロブリンを使用したときは、１日８本で連続５日でしたよ。
それでも、上がりが悪いときは「最大１０本まで使用できるから」と何度言われたことか・・・
検査結果1万5千で､あまり変化なしでした｡
フラフラするけど貧血はなかったです。
フラフラするけど貧血はなかったです。
>58さんへ
正確には、体重5kgあたり１本まで使用が可能なんですよ。
自分が使用してた当時の体重が約60kgだったので、一回あたり12本まで使用が可能なんです。
しかし、『10本以上使用しても過去の統計からあまり効果が見られなくなる。』と言うことから、
最大１０本とされているようです。
自分は、気になったのでベニロンの説明書を貰ったのですが、その辺りの説明の記載は無かったみたい・・
さらに、気になったのが１本あたりの単価！聞いてビックリ！１本あたり約３万円。
て事は、１日８本×３万円×５日で一回の治療費が１２０万円！
この金額は、ビックリしました・・・
正確には、体重5kgあたり１本まで使用が可能なんですよ。
自分が使用してた当時の体重が約60kgだったので、一回あたり12本まで使用が可能なんです。
しかし、『10本以上使用しても過去の統計からあまり効果が見られなくなる。』と言うことから、
最大１０本とされているようです。
自分は、気になったのでベニロンの説明書を貰ったのですが、その辺りの説明の記載は無かったみたい・・
さらに、気になったのが１本あたりの単価！聞いてビックリ！１本あたり約３万円。
て事は、１日８本×３万円×５日で一回の治療費が１２０万円！
この金額は、ビックリしました・・・
60 ：病弱名無しさん：2007/10/31(水) 11:52:45 ID:oedPaQ0rO
ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ治療された方に質問ですがかなり高いと噂にききました
皆さんどれくらい投与で金額いくらでしたか？
保険適応ですか？
皆さんどれくらい投与で金額いくらでしたか？
保険適応ですか？
61 ：病弱名無しさん：2007/10/31(水) 21:42:23 ID:aVNo3FUjO
時々ペンで刺したような赤い点が腕に出ます。日によって増えたり減ったりします。何かの病気でしょうか。
>>59
免疫グロブリンは体重に比例して投与するんですね｡
病状悪化した時(５千)入院で２本を５日間投与した事があったので､
病院変わると治療も変わるし､
今回は手術の為使用したので､知らなかったです｡
高額なのは知ってましたが､金額までは知らなかったです｡
あの１本が３万だったんですね｡
やっぱり特定疾患だけあるよなぁ…
免疫グロブリンは体重に比例して投与するんですね｡
病状悪化した時(５千)入院で２本を５日間投与した事があったので､
病院変わると治療も変わるし､
今回は手術の為使用したので､知らなかったです｡
高額なのは知ってましたが､金額までは知らなかったです｡
あの１本が３万だったんですね｡
やっぱり特定疾患だけあるよなぁ…
>60
確かに保険適用外で使用すると高いけど、ＩＴＰとかでの使用は保険適用されるし、保険適用ということは
特定医療疾患の自己負担額以上の支払いは発生しませんよ。
でも、自分の担当医が心配していたのが、『使いすぎると保険適用から外されるかも・・・』と心配してましたね
>61
とりあえず、皮膚科へ行ったら？それか、内科へ・・・。
気になるなら、ここへ相談するより医師へ相談した方が良いですよ。
場合によっては、自称医師が居るかもしれませんが・・・
>62
正確には、１本29480円だったかな？
なんにしても、自分が使用したベニロンにしろガンマグロブリン自体、血液製剤なので高いようですよ。
確かに保険適用外で使用すると高いけど、ＩＴＰとかでの使用は保険適用されるし、保険適用ということは
特定医療疾患の自己負担額以上の支払いは発生しませんよ。
でも、自分の担当医が心配していたのが、『使いすぎると保険適用から外されるかも・・・』と心配してましたね
>61
とりあえず、皮膚科へ行ったら？それか、内科へ・・・。
気になるなら、ここへ相談するより医師へ相談した方が良いですよ。
場合によっては、自称医師が居るかもしれませんが・・・
>62
正確には、１本29480円だったかな？
なんにしても、自分が使用したベニロンにしろガンマグロブリン自体、血液製剤なので高いようですよ。
64 ：病弱名無しさん：2007/11/01(木) 13:09:14 ID:b+5pmYDqO
65 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 13:56:39 ID:dsdI7Vb80
66 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 16:27:33 ID:Tl46e2frO
大量脳内出血して死にたい｡
どんなに辛くても死ぬな。
68 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 05:30:38 ID:2o5z/xh2O
この病気になってもみんな働いてるの?
69 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 10:00:33 ID:SXzh+p160
スレ違いは承知の上でいわさせて下さい。実は
恋人が結節性多発動脈炎という病気なんです。
俗に言う国指定の難病疾患のリストにのっている
ものです。ステロイド治療が中心みたいなのですが、
この病気に詳しい病院とかありますか？
恋人が結節性多発動脈炎という病気なんです。
俗に言う国指定の難病疾患のリストにのっている
ものです。ステロイド治療が中心みたいなのですが、
この病気に詳しい病院とかありますか？
70 ：病弱名無しさん：2007/11/09(金) 22:25:17 ID:bXk2wtXm0
難病専門の病院よかは？どうなんだろう？国立武蔵病院？ってあったっけ？
大変ですね。
大変ですね。
lTPで働けない人の方が少ないのかぁ…
lTPになってから働けなくなったからショック…
難治性って言われた｡
lTPになってから働けなくなったからショック…
難治性って言われた｡
ITPで、肉体労働は厳禁ですね～。
デスクワークや店員とかなら、問題ないですね・・・
でも、ＰＬＴがかなり低いときとか、出血傾向があるとき、は入院だったりするから、その間は仕事出来ないけど・・・
デスクワークや店員とかなら、問題ないですね・・・
でも、ＰＬＴがかなり低いときとか、出血傾向があるとき、は入院だったりするから、その間は仕事出来ないけど・・・
思いっきり肉体労働(建設業）しているオイラがきましたよ。
怪我とかしたら周りの人に迷惑を掛けてしまうので
人一倍気を付けてやってますが
怪我とかしたら周りの人に迷惑を掛けてしまうので
人一倍気を付けてやってますが
>74
医師から注意されなかった？
あと、その頃のＰＬＴの値は？
自分は、酷いときはずっと０あたりだったから、車の運転も禁止されかけたよ。
医師から注意されなかった？
あと、その頃のＰＬＴの値は？
自分は、酷いときはずっと０あたりだったから、車の運転も禁止されかけたよ。
漏れも肉体労働だよ
PLTは平均4万～5万
ちょっと質問なんだが、親不知抜く場合って皆どうした？
普通に歯医者で抜いておｋ？
PLTは平均4万～5万
ちょっと質問なんだが、親不知抜く場合って皆どうした？
普通に歯医者で抜いておｋ？
77 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 07:24:25 ID:aDbf80UA0
投薬無しの者ですが、PLT３万の時に普通の歯科で抜歯しました。
奥から２番目の歯でしたが、中々止血しなくて参りました。
その後、ほっぺたが数日間腫れてしまったよ。
健康な時には、親知らずを抜いても腫れた事は無かったのに。
PLT３～８万程度なので甘く見て、主治医に相談もせず抜歯した結果です。
もちろん、歯科医にはITPだと言いましたけどね。
奥から２番目の歯でしたが、中々止血しなくて参りました。
その後、ほっぺたが数日間腫れてしまったよ。
健康な時には、親知らずを抜いても腫れた事は無かったのに。
PLT３～８万程度なので甘く見て、主治医に相談もせず抜歯した結果です。
もちろん、歯科医にはITPだと言いましたけどね。
親知らずがもうボロボロなので血内の主治医に言ったら、
いざという時は同じ大学病院の歯学部紹介するから、っていわれてます。
ちなみに1・5～2・5万くらい。
普通の歯医者さんで衛生士（？）の人に歯石取りをしてもらった時、
なかなか出血がとまらなくて、衛生士さんが歯医者さんにヘルプの要請してました。
ＩＴＰは伝えてあったので、歯医者さんは「だいじょーぶ！」といって、
ちゃんと止めてくれました。
歯医者さんも出血止まりにくい患者の場合、みたいなマニュアルがあるっぽかった。
いざという時は同じ大学病院の歯学部紹介するから、っていわれてます。
ちなみに1・5～2・5万くらい。
普通の歯医者さんで衛生士（？）の人に歯石取りをしてもらった時、
なかなか出血がとまらなくて、衛生士さんが歯医者さんにヘルプの要請してました。
ＩＴＰは伝えてあったので、歯医者さんは「だいじょーぶ！」といって、
ちゃんと止めてくれました。
歯医者さんも出血止まりにくい患者の場合、みたいなマニュアルがあるっぽかった。
>７５ 家業なので辞めるわけにも行かず。医師も渋々承諾と言った感じ
まぁ他の仕事って選択肢も有ったわけだが今では天職と思ってる・・・
で、PLTは多い時８万位 プレ減らして行くと２～４万
でも２年に一回くらいいきなり１万を切る事がある。
ちなみに今がそんな感じ。鼻血止まんね～（かれこれ１時間）
>７６ プレのせいか歯がもろくて・・・
早く歯医者に行きたいのだが医者に固く止められてる
まぁ他の仕事って選択肢も有ったわけだが今では天職と思ってる・・・
で、PLTは多い時８万位 プレ減らして行くと２～４万
でも２年に一回くらいいきなり１万を切る事がある。
ちなみに今がそんな感じ。鼻血止まんね～（かれこれ１時間）
>７６ プレのせいか歯がもろくて・・・
早く歯医者に行きたいのだが医者に固く止められてる
80 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 21:54:43 ID:6JuX68S60
皆様、大変な日常生活をお送りなんですね。
私は子供の頃だったので、主治医に黙ってドッジボールをしたら
ボールの形、柄の出血斑ができて。さすがに、子供心にやばいなと思い
いました。自分の体が自分のコントロール外のところにある事を自覚したよ。
だから、みんなの気持ちわかるよ。
私は子供の頃だったので、主治医に黙ってドッジボールをしたら
ボールの形、柄の出血斑ができて。さすがに、子供心にやばいなと思い
いました。自分の体が自分のコントロール外のところにある事を自覚したよ。
だから、みんなの気持ちわかるよ。
子供の時に発症すると､大人になってから数値低くなっても治療が楽なんだよね｡
担当医が言ってた｡
大人になってから発症すると治療が面倒だって､同じ治療なのにね｡
担当医が言ってた｡
大人になってから発症すると治療が面倒だって､同じ治療なのにね｡
83 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 22:24:05 ID:cjKN47wC0
そうなんだ…反対かと思ってたよ
84 ：病弱名無しさん：2007/11/16(金) 23:34:50 ID:+7SdcUZ80
関係ないけど、オシム頑張れ！
85 ：病弱名無しさん：2007/11/18(日) 14:40:59 ID:HDvf7hWX0
２年前通っていた病院の待合室でオルゴールがよくかかっていた。
あれから病院変わったけど、いまだにオルゴールきこえると
あの時の気持ち思い出してしまう。ある種トラウマだ。
待合室は音なしの方がいい。
あれから病院変わったけど、いまだにオルゴールきこえると
あの時の気持ち思い出してしまう。ある種トラウマだ。
待合室は音なしの方がいい。
>>85
入院中、よく病室を抜け出して売店で雑誌を立ち読みしてた。
すると必ず看護師さんに、文字通り首根っこ捕まれて
お説教を受けながら病室に帰された・・・
今でも本屋さんとかコンビニで雑誌などを物色してる時、
背後に人の気配を感じるとビクついてしまう。
トラウマなのかなぁ
入院中、よく病室を抜け出して売店で雑誌を立ち読みしてた。
すると必ず看護師さんに、文字通り首根っこ捕まれて
お説教を受けながら病室に帰された・・・
今でも本屋さんとかコンビニで雑誌などを物色してる時、
背後に人の気配を感じるとビクついてしまう。
トラウマなのかなぁ
>>82
そうなんだ
私は5歳の時発症で今は平均5-7万ぐらいで薬とか一切なし
トラウマ・・・
初めて入院したとき骨髄液？抜かれた時が痛かった・・・
腰にズブッってね
看護婦さん2人ガカリで押さえつけられたよｗ
そうなんだ
私は5歳の時発症で今は平均5-7万ぐらいで薬とか一切なし
トラウマ・・・
初めて入院したとき骨髄液？抜かれた時が痛かった・・・
腰にズブッってね
看護婦さん2人ガカリで押さえつけられたよｗ
89 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 21:18:20 ID:AEj5QnXP0
子供の時発症ならマルク痛かっただろうね。
大人になって発症したが骨髄液抜くとき２回痛かったもん。
あれ抜く時間短いからまだ我慢できたけど、思わず１回目声出たもん。
片方の足で踏ん張ってこらえてた。
大人になって発症したが骨髄液抜くとき２回痛かったもん。
あれ抜く時間短いからまだ我慢できたけど、思わず１回目声出たもん。
片方の足で踏ん張ってこらえてた。
マルク検査全く痛くなかった。
マルク何度もしている人の話し聞いたら、やっぱりめちゃ痛いらしいんだけど…
マルク検査上手い人は痛くないんだって、自分は当たりだったらしい。
下手な人は叫ぶ位痛かったって言ってたよ。
マルク何度もしている人の話し聞いたら、やっぱりめちゃ痛いらしいんだけど…
マルク検査上手い人は痛くないんだって、自分は当たりだったらしい。
下手な人は叫ぶ位痛かったって言ってたよ。
痛くない人なんているんだ！？
自分は担当医に「皮膚には麻酔が効くけど、骨の中には効かないから痛いんだよ」って言われたから皆痛いんだと思ってた。
胸のとこから採ったけど、針を奥までぐりぐり力入れて入れられるのが気持ち悪かった…
やっぱ骨髄液を抜く時も、何かいろんなものが吸い取られてるような感覚で嫌だったなぁ。
研修医が周りにたくさん居て、そっちに気が散ってたから助かったけどw
自分は担当医に「皮膚には麻酔が効くけど、骨の中には効かないから痛いんだよ」って言われたから皆痛いんだと思ってた。
胸のとこから採ったけど、針を奥までぐりぐり力入れて入れられるのが気持ち悪かった…
やっぱ骨髄液を抜く時も、何かいろんなものが吸い取られてるような感覚で嫌だったなぁ。
研修医が周りにたくさん居て、そっちに気が散ってたから助かったけどw
92 ：病弱名無しさん：2007/11/20(火) 22:42:48 ID:sKbiGVbs0
自分もみんな痛いと思っていた。
骨髄移植のドナーはだから全身麻酔とか聞いたけど・・・
担当医も抜く時が痛いと言ってた。
骨髄移植のドナーはだから全身麻酔とか聞いたけど・・・
担当医も抜く時が痛いと言ってた。
オイラがマルクやったのはかれこれ１７～８年前になります
細かい事は覚えてませんがとても痛かったのだけは良く覚えてる
部屋中に聞こえるうめき声を出してしまった・・・
その後同室のみんなと痛い検査自慢で盛り上がったｗ
細かい事は覚えてませんがとても痛かったのだけは良く覚えてる
部屋中に聞こえるうめき声を出してしまった・・・
その後同室のみんなと痛い検査自慢で盛り上がったｗ
私はマルクおしりの骨盤のとこからだった。
研修医にマルクされて針刺し、失敗されて３回目に、やっと成功。
医者は痛いでしょ。ごめんなさいって、何回も言ってたけど
全然、痛くなかった。麻酔が、よく効く体質なのかと思ったけど
以前に腰椎麻酔の針を刺された時も、痛いけど、我慢してくださいと言われ
覚悟して体を丸めたが、全然、痛くなかった。
どうも、痛みに鈍感な体質らしい。
研修医にマルクされて針刺し、失敗されて３回目に、やっと成功。
医者は痛いでしょ。ごめんなさいって、何回も言ってたけど
全然、痛くなかった。麻酔が、よく効く体質なのかと思ったけど
以前に腰椎麻酔の針を刺された時も、痛いけど、我慢してくださいと言われ
覚悟して体を丸めたが、全然、痛くなかった。
どうも、痛みに鈍感な体質らしい。
90です。
看護士さんにはマルク検査めちゃ痛いってビビる位言われたけど、本当に痛くなかったんです。
何度もしている人と話してた時、マルクにもポイントがあるらしく、上手くいくと痛み少ないそうです。
下手な技術の人は何度やっても下手でめちゃ痛いって言ってました。
自分は痛みにめちゃくちゃ弱いのに、マルクの時グリグリって感じしかしなかったです。
看護士さんにはマルク検査めちゃ痛いってビビる位言われたけど、本当に痛くなかったんです。
何度もしている人と話してた時、マルクにもポイントがあるらしく、上手くいくと痛み少ないそうです。
下手な技術の人は何度やっても下手でめちゃ痛いって言ってました。
自分は痛みにめちゃくちゃ弱いのに、マルクの時グリグリって感じしかしなかったです。
私もそんなに痛くなかったなぁ。
グリグリって感じはしたけど、それが特別痛いとは感じなかった。
確かに気持ちは悪かったけど。。。
そんな事よりみんなマルクしてる場所違うねーー
>>94のおしりの骨盤ってのは初めて聞いた！おしりの骨盤・・・一体どこだ？！
肉が厚いとこは出来ないもんだと思ってたからへぇ～～すげーーーって感じ。
グリグリって感じはしたけど、それが特別痛いとは感じなかった。
確かに気持ちは悪かったけど。。。
そんな事よりみんなマルクしてる場所違うねーー
>>94のおしりの骨盤ってのは初めて聞いた！おしりの骨盤・・・一体どこだ？！
肉が厚いとこは出来ないもんだと思ってたからへぇ～～すげーーーって感じ。
97 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 09:46:12 ID:Z0MvQjLK0
表現の仕方が違っただけじゃない？
腸骨のことだろう。大人は胸と。
子供は違ったりするらしいから・・・
腸骨のことだろう。大人は胸と。
子供は違ったりするらしいから・・・
98 ：病弱名無しさん：2007/11/23(金) 15:14:07 ID:0KlhcD5QO
来月マルク検査です。
怖いよお。
でも誰にも言えないお(´；ω；`)
怖いよお。
でも誰にも言えないお(´；ω；`)
99 ：病弱名無しさん：2007/11/23(金) 16:28:20 ID:UU5VqDTFO
血小板が 11万9千くらいだと あざできやすくなりますか？
100 ：病弱名無しさん：2007/11/23(金) 21:00:55 ID:4VHs2E6OO
>>99
全然
全然
101 ：病弱名無しさん：2007/11/23(金) 21:06:31 ID:UU5VqDTFO
100さんありがとうございます。
みに覚えない痣が 足にあったので 気になりました。
私は 血小板が少し低かったので、気になりました。
みに覚えない痣が 足にあったので 気になりました。
私は 血小板が少し低かったので、気になりました。
102 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 22:23:41 ID:i4N9/84r0
すいません教えてください
今は脾摘するときは、腹くう鏡でやるんですか？
ITPでも？
今は脾摘するときは、腹くう鏡でやるんですか？
ITPでも？
>102
最近は、腹腔鏡下術が多いのではないのでしょうか？
その方が、入院期間とか短くて済むし・・・
でも、副脾が無数にあったりその他色んな要因で、開腹術で行われることもあるようです。
最近は、腹腔鏡下術が多いのではないのでしょうか？
その方が、入院期間とか短くて済むし・・・
でも、副脾が無数にあったりその他色んな要因で、開腹術で行われることもあるようです。
>>102
開腹と腹くう鏡、どっちでも、してるけど。
どっちも、メリット、デメリットあるからね。
腹くう鏡で、手術がスムーズに出来たら、
出血も少ないし、術後の快復も早いし最高だけど
まれに、脾臓が膵臓と癒着したりしてると、手こずったり
大量出血したときに、視野が狭いぶん、
出血箇所の特定に時間がかかる場合があると聞かされた。
腹くう鏡入れてみて、だめな場合は途中から開腹に切り替わる場合もある。
自分はITPの腹くう鏡手術してない病院に入院してたので開腹手術したけど、
脾臓と膵臓が癒着してて時間がかかった。
術後半年ぐらいは、体が辛かった。
２年以上たった今でも傷跡がつって痛む時がある。
開腹と腹くう鏡、どっちでも、してるけど。
どっちも、メリット、デメリットあるからね。
腹くう鏡で、手術がスムーズに出来たら、
出血も少ないし、術後の快復も早いし最高だけど
まれに、脾臓が膵臓と癒着したりしてると、手こずったり
大量出血したときに、視野が狭いぶん、
出血箇所の特定に時間がかかる場合があると聞かされた。
腹くう鏡入れてみて、だめな場合は途中から開腹に切り替わる場合もある。
自分はITPの腹くう鏡手術してない病院に入院してたので開腹手術したけど、
脾臓と膵臓が癒着してて時間がかかった。
術後半年ぐらいは、体が辛かった。
２年以上たった今でも傷跡がつって痛む時がある。
>>102
自分は内視鏡による腹きゅう手術でした。
脾臓の状態によっては変更する場合もあります。って言われましたが他に脾臓もなくそのまま無事終えました。
出血が多く予定より手術時間は延びましたが傷口も傷まず傷跡もきれいです。
残念ながら血小板数は上がりませんでした。
自分は内視鏡による腹きゅう手術でした。
脾臓の状態によっては変更する場合もあります。って言われましたが他に脾臓もなくそのまま無事終えました。
出血が多く予定より手術時間は延びましたが傷口も傷まず傷跡もきれいです。
残念ながら血小板数は上がりませんでした。
106 ：病弱名無しさん：2007/11/27(火) 22:44:58 ID:jUko3SHw0
そうなんですか…情報ありがとうございます。
自分がオペしたのはだいぶ前で、もちろん開腹でした。
腹くう鏡でできていたらどんなにか楽だった事でしょうね。
医学の進歩は本当にありがたいものですね。
すみません、もう一つ。副脾って何ですか？自分の脾臓は
肥大してたとは言われました。
あ～ここは勉強になるよ
自分がオペしたのはだいぶ前で、もちろん開腹でした。
腹くう鏡でできていたらどんなにか楽だった事でしょうね。
医学の進歩は本当にありがたいものですね。
すみません、もう一つ。副脾って何ですか？自分の脾臓は
肥大してたとは言われました。
あ～ここは勉強になるよ
>>106
副脾て脾臓の他に脾臓のちっちゃいのが隠れてて、それが原因で血小板数が下がる原因らしい。
脾臓肥大も血小板が下がる人多いらしい。
自分はやや大きいと言われた位、薬も効かなくなって出血するから手術しました。
ステロイド飲んで手術すると術後が悪いらしいから、10ﾐﾘまで減らして手術しました。
傷は痛まないけど、数値上がらないから脾臓以外に原因があるみたい…
さすが特定疾患だけありますね。
簡単には治らなかった…
数値５万以上とか聞くとうらやましい。
せめて３万に上がって欲しい。
副脾て脾臓の他に脾臓のちっちゃいのが隠れてて、それが原因で血小板数が下がる原因らしい。
脾臓肥大も血小板が下がる人多いらしい。
自分はやや大きいと言われた位、薬も効かなくなって出血するから手術しました。
ステロイド飲んで手術すると術後が悪いらしいから、10ﾐﾘまで減らして手術しました。
傷は痛まないけど、数値上がらないから脾臓以外に原因があるみたい…
さすが特定疾患だけありますね。
簡単には治らなかった…
数値５万以上とか聞くとうらやましい。
せめて３万に上がって欲しい。
>107
自分も、脾臓肥大って言われた。それに、副脾も多数あると・・・。
しかも、担当外の医師から、
「あなたの脾臓大きいね！腹部から触っても、よく分かるよ。こんなの初めてだわ」
とも言われた・・・。
自分も、脾臓肥大って言われた。それに、副脾も多数あると・・・。
しかも、担当外の医師から、
「あなたの脾臓大きいね！腹部から触っても、よく分かるよ。こんなの初めてだわ」
とも言われた・・・。
自分も脾臓大きいって言われた
ＩＴＰになる前だったのに
ＩＴＰになる前だったのに
110 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 22:08:37 ID:2fi51URg0
副脾わかりました。ありがとうございました。
そうなんですか…小さい脾臓もある事があるんですね。初めてききました。
自分は脾摘した時、通常8g？位が8.3g？あったといわれました（多分、よく覚えていない
んですが。子供の頃だったので、あいまいです）
脾摘した後は、感染し易くなるから気をつけるよう、母はいわれたそうです。
その後、特に大きな感染症はなく、風邪程度で全然大丈夫です。
やはり、感染しやすいんですかね？色々聞いてごめんなさい。
そうなんですか…小さい脾臓もある事があるんですね。初めてききました。
自分は脾摘した時、通常8g？位が8.3g？あったといわれました（多分、よく覚えていない
んですが。子供の頃だったので、あいまいです）
脾摘した後は、感染し易くなるから気をつけるよう、母はいわれたそうです。
その後、特に大きな感染症はなく、風邪程度で全然大丈夫です。
やはり、感染しやすいんですかね？色々聞いてごめんなさい。
>>110
私は脾臓、倍ぐらいに肥大してきて、摘出しました。
お陰様で、現在は血小板、正常値で４ヶ月ごとに血液検査してます。
今のとこ、大きな感染症などには、なった事はありませんが。
でも脾摘してからは、外耳炎や風邪から蓄膿になったり、
指先の小さな、さかむけが直ぐ化膿したり、膀胱炎にも、よく、なります。
最近では、帯状疱疹で右顔面痛。神経の痛みを止める薬の世話になってます。
以前は、こんな事は、なかったのですが…
医者に聞くと、はっきりとは断言できないけど、関係あるかもしれないと。
私は脾臓、倍ぐらいに肥大してきて、摘出しました。
お陰様で、現在は血小板、正常値で４ヶ月ごとに血液検査してます。
今のとこ、大きな感染症などには、なった事はありませんが。
でも脾摘してからは、外耳炎や風邪から蓄膿になったり、
指先の小さな、さかむけが直ぐ化膿したり、膀胱炎にも、よく、なります。
最近では、帯状疱疹で右顔面痛。神経の痛みを止める薬の世話になってます。
以前は、こんな事は、なかったのですが…
医者に聞くと、はっきりとは断言できないけど、関係あるかもしれないと。
112 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 22:42:08 ID:s2uLQaVQ0
そうですか…私も風邪の治りがわるい事がありますが、タバコのせいの
ような気がするし、熱もあがらないし。
敗血症になる事もある位の事いわれたそうなので、気をつけます。
でも、もしかしたら、小児だったからいわれたのかも
ような気がするし、熱もあがらないし。
敗血症になる事もある位の事いわれたそうなので、気をつけます。
でも、もしかしたら、小児だったからいわれたのかも
113 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 22:55:17 ID:ThRd2dAYO
114 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 22:57:33 ID:ThRd2dAYO
ところでみんなはITPの数値どれくらい?
自分は1万～2万下がる時はもっと下がるけど…
自分は1万～2万下がる時はもっと下がるけど…
3-7万をうろうろ
平均5万
平均5万
116 ：病弱名無しさん：2007/12/04(火) 13:57:54 ID:NfuqEmF7O
先月脾摘したのに…
数値また下がって4千だった｡
あ゛～叫びたい!!
数値また下がって4千だった｡
あ゛～叫びたい!!
117 ：病弱名無しさん：2007/12/06(木) 16:56:38 ID:SB1PBlPmO
発症した時は1000や2000でした。
ｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝやステロイドでもあまり効かず、ＬＧ２１(ヨーグルト)を飲んで、一時期薬など使わずに１０～１５万で安定していました。
しかし最近ではまた２万ほどに落ち、２月に摘脾をするようです。
安定していたのに何故...って感じです。
ｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝやステロイドでもあまり効かず、ＬＧ２１(ヨーグルト)を飲んで、一時期薬など使わずに１０～１５万で安定していました。
しかし最近ではまた２万ほどに落ち、２月に摘脾をするようです。
安定していたのに何故...って感じです。
118 ：病弱名無しさん：2007/12/06(木) 17:08:17 ID:nC+KDsAo0
LG21ヨーグルトに反応してたの？
ピロリ菌検査した？
詳細わからないけど・・・
ピロリ菌検査した？
詳細わからないけど・・・
119 ：病弱名無しさん：2007/12/08(土) 00:25:26 ID:J5nPHVSIO
検査はしていません。ピロリ菌除去の薬はまったく意味がなかったのですがＬＧ２１には反応してくれました...。
120 ：病弱名無しさん：2007/12/08(土) 11:45:47 ID:85hwRVO80
>>119
検査せずに除菌はしたの？
LG21に反応と言うのが気になるね。
検査だけでもしてもらえばいいのに。
自分は除菌組で１度目失敗。
２度目で成功で１度目の失敗の後少しは増えたが
その後徐々に減少、再除菌で今基準値に生還。
脾摘になる前にできるだけの事しておいた方がいいよ。
ステロイドずっと投薬の人が除菌でステロイド飲まずに基準値に戻った例もあるから。
自分も１度目除菌失敗して、再除菌成功までLG21根性で食べてたから
なんか気になった。
検査せずに除菌はしたの？
LG21に反応と言うのが気になるね。
検査だけでもしてもらえばいいのに。
自分は除菌組で１度目失敗。
２度目で成功で１度目の失敗の後少しは増えたが
その後徐々に減少、再除菌で今基準値に生還。
脾摘になる前にできるだけの事しておいた方がいいよ。
ステロイドずっと投薬の人が除菌でステロイド飲まずに基準値に戻った例もあるから。
自分も１度目除菌失敗して、再除菌成功までLG21根性で食べてたから
なんか気になった。
121 ：病弱名無しさん：2007/12/08(土) 12:15:46 ID:LZf0lCGOO
俺もこれだった、ステロイドで少し回復したよ、あと真菌に感染してて、ファンガードっていうのを打ったら物凄く上がった。
まぁ周りはあり得ないっていうけどね
まぁ周りはあり得ないっていうけどね
自分は難病をいくつか持ってたのですがITPになってわずか数週間で脾摘が決まってしまいました
ステロイドはもとの病気でパルスをしてたのですが効果はありませんでした
３万程度なら血小板はあがりますが翌日にはもとにもどってました
そのまま放置すると自動的に血小板が３０００になってました
脾摘したら全ての病気が快方にむかってしまい？最後は症状が全て消えました
困ってることはCRPやWBCの上昇が食い止められません
どんどん上昇していきますが関節炎や発熱も一切症状が出なく何も痛みもありません
不眠や便秘もなくなりむくみもとれてどこから見ても健康な人間です
今後どうなるか全くわからない人間です
摘出していいことしかないけどこの上昇はいつになったら止まるんだろう…
ステロイドはもとの病気でパルスをしてたのですが効果はありませんでした
３万程度なら血小板はあがりますが翌日にはもとにもどってました
そのまま放置すると自動的に血小板が３０００になってました
脾摘したら全ての病気が快方にむかってしまい？最後は症状が全て消えました
困ってることはCRPやWBCの上昇が食い止められません
どんどん上昇していきますが関節炎や発熱も一切症状が出なく何も痛みもありません
不眠や便秘もなくなりむくみもとれてどこから見ても健康な人間です
今後どうなるか全くわからない人間です
摘出していいことしかないけどこの上昇はいつになったら止まるんだろう…
123 ：病弱名無しさん：2007/12/09(日) 17:05:50 ID:c2MTZOFBO
124 ：病弱名無しさん：2007/12/09(日) 18:13:55 ID:Gt5ZbxQ/0
ピロリ菌のこと昨日テレビでやってましたね。
やはり、いいんですねＬＧ２１。
普通のヨーグルトでは無意味でしょうか？
昔昔に脾摘したので、ピロリは調べたりはしてませんが、なんか気になって。
時々、胃痛も軽くあるし…なによりも、風邪がやっと治ったと思ったら
口唇にヘルペスが…弱気になってます。
やはり、いいんですねＬＧ２１。
普通のヨーグルトでは無意味でしょうか？
昔昔に脾摘したので、ピロリは調べたりはしてませんが、なんか気になって。
時々、胃痛も軽くあるし…なによりも、風邪がやっと治ったと思ったら
口唇にヘルペスが…弱気になってます。
125 ：病弱名無しさん：2007/12/09(日) 20:39:56 ID:heTFJ35J0
>>123
薬でも長期投薬で薬剤耐性あるから
何らかの細菌関係しているのならLG21に反応しなくなったのかも？
でもヨーグルトは整腸によいので。
脾摘はメリット、デメリット良く考慮してチャレンジするしかないですよね。
担当医とよく相談して後悔のない様にしてね。
>>124
昨日のテレビ見た。
今のLG21はまだまだみたいですね。
私みたいにピロリ菌に強く反応してた者は
やっぱり除菌しかなかったです。
今から思うと藁をもすがる気持ちで、今の自分にできる事はと
LG21食べてたけれど・・・
一度検査だけでもしてもらえばいいのに。
薬でも長期投薬で薬剤耐性あるから
何らかの細菌関係しているのならLG21に反応しなくなったのかも？
でもヨーグルトは整腸によいので。
脾摘はメリット、デメリット良く考慮してチャレンジするしかないですよね。
担当医とよく相談して後悔のない様にしてね。
>>124
昨日のテレビ見た。
今のLG21はまだまだみたいですね。
私みたいにピロリ菌に強く反応してた者は
やっぱり除菌しかなかったです。
今から思うと藁をもすがる気持ちで、今の自分にできる事はと
LG21食べてたけれど・・・
一度検査だけでもしてもらえばいいのに。
126 ：入院治療中：2007/12/10(月) 06:07:45 ID:pafvNAJyO
血小板が2000しかなく、即入院でした。輸血してますが、まったく効き目なしです。入院費、健康面、不安です。
>>126
ITPなら医療費無料だよ｡
それと血小板輸血でも上がらない事が多い｡
出血した時に使う事が多い。
その体質だと免疫グロブリンも上がりにくいと思われる｡
自分がそうだったから心配いらないよ｡
ITPなら医療費無料だよ｡
それと血小板輸血でも上がらない事が多い｡
出血した時に使う事が多い。
その体質だと免疫グロブリンも上がりにくいと思われる｡
自分がそうだったから心配いらないよ｡
128 ：病弱名無しさん：2007/12/11(火) 21:45:44 ID:VaaryPG80
ＬＧ２１はヨーグルトしか市販されていませんか？
129 ：入院治療中：2007/12/11(火) 21:58:01 ID:6h7Elx3tO
輸血により、47000まで血小板が増えました。明日からは、点滴を減らして、内服薬併用とのことです。
130 ：入院治療中：2007/12/12(水) 11:06:52 ID:d5ZX2l25O
今日の血小板は、22万まで増えました。骨髄検査で白血病ではなかった。明日から内服薬です。
夕方スーパー行ったらＬＧ21ヨーグルト一個も残ってなかった
そこだけ完売
そこだけ完売
>127
難病認定の医療費は、各地方自治体によって決まるはずですよ。
無料のところもあれば、収入に応じて治療(入院)費の上限が決まりますよね。
実際、自分の場合自己負担額は低いものの、無料では無いですね・・・。
難病認定の医療費は、各地方自治体によって決まるはずですよ。
無料のところもあれば、収入に応じて治療(入院)費の上限が決まりますよね。
実際、自分の場合自己負担額は低いものの、無料では無いですね・・・。
133 ：病弱名無しさん：2007/12/13(木) 12:39:11 ID:3oYYvemP0
134 ：入院治療中：2007/12/14(金) 07:02:13 ID:bht3HGgDO
公費では、輸血費とかもはいるのですか？申請受け付けからとありましたが、診断書がでるのが、入院から日がだいぶ経つまででないんです。検査をするためです。
ＩＴＰという事が確定して、公費助成が受けられるようになっても、
確定前の検査や治療に関しては、さかのぼっての助成は受けられないよ。
申請のために必要な診断書というのは、各病院が独自に出すものとは違って、
書式の決められた「臨床審査個人票」というもの。
これはＩＴＰと確定するまでは出せないものなので、多少時間はかかるだろうね。
それが出るまでの検査・治療にかかる費用は全て自己負担です。
確定前の検査や治療に関しては、さかのぼっての助成は受けられないよ。
申請のために必要な診断書というのは、各病院が独自に出すものとは違って、
書式の決められた「臨床審査個人票」というもの。
これはＩＴＰと確定するまでは出せないものなので、多少時間はかかるだろうね。
それが出るまでの検査・治療にかかる費用は全て自己負担です。
>>134
（>>135の続きです）
じっさいに助成を受けられるようになってからの話だけど、
「輸血費」とか「検査費」とか、費目別に助成の対象が決まっているんじゃなくて、
ＩＴＰでかかっている科からの請求全体が助成の対象になる。
もちろん、収入（世帯ごと）に応じて一部自己負担はあるけどね。
くわしくはこちらをどうぞ。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm
携帯では見られないかな…。
お大事に。
（>>135の続きです）
じっさいに助成を受けられるようになってからの話だけど、
「輸血費」とか「検査費」とか、費目別に助成の対象が決まっているんじゃなくて、
ＩＴＰでかかっている科からの請求全体が助成の対象になる。
もちろん、収入（世帯ごと）に応じて一部自己負担はあるけどね。
くわしくはこちらをどうぞ。
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm
携帯では見られないかな…。
お大事に。
137 ：入院治療中：2007/12/14(金) 11:53:36 ID:bht3HGgDO
採血の結果、かなり血小板が増えたので、外泊できますとのことで、退院はまだだけど検査以外はすることないみたいです。
138 ：入院治療中：2007/12/15(土) 02:49:07 ID:BoF/JnL7O
入院し一週間すぎ、今の治療費を概算確認しましたら、保険適応後で75万円でした。高額医療請求すれば、20万円以内ぐらいで納まると計算と社会保健事務所に確認しました。保険なしなら250万円は、かかるようです。
139 ：病弱名無しさん：2007/12/15(土) 11:11:22 ID:2tPa3NRt0
入院中に医療費かかるからって、即lTPの書類即作っ手続きしたから、退院の時は特定疾患の医療費だけで済んだ｡
急いで手続きした方が良いですよ｡
急いで手続きした方が良いですよ｡
141 ：病弱名無しさん：2007/12/15(土) 22:45:08 ID:hDjblbl90
外泊してますか～今頃。
おうちは、やっぱいいよね。
おうちは、やっぱいいよね。
142 ：病弱名無しさん：2007/12/16(日) 02:11:49 ID:9IOvxqi4O
鼻血が一度でると厄介。なかなか治癒しない。もう一週間、何度も出ては止まり出ては止まりしてる。
143 ：入院治療中：2007/12/16(日) 03:28:08 ID:yFdjyzzPO
138》生命保険で、一日目から入院費がでるのと、退院したら金額が付くので、同じ以上は、却ってきます。
144 ：入院治療中：2007/12/16(日) 03:30:47 ID:yFdjyzzPO
140》私もそう思い、退院を主治医と話し10日後に設定し、それまでに保健所に難病の受け付けを手続きしてから、退院するようにします。
入院費が払えない・・・どうしよう・・・
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/inpatient/1175488407/
↑特定疾患だからと交渉すればなんとかなった人もいるから
とりあえず特定疾患なんだから医療費は交渉した方がいいよ
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/inpatient/1175488407/
↑特定疾患だからと交渉すればなんとかなった人もいるから
とりあえず特定疾患なんだから医療費は交渉した方がいいよ
146 ：病弱名無しさん：2007/12/16(日) 20:23:23 ID:AQTFhq350
>>144
自覚症状はなかったの？
自覚症状はなかったの？
147 ：入院治療中：2007/12/17(月) 05:58:14 ID:3PXblWXRO
》146 今、思えば、気付く一週間前から、体調がわるくすごく疲れて熱もあり、風邪かと思う症状が、続いて、両手に紫斑と口内と舌に内出血あり、夜間診察を受け即入院で、血小板2000です。
148 ：病弱名無しさん：2007/12/17(月) 09:56:44 ID:1Oj63ils0
>>147
ぎりぎりセーフでよかったね。
私も風邪が長引いたり、疲れやすかったのとぶつけた時の
青あざ位で健康診断受けてなかったら大変な事になってた。（入院はせずに済んだ）
今思うと見過ごしてしまいそうな自覚症状なんだよね。
ぎりぎりセーフでよかったね。
私も風邪が長引いたり、疲れやすかったのとぶつけた時の
青あざ位で健康診断受けてなかったら大変な事になってた。（入院はせずに済んだ）
今思うと見過ごしてしまいそうな自覚症状なんだよね。
149 ：病弱名無しさん：2007/12/17(月) 18:01:11 ID:jDc8rGfiO
150 ：病弱名無しさん：2007/12/17(月) 20:56:10 ID:1Oj63ils0
>>147=>>149? それとも別人？
２２万から３万？溜息だね。
そう医者は疲れやすいと言うと血小板とは関係ないって言う。
でも免疫異常でITPなったわけで、なる前の異常に疲れやすかったのとか
関係あると思うけどなぁ。
実際、白血球分類でリンパ球少なかったし。
それ言ったら軽くかわされた。
２２万から３万？溜息だね。
そう医者は疲れやすいと言うと血小板とは関係ないって言う。
でも免疫異常でITPなったわけで、なる前の異常に疲れやすかったのとか
関係あると思うけどなぁ。
実際、白血球分類でリンパ球少なかったし。
それ言ったら軽くかわされた。
いつだったかのスレでも話題になってたね、発病時の自覚症状としての「疲れ」。
疲れと病気とは関係ないと言われた人が結構多かったような…。私もその一人。
でも、医者・病院嫌いの自分が病院へ行く決意をしたのは、
異常なまでの疲労がずっと抜けなかったからなんだけどなー。
当時、紫斑はさほど出てなかったし。
疲れと病気とは関係ないと言われた人が結構多かったような…。私もその一人。
でも、医者・病院嫌いの自分が病院へ行く決意をしたのは、
異常なまでの疲労がずっと抜けなかったからなんだけどなー。
当時、紫斑はさほど出てなかったし。
152 ：病弱名無しさん：2007/12/18(火) 18:31:36 ID:lDWzU8w0O
皆さんは鼻血が出たら、何分位で止まりますか？
153 ：入院治療中：2007/12/19(水) 10:52:18 ID:UgccT5FNO
昨日は、保健所に書類をもらい出してきましたが、主治医は、診断書を書くのをしぶります。検査結果が、理由みたいだが、すぐに検査しないのがどうかと思います。まったく患者の立場を、考えてない医療に疑問です。すでにいくら治療費かかってるか考えてほしい。
154 ：病弱名無しさん：2007/12/19(水) 16:19:07 ID:1GTX0TtA0
そうだよ。要は病気した自分が経済的に困らないように
主導権持たないと、医者の方からはなかなか動いてくれないよ。
自分なんか傷病手当請求書書いてもらうの、どんだけブチブチ言われたか・・・
ただ総合病院だと検査結果すぐにでない場合もあるし、ITPは除外診断だから
思うようにいかない場合もある。
結局治療終わって最終の検査結果出てから、特疾申請した。
初診から２か月位かかった。通院だけど。
主導権持たないと、医者の方からはなかなか動いてくれないよ。
自分なんか傷病手当請求書書いてもらうの、どんだけブチブチ言われたか・・・
ただ総合病院だと検査結果すぐにでない場合もあるし、ITPは除外診断だから
思うようにいかない場合もある。
結局治療終わって最終の検査結果出てから、特疾申請した。
初診から２か月位かかった。通院だけど。
155 ：病弱名無しさん：2007/12/19(水) 22:07:50 ID:FaeMZTBq0
ITPの時は下肢がすごくだるかった。
時々、母に足をもんでもらい、冷たい壁にくっつけたりしていました。
体もだるかった、が、治ってからも何年かだるかった。
今にして思えば、安静にして、筋肉を活発に動かす機会がすくなかったから？
などと少し思う。また、自分の場合鼻血出すこと多く、貧血もあったしね。
だるかったよ。そして、疲れやすかった。
時々、母に足をもんでもらい、冷たい壁にくっつけたりしていました。
体もだるかった、が、治ってからも何年かだるかった。
今にして思えば、安静にして、筋肉を活発に動かす機会がすくなかったから？
などと少し思う。また、自分の場合鼻血出すこと多く、貧血もあったしね。
だるかったよ。そして、疲れやすかった。
156 ：入院治療中：2007/12/20(木) 14:44:46 ID:otVZNphQO
2000ぐらいのときは、歯茎からと鼻血がずっと血小板が、あがるまででました。4万ぐらいにあがれば、とまりました。紫斑も消えていき、口の中の内出血も消えていきます。足と胸とかは、二週間経ちますが、まだ消えません。
157 ：病弱名無しさん：2007/12/20(木) 17:13:34 ID:hnhfP5ViO
ぶっちゃけ、血小板ではそんな事にならんのだろうけど、
あれやこれやと病気の反動で疲労的なものが全身に溜まってくからそうなるんじゃね？
あれやこれやと病気の反動で疲労的なものが全身に溜まってくからそうなるんじゃね？
あんまり動くな、っていう体からのサインとか
160 ：病弱名無しさん：2007/12/20(木) 23:04:49 ID:nG2pXhIA0
157さん
そうですか～わかりますよ！とても！
そりゃ、血小板減ったという事だけでは出血とかしか浮かばんだろうけど、
免疫がさ血小板を攻めてるんだもん、だるいよね～（自説）155より
そうですか～わかりますよ！とても！
そりゃ、血小板減ったという事だけでは出血とかしか浮かばんだろうけど、
免疫がさ血小板を攻めてるんだもん、だるいよね～（自説）155より
うちの母はHCVを通院治療中に
ITPを認定され入体院の繰り返しで、逝ってしまいました。
疲労感は、かなりきつかったみたいです。
ITPを認定され入体院の繰り返しで、逝ってしまいました。
疲労感は、かなりきつかったみたいです。
入院することになったんだけど入院期間ってどれくらいになるの？
医師には安定するまでって言われたんだけど…。
医師には安定するまでって言われたんだけど…。
163 ：入院治療中：2007/12/22(土) 14:37:23 ID:21q6jKd3O
ただ今、入院二週間です。一週間、輸血、点滴で血小板があがれば、健康な人とかわらないぐらい元気になりましたので、血小板の数が、増えれば退院です。今は、22万ありましで、検査のため、まだ病院です。
>>162
入院期間は、人によって様々。
私と同じ時に入院した人は、ピロリ菌が見つかったので除去したら
すんなり血小板が増え、1週間で退院。
私はピロリ菌もいなっかたし、投薬治療が効かず、血小板が２～３万になったから
退院できるかなと思ったら、直ぐに１万以下に下がるの繰り返しで
結局、脾摘して２ヶ月で退院しました。
早く安定して退院できるといいですね。
入院期間は、人によって様々。
私と同じ時に入院した人は、ピロリ菌が見つかったので除去したら
すんなり血小板が増え、1週間で退院。
私はピロリ菌もいなっかたし、投薬治療が効かず、血小板が２～３万になったから
退院できるかなと思ったら、直ぐに１万以下に下がるの繰り返しで
結局、脾摘して２ヶ月で退院しました。
早く安定して退院できるといいですね。
>162
自分の時は、プレドニンで数値上昇させた後、
薬の量を減らしても数値が安定することが確認できたら退院（平均5週間）
と言われました。自分は2ヶ月かかったけど。
医療費は、特定疾患の申請が入院から5日後になってしまったんだけど、
4日目からγグロブリンの点滴が始まってしまい、
医師に治療費のことで相談した（というか泣きついた）ら、
点滴を5日目から開始したことに改ざんしてくれたよ。
良心的な先生でよかった…。
それでも認定受ける以前の4日間だけで12万くらいかかった…。
自分の時は、プレドニンで数値上昇させた後、
薬の量を減らしても数値が安定することが確認できたら退院（平均5週間）
と言われました。自分は2ヶ月かかったけど。
医療費は、特定疾患の申請が入院から5日後になってしまったんだけど、
4日目からγグロブリンの点滴が始まってしまい、
医師に治療費のことで相談した（というか泣きついた）ら、
点滴を5日目から開始したことに改ざんしてくれたよ。
良心的な先生でよかった…。
それでも認定受ける以前の4日間だけで12万くらいかかった…。
166 ：病弱名無しさん：2007/12/23(日) 00:15:25 ID:AwhhPZes0
近所のオバちゃん情報なんだけど、LG21半年飲んだけど、消えなくて
とるのを止めたとの事でした。参考にしつつ、頑張って継続するよ
（検査してないけどね）
とるのを止めたとの事でした。参考にしつつ、頑張って継続するよ
（検査してないけどね）
168 ：入院治療中：2007/12/23(日) 12:29:01 ID:msNBxU5HO
入院しステロイドが、点滴5日間が終わって、当初一日朝10錠、昼4錠から、12日すぎ、入院から17日目で、今朝からは、朝6錠だけになりました。血糖値と肝臓機能に副作用があり。採血は、二日～三日ぐらいで、数値みてます。
169 ：病弱名無しさん：2007/12/23(日) 15:51:12 ID:OdMiFqIw0
>>166
医者から「そんなん止め時や、もったいないだけやで」と言われながらも
負けずに自己満足の為に食べてた私もいてるので。^^
治りにくいと云われてる病気になると、治療以外できっとみんな自分なりに
色々試していると思うよ。
医者から「そんなん止め時や、もったいないだけやで」と言われながらも
負けずに自己満足の為に食べてた私もいてるので。^^
治りにくいと云われてる病気になると、治療以外できっとみんな自分なりに
色々試していると思うよ。
この前風邪引いたら血小板が3700になった
171 ：入院治療中：2007/12/24(月) 05:31:19 ID:UEvNUhdSO
いよいよ、明日、退院です。19日間、入院します。入院して、5日間は、血小板が、輸血したがあがらなくて、心配でしたが、最新で、20万まで血小板があがってきたので、あとは通院です。まだ、落ち着くまで時間かかりますが、治したいと思います。
172 ：病弱名無しさん：2007/12/24(月) 09:57:09 ID:ZoV0Q8h00
173 ：病弱名無しさん：2007/12/24(月) 19:39:05 ID:t5okC/w50
そうそう、焦らずがんばって！
174 ：教えてください：2007/12/31(月) 14:40:12 ID:p5Qkzp58O
四年前は 血小板が23万あったのに 産後一年半の今は 12万しかありません。
急に下がるのは、血小板減少性紫斑になる可能性高いですか？ 定期てきに検査する予定ですが
急に下がるのは、血小板減少性紫斑になる可能性高いですか？ 定期てきに検査する予定ですが
175 ：病弱名無しさん：2007/12/31(月) 18:52:11 ID:sMZ0V+ikO
>>174
病院の先生に聞いて下さい。
病院の先生に聞いて下さい。
176 ：通院治療中：2008/01/01(火) 13:34:15 ID:PGFhdwREO
12月6日から12月25日まで、入院してまして、血小板が2000しかなく、点滴後最高45万まで、行きましたが、退院時は、14万でしたが、あとは、通院とのことで退院しました。次の血小板の数値が、不安です。
みんなお疲れ様。
折角いろいろとみんなの情報源になるような事書き込んでるんだからさ、
「sage」つけようよ。
最近、緑族多すぎじゃね？
折角いろいろとみんなの情報源になるような事書き込んでるんだからさ、
「sage」つけようよ。
最近、緑族多すぎじゃね？
だるいの話。自分は上半身がだるくなるんだけど
難病と言う事もあって転帰したときに
遺族は病院側から献体の依頼が100%
あると思うけど、みなさん自分自身どう
考えておられるのだろう？
遺族は病院側から献体の依頼が100%
あると思うけど、みなさん自分自身どう
考えておられるのだろう？
180 ：病弱名無しさん：2008/01/04(金) 21:09:22 ID:IeOljOD60
>>180
そんなさ、「はぁ～？」とか言わなくても（書かなくても）いいじゃんｗ
>>179はさ、なんかでそんな話聞いた事でもあるんじゃないの？
まぁ確かにＩＴＰで献体とかって聞いた事ないけどさぁ～
物の書き方一つで殺伐さが↑↑しちゃうじゃんｗ
「そんな話聞いた事ないよーなんでそんな事聞くの？ＩＴＰでの話？」
みたいな感じでも同じような内容になるんだしさ～
>>179
もし！もしも私が求められたら喜んでするよ
それでこの病気が不治の病から抜け出す１ﾐｸﾛﾝのきっかけにでもなってくれるなら。
そんなさ、「はぁ～？」とか言わなくても（書かなくても）いいじゃんｗ
>>179はさ、なんかでそんな話聞いた事でもあるんじゃないの？
まぁ確かにＩＴＰで献体とかって聞いた事ないけどさぁ～
物の書き方一つで殺伐さが↑↑しちゃうじゃんｗ
「そんな話聞いた事ないよーなんでそんな事聞くの？ＩＴＰでの話？」
みたいな感じでも同じような内容になるんだしさ～
>>179
もし！もしも私が求められたら喜んでするよ
それでこの病気が不治の病から抜け出す１ﾐｸﾛﾝのきっかけにでもなってくれるなら。
182 ：病弱名無しさん：2008/01/05(土) 17:24:58 ID:JWrboZ4+0
183 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 22:37:04 ID:55o+oddN0
別にITPでなくても、今後の治療に役立てるため、と解剖の説明をされる
場合はあるでしょうが、それにしたって、治療中の説明でそんな話
するDrはいないと思いますよ。そんなこと言うDrはどちら方面の方でしょうか？
献体っていう表現だと、なんかわかりにくいですね。
場合はあるでしょうが、それにしたって、治療中の説明でそんな話
するDrはいないと思いますよ。そんなこと言うDrはどちら方面の方でしょうか？
献体っていう表現だと、なんかわかりにくいですね。
184 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 23:22:16 ID:wqgHim+1O
あ～死にたい
>>183
遺族って書いてんだから、「治療中」にそんな事はそりゃ言わないんじゃ？
遺族って書いてんだから、「治療中」にそんな事はそりゃ言わないんじゃ？
186 ：病弱名無しさん：2008/01/09(水) 13:41:52 ID:P6Yg5oj/0
書き込んだのが、ドラマの見過ぎか思い込み激しいんじゃね？
とりあえずｻｹﾞつけろって
ついでに聞くけどPCの場合Eメール欄にサゲ半角英数でいれるの？
テストも兼ねて、えーい！どうだぁ？
サゲならんかったらごめん。
テストも兼ねて、えーい！どうだぁ？
サゲならんかったらごめん。
了解！！！
190 ：病弱名無しさん：2008/01/11(金) 21:30:40 ID:GhfzfF2I0
基本に返ろう
お好きにどうぞ
そんなカキコないし
とサゲてみる
やっぱ付き合い長いから？
そんなカキコないし
とサゲてみる
やっぱ付き合い長いから？
そうは思わないけど・・・
長い人はプレスレにカキコとか
自分なりの対処法など持っていると思うし。
新規さんは自分の聞きたいことだけ聞けたらいいのか
返レスなかったりするのもこれまで見たよ。
詳細に書いてる人には、親切に返レスあるし。
みんな維持ライン違うからね。
長い人はプレスレにカキコとか
自分なりの対処法など持っていると思うし。
新規さんは自分の聞きたいことだけ聞けたらいいのか
返レスなかったりするのもこれまで見たよ。
詳細に書いてる人には、親切に返レスあるし。
みんな維持ライン違うからね。
194 ：病弱名無しさん：2008/01/14(月) 23:11:02 ID:uHOvZ4kd0
30代男性です。
ITPと診断されPLTは2万前後、月1の通院中です。
現在マンション購入を検討していますが、
病歴が引っかかって住宅ローンが組めないのではないか？と心配しています。
気になるのは、団体信用保険に加入できないことです。
もし私が働けなくなったら家族に多大な負担がかかることを懸念されます。
ITPが判明した後で、マンションを購入された方はいらっしゃいますか？
ITPと診断されPLTは2万前後、月1の通院中です。
現在マンション購入を検討していますが、
病歴が引っかかって住宅ローンが組めないのではないか？と心配しています。
気になるのは、団体信用保険に加入できないことです。
もし私が働けなくなったら家族に多大な負担がかかることを懸念されます。
ITPが判明した後で、マンションを購入された方はいらっしゃいますか？
195 ：病弱名無しさん：2008/01/15(火) 00:21:03 ID:QD3ek+P70
イギリスは１９９９年に医学部５０％増
アメリカも新設医学部ラッシュ
他国は高齢化社会向けて対策打ってんのに
日本は２０年後恐ろしいことになりそうだなｗ
今起こってるたらいまわしなんてただの予兆に過ぎない
http://www.ishi-tsudoi.net/pdf/01.pdf
みなさんピロリ菌以外で以外でどんな検査して来ましたか？
プレ飲んでるから骨密度とかもあると思いますが…
脾臓のCTとかレントゲンとかの検査初期にやりましたか？
自分は３年経ってから初めてしました。
初期はマルクと採血のみで治療はプレのみ。
２万代です。
プレ飲んでるから骨密度とかもあると思いますが…
脾臓のCTとかレントゲンとかの検査初期にやりましたか？
自分は３年経ってから初めてしました。
初期はマルクと採血のみで治療はプレのみ。
２万代です。
採血に入れてるかも知れないが、一応PAIｇGも検査ってことで
記しておこう。
脾臓はITP確定する際に超音波（エコー）のみで異常なしだった。
記しておこう。
脾臓はITP確定する際に超音波（エコー）のみで異常なしだった。
病歴15年程の者です。
過去にグロブリン使った方いらっしゃいますか？
昔のグロブリンにもC型肝炎ウイルス混入していたと新聞に出ていましたね。
92年～検査が厳しくなったとありますが。
私は93年頃に投薬されたのですが心配なので検査に行く予定です。
もしウイルスに感染していたとしたらグロブリン使用者も保障して貰えるのかな。
色々不安です。
過去にグロブリン使った方いらっしゃいますか？
昔のグロブリンにもC型肝炎ウイルス混入していたと新聞に出ていましたね。
92年～検査が厳しくなったとありますが。
私は93年頃に投薬されたのですが心配なので検査に行く予定です。
もしウイルスに感染していたとしたらグロブリン使用者も保障して貰えるのかな。
色々不安です。
>>198
私も発病直後にグロブリンの点滴受けてました。１２年半ほど前になりますが…せ、セーフセーフ。
グロブリンも血液製剤ですからね…。
検査が厳しくなった後に投薬されたのなら問題ないはず。
心配ならしっかり検査を受けて憂いを断っておくほうがいいのかな。
私も発病直後にグロブリンの点滴受けてました。１２年半ほど前になりますが…せ、セーフセーフ。
グロブリンも血液製剤ですからね…。
検査が厳しくなった後に投薬されたのなら問題ないはず。
心配ならしっかり検査を受けて憂いを断っておくほうがいいのかな。
>>199さん
198です。
レスありがとうございます。
今日主治医に相談してきました。
今は当時通院していた病院ではなく開業した主治医の所へ行っています。
前の病院にもしカルテが残っていなくても医者の記憶があれば良い様で
先生はしっかり覚えているので大丈夫と言ってくれました。
先生も平気だと思うけど不安だろうから検査してみてください、
協力しますとの事でした。
少し気が楽になりました。
や～しかし薬って恐いですね。
こういう思いする人がこれから先いなくなる様に
気をつけて欲しいものです。
長文失礼しました。
198です。
レスありがとうございます。
今日主治医に相談してきました。
今は当時通院していた病院ではなく開業した主治医の所へ行っています。
前の病院にもしカルテが残っていなくても医者の記憶があれば良い様で
先生はしっかり覚えているので大丈夫と言ってくれました。
先生も平気だと思うけど不安だろうから検査してみてください、
協力しますとの事でした。
少し気が楽になりました。
や～しかし薬って恐いですね。
こういう思いする人がこれから先いなくなる様に
気をつけて欲しいものです。
長文失礼しました。
201 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 21:43:58 ID:fcYeOFGj0
脾臓摘出受けた人に質問
私は4-5万をうろうろしているのですが、
完全に治したいので脾臓摘出を考えているのですが･･･
まぁ完治する確率低いのは分かっていますが、賭けてみたいんです
脾臓摘出後、ITP以外で体の不調起きますか？
PLTはいくつで摘出しましたか？
完治しましたか？
すみませんがよろしくお願いいたします。
私は4-5万をうろうろしているのですが、
完全に治したいので脾臓摘出を考えているのですが･･･
まぁ完治する確率低いのは分かっていますが、賭けてみたいんです
脾臓摘出後、ITP以外で体の不調起きますか？
PLTはいくつで摘出しましたか？
完治しましたか？
すみませんがよろしくお願いいたします。
>>201
私の場合は投薬治療でPLTは最高で７万まで、上がりましたが
直ぐに1万まで下がり、その後、上がり下がりを繰り返すうちに
脾臓が腫れてきて摘出となりましたが、
主治医には、摘出してPLTは4万～5万ぐらいになるのではと言われていましたが
グロブリンの点滴のお陰で手術直前に6万まで増え、無事、手術終えました。
術後は一気にPLTが上がりましたが、3ヶ月後には4万まで下がり
再び、プレドニンの服用をしたところ、どんどんPLTは上がって
主治医の予想を裏切って、術後2年経過して現在は40万もあります。
ただ、術後は以前よりは多少、免疫力が落ちたのか、術後1年過ぎた頃から
なぜか、化膿しやすくなりました。
初めて蓄膿になったり、指先のさかむけが、同時に何箇所も化膿したり
外耳炎になったりと通院する事が多くなりました。
最近ではヘルペスからの三叉神経痛で皮膚科に3ヶ月程通院しておりましたし
肝機能も不摂生をすると以前より下がり安くなってます。
いずれも、無理をせず気をつけていれば、直ぐに治るような事ですので
あまり神経質にならない方がいいかもしれませんね。
私の場合は投薬治療でPLTは最高で７万まで、上がりましたが
直ぐに1万まで下がり、その後、上がり下がりを繰り返すうちに
脾臓が腫れてきて摘出となりましたが、
主治医には、摘出してPLTは4万～5万ぐらいになるのではと言われていましたが
グロブリンの点滴のお陰で手術直前に6万まで増え、無事、手術終えました。
術後は一気にPLTが上がりましたが、3ヶ月後には4万まで下がり
再び、プレドニンの服用をしたところ、どんどんPLTは上がって
主治医の予想を裏切って、術後2年経過して現在は40万もあります。
ただ、術後は以前よりは多少、免疫力が落ちたのか、術後1年過ぎた頃から
なぜか、化膿しやすくなりました。
初めて蓄膿になったり、指先のさかむけが、同時に何箇所も化膿したり
外耳炎になったりと通院する事が多くなりました。
最近ではヘルペスからの三叉神経痛で皮膚科に3ヶ月程通院しておりましたし
肝機能も不摂生をすると以前より下がり安くなってます。
いずれも、無理をせず気をつけていれば、直ぐに治るような事ですので
あまり神経質にならない方がいいかもしれませんね。
203 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 23:02:53 ID:6f8e1PIz0
私はかなり前に、小児の時に脾摘しました。
オペ後は正常値で現在まできています。
風邪のひどいものには１回かかったきりです。
軽い風邪は時々あります。
オペ後は正常値で現在まできています。
風邪のひどいものには１回かかったきりです。
軽い風邪は時々あります。
>201
2年ほど前に手術しましたが、術後はかなり激しく上下しました。
その時の平均が4万くらいかな？
でも、今は10万辺りで上下してます。
あとは、術後の問題は寒いと術痕が痛いくらい。
2年ほど前に手術しましたが、術後はかなり激しく上下しました。
その時の平均が4万くらいかな？
でも、今は10万辺りで上下してます。
あとは、術後の問題は寒いと術痕が痛いくらい。
206 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 20:59:17 ID:wFnDMgP5O
207 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 23:43:10 ID:n8AQr6tO0
PLTの数値を書くときは、出来ればﾌﾟﾚの服用／非服用を、
服用の場合は服用量を書いて欲しいなあ。
上で脾摘のことを書いてる方々は、
脾摘後の数値に関してはﾌﾟﾚ非服用でと考えて良いのかしら。
服用の場合は服用量を書いて欲しいなあ。
上で脾摘のことを書いてる方々は、
脾摘後の数値に関してはﾌﾟﾚ非服用でと考えて良いのかしら。
209 ：病弱名無しさん：2008/01/30(水) 17:27:59 ID:jdgFED+4O
210 ：子供の頃脾摘組み：2008/01/30(水) 22:12:23 ID:ypNy+yLJ0
オペ前はプレドニンを内服していました。長い事、多分５～10ミリ
位でした。反応しなくなり、オペになったんだと思います。
オペ後は全く内服していません。
位でした。反応しなくなり、オペになったんだと思います。
オペ後は全く内服していません。
202ですが術前はプレドニン６０ミリ。術後３ヶ月後から１０ミリを２ヶ月、その後、５ミリを５ヶ月。
その後は服用していません。
その後は服用していません。
血小板が基準値に戻った人が見てたら質問。
一応５年更新で後は自己判断みたいに言われたが
５年検査済ませました？
どの治療で良くなりましたか？
その間登録者証に変わりましたか？
一応５年更新で後は自己判断みたいに言われたが
５年検査済ませました？
どの治療で良くなりましたか？
その間登録者証に変わりましたか？
213 ：病弱名無しさん：2008/02/07(木) 16:11:06 ID:4sIJzUhuO
死にたい死にたい死にたい死にたい死にたいし死にたい死にたい死にたい死にたい死にたい死にたい死にたい死にたい死にたい死にたい
スレ違い
最近手足が荒れてるので（あかぎれ？）薬局で塗り薬買おうとしたのですが、
使用上の注意のところに「血液疾患（血友病、血小板減少症、紫斑病など）の方は使用しないで下さい」
って書いてありました・・・。
何故！？
使用上の注意のところに「血液疾患（血友病、血小板減少症、紫斑病など）の方は使用しないで下さい」
って書いてありました・・・。
何故！？
216 ：病弱名無しさん：2008/02/10(日) 23:28:40 ID:rFRC8YtH0
>>215
薬剤師さんに聞けばよかったじゃん？
そこまで詳細に書かれてるの見たことない。
成分に出血を促すのが含まれているのかな？
ちなみに製品名は何？
ドーム式岩盤浴で、血液疾患等の方はご遠慮下さいと書かれていたのを
ふと思い出した。
薬剤師さんに聞けばよかったじゃん？
そこまで詳細に書かれてるの見たことない。
成分に出血を促すのが含まれているのかな？
ちなみに製品名は何？
ドーム式岩盤浴で、血液疾患等の方はご遠慮下さいと書かれていたのを
ふと思い出した。
>>216
製品名出していいんでしょうか・・・？
自分でもちょっとうろ覚えだったのですが、「あかぎれ」と「紫斑病」でぐぐったら出てきました。
でも出血性血液疾患の人はダメ、って薬がもう１種類出てきてびっくり。
ふたつに共通している成分は「ヘパリン類似物質」というもので、
もう少し調べてみたらこの成分には血液が固まるのを防ぐ作用があるらしく、出血性血液疾患の人は要注意だそうです。
おっしゃる通り薬剤師さんに聞くべきでした・・・というか書き込む前に調べておくべきでした。すみません。
製品名出していいんでしょうか・・・？
自分でもちょっとうろ覚えだったのですが、「あかぎれ」と「紫斑病」でぐぐったら出てきました。
でも出血性血液疾患の人はダメ、って薬がもう１種類出てきてびっくり。
ふたつに共通している成分は「ヘパリン類似物質」というもので、
もう少し調べてみたらこの成分には血液が固まるのを防ぐ作用があるらしく、出血性血液疾患の人は要注意だそうです。
おっしゃる通り薬剤師さんに聞くべきでした・・・というか書き込む前に調べておくべきでした。すみません。
>>217
ヘパリンは抗凝固剤で私達が検査する血算でも使用されたりしてるよ。
後、血栓できる人に使用するらしいから出血性疾患の人はだめだよ。
ＥＤＴＡ、ヘパリン、クエン酸の３種でＰＬＴ検査された事あるので
ヘパリンはダメなのはわかってた。
製品名書かなくていいけど、別に出して害与える話ではないと思う。
それがきっかけで学習できてよかったね。
ヘパリンは抗凝固剤で私達が検査する血算でも使用されたりしてるよ。
後、血栓できる人に使用するらしいから出血性疾患の人はだめだよ。
ＥＤＴＡ、ヘパリン、クエン酸の３種でＰＬＴ検査された事あるので
ヘパリンはダメなのはわかってた。
製品名書かなくていいけど、別に出して害与える話ではないと思う。
それがきっかけで学習できてよかったね。
タチの悪い風邪引いて、
ボルタレンやらフロモックス、
クラリスやムコソルバンなど入れ代わり立ち代わり飲んで、
覚悟して定期検査にいったらいつもと変わりなくてヽ(･∀･)ノﾜｰｲ
１.２ﾏﾝだけどさ
ボルタレンやらフロモックス、
クラリスやムコソルバンなど入れ代わり立ち代わり飲んで、
覚悟して定期検査にいったらいつもと変わりなくてヽ(･∀･)ノﾜｰｲ
１.２ﾏﾝだけどさ
主治医に相談して塗り薬もらってきました…ヘパリンのやつ。
私の場合、（今は）出血傾向が出てなくてダメになってるのは「止血」であって「凝固」に関しては大丈夫だから
ヘパリン使っても問題ないとのこと。…難しいなぁ。
私の場合、（今は）出血傾向が出てなくてダメになってるのは「止血」であって「凝固」に関しては大丈夫だから
ヘパリン使っても問題ないとのこと。…難しいなぁ。
そうかぁ？
出血傾向が強い人は使わない方がいいが
あなたの場合はそんなに気にしないで良い程度って事だろ。
医者が言ってるのは、今血は固まって「凝固」できるからの「凝固」。
ってかヘパリン入りでなくても、あかぎれ用のクリームとか軟膏ではだめなの？
まあ解決してよかったね。
出血傾向が強い人は使わない方がいいが
あなたの場合はそんなに気にしないで良い程度って事だろ。
医者が言ってるのは、今血は固まって「凝固」できるからの「凝固」。
ってかヘパリン入りでなくても、あかぎれ用のクリームとか軟膏ではだめなの？
まあ解決してよかったね。
自分も温泉で「出血性の血液疾患のある方は入浴を御控え下さい」みたいなの見たことある。
後日、主治医に聞いたら
温泉入ると血行がよくなって血管が太くなってるから、転んだりした時に出血が激しいからだって言われたよ。
温泉入ると血行がよくなって血管が太くなってるから、転んだりした時に出血が激しいからだって言われたよ。
あと、温まりすぎると血液がドロドロになるって！
ちなみに自分は
ﾌﾟﾚ1日50ﾐﾘ→PH1万以下が2週間続いて脾摘。
術後1年は､ﾌﾟﾚなしPH正常値だったけど体怠かった。その半年後からPH下がり始め
2年後の現在､ﾌﾟﾚ1日5ﾐﾘと免疫抑制剤でPH5～8万ぐらい
免疫抑制剤使ってる方いますか～
ﾌﾟﾚ1日50ﾐﾘ→PH1万以下が2週間続いて脾摘。
術後1年は､ﾌﾟﾚなしPH正常値だったけど体怠かった。その半年後からPH下がり始め
2年後の現在､ﾌﾟﾚ1日5ﾐﾘと免疫抑制剤でPH5～8万ぐらい
免疫抑制剤使ってる方いますか～
母親がITPを患って早10年超。
一度生死を彷徨ったけど無事退院してここ2～3年までは元気やったけど、
また数値が落ちてきてステロイド投与始めちゃった…
副作用で骨粗鬆症が出てるみたいで、痛々しい…（´・ω・`）
最悪脳内出血とか怖いから、脾臓摘出を勧めてあげたい…（´・ω・`）
一度生死を彷徨ったけど無事退院してここ2～3年までは元気やったけど、
また数値が落ちてきてステロイド投与始めちゃった…
副作用で骨粗鬆症が出てるみたいで、痛々しい…（´・ω・`）
最悪脳内出血とか怖いから、脾臓摘出を勧めてあげたい…（´・ω・`）
227 ：病弱名無しさん：2008/02/20(水) 11:40:35 ID:QnrmQuLQO
＞266
主治医には脾摘すすめられてないの？
生死をさまようって、事故で大量に出血したとか？
それ以外はまずありえないから。
主治医には脾摘すすめられてないの？
生死をさまようって、事故で大量に出血したとか？
それ以外はまずありえないから。
昔入院してた時は血小板が少な過ぎて、
手術しても傷が塞がらないかなんかで薬のみになってた
今はステロイド投与で10000ぐらいだったかな？
俺が今一人暮らししてるからよく覚えてない
とりあえず親父に相談してみるかな…（´・ω・`）
手術しても傷が塞がらないかなんかで薬のみになってた
今はステロイド投与で10000ぐらいだったかな？
俺が今一人暮らししてるからよく覚えてない
とりあえず親父に相談してみるかな…（´・ω・`）
229 ：子供の頃脾摘組み：2008/02/20(水) 22:17:54 ID:s/UB9UiG0
医者も身のうちだから。漫然とプレ出す町のお医者さんだけは気をつけたほうがいいよ。
本気なら、セカンドオピニヨンできるんだからね
本気なら、セカンドオピニヨンできるんだからね
>>212
自分は妊娠中に発症して出産後に標準値に戻ったよ。
５年検診などの説明はなかったから、それについてはわからないんだ。ｺﾞﾒﾝ
自分が通院している病院では念のために３ヶ月毎に血液検査をしろって言われた。
特定疾患医療受給者証の認定は打ち切られて、登録証など貰えずにそのまま。
応えになってなかったらごめんね。
自分もこんなに適当で不安なんだけど…
自分は妊娠中に発症して出産後に標準値に戻ったよ。
５年検診などの説明はなかったから、それについてはわからないんだ。ｺﾞﾒﾝ
自分が通院している病院では念のために３ヶ月毎に血液検査をしろって言われた。
特定疾患医療受給者証の認定は打ち切られて、登録証など貰えずにそのまま。
応えになってなかったらごめんね。
自分もこんなに適当で不安なんだけど…
>>230
>>212です。ありがとう。
良くなった人はどうしているのか分からず聞いてみた。
誘因や経過によってもその後は違うみたいだね。
保健師さんから以前に軽快した人は登録者証に変わると聞いたので
そうなると思ってたがそれもそれぞれかも。
最後の１行なんかわかる・・・
自己判断でって言われてもこれまでがあるから
様子見ながら病院から遠ざかっていこうと思う。
>>212です。ありがとう。
良くなった人はどうしているのか分からず聞いてみた。
誘因や経過によってもその後は違うみたいだね。
保健師さんから以前に軽快した人は登録者証に変わると聞いたので
そうなると思ってたがそれもそれぞれかも。
最後の１行なんかわかる・・・
自己判断でって言われてもこれまでがあるから
様子見ながら病院から遠ざかっていこうと思う。
今月は生理の出血量が多いなと思っていたら、PLTが下がってました
今まで4万ちょっとあったから服薬も無しだったけど
先日は1万ちょっとしかなかった
入院して服薬を始めるとの事
乳飲み子がいるから心配で仕方がないです
今まで4万ちょっとあったから服薬も無しだったけど
先日は1万ちょっとしかなかった
入院して服薬を始めるとの事
乳飲み子がいるから心配で仕方がないです
233 ：病弱名無しさん：2008/02/25(月) 11:13:55 ID:VYg4G/WwO
がんばってくださいっ
234 ：病弱名無しさん：2008/02/28(木) 20:37:51 ID:T9FioC/A0
http://www.nikkei.co.jp/kansai/news/news002800.html
新型万能細胞、再生医療へ応用研究――角膜や膵臓 2008/02/27配信
東大の中内啓光教授はヒトｉＰＳ細胞から血液の血小板を作る研究を始めた。
すでにマウスｉＰＳ細胞からの作製には成功している。
血小板はけがをしたとき出血を止める成分だ。
これって期待できるのかな？
新型万能細胞、再生医療へ応用研究――角膜や膵臓 2008/02/27配信
東大の中内啓光教授はヒトｉＰＳ細胞から血液の血小板を作る研究を始めた。
すでにマウスｉＰＳ細胞からの作製には成功している。
血小板はけがをしたとき出血を止める成分だ。
これって期待できるのかな？
235 ：病弱名無しさん：2008/03/08(土) 21:37:13 ID:6pytD4RL0
こんなスレあったんですね＞＜
彼氏が血小板1000で入院しました。
即、血小板輸血して3万位まで行ったけど、
やめたとたん2万切りました。
副腎の薬昨日から始めてます。
副作用があると聞いて不安です…。
ログ読んで、新薬が臨床まで来てるとか
皆さんの経験談を読んで少し落ち着きました。
難病で治療法なしと聞いて、不安で…。
彼氏も皆さんも元気になるように心から
願ってます。
彼氏が血小板1000で入院しました。
即、血小板輸血して3万位まで行ったけど、
やめたとたん2万切りました。
副腎の薬昨日から始めてます。
副作用があると聞いて不安です…。
ログ読んで、新薬が臨床まで来てるとか
皆さんの経験談を読んで少し落ち着きました。
難病で治療法なしと聞いて、不安で…。
彼氏も皆さんも元気になるように心から
願ってます。
いつも冬に悪くなってたから暖房入れたら、今年は５万前後維持してる。いつも冬は２千程度だったから体を冷やさない事も大事なのかもしれない。
「冷えは万病の元」って昔から言われてるからね。
体冷やすと免疫力落ちるらしいから・・・
自分は自律神経系も乱れやすいみたいで
その辺が発症に何らかの関係があったと自分なりに思う。
夏に職場で冷房ガンガンでも靴下だけで過ごせてたけど
今思うとそんなのも引き金になったのかも。
この冬はウォームグッズ買い込んだよ。
体冷やすと免疫力落ちるらしいから・・・
自分は自律神経系も乱れやすいみたいで
その辺が発症に何らかの関係があったと自分なりに思う。
夏に職場で冷房ガンガンでも靴下だけで過ごせてたけど
今思うとそんなのも引き金になったのかも。
この冬はウォームグッズ買い込んだよ。
かぜひいた。
今年入ってから2回目。
プレ飲み出してからかぜひきやすくなった。
抵抗力がおちるとは聞いてたけど。。。
今年入ってから2回目。
プレ飲み出してからかぜひきやすくなった。
抵抗力がおちるとは聞いてたけど。。。
昨日うちに友人とその子供が遊びに来たんだが、今日になって友人から
「子供が昨夜熱を出して、今朝病院に行ったらインフルエンザでした」
と連絡が入った･･･。
家にいた時間は5時間くらい。その子、ずっとひどい咳をしていた･･･。
感染したかなー。恐怖だー。こえー。
自分は以前ウイルス感染先行で発症したから、また悪夢が始まるのか･･･。
タミフルで発症予防ってできるのかな。主治医にTELしようか迷い中･･･。
「子供が昨夜熱を出して、今朝病院に行ったらインフルエンザでした」
と連絡が入った･･･。
家にいた時間は5時間くらい。その子、ずっとひどい咳をしていた･･･。
感染したかなー。恐怖だー。こえー。
自分は以前ウイルス感染先行で発症したから、また悪夢が始まるのか･･･。
タミフルで発症予防ってできるのかな。主治医にTELしようか迷い中･･･。
先月28日点状出血がありこの病気が発覚、即日入院
ピーク時は1000以下になり、ステロイドと
クロベニン大量投与で一時は170000まで回復
でも今朝の採血で100000くらいに減ってたorz
明日退院してもいいと言われたけど、
今後はステロイド服用と
コマメに通院して経過観察となった
完治した気になっていた自分がバカでした
気長に…ｶﾞﾝｶﾞﾚｦﾚ！
ピーク時は1000以下になり、ステロイドと
クロベニン大量投与で一時は170000まで回復
でも今朝の採血で100000くらいに減ってたorz
明日退院してもいいと言われたけど、
今後はステロイド服用と
コマメに通院して経過観察となった
完治した気になっていた自分がバカでした
気長に…ｶﾞﾝｶﾞﾚｦﾚ！
240です
今日退院です
今日の朝食後からﾌﾟﾚ20㎎を金曜日まで服用します
昨晩ﾌﾟﾚｽﾚを読んでいたら服用が怖くなりました
短期の服用で終わることを祈るばかりです
明日から仕事(事務)復帰するきでいたけど大丈夫かな
家事育児もある
ｶﾞﾝｶﾞﾚｦﾚ！
今日退院です
今日の朝食後からﾌﾟﾚ20㎎を金曜日まで服用します
昨晩ﾌﾟﾚｽﾚを読んでいたら服用が怖くなりました
短期の服用で終わることを祈るばかりです
明日から仕事(事務)復帰するきでいたけど大丈夫かな
家事育児もある
ｶﾞﾝｶﾞﾚｦﾚ！
>>241
副作用との戦いです。
副作用との戦いです。
243 ：子供の頃脾摘組み：2008/03/12(水) 22:26:46 ID:l9fLU9zE0
241さんへ
大変な事も多いとおもいますが、ご無理のないようにしてください。
もしできたら、職場の人にも事情を話して、協力してもらって下さい。
この、病気をやった人、プレを飲んでいる人にしか分からない
状況もあるので、あきらめないで理解して貰うように頑張って！
応援してます！
大変な事も多いとおもいますが、ご無理のないようにしてください。
もしできたら、職場の人にも事情を話して、協力してもらって下さい。
この、病気をやった人、プレを飲んでいる人にしか分からない
状況もあるので、あきらめないで理解して貰うように頑張って！
応援してます！
240です
242さん243さんありがとです
今日病院でした
結果12万、明日からﾌﾟﾚ15㎎を今月いっぱい飲み続けます
この調子で増やすことなくいければいいな
今のところ胃のムカつきが多少あるだけなので、
仕事と家事は普通にできてます
皆様もお大事に！
242さん243さんありがとです
今日病院でした
結果12万、明日からﾌﾟﾚ15㎎を今月いっぱい飲み続けます
この調子で増やすことなくいければいいな
今のところ胃のムカつきが多少あるだけなので、
仕事と家事は普通にできてます
皆様もお大事に！
245 ：病弱名無しさん：2008/03/17(月) 15:55:49 ID:yxhYD8jKO
３万ですが、特に治療していません。
でも、最近体がダルい。
これも症状の一つかな？
でも、最近体がダルい。
これも症状の一つかな？
三万くらいなのに治療勧められないの？
なんらかの理由で拒否してるのかな？
私は最近発症して治療中なので今後の参考にその辺が気になる
なんらかの理由で拒否してるのかな？
私は最近発症して治療中なので今後の参考にその辺が気になる
私も３万位だけど出血症状がないから治療してないよ。
３万切ったら治療するって主治医に言われてます。
先生によるのかも。
３万切ったら治療するって主治医に言われてます。
先生によるのかも。
３万で出血傾向ないなら、ステロイドの副作用など考えて様子観察だよ。
減少中の時と急に増加した時は疲れやすかったなぁ。
何でかはなぞ。
リンパ球とか関係してるのかな？と勝手に思ってるが・・・？
何でかはなぞ。
リンパ球とか関係してるのかな？と勝手に思ってるが・・・？
253 ：あああああ：2008/03/18(火) 18:51:28 ID:RT1qyC0z0
だれか漢方薬だけで治療してる人いますか？
ぼくはプレと平行してやっているんですが、手が震えるなど副作用が怖くなってきたので早く脱プレしたいのですが
今のPLTは7～8万でプレは５錠で一週間に一錠へらしています
ぼくはプレと平行してやっているんですが、手が震えるなど副作用が怖くなってきたので早く脱プレしたいのですが
今のPLTは7～8万でプレは５錠で一週間に一錠へらしています
私も漢方に興味がある
数値が落ち着く頃に主治医に相談しようと思っているのだけど
対応してくれるのかな？
数値が落ち着く頃に主治医に相談しようと思っているのだけど
対応してくれるのかな？
255 ：子供の頃脾摘組み：2008/03/18(火) 22:41:50 ID:G8Yv3L5K0
私がプレを内服していたのは、子供の時なので適当に飲んでいる事もあった。
今思うと、非常にコワイ事してたんだな、自分と思います。（自戒）
副作用で色々思い出すのは、お腹が空く、ムーンフェイス、気分のムラ
イライラ、倦怠感、うっぽくなったりする、そんな小学生でした。
昔の話だから、今はそんな事ないと思います。でも、知っておくと
プレのせいだぜって気がつける事あるかもと思い、カミングアウトしました。
今思うと、非常にコワイ事してたんだな、自分と思います。（自戒）
副作用で色々思い出すのは、お腹が空く、ムーンフェイス、気分のムラ
イライラ、倦怠感、うっぽくなったりする、そんな小学生でした。
昔の話だから、今はそんな事ないと思います。でも、知っておくと
プレのせいだぜって気がつける事あるかもと思い、カミングアウトしました。
256 ：病弱名無しさん：2008/03/19(水) 21:59:06 ID:Hdp78fZ4O
>>255
脾摘の話しじゃないならプレのスレで書けば？
脾摘の話しじゃないならプレのスレで書けば？
いろんな理由でﾌﾟﾚ飲んでる人逹に言いたい訳じゃなく
この病気に悩んでる人にたいして言ってるんだから桶でしょ
ましてや向こうじゃ曖昧な飲み方は許されない人も多いし
この病気に悩んでる人にたいして言ってるんだから桶でしょ
ましてや向こうじゃ曖昧な飲み方は許されない人も多いし
259 ：あああああ：2008/03/20(木) 17:49:15 ID:o5cEVJ/U0
過去にプレドニンを服用していたが今は服用していないで無治療の人に聞きたいのですが
ムーンフェイスなどは治りましたか？
ムーンフェイスなどは治りましたか？
いとこが去年の夏にこの病気を患ったと去年末に親戚に聞かされ、一ヶ月前に亡くなりました。
亡くなられたいとこさんの御冥福を祈ります
亡くなられた理由を知っていたら教えていただきたい
亡くなられた理由を知っていたら教えていただきたい
>>260
従兄弟が亡くなられた事は残念だと思いますが・・・
何故、ＩＴＰで闘病生活を頑張ってる人達が集まるこの場所で、
そのような事を報告されるのかが理解できません。
どういう過程で、どういう治療を受けてきた・・・とかも無く、
ただ、死亡したという一行だけで、
あなたは一体何が言いたいのですか？何を伝えたかったのですか？
そんな事を書き込む意味が何かあるんですか？？？
従兄弟が亡くなられた事は残念だと思いますが・・・
何故、ＩＴＰで闘病生活を頑張ってる人達が集まるこの場所で、
そのような事を報告されるのかが理解できません。
どういう過程で、どういう治療を受けてきた・・・とかも無く、
ただ、死亡したという一行だけで、
あなたは一体何が言いたいのですか？何を伝えたかったのですか？
そんな事を書き込む意味が何かあるんですか？？？
263 ：はいじ：2008/03/27(木) 19:23:49 ID:sfLZosjx0
２５７のかたへ。はじめまして。私は現在プレ１７．５mmと漢方薬の加味帰脾湯を飲んでいます。漢方は四年前から飲んでますが、私には効いてないようです。
今月の検査結果で、血小板1万2千です。7万以上血小板があるなら、薬をきっても良いように思いますが？漢方の副作用は私は何もでていません。
賭けで、一度試されても良いかもしれませんね。あと、私はピロリの除菌も効きませんでした。
今月の検査結果で、血小板1万2千です。7万以上血小板があるなら、薬をきっても良いように思いますが？漢方の副作用は私は何もでていません。
賭けで、一度試されても良いかもしれませんね。あと、私はピロリの除菌も効きませんでした。
264 ：病弱名無しさん：2008/04/02(水) 10:36:06 ID:GirZfiBaO
>>253ではありませんが…
急にプレを切ると反動が来るかもしれないから段階的に減らすしかないんですよ
そんな私も昨日の診察で22万ありましたが12.5㎎服用中です
二週間ごとに検査をしながら2.5㎎ずつ減らす予定です
順調に脱プレできるといいな
急にプレを切ると反動が来るかもしれないから段階的に減らすしかないんですよ
そんな私も昨日の診察で22万ありましたが12.5㎎服用中です
二週間ごとに検査をしながら2.5㎎ずつ減らす予定です
順調に脱プレできるといいな
初めてこのスレを拝見しました。
皆さんのいろいろな情報交換と、頑張っている姿を知り素直に嬉しく思いました。
私の母がITPとの診断を受けました。
現在は、プレドニンを服用をしております。
Yahoo!ヘルスケアによると
ttp://health.yahoo.co.jp/katei/detail/index.html?sc=ST080060&dn=3&t=key
プレドニンは1mg/kg/日と書いてあるのですが、
母は体重70kgに対して20mg服用しております。
いわゆる町医者に診断してもらっているのですが、少ない量なのでしょうか・・・？
皆さんのいろいろな情報交換と、頑張っている姿を知り素直に嬉しく思いました。
私の母がITPとの診断を受けました。
現在は、プレドニンを服用をしております。
Yahoo!ヘルスケアによると
ttp://health.yahoo.co.jp/katei/detail/index.html?sc=ST080060&dn=3&t=key
プレドニンは1mg/kg/日と書いてあるのですが、
母は体重70kgに対して20mg服用しております。
いわゆる町医者に診断してもらっているのですが、少ない量なのでしょうか・・・？
>>265
発症からどのくらいの時期が経過してるかや、症状の程度、医師の判断などによっても変わるとは思いますが…。
発症してから間もないのであれば20mgは確かに少ない気はします。
ただプレドニンは副作用が強い薬で、多量服用すればそのぶんリスクも高くなりますので
体調その他を考慮してあえて量を減らしているという可能性も。
…私は素人なので以上は全て推測になります。やはり医師に直接尋ねて頂くのが確実かと。
あまり考えたことはありませんでしたが、私が発症して間もない頃（１０年以上前ですが）は確かに1mg/kg/日で服用してたと思います。
発症からどのくらいの時期が経過してるかや、症状の程度、医師の判断などによっても変わるとは思いますが…。
発症してから間もないのであれば20mgは確かに少ない気はします。
ただプレドニンは副作用が強い薬で、多量服用すればそのぶんリスクも高くなりますので
体調その他を考慮してあえて量を減らしているという可能性も。
…私は素人なので以上は全て推測になります。やはり医師に直接尋ねて頂くのが確実かと。
あまり考えたことはありませんでしたが、私が発症して間もない頃（１０年以上前ですが）は確かに1mg/kg/日で服用してたと思います。
>>265
私は飲むに至らなかったけれど、飲む場合２０ｍｇからと医者は言っていた。
他の医者は、極端にＰＬＴ上げる場合は上記処方もあるけれど
副作用との兼ね合い等考慮したら、それもありな事言っていた。
お母さんの年齢やそれに伴う副作用その他考えての判断だと思う。
それに多量服用でも減らしていくとＰＬＴも減少していく人の方が多いから
その医者の経験や技量なのでは・・・。
>>266も書いているように不安な事は、その都度主治医に尋ねる方がいい。
病気の経過長い人は長いし、医者との付き合いも長くなるから。
私は飲むに至らなかったけれど、飲む場合２０ｍｇからと医者は言っていた。
他の医者は、極端にＰＬＴ上げる場合は上記処方もあるけれど
副作用との兼ね合い等考慮したら、それもありな事言っていた。
お母さんの年齢やそれに伴う副作用その他考えての判断だと思う。
それに多量服用でも減らしていくとＰＬＴも減少していく人の方が多いから
その医者の経験や技量なのでは・・・。
>>266も書いているように不安な事は、その都度主治医に尋ねる方がいい。
病気の経過長い人は長いし、医者との付き合いも長くなるから。
特になにしたわけでもないのですが、5千ほど増えてちとうれしいです。
なんたってここ数ヶ月1万2千で安定してたもんですから。
誤差範囲なんていわんで～
なんたってここ数ヶ月1万2千で安定してたもんですから。
誤差範囲なんていわんで～
269 ：病弱名無しさん：2008/04/07(月) 18:32:12 ID:1ZSrm10t0
漢方薬と平行して治療したらプレを減らしても順調にうなぎ登りになって今日初めて10万超えた～
いまプレドニン２錠になった
いまプレドニン２錠になった
270 ：病弱名無しさん：2008/04/07(月) 20:57:05 ID:awaB0+er0
プレもパルス療法も効果なく、脾臓摘出になりそうです。
薬の副作用で小さい湿疹が上半身に一杯出てきました。
今、血小板4000です。
薬の副作用で小さい湿疹が上半身に一杯出てきました。
今、血小板4000です。
>>270
辛いだろうけど脾摘頑張れ～！4000位だと体中に湿疹て言うか、斑点でたりしました。
辛いだろうけど脾摘頑張れ～！4000位だと体中に湿疹て言うか、斑点でたりしました。
272 ：病弱名無しさん：2008/04/12(土) 01:21:24 ID:1UK6YA/P0
摘脾された方々へ質問です。
摘脾後、肺炎球菌ワクチンを接種された方はいらっしゃいますか？
私は去年摘脾して、外科の先生に肺炎のワクチンを接種したほうがいいと言われたので、
内科の主治医に聞いたところ必要ないと言われました。
ネットで調べると摘脾した人は肺炎球菌ワクチンを接種したほうが良いようです。
摘脾後、肺炎球菌ワクチンを接種された方はいらっしゃいますか？
私は去年摘脾して、外科の先生に肺炎のワクチンを接種したほうがいいと言われたので、
内科の主治医に聞いたところ必要ないと言われました。
ネットで調べると摘脾した人は肺炎球菌ワクチンを接種したほうが良いようです。
私は約４年前に摘脾した時にワクチン打ったよ
５年周期で打つらしい
手術前はバクダ飲まされてたけど、今はなし
やっぱワクチン打ったからかなー
５年周期で打つらしい
手術前はバクダ飲まされてたけど、今はなし
やっぱワクチン打ったからかなー
初めて書き込みします。
１～２ヶ月程前から、ふくらはぎからふとももの下の辺りにかけて
赤いアザができています。
すぐに治るだろうと、そんなに気にもせず生活していましたが、
今朝、だんだん広がってるような気がして、ネットで調べたら
この病気にたどり着きました。
>>1に書かれている症状ではアザしか該当しませんが、不安で仕方ありません。
月曜に病院に行きますが、皆さんは、どのような自覚症状などがあって病院に
行きましたか？今、ものすごく不安です…
１～２ヶ月程前から、ふくらはぎからふとももの下の辺りにかけて
赤いアザができています。
すぐに治るだろうと、そんなに気にもせず生活していましたが、
今朝、だんだん広がってるような気がして、ネットで調べたら
この病気にたどり着きました。
>>1に書かれている症状ではアザしか該当しませんが、不安で仕方ありません。
月曜に病院に行きますが、皆さんは、どのような自覚症状などがあって病院に
行きましたか？今、ものすごく不安です…
私も昨年何をやっても数値上がらずで脾摘しました。手術前にワクチンをうち術後１ヶ月くらいバクタを飲んでいました。
277 ：病弱名無しさん：2008/04/13(日) 01:34:14 ID:hQaqv2AX0
摘脾した方みなさんがワクチンを打ってる訳ではないのですね。
ちょっと安心しました。
でも、もう一度主治医に聞いてみようかと思います。
>>275
私の場合は、健康診断で血小板の数値が少なく
要検査だったからです。
血小板が少なくなると、確かに痣はできやすいですが
1ヶ月以内には治っていたような気がします。
個人差はあると思いますが…。
ちょっと安心しました。
でも、もう一度主治医に聞いてみようかと思います。
>>275
私の場合は、健康診断で血小板の数値が少なく
要検査だったからです。
血小板が少なくなると、確かに痣はできやすいですが
1ヶ月以内には治っていたような気がします。
個人差はあると思いますが…。
>>275
痣ができやすくなる＝この病気とは限りませんが、診断結果が出たらここで報告して頂ければ嬉しいです。
（１度カキコしたきりでその後全く音沙汰なし、って方も多いので…）
私の場合、打った覚えがないのに大きな痣ができてたり、皮膚に点状の内出血ができてたり等の症状は出てたのですが、
それまで大きな病気を経験してなかったこともあり、あまり深刻に考えず結局病院にも行かず放置。
…ある日突然鼻血が止まらなくなって救急車で運ばれる騒ぎになりました…。
夜間で耳鼻咽喉科で救急受付してる病院ってなかなかなくて、かなり遠くの病院まで運ばれ。
処置してもらってなんとか出血は止まったものの、失血しすぎてフラフラ状態。
すぐ帰宅するはずだったのですがベッドで休ませてもらうことになり、
たまたまその場に居合わせた看護師さんが念のため採血しますと言い出して、
その結果、血小板が６０００しかなくて緊急入院となりました。
…この看護師さんの機転がなかったら一体どうなっていたのやら。
とりあえず、少しでも変だなと思ったら病院に行くクセをつけたほうがいいですね＾＾；
痣ができやすくなる＝この病気とは限りませんが、診断結果が出たらここで報告して頂ければ嬉しいです。
（１度カキコしたきりでその後全く音沙汰なし、って方も多いので…）
私の場合、打った覚えがないのに大きな痣ができてたり、皮膚に点状の内出血ができてたり等の症状は出てたのですが、
それまで大きな病気を経験してなかったこともあり、あまり深刻に考えず結局病院にも行かず放置。
…ある日突然鼻血が止まらなくなって救急車で運ばれる騒ぎになりました…。
夜間で耳鼻咽喉科で救急受付してる病院ってなかなかなくて、かなり遠くの病院まで運ばれ。
処置してもらってなんとか出血は止まったものの、失血しすぎてフラフラ状態。
すぐ帰宅するはずだったのですがベッドで休ませてもらうことになり、
たまたまその場に居合わせた看護師さんが念のため採血しますと言い出して、
その結果、血小板が６０００しかなくて緊急入院となりました。
…この看護師さんの機転がなかったら一体どうなっていたのやら。
とりあえず、少しでも変だなと思ったら病院に行くクセをつけたほうがいいですね＾＾；
279 ：病弱名無しさん：2008/04/13(日) 16:00:50 ID:mCrEIYFX0
>>275
私も健診で血小板が低値で再検受けて下さいだった。
確かにぶつけたら青痣はよくできてたけど
自分ではただよくぶつけるからできるんだと思ってた。
入浴時に微量の鼻出血あった時は、のぼせたのかなぁ？で気に留める事はなかった。
血小板が増えてわかった事だけど、今軽くぶつけた程度で以前の様な痣はできない。
再検受けて少なくても「もともと少なかったんじゃないですか？」なんて
医師に返してて「それにしては少ないやろ。」って返されてた。
病気らしい病気なく元気できてたから、その時点でも自分が病気なんて思ってなかったなぁ。
今では笑い話で済むけど、医師もあきれてたか知らんと言う事はおそろしいと思ってたのでは・・・。
まずは病院行って検査受けないとわからない事だし
あまり気に病まず月曜日行ってらっしゃい。
どの病気でもそうだけど、基本は早期発見早期治療だし
自覚症状あるのだから・・・。
私も健診で血小板が低値で再検受けて下さいだった。
確かにぶつけたら青痣はよくできてたけど
自分ではただよくぶつけるからできるんだと思ってた。
入浴時に微量の鼻出血あった時は、のぼせたのかなぁ？で気に留める事はなかった。
血小板が増えてわかった事だけど、今軽くぶつけた程度で以前の様な痣はできない。
再検受けて少なくても「もともと少なかったんじゃないですか？」なんて
医師に返してて「それにしては少ないやろ。」って返されてた。
病気らしい病気なく元気できてたから、その時点でも自分が病気なんて思ってなかったなぁ。
今では笑い話で済むけど、医師もあきれてたか知らんと言う事はおそろしいと思ってたのでは・・・。
まずは病院行って検査受けないとわからない事だし
あまり気に病まず月曜日行ってらっしゃい。
どの病気でもそうだけど、基本は早期発見早期治療だし
自覚症状あるのだから・・・。
280 ：病弱名無しさん：2008/04/13(日) 20:15:17 ID:n2n9TJcrO
＞279は 血小板いくつだったの？
何もしなくても 血小板あがったの？
何もしなくても 血小板あがったの？
281 ：病弱名無しさん：2008/04/14(月) 16:05:35 ID:UL1oZxFmO
>>275
私は真っ黒に近いおおきなあざができているにも関わらず放置していました。しかし、鼻血が三時間ほど止まらなくて病院に行ったら、すぐに大きい病院にいくように言われました。
とりあえず、小さなことでも、気になったらやっぱり自分で勝手に大丈夫とか思わないで、病院で見てもらった方がいいと思います。
結果がいいとよいですね。
私は真っ黒に近いおおきなあざができているにも関わらず放置していました。しかし、鼻血が三時間ほど止まらなくて病院に行ったら、すぐに大きい病院にいくように言われました。
とりあえず、小さなことでも、気になったらやっぱり自分で勝手に大丈夫とか思わないで、病院で見てもらった方がいいと思います。
結果がいいとよいですね。
282 ：病弱名無しさん：2008/04/15(火) 14:50:12 ID:13m8gCzyO
か
↑すみません 間違えた
考えてみると、私はついてる！
点状出血がおでこにでたから
医者は｢大抵は腕とか太ももとか柔らかい場所にでるのに｣と言っていた
そんな場所に出ていたらしばらく様子見ていたと思う
おでこにでたから即日病院受診した
行ったら4000で即入院
放置してたらどうなったか…
そんな風に前向きに考えることにした
今日は定期検査を受けてきた
28万で良好
12.5㎎→10㎎にﾌﾟﾚの減量です
考えてみると、私はついてる！
点状出血がおでこにでたから
医者は｢大抵は腕とか太ももとか柔らかい場所にでるのに｣と言っていた
そんな場所に出ていたらしばらく様子見ていたと思う
おでこにでたから即日病院受診した
行ったら4000で即入院
放置してたらどうなったか…
そんな風に前向きに考えることにした
今日は定期検査を受けてきた
28万で良好
12.5㎎→10㎎にﾌﾟﾚの減量です
284 ：病弱名無しさん：2008/04/16(水) 15:30:25 ID:dMIw1I0jO
今日検査したら７万上がって１７万５千でした(^O^)
やっと正常値内にきました
薬は１錠になり次は二週間後だそうです
漢方のおかげかな
やっと正常値内にきました
薬は１錠になり次は二週間後だそうです
漢方のおかげかな
285 ：sage：2008/04/16(水) 22:05:23 ID:C558jQ+Z0
>>275
怪我をして縫って貰ってる時
あまりの血の止まりの悪さに採血→血小板５０００→即入院 の流れ
自覚症状としては
①簡単に鼻血が出る（鼻をこすった程度でも）
②鼻血が一時間以上止まらない
③手の甲とかを叩くと指の形にアザが出来る
です。特に①～②が無限ループで続いてました
アザは漫画でビンタされて顔に手形が出来るみたいに
それはもう鮮やかに指の形が判るくらいのアザが出来てました
今にしてみれば、これだけ症状が出ていながら
検査とかしてなんでもなかったら恥ずかしいな
と病院に行かなかったのですが・・・
ちょっとでも変だな？って思ったら検査して貰うと良いですよ
と、今なら言えます
怪我をして縫って貰ってる時
あまりの血の止まりの悪さに採血→血小板５０００→即入院 の流れ
自覚症状としては
①簡単に鼻血が出る（鼻をこすった程度でも）
②鼻血が一時間以上止まらない
③手の甲とかを叩くと指の形にアザが出来る
です。特に①～②が無限ループで続いてました
アザは漫画でビンタされて顔に手形が出来るみたいに
それはもう鮮やかに指の形が判るくらいのアザが出来てました
今にしてみれば、これだけ症状が出ていながら
検査とかしてなんでもなかったら恥ずかしいな
と病院に行かなかったのですが・・・
ちょっとでも変だな？って思ったら検査して貰うと良いですよ
と、今なら言えます
はじめまして。自分が離婚した元妻なのですが、５日前にITPと診断され、１ヶ月半入院する事になりました。
血小板は5000です。
自分でも色々調べましたが、やはり素人なので分からない事が多いです。特定疾患の手続きを早急にする事、LG21のヨーグルト、プレドニンの副作用などの他に何かありますか？
もちろん、そういった事以前にメンタル面で支えていくつもりです。
離婚して離れていますが、何かしら力になりたいので、皆さんにご教授願いたく書き込ませて頂きました。
血小板は5000です。
自分でも色々調べましたが、やはり素人なので分からない事が多いです。特定疾患の手続きを早急にする事、LG21のヨーグルト、プレドニンの副作用などの他に何かありますか？
もちろん、そういった事以前にメンタル面で支えていくつもりです。
離婚して離れていますが、何かしら力になりたいので、皆さんにご教授願いたく書き込ませて頂きました。
287 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 12:30:24 ID:5xX944MhO
>>284
上昇ｵﾒﾃﾞﾄ 私も漢方相談しようかな
>>286
1ヶ月半とは大変ですね
(私は4000で入院してｽﾃﾛｲﾄﾞが効果ありだったので二週間ですみました)
私の場合ですが、あんまり深刻な感じで接してこられると精神的に辛かったです
治りたい、治ると信じようと思って頑張っているのに｢不治の病なんでしょ｣みたいな感じで暗い顔で面会に来られると…ね
ピロリ菌に関しては病院で検査をしているはずなので入院中にヨーグルトの差し入れは不要じゃないでしょうか
あとは薬の副作用が強く出ていない場合、病院での生活はすごく暇でした
メールでも良いので話相手になってもらえるとうれしかったです
ＤＳなど暇潰しのの差し入れがありがたいです
もしお子さんがいる場合にはそちらのフォローもお願いしたい
家事育児を忘れて治療に専念させてあげてほしい
上昇ｵﾒﾃﾞﾄ 私も漢方相談しようかな
>>286
1ヶ月半とは大変ですね
(私は4000で入院してｽﾃﾛｲﾄﾞが効果ありだったので二週間ですみました)
私の場合ですが、あんまり深刻な感じで接してこられると精神的に辛かったです
治りたい、治ると信じようと思って頑張っているのに｢不治の病なんでしょ｣みたいな感じで暗い顔で面会に来られると…ね
ピロリ菌に関しては病院で検査をしているはずなので入院中にヨーグルトの差し入れは不要じゃないでしょうか
あとは薬の副作用が強く出ていない場合、病院での生活はすごく暇でした
メールでも良いので話相手になってもらえるとうれしかったです
ＤＳなど暇潰しのの差し入れがありがたいです
もしお子さんがいる場合にはそちらのフォローもお願いしたい
家事育児を忘れて治療に専念させてあげてほしい
288 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 14:34:03 ID:5xX944MhO
そういえば、女性疾病特約付きの保険に入っていたんだけど、この病気もその特約に入ってた
給付金二倍になった
わーい、って喜んでいいのかな？
給付金二倍になった
わーい、って喜んでいいのかな？
>>289
やはり周りが動揺せず、普段通りに接することha大事だと思う。
治療の結果を焦らない事（周りも本人も）。
経過観察の中で時間との折り合い付けていける様になるはずだから。
発症した当時、出口の無いトンネルの前に立った様に感じてた。
中には難治性の人もいるけれど、殆どがどこかで引っかかって現状維持しているので
悲観的にならない事。
血液疾患の中では良性疾患と某国立系病院の血内ＨＰにも書かれているので。
今ではまだＩＴＰで済んでよかったと思ってます。
平成１８年度末ＩＴＰ受給者証発行 ２３,１９６人。
こんなにいるので、元奥さんひとりじゃないですよ。仲間いますよ。
元ご主人も、永い目で温かく見守ってあげてくださいね。
このスレの人達も、山越え、谷越えやり過ごしてきてるから。
やはり周りが動揺せず、普段通りに接することha大事だと思う。
治療の結果を焦らない事（周りも本人も）。
経過観察の中で時間との折り合い付けていける様になるはずだから。
発症した当時、出口の無いトンネルの前に立った様に感じてた。
中には難治性の人もいるけれど、殆どがどこかで引っかかって現状維持しているので
悲観的にならない事。
血液疾患の中では良性疾患と某国立系病院の血内ＨＰにも書かれているので。
今ではまだＩＴＰで済んでよかったと思ってます。
平成１８年度末ＩＴＰ受給者証発行 ２３,１９６人。
こんなにいるので、元奥さんひとりじゃないですよ。仲間いますよ。
元ご主人も、永い目で温かく見守ってあげてくださいね。
このスレの人達も、山越え、谷越えやり過ごしてきてるから。
>>290
そうですね。とりあえずメールや電話で雑談したりしていつもの様に接しています。
言い忘れましたが、難治性と医師に言われたようです。退院しても、ずっと続いてしまうのでしょうか？
子供もいるので、心配です。
受給証とは？
そうですね。とりあえずメールや電話で雑談したりしていつもの様に接しています。
言い忘れましたが、難治性と医師に言われたようです。退院しても、ずっと続いてしまうのでしょうか？
子供もいるので、心配です。
受給証とは？
>>291
難治性かどうかはこれから治療していかないとわかりません。
医者が言った難治性は難病で中には治りにくい人がいるという意味で
言われた事だと思います。
>>退院しても、ずっと続いてしまうのでしょうか？
それは私は医者ではないのでわかりませんね。
今後の事は元奥さんが医師と相談されていくだろうし、それからの事ですね。
ご心配でしょうが経過見守りましょうよ。
>>受給証とは？
特定疾患の申請をして認定されると交付される物です。
これは元奥さんが医者もしくは病院から説明受けられますので
ご心配なさらずに。
難治性かどうかはこれから治療していかないとわかりません。
医者が言った難治性は難病で中には治りにくい人がいるという意味で
言われた事だと思います。
>>退院しても、ずっと続いてしまうのでしょうか？
それは私は医者ではないのでわかりませんね。
今後の事は元奥さんが医師と相談されていくだろうし、それからの事ですね。
ご心配でしょうが経過見守りましょうよ。
>>受給証とは？
特定疾患の申請をして認定されると交付される物です。
これは元奥さんが医者もしくは病院から説明受けられますので
ご心配なさらずに。
293 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 21:07:35 ID:5xX944MhO
>>291
これから入院ということは投薬による治療が行われるのでしょうが、
入院という不安に加えて、使用する薬の副作用でうつ状態になることも考えられますので元気付けてあげて下さい。
ただし（あくまでも個人的な意見ですが）「すぐに治る」「必ず治る」は禁句。
この病気は症状が「改善」することはあっても「完治」したという例は皆無です。
とはいえ、治らないイコール最悪の結果になるわけでもなく、
殆どの人は普通に生活・仕事するのに支障のないレベルで安定するはず。
とにかく、のんびり構えていきましょう。長い病気ですから。
これから入院ということは投薬による治療が行われるのでしょうが、
入院という不安に加えて、使用する薬の副作用でうつ状態になることも考えられますので元気付けてあげて下さい。
ただし（あくまでも個人的な意見ですが）「すぐに治る」「必ず治る」は禁句。
この病気は症状が「改善」することはあっても「完治」したという例は皆無です。
とはいえ、治らないイコール最悪の結果になるわけでもなく、
殆どの人は普通に生活・仕事するのに支障のないレベルで安定するはず。
とにかく、のんびり構えていきましょう。長い病気ですから。
>>292
難治性の意味をはき違えてました。すいません。
>>293
そうなんですか。ありがとうございます。
>>294
やはり、完治はないのですか…通院とか投薬が続くのですね。せめて精神的な支えになるよう、適度な距離を持って接していこうと思います。
難治性の意味をはき違えてました。すいません。
>>293
そうなんですか。ありがとうございます。
>>294
やはり、完治はないのですか…通院とか投薬が続くのですね。せめて精神的な支えになるよう、適度な距離を持って接していこうと思います。
296 ：病弱名無しさん：2008/04/18(金) 08:33:53 ID:yeJPvczYO
大人で急性って人はいないのかな？
急性なら一時的なもので治るんだよね？
やっぱり大人=慢性なのかな
まだ発病して間もないから、急性だったらいいななんて甘いかな
慢性であっても付き合っていく覚悟はしてるけどね、完治は皆無って文字で改めてみると凹む
何年先でもいいからいつかは治ると私は信じたい
新薬もでそうだしね
急性なら一時的なもので治るんだよね？
やっぱり大人=慢性なのかな
まだ発病して間もないから、急性だったらいいななんて甘いかな
慢性であっても付き合っていく覚悟はしてるけどね、完治は皆無って文字で改めてみると凹む
何年先でもいいからいつかは治ると私は信じたい
新薬もでそうだしね
きっと現状が厳しい人はそう思うのかも。
確かに医学界では治癒、完治と言う言葉を使わない。
でも除菌、ステロイド、脾摘、ガンマグロブリン等で
血小板が基準値にもどって、その後何年も安定してる人もいるから。
それでも言葉としては完全寛解。
一度出た芽は出ないとは限らないからだそうだ。
何を治癒、完治とするかは、その人の考え方次第。
臨床調査個人票の更新（２回目からの申請）に最近１年間の経過欄の
治癒、軽快、不変、徐々に悪化、急速に悪化、その他の選択がある。
でも治癒には○をつけないようだ。良くて軽快止まり。
だから治癒、完治報告は聞く事は言葉として無いのだろうね。
私もずっと信じてきたし、そこに可能性がほんの少しでもあるのなら
信じていいんじゃない。
誰にも、その思いは止められないよ。
確かに医学界では治癒、完治と言う言葉を使わない。
でも除菌、ステロイド、脾摘、ガンマグロブリン等で
血小板が基準値にもどって、その後何年も安定してる人もいるから。
それでも言葉としては完全寛解。
一度出た芽は出ないとは限らないからだそうだ。
何を治癒、完治とするかは、その人の考え方次第。
臨床調査個人票の更新（２回目からの申請）に最近１年間の経過欄の
治癒、軽快、不変、徐々に悪化、急速に悪化、その他の選択がある。
でも治癒には○をつけないようだ。良くて軽快止まり。
だから治癒、完治報告は聞く事は言葉として無いのだろうね。
私もずっと信じてきたし、そこに可能性がほんの少しでもあるのなら
信じていいんじゃない。
誰にも、その思いは止められないよ。
>296
大人でも急性の人いるよ。
自分も当時30歳だけど急性だったよ。
入院から6週間くらい経ってから自然に上昇してきて、2ヶ月で退院。
今は年3回、採血しに行くだけ。
それでも「『完治』って言葉は使えない」って医者から言われてる。
「急性だった」っていうのも、後に振り返ってそうだったって言えることで、
治療中は医師にも先の見通しがつかないようだった。
>291
元奥さんの一番の気がかりはお子さんの事だと思う（自分もそうだった）ので、
287さんと同じく、お子さんに会える状況なのであれば、お子さんのフォローも。
家族のお見舞いで一番嬉しかったのは子供の写真と
子供が元気に遊んでる様子のビデオ映像でした。
どなたか「まだITPで済んでよかった」と書かれていて、自分も本当にそう思います。
が、入院当初、不安で押しつぶされそうなときに、看護師さんに、
「血液内科の病気の中じゃ軽いほうなんだから、しっかりしなきゃ」的なことを
言われて、無性に腹が立ったことを覚えています。
そういうこと言われちゃうと、もう弱音を吐く場がなくて…。
発症当初は精神的にも不安定になるので、弱音も受け止めてあげて下さい。
大人でも急性の人いるよ。
自分も当時30歳だけど急性だったよ。
入院から6週間くらい経ってから自然に上昇してきて、2ヶ月で退院。
今は年3回、採血しに行くだけ。
それでも「『完治』って言葉は使えない」って医者から言われてる。
「急性だった」っていうのも、後に振り返ってそうだったって言えることで、
治療中は医師にも先の見通しがつかないようだった。
>291
元奥さんの一番の気がかりはお子さんの事だと思う（自分もそうだった）ので、
287さんと同じく、お子さんに会える状況なのであれば、お子さんのフォローも。
家族のお見舞いで一番嬉しかったのは子供の写真と
子供が元気に遊んでる様子のビデオ映像でした。
どなたか「まだITPで済んでよかった」と書かれていて、自分も本当にそう思います。
が、入院当初、不安で押しつぶされそうなときに、看護師さんに、
「血液内科の病気の中じゃ軽いほうなんだから、しっかりしなきゃ」的なことを
言われて、無性に腹が立ったことを覚えています。
そういうこと言われちゃうと、もう弱音を吐く場がなくて…。
発症当初は精神的にも不安定になるので、弱音も受け止めてあげて下さい。
>>298
子供には会えると言えば会えるのですが、関東と東北なのでなかなか簡単にはいかないのが現状です。
写真やビデオは確かに良いアイディアなのですが、今の自分には難しい…でも、ありがとうこざいます。
幸い、担当の医者は血液内科の名医らしいので、少し安心です。
今は先述の通りできる事は少ないですが、できる事をできる限りやっていきます。
子供には会えると言えば会えるのですが、関東と東北なのでなかなか簡単にはいかないのが現状です。
写真やビデオは確かに良いアイディアなのですが、今の自分には難しい…でも、ありがとうこざいます。
幸い、担当の医者は血液内科の名医らしいので、少し安心です。
今は先述の通りできる事は少ないですが、できる事をできる限りやっていきます。
発症して約2年。
血小板1.5万程で点状出血やあざや倦怠感がひどく、プレ30ｍｇ/1日を服用→血小板25万の正常値。
プレを減らしていき、5ｍｇ/1日までは血小板25万をキープ。
プレ服用を2.5ｍｇ/1日にすると
血小板が1.5ｍｇ程まで下がり、またプレ30ｍｇから繰り返し・・を2年続けていますが
皆さん、発症後2～3年はこんなものですか？
もう少し経てば安定するものなんでしょうか？
20代後半の♀です。
プレの量により、体重が7～8ｋｇの幅で変化します。辛いですね・・。
血小板1.5万程で点状出血やあざや倦怠感がひどく、プレ30ｍｇ/1日を服用→血小板25万の正常値。
プレを減らしていき、5ｍｇ/1日までは血小板25万をキープ。
プレ服用を2.5ｍｇ/1日にすると
血小板が1.5ｍｇ程まで下がり、またプレ30ｍｇから繰り返し・・を2年続けていますが
皆さん、発症後2～3年はこんなものですか？
もう少し経てば安定するものなんでしょうか？
20代後半の♀です。
プレの量により、体重が7～8ｋｇの幅で変化します。辛いですね・・。
>299
ここのｽﾚ教えてあげるのもいいと思う
私の場合は同じ状況の人がいると思ったら少し気持ちが楽になった
まぁ元旦那様の書き込みも見られちゃうけどね
実際に闘病してる方達のﾚｽは今後の参考にもなるし
>300
私はまだ日が浅いから10㎎までの減量ができたところ
今のところは良い数値だけど、やっぱり減量って簡単では無いんだね
あまり過度に期待はしないでおこう…
ここのｽﾚ教えてあげるのもいいと思う
私の場合は同じ状況の人がいると思ったら少し気持ちが楽になった
まぁ元旦那様の書き込みも見られちゃうけどね
実際に闘病してる方達のﾚｽは今後の参考にもなるし
>300
私はまだ日が浅いから10㎎までの減量ができたところ
今のところは良い数値だけど、やっぱり減量って簡単では無いんだね
あまり過度に期待はしないでおこう…
私は10年ほど前からこの病気です。
皆さんにお聞きしたいのですが、
歯周病のある方はいらっしゃいませんか？
恥ずかしい話ですが私は口臭があるのですが
ピロリ菌の治療薬を飲んだ時ピタリと口臭が
治まったのです。最近、ピロリ菌と歯周病菌の種類
が同じと知り、もしや紫斑病と歯周病にも何か
因果関係があるのでは？と思ったのです。
皆さんにお聞きしたいのですが、
歯周病のある方はいらっしゃいませんか？
恥ずかしい話ですが私は口臭があるのですが
ピロリ菌の治療薬を飲んだ時ピタリと口臭が
治まったのです。最近、ピロリ菌と歯周病菌の種類
が同じと知り、もしや紫斑病と歯周病にも何か
因果関係があるのでは？と思ったのです。
>>302
除菌薬飲んで、舌苔が消えたり口臭が治まったは聞く。
歯周病も免疫力低下に歯周病菌が増殖して血液に入り込み
色んな疾患の誘因に成り得るらしいね。
そう考えると全く否定はできないよね。
疑ってみるところから原因究明ははじまるのだし
あのピロリ菌のマーシャル博士も強力な胃酸のある胃に菌は存在しないを
覆したんだし。
ちなみに私は歯茎は加齢に伴い退縮してきてると歯医者に言われた。
除菌薬飲んで、舌苔が消えたり口臭が治まったは聞く。
歯周病も免疫力低下に歯周病菌が増殖して血液に入り込み
色んな疾患の誘因に成り得るらしいね。
そう考えると全く否定はできないよね。
疑ってみるところから原因究明ははじまるのだし
あのピロリ菌のマーシャル博士も強力な胃酸のある胃に菌は存在しないを
覆したんだし。
ちなみに私は歯茎は加齢に伴い退縮してきてると歯医者に言われた。
でも、町の歯医者さんはITPだと腰が引けちゃって
ろくに治療してくれないよね。
どうすりゃいいのよ。
ろくに治療してくれないよね。
どうすりゃいいのよ。
歯槽膿漏でこの病気になったなんて認めたくないなー
だって、今まで原因不明の血液の病気ってんで
病弱な感じに酔ってた部分もあるもんで。
だって、今まで原因不明の血液の病気ってんで
病弱な感じに酔ってた部分もあるもんで。
もし歯周病とこの病気に関連があるなら、その歯周病を直せばITPも治る？
それとも一度狂ってしまった免疫系統は調整出来ないのかな。
それとも一度狂ってしまった免疫系統は調整出来ないのかな。
私の場合は治療でﾌﾟﾚ飲みはじめてから歯周病が悪化した感じがある
発病前も確かに軽く歯周病ではあったけど治療が必要なほどじゃなかった
今じゃ歯茎が痩せすぎて冷たいものは厳禁だよorz
歯医者にも主治医にもまだ相談していないから原因はわかんないけどね
急激な悪化だから加齢のせいとは思えない
発病前も確かに軽く歯周病ではあったけど治療が必要なほどじゃなかった
今じゃ歯茎が痩せすぎて冷たいものは厳禁だよorz
歯医者にも主治医にもまだ相談していないから原因はわかんないけどね
急激な悪化だから加齢のせいとは思えない
ITPが治るかどうかは分からないけど
これ以上他の病気にならない様に
歯医者に行くよ。歯周病、徹底的に治す！
これ以上他の病気にならない様に
歯医者に行くよ。歯周病、徹底的に治す！
プレの服用で歯茎が痩せて、歯周病にはなった。歯医者で治療して貰ってるけどlTPだから時間がかかる。
>311
数値上昇良かったですね
どんな治療での上昇なのかわからないのでなんとも言えませんが、
私はグロブリンとｽﾃﾛｲﾄﾞ投与で５日後に同じように上昇しました
投与を止め数日様子をみると再び減少してガッカリした覚えがあります
医師にとっては予想範囲内だったようですが…
今はプレドニン服用で数値を維持しています
なので過度に喜び過ぎず、今まで通り優しく見守ってあげてください
数値上昇良かったですね
どんな治療での上昇なのかわからないのでなんとも言えませんが、
私はグロブリンとｽﾃﾛｲﾄﾞ投与で５日後に同じように上昇しました
投与を止め数日様子をみると再び減少してガッカリした覚えがあります
医師にとっては予想範囲内だったようですが…
今はプレドニン服用で数値を維持しています
なので過度に喜び過ぎず、今まで通り優しく見守ってあげてください
>312
優しさに飢えてるね～。気の毒。
優しさに飢えてるね～。気の毒。
質問させてください。
妊娠中にこのITPを発症し出産後には数値も戻り、
現在は経過確認に半年に一度、採血検査の為に通院しているのみです。
いつもは20万以上あり問題ないのですが、
今日違う検査の為に採血をしたところ、15万まで下がっていました。
この位の数値の違いは問題ないのでしょうか？
いつもとは違う病院だったので血小板の数値には触れられず、
家に戻ってから気付きました。
これ以上下がることがあるのか不安で…
わかる方がいましたら教えてください。
妊娠中にこのITPを発症し出産後には数値も戻り、
現在は経過確認に半年に一度、採血検査の為に通院しているのみです。
いつもは20万以上あり問題ないのですが、
今日違う検査の為に採血をしたところ、15万まで下がっていました。
この位の数値の違いは問題ないのでしょうか？
いつもとは違う病院だったので血小板の数値には触れられず、
家に戻ってから気付きました。
これ以上下がることがあるのか不安で…
わかる方がいましたら教えてください。
>>314
母親がコレステロール値高くて、通院してるけど
検査結果に血小板も一緒に載ってて、それを見てたことがあり
普段は２０万以上あるのが１６万位の時があった。
気になったけどその次見たら、元通り２０万にもどってた。
ＩＴＰでなくても体調によってはそれ位の変動はあるみたいだよ。
ただ>>314の場合妊娠により再発の可能性はないとは言い切れないわけだし
今回の検査がそれに関係してなければあまり心配しなくていいのでは。
病院によって標準値は違いあるけど１５万は一般的にＯＫライン。
とは言ってもあなたの体なので不安なら病院で事情話して
検査受けてみては・・・。
母親がコレステロール値高くて、通院してるけど
検査結果に血小板も一緒に載ってて、それを見てたことがあり
普段は２０万以上あるのが１６万位の時があった。
気になったけどその次見たら、元通り２０万にもどってた。
ＩＴＰでなくても体調によってはそれ位の変動はあるみたいだよ。
ただ>>314の場合妊娠により再発の可能性はないとは言い切れないわけだし
今回の検査がそれに関係してなければあまり心配しなくていいのでは。
病院によって標準値は違いあるけど１５万は一般的にＯＫライン。
とは言ってもあなたの体なので不安なら病院で事情話して
検査受けてみては・・・。
317 ：病弱名無しさん：2008/04/24(木) 23:09:03 ID:YxNx8s1vO
自宅で治療中の方に質問。
飲酒ってしてる？
飲んでも構わないのかな？
ごくたまに飲みたくなるだけだから、
医者には聞いてないんだよね。
飲酒ってしてる？
飲んでも構わないのかな？
ごくたまに飲みたくなるだけだから、
医者には聞いてないんだよね。
318 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 00:18:42 ID:if/LFKxK0
PLT2000の時も毎日欠かさず飲酒してた。
職場で病気の事は言ってなかったので
１日も休まずﾌﾙﾀｲﾑで働き続け
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ50㍉服用時も仕事帰りに新橋の居酒屋へ。
味覚が変わって、つまみはまずかったけど。
勧めはしないけどね。
職場で病気の事は言ってなかったので
１日も休まずﾌﾙﾀｲﾑで働き続け
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ50㍉服用時も仕事帰りに新橋の居酒屋へ。
味覚が変わって、つまみはまずかったけど。
勧めはしないけどね。
320 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 11:09:05 ID:SA7D9YF3O
>318
ありが㌧
少しなら良いと知って安心
>319
良く御無事で…
さすがに真似はできないです
ありが㌧
少しなら良いと知って安心
>319
良く御無事で…
さすがに真似はできないです
>>319
恐るべし強人
恐るべし強人
去年10月に脾摘してから、今年になり毎月嘔吐しては入院繰り返してます…
脾摘で抵抗力落ちてると言われ、ウィルス感染しやすくなったみたいです。
脾摘で３年ぶりに数値10万まで回復しましたが、入退院繰り返して働けないから将来が不安です。
同じく働けてない人いますか？
結構復活に働いてる人多いみたいだけど…
脾摘で抵抗力落ちてると言われ、ウィルス感染しやすくなったみたいです。
脾摘で３年ぶりに数値10万まで回復しましたが、入退院繰り返して働けないから将来が不安です。
同じく働けてない人いますか？
結構復活に働いてる人多いみたいだけど…
間違い…
復活に働く←普通に働くでした。
復活に働く←普通に働くでした。
もうちょっと優しい言い方があるだろうに…
入退院繰り返せば再就職にも臆病になるさ
症状には個人差があるんだし体調もまだ思わしくないのかもしれないじゃない
とは言っても不安を感じると言うなら短時間勤務から始めたらどうだろう
慣れたら時間を延ばしていけばいい
入退院繰り返せば再就職にも臆病になるさ
症状には個人差があるんだし体調もまだ思わしくないのかもしれないじゃない
とは言っても不安を感じると言うなら短時間勤務から始めたらどうだろう
慣れたら時間を延ばしていけばいい
10万まで上がったのは脾摘後半年位です。
それまでは毎月１万前後でした。
免疫グロブリン10本５日間打っても9千で脾摘しました。
ようやく血小板は上がったものの、ウィルス感染しやすくなりました。（それで嘔吐繰り返して毎月入退院の繰り返し）
働けないんじゃなく働かないって言葉も正しいかも知れませんね…とにかく頑張ってみます。
それまでは毎月１万前後でした。
免疫グロブリン10本５日間打っても9千で脾摘しました。
ようやく血小板は上がったものの、ウィルス感染しやすくなりました。（それで嘔吐繰り返して毎月入退院の繰り返し）
働けないんじゃなく働かないって言葉も正しいかも知れませんね…とにかく頑張ってみます。
>>322
知ってるか分からないけれど、ここ見てもパワーもらえるんじゃないかなぁ。
難病でも必死で会社に行っている人
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1179549129/l50
知ってるか分からないけれど、ここ見てもパワーもらえるんじゃないかなぁ。
難病でも必死で会社に行っている人
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1179549129/l50
>>328
頑張れ！！
頑張れ！！
＞326
不躾で無礼なのが２ちゃん。
見てて虚しい人はむかないよ。
不躾で無礼なのが２ちゃん。
見てて虚しい人はむかないよ。
↑アンカー間違えた
328じゃなくて329でした
ｽﾏｿ
328じゃなくて329でした
ｽﾏｿ
336 ：病弱名無しさん：2008/05/04(日) 17:41:49 ID:zPKEyPRlO
健康診断で
PLT 271 H
となっていますた、数値が高いみたいなのですが、病院に行ったほうがいいのでしょうか？
PLT 271 H
となっていますた、数値が高いみたいなのですが、病院に行ったほうがいいのでしょうか？
単位を書けよ
339 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 15:45:00 ID:UJuwCE2k0
ここに来る人はPLTの単位なんてみんな知ってるはず
書かなくてもわかるんじゃ？ﾜﾗｯﾁ
書かなくてもわかるんじゃ？ﾜﾗｯﾁ
340 ：ゆみこ：2008/05/06(火) 11:39:16 ID:M3eIGOA30
発症してから、どのくらいで
ステロイド服用をやめれるんでしょうか？
>>340
どのくらいでっていうのは、期間の事？
それは人それぞれとしか言えないよね。
血小板の数値次第でしょ。
摘脾とかして、ステロイド飲まなくても数値が安定してる人以外は
ほとんどの人が量は違えどもある程度の期間は飲み続けていくんじゃないかな。
３年で落ち着いてくる人もいるだろうし
１０年の人もいるだろうし
へたすりゃ、一生飲み続ける事だってあるだろうし。
どのくらいでっていうのは、期間の事？
それは人それぞれとしか言えないよね。
血小板の数値次第でしょ。
摘脾とかして、ステロイド飲まなくても数値が安定してる人以外は
ほとんどの人が量は違えどもある程度の期間は飲み続けていくんじゃないかな。
３年で落ち着いてくる人もいるだろうし
１０年の人もいるだろうし
へたすりゃ、一生飲み続ける事だってあるだろうし。
ほとんどの人が「へたすりゃ」なのかと思ってた
343 ：ゆみこ：2008/05/06(火) 22:06:14 ID:M3eIGOA30
344 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 08:19:56 ID:BBvqFRYhO
なんで三年？
>>343
１年未満で服用を中止出来る人もいますよ
これまでの経緯も現在のPLT数値もﾌﾟﾚの服用量も書かずに、
どうして３年は覚悟してしまうの？
でも人それぞれ過ぎるからここで聞くよりも主治医にするべき質問だと思うよ
でも副作用はツライよね
遠慮せずに回りに協力してもらいながら今は耐えてください
私も３月に20㎎から飲み始めやっと7.5㎎までに減らしてきました
この調子で秋か冬には服用を中止出来ればと思ってます
１年未満で服用を中止出来る人もいますよ
これまでの経緯も現在のPLT数値もﾌﾟﾚの服用量も書かずに、
どうして３年は覚悟してしまうの？
でも人それぞれ過ぎるからここで聞くよりも主治医にするべき質問だと思うよ
でも副作用はツライよね
遠慮せずに回りに協力してもらいながら今は耐えてください
私も３月に20㎎から飲み始めやっと7.5㎎までに減らしてきました
この調子で秋か冬には服用を中止出来ればと思ってます
最近、白髪がかなり目立って困ってます。この病気の人は白髪染めしたらダメなんでしょうか？
ヘナなら大丈夫ですか？
ヘナなら大丈夫ですか？
それこそ医者に聞けｗｗ
メジャーな薬品や物質に関する禁忌はここの人間も熟知してるだろうけど、
そんな髪染めとか特化した事は専門家に聞かないと何があるか分らんだろ…
メジャーな薬品や物質に関する禁忌はここの人間も熟知してるだろうけど、
そんな髪染めとか特化した事は専門家に聞かないと何があるか分らんだろ…
>>346
自分は毎月白髪染めカラー入れてますよ。
自分は毎月白髪染めカラー入れてますよ。
>>348
症状が悪化するとかなんともないんですか？
症状が悪化するとかなんともないんですか？
症状悪化させてまで染める人はいないんじゃないでしょうか。
そんなに不安なら主治医にも相談しようよ。
そんなに不安なら主治医にも相談しようよ。
351 ：病弱名無しさん：2008/05/17(土) 10:14:32 ID:k2Wa5h9x0
御存知の方がいらしたら教えて下さい。
45歳の家内が先日、血小板数3万で受診し、慢性ITP疑いと診断されました。
そしてピロリ菌陽性なら除菌も治療の選択のひとつと言われました。
今度はITPと診断されたら特定疾患申請をする事になるようです。
ITPでピロリ菌除菌は保険で認められていないそうですが、
申請した場合は保険外の治療を受けたら問題となるのでしょうか。
例えば、その治療を受けたことがわかったら、取り消されるとか…。
どなたかアドバイスを頂ければ幸いです。
45歳の家内が先日、血小板数3万で受診し、慢性ITP疑いと診断されました。
そしてピロリ菌陽性なら除菌も治療の選択のひとつと言われました。
今度はITPと診断されたら特定疾患申請をする事になるようです。
ITPでピロリ菌除菌は保険で認められていないそうですが、
申請した場合は保険外の治療を受けたら問題となるのでしょうか。
例えば、その治療を受けたことがわかったら、取り消されるとか…。
どなたかアドバイスを頂ければ幸いです。
353 ：病弱名無しさん：2008/05/18(日) 23:46:58 ID:KV74P0IO0
>>351
>>352さんの言うとおり、保険外の治療を受けたからといって
認定が取消される事はないです。
心配なら、お住まいの市町村の保健所(市などの保険課等）特定疾患の申請等を
行っている所に相談されたほうがいいと思います。
ちなみに私はピロリ菌は陰性でした。
ITPの場合ピロリ菌の検査、除菌は保険対象外のようですが、
私が検査した病院ではITPと分かっていたのですが、
胃潰瘍ということにして保険内で検査してくれましたよ。
>>352さんの言うとおり、保険外の治療を受けたからといって
認定が取消される事はないです。
心配なら、お住まいの市町村の保健所(市などの保険課等）特定疾患の申請等を
行っている所に相談されたほうがいいと思います。
ちなみに私はピロリ菌は陰性でした。
ITPの場合ピロリ菌の検査、除菌は保険対象外のようですが、
私が検査した病院ではITPと分かっていたのですが、
胃潰瘍ということにして保険内で検査してくれましたよ。
だとしたら、自費で検査受けた人もいるんだ。
その医者や病院の判断によるのか。
融通利かせてほしいよね。
何も言われずに保険適応だった。
その医者や病院の判断によるのか。
融通利かせてほしいよね。
何も言われずに保険適応だった。
355 ：病弱名無しさん：2008/05/19(月) 13:26:08 ID:uUBPRtI30
351です。皆さんアドバイス有難うございました。
保険外の事をしても特定疾患申請とは無関係と知り、安心しました。
ピロリ菌の検査は胃潰瘍などの病名で保険診療が可能かも…ですね。
では、ITPの治療で除菌することになった場合は、
同じ方法で胃潰瘍という融通で保険診療をする場合が多いのでしょうか?
それも医者や病院の判断によるのでしょうか?
保険外の事をしても特定疾患申請とは無関係と知り、安心しました。
ピロリ菌の検査は胃潰瘍などの病名で保険診療が可能かも…ですね。
では、ITPの治療で除菌することになった場合は、
同じ方法で胃潰瘍という融通で保険診療をする場合が多いのでしょうか?
それも医者や病院の判断によるのでしょうか?
356 ：病弱名無しさん：2008/05/20(火) 01:14:44 ID:ztmid5uq0
融通が利けば保険治療できると思います。
私の場合はITPは総合内科で診てもらっていたのですが、
ピロリ菌の検査は消化器科でやってもらったので
胃潰瘍ということにしてもらえたのかもしれないです。
医者や病院の判断によるのでしょうね。
検査する前に医者に聞いたほうが良いと思われます。
私の場合はITPは総合内科で診てもらっていたのですが、
ピロリ菌の検査は消化器科でやってもらったので
胃潰瘍ということにしてもらえたのかもしれないです。
医者や病院の判断によるのでしょうね。
検査する前に医者に聞いたほうが良いと思われます。
参考にどうぞ
■ピロリ菌■
http://c.2ch.net/test/-/body/1199006949/i
検査・除菌するのに保険適用した人そうじゃない人 いろんな方がいらっしゃいます。
でも除菌でITPが改善されるなら保険適用かどうかなどは悩む必要ないような…
人それぞれの事情があるとはおもうけど
■ピロリ菌■
http://c.2ch.net/test/-/body/1199006949/i
検査・除菌するのに保険適用した人そうじゃない人 いろんな方がいらっしゃいます。
でも除菌でITPが改善されるなら保険適用かどうかなどは悩む必要ないような…
人それぞれの事情があるとはおもうけど
余程緊急でＰＬＴが低値でない限り、治療指針として第一にピロリ検査が標準になっているので
主治医に保険面確認した方が確実だと思いますが。
個々の掛っている病院が違う限り断言はできない事だし。
胃潰瘍、十二指腸潰瘍に保険適応となったいるのも除菌乱用を防ぐ為でもあるのだから。
それこそ医者に聞く事ではないでしょうか。
主治医に保険面確認した方が確実だと思いますが。
個々の掛っている病院が違う限り断言はできない事だし。
胃潰瘍、十二指腸潰瘍に保険適応となったいるのも除菌乱用を防ぐ為でもあるのだから。
それこそ医者に聞く事ではないでしょうか。
359 ：病弱名無しさん：2008/05/22(木) 12:57:47 ID:8QbMY6eHO
歯の詰め物がとれちゃったから歯医者に行きたいんだけど、
ITPって申告しないとダメかな？
ﾌﾟﾚ服用してると歯医者に敬遠されるって前にどこかでみたから
出来ればふせときたい
現在20万後半を維持中
ﾌﾟﾚは7.5㎎(減量中)
ITPって申告しないとダメかな？
ﾌﾟﾚ服用してると歯医者に敬遠されるって前にどこかでみたから
出来ればふせときたい
現在20万後半を維持中
ﾌﾟﾚは7.5㎎(減量中)
>>359
むしろ敬遠されないかかりつけ歯医者を確保したほうがいいかと…
歯なんて削るだけ～♪って訳じゃないんだし、変に隠蔽して万が一が起こった方が厄介じゃないか？
抜歯とかになるとかなり出血するし、今回は詰め直しだけでも今後の歯のケアも考えたら、
ITPであることを知った上でずっとお世話になったほうがいいと思うな
むしろ敬遠されないかかりつけ歯医者を確保したほうがいいかと…
歯なんて削るだけ～♪って訳じゃないんだし、変に隠蔽して万が一が起こった方が厄介じゃないか？
抜歯とかになるとかなり出血するし、今回は詰め直しだけでも今後の歯のケアも考えたら、
ITPであることを知った上でずっとお世話になったほうがいいと思うな
361 ：病弱名無しさん：2008/05/22(木) 23:49:25 ID:8QbMY6eHO
>360
それもそうですよね
まずはいつものとこでちゃんと言ってみます
ダメだったら主治医に相談して、総合病院なので院内の歯科でも紹介してもらいます
それもそうですよね
まずはいつものとこでちゃんと言ってみます
ダメだったら主治医に相談して、総合病院なので院内の歯科でも紹介してもらいます
ITPの診断が出たのは30過ぎてからだけど、思い返してみたら小学校の高学年位から、
二年に一度位、主に夏になると鼻血がでて一時間は止まらないなんて状況が一週間ほど続く事があった。
夏でのぼせていただけかもしれない。
でももしかしたらITPとはいかないまでも血小板が少な目になっていたのかな？
鼻血なんて短時間で止まるのも含めれば頻繁だったから気にしていなかったけど、
一度くらい病院に行ってみれば良かったな。
二年に一度位、主に夏になると鼻血がでて一時間は止まらないなんて状況が一週間ほど続く事があった。
夏でのぼせていただけかもしれない。
でももしかしたらITPとはいかないまでも血小板が少な目になっていたのかな？
鼻血なんて短時間で止まるのも含めれば頻繁だったから気にしていなかったけど、
一度くらい病院に行ってみれば良かったな。
363 ：病弱名無しさん：2008/05/29(木) 21:00:29 ID:0SiQQg/m0
個人差あるのだろうけど、どれ位の年月を経て減少に至るのだろうね。
検査らしい検査受けてなかったから発症前の記録ないんだよね。
自分の最高値知らないままだ。
半年位で、増減繰り返しながら３万減った。
発症後、以前の自覚症状とかとで逆算して５年から７年位前から
徐々にきてたのかなぁとは思ってる。
一個の巨核球から２千～４千の血小板が造られるそうだ。
もうすぐ更新の時期だ。
検査らしい検査受けてなかったから発症前の記録ないんだよね。
自分の最高値知らないままだ。
半年位で、増減繰り返しながら３万減った。
発症後、以前の自覚症状とかとで逆算して５年から７年位前から
徐々にきてたのかなぁとは思ってる。
一個の巨核球から２千～４千の血小板が造られるそうだ。
もうすぐ更新の時期だ。
自分は会社の健康診断で毎年夏頃に血液も診てた。
毎回19～24万程度あったのが、その年は6千で翌週再検査。
その再検査が2千で即日入院。
その一ヶ月位前には膝の裏にアザも出来てたけど、健康診断はタイミングよかったと思った。
ちなみに今はプレ15mgで3万前後をウロウロ･･･
毎回19～24万程度あったのが、その年は6千で翌週再検査。
その再検査が2千で即日入院。
その一ヶ月位前には膝の裏にアザも出来てたけど、健康診断はタイミングよかったと思った。
ちなみに今はプレ15mgで3万前後をウロウロ･･･
じゃあ、その一年間に急激に減少したんだ。
私も健診は虫の知らせかタイミングよかった。
それ逃してたら大事に至ってたろうから。
もう３年前になる。
私も健診は虫の知らせかタイミングよかった。
それ逃してたら大事に至ってたろうから。
もう３年前になる。
私も急激に減った方かな。
何年も定期健診受けていたけど、いつも30万超えしてた。
でもその7ヶ月後に4000で入院。
発覚する2ヶ月前くらいから子供の長引く高熱や二度の入院があったりと、
子供のから目が離せない状況が続いていたから、疲れが関係したのかなと思ってる。
異変が出て病院に行く前日、堪えきれない位の睡魔とちょっとツライ頭痛に襲われたんだけど、
それはITPのせいだったのかな？
ただ疲れていただけかな…
なんにしてもいつから下がり始めたんだろう。
何年も定期健診受けていたけど、いつも30万超えしてた。
でもその7ヶ月後に4000で入院。
発覚する2ヶ月前くらいから子供の長引く高熱や二度の入院があったりと、
子供のから目が離せない状況が続いていたから、疲れが関係したのかなと思ってる。
異変が出て病院に行く前日、堪えきれない位の睡魔とちょっとツライ頭痛に襲われたんだけど、
それはITPのせいだったのかな？
ただ疲れていただけかな…
なんにしてもいつから下がり始めたんだろう。
367 ：病弱名無しさん：2008/06/03(火) 19:54:33 ID:uf1Q1+tY0
私、ＩＴＰではないが、血小板は少ない（一万以下）
少しの風邪でも症状がひどく出たり（特に咽喉の炎症がひどい）
長引いたりします。
治癒力と血小板数は因果関係あるのかな・・・
少しの風邪でも症状がひどく出たり（特に咽喉の炎症がひどい）
長引いたりします。
治癒力と血小板数は因果関係あるのかな・・・
今日、保健所から更新用紙届いた。
みんなはどう？
早いよね、１年。
みんなはどう？
早いよね、１年。
369 ：病弱名無しさん：2008/06/04(水) 09:29:05 ID:sEzG4Pj1O
更新…ちょっと悩む。
診断書もらうのに6000円かかる。
でも病院に行くのは月一回で検査とﾌﾟﾚの処方だけだから
支払い限度額に達することはなく、普通に3割負担分の2～3千円払ってる。
入院するとか悪化したときに改めて申請で良いんじゃないかと思ってしまう。
診断書もらうのに6000円かかる。
でも病院に行くのは月一回で検査とﾌﾟﾚの処方だけだから
支払い限度額に達することはなく、普通に3割負担分の2～3千円払ってる。
入院するとか悪化したときに改めて申請で良いんじゃないかと思ってしまう。
>>369
はじめての更新？
病院によって違うのかなぁ。
私のとこは初申請の時のみ請求ありで、その次からの更新は０でずっときてるよ。
初申請と更新時は病院変わってたけど無かった。
それで医事課に問い合わせたら、２回目からは請求できないから０と言っていたよ。
もし、初回そうだったから次も掛かると確認してないなら一度確認した方がいい。
たぶん、初回だけのはず。
更新しなくなると、悪化したとき又申請し直しで、診断書料かかるはず。
はじめての更新？
病院によって違うのかなぁ。
私のとこは初申請の時のみ請求ありで、その次からの更新は０でずっときてるよ。
初申請と更新時は病院変わってたけど無かった。
それで医事課に問い合わせたら、２回目からは請求できないから０と言っていたよ。
もし、初回そうだったから次も掛かると確認してないなら一度確認した方がいい。
たぶん、初回だけのはず。
更新しなくなると、悪化したとき又申請し直しで、診断書料かかるはず。
371 ：病弱名無しさん：2008/06/04(水) 14:30:32 ID:sEzG4Pj1O
372 ：病弱名無しさん：2008/06/05(木) 02:47:54 ID:sygj8ZnE0
この病気で長生きできないから結婚しないという彼、
皆さんどう思いますか？
脾摘して15年くらい生きてるのに。
373 ：病弱名無しさん：2008/06/06(金) 10:42:49 ID:fK0o32TUO
>>372
どう思うも何も、詳しい病状もわからないのに、
推測でアレコレ議論するのはどうかなと思う。
そもそも結婚相談は板違い。
とりあえず｢15年くらい生きてるのに｣というあなたの言葉に愛情を感じないのですが。
どう思うも何も、詳しい病状もわからないのに、
推測でアレコレ議論するのはどうかなと思う。
そもそも結婚相談は板違い。
とりあえず｢15年くらい生きてるのに｣というあなたの言葉に愛情を感じないのですが。
374 ：病弱名無しさん：2008/06/06(金) 22:23:18 ID:tQfTx3n4O
375 ：病弱名無しさん：2008/06/11(水) 12:23:46 ID:xtYdWAe8O
>>369です
更新の為の診断書もらってきました
無料ではないものの1000円でした
6000円だったのは保険金の請求だからで、
公的なものに関しては1000円ということらしいです
病院や都道府県によって違うんですね
来年は更新しないで済むといいなぁ、と夢を見てみる
更新の為の診断書もらってきました
無料ではないものの1000円でした
6000円だったのは保険金の請求だからで、
公的なものに関しては1000円ということらしいです
病院や都道府県によって違うんですね
来年は更新しないで済むといいなぁ、と夢を見てみる
1000円なんだ？いいなー
私のとこは申請の為の書類（主治医が記入するやつ）でも6000円だ・・・
毎年毎年高いなぁ～って思う
私のとこは申請の為の書類（主治医が記入するやつ）でも6000円だ・・・
毎年毎年高いなぁ～って思う
377 ：病弱名無しさん：2008/06/13(金) 12:33:57 ID:DU5mjhiNO
子供の熱が長引いていて、血液検査したら血小板が9万になっていた。
私だけじゃなく子供までＩＴＰになったらと、すごく不安だったけど、
昨日再検査したら17万になってた。
良かった…本当によかった。
子供は他の病気抱えてるから、これ以上病気にはなってほしくない。
私だけじゃなく子供までＩＴＰになったらと、すごく不安だったけど、
昨日再検査したら17万になってた。
良かった…本当によかった。
子供は他の病気抱えてるから、これ以上病気にはなってほしくない。
378 ：病弱名無しさん：2008/06/13(金) 17:29:46 ID:5zsSrfGN0
はじめまして。皆さんに質問なんですが、
ITPだと妊娠って難しいのかなぁ？
ITPだと妊娠って難しいのかなぁ？
>>376
うちの所は無料だよ。都道府県で違うんだね。それとも病院で違うのかな？
うちの所は無料だよ。都道府県で違うんだね。それとも病院で違うのかな？
381 ：病弱名無しさん：2008/06/18(水) 18:05:23 ID:PC2jJr8v0
突然でスミマセンが、質問させてください。
人間ドックで血小板が少ないと言われ、ドックと再検査含め計４回やりましたが
22000～29000です。今のところ何の症状も現れてません。
自分の唯一の趣味はサッカーで、自分にとっては大事な大会が来週にあります。
医者には絶対やらない方がいい。と言われましたが、症状が現れてない分余計に
どうしてもやりたいです。ちなみに第１回の検査後から今までで３試合と練習３回こなして
きました。削られたりして血も出たけど、普通です。痣もこれといってありせん。
やはり、医者の言うとおりやめといた方がいいんでしょうか？
人数もギリギリだし、ホントはどうしても試合に出たいです。
初めての経験なのでわかりません。みなさんの意見をお聞かせください。よろしくおねがいします。
人間ドックで血小板が少ないと言われ、ドックと再検査含め計４回やりましたが
22000～29000です。今のところ何の症状も現れてません。
自分の唯一の趣味はサッカーで、自分にとっては大事な大会が来週にあります。
医者には絶対やらない方がいい。と言われましたが、症状が現れてない分余計に
どうしてもやりたいです。ちなみに第１回の検査後から今までで３試合と練習３回こなして
きました。削られたりして血も出たけど、普通です。痣もこれといってありせん。
やはり、医者の言うとおりやめといた方がいいんでしょうか？
人数もギリギリだし、ホントはどうしても試合に出たいです。
初めての経験なのでわかりません。みなさんの意見をお聞かせください。よろしくおねがいします。
症状の現れ方にも個人差はありますが、普通に過ごすのに問題ないレベルは大体４～５万くらいかと。
なので、>>381さんの場合は注意が必要なレベルです。
万が一が起こってからでは遅いし、やめておいた方が無難だとは思いますが…。
どうしても参加するのであれば、とりあえずヘディングは絶対にしない方がいいです。
なので、>>381さんの場合は注意が必要なレベルです。
万が一が起こってからでは遅いし、やめておいた方が無難だとは思いますが…。
どうしても参加するのであれば、とりあえずヘディングは絶対にしない方がいいです。
>>381
今まで大丈夫だったからって次も大丈夫とは限らない。
４回目の検査がいつだったのか分からないけど、
その時よりも今は数値が下がってる可能性だってあるよ。
サッカーやってれば激しくぶつかりあう可能性だってあるでしょ。
見える場所の出血ならまだいいけど、内臓や脳内で出血したら…。
万が一の時に辛い思いをするのは自分だけじゃなく、
一緒にプレーした人や家族等も辛い思いをするとわかっていますか。
今まで大丈夫だったからって次も大丈夫とは限らない。
４回目の検査がいつだったのか分からないけど、
その時よりも今は数値が下がってる可能性だってあるよ。
サッカーやってれば激しくぶつかりあう可能性だってあるでしょ。
見える場所の出血ならまだいいけど、内臓や脳内で出血したら…。
万が一の時に辛い思いをするのは自分だけじゃなく、
一緒にプレーした人や家族等も辛い思いをするとわかっていますか。
384 ：病弱名無しさん：2008/06/19(木) 10:25:45 ID:og8BBLNu0
>>382さん
ありがとうございます。無難にやめておこうかと思います。
ヘディングをしないよう気を使ってたら試合になりません。
>>383さん
ありがとうございます。４回目の検査は昨日の６月１８日です。
おっしゃるとおりですね。チームメイトも当然そうですが、特に愛妻と愛息子に辛い思い
なんか絶対にさせたくないです。すごくやりたいけどやめておきます。
何度もスミマセンまた質問ですが
一度ＰＬＴが低くなった事がある方で、回復してから激しい運動してる方
いらっしゃいますか？
>>382さんの普通に過ごすのに問題ないレベル（４～５万）に達したら、もちろん接触は
なるべく避けながら、サッカーしても大丈夫なのでしょうか？
度重なる質問で申し訳ありません。
ありがとうございます。無難にやめておこうかと思います。
ヘディングをしないよう気を使ってたら試合になりません。
>>383さん
ありがとうございます。４回目の検査は昨日の６月１８日です。
おっしゃるとおりですね。チームメイトも当然そうですが、特に愛妻と愛息子に辛い思い
なんか絶対にさせたくないです。すごくやりたいけどやめておきます。
何度もスミマセンまた質問ですが
一度ＰＬＴが低くなった事がある方で、回復してから激しい運動してる方
いらっしゃいますか？
>>382さんの普通に過ごすのに問題ないレベル（４～５万）に達したら、もちろん接触は
なるべく避けながら、サッカーしても大丈夫なのでしょうか？
度重なる質問で申し訳ありません。
突然ですが質問です。六歳の時に発病し、小五で碑摘をしました１９歳女です。皆さんは薬の副作用で太ったりはしましたか？６歳の頃副作用でぶくぶくに太っていたのですがそのような方を見かけないので少し気になりました。碑滴後は安定しています。
>>384
そんなにサッカーが大事なの？生きる糧？
奥さんと息子さんが一番だと思うなら
数値安定してるからといって安易な考えでハードな運動をするのは
控えた方がいいと思う。
ハードな運動をすると健康な人でも少なからず血小板は減少するし、
それが引き金になってどんどん減少していく可能性だってあるんだからさ。
好きな事を控えなきゃいけない辛さは耐え難いかもしれないけど、
すべてを手に入れようとするのは、すべてを失くす事にも繋がりかねないよ。
自分を大切に。家族を大切に。
>>385
ステロイドの副作用で太ってる人を見かけないから気になるって事？
一体何が気になるの？？
他の人が副作用で太ったかどうかが知りたいの？
ちょっと素でわかんない・・・
そんなにサッカーが大事なの？生きる糧？
奥さんと息子さんが一番だと思うなら
数値安定してるからといって安易な考えでハードな運動をするのは
控えた方がいいと思う。
ハードな運動をすると健康な人でも少なからず血小板は減少するし、
それが引き金になってどんどん減少していく可能性だってあるんだからさ。
好きな事を控えなきゃいけない辛さは耐え難いかもしれないけど、
すべてを手に入れようとするのは、すべてを失くす事にも繋がりかねないよ。
自分を大切に。家族を大切に。
>>385
ステロイドの副作用で太ってる人を見かけないから気になるって事？
一体何が気になるの？？
他の人が副作用で太ったかどうかが知りたいの？
ちょっと素でわかんない・・・
>>385
6歳くらいだと薬の食欲亢進の副作用で食欲を押さえられなくて太ってしまったんしゃない？
親も病気の子供がかわいそうで甘やかしただろうし。
ある程度大人になればいくら副作用がって言ってもぶくぶく太るほど食べる人は少ない。
食べてないのに太ったならそれはムーンだったんじゃないかな。
手術前で大量投与されたせいとか？
状況が詳しく書かれていないからわかんないけど。
とりあえずプレスレに行けば悩んでる人たくさんいるよ。
6歳くらいだと薬の食欲亢進の副作用で食欲を押さえられなくて太ってしまったんしゃない？
親も病気の子供がかわいそうで甘やかしただろうし。
ある程度大人になればいくら副作用がって言ってもぶくぶく太るほど食べる人は少ない。
食べてないのに太ったならそれはムーンだったんじゃないかな。
手術前で大量投与されたせいとか？
状況が詳しく書かれていないからわかんないけど。
とりあえずプレスレに行けば悩んでる人たくさんいるよ。
>>386
おっしゃるとおりです・・・。
「すべてを手に入れようとするのは、すべてを失くす事にも繋がりかねないよ」
というフレーズ心にグサグサつきささりました。
ただ、いつかは必ずまたプレーするという強い気持ちは持ち続けてがんばります。
ありがとうございました。
おっしゃるとおりです・・・。
「すべてを手に入れようとするのは、すべてを失くす事にも繋がりかねないよ」
というフレーズ心にグサグサつきささりました。
ただ、いつかは必ずまたプレーするという強い気持ちは持ち続けてがんばります。
ありがとうございました。
保守
私は（女・20歳）生まれつきこの病気で、現在３万～５万
母親と母方の祖母も同じ病気です。２人の姉は、小さい頃血小板が少なかったのですが、成長と共に治りました。
遺伝とかってやっぱあるのかな。私は、治療はせず検査だけです。
母親と母方の祖母も同じ病気です。２人の姉は、小さい頃血小板が少なかったのですが、成長と共に治りました。
遺伝とかってやっぱあるのかな。私は、治療はせず検査だけです。
長くなりそうだったので、連投スイマセン。
私は最近、足のだるさで漢方の店に通ってます。東洋医学は体全体を１つとしてみるので、血小板の病気の事も一応みてもらってます。
そこで、食事療法の本を読んだのですが、
人参＋りんごジュース１日１～２杯
紅茶＋しょうが１日１～２杯
を続けた血小板の病気の方が、徐々に血小板が増えて、治った人がいました。詳しい数値は覚えてませんが、3万→12万だったかな。
６月から私もジューサーを買って食事療法はじめました。漢方も併用してるけど、どれだけ数値が上がるか研究してみます。７月にまた採血するので報告します。６月現在５.１万
私は最近、足のだるさで漢方の店に通ってます。東洋医学は体全体を１つとしてみるので、血小板の病気の事も一応みてもらってます。
そこで、食事療法の本を読んだのですが、
人参＋りんごジュース１日１～２杯
紅茶＋しょうが１日１～２杯
を続けた血小板の病気の方が、徐々に血小板が増えて、治った人がいました。詳しい数値は覚えてませんが、3万→12万だったかな。
６月から私もジューサーを買って食事療法はじめました。漢方も併用してるけど、どれだけ数値が上がるか研究してみます。７月にまた採血するので報告します。６月現在５.１万
392 ：病弱名無しさん：2008/06/25(水) 09:29:19 ID:PGaRIk/eO
390です。
392さん393さん、ありがとうございます。頑張ります。
人参りんごジュースは甘くて美味しいし、しょうが紅茶は＋黒砂糖にして飲んだり、料理に入れてます。
玄米も食べてます(^^)
期待しすぎて増えてないとショック大きいので、美肌と健康ダイエット感覚で続けます!!
392さん393さん、ありがとうございます。頑張ります。
人参りんごジュースは甘くて美味しいし、しょうが紅茶は＋黒砂糖にして飲んだり、料理に入れてます。
玄米も食べてます(^^)
期待しすぎて増えてないとショック大きいので、美肌と健康ダイエット感覚で続けます!!
携帯から失礼します。症状で検索して、この病気かどうか気になってます。
以前から鼻血、貧血、あざなどがあるので、血液検査に行こうと思うのですが、現在カンジダにかかってます。風邪気味なのか耳喉も痛いです。免疫力が下がってるようですが、治ってから血液検査の方がいいでしょうか？
あとあざが前に大きな赤～ムラサキっぽいのが出たのですが、最近は茶色（黄色？）のが出ます。この病気の場合はすべて赤～ムラサキなのでしょうか？
以前から鼻血、貧血、あざなどがあるので、血液検査に行こうと思うのですが、現在カンジダにかかってます。風邪気味なのか耳喉も痛いです。免疫力が下がってるようですが、治ってから血液検査の方がいいでしょうか？
あとあざが前に大きな赤～ムラサキっぽいのが出たのですが、最近は茶色（黄色？）のが出ます。この病気の場合はすべて赤～ムラサキなのでしょうか？
カンジダなどの病気にかかってても検査結果に影響ないですか？
他の病気に間違われるとか…。
そーゆーのがあるならややこしいなと思ってるんでまだ行ってないのですが。
他の病気に間違われるとか…。
そーゆーのがあるならややこしいなと思ってるんでまだ行ってないのですが。
>>395
カンジタがどうのって話じゃないと思う。
よっぽどヤブ集まりの病院とかじゃない限り
他の病気と間違われるというようなことは無いんじゃないかな。
まぁ、体に炎症反応が出てる時は白血球の値とか上がるかもしんないけど。
>最近は茶色（黄色？）のが出ます
っていうのだけど、
それは出てるんじゃなくて、最初紫色だった紫斑が変色した色なんじゃないのかな？
カンジタがどうのって話じゃないと思う。
よっぽどヤブ集まりの病院とかじゃない限り
他の病気と間違われるというようなことは無いんじゃないかな。
まぁ、体に炎症反応が出てる時は白血球の値とか上がるかもしんないけど。
>最近は茶色（黄色？）のが出ます
っていうのだけど、
それは出てるんじゃなくて、最初紫色だった紫斑が変色した色なんじゃないのかな？
レスありがとうございます。
>>398
＞まぁ、体に炎症反応が出てる時は白血球の値とか上がるかもしんないけど。
それが気になってるんですよね。他の血液病の可能性も十分あると思うので。とりあえず風邪だけでも治してからにしたいと思ってます。
＞最近は茶色（黄色？）のが出ますっていうのだけど、 それは出てるんじゃなくて、最初紫色だった紫斑が変色した色なんじゃないのかな？
最初から茶色ですね。
よく見る場所なので間違いないです。この前(19日)は膝の上に出てもう消えましたが、昨日新しく腕にでてきました。
あざに関しては出やすい時期とまったく出ない時とあります。
ひどい時は軽くもんだだけで出た時もありました。
あと痛いと感じる程度に打っても出ないのに、気付いたら打った記憶のない場所に出てたりします。
>>398
＞まぁ、体に炎症反応が出てる時は白血球の値とか上がるかもしんないけど。
それが気になってるんですよね。他の血液病の可能性も十分あると思うので。とりあえず風邪だけでも治してからにしたいと思ってます。
＞最近は茶色（黄色？）のが出ますっていうのだけど、 それは出てるんじゃなくて、最初紫色だった紫斑が変色した色なんじゃないのかな？
最初から茶色ですね。
よく見る場所なので間違いないです。この前(19日)は膝の上に出てもう消えましたが、昨日新しく腕にでてきました。
あざに関しては出やすい時期とまったく出ない時とあります。
ひどい時は軽くもんだだけで出た時もありました。
あと痛いと感じる程度に打っても出ないのに、気付いたら打った記憶のない場所に出てたりします。
>390
そういうケースもあるんだね
正確にはITPじゃないかもしれないけど
遺伝性の血小板減少は報告されているよ
そのぐらいの数値であれば生活には全く支障ないので
気にしなくてよいと思う
そういうケースもあるんだね
正確にはITPじゃないかもしれないけど
遺伝性の血小板減少は報告されているよ
そのぐらいの数値であれば生活には全く支障ないので
気にしなくてよいと思う
>>399
そんな風にしっかり自分の考えを持ってるなら
治ってから病院に行ったほうがいいですか？なんて聞かなくていいんじゃないの？？
治ってから行けばいいじゃん・・・最初から自分が思ってる通りに・・・
そんな風にしっかり自分の考えを持ってるなら
治ってから病院に行ったほうがいいですか？なんて聞かなくていいんじゃないの？？
治ってから行けばいいじゃん・・・最初から自分が思ってる通りに・・・
知識の無さから小さな事にこだわって大事無くさないといいけれど・・・
403 ：病弱名無しさん：2008/06/30(月) 12:21:59 ID:vcs1TY92O
ｶﾝｼﾞﾀﾞも風邪も病院に行っていないのかな？
そんなにアザや鼻血が気になるなら、それらの通院のついでに相談すればいいのに。
そんなにアザや鼻血が気になるなら、それらの通院のついでに相談すればいいのに。
白血病スレでらしき人物偶然見つけた。
大人なんだし後は自己責任。
現実逃避する理由がほしかったんじゃない？
それどころの状態じゃないだろうに。
一刻でも早く病院で検査受けることを祈ります。
大人なんだし後は自己責任。
現実逃避する理由がほしかったんじゃない？
それどころの状態じゃないだろうに。
一刻でも早く病院で検査受けることを祈ります。
405 ：病弱名無しさん：2008/07/01(火) 01:28:17 ID:DmeR1bzPO
紫斑病の場合
骨髄検査必須なんですか？
赤紫の痣が多数できて
病院行かなきゃとは思うんですが、小学生ぐらいの頃から骨髄検査は究極の痛みみたいにすり込まれてて(本、周りの話から)
それだけで目の前真っ暗になっちゃうんですが。
すごい自分
ちっぽけだなあとは思うんですが、なかなか動けません。
昔よりは痛くないのか人によるとか言いますが…
どうしたら良いんだろう…
弱い自分が恨めしい…
骨髄検査必須なんですか？
赤紫の痣が多数できて
病院行かなきゃとは思うんですが、小学生ぐらいの頃から骨髄検査は究極の痛みみたいにすり込まれてて(本、周りの話から)
それだけで目の前真っ暗になっちゃうんですが。
すごい自分
ちっぽけだなあとは思うんですが、なかなか動けません。
昔よりは痛くないのか人によるとか言いますが…
どうしたら良いんだろう…
弱い自分が恨めしい…
406 ：病弱名無しさん：2008/07/01(火) 01:37:12 ID:5pGr9jjF0
■毎日新聞廃刊か■
★祭り★
「日本の母は息子の性処理係」毎日新聞が捏造記事28
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/ms/1214832924/
★祭り★
【毎日新聞】ネット上に変態報道の処分と無関係の社員を誹謗中傷する書き込み→名誉棄損で法的措置を取る方針★
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1214841614/
オカルト板http://hobby11.2ch.net/test/read.cgi/occult/1214826821/
英語板 http://academy6.2ch.net/test/read.cgi/english/1213971760/
大規模OFF http://sports11.2ch.net/test/read.cgi/offmatrix/1214614538/
YouTube板 http://pc11.2ch.net/test/read.cgi/streaming/1214375128/
ニュー速 http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/news/1214798343/
医者 http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1210492753/
マスコミ http://society6.2ch.net/test/read.cgi/mass/1214603376/
司法 http://society6.2ch.net/test/read.cgi/court/1214621509/
【毎日新聞】 iチャネル解約スレ 【変態報道】
http://hobby11.2ch.net/test/read.cgi/keitai/1214802475/
▼iチャネル解約方法
ｉモードのｉメニューから料金＆お申込・設定を選択
４のオプション設定のｉチャネル設定から解約可能
解約理由を告げたい場合は携帯から151にダイヤル
▼解約後の料金について
パケホーダイなどとは異なり、解約した場合はその月のiチャネル利用料金は日割りになります。
解約したその月に再契約も可能です。追加料金も発生しません。
ｉチャネルの解約は日本人(あなた)を馬鹿にしている毎日新聞社への直接的抗議に繋がります
ちなみに解約には5分とかかりません
★祭り★
「日本の母は息子の性処理係」毎日新聞が捏造記事28
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/ms/1214832924/
★祭り★
【毎日新聞】ネット上に変態報道の処分と無関係の社員を誹謗中傷する書き込み→名誉棄損で法的措置を取る方針★
http://mamono.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1214841614/
オカルト板http://hobby11.2ch.net/test/read.cgi/occult/1214826821/
英語板 http://academy6.2ch.net/test/read.cgi/english/1213971760/
大規模OFF http://sports11.2ch.net/test/read.cgi/offmatrix/1214614538/
YouTube板 http://pc11.2ch.net/test/read.cgi/streaming/1214375128/
ニュー速 http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/news/1214798343/
医者 http://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1210492753/
マスコミ http://society6.2ch.net/test/read.cgi/mass/1214603376/
司法 http://society6.2ch.net/test/read.cgi/court/1214621509/
【毎日新聞】 iチャネル解約スレ 【変態報道】
http://hobby11.2ch.net/test/read.cgi/keitai/1214802475/
▼iチャネル解約方法
ｉモードのｉメニューから料金＆お申込・設定を選択
４のオプション設定のｉチャネル設定から解約可能
解約理由を告げたい場合は携帯から151にダイヤル
▼解約後の料金について
パケホーダイなどとは異なり、解約した場合はその月のiチャネル利用料金は日割りになります。
解約したその月に再契約も可能です。追加料金も発生しません。
ｉチャネルの解約は日本人(あなた)を馬鹿にしている毎日新聞社への直接的抗議に繋がります
ちなみに解約には5分とかかりません
>>405
まずは普通に血液検査だよ。
いきなり骨髄とられはしないから、ひとまず病院行きなよ。
仮に骨髄検査になっても、注射より若干痛い程度。
私も骨髄検査は痛いとかリスクがあるイメージがあって、すごくイヤだった。
だから骨髄バンクに登録したくてもしなかったくらい。
でも必要に迫ればやるしかないんだよ。
私は注射類が一切嫌いで見ていられないから、腰からの採取にしてもらったけど、
胸(鎖骨下？)からにすればあまり痛くないって。
とにかく病院に行ってみようよ。
まずは普通に血液検査だよ。
いきなり骨髄とられはしないから、ひとまず病院行きなよ。
仮に骨髄検査になっても、注射より若干痛い程度。
私も骨髄検査は痛いとかリスクがあるイメージがあって、すごくイヤだった。
だから骨髄バンクに登録したくてもしなかったくらい。
でも必要に迫ればやるしかないんだよ。
私は注射類が一切嫌いで見ていられないから、腰からの採取にしてもらったけど、
胸(鎖骨下？)からにすればあまり痛くないって。
とにかく病院に行ってみようよ。
↑で書き忘れてた。
骨髄とるときは麻酔かけるから、普通に麻酔が効く人なら
無茶苦茶痛いと言うことは無いと思うよ。
麻酔の注射も怖いとか言われると困るけど…
骨髄とるときは麻酔かけるから、普通に麻酔が効く人なら
無茶苦茶痛いと言うことは無いと思うよ。
麻酔の注射も怖いとか言われると困るけど…
409 ：病弱名無しさん：2008/07/02(水) 07:17:58 ID:0N6XIh1WO
407>>408>>
ありがとうございます。
元々注射が怖い人間なので…
採血はまだ大丈夫なんですが、その他が未知です。
麻酔の注射がものすごく痛いという話もよく聞くので…。
====
話が逸れますが
この病気は痺れや痛みがおきることはありますか？
目眩など…
痣も点状ではなく、シミのようです。
紫→治りかけの痣色みたいになっています。
急に痣が増え、全身が痺れる感じがします(特に足)
頭や首が痛くてだるく、くらくらします。
皮膚も痒くなってきました。
動くのが辛いので救急車も考えていますが…
他に出血もないし、一体何がどうなってるのか(;´д｀)ノ
熱は微熱です。
ありがとうございます。
元々注射が怖い人間なので…
採血はまだ大丈夫なんですが、その他が未知です。
麻酔の注射がものすごく痛いという話もよく聞くので…。
====
話が逸れますが
この病気は痺れや痛みがおきることはありますか？
目眩など…
痣も点状ではなく、シミのようです。
紫→治りかけの痣色みたいになっています。
急に痣が増え、全身が痺れる感じがします(特に足)
頭や首が痛くてだるく、くらくらします。
皮膚も痒くなってきました。
動くのが辛いので救急車も考えていますが…
他に出血もないし、一体何がどうなってるのか(;´д｀)ノ
熱は微熱です。
410 ：病弱名無しさん：2008/07/02(水) 07:18:45 ID:0N6XIh1WO
吐き気も辛いです。
やっぱり血液検査骨髄検査両方かな…
やっぱり血液検査骨髄検査両方かな…
>>409-410
検査での麻酔はそんな何本もする訳じゃないから大丈夫だよ。
それより色々な症状出てるみたいで心配です。
ITPだけで吐き気や目眩の症状は無いと思いますが、
脳内出血とか起きてればそれらの症状は考えられると思いますよ。
痛いの怖いとか言ってる場合じゃないです。
最悪の事態になればもっと痛くて辛い事に耐えなければいけないんですよ。
だから早く病院に行ってみてください。
検査での麻酔はそんな何本もする訳じゃないから大丈夫だよ。
それより色々な症状出てるみたいで心配です。
ITPだけで吐き気や目眩の症状は無いと思いますが、
脳内出血とか起きてればそれらの症状は考えられると思いますよ。
痛いの怖いとか言ってる場合じゃないです。
最悪の事態になればもっと痛くて辛い事に耐えなければいけないんですよ。
だから早く病院に行ってみてください。
胸骨と腰椎と二回づつ経験あるけど、そんなたいした事なかったよ。
麻酔は歯医者で歯茎にされるヤツ。
私も最初は怖かったけどやってみたらそんなでもなかった(^^)
麻酔は歯医者で歯茎にされるヤツ。
私も最初は怖かったけどやってみたらそんなでもなかった(^^)
誰か血小板を増やす食べ物知りませんか？＞＜
知っていたら教えてください。
知っていたら教えてください。
レクチゾールって薬使ってる人いる。
自分は今プレドニン８錠レクチゾール４錠で１２万です
あとニキビ大量発生してます。これ副作用ですか？
自分は今プレドニン８錠レクチゾール４錠で１２万です
あとニキビ大量発生してます。これ副作用ですか？
>>414
自分の飲んでいる薬の効用や副作用は確認しておくべきですよ。
薬局や病院から薬の説明受けてませんか？
仮に受けていなくてもネットでいくらでも調べられますよ。
ｉモード版でよければ薬辞典貼りつけます。
ttp://www.okusuri110.com/i/
自分の飲んでいる薬の効用や副作用は確認しておくべきですよ。
薬局や病院から薬の説明受けてませんか？
仮に受けていなくてもネットでいくらでも調べられますよ。
ｉモード版でよければ薬辞典貼りつけます。
ttp://www.okusuri110.com/i/
>>413
>>391ｻﾝが紹介してくれてるのがありますよ。
でも薬だって誰にでも100%効くものではないように、
食事療法も誰にでも効くとは限らない。
効果がでたならラッキー♪程度に試すには良いと思う。
>>391ｻﾝが紹介してくれてるのがありますよ。
でも薬だって誰にでも100%効くものではないように、
食事療法も誰にでも効くとは限らない。
効果がでたならラッキー♪程度に試すには良いと思う。
待ち時間を利用して保守
来月検査に行かなくちゃです。
昔は2週間に1回だったのが、今は1年に1回になったから
だいぶ楽にはなったんだけど…
10万以上で落ち着くといいな。
昔は2週間に1回だったのが、今は1年に1回になったから
だいぶ楽にはなったんだけど…
10万以上で落ち着くといいな。
420 ：病弱名無しさん：2008/07/12(土) 02:03:07 ID:GhWDtsHK0
>414
レクチゾール使ってました。
服用してる間は確実にPLT上昇してたけど、2年ぐらい服用していたら薬疹発生。
全身ミミズ腫れで痛いやら痒いやら。
服用を継続したことによる副作用だと思うけど、皮膚が弱くなってる。
ちょっとした刺激ですぐに赤くなるうえ、
強い陽射しを浴びてしまった時の火傷に近い日焼けが辛い。
投薬停止でPLTはまた下がったけど、もう二度とレクチゾールを服用する気はありません。
レクチゾール使ってました。
服用してる間は確実にPLT上昇してたけど、2年ぐらい服用していたら薬疹発生。
全身ミミズ腫れで痛いやら痒いやら。
服用を継続したことによる副作用だと思うけど、皮膚が弱くなってる。
ちょっとした刺激ですぐに赤くなるうえ、
強い陽射しを浴びてしまった時の火傷に近い日焼けが辛い。
投薬停止でPLTはまた下がったけど、もう二度とレクチゾールを服用する気はありません。
421 ：病弱名無しさん：2008/07/13(日) 23:37:54 ID:Johwdz4FO
ありがとうございます。
もしよければプレドニン、レクチゾール何錠飲んでたか教えてくれますか？
自分は今プレドニン６錠レクチゾール４錠でＰＬＴ１１万です
プレドニンは今後１錠まで減らす予定です
自分はレクチゾール飲んでからちょっと味覚障害が起きてます
もしよければプレドニン、レクチゾール何錠飲んでたか教えてくれますか？
自分は今プレドニン６錠レクチゾール４錠でＰＬＴ１１万です
プレドニンは今後１錠まで減らす予定です
自分はレクチゾール飲んでからちょっと味覚障害が起きてます
>>422
冠位検査ほんとにね。いつも思う。
考えたんだけど、血流が悪くなると老化とか、病気になるとかいうじゃない。
老眼や動脈硬化とかも血流が悪くなると助長されるって言うけど、
この病気持ってると、自動的に血はサラサラじゃない？とすると、普通の人よりちょっと得なんじゃないかな。
そら出血傾向ひどい時とかはそんなこといってられないけど、
低いながらに安定してると、お気楽な考えもいいんじゃないかと思います。
冠位検査ほんとにね。いつも思う。
考えたんだけど、血流が悪くなると老化とか、病気になるとかいうじゃない。
老眼や動脈硬化とかも血流が悪くなると助長されるって言うけど、
この病気持ってると、自動的に血はサラサラじゃない？とすると、普通の人よりちょっと得なんじゃないかな。
そら出血傾向ひどい時とかはそんなこといってられないけど、
低いながらに安定してると、お気楽な考えもいいんじゃないかと思います。
7年位前に脾摘して安定してたんだけど
去年クモ膜下出血になっちやって
その薬を飲んだらまた血少板下がっちゃったよ
たしかに血液サラサラで再出血のリスクは低いらしいけど
その後血少板戻らず
去年クモ膜下出血になっちやって
その薬を飲んだらまた血少板下がっちゃったよ
たしかに血液サラサラで再出血のリスクは低いらしいけど
その後血少板戻らず
血液サラサラか…
物は考えようだね
物は考えようだね
426 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 23:59:53 ID:kJYB9Hp/0
>421
遅レスすんません。
レクチゾールは毎食後1錠、1日3錠服用していました。
私の場合、プレドニンとレクチゾールの同時服用はしておりませんでした。
そもそもプレドニンの効果は無かったので。。。
遅レスすんません。
レクチゾールは毎食後1錠、1日3錠服用していました。
私の場合、プレドニンとレクチゾールの同時服用はしておりませんでした。
そもそもプレドニンの効果は無かったので。。。
昨日9割がたITPです。と医者に言われたものです。
PLT1.4で急遽グロブリン4本点滴されました。
質問ですが、お酒とかタバコとかみなさんどうしてますか？
PLT1.4で急遽グロブリン4本点滴されました。
質問ですが、お酒とかタバコとかみなさんどうしてますか？
>>427
>>317-319
お酒に関しては過去にこんな方達が。
私はタバコは元々吸いませんが、お酒はたまにコップ一杯程度のビールを呑みます。
飲み会なんかにはあえて車で行って飲まないようにしてます。
ところでITP確定していないとなると特定疾患の申請してないんですよね？
グロブリンは高いと聞いてますが治療費大丈夫？
なんにしてもお大事に…
>>317-319
お酒に関しては過去にこんな方達が。
私はタバコは元々吸いませんが、お酒はたまにコップ一杯程度のビールを呑みます。
飲み会なんかにはあえて車で行って飲まないようにしてます。
ところでITP確定していないとなると特定疾患の申請してないんですよね？
グロブリンは高いと聞いてますが治療費大丈夫？
なんにしてもお大事に…
今日、ITPと診断を受けました。
PLTは１．２です。
もしかして…と思ってから、ネットで色々調べていたのですが、アメリカに住んでいて、薬の名前が違ったりするので結構不安です；；
今日からデキサメタゾン、という薬を大量処方されました。（40mg/日）
これから、こちらも色々参考にさせていただきます。
PLTは１．２です。
もしかして…と思ってから、ネットで色々調べていたのですが、アメリカに住んでいて、薬の名前が違ったりするので結構不安です；；
今日からデキサメタゾン、という薬を大量処方されました。（40mg/日）
これから、こちらも色々参考にさせていただきます。
>>428
ありがとうございます。>>319さんはすごすぎっすね。
担当医が言うには、特定疾患の申請をすれば、ITPの認定受けられるそうです。
ということは、ほぼITP確定ですね。ただ書類作るのに２～３週間かかるらしいっす。
治療費は、2日間グロブリン4本づつ合計8本処方されて、自己負担分（3割）が
約10万円でした。今日支払ってきました。明日もやるのでまた約5万円かかると思います。
万一の事を考えると大切な嫁と息子がいるので仕方がないのかなと思いました。
ちなみにPLTが今日6万に上がりました。
きっと短期間なんだろうけど、ちょっとうれしかったです。
ありがとうございます。>>319さんはすごすぎっすね。
担当医が言うには、特定疾患の申請をすれば、ITPの認定受けられるそうです。
ということは、ほぼITP確定ですね。ただ書類作るのに２～３週間かかるらしいっす。
治療費は、2日間グロブリン4本づつ合計8本処方されて、自己負担分（3割）が
約10万円でした。今日支払ってきました。明日もやるのでまた約5万円かかると思います。
万一の事を考えると大切な嫁と息子がいるので仕方がないのかなと思いました。
ちなみにPLTが今日6万に上がりました。
きっと短期間なんだろうけど、ちょっとうれしかったです。
>>429
海外では不安ですよね…
アメリカでもﾋﾟﾛﾘ菌は調べてくれるのかな？
>>430
5万が1日で…やっぱり高い
知ってたら余計なお世話ですが、限度額認定申請すれば窓口でそんなに払わずにすみますよ
って特定疾患申請したほうがもっと払わずに済むのに…
私の時は自治体によるのかわかりませんが
｢(特定疾患)申請日前の治療費は補助の対象にならないから｣
と10分ほどで申請用の診断書書いてくれましたよ
役所の閉まる時間がせまっていたので急いでくれたようです
一度制度について役所に確認してみたほうがいいですよ
ネットでも調べられるし
場合によっては病院の書類作成2～3週間も待ってる場合じゃないかも
海外では不安ですよね…
アメリカでもﾋﾟﾛﾘ菌は調べてくれるのかな？
>>430
5万が1日で…やっぱり高い
知ってたら余計なお世話ですが、限度額認定申請すれば窓口でそんなに払わずにすみますよ
って特定疾患申請したほうがもっと払わずに済むのに…
私の時は自治体によるのかわかりませんが
｢(特定疾患)申請日前の治療費は補助の対象にならないから｣
と10分ほどで申請用の診断書書いてくれましたよ
役所の閉まる時間がせまっていたので急いでくれたようです
一度制度について役所に確認してみたほうがいいですよ
ネットでも調べられるし
場合によっては病院の書類作成2～3週間も待ってる場合じゃないかも
>>431
ありがとうございます。
限度額認定申請知りませんでした。今日また5万強支払ってきました・・・。
自治体は、早めの申請を促してくれたけど、医者にはそれ程詳しく聞かなかったので
自分が悪いです。役所にも問い合わせてみてきっちり確認してみます。
ありがとうございます。
限度額認定申請知りませんでした。今日また5万強支払ってきました・・・。
自治体は、早めの申請を促してくれたけど、医者にはそれ程詳しく聞かなかったので
自分が悪いです。役所にも問い合わせてみてきっちり確認してみます。
433 ：病弱名無しさん：2008/07/25(金) 15:46:17 ID:hCFcqypnO
>>432
限度額申請は高額医療費申請と自己負担額は同じなので
還付に少し時間がかかってもいいなら高額医療費申請でいいと思いますよ
特定疾患申請はみなさんどのタイミングでしてるんでしょうね？
私は治療費(グロブリン)は高いからと言われ診断出たその日に申請しましたが。
限度額申請は高額医療費申請と自己負担額は同じなので
還付に少し時間がかかってもいいなら高額医療費申請でいいと思いますよ
特定疾患申請はみなさんどのタイミングでしてるんでしょうね？
私は治療費(グロブリン)は高いからと言われ診断出たその日に申請しましたが。
>>433
ありがとうございます。
自分の場合は、診断出てすぐにグロブリン処方。
次の日に特定疾患申請書を取りにいき、病院の受付に書いてくださいと提出。
２，３週間かかりますといわれました。
担当医に直接聞いたら書いてくれたのかも。聞くの忘れてました。
ありがとうございます。
自分の場合は、診断出てすぐにグロブリン処方。
次の日に特定疾患申請書を取りにいき、病院の受付に書いてくださいと提出。
２，３週間かかりますといわれました。
担当医に直接聞いたら書いてくれたのかも。聞くの忘れてました。
435 ：病弱名無しさん：2008/07/26(土) 15:27:46 ID:5D8SmhDF0
私も色々なことを試してみたいので質問させてください。
スレを読んでると、漢方を併用してる方がいらっしゃいますが、
服用されてる具体的な薬品名とか教えていただきたいです。
また、漢方のみで頑張ってる方っていらっしゃいますか？
あと過去スレも読んでみたいのですが、探しても見つかりません。
わかる方教えていただけませんか？
クレクレで大変申し訳ありませんが、よろしくおねがいします。
スレを読んでると、漢方を併用してる方がいらっしゃいますが、
服用されてる具体的な薬品名とか教えていただきたいです。
また、漢方のみで頑張ってる方っていらっしゃいますか？
あと過去スレも読んでみたいのですが、探しても見つかりません。
わかる方教えていただけませんか？
クレクレで大変申し訳ありませんが、よろしくおねがいします。
436 ：病弱名無しさん：2008/07/27(日) 00:16:19 ID:kssHKYb40
>>433
わたくし、特定疾患の申請は摘脾前にやりましたよ。
手術前にγグロブリン（1本2万5千円）を一日8本×5日間やると言われたので
それまで、さほど治療費が高くなかったので申請していなかったのですが、
100万円はさすがに払えないので申請しました。
わたくし、特定疾患の申請は摘脾前にやりましたよ。
手術前にγグロブリン（1本2万5千円）を一日8本×5日間やると言われたので
それまで、さほど治療費が高くなかったので申請していなかったのですが、
100万円はさすがに払えないので申請しました。
437 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 10:42:35 ID:NPy3I/540
5/30 2.9 発覚
6/18 2.6
6/25 2.4
7/3 骨髄検査
7/10 2.0 ピロリ菌検査
7/17 2.6
7/23 1.4 風邪ぎみ 免疫グロブリン処方
7/24 6
7/26 11.5 漢方開始
7/30 18.4
担当医にそろそろPLT下がるだろうから、プレドニン始めましょうと言われて処方された
のですが、プレスレやプレのことググるほどに、副作用が怖くてビビってしまって、
飲み始めることがどうしても出来ません。
みなさんが副作用と戦ってる中、自分だけビビリで非常に情けないっす・・・・。
やっぱ飲んだ方がいいっすよね・・・・・？
6/18 2.6
6/25 2.4
7/3 骨髄検査
7/10 2.0 ピロリ菌検査
7/17 2.6
7/23 1.4 風邪ぎみ 免疫グロブリン処方
7/24 6
7/26 11.5 漢方開始
7/30 18.4
担当医にそろそろPLT下がるだろうから、プレドニン始めましょうと言われて処方された
のですが、プレスレやプレのことググるほどに、副作用が怖くてビビってしまって、
飲み始めることがどうしても出来ません。
みなさんが副作用と戦ってる中、自分だけビビリで非常に情けないっす・・・・。
やっぱ飲んだ方がいいっすよね・・・・・？
438 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 10:43:43 ID:NPy3I/540
↑ピロリ菌はいませんでした。
飲んだほうがいいというか飲まないとダメ
下手すると副作用よりも恐ろしい結果になるよ？
下手すると副作用よりも恐ろしい結果になるよ？
440 ：病弱名無し：2008/08/01(金) 13:23:37 ID:of9M9HfC0
会社の健診6.3、二次検査5.6、7/8某大学病院で受診1.9⇒
骨髄ﾏﾙｸ→ITP確定&ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ10mg服用開始となりました。
ﾋﾟﾛﾘ菌検査に期待したのですが確認出来ずガッカリです。
主治医から「やっても損はない、数値上がれば見っけもん」
と言われ現在除菌3日目です。どなたかピロリ菌陰性なのに除菌
によってPLT上昇された方いらっしゃいますか。
骨髄ﾏﾙｸ→ITP確定&ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ10mg服用開始となりました。
ﾋﾟﾛﾘ菌検査に期待したのですが確認出来ずガッカリです。
主治医から「やっても損はない、数値上がれば見っけもん」
と言われ現在除菌3日目です。どなたかピロリ菌陰性なのに除菌
によってPLT上昇された方いらっしゃいますか。
441 ：病弱名無しさん：2008/08/01(金) 14:39:19 ID:NPy3I/540
443 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 19:28:55 ID:5OImr8KkO
質問お願いします。生理前、一週間から生理終了まで紫のアザが毎月でます。どの病院で聞いても良くある事ですよ。大丈夫としか言われないのですがこの病気は血液検査で分かる事なのですか？
444 ：病弱名無しさん：2008/08/11(月) 21:29:02 ID:FgvdyZMI0
>>443
まずは血液検査で基準値より血小板減少してる
でも、それだけでは確定されない
病院行ってるみたいだし、必要なら医者が検査するだろうし
大丈夫と言われてるなら大丈夫なんじゃない
その期間だけ体質で急激に血小板減少とかもあるみたいだし
それ以外でも頻繁に痣できるとか>>1の症状あるのなら別だけど・・・
まずは血液検査で基準値より血小板減少してる
でも、それだけでは確定されない
病院行ってるみたいだし、必要なら医者が検査するだろうし
大丈夫と言われてるなら大丈夫なんじゃない
その期間だけ体質で急激に血小板減少とかもあるみたいだし
それ以外でも頻繁に痣できるとか>>1の症状あるのなら別だけど・・・
今まさに痔ですね。切れ痔になると血がとまりません。ウンチのたびに血が滴り落ちてます。父が生まれつき血が止まりにくい体質です。
なんか読み間違えてる気が…
でもまあ話はつながりそうか
でもまあ話はつながりそうか
447 ：病弱名無しさん：2008/08/19(火) 07:59:51 ID:Psyp1r/EO
この病気、我慢できないくらい全身が痒くなったりしますか？
足にとても大きな紫斑、身体の至るところに赤い湿疹がいっぱいできて痒いです。
湿疹が出てない所も痒く、身体中が痒いです。
足にとても大きな紫斑、身体の至るところに赤い湿疹がいっぱいできて痒いです。
湿疹が出てない所も痒く、身体中が痒いです。
オレは湿疹も出ないし、どこも痒くもならなかったよ。
人によって、症状が全然違うからやっぱちゃんと診察受けるべきです。
ちなみに、オレはなんの自覚症状もでませんでした。
人によって、症状が全然違うからやっぱちゃんと診察受けるべきです。
ちなみに、オレはなんの自覚症状もでませんでした。
449 ：447：2008/08/19(火) 13:03:04 ID:Psyp1r/EO
私もかゆくなりました。
ただ、突然ものすごく全身がカユくなり、かきむしってからなにげに鏡を見ると、全身痣だらけ。。。。。（かいて赤くなったのではなく、紫斑です）
膝下は、特徴的なポツポツとした赤い出血跡のような物が沢山ありました。
（一見湿疹のようでしたが、後に専門の先生に紫斑にありがちなもの、と言われました）
私の場合は、その前の週に高熱が出て、しばらくしてからの発症なので、ウィルス性のものだろう、との事です。
ちなみにステロイドを短期間多めに飲んで，今は正常値です。
ただ、突然ものすごく全身がカユくなり、かきむしってからなにげに鏡を見ると、全身痣だらけ。。。。。（かいて赤くなったのではなく、紫斑です）
膝下は、特徴的なポツポツとした赤い出血跡のような物が沢山ありました。
（一見湿疹のようでしたが、後に専門の先生に紫斑にありがちなもの、と言われました）
私の場合は、その前の週に高熱が出て、しばらくしてからの発症なので、ウィルス性のものだろう、との事です。
ちなみにステロイドを短期間多めに飲んで，今は正常値です。
>>450
今は全くステロイド、飲んでないのですか？
今は全くステロイド、飲んでないのですか？
>>451
450です。
以前、429で書き込んだ者です。
はい。今は飲んでいません。。
発症時のPLTは1.2
それからデキサメタゾン、というステロイドを１日40mg、４日間だけ飲みました。
それからさらに３日後のPLTは驚異的に上がって20。
その時は、まだ全身アザだらけでしたが、２週間ほどかけて、ユックリ消えていきました。
住んでいるのがアメリカになりますので、日本の治療法とはちょっと違うんだろうか…と不安になる事もあるのですが、最後の検査から１ヶ月後の今月末、又血液検査です。
ちょっと不安ですが……………。
450です。
以前、429で書き込んだ者です。
はい。今は飲んでいません。。
発症時のPLTは1.2
それからデキサメタゾン、というステロイドを１日40mg、４日間だけ飲みました。
それからさらに３日後のPLTは驚異的に上がって20。
その時は、まだ全身アザだらけでしたが、２週間ほどかけて、ユックリ消えていきました。
住んでいるのがアメリカになりますので、日本の治療法とはちょっと違うんだろうか…と不安になる事もあるのですが、最後の検査から１ヶ月後の今月末、又血液検査です。
ちょっと不安ですが……………。
>>240です
プレやっと2㎎まで減りました。
4～5月位からずっと26～28万位を維持してます。
スッパリとプレを切っても大丈夫なんじゃないかと思ってしまいます。
でもあくまでゆっくりと減量していく方針みたいだから、
少なくとも年内は飲み続けそう。
ムーンはなってないけど二の腕がパンパン。
退院後に自分を甘やかして食べ過ぎたから
お腹も妊婦みたいだよorz
プレやっと2㎎まで減りました。
4～5月位からずっと26～28万位を維持してます。
スッパリとプレを切っても大丈夫なんじゃないかと思ってしまいます。
でもあくまでゆっくりと減量していく方針みたいだから、
少なくとも年内は飲み続けそう。
ムーンはなってないけど二の腕がパンパン。
退院後に自分を甘やかして食べ過ぎたから
お腹も妊婦みたいだよorz
自分は現在30mgです。
減らしていくうちに、離脱症状はありましたか？
減らしていくうちに、離脱症状はありましたか？
>455
私の場合は2.5～5㎎の減量の時に離脱症状と思われるものがありました。
減量後の7～10日間程が体がダルくふくらはぎに筋肉痛のような痛みがありました。
今回は2.5㎎/日→2㎎/日と0.5㎎の減量で数日たちましたが、
今のところ体調変化はありません。
私の場合は2.5～5㎎の減量の時に離脱症状と思われるものがありました。
減量後の7～10日間程が体がダルくふくらはぎに筋肉痛のような痛みがありました。
今回は2.5㎎/日→2㎎/日と0.5㎎の減量で数日たちましたが、
今のところ体調変化はありません。
秋になりましたが、
みなさんマスク、手洗い、うがいしてますか？
風邪をひかない薬ってあればいいのに・・
ていうか血小板下がらない安全な薬あればいいのに・・
みなさんマスク、手洗い、うがいしてますか？
風邪をひかない薬ってあればいいのに・・
ていうか血小板下がらない安全な薬あればいいのに・・
特定疾患認定者への見舞金申請用紙が届いた。
うちの自治体は2万だけど、もっと出るところは3～4万支給されるんだね。
支給されない地域もあるみたいだから、贅沢言えないんだけどさ。
もっと言えば、症状もだいぶ落ち着いたから、見舞いされるほどでもないんだよね。
他の難病の方に申し訳ないと思いつつ、申請書に記入してしまう私…
うちの自治体は2万だけど、もっと出るところは3～4万支給されるんだね。
支給されない地域もあるみたいだから、贅沢言えないんだけどさ。
もっと言えば、症状もだいぶ落ち着いたから、見舞いされるほどでもないんだよね。
他の難病の方に申し訳ないと思いつつ、申請書に記入してしまう私…
私のところは５千円。
自分から市役所に申請しに行かないと支給されない（期間限定）。
よって申請用紙届くのも親切だよね。
今回が最後の申請になる。
でも、特定疾患認定されるまでに支払った医療費や申請書料・その他の元を
少しでも回収するつもりで申請しようと思う。
だから私も>>458の最後の１行は同感するが頂けるものは頂戴しようと・・・
金銭面だけでなく、発症してから失くしたもの、得たものそれら全ての総決算で締め括りとして。
これから先命ある限り、不安から解放されることはないのかもしれないけれど
この夏、病院とさよならした。
自分から市役所に申請しに行かないと支給されない（期間限定）。
よって申請用紙届くのも親切だよね。
今回が最後の申請になる。
でも、特定疾患認定されるまでに支払った医療費や申請書料・その他の元を
少しでも回収するつもりで申請しようと思う。
だから私も>>458の最後の１行は同感するが頂けるものは頂戴しようと・・・
金銭面だけでなく、発症してから失くしたもの、得たものそれら全ての総決算で締め括りとして。
これから先命ある限り、不安から解放されることはないのかもしれないけれど
この夏、病院とさよならした。
>>458 >>459
羨ましい話です。自分のとこは全くでない。
この病気を患って５年だけど、お見舞金なんてものは・・・
３～４万支給されるとこがあるなんて、本当にびっくり！
自分のとこは、月々の支払いも特疾扱いなのに高い！
地域によっての差は仕方ない事だけど、正直どこか納得いかない気もする。
落ち着いてる人に支給する余裕があるのなら、
落ち着いてない人にまわして欲しい。。。ゴメンやっかみだな。
羨ましい話です。自分のとこは全くでない。
この病気を患って５年だけど、お見舞金なんてものは・・・
３～４万支給されるとこがあるなんて、本当にびっくり！
自分のとこは、月々の支払いも特疾扱いなのに高い！
地域によっての差は仕方ない事だけど、正直どこか納得いかない気もする。
落ち着いてる人に支給する余裕があるのなら、
落ち着いてない人にまわして欲しい。。。ゴメンやっかみだな。
支給額にばらつき結構あるんですね。
私の所は月１通院で一万、入院すると+二～三千円だったかな。
半年毎に支給されるので年12万。
恵まれている方なのかな。
ちなみに数年前までお見舞い品としてタオルも贈られてきていた。
私の所は月１通院で一万、入院すると+二～三千円だったかな。
半年毎に支給されるので年12万。
恵まれている方なのかな。
ちなみに数年前までお見舞い品としてタオルも贈られてきていた。
年１２万って凄くね？ｗ
464 ：病弱名無しさん：2008/08/30(土) 10:46:15 ID:Re1ps4DN0
4か月の娘が急性だと診断され、一週間前から入院しています。
入院当初、血小板が1000以下、すぐにグロブリンして、今は49000です。
上昇が遅く、入院が長引きそうな予感がしています。
医師に「慢性なら難病指定されているが、急性はそうではない」と言われました。
本当なのでしょうか？ ここにはそんなこと書かれていません→http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/077.htm
難病であれば、自己負担分の一部助成があるようなので、とても助かるのですが。
他にも、受けられる可能性がある公的な助成・援助があったら教えて下さい。
宜しくお願いします。
入院当初、血小板が1000以下、すぐにグロブリンして、今は49000です。
上昇が遅く、入院が長引きそうな予感がしています。
医師に「慢性なら難病指定されているが、急性はそうではない」と言われました。
本当なのでしょうか？ ここにはそんなこと書かれていません→http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/077.htm
難病であれば、自己負担分の一部助成があるようなので、とても助かるのですが。
他にも、受けられる可能性がある公的な助成・援助があったら教えて下さい。
宜しくお願いします。
>>463
凄すぎる。
>>461の自治体に移り住みたーーーーい！
>>464
慢性でも急性でもＩＴＰの診断受けたら特定疾患申請できるけど
小児の場合の急性は治りやすく慢性に移行する場合は少ない様に聞く。
小児は「小児慢性特定疾患治療研究事業」で大人とはまた違ってくるようだよ。
管轄の保健所に相談されたらアドバイスもらえるのでは。
凄すぎる。
>>461の自治体に移り住みたーーーーい！
>>464
慢性でも急性でもＩＴＰの診断受けたら特定疾患申請できるけど
小児の場合の急性は治りやすく慢性に移行する場合は少ない様に聞く。
小児は「小児慢性特定疾患治療研究事業」で大人とはまた違ってくるようだよ。
管轄の保健所に相談されたらアドバイスもらえるのでは。
>>463
12万は凄いよね。
>>464
乳幼児医療助成の対象者ではないのかな？
対象であれば特定疾患申請するまでもなく、
支払いは生じないんじゃないのかな？
ITPの治療で助成対象外の高額治療費ってあるかな？
お子さんの付き添いやら色々心配は多いと思うけど、
休めるときに休んで、食べられるときに食べて、
体を大事にしてくださいね。
12万は凄いよね。
>>464
乳幼児医療助成の対象者ではないのかな？
対象であれば特定疾患申請するまでもなく、
支払いは生じないんじゃないのかな？
ITPの治療で助成対象外の高額治療費ってあるかな？
お子さんの付き添いやら色々心配は多いと思うけど、
休めるときに休んで、食べられるときに食べて、
体を大事にしてくださいね。
467 ：464：2008/08/30(土) 20:02:06 ID:Re1ps4DN0
小児慢性特定疾患治療研究事業ですか、ちょっと調べてみます。
子どもの医療費助成(乳幼児医療費助成)の対象ではありますが、入院一日1200円の自己負担が発生します。
これだけなら大したことないのですが、母親が一日中付き添う必要があり、これが一番きついです。
私も、上の子の保育園の送り迎えがあり、入院長引くと、仕事へも影響の可能性が。現にこの一週間残業できてないし。
今日の血小板の数値は、前回測定から一気に上昇して12万。
小児は慢性へ移行することは少ない。
このスレ見つけて、相談できてよかった。ちょっと落ち着いた。
子どもの医療費助成(乳幼児医療費助成)の対象ではありますが、入院一日1200円の自己負担が発生します。
これだけなら大したことないのですが、母親が一日中付き添う必要があり、これが一番きついです。
私も、上の子の保育園の送り迎えがあり、入院長引くと、仕事へも影響の可能性が。現にこの一週間残業できてないし。
今日の血小板の数値は、前回測定から一気に上昇して12万。
小児は慢性へ移行することは少ない。
このスレ見つけて、相談できてよかった。ちょっと落ち着いた。
468 ：464：2008/08/30(土) 22:51:44 ID:Re1ps4DN0
連続でスミマセン。もう１つ聞かせて下さい。
小児4ヶ月、急性で入院中なのですが、仮にこの先、PLTが15万以上の正常域で安定し、うまく退院できた後の話。
これまでの生活と何が変わるでしょうか？
例えば、定期的な通院が必要のようですが、だいたい何ヶ月おきに通院するものなのでしょうか？
例えば、怪我の可能性が伴うスポーツは、やはり控えるべきでしょうか？
上の子達に水泳をさせていて、同じくこの子にも水泳をさせようと思っていました。
退院後、水泳をされている方、いらっしゃいますか？
質問ばかりでごめんなさい。教えて下さい。
小児4ヶ月、急性で入院中なのですが、仮にこの先、PLTが15万以上の正常域で安定し、うまく退院できた後の話。
これまでの生活と何が変わるでしょうか？
例えば、定期的な通院が必要のようですが、だいたい何ヶ月おきに通院するものなのでしょうか？
例えば、怪我の可能性が伴うスポーツは、やはり控えるべきでしょうか？
上の子達に水泳をさせていて、同じくこの子にも水泳をさせようと思っていました。
退院後、水泳をされている方、いらっしゃいますか？
質問ばかりでごめんなさい。教えて下さい。
>>468
そういう事はここで聞くんじゃなくて、担当医に聞いた方がいい。
同じ病気であっても、人それぞれ症状は違うし
ＩＴＰを患ってる者がすべて判るわけじゃないからね。
それに、ここは慢性の患者さんの方が多いんだよ。
確か、お子さんがＩＴＰだと診断された方が以前何人か居たけど、
みんな慢性だったはず。
そういう人達からみれば、急性で羨ましいって思うはず。
正直、仕事の愚痴とか勘弁して欲しいと思うのは、自分だけじゃないと思います。
というか、スレ違いです。
そういう事を話されたいなら、医療愚痴・相談・病気の子を持つ親の馴れ合いの板へどうぞ。
ここには、ステロイドの副作用に苦しみながらも、
仕事や毎日の生活を頑張ってる人ばかりなんですよ。
これまでの生活で何が変わるか？
あなたの意識を一番に変えてあげてくださいよ。お子さんの為に。
そういう事はここで聞くんじゃなくて、担当医に聞いた方がいい。
同じ病気であっても、人それぞれ症状は違うし
ＩＴＰを患ってる者がすべて判るわけじゃないからね。
それに、ここは慢性の患者さんの方が多いんだよ。
確か、お子さんがＩＴＰだと診断された方が以前何人か居たけど、
みんな慢性だったはず。
そういう人達からみれば、急性で羨ましいって思うはず。
正直、仕事の愚痴とか勘弁して欲しいと思うのは、自分だけじゃないと思います。
というか、スレ違いです。
そういう事を話されたいなら、医療愚痴・相談・病気の子を持つ親の馴れ合いの板へどうぞ。
ここには、ステロイドの副作用に苦しみながらも、
仕事や毎日の生活を頑張ってる人ばかりなんですよ。
これまでの生活で何が変わるか？
あなたの意識を一番に変えてあげてくださいよ。お子さんの為に。
>>467-468
乳幼児医療も地域差があるんですね。
うちの方は入院でも食事代の約100円/日位の負担でした。
１日で1200円の負担ならば特定疾患申請したほうがいいですね。
>465さんのおっしゃるように保健所に相談するのがいいと思います。
私も働きながら育児をしていて、子供の入院を経験したので焦る気持ちわかります。
でもどちらが大事なのかを考えればもちろん子供が大事なわけで、
仕事のことはもう開き直るしかないです。
急性とは言えあと数ヵ月は様子をみたりしないといけないのですし。
>>469
羨む気持ちはわからないでもないけど、
自分の子供が心配でしかたない人にその気持ちをぶつけても仕方ないよ。
それよりも自分の経験から参考になりそうなことがあれば教えてあげるほうが皆の為じゃないかな。
毎日毎日延々と愚痴りに来たわけじゃないんだし、
少しの愚痴りくらい暖かく見守ってあげたいな。
ただ今後の生活については主治医に仰ぐしか無いのは同意。
予備知識としてここで聞くのは良いけど、最終確認は必ず主治医。
乳幼児医療も地域差があるんですね。
うちの方は入院でも食事代の約100円/日位の負担でした。
１日で1200円の負担ならば特定疾患申請したほうがいいですね。
>465さんのおっしゃるように保健所に相談するのがいいと思います。
私も働きながら育児をしていて、子供の入院を経験したので焦る気持ちわかります。
でもどちらが大事なのかを考えればもちろん子供が大事なわけで、
仕事のことはもう開き直るしかないです。
急性とは言えあと数ヵ月は様子をみたりしないといけないのですし。
>>469
羨む気持ちはわからないでもないけど、
自分の子供が心配でしかたない人にその気持ちをぶつけても仕方ないよ。
それよりも自分の経験から参考になりそうなことがあれば教えてあげるほうが皆の為じゃないかな。
毎日毎日延々と愚痴りに来たわけじゃないんだし、
少しの愚痴りくらい暖かく見守ってあげたいな。
ただ今後の生活については主治医に仰ぐしか無いのは同意。
予備知識としてここで聞くのは良いけど、最終確認は必ず主治医。
471 ：464：2008/08/31(日) 19:48:42 ID:p+tKzIex0
>>469
そうですか。
ここは慢性の方が中心で、急性の症状を書き込むと、羨ましがられるスレなのですか・・・。
急性の悩みを「愚痴」と言ってしまう方には、確かに相談できません。
急性なりに仕事や毎日の生活を頑張ってるつもりなんですけどね。
慢性の方々、頑張ってください。必要な情報だけROMってます。失礼しました。
そうですか。
ここは慢性の方が中心で、急性の症状を書き込むと、羨ましがられるスレなのですか・・・。
急性の悩みを「愚痴」と言ってしまう方には、確かに相談できません。
急性なりに仕事や毎日の生活を頑張ってるつもりなんですけどね。
慢性の方々、頑張ってください。必要な情報だけROMってます。失礼しました。
472 ：ま：2008/09/01(月) 06:20:11 ID:0k91UHGCO
はじめまして。今5万9千でプレ15ﾐﾘです。15キロ太り、肉割れが酷いしムーンにかなり落ち込んでます。
入院中に輸血を三回したのですが、皆さんは輸血されましたか？
入院中に輸血を三回したのですが、皆さんは輸血されましたか？
>>464
まだ日も浅く自分とこの事だけで精一杯なのは文面に全面に出てるから
他に配慮できないのかもしれないけど・・・
レス貰える事が当然と思っているんじゃあないの？
あなたも人の親ならなおさらレス貰ったらまず礼位書こうよ。
病気して人の痛みわかるから困っている人にアドバイスになれば
とみんなそれぞれなりにレスしてるんだよ。
468はここで聞く事じゃないよ。
あなたの子供を診てるのは医者なんだよ。
医者とコミュニケーションとれてないのがよくわかるし
それをさらけ出してることにもなるんだからね。
471見たら469の
>あなたの意識を一番に変えてあげてくださいよ。
は、あながち間違ってないね。
ここには長い人で十何年の人もいたはず。
まだ日も浅く自分とこの事だけで精一杯なのは文面に全面に出てるから
他に配慮できないのかもしれないけど・・・
レス貰える事が当然と思っているんじゃあないの？
あなたも人の親ならなおさらレス貰ったらまず礼位書こうよ。
病気して人の痛みわかるから困っている人にアドバイスになれば
とみんなそれぞれなりにレスしてるんだよ。
468はここで聞く事じゃないよ。
あなたの子供を診てるのは医者なんだよ。
医者とコミュニケーションとれてないのがよくわかるし
それをさらけ出してることにもなるんだからね。
471見たら469の
>あなたの意識を一番に変えてあげてくださいよ。
は、あながち間違ってないね。
ここには長い人で十何年の人もいたはず。
中２のときに発症して現在２７歳。
人生の約半分をＩＴＰ抱えて過ごしてます…。
>>472
輸血は発症直後に血小板の成分輸血を１回だけでした。
入院中はグロブリンも使いましたが、あとはずっとプレ服用のみです。
人生の約半分をＩＴＰ抱えて過ごしてます…。
>>472
輸血は発症直後に血小板の成分輸血を１回だけでした。
入院中はグロブリンも使いましたが、あとはずっとプレ服用のみです。
476 ：病弱名無しさん：2008/09/01(月) 22:54:30 ID:zmaHXMGn0
5歳で発症して今26歳
これからもITPと人生付き合っていくんだろうなと思ってるｗ
発症してから血小板輸血、ステロイド治療まったくなし
2-5万をうろうろしているが、このスレみてると軽度だと思うなぁ
これからもITPと人生付き合っていくんだろうなと思ってるｗ
発症してから血小板輸血、ステロイド治療まったくなし
2-5万をうろうろしているが、このスレみてると軽度だと思うなぁ
477 ：病弱名無しさん：2008/09/02(火) 12:54:35 ID:DdC5vu3oO
>>477
プレドニンはずっと飲み続け、量は何回か増えたり減ったりしましたがここ数年はずっと7.5ｍｇで安定してます。
血小板数値は４万～５万くらいです。
体重とムーンフェイスはいつのまにか自然と治まりました。
プレドニンはずっと飲み続け、量は何回か増えたり減ったりしましたがここ数年はずっと7.5ｍｇで安定してます。
血小板数値は４万～５万くらいです。
体重とムーンフェイスはいつのまにか自然と治まりました。
479 ：ま：2008/09/04(木) 11:08:07 ID:wxoBPh4JO
ITP確定させるためにマルクしてみたら思ったほど痛くなくて、これなら骨髄バンクに登録しても良いと思った。
ITP確定してｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝを20本使った。
献血をしたことが一度もないのに、誰かの血に助けられているというのがすごく申し訳なくて、
病状が良くなったら献血しに行こうと思った。
でも骨髄バンクも献血も血液疾患はＮＧなのねorz
私の体から提供できるもので残るは臓器か。
少しでも健康な状態でいられるよう気をつけて行こうと思う。
ITP確定してｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝを20本使った。
献血をしたことが一度もないのに、誰かの血に助けられているというのがすごく申し訳なくて、
病状が良くなったら献血しに行こうと思った。
でも骨髄バンクも献血も血液疾患はＮＧなのねorz
私の体から提供できるもので残るは臓器か。
少しでも健康な状態でいられるよう気をつけて行こうと思う。
マルクの骨髄液採取量と骨髄移植の骨髄液採取量は違うぜ。
それに全身麻酔。
それに至るまでの検査や入院等々それなりの覚悟ないとできないぜ、健康体であっても。
それに全身麻酔。
それに至るまでの検査や入院等々それなりの覚悟ないとできないぜ、健康体であっても。
現在プレ30ｍｇ
前回採血8.5万
今日採血6.1万 減ってる・・・・
顔が丸くなってきてる・・・
まじ ヘコむわ・・・
前回採血8.5万
今日採血6.1万 減ってる・・・・
顔が丸くなってきてる・・・
まじ ヘコむわ・・・
484 ：病弱名無しさん：2008/09/10(水) 08:20:50 ID:LaTraVsM0
以前に婦人科系で血液検査の際、血小板の数値６万～８万をさまよってて
消去法で考えるとITPの可能性が高いと指摘されたんだけど
なんとなくずっとそのままになってる者です。(かれこれ２年経過)
ネットで調べると治療が必要なほどの重症でもなさそうですが
病院行ってもいいんですかね・・・
行っても骨髄検査するほどでもないと言われるような気がして。
ちなみに症状としては足に内出血のあとが常に数個あります。
掻いたり少しでもぶつけると派手に紫色になります。
あとは月経過多で生理のたびに洗濯ばかりしてます。
消去法で考えるとITPの可能性が高いと指摘されたんだけど
なんとなくずっとそのままになってる者です。(かれこれ２年経過)
ネットで調べると治療が必要なほどの重症でもなさそうですが
病院行ってもいいんですかね・・・
行っても骨髄検査するほどでもないと言われるような気がして。
ちなみに症状としては足に内出血のあとが常に数個あります。
掻いたり少しでもぶつけると派手に紫色になります。
あとは月経過多で生理のたびに洗濯ばかりしてます。
>>464
不安要素があるならまずは血液検査で現在のPLTを調べてもらうのがいいよ。
もしかしたら前より良くなってるかもだし。
とにかく調べてみないことにはITPと確定させ治療するべきなのか、
治療は必要なくて経過観察だけでいいのかはわからないよね。
5万くらいあれば特に治療していない人もいるみたいだし。
定期健診受けるつもりで一度病院に行ってみたほうがいいよ。
不安要素があるならまずは血液検査で現在のPLTを調べてもらうのがいいよ。
もしかしたら前より良くなってるかもだし。
とにかく調べてみないことにはITPと確定させ治療するべきなのか、
治療は必要なくて経過観察だけでいいのかはわからないよね。
5万くらいあれば特に治療していない人もいるみたいだし。
定期健診受けるつもりで一度病院に行ってみたほうがいいよ。
464宛じゃなくて>>484宛だったorz
>>484
紫斑と月経過多の症状が出てるならとにかく見てもらったほうがいいと思います。
治療するかどうかは、そこで判断すればいいと思います。
自分は、何の症状もでなかったのに、プレを飲み続けてとても嫌な感じです。
紫斑と月経過多の症状が出てるならとにかく見てもらったほうがいいと思います。
治療するかどうかは、そこで判断すればいいと思います。
自分は、何の症状もでなかったのに、プレを飲み続けてとても嫌な感じです。
488 ：484：2008/09/10(水) 17:22:31 ID:LaTraVsM0
レスありがとうございます。
血液検査はやっぱり受けたほうがいいですよね。
気になる症状もありますしやはり病院に行ってみます。
ありがとうございます。
血液検査はやっぱり受けたほうがいいですよね。
気になる症状もありますしやはり病院に行ってみます。
ありがとうございます。
先日ウチの母が倒れ救急病院でコレの可能性が高いと言われました
血小板の数値が約5000で後数日遅ければ即死してもおかしくないと
とりあえず連休中は検査機関が休みの為詳しい状況は分からないらしいです
今後の進展は分かりませんが
レス読む感じだとやはり退院後定期的な検査と薬の摂取は不可欠なんでしょうか？
血小板の数値が約5000で後数日遅ければ即死してもおかしくないと
とりあえず連休中は検査機関が休みの為詳しい状況は分からないらしいです
今後の進展は分かりませんが
レス読む感じだとやはり退院後定期的な検査と薬の摂取は不可欠なんでしょうか？
>>489
退院後、薬の有無はその人の病状次第なのでわかりません。
回復が良ければ退院後までは投薬は必要ないかもしれないし、
必要だとしてもそれが長期になるのか短期になるのか、ここでは予測不能です。
でも定期的な検査は回復が良くても皆さん必要になると思います。
倒れたと言うことは、どこからかの出血があったのでしょうか？
ITPはそれだけで死に至る病気じゃないです。
出血にさえ気を付けていれば血小板が正常値よりも低くくても、
普通に近い生活をしてる方は多いです。
まずは早く病名が確定して早く回復するといいですね。
退院後、薬の有無はその人の病状次第なのでわかりません。
回復が良ければ退院後までは投薬は必要ないかもしれないし、
必要だとしてもそれが長期になるのか短期になるのか、ここでは予測不能です。
でも定期的な検査は回復が良くても皆さん必要になると思います。
倒れたと言うことは、どこからかの出血があったのでしょうか？
ITPはそれだけで死に至る病気じゃないです。
出血にさえ気を付けていれば血小板が正常値よりも低くくても、
普通に近い生活をしてる方は多いです。
まずは早く病名が確定して早く回復するといいですね。
>>490
出血などはなく、周りの話だと立ちくらみで倒れたような感じだったらしいです
よくよく考えれば職場で突然嘔吐したり、会話中に稀に言葉が出ない様子だったり・・・
シグナルはあるのに中々気づけないものだなと後悔しています
とりあえず
>ITPはそれだけで死に至る病気じゃないです
ということで軽く安堵していますが、病名がハッキリしないのが辛い話ですね
どちらにせよ結果が分かるのは今週末辺りとのこと
本人は自覚症状がなく暢気にしているのが幸いですが
こちらは中々胃の痛い一週間になりそうです・・・orz
出血などはなく、周りの話だと立ちくらみで倒れたような感じだったらしいです
よくよく考えれば職場で突然嘔吐したり、会話中に稀に言葉が出ない様子だったり・・・
シグナルはあるのに中々気づけないものだなと後悔しています
とりあえず
>ITPはそれだけで死に至る病気じゃないです
ということで軽く安堵していますが、病名がハッキリしないのが辛い話ですね
どちらにせよ結果が分かるのは今週末辺りとのこと
本人は自覚症状がなく暢気にしているのが幸いですが
こちらは中々胃の痛い一週間になりそうです・・・orz
>>491
ITPの症状は>1にある通り血小板が低いことによる出血のしやすさです。
血小板が低くいだけで言葉が出にくい症状は考えにくいと思います。
目眩や吐き気、ましてや倒れたとなると血小板が低い以外の何かがあると思うのですが…。
すでに入院されてるので大丈夫かとは思いますが、それらの自覚症状は全て医師に伝えて
しっかりと調べてもらった方が良いと思います。
ITPの症状は>1にある通り血小板が低いことによる出血のしやすさです。
血小板が低くいだけで言葉が出にくい症状は考えにくいと思います。
目眩や吐き気、ましてや倒れたとなると血小板が低い以外の何かがあると思うのですが…。
すでに入院されてるので大丈夫かとは思いますが、それらの自覚症状は全て医師に伝えて
しっかりと調べてもらった方が良いと思います。
捕捉
御母様のITPの可能性を否定しているわけではないです。
医師に可能性があると言われているわけですから。
御母様のITPの可能性を否定しているわけではないです。
医師に可能性があると言われているわけですから。
>>492-493
もちろん、諸々の症状は伝えてあります
近々経過報告の話があるとのことなので
詳しい内容を聞いて対応を考えたいと思います
とりあえず病状は楽観視しても問題は治療費などですね
特定疾患に登録されているので多少なりとも助成は期待できるのでしょうが
如何せん年間所得が家族合計（実質3人）で400万行くか行かないかという状態ですので
皆様のお話を聞くとリアルに顔が青ざめてきます（苦笑）
もちろん、諸々の症状は伝えてあります
近々経過報告の話があるとのことなので
詳しい内容を聞いて対応を考えたいと思います
とりあえず病状は楽観視しても問題は治療費などですね
特定疾患に登録されているので多少なりとも助成は期待できるのでしょうが
如何せん年間所得が家族合計（実質3人）で400万行くか行かないかという状態ですので
皆様のお話を聞くとリアルに顔が青ざめてきます（苦笑）
>>494
お住まいの地域によって変わるかもしれませんのであくまでも私が住んでいる地域では、の話ですが…。
所得に応じて医療費の支払い限度額は異なり、所得が少ないほど負担額も少なくなります。
もちろん、手続きの際に所得金額を証明する書類は必要ですが。
特定疾患に関しては地域ごとに規定が異なってますので（ＩＴＰが対象外になっている地域もあるそうです）
もし今後手続きが必要になりましたらその辺りのご確認をしっかりと。
お住まいの地域によって変わるかもしれませんのであくまでも私が住んでいる地域では、の話ですが…。
所得に応じて医療費の支払い限度額は異なり、所得が少ないほど負担額も少なくなります。
もちろん、手続きの際に所得金額を証明する書類は必要ですが。
特定疾患に関しては地域ごとに規定が異なってますので（ＩＴＰが対象外になっている地域もあるそうです）
もし今後手続きが必要になりましたらその辺りのご確認をしっかりと。
>>494
もしｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝを使っているなら退院時の支払い額は本当に青ざめてしまいます。
特疾は申請したとしても、申請したその日から適用されて、申請前の治療は助成無しの地域が多いです。
なので>>495さんもおっしゃってますが、限度額認定申請をしておけば良いと思います。
どこかに限度額のｼｭﾐﾚｰｼｮﾝできるサイトがあったとおもいます。
事前に限度額がわかっていればいくらかは安心できるかもです。
あとはITPの可能性があった事を伝えながら保健所や役所に相談するといいと思います。
もしｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝを使っているなら退院時の支払い額は本当に青ざめてしまいます。
特疾は申請したとしても、申請したその日から適用されて、申請前の治療は助成無しの地域が多いです。
なので>>495さんもおっしゃってますが、限度額認定申請をしておけば良いと思います。
どこかに限度額のｼｭﾐﾚｰｼｮﾝできるサイトがあったとおもいます。
事前に限度額がわかっていればいくらかは安心できるかもです。
あとはITPの可能性があった事を伝えながら保健所や役所に相談するといいと思います。
本日医者から経過報告と状態の詳しい内容を聞いてきました
正確には「突発性」ではなく「血栓性」血小板減少性紫班病ということでした
調べてみると、「突発性」と「血栓性」では名前が似ても内容が結構違うみたいです
微妙にスレチな話になってしまい、相談に乗ってくれた方には申し訳ない限りですが
入院費の話や、特定疾患の話などは十分に参考になると思いますので
これらの話を踏まえ、今後の対応に生かしたいと思います
正確には「突発性」ではなく「血栓性」血小板減少性紫班病ということでした
調べてみると、「突発性」と「血栓性」では名前が似ても内容が結構違うみたいです
微妙にスレチな話になってしまい、相談に乗ってくれた方には申し訳ない限りですが
入院費の話や、特定疾患の話などは十分に参考になると思いますので
これらの話を踏まえ、今後の対応に生かしたいと思います
>>497
一応訂正しておくと突発性ではなく｢特発性｣です。
ひとまず病名が確定して良かったですね。
医療費や今後の心配は残ることとは思いますが、どうぞお大事に。
医療に関する助成は地域ごとに違うし、待っているだけでは受ける事ができないものが多いです。
少しでも負担が減るよう頑張って下さい。
御母様にはくれぐれも無理をしないように気遣ってあげて下さい。
一応訂正しておくと突発性ではなく｢特発性｣です。
ひとまず病名が確定して良かったですね。
医療費や今後の心配は残ることとは思いますが、どうぞお大事に。
医療に関する助成は地域ごとに違うし、待っているだけでは受ける事ができないものが多いです。
少しでも負担が減るよう頑張って下さい。
御母様にはくれぐれも無理をしないように気遣ってあげて下さい。
自分は、血小板無力症ですが症状は良く似ていますね。
・点状や斑状の皮膚にみられる出血
・歯ぐきからの出血
学生の頃は、影でエイズとか言われていた事も有りました……。
・点状や斑状の皮膚にみられる出血
・歯ぐきからの出血
学生の頃は、影でエイズとか言われていた事も有りました……。
ITPになって4ヶ月
生理の出血量が減りました
血小板が減って、出血量増えると思っていたのに・・・・
プレドニンでホルモンバランス崩れたのかな？
（今10㍉服用）
そんな人いますか？
生理の出血量が減りました
血小板が減って、出血量増えると思っていたのに・・・・
プレドニンでホルモンバランス崩れたのかな？
（今10㍉服用）
そんな人いますか？
>>500
私はﾋﾟﾙ飲んでるから参考にはならないと思うけど、
出血は増えなかったよ。
血小板が減ったときの症状・出血箇所は人それぞれだから、
生理が重くならなくてラッキーって思っておいたら？
ホルモンバランスが崩れたら周期に影響が出ると思う。
私はﾋﾟﾙ飲んでるから参考にはならないと思うけど、
出血は増えなかったよ。
血小板が減ったときの症状・出血箇所は人それぞれだから、
生理が重くならなくてラッキーって思っておいたら？
ホルモンバランスが崩れたら周期に影響が出ると思う。
>>499
血小板の病気もたくさんあるんですね。
症状も治療もそれぞれにちょっと違うし…。
それにしてもｴｲｽﾞ扱いはひどいですね。
でも私も頻繁に皮下出血してる人見たら｢変な病気!?｣って思ってたかも。
ITPになってしまったから、もうそうは思わないだろうけど。
何でも迂濶に変な目で見ちゃダメですね。
ｴｲｽﾞすら自分自身に非がない人もいるので変な見ちゃダメですが…。
>>502
私も抜け毛が多目。
でも私の場合プレ飲み出す前から多かったのが、
飲み出してから収まっていたんだけど減量で10㎎切った辺りからまた多くなった。
(現在発症から7ヶ月目)
だから抜け毛の原因調べて何か対策しないとヤバいorz
血小板の病気もたくさんあるんですね。
症状も治療もそれぞれにちょっと違うし…。
それにしてもｴｲｽﾞ扱いはひどいですね。
でも私も頻繁に皮下出血してる人見たら｢変な病気!?｣って思ってたかも。
ITPになってしまったから、もうそうは思わないだろうけど。
何でも迂濶に変な目で見ちゃダメですね。
ｴｲｽﾞすら自分自身に非がない人もいるので変な見ちゃダメですが…。
>>502
私も抜け毛が多目。
でも私の場合プレ飲み出す前から多かったのが、
飲み出してから収まっていたんだけど減量で10㎎切った辺りからまた多くなった。
(現在発症から7ヶ月目)
だから抜け毛の原因調べて何か対策しないとヤバいorz
先日の健康診断で、血小板数が11万とのことで、要検査とのことでした。
一度目の簡易な検査でもやはり数値が低めだったらしく、現在、病院での再々検査の結果待ちです。
特発性血小板減少性紫斑病の可能性もある、次の結果によっては胃カメラ（ピロリ菌）の検査も行うとお医者様に言われました。
「今までに指摘されたことは？」「痣ができやすいことはないか」と訊かれたのですが、
「血小板・減少」でネット検索して調べてみると、10万以下でなければ心配なく、精密検査も必要ないと書かれていました。
就職してから過去４年間の数値を見返してみると、最高値は13万です。
数値によってこの病気か否かを判断するわけではないのだとは思いますが、何か自覚症状があるのでしょうか。
現在闘病中の皆様たちの中、スレ違いでしたら申し訳ありません。
一度目の簡易な検査でもやはり数値が低めだったらしく、現在、病院での再々検査の結果待ちです。
特発性血小板減少性紫斑病の可能性もある、次の結果によっては胃カメラ（ピロリ菌）の検査も行うとお医者様に言われました。
「今までに指摘されたことは？」「痣ができやすいことはないか」と訊かれたのですが、
「血小板・減少」でネット検索して調べてみると、10万以下でなければ心配なく、精密検査も必要ないと書かれていました。
就職してから過去４年間の数値を見返してみると、最高値は13万です。
数値によってこの病気か否かを判断するわけではないのだとは思いますが、何か自覚症状があるのでしょうか。
現在闘病中の皆様たちの中、スレ違いでしたら申し訳ありません。
505 ：病弱名無しさん：2008/09/28(日) 00:44:58 ID:aNIafn8TO
初めてこのスレに来ました。私も今年の春に、２度両踝あたりに点状出血があり皮膚科を受診。アレルギー性紫斑病と診断されました
幸い少量のステロイド内服と安静で出血が治まったので今では普通に生活してます 医師からは再発の可能性もあると言われいまだに不安が続きます。
でもこのスレを見つけて、不安が軽くなりました！スレチだとは思いますが、この嬉しい気持ちを伝えたくて… また遊びに来ますo(^-^)o
みなさんもお大事にしてください
幸い少量のステロイド内服と安静で出血が治まったので今では普通に生活してます 医師からは再発の可能性もあると言われいまだに不安が続きます。
でもこのスレを見つけて、不安が軽くなりました！スレチだとは思いますが、この嬉しい気持ちを伝えたくて… また遊びに来ますo(^-^)o
みなさんもお大事にしてください
>>504
自覚症状としては、
・点状出血
・アザが出来やすい
・出血が止まりにくい などなど。
体がだるくなるという人も多いようですが、これは病気とは無関係とされているようです。
（個人的には、血液中のバランスが崩れた状態になるわけだから体調面に悪影響があってもおかしくないと思うのですが）
健康な方の血小板数値の下限は１５万とか１７万だったと思います。体質として生まれつき少なめという方もいるようです。
ただし過去ログにもありますが血小板が減る病気はＩＴＰだけに留まりませんので、こればかりは医師の診断を仰ぐしか…。
なお、ピロリ菌が見つかった場合は除去することで血小板数値が増える可能性があります。
ピロリ菌検査、私はやったことないのですが胃カメラ必須ではなく呼気検査でできたような…。
自覚症状としては、
・点状出血
・アザが出来やすい
・出血が止まりにくい などなど。
体がだるくなるという人も多いようですが、これは病気とは無関係とされているようです。
（個人的には、血液中のバランスが崩れた状態になるわけだから体調面に悪影響があってもおかしくないと思うのですが）
健康な方の血小板数値の下限は１５万とか１７万だったと思います。体質として生まれつき少なめという方もいるようです。
ただし過去ログにもありますが血小板が減る病気はＩＴＰだけに留まりませんので、こればかりは医師の診断を仰ぐしか…。
なお、ピロリ菌が見つかった場合は除去することで血小板数値が増える可能性があります。
ピロリ菌検査、私はやったことないのですが胃カメラ必須ではなく呼気検査でできたような…。
>>504
ＩＴＰ疑いでピロリ検査に呼気検査じゃなく胃カメラなのかは不思議なところでけどね。
呼気の方が簡易で苦痛は患者的には少ないのに（たぶん費用的にも）。
精度的にもそんなに呼気で劣らないと思うけどねえ。
たいがい呼気検査のはずだし。
陽性だった場合は胃カメラしといてもらったら安心だけど
陰性の場合もあるのに。
そこら辺の所は次の検査結果しだいでは医者に確認しといた方がいいと思うけど。
経験者からのアドバイス、※あくまでも患者的にだけど。
ＩＴＰ疑いでピロリ検査に呼気検査じゃなく胃カメラなのかは不思議なところでけどね。
呼気の方が簡易で苦痛は患者的には少ないのに（たぶん費用的にも）。
精度的にもそんなに呼気で劣らないと思うけどねえ。
たいがい呼気検査のはずだし。
陽性だった場合は胃カメラしといてもらったら安心だけど
陰性の場合もあるのに。
そこら辺の所は次の検査結果しだいでは医者に確認しといた方がいいと思うけど。
経験者からのアドバイス、※あくまでも患者的にだけど。
>>505
原因がわからないから再発が、って感じなんでしょうか。
どうぞお大事に。
>>504
血小板の下限は15万。
この数年、低い数値を維持してるなら経過観察でも良いんじゃないかな。
10万以下でも経過観察な人はこのｽﾚにいたはず。
ﾋﾟﾛﾘ検査はしてみて損は無いと思うけど、他の人も言ってるように呼気検査でいいような。
私は呼気検査でやったよ。
私は素人だから医者の考えはわからないけど、
経過観察で十分そうな人がﾌﾟﾚとか飲むようになるとしたら不憫だな。
って事でセカンドオピニオンも考えてみたら？
原因がわからないから再発が、って感じなんでしょうか。
どうぞお大事に。
>>504
血小板の下限は15万。
この数年、低い数値を維持してるなら経過観察でも良いんじゃないかな。
10万以下でも経過観察な人はこのｽﾚにいたはず。
ﾋﾟﾛﾘ検査はしてみて損は無いと思うけど、他の人も言ってるように呼気検査でいいような。
私は呼気検査でやったよ。
私は素人だから医者の考えはわからないけど、
経過観察で十分そうな人がﾌﾟﾚとか飲むようになるとしたら不憫だな。
って事でセカンドオピニオンも考えてみたら？
504です。
皆様の真摯なレスに感激しています。本当にありがとうございます。
自覚症状として、いくつか挙げていただいたのですが、
水曜日に採血をした左腕は直径10センチ近い青痣になりました。押さえ方が悪かっただけかもしれませんが。
気づくと痣ができている、ということも頻繁にあって、自分ではぶつけた覚えがないのに…と、よっぽど鈍いのかと落ち込んだりしています。
先日バレーボールをしたときは、派手に転んだわけでもないのに両膝ともに盛大な青痣になり母親に呆れられました。
http://t.pic.to/u1wg3?r=1（閲覧注意かもしれません、すみません。）
また、関係はない、とのことですが、常にぼんやりしているというか、体調が悪いような気がするのはここ２年ほど続いています。
それから、ピロリ菌の検査は呼気でいいのですか…どうして胃カメラと言われたんでしょう？
「いいですか？」と訊かれて、二つ返事で同意してしまいました。
病院は一応、市の名前の付いた総合病院で、地元では一番大きいのですが。
もともと喘息持ちなので掛かり付けの個人病院はあったのですが、
内科・呼吸器科の先生なので、血液のことはどうかなぁ、と総合病院を選択しました。
必要ならば、別の先生にも相談してみたいと思います。
皆様の真摯なレスに感激しています。本当にありがとうございます。
自覚症状として、いくつか挙げていただいたのですが、
水曜日に採血をした左腕は直径10センチ近い青痣になりました。押さえ方が悪かっただけかもしれませんが。
気づくと痣ができている、ということも頻繁にあって、自分ではぶつけた覚えがないのに…と、よっぽど鈍いのかと落ち込んだりしています。
先日バレーボールをしたときは、派手に転んだわけでもないのに両膝ともに盛大な青痣になり母親に呆れられました。
http://t.pic.to/u1wg3?r=1（閲覧注意かもしれません、すみません。）
また、関係はない、とのことですが、常にぼんやりしているというか、体調が悪いような気がするのはここ２年ほど続いています。
それから、ピロリ菌の検査は呼気でいいのですか…どうして胃カメラと言われたんでしょう？
「いいですか？」と訊かれて、二つ返事で同意してしまいました。
病院は一応、市の名前の付いた総合病院で、地元では一番大きいのですが。
もともと喘息持ちなので掛かり付けの個人病院はあったのですが、
内科・呼吸器科の先生なので、血液のことはどうかなぁ、と総合病院を選択しました。
必要ならば、別の先生にも相談してみたいと思います。
質問します。太ももが虫さされにより痒くなり、かいていたら多数の点状出血ができます。
太ももだけなんです。
これは血管が弱いから内出血してるだけでしょうか？
太ももだけなんです。
これは血管が弱いから内出血してるだけでしょうか？
>>509
そのあざ…ちょっとぶつけてそれなんだから、頭ぶつけるような事はしないでね(;´д｀)
バレーボールは体慣らしの遊び程度にしておいた方がいいとｵﾓ。
>>510
太ももとか皮膚の柔らかい部分は察しの通り血管がもろい、っていうか傷を受けやすいです。
かきむしったら大抵の人はそうなりますので程々にね。
そのあざ…ちょっとぶつけてそれなんだから、頭ぶつけるような事はしないでね(;´д｀)
バレーボールは体慣らしの遊び程度にしておいた方がいいとｵﾓ。
>>510
太ももとか皮膚の柔らかい部分は察しの通り血管がもろい、っていうか傷を受けやすいです。
かきむしったら大抵の人はそうなりますので程々にね。
512 ：病弱名無しさん：2008/10/05(日) 12:07:30 ID:3ixXjJY5O
ﾎｼｭ
>>510
私の場合、ＩＴＰになる前は、かいても点状出血になることはなかった。
ＩＴＰになりたての頃、痒くて普通にかいたら、点状出血になって、
落ち込んでしまった。今は、痒くても我慢するようになった。
私の場合、ＩＴＰになる前は、かいても点状出血になることはなかった。
ＩＴＰになりたての頃、痒くて普通にかいたら、点状出血になって、
落ち込んでしまった。今は、痒くても我慢するようになった。
514 ：病弱名無しさん：2008/10/06(月) 15:13:55 ID:b6Kx5sqmO
保守がてら検査結果を･･･
2年前の発症から入院を経てプレドニンも50→13mgまで減らしながら
経過観察してきたけど常に3万前後をｳﾛｳﾛ･･･
次回検査時に3万を切ってたら脾摘しましょうと言われてｷﾀ
海外の血小板だけを増やす薬の認可まで手術せずに過ごせるかと
思ったけど甘かったみたいでｗ
早くプレ切りたいし手術に踏み切る時期が来たようです
2年前の発症から入院を経てプレドニンも50→13mgまで減らしながら
経過観察してきたけど常に3万前後をｳﾛｳﾛ･･･
次回検査時に3万を切ってたら脾摘しましょうと言われてｷﾀ
海外の血小板だけを増やす薬の認可まで手術せずに過ごせるかと
思ったけど甘かったみたいでｗ
早くプレ切りたいし手術に踏み切る時期が来たようです
保守
消化器が専門だった先生が一所懸命に治療してくださったことばかり思い出す。
血液内科の先生は愛想はいいけど…
だるくてまた２日間起き上がれなかった。
病気は自分のからだのせいで、血液内科の先生のせいじゃない。
でもなんかもう、自分まで一生懸命じゃなくなってきた。
死にたい。
>>516
病状わからないけど、軽々しく｢死にたい｣と言うわけもないだろうから
余程つらいんだと思うけど、きっと今より楽になれる日が来るから、
ダルい日はずっと布団に転がっていてもいいから、とにかく死んじゃダメ。
病状わからないけど、軽々しく｢死にたい｣と言うわけもないだろうから
余程つらいんだと思うけど、きっと今より楽になれる日が来るから、
ダルい日はずっと布団に転がっていてもいいから、とにかく死んじゃダメ。
>>516
お節介を承知で書きますが…。
今現在のお仕事がハードなのでは？
自分は医療系の営業やって月200時間サービス残業してましたがやっぱ体がだるくて
二日くらいトイレでぶっ倒れてながら上司の目を盗んで仮眠してました。
今は気楽なフリーターです。
残業なし責任なしの安給与で働いたら体のだるさも軽減していきました。
だるいときは体をさするだけでも楽になりますよ。
リンパドレナージュとかDVD見てやってみたら効果大でした。
まずお仕事の時間を減らしてみたら？
お節介を承知で書きますが…。
今現在のお仕事がハードなのでは？
自分は医療系の営業やって月200時間サービス残業してましたがやっぱ体がだるくて
二日くらいトイレでぶっ倒れてながら上司の目を盗んで仮眠してました。
今は気楽なフリーターです。
残業なし責任なしの安給与で働いたら体のだるさも軽減していきました。
だるいときは体をさするだけでも楽になりますよ。
リンパドレナージュとかDVD見てやってみたら効果大でした。
まずお仕事の時間を減らしてみたら？
足がアザだらけって言われてからスカートはけなくなった
衣替えしてたらこの夏１度もはかなかったスカートが大量に出てきて何だか泣けてきたよ
もう全部処分するべきか…orz
衣替えしてたらこの夏１度もはかなかったスカートが大量に出てきて何だか泣けてきたよ
もう全部処分するべきか…orz
質問なんですがもし入院と言われた場合、通院にしてもらう事は可能なんでしょうか？
知ってる方いましたら教えてもらえたら有り難いです
知ってる方いましたら教えてもらえたら有り難いです
>>519
冬ならタイツとかレギンスとかあるからスカートも大丈夫だけどね。
来年夏までには病状変わるかもだし、もう少し捨てずに様子見てみたら？
>>520
入院はPLT次第だと思うけど。
どのぐらいなら通院でも良いかは医者ごとに違うので、直接病院に確認したほうがいいと思います。
冬ならタイツとかレギンスとかあるからスカートも大丈夫だけどね。
来年夏までには病状変わるかもだし、もう少し捨てずに様子見てみたら？
>>520
入院はPLT次第だと思うけど。
どのぐらいなら通院でも良いかは医者ごとに違うので、直接病院に確認したほうがいいと思います。
>>521
そうですね
まだ病院にも行ってないのでわかりませんが以前HELLP症候群になったので気になって。
最近体調が悪くて調べてたらここを見つけました。
点状出血と言う物を知らなかったんですけど数年前から太もも腕胸に出てるんですよね。
病院に行ったらまた報告に来ます。ありがとうございました
そうですね
まだ病院にも行ってないのでわかりませんが以前HELLP症候群になったので気になって。
最近体調が悪くて調べてたらここを見つけました。
点状出血と言う物を知らなかったんですけど数年前から太もも腕胸に出てるんですよね。
病院に行ったらまた報告に来ます。ありがとうございました
ﾌﾟﾚの副作用で髪が抜けるって人いたけど
自分は髪がﾊﾟｻﾊﾟｻ｡
同じような人いる?
ちなみにﾌﾟﾚ1日5ﾐﾘを2年ぐらい続けてます｡
2年半前に脾摘済み｡
自分は髪がﾊﾟｻﾊﾟｻ｡
同じような人いる?
ちなみにﾌﾟﾚ1日5ﾐﾘを2年ぐらい続けてます｡
2年半前に脾摘済み｡
こんばんわ。自分は髪がサラッサラになりました。。
10月22日にPLT8.7万でプレ20→17.5に減らしてもらい、ちょっとうれしくて
調子にのって結構お酒飲んだり、ちょっと激しい運動したりしてしまいました。
そして11月5日採血してみるとPLT3.7万・・・。 以前にも似たような事あったんですが、
お酒や運動ってPLTに直接影響あるんですかね?
10月22日にPLT8.7万でプレ20→17.5に減らしてもらい、ちょっとうれしくて
調子にのって結構お酒飲んだり、ちょっと激しい運動したりしてしまいました。
そして11月5日採血してみるとPLT3.7万・・・。 以前にも似たような事あったんですが、
お酒や運動ってPLTに直接影響あるんですかね?
525 ：病弱名無しさん：2008/11/11(火) 21:54:08 ID:Pj7rlnEBO
久しぶりに鼻血がでた。
昔は鼻血が出てなかなか止まらなくても気にしたことなんてなかったのに。
風呂場で出た時なんて、湯船につかったまま洗面器を血だまりにしてみたりしたら、
母親に｢お風呂に入ってたら鼻血止まるわけないでしょ！｣と言われてみたりしてたのに。
今じゃちょっと出ただけでびくつく。
昔は鼻血が出てなかなか止まらなくても気にしたことなんてなかったのに。
風呂場で出た時なんて、湯船につかったまま洗面器を血だまりにしてみたりしたら、
母親に｢お風呂に入ってたら鼻血止まるわけないでしょ！｣と言われてみたりしてたのに。
今じゃちょっと出ただけでびくつく。
527 ：病弱名無しさん：2008/11/19(水) 17:39:57 ID:H7MMaqjs0
この病気、早く原因がわかってほしいです。
↑
769は間違い。失礼しました。
769は間違い。失礼しました。
いままで風邪ひくといつもPLT数値は低くなってたのに、
風邪まっただなか、体調最悪で採血した今回は普段より増えてた。
ちなみにここ半年くらいはプレ10mm服用でPLTは1.5～2万で定着、
それなのに今日は4万越してた。半年ぶりの高値更新。
他に薬も飲んでないし、風邪ひくまではずっと普段と変わらない生活だったのに。
食べもの？（しばらくおかゆくらいしか食べてない）、
睡眠？（寝られるだけ寝てた）、熱？（39度越した。採血時は38度弱）、
いったい何の影響だ？わけわからん。
風邪まっただなか、体調最悪で採血した今回は普段より増えてた。
ちなみにここ半年くらいはプレ10mm服用でPLTは1.5～2万で定着、
それなのに今日は4万越してた。半年ぶりの高値更新。
他に薬も飲んでないし、風邪ひくまではずっと普段と変わらない生活だったのに。
食べもの？（しばらくおかゆくらいしか食べてない）、
睡眠？（寝られるだけ寝てた）、熱？（39度越した。採血時は38度弱）、
いったい何の影響だ？わけわからん。
531 ：病弱名無しさん：2008/11/21(金) 10:41:07 ID:l9Ydz9j8O
>>530
投薬治療一切してないのに風邪のついでに検査したら３万→４.８万。
やってる事と言えば「美容の為」ビタミンやコラーゲン、ヒアルロン、黒酢等のサプリ飲んでるくらい。
まぁ、下がり続けるよりはいいかなと思っている。
投薬治療一切してないのに風邪のついでに検査したら３万→４.８万。
やってる事と言えば「美容の為」ビタミンやコラーゲン、ヒアルロン、黒酢等のサプリ飲んでるくらい。
まぁ、下がり続けるよりはいいかなと思っている。
532 ：病弱名無しさん：2008/11/21(金) 21:26:04 ID:YkHvz6wq0
食生活と睡眠を改善するだけでも、血小板は少しは増えると思います！
そうなの？じゃあ今日はもう寝るか…
534 ：病弱名無しさん：2008/11/22(土) 17:32:03 ID:7auDtXOs0
脾臓摘出したら６０～７０％の人は治るんですよね？？
>>533
いくらなんでも寝るの早すぎｗ
>>534
症状が改善（＝完治ではない）する人がそれくらい、再発というか後になってまた血小板数値が下がる例もあり
手術自体のリスクも当然あるので、摘脾は投薬などの効果が薄い・見込めない場合の最終手段と考える医師が大半
いくらなんでも寝るの早すぎｗ
>>534
症状が改善（＝完治ではない）する人がそれくらい、再発というか後になってまた血小板数値が下がる例もあり
手術自体のリスクも当然あるので、摘脾は投薬などの効果が薄い・見込めない場合の最終手段と考える医師が大半
536 ：病弱名無しさん：2008/12/01(月) 17:18:39 ID:40X4VyEyO
保守
537 ：病弱名無しさん：2008/12/02(火) 07:42:58 ID:VjfPbPTIO
足と尻に紫斑ができて約半年。
１ヶ月前から紫斑できてる方の太ももが痛みだして、怖くなって血液内科がある病院行ったら
血液も問題ないし、これは紫斑病ではない！と言われ帰された…
そしたらここ数日で太ももがかなり痛みだし、吐き気、微熱、腹痛が出てきてずっと寝てるけど良くなる気配なし。
ネットとかで調べて自分は紫斑病だと思ってたのに、頭ごなしに否定されたし体調は悪くなる一方でほんとどうしていーか分からない……
１ヶ月前から紫斑できてる方の太ももが痛みだして、怖くなって血液内科がある病院行ったら
血液も問題ないし、これは紫斑病ではない！と言われ帰された…
そしたらここ数日で太ももがかなり痛みだし、吐き気、微熱、腹痛が出てきてずっと寝てるけど良くなる気配なし。
ネットとかで調べて自分は紫斑病だと思ってたのに、頭ごなしに否定されたし体調は悪くなる一方でほんとどうしていーか分からない……
>>537
血小板の数値はいくつでした？
計測する日によって上下はあるけど、
何もしないで10万超えているようだったら、多分この病気とはいえないと思う。
でもITPでなくても病気は色々あるんだし、ちゃんと調べてもらってね。
紫斑が一定の箇所に出来ているのなら、その部分に問題があるのかもしれない。
それから、医者は概して素人の自己診断を嫌うよ。
医者には、いま出ている症状をきちんと伝えるにとどめて、
最初からあまり○○病だとか主張しないほうが良いように思う。お大事にね。
血小板の数値はいくつでした？
計測する日によって上下はあるけど、
何もしないで10万超えているようだったら、多分この病気とはいえないと思う。
でもITPでなくても病気は色々あるんだし、ちゃんと調べてもらってね。
紫斑が一定の箇所に出来ているのなら、その部分に問題があるのかもしれない。
それから、医者は概して素人の自己診断を嫌うよ。
医者には、いま出ている症状をきちんと伝えるにとどめて、
最初からあまり○○病だとか主張しないほうが良いように思う。お大事にね。
>>537
診断結果はどうだったのでしょうか？
体調が悪化してから１度も診察を受けていないようなら、直ちに診察を受けられたほうがいいと思います。
血液に問題がないとのことなので、血液内科ではなく通常の内科のほうがいいかもしれません。
にわか知識の素人判断は本当に危険です。
診断結果はどうだったのでしょうか？
体調が悪化してから１度も診察を受けていないようなら、直ちに診察を受けられたほうがいいと思います。
血液に問題がないとのことなので、血液内科ではなく通常の内科のほうがいいかもしれません。
にわか知識の素人判断は本当に危険です。
>>538、539さん
ご親切にありがとうございます。気も涙腺も弱っていて泣いてしまいました…
一応10万は超えてます。なのでやはり違うみたいですね。斑は尻と足にばーっと沢山出来ていて今は紫色っぽくなってます。
紫斑で検索したらこちらしかなかったので書き込んでしまいました。
今はとにかく起き上がるのも辛い状態なので、もう少し良くなったら内科に行ってみようと思います。
では、スレチなのでこの辺で失礼いたします。
ご親切にありがとうございます。気も涙腺も弱っていて泣いてしまいました…
一応10万は超えてます。なのでやはり違うみたいですね。斑は尻と足にばーっと沢山出来ていて今は紫色っぽくなってます。
紫斑で検索したらこちらしかなかったので書き込んでしまいました。
今はとにかく起き上がるのも辛い状態なので、もう少し良くなったら内科に行ってみようと思います。
では、スレチなのでこの辺で失礼いたします。
>>538、539さん
ご親切にありがとうございます。気も涙腺も弱っていて泣いてしまいました…
一応10万は超えてます。なのでやはり違うみたいですね。斑は尻と足にばーっと沢山出来ていて今は紫色っぽくなってます。
紫斑で検索したらこちらしかなかったので書き込んでしまいました。
今はとにかく起き上がるのも辛い状態なので、もう少し良くなったら内科に行ってみようと思います。
では、スレチなのでこの辺で失礼いたします。
ご親切にありがとうございます。気も涙腺も弱っていて泣いてしまいました…
一応10万は超えてます。なのでやはり違うみたいですね。斑は尻と足にばーっと沢山出来ていて今は紫色っぽくなってます。
紫斑で検索したらこちらしかなかったので書き込んでしまいました。
今はとにかく起き上がるのも辛い状態なので、もう少し良くなったら内科に行ってみようと思います。
では、スレチなのでこの辺で失礼いたします。
>>541
もう見ていないかな？
本当にヤバイ時は遠慮しないで救急車。
でもそうなる前に病院行った方がいいよ。
家族がいるならおぶってもらうとか、タクシー呼んでなんとか乗り込むとか。
寝ていて良くなれば良いけど悪化したら大変。
お大事にね。
もう見ていないかな？
本当にヤバイ時は遠慮しないで救急車。
でもそうなる前に病院行った方がいいよ。
家族がいるならおぶってもらうとか、タクシー呼んでなんとか乗り込むとか。
寝ていて良くなれば良いけど悪化したら大変。
お大事にね。
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=207070&lindID=4
グラクソ、血小板減少症治療薬「Ｐｒｏｍａｃｔａ」を米ＦＤＡから承認取得
グラクソ、血小板減少症治療薬「Ｐｒｏｍａｃｔａ」を米ＦＤＡから承認取得
544 ：病弱名無しさん：2008/12/10(水) 22:16:05 ID:eqvfL3FdO
たんぱん
ここしばらくずっと血小板数値４～５万、先月の検査で少し減って２万ちょい。
不安たっぷりな本日の検査結果は・・・。
なぜか過去最高記録の１３万超え。
医「これ、測定ミスちゃうか・・・？」
私「一番左の『１』の数字が印刷ミス、なんてことも・・・」
↑医療機器を信用できない医師＆患者ｗ
結局やり直してもらいましたがそれでも１２万は超えてました。
次回の検査がちょっと楽しみになりました。たぶん減ると思うけど・・・。
不安たっぷりな本日の検査結果は・・・。
なぜか過去最高記録の１３万超え。
医「これ、測定ミスちゃうか・・・？」
私「一番左の『１』の数字が印刷ミス、なんてことも・・・」
↑医療機器を信用できない医師＆患者ｗ
結局やり直してもらいましたがそれでも１２万は超えてました。
次回の検査がちょっと楽しみになりました。たぶん減ると思うけど・・・。
わかる
一度だけ最高値いったことがあって
私「今までの最高ですわっ！このまま増えていったりして・・・」
医「上がったり下がったり、こんなもんやろ」
言葉もなく"ｼｭﾝ"となった私が診察室にいた
次回の検査は楽しみでもあるけど、自己防衛してる自分がいるんだよね
ﾌﾞﾚｰｷ踏んでｾｰﾌﾞしてる
よく祈った
「何も人様程の数値は望みません！
今のままでいいですから、減ることだけは勘弁してちょうだーーい！！！」
なーーーんてね
>>545
増えてなくても減ってないといいね、次回
もちろん、増えている事は何よりうれしい事だけど
一度だけ最高値いったことがあって
私「今までの最高ですわっ！このまま増えていったりして・・・」
医「上がったり下がったり、こんなもんやろ」
言葉もなく"ｼｭﾝ"となった私が診察室にいた
次回の検査は楽しみでもあるけど、自己防衛してる自分がいるんだよね
ﾌﾞﾚｰｷ踏んでｾｰﾌﾞしてる
よく祈った
「何も人様程の数値は望みません！
今のままでいいですから、減ることだけは勘弁してちょうだーーい！！！」
なーーーんてね
>>545
増えてなくても減ってないといいね、次回
もちろん、増えている事は何よりうれしい事だけど
今、関西方面では血小板が増える何かがあるんだろうな。
二人ともこのまま維持できるといいね。
インフルエンザに誘引されて下がる人がいたと思ったけど、今年もまた流行期がきたね。
皆様どうぞお大事に。
私は予防接種受けてきたよ。
二人ともこのまま維持できるといいね。
インフルエンザに誘引されて下がる人がいたと思ったけど、今年もまた流行期がきたね。
皆様どうぞお大事に。
私は予防接種受けてきたよ。
548 ：病弱名無しさん：2008/12/16(火) 18:59:31 ID:t5RiZEtM0
オイラも
ここしばらくずっと血小板数値４～５万、本日の検査結果は・・・。
なぜか過去最高記録の１０万超え。
医「たばこ減らしたからじゃん・・・？」
私「そうっすかねぇ・・・」
↑たばこをやめさせたい医師＆やめたくない患者。
治っちゃったんじゃねぇか？と思っちゃうバカなオイラ。
そうですね。とりあえず次回あまり減ってない事を願いましょう。
でも確かに次回の検査がちょっと楽しみになりましたね。
オイラもたぶん減ると思いますが・・・。
ここしばらくずっと血小板数値４～５万、本日の検査結果は・・・。
なぜか過去最高記録の１０万超え。
医「たばこ減らしたからじゃん・・・？」
私「そうっすかねぇ・・・」
↑たばこをやめさせたい医師＆やめたくない患者。
治っちゃったんじゃねぇか？と思っちゃうバカなオイラ。
そうですね。とりあえず次回あまり減ってない事を願いましょう。
でも確かに次回の検査がちょっと楽しみになりましたね。
オイラもたぶん減ると思いますが・・・。
549 ：病弱名無しさん：2008/12/17(水) 11:59:26 ID:vJyNYzg2O
冬はPLTが増えるんですかね？
それにしてもみんな医者と数値で冗談言えるくらいフレンドリーな関係でいいね。
私の主治医は貧乏ゆすりの癖があり、小刻みに揺れる膝をみるとゆっくり話することすらできない。
大事なことはちゃんと聞くけど、ちょっと心配(風邪気味かもとか)程度のことは相談を諦めてしまう。
それにしてもみんな医者と数値で冗談言えるくらいフレンドリーな関係でいいね。
私の主治医は貧乏ゆすりの癖があり、小刻みに揺れる膝をみるとゆっくり話することすらできない。
大事なことはちゃんと聞くけど、ちょっと心配(風邪気味かもとか)程度のことは相談を諦めてしまう。
550 ：病弱名無しさん：2008/12/19(金) 02:19:41 ID:VKM1eIltO
先月は8万だったのが今月は16万になっていました！何故倍になったのかすごい気になります。このまま下がらないで安定してくれたらいいんやけど…なんで上がったんやろ
ITP暦３年。投薬無し。ピロリ除菌済み。
昨年の同時期はPLT3.4だったけど、今日はPLT7.5だった。
半年前から、軽い運動をはじめたのが良かったのかも。
あとはキノコ類を良く食べますが、これは関係ないかw
昨年の同時期はPLT3.4だったけど、今日はPLT7.5だった。
半年前から、軽い運動をはじめたのが良かったのかも。
あとはキノコ類を良く食べますが、これは関係ないかw
私は微熱が続いて原因解らずだったのが副鼻腔炎からきてたのがわかって
微熱、頭痛、鼻の違和感がずっと続いて絶不調でやばいんちゃうか？って時の
採血が最高値だった
わからんもんですな
あやしい健康法ってわけではないがタダなので
指もみはよくしてた（安保徹）
便秘ぎみの時とかはよかった気がする（病気とぜんぜん関係ないかー）
人それぞれなので参考がてら、悪しからず
発症してから街角のあやしい看板（健康関係）が目に止まるようになったｗ
それまで気が付かなかったけどね
試した事は無いけどｗ
気を付けようぜ！
心の隙間にが、弱り目に祟り目！
微熱、頭痛、鼻の違和感がずっと続いて絶不調でやばいんちゃうか？って時の
採血が最高値だった
わからんもんですな
あやしい健康法ってわけではないがタダなので
指もみはよくしてた（安保徹）
便秘ぎみの時とかはよかった気がする（病気とぜんぜん関係ないかー）
人それぞれなので参考がてら、悪しからず
発症してから街角のあやしい看板（健康関係）が目に止まるようになったｗ
それまで気が付かなかったけどね
試した事は無いけどｗ
気を付けようぜ！
心の隙間にが、弱り目に祟り目！
554 ：病弱名無しさん：2008/12/27(土) 21:26:01 ID:IvuBsSF00
当方25歳 16の時発症し、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝで数ヶ月生活しましたが
改善みられず
脾臓摘出しました
内視鏡で摘出し現在でも数値は安定しています。
発症時は皆さん同様内出血やアザ等が多く、疲れやすい感じがしていました。
高校進学時の疲れからだと思い込んでいましたが
改善みられず
脾臓摘出しました
内視鏡で摘出し現在でも数値は安定しています。
発症時は皆さん同様内出血やアザ等が多く、疲れやすい感じがしていました。
高校進学時の疲れからだと思い込んでいましたが
555 ：病弱名無しさん：2008/12/29(月) 10:55:19 ID:Rgsdx6Ep0
皆さんに質問ですが、この病気にかかる前の体型は、皆さんやせ気味だったの
でしょうか?高脂血症タイプだったのでしょうか。
どちらがなりやすいか数的に知りたいので教えてくださいませんか？
ちなみに私は高脂血症タイプでした。
でしょうか?高脂血症タイプだったのでしょうか。
どちらがなりやすいか数的に知りたいので教えてくださいませんか？
ちなみに私は高脂血症タイプでした。
やせ型、低血圧、やや高脂血症気味 でした。
559 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 00:29:16 ID:C8/BJ1880
>>557
血液がコレステロールでドロドロしているから、血栓を作らないように
血小板を減らして体が自己防衛をしているのではないかと思ったんです。
だから、高脂血症を治せば血小板の数も正常にならないかなと。
血液がコレステロールでドロドロしているから、血栓を作らないように
血小板を減らして体が自己防衛をしているのではないかと思ったんです。
だから、高脂血症を治せば血小板の数も正常にならないかなと。
560 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 00:35:09 ID:7iRYylH6O
そんなことでは治らないから特発性なんだよ…
素人考えは時間の無駄
素人考えは時間の無駄
紫斑は主に下肢ですか？
562 ：ITP少年の母：2008/12/31(水) 07:49:52 ID:Aps8/LmO0
小学校入学前に発症した男性はいらっしゃいますか？息子は6歳で始まって5年目です。プレドニンを欠かせません。治る兆しが無く暗い気持ちになります。思春期になると変化があるものでしょうか・・・？
>>559
ITP関係なく高脂血症気味なら改善すべきではないの？
改善すればITPが治るかどうかも身を持ってわるんだから、
こんなところで質問する必要ないのに…
>>561
ITPの紫斑なら下肢にできる、下肢じゃないならITPじゃないとかそんな判断はできません。
気になるなら病院で血液検査。
>>562
子供のことだと自分の事以上に辛く感じるのはわかるけど、
母が暗くなっていたら子供は余計に辛いです。
私は女だし大人になっての発症だから質問には答えられないけど、
すぐに死んでしまうとか結婚・子供が持てない、って病気じゃないんだから、
もっと希望を持って良いんじゃないですか？
新薬とか新しい治療だって確立するかもしれないし。
ITP関係なく高脂血症気味なら改善すべきではないの？
改善すればITPが治るかどうかも身を持ってわるんだから、
こんなところで質問する必要ないのに…
>>561
ITPの紫斑なら下肢にできる、下肢じゃないならITPじゃないとかそんな判断はできません。
気になるなら病院で血液検査。
>>562
子供のことだと自分の事以上に辛く感じるのはわかるけど、
母が暗くなっていたら子供は余計に辛いです。
私は女だし大人になっての発症だから質問には答えられないけど、
すぐに死んでしまうとか結婚・子供が持てない、って病気じゃないんだから、
もっと希望を持って良いんじゃないですか？
新薬とか新しい治療だって確立するかもしれないし。
564 ：ITP少年の母：2008/12/31(水) 09:55:55 ID:Aps8/LmO0
グラクソの新薬、効果があるといいですね。日本で使えるのはかなり先でしょうけれど。
565 ：病弱名無しさん：2008/12/31(水) 21:34:51 ID:C8/BJ1880
明けましておめでとうございます。
保守age
保守age
567 ：病弱名無しさん：2009/01/07(水) 12:14:51 ID:WFRg4IAA0
>>567
健康食品の紹介に過剰反応な私が色眼鏡で見ているからでしょうか。
…うさんくさい。
何日もかけて検査したのに血小板が下がってるのに気付かない医者って？
親も医者なんだから鼻血が止まりにくかったら血液疾患を疑うべきじゃないのか。
健康食品の紹介に過剰反応な私が色眼鏡で見ているからでしょうか。
…うさんくさい。
何日もかけて検査したのに血小板が下がってるのに気付かない医者って？
親も医者なんだから鼻血が止まりにくかったら血液疾患を疑うべきじゃないのか。
おいらもうさんくさいと思ふ。
よく見つけたもんだ。
トップはガンの何とかこうとかで
何かあやしそふ。
よく見つけたもんだ。
トップはガンの何とかこうとかで
何かあやしそふ。
570 ：病弱名無しさん：2009/01/07(水) 23:33:09 ID:WFRg4IAA0
血小板値は大体８万～９万６千位の間を行き来しておりました。
しかしその時母から言われた数値が１１万４千に上っているというのです。
確かに、2万ちょっと増えただけで、この人はもともと数値高かった方だね。
ちょっとがっかり。
しかしその時母から言われた数値が１１万４千に上っているというのです。
確かに、2万ちょっと増えただけで、この人はもともと数値高かった方だね。
ちょっとがっかり。
571 ：ITP少年の母：2009/01/08(木) 06:14:00 ID:cz2MMTfB0
私たちはドイツ在住です。今日、大学病院に行きましたら、主治医から、新薬（グラクソの商品と思われます）ライセンス交渉中、契約締結したらすぐに試そうと提案されました。２，３か月以内に投薬開始の雰囲気です。
>>571
今後の経過に期待できそうで良かったです。
効果が出るといいですね。
余裕があればまた報告いただければ幸いです。
それにしても>567は読めば読むほど突っ込みどころ満載。
中卒で出来る建設業ったら肉体系しかないんだけど、血小板低い人が飛び込む世界じゃないよね。
医者である父親がよく了承したもんだ。
発症前から働いていた人が発症後も継続して働いてる人はいたけどさ。
本人降臨しないかなｗ
聞きたいこと有りすぎ。
今後の経過に期待できそうで良かったです。
効果が出るといいですね。
余裕があればまた報告いただければ幸いです。
それにしても>567は読めば読むほど突っ込みどころ満載。
中卒で出来る建設業ったら肉体系しかないんだけど、血小板低い人が飛び込む世界じゃないよね。
医者である父親がよく了承したもんだ。
発症前から働いていた人が発症後も継続して働いてる人はいたけどさ。
本人降臨しないかなｗ
聞きたいこと有りすぎ。
573 ：病弱名無しさん：2009/01/09(金) 08:50:18 ID:AM4cmYyqO
一昨年脾摘し経過順調だったのに、乾燥肌を掻いていたら点状出血が！！再発なのかな怖い…脾摘してもやはり再発もあるんですかね…
>>573
掻いたんでしょ？
何もしないで出たわけじゃないんでしょ？
あんまり思い悩むのは良くないと思うよ～～一時的な事かもしれないし。
ちなみに、この病気は完治する事はないから、再発という言葉は使わないよ。
再症だったかな？うちの主治医が言ってたけど、忘れたなー
私も５年前に摘脾したけど、調子悪い時もあったよ。今現在も悪い。３万弱しかない。
でもきっと来月には１０万前後に戻ってるって信じてるから全然平気。
毎日、気に病みながら過ごしていくなんて、そっちの方がよっぽど不幸だと思うから。
掻いたんでしょ？
何もしないで出たわけじゃないんでしょ？
あんまり思い悩むのは良くないと思うよ～～一時的な事かもしれないし。
ちなみに、この病気は完治する事はないから、再発という言葉は使わないよ。
再症だったかな？うちの主治医が言ってたけど、忘れたなー
私も５年前に摘脾したけど、調子悪い時もあったよ。今現在も悪い。３万弱しかない。
でもきっと来月には１０万前後に戻ってるって信じてるから全然平気。
毎日、気に病みながら過ごしていくなんて、そっちの方がよっぽど不幸だと思うから。
575 ：病弱名無しさん：2009/01/10(土) 19:09:19 ID:kEZMPBSI0
>>574
摘脾後もプレドニン飲まれているんですか？
摘脾後もプレドニン飲まれているんですか？
576 ：病弱名無しさん：2009/01/11(日) 01:23:14 ID:UTvDOorlO
みなさん血小板の値がどれくらい下がると入院ですか？
どうして？
人に聞く時はそれ位ｶｷｺしたらどうなの。
たった一行で・・・
人に聞く時はそれ位ｶｷｺしたらどうなの。
たった一行で・・・
みんな冷たいな・・・
>>579
冷たくないでしょー？ｗｗ
私は逆にみんな優しいなーと思ってみてたけど。
本当に冷たかったら、？が飛ぶような事聞いてくるような書き込みとか、
前スレ読んだりもしないで、ただ聞く聞くばっかの書き込みとか、
自分の事は全然出さないで、人の事ばっか探るような書き込みとか無視じゃない？
それを無視どころか、ちゃんと嗜めたり、過去スレ読んだらいいよーとか助言してたり、
そりゃー表面のベタベタな優しさじゃないけど、本質のとこで優しいんじゃないかな？
というより、私、最近ここは失礼な人が多くなったと思う。
以前はちゃんと話の順序立てて話す人が多かったのにね。
書き込みに応えてる人に対して冷たいとか言うより、
マナーもへったくれも無い人に何か言うほうが先じゃないですかねぇ。
冷たくないでしょー？ｗｗ
私は逆にみんな優しいなーと思ってみてたけど。
本当に冷たかったら、？が飛ぶような事聞いてくるような書き込みとか、
前スレ読んだりもしないで、ただ聞く聞くばっかの書き込みとか、
自分の事は全然出さないで、人の事ばっか探るような書き込みとか無視じゃない？
それを無視どころか、ちゃんと嗜めたり、過去スレ読んだらいいよーとか助言してたり、
そりゃー表面のベタベタな優しさじゃないけど、本質のとこで優しいんじゃないかな？
というより、私、最近ここは失礼な人が多くなったと思う。
以前はちゃんと話の順序立てて話す人が多かったのにね。
書き込みに応えてる人に対して冷たいとか言うより、
マナーもへったくれも無い人に何か言うほうが先じゃないですかねぇ。
確かに失礼な人多くなったと思ふ
もちろん全てじゃないけれどね
聞き逃げか？って感じの人が多くなった
自分の事はいっさい書かず聞きたいことだけ聞けたらいいみたいなね
そういう書き込みには返答の仕様が無いしスルーでいいんだけど
中に人が良過ぎる人もいるからね
丁寧な書き込みには親切なレスがこれまでちゃーーんとあったよ
何処を見ているんだろうね？
過去スレから読んで来てたらわかるはずだよ
どんどんスレの質が落ちていっていいのかな？
せっかく繋いできてくれたのに
初めてこのスレ見つけた時の遠い日を思い出す
どう繋いでいくかのか？はたまた無くなるのか？は集まる人次第だけど...
ぜんぜーーん、冷たくないと思ふ
もちろん全てじゃないけれどね
聞き逃げか？って感じの人が多くなった
自分の事はいっさい書かず聞きたいことだけ聞けたらいいみたいなね
そういう書き込みには返答の仕様が無いしスルーでいいんだけど
中に人が良過ぎる人もいるからね
丁寧な書き込みには親切なレスがこれまでちゃーーんとあったよ
何処を見ているんだろうね？
過去スレから読んで来てたらわかるはずだよ
どんどんスレの質が落ちていっていいのかな？
せっかく繋いできてくれたのに
初めてこのスレ見つけた時の遠い日を思い出す
どう繋いでいくかのか？はたまた無くなるのか？は集まる人次第だけど...
ぜんぜーーん、冷たくないと思ふ
>>576
間違ってたら他の方訂正してください。
血小板の数が急に減ってきた場合は二万以下で入院で、減ったり増えたりが
続く慢性化している場合は患者の状態によって差があるのではないかな。
慢性の人の場合の入院基準はアザが出ていない出血傾向が少なかったら、
一万前後でも入院はない、と言うことでいいですか？
間違ってたら他の方訂正してください。
血小板の数が急に減ってきた場合は二万以下で入院で、減ったり増えたりが
続く慢性化している場合は患者の状態によって差があるのではないかな。
慢性の人の場合の入院基準はアザが出ていない出血傾向が少なかったら、
一万前後でも入院はない、と言うことでいいですか？
見も蓋も無い言い方すれば、どんなに数値が低くても患者が拒否すれば入院にはならないｗ
自分の場合ですが、発症から13年、2万弱でここ数年推移してます。
年末は1万を切ったけど、血液内科のﾄﾞｸﾀｰは笑ってスルー。
同じ病院で消化器内科も受診してるんだけど、そのﾄﾞｸﾀｰはえらい事心配してくれました。
やっぱり専門医の見立てどおり、いつもと変わらない毎日です。
年末は1万を切ったけど、血液内科のﾄﾞｸﾀｰは笑ってスルー。
同じ病院で消化器内科も受診してるんだけど、そのﾄﾞｸﾀｰはえらい事心配してくれました。
やっぱり専門医の見立てどおり、いつもと変わらない毎日です。
優しいのぅｗ
５７６は出てくるのか？ｗ
いや、すでに出てきてるのか？ｗ
５７６は出てくるのか？ｗ
いや、すでに出てきてるのか？ｗ
586 ：病弱名無しさん：2009/01/17(土) 05:40:18 ID:MM94jju7O
きな粉とスキムミルクで血小板あがりました。
試してみる価値あり！
試してみる価値あり！
上がったので、下げ忘れスマソ。
うらやましいです。
きな粉とスキムミルクやってみたいのですが
一日どのくらいの量飲んでますか？
きな粉とスキムミルクやってみたいのですが
一日どのくらいの量飲んでますか？
588じゃないけどmixiやってる人知人にいないから
無理。
目から鱗な情報あり？mixiは？
無理。
目から鱗な情報あり？mixiは？
576は来ないな。やっぱりそんなもんだｗ
>>586
どのくらいのPLTでどのくらいの期間飲み始めてどのぐらい上がったのかまで
書いてくれるとやる気がでるんだけどな。
mixiは誰でも見れるもんじゃないってのを理解してくれるとうれしい。
>>586
どのくらいのPLTでどのくらいの期間飲み始めてどのぐらい上がったのかまで
書いてくれるとやる気がでるんだけどな。
mixiは誰でも見れるもんじゃないってのを理解してくれるとうれしい。
592 ： ：2009/01/18(日) 17:53:14 ID:qUebEzFxO
586です。
朝、量も適当でカップにきな粉とスキムミルクを入れてお湯を注いで砂糖も少し入れて飲んでます。
これのせいかわかりませんが、自分ではきな粉のおかげと思っています。
一ヵ月で4万から9万になりました。
あとピロリ菌の除菌をすると良いみたいです。
ヨーグルトのLDもいいらしいです。
私が試したのはまだきな粉だけですが。
朝、量も適当でカップにきな粉とスキムミルクを入れてお湯を注いで砂糖も少し入れて飲んでます。
これのせいかわかりませんが、自分ではきな粉のおかげと思っています。
一ヵ月で4万から9万になりました。
あとピロリ菌の除菌をすると良いみたいです。
ヨーグルトのLDもいいらしいです。
私が試したのはまだきな粉だけですが。
>>590
3月から招待制じゃなくなるらしいよ。
mixiは出会い系だ何だと言われているけど、血小板減少性紫斑病コミュは驚く程人数も多く情報も多い。
私の場合、スキムミルクをマグカップに作って、きな粉大さじ3を投入。
朝だけ飲んで1月で3万→4.6万に上がりました。
ビタミンCの併用で風邪も引きにくくなったよ。
3月から招待制じゃなくなるらしいよ。
mixiは出会い系だ何だと言われているけど、血小板減少性紫斑病コミュは驚く程人数も多く情報も多い。
私の場合、スキムミルクをマグカップに作って、きな粉大さじ3を投入。
朝だけ飲んで1月で3万→4.6万に上がりました。
ビタミンCの併用で風邪も引きにくくなったよ。
>>593
後ご期待になるんだ。
それはよかったな。維持できていくといいな。
586と593には効果らしきものがあったんだ。
きな粉→大豆→女性ホルモンってな感じかな？
これで試してみようと思う人も増えたんじゃない！？
後ご期待になるんだ。
それはよかったな。維持できていくといいな。
586と593には効果らしきものがあったんだ。
きな粉→大豆→女性ホルモンってな感じかな？
これで試してみようと思う人も増えたんじゃない！？
みなさんインフルエンザ大丈夫ですか？
マスクとか予防しててますか？
マスクとか予防しててますか？
596 ：風邪引き：2009/01/26(月) 05:15:40 ID:HmG4czITO
やっぱりマスクは絶対にしないといけないですね！
マイコプラズマをどこかでもらってしまいキツいです(´Д｀)
マイコプラズマをどこかでもらってしまいキツいです(´Д｀)
約１年前に発症しプレ服用で正常値になりました。
先月からはプレの服用もなくなり、今月の検査でも下がっていませんでした。
おそらく急性だったんでしょうね。
入院と同時に携帯をﾊﾟｹﾎにしてこちらのスレを良く覗かせてもらっていました。
いつかまた再発するかもしれないけど、回復してる立場でここを覗いていても
なんだか上から目線になってしまいそうだからﾊﾟｹﾎを解約すると同時にここを一旦卒業します。
ここは役に立つ情報がたくさんあり助かりました。
今までありがとうございました。
先月からはプレの服用もなくなり、今月の検査でも下がっていませんでした。
おそらく急性だったんでしょうね。
入院と同時に携帯をﾊﾟｹﾎにしてこちらのスレを良く覗かせてもらっていました。
いつかまた再発するかもしれないけど、回復してる立場でここを覗いていても
なんだか上から目線になってしまいそうだからﾊﾟｹﾎを解約すると同時にここを一旦卒業します。
ここは役に立つ情報がたくさんあり助かりました。
今までありがとうございました。
おめでとうございます。よかったですね！
>>597
卒業しないで下さい！！
私も急性かも知れないとかすかな期待を抱いて療養していますから。
いつか正常値になるという期待が生きる原動力です。
どんな経過で正常値になったのか詳しく教えてください。
卒業しないで下さい！！
私も急性かも知れないとかすかな期待を抱いて療養していますから。
いつか正常値になるという期待が生きる原動力です。
どんな経過で正常値になったのか詳しく教えてください。
ＩＴＰまだなったばかりで今も怖いです。ＩＴＰという病気は、遺伝子情報の異変か
ら起こるんですか？ 遺伝子が変わればもう永久に元には戻らない
んですか？白血病と同じなんですか？なぜ、他の膠原病を併発しやすいんで
すか？免疫の異常は血小板だけでは済まないというのは免疫機能すべてが正
常じゃないということですか？
抗がん剤を使う時もあるんですか？白血病の治療のように骨髄の造血細胞を全部交換すれば血小板も正常値に戻るんですか？
ら起こるんですか？ 遺伝子が変わればもう永久に元には戻らない
んですか？白血病と同じなんですか？なぜ、他の膠原病を併発しやすいんで
すか？免疫の異常は血小板だけでは済まないというのは免疫機能すべてが正
常じゃないということですか？
抗がん剤を使う時もあるんですか？白血病の治療のように骨髄の造血細胞を全部交換すれば血小板も正常値に戻るんですか？
>>600
不安はわかりますが、あまり質問だらけな書き込みもちょっと困りもの・・・>>1とそのリンク先は確認しましたか？
まず、発症の原因が不明なゆえ「特発性」という病名になっています。遺伝性はないとされています。
急性と慢性があり、急性の場合は半年程度で症状が改善します。
原因が骨髄ではないことから、白血病等とは症状として似ている部分があっても病気の性質も治療法も根本的に違います。
抗がん剤は使いませんが、一時的に血小板を増やす目的として血液製剤（ガンマグロブリン等）を使う場合があります。
ＩＴＰ患者の１人として回答できるのはこのくらいでしょうか？
膠原病については、自分は併発した（というか事前に検査で判明した）ケースではありますが、自覚症状は殆どありません。
不安はわかりますが、あまり質問だらけな書き込みもちょっと困りもの・・・>>1とそのリンク先は確認しましたか？
まず、発症の原因が不明なゆえ「特発性」という病名になっています。遺伝性はないとされています。
急性と慢性があり、急性の場合は半年程度で症状が改善します。
原因が骨髄ではないことから、白血病等とは症状として似ている部分があっても病気の性質も治療法も根本的に違います。
抗がん剤は使いませんが、一時的に血小板を増やす目的として血液製剤（ガンマグロブリン等）を使う場合があります。
ＩＴＰ患者の１人として回答できるのはこのくらいでしょうか？
膠原病については、自分は併発した（というか事前に検査で判明した）ケースではありますが、自覚症状は殆どありません。
どうもありがとうございます。
私は発病時期が曖昧で急性かどうかよくわからないのですが、急性の症状は
一気に血小板数が下降して入院治療を受けた人で小児に多いようですが、
私は成人で2万を切らず微増していて4、5万まで上がりました。今後数ヶ月
以内に10万前後まで上がったら急性だったと言えますか？
原因が骨髄でないのはわかりました。ならば血液を全て輸血で入れ替えて、
抗体のある血液を全部取り去ってこの病気を治せないんですか。
＞＞１ 膠原病などの他の自己免疫疾患に移行することもあるそうです
膠原病のなかには血小板が減少するのもありますね。膠原病の初期症状
としての血小板減少ですか？膠原病とＩＴＰは共存する病気なんですか？
私が今後何らかの膠原病になった場合の病名は、二つになりますか？
どなたかお答えをm(__)m
私は発病時期が曖昧で急性かどうかよくわからないのですが、急性の症状は
一気に血小板数が下降して入院治療を受けた人で小児に多いようですが、
私は成人で2万を切らず微増していて4、5万まで上がりました。今後数ヶ月
以内に10万前後まで上がったら急性だったと言えますか？
原因が骨髄でないのはわかりました。ならば血液を全て輸血で入れ替えて、
抗体のある血液を全部取り去ってこの病気を治せないんですか。
＞＞１ 膠原病などの他の自己免疫疾患に移行することもあるそうです
膠原病のなかには血小板が減少するのもありますね。膠原病の初期症状
としての血小板減少ですか？膠原病とＩＴＰは共存する病気なんですか？
私が今後何らかの膠原病になった場合の病名は、二つになりますか？
どなたかお答えをm(__)m
>>602
なつかしいなぁ。自分も病気が発覚した時は、ほぼ同じような事を色々考えました。
急性であることを願ってましたが、残念ながら既に8ヶ月が過ぎました。
あせる気持ちはわかりますが、薬も飲まずに4，5万あるなら少なくとも自分より症状は
軽いし、うらやましい気さえします。なんといっても命を落とす病気ではありません。
数ヶ月で10万ぐらいになったら急性といえるでしょう。なので今の時点で輸血で入れ替えて
なんてことは考えるべきではないと思います。
自分は膠原病云々は考えた事もありません。マイナスを考えてたらウツになるだけです。
マイナスばかり考えてたらせっかくの人生もったいないと思います。なっちまったものは
しょうがないんだから、病気に対して自分が今出来る事をすべてやったうえで
病気発覚前と変わらぬ生活を目指し、とにかく明るく今を生きましょう。と自分は思います。
なつかしいなぁ。自分も病気が発覚した時は、ほぼ同じような事を色々考えました。
急性であることを願ってましたが、残念ながら既に8ヶ月が過ぎました。
あせる気持ちはわかりますが、薬も飲まずに4，5万あるなら少なくとも自分より症状は
軽いし、うらやましい気さえします。なんといっても命を落とす病気ではありません。
数ヶ月で10万ぐらいになったら急性といえるでしょう。なので今の時点で輸血で入れ替えて
なんてことは考えるべきではないと思います。
自分は膠原病云々は考えた事もありません。マイナスを考えてたらウツになるだけです。
マイナスばかり考えてたらせっかくの人生もったいないと思います。なっちまったものは
しょうがないんだから、病気に対して自分が今出来る事をすべてやったうえで
病気発覚前と変わらぬ生活を目指し、とにかく明るく今を生きましょう。と自分は思います。
>>602
wikiによれば、数ある血小板減少症のうち膠原病、薬剤、再生不良性貧血などを除外したものをＩＴＰと呼ぶようです。
ややこしいですが、ＩＴＰと膠原病は全く別の病気として扱って差し支えないと思います。
先に>>603の方も回答されていますが、推定される発症時期から半年で症状が改善すれば急性とされるでしょう。
過去ログにも成人・短期間で血小板が大幅に増えた例がいくつかあります。
ただし・・・不安になっているところに大変申し訳ないのですが、
成人であれば慢性化する可能性も大いにありますので、多少の覚悟は決めてくださいm(_ _;)m
自分の場合は比較的初期に後々膠原病を発症するだろう～と言われて少し怖い思いをしたものですが、
いざフタを開けてみればシェーグレン症候群でした。主な症状はドライアイなどで、これ自体は別に怖い病気ではありません。
アザや紫斑など、はっきり目に見える形で症状が出てくるＩＴＰのほうがよっぽど怖いです。
と言っても、それすらも直接命に関わるような病気ではないのですけれども。
前レスでＩＴＰは骨髄が原因で起こる病気ではないと書きましたが、言い換えれば造血機能は正常だということです。
血小板が減るのは主に脾臓などで血小板破壊が起こるためで、その血液が循環することで全身の血小板が少ない状態となります。
手術で脾臓を摘出して症状が改善するケースも多数ありますが、
必ず効果があるとは限らない上に手術自体のリスクもありますので、手術は最終手段と考える医師が多いようです。
wikiによれば、数ある血小板減少症のうち膠原病、薬剤、再生不良性貧血などを除外したものをＩＴＰと呼ぶようです。
ややこしいですが、ＩＴＰと膠原病は全く別の病気として扱って差し支えないと思います。
先に>>603の方も回答されていますが、推定される発症時期から半年で症状が改善すれば急性とされるでしょう。
過去ログにも成人・短期間で血小板が大幅に増えた例がいくつかあります。
ただし・・・不安になっているところに大変申し訳ないのですが、
成人であれば慢性化する可能性も大いにありますので、多少の覚悟は決めてくださいm(_ _;)m
自分の場合は比較的初期に後々膠原病を発症するだろう～と言われて少し怖い思いをしたものですが、
いざフタを開けてみればシェーグレン症候群でした。主な症状はドライアイなどで、これ自体は別に怖い病気ではありません。
アザや紫斑など、はっきり目に見える形で症状が出てくるＩＴＰのほうがよっぽど怖いです。
と言っても、それすらも直接命に関わるような病気ではないのですけれども。
前レスでＩＴＰは骨髄が原因で起こる病気ではないと書きましたが、言い換えれば造血機能は正常だということです。
血小板が減るのは主に脾臓などで血小板破壊が起こるためで、その血液が循環することで全身の血小板が少ない状態となります。
手術で脾臓を摘出して症状が改善するケースも多数ありますが、
必ず効果があるとは限らない上に手術自体のリスクもありますので、手術は最終手段と考える医師が多いようです。
輸血で血液全部入れ替えても脾臓で壊されるから一時的によくなるだけだと思う。
あと､抗がん剤使うこともあるけど、抗がん剤の中でも軽い種類のだから髪抜けたりとかの副作用はないけど､遺伝子に影響しちゃうらしい。
あと､抗がん剤使うこともあるけど、抗がん剤の中でも軽い種類のだから髪抜けたりとかの副作用はないけど､遺伝子に影響しちゃうらしい。
606 ：病弱名無しさん：2009/02/05(木) 11:15:26 ID:JCky5Wh70
プレを減らすと、比例してPLTも下がってしまいます。
もしこれ以上減ったら、またプレの量を増やすといわれてしまいました。
そこでまた漢方を試してみたいと思っているところです。
実は、以前「カミキヒトウ」を飲んでたのですが、体に合わなかったのか
飲み始めの頃、手のひらにたくさん水泡ができたり、２ヶ月服用しましたが
（プレと併用は１ヶ月）PLTはむしろ下がり気味でした。あげく顔がものすごく
腫れたりしていいことないのでやめましました。中止したらPLTは上昇しました。
みなさんのどんなことでもいいので漢方の話が聞きたいです。
宜しくお願いいたします。
もしこれ以上減ったら、またプレの量を増やすといわれてしまいました。
そこでまた漢方を試してみたいと思っているところです。
実は、以前「カミキヒトウ」を飲んでたのですが、体に合わなかったのか
飲み始めの頃、手のひらにたくさん水泡ができたり、２ヶ月服用しましたが
（プレと併用は１ヶ月）PLTはむしろ下がり気味でした。あげく顔がものすごく
腫れたりしていいことないのでやめましました。中止したらPLTは上昇しました。
みなさんのどんなことでもいいので漢方の話が聞きたいです。
宜しくお願いいたします。
加味帰脾湯(カミキヒトウ）ですか
608 ：病弱名無しさん：2009/02/17(火) 21:48:26 ID:ZNcGSAde0
春になれば増えていくかな？
夜(湯舟にゆっくりつかって､朝(納豆食べると少しあがる
610 ：病弱名無しさん：2009/02/23(月) 14:20:00 ID:+Pz32FG+0
>>
609
やってみようと思います。
他に血小板増えた経験談ありますか？
609
やってみようと思います。
他に血小板増えた経験談ありますか？
風邪をひいたあと、そして、
予防接種を受けているのに毎年かかってしまうインフルエンザのあと、
の採血では必ず血小板が増えている。
医者にとっては解せないらしい（「普通は減る」とのこと）が、
私にとっては毎年恒例の事実。
予防接種を受けているのに毎年かかってしまうインフルエンザのあと、
の採血では必ず血小板が増えている。
医者にとっては解せないらしい（「普通は減る」とのこと）が、
私にとっては毎年恒例の事実。
稗摘で健康になった人、血小板の数値はどれ位で安定していますか？
妹が特発性血小板減少性紫斑病と診断されました。この病気って完治はしないのですか？
また人に感染するのですか？感染するとしたら、どんなルートですか？
教えてください。
また人に感染するのですか？感染するとしたら、どんなルートですか？
教えてください。
>>613
感染はしません。書き込みをする前に>>1とそのリンク先くらいは確認しましょう。
慢性化するかどうかは発病から約半年後の治療の経過から診断されます。
急性ならばこの期間で症状は治まりますが、全く問題ないレベルまで回復したとしても「完治」という言葉は使われません。
感染はしません。書き込みをする前に>>1とそのリンク先くらいは確認しましょう。
慢性化するかどうかは発病から約半年後の治療の経過から診断されます。
急性ならばこの期間で症状は治まりますが、全く問題ないレベルまで回復したとしても「完治」という言葉は使われません。
ちょっと気になってたんだけど…
私は現在、数値が安定していて半年に一度の血液検査だけです。
上のレスで「完治」にはならないとありますが、
完治扱いにされて受給者証の更新ができませんでした。
そんなもんなのでしょうか？
私は現在、数値が安定していて半年に一度の血液検査だけです。
上のレスで「完治」にはならないとありますが、
完治扱いにされて受給者証の更新ができませんでした。
そんなもんなのでしょうか？
受給者証は発行されるときに症状の程度も考慮されるようなので
実質、治療を必要としてない状態なら更新はできないかもしれません
特発性（＝明確な原因が不明）という性質から、「完治」という言葉を使わないだけかと
カルテ上ではどうなってるんでしょうね？
実質、治療を必要としてない状態なら更新はできないかもしれません
特発性（＝明確な原因が不明）という性質から、「完治」という言葉を使わないだけかと
カルテ上ではどうなってるんでしょうね？
>>６１５
症状が軽くて長期にわたって安定しているからではないでしょうか？
免疫疾患は一度かかったら治ることは無いと思います
3ヶ月に一度の検査なら貰っている人はいますよ
症状が軽くて長期にわたって安定しているからではないでしょうか？
免疫疾患は一度かかったら治ることは無いと思います
3ヶ月に一度の検査なら貰っている人はいますよ
カルテ上は「寛解」なんじゃないかなぁ
寛解、部分寛解、完全寛解等々
カルテ見た事ないし、はっきり医者に問うたわけでもないけれど
寛解、部分寛解、完全寛解等々
カルテ見た事ないし、はっきり医者に問うたわけでもないけれど
チョット最近過疎ギミなので、現状報告会でもしませんか？？
良くも悪くも、励みや希望になると思います。
①最近の検査と値
②現在のプレの量とプレ歴
③脾摘済かどうか？
④なにか特別にしてること
⑤特に気をつけてること
自分の現状
①3月4日検査PLT4.4万
②現在プレ9mm プレ歴約8ヶ月
③脾摘なし
④月2回針灸治療
⑤酒をたくさん飲まない。検査2日前からたくさん寝る。
よろしければみなさんもお願いします。
是非、参考にさせてください。
良くも悪くも、励みや希望になると思います。
①最近の検査と値
②現在のプレの量とプレ歴
③脾摘済かどうか？
④なにか特別にしてること
⑤特に気をつけてること
自分の現状
①3月4日検査PLT4.4万
②現在プレ9mm プレ歴約8ヶ月
③脾摘なし
④月2回針灸治療
⑤酒をたくさん飲まない。検査2日前からたくさん寝る。
よろしければみなさんもお願いします。
是非、参考にさせてください。
>>617
>>615です。
暫く３ヵ月に一度の検査だったけど、その時すでに打ち切られてたんだ。
もしかしたら自治体によるのかな？
私の場合、妊娠時に数値が下がるようだから、
次の妊娠の時にまた申請しなきゃなのか気になって。
>>615です。
暫く３ヵ月に一度の検査だったけど、その時すでに打ち切られてたんだ。
もしかしたら自治体によるのかな？
私の場合、妊娠時に数値が下がるようだから、
次の妊娠の時にまた申請しなきゃなのか気になって。
軽快者基準は疾患ごとに決められてる。
ITPの場合は無治療で一定のPLT値を維持、治療を要する合併症がない
といったとこじゃなかったかな。
国事業だから居住自治体によって判定がぶれることは基本的にないはず。
>私の場合、妊娠時に数値が下がるようだから、
>次の妊娠の時にまた申請しなきゃなのか気になって。
お見込みのとおり。登録者証→受給者証へ切り替えるべく申請が必要。
数値が下がるようであれば担当医から話があるでしょう。
ITPの場合は無治療で一定のPLT値を維持、治療を要する合併症がない
といったとこじゃなかったかな。
国事業だから居住自治体によって判定がぶれることは基本的にないはず。
>私の場合、妊娠時に数値が下がるようだから、
>次の妊娠の時にまた申請しなきゃなのか気になって。
お見込みのとおり。登録者証→受給者証へ切り替えるべく申請が必要。
数値が下がるようであれば担当医から話があるでしょう。
622 ：病弱名無しさん：2009/03/18(水) 08:10:21 ID:h+FGJVj5O
>>620です。
>>621
レスありがとう。
あの…登録者証とやらも貰ってないんだけど…
あるとは知ってたけど、最後の更新の時(打ち切られた時)に理由として書類には「完治の為」と書かれて同封物は無し。
「完治扱いにはならないって聞いたのになぁ」と思いながらももう３年。
それでも地域差はないのかな？
血液検査だけはしてるのに全くの健常者扱いって何だかなぁ…
>>621
レスありがとう。
あの…登録者証とやらも貰ってないんだけど…
あるとは知ってたけど、最後の更新の時(打ち切られた時)に理由として書類には「完治の為」と書かれて同封物は無し。
「完治扱いにはならないって聞いたのになぁ」と思いながらももう３年。
それでも地域差はないのかな？
血液検査だけはしてるのに全くの健常者扱いって何だかなぁ…
623 ：病弱名無しさん：2009/03/19(木) 08:01:44 ID:CSm+1Or1O
>>619
ノリマス！(・∀・)ノ
①3月12日 24万(プレ50mg)
②先週末からプレ40mg 病歴1か月弱
③脾摘無し
④今のところナシ
⑤…も今はわからない(´∀｀)
発覚当時6000でいきなり入院になって驚きました。
プレドニンが順調に効いて、今は正常値です。
今日40mgになって初めての検査があるので、ちょっとどきどきです(＾＾ヾ
ここの書き込みで色々学びました。
ありがとうございます。
ノリマス！(・∀・)ノ
①3月12日 24万(プレ50mg)
②先週末からプレ40mg 病歴1か月弱
③脾摘無し
④今のところナシ
⑤…も今はわからない(´∀｀)
発覚当時6000でいきなり入院になって驚きました。
プレドニンが順調に効いて、今は正常値です。
今日40mgになって初めての検査があるので、ちょっとどきどきです(＾＾ヾ
ここの書き込みで色々学びました。
ありがとうございます。
あぁ ありがとう。
完全スルーされるところでした。
50mgからスタートとは大変そうですね。自分は30mgスタートでした。
お互い頑張りましょう。
完全スルーされるところでした。
50mgからスタートとは大変そうですね。自分は30mgスタートでした。
お互い頑張りましょう。
>>624
623デス(・∀・)ノ
今日検査に行ってきましたー。
退院前５０mg時２４万→今日４０mg時２１万
だったので、３０mgになりました(・∀・)ノ
今まで朝４錠夜４錠で飲んでいましたが、
風邪とは違うんだけどやっぱりだるさが出ます～と言ったら「それは副作用です」とのことで、
「朝夜に分けると副作用が出やすいから、朝にまとめますね。朝だけの方が副作用出にくいです」
と言って、処方されました。
４月から就職、ということもあって、副作用が出にくいように配慮してくれた・・・んでしょうね。
そう思うことにしますww
623デス(・∀・)ノ
今日検査に行ってきましたー。
退院前５０mg時２４万→今日４０mg時２１万
だったので、３０mgになりました(・∀・)ノ
今まで朝４錠夜４錠で飲んでいましたが、
風邪とは違うんだけどやっぱりだるさが出ます～と言ったら「それは副作用です」とのことで、
「朝夜に分けると副作用が出やすいから、朝にまとめますね。朝だけの方が副作用出にくいです」
と言って、処方されました。
４月から就職、ということもあって、副作用が出にくいように配慮してくれた・・・んでしょうね。
そう思うことにしますww
そうか～
緊急入院で薬を拒否できますか？
>>627
血小板の値とか状況にもよると思いますよ。
１万以下とかだったらかなり危険かも、ですよね。薬は普通に考えてステロイドですかね？
ていうか入院も患者が拒否すれば病院は強要できませんよ。入院もあくまで患者の意志ですよ。
血小板の値とか状況にもよると思いますよ。
１万以下とかだったらかなり危険かも、ですよね。薬は普通に考えてステロイドですかね？
ていうか入院も患者が拒否すれば病院は強要できませんよ。入院もあくまで患者の意志ですよ。
629 ：病弱名無しさん：2009/04/02(木) 15:20:54 ID:SsOMaiyo0
５月に脾摘のため入院します。
何が今怖いって効果でないかもしれないことです。
何が今怖いって効果でないかもしれないことです。
>>629
でも効果でるかもしれないよ？
あくまで一般的な統計だと脾摘して効果あがるこ確率高いじゃん？
怖いと思いすぎるとストレスになって、効果でるものもでなくなっちゃうよ。
あまり深く考えすぎず、気楽に頑張って。
考えすぎて快方に向かうならいいけど、そういう病気じゃないでしょITPって。
でも効果でるかもしれないよ？
あくまで一般的な統計だと脾摘して効果あがるこ確率高いじゃん？
怖いと思いすぎるとストレスになって、効果でるものもでなくなっちゃうよ。
あまり深く考えすぎず、気楽に頑張って。
考えすぎて快方に向かうならいいけど、そういう病気じゃないでしょITPって。
スレチだったらすみません。
昨日から右腕に赤いぷつぷつができていて、不安だったのでさっき皮膚科に行ってきました。
点状出血だと言われ、とりあえず止血作用のある薬とビタミン剤飲んで様子みてで終わりました。
出血傾向があるかどうかや、血液検査で異常があったか聞かれましたが、白血球が正常値より微妙に多いくらいしか思い当たらなくて、特にないですと言ってきました。
で、このスレ見たら鼻血が書いてあって…。数年前に鼻血が二時間止まらなくて救急車にのったことを思い出しました。
なにが言いたいかって、何もなければいいが、不安だなぁということだけなんです。
だらだら乱文失礼しました。
昨日から右腕に赤いぷつぷつができていて、不安だったのでさっき皮膚科に行ってきました。
点状出血だと言われ、とりあえず止血作用のある薬とビタミン剤飲んで様子みてで終わりました。
出血傾向があるかどうかや、血液検査で異常があったか聞かれましたが、白血球が正常値より微妙に多いくらいしか思い当たらなくて、特にないですと言ってきました。
で、このスレ見たら鼻血が書いてあって…。数年前に鼻血が二時間止まらなくて救急車にのったことを思い出しました。
なにが言いたいかって、何もなければいいが、不安だなぁということだけなんです。
だらだら乱文失礼しました。
>>631
不安なら皮膚科などに行かずにとりあえず内科へ、出来れば血液内科へ行きなされ。
血液検査といっても血小板数の検査をしていなければ意味がない。
（一般健診などの血液検査でははぶかれることもあるので要確認）
血小板数の検査をしていてそれに異常がないのであれば少なくともこの病気ではない。
この病気は、文字通り、必ず血小板が減るのです。
不安なら皮膚科などに行かずにとりあえず内科へ、出来れば血液内科へ行きなされ。
血液検査といっても血小板数の検査をしていなければ意味がない。
（一般健診などの血液検査でははぶかれることもあるので要確認）
血小板数の検査をしていてそれに異常がないのであれば少なくともこの病気ではない。
この病気は、文字通り、必ず血小板が減るのです。
>>632
去年の健康診断の結果を確認してみました。
血液検査していたのですが、
おっしゃるとおり血小板数の検査ははぶかれていました。。
血液内科にかかることも考慮してみます。
ありがとうございます。
去年の健康診断の結果を確認してみました。
血液検査していたのですが、
おっしゃるとおり血小板数の検査ははぶかれていました。。
血液内科にかかることも考慮してみます。
ありがとうございます。
過去ログを読みたいのですが、どうすれば読めますか？
グロブリン投与後、プレドニン服用しました。
40㎎→30㎎→20㎎→15mg→10㎎→7.5㎎
現在、プレドニン現在5mg／日です。
プレドニン離脱した方、教えて下さい。
5mg／日
↓
2.5mg／日
↓
離脱
こんなペースでしたか？
40㎎→30㎎→20㎎→15mg→10㎎→7.5㎎
現在、プレドニン現在5mg／日です。
プレドニン離脱した方、教えて下さい。
5mg／日
↓
2.5mg／日
↓
離脱
こんなペースでしたか？
>>619
ｼｼｭも兼ねてノリ♪ちなみにスルーしてたんじゃなくて、書くきっかけが無かっただけだよｗ
①最近の検査と値
約２週間前。８.７万。
②現在のプレの量とプレ歴
現在は０。以前は５０とかでした。パルスとかもやったな～
③脾摘済かどうか？
摘脾済み。ITPと診断されてから１ヶ月で摘脾。
ステロイドの副作用が酷くて・・・なのに抗ステ体質だったので
「ボク、チンタラ治療するの嫌なんだー」という主治医の一言で手術が即決まりｗ
余談だけど、梅雨時になると、今でも傷跡と脾臓があったであろう場所が痛む。
④なにか特別にしてること
特別じゃないけど、レバーを定期的に食べる。ビタミンＣとＤの摂取。毎日の軽い運動。
⑤特に気をつけてること
考え過ぎない事。意識して心穏やかに過ごす時間を多く持つ事。よく笑う事。
以上です。
今でも時々、何キッカケかは判らないけど数値がキュイーンと下がる事がある。（１～２万まで）
でも、そればっか頭にあると毎日がキツいから、出来るだけ考えないようにしてる。
簡単な事じゃないけどねぇｗ
ｼｼｭも兼ねてノリ♪ちなみにスルーしてたんじゃなくて、書くきっかけが無かっただけだよｗ
①最近の検査と値
約２週間前。８.７万。
②現在のプレの量とプレ歴
現在は０。以前は５０とかでした。パルスとかもやったな～
③脾摘済かどうか？
摘脾済み。ITPと診断されてから１ヶ月で摘脾。
ステロイドの副作用が酷くて・・・なのに抗ステ体質だったので
「ボク、チンタラ治療するの嫌なんだー」という主治医の一言で手術が即決まりｗ
余談だけど、梅雨時になると、今でも傷跡と脾臓があったであろう場所が痛む。
④なにか特別にしてること
特別じゃないけど、レバーを定期的に食べる。ビタミンＣとＤの摂取。毎日の軽い運動。
⑤特に気をつけてること
考え過ぎない事。意識して心穏やかに過ごす時間を多く持つ事。よく笑う事。
以上です。
今でも時々、何キッカケかは判らないけど数値がキュイーンと下がる事がある。（１～２万まで）
でも、そればっか頭にあると毎日がキツいから、出来るだけ考えないようにしてる。
簡単な事じゃないけどねぇｗ
質問です。そろそろ脾摘かなと思ってるものですが、
手術時間ってどのくらいでしょうか？
それと脾摘後は、激しい運動すると傷跡と脾臓があったで
あろう場所が痛みますか？
手術時間ってどのくらいでしょうか？
それと脾摘後は、激しい運動すると傷跡と脾臓があったで
あろう場所が痛みますか？
638 ：病弱名無しさん：2009/05/02(土) 16:49:55 ID:rbzzM+m+0
ＳＬＥの疑いの者です。
血液検査で血小板が基準値を下回っていました。
血小板を増やす食事や漢方などありますでしょうか?
血液検査で血小板が基準値を下回っていました。
血小板を増やす食事や漢方などありますでしょうか?
>>619
ﾉﾘﾏｽ！(・∀・)ノ
①最近の検査と値＝2.3万
②現在のプレの量とプレ歴＝治療なし、半年ごとの経過観察
③脾摘済かどうか？＝未摘
④なにか特別にしてること＝なし。来週からＬＧ21を試してみます
⑤特に気をつけてること＝事故にあわないこと。
バッグに特疾ですというＩＤカード作って所持。
⑥年齢or性別も聞きたいです＝36歳、女
ピロリなし、脊髄検査で抗血小板抗体もなし、生産量が少ないという結果でした。
医大で親知らずを抜歯しました。一応血小板輸血の用意もして抜歯でしたが
大めに縫い、止血剤に止血シーネ使用で即日止血しました。
過去に2万台の方で2週間止まらなかった人がいたらしいです。
気がかりなのは病気発覚時５万台だったのが４万台、３万台、２万台と
１０年かけて下がっている事。原因不明なのでこのままだと投薬治療に入りそうです。
ﾉﾘﾏｽ！(・∀・)ノ
①最近の検査と値＝2.3万
②現在のプレの量とプレ歴＝治療なし、半年ごとの経過観察
③脾摘済かどうか？＝未摘
④なにか特別にしてること＝なし。来週からＬＧ21を試してみます
⑤特に気をつけてること＝事故にあわないこと。
バッグに特疾ですというＩＤカード作って所持。
⑥年齢or性別も聞きたいです＝36歳、女
ピロリなし、脊髄検査で抗血小板抗体もなし、生産量が少ないという結果でした。
医大で親知らずを抜歯しました。一応血小板輸血の用意もして抜歯でしたが
大めに縫い、止血剤に止血シーネ使用で即日止血しました。
過去に2万台の方で2週間止まらなかった人がいたらしいです。
気がかりなのは病気発覚時５万台だったのが４万台、３万台、２万台と
１０年かけて下がっている事。原因不明なのでこのままだと投薬治療に入りそうです。
641 ：病弱名無しさん：2009/05/06(水) 20:20:40 ID:h04a/NrV0
血小板のほかに白血球の数値も皆さん低めじゃないですか?
>>619
ﾉﾘﾏｽ！(・∀・)ノ
①最近の検査と値 ⇒ ２８０００
②現在のプレの量とプレ歴 ⇒ 治療はしていません。一月ごとに経過観察中。
③脾摘済かどうか？ ⇒ 摘出してません。
④なにか特別にしてること ⇒ 特にありません。
⑤特に気をつけてること ⇒ 怪我をしないよう気をつけてます。
⑥年齢or性別 ⇒ ４８歳 女
はじめまして。
中学生の頃（約３３年前）発病、投薬治療後落ち着いていたのですが、
去年の秋の健康診断で引っかかり、血液内科で精密検査し再発が確認されました。
家事や仕事など、普段の生活に支障が無いので、投薬治療をせず、経過観察中です。
>>641
血小板数以外は正常値です。
ﾉﾘﾏｽ！(・∀・)ノ
①最近の検査と値 ⇒ ２８０００
②現在のプレの量とプレ歴 ⇒ 治療はしていません。一月ごとに経過観察中。
③脾摘済かどうか？ ⇒ 摘出してません。
④なにか特別にしてること ⇒ 特にありません。
⑤特に気をつけてること ⇒ 怪我をしないよう気をつけてます。
⑥年齢or性別 ⇒ ４８歳 女
はじめまして。
中学生の頃（約３３年前）発病、投薬治療後落ち着いていたのですが、
去年の秋の健康診断で引っかかり、血液内科で精密検査し再発が確認されました。
家事や仕事など、普段の生活に支障が無いので、投薬治療をせず、経過観察中です。
>>641
血小板数以外は正常値です。
643 ：病弱名無しさん：2009/05/07(木) 20:11:10 ID:xkcBPeq20
血小板 低値
白血球 基準値内で低値
白血球 基準値内で低値
私、白血球基準値より多いです。
ﾌﾟﾚの他に免疫抑制剤も使ってるからそのせいだと言われましたが、、、
それとパルスって何ですか？
ﾌﾟﾚの他に免疫抑制剤も使ってるからそのせいだと言われましたが、、、
それとパルスって何ですか？
ステロイド パルス療法
でググりましょう。
でググりましょう。
ありがとございます。
私、パルスやってました！
ガンマも脾摘もやった！
あと残ってるのは、腎臓一個取るか、抗がん剤治療なんだってーーー。
私、パルスやってました！
ガンマも脾摘もやった！
あと残ってるのは、腎臓一個取るか、抗がん剤治療なんだってーーー。
>>646
腎臓とるとは何のためにですか？
腎臓とるとは何のためにですか？
今日献血に行ったら血小板の数値が21000で血液内科に行った方がいいと言われたんですがこの病気の可能性はありますか？
わかりにくい文ですみません
わかりにくい文ですみません
649さん ありがとう
早めに病院にいきます
早めに病院にいきます
脾臓の代わりの役割を腎臓や肺で補っているそうです。
６５３に追記
産婦人科医院で出産しました。
産婦人科医院で出産しました。
>>642さんありがとうございます。現実と向き合って頑張りたいと思います！
そういのはﾐｸｼｲでやっていただけると助かります
660 ：病弱名無しさん：2009/05/14(木) 06:51:39 ID:B8uhzGhCO
>659
658じゃないけど、馴れ合いっぽいからじゃないの。
658じゃないけど、馴れ合いっぽいからじゃないの。
661 ：病弱名無しさん：2009/05/15(金) 19:13:09 ID:pdM6wMbx0
きなこ牛乳っての飲み続けないといけないんだろうか？
新型ｲﾝﾌﾙはやってるけど、ITPって、基礎疾患に入るのだろうか。
ﾆｭｰｽで基礎疾患のある人が感染した場合､重篤になりやすいってやってたから。
ﾆｭｰｽで基礎疾患のある人が感染した場合､重篤になりやすいってやってたから。
664 ：病弱名無しさん：2009/05/27(水) 22:44:31 ID:q9nCZSBeO
インフル下火……
665 ：病弱名無しさん：2009/05/28(木) 13:53:50 ID:SW2p1Frk0
つ 水面下
666 ：病弱名無しさん：2009/05/31(日) 23:36:54 ID:otcVXlCj0
きなこ牛乳
mixiで荒れてるな
mixiで荒れてるな
667 ：病弱名無しさん：2009/06/01(月) 01:16:06 ID:xi1GNsqoO
どないに荒れてるの～？
質問です。加圧トレーニングは厳禁でしょうか？
腕に発疹→内出血 らしいのですが？大変なことになるんじゃ？？
>>668
そりゃ内出血するでしょ。
試しに、腕に太い輪ゴムでも巻いてみれば？
ITPの人は、あまり激しい運動はしない方が良いのでは。
トレーニングできるって事は軽症なのでしょうか。
私は観察のみで投薬無し、PLT２～５万程度の軽症ですが
主治医に相談の上、軽いハイキングや自重筋トレはしてます。
そりゃ内出血するでしょ。
試しに、腕に太い輪ゴムでも巻いてみれば？
ITPの人は、あまり激しい運動はしない方が良いのでは。
トレーニングできるって事は軽症なのでしょうか。
私は観察のみで投薬無し、PLT２～５万程度の軽症ですが
主治医に相談の上、軽いハイキングや自重筋トレはしてます。
670 ：病弱名無しさん：2009/06/03(水) 20:31:00 ID:SHKtOSxpO
内出血しないような運動なら大丈夫だと思いますよ。
加圧はやめといた方がいいと思うけれどｗｗ
話変わって自分の話しちゃうけど、
ITP発症当時は痣とかの自覚症状が全く無かったのに、
プレ減量→失敗→プレ増量
の経過を経た最近、なんだか痣がみられるようになってきたよ～。
痣って、できたところで気にしなきゃいいんだけど、そうは言っても目の当たりにするとちょっとへこむね(笑)
痣を見てしまうことで、『あ、自分は病気だったんだ』…って思い出してしまうからだと思うけど…。
まぁそんなことも気にしなければいいんだけどさっ！(・∀・)ノ
そうはいっても……っていう葛藤のどうどうめぐりだね(笑)
きっと皆さんそうだと思うんだけど。
チラ裏ごめんなさいね。
加圧はやめといた方がいいと思うけれどｗｗ
話変わって自分の話しちゃうけど、
ITP発症当時は痣とかの自覚症状が全く無かったのに、
プレ減量→失敗→プレ増量
の経過を経た最近、なんだか痣がみられるようになってきたよ～。
痣って、できたところで気にしなきゃいいんだけど、そうは言っても目の当たりにするとちょっとへこむね(笑)
痣を見てしまうことで、『あ、自分は病気だったんだ』…って思い出してしまうからだと思うけど…。
まぁそんなことも気にしなければいいんだけどさっ！(・∀・)ノ
そうはいっても……っていう葛藤のどうどうめぐりだね(笑)
きっと皆さんそうだと思うんだけど。
チラ裏ごめんなさいね。
671 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 00:48:27 ID:WyskzVXx0
祖母がITPと診断されたのですが
ステロイド投与は10日続けたが血小板はまばらで数値下がり効果ない
ピロリ菌除去はそもそもいないのでダメ
脾臓摘出は年齢的に困難
血小板が骨髄で作られてない
血小板が壊されてる
入院のとき6000だったそうです
退院して1週間に1回輸血するそうですが
持病の方で生活していて気をつけることってありますか？参考にしたいです
ステロイド投与は10日続けたが血小板はまばらで数値下がり効果ない
ピロリ菌除去はそもそもいないのでダメ
脾臓摘出は年齢的に困難
血小板が骨髄で作られてない
血小板が壊されてる
入院のとき6000だったそうです
退院して1週間に1回輸血するそうですが
持病の方で生活していて気をつけることってありますか？参考にしたいです
672 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 01:11:07 ID:EtYREF4UO
>671
特に無し(笑)
出血リスクがある行動は避けた方がいいと言われてるね。
たとえばバイクで交通事故にあったら……とか。
とかいいながら自分は乗ってるけど(笑)
個人的意見は慎重になりすぎるのはよした方がいいと思うよ。
『ITPだからできるだけストレスの無い安静な生活を』
……って考えるのがストレスになる(笑)
薬物の副作用はキツイかもしれませんが、幸い痛みを伴う病気ではないので、
なるべく今までと変わらない生活をするのがよいと思います。そういうことが可能な病気です。
人それぞれの意見はあると思いますので、あくまで私的意見を述べました。
よろしくどうぞ。
特に無し(笑)
出血リスクがある行動は避けた方がいいと言われてるね。
たとえばバイクで交通事故にあったら……とか。
とかいいながら自分は乗ってるけど(笑)
個人的意見は慎重になりすぎるのはよした方がいいと思うよ。
『ITPだからできるだけストレスの無い安静な生活を』
……って考えるのがストレスになる(笑)
薬物の副作用はキツイかもしれませんが、幸い痛みを伴う病気ではないので、
なるべく今までと変わらない生活をするのがよいと思います。そういうことが可能な病気です。
人それぞれの意見はあると思いますので、あくまで私的意見を述べました。
よろしくどうぞ。
674 ：病弱名無しさん：2009/06/05(金) 21:19:25 ID:7gr78/rA0
11歳の娘ですが、2年間、プレ18mg/日、を飲み続けたのですが2万以上上がることなく、
（それでも風邪をひくと5000ぐらいに落ち込んでしまい、入退院をくりかえしてきました）
プレの副作用で骨粗鬆症や糖尿病がひどくなってきたので先日思い切って摘脾の手術を受けました。
摘脾後はPLTは80万を超え、現在60万前後。
とにかく今は、プレドニンをはやく断ち切りたい思いでいっぱいです；
（それでも風邪をひくと5000ぐらいに落ち込んでしまい、入退院をくりかえしてきました）
プレの副作用で骨粗鬆症や糖尿病がひどくなってきたので先日思い切って摘脾の手術を受けました。
摘脾後はPLTは80万を超え、現在60万前後。
とにかく今は、プレドニンをはやく断ち切りたい思いでいっぱいです；
675 ：病弱名無しさん：2009/06/14(日) 23:30:26 ID:+Tnui97UO
>>674
脾摘後、60～80万はすごい上昇ですね。
その後経過はどうなのでしょうか？良い経過をたどっていることを願います。
プレドニンは万能だけれど、副作用が多くて本当に嫌ですよね。
私も今現在プレドニンを飲んでいますが、早く断ちたいと思う気持ちです。
頑張ってくださいね。
脾摘後、60～80万はすごい上昇ですね。
その後経過はどうなのでしょうか？良い経過をたどっていることを願います。
プレドニンは万能だけれど、副作用が多くて本当に嫌ですよね。
私も今現在プレドニンを飲んでいますが、早く断ちたいと思う気持ちです。
頑張ってくださいね。
676 ：病弱名無しさん：2009/06/16(火) 16:43:59 ID:gsvfxbF/0
仕事の調整に時間が掛かり今月に入ってから入院、先日手術が終わりました。
γグロブリン後に腹腔鏡で施術、時間は3時間程度で、痛みが辛く感じるのも手術当日ぐらいでした。
翌日の朝には尿管を抜き、点滴付ながらも歩ける様になったし、2日後の昼から五分粥での食事も再開、
それ以降は日々回復を感じています。
明日の回診でドレーンチューブが抜け、シャワーが解禁となれば退院も秒読みとなります。
効果があったかどうか判断出来るのは少し先の話ですが、確率を信じて明るく過ごそうと思います。
おかげでゆっくり仕事を休め、普段忘れがちな人の優しさやありがたみを感じる事が出来たし、
意義のある入院だったと・・・
見回りの看護師から優しい顔で注意を受けたので、寝る事にしますｗ
γグロブリン後に腹腔鏡で施術、時間は3時間程度で、痛みが辛く感じるのも手術当日ぐらいでした。
翌日の朝には尿管を抜き、点滴付ながらも歩ける様になったし、2日後の昼から五分粥での食事も再開、
それ以降は日々回復を感じています。
明日の回診でドレーンチューブが抜け、シャワーが解禁となれば退院も秒読みとなります。
効果があったかどうか判断出来るのは少し先の話ですが、確率を信じて明るく過ごそうと思います。
おかげでゆっくり仕事を休め、普段忘れがちな人の優しさやありがたみを感じる事が出来たし、
意義のある入院だったと・・・
見回りの看護師から優しい顔で注意を受けたので、寝る事にしますｗ
678 ：病弱名無しさん：2009/06/19(金) 16:57:11 ID:BJNri+pr0
>>678
ありがとうございます。
今日のPLTは28万
γグロブリン使って手術前に測った時が18万なので今のところは順調です。
咳やくしゃみで響く痛みもかなり楽になりました。
今日の回診で傷口の絆創膏も剥がされ、何も貼ってない状態です。
改めて傷を見て見ると、へそのすぐ上、あばら骨の下、わき腹の三ヶ所で
最後までチューブがぶら下がってたわき腹の傷だけ×に切ってあり、
一番長い傷でも1.5cm程度です。
自分は男だし今までも怪我の手術を受けているので傷は気にしないつもりでしたが
開腹しないで済んだおかげで思ってた以上に傷が小さく驚きました。
今はカサブタが痒いですｗ
ありがとうございます。
今日のPLTは28万
γグロブリン使って手術前に測った時が18万なので今のところは順調です。
咳やくしゃみで響く痛みもかなり楽になりました。
今日の回診で傷口の絆創膏も剥がされ、何も貼ってない状態です。
改めて傷を見て見ると、へそのすぐ上、あばら骨の下、わき腹の三ヶ所で
最後までチューブがぶら下がってたわき腹の傷だけ×に切ってあり、
一番長い傷でも1.5cm程度です。
自分は男だし今までも怪我の手術を受けているので傷は気にしないつもりでしたが
開腹しないで済んだおかげで思ってた以上に傷が小さく驚きました。
今はカサブタが痒いですｗ
680 ：病弱名無しさん：2009/06/21(日) 23:40:31 ID:4YyOlKLf0
はじめまして
先週５年生の娘に診断が下り、PLT1万6千だった為即入院となりました
年齢的にみておそらく急性だろうけど感染症など引き金になるものが何も無かったのでどうかなぁ？って所です。
先週５年生の娘に診断が下り、PLT1万6千だった為即入院となりました
年齢的にみておそらく急性だろうけど感染症など引き金になるものが何も無かったのでどうかなぁ？って所です。
急性で、すぐに良くなられますように。
成長期のお子さんには、病気そのものもさることながら、薬の影響も心配ですもんね。
成長期のお子さんには、病気そのものもさることながら、薬の影響も心配ですもんね。
この病気の特定疾患受給者証を持ってますが正社や派遣で就業したら職場にバレますか？
受給証の更新の手続きを取らなければバレないのでしょうか？
受給証の更新の手続きを取らなければバレないのでしょうか？
684 ：名無し：2009/07/03(金) 13:47:22 ID:61AuIynVO
私も今特発性血小板減少性紫斑病で入院中です。
入院した時血小板が１.3万しかなく全身内出血だらけでした…今ゎステロイド治療で二つ目の治療に入りました。この先輸血ゃ脾臓摘出とかあると凄く不安です…
入院した時血小板が１.3万しかなく全身内出血だらけでした…今ゎステロイド治療で二つ目の治療に入りました。この先輸血ゃ脾臓摘出とかあると凄く不安です…
>>683
更新の手続き取らなければって・・・医療費はどうするんですか？
私も派遣ですが、基本的に職場では質問されない限り自分からは話さないです
業務に支障が出るほどの重症じゃないですし、
隠すようなことでもないですが変に気を遣われるのも嫌ですからね
>>684
書き方からすると若い人なのかな？急性（＝早期回復）の可能性も０ではないですよ
輸血はごく一時的な効果しかないのでおそらくはないでしょう
脾臓摘出は薬で効果が見込めなかった場合の最終手段ですので、
まずは今の治療を根気よく続けながらしばらく様子を見ましょう
更新の手続き取らなければって・・・医療費はどうするんですか？
私も派遣ですが、基本的に職場では質問されない限り自分からは話さないです
業務に支障が出るほどの重症じゃないですし、
隠すようなことでもないですが変に気を遣われるのも嫌ですからね
>>684
書き方からすると若い人なのかな？急性（＝早期回復）の可能性も０ではないですよ
輸血はごく一時的な効果しかないのでおそらくはないでしょう
脾臓摘出は薬で効果が見込めなかった場合の最終手段ですので、
まずは今の治療を根気よく続けながらしばらく様子を見ましょう
686 ：病弱名無しさん：2009/07/04(土) 02:56:26 ID:jiJAfCdDO
>>684
ステロイドの副作用はあれども、病気で日常生活がままならない、っていう病気じゃないしさ、幸いにも。
不安だけど、考えたら治るわけじゃなし。
気長にいこう？(´∀｀)
私も輸血とかしたけど、大丈夫だったよ。
まぁしょうがないよね。リスクも命にはかえられない。
お互い頑張りまそ。(´∀｀)
ステロイドの副作用はあれども、病気で日常生活がままならない、っていう病気じゃないしさ、幸いにも。
不安だけど、考えたら治るわけじゃなし。
気長にいこう？(´∀｀)
私も輸血とかしたけど、大丈夫だったよ。
まぁしょうがないよね。リスクも命にはかえられない。
お互い頑張りまそ。(´∀｀)
25(木)に退院し、今週から職場復帰しました。
元々体力はある方なので既に手術した事すら忘れてる気がしますｗ
不安がられてる人がいるようなので自分の経過を書いておきます。
2008年8月の健康診断で病気がわかり、そのまま入院
入院時のPLTは2000でマルク他の検査の後に血小板輸血
治療としてはピロリ菌陽性で除去薬を1週間服用、ステロイドパルス3日
プレドニン服用50mgスタート
こんな感じで2ヶ月入院し、その間血小板輸血は10回位しました。
退院時のプレドニンは25mgだったような･･･
輸血の副作用も無く、プレによるものもムーンと体重10kg増程度で済んでます。
プレドニンの効果があった為発症から手術まで3年近く空けてしまいましたが、
手術を受けて良かったと思っています。
当時スレにいて、先に手術を受けられてたふぅさん(でしたよね？)のレスは
参考になりましたし、勇気づけられました。
皆さんの病状がよくなる事を願っています。
元々体力はある方なので既に手術した事すら忘れてる気がしますｗ
不安がられてる人がいるようなので自分の経過を書いておきます。
2008年8月の健康診断で病気がわかり、そのまま入院
入院時のPLTは2000でマルク他の検査の後に血小板輸血
治療としてはピロリ菌陽性で除去薬を1週間服用、ステロイドパルス3日
プレドニン服用50mgスタート
こんな感じで2ヶ月入院し、その間血小板輸血は10回位しました。
退院時のプレドニンは25mgだったような･･･
輸血の副作用も無く、プレによるものもムーンと体重10kg増程度で済んでます。
プレドニンの効果があった為発症から手術まで3年近く空けてしまいましたが、
手術を受けて良かったと思っています。
当時スレにいて、先に手術を受けられてたふぅさん(でしたよね？)のレスは
参考になりましたし、勇気づけられました。
皆さんの病状がよくなる事を願っています。
訂正
2006年8月発症でした･･･
2006年8月発症でした･･･
15歳の息子なんですが、先月26日に下肢の点状出血が出たので
診察を受けて採血をしてもらったところ
血小板が3000しかないということで緊急入院になりました。
そしてこちらの病気だと診断され、ステロイドとグロブリンの点滴をしたところ
160000まで上がったので、今はグロブリンの点滴はせずに
数値の推移の経過を見ているところなのですが
ここ3日ほど微熱が続いていてちょっとこれが気になっています。
免疫抑制剤も使っているらしく、主治医の話では感染しやすい状態になっているから
気を付けるように、とお話があったのですが
入院された方で微熱が出たりされた方はいらっしゃいますか？
主治医に話を聞いたり色々と調べたりはしているのですが、
何せ今まで大した病気も怪我もなく、健康で元気だった息子なので
緊急入院→特定疾患という状況で親としてはかなり心配しております・・・
診察を受けて採血をしてもらったところ
血小板が3000しかないということで緊急入院になりました。
そしてこちらの病気だと診断され、ステロイドとグロブリンの点滴をしたところ
160000まで上がったので、今はグロブリンの点滴はせずに
数値の推移の経過を見ているところなのですが
ここ3日ほど微熱が続いていてちょっとこれが気になっています。
免疫抑制剤も使っているらしく、主治医の話では感染しやすい状態になっているから
気を付けるように、とお話があったのですが
入院された方で微熱が出たりされた方はいらっしゃいますか？
主治医に話を聞いたり色々と調べたりはしているのですが、
何せ今まで大した病気も怪我もなく、健康で元気だった息子なので
緊急入院→特定疾患という状況で親としてはかなり心配しております・・・
>>689
グロブリン投与中に４０度を超える高熱が出たことがあります
あまり例が無かったようで主治医に驚かれましたが・・・
全く無関係かもしれませんが、ゲーム機で長時間遊ぶと体温が上がることもあります
もしお心当たりあるようでしたら、検温時間前のゲームは控え目に
グロブリン投与中に４０度を超える高熱が出たことがあります
あまり例が無かったようで主治医に驚かれましたが・・・
全く無関係かもしれませんが、ゲーム機で長時間遊ぶと体温が上がることもあります
もしお心当たりあるようでしたら、検温時間前のゲームは控え目に
691 ：病弱名無しさん：2009/07/05(日) 04:06:14 ID:h/0veNQMO
20代女です。
以前入院して、現在は日常生活を送っています。
私も入院中から現在にかけて、たまに7度前半の微熱がでたりしていました。
私の場合は、今まで重篤なものにならず、軽い風邪程度ですんできました。
神経質になりすぎるのも疲れますが、やはりステロイドの副作用などがあるので、
気を付けるに越したことはないと思います。
以前入院して、現在は日常生活を送っています。
私も入院中から現在にかけて、たまに7度前半の微熱がでたりしていました。
私の場合は、今まで重篤なものにならず、軽い風邪程度ですんできました。
神経質になりすぎるのも疲れますが、やはりステロイドの副作用などがあるので、
気を付けるに越したことはないと思います。
>>690-691
レスありがとうございます。
やはり微熱が出たり、高熱が出たりされる方もいらっしゃるんですね。
同じよう方がいらっしゃって、
不謹慎ですがなんだか少し安心してしまいました。
ごめんなさい。
今の病院の主治医は、病気のことや薬の副作用のことなど
あまり詳しく話をしてくれない先生なので
自分なりにいろいろと調べたりしているのですが
調べるほどに、この病気のことや薬とのかかわり方など
とても難しいものだと実感しました。
息子はまだ今始まったばかりですが、
ここにいらっしゃるみなさんが元気で過ごせるよう
心から願わずにはいられません。
みなさんもお大事にしてくださいね。
レスありがとうございます。
やはり微熱が出たり、高熱が出たりされる方もいらっしゃるんですね。
同じよう方がいらっしゃって、
不謹慎ですがなんだか少し安心してしまいました。
ごめんなさい。
今の病院の主治医は、病気のことや薬の副作用のことなど
あまり詳しく話をしてくれない先生なので
自分なりにいろいろと調べたりしているのですが
調べるほどに、この病気のことや薬とのかかわり方など
とても難しいものだと実感しました。
息子はまだ今始まったばかりですが、
ここにいらっしゃるみなさんが元気で過ごせるよう
心から願わずにはいられません。
みなさんもお大事にしてくださいね。
今、ﾄﾞｸﾀｰｺﾄｰのITPの回の再放送をやってるんだけど、
世の中にITPのこと知ってもらえるのは良いけど、
なんだか誤解されかねないと思うのは私だけ？
薬飲んでれば治るとか、それなら特定疾患に指定されないだろ…
世の中にITPのこと知ってもらえるのは良いけど、
なんだか誤解されかねないと思うのは私だけ？
薬飲んでれば治るとか、それなら特定疾患に指定されないだろ…
694 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 16:42:37 ID:+f9FhzCH0
トイレで力んだり、のぼせたり、頭を下げて屈んだりする行為で
鼻血が出るのが怖くありませんか？夏が近づくと仕事中も気が気でない毎日です。
鼻血が出るのが怖くありませんか？夏が近づくと仕事中も気が気でない毎日です。
695 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 16:46:21 ID:t3SLBJ6XO
鼻血体質じゃないのでだいじょーびっ。
だから気にしないかな。
だから気にしないかな。
696 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 17:26:48 ID:+f9FhzCH0
695さんいいなあ、ものすごい鼻血体質で出たら２、３０分は止まらないので
出先や電車バスでタラーーっと出たら、すべての行動が一時停止になってしまう。
出先や電車バスでタラーーっと出たら、すべての行動が一時停止になってしまう。
質問なんですが、点状出血ってどんな感じなんでしょーか？
他人から見てわかるくらい目立ちますか？又、時間が経つと消えるんですか？
質問ばかりですいません。
他人から見てわかるくらい目立ちますか？又、時間が経つと消えるんですか？
質問ばかりですいません。
698 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 22:41:59 ID:LLDt9Jck0
>>697
点状出血は、針で刺したくらいの小さい赤いポツポツです
面で集まって出ます
出始めは鮮やかに赤くて、収まる頃は色が褪めています
血小板が少ない時は長い間、鮮やかな赤です
小さい点々ですから、よく見ないと解りません
点状出血は、針で刺したくらいの小さい赤いポツポツです
面で集まって出ます
出始めは鮮やかに赤くて、収まる頃は色が褪めています
血小板が少ない時は長い間、鮮やかな赤です
小さい点々ですから、よく見ないと解りません
699 ：病弱名無しさん：2009/07/11(土) 22:44:38 ID:LLDt9Jck0
点状出血は、針で刺したくらいの小さい赤いポツポツです
面で集まって出ます
出始めは鮮やかに赤くて、収まる頃は色が褪めています
血小板が少ない時は長い間、鮮やかな赤です
小さい点々ですから、よく見ないと解りません
面で集まって出ます
出始めは鮮やかに赤くて、収まる頃は色が褪めています
血小板が少ない時は長い間、鮮やかな赤です
小さい点々ですから、よく見ないと解りません
ありがとうございます！
そうですかー…散らばって出るんじゃなくて面で集まって出るんですね。
私は痣が出来やすく(膝下のみですが)心配で一年前くらいに血液検査したら正常でした。
でも二の腕とお腹に赤いﾎﾟﾂﾎﾟﾂも前からあって気になってました…
違う病気ですかね…
そうですかー…散らばって出るんじゃなくて面で集まって出るんですね。
私は痣が出来やすく(膝下のみですが)心配で一年前くらいに血液検査したら正常でした。
でも二の腕とお腹に赤いﾎﾟﾂﾎﾟﾂも前からあって気になってました…
違う病気ですかね…
701 ：大学生：2009/07/16(木) 00:20:04 ID:x2+7Tm3Y0
この病気って直んないの？
プロレスラーになりたいんだけど
プロレスラーになりたいんだけど
702 ：病弱名無しさん：2009/07/16(木) 20:57:07 ID:0eJYsllNO
やめとけばｗ
「治ったー」と思ってレスラーしてたとしても、いつ値が下がるかわかんないじゃあん。
たまたまそういう時に怪我でもしたら、きっと悲惨だよ？
そういう結果を気にしないんだったらやればいいと思うお。
だって人生は自分のものだしね。
「治ったー」と思ってレスラーしてたとしても、いつ値が下がるかわかんないじゃあん。
たまたまそういう時に怪我でもしたら、きっと悲惨だよ？
そういう結果を気にしないんだったらやればいいと思うお。
だって人生は自分のものだしね。
母（59）がスレタイの病気になったらしいです。
血小板の数値が
2年前：19万
1年前：17万
今年：11万
となり、今年の結果が出て1ヶ月後に精密検査をしたところ
10万に減り、今日最寄の血液科がある病院で再度調べたところ
8万だったそうです。
今日は血液検査と骨髄を取り、来週に骨髄の結果を見て
治療を開始しましょうとの事。
薬で治れば良いなぁ・・・。
血小板の数値が
2年前：19万
1年前：17万
今年：11万
となり、今年の結果が出て1ヶ月後に精密検査をしたところ
10万に減り、今日最寄の血液科がある病院で再度調べたところ
8万だったそうです。
今日は血液検査と骨髄を取り、来週に骨髄の結果を見て
治療を開始しましょうとの事。
薬で治れば良いなぁ・・・。
704 ：病弱名無しさん：2009/07/17(金) 23:47:51 ID:utMO4zUUO
>>703
それは大変でしたね。
まぁでも8万ならきっと問題ないですよ。
2万、特に1万以下だと医学的に結構ピンチだそうですが、
それぐらいならステロイド飲まない方が副作用を考えるといいんじゃないでしょうかと個人的には思います。
特疾ですが、血小板が低いからといって日常生活に影響がでる、ということも無いし。
でも今後が心配ですね。
お母様、お体をご自愛くださいね。
それは大変でしたね。
まぁでも8万ならきっと問題ないですよ。
2万、特に1万以下だと医学的に結構ピンチだそうですが、
それぐらいならステロイド飲まない方が副作用を考えるといいんじゃないでしょうかと個人的には思います。
特疾ですが、血小板が低いからといって日常生活に影響がでる、ということも無いし。
でも今後が心配ですね。
お母様、お体をご自愛くださいね。
やっと巻き添え規制解除＠ﾔﾌｰ
３ヶ月だよ、３ヶ月、ハァー・・・
ほんの少しスレのびたよね
相変わらず過疎りぎみだけど・・・
もう、次は永久規制かもしれんから
今のうちに記念ｶｷｺ！
３ヶ月だよ、３ヶ月、ハァー・・・
ほんの少しスレのびたよね
相変わらず過疎りぎみだけど・・・
もう、次は永久規制かもしれんから
今のうちに記念ｶｷｺ！
すみません、質問なんですが
プレドニンが有効で、プレを服用する事で安定した状態が保てる場合は
脾臓摘出はしない方がいいのでしょうか？
それと脾摘する場合の主なリスクやデメリットは
どのようなものがあるのでしょうか？
プレドニンが有効で、プレを服用する事で安定した状態が保てる場合は
脾臓摘出はしない方がいいのでしょうか？
それと脾摘する場合の主なリスクやデメリットは
どのようなものがあるのでしょうか？
709 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 07:17:54 ID:Td5LeDW4O
>>707
少し前の自分と同じこと考えてる(笑)
数値安定なら、早急に考えなくともよいのではないですかね？
自分は少し前まで手術を考えていましたが、今減量中で数値は安定してるので、それで効かなくなったら摘脾しようかと考えています。
少し前の自分と同じこと考えてる(笑)
数値安定なら、早急に考えなくともよいのではないですかね？
自分は少し前まで手術を考えていましたが、今減量中で数値は安定してるので、それで効かなくなったら摘脾しようかと考えています。
>>708-709
レスありがとうございます。
自分的にはプレの副作用や感染症に
ビクビクイライラしながら数値安定をはかるよりも、
いっその事脾摘をしてスッキリサッパリしたいと思ったのですが。
やはり特定疾患というだけあって、プレ離脱で完全寛解は難しいのですねぇ・・・
レスありがとうございます。
自分的にはプレの副作用や感染症に
ビクビクイライラしながら数値安定をはかるよりも、
いっその事脾摘をしてスッキリサッパリしたいと思ったのですが。
やはり特定疾患というだけあって、プレ離脱で完全寛解は難しいのですねぇ・・・
711 ：病弱名無しさん：2009/07/21(火) 21:40:42 ID:LXxgZIO30
>>710
709です。考えが自分と似ていて、自分が書き込みしているんじゃないかと驚きます（笑）
脾摘して、プレドニン離脱できたら、副作用ともおさらばできるし万々歳ですよね。
ネットで検索すると、手術の効果が出ない人もいますが、出た人もいるようです。
私はつい最近まで、プレドニンを早く脱するために手術をしてしまいたいなぁと思っていました。
でも最近だした結論は、一番良いのは、プレドニン減量が成功して、最終的に ０mgになることだと思います。（いつになることやらって感じですがw）
脾臓摘出も影響はほぼ無い、と言いますが、とはいえやはり臓器ですし、
手術も外科手術ですし、とらなくて済むものなら取らない方が良いと思うんです。
脾摘も成功したら良いですが、失敗したらまた薬を飲まなければいけないわけですし。
個人的な状況が人によって違うので一概には言えませんが、自分の場合は、
まず現在のプレドニン減量成功を目指そう、という結論になりました。
しかし自分も年齢的にこの先ずっとプレ服用を続けて行く訳にはいかないので、
状況次第ではいつかは手術に踏み切ると思います。
本当にいろいろ考えてしまいますよね。
おたがいがんばりましょう。
709です。考えが自分と似ていて、自分が書き込みしているんじゃないかと驚きます（笑）
脾摘して、プレドニン離脱できたら、副作用ともおさらばできるし万々歳ですよね。
ネットで検索すると、手術の効果が出ない人もいますが、出た人もいるようです。
私はつい最近まで、プレドニンを早く脱するために手術をしてしまいたいなぁと思っていました。
でも最近だした結論は、一番良いのは、プレドニン減量が成功して、最終的に ０mgになることだと思います。（いつになることやらって感じですがw）
脾臓摘出も影響はほぼ無い、と言いますが、とはいえやはり臓器ですし、
手術も外科手術ですし、とらなくて済むものなら取らない方が良いと思うんです。
脾摘も成功したら良いですが、失敗したらまた薬を飲まなければいけないわけですし。
個人的な状況が人によって違うので一概には言えませんが、自分の場合は、
まず現在のプレドニン減量成功を目指そう、という結論になりました。
しかし自分も年齢的にこの先ずっとプレ服用を続けて行く訳にはいかないので、
状況次第ではいつかは手術に踏み切ると思います。
本当にいろいろ考えてしまいますよね。
おたがいがんばりましょう。
ｽﾃﾛｲﾄﾞの副作用や飲んでも治りにくい病気ならそれよりもいっそのこと脾摘はどうなのか？
と当時の主治医に真顔で聞いた私は思いっきり、腹の底から、まるで気でも狂ったかのように
笑われ、「摘出しても減る人は減るねんで！！！」と怒られ、その後子供を諭すように
説教された事を思い出したよ。
きっと呆れてた（笑）
長期戦よりも短期戦ですっきりさっぱりしたいと考えるよね。
可能性に賭けてみたいと。
今考えると怖いもの知らずで当時の主治医にお気の毒様でしたと云いた～い。
と当時の主治医に真顔で聞いた私は思いっきり、腹の底から、まるで気でも狂ったかのように
笑われ、「摘出しても減る人は減るねんで！！！」と怒られ、その後子供を諭すように
説教された事を思い出したよ。
きっと呆れてた（笑）
長期戦よりも短期戦ですっきりさっぱりしたいと考えるよね。
可能性に賭けてみたいと。
今考えると怖いもの知らずで当時の主治医にお気の毒様でしたと云いた～い。
皆さんこの時期はプールなどどうされてますか？
やはりプレ服用だと感染症を防ぐために控えた方がいいでしょうか？
やはりプレ服用だと感染症を防ぐために控えた方がいいでしょうか？
714 ：病弱名無しさん：2009/07/25(土) 22:03:07 ID:oEB4AtX60
プール、すごい勢いで入ってますよ（笑）
ついでに40mg飲んでる時に、レーザー脱毛とかもやりました（笑）
控えると逆に精神的に良くないと思いますけどね。
むしろプールは入った方が、運動になっていいと思いますよ。
ついでに40mg飲んでる時に、レーザー脱毛とかもやりました（笑）
控えると逆に精神的に良くないと思いますけどね。
むしろプールは入った方が、運動になっていいと思いますよ。
血小板が3万前後で安定している時は、プールで軽く泳ぐのは大丈夫ですか？
716 ：病弱名無しさん：2009/07/26(日) 12:32:17 ID:nI3Dbix+O
3万ならそんなこと気にしなくて大丈夫だよ。
プールと血小板、って、そもそも関係あるの？
要は感染症が気になる、っていう問題だよね？だったらむしろステロイドの量が大事だと思う。
プレドニン50mg飲んでる、とかなら気にしてもいいと思うけど、20mg以下ぐらいなら気にしなくてもいいんじゃない。
むしろ運動する、ってことが大事。
プールと血小板、って、そもそも関係あるの？
要は感染症が気になる、っていう問題だよね？だったらむしろステロイドの量が大事だと思う。
プレドニン50mg飲んでる、とかなら気にしてもいいと思うけど、20mg以下ぐらいなら気にしなくてもいいんじゃない。
むしろ運動する、ってことが大事。
へえ、3万ならﾌﾟﾚ飲まないでいいくらいなんだね。
私は現在15mg飲んで3万に届くかどうかといったところ。
薬なしでこれが維持できればなー
ともかく、運動の際には怪我をしないように気をつけて。
私は現在15mg飲んで3万に届くかどうかといったところ。
薬なしでこれが維持できればなー
ともかく、運動の際には怪我をしないように気をつけて。
719 ：病弱名無しさん：2009/07/27(月) 00:34:14 ID:UfTjCOthO
3万なら飲まないで経過観察の人もいるでしょ。日常生活には問題ないからね。
発覚した時に、2万きってるならリスクが高くかるから医者はステロイドすすめるでしょ。
718さんも、きっと最初は大変だったんじゃないですか。自分も服用者ですが、色々めんどうくさいですよね。
発覚した時に、2万きってるならリスクが高くかるから医者はステロイドすすめるでしょ。
718さんも、きっと最初は大変だったんじゃないですか。自分も服用者ですが、色々めんどうくさいですよね。
720 ：病弱名無しさん：2009/07/27(月) 01:00:08 ID:RxJms4y00
疑問なんだけど例えば3万、5万とかでプレ飲まなくて維持出来てる人は
以前は飲んでて今脱プレとか脾臓摘出とか何らかの治療が過去にあって現状維持だよね？
それならわかるけど。
たまに無治療でずっと３、５万て見かけるように思うんだけど
無治療維持の人は生産、消費どうつり合いとれてその値を維持できてるのだろうか？
そこらへんは医者の見解はどうなんだろうね？
それが解れば苦労はしませんはなしで（笑）
いや、あるか・・・
以前は飲んでて今脱プレとか脾臓摘出とか何らかの治療が過去にあって現状維持だよね？
それならわかるけど。
たまに無治療でずっと３、５万て見かけるように思うんだけど
無治療維持の人は生産、消費どうつり合いとれてその値を維持できてるのだろうか？
そこらへんは医者の見解はどうなんだろうね？
それが解れば苦労はしませんはなしで（笑）
いや、あるか・・・
721 ：病弱名無しさん：2009/07/28(火) 13:02:02 ID:d3fgW5A5O
それがわからないから特発性。。
722 ：病弱名無しさん：2009/07/30(木) 09:06:19 ID:M0i5pUIL0
娘の発症はら1.5ヶ月、
「急性では無い様だ」との担当医の一言に物凄く落ち込んでいます。
急性か慢性では半年で治るかどうか、だと思っていましたが経過なども変わってくるのでしょうか？
思い返すと１年前には体中に青痣が出来やすく・治りにくくなってたし
去年末には鼻血が頻繁に出て止血し難くなっていました
娘は口臭がして歯茎から出血が有ったのでですが、
歯石をとっても・頑張って磨いても歯茎は腫れてて、診断を受けてブレを飲みだして
歯茎からの出血は止まってましたが２０mmから１０mmに減らしてる段階で先週は４万を切ってしまい
又口臭と歯茎からの出血が始まりました。
「これらから昨年には血小板の現象は既に始まっていたと推測されて
入院時１万６千だったけど感染症などのきっかけとなる事が何もなかったし
経過を見てもだらだらと数値の不安定な状態が続くでしょう
急性では無い様ですね」
と言われました。
覚悟してた心算でしたが想像以上に落ち込んでしまいました。
「急性では無い様だ」との担当医の一言に物凄く落ち込んでいます。
急性か慢性では半年で治るかどうか、だと思っていましたが経過なども変わってくるのでしょうか？
思い返すと１年前には体中に青痣が出来やすく・治りにくくなってたし
去年末には鼻血が頻繁に出て止血し難くなっていました
娘は口臭がして歯茎から出血が有ったのでですが、
歯石をとっても・頑張って磨いても歯茎は腫れてて、診断を受けてブレを飲みだして
歯茎からの出血は止まってましたが２０mmから１０mmに減らしてる段階で先週は４万を切ってしまい
又口臭と歯茎からの出血が始まりました。
「これらから昨年には血小板の現象は既に始まっていたと推測されて
入院時１万６千だったけど感染症などのきっかけとなる事が何もなかったし
経過を見てもだらだらと数値の不安定な状態が続くでしょう
急性では無い様ですね」
と言われました。
覚悟してた心算でしたが想像以上に落ち込んでしまいました。
自分じゃなく、子供ってところがつらいんだろうね。
自分の子供がなったと想像すると相当つらい。
その点オレは自分でよかったと思う。
なっちゃったことをいつまでも落ち込んでいてもしょうがないから
これから先どうしたら楽しく暮らせるかとかを考えていきましょ。
もし落ち込んだら、このスレにくればいいよ。
自分の子供がなったと想像すると相当つらい。
その点オレは自分でよかったと思う。
なっちゃったことをいつまでも落ち込んでいてもしょうがないから
これから先どうしたら楽しく暮らせるかとかを考えていきましょ。
もし落ち込んだら、このスレにくればいいよ。
>>723
ご自身もお辛いでしょうに。
ありがとうございます。
>>680で挨拶させて頂いた者ですが、番号が抜けていました。
娘は今５年生ですので当初は７割以上の確立で急性でしょう、と言われていました。
20mmで10万まで回復、15mmで6万まで落ちたけど12万まで回復、
10mmにして一週間で7万に、更に一週間で4万を切りました。
10mmでは足らないのかも、だけど子供だしなるべく量を増やしたくない、
って事で毎週採血に通っています。
病気が分かった時
「５分の１の確立で血小板が作られてません。貧血もあるし・・・」
と骨髄穿刺と言われた時に（それって白血病？！）と脅え、
そうじゃなかっただけ未だ運が有った、と自分に言い聞かせて過ごしていました。
「どん」と構えた心算でしたが落ち込んでしまいました。
一番辛いのは娘なのでなんとか前向きに一緒に過ごせる様に頑張ります。
ありがとうございます。
ご自身もお辛いでしょうに。
ありがとうございます。
>>680で挨拶させて頂いた者ですが、番号が抜けていました。
娘は今５年生ですので当初は７割以上の確立で急性でしょう、と言われていました。
20mmで10万まで回復、15mmで6万まで落ちたけど12万まで回復、
10mmにして一週間で7万に、更に一週間で4万を切りました。
10mmでは足らないのかも、だけど子供だしなるべく量を増やしたくない、
って事で毎週採血に通っています。
病気が分かった時
「５分の１の確立で血小板が作られてません。貧血もあるし・・・」
と骨髄穿刺と言われた時に（それって白血病？！）と脅え、
そうじゃなかっただけ未だ運が有った、と自分に言い聞かせて過ごしていました。
「どん」と構えた心算でしたが落ち込んでしまいました。
一番辛いのは娘なのでなんとか前向きに一緒に過ごせる様に頑張ります。
ありがとうございます。
>>722
精神面を意識してでも切り替えていかないと参ってしまいますよ。
健康タイムと病気タイム。
一喜一憂してると身がもちません～。
先の事考えるとマイナスでしか見れなくなるので
今日、明日レベルで目の前にある小さな楽しみを大事にしていきましょう。
以前にこのスレで書かれていたけれど
まずは3年ですって、3年でだいたい病気を受け入れられる様になるそうです。
精神面を意識してでも切り替えていかないと参ってしまいますよ。
健康タイムと病気タイム。
一喜一憂してると身がもちません～。
先の事考えるとマイナスでしか見れなくなるので
今日、明日レベルで目の前にある小さな楽しみを大事にしていきましょう。
以前にこのスレで書かれていたけれど
まずは3年ですって、3年でだいたい病気を受け入れられる様になるそうです。
726 ：病弱名無しさん：2009/07/30(木) 16:07:43 ID:B9nqCbAI0
てす
と
血小板
>>725
ありがとうございます。
慢性といわれたショックもなんとか和らぎました。
折角の夏休みなので娘と楽しい想い出を作ります。
今日検査しましたら10mmで11万に増えていました。
明日からは8mmで試します。
このまま安定してってくれたら嬉しいのですが。
ありがとうございます。
慢性といわれたショックもなんとか和らぎました。
折角の夏休みなので娘と楽しい想い出を作ります。
今日検査しましたら10mmで11万に増えていました。
明日からは8mmで試します。
このまま安定してってくれたら嬉しいのですが。
先月にいきなり血小板が暴れて入院してました。
4000→輸血＆プレドニン１２錠→300000
→プレドニン一気に６錠→150000
今は退院して毎週１錠ずつ減らしてます。
胃腸や心の病でいろんな薬を飲んでたので
血小板を減らすものはすべて減薬→中止。
持病の再発も怖いけど、この病気が最優先です。。
4000→輸血＆プレドニン１２錠→300000
→プレドニン一気に６錠→150000
今は退院して毎週１錠ずつ減らしてます。
胃腸や心の病でいろんな薬を飲んでたので
血小板を減らすものはすべて減薬→中止。
持病の再発も怖いけど、この病気が最優先です。。
731 ：病弱名無しさん：2009/08/09(日) 20:40:47 ID:dGu7gxTY0
>>731
この病気になったのは初めてです。
大人で重症＝慢性の可能性が高いから
長期入院になると言われましたが、
プレドニンがよく効いて入院は20日間でした。
反面、他の薬をやめた副作用が出てるし
ちょっと急ぎすぎてる気もします。
この病気になったのは初めてです。
大人で重症＝慢性の可能性が高いから
長期入院になると言われましたが、
プレドニンがよく効いて入院は20日間でした。
反面、他の薬をやめた副作用が出てるし
ちょっと急ぎすぎてる気もします。
１万ぐらいは、その日の体調によって前後するんですかね？
数値が気になって仕方が無い・・・
数値が気になって仕方が無い・・・
>>733
血小板の量によって違うと思うよ。
15万以上ある人なら・・・つまり健康な人なら
1万どころか5～6万は体調や運動の有無で軽く上下するみたいだし。
元から3万くらいで1万下がったとなると、話は変わるけど・・・
まぁでも、普段5万くらいの人なら
その日の体調とかで1万くらいは上下する事は珍しくないと思う。
たとえ3万の人でも、翌日にまた上がってれば問題ないんだし、
あんまり数値にこだわる事もないと思う。
疲れちゃうでしょ？ストレスは確実によくないし↓
気持ちはすごいよく判るけどね。私も最初の頃はそうだったし。
血小板の量によって違うと思うよ。
15万以上ある人なら・・・つまり健康な人なら
1万どころか5～6万は体調や運動の有無で軽く上下するみたいだし。
元から3万くらいで1万下がったとなると、話は変わるけど・・・
まぁでも、普段5万くらいの人なら
その日の体調とかで1万くらいは上下する事は珍しくないと思う。
たとえ3万の人でも、翌日にまた上がってれば問題ないんだし、
あんまり数値にこだわる事もないと思う。
疲れちゃうでしょ？ストレスは確実によくないし↓
気持ちはすごいよく判るけどね。私も最初の頃はそうだったし。
再生不良性貧血の俺が遊びに来たお(´･ω･`)
ITPスレはあるのになんで再生不良性貧血スレはないんだろう？
患者少ないから？
ITPスレはあるのになんで再生不良性貧血スレはないんだろう？
患者少ないから？
739 ：病弱名無しさん：2009/08/17(月) 14:00:26 ID:luZsISEE0
油揚げ
|ω・｀) ﾀﾞﾚﾓｲﾅ~ｲ
|ω・｀) ﾀﾞﾚﾓｲﾅ~ｲ
はじめまして、明日の診察結果がすごく心配でそわそわしています。
ネットで情報見てたら、ホント欝になりそう、もう見るの止めました。
大事に至らなければ良いと思いますが、子供病院の先生には入院かもと言われています。
(状況)
①3歳になる息子が2日前から体のいたるところに蕁麻疹のような赤い点々が目立つようになる。
↓
②本日、17日の朝、町の子供病院で診察してもらったところ、
夕方に血液検査の結果が出て、血小板の数が1万/mm？ぐらいと異常に少ないことが判明する。
↓ ←今ここ
③18日の朝、先生より紹介された市民病院に行く。
ネットで情報見てたら、ホント欝になりそう、もう見るの止めました。
大事に至らなければ良いと思いますが、子供病院の先生には入院かもと言われています。
(状況)
①3歳になる息子が2日前から体のいたるところに蕁麻疹のような赤い点々が目立つようになる。
↓
②本日、17日の朝、町の子供病院で診察してもらったところ、
夕方に血液検査の結果が出て、血小板の数が1万/mm？ぐらいと異常に少ないことが判明する。
↓ ←今ここ
③18日の朝、先生より紹介された市民病院に行く。
741 ：病弱名無しさん：2009/08/17(月) 23:56:12 ID:9SY2GqIlO
>740
お辛いでしょうね。
3歳だし、急性であることを願ってます。
他の病気の方が気を悪くされたらごめんなさい。
ITPは難病指定ですが、恵まれた病気だと思いますよ。
血小板だけなら日常生活に支障ないですしね。
『どうして自分のところが……』
という思いは、いまだに消えませんが、まだ通常の生活ができてることを考えると、恵まれているな、悲観的になってはいけないな、と思います。
お子さんが重篤でないことを願うばかりです。
お辛いでしょうね。
3歳だし、急性であることを願ってます。
他の病気の方が気を悪くされたらごめんなさい。
ITPは難病指定ですが、恵まれた病気だと思いますよ。
血小板だけなら日常生活に支障ないですしね。
『どうして自分のところが……』
という思いは、いまだに消えませんが、まだ通常の生活ができてることを考えると、恵まれているな、悲観的になってはいけないな、と思います。
お子さんが重篤でないことを願うばかりです。
つづき
息子の診察結果がでました。
特発性血小板減少性紫斑病に間違いないようです。
数日前にひいた風邪が影響し、自己抗体により血小板が急激に減少したようです。
こんな状態ですが、息子は病室を走り回って遊び、
病院の食事も残さず食べます。早く退院できたらと願っています。
(状況)
①3歳になる息子が2日前から体のいたるところに蕁麻疹のような赤い点々が目立つようになる。
↓
②本日、17日の朝、町の子供病院で診察してもらったところ、
夕方に血液検査の結果が出て、血小板の数が1万ぐらいと異常に少ないことが判明する。
↓
③18日の朝、先生より紹介された市民病院に行く。
↓
④再び血液検査したところ、
血小板の数が僅かながら増加するが2万未満で即入院が決定しました。
治療方法が3通り説明された後(血液製剤、通常量のステロイドの内服、自然治癒)、
通常量のステロイドの内服を行い、様子をみようということになりました。
↓
⑤19日、白血病の可能性を排除するため、可哀想でしたが
骨髄の検査を行い、白血病ではないことが確認される。
↓ ←今ここ
⑥24日に、血小板の量を確認予定
息子の診察結果がでました。
特発性血小板減少性紫斑病に間違いないようです。
数日前にひいた風邪が影響し、自己抗体により血小板が急激に減少したようです。
こんな状態ですが、息子は病室を走り回って遊び、
病院の食事も残さず食べます。早く退院できたらと願っています。
(状況)
①3歳になる息子が2日前から体のいたるところに蕁麻疹のような赤い点々が目立つようになる。
↓
②本日、17日の朝、町の子供病院で診察してもらったところ、
夕方に血液検査の結果が出て、血小板の数が1万ぐらいと異常に少ないことが判明する。
↓
③18日の朝、先生より紹介された市民病院に行く。
↓
④再び血液検査したところ、
血小板の数が僅かながら増加するが2万未満で即入院が決定しました。
治療方法が3通り説明された後(血液製剤、通常量のステロイドの内服、自然治癒)、
通常量のステロイドの内服を行い、様子をみようということになりました。
↓
⑤19日、白血病の可能性を排除するため、可哀想でしたが
骨髄の検査を行い、白血病ではないことが確認される。
↓ ←今ここ
⑥24日に、血小板の量を確認予定
744 ：病弱名無しさん：2009/08/21(金) 08:35:02 ID:BlUWXhwAO
きっと急性ですね(^.^)
お大事になさってください(^.^)
お大事になさってください(^.^)
退院後2回目の検査で4kまで下がり、12日に緊急入院となりました。
職場復帰が繁忙期に当たった事もあり、普通に働いた事が仇になったかもしれません。
再マルクの結果、造血は問題なくパルス3日間、次の日以降プレを12.5mg→60mgに増やし、
ステロイドの反応は良く、PLTは2.3k→4.8k→12.8k→19.3kとうなぎ登りです。
3年以上プレを使っているので骨粗鬆症予防薬(フォサマック35mg)を飲み始めました。
来週からプレの減量を始め、40mgまで減ったところで免疫抑制剤を併用するらしいです。
上ではレスが無かったような気がしますが、プレと免疫抑制剤を併用してる人はいますか？
プレの反応が悪く、ネオーラルで効果があったケースはどちらかで読みましたが、
あまり薬は色々使いたくまりませんね。
職場復帰が繁忙期に当たった事もあり、普通に働いた事が仇になったかもしれません。
再マルクの結果、造血は問題なくパルス3日間、次の日以降プレを12.5mg→60mgに増やし、
ステロイドの反応は良く、PLTは2.3k→4.8k→12.8k→19.3kとうなぎ登りです。
3年以上プレを使っているので骨粗鬆症予防薬(フォサマック35mg)を飲み始めました。
来週からプレの減量を始め、40mgまで減ったところで免疫抑制剤を併用するらしいです。
上ではレスが無かったような気がしますが、プレと免疫抑制剤を併用してる人はいますか？
プレの反応が悪く、ネオーラルで効果があったケースはどちらかで読みましたが、
あまり薬は色々使いたくまりませんね。
あっと言う間に夏休みも終了ですね。
娘はプレ8mmの状態で夏を乗り切って真っ黒に日焼けして明後日検査です。
手足に出血跡は無いし・歯茎や鼻からの出血もありません。
口内炎も消えてますので多分数値は安定していると思います。
学校ではインフルエンザが流行してて新学期早々に学級閉鎖となるかも知れません。
プレの影響で免疫が落ちているので物凄く怖いです。
いざ感染した場合プレを飲みながらタミフルを飲んで良いのか？
等の対応を主治医にちゃんと確認するのを忘れない様にしなくては。
娘はプレ8mmの状態で夏を乗り切って真っ黒に日焼けして明後日検査です。
手足に出血跡は無いし・歯茎や鼻からの出血もありません。
口内炎も消えてますので多分数値は安定していると思います。
学校ではインフルエンザが流行してて新学期早々に学級閉鎖となるかも知れません。
プレの影響で免疫が落ちているので物凄く怖いです。
いざ感染した場合プレを飲みながらタミフルを飲んで良いのか？
等の対応を主治医にちゃんと確認するのを忘れない様にしなくては。
747 ：病弱名無しさん：2009/08/24(月) 02:10:26 ID:efE1r7BrO
>>746
プレ8mmぐらいだと普通はマスクしなくてもオケな範囲ですよね。
しかし最近子どものインフル重症化の話も聞くし、できるだけマスクしていくといいですね。
学校なのでクラスで目立ってしまいそうなのが心配ですね(´∀｀)
あ。ていうか私もインフル対応聞かなきゃ(笑)ありがとうございます(笑)
ていうかいっそのこと夏休みなんて伸びてしまえばいい(笑)
プレ8mmぐらいだと普通はマスクしなくてもオケな範囲ですよね。
しかし最近子どものインフル重症化の話も聞くし、できるだけマスクしていくといいですね。
学校なのでクラスで目立ってしまいそうなのが心配ですね(´∀｀)
あ。ていうか私もインフル対応聞かなきゃ(笑)ありがとうございます(笑)
ていうかいっそのこと夏休みなんて伸びてしまえばいい(笑)
>>747
いや、親としては夏休み終わってくれた方がありがたいです・・が、
インフル貰う事考えたら複雑です。
昨日検査で４万８千でした。プレ8mmで引き続き様子見です。
娘の主治医の話では
「タミフルとプレの併用は仕方無い。
この病気にインフルは大敵なので万が一感染した場合は一刻も早いタミフルの服用を。」
との事でした。
いや、親としては夏休み終わってくれた方がありがたいです・・が、
インフル貰う事考えたら複雑です。
昨日検査で４万８千でした。プレ8mmで引き続き様子見です。
娘の主治医の話では
「タミフルとプレの併用は仕方無い。
この病気にインフルは大敵なので万が一感染した場合は一刻も早いタミフルの服用を。」
との事でした。
749 ：病弱名無しさん：2009/08/26(水) 22:08:02 ID:o3sKk+wCO
>>748
私は教育者なのですが、インフルが流行っている今、
学校で子どもから感染るかもしれないと怖く感じています。
自分が休んだら代わりもいないですしね。
身体的にもひとたまりもありませんよね。
頑張りましょうね。
私は教育者なのですが、インフルが流行っている今、
学校で子どもから感染るかもしれないと怖く感じています。
自分が休んだら代わりもいないですしね。
身体的にもひとたまりもありませんよね。
頑張りましょうね。
ところで皆さん、これからの風邪対策、インフル対策に
マスクはどのくらい購入されてますか？
とりあえずうちは、ITPの息子用に
100枚は確保済みなんですが、これじゃ全然足りませんよね？
夏前に発症して、初めての冬を迎えるので
なんだか今からとても心配です。
マスクはどのくらい購入されてますか？
とりあえずうちは、ITPの息子用に
100枚は確保済みなんですが、これじゃ全然足りませんよね？
夏前に発症して、初めての冬を迎えるので
なんだか今からとても心配です。
751 ：病弱名無しさん：2009/08/28(金) 19:52:16 ID:Stch4q0bO
1日1枚として3ヶ月もつ。
さらに11月ごろには優先的におそらくワクチン接種できる予測だから(完全自己予測ですがｗ)
それから先はワクチンのおかげで、インフルには感染しないとみた。
マスクないからってそんなにびくびくすることもないと思いますよ。
手洗いうがいアルコールを徹底するほうがよっぽど効果的かと。
参考にはならないかもしれませんが、20mgでマスクしないで外出ばんばんしていましたが、
手洗いとかアルコールしてたからか、今のところ風邪などはひいていません。
個人差、タイミングはあると思いますが。
100枚もあれば個人的にはいいと思います。
むしろわけていただきたいぐらいで(笑)
さらに11月ごろには優先的におそらくワクチン接種できる予測だから(完全自己予測ですがｗ)
それから先はワクチンのおかげで、インフルには感染しないとみた。
マスクないからってそんなにびくびくすることもないと思いますよ。
手洗いうがいアルコールを徹底するほうがよっぽど効果的かと。
参考にはならないかもしれませんが、20mgでマスクしないで外出ばんばんしていましたが、
手洗いとかアルコールしてたからか、今のところ風邪などはひいていません。
個人差、タイミングはあると思いますが。
100枚もあれば個人的にはいいと思います。
むしろわけていただきたいぐらいで(笑)
752 ：病弱名無しさん：2009/08/28(金) 22:01:03 ID:zONWZseQ0
難病治療に気功はききますか？
治療費はどれくらいかかりますか？
難病治療に気功はききますか？
治療費はどれくらいかかりますか？
難病治療に気功はききますか？
753 ：病弱名無しさん：2009/08/28(金) 22:45:11 ID:vQ2TO3bJ0
某ﾌﾞﾛｸﾞでも見たのかよ？ｗ
755 ：病弱名無しさん：2009/08/29(土) 09:59:23 ID:U85STupsO
>>753
不覚にも笑ってしまった
不覚にも笑ってしまった
>>749
先生ですか。
それは本当に大変ですね。
お気をつけて下さい。
インフル対策頭痛いですね
担当医は「感染したら近所の掛かりつけ医で早急に薬を出してもらって」
と言うけど、タミフルもインフルも血小板値を下げるし
現状（プレ8mmで）４万しかないのに感染したらどうなるの？？？
掛かりつけ医にプレも増量して貰えば良いのか、
そうすると免疫も落ちるし・・・
次の火曜日が検査なので詳細に聞いて来きますね。
皆さんお気をつけて下さい
先生ですか。
それは本当に大変ですね。
お気をつけて下さい。
インフル対策頭痛いですね
担当医は「感染したら近所の掛かりつけ医で早急に薬を出してもらって」
と言うけど、タミフルもインフルも血小板値を下げるし
現状（プレ8mmで）４万しかないのに感染したらどうなるの？？？
掛かりつけ医にプレも増量して貰えば良いのか、
そうすると免疫も落ちるし・・・
次の火曜日が検査なので詳細に聞いて来きますね。
皆さんお気をつけて下さい
757 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2009/08/30(日) 14:32:53 ID:6pqupqAW0
>>753 755
みんな見ているのか
みんな見ているのか
758 ：745：2009/08/31(月) 10:21:16 ID:Z65WnBMoO
>>754
40歳 ♂ です。
今まで骨密度は測ってませんが一つ不安材料が減りました。
先週金曜で70kまで下がり、今日からネオーラルの併用開始です。
朝100mg、夕100mgです。
今週いっぱいはプレも50mgキープで、既に月顔が･･･
加味帰脾湯、mixiで見たきな粉も試してみましたが、効果は不明ですね。
気功以外ではウルソ、タウリンが気になりますｗ
40歳 ♂ です。
今まで骨密度は測ってませんが一つ不安材料が減りました。
先週金曜で70kまで下がり、今日からネオーラルの併用開始です。
朝100mg、夕100mgです。
今週いっぱいはプレも50mgキープで、既に月顔が･･･
加味帰脾湯、mixiで見たきな粉も試してみましたが、効果は不明ですね。
気功以外ではウルソ、タウリンが気になりますｗ
759 ：病弱名無しさん：2009/08/31(月) 14:43:47 ID:ndAB4x+zO
あのブログ見たけど…
他の人の事考えてくんないかね。
見てて悲しくなった。
他の人の事考えてくんないかね。
見てて悲しくなった。
760 ：病弱名無しさん：2009/08/31(月) 15:46:17 ID:Oc5I0SDz0
ttp://www.saishin-igaku.co.jp/abc/backnum/y63.htm#10
ちょっと古いのかもしれないが、ここの疫学のところで
70歳以上の高齢者に発症が増えてるって書かれてるけど
以外だった。
まあ、免疫系に衰え出てくる年齢に突入ってところなのかな。
ちょっと古いのかもしれないが、ここの疫学のところで
70歳以上の高齢者に発症が増えてるって書かれてるけど
以外だった。
まあ、免疫系に衰え出てくる年齢に突入ってところなのかな。
761 ：病弱名無しさん：2009/08/31(月) 18:41:44 ID:UAo+qubwO
762 ：病弱名無しさん：2009/08/31(月) 20:38:15 ID:ndAB4x+zO
763 ：病弱名無しさん：2009/08/31(月) 20:47:36 ID:UAo+qubwO
764 ：病弱名無しさん：2009/08/31(月) 21:02:26 ID:ndAB4x+zO
765 ：病弱名無しさん：2009/08/31(月) 21:28:46 ID:UAo+qubwO
>>764
自分らきっと羨ましさで卑屈になってるのかもね。
感染症怖くて引きこもってられるんならそうしたいよ。
て、思うみたいに。だめだね。性格悪くなりそ。
だから見なきゃいいって話なんだけどね。
でも結局見てしまうどうどう巡りのスパイラルｗ
ま。お互い頑張ろうよ。
同じ様な考えている人がいて少し安心してしまったｗ
自分らきっと羨ましさで卑屈になってるのかもね。
感染症怖くて引きこもってられるんならそうしたいよ。
て、思うみたいに。だめだね。性格悪くなりそ。
だから見なきゃいいって話なんだけどね。
でも結局見てしまうどうどう巡りのスパイラルｗ
ま。お互い頑張ろうよ。
同じ様な考えている人がいて少し安心してしまったｗ
766 ：病弱名無しさん：2009/08/31(月) 21:51:31 ID:Z65WnBMoO
症状や医師の判断の差もあるけど、病気で悩んでるのは一緒だからね。
流れ読まずに書くと、入院中も週末は外泊許可貰って、コッソリ野球見に行ったりしてる・・・
流れ読まずに書くと、入院中も週末は外泊許可貰って、コッソリ野球見に行ったりしてる・・・
767 ：病弱名無しさん：2009/08/31(月) 22:17:56 ID:ndAB4x+zO
768 ：病弱名無しさん：2009/09/01(火) 02:11:34 ID:0kZUKGm+0
話がみえーーんｗ
769 ：病弱名無しさん：2009/09/01(火) 12:48:13 ID:MWZyXlQd0
修行が足りーーんｗ
日によって違うがｱｸｾｽ200～300あるわけじゃん
ｶｳﾝﾄの仕方にもよるんだろうけれど
ITPで検索かけたらﾋｯﾄするもん
この中にも限定ﾒﾝﾊﾞｰいるかもしれーん？ｗ
みんな情報収集するわさ
自分にとって有益な情報だけｹﾞｯﾄするようにしてないとな
経過や環境の違いを比べてたら凹むだけだし
あくまでもﾌﾞﾛｸﾞだ
同じように考えて見てる患者も結構いるはず
>>770が書いてるように
それぞれでがんばろう
ｶｳﾝﾄの仕方にもよるんだろうけれど
ITPで検索かけたらﾋｯﾄするもん
この中にも限定ﾒﾝﾊﾞｰいるかもしれーん？ｗ
みんな情報収集するわさ
自分にとって有益な情報だけｹﾞｯﾄするようにしてないとな
経過や環境の違いを比べてたら凹むだけだし
あくまでもﾌﾞﾛｸﾞだ
同じように考えて見てる患者も結構いるはず
>>770が書いてるように
それぞれでがんばろう
772 ：病弱名無しさん：2009/09/01(火) 20:01:24 ID:Hh7whMrvO
>>771
いやぁそれもわかってるんだよ。
他人の記録だしね。
それについて考えても仕方ない。
あくまで参考で、自分を見つめろーっ！てね。
わかってるんだけどっ……
みたいなねｗ
葛藤エンドレスだよｗｗ
おそらくみんなそうだよねｗ(まとめちゃ失礼かな？)
彼女、もう少し明るくなってもいいんじゃないかな、と思うけど。
そこまで悲観的になる病気じゃなかろうに。
ま。大きなお世話やねｗ
明るかったら明るかったで『なんでこんなに明るいねんｗ』って思うんだろうかｗ
いやぁそれもわかってるんだよ。
他人の記録だしね。
それについて考えても仕方ない。
あくまで参考で、自分を見つめろーっ！てね。
わかってるんだけどっ……
みたいなねｗ
葛藤エンドレスだよｗｗ
おそらくみんなそうだよねｗ(まとめちゃ失礼かな？)
彼女、もう少し明るくなってもいいんじゃないかな、と思うけど。
そこまで悲観的になる病気じゃなかろうに。
ま。大きなお世話やねｗ
明るかったら明るかったで『なんでこんなに明るいねんｗ』って思うんだろうかｗ
そんなのどうでもいいから
もっと役に立つ情報がほしい・・・
もっと役に立つ情報がほしい・・・
自分は情報提供も出来ず
ｸﾚｸﾚちゃんかよｗ
最低だなｗ
ｸﾚｸﾚちゃんかよｗ
最低だなｗ
777 ：病弱名無しさん：2009/09/04(金) 18:13:09 ID:Ta85SDtJO
激しく同意ｗ
まともな情報欲しいなら２ちゃん来ないのがオヌヌメ。
まともな情報欲しいなら２ちゃん来ないのがオヌヌメ。
>>775
どんな情報が欲しい？
どんな情報が欲しい？
３万６千まで下がってました。
プレ８ｍｍでもう少し頑張ってみよう、って事になりましたが今インフルに掛かるの本当に怖いです。
タミフルとプレの併用で血小板がより下がることが心配だと主治医に聞いた所
「プレを増やしたらインフルが中々治らないよ。インフルに掛かった時に血小板の数値が低すぎる
様だと逆にプレを止めてタミフルだけ飲んでインフルからの回復を急がせる方法をとるかも。」
ややこしいみたいです。
基本、８ｍｍなのでタミフルとプレを併用、治りが悪い様ならプレを一時的にストップ、と言う事になりました。
プレ８ｍｍでもう少し頑張ってみよう、って事になりましたが今インフルに掛かるの本当に怖いです。
タミフルとプレの併用で血小板がより下がることが心配だと主治医に聞いた所
「プレを増やしたらインフルが中々治らないよ。インフルに掛かった時に血小板の数値が低すぎる
様だと逆にプレを止めてタミフルだけ飲んでインフルからの回復を急がせる方法をとるかも。」
ややこしいみたいです。
基本、８ｍｍなのでタミフルとプレを併用、治りが悪い様ならプレを一時的にストップ、と言う事になりました。
＞プレを一時的にストップ
インフルエンザ罹患中のことなんだから徐々に減らすとかじゃなくていきなりストップするんだよね。
たいていの医者が減薬にはすごく神経使うみたいだけど、一日８ｍｍ程度の服用なら可能なのかな。
それとも服用期間が短ければ大丈夫ってことなんだろうか。
インフルエンザ罹患中のことなんだから徐々に減らすとかじゃなくていきなりストップするんだよね。
たいていの医者が減薬にはすごく神経使うみたいだけど、一日８ｍｍ程度の服用なら可能なのかな。
それとも服用期間が短ければ大丈夫ってことなんだろうか。
>>780
そうです。一気にストップさせるそうです。
小学生の娘には8mmでも通常飲ませるには多いので5mmまでには何とか減らしたい、と頑張ってきました。
最初の診断受けて入院してから丁度３ヶ月、当初は20mmでしたが退院時に15mmに減らし
そこから少しずつ減らしています。
15mmで12万に上がったので10mmに減らした時も8万→6万→6万→4万切る、
って感じだったんですがそこが底値だったらしく２週間後には11万になりました。
で、8mmに減らして順調に減って先週は3万6千です。
増やしたくないですし、娘の場合はもう少し我慢したら数値が好転するだろうから
と言う事で8mmのままです。
でも今インフル羅漢すると数値は一挙に下がるけど、それ以上に長引く方がまずいと判断された様です。
実は娘には喘息の持病もあるので、今考えるとそれも考慮に入れての判断かも知れません。
服用期間も短いですし、量も少ないですが、１０歳の子供で未だ体も小さい
事を考えると大人の方の8mmよりも実際の量としては多いのだと思います。
そうです。一気にストップさせるそうです。
小学生の娘には8mmでも通常飲ませるには多いので5mmまでには何とか減らしたい、と頑張ってきました。
最初の診断受けて入院してから丁度３ヶ月、当初は20mmでしたが退院時に15mmに減らし
そこから少しずつ減らしています。
15mmで12万に上がったので10mmに減らした時も8万→6万→6万→4万切る、
って感じだったんですがそこが底値だったらしく２週間後には11万になりました。
で、8mmに減らして順調に減って先週は3万6千です。
増やしたくないですし、娘の場合はもう少し我慢したら数値が好転するだろうから
と言う事で8mmのままです。
でも今インフル羅漢すると数値は一挙に下がるけど、それ以上に長引く方がまずいと判断された様です。
実は娘には喘息の持病もあるので、今考えるとそれも考慮に入れての判断かも知れません。
服用期間も短いですし、量も少ないですが、１０歳の子供で未だ体も小さい
事を考えると大人の方の8mmよりも実際の量としては多いのだと思います。
ネオーラル200mg開始から一週間経過しました。
その間プレは50mgのままですがPLTは32k→31k→40k→68kと推移し、
ネオーラルの効果かな？と思える状態です。
血液成分自体も項目により多少の増減はあるものの、問題無しとの事で、
プレを今週40mg、来週30mgに減らしても維持が出来れば外来に切り替えです。
今のところ血圧も上がる事なくネオーラルの副作用は何も感じないですね。
ウルソ、タウリンの話もしてみましたが、一つずつ効果を見極めたいとの事で
あっさり見送られましたｗ
その間プレは50mgのままですがPLTは32k→31k→40k→68kと推移し、
ネオーラルの効果かな？と思える状態です。
血液成分自体も項目により多少の増減はあるものの、問題無しとの事で、
プレを今週40mg、来週30mgに減らしても維持が出来れば外来に切り替えです。
今のところ血圧も上がる事なくネオーラルの副作用は何も感じないですね。
ウルソ、タウリンの話もしてみましたが、一つずつ効果を見極めたいとの事で
あっさり見送られましたｗ
>>783
㌧
漢方は加味帰脾湯を6月の手術までの2年位飲んでたよ。
自分で頼んで処方してもらったんだけど、発症からの3年間で30kを切る事が何度かあって、
プレも15mgまでしか減らせなかったから効果は不明。
㌧
漢方は加味帰脾湯を6月の手術までの2年位飲んでたよ。
自分で頼んで処方してもらったんだけど、発症からの3年間で30kを切る事が何度かあって、
プレも15mgまでしか減らせなかったから効果は不明。
785 ：病弱名無しさん：2009/09/10(木) 01:44:02 ID:t/7A6d3dO
あ
運動会の季節ですが、３万切ってるので騎馬戦や組み立て体操は主治医からストップがかかりました。
１学期入院はしていましたが退院後にプールを楽しくやってるのに組み立て体操と言う
辛いものだけ見学となり「なんで・・・？」「さぼり？？？」と虐められます。
乱暴な男の子に殴られたりもしたので
「血が止まり難い病気です。薬飲んでるから大丈夫な筈ですがたまに状態が悪い時があり
その時に頭を強く打つと危ないのでぶつかったりする運動だけお休みします」
って感じのプリントを担任の先生と相談の上で娘の両親から、って事で配りました。
基本的に普通に過ごせて命に別状は無い病気、万が一の為に、って事だったんですが
今日、偶然電車で一緒になったクラスメイトの保護者の方に
「血小板が減少する病気の慢性の方ですよね？娘が看護婦なんです。
血が止まらないって事ない、直ぐに止まるって聞きました」
と言われました。
「些細な病気で大袈裟に騒いで周囲に心配をかける」と遠まわしに言われたんです。
うちの子は鼻血が４時間止まらなかったのが病気が発覚した切欠だったのですが
普通は直ぐに止まるのでしょうか。
どっちにしても当初の目的の「虐め対策」としては逆効果となってしまいま落ち込んでいます。
１学期入院はしていましたが退院後にプールを楽しくやってるのに組み立て体操と言う
辛いものだけ見学となり「なんで・・・？」「さぼり？？？」と虐められます。
乱暴な男の子に殴られたりもしたので
「血が止まり難い病気です。薬飲んでるから大丈夫な筈ですがたまに状態が悪い時があり
その時に頭を強く打つと危ないのでぶつかったりする運動だけお休みします」
って感じのプリントを担任の先生と相談の上で娘の両親から、って事で配りました。
基本的に普通に過ごせて命に別状は無い病気、万が一の為に、って事だったんですが
今日、偶然電車で一緒になったクラスメイトの保護者の方に
「血小板が減少する病気の慢性の方ですよね？娘が看護婦なんです。
血が止まらないって事ない、直ぐに止まるって聞きました」
と言われました。
「些細な病気で大袈裟に騒いで周囲に心配をかける」と遠まわしに言われたんです。
うちの子は鼻血が４時間止まらなかったのが病気が発覚した切欠だったのですが
普通は直ぐに止まるのでしょうか。
どっちにしても当初の目的の「虐め対策」としては逆効果となってしまいま落ち込んでいます。
787 ：病弱名無しさん：2009/09/13(日) 09:47:52 ID:AxJ1vSpB0
>>786
なんか読んでいて、周囲の環境にはらがたちますねー。
＞＞「血小板が減少する病気の慢性の方ですよね？娘が看護婦なんです。
血が止まらないって事ない、直ぐに止まるって聞きました」
お前の娘いくつだっつーの。もう看護士２０年してるとかのベテランですか？
ITPの症例をもう本当に数えきれないぐらいたくさん見てきていらっしゃるんですか？？
机上の知識だけでそんなこと言ってるあたり、超頭悪い。
＞＞「些細な病気で大袈裟に騒いで周囲に心配をかける」と遠まわしに言われたんです。
死ぬこともあるし、じゃああなたは同じ病気にかかったら、まったく心配しませんか？？
医者に「絶対安静」と言われていても、あなたは無視して活発に活動するんですか？？
もう超腹立つね。そいつ。
心ない人がいるってことでむしろ悲しくなるよ。
プリントが逆効果ならもう先生にことあるごとに言ってもらうしか無い。
組体操／騎馬戦ってことは、小学校高学年ですよね？？
難しい年頃とはいえども、彼らだってちゃんと言えば理解してくれるから。
「なんで？」「さぼり？」って思われるのは、その病気が理解されていないからだと思いますよ。
担任の教師のみならず学年が一体となって、理解周知につとめるべき。
なんかすごい憤りを感じます！！
もっと先生がなんとかできそうな気はしますけどね。
「薬飲んでるから大丈夫」とか言うと、病気を知らない人はその文面通りにうけとりますから。
「接触するともう内出血がひどくて副作用もはんぱない」ぐらい言ってもいいんじゃないかな。
実際３万切っているならITPとしては深刻だと思うし、副作用も辛いですよね？
娘さんの頑張りと気持ちを思うと、すごく切ないです。
なんか読んでいて、周囲の環境にはらがたちますねー。
＞＞「血小板が減少する病気の慢性の方ですよね？娘が看護婦なんです。
血が止まらないって事ない、直ぐに止まるって聞きました」
お前の娘いくつだっつーの。もう看護士２０年してるとかのベテランですか？
ITPの症例をもう本当に数えきれないぐらいたくさん見てきていらっしゃるんですか？？
机上の知識だけでそんなこと言ってるあたり、超頭悪い。
＞＞「些細な病気で大袈裟に騒いで周囲に心配をかける」と遠まわしに言われたんです。
死ぬこともあるし、じゃああなたは同じ病気にかかったら、まったく心配しませんか？？
医者に「絶対安静」と言われていても、あなたは無視して活発に活動するんですか？？
もう超腹立つね。そいつ。
心ない人がいるってことでむしろ悲しくなるよ。
プリントが逆効果ならもう先生にことあるごとに言ってもらうしか無い。
組体操／騎馬戦ってことは、小学校高学年ですよね？？
難しい年頃とはいえども、彼らだってちゃんと言えば理解してくれるから。
「なんで？」「さぼり？」って思われるのは、その病気が理解されていないからだと思いますよ。
担任の教師のみならず学年が一体となって、理解周知につとめるべき。
なんかすごい憤りを感じます！！
もっと先生がなんとかできそうな気はしますけどね。
「薬飲んでるから大丈夫」とか言うと、病気を知らない人はその文面通りにうけとりますから。
「接触するともう内出血がひどくて副作用もはんぱない」ぐらい言ってもいいんじゃないかな。
実際３万切っているならITPとしては深刻だと思うし、副作用も辛いですよね？
娘さんの頑張りと気持ちを思うと、すごく切ないです。
>>786
発症から何年か経てば、症状もある程度安定してきて出血傾向が治まる場合もありますが。まだ発症から３ヶ月ほどですよね？
自身に医学的な知識があるわけでもないド素人の戯言は聞き流してください。
周囲に心配かけようとも大袈裟と思われようとも、娘さんを物理的・精神的に支えてあげることを第一に考えてあげて下さい。
大事なのは正しく理解してもらうことです。プリントは逆効果にはなってないと思いますよ。
発症から何年か経てば、症状もある程度安定してきて出血傾向が治まる場合もありますが。まだ発症から３ヶ月ほどですよね？
自身に医学的な知識があるわけでもないド素人の戯言は聞き流してください。
周囲に心配かけようとも大袈裟と思われようとも、娘さんを物理的・精神的に支えてあげることを第一に考えてあげて下さい。
大事なのは正しく理解してもらうことです。プリントは逆効果にはなってないと思いますよ。
>>787,788
優しいレスをありがとうございます。
発症から３ヶ月ですが酷い出血は最初だけだったので止血に対しての知識が無くって戸惑ってしまいました。
娘はなんというか身内にとっては「可哀想な子」で生まれた時に心臓に欠陥が見つかり、
１歳から重症のアトピーと喘息でも何度も入退院を繰り返して、
心臓が完治して、アトピーもほぼ完治して、喘息も治まってきた、って所で今回の病気になりました。
ジジパパが全員で「かわいそうに」と甘やかすので悲劇のヒロインになってしまわない様に気をつけています。
急性ならそれでも良かったんですが慢性なので病と長く付き合う事になるので。
「私は病人だから配慮してもらって当然」となる事が怖いのもあり
あまり大袈裟に言いたくはありませんでした。
虐めを警戒し、娘がこれから先普通に生活していける事は考えましたが
今辛い娘の気持ちに沿う事をしてませんでした。
反省です。
優しいレスをありがとうございます。
発症から３ヶ月ですが酷い出血は最初だけだったので止血に対しての知識が無くって戸惑ってしまいました。
娘はなんというか身内にとっては「可哀想な子」で生まれた時に心臓に欠陥が見つかり、
１歳から重症のアトピーと喘息でも何度も入退院を繰り返して、
心臓が完治して、アトピーもほぼ完治して、喘息も治まってきた、って所で今回の病気になりました。
ジジパパが全員で「かわいそうに」と甘やかすので悲劇のヒロインになってしまわない様に気をつけています。
急性ならそれでも良かったんですが慢性なので病と長く付き合う事になるので。
「私は病人だから配慮してもらって当然」となる事が怖いのもあり
あまり大袈裟に言いたくはありませんでした。
虐めを警戒し、娘がこれから先普通に生活していける事は考えましたが
今辛い娘の気持ちに沿う事をしてませんでした。
反省です。
>>787,788
優しいレスをありがとうございます。
発症から３ヶ月ですが酷い出血は最初だけだったので止血に対しての知識が無くって戸惑ってしまいました。
娘はなんというか身内にとっては「可哀想な子」で生まれた時に心臓に欠陥が見つかり、
１歳から重症のアトピーと喘息でも何度も入退院を繰り返して、
心臓が完治して、アトピーもほぼ完治して、喘息も治まってきた、って所で今回の病気になりました。
ジジパパが全員で「かわいそうに」と甘やかすので悲劇のヒロインになってしまわない様に気をつけています。
急性ならそれでも良かったんですが慢性なので病と長く付き合う事になるので。
「私は病人だから配慮してもらって当然」となる事が怖いのもあり
あまり大袈裟に言いたくはありませんでした。
虐めを警戒し、娘がこれから先普通に生活していける事は考えましたが
今辛い娘の気持ちに沿う事をしてませんでした。
反省です。
優しいレスをありがとうございます。
発症から３ヶ月ですが酷い出血は最初だけだったので止血に対しての知識が無くって戸惑ってしまいました。
娘はなんというか身内にとっては「可哀想な子」で生まれた時に心臓に欠陥が見つかり、
１歳から重症のアトピーと喘息でも何度も入退院を繰り返して、
心臓が完治して、アトピーもほぼ完治して、喘息も治まってきた、って所で今回の病気になりました。
ジジパパが全員で「かわいそうに」と甘やかすので悲劇のヒロインになってしまわない様に気をつけています。
急性ならそれでも良かったんですが慢性なので病と長く付き合う事になるので。
「私は病人だから配慮してもらって当然」となる事が怖いのもあり
あまり大袈裟に言いたくはありませんでした。
虐めを警戒し、娘がこれから先普通に生活していける事は考えましたが
今辛い娘の気持ちに沿う事をしてませんでした。
反省です。
紫斑病って内科でいいんですよね?
顔面に出来てるので多分老人性じゃなくて
コッチのタイプかとうたがってるんですが・・
病院嫌いの母を連れて行かなきゃならないと思うと頭が痛い。
顔面に出来てるので多分老人性じゃなくて
コッチのタイプかとうたがってるんですが・・
病院嫌いの母を連れて行かなきゃならないと思うと頭が痛い。
まずは内科でOKで違うなら適切科に回してくれるんじゃない
もしITPで顔面に紫斑出てるのなら相当やばいｗと思われｗ
病院嫌い・・・どころではなかろｗ ﾅﾑﾅﾑ
もしITPで顔面に紫斑出てるのなら相当やばいｗと思われｗ
病院嫌い・・・どころではなかろｗ ﾅﾑﾅﾑ
>とりあえず皮膚科へまわされた。
その時点でさいなら～
その時点でさいなら～
795 ：病弱名無しさん：2009/09/17(木) 23:26:08 ID:NasSna3nO
ていうかまず血液検査じゃないの？？
紫斑病も他に色々あるからな
受付で問診票書いてるはずだし
顔面の紫斑以外なかったんじゃない？
つうことで皮膚科疑い
怪しければまず採血されるでしょ
余程のヤブじゃなければ・・・
受付で問診票書いてるはずだし
顔面の紫斑以外なかったんじゃない？
つうことで皮膚科疑い
怪しければまず採血されるでしょ
余程のヤブじゃなければ・・・
こんなスレが有るとは知らなかった
去年の三月に会社の健康診断では12万有った血小板が9月には2万になっていた
前兆は下痢が長い事続いてたがブクブク太り何故か鼻血が頻繁に出てきた、その時は太った原因は暴飲暴食で腹水が溜まったと思い医者に見てもらい血液検査をしたら
医者が｢血小板が２万しかないから紹介状を書くから今から直ぐに日赤に行ってくれ｣と言われた
それから3ヶ月間は血液内科、消化器内科の色んな検査をしました、結局は肝臓が原因(肝硬変？)ではないかと診断された
肝臓は悪くなるか現状維持しかなく治る事は無いらしい(肝臓から細胞を取って詳しく調べても無駄だからとにかく食生活に気を付けて薬を飲めと言われた)
数値が5000の時は一週間入院して血小板を点滴しました
現在の数値は89000です、気が重い
去年の三月に会社の健康診断では12万有った血小板が9月には2万になっていた
前兆は下痢が長い事続いてたがブクブク太り何故か鼻血が頻繁に出てきた、その時は太った原因は暴飲暴食で腹水が溜まったと思い医者に見てもらい血液検査をしたら
医者が｢血小板が２万しかないから紹介状を書くから今から直ぐに日赤に行ってくれ｣と言われた
それから3ヶ月間は血液内科、消化器内科の色んな検査をしました、結局は肝臓が原因(肝硬変？)ではないかと診断された
肝臓は悪くなるか現状維持しかなく治る事は無いらしい(肝臓から細胞を取って詳しく調べても無駄だからとにかく食生活に気を付けて薬を飲めと言われた)
数値が5000の時は一週間入院して血小板を点滴しました
現在の数値は89000です、気が重い
798 ：病弱名無しさん：2009/09/21(月) 02:11:49 ID:6D64T0+YO
>>798
返信ありがとうございます
プレドニンは使用してません、現在はリーバクト、ウルソ、ネオファーゲンを飲んでます
腹に門脈圧亢進症が出来て血液検査でコリンエスラーゼが正常値より↑総ビリルビンも↑でアルブミンが↓だからバリバリに肝硬変と言っても良いと思います、わずかな光はGOTとGPTが何とか正常値内に有る事ですかね
医者は血小板が６万ぐらい有ればケガさえしなければ大丈夫と言うけど・・・いくら気を付けてもケガする時はするのに
返信ありがとうございます
プレドニンは使用してません、現在はリーバクト、ウルソ、ネオファーゲンを飲んでます
腹に門脈圧亢進症が出来て血液検査でコリンエスラーゼが正常値より↑総ビリルビンも↑でアルブミンが↓だからバリバリに肝硬変と言っても良いと思います、わずかな光はGOTとGPTが何とか正常値内に有る事ですかね
医者は血小板が６万ぐらい有ればケガさえしなければ大丈夫と言うけど・・・いくら気を付けてもケガする時はするのに
8万９千で気が重いって言ってたら
ここの低空飛行組を敵に回すことになるよｗ
３万で交通事故にあったらお終いって医者は言ってたから
その値維持出来てるのならあまり神経質にならないほうが
血小板の為にはいいよな
肝硬変てそれなりの年齢ですか？
ここの低空飛行組を敵に回すことになるよｗ
３万で交通事故にあったらお終いって医者は言ってたから
その値維持出来てるのならあまり神経質にならないほうが
血小板の為にはいいよな
肝硬変てそれなりの年齢ですか？
>>800
年齢は44です、確かに89000も有れば一安心ですが又突発的に血小板が低くなるのではないかと怖いです
本当に原因が分からないのは怖いですね
それと血小板を増やす薬や食べ物は無いと医者に言われた時は世の中には余り知られてない難病？て有るんだなと思いました
年齢は44です、確かに89000も有れば一安心ですが又突発的に血小板が低くなるのではないかと怖いです
本当に原因が分からないのは怖いですね
それと血小板を増やす薬や食べ物は無いと医者に言われた時は世の中には余り知られてない難病？て有るんだなと思いました
802 ：病弱名無しさん：2009/09/21(月) 15:55:44 ID:6D64T0+YO
>801
まぁとりあえずステロイド飲まずに８万あるなら前向きに考えてもいーんじゃないの。
たとえ下がっても血小板の値だけなら、大きなけがしなきゃいいわけで。
まぁけがした時はその時はその時で諦めるだけだねｗｗ
まぁとりあえずステロイド飲まずに８万あるなら前向きに考えてもいーんじゃないの。
たとえ下がっても血小板の値だけなら、大きなけがしなきゃいいわけで。
まぁけがした時はその時はその時で諦めるだけだねｗｗ
先日はありがとうございました。
幸い学校での虐めも無く、無事過ごせています。
先週末の検査で５万２千に回復していました。
主治医曰く
「日によって変動が大きいですね。多分グラフにすると波の様な形で毎日移行しているんでしょう」との事。
５万有ったので紫斑も治まっていましたが
５連休で日に日に黒ずんできて今朝は歯茎からかなり出血していました。
又数値が下がってるんでしょうが、波の様なら又明日か明後日には上がって来るだろうと
目先の事で余り喜んだり落ち込んだりするのをやめました。
幸い学校での虐めも無く、無事過ごせています。
先週末の検査で５万２千に回復していました。
主治医曰く
「日によって変動が大きいですね。多分グラフにすると波の様な形で毎日移行しているんでしょう」との事。
５万有ったので紫斑も治まっていましたが
５連休で日に日に黒ずんできて今朝は歯茎からかなり出血していました。
又数値が下がってるんでしょうが、波の様なら又明日か明後日には上がって来るだろうと
目先の事で余り喜んだり落ち込んだりするのをやめました。
804 ：病弱名無しさん：2009/09/29(火) 00:28:39 ID:UKFuirOvO
某ITPブログがなんかすごく暗いことになってたｗ
世の中には折れやすい人もいるんだね。
15mgは人生投げるほど多い量じゃないと思うのは自分だけか。悲劇のヒロインじゃないんだから…
世の中には折れやすい人もいるんだね。
15mgは人生投げるほど多い量じゃないと思うのは自分だけか。悲劇のヒロインじゃないんだから…
この病気って血液検査のどの項目で
判別できますかね？
判別できますかね？
3週間ぶりのレスです。
退院が決まったので、経過を報告しておきます。
ネオーラル服用開始からの1週間は>>782の通りですが、
2週目～3週目はプレ40mgで8万→12万→15万と順調に増えました。
4週目に当たる先週からプレ30mgに減らし、月曜14万→木曜10万→昨日9万と
少し下がってきていますが昨日退院許可が出ました。
昨日は念のため眼科で白内障、緑内障の検査をしてきましたが、
こちらも問題ありませんでした。
次の外来での検査は3週間後ですが、それまでは30mgのまま経過を診ていきます。
また何か変化があれば報告します。
今日からリーグ優勝に向け、9試合の観戦予定を組んでますが、
退院がそれに間に合って良かったｗ
退院が決まったので、経過を報告しておきます。
ネオーラル服用開始からの1週間は>>782の通りですが、
2週目～3週目はプレ40mgで8万→12万→15万と順調に増えました。
4週目に当たる先週からプレ30mgに減らし、月曜14万→木曜10万→昨日9万と
少し下がってきていますが昨日退院許可が出ました。
昨日は念のため眼科で白内障、緑内障の検査をしてきましたが、
こちらも問題ありませんでした。
次の外来での検査は3週間後ですが、それまでは30mgのまま経過を診ていきます。
また何か変化があれば報告します。
今日からリーグ優勝に向け、9試合の観戦予定を組んでますが、
退院がそれに間に合って良かったｗ
808 ：病弱名無しさん：2009/09/29(火) 21:49:03 ID:2kdrTA2K0
はじめましてこんばんは 会社の成人病検診で血小板が
7万5千で3ヶ月後に経過観察となりました。バリバリの体力仕事で
重いものを担いだりあちこちぶつけるんですが、腕に痣ができてから
なかなか治りません。5連休の時に少し治りかけたのですがまた元に・・・。
足にも痣が出来てきました。診断された訳じゃないけど、3か月後の検診
までまつべきなのでしょうか。
7万5千で3ヶ月後に経過観察となりました。バリバリの体力仕事で
重いものを担いだりあちこちぶつけるんですが、腕に痣ができてから
なかなか治りません。5連休の時に少し治りかけたのですがまた元に・・・。
足にも痣が出来てきました。診断された訳じゃないけど、3か月後の検診
までまつべきなのでしょうか。
809 ：病弱名無しさん：2009/09/29(火) 22:43:59 ID:F7zJuY9E0
>>808
人によると思うのですが娘は４万あれば余り痣は出来ませんし、出来ても結構簡単に治ります。
やはり３万を切ると黒ずみやすく治りにくくなります。
なので娘で考えると今の808さんの状態はかなり悪いです。
今日の検査で７万２千に回復していましたが、その数値では痣は殆どありませんでした。
私も早急な検査をお薦めします。
人によると思うのですが娘は４万あれば余り痣は出来ませんし、出来ても結構簡単に治ります。
やはり３万を切ると黒ずみやすく治りにくくなります。
なので娘で考えると今の808さんの状態はかなり悪いです。
今日の検査で７万２千に回復していましたが、その数値では痣は殆どありませんでした。
私も早急な検査をお薦めします。
811 ：病弱名無しさん：2009/09/30(水) 05:07:53 ID:8dCDkjLV0
>>809-810 さま
お返事ありがとうございます。
仕事上痣は仕方のないものだと思っていたので、健康診断の結果を
知るまではあまり気にしてませんでした。
時間を見つけて会社に話して検査してみます。
ありがとうございました。
お返事ありがとうございます。
仕事上痣は仕方のないものだと思っていたので、健康診断の結果を
知るまではあまり気にしてませんでした。
時間を見つけて会社に話して検査してみます。
ありがとうございました。
>>811
出来れば早急に検査して下さい。
ITPに書き込んでるって事は貧血など無かったのでしょうか？
うちはITPの治療を始める前に骨髄穿刺をしました。
白血病・再生不良性貧血かITPかをそれで判断しました。
もしかしてより恐ろしい病気の可能性も有りますから・・・
出来れば早急に検査して下さい。
ITPに書き込んでるって事は貧血など無かったのでしょうか？
うちはITPの治療を始める前に骨髄穿刺をしました。
白血病・再生不良性貧血かITPかをそれで判断しました。
もしかしてより恐ろしい病気の可能性も有りますから・・・
>>812
で、どんな情報がほしいのさ？
>>778をスルーしてるあんたが今頃
「自分は～な情報求めてます」と書けばいいだけのことを
あんたのｽﾄﾗｲｸｿﾞｰﾝから外れてて「役立たない」のならそれこそスルーすればいいだけの事
私は役に立たないなんて思わなかった
同じITP患者をそれぞれがそう捉えているのがわかってよかった
乗りがはじけちゃってはいるけれど
延々とやってたわけでなし
それに某ﾌﾞﾛｸﾞの存在を知ってあれから自分にとっての情報収集している人も
いるかも知れない？し
おそらくまた某ﾌﾞﾛｸﾞネタが出たから出ずにはいられなかったのだろうけれど
それこそ何も書き込めなくなっちゃうよ
みんなそうやって自分に必要のないのはスルーしているはずだし
それこそ２ちゃんにあんたが来るなの話になる>>777みたく
で、どんな情報がほしいのさ？
>>778をスルーしてるあんたが今頃
「自分は～な情報求めてます」と書けばいいだけのことを
あんたのｽﾄﾗｲｸｿﾞｰﾝから外れてて「役立たない」のならそれこそスルーすればいいだけの事
私は役に立たないなんて思わなかった
同じITP患者をそれぞれがそう捉えているのがわかってよかった
乗りがはじけちゃってはいるけれど
延々とやってたわけでなし
それに某ﾌﾞﾛｸﾞの存在を知ってあれから自分にとっての情報収集している人も
いるかも知れない？し
おそらくまた某ﾌﾞﾛｸﾞネタが出たから出ずにはいられなかったのだろうけれど
それこそ何も書き込めなくなっちゃうよ
みんなそうやって自分に必要のないのはスルーしているはずだし
それこそ２ちゃんにあんたが来るなの話になる>>777みたく
>>797ですが
８月の血液検査は89000だったけど９月の検査では81000になってました
このスレの方々からしたら大した数値では無いけどこのまま下がっていったら怖いです
10月の診察が一週間ズレたから1日３回飲むリーバクトとウルソとネオファーゲンを２回にしてる事が原因なら良いんだけど
８月の血液検査は89000だったけど９月の検査では81000になってました
このスレの方々からしたら大した数値では無いけどこのまま下がっていったら怖いです
10月の診察が一週間ズレたから1日３回飲むリーバクトとウルソとネオファーゲンを２回にしてる事が原因なら良いんだけど
家族がITPです。
このところ病院の検査の結果もあまり良くなく、
（11000位）
他にも色々あって最近ひどく落ち込んでしまっています。
心療内科などに行って、相談した方がいいかなと
考えているのですが、この病気で坑鬱剤などを服用しても
大丈夫なのか心配しています。
ちなみにプレドニンを10年近く飲んでいましたが、
数値が上がらないので、現在は飲んでいません。
病気自体ももちろん心配ですが、
精神面でどうサポートしていいか悩みます・・・
このところ病院の検査の結果もあまり良くなく、
（11000位）
他にも色々あって最近ひどく落ち込んでしまっています。
心療内科などに行って、相談した方がいいかなと
考えているのですが、この病気で坑鬱剤などを服用しても
大丈夫なのか心配しています。
ちなみにプレドニンを10年近く飲んでいましたが、
数値が上がらないので、現在は飲んでいません。
病気自体ももちろん心配ですが、
精神面でどうサポートしていいか悩みます・・・
>>818
脾臓の摘出手術はしましたか？
脾臓の摘出手術はしましたか？
>>819
摘脾はしていません。
高齢（親）なので、摘脾によって良くなる
可能性は若い人よりも低めと聞いたので
このまま低い数値でもなんとか維持できればと
思っているのですが…。
１０数年この病気と向き合ってきましたが、
今までにない精神状態です。
なんとかしてあげたいです。
でも家族の励ましだけでは足りないところまで
来ているのかもしれません。
摘脾はしていません。
高齢（親）なので、摘脾によって良くなる
可能性は若い人よりも低めと聞いたので
このまま低い数値でもなんとか維持できればと
思っているのですが…。
１０数年この病気と向き合ってきましたが、
今までにない精神状態です。
なんとかしてあげたいです。
でも家族の励ましだけでは足りないところまで
来ているのかもしれません。
上げるよ。
822 ：病弱名無しさん：2009/10/09(金) 17:06:50 ID:63VH9ZtSO
823 ：病弱名無しさん：2009/10/09(金) 23:23:24 ID:N4EvPXKX0
ほんとだwww
娘は今５年生、昨日一本残っていた乳歯が抜けました。
中々血が止まらず焦りました。
初潮は未だなんですが、友達も半数はもう来ていますので、娘もそろそろだと思います。
歯であれだけ出血するのだから、生理も普通の子よりも大変だとは聞いていますが
考えるととても気が重いです。
女性の方に質問です。
やはり状態の悪い時は出血の量が増えますか？
情けなくも色々心配してはオロオロしてしまいます。
中々血が止まらず焦りました。
初潮は未だなんですが、友達も半数はもう来ていますので、娘もそろそろだと思います。
歯であれだけ出血するのだから、生理も普通の子よりも大変だとは聞いていますが
考えるととても気が重いです。
女性の方に質問です。
やはり状態の悪い時は出血の量が増えますか？
情けなくも色々心配してはオロオロしてしまいます。
>>824
あくまでも私の場合、ですが出血量については血小板数値よりも貧血症状の有無によるところが大きいです。
ＩＴＰ発病よりも初潮の方が先でしたが、学生のうちは出血量は「やや多い」くらいで
それよりも生理がだらだら長い日数続くのと周期が不安定になるのとが鬱でした。
あくまでも私の場合、ですが出血量については血小板数値よりも貧血症状の有無によるところが大きいです。
ＩＴＰ発病よりも初潮の方が先でしたが、学生のうちは出血量は「やや多い」くらいで
それよりも生理がだらだら長い日数続くのと周期が不安定になるのとが鬱でした。
826 ：病弱名無しさん：2009/10/13(火) 07:28:59 ID:W/98ALfcO
>>824
私の場合は血小板が１万前後の低い状態でも、明らかに大変、とかはなく、普通の経血量より少し多いかも？ぐらいであまり変わりませんでした。やたら長引く、ということもあまり感じなかったので、違和感がなかったです。
個人差、かもしれません。
私は点状出血もでない性質なので。
私の場合は血小板が１万前後の低い状態でも、明らかに大変、とかはなく、普通の経血量より少し多いかも？ぐらいであまり変わりませんでした。やたら長引く、ということもあまり感じなかったので、違和感がなかったです。
個人差、かもしれません。
私は点状出血もでない性質なので。
>>825-826
ありがとうございます。
母である私が２日間で終わるけどもその間は量が物凄く多く、
慣れない頃は学校で何度か失敗したのを思い出し、
娘も同じ様で、且つ病気のせいでもっと酷くなると・・・と思い心配していました。
量や期間などは個人差があり、病気だからと言って病的な出血にはならない様なので
とても安心しました。
ありがとうございます。
母である私が２日間で終わるけどもその間は量が物凄く多く、
慣れない頃は学校で何度か失敗したのを思い出し、
娘も同じ様で、且つ病気のせいでもっと酷くなると・・・と思い心配していました。
量や期間などは個人差があり、病気だからと言って病的な出血にはならない様なので
とても安心しました。
何時も教えて頂いてばかりですみません。
先日歯が抜けた時の出血にビビッてしまったんですが、皆さまは歯医者はどうされてますか？
（鼻血対応の為に近所の耳鼻科に行ったら嫌がられたので）
現在減薬中なので最近は状態の悪い時は２万余りしか無いです。
近所で、とも思ったのですが、出血を考えると治療に通ってる大学病院の口腔外科が良いかな、とも思います。
でも普通の歯の治療は午前中しかやってないのでそうなると学校を休んで歯の治療に通う事に・・・
先日歯が抜けた時の出血にビビッてしまったんですが、皆さまは歯医者はどうされてますか？
（鼻血対応の為に近所の耳鼻科に行ったら嫌がられたので）
現在減薬中なので最近は状態の悪い時は２万余りしか無いです。
近所で、とも思ったのですが、出血を考えると治療に通ってる大学病院の口腔外科が良いかな、とも思います。
でも普通の歯の治療は午前中しかやってないのでそうなると学校を休んで歯の治療に通う事に・・・
>>828
普通に近所の歯医者にＩＴＰと伝えた上で通ってます。
ちなみに耳鼻科も近所にあるので同様に通ってます。特に嫌な顔をされたことはないはず（多分）。
歯医者に限りませんが、他の医療機関を受診する必要がある場合は第一に主治医に相談です。
学校休ませて受診するくらいなら近所の方がいい、と言ってＮＯと言われることはまずないでしょうが、
出血傾向の有無など、町の歯医者で受診しても問題ないレベルなのかは要確認です。
普通に近所の歯医者にＩＴＰと伝えた上で通ってます。
ちなみに耳鼻科も近所にあるので同様に通ってます。特に嫌な顔をされたことはないはず（多分）。
歯医者に限りませんが、他の医療機関を受診する必要がある場合は第一に主治医に相談です。
学校休ませて受診するくらいなら近所の方がいい、と言ってＮＯと言われることはまずないでしょうが、
出血傾向の有無など、町の歯医者で受診しても問題ないレベルなのかは要確認です。
20000くらいでわーわーゆうな！
こっちはこないだの検査で7000だったぞ。
アザ以外自覚症状ないからだけどまったくいつもどおりに仕事してるし。
定期検査にいってて、日常生活に支障なければことさらにさわがんでいいでしょうに。
こっちはこないだの検査で7000だったぞ。
アザ以外自覚症状ないからだけどまったくいつもどおりに仕事してるし。
定期検査にいってて、日常生活に支障なければことさらにさわがんでいいでしょうに。
アクセス規制厳しいな・・・
>>831のような人こそ過去ログをしっかり読むべきだと思うんだ
ついでに言うとアザ以外自覚症状ないから大丈夫って考え方はどうかと思うぞ
担当医がそう言ったのならともかく
仕事するなとは言わんが激しい衝突とかマジで気を付けろよ？
>>831のような人こそ過去ログをしっかり読むべきだと思うんだ
ついでに言うとアザ以外自覚症状ないから大丈夫って考え方はどうかと思うぞ
担当医がそう言ったのならともかく
仕事するなとは言わんが激しい衝突とかマジで気を付けろよ？
>>832
ありがとう。
自転車通勤なんだが、雨の日はぜったい乗らない事にしてる。主治医は大学病院の血液内科で、つきあいも長くて自分の状態を把握してくれているから、その医者があんまり心配しないので、大丈夫だろうな、と。
発病してから十四年になるので不安にかられる時期はすぎてしまった。
ここを見るのは数年ぶりなんだけど、当時もいたけど相変わらず過剰な心配性やら舞い上がった人やらがいるなあ、と、ちょっと落ち着け、といいたかったわけ。
ありがとう。
自転車通勤なんだが、雨の日はぜったい乗らない事にしてる。主治医は大学病院の血液内科で、つきあいも長くて自分の状態を把握してくれているから、その医者があんまり心配しないので、大丈夫だろうな、と。
発病してから十四年になるので不安にかられる時期はすぎてしまった。
ここを見るのは数年ぶりなんだけど、当時もいたけど相変わらず過剰な心配性やら舞い上がった人やらがいるなあ、と、ちょっと落ち着け、といいたかったわけ。
久し振りに検査したら27000に落ちてた。
近所の病院で検査したんだけど、ちゃんと血内ある病院に行けって言われた。
元々低かったけど更に下がってる自覚無かったからちょっとショック。27000って微妙な数値だけど。
物心ついた時にはITPで、痣のない自分の体見た事ないような感じで育ったから危機感を感じれないのかな。
小さい頃からITPの人って、ITPに適応して成長した気がする事ない？
数値の割に症状安定みたいな。
近所の病院で検査したんだけど、ちゃんと血内ある病院に行けって言われた。
元々低かったけど更に下がってる自覚無かったからちょっとショック。27000って微妙な数値だけど。
物心ついた時にはITPで、痣のない自分の体見た事ないような感じで育ったから危機感を感じれないのかな。
小さい頃からITPの人って、ITPに適応して成長した気がする事ない？
数値の割に症状安定みたいな。
835 ：病弱名無しさん：2009/11/06(金) 23:09:46 ID:iKAtTJFT0
水深只今６３４
一度浮上
一度浮上
836 ：病弱名無しさん：2009/11/07(土) 01:16:37 ID:fMDCDxMCO
６３４…。
①血小板の値？(６３４)
②プレドニンの服用量？(６３４錠/日)
③自分の名前？(６３４→ムサシ)
④それともリアルな情報？(海底からの実況中継(相当すごいｗ))
うーむ。。
こんな謎かけみたことない(_´Д｀)ノ~~
浮上中なら事態は好転気味かな？
①血小板の値？(６３４)
②プレドニンの服用量？(６３４錠/日)
③自分の名前？(６３４→ムサシ)
④それともリアルな情報？(海底からの実況中継(相当すごいｗ))
うーむ。。
こんな謎かけみたことない(_´Д｀)ノ~~
浮上中なら事態は好転気味かな？
スレの順位？が634番だったんじゃない？下がり過ぎてたから上げてくれたのかな。
838 ：病弱名無しさん：2009/11/10(火) 16:13:22 ID:SlzA6Htg0
ITPでステロイド治療や免疫抑制剤がダメで
抗がん剤治療をされている方いらっしゃいますか？
自分はピロリ菌陽性で、ステロイド治療を始めましたが
だんだん、ステロイドの効果が無くなって
脾臓摘出したものの、効果は得られず
免疫抑制剤も効果なし
次は抗がん剤治療なんですけど
なんとゆう名前の抗がん剤が主に使われますか？
自分で調べた結果、エンドキサンとゆうお薬にたどり着きましたが
他にもあれば、教えていただきたいです
副作用がどんなものかも気になっています。
お医者さんに問っても、うやむやにしか答えていただけません
副作用が仕事に差し支えるようだったら
それなりの対応ができるように
心構えや準備をしておきたいですし…
もし、抗がん剤治療を経験されている方がみえましたら
教えていただきたいと思います。
抗がん剤治療をされている方いらっしゃいますか？
自分はピロリ菌陽性で、ステロイド治療を始めましたが
だんだん、ステロイドの効果が無くなって
脾臓摘出したものの、効果は得られず
免疫抑制剤も効果なし
次は抗がん剤治療なんですけど
なんとゆう名前の抗がん剤が主に使われますか？
自分で調べた結果、エンドキサンとゆうお薬にたどり着きましたが
他にもあれば、教えていただきたいです
副作用がどんなものかも気になっています。
お医者さんに問っても、うやむやにしか答えていただけません
副作用が仕事に差し支えるようだったら
それなりの対応ができるように
心構えや準備をしておきたいですし…
もし、抗がん剤治療を経験されている方がみえましたら
教えていただきたいと思います。
839 ：病弱名無しさん：2009/11/10(火) 18:09:39 ID:ayM8WR4V0
>お医者さんに問っても、うやむやにしか答えていただけません
それ医者変えるかセカンドオピニオン受けた方がよくね？
そんないい加減な対応されてていいの？
もう一度よく話して医者選ばないと二重三重にキツイよ
これからの闘病生活
その医者とどれ位の付き合いか知らないけれども
ここで聞いてる場合じゃなくね？
それ医者変えるかセカンドオピニオン受けた方がよくね？
そんないい加減な対応されてていいの？
もう一度よく話して医者選ばないと二重三重にキツイよ
これからの闘病生活
その医者とどれ位の付き合いか知らないけれども
ここで聞いてる場合じゃなくね？
840 ：病弱名無しさん：2009/11/10(火) 18:55:50 ID:SlzA6Htg0
>839
そうですね。でも、これからの付き合いも長期的なら
お医者さんを変えようと考えようと思えるのですが。
仕事の関係で、半年後には東北の方へ転勤予定なので
病院もお医者さんも変わります。
院内の別のお医者さんに変えてもらうのも手ですが
いままで、２年近く見てもらっているので
逆に、変える方のが心配な気がします。
なので、ITP治療に使われる抗がん剤の
大体の種類と副作用の情報を自分で把握したいです
そうですね。でも、これからの付き合いも長期的なら
お医者さんを変えようと考えようと思えるのですが。
仕事の関係で、半年後には東北の方へ転勤予定なので
病院もお医者さんも変わります。
院内の別のお医者さんに変えてもらうのも手ですが
いままで、２年近く見てもらっているので
逆に、変える方のが心配な気がします。
なので、ITP治療に使われる抗がん剤の
大体の種類と副作用の情報を自分で把握したいです
842 ：病弱名無しさん：2009/11/11(水) 00:39:48 ID:xPhz0UPFO
>833は落ち着いてるように見えるけれども～。
でも、>833も>841も相当数値低迷だね。
なかなか難しいだろうけど、これから状態が好転するのを願うばかりだよ。
でも、>833も>841も相当数値低迷だね。
なかなか難しいだろうけど、これから状態が好転するのを願うばかりだよ。
低空飛行組が元気でいることは他の人もきっと励まされてるよ
大事にしてちょ
大事にしてちょ
844 ：病弱名無しさん：2009/11/13(金) 15:29:09 ID:G6q6o28lO
質問をさせてください。
今度ピロリ菌の呼気検査をする事になりました。
ITPでの検査、除菌は保険対象外と言う事は実費ですよね？
各病院で違うとは思いますが、大体の費用は幾ら位になるんでしょうか。
特定疾患の申請はしていないので、国保で3割負担です。
今度ピロリ菌の呼気検査をする事になりました。
ITPでの検査、除菌は保険対象外と言う事は実費ですよね？
各病院で違うとは思いますが、大体の費用は幾ら位になるんでしょうか。
特定疾患の申請はしていないので、国保で3割負担です。
>>844
私は陰性だったので一回分の検査費用についてだけ。
3500円（5年前）でした。
陽性で治療が必要な人は検査料が二回分（治療前＋治療後の確認）と、
治療薬が保険適用の人で3000～5000円程度とあったので、
100％自己負担でも、全部で25000円までといったところなのではないでしょうか。
お書きになっているように、
保険適用外の医療費については病院によってずいぶん差があるようですので、
何件か問い合わせをされたほうが良いかも知れませんね。
私は陰性だったので一回分の検査費用についてだけ。
3500円（5年前）でした。
陽性で治療が必要な人は検査料が二回分（治療前＋治療後の確認）と、
治療薬が保険適用の人で3000～5000円程度とあったので、
100％自己負担でも、全部で25000円までといったところなのではないでしょうか。
お書きになっているように、
保険適用外の医療費については病院によってずいぶん差があるようですので、
何件か問い合わせをされたほうが良いかも知れませんね。
846 ：844：2009/11/14(土) 16:44:52 ID:b1xS0c5MO
847 ：病弱名無しさん：2009/12/02(水) 03:07:39 ID:zFG3EHzJO
一度上げます
848 ：病弱名無しさん：2009/12/02(水) 15:24:17 ID:I9Y1V5hs0
みなさんのPLT数値も上がりますように
849 ：病弱名無しさん：2009/12/07(月) 07:42:25 ID:dAdXVEBtO
そうだね～
すみません、少し気になることがあり。
自分は3～6万なのですけれど結果が悪かった時も痣などができたことは一度もありません。
それは構わないのですがこの病気って遺伝性ではありませんよね？実は父親もITPと診断されています。これって。。。？
ただの偶然なのかな。
このことは主治医には伝えていません。
自分は3～6万なのですけれど結果が悪かった時も痣などができたことは一度もありません。
それは構わないのですがこの病気って遺伝性ではありませんよね？実は父親もITPと診断されています。これって。。。？
ただの偶然なのかな。
このことは主治医には伝えていません。
851 ：病弱名無しさん：2009/12/14(月) 23:02:05 ID:+qo9ubnkO
一応遺伝性はないと言われていますよね。
でも、兄弟や親子でITPと言う方も確かにいらっしゃるようです。
私の個人的な考えですが、癌の多い家系、心臓病が多い家系等があるように
ITPや自己免疫疾患が多く出る家系があってもおかしくないんじゃないかと思います。
でも、兄弟や親子でITPと言う方も確かにいらっしゃるようです。
私の個人的な考えですが、癌の多い家系、心臓病が多い家系等があるように
ITPや自己免疫疾患が多く出る家系があってもおかしくないんじゃないかと思います。
852 ：病弱名無しさん：2009/12/15(火) 12:15:34 ID:E599vMMI0
853 ：病弱名無しさん：2009/12/18(金) 12:47:20 ID:STuGNfqjO
>>844で質問させていただいた者です。
ピロリ菌検査をしてきました。保険適用で、結果は陰性でした。
風邪をひいたのが影響したのかPLTが1.9に下がってしまいました。
プレドニンを再開しようかとなりましたが、もう少し様子を見てからにしてもらいました。
私は頭痛持ちで、辛い時はついイヴを飲んでしまうんですが、ITPで頭痛持ちの方は
鎮痛剤は病院で処方された物を使っていますか？
ピロリ菌検査をしてきました。保険適用で、結果は陰性でした。
風邪をひいたのが影響したのかPLTが1.9に下がってしまいました。
プレドニンを再開しようかとなりましたが、もう少し様子を見てからにしてもらいました。
私は頭痛持ちで、辛い時はついイヴを飲んでしまうんですが、ITPで頭痛持ちの方は
鎮痛剤は病院で処方された物を使っていますか？
>>853
うちの主治医は鎮痛剤や解熱剤はおろか、
一般内科で処方される風邪薬にも
解熱剤や鎮痛剤が含まれているので
風邪薬さえも飲むなと言われます。
理由としてはITP患者が鎮痛、下熱効果のあるものを摂取すると
脳内出血を起こす危険があるからということです。
当然PLTが低ければ低いほど、その危険性は高まるので
市販薬を飲むにしろ、処方されたものを飲むにしろ、
主治医にきちんと指示を仰いだ方がいいと思いますよ。
うちの主治医は鎮痛剤や解熱剤はおろか、
一般内科で処方される風邪薬にも
解熱剤や鎮痛剤が含まれているので
風邪薬さえも飲むなと言われます。
理由としてはITP患者が鎮痛、下熱効果のあるものを摂取すると
脳内出血を起こす危険があるからということです。
当然PLTが低ければ低いほど、その危険性は高まるので
市販薬を飲むにしろ、処方されたものを飲むにしろ、
主治医にきちんと指示を仰いだ方がいいと思いますよ。
バファリン飲んじゃいけないってのはよく聞くなあ。
いまちょっと確認してみたらアスピリンがいけないんだね、
抗血小板作用があるとかで。
いまちょっと確認してみたらアスピリンがいけないんだね、
抗血小板作用があるとかで。
856 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 00:57:46 ID:+NWlkI0hO
風邪ひいたら風邪薬でいいから、みたいなこと言われてるんで、イヴのんでるよー(´∀｀)エスタック･イヴとか(´∀｀)
最初のうちは少し風邪ひいただけでも心配で病院行ってたけど、仕事してるとそうそう行ってられないしね。
一応医者からもオッケーでてたとオモ。
バファリンは、アスピリン入ってるの？
最初のうちは少し風邪ひいただけでも心配で病院行ってたけど、仕事してるとそうそう行ってられないしね。
一応医者からもオッケーでてたとオモ。
バファリンは、アスピリン入ってるの？
857 ：病弱名無しさん：2009/12/19(土) 11:10:49 ID:5DqRJotwO
>>853です。
先生によって意見がこんなに違うんですね。
自分もアスピリンじゃなければ大丈夫かなと思っていたし、手軽なので市販薬を使って
いましたが、やはり一度先生にキチンと相談してみたほうがいいですね。
先生によって意見がこんなに違うんですね。
自分もアスピリンじゃなければ大丈夫かなと思っていたし、手軽なので市販薬を使って
いましたが、やはり一度先生にキチンと相談してみたほうがいいですね。
858 ：病弱名無しさん：2009/12/21(月) 23:48:21 ID:fnOvZ/mtO
私は風邪引いたとき医師からＰＬを処方してもらいましたよ☆
私の主治医は膠原病科の先生ですが…（笑）
私の主治医は膠原病科の先生ですが…（笑）
ＰＬはアセトアミノフェンだから大丈夫
私はボルタレンもらうが。
私はボルタレンもらうが。
現在プレ5mmでだいたい3万位で推移しています。
先週予防注射が間に合わないで新型インフルに感染しました。
感染中にホームドクターが採血をしてくれた所1.5万でした。
インフルは物凄く軽く済んで出血症状も現れて居ないのでITPの主治医に連絡の上で
自宅療養で様子を見ました。
それから６日経って昨日採血しましたらなんと11.4万！！！
ビックリ驚きの価です。
主治医曰くインフルが壊した血小板を必死になって体が再生している状態で
人によってはこのまま高値が続き断薬出来る事もあるそうです。
減薬するなら今がチャンスだとも言われました。
主治医はITPはインフルに絶対に感染しちゃ駄目って常ずね言っていたのですが
こんな事なら感染した方が良いのでは？とも思ってしまいます。
人によって違うんでしょうか？
私がたまたま運が良かっただけ？
先週予防注射が間に合わないで新型インフルに感染しました。
感染中にホームドクターが採血をしてくれた所1.5万でした。
インフルは物凄く軽く済んで出血症状も現れて居ないのでITPの主治医に連絡の上で
自宅療養で様子を見ました。
それから６日経って昨日採血しましたらなんと11.4万！！！
ビックリ驚きの価です。
主治医曰くインフルが壊した血小板を必死になって体が再生している状態で
人によってはこのまま高値が続き断薬出来る事もあるそうです。
減薬するなら今がチャンスだとも言われました。
主治医はITPはインフルに絶対に感染しちゃ駄目って常ずね言っていたのですが
こんな事なら感染した方が良いのでは？とも思ってしまいます。
人によって違うんでしょうか？
私がたまたま運が良かっただけ？
私も風邪ひいたときはPLT値が上がる。あと生理のときも。
たぶんどちらも、
＞血小板を必死になって体が再生している状態
ってことなんでしょう。
しかしあくまで一時的なものなので、減薬という話になったことはない。
そういうこともあるのかと>>860を読んでいまちょっとびっくりしてる。
主治医の方は当然専門医で多くのITP患者を診てらっしゃるんですよね？
その方がそう仰って、その方の管理下でするならいいんじゃないかと＞減薬
薬は減らせるに越したことはないのだし。
たぶんどちらも、
＞血小板を必死になって体が再生している状態
ってことなんでしょう。
しかしあくまで一時的なものなので、減薬という話になったことはない。
そういうこともあるのかと>>860を読んでいまちょっとびっくりしてる。
主治医の方は当然専門医で多くのITP患者を診てらっしゃるんですよね？
その方がそう仰って、その方の管理下でするならいいんじゃないかと＞減薬
薬は減らせるに越したことはないのだし。
862 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 21:40:42 ID:50aVabqZO
血小板が多すぎて困った人いませんかm(__)m？ちなみに私は不育症になりました(*_*)
>>862
このスレでその質問てなんなの？
このスレでその質問てなんなの？
864 ：病弱名無しさん：2009/12/25(金) 23:26:34 ID:gglkE0USO
採血した後の一週間は針を射した場所が薄紫になる気が重い
866 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 14:32:30 ID:Aj7rqX0A0
PLTにもよるけれど
看護師さんとかの腕にもよるよね
下手な人だと毒々しい痕しばらく残る
上手い人は刺した針の痕だけしか残らない
１回だけしか当たらなかったけどその人すごく上手くて
血管細いところも難なく見事に針の小さな痕だけで
流石、プロだなぁと感心した
逆に怖かったのは針がズボッと入り過ぎて誤魔化しながら引き戻された時ｗ
必ず採血の際は腕から目は離しませーーーん
採血室で時々腕から目を背ける人見かけるけれど
針が苦手なんだろうけど
オイラにはそっちの方が怖い
看護師さんとかの腕にもよるよね
下手な人だと毒々しい痕しばらく残る
上手い人は刺した針の痕だけしか残らない
１回だけしか当たらなかったけどその人すごく上手くて
血管細いところも難なく見事に針の小さな痕だけで
流石、プロだなぁと感心した
逆に怖かったのは針がズボッと入り過ぎて誤魔化しながら引き戻された時ｗ
必ず採血の際は腕から目は離しませーーーん
採血室で時々腕から目を背ける人見かけるけれど
針が苦手なんだろうけど
オイラにはそっちの方が怖い
867 ：病弱名無しさん：2009/12/27(日) 14:38:29 ID:Aj7rqX0A0
↑sage忘れ
たまにはageとくｗ
たまにはageとくｗ
あれね、主治医に教わったんだけど、
針抜き終わったら即、ピンポイントで強く圧迫して止血するんだよ。
そのまま5分くらい押さえて置けば大丈夫。
服装整えたり荷物持ったりするより、とにかく、即、圧迫止血。
点滴みたいに針刺しっぱなしの場合は別だけど、
ちょっと採血したくらいで皮下出血の跡が大きく残るっていう人は、
針抜いた後に、絆創膏貼っただけで放置してるとか、
押さえ方が足りない（ゆるい）からなんだよ。
さすがにPLT値1万切ると5分くらいでは止まらないwけど、
続けて押さえておけばいずれ止まって、
針跡以外に皮下出血が拡がってしまうようなことはない。
針抜き終わったら即、ピンポイントで強く圧迫して止血するんだよ。
そのまま5分くらい押さえて置けば大丈夫。
服装整えたり荷物持ったりするより、とにかく、即、圧迫止血。
点滴みたいに針刺しっぱなしの場合は別だけど、
ちょっと採血したくらいで皮下出血の跡が大きく残るっていう人は、
針抜いた後に、絆創膏貼っただけで放置してるとか、
押さえ方が足りない（ゆるい）からなんだよ。
さすがにPLT値1万切ると5分くらいでは止まらないwけど、
続けて押さえておけばいずれ止まって、
針跡以外に皮下出血が拡がってしまうようなことはない。
869 ： 【だん吉】 【1336円】 ：2010/01/01(金) 22:42:48 ID:do37Z3kF0
昨年末、PLT２０００だったけど、5日にプレの結果
がでる体重1キロに対して０．５のプレで一週間でどれくらい
効くのかなぁ？
とりあえず、占ってみる
がでる体重1キロに対して０．５のプレで一週間でどれくらい
効くのかなぁ？
とりあえず、占ってみる
>>869
PLT２０００って入院レベルの相当やばい数値だと思うんですが
プレ投与だけで大丈夫なんでしょうか？
2000しかなかったら、グロブリン投与で
一時的にでもPLT上げないと、キケンな気がするんですが。
PLT２０００って入院レベルの相当やばい数値だと思うんですが
プレ投与だけで大丈夫なんでしょうか？
2000しかなかったら、グロブリン投与で
一時的にでもPLT上げないと、キケンな気がするんですが。
>>870
とりあえず、年末なのもあって
自宅療養にしてもらえました
大き目の病院でベテランな感じの先生だったので
出血傾向がなければまあ、大丈夫のようです。
私の場合、赤ちゃんのころからで、体も無い状態に
ある程度慣れているようです。
でも、怖いので、この年末年始コンビニしか外出できません
はぁ、福袋欲しかったなぁ
ダン吉って一体・・・
とりあえず、年末なのもあって
自宅療養にしてもらえました
大き目の病院でベテランな感じの先生だったので
出血傾向がなければまあ、大丈夫のようです。
私の場合、赤ちゃんのころからで、体も無い状態に
ある程度慣れているようです。
でも、怖いので、この年末年始コンビニしか外出できません
はぁ、福袋欲しかったなぁ
ダン吉って一体・・・
>>871さんの結果はどうだったかな？
おみくじのほうは大吉が出てるけど。
赤ちゃんのころからITPなのか。親御さんもご本人も大変だね。
ずっと服薬してこられたのかな？摘脾のご経験は？
よかったらまたいろいろ聞かせてください。
おみくじのほうは大吉が出てるけど。
赤ちゃんのころからITPなのか。親御さんもご本人も大変だね。
ずっと服薬してこられたのかな？摘脾のご経験は？
よかったらまたいろいろ聞かせてください。
874 ：病弱名無しさん：2010/01/28(木) 03:07:53 ID:3byS0l1ZO
age
875 ：病弱名無しさん：2010/01/30(土) 10:17:31 ID:AQ2RIkER0
先日ＩＴＰと診断されました。
以前から、鉄欠乏貧血で鉄剤服用中のところ、ある日突然血小板３万台に。
半年ほど３万～４万キープで経過みていましたが、
こないだの検査で２万５千に↓
ヘリコバクターピロリ（－）
血小板表面抗体ＩｇＧは４０
プレドニン３０ｍｇ開始になりました。
飲み始めてまもないので副作用なんかはあまり感じないのですが、
手足が温かくなったような気がします。
冷え性な私としてはうれしい効果でした。
しかし、同時にここ７年くらい落ち着いていた甲状腺機能亢進症の数値が急激に↑↑
身体全体の免疫機能が狂ってしまっているのかな～
とりあえず来週甲状腺内科と血液内科行ってきます。
インフルエンザはやや下火のようですが、
ノロウイルス流行っていますので皆さんご自愛下さい。
以前から、鉄欠乏貧血で鉄剤服用中のところ、ある日突然血小板３万台に。
半年ほど３万～４万キープで経過みていましたが、
こないだの検査で２万５千に↓
ヘリコバクターピロリ（－）
血小板表面抗体ＩｇＧは４０
プレドニン３０ｍｇ開始になりました。
飲み始めてまもないので副作用なんかはあまり感じないのですが、
手足が温かくなったような気がします。
冷え性な私としてはうれしい効果でした。
しかし、同時にここ７年くらい落ち着いていた甲状腺機能亢進症の数値が急激に↑↑
身体全体の免疫機能が狂ってしまっているのかな～
とりあえず来週甲状腺内科と血液内科行ってきます。
インフルエンザはやや下火のようですが、
ノロウイルス流行っていますので皆さんご自愛下さい。
この間コードブルーを見ていて、ふと思ったんだけど
例えば災害時なんかで多数の負傷者が発生した場合、
重度のケガ人が最優先されるのはもちろんだけど
特定疾患や原疾患を持っている人も、
インフルワクチンの最優先枠に入るくらいだから
当然優先されると思うんだけど、その場合疾患がある事を
申告しなければないわけだけど、意識があって自己申告出来る状態ならともかく
意識がなかったり、言葉が話せる状態じゃなかった場合、
どうやって自分がITP患者である事を示せばいいのか、と気になった。
臓器移植を希望をする人が、常に携帯できるドナーカードを持つみたいに
ITP患者も常に携帯出来るような、クレカみたいにお財布にそのまま入れて置けるような
ITP専用のIDカードみたいなものがあったらいいのにな、と思った。
実際みなさんは万が一の時に備えて、ITP患者である事を示せるような物を
常に携帯されていますか？
例えば災害時なんかで多数の負傷者が発生した場合、
重度のケガ人が最優先されるのはもちろんだけど
特定疾患や原疾患を持っている人も、
インフルワクチンの最優先枠に入るくらいだから
当然優先されると思うんだけど、その場合疾患がある事を
申告しなければないわけだけど、意識があって自己申告出来る状態ならともかく
意識がなかったり、言葉が話せる状態じゃなかった場合、
どうやって自分がITP患者である事を示せばいいのか、と気になった。
臓器移植を希望をする人が、常に携帯できるドナーカードを持つみたいに
ITP患者も常に携帯出来るような、クレカみたいにお財布にそのまま入れて置けるような
ITP専用のIDカードみたいなものがあったらいいのにな、と思った。
実際みなさんは万が一の時に備えて、ITP患者である事を示せるような物を
常に携帯されていますか？
自分も考えた事あるけど、実際にはとくになにもしてないな。
そういった物を携帯するとしたら、財布にいれるカードタイプだと災害や大規模な事故なら
財布、カバンなんかは吹っ飛んで誰のだかわからない事もありそうだよね。
迷子札みたいに首から下げるのがいいのかな。
住所、氏名、連絡先、病名、通院してる病院と担当医師名を記載してぶら下げるみたいな。
アクセサリーと間違えられない様に、わかりやすいデザインじゃないとダメだよね。
万が一を考えたらしたほうがいいのかもしれないね。
救助にあたる方達もスムーズに作業が進むかもしれないし。
そういった物を携帯するとしたら、財布にいれるカードタイプだと災害や大規模な事故なら
財布、カバンなんかは吹っ飛んで誰のだかわからない事もありそうだよね。
迷子札みたいに首から下げるのがいいのかな。
住所、氏名、連絡先、病名、通院してる病院と担当医師名を記載してぶら下げるみたいな。
アクセサリーと間違えられない様に、わかりやすいデザインじゃないとダメだよね。
万が一を考えたらしたほうがいいのかもしれないね。
救助にあたる方達もスムーズに作業が進むかもしれないし。
とりあえず特定疾患の受給者証と保険証のコピーは財布に入れてる。
免許証も一緒に入ってるから、顔写真＋名前で照合してもらえるかなと思って。
それ以上の備えはとくにしていない。
正直、病歴が長くなるにつれ危機感失ってるかも。
免許証も一緒に入ってるから、顔写真＋名前で照合してもらえるかなと思って。
それ以上の備えはとくにしていない。
正直、病歴が長くなるにつれ危機感失ってるかも。
ITP発症から15年で、その間6年プレドニン投与してたんだけど最近憂鬱感がひどい
鉄欠乏のせいかもしれないけど、プレドも関係あるのかな
飲んでたのは9年くらい前なのに・・・
鉄欠乏のせいかもしれないけど、プレドも関係あるのかな
飲んでたのは9年くらい前なのに・・・
こんなスレあったんですね。
本日検査：血小板４０００
漢方・ステロイド・碑摘・ピロリ効かず。
明日から１ヶ月間、免疫抑制剤飲みます。
ちょっとでも上がりますように。
本日検査：血小板４０００
漢方・ステロイド・碑摘・ピロリ効かず。
明日から１ヶ月間、免疫抑制剤飲みます。
ちょっとでも上がりますように。
881 ：病弱名無しさん：2010/03/04(木) 00:21:01 ID:iuCzA2Vq0
私も以前プレを飲んでて、今は飲んでないけど、
いまだに興奮しやすい気がします。
治験に参加してて、プレは切ることができました。
いまだに興奮しやすい気がします。
治験に参加してて、プレは切ることができました。
882 ：病弱名無しさん：2010/03/04(木) 22:21:22 ID:76XbNBGv0
883 ：病弱名無しさん：2010/03/08(月) 08:35:23 ID:F1XWpQAZO
>>739
（ ( (. ）
. -‐ ） ‐- .
.´,.::::;;:... . . _ `.
i ヾ:;_´・ω・`_,.ン|
l ￣￣...:;:彡|
} . . ...::::;:;;;;;彡{ みなさん、お茶に入りましたよ・・。
ｉ . . ...:::;;;;;彡|
} . .....:::;::;:;;;;彡{
!, . .:.::;:;;;彡j:::::::::::::::.......
ト , . ....,:;:;:=:彳:::::::::::::::::::::::::::..
ヽ、.. .......::::;;;ジ.::::::::::::::::::::::
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ト , . ....,:;:;:=:彳:::::::::::::::::::::::::::..
ヽ、.. .......::::;;;ジ.::::::::::::::::::::::
ニューフェイスであとから読んでか？
古株だったらよっぽど執念深くて怨念の世界？
相当病んでるよ～♪
引くーーーーー
その内面～♪
古株だったらよっぽど執念深くて怨念の世界？
相当病んでるよ～♪
引くーーーーー
その内面～♪
885 ：病弱名無しさん：2010/03/10(水) 23:16:50 ID:Ho2IZmbo0
治験薬は５～２０万のあいだになるようにして、投与されます。
私は効果ありましたよ。
私は効果ありましたよ。
慢性と急性では、幼児なら、8：2＝急性:慢性なのに対し、
大人なら、2：8＝急性:慢性で逆転する。
たぶん、大人なら掛からないレベルの事が、幼児には急性となって現れるのでしょうね。
つまり、幼児期は急性にかかる人の分、ITPになる確率が大人の５倍多い？
仮定の話ですけどね。
娘が、PLT値 1000しかなくて即入院し、免疫グロブリン１４本 静注して、一応退院してきました。
急性であることを願って。
大人なら、2：8＝急性:慢性で逆転する。
たぶん、大人なら掛からないレベルの事が、幼児には急性となって現れるのでしょうね。
つまり、幼児期は急性にかかる人の分、ITPになる確率が大人の５倍多い？
仮定の話ですけどね。
娘が、PLT値 1000しかなくて即入院し、免疫グロブリン１４本 静注して、一応退院してきました。
急性であることを願って。
保守
ずっと停滞してた血小板数値が最近高めで安定してきて、
プレドニン減らせるかな？と思った矢先に肝機能数値が悪化
診断結果は自己免疫性肝炎でした
プレドニン一気に増量、30mgからリスタートですorz
プレドニン減らせるかな？と思った矢先に肝機能数値が悪化
診断結果は自己免疫性肝炎でした
プレドニン一気に増量、30mgからリスタートですorz
889 ：病弱名無しさん：2010/04/18(日) 23:15:11 ID:izNYYAQY0
保守
890 ：病弱名無しさん：2010/04/23(金) 11:31:42 ID:nLpEZd+60
発症は小５で当時は８００
あれから10年以上通院しても5万から増えなかったので
通院を辞めて引っ越してきたんですが
虫歯により抜歯をもとめられました
どうしよう・・・
あれから10年以上通院しても5万から増えなかったので
通院を辞めて引っ越してきたんですが
虫歯により抜歯をもとめられました
どうしよう・・・
＞虫歯により抜歯をもとめられました
当然だろ
治療する者の事も少しは考えろよ
あきれる
あんたは自業自得かもしれんが
そんな自分勝手な自己判断しておきながら
今更、どうしよう なんてよく書き込めるな
当然だろ
治療する者の事も少しは考えろよ
あきれる
あんたは自業自得かもしれんが
そんな自分勝手な自己判断しておきながら
今更、どうしよう なんてよく書き込めるな
>>891
そうですね
一通りの薬品治療は受けて数年５万で安定してたから
サジを投げられたのか薬も無くなって、各月通院だったんですが
そんな中転勤の多い職場に勤務はじめて
数回引っ越してうやむやに５、６年経過してしまったんですよね…
ですが、行かないことにははじまりませんよね
ありがとうございます
>>892
虫歯で抜歯は当然だと思うし、自業自得ですね
なんかすんません(´д｀；)
そうですね
一通りの薬品治療は受けて数年５万で安定してたから
サジを投げられたのか薬も無くなって、各月通院だったんですが
そんな中転勤の多い職場に勤務はじめて
数回引っ越してうやむやに５、６年経過してしまったんですよね…
ですが、行かないことにははじまりませんよね
ありがとうございます
>>892
虫歯で抜歯は当然だと思うし、自業自得ですね
なんかすんません(´д｀；)
>>893
血小板５万くらいで親知らず抜歯経験あり
１日入院で血小板成分輸血の準備やら万全の体制で処置してもらったけど
止血剤ちょっと使っただけで出血は治まり翌日退院しました
その後反対側の親知らずを同じ病院の外来で抜歯してもらいました
傷の治りが多少悪かった以外は特に問題なしでした
あくまでも参考程度に。
血小板５万くらいで親知らず抜歯経験あり
１日入院で血小板成分輸血の準備やら万全の体制で処置してもらったけど
止血剤ちょっと使っただけで出血は治まり翌日退院しました
その後反対側の親知らずを同じ病院の外来で抜歯してもらいました
傷の治りが多少悪かった以外は特に問題なしでした
あくまでも参考程度に。
895 ：病弱名無しさん：2010/05/05(水) 23:16:22 ID:GvY/YHDS0
はじめて書き込みます。
血小板３万位デス
15日位前から生理（普段は5日間）が‥
少量ですがまだ出血があります。
立ち仕事の成果？体が重く頭が白くなりそうな‥
病院行ったほうがよいでしょうか‥
あと卵巣膿腫もあります。
血小板３万位デス
15日位前から生理（普段は5日間）が‥
少量ですがまだ出血があります。
立ち仕事の成果？体が重く頭が白くなりそうな‥
病院行ったほうがよいでしょうか‥
あと卵巣膿腫もあります。
>>895
ITPの症状として生理が止まりにくいというのはあります
それとプレドニンは服用してますか？服用してるならば副作用として生理不順は起こりやすいです
卵巣膿腫との関連はわかりませんが（卵巣膿腫は９割が良性と言われてますし）、
ちょっとでも心配事があるならばまず第一に担当医に相談しましょう
自分は主治医に紹介してもらった婦人科でピルを処方してもらって調整してます
ITPの症状として生理が止まりにくいというのはあります
それとプレドニンは服用してますか？服用してるならば副作用として生理不順は起こりやすいです
卵巣膿腫との関連はわかりませんが（卵巣膿腫は９割が良性と言われてますし）、
ちょっとでも心配事があるならばまず第一に担当医に相談しましょう
自分は主治医に紹介してもらった婦人科でピルを処方してもらって調整してます
897 ：病弱名無しさん：2010/05/06(木) 07:55:50 ID:fw94zIJl0
ビタミンだけで、薬は飲んでいません。
婦人科で以前ピルの話はされたのですが
その時は 症状が無かったのでことわりました。
病院に行ってみます。ありがとう
婦人科で以前ピルの話はされたのですが
その時は 症状が無かったのでことわりました。
病院に行ってみます。ありがとう
898 ：粂子：2010/05/14(金) 19:31:18 ID:ciYqGk9d0
７万個/μＬ というとすくない？
プレ飲んでてもピルOKなの！？
昔、保健師さんとの面談でNG出されて、
以来ピルは禁忌だとばかり思い込んでたよ
プレの量にもよるのかな
昔、保健師さんとの面談でNG出されて、
以来ピルは禁忌だとばかり思い込んでたよ
プレの量にもよるのかな
900 ：病弱名無しさん：2010/05/23(日) 18:59:20 ID:32OwUYJ40
俺アレルギー性紫斑症ってので入院してた事あるんだけど退院後も
力こぶ、おしり、下腹にすぐ紫斑出るよwどうしよう？スレチですか？
力こぶ、おしり、下腹にすぐ紫斑出るよwどうしよう？スレチですか？
それ違う病気だからスレチだね。
どうしよう？とか言ってないで、その入院してた病院に行った方が良いのでは？
どうしよう？とか言ってないで、その入院してた病院に行った方が良いのでは？
902 ：病弱名無しさん：2010/05/26(水) 00:07:47 ID:g8uDt2io0
本人以外は病院行ったほうがいいってのはわかるんだけど
本人としてはやっぱり、病院っていきたくないんだよねー
本人としてはやっぱり、病院っていきたくないんだよねー
900=902かな。
放っておいたら、また入院するはめになるのではないですか？
通院で治療できるなら、その方が楽だと思うけどねｗ
放っておいたら、また入院するはめになるのではないですか？
通院で治療できるなら、その方が楽だと思うけどねｗ
特定疾患医療受給者証がようやく届いたのですが、
血小板の成分輸血やガンマグロブリンを投与した日付が
有効期間に入っていませんでした。
かなり高額だったのですが、適用外だと諦めるしかないのでしょうか
血小板の成分輸血やガンマグロブリンを投与した日付が
有効期間に入っていませんでした。
かなり高額だったのですが、適用外だと諦めるしかないのでしょうか
>>904
確か受給者証の適用開始日＝申請した日で
申請日よりも以前に投薬されたものの医療費に関しては
助成の対象外であったと思います。
血小板の成分輸血や、ガンマグロブリンの投与を受けたとあるので
多分、初期治療が早急に必要な状況だったのではないかと思われますが
ガンマグロブリンはかなり高額なものなので、実際全て実費にすると
かなりの額になると思われます。
>>430-434で、他の方がレスをされていらっしゃいますが
高額な医療費に対しては、限度額認定申請という制度や、
高額医療費申請という制度がありますので
お住まいの役所などに問い合わせてみると良いと思います。
確か受給者証の適用開始日＝申請した日で
申請日よりも以前に投薬されたものの医療費に関しては
助成の対象外であったと思います。
血小板の成分輸血や、ガンマグロブリンの投与を受けたとあるので
多分、初期治療が早急に必要な状況だったのではないかと思われますが
ガンマグロブリンはかなり高額なものなので、実際全て実費にすると
かなりの額になると思われます。
>>430-434で、他の方がレスをされていらっしゃいますが
高額な医療費に対しては、限度額認定申請という制度や、
高額医療費申請という制度がありますので
お住まいの役所などに問い合わせてみると良いと思います。
あと可能性無さそうだけど
医者の方で投与日ずらしてくれてるとかはないよね？
過去には融通きかせてくれて早急に家族に申請してもらったとか
あったような
遡っても申請日まで
あとは>905以外に医療保険とかだね
医者の方で投与日ずらしてくれてるとかはないよね？
過去には融通きかせてくれて早急に家族に申請してもらったとか
あったような
遡っても申請日まで
あとは>905以外に医療保険とかだね
申請も、慢性的な症状の段階でするなら間に合うけども
初診時にITPと診断されて、しかも即日入院、即ガンマグロブリンで
集中治療開始っていう状況だと、とてもじゃないけど
治療開始と同時に申請なんて、間に合う事の方が難しいですよね。
>>904さんも集中治療を受けて、3,4日のガンマグロブリン投与に
申請日が間に合っていないとしたら、かなりの額になっているんじゃないでしょうか？
うちはたまたま子供が、初診時にITPと診断されて
まさに即日入院、即ガンマグロブリンで集中治療開始って
切羽詰った緊急な状態で、ITPの治療が開始されたんですが
18歳未満の子供だと、特定疾患医療受給者証ではなくて
小児慢性特定疾患なんとか～っていうものが交付されるんですが
これだと助成適用が、申請日からではなく申請月で適用されるので
ものすごく助かりましたが、成人の方が受けられる受給者証だと
申請日じゃないとダメなんですよね。
こういう緊急を要する治療開始の場合は、成人とか小児とか関係なく
なんらかの措置を施してもらいものだと痛感しますね。
高額医療控除の申請も、自治体や健保組合によってその額は違うと思いますが
どうしても数万という負担金は出てしまいますし、月がまたがると
金額が月ごとに分散されて計算されてしまいますしね。
がん治療などの他の病気に比べれば、助成があるだけマシなのかもしれないですが
でも、何ともやりきれないですよね。
初診時にITPと診断されて、しかも即日入院、即ガンマグロブリンで
集中治療開始っていう状況だと、とてもじゃないけど
治療開始と同時に申請なんて、間に合う事の方が難しいですよね。
>>904さんも集中治療を受けて、3,4日のガンマグロブリン投与に
申請日が間に合っていないとしたら、かなりの額になっているんじゃないでしょうか？
うちはたまたま子供が、初診時にITPと診断されて
まさに即日入院、即ガンマグロブリンで集中治療開始って
切羽詰った緊急な状態で、ITPの治療が開始されたんですが
18歳未満の子供だと、特定疾患医療受給者証ではなくて
小児慢性特定疾患なんとか～っていうものが交付されるんですが
これだと助成適用が、申請日からではなく申請月で適用されるので
ものすごく助かりましたが、成人の方が受けられる受給者証だと
申請日じゃないとダメなんですよね。
こういう緊急を要する治療開始の場合は、成人とか小児とか関係なく
なんらかの措置を施してもらいものだと痛感しますね。
高額医療控除の申請も、自治体や健保組合によってその額は違うと思いますが
どうしても数万という負担金は出てしまいますし、月がまたがると
金額が月ごとに分散されて計算されてしまいますしね。
がん治療などの他の病気に比べれば、助成があるだけマシなのかもしれないですが
でも、何ともやりきれないですよね。
908 ：病弱名無しさん：2010/06/17(木) 15:16:08 ID:4oQoTDmHO
この病気は落ち着いてるが、甲状腺が低下してしまった…同じ人いる？
新薬まだっすかね？？
911 ：病弱名無しさん：2010/07/14(水) 21:19:55 ID:g/nnDc9c0
もうすぐ発売ですよ
初書き込みです。
幼少の頃ITPで2回入院し、今年の春15年ぶりに発症し1週間入院しました。
入院時3000→退院時3万ぐらいでした。
プレドニン大量服用(80錠を粉末状で)を2週間おきに4日間行う×4回で、現在服用はしていません。
私の場合いつも、服用中の4日間にむくみなどの副作用が出ず、その1週間後に
副作用がドカンときて、憂鬱感もひどかったです。
(服用は木金土日で、次の週の水木金と症状が出て、土日はむくみも憂鬱感も
直り快適だった)
退院してすぐに、体重が8キロ、ウエストも20センチ増えました。
もちろん顔もパンパンになりました。
薬をやめてから確か通常の体重＋2キロぐらいに減りましたが、今になって＋4キロ
増えました。
顔は薬をやめて、パンパンというようりも、笑ったらアンパンマンという状態です。
まだ副作用が出ているということでしょうか？
それとも単なるぐうらた生活＆運動してないのが原因での太りなのでしょうか？
私は食べ過ぎて太っても、すぐに元に直るタイプで痩せ型(遺伝)だったので、
今のセルライトびっしりの太ももや、服を着ても分かるお腹の肉、顔の肉が嫌でたまりません。。
幼少の頃ITPで2回入院し、今年の春15年ぶりに発症し1週間入院しました。
入院時3000→退院時3万ぐらいでした。
プレドニン大量服用(80錠を粉末状で)を2週間おきに4日間行う×4回で、現在服用はしていません。
私の場合いつも、服用中の4日間にむくみなどの副作用が出ず、その1週間後に
副作用がドカンときて、憂鬱感もひどかったです。
(服用は木金土日で、次の週の水木金と症状が出て、土日はむくみも憂鬱感も
直り快適だった)
退院してすぐに、体重が8キロ、ウエストも20センチ増えました。
もちろん顔もパンパンになりました。
薬をやめてから確か通常の体重＋2キロぐらいに減りましたが、今になって＋4キロ
増えました。
顔は薬をやめて、パンパンというようりも、笑ったらアンパンマンという状態です。
まだ副作用が出ているということでしょうか？
それとも単なるぐうらた生活＆運動してないのが原因での太りなのでしょうか？
私は食べ過ぎて太っても、すぐに元に直るタイプで痩せ型(遺伝)だったので、
今のセルライトびっしりの太ももや、服を着ても分かるお腹の肉、顔の肉が嫌でたまりません。。
>>912
80錠・・・80mgの間違いでしょうか？だとしても大量ですが。
服用の仕方は違いますが自分も少し似た状況で、
約15年ぶりにプレドニン増量して3ヶ月経過、最近ようやく減薬しはじめたところです。
体重は徐々に減ってますが脂肪がなかなか落ちません。
副作用が強く出ていたり服用期間が長期に渡った場合は、
薬を減らしてもムーンフェイスや中心性肥満がなかなか治らないというケースがあるようです。
嫌でたまらないとまで気にされているのであれば、体力的・精神的に無理のない範囲で有酸素運動してみては。
既に服用をやめられてるのであれば、ちょっと運動量を増やすだけで効果はあると思います。
まずは気分転換を兼ねてお散歩程度のウォーキングをおすすめします。
80錠・・・80mgの間違いでしょうか？だとしても大量ですが。
服用の仕方は違いますが自分も少し似た状況で、
約15年ぶりにプレドニン増量して3ヶ月経過、最近ようやく減薬しはじめたところです。
体重は徐々に減ってますが脂肪がなかなか落ちません。
副作用が強く出ていたり服用期間が長期に渡った場合は、
薬を減らしてもムーンフェイスや中心性肥満がなかなか治らないというケースがあるようです。
嫌でたまらないとまで気にされているのであれば、体力的・精神的に無理のない範囲で有酸素運動してみては。
既に服用をやめられてるのであれば、ちょっと運動量を増やすだけで効果はあると思います。
まずは気分転換を兼ねてお散歩程度のウォーキングをおすすめします。
パルスでしょう。
苦そうですね。
苦そうですね。
915 ：病弱名無しさん：2010/08/12(木) 20:46:59 ID:zq8ALC+MO
初書込です。
気が付くと足や腕に青アザが出来てる。二の腕(内側)とか明らかにぶつけるはずない箇所に･･･。
約一年前から症状があり、ネットで調べて紫斑病という言葉を知った。歯茎からの出血や血便はなく青アザだけなんだけど･･･病院行ったがいいですか？
気が付くと足や腕に青アザが出来てる。二の腕(内側)とか明らかにぶつけるはずない箇所に･･･。
約一年前から症状があり、ネットで調べて紫斑病という言葉を知った。歯茎からの出血や血便はなく青アザだけなんだけど･･･病院行ったがいいですか？
916 ：病弱名無しさん：2010/08/12(木) 22:44:51 ID:DTuTAFlPO
ためしに社会貢献も兼ねて献血いってみる(´∀｀)
血小板少なかったらひっかかるから。
血小板少なかったらひっかかるから。
>>915
ぶつけた覚えのない箇所にアザがある＝血小板が少なくなっている可能性が高いですが、
血小板が少なくなる病気は紫斑病に限らないので一刻も早く血液検査を受けられることをお勧めします。
内科か、できれば血液内科がある病院へ。
ぶつけた覚えのない箇所にアザがある＝血小板が少なくなっている可能性が高いですが、
血小板が少なくなる病気は紫斑病に限らないので一刻も早く血液検査を受けられることをお勧めします。
内科か、できれば血液内科がある病院へ。
出血点から血がなかなか止まらない。
みなさんどうされてますか？
みなさんどうされてますか？
普通の傷なら傷テープをきつめに貼る。
鼻血を止めてる時、くしゃみして鼻水が出ると、うまく止まるんだけど。
鼻血を止めてる時、くしゃみして鼻水が出ると、うまく止まるんだけど。
初だがここ見てると結構積極治療してるんだなと思うな。
俺生まれつきITPで28年間付き合ってるが
積極治療はしてないな。(大体1.5万前後キープ)
ガキの頃は母ちゃんががんばってたかも試練が
んっじゃ富士登山いてくるノシ
俺生まれつきITPで28年間付き合ってるが
積極治療はしてないな。(大体1.5万前後キープ)
ガキの頃は母ちゃんががんばってたかも試練が
んっじゃ富士登山いてくるノシ
>>920
1.5万キープってことは 定期的な血液検査はしてるんだ。
それでプレドニンなり適否なり 積極治療しないってことは、まあ訳が有るんだろうね。
富士登山云ってらっしゃい。
もしソロなら 特に 怪我しないようにお気をつけて。
1.5万キープってことは 定期的な血液検査はしてるんだ。
それでプレドニンなり適否なり 積極治療しないってことは、まあ訳が有るんだろうね。
富士登山云ってらっしゃい。
もしソロなら 特に 怪我しないようにお気をつけて。
>>921
サンクス。ご来光渋滞で頂上には間に合わなかったけど
きれいだたよ。
今は日焼けが痛い。
ここ数年は会社の健康診断=>異常=>主治医の診断要請
で年1回はこれのためだけに病院行くかな。
大学の時は2、3年行かなかったり。。。
それ以前は特定疾患の更新のためにやっぱり年1回くらいかな
たぶん今生活に支障がないからなのかな。。。
サンクス。ご来光渋滞で頂上には間に合わなかったけど
きれいだたよ。
今は日焼けが痛い。
ここ数年は会社の健康診断=>異常=>主治医の診断要請
で年1回はこれのためだけに病院行くかな。
大学の時は2、3年行かなかったり。。。
それ以前は特定疾患の更新のためにやっぱり年1回くらいかな
たぶん今生活に支障がないからなのかな。。。
てすと
初ｶｷｺよろしくお願いいたします。 8月5日に糖尿病で入院して27日に血液検査でＩＴＰと診断されました。血小板3000でした。プレ朝35mg夕15mgを1週続けて血小板25万3千に戻りました。明日から朝0.5減らす事になりました。プレは飲み続けなければならないのでしょうか。
925 ：病弱名無しさん：2010/09/07(火) 22:25:43 ID:a5b9+7jb0
>>924
パルス療法お疲れ様です。
ITPと診断されたとの事、多分骨髄検査などもされたでしょう。
ステロイドの減量とともに血小板数下がっていきますが、それがどの位の値に落ち着くかによると思います。
私の場合は上下しつつも5万程度で安定していまして、あまりステロイドが効かない体質とのこともあり、現在プレドニンは飲んでいません。
定期的な血液検査でモニタリングだけして頂いています。
詳細な事は遠慮なく主治医の先生にお聞きになるとよろしいかと思います。
免疫が下がって夏風邪等罹りやすい状態かと思いますが、どうぞご自愛ください。
パルス療法お疲れ様です。
ITPと診断されたとの事、多分骨髄検査などもされたでしょう。
ステロイドの減量とともに血小板数下がっていきますが、それがどの位の値に落ち着くかによると思います。
私の場合は上下しつつも5万程度で安定していまして、あまりステロイドが効かない体質とのこともあり、現在プレドニンは飲んでいません。
定期的な血液検査でモニタリングだけして頂いています。
詳細な事は遠慮なく主治医の先生にお聞きになるとよろしいかと思います。
免疫が下がって夏風邪等罹りやすい状態かと思いますが、どうぞご自愛ください。
ありがとうございます。とてもうれしいです。骨髄検査やりました。凄く痛いものだと思ってましたが、痛くなかったです。古い映画の影響かな。
パルスではなく経口服用です。ピンクの粒々です。プレと糖尿病のインスリンを同時に摂取してるせいか、服用後、1、2時間は動けなくなり寝たきり状態です。
病気の事、副作用の事、今後の生活の事など不安ですが、頑張ります。ちなみに５３歳、無職になりました。
929 ：病弱名無しさん：2010/09/25(土) 00:52:48 ID:95qYCVgnO
彼女がこの病気なんだけど捨てた方がいい？面倒。
930 ：病弱名無しさん：2010/09/26(日) 23:18:52 ID:Nr+7dWXeO
>929
捨てろ捨てろ！
彼女も君みたいな奴が彼氏で心から可哀想だ！
……と、釣りに釣られてみる(笑)
捨てろ捨てろ！
彼女も君みたいな奴が彼氏で心から可哀想だ！
……と、釣りに釣られてみる(笑)
>930
そう、スルー力検定中！
よって、ちみは失格
な～んてね！
過疎スレで遊んでるなよー！(笑）
ここまで消費に３年かかってるぞぉー！
そう、スルー力検定中！
よって、ちみは失格
な～んてね！
過疎スレで遊んでるなよー！(笑）
ここまで消費に３年かかってるぞぉー！
932 ：学生さんは名前がない：2010/10/02(土) 22:06:27 ID:6ir9Bucf0
ITPで小・中満足に学校行けなかった奴いる？
いたら今何してる？元気に働いてる？大学に進学した？
俺は大学に進学して一度しか入院せずに元気に生きてます
いたら今何してる？元気に働いてる？大学に進学した？
俺は大学に進学して一度しか入院せずに元気に生きてます
それを聞いてどうする。。。
彼女がこの病気なんだけど、キスマーク付けてって頼んでくるんだよ。
それって大丈夫なの？
マジ相談。
それって大丈夫なの？
マジ相談。
935 ：病弱名無しさん：2010/10/15(金) 11:21:52 ID:sED03TOR0
慢性特発性血小板減少性紫斑病治療薬「レボレード」を審議・了承
http://www.yakuji.co.jp/entry20780.html
http://www.yakuji.co.jp/entry20780.html
グラクソの新薬ついに来ましたか。
１カ月後をメドに正式承認ってことは、一般向けに解禁されるのはもう少し先かな？
１カ月後をメドに正式承認ってことは、一般向けに解禁されるのはもう少し先かな？
937 ：病弱名無しさん：2010/10/18(月) 14:15:01 ID:sQZXohff0
>>937
薬関係に詳しいわけじゃないのでわかりません。
ざっと調べた限りでは、新しい薬が正式承認終わってから治療に使えるようになるまでは２ヶ月くらい？
仮に来月に正式承認されたとしても、来年１月頃になるのかな。
間違ったこと書いてるかもしれないので、詳しい方いらっしゃいましたら補足訂正お願いします。
薬関係に詳しいわけじゃないのでわかりません。
ざっと調べた限りでは、新しい薬が正式承認終わってから治療に使えるようになるまでは２ヶ月くらい？
仮に来月に正式承認されたとしても、来年１月頃になるのかな。
間違ったこと書いてるかもしれないので、詳しい方いらっしゃいましたら補足訂正お願いします。
939 ：病弱名無しさん：2010/10/20(水) 11:06:54 ID:DpZjMjjD0
レボレード 承認終わって治療に使うのにお金はどの位かかるのでしょうか？
特定疾患受診証持ってるから限度額内でいいんですか？
主人がこの病気で血小板は１万位しかありません。
入院もせず、脾臓摘出もせず薬だけ飲んで新薬まってます。
特定疾患受診証持ってるから限度額内でいいんですか？
主人がこの病気で血小板は１万位しかありません。
入院もせず、脾臓摘出もせず薬だけ飲んで新薬まってます。
941 ：病弱名無しさん：2010/10/21(木) 13:26:21 ID:6h6aG4ql0
＞＞９４０
ありがとうございます。。
近々病院行くのでその時先生に聞いてみます。
某大学付属病院の血液内科ですので、いつ頃治療に使えるか・・・
ありがとうございます。。
近々病院行くのでその時先生に聞いてみます。
某大学付属病院の血液内科ですので、いつ頃治療に使えるか・・・
誰か主治医に聞いてみた人いないの？
私の次回診察は１２月なもんでまだ大分先。
私の次回診察は１２月なもんでまだ大分先。
943 ：病弱名無しさん：2010/10/27(水) 09:24:10 ID:sqVGeSfj0
主治医に聞きました。
レボレードは脾摘した人対象だそうです。
脾臓摘出しても血小板上がらない人が４割と聞いたのでやってないのですが、
そろそろ考えなければいけない時期なのかなー？
レボレードは脾摘した人対象だそうです。
脾臓摘出しても血小板上がらない人が４割と聞いたのでやってないのですが、
そろそろ考えなければいけない時期なのかなー？
GSK社はどうしてITP治療薬に着目したんだろうね？
他の難病よりは開発しやすかったんだろうか？
それもあるのだろうけど
その過程にも興味があるな
難病の中では患者数が少なすぎるわけでもないのも一因かな
他の難病よりは開発しやすかったんだろうか？
それもあるのだろうけど
その過程にも興味があるな
難病の中では患者数が少なすぎるわけでもないのも一因かな
>>943
私も同じ理由で摘脾しないで十五年しのいできました。
プレドニン五ミリでＰｔ1万5千前後。
アザ以外症状がないのでこのまま一生手術しないでなんとかなれば、と思ってたけど、心が動きます。
自分も次の診察で詳しく聞いてきます。
私も同じ理由で摘脾しないで十五年しのいできました。
プレドニン五ミリでＰｔ1万5千前後。
アザ以外症状がないのでこのまま一生手術しないでなんとかなれば、と思ってたけど、心が動きます。
自分も次の診察で詳しく聞いてきます。
元々、再生不良性貧血なのですが、年明けから、血小板が下がり始め。
10月に限界を越え、入院しました。
よくよく調べてみると、突発性血小板減少紫斑病の併発が確認されました。
血小板輸血も入れても入れても、1,000～3,000…壊し過ぎちゃうんか？
これから、こちらにも伺いたいと思います。
10月に限界を越え、入院しました。
よくよく調べてみると、突発性血小板減少紫斑病の併発が確認されました。
血小板輸血も入れても入れても、1,000～3,000…壊し過ぎちゃうんか？
これから、こちらにも伺いたいと思います。
>>946
血小板輸血はあくまでも少なすぎるときの緊急手段なので、持続的な効果はないようです
もう少し数値が安定したら投薬治療に切り替えられるはず
1000～3000はかなり危険な数値なので転倒などには十分ご注意を・・・
血小板輸血はあくまでも少なすぎるときの緊急手段なので、持続的な効果はないようです
もう少し数値が安定したら投薬治療に切り替えられるはず
1000～3000はかなり危険な数値なので転倒などには十分ご注意を・・・
知り合いでこの病気で亡くなった人いるけど恐ろしい病気なの？
前まで普通の人と変わらず元気だったのに
前まで普通の人と変わらず元気だったのに
949 ：病弱名無しさん：2010/11/16(火) 23:46:55 ID:HRrpq5/cO
友達が今日病院でこの病名を言われました｡
今さっき頭痛いとメール来ました｡
彼は今仕事中であと２時間で終わるみたいなんですがあと2時間後に病院行くまで我慢しても大丈夫でしょうか?
今さっき頭痛いとメール来ました｡
彼は今仕事中であと２時間で終わるみたいなんですがあと2時間後に病院行くまで我慢しても大丈夫でしょうか?
950 ：病弱名無しさん：2010/11/17(水) 10:38:21 ID:m7+aXSSN0
この病気は普通にセックスしても大丈夫ですか？強く胸を揉まれたり激しく突かれたりしても大丈夫ですか？
最分かった血小板を壊すピロリ菌を退治するヨーグルト試しに食ってから
完全と言うほど全く出血しなくなったがもう医者にかかってないから
増えてるのかさっぱり分からないｗｗｗ
完全と言うほど全く出血しなくなったがもう医者にかかってないから
増えてるのかさっぱり分からないｗｗｗ
二千はすごいな。今は？
でも自分の主治医はゼロが困るんだ、ゼロじゃなきゃまあなんとかなるんだ、って言ってたわ
でも自分の主治医はゼロが困るんだ、ゼロじゃなきゃまあなんとかなるんだ、って言ってたわ
また足に紫斑出て来たわ。
鬱んなるなぁ～
プレやめて10ヶ月になるのに、、、ストレスかなぁ？
鬱んなるなぁ～
プレやめて10ヶ月になるのに、、、ストレスかなぁ？
多い人のスレがないのでカキコ
血小板増多で精密検査に引っ掛かった
ココの人たちに分けてあげたいよ
みなさまお大事に。。
血小板増多で精密検査に引っ掛かった
ココの人たちに分けてあげたいよ
みなさまお大事に。。
異常に多いと、血栓になったり、逆に血が止まらなくなるらしいよ
なんか重そうだよね。
保守
963 ：病弱名無しさん：2011/01/10(月) 16:24:31 ID:eeCZJ9yL0
難病板できてるよ
ここで今まで通りやるの？
それとも同時進行する？
あちらに移動する？
ここで今まで通りやるの？
それとも同時進行する？
あちらに移動する？
あら、そうなんだ
ここ埋まってからでもいいんでないかい？
ここ埋まってからでもいいんでないかい？
難病板できたなら移動した方がよさそうだね
980くらいで次スレ立てればいいんじゃない？
980くらいで次スレ立てればいいんじゃない？
そうだね、向こうも殆ど立ってないようなものだから
９８０位で民族大移動しますか
このスレ消費してからで十分だね
丁度いい機会かな
９８０位で民族大移動しますか
このスレ消費してからで十分だね
丁度いい機会かな
今月は13万位で安定。
このまま難病完治したいな…
このまま難病完治したいな…
わかる
その値まで来ると、もう低い頃に戻りたくはない
見逃してくれｗだよね
その値まで来ると、もう低い頃に戻りたくはない
見逃してくれｗだよね
13万だともう薬とか飲んでないよね
いいなー、自分は5年くらい3～5万をフラフラ
プレドニンやめたい
いいなー、自分は5年くらい3～5万をフラフラ
プレドニンやめたい
もうプレ飲まなくなって1年位かな？
でも、3ヶ月に一度検査には行ってるよ。
たまに太ももに痣見つけると萎える。
でも、3ヶ月に一度検査には行ってるよ。
たまに太ももに痣見つけると萎える。
７万から１０万に増加過程（後に増加してたのがわかった）で
引っ越しで古い縦型のエアコンを捨てるのに
父親と二人で１Fへ狭い階段を使って運び降ろしてて
強打ではなく軽くぶつけてたんだ、足に
入浴時に見てびっくり
ダルメシアンかって位に両足に痣がたくさん出来てて
テンション下がった・・・
もっと低い時でもあんなにたくさんの痣を見た事はなかったので
これまでの経過があるからかもだけど
１年ほど飲んでなくて１３万キープなら
半年に一回位でもいけそうだけど
これからまた間隔あいていくんだろうね
引っ越しで古い縦型のエアコンを捨てるのに
父親と二人で１Fへ狭い階段を使って運び降ろしてて
強打ではなく軽くぶつけてたんだ、足に
入浴時に見てびっくり
ダルメシアンかって位に両足に痣がたくさん出来てて
テンション下がった・・・
もっと低い時でもあんなにたくさんの痣を見た事はなかったので
これまでの経過があるからかもだけど
１年ほど飲んでなくて１３万キープなら
半年に一回位でもいけそうだけど
これからまた間隔あいていくんだろうね
俺は今血小板結構あるけど
それでも足先に無数の紫斑が出来まくって引いたことあったわ
鼻血が頻繁に出てくると間違いなく低いのは分かるんだけど
それ以外は関係無しに出来ても数値が高いから意味がわからんときがあるな
それでも足先に無数の紫斑が出来まくって引いたことあったわ
鼻血が頻繁に出てくると間違いなく低いのは分かるんだけど
それ以外は関係無しに出来ても数値が高いから意味がわからんときがあるな
974 ：ＩＴＰ：2011/02/08(火) 23:00:54 ID:6RBpM2D20
はじめまして。ＩＴＰ歴２年半です。
一番低い時で3000。プレドニンは全く効果がなかった為もう飲んでません。
去年リツキサンを試し若干上がったもののそれでも２万５千。
あれからまた下がって今は１万５千くらいをうろちょろしています。
ちなみに・・・今、不正出血に悩んでいます。生理が終わって２日後くらいからまた１週間くらい少量の出血が続くのです・・・。
婦人科に診てもらい、検査中ですが、婦人科系の病気ではないかととても心配しています。
女性の方で不正出血を経験された方いらっしゃいますか？？
一番低い時で3000。プレドニンは全く効果がなかった為もう飲んでません。
去年リツキサンを試し若干上がったもののそれでも２万５千。
あれからまた下がって今は１万５千くらいをうろちょろしています。
ちなみに・・・今、不正出血に悩んでいます。生理が終わって２日後くらいからまた１週間くらい少量の出血が続くのです・・・。
婦人科に診てもらい、検査中ですが、婦人科系の病気ではないかととても心配しています。
女性の方で不正出血を経験された方いらっしゃいますか？？
レボレード服用を始める時は入院して状態をしばらく観察するそうなんですが、
始めた方はいらっしゃいますか？
始めた方はいらっしゃいますか？
>>974
あなたの症状と少し違うかもしれないので参考程度に。
自分も最初は生理後、5日後くらいから2週間ほど普通に生理、
終わったらまた5日後くらいに生理…と、常に出血してるような感じでした。
3か月くらいそんな感じで、さすがにフラフラになったのでwはじめは婦人科を受診。
そこの血液検査でITPと判明、即入院。
入院当時は血小板が3000しかなく、そのせいで出血が止まらない云々言われたけど、
増えるとすぐ止まりましたよ。
個人差はあると思うけど、1万5千だと人によっては止まりづらくなるかもね。
あなたの症状と少し違うかもしれないので参考程度に。
自分も最初は生理後、5日後くらいから2週間ほど普通に生理、
終わったらまた5日後くらいに生理…と、常に出血してるような感じでした。
3か月くらいそんな感じで、さすがにフラフラになったのでwはじめは婦人科を受診。
そこの血液検査でITPと判明、即入院。
入院当時は血小板が3000しかなく、そのせいで出血が止まらない云々言われたけど、
増えるとすぐ止まりましたよ。
個人差はあると思うけど、1万5千だと人によっては止まりづらくなるかもね。
977 ：病弱名無しさん：2011/02/19(土) 08:52:28 ID:i+A2BqMdO
特発性血小板減少性紫斑病と診断されプレドニンを服用してるんですが
バイアグラなどの薬を飲むのはマズいですか？
バイアグラなどの薬を飲むのはマズいですか？
難病板に誰か建ててるｗ
テンプレさえない軽いノリで荒らされなければいいけれど・・・
ここで相談してから建てればいいのに
テンプレさえない軽いノリで荒らされなければいいけれど・・・
ここで相談してから建てればいいのに
980 ：病弱名無しさん：2011/02/23(水) 17:33:20.60 ID:g6RpjSl00
このスレも前スレとして貼っておいた
このスレが埋まってから次スレ使用ってことで
以上
ageとく
このスレが埋まってから次スレ使用ってことで
以上
ageとく
ありがとうありがとう
皆さん安定しますように
皆さん安定しますように