病気・持病・難病の友達・仲間がほしい

泉こなたに萌え

柊つかさに萌え

>>205
病状は悪いなりに安定しているので、現在通院はしていません。
病院に行かない以上、特定疾患医療受給者証も持っていても無意味なので
申請してないです。
最後にMRIを撮ったのは5年くらい前。
今、どんなことになっているのやら。
ガンマナイフは私も昔受けました。
強い副作用が次々と出て、私の認識としては大失敗でした。

肉便器にならしたい

肉体労働経験18年腰を痛めて現在無職の41歳男です。お〜きな病院2つほど生きましたがダメでした。長時間座る事も出来ず、一体どんな仕事してい〜が分からない。ＳＬＥ患者の女の子との別れもあり落ち込むばかり。

難病情報センターに俺の糞を投げこみたい

現役時代はコルセットきつく締めて頑張ってたけど、手術不可能と言われて頑張ってる人はどうしてるのかな？

俺なんか、難病２つもかかってるよ！
今、親の援助で生きてるから親が死んだら俺も終わりだな。。

ロープ準備してるよ・・・

センザンコウとアルマジロでサッカーの練習がしたい

頑張りや。君の病気の事はよく分からんけど俺2年前に首つりしたけどロ〜プがきれて失禁しただけで今も生きてるよ。い〜こと絶対あるよ、生きてれば。これ会えなくなったＳＬＥの女の子受けうりやけどね。

頑張れはよくないか。人から言われなくても本人が一番わかるよな。話しは変わって腰痛の激痛もちの方、仕事を選択する上で何かアドバイスお願いいただけませんか？

昨日ＴＶで自分の腰痛は、手術可能だった事を知りました。誰か関西でい〜病院知りませんか？

今日も発熱だぁぁ。
最近バイトが忙しいから疲れてんだよね。
今週は眼科行かなきゃいけないし。
少しは良くなってるんだろうか。

自宅療養中で暇だ…。そして余計なことを考えはじめる…。なんで生きてんのか？
どう死ぬか？やれやれ…。普通に友達ほしい…。

自殺未遂して失敗した人間やけど、直った曉には思いっきり遊ぶとえ〜よ！ちょっとは人生感かわるよ。
つらい事は、はききれば少しは楽になるよ。

治る日なんてくるかわからないのに？

失礼。遊ぶ事出来ない人もいますね。自分は治らないと言われた事がきっかけで、馬鹿な事して今も生きてる事が信じられないまま2年過ごしましたが、死んで何も感じられないよりはましかなと感じる毎日です。

山下みらいと各務宗太、糞袋の調子はどうだい？

道化師様魚鱗癬　ｈａｒｌｅｑｕｉｎ　ｉｃｈｔｈｙｏｓｉｓ／ｆｏｅｔｕｓ
１００万人に１人の確率で生まれる、生まれても数日以内に死ぬので
その数は定かではない

【コメント】　デスファイルＢｌａｃｋに出演していた
　

おまいら ｲ�` ィ�` イ�`！

山下みらいと各務宗太郎の糞袋で縄跳びがしたいわw
お前達も仲間に容れてやるよ

ガヒャヒャヒャヒャヒャwwwwwwww
弱い者程徒党を組むってか・・・

遺伝子異常の奴死にやがれぇぇぇぇぇぇぇぇぇぇ
障害者死にやがれぇぇぇぇぇぇぇぇぇぇぇ
貴様等が死ねば全て解決する
ガヒャヒャヒャヒャヒャ

まあぼちぼちやりましょうよ。自分は楽になれても残された人はつらいぜ。

騒音おばさんの真実
http://jp.youtube.com/watch?v=5gwFa_fQT1g

美輪明宏ってどうよ？

は〜ひふへ〜ほ〜

ナルニア国物語最高

お前等死ね

生きる！

>>205>>212
サイバーナイフは？

のう腫って病気持ってる人います？（男性で）

>>240
聴神経の腫瘍はガンマナイフで治療していくつもりです。
頚椎にある腫瘍はフレームがジャマでガンマナイフでは
治療出来ないということで、サイバーナイフを扱っているところに
行ったんですけど、麻痺などの症状が出ていなければまだやらないほうが
いいという事になったので現在経過観察中です。
坐骨の腫瘍はどうしようかな･･･orz

難病の人って結構いるんだね。
初めて告知されたとき、すっごいショックだったけど。

意外といるよね。
見た目じゃわからない場合もたくさんあるし。
一生お付き合いしていかなきゃいけない地味な闘病生活だからね。
みんなもいちいち周りに言わないし。

難病にもピンからキリまでいろいろあるけどね。

私は再生不良性貧血で、その中でもかなり軽い方だったみたいです。
今は２週間に一回、通院してるだけですか゛
去年14歳のとき、1ヶ月ほど入院しました。
血液内科で重たい空気の病棟に、同じ病気の人や白血病患者もいて
元気になって退院行く人もいれば、亡くなられる方もいました。
生きることに必死で、厳しい治療に耐えてる人もいて
私がいつも、授業中ぼーっとしたり居眠りしてた時にも
部活してた時にも、友達と爆笑してたときにも
こんなに命がけで頑張って生きてる人が、同じ町に、学校から10分以内のところにいるって
知りました。
治療ちょっとキツかったけど、看護師さんや、いろいろ話しかけてくれた同室の患者さんとか
が優しくて、家族や友達のありがたさに気づきました。
今学校にいけることや、さりげなく気遣ってくれて普通に接してくれる友達か゛
もうありがたくてありがたくて。
前は、身長ちっちゃいのがイヤとか、数学意味分からんとか、クラスの金持ち美人が羨ましいとか
そんなどーでもいい事ばっかり思ってたけど
今も、どーでもいいこと考えてるけど
すっっっごく頑張って生きてる人がいて、大変だなぁとも思ってしまうけど
このスレ一気に読んで、応援したくなりました。
今は医者か看護師になりたくなって、受験勉強してるんですか
それも、すごく幸せって気づきました。
ここにいる人たちに、何か伝えたいのに
どう伝えたらいいか言葉みつかりません。
とにかく、あんまり無理しんとツライときは休んで下さい。
頑張れなんて言えないけど
ここにいるみんなが良くなることを祈ります。

長々とすみません。

俺は、病気で４年ほど仕事ができない状態。。
素朴な疑問だけど病気で仕事ができない方はどうやって生計たててますか？

今は親の援助で生きてますけど、一生治るかわからないので将来に希望が持てません。

生活保護

俺も全然仕事行けないっつーか、いくら面接行っても取ってもらえないし。
自宅にいるから生活保護なんて受けられないし。

>>247
似たような境遇だ。
完璧は無理でも、出来ることをしないと仕方ない
PCとネット環境があるなら在宅PC作業員からでも

障害者手帳の持てない難病患者は
支援なしか
実家に運び込まれてそのままだと
年金の減免申請も通らないし。

>>247,250
俺も同じで2年くらい仕事が出来ない状況！ちなみに病は原因不明のめまい
ふらつきです。今までは預金などで貧乏暮らしてたが限界です。
（ちなみに妻と子供2人）生活保護も無理だと思うし、原因不明なので
障害年金も無理と言われた。後は生命保険入ってるんで、首吊るしかない
（涙）あなた達はどんな病なんですか？

>>252
24時間テレビに出ていた難病の免疫性神経疾患
診断に10年以上かかってその間に徐々に悪くなった。
原因不明で精神的なものとか言われて頑張った来たが
診断ついたときにはもう以前のように活動できなくなってしまった。
　金のことも深刻だけど、それ以上に役割が無くなって迷惑かけるのが辛いな。

私もNF１です。どうしようもなく恐怖と絶望感に襲われる時・・・
泣いても足掻いてもどうにもならない。本当におかしくなりそうだ・・・。
こんなママでごめんねっていつも思う。ただ、子に遺伝しなかった事だけ唯一
の救い。子が成人するまでは見守っていくことだけが私の今の生きていく励み
だ。何とか生きていかなかゃ。

耳鳴りも難病。でも、国の指定した難病ではない。

脊椎小脳変性症ってなに
弟どうなっちゃうの？

頭痛い・・・

新聞見て落ち込んでしまったので、ここで書き込みさせてください。
どこに書いていいかまよったのですが・・・。
ここに書き込みすることで気分を害した方がいたら申し訳ないです。

難病の母親が子供を殺害したことで・・・ハー・・・心が痛みます。
私も難病といわれている病気なのでとても人事とは思えなくて。
子供にどうしようもない体調のことを言われると、辛いですね・・。
学校にきて行事に参加してほしいとか、もっと一緒に遊んでほしいとか、
今日は新聞読んで、一日中気分がふさいでしまいました。
家族にも迷惑かけて・・・、ごめんね。

>>256
体の動きをまとめている小脳が機能を失う
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/059.htm