多発性硬化症のひと集まれPART6
関係者の皆さん、カキコしましょう。
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
ＭＳキャビン
)http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/～msfriend/
多発性硬化症センター
http://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms1.htm
多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/
多発性硬化症【MS】のひと集まれ Part２
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1091573990/
【こん平さん】多発性硬化症のひと～【復帰祈願】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120997377/
多発性硬化症のひと集まれPART4
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146095837/
多発性硬化症のひと集まれPART5
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1161433195/150
難病情報センター・多発性硬化症
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ＭＳキャビン
)http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
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多発性硬化症センター
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多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/
多発性硬化症【MS】のひと集まれ Part２
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【こん平さん】多発性硬化症のひと～【復帰祈願】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120997377/
多発性硬化症のひと集まれPART4
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146095837/
多発性硬化症のひと集まれPART5
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1161433195/150
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2 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう：2007/07/29(日) 20:20:17 ID:4y0Ca8ru0
スレを立てましたので、安心して
ボチボチこちらに移動をお願いします。
ボチボチこちらに移動をお願いします。
3 ：病弱名無しさん：2007/07/29(日) 20:31:44 ID:Zs3yxw6QO
2
4 ：病弱名無しさん：2007/08/01(水) 14:32:04 ID:naeVc+Xv0
5 ：病弱名無しさん：2007/08/08(水) 23:53:34 ID:/j/vaDgNO
わたしの母親は数年前MSと診断されたのですが、再発云々どころか悪くなる一方で、良好（いつもよりは大丈夫）な期間が見られないんです。
この病気にそういうパターンもあるのでしょうか？
この病気にそういうパターンもあるのでしょうか？
前スレ
>>999さん
自分も足の裏が異常に熱くなりますよ。デスクワークの職場なんですが
自分だけ靴下脱いで、サンダル履いて仕事してます。
上司には事情を話して分かって貰ってますが、他部門の方がウチの
職場に来た時など一瞬「？？？」って顔で自分の足元を見てますわ。
体全体の体温分布？がおかしいな、って思うことは多々ありますね。
半身だけヒエヒエだったり。これが他人様に説明しても分かって貰え
ないんですよ。
>>999さん
自分も足の裏が異常に熱くなりますよ。デスクワークの職場なんですが
自分だけ靴下脱いで、サンダル履いて仕事してます。
上司には事情を話して分かって貰ってますが、他部門の方がウチの
職場に来た時など一瞬「？？？」って顔で自分の足元を見てますわ。
体全体の体温分布？がおかしいな、って思うことは多々ありますね。
半身だけヒエヒエだったり。これが他人様に説明しても分かって貰え
ないんですよ。
7 ：病弱名無しさん：2007/08/09(木) 01:58:09 ID:AiiC0uaL0
>>5
二次進行型か・・
二次進行型か・・
9 ：病弱名無しさん：2007/08/09(木) 18:31:58 ID:2JiI0/g+O
再発したっぽい。歯医者でたされた抗生物質のせいなんかはないよね？w
10 ：病弱名無しさん：2007/08/09(木) 19:48:34 ID:NcA/D302O
ＭＳ発病から３年、気圧の変化で調子が悪くなったりすると聞きますが、コレって飛行機とか乗らない方が良いんですかね？
友達から旅行に誘われて(…って言っても発病と共に仕事を辞めて、アルバイトの日々なので行く余裕はありませんが(^_^;))ふと疑問に思いました…。
友達から旅行に誘われて(…って言っても発病と共に仕事を辞めて、アルバイトの日々なので行く余裕はありませんが(^_^;))ふと疑問に思いました…。
12 ：病弱名無しさん：2007/08/10(金) 02:04:57 ID:F6lRdvjlO
趣味ができていーね。
13 ：病弱名無しさん：2007/08/10(金) 03:24:35 ID:hEnPGxFGO
>>11
よろしくお願いしますm(_ _)m
よろしくお願いしますm(_ _)m
>>10さん
私は、発病して５・６年の時に、生まれて初めて飛行機に乗りましたよ。
行く前に、主治医に相談したら、なんの問題もないと言われました。
初めての飛行機だったから、超緊張してドキドキだったけど、身体は大丈夫でした。
同病者で車椅子や杖を使ってる、入院仲間も元気に行って、帰ってきてました。
症状や、状況によるかも知れないけど、私や、他の仲間は、以外と大丈夫でしたよ。
参考までに…の話しですが…。
私は、発病して５・６年の時に、生まれて初めて飛行機に乗りましたよ。
行く前に、主治医に相談したら、なんの問題もないと言われました。
初めての飛行機だったから、超緊張してドキドキだったけど、身体は大丈夫でした。
同病者で車椅子や杖を使ってる、入院仲間も元気に行って、帰ってきてました。
症状や、状況によるかも知れないけど、私や、他の仲間は、以外と大丈夫でしたよ。
参考までに…の話しですが…。
暑くなりましたね･･･再燃しませんように！！
○○ちゃん！病室空いてるし入院していけば?だってありえん。
17 ：病弱名無しさん：2007/08/10(金) 17:45:11 ID:hEnPGxFGO
自分じゃなくて母のことなので、場違いだったらｺﾞﾒｿ。
あまりにも体調が悪いから病院に行ったのに、担当医が不在の日で「MSと関係ないから
他の科に行け」と冷たく突き放されたと凹んで帰ってきたのが昨日のこと。
ふさぎこむ母を説得して、担当医の診察を受けるように病院に行かせたら、
即CTと採血して入院になった。
患者数が少なくて、医師の経験も不十分なのは判るけど、なんだかなー。
今日の診察を受けてなかったら無駄にあちこちの科を転々としてたわけだ。
ストレスが禁物の病気なのに医師がストレス与えてどうすんだ。
認定をなかなかされないとか、医師と治療方針が合わないという人は
こんな感じなのかな。気の毒過ぎる。
あまりにも体調が悪いから病院に行ったのに、担当医が不在の日で「MSと関係ないから
他の科に行け」と冷たく突き放されたと凹んで帰ってきたのが昨日のこと。
ふさぎこむ母を説得して、担当医の診察を受けるように病院に行かせたら、
即CTと採血して入院になった。
患者数が少なくて、医師の経験も不十分なのは判るけど、なんだかなー。
今日の診察を受けてなかったら無駄にあちこちの科を転々としてたわけだ。
ストレスが禁物の病気なのに医師がストレス与えてどうすんだ。
認定をなかなかされないとか、医師と治療方針が合わないという人は
こんな感じなのかな。気の毒過ぎる。
むむ、CTで確認して入院だったの？
そいつぁ脳梗塞起こしてたのか？そうだとしたら、処置が間に合って何より。
医師や病院との巡り合わせは、まさに運だぁね…。
近くに大きい病院があっても、良い医師がいるとは限らないしねぇ。
そいつぁ脳梗塞起こしてたのか？そうだとしたら、処置が間に合って何より。
医師や病院との巡り合わせは、まさに運だぁね…。
近くに大きい病院があっても、良い医師がいるとは限らないしねぇ。
>19
ありが㌧。
って、書き方がオーバーだったね。幸い脳梗塞は起こしてなかったよ。
今日から点滴すると言っていたからパルス療法のための入院だと思う。
1～2週間で帰ってこられるといいな。
ありが㌧。
って、書き方がオーバーだったね。幸い脳梗塞は起こしてなかったよ。
今日から点滴すると言っていたからパルス療法のための入院だと思う。
1～2週間で帰ってこられるといいな。
ちょいと質問させて下さい
ここ三年の間に視神経炎を二回やらかしましてその時にこの病気の恐れがあると言われてMRI撮ったんですが病巣は見つかりませんでした
ただ可能性は完全に否定は出来ないといわれて早半年が経過したんですが
先日両手が痺れている感覚に襲われました(腕を下にしたまま寝てしまった時の痺れを弱くしたような感じ)
一週間放置してたら治ったんですがMSにはこんな症状ってあるんですか？
ここ三年の間に視神経炎を二回やらかしましてその時にこの病気の恐れがあると言われてMRI撮ったんですが病巣は見つかりませんでした
ただ可能性は完全に否定は出来ないといわれて早半年が経過したんですが
先日両手が痺れている感覚に襲われました(腕を下にしたまま寝てしまった時の痺れを弱くしたような感じ)
一週間放置してたら治ったんですがMSにはこんな症状ってあるんですか？
22 ：病弱名無しさん：2007/08/11(土) 02:25:56 ID:pYGtBD0g0
俺はよくある。
ウートフ現象か疲労のせいだとは思うけど、再発しているのかしていないのか判断がつきにくくて困る。
ウートフ現象か疲労のせいだとは思うけど、再発しているのかしていないのか判断がつきにくくて困る。
>>21さん
それっぽい症状はよくあります。
もともとが、頸椎に病巣があるのでシビレは初発からあるのですが
私の場合、シビレは何年経っても完全に消えないので
調子がよくない時などには、シビレが強まります。
>>22さんがおっしゃるように
再発なのか一時的なものなのか
判断しにくいことも。
MSの症状って時に治療しなくても（放置状態でも）
自然に治まることもあるみたいなので
もし>>21さんが心配なのであれば、脊髄または脳のMRI検査を
受けてみてはいかがでしょうか。
おだいじに。
それっぽい症状はよくあります。
もともとが、頸椎に病巣があるのでシビレは初発からあるのですが
私の場合、シビレは何年経っても完全に消えないので
調子がよくない時などには、シビレが強まります。
>>22さんがおっしゃるように
再発なのか一時的なものなのか
判断しにくいことも。
MSの症状って時に治療しなくても（放置状態でも）
自然に治まることもあるみたいなので
もし>>21さんが心配なのであれば、脊髄または脳のMRI検査を
受けてみてはいかがでしょうか。
おだいじに。
私は、寝不足や疲れてる時に、よく手足が痺れる。
でも数時間すると治るから、心配ないかな？
でも数時間すると治るから、心配ないかな？
私も、寝不足や過労の時に脱力ひどくなったり、痺れたり一時的になります。
一瞬、心配になるけど、たっぷり寝たら治るか軽くなるし、何日も続かないし、気にしないようにしてるけど。
でも不安になりますよね。短時間で治まる再発や再燃って、ありえるのかな？
一瞬、心配になるけど、たっぷり寝たら治るか軽くなるし、何日も続かないし、気にしないようにしてるけど。
でも不安になりますよね。短時間で治まる再発や再燃って、ありえるのかな？
>>25
私も一晩寝ると回復します。
やはり疲労や寝不足が解消されるからでしょうか。
ついこの間は、旅行の帰り道、飛行機に乗る前に両足が痺れて、
もしや血行不良起こしてて、このままじゃエコノミー症候群になってしまう？
と心配して空港で足マッサージやってもらっても、全く改善せず、
そのまま飛行機に乗りました。気がついたら痺れは弱まってました。
あと、5-10分歩くと、足がじんじん痺れたり、
寝不足の時に手も痺れたり…
疲れが取れると治るので、今までは血行不良だと思い込んでたけど、
軽い症状の一つなんでしょうか。
私も一晩寝ると回復します。
やはり疲労や寝不足が解消されるからでしょうか。
ついこの間は、旅行の帰り道、飛行機に乗る前に両足が痺れて、
もしや血行不良起こしてて、このままじゃエコノミー症候群になってしまう？
と心配して空港で足マッサージやってもらっても、全く改善せず、
そのまま飛行機に乗りました。気がついたら痺れは弱まってました。
あと、5-10分歩くと、足がじんじん痺れたり、
寝不足の時に手も痺れたり…
疲れが取れると治るので、今までは血行不良だと思い込んでたけど、
軽い症状の一つなんでしょうか。
27 ：病弱名無しさん：2007/08/12(日) 21:10:52 ID:IoEMHxCU0
お盆休みって何？の状況で働くオレ。
疲労が溜まってきたのかなぁ～。
右足首の動きが渋くなってきやがった！
また吐いたりして・・・。
心と身体のバランスとるのって
難しくないですか、皆さん？
どうやって、バランスとってますか？
疲労が溜まってきたのかなぁ～。
右足首の動きが渋くなってきやがった！
また吐いたりして・・・。
心と身体のバランスとるのって
難しくないですか、皆さん？
どうやって、バランスとってますか？
>>26ｻﾝ
血行不良というより、症状だと思った方が、いいかもしれないですよね。
私は、過労寝不足の時には心身共にストレスになって症状が出てる！と、
思ってるので、身体を休めるしかないと思ってます。血行不良だったら、マッサージ効くはずですよね？
自分の症状だと受け入れるしかないかも？ただ長く続いたりしたら、再発再燃の可能性も…。
ＭＲＩとっても、変化なかったから、私の場合完全に症状だと思ってます。
>>27ｻﾝ
暑い中、お盆休みもなく、お疲れさまです。大変ですね。足は大丈夫ですか？
心と身体のバランス…難しいですよね。私は、ストレス発散にカラオケで歌いまくるんですが、
歌ってる時や帰ってきてすぐには、気分はスッキリしてるんだけど…。
心と逆に、身体はクタクタで、必ず、何らかの症状に襲われます。
最近は、行った後は、寝込むぞ！くらいの覚悟でいきます。
覚悟して行って、低音が耳に響いて嫌な耳鳴りが始まった時には、すでに体調が悪い合図だし、凹みます
心身共に、ストレスに過敏な身体だから、バランスよくは、いかないですね。
血行不良というより、症状だと思った方が、いいかもしれないですよね。
私は、過労寝不足の時には心身共にストレスになって症状が出てる！と、
思ってるので、身体を休めるしかないと思ってます。血行不良だったら、マッサージ効くはずですよね？
自分の症状だと受け入れるしかないかも？ただ長く続いたりしたら、再発再燃の可能性も…。
ＭＲＩとっても、変化なかったから、私の場合完全に症状だと思ってます。
>>27ｻﾝ
暑い中、お盆休みもなく、お疲れさまです。大変ですね。足は大丈夫ですか？
心と身体のバランス…難しいですよね。私は、ストレス発散にカラオケで歌いまくるんですが、
歌ってる時や帰ってきてすぐには、気分はスッキリしてるんだけど…。
心と逆に、身体はクタクタで、必ず、何らかの症状に襲われます。
最近は、行った後は、寝込むぞ！くらいの覚悟でいきます。
覚悟して行って、低音が耳に響いて嫌な耳鳴りが始まった時には、すでに体調が悪い合図だし、凹みます
心身共に、ストレスに過敏な身体だから、バランスよくは、いかないですね。
29 ：病弱名無しさん：2007/08/13(月) 01:57:13 ID:kkkSU5vkO
>>21 さんとよく似たＭＳ疑いの者です
どの医者も典型的症状はＭＳと言うですが、病巣が出ずに長年病院たらい回しにされてます
今の時期、特に入浴と食事が命懸けですが…
ＭＳでないにしても、ＭＳと間違われやすい疾患ってどんなものがありますか？
あと、確定まで長かった方いますか？
どの医者も典型的症状はＭＳと言うですが、病巣が出ずに長年病院たらい回しにされてます
今の時期、特に入浴と食事が命懸けですが…
ＭＳでないにしても、ＭＳと間違われやすい疾患ってどんなものがありますか？
あと、確定まで長かった方いますか？
30 ：病弱名無しさん：2007/08/13(月) 10:50:13 ID:b/GMoJrWO
>>29
自分は確定まで、四年。
発祥当時、受診する科も分からずとりあえず病院に…。
いろんな科を受診。
医者は(・・?)な感じ。
最終的に総合病院→大学病院の神経内科に…。
頭のMRIと問診で検査入院｡ ↓
髄液検査、脊髄のMRI、Tﾍﾙﾊﾟｰ1、Tﾍﾙﾊﾟｰ2のﾊﾞﾗﾝｽ検査等。（あとは忘れました）
現在MS六年選手…(^_-)
自分は確定まで、四年。
発祥当時、受診する科も分からずとりあえず病院に…。
いろんな科を受診。
医者は(・・?)な感じ。
最終的に総合病院→大学病院の神経内科に…。
頭のMRIと問診で検査入院｡ ↓
髄液検査、脊髄のMRI、Tﾍﾙﾊﾟｰ1、Tﾍﾙﾊﾟｰ2のﾊﾞﾗﾝｽ検査等。（あとは忘れました）
現在MS六年選手…(^_-)
>>29
視神経炎繰り返し、病巣出ず、で４年です。
プレドニン切ると、見えなくなるので飲み続けてます。
総合病院、大学病院など６件回りました。
医師ごとに意見が違い白黒はつきません。
昨年はプレのせいか
深部静脈血栓からの肺塞栓症で入院。
右肺動脈と右脚の静脈はつまったままです。
嫌な顔されても、薬の処方は注意深くするよう
訴え続けたほうがいいと思います。
視神経炎繰り返し、病巣出ず、で４年です。
プレドニン切ると、見えなくなるので飲み続けてます。
総合病院、大学病院など６件回りました。
医師ごとに意見が違い白黒はつきません。
昨年はプレのせいか
深部静脈血栓からの肺塞栓症で入院。
右肺動脈と右脚の静脈はつまったままです。
嫌な顔されても、薬の処方は注意深くするよう
訴え続けたほうがいいと思います。
32 ：病弱名無しさん：2007/08/13(月) 17:22:20 ID:+6IIA7kFO
この連日の暑さで、ウートフがキツいです…。さすがにお化粧の上から冷えピタ貼って外は歩けないので、両足の付け根に貼ってお仕事へ。
その上、今日はビックリするぐらいおトイレの回数が多い。
便意を催すだけ、有り難いんだと自分に言い聞かせてますが、職場の人に『お腹下してるの？？』って聞かれちゃいました。
恥ずかしい…(￣○￣;)
その上、今日はビックリするぐらいおトイレの回数が多い。
便意を催すだけ、有り難いんだと自分に言い聞かせてますが、職場の人に『お腹下してるの？？』って聞かれちゃいました。
恥ずかしい…(￣○￣;)
33 ：病弱名無しさん：2007/08/13(月) 22:28:31 ID:HEiZVGZK0
>>27
レスありがとうございます。
やっぱり、趣味とかでバランスを
とるんですね。自分もそうです。
ただ、区切りというか、気を抜くと
簡単に、体調を崩したり、
ひとりで勝手に燃え尽きてしまい、
人と会う事を避け、ひとりきりになりたく
なったりします。
>>32
連日自分の体温より、最高気温が高い日が・・・。
平熱が35.5℃くらいなので、きついです。
気象用語では、最高気温が35℃を超えると
猛暑日というらしいですが、MS患者にとっては
酷暑日だと思います。特にウートフがきつい
患者さんには。
オレは、疲労が溜まっていたりすると、
まれにウートフがでたりします。
一日に何枚Tシャツを替えたらいいんだ？
汗をかきすぎるので。
レスありがとうございます。
やっぱり、趣味とかでバランスを
とるんですね。自分もそうです。
ただ、区切りというか、気を抜くと
簡単に、体調を崩したり、
ひとりで勝手に燃え尽きてしまい、
人と会う事を避け、ひとりきりになりたく
なったりします。
>>32
連日自分の体温より、最高気温が高い日が・・・。
平熱が35.5℃くらいなので、きついです。
気象用語では、最高気温が35℃を超えると
猛暑日というらしいですが、MS患者にとっては
酷暑日だと思います。特にウートフがきつい
患者さんには。
オレは、疲労が溜まっていたりすると、
まれにウートフがでたりします。
一日に何枚Tシャツを替えたらいいんだ？
汗をかきすぎるので。
>>10さん
>>11でつ。今日北海道から帰ってきたお～ 愛馬（*´Д｀）ﾊｧﾊｧ
飛行機はそこまで心配しなくてもおｋと思うけど
>>14さん言われる様に人それぞれ違うので参考程度にしてちょ
自分は今回帰り道に降下中頭痛がorz でも一過性のモノなので大丈夫ですた。
今回３泊４日して思ったのは、１番の不安は道中の無理なスケジュールによる疲労かと（´・ω・｀）
３日目の夜に37.2度まで発熱して焦った（´Д｀；
メチコバールとマイスリーとロキソニンとオロナミンＣ飲んでぐっすり寝たら大丈夫だったおｗ
ベタフェロンの持込はサポートデスクに電話しておけば安心（大手国内線２社）
夏場だったので気温を考え機内座席に持ち込もうと説明したら
思ったより面倒だったので、ポーチに保冷剤入れてトランクに入れる扱いなら即おｋだった
（インシュリンの様に注射の緊急性が無い＆病名が有名でない為）
廃棄注射とアンプルは、飲み口の大きなペットボトルに入れておいて
帰りもトランクに入れておけばおｋ
普通のペットボトルは飲み口部分に注射のつばが引っ掛かって入らなかったorz
必ず大きな飲み口のモノを買っておこうｗ
夏の北海道は涼しくて素晴らしかったお。きっとウートフも出ないはず。
日高や浦河の牧場は２５度前後で快適だったが札幌が暑かった．．．orz
日差しが強いので、日差しが苦手な人は対策をしっかりと。
おみやげと言っては何でつが、未来のＧ１ホースの写真でつ（*´Д｀）
ttp://umaroda.jpn.org/cgi/up/img/umaroda3370.jpg
>>11でつ。今日北海道から帰ってきたお～ 愛馬（*´Д｀）ﾊｧﾊｧ
飛行機はそこまで心配しなくてもおｋと思うけど
>>14さん言われる様に人それぞれ違うので参考程度にしてちょ
自分は今回帰り道に降下中頭痛がorz でも一過性のモノなので大丈夫ですた。
今回３泊４日して思ったのは、１番の不安は道中の無理なスケジュールによる疲労かと（´・ω・｀）
３日目の夜に37.2度まで発熱して焦った（´Д｀；
メチコバールとマイスリーとロキソニンとオロナミンＣ飲んでぐっすり寝たら大丈夫だったおｗ
ベタフェロンの持込はサポートデスクに電話しておけば安心（大手国内線２社）
夏場だったので気温を考え機内座席に持ち込もうと説明したら
思ったより面倒だったので、ポーチに保冷剤入れてトランクに入れる扱いなら即おｋだった
（インシュリンの様に注射の緊急性が無い＆病名が有名でない為）
廃棄注射とアンプルは、飲み口の大きなペットボトルに入れておいて
帰りもトランクに入れておけばおｋ
普通のペットボトルは飲み口部分に注射のつばが引っ掛かって入らなかったorz
必ず大きな飲み口のモノを買っておこうｗ
夏の北海道は涼しくて素晴らしかったお。きっとウートフも出ないはず。
日高や浦河の牧場は２５度前後で快適だったが札幌が暑かった．．．orz
日差しが強いので、日差しが苦手な人は対策をしっかりと。
おみやげと言っては何でつが、未来のＧ１ホースの写真でつ（*´Д｀）
ttp://umaroda.jpn.org/cgi/up/img/umaroda3370.jpg
３年前に手の痺れと握力低下で脊髄炎と判断されて入院し、最近手の痺れがまた酷くなり、先週の金曜日に脊髄炎の再発或いは多発性硬化症と言われ入院しました。
治療は主にステロイドの点滴です。
それで昨日ルンバールしてから肩の張りと言うか凝りがとても辛い…。
寝転がってるときは少し楽なのですが立ち上がったり座ったりすると酷くなって頭痛も出てきます…。
金曜にもルンバールをしたのですがその時は腰でした。
これってルンバール或いはステロイドの副作用なのかな？
他の方でも肩凝りとか起きた方いらっしゃいます？
今日退院なのに凄く不安なのです…。
長くなってしまいすいません…。
治療は主にステロイドの点滴です。
それで昨日ルンバールしてから肩の張りと言うか凝りがとても辛い…。
寝転がってるときは少し楽なのですが立ち上がったり座ったりすると酷くなって頭痛も出てきます…。
金曜にもルンバールをしたのですがその時は腰でした。
これってルンバール或いはステロイドの副作用なのかな？
他の方でも肩凝りとか起きた方いらっしゃいます？
今日退院なのに凄く不安なのです…。
長くなってしまいすいません…。
>>35
36さんの言われてる通りで頭痛はルンバール後の症状ですね。
書き込みの内容からすると10日と13日に髄液採取してるのかな？
一時的な低髄液症ぎみになってる可能性があるので退院しても
出来るだけ頭を上げないようにして水分は多めに取るようにしないと
しばらく残りそうですねぇ。
肩の張りは多分病巣の方から来てるものだと思いますね。
ルンバールの不安等々でパルスの効果を落とした可能性も否定出来ないし、
退院が不安なようですので早急に退院しなければいけない事情が無いなら
主治医と相談してもう少し入院で様子見させてもらったらどうでしょうか？
36さんの言われてる通りで頭痛はルンバール後の症状ですね。
書き込みの内容からすると10日と13日に髄液採取してるのかな？
一時的な低髄液症ぎみになってる可能性があるので退院しても
出来るだけ頭を上げないようにして水分は多めに取るようにしないと
しばらく残りそうですねぇ。
肩の張りは多分病巣の方から来てるものだと思いますね。
ルンバールの不安等々でパルスの効果を落とした可能性も否定出来ないし、
退院が不安なようですので早急に退院しなければいけない事情が無いなら
主治医と相談してもう少し入院で様子見させてもらったらどうでしょうか？
>>38
お心遣いありがとうございます。
退院は少し不安ですが病は気からって事で退院してみます。
病室の空きの影響で個室に入院してたので実は経済的にも少し厳しかったり(^^;
暫くは家でゆっくりしようと思います。
お心遣いありがとうございます。
退院は少し不安ですが病は気からって事で退院してみます。
病室の空きの影響で個室に入院してたので実は経済的にも少し厳しかったり(^^;
暫くは家でゆっくりしようと思います。
40 ：病弱名無しさん：2007/08/16(木) 16:02:11 ID:gOJt9WFUO
めちゃめちゃ暑い｡｡｡｡｡｡｡｡
なんじゃこりゃ！！
なんじゃこりゃ！！
41 ：病弱名無しさん：2007/08/16(木) 16:26:38 ID:PeMv+y8vO
痺れは出てないんだけど、身体中が締め付けられてる様に痛い。
これヤバイですかね～？
これヤバイですかね～？
43 ：病弱名無しさん：2007/08/17(金) 01:39:24 ID:/H/yrpqf0
ベタフェロンの注射後の硬結ですが、なにか良い塗り薬はないですかね？
44 ：病弱名無しさん：2007/08/17(金) 02:13:45 ID:VSI7+u+/O
>>34さん
>>10です。報告ありがとうございます(^-^)
そんなに神経質にならなくても良いみたいですね。幸いかなベタは使ってないので、その心配は今のところないですし。
北海道たのしかったみたいですね☆旅の疲れが出ないようにお気を付け下さい(^-^)
>>10です。報告ありがとうございます(^-^)
そんなに神経質にならなくても良いみたいですね。幸いかなベタは使ってないので、その心配は今のところないですし。
北海道たのしかったみたいですね☆旅の疲れが出ないようにお気を付け下さい(^-^)
45 ：病弱名無しさん：2007/08/17(金) 12:12:15 ID:m0V7LpEe0
>>44さん
お気遣い感謝です、ありがとう（*´Д｀）
ベタの件は今後飛行機で国内旅行される方の参考になれば...と思い書きますた。
新幹線や車で長時間移動するよりは疲れも残らず良いのでは？
また北海道と愛馬を励みに、１年再発しないように頑張りまつ（｀・ω・´）
>>42 気を付けてお...水分補給とビタミン飲んでね...こっちも暑いお（´・ω・｀）
お気遣い感謝です、ありがとう（*´Д｀）
ベタの件は今後飛行機で国内旅行される方の参考になれば...と思い書きますた。
新幹線や車で長時間移動するよりは疲れも残らず良いのでは？
また北海道と愛馬を励みに、１年再発しないように頑張りまつ（｀・ω・´）
>>42 気を付けてお...水分補給とビタミン飲んでね...こっちも暑いお（´・ω・｀）
>>43
つインテバンクリーム
つインテバンクリーム
47 ：病弱名無しさん：2007/08/18(土) 11:19:03 ID:TlqsWVt4O
雨が降ると体調が悪い｡｡｡｡
48 ：病弱名無しさん：2007/08/19(日) 23:39:32 ID:9MplvMTi0
疲れがとれない・・・。
アミノ○イタルにすら耐性が・・・？
PROより、普通のヤツにほうが飲みやすい。
コストもかからないし。
ここの住人の方で、アミノサプリ飲んでいる方
いますか？
アミノ○イタルにすら耐性が・・・？
PROより、普通のヤツにほうが飲みやすい。
コストもかからないし。
ここの住人の方で、アミノサプリ飲んでいる方
いますか？
前スレの中盤あたり?でちょっと話題になった、
「診療科の名前を厳選する」という厚生省の指針について、撤回された模様。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070820-00000003-mai-soci
ま、さもありなん、ですな。
少なくとも神経内科を削るのはどうかと思ったもんなぁ。
「診療科の名前を厳選する」という厚生省の指針について、撤回された模様。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070820-00000003-mai-soci
ま、さもありなん、ですな。
少なくとも神経内科を削るのはどうかと思ったもんなぁ。
50 ：病弱名無しさん：2007/08/20(月) 20:45:39 ID:OJDPzQRs0
肝油ドロップなら飲んでる。
51 ：48：2007/08/21(火) 23:47:29 ID:9VsanwRr0
アミノサプリ×→アミノ酸サプリ○
に訂正させてください。
まだまだ、暑い日が続きそう・・・。
に訂正させてください。
まだまだ、暑い日が続きそう・・・。
チャリで長距離走るときはヴァームとか飲んでた。
また入院だ 仕事も遂にクビになった
プレドニンだのソルメドだの基地外薬はもうｲﾗﾈｯ(ﾟДﾟ=)ノ⌒ﾟ
効きもしないべたふぇろんｲﾗﾈｯ(ﾟДﾟ=)ノ⌒ﾟ
分け分からん精神薬もｲﾗﾈｯ(ﾟДﾟ=)ノ⌒ﾟ
エンドキサンももうｲﾗﾈｯ(ﾟДﾟ=)ノ⌒ﾟ
切れかけの電球みたいに付いたり消えたりする目もｲﾗﾈｯ(ﾟДﾟ=)ノ⌒ﾟ
右手も下半身ももうこのまま動かなくて良いｲﾗﾈｯ(ﾟДﾟ=)ノ⌒ﾟ
だからもう症状固定させてくれ神様
それかもうラクにさせてくれ
もう嫌だ
疲れた
薬なんかもう飲まない
ライン引っこ抜いてやる
プレドニンだのソルメドだの基地外薬はもうｲﾗﾈｯ(ﾟДﾟ=)ノ⌒ﾟ
効きもしないべたふぇろんｲﾗﾈｯ(ﾟДﾟ=)ノ⌒ﾟ
分け分からん精神薬もｲﾗﾈｯ(ﾟДﾟ=)ノ⌒ﾟ
エンドキサンももうｲﾗﾈｯ(ﾟДﾟ=)ノ⌒ﾟ
切れかけの電球みたいに付いたり消えたりする目もｲﾗﾈｯ(ﾟДﾟ=)ノ⌒ﾟ
右手も下半身ももうこのまま動かなくて良いｲﾗﾈｯ(ﾟДﾟ=)ノ⌒ﾟ
だからもう症状固定させてくれ神様
それかもうラクにさせてくれ
もう嫌だ
疲れた
薬なんかもう飲まない
ライン引っこ抜いてやる
はぁ～いい加減確定してくれよ。
覚悟は出来てるんだから。
ある意味喜ぶかもしれないぞ。傷病名がないのは辛すぎる。
覚悟は出来てるんだから。
ある意味喜ぶかもしれないぞ。傷病名がないのは辛すぎる。
ベタ打っててもこんなに再発するのってどうにかならんのかな？
>>55
自己注射を頑張って続けているのに再発が多いとのことでお気の毒です。
ベタがあまり効かない体質なのではないでしょうか。
日本でも、そろそろ治験が始まりますから
（ベタやってる患者さんでも参加できるのかわかりませんけども）
その内服薬で再発を抑える効果が証明され日本で認可が下りれば
>>55さんもベタ以外に選択肢が増えますね。
海外では、MS再発予防として良い成績が出ている模様です。
ttp://www.nankodo.co.jp/yosyo/xforeign/nejm/355/355sep/xf355-11-1124.htm
自己注射を頑張って続けているのに再発が多いとのことでお気の毒です。
ベタがあまり効かない体質なのではないでしょうか。
日本でも、そろそろ治験が始まりますから
（ベタやってる患者さんでも参加できるのかわかりませんけども）
その内服薬で再発を抑える効果が証明され日本で認可が下りれば
>>55さんもベタ以外に選択肢が増えますね。
海外では、MS再発予防として良い成績が出ている模様です。
ttp://www.nankodo.co.jp/yosyo/xforeign/nejm/355/355sep/xf355-11-1124.htm
インフルエンザ騒動の中、今週は競馬開催！！
先週休みの分、応援馬が多数出走するので
暑いけどアイスノン片手に頑張って応援してきます（｀・ω・´）ｼｬｷｰﾝ
>>56 内服薬いいですね～、早く認可して欲しいですね。それまでベタ頑張りまつ。
先週休みの分、応援馬が多数出走するので
暑いけどアイスノン片手に頑張って応援してきます（｀・ω・´）ｼｬｷｰﾝ
>>56 内服薬いいですね～、早く認可して欲しいですね。それまでベタ頑張りまつ。
ウマウマ五月蝿なw
59 ：病弱名無しさん：2007/08/25(土) 04:10:49 ID:+misotWnO
再発はここ２年ほどしてませんが、このなんとも言えない疲労感ってどうにも出来ないんでしょうか？
お薬とかあるのかな？
お薬とかあるのかな？
疲労感の辛さ、解ります。これは、ＭＳの独特の症状なんでしょうね。
誰か、燃料入れて！って感じの疲労感ですよね。クタンとなって、
話す事すらだるいくらいのなんとも言えない疲労感。
この疲労感は、周りは理解しずらいみたいで、怠けてると思われると辛いです。
疲労感、倦怠感、脱力感、それぞれに合う薬があればいいと、いつも思います
誰か、燃料入れて！って感じの疲労感ですよね。クタンとなって、
話す事すらだるいくらいのなんとも言えない疲労感。
この疲労感は、周りは理解しずらいみたいで、怠けてると思われると辛いです。
疲労感、倦怠感、脱力感、それぞれに合う薬があればいいと、いつも思います
私はキューピーコーワゴールドで対処しています。〈疲労。
最近、やっと涼しくなったせいもあると思いますが、少し疲労感がマシになりました。
今日の診察でベタフェロンを始めたいと、主治医に言います。
口経薬が早く認可されれば嬉しいけど、とりあえず今できる事をやりたいと思います。
効きますように！
最近、やっと涼しくなったせいもあると思いますが、少し疲労感がマシになりました。
今日の診察でベタフェロンを始めたいと、主治医に言います。
口経薬が早く認可されれば嬉しいけど、とりあえず今できる事をやりたいと思います。
効きますように！
夏バテなのか疲労感なのか分からない…とにかくだるい、寝ても眠い。
63 ：病弱名無しさん：2007/08/25(土) 10:11:24 ID:+misotWnO
>>59です。
そうなんです。周りにはなかなか理解してもらえないんですよね。
家族ですら何度説明してもいまいち分かってない感じ…。
そのせいで心までしんどくなります(u_u)
ＭＳによる疲労感にも、キユーピーコーワゴールドのような市販薬って効くんですか？試してみようかなぁ。
何か最近身の回りで色々あって疲労困ぱい。ストレスも満タン。
疲れてるのに眠れないし…。
再発しないように気をつけなきゃ(>_<)
そうなんです。周りにはなかなか理解してもらえないんですよね。
家族ですら何度説明してもいまいち分かってない感じ…。
そのせいで心までしんどくなります(u_u)
ＭＳによる疲労感にも、キユーピーコーワゴールドのような市販薬って効くんですか？試してみようかなぁ。
何か最近身の回りで色々あって疲労困ぱい。ストレスも満タン。
疲れてるのに眠れないし…。
再発しないように気をつけなきゃ(>_<)
64 ：病弱名無しさん：2007/08/25(土) 12:04:51 ID:T0uooD630
つーかリハビリの療法士が病状の見た目が似てるってだけで脊損や脳梗塞と同じ扱い。
言っても本当に伝わりにくい「疲労｣。
言っても本当に伝わりにくい「疲労｣。
65 ：病弱名無しさん：2007/08/25(土) 16:14:28 ID:ywGCxlNV0
MSの疲労感が分かるPTやOTが現場にいることもないだろうし。
MSになってこの疲労感が分かってくれそうなPTやOTは現場
に立つのは難しいし。。・゜・(ノД｀)・゜・。
MSになってこの疲労感が分かってくれそうなPTやOTは現場
に立つのは難しいし。。・゜・(ノД｀)・゜・。
66 ：病弱名無しさん：2007/08/25(土) 16:53:38 ID:T0uooD630
あいつら「どれだけ根性ねんだよこいつサボりてーだけじゃん」て顔に書いてる。
つかれた時キユーピーコーワゴールド飲んでた。
まぁMSに限らず疲れにきくんだろうけど。
まぁMSに限らず疲れにきくんだろうけど。
本当にこの病気の疲労感、理解してもらうのが、難しいですね。
どんな病気もそうかも知れないけど、周りが目で見てわかる症状なら、解ってもらいやすい。
目で見て解らない症状は、理解してもらえない。疲労感、記憶力低下、言葉の理解力の低下。感情障害…
気の毒だけど、周りに理解してもらう為には病気の事を言い続けるしかない！
と、先日、再燃した時に主治医に言われました。上記の症状は、全て私の症状なのですが…。
主治医が涙浮かべて、あなたの運命と考えるしかない！と言われました。
たった一人でもいいから、理解してくれる人がいたら気持ちも違うんだろうな。孤独感で、押しつぶされそう…。
何個か上の、疲れてるのに眠れない！という方、夜考えることは、ろくな事じゃない。
眠剤飲んでないのなら、飲んで寝るのが、ベストじゃないかと思います。
余計に、過労とストレスでつらくなっていっちゃうのでは？それが心配です。
どんな病気もそうかも知れないけど、周りが目で見てわかる症状なら、解ってもらいやすい。
目で見て解らない症状は、理解してもらえない。疲労感、記憶力低下、言葉の理解力の低下。感情障害…
気の毒だけど、周りに理解してもらう為には病気の事を言い続けるしかない！
と、先日、再燃した時に主治医に言われました。上記の症状は、全て私の症状なのですが…。
主治医が涙浮かべて、あなたの運命と考えるしかない！と言われました。
たった一人でもいいから、理解してくれる人がいたら気持ちも違うんだろうな。孤独感で、押しつぶされそう…。
何個か上の、疲れてるのに眠れない！という方、夜考えることは、ろくな事じゃない。
眠剤飲んでないのなら、飲んで寝るのが、ベストじゃないかと思います。
余計に、過労とストレスでつらくなっていっちゃうのでは？それが心配です。
69 ：病弱名無しさん：2007/08/25(土) 19:45:58 ID:+misotWnO
>>68さん
疲れてるのに眠れないと書いた者です。
眠剤、休みの前の日は早々飲んでグッスリな事もあるんですが、なかなか適量が見つからないと言うか、飲んでも全く眠れなかったり、逆に起きれなかったりで…。
一人暮らしなんで、起きれないと仕事に支障きたしちゃうし(単なるバイトの身ですが)、自分に合う薬を探すのもなかなか難しいものですね(^-^;)
気長に探してみます。
それにしてもグッスリ寝ても、起きた瞬間疲労感があったり、手足が痺れてたり、困ったもんです(*´Д｀)=з
凹んでるせいか、何か愚痴っぽい長文…失礼しましたm(_ _)m
疲れてるのに眠れないと書いた者です。
眠剤、休みの前の日は早々飲んでグッスリな事もあるんですが、なかなか適量が見つからないと言うか、飲んでも全く眠れなかったり、逆に起きれなかったりで…。
一人暮らしなんで、起きれないと仕事に支障きたしちゃうし(単なるバイトの身ですが)、自分に合う薬を探すのもなかなか難しいものですね(^-^;)
気長に探してみます。
それにしてもグッスリ寝ても、起きた瞬間疲労感があったり、手足が痺れてたり、困ったもんです(*´Д｀)=з
凹んでるせいか、何か愚痴っぽい長文…失礼しましたm(_ _)m
70 ：病弱名無しさん：2007/08/25(土) 22:41:20 ID:hNtb+cW+0
>>70
私も疑いのまま、２年以上経ちます。
敢えて皆さんにお尋ねしたいのですが、なぜ疑いをかけられたのでしょうか。また、疑いのあいだは、どのような経過観察と対応をされていましたのでしょうか。
私は眼科で視神経異常を認められ、四肢に感覚異常と脱力、疼痛が出ていますが、画像の所見が出ず、確定されません。神経内科の医師は自律神経失調とし、心療内科の外来に回されましたが、異常なしで神経内科に戻される、を繰り返しています。
私も疑いのまま、２年以上経ちます。
敢えて皆さんにお尋ねしたいのですが、なぜ疑いをかけられたのでしょうか。また、疑いのあいだは、どのような経過観察と対応をされていましたのでしょうか。
私は眼科で視神経異常を認められ、四肢に感覚異常と脱力、疼痛が出ていますが、画像の所見が出ず、確定されません。神経内科の医師は自律神経失調とし、心療内科の外来に回されましたが、異常なしで神経内科に戻される、を繰り返しています。
72 ：70：2007/08/26(日) 20:32:10 ID:KQUeJY1k0
>>71
妹の場合は脳幹部に病巣3箇所
軽度の痙攣と痺れ、めまい等が有りますが
視神経には異常が現れません
でも、目の痛みや違和感は有るようです
時にろれつが回らない、記憶や計算が
出来なくなってきています
妹の場合は脳幹部に病巣3箇所
軽度の痙攣と痺れ、めまい等が有りますが
視神経には異常が現れません
でも、目の痛みや違和感は有るようです
時にろれつが回らない、記憶や計算が
出来なくなってきています
72=70さん
多分余計な事ですが、そこまではっきりした症状・病巣があれば医師の診断書があれば認定されますよ。
診断書書いてくれないなら一時的にでもお医者さん替えた方がいいと思いますが？
71さん
ルンバール（髄液の検査）は行いましたか？
確かに発症期ですら画像に全く出ない場合判断が難しいかもしれませんねぇ・・・
多分余計な事ですが、そこまではっきりした症状・病巣があれば医師の診断書があれば認定されますよ。
診断書書いてくれないなら一時的にでもお医者さん替えた方がいいと思いますが？
71さん
ルンバール（髄液の検査）は行いましたか？
確かに発症期ですら画像に全く出ない場合判断が難しいかもしれませんねぇ・・・
74 ：病弱名無しさん：2007/08/26(日) 21:47:28 ID:Oc1XXpe+0
夏バテなのか、疲労蓄積が・・・。
今日は仕事で、ボケをかましまくり、
不審な行動をとったりと、
仕事の相方にえらい迷惑をかけてしまった・・・。
疲れが溜まってくると、挙動不審になる傾向が
あるみたいだ・・・。
後で、冷静に振り返ると、なにやってんだオレ・・・。
自己嫌悪になってしまう。
凹んでいても、何の解決にもならないし、
気持ちを入れ替えて、明日に備えるために、
早く寝よっと。
でも、いくら寝てもねむいんだなぁ～。
今日は仕事で、ボケをかましまくり、
不審な行動をとったりと、
仕事の相方にえらい迷惑をかけてしまった・・・。
疲れが溜まってくると、挙動不審になる傾向が
あるみたいだ・・・。
後で、冷静に振り返ると、なにやってんだオレ・・・。
自己嫌悪になってしまう。
凹んでいても、何の解決にもならないし、
気持ちを入れ替えて、明日に備えるために、
早く寝よっと。
でも、いくら寝てもねむいんだなぁ～。
しゃっくりも症状の一つにあるんでしたっけ？
しゃっくりは横隔膜の痙攣だよね。
しゃっくりは横隔膜の痙攣だよね。
76 ：７０：2007/08/27(月) 00:33:05 ID:vKQZ1Jdo0
>>58
ウマウマですｗ 今日も応援馬勝ちましたお！皆さんのおかげです！！！
今年は良く目の前でウマが勝ってくれてて、別の応援馬が勝った時は
その馬主さんから「一緒に写るぞ、入れ！」と言われて
ウィナーズサークルで記念写真撮ったお～（*´Д｀）
写真は携帯の待ち受けにして、体調悪い時の励みにしてるお♪
>>72 >>73さんと同じ意見、病院変えたほうが良いかと思うお。
ウマウマですｗ 今日も応援馬勝ちましたお！皆さんのおかげです！！！
今年は良く目の前でウマが勝ってくれてて、別の応援馬が勝った時は
その馬主さんから「一緒に写るぞ、入れ！」と言われて
ウィナーズサークルで記念写真撮ったお～（*´Д｀）
写真は携帯の待ち受けにして、体調悪い時の励みにしてるお♪
>>72 >>73さんと同じ意見、病院変えたほうが良いかと思うお。
疑いで悩んでる人って
他の疾患を除外出来て、確定されている方と同様の症状があるけど、病巣の数がダメみたいじゃない？２こ以上あれば良いわけだから、１こしかないとか全くないとかさ。
他の疾患を除外出来て、確定されている方と同様の症状があるけど、病巣の数がダメみたいじゃない？２こ以上あれば良いわけだから、１こしかないとか全くないとかさ。
79 ：70：2007/08/27(月) 15:45:14 ID:vKQZ1Jdo0
80 ：70：2007/08/28(火) 21:25:06 ID:XcSsovWx0
↑訂正です
5箇所にふえていました
5箇所にふえていました
ここにいる皆さんが前向きで嬉しい。
10年前に多発性硬化症と診断された父が、先月他界しました。
マヒしてないほうの腎臓がガンに冒されて摘出し、
腎不全など、色々なものが複合した結果です。
父は悔しがってました。絶望していました。
47才で発病し、じわじわと麻痺が悪化していきました。
自暴自棄になり、リハビリを放棄した時期もありました。
明るい太陽みたいな性格だった父の、影の部分を見ました。
正直後悔してます。
私は父に優しくはなかった。
もう動けない父を認めるのが嫌で、逃げ続けました。
父も又、病気から逃げ続けました。
何もかもを母が背負ってました。
今母は、がむしゃらに介護してきた10年を終え、鬱状態です。
みなさん、辛い時には周りに頼りまくってください。
わがままでも構わないんです。
それが相手の救いにもなります。
父の分まで、楽しく生きてやってください。
この病気が難病で無くなる日が来ることを、
心よりお祈り申し上げます。
10年前に多発性硬化症と診断された父が、先月他界しました。
マヒしてないほうの腎臓がガンに冒されて摘出し、
腎不全など、色々なものが複合した結果です。
父は悔しがってました。絶望していました。
47才で発病し、じわじわと麻痺が悪化していきました。
自暴自棄になり、リハビリを放棄した時期もありました。
明るい太陽みたいな性格だった父の、影の部分を見ました。
正直後悔してます。
私は父に優しくはなかった。
もう動けない父を認めるのが嫌で、逃げ続けました。
父も又、病気から逃げ続けました。
何もかもを母が背負ってました。
今母は、がむしゃらに介護してきた10年を終え、鬱状態です。
みなさん、辛い時には周りに頼りまくってください。
わがままでも構わないんです。
それが相手の救いにもなります。
父の分まで、楽しく生きてやってください。
この病気が難病で無くなる日が来ることを、
心よりお祈り申し上げます。
ご冥福をお祈りいたします。
この病気は40過ぎてから発病すると症状も重く悪化も激しいらしいですね。
この病気は40過ぎてから発病すると症状も重く悪化も激しいらしいですね。
83 ：病弱名無しさん：2007/08/29(水) 15:54:44 ID:9g/0uv2r0
84 ：病弱名無しさん：2007/09/01(土) 10:00:40 ID:cX6hwE9dO
ＭＳに発病してから、眠剤を飲んでいます。かかっている病院が遠いので、近所の病院に眠剤だけもらいに行きたいのですが、この場合何科に行けば良いのでしょうか？？
>>84
必ずかかりつけの医師に相談してから、近所の病院に行かれたほうが宜しいかと。
睡眠導入剤は内科でも処方されますが、薬によります。かかりつけの医師に相談なく心療内科などで薬の処方を受けると、健康保険から指摘が入り、面倒になる可能性があります。保険証使えなくなる場合もあります。
一部のメンヘルが薬欲しさに病院はしごして問題になってるでしょ。ＭＳは違うんだけど、誤解されやすいって事です。
必ずかかりつけの医師に相談してから、近所の病院に行かれたほうが宜しいかと。
睡眠導入剤は内科でも処方されますが、薬によります。かかりつけの医師に相談なく心療内科などで薬の処方を受けると、健康保険から指摘が入り、面倒になる可能性があります。保険証使えなくなる場合もあります。
一部のメンヘルが薬欲しさに病院はしごして問題になってるでしょ。ＭＳは違うんだけど、誤解されやすいって事です。
疑いで辛いというのがありましたが、分かる気がするな。私もそうだったから。
過去に会社の健康診断で甲状腺の機能低下があって、再検査したら病院通うほどではなかったけど、数年経て体調崩し、いろんな科を回され神経内科で検査を繰り返してＭＳ疑いになったけど、病巣がなかなか出なかった。
確定までは医師に症状も分かってもらえず、家族や友達にも色々言われ。今思うと、疑いの期間が一番辛かった。痛い自分は頭がどうかしちゃったのかとか、疲労は結局怠けなのかとか、悩んだしなあ。
でも、神経内科の専門医が一通り検査したうえでなら、やたらな疑いはかけないと思うけど。疑いでも別の病気だったり、私みたいにやはりＭＳだったとか。大丈夫な人もいるけどさ。
連投＆長文スマソ。
過去に会社の健康診断で甲状腺の機能低下があって、再検査したら病院通うほどではなかったけど、数年経て体調崩し、いろんな科を回され神経内科で検査を繰り返してＭＳ疑いになったけど、病巣がなかなか出なかった。
確定までは医師に症状も分かってもらえず、家族や友達にも色々言われ。今思うと、疑いの期間が一番辛かった。痛い自分は頭がどうかしちゃったのかとか、疲労は結局怠けなのかとか、悩んだしなあ。
でも、神経内科の専門医が一通り検査したうえでなら、やたらな疑いはかけないと思うけど。疑いでも別の病気だったり、私みたいにやはりＭＳだったとか。大丈夫な人もいるけどさ。
連投＆長文スマソ。
87 ：病弱名無しさん：2007/09/01(土) 14:35:47 ID:cX6hwE9dO
88 ：病弱名無しさん：2007/09/01(土) 21:37:37 ID:RFjZADve0
こん平“高座復帰”…林家三平追善興行
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070901-00000035-sph-ent
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070901-00000035-sph-ent
>>88 ありがとう！こん平師匠見て元気出たお！
明日は応援馬が重賞出走するので、現地に応援行って来るお～（*´∀｀）
競馬が出来るのも、お世話になっている先生達のおかげだお♪
３着以内だったら、担当の先生に現地の銘菓をプレゼントするお♪ｗ
明日は応援馬が重賞出走するので、現地に応援行って来るお～（*´∀｀）
競馬が出来るのも、お世話になっている先生達のおかげだお♪
３着以内だったら、担当の先生に現地の銘菓をプレゼントするお♪ｗ
俺は結婚するの絶望的
91 ：病弱名無しさん：2007/09/02(日) 09:45:51 ID:qWFFa+br0
またウマウマうぜぇーなw
>>92
ウマウマです！いつも反応してくれてありがとうございます！ｗ
応援馬は、残念ながら３着以内には来れなかったお．．．（´・ω・｀）
でも最終レース当たって儲かって帰ったお♪
夏の北海道と現地応援も終わったので
今度から競馬チャンネル（グリーンチャンネル）観戦だお。
来年まで再発せずにベタ＆体調管理頑張るお（｀・ω・´）
>>93さん セミじゃないです！競馬（ウマ）だお～（*´Д｀）
ウマウマです！いつも反応してくれてありがとうございます！ｗ
応援馬は、残念ながら３着以内には来れなかったお．．．（´・ω・｀）
でも最終レース当たって儲かって帰ったお♪
夏の北海道と現地応援も終わったので
今度から競馬チャンネル（グリーンチャンネル）観戦だお。
来年まで再発せずにベタ＆体調管理頑張るお（｀・ω・´）
>>93さん セミじゃないです！競馬（ウマ）だお～（*´Д｀）
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初めてまして
５年前 突然食べ物の味が分からなくなり病院に行ったら即MRIで多発性硬化症と診断されました。
点滴と１０日間の入院で症状は改善され以後再発の気配は感じられませんが、この耐えがたいダルさは病気のせいなのですか？
まともに働く事も出来ず家族には怠けてると罵られ再発の恐怖と自分のふがいなさから消えてしまいたい思いにおしつぶされそうでした。。。
もっと辛い症状に悩まされてる人を知り私も気持ちを強く頑張らなくてはと思います！
長文失礼しましたm(__)m
５年前 突然食べ物の味が分からなくなり病院に行ったら即MRIで多発性硬化症と診断されました。
点滴と１０日間の入院で症状は改善され以後再発の気配は感じられませんが、この耐えがたいダルさは病気のせいなのですか？
まともに働く事も出来ず家族には怠けてると罵られ再発の恐怖と自分のふがいなさから消えてしまいたい思いにおしつぶされそうでした。。。
もっと辛い症状に悩まされてる人を知り私も気持ちを強く頑張らなくてはと思います！
長文失礼しましたm(__)m
>>94さん
セミじゃなくてウマのことだったんですね
近くでセミが啼き叫んでいたので・・・
>>96さん
ダルいのは多発性硬化症の患者さんには、よくある症状の1つです
本当にダルくて動けないのですから
罵られてしまうのは、すごくかわいそうです
家族に理解してもらえない人も多いです
この病気になった人じゃないと、わからないかもしれませんね
再発の恐怖は頭の中にいつでもありますし
セミじゃなくてウマのことだったんですね
近くでセミが啼き叫んでいたので・・・
>>96さん
ダルいのは多発性硬化症の患者さんには、よくある症状の1つです
本当にダルくて動けないのですから
罵られてしまうのは、すごくかわいそうです
家族に理解してもらえない人も多いです
この病気になった人じゃないと、わからないかもしれませんね
再発の恐怖は頭の中にいつでもありますし
98 ：病弱名無しさん：2007/09/03(月) 07:10:42 ID:9dQ3YEG6O
ベタからアボに変えた方いますか？
アニメ・ゲーム・漫画だけが生きがい
だるくてよく横になってる
だるくてよく横になってる
俺漏れも！
101 ：病弱名無しさん：2007/09/04(火) 23:23:45 ID:M4s/Jiwp0
しゃっくりがいやだ。食事後に、胃液が逆流するから、のどもいたくなりやすいし・・。
>>102
胃から、胃液が逆流すると食道も荒れるから、気をつけた方がいいかも？
逆流性食道炎になりやすい状態になってるかも？
私は、ずっと逆流性食道炎で薬を飲んでるのですが、しゃっくりの症状はないのですが、
喉まで痛くなるほど、胃液が逆流してるという事は、食道もヤバイかも？
逆食の痛みも辛いので、なってしまう前に食後などの注意で事前に防げるかも？
主治医は、その状態を知ってるのですか？逆食を防ぐ日常の注意など、わかりますか？
ご存じなら、一番いいのですが、逆食もなってしまったら、治りにくいし、私も辛かったもので…。
余計な話しだったら、ごめんなさい。
胃から、胃液が逆流すると食道も荒れるから、気をつけた方がいいかも？
逆流性食道炎になりやすい状態になってるかも？
私は、ずっと逆流性食道炎で薬を飲んでるのですが、しゃっくりの症状はないのですが、
喉まで痛くなるほど、胃液が逆流してるという事は、食道もヤバイかも？
逆食の痛みも辛いので、なってしまう前に食後などの注意で事前に防げるかも？
主治医は、その状態を知ってるのですか？逆食を防ぐ日常の注意など、わかりますか？
ご存じなら、一番いいのですが、逆食もなってしまったら、治りにくいし、私も辛かったもので…。
余計な話しだったら、ごめんなさい。
104 ：１０２：2007/09/06(木) 00:22:54 ID:HnP063Cd0
ガスターは、胃薬ですよね。私も最初は、普通の胃薬だったのですが、
胃の入り口の痛みが、段々上にあがっていき、喉の異物感や痛み。
一番辛かったのは、食道の辺りが、火がついたみたいに病んでひどかったです
初めての感覚だったので、火のついたような感じが、逆食の症状だとわからず。
何ヵ月もしてから、診察の時に話したら、胃酸が逆流して食道がただれてる状態との事で、薬を出されて、今だに飲んでます。
胃が悪い状態から始まって胃酸が食道に逆流して、食道が炎症を起こすらしいです。
もし、喉まで逆流してるとしたら、食事や食後など、気を付けてた方がいいかと思います。
食後、すぐに横になると逆流しやすいのでしばらくは起き上がってる事。
腹八分目で、食事ストップして、油物、コーヒー、炭酸、酸っぱい物、甘い物の辛い物の食べ過ぎに気をつける事。
って感じみたいです。私はもう治らないような事を言われてるので、全てを守ってはいないのですが。
もし、逆食になりかけてるとしたら、なってしまうと厄介なので、念のため…
ちなみに私は二回、胃痙攣起こした事あります。胃が悪い為に起こす病気らしいです。
胃が病みだしたら、食道が病み始める前に、急いで、頓服飲んで押さえてます。
食べる物気を付けて、食後しばらく起き上がってるだけで、少しでも楽になれたらいいですね。
試してみては、どうかなと思います。胃カメラ飲んだ事は、あるのですか？
一度、検査してもらったらいかかでしょう？
胃の入り口の痛みが、段々上にあがっていき、喉の異物感や痛み。
一番辛かったのは、食道の辺りが、火がついたみたいに病んでひどかったです
初めての感覚だったので、火のついたような感じが、逆食の症状だとわからず。
何ヵ月もしてから、診察の時に話したら、胃酸が逆流して食道がただれてる状態との事で、薬を出されて、今だに飲んでます。
胃が悪い状態から始まって胃酸が食道に逆流して、食道が炎症を起こすらしいです。
もし、喉まで逆流してるとしたら、食事や食後など、気を付けてた方がいいかと思います。
食後、すぐに横になると逆流しやすいのでしばらくは起き上がってる事。
腹八分目で、食事ストップして、油物、コーヒー、炭酸、酸っぱい物、甘い物の辛い物の食べ過ぎに気をつける事。
って感じみたいです。私はもう治らないような事を言われてるので、全てを守ってはいないのですが。
もし、逆食になりかけてるとしたら、なってしまうと厄介なので、念のため…
ちなみに私は二回、胃痙攣起こした事あります。胃が悪い為に起こす病気らしいです。
胃が病みだしたら、食道が病み始める前に、急いで、頓服飲んで押さえてます。
食べる物気を付けて、食後しばらく起き上がってるだけで、少しでも楽になれたらいいですね。
試してみては、どうかなと思います。胃カメラ飲んだ事は、あるのですか？
一度、検査してもらったらいかかでしょう？
106 ：病弱名無しさん：2007/09/06(木) 11:16:45 ID:llaqq2B80
食事の事も辛いけど一番気をつけるべきは呼吸ですね。
しゃっくりは横隔膜の痙攣とかでおきる。
痙攣が麻痺に悪化して全く動かなくなったら…
あれは辛かったなー。
しゃっくりは横隔膜の痙攣とかでおきる。
痙攣が麻痺に悪化して全く動かなくなったら…
あれは辛かったなー。
横隔膜が、麻痺する事なんてありえるんですか。
そうなると、逆食の事で、レスしたけど、そんなどころの辛さじゃないですよね
しゃっくりで逆流も辛そうだけど、更に麻痺する事もあり得るのは、初めて知りました。
しゃっくりで苦しんでる方、大丈夫なんでしょうか？
そうなると、逆食の事で、レスしたけど、そんなどころの辛さじゃないですよね
しゃっくりで逆流も辛そうだけど、更に麻痺する事もあり得るのは、初めて知りました。
しゃっくりで苦しんでる方、大丈夫なんでしょうか？
108 ：病弱名無しさん：2007/09/06(木) 18:24:11 ID:ksmifudlO
低気圧で体、ダルオモー。
109 ：病弱名無しさん：2007/09/06(木) 18:42:04 ID:2q5WFyoN0
「ＭＳの症状が原因で直接死亡することはない」
誰が最初に言った気休めか知らないけど、
頚髄Ｃ２に病巣が出ればそりゃ呼吸も止まる。
けっこうザラにある話です。
ビビらせるつもりで書き込んだわけじゃないですので経験者からの情報までに。
誰が最初に言った気休めか知らないけど、
頚髄Ｃ２に病巣が出ればそりゃ呼吸も止まる。
けっこうザラにある話です。
ビビらせるつもりで書き込んだわけじゃないですので経験者からの情報までに。
110 ：病弱名無しさん：2007/09/06(木) 22:35:19 ID:BL6IMI/E0
>>108
早く動いてくれ～台風！
オレもダルダルだ。
>>109
可能性のハナシでしょう？
死亡する可能性なんて、健康だろうが、
なかろうが誰もがゼロって言い切れないでしょ。
生まれたからには。
事故やテロ、災害だって起こりうるし。
殺人願望のひと（いてほしくないけれど）
だっているんだから・・・。
早く動いてくれ～台風！
オレもダルダルだ。
>>109
可能性のハナシでしょう？
死亡する可能性なんて、健康だろうが、
なかろうが誰もがゼロって言い切れないでしょ。
生まれたからには。
事故やテロ、災害だって起こりうるし。
殺人願望のひと（いてほしくないけれど）
だっているんだから・・・。
111 ：病弱名無しさん：2007/09/06(木) 22:39:42 ID:2q5WFyoN0
↑お前来るスレ間違ってるよ。
112 ：病弱名無しさん：2007/09/06(木) 22:43:52 ID:oge3ugyE0
113 ：110：2007/09/06(木) 23:24:55 ID:BL6IMI/E0
114 ：病弱名無しさん：2007/09/06(木) 23:39:39 ID:2q5WFyoN0
最後までちゃんと読みましょう。
『経験者』と書いてある時点で可能性と言う言葉は出てこないはず。
しかも全て『可能性』で片付けたら健康な人がＭＳになる可能性とか話がややこしくなってここにいる皆さんが不愉快な思いをします。
ちなみに私のレスはセカンドオピニオンで東京女子医大の神経内科医と国立精神神経センターのＭＳの権威、山村隆先生に直接お聞きしたご意見です。
『経験者』と書いてある時点で可能性と言う言葉は出てこないはず。
しかも全て『可能性』で片付けたら健康な人がＭＳになる可能性とか話がややこしくなってここにいる皆さんが不愉快な思いをします。
ちなみに私のレスはセカンドオピニオンで東京女子医大の神経内科医と国立精神神経センターのＭＳの権威、山村隆先生に直接お聞きしたご意見です。
誰も聞きたがらない話を勝手に語り始めて
場をしらけさせるタイプだな
場をしらけさせるタイプだな
とりあえず「覚悟」は必要、それだけはガチでしょ。
あと、既にこの病と闘っている人なら、症状が弱いうちに病院に行けるはず。
無理をしちゃいかんのよ、我等は。
身体の出す「サイン」を見逃してはいかんのよ。
その上で、ストレス溜めないようにしなきゃならんのよ…。
ふ、なんて難しい。まぁ、ゆっくり参りましょう。
あと、既にこの病と闘っている人なら、症状が弱いうちに病院に行けるはず。
無理をしちゃいかんのよ、我等は。
身体の出す「サイン」を見逃してはいかんのよ。
その上で、ストレス溜めないようにしなきゃならんのよ…。
ふ、なんて難しい。まぁ、ゆっくり参りましょう。
117 ：113：2007/09/07(金) 00:03:17 ID:SYtAHAd40
>>114
経験者ではなく、臨床医療関係者でしょ？
医師の個人名を表記するのもいかがかなものか。
確かにMSが直接的な原因で死に至る事は
まれにはあるだろうが、『ざら』という表現は・・・。
『ざら』っていうのは、頻繁にあるっての同意
だぞ。
データを見せてくれ！
経験者ではなく、臨床医療関係者でしょ？
医師の個人名を表記するのもいかがかなものか。
確かにMSが直接的な原因で死に至る事は
まれにはあるだろうが、『ざら』という表現は・・・。
『ざら』っていうのは、頻繁にあるっての同意
だぞ。
データを見せてくれ！
118 ：病弱名無しさん：2007/09/07(金) 00:05:11 ID:2q5WFyoN0
ああ、よくいるマッチポンプ野郎ね
120 ：病弱名無しさん：2007/09/07(金) 00:09:13 ID:ovKdLiy0O
はーめんどくさ
121 ：病弱名無しさん：2007/09/07(金) 00:11:04 ID:SJjv56+v0
どうやら自分の意見で弱い犬達がビビッて吠え出してきたのでもうここには来ない。
もっと勉強しなよ。
後で後悔しないように。
もっと勉強しなよ。
後で後悔しないように。
いや、単にウザいだけなんだけど
俺様が教えてやるみたいな上から目線なのがね
しかも、権威さえ持ち出せば相手を納得させられると思ってそうだし
俺様が教えてやるみたいな上から目線なのがね
しかも、権威さえ持ち出せば相手を納得させられると思ってそうだし
ま、台風とともに去るでしょ。
季節ものだろうし。
季節ものだろうし。
仕事みつからね
125 ：病弱名無しさん：2007/09/07(金) 07:36:57 ID:/vDaTcpWO
>>124
俺は就職の事MSの事を話すか悩む所です。
俺は就職の事MSの事を話すか悩む所です。
126 ：病弱名無しさん：2007/09/07(金) 08:26:18 ID:/vDaTcpWO
『就職の事』ではなくて、『就職の時』です。
間違えました。すいません。
間違えました。すいません。
127 ：病弱名無しさん：2007/09/07(金) 11:08:31 ID:wTHkBT7GO
どうしたんですかぁ。なんか雰囲気悪いですね。
体調悪いのかな？
この掲示板みて、自分を励ましてたのに…
体調悪いのかな？
この掲示板みて、自分を励ましてたのに…
えーっと、仲良しグループを望むなら、2ch以外を探しましょう。
ただでさえ煽りの多い健康板、安穏としたスレが見付かると荒らされる宿命。
2chを気分良く使うコツは、「嫌なレスを忘れる」ことです。
見なかったことにすれば良い。
ただでさえ煽りの多い健康板、安穏としたスレが見付かると荒らされる宿命。
2chを気分良く使うコツは、「嫌なレスを忘れる」ことです。
見なかったことにすれば良い。
129 ：病弱名無しさん：2007/09/07(金) 13:49:14 ID:6zLvG17f0
ＡＤＥＭから多発性硬化症と診断された方いますか？
今、時間的空間的に多発してないために診断が保留されているものです。
髄膜炎的症状から発病したのですが、頭痛・発熱から発病した方はいますか？
今、時間的空間的に多発してないために診断が保留されているものです。
髄膜炎的症状から発病したのですが、頭痛・発熱から発病した方はいますか？
再発したとき、あれをしたのがまずかったかな？
とか思いつくものってありますか？
私は疲労かなぁ。
とか思いつくものってありますか？
私は疲労かなぁ。
私はありますよ。
身心共に疲れきった時に追い討ちを賭けられるとイチコロですw
身心共に疲れきった時に追い討ちを賭けられるとイチコロですw
132 ：病弱名無しさん：2007/09/07(金) 22:46:36 ID:dLdGM5xF0
後で考えてみると、ストレスが過度にかかったすこしあとだったり、
ひどい風邪が長引いたあとだったり。
少し間が開くから、その関連性に思い当たるのには時間がかかった。
ひどい風邪が長引いたあとだったり。
少し間が開くから、その関連性に思い当たるのには時間がかかった。
133 ：病弱名無しさん：2007/09/08(土) 15:17:38 ID:cpmiDgwE0
>>130
疲労＆睡眠不足
疲労＆睡眠不足
134 ：病弱名無しさん：2007/09/08(土) 16:01:27 ID:+PPlzvCqO
135 ：病弱名無しさん：2007/09/09(日) 13:49:30 ID:DNm/8TVVO
みなさん、一日何時間くらい寝てますか？
自分は十二時間の時もあれば、5～6時間の時もあります。
睡眠が少ないと再発するパターンが多いような気がします。よく寝るのに、寝付きには一時間かかります。
自分は十二時間の時もあれば、5～6時間の時もあります。
睡眠が少ないと再発するパターンが多いような気がします。よく寝るのに、寝付きには一時間かかります。
自分は発症したと思われる時に疲労や寝不足のせいだと思わず睡眠時間を
以前と同じように過ごしていたら症状がすごく悪化した！
その後身障者手帳ももらって仕事もやめ、暇な時間が出来たので
ぐっすり眠って、体を癒したら随分回復した！（まだまだ症状あるけど）
だから無理して仕事ではなく、お金ではなく、自分にあった生活をする事が大事かな。
以前と同じように過ごしていたら症状がすごく悪化した！
その後身障者手帳ももらって仕事もやめ、暇な時間が出来たので
ぐっすり眠って、体を癒したら随分回復した！（まだまだ症状あるけど）
だから無理して仕事ではなく、お金ではなく、自分にあった生活をする事が大事かな。
ちなみに自分はよく寝る時は9時間、仕事の時は6時間位寝てます。
以前は人間ぐっすり寝ても6時間以上は惰眠だと思い込んでましたが、
それは最低ラインのようです。
以前は人間ぐっすり寝ても6時間以上は惰眠だと思い込んでましたが、
それは最低ラインのようです。
7時間ぐらい
>>129
じぶんはADEMからMSです。
じぶんはADEMからMSです。
140 ：病弱名無しさん：2007/09/09(日) 20:14:25 ID:SQbFTjWvO
自分はADEMのまま4年経ちます
>139-140
ＡＤＥＭからの方がいて、やはり可能性は高いのだな・・・と思いました。
再発したら確定ってところでしょうか？
症状があるなら、いっそ確定した方が治療の上でお金の心配をしないですんで
いいかもしれないですね。
今は、入院中のろれつが回らないのは良くはなったけど、入院中になかった
顔と腕の感覚異常が出てきて、字がうまくかけないのも続いていて不安です。
退院後に撮ったＭＲＩは入院中に出てきた脳の影が濃くなっていると言われました。
これは、増えてないから問題ないということなんでしょうか。
>139
ＡＤＥＭ後どのくらいで診断されましたか？再発してからですか？
>140
再発してないままということでしょうか？そのまま、単発のＡＤＥＭですんだらいいですね。
ＡＤＥＭからの方がいて、やはり可能性は高いのだな・・・と思いました。
再発したら確定ってところでしょうか？
症状があるなら、いっそ確定した方が治療の上でお金の心配をしないですんで
いいかもしれないですね。
今は、入院中のろれつが回らないのは良くはなったけど、入院中になかった
顔と腕の感覚異常が出てきて、字がうまくかけないのも続いていて不安です。
退院後に撮ったＭＲＩは入院中に出てきた脳の影が濃くなっていると言われました。
これは、増えてないから問題ないということなんでしょうか。
>139
ＡＤＥＭ後どのくらいで診断されましたか？再発してからですか？
>140
再発してないままということでしょうか？そのまま、単発のＡＤＥＭですんだらいいですね。
>142
一番可能性が高そうだと思っているのでいろいろ伺っていいですか？
初発後2年半の間は完全に寛解されていて症状はなく普通に過ごされていましたか？
疑いということで、ステロイドの経口治療などされたのでしょうか？
再発しないように何か気をつけたりされていましたか？
私は、パルスをしたあとプレドニンを40mgからスタートして今15ｍｇに減ってます。
今月いっぱいでやめる予定ですが、どういった場合にやめれないでステロイド治療が
続いてしまうか心配してます。
一番可能性が高そうだと思っているのでいろいろ伺っていいですか？
初発後2年半の間は完全に寛解されていて症状はなく普通に過ごされていましたか？
疑いということで、ステロイドの経口治療などされたのでしょうか？
再発しないように何か気をつけたりされていましたか？
私は、パルスをしたあとプレドニンを40mgからスタートして今15ｍｇに減ってます。
今月いっぱいでやめる予定ですが、どういった場合にやめれないでステロイド治療が
続いてしまうか心配してます。
>>143
初発時は完全寛解でした。プレドニン経口は慢性投与で２０ｍｇから１０ｍｇを経て投与終了でした。
ストレスをためないことに気を付けてましたが、浪人中だったのでストレスはありました。
個人的にはプレドニン投与したほうが体が楽なので、再発後は続けています。（１０ｍｇ）
初発時は完全寛解でした。プレドニン経口は慢性投与で２０ｍｇから１０ｍｇを経て投与終了でした。
ストレスをためないことに気を付けてましたが、浪人中だったのでストレスはありました。
個人的にはプレドニン投与したほうが体が楽なので、再発後は続けています。（１０ｍｇ）
>144
ありがとうございます。
今、影が濃くなっているのが自分的には心配なのですが、主治医は予定通り
プレドニンを減量していっているので、このままで行けば自分もＡＤＥＭのまま
ということになります。
ルンバール後で寝てたので寝ぼけて聞き忘れてしまったｗ
ストレスですね…。気をつけます。
ありがとうございます。
今、影が濃くなっているのが自分的には心配なのですが、主治医は予定通り
プレドニンを減量していっているので、このままで行けば自分もＡＤＥＭのまま
ということになります。
ルンバール後で寝てたので寝ぼけて聞き忘れてしまったｗ
ストレスですね…。気をつけます。
記憶力の低下が、悪化する一方で怖くて怖くてたまらない
自分の住所、途中から解らなくなる。今日の出来事、自分が話した事、聞いた事明日忘れてる思い出せないかも
忘れていく感覚が、短くなっていってとうとう昨日の事も思い出せなくなった
いつもじゃないけど、こんなふうによくなる。思考も突然ストップする
痴呆症にならないと主治医は言うけど、いつか自分の名前すら忘れるんじゃないかと、怖くてたまらない
寝て起きた瞬間、いつかすべてを忘れてるんじゃないかと怖くてたまらない
またそこの病巣、再燃してるからかな？私はこれからどうなっていくんだろう
マヒする場所じゃなく集中してここに病巣が大きくできるのは、治療できないって
治療してほしい。もしかしたら良くなるかも知れないし、ダメでもいいからなんとかしてほしいのに
自分が自分じゃなくなる！もっと早く検査してほしかった。こんな大きくなる前に
私の症例は珍しいって、運命だって。明日ここに書いた事を覚えてるのかわからない。恐怖しかない。
ごめんなさい。みなさん。暗いんだよね？私の脳ミソ腐ってきてるすみません
自分の住所、途中から解らなくなる。今日の出来事、自分が話した事、聞いた事明日忘れてる思い出せないかも
忘れていく感覚が、短くなっていってとうとう昨日の事も思い出せなくなった
いつもじゃないけど、こんなふうによくなる。思考も突然ストップする
痴呆症にならないと主治医は言うけど、いつか自分の名前すら忘れるんじゃないかと、怖くてたまらない
寝て起きた瞬間、いつかすべてを忘れてるんじゃないかと怖くてたまらない
またそこの病巣、再燃してるからかな？私はこれからどうなっていくんだろう
マヒする場所じゃなく集中してここに病巣が大きくできるのは、治療できないって
治療してほしい。もしかしたら良くなるかも知れないし、ダメでもいいからなんとかしてほしいのに
自分が自分じゃなくなる！もっと早く検査してほしかった。こんな大きくなる前に
私の症例は珍しいって、運命だって。明日ここに書いた事を覚えてるのかわからない。恐怖しかない。
ごめんなさい。みなさん。暗いんだよね？私の脳ミソ腐ってきてるすみません
背骨に番号ふってある図をみればわかるでしょ。
151 ：病弱名無しさん：2007/09/12(水) 09:48:27 ID:G3GtjLxE0
背骨に番号ふってある図って？
152 ：病弱名無しさん：2007/09/12(水) 10:07:34 ID:G3GtjLxE0
>>146
私もときどき、記憶がなくなっていることに気がつく。
周りの人は老化だっていうけど、少し違う。記憶力の低下とかじゃない。
記憶が薄れるんじゃなくて、突然、記憶が欠落してしまってある部分だけが
空白になった感じ。
簡単な漢字を、書いている最中に忽然と忘れる。
簡単な計算でも、繰り上がりがあると暗算でできない。
私も怖くて仕方がない。こうしてどんどん失っていって、これまでのこと
みんな忘れてしまうんじゃないかって、怖くて仕方がない。
でも、怖がったり、ブルーな気持ちでいると、病気がどんどん悪くなる気がするから、
なるべく明るい気持ちでいるように心がけています。
そして、あまり過去のことを無理に思い出さないようにてしています。
思い出していて思い出せないことに気がつくとショックなので。
146さんの気持ちは手に取るようにわかります。でも、怖がっていても何も解決しません。
ときには開き直ることも大切だと思います。
計算は計算機を使う。日々の出来事を書き留めておく。
忘れても、また新しい思い出を作ればいい。
病気そのものに対して何もできなくても、
それぞれの症状には何か対処法があるかもしれない。
なるべく、前に進もうよ。
私もときどき、記憶がなくなっていることに気がつく。
周りの人は老化だっていうけど、少し違う。記憶力の低下とかじゃない。
記憶が薄れるんじゃなくて、突然、記憶が欠落してしまってある部分だけが
空白になった感じ。
簡単な漢字を、書いている最中に忽然と忘れる。
簡単な計算でも、繰り上がりがあると暗算でできない。
私も怖くて仕方がない。こうしてどんどん失っていって、これまでのこと
みんな忘れてしまうんじゃないかって、怖くて仕方がない。
でも、怖がったり、ブルーな気持ちでいると、病気がどんどん悪くなる気がするから、
なるべく明るい気持ちでいるように心がけています。
そして、あまり過去のことを無理に思い出さないようにてしています。
思い出していて思い出せないことに気がつくとショックなので。
146さんの気持ちは手に取るようにわかります。でも、怖がっていても何も解決しません。
ときには開き直ることも大切だと思います。
計算は計算機を使う。日々の出来事を書き留めておく。
忘れても、また新しい思い出を作ればいい。
病気そのものに対して何もできなくても、
それぞれの症状には何か対処法があるかもしれない。
なるべく、前に進もうよ。
>>147ｻﾝ
>>152ｻﾝ
>>152ｻﾝ
レス、ありがとうございました。同じ症状の方いるんですね。
昨日診察日で、主治医に話したら、覚えれないとか、忘れてしまう！と思い込むと、
余計に自分を追い込んでしまうから、覚えるように努力しなさい！と言われました。
主治医の言いたい事は解るんだけど、努力しなさい！と言われても…(´Д｀)
自分的には、普通に過ごしていて、あとから欠落してる部分があるし。
普通に誰かと話したりしてあとから、その内容を思い出せない！とかって、努力するしないの問題かな？
子供の友達の名前など記憶しておくべき事は、メモして覚えるように努力はしてるけど、
普通の出来事が、部分的に欠落するのは努力しろ！と言われても～と、思ってしまいました。
自分の症状として、受け入れてるつもりですが、覚えておきたい事を思い出せない時、ガッカリします。
同じような症状の方は、主治医に話して見たことありますか？
主治医は、このような症状を理解できてるのか？ちょっと、疑問に感じました。
>>152ｻﾝ
>>152ｻﾝ
レス、ありがとうございました。同じ症状の方いるんですね。
昨日診察日で、主治医に話したら、覚えれないとか、忘れてしまう！と思い込むと、
余計に自分を追い込んでしまうから、覚えるように努力しなさい！と言われました。
主治医の言いたい事は解るんだけど、努力しなさい！と言われても…(´Д｀)
自分的には、普通に過ごしていて、あとから欠落してる部分があるし。
普通に誰かと話したりしてあとから、その内容を思い出せない！とかって、努力するしないの問題かな？
子供の友達の名前など記憶しておくべき事は、メモして覚えるように努力はしてるけど、
普通の出来事が、部分的に欠落するのは努力しろ！と言われても～と、思ってしまいました。
自分の症状として、受け入れてるつもりですが、覚えておきたい事を思い出せない時、ガッカリします。
同じような症状の方は、主治医に話して見たことありますか？
主治医は、このような症状を理解できてるのか？ちょっと、疑問に感じました。
155 ：病弱名無しさん：2007/09/13(木) 00:49:35 ID:lQSnrkUZO
疲れた。
なんのために生きてるのかわからね
なんのために生きてるのかわからね
目薬さそうとして、
目にさすのか口にさすのか迷った自分にビックリした。
でも薬飲む時も顔上向けて手を上げて口に放り込むから
ぼーっとして間違いそうになったのかも知れない。
記憶が忽然と消える時がある。まるで電波が切れたみたいに。
計算も出来なくなった。1000-760=340やら10140-590=1050と信じた自分に唖然。
中学の時、数学が学年トップだったのに。
でも覚えてることがあるとまだ大丈夫だと嬉しくなる。
やっぱりこれも年のせいかなと…もう40近いし。
目にさすのか口にさすのか迷った自分にビックリした。
でも薬飲む時も顔上向けて手を上げて口に放り込むから
ぼーっとして間違いそうになったのかも知れない。
記憶が忽然と消える時がある。まるで電波が切れたみたいに。
計算も出来なくなった。1000-760=340やら10140-590=1050と信じた自分に唖然。
中学の時、数学が学年トップだったのに。
でも覚えてることがあるとまだ大丈夫だと嬉しくなる。
やっぱりこれも年のせいかなと…もう40近いし。
157 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 12:20:37 ID:hkFAP8g50
車の運転＆免許証どうされていますか？
脱力で握力がかなり落ちた１年前から運転をやめていました。
再発続きで歩行も少し不自由になり車椅子を利用することも
杖歩行も以前よりはスムーズになり、多少力も戻ってきたようです。
何かと車の方が便利なのですが、ちょっとは手を加えるべきかと
でも、運転適正相談を受けるのに躊躇しています。
脱力で握力がかなり落ちた１年前から運転をやめていました。
再発続きで歩行も少し不自由になり車椅子を利用することも
杖歩行も以前よりはスムーズになり、多少力も戻ってきたようです。
何かと車の方が便利なのですが、ちょっとは手を加えるべきかと
でも、運転適正相談を受けるのに躊躇しています。
158 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 12:27:06 ID:hkFAP8g50
車の運転、運転免許証どうされていますか。
脱力、握力の低下で運転をやめていました。
その後の再発で歩行も多少不自由になり車椅子
以前より杖歩行がスムーズになり、力も回復傾向にあるように思います。
家の中にいるよりは活動したいので、やはり車は便利です。
運転適正相談を受ければ良いのでしょうが
取り消しや思っていた以上に条件を付けられたらと躊躇しています。
皆さんはどのようにされていますか。
脱力、握力の低下で運転をやめていました。
その後の再発で歩行も多少不自由になり車椅子
以前より杖歩行がスムーズになり、力も回復傾向にあるように思います。
家の中にいるよりは活動したいので、やはり車は便利です。
運転適正相談を受ければ良いのでしょうが
取り消しや思っていた以上に条件を付けられたらと躊躇しています。
皆さんはどのようにされていますか。
159 ：病弱名無しさん：2007/09/14(金) 12:29:01 ID:hkFAP8g50
すみません同じ投稿してしまいました（157-158）
多発性硬化症と診断を受けてから一度も運転していない。(約一年程)
一人で事故って死ぬならまだしも他人を巻き込む可能性がある。
そう考えると怖いからね。
一人で事故って死ぬならまだしも他人を巻き込む可能性がある。
そう考えると怖いからね。
免疫吸着された方いますか？
これからやる予定なのですが
初めてのことなので戸惑っています。
吸着をする時は痛いと聞きましたが
いれたあとは痛くないでしょうか？
あと吸着をしている間
不便なことはありますか？
質問ばかりですみませんが
意見を聞けると有り難いです。
これからやる予定なのですが
初めてのことなので戸惑っています。
吸着をする時は痛いと聞きましたが
いれたあとは痛くないでしょうか？
あと吸着をしている間
不便なことはありますか？
質問ばかりですみませんが
意見を聞けると有り難いです。
受給者証届いた。通院6000円ぐらいに上がってた。
163 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 00:19:37 ID:8RO8a95o0
漢字の記憶が飛ぶ。
昨日の晩御飯が思い出せない。
昨日の晩御飯が思い出せない。
164 ：157-158：2007/09/15(土) 10:59:27 ID:5DAIBzB10
＞160
書き込みありがとうございます。
運転中に何かあったら｡｡｡と考えるところがあり
運転をしなかった経緯もあります。
何より家族がそれを心配していました。
ただ一般交通機関で用が足せているうちは問題ないのですが
普通に足が使えなくなってくると車をうんてんすれば
気軽に出かけられるようになると思ってしまうのです。
さすがに頻繁にタクシーを使うことは経済的にも厳しいです。
＞161
吸着の経験はないのですが血漿交換はあります。
病院によってラインの確保や安静度がかなり違うので
主治医に確認された方がよいとおもいます。
＞162
たぶん、収入が増えていたので区分が変わったのですね。
私も受給者証届きました。
知人が今年の更新で不承認通知が届いた人がいます。
書き込みありがとうございます。
運転中に何かあったら｡｡｡と考えるところがあり
運転をしなかった経緯もあります。
何より家族がそれを心配していました。
ただ一般交通機関で用が足せているうちは問題ないのですが
普通に足が使えなくなってくると車をうんてんすれば
気軽に出かけられるようになると思ってしまうのです。
さすがに頻繁にタクシーを使うことは経済的にも厳しいです。
＞161
吸着の経験はないのですが血漿交換はあります。
病院によってラインの確保や安静度がかなり違うので
主治医に確認された方がよいとおもいます。
＞162
たぶん、収入が増えていたので区分が変わったのですね。
私も受給者証届きました。
知人が今年の更新で不承認通知が届いた人がいます。
頭がさすようにいたい
目のおくがさすようにいたい
頭炎症おこしてるのかなー
目のおくがさすようにいたい
頭炎症おこしてるのかなー
166 ：病弱名無しさん：2007/09/15(土) 23:18:58 ID:4PJ6cGc+0
167 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 13:27:59 ID:dO14++wLO
悪いが超元気！
これから炎天下の中バイトだぜ！
これから炎天下の中バイトだぜ！
運転はしなくても良いけど、免許証は持っておいたほうが良いよ
銀行等で身分証明提示の時１番楽だからね
顔写真の無い保険証だと何かと面倒くさい事があるから
銀行等で身分証明提示の時１番楽だからね
顔写真の無い保険証だと何かと面倒くさい事があるから
169 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 14:58:34 ID:t3IkbtX2O
>>167
盛者必衰
盛者必衰
ま、文字通り、難病だった時代の人たちのおかげで、
今日の我々が助かっているわけで・・・
今日の我々が助かっているわけで・・・
171 ：病弱名無しさん：2007/09/17(月) 22:24:16 ID:It2IX3nF0
残暑厳しすぎ。
暑いと疲れが、とれづらい。
暑いと疲れが、とれづらい。
鬱がなかなか治らないよ
私の顔はちっともだるそうに見えないらしいよ
辛い
辛い
わかる！私の顔も、そうらしい…。
私もちょっと辛い…。
私もちょっと辛い…。
175 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 08:56:30 ID:Ccsp7YXhO
今日も暑いけど乗り切ろう！
保冷剤を腰に忍ばせるのおすすめだよ
保冷剤を腰に忍ばせるのおすすめだよ
176 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 21:53:00 ID:R0uYqh9N0
ちょっと、この暑さはヤバイわ
177 ：病弱名無しさん：2007/09/20(木) 22:30:05 ID:pSVH9DRk0
今日、定期診察とMRI検査だった・・・。
あまりにも、くたびれていたので、
MRI検査中、爆睡してしまった。
いくら眠っても、眠い。
あまりにも、くたびれていたので、
MRI検査中、爆睡してしまった。
いくら眠っても、眠い。
１９日に自分も検査でした。脳血流シンチとMRIでしたが、寝ていてあっという間に
おわりました。
おわりました。
180 ：177：2007/09/21(金) 18:59:27 ID:DHGbo0gg0
>>178
耳栓をして、検査を受けたのに、
(耳栓の効果は？ですが）
相変わらずうるせぇなぁ～、なんて
思っていたら、
「検査おわりました」
の声・・・。
今回で2回目なんですよ、MRIの中で
寝たのは。
耳栓をして、検査を受けたのに、
(耳栓の効果は？ですが）
相変わらずうるせぇなぁ～、なんて
思っていたら、
「検査おわりました」
の声・・・。
今回で2回目なんですよ、MRIの中で
寝たのは。
181 ：病弱名無しさん：2007/09/22(土) 08:32:39 ID:EfoZpij+O
朝から暑いです(>_<)
184 ：病弱名無しさん：2007/09/24(月) 19:00:48 ID:az1MhHOr0
本日、髪の毛をカットに行ったら、
美容師の兄ちゃんに、
「なんか心病んでます?」
と言われ、
「なんで？」
「いや、毛が抜けてるんですよ～」
鏡を見ると、左耳上の辺りに
直径1cm位の脱毛が・・・。
失恋したって、MS確定診断された時
だってそんな事なかったのに。
どうしたんだ、オレ。
美容師の兄ちゃんに、
「なんか心病んでます?」
と言われ、
「なんで？」
「いや、毛が抜けてるんですよ～」
鏡を見ると、左耳上の辺りに
直径1cm位の脱毛が・・・。
失恋したって、MS確定診断された時
だってそんな事なかったのに。
どうしたんだ、オレ。
円形脱毛症は、「自覚できないストレス」が要因と言われるそうで。
ちょっとした環境の変化や、「この程度大丈夫」と思う疲れ程度で出来ることがあるとか。
引越し後、親の不安を他所に楽しそうに友達を増やす子供に
これが出来たりすることもあるんだって。
あまり気にせず、ふつーにしてればふつーに治ると思うですー
ちょっとした環境の変化や、「この程度大丈夫」と思う疲れ程度で出来ることがあるとか。
引越し後、親の不安を他所に楽しそうに友達を増やす子供に
これが出来たりすることもあるんだって。
あまり気にせず、ふつーにしてればふつーに治ると思うですー
あたし、自分の臭いで悩んでます・・・・・
家と外での歩く速さが違う
暑さによって速度ってかわりますか？
暑さによって速度ってかわりますか？
朝晩と涼しくなってきましたね@南関東
189 ：病弱名無しさん：2007/09/27(木) 21:33:33 ID:LGHSTLl6O
明日、一日だけ暑いみたいだね。
暑いのも辛いけど、寒いなら寒いでトイレがさらに近い！
暑いのも辛いけど、寒いなら寒いでトイレがさらに近い！
1ケ月の入院生活から戻ってきましたー。
パルス３クールして、プレドニン減量していき、
今は5錠、飲みながら自宅療養中です。
入院中も、検査や治療で疲れるけど、退院しても微熱が続いて辛いっす。
今の時期、入院してる人って多いのかな？
なんだか、この時期に毎年再発するんだけど・・・
それから、内臓には問題ないのに、突発的に発熱する人っていますか？？
パルス３クールして、プレドニン減量していき、
今は5錠、飲みながら自宅療養中です。
入院中も、検査や治療で疲れるけど、退院しても微熱が続いて辛いっす。
今の時期、入院してる人って多いのかな？
なんだか、この時期に毎年再発するんだけど・・・
それから、内臓には問題ないのに、突発的に発熱する人っていますか？？
191 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 02:26:14 ID:kQPhOA820
192 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 10:54:06 ID:WOQ7/DGeO
右股関節が痛い.....
歩くと痛いです。
六年前からパルスも年一、二回してるし、大腿骨骨頭壊死がおっかね～ょ～(>_<)
歩くと痛いです。
六年前からパルスも年一、二回してるし、大腿骨骨頭壊死がおっかね～ょ～(>_<)
193 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 19:37:03 ID:KsKf7wvY0
新しい受給者証が・・・、
来ないんだけれど。
月が替わればくるのか？
来ないんだけれど。
月が替わればくるのか？
194 ：病弱名無しさん：2007/09/29(土) 20:17:26 ID:kQPhOA820
今年の1月にMSの疑いがあり、5月に検査入院して確定しました。
症状は軽い方らしいのですが、ろれつが回らないというのが
あり、仕事にも支障が出てます。
今仕事をやめようかどうしようか悩んでます。
周りの人にも迷惑をかけるし、続けていける自信がありません・・・。
みなさんは仕事とかどうされてるんですか？
症状は軽い方らしいのですが、ろれつが回らないというのが
あり、仕事にも支障が出てます。
今仕事をやめようかどうしようか悩んでます。
周りの人にも迷惑をかけるし、続けていける自信がありません・・・。
みなさんは仕事とかどうされてるんですか？
195 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 09:16:23 ID:I4vIh4VpO
日経新聞にキャビンの理事長がでてるお
>>195
kwsk
kwsk
198 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 15:07:34 ID:D1MBngzyO
さっき ＴＶでやってたー でも 余り大体的にって感じじゃなかったからちょっと不満 もっとイロイロと知らない方に知ってほしいんだけど
199 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 19:31:35 ID:GGM+IICG0
200 ：病弱名無しさん：2007/09/30(日) 21:09:50 ID:Q2Dt2CuvO
脊髄に病巣あると便の抑制がきかないお～。
元気な時でも、下痢は我慢できないのに、たまらんお～。
便所いきたい時かぎって、満室…そしてみんな長便…これは不思議な法則だお～
元気な時でも、下痢は我慢できないのに、たまらんお～。
便所いきたい時かぎって、満室…そしてみんな長便…これは不思議な法則だお～
201 ：193：2007/09/30(日) 21:37:23 ID:oy1xMsY00
こん平さんの挨拶と会場の拍手に感動してしまった。
私も、挨拶と会場の拍手に感動しました。本人も凄く嬉しそうで・・・
リハビリ中の姿も、明るく頑張っていて、感動＆励まされました。
免疫についての話は、思考能力が落ちてる状態の今の私には、難しく、理解不能でした。
頭が、すっきりしてる時にでも、ゆっくり観て、勉強したいと思いました。
研究が進んできていると感じ、少し希望を持っていいのかな…と思いました。
リハビリ中の姿も、明るく頑張っていて、感動＆励まされました。
免疫についての話は、思考能力が落ちてる状態の今の私には、難しく、理解不能でした。
頭が、すっきりしてる時にでも、ゆっくり観て、勉強したいと思いました。
研究が進んできていると感じ、少し希望を持っていいのかな…と思いました。
204 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 05:31:06 ID:0ywBqHxtO
特集を組んでほしいよ～癌は現代病で有名 もう治る病だから余り報道しないで欲しい
替わりに難病克服の為の最新技術とかを どんどんやるべきだよね～
替わりに難病克服の為の最新技術とかを どんどんやるべきだよね～
癌患者の方が圧倒的に多いからな…
脳梗塞の類いも。
多勢に無勢？
脳梗塞の類いも。
多勢に無勢？
206 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 20:01:39 ID:gSltl7HS0
神経内科系の難病は、マイナーになりがち。
メジャー（？）なパーキンソンでさえ、
関係者以外には、何それって感じだろうし。
まぁ、ガンや糖尿病だって進行してしまうと、
治りづらいし・・・。合併症まで併発する。
ガンや糖尿だと、医療費の公的負担は
あまり期待できないし。
病気はメジャーやマイナーに関わらず、
患者本人やその関係者に負担にはなる。
精神面も経済面でも。
難しいなぁ。
メジャー（？）なパーキンソンでさえ、
関係者以外には、何それって感じだろうし。
まぁ、ガンや糖尿病だって進行してしまうと、
治りづらいし・・・。合併症まで併発する。
ガンや糖尿だと、医療費の公的負担は
あまり期待できないし。
病気はメジャーやマイナーに関わらず、
患者本人やその関係者に負担にはなる。
精神面も経済面でも。
難しいなぁ。
207 ：病弱名無しさん：2007/10/01(月) 21:45:28 ID:L9/NRGhdO
どうして他の疾患を何故軽くみれるのか理解できない。
再発に怯えるのは多発性硬化症だけじゃないじゃん
しかも再発＝死に直結する可能性が高い疾患を抱える方が恐い
まぁ患者として色々と情報を得たいのが本音だけど
現実はニュース番組の中で軽く取り上げられることくらいしかないでしょ
と諦めてる
再発に怯えるのは多発性硬化症だけじゃないじゃん
しかも再発＝死に直結する可能性が高い疾患を抱える方が恐い
まぁ患者として色々と情報を得たいのが本音だけど
現実はニュース番組の中で軽く取り上げられることくらいしかないでしょ
と諦めてる
208 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 23:05:51 ID:hdSnTNYW0
ヘコんでいるんだけれど、
周りからは、その様には見えない
らしい・・・。
いいような、悪いような
複雑な気分。
周りからは、その様には見えない
らしい・・・。
いいような、悪いような
複雑な気分。
209 ：病弱名無しさん：2007/10/02(火) 23:58:25 ID:iMV7ZvzyO
同じく…。
『ストレスに負けない顔してるね』って言われたけど、心の中では泣きそうなんです。
常に気張ってるからそう見えるんです。
『ストレスに負けない顔してるね』って言われたけど、心の中では泣きそうなんです。
常に気張ってるからそう見えるんです。
私も物凄く体調が悪くても全然しんどいようには見えないらしい・・・
211 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 01:56:28 ID:ZmfBll2eO
所詮 回りからみたら 健康に見えるんだょ～きっと
多発も ジンワリ型 速効死型とさまざま 悲しいけど 同じ悩みを友に 頑張れる友達がいる!!鈍底に落とされたからこそ これからははい上がれる!!
頑張ろうぜ!!
多発も ジンワリ型 速効死型とさまざま 悲しいけど 同じ悩みを友に 頑張れる友達がいる!!鈍底に落とされたからこそ これからははい上がれる!!
頑張ろうぜ!!
212 ：病弱名無しさん：2007/10/03(水) 15:35:56 ID:D3w1XiesO
MSって別名怠慢病ってほんとだよね。
家族にも友達にもそんな目で見られてる…。
MRIの画像でも首にぶらさげて歩いたろか（｀´）
家族にも友達にもそんな目で見られてる…。
MRIの画像でも首にぶらさげて歩いたろか（｀´）
213 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 02:10:21 ID:ew40yTdAO
電話で彼に、ちょっとショックなこと言われて、その途端に手も足もビリビリ痺れだした…orz
皆もそういうことある？
皆もそういうことある？
214 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 04:33:08 ID:adgDNXvoO
>>213さん
私はありますよ！精神的にダメージ受けた時に、急に症状が出てしまう事ありますよ～。
ストレスが、まともに体に出るのかな？私は、疲労感が強く出たり、脱力でちゃんと歩けなくなったりします。
長くは続かないけど、精神的に何かあると、一時的に症状が強く出る事ありますよ～。解りやすい体です。
私はありますよ！精神的にダメージ受けた時に、急に症状が出てしまう事ありますよ～。
ストレスが、まともに体に出るのかな？私は、疲労感が強く出たり、脱力でちゃんと歩けなくなったりします。
長くは続かないけど、精神的に何かあると、一時的に症状が強く出る事ありますよ～。解りやすい体です。
日差しにやられそうだ
217 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 14:46:13 ID:ew40yTdAO
>>214さん、>>215さん
レスありがとうございます。
やっぱりあるんですね、ストレスで一時的に症状強くでること。
昨日の電話から一晩たちましたが、未だにショックから立ち直れない…orz
勝手に涙でるお(´・ω・`)
レスありがとうございます。
やっぱりあるんですね、ストレスで一時的に症状強くでること。
昨日の電話から一晩たちましたが、未だにショックから立ち直れない…orz
勝手に涙でるお(´・ω・`)
>>217さん
何か精神的にダメージ大きいみたいですね。大丈夫ですか？
突如やってきた想定外の精神的ストレスは、避けたくても避けられないですよね。
勝手に涙が出てしまうような状況から、早く脱することが、できますように…
何か精神的にダメージ大きいみたいですね。大丈夫ですか？
突如やってきた想定外の精神的ストレスは、避けたくても避けられないですよね。
勝手に涙が出てしまうような状況から、早く脱することが、できますように…
219 ：病弱名無しさん：2007/10/05(金) 22:26:17 ID:+A8LjIkW0
ストレスかぁ・・・。
扱いが難しいよな。
ストレスをゼロにする事はできないし、
種類も様々。
考え方を変えて、上手く避けることが出来る
モノと出来ないモノがある・・・。
他人には何でもない事が、
自分には大きなダメージになったり。
扱いが難しいよな。
ストレスをゼロにする事はできないし、
種類も様々。
考え方を変えて、上手く避けることが出来る
モノと出来ないモノがある・・・。
他人には何でもない事が、
自分には大きなダメージになったり。
癌と言えば…
日本人って乳癌の話が好きだよな。
ついこの前もやってたし、今もやってるよ。
日本人って乳癌の話が好きだよな。
ついこの前もやってたし、今もやってるよ。
＞220
ｽﾚちだけど、乳癌が転移するとスッゴいタチ悪いからじゃない？
ｽﾚちだけど、乳癌が転移するとスッゴいタチ悪いからじゃない？
223 ：病弱名無しさん：2007/10/06(土) 03:29:18 ID:jCM5n8gPO
>>218さん、>>221さん、優しいレスありがとう。なんかジーンときて、涙ぐんじゃいました。
。今、婚約中になのですが、ちょっと事情があって、式の予定が延びちゃったんですよね。
でも、結婚しないって言われた訳じゃないし、その分準備に時間かけられるって、気持ち切り換えます。
。今、婚約中になのですが、ちょっと事情があって、式の予定が延びちゃったんですよね。
でも、結婚しないって言われた訳じゃないし、その分準備に時間かけられるって、気持ち切り換えます。
以前障害者用転職を支援してくれる会社に行って面接をした時、
そういう会社のくせにそこの相談員が健康なヤツが来た！と思ったのか、
「あなたは短期間で転職しているからダメなんだ」みたいな事を
言ってきて、自分が悪いのにこんな会社頼るな的な高圧的な態度で
僕は自分が責められてる気分になった。
そしたらその場で足がビリビリ痺れだした！
（歩行不可能になったわけじゃないので歩いて帰ったけど）
そういう会社なんだからもっと病気の事調べてよ…。
障害者就職って言っても大会社が国の法廷基準を満たす為だけに
やってる気もするし本当に助かる事ではないんですねー。
そういう会社のくせにそこの相談員が健康なヤツが来た！と思ったのか、
「あなたは短期間で転職しているからダメなんだ」みたいな事を
言ってきて、自分が悪いのにこんな会社頼るな的な高圧的な態度で
僕は自分が責められてる気分になった。
そしたらその場で足がビリビリ痺れだした！
（歩行不可能になったわけじゃないので歩いて帰ったけど）
そういう会社なんだからもっと病気の事調べてよ…。
障害者就職って言っても大会社が国の法廷基準を満たす為だけに
やってる気もするし本当に助かる事ではないんですねー。
また乳癌の番組やってるー
やってて何が悪いの？
season6が不評だったから仕方ないのかもね
ここ数年、風邪をひいたら、何ヵ月も薬を飲んでるのに、治りにくいのですが…
症状が軽くなっても、油断すると、すぐにまた微熱が続いて風邪がまた悪化！
完全に風邪が治るまで、平均４～５ヶ月はかかってます。ＭＳだから仕方ない事なのかな？私だけかな？
一年のうち、風邪をひいてない時の方が、多いくらいです。
同じように、風邪ひくと治りにくいという方は、いますか？
症状が軽くなっても、油断すると、すぐにまた微熱が続いて風邪がまた悪化！
完全に風邪が治るまで、平均４～５ヶ月はかかってます。ＭＳだから仕方ない事なのかな？私だけかな？
一年のうち、風邪をひいてない時の方が、多いくらいです。
同じように、風邪ひくと治りにくいという方は、いますか？
>>228
私は滅多に風邪をひきません。
インフルエンザウイルスに感染しやすいので
毎年予防接種を受けているのですが
そのおかげで、インフルエンザウイルスにも
感染しなくなりました。
ただ、杉の花粉症が酷いです。
毎年、花粉飛散前から飲み薬で対処しています。
微熱が続くとのことですが
私も一時期、微熱が続いていたことがあります。
風邪ではなく、原因が何なのか不明でしたが・・・
微熱に対する治療はしませんでした。
自然と治まりましたけど、気になってしまいますよね。
私は滅多に風邪をひきません。
インフルエンザウイルスに感染しやすいので
毎年予防接種を受けているのですが
そのおかげで、インフルエンザウイルスにも
感染しなくなりました。
ただ、杉の花粉症が酷いです。
毎年、花粉飛散前から飲み薬で対処しています。
微熱が続くとのことですが
私も一時期、微熱が続いていたことがあります。
風邪ではなく、原因が何なのか不明でしたが・・・
微熱に対する治療はしませんでした。
自然と治まりましたけど、気になってしまいますよね。
実は私もこの病気と分かる前に微熱が続きました。
白血球の数値も正常より多い状態がここ2年ほど
続いています。
一応検査入院の際にも調べてもらったのですが、
結局よくわかりませんでした。
「悪性とか白血病とかではない」とのことで
とりあえずは安心したのですが･･･
今年の健康診断でもやっぱり多くて、実は不安です・・・
白血球の数値も正常より多い状態がここ2年ほど
続いています。
一応検査入院の際にも調べてもらったのですが、
結局よくわかりませんでした。
「悪性とか白血病とかではない」とのことで
とりあえずは安心したのですが･･･
今年の健康診断でもやっぱり多くて、実は不安です・・・
231 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 14:52:51 ID:sNyph3Ds0
>>230
オレもMSの確定診断つく前後で、微熱が
だらだらと出ていた事があります・・・。
気になって、一日に何度も体温計で
体温を測っていたりしました。
季節によっても、微熱が出て
身体がダルかったりします。
平熱が35・5℃と低いので、
1℃でも体温高いと、ビビりが
はいります。
オレもMSの確定診断つく前後で、微熱が
だらだらと出ていた事があります・・・。
気になって、一日に何度も体温計で
体温を測っていたりしました。
季節によっても、微熱が出て
身体がダルかったりします。
平熱が35・5℃と低いので、
1℃でも体温高いと、ビビりが
はいります。
232 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 21:56:32 ID:yf1vd29q0
みなさん、何年周期で病気になっています？私は2年の1回入院してます。 来年明けが前入院して丁度二年目になります。来年はどうなることやら・・・
233 ：病弱名無しさん：2007/10/08(月) 22:00:10 ID:yf1vd29q0
みなさん、何年周期で病気になっています？私は2年の1回入院してます。 来年明けが前入院して丁度二年目になります。来年はどうなることやら・・・
228です。
風邪や微熱について、レスしてくれた方々、ありがとうございました。
私も以前は、風邪ひかない方だったのですが、最近はひきやすくて治りにくい状態です。
私も微熱続いた時に、白血球が増えていて、内臓系の検査しても異常なく、結局原因不明の微熱でした。
アレルギー検査も異常なしでした。結局、なぜ微熱が長引くのか、主治医も解らなかったようです。
今は、風邪の症状が出てるので、風邪だとは思うのですが、私も平熱低いので微熱でもしんどいです。
私も風邪じゃなくても、微熱続く事もあるのですが、やはりＭＳに関連してる可能性、あるかも？ですね
高熱続くよりは、ずっと楽ですが、微熱が毎日続くのも、ちょっと辛いですね。
風邪や微熱について、レスしてくれた方々、ありがとうございました。
私も以前は、風邪ひかない方だったのですが、最近はひきやすくて治りにくい状態です。
私も微熱続いた時に、白血球が増えていて、内臓系の検査しても異常なく、結局原因不明の微熱でした。
アレルギー検査も異常なしでした。結局、なぜ微熱が長引くのか、主治医も解らなかったようです。
今は、風邪の症状が出てるので、風邪だとは思うのですが、私も平熱低いので微熱でもしんどいです。
私も風邪じゃなくても、微熱続く事もあるのですが、やはりＭＳに関連してる可能性、あるかも？ですね
高熱続くよりは、ずっと楽ですが、微熱が毎日続くのも、ちょっと辛いですね。
235 ：病弱名無しさん：2007/10/09(火) 15:40:31 ID:UJSIdNHOO
熱や風邪はないんだけど、痩せすぎて冬は寒い。
今仕事終わったんだけど死にそう
237 ：病弱名無しさん：2007/10/10(水) 01:12:46 ID:gTZ+nGz7O
心が死にそう(>_<)
パルスの副作用の一つで、『大腿骨骨頭壊死』とは、パルス療法から数か月後も、症状でるのでしょうか？
股関節が痛くて心配です。どなたか知ってる方いたら教えて下さいm(__)m
パルスの副作用の一つで、『大腿骨骨頭壊死』とは、パルス療法から数か月後も、症状でるのでしょうか？
股関節が痛くて心配です。どなたか知ってる方いたら教えて下さいm(__)m
239 ：237：2007/10/10(水) 15:32:28 ID:gTZ+nGz7O
240 ：病弱名無しさん：2007/10/10(水) 21:11:22 ID:kKwJGvMe0
>>239
オレも以前先生に、
「ガマンすれば、痛みがおさまってくるんで、
ロキソニンは本当にガマンできない時だけ飲んで
ます」
って言ったら、
「あまりガマンすると、痛みを感じたままが
正常な神経回路ができる場合もあるから、
ひどい痛みのときは、ロキソニンを
飲んだ方がいいよ」
と言われたことがある・・・。
オレも以前先生に、
「ガマンすれば、痛みがおさまってくるんで、
ロキソニンは本当にガマンできない時だけ飲んで
ます」
って言ったら、
「あまりガマンすると、痛みを感じたままが
正常な神経回路ができる場合もあるから、
ひどい痛みのときは、ロキソニンを
飲んだ方がいいよ」
と言われたことがある・・・。
241 ：病弱名無しさん：2007/10/10(水) 23:43:10 ID:gTZ+nGz7O
>>240
ありがとう(^O^)
ありがとう(^O^)
242 ：病弱名無しさん：2007/10/12(金) 10:01:12 ID:fETdKg9ZO
暑い暑い暑い・・・
どこ住みですか？朝晩と日中の温度差は大きいから大変ですよね･･･
ところでﾍﾞﾀの飲み薬っていつできるんだろ？
ところでﾍﾞﾀの飲み薬っていつできるんだろ？
244 ：病弱名無しさん：2007/10/12(金) 21:50:19 ID:DwQ+PWat0
あ！
そういえば今日はベタの日だ・・・・
そういえば今日はベタの日だ・・・・
ベタじゃないけど、近いうちに経口薬の治験始まるみたいだよね。
来週の火曜から入院することになりました。
5月に検査入院した時もパルスをしたんですが、最近ほんとに呂律が回らなくて、
話すのが超遅くなってしまい、先日はふらふらになってしまって昨日病院に行った
ところ入院することになりました。
今回はパルスとベタフェロン導入も考えていくようです。
ここではベタフェロンを使っている方が結構いらっしゃるようなので教えていただき
たいのですが、効果はどんなもんなんでしょうか？あと副作用についても教えて
いただきたいです。
というのもアトピーの気があって、皮膚があまり強くないのです。あと注射嫌いな
のでそのあたりも聞かせていただけるとありがたいです。
5月に検査入院した時もパルスをしたんですが、最近ほんとに呂律が回らなくて、
話すのが超遅くなってしまい、先日はふらふらになってしまって昨日病院に行った
ところ入院することになりました。
今回はパルスとベタフェロン導入も考えていくようです。
ここではベタフェロンを使っている方が結構いらっしゃるようなので教えていただき
たいのですが、効果はどんなもんなんでしょうか？あと副作用についても教えて
いただきたいです。
というのもアトピーの気があって、皮膚があまり強くないのです。あと注射嫌いな
のでそのあたりも聞かせていただけるとありがたいです。
私はすごい欝になって４回くらいチャレンジしたんですが最長１年半くらいですかねぇ
精神的な副作用もあるんですか？
>>248
うつに気をつけないといけないみたいです。
うつに気をつけないといけないみたいです。
注射が好きな人はいないから、そのあたりは嫌いのままでいいんじゃない？
251 ：病弱名無しさん：2007/10/13(土) 11:27:29 ID:Jw2O4qSg0
秋の花粉症が出てきた・・・。
MSとのダブルパンチ、アレグラが切れて
しまってダルダルだぁ～。
MSと花粉症、併発している人って多い？
MSとのダブルパンチ、アレグラが切れて
しまってダルダルだぁ～。
MSと花粉症、併発している人って多い？
みなさんレスありがとうございます。
うつか･･･。最近仕事をやめようか悩んでいるところなんで
やばいですね。
無知で申し訳ないのですが、どんなものなんでしょうか？
実物を見たことないので、具体的なものが想像できない
のです。
うつか･･･。最近仕事をやめようか悩んでいるところなんで
やばいですね。
無知で申し訳ないのですが、どんなものなんでしょうか？
実物を見たことないので、具体的なものが想像できない
のです。
254 ：病弱名無しさん：2007/10/13(土) 16:05:45 ID:5BjCvqj7O
>>252
>>252
僕の場合、ベタはそんなに抵抗なかったですよ。
数分で終わるし、そんなに痛くないし…。
三年前くらいから射ちだしてますけど最近はベタ見るのも嫌ですね。
ｺﾉﾔﾛｰ(;_;)ｷｱｲﾀﾞｰ(;_;)なんて思いながら射ってます
>>252
僕の場合、ベタはそんなに抵抗なかったですよ。
数分で終わるし、そんなに痛くないし…。
三年前くらいから射ちだしてますけど最近はベタ見るのも嫌ですね。
ｺﾉﾔﾛｰ(;_;)ｷｱｲﾀﾞｰ(;_;)なんて思いながら射ってます
ムー○゛ィーじゃないよ
２日前から左の掌に違和感のある女
２日前から左の掌に違和感のある女
感覚異常の症状が再燃したっぽい、ってことじゃないかな。
みなさんありがとうございます。
255さんのリンク先も見させていただきました。
見ていてかなりびびってしまいました。注射が苦手な自分にとっては
これを自分ですると思うと・・・恐ろしいです。
効果の方はどうなんでしょうか？
255さんのリンク先も見させていただきました。
見ていてかなりびびってしまいました。注射が苦手な自分にとっては
これを自分ですると思うと・・・恐ろしいです。
効果の方はどうなんでしょうか？
>259
MSキャビンの会報とってる？
前回、ベタフェロンの特集していたよ。
って、とっくに読んでたらゴメン。
注射は怖いけど、症状が進むのを少しでも抑えるのが大事だから、
あまり不安がらないでね。
ただ、皮膚に関しては合う、合わないが激しいと聞いた。
合うといいね。
新薬の承認に掛かる期間が短くなるみたいだね。
早く、選択の幅が広がればいいのに。
MSキャビンの会報とってる？
前回、ベタフェロンの特集していたよ。
って、とっくに読んでたらゴメン。
注射は怖いけど、症状が進むのを少しでも抑えるのが大事だから、
あまり不安がらないでね。
ただ、皮膚に関しては合う、合わないが激しいと聞いた。
合うといいね。
新薬の承認に掛かる期間が短くなるみたいだね。
早く、選択の幅が広がればいいのに。
260さんありがとうございます。
MSキャビンの会報はとってないので、残念ながら読んでません。
お腹の方に注射するんですよね？
お腹に今湿疹のようなものができているのでできるのかな？という
不安があります。
アトピーの気もあるし・・・
MSキャビンの会報はとってないので、残念ながら読んでません。
お腹の方に注射するんですよね？
お腹に今湿疹のようなものができているのでできるのかな？という
不安があります。
アトピーの気もあるし・・・
262 ：病弱名無しさん：2007/10/14(日) 01:40:25 ID:n4sy53QDO
やってらんね～♪
一人酒♪
なんなんだこの長い病気！
(￣□￣;)!!
一人酒♪
なんなんだこの長い病気！
(￣□￣;)!!
263 ：病弱名無しさん：2007/10/14(日) 08:19:59 ID:GxDsm4L9O
僕は今年で5年目かな。
最初は進行が早すぎって言われて、病室で余命宣告とか受けたけど、
ベタフェロンのおかげで症状緩和して、今では杖があれば歩くこともできる。
5年の間に結婚もして、子どもも出来て、年に１回位の再燃→入院でやってこれてます。
あまり凹むのも病状に悪いし、なんとかなるかな、と考えるようにしています。
どこかの言葉だけど、不自由だけど不幸じゃないな、と思う。
同じこの病気で苦しんでいる人、頑張らなくてもいいから、少しずつ前を見て
ほしいと思う。
どんなに辛くても、明日がくる、ということは幸せなことだから。
長文ｽﾏｿ
最初は進行が早すぎって言われて、病室で余命宣告とか受けたけど、
ベタフェロンのおかげで症状緩和して、今では杖があれば歩くこともできる。
5年の間に結婚もして、子どもも出来て、年に１回位の再燃→入院でやってこれてます。
あまり凹むのも病状に悪いし、なんとかなるかな、と考えるようにしています。
どこかの言葉だけど、不自由だけど不幸じゃないな、と思う。
同じこの病気で苦しんでいる人、頑張らなくてもいいから、少しずつ前を見て
ほしいと思う。
どんなに辛くても、明日がくる、ということは幸せなことだから。
長文ｽﾏｿ
264 ：病弱名無しさん：2007/10/14(日) 09:02:54 ID:YubiE5v20
亀頭直下→見た目だけ綺麗で機能を失ったチンポ
（顔は可愛いのに、半身不随で車イス生活の女と同じ）
根部切開→棒の先から内板がズルッと下がったブスなチンポ
（性格は良いけど、顔はブスでバケモノみたく醜い女と同じ）
環状切開→茎の真ん中に縫い目のあるフランケンチンポ
（顔の真ん中に縫い目のあるフランケンシュタインみたいな女と同じ）
結論
おまえら包茎どもは、どんな手術をしようが玉無しと同じ。
目くそ鼻くそ笑うという言葉を聞くが、まさに、このことｗｗｗ
（顔は可愛いのに、半身不随で車イス生活の女と同じ）
根部切開→棒の先から内板がズルッと下がったブスなチンポ
（性格は良いけど、顔はブスでバケモノみたく醜い女と同じ）
環状切開→茎の真ん中に縫い目のあるフランケンチンポ
（顔の真ん中に縫い目のあるフランケンシュタインみたいな女と同じ）
結論
おまえら包茎どもは、どんな手術をしようが玉無しと同じ。
目くそ鼻くそ笑うという言葉を聞くが、まさに、このことｗｗｗ
265 ：病弱名無しさん：2007/10/14(日) 10:32:23 ID:GxDsm4L9O
私は今24才で、発症して11年目なんですが、つい３ヶ月前に出産してまだ再発してないのですが、どの程度で再発してきますか？妊娠前よりもひどいレベルですか？
268 ：病弱名無しさん：2007/10/15(月) 00:24:22 ID:bS2IPoePO
風邪やばいですよね～気を付けないとですよね～最近なんかもう涼しいを通り越して寒いですしね（あっ関東はですが）
そういえば私も花粉症かもしれません
洗濯物をさわると体中に蕁麻疹が出てきたり、上顎が痒くなったり、くしゃみも酷いし
そういえば私も花粉症かもしれません
洗濯物をさわると体中に蕁麻疹が出てきたり、上顎が痒くなったり、くしゃみも酷いし
花粉症、アトピー気味です。
高１で花粉症、１９でMS。 その後に肌荒れ・・・。
高１で花粉症、１９でMS。 その後に肌荒れ・・・。
270 ：病弱名無しさん：2007/10/15(月) 13:42:17 ID:ArCuWMD8O
俺22歳で発症。
ついでに皮膚科の難病、ｶﾝｾﾝ
こないだ膠原病の検査した。異常なかったがMSって膠原病を合併症としてひきおこす事があるらしい。
ついでに花粉症(>_<)
ついでに皮膚科の難病、ｶﾝｾﾝ
こないだ膠原病の検査した。異常なかったがMSって膠原病を合併症としてひきおこす事があるらしい。
ついでに花粉症(>_<)
271 ：251：2007/10/15(月) 20:00:17 ID:DgqmZ5Cg0
オレが、花粉症になったのは9歳くらい、
当時アレルギー性鼻炎っていわれていたなぁ。
なんだかんだ来年には30周年・・・。
MSの確定診断は3年前・・・。
初発と思われる症状は、13年前だった。
診断まで長かったな。
当時アレルギー性鼻炎っていわれていたなぁ。
なんだかんだ来年には30周年・・・。
MSの確定診断は3年前・・・。
初発と思われる症状は、13年前だった。
診断まで長かったな。
272 ：病弱名無しさん：2007/10/15(月) 21:18:40 ID:fIEtDSBA0
経口薬って無いの
273 ：251：2007/10/15(月) 22:58:40 ID:DgqmZ5Cg0
274 ：病弱名無しさん：2007/10/16(火) 00:47:37 ID:XpBNYS800
>>272
FTY720っていうのが有望らしい
FTY720っていうのが有望らしい
276 ：251：2007/10/16(火) 23:58:51 ID:bth8KprE0
>>274
自分は疑い期間4年です。
たまたま、6年前の2月に大きな再発
（今思い返してみれば・・・、ですが）
で入院して、MS疑い診断。
その後、何度か定期診察があったものの、
担当医が異動し、放置・・・。
変わった担当医の先生に、診察受診要請され、
入院時の各種検査・CT・RI・脳波・筋電図・ルンバール・
眼科の視野検査などなど・・・。
やはり決め手は、MRI画像（脳・脊髄）
「こりゃ、MSだよ」
の一言で確定診断されました。
臨床で経験をされている先生と
そうでない場合もあるので・・・。
今は、確定診断していただいた先生は、
医師休業（？！）との事で、別の病院で
治療を受けていますが、地元で一番MSの患者
さんを診ている先生に、治療の引継ぎをして
いただいたりしました。
神経内科医でも、診断は難しいらしいです。
現在、お世話になっている先生にも、
診断まで時間がかかったんですが、
と質問をしてみたところ、
「そういう患者さんもいますよ、多くはないけれど」
と言ってました。
274さん参考になりましたでしょうか？
自分は疑い期間4年です。
たまたま、6年前の2月に大きな再発
（今思い返してみれば・・・、ですが）
で入院して、MS疑い診断。
その後、何度か定期診察があったものの、
担当医が異動し、放置・・・。
変わった担当医の先生に、診察受診要請され、
入院時の各種検査・CT・RI・脳波・筋電図・ルンバール・
眼科の視野検査などなど・・・。
やはり決め手は、MRI画像（脳・脊髄）
「こりゃ、MSだよ」
の一言で確定診断されました。
臨床で経験をされている先生と
そうでない場合もあるので・・・。
今は、確定診断していただいた先生は、
医師休業（？！）との事で、別の病院で
治療を受けていますが、地元で一番MSの患者
さんを診ている先生に、治療の引継ぎをして
いただいたりしました。
神経内科医でも、診断は難しいらしいです。
現在、お世話になっている先生にも、
診断まで時間がかかったんですが、
と質問をしてみたところ、
「そういう患者さんもいますよ、多くはないけれど」
と言ってました。
274さん参考になりましたでしょうか？
277 ：病弱名無しさん：2007/10/17(水) 19:22:03 ID:OxrQUqE60
>>251
色々詳しく書き込んで頂き
有難うございました
当方は頭のみ三つの病巣があるのですが
今の所目や脊髄への病状がないらしく
軽度の痙攣があるので
痙攣止めと時折ステを飲んで
凌いでいるところですので
質問させていただきました
有難うございました
色々詳しく書き込んで頂き
有難うございました
当方は頭のみ三つの病巣があるのですが
今の所目や脊髄への病状がないらしく
軽度の痙攣があるので
痙攣止めと時折ステを飲んで
凌いでいるところですので
質問させていただきました
有難うございました
女性は、生理中に症状が強く出る！というのは、体験してるので解るのですが…。
足が、痺れのような、感覚鈍いような…そんな事も、あるのでしょうか？
金曜から、指先から始まって、日に日に上にあがってきて、今は足首まで異常です。
これも、生理のせいなのでしょうか？足の麻痺とか、痺れは経験なくて、わかりません。
右足が冷たい感じで、時々ひどく痺れて感覚が変です。これも生理のせいなんでしょうか？
判断に困ってます。麻痺とも違うような感じだし…。でも、感覚は鈍くて…
生理中に、このような症状が出る方は、いますか？
症状が、中途半端でどう判断していいのか、わからなくて…
どなたか、レスお願いします。
足が、痺れのような、感覚鈍いような…そんな事も、あるのでしょうか？
金曜から、指先から始まって、日に日に上にあがってきて、今は足首まで異常です。
これも、生理のせいなのでしょうか？足の麻痺とか、痺れは経験なくて、わかりません。
右足が冷たい感じで、時々ひどく痺れて感覚が変です。これも生理のせいなんでしょうか？
判断に困ってます。麻痺とも違うような感じだし…。でも、感覚は鈍くて…
生理中に、このような症状が出る方は、いますか？
症状が、中途半端でどう判断していいのか、わからなくて…
どなたか、レスお願いします。
>>278さん
私の発病時や再発時の症状に似ています。
だんだん上にあがってきて.... というところが。
もしかしたら脊髄のどこかに新たな病巣ができたか
再燃している可能性があると思うので
早めに受診（できれば救急）された方がいいかもしれません。
早期発見早期治療が大切です。
おだいじに。
私の発病時や再発時の症状に似ています。
だんだん上にあがってきて.... というところが。
もしかしたら脊髄のどこかに新たな病巣ができたか
再燃している可能性があると思うので
早めに受診（できれば救急）された方がいいかもしれません。
早期発見早期治療が大切です。
おだいじに。
>>279さんへ
レスありがとうございました。
生理と関係なく、再発や再燃の可能性があるという事なんですね。
症状が、どうも中途半端な気がして、診察に行くのも戸惑ってました。
でも、なるべく早めに診察に行ってみようと、迷いがなくなりました。
思いきって書き込みしてみてよかったです。ご親切にありがとうございました。
レスありがとうございました。
生理と関係なく、再発や再燃の可能性があるという事なんですね。
症状が、どうも中途半端な気がして、診察に行くのも戸惑ってました。
でも、なるべく早めに診察に行ってみようと、迷いがなくなりました。
思いきって書き込みしてみてよかったです。ご親切にありがとうございました。
281 ：病弱名無しさん：2007/10/18(木) 06:41:35 ID:GjsueGzTO
辛そうにしてると『同情誘ってるの？』と…。そんなつもりはない……。
気張ってると医師から『治らないよ。』と…。そんなの分かってる………。
人間なんて(￣□￣;)!!
一回、滅んだほうがいい人種だと思うっす！
気張ってると医師から『治らないよ。』と…。そんなの分かってる………。
人間なんて(￣□￣;)!!
一回、滅んだほうがいい人種だと思うっす！
282 ：病弱名無しさん：2007/10/18(木) 07:31:15 ID:GTPL1xEgO
283 ：病弱名無しさん：2007/10/18(木) 13:34:58 ID:xwgHRSDG0
ありがとうございます。
10年目で出産でしたら、ほとんど私と一緒ですよね。
再発なくてよかったですね(*^□^*)私もないように今後も気を付けていきたいのですが、徐々に再発の気配を感じてしまってるんです(>_<)けど、命掛けで産んだ子供の為に、もぅ少し耐えてから、入院する予定です(@_@;
10年目で出産でしたら、ほとんど私と一緒ですよね。
再発なくてよかったですね(*^□^*)私もないように今後も気を付けていきたいのですが、徐々に再発の気配を感じてしまってるんです(>_<)けど、命掛けで産んだ子供の為に、もぅ少し耐えてから、入院する予定です(@_@;
285 ：病弱名無しさん：2007/10/19(金) 19:40:20 ID:ZCaKoX5+0
ベタフェロンで皮膚が壊死した
286 ：病弱名無しさん：2007/10/19(金) 19:43:24 ID:ZCaKoX5+0
週１回の注射で治療出来るアボネックは良いよ。
投与量も少ないし（＾＾）ｖ
投与量も少ないし（＾＾）ｖ
288 ：病弱名無しさん：2007/10/20(土) 11:34:23 ID:XWexdERd0
>>287
筋肉注射は痛いイメージありますが、思ったより痛くありません。
皮下注射も同じだと思いますが、針を刺す痛さだと思います。
ベタフェロン2日に1回、アボネックス週1回、体に刺す回数少なく、その分痛さ減少。
旅行に行くときにアボネックスは便利です。
筋肉注射は痛いイメージありますが、思ったより痛くありません。
皮下注射も同じだと思いますが、針を刺す痛さだと思います。
ベタフェロン2日に1回、アボネックス週1回、体に刺す回数少なく、その分痛さ減少。
旅行に行くときにアボネックスは便利です。
あぼって使える病院限られてなかったっけ?
290 ：病弱名無しさん：2007/10/20(土) 22:47:23 ID:t+2I2LCx0
朝夕だんだんと冷えてくるように、
なりました。
朝、寝起きに足が冷え切って、
自分の足じゃないみたいになっている、
なんて事ありません？
手足の血流が悪いんです、MSになってから・・・。
寝相も悪いけれど。
なりました。
朝、寝起きに足が冷え切って、
自分の足じゃないみたいになっている、
なんて事ありません？
手足の血流が悪いんです、MSになってから・・・。
寝相も悪いけれど。
291 ：病弱名無しさん：2007/10/21(日) 16:56:56 ID:+prRYrD20
筋肉注射だと刺す所違うの？針長いの？
292 ：病弱名無しさん：2007/10/21(日) 21:28:57 ID:CJ1fmaSW0
今日後ろに誰もいないのに、背中を叩かれたんですけど、これって何？ 前にも何回が疲れた時にこういう体験したことあるんですけど
これって私もよく起こります。
身体の中から、ドンッとかポコポコッてなっているみたいなのですが
いかにも誰かに叩かれたような感じですよね。
そうそう、、、、、振り向いても誰もいない。（笑）
身体の中から、ドンッとかポコポコッてなっているみたいなのですが
いかにも誰かに叩かれたような感じですよね。
そうそう、、、、、振り向いても誰もいない。（笑）
入院中に、ある日朝起きて体に思い切り力をいれて、全身のばした時に、頭の中で
ブチッと何かが切れる音がはっきりと聞こえて、驚いた事がありました。
朝イチで回ってくる看護師さんに話したら、他のＭＳ患者さんも言ってた事あって、
本人、血管か神経きれたんじゃないかと心配してた！と聞いて、私だけじゃないんだぁ！
と安心？したんだけど、最近は、たまに頭皮がひっぱられる奇妙な感じはあります。
後ろに人がいないのに…とか、頭の中でブチッとか…奇妙ですよね～。
ブチッと何かが切れる音がはっきりと聞こえて、驚いた事がありました。
朝イチで回ってくる看護師さんに話したら、他のＭＳ患者さんも言ってた事あって、
本人、血管か神経きれたんじゃないかと心配してた！と聞いて、私だけじゃないんだぁ！
と安心？したんだけど、最近は、たまに頭皮がひっぱられる奇妙な感じはあります。
後ろに人がいないのに…とか、頭の中でブチッとか…奇妙ですよね～。
296 ：病弱名無しさん：2007/10/23(火) 02:57:06 ID:RpJ0AeuoO
はぁ…。
なんかみなさん驚きです。そんな事あるんですね…。
なんかみなさん驚きです。そんな事あるんですね…。
297 ：病弱名無しさん：2007/10/23(火) 12:48:11 ID:bxHiKvhH0
私は時々頭の中がシェイク
シャパシャパと鳴っています
シャパシャパと鳴っています
脊髄に病巣がある場合は
脳だけでなく、脊髄のMRIを撮るんですよね？
脳だけでなく、脊髄のMRIを撮るんですよね？
脊髄のMRI検査を受けます。
どこに病巣があるのか・・・ Dr.が診察すれば
だいたい当たっている場所に病巣が写し出されます。
頸椎だったり胸椎だったり腰椎だったりと・・・
頸椎のMRI検査が一番疲れます。
唾液を飲むことを我慢しないといけないので。
どこに病巣があるのか・・・ Dr.が診察すれば
だいたい当たっている場所に病巣が写し出されます。
頸椎だったり胸椎だったり腰椎だったりと・・・
頸椎のMRI検査が一番疲れます。
唾液を飲むことを我慢しないといけないので。
300 ：病弱名無しさん：2007/10/23(火) 23:32:52 ID:0/n8C4e+0
てんかんを始めて経験してしまった。
>>299
ありがとうございます。参考になりました。
ありがとうございます。参考になりました。
303 ：病弱名無しさん：2007/10/24(水) 09:22:39 ID:oqJLGa1GO
昨晩右足の激痛で目が覚めて、麻痺もあったので救急車で病院へ。
再燃で今パルス中。っていうか、３時間くらいで終わる点滴が
ただいま５時間め。尿瓶でおしっこ２回もしてしまった。
再燃で今パルス中。っていうか、３時間くらいで終わる点滴が
ただいま５時間め。尿瓶でおしっこ２回もしてしまった。
304 ：病弱名無しさん：2007/10/24(水) 11:53:54 ID:f2dnRh1CO
激痛もあるんですね(￣□￣;)!!
そういえば救急車呼ぶ時、僕は躊躇してしまのですが、みなさんは脱力症状がでて緊急受診する際、自力で受診します？
そういえば救急車呼ぶ時、僕は躊躇してしまのですが、みなさんは脱力症状がでて緊急受診する際、自力で受診します？
うわぁ！まさか2ｃｈにMSの板があるとは思ってませんでした！
過去ログ読んだら、みんなツライ思いしてるんだけど
前向きな人が多くて勇気づけられました！
ベタ打ち始めて2年目なんですが、正直ちょっと心折れそうになった時期も
あったんですけど、このスレを見つけて頑張ろうと思いました！
過去ログ読んだら、みんなツライ思いしてるんだけど
前向きな人が多くて勇気づけられました！
ベタ打ち始めて2年目なんですが、正直ちょっと心折れそうになった時期も
あったんですけど、このスレを見つけて頑張ろうと思いました！
306 ：車とか乗ってたら大変なことに：2007/10/24(水) 20:36:32 ID:2BqzhvSC0
>>300
月曜日は学校に行ったんですが、昼休みにラーメンを食べてる途中でてんかんが始まってみたいで、それから記憶がありません。
救急車で丁度大学病院に着いたときに記憶が戻りました。 救急隊員の方が私の財布を見てどこの病院に受診しているか気付いたみたいです。
診察はいつもの担当の先生でした。 頭がボーっとして、後筋肉痛がありました。 脳波の検査と薬をもらいました。今度くわしく先生に聞いて見ますね。
服を見たら汚れてたので、嘔吐をしたみたいですね、稼ぎ時の時間なのに嘔吐なんて・・・ラーメン屋さんに迷惑をかけてしまいました。 ごめんなさい。
月曜日は学校に行ったんですが、昼休みにラーメンを食べてる途中でてんかんが始まってみたいで、それから記憶がありません。
救急車で丁度大学病院に着いたときに記憶が戻りました。 救急隊員の方が私の財布を見てどこの病院に受診しているか気付いたみたいです。
診察はいつもの担当の先生でした。 頭がボーっとして、後筋肉痛がありました。 脳波の検査と薬をもらいました。今度くわしく先生に聞いて見ますね。
服を見たら汚れてたので、嘔吐をしたみたいですね、稼ぎ時の時間なのに嘔吐なんて・・・ラーメン屋さんに迷惑をかけてしまいました。 ごめんなさい。
>>306
レスありがとうございます。
とても大変な経験をされたのですね。
ご自身が気を失われていたのでは何が起こったか覚えているはずはありませんが
筋肉痛が残っているということは、発作時に相当筋肉に力が入っていたのだと思います。
怪我をされていないようですので安心しました。
病院に到着して、担当の先生だったのは幸いだと思います。
本当に、お大事になさってください。
レスありがとうございます。
とても大変な経験をされたのですね。
ご自身が気を失われていたのでは何が起こったか覚えているはずはありませんが
筋肉痛が残っているということは、発作時に相当筋肉に力が入っていたのだと思います。
怪我をされていないようですので安心しました。
病院に到着して、担当の先生だったのは幸いだと思います。
本当に、お大事になさってください。
308 ：病弱名無しさん：2007/10/25(木) 11:38:24 ID:MVEas2jc0
病気になってからいつも肉とか油っぽいのものばかり食べてるんだけど、そういえば納豆とかもう何年も食べてないな、やっぱり食べた方がいいのかな？
てんかん起こした人、レストランで見ました。
隣のテーブルだったのですが、
「わーっ！！」と突然叫び、机につっぷして、直後椅子から転げ落ち、
ひっくり返ったまま、身体中痙攣して意識を失ってました。
運良くレストランに看護婦さんがいて、てんかんだと気付いたらしく、適切な対応をしてくれて
まもなく落ち着いて意識も少し回復したかに見えた頃
ようやく救急隊員が着きました。
私はてんかんは知らなかったので、看護婦さんがいなかったら、心臓マッサージをやってしまっていたかも…
その人は友人と一緒でしたが、一人で出歩くのは、不安ですね。
何が起きるか分からない。ウートフもあるし…
隣のテーブルだったのですが、
「わーっ！！」と突然叫び、机につっぷして、直後椅子から転げ落ち、
ひっくり返ったまま、身体中痙攣して意識を失ってました。
運良くレストランに看護婦さんがいて、てんかんだと気付いたらしく、適切な対応をしてくれて
まもなく落ち着いて意識も少し回復したかに見えた頃
ようやく救急隊員が着きました。
私はてんかんは知らなかったので、看護婦さんがいなかったら、心臓マッサージをやってしまっていたかも…
その人は友人と一緒でしたが、一人で出歩くのは、不安ですね。
何が起きるか分からない。ウートフもあるし…
ＭＳ患者は、てんかんの症状が出る場合もあるものなのでしょうか？
勉強不足ですみません。
勉強不足ですみません。
風邪引いちゃったのかよくわからないんだけど
咳が酷くてじにぞうだぁぁぁ・・・(泣)
皆様気を付けて下さい
咳が酷くてじにぞうだぁぁぁ・・・(泣)
皆様気を付けて下さい
>311
今日は寒くて明日は暖かくなるみたいだね。
気温の変化に気をつけよう。
お大事に。。。
今日は寒くて明日は暖かくなるみたいだね。
気温の変化に気をつけよう。
お大事に。。。
313 ：病弱名無しさん：2007/10/28(日) 02:39:44 ID:ZtYYfPLwO
寒くなると再発の兆しがあるのってきっと俺だけなんだろうな・・。ウートフはないんだけど、冬は大嫌い！サミィ～といつも………
違和感ｷﾀ━━━━━━━！またパルス(・・?)
また入院(・・?)
また腰椎穿刺(・・?)
ｲﾔｲﾔ～(>_<)
違和感ｷﾀ━━━━━━━！またパルス(・・?)
また入院(・・?)
また腰椎穿刺(・・?)
ｲﾔｲﾔ～(>_<)
おまえら大丈夫かよ
>>314
ｱﾘｶﾞﾄｳ
ｱﾘｶﾞﾄｳ
結局、ここでしか理解してもらえないと思い、限界近い！書かせて下さい
最近軽く欝状態かなと思ってたんだけど、記憶も思考もおかしくなってきた
足の痺れや脱力はいつもの事だし、10日くらいで治ったけどその後欝ぽくなり、今日は限界越えて、朝から涙ばかり。
テレビ観ても、頭ついていかないし音がうるさいし、心がしんどくて、壊れていく自分が恐ろしい、
わかってくれそうな人に電話して話を聞いてもらった。
でも理解してもらえず、ただ責められた。よけい悲しくなった。泣きながら電話をきった。
結局、誰も理解してもらえないし、目に見えない症状は主治医すら理解不能なのはわかりきってる。
発病して13年。こんなふうになると思わなかった。体の麻痺に怯えてきたけど、人には理解不能な症状で苦しむとは思わなかった
孤独感につぶされそうです。ここの仲間なら解ってくれるかな…。不安も淋しさも…生きてることが、辛いです
病気を受けとめられず理解できず、結婚約束してた優しかった彼も結局いなくなってしまった。
私は、幸せになる権利は、ないの？親から性的虐待受けて育ったような人間は、なんかの天罰受けるために生まれてきたのかな？
ごめんなさい。はきだしてしまいました。ごめんなさい。
最近軽く欝状態かなと思ってたんだけど、記憶も思考もおかしくなってきた
足の痺れや脱力はいつもの事だし、10日くらいで治ったけどその後欝ぽくなり、今日は限界越えて、朝から涙ばかり。
テレビ観ても、頭ついていかないし音がうるさいし、心がしんどくて、壊れていく自分が恐ろしい、
わかってくれそうな人に電話して話を聞いてもらった。
でも理解してもらえず、ただ責められた。よけい悲しくなった。泣きながら電話をきった。
結局、誰も理解してもらえないし、目に見えない症状は主治医すら理解不能なのはわかりきってる。
発病して13年。こんなふうになると思わなかった。体の麻痺に怯えてきたけど、人には理解不能な症状で苦しむとは思わなかった
孤独感につぶされそうです。ここの仲間なら解ってくれるかな…。不安も淋しさも…生きてることが、辛いです
病気を受けとめられず理解できず、結婚約束してた優しかった彼も結局いなくなってしまった。
私は、幸せになる権利は、ないの？親から性的虐待受けて育ったような人間は、なんかの天罰受けるために生まれてきたのかな？
ごめんなさい。はきだしてしまいました。ごめんなさい。
>316
長い間、病気と付き合ってきて疲れちゃったんだね。
出来る限り体を休めて、自分を労ってやってほしい。
何かする元気もないかも知れないけど、美味しいもの食べてさ、
自分に乙って言ってみて。
長い間、病気と付き合ってきて疲れちゃったんだね。
出来る限り体を休めて、自分を労ってやってほしい。
何かする元気もないかも知れないけど、美味しいもの食べてさ、
自分に乙って言ってみて。
>>316
私のごく親しい人にもＭＳから鬱になり自傷行為と自殺未遂をした人がいます。
体だけでも限界がきているのに心まで病んでしまったら本当にきついと思います。
私はＭＳ患者さん本人ではないので体の症状を生身で実感する事は出来ないけれど、
自分自身が数年間うつに悩んできたので共感というか追体験はできるし、
しんどい時のアドバイスくらいですが痛みを共有できる関係を築いています。
316さん
こんなネットの中ですけれど、あなたの苦しみを理解しよう、共有しよう、
共に病を克服しようという仲間がいますよ。
ひとりで悩まないで、まずは自分を労わってあげてくださいね。
みんなＭＳを少しでも良くしようと頑張っています。
けれど、13年も頑張り続けてきたんですよね、頑張りすぎる人は心も疲れます。
とにかく、今はあせらず、無理をせず心と体を癒す時間を作ってあげてください。
私のごく親しい人にもＭＳから鬱になり自傷行為と自殺未遂をした人がいます。
体だけでも限界がきているのに心まで病んでしまったら本当にきついと思います。
私はＭＳ患者さん本人ではないので体の症状を生身で実感する事は出来ないけれど、
自分自身が数年間うつに悩んできたので共感というか追体験はできるし、
しんどい時のアドバイスくらいですが痛みを共有できる関係を築いています。
316さん
こんなネットの中ですけれど、あなたの苦しみを理解しよう、共有しよう、
共に病を克服しようという仲間がいますよ。
ひとりで悩まないで、まずは自分を労わってあげてくださいね。
みんなＭＳを少しでも良くしようと頑張っています。
けれど、13年も頑張り続けてきたんですよね、頑張りすぎる人は心も疲れます。
とにかく、今はあせらず、無理をせず心と体を癒す時間を作ってあげてください。
319 ：病弱名無しさん：2007/10/28(日) 18:55:40 ID:lPw16a8I0
320 ：病弱名無しさん：2007/10/28(日) 21:06:46 ID:JVLSwWOQ0
>>316 じゃあ俺と結婚しようか？ (☆▽☆)
321 ：病弱名無しさん：2007/10/29(月) 02:43:26 ID:xI47vPwoO
俺も>>316と結婚～♪
(*ﾉ∀｀*|照|
(*ﾉ∀｀*|照|
316です。
暗い書き込み、すみませんでした。皆さんの暖かい言葉に涙が出ました。
同じ病気の人や、欝を経験した方の言葉に救われました。ありがとうございました。
結婚してあげる！なんて言ってくれる優しい人まで…(笑)ありがとうございました。
前向きになれない自分が、情けないのですが、焦らず過ごしたいと思います。
最近、たまに言葉がすぐに出てこなくて、単語を並べて、やっと言葉になる時があって…。
電話で人と話し出した時、よくそうなるので、相手に聞いてみると、おかしい！と言われます。
そんな事もあって、人と関わるのが怖くなってしまって…。
まるで、１リットルの涙の沢尻エリカの後半に似てる話し方になってしまう。
誰かと話していて、いきなりそんな風になるから、コンプレックスになってるのかも…。
ＭＳのせいなのか、欝のせいなのか…？次から次と、厄介なしつこい病気ですよね。
暗い書き込み、すみませんでした。皆さんの暖かい言葉に涙が出ました。
同じ病気の人や、欝を経験した方の言葉に救われました。ありがとうございました。
結婚してあげる！なんて言ってくれる優しい人まで…(笑)ありがとうございました。
前向きになれない自分が、情けないのですが、焦らず過ごしたいと思います。
最近、たまに言葉がすぐに出てこなくて、単語を並べて、やっと言葉になる時があって…。
電話で人と話し出した時、よくそうなるので、相手に聞いてみると、おかしい！と言われます。
そんな事もあって、人と関わるのが怖くなってしまって…。
まるで、１リットルの涙の沢尻エリカの後半に似てる話し方になってしまう。
誰かと話していて、いきなりそんな風になるから、コンプレックスになってるのかも…。
ＭＳのせいなのか、欝のせいなのか…？次から次と、厄介なしつこい病気ですよね。
323 ：319：2007/10/29(月) 23:11:53 ID:CH/VxuT30
>>322
オレはちょっとした事で、すぐにテンパったり、
パニクったりする事がある。
元々そういう性格ではなかったと思うんで、
MS自体影響なのか、MSにかかっているという、
精神的影響なのか判らないけれど。
自己嫌悪で、ヘコんだりして・・・。
でも、人と関わるのは大事。
理解してくれる人も、きっと現れるハズ、
と思いたい。
オレはちょっとした事で、すぐにテンパったり、
パニクったりする事がある。
元々そういう性格ではなかったと思うんで、
MS自体影響なのか、MSにかかっているという、
精神的影響なのか判らないけれど。
自己嫌悪で、ヘコんだりして・・・。
でも、人と関わるのは大事。
理解してくれる人も、きっと現れるハズ、
と思いたい。
僕も単語出てこないの頻発する！
そしてテンパってしどろもどろ・・・
で、おちこむー。
そしてテンパってしどろもどろ・・・
で、おちこむー。
325 ：病弱名無しさん：2007/10/30(火) 00:25:34 ID:I496zbCZ0
自分も言葉がすぐでてこないです。
「あの～」とか、「え～」とか・・・
「あの～」とか、「え～」とか・・・
326 ：病弱名無しさん：2007/10/30(火) 01:21:22 ID:zn/KmCYAO
316さん初めまして。
私も親にずぅーっとDVされてた悲しすぎる過去がありますが、MS発症して12年目ですけど、頑張ってればいつかは結婚できますよ！私は、今年、結婚と出産経験しました。
結婚なんて…って諦めてた私ができたんだから、きっと病気の事理解してくれるいい人みつかると思いますよ。希望を捨てないで！幸せに成るために産まれてきたんだから。
私も親にずぅーっとDVされてた悲しすぎる過去がありますが、MS発症して12年目ですけど、頑張ってればいつかは結婚できますよ！私は、今年、結婚と出産経験しました。
結婚なんて…って諦めてた私ができたんだから、きっと病気の事理解してくれるいい人みつかると思いますよ。希望を捨てないで！幸せに成るために産まれてきたんだから。
言葉が出てこなくて「ん～～～～～～～～～～～～」って考えてから
やっとこさ思い出して話すことができるようになることが
多くなったような気がします。
MSのせいなのかMSになってから飲んでいる薬のせいか
どっちかわかりませんが、言葉に詰まること多いです。
やっとこさ思い出して話すことができるようになることが
多くなったような気がします。
MSのせいなのかMSになってから飲んでいる薬のせいか
どっちかわかりませんが、言葉に詰まること多いです。
言葉がらみは講音障害っていうんだっけ？
多発性硬化症の症状の中にあると思う。
多発性硬化症の症状の中にあると思う。
316です。
言葉が出てこないとか、つまってしまうとか、そういう状態になる方、いるんですね～。
ＭＳの症状という事なんでしょうか？パニクる感じも凹む気持ちもわかります。
用件だけ話さなくちゃ！と思うと余計にパニクって、ん～とか、あのさ～ばかりで思考がストップです。
ひどいと、単語を並べるしかできなくなって、あとからメチャクチャ凹みます。
ここに書き込むまで、孤独感につぶされそうになってたけど、病気に関しての不安は皆さん同じなんですよね。
あんな暗い書き込みに、優しく励ましてくれた皆さん、本当にありがとうございました。
友達になりましょう！と励ましてくれた方、ありがとう。嬉しい言葉です。
結婚、出産の経験を話してくれた方、ありがとう！私も前向きに、頑張ってみます。悲しい過去は忘れたいですね。
本当に皆さん、ありがとうございました。救われた想いです。
おかげで淋しくなくなりました。だいぶ、元気になる事ができました。
言葉が出てこないとか、つまってしまうとか、そういう状態になる方、いるんですね～。
ＭＳの症状という事なんでしょうか？パニクる感じも凹む気持ちもわかります。
用件だけ話さなくちゃ！と思うと余計にパニクって、ん～とか、あのさ～ばかりで思考がストップです。
ひどいと、単語を並べるしかできなくなって、あとからメチャクチャ凹みます。
ここに書き込むまで、孤独感につぶされそうになってたけど、病気に関しての不安は皆さん同じなんですよね。
あんな暗い書き込みに、優しく励ましてくれた皆さん、本当にありがとうございました。
友達になりましょう！と励ましてくれた方、ありがとう。嬉しい言葉です。
結婚、出産の経験を話してくれた方、ありがとう！私も前向きに、頑張ってみます。悲しい過去は忘れたいですね。
本当に皆さん、ありがとうございました。救われた想いです。
おかげで淋しくなくなりました。だいぶ、元気になる事ができました。
332 ：病弱名無しさん：2007/10/31(水) 01:55:35 ID:eW7gortTO
今日は電話でテンパッた！『え～～～～……………』が十秒くらい…。
相手の心の叫びが聞こえてきた瞬間だった。
相手の心の叫びが聞こえてきた瞬間だった。
>>330
私も、あなたの書き込みを読んで
あったかい気持ちになりました。
ありがとう。
症状がキツい時は辛いことが多いけども
悪いことばかりじゃないって思いたいし
いいこともやって来るから生きていられます。
ここの皆さんにも、優しさをもらってます。
私も、あなたの書き込みを読んで
あったかい気持ちになりました。
ありがとう。
症状がキツい時は辛いことが多いけども
悪いことばかりじゃないって思いたいし
いいこともやって来るから生きていられます。
ここの皆さんにも、優しさをもらってます。
334 ：病弱名無しさん：2007/10/31(水) 06:39:05 ID:+Ce143yjO
335 ：病弱名無しさん：2007/10/31(水) 11:58:03 ID:0Egp5gmy0
ｽﾚﾁだったらすみません。
7年前に主人が多発性硬化症の疑いアリとの診断されました。
7年間、足の麻痺と戦ってきましたが
ありがたいことに新たなｱﾀｯｸはありませんでした。
しかしながら、ここ1ヶ月ほど
極度の疲労感、息苦しさ、微熱、胃の調子の悪さなどに悩まされているようです。
足の麻痺から受診したので
検査入院の際にも整形外科と神経内科の先生に見ていただき
その後は整形外科で予後観察。
神経内科での受診経験はありません。
私自身も勉強不足なんですが、
投薬による治療があるのであれば、積極的に治療を受けて欲しいと思っています。
改めて神経内科を受診させるべきでしょうか？
本人がこの辛さとうまく付き合うよ。と言うのであれば
見守っているべきでしょうか？
7年前に主人が多発性硬化症の疑いアリとの診断されました。
7年間、足の麻痺と戦ってきましたが
ありがたいことに新たなｱﾀｯｸはありませんでした。
しかしながら、ここ1ヶ月ほど
極度の疲労感、息苦しさ、微熱、胃の調子の悪さなどに悩まされているようです。
足の麻痺から受診したので
検査入院の際にも整形外科と神経内科の先生に見ていただき
その後は整形外科で予後観察。
神経内科での受診経験はありません。
私自身も勉強不足なんですが、
投薬による治療があるのであれば、積極的に治療を受けて欲しいと思っています。
改めて神経内科を受診させるべきでしょうか？
本人がこの辛さとうまく付き合うよ。と言うのであれば
見守っているべきでしょうか？
できれば、神経内科に行ったほうがいいと思うよ。
337 ：病弱名無しさん：2007/10/31(水) 13:37:21 ID:0Egp5gmy0
338 ：病弱名無しさん：2007/10/31(水) 17:26:27 ID:rdoooGg50
悪化する前に早く神経内科に行った方がいいと思います。
大学病院ではなく
他の出来るだけ常勤の多い病院にいかれた方が
他の出来るだけ常勤の多い病院にいかれた方が
340 ：病弱名無しさん：2007/10/31(水) 23:07:14 ID:I7cgurh0O
友達といる時に具合悪くなるとヘコむorz
パッと見健康なだけに、かなり変なヤツだと思われてそう…
体力欲しい。
パッと見健康なだけに、かなり変なヤツだと思われてそう…
体力欲しい。
341 ：病弱名無しさん：2007/11/01(木) 02:35:39 ID:lJlKHatyO
わかる!! 一見 健康体に見えるから 身体の変化は本人しか分からないツライよね…
私は膝から下が痺れヒドイのよ階段上がり降りや歩行時に痺れが出るとヅッこけても痛さワカラナイんだから凄いと思っちゃうよ
私は膝から下が痺れヒドイのよ階段上がり降りや歩行時に痺れが出るとヅッこけても痛さワカラナイんだから凄いと思っちゃうよ
342 ：病弱名無しさん：2007/11/01(木) 02:44:23 ID:lJlKHatyO
長時間 正座して足の感覚失くなった時みたいな…と表現したら判りやすいかな(^_^;) 右足も左足もおや？と思ったら… すってんころりん 自ら爆笑しちゃうんよ～
小刻みに左手が震えるのですが何なのでしょう？
344 ：病弱名無しさん：2007/11/03(土) 00:34:52 ID:r7PyeXvIO
仕事したい。
345 ：病弱名無しさん：2007/11/03(土) 02:03:48 ID:eCTKlCcs0
どうやったら就職できるのか
おまえらがんばれよ
仲のいい友達には遠慮なく相談しろよ
仲のいい友達には遠慮なく相談しろよ
347 ：病弱名無しさん：2007/11/03(土) 09:09:38 ID:r7PyeXvIO
>>346
ありがとう。
椅子に座ってる事が、苦手で外仕事の資格はたくさんあるのだが、もうできなさそう。
今更オフィスワークなんてしたら電話はテンパるし、文章処理能力なんか恐ろしい程、遅い。
どうしましょ(^O^)
ありがとう。
椅子に座ってる事が、苦手で外仕事の資格はたくさんあるのだが、もうできなさそう。
今更オフィスワークなんてしたら電話はテンパるし、文章処理能力なんか恐ろしい程、遅い。
どうしましょ(^O^)
348 ：323：2007/11/03(土) 20:30:36 ID:n5IM6yWn0
清掃作業やっとります。
時間に追われたり、不意な依頼があったりすると、
焦ってしまい、テンパります。
一人で作業していても、上手くいかないと
テンパりますねぇ～。
落ち着いてすれば、何の事もない作業なんだけれど。
座禅でも組むべきなのか？
右半身の感覚がおかしいので（特に右手）、
困るかなぁ。力を使う事ばっかやってると、
比較的短時間でシビれる。
>>342さんみたいな感じに・・・。
握力は出せるんだけれど、
どの位の強さかわからなくなります。
時間に追われたり、不意な依頼があったりすると、
焦ってしまい、テンパります。
一人で作業していても、上手くいかないと
テンパりますねぇ～。
落ち着いてすれば、何の事もない作業なんだけれど。
座禅でも組むべきなのか？
右半身の感覚がおかしいので（特に右手）、
困るかなぁ。力を使う事ばっかやってると、
比較的短時間でシビれる。
>>342さんみたいな感じに・・・。
握力は出せるんだけれど、
どの位の強さかわからなくなります。
349 ：病弱名無しさん：2007/11/04(日) 17:55:18 ID:Ecl/iR6l0
２９歳 男 既婚 ＭＳ歴３年（医者に宣告されて）
バリバリに働いていた頃の自分を、今でも思い出す。
毎日頑張って、出世もして、結婚して…
でも病気になって、会社を辞めた。
今では比較的カラダに負担の少ないバイトをしている。
しかし…
やはりミスは多いし、充分に動けない事もある。
周囲の自分に対する接し方が冷たい時がある。
年下の学生バイトにさえ生意気な口を叩かれる。
あの頃の俺だったら…こんなガキ…、って何度も思う。
嫁にこんな姿見られたくない…
我慢するしかないのかな…
涙が出そうです…
バリバリに働いていた頃の自分を、今でも思い出す。
毎日頑張って、出世もして、結婚して…
でも病気になって、会社を辞めた。
今では比較的カラダに負担の少ないバイトをしている。
しかし…
やはりミスは多いし、充分に動けない事もある。
周囲の自分に対する接し方が冷たい時がある。
年下の学生バイトにさえ生意気な口を叩かれる。
あの頃の俺だったら…こんなガキ…、って何度も思う。
嫁にこんな姿見られたくない…
我慢するしかないのかな…
涙が出そうです…
350 ：348：2007/11/04(日) 21:06:24 ID:X+dknx950
>>349
オレは、38歳独身。
今の職に就いて、約1年半になる。その前は、11ヶ月程ニートをやっていた。
前職では、徹底的に心身ともにやっつけられて、最後にはケンカ腰。
「辞めちまえ！」ときたんで、仕事のキリもついたから、
「長い間、お世話になりました」でおしまい。
MSの事、説明しても気合で治せ、しか言わないんだから。
個人経営の職場で、息子さんが跡を継いだし、ここいらが潮時と思った。
今の職は、たまたま拾われたって感じ…。
当然キャリアは一番浅いから、ぺーぺーの下っ端。
だけれど、働く事に飢えていたから、働けるだけで嬉しいんだ。
始めのうち年下に怒られる、なんてしょっちゅうだった。
彼達の方がキャリアはあるから。今も、怒られたりしている^^；
でも、怒られてもイヤじゃない。ちょっとづつでも
改善すればいいんだからって考えている。
オレは、38歳独身。
今の職に就いて、約1年半になる。その前は、11ヶ月程ニートをやっていた。
前職では、徹底的に心身ともにやっつけられて、最後にはケンカ腰。
「辞めちまえ！」ときたんで、仕事のキリもついたから、
「長い間、お世話になりました」でおしまい。
MSの事、説明しても気合で治せ、しか言わないんだから。
個人経営の職場で、息子さんが跡を継いだし、ここいらが潮時と思った。
今の職は、たまたま拾われたって感じ…。
当然キャリアは一番浅いから、ぺーぺーの下っ端。
だけれど、働く事に飢えていたから、働けるだけで嬉しいんだ。
始めのうち年下に怒られる、なんてしょっちゅうだった。
彼達の方がキャリアはあるから。今も、怒られたりしている^^；
でも、怒られてもイヤじゃない。ちょっとづつでも
改善すればいいんだからって考えている。
351 ：病弱名無しさん：2007/11/05(月) 06:50:38 ID:sjGgKmQzO
右上下肢に軽い脱力です。24間以上続いてます
日常生活に支障はありません。
問診は異常がないと言われと思います。
こんな時って受診するべきなのでしょうか？
前回、脱髄斑と症状が合わないと言われ受診するか迷ってます。
日常生活に支障はありません。
問診は異常がないと言われと思います。
こんな時って受診するべきなのでしょうか？
前回、脱髄斑と症状が合わないと言われ受診するか迷ってます。
ふと疑問に思ったんですが
多発性硬化症と確定診断がつかない時は
なんという病名になるんですか？
多発性硬化症と確定診断がつかない時は
なんという病名になるんですか？
353 ：病弱名無しさん：2007/11/06(火) 22:00:32 ID:aDSetvvoO
多発性硬化症の疑い。
だと思います。
だと思います。
>>352
俺は急性散在性脳脊髄炎（ADEM）だった。
俺は急性散在性脳脊髄炎（ADEM）だった。
>>354
俺も同じでした！
俺も同じでした！
>>354>>355
同じです！でも私はまだ疑いのまま・・・。
>>351さんと同じく脱髄班と一致しないといわれ様子見だった、ほっぺたの皮膚の
触っても薄い皮一枚隔てたかのような遠い感じの感覚異常が復活してます。
しかも、当時とちがい、正座をして足がしびれて痛くなる前の、熱くなって
ぼわーっと膨れてくる感じの感覚が出てきている。
今月末にＭＲＩなんですが、皆さんだったら早期に受診しますか？
疑いなのに、主治医に電話をして聞くのは気が引ける・・・。
同じです！でも私はまだ疑いのまま・・・。
>>351さんと同じく脱髄班と一致しないといわれ様子見だった、ほっぺたの皮膚の
触っても薄い皮一枚隔てたかのような遠い感じの感覚異常が復活してます。
しかも、当時とちがい、正座をして足がしびれて痛くなる前の、熱くなって
ぼわーっと膨れてくる感じの感覚が出てきている。
今月末にＭＲＩなんですが、皆さんだったら早期に受診しますか？
疑いなのに、主治医に電話をして聞くのは気が引ける・・・。
>>356さん
私も、診察日を待たないで急いで行った方が、いいと思いますよ。
疑いだからこそ症状が出てる時に、状態を診せるべきじゃないかと思いますよ。
去年入院した時に、疑いと言われて先に退院して行った人がいました。
退院時に、少しの変化でもみせに来てね！と主治医に言われていたから、
何度も予約日以外にも、診てもらっていて、結局今年確定になった人がいます。
その人は、退院後にちょくちょく通ってる段階で、首にも別の病気がある事が判明したようでした。
疑いだからと、病院側に遠慮する必要はないと思います。診てもらう時に一言、予約してないのに…って、謝っちゃえば大丈夫よ(笑)
私も、診察日を待たないで急いで行った方が、いいと思いますよ。
疑いだからこそ症状が出てる時に、状態を診せるべきじゃないかと思いますよ。
去年入院した時に、疑いと言われて先に退院して行った人がいました。
退院時に、少しの変化でもみせに来てね！と主治医に言われていたから、
何度も予約日以外にも、診てもらっていて、結局今年確定になった人がいます。
その人は、退院後にちょくちょく通ってる段階で、首にも別の病気がある事が判明したようでした。
疑いだからと、病院側に遠慮する必要はないと思います。診てもらう時に一言、予約してないのに…って、謝っちゃえば大丈夫よ(笑)
「病名」で治療が決まる病気もあるけど、
基本的に治療の目的は「症状」をなくすことなわけで。
だから、そういうところで遠慮しては本末転倒。
それに、その瞬間で見ると、MSの症状は脳梗塞のそれと見分けつかない。
本当に脳梗塞かもしれないわけで。こちらは一刻を争う。
MSだから脳梗塞にはならない、という理屈はどこにもない。
せめて電話を、出来れば飛び込みででも診察を！
基本的に治療の目的は「症状」をなくすことなわけで。
だから、そういうところで遠慮しては本末転倒。
それに、その瞬間で見ると、MSの症状は脳梗塞のそれと見分けつかない。
本当に脳梗塞かもしれないわけで。こちらは一刻を争う。
MSだから脳梗塞にはならない、という理屈はどこにもない。
せめて電話を、出来れば飛び込みででも診察を！
360 ：病弱名無しさん：2007/11/08(木) 00:11:29 ID:wlE2I7HI0
ＭＳの場合、もちろんＭＲＩ画像も重要な決め手になるけれど、
私たちが主に悩まされるのは結局のところ自覚症状じゃない？
医師によっては「他覚症状」にこだわる人もいるけど、
困っているのが自覚症状な場合は、それをきちんと訴え続けないと。
遠慮する必要はないですよ！
あ、「疑い」の話から少しずれてしまった…。
しつこく訴え続ければ、医師の見方も変わるかも。
私の場合、休日の緊急外来で行ったときのほうが、対応がずっと
本格的で、深刻に取り合ってもらえたという経験があります。
もちろん、医師も当直の医師だったのに。
とにかく、遠慮は禁物です。
私たちが主に悩まされるのは結局のところ自覚症状じゃない？
医師によっては「他覚症状」にこだわる人もいるけど、
困っているのが自覚症状な場合は、それをきちんと訴え続けないと。
遠慮する必要はないですよ！
あ、「疑い」の話から少しずれてしまった…。
しつこく訴え続ければ、医師の見方も変わるかも。
私の場合、休日の緊急外来で行ったときのほうが、対応がずっと
本格的で、深刻に取り合ってもらえたという経験があります。
もちろん、医師も当直の医師だったのに。
とにかく、遠慮は禁物です。
なんなんだろう？物音にすごく敏感になってる。物音でストレスが・・・。
28歳になって、病気9年目になりました。
28歳になって、病気9年目になりました。
ＭＳもあって、精神科や神経科、心療内科に通ってる方は、いますか？
安定剤も強い薬にかわるだろうし、副作用で太るのかな？友達、みんな精神科の薬で太って嘆いてる。
それは仕方ないとしても、専門の病院に通う事で、本当に楽になるのだろうか…
両方、通ってる方は、良い方向に進んでますか？
安定剤も強い薬にかわるだろうし、副作用で太るのかな？友達、みんな精神科の薬で太って嘆いてる。
それは仕方ないとしても、専門の病院に通う事で、本当に楽になるのだろうか…
両方、通ってる方は、良い方向に進んでますか？
治療費ってどれ位かかりますか？
>>363
治療と言っても今のところ完治しない病気なので、難病指定が受けられれば毎月幾らまでと決まります。
条件によって違うんですが、自己負担は \5,770 とかですね。
今のところなのでいつ弱者に厳しい国が変えてしまうかわかりませんけどね。
治療と言っても今のところ完治しない病気なので、難病指定が受けられれば毎月幾らまでと決まります。
条件によって違うんですが、自己負担は \5,770 とかですね。
今のところなのでいつ弱者に厳しい国が変えてしまうかわかりませんけどね。
366 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 00:50:41 ID:vc5Xn/7Z0
367 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 01:15:44 ID:mZaVVTuj0
ＭＳの疑いありと言われている者です。この病気で耳鳴りという症状は出ますか？
耳鳴りというか、片側の耳奥でボコボコッと空気が抜けるような音…とでもいいますか、
そんな音が頻繁にします。ボコッっと１回だけの時もあります。先生からは耳鳴りは聞かないなぁと
言われたのですが、耳鼻科でもどこも悪くないと言われ気分が落ち込むばかりです。
同じような症状ある方いませんか？
耳鳴りというか、片側の耳奥でボコボコッと空気が抜けるような音…とでもいいますか、
そんな音が頻繁にします。ボコッっと１回だけの時もあります。先生からは耳鳴りは聞かないなぁと
言われたのですが、耳鼻科でもどこも悪くないと言われ気分が落ち込むばかりです。
同じような症状ある方いませんか？
最近MSって診断されました。
激しい眩暈で病院に担ぎ込まれて当初は良性発作性頭位めまい症って診断されましたが、
右手足に妙な麻痺が出てきたのでまた病院に行ってMRI取られたら変な影が、
詳しい検査でMRIと髄液を取られたらMSって診断されたよ。
せっかく仕事見つけてがんばろうってした矢先のことだったのにな。
初の症状で再発はまだありませんが、正直ちょっとショックです。
ところでMSで現場仕事の方っていますか？
体温上昇すると体調が悪くなると本に書いてあったので、
直射日光が当たる現場仕事だとMSによくないかなと思ったので。
でも、仕事を変えるにしても雇ってくれる所あるかな・・・？
激しい眩暈で病院に担ぎ込まれて当初は良性発作性頭位めまい症って診断されましたが、
右手足に妙な麻痺が出てきたのでまた病院に行ってMRI取られたら変な影が、
詳しい検査でMRIと髄液を取られたらMSって診断されたよ。
せっかく仕事見つけてがんばろうってした矢先のことだったのにな。
初の症状で再発はまだありませんが、正直ちょっとショックです。
ところでMSで現場仕事の方っていますか？
体温上昇すると体調が悪くなると本に書いてあったので、
直射日光が当たる現場仕事だとMSによくないかなと思ったので。
でも、仕事を変えるにしても雇ってくれる所あるかな・・・？
369 ：病弱名無しさん：2007/11/10(土) 11:45:02 ID:aUGNdufv0
>>367
私がMSとして認定された症状の始まりがまさにそれです。
片方の耳が聞こえずらくなって、最初はゴミでもつまったかな
って感じでした。
おかしくなったほうの目を動かすとゴリって感じの音がしたり
とかしましたね。
私がMSとして認定された症状の始まりがまさにそれです。
片方の耳が聞こえずらくなって、最初はゴミでもつまったかな
って感じでした。
おかしくなったほうの目を動かすとゴリって感じの音がしたり
とかしましたね。
>>366ｻﾝ
>362です。レスありがとうございました。パキシルは太る事はないのですね。今は、状態は楽になりましたか？
先日の診察で、心療内科に受診するよう言われたので、色々不安がありまして…
元々パニック障害あるし、欝もあるのですが…。ＭＳの病巣のせいかも？と、言われてたのでそう思ってきたのですが、
今回診察の時の様子で、別に病気がある様子だ！という事で、結局、心療内科受診という事になりました
先日、ここで沢山の方の優しい言葉で助けられた者ですが、どうやらＭＳ以外に心身症も隠れているらしいです。
ＭＳの病巣は、消えなくても、精神科の関係は、薬が合えば楽になる！と自分に言い聞かせてます。
精神科の方だけでも、なんとか治したいです。長くかかるだろうけど、負けない！と言い聞かせてます。
ＭＳは、他の様々な病気を引き起こしてしまうのですね。本来の明るい私に戻りたいです。長々とすみません。
>362です。レスありがとうございました。パキシルは太る事はないのですね。今は、状態は楽になりましたか？
先日の診察で、心療内科に受診するよう言われたので、色々不安がありまして…
元々パニック障害あるし、欝もあるのですが…。ＭＳの病巣のせいかも？と、言われてたのでそう思ってきたのですが、
今回診察の時の様子で、別に病気がある様子だ！という事で、結局、心療内科受診という事になりました
先日、ここで沢山の方の優しい言葉で助けられた者ですが、どうやらＭＳ以外に心身症も隠れているらしいです。
ＭＳの病巣は、消えなくても、精神科の関係は、薬が合えば楽になる！と自分に言い聞かせてます。
精神科の方だけでも、なんとか治したいです。長くかかるだろうけど、負けない！と言い聞かせてます。
ＭＳは、他の様々な病気を引き起こしてしまうのですね。本来の明るい私に戻りたいです。長々とすみません。
371 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 00:45:40 ID:8Pt0g0zY0
>>369さん、367です。
初期症状が耳がボコッと鳴ったんですね。音が鳴り始めるのと同時位に聞こえも悪くなりましたか？
私は聞こえは悪くなく難聴テストも異常なかったのですが、これから悪くなっていくのでしょうか。
今は耳のボコ音だけが症状ですが多少頭にも響くので鬱になります。
髄液検査はやはりやるべきなんでしょうか。怖いです。
初期症状が耳がボコッと鳴ったんですね。音が鳴り始めるのと同時位に聞こえも悪くなりましたか？
私は聞こえは悪くなく難聴テストも異常なかったのですが、これから悪くなっていくのでしょうか。
今は耳のボコ音だけが症状ですが多少頭にも響くので鬱になります。
髄液検査はやはりやるべきなんでしょうか。怖いです。
372 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 07:48:04 ID:kLIdrQUZO
私は今脳腫瘍が見付かって入院してます。
隣のベッドの女の子がどうやら多発性硬化症。ベッドで検査をやったみたいで腰に何か刺されて痛いって叫んでて、すごく辛そうだった。次の日は口に何か刺されたとか。自分が一番辛い思いしてると思ってたけどみんな大変なんだね
隣のベッドの女の子がどうやら多発性硬化症。ベッドで検査をやったみたいで腰に何か刺されて痛いって叫んでて、すごく辛そうだった。次の日は口に何か刺されたとか。自分が一番辛い思いしてると思ってたけどみんな大変なんだね
病気の「辛さ」を比較するなんて、無意味よね。みーんな大変。
どんな病気だって辛い。
自分もいろいろ病気してきて、ついにこのMSにまでなっちまいました。
その経験からなのかなぁ、「頑張れ」と言われるとむっとしてしまう。
頑張ってるっつーの！身体のこと、背負うべきもののこと、いろいろと考えて、
そのとき最善の策に努力してるっつーの！
>>372
腫瘍の方はどうですか？どういう治療になるのか自分には知る由もないですが、
幸運を祈ります。
口に刺したものってのはよくわからないけど、腰は「腰椎穿刺」、髄液を採取して
脳髄内で「何が起こっているのか」を調べる検査です。これ、MSだと毎度お馴染みの検査ですけど、
髄膜炎(脳髄内にウィルス・細菌の類が進入して炎症を起こす)でもよくやる検査。
で、髄膜炎ってのは幼子が起こすことが多いんです。
小学生低学年の子供を、看護士が3人がかりで押さえつけて髄液採取する様は
見てられません…。大人でも冷や汗びっしりかくくらい痛くて怖いのにね…。
どんな病気だって辛い。
自分もいろいろ病気してきて、ついにこのMSにまでなっちまいました。
その経験からなのかなぁ、「頑張れ」と言われるとむっとしてしまう。
頑張ってるっつーの！身体のこと、背負うべきもののこと、いろいろと考えて、
そのとき最善の策に努力してるっつーの！
>>372
腫瘍の方はどうですか？どういう治療になるのか自分には知る由もないですが、
幸運を祈ります。
口に刺したものってのはよくわからないけど、腰は「腰椎穿刺」、髄液を採取して
脳髄内で「何が起こっているのか」を調べる検査です。これ、MSだと毎度お馴染みの検査ですけど、
髄膜炎(脳髄内にウィルス・細菌の類が進入して炎症を起こす)でもよくやる検査。
で、髄膜炎ってのは幼子が起こすことが多いんです。
小学生低学年の子供を、看護士が3人がかりで押さえつけて髄液採取する様は
見てられません…。大人でも冷や汗びっしりかくくらい痛くて怖いのにね…。
>>371
髄液検査は麻酔をかければ、たぶん貴方が思っているほど痛くないよ。
検査の前に主治医に麻酔を希望したら良いと思う。
早く病名が判明して、治療に入れれば不快な症状もきっと良くなるよ！
MSならストレスも良くないから、あまり考えすぎないように（難しいとは思うけど）。
お大事に。
髄液検査は麻酔をかければ、たぶん貴方が思っているほど痛くないよ。
検査の前に主治医に麻酔を希望したら良いと思う。
早く病名が判明して、治療に入れれば不快な症状もきっと良くなるよ！
MSならストレスも良くないから、あまり考えすぎないように（難しいとは思うけど）。
お大事に。
375 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 16:04:03 ID:kLIdrQUZO
>>373私はちょっと取りにくい場所に腫瘍が出来ちゃって、専門的な手術が出来る医師を探してるところです。手術してみて悪性と分かるかもしれないからなかなか怖いです。
あんな痛そうな検査をちっちゃい子にやらなきゃ駄目だなんて本当に可哀相ですね。
あんな痛そうな検査をちっちゃい子にやらなきゃ駄目だなんて本当に可哀相ですね。
頑張ってって言葉は、挫けないでって意味もあると思うよ。
>>371さん、369です。
私の場合は耳で変な音がするとほぼ同時ぐらいに
聞こえずらくなりましたね。
当初は耳鼻科にてみてもらっていたのですが、
難聴テストでも異常なかったのですが、
最初は突発性難聴（だったかな？）といわれて
ステロイドを1週間くらい処方されましたけど、
症状が改善されませんでした。
最終的に耳->脳への信号伝達を調べる検査を
行ってもらったところ、信号が正常に脳に伝わっていない
ということで、脳神経内科のほうへ紹介状を
書いてもらいました。
耳鼻科の先生に耳->脳への信号伝達を調べて
もらってはどうでしょうか？
私の場合は耳で変な音がするとほぼ同時ぐらいに
聞こえずらくなりましたね。
当初は耳鼻科にてみてもらっていたのですが、
難聴テストでも異常なかったのですが、
最初は突発性難聴（だったかな？）といわれて
ステロイドを1週間くらい処方されましたけど、
症状が改善されませんでした。
最終的に耳->脳への信号伝達を調べる検査を
行ってもらったところ、信号が正常に脳に伝わっていない
ということで、脳神経内科のほうへ紹介状を
書いてもらいました。
耳鼻科の先生に耳->脳への信号伝達を調べて
もらってはどうでしょうか？
378 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 23:10:36 ID:8Pt0g0zY0
371です。
>>374さん、髄液検査、いずれやる事になると思っています。
確かに早く病名が解り治療に入れる事が大事ですね。励まし有難うございます。
>>377さん、耳から脳への信号伝達を調べるという検査があるのですか！知りませんでした。
その検査はどのような検査になるんでしょうか？難聴テストの様にイヤホンで音を聞くような
簡単な検査ですか？耳鼻科ならたいがいできる検査ですか？是非受けてみたいです。
教えてくれてありがとうございます。
>>374さん、髄液検査、いずれやる事になると思っています。
確かに早く病名が解り治療に入れる事が大事ですね。励まし有難うございます。
>>377さん、耳から脳への信号伝達を調べるという検査があるのですか！知りませんでした。
その検査はどのような検査になるんでしょうか？難聴テストの様にイヤホンで音を聞くような
簡単な検査ですか？耳鼻科ならたいがいできる検査ですか？是非受けてみたいです。
教えてくれてありがとうございます。
379 ：病弱名無しさん：2007/11/11(日) 23:35:08 ID:WveUOlrD0
380 ：病弱名無しさん：2007/11/12(月) 14:24:19 ID:++FV8wBPO
病人に頑張れは御法度じゃないのかね
頑張れば治るならこの世に病気なんて無いだろうに
健康な人は自分の身に降りかからなきゃわからないものなんだな
頑張れば治るならこの世に病気なんて無いだろうに
健康な人は自分の身に降りかからなきゃわからないものなんだな
私は頑張ってと言われても気にならないよ。
励ましてくれてるんだと好意的に受け止めるけどな。
励ましてくれてるんだと好意的に受け止めるけどな。
言い方や、その状況にもよるでしょ。
まるで、頑張ってないからそんな病気になるんだ、
いつまでも入院することになるんだ、と
言わんばかりに頑張れを繰り返す人もいるしな。
自分的には、ゆっくり治せ、気楽にな、
と声かけることにしてる。
まるで、頑張ってないからそんな病気になるんだ、
いつまでも入院することになるんだ、と
言わんばかりに頑張れを繰り返す人もいるしな。
自分的には、ゆっくり治せ、気楽にな、
と声かけることにしてる。
>>378さん
調べてみました確か↓の検査だったと思います。
http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/nantyouabr.htm
原因がわかれば良いですね。
お大事に。
調べてみました確か↓の検査だったと思います。
http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/nantyouabr.htm
原因がわかれば良いですね。
お大事に。
384 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 00:11:37 ID:CEuZo4bH0
一番いやなのは、「祈れば治る」っていう人たちでしょう。
子供のころからそういう団体に入ってたけど、リアルで言われるとドーンと落ち込むよ。
だから、その団体を抜けるのが目標だけど、無理だろうな・・・。
子供のころからそういう団体に入ってたけど、リアルで言われるとドーンと落ち込むよ。
だから、その団体を抜けるのが目標だけど、無理だろうな・・・。
386 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 12:29:02 ID:eLN2MBK7O
387 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 14:05:26 ID:l5m1Zz/iO
私は創価学会｡入会してから発病でも何とか完治した…
まだ微妙な症状はあるんだけど医学上では問題ナイってさ（笑）
ただでも大変なのに～頑張って!!てお前ら！なんだょって思っちゃった…
バッチリ下半身不随寝たきりから復帰したけど手の痙攣と体温調節が治ってな～い
まだ微妙な症状はあるんだけど医学上では問題ナイってさ（笑）
ただでも大変なのに～頑張って!!てお前ら！なんだょって思っちゃった…
バッチリ下半身不随寝たきりから復帰したけど手の痙攣と体温調節が治ってな～い
388 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 14:39:52 ID:eLN2MBK7O
えと…こんな言い方したらなんですが、それは急性期が落ち着いて緩解期に入った！、脱力症状は回復した！じゃないですかね(・・?)MSは完治じゃなくて、寛解がどれだけ長く続くか？じゃないッスカ？
だからヤダヤダって言いたくなるんだよ
治癒は無いよ
下半身不随から手のしびれは残ってるのかw
ふーん
治癒は無いよ
下半身不随から手のしびれは残ってるのかw
ふーん
390 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 15:42:24 ID:l5m1Zz/iO
笑えるでしょ？だから本音は途中のあれ？っでーすか？って感じ医師が言うに手の痺れは頚椎症だって…
体温調節は？って聞いたけどワカラナイと解答｡
でも完治らしい｡
雲を掴む状態(^_^;)
実際のところ先生もワカラナイんだろうね☆検査しても結果がシロだから…
私は看護士だから先生の見解わかるのよね(ｰｰ;)
体温調節は？って聞いたけどワカラナイと解答｡
でも完治らしい｡
雲を掴む状態(^_^;)
実際のところ先生もワカラナイんだろうね☆検査しても結果がシロだから…
私は看護士だから先生の見解わかるのよね(ｰｰ;)
391 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 16:04:25 ID:eLN2MBK7O
>>390
僕も聞いててよく分からないっす！！
MSが完治ってどういう意味っすか？(￣□￣;)!!
検査結果がシロってMSの診断基準を満たしててシロ？
診断基準を満たしてるって事は二つ以上の病巣（曖昧で間違ってるかも？）があって、再発が確認できて、他の疾病と違う事が識別できて、脳脊髄液に異常が見られMSと判明した。
その後の検査結果がシロって事は病巣が消え、脳脊髄液の異常が消えたって事？
頭悪い僕には分からないです！！！
ちなみに390さん、僕も学会人です(^O^)
僕も聞いててよく分からないっす！！
MSが完治ってどういう意味っすか？(￣□￣;)!!
検査結果がシロってMSの診断基準を満たしててシロ？
診断基準を満たしてるって事は二つ以上の病巣（曖昧で間違ってるかも？）があって、再発が確認できて、他の疾病と違う事が識別できて、脳脊髄液に異常が見られMSと判明した。
その後の検査結果がシロって事は病巣が消え、脳脊髄液の異常が消えたって事？
頭悪い僕には分からないです！！！
ちなみに390さん、僕も学会人です(^O^)
皆さん感がいいですね・・。そのとおりです。
393 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 16:31:17 ID:l5m1Zz/iO
その通り!!ごめんねぇ～書き方悪くて(>_<)
同じ同志なのね♪祈るね!!絶対完治する様に♪と皆様の事も!!
私さ 多発か～やってられねぇー!って気持ち凄くて（笑）日々 落ちこんでたんだ でも祈り続けたのね そしたら結果いい方に出たんだよねぇ～
批判する人いっぱいいるけど 貫いてこそ結果あり！
同じ同志なのね♪祈るね!!絶対完治する様に♪と皆様の事も!!
私さ 多発か～やってられねぇー!って気持ち凄くて（笑）日々 落ちこんでたんだ でも祈り続けたのね そしたら結果いい方に出たんだよねぇ～
批判する人いっぱいいるけど 貫いてこそ結果あり！
394 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 16:49:27 ID:eLN2MBK7O
395 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 17:33:15 ID:l5m1Zz/iO
今日も唱題する(^o^)よ～♪ みんなの苦しみ辛さ不安が判るから祈る!!絶対完治する!!とね＼＾o＾／
追伸
勧誘ではナイので皆さん安心してください♪
追伸
勧誘ではナイので皆さん安心してください♪
このスレは創価スレになったのか？
397 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 18:02:43 ID:eLN2MBK7O
すいませんm(__)m
同志がいたのでつい…。
もう創価の話はやめます。
同志がいたのでつい…。
もう創価の話はやめます。
お祈りするんだったら
世界の平和も祈ってね
話題をかえましょう
さてさて明日は
また暑いのかな
世界の平和も祈ってね
話題をかえましょう
さてさて明日は
また暑いのかな
悪いけど、学会の人の話が続いてるけど、皆様の為に祈る！って言ってるけど、自分の事だけは、唱えてほしくない！
良く思われてない事を自覚してるのなら、ここで、皆様の為に祈る！とか言わないでほしい！頼んでないしさ！
想像するだけで、ストレスを感じる。気分を害してる人もいると思うので、ここで、宗教の話はやめて下さい。
良く思われてない事を自覚してるのなら、ここで、皆様の為に祈る！とか言わないでほしい！頼んでないしさ！
想像するだけで、ストレスを感じる。気分を害してる人もいると思うので、ここで、宗教の話はやめて下さい。
400 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 18:38:38 ID:l5m1Zz/iO
ゴメンネ～ 勝手に祈ってるだけだから～o(^-^)o キリスト教も多宗も世界平和祈ってるけど そちらは批判しないの変ぞー（笑）
本州は、まだ暑いと感じる日もあるんですか？北海道はもうストーブ焚かないと寒くて大変ですよ～。
インフルエンザの予防接種今年は、どうしようかな。打つなら、そろそろですよね～。
インフルエンザの予防接種今年は、どうしようかな。打つなら、そろそろですよね～。
ぃゃぃゃ無宗教無神論者なんですが・・・
やめて欲しい人もいるんだし
なにかにつけてキリスト教徒を目の敵にしてますね
ひはんしてないのに「変ぞー」（笑）って
とっても失礼なかたですね
やめて欲しい人もいるんだし
なにかにつけてキリスト教徒を目の敵にしてますね
ひはんしてないのに「変ぞー」（笑）って
とっても失礼なかたですね
404 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 18:59:50 ID:MU+/geZB0
宗教の話にならないように配慮されているような感じは受けるので、
それについては私はあんまり気にならなかったけど、
完治!!!???
何をもって完治と言えるの！？
そっちが気になる！！！
私は、発病して20年で、脳に炎症痕があることと、複視の症状がちょっと残っていること以外は
血液検査とか、髄液とか、健常者と変わりないと言われているけれど、
そしてここ数年来再発してないけど、完治と言われたことはないぞ。
緩解期が長い、きわめて良性なタイプ、と言われている。
それについては私はあんまり気にならなかったけど、
完治!!!???
何をもって完治と言えるの！？
そっちが気になる！！！
私は、発病して20年で、脳に炎症痕があることと、複視の症状がちょっと残っていること以外は
血液検査とか、髄液とか、健常者と変わりないと言われているけれど、
そしてここ数年来再発してないけど、完治と言われたことはないぞ。
緩解期が長い、きわめて良性なタイプ、と言われている。
405 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 19:16:51 ID:l5m1Zz/iO
そうなの～？ツライよね。完治？ウソー!!ってのが本音｡医師が言うからそうなのかな？って感じ｡半信半疑になるのは～仕方ないよね 個人差がある疾患だからさ 私の場合 死ぬ一歩手前だったから 余計 本人がびっくりしてますm(__)m
>>403
地域によって凄い差ですね。北海道は、暖房の暑さでウートフに気をつけないとならない季節です。
>>404
自分も、何年も寛解が続いた時に、主治医にあまりに元気で治ったような気になる！と話した事あります
でも残念ながら、寛解期なだけで、脱髄性疾患のＭＳである以上、完治ではない！と言われました。
寛解が10年続く人もいれば一年の人もいて、個人差はあるけど、完治は絶対にあり得ない！と言われました。
その五年後くらいから、どんどん再発、再燃の繰り返しが始まりました。元気な時には、勘違いしてしまう程、元気でした。
完治ではなく、ただ寛解期なだけだと、自分も思います。
完治と思いたくなる気持ちも解りますが、多分いつかは再発、再燃が始まるのではないでしょうか？
地域によって凄い差ですね。北海道は、暖房の暑さでウートフに気をつけないとならない季節です。
>>404
自分も、何年も寛解が続いた時に、主治医にあまりに元気で治ったような気になる！と話した事あります
でも残念ながら、寛解期なだけで、脱髄性疾患のＭＳである以上、完治ではない！と言われました。
寛解が10年続く人もいれば一年の人もいて、個人差はあるけど、完治は絶対にあり得ない！と言われました。
その五年後くらいから、どんどん再発、再燃の繰り返しが始まりました。元気な時には、勘違いしてしまう程、元気でした。
完治ではなく、ただ寛解期なだけだと、自分も思います。
完治と思いたくなる気持ちも解りますが、多分いつかは再発、再燃が始まるのではないでしょうか？
>>406
20度超えてました（車中は真夏並みだし陽射しも強かったです）
明日も同じくらいの気温みたいです
北海道は寒さが厳しくなりつつあるのですね
インフルエンザウイルス対策しないといけない季節ですが
私も来月の外来予約日にでも予防接種受けようと思ってます
MSって基本的には完治しないですよね
寛解期と完治では意味が全然違うと思うのですが.....
20度超えてました（車中は真夏並みだし陽射しも強かったです）
明日も同じくらいの気温みたいです
北海道は寒さが厳しくなりつつあるのですね
インフルエンザウイルス対策しないといけない季節ですが
私も来月の外来予約日にでも予防接種受けようと思ってます
MSって基本的には完治しないですよね
寛解期と完治では意味が全然違うと思うのですが.....
408 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 21:31:03 ID:MEIv+Uh00
インフルエンザワクチンOKの先生と
NGの先生がいるんだけれど、
患者さんそれぞれの症状にあわせて
ケースバイケースっていう事?
良く分からない。
タミフル頼みだけじゃちょっと不安。
NGの先生がいるんだけれど、
患者さんそれぞれの症状にあわせて
ケースバイケースっていう事?
良く分からない。
タミフル頼みだけじゃちょっと不安。
410 ：病弱名無しさん：2007/11/13(火) 23:54:51 ID:l5m1Zz/iO
私も受けないよ～(^^) 痛いのは懲り懲り
点滴タコイッパイあるし(^-^;
点滴タコイッパイあるし(^-^;
あの～皆さんはパルス開始直後に口の中が苦くなりませんか？
終わった後に足や手が異常に焼ける様に熱いというか痛くなりしませんか？
私だけなんですかね～
他の点滴もしたことがないもので(笑)
終わった後に足や手が異常に焼ける様に熱いというか痛くなりしませんか？
私だけなんですかね～
他の点滴もしたことがないもので(笑)
ステロイドパルスに限らず、点滴を受けると「唾液を苦く」感じます。
過去受けた中では、やはりダントツに抗生剤点滴が苦い。
体液に凄い勢いで異物を混ぜるのですから、唾液に影響がでてもおかしくないっしょ、と思ってます。
手足は…自分はさほど感じないかな。
あとは、ちょっとハイになって(多幸症というらしい)ふわふわしてきます。
で、夜眠れない…。まぁ入院中だし、眠れないのは暇なだけだから別に良いんだけどねー。
過去受けた中では、やはりダントツに抗生剤点滴が苦い。
体液に凄い勢いで異物を混ぜるのですから、唾液に影響がでてもおかしくないっしょ、と思ってます。
手足は…自分はさほど感じないかな。
あとは、ちょっとハイになって(多幸症というらしい)ふわふわしてきます。
で、夜眠れない…。まぁ入院中だし、眠れないのは暇なだけだから別に良いんだけどねー。
413 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 09:34:16 ID:bWOYpR3uO
414 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 14:15:17 ID:THDl0/ez0
私はパルス後、軽い筋肉痛のような、だるいような、
ちょっと火照ったような、熱はないのに発熱しているような感じになります。
口の中はやっぱり苦いですよね。
プレドニンも苦いから、やっぱり同じものなんだなあ、と思ってた。
ちょっと火照ったような、熱はないのに発熱しているような感じになります。
口の中はやっぱり苦いですよね。
プレドニンも苦いから、やっぱり同じものなんだなあ、と思ってた。
多発性硬化症ってだんだん体が動かなくなっていくの
416 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 15:17:54 ID:I89XbmkUO
自分はパルス直後は手足の痺れが酷くなる。
車椅子に乗り移るのもキツいくらい。
車椅子に乗り移るのもキツいくらい。
417 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 17:59:52 ID:Nhjfb+rpO
リアルにパルス後です‥。軽い筋肉痛、頭が熱い感じ、体がダルオモー(;_;)
みなさん何クールぐらいします？
自分は大体２クールくらいです。
また１クールから２クール目に入るまでどの位あけます？
自分は十日前後です。
みなさん何クールぐらいします？
自分は大体２クールくらいです。
また１クールから２クール目に入るまでどの位あけます？
自分は十日前後です。
私もパルス後、身体中が筋肉痛のように傷みました。
419 ：病弱名無しさん：2007/11/14(水) 21:48:08 ID:THDl0/ez0
＞＞４１５
最悪、ぜったいにないとは言えないかも知れないけれど、
みんなが必ずそうなるわけではない。
それに今では、そうならなように打つ手はいろいろあると思うよ。
そう危惧すること自体、身体に（脳に）とても悪いので、
なっていないうちは、あまり気にしないようにしようね。
最悪、ぜったいにないとは言えないかも知れないけれど、
みんなが必ずそうなるわけではない。
それに今では、そうならなように打つ手はいろいろあると思うよ。
そう危惧すること自体、身体に（脳に）とても悪いので、
なっていないうちは、あまり気にしないようにしようね。
420 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 09:59:40 ID:S4C4IxyyO
私もだいたい2ｸｰﾙです。
終わると身体イタイ。
皆さんこの時期はウートフ辛くないですか？
建物内の暖房で死にそうです。
いい対策は無いんでしょうか…
終わると身体イタイ。
皆さんこの時期はウートフ辛くないですか？
建物内の暖房で死にそうです。
いい対策は無いんでしょうか…
この時期から、私もウートフ辛いです。暖房の暑さは夏の暑さとまた違う辛さがあります。
暖房つけてる状態で眠ってしまって、目が覚めた時には、ウートフで動けない事も…。
夏の暑さも、冬の暖房の暑さも身体にきちゃいます。
暖房つけてる状態で眠ってしまって、目が覚めた時には、ウートフで動けない事も…。
夏の暑さも、冬の暖房の暑さも身体にきちゃいます。
422 ：408：2007/11/15(木) 17:47:57 ID:CKgrrBzs0
今日、定期診察に行ってきた。
それで、インフルエンザワクチンの接種について
先生に伺ってみたら、
「いままで、毎年の様に接種しているのなら、
問題ないけれど、ブランクがあるのなら、
やめておいたほうがいいよ。
ワクチンは素がウイルスだからね。
接種をきっかけに、再発の可能性はゼロじゃないから」
とのこと。
インフルエンザの予防策を、地道にするしかないようです。
それで、インフルエンザワクチンの接種について
先生に伺ってみたら、
「いままで、毎年の様に接種しているのなら、
問題ないけれど、ブランクがあるのなら、
やめておいたほうがいいよ。
ワクチンは素がウイルスだからね。
接種をきっかけに、再発の可能性はゼロじゃないから」
とのこと。
インフルエンザの予防策を、地道にするしかないようです。
423 ：病弱名無しさん：2007/11/15(木) 19:28:12 ID:S4C4IxyyO
>>422
何かのウィルス感染が契機になって
自己抗体が活性化する、という説ですよね。
でも、ワクチンうつのと、うたずにインフルエンザになるのとでは
同じことのような。
まぁでもワクチンうたなくてもインフルエンザになるとは限らないもんね。
何かのウィルス感染が契機になって
自己抗体が活性化する、という説ですよね。
でも、ワクチンうつのと、うたずにインフルエンザになるのとでは
同じことのような。
まぁでもワクチンうたなくてもインフルエンザになるとは限らないもんね。
425 ：422：2007/11/15(木) 23:40:51 ID:CKgrrBzs0
>>424
レスありがとうございます。
数年前、インフルエンザに罹り、ひどい目に
あっているので、気になるんですよ。
今、思い返してみれば、それをきっかけに
再発した症状だったのかもしれません。
当時は疑いだったので、良くわからず、
家で安静にしていました。
自分なりの、対策マニュアル見たいなモノを
作っておいた方が良いかもしれません。
レスありがとうございます。
数年前、インフルエンザに罹り、ひどい目に
あっているので、気になるんですよ。
今、思い返してみれば、それをきっかけに
再発した症状だったのかもしれません。
当時は疑いだったので、良くわからず、
家で安静にしていました。
自分なりの、対策マニュアル見たいなモノを
作っておいた方が良いかもしれません。
426 ：病弱名無しさん：2007/11/16(金) 20:48:06 ID:9qp3gQFsO
酒って免疫が暴れるキッカケになりますかね？
>>426さん
免疫が暴れるきっかけになるかどうかはわかりませんが、私の場合は飲むと
しんどくなります。まあ、もともと弱いのでそれほど飲めませんが・・・
10月に2回目の入院をしました。（2週間ほど）
髄液検査に、頭と脊髄のMRIもやりましたが、前回の入院（4～5月 3週間）から
ほとんど変わりがなく特に異常はなかったようです。
だから今回も再発とはいえないらしいです。
今回はベタフェロンの導入も考えていると言われていましたが、結局やらずに、
ステロイドパルスを2クールとプレドニンの服用でした。
私の場合、しびれ等はなく、非常に症状は軽い方らしいです。普通とは違うらしく、
そもそもこの病気なのかっていう疑いもあるんだけど、これまでの症状からいって
多発性硬化症だろうということらしいです。
私は言葉の呂律が回らない、話す速度が遅くなる、息が続かないという症状が
いちばん強く出ているのですが、同じような症状の方いらっしゃいますか？
免疫が暴れるきっかけになるかどうかはわかりませんが、私の場合は飲むと
しんどくなります。まあ、もともと弱いのでそれほど飲めませんが・・・
10月に2回目の入院をしました。（2週間ほど）
髄液検査に、頭と脊髄のMRIもやりましたが、前回の入院（4～5月 3週間）から
ほとんど変わりがなく特に異常はなかったようです。
だから今回も再発とはいえないらしいです。
今回はベタフェロンの導入も考えていると言われていましたが、結局やらずに、
ステロイドパルスを2クールとプレドニンの服用でした。
私の場合、しびれ等はなく、非常に症状は軽い方らしいです。普通とは違うらしく、
そもそもこの病気なのかっていう疑いもあるんだけど、これまでの症状からいって
多発性硬化症だろうということらしいです。
私は言葉の呂律が回らない、話す速度が遅くなる、息が続かないという症状が
いちばん強く出ているのですが、同じような症状の方いらっしゃいますか？
428 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 17:04:44 ID:+LIvSaVJO
お酒は良くないかも…私自身 焼酎飲み過ぎるとかなりヤバイ！やっぱりなんなかの原因になるんだと思う 先生にも止めるよういわれたし…煙草もプラス
429 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 17:08:00 ID:aqcqVrbYO
先生に体が温まると、こなきじじいが背中に乗っかったみたいに重いって表現したら爆笑されちゃいました
お風呂に入ると必ず足首が締め付けられて痛いし硬くなるんですがＭＳのせいですかね？
お風呂に入ると必ず足首が締め付けられて痛いし硬くなるんですがＭＳのせいですかね？
430 ：病弱名無しさん：2007/11/19(月) 19:13:40 ID:+LIvSaVJO
痺れの感覚が誤作で脳に痛いと信号送ってるのでは？三差神経をも圧迫してるかも｡厄介だよ脳萎縮もあるようなので 痛みの神経が判らない程にまでなった反射神経が怖い(:_;)
ぶつかっても平気だから 糖尿病の神経麻痺にも似てるかも…スゴイ炎症起こしてても本人は痛くも痒くもナイ！
ぶつかっても平気だから 糖尿病の神経麻痺にも似てるかも…スゴイ炎症起こしてても本人は痛くも痒くもナイ！
スタチン飲んでいる人います？
432 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 00:50:29 ID:tK2g4P4W0
またまた再発で入院・・・ようやく退院できました。
今回2年間使ってきたベタフェロンからアボネックスって薬にかえてもらいました。
アボネックスって薬使ってる方っていらっしゃるんでしょうか？
1週間に1回でいいみたいなので、精神的には楽にはなったんですが、実際どうなのかなと思いまして・・。
今回2年間使ってきたベタフェロンからアボネックスって薬にかえてもらいました。
アボネックスって薬使ってる方っていらっしゃるんでしょうか？
1週間に1回でいいみたいなので、精神的には楽にはなったんですが、実際どうなのかなと思いまして・・。
433 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 21:31:11 ID:IxKqrpNF0
万能細胞期待age
434 ：病弱名無しさん：2007/11/21(水) 22:07:19 ID:Qe3h49eZO
同じく期待♪
読売新聞見ましけど一面に『ゴールが見えた』なんて書いてありました♪
京大頑張れ～
読売新聞見ましけど一面に『ゴールが見えた』なんて書いてありました♪
京大頑張れ～
発病していらい、毎年夏に再発して入院してたんだけど、もう4年再発してません。
症状も全くなくウートフすら体感しないんですが、いつ再発するか不安でしかたないです･･･
症状も全くなくウートフすら体感しないんですが、いつ再発するか不安でしかたないです･･･
436 ：病弱名無しさん：2007/11/22(木) 10:54:08 ID:88yCj8pOO
四年とは羨ましいお～
はやく特効薬的な薬や治療法ができ、全ての患者が安心して生活出来るように祈っています
これはMSだけに限った事ではないですよね。
これはMSだけに限った事ではないですよね。
インフルエンザに罹ったらちょっとやばいかもしれない。
冬の間は出歩くのを自重しよう。
冬の間は出歩くのを自重しよう。
439 ：病弱名無しさん：2007/11/23(金) 08:19:55 ID:hU4KVZ6DO
パルス後なのですが頭痛くて、ボーとして、体ダルオモ～です。
風邪やインフルエンザ感染なのか、パルスの副作用なのかよく分からないです。
風邪やインフルエンザ感染なのか、パルスの副作用なのかよく分からないです。
万能細胞って、ノーベル賞級の大発見なんですってね！
権威にこだわるわけじゃないけど、これは期待♪
権威にこだわるわけじゃないけど、これは期待♪
441 ：病弱名無しさん：2007/11/25(日) 23:08:04 ID:jD2tvcK6O
今、多発性硬化症の疑いで入院してます。
脳外科でＭＲＩとったら、脳にたくさん影があって神経内科に紹介されました。
検査のことなんですが、肺のＣＴは普通しないですよね？
もしかして癌を疑われてるのかもってすごく不安です。
検査はみなさんどんなのをしましたか？
脳外科でＭＲＩとったら、脳にたくさん影があって神経内科に紹介されました。
検査のことなんですが、肺のＣＴは普通しないですよね？
もしかして癌を疑われてるのかもってすごく不安です。
検査はみなさんどんなのをしましたか？
>>441
再発した時、救急で診てもらう際に
脱随箇所のMRI検査の他にも肺のレントゲン検査はしましたが
肺のCT検査は受けませんでした。
でも、何で肺のレントゲン検査を受けさせられたのかは謎なんですが・・・
再発した時、救急で診てもらう際に
脱随箇所のMRI検査の他にも肺のレントゲン検査はしましたが
肺のCT検査は受けませんでした。
でも、何で肺のレントゲン検査を受けさせられたのかは謎なんですが・・・
443 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 05:38:12 ID:cg71DTwrO
結核じゃないの？脳脊髄結核何たらかんたらって奴 肺にも結核菌があったらレントゲンで水もミルゾ
445 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 15:51:49 ID:V56BTM1QO
441です。
肺のレントゲンもしました。
あと、髄液検査と腹部エコーと血液検査とｶﾞﾘｳﾑｼﾝﾁと腹部CTとステロイド点滴３日間もやりました。
やっぱりおかしいですよね。
大学病院です。
もう全身に癌が転移してるのかもとか考えて毎日泣いてます。
大変な病気だと思うけどどうか診断通りの病気であってほしいです。
肺のレントゲンもしました。
あと、髄液検査と腹部エコーと血液検査とｶﾞﾘｳﾑｼﾝﾁと腹部CTとステロイド点滴３日間もやりました。
やっぱりおかしいですよね。
大学病院です。
もう全身に癌が転移してるのかもとか考えて毎日泣いてます。
大変な病気だと思うけどどうか診断通りの病気であってほしいです。
>>445
医師に聞いてみ? 大学病院なら「頼りなさそーな」新人医師が担当として
ちゃんと割り当てられているでしょ。彼等は少なくともやる気だけはあるから、
「入院時にたくさん検査してましたけど、結果を教えてもらえませんか？
変な病気もあったらだったらどうしよう、と不安で仕方がないんです」と訴えてみそ?
肺のレントゲンと血液検査は入院手続きの必須項目。CTはなんでしょな。
肺癌早期発見をモットーとしている病院だと、結構気軽に撮るみたいだけど。
髄液検査はMS、及びMS疑いの人必須項目。
ちなみに、いまどきの癌の場合、誰かに相談することもなく医師が真正面で
「うん、癌ですね」と速攻宣言したりします(うちの母がそうだった)。
医師に聞いてみ? 大学病院なら「頼りなさそーな」新人医師が担当として
ちゃんと割り当てられているでしょ。彼等は少なくともやる気だけはあるから、
「入院時にたくさん検査してましたけど、結果を教えてもらえませんか？
変な病気もあったらだったらどうしよう、と不安で仕方がないんです」と訴えてみそ?
肺のレントゲンと血液検査は入院手続きの必須項目。CTはなんでしょな。
肺癌早期発見をモットーとしている病院だと、結構気軽に撮るみたいだけど。
髄液検査はMS、及びMS疑いの人必須項目。
ちなみに、いまどきの癌の場合、誰かに相談することもなく医師が真正面で
「うん、癌ですね」と速攻宣言したりします(うちの母がそうだった)。
447 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 16:48:12 ID:ffh+mOkC0
結果が出るまでは、心配したり悲観したりしちゃダメですよ！
落ち込んで泣いていても状況は改善するわけではないし。
それに万が一がんだとしたら、絶対に治るから！
身体の免疫のことを考えても、物事を悪く考えちゃだめ！
病気を退散させるくらいの強い気持ちで、前向きでいて！
とにかく、状況がはっきりするまでは何も考えないで。
はっきりした時点で、できることをひとつずつこなしていけば大丈夫だから。
落ち込んで泣いていても状況は改善するわけではないし。
それに万が一がんだとしたら、絶対に治るから！
身体の免疫のことを考えても、物事を悪く考えちゃだめ！
病気を退散させるくらいの強い気持ちで、前向きでいて！
とにかく、状況がはっきりするまでは何も考えないで。
はっきりした時点で、できることをひとつずつこなしていけば大丈夫だから。
448 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 17:33:22 ID:V56BTM1QO
446さん447さん、ありがとうございます。
とりあえず肺のCTは異常なしのそうです。
あとは全身の検査が残ってますが。
他の病気ではないか検査して行くと言われました。
まだ油断できない自分がいますが、出来るだけ考えないようにしたいと思います。
とりあえず肺のCTは異常なしのそうです。
あとは全身の検査が残ってますが。
他の病気ではないか検査して行くと言われました。
まだ油断できない自分がいますが、出来るだけ考えないようにしたいと思います。
>>448
それは何より♪
大学病院の「名誉」にかけて、「他の病気を見逃した」という事がないように
してるだけと思われます。何か見付かるかもしれませんが(みずむしとか)、
まぁなんだ、任せちゃえヽ(´―｀)ノ
折角入院してるんだし、移動に問題ないのなら探検するもよし、
婦長(今は師長さんか)と仲良くして病棟内覇権を握るもよし。
大学病院で偉い順は、[院長]→[看護師長]→[医者]→[主任看護師]→[看護師]→[新人医師]。
少なくとも僕の経験ではこうだった。
快適な入院生活のためにも、「誰を味方に付けるか」を誤るべからず!
ま、長く居るところじゃないやな。早く退院出来ることを祈っております♪
それは何より♪
大学病院の「名誉」にかけて、「他の病気を見逃した」という事がないように
してるだけと思われます。何か見付かるかもしれませんが(みずむしとか)、
まぁなんだ、任せちゃえヽ(´―｀)ノ
折角入院してるんだし、移動に問題ないのなら探検するもよし、
婦長(今は師長さんか)と仲良くして病棟内覇権を握るもよし。
大学病院で偉い順は、[院長]→[看護師長]→[医者]→[主任看護師]→[看護師]→[新人医師]。
少なくとも僕の経験ではこうだった。
快適な入院生活のためにも、「誰を味方に付けるか」を誤るべからず!
ま、長く居るところじゃないやな。早く退院出来ることを祈っております♪
450 ：病弱名無しさん：2007/11/26(月) 18:30:45 ID:eXDa2FzS0
入院は、軟禁状態だもの。
>>449さん、ご意見参考にさせていただきます。
今年から、病院変えたので…、公立から大学病院に。
今のところ、診察でしかお世話になっていないので、
内部の順位が分からなかったんですよ。
>>449さん、ご意見参考にさせていただきます。
今年から、病院変えたので…、公立から大学病院に。
今のところ、診察でしかお世話になっていないので、
内部の順位が分からなかったんですよ。
451 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 00:51:53 ID:QQuLYauH0
脳のMRIで白い影がいくつか見つかり、MSが一番疑われると言われてます。
3ヶ月後に又画像を撮り比較するそうです。血液検査では数値が微妙に高かったものの、
まだ断定はできないと言われました。今の症状は手首の間接が少し違和感と痛みを感じます。
MSと聞いてからはその言葉が頭から離れずいつもビクビクしてます。これからどうなるのだろうかと…。
前のスレでインフルエンザの予防注射は避けた方が良いとありましたが、静脈麻酔も避けるべきでしょうか？
気になる事があり手術の為に静脈麻酔が必要なのですが、そういう事も危険になるのでしょうか？
解る方いましたら教えて下さい。宜しくお願いします。
3ヶ月後に又画像を撮り比較するそうです。血液検査では数値が微妙に高かったものの、
まだ断定はできないと言われました。今の症状は手首の間接が少し違和感と痛みを感じます。
MSと聞いてからはその言葉が頭から離れずいつもビクビクしてます。これからどうなるのだろうかと…。
前のスレでインフルエンザの予防注射は避けた方が良いとありましたが、静脈麻酔も避けるべきでしょうか？
気になる事があり手術の為に静脈麻酔が必要なのですが、そういう事も危険になるのでしょうか？
解る方いましたら教えて下さい。宜しくお願いします。
インフルエンザワクチンはウイルスだから×なんじゃないの？
手術に関しては医師にご相談下さい
手術に関しては医師にご相談下さい
>>451
MRI検査の結果や手首の違和感等で、不安がいっぱいだと思います。
インフルエンザの予防接種は、やらない方が良いのかもしれませんが
私はインフルエンザに感染しやすいので毎年予防接種を受けています。
主治医と相談して決めていることなので（主治医は予防接種OK派です）
>>451さんも、予防接種のことをDr.と相談してみてはいかがでしょう。
麻酔のことはわからないので、これもMS疑いと診断したDr.と
手術を受ける方のDr.とで、話を通してもらうのがよいと思います。
おだいじに。
MRI検査の結果や手首の違和感等で、不安がいっぱいだと思います。
インフルエンザの予防接種は、やらない方が良いのかもしれませんが
私はインフルエンザに感染しやすいので毎年予防接種を受けています。
主治医と相談して決めていることなので（主治医は予防接種OK派です）
>>451さんも、予防接種のことをDr.と相談してみてはいかがでしょう。
麻酔のことはわからないので、これもMS疑いと診断したDr.と
手術を受ける方のDr.とで、話を通してもらうのがよいと思います。
おだいじに。
454 ：病弱名無しさん：2007/11/28(水) 17:57:10 ID:kwe5sUWVO
449さん、はげましてくれてありがとうございます！
今日、脳のＭＲＩとったんですけど、何もかわらず、影はまだありました。
多発性硬化症だったら、影は１ヶ月もたてば消えますよね？
ちなみに症状は、ふらふらめまいと、物が二重に見えるんですけど、まだなおってないです。
みなさん炎症は消えてますか？
今日、脳のＭＲＩとったんですけど、何もかわらず、影はまだありました。
多発性硬化症だったら、影は１ヶ月もたてば消えますよね？
ちなみに症状は、ふらふらめまいと、物が二重に見えるんですけど、まだなおってないです。
みなさん炎症は消えてますか？
脳外科医は多発性硬化症は見分けられるでしょうか？
２、３年前、脳のMRIを撮ったんだけど、
異常はないけど、石灰化が常人より多い、でも気にする必要はないでしょうと言われ、
半年後にまた検査しましょうと言われたけど、放っておいてました。
その後、視神経炎になってパルス治療。多発性硬化症の初発の可能性もあると言われてます。
その時の眼窩MRIは病巣はなかったけど、
脳外科で言われた石灰化が実は病巣だったってことは、あり得るかな…
２、３年前、脳のMRIを撮ったんだけど、
異常はないけど、石灰化が常人より多い、でも気にする必要はないでしょうと言われ、
半年後にまた検査しましょうと言われたけど、放っておいてました。
その後、視神経炎になってパルス治療。多発性硬化症の初発の可能性もあると言われてます。
その時の眼窩MRIは病巣はなかったけど、
脳外科で言われた石灰化が実は病巣だったってことは、あり得るかな…
「多発性硬化症」という、特異な病気があるわけじゃないらしいですよ。
いくつかの、まだ人の科学では分類出来ない病気の総称のようなものの模様。
神経炎症の反応はあるけど、要因が見つからない状態で、
似たような症状・経過が「繰り返される(多発する)」ものについて、
この病名、というか、症状名を付けているだけっぽいです。
「あの時点で…」とか、あまり気にしなくて良いと思いますよ～。
その診断が付いたからって、効果的な治療方法があるわけじゃないですし。
いくつかの、まだ人の科学では分類出来ない病気の総称のようなものの模様。
神経炎症の反応はあるけど、要因が見つからない状態で、
似たような症状・経過が「繰り返される(多発する)」ものについて、
この病名、というか、症状名を付けているだけっぽいです。
「あの時点で…」とか、あまり気にしなくて良いと思いますよ～。
その診断が付いたからって、効果的な治療方法があるわけじゃないですし。
457 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 08:10:18 ID:me3yoTR2O
>>454
>>457さんのいうとおりのことを昨日言われました。
やけどの跡のようなもので、跡が残る人も消える人も小さくなる人もいる。
痕はあっても炎症は治まっているということらしいです。
私>>356ですが、先日は>>357-360さんありがとうございました。
あの後受診をし、主治医も変化があったのだから来てくれて良かったと言って
くれたのですが、ＭＲＩの予約が当初の予約を1週間しか変わらなく、顔の
感覚異常も消えてしまったので、当初の予約通り遅くなりましたが昨日ＭＲＩ
してきました。
瘢痕は小さくなってきてましたが、消えておらず上記のことを言われました。
これからは、定期的にＭＲＩを撮って新しい影がないか経過観察していくのに
加え、少しでも麻痺や異常があったらかかることになりました。
まだしばらく疑いで暮らしていきます。
>>457さんのいうとおりのことを昨日言われました。
やけどの跡のようなもので、跡が残る人も消える人も小さくなる人もいる。
痕はあっても炎症は治まっているということらしいです。
私>>356ですが、先日は>>357-360さんありがとうございました。
あの後受診をし、主治医も変化があったのだから来てくれて良かったと言って
くれたのですが、ＭＲＩの予約が当初の予約を1週間しか変わらなく、顔の
感覚異常も消えてしまったので、当初の予約通り遅くなりましたが昨日ＭＲＩ
してきました。
瘢痕は小さくなってきてましたが、消えておらず上記のことを言われました。
これからは、定期的にＭＲＩを撮って新しい影がないか経過観察していくのに
加え、少しでも麻痺や異常があったらかかることになりました。
まだしばらく疑いで暮らしていきます。
459 ：病弱名無しさん：2007/11/29(木) 14:07:22 ID:rL+z8Er/O
457さん458さんありがとうございます。少し安心しました。
脳にも脊髄にも影があり、影の多さに驚いてガン恐怖症みたいになっててなさけなかったです。
看護婦さんもお医者さんもあきれていたようで恥かいてしまいました。。。
脳にも脊髄にも影があり、影の多さに驚いてガン恐怖症みたいになっててなさけなかったです。
看護婦さんもお医者さんもあきれていたようで恥かいてしまいました。。。
>>455
私へのお返事かな？
大脳に病巣がある場合は症状が出ない場合があると知って、
以前、頭痛が原因で撮った脳MRIで、
その時に若い脳外科医に言われた石灰化を思い出して、気になってました。
たまに、疲労や睡眠不足の時などに手足の痺れが出る時もあり…
確かに必要以上に気にするのは、心労になっちゃいますね…
ハッキリとした症状が出たら、神経内科の門を叩いてみようと思います。
ありがとうございました。
私へのお返事かな？
大脳に病巣がある場合は症状が出ない場合があると知って、
以前、頭痛が原因で撮った脳MRIで、
その時に若い脳外科医に言われた石灰化を思い出して、気になってました。
たまに、疲労や睡眠不足の時などに手足の痺れが出る時もあり…
確かに必要以上に気にするのは、心労になっちゃいますね…
ハッキリとした症状が出たら、神経内科の門を叩いてみようと思います。
ありがとうございました。
462 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 23:36:45 ID:7PdshKX90
風邪を引いてしまい、咳が出すぎて、
異常に体力を消耗してしまった…。
腹筋が痛い。
せっかく、耳鼻咽喉科に行って
抗生剤と風邪薬を処方してもらったのに。
再発が怖いから、先手を打ったつもりが、
後手だった…(T_T)
異常に体力を消耗してしまった…。
腹筋が痛い。
せっかく、耳鼻咽喉科に行って
抗生剤と風邪薬を処方してもらったのに。
再発が怖いから、先手を打ったつもりが、
後手だった…(T_T)
463 ：病弱名無しさん：2007/11/30(金) 23:55:26 ID:riINZeEWO
いー歳して保険も親の扶養に入る事になりました。
もうじき還暦むかえる父ちゃんごめんなさい。
皆さんに伺いたいのですが、国民保険から社会保険に変えた方いらっしゃいますか？
もうじき還暦むかえる父ちゃんごめんなさい。
皆さんに伺いたいのですが、国民保険から社会保険に変えた方いらっしゃいますか？
464 ：病弱名無しさん：2007/12/02(日) 01:29:45 ID:ZR0k89wzO
>>463
国民健康保険と被用者保険の意味がわかってないのでは？
国民健康保険は、無職、自営業や農業従事者などが入る健康保険。
被用者保険(462の言う社会保険)は、サラリーマンや公務員などが入る健康保険。
国民健康保険から被用者保険に変える、っていうのは「転職」または
プータローから「就職」したってこと。
自分で勝手に切り替えるってのは無理だと思う。
国民健康保険と被用者保険の意味がわかってないのでは？
国民健康保険は、無職、自営業や農業従事者などが入る健康保険。
被用者保険(462の言う社会保険)は、サラリーマンや公務員などが入る健康保険。
国民健康保険から被用者保険に変える、っていうのは「転職」または
プータローから「就職」したってこと。
自分で勝手に切り替えるってのは無理だと思う。
>>464
私は、自分で加入していた国民健康保険から会社員の親の扶養に
入って社会保険に変わるって事だと思ったのですが、違うのかな。
医療証は主保険証が何でも関係ないし、>>463さんの質問の主旨は
（働けなくなってなどで？）親の扶養に戻った人はいますか？ってこと
なのかな？
私は、自分で加入していた国民健康保険から会社員の親の扶養に
入って社会保険に変わるって事だと思ったのですが、違うのかな。
医療証は主保険証が何でも関係ないし、>>463さんの質問の主旨は
（働けなくなってなどで？）親の扶養に戻った人はいますか？ってこと
なのかな？
私も４６５さんの言う通りの意味だと、思いながら読みました。
働けなくなって、親の社会保険に入らざるを得ない状態になった。
親に申し訳ないやら、情けないやら…という意味だと受け取りました。
もしそういう意味だとしたら、きっと、そういう人は結構いるんじゃないかな？と思います。
ちなみに、私は生活保護世帯です。ご老人が治療費や薬代を払う姿を見ると、申し訳なく、
毎回、肩身の狭い気分で、小さくなって、病院から出てきますよ～(苦笑)
働けなくなって、親の社会保険に入らざるを得ない状態になった。
親に申し訳ないやら、情けないやら…という意味だと受け取りました。
もしそういう意味だとしたら、きっと、そういう人は結構いるんじゃないかな？と思います。
ちなみに、私は生活保護世帯です。ご老人が治療費や薬代を払う姿を見ると、申し訳なく、
毎回、肩身の狭い気分で、小さくなって、病院から出てきますよ～(苦笑)
皆さん、お返事ありがとうございます。自分の言葉が足りなくてすいません。
皆さんの言う通り僕は働けなくなり、今まで加入してた国民保険から、親の扶養の社会保険に加入する事になりました。
自分みたいなパターンは、ほかにもいるのかな？と思いレスしました。
今日も寒いです。寒いとトイレがちかくなります～
皆さんの言う通り僕は働けなくなり、今まで加入してた国民保険から、親の扶養の社会保険に加入する事になりました。
自分みたいなパターンは、ほかにもいるのかな？と思いレスしました。
今日も寒いです。寒いとトイレがちかくなります～
468 ：病弱名無しさん：2007/12/03(月) 10:53:38 ID:0ELGOqUe0
皆さんこのスレでは名前つけない？
新卒で会社を三ヶ月で辞めて、体調良くなってきたから来年あたりから就活始めようと思っているけど、かなり難しそう・・・
新卒で会社を三ヶ月で辞めて、体調良くなってきたから来年あたりから就活始めようと思っているけど、かなり難しそう・・・
469 ：病弱名無しさん：2007/12/04(火) 21:13:09 ID:SMDEuex4O
病院行ったら製薬会社の男に笑われた
もう病院行きたくない
もう病院行きたくない
470 ：病弱名無しさん：2007/12/05(水) 00:17:04 ID:mckmbsXs0
471 ：病弱名無しさん：2007/12/05(水) 21:18:24 ID:5ixGd/a30
459です。
全ての検査が終わり、無事に退院できました。
多発性硬化症の疑いから、多発性硬化症と診断がつきました。
診断がついたとたん、不思議な事に、全ての症状がなくなりました。
でも熱いお風呂は、やっぱり、ダメでしたが。
色々と、ありがとうございました。
全ての検査が終わり、無事に退院できました。
多発性硬化症の疑いから、多発性硬化症と診断がつきました。
診断がついたとたん、不思議な事に、全ての症状がなくなりました。
でも熱いお風呂は、やっぱり、ダメでしたが。
色々と、ありがとうございました。
473 ：病弱名無しさん：2007/12/07(金) 00:35:32 ID:rzL6n3Xy0
質問なのですが、多発性硬化症の疑いと言われ３ｹ月後に再び脳MRIを撮ったところ、影の形、大きさ、
数など前回とほぼ同じでした。この病気なら影の形が変わっているハズと思っていたのですが、
何ヶ月も変わらないって事もあるのでしょうか？ドクターは何だかまだ解らないと言ってます。
皆様の知識を教えて下さい。宜しくお願いします。
数など前回とほぼ同じでした。この病気なら影の形が変わっているハズと思っていたのですが、
何ヶ月も変わらないって事もあるのでしょうか？ドクターは何だかまだ解らないと言ってます。
皆様の知識を教えて下さい。宜しくお願いします。
変わる人もいるし変わらない人もいる、としか言いようがない。
ちなみに、自分は右前頭葉に大きな影が出来ていて、5年たつが変化なし。
影がちょっと薄くなったかも？程度。
この病気に「こうなる」という皆に当てはまる経過はほとんどない、と
思ってもらった方が良い。
ちなみに、自分は右前頭葉に大きな影が出来ていて、5年たつが変化なし。
影がちょっと薄くなったかも？程度。
この病気に「こうなる」という皆に当てはまる経過はほとんどない、と
思ってもらった方が良い。
475 ：病弱名無しさん：2007/12/07(金) 07:38:31 ID:Xk3iFUZr0
すいません私も教えてほしいのですが、MRIとって影が薄くなっていたのに、
全然よくならないんですけどそういう事もあるんですか？
全然よくならないんですけどそういう事もあるんですか？
>>475
MRIは、特定の蛋白質の塊の有無を検知するってだけなので、
「白い影があるから異常がある」というわけではなかったりします。
炎症や腫瘍があれば白く映るよう調整されてますが、
これは同時に傷跡といった他の特に異常のない要素でも映ったりするそうで。
無論、MRIにも映らない「異常を起こす何か」もあるそうな。
多発性硬化症の判定の条件に「MRIに影があること」とは書いてないです。
影があるかどうか、の判定は重要ですけど、影がないから違う、とは
記載されてないのですな。
だから、医師等はMRIの映りだけで診断はしないでしょ?
あまり気にしない、が正解。
MRIは、特定の蛋白質の塊の有無を検知するってだけなので、
「白い影があるから異常がある」というわけではなかったりします。
炎症や腫瘍があれば白く映るよう調整されてますが、
これは同時に傷跡といった他の特に異常のない要素でも映ったりするそうで。
無論、MRIにも映らない「異常を起こす何か」もあるそうな。
多発性硬化症の判定の条件に「MRIに影があること」とは書いてないです。
影があるかどうか、の判定は重要ですけど、影がないから違う、とは
記載されてないのですな。
だから、医師等はMRIの映りだけで診断はしないでしょ?
あまり気にしない、が正解。
477 ：病弱名無しさん：2007/12/07(金) 14:00:10 ID:wy7kgJzr0
478 ：病弱名無しさん：2007/12/08(土) 18:00:49 ID:wO/JXsXD0
473です。返答ありがとうございます。そうですか…。影の状態変わらないまま何年も…って事あるんですね。
異常がない白い影なら本当にどれだけいいか。「疑い」と言われた状態はほぼそうであるとやはり思ってしまいます。
この病気とは関係ないちょっとした施術を受けようと思って、一応この病気かもしれないという事を話したら、
先生にひかれてしまい施術は受けられなくなりました。ショックでした。
異常がない白い影なら本当にどれだけいいか。「疑い」と言われた状態はほぼそうであるとやはり思ってしまいます。
この病気とは関係ないちょっとした施術を受けようと思って、一応この病気かもしれないという事を話したら、
先生にひかれてしまい施術は受けられなくなりました。ショックでした。
479 ：病弱名無しさん：2007/12/11(火) 05:42:37 ID:WmG/QJoOO
あ
480 ：病弱名無しさん：2007/12/11(火) 06:43:25 ID:9LmnYaNS0
げ
481 ：病弱名無しさん：2007/12/13(木) 08:16:07 ID:UYoP6Ew9O
昨日、抗アクアポリン４抗体の検査をするため、採血してきました。
僕は多発性硬化症よりは重度アレルギー性脊髄炎に近いので、結果がでれば治療法も
定まるのでは、と期待です。
僕は多発性硬化症よりは重度アレルギー性脊髄炎に近いので、結果がでれば治療法も
定まるのでは、と期待です。
今月二年ぶりににゅういん。頑張ってたんだけどなー突然の高熱から徐々に左腕左足がマヒ今はうごかず。セ氏視神神経もやられた気味で目が霞む…ﾊﾟﾙｽ三日目改善なし…ねんないは入院だな…ミエズライため誤字脱字はゴカンベン
こんばんは。しゃっくりが出てきてしまい「再発か?」とびくびくしています。
今はスプーンをのどの奥に突っ込んで収まってますが、要注意ですね・・。
今はスプーンをのどの奥に突っ込んで収まってますが、要注意ですね・・。
>>483ｻﾝ
再発じゃないとよいですね。
私は、しゃっくりが出たらコップに並々とお水を入れて
コップは垂直にしたままの状態で（首をちょっと曲げて）
お水を少しずつ飲むと、すぐに止みます。
上顎というか...喉ちんこの手前くらいを冷やすような感じに。
要は、脳幹を冷やすってことです。
しゃっくりと脳幹って、関係ありそうじゃないですか？
再発じゃないとよいですね。
私は、しゃっくりが出たらコップに並々とお水を入れて
コップは垂直にしたままの状態で（首をちょっと曲げて）
お水を少しずつ飲むと、すぐに止みます。
上顎というか...喉ちんこの手前くらいを冷やすような感じに。
要は、脳幹を冷やすってことです。
しゃっくりと脳幹って、関係ありそうじゃないですか？
やっぱりしゃっくり止まりません。今日、近所の病院に行ってリボトリール出してもらいましたが、
効くかどうかは・・?
月曜日に神経内科のDrが来るので、どうするか相談します。先々週の外来の時には何も無かったのに。
運が悪い。
効くかどうかは・・?
月曜日に神経内科のDrが来るので、どうするか相談します。先々週の外来の時には何も無かったのに。
運が悪い。
487 ：病弱名無しさん：2007/12/16(日) 23:10:47 ID:e0CcT36GO
キャンパス
良い薬みたい
早くでますように
良い薬みたい
早くでますように
488 ：病弱名無しさん：2007/12/16(日) 23:38:05 ID:S8EdIe8B0
多発性硬化症としゃっくりは
関係があるのですか?
どなたか教えて下さい
関係があるのですか?
どなたか教えて下さい
あと３０分ほどで前回退院日から丸一年！
６年前ＭＳと診断されてから初めて一度も入院しなかった一年！
この勢いで来年は復職できますように…
６年前ＭＳと診断されてから初めて一度も入院しなかった一年！
この勢いで来年は復職できますように…
>>487
キャンパスとは・・・新薬ですか？
>>488
○飲み込み、しゃっくり、吐き気
脳幹に病巣がある場合、物が飲み込みづらくなることがあります。
また、しゃっくりが異常に続き、1日から数日間にも渡って止まらなくなることもあります。
ひどい吐き気が起こることもあり、実際に、吐いてしまうこともあります。
ttp://www.mscabin.org/ms06.html
延髄の病変では難治性のしゃっくりや呼吸障害を起こすことがあり、特に後者では緊急の処置を必要とする場合がある。
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068_i.htm
MSゲートウェイ
ttps://www.ms-gateway.jp/community/forums/topic.php?t=15594
しゃっくり（吃逆：きつぎゃく）を止める
ttp://homepage3.nifty.com/harima-p/kitugyaku.html
>>489
30分以上経ちましたね!!!
おめでとうございます。
来年は、もう間近です。
希望が叶いますように！
キャンパスとは・・・新薬ですか？
>>488
○飲み込み、しゃっくり、吐き気
脳幹に病巣がある場合、物が飲み込みづらくなることがあります。
また、しゃっくりが異常に続き、1日から数日間にも渡って止まらなくなることもあります。
ひどい吐き気が起こることもあり、実際に、吐いてしまうこともあります。
ttp://www.mscabin.org/ms06.html
延髄の病変では難治性のしゃっくりや呼吸障害を起こすことがあり、特に後者では緊急の処置を必要とする場合がある。
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068_i.htm
MSゲートウェイ
ttps://www.ms-gateway.jp/community/forums/topic.php?t=15594
しゃっくり（吃逆：きつぎゃく）を止める
ttp://homepage3.nifty.com/harima-p/kitugyaku.html
>>489
30分以上経ちましたね!!!
おめでとうございます。
来年は、もう間近です。
希望が叶いますように！
491 ：病弱名無しさん：2007/12/17(月) 13:49:33 ID:jbPaPrW+O
キャンパスはフォーラムで話題に上がった新薬じゃないでしょうか？
タイサプリより効果が期待でき、治療後は数年は同じ治療をしないでいいとか？
タイサプリより効果が期待でき、治療後は数年は同じ治療をしないでいいとか？
492 ：病弱名無しさん：2007/12/17(月) 21:44:30 ID:+TomGTsL0
効果が３倍らしい
シャア専用だね
シャア専用だね
493 ：487：2007/12/17(月) 21:52:56 ID:NcEl7ZrC0
494 ：病弱名無しさん：2007/12/20(木) 01:01:45 ID:NLL6H3rm0
質問なのですが、この病気が断定されたら出産とかは厳しいのでしょうか？
体に負担をかける事なのでもしかしたら…って思いました。
体に負担をかける事なのでもしかしたら…って思いました。
495 ：病弱名無しさん：2007/12/20(木) 09:48:05 ID:ax+VWvJNO
周りで生んでいる患者さんもいるから、 個人の体調次第かと。
出産自体より、その後育てる方が厳しそう。私は子供を抱き上げたりできない。重い。
出産自体より、その後育てる方が厳しそう。私は子供を抱き上げたりできない。重い。
キャンパスって日本で発売される？
497 ：病弱名無しさん：2007/12/20(木) 20:17:44 ID:a5UjV/sE0
498 ：病弱名無しさん：2007/12/21(金) 21:25:54 ID:PjdbSVgz0
皆さん、虫歯の治療はどうしてますか？
歯茎に膿がたまり、歯茎に膿袋が出来
もう根っこも残せないと言われて今度抜歯なもので．．．
歯茎に膿がたまり、歯茎に膿袋が出来
もう根っこも残せないと言われて今度抜歯なもので．．．
頭にはげ発見・・・・・。
禿？
この病気になって10年今まで三回再発だけどいつもは感覚障害今回は麻痺。麻痺凹むわ～感覚障害も辛いけど動けないのは辛いリハビリ頑張る!みなさんも風邪と心労には気をつけてね。この病気は前向きが１番大切!
クヨクヨしなーいそれが再発防止ってわかてるのにうじうじせるからｶﾗﾏﾜﾙ…みなさん頑張りましょーねー
クヨクヨしなーいそれが再発防止ってわかてるのにうじうじせるからｶﾗﾏﾜﾙ…みなさん頑張りましょーねー
皆さんの再発ってどの程度症状なんですか？
私の場合半年に一度は感覚障害が出て、その度入院なんですが
私の場合半年に一度は感覚障害が出て、その度入院なんですが
501ですが…
私の場合は2年に一度くらい必ず疲れや風邪で高熱急激に悪化入院は34ヶ月かかって感覚戻るのに半年くらい。その後は日常生活問題なし。主婦してます。 個人差が大きい病気だからお耳汚し程度で…
私の場合は2年に一度くらい必ず疲れや風邪で高熱急激に悪化入院は34ヶ月かかって感覚戻るのに半年くらい。その後は日常生活問題なし。主婦してます。 個人差が大きい病気だからお耳汚し程度で…
489です。
>>490さんありがとう。無理しないように頑張ります。
>>502
私は半年に一度くらい、だいたい春先と秋に再発します。
冬は比較的落ち着いた時期です。
夏はいつも入院していたので分かりません。
症状はだいたい視神経炎で、ひどくなると麻痺も出る感じです。
今まででひどかったのは
・視神経炎で入院→更に右片麻痺（病巣頸椎）併発した回
・視神経炎で入院→更に視神経炎（別部位）を併発、一時全盲に近い状態になった回です。
双方一年近く入院。それ以外はだいたい一回三ヶ月くらいの入院です。
前者で右麻痺、後者で右目の視力を失いましたが元気に杖ついてバイトしてます。
489の通り今年は初めて一年再発しなかったので、このまま落ち着いて正社員に戻れるといいなと
思っています。
あまり励ましにならない内容でごめん。
>>490さんありがとう。無理しないように頑張ります。
>>502
私は半年に一度くらい、だいたい春先と秋に再発します。
冬は比較的落ち着いた時期です。
夏はいつも入院していたので分かりません。
症状はだいたい視神経炎で、ひどくなると麻痺も出る感じです。
今まででひどかったのは
・視神経炎で入院→更に右片麻痺（病巣頸椎）併発した回
・視神経炎で入院→更に視神経炎（別部位）を併発、一時全盲に近い状態になった回です。
双方一年近く入院。それ以外はだいたい一回三ヶ月くらいの入院です。
前者で右麻痺、後者で右目の視力を失いましたが元気に杖ついてバイトしてます。
489の通り今年は初めて一年再発しなかったので、このまま落ち着いて正社員に戻れるといいなと
思っています。
あまり励ましにならない内容でごめん。
505 ：病弱名無しさん：2007/12/29(土) 18:43:04 ID:ak7KtBxgO
こんばんわ
はじめまして。
私は去年から視力が低下し、色んな科をまわり、最終的に25日から医大に入院して病名がわかりました。視神経炎だそうです。そして検査の結果、サルコイドーシスか多発性硬化症と言われました
明日から初めてパルスをやります
サルコイドーシス、多発性硬化症、ステロイドｽﾚをｻｰﾌｨﾝしまくりですが、参考に見させてください！よろしくお願いします
はじめまして。
私は去年から視力が低下し、色んな科をまわり、最終的に25日から医大に入院して病名がわかりました。視神経炎だそうです。そして検査の結果、サルコイドーシスか多発性硬化症と言われました
明日から初めてパルスをやります
サルコイドーシス、多発性硬化症、ステロイドｽﾚをｻｰﾌｨﾝしまくりですが、参考に見させてください！よろしくお願いします
506 ：病弱名無しさん：2007/12/31(月) 11:33:06 ID:7oQZgrZg0
多発性硬化症の診断がくだってから2ヶ月、
パルス1クール後、ベータを開始し1ヶ月たちました。
ベータ開始後2週間ほどは副作用もなかったのですが、
一昨日40度の高熱が出て救急入院し今日退院しました。
ベータは一時中止しています。
担当医はベータの副作用で40度もの高熱は出ないので、
風邪だろうといっていましたが、ベータで高熱が出た方はいらっしゃいますか？
>>505
よろしくお願いしますね。僕も診断されてから2ヶ月、パルスで全快に近いくらいに
回復しましたよ。
パルス1クール後、ベータを開始し1ヶ月たちました。
ベータ開始後2週間ほどは副作用もなかったのですが、
一昨日40度の高熱が出て救急入院し今日退院しました。
ベータは一時中止しています。
担当医はベータの副作用で40度もの高熱は出ないので、
風邪だろうといっていましたが、ベータで高熱が出た方はいらっしゃいますか？
>>505
よろしくお願いしますね。僕も診断されてから2ヶ月、パルスで全快に近いくらいに
回復しましたよ。
507 ：病弱名無しさん：2007/12/31(月) 14:24:22 ID:N37bnFQNO
>>506さんよろしくお願いします☆
今日はパルス二日目ですが、幸い副作用はあまりなく順調です！
まだ回復してるなぁって感じはしませんが
明日でパルス終了して内服に変わるので、だんだん副作用がでてくるでしょうね。
まだ確定してないので早く結果でてほしいです
今日はパルス二日目ですが、幸い副作用はあまりなく順調です！
まだ回復してるなぁって感じはしませんが
明日でパルス終了して内服に変わるので、だんだん副作用がでてくるでしょうね。
まだ確定してないので早く結果でてほしいです
年末年始にかけて、入退院してる方達、大変でしょうが頑張って下さいね！
今年は、このスレの仲間の方達に沢山救われました。有り難うございました。
来年もよろしくお願いします。
今年は、このスレの仲間の方達に沢山救われました。有り難うございました。
来年もよろしくお願いします。
509 ：病弱名無しさん：2007/12/31(月) 16:47:00 ID:N37bnFQNO
ありがとうございます
がんばります☆
私もこの病気は名前しか知らなくてこのｽﾚのおかげで、大分助かりました
みなさんとてもやさしく、親切で、不安だらけだったけど救われました
ありがとうございました。
来年もよろしくお願いします
がんばります☆
私もこの病気は名前しか知らなくてこのｽﾚのおかげで、大分助かりました
みなさんとてもやさしく、親切で、不安だらけだったけど救われました
ありがとうございました。
来年もよろしくお願いします
510 ： 【大吉】 【742円】 ：2008/01/01(火) 01:34:32 ID:0RQHGDGE0
皆様今年も再発しないですごせますように・・・。
>>506？だっけ？ﾍﾞﾀ副作用の高熱はありますよ！
俺は最初はﾍﾞﾀと解熱剤がｾｯﾄでした･･･止めたけど。
俺は最初はﾍﾞﾀと解熱剤がｾｯﾄでした･･･止めたけど。
512 ：病弱名無しさん：2008/01/01(火) 02:38:58 ID:JrE+Ss6N0
明けましておめでとうございます
今年もヨロシクお願いします
今年もヨロシクお願いします
513 ：病弱名無しさん：2008/01/01(火) 02:56:03 ID:wZuAh0o10
あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いします。
ベタは発熱ありますよぉ～
俺は３８度の発熱＆筋肉痛のセットでした。
ここしばらくは再発してないので今年も再発しなければよいな、、、
今年もよろしくお願いします。
ベタは発熱ありますよぉ～
俺は３８度の発熱＆筋肉痛のセットでした。
ここしばらくは再発してないので今年も再発しなければよいな、、、
514 ：病弱名無しさん：2008/01/01(火) 07:42:03 ID:C4jGzY420
再発ナシの年にしたいですね。
みなさまにとって、よい年になりますように。
みなさまにとって、よい年になりますように。
515 ： 【大吉】 【1388円】 ：2008/01/01(火) 20:28:20 ID:rFzAHch70
再発する人って、普段は普通に生活してるんですか？
私は常に調子悪いんで、どこから再発かわかんないです
私は常に調子悪いんで、どこから再発かわかんないです
516 ：506：2008/01/01(火) 21:06:35 ID:S9O73gGm0
みなさま、明けましておめでとうございます。
>>511
>>513
ご返事ありがとうございます。
やはりベタで高熱が出ることもあるんですよね。
明後日に病院にいくので解熱剤も一緒に処方してくれるように頼んでみます。
気休めかもしれないけど、ベタは続けていきたいので副作用を克服しないと・・・。
良い一年になりますように。
>>511
>>513
ご返事ありがとうございます。
やはりベタで高熱が出ることもあるんですよね。
明後日に病院にいくので解熱剤も一緒に処方してくれるように頼んでみます。
気休めかもしれないけど、ベタは続けていきたいので副作用を克服しないと・・・。
良い一年になりますように。
今、白い巨塔のビデオ借りて見てる。面白い。
私も一番最初にいったとある都内の大学病院の眼科教授に
思いっきり偉そうでめんどくさそうな態度取られた上、
ろくな診察も検査もしてもらえない挙げ句、間違った診断されて追い払われたなぁ。
その後行った眼科総合病院で視神経炎と確定診断されて、パルスやって治ったけど。
まれな病気だからと有り得ないと決め付けた教授の診断態度は、ドラマの中だけじゃない。
医者って、教授だろうが平だろうが、ほんとにピンキリ。
無能な医者（しかも教授）に出会うと日本の医師会というものが情けなくなるけど
若くても有能な医者に出会うとまだまだ未来に期待してしまう。
スレチスマソ。
私も一番最初にいったとある都内の大学病院の眼科教授に
思いっきり偉そうでめんどくさそうな態度取られた上、
ろくな診察も検査もしてもらえない挙げ句、間違った診断されて追い払われたなぁ。
その後行った眼科総合病院で視神経炎と確定診断されて、パルスやって治ったけど。
まれな病気だからと有り得ないと決め付けた教授の診断態度は、ドラマの中だけじゃない。
医者って、教授だろうが平だろうが、ほんとにピンキリ。
無能な医者（しかも教授）に出会うと日本の医師会というものが情けなくなるけど
若くても有能な医者に出会うとまだまだ未来に期待してしまう。
スレチスマソ。
ちなみに、巷の開業医に、大学病院で診てもらった方が良いと言われて
教授宛ての紹介状を書いてもらったので教授に診てもらうことになりました。
教授は、この程度のことで教授の私宛に紹介状を書くな的態度だった。
再びスレチスマソ。
教授宛ての紹介状を書いてもらったので教授に診てもらうことになりました。
教授は、この程度のことで教授の私宛に紹介状を書くな的態度だった。
再びスレチスマソ。
519 ：病弱名無しさん：2008/01/02(水) 06:04:09 ID:eZXxk54KO
>>518さん
ものすごいわかる！笑
私は田舎なんで、最初は個人の眼科にいきました。脳外科紹介されたり最終的には総合病院の眼科を紹介されて…病名もわからないままプレ50ｽﾀになり、その総合病院の眼科が閉鎖…泣
別の総合病院へ紹介され…しばらくすると医師が大学帰るからとまた眼科閉鎖…笑
閉鎖前に倒れて運び込まれて、もうあんた私の医大にきなさいよ？ﾎﾞｽ紹介するから…と…
ﾎﾞｽ？ってなんだよと思いながら遠い医大までやってきました。
そしてﾎﾞｽの元へ…ﾎﾞｽの招待は40代くらい？若い教授でした！
でもささっと目を見て一言。
入院しな！うちの眼科一流だから…
えー笑みたいな。教授に期待したあたしがバカだった笑
でもいざ入院したら主治医が若くてイケメンでいいかんじです笑！結局その主治医のおかげで病名わかりました！
あれ以来教授にお目にかかってないです…いそがしい？んだろうな…
ものすごいわかる！笑
私は田舎なんで、最初は個人の眼科にいきました。脳外科紹介されたり最終的には総合病院の眼科を紹介されて…病名もわからないままプレ50ｽﾀになり、その総合病院の眼科が閉鎖…泣
別の総合病院へ紹介され…しばらくすると医師が大学帰るからとまた眼科閉鎖…笑
閉鎖前に倒れて運び込まれて、もうあんた私の医大にきなさいよ？ﾎﾞｽ紹介するから…と…
ﾎﾞｽ？ってなんだよと思いながら遠い医大までやってきました。
そしてﾎﾞｽの元へ…ﾎﾞｽの招待は40代くらい？若い教授でした！
でもささっと目を見て一言。
入院しな！うちの眼科一流だから…
えー笑みたいな。教授に期待したあたしがバカだった笑
でもいざ入院したら主治医が若くてイケメンでいいかんじです笑！結局その主治医のおかげで病名わかりました！
あれ以来教授にお目にかかってないです…いそがしい？んだろうな…
>>519さん
「ボス」って、スゴいですね。
難しい病気だし、誤診もあればなかなか診断つけ難いのも分かる。
でも私が当たった教授の不誠実でいい加減な診察態度は、当時ほんとに頭にきました。
こっちはいろんな思いで診察を受けに来たというのに。
誤診以前の問題。
白い巨塔（もう見終わった）見てたら思い出しちゃった…
スレ汚し失礼しました。
「ボス」って、スゴいですね。
難しい病気だし、誤診もあればなかなか診断つけ難いのも分かる。
でも私が当たった教授の不誠実でいい加減な診察態度は、当時ほんとに頭にきました。
こっちはいろんな思いで診察を受けに来たというのに。
誤診以前の問題。
白い巨塔（もう見終わった）見てたら思い出しちゃった…
スレ汚し失礼しました。
521 ：病弱名無しさん：2008/01/04(金) 20:23:33 ID:GdsHTN1k0
皆さん、あけましておめでとうございます。
今年もよろしくお願いいたします。
体調に気をつけ再発の無い一年にしたいと思います。
今年もよろしくお願いいたします。
体調に気をつけ再発の無い一年にしたいと思います。
遅ればせながら
明けましておめでとうございます。
病院で年越ししてしまいましたが頑張りますo(^-^)o
みなさんも無理せずにがんばりましょうね!
きっと未来に多発性硬化症の解決策があると信じて。
明けましておめでとうございます。
病院で年越ししてしまいましたが頑張りますo(^-^)o
みなさんも無理せずにがんばりましょうね!
きっと未来に多発性硬化症の解決策があると信じて。
皆さんに質問です。
職場の同僚複数名と一ヶ月程前から遊びに行く約束をしまして、
皆で予定を合せつつ、来週末出かける予定です。
…ところが、目的地が自分の体力的に厳しい所に決まりそうで。
絶対無理ではないのですが、厳しいです。
途中までなら大丈夫だと思うのですが、フルは微妙です。
ちなみに同僚は私の病気を知りません。
今から断るのも不自然だし、どうすればいいか困っています。
途中で帰るにしても、今更何て言い訳しようか。
いいアイディアがあったら教えて下さい。
職場の同僚複数名と一ヶ月程前から遊びに行く約束をしまして、
皆で予定を合せつつ、来週末出かける予定です。
…ところが、目的地が自分の体力的に厳しい所に決まりそうで。
絶対無理ではないのですが、厳しいです。
途中までなら大丈夫だと思うのですが、フルは微妙です。
ちなみに同僚は私の病気を知りません。
今から断るのも不自然だし、どうすればいいか困っています。
途中で帰るにしても、今更何て言い訳しようか。
いいアイディアがあったら教えて下さい。
最近コンパで知り合った女の子が硬化症らしい。
２日に１回は注射を打ってると言っていた。
相手の方から気に入ってくれて何回か遊んでて良い感じにはなってるんだけど、
そういう人と恋愛はやっていけるんでしょうか？
２日に１回は注射を打ってると言っていた。
相手の方から気に入ってくれて何回か遊んでて良い感じにはなってるんだけど、
そういう人と恋愛はやっていけるんでしょうか？
>>524
恋愛したい！とか出会いがほしいと思うから、その子は合コンに参加したのでしょうね。
病気の事を本人が話したのは、あなたに受け入れてほしいからかも…。
恋愛ができるのか？という質問ですが、恋愛は病気でもできるでしょう。
あなたの言う恋愛がどの程度のものか、わかりませんが…。
恋愛できるか？と聞く事自体、相手が病気だという事で、あなたは考えちゃってる！という事じゃないですか？
どういう意味で、ここで聞いてるのか、理解不能ですね～。
恋愛したい！とか出会いがほしいと思うから、その子は合コンに参加したのでしょうね。
病気の事を本人が話したのは、あなたに受け入れてほしいからかも…。
恋愛ができるのか？という質問ですが、恋愛は病気でもできるでしょう。
あなたの言う恋愛がどの程度のものか、わかりませんが…。
恋愛できるか？と聞く事自体、相手が病気だという事で、あなたは考えちゃってる！という事じゃないですか？
どういう意味で、ここで聞いてるのか、理解不能ですね～。
>>524
ひとくくりに「多発性硬化症」と言われても、実にさまざまな症状があります。
また、その注射は、この病気の最大の特徴である「再発」を抑止するためのものと思われます。
この再発はやっかいで、再発の都度、症状が回復する人もいれば、積み重なる人もいます。
つまり、症状については「人による」としか言いようがない、それがこの病気です。
恋愛をやっていける、と考える程度でしたら、どうぞ貴方のお好きなように。
結婚を考えているのなら、お相手の方と真剣に話をしてみたらいかがでしょう？
我々は主治医でもありませんので、これ以上何とも言えないです。
ひとくくりに「多発性硬化症」と言われても、実にさまざまな症状があります。
また、その注射は、この病気の最大の特徴である「再発」を抑止するためのものと思われます。
この再発はやっかいで、再発の都度、症状が回復する人もいれば、積み重なる人もいます。
つまり、症状については「人による」としか言いようがない、それがこの病気です。
恋愛をやっていける、と考える程度でしたら、どうぞ貴方のお好きなように。
結婚を考えているのなら、お相手の方と真剣に話をしてみたらいかがでしょう？
我々は主治医でもありませんので、これ以上何とも言えないです。
>>525-526
レスありがとうございます。
正直、相手の子がそういう病気だと知って気が動転してしまって、
なおかつ、俺が知らなかった病気だったのでこのような質問してしまいました。
お気を悪くさせてしまったのなら謝ります。ごめんなさい。
相手が正直に言ってくれたって事は少なからず俺の事を信用してくれているんですね。
でも、これから先、一緒に苦しみを背負っていけるのかと聞かれれば、自信が無いのが本音です・・・
レスありがとうございます。
正直、相手の子がそういう病気だと知って気が動転してしまって、
なおかつ、俺が知らなかった病気だったのでこのような質問してしまいました。
お気を悪くさせてしまったのなら謝ります。ごめんなさい。
相手が正直に言ってくれたって事は少なからず俺の事を信用してくれているんですね。
でも、これから先、一緒に苦しみを背負っていけるのかと聞かれれば、自信が無いのが本音です・・・
528 ：病弱名無しさん：2008/01/08(火) 07:15:14 ID:5IHU+dPq0
すいません、質問です。
自分がMSなのですが、この病気の検査（診断を下す検査）で
染色体異常の検査って行うものなのでしょうか？
エイズの検査をやるために同意書を書いた記憶はあるのですが、、、
自分がMSなのですが、この病気の検査（診断を下す検査）で
染色体異常の検査って行うものなのでしょうか？
エイズの検査をやるために同意書を書いた記憶はあるのですが、、、
>>529
10年前にMSと診断された者です。
当時は染色体異常の検査はありませんでした。
現在は・・・どうなのかわかりません。
初発の時に血液検査もやりましたけど
その項目にエイズ検査は含まれていなかったと思います。
同意書を書かされた記憶がありません。
入院決定後すぐに心電図とか採尿&採血があったくらいです。
医師の診察では問診&触診&打診等。
患者さんの話し方や歩行も観察しているみたいです。
目を閉じて両腕を前に上げて10秒～20秒間そのままでいたり
目を閉じたまま遠くの位置に腕を伸ばし
そこから自分の鼻の頭を人差し指で当てる。
目を閉じて片足立ちできるかどうか。
もっと色んなことをやらされました。
（患者さんの症状によって違いはあると思いますが・・・）
MSの基本的な検査って
MRI検査と腰椎穿刺検査と誘発電位検査に血液検査そして視野検査とかですかね？
10年前にMSと診断された者です。
当時は染色体異常の検査はありませんでした。
現在は・・・どうなのかわかりません。
初発の時に血液検査もやりましたけど
その項目にエイズ検査は含まれていなかったと思います。
同意書を書かされた記憶がありません。
入院決定後すぐに心電図とか採尿&採血があったくらいです。
医師の診察では問診&触診&打診等。
患者さんの話し方や歩行も観察しているみたいです。
目を閉じて両腕を前に上げて10秒～20秒間そのままでいたり
目を閉じたまま遠くの位置に腕を伸ばし
そこから自分の鼻の頭を人差し指で当てる。
目を閉じて片足立ちできるかどうか。
もっと色んなことをやらされました。
（患者さんの症状によって違いはあると思いますが・・・）
MSの基本的な検査って
MRI検査と腰椎穿刺検査と誘発電位検査に血液検査そして視野検査とかですかね？
私も、染色体異常の検査もエイズの検査もしませんでした。
検査は、５３０さんの検査の他に、脳波と血流検査もしました。
手を前に出して、目をつぶって自分の鼻に指をつける…っていうのを、試しにやってみました。
何回やっても、鼻の下に指がいっちゃう！カトちゃんペッ！って感じになっちゃう（古っ！失礼しました）
ＭＳなんだし、つかなくても不思議じゃないのかな？症状や病巣によるのかな？
検査は、５３０さんの検査の他に、脳波と血流検査もしました。
手を前に出して、目をつぶって自分の鼻に指をつける…っていうのを、試しにやってみました。
何回やっても、鼻の下に指がいっちゃう！カトちゃんペッ！って感じになっちゃう（古っ！失礼しました）
ＭＳなんだし、つかなくても不思議じゃないのかな？症状や病巣によるのかな？
>>530-531さん
レスありがとうございます。
ググって見ましたが関連する情報がなかったので、やはり無いようですね。
子供を作る際にちょっと気になったもので、、、
次の検診の時にでも先生に聞いてみます。
どうもありがとうございました。
レスありがとうございます。
ググって見ましたが関連する情報がなかったので、やはり無いようですね。
子供を作る際にちょっと気になったもので、、、
次の検診の時にでも先生に聞いてみます。
どうもありがとうございました。
この病気って遺伝するの？
534 ：病弱名無しさん：2008/01/10(木) 10:56:49 ID:DCoKpVen0
なんらかの遺伝子が関係しているとして、たとえその遺伝子が子どもにも遺伝したとしても、
それだけで発病することはまずないんじゃない？ 配偶者の遺伝子との組み合わせ、環境、
その他発病に至るまでに経験する不特定要因があまりにも多いし。
だいいち、この病気の原因が解明・特定されていないことを考えれば、誰も断言はできないだろうけど、
多分、遺伝することのほうが難しいのでは。
それだけで発病することはまずないんじゃない？ 配偶者の遺伝子との組み合わせ、環境、
その他発病に至るまでに経験する不特定要因があまりにも多いし。
だいいち、この病気の原因が解明・特定されていないことを考えれば、誰も断言はできないだろうけど、
多分、遺伝することのほうが難しいのでは。
遺伝したという症例は、一件もなかった！と、主治医に言われて安心した・・
あれから10年以上もたってるけど、今もその結果に変わりないのだろうか？
あれから10年以上もたってるけど、今もその結果に変わりないのだろうか？
難病情報センターの説明によれば、遺伝することは稀とのことだね。
>5. この病気は遺伝するのですか
>
>いいえ、親から子に病気が遺伝することは稀です。
>アレルギー体質が遺伝するように、
>ＭＳになりやすさを決定する体質遺伝子が遺伝すると考えて下さい。
>このなりやすさを決定する遺伝子として色々なものが上げられていますが、
>今のところＨＬＡという遺伝子が重要であると言われています。
>私達の赤血球にはＡ型、Ｂ型、Ｏ型といった血液型があるように、
>白血球にも血液型があり、その一つがＨＬＡです。
>欧米白人や日本人でもDR２というＨＬＡのタイプを持っている人は、
>典型的なMSになりやすいと言われています。
>日本やアジア地域には視神経や脊髄を非常に強く侵すタイプのMSがありますが、
>このようなタイプのMSは別のＨＬＡを持った人に多いようです。
>5. この病気は遺伝するのですか
>
>いいえ、親から子に病気が遺伝することは稀です。
>アレルギー体質が遺伝するように、
>ＭＳになりやすさを決定する体質遺伝子が遺伝すると考えて下さい。
>このなりやすさを決定する遺伝子として色々なものが上げられていますが、
>今のところＨＬＡという遺伝子が重要であると言われています。
>私達の赤血球にはＡ型、Ｂ型、Ｏ型といった血液型があるように、
>白血球にも血液型があり、その一つがＨＬＡです。
>欧米白人や日本人でもDR２というＨＬＡのタイプを持っている人は、
>典型的なMSになりやすいと言われています。
>日本やアジア地域には視神経や脊髄を非常に強く侵すタイプのMSがありますが、
>このようなタイプのMSは別のＨＬＡを持った人に多いようです。
537 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 15:31:16 ID:ld1kLD81O
毎回同じ事話してる気がしますが、やはり雨が降ると体が重いですよ～
主治医は『MSにかぎらず、みんなそうですよ』と話してましたけど、病気になる前は雨でも変わらなかった気がします～
ヘンテコな病気だ～
主治医は『MSにかぎらず、みんなそうですよ』と話してましたけど、病気になる前は雨でも変わらなかった気がします～
ヘンテコな病気だ～
538 ：病弱名無しさん：2008/01/12(土) 15:47:25 ID:eGKP/HSW0
聞きたいんですけどｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞの予防接種して
調子悪くなった人っていますか？
予防接種してからもう一ヶ月たつんですけど
前より調子悪くなってまだ治らないんです。
調子悪くなった人っていますか？
予防接種してからもう一ヶ月たつんですけど
前より調子悪くなってまだ治らないんです。
失礼致します。
最近、たまに指先がしびれます。正座した後の足みたいな感覚が指先だけに現れます。
昨年秋に出産しました。（冬にはインフルエンザ予防接種受けました。）
出産直後から数日ほどの間、視力が低下していた気がします。
今は視力に変化はないと思います（産前のコンタクトレンズが合ってるので）
しびれは、ここ１ヶ月・・・のような気がします。はっきりとは覚えていないのですが。
この病気の疑い濃厚でしょうか？
指先のしびれが続くようであれば、神経内科を受診すればよいのでしょうか。
乳児を抱えておりかなり不安です。
最近、たまに指先がしびれます。正座した後の足みたいな感覚が指先だけに現れます。
昨年秋に出産しました。（冬にはインフルエンザ予防接種受けました。）
出産直後から数日ほどの間、視力が低下していた気がします。
今は視力に変化はないと思います（産前のコンタクトレンズが合ってるので）
しびれは、ここ１ヶ月・・・のような気がします。はっきりとは覚えていないのですが。
この病気の疑い濃厚でしょうか？
指先のしびれが続くようであれば、神経内科を受診すればよいのでしょうか。
乳児を抱えておりかなり不安です。
>>539
出産後の視力の一時的な低下は、健常者でもあり得ると聞きます。
この病気は、現れる症状も個人差がありますし、気になるのであれば、受診するのが一番だと思います。
私たちは、簡単に無責任な事は言えない！というのが現実のところです。
受診は、神経内科か整形でしょうか～。乳児を抱えて大変でしょうが、不安であれば、受診が一番だと思いますよ～。
出産後の視力の一時的な低下は、健常者でもあり得ると聞きます。
この病気は、現れる症状も個人差がありますし、気になるのであれば、受診するのが一番だと思います。
私たちは、簡単に無責任な事は言えない！というのが現実のところです。
受診は、神経内科か整形でしょうか～。乳児を抱えて大変でしょうが、不安であれば、受診が一番だと思いますよ～。
541 ：病弱名無しさん：2008/01/13(日) 01:01:11 ID:AppbwYoZ0
MSかどうかは、きちんと総合的に専門医が診なければわからないし、
ここでみんなの話を聞く限りでは、それらしくても、専門医でもなかなか診断を下さないことが多いようです。
ある症状が時間的・空間的に多発するのを確認するためには、それなりに時間を必要とするケースが
多いということだと思います。
でもそれよりも、MS以外の深刻な病気である可能性だってあるわけだし、とにかく神経内科があって
MR検査のできる病院に早めに行かれたほうがよいのではないでしょうか。
赤ちゃんがいてたいへんでしょうが、不安を抱えたままなのはどんな病気にもよくないし。
受診するときは、過去にさかのぼって怪しいと思う症状は全部（視力のことも）、申告したほうがいいですよ。
でも、違っているといいですね。
ここでみんなの話を聞く限りでは、それらしくても、専門医でもなかなか診断を下さないことが多いようです。
ある症状が時間的・空間的に多発するのを確認するためには、それなりに時間を必要とするケースが
多いということだと思います。
でもそれよりも、MS以外の深刻な病気である可能性だってあるわけだし、とにかく神経内科があって
MR検査のできる病院に早めに行かれたほうがよいのではないでしょうか。
赤ちゃんがいてたいへんでしょうが、不安を抱えたままなのはどんな病気にもよくないし。
受診するときは、過去にさかのぼって怪しいと思う症状は全部（視力のことも）、申告したほうがいいですよ。
でも、違っているといいですね。
>>540>>541
ﾚｽありがとうございます、「指のしびれ」で調べていたらこの病気に行き当たり、
不安がいっぱいになってつい書き込んでしまいました。
不安なままで過ごしていても何も変わらないですね。
何とかして病院に行くようにします。
ありがとうございました。
ﾚｽありがとうございます、「指のしびれ」で調べていたらこの病気に行き当たり、
不安がいっぱいになってつい書き込んでしまいました。
不安なままで過ごしていても何も変わらないですね。
何とかして病院に行くようにします。
ありがとうございました。
543 ：就活中：2008/01/16(水) 12:28:13 ID:tM2JIIs1O
う～ん
エントリーシート書いてると脇腹が痺れていたい(T_T)
エントリーシート書いてると脇腹が痺れていたい(T_T)
発病した時の会社に今年から出戻りできた！
かれこれ4年再発していないけど･･･すでに嫌な感じがしてならない
もしかして原因はこの仕事？あの空間？部屋の気温は冬でも28℃あるし、夏場はｴｱｺﾝ付けても30℃を切ることがない･･･
早まったかな･･･
かれこれ4年再発していないけど･･･すでに嫌な感じがしてならない
もしかして原因はこの仕事？あの空間？部屋の気温は冬でも28℃あるし、夏場はｴｱｺﾝ付けても30℃を切ることがない･･･
早まったかな･･･
何にもしてないのに、一日中ダルい。晩御飯の支度するだけで精一杯。
私が怠け者なのか、ＭＳのせいなのか。
こんなんじゃ婚約者に愛想つかされそうで怖い。
私が怠け者なのか、ＭＳのせいなのか。
こんなんじゃ婚約者に愛想つかされそうで怖い。
>>545さん
あなたが、怠け者なんじゃないですよ！ＭＳの症状の疲労感だと思いますよ。
婚約者の方にも、ＭＳについて理解してもらったら、愛想つかすなんて事ないと思いますよ。
自分が怠け者なのか…なんて、気持ちはわかるけど、自分を責めないくださいね。
私も、疲労感や倦怠感に悩まされてる、ＭＳ患者のうちの一人ですよ。
婚約者の方も、きっとＭＳという病気の事を理解してくれると、私も信じたいです。
あなたが、怠け者なんじゃないですよ！ＭＳの症状の疲労感だと思いますよ。
婚約者の方にも、ＭＳについて理解してもらったら、愛想つかすなんて事ないと思いますよ。
自分が怠け者なのか…なんて、気持ちはわかるけど、自分を責めないくださいね。
私も、疲労感や倦怠感に悩まされてる、ＭＳ患者のうちの一人ですよ。
婚約者の方も、きっとＭＳという病気の事を理解してくれると、私も信じたいです。
547 ：病弱名無しさん：2008/01/17(木) 21:38:45 ID:Ldw/3XqcO
>>546さん
ありがとうございます。
ＭＳの理解してるのかなぁ。
彼は医者なので、学生時代に勉強してるはずですが、専門が違うし、あまり興味がないようです。
春からは一緒に暮らすので、私の主治医に話を聞きに行くとは言っています。
彼と一緒にいるときは楽しくて元気でいられるので、彼には元気だって思われてると思います。だから余計に怠けてると思われてるんじゃないかと不安で…。
でも、優しい言葉をかけて頂いて元気がでました。ありがとうございます。
長文ごめんなさい。
ありがとうございます。
ＭＳの理解してるのかなぁ。
彼は医者なので、学生時代に勉強してるはずですが、専門が違うし、あまり興味がないようです。
春からは一緒に暮らすので、私の主治医に話を聞きに行くとは言っています。
彼と一緒にいるときは楽しくて元気でいられるので、彼には元気だって思われてると思います。だから余計に怠けてると思われてるんじゃないかと不安で…。
でも、優しい言葉をかけて頂いて元気がでました。ありがとうございます。
長文ごめんなさい。
548 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 19:39:29 ID:sIHKT7zN0
保守
549 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 21:13:06 ID:9bavxrbyO
何のためにうまれてきたのでしょう。
>>549 誰が？自分が？
551 ：病弱名無しさん：2008/01/20(日) 23:30:11 ID:9bavxrbyO
僕がです。
自分MS。母親パラノイア。妹、統合失調症。
MSの僕が再発しても通院しながらパルスして、家族の面倒をみる。
こりゃ来世は酒池肉林、億万長者、大富豪、頑健な体間違いなし(^-^)
来世の記憶なさそーだけど
自分MS。母親パラノイア。妹、統合失調症。
MSの僕が再発しても通院しながらパルスして、家族の面倒をみる。
こりゃ来世は酒池肉林、億万長者、大富豪、頑健な体間違いなし(^-^)
来世の記憶なさそーだけど
>>551
大変ですね。精神的にも、疲れ気味なのかな？精神科の病気は、凄く多くて私の身近にも何人かいます。
私自身も、不安障害や過換気などで、ＭＳ以外にも、精神科に通ってます。
心が病むと、とても辛くてたまらなくなります。回りの人にも、色々迷惑かけてしまいます。
不安発作を繰り返す私の状態に、耐えられなくなって、婚約者は私から離れていきました。
私も、なぜ生まれてきたのか？知りたいです。でも、解ってしまうとつまらないとよく聞きますよね。
ＭＳを抱えて大変なご苦労があると思いますが、あなたを必要としている人が身近にいるんですよね。
寿命を全うした時に、精一杯頑張って生きてきた人には、何かご褒美でもあるのかも・・・
なんて事を思いながら、私は毎日過ごしてます。時々後ろを振り返ったりもしますが・・・
長文、失礼しました。
大変ですね。精神的にも、疲れ気味なのかな？精神科の病気は、凄く多くて私の身近にも何人かいます。
私自身も、不安障害や過換気などで、ＭＳ以外にも、精神科に通ってます。
心が病むと、とても辛くてたまらなくなります。回りの人にも、色々迷惑かけてしまいます。
不安発作を繰り返す私の状態に、耐えられなくなって、婚約者は私から離れていきました。
私も、なぜ生まれてきたのか？知りたいです。でも、解ってしまうとつまらないとよく聞きますよね。
ＭＳを抱えて大変なご苦労があると思いますが、あなたを必要としている人が身近にいるんですよね。
寿命を全うした時に、精一杯頑張って生きてきた人には、何かご褒美でもあるのかも・・・
なんて事を思いながら、私は毎日過ごしてます。時々後ろを振り返ったりもしますが・・・
長文、失礼しました。
553 ：551：2008/01/21(月) 17:21:51 ID:r46mP1GgO
552さん、そうなりますと、寿命をまっとうした時にもらえるご褒美は何貰えるか今から楽しみですね(^-^)
554 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 02:20:14 ID:J7nMB/8WO
その言葉なんかいいね
この病気にタバコは厳禁ですか？
556 ：病弱名無しさん：2008/01/22(火) 11:16:17 ID:6r5Yy1jiO
なんか体中が痛い
>>555 病気じゃなくても厳禁･･･早く法律でなくしてくれ！
うちの病院、喫煙スペースある。
560 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 12:25:27 ID:/J2OLkBX0
禁煙がストレスになって
再発の引き金になりそう
だから私は止めません
意志の強い方は是非禁煙を!
再発の引き金になりそう
だから私は止めません
意志の強い方は是非禁煙を!
>>561
煙草をまだ続けていると、うちのセンセは
「今は止めろ、とは言いません。病気が病気だからね。
でも、身体に良いものでないことはわかってるよね？」とおっしゃいまする。
結局、何が起因するのか不明で、とりあえず疲れ・ストレスは悪化を促すらしい、としか
わかってないわけで。だから、無理なくすんなり止められるのなら止めるべきで、
頑張らなきゃいけないのなら様子見した方が良いかとー。
止められるかどうかは、貴方次第かもしれませんぜ♪
煙草をまだ続けていると、うちのセンセは
「今は止めろ、とは言いません。病気が病気だからね。
でも、身体に良いものでないことはわかってるよね？」とおっしゃいまする。
結局、何が起因するのか不明で、とりあえず疲れ・ストレスは悪化を促すらしい、としか
わかってないわけで。だから、無理なくすんなり止められるのなら止めるべきで、
頑張らなきゃいけないのなら様子見した方が良いかとー。
止められるかどうかは、貴方次第かもしれませんぜ♪
563 ：病弱名無しさん：2008/01/23(水) 16:59:07 ID:4GJIRGTE0
喫煙者と非喫煙者では、年をとったときの健康状態の差が激しくなると思います。
MSであるだけに、基本的な身体の健康を保っておかないと、早く死んじゃうならまだしも、
長生きしたときにいろんな不具合を抱えて辛いと思います。
ステロイドを多用しなければならないから、わたしは骨粗鬆症にならないように
なるべく運動するように心がけていますが、喫煙は骨にもよくないのでは？
MSであるだけに、基本的な身体の健康を保っておかないと、早く死んじゃうならまだしも、
長生きしたときにいろんな不具合を抱えて辛いと思います。
ステロイドを多用しなければならないから、わたしは骨粗鬆症にならないように
なるべく運動するように心がけていますが、喫煙は骨にもよくないのでは？
そこら辺を判らないと言ってるわけじゃないです。
喫煙は「依存症」であり、人によってはこれを脱するのにかなりの努力を要してしまいます。
その努力を今の自分に要求するのが恐いのです。
普通に歩けるようになった右足が、また効かなくなるのでは、という恐怖に勝てません。
理解してくれ、とは言いません。お願いします、この場ででも責めないでください…。
喫煙は「依存症」であり、人によってはこれを脱するのにかなりの努力を要してしまいます。
その努力を今の自分に要求するのが恐いのです。
普通に歩けるようになった右足が、また効かなくなるのでは、という恐怖に勝てません。
理解してくれ、とは言いません。お願いします、この場ででも責めないでください…。
私は生まれてから一度も一本も煙草吸ったことない。
だから喫煙の楽しみを知らなければ禁煙の辛さも知らない。
良かった、誘惑に負けないで。
でも煙草吸う人が前歩いてたり、側にいたりすると
迷惑だしこっちがストレスになりますよ。
だから喫煙の楽しみを知らなければ禁煙の辛さも知らない。
良かった、誘惑に負けないで。
でも煙草吸う人が前歩いてたり、側にいたりすると
迷惑だしこっちがストレスになりますよ。
566 ：病弱名無しさん：2008/01/24(木) 01:41:23 ID:27Ewa8uF0
頭に影がいくつか見つかりこの病気の可能性が一番高いと言われています。
解る方に教えて頂きたいのですが、この病気とは関係のない事での局所麻酔、あるいは時間の短い全身麻酔での手術を受ける事は可能でしょうか？
それとも命に拘わる事でなければやめるべきでしょうか？やはり手術などは再発を促す事になるのでしょうか？
あと、めまいや頭の違和感（はったような感じ）はこの病気の症状にありますか？
どなたか質問にお答え下さい。m(_ _)m
解る方に教えて頂きたいのですが、この病気とは関係のない事での局所麻酔、あるいは時間の短い全身麻酔での手術を受ける事は可能でしょうか？
それとも命に拘わる事でなければやめるべきでしょうか？やはり手術などは再発を促す事になるのでしょうか？
あと、めまいや頭の違和感（はったような感じ）はこの病気の症状にありますか？
どなたか質問にお答え下さい。m(_ _)m
>>566
めまいは、私はよくあります。ひどい時は、グラグラで、真っすぐに歩けなくて危険です。
頭の違和感は、ぼーっとする感じが多いです。頭痛もよくあります。
局所麻酔や全身麻酔については、この病気になってから局所三回、全身麻酔手術二回やってます。
主治医に報告して、主治医から手術する病院側に状態などを知らせてもらっていたので、気持ちは楽でした。
一時は、筋腫の手術もしないとならなかったのですが、その頃入院して無理になりました。
その時には、背骨の局部麻酔はしないで、全身麻酔だけで…という話になってますが、手術はまだ未定。
主治医とよく話をして、受けないとならない手術なら状態を診ながら、主治医に話してからの方がいいと思います。
私の場合、麻酔の後に具合悪くなったという事はありませんでしたが、それも、個人差あるようですよね。
めまいは、私はよくあります。ひどい時は、グラグラで、真っすぐに歩けなくて危険です。
頭の違和感は、ぼーっとする感じが多いです。頭痛もよくあります。
局所麻酔や全身麻酔については、この病気になってから局所三回、全身麻酔手術二回やってます。
主治医に報告して、主治医から手術する病院側に状態などを知らせてもらっていたので、気持ちは楽でした。
一時は、筋腫の手術もしないとならなかったのですが、その頃入院して無理になりました。
その時には、背骨の局部麻酔はしないで、全身麻酔だけで…という話になってますが、手術はまだ未定。
主治医とよく話をして、受けないとならない手術なら状態を診ながら、主治医に話してからの方がいいと思います。
私の場合、麻酔の後に具合悪くなったという事はありませんでしたが、それも、個人差あるようですよね。
最近、煙草吸うと眩暈するようになってきた。
止め時サインかもしれない。
止め時サインかもしれない。
569 ：病弱名無しさん：2008/01/25(金) 01:50:43 ID:Umsdo8LK0
>>567さんへ
566です。とても親切にお答え頂いて本当にありがとうございます。
手術＝ストレス＝再発 と、何でも結びつけて神経質に考えなくてもいいのかもしれないですね。
ただ安心の為には567さんのアドバイス通り、主治医に相談するべき…ですね。
まだ断定されていないのですが、めまいや頭痛など起こる様になり、頭の影が脳裏から離れません（>_<）
ボーっとする感じも良くあります…。今は様子を見る様に言われてるので待機状態です。
本当に丁寧なアドバイスをありがとうございました。
566です。とても親切にお答え頂いて本当にありがとうございます。
手術＝ストレス＝再発 と、何でも結びつけて神経質に考えなくてもいいのかもしれないですね。
ただ安心の為には567さんのアドバイス通り、主治医に相談するべき…ですね。
まだ断定されていないのですが、めまいや頭痛など起こる様になり、頭の影が脳裏から離れません（>_<）
ボーっとする感じも良くあります…。今は様子を見る様に言われてるので待機状態です。
本当に丁寧なアドバイスをありがとうございました。
新型インフルエンザなんてきたら
自分は真っ先に死にそうだ…
自分は真っ先に死にそうだ…
朝日系の番組は不安を煽るのが好きですね。
572 ：病弱名無しさん：2008/01/28(月) 14:44:50 ID:BXkm5QXrO
同意です。
NHKでもこの前新型インフルエンザについて特集やってたよ。
スイスやアメリカでは全国民用のワクチンを用意する政策が決まってるのに
日本では何も決まってない。
厚生省は年金問題なんてやってる場合ではないのでは。
…でも自分、ワクチンうっても正しい抗体作れる自信ない…
スイスやアメリカでは全国民用のワクチンを用意する政策が決まってるのに
日本では何も決まってない。
厚生省は年金問題なんてやってる場合ではないのでは。
…でも自分、ワクチンうっても正しい抗体作れる自信ない…
疑いで医師に放置されてるんだけど
足がジンジンしてヤバイかも
でも明日と明後日は動脈硬化外来で完全予約なんだよ
明日行っても診てくれないよね・・・(泣)
足がジンジンしてヤバイかも
でも明日と明後日は動脈硬化外来で完全予約なんだよ
明日行っても診てくれないよね・・・(泣)
575 ：病弱名無しさん：2008/01/29(火) 22:52:35 ID:kT+GPHJ70
>>574
病院変えて救急外来で行け
病院変えて救急外来で行け
カリウムチャンネルブロッカーってなんでしょ？
577 ：病弱名無しさん：2008/02/01(金) 23:12:07 ID:9XyKZJtE0
578 ：病弱名無しさん：2008/02/01(金) 23:13:01 ID:9XyKZJtE0
580 ：病弱名無しさん：2008/02/02(土) 10:12:37 ID:3YdQF6WT0
寒いからかな？体が痛くて耐えられない。
携帯から失礼します。自分も多発性硬化症って診断されました。去年の夏頃から体調が悪く、めまいがひどくて近くの耳鼻咽喉科に行ったのですがメニエール病って診断されました。多発性硬化症とメニエール病は似てるんですかね？？
自分もたまに、動けない程のめまいに襲われますよ。ＭＳの症状らしいです。
メニエールも、めまいがひどいというし、判断が難しかったのかも・・・
メニエールも、めまいがひどいというし、判断が難しかったのかも・・・
でもずっとめまい続いてるんですよね。あと症状があるとしたら顔の痺れと舌の痺れですね。
>>584
症状的には、この病気ありえるとは思うけど・・？神経内科でＭＳだと診断確定されてるんですよね？
耳鼻咽喉科で、更にメニエール病の診断もされたという事なのかな？
現在は、メニエール病と多発性硬化症の両方の診断確定されてるのですか？
症状的には、この病気ありえるとは思うけど・・？神経内科でＭＳだと診断確定されてるんですよね？
耳鼻咽喉科で、更にメニエール病の診断もされたという事なのかな？
現在は、メニエール病と多発性硬化症の両方の診断確定されてるのですか？
今はメニエールも多発性硬化症、確定診断受けました。文章が下手ですいません。
587 ：病弱名無しさん：2008/02/05(火) 21:48:19 ID:PhqzqQLo0
あたしも最初メニエールって言われたことありましたよ。
色々言われて診断までだいぶ時間かかりました。2ヶ月ぐらい。
さっきから、足がｼﾞﾝｼﾞﾝしびれてて、すごく心配です。
色々言われて診断までだいぶ時間かかりました。2ヶ月ぐらい。
さっきから、足がｼﾞﾝｼﾞﾝしびれてて、すごく心配です。
そうなんだ。難しいんですかね。多発性硬化症とメニエール病って間違えやすいんですかね。
589 ：病弱名無しさん：2008/02/07(木) 09:56:07 ID:tGCZrxn10
発症して二年ですが、ウチの母も祖母も昔メニエール病になったみたいです。
自分もたまに、長時間しゃがむ体勢をすると頭がクラクラします。
自分もたまに、長時間しゃがむ体勢をすると頭がクラクラします。
そうなんだ。自分もめまいが半年ぐらい続いてます。もうやになります。
591 ：病弱名無しさん：2008/02/09(土) 07:44:19 ID:F4Y+F2oQO
はじめまして、わたしは先生にアボネックスやベタフェロンをしたいと言ったところ。MMO型だから効かないと言われました。
ステロイド、ガンマグロブリン、血漿交換……特にステロイドですがどれもやり過ぎて体が無茶苦茶になり、終いにはどれも効かなくなってしまいました。
そうなって一年近くが経ちますが。あまりにも症状がひどすぎてまだ未経験のアボネックスとサイトカインを最近自分で調べて頼みの綱にしています。大学病院の先生は頼りにならず、手を放されている状態です。
みなさま何か知識や経験がありましたらお力添えよろしくお願いしますm(_ _)m
ステロイド、ガンマグロブリン、血漿交換……特にステロイドですがどれもやり過ぎて体が無茶苦茶になり、終いにはどれも効かなくなってしまいました。
そうなって一年近くが経ちますが。あまりにも症状がひどすぎてまだ未経験のアボネックスとサイトカインを最近自分で調べて頼みの綱にしています。大学病院の先生は頼りにならず、手を放されている状態です。
みなさま何か知識や経験がありましたらお力添えよろしくお願いしますm(_ _)m
>591
違う病院を探してみてはいかがでしょうか？
違う病院を探してみてはいかがでしょうか？
594 ：病弱名無しさん：2008/02/10(日) 01:21:06 ID:rbaBlTdjO
大学病院の違う所とか？はダメなんですか？
596 ：病弱名無しさん：2008/02/10(日) 08:35:30 ID:nYCxDo+oO
>>594
いってみたのですがダメでした
>>595
1年半くらい前から寝たきりで左腕はぐっと握ったまま硬縮していて定期的に灼熱痛が走ります。胸の下から頭の先まで休みなく痛い状態で服も着れず、これがネックで地元から動き出せない状態です。
多発性硬化症の症状がほとんどあり、重症とわかりながら受け入れ先もなく苦しみ泣き寝入りの毎日です。
そこで最近いわれているサイトカインを試してみようと思うのですが、…もしどなたかこの治療をされているかたはいないかなとお聞きしたくて…m(_ _)m
いってみたのですがダメでした
>>595
1年半くらい前から寝たきりで左腕はぐっと握ったまま硬縮していて定期的に灼熱痛が走ります。胸の下から頭の先まで休みなく痛い状態で服も着れず、これがネックで地元から動き出せない状態です。
多発性硬化症の症状がほとんどあり、重症とわかりながら受け入れ先もなく苦しみ泣き寝入りの毎日です。
そこで最近いわれているサイトカインを試してみようと思うのですが、…もしどなたかこの治療をされているかたはいないかなとお聞きしたくて…m(_ _)m
597 ：病弱名無しさん：2008/02/10(日) 16:51:56 ID:egVhulas0
598 ：病弱名無しさん：2008/02/10(日) 16:52:41 ID:egVhulas0
MS
599 ：病弱名無しさん：2008/02/10(日) 19:53:22 ID:rbaBlTdjO
僕が間違ってたらごめんなさいm(_ _)m
サイトカインとは細胞が分泌する物質じゃなかったでしたっけ？
サイトカインとは細胞が分泌する物質じゃなかったでしたっけ？
600 ：病弱名無しさん：2008/02/12(火) 21:09:58 ID:6RPFavTnO
ＭＲＩとＣＴをとってもらったら？ 造影剤使用で 病巣があらわれるから それと脊髄液を抜いて検査だね
601 ：病弱名無しさん：2008/02/13(水) 15:00:26 ID:+esaOFdEO
レスありがとうございますm(_ _)m
ＭＲＩは手が曲がって硬縮しているのではいらないんです…(^_^;)
昨日有名な先生と連絡が取れて、わたしの言われたＮＭＯというのは、最近多発性はＭＳとＮＭＯに分かれてきているらしく、そのＮＭＯというのは多発性硬化症重症型でベタフェロンは効かないみたいなんです。
すぐに菟田野病院とかああいうところの指示で治療しなきゃみたいです
ＭＲＩは手が曲がって硬縮しているのではいらないんです…(^_^;)
昨日有名な先生と連絡が取れて、わたしの言われたＮＭＯというのは、最近多発性はＭＳとＮＭＯに分かれてきているらしく、そのＮＭＯというのは多発性硬化症重症型でベタフェロンは効かないみたいなんです。
すぐに菟田野病院とかああいうところの指示で治療しなきゃみたいです
新しい生命保険に入れた！日額一万(´･ω･)
よかったね！
604 ：病弱名無しさん：2008/02/14(木) 16:00:21 ID:0Sd1bz4f0
え～？！ ホントですか？？
羨ましいな・・・
差し支えがなければ教えていただけませんか？
羨ましいな・・・
差し支えがなければ教えていただけませんか？
>>602
保険料の月額支払い料金は、おいくら程でしょうか？
保険料の月額支払い料金は、おいくら程でしょうか？
607 ：病弱名無しさん：2008/02/15(金) 03:34:02 ID:Zml9mEwBO
↑入院保険とかじゃないの？
入院１日１万円。みたいなやつあるじゃん。
入院１日１万円。みたいなやつあるじゃん。
ＭＳの関係で入院しても、給付金もらえるのかな？申告した上で保険に入れたのかな？
してないとしたら、入院した時に審査でひっかかるんじゃない？申告してないわけないか。。。
してないとしたら、入院した時に審査でひっかかるんじゃない？申告してないわけないか。。。
>>602です
日額じゃなくて、入院給付金でした･･･告知なしって事だけど、病歴などの現状を相談はしましたよ！でも一年以上は治療や入院してなかったから入れたみたい。
エース損保のまかせて安心医療保険ってやつです。
支払い額は月8580円です。
日額じゃなくて、入院給付金でした･･･告知なしって事だけど、病歴などの現状を相談はしましたよ！でも一年以上は治療や入院してなかったから入れたみたい。
エース損保のまかせて安心医療保険ってやつです。
支払い額は月8580円です。
611 ：病弱名無しさん：2008/02/16(土) 23:31:48 ID:wUAsFH5c0
自分は入院４日まで一万円、５日目から１６０００円出るお
昨年二週間入院したらちょっとした小遣いになったお
．．．でもお金もらうより再発しないほうがいいお(´・ω・｀）
昨年二週間入院したらちょっとした小遣いになったお
．．．でもお金もらうより再発しないほうがいいお(´・ω・｀）
613 ：病弱名無しさん：2008/02/17(日) 23:45:45 ID:SK3IezOH0
>>612
そう、発症前に入ってた保険２つだお
全部旦那の家族付帯、旦那給与天引き。
アフラックの特約ＭＡＸ180日タイプとニッセイ１２０日
あと130日程もらえるので少し安心してる．．．
．．．やっぱり金より再発しないほうがいいお(´・ω・｀）
そう、発症前に入ってた保険２つだお
全部旦那の家族付帯、旦那給与天引き。
アフラックの特約ＭＡＸ180日タイプとニッセイ１２０日
あと130日程もらえるので少し安心してる．．．
．．．やっぱり金より再発しないほうがいいお(´・ω・｀）
この病気に罹っていると生命保険に新規に入れなくて。
変わったところではアパートマンションの貸し主（大家）になりませんか？
ってのが最近あるのですが、これが団体生命保険を使うらしくてこれに加入出来ないことが判明。
大家になりませんかは駄目でした。
大家になるつもりも無いけれどいろんなことで引っかかるなと思いました。
変わったところではアパートマンションの貸し主（大家）になりませんか？
ってのが最近あるのですが、これが団体生命保険を使うらしくてこれに加入出来ないことが判明。
大家になりませんかは駄目でした。
大家になるつもりも無いけれどいろんなことで引っかかるなと思いました。
アフラックのがん保険だけはきちんと病気を告知したけど入れた。
（ベタで治療中という事も話した。）
がんだとMSより死亡率の高そうだし、お金もかかりそうなので、
がん保険だけでも入れて良かった・・・
（ベタで治療中という事も話した。）
がんだとMSより死亡率の高そうだし、お金もかかりそうなので、
がん保険だけでも入れて良かった・・・
発病前に入ってた医療保険は
入院１日5000円もらえる。
もっと高いのに入ってれば良かったと後悔。
でもそれでも入っていて良かったと…
入院１日5000円もらえる。
もっと高いのに入ってれば良かったと後悔。
でもそれでも入っていて良かったと…
617 ：病弱名無しさん：2008/02/18(月) 20:30:38 ID:j7Fi+THSO
MSでも二年間入院しなければ保険に入れないですかね？
ダメですかね？
ダメですかね？
618 ：病弱名無しさん：2008/02/18(月) 22:46:59 ID:aouHuyOiO
確か、生協の共済で持病有りでも、入れるタイプがあった気がします。医療コースの告知ゆるやかコース。月1000円で入院1日2000円だったと思います。調べてみたらいいかと。ただ死亡保障がほとんどないですが。
619 ：617：2008/02/18(月) 22:55:35 ID:j7Fi+THSO
618
細かく説明してくれてありがとう。
凄い参考になりました！
細かく説明してくれてありがとう。
凄い参考になりました！
620 ：病弱名無しさん：2008/02/18(月) 23:45:09 ID:xWOWopDL0
薬を飲んでいる、自己注射しているってだけで
入院していなくても審査に引っかかりそう・・・
入院していなくても審査に引っかかりそう・・・
入院保険は気をつけて。
契約によっては「累計の日数の上限」が定められている。
MS入院は(認定がもらえていれば)支払い上限で済むが、
そのときに全部の入院分を申請していると、
もっと大変な病気や事故に会った時、尽きてしまう可能性がある。
ピンチの時に役立つための保険。使いどころを考えてうまく使おう。
契約によっては「累計の日数の上限」が定められている。
MS入院は(認定がもらえていれば)支払い上限で済むが、
そのときに全部の入院分を申請していると、
もっと大変な病気や事故に会った時、尽きてしまう可能性がある。
ピンチの時に役立つための保険。使いどころを考えてうまく使おう。
尽きてしまうと、どうなるんですか？
いまPC使って調べれなくて･･･
いまPC使って調べれなくて･･･
623 ：病弱名無しさん：2008/02/19(火) 12:54:46 ID:6CaBSLI3O
使いきってしまうとその後の入院でお金が出なくなります。なんで気を付けて。
自分で電話して聞きました！１入院60日まで、通算120日までなんですが、5年更新ごとに通算はリセットになるとの事･･･
保険もしっかり調べて聞かないとね･･･
保険もしっかり調べて聞かないとね･･･
626 ：病弱名無しさん：2008/02/28(木) 04:21:07 ID:XnRCiKzk0
>>625
再発していないことを願ってます
再発していないことを願ってます
627 ：病弱名無しさん：2008/02/28(木) 17:43:21 ID:/G6CX1z8O
625じゃないけど再発しちゃったぁ。
外来にて本日よりアボネックスに切り替えました。
ただいま絶賛熱発中。
ベタの最初の時よりはマシか。
ただいま絶賛熱発中。
ベタの最初の時よりはマシか。
筋肉注射･･･怖くて貼り先くらいしか刺せそうにない(´･ω･`)
自分もそう思っていたんだけど、思ったより痛くなかったよ。
看護士さんが打ったからかもだけど。
来週はいよいよ自分打ち。
緊張します
看護士さんが打ったからかもだけど。
来週はいよいよ自分打ち。
緊張します
631 ：病弱名無しさん：2008/03/01(土) 23:24:16 ID:8uPkp8tUO
628さん、ベタからアボに変えた理由を教えてほしいです。m(_ _)m
僕はベタに抗体できてから、二月に一度くらい再発し、アボを試したいと思っていました。
主治医に相談したいので628さんのお力かしてください。
m(_ _)m
僕はベタに抗体できてから、二月に一度くらい再発し、アボを試したいと思っていました。
主治医に相談したいので628さんのお力かしてください。
m(_ _)m
>>631さん
私はベタを打つとかなりインフルエンザ症状が出る方で、
それが引き金？で再発したりして、最近では半量に減らして様子を見ていました。
先生は「はっきり言ってベタと変わるとは思えないし、
ベタ打っている人が変更するメリットがあるとも思えない」とおっしゃり、
また自分でも一週間持つようなデポ薬ですから怖さもあったのですが
・二日にいっぺんよりは楽になりたい
・もしかしてベタより合うかもしれない
・ダメなら戻せばいい
・打っても打たなくても同じかもしれないなら替えてみてもよいのでは
などの理由になってない理由で切り替えました。
替えて三日目、ベタならまた打っている日ですが打たなくても良いだけでかなり楽です。
まだ効果は分かりませんが。
ちなみに症状が安定するまでは先生は許可して下さらなかったので、
今再発が続いているようなら切り替えは難しいかもです。先生にもよるでしょうが。
私は半年間安定したら、という条件付きでした。
あまりお役に立てませんが、何かありましたらレポートいたしますね。
私はベタを打つとかなりインフルエンザ症状が出る方で、
それが引き金？で再発したりして、最近では半量に減らして様子を見ていました。
先生は「はっきり言ってベタと変わるとは思えないし、
ベタ打っている人が変更するメリットがあるとも思えない」とおっしゃり、
また自分でも一週間持つようなデポ薬ですから怖さもあったのですが
・二日にいっぺんよりは楽になりたい
・もしかしてベタより合うかもしれない
・ダメなら戻せばいい
・打っても打たなくても同じかもしれないなら替えてみてもよいのでは
などの理由になってない理由で切り替えました。
替えて三日目、ベタならまた打っている日ですが打たなくても良いだけでかなり楽です。
まだ効果は分かりませんが。
ちなみに症状が安定するまでは先生は許可して下さらなかったので、
今再発が続いているようなら切り替えは難しいかもです。先生にもよるでしょうが。
私は半年間安定したら、という条件付きでした。
あまりお役に立てませんが、何かありましたらレポートいたしますね。
こん平もこの病気らしいな
634 ：631：2008/03/02(日) 08:07:53 ID:5ushfLySO
628さんありがとうございます。m(_ _)m
とても参考になりました。m(_ _)m
僕の場合ベタは最初の300発くらいは仕事もできて安定してたのですが、抗体ができてから疲れるとすぐ再発してしまいます…orz
とても参考になりました。m(_ _)m
僕の場合ベタは最初の300発くらいは仕事もできて安定してたのですが、抗体ができてから疲れるとすぐ再発してしまいます…orz
今日は神経内科の通院日だったのですが
主治医の机の上には FTY720 の紙が。（おそらく）
治験が始まったとのお話でした。
自分はベタフェロンが合っているようなので勧められませんでした。
生きているうちに治療薬は出来るかな。
主治医の机の上には FTY720 の紙が。（おそらく）
治験が始まったとのお話でした。
自分はベタフェロンが合っているようなので勧められませんでした。
生きているうちに治療薬は出来るかな。
636 ：病弱名無しさん：2008/03/06(木) 12:54:22 ID:bz550kLCO
FTY720とは？？
637 ：病弱名無しさん：2008/03/06(木) 18:21:14 ID:pe9cdybD0
６３６
再発予防の飲み薬だお～
再発予防の飲み薬だお～
免疫抑制剤っなんかこわい
640 ：病弱名無しさん：2008/03/07(金) 15:21:48 ID:a75evCgJO
641 ：病弱名無しさん：2008/03/08(土) 14:47:02 ID:APqGV/xHO
右腕が変なんなのと全身の倦怠感だけじゃ再発じゃないよね～？
642 ：病弱名無しさん：2008/03/09(日) 22:07:25 ID:kG7HNTXG0
今度神経内科で検査をすることになりそうです。
手足の痺れは４年ほど前から、目の奥が痛い症状は
もっと前からありましたが、日常生活に大きな
支障が出るほどでもなく過ごしてきました。
頚椎が曲がっている（ストレートネック）
なので、痺れなどはそれが原因じゃないかと
言われていてましたが、ここ２ヶ月で痺れや
痛みが悪化、目の痛みも仕事に支障が出るくらいに
なってきて、神経内科に行きなさいと言われました。
その際に主治医から「多発性硬化症」の症状と
よく似ているから、と言われたのですが、
目の痛みや身体の痛み、痙攣（数秒で治まります）
で不快な思いをしたり苦痛ではあるけれど、
常時動けないほどの症状はありません。
（２ヶ月前は痛みと痺れで数日寝たきりに
近い状態にはなりましたが今は仕事もしています）
このような状態でも検査してみたら
多発性硬化症だった、ということは
有り得るのでしょうか？
不快な思いをしたらごめんなさい。
色々調べていくうちに症状が自分に
とてもあてはまるので不安になってきてしまって。
検査をしてみなきゃなんとも言えない
のは重々承知なのですが・・・・。
心配しすぎも逆によくないですかね？
手足の痺れは４年ほど前から、目の奥が痛い症状は
もっと前からありましたが、日常生活に大きな
支障が出るほどでもなく過ごしてきました。
頚椎が曲がっている（ストレートネック）
なので、痺れなどはそれが原因じゃないかと
言われていてましたが、ここ２ヶ月で痺れや
痛みが悪化、目の痛みも仕事に支障が出るくらいに
なってきて、神経内科に行きなさいと言われました。
その際に主治医から「多発性硬化症」の症状と
よく似ているから、と言われたのですが、
目の痛みや身体の痛み、痙攣（数秒で治まります）
で不快な思いをしたり苦痛ではあるけれど、
常時動けないほどの症状はありません。
（２ヶ月前は痛みと痺れで数日寝たきりに
近い状態にはなりましたが今は仕事もしています）
このような状態でも検査してみたら
多発性硬化症だった、ということは
有り得るのでしょうか？
不快な思いをしたらごめんなさい。
色々調べていくうちに症状が自分に
とてもあてはまるので不安になってきてしまって。
検査をしてみなきゃなんとも言えない
のは重々承知なのですが・・・・。
心配しすぎも逆によくないですかね？
>>642
他要因ももちろん考えられます。よって神経内科ではそういう要因を一つずつ
調べてくれます。その結果、他要因が見付からず、でも謎の炎症っぽいものが
脳や髄で発生していることが判ったとき、多発性硬化症疑いになります。
多発性硬化症認定は再発性にありますので、過去事例をその再発と見なすか、
それとも次回再発をもって認定とするかは医師次第です。
いずれにしても、きっちり検査してもらいましょう。
自分、MSで数度入院していますが、その都度他患者さんと話をしてて思うのは、
「謎の痺れ」という病の何と多いことか、です。
神経圧迫系は様々な部位で様々な症状を見せる模様。
できれば、MSでないことを願っております。
他要因ももちろん考えられます。よって神経内科ではそういう要因を一つずつ
調べてくれます。その結果、他要因が見付からず、でも謎の炎症っぽいものが
脳や髄で発生していることが判ったとき、多発性硬化症疑いになります。
多発性硬化症認定は再発性にありますので、過去事例をその再発と見なすか、
それとも次回再発をもって認定とするかは医師次第です。
いずれにしても、きっちり検査してもらいましょう。
自分、MSで数度入院していますが、その都度他患者さんと話をしてて思うのは、
「謎の痺れ」という病の何と多いことか、です。
神経圧迫系は様々な部位で様々な症状を見せる模様。
できれば、MSでないことを願っております。
644 ：病弱名無しさん：2008/03/10(月) 13:44:40 ID:88R4ws9UO
主治医がアボの事知らなかった…orz
認可されてから二年位たつのに。
みなさんは自宅から病院までの距離は近いのでしょうか？
転院するか迷ってます(￣▽￣;)
認可されてから二年位たつのに。
みなさんは自宅から病院までの距離は近いのでしょうか？
転院するか迷ってます(￣▽￣;)
645 ：病弱名無しさん：2008/03/11(火) 04:06:01 ID:EJQupMHOO
ここ２年は再発せずに何とか来たのに、精神的にキツいことがあって眠れなくなってきた…。体もだるい。昨日も３時間しか寝てないのに。薬も飲んだのに。
隣でいびきかいてる彼氏に殺意すら感じます(苦笑)
どうか再発しませんように…
隣でいびきかいてる彼氏に殺意すら感じます(苦笑)
どうか再発しませんように…
>>643さん
ありがとうございます。
色々調べてみて白黒わかるだけでも
また、他の原因がみつかれば
それはそれでいいことですよね。
ありがとうございました。
あまり考えすぎないように
日々過ごしていきます。
ありがとうございます。
色々調べてみて白黒わかるだけでも
また、他の原因がみつかれば
それはそれでいいことですよね。
ありがとうございました。
あまり考えすぎないように
日々過ごしていきます。
いびきがうるさい時は耳栓するといいよ！
MRIの時も大活躍。
MRIの時も大活躍。
650 ：644：2008/03/12(水) 00:04:12 ID:TjCIUBygO
651 ：病弱名無しさん：2008/03/12(水) 03:11:56 ID:SGtD9hEMO
652 ：病弱名無しさん：2008/03/12(水) 16:35:46 ID:eZ/nR5iDO
神経内科と神経科は何が違うんだろう？わからない(ノ><)ノ
>>652
神経科という区分け自体が今はあまり使われてないっぽいですが、
世の使われ方からすると、神経科＝心療内科、精神科のようですな。
神経内科は、神経外科、つまり脳外科の内科版です。
ただし場所によっては神経科＝神経内科のところもある模様。
回答になりましたでしょうか？
神経科という区分け自体が今はあまり使われてないっぽいですが、
世の使われ方からすると、神経科＝心療内科、精神科のようですな。
神経内科は、神経外科、つまり脳外科の内科版です。
ただし場所によっては神経科＝神経内科のところもある模様。
回答になりましたでしょうか？
654 ：652：2008/03/12(水) 21:46:21 ID:eZ/nR5iDO
656 ：病弱名無しさん：2008/03/13(木) 15:19:23 ID:iWwxfoxTO
心が折れそう
657 ：病弱名無しさん：2008/03/13(木) 15:25:16 ID:2V33la/7O
658 ：病弱名無しさん：2008/03/13(木) 15:58:37 ID:JjAzxX/GO
>>656
どうしたの？
どうしたの？
659 ：656：2008/03/13(木) 18:30:47 ID:iWwxfoxTO
>>659
決断する前にもっと世の中を知ってみようよ。
この世は、案外面白いよ。生き延びてもっといろんなこと知ろう。
ドラマ「愛をください」を見た。
最後の方、泣きまくった。
もとじろうという人が優し過ぎて切な過ぎて…
ドラマだけど、この人の存在が胸をうった。
決断する前にもっと世の中を知ってみようよ。
この世は、案外面白いよ。生き延びてもっといろんなこと知ろう。
ドラマ「愛をください」を見た。
最後の方、泣きまくった。
もとじろうという人が優し過ぎて切な過ぎて…
ドラマだけど、この人の存在が胸をうった。
｢脳神経外科｣っていうんだから
内科の方も｢脳神経内科｣にして欲しい
神経内科って響きだけで、鬱か何か？と勘違いされて困るお
内科の方も｢脳神経内科｣にして欲しい
神経内科って響きだけで、鬱か何か？と勘違いされて困るお
こんばんわ。最近、MSになった者です。今年のあたまくらいにMSと診断されました。再発したらしく今月のあたまくらいから入院してます。
はぁー。早く退院したい。
持病の喘息をもっておりインターフェロンをお医者さんが使いたくないって言ってました。
はぁー。早く退院したい。
持病の喘息をもっておりインターフェロンをお医者さんが使いたくないって言ってました。
この病気になって、12年以上たって主治医が転院。
転院準備期間が済んで、診察開始の時に連絡するから！と言われてから、三ヶ月半が経過しました。
すでに診察開始してると、噂で聞いてその病院に連絡してみたら、病院側の連絡ミスで放置されてたと判明。
それでも、完全予約制のせいか連絡なしです。主治医は、訪問介護を主にやっていて、診察は週二回だけ。
その病院自体も老人専門みたいな様子で、今までのＭＳ患者は一部診てもらってるようなんだけど、私はどうしたら良いのか…。
幸いにして、体調も悪くはなかったので黙って連絡を待ってたし、主治医を10年以上信頼してきました。
でも、さすがに何かあったら運んでもらう病院も指定できないし、困っています。
もし、思いきって新しい病院に行くとしたら、紹介状がない場合は、また初めから検査されるのでしょうか？
病院によって違うかもしれないですが、検査入院もあり得るものでしょうか？
諦めて別の病院に行こうと思い始めてるのですが、子供もいて入院もできないし考えてしまってます。
転院を経験した事がある方は、紹介状を持って転院しましたか？
紹介状を持たずに、転院した方など、転院の経験のある方のお話を聞きたくて、書き込んでみました。
長文すみません。今後どうするべきか、途方にくれてます。アドバイスお願いします。
転院準備期間が済んで、診察開始の時に連絡するから！と言われてから、三ヶ月半が経過しました。
すでに診察開始してると、噂で聞いてその病院に連絡してみたら、病院側の連絡ミスで放置されてたと判明。
それでも、完全予約制のせいか連絡なしです。主治医は、訪問介護を主にやっていて、診察は週二回だけ。
その病院自体も老人専門みたいな様子で、今までのＭＳ患者は一部診てもらってるようなんだけど、私はどうしたら良いのか…。
幸いにして、体調も悪くはなかったので黙って連絡を待ってたし、主治医を10年以上信頼してきました。
でも、さすがに何かあったら運んでもらう病院も指定できないし、困っています。
もし、思いきって新しい病院に行くとしたら、紹介状がない場合は、また初めから検査されるのでしょうか？
病院によって違うかもしれないですが、検査入院もあり得るものでしょうか？
諦めて別の病院に行こうと思い始めてるのですが、子供もいて入院もできないし考えてしまってます。
転院を経験した事がある方は、紹介状を持って転院しましたか？
紹介状を持たずに、転院した方など、転院の経験のある方のお話を聞きたくて、書き込んでみました。
長文すみません。今後どうするべきか、途方にくれてます。アドバイスお願いします。
>>664
私はは引っ越しにより転院しました。
紹介状を書いてもらいましたがそれでも検査入院３日しました。
紹介状を持っていなくても紹介状ナシ初診料を払えば診てはもらえると思いますが、
現状を把握するためとかデータの基礎を創るためとかの理由で
たぶんですけど検査は初めからやり直しになるんじゃないかと思います。
それと、所変われば…ではないですが、
医師によってやり方に結構差があるので転院当初は結構疲れるかもです。
自分がそうだったもので付記しておきます。
私はは引っ越しにより転院しました。
紹介状を書いてもらいましたがそれでも検査入院３日しました。
紹介状を持っていなくても紹介状ナシ初診料を払えば診てはもらえると思いますが、
現状を把握するためとかデータの基礎を創るためとかの理由で
たぶんですけど検査は初めからやり直しになるんじゃないかと思います。
それと、所変われば…ではないですが、
医師によってやり方に結構差があるので転院当初は結構疲れるかもです。
自分がそうだったもので付記しておきます。
>>645
レス、どうもありがとうございました。
紹介状を持って行っても持たなくても、いずれにしても検査はされますよね。
今までの主治医も、病院が変わってるし、過去のカルテを見ないと現状の紹介状を書けないだろうし。
紹介状を持たないで、違う病院に行ってみるしかないかも知れないですよね。
そろそろ、ＭＲＩ撮る時期だし思い切って違う病院に行ってみます。
６４５さんは、大学病院への転院ですか？ルンバールもやっての３日間の入院でしたか？
大学病院でルンバールは怖いけど、やはり大学病院が一番良いのかな…？
それにしても、主治医がいない状態というのは、不安なものですね～。
レス、どうもありがとうございました。
紹介状を持って行っても持たなくても、いずれにしても検査はされますよね。
今までの主治医も、病院が変わってるし、過去のカルテを見ないと現状の紹介状を書けないだろうし。
紹介状を持たないで、違う病院に行ってみるしかないかも知れないですよね。
そろそろ、ＭＲＩ撮る時期だし思い切って違う病院に行ってみます。
６４５さんは、大学病院への転院ですか？ルンバールもやっての３日間の入院でしたか？
大学病院でルンバールは怖いけど、やはり大学病院が一番良いのかな…？
それにしても、主治医がいない状態というのは、不安なものですね～。
すみません。間違えました。>>665さんへです。
花粉症つらい
>>669
ルンバール、やはりありましたか！今、ＭＳの研究チームがある大学病院に行ってみようか迷ってるんです。
大学病院に転院となれば、ルンバールある可能性は大ですね。思い出すだけで怖いです。
でも、そんな事も言ってられないですよね。みなさん同じ想いしてるんだし。
今後の事を色々考えて、一日も早く決めて行動しようと思います。有り難うございました。
ルンバール、やはりありましたか！今、ＭＳの研究チームがある大学病院に行ってみようか迷ってるんです。
大学病院に転院となれば、ルンバールある可能性は大ですね。思い出すだけで怖いです。
でも、そんな事も言ってられないですよね。みなさん同じ想いしてるんだし。
今後の事を色々考えて、一日も早く決めて行動しようと思います。有り難うございました。
ID変わっていると思いますが>>665です。
>>666 今まで通ってらした病院には後任の先生はいらっしゃらないのですか？
もしいらっしゃらなかったとして転院をお考えであるなら、
今まで通ってらした病院に掛け合ってみればカルテは無理としても
MRIなどの検査データは渡してくれるかもしれません（病院によると思いますが）。
主治医の方でなくても他の先生が紹介状を書いてくれるかもしれませんし、
一度いままで通っていらした病院に問い合わせをされたほうが良いと思います。
３日間の検査入院の内訳は、うろ覚えですが
１日目：入院時の基本検査（採血や生理機能検査、胸部レントゲンなど）・ルンバール
２日目：採血、ＭＲＩ、ＶＥＰ、脳波
３日目：採血、退院
だったかと思います。参考までに。
>>666 今まで通ってらした病院には後任の先生はいらっしゃらないのですか？
もしいらっしゃらなかったとして転院をお考えであるなら、
今まで通ってらした病院に掛け合ってみればカルテは無理としても
MRIなどの検査データは渡してくれるかもしれません（病院によると思いますが）。
主治医の方でなくても他の先生が紹介状を書いてくれるかもしれませんし、
一度いままで通っていらした病院に問い合わせをされたほうが良いと思います。
３日間の検査入院の内訳は、うろ覚えですが
１日目：入院時の基本検査（採血や生理機能検査、胸部レントゲンなど）・ルンバール
２日目：採血、ＭＲＩ、ＶＥＰ、脳波
３日目：採血、退院
だったかと思います。参考までに。
ルンバールより抜歯の方が痛い・・・
今まで２回ルンバールやってるけど（どちらも違う医師）そんなに痛く無かったよ
今まで２回ルンバールやってるけど（どちらも違う医師）そんなに痛く無かったよ
>>665
今までの病院に、神経内科自体なくなったんです。主治医と病院側と何かあったらしくて。
薬だけは前の病院に取りに行って、他の科の先生が処方箋を出してくれて、薬は飲んでるのですが。
そうですね～。紹介状を、他の先生に頼んでみる方法もありますね。
書いてもらって、データを次の病院に見せる事ができたら、方向性変わる可能性もありますね～。
近々、病院にかけあってみます。何せこんな事になると思わなかったもので、困ってました。
アドバイスありがとうございました。
>>672
私も抜糸でひどい目にあった事あります。ＭＳ患者にはストレスにもなりますよね。
ルンバールは私も過去二回。大学病院での二回目の時に、次の日から10日程頭痛と目眩で起きてられなくて…
違う検査の予定ものびて、具合は悪いし入院はのびるしで、散々な目にあっちゃって…。
大学病院側の失敗だったみたいなんですが、ルンバールは血圧も心拍数も急上昇します～。
今までの病院に、神経内科自体なくなったんです。主治医と病院側と何かあったらしくて。
薬だけは前の病院に取りに行って、他の科の先生が処方箋を出してくれて、薬は飲んでるのですが。
そうですね～。紹介状を、他の先生に頼んでみる方法もありますね。
書いてもらって、データを次の病院に見せる事ができたら、方向性変わる可能性もありますね～。
近々、病院にかけあってみます。何せこんな事になると思わなかったもので、困ってました。
アドバイスありがとうございました。
>>672
私も抜糸でひどい目にあった事あります。ＭＳ患者にはストレスにもなりますよね。
ルンバールは私も過去二回。大学病院での二回目の時に、次の日から10日程頭痛と目眩で起きてられなくて…
違う検査の予定ものびて、具合は悪いし入院はのびるしで、散々な目にあっちゃって…。
大学病院側の失敗だったみたいなんですが、ルンバールは血圧も心拍数も急上昇します～。
674 ：病弱名無しさん：2008/03/24(月) 21:30:12 ID:Q/RciBAm0
保守age
患者と家族のために病気を抱えつつ情報発信
――NPO法人 MSキャビン理事長 中田郷子さん
http://woman.nikkei.co.jp/people/article.aspx?id=20080318f2000f2
――NPO法人 MSキャビン理事長 中田郷子さん
http://woman.nikkei.co.jp/people/article.aspx?id=20080318f2000f2
676 ：病弱名無しさん：2008/03/25(火) 23:53:30 ID:O9x5DBtX0
ＭＳの疑いと言われて半年たち再度ＭＲＩ撮影したところ影の場所や形も全く同じ所に見られました。
通常変化していく場合が多いと聞いていますが、このように全く変わらずの人もいますか？
消えてくれれば一番いいのですが…。
通常変化していく場合が多いと聞いていますが、このように全く変わらずの人もいますか？
消えてくれれば一番いいのですが…。
私は発病して13年たちますが、画像的には変化なくずっと残ってますよ。
678 ：病弱名無しさん：2008/03/26(水) 07:16:23 ID:+C8WOTw00
私も教えてほしいのですが影が消えてなくなれば
よくなるんですか？
影がうすくなってるんですがよくならないから、
消えればよくなるのかなーって思って。
よくなるんですか？
影がうすくなってるんですがよくならないから、
消えればよくなるのかなーって思って。
一概には言えませんが、消えたからと言って治ったわけじゃないので(;^_^A
MRIの影は「炎症らしきもの」、という解釈。
一応造影剤による「今炎症している箇所をくっきり写す」のもあるけど、
絶対ではない。よって医師はMRIのみでの診断はしない。
これは結局、「全部の異常が写るわけではない」「写っていてもそれが
異常となるわけではない」ということらしい。
気にしすぎ、が一番良くないと思われます～
一応造影剤による「今炎症している箇所をくっきり写す」のもあるけど、
絶対ではない。よって医師はMRIのみでの診断はしない。
これは結局、「全部の異常が写るわけではない」「写っていてもそれが
異常となるわけではない」ということらしい。
気にしすぎ、が一番良くないと思われます～
681 ：病弱名無しさん：2008/03/26(水) 14:01:00 ID:rjbfe9wYO
俺は再発頻度は多いけど、脱髄班は画像で見る限りその都度消えてるお～
ＭＳ確定するまで四年間…それまでの脱髄班はデカデカ残ってる～orz
いつもＭＲＩ画像見るたび『よく生きてんな…』と思うくらいたくさんあるお～
ＭＳ確定するまで四年間…それまでの脱髄班はデカデカ残ってる～orz
いつもＭＲＩ画像見るたび『よく生きてんな…』と思うくらいたくさんあるお～
682 ：病弱名無しさん：2008/03/26(水) 23:49:35 ID:eYS6QQYe0
676です。皆様記入頂いてありがとうございます。頭の白い影…先生がだいたい3ケ月したら影が違う場所に出ているだろうって言っていたんです。
ですが半年後も同じな事については「そういう人もいる」というアッサリした返答だったので、皆様に聞いた次第です。
全く変わらないままの方もいらっしゃるんですね。ではどちらでもあり得る訳ですね。
私も上の方と同じく消えれば治ったという事なんだと思ってました(^^;
影が沢山ある画像は本当に落ち込みますね。結局まだ確定できないので症状待ち（再発待ち？）の状態です。
気にしない様にと先生からも言われましたがやはり頭から離れないです～（ため息）
ですが半年後も同じな事については「そういう人もいる」というアッサリした返答だったので、皆様に聞いた次第です。
全く変わらないままの方もいらっしゃるんですね。ではどちらでもあり得る訳ですね。
私も上の方と同じく消えれば治ったという事なんだと思ってました(^^;
影が沢山ある画像は本当に落ち込みますね。結局まだ確定できないので症状待ち（再発待ち？）の状態です。
気にしない様にと先生からも言われましたがやはり頭から離れないです～（ため息）
683 ：病弱名無しさん：2008/03/28(金) 17:05:00 ID:TKV5JRu7O
皆さん、仕事はしていますか？
僕はとても働けません…(ToT)
僕はとても働けません…(ToT)
初めて、書き込みをさせていただきます。
技術系の職で24歳の時入職、27歳冬発症、その後、母が命を絶ち、再発、
またその2ヶ後再発、そして、28歳の４月に人事異動があり、29歳の５月
に再発、休職を言い渡させれて、１月に復帰、４月に事務職系の復職
となりました。
症状としては、
１．倒れて、意識が無くなる。
２．19年度の12月の時点では、ぞうよう剤を使ったMRIの結果、真白
とのことでした。今は精神科医の方に通院しています。
３．１月から復帰して、耳鳴り系の音（音楽、合唱、ジーンとした音
など、環境によってばらばら）がしています。
４．失言症
それで、皆さんにご質問させて頂きたいのですが、
今、神経内科医(27～29),精神内科医（29～30）耳鼻科（１回）に
たらい回いをしてます。３か所、３月に全てを回りました。
そこで、4月1日に、異動（元いた場所）の歓送迎会があるのですが、
なにかよいあいさつ文のホームページとかありませんでしょうか？
ネットで探しても、よくわからなくて、みなさんに相談を申し上げました。
長文すみません。よろしくお願いたします。
技術系の職で24歳の時入職、27歳冬発症、その後、母が命を絶ち、再発、
またその2ヶ後再発、そして、28歳の４月に人事異動があり、29歳の５月
に再発、休職を言い渡させれて、１月に復帰、４月に事務職系の復職
となりました。
症状としては、
１．倒れて、意識が無くなる。
２．19年度の12月の時点では、ぞうよう剤を使ったMRIの結果、真白
とのことでした。今は精神科医の方に通院しています。
３．１月から復帰して、耳鳴り系の音（音楽、合唱、ジーンとした音
など、環境によってばらばら）がしています。
４．失言症
それで、皆さんにご質問させて頂きたいのですが、
今、神経内科医(27～29),精神内科医（29～30）耳鼻科（１回）に
たらい回いをしてます。３か所、３月に全てを回りました。
そこで、4月1日に、異動（元いた場所）の歓送迎会があるのですが、
なにかよいあいさつ文のホームページとかありませんでしょうか？
ネットで探しても、よくわからなくて、みなさんに相談を申し上げました。
長文すみません。よろしくお願いたします。
追伸、
最後には、これで締め繰りたいとおもっています。
「あと30年後の60歳の退職時は、今までの36年間をどう過ごしてきたか？
どんな風に頑張っていたか？病気ではなく、何事にもやっていたか？」
と考えるような今後とも仕事をやっていきたいと思います。以上失礼します。
最後には、これで締め繰りたいとおもっています。
「あと30年後の60歳の退職時は、今までの36年間をどう過ごしてきたか？
どんな風に頑張っていたか？病気ではなく、何事にもやっていたか？」
と考えるような今後とも仕事をやっていきたいと思います。以上失礼します。
駄文を、すいませんでした。
書店に行っても、やはりいい本がなく、自分の頭で考えて、
スピーチしたいと思います。
訂正：失言症→失語症
書店に行っても、やはりいい本がなく、自分の頭で考えて、
スピーチしたいと思います。
訂正：失言症→失語症
考えすぎちゃう人に考えすぎるなと言っても無理なんだろうけど。
でも考えすぎないでね。
でも考えすぎないでね。
>>685
何はともあれ復職、良かったですね。
人は社会を形成する生き物、なればこそ「役割」を背負うことは生きがいに通ずる。
>>686の挨拶締めくくり、良いと思います。貴方の決意だと思います。
この生き様、とくとご覧あれ！の思い、伝わると思います。
自分も見習いたいです。最近、ちょっと負けそうだったので。
何はともあれ復職、良かったですね。
人は社会を形成する生き物、なればこそ「役割」を背負うことは生きがいに通ずる。
>>686の挨拶締めくくり、良いと思います。貴方の決意だと思います。
この生き様、とくとご覧あれ！の思い、伝わると思います。
自分も見習いたいです。最近、ちょっと負けそうだったので。
これを、見ている方、大変申し訳ありませんでした。
私は、皆さんほど、重度の病気ではなく、軽率な発言をしていました。
空気を読めてない男＝KYですね；
でも、あんまり、しゃべれなくて、今、スピーチに四苦八苦しているところです。
１００％は難しくても、１０％から始めれたことに築いた自分にいます。
私は、皆さんほど、重度の病気ではなく、軽率な発言をしていました。
空気を読めてない男＝KYですね；
でも、あんまり、しゃべれなくて、今、スピーチに四苦八苦しているところです。
１００％は難しくても、１０％から始めれたことに築いた自分にいます。
691 ：病弱名無しさん：2008/03/29(土) 21:37:45 ID:Nlyh4qXwO
…………。。
何回も、書き込みすみません。
やっぱり、脳的に、スピーチはできないみたいです。
（文章をそのまま読んでも、たどたどしくて・・・）
ちゃんとした、言語訓練を受けたいと思います。
人と人との会話はスムーズに出来ます。
あと、変な誤字脱字申し訳ありません。
もうこちらの書き込みはしませんので。。
やっぱり、脳的に、スピーチはできないみたいです。
（文章をそのまま読んでも、たどたどしくて・・・）
ちゃんとした、言語訓練を受けたいと思います。
人と人との会話はスムーズに出来ます。
あと、変な誤字脱字申し訳ありません。
もうこちらの書き込みはしませんので。。
思い切って画用紙にメッセージ書いてみたら？
それを
これからお世話になる同僚に読んでもらうとか
真摯な態度で仕事に臨みたいことをアピールできるのでは？
それを
これからお世話になる同僚に読んでもらうとか
真摯な態度で仕事に臨みたいことをアピールできるのでは？
>>692
あー、何を気にしているのか不明なれど、いつでも書き込みなよ。
自分の方が軽いくらいの症状です。ふつーに働いていますよ。
スピーチは>>693のおっしゃる方法も良いと思いますよ。
政治家じゃないんだ、名弁舌をせにゃならんわけじゃなし。
ゆっくりどうぞ～
あー、何を気にしているのか不明なれど、いつでも書き込みなよ。
自分の方が軽いくらいの症状です。ふつーに働いていますよ。
スピーチは>>693のおっしゃる方法も良いと思いますよ。
政治家じゃないんだ、名弁舌をせにゃならんわけじゃなし。
ゆっくりどうぞ～
695 ：病弱名無しさん：2008/03/31(月) 23:52:01 ID:p5Ocg4TtO
みなさん大学病院ですか？
はい
697 ：病弱名無しさん：2008/04/03(木) 11:04:44 ID:CPJITIShO
視神経に再発して総合病院入院中～
今回は軽かったので来週退院だ（`･ω･')
ルンバで頭がまだ痛いけどね…（´･ω･｀)ｼｮﾎﾞｰﾝ
今回は軽かったので来週退院だ（`･ω･')
ルンバで頭がまだ痛いけどね…（´･ω･｀)ｼｮﾎﾞｰﾝ
私は200床程度の病院にお世話になってます。でその病院には神内の常勤が４人居るのかな。
脳出血の母とお世話になってる先生が居なくなってしまうので今後どうしょうか考え中。
脳出血の母とお世話になってる先生が居なくなってしまうので今後どうしょうか考え中。
699 ：病弱名無しさん：2008/04/04(金) 21:51:02 ID:7nmFA2+zO
なんかこの毎日寝てる生活…暇すぎてドラクエシリーズ全部レベル99になりそっ♪
ファイファンシリーズも全部レベル99にするお～♪
ファイファンシリーズも全部レベル99にするお～♪
700 ：病弱名無しさん：2008/04/05(土) 19:29:46 ID:8R7kRGguO
ファイファン、、
30歳以上のにおい
30歳以上のにおい
関係ありませんが、書かせてください。
■署名して世界に意志表示■（ドイツの有志が立ち上げました）
2008 For The People Of TIBET
http://www.for-the-people-of-tibet.net/
（ページを開いてしばらくすると下の方に記入欄が出てきます）
Ihre Name：氏名
Ihr Land：国名
Ihr E-mail（nicht offentlich)メールアドレス・これは公表されません。
詳しくはページ最下のDatenschutzをご覧ください。
世界の人々は彼等の宗教・国そして己々の人生を略奪された時、その事実に
目を逸らすべきではありません。
チベットの潔白・弾圧されている人々の為に・その名にかけて、私達は此処
に署名いたします。
サイトについての詳しい情報は画面下の表示タグよりアクセスして下さい。
★自由にコピペして下さい
現時点で世界各国より約2300名の署名が寄せられています。是非【JAPAN】からも宜しく！
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世界の人々は彼等の宗教・国そして己々の人生を略奪された時、その事実に
目を逸らすべきではありません。
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702 ：病弱名無しさん：2008/04/06(日) 22:28:29 ID:c9UYx9AO0
めまいが続くのはこの病気にありがちな事でしょうか？
もう3日になります。他にもいらっしゃいますか？
もう3日になります。他にもいらっしゃいますか？
703 ：病弱名無しさん：2008/04/06(日) 23:25:31 ID:6nfqRNJ/O
メマイありますよ…前、担当医に病巣と症状があわない！と言われ喧嘩したっけ☆
満身創痍な中、訴えたのに否定され、こっちも押し通したら入院中、四面楚歌…www
開き直り上等モード♪
満身創痍な中、訴えたのに否定され、こっちも押し通したら入院中、四面楚歌…www
開き直り上等モード♪
704 ：病弱名無しさん：2008/04/07(月) 09:37:58 ID:CBPg3O36O
すいません、長文失礼します。
最近、視力低下というか乱視？みたいに時々目が見えにくくなります。
また頭(首ねっこ付近)もズーンと、変な感じがあります。
夜、やたらと寝汗をかきます。
最初は目が悪くなって疲れが来てるかと思ってたんですが、知り合いの看護士に多発性硬化症みたいだね～と言われて、このスレに来てみました。
仕事が忙しく病院になかなかいけなかったんですが、怖くなってきたので行こうと思ってます。が、本当にこんな症状でも疑わしいんですか？
最近、視力低下というか乱視？みたいに時々目が見えにくくなります。
また頭(首ねっこ付近)もズーンと、変な感じがあります。
夜、やたらと寝汗をかきます。
最初は目が悪くなって疲れが来てるかと思ってたんですが、知り合いの看護士に多発性硬化症みたいだね～と言われて、このスレに来てみました。
仕事が忙しく病院になかなかいけなかったんですが、怖くなってきたので行こうと思ってます。が、本当にこんな症状でも疑わしいんですか？
>>704
「多発性硬化症」という病気がそういう症状を出す、というわけではないです。
ですが>>704の症状は神経障害の可能性は高いと思います。
神経障害で最も多いのは(多分)脳梗塞。小さな脳梗塞はさほど珍しいものではないらしい。
いずれにしても、症状からだけでは何とも言い難し。
神経障害は進行しているかどうかがとても重要になるので、
早めに受診し検査を受けてみることをお勧めします。
「多発性硬化症」という病気がそういう症状を出す、というわけではないです。
ですが>>704の症状は神経障害の可能性は高いと思います。
神経障害で最も多いのは(多分)脳梗塞。小さな脳梗塞はさほど珍しいものではないらしい。
いずれにしても、症状からだけでは何とも言い難し。
神経障害は進行しているかどうかがとても重要になるので、
早めに受診し検査を受けてみることをお勧めします。
706 ：病弱名無しさん：2008/04/07(月) 23:23:25 ID:l4IUwTSb0
うつ病と被害妄想は？
>>706
MSや脳梗塞のような「脳神経組織がダメージを受けた」ことが原因で
うつ病などが起こりえるか？というと、「ない」とは断言できない、くらいでしょうか。
逆に、これらの病気になったせいで治療・闘病の辛さからうつを発症する例は
さほど珍しくない模様。
身体が思うように動かなくなるんじゃねぇ。多少うつっぽくもなる。
いかんせん、あまりいい加減なことは言えないレベルの話になります。
主治医に相談されることをお勧めしますよ。
MSや脳梗塞のような「脳神経組織がダメージを受けた」ことが原因で
うつ病などが起こりえるか？というと、「ない」とは断言できない、くらいでしょうか。
逆に、これらの病気になったせいで治療・闘病の辛さからうつを発症する例は
さほど珍しくない模様。
身体が思うように動かなくなるんじゃねぇ。多少うつっぽくもなる。
いかんせん、あまりいい加減なことは言えないレベルの話になります。
主治医に相談されることをお勧めしますよ。
昨日姉がこの病気だと診断されました。
朝起きてきて目に霧が掛ってる様だと言い
昼前には悪化し30ｾﾝﾁ前の私が判断出来ないと。すぐに眼科に連れて行きましたが、大学病院へ行った方がいいと。夕方にはMSで間違いないと…
何が何やら分からずこのｽﾚを熟読しました。
私自身ではないけど皆さんの家族もきっと大変だと思います。
何もしてあげれないけど今自分がしてあげれる事は全てしてあげたいです。
うまい事言えなくてすみません。
皆さんも頑張って。
この病気にかかってる人全ての人が希望を持てる人生おくれますよう祈っていますm(__)m
朝起きてきて目に霧が掛ってる様だと言い
昼前には悪化し30ｾﾝﾁ前の私が判断出来ないと。すぐに眼科に連れて行きましたが、大学病院へ行った方がいいと。夕方にはMSで間違いないと…
何が何やら分からずこのｽﾚを熟読しました。
私自身ではないけど皆さんの家族もきっと大変だと思います。
何もしてあげれないけど今自分がしてあげれる事は全てしてあげたいです。
うまい事言えなくてすみません。
皆さんも頑張って。
この病気にかかってる人全ての人が希望を持てる人生おくれますよう祈っていますm(__)m
>>708
さぞかしびっくりされたことでしょう。
ステロイドパルス療法で症状が回復されると良いですね。
投薬中、及び投薬終了後しばらくの体調に気を配ってあげてくださいな。
いやね、顔がまるーくなっちゃうのです。バルーンフェイスと言います。
投薬が終わると元に戻るので、からかっちゃだめよヽ(´―｀)ノ
さぞかしびっくりされたことでしょう。
ステロイドパルス療法で症状が回復されると良いですね。
投薬中、及び投薬終了後しばらくの体調に気を配ってあげてくださいな。
いやね、顔がまるーくなっちゃうのです。バルーンフェイスと言います。
投薬が終わると元に戻るので、からかっちゃだめよヽ(´―｀)ノ
今日はめちゃくちゃ調子悪かった。
やっぱ、低気圧の所為かな？＠東京。
やっぱ、低気圧の所為かな？＠東京。
>>710
同じく
同じく
712 ：706：2008/04/09(水) 02:48:39 ID:B1QcCXba0
713 ：病弱名無しさん：2008/04/09(水) 22:18:17 ID:BoWxqSBO0
>>709
ムーンフェイス（満月様顔貌）
ムーンフェイス（満月様顔貌）
714 ：病弱名無しさん：2008/04/09(水) 22:50:08 ID:30jgsj7gO
就活のヴァカ
お前のせいで調子わるいんだよ！
お前のせいで調子わるいんだよ！
715 ：病弱名無しさん：2008/04/10(木) 13:42:23 ID:GWXCCdJHO
働けるんだからいいじゃん
716 ：病弱名無しさん：2008/04/11(金) 10:09:18 ID:01NUEpAcO
>>708
大変でしたね。お姉さん、いかがですか？
わたしも同じような経験があったのですが、……というより二度失明したことがあります。でもこうして二回とも見えるようになりました。
時間が少しかかると思いますが、良くなることがこの病気の救いです。
あなたは優しい妹さんですね。光の抜け道を見つめて行きましょう。
わたしでよければ何でも相談にのりますよ(o^^o)
大変でしたね。お姉さん、いかがですか？
わたしも同じような経験があったのですが、……というより二度失明したことがあります。でもこうして二回とも見えるようになりました。
時間が少しかかると思いますが、良くなることがこの病気の救いです。
あなたは優しい妹さんですね。光の抜け道を見つめて行きましょう。
わたしでよければ何でも相談にのりますよ(o^^o)
失明は突然、両目に来るのでしょうか？
右目だけが見えにくくなっています。
それまでも顔面痛・麻痺・痙攣がありました。味覚も7割程度しか回復していません。MRは異常なし。
プレドニゾロンを二週間飲んで手足の痺れは治まりましたが、、
ﾌﾟﾚが効かないのは心因性のものかも。と言われ、正直不安な毎日ではあります。
右目だけが見えにくくなっています。
それまでも顔面痛・麻痺・痙攣がありました。味覚も7割程度しか回復していません。MRは異常なし。
プレドニゾロンを二週間飲んで手足の痺れは治まりましたが、、
ﾌﾟﾚが効かないのは心因性のものかも。と言われ、正直不安な毎日ではあります。
以前、家内はｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝを筋注しておりましたが、数日後に睡眠薬の多量服用と洗剤を飲用して自殺を図ったです。
720 ：病弱名無しさん：2008/04/12(土) 17:45:08 ID:pQvmYkOWO
自殺する奴なんてどうでもいい
721 ：病弱名無しさん：2008/04/12(土) 18:29:35 ID:+PAz1rEd0
たしか、インターフェロンによる自殺企図っていうのは
副作用にあったはず。
副作用にあったはず。
722 ：病弱名無しさん：2008/04/12(土) 19:17:49 ID:C9dllV1eO
自殺したくなる気持ちは凄くわかるけど自分はビビりなので、できないですorz
鬱と対人恐怖に悩まされてます…。
鬱と対人恐怖に悩まされてます…。
対C型肝炎のインターフェロンが「処方中の鬱注意」と厚生省から通知出てましたね。
他のインターフェロンについてどうだったか判らないですけど、
「打つ都度に半日程度微熱が出る」人もいるらしい。
これを週に２・３度続けてたら、鬱になってもおかしくないよなぁ、と思う。
他のインターフェロンについてどうだったか判らないですけど、
「打つ都度に半日程度微熱が出る」人もいるらしい。
これを週に２・３度続けてたら、鬱になってもおかしくないよなぁ、と思う。
724 ：病弱名無しさん：2008/04/12(土) 23:25:22 ID:xYRz1o2s0
以前医師に、鬱傾向のある人には、ベタは薦められないと言われた。
725 ：714：2008/04/13(日) 00:44:57 ID:2/ts6bu4O
＞715
おまいいいやつだな好きや
おまいいいやつだな好きや
>>720
この板にあなたが来る意義自体が無いような気がします。あなたのﾚｽが誹謗中傷に値する類に絡んでくる気がします。 あなたがMS認定されたとは到底思いたくありません。
>721
それを事後に調べて分かったんでやめさしました。
>>722
ある意味、励ましになります。ありがとうございます。
家内も対人恐怖症っぽくなってます。
うつ傾向があったのは一昨年の話ではありますが、昨今もそういう傾向がみられました。
しかしながら、>>720ｻﾝのような輩が同症状を患ってるというのであれば当方は健常ではありますがMS認定者に対して偏見を持ちかねなく存じます。
この板を見つけうれしく思いましたが・・
この板にあなたが来る意義自体が無いような気がします。あなたのﾚｽが誹謗中傷に値する類に絡んでくる気がします。 あなたがMS認定されたとは到底思いたくありません。
>721
それを事後に調べて分かったんでやめさしました。
>>722
ある意味、励ましになります。ありがとうございます。
家内も対人恐怖症っぽくなってます。
うつ傾向があったのは一昨年の話ではありますが、昨今もそういう傾向がみられました。
しかしながら、>>720ｻﾝのような輩が同症状を患ってるというのであれば当方は健常ではありますがMS認定者に対して偏見を持ちかねなく存じます。
この板を見つけうれしく思いましたが・・
727 ：病弱名無しさん：2008/04/14(月) 02:44:23 ID:wcT0Fru4O
>>717
一回目の時は徐々に、二回目の時は片目づつきました。
と言ってもひとそれぞれ症状の出方が違うので、あまり不安を感じないでくださいね(・ω・ﾟ)お薬に関して目のことがありますので、細かい変化をお姉さんが気付いて早期発見早期治療で思い詰めない程度に頑張ってください、
717さんも一緒に崩れない様にお体に気をつけてくださいね。
一回目の時は徐々に、二回目の時は片目づつきました。
と言ってもひとそれぞれ症状の出方が違うので、あまり不安を感じないでくださいね(・ω・ﾟ)お薬に関して目のことがありますので、細かい変化をお姉さんが気付いて早期発見早期治療で思い詰めない程度に頑張ってください、
717さんも一緒に崩れない様にお体に気をつけてくださいね。
728 ：病弱名無しさん：2008/04/14(月) 14:19:48 ID:bqKpXzyF0
1日6～8杯のコーヒー摂取で多発性硬化症発症予防に効果、米研究機関
http://www.technobahn.com/cgi-bin/news/read2?f=200804141239
【Technobahn 2008/4/14 12:39】ヒトのコーヒー摂取量換算で1日6～8杯に相当する大量のカフェイン含量水をマウスに与える実験により、
大量のカフェインの摂取は多発性硬化症（MS）などの自己免疫脳脊髄炎（EAE）の予防に効果があることが8日、米コーネル大学の発表により明らかとなった。
http://www.technobahn.com/cgi-bin/news/read2?f=200804141239
【Technobahn 2008/4/14 12:39】ヒトのコーヒー摂取量換算で1日6～8杯に相当する大量のカフェイン含量水をマウスに与える実験により、
大量のカフェインの摂取は多発性硬化症（MS）などの自己免疫脳脊髄炎（EAE）の予防に効果があることが8日、米コーネル大学の発表により明らかとなった。
729 ：病弱名無しさん：2008/04/14(月) 17:53:44 ID:00Ci01IeO
コーヒー飲めないよ
730 ：病弱名無しさん：2008/04/14(月) 18:27:19 ID:oFNmM5dkO
３年ほど前から、何となく両脚に痺れのような違和感を感じていましたが
日常生活に支障ないためあまり気にせずにいました(整形外科的な問題はなし)
最近になって、違和感が酷くなり、疲れてくると軽く麻痺した感じになり心配しています
他には頭痛やかすみ目がありますが、こういう症状もこの病気の可能性があるでしょうか？
日常生活に支障ないためあまり気にせずにいました(整形外科的な問題はなし)
最近になって、違和感が酷くなり、疲れてくると軽く麻痺した感じになり心配しています
他には頭痛やかすみ目がありますが、こういう症状もこの病気の可能性があるでしょうか？
731 ：病弱名無しさん：2008/04/14(月) 18:33:58 ID:E2GUY4We0
>>730
ない、とは申しません。多発性硬化症は神経性疾患症状の何でもあり。
ですが、両足のみ、が気になります。
お近くの神経内科を受診なさってみることをお勧めします。
腰椎にもしかすると神経圧迫があるやもしれません。
これはかなり熟練した整形外科か神経内科でないと見付からないことも多いです。
ない、とは申しません。多発性硬化症は神経性疾患症状の何でもあり。
ですが、両足のみ、が気になります。
お近くの神経内科を受診なさってみることをお勧めします。
腰椎にもしかすると神経圧迫があるやもしれません。
これはかなり熟練した整形外科か神経内科でないと見付からないことも多いです。
733 ：病弱名無しさん：2008/04/15(火) 15:44:03 ID:279/H+qKO
コーヒーたくさん飲むお～♪
放送は土曜の早朝
闘病中の林家こん平に密着 テレビ朝日「発見！人間力」
http://sankei.jp.msn.com/entertainments/media/080415/med0804150915002-n1.htm
闘病中の林家こん平に密着 テレビ朝日「発見！人間力」
http://sankei.jp.msn.com/entertainments/media/080415/med0804150915002-n1.htm
735 ：病弱名無しさん：2008/04/15(火) 20:24:34 ID:v1cMsMVwO
>>732
ありがとうございます。
自分では思いもしなかったのですが、知り合いの内科医に話したところ、
「多発性硬化症を疑ってしまうなぁ…でも３年もずっと、はどうかなぁ…」
と言われました。
彼には顔面神経麻痺が気になるそうです。
私は酷い肩こりなので他の症状は肩こりで説明がつくそうなのですが、顔面神経はちょっと違うというのです。
早速来週検査に行ってきます。
ありがとうございます。
自分では思いもしなかったのですが、知り合いの内科医に話したところ、
「多発性硬化症を疑ってしまうなぁ…でも３年もずっと、はどうかなぁ…」
と言われました。
彼には顔面神経麻痺が気になるそうです。
私は酷い肩こりなので他の症状は肩こりで説明がつくそうなのですが、顔面神経はちょっと違うというのです。
早速来週検査に行ってきます。
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Novartis社 FTY720の3年間のMS再発抑制効果を確認
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2008年4月15日、Novartis（ノバルティス）社は、進行中の第2相エクステンショ
ン試験の結果から、経口服用多発性硬化症治療薬候補・FTY720 (fingolimod) の
再発抑制作用は長期間持続することが確認されたと発表しました。
この記事へのリンク
ttp://www.biotoday.com/view.cfm?n=26298
Novartis社 FTY720の3年間のMS再発抑制効果を確認
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2008年4月15日、Novartis（ノバルティス）社は、進行中の第2相エクステンショ
ン試験の結果から、経口服用多発性硬化症治療薬候補・FTY720 (fingolimod) の
再発抑制作用は長期間持続することが確認されたと発表しました。
この記事へのリンク
ttp://www.biotoday.com/view.cfm?n=26298
737 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 11:14:26 ID:LCqot8xVO
初めまして。今入院中です。
パルスを２クールやって症状は落ち着きました。
来週退院予定です(b^-゜)
ただ、三日前位から足先がちょっと暑いのと下を向くとお尻のあたりに軽いジーンとしたしびれが走ります。
再発の可能性ありますか…？
進行型だったら寛解はしないんですよね。
パルスを２クールやって症状は落ち着きました。
来週退院予定です(b^-゜)
ただ、三日前位から足先がちょっと暑いのと下を向くとお尻のあたりに軽いジーンとしたしびれが走ります。
再発の可能性ありますか…？
進行型だったら寛解はしないんですよね。
738 ：病弱名無しさん：2008/04/17(木) 22:54:59 ID:XJ8Txed/0
わたしは、治りかけの時に、
「下を向くとお尻のあたりに軽いジーンとしたしびれが走ります」
の症状が出ました。
他の人は違うかもしれないけど、その後半年たつけど症状でてないです。
「下を向くとお尻のあたりに軽いジーンとしたしびれが走ります」
の症状が出ました。
他の人は違うかもしれないけど、その後半年たつけど症状でてないです。
またかよヨミウリ
難病の「多発性硬化症」、抑制薬で副作用…３７％が治療中止
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20080418-OYT1T00543.htm
難病の「多発性硬化症」、抑制薬で副作用…３７％が治療中止
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20080418-OYT1T00543.htm
740 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 02:24:45 ID:RYD7QjdZO
最近再発がないのはコーヒーのおかげもあったのか。
昔は飲めなかったが平気になってからはかなり飲んでる。
昔は飲めなかったが平気になってからはかなり飲んでる。
うちの母ちゃんインターフェロンやってるけど、やめさせられるのかな…
こんな話された事ないよ
こんな話された事ないよ
742 ：病弱名無しさん：2008/04/19(土) 18:52:48 ID:qO5M80CkO
医師は患者の意志を尊重すると思うよ。よく考えて主治医と相談したらどうかな？
FTYとかアボネックスのところから金貰ってるんじゃないか
まぁベタフェロンも信用できるわけではないけど
まぁベタフェロンも信用できるわけではないけど
744 ：病弱名無しさん：2008/04/21(月) 09:30:48 ID:o65qOOoXO
そうなんですか？
アボはﾊﾞｲｵｼﾞｪﾝで、ＦＴＹは田辺三菱だと思ってました…
アボはﾊﾞｲｵｼﾞｪﾝで、ＦＴＹは田辺三菱だと思ってました…
745 ：病弱名無しさん：2008/04/23(水) 16:13:17 ID:W1cioLnb0
「原因不明の病気の謎を解く」、この本に希望が見出せます。
746 ：病弱名無しさん：2008/04/24(木) 12:47:50 ID:CPOEvcFhO
後発品処方されたひといますか？
色々な意見、考え方があると思うので、
引用とリンクだけ。
＞アメリカ、イギリス、カナダ、ドイツ、オーストラリア、オランダ、ベルギーなど多くの国々で医療大麻の研究と臨床試験がおこなわれ、
＞末期ガン、慢性痛、多発性硬化症、偏頭痛、エイズの食欲障害などを治療するための医薬品として合法化する国が、年々増えています。
ttp://www.iryotaimasaiban.org/about/index.html
引用とリンクだけ。
＞アメリカ、イギリス、カナダ、ドイツ、オーストラリア、オランダ、ベルギーなど多くの国々で医療大麻の研究と臨床試験がおこなわれ、
＞末期ガン、慢性痛、多発性硬化症、偏頭痛、エイズの食欲障害などを治療するための医薬品として合法化する国が、年々増えています。
ttp://www.iryotaimasaiban.org/about/index.html
748 ：病弱名無しさん：2008/04/25(金) 11:41:26 ID:sNKael7PO
みなさん前向きですね！
749 ：病弱名無しさん：2008/04/26(土) 01:23:08 ID:75xDQzCcO
前向きじゃないとね(^_^)v748さんも笑顔で
750 ：病弱名無しさん：2008/04/27(日) 12:14:07 ID:B/BA2Gdw0
すいません。
ちょっと教えてほしいのですがMRIとって再発はなかったのですが、
再燃もMRIで分かるんですか？
なんか前より歩きづらくなって。
ちょっと教えてほしいのですがMRIとって再発はなかったのですが、
再燃もMRIで分かるんですか？
なんか前より歩きづらくなって。
>>750さん
再燃もＭＲＩで解るらしいですよ。再燃してる場所は白く光って見えると主治医が言ってました！
私は、過去歩行困難になった時に、他にも症状が色々でて、検査したら二ヶ所の再燃でした。
画像見せてもらったけど、確かに浮いて白く光ってるような感じでした。
再燃でなければ、良いですね～
752 ：病弱名無しさん：2008/04/28(月) 07:18:10 ID:N0Xc98Mo0
>>751さん
ありがとうございます。
じゃあ主治医がなんにも言わなかったって事は再燃ではないんですね。
調子が悪いだけなんかなー。
後から再燃じゃないかなーって思ったけど、ちがうんだったらよかったです。
一応今度病院行った時聞いてみます。
ありがとうございました。
ありがとうございます。
じゃあ主治医がなんにも言わなかったって事は再燃ではないんですね。
調子が悪いだけなんかなー。
後から再燃じゃないかなーって思ったけど、ちがうんだったらよかったです。
一応今度病院行った時聞いてみます。
ありがとうございました。
169 ：名無しさん＠_＠：04/05/27 17:11 ID:akyged0F
２ちゃんに書くのがイイのか悪いのか分かりませんが、、、
とにかく、まず「医療大麻」の合法化、が望まれると思います。
コカインやモルヒネは医療使用が可能なのに、なぜ大麻だけダメか？と。
欧州やカリフォルニア、ハワイなどでは認められているのに。
単なる鎮痛・麻酔効果のみでなく、治療効果があるのが実証されている
のだ、多発性硬化症（ＭＳ）、緑内障などの『不治の病』に対して。
ＭＳの患者（国内約１００００万人）は多くがステロイドに頼らざるを
えず、副作用も深刻、インターフェロンは２日に１回の注射で、それでも
治療効果ではなく進行抑制効果だ。
車椅子でハワイに行き医師の指導の元大麻吸引したＭＳ患者が、歩いて
帰国してきた、なんて話も複数例あるのに。
２ちゃんに書くのがイイのか悪いのか分かりませんが、、、
とにかく、まず「医療大麻」の合法化、が望まれると思います。
コカインやモルヒネは医療使用が可能なのに、なぜ大麻だけダメか？と。
欧州やカリフォルニア、ハワイなどでは認められているのに。
単なる鎮痛・麻酔効果のみでなく、治療効果があるのが実証されている
のだ、多発性硬化症（ＭＳ）、緑内障などの『不治の病』に対して。
ＭＳの患者（国内約１００００万人）は多くがステロイドに頼らざるを
えず、副作用も深刻、インターフェロンは２日に１回の注射で、それでも
治療効果ではなく進行抑制効果だ。
車椅子でハワイに行き医師の指導の元大麻吸引したＭＳ患者が、歩いて
帰国してきた、なんて話も複数例あるのに。
754 ：病弱名無しさん：2008/04/29(火) 01:28:41 ID:exRRv8Dq0
>>753
ｺﾋﾟﾍﾟﾏｼﾞﾚｽｽﾏｿ
まず、第一に考えるのが「この国の医療方針を誰が決めてる」かではないだろうか?
国民の年金もろくに管理出来ない省庁が管理してきたんでんすよ？
それをあなたの症例に限って政府法制を改変できるかどうか考えてみましょう。
自分に与えられてる手段を行使してでも特定疾患症例者の国的処遇はC型肝炎者よりも劣るでしょう。
声を大にし、有力な支援者を得る事で目を惹かせることができるのではないでしょうか？
ｺﾋﾟﾍﾟﾏｼﾞﾚｽｽﾏｿ
まず、第一に考えるのが「この国の医療方針を誰が決めてる」かではないだろうか?
国民の年金もろくに管理出来ない省庁が管理してきたんでんすよ？
それをあなたの症例に限って政府法制を改変できるかどうか考えてみましょう。
自分に与えられてる手段を行使してでも特定疾患症例者の国的処遇はC型肝炎者よりも劣るでしょう。
声を大にし、有力な支援者を得る事で目を惹かせることができるのではないでしょうか？
貼り付ける局部麻酔のﾍﾟﾝﾚｽを出してもらってきました。
貼り付けてから30分から一時間ほど待ってからとの事だったのであと少し待ったらﾍﾞﾀしてみます。
貼り付けてから30分から一時間ほど待ってからとの事だったのであと少し待ったらﾍﾞﾀしてみます。
今年の1月にMSと診断されました。
それで聞きたい事があるんですが。MSの症状として腕の痺れとかってありますか？
それで聞きたい事があるんですが。MSの症状として腕の痺れとかってありますか？
758 ：病弱名無しさん：2008/05/01(木) 10:46:34 ID:xI5XEgkhO
再発予防にケタス飲んでる人いますか？
腕の痺れあるんですか。
はぁ。
これって再発になるんですかね？
はぁ。
これって再発になるんですかね？
そうなんですか。震えもありますね。
762 ：病弱名無しさん：2008/05/02(金) 19:16:08 ID:VJ/kmuIw0
病院、症状もないしめんどくさくて半年ぐらい行ってないんですけど、
みなさんは定期的に行ってますか？
行かないとやっぱだめですかねー。
最近左の足首から裏までがたまにジンジン痺れます。
みなさんは定期的に行ってますか？
行かないとやっぱだめですかねー。
最近左の足首から裏までがたまにジンジン痺れます。
月一で定期健診してるよ
MRIは3ヶ月に1回くらいで
毎月医者と顔突き合わせてると状態の変化がわかるみたいで
目立った症状出ていなかったのに、緊急MRIで再発が発見された
定期的に言った方が治療が早くて、後遺症の心配も減少されると思ふよ
MRIは3ヶ月に1回くらいで
毎月医者と顔突き合わせてると状態の変化がわかるみたいで
目立った症状出ていなかったのに、緊急MRIで再発が発見された
定期的に言った方が治療が早くて、後遺症の心配も減少されると思ふよ
764 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 08:25:25 ID:nIpJoB9i0
765 ：病弱名無しさん：2008/05/03(土) 19:55:01 ID:6EHCOagFO
二チャンだけど、いつもみなさんの前向きさに元気もらいます！
ありがとう。
ありがとう。
766 ：病弱名無しさん：2008/05/05(月) 21:29:32 ID:ZvslgwoRO
いえいえこちらこそ
今度東京に引っ越すのですが、大学病院で
いいところあれば教えていただけないでしょうか？
先週も1週間ほど東京にいたのですが、どうも再発
したらしくものが二重に見えるわ、歩くのがめちゃめ
ちゃ遅くなって、階段登るのが一苦労…
プレドニンを飲んで少し複視は治まってきましたが・・・
いいところあれば教えていただけないでしょうか？
先週も1週間ほど東京にいたのですが、どうも再発
したらしくものが二重に見えるわ、歩くのがめちゃめ
ちゃ遅くなって、階段登るのが一苦労…
プレドニンを飲んで少し複視は治まってきましたが・・・
>>767
東京のどのあたりかによっても違うと思います。
東京のどのあたりかによっても違うと思います。
順天堂病院に有名な多発性硬化症の先生がいるんじゃなかったっけ？
772 ：病弱名無しさん：2008/05/07(水) 23:22:17 ID:dyMMLsigO
罹患してからちょうど５年になりました！
まだまだ元気です(^_^)vそして来年から就職です
決まればの話だけど、、
病気になったばかりで悲観してる人もたくさんいるだろうけど、私みたいに元気な人間もいますよ♪
話の腰折ってｽｲﾏｾﾝ
参考までに(>_<)
まだまだ元気です(^_^)vそして来年から就職です
決まればの話だけど、、
病気になったばかりで悲観してる人もたくさんいるだろうけど、私みたいに元気な人間もいますよ♪
話の腰折ってｽｲﾏｾﾝ
参考までに(>_<)
どうやって就職しました・・・・？
774 ：７７２：2008/05/08(木) 12:10:45 ID:er+DWpxKO
そろそろ暑くなってきて、
ウートフとか、日焼けに注意の時期ですね。
主治医の先生からも「ガングロよりも美白を目指して下さい！」と
言われたので、クリームと薄い長袖を多用しようと思います。
皆さんもお気を付け下さいね。
ウートフとか、日焼けに注意の時期ですね。
主治医の先生からも「ガングロよりも美白を目指して下さい！」と
言われたので、クリームと薄い長袖を多用しようと思います。
皆さんもお気を付け下さいね。
>>771さん
横山先生ですね。僕はMSになってこの人に診察してもらって
障害者手帳取得用の書類に色々書いてもらったので…簡単に取得できました。
土曜もこの先生が勤務されてるかは知りませんが…
（僕は今故郷に帰ってきたので転院しましたが）
横山先生ですね。僕はMSになってこの人に診察してもらって
障害者手帳取得用の書類に色々書いてもらったので…簡単に取得できました。
土曜もこの先生が勤務されてるかは知りませんが…
（僕は今故郷に帰ってきたので転院しましたが）
>>776さん、ありがとうございます。
その横山先生は土曜日は第4のみ診察があるようですね。
東京女子医大とどちらに行こうか迷っています。
確か西新宿駅降りてすぐですよね？
評判的にはどうなんでしょうか？
順天堂医大もいいんですが、近いのは東京女子医大の
方なんで正直迷っています。
その横山先生は土曜日は第4のみ診察があるようですね。
東京女子医大とどちらに行こうか迷っています。
確か西新宿駅降りてすぐですよね？
評判的にはどうなんでしょうか？
順天堂医大もいいんですが、近いのは東京女子医大の
方なんで正直迷っています。
西新宿のは東京医科大でしょ
>>779さん 勘違いしてました。
今東京女子医大のHPを見てみたら
ぜんぜん違いましたね。すみません。
これで順天堂病院に行くことに決めました。
みなさんいろいろと教えていただきありがとう
ございました。
今東京女子医大のHPを見てみたら
ぜんぜん違いましたね。すみません。
これで順天堂病院に行くことに決めました。
みなさんいろいろと教えていただきありがとう
ございました。
MS８年目。
今年に入ったくらいから左足の付け根というかお尻のあたりに突然激痛が走って
歩けなくなることがある。１～２日安静にしていれば直るんだけど
最近頻度が増してきた。
痺れはないので再発では無い感じなんだけど
大腿骨頭死んだかなぁ
右半麻なので左足が使えなくなるときついなぁ
今年再発無ければ正職員復帰（今は嘱託）出来るんだけど
やっぱり先生に言わなきゃダメかなぁ
今年に入ったくらいから左足の付け根というかお尻のあたりに突然激痛が走って
歩けなくなることがある。１～２日安静にしていれば直るんだけど
最近頻度が増してきた。
痺れはないので再発では無い感じなんだけど
大腿骨頭死んだかなぁ
右半麻なので左足が使えなくなるときついなぁ
今年再発無ければ正職員復帰（今は嘱託）出来るんだけど
やっぱり先生に言わなきゃダメかなぁ
>>781
私も、同じような症状が出た時に、辛くて受診したら座骨神経痛と言われました。
左足のお尻辺りから下に向かって、足の先まで病んで辛かったです。
病み止めと湿布で対処して良くなりましたが、完全には治ってないです。
思いもよらず、違う原因て事もあるし、受診してみたらいかがでしょう。
どうぞお大事になさって下さいネ。
私も、同じような症状が出た時に、辛くて受診したら座骨神経痛と言われました。
左足のお尻辺りから下に向かって、足の先まで病んで辛かったです。
病み止めと湿布で対処して良くなりましたが、完全には治ってないです。
思いもよらず、違う原因て事もあるし、受診してみたらいかがでしょう。
どうぞお大事になさって下さいネ。
>>782
ありがとうございます。
安静にして（体重を掛けずに）足を動かす分には全く痛くないのですが
そのへんも同じような感じでしたか？
とにかくおっしゃるとおり悩んでいても仕方がないので
外来の日に言ってみます。
ありがとうございます。
安静にして（体重を掛けずに）足を動かす分には全く痛くないのですが
そのへんも同じような感じでしたか？
とにかくおっしゃるとおり悩んでいても仕方がないので
外来の日に言ってみます。
ピーク時は、どんな格好をしてても痛くて、痺れも出てきたので再発かと思い、受診しました。
主治医いわく、挫骨神経に沿って痛みと痺れが出てるという事でした。
私も右側の足が重く上がりにくいので、左側に負担かかってるんじゃないか？と言う事でした。
未だにたまに、尻っぺたが痛くなり、足がだるくなりますが、安静にしてれば楽になります。
私の症状の場合なのですが、症状が似てる気がしたものでレスしました。
右側不自由という事ですので、心配ですよね。受診する事で、良い方向に行きますように…。
主治医いわく、挫骨神経に沿って痛みと痺れが出てるという事でした。
私も右側の足が重く上がりにくいので、左側に負担かかってるんじゃないか？と言う事でした。
未だにたまに、尻っぺたが痛くなり、足がだるくなりますが、安静にしてれば楽になります。
私の症状の場合なのですが、症状が似てる気がしたものでレスしました。
右側不自由という事ですので、心配ですよね。受診する事で、良い方向に行きますように…。
786 ：病弱名無しさん：2008/05/12(月) 16:13:28 ID:tJcOUXzOO
今日脳神経外科でMRI撮ったらこの病気の疑いありで神経内科紹介され明日行ってきます
で、質問なんですがどういった検査をするのでしょうか？
2月にモノが二重に見えるようになり病院へ行ったら自律神経失調症といわれて安定剤飲まされてました
目は治りましたがだるさと痺れが出てきて
どの病院行っても脳外科は行かなくて平気、自律神経の乱れと言われてました
でもなんとなく不安で今日MRI撮ったらこんな状況です。
同じように自律神経失調症と誤診されてる人いそうやなぁ
で、質問なんですがどういった検査をするのでしょうか？
2月にモノが二重に見えるようになり病院へ行ったら自律神経失調症といわれて安定剤飲まされてました
目は治りましたがだるさと痺れが出てきて
どの病院行っても脳外科は行かなくて平気、自律神経の乱れと言われてました
でもなんとなく不安で今日MRI撮ったらこんな状況です。
同じように自律神経失調症と誤診されてる人いそうやなぁ
>>786
経験上の答えなので必ずしもこの通りでは無いことをお断りしながら。
初めての外来だったら神経学的検査（ハンマーで反射見たり、
とがったモノでつつかれて感覚見たり）と血液検査とかじゃないかな。
もしかすると眼科に回されて眼底、フリッカー、視野検査もあるかも。
外来ではあまりないと思うけどルンバール（腰椎穿刺）もある可能性が…
（一回だけ外来でやった経験がありますので）ないとは言えません。
あと考えられるとしたらＶＥＰ（ちらちらする画像を見せられながら脳波を取る検査）、
MRI（造影剤付き）とかだと思いますがこの辺はルンバールも含め入院でやることが多いかと。
経験上の答えなので必ずしもこの通りでは無いことをお断りしながら。
初めての外来だったら神経学的検査（ハンマーで反射見たり、
とがったモノでつつかれて感覚見たり）と血液検査とかじゃないかな。
もしかすると眼科に回されて眼底、フリッカー、視野検査もあるかも。
外来ではあまりないと思うけどルンバール（腰椎穿刺）もある可能性が…
（一回だけ外来でやった経験がありますので）ないとは言えません。
あと考えられるとしたらＶＥＰ（ちらちらする画像を見せられながら脳波を取る検査）、
MRI（造影剤付き）とかだと思いますがこの辺はルンバールも含め入院でやることが多いかと。
789 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 05:19:41 ID:Vx9sGEBPO
皆さん検査入院ってされましたか？
790 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 18:01:50 ID:Vx9sGEBPO
>>786です
明日から二週間検査と治療で入院です。
先生が言うには私の病状は軽い方だから早く治療しちゃいましょうって。
仕事、結婚、時期を選んで妊娠、出産も平気だよと先生おっしゃったので前向きに考えて頑張ります。まだ確定じゃないけど。
でもどの病院でも自律神経って言われて脳外科必要ないと言われてたけど行ってみて良かったです。
でもこの病気、きっと気付いてない人もいるんじゃないかな？
自律神経失調症やメニエールとよく似ていますもんね。
怠いし痺れとか疲れとか。
あまり怠い＝脳って思わないから。
明日から二週間検査と治療で入院です。
先生が言うには私の病状は軽い方だから早く治療しちゃいましょうって。
仕事、結婚、時期を選んで妊娠、出産も平気だよと先生おっしゃったので前向きに考えて頑張ります。まだ確定じゃないけど。
でもどの病院でも自律神経って言われて脳外科必要ないと言われてたけど行ってみて良かったです。
でもこの病気、きっと気付いてない人もいるんじゃないかな？
自律神経失調症やメニエールとよく似ていますもんね。
怠いし痺れとか疲れとか。
あまり怠い＝脳って思わないから。
791 ：病弱名無しさん：2008/05/13(火) 18:20:43 ID:xEw+0AxaO
台風近くなるとダルいです…
792 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 01:53:42 ID:SasNh52G0
ＭＳになってから妊娠しました。
来月出産！頑張ります♪
来月出産！頑張ります♪
793 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 02:42:07 ID:hmzlF2vU0
MRIで再検となりました
症状は視力の低下・痙攣
痺れは感じないんだけど・・・
ホルスタインみたいに脳に星状なものが数え切れない_|￣|○ il||li
症状は視力の低下・痙攣
痺れは感じないんだけど・・・
ホルスタインみたいに脳に星状なものが数え切れない_|￣|○ il||li
794 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 05:43:32 ID:sYuD+97BO
前向きなみなさん頑張って下さい！
回復するよう祈ってます。
回復するよう祈ってます。
>>792
MSとか関係なく、出産がんばってください！
こういう書き込みって嬉しいなぁ
自分まで幸せになる
昨日からMS疑いで入院してて昨日検査漬けでした
最大の恐れだった骨盤液採集…実は全然痛くなかったんです
先生が上手かったのか一発で決まりました
麻酔もすぐ効いたし麻酔注射すら痛くなかったんです。不思議
でも超怖いから看護士さんの手を握りまくりでしたがwww
先生まで怖がり過ぎて笑ってた
でも怖いもん、仕方ないよ。
昨日は骨髄液には異常なかったようだとは言われましたがどうなるんだか…
早く退院したいだろうし若いしまだ軽いし早く治療始めちゃおうと昨日からパルス。
ところで皆さんパルスしてどのくらいでムーンフェイスになってどの位で落ち着きましたか？
MSとか関係なく、出産がんばってください！
こういう書き込みって嬉しいなぁ
自分まで幸せになる
昨日からMS疑いで入院してて昨日検査漬けでした
最大の恐れだった骨盤液採集…実は全然痛くなかったんです
先生が上手かったのか一発で決まりました
麻酔もすぐ効いたし麻酔注射すら痛くなかったんです。不思議
でも超怖いから看護士さんの手を握りまくりでしたがwww
先生まで怖がり過ぎて笑ってた
でも怖いもん、仕方ないよ。
昨日は骨髄液には異常なかったようだとは言われましたがどうなるんだか…
早く退院したいだろうし若いしまだ軽いし早く治療始めちゃおうと昨日からパルス。
ところで皆さんパルスしてどのくらいでムーンフェイスになってどの位で落ち着きましたか？
796 ：病弱名無しさん：2008/05/15(木) 23:41:03 ID:6g8WGw8k0
パルスで、ってことですよね。
私の場合、一度や二度のパルスではあまりひどいムーンフェイスにはならなかった。
むしろ、パルス後に様子見でプレドニンを処方されたりするのですが、
それが切れないと、ずっと顔は丸いままでした。
二日に一錠とか、ごくごく少量だったのに。
一年以上、なんだかんだとステロイドを切れなくて、この間やっと（無理矢理でしたが）切って
一ヶ月経ったところですが、最近どうやらようやくもとの顔に戻ったように感じます。
でも、個人差もあると思いますよ。もともとの顔の形にもよるし。私自身、もともと顔が丸かったので、目立たない場合もあったし、日によってむくみ方が違っていました。
いやですよね。顔だけじゃなくて、身体にも脂肪はつきますから。ただ我慢するしかない。
でも、止めたら元に戻るんだ、と、それを心の支えにしてました。
私の場合、一度や二度のパルスではあまりひどいムーンフェイスにはならなかった。
むしろ、パルス後に様子見でプレドニンを処方されたりするのですが、
それが切れないと、ずっと顔は丸いままでした。
二日に一錠とか、ごくごく少量だったのに。
一年以上、なんだかんだとステロイドを切れなくて、この間やっと（無理矢理でしたが）切って
一ヶ月経ったところですが、最近どうやらようやくもとの顔に戻ったように感じます。
でも、個人差もあると思いますよ。もともとの顔の形にもよるし。私自身、もともと顔が丸かったので、目立たない場合もあったし、日によってむくみ方が違っていました。
いやですよね。顔だけじゃなくて、身体にも脂肪はつきますから。ただ我慢するしかない。
でも、止めたら元に戻るんだ、と、それを心の支えにしてました。
皆さんはセカンドオピニオンは受けられてますか？
知人がこの病気で病院に通っているのですが、どうもそこの先生に疑問を抱いてるそうなのです。
私が「別の病院で見てもらったら？」と言っているのですが、
その子もそう思ってはいるものの、手続きの面倒さや今の先生に悪いとかを考えてしまって、
踏み切れないでいるそうなのです。
転院するとしたら、やはり今の先生に説明してカルテとかを貰うべきですよね？
すんなり事が運ぶ良い方法は無いでしょうか？
その子を見てると切なくなります・・・
知人がこの病気で病院に通っているのですが、どうもそこの先生に疑問を抱いてるそうなのです。
私が「別の病院で見てもらったら？」と言っているのですが、
その子もそう思ってはいるものの、手続きの面倒さや今の先生に悪いとかを考えてしまって、
踏み切れないでいるそうなのです。
転院するとしたら、やはり今の先生に説明してカルテとかを貰うべきですよね？
すんなり事が運ぶ良い方法は無いでしょうか？
その子を見てると切なくなります・・・
799 ：病弱名無しさん：2008/05/16(金) 17:18:26 ID:nCi3lQjn0
＞＞798
あら、余計なこと言っちゃったかしら。
体重が増えるほどではなく、身体の表面がまんべんなくぷよぷよとする感じ。
自分にしか感じられない程度で、長～くプレドニンを使っていたらそうなりました。
短期間ならそうはならないと思うし、ステロイドやめたらちゃんと落ちます。
食欲が増進して大食になったり、甘いものを過剰に摂取したりしなければきっと大丈ですよ！
あら、余計なこと言っちゃったかしら。
体重が増えるほどではなく、身体の表面がまんべんなくぷよぷよとする感じ。
自分にしか感じられない程度で、長～くプレドニンを使っていたらそうなりました。
短期間ならそうはならないと思うし、ステロイドやめたらちゃんと落ちます。
食欲が増進して大食になったり、甘いものを過剰に摂取したりしなければきっと大丈ですよ！
800 ：病弱名無しさん：2008/05/17(土) 02:15:54 ID:ZmoUR9YdO
質問させて下さい。みなさん、レルミッテは再発の前兆？それとも特に関係なくピリピリきます？
僕の場合は再発部位で手に走るか、足に走るか決まります。
僕の場合は再発部位で手に走るか、足に走るか決まります。
ＭＳ疑いのまま三年目突入～。
やっぱり疑いでも医療保険には入れなかった…ちょっとショック。
やっぱり疑いでも医療保険には入れなかった…ちょっとショック。
802 ：病弱名無しさん：2008/05/18(日) 15:20:47 ID:6L34fRVpO
『持病があっても入れます。』なんてテレビのコマーシャルでよく聞きますが、ＭＳはどうなんでしょうね(^^)？
入れますが、保険は降りません。
三ヶ月経たないのに再発ツラー・・・・・・・
805 ：病弱名無しさん：2008/05/21(水) 00:25:35 ID:MVtObzjkO
俺は二月おきに再発が三回続いたお～
(｀□´)┘
(｀□´)┘
806 ：病弱名無しさん：2008/05/21(水) 14:21:34 ID:7NVam/1IO
たおってなんすか？
807 ：病弱名無しさん：2008/05/21(水) 15:46:26 ID:9jFzRxFp0
元プロ野球選手
808 ：病弱名無しさん：2008/05/21(水) 17:21:39 ID:fvFopGjmO
初めまして。突然この病気と診断されショックを受けている者です
前向きにと先生に言われましたが体がどんどん動かなくなったらとか…怖いことばかり考えて泣いてばかりです。
同じ病気の皆さん、日々どう過ごされてますか？
再発してないときは普通に生活されてますか？
何かこれからの励みになるような話があれば聞かせてくださると凄く嬉しいです。
せめて心だけでも落ち着かせなきゃと今必死です。
前向きにと先生に言われましたが体がどんどん動かなくなったらとか…怖いことばかり考えて泣いてばかりです。
同じ病気の皆さん、日々どう過ごされてますか？
再発してないときは普通に生活されてますか？
何かこれからの励みになるような話があれば聞かせてくださると凄く嬉しいです。
せめて心だけでも落ち着かせなきゃと今必死です。
809 ：病弱名無しさん：2008/05/21(水) 23:55:39 ID:HaWdAxzG0
＞＞８０８
大丈夫！ 再発しても、きちんと治療すればきっと良くなるから。
わたしは発病してもう20年以上経ちますが、再発するごとにパルスでほぼ症状が消えました。
それに今はたくさん薬が開発されて、うまくいけば再発予防ができるし。
長～くつきあわなければならないけれども、必ずどんどん悪くなるわけではないから。
それに、不安になったり悲観したりしていると、免疫が悪いほうに働いて、身体によくないです。
前向きに行きましょう！ 心配したり悩んだりするのは、実際に悪くなったときにしましょう。
車いすを使っていたのに、今はすたすた歩いている、という人もいます。
医師に、この病気は比較的回復しやすいと言われたこともあります。
大丈夫！ 再発しても、きちんと治療すればきっと良くなるから。
わたしは発病してもう20年以上経ちますが、再発するごとにパルスでほぼ症状が消えました。
それに今はたくさん薬が開発されて、うまくいけば再発予防ができるし。
長～くつきあわなければならないけれども、必ずどんどん悪くなるわけではないから。
それに、不安になったり悲観したりしていると、免疫が悪いほうに働いて、身体によくないです。
前向きに行きましょう！ 心配したり悩んだりするのは、実際に悪くなったときにしましょう。
車いすを使っていたのに、今はすたすた歩いている、という人もいます。
医師に、この病気は比較的回復しやすいと言われたこともあります。
>>808
元医療者で疑いなんだけど、最初の症状のときは
一人でボロボロ泣いてたよ。
今も怖くなると泣くときがある。
医療現場で働いていて、不安や恐怖がある人と接しても
「前向きに」とか「クヨクヨしても仕方ない」とかなんて言えなかった。
不安や恐怖は、その立場にならないと分からないからね。
だから、泣きたいときは思い切り泣けばいいし、
誰か話を聞いてくれる人がいれば、話してみたら良いと思う。
家族も病気を抱えているから、そのことの方が心配で自分の病気のことは忘れてたよ。
無理して前向きに考えなくても良いと思う。
人は最初から簡単に病気を受け入れられないから、悩んで泣いて苦しんだら
知らないうちに受け入れられているから大丈夫。
元医療者で疑いなんだけど、最初の症状のときは
一人でボロボロ泣いてたよ。
今も怖くなると泣くときがある。
医療現場で働いていて、不安や恐怖がある人と接しても
「前向きに」とか「クヨクヨしても仕方ない」とかなんて言えなかった。
不安や恐怖は、その立場にならないと分からないからね。
だから、泣きたいときは思い切り泣けばいいし、
誰か話を聞いてくれる人がいれば、話してみたら良いと思う。
家族も病気を抱えているから、そのことの方が心配で自分の病気のことは忘れてたよ。
無理して前向きに考えなくても良いと思う。
人は最初から簡単に病気を受け入れられないから、悩んで泣いて苦しんだら
知らないうちに受け入れられているから大丈夫。
811 ：病弱名無しさん：2008/05/24(土) 18:25:36 ID:zxJIlwuN0
男に聞きたい・・・
ＭＳになってから勃ちが悪くならない？
ぶっちゃけ朝立ちもしなくなったもん＞＜
ＭＳになってから勃ちが悪くならない？
ぶっちゃけ朝立ちもしなくなったもん＞＜
812 ：病弱名無しさん：2008/05/24(土) 23:46:45 ID:VcqaU5vQO
勃起障害もあるみたいですよ。
ちなみに僕も起ちません。
ちなみに僕も起ちません。
813 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 06:53:36 ID:fl5Zo0fq0
妊娠中（9ヶ月目）に再発してしまいました。
「あまりにもひどくなったらパルスしましょう」といわれています。
足の痺れや痛みが進行しているように感じますが、
まだ自分で歩けるのでパルスしないほうがいいのでしょうか・・・？
パルスしないともっと悪くなるんじゃないかと思うと不安です。
どなたか妊娠中に再発された方はいらっしゃいますか？
「あまりにもひどくなったらパルスしましょう」といわれています。
足の痺れや痛みが進行しているように感じますが、
まだ自分で歩けるのでパルスしないほうがいいのでしょうか・・・？
パルスしないともっと悪くなるんじゃないかと思うと不安です。
どなたか妊娠中に再発された方はいらっしゃいますか？
こんな病気を持ってるのにどうして結婚しようと思ったの？
815 ：病弱名無しさん：2008/05/25(日) 14:23:03 ID:/WsEaRXtO
遺伝するわけじゃなし出産だって結婚だって可能でしょ。
パルスは劇薬ですので赤ちゃんのためにもならべく使わない方へ進むことをお祈りします
元気な赤ちゃんを生んでくださいね(㊤･ω･∀･㊤) ！
パルスは劇薬ですので赤ちゃんのためにもならべく使わない方へ進むことをお祈りします
元気な赤ちゃんを生んでくださいね(㊤･ω･∀･㊤) ！
>>813
かかりつけの産科には行きましたか?
赤ちゃんを出せるかどうかもあるので、
かかりつけの産科に相談してみるといいかもしれないです。
高度医療センターならば、あらゆる症例の患者を
扱っているので、かかりつけで対応が難しいなら
紹介状を書いてもらってください。
かかりつけの産科には行きましたか?
赤ちゃんを出せるかどうかもあるので、
かかりつけの産科に相談してみるといいかもしれないです。
高度医療センターならば、あらゆる症例の患者を
扱っているので、かかりつけで対応が難しいなら
紹介状を書いてもらってください。
>>811
人によるでしょうけど、私は駄目になりました。
MS発症・認定前に勃たなくなってきて泌尿器科でEDと診断されて、当時バイアグラを処方されました。
その後一年くらいしてMS発症、男性機能低下もMSの症状と知りました。
おしっこも出にくくないですか？
その後泌尿器科に再び行ったらレトビラが処方されています、薬も新しくなったんですね。
しかし、保健効きません。
ちょっと人には聞きづらいですよね。
人によるでしょうけど、私は駄目になりました。
MS発症・認定前に勃たなくなってきて泌尿器科でEDと診断されて、当時バイアグラを処方されました。
その後一年くらいしてMS発症、男性機能低下もMSの症状と知りました。
おしっこも出にくくないですか？
その後泌尿器科に再び行ったらレトビラが処方されています、薬も新しくなったんですね。
しかし、保健効きません。
ちょっと人には聞きづらいですよね。
818 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 00:35:08 ID:P6JLAj6U0
>>815
>>816
お返事ありがとうございます。
産科では相談していませんでしたので
かかりつけの産科医師に相談してみます。
赤ちゃんがいてもパルスは大丈夫だといわれましたが、
お腹で元気に動いている赤ちゃんを思うと
自分の体を取るか、赤ちゃんを取るかと
自分で自分を追い込んでいました。
元気な赤ちゃんが産まれたら、また報告します！！
>>816
お返事ありがとうございます。
産科では相談していませんでしたので
かかりつけの産科医師に相談してみます。
赤ちゃんがいてもパルスは大丈夫だといわれましたが、
お腹で元気に動いている赤ちゃんを思うと
自分の体を取るか、赤ちゃんを取るかと
自分で自分を追い込んでいました。
元気な赤ちゃんが産まれたら、また報告します！！
819 ：病弱名無しさん：2008/05/26(月) 08:21:43 ID:hAVf9a2IO
820 ：811：2008/05/26(月) 20:57:22 ID:IYQwRs0a0
>>812
>>817
勃起障害やっぱりあるんですか！！？
ＳＥＸの時はなんとか立つには立ったんだけど今年になってからｾﾞﾝｾﾞﾝだめで・・・
再発もしてないのに。
10代のときにＭＳになったんですけどなんとかＳＥＸはできていました。ちなみに今は30代。
でも最近は立が悪い＆立ってもスグ萎える。できないもん。ﾀﾞﾒﾀﾞﾒじゃん！！
ﾊﾞｲｱｸﾞﾗか～･･･今はﾊﾟｰﾄﾅｰいないから必要ないし。。。
おしっこは一応ちゃんと出ますよ。
でも、周りに人がいたりするとなんか出ないです。
１人で落ち着いた状態ならちゃんと出るって感じです。
>>817
勃起障害やっぱりあるんですか！！？
ＳＥＸの時はなんとか立つには立ったんだけど今年になってからｾﾞﾝｾﾞﾝだめで・・・
再発もしてないのに。
10代のときにＭＳになったんですけどなんとかＳＥＸはできていました。ちなみに今は30代。
でも最近は立が悪い＆立ってもスグ萎える。できないもん。ﾀﾞﾒﾀﾞﾒじゃん！！
ﾊﾞｲｱｸﾞﾗか～･･･今はﾊﾟｰﾄﾅｰいないから必要ないし。。。
おしっこは一応ちゃんと出ますよ。
でも、周りに人がいたりするとなんか出ないです。
１人で落ち着いた状態ならちゃんと出るって感じです。
土曜日から急に右目だけがかすみ出し不快なほど物が見えないので今日眼科に行ってきました。
どうやら視神経に発症した様です。至急MRI検査をして欲しいとの事で明後日行きつけの病院へ。
目の異変の前に頭痛、手足の痺れも出ていたのですが頚も脊髄症の為判別が難しいです‥
同じ人っているのかなぁ。
どうやら視神経に発症した様です。至急MRI検査をして欲しいとの事で明後日行きつけの病院へ。
目の異変の前に頭痛、手足の痺れも出ていたのですが頚も脊髄症の為判別が難しいです‥
同じ人っているのかなぁ。
822 ：病弱名無しさん：2008/05/27(火) 11:09:03 ID:miRqTEXgO
再発頻度少ない&症状軽めの方に聞きたいです！
日々、どんな風に過ごされてますか？
遊びや趣味なんかもしてますか？
もちろん症状は人それぞれだけどライフスタイルやメンタル面など何か参考になるかもと思いまして。
以前の書き込みで気持ちが明るくなってきたら再発がぐんと減ったのも読んだし
メンタル面とかも無関係では無いのかなと。
よろしければお話聞かせてください
日々、どんな風に過ごされてますか？
遊びや趣味なんかもしてますか？
もちろん症状は人それぞれだけどライフスタイルやメンタル面など何か参考になるかもと思いまして。
以前の書き込みで気持ちが明るくなってきたら再発がぐんと減ったのも読んだし
メンタル面とかも無関係では無いのかなと。
よろしければお話聞かせてください
普通に生活していますが。
両足先に締めつけ感や、感覚の異常があり、時々すごく疲れやすくなり、１年に1回位、小さな発作らしきものもあります。
ベタをしながら、普通に仕事もしています。
でも、仕事のために人生棒に振ることはないと、割り切って働いています。
両足先に締めつけ感や、感覚の異常があり、時々すごく疲れやすくなり、１年に1回位、小さな発作らしきものもあります。
ベタをしながら、普通に仕事もしています。
でも、仕事のために人生棒に振ることはないと、割り切って働いています。
>>822
自分は7年前に発症
両手と下半身麻痺で１ヶ月入院
その後は再発無し
仕事は発症当時はﾌﾙﾀｲﾑ夜勤
今は昼間のﾌﾙﾀｲﾑの仕事
酒も煙草もやってるし、勃起も普通にします
ベタは最初は2日に一回してたけど、2年前からは週一。
今は疲労が溜まると足先がダルくなる程度
ここ一年MRは撮影無し
受給者証も給付金も普通に頂いてます
特に生活面で苦労してないので、自分では一番軽い部類の発症だったと思ってます
自分は7年前に発症
両手と下半身麻痺で１ヶ月入院
その後は再発無し
仕事は発症当時はﾌﾙﾀｲﾑ夜勤
今は昼間のﾌﾙﾀｲﾑの仕事
酒も煙草もやってるし、勃起も普通にします
ベタは最初は2日に一回してたけど、2年前からは週一。
今は疲労が溜まると足先がダルくなる程度
ここ一年MRは撮影無し
受給者証も給付金も普通に頂いてます
特に生活面で苦労してないので、自分では一番軽い部類の発症だったと思ってます
825 ：病弱名無しさん：2008/05/27(火) 22:37:31 ID:02lZV/XT0
>>822
俺はMS歴5年 過去再発3回入院してます。
残っている症状は両足先の振動覚の低下と右足先の感覚異常。
1年半前からベタ治療行っています。
でもフルタイムで仕事（ほぼ毎日残業）してるし、
月2回の出張にも行っています。
ただ少しでも調子悪ければ、上司に言って休暇を貰い無理せず過ごしています。
調子良ければ仕事後、気の合う仲間とパチンコしたり、飲みに行ったり…
休日はたまにゴルフしたり野球したりと…かなり行動的に生活してます。
とにかく気の合う人と楽しい会話をして笑ったり遊んだりする事が
俺の一番の治療薬!! と思いたいね。。。
俺はMS歴5年 過去再発3回入院してます。
残っている症状は両足先の振動覚の低下と右足先の感覚異常。
1年半前からベタ治療行っています。
でもフルタイムで仕事（ほぼ毎日残業）してるし、
月2回の出張にも行っています。
ただ少しでも調子悪ければ、上司に言って休暇を貰い無理せず過ごしています。
調子良ければ仕事後、気の合う仲間とパチンコしたり、飲みに行ったり…
休日はたまにゴルフしたり野球したりと…かなり行動的に生活してます。
とにかく気の合う人と楽しい会話をして笑ったり遊んだりする事が
俺の一番の治療薬!! と思いたいね。。。
>>822
817です。
自分は2003年発症、左目が見えなくなって入院
パルスで視力はほぼ回復、
ベタフェロンが合っていrたのか偶然かその後再発はしてません。
もう、874回も打ちました。
再発がない以上主治医もこのまま続けるつもりのようです。
仕事は正社員ですが、時間的には不規則な勤務。
技術系の仕事をしています。
前と大きく違うのは勃起障害？だけかな。
自分は非常に軽い方だったのだと思っています。
817です。
自分は2003年発症、左目が見えなくなって入院
パルスで視力はほぼ回復、
ベタフェロンが合っていrたのか偶然かその後再発はしてません。
もう、874回も打ちました。
再発がない以上主治医もこのまま続けるつもりのようです。
仕事は正社員ですが、時間的には不規則な勤務。
技術系の仕事をしています。
前と大きく違うのは勃起障害？だけかな。
自分は非常に軽い方だったのだと思っています。
827 ：病弱名無しさん：2008/05/28(水) 00:18:38 ID:qpDpvKSX0
発症して23年の者です。
ＭＳに気遣って生活を棒にふるのは本末転倒と思って、仕事も遊びも、好きなことを思いっきりやってきました。
でも、結婚して仕事と家庭の両立が難しかったこともあり、自分の中では病気を理由にして７年前に退職。それ以来専業主婦です。
もとより再発頻度も非常に少なく（７年に一度くらい）慢性的な症状もまったくなく、
単にストレスや過労による再発を怖れたためでした。
後で本当に後悔しました。やっぱり病気のために何かを諦めるなんてばかげていた。
何か、病気を忘れるくらいに一所懸命になれるものがほしい。
ＭＳに気遣って生活を棒にふるのは本末転倒と思って、仕事も遊びも、好きなことを思いっきりやってきました。
でも、結婚して仕事と家庭の両立が難しかったこともあり、自分の中では病気を理由にして７年前に退職。それ以来専業主婦です。
もとより再発頻度も非常に少なく（７年に一度くらい）慢性的な症状もまったくなく、
単にストレスや過労による再発を怖れたためでした。
後で本当に後悔しました。やっぱり病気のために何かを諦めるなんてばかげていた。
何か、病気を忘れるくらいに一所懸命になれるものがほしい。
829 ：病弱名無しさん：2008/05/28(水) 07:10:36 ID:5rz1SwZ/O
何か元気出てきた(ﾟ∀ﾟ)!
こないだMS患者をたくさん診てる主治医が言ってた
「医学的根拠は無いけど、やはり明るく前向きで楽しんで生きてる人は再発頻度少ない場合多い」って。
うん自分も病気に縛られたくないな。
なんか凄く…元気付けられたよ
治験してる先生が言ってた
「この病気は本当にドンドン新しい薬が開発されてる。
近い将来絶対に難病じゃなくなると言われてます」と。
みんな～前向きに行きましょうね！
こないだMS患者をたくさん診てる主治医が言ってた
「医学的根拠は無いけど、やはり明るく前向きで楽しんで生きてる人は再発頻度少ない場合多い」って。
うん自分も病気に縛られたくないな。
なんか凄く…元気付けられたよ
治験してる先生が言ってた
「この病気は本当にドンドン新しい薬が開発されてる。
近い将来絶対に難病じゃなくなると言われてます」と。
みんな～前向きに行きましょうね！
>>824
給付金とは？入院保険とかですか？
給付金とは？入院保険とかですか？
今年の1月にMSとわかったものです。三月に再発しパルス療法をしてよくなったんですがぁ最近、体調悪いなと思い病院へ……MRIをとった結果再発でした。こんなに再発するもんなんですか？教えて下さい。
833 ：病弱名無しさん：2008/05/29(木) 12:06:00 ID:CJiAnNtsO
834 ：833：2008/05/29(木) 16:05:06 ID:CJiAnNtsO
あ、間違えました。>>831にでした。
835 ：病弱名無しさん：2008/05/31(土) 18:25:18 ID:2UPxaG2g0
最近結婚し、子供が欲しいと思っています。
出産をされた方々にお聞きしたいのですが、再発予防はどうしていましたか？
妊娠中に再発をした場合、パルスなどの治療ができずに障害を抱えてしまう可能性があるということで、
主治医は少量のプレドニンの服用を勧めて下さるのですが、本当にリスクは少ないのでしょうか。
私は病歴十年とちょっと。年に数回の再発は繰り返していますが、
幸い比較的軽症でこれまで障害を残すこともありませんでした。
出産をされた方々にお聞きしたいのですが、再発予防はどうしていましたか？
妊娠中に再発をした場合、パルスなどの治療ができずに障害を抱えてしまう可能性があるということで、
主治医は少量のプレドニンの服用を勧めて下さるのですが、本当にリスクは少ないのでしょうか。
私は病歴十年とちょっと。年に数回の再発は繰り返していますが、
幸い比較的軽症でこれまで障害を残すこともありませんでした。
836 ：病弱名無しさん：2008/06/01(日) 11:56:40 ID:BL3tVKGsO
参考までに聞いてほしいのですが、妊娠中、再発してパルスをし、元気な赤ちゃんを出産した話は聞いた事があります。ただ私は医師でもないし、これ以上なにも言えません。
>>835
５年前に球後視神経炎を初めて発症した疑いの者です。
私の場合、再発なく経過していることや転居を繰り返していたので
かかりつけがない状態でした。
出産は２年前にしましたが、産科の問診表には「多発性硬化症疑い」
とだけ記入しました。
分娩は最近の産科減少もですが、再発したときのことを考え
神経内科や眼科が入っている病院が良いと思い、一般病院を選択しました。
妊娠出産は問題なく済みましたが、出産してから数日後
目に違和感があり、主治医に伝え同じ院内の眼科に診察の依頼をしてもらいました。
ですが、再発はなく現在に至っています。
ステロイドを勧められてますが、セカンドオピニオンが
出来るならしてみても良いかと思います。
その中でより良い選択が出来たらいいですね。
５年前に球後視神経炎を初めて発症した疑いの者です。
私の場合、再発なく経過していることや転居を繰り返していたので
かかりつけがない状態でした。
出産は２年前にしましたが、産科の問診表には「多発性硬化症疑い」
とだけ記入しました。
分娩は最近の産科減少もですが、再発したときのことを考え
神経内科や眼科が入っている病院が良いと思い、一般病院を選択しました。
妊娠出産は問題なく済みましたが、出産してから数日後
目に違和感があり、主治医に伝え同じ院内の眼科に診察の依頼をしてもらいました。
ですが、再発はなく現在に至っています。
ステロイドを勧められてますが、セカンドオピニオンが
出来るならしてみても良いかと思います。
その中でより良い選択が出来たらいいですね。
838 ：病弱名無しさん：2008/06/03(火) 01:23:47 ID:a/bYcXlS0
>>835
妊娠10ヶ月目に入ったばかりの頃、風邪がきっかけで再発しました。
パルス治療ですが、妊娠初期は避けますが妊娠４ヶ月以降ならステロイド剤を服用、
またはパルスをすることもあるとの事でした。
パルスをやる場合ですが、他の合併症の危険もある為、入院をしてモニターをつけての
管理体制で実施するとのことです。
可能な限り避けたいが、不可能ではありません、というのが産科さんからの意見でした。
また、MRIの撮影も頭部は問題ありませんが、病巣が胸椎の場合は胎児が動く事により
MRIの撮影が難しく、胎児を眠らせて撮影する為に母体への安定剤の注射が必要との事。
ちなみに1日入院で実施する必要があるとの事でした。
もし再発した場合ですが、神経内科医と産科医ではずいぶん意見が違いましたので、
まずは産科医さんに相談された方が良いと思います。
神経内科医としては4ヶ月以降はパルスをしてもOKでしたが、産科医としてはNGでした。
また連携は、他の病院同士では難しいようでしたので、総合病院にかかることを
お勧めします。
ちなみに、私は後二週間で出産です。
頑張ります。
妊娠10ヶ月目に入ったばかりの頃、風邪がきっかけで再発しました。
パルス治療ですが、妊娠初期は避けますが妊娠４ヶ月以降ならステロイド剤を服用、
またはパルスをすることもあるとの事でした。
パルスをやる場合ですが、他の合併症の危険もある為、入院をしてモニターをつけての
管理体制で実施するとのことです。
可能な限り避けたいが、不可能ではありません、というのが産科さんからの意見でした。
また、MRIの撮影も頭部は問題ありませんが、病巣が胸椎の場合は胎児が動く事により
MRIの撮影が難しく、胎児を眠らせて撮影する為に母体への安定剤の注射が必要との事。
ちなみに1日入院で実施する必要があるとの事でした。
もし再発した場合ですが、神経内科医と産科医ではずいぶん意見が違いましたので、
まずは産科医さんに相談された方が良いと思います。
神経内科医としては4ヶ月以降はパルスをしてもOKでしたが、産科医としてはNGでした。
また連携は、他の病院同士では難しいようでしたので、総合病院にかかることを
お勧めします。
ちなみに、私は後二週間で出産です。
頑張ります。
839 ：病弱名無しさん：2008/06/05(木) 17:19:16 ID:QtebdoXN0
MSだということよりも、不妊症で子どもが生まれないことのほうが辛い。
840 ：病弱名無しさん：2008/06/05(木) 20:54:01 ID:HN30RB+60
いや、すいません、ＭＳの方が辛いと思います。
辛さは比べる事なんて、できないと思います。どっちも辛いと思います。
842 ：病弱名無しさん：2008/06/05(木) 22:07:18 ID:QtebdoXN0
839です。ごめんなさい、言葉が足りませんでした。私はＭＳです。不妊治療にも耐えてきましたけれども、そろそろ年齢的に限界が来ました。
ＭＳであることはんとか受け入れられました。でも、子どもが持てないことは、いまだに、どうしても受け入れれられない。ＭＳを発症したことは不運だったけれども不幸だとは感じません。でも、子どもが持てないことは不幸なことだと感じてしまう。
ＭＳであることはんとか受け入れられました。でも、子どもが持てないことは、いまだに、どうしても受け入れれられない。ＭＳを発症したことは不運だったけれども不幸だとは感じません。でも、子どもが持てないことは不幸なことだと感じてしまう。
>>842さん
そういう事でしたか。辛い現実を二重に受けとめないとならないのですね。
健康体の方でも、不妊治療は大変だと聞いた事があります。
ましてＭＳを抱えながらの治療は大変な想いをされてきたのでしょうね。
私が同じ立場なら、同じように感じてしまうかも知れないです。
あなたの現状も知らないで私の発言…失礼しました。ごめんなさい。
そういう事でしたか。辛い現実を二重に受けとめないとならないのですね。
健康体の方でも、不妊治療は大変だと聞いた事があります。
ましてＭＳを抱えながらの治療は大変な想いをされてきたのでしょうね。
私が同じ立場なら、同じように感じてしまうかも知れないです。
あなたの現状も知らないで私の発言…失礼しました。ごめんなさい。
844 ：病弱名無しさん：2008/06/08(日) 21:15:11 ID:oiw1hlEs0
保守
845 ：病弱名無しさん：2008/06/09(月) 15:38:29 ID:Ll2dJr1O0
今月はじめてベタを院外処方しました。
今までは病院内処方だったので詳しいことをまったく知らなかったのですが
院外だと針と消毒綿のセットって有料なんですね。。 ビックリしました。
ベタフェロン注射液や他の内服薬は違うようですが
これからまたそんなものにも別料金がかかるのかと思うと情けなくなりました。
みなさんは既にご承知の事柄でしたか？？
今までは病院内処方だったので詳しいことをまったく知らなかったのですが
院外だと針と消毒綿のセットって有料なんですね。。 ビックリしました。
ベタフェロン注射液や他の内服薬は違うようですが
これからまたそんなものにも別料金がかかるのかと思うと情けなくなりました。
みなさんは既にご承知の事柄でしたか？？
通院パルスした事ある人います？
>>845
針は院外処方ですと900円以上しますね。
院内ですと無料というか、例の月額範囲内です。。
>>846
通院パルスできると思います。医者に勧められましたが仕事の
関係もありことわりました。
1クールしないとあまり意味が無いと思うので最低三日間は連続
通院になると思いますよ。
針は院外処方ですと900円以上しますね。
院内ですと無料というか、例の月額範囲内です。。
>>846
通院パルスできると思います。医者に勧められましたが仕事の
関係もありことわりました。
1クールしないとあまり意味が無いと思うので最低三日間は連続
通院になると思いますよ。
上半身にピリピリとした痛みがたまに走るのですが、
これも症状のひとつでしょうか？
これも症状のひとつでしょうか？
>>848
お互い頑張りましょう。
とにかく、これ以上進行させてはいけない病気ですよね。。
通院パルスできたら数週間は嫌でもマスクすることをお勧めします。
マスクやうがい、手洗いは効果抜群です。
>>849
皆さん返答に困っていると思います。
病巣部位によっても症状が変わってくるし、経過年数やミエリンの
破壊、修復でもそういった症状が現れる方もいらっしゃいますし、
MSなのかNMOなのか？といったこともあるし、断定は難しいと思います。
私は、同じような症状がでてますが、あくまでも私の場合は、そういう
症状がでてるといった回答しかできません。力になれなくて残念です。
いずれにしても楽観的なのが一番良いと思います。
（病は気からというのは免疫学からしても信じたいです）
お互い頑張りましょう。
とにかく、これ以上進行させてはいけない病気ですよね。。
通院パルスできたら数週間は嫌でもマスクすることをお勧めします。
マスクやうがい、手洗いは効果抜群です。
>>849
皆さん返答に困っていると思います。
病巣部位によっても症状が変わってくるし、経過年数やミエリンの
破壊、修復でもそういった症状が現れる方もいらっしゃいますし、
MSなのかNMOなのか？といったこともあるし、断定は難しいと思います。
私は、同じような症状がでてますが、あくまでも私の場合は、そういう
症状がでてるといった回答しかできません。力になれなくて残念です。
いずれにしても楽観的なのが一番良いと思います。
（病は気からというのは免疫学からしても信じたいです）
851 ：病弱名無しさん：2008/06/11(水) 22:11:27 ID:UYb7wc9E0
この症状っぽいと言われ先日脳波を調べ来週結果が出ます。
私は左手足の感覚がなく、歩くには歩けますが地面を踏み込んでる感覚が無く、
左目はぼやけ、左耳は聴こえません。
1ヶ月以上同じ症状が続いてます。
良好になるときもあると書かれてる方もいますが、
普通に生活してて、急に落ち着いたりするのでしょうか？
ずっと、このままなんじゃないかと不安で…
私は左手足の感覚がなく、歩くには歩けますが地面を踏み込んでる感覚が無く、
左目はぼやけ、左耳は聴こえません。
1ヶ月以上同じ症状が続いてます。
良好になるときもあると書かれてる方もいますが、
普通に生活してて、急に落ち着いたりするのでしょうか？
ずっと、このままなんじゃないかと不安で…
>>851
髄液検査や頭、首、胸等のMRIは行いましたか？
結果的にはステロイドパルス点滴を受けると思いますが、
MSの診断には髄液検査とMRIは必須です。MS専門検査では
髄液検査と血液検査との関係も調べます。
病名が判明しないとステロイド点滴も受けられないと
思います。ステロイドはある意味万能ですから病名が
わからないと使用されないでしょう・・。差し支えな
ければどこの病院でしょうか？
まずはMSかどうか？です。
髄液検査や頭、首、胸等のMRIは行いましたか？
結果的にはステロイドパルス点滴を受けると思いますが、
MSの診断には髄液検査とMRIは必須です。MS専門検査では
髄液検査と血液検査との関係も調べます。
病名が判明しないとステロイド点滴も受けられないと
思います。ステロイドはある意味万能ですから病名が
わからないと使用されないでしょう・・。差し支えな
ければどこの病院でしょうか？
まずはMSかどうか？です。
853 ：病弱名無しさん：2008/06/11(水) 23:20:56 ID:UYb7wc9E0
>>852
ありがとうございます。
髄液検査はまだです。
ＭＲＩは全部撮りましたが、異常がありませんでした。
血液検査と、脳波の結果が来週わかります。
どのような結果が出ればＭＳと判断されるのでしょうか？
ここを見てると診断されるまでかなりの期間を費やした方もおられるようで
自分もそんなに期間がかかってしまうのかと考えると不安で…。
病院は大学病院です。
ありがとうございます。
髄液検査はまだです。
ＭＲＩは全部撮りましたが、異常がありませんでした。
血液検査と、脳波の結果が来週わかります。
どのような結果が出ればＭＳと判断されるのでしょうか？
ここを見てると診断されるまでかなりの期間を費やした方もおられるようで
自分もそんなに期間がかかってしまうのかと考えると不安で…。
病院は大学病院です。
>>853
うーん、血液検査は通常、正常値です、MSの場合は。
MSで再発を起こしている場合には、血液中にNK細胞のCD11cという
たんぱく質が多くなるのでMS患者の再発マーカーとして判断
しやすい材料みたいですが、まだMSと確定されていないのでそういった
検査はまずしないと思います。なぜ、MSと疑われているのに
髄液検査を行わないのかがわかりません。ミエリンが破壊されている
形跡が髄液検査でわかるのです。ミエリンが破壊されていなければ
別の病気を疑うべきだと思います。まして、MRIにて異常がないと
いうのは本当かどうかも神経内科医の力量にもよります。
小さく、白い点がポツポツとでていないかどうかの確認も神経内科医
の力量によるところが多いのが実際だと思います。MSでないことを
祈っております。。
主治医と色々相談してみてください。
MSは自分でも知識を付けないと厳しい病気です。
個人差もあり、症状が治まる人もいます。
うーん、血液検査は通常、正常値です、MSの場合は。
MSで再発を起こしている場合には、血液中にNK細胞のCD11cという
たんぱく質が多くなるのでMS患者の再発マーカーとして判断
しやすい材料みたいですが、まだMSと確定されていないのでそういった
検査はまずしないと思います。なぜ、MSと疑われているのに
髄液検査を行わないのかがわかりません。ミエリンが破壊されている
形跡が髄液検査でわかるのです。ミエリンが破壊されていなければ
別の病気を疑うべきだと思います。まして、MRIにて異常がないと
いうのは本当かどうかも神経内科医の力量にもよります。
小さく、白い点がポツポツとでていないかどうかの確認も神経内科医
の力量によるところが多いのが実際だと思います。MSでないことを
祈っております。。
主治医と色々相談してみてください。
MSは自分でも知識を付けないと厳しい病気です。
個人差もあり、症状が治まる人もいます。
10日のニュースで「多発性硬化症の発症メカニズムが解明」とありましたね
これにより治療薬への道が出来たとの事！
10年以内に治療薬が出来るといいなぁ
これにより治療薬への道が出来たとの事！
10年以内に治療薬が出来るといいなぁ
856 ：病弱名無しさん：2008/06/13(金) 23:14:45 ID:Sg4xeRp80
再発の疑いがあったので先週末パルスをしたところ、
全身のだるさ、倦怠感、下半身の感覚麻痺が強くなり
寝てばかりいます。何回もパルスはしたのにこんな辛いの初めて。
同じような経験をした方がおられたら、どれくらいで治ったか
教えていただきたいです。
全身のだるさ、倦怠感、下半身の感覚麻痺が強くなり
寝てばかりいます。何回もパルスはしたのにこんな辛いの初めて。
同じような経験をした方がおられたら、どれくらいで治ったか
教えていただきたいです。
857 ：病弱名無しさん：2008/06/14(土) 06:27:09 ID:qMW6QrP6O
私も似たような症状ありましたよ。
私の場合は再発した部位にさらに強く脱力がでました！
『あ～効いてるな～』と勝手に前向きに判断しました。
二クール目をやるかやらないかの時はすっかり強烈な脱力は良くなってました。
私の場合は再発した部位にさらに強く脱力がでました！
『あ～効いてるな～』と勝手に前向きに判断しました。
二クール目をやるかやらないかの時はすっかり強烈な脱力は良くなってました。
私も直後は酷くなりましたよ。
物凄くジンジンした感じがして痛くて痛くてたまらなかったのですが
１クールで終了したのでもの凄く効いたみたいだーと私も思ってましたよｗ
物凄くジンジンした感じがして痛くて痛くてたまらなかったのですが
１クールで終了したのでもの凄く効いたみたいだーと私も思ってましたよｗ
↑あっ！脱力も酷くなりましたよ。
>>855
見ました(ﾟ∀ﾟ)!
「解明か？」ではなく「解明」とありましたね。
炎症の要因のサイトカインの分泌を促す遺伝子が見つかったとかなんとか…
この遺伝子を抑制する薬を開発すれば再発を止められるとかなんとか……
なんか難しい専門用語だらけでしたが希望が持てそうな話ですよね。
ところで皆さんは何か医者から処方されてる薬やベタ以外に何かしてたりします？
例えばちょっと前に話題に出たコーヒーみたいに。
漢方とかサプリメントとか何らかの民間療法とか…
はっきりした根拠は無くともこの病気に良いかもと言われてるような事で何かされてる事があれば教えてください
あと大事なのって本当に明るさと前向きさだなぁ～と言うのは実感してます！
落ち込みやすい私にポジティブさを保つ秘訣なんかもあれば教えてください
教えてﾁｬｿで申し訳ないです（´･ω･`）
でもこのスレの皆さんのポジティブさに凄く救われてるもので。
見ました(ﾟ∀ﾟ)!
「解明か？」ではなく「解明」とありましたね。
炎症の要因のサイトカインの分泌を促す遺伝子が見つかったとかなんとか…
この遺伝子を抑制する薬を開発すれば再発を止められるとかなんとか……
なんか難しい専門用語だらけでしたが希望が持てそうな話ですよね。
ところで皆さんは何か医者から処方されてる薬やベタ以外に何かしてたりします？
例えばちょっと前に話題に出たコーヒーみたいに。
漢方とかサプリメントとか何らかの民間療法とか…
はっきりした根拠は無くともこの病気に良いかもと言われてるような事で何かされてる事があれば教えてください
あと大事なのって本当に明るさと前向きさだなぁ～と言うのは実感してます！
落ち込みやすい私にポジティブさを保つ秘訣なんかもあれば教えてください
教えてﾁｬｿで申し訳ないです（´･ω･`）
でもこのスレの皆さんのポジティブさに凄く救われてるもので。
>>861
明るい話題で嬉しいですよね。
私はヨーグルトをよく食べるようにしてます。
腸内環境を整えておくのは良いと言われたので。
あと和食を多めにしています。(元々好きなのもありますが)
ポジティブな考え方は私もなんとか習得したいと思っていますが…
なかなか難しいですよね。
このスレは「ここは本当に２ちゃんねるか!?」と思う位ﾇｸﾓﾘﾃｨｰに溢れているので
たまに読みに来てエネルギー注入してます。
明るい話題で嬉しいですよね。
私はヨーグルトをよく食べるようにしてます。
腸内環境を整えておくのは良いと言われたので。
あと和食を多めにしています。(元々好きなのもありますが)
ポジティブな考え方は私もなんとか習得したいと思っていますが…
なかなか難しいですよね。
このスレは「ここは本当に２ちゃんねるか!?」と思う位ﾇｸﾓﾘﾃｨｰに溢れているので
たまに読みに来てエネルギー注入してます。
863 ：病弱名無しさん：2008/06/15(日) 17:20:34 ID:WLqLdkNT0
疲れを解消させるためにローヤルゼリーをとってます。
あと、目にはB12の入った目薬をつけていますよ。
あと、目にはB12の入った目薬をつけていますよ。
864 ：病弱名無しさん：2008/06/15(日) 18:27:52 ID:SHj9I05cO
銀歯とコーラ
これは多発性硬化症はよくないと本に書いてありました。
これは多発性硬化症はよくないと本に書いてありました。
コーヒー飲んでます！ま、もともと好きだけどもwww
B12は自分も摂取中！ナボリン飲んでます。
あとビオチンも飲み始めました
自己免疫系の病気に良いと聞くし視神経なんかにも良いと聞いたので。
海外通販なのがめんどいけど。
ポジティブに関しては…MSの主治医（有名な信頼出来るセンセ）やかかりつけの内科医他が
MSに対してとても楽観的なんで必要以上にウジウジ悩むと怒られますwww
気をつけるべきとこや体調がいつもと違う時にはすぐに来るってのを守ればよし、
あとは必要以上に甘えんな《ﾟДﾟ》ｺﾞﾗｧｧｧｧｧｧｧｧｧｧｧｧｧ位言われますよwww
でもそのおかげで必要以上に壁を作ったり殻に閉じこもったり恐れたりは無くなったので主治医にはホント感謝してます。
あとこのスレのポジティブなおまいらにもね！
MSは研究が進んでるし近い将来必ずいい治療薬が出来るだろうと主治医も言ってた
だからみんなｶﾞﾝｶﾞﾛｰな(･∀･)ノ
B12は自分も摂取中！ナボリン飲んでます。
あとビオチンも飲み始めました
自己免疫系の病気に良いと聞くし視神経なんかにも良いと聞いたので。
海外通販なのがめんどいけど。
ポジティブに関しては…MSの主治医（有名な信頼出来るセンセ）やかかりつけの内科医他が
MSに対してとても楽観的なんで必要以上にウジウジ悩むと怒られますwww
気をつけるべきとこや体調がいつもと違う時にはすぐに来るってのを守ればよし、
あとは必要以上に甘えんな《ﾟДﾟ》ｺﾞﾗｧｧｧｧｧｧｧｧｧｧｧｧｧ位言われますよwww
でもそのおかげで必要以上に壁を作ったり殻に閉じこもったり恐れたりは無くなったので主治医にはホント感謝してます。
あとこのスレのポジティブなおまいらにもね！
MSは研究が進んでるし近い将来必ずいい治療薬が出来るだろうと主治医も言ってた
だからみんなｶﾞﾝｶﾞﾛｰな(･∀･)ノ
お、いい流れだね。みんなのセルフ療法聞けるのはタメになるな
自分はベタ以外には…DHA飲んでます。なんとなくだけど脳に良さそうだからwww
あと…コーヒーはもともと毎日飲んでるな。
あとは笑うことが治療薬だと思ってる
笑うとなんとか細胞（忘れた）が出て体に良いと聞いたし不安が免疫おかしくさせるのは定説だしな。
うちの主治医が言ってたがベタやプレドニンをすすめても拒否するMS患者が意外に多いらしい。（特に女性）
そういう人は毎日何もせず生活してるのか聞いたら
「何らかの民間療法をしてるみたいですがねぇ…」と主治医。
何をしているのか気になるな…漢方とか気功とか鍼灸とかの東洋医学かなぁ？
自分はベタ以外には…DHA飲んでます。なんとなくだけど脳に良さそうだからwww
あと…コーヒーはもともと毎日飲んでるな。
あとは笑うことが治療薬だと思ってる
笑うとなんとか細胞（忘れた）が出て体に良いと聞いたし不安が免疫おかしくさせるのは定説だしな。
うちの主治医が言ってたがベタやプレドニンをすすめても拒否するMS患者が意外に多いらしい。（特に女性）
そういう人は毎日何もせず生活してるのか聞いたら
「何らかの民間療法をしてるみたいですがねぇ…」と主治医。
何をしているのか気になるな…漢方とか気功とか鍼灸とかの東洋医学かなぁ？
ホメオパシーやってるかたいらっしゃいますか？
私は家にあったパニオン飲んでる。利いてるんだかわからないけどｗ
869 ：病弱名無しさん：2008/06/17(火) 13:12:12 ID:Se5prTc8O
wikiで検索すると詳細がわかります
バッチフラワーレメディと似ている部分がありますが
ホメオパシーは、様々な物質から成分を取り出すので（例えば鉱物等）
フラワーレメディよりも、レメディの数：組み合わせが多いと思います
たぶん、その物質のエネルギー（希釈すればする程にエネルギーが増す??）によって
症状が緩和されたり、一時的な悪化があったりと
即効性はないけども、何となく効いているかな？みたいな感じかもしれませんね
ホメオパスに相談して、とことん問診を受けるのが一番よいです
バッチフラワーレメディと似ている部分がありますが
ホメオパシーは、様々な物質から成分を取り出すので（例えば鉱物等）
フラワーレメディよりも、レメディの数：組み合わせが多いと思います
たぶん、その物質のエネルギー（希釈すればする程にエネルギーが増す??）によって
症状が緩和されたり、一時的な悪化があったりと
即効性はないけども、何となく効いているかな？みたいな感じかもしれませんね
ホメオパスに相談して、とことん問診を受けるのが一番よいです
871 ：病弱名無しさん：2008/06/18(水) 22:51:48 ID:WzmbMrsF0
SSRIを服用している人いますか？
>>871
飲んでますよ～。飲み始めたばかりなので、今はまだ１日一回ですが。
ＭＳでは考えられない症状が出て、心療内科に紹介されて…。
ＳＳＲＩは、最近出されました。神経内科と心療内科からの安定剤類は、何種類か飲んでます。
飲んでますよ～。飲み始めたばかりなので、今はまだ１日一回ですが。
ＭＳでは考えられない症状が出て、心療内科に紹介されて…。
ＳＳＲＩは、最近出されました。神経内科と心療内科からの安定剤類は、何種類か飲んでます。
873 ：病弱名無しさん：2008/06/19(木) 10:43:12 ID:jzzBoDyAO
5月に右半身に痺れが出てMSとわかりパルスで痺れが取れ、その後すぐベタ治療を開始、
ベタによる副作用が無い事を医師が確認し、先週退院したMS初心者です
お医者さんに「なにか変わった事があったらすぐ来てね、あとは普通に生活して平気」と言われてます
ただこの「何か変わった事」の基準がわからなくて毎日不安なんです。
明らかな麻痺や痺れはともかくとしてそれ以外の軽い違和感とか…
常に違和感は無いか必要以上に探してしまうし、凄く些細な事でも気になってしまい24時間激しく不安なんです
これでは精神的に参ってしまいそうです
一昨日から左手が冷たいジンジンした感じがして昨日の検診で先生に伝えたのですが特に問題はないと…
先生にも「何もかもおかしい気がして毎日不安なんです」と伝えたら
「みんな最初はそうなんだよ！でもしばらくすると慣れるよ。大丈夫。そこまで腫れ物に触るように自分を扱わなくていいんだよ」と。
でもMSとわかってから普通の生活に戻って間もない私には何が平気で何がヤバいのかわからない（´･ω･`）
毎日どこかが気になるんです。体中触って「あれ？ここなんか少し感覚鈍い気がする。気のせいかな」とか
かかりつけは大きな混み混み病院だし先生も神経内科では有名な偉い先生らしく
あまりにも些細な事で毎日のように聞きに行くのもなぁ…と
皆さんはどの程度ならあまり気にしないで、どの程度だと再発を疑い病院に行きますか？
ベタによる副作用が無い事を医師が確認し、先週退院したMS初心者です
お医者さんに「なにか変わった事があったらすぐ来てね、あとは普通に生活して平気」と言われてます
ただこの「何か変わった事」の基準がわからなくて毎日不安なんです。
明らかな麻痺や痺れはともかくとしてそれ以外の軽い違和感とか…
常に違和感は無いか必要以上に探してしまうし、凄く些細な事でも気になってしまい24時間激しく不安なんです
これでは精神的に参ってしまいそうです
一昨日から左手が冷たいジンジンした感じがして昨日の検診で先生に伝えたのですが特に問題はないと…
先生にも「何もかもおかしい気がして毎日不安なんです」と伝えたら
「みんな最初はそうなんだよ！でもしばらくすると慣れるよ。大丈夫。そこまで腫れ物に触るように自分を扱わなくていいんだよ」と。
でもMSとわかってから普通の生活に戻って間もない私には何が平気で何がヤバいのかわからない（´･ω･`）
毎日どこかが気になるんです。体中触って「あれ？ここなんか少し感覚鈍い気がする。気のせいかな」とか
かかりつけは大きな混み混み病院だし先生も神経内科では有名な偉い先生らしく
あまりにも些細な事で毎日のように聞きに行くのもなぁ…と
皆さんはどの程度ならあまり気にしないで、どの程度だと再発を疑い病院に行きますか？
>>873
始めはそんなもんですよ。自分も結構頻繁に通いました。
通う中で、だんだんと判ってきます。あとは知識と経験が助けてくれます。
自分は「む、神経性の異常箇所新規発見」となったら、その異常の程度にもよりますが、
それが2週間で悪化するかどうかを通院の判断にしてます。
これは人によりますので、自分なりの判断基準を見付けてみてください。
自分の場合、多少の痺れや脱力は2～3週で抜けることが多いです。
もしかすると治っているのではなく慣れてしまうだけなのかもしれないですが、
それはそれで慣れて生活に不自由がないのなら良し、としています。
あ、でも、「視界の異常」は早めに通院を。
日本人の場合、視界異常からの悪化パターンが多いらしいです。
始めはそんなもんですよ。自分も結構頻繁に通いました。
通う中で、だんだんと判ってきます。あとは知識と経験が助けてくれます。
自分は「む、神経性の異常箇所新規発見」となったら、その異常の程度にもよりますが、
それが2週間で悪化するかどうかを通院の判断にしてます。
これは人によりますので、自分なりの判断基準を見付けてみてください。
自分の場合、多少の痺れや脱力は2～3週で抜けることが多いです。
もしかすると治っているのではなく慣れてしまうだけなのかもしれないですが、
それはそれで慣れて生活に不自由がないのなら良し、としています。
あ、でも、「視界の異常」は早めに通院を。
日本人の場合、視界異常からの悪化パターンが多いらしいです。
875 ：病弱名無しさん：2008/06/19(木) 12:24:27 ID:jzzBoDyAO
>>874
ありがとうございます！
そうですね、視界の異常はわかりやすいですもんね。気をつけます
あまり毎日毎日過剰な心配ばかりしてると本当に鬱になりそうで（´･ω･`）
最近では悩みすぎて食欲もないし…悪循環ですよね。
先生も「定期的にちゃんと診ていくしMRIも年に数回撮るから、大丈夫、あまり心配しないで一緒に頑張ろう」と言ってくれています
早く自分なりの基準が見つけられるように頑張ります
あと私もこのスレ見てると元気付けられます。
みなさんありがとうございます
ありがとうございます！
そうですね、視界の異常はわかりやすいですもんね。気をつけます
あまり毎日毎日過剰な心配ばかりしてると本当に鬱になりそうで（´･ω･`）
最近では悩みすぎて食欲もないし…悪循環ですよね。
先生も「定期的にちゃんと診ていくしMRIも年に数回撮るから、大丈夫、あまり心配しないで一緒に頑張ろう」と言ってくれています
早く自分なりの基準が見つけられるように頑張ります
あと私もこのスレ見てると元気付けられます。
みなさんありがとうございます
876 ：病弱名無しさん：2008/06/22(日) 16:45:15 ID:farrmQ3JO
MSだけど心が元気な人～！
お願い、アドバイス下さい
自分…ポジティブになれない･ﾟ･（ﾉД`）･ﾟ･｡
鬱になりそう
みなさん、どうやって心の元気を保ってますか？
前向きな考え方とかうまいMSとの付き合い方を教えてください
お願い、アドバイス下さい
自分…ポジティブになれない･ﾟ･（ﾉД`）･ﾟ･｡
鬱になりそう
みなさん、どうやって心の元気を保ってますか？
前向きな考え方とかうまいMSとの付き合い方を教えてください
疲れやすいのでｱﾆﾒを見てる（ﾉД`）
書き忘れましたけども男じゃないです
毎日元気なのは心のことです
あとは好きな音楽聴いたりPVみたり
気に入った香りの香水集めてます
最近は練り香水にハマってます
前向きな考え方を持つということを思いつきませんでした
すごくウツっぽい時期もあったのですが
（気分はすぐれないし、体もダルくて何もできなかったです）
無理しない程度にストレッチを続けていたら
自然と体の調子が回復してきました
適当に好きなように気の向くまま生きている感じです
毎日元気なのは心のことです
あとは好きな音楽聴いたりPVみたり
気に入った香りの香水集めてます
最近は練り香水にハマってます
前向きな考え方を持つということを思いつきませんでした
すごくウツっぽい時期もあったのですが
（気分はすぐれないし、体もダルくて何もできなかったです）
無理しない程度にストレッチを続けていたら
自然と体の調子が回復してきました
適当に好きなように気の向くまま生きている感じです
好きな俳優がいるので、人生楽しんでます。
881 ：病弱名無しさん：2008/06/28(土) 03:42:06 ID:hHNAt1340
結婚を考えてる者ですが、
「MSは、必ずしも遺伝する病気ではないけど、MSになる体質は遺伝する」
と、最近よく本なんかで目にするようになりました。
わずかでも遺伝するリスクがあるのなら、結婚していいのか、子供を作ってもいいのか、悩んでいます。
結婚相手は理解してくれそうですが、相手の家族に何て説明したらいいのか・・・
「MSは、必ずしも遺伝する病気ではないけど、MSになる体質は遺伝する」
と、最近よく本なんかで目にするようになりました。
わずかでも遺伝するリスクがあるのなら、結婚していいのか、子供を作ってもいいのか、悩んでいます。
結婚相手は理解してくれそうですが、相手の家族に何て説明したらいいのか・・・
結婚相手すら見つけられない
遺伝のリスクを考えるなら、MSよりも他の病を考慮すべき。
間違ってはいけない、この病は新しく発生したものではない。
遥か昔から原因不明の奇病だったものに名前が着いただけ。
気にするな、と言ってもまぁ無理だろうから…
病に負けるな
間違ってはいけない、この病は新しく発生したものではない。
遥か昔から原因不明の奇病だったものに名前が着いただけ。
気にするな、と言ってもまぁ無理だろうから…
病に負けるな
884 ：病弱名無しさん：2008/06/28(土) 20:23:03 ID:pfJDSG1x0
理解ある相手がいる、生殖機能が正常、それだけで他のＭＳ患者にケンカ売ってるようなもん。
885 ：病弱名無しさん：2008/06/29(日) 00:48:20 ID:mv4Du+hBO
経口ステを飲んでた方教えて下さいm(_ _)m
20㍉→15㍉→10㍉→5㍉→0…なのですが、０にした当日、物凄く体がダルくて、イライラが凄いです。
私みたいな方他にいらっしゃいますか？
20㍉→15㍉→10㍉→5㍉→0…なのですが、０にした当日、物凄く体がダルくて、イライラが凄いです。
私みたいな方他にいらっしゃいますか？
>>885
ダルさもイライラも無かったよ
毎日忘れずに飲まなければならないということから解放されて
嬉しかったけど... 他の数種類の薬は飲まないといけないんだけど
ステロイドよりも気楽なものなので
「やっと終わりだ～」といった感じでした
副作用ともおさらばできるし！
イライラやダルさ（倦怠感）は離脱症状かもしれないので
長く続くようだったら主治医に話したほうがいいかもよ
ダルさもイライラも無かったよ
毎日忘れずに飲まなければならないということから解放されて
嬉しかったけど... 他の数種類の薬は飲まないといけないんだけど
ステロイドよりも気楽なものなので
「やっと終わりだ～」といった感じでした
副作用ともおさらばできるし！
イライラやダルさ（倦怠感）は離脱症状かもしれないので
長く続くようだったら主治医に話したほうがいいかもよ
887 ：885：2008/06/29(日) 15:52:48 ID:mv4Du+hBO
886さん、ありがとう(^-^)/
888 ：病弱名無しさん：2008/06/29(日) 17:41:58 ID:++HD/vfC0
すいません、ちょっと教えてほしいのです。
ﾊﾟﾙｽを何回かしてその後ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを飲んだんですけど、体重は増えてないのに
みんなからむくんだとか言われるんですけど何が悪いんですか？
ﾊﾟﾙｽですか？ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝですか？
やめたらもどるのかなー？
ﾊﾟﾙｽを何回かしてその後ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝを飲んだんですけど、体重は増えてないのに
みんなからむくんだとか言われるんですけど何が悪いんですか？
ﾊﾟﾙｽですか？ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝですか？
やめたらもどるのかなー？
890 ：888：2008/06/29(日) 19:10:33 ID:++HD/vfC0
889さん、ありがとうございます。
戻るんだったらよかった。
戻るんだったらよかった。
891 ：病弱名無しさん：2008/07/01(火) 08:04:43 ID:B8bdfC7DO
なんか教えてちゃんばっかり
ちゃんと多発性硬化症へのリンクもしてあるし、症状の大きい小さい関係なく自分で一度調べて知識をつけるべきだと思う
ちゃんと多発性硬化症へのリンクもしてあるし、症状の大きい小さい関係なく自分で一度調べて知識をつけるべきだと思う
>>891
まぁまぁ、そう言いなさんな。
調べるってのは訓練が必要で、追い詰められていたりすると変な情報に踊らされることも多いし。
Googleさまに聞けば過剰な量の情報が出てくるので、今度はその中から「選ぶ」訓練が必要だしな。
このスレも一つの「情報の窓口」で良いのではないかな？
誰かが強制されて回答を書くわけでもなし。
まぁまぁ、そう言いなさんな。
調べるってのは訓練が必要で、追い詰められていたりすると変な情報に踊らされることも多いし。
Googleさまに聞けば過剰な量の情報が出てくるので、今度はその中から「選ぶ」訓練が必要だしな。
このスレも一つの「情報の窓口」で良いのではないかな？
誰かが強制されて回答を書くわけでもなし。
893 ：病弱名無しさん：2008/07/01(火) 15:30:08 ID:yjotzrj/O
教えてちゃんの何が悪いのかな？
本人は不安の渦中にあり、正確の判断ができない心理状態にあるかもしれない。
確かに今の時代、何でも自分で調べる事ができますが、現場と教科書が常に違うように文面と経験が違う生の体験談を求めてるだけでしょう｡
私は私に出来る事があれば手を差し延べる考えです♪
本人は不安の渦中にあり、正確の判断ができない心理状態にあるかもしれない。
確かに今の時代、何でも自分で調べる事ができますが、現場と教科書が常に違うように文面と経験が違う生の体験談を求めてるだけでしょう｡
私は私に出来る事があれば手を差し延べる考えです♪
894 ：病弱名無しさん：2008/07/01(火) 16:22:22 ID:OG2cKLQrO
多発性硬化症は必ず痛みありますか？
896 ：病弱名無しさん：2008/07/02(水) 12:52:18 ID:jXOb3YtvO
勝手に優越感感じてるといいよ
897 ：病弱名無しさん：2008/07/04(金) 17:07:57 ID:FNIkksA3O
足がジンジンしてきた
この暑さでやられた模様
この暑さでやられた模様
898 ：病弱名無しさん：2008/07/06(日) 00:42:43 ID:FM5eiClNO
治験に参加されてる方いますか？
899 ：病弱名無しさん：2008/07/07(月) 01:38:47 ID:z3cDNnqbO
なんの薬の？
900 ：898：2008/07/07(月) 18:07:28 ID:FEYBFmnxO
FTY720の飲み薬です。
私も参加する予定なので、何かアドバイスを頂けないかとレスしましたm(_ _)m
私も参加する予定なので、何かアドバイスを頂けないかとレスしましたm(_ _)m
>>900
１．投与は六ヶ月間
２．七ヶ月目から実薬（FTY720）処方
３．プラセボありで三盲治験（FTY720少量orFTY720正量or偽薬）
病院側もどの薬か知りえません。
４．効果あるのはFTY720正量（個人差有るが特有の副作用がでる）
５．最近、死亡者一名発表あり（残念です）
メリットデメリットはご自分で判断する。。。
参加するかも、、ということは比較的軽度MSなのでしょうか。
半年間、再発しないのと現状維持できるのであれば
安心して治験に参加できるでしょうが、なんとも。
あなたはプレドニンや免疫抑制薬等を処方されていないと
いうのが想像できます。基準に満たなければ半年は治験に
参加できない場合もあります。今年１１月で終了だった
ような気がしましたが・・・。
FTY720については肯定も否定もしません。
上記５項のこともあって実際に市販される時期が延びる
可能性もあるかも、です。
よー、わからんとす。
１．投与は六ヶ月間
２．七ヶ月目から実薬（FTY720）処方
３．プラセボありで三盲治験（FTY720少量orFTY720正量or偽薬）
病院側もどの薬か知りえません。
４．効果あるのはFTY720正量（個人差有るが特有の副作用がでる）
５．最近、死亡者一名発表あり（残念です）
メリットデメリットはご自分で判断する。。。
参加するかも、、ということは比較的軽度MSなのでしょうか。
半年間、再発しないのと現状維持できるのであれば
安心して治験に参加できるでしょうが、なんとも。
あなたはプレドニンや免疫抑制薬等を処方されていないと
いうのが想像できます。基準に満たなければ半年は治験に
参加できない場合もあります。今年１１月で終了だった
ような気がしましたが・・・。
FTY720については肯定も否定もしません。
上記５項のこともあって実際に市販される時期が延びる
可能性もあるかも、です。
よー、わからんとす。
多発性硬化症のｽﾚあったんですね。
私のように単発の多発性硬化症の疑いと診断されてる人とかいますかね。
①下半身に痺れを感じて病院へ→MRIで脊髄胸髄のあたりに影あり、脊髄髄内腫瘍と診断
②脊髄腫瘍の高名な名医を受診→MRIﾌｨﾙﾑから内科の病気も疑える、腫瘍なら手術すると一生車椅子生活
③上の名医の知り合いの脳神経内科医を受診→急性の脊髄炎か多発性硬化症の疑い。腫瘍ではないとのこと
④地元に③の先生のお弟子さんがいるので紹介され受診→色々検査後、単発の多発性硬化症の可能性が一番高いと診断
な感じで現在に至ります。
症状はあまり変化なく、疲れたときやｽﾄﾚｽを感じた時は症状が重くなります。
腕とかも痺れたり、頭が痛くなったりすると他の部位にも発症したのかと不安になったり・・・
一度人間ドッグとかで全身を調べて貰った方が良いのかなぁ
私のように単発の多発性硬化症の疑いと診断されてる人とかいますかね。
①下半身に痺れを感じて病院へ→MRIで脊髄胸髄のあたりに影あり、脊髄髄内腫瘍と診断
②脊髄腫瘍の高名な名医を受診→MRIﾌｨﾙﾑから内科の病気も疑える、腫瘍なら手術すると一生車椅子生活
③上の名医の知り合いの脳神経内科医を受診→急性の脊髄炎か多発性硬化症の疑い。腫瘍ではないとのこと
④地元に③の先生のお弟子さんがいるので紹介され受診→色々検査後、単発の多発性硬化症の可能性が一番高いと診断
な感じで現在に至ります。
症状はあまり変化なく、疲れたときやｽﾄﾚｽを感じた時は症状が重くなります。
腕とかも痺れたり、頭が痛くなったりすると他の部位にも発症したのかと不安になったり・・・
一度人間ドッグとかで全身を調べて貰った方が良いのかなぁ
903 ：900：2008/07/08(火) 11:42:46 ID:KXrRGa3rO
>>901
忙しい中真剣にレスして頂きありがとうございますm(_ _)m
私はベタの効果が薄く（中和抗体陽性）、再発頻度が高く
①経口プレ
②免疫抑制剤
③FTY720の治験の参加
④抗体消滅まで射ち続ける
の選択肢でしたが自分で治験参加を選びました。
治験中に再発した場合パルスはするみたいなのですが、治験は中止になっちゃったりして(・∀・？)>>901
一人ぼっちな気分だったから救われました。ありがとう。
忙しい中真剣にレスして頂きありがとうございますm(_ _)m
私はベタの効果が薄く（中和抗体陽性）、再発頻度が高く
①経口プレ
②免疫抑制剤
③FTY720の治験の参加
④抗体消滅まで射ち続ける
の選択肢でしたが自分で治験参加を選びました。
治験中に再発した場合パルスはするみたいなのですが、治験は中止になっちゃったりして(・∀・？)>>901
一人ぼっちな気分だったから救われました。ありがとう。
>>903
＞私はベタの効果が薄く（中和抗体陽性）、再発頻度が高く
この文面、気になります。
ベタして再発頻度が高い、かつ中和抗体ありですと
ヨーロッパではベタ注射を中止してます。日本では医者の
判断といったところです。（我々はアジア系というのもありますが）
抗AQP4抗体検査は受けられたのでしょうか？
現在、四箇所で無料で受けられます。
抗AQP4抗体が陽性であればNMOの可能性が高いかと。
脳にリング状の病巣はありますか？
脊髄３椎体以上の病巣がありますか？
オリゴクローナルIgGバンドは陰性でしたか？
これらが伴っているとMSでもNMOといった部類に入りそうです。
その場合、FTY720が効果あるのか無いのか情報が無いような
気がします。
NMOですと違った対症療法があるので書かせていただきました。
不安材料になったらすいません。主治医にご確認下さい。
きちんと答えてくれる医者じゃないと私は信用しません。
私も色々と苦労したので気になった次第であります。
＞治験中に再発した場合パルスはするみたいなのですが、治験は中止になっちゃったりして(・∀・？)>>901
確か、治験は中止になるはずです。主治医にご確認下さい。
決して一人ぼっちなんかじゃありません。
ここのスレ見てるみんなが頑張ってます。
なんとかやっていきましょ。
先を見ましょうよ。ミエリンの再生や神経の再生等。
きっとみんな治りますよ。（将来ゎ・・・）
＞私はベタの効果が薄く（中和抗体陽性）、再発頻度が高く
この文面、気になります。
ベタして再発頻度が高い、かつ中和抗体ありですと
ヨーロッパではベタ注射を中止してます。日本では医者の
判断といったところです。（我々はアジア系というのもありますが）
抗AQP4抗体検査は受けられたのでしょうか？
現在、四箇所で無料で受けられます。
抗AQP4抗体が陽性であればNMOの可能性が高いかと。
脳にリング状の病巣はありますか？
脊髄３椎体以上の病巣がありますか？
オリゴクローナルIgGバンドは陰性でしたか？
これらが伴っているとMSでもNMOといった部類に入りそうです。
その場合、FTY720が効果あるのか無いのか情報が無いような
気がします。
NMOですと違った対症療法があるので書かせていただきました。
不安材料になったらすいません。主治医にご確認下さい。
きちんと答えてくれる医者じゃないと私は信用しません。
私も色々と苦労したので気になった次第であります。
＞治験中に再発した場合パルスはするみたいなのですが、治験は中止になっちゃったりして(・∀・？)>>901
確か、治験は中止になるはずです。主治医にご確認下さい。
決して一人ぼっちなんかじゃありません。
ここのスレ見てるみんなが頑張ってます。
なんとかやっていきましょ。
先を見ましょうよ。ミエリンの再生や神経の再生等。
きっとみんな治りますよ。（将来ゎ・・・）
905 ：病弱名無しさん：2008/07/09(水) 16:40:52 ID:KGmujs2i0
>>９０４
＞きちんと答えてくれる医者じゃないと私は信用しません。
私と同じ考えです。
９０４さんの文面から今までの苦労が読み取れる気が私には致します。
ＡＱＰ４抗体検査はしてませんが古典型ＭＳと主治医は話してました。
よくＭＳキャビンで、執筆、監修、講演等する先生なので、たぶん９０４さんもよくご存知な先生だと思います。
最近、治験に参加したい事と、ＭＳ専門医の意見を聞きたくて転院したのですが。
脊髄に三椎体以上の病巣はありませんが、脳にリング状の病巣・・
すいません。勉強不足できちんと把握してないのですが、たぶんないかと思います....
そうですよね。みんな頑張ってる！
９０４さん、色々とありがとうございました。
ネットで文章の会話でしたが元気もらいました。
＞きちんと答えてくれる医者じゃないと私は信用しません。
私と同じ考えです。
９０４さんの文面から今までの苦労が読み取れる気が私には致します。
ＡＱＰ４抗体検査はしてませんが古典型ＭＳと主治医は話してました。
よくＭＳキャビンで、執筆、監修、講演等する先生なので、たぶん９０４さんもよくご存知な先生だと思います。
最近、治験に参加したい事と、ＭＳ専門医の意見を聞きたくて転院したのですが。
脊髄に三椎体以上の病巣はありませんが、脳にリング状の病巣・・
すいません。勉強不足できちんと把握してないのですが、たぶんないかと思います....
そうですよね。みんな頑張ってる！
９０４さん、色々とありがとうございました。
ネットで文章の会話でしたが元気もらいました。
906 ：病弱名無しさん：2008/07/10(木) 00:08:30 ID:AxGzpmL00
５．最近、死亡者一名発表あり（残念です）
FTY720死亡例ってどんなの？
FTY720死亡例ってどんなの？
>>905
私も905さんから元気をいただきました。
ありがとうございます。（どきっとしましたが。笑）
正しい道を選択されたようでよかったですねっ。
>>906
多発性硬化症治療薬候補の臨床試験で死亡例が発生
にて検索してください。
感染症らしいですが、詳細情報は有料のようですよ。
タイサブリ治験の死亡例は原因がわかっていますが
FTY720はまだ一般公開されていないのですね。
外国のサイトですと、情報があるかもしれません。
私は英語が苦手なのであしからず。
私も905さんから元気をいただきました。
ありがとうございます。（どきっとしましたが。笑）
正しい道を選択されたようでよかったですねっ。
>>906
多発性硬化症治療薬候補の臨床試験で死亡例が発生
にて検索してください。
感染症らしいですが、詳細情報は有料のようですよ。
タイサブリ治験の死亡例は原因がわかっていますが
FTY720はまだ一般公開されていないのですね。
外国のサイトですと、情報があるかもしれません。
私は英語が苦手なのであしからず。
すいません、障害者手帳って年金払ってないともらえないんでしょうか
909 ：病弱名無しさん：2008/07/10(木) 17:41:53 ID:EadGTRVuO
手帳は関係ないでしょ。障害者年金だと関係あるけど。
910 ：病弱名無しさん：2008/07/11(金) 01:22:08 ID:SCs1qAb20
年金払ってないと障害者年金はもらえない
たしか発病日じゃなくて初診日のときにどんな年金を払っていたかが大事
たしか発病日じゃなくて初診日のときにどんな年金を払っていたかが大事
911 ：病弱名無しさん：2008/07/11(金) 22:57:35 ID:c3HgmoaDO
>>902
単発のMSって何？単発の突発性散在性脳脊髄炎とかではなくて？
突発性散在性脳脊髄炎と多発性硬化症の初発ってMRIやルンバールの結果みても見分けがつかないらしいらしいですよね？
違いは再発するかしないか…らしいけど…
でもまれに突発性散在性脳脊髄炎でも再発もあるとか…でもそれってMSじゃないの？
MS疑いのまま何年も経ってる人って単なるADEMだった可能性もあるわけですよね？
（スレにも居ましたよね、ADEMと言われたままMS疑い扱い中って人）
でもADEMと診断確定されMS疑いをかけられない人も居るわけで…
色々見ててもなんだかこの２つの見極めってよくわからん。
実はADEMでMSじゃないのに何年も不安と戦ってるなんて人がいたら可哀想だ
再発以外に決定的な違いはないのかね？
単発のMSって何？単発の突発性散在性脳脊髄炎とかではなくて？
突発性散在性脳脊髄炎と多発性硬化症の初発ってMRIやルンバールの結果みても見分けがつかないらしいらしいですよね？
違いは再発するかしないか…らしいけど…
でもまれに突発性散在性脳脊髄炎でも再発もあるとか…でもそれってMSじゃないの？
MS疑いのまま何年も経ってる人って単なるADEMだった可能性もあるわけですよね？
（スレにも居ましたよね、ADEMと言われたままMS疑い扱い中って人）
でもADEMと診断確定されMS疑いをかけられない人も居るわけで…
色々見ててもなんだかこの２つの見極めってよくわからん。
実はADEMでMSじゃないのに何年も不安と戦ってるなんて人がいたら可哀想だ
再発以外に決定的な違いはないのかね？
>>911
私も最初聞いたときはえ？多発性なんとかなのに単発の？え？とか思いましたが
MRIの画像と自覚症状（下半身の痺れ）の推移からそういう診断になったとのことでした。
・MRIの画像は胸髄のあたりに白い円状の影がありますが、二回目のMRI（一回目から6ヶ月後）検査
ではやや薄くなっていたこと。これで腫瘍の可能性はほぼ消えた。
・症状は初め自覚しだした頃にくらべいくらか痺れが緩和していること（最初は排便時に違和感がありました）。
以上から脳神経内科の先生に診て貰ってからは急性脊髄炎もしくは多発性硬化症の疑い→単発性のMSだろう
との診断となりました。また近日診断受けます。
ADEMと診断されなかったのは年齢（30すぎ）のこともあるかもしれません。
私も最初聞いたときはえ？多発性なんとかなのに単発の？え？とか思いましたが
MRIの画像と自覚症状（下半身の痺れ）の推移からそういう診断になったとのことでした。
・MRIの画像は胸髄のあたりに白い円状の影がありますが、二回目のMRI（一回目から6ヶ月後）検査
ではやや薄くなっていたこと。これで腫瘍の可能性はほぼ消えた。
・症状は初め自覚しだした頃にくらべいくらか痺れが緩和していること（最初は排便時に違和感がありました）。
以上から脳神経内科の先生に診て貰ってからは急性脊髄炎もしくは多発性硬化症の疑い→単発性のMSだろう
との診断となりました。また近日診断受けます。
ADEMと診断されなかったのは年齢（30すぎ）のこともあるかもしれません。
>>912
単発の多発性…とは謎ですね？再発は無いって事なんですかね？
でもそれじゃMSじゃないしね……
『突発性散在性脳脊髄炎』は大人が多いんですよ
『急性散在性脳脊髄炎』はワクチンなどが原因で幼児がなることが多いようですが。突発性の場合は原因不明らしいです。
色々見たけどよくわかんないんですよね、この二つの病気の違いと言うか…
再発が判別のキーらしいけども。
前に突発性の方のブログ拝見したんですがその方はMSの事は言われてない様子でした。
でも同じ様な状態の方でも『次再発したらMSかも』といわれている方多いんですよね？
MSを疑われないADEMと疑われるADEMの違いがよくわからない。
ADEMでも再発したからベタ使ってるという方のサイトも以前見たし…
それってMSでは？とも思うんだが
とにかく自分はまだまだ勉強不足だから凄く疑問です。
疑い状態ってある意味確定より辛いですよね、金銭的にも気分的にも
ただのADEMで実は治ってるのに一生MSだと疑いながら不安持ち続ける人とか居たら辛いなぁと思うし。
とにかく>>912さんもMSでないといいのですが…
単発の多発性…とは謎ですね？再発は無いって事なんですかね？
でもそれじゃMSじゃないしね……
『突発性散在性脳脊髄炎』は大人が多いんですよ
『急性散在性脳脊髄炎』はワクチンなどが原因で幼児がなることが多いようですが。突発性の場合は原因不明らしいです。
色々見たけどよくわかんないんですよね、この二つの病気の違いと言うか…
再発が判別のキーらしいけども。
前に突発性の方のブログ拝見したんですがその方はMSの事は言われてない様子でした。
でも同じ様な状態の方でも『次再発したらMSかも』といわれている方多いんですよね？
MSを疑われないADEMと疑われるADEMの違いがよくわからない。
ADEMでも再発したからベタ使ってるという方のサイトも以前見たし…
それってMSでは？とも思うんだが
とにかく自分はまだまだ勉強不足だから凄く疑問です。
疑い状態ってある意味確定より辛いですよね、金銭的にも気分的にも
ただのADEMで実は治ってるのに一生MSだと疑いながら不安持ち続ける人とか居たら辛いなぁと思うし。
とにかく>>912さんもMSでないといいのですが…
>>913
ﾚｽどうもです。
私の場合症状が実生活においてそれほど害を与えていないのが救いでしょうか
治療費も検査の費用ぐらいしかかかりませんし。
処方された薬といえば急性脊髄炎の可能性を疑っていた頃に炎症を抑える
メチコバール錠剤をもらっていたことぐらいですし。
ただ24時間軽い痺れがあるのでどうしてもｽﾄﾚｽがたまっていきますね・・・
悩ましいのは足裏の痺れで、平坦な道を歩くのはあまり負担になりませんが
デコボコの道ではすぐ歩けなくなります。
他にも新たな症状が出たりしたらMSの疑いから確定へ、という所でしょうかね。
診断はやはり難しいのでしょうね。症状にそれぞれ個体差があるのでしょうし、
MRIの画像や症状の推移をみてから判断するしかないような・・・
ﾚｽどうもです。
私の場合症状が実生活においてそれほど害を与えていないのが救いでしょうか
治療費も検査の費用ぐらいしかかかりませんし。
処方された薬といえば急性脊髄炎の可能性を疑っていた頃に炎症を抑える
メチコバール錠剤をもらっていたことぐらいですし。
ただ24時間軽い痺れがあるのでどうしてもｽﾄﾚｽがたまっていきますね・・・
悩ましいのは足裏の痺れで、平坦な道を歩くのはあまり負担になりませんが
デコボコの道ではすぐ歩けなくなります。
他にも新たな症状が出たりしたらMSの疑いから確定へ、という所でしょうかね。
診断はやはり難しいのでしょうね。症状にそれぞれ個体差があるのでしょうし、
MRIの画像や症状の推移をみてから判断するしかないような・・・
916 ：病弱名無しさん：2008/07/13(日) 21:16:06 ID:ZWZqQ8sH0
すみません，突発性難聴くり返す方いらっしゃいますか？
私はいま，2度目を起こしました．前回から1年弱くらい．
私はいま，2度目を起こしました．前回から1年弱くらい．
>>915
ステロイドはやってないです。症状が軽いので
発症から半年以上経ってもなかなか痺れが取れないので
薬の投与とかを聞いてみましたが副作用があるので
症状が我慢できる程度ならなるべくやらないほうが良いと言ってました。
現在の主治医からはこのまま白い影も消えていくだろう、
それまで定期的に検診をして、症状（痺れ）が酷くなったらすぐ来て下さい、とのことでした。
ステロイドはやってないです。症状が軽いので
発症から半年以上経ってもなかなか痺れが取れないので
薬の投与とかを聞いてみましたが副作用があるので
症状が我慢できる程度ならなるべくやらないほうが良いと言ってました。
現在の主治医からはこのまま白い影も消えていくだろう、
それまで定期的に検診をして、症状（痺れ）が酷くなったらすぐ来て下さい、とのことでした。
とりあえず今のあなたにはしっかりとした疾患名がある。（今後必ずしもＭＳになるとも限らない）
それに担当医がＭＳを診断できない訳じゃないと思う。今の症状ではＭＳの診断基準を満たさないだけでしょ。
後遺症の足の裏の軽い痺れでもは辛いのはわかるけど、ここにはもっと辛い思いをしてる方もいると思いますよ・・・。
ＭＳだと決めつけて過ごしてつらくないですか？
それに担当医がＭＳを診断できない訳じゃないと思う。今の症状ではＭＳの診断基準を満たさないだけでしょ。
後遺症の足の裏の軽い痺れでもは辛いのはわかるけど、ここにはもっと辛い思いをしてる方もいると思いますよ・・・。
ＭＳだと決めつけて過ごしてつらくないですか？
>>917
私は先生が首を傾げる位珍しい軽度MSみたいですがそれでも軽い手のひらの痺れだけでも即パルスはしましたが。
歩き辛い程痺れが続いてるならパルスしてもらえたら良くなりそうですがね…
なんか色々診断も症状もよくわかんない病気でイライラしますよね
考えるとMRIやパルスが無かった時代は本当に大変だったんだろうなと思いますよね
どんどん新薬や新しい治療法や検査法が出て、あと何年後には
『MSが難病だったなんて時代があったんだよなぁ』ってなるといいですよね
私は先生が首を傾げる位珍しい軽度MSみたいですがそれでも軽い手のひらの痺れだけでも即パルスはしましたが。
歩き辛い程痺れが続いてるならパルスしてもらえたら良くなりそうですがね…
なんか色々診断も症状もよくわかんない病気でイライラしますよね
考えるとMRIやパルスが無かった時代は本当に大変だったんだろうなと思いますよね
どんどん新薬や新しい治療法や検査法が出て、あと何年後には
『MSが難病だったなんて時代があったんだよなぁ』ってなるといいですよね
>>917
不安なお気持ち察します。
思い切ってMS専門の門を叩いてみるのはいかがでしょうか。
中途半端なところではダメです。
名前が通っている専門医じゃないと遠回りすると思います。
一番手っ取り早いです。
不安がなくなるだけで精神的にもかなりよろしいかと。
もしもMSなら初期の治療が有効（後遺症等）ですから
くどいようですが専門医で名前が通っている所をお薦めします。
遠方でも価値あり、です。
病院名はすいません、ここでは申し上げられません。
ホント、餅屋は餅屋ですよ。
不安なお気持ち察します。
思い切ってMS専門の門を叩いてみるのはいかがでしょうか。
中途半端なところではダメです。
名前が通っている専門医じゃないと遠回りすると思います。
一番手っ取り早いです。
不安がなくなるだけで精神的にもかなりよろしいかと。
もしもMSなら初期の治療が有効（後遺症等）ですから
くどいようですが専門医で名前が通っている所をお薦めします。
遠方でも価値あり、です。
病院名はすいません、ここでは申し上げられません。
ホント、餅屋は餅屋ですよ。
921 ：病弱名無しさん：2008/07/15(火) 09:04:00 ID:1ALgOhcvO
少し変な話しですが、勃起しないで勃起薬か何か処方されてる方います？
僕は勃起しなくて男の楽しみが減った気分です…。
僕は勃起しなくて男の楽しみが減った気分です…。
922 ：病弱名無しさん：2008/07/15(火) 16:56:54 ID:Ta7cnJSP0
こんな疾患があるのしらなかったよ。
難病センターの解説では、症状がよくつかめなかったけど。
自己免疫疾患ということで、他人事ではない気がした。
ほかの自己免疫疾患で苦しんでいるんですが、正直なところ診断がはっきり下らない。
ありとあらゆるところを無秩序に攻撃されているかんじで、当然神経や脳もやられるのではないかと
思っていたところです。多発性硬化症というのは症状としては痙攣が重要ですか？
わたしは多彩な症状もっています。
ところで、自己免疫疾患のだるさにはＱＰコーワゴールド、効かない気がしますが・・。
みなさん、おだいじに。
難病センターの解説では、症状がよくつかめなかったけど。
自己免疫疾患ということで、他人事ではない気がした。
ほかの自己免疫疾患で苦しんでいるんですが、正直なところ診断がはっきり下らない。
ありとあらゆるところを無秩序に攻撃されているかんじで、当然神経や脳もやられるのではないかと
思っていたところです。多発性硬化症というのは症状としては痙攣が重要ですか？
わたしは多彩な症状もっています。
ところで、自己免疫疾患のだるさにはＱＰコーワゴールド、効かない気がしますが・・。
みなさん、おだいじに。
923 ：病弱名無しさん：2008/07/15(火) 17:17:12 ID:Ta7cnJSP0
足・脚さらに大腿の痛みと痺れで苦しんでいますが、この病気を疑ったことがありませんでした。
病気自体をしらなかったので・・。
ＭＳって難病指定になっているんですよね？
やはり、患者が少ないのでしょうかね。
病気自体をしらなかったので・・。
ＭＳって難病指定になっているんですよね？
やはり、患者が少ないのでしょうかね。
自己免疫疾患は、その狂った免疫の攻撃対象に応じて病名が変わる感じかと。
アトピーや花粉症に始まり、確か劇症肝炎も一部は免疫疾患だとか。
更に言えば、インフルエンザの高熱発生の直接原因は「体内で急激に生成された免疫達」。
感染された細胞もろとも駆逐するために暴れまわる。
ウィルス自体は増殖のための感染の機能しか持たないわけで。
なんかこう、外的要因でもあれば「こんちくしょう♪」で済むのに、
自己免疫のせいと言われるとちょっとブルーですなぁ。
ま、そんなこんなで、口腔内右半分が痺れだして通院までカウントダウン中なMS患者の一人でした。
痺れだけだしね。動きはまだだいじょぶ!
アトピーや花粉症に始まり、確か劇症肝炎も一部は免疫疾患だとか。
更に言えば、インフルエンザの高熱発生の直接原因は「体内で急激に生成された免疫達」。
感染された細胞もろとも駆逐するために暴れまわる。
ウィルス自体は増殖のための感染の機能しか持たないわけで。
なんかこう、外的要因でもあれば「こんちくしょう♪」で済むのに、
自己免疫のせいと言われるとちょっとブルーですなぁ。
ま、そんなこんなで、口腔内右半分が痺れだして通院までカウントダウン中なMS患者の一人でした。
痺れだけだしね。動きはまだだいじょぶ!
>>924
でもさ、自分の免疫だから自分で何とか出来そうな気もするよねwww
小さな武田鉄矢でも飲み込んで不良になった一部の免疫力に説教して更生してもらいたい
『このバカチンが～』とwww
924さん早く病院行ってバルすって来て下さいね。
うちの先生が『早いうちにパルスしたら傷すらつかない事もあるからさっさといらっしゃいな』
と言うてました。MSはとにかく早期治療とポジティブが大事じゃ
誰かどっかに明るいMS用BBS作って～
2だとあんまりなれ合うと嫌な人いるだろうし。
なんか同じ病気の人の明るい話題が一番元気もらえるんだよな
しかし携帯厨なんで作ろうとしたけどダメだった……
でもさ、自分の免疫だから自分で何とか出来そうな気もするよねwww
小さな武田鉄矢でも飲み込んで不良になった一部の免疫力に説教して更生してもらいたい
『このバカチンが～』とwww
924さん早く病院行ってバルすって来て下さいね。
うちの先生が『早いうちにパルスしたら傷すらつかない事もあるからさっさといらっしゃいな』
と言うてました。MSはとにかく早期治療とポジティブが大事じゃ
誰かどっかに明るいMS用BBS作って～
2だとあんまりなれ合うと嫌な人いるだろうし。
なんか同じ病気の人の明るい話題が一番元気もらえるんだよな
しかし携帯厨なんで作ろうとしたけどダメだった……
群発頭痛とかいう頭痛まで舞い込んで来やがった
死ぬほど痛いよ目が
死ぬほど痛いよ目が
928 ：921：2008/07/16(水) 00:55:56 ID:mSbbxIQeO
927
ありがとう。
ありがとう。
929 ：病弱名無しさん：2008/07/16(水) 16:37:07 ID:T4AJywiMO
すいません、詳しい方教えてください。
ちょっと上のレスにもあったように気になっているんですが
私は今ADEMでMS疑いのままなんですね、多分再発したらMSって事になるんでしょうけど
じゃ、これって何年も再発しなくてもずっと疑いのままなんですか？
ちなみに病巣は3つで現在はほぼ症状はなく病巣は１つは薄くなってるそうですが。ADEMの場合MS疑いが晴れる事はないのですか？
ハッキリしないまま一生過ごすの？
ちょっと上のレスにもあったように気になっているんですが
私は今ADEMでMS疑いのままなんですね、多分再発したらMSって事になるんでしょうけど
じゃ、これって何年も再発しなくてもずっと疑いのままなんですか？
ちなみに病巣は3つで現在はほぼ症状はなく病巣は１つは薄くなってるそうですが。ADEMの場合MS疑いが晴れる事はないのですか？
ハッキリしないまま一生過ごすの？
930 ：病弱名無しさん：2008/07/16(水) 17:25:04 ID:mSbbxIQeO
疑いが晴れる事はない。
再発したらMS。
以上終了。
と言うより、ここには再発を繰り返す方がたくさんいます。貴方の表現は不愉快極まりなく憤りを覚えます。
ハッキリしないまま一生過ごす？
幸せじゃん。
再発したらMS。
以上終了。
と言うより、ここには再発を繰り返す方がたくさんいます。貴方の表現は不愉快極まりなく憤りを覚えます。
ハッキリしないまま一生過ごす？
幸せじゃん。
>>930
大変申し訳ありません
しかし自分の病名がわからないというのは本当に辛いです。
何か治療をするわけでもなくいつもビクビクしている状態ですから。
心身共に不安定になっているし、ADEMのスレもなくADEMとMSの違いについてググってもすべて曖昧で……
ここに書き込んでしまいました。
大変無神経でした。本当に申し訳ありませんでした
大変申し訳ありません
しかし自分の病名がわからないというのは本当に辛いです。
何か治療をするわけでもなくいつもビクビクしている状態ですから。
心身共に不安定になっているし、ADEMのスレもなくADEMとMSの違いについてググってもすべて曖昧で……
ここに書き込んでしまいました。
大変無神経でした。本当に申し訳ありませんでした
933 ：930：2008/07/16(水) 20:39:31 ID:8F6uKbQ60
>>932
私もすこし言い過ぎましたごめんなさい。
ＡＤＥＭはその後、二割くらいの方がＭＳと診断されるみたいですが、９３２さんの気持ちはよくわかりますが、再発してＭＳ確定するよりかは今の方が良いと私は思います。
治療の件ですが、ＡＤＥＭもＭＳも急性期はパルス。
ＭＳが診断されたら、予防はベタ、アボ、免疫抑制剤、他にも色々ありますが私は何をしても効きません。
930さんが再発しないことを願います。
私もすこし言い過ぎましたごめんなさい。
ＡＤＥＭはその後、二割くらいの方がＭＳと診断されるみたいですが、９３２さんの気持ちはよくわかりますが、再発してＭＳ確定するよりかは今の方が良いと私は思います。
治療の件ですが、ＡＤＥＭもＭＳも急性期はパルス。
ＭＳが診断されたら、予防はベタ、アボ、免疫抑制剤、他にも色々ありますが私は何をしても効きません。
930さんが再発しないことを願います。
934 ：930：2008/07/16(水) 20:44:38 ID:8F6uKbQ60
間違えました。
９３２さんが再発しないことを願います。
９３２さんが再発しないことを願います。
>>933
いいえ、私が本当に無神経でした。
皆様に嫌な思いをさせてしまったことを恥ずかしく思い反省しています
ただもしMSならば何らかの治療を早くしたいけれど今は放置状態なので…
やはり…とても辛いです。気分的にはMSの方とかわらない位再発不安におびえてます。
では一生再発しなかったら『結局ADEMだったみたいですね』って事かな……。
とても半端な状態のままこの先も不安と戦わないといけないのかと思うと凹みますが頑張ります。
もう一度言わせていただきますが本当に申し訳ありませんでした。
早くMSの特効薬、素晴らしい治療法が出て、MSや疑いの患者の方全てが安心した日々を過ごせるようになる事を祈ってやみません。
いいえ、私が本当に無神経でした。
皆様に嫌な思いをさせてしまったことを恥ずかしく思い反省しています
ただもしMSならば何らかの治療を早くしたいけれど今は放置状態なので…
やはり…とても辛いです。気分的にはMSの方とかわらない位再発不安におびえてます。
では一生再発しなかったら『結局ADEMだったみたいですね』って事かな……。
とても半端な状態のままこの先も不安と戦わないといけないのかと思うと凹みますが頑張ります。
もう一度言わせていただきますが本当に申し訳ありませんでした。
早くMSの特効薬、素晴らしい治療法が出て、MSや疑いの患者の方全てが安心した日々を過ごせるようになる事を祈ってやみません。
ちょっと神経質になりすぎてないですかね？
もっと気楽に書き込んでもいいと思うけど
外を見れば健常な人が多い中、症状の差はあれど
同じような病状の人が集まるのだから。
もっと気楽に書き込んでもいいと思うけど
外を見れば健常な人が多い中、症状の差はあれど
同じような病状の人が集まるのだから。
937 ：病弱名無しさん：2008/07/16(水) 22:07:54 ID:D0grBnku0
病名なんて単なる名前みたいなもん。治療法のない難病にとって辛さは皆同じ。
病名が確定することはたしかに大事だがそんなところで言い争っている時点で愚かすぎ。
寝たきりで人工呼吸器つけた２０代の若造ＭＳ患者の戯言です。
病名が確定することはたしかに大事だがそんなところで言い争っている時点で愚かすぎ。
寝たきりで人工呼吸器つけた２０代の若造ＭＳ患者の戯言です。
今MSの最新治療薬や治療法（海外のね）ってどんなのがあるのかな？また効果とか出てるのかな？
まぁ仮に日本にそれが入ってくるとしてもまだまだだろうけども…（´･ω･`）
日本なんてまだ正式にはベタとアボ位だもんね。
あ、あと飲み薬の治験が始まったか…
最新鋭の治療受けてる海外の人の話が聞いてみたいもんだ。
まぁ仮に日本にそれが入ってくるとしてもまだまだだろうけども…（´･ω･`）
日本なんてまだ正式にはベタとアボ位だもんね。
あ、あと飲み薬の治験が始まったか…
最新鋭の治療受けてる海外の人の話が聞いてみたいもんだ。
>>916さんへ
耳から来るＭＳもあるようですので、神経内科にかかってＭＲＩを撮ってみてはいかがでしょうか。その際現在かかっている耳鼻科の先生から紹介状を書いてもらうと良いと思います。
私は突発性難聴→治りが悪いのでＭＲＩ→ＭＳの疑い→突然の歩行障害→緊急入院（3週間）→でもやっぱり疑いのまま
です。少しうつ状態＆頭痛＆目眩＆耳鳴り＆難聴になっているので（歩行障害もあります）、神経内科と精神科と内科と耳鼻科の先生がタッグを組んで治療に当たってくれています。仕事辞めて治療に専念しなさいと言われたので、今朝退職届を出しました。
今後の生活考えると厳しいですが、何とか頑張っていきたいと思います。
耳から来るＭＳもあるようですので、神経内科にかかってＭＲＩを撮ってみてはいかがでしょうか。その際現在かかっている耳鼻科の先生から紹介状を書いてもらうと良いと思います。
私は突発性難聴→治りが悪いのでＭＲＩ→ＭＳの疑い→突然の歩行障害→緊急入院（3週間）→でもやっぱり疑いのまま
です。少しうつ状態＆頭痛＆目眩＆耳鳴り＆難聴になっているので（歩行障害もあります）、神経内科と精神科と内科と耳鼻科の先生がタッグを組んで治療に当たってくれています。仕事辞めて治療に専念しなさいと言われたので、今朝退職届を出しました。
今後の生活考えると厳しいですが、何とか頑張っていきたいと思います。
940 ：病弱名無しさん：2008/07/17(木) 17:28:57 ID:kbxeBMmNO
つかれた
すみません。皆さんに質問させて頂いて宜しいでしょうか。
二年前の夏に視神経炎になり、ステロイド・パルスで治療しました。
４－５ケ月前から、しばらく歩くと両足が痺れるようになりました。
視神経炎の時はウートフがあり、歩いた時だけでなく、お風呂時や食事の時も症状が強くなってました。
でも今回の両足の痺れは、歩いた時だけで、別の体温上昇時には出ません。
以前に睡眠不足や疲労で手足が痺れることが時々ありましたが、今回は歩く時だけで、歩くと必ず痺れます。
歩くと痺れる（休むと治る）という病気は実際あるそうで、整形外科に行ってみたところ、
レントゲンを撮りましたが、骨に特に異常はないと言われました。
（精密検査をしないと確実なことは言い切れないようですが。）
他に考えられるのは、血液の循環系か、もしくは神経自体が傷ついているかも知れないとのことでした。
皆さんの中で、歩く時だけ痺れが出るといった症状があった人はいらっしゃいますか？
二年前の夏に視神経炎になり、ステロイド・パルスで治療しました。
４－５ケ月前から、しばらく歩くと両足が痺れるようになりました。
視神経炎の時はウートフがあり、歩いた時だけでなく、お風呂時や食事の時も症状が強くなってました。
でも今回の両足の痺れは、歩いた時だけで、別の体温上昇時には出ません。
以前に睡眠不足や疲労で手足が痺れることが時々ありましたが、今回は歩く時だけで、歩くと必ず痺れます。
歩くと痺れる（休むと治る）という病気は実際あるそうで、整形外科に行ってみたところ、
レントゲンを撮りましたが、骨に特に異常はないと言われました。
（精密検査をしないと確実なことは言い切れないようですが。）
他に考えられるのは、血液の循環系か、もしくは神経自体が傷ついているかも知れないとのことでした。
皆さんの中で、歩く時だけ痺れが出るといった症状があった人はいらっしゃいますか？
>>941ｻﾝ
普段から首から下（全身）に弱い痺れを常に感じている状態なのですが
歩くと痺れが一時的に強まります。
脊髄の病巣は、頸椎と腰に近い胸椎にありますが
MRI画像では影が薄くなってきています。
だいぶ前の病巣なので...
でも、後遺症っぽくなってしまっています。
症状が完全に消えないのは仕方ないことだと諦めていますが
出ている（残ってしまった）症状を緩和するために
お薬を処方してもらっています。
不安なことがあったら、主治医に相談するのがよいと思います。
>>942ｻﾝも書かれていますが、MRI検査を受けてみてはいかがでしょうか。
暑いので、だんだんつらくなってきました。
みなさんおだいじに。
普段から首から下（全身）に弱い痺れを常に感じている状態なのですが
歩くと痺れが一時的に強まります。
脊髄の病巣は、頸椎と腰に近い胸椎にありますが
MRI画像では影が薄くなってきています。
だいぶ前の病巣なので...
でも、後遺症っぽくなってしまっています。
症状が完全に消えないのは仕方ないことだと諦めていますが
出ている（残ってしまった）症状を緩和するために
お薬を処方してもらっています。
不安なことがあったら、主治医に相談するのがよいと思います。
>>942ｻﾝも書かれていますが、MRI検査を受けてみてはいかがでしょうか。
暑いので、だんだんつらくなってきました。
みなさんおだいじに。
944 ：病弱名無しさん：2008/07/18(金) 12:23:35 ID:YZRTNAqeO
一ヶ月くらい前、ベルギーで安楽死が認められた記事をみた
MSは認められないのかな？
MSは認められないのかな？
945 ：病弱名無しさん：2008/07/18(金) 15:03:54 ID:qMKNRqlM0
「安楽死の要件」でググれば？
それか
首くくれば？
それか
首くくれば？
946 ：病弱名無しさん：2008/07/18(金) 16:03:33 ID:r2J49iNC0
>>931，>>939 さん コメントありがとうございます．
先ほど，1クール目のパルス終って退院してきました．
昨年突発性難聴になったときかかっていた神経内科では，
突発性難聴は耳鼻科へ，ということで診てもらえませんでしたが，
（昨秋に病院変えて）いまかかっている病院では，神経内科でも
見てもらえました．
>>931さん
私も高音より低音のほうが聞こえが悪いです．これまでも会議なんかで
男性の声が聞き取りにくくて困ってたんですが，もっと聞こえが悪くなったなあ...．
>>939さん
突発性難聴だと結構あっさり治るケースも珍しくないらしいようなこと
言われたのですが，私自身は，結構しっかり難聴が残ってしまっています．
神内と耳鼻科が連携してくれているのは良いですね．
私は歩行障害（杖ついてます），排尿障害（間欠自己同尿），と耳．
うまいぐあいに昨秋から障害者枠での就業にこぎつけられたのですが，
切り替えてからも3度目の入院．むつかしいのかなあ...．
先ほど，1クール目のパルス終って退院してきました．
昨年突発性難聴になったときかかっていた神経内科では，
突発性難聴は耳鼻科へ，ということで診てもらえませんでしたが，
（昨秋に病院変えて）いまかかっている病院では，神経内科でも
見てもらえました．
>>931さん
私も高音より低音のほうが聞こえが悪いです．これまでも会議なんかで
男性の声が聞き取りにくくて困ってたんですが，もっと聞こえが悪くなったなあ...．
>>939さん
突発性難聴だと結構あっさり治るケースも珍しくないらしいようなこと
言われたのですが，私自身は，結構しっかり難聴が残ってしまっています．
神内と耳鼻科が連携してくれているのは良いですね．
私は歩行障害（杖ついてます），排尿障害（間欠自己同尿），と耳．
うまいぐあいに昨秋から障害者枠での就業にこぎつけられたのですが，
切り替えてからも3度目の入院．むつかしいのかなあ...．
>>942
>>943
レス、どうもありがとうございます。
MSでも歩くと痺れるという症状があるんですね。考えつかなかったです。
とても参考になりました。
今日、循環器内科に行きましたが、異常はなしでした。
痺れが気になるようなら、今度は神経内科に行くよう言われました。
ただ、痺れがあるだけで（しかも歩いた時だけで休むと10-15分で収まる）、他はないので…
どうするのがベストか、自分なりにいろいろ考えてみようと思います。
お返事ありがとうございました。
>>943
レス、どうもありがとうございます。
MSでも歩くと痺れるという症状があるんですね。考えつかなかったです。
とても参考になりました。
今日、循環器内科に行きましたが、異常はなしでした。
痺れが気になるようなら、今度は神経内科に行くよう言われました。
ただ、痺れがあるだけで（しかも歩いた時だけで休むと10-15分で収まる）、他はないので…
どうするのがベストか、自分なりにいろいろ考えてみようと思います。
お返事ありがとうございました。
948 ：病弱名無しさん：2008/07/18(金) 23:46:12 ID:qr7q/UgN0
めも
バイオの歩き方
Medicinovaは昨日MN-166のphIIの結果を報告しています。
なぜか株価はプラスの反応をしましたが
（今日はちゃんと下がっていますが）
基本的にはネガティブな報告だと思います。
アメリカのバイオテックでも
臨床試験の結果報告は慎重に言葉を選んで書きますが
ある程度コンセンサスのようなものが
マーケットとの間にはあって
どんな書き方をしてみても
本当に意味するところは阿吽の呼吸で分かるようになっています。
Medicinovaの報告を読み解いて見ますと
頭部MRI検査による測定では
…中略…
脳重量の損失にも統計的に有意な減少が認められました
…中略…
治験実施計画書に定められた主要評価項目である治療12ヶ月間の活動性病変の累積数には減少は認められませんでした
→プライマリエンドポイントは達成できなかったのね
認容性が良好
→これはphIで確認されているべきデータなので当たり前
バイオの歩き方
Medicinovaは昨日MN-166のphIIの結果を報告しています。
なぜか株価はプラスの反応をしましたが
（今日はちゃんと下がっていますが）
基本的にはネガティブな報告だと思います。
アメリカのバイオテックでも
臨床試験の結果報告は慎重に言葉を選んで書きますが
ある程度コンセンサスのようなものが
マーケットとの間にはあって
どんな書き方をしてみても
本当に意味するところは阿吽の呼吸で分かるようになっています。
Medicinovaの報告を読み解いて見ますと
頭部MRI検査による測定では
…中略…
脳重量の損失にも統計的に有意な減少が認められました
…中略…
治験実施計画書に定められた主要評価項目である治療12ヶ月間の活動性病変の累積数には減少は認められませんでした
→プライマリエンドポイントは達成できなかったのね
認容性が良好
→これはphIで確認されているべきデータなので当たり前
949 ：病弱名無しさん：2008/07/18(金) 23:51:54 ID:qr7q/UgN0
INFβ1a打ってケタスのんでるけどもうだめぽ。
歩き辛い。めまいがする。腕が痺れる。
そろそろ障害者手帳ほしい
歩き辛い。めまいがする。腕が痺れる。
そろそろ障害者手帳ほしい
950 ：病弱名無しさん：2008/07/19(土) 00:49:48 ID:RDNFQEqx0
折れ、足・脚がしびれるんだけど、これじゃないよね。
膠原病内科でステロイド処方されて飲んでいる。病名はっきりせず。
膠原病内科でステロイド処方されて飲んでいる。病名はっきりせず。
>>925
差し出がましいかと思いましたが
明るいMS掲示板作りました。2chで馴れ合いは嫌がられる方も居ますからね
でも自分も前向きで明るい方々のレスで元気をもらってる一人です
うざければ無視してくださいね
ちなみに携帯対応で絵文字対応です。
2chと使い分けていただければ幸いです。
ttp://angel-blessings.8.bbs.fc2.com/
差し出がましいかと思いましたが
明るいMS掲示板作りました。2chで馴れ合いは嫌がられる方も居ますからね
でも自分も前向きで明るい方々のレスで元気をもらってる一人です
うざければ無視してくださいね
ちなみに携帯対応で絵文字対応です。
2chと使い分けていただければ幸いです。
ttp://angel-blessings.8.bbs.fc2.com/
あう～直リンしちゃった
ごめんなさい（´･ω･`）
ごめんなさい（´･ω･`）
953 ：病弱名無しさん：2008/07/19(土) 10:00:49 ID:RDNFQEqx0
この病気って、血液検査でＣＲＰがあがったりしますか？
954 ：病弱名無しさん：2008/07/19(土) 14:54:05 ID:+eBWBP040
955 ：病弱名無しさん：2008/07/19(土) 15:19:23 ID:RDNFQEqx0
956 ：病弱名無しさん：2008/07/20(日) 09:21:52 ID:Y53tFzlIO
957 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 00:15:04 ID:TJbTkpuJO
あっち～
夏バテなんだか、再発なんだか、ウートフなんだか、過去の病巣なんだか、筋肉痛なんだか、わからね～
夏バテなんだか、再発なんだか、ウートフなんだか、過去の病巣なんだか、筋肉痛なんだか、わからね～
958 ：病弱名無しさん：2008/07/22(火) 06:46:46 ID:TJbTkpuJO
そいや再発抑制率99パーセントのキャンパスってすごいよね
モノクローナル抗体…一体なんに対しての抗体だろ？
モノクローナル抗体…一体なんに対しての抗体だろ？
>>958
情報源はどちらでしょうか？
情報源はどちらでしょうか？
Alemtuzumabの事かな？
数字なんていくらでも操作できますからｗｗｗｗ
962 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 15:59:36 ID:v9qulXCb0
Tysabriもダメっぽいね。。。
また進行性多病巣性白質脳障害だし・・・。
また進行性多病巣性白質脳障害だし・・・。
963 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 17:00:24 ID:J/KlwqQM0
964 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 18:41:49 ID:v9qulXCb0
タイサブリの治験、I/Fまたは免疫抑制剤との
併用にて感染症・・・なんてオチですかねぇ。
FTYにしてもタイサブリにしてもMSって難しい
ですわ。結局のところ、ベタに落ち着くんですかね。
どうせ注射するならcopaxoneを早く日本で使用したいです。
ミエリンも修復するといった情報もcopaxoneには多いですし。
脳萎縮もなくなるようですね。
併用にて感染症・・・なんてオチですかねぇ。
FTYにしてもタイサブリにしてもMSって難しい
ですわ。結局のところ、ベタに落ち着くんですかね。
どうせ注射するならcopaxoneを早く日本で使用したいです。
ミエリンも修復するといった情報もcopaxoneには多いですし。
脳萎縮もなくなるようですね。
965 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 18:51:32 ID:6IMD0WCE0
ベタでHIVになっても分からないだろうなla
966 ：病弱名無しさん：2008/08/02(土) 19:07:55 ID:v9qulXCb0
HIVは大丈夫さ。他の感染症のほうがリスクが高いカト。。
何かの引き金で遺伝子にスイッチ入って動き出すのが怖いっちゃー怖い。
ま、こんなこと考えるのよしましょ。
何かの引き金で遺伝子にスイッチ入って動き出すのが怖いっちゃー怖い。
ま、こんなこと考えるのよしましょ。
967 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 11:45:28 ID:glIayGBo0
はじめましてこんにちわ！
最近ずっと調子が悪くって(二週間位前）再発かなーって思ったんです。
でも再発ではないみたいなんです。
お風呂はだめなんですけど、暑くって調子が悪くなるってありますか？
教えてくださいすいません。
最近ずっと調子が悪くって(二週間位前）再発かなーって思ったんです。
でも再発ではないみたいなんです。
お風呂はだめなんですけど、暑くって調子が悪くなるってありますか？
教えてくださいすいません。
968 ：病弱名無しさん：2008/08/03(日) 13:13:32 ID:Mst/BWUW0
>>967
それはウートフ兆候といって体温が上がると一時的に症状が増悪することを
いいます。あなたはまだMSに患って間もない方ですね？体温の上昇はうまく
コントロールしないと再発の可能性もあります。疲れすぎが何日か続くのも
まずいです。とにかくクーリング、クーリング。休憩、休憩。さぼってると
思われがちですがそんなの無視無視マイペースマイペース。
再発毎に症状が次第に悪化していくので細心の注意を。
再発は絶対×！
自分を保ちましょう♪
それはウートフ兆候といって体温が上がると一時的に症状が増悪することを
いいます。あなたはまだMSに患って間もない方ですね？体温の上昇はうまく
コントロールしないと再発の可能性もあります。疲れすぎが何日か続くのも
まずいです。とにかくクーリング、クーリング。休憩、休憩。さぼってると
思われがちですがそんなの無視無視マイペースマイペース。
再発毎に症状が次第に悪化していくので細心の注意を。
再発は絶対×！
自分を保ちましょう♪
969 ：967：2008/08/03(日) 14:29:27 ID:glIayGBo0
970 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 00:43:18 ID:N27BDqA70
特定疾患の新規認定がやっとおりた。
でも、すぐ更新しないといけない。
今回は、まだ通院してるし調査票頼むの簡単だけど
来年以降って、再発してなくて通院もしてなかったら、更新時期に診察を受けて書いてもらうの？
それとも、診察なしで調査票書いてくれるのかな？
でも、すぐ更新しないといけない。
今回は、まだ通院してるし調査票頼むの簡単だけど
来年以降って、再発してなくて通院もしてなかったら、更新時期に診察を受けて書いてもらうの？
それとも、診察なしで調査票書いてくれるのかな？
971 ：病弱名無しさん：2008/08/06(水) 01:16:03 ID:kqUM2fg80
>>970
定期的に診てもらうことで安心しますよね。
通院しなくてもよくなるのは嬉しいことです!
（私は10年間通院しっぱなしです・・・）
更新のお知らせが届く頃に、外来の予約を入れてもらうとか
その通院の日に合わせて、頭部MRI検査をするとか。
調査票には過去1年間の病巣の有無を記入するところがあるので
年に1度、MRI検査を受けるのはどうでしょうか。
昔よりも厳しくなってきているのは一目瞭然なのです。
自己負担金なし→月¥1,000までの自己負担→所得に応じて負担額が違う
現在では、軽快者は公費負担は受けられないようです。
一応、更新申請だけでもしておけば特定疾患登録者証が交付されて
再発して治療が必要になった場合、悪化日にさかのぼって
新規に申請することができると書いてありますので
特定疾患登録者証を持っていた方が、事務処理の対応が早いのかもしれません。
定期的に診てもらうことで安心しますよね。
通院しなくてもよくなるのは嬉しいことです!
（私は10年間通院しっぱなしです・・・）
更新のお知らせが届く頃に、外来の予約を入れてもらうとか
その通院の日に合わせて、頭部MRI検査をするとか。
調査票には過去1年間の病巣の有無を記入するところがあるので
年に1度、MRI検査を受けるのはどうでしょうか。
昔よりも厳しくなってきているのは一目瞭然なのです。
自己負担金なし→月¥1,000までの自己負担→所得に応じて負担額が違う
現在では、軽快者は公費負担は受けられないようです。
一応、更新申請だけでもしておけば特定疾患登録者証が交付されて
再発して治療が必要になった場合、悪化日にさかのぼって
新規に申請することができると書いてありますので
特定疾患登録者証を持っていた方が、事務処理の対応が早いのかもしれません。
もう7年再発してないし、ﾌﾙﾀｲﾑで働いてる俺は更新大丈夫かな？
MRIも一年ちょい撮ってないしな…
MRIも一年ちょい撮ってないしな…
974 ：病弱名無しさん：2008/08/07(木) 12:45:55 ID:dQic3rmTO
裏山C♪
975 ：病弱名無しさん：2008/08/08(金) 00:48:20 ID:1GNjFbo7O
皆さん再発少ないんですねー。
私は年三、四回と少し頻度が高いのかな？
主治医には何でも話せる関係ですか？
私は年三、四回と少し頻度が高いのかな？
主治医には何でも話せる関係ですか？
ハレ晴レユカイ
５，６週間、喋らないでいたら
声が出なくなっちゃった・・・orz
声が出なくなっちゃった・・・orz
980 ：病弱名無しさん：2008/08/13(水) 16:33:59 ID:AoE764aE0
スレチだったらごめんなさい。
私の弟が3年前にMSが発覚し今年の4月に亡くなりました。
まだ小学生でした。
かかりつけの病院での死亡確認が出来なかったのと解剖を拒否した為原因は不明です。
最近になり知人からベタフェロンについて亡くなった後にニュースで取り上げられていたと聞き調べたりしていたのですが私には内容が難しく内容が把握出来なかったのでどなたか教えて頂けないでしょうか？
私の弟が3年前にMSが発覚し今年の4月に亡くなりました。
まだ小学生でした。
かかりつけの病院での死亡確認が出来なかったのと解剖を拒否した為原因は不明です。
最近になり知人からベタフェロンについて亡くなった後にニュースで取り上げられていたと聞き調べたりしていたのですが私には内容が難しく内容が把握出来なかったのでどなたか教えて頂けないでしょうか？
>>980
「ベタフェロンによる再発抑止効果は、実はさほどない」の件かな？
新薬の話はポツポツと出ているが、日本国内で使えるようになるかどうかはまだ不明。
どのニュースの件か判りませんが、あまり劇的な話はなかったような…。
「ベタフェロンによる再発抑止効果は、実はさほどない」の件かな？
新薬の話はポツポツと出ているが、日本国内で使えるようになるかどうかはまだ不明。
どのニュースの件か判りませんが、あまり劇的な話はなかったような…。
982 ：980：2008/08/14(木) 14:14:30 ID:DRNUH6Bf0
ありがとうございます。
母がその話を違ったように解釈して自分を責めていたのですが
効果があまりないという事ならベタフェロンに有害な点がある等という話ではないということですよね。
母に話してみます。
母がその話を違ったように解釈して自分を責めていたのですが
効果があまりないという事ならベタフェロンに有害な点がある等という話ではないということですよね。
母に話してみます。
983 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 16:55:36 ID:xWURQbLh0
がんなど難病の治療も医学の進歩でさまざまな治療法が
開発されています。
民間保険がカバーする治療も増えています。
まずは情報収集が必要ですね。
高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/
開発されています。
民間保険がカバーする治療も増えています。
まずは情報収集が必要ですね。
高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/
984 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 17:43:14 ID:sQoa4pp90
どなたか次スレ、お願いします
亡くなった原因がわからないのに、MS=死ととってもおかしくないような書き方…
あまり好きではありません
あまり好きではありません
986 ：病弱名無しさん：2008/08/14(木) 21:30:51 ID:YI11ipwI0
>>985
俺はあんたのその書き方があまり好きではありませんね。
俺はあんたのその書き方があまり好きではありませんね。
質問です
母が手が痺れると神経内科受診したところ、多発性硬化症の疑いで
髄液の結果を待たずにステロイド治療を薦められたそうです。
まだ疑いの時点で始めるというのは、かなり多発性硬化症の可能性
が高いと言うことだとは思いますが、もし、違う病気だった場合
ステロイドを注入したことによって、身体がおかしくなることは
ないのでしょうか？
母はこの病気について何も知らないので、軽く考えているようですが
ネット等で調べて、私はとても不安になっています。。
母が手が痺れると神経内科受診したところ、多発性硬化症の疑いで
髄液の結果を待たずにステロイド治療を薦められたそうです。
まだ疑いの時点で始めるというのは、かなり多発性硬化症の可能性
が高いと言うことだとは思いますが、もし、違う病気だった場合
ステロイドを注入したことによって、身体がおかしくなることは
ないのでしょうか？
母はこの病気について何も知らないので、軽く考えているようですが
ネット等で調べて、私はとても不安になっています。。
>>987
医師が特徴的な症状から、対処を急いだ方が良い、と判断したのかもしれません。
ネットでの素人判断よりは医師に従うべき、と思います。
ちなみに、ステロイドは弱い薬ではないですが、副作用は軽い方です。
副腎皮質ホルモン、つまり身体に元々存在するものを外部から補充するわけで。
無論、服用中のカロリーコントロールや離脱症状などいろいろと注意すべき
ことはあります。
願わくば、多発性硬化症でないことを祈っております。
医師が特徴的な症状から、対処を急いだ方が良い、と判断したのかもしれません。
ネットでの素人判断よりは医師に従うべき、と思います。
ちなみに、ステロイドは弱い薬ではないですが、副作用は軽い方です。
副腎皮質ホルモン、つまり身体に元々存在するものを外部から補充するわけで。
無論、服用中のカロリーコントロールや離脱症状などいろいろと注意すべき
ことはあります。
願わくば、多発性硬化症でないことを祈っております。
>>987さんへ
ステロイド剤の基礎知識
ttp://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Hukujin.htm
ステロイドパルス療法の場合
使用量は1日に500mg～1,000mgで通常これを3日間（1クール）連続して行います。
この治療法は大量にステロイド剤を使用しているわりには
副作用がそれほど出ないとされています。
ステロイドパルス療法（点滴）
ソル・メドロール（コハク酸メチルプレドニゾロンナトリウム）
ttp://www.e-pharma.jp/dirbook/contents/data/prt/2456400D4023.html
大量投与で現れる副作用（点滴と錠剤）
・感染しやすい（抗炎症・免疫抑制）
・糖尿病
・胃潰瘍
・精神症状
・ムーンフェイス・中心性肥満
長期投与で現われる副作用（主に錠剤だと思います）
・副腎機能の低下
・骨粗しょう症
・高脂血症・高血圧
・筋力低下・筋肉痛
・白内障・緑内障
ステロイド剤の基礎知識
ttp://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Hukujin.htm
ステロイドパルス療法の場合
使用量は1日に500mg～1,000mgで通常これを3日間（1クール）連続して行います。
この治療法は大量にステロイド剤を使用しているわりには
副作用がそれほど出ないとされています。
ステロイドパルス療法（点滴）
ソル・メドロール（コハク酸メチルプレドニゾロンナトリウム）
ttp://www.e-pharma.jp/dirbook/contents/data/prt/2456400D4023.html
大量投与で現れる副作用（点滴と錠剤）
・感染しやすい（抗炎症・免疫抑制）
・糖尿病
・胃潰瘍
・精神症状
・ムーンフェイス・中心性肥満
長期投与で現われる副作用（主に錠剤だと思います）
・副腎機能の低下
・骨粗しょう症
・高脂血症・高血圧
・筋力低下・筋肉痛
・白内障・緑内障
>>987さんへ
お母さまが多発性硬化症の疑いという診断がついたとのことですので
症状や治療方針について、また今後の経過等に不安があると思います。
この疾患は急性期の治療としてステロイドパルス療法が用いられることが多く
ほとんどの患者さんはステロイドでの治療を受けていると思います。
ステロイドを注入したことによって、すぐに何か変化が出るかというと
そんなに心配せずに済むくらいの副作用だと思いますので
>>988さんの書き込みの通り、副作用自体は軽い方です。
ここ10年間で多発性硬化症に関する治療法等、選択肢が随分と増えました。
もし今通院されている病院での診断や治療方針に疑問を持っていらっしゃるのでしたら
専門医のところでのセカンドオピニオンをおすすめします。
ご家族のみなさんが支えとなってくれるというだけで
患者にとっては本当にそれが救いになります。
家族のためにも自分自身のためにも
早くよくなりたいという気持ちになることで
治療の効果が早く出るのを期待できます。
症状は千差万別ですので、日によって時間によってetc....様々です。
少しでもヘンだとお母さまが感じたら、すぐに病院へ連れて行ってあげてくださいね。
現在のDr.（主治医）に、わからないことがあったら
診察の時バンバン訊くことが一番よいと思います。
メモも忘れずに!!
>>987さんも不安がたくさんあるといもいますが
お母さまの支えになてください。
おだいじに
お母さまが多発性硬化症の疑いという診断がついたとのことですので
症状や治療方針について、また今後の経過等に不安があると思います。
この疾患は急性期の治療としてステロイドパルス療法が用いられることが多く
ほとんどの患者さんはステロイドでの治療を受けていると思います。
ステロイドを注入したことによって、すぐに何か変化が出るかというと
そんなに心配せずに済むくらいの副作用だと思いますので
>>988さんの書き込みの通り、副作用自体は軽い方です。
ここ10年間で多発性硬化症に関する治療法等、選択肢が随分と増えました。
もし今通院されている病院での診断や治療方針に疑問を持っていらっしゃるのでしたら
専門医のところでのセカンドオピニオンをおすすめします。
ご家族のみなさんが支えとなってくれるというだけで
患者にとっては本当にそれが救いになります。
家族のためにも自分自身のためにも
早くよくなりたいという気持ちになることで
治療の効果が早く出るのを期待できます。
症状は千差万別ですので、日によって時間によってetc....様々です。
少しでもヘンだとお母さまが感じたら、すぐに病院へ連れて行ってあげてくださいね。
現在のDr.（主治医）に、わからないことがあったら
診察の時バンバン訊くことが一番よいと思います。
メモも忘れずに!!
>>987さんも不安がたくさんあるといもいますが
お母さまの支えになてください。
おだいじに