病気・持病・難病の友達・仲間がほしい

無理せずに、良い方向へ進めるように
このスレで仲間を探そうよ

ひとまず自分から友人を募集させてください
20代前半、女性
【ＨＮ】さざなみ
【在住】東京
【病名・病状】膠原病予備軍、甲状腺機能亢進・低下症、不整脈
一番きつい症状は動悸息切れで、亢進からきてるものではと思っています。
【メールアドレス】[email protected]
【趣味】読書、絵、音楽鑑賞など
【一言】
まだ病院をジプシーしたり、東洋医学を試したり、
色々な検査をしたりと、試行錯誤している状態です。
意見交換や情報交換をしたり、励まし合って
気楽に、無理しないで、少しずつでも改善していけたらなと思います。

こんな感じで

こんちわ〜
私は腹部癲癇と神経調節性失神の合併症です、大人で発症するのは
極稀だそうです。自分では難病（特定疾患外）だと思っています。治療法は
対処療法のみで、発症から17年間の歳月が流れ確定診断が出たのは
2年目、治療開始したのは7年前ですが検査期間は3年間、その間病院
を転々としドクターショッピング状態が続いた。どこの病院に行っても
答えは病名を挙げると、心身症、パニック障害、身体表現性障害、PTSD
などで病名を明かさない病院では、難しい病気、聞いた事のない病気、
専門外ですとか言われ続けたので自分で勉強して、それに関係する検査
を自費で調査し最後にそのデーターをある臨床医（研究医）に見せたところ
この合併症が確定した。

一番つらい症状は癲癇発作（自律神経発作)と不定期に来るPOTS（不整脈関係）
この板の「腹部てんかん」スレッドの住人です。不整脈も少し書いてあるが参考に
なるかどうか・・・

ま、よろしくです。

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　　　　　　　＼ ／ .／○ Ｉ　 Ｉ＼　　　　
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　　　　　　　/　Ｘ..　　ノ （_＿＿）　ヽ<.　　　| 　　　　　...／　　　　　　　＿＿Ｘ..＿　.|
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┌──┐. │　. 　　　├── ┤　.　　　　| 　　..と~....／○／　／.　　＼
｜...／~~.　　＼　　Ｘ　/~~~~~U ヽ　..　　　/ 　　　|　　(__／　..∠__..　○　.）
..レ^　　　　　　 ＼＿___＿__＿___ '______／ 　　　　し＿＿＿／　　＼___／　

>>3さん
1です、こんにちは。
わかりにくい病気だと病院を転々としたり、
行く先々で心の問題だと言われがちですよね。
きっと辛いはずなのに、自分で勉強されて自費で調査して
確定できたのは、私も見習わなくてはと思います。
発症から17年間、難病と付き合ってこられたことも尊敬します。
自分は、色々な病院で精神の病気でしょうねと言われることが多いので
一応精神科で症状を訴えてみたのですが、
それは精神面ではない、専門へ行ってください、とのことでした。
医者は万能ではないことが、今さらのようにわかりました。
色々難しいですね。
こちらこそ、よろしくです。

>>5
1さんも大変だと思いますが、適当に検査していてはお金の無駄になるので
まずは、ホームドクターを決める事。私の場合、循環器内科と麻酔科の先生
循環器内科は開業医、麻酔科は民間救急指定病院の理事長の先生に
ホームドクターになって貰っている。ホームドクターの条件は最低でも
診察時間30分位（時間外も可）病気の事はもちろん、それ以外の相談も
できる医師が良いかも、それと診療情報提供書（紹介状）を何回も請求
できる事が良医の条件かな〜（＾＾）
私なんか2人の医師に極端な話でなくて（マジ）30枚位、紹介状を書いて
貰った。緊急の場合はどちらの病院に行ってもすぐ対処してくれるので
今では安心しています、７年前はどこの病院に行っても相手に去れず困っていた。
今は、病気は治らんがQOL（生活の質）は少しずつ改善している。

ホームドクターが決まっているのであれば、その先生を中心に活動
すればいい。その方が検査は保険が利くので、もちろん保険が利かない
検査もある、保険の利かない検査は紹介状を貰い、自費で検査をする。
大学病院クラスでないとできない検査もある。

>>6
>>1です。
そうですよね、ホームドクターが決められればいいなあと思います。
できることなら…
広く可能性を指摘していただけるような医師で、
人間味もある医師にお会いできたら嬉しいですね。
医師といい関係を保って、
自分も病気についてよく理解できたなら、と思います。
ひとまず自分は詳しい検査を一つずつ終わらせていくことが目標です。
混んでいる病院なので、気長にいきたいです。（＾＾）
3さんもどこの病院へ行っても相手にされなかったことがあるのですね。
それでも現在は生活の質がだんだんと改善されているようで。
病気に負けてないのですね。自分もがんばらねば。

>>1
メルアドにメール送ったけど無視してください。

１です
メールにあるように、
スレでも話せるのでメールしなくても大丈夫、
ということ…ですよね多分。そうしますね。

>>9
甲状腺機能亢進症はパセドウ病とも言われてるそうですが
動悸、息切れ（心房細動）はこの病気の症状の一つようですね。
難しい病気ですが、焦らず治療して下さい。

ガンバレ！ガンバレ（＾0＾）/

>>10
１です。
機能亢進症にもいろいろあるみたいで
こんがらがってますｗ
あせらず気長にいきまっす。
でも、最近は、AｃｈR抗体を調べることになって、
筋無力なんだろうか…？と少し不安です。
一応さらっと検索したら、重症筋無力症でも、息切れがあるみたいで。
でも今日、近くで総合的に見ていただけるような医師と会えたのが良かったです。
がんがりまっす！
無理せず逃げず諦めず。
結構、やりたいことや目標みたいなのがあるのが、
闘病の支えになっています。

>>11
医師が見つかって良かったですね〜、その不安が解消されただけでも
プラスです。あと、あまり心配（病気の事）しないように、心の病気が・・・
話は変わるけど、私は今は体質改善に取り組み登山（低山）をしています
自律神経の病気なもんで・・・

>>12
1です。
はい、思いもよらず近くで一週間に一度、自己免疫疾患に詳しい医師を
見つけられましたっ
そうですね、病気をネットで調べすぎたりとか、しないように気を付けます。
あと、検査結果の出ないうちからぐるぐる考え込まないように、とか。
登山、いいですね。体質改善にもなって、きれいな景色も見られる。

>>1
甲状腺の病気は海藻類を食べてはダメだそうです、
よけいに悪化すると他のスレに書いてあった。

難病が身近になってから、
屋根のある家のあること、ネットできる環境にあること、
支援してくれる家族がいることに、感謝するようになりました。
すぐに消えてしまうかもしれない命だということに
まだ折り合いはつけられなくて、成果を残したがっていますが…
未来の目標は、持っていてもいいものだと思っています。

>>14
１です
海藻類は甲状腺の機能を低下させる、と聞きました。
海藻類も含めて、食べすぎないことがいいのでしょうね。
私は、甲状腺の病気にかかる一年ほど前から、
一日にノリを１〜２畳食べていました。
なんでこんなに海苔ばかり食べたくなるんだろう、と思いながら。
そういうのも、病気のサインだったのでは、と今では思います。
機能亢進を抑えるために身体が求めていたのでは…と。
あくまでも憶測で、今はなるべく食べないようにしています。

>>15
余計な事かもしれませんが、西洋薬で思わしくなければ漢方薬でも・・・
甲状腺機能亢進症は炙甘草湯が使われるらしいです。
私は癲癇薬以外は全て漢方薬です。
漢方薬はゆっくり効いてしっかり効くとこが好きなんだな〜

>>16
1です
いえいえっ！余計なことなんかではないです、教えてくださってありがとうございます！
良い方向に向かってくれるのなら、漢方薬、西洋薬にはこだわらないです。
もちろん薬以外にも、気分転換になる趣味や、人との関わりなど、
そういうのも大切にしたいところです。
症状がつらいときは、中々気持ちも落ち込みがちですが…
気持ちが落ち込むせいで症状が悪くなることは、ないようにしたいなあ、と。

1です
明日、検査結果が出る。
どういう結果でも、できることをできる限り努力したいと思っています。

結果はどうでした？何もなければ良いのですが。

>>19
おはようございます。
昨日はよく眠れました。
結果ですが、私の思い違いで結果は来週の金曜日でした、
お騒がせしてすみません＾＾；

現在は、もし良くなったらこういうところで働きたいな　とか
この講座をやってみたいな　とか
来年桜観に行けたらいいな　とか
思っているだけで、行動が伴わなくて焦りますが、
のんびりいきたいです。

このスレ（タイトル名）で人集まらないね。集まりそうな気がするだけど
でも難病は特定疾患だけじゃないんだけどな〜
ま、一般的には難病＝特定疾患なんだよな。

本当はね、持病の情報が欲しくて2CHにカキコしたりスレ立てたりしたんだけど
誹謗中傷ばかりで、まったく情報が集まらなかったよ。
他に、方法があれば2CHなんか使わなかった。

めーるおくっていいの？

おくっていいよ。

結果どうだったの？

1です。
血液結果は陰性でした。
これで症状がなければなあ…と思っておりますです。
あといくつかの抗体を調べてもらい、テンシロンテストをやってもらって
そのあとで対策たてようかと思っていますっ
何年も診断が出ない人はたくさんいるし、めげていられないかもしれない。

>>21
特定疾患でない難病の人でも
重くて大変な人はたくさんいると思うのですが、
なかなか、ですね。

>>23
毎日は返せないかもしれませんけれども
もし良かったらどうぞよろしくお願いしますっ

>>26
良かったですね、なにもなくて・・・
でも、やはり診断が長年、確定しないのは困るよ。
めげたら人生ｵﾜﾀ

貴方に関係あるかどうかわからないけど甲状腺機能亢進症は心身症
も関係してるそうです、私は別な病気で関係してるけど。
良かったら、ぐぐってみてはいかが。

1だが
自分でスレ作ったのにちゃんといられない自分が情けないんだが
ひとまず保守とか、そういう感じで書き込む。

>>27
早速「心身症　甲状腺機能亢進」で検索してみたです。
＞何かショックな体験をした後にバセドウ病が発症することが知られており、
＞心身症の代表的な疾患と考えられています。
そうだったのか…そういうこともあるんですね。
今日、笑いと治癒力という本を読んで、
どんな病気も肉体だけ・精神だけに原因があると考えるのは時代遅れ、
とかそんな風な意味のことが書いてありました。
どちらに原因が宿っているとか、どっちが先でどっちが影響を受けたんだとか、
考えてしまいがちですけど、
両方をうまく改善していけたらな…とほんと思います。

がんばってねo(^-^)o

こっちもがんばるから

皆さん、具合はいかがですか！
たまには病気の事を忘れて温泉や紅葉狩りでも行って見ては
いかがですか。ストレス（病気の為）が貯まると、余計な病気
が増えちゃうぞ！（余計なお世話だと怒られそう・・・（＾＾））

スルーしようかと思ったが。
紅葉狩り行けるレベルなら難病じゃないと思う

>>31
大変失礼致しました。
でも難病は特定疾患だけじゃないと思う・・・
私は障害者で現在は全身の血流が変化し意識障害のような
症状が出てくる、それも毎日。体位は関係無く、昼夜問わず
その発作に苦しんでいる。医師は治療法が無いと言っている。
薬で治療困難であればどうすれば良いのか？
ま、最近は荒治療で紅葉狩りと称し登山に専念している、
その結果、意識障害が減りだしたのは事実。

30さんも大変なんですね…
温泉や紅葉狩りとか行けるのって軽症な方だと思ってしまい。

私は行楽とか無理。
温泉治療やってみたくてもそんな体力ない。
そういう状況なものでついレスしてしまいました。

>でも難病は特定疾患だけじゃないと思う・・・
私もそういう部類ですよ。
難治性で明確な治療法はないです

>>33
わざわざ、レス有難うです。
私の場合、西洋医学では無理なので東洋医学に切り替えた
だけですけどね。ある東洋医学の高名な先生が治療法を考えて
くれた。それが温泉治療と行動療法（限界まで行動する）だった。
33さんも病気が進行しないように主治医とよく相談してできるところ
からやったほうがいいと思います。
余計だと思ったら、ゴメンネ。
33さんは免疫関係の病気だから、私はよく判らんけど薬だけに
頼るのは良くないと思います。

長文、失礼致しました。

>>34
短い会話の中で免疫関係とかって良く解りましたね。
症状の手がかりとして色々な病気をお調べになってるのかなと思いました。
32さんが気を遣いながら書き込みされてる感じはするのですが…

>薬だけに 頼るのは良くないと思います。

病気も違うし状況も違うのに、ちょっと余計というか。
32さんの経験からの考えで親切心なのでしょうけど。
周囲にも散々32さんの様な事は言われてきましたが…
薬で症状を抑えないと日常生活が破綻する状態です。
医師にも無理禁物と言われてますので仕方ないです。

>>35
7年位前に入院中同じフロアに難病の友人が二人いたんですよ。
一人は多発性硬化症ともう一人は末期癌だった。
ほかの患者は相手にしなかったので話相手をしてあげていたんだが
彼らの病気とは違う病気（心の病）に苦しんでいたので自分も病が苦しいけど
なるべく話相手になった、でも私の入院中にどちらもこの世の人では
無くなってしまった。そのあとは後悔の念にかられ、なぜ、もっと
相談や話相手をしてやれなかったのかと・・・
ま、そんな感じで難病の人がいると、ほっとけないたちになっちゃうん
だよな〜

私の方が病気かな？

生活に支障がきたすなら薬は飲んだ方がいい。
病気が違うからしかたないよ。

スルーしてもいいよ、返信をしなければここのスレにはこないよ
（別に怒っていないから心配しなくていい）

長文スマン

連投、スイマセン

相手の事情も知らないでカキコしてスマンｍ（　）ｍ

仲間に入れてください。
私の病名は神経線維腫です。生命にはかかわりありませんが、
見た目でわかる病気なので偏見ってあるものだなあと思ってます。
いちいち説明するのが面倒です。理解してくれる人もいますが、
理解してくれない人のほうが多いですね。

>>38
はじめまして。
神経線維腫はレックリングハウゼン病だったような・・・
皮膚の病気で遺伝性？

そうですね５０％の確率で遺伝します。
映画「エレファントマン」で知った人が多いと思います。

>>40
私は皮膚の病気じゃないけど体の15％はケロイドなんですよ
顔にもケロイドがあるので醜いですよ！周りからいつも
ジロジロみられてます。

人を見た目で判断されるのは辛いですよね。
今はわかってくれる人がいればいいと思ってますよ。

>>42
そうなんですよ！見た目で判断されるのが精神的に辛いかな。
42さんも手術とかされてると思うのですが私も皮膚移植とか
皮膚形成などの手術を11回（3年）ほどやりましたが、なんど
手術しても顔だけは醜いままですよ。最近はどうでもいいし
手術用のストレッチャーに乗るのも嫌だしね・・・

３４さん。
私も３回ほどしましたが、この病気は手術をしても
後から湧いたように出てくるのでどうでもいいという気持ちに
確かになりますね。

>>44
金銭的には公費負担で問題ないかもしれんが
症状を止める方法、何か無いもんかね。遺伝性ではしかたないが・・・
私はケロイドが冬になるとアロデニア（実際には痛みが無いのに
脳が誤作動を起し、痛みがでる）が毎年のよういに出てくるんですよ。
それを止めるのに薬では無効なので持病とは別に、温泉治療をしています。
44さんも東洋医学的なもので治療できないものかな。（押し付けでは無い）

３４さん、ありがとうございます。
東洋的なものでも無理ですね。
かえって悪徳商法的なものが近づいてきます。
嫌なものです。

保守

こんばんは、私の息子もレックです。>>38さん、繊維腫が出始めたのは何歳頃でしょうか。急に質問してすみません、教えて下さい。

３８です。４８さん、私が出たのは二十歳の時です。
前の会社はその理由でやめました。

はじめまして(^ー^)バセドウ病.多発性硬化症.筋無力症.エリテマの４つの特定疾患を持っている25さいです(*^▽^*)/
自分では病気ってあんまり意識しないため入院の度に先生に怒られます(.. なんかイロイロと話し聞きたかったんですが…

>>38さんお返事ありがとうございます。
>>48です。
二十歳からでる事もあるんですね。
私の息子は二歳です、生まれつきカフェ斑がいくつもあります。
線維腫はまだないのでこのまま症状は止まると信じて病気と向き合うのが母親なのに怖いと思っていました。
病院の先生にはこれから先でてくるかもしれない症状についてお話しは何度も聞きましたが、毎回まだ何も知らない息子笑顔を見せるたびに信じたくない気持ちがいつまでもありました。
でも将来息子になにがあっても協力できるように私が勉強すべきですね。
私がどんなに悩んでも病気を受け止めるのは息子で…少しでも強くなって欲しいです。
悩んだ時にどんな事でも力になってあげられるようになりたいです。

４８さん。３８です。私は今年で４９歳になりました。
決して悪いことばかりではありませんよ。
いい事もたくさんありました。いつまでも見守ってあげて下さいね。

はい、私も長生きしたいと思いました。
今は緑内障と背骨の検診を３か月に一度しています、３８さんも定期的に病院にいきますか？

４８さん。３８です。
行くのが面倒ですから今年は１回も行ってません。
直接的には命には係わる病気ではありませんから・・・。
でも行こうかなとは思ってますよ。

ほしゅ！

こんなサイトを見つけました。
このサイトはいろんな質問ができるみたいですね！

http://aol.okwave.jp/c603.html

保守

僕もレックスです。脊髄の中から、場毛神経にかけて大量に腫瘍が見つかりました。
病気の告知から２年が経とうとしています。
なかなか周囲には理解はしてもらえないですが家族や彼女、友達の支えでなんとか踏ん張ってます。

　

初めて見ました
俺も神経維腫瘍です
只今入院中です
年齢は２９歳です
良かったら色々相談に知ったり聞いてね
仲間に入れるかな？

１さん、少しは変わりましたか？
私は相変わらず悪化したり良くなったりしています。
治療法がないので・・・悲しい・・・・・・・

DQN男の家族死ね　DQN男の親死ね　DQN男の友達死ね　DQN男の親戚死ね
DQN男の家族死ね　DQN男の親死ね　DQN男の友達死ね　DQN男の親戚死ね
DQN男の家族死ね　DQN男の親死ね　DQN男の友達死ね　DQN男の親戚死ね
DQN男の家族死ね　DQN男の親死ね　DQN男の友達死ね　DQN男の親戚死ね
ニヤニヤ(・∀・)　ニヤニヤ(・∀・)　ニヤニヤ(・∀・)　ニヤニヤ(・∀・)
死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね
死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね
死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね
死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね
死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね
死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね
死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね
死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね
死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね
死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね
死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね

http://upup.s13.dxbeat.com/up/up2544.jpg

age

保守

保守

1さんへ
ヨウ素131から出るベータ線を利用したパセドウ病の
治療法があるそうです（核医学）

45歳 男 痛みがあるので診もらったら神経鞘腫と診断されました。
失業、失恋、難病、椎間板ヘルニア、金銭問題で死にたいです。

36歳多発性硬化症
リハビリ職だったのにされる方になって失職
調子の良いときにバイトしかできない。
けど、障害者と認定されるわけでもなし
もう、このままのたれ死ぬのか

私はネフローゼで中学一年のときに発症して、
５年経ちましたが、治りません。
しかも、原因不明の目の病（左目に傷）が出来て、
その傷が２年以上治りません
ネフローゼも目も痛いし、辛いし、いつ治るかわからないので、
真面目に死にたいです。
病気だから偏見もかなりありますし、
バスケもできなくなったし、学校もロクに行けず、
成績も下がる一方ですし、
家庭では私愛人の子供で父親いないんですよ。
それで養父（現父親）と母親が毎日いがみ合ってるし、
養父は借金ばかり作って、借金取りが押しかけて来そうだし、
母さんも養父に騙されて、ずっと我慢してきたけど、絶えられなくなり
最近家出ばかりして、家庭崩壊してしまったし、
私はアメリカ人で、外国人であり、
日本に来たとき、「アメリカに帰れ」とかかなり言われたし、
ほかにも学校でカンニング疑惑かけられて、クラスメートかた死ねとかアメリカに帰れとか言われてかなり凹んだし...
人種差別もありますし、友達も１人もいないし、
どこいっても疫病神扱いだしなにもかもうまくいかないから私死んだほうがいいのかな？
と最近思います

ここは自殺願望者が集まるところか？
てめーら生きろ

バセドウ病は確かに海藻類に含まれるヨードのとりすぎといわれています。
コンブでダシをとる等日本人は不足することは余りないと思います。
海藻ダイエットは西洋人にはいいかもしれないけど、日本人には健康を害すだけだと思います。

「てめーら生きろ」って簡単に言わないでください。
気持ちはわかります。
でも、「死にたい」気持ちもとてもよくわかります。

僕は生まれつきの難病だから、誰をも巻き添えにしたくないので
恋も突き放す事しかしてこなかった。告られるたびに辛かったけど
病気をわかった上でそれでもいいって、何度も言われたけど、
僕は彼女たちを愛していたからこそ、それからの日常の一コマの中で、
彼女たちに、「あきらめ」を抱いて欲しくなかった。
そして高い確率で僕が先に逝く事がわかっていたから余計だ。
これは人それぞれの考え方の違いだと思う。

そして、小学・中学と、体の特徴でいじめられ続けてきた。
高校に入って、ずっと行きたかった専門に行って、
その間にはいじめはなかったけれど、就職して15年、
陰湿ないじめが日々続いた。
ある日、勤めている会社で大規模な食品偽装を知った。
そして仲良かった社長に告げて、内部浄化を狙った。
でも、結果は、社長が辞めて、僕が追い出されるだけだった。
そして難病の合併症のうつが悪化、難病のほうも悪化して
何度か入退院を繰り返すようになった。今でも2週間に一度
ほぼ丸一日、大学病院に通う生活。

タイムリミットは確実に近づきつつある。それでも、なお、生き続けている理由は、
親族や友人たちの心に傷を負わせたくないから。それだけだよ。
僕は一度、会社の工場の屋上から飛んだときがある。
その時は、気がついたら飛んでいた。というか、引っかかってた。
生きてることが苦しかった。こんな自分が悔しかった。

小学に入る前からずっと注射、今でも毎日一回欠かせない。
飲む薬も半端じゃない。これを飲まなければ少なくとも一週間後には
必ず逝ける。でも、生きてる。生きなきゃいけないと思ってる。誰かの為に

こわいよ。こわいよ。こわいよ。
声をあげて泣きたいけど、声にならないくらい、怖い。
こんなんじゃ駄目だ。
病気で駄目になる前に、精神的に参ってしまう。

強くなりたい。
病気を蹴散らすような強靭な気力が欲しい。

この間偶然、癌と闘病したジャーナリストの
鳥越俊太郎さんのインタビュー記事を読んだ。
この手元に、その記事がないので、そのまま載せられないが、

病気を前にして、逃げるのか、真正面から向き合うのか
どちらが自分らしい生き方なのか。
鳥越俊太郎という自分らしい生き方を懸命に生きたい。

という内容だったと思う。
その時は、少し進むべく道が見えたような気がした。
私も私らしく、病気と向き合いたい。

でも、ときどき、恐怖感が嵐のようにやってくる。
がくがく震える。。。。こわいよ。

机に向かって、がむしゃらに勉強したい。
昔は、どんなに無理をしても、無茶をしても平気だった。
今は、少し体を起こしているだけで、無性に疲れる。。。
こんなんじゃ、このまま何も出来ないまま
人生が終わってしまう気がして、こわい。

やだよ。諦めきれない。。。。

ごめんね、これじゃ、読んでる人の元気まで奪っちゃうね。

病気を病気ともせず、強く前向きに生きている人の声を聞きたいよ。
私もそうなりたい。

膠原病の全身性強皮症の主婦です。
どんな病気の人でも強くないよ、怖いし皆が不安だけど、それでも今頑張って生きるじゃん！強い人じゃない？愚痴言ったっていいけど、泣いて過ごす日々より、笑って過ごそうよ。

笑うは、福来るって言うじゃん！

笑う力には、凄い力があると思うし、奇跡もあるかもよ。

私も生まれつきの難病。

そして…明日・何秒後、死ぬかもしれない命。

それでも今を生きている

病気を抱えている人が一度は抱えるキモチ。　

『生きたい。そして…逝きたい』

私も自ら何度も楽に成りたく命を断とうとしたか(苦笑)　


弱音を吐くことは、悪いことじゃないと思うよ　
愚痴いって、弱音いって、前に進められるなら…生きるキモチに慣れるなら…

人は、みんな誰かの為に生かされているんだと思う

>>78
書き込みを読んでくださって、ありがとう。
励ましの気持ちを、ありがとう。
私も78さんのような心境に到達したいです。

何がきっかけで、そのような気持ちになれましたか？
「泣いて過ごすより、笑って過ごそう」と決意するということは、
とても高いハードルに思えます。
コツがあるなら、知りたいです。

>>79
やさしく受け止めてくれて、ありがとう。
そして、大切なことを教えてくれて、ありがとう。

「みんな誰かの為に生かされている」
この頂いた言葉をゆっくり考えてみたいと思います。

＞82　

お互い大変だと思いますが…
自分のペースで、のんびり生きて行きましょ！

私の好きな言葉。　

泣くことは、悪いことじゃない。その涙は今までの辛いこと・嫌なことを流す為なんだから…

泣きたいだけ泣いたら、顔を上げ前に進めば良いだけ。　


なんてね　


私は、何度も自殺をはかったし、何度も病気で生死を彷徨ったりしたけど、今こうして生きている。　

友がその度に『ヒトは、勝手に死ねないだよ。生きていることに意味があるから生かされているんだよ。あんたが生き続けることで、あんたと同じ病気のヒトに希望を与えているんだから』と言われた

私も、泣けるものなら思い切り泣いてみたい。
声をあげて。声が出なくなるくらいに。
どんなに、すっきりするだろう。
こんなにも泣きたい気持ちでいっぱいなのに、
こんなに涙もろいのに、自分のためには泣けない。

泣く方法ってある？

臨床調査個人票を書いてもらったら6,000円も取られたんだけど、
どこの病院もそんなもの？

http://society6.2ch.net/test/read.cgi/bio/1185281477/1n
から移動してきました。

>>82
良い事言う友達だね。
そのとおりだと思えるよ。

サルコイドーシスを発症してもう2年かぁ。
いつも開き直って前向きに生きてるけど、たまに落ち込むときがある。
大体落ち込むのは目が悪化したときだよ。
しかも一人暮らしだから働かなきゃならない。
のんびり気ままに生きてる専業主婦の妹見てると自分が情けなくなる。
でも一週間もすればまた前向きに生きる気持ちになるから、自分の開き直りの早さには助かってる。
ありがとう開き直り♪

>>86
いいね、天性の開き直り。
いかに開き直るかで、これからの人生変わってくるよね。

少しでも自分の病気の謎を解きたいな。
それが叶えば自分は今の現状に満足できる。

人は必ず死ぬ。
そして楽になれる。

だから急いで死ぬ必要はない。
まずは今日一日を乗り切ろう。

作家の山崎洋子氏がそんなことを言っていた。
　
なるほど。

今夜19時57分〜 『オーラの泉』
ゲストは、弱冠4歳で芸能界に入り、CMやバラエティー番組で活躍した間下このみさん。
写真を学ぶために芸能界を離れ留学し、帰国後は写真家として活動。
その後結婚し、2005年には待望の第一子を身ごもるも、
安定期に入った妊娠6ヶ月目にして死産という耐え難い現実に直面します。
「どうして自分がこんな目に遭うのか、どうして普通に産めなかったのか･･･。
そんな思いで家の中に閉じこもって、関係ない人を恨んでしまったりしたんです。
でも、そんな時‘こんな風に泣いているのは自分のエゴだったんだ’と気付かされたんです。
自分も元気にならなきゃ、と。」
苦しい経験の中で、前向きにさせてくれた、ある文章と出会い、希望を持って歩き始めた間下さん。
しかし、翌年、再び妊娠した彼女に待ち受けていたのは、またしても受け入れ難い事実でした。
偶然行った検査で、原因不明の難病【抗リン脂質抗体症候群】だと判明したのです。
「また子供を殺しちゃうかもしれないと思いました。
本来なら元気で産まれて来られる子供を、自分の体のせいで、また殺しちゃうかもしれないと･･･。」
再び頭をかすめた死産の可能性。
しかし‘なんとしても赤ちゃんを守りたい’。
その一心から、出産を目指して間下さんの闘いが始まりました。
「やれる事はとにかくやっていこう、と。
主人と先生と相談して、とにかく前に進むしかないと。後悔したくなかったんです。」
その長く辛い闘病生活を支え続けたのは、ご主人の惜しみない努力と愛情でした。
そして迎えた2007年、春。
「泣いている娘を見てホッとしました。生まれてきてくれてありがとう、と。」

「普通に生まれてくることを、当たり前とは思っちゃいけないんですね。」
「生きているっていうことだけでも、大変な、凄いことなのよ。」
命の重みと尊さを伝える美輪と江原。
「少しでも流産・死産が減って欲しい」という思いを抱え、
間下さんご本人のたっての希望で実現した今回の出演。
貴重な体験をした間下さんに伝えられるメッセージとは･･･

目と肺の症状からｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽと診断されて、もうすぐ3年。
悪化するのはいつも目。視界が白くぼやける度に落ち込んでしまいます。
……やっぱり時折どうしようもなく泣きたくなる。
心臓に症状は出てません。私の症状はまだ軽い方なんだと思う。
でも「特定疾患」って言葉が重い。
治らないという不安。全身疾患であるという不安。
励ましてくれるような家族も居ないし、友人にも言えず、独りで抱えてます。
多分、これが一番寂しくて辛いんだよね…(´･ω･`)

いっぱい泣いたら、きっといっぱい嬉しい事がある。そう思って何とか頑張ってる。
低確率な難病に罹ったんなら(買わない癖に)宝くじにも当たるかもって、馬鹿みたいに前向きに♪

bosyu

>>91
一人じゃないよ。私も、ここにいるよ。
重すぎて辛い人生だけど、あなたが精一杯あなたの人生を
生きられますように。すばらしいものになりますように。
見守っています。

age

おねがいします。

[email protected]

結婚して5年目に体調が悪くなり、検査入院をした。本態性高血圧(遺伝的なもの)腎機能障害‥
100%重度の妊娠中毒症になるから、子供を産むことを今後あきらめて欲しいと。妊娠もしたことなかったのに‥
なぜ？どうして？
泣いても泣いても、何度泣いても ベッドの中で声を殺して泣いて‥
もう自分ではどうすることもできないほど泣いた。
自ら出した結論は、子供の産めない私は離婚を申し出て、
夫や義父母、実親などの反対を押しきって嫁ぎ先からでていった‥
仕事に夢中になり、これが私の人生なんだと思い始めた矢先‥
頚椎後縦靭帯骨化症という初めて聞いた病気になった‥難病 特定疾患 ‥
病院で看護助手をしていた私なのに、難病って？
特定疾患って？
インターネットで調べて
愕然とした‥
女性として当たり前に子供の産めなかった私…
やっと、やっと、立ち直って生きていこうと思っていたのに…
今は、手術もし少しだけ指に麻痺が残った程度だけど、いつまた発症するかわからない。

〜『少しでも自分の病気の謎を解きたいな。
それが叶えば自分は今の現状に満足できる。』〜
今の私も同じ気持ちです‥

いつ発病するかも分からない恐怖に縛られて、
一日一日を過ごしていく毎日。
どんなに考えたところで無駄な事は分かっている。
どうすれば、この呪縛から解き放たれるのか。

hosyu

>>96
>>97

イ�`

あげ

俺は不登校ではないけどさ難病で学校行けなくて浮いてたんだよね
なんかさ、自分が辛いと自分は世界で一番不幸を
背負ってると感じちゃうんだよね。
世界で一番ではなくても、自分は不幸かもしれない。
一生懸命がんばって難病には負けず
学校５年くらいもろくにいけなかったけど、
今回の期末一番になれそうだし、
友達は裏切るけど、自分の努力は裏切らないと確信したんだ。
相変わらず、友達あまりいないし、クラスで浮いてるけどね。
まあ難病辛くて、それが原因でいじめられたことたくさんあるし、
周りの態度は変わったのは事実なんだよね。
でも国立狙ってるから、
毎日生きてるのが楽しいと感じるときもあれば、
再発して憂鬱になるときもあるんだよね。
でも、正直、耐えられないほどつらいんだよね。
なんでこんなにがんばってるのかわからないし、
愛人の子供で迫害されても、強く生きていかなくちゃいけない。
だからさ、どうしたら、
俺の苦しみが癒えるか誰か教えてくれないかい？

そうだね。
この苦しみは、病気の不安のない一般人には
とても理解できるものではないよね。
病気の再発や進行の不安は、底知れない。
そんな気持ち真に理解できる仲間がいるのは
ここくらいかも知れない。
やり場のない言葉は、ここに思い切りぶつければ良い。
それで、ほんの少しでも心が軽くなるなら。

ちわー。混ぜて下さい。

当方、昨年夏肺炎で倒れて意識不明。目覚めたら病院のベッド上で酸素吸って心電図で点滴だらけ。カメラ個室で監視＆家族勢揃い…

激ヤセ・痙攣・頭痛〜ボケーっとする・物忘れ・めまい・息切れ・軽くぶつけても青たん・視力激減・体の痺れ・多臓器不全などなど…

半年かけて様々な検査を繰り返し、その間まず軽度の先天性免疫不全と、かなり特殊な悪性貧血が発覚。この貧血、症例が非常に少なく、住んでいる地方には俺だけw

その後秋には、なりやすいと聞いていた悪性リンパ腫も。腫瘍は脳を含め3箇所に既に形成されていました。
もう笑うしかないwww

重度身障者認定をあっさりして頂けました。お陰様で生きていけます。この際治験もしてます。

まず同じ病の人とは2では出会えないからこのスレは不謹慎だけど嬉しかった。

皆さん気楽に力抜いて行こう。
俺らは、力入れなきゃいけない時期が多々ある。
気楽に過ごせる瞬間を大事にいきましょう。

あなたのような人には、ほんと励まされる。
底知れない恐怖と闘いながらも、そんなにも強く生きている。

すごいよ。

特定疾患になって約1年
食事制限､禁煙､生活が一変した
病気のことを話したくないのもあって友達とも疎遠になってしまった
病気がまた別の病気を呼び､今では3つ掛け持ち
将来への不安や今の恐怖は消えることはなく毎日のように押し寄せてくる
発症するまでの私には二度と戻れない､心も体も

そんな中でも悩みは相変わらずつきまとう
病気のことだけで頭一杯なのにそれだけじゃすまない
病気の分の悩みが増えただけだった

どうやって生きていけばいいのかわからない
今はただ､生きてるだけ
どこか遠くに行きたい

>>105
お気持ちとてもよくわかります。
私も病気のお陰で友達とは疎遠になり、元の病気から二次疾患を発症し
病院に通いまくりです。
将来の不安は、本当に考えても消えませんよね・・・なので私は
今のことだけを考えることにしています。できるだけ。
つい先日まで、私もどうやっていけていけばいいのか、死にたいとばかり
思っていました。
ゆっくり休んで、眠りたいだけ眠って、眠くなくても眠って、お体を
休めてはいかがですか？
頭の中をまずからっぽにするには、いい方法ですよ。
世間は世知辛いし、生きるのって本当にしんどいですよね・・・

>>103
です

書き込み少ないね
皆体キツイのかな

ちょっとこちらも頭痛に軽い痙攣出たりでヒヤヒヤw
アイスバーならいいのに兆候が来たら舌噛まないように自分でゴムバーを…笑とけ笑とけ

｢元気なとき｣がない
｢調子が悪いとき｣と｢そんなに調子悪くないとき｣しかない

元気だった頃はもう遠い昔に感じる
まだ１年も経っていないのに
１年前の自分は何をしていたっけ

友達はもういない
何一つ共有できるものも共感できることもないのに友達なんて無理だ
家族とすら分かり合えない自分の体の状態も辛さも自分にしかわからない

病気に奪われたのは身体だけじゃない
まさに踏んだり蹴ったりだ
本や映画になるような闘病記なんて本当にあるの？
病気が教えてくれることって何？

例えば同じ病気の人となら分かり合えるのか

寂しい
助けて

>>108
あなたは私ですか？
ってくらい同じ思いです。
健康になりたい。

だいじょうぶ。
寂しくないよ。
ここにいるみんなは、みんな同じ思いをしてる。
一人で抱えないで。
つらい思いを、みんなここにぶつけてごらん。
いくらでも、いいんだよ。

初めましてこんばんは。
こんなスレあったんですね。私は特定疾患2つ、精神疾患、その他色々、と病気のデパートみたいな人間です。
あんまり病気が多いので、幾つかはもうほったらかしです。
最近病気が進行して歩きにくかったりしますが、残された人生をなるべく楽しく過ごせるようにしていくつもりです。
落ち込む時もありますが、同じ時間なら少しでも笑っていたい、と切り替えるようにしています。
病気を抱えて生きているみんなに少しでも笑顔があらんことを祈っています。

やさしくて、本当にきれいな心。
うつくしく輝いているね。
その心が今夜もゆっくり、休めますように。
やわらかな月の光につつまれますように。
おやすみなさい。。。

病気は突然やってきました。と言っても2年前。
それはがんでした。余命宣告も受けています。
全く想定外でした。持病では有りません。健康な時を経験しているだけに病気に慣れていないだけに逆に気持ちが現実に追いつけなくて、未だに
思うように動かない、苦しいからだを信じれないというか信じたくない気持ちです。明らかに病気なのに病気の「ような」と思おうとしている自分。


でも俺は肉体的に苦しいけど、その苦しむ姿を見る家族は気持ちが苦しいと思う。自分が働けなくなったので無理しても働く妻を見るのが忍びない。
たまに咳き込んでいる妻を見るのはつらい。見たくない。
大丈夫か？と心配でしょうがない。
病人を心配する人のほうがもっと気持ちは苦しいのかもしれない。


残された時間を思い出作りに・・・・とか何とか聞くが・・・
それはある整った条件だから言えるだろうよって鼻で笑ってしまう。


結局、自身の身も心も苦痛だけの悪循環だ。
それを告げると家族がますます落ち込みそうだ。


みんな俺のような不幸な奴もいるんだと思って自分を高所に 置いてくれ！
そのほうが自分の存在意義があるように思える。
そうしてもらうほうが下手な同情や助言よりもいい。
想定して分かったようなことをいう人は、所詮「分かったつもり」でしかないのだ。
もっとも、想定するしかないから、病気にしろ何にしろ体験した者でないと
分からないというのが持論だ。

同病相哀れむ。そのとおりだと思う。
何を言っても外野は外野だ。

少し動けるようになって、働いたらどんどん負担が大きい仕事が増えてきて
再発して、また振り出しに戻る。
何も、進歩できない。

ここのみんなに、私の残りの命、体を分けてあげたい・・・
わたしはもう無理です、ごめんなさい

何をするにも怖い！とてつもなく勇気と覚悟がいるような気がする。
そんなエネルギーがもうでない。

いつまでも、やさしいんだね。
ありがとう。

人はかならず、いつかは「死ぬ」時が来る。
そして、その時は、楽になれる。

今が、どんなにつらくても。
いつかは、楽になれる。

つらい気持ちは、ここに書いていい。
少しでも、心が軽くなるなら。

毎日毎日ひとつずつ何かをあきらめ、毎日毎日ひとつずつ現実を受け止める
仕方ない、考えない、今の自分でも楽しめることは何か
そうして少しずつ積み上げる　
でもそれは一瞬で崩れる
体調が悪くなれば終わりの前向き物語

そして体調が回復していく過程でまた少しずつを積み上げる
積み上げては崩れ積み上げては崩れ、砂の城みたい
こんなことの繰り返し
こんな堂々巡りを私は後何十年繰り返すのか

だけど死ぬのは怖い
大事な人を残して死ぬのが怖い
残される地獄を知ってるから


このスレがあって良かった
誰にも言えないこと吐き出せる　ありがとう

人生航路のレーダーは、神です。

午前中、自宅で頼まれたデータ入力して
午後はそれで疲れてしまった。
こんなん受け入れられないよ

体調がどんどん悪くなっていく…。
このまま寝たきりになるのかな。
今でも家族に、何でいろんな病気になるの？とか、これ以上痛いところも病気も増やさないでって言われてるのに、きっと見捨てられるだろうな。
私だって病気になりたくてなってるわけじゃないんだよ。
本当に辛いよ。

隣もその隣の部屋も私と同じくらいの女性。
普通に健康で楽しそう。

私も元気になりたいよ。
健康になりたいよ。

やりたいことまだまだ沢山あるのに、悔しいよ。

悔しいよね 本当に悔しいよね‥
病気になりたくてなったわけじゃない
痛みも苦しみも辛さも
全て。
だから、精一杯生きてやる悔しいから だから精一杯生きていく‥。

健康でも生きるのが辛そうな世の中なのに
この体じゃ、生きていける気がしない。
明るい未来が見えない。
消えて亡くなってしまいたい。

国が露骨に、高齢者、障害者、病人は早死にしてくださいと
言いはじめたからね・・・
殺伐とした世の中になった。

>124
ここにいる人は、感じやすく、傷つきやすいので
そういった事は書かない方が良い。

　いのち
　　　　　　　　　　けやきだいさく
　わしの　しんぞうは
　たくさんの
　ことりたちである
　ふところに　だいて
　とても　あたたかいのである

　だから　わしは
　いつまでも
　いきていくのである
　だから　わしは
　いつまでも
　いきていて　よいのである


出典／のはらうた�T
　　　くどうなおことのはらみんな
　　　童話社

>>120>>121>>122>>123
がんばれ

ずっと家にいるとおかしくなりそう…

じゃあオフしよ？

そんな体力が欲しいよ

同じ病気の11歳の男の子。去年生体移植をしたのにまだ意識が戻らない。
30代の友達は移植待ちで入院して２年になる。
私もそろそろ回ってきそうだけど、本当にいいのか不安になる。失敗したらしたで家族の手を煩わせたくないよ。でも望みを捨てることもできない。痛いのも苦しいのも我慢できるから、早く元気になって家族の負担が減りますように。
そして皆の病状が悪化しませんように。乱文失礼しました。

だいじょうぶ。
きっと、成功する。

温かいスレ。
心が少し前を向けたよ。
明日も子供のためにがんばろう。笑おう。味覚あまりないけどお料理がんばるぞ。
ごめんね、こんなママで。せめて成人するまでは生きていたいよ。

きっと、長く生きていける。
いっしょに、がんばろう。

ずっと、これからも、見守ってるよ。
つらくなったら、いつでも、ここに来てね。

age

>118さん、ありがとう…
ずっとずっと、この気持ちをどんなふうに言葉にあらわしていいのか、わからずいました。
あなたが、私の気持ちを心を言いたかったことを伝えたかったことを …
代弁してくださいました ありがとう ‥。

>>127
ﾚｽありがとう。

どうしようもなく辛くなったとき、このｽﾚに来てる自分がいる。

私も>>118さんと同じ。
すごく気持ちわかる。
この苦しみはいつまで続くんだろう…。
くっそぉ、健康になりたい！

age

hosyu

はじめまして
私は今から１０年前から色々な症状に悩まされて…
精神的におかしくなり始めて、また事業の失敗に借金に追われ風俗へ…そこで、覚醒剤に出会い人生のどん底へそれは、自業自得で案の定逮捕歴も…
その当時の彼との事業失敗に彼から風俗へ…
精神的に自分なりに自分に渇を入れて頑張った…頑張りすぎたらしく、自律神経失調症になりそこから、膵炎・急性肝炎からＣ型肝炎・胃潰瘍…その後睡眠障害になり、心療内科へ回され…約５年が過ぎ…
それから、原因不明の入退院野繰り返し…１年後にわかったのが…アストロサイトーマと言う脳の神経に出来る悪性脳腫瘍で６個は摘出できたけども…
まだ、一番脳の下にある記憶神経にしっかり残ってる悪性脳腫瘍がグレード�Uで…
娘が早く孫を見せたいと、産んでくれたことが、唯一の救い…
まだ、40歳で今年中３と小３の子供が…
人前でも子供の前でも明るく振る舞おうと頑張ってるけど…

辛い！大きな声で叫びたい！
そんな事もあり精神病も高次脳機能障害・統合失調症・躁鬱病・対人恐怖症・人間不信他にも…

死んじゃだめ！って…ただ、この気持だけでも誰かに聞いてもらいたくて…
間違った書き込みらごめんなさい！

>>140
しんじゃだめ！私がなくよ！
私も脳に障害というか病気がいくつかあって、そのおかげで精神科にも通ってる。
病名なんて書き出したらきりがない。
一生飲まないといけない薬、高い治療費、薬代、でもなんとか生きてる。
はいつくばって生きてる。
しなないでおねがい。辛くてつらくて、なさけなくて、人にはわかってもらえないけど
泣いても叫んでもいいから一緒に生きましょう。
お互い辛いけど、ここにこうやって書き込みしてなんとか生きよう、おねがいだよ。

>>141
ありがとう…今まで本当に頑張りすぎて,人からも少し楽に…
って言われたけども、子供は小さいし、生みっぱなし！
て言われたくないし…
ただ、３人目の妊娠中にそのパパが事件を起こして、１人で産んだ…

役所に頼むから少しだけ、産後生活保護を…

聞いてくれず産後５日目から働いた…もし、あの時になんとか助けてくれたら…とも、思う…

生活保護なんていらない！あの時の体調に戻して欲しい…
昨日の母の日に子供達から、かわいいストラップとカードを貰った…
子供達からのメッセージは…
長生きしてね！って…

子供達はもっと不安なんだな…
生きたい…余命宣告こそされてないけども…

余り長生きは出来ないらしい…
頑張ろうと思う

癌張りたいし！死にたくない！
ひ孫の顔を見るまで！頑張りたい…
子供の前では泣かない！ここだけで迷惑かもしれないけど…ぐちらせてくださいね。

すみませんm(__)m

>>142
ここでは、いくらでも弱音を吐いていい。
ぐちも、どんなに書き連ねてもいい。
少しでも楽になるといい。

一緒に頑張ろう。

悔しい 本当に本当に悔しい
なりたくてなった病気じゃない
原因不明の難病になりたくてなったんじゃない
お仕事に復帰と上司が背中を押してくれたのに、同僚がわかってくれない。
｢また、休んだり辞めたりするんでしょ？｣と陰口を言ってる‥
味方して応援してくれてる人たちもいてくれる。
すごく感謝してる。
けれど、どんなに自分の身体でも何を注意すれば悪化しないのか？
どこまでお仕事ができるのか？
それはやってみないとわからない。
進行も悪化もしたくなんかない。手術だってもうしたくなんかない。
でも原因不明の病気だから明日何が起きるか 今も身体のわからないとこで何が起きているのかわからない‥
生きていても痛くて辛くて、お仕事もできない‥
何のために生きてるの？
何のために生まれてきたの？
病気だから一日一日を精一杯生きていきたいのに‥
難病の人は、お仕事をしたらいけないの？
受診するのに休んだらいけないの？


病気の私だからこそ、他人の心の痛みだけはわかる人でいたい ‥有り続けたい ‥

俺とまったく同じ人がいっぱいいた！
数年前に難病と言われ職人をしていた俺は職も失って
容姿もまったくかわり今は人前に出るのもためらってしまう。
仕事をしていたころの借金が返済できず自己破産を考えています。

本当に悔しくてしょうがない。悔しくて悔しくて・・・

何もかもうまくいっていた健康だったあのころ・・遠い昔の話のようだ。
病気になって車も仕事もアパートも彼女もそして自己破産・・
社会的信用もそして一番大切な健康な体も失いました。

仕事もできず希望が見えずただむなしく過ぎていく毎日
生きている価値はあるのでしょうか？

ただただ悔しくて

なんでこんな目に

>>145
自分かと思った

大丈夫、大丈夫だから。


こんな辛い思いしてるのに幸せになれないはずないんだから。
信じよう。大丈夫。

もし、病気のない世界があれば

僕は飛んで行きたい。

病み、苦しみ、痛み、必要ない！

そういう世界があるといいね。

苦しみや、痛みのない、自由な世界。

病むことのない世界。

先天性の血管奇形の病気を持っています。
学生の頃はいじめられ、今も正社員にはなれずパートしています。
難病指定にもなっていないので医療費も高額です。。死にたいと思う日もかなりあって辛いです。
今はまだ生きていられても、親が死んだらどうなるんだろう・・・欝。

いきられたらいきれば？
いきたくても生きれないひともいます。
難病もいろいろあります。
ALS…この病気ご存知ですか？
どんなになろうと生きています。

>>152
またＡＬＳか

>>152
気持ちを吐き出したくて書いただけだったのですが・・・。
ＡＬＳ？知りません。。。

ＡＬＳの人って、自分が一番辛い病気だって言い張るようなのが多いよね

>>154
気にしないでいいです。
ここは、自分の気持ちを素直に出して良いスレ。
どんどん、吐き出しても大丈夫です。

「どの病気が一番辛いか」は関係ないと思います。
あと余命がどれくらいか、も関係ないと思います。

自分がどんな病気か知ってもらいたい時は、それを書いて良いと思います。

難病の苦しみを知っている誰かが、読んでくれています。

>>151
それは、心細いね。
いろいろなことを考えて、不安になっちゃうね。

少しでも病気が良くなりますように。。。
明るい希望を持とう。

自分エーラスダンロス症候群っぽいです。
どうなることやら。

ここに書き込むことじゃないかもしれませんが、
好きな人が癌になってしまいました。
何かしてあげられる事ってありませんか？

「一リットルの涙」
何年前？

「１リットルの涙」 小脳脊髄変性症スレ 2
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1152950809/l50

>>159
できるだけ、本人の話を聞いてあげる事だと思います。
その人の気持ちに、寄り添ってあげて下さい。

>>162
ありがとうございます。
明るい人なので、今はわりと元気ですが、
来月の手術のあととか、今後が心配です。
落ち込んでるとことか見たら、泣きそうです。

>>163
私は難病にかかっていますが、心身共調子が良い時、悪い時とも、
彼がやさしい静かな笑顔で「だいじょうぶだよ」とささやいてくれるので
とても精神的に救われています。
でも私の病気の事で少しでも彼が不安そうな顔をすると、
私も、ものすごく不安に陥ってしまします。

あなた自身不安で仕方なく、つらい毎日だと思いますが、
本当に彼の為と思うのであれば、あなたが必ず彼の病気が治ると信じて、
絶対的に信じて、明るい気持ちを忘れないで下さい。
彼もすごく安心できると思います。
がんばって下さい。

私は難病で現在仕事ができないので今は毎日自宅にこもっているのですが、
バリバリ働いている友人とか自分の将来を考えると辛くて涙が出てきます。

病気で働けない方は、毎日どのように過ごしていますか？

私も難病です。
余命を宣告されたわけではないけれど。
いつ再発するか、動けなくなるかわからない‥
再発せず、これからを生きられるかもしれない。
それはわからない‥
今は、職場復帰も決まり また夢にむかって頑張ろうと思ってる。
看護学校にいき、経験を積んだら緊急援助隊の医療チームに‥と思ってる
大きすぎる夢だけれど‥


『夢をあきらめないで！』そう告げてくれた上司の言葉を信じて ‥
自分の身体を信じて ‥

私は難病だけど働いてるよ。
だって働かなきゃ生活出来ないんだもん。
出来ることなら仕事辞めて体を休めたいさ。
難病でもない健康な体のくせに、一切働かずに旦那さんに養ってもらってて文句言ってる専業主婦の母と妹を説教してやりたい。
働いてお金を稼ぐことがどれだけ大変かわかってないし。
しまいには母と妹の借金を肩代わりしろって言って来たからムカついた。
私の病気のことも体も何にも心配してないんだな…。
あ〜そうかいそうかい。
覚えてろぉぉ！
いつかギャフンと言わせてやる！

>>165
ほんとに辛いよね。悲しくなるよね。
私は、万が一(可能性としては薄いのだけど)病気が治った時のことを想定して、
少しでも自分の夢につながることを、ほそぼそと続けてます。
希望を捨てないで。
いつか努力も役にたつ時がくるかも。

>>166
再発の恐怖と戦うのは並大抵の事じゃないよね。
でも夢が支えてくれる。
後悔のないように、動けるうちは精一杯頑張ろう。

>>167
そうだね。人生ってすごく不公平かも。
くやしい事や、頭にくる事も沢山さると思うけど、
このスレでどんどん鬱憤を発散してください！

>>165
不治の難病なのですが、働けなくなってしまって生活保護申請中です。
短時間なら働けるかも・・・と面接受けてますが、なかなか難しい。

>>167
あんた、おかしいよ。難病？今の辛さを人に分かって貰いたいのか？
それが甘いね。お袋さんや、妹さんは、普通の主婦じぁん。
どんな病気か知らんが、自分で病気の事ちゃんと理解できてるの？
八つ当たりするならその体で働かなければいけない、旦那を選んだ、
自分自身に当たりなさい。

健常者でも再就職が難しいのにハンデとブランクをもってると難しいですよね
ただ、何らかの形で社会とのつながりがないとこの部屋か全ての世界になってしまい
ますます落ち込んでしまう。
この状況で前向きに生きるのは俺には難しい・・

昨日自殺した死んでまでも避けたかった空しい今日がまたやってくる・・

私はすでに余命宣告されてます。
でも動けなくなるまでは働くよｖ
子供と親を泣かせるのかと思うと、それだけが辛い。
親孝行何もしてないし、子供に対してもいい母親だったとはお世辞にも言えない。
母子家庭で一人っ子だから一人ぼっちにさせてしまう。それが辛い。
もう一人生んでおけばよかった。

死ぬの怖いなぁ。でも人間いつかは死ぬしね。早いか遅いかの違いだけだ。
もしかしたら明日事故で死ぬかもしれないし。って毎日思いながら生きてるｗ

とりあえず一人のとき以外は絶対泣かないようにしてる。
子供や母の前ではできるだけ笑っていようと思ってる。


難病に立ち向かうみなさんが治ることをほんとに祈っています。
明日も朝から仕事だ、おやすみなさい。

>>172
80年後に死ね

>>173
おまえ優しいな、ちょっと目から汁出た

>>170
お前言い過ぎ。
どこに既婚者って書いてある？
借金を難病の娘に払わせようとする母親さんと妹さんの方がおかしいだろ？
何？
>>170は借金払ってって言われたら払うのか？
難病抱えてる体で肩代わりするのか？
よく考えて見ろ。
難病抱えてる人間に借金押し付けるバカがどこにいるんだよ。
身内なら、体を心配するのが普通だろ？
そりゃ難病じゃなくたって誰だって頭に来るさ。
借金押し付けられたらね。

難病仲間いますか？

入院とかしたらできない？
あと難病相談のところにいくとか

>>172
泣くの我慢することなんてないと思う。ときにはそういう弱さを見せた方がいい場合もあるかもしれないよ。

同じ病気を抱える人と仲良くなって、励まし合ったりしたいなぁ。
でもなかなか同じ病気の人がいない。
私の病気は10万人に１人の確率だったかな？
難病の相談会に顔出してみようかと思うけどなかなか暇がなくてダメだ。

自分も同じ病気仲間欲しい。
家族にも難病であること知らせてない。
(病気だというのは知ってるけど)
言ったらパニクりそうで…

みなさん何の病気ですか？

再生不良性貧血

膠原病の全身性強皮症

サルコイドーシス

潰瘍性大腸炎

抗ﾘﾝ脂質症候群
家族に難病だと告げても危機感無いよ

神経腺維腫症�U型

新しい仕事探そうかな…

難病患者と障害者は経済大国日本には不要だ明日にでも抹殺しよう

Mr.Childrenの「未来」いいなぁ

>>185
話しをしようじゃないか

最近病気がわかったんだけどなんか絶望的な気分になってしにたくなってる。もうどうしたらいいのか…

あぁほんとどうしよう　重症筋無力症です

もう少し国が、難病に対する対策をしてくれたらと思う。
働けないのに、補助金とか殆どないし。
ギリギリの生活だよ・・・。

『ナルニア国物語』萌え萌え萌え萌え萌え萌え萌え萌え萌え萌え萌え萌え萌え

アスラン萌え萌え萌え萌え萌え萌え萌え萌え萌え萌え萌え萌え萌え萌え萌え

リーピチープ萌え萌え萌え萌え萌え萌え萌え萌え萌え萌え萌え萌え萌え萌え

>>190
185だけど、ここでＵＣの話はスレチっぽいから、コソーリと〜のスレでな。
でもＵＣも難病だけど、他の難病の人の話聞いてたらまだＵＣで良かったと思った。
とりあえず入院した時はクローンじゃなくて良かった、とか思ったくらいだし。
まあステロイドの副作用に悩まされるのはだいたいどの病気も共通かな。
あー、病気になってからマジ人恋しくなっちまったー。

『ナルニア国物語』最高

>>193
俺もそう思う。。
病気でなかなか働けなくて生活苦しいよ。
将来のこと考えると欝になりそうだよ。生活費全額とは言わないけど
ハンデがある分、少しでも補助金がでれば・・・て思うな・・

>>187

私も神経線維腫症�U型。
今仕事してないw

２０１

『ナルニア国物語』が嫌いな奴はクズ

>>200さん
僕も今は休職中ですorz
腰にある腫瘍のせいで腰痛と左足に痺れがあります。
でも歩けないほどではないので今の仕事(肉体労働)をやめて
体に負担のかからない仕事を探すつもりです。

>>203
四肢の一部に痺れがあるのに
肉体労働をなさってたんですか。
で、これから体に負担のかからない仕事をお探しになると。
ひょっとしたら、その際聴力が問題になってくるかもしれませんね。
まだ残っていますか？
私は今のところ、左耳が辛うじて聞こえています。
症状としては他に傾眠、脱力、疲労感、耳鳴り、顔面麻痺、顔面痙攣、
皮膚病変などがあります。

>>204
今のところ聴力に問題はありません。
右耳の腫瘍が左耳に比べて少し大きかったので
その大きいほうと三叉神経にある腫瘍に
ガンマナイフ治療をして現在様子を見ています。
204さんは何か治療はされていますか？
まだ21歳なのであまり思い切った治療は出来ずにいますorz

アトピーいる?

みんな大変だね。がんばれ。すでにがんばってるって。そうだよねぇ…。

らき☆すた

らき☆すた最高

泉こなたに萌え

柊つかさに萌え

>>205
病状は悪いなりに安定しているので、現在通院はしていません。
病院に行かない以上、特定疾患医療受給者証も持っていても無意味なので
申請してないです。
最後にMRIを撮ったのは5年くらい前。
今、どんなことになっているのやら。
ガンマナイフは私も昔受けました。
強い副作用が次々と出て、私の認識としては大失敗でした。

肉便器にならしたい

肉体労働経験18年腰を痛めて現在無職の41歳男です。お〜きな病院2つほど生きましたがダメでした。長時間座る事も出来ず、一体どんな仕事してい〜が分からない。ＳＬＥ患者の女の子との別れもあり落ち込むばかり。

難病情報センターに俺の糞を投げこみたい

現役時代はコルセットきつく締めて頑張ってたけど、手術不可能と言われて頑張ってる人はどうしてるのかな？

俺なんか、難病２つもかかってるよ！
今、親の援助で生きてるから親が死んだら俺も終わりだな。。

ロープ準備してるよ・・・

センザンコウとアルマジロでサッカーの練習がしたい

頑張りや。君の病気の事はよく分からんけど俺2年前に首つりしたけどロ〜プがきれて失禁しただけで今も生きてるよ。い〜こと絶対あるよ、生きてれば。これ会えなくなったＳＬＥの女の子受けうりやけどね。

頑張れはよくないか。人から言われなくても本人が一番わかるよな。話しは変わって腰痛の激痛もちの方、仕事を選択する上で何かアドバイスお願いいただけませんか？

昨日ＴＶで自分の腰痛は、手術可能だった事を知りました。誰か関西でい〜病院知りませんか？

今日も発熱だぁぁ。
最近バイトが忙しいから疲れてんだよね。
今週は眼科行かなきゃいけないし。
少しは良くなってるんだろうか。

自宅療養中で暇だ…。そして余計なことを考えはじめる…。なんで生きてんのか？
どう死ぬか？やれやれ…。普通に友達ほしい…。

自殺未遂して失敗した人間やけど、直った曉には思いっきり遊ぶとえ〜よ！ちょっとは人生感かわるよ。
つらい事は、はききれば少しは楽になるよ。

治る日なんてくるかわからないのに？

失礼。遊ぶ事出来ない人もいますね。自分は治らないと言われた事がきっかけで、馬鹿な事して今も生きてる事が信じられないまま2年過ごしましたが、死んで何も感じられないよりはましかなと感じる毎日です。

山下みらいと各務宗太、糞袋の調子はどうだい？

道化師様魚鱗癬　ｈａｒｌｅｑｕｉｎ　ｉｃｈｔｈｙｏｓｉｓ／ｆｏｅｔｕｓ
１００万人に１人の確率で生まれる、生まれても数日以内に死ぬので
その数は定かではない

【コメント】　デスファイルＢｌａｃｋに出演していた
　

おまいら ｲ�` ィ�` イ�`！

山下みらいと各務宗太郎の糞袋で縄跳びがしたいわw
お前達も仲間に容れてやるよ

ガヒャヒャヒャヒャヒャwwwwwwww
弱い者程徒党を組むってか・・・

遺伝子異常の奴死にやがれぇぇぇぇぇぇぇぇぇぇ
障害者死にやがれぇぇぇぇぇぇぇぇぇぇぇ
貴様等が死ねば全て解決する
ガヒャヒャヒャヒャヒャ

まあぼちぼちやりましょうよ。自分は楽になれても残された人はつらいぜ。

騒音おばさんの真実
http://jp.youtube.com/watch?v=5gwFa_fQT1g

美輪明宏ってどうよ？

は〜ひふへ〜ほ〜

ナルニア国物語最高

お前等死ね

生きる！

>>205>>212
サイバーナイフは？

のう腫って病気持ってる人います？（男性で）

>>240
聴神経の腫瘍はガンマナイフで治療していくつもりです。
頚椎にある腫瘍はフレームがジャマでガンマナイフでは
治療出来ないということで、サイバーナイフを扱っているところに
行ったんですけど、麻痺などの症状が出ていなければまだやらないほうが
いいという事になったので現在経過観察中です。
坐骨の腫瘍はどうしようかな･･･orz

難病の人って結構いるんだね。
初めて告知されたとき、すっごいショックだったけど。

意外といるよね。
見た目じゃわからない場合もたくさんあるし。
一生お付き合いしていかなきゃいけない地味な闘病生活だからね。
みんなもいちいち周りに言わないし。

難病にもピンからキリまでいろいろあるけどね。

私は再生不良性貧血で、その中でもかなり軽い方だったみたいです。
今は２週間に一回、通院してるだけですか゛
去年14歳のとき、1ヶ月ほど入院しました。
血液内科で重たい空気の病棟に、同じ病気の人や白血病患者もいて
元気になって退院行く人もいれば、亡くなられる方もいました。
生きることに必死で、厳しい治療に耐えてる人もいて
私がいつも、授業中ぼーっとしたり居眠りしてた時にも
部活してた時にも、友達と爆笑してたときにも
こんなに命がけで頑張って生きてる人が、同じ町に、学校から10分以内のところにいるって
知りました。
治療ちょっとキツかったけど、看護師さんや、いろいろ話しかけてくれた同室の患者さんとか
が優しくて、家族や友達のありがたさに気づきました。
今学校にいけることや、さりげなく気遣ってくれて普通に接してくれる友達か゛
もうありがたくてありがたくて。
前は、身長ちっちゃいのがイヤとか、数学意味分からんとか、クラスの金持ち美人が羨ましいとか
そんなどーでもいい事ばっかり思ってたけど
今も、どーでもいいこと考えてるけど
すっっっごく頑張って生きてる人がいて、大変だなぁとも思ってしまうけど
このスレ一気に読んで、応援したくなりました。
今は医者か看護師になりたくなって、受験勉強してるんですか
それも、すごく幸せって気づきました。
ここにいる人たちに、何か伝えたいのに
どう伝えたらいいか言葉みつかりません。
とにかく、あんまり無理しんとツライときは休んで下さい。
頑張れなんて言えないけど
ここにいるみんなが良くなることを祈ります。

長々とすみません。

俺は、病気で４年ほど仕事ができない状態。。
素朴な疑問だけど病気で仕事ができない方はどうやって生計たててますか？

今は親の援助で生きてますけど、一生治るかわからないので将来に希望が持てません。

生活保護

俺も全然仕事行けないっつーか、いくら面接行っても取ってもらえないし。
自宅にいるから生活保護なんて受けられないし。

>>247
似たような境遇だ。
完璧は無理でも、出来ることをしないと仕方ない
PCとネット環境があるなら在宅PC作業員からでも

障害者手帳の持てない難病患者は
支援なしか
実家に運び込まれてそのままだと
年金の減免申請も通らないし。

>>247,250
俺も同じで2年くらい仕事が出来ない状況！ちなみに病は原因不明のめまい
ふらつきです。今までは預金などで貧乏暮らしてたが限界です。
（ちなみに妻と子供2人）生活保護も無理だと思うし、原因不明なので
障害年金も無理と言われた。後は生命保険入ってるんで、首吊るしかない
（涙）あなた達はどんな病なんですか？

>>252
24時間テレビに出ていた難病の免疫性神経疾患
診断に10年以上かかってその間に徐々に悪くなった。
原因不明で精神的なものとか言われて頑張った来たが
診断ついたときにはもう以前のように活動できなくなってしまった。
　金のことも深刻だけど、それ以上に役割が無くなって迷惑かけるのが辛いな。

私もNF１です。どうしようもなく恐怖と絶望感に襲われる時・・・
泣いても足掻いてもどうにもならない。本当におかしくなりそうだ・・・。
こんなママでごめんねっていつも思う。ただ、子に遺伝しなかった事だけ唯一
の救い。子が成人するまでは見守っていくことだけが私の今の生きていく励み
だ。何とか生きていかなかゃ。

耳鳴りも難病。でも、国の指定した難病ではない。

脊椎小脳変性症ってなに
弟どうなっちゃうの？

頭痛い・・・

新聞見て落ち込んでしまったので、ここで書き込みさせてください。
どこに書いていいかまよったのですが・・・。
ここに書き込みすることで気分を害した方がいたら申し訳ないです。

難病の母親が子供を殺害したことで・・・ハー・・・心が痛みます。
私も難病といわれている病気なのでとても人事とは思えなくて。
子供にどうしようもない体調のことを言われると、辛いですね・・。
学校にきて行事に参加してほしいとか、もっと一緒に遊んでほしいとか、
今日は新聞読んで、一日中気分がふさいでしまいました。
家族にも迷惑かけて・・・、ごめんね。

>>256
体の動きをまとめている小脳が機能を失う
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/059.htm