反射性交感神経萎縮症(RSD)・カウザルギー・CRPS
1 :
”管理”人RSD:
CRPS・カウザルギーは激しい痛みがいつまでも続く難病です。
治療法もまだ発見されておらず、ただ痛みに耐え続けなければなりません。
情報もあまりありません。ここのスレッドで治療法、医者・病院、体験談、いろんなことを情報交換しませんか?
2 :
病弱名無しさん:2007/07/29(日) 21:39:55 ID:fpbzT/uE0
orz
3 :
病弱名無し三鳥:2007/07/31(火) 00:21:13 ID:FZV1lpBb0
3取りー!!!
4 :
病弱名無しさん:2007/08/04(土) 06:33:08 ID:uhnr1Ahr0
>>1 CRPSの一部でアロデニアと言う病気をもっています
私の場合激痛でわないのですが症状が出たとき、
デパス、を使うと楽になります。
5 :
病弱名無しさん:2007/08/05(日) 14:46:10 ID:wTeMqBl60
久々に1桁台Get!
>>1 私も交通事故で膝を強打して今通ってる某大学病院の整形外科でRSDの診断を貰うまでに1年半掛かりました
事故後3年が経過し、現在も整形外科とペインクリニックにて加療通院中です
私の場合は、膝が全体的に色々なタイプの痛みが混じった痛みが連続して起こるのと
弁慶の泣き所に1年以上の長期に渡る痛みが出っぱなしの状態です
治療方法はHotPackと湿布と投薬のみです(現在の処)
後医師の指示(使わなかったら膝が曲がらなくなるの)でスポーツジムでのリハビリも平行で行ってます
RSDの診断を貰ってから、アルコールによる下半身の交感神経切断術を4回行うもうまくいかずに失敗
現在は投薬を中心にした治療継続中につき、示談等がまったく出来ない状態です
(ライフプランをズタズタに破壊されて、加害者恨んで生きてます)
もうスグ4年目か.....................................orz
6 :
病弱名無しさん:2007/08/05(日) 17:04:44 ID:11UBiZR30
どこかの掲示板に書かれていました。
RSDで一番辛いこと、それはRSDでは死ぬことができないこと・・・
気持ちよくわかります。それだけ辛い病ですよね。
みなさんがんばりましょう。
きっといい薬ができてくると思う。
漢方でもありそうな気がするんだけど・・
7 :
病弱名無しさん:2007/08/05(日) 17:06:43 ID:11UBiZR30
>4さん
アロデニアっていう病気ってどういう病気なのですか?
あと、デパス、についても教えてください。
8 :
5です:2007/08/05(日) 17:18:14 ID:wTeMqBl60
>>4さん
アロデニアなんですけど、触れたり何か温度差があると痛くなりますか?
私の弁慶の泣き所が、ズボンの裾がかすっただけで痛い&風圧で痛くなるなんですけど
医師からはRSD(CRPS-Type1)以外なにも言われてないのですが、もしかしたらアロデニアなのかな?と思ってみたりしてます
でも最初から押さえつけてるとあまり痛みを感じませんのでやっぱり違うのかな?とも思ってます
湿布を貼ってサポーター等で圧迫しておく
湿度の多い日と真冬はダメですけど、それ以外は比較的快適(弁慶の痛みだけは)な状態になります
9 :
病弱名無しさん:2007/08/05(日) 22:10:28 ID:11UBiZR30
関東地区で、RSDに関して、経験豊富でいい先生っていますか?
10 :
4:2007/08/05(日) 22:14:44 ID:0lkUMqFZ0
>>8 私は15年前に、腹部から太もも重度の熱傷になりました
腹部にケロイドがあり、5年前から腹痛が起きるようになった
複数の病院に行ったけど、大腸に効く薬しかもらえなかった
なんで腹痛がきえないのかわからなくて、知人の紹介で某大学病院
心療内科にかかりアロデニアと判明した、そこで処方された薬が
デパス、ノイロトロピン、漢方薬
現在は、デパス飲み 針灸院に通っている
痛みに関しては服がこすれる時や、寒いとき(かなりヤバイ)
デパス(精神安定剤)
ノイロトロピン、漢方薬(試飲中)
11 :
4:2007/08/06(月) 00:40:32 ID:DZnJI92U0
>>9 関東地方ではないですけど静岡に良医がいます
元整形外科医、現在心療内科医、漢方薬の達人!
12 :
5です:2007/08/06(月) 14:04:52 ID:I0/w3g720
>>4さん
やはり寒いと来ますか(擦れてくるのなら私と一緒ですか
私も真冬はもうダメですね
サポーターで締めてパッチ履いて分厚い靴下履いて、フリース入りのオーダーズボンはいてても
風圧で痛くなります(ほぼ同じ構成で右足は風圧など感じませんが、左はどうも反応してるようです)
現在複数の鬱薬(神経作用狙いで)服用してますが、薬を換えた時は、暫く生活が終わりますねあれは
ナボールSR → ロルカム → ノイロトロピン → メキシチール(痛み止め)
トリプタノール → テグレトール → リボトリール → テトラミド(脳神経系薬兼痛み止め)
13 :
4:2007/08/06(月) 19:17:56 ID:vZDrvMiE0
>>12 私は特に夏でも冬でも何もしません、それに薬は頓用です
なるべく自然の形で、理学療法(温泉治療、針灸、マッサージなど)で
治療しています。薬は薬物アレルギーが多少ありますので・・・
テトラミド(24時間睡眠薬)で効きますか?、わたしは効果出ません。
リボトリール、テゲレトール(てんかん薬)も効果なし
14 :
4:2007/08/06(月) 19:27:03 ID:vZDrvMiE0
>>12 そういえば、漢方薬の附子末が痛みには結構効いた覚えがあります
効能・効果 体を温め痛みに効く
15 :
5です:2007/08/06(月) 20:36:34 ID:I0/w3g720
>>13さん
テトラミドは結構効きました(今は効きません
痛みが半分くらいまで減った感じなんですが
いきなり効かなくなりましたね
(1日に半錠しか飲んでなかったので、量的には少なすぎだったんですけどね)
16 :
4:2007/08/07(火) 01:50:07 ID:PTEK+OnM0
>>15 )漢方薬でRSDに
当帰四逆加呉茱萸生姜湯(とうきしぎゃくかごしっゆしょうきょうとう)や
附子(ぶし)で効いた例があるそうです
17 :
病弱名無しさん:2007/08/08(水) 22:21:11 ID:zxCRGBhu0
test
18 :
病弱名無しさん:2007/08/09(木) 19:03:15 ID:Z2HCDZU/0
てst
19 :
病弱名無しさん:2007/08/09(木) 19:07:01 ID:Z2HCDZU/0
てst
20 :
病弱名無しさん:2007/08/11(土) 14:21:13 ID:M6Y41VeD0
痛い・・
21 :
病弱名無しさん:2007/08/12(日) 00:47:01 ID:P2mjuqiAO
私はオキシコンチンとオキノーム、デパスで何とか乗りきってますよ。
CRPSのタイプ1(カウザルギー)で右上肢用廃になり
肩、肘、手と骨がスカスカで筋力も0です。
右上肢全体の骨がうずくので、麻薬じゃないと痛みがとれない状態。
毎週大学病院の麻酔科で腕神経叢ブロックしてもらって何とかしのいでるけど、
毎年入院してないと心身共にやっていけないんだよね。
交通事故なんで、相手に対して凄いムカついてるけど、
相手は最初から保険会社に丸投げで全然タッチしてないから
もう諦めました。保険会社とキッチリ話して早く終らせたいと思ってます。
現在脊髄電気刺激装置埋め込んでるんだけど痛みの範囲が広いから
全ての痛みに効かないっていうのがちょっと辛いかな。
では長文失礼しました。
22 :
病弱名無しさん:2007/08/14(火) 23:01:27 ID:KE/IvQRu0
長文だけど
いろいろ情報教えてくれてありがとうございます。
ありがたいです。いろいろ情報ながしてくれて
今後ともよろしくお願いします。>21さん
23 :
病弱名無しさん:2007/08/15(水) 12:04:38 ID:NpxF5p0Q0
22取り!
24 :
21です:2007/08/16(木) 02:50:38 ID:baejzLDnO
明日は…っても今日になってるけど、注射打ちに行きます。
注射の後は右上肢全体の痛みが取れる至福の時…
25 :
病弱名無しさん:2007/08/16(木) 09:29:25 ID:0qh1yqOf0
>24さん
腕神経叢ブロックですね。
僕は星状神経節ブロック注射を行っていますが、効果はいまいちです。
腕神経叢ブロックもやったことありますが、もっといまいちでした。
効果はどのくらいの時間続きますか?週一ですか?僕は週2〜3です。
26 :
病弱名無しさん:2007/08/19(日) 07:35:47 ID:eSZtQiYS0
age
27 :
りか:2007/08/20(月) 19:36:35 ID:xpzR+r9k0
皆さんが飲まれているカウザルギーの内服薬と、効能・副作用なんでも良いので知りたいです。教えてください。
28 :
病弱名無しさん:2007/08/21(火) 02:07:28 ID:Wy0BN8VA0
29 :
病弱名無しさん:2007/08/21(火) 04:05:24 ID:Adn/a7vg0
>>27 漢方薬がいい、西洋薬は即効性でガツンと効くがじょじょに効かなくなる
漢方薬は、即効性でないけどゆっくり長く効く。
30 :
病弱名無しさん:2007/08/21(火) 04:07:55 ID:Adn/a7vg0
31 :
21です:2007/08/22(水) 01:05:58 ID:6/9FU3d5O
25>>さんはどこの部位ですか?私と同じ右上肢かな?
腕神経叢ブロックは私にとって一番効く方法なんだけど、やっぱり人によって違うんだね。
効く時間は大体6〜7時間くらいかな?
本当は毎日でも病院に通いたいんだけど
片道1時間半なんでちょっと無理だし…
だから痛みが酷すぎて日常生活が無理な時に入院して
集中的に治療&療養してますね。
32 :
21です:2007/08/22(水) 01:15:17 ID:6/9FU3d5O
オキノームは速攻性があって良いよ!麻薬だけど…ただ持続性がないからオキシコンチンと併用してます。
(オキシコンチンは持続性があるかわりに効くまでに時間がかかる。これも麻薬)
33 :
病弱名無しさん:2007/08/22(水) 12:56:09 ID:jMYZH86E0
>>32 確かに
アヘンアルカロイド系麻薬はモルヒネですね
麻薬系だけあって薬価も・・・・・・・・ですが
(相手の居るカウザルギーならいいですが、単身ならキツイですねこの処方は)
34 :
病弱名無しさん:2007/08/22(水) 18:14:52 ID:N0xJxDjs0
35 :
病弱名無しさん:2007/08/23(木) 01:36:23 ID:B8LtpoK60
すみません。
RSDの専門医を探しています。どなたかご存知ありませんか?
私、結構痛いのに我慢していて、症状が似ているので診察したいのですが
なかなか見つかりません。どうか差し支えない範囲で教えていただけませんか?
よろしくお願いいたします。
36 :
病弱名無しさん:2007/08/23(木) 02:15:41 ID:kU/T+8ZX0
37 :
5です:2007/08/23(木) 02:22:16 ID:osfYGZYE0
>>35 お近くの大学病院の麻酔科(ペインクリニック)へご相談下さい
38 :
21です:2007/08/23(木) 03:04:04 ID:N0O4+hmfO
>>33 交通事故でなったカウザルギーなので相手はいます。治療費は全て保険会社支払いで詳しい治療費内訳を知らなかったです。
私は値段も知らずに高い薬飲んでたんですね。
39 :
病弱名無しさん:2007/08/23(木) 12:17:05 ID:B8LtpoK60
>>36 35です。すみません。東京です。
よろしくお願いいたします。
40 :
病弱名無しさん:2007/08/23(木) 12:44:15 ID:xfgT4Bp70
>>39 大学病院の麻酔科(ペインクリニック)ならどこでも診察できます。
特に得意としている病院を挙げます。
川口私立医療センター・麻酔科(CRPS)
埼玉医科大学病院・麻酔科(CRPS、RSD)
京都府立医科大学付属病院・ペインクリニック(CRPS)
41 :
病弱名無しさん:2007/08/23(木) 17:37:20 ID:B8LtpoK60
>>37 ありがとうございます。
>>40 ありがとうございます。
すごい探していたのですごく助かります。
今の病院ではなかなか良くならず、調べてもらえないので
どうしようかと悩んでいたところです。
本当にありがとうございました。
42 :
病弱名無しさん:2007/08/23(木) 18:07:22 ID:Rh2//wR00
RSDスレができたんですね。
3年ほど前にこの病気になり、発症当時は随分辛い思いをしました。
私の場合はこれといったきっかけがなく、強いて言えば虫に刺されて、
なかなか直らない患部にイライラして強く掻いた事くらいです。
ある晩、左足に激痛が走り、それ以降まともに歩けなくなりました。
最初はヘルニアを疑われましたが、MRI後RSDと診断されましたが、
患部が灼熱痛のため湿布も貼れず、もっぱら温冷療法をしていました。
半年ほど経った時、もう松葉杖を貰おうと思って病院に行った際、
怖がらずに痛い方の足を使ってどんどん歩け、という主治医の
言葉があり、それを信じて、痛い足を庇わずに歩くようにして、みるみる
回復し始めました。
今でも、多少しびれた感じはあるものの、むくみは消えて、痛みは
全くなく、足の指も普通に動くようになりました。恐らくステージ1で
回復できたのだろうと思います。
今、この病気で苦しんでいる人に少しでも参考になれば良いと思い、
長文ながら書き込みました。
43 :
病弱名無しさん:2007/08/24(金) 18:59:08 ID:f6ue/1LYO
RSDと診断されて早1年…大学病院のペインクリニックで治療してきても痛みがとれずにいます。担当医と話して神経を痛めていると言う事になり探した結果、奈良に人工神経を使った手術をする病院がある事を知り治療をする事になりました。参考になればいいのですが
44 :
病弱名無しさん:2007/08/26(日) 07:40:09 ID:lqDN8uFU0
>43
稲田病院でしたっけ??
>42さん
僕も同じこと言われました。痛いの我慢してでも使えって・・・
でもいまんとこ僕の場合中途半端な使い方なのでなんかいまいちなのかも。
もうちょっときちっと我慢してでも使ってみます。
アドバイスありがとうございます。
僕の場合も42さんと似ていて、原因不明です。
位置は右手の母子、示指を中心として手全体に腫れがひろがります。
45 :
病弱名無しさん:2007/08/26(日) 08:05:38 ID:lqDN8uFU0
>29
漢方薬っていってもいささか広うござんす。
漢方の中のどの名称の薬がよさそうですか?
46 :
29:2007/08/26(日) 08:14:34 ID:/Fn77Z0s0
47 :
病弱名無しさん:2007/08/26(日) 18:47:33 ID:lqDN8uFU0
ありがとうございます>46
48 :
病弱名無しさん:2007/08/28(火) 21:18:12 ID:72EINZZI0
test
49 :
病弱名無しさん:2007/08/29(水) 18:06:12 ID:WZ8ayXuIO
43>
1年位我慢しろよな
50 :
病弱名無しさん:2007/08/30(木) 01:00:47 ID:Ln8O1UxUO
>>49 一年くらいって言い方はないんじゃないのかな?
あなたも同じ痛みで辛い毎日送ってるんじゃないの?
良い治療法を探すというポジティブな事は日数じゃないと思う。
この症状は早期発見早期治療と聞きましたが?
51 :
病弱名無しさん:2007/08/30(木) 01:07:58 ID:Ln8O1UxUO
>>43 神経を痛めてるって事はカウザルギーですよね?MRIに傷付いた神経が写ってますか?
そうならうらやましいです。私はカウザルギーって診断されてるけどMRIには写らなくて…緩和治療しかできません。
52 :
病弱名無しさん:2007/09/01(土) 12:44:46 ID:Di7tu6lo0
test
53 :
病弱名無しさん:2007/09/01(土) 14:42:08 ID:9PbhdBRB0
>>43 今京都大学医学部付属病院で見てもらってる者なんですが
CRPSでそれつかえないのか?と同じ質問をした事があります
結果は、また違うと言われちゃいました
CRPSの場合原因になってる神経組織の特定が出来ててもその一部の機能が狂ってるから起こるものだけど
この人工神経チューブはそういう使用を前提にしたものじゃないからって言われたの思い出しつつ書いてます
しかし、じょじょに悪化していく患部、いい加減治って欲しいと願いつつリハビリに励んではいるんですが
痛みが止まりませんよ
54 :
病弱名無しさん:2007/09/01(土) 16:09:54 ID:KKdDIVvdO
もう半年近くリハビリで通院してますが、最近、ひょんなことから(医師から告げられたのではない)自分がこの病名だと知りました。
CRPSのtypeTとUの違いがよくわからないのですが、大きな違いは何なのでしょう?
初歩的な質問で申し訳ありませんが、教えていただけないでしょうか。
55 :
不信感:2007/09/01(土) 22:14:49 ID:6svN30C10
奈良に人工神経を使った手術をする病院・・・
そこで治療を受けましたが、全く改善されず・・・
不信感だけが残りました。
現在も痛みは増悪中。
56 :
追伸:2007/09/01(土) 22:18:09 ID:6svN30C10
57 :
54:2007/09/01(土) 22:42:05 ID:KKdDIVvdO
>>56さん、ありがとうございます。
患肢は左腕で可動域が広がりません。
リハビリを続ければ何とかなると思っていましたが、進行性と知って落胆いたしました。
リハビリを頑張って維持させるしかないですね。
58 :
不信感:2007/09/02(日) 20:53:59 ID:4s+mL+oC0
54さん
一度病院をかわってみるというのも良いかもしれません。
私もリハビリを約1年半続けましたが、今の病院のDrに
そのことをいうと、リハビリは正直意味も効果もないと
言われました。
59 :
54 57:2007/09/02(日) 22:24:15 ID:gLMc4+m/0
>>58 ありがとうございます。
58さんは転院されて効果があったのでしょうか?
春に一度だけ、ブロック注射なるものをやったのですが、
痛みがひどくなり、余計に悪化させてしまいました。
原因がリンパ節郭清(リンパ節を取った)の手術によるもので、
リンパ浮腫も起こしているために、もう手術のようなことは
出来なくなりました。
リハビリ(今のところ週3)も休むと固くなってしまうので
現状では地道にやるしかないみたいです。
もっと専門的に診てくれる所があれば、行ってみたいとも
思いますが...。
60 :
病弱名無しさん:2007/09/03(月) 17:54:30 ID:Z7sYzaG3O
痛い・・・
薬も効かない・・・
痛い・・・
61 :
病弱名無しさん:2007/09/03(月) 18:09:59 ID:j2BSJjxF0
京都府立医大出身のDRに『精神科行け』って言われてますけど・・・
理学療法士とか小児科のDR(子供のかかりつけで懇意)はRSDじゃないのかって
言うんですけど、府立出のDRは全く認めません。
痛みは交通事故で脱臼してから、13ヶ月です。痛くて手や腕や肩を動かせません。
肩こりみたく、腰から頚にかけて硬くなっています。シップとか痛み止めでは
収まらない。24時間ビリビリチリチリした感じで、動かすと激痛です。
片腕の感覚は変です・・・・
鍼灸行ってるし、ブロックもしたけど・・・・
62 :
不信感:2007/09/03(月) 21:15:15 ID:ae4cmEZd0
54 57さん
痛みって本当に人にわかってもらえないから辛いですよね。
私もCRPSで良いといわれる病院は全国回りました。
Drを変えて違う目で診てもらうのも一つだと思いまいました。
私は3回違う病院で手術をしましたが、今の先生3度目の手術で
痛みが緩和され、カウザルギーの症状も楽になり、ウソ〜って感じ^^
少しでも痛みで苦しんでる方のお役に立てればと思います。
63 :
病弱名無しさん:2007/09/03(月) 22:11:42 ID:nrBlQ+yPO
>>62さん、手術で好転されたのですね。
うらやましいなぁ。良かったですね!
やっぱり手術が一番だとしたら、出来なくなってしまい、悔しい思いです。
64 :
不信感:2007/09/04(火) 20:40:38 ID:jOyAM+mF0
63さん
諦めないで下さい!!!
ポジティブシンキングですよ
65 :
病弱名無しさん:2007/09/04(火) 22:40:28 ID:6dlS0QB1O
>>64さん、本当にどうもありがとう。
同じ痛みを知る方に出会えて嬉しいです。
先月より灼熱痛がひどくなってきて、弱気になっていました。
ここに来てみて元気もらえたので、明日またリハビリ頑張って来ます!
66 :
不信感:2007/09/05(水) 19:32:20 ID:Q+vUKR370
65さん
当方は手首より始まり、指先・肩までの灼熱でした。
切断も考えられていたのですが、脳が痛みを覚えている限り
切断しても痛みは変わらないし、断端神経痛・幻肢痛で返って
痛みが増強するとまで言われていたんですよ。
随分遠回りしり、不用な手術もされましたが、
今のDrに逢えて本当に感謝してます。
67 :
病弱名無しさん:2007/09/06(木) 19:44:58 ID:1D9Muhv50
age
68 :
病弱名無しさん:2007/09/07(金) 00:09:05 ID:Ecumahty0
このスレ、というより、この板を初めて知った者です。この病名もです。
私も、左足の細くて深い傷から、足を伝って左手、そして右手、さらに右足と、
今までに体験したことのない、言葉で伝えにくい痛みが広がっている状態です。
そして、この病名を知りました。
現在かかっている、地元の地域認定クラスの中規模病院の整形外科では、
整形外科の先生三人が全員、「手の痛みは、まったく関係ありません!」と
まるで、当り屋かなにかのような扱いをするので、精神的にも参っています。
皆さんにお伺いしたいのですが、埒が明かない、そこの整形外科で
痛みが退かないことを言い続けて、別の科や別の病院に紹介してもらうべきか、
もう、すぐにでも別の病院に行ってしまうべきなのでしょうか・・・?
私の場合、交通事故ではなく、相手方の不注意による小さな傷だったので、
相手の損害保険も、自分の健康保険も使わず、自由診療になっているのですが、
自分で勝手に別の病院に行ってしまうと、自腹の自由診療になってしまうのでしょうか。
痛みの病気というものにかかったことはなかったのですが、
肉体的にも、精神的にも、時間的も、そして経済的にも蝕まれますね・・・
69 :
病弱名無しさん:2007/09/07(金) 00:15:44 ID:Ecumahty0
長くて要領を得なくて申し訳ありません。
痛みを理解してもらい、早く処置をしてもらうには・・・?
□ 今の病院の、整形外科で強く訴える。
□ 今の病院の、別の科にいきなり行く。
□ 別の病院の、整形外科にいきなり行く。
□ 別の病院の、別の科にいきなり行く。
どれが、効果的なのでしょうか??
いちばん心配なのが、痛みを理解されないまま、
今の病院の整形外科で出された診断書を元に、加害者と示談してしまうことです。
70 :
病弱名無しさん:2007/09/07(金) 00:37:00 ID:WW+wLw+bO
>>66 大変なご苦労をされたからこそ、今の喜びが大きいのでしょうね。良い医師に出会われて、本当に良かったね!
私も最近病名を知って以降、徐々に手足に痛みが感じられるようになり、立っているのも辛い時があります。
私の闘いはこれからです。
体が苦無く動けるうちに、行きたい所会いたい人にも会っておきたいと思います。
>>68さん、ご事情がよくわからないのですが、現在も自費治療なのでしょうか?
お怪我のようですが。。。
私も最近自分の病名を知ったので、わからないことばかりなんです。
アドバイス出来なくてごめんなさい。
お互い治療頑張りましょうね。
71 :
病弱名無しさん:2007/09/07(金) 19:53:58 ID:hOaUX09D0
72 :
病弱名無しさん:2007/09/08(土) 13:57:22 ID:/+ODBg6tO
>>71さん、ありがとうございます。
参考にさせていただきますね。
73 :
病弱名無しさん:2007/09/08(土) 20:41:28 ID:ddYFHWsP0
「骨折り損」というほどではない
労働や運動をしても、まったく安静にしていても、
手の骨がやたらに痛く、動かすとボキボキという・・
そんな症状ってありませんでしたでしょうか?
神経だけでなく、骨にも影響があるのでしょうか?
74 :
病弱名無しさん:2007/09/09(日) 07:45:27 ID:BFIM0lpn0
73さん
靭帯や腱に問題があるのかもしれませんね。
75 :
病弱名無しさん:2007/09/09(日) 18:28:52 ID:K1DIRdZV0
なるほど、骨そのものではなく、靭帯や腱なんですね。
いずれにしても、今までに体験したことがない痛みなので、困惑します。
次々と痛い場所が広がっていき、種類が増えていくことを伝えると、
逆に、うそのように捉えられる、それが悔しくてしょうがないという現状です。
76 :
病弱名無しさん:2007/09/09(日) 23:13:38 ID:BFIM0lpn0
75さん 気持ちわかります。挙句には心療内科へ行きなさいとかって言うんですよね。
患者の痛みを理解しようとしない医者なんて失格
自分の興味のある疾患なら熱心に診るくせに、頭にきますよね
77 :
病弱名無しさん:2007/09/10(月) 11:08:27 ID:JmUITiEg0
>>76 こんな大変な病気だったら鬱併発しててもおかしくないだろ?
精神科にもかかっておくのがベストとおもわないか?
78 :
病弱名無しさん:2007/09/10(月) 13:10:09 ID:Q3QReKIiO
75さんではありませんが、そろそろ心療内科へ行ってみようかと思っています。
そもそも病気を治すはずの手術を受けたはずが、難治な病気になってしまい、元の病気治療からの経緯で、心も疲れてきました。
皆さんもご自愛下さい。
79 :
病弱名無しさん:2007/09/12(水) 21:55:00 ID:MOwqEi8S0
age
80 :
病弱名無しさん:2007/09/14(金) 15:53:17 ID:rG9vNe7/0
信号で止まっていたら、追突されました。むちうちと脱臼です。
以来 1年頭痛や肩、腕、手・・・痛みが増して増えるばかりです。
整形外科のお医者には 「脱臼も直ってるし、レントゲンやNRIも異常なし」と
言われます。が、リハビリの先生とブロック注射のお医者は「RSDじゃないのかな?
それから、胸郭症候群かな?」と言いますが、整形外科にお医者が偉いらしく、
取り合ってくれないそうです。24時間毎日 痛くて、びりびり痺れて辛いです。
何度も、整形外科で話したら「精神的な問題だから、精神科行ってみて」と他の病院の紹介状をくれました。
RSDに関しては 当てはまる事が多いのですが、患者から口を出せない感じです。
今、追突のことで、裁判の準備ですが弁護士から、「精神、神経科は掛からないほうがいい」と
いわれました。精神や神経は”病気”で、”怪我”ではないので今までの痛みなどの
通院を”病気”とされて事故の補償を拒否されるそうです。
病院を替わろうかと思うのですが、一人で長距離の移動はできません。残念ながら、
付き添える年齢の身内もなく・・・・(夫老親、中学生子。夫インドに赴任中)
81 :
病弱名無しさん:2007/09/15(土) 02:06:05 ID:vMEYOOVnO
>>80 かなりお辛い状況のようですね。
この病気を患っているほぼ全員と言っていいほどの方が、精神的なもの…と言われてしまうのは腹立たしい思いです。
私も、見捨てられたような気持ちになりました。
80さんの今の状況では、治療が前に進まないのでしょうか?
周りに、少し遠いとおっしゃる病院へ付き添って下さる方はいらっしゃいませんか?
治療がストップするのが一番よくないことだと思います。
難しいかもわかりませんが、何とかお願いして思い切って行ってみて下さい。
私は罹患歴が浅く、もっと詳しくご存じの方のコメントが頂けるかもしれません。
お大事になさって下さいね。
長々とすみません。
82 :
病弱名無しさん:2007/09/15(土) 02:51:47 ID:lqWXCWQ50
>>80 お近くに麻酔科の先生は、いらっしゃらないですか、ペインクリニックでなくとも
麻酔科の医師であれば痛みに対しての専門知識があるので、受診してみれば!
83 :
21:2007/09/15(土) 22:57:09 ID:DjLRIgoF0
盆過ぎから痛みが酷くなり、食欲減退、不眠・・・。
薬飲んでも効かなくなった・・・。この一ヶ月何とか
頑張ってきたけど、精神的にもうつ状態になり
結局再再再・・・入院が決まりました。
先生からは、「まだ元気なころの身体に未練を持っているだろうから
ストレスが溜まってるというのも痛みのひとつの要因にあるよ。
心療内科を受診して、ストレスが溜まったときの解消法を
教えてもらってみては?」って
言われました。
「痛みと心は密接なところにある」っていうのは
自分自身痛感しているので、それで気持ち&痛みがすこしでも
楽になるのなら心療内科を受診するというのもひとつの方法だと思うし、
だから
>>80さんの弁護士さんの言ってることに疑問を感じました。
それと、整形外科は外傷の治療を行う科であり、痛みは
>>82さんが
言われているように、ペインクリニックを受診すべきです。
私も、整形外科で原因不明と言われ、CRPS疑いということで
大学病院麻酔科を紹介されました。以来2年間お世話になってます。
今、季節の変わり目のせいなのか痛みが酷いですね。
84 :
病弱名無しさん:2007/09/16(日) 00:34:21 ID:KmvHwm6cO
>まだ元気なころの身体に未練を持っている…
そう言われれば、なるほどなって思いました。
85 :
病弱名無しさん:2007/09/16(日) 16:01:36 ID:b9rmFtBA0
整形外科と、他科の関係とか、
心の問題が、鶏と卵の理論だとか、
経験者ならではなの貴重なお話ばかりですね。
「痛み」を画像化、数値化できる機械があれば、
こんなに、二重の苦労をしなくていいのにと思います。
86 :
21:2007/09/16(日) 17:49:05 ID:j27FYwCgO
>>85 ホント痛みを人に分かってもらうっていうものが
あればいいですね!外傷がないから人に「何で右手動かさないの?どこが悪いの?
無理してでも動かさないから駄目なんじゃないの?
もしかして保険金詐欺?」何て事をよく言われます。
CRPSっていう普通の人には、??の症状を説明するのはもう疲れました。
極論、軽症で保険金詐欺して〜よ!
お金いらないから自分で好きな仕事してた時の体に戻して欲しい!
……とこんな事ばっかり考えるからストレス溜まって、
痛み倍増するんだよね…。
加害者は保険屋に任せきりで
私の辛さ分からず、のうのうと生活してる。
堂々巡りです。
87 :
病弱名無しさん:2007/09/17(月) 19:35:19 ID:VikKdOGT0
まったく、その通りですよね。
先生や周囲の理解のなさが、いちばん堪えます。
先生にも、問診を重視して、的確な治療や紹介を行ってくださる方と、
最初っから、患者を小ばかにして、説教ばかりする方と極端ですしね。
それに加えて、加害者やら保険会社やら弁護士やらの誠意がなく、
逆に相手を恫喝してくるようなところだと、二重三重に・・・
「痛みに耐えて頑張ろう!」という言葉が白々しく聞こえます。
「痛み」というものを、精神的肉体的なタスクマネージャで診れたら、
気力体力の80%や99%くらいは、使い切っているぐらいだと思いますよ。
でも、自分も以前は、むちうちとか偏頭痛とかの
痛みの病気というものを、あまり理解していたとは言えませんでした。
88 :
21:2007/09/17(月) 21:34:18 ID:quxgnuYUO
自分が痛みをかかえて初めて分かるんだよね。
この痛みがずっと続いて行くって考えただけでゾッとするよ。
今は医学の進歩を心から期待してる状態です。
89 :
病弱名無しさん:2007/09/17(月) 22:21:06 ID:/2DkSxtC0
きっと、今の薬学、医学で真剣にやってくれればRSDの
薬や治療方ってすぐできるんだろうけど、患者人数が少ない・・
命にかかわるわけではない・・ってことでなかなか進歩しないんだろうね。
たまたま他の目的で開発された薬がきくかどうか、試す。。てのが現状。
90 :
21:2007/09/17(月) 23:27:50 ID:quxgnuYUO
てんかんの薬が効くらしいっていわれて
処方されたけど、めまいがひどくてやめましたよ。
私には合わなかったようです。
91 :
21:2007/09/19(水) 02:21:52 ID:o/6L7YeVO
そのてんかんの薬の名前分かりました!
ガパペンってやつでした。最初は痛みに効いたっていうゆり
痛みの感じがボワ〜って感じで痛みがとれるっていうより
鈍くなるっていう感じだったな。それでも
痛みを緩和するって事で良かったけど
副作用が強く出始めてモルヒネ系の薬にかえたんだけどね!
でも私には合わなかったけど他の人には副作用が小さくて
良いかもしれないね。
今日から入院です。静養してきます。
92 :
病弱名無しさん:2007/09/19(水) 12:53:26 ID:WR82eAlCO
ガバペンはまだ新しいから、積極的に処方されるんですかね。
私も頭痛やめまいがなかなか引かず、止めました。
医師には「ガバペンが合わないからねぇ…」といつまでも言われてイヤでした。
副作用を我慢してまで、飲む気になれないです。
93 :
病弱名無しさん:2007/09/19(水) 20:44:57 ID:5d3wmkic0
ガバペン私も飲んでみたい。。。
どうすればガバペン手に入れられるんだろう。
飲みたい・・・・試してみたい・・・
94 :
21:2007/09/20(木) 01:56:16 ID:+zN/mH7GO
ガパペンは、神経系の痛みに効くとの事で最近ブームだよ!
って言われて、私は先生の方からすすめられたけど…。
色々薬を試さないとて、自分に一番会う薬にはそうそう出会わないと思います。
一度担当医に相談してみてはいかが?
95 :
21:2007/09/20(木) 02:07:35 ID:+zN/mH7GO
>>92 誰もが同じ効果が出るとは限らないから色々な種類の薬があるんじゃないか!
ガパペンが合わないなら違う薬出してくれればいいのにねぇ…。
痛みを緩和するように最善な治療を行ってます。
なんてこと書いてるペインクリニックのホームページを良く見かけるけど
どこまでホントなんだろうね…。実際同じ病院でも先生によって方針が全く
違うしね。
96 :
21:2007/09/20(木) 02:10:19 ID:+zN/mH7GO
>>94 試さないとて×
試さないと〇
です。すんまそ
97 :
病弱名無しさん:2007/09/22(土) 01:19:20 ID:jvJNxMsf0
ネットを観ていたら、下記のような方が!
医師からの返答は会員にならないと見れないけど、同じかな?
www.askdoctors.jp/public/showMessageDetail480676.do?cc=11903911957853
四か月前、左腕で重い物を持ったところ、
急に左腕の力が抜けて左半身が頭の先から足先まで痛くなった。
左半身の頭と首、肩、腕、お尻太股、足首足裏まで痛くなり、
大学病院 神経内科で頸椎と頭のMRIをとるが異常なし。
麻酔科や整形外科などに回す必要もない、様子を見てと帰される。
座骨神経、三叉神経にそって痛み、頭と首、腕、太股は特に痛い。
痺れはない。左の頭は常に痛くそれが偏頭痛を引き起こす。
偏頭痛は月七回程度で、神経痛になる前は四回程度 。
偏頭痛で通っていた脳神経外科にて上記を報告すると、神経痛と診断。
今まで飲んでいた偏頭痛用のイミグランとロキソニンに加え、
リオレサールとメチコバールが処方。かかりつけの漢方医にて芍薬甘草湯、
桂枝加苓朮附湯、半夏暑朴湯、ゴシュユトウを飲んで二か月。
最初は薬が効いて楽になったが、その後快復が進まないので鍼灸治療を開始して三週間。
鍼灸が左半身に効き、よくなりそうな気配がしたところで、
数日前に右腕を痛め、同じように頭から肩、腕、座骨神経まで痛くなった。
左よりもズキズキ痛く、昨日鍼に行ったが、右半身は変わらなかった。
突然痛み出したり、痛みが左右で移動することがある。
今現在、左の身体は楽だが左の頭と右半身がとても痛い。
全身痛くなってしまい、大変困っています。
各病院とも自宅から遠く、仕事も忙しく医者にばかり行っていられません。
そこで質問なのですが、
1.全身の神経痛という病気はあるのか。左右で痛みが移動することはあるのか。
2.神経ブロックは数回やると癖になり効かなくなると聞いたが、それでもやるべきか。
ペインクリニックに行った方がよいか。その他、有効な治療がありましたら、教えて下さい。
よろしくお願い致します。
98 :
病弱名無しさん:2007/09/22(土) 11:47:32 ID:NeOZvnY40
>97
でもRSDではないんだろうな。
99 :
病弱名無しさん:2007/09/22(土) 15:47:10 ID:PWzmaZ8t0
>>97 まず、お近くの大学病院(付属も含む)のペインクリニックに相談して下さい
ペインでは治療を開始する前に数種類の麻酔薬(痛み止め等)を点滴を使ってテストします
それで大体の状態がわかるそうです
1の質問で痛みが、左右に散るですが、それはあります
私も経験あります、痛みの場所が日々変わるんです(完全に左右ではないですが、痛みの場所は固定しません)
2の質問ですが、神経ブロックの薬剤は色々あります、もし慣れがあるのなら、その前に医師が薬を換えてくると思われます
ですので、一度ペインクリニックへ(現在通院してる病院から検査記録等全てを持って)行くべきだと思います
100 :
病弱名無しさん:2007/09/22(土) 23:14:24 ID:NeOZvnY40
>99
現在、私は星状節神経ブロックを行っていますが、
星状節神経ブロックでも薬っていろいろ変わるのでしょうか??
101 :
病弱名無しさん:2007/09/23(日) 00:34:51 ID:OpRGrhInO
交通事故の後遺症で、RSDといわれました。背部全体の灼熱痛が辛いです。ある病院でペオンって痛み止め出して貰ったら、口内炎だらけになったけど、痛みは楽だった。ペオンが欲しい時がある。
103 :
病弱名無しさん:2007/09/24(月) 12:18:27 ID:ZsgJVLIo0
ベーチェット病?
こちらに、傷病手当を受給されながら、ペインに通院されている方はいらっしゃいますでしょうか?
ペインでも傷病手当の診断書には対応して貰えるのでしょうか?
現在、拘縮と痛みで仕事は困難な状況です。
105 :
病弱名無しさん:2007/09/26(水) 18:54:39 ID:xdI/cLyC0
おちないで
ほしゅしておきます
107 :
病弱名無しさん:2007/10/01(月) 14:53:15 ID:aWj+6tTrO
皆さんはどんな薬を飲んでますか?
108 :
病弱名無しさん:2007/10/01(月) 14:54:09 ID:aWj+6tTrO
皆さんはどんな薬を飲んでますか?
109 :
病弱名無しさん:2007/10/02(火) 00:33:02 ID:NSyfEgUx0
メコバラミン
ノイロトロピン
ロキソニン
アモキサンカプセル
ブレドニン
こんだけ飲んでも・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・痛い
こんだけ飲んでも・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・つらい
こんだけ飲んだら・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・血尿が出た
メキシチール 300mg/day
テトラミド 5mg/day
今飲んでるのこれだけ
今までには多々飲んできたけど、現在確実に効くのがないので
医者と相談して薬減らしてまつ
111 :
病弱名無しさん:2007/10/04(木) 23:08:13 ID:Km29VF3B0
>109
薬だけでなくって、神経ブロックしてみれば如何??
効くときはきくよ。きかなければ駄目だけど・・・
112 :
病弱名無しさん:2007/10/05(金) 12:15:06 ID:XIN1sg4r0
>>111 ありがとうございます。
神経ブロックの注射を打ち、5日後程は気持ち楽になるような・・・。
しかし、さらにその5日後あたりには痛みが倍返しで戻ります・・・。
指で触れただけでも激痛が走る箇所に注射を・・・拷問のようでした。
我ながら情けないです。
先日リハビリで使ってる病院で診察受けさせられました
靭帯損傷系では結構有名なスポーツで膝をやった人系の病院なのに
RSDやCRPSについては知識略無しなんです
いつも見てもらってる某大学病院の整形外科では殆ど指診されないのに
(触られたらもう痛くていたくて大変なので)
痛いからヤダって言ってるのに思いっきり膝と骨をグリグリと
あれは拷問です、痛いからやめてくれって言うんだけどね
ブロックは確かに数日痛みから解放されますね
(もう効かなくなったけど)
私もまだブロックが効く時は一回打つと4日は持ってましたよ
5日目の朝から痛みが倍になって帰ってきたけどね
ここにいる患者さんに質問
CRPSの痛みって体の他の部分に飛びますか?
当方膝なんですけど、上半身の一部がたま〜に痛くなります
神経痛の痛みなんですけど
114 :
病弱名無しさん:2007/10/10(水) 17:14:40 ID:f4MdNo5IO
私はブロックをしても2時間も効かない状態です。
後はモルヒネ飲んで我慢するしかない・・・。
何でこんなにも痛いかなぁ・・・・・。
115 :
病弱名無しさん:2007/10/14(日) 16:51:27 ID:Yag4rOte0
加害者にも
同じ苦しみを与えたいものですね!
何にもならない不毛なことですが!
加害者は保険会社によって守られてるので
その怒りは保険会社にぶつけましょう
(私もそろそろ示談をと言われているので、近日中に弁護士に会って来ます)
痛くて今日も眠れない。
皆さんは、痛い時どうやって気を紛らわせてますか?
眠くなる(落ちる寸前)まで我慢して寝ます
なので起床は大概お昼過ぎですね(人生半分終わってますが)
もしくは睡剤で一気に寝ます(夜中目覚ましますが)
119 :
病弱名無しさん:2007/10/19(金) 15:33:36 ID:V9dfZt9J0
ガバペンでカウザルキーの症状が軽減されたよ〜
ちょっと怖いくらいに効きすぎ
120 :
病弱名無しさん:2007/10/21(日) 10:38:31 ID:b0glXFe40
ガバペンほしいです。どこかで売ってますか?
121 :
病弱名無しさん:2007/10/21(日) 17:40:32 ID:2HxCO4VC0
おいらはテグレトールで改善。
こっちもガバペンと一緒の転換の薬ですね。
122 :
病弱名無しさん:2007/10/22(月) 22:12:48 ID:MSXNJ3SU0
ペインのDrか神経内科のDrにいうと処方箋書いてくれるよ
日本ではてんかんで認可されてるけど、西洋では神経因性の疼痛で
使用され成績も良いんだよ〜。。
123 :
病弱名無しさん:2007/10/23(火) 17:07:35 ID:0o5QpUN30
やっと、退院しました。でも、退院できるほど回復したというわけではなく
毎日3度の食事がきて、全然食べれなくて看護師さんから
「また、食べれないの?」って言われる言葉が、どんどん苦痛になってくるし
ほぼ毎日の腕神経叢ブロックにも限界が近づいている
(神経に近づけて打っているとあまりよくないらしい)との、理由で
一時退院して、自宅療養ということになりました。実際入院しても
痛みの根源を取ることは不可能なんだけど、入院するたびに色々な
患者さんと友達になり励ましあい、自分だけが辛いんじゃない!という
確認をしてるみたいなものです。先生や、看護師さんよりも
ありがたい言葉をたくさん頂いてきました。
ところで、話変わりますが、相手保険会社が詐欺のようなこと
やってたことが判明しました。ただでさえ心身ともにつらいのに
非人道的なことするなんてほんと許せない!!!!
私も弁護士探しで動いてます。人の身体をこんな風にしたくせに
加害者が憎い!!!
>>123 保険会社の問題行動については、保険会社の本部などにクレームを入れた上で
社会問題に精通した弁護士をお住いの地区の弁護士会等で紹介してもらうといいと思います
後は交通事故専門の弁護士も一緒に紹介してもらうといいでしょう
私の場合、保険会社の仕打ちについては本社に直接クレームをいれつつ独自で対応して
悪さ出来ないようにしてます(個人的にその手の勉強してます)
今後来る示談交渉用に交通事故専門の弁護士さんをピックアップしてる最中です
頑張ってください
125 :
病弱名無しさん:2007/10/23(火) 23:36:33 ID:Fw9/bMjQ0
ガバペンたかいよ。
長い期間のみ続けること考えたらタダみたいなテグレトールやクロナゼパムで十分。
ききはは上記の薬の方が強いのに、製薬会社に寄付するための薬がガバペン。
126 :
病弱名無しさん:2007/10/24(水) 19:13:58 ID:n9gyjYRe0
ガバペン 2週間分の処方で480円
痛み取れるのに高いとは思わない金額
本当に痛みを緩和したいと思うなら自身は関係ないと思うし
飲み続けないといけない訳でもないかなぁ〜
あ〜金を惜しむ奴は哀れだなぁ ご愁傷様
127 :
病弱名無しさん:2007/10/24(水) 22:07:32 ID:hFctQrjc0
>>あ〜金を惜しむ奴は哀れだなぁ ご愁傷様
お前の根性がひん曲がってるよ。
痛みで仕事やめることになったやつだっているのにな。
ガバペンもクロナデパムも半年ぐらいで耐性つくから、それまでに治らなかった時にその言葉が吐ければ上等。
症状抑えてるだけだけの薬だけどまれに完治する人がいるらしいから試してみるのはいいことだけど、
交感神経が興奮しやすいすぐかっとなるやつがこの病気になるらしいからお前も俺もなおらねえだろうな。
>>126 | 釣れますか? ,
\ ,/ヽ
 ̄∨ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ,/ ヽ
∧_∧ ∧∧ ,/ ヽ
( ´∀`) (゚Д゚,,),/ ヽ
( ) (| つ@ ヽ
| | | ___ 〜| | ヽ
(__)_) |――|. ∪∪ ヽ
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄| ヽ
/⌒\/⌒\/⌒\/⌒\|彡~゚ ゜~ ~。゜ ~ ~ ~ ~~ ~ ~~ ~ ~~ ~~ ~~
⌒\/⌒\/⌒\/⌒\/⌒\彡 〜 〜〜 〜〜 〜〜 〜 〜
129 :
病弱名無しさん:2007/10/25(木) 01:07:41 ID:KscxDONU0
本日 筋電図検査と言うのをやりました・・・・・・・触れただけでも痛いのに、何箇所も針を刺し、こねくり回されて
もう、ほんとに、拷問です。
次は、サーモグラフィーと骨シンチと言う検査をやるそうですが、やはり痛いのかな?誰か教えてください。
筋電図検査終了後、帰宅して鏡を見たら、髪が半分白髪になっていました。
今晩も、眠れなさそうです。
>>129 サーモグラフィーは痛くも痒くもないです
骨シンチグラフィ検査は放射性医薬品を注射(腕から)する検査です
半減期がやたらと短いとは言え、放射線を出す物質を体内に注射するので
あの注射器を見ると多分ビビルと思います(私もビビリましたから)
注射が痛いと感じる人は痛いと思いますが、検査中は検査で痛みを感じる事はないと思います
131 :
病弱名無しさん:2007/10/25(木) 09:13:45 ID:KscxDONU0
おはようございます・・・・・と言うかほとんど寝れていませんが・・・。
>>130 レポートありがとうございます。
骨シンチ検査での注射が一度で済めば、何とか乗り切れそうですかね。
ちなみにサーモグラフィーでは、患部がどのように(つまり皮膚温度が
高いのか低いのか)写るのでしょうか?
度々すいません、良かったらお教え下さい。
>>131 131さんおはようです
骨シンチグラフィ検査は1発で済みますよ
注射した薬剤(99mTc-HMDP : ヒドロキシメチレンジホスホン酸テクネチウム)
静脈注射後約3時間以上経過後からでないと特定の位置に上記薬剤が集まらないので検査出来ないんです
また検査台の上に乗ってる時間も30分〜1時間かかります
(胃カメラの台みたいな処に乗ってますが台はほぼ固定ですけどね)
骨に異常があった場合はその部分が他の部分よりも濃く写る事で判定する検査です
なので出来物(癌)でも1発で判定出来るスグレモノなんですけどね
サーモグラフィーは、
>>131 さんはどこを患ってるのか判りませんが、その患部を覆ってる服等をすべて脱ぎ
生(足?腕?)の状態にしてサーモカメラの前に左右並べて(カメラを動かす事も可能)セットします
後は5分間程だったかな?カメラで撮影するだけで、患部の温度差を測ります
CRPS(RSD)になっていると、高確率で皮膚の表面に温度差が出ますから、それで判定するようです
私が検査した時は、患部が余りにも痛くてさすってたんです
(サーモ検査するって聞いてなかったので)
検査するって聞く直前まで患部さすってたので、温度差があまり出ませんでしたw
苦痛に感じるのは骨シンチの方です(MRI同様一定時間動くなよ指定の検査ですから)
133 :
病弱名無しさん:2007/10/25(木) 19:49:05 ID:w5tU/Nhf0
サーモは冷水に患部をつけて温度の戻り方を記憶していくんじゃなかったっか?
スーパードップラーと勘違いしてるかも
ごめん
134 :
病弱名無しさん:2007/10/26(金) 00:27:59 ID:Xoap9fCY0
>>132 詳しく教えていただきありがとうございます。
明日、その骨シンチ検査を受けてきます、そんなに時間がかかるとは・・・・・
事前に教えてもらえて助かりました。
ちなみに私の受傷部分は、助骨周辺、鎖骨から肩、肘を通り手首まで痛みと痺れがあります。
特に鎖骨と肩周辺は風があたっただけで激痛がはしります。
医師が言うには
「複雑骨折した鎖骨、肩、は画像上治っている、4本折れた助骨に関しても同じです、これだけ痛みがある
場合、あてはまる症状がRSDだと思われるが、それは手先や足先によく発症するので、現時点では何とも言えない」
との事です。
色々試しても効果は無し、痛みも痺れも良くならない、そんなこんなで事故から1年がたちました。
しかしながら半身不随や手足の切断、脳障害、癌、透析、その他色々・・・自分より苦しい人々は大勢いますしね。
まだ自分はましな方だ!と言う考えで毎日過ごしていますが・・・・・・・・・・・・・・でも、痛いです。
今晩も、眠れなさそうです。
>>134 た、大変ですね
私は事故で膝から突っ込んだ為、膝とその下部に症状が出っぱなしとなってます
ちょっとした道の段差や風圧で強度の圧迫痛などがきます
また防寒具を着こんでも、絶対に風が当たらない状態でも痛みが出ます
そんなこんなでもう4年目なんですけどね(徐々に広がっていってます)
日々加害者恨んで生きてます
136 :
病弱名無しさん:2007/10/26(金) 19:12:31 ID:yBMDZBnP0
ち〜ん もぅ諦めるしかないね
皆さん大変そうですね。
でも対症療法のみで根本的解決には至ってない様子が伺えます。
私は医療従事者なので興味があって読んだのですが、
その本の中に1例でしたがRSDの事が書いてありました。
書名を出して良いのかわかりませんが、参考になればと思います。
無血刺絡療法 長田祐著 河出書房新社
138 :
病弱名無しさん:2007/10/27(土) 16:51:51 ID:TGHc8AcN0
無血開城
>>137 CRPS(RSD)で根本的解決方法があったら教えて下さい
現在見て貰ってる医師もエキスパートですけど、根本的解決方法は知らないと行ってましたよ
この病気、何故なるのかは判明してても、どうすれば完治するのか?は判ってない病気ですからね
難病指定に指定してくれー
140 :
病弱名無しさん:2007/10/28(日) 19:29:59 ID:xH9cq0A00
>>139 神経移植術でもしたら?
動きは悪くなるけど痛みはなくなるよ。
>>140 人工神経チューブでしょ?
あの研究した医師のいる病院で現在治療受けてるんでその件で質問済みなんですわ
あれは違うって言われた
142 :
病弱名無しさん:2007/10/28(日) 23:42:18 ID:dGItoWA30
>>人工神経チューブ
人工ではなく自家神経移植。
俺はその病院で治療受けてる。
緻密な運動は駄目だけど、痛みはなくなって日常生活に支障はちょっとはあるがまあ転職して大雑把にしか使わないからよいし。
ただ、四肢にしかできない。
人工神経チューブだと、ADLの犠牲が大きいけど傷跡気にするヒトには需要があるかもね。
まあ、ムードスタビライザーの内服だけでなおるひともいれば、神経移植で治る人もいるし。
難病指定をあてにしてるようなのもいるのがこの病気。
それにしても痛いのは嫌だね。
くそばばあと日本人全員今すぐ死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね
144 :
病弱名無しさん:2007/10/28(日) 23:53:44 ID:cOSUZHlPO
辻と不動明今すぐ死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね
145 :
病弱名無しさん:2007/10/29(月) 16:40:59 ID:x+goXVsW0
わたしの知り合いは、RSDの症状が劇的に、改善したらしいんのですが・・・今度、くわしく聞いときます
146 :
病弱名無しさん:2007/10/29(月) 22:48:02 ID:o6WC030u0
>145
よろしくお願いします。<m(__)m>
>>139 >137です。たまたま読んだ本に少し書いてあっただけなので、
根本的治療はわかりません。お役に立てずすみません。
顔面神経まで痺れてくるってこと、ありえますか?
149 :
病弱名無しさん:2007/11/03(土) 10:09:30 ID:4x2QfPKR0
>148
それはあります。たとえば歯の治療でRSDになった人はそうなります。
>>149 自分、手首の注射が発端なのですが、
手首から顔面神経に広がったのか、
歯茎と頬に麻酔の終わり掛けみたいな痺れがあるんです。
そんなことってあるのかどうか、教えてちゃんですみません。。。
151 :
病弱名無しさん:2007/11/04(日) 07:57:24 ID:4TR9qPrD0
人工神経チューブはまだ厚労省の認可が下りてないです。
だから最近は剥離術が多いとか・・・
152 :
病弱名無しさん:2007/11/05(月) 20:31:34 ID:s/PIEj3d0
141>>
その病院で治った?
154 :
病弱名無しさん:2007/11/08(木) 11:23:20 ID:10sKiqdx0
>>153 傲慢な院長のうまい話に乗せられて何度もオペしちゃダメ
でも、メシは美味いよな−
>>139 どこでみてもらっているんですか?
教えて欲しい
都内なら行きたい
156 :
病弱名無しさん:2007/11/09(金) 21:10:49 ID:nJA7laQA0
151>>
それもしかして?稲田病院と違うん?
あっこの病院最悪やで
労災やったら長く入院させるし、手の手術とかやったら
関係ない手の平や手首(正中神経)のところまで切るらしい
他の患者も違う症状でも、将来的な予防とか言って、
みんな同じ所切られてるし。何か新しい研究でもしてるんかな?
それに院長の兄?事務長?ってのも癖者
初診時に問診するけど、内容で治療の順番とか変ってくるらしい
院長の嫁?もケバケバ 真っ茶色な髪で信じられん
どんなに辛くても行くべからず 稲田病院!!
>>155 都内じゃないんです
関西の寺院仏閣がいっぱいある
外者にはかなり冷たい都市の某大学付属病院に通っています
>>156 それ、事前にここまで切るって話し出来てない状況でそこまで切ったら問題になるんじゃないの?
更に治療費が保険適用だったら問題にならないの?
158 :
病弱名無しさん:2007/11/10(土) 19:24:39 ID:PmR99RDz0
>157
確か京都大学付属病院ってRSD結構最前線だったような・・・
159 :
病弱名無しさん:2007/11/10(土) 21:22:00 ID:bb5RIxvk0
157>>
きっちりした説明なんかあるわけない!!
みんな最後の望みをかけて行ってるから文句もいえない!!
簡単に患者を切り離すDrだから!!
あーーーこわっ 今となっては恐ろしい
160 :
病弱名無しさん:2007/11/14(水) 10:50:30 ID:4BrzAf4x0
>>158 府立医大の医者はRSDを見つけられませんでした。
今は京都大学卒の医者に掛かって居ます。
でもスコアーぎりぎりのRSDって難しいみたいです。
特に進行もしないけど、良くもならず、痛くて痺れて、動かしにくくて
片手だけ、年寄りの手みたいにしわ皺で荒れてて、真っ直ぐに伸びないし
皮膚の色や温度がおかしいまま。
事故から1年 救急車で運ばれてから府立医大関係の病院行ってたけど、ずっと、「心因性」て言われて
湿布と精神安定剤だけ。それが、階段落ちて捻挫して家の近所の整形行ったら
「腕と手どうしたの?おかしいんだけどな?」って声掛けられて
経緯を話したら、丁寧に説明してくれて。思わず泣いちゃいました・・
ずっとずっと 通院してるし、気になっていても医者は聞いてくれないし、
加害者の保険会社は、調停申し立てするって言うし。落ち込んでいたんだ。
来週 京大病院で診断書を書いてもらうのだけど、どうなるんだろう?
RSDって事故の後遺症で認めてくれないらしい。
でも 一生 こんな腕だと思うと切ってしまいたい。
161 :
病弱名無しさん:2007/11/14(水) 21:01:53 ID:S4ox66Tu0
>>160 >こんな腕だと思うと切ってしまいたい<
切れば、切断した者気持ちがわかるはず
軽々しく言って欲しくない
162 :
病弱名無しさん:2007/11/14(水) 21:03:55 ID:S4ox66Tu0
>>160 >こんな腕だと思うと切ってしまいたい<
切れば、切断した者気持ちがわかるはず
軽々しく言って欲しくない
163 :
160:2007/11/14(水) 21:58:42 ID:sqSZyj/o0
>>161 ごめんなさい。
思うように動かなかったり、痛くて痺れて。
つい 八つ当たりみたく言ってしまって。気を付ける。
事故や病気の辛さを 自分でも知ったのに。161ありがとう。
164 :
病弱名無しさん:2007/11/15(木) 01:18:30 ID:X6NKTian0
スレ違いになりそうだが書き込みします。
>>160 交通事故や労災では、RSDと診断された場合、後遺障害は認められると思います。
その為には交通事故専門の弁護士や行政書士を、自分で調べて適正だと判断したら依頼して、
そこから指示をしてもらい、他人任せではなく自分で検査や診断書などの資料を集めます。
一つ一つ医師の所見を書き込んでもらい、診断書も何枚も書いてもらい、検査結果のコピー
をもらい、可動域を計測してもらい、その他色々・・・・・・医師にとっては面倒な事でしょう、嫌な顔もされますし。
それでも自分で医師に何度も何度も説明して、切り開きながらお願いするしかありません。
私の右腕はほとんど動きません、肌色は変色してやせ細り、骨が収縮してきて・・・24時間激痛です。
だからと言って他人に自分の痛みは解りません、たぶん医師にもわからないでしょう。
「自分の事は自分でやる。証拠を集めて認めさせて見せる。」です。
後遺障害認定請求で、相手の任意保険屋に任せていたら、それこそ片腕が無くなる位なら認定されるでしょうが、
見た目に解らないようなRSDの場合は、被害者請求しないと認めてもらえないでしょう。
お互い辛いですね。せめて痛みだけでも和らげばと思いますよね。
前向きにあきらめずに頑張りましょう。
166 :
病弱名無しさん:2007/11/15(木) 09:50:04 ID:X6NKTian0
行政書士は役に立つのもいれば役に立たないのもいます、それは弁護士も同じです。
最初から交通事故に詳しい弁護士に依頼をして、受けていただければ良いのですがね。現状は皆さん忙しいみたいです。
何件かお願いしましたが、ほとんどの弁護士事務所では12級以上の後遺障害が認定されてから来て下さいと言われます。
明らかに目に見える12級以上の後遺症なら別ですが、RSDだとなかなかいないでしょう、費用対効果の面でもそうですが。
それならまず、専門の行政書士に依頼して後遺障害を認定する(私は合併9級)。
後遺障害認定後、保険会社との示談交渉、折り合いが付かなければ紛争処理センター等々、最後は弁護士に依頼する。
後遺障害認定後に交通事故専門の弁護士に依頼すると話が早いですし、ほとんど受けてくれます。
私は、行政書士事務所に何件か相談しました。弁護士事務所とは違い門前払いはありませんでした(全てではありません)。
その中で、ここならと思った後遺症認定専門の行政書士に依頼しました、私にはかなり役に立ちました。
しかし、自分で動こうとしない方や他力本願の方、高い依頼料払うなら弁護士に頼む〜と言う方には向かないと思います。
人それぞれですがね、交通事故に詳しい弁護士がはじめから受けてくれればそれが一番良いのかもしれません。
スレ違い失礼しました、今日もこれからペインクリニックに行ってまいります、少しずつでも痛みが取れればと願います。
この病気ってもともとかっときやすくて、心がおおらかでない人で交感神経が興奮しやすい人がなるみたいだけど。
自分や上の事故での保証を求め続けてる人見てたらまさにそうおもうよ。。
自分の自己中さに病気になって気づいた...
しばらく、寺にでも入って自分を見つめなおします。
168 :
病弱名無しさん:2007/11/15(木) 20:34:28 ID:LuUc7r3B0
>>142さん
>>人工神経チューブだと、ADLの犠牲が大きいけど傷跡気にするヒトには需要があるかもね。
教えてちゃんですみません。
人工神経チューブはADLの犠牲が大きいのですか?
傷跡はあまり大きくないのですか?
教えていただければありがたいです。
169 :
病弱名無しさん:2007/11/15(木) 20:44:29 ID:3JLBAwTh0
7級〜12級って私の友達が送ってもらった資料に
書いてあったけど、サイトぐぐってたら
5級〜12級と幅広い・・・てあったよ。
私も今、後遺障害申請中だけど
どうなるんだろ・・・。
先に障害者手帳の認定がおりて
交通事故による右上肢全廃って事で
2級2種になったけど。
後遺障害も全廃で見てくれるのかな?
遅くても今年中に認定おりるはずなんだけど
どんな結果が出るのか楽しみです。
ソッコーで弁護士さんに相談します。
うそつき保険会社にうんざりしてます・・・
170 :
病弱名無しさん:2007/11/15(木) 22:05:35 ID:2va2THrk0
自殺するぐらいなら、保険会社の担当者か加害者を巻き添えにしてやる。
171 :
””管理””人RSD:2007/11/15(木) 22:56:40 ID:kYSzbYJ30
ここのスレットを立てた”管理”人RSDです。
RSDに関するスレットって探したのですが、今まではありませんでした。ないならば自分でたててみようと
思って立ててみました。
でも本当、こんなに皆さん、RSDに悩んでいる人多いとは思いませんでした・
今までなかったのが不思議でなりません。
盛り上がりはうれしいのですが、なんか複雑な思いにかられています。
でも本当に、本当に、RSDの人たちが、ここのスレッドを利用してお互い
横のつながりを持ち、いいお医者さんの情報、治療法の情報、
はたまた法的な裁判に関する情報、いろいろ交換しあっていただければ
とってもうれしいです、ゆくゆくはRSDが難病指定にしてもらえればいいのですが。
以上、今後ともみなさん、このスレッドを利用してどんどん横のつながりを持って
情報やりとりできたり、ゆくゆくは国に働きかけるような力にもっていける
その小さなきっかけになっていけば嬉しいです。みんな、団結団結です!頑張りましょう!!!
172 :
160:2007/11/17(土) 15:39:14 ID:Cx++tbQx0
>>165 ヤフーとグーグルで検索したのですが、出てきません。
173 :
165:2007/11/17(土) 18:04:14 ID:8f5pAcS70
>>160 みれませんでした?
交通事故でRSDになった際、加害者側の保険会社の対応にキレて
怒りに任せ片っ端から検索かけて関係ありそうな資料を発掘中に見つけたので
相当掘らないと出てこないかもですよ
(この手の資料いっぱい見つけてあります)
174 :
160:2007/11/18(日) 17:07:12 ID:8aU8Idlw0
コピーしてグーグルに貼り付けて検索かけたんですけど。
もう一度 TRYしてみます。
保険屋で、事故被害でRSDになった奴とか鞭打ちで痛みが続いてる奴はいないのだろうか?
と悩む・・・。精神的に弱いとか事故を恨む気持ちが強いとか、さんざ言われた。
働かないとだめなのにまともに働けない。そろそろ会社でも嫌な顔されてる。
有給使い果たしても 通院やら便宜図ってくれたけど・・・休職してる。
支店長も事故経験者だったから、わかってくれたけど。片手だと仕事ができにくいし
天気で出勤が左右されるんじゃ・・・退職だろうな・・・鬱で1年半休職した人も
いたらしいけど・・・治るのか?一生まともに働けないのか?定年まで26年。
障害者枠で働くのだろうか?実家帰っても農家は無理だ・・・
175 :
病弱名無しさん:2007/11/24(土) 13:56:14 ID:Lvq3L1bT0
test
176 :
病弱名無しさん:2007/11/26(月) 22:07:08 ID:N+zAz/mg0
test2
177 :
病弱名無しさん:2007/11/28(水) 00:55:40 ID:544Ly+iS0
通勤途中の事故被害者です。
右腕にRSD発症、顔面神経麻痺、24時間激痛です。
先月、保険会社から打ち切りを言われ、只今 後遺障害の手続き中です。
昨日、会社から解雇通告されました。障害者は雇えないとの事です。
雑用でも良いから働かしてくれと頼みましたが、上の判断だからどうしょうも無い、
厳しい事言うようだが、そんな状態で会社に来られても迷惑だし、戦力にならない、
悪く思わないでくれ・・・・・・でした。
40歳近い障害者の再就職は至難の業ですよね、現実は厳しそうです。
小中学生の子供2人分の教育費、家のローン、嫁にもかなりの苦労をかけそうです。
休職していた仕事は人の3倍頑張れば、元の地位に戻せますが、右腕が動かず常時
激痛がありますと気力だけでは乗り切れません。
痛みだけでも和らいでほしいです。
>>177 そこで再就職ではなく、自分で何かの資格をとる為の勉強をしてみてはいかがでしょうか?
(私は資格をとる勉強をしてますよ 痛みで集中し難いですが)
179 :
病弱名無しさん:2007/11/28(水) 20:33:00 ID:WquN7jTg0
これから先長いのに、泣き言いうな!!
単なるダメオヤジじゃんか
何年も苦しんでる者の身になればわかるはず
まだ始まったばかりじゃんか
自分に甘えるな
180 :
病弱名無しさん:2007/11/28(水) 21:24:16 ID:/Hl7tEao0
>>177 思いっきり弱音をここで吐けばいい。
後遺障害認定は5級?7級?
事故被害の過失割合は?
割合にもよるけど、弁護士立てて加害者からきっちり逸失利益補償してもらわないの?
40台の大黒柱だったら、8桁は・・・
住宅ローンには、死亡以外の保険を付けて居ないの?
もし、できるならしっかり補償金もらって、少し安心を手に入れてから、
勉強をしたらいいんじゃないの?
おとうさんの背中 子供も見ているんだから、子供の前では強がってね。
保険板の事故関係スレを読んでみた?まだだったら一読を。
母親=私がRSDってのも大変なのよ・・・
181 :
病弱名無しさん:2007/11/29(木) 00:43:54 ID:Ev8p9ZQ/0
>>178 >>180 レスありがとうございます。お父さんは頑張ります。
>>179 確かに泣き言ですよね、自分で情けなく思います。
自分よりもっとひどい方はたくさんいますし、気持ちを切り替えて1から出直します。
喝を入れて頂きありがとうございました。
182 :
病弱名無しさん:2007/11/29(木) 21:22:05 ID:D201LhgA0
181>>
きつい言葉だったかもしれんけど、俺自身が同じ経験をしてるから
診断されて、難治性と聞き治療法も確立してないと言われた時
妻子に対する責任感・痛みから逃げたい時がずっとあったから
183 :
1:2007/11/29(木) 22:53:23 ID:a2Rwnp/50
〉180
180さんとってもいいこと仰いましたね、同意です。
そう、ここでは弱音を吐いていいと思います。
そういうのをここで吐いて、そうしてお互い
日常の生活に戻っていく・・
そういう場にここを活用していただければ嬉しい
そう思います。この場がRSDの人たちにとって
いかなる形でもいいから役に立ってくれればと思います。
184 :
病弱名無しさん:2007/11/30(金) 21:35:34 ID:W5JH7uUe0
183>そりゃ傷の舐めあいじゃんか
慰めあうものいいかもしれないけど、現実に目をそらさない事
弱音をはいても何もかわらないと思う
185 :
180:2007/12/01(土) 13:18:38 ID:QDY8myr40
ここで弱音を吐きながらでも、情報交換したり励ましたりし合って
現実問題の解決手段とかも 模索できたらいいんじゃないのかな?
疲れた時、弱音を吐き出すことで、多少なり気持ちを軽く出来る
そうしたら、気力も湧いてくるよ。
むやみな励ましってのも いけないんだけど、ここに来られる人なら
励ましても大丈夫な精神状態なんじゃないのかな?
私はここが出来て、助かったよ・・・・
186 :
病弱名無しさん:2007/12/05(水) 11:04:36 ID:zc7bXVe10
治療方法でお伺いします。
整形外科からペインクリニックを紹介され、そこでの治療方法なのですが
注射を打ち、患部にピンポイントでレーザーを20分程あてられます。
触れただけでも激痛な患部に注射&レーザー、ほんとに拷問です、毎回大泣きしながら歯を食いしばって耐えています。
痛みは変わらずですが3日後辺りから痛みが倍返しで襲ってきます。
少しずつでも良くなってくれればと言う思いですが、毎回余計に痛くなるので正直医者に行くのが嫌になります。
注射嫌いで駄々こねている子供みたいで、我ながら情けないです・・・本当に。
以前の私は体重100キロ近くありました、幸か不幸か現在71キロです、髪の毛は全部白髪になりました、抜けるよりかいいですが。
倍返し時の痛みを言葉で表すと、一度 尿管血石を経験しているのでその時の痛さ位です、それが続くので寝込んでしまいます。
同じような治療を受けている方はいますか?いれば状況を教えていただければ幸いです。
187 :
180:2007/12/05(水) 19:52:52 ID:bXwey+3d0
>>186 神経ブロック注射、3回しました。
ちょうど、咽喉、鎖骨辺りです。激痛と妙な浮遊感、それからちょっとの間 声が出しにくくなりました。
ただ、私は半日ほどしか効かないようだったし、痛みのあまり注射器見ると震えてしまって・・・
掛かっている、ペイン科では鍼灸・漢方などの東洋医学も併用しているので、鍼灸の医師(医師免許有)が
心理的負担は治療に良く無いからと、ブロックを止めました。
血流を良くする漢方を飲みながら、鍼灸で治療をしています。RSDは進行性と聞いていたのですが、特に進行は見られないようです。又、頭痛などもあるのですが、鍼灸を受けると軽減するように感じて居ます。
どうぞ、お大事になさってください。
188 :
病弱名無しさん:2007/12/05(水) 23:44:55 ID:zc7bXVe10
>>187 早速のレス ありがとうございます。
私も同じ位置に打たれました、やはり声が出ずらくなり、鼻詰まりもおきました。
風呂に入ると血流が良くなるせいか体全身赤くなるのですが、患部は白いままです、
私の場合、血流を良くするとズキンズキンと脈を打つような激痛が上乗せされます、
同僚が温泉に連れて行ってくれましたが、余計に痛み出してしまい、せっかくの好意を
台無しにしてしまいました。
ですから今の時期でもシャワーだけです、寒くて辛いです。
暖かいお言葉をいただきまして感謝いたします。
貴方様もお体をご自愛くださいませ。
整形外科で「反射性“副”交感神経萎縮」と言われた
これもRSD?
通院・投薬の必要なし、自宅で気長にストレッチを、という診断
医師は「たまにいるんだよね、悪循環で治りにくくなる人」という感じで
気軽(?)に言ってたし、骨折後2ヶ月までの激痛も
半年たった今ではちくしょー痛えなーくらいで
このスレの皆に比べれば申し訳ないくらいなんだが・・・
連投すまん
しんどかったのは初めにかかった整形で
「なんでまだ痛いのかわからん!ほんとに痛いの?」的なことを言われたことだ
レントゲンで異常なし、診察時に腫れも変色もないとなると
いくら「痛くて眠れないし風呂上りの赤黒さがハンパない」と主張しても・・・
家族・友人も「まだ痛いとかどんだけ〜」的扱いだった orz
だから病院を変えたらこの症状に名前を付けられ、ホッとしたくらいだ
しかし聞いたことの無い症状だったのでぐぐってみて、ほんとうに驚いた
みんな・・・負けるなよ
191 :
病弱名無しさん:2007/12/15(土) 23:47:43 ID:oSExms0/0
ひどく痛んだり辛い時は 身動き出来ないで寝込んでうなってる・・・
だから病院には行けないのに、そのひどさを説明しても中々解ってくれなくて、
医者に詐病扱いされて、交通事故障害だから保険屋と揉めてるヨ。
冷え込むと痛くて眠れない。暖めると痺れて眠れない。
癖になるからって止めてるけど、やっぱり睡眠導入薬無いと駄目みたい・・・
>>190 負けるな・・・・か・・・ありがとう・・・・・・・・・
>>186 私の場合、暖めると痛みが改善します
なので最初今の病院以前は、オレンジ?緑?の光がでる治療器具で患部を温める治療を1年間ほどしてました
それ以降数度の転院を繰り返し今の病院に辿り着き、麻酔治療が効くのが検査で判明したので
1週間に一度のペースで硬膜外ブロックを5週連続で打ち、その後交感神経ブロックを行うも失敗
失敗から数ヶ月後再度硬膜外ブロック5週連続治療の後交感神経ブロックを行った結果少し効果が認められたので
その後数ヶ月置きに交感神経ブロックを合計5回行うも痛みは取れず、じょじょに悪化していき現在に至ってます
現在の状況は膝の少し上から足首まで、片足1本痛いです
現在の治療は暖める事と薬の服用、後心をおおらかに持つように心がける事くらいですが
痛みは引きません(この時期寒いので痛みが悪化傾向にありますね)
私のRSDはここ2年間ほど完全に進行が止まってます
しかしかな〜り痛いです
しゃがめない、膝つけない、骨の表面を硬い金属が強く擦れるような痛みが出ます
またある一点に強烈な重みを感じたり、何かに締め付けられるような痛み、だるい感覚や疼きが出ます
193 :
病弱名無しさん:2007/12/17(月) 21:13:49 ID:f+B0G0k/0
>>192 レスありがとうございます。
やはり何箇所か病院に行かれたのですね、ご苦労お察しいたします。
私の場合、すぐに治療効果が明確に現れるのなら頑張れるのですが、拷問のような治療を受けても一向に良くならないです。
最近、患部が浅黒くなり始めているような、メロンの表面のように血管の後が気持ち悪く浮き出てきました。
(骨の表面を硬い金属が強く擦れるような痛み)その感覚、自分事の様によくわかります。
会社も解雇されました、事故後1年以上も休んでいるので当然ですが・・・・・会社での地位と給料、非情に残念です。
しかし甘ったれた事を言っていられないので、職を探していますが、正直厳しい状況です。
現状は利き腕が全廃状態です、現場職、事務職等、何でもいいのですがすべて門前払いです。
職安に行っても、(貴方は仕事できる状態では無いでしょう。)と言われてしまいます。
痛い顔しているヤツを雇う会社なんてないですよね、(3時間ごとに座薬挿せば何とかなる)と言っても、そんな危ないヤツ
使えませんよね、健康な人でさえ職が無いこのご時世当然でしょう、あきらめずに地道に探すしかありません。
せめて痛みだけでもおさまってくれればと、毎日思います。
>>193 192です
資格を取るのはどうでしょうか?
私もこの病気になり、突然来る骨をゴリゴリされるような痛みや誰かに膝を握られてるような感覚
膝や膝下にくる感電してるかのような痛み+持病もあるので、過去にしていた仕事にはもう従事出来ません
なので、自宅で出来る仕事の資格をとるべく勉強してますよ(かなり難関ですが)
私も最初は医者に詐病扱いされましたね
この病気を判ってない医者にはそのように思われるようですね
(最初の病院凄くヤブでした、明らかに異常なMRIを見て一瞬で判断しましたからね、ハイ大丈夫って)
2chでも不評の某NPO団体から、うちが紹介したとは言わないでねと聞いた某病院で精密検査の結果
この病気にまで育ってしまっているという診断結果を聞き、その後整形外科とペインクリニックの両科
リハビリで別のスポーツ専門の整形外科とスポーツジムでのリハビリを受けながらの治療でなんとかここまでやってきました
痛みはかなりありますし痛めてる足はあまりいう事を聞いてくれませんが、まったく動かないという状態では無いですし
自力歩行はなんとか出来る状態なのでもう少し治療を続けたいんですが、保険屋が最近暴走気味です
先日保険屋の担当が暴走してくれた(資格も無いのに騙しに掛かるわ脅迫はするわ)ので
本店にクレーム入れつつ金融監督庁にクレーム入れて潰しました
交通事故の示談は資格を持った法曹界関係者をいれておくといいですよ
相手の居る事故で被害者だと、弁護士会や司法書士会、行政書士会が相談に乗ってくれますよ
そこで事故で会社を首にされた損害、今負っている損害、将来にわたって発生する損害に対する賠償を
しっかり計算して貰った上で示談に臨まないとダメですよ
全部保険屋任せにしておくと、とんでもない目にあいますよ
交通事故で発病しました。
相手は無保険で保証は国の自賠責部分だけ、その枠も治療費でとんで遺失利益などなにもありませんでした。
民事訴訟を起こすにも相手は刑務所、どうしようもなし。
当時の仕事も痛み以外にもあった別の後遺症で続けるのは無理でした。
既に19年以上前ですので、診断がついてる患者の中では最も古い部類でしょう。
右上肢全体が罹患していて、痛みが酷いのは肘から先。
私は治療らしい治療は諦めました。・・・というかQOLだけ追求する診療です。
動きが悪いので細かいことや、力仕事は出来ません。
時々、弱くなった骨が悲鳴を上げて骨折もします。関節の変形もあります。
それでも、廃用性萎縮まではいっていません。
まだ、麻薬コントロールが認められていなかった頃からオピオイドでペインコントロールをはじめました。
なんとかこれで生活できています。
これも、また、最も長い患者になるかもしれません。
当時はオピオイドには偏見も誤解もありました。
なんか、これ使ったら負けかも・・・みたいな感覚だったのです。
しかしながら、痛みで人間らしい生活が出来ないのには耐えられませんでした。
前向きに治療するのも当然患者自身の選択です。
しかしながら、効く薬があればこういった一生お付き合いする覚悟の方法も患者を選択するのも権利ではないかと最近思うようになりました。
必ず自分に合う何か良い方法はあります。合う医師はいます。
決して、絶望しないでください。
発病から半年
大分痛みは緩和されたぞ!
しかしCRPSって進行性の病気なんだな…知らんかった
再来年の成人式
歩いていけるだろうか…
197 :
病弱名無しさん:2007/12/24(月) 18:07:13 ID:sUw77/9n0
test
痛い…
お母さん助けて
199 :
病弱名無しさん:2008/01/05(土) 15:18:35 ID:9t68v7G60
皆さんどういう薬を飲んでますか?
そうしてその効き具合はどうですか?
200 :
病弱名無しさん:2008/01/06(日) 17:06:59 ID:/C+6Lh+I0
>196
どういう治療法されたのですか??
>>200 >>196じゃないですが、私もRSDを克服する事ができました。
とはいえ、まだしびれは残っていますけど。
私の場合は左足で、最初はヘルニア等が疑われましたが、MRIで異常が
なく、主治医からRSDと診断されました。
最初はまさに激痛で、布団を掛けては眠れないほどで、靴どころか靴下も
履く事が困難でした。腫れも相当なものでした。
傷みが出てから2ヶ月程経って、歩くのが相当辛い状況になったので、松葉
杖を貸して貰おうと病院で相談したら「本来は悪くないのに体が勝手に悪い
と判断しているのがRSD。最初は辛いかもしれないけど、庇わずにどんどん
歩いて欲しい」と言われました。
最初は傷みを堪えながらでしたが、構わずに歩くようにすると、本当に回復
していきました。あと、勧められた温冷療法(温水に患部を5分浸けて、その後
1分冷水を浴びせる。これを2〜3回繰り返す)を朝晩やってました。
ブロック注射などの治療はせず、飲み薬もなしです。
これで、痛みは割と早期になくなりましたが、腫れとしびれはなかなか取れ
ませんでした。それでも「神経の回復は1日1ミリと言う」と言われ、気長に
治療を続けたところ、約1年でほぼ腫れもなくなりました。
202 :
病弱名無しさん:2008/01/10(木) 22:00:56 ID:KfphcGEs0
>201
RSDになってしまう原因は何かあったのですか?
203 :
病弱名無しさん:2008/01/14(月) 21:57:00 ID:jEnr8/TH0
てst
>>202 交通事故などの外傷からRSDになる方が多い様ですが、私の
場合は、ほとんど思い当たる事象がありません。
強いて言えば、かかとをブヨに刺され、痛痒さがいつまでも残って
いたので、イライラして思いっきり掻いたんですが、その翌日から
突然の激痛や腫れ、しびれや指の麻痺が次々に起りました。
主治医にもその話しをしたところ、注射1本でも神経を傷付けて
RSDになる事もあるので、恐らくそれが原因だろうと言われました。
私もRSDの診断されましたが、事故後痛みが引かないので病院を転々し
最後に辿り着いた病院でこの診断が出ましたよ
整形外科の看板あげた病院でも、この病気しらない医者が多すぎます
患者に苦痛だけを与えてるのではなく、もっと色んな病気がある事を勉強して欲しいですよ
って思いましたよ
206 :
病弱名無しさん:2008/01/22(火) 20:54:36 ID:aJstNg320
こちらスネーク侵入に成功した
207 :
病弱名無しさん:2008/01/25(金) 23:47:14 ID:XDEPUkoIO
1日も早く難病指定にしてほしいですね。
時間もお金もかかりすぎ
208 :
病弱名無しさん:2008/02/04(月) 22:40:58 ID:+Um0QNfK0
同感!!
209 :
病弱名無しさん:2008/02/12(火) 23:04:43 ID:VV26xd3M0
test
ブラッドバッチ症候群
低髄液圧症候群
213 :
病弱名無しさん:2008/02/15(金) 12:13:44 ID:Nh1x+aBp0
先週採血で注射したときに、激しい痛みと痺れを感じたのですが
それが一週間経っても取れません。
やっぱRSDなんでしょうかね・・・。
214 :
病弱名無しさん:2008/02/16(土) 10:36:54 ID:dReSjRRk0
先週採血注射が原因のRSDってよく聞きます。
病院にいくことをお勧めします。
215 :
病弱名無しさん:2008/02/23(土) 18:20:41 ID:ohduTOxV0
test
事故でCRPSと診断されてもう○年経過した私が来ましたよ
先日患部に不思議な事が起こりましたよ
現在かなりしつこい風邪を引いてるんだけど、最初の1週間、CRPSの痛みが悪化し
熱が引くにしたがって通常時の痛みに戻りましたよ
次回の受診日に主治医に言ってみようと思ってます
しかし寝れないね〜痛くって
ホントいい加減難病指定して欲しいね
廃用しちゃったら後々大変なので、廃用にならないよう気を使いながら生きてます
かなり痛いけど極力動かす、灼熱痛が酷い時は安静にしておく
痛みの変化が秒単位で変ってくる状態で大変ですが
皆もがんばってね(オラも頑張ってるから
217 :
病弱名無しさん:2008/02/26(火) 22:22:52 ID:ol/1kkwL0
すみません、言葉の使い方がわからなくって・・
廃用ってどうなってしまうのですか??
>>217 >廃用
痛さの余り使わない腕や足(臓器などでも起こる)の筋力が落ち、そのまま使えなくなる事です
廃用=無くなる事(存在するけど使えなくなる)という意味だと思って下さい
人によっては自力歩行が出来なくなる・物を持つ事が出来なくなるなどの症状が出ます
機能が失われる事によって、腕や足など体の一部を無くす扱いに変ります
219 :
病弱名無しさん:2008/03/02(日) 12:19:42 ID:H0CopC9u0
分かり易いご説明ありがとうございます。<m(__)m>
1日でいいから痛みのない日が欲しい。
安息の時間を過ごしたい。
221 :
病弱名無しさん:2008/03/10(月) 22:11:16 ID:vr2GgiXE0
test
>>220 神経内科へゴー。
パキシルまたは抗うつ剤を処方してもらうと
痛みが激減するよ。
わたしは、ほとんどヤク中のように
3回/日飲んでるけど、痛みが鈍く感じる程度で済むから
何とか仕事も続けていけてるよ。
>>222 ペインクリニックで貰った数種類の鬱薬、効いたのは最初の1ヶ月だけでしたよ
最初の1週間は意識朦朧・注意散漫で階段から落ちかけるわ、体を壁にぶつけまくって痛いわ
四六時中頭寝てるわ、猛烈な倦怠感で何もする気がおきないわで大変でしたよ
(鬱の人、あんな薬飲んでよく生きてられるなと感心してましたよ)
オラの場合季節の変わり目とか梅雨・冬場は猛烈にキツイけど春・夏・秋は比較的安定してるので
鬱薬飲むの止めましたよ
ただ昨年の10月中頃から痛みのせいで寝付くのが明け方ですけどね
224 :
7373:2008/03/13(木) 21:13:26 ID:y5ah2IWuO
自分は10歳頃から急な動作、例えば電車のドアが開いて降りる瞬間や100走のスタートした瞬間に体全体が硬直して自由が効かなくなります、ほんとに困ってます、誰かわかる方いらしゃいますか?。
>>224 それって脳神経系の異常じゃないですか?
226 :
病弱名無しさん:2008/03/15(土) 21:35:25 ID:ACGZmaJKO
↑ありがとうございます、詳しいことってわかりますか?
227 :
病弱名無しさん:2008/03/18(火) 15:09:10 ID:bGFRmuaU0
CRPSで右上肢廃用になり、障害者手帳2級が
該当になりましたが、後遺障害は7等級の認定になりましたよ。
異議申し立てをしたいけど、等級が上がるのは難しいとのこと。
世の中理不尽だらけ・・・。
228 :
病弱名無しさん:2008/03/19(水) 01:09:53 ID:FyrugiMN0
交通事故でシートベルト圧迫により、左足股関節に痛みと痺れが残り
事故より現在3ヶ月が経過し、CRPSではないかと診断を受けました。
現在、週一で神経ブロックの注射をしておりますが、左足股関節のCRPSと言うのは
医師が言うにはあまり前例が無いと言っております。どなたか同じ症状の方は
おられませんでしょうか?一生付き合わないとならない病気なのでしょうか?
>>224 225じゃないですが詳しくは知りませんが
動作をするときに不随意運動が起こるのは
神経内科系の病気でなんかありましたよ
230 :
タカシ:2008/03/21(金) 00:48:35 ID:ke8Cs01gO
3年前位から最初は右目がヒクヒクと軽く痙攣して涙が出て目の奥が鈍く痛み右上の奥歯ば疼き右後頭部が痛みます(サンサ神経痛)?肩の筋肉も堕ちた…何の病気かわかる方居ませんか?
231 :
病弱名無しさん:2008/03/23(日) 19:19:36 ID:6wYzAccP0
>>230 脳神経外科に行ってみたほうがいい。クラスター、群発頭痛の可能性がある。
眼球がえぐられるような痛みではないですか?
232 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 19:40:28 ID:myCl6iyqO
>>231さん、どうもです。脳神経外科でMRIやら撮って貰ったけど異常ナシでした、ただ右側の頚椎が人より細いらしいです。ひよっとしたら将来的に神経が圧迫される可能性が有とか言われました。
233 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 19:45:12 ID:myCl6iyqO
右側の首筋の痛みや目の痛みに伴う涙は慢性化してきています。痛みが一日中続く時は何もやる気が起こらない位辛いです、少し何かを食べたら一時的ですが痛みが和らぎます。
234 :
病弱名無しさん:2008/03/24(月) 19:49:33 ID:myCl6iyqO
神経障害が起きてるカモみたいな感じで医者から言われたのですが、ビタミン剤位しか貰えず病名も原因も特定出来ていません。ちゃんとした専門医は何処に行けば良いか判らず…
>>234 お近くにペインクリニックはないですか?
出来れば大学病院のペインクリニックでRSD等に強いペインをググって探してください
(どこに住んでるのかが判らないので、ググる方法しか思いつきません)
原因不明の神経痛だと、意外な難病に陥ってる可能性も捨て切れませんので
おだいじに〜
236 :
病弱名無しさん:2008/03/25(火) 21:32:20 ID:vG2X9lWBO
>>235さんありがとうございます!すいません、そのペインクリニックとは?大学病院に聞けば分かりますかね?佐世保からです。
>>236 今ちょっと見てみたんですが、長崎県佐世保市にある長崎労災病院にペインクリニック(麻酔科)外来あるそうです
こちらに一度行ってみてはいかがでしょうか?
ペインクリニックとは麻酔科の事ですが、一般に麻酔科というと手術での麻酔科というイメージが多いです
ペインクリニックは、麻酔を使い神経を黙らせる(痛みをとる)治療で、その痛みの発生源をまず探り
ペインでの治療が有効かどうかの判断をした上で神経患部に麻酔をぶすりと打つ事で急性期や慢性の痛みを
コントロールしようという治療方法です
238 :
病弱名無しさん:2008/03/27(木) 13:50:38 ID:2/YEgyDIO
>>237本当にありがとうございます。近い内に診察に行って来ます!
質問です。
>201さんが病院で言われたように
「本来は悪くないのに体が勝手に悪いと判断しているのがRSD。
最初は辛いかもしれないけど、庇わずにどんどん 歩いて欲しい」
ということは足なら歩く、手や腕ならストレッチや曲げ伸ばしで運動させれば
RSDは快方に向かうということでしょうか?
>>239 RSDやCRPSは神経に異常反応(末梢神経の血流不足や神経の断裂など)によって起こる病気らしいです
神経が過敏になったり鈍感になったりしてるので、動かす事によって神経を正常な状態に近づけようとする為に
出来るだけ動かせという事のようです
(ムリムリ動かす事によって血流を戻し廃用化するのを防ぐ目的もあるようですが)
人によりけりなんです
RSDの診断が出るまでに時間のかかる人や、即診断が出る人もいますし
状態が格段に悪い人もいれば、まだ動かせるって人もいますし
動かすのは動かせるけど長時間は持たない人までさまざまです
ですので、とにかくムリヤリ動かしてRSDが軽快しましたって人はラッキーだと思います
絶対に軽快するとは言えませんから
ただ動かさなかったら、先に見えてるのは廃用ですけどね
あーいてえ、いい加減この雨止まんかな
(重だるいよ疼くよ骨に響くよ灼熱痛出るよ握られてるような痛覚出てるよいたいよー)
>>240 レスありがとうございます。
では、動く人・動かせる人は痛くても動かしたほうがいい、ということなんですね。
痛いよーと言いながら寝ていては(自分ですが)悪くなる一方だと。
そして動いても必ず良くなるとは言えない、と。
いくつか病院を替え、捻挫と言われたり靭帯損傷と言われたりRSDと言われたり、
そのたびに右往左往してきました。
医師の数だけ診断結果があり、結局どうなのかはどの医師を信じるかで違ってしまう状況です。
精神的にはくたくたですが、幸い体は少しずつですが良くなっているような気もします。
今日も冷えますが、みなさんお大事に。
242 :
病弱名無しさん:2008/03/31(月) 15:08:26 ID:rxOpL8/80
>>242 ETS受けたいと思っていたけど、
更に辛い事になってしまうとは驚きです。
神経取ってしまえば楽になるのかと思っていました。
教えてくださって、ありがとうございます。
244 :
病弱名無しさん:2008/04/03(木) 22:24:16 ID:rTMBostj0
TEST
245 :
病弱名無しさん:2008/04/04(金) 21:45:54 ID:WjvZ09qpO
>>236 私も佐世保住みです
自分は違うのですが親しい人間がRSDです。
少し遠いですが、島原の愛野にある愛野記念病院に日本でも少ないRSDの専門医がいらっしゃるということなので一度受信されてみてはいかがでしょうか
246 :
病弱名無しさん:2008/04/05(土) 01:10:52 ID:AsLnps73O
>>245さん貴重な情報ありがとうございます。是非一度訪ねてみたいと思います。また追って報告いたしますご親切にありがとうございました。
247 :
病弱名無しさん:2008/04/07(月) 22:29:34 ID:oVYF6YX+0
東京もしくはその近郊で、RSDの専門の医者っていないでしょうか?
248 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 22:34:45 ID:TDPiMFOfO
足のCRPSも悲惨です。足のCRPSは珍しいらしく、診断書されるまで長かった。でも、効果的な治療方法はなく、神経ブロックで痛みを一時的に消しているけど、最近、効果が短くなってきた
249 :
病弱名無しさん:2008/04/08(火) 22:42:50 ID:79PwB0Un0
>248
どういう種類の神経ブロックしてますか?
あと何日間くらい効いてますか?
250 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 01:00:49 ID:z3AtCv7NO
>>249 トリガーブロックステロイドも混ぜて、その日の麻酔切れで、激痛復活もあれば、2日後に激痛復活もあります。
>>247 RSDの専門ではないそうですが、東京クリニックにペインのスペシャリスト
(ペイン暦42年の大ベテラン)が居られるそうですよ
>>248 足のCRPS持ちです
交通事故で膝を強打して痛みが引く事無くじょじょに悪化していき現在に至ってます
硬膜外ブロックも最初の内は効いてたんですが、それも効かなくなり
アルコールブロックをするも効きがイマイチです
痛みは「疼き・骨をこすり付けられるような痛み・灼熱痛・鈍痛・圧迫痛(締め付け)・刺痛」に
冷たさに凄く敏感・暖かさに結構鈍感・風圧に凄く敏感こんな感じで凄く大変です
でも見た目は健常人の足と左程変りません(痛い時と安定してる時の差が激しい)
ただ、やたらとすね毛が抜け易いです(気が付いたら抜けてる事がありますよ)
252 :
病弱名無しさん:2008/04/09(水) 03:02:02 ID:z3AtCv7NO
>>251 治療継続中なので、後遺障害の申請出してません
(保険会社にはケンカ売られたので、行書と弁護士で相談してますが)
254 :
病弱名無しさん:2008/04/10(木) 01:52:53 ID:e9QIEAr+0
>>253 辛いですよね...自分も交通事故です。股関節ですが・・・。
手術を主治医に勧められています。でも手術をしても痛みは無くならないだろうと言われています・・・
CRPSを簡単に症状固定にされたら困りますよね?お互い頑張りましょう
255 :
病弱名無しさん:2008/04/12(土) 00:15:06 ID:mz1PIJp1O
理解されない痛みが、わかって欲しい。詐病じゃないんだ、精神的に本当に疲れる。もう、疲れた。こんな病気やだ、痛いのもうやだ
膝がだるい+疼く、気持ち悪くて眠れない
膝から足首にかけては骨をゴリゴリこすり付けられるような痛覚が
見た目は普通なのに・・・・・
>>254 事故ってもう○年になります
保険屋は酷いですよ
「お金出したら示談してくれるんですか!」ですよ
こんな事言うんですよ
人が頑張って治そうと治療+リハビリしてるのに
見に来もしないで、電話だけで済まそうとするんですよ
一回見に来いよ、こっちがどんな状況なのかって言ったら即答で「ムリです、見に行けません」だってよ
加害者なんか事故当日まずい饅頭もって見舞いに来て
数分居ただけで私仕事がありますので、これで失礼します
そのままもう○年見てません
まったく酷い話ですよ
257 :
病弱名無しさん:2008/04/14(月) 20:52:32 ID:Fe+pE96wO
私は加害者の顔すら見てない、3ヶ月の入院で保険屋来たのは一回だけ
258 :
病弱名無しさん:2008/04/21(月) 22:29:28 ID:H2l2fz/u0
test
259 :
病弱名無しさん:2008/04/27(日) 11:51:25 ID:RVscJ9Qq0
test2
260 :
病弱名無しさん:2008/05/03(土) 07:51:38 ID:WyMwEaMGO
弟がこの病気ではないかと疑っています。
バイクで転倒後、背中から足にかけて激しい痛みを訴えるようになりました。
しかし、見た目に異常がないため、どの病院に行っても大した治療はされませんでした。
時にはヘルニアの治療をされました。もちろん一向に良くなりません。
それから右足が変形し始めてきたので医大の附属病院へ通院するようになりました。
そこでは髄液検査やMRIなどの検査をしましたが異常無し。
原因不明の遺伝性の麻痺と診断され、足には器具をつけ筋肉が柔らかくなる薬を服用させられました。
しかし、変形は進むばかり。さらに弟は右手の異変も訴えるようになりました。
担当医は右手は大丈夫と言いました。今現在、別の病院で治療を受けていますが、
原因は事故で遺伝性の麻痺ではないとのこと。また、右手の異常も指摘されました。
弟はカウザルギーだと思います。今はもう歩けなくなってます。
素人の私でもカウザルギーと疑えるのに、医大を出た医者がなぜ分からないのでしょうか?
その上、原因不明の遺伝性の麻痺という言葉で片付けられたことに非常に怒りを覚えています。
遺伝性と言われたので、歩けなくなった弟を見て一時期私の母は自分を追い詰めました。
明らかな誤診です。
悔しくて悔しくてたまりません。
261 :
病弱名無しさん:2008/05/03(土) 16:28:02 ID:yA1sflAW0
>260
RSDという病気は整形外科などの外科系の先生ではわからないそうです。
そう、大病院でも外科系の先生ではわからないそうです。
一度ペインクリニック系の病院にかかられることをお勧めします。
263 :
260:2008/05/05(月) 09:53:32 ID:IPtHvuN+O
>>261>>262 ありがとうございます。
医大を出てない私ですらネットで調べた程度でRSDを疑えるのに、医大を出た医者が分からないなんて、と
思うと怒りがこみあげてきます。あげくに医者の知識不足を原因不明や遺伝性という言葉で
片付けられたことに対しても怒りが収まりません。男はもう足が変形しており歩けません。
九州のとある附属病院に通っていましたが、今は四国の病院に通っています。
明らかな誤診です。男はまだ24歳です。どの病院に行っても適切な診断治療をされず、
激しい痛みは続き、日々、自分の足は次第に変形していく・・。
たまらなかったと思います。こんな方、たくさんいらっしゃると思うと
整形外科医はもっとRSDに関する知識を持って欲しいものです。
医療裁判でも似たような事例は無さそうですし、泣き寝入りするしかないと思うと
悔しさと怒りが収まりません。
264 :
病弱名無しさん:2008/05/06(火) 14:49:09 ID:eJVF5xvQ0
>263
交通事故とRSDを題材にし裁判ってありませんでしたっけ?
なんか聞いたことありますよ。中身はわすれましたが。、
265 :
病弱名無しさん:2008/05/15(木) 22:28:59 ID:ZwZFXq460
test
266 :
病弱名無しさん:2008/05/19(月) 21:30:01 ID:9ejHq5vC0
test2
267 :
病弱名無しさん:2008/05/24(土) 19:34:48 ID:a+WqBMDR0
東京近辺で、NTT東関東病院の次によさそうなペインクリニック科って
どこでしょうか??
269 :
病弱名無しさん:2008/05/26(月) 09:40:57 ID:aK/vhW8oO
整形外科でも、慢性疼痛の専門、強い先生なら、CRPSの診断を下せるよ。麻酔科やペインクリニックだけじゃないよ。
270 :
病弱名無しさん:2008/06/03(火) 15:04:29 ID:LM9oxMv+0
test
271 :
病弱名無しさん:2008/06/07(土) 21:31:17 ID:biJcvnNv0
test2
272 :
病弱名無しさん:2008/06/09(月) 22:45:27 ID:X4itzfMa0
毛管運動って手足のRSDに有効ですか??
273 :
病弱名無しさん:2008/06/17(火) 22:42:07 ID:Z45Ncxo50
test
274 :
病弱名無しさん:2008/06/21(土) 23:18:36 ID:DYa5NTrN0
test
275 :
病弱名無しさん:2008/06/23(月) 22:06:48 ID:c6WnyF4YO
カウザルギーって頚椎捻挫でもなりますか?
手の脱力感や握力低下
冷暖の異常感覚
寒いと足の位置が分からず屋痺れて痛くて
暑いと火傷しそう…
もう一年も経つのに治りません
中に脊髄があるわけですから捻挫とはいえ中枢神経に影響が出た可能性が高いと思いますよ。
ペインクリニックに行くことを強くおすすめいたします。
頸椎捻挫時に診てもらった整形外科医に紹介状なり書いてもらってセカンドオピニオンしたら症状把握が早いかも。
277 :
病弱名無しさん:2008/06/28(土) 18:01:54 ID:UW2jJCUS0
てst
278 :
病弱名無しさん:2008/06/30(月) 22:20:58 ID:/zKSplLS0
test
279 :
病弱名無しさん:2008/07/06(日) 08:41:43 ID:uMVJHIuK0
今年も後半ファイト!(*^_^*)
280 :
病弱名無しさん:2008/07/11(金) 02:26:09 ID:IZyF6Rww0
ファイト
281 :
病弱名無しさん:2008/07/14(月) 22:30:06 ID:n7zLK/4W0
いっパーツ!!
282 :
病弱名無しさん:2008/07/15(火) 02:12:17 ID:VnX17SW/0
>>260 北九州の医療センターの受診はされましたか?
RSDみてくれますよ。
283 :
病弱名無しさん:2008/07/19(土) 22:39:16 ID:l19mzxpd0
北九州の医療センターてどういう治療されるのですか??
>>283 星状神経節ブロックとうつ病の薬と脳を鎮める薬ギャバロンとノイロトロピンもらってるよ。
ただ先生の愛想はよくないというか上から目線ですけど、質問には答えてくれるから勉強はしてそう。
星状神経節の注射も50回ぐらい受けたけど一回もはずれたことはないから腕はいいんじゃないかとおもって通ってる。
症状は軽くはなったけど完治はしないのは治療法が悪いんじゃないで難治性の病気のせいと割り切ってます。
リハビリで治った人はいるのかな
286 :
病弱名無しさん:2008/07/22(火) 22:24:38 ID:08MDAeSZ0
俺なんか星状神経節の注射も100回ぐらい受けたけど、
まだ直んないよ。他の医者探したほうがいいのでしょうか??
>>286 ギャバペチン、リボトリール、アミトリプチリンためしてみ。
眠くはなって仕事にはかなり差し支えるが、家事ぐらいならできるようになる。
288 :
病弱名無しさん:2008/07/23(水) 22:43:15 ID:uYDYn3S40
>ギャバペチン、リボトリール、アミトリプチリン
それらはどういう薬でしょうか??
神経レベルと脳レベルで痛みを止める薬と痛みでまいっている気持ちを前向きにする薬だね。
神経の再生作用をたかめたり保護する力もあるみたいだよ。
290 :
病弱名無しさん:2008/07/26(土) 13:55:20 ID:eES9vWWy0
3ととも同じ作用なのでしょうか?
3つ一度に呑む必要はないのでは??
291 :
病弱名無しさん:2008/08/02(土) 13:14:48 ID:mh/MWXOC0
test
292 :
病弱名無しさん:2008/08/09(土) 15:00:36 ID:gbx7Szq60
神経内科では、RSDをどのような方法で治療するのでしょうか??
神経内科は専門外かと。
294 :
病弱名無しさん:2008/08/15(金) 16:11:32 ID:/GUGxLBY0
麻酔科から派生したペインクリニックという分野に該当します。
295 :
病弱名無しさん:2008/08/16(土) 10:01:27 ID:ZVyo3emE0
NTT東関東病院ペインクリニック科に行ってきました。
ガバベンとリボトリールをおねだりしてもらってきました。
これは効くねー。すごい!!!もっと早めに行ってればよかった。
296 :
病弱名無しさん:2008/08/19(火) 19:55:15 ID:fFJwBj+k0
>>295 私も近所の慢性疼痛を見る精神科の先生に相談したら薬出してくれました。
ただ、ガバペンは難知性癲癇の病名つけないと出されないといわれましたが、生命保険なんかには入れなくなるよといわれたけどお願いしました。
ガバペン、リボトリールすげー。
痛みから解放されたけど徹夜したみたいに眠いよ。
けど眠れることがうれしい。
297 :
病弱名無しさん:2008/08/21(木) 22:28:18 ID:2a/C8oAa0
ガバペンだとなんで生命保険なんかには入れなくなるよといわれるのですか?
298 :
病弱名無しさん:2008/08/21(木) 22:45:18 ID:rDiVVkDX0
っていうより、こういう慢性の病気だと完治って無いから入れないんじゃないの?
しかもガバペン出す時にカルテにテンカンって書かないと処方医者も健康保険じゃ出来ない。
だから、病気の申告や一部を除いて2年ぐらい常用の服薬をしてないことが前提となる民間の保険には入れないな。
保険も商売だから既に病気の人が入られたんじゃ商売あがったりって事だよ。
服薬がやめれるほど治って2年ぐらいしたらまたは入れるんだけどね。
300 :
病弱名無しさん:2008/08/26(火) 22:36:56 ID:XsEUkTID0
300get
生き地獄だ。神経損傷による片上肢の機能全廃にはもう慣れて身体不自由には何の苦もないが、
この激痛だけはどうにも付き合っていけるもんじゃない。この何の薬もまるで効かない痛みのせいで動くのも辛い。
302 :
病弱名無しさん:2008/08/30(土) 15:56:01 ID:PevbmcsA0
>301
治療はどうされてますか??薬だけでなくって神経ブロックしてますか??
リボトリールのほか、パキシルも効く。
疼く痛みが嘘みたいに無くなった。
304 :
病弱名無しさん:2008/09/02(火) 22:25:52 ID:j+7Tu8NR0
test
305 :
かきくけ子:2008/09/07(日) 19:33:34 ID:rIWyueVJO
私も最近RSDと言われました。入院治療を勧められました。脊髄から痛み止めを二週間投与しながらと。リスクを知っている方の情報をお願いします。
306 :
医者不信:2008/09/08(月) 00:39:50 ID:bk3YzbKEO
自分では医者の手術がきっかけでこんな病気に。って思ってるんだけど、医者が相手じゃ 泣き寝入りですかねぇ。ただでさえ ドクハラで訴えたい位だったけど、痛みには勝てない。
>>306 自分も手術がきっかけで、去年まで悔しい気持ちでいっぱいでしたが、少し症状が軽くなったのと、
何よりストレスが痛みに影響するので、うまく付き合って
いくために、出来るだけ考えないようにしています。
色々お辛いと思いますが、お互い頑張りましょうね。
308 :
医者不信:2008/09/08(月) 05:20:20 ID:bk3YzbKEO
ありがとうございます。痛みが落ち着かれてよかったですね!本当に。治療はどの様にされたのですか?よければ教えて下さい。
309 :
307:2008/09/08(月) 09:57:47 ID:zlVaruKBO
>>308 神経ブロックを一度やりましたが、自分の場合はかえって
痛みが増してしまったのと、他の病気の症状との兼合いで
針など刺したりしてはいけないということを知り、以降は
投薬のみで何とか持たせています。
痛みに耐えれば仕事が出来ますが、やはり制限されるし
痛いからとは言いづらいので、恐る恐るな面もありますが、
何とかやってます。
308さんも、時が経ってよい方向に向かうといいですね。
お大事になさってください。
310 :
308:2008/09/08(月) 15:31:40 ID:bk3YzbKEO
ありがとうございます。医者が嫌いでも医者にかかるしかない。(涙)手術して痛みが増して諦めていたのですが…309さんはお仕事されて尊敬します。神経ブロックは局部からですか?局部注射は効かず てんかんの薬も…(涙)
311 :
病弱名無しさん:2008/09/12(金) 18:40:35 ID:UIDD3HSk0
きちんとDCTで機序を確認した方が投薬も治療も計画立てやすいよ
312 :
病弱名無しさん:2008/09/13(土) 13:01:43 ID:J0B0FVQ20
DCTってなんですか??
313 :
病弱名無しさん:2008/09/14(日) 09:01:43 ID:LLZoLdXM0
ガバペンっていつ頃発売された薬なんでしょうか?
昨年?それとも何年も前??
314 :
924:2008/09/14(日) 10:35:43 ID:YWkBhWKw0
a
315 :
医者嫌い:2008/09/16(火) 22:04:27 ID:knAW1wnSO
DCTとは?是非、教えて下さい。痛みは取れず、副作用にも悩まされています。お願いします。
>>315 >>311さんではないので、DCTについてはすみませんが、
わかりません。
ガバペンなら私も昨春処方されたことがありました。
「新しい薬を試してみましょう…」ということで。
ですから年数は経っていないと思います。
結果はめまいや頭痛が飲んだ翌日まで引かず、止めましたけど。
ずいぶん薬をとっかえひっかえしましたよ。
有料サイトですが、Ask Doctorsで色々な治療を試された方に励まされたことがあります。
携帯でも利用出来ますので、一度覗いてみられては?
ここは過疎スレですから。
317 :
病弱名無しさん:2008/09/19(金) 06:38:54 ID:g6urTh8C0
Drug Challenge Test
318 :
星になりたい:2008/09/19(金) 13:41:47 ID:tcdH9Kr3O
私は弱いから、痛みをこらえるだけで精一杯です。友達にも、長いね。 なんて言われて今、落ちてます。何か 資格をとる為に勉強でも出来れば良いのでしょうが… 何をすれば良いのかもわかりません。皆さんは、どうされていらっしゃるのでしょうか?
>>318 資格をとる勉強してますが
痛みが酷く集中出来ません
痛みのせいで一昨年の試験は受験票を入手しながら行けませんでした
昨年は痛みのせいで年間半分以下しか講義に出席出来ず、試験に行けませんでした
今年もおなじような状態に陥ってます
痛みをコントロール出来る交感神経が欲しいです
試験会場まで歩く事が不可能である以上、今のままでは受験すらままなりません
でも、いつ試験受けても受かるように勉強だけは続けていきたいなと思ってます
治療進行状況(私の場合)
1.処置法(例:神経ブロック他)
2.薬物療法
3.理学/作業療法 ←今ここ
4.心理社会的な問題点
5.新規の臨床検査あるいは相談
CRPSはステージ1で引っかかったまま進んでません
320 :
星になりたい:2008/09/19(金) 22:09:36 ID:tcdH9Kr3O
丁寧に有難うございます。頑張っていらっしゃるのですね。私も足で歩けない辛さ解ります。痛みと副作用で参ってます。私には前向きに生きるの無理みたい…
明日は本当に雨の模様です
膝直下の骨がきしんで骨をゴリゴリされてるように痛いです
雨が降り出してくれれば少しはマシになるんだけど
降り出すまでが地獄ですよ
ううういった〜い><
322 :
星になりたい:2008/09/21(日) 07:28:47 ID:hLZGuAN7O
本当に雨です。薬を止めてみたから気付きませんでした。神経痛等と同じなんですね。私も膝周りと直下痛いです。反対の膝も(涙)
323 :
病弱名無しさん:2008/09/21(日) 12:22:09 ID:EZxQplrX0
324 :
病弱名無しさん:2008/09/26(金) 20:13:55 ID:3yNVHelV0
今年の8月上旬から右足首がおかしくなり、また、その2週間後に右そけい部にしこりができてしまいました。
右足首の方は、RSDではないかと二人の医者から言われましたが、しこりは、生検してみないとわからない状態ですが、
もしかしたら、リンパ腫の可能性もあるそうです。
最悪の場合、2つの病気と同時に闘うことになりそうで、すごいへこんでます。
325 :
星:2008/09/27(土) 13:25:01 ID:BJLruA0JO
辛いですね〜。RSDじゃないと良いですね! リンパ腫も。一人でもこんな苦しい病気の人が増えない事祈ってやみません。お大事に。
326 :
星:2008/09/30(火) 15:00:13 ID:E1dSIDOIO
難病指定で、何か支援して貰う事は出来ますか?通院も買い物も辛いです。これから生活費も…。
>>327 民主党って
RSD(反射性交感神経性ジストロフィ)
CRPS(複合性局所疼痛症候群)
の二本立てで難病指定に要望しているのですねえ。
知らなかった・・・・
それに比べて、なんで自民党って認めてくれないんですか?
RSDって難病だと思うのに・・・
329 :
病弱名無しさん:2008/09/30(火) 23:35:45 ID:WcqOPPj60
>>328 難病指定されるのはいいけどたった3万以上は高額医療でかえってくるから自分は認定されたくない。
主婦ならいいかもしれないけど、就職とかそうとう不利になるよTT
そもそも難病指定されて三割負担がなくなる以外に何かメリットある?
生活費が補助されるわけでもないし、難病なんて他人に知られたくないしいわれたくないのが本音。
330 :
病弱名無しさん:2008/10/01(水) 04:31:09 ID:VxYd/csy0
難病指定されるとね
研究に対する補助金がすごーく出易いのよ
んでもってRSDやCRPSの研究が飛躍的に進んで治る病気になる可能性もあるので
治療費云々ではなく、これにかかってるオイラを含む患者全てが不治の病から開放されるかも知れないのよ
RSDやCRPSは神経の病気でね
外傷性ショックでたまーに治る事があるらしくってね
これにかかってる人が非常に運悪く交通事故で頭を強打して生死の境をさまよって
生還した時に治ってたとか、落雷に打たれて生死の境をさまよって生還したら治ってたなど
実際にそういう事例があるらしいのね
でもそれも一歩間違えば即死なだけに怖いんだよね
そんな事にならなくても、難病指定されて治療に対する研究が進めば
幸せになれる人が増えるから
難病指定にしてくれ
331 :
病弱名無しさん:2008/10/01(水) 09:59:29 ID:6bOm865X0
>>落雷に打たれて生死の境をさまよって生還したら治ってたなど
他の症状がきつすぎて、気がそっちにいってるだけだろ?
332 :
星:2008/10/01(水) 10:26:16 ID:D1TW7+GDO
もう、障害者丸出しな感じ 車椅子は時間の問題 こんな痛み続くなんて 鎮痛剤も治療薬も欲しい なくちゃ生活出来ないよ
333 :
病弱名無しさん:2008/10/01(水) 14:07:44 ID:VxYd/csy0
>>331 アメリカで実際にあった事例で、頭強打した人も雷に撃たれた人も
その事例が公表された時点では健常者に戻ってたそうな
>>332 オイラの場合、あまり進行してないってのもあって
高湿度の日や台風の来る前は激痛化するけど、それ以外の日はまだマシなので
鎮痛剤に頼ってませんよ(物が触れたら激痛だけどね)
この病気、暖めると痛みが一時的に改善する場合と、冷やすと一時的に改善する人とに判れるのね
んでもってオイラの場合は暖めると一時的に改善するので、HotPackで暖め続けてますよ
台風来る前と高湿度の日・寒い日は唸ってるけどね、どうせ鎮静剤なんか効かないし
後は抗鬱薬試す位なんだけど、あれ飲むと生活が終わるので大変ですよ
334 :
病弱名無しさん:2008/10/01(水) 19:05:48 ID:QlIxD5YR0
>>331 雷に打たれて健常人なはずない。
一年前、アイポッド直撃のアメリカひとは全聾。心機能障害。
10年前サッカー中にうたれた人は全盲、手足の麻痺で昨日3億円の賠償金支払いが決定した。
雷で打たれた人が生きてること自体がニュースになるくらい珍しいんだぞ。その中の9割以上は介護レベルだ。
test
test
337 :
病弱名無しさん:2008/10/11(土) 15:58:47 ID:q8jep0wn0
test
数年前献血で針刺された時、酷い痛みと痺れに襲われました。
自分の場合、痛くても我慢して使ってるお陰か、見た目は正常で、
運動機能の低下はなく筋肉・骨の萎縮等の症状も見られません。
でも、痛みと痺れは現在も続いてます。これってやっぱりRSDでしょうか?
339 :
病弱名無しさん:2008/10/13(月) 09:12:17 ID:7dq3evea0
>>338 それは専門家に判断してもらう必要があるかと思います。
皮膚温度変化、発汗、痛み方、浮腫み、皮膚の色、などなど
総合的に判断する基準があります。その基準によって点数を
つけていくのです。僕の場合は3.0点で、「RSDの疑いあり」
の点数でした。一度その検査うけていただくことをお勧め
します。
341 :
病弱名無しさん:2008/10/15(水) 19:06:45 ID:yS64lc5I0
>>340 >翌朝には痛みが消えた。
ええのう、そんな日が来たらどんだけ幸せか。
まあ自分は末梢神経じゃなくて中枢神経の損傷だからなぁ
342 :
病弱名無しさん:2008/10/17(金) 12:33:24 ID:cfFiHJd/0
私は腱鞘炎の手術がきっかけで右上肢がRSDになりました。
パキシル服用で徐々に痛みは治まり、リハビリでかなり動きは取り戻せて来ています。
リハビリのやり方も病院によって様々で、今の病院に変わってから目覚しい回復をみせています。
もしかしたら完治も夢ではないかもしれません。
皆さんにも自分の症状にあった治療法が見つかることを祈っています。
難病指定についてですが、署名だけではなかなかRSDというものを理解してもらえないと思います。
下記のサイトで、『厚生労働省に訴えたい私のRSD症状』というのを募集されています。
皆さんも、どのような症状があって、どんな時に辛いか・・・ということを伝えていきませんか?
TOPに記載されているアドレスにメールすれば、要請の際に読み上げてもらえるようです。
ご協力お願い致します。
http://home.att.ne.jp/gold/haruyama/new-07-08-1/uttae4-5.htm
>>342 >、リハビリでかなり動きは取り戻せて来ています。
どういうリハビリをされていたのでしょうか?
344 :
病弱名無しさん:2008/10/21(火) 12:49:08 ID:uQZ8Y68j0
>>343 柔道整復に近い感じだと思います。腕の筋肉や筋を、療法士の先生の手技で伸ばしてもらうような治療をしてもらっています。
腕の、肘に近い辺りを伸ばす事から始まり、徐々に手首周辺まで丁寧に伸ばす・・・というかほぐすというか、表現するのは難しいのですが、そういう感じでやってもらっています。
私の場合は手首の拘縮が酷く、全く曲がらない状態だったのですが、リハビリを始めて2ヶ月程で40〜50度近く曲げられるようになって来ました。
その前にやっていたリハビリは、スポンジや粘土を握ったり、自分で手を動かすような訓練でしたが、その時よりもはるかに進歩しました。
どちらがいいかは、その人の症状にもよりますので、ご参考までに・・・。
haihai
どうしよう調べれば調べるほど怖くなってきた
医者に言われてたとおり、顔がカウザルギーになったのかも…本当にどうしよう
痺れてる所あたりがとても痛くて痛くて
皮膚が赤くテカテカしていて、なのに撫でるとザラザラで
皮膚の赤いテカテカザラザラ範囲が広がってきてる…
赤から青色に変化していくとか暗黒色化するとか
顔なのに
いやだ怖い
どうしよう
どうしたら
たすけて
347 :
病弱名無しさん:2008/10/24(金) 11:42:05 ID:iUpPpVd00
haihai
>>346 まずは皮膚科とか患部が顔なら形成外科へ。
耐え難い激痛のほうはペインクリニックへ。
349 :
病弱名無しさん:2008/11/01(土) 16:15:09 ID:kJ4Nb4R+0
test
最近RSDと診断されたんだけど痛くても我慢して使ってれば
筋肉や骨萎縮はしない?
なんか怖くなってきた…万一骨萎縮しちゃったら二度と元に戻らないの?
>>350 その箇所は半麻痺か機能全廃かによる。麻痺はなく、疼痛のみなら
我慢して動かしてれば筋萎縮も関節の拘縮もないと思うよ。ただ痛みがある分、動かし辛かったりで筋力は落ちるだろうけど。
あとはカウザルギーは血流にも悪影響を及ぼすってどっかで読んだかな。まあ、痛くても動かしていけば大丈夫でしょ。
完全麻痺の場合、筋萎縮やら攣縮やらとか、関節拘縮も悲惨なもの。
ちなみに骨が萎縮するってのは聞かないなぁ。麻痺した部分の骨が骨粗鬆症を併発するのはデフォだけどね。
未来的には幹細胞やら再生医療が発達すれば脊損など中枢神経損傷も、不治の怪我じゃなく完治する怪我になる日がくるだろうけど、
知りえる将来医学情報でも、
萎縮しきってただの繊維と化した筋や、拘縮しまくって歪になった関節などは元には戻る見通しはないね。
まあ話逸れたけど
>>350さんの患部が麻痺してないのであれば↑のようなことにはならないから大丈夫。
あとは激痛とどう付き合っていくかだね。身体の不自由さに耐え難い痛みも伴って大変だけど、
痛みを緩和できる見通しがあるのならペインクリニックに通院しよう。
長文失礼しますた
352 :
病弱名無しさん:2008/11/07(金) 04:02:51 ID:jS4rWy9J0
ついでにほしゅあげ
>>351 RSDでsuduk(スコック)の骨萎縮はちょうゆうめいだけど・・・・・
354 :
736:2008/11/07(金) 19:20:36 ID:33O4CxGn0
>>351の話、参考になりました。350じゃないです。
私は末梢神経の片足不全麻痺です。
関節の拘縮と筋がゴムみたいになって、すごく痛かった。
2年たって痛みが減りました。筋力も少し戻った。
でも、カルシウムが体の外に出ていくのが止まらないです。
これは麻痺に伴う骨粗しょう症or骨萎縮ですか?
カルシウムと骨粗しょう症の薬が処方されています。
RSD、CRPSと診断されていません。
医者は、その分野をたぶん知らないと思います。
>>351 レスありがとう
今のところ疼痛のみで麻痺はないので希望が持てそう
頑張って通院してみる
>>353 すんませんでした、自分の身に起こってる症状(片上肢機能全廃)だけを基に書いちゃってました。
勉強になりました。
>>354 まさしく麻痺によって骨密度が減っていっているのだと思います。通院先は整形外科ですよね。
自分は受傷から数えて7年。レントゲン写真で見る骨密度は、素人目にも分かるぐらいうっすら薄く映る程度で
骨年齢は70〜80代のおじいちゃんおばあちゃんぐらいだと言われましたね。もちろん骨粗鬆症だと診断されてます。
カルシウム流出の主要因は完全麻痺によって機能が死んで動かすことができないからどうしても骨が弱くなるとも言われました。
自分の浅知恵で思いつく限りで、とりあえず出来うる限りカルシウム吸収に尽力するぐらいですね。完全麻痺でほぼお手上げですけどw
あと本題のRSD、CRPSですが、思うにRSD、CRPSなどの概念が頭の引き出しにない医者の場合、
極端な話、痛みとその症状の概念を患者側からレクチャーするぐらいでないと
まるで的外れなロキソニン辺りを出され続けるだけなのかもしれません。
それかセカンドオピニオンもひとつの手立てだとなのかもしれません。これは自分には経験がない事なので断言はできませんが。
>>355 激しい疼痛で大変でしょうけどお互い前向きに頑張りましょうね。
ペインクリニックではお医者さんに色々アドバイス貰えると思います。診療以外にとにかく辛い痛みを知って貰えることで楽にもなれたり。
自分の場合は整形外科にもお世話になっているので骨密度関連はレントゲンを撮って定期的に経過を追っています。
あとは血流も悪くしているので造影剤MRA検査も年に1度。
もし骨などに不安が残るようなことがあれば、そのことも参考になれば幸いです。
長文またもや失礼しました
>>356 ありがとう(´;ω;`)疼痛って見えないからわかってくれる人いなくて辛かった…
でもここの人達はみんな同じ苦しみを抱えてて、
自分の痛みをわかってくれる人ばかりで救われたよ
ペインクリニックで頑張ります
みんなの痛みも改善されますように
358 :
病弱名無しさん:2008/11/08(土) 17:55:22 ID:7EMLIQ4X0
>>350 RSDと判断されたようですが、原因となるべき事象、たとえば
骨折したとか、捻挫したとか、注射とか、
何かありましたか?
僕の場合は全く思い浮かばず。。原因不明。
原因不明の場合でもRSDになる場合あるのかなあ・・
359 :
350:2008/11/08(土) 18:18:34 ID:y/z65fGoO
>>358 自分は採血です
針刺さった時電気ショックみたいに痺れて
痛かったんで、一週間後近所の外科行ったら心因的と言われた
でも4ヵ月経っても疼痛が治らなかったんで知人の紹介で
ペインクリニックに行きRSDと診断されました(´;ω;`)
>>358さんも疼痛のみですか?無意識に捻ったとか切ったとかないですか?
早く良くなるといいですね
お互い頑張りましょう
360 :
病弱名無しさん:2008/11/08(土) 19:05:08 ID:OS887/sa0
>>356 ありがとうございます。整形外科にかかっています。
CRPS/RSDは専門医でないとわからないですか?
不全麻痺で動かせるので、ゆっくり骨密度の低下が進んでいるかもしれないですね。
カルシウムがたくさん出るのが止まらなくて、医者が骨折を治そうとするとき、そうなると言いました。
怪我してから、2年も経つのにおかしいんです。
ピンキリだと思うが、これぞ生き地獄
363 :
病弱名無しさん:2008/11/17(月) 18:59:53 ID:9IUjPioa0
神奈川県の
364 :
病弱名無しさん:2008/11/20(木) 22:27:00 ID:tz6BQHv7O
筋萎縮症とは違う?
てst
366 :
病弱名無しさん:2008/11/23(日) 01:31:49 ID:t5pDu7AfO
CRPS、RSDを難病指定されたくない人なんているんだね?症状が軽度なのかな?耐え難い獄熱痛、筋萎縮、早く難病指定してもらって、治療、完治の道を早期に道しるべして欲しい。国も、障害者認定をして欲しい。
367 :
病弱名無しさん:2008/11/23(日) 01:34:13 ID:t5pDu7AfO
週に、アナペインを使用した硬膜外ブロック、フレドミンという薬を使用した硬膜外ブロック、これは高血圧を下げる薬だが、高血圧を下げる薬には、ボルタレンやロキソニンのような鎮痛剤の効果がみられるらしい、
368 :
病弱名無しさん:2008/11/23(日) 01:35:28 ID:t5pDu7AfO
実際高血圧ではないが、治験的に、キシロカインと共に硬膜外ブロックで投与。そして、局所トリガーブロックて、アナペインとリンデロンの投与。これだけの治療を週に三回、各日をわけてやっている。治療費用なんてハンパじゃない。
369 :
病弱名無しさん:2008/11/23(日) 01:37:12 ID:t5pDu7AfO
これだけやっても、薬がきれた時の苦しみは、耐え難いものなんだ。治る為なら、どんな治療でもやるから、この苦しみから解放されたい、これがCRPS、RSDと本気闘っている患者の本音だと思う。だからこそ難病指定、障害者認定をして欲しいんだ。
370 :
病弱名無しさん:2008/11/23(日) 01:39:03 ID:t5pDu7AfO
この病気を持っている人は、働きたくても、満足に働けない人が多いんだから。皆さんの病院での治療方法は、どのような事をやっていますか?教えていただけたら嬉しいです。
371 :
病弱名無しさん:2008/11/24(月) 16:47:18 ID:C2b/n5zy0
RSD、CRPSの後遺障害認定されるのは少数で、事故との関係を立証するのは難しい、
精神的なものだからと自賠責から言われました。
認定された方いますか。
372 :
病弱名無しさん:2008/11/24(月) 17:04:48 ID:C2b/n5zy0
連投すみません。
私は坐骨神経の半麻痺で関節拘縮、筋拘縮、アロディニア、筋力は半分以下で杖ついてます。
骨代謝の異常で、骨のまわりが痛いと医者に言われています。
全身に痛みが広がり、外出できないため家にこもりきり、働けないわで貯金が底をつきます。
保険はだいぶ前に打ち切られました。
なのに14級・・私はムチ打ちもしましたが、ムチうちと同じ扱いは納得がいきません。
麻痺も立証できないと言われ、認定されませんでした。
時間が経つにつれ悪化して、こわいです。
373 :
病弱名無しさん:2008/11/25(火) 02:37:24 ID:u5A2yPnsO
大学病院にて、診察を受ける事、なおかつ、各都道府県のCRPS、RSDのスペシャリストの医師に主治医になって貰い、治療をしばらく続ける事。CRPS、RSDの症状にある程度該当していれば適用されます。精神的なもの?灼熱痛は、精神的なものではありません。地獄ですよ。
リボトリール神
375 :
病弱名無しさん:2008/11/25(火) 16:21:34 ID:CvPcCpLF0
372です。本当に終わりのない地獄です。焼かれたり締めつけられたり地獄の七湯めぐりです!
明日、大学病院に問い合わせてみます。
自賠責は骨折のレントゲンがちゃんと写っていないから認定できないと言いますが、はっきり写っています。
保険料だけ徴収して、被害者にはいちゃもんつけて認定しない機関なの?と思いました。
376 :
病弱名無しさん:2008/11/27(木) 22:32:08 ID:Kchc6KjOO
今の主治医にCRPSと診断されていないのでは?
377 :
病弱名無しさん:2008/11/27(木) 23:53:36 ID:KX5uD4Q70
医者の診断は通用しません。骨萎縮の画像があってもダメだそうです。痛みで14級。
>>376 主治医のCRPSの診断で何級認定されましたか。
378 :
病弱名無しさん:2008/11/29(土) 01:04:35 ID:a67oIgWiO
そこらあたりにいる町医者に、RDS、CRPSって病名記載されてもダメだし、痛い=疼痛と認定されてしまったんだろうね。異議申し立てしたほうが良いと思うけど、最低でも12級。14級って、軽く見られてるし、カウザルギーの事調べたかい?
379 :
病弱名無しさん:2008/11/29(土) 02:05:54 ID:vWk0/ZT70
後遺症障害7級をgetした俺が通りますよ
380 :
病弱名無しさん:2008/11/29(土) 18:08:30 ID:yzR2U7S/0
カウザウルギーについての情報はネットで見ました。
皮膚の色の変化と腫脹がないので違うと思いましたが、拘縮と骨の異常が続いています。
神経ブロック、投薬・・疼痛治療はいろいろやりました。
国立大学病院に行き専門医に診断されたら、しばらく通院して異議申し立てするしかないですね。
また一からやるのはシンドイですが、治らないのだから、やるしかないですね。
この病気は、証拠を集めるのが大変みたいですね。
381 :
病弱名無しさん:2008/11/29(土) 21:42:17 ID:a67oIgWiO
カウザルギーを専門としている大学病院の医師に書いて貰いなよ。すべて該当しなくても認定される。疼痛と自分で言っているようならだめだって
>>381 >カウザルギーを専門としている大学病院の医師
って聞いたことないのですが、どこの大学病院にいけばいいのでしょうか?
あるいはどこで調べればわかるでしょうか?
カウザルギーを専門とした大学病院について。
383 :
病弱名無しさん:2008/11/30(日) 10:46:28 ID:jm8NHmQ9O
何処に住んでるだ?
384 :
病弱名無しさん:2008/11/30(日) 12:03:16 ID:IxCsiAX+0
380です。(382とは違う人です)
医大の専門医なら全部、該当しなくても認定されるのですね。
HPをお持ちのカウザルギーの患者さんから、近くの大学病院の医師を教えていただいたので問い合わせてみます。
また相談させてください。
>>382 整形外科か麻酔科で大学病院ならどこでもいいよ。
そんなに珍しい疾患でもないから。
ただいっても、完治の方法がないだけだから近所で神経ブロック、リボトリール、パキシル、ノイロトロピンもらってれば変わらない。
障害者認定ももらいたければもらえるだろうけど、後々の就職とかふりになるよ。保険でわかるし、障害者採用だと残業はなくても最低賃金なんてのが多いから。
天秤にかけて判断することが重要。
もっとももう働く気が無いもしくは自営業、主婦とかなら申請によって不利益はこうむらないだろう。
386 :
病弱名無しさん:2008/12/01(月) 07:26:26 ID:kQyUJs+aO
ちなみに総治療期間と入院通院日数は?あまりにも少ないとかはないよね?
387 :
病弱名無しさん:2008/12/01(月) 07:30:03 ID:kQyUJs+aO
あせる気持ちは、よくわかるよ。カウザルギーは、その人、その人で、病状の程度は変わるからさ、頑張れとしか言えない。事前認定で示談はしてしまったの?
388 :
病弱名無しさん:2008/12/01(月) 18:31:46 ID:YC7hm4ky0
治療期間2年、ちゃんと計算してなくて入通院100日以上です。
はじめ医者がケガがわからず治療を打ち切られ、2ヶ月放ったらかしで鎮痛薬を飲まなかったせいか痛みがひどくなりました。
だいぶ後になって麻痺と筋&関節拘縮の診断。腰から下の筋肉は硬く縮んだ塊です。
しまいには体が硬直、全身に激痛がまわる始末。痛みに耐えるだけで精一杯の毎日です。
被害者請求で示談はしていません。
てst
390 :
病弱名無しさん:2008/12/07(日) 02:23:23 ID:SEks+PnEO
ふむ
391 :
病弱名無しさん:2008/12/08(月) 10:45:54 ID:I2bou4tkO
カウザルギーは認定基準を再考すべき。認定のハードルが高すぎ
392 :
病弱名無しさん:2008/12/13(土) 01:32:20 ID:zy1rff90O
耐えられないよな
393 :
病弱名無しさん:2008/12/17(水) 20:25:34 ID:FL1AlX2fO
カウザルギーって、なおるのかな
394 :
病弱名無しさん:2008/12/19(金) 02:05:04 ID:xtKx8fOkO
難治性ですから
395 :
病弱名無しさん:2008/12/27(土) 09:59:53 ID:RYvNWpdBO
頑張れ
396 :
病弱名無しさん:2008/12/27(土) 20:35:15 ID:RYvNWpdBO
灼熱痛に疼痛か・・・地獄だね
治療プランは麻酔科(ペインクリニック)の先生と診察で手探りしてく感じらしい
ベテランであればあるほど引き出し多くて対処に辿り着くの早いんだろうけど、なんせ超マイナー分野だからなぁ
2009年
399 :
病弱名無しさん:2009/01/04(日) 13:55:36 ID:XhQ9HFwHO
この分野って、マイナーなの?マイナーなのに治せないの?
400 :
病弱名無しさん:2009/01/08(木) 23:00:41 ID:NYyPYa1R0
てst
401 :
病弱名無しさん:2009/01/09(金) 22:53:38 ID:Y8XJYI0nO
カウザルギーと診断された場合、最も有効的な治療方法はなに?
402 :
病弱名無しさん:2009/01/10(土) 18:10:38 ID:Y7yPuAOgO
神経ブロック
神経ブロックが効いて良くなるケースなんて一握り
404 :
病弱名無しさん:2009/01/11(日) 19:59:00 ID:1BFAcqukO
では、良くなる方法は?
405 :
病弱名無しさん:2009/01/13(火) 01:06:46 ID:xrMW6T/yO
神経剥離かな。ただ、これも・・・
406 :
病弱名無しさん:2009/01/14(水) 10:55:50 ID:wfD47LBAO
剥離手術も、良くなるのはごく一部
407 :
病弱名無しさん:2009/01/14(水) 21:28:39 ID:wfD47LBAO
どうすれば、少しでも緩和されますか?
408 :
病弱名無しさん:2009/01/16(金) 18:44:24 ID:0crb9ItvO
トリガーブロック、硬膜外ブロック。でも、麻酔が切れたら・・・
麻酔が切れたら???
410 :
病弱名無しさん:2009/01/20(火) 13:32:12 ID:rWyjgnX5O
痛み、灼熱痛が、今まで以上に感じることがある
てst
412 :
病弱名無しさん:2009/01/27(火) 00:37:30 ID:Wc6j/dX/0
今後、開拓が期待される分野
413 :
病弱名無しさん:2009/01/29(木) 01:14:29 ID:xoIDCipY0
2週間前に採血したところがいまだに痛い
後から思い出してみると、肘曲げたまま+なぜか表面に近いとこじゃなくて奥深くに針刺しされた
んで検索したら此処に行き着いたんだけど、病院逝ったほうが良いかな
まず行って、そんで何も有効な診療が得られていないと感じたらまたここへ来て詳細書き込んでみ
415 :
413:2009/02/02(月) 03:29:54 ID:QyTBMRKT0
約2週間前、血液検査のため採血
その時は何となく『痛みが強いな』という程度
その後しばらくの間はチクッとくるものの特に気にならず
先週に入って熱を出した頃から左腕の痺れが始まる
採血部分も抑えたり指を動かすと、たまにピリッと感じるように
気になりネットで調べた結果、『RSD』なるものを知り此処を見つける
週末病院にて採血した医師に相談した結果、湿布を貼って様子を見ることに
ところが湿布を貼って2日目、貼った部分が熱く感じるので中止(貼ったのは温感)
先ほど入浴前に採血部分を見ると、小指の先ほどの赤い変色
・痺れを感じるのは二の腕の下部から指先にかけて
・起き抜けは痛み痺れをあまり感じないがしばらくすると何となく違和感を覚える
・入浴時に痺れが増幅され、握力が落ちる感じ→あがるとやや落ち着く
・指は滑らかに動くが、肘を曲げて動かすと肘裏周辺8cmにたまに痛み
>>415 早急にペインクリニックに行くことを勧める
417 :
413:2009/02/06(金) 23:24:50 ID:EDArYeJZ0
大学病院のペインクリニックに逝ってきた
『いくつかの条件に当たらないからCPRSじゃないとは言い切れないけど、
痛みも落ち着いてきてるようだから、このまま様子見てもし悪化したらまた来てね』
とのことで、特に治療も処方もなし
自分も注射でCRPSになった。
もう、1年4ヶ月になるけど、毎日の服薬が欠かせないよ。
痛みは薄れてきたけど、薬無しの生活にはまだまだ遠い感じ。
>>417 注射針で末梢神経を軽く傷めたのかもね。超々低確率で起こるらしいけど。
心中察して余りあるけど、腰を据えてCRPSと向き合ってこー。
CRPSと一括りに言ってもピンキリで、中には中枢神経損傷で重度な身体障害と、重篤なCRPSのダブルパンチで
地獄のような灼熱痛と苦しみに一生付き合っていかなきゃいけない人もいてるからまだマシな方さ。前向きな気持ちで頑張っていけるよ。
末梢神経損傷のケースは
>>418さんみたいに数年掛かりで良好に向かう場合も多いみたいだから、
もし痛みの悪化とかで日常に影響を及ぼすような何かがあればペインクリニックへの定期通院をおすすめするよ。
>>418-419d
現時点では
寒い中の外出時・入浴時の違和感や腕を曲げ続けた時のチクリ感程度で
不眠に陥るほどの痛みも無いので
あまり深刻に考えず痛みと気長に付き合うつもりで落ち着くのがいいかなと
その心意気や良し
頑張れ 俺も頑張る
>>421 お断りします
ハハ
(゚ω゚)
/ \
((⊂ ) ノ\つ))
(_⌒ヽ
丶 ヘ |
εニ三 ノノ J
頑張る→心身ともにガチガチ→余計に痛むから
力を抜る→心身ともにユルユル→痛みを抑える方向で
書き直し
体力維持する程度に体に負荷を掛けつつ
ストレスを貯め込まぬように気を抜きつつ
マッタリ療養
424 :
病弱名無しさん:2009/02/14(土) 00:00:29 ID:NKrhr9qIO
名古屋はエ〜エ〜で ♪
名古屋はエ〜エ〜で ♪
名古屋はエ〜エ〜で ♪
名古屋はエ〜エ〜で ♪
名古屋はエ〜エ〜で ♪
名古屋はエ〜エ〜で ♪
名古屋はエ〜エ〜で ♪
名古屋はエ〜エ〜で ♪
名古屋はエ〜エ〜で ♪
名古屋はエ〜エ〜で ♪
名古屋はエ〜エ〜で ♪
名古屋はエ〜エ〜で ♪
名古屋はエ〜エ〜で ♪
名古屋はエ〜エ〜で ♪
名古屋はエ〜エ〜で ♪
425 :
病弱名無しさん:2009/02/14(土) 00:52:56 ID:XFbFPCWxO
名古屋はエ〜エ〜で ♪
名古屋はエ〜エ〜で ♪
名古屋はエ〜エ〜で ♪
名古屋はエ〜エ〜で ♪
名古屋はエ〜エ〜で ♪
か
名古屋はエ〜エ〜で ♪
名古屋はエ〜エ〜で ♪
名古屋はエ〜エ〜で ♪
名古屋はエ〜エ〜で ♪
名古屋はエ〜エ〜で ♪
名古屋はエ〜エ〜で ♪
名古屋はエ〜エ〜で ♪
名古屋はエ〜エ〜で ♪
遠絡療法ってどうですか?
RSDに効きますか?
標準的には鍼を使用と書かれてるけど
>>426 かなり「怪しい」感じのHPが多いね。
体験談が載ってるけど、それは、あまり当てにしないほうがよいかと。
試しに受けるのは自由ですが、ご自分で効かないと判断すること。
患部を押して(刺して)改善されるなら、簡単ですからねwww
藁にもすがりたい患者さんらを呼び込んでいることを、お忘れなく。
痛くて眠れないよ。
薬飲んだ。眠れるかなぁ。
自分はリボトリールとパキシルが効くんだけど
妊娠希望なので、ほんとは飲みたくないんだよ。
429 :
病弱名無しさん:2009/03/05(木) 03:15:21 ID:V0sg64whO
たんぱ
430 :
病弱名無しさん:2009/03/06(金) 00:52:47 ID:WI5uKht2O
保守
431 :
病弱名無しさん:2009/03/10(火) 03:03:29 ID:M5+ZchG8O
保守あげ
432 :
病弱名無しさん:2009/03/13(金) 22:49:01 ID:FSpS0Yj10
友人がオムロンのエレパレエス(5千円くらい)で
右足RSDの痛みが激減しました。
私が先に慢性腰痛に使っていて効果があったので勧めたのです。
脊髄電極刺激装置を埋め込まなくて良かったと感謝されてます。
友人は5年ほど前膝の骨折から発症。ブロックは3回受けたと思います。
すべての方に効果があるかはわかりませんがそれほど高くはないので
一度試されてはいかがでしょう。
業者の書き込みでありません。皆さんの回復お祈りしてます。
test
434 :
病弱名無しさん:2009/03/28(土) 21:23:00 ID:aQwdBJGG0
保守
test
test
tt
438 :
病弱名無しさん:2009/04/08(水) 20:18:55 ID:H6ykX5wA0
結局なにをしてればいいんだろう。
人によるってことか・・・
ペインクリニックで神経ブロック(レーザー)した時は特に効いた気がしなかった。
詳しくないからわからないけど、調べるとたぶんそうかな。
星状神経ブロックの代わりに首に当ててやったから。
test
RSDに関して効く薬として、ガバベンが言われて久しいです。
その後、何か効くという薬の情報はありませんか?
って久々に問うてみました。皆様に。
何か情報与えてください。
このスレッドをみんなに役立てできるためにも
皆さんの協力をよろしくお願いします。
眠れないほどの痛みと言われるけど、眠れるレベルの痛みで
CRPSの場合もあるのかなぁ。
箇所にもよるんだろうけど・・・
色んな場所に行って診てもらってるけど意見が分かれる。
てst
445 :
病弱名無しさん:2009/04/19(日) 12:19:23 ID:GZ67md71O
446 :
病弱名無しさん:2009/04/19(日) 16:14:52 ID:Xcgr7wRb0
数年カウザルギーからくる地獄のような苦しみを味わいました。(よく生きてました。痛みの中頭もおかしくなり死ぬことばかりかんがえていた。)治療は、鍼、漢方、神経プロックなどありとあらゆることを試しました。
効果的だったのは神経ブロックとリボトリールでした。神経ブロック何百本うったかなぁ〜
まだ痛み少し残っています。効果的なサプリとかってないのかあ〜あったらぜひ教えてください。
サプリなんて分からんな〜。知ってるのは
あらゆる薬からベターなのを探り出す投薬と、神経ブロックや硬膜外電極埋込み術ぐらい
>>445 これ普通の人からしたらどう思うんだろう。世間的認知度なんてほとんどないだろうし
448 :
病弱名無しさん:2009/04/20(月) 02:14:35 ID:DtUS6iod0
ここでいう神経ブロックって、首の星状神経節ブロック注射のこと?
みんな大抵やってるの?
>>446 >神経ブロック何百本うったかなぁ〜
それってSGBのことですか?痛い部位ってどこでしょうか?漢方はどんな薬
試されたのでしょうか?
450 :
病弱名無しさん:2009/04/23(木) 12:36:14 ID:vy+GAn/R0
449
星状神経節ブロック(SGB)です。私の痛みの箇所は、顔面から頭部にかけてだったので。
漢方はそれこそ痛みに効きそうなものありとあらゆるもの試したけど効果的なものなかったと思い余す。
今痛みに苦しまれている方、絶対この状態永遠には続きませんので頑張ってください。
>>450 SGB以外の方法は検討されなかったのですか?何年くらい続いているのですか?
452 :
病弱名無しさん:2009/04/26(日) 13:27:32 ID:LdIsSW670
>>451 発症してから5,6年でしょうか。SGBと平行して投薬療法、鍼治療などもしていました。
発症して2,3年は日常生活もいとめないほどでしたね。
453 :
病弱名無しさん:2009/04/29(水) 00:12:38 ID:tdwZ3e9p0
CRPS署名活動中!!!
ご協力お願いします!!!
RSD Homepage
↑に署名の用紙あり☆
動かなきゃ 絶対 難病指定なんてつかないですよね
やるだけやってみよーーーーーー
>>453 URLを載せてください。
確か、民主党が掲げる難病指定のリストの中にRSDが入っていましたよね?
455 :
病弱名無しさん:2009/05/01(金) 18:19:33 ID:3jIph2k6O
私も交通事故で、頚部挫創によるカウザルギー&アロデニアの診断を受けました。
四六時中の痛みを堪えるのが大変です。
大手のペインクリニック科に一年間毎週通いましたが、改善を得られないとの事だったので
治療を打ち切られてしまいました。orz
薬でも効果なく、星状ブロック、トリガーポイント等も
効果が一日と持続しませんでした・・抗鬱剤も×
私の場合も
>>372さんと同じく14-9で一緒でした。
司法書士に異義申し立て依頼しましたが、最近ではサーモ画像なんかでも
医学的所見にするには厳しいんだそうです。
テst
test
test
459 :
病弱名無しさん:2009/05/22(金) 09:10:57 ID:fpDJwxDF0
age
RSDに効く塗り薬があるってききましたが、それってどんな薬かわかる人おますか?
461 :
病弱名無しさん:2009/05/29(金) 15:42:23 ID:0O+jnyTl0
>>460 RSDでクリームといえば、カプサイシンクリーム
多分効かないだろうけどね
進んでしまったRSDには何塗ってもムダなだけ
test
463 :
病弱名無しさん:2009/06/05(金) 04:20:56 ID:i4abmCkUO
>213
採血のときに、誤って神経に針を貫通されRSDを発症しました。
6ヶ月以内にきちんと治療をしなかったため、皮膚や筋肉の萎縮が進んで上肢障害3級になりました。
test
身障者に認定された場合のメリットってどんな点でしょうか?或いはデメリットもあるんでしょうか?迷っています・・
>>465 身障者認定された場合のメリットは
心身障害者医療費助成制度・・・・・・・通称マル障 医療費の自己負担額を一部助成する制度
心身障害者福祉手当・・・・・・・・・・・・・福祉手当の支給(4月・8月・12月に4ヶ月分まとめて支給)
都営交通の無料乗車券の交付・・・・・・都電・都バス・都営地下鉄の全区間利用できる無料乗車券の交付(東京都の場合はこうらしい)
民営バス料金の割引・・・・・・・・・・・・・・手帳の呈示で5割引(地域により差あり)
旅客鉄道株式会社等運賃の割引・・・JR線の運賃が条件により5割引
日常生活用具の給付・・・・・・・・・・・・・日常生活を容易にするための用具の給付(品目の指定あり)
所得税・住民税の控除・・・・・・・・・・・・・確定申告の際、障害者控除あり
心身障害者ガソリン費補助、福祉タクシー利用料金補助、自動車税・自動車取得税の減免、有料道路の割引
NHKの受信料が半額免除、携帯電話の基本料金半額(キャリアにより違いあり)、失業給付の優遇措置
但し、制度の内容は、障害内容・等級・所得額などによって金額が違ったり対象外の場合もあり
また都道府県によって違いもあり
身障者認定された場合のデメリットは
転職で差別を喰らう恐れあり、また障害者年金の受給を受けながら定職についてその賃金を得ていると
障害者年金の受給停止にされる可能性あり
まあメリットの方が圧倒的におおいですけどね
>>241 >いくつか病院を替え、捻挫と言われたり靭帯損傷と言われたりRSDと言われたり、
>そのたびに右往左往してきました。
>医師の数だけ診断結果があり、結局どうなのかはどの医師を信じるかで違ってしまう状況です。
今の自分、この状態だ。
お金もかかるし、病院に行くの疲れてきた。
469 :
病弱名無しさん:2009/06/18(木) 19:24:45 ID:2TyL205p0
age
私のRSDの症状
患部の毛穴が赤くなって毛が抜ける
(生えては抜けを繰り返す)
患部とその周辺にRSD特有の痛み+αが四六時中出現しっぱなし
(疼き・重い・だるい・灼熱・刺し込み・圧迫・骨を擦りつけるような痛みなどなどが混ざって出現する)
睡眠障害でこの時間でも眠れない
気圧の低下や気温の低下、大気中の湿度の増加で痛みが増悪する
真冬の雪の日が一番最悪で梅雨のこの時期が次いで最悪
真冬の冷気に反応して上記痛みが出る
膝に力をかけると痛みが走り、膝を地面につけると痛みが走る
患部を温めると痛みがマシになる、冷やすと痛みが増す
でも、温シップを貼ると痛くて何も出来なくなるが冷シップを貼ると気持ちがいい
ただそれ以外は何もない
骨の収縮や皮膚の腫れ、サーモの差異も無ければ網目模様もない
ただ、だだ痛いだけ
こんな文でいいのかなぁ?
そういえば、民主党が難病指定すると言っている病気の中に
RSDが入っていたけど、難病指定されるとなんんかいいことあるのかなあ??
>所得税・住民税の控除・・・・・・・・・・・・・確定申告の際、障害者控除あり
やばいなあ、これって。申告するってことは会社にばれてしまうってことだから・・
クビにならなければいいが・・心配です。
身障者申請するかしないか迷ってます。
474 :
病弱名無しさん:2009/06/21(日) 14:21:05 ID:Jtv7d2hpO
労災で障害者等級を取ると何級位になるかわかりますか?
475 :
病弱名無しさん:2009/06/24(水) 19:25:45 ID:Vrg9fjpU0
この病気って、医師もよく分かってないってないよね。
治療法もない。
だから病院に行っても、たらい回しにされるし、どの科に行っても
よくわからん診断で終わる。
何をすればいいかわか全くわからん。
わかってるのは「痛い」ということだけ。
test
デメロールってRSDに有効なのでしょうか?
478 :
病弱名無しさん:2009/06/28(日) 21:51:04 ID:jpI+bo+mO
RSDが解らない藪医者リスト
ここは絶対行かない方がいい。
秋葉原 E前クリ
→専門外の精神科の病気と誤診され、無関係の検査もされぼったくられた。
亀戸 JOYがやってる整形、他医の診断が間違いだと批判され治療もされずぼったくられた。
お茶の水の駅前の大学病院神経内科、
誤診され後に悪化した、あとから病名が他科で解かったことを伝えると既往症じゃないかと責任転嫁、必要の無い高い無関係の病気の検査をされた。
検査データを隠蔽された。
新橋、ニュー新橋の高○整形誤診された上、怒鳴られる、別にかかってる既往症の検査をされその診断も否定完全な嫌がらせで治療費をぼったくられた。
RSDを診断されるまで何軒かかったか?
整形はまともにRSDを診れる先生がいない
479 :
病弱名無しさん:2009/06/28(日) 22:01:17 ID:IuelTJpr0
指や足に外傷的な痛みが出たら→整形外科 って思って行くわけだけど
整形外科でこの病気を見れる医師は確かにかなり少ないよね。
複数の病院どころか、複数の科に患者が悩みながらお金出して検査してる時間が
本当につらい。
大学病院含めて10件くらい行って、1件だけCRPSの名前を出されたけど
今だによくわからない。
でも緩やかに悪化してる。
>>478 そもそもRSDって整形外科の病気ではないので、わかるわけないじゃん。
そもそも君がいく科を間違えているだけの話じゃないのか?
ペインクリニックに行かなきゃ駄目だよ。
最初に痛みが出た時に→ペインクリニック って考える人は
あんまりいないと思う。
あそこは応急処置みたいなもんだと思ってるし、ほとんど大学病院。
まずレントゲンとか骨を見てほしいと思って→近所の整形に行ってしまう。
しかし、CRPSを知らないうえに、他の病名言われたりして
そっちの科へ行く→そっちの科に行くが診断出ない→病院を変える→やはりわからない
となる。
誤診とは思ってないけど、判断が出なくて困ってる。
>>481 まあ確かにそれはいえる。俺なんか整形外科で「皮膚科の病気だ」とか言われて
いった覚えあるよ。でもネットで調べてペインクリニックに行った。
483 :
病弱名無しさん:2009/06/29(月) 01:30:11 ID:vr14BfpfO
親切なな整形外科医は、RSDはペインの分野だからきちんと紹介状書くよね?
それもしないで、他医の批判は治してから言えと言いたいね。
整形は何回行っても、気のせい?
挙げ句の果てには心療内科に逝けって?
484 :
病弱名無しさん:2009/06/29(月) 03:52:56 ID:vr14BfpfO
RSDの診断が一発でわかった人って珍しいよね。
大体、最終的にペインに流れてるのか?
最終的にペインに流れ、ペインで診てもらうも
自己申告の部分も多ため曖昧状態だった。
なので他の科で経過観察をしてきた。リハビリも。(ここまでで約2年)。
が、最近なんとなく、こりゃRSDかなと思い始めてる。
変な痛み(灼熱痛)ていうのが去年より強くなってる。
今ペインに行けば判定される気がしてる。
486 :
病弱名無しさん:2009/06/30(火) 06:03:03 ID:tI88OKyN0
RSD判定受けた人とRSD判定待ちの人に質問
神経学的検査受けた人いますか?
RSD判定受けたんだけど、原因になる外傷性ショックを受けてから1年経過した時点で
精密検査を約半年間近く行なった結果、どうもRSDくさいという診断結果でペインに紹介され
現在に至ってるんだけど、神経の検査って全くやってないんですよ
整形外科や神経内科で診察検査等を受けた上でペインに紹介されてると思うんだけど
その中で神経に対する検査を受けた人が居たら教えて欲しいんですが
どんな検査しましたか?
>>484 治療はペインじゃなきゃ出来ないので最終的にはペイン+リハビリの流れになっていくと思いますよ
ペインではブロック等の治療と投薬治療の併用+リハビリ(動かさないと廃用になるので)を
やっていく事になると思いますよ
RSDはそれが原因で死ぬ事のない病気なので、生きていく上で生活の傷害にならないようにしていく為にも
リハビリは大切ですよ
しかし梅雨と冬は痛みが増悪するからキライ
(暖めたら痛くなるって人にもあった事あるから冷える冬がキライとは一概に言えないんだけどね)
487 :
病弱名無しさん:2009/06/30(火) 14:43:55 ID:YTsXLPNCO
>486
採血事故で神経損傷した際に神経電導検査で異常が出ましたよ。
感覚鈍麻で、手帳も通りましたが麻痺とRSD激痛です
神経の検査ってどこでやってくれるの?
神経内科?ペイン?
つーか、初めて聞いた。
これだけ通っててもそういう検査を自分からお願いしなきゃいけないのか・・orz
489 :
病弱名無しさん:2009/06/30(火) 22:04:33 ID:YTsXLPNCO
>488
神経内科じゃないと出来ないよ。
採血や献血で神経損傷した場合、
神経伝導検査をやらなきゃならない。
疲れた。。どんだけの病院でどんだけの検査をしてきただろう
491 :
病弱名無しさん:2009/07/02(木) 01:12:11 ID:BsVRzJy0O
>490
同感です!
RSDを診断されるまで時間かかったし、いろんな科をたらい回しにされ、お金も時間もいくらあっても足りないよ(泣)
神経内科→診療内科→整形外科→ペイン
ガバペン+リボトリール+テグレトール+メジコン+リン酸コデインだよ自分は。
一番効くのがリボトリール、次がガバペンって感じ。
ペインで硬膜外ブロックやったら余計に神経過敏になってダメだったよ。
上記の薬を飲んで、平穏な気持ちを保つ事が一番かな?
気にするとダメたから
493 :
病弱名無しさん:2009/07/02(木) 03:50:15 ID:BsVRzJy0O
トリプタノール→リポトリール→ガバペンって流れで処方されました。
494 :
病弱名無しさん:2009/07/04(土) 23:17:04 ID:rUOzgeEsO
トリプタノール、飲むとイライラしない?
トリプタノールは副作用激しい割に、肝心の鎮痛効果はデパス並みにイマイチだったのですぐ変えてもらった。
副作用と、求むる鎮痛効果、とを天秤にかけてもあまりにも割に合わなかった。
まあ↑あくまで自分の場合がそうだっただけでなのかもしれないけど。
496 :
病弱名無しさん:2009/07/09(木) 14:09:22 ID:YEjwcZXS0
トリプタノールもリボトリールも飲んだ、その他色々飲んでて何飲んだか覚えてないんだ
なんだったか飲んだ時意識が飛びそうになって階段から落ちかける事数回、壁や角に足ぶっつけて痛い目もみたし
飲んだら最後起きてられない位の睡魔に襲われた時もある
リボトリールが一番効いたかな、服用後2ヶ月で胃壊して暫く飲めない期間が発生
その後再開したけどもう効かなくなって服用中止で現在に至ってますよ
今は何も飲んでない、各種ブロックが略効かない(担当の麻酔医がヘタクソだっただけ?)ので
ホットパックで暖めつつリハビリで頑張って生きていってますが、この時期と冬は地獄ですなぁ
疼いて灼熱痛+重くてだるい+骨をごりごりされてる+強く誰かに握られてる+注射針が刺さってゆれてる等の
痛みを感じる強固な神経痛?で痛いよ&階段上りが苦痛、湯船につかれない+トイレが大変+段差が患部に響く
加害者死んで詫びろ+加害者側保険屋の担当よ貴様もなってみ痛みが理解出来るぞ
497 :
病弱名無しさん:2009/07/11(土) 21:05:08 ID:T+0JwGDrO
外傷(切り傷)から一年近く経つけど痛みが取れません。
ただ常時ではなくて、歩く時や力入れる時に痛む(足なので)
場所も外傷部分だけ、と限定されてるのでこの程度で神経内科やペイン行くのは大げさですか?
無理に力が入ってるので、関節の拘縮?も気になります。
整形ではレントゲン取って異常ないから、って相手にしてもらえませんでした。
>>497 痛みってどのくらいでしょうか?
灼熱通とかありますか?
発汗現象とかありますか?
などがRSDの目安となるようです。
>>498 遅くなってごめんなさい。
歩くたびに電流が走るような痛みです。
外傷で傷が深かった為、神経まで切れたようです。
灼熱痛というのはあまり感じません。
痛みが走った後は動悸と発汗があります。
神経ブロックを考えてますが、ヘタに打って痛みが悪化したらと思うと怖いです。
このまま痛みに耐えて生きていくしかないんでしょうか…。
>>499 その電流が走るような刺されるような痛みが灼熱痛というやつですよ
とりあえずペインに行かれてみては如何ですか?
投薬治療という手もありますよ
(進行しちゃうと大変なので、出来る限り早くにRSD専門のペイン医師のいる病院へ行かれる事をお勧めしますよ)
出来れば場数を踏んでる医師のいる病院がベストなんですが
最近痛みの範囲がさらに拡大し、足首まで降りてきましたよ
足をピンっと伸ばすと灼熱痛というか電撃痛というか、もうどっちでもいいやってのが来て痛いです
体重をかけても来ますし道路の段差でも来ます、いい加減不便です
(本当は車で移動出来たらラクなんだけど、うちの車MTなので使えない・・・・・・ATだったら負傷してる左足使わないで乗れるのに・・・・・・)
大変ですがお互い頑張りましょう
ふう
>>500 これが灼熱痛だったんですね。
確かに関係ない部位にまでこの痛みがあります。
ともかくペイン調べて行ってみますね。
ちなみに私も左足で、徒歩なんですが辛いですよね…。
痛みがあると動くのが恐怖です。
500さんもペインで治療中なんですか?
1日でも早く痛みから解放されるといいですね。
ペインって紹介状ないとダメなの?
近所の大学病院のペインが通いやすいかと思って受付に電話したら
ペインは病名を確定する場所じゃないので、今まで行ってた病院の医師からの
紹介状が必要だとか、今までのデータが必要だと言われた。
なんだか断られた感じになったので、今まで整形外科などで通ってた少し遠い
大学病院のペインに行ったけど。。。
ペイン処置だけ近所で、、、、なんてダメなんだね。
>>502 ペイン専門の病院もありますよ
大学病院の場合だと、病名が確定してればいいんですが
末梢神経障害の場合もあるので、神経内科と整形外科に行ってみるのもよさそうですね
RSDですけど、骨シンチまでしなくても、単純X線検査(整形外科領域)やサーモグラフィー検査(ペイン領域)
末梢神経検査(神経内科領域)等の検査でわかるみたいですよ
末梢神経障害でもRSD同様にペインの範疇ですし
ペイン自体も痛みを感じる患者の為の診療科なので断られる事はないと思いますよ
でも断られた感じorz
ペイン科は病名を診断する場所じゃないんで、とペインの受付の電話で。
でもRSDの診断ってペイン科ですよね。
まぁいいんだけど・・・(そこはいつもそんな応対なので、やはり現在通ってる
大学病院に行きました)
神経内科はまだ行ってないので今度行ってみようと思います。
末梢神経検査というのは、自発的にお願いしないとやってくれないものですか?
レントゲンで骨の薄さは出てますが何をしていいかわからない。。
>>504 単純X線検査(レントゲン)で骨粗しょう症のようになってるのが確認出来てるのでしたら
整形外科もしくはペインでもRSD(CRPS)判定は出来るハズですよ
特に若年性骨粗しょう症(その部位だけ)だとRSD濃厚ですし
厚生労働省のRSD研究班に所属している病院がた〜しか全国に30ヶ所程あるので
厚生労働省・疾病対策課 心の健康科学研究(厚生労働省CRPS研究班)
障害保険福祉部 03-3595-2389 企画課 に電話して病院を聞き出すのも手かも知れませんよ
整形外科が検査でRSDかどうか判断するのは
単純X線(検査費用安価)・CT(検査費用結構高い目)・三相性骨シンチグラフィ(検査費用CTの倍で、検査前に少しビビル場合あり)
これらで異常が出たらまず判断されると思いますが、X線で結果出てたら骨シンチはしないと思いますよ
>>505 X線の骨粗鬆レベルは確認出来てるんですが、整形でもペインでも
判定は出てないんですよね。
たぶん症状や過程が曖昧なのかもしれませんorz
詳しくありがとうございます。一度そちらに問い合わせてみようと思います。
皮膚が薄くなってて硬いから余計骨や筋肉に響いて痛い…悪循環。
皮膚の厚みって元に戻らないのかな?
てst
昨夜の雨は最悪だった
足痛すぎ(灼熱刺し込疼き重圧迫)
毛穴全開でまっかっかですよ
すね毛も抜けて赤い発疹だらけに見えますよ
>>509 どんな治療してますか?
ペインクリニックにはいってみてますか?
>>510 ペインはダメでした
(某大学病院のペインでアルコールブロックを複数回行ないましたが全て失敗に終わってます)
また投薬治療は、テグレトール・リオレサール・トリプタノール・リボトリール・テトラミド・メキシチール
などの抗てんかん薬や抗欝薬・別口狙いの神経痛改善薬
を使いましたが、良好な結果を得る事が出来ずに終了
(トリプタノールが一番効いたかな?でも1度止めて再び服用開始したら効かなくなっていた)
初期の内に各種消炎鎮痛剤も試しましたが効くハズもなく終了
現在は冷シップ薬(貼ると気持ちがいい)とホットパック・リハビリで
改善を狙いつつ過ごしてます
患部を実際に冷やすと痛いのですが、冷シップを用いた冷えた感覚は大丈夫なのです
また暖めると痛みが改善しますが、暖めすぎると痛みが悪化する場合もあります
ペインについては、医師がヘタクソだった可能性も否定出来ませんが・・・・
また状態は、足が痛い(電撃系灼熱と刺さってる系灼熱痛・圧迫痛・重い・だるい・骨をゴリゴリ痛・風圧で悪化など)
すね毛が定期的に抜ける・抜ける際は毛穴がまっかっかになる・皮膚の模様が若干変(骨の変形はない)
痛みが出てる側の爪が伸びるのが遅い・加重をかけると痛みが走る、屈伸が出来ないなどなどです
また近日中に神経内科で神経の検査を受ける予定ではいます
今週は「今日の健康」で神経内科が特集でしたね。
RSDのことは出てこなかったですが、いろいろと参考に
なりましたね。
見れなかった人は再放送で見てくださいね。
私は自分で殴っていた左腕が三年ほど前から変に痛み
整形外科→精神科→内科と遠回りして現在の神経内科でRSDの判定を貰いました
とはいえ皆様ほど重症ではないしそもそも検査もしてないのです…きちんと結果の出る検査をすべきでしょうか
現在は週三回のリハビリと薬のみでなんとかなっています
私程度の症状で皆様と同じ病名なのは失礼かと思うのですが、一度真面目に検査を受けるべきでしょうか
ご意見くださると嬉しいです
>>513 最初腕が痛い場合だと、普通に考えると整形外科ですよね
で、その整形外科で医師が診察して整形外科的に正常だった場合
ペインに回される例って実は少ないんです
(CRPS等の疾患について疎い普通の医者なら当然の結果なんですが)
で、その後精神科は通常の流れですね
精神的に病んでる病んでないはみれば判りますしね
その後の内科紹介、神経内科紹介も正常な流れですね
整形異常なし → 精神科領域では異常なし → 内科領域でも異常なし → 神経内科で神経の検査で異常発覚
神経内科での検査で神経に異常が発生している事によって、末梢神経障害ではなくRSD宣告を受けてしまったようですが
その神経を静めるお薬の投与とリハビリ(痛いからと言って動かさないと廃用化するのを防ぐ為)で乗り切ろうとされてるようですね
痛みが進行したりはしてませんか?
骨の変形や皮膚の変質などが見られるようになったら投薬では治らない領域に進んでる目安になるので
そうなる前に、ペインクリニックに紹介状を出してもらったりするのも手かも知れませんね
(ただペインも万能ではなく、上に書かれていた方のようにペインの医師がヘボだった場合お手上げですし)
ペインクリニックでもダメなパターンもあります
最初に検査の段階でそのタイプがペイン有効か無効かの判定を行なう検査もあるので・・・・・・・ 参考程度ですがどうぞ
しかし、なんで自分の腕を自分で殴るの? 痛いでしょ??トリコチロマニ−???
>>514 丁寧な回答ありがとうございました
確かに多くの方があちこち盥回しにされながら痛みに耐えているようですね
傍目には分かり難いでしょうがもっと早く診断してくれたら、とここを見る度に思います
殴って…の件は忘れてくださいすみません
検査も勝手にしろという話でしょうに丁寧に対応してくださりありがとうございます
私が受けた神経内科の診断は問診と三種類ほどの触診だけだったので本当は単なる神経痛かもしれません
検査にも種類があるのですね、ではまず初歩的な検査をお願いしてきます
ペインはどの程度から行けるのか分からず躊躇っています
日常生活に支障を来すほど重度ではなく、痛くて苛々する、眠れない、冬に長袖を着られないくらいで…稀に動かせないくらい痛くはなりますが
514さんの仰る段階まで進んだらさすがに困りますが今はまだペインは考えるだけにして神経内科で済ませようと思います
長文失礼しました
皆様の症状が少しでもよくなりますように
RSDでペインクリニックに通ってますが、なかなかよくなりません。
こういうとき、神経内科に通うことって意味あるのでしょうか?
神経内科だと結局投薬による治療しかないのかなあって思って・・
そうならばペインで薬もらっているのとなんら変わりないし、
神経ブロックない分かえって治療的には後退してしまうのかなあ・・
それともペインにはない神経内科独自の治療方法ってあるのでしょうか?
>>516 ペインで治療(ブロック他)を受けている+神経内科は多分意味がないと思いますよ
(薬が重複するのは良くない事ですし)
現在通ってるペインで痛みスパイラルから脱出出来ない場合
通ってる病院そのものを変えてしまうのも手かもしれませんよ
東京方面在住なら目黒にある平山記念クリニック
大阪方面在住なら吹田にある大阪大学医学部付属病院の
ペインクリニックにRSDエキスパート医師が居られるようですよ
518 :
病弱名無しさん:2009/08/17(月) 08:05:45 ID:PghUob9mO
AGE
右手首の注射(腱鞘炎)でCRPSになり、さらに
右手首を捻挫させてしまってRSDになったようだ。
右の掌が軋むように痛いし、動かしづらい。
>>519 RSD = CRPS
(Reflex Sympathetic Dystrophy 和名称 : 反射性交感神経性ジストロフィー, 反射性交感神経性萎縮症)
最近ではComplex Regional Pain Syndrome(CRPS)という
自律神経や免疫の異常を伴う神経因性疼痛症候群, 複合性局所疼痛症候群, 複合性局所性疼痛症候群の事
これらを全部ひっくるめてRSD = CRPSと呼ぶのですよ
(こっちはCRPSでこっちがRSDはありえなく、全部RSDかCRPSと判断されるんですよ)
test
てst
test
痛い!!!
確たる治療法or特効薬マダー?('A`)ノシΩ チーンチーン
age
age2
RSDって治ることってあるのでしょうか?
いると思いますよ。このスレでも治った人のカキコみました。
いたい・・・
531 :
病弱名無しさん:2009/10/03(土) 23:51:27 ID:jgeDiyuh0
指の爪が細くなってきた人っている?
なってる側の爪がみょうに伸びるの遅いってのはあるけど・・・・
いたい
自分も最近、採血で神経損傷しました。
針の跡を押したり、つねったりすると肘(採血口)から
手首までしびれます。
自分の場合、激痛ではなくピリピリという感じなので
直ると思うのですが。
今医者に通ってます。
まさか、採血でこんなことになるなんて思わなかったです。
みなさんも早く直るといいですね。
質問なのですが治療をしていて悪化はあるのでしょうか?
悪化したら怖いです。
台風で、痛みが増悪中・・・・・・・・・・痛い
r
>>533 自分は2回右手首に注射して
1回目:神経損傷(完治)
2回目:CRPS(治療中)になったけれど
薄皮をはがすように痛みは薄れていくと思うよ。
それと、あなたの症状だとCRPSではないと思う、ウラヤマ。
CRPSだとアリエナイほどの痛みだから。
CRPSがこんなに辛い病気だとは思わなかったし、自分がかかるとは想像すら出来なかった。
厚生労働省のお役人は難病であるという認識はあっても、まだ難病指定にするかどうかを
検討している段階らしい。
毎日何かある毎に、酷い時には頭をハンマーで殴られた様な痛みから解放されたい一心で、
色々と当たってみたけど、これ以上我慢して対処療法で効くかどうか分からない治療で
時間を待たされるのはもう嫌だ。
麻酔無しで歯を抜かれた方が、短時間で済む分全然楽でいいと思える程辛い。
原因は左足首の骨折だが、堪らん。
何度も本気で自殺を考えたし、実行するなら厚労省の前で実行する。
今日、実際に電話で厚労省の担当者に宣言もした。いつやるとは言わなかったけどな。
本人にしか理解されない類だし、インパクトが無いと世論も何も動かないよな。
でも庁舎正面出入り口で焼身自殺を図っても、生命維持の名目で救助されそうだから、
方法も考えないとダメだよな。
今まで自殺を止める事をしてきたし、どんなに自分が辛くてもポジティブ思考でいたけど、
これは拷問を毎日受けているのと変わらん。こんなの我慢出来るものじゃない。
自殺理由で多い病苦の内、これが原因なら止めるなんておこがましい行為だと理解した。
我慢を続ければ脳が溶けて、苦しみから解放される日が来るんだろうか。誰か教えてくれ。
もう色々と疲れた。この状況から開放されたい。
アホだ馬鹿だと罵られても構わないけど、言わずにはいられなかった。
アホでも馬鹿でもないよ。
自分は、まだたらい回しされてるから病名がわかってないけど、
だいたい担当してる医師が健康体なんだから痛みも将来の不安も理解されないよ。
所詮、流れ作業。
「CRSPになった医師が、CRSPを診る」 「癌になった医師が癌を診る」
・・・・というように
その病気の辛さがわかる人が診てくれればいいけど、ほぼ100%ムリだもんね。
痛みや不安や苦痛の裏で、医師は休日に家族と旅行に行ってるかと思うと
限界を感じる。
(注: 医師批判ではなく、
痛みや病状を理解出来ない相手に、症状を話してることに虚しさと限界を感じる)
539 :
533:2009/10/15(木) 10:49:23 ID:xtQyd7Jf0
>>536 時間はかかっても直るんですね。
ありがとうございます。
そうなのですか、CRPSは私には想像も出来ないような
痛みなのですね。
神経損傷でも私にとっては苦痛だったので本当に
お辛いことと思います。
みなさんの症状が良くなることを願ってます。
夏くらいは調子がよかったんだけど
寒くなってきたこの頃はイヤな痺れというか軋むような違和感が出てきた。
症状の軽い状態のパーキンソン病の身内に負けた。
激痛でのた打ち回っているのに、病院への付き添いもしてくれなくなった。
難病指定されていないから、軽く見られているけど、これがきっかけで
離婚する事にしました。前者は本人が不要だといっているのに付き添っているのにな。
医者も知らない事が多いこの病気、医師会は何をやっているんだ。
夜間救急病院の医師ですら知らないって、患者はモルモットとして大学病院で対処療法を
受けるだけしか手は無いのか?付き添って貰って、せめて病院内は車椅子で移動したい位なのに、
痛みを堪えて松葉杖ついてるし、運転も免許持ってるのにしてくれないので、自力で高速使って
通ってます。事故ったらゴメンね。諸般の理由で正規の身障者マークも装備もついているけど。
542 :
病弱名無しさん:2009/10/20(火) 12:29:35 ID:XuSloHBV0
>>537 よーくわかります。
毎日、毎日、ありえない痛みと苦痛寝ているときだけが唯一痛みを感じないでいられる時間。
死んだらこの痛みから解放されるといつも考えていました。
回りの方、医者でさえもこの痛みはわらかないし、わからないのが当然なのです。
今は、治ることを信じていいと思われることをやるしかないのです。
私がそうだったんですが、ある日激痛がなくなっていました。
自暴自棄になることもあるでしょう。でも決してあきらめないでください。
tete
CRPSの治療と妊娠を同時進行で進めている。
痛みを押さえるため抗精神薬を飲みながらの妊娠ライフになりそうだ。
もう覚悟を決めていくしかない。
断薬してから子を持ちたい、と先延ばししてたけどCRPSになって早2年。
妊娠できる年齢ギリギリになってしまった。
>>542 諦めたくは無いけど、療法を変える度に薬が増えすぎて、まともに松葉杖での
歩行すら出来なくなって、車椅子を購入する事になったよ。
痛みは激しいし、頚椎?に液体流し込んでも2時間後には痛み出すし痺れるし、
頭痛が酷くて、なんか思考や記憶が飛ぶようになったよ。
そろそろ脳が溶け始めて、痛みから解放されるんだろうか?
でも自分が自分で無くなるのならば、尊厳死という事は違法だけど、人権的にどうなんだ?
情報が少ないので、とにかく受けられるだけの検査は受けるつもりだけど、もう耐えろと
言われても出来るもんじゃない。脳幹と脳天をハンマーで叩かれている感じがするし、
問題になった左足なんて、ギブスも松葉杖も取って少し歩くだけで骨が崩れそうなほど
弱ってきたみたいだ(レントゲン画像から診断された)。
俺、まだ37なんだけどな。もう耐えられない。
右両果骨折してプレートとスクリューを入れる手術をして2ヵ月半。
未だに足の甲に痺れというか灼熱痛があります。術後10日くらいから
出てきました。継続的に痛みはあり、2週間くらいはほぼ毎日鎮痛剤を
飲んでましたが、それ以降はなくても鎮痛剤をたまに飲むくらいです。
5日前に灼熱感がゼロになったものの、2日前からまた出てきて今度は足の
右中指と薬指もピリピリしてきました。
歩けるようにはなりましたが、継続してリハビリに通っている整形では
この時期だと、まだこれくらいの浮腫みもあり神経や組織を修復しているから
痛みや痺れもあり、時期が来たら治ると言われています。2ヶ月ほどメチコバールを処方されて飲んでます。
皆さんは、痛みが出てきていつ頃ペインクリニックに行かれましたか?
547 :
546:2009/10/26(月) 00:34:02 ID:H8RBE7NM0
・訂正
継続的に痛みはあり、2週間くらいはほぼ毎日鎮痛剤を
飲んでましたが、それ以降はなくても鎮痛剤をたまに飲むくらいです。
↓
継続的に痛みはあり、2週間くらいはほぼ毎日鎮痛剤を
飲んでましたが、それ以降はたまに飲むくらいです。
>>546 私が初めて病院に行ったのは一年後、診断を受けたのはその二年後です
つまりきっかけから三年経ってようやくこの診断をされました
546さんも術後結構経つのにおかしいなと思われるかもしれませんが、まだ普通に手術の後遺症が出ているだけかもしれません
可能性はゼロではありませんが、もう少し様子を見つつ、主治医と相談して、どうもおかしいとなったら改めて診察を受けてはいかがでしょう
それにしても辛いでしょうね
早く治りますように
本日、テレビ朝日「報道ステーション」で
繊維筋痛症のことを報道してました。
この病気ってRSDによく似ているなって思いました。が、
すごい痛い病気って言う紹介あったけど、
たぶんRSDのほうが痛いかな・・
そう思いました。
痛み測定器で1200くらいの値だったけど、
RSDは振り切れて測定不能って聞いたことある(まゆっちとチーコのホームページより)
RND?とかいう診断書が出たけど(反射性〜)、告知名はCRSPだった。
どっちも同じって解釈でおk?
薬の紛失で夜間救急で診察して貰ったけど、余りの痛みに耐えかねて、
院内で3回も自殺未遂を起こしていた。脳が痛みを通り越して溶けそうな痛みで、
自我を失った。こんな体験は初めてだけど、痛みを感じてはいたけど、
薬が無いとここまでなってしまうんだと思った。効いていない訳じゃないけど、
効いていたんだと初めて実感した。
自殺は、全部看護士と医者に見つかって、ズボンのネルトまで取られた挙句に
看護士の常時監視という体制で、朝まで眠れなかった。2・3時間位気を失ってた
みたいだけど、病院に行くまで信号無視で一般道を170km位で走ってたみたいで、
車のあちこちが破損してた。次からは救急車を呼ぶことにした。
対処療法しかなくても、治療を受けざるを得ないんだと実感した。
後は、車椅子を公認して貰った事位かな。松葉杖で院内で3回もよろけてこけて、
薬の副作用で自分の力で立っていられないんだ。これだけ飲んでいても、常時
痛みを感じる。痛みを0に出来ないものかと思っていたけど、投薬を12時間止めた
(薬の紛失)だけで、こんなに酷い事になるとは思っても見なかった。
早く根絶治療が見つかって欲しいけど、難病指定をして欲しい。
取り合えず障害者認定は、麻酔科では担当医が居ない事、もっと楽になる治療があるけど
入院が必要で、麻酔科にはその席が無いので、いずれも院内紹介で整形外科で判断して
貰う事になった。ここの整形外科医は診断は正確で早いんだけど、機械的だから
今の状況を理解してもらえるかどうか。モルヒネの使用には入院が必要らしいけど、
もうそれしか方法が無いと言われたので、全部合わせて整形外科にかかるかどうか、
仕事の引継ぎが可能かどうかによるんだよね。出来るなら入院したいんだけど、
整形外科医が認めるかどうか。身体障害者認定よりもハードルが高いんだよね。
この病気でも妊娠を考える人がいるんだね
自分は子供が近づいてきただけで怖い。
抱っこするのもカンベン。
子供がいたらどうなってるんだろう?と思うとゾッとすることがあるので
妊娠を考えるなら、症状がいろいろな人がいるのかな。
554 :
544:2009/11/09(月) 16:14:01 ID:JPhrS6dl0
正直、妊娠したことを今になって後悔している。
他板で、育てる自信が無いのでおろしたいと書き込んだら
妊娠するようなことしておいて身勝手だとフルボッコにされた。
まったくもってその通りなので否定しようもない。
おろしたいと夫に言ったら泣かれた。
舅も姑もおめでたを喜ぶばかりで、私の手のことなんて気遣ってくれない。
死にたくなってきた。
当時より、今のほうが症状が悪化してるということですかね?
というのも、私は痛みが出てから「子供を欲しい」と思えたことがないんです。
他の痛みがある病気でも
「どうしても子供が欲しいんです」ってレスを見ると
痛みに差があるのか?どういうことなんだろう?と素朴に疑問があった。
前は欲しかったのに、今は後悔してるのは 「痛みの差」ですか?
556 :
554:2009/11/09(月) 21:02:48 ID:JPhrS6dl0
はい。痛みが弱まってきたときに計画妊娠したのだけど
その後、坂道を転げ落ちるように激悪化して激しく後悔。
痛みで神経が参ってます。
557 :
病弱名無しさん:2009/11/10(火) 01:25:58 ID:kd8hqjs/0
手首から先を切断してほしいよ。
それで痛みが無くなるなら、迷うことなく即決で切断する
そんなに痛いのですか?
神経ブロックは?
左足で、週に3回以上神経ブロックやってる(硬膜外)けど、
>>557に一票入れたい所。
飲んでる薬で仕事どころか生活も危ない(常に眠い)し、転倒事故なんてしょっちゅう。
いっそ、痛い部分を切断して治るなら切りたい所。
切断しても、痛みは残るケースがあるから強引に頼まないだけ。
こんな時間に起床しても、誰も起きてないから朝飯もままならない。
投薬の関係で、生活はグチャグチャになってる。
絶対自立神経に良くないと思うけど、受け入れるしかない。
>>559 常に眠いていうのは何という薬なのですか??
>>560 レキソタン・ガバペン・ユーロジン・セニラン・テグレトール・トリプタノール。
寝る時はこれらにハルシオン他で強制的に寝られるように他にもいくつか処方されてるけど、
なんか薬慣れしてきた気もする。
麻酔科じゃこれ以上の処方をするなら入院が必要(モルヒネ処方)と言われた。
多分他の薬もそういう効用があった気がするけど覚えてないや。ごめん。
飲んでる薬はこれで全部じゃないけど、これらはそれぞれ眠気を誘発すると思ったけど、
間違ってたらごめん。
562 :
554:2009/11/17(火) 17:04:00 ID:Fu/ayCEK0
今日、ペインクリニックの医師に
手首のむずむずした痛みに耐えられないし、育児も無理そうだから
中絶したいと言ったらすごく怒られた。
世の中には欲しくても子が出来ない人もいるのに何考えてるんだ、と。
そんな一般論言われても。
毎日手首がむずむず、むずむず、むずがゆくて気がおかしくなりそう。
歩くと手が揺れるだけでむずむず、むずむず。
家事もできなくなった。
もうだめぽ。
ちなみに、
右手→手首の注射で2年前にCRPS。ヒリヒリ燃えるような痛み。
左手→整形で廃用しないように手首を動かせといわれ、
真に受けて3週間前にゴリゴリと音がするのに動かしてたら
捻挫状態になり、捻挫は治ったと思われるのに
親指や手首が少し動くだけでむずむず、むずむず、関節内部が疼く。
疼いて夜も眠れないし、じっとしているのも辛い。
歩く振動もむずむず。
気がおかしくなりそうで、ペインクリニックになだれ込んだ。
しかも妊婦で、かなり、奇異な患者だwww
毎日、泣き暮らしてる。
そういう悩みが出るなら
最初から妊娠を考えるべきではなかったと思う…という正論は置いといて。
医者や友人、2chのフルボッコなんて所詮他人だよ…
「〜すべき」なんて説教したって
貴方が本当に子育てが大変なときに、助けてくれる相手ではないし
「大変そうだけど、頑張って下さいね」で終了の相手なんだよ。
その人たちの意見より、自分の意見や旦那さんと話し合った意見を
大切にしたほうがいいと思う。
子育てはずっと続くことだから、どっちにせよ後悔しない答えが出るといいね
・・・・すべきだ。
・・・・
566 :
病弱名無しさん:2009/11/21(土) 14:15:47 ID:RhjuTOtd0
どの病院に行ってもわからず(判断がわかれる)。
途中でステロイドを使ったこともある(今は終わった)。
数年経った今でもわからない。
いろんな医師のいろんな意見を聞こうと必死だけど疲れてる。
もちろん痛いし。
ある日、風邪引いて近所の大きな病院に行った。
過去の病気などを聞かれて、「わけのわからない痛み」と「ステロイド」の話をしたら
「自分の体なんだからもっと慎重にならなきゃ駄目だよ。
選択するのは自分ですよ?
自分の体なんだからね」と言われた。
自分の体だからこそ、こんなに病院で医師の意見を聞いてるんだよ・・・・。
どーすりゃいいんだよ。
あっちでもこっちでも意見の違うこと言ってばかりで、説教口調で言うな
みんなの痛みが治りますように、治りますように。
こんなに苦しいなら、今死んでも神様に許されるような気がする。
でも家族が悲しむから実行できず。
苦しいよう、苦しいよう。
569 :
病弱名無しさん:2009/11/27(金) 22:04:11 ID:7EeWnxXN0
まだ光が見えればいいんだけどね
一応、治療薬らしきものがあるとかさ。
「痛い」としか書くことがないから、スレも進まないんだよね
「痛い」と書くだけでもいいじゃん。
スレをすすめようよ。
ちなみに僕の場合は温冷浴にはいると
ちょっとは和らぐような気がする・・・・
ちなみに、このスレのずっと前のほうに、
野党時代の民主党が
RSDを難病指定のリストにあげていた
という書き込みがあったけど、
あれってその後どうなっているんだろー。
みんなでもっと民主党に働きかけようよ。
571 :
病弱名無しさん:2009/11/28(土) 13:23:40 ID:g6I47aUw0
民主党は、一番困ってる弱者切り捨てな気がする。
「事業仕分け」での漢方薬の保険適用外とかさ。
わかりやすいもの→手助け
わかりにくいもの→無視
の雰囲気をすべてにおいて感じる。
子育て連中だけが大変なわけじゃないのに
宙ぶらりんな人は、切り捨てられていく感じ。
自民・河野太郎氏「正直うらやましい」 事業仕分け視察
2009年11月27日(金)22:44
「正直うらやましい。もっと厳しくやって」。自民党の河野太郎衆院議員が27日
、行政刷新会議の事業仕分けを視察し、民主党政権の仕分け人にエールを送っ
た。河野氏は自公政権時代に事業仕分けを導入した“元祖・仕分け人”だ。「オレ
にやらせろという気持ち」と複雑な心境をのぞかせた。
河野氏は08年に自民党の「無駄撲滅プロジェクトチーム」を率い、事業仕分け
の手法で通称「アニメの殿堂」の予算凍結などを求めた。だが、当時の麻生政権
では09年度補正予算に盛り込まれた経緯がある。河野氏は「僕らがやったとき
は反乱軍だったが、今度は正規軍」。報道陣や傍聴人でごった返す事業仕分け
会場を「うらやましい」と繰り返した。
573 :
病弱名無しさん:2009/11/28(土) 16:01:46 ID:5NuETox60
いつの間にかCRPS友の会って無くなってたな
っうか難病指定目指して頑張ってないのか?
>>573 CRPS友の会って会員は先生一人っだけだったような・・
>>574 ちょっと期待してたんだけどね。入会はしてなかったけど。
繊維筋痛症友の会ってところは活発に動いてるよね。
RSD・CRPSもしっかりした患者団体を立ち上げないといけないと思うんだ。
漢方……保険適用外
障害者自律支援……凍結
CRPSで鬱になった人っています?
578 :
病弱名無しさん:2009/11/29(日) 23:56:46 ID:KuBmOYdk0
もちろんいるのでは・・・・
難治性の病気の人が、心療内科系の薬も飲んでるのは珍しくないね。
初めて書き込みします。
通勤途中に怪我をさせられ頚椎捻挫と打撲になりました。
数ヵ月たっても腕の痺れと手の痛みが取れないばかりかひどくなってきています。
セカンドオピニオンで他の病院にいってRSDだと思うと診断されました。
そちらで今通っている病院に精神科か心療内科紹介してもらって行ってくれと
言われたのですがこれは心の病なのでしょうか?
家族からの痛みの理解がまったくなく泣けてきます。
会社や労働基準局からも長引かせてお金取るとしているといわれ・・・
(通勤災害にもかかわらず数ヵ月たった今でも労災おりていません。)
労災の怪我からRSDになって認定された方いらっしゃいますか?
この病気は何科に行くのがお勧めでしょうか?
長文申し訳ありません。
誰からもいまだに痛むはずがないと疑われ・・・落ち込むばかりです。
580 :
病弱名無しさん:2009/12/03(木) 15:07:40 ID:DvHwt0mj0
CRPSで散々自殺未遂まで幾度と無く行いましたが、治りました。
参考サイトは無いので文面のみの回答とします。
日本宇宙機構?で開発された、某国立大学が作製・研究した、
宇宙飛行士用の飛行中の治療器具を使用しました。
照射時間は3時間。赤と青のLEDが半身を覆う機材を使用。
照射システムの詳細は不明ですが、動物の破損部位も連日による
照射のみで治る代物です。
ただ、厚生労働省の認可製品では無いので非売品です。
これを患部に1回照射しただけで治りました。
たまにはこんな書き込みが無いと、苦労話ばかりで治療方法も
原因も不明なのに、難病指定すらされていないんじゃお話にならないからね。
こういう話なのでageます。苦しんでいるだけじゃなくて、前向きに探して見ましょう。
本当に必要とする貴重な情報は足で探さないと出てきません。
私は人脈でたどり着きました。このスレともおさらばします。
今まで有難う御座いました。
581 :
病弱名無しさん:2009/12/03(木) 22:14:49 ID:mzVtGc8K0
>>579 >誰からもいまだに痛むはずがないと疑われ・・・落ち込むばかりです。
このスレを見せるのが一番早いかもね。。
「病名のつかない痛み」って一番理解されにくい。
味わったことない痛みの種類だから自分も説明しにくいし
相手も理解しにくいんだろう。
もう何十件も病院めぐってる・・・
初診料や検査料だけで、どんだけお金が飛んで行ったか・・・
もう疲れたよ。
582 :
579:2009/12/04(金) 13:13:07 ID:aIR6144A0
>>581 レスありがとうございました。
今日主治医から正式にRSDと診断書もらいました。
このまま整形外科で治療してもらうことになりました。
家族の理解が少しは変わってくれれば・・・
>>582 神経ブロックを試してみてください。
もし東京近辺に住んでいるならば、
「NTT東関東病院ペインクリニック科」が
お勧めですよ。。
584 :
579:2009/12/04(金) 17:39:03 ID:aIR6144A0
>>583 レスありがとうございます。
東京近郊なので行くことになったら検討してみます。
ありがとうございました。
>>579 583氏の補足みたいな格好だけど麻酔科外来のあるところ、
ペインクリニックや緩和ケアってキーワードで住んでいるエリアの
病院を探してみるといいよ。
俺の場合、整形で3年頑張ってどうにもならんかったから
麻酔科紹介して貰った。医療用麻薬飲んで痛みを抑えるようにしたよ。
あと、患者組織って大事だけど誰か立ち上げないの?他力本願ですまん。
時々、見ていたCRPS女性のブログ。
19歳でCRPSを発症しても看護師で頑張ってた女性。。
さっきブログ見たらお亡くなりになったんだね。
すごく悲しくなった。
この世に神はいないな・・・
個人によって痛みの強弱に違いはあるだろうけど、
酷すぎる疼痛による生き地獄から逃れるため、最終手段をとってしまった気持ちは察するに余りある。
自害じゃないぞ。容態悪化による逝去
CRPSだけでなく複数の合併症に蝕まれてて神も仏もいないってぐらい絶望的な重篤状態だった
長期規制に巻き込まれて2ヶ月の規制から帰って来れましたよ、同士達よ
ココ「
http://home.att.ne.jp/gold/haruyama/index.html 」でRSDの難病指定に向けた戦いをやってますよ
RSD患者の皆様はこの戦いに参加されると難病指定への道が開かれるかも知れませんよ
また署名活動と同時に私のRSDの症状という手紙も募集されているので、協力出来る方は是非宜しくです
しかしこうも急激に冷えたら神経が気候の変化についていけなくて痛いよね
>>559 私も左足のRSDですよ
足のRSDって珍しいらしいので、同じような症状の人にめぐり合えるとは思わなかったですよ
と、規制中に思ってましたよ
>>587 彼女はRSDから逃げる為に逝ったのではなく、最後まで戦って複合症で旅立たれたのですよ
本来RSD(CRPS)はそれが原因で死ぬ病気じゃないのですよ
でも稀にその他の神経性の病気を併発して、それが原因で亡くなられる事がたまにあるのですよ
そこの処は間違ってはいけませんよ
590 :
546:2009/12/19(土) 19:35:38 ID:Xsruut/H0
たまたま風邪をひいて行った、近所のクリニックにペインクリニックと書いてあったから経緯を話したら、いとも簡単に反射性交感神経
ジストロフィーと診断されました。
診療科目は、内科、整形外科リハビリテーション科、麻酔科(ペインクリニック)
小児科にと多種多様で怪しげだけど
地元大学病院に関連病院としてあげられ、で同様の診断を行っていますとあったから
そうそう変な診断は下さないのだろうけど。。
その後ズボンをはいて空気を入れる何か(血流をよくするらしいです。)と
脱脂綿に液体を含ませたものを貼って電流を通すようなものをやりました。
薬はノイトロピンとアナフラニールを10日間処方され、2ヶ月くらいで痛みはとれると言われました。
>>590 >2ヶ月くらいで痛みはとれると言われました。
え!!!RSDってそんな簡単な病気だったの??
それは知らなかった・
>>590 当方発病から早5年です
ノイロトロピンも試しましたが効きませんでしたよ
>>592 2ヶ月でRSDの痛みが取れるって・・・
ある意味名医かも・・
594 :
546:2009/12/20(日) 19:57:05 ID:NPi0gMIb0
ノイロトロピンは全然ききません。
即効で痛みが取れるのはトラマドールです。
>>591-593 私が脱脂綿(静脈に何かを浸透させる)をしてムズムズしてベッドで悶絶してる時に向かいにいた
おばさんを指差して
「あの人は手だけど、やっぱりそれくらいだねー。アンタはもっと早く
来なかったから、もう少しかかるかな。」と言われました。
本当にRSDなのか?やっぱり大学病院とか大きいとこにいったほうが良し?!
その医師って、RSD自体をちゃんと把握してないんじゃないのかな。
私は大学病院じゃなかったけど、RSDと言われた時は
「リハビリはキツいと思うし、1年は覚悟してください」みたいなことを言われたよ。
で、「1年で治らないこともありますか?」→「はい・・・少なくないです」ってニュアンスだった。
2か月で治るなら夢のようなのになぁ・・・・w
>>546 >>590 >>594 私の場合、事故後3ヶ月間最初の医師に誤診され
その後病院めぐりの末たどり着いた大学病院でRSD診断を受け
その際多分一生この痛みとの戦いだから、廃用化しないよう出来る限り動かせって言われたので
激痛ではない時以外は動くようにした結果、現在も自力歩行は可能ですよ
私のRSDは「発育異常性変化が最小限しか見られないRSD」らしく
骨の変形や骨粗しょう症のような変質もない、冷気と湿気に対して著しく反応する小痛〜激痛なだけのRSDなのですよ
早いもんでもう5年か・・・・・・・
人が苦しんでる間のうのうと生きやがって
加害者のおっさん死んで詫びろボケが
test
あげとくか
test
手首の捻挫からCRPSになって早2ヶ月。
手が使えないし、何より手首が四六時中
ムズムズ、ムズムズして気がおかしくなるかと思った。
今も辛いけど、1ヶ月前に比べればマシ。
眠れないし、物事に集中できないし、よく気が狂わなかったと思う。
ここ2日ばかり気圧がかなり低くて参った
この激痛は例えようがないな
患部を切断して楽になるならそうしたいくらい
気圧や温度の変化に敏感なのよorz
むぅ
患部の血色に左右で差が出てきた
なんか嫌な予感が・・・・・・
患部側、明らかに赤黒いよ
皮膚がササクレだってきつつ赤い発疹(見た目赤い発疹だけど完全にフラット)もでてきたよ
603 :
病弱名無しさん:2010/01/10(日) 23:54:36 ID:I4lk8jud0
爪に異常が出てる人いますか?
爪が盛り上がって来てたり、巻き爪になって来てたり、もちろん爪の痛みも。
>>603 患部側の爪がやたら伸びるの遅い私でしたらいますよ
605 :
病弱名無しさん:2010/01/12(火) 23:25:39 ID:o5A9s2H+0
第3期
3.爪は屈曲変形し、指尖は先細りとなる
↑
過去スレ見ても、この症状が出てる人って、あまりいないみたいですね・・
ガバペンは単独利用で痛みに対してどれくらいで効くときは効き始めますか?
妊娠と同時にCRPSになって苦しんでいるものです。
産科では病気の理解が得られません。どうしたものか。
産後も子育てできる自信が無い。
CRPSで身体障害者手帳を取得できないかな。
そうしたら保育園に預けられるのに。
>>607 CRPSは今も難病指定されてない(されるかも?って話は聴きますけどね)為
四肢不自由の身体障害だと頑張ればとれるらしいですよ
(特定疾病治療研究対象疾患に指定されれば可能性ありという事でしょうかね)
あー足いてえ
>>605 俺、それなってる。爪の屈曲変形、あと変色。てか手というか腕自体、もうあるべき形を成してない。(後遺障害)
まあ片上肢が大胸筋から始まって終着は指先まで機能全廃と惨状のせいもあるけど。(2級2種)
生き地獄の疼痛抱えてもう10年・・・いろんな医者に掛かってもうお手上げだけど
早く治療法とか対処療法でもいいからCRPSの痛みにピンポイントで効く薬でないかなぁ
>>610 ええ、全く駄目でした。
ついでにいうと硬膜外電極埋め込み術も効かなかった上に3ヶ月ぐらいで外れちゃって取り出すハメに。
rw
dfgdfg
外傷後の神経因性疼痛とCRPSの違いは何ですか?
615 :
病弱名無しさん:2010/02/21(日) 01:19:35 ID:njsGFsiX0
寒いと、どんどん指が萎縮していく気がする
昔の感覚に戻りたい
test
今日は半端なく辛い。
頭の中の半分以上が痛みと感覚障害で占められている感じ。
>>614 多分違いはないと思いますよ
外傷性ショックによる神経因性疼痛って事はType2なのでは?
>>615 天気が崩れる前は非常に痛い、寒くても痛いしもう大変ですよ
加害者しねしんで詫びろやカス
私も自分で自転車でコケて、その後、無理したらCRPSになったよ。
もう10年前だけど。
足を引きずってしか歩けなくなって、膝の骨も骨密度下がってしまって大変だった。
家系的にCRPSが多かったので、秘伝の薬草で温湿布して治したwww
今も完徹とかしたら、足引きずってるけど、普通に生活できるようになったよ。
作り方は以下の通り。
セキショウ(石菖)とリンドウ(竜胆)、それぞれ、根も葉も使います。
薬草はカップ一杯づつぐらい、塩大匙1、水をカップ4くらい加えて
ホーローのなべで煮ます。
適当な温度まで冷ましてタオルをつけて、絞って幹部に当てて温湿布します。
温かいな〜と感じる温度にするのがミソです。
熱いと感じる温度だと低音火傷になるので逆に悪化します。
セキショウもリンドウもその辺に自生しているので、探して見てね。
ええ加減なもんだろう、鰯の頭も信心で治ったのかしらと思っていたら
今調べらたら、セキショウもリンドウもちゃんと漢方薬でびっくりしたww
あっそ
軽症でよかったですね〜
621 :
病弱名無しさん:2010/03/09(火) 16:41:25 ID:ZVVQGpRo0
それCrpsじゃないな。
湿布はどれくらいの時間&期間?
>>622 ごめん。スレチェックしてなかった。
湿布は閑があったら常にしてたよ〜。
足引きずらなくなったの、真面目に湿布してから、3ヶ月ぐらいかなぁ。
理学療法士さんのリハビリも併用してたから良かったんだと思う。
軽症といえば、確かにその通りなんだけど、最初に専門医を受診したときには
一生諦める覚悟しろって言われたよ
ちゃんと進級できたけど、頭だ痛みで解けてたのか、大学時代は真っ黒で
まさかの資格試験浪人して一年棒に振ったww
624 :
病弱名無しさん:2010/03/14(日) 12:39:09 ID:yGsI4WRt0
age
交通事故のあと線維筋痛症と診断されたものの
線維筋痛症とRSDの違いがわからない。
怪我したとこはRSDの症状。
自己免疫疾患を発病して線維筋痛症の症状。
RSDかどうか診てもらうほうがよいのだろうか・・
>>625 まだ保険屋負担で治療を行なっているのなら、徹底的に検査された方がいいですよ
(検査して結果がでる状態なら後遺障害の申請する際もラクですからね)
627 :
614:2010/03/18(木) 18:15:25 ID:AlGbcHwg0
>618
診断書をこっそり開けたら、外傷後の神経因性疼痛でCRPSの初期症状が見受けられると書いてありました
あったかくなってきてちょっとましかと思ったら今度はむずがゆい
痛い右ひじ中心に右半身がむずむずかゆくて寝られない。
表面のかゆさなら掻けばいいけど中のほうがむずがゆいのって苦痛だね。
こんな症状が出るとは・・・
私の場合ですが、2年前に整形外科でRSDと診断されてだけど、治療法がまだ確立されていないと言われ、
色々とネット情報や、患者団体の知り合いと連絡取り、遠絡療法が効くかもと、
教えて貰いました。ダメもとでも3ヶ月半、週に2〜3回を続けたら、
指の麻痺が取れて、自力で動かせるようになりました。
皮膚の痛みも、刺すような痛みがビリビリ痛む程に変わり、
自分で皮膚が触れるぐらいまでに・・・。
確かに、HPは怪しそうな感じもあるけども、最低3〜4ヶ月は
続けないと、中枢神経の痛みを正常のバランスまでには戻せないようそうです。
発症してから、2ヶ月後に受けたから、期間が短くて済んだかな・・。
でも、完全には痛みは取れてません。今も、寒い日や雨の前日、
湿気の多い日やストレスで興奮すると、激痛が走ります。
24時間ではなくなったので、私は当時に比べたら楽になりました。
でも、完治でないから、対処療法なのかな・・。本当に、もう嫌。
この痛み・・。1、2回受けただけでは、この激痛は取れないと思います。
RSDは自律神経の異常だから、病院の治療も続けながら、
時間はかかっても諦めずに自律神経のバランスを正常に
戻す生活や食生活や、自己流でも自然療法などを取り入れていこうと思う・・。
遠絡療法、保険きかないし、高いので、続けられないのが、、orz
藁にもすがってみたけど、最悪の所からは抜けた気がする。
630 :
病弱名無しさん:2010/03/20(土) 01:07:30 ID:VuVfmy1H0
631 :
病弱名無しさん:2010/03/20(土) 01:12:39 ID:VuVfmy1H0
そもそも、医師の理解がほとんどなかった
痛いことを訴えても、「天気が悪いと痛むことがありますからねぇ・・・」レベルの
応対されたりした時間が本当につらかった
大学病院でさへ、原因不明で診断がつかないと言われる始末。。、
RSDの初期状態からの症例を診たことない医師多過ぎ・・。
ステージ4まで行くとやっとRSDと認める医師も多い気がする。orz
そこまで行かないと、診断難しいのか・・。
>>632 RSDの判定大学病院で求める場合、札幌医科大学か東京医科大学霞ヶ浦病院か順天堂大学か
日本大学か京都府立医科大学か大阪大学か広島大学か久留米大学か福岡大学か佐賀大学か宮崎大学の麻酔科もしくは
筑波大学か北里大学東病院か山梨大学か名古屋大学の整形外科か
仙台市立病院かJR東京総合病院の麻酔科もしくは稲田病院かサトウ病院か尼崎中央病院か広島県立身体障害者リハビリセンターの
整形外科で見てもらうか、地元病院の先端医学を追求し続けている医師に見てもらわないとわからんよ
上にあげた大学や病院は厚生労働省のCPRS研究班に所属していた研究施設なのでそこできっちり検査してもらって判定してもらえばいいよ
オレも地元の大学病院でたまたまめぐり合った医師が最先端医学追及者だったから検査してRSD判定でたけどね
(いつまで経っても治らんし痛いままだけどね)
634 :
病弱名無しさん:2010/03/20(土) 22:28:32 ID:VuVfmy1H0
>>633 その中でもかなりRSD、CRPSに詳しい医師じゃないと判定出ないだろうね。。。
症状がかなり決定的になってからじゃないと判定されない。。
「なんだろ?絶対おかしい痛み方だ・・」と思って
ずーーーーっと大きい病院から小さい病院のいろんな科で診てもらったが
「もっと痛みが酷い人もいますしw。前より良くなってるならいいじゃないですか」
で終わることばかり。
痛みは100から90になってたとしても、痛いものは痛いんだよと言いたかった。
test
636 :
病弱名無しさん:2010/04/10(土) 22:44:45 ID:xx1NGJXE0
age
あげ
今日は天気いいので痛みもマシなんだが、ここ1週間通常の3割増しの痛みで辛かった
事故の加害者死んで詫びろやボケが
(テメーだけ不自由なく生きやがって)
自分の場合、別の病気(内部障害身障4級)で点滴受けた翌日から右手が下垂手になり、
その後右手中指、人差し指、親指が満足に動かなくなり右前腕痛もあって大学病院では
RSD、CRPS疑いといわれました。幸い左利きなので生活できていますが、眠れないほど
右前腕が痛むこともあり苦しんでいます。処方はメチコバール、パンビタン、ロキソニン→
モービック(ロキソは内部障害に響くのでだめでした)で、神経内科、整形、ペインと
たらいまわしなのでうんざりして整形で止めています。発症半年くらいです。
身障に複合できたり(等級上げる)とかはできないんでしょうね…。正直日常生活にも
不自由していて何とかならないかと悩んでいます。治らないんですよねこれって…。
前向きになれるアドバイスありましたらお願いします。
#ちなみに点滴打った病院では関係ないと強弁し、法テラスにも相談しましたが立証困難
#だと言われ補償も取れません
>>639 お住まいの地域にある弁護士会館で、医療過誤に精通した弁護士を探される事をオススメしますよ
医療過誤の場合は普通の弁護士では話になりません、また地元地域に医療過誤問題に精通した弁護士がいない場合
広域受付してくれる弁護士さんを探した方が良さそうですね
別の病気で障害等級を受けられているみたいなので、その病気についての詳細資料と
今回の点滴による医療過誤の結果の診断書やその治療が原因となった可能性があると言われる件についての検査結果なりをまとめておいた方が
もし裁判を起される場合も判断材料になってきますので、その辺の書類を揃えておかれるとよいでしょう
RSD/CRPSの場合、100%治らないという事もないのですが、まあ治る可能性は万に一つくらいの確立の病気だと思っておいてください
(脳に重大な障害を負い掛けた患者さんが生還した際に治ってたという事例が数件報告されてる程度です、また治療で治った方も僅かながら居られます)
おだいじに・・・・・・・・・・
って俺もか il||li _| ̄|● il||li
641 :
639:2010/04/26(月) 17:52:52 ID:goWwPAWF0
>>640 丁寧なご説明ありがとうございます。地元地域では医療過誤に精通した弁護士は居ないよう
なので、なかなか厳しいと思います。大学病院でも「点滴が発症要因と断定はできかねる」
(知人の医師を含め何人かの医師に聞いたところではほぼ間違いないとは言うものの)との
ことで明確な診断書を出してもらうのは難しい状況です。医療過誤だとは思うのですが、実態
はなかなか立証・断定が困難で裁判・弁護士費用も捻出が…。一応可能な範囲で書類は
整えてありますけれども。
リハビリもしていますが、完治が難しく周辺からの理解も得にくい(見かけでは分からない)
病気はつらいですね(自分の場合内部障害もそうですが…)。前向きに生きたいものです。
昨年怪我によりRSDになりました。
右半身特に右腕が指の先まで痛みます。調子が悪いときなどうずいて眠れないほどです。
今週風邪こじらせて精密検査したところ内臓に疾患が見つかり背中から針を刺して
組織をとることになりました。
右のわき腹に針を刺すようでこれ以上RSDがひどくなったらと不安です。
できないときは全身麻酔で手術して組織とることになるといわれました。
整形の担当医が月数回しか通ってる病院に来院せず他の医師はRSDに否定的で
都合のいい病気としか考えてないので聞けず悩んでいます。
同じようにRSDで他の病気で手術等したかたいらっしゃいますか?
ひどくなったりしなかったでしょうか?
643 :
sage:2010/04/27(火) 17:27:02 ID:SecjVy130
かれこれ5年目の同病者です
速やかに大学病院レベルの麻酔科を受診(紹介書持参)したほうがいいです
そこで外科医に再診してもらい、チームで判断してもらったほうが得策です
進行するエビデンスもなければ、しないエビデンスもありません
ご自分で納得できるまで医者と話し合い、信頼関係をお築きください
>>643 642への返信でよろしいでしょうか?
違っていたらすいません。
チームで判断って思いもしませんでした。
そうですよね。連携取れてないとこれからも辛いですよね。
今日もRSDは伝えてあるのですが痛い右半身をエコーでゴリゴリやられて
痛くて泣きそうです。痛み止めは飲まないでと言われているので耐えてます。
総合病院でも担当医以外は嫌がって診てくれないので金曜日まで医者にもいけないし
まとめての転院考えてみます。
担当医が大学病院から来ているので相談してみます。
645 :
病弱名無しさん:2010/05/01(土) 08:44:11 ID:AXKnsuzl0
今月4級の手帳が交付された。
障害手帳を交付されている方います?
何ですか
この病気は〜
私この病気じゃなくてよかったです
646の三行目に無性に腹が立ったのはおれだけじゃないと思う
無神経ってのはこういうのを言うのだな
648 :
病弱名無しさん:2010/05/13(木) 15:40:41 ID:oJheoUop0
他の病気見つかって何であんただけそんな変な病気ばっかりとか
嘆かれたりして本当に情けなくて死にたいってばっかり考えてた。
RSDも転院考えていたけど先生が今度のことで本当に親身になって
右半身に針一本刺さないようにとか専門医に詳しい手紙を書いてくれた。
今まで本当にRSD信じてくれているのか先生のこと信じられなかっんだよね。
なんかその手紙でちゃんとRSDってわかってくれてるんだってうれしかった。
なんかうまくいえないけど旗からみると怠け病みたいに思われたり
また痛いの?とかそんなんで痛いはずがないとかいわれたり
けっこう身内からでもいわれたことあるけど先生のお墨付きなんだからがんばる
この前久々の突発腰痛で持病の椎間板ヘルニアが悪化したんだと思って病院で精密検査受けたんだけど
その際に整形外科の医師に、足RSDだから深部腱反射検査しないでくれって言ったんだけど判ってなかったみたい
RSDなのでゆるい目に叩きましたって、叩いたら意味ないやん、直後に来るのは地獄の激痛なのにね
どうして共産党系病院の総合病院整形外科にはまともな医者がいないんだろう(特に整形外科部長クラス)
2ヶ所目だよ、共産党系の総合病院整形外科でロクでもなく知識もないハズレ医者にあたったの
この前母親の付き添いで某企業系病院に行った際、なんかの話から心臓外科医にRSDもちなんですよって話したら
病状までわかったみたいで、大変ですねえ、痛いでしょソレって言われましたよ
さすが最先端医療を追求してる医者は違うねって思いましたよ
>>650 うちは市の総合病院で病院長が担当外の整形医なんだけど
そんな先生でもRSDにはまったく理解がないよ。
担当医がいないとき痛くていったら怠け病って言われたし。
担当医に苦情言ったら整形外科医でもRSD知らない人がいるって言ってた。
共産党だからとか企業病院だからってのはちょっと違うと思うなあ。
652 :
病弱名無しさん:2010/05/14(金) 12:23:30 ID:buZK56oE0
ドクターショッピングを繰り返し、県外の多数の大きな総合病院まで行き
受診したが、痛みについて寛容な医者は、より多くのCRPS疾患者を診察し
た経験のある現場の医者ですな。
それと、医者の性格や医療従事者としてのスタンスにも大きなファクター
があると思われます。
まず、疾患に対しての確りとした見識があり、患者との信頼を築ける人物
であることと思います。
653 :
病弱名無しさん:2010/05/17(月) 22:04:38 ID:yrSKgjf30
age
654 :
病弱名無しさん:2010/05/19(水) 11:23:52 ID:0BrERyX70
> 213
1年半前に採血で正中神経損傷して
RSD発症、昨年上肢障害3級になりました。
示談決裂、訴訟不可
採血事故で裁判は経験上難しく勝った弁護士に行っても
ダメでした・・・
1年間医療事故を否定され嫌がらせで
早期に診断治療されなかった為
最悪なケースだと言われました・・・
はるかさんが勝ったからと言っても
実際裁判は相当お金が無いと厳しく
負けてる方も結構いるので
難しいみたいです。
とにかく早期治療で良い先生に当たるかで
決まってしまうので、
私のようにならないことを祈ります・・・・
利き手が不自由になっても1円も保証無し、
一生通院やリハビリで自腹
結構キツイですよ(泣)
655 :
病弱名無しさん:2010/05/28(金) 22:24:37 ID:u4PZ++rB0
とある療法でなおりつつあ〜る。
時間がかかったが、根治療法だ。
施術者は医者だし、この病気の原因を4つにわけ、3つまでは治せるらしい。
あと、もう少し完治だ!!!!!!!
>>655 どこでどんな治療してるのか、出来たら教えて欲しいな
657 :
病弱名無しさん:2010/05/29(土) 03:20:50 ID:ta9IPqM30
こういう人って釣りじゃないの?
パターンとしては、肝心なことは提供せず
「治りそう」ということしか書かない
658 :
病弱名無しさん:2010/05/29(土) 08:03:44 ID:tFv3YHdA0
>>656 完治したら、自分自身がこの療法のエビデンスになるので
きちんとここで告知いたします<(_ _)>
>>657 疑心暗鬼になるのは理解しますが、、、真実だし嘘ではありません。
ネットで知り合った同病者のなか数人は、この療法で治っています。
659 :
病弱名無しさん:2010/05/29(土) 13:53:11 ID:ta9IPqM30
じゃあ書かないほうがいいと思うよ。
完治しなかったエビデンスにもならず
>>655の書きっぱなしで終わる。
それって、他の人が見たら役に立たないし「治りそうだったけど治らなかった」
ってことまで書いてくれないと「治る人もいるんだな」という曖昧さだけが残る
660 :
病弱名無しさん:2010/05/29(土) 13:54:23 ID:ta9IPqM30
訂正
じゃあ書かないほうがいいと思うよ
→じゃあ今の時点では書かないほうがいいと思うよ
>>658 その治療方法について教えてください。
わらおも掴むおもいなのです。
しかし、やっぱりそうは言っても
情報得て判断したいかと思います。
662 :
病弱名無しさん:2010/05/29(土) 14:57:12 ID:tFv3YHdA0
それでは、患者側の意見ではなく医療従事者側に聴きにいけばいいです。
九州大学と北里大学へ。
>>661さんへ
ご連絡方法が確立されればいつでも!
663 :
病弱名無しさん:2010/06/03(木) 19:20:48 ID:Xe3jGH0N0
障害年金の2級になりました。
遡及も4年分です。
申請後3ヶ月で証書が届き、これで経済的に家族に負担をかけずに
治療ができます。
>>663 やっぱり負担は気になりますよね。
症状はどの程度でもらえるのでしょう。
よかったら教えてください。
痛みは和らいでるのに骨密度が下がってきたOTL
666 :
病弱名無しさん:2010/06/05(土) 14:22:47 ID:eo7To+be0
>>665 動けるなら動いてください!
それが骨密度を↑には効果があります。
668 :
病弱名無しさん:2010/06/07(月) 12:43:58 ID:7gJspsBc0
>>667さん
>>666&662は同一ですw
私も足です。
というか、足の裏や指が一番、痛い場所なので立っているだけで↑ですね。
なので、書いていらっしゃることがよくわかりますw
また、医科学的には分かりませんが、萎縮と密度はリンクはしていても
同じではないと思います。
萎縮で可動制限が起きても、密度の低下による制限はないのではないでしょうか。
施術で痛みはありますが、この疾患のPainにくらべればwww
って感じです。しかし痛いですね。まぁ鈍痛ですし次の日まで痛みが残るような
ことは、個人的にありませんでした。
ぼちぼちですw
669 :
niwatori:2010/06/07(月) 23:30:38 ID:bHpf2RPF0
CRPS RSD 神経因疼痛、ニューロパシー などの医師の論文を読む(見るだけ100円、取り寄せ600円〜800円)。
薬(ガバペンなど、昭和薬科大学の論文)、麻酔、神経ブロック、人工チューブ(神経のまひと痛みもなくすらしい)、
サケカルシトニン筋肉注射(骨粗相症の病名なら週2回までOK,毎日なら自由診療、また、ボナロン錠との併用可)、
フェンタニルパッチ(デユベロップパッチ、2010年1月神経因疼痛にも適応、事前に服薬や点滴注射などとの換算比率を出すらしい。)
患部の温冷交代浴(患部のはれや痛みの軽減に効く、血行を良くし酸素をおくる)、
パミドロン酸(フランスの病院)でやっている、日本は治験、代わりにボナロン錠35mg週1回飲む(ズデック膝拘縮対策、歯の治療済ませておく、服薬して1時間位は上体を起こしておく)
使い捨てかいろなどを患部に貼る(冷たい患部を温め血行を良くする。)ビタミンB1やB12を飲む。
ビタミンCの高容量摂取はCRPSの発症率を低下させるという論文があるので痛みが全身に広がらないようまた、今後他の病気やけがなどで手術をうけた時、他の部分がCRPSにならないように飲む。
ビタミンEの摂取(細胞の若返り、活性化)、たんぱく質の摂取(筋委縮を遅らせる)脳神経リハビリテーションは試してみたいと思っている。爪甲層状部列症(そうこうそうじょうぶんれつしょうや
爪甲剥離症(そうこうはくりしょう)に悩んでいる、皮膚科の医師は巻き爪状態の時のみ小手術で対応。疲れるたり怒ったりすると痛みが増すので気をつける。
理解してくれる人やさしくしてくれる人(家族でも他人でも)を持つ。針や漢方もそのうちやってみる。なるべく食事をとる。自然治癒力を高めるようにする。
670 :
病弱名無しさん:2010/06/11(金) 21:04:06 ID:hRktyg470
こちらの患者さんで骨密度の落ちてる方に質問があります
交通事故による下肢RSDなのですが、骨密度の検査は通常の骨密度検査でいいのでしょうか?
また特定部位の骨密度検査というものは病院で依頼するとやってくれるものなのでしょうか?
規制で反応が遅い場合があります、質問君ですみません
671 :
病弱名無しさん:2010/06/11(金) 22:20:10 ID:/YT/9E6I0
>>670さん
密度の低下はDRが見ればレントゲン写真でも分かってしまいます。
そして、特定部位での検査は現医学では、できません。
>>671 早速のレス有難う御座います
レントゲンで確認出来ない場合は密度の低下はないと考えていいのですね
特定部位の検査も出来ないのですか
他の方法を考えねばならないという事ですか、ぐぬぬぬぬ
>>669 その「ビタミンCの高容量摂取」で検索をかけてみたんですが、1日あたり2〜4gの摂取を続ける事で
反射性交感神経性ジストロフィーの予防をする事も出来るとありました
これ以上広がらない為に飲み始めてもいいんじゃないかとも思いましたよ
ちょっとタイムリリースのビタミンCでも探してみます
ビタミンEの摂取で細胞の若返りや活性化を狙うのなら核酸DNA/RNA製剤でもいいような気もしてきたんですが・・・・
(核酸なら毎日摂ってるので、でも効いてないみたいだし)
有益な情報有難う御座いました
過去にサンワロンK(桂枝加朮附湯)なる漢方薬製剤を試してみた事があるんですが
私の場合ですが、ほんの少し痛みがマシになりました
(しかしこの漢方薬、胃腸にすごくくる為、胃腸虚弱の方が服用すると高確率で胃を壊します)
2週間飲んで胃を壊しました
私の場合これを飲むと確実に壊すのが判りきっているのでもう飲めませんが・・・・・・
ずっと右半身痛いって訴えてたのにRSDは右腕だけだから
他に広がることはないし誰だって肩がこったり首が痛いこともあるって言われてしまった。
右手だけじゃなくて今じゃ右半身全部が痛いのに・・・
誰だっていたいときくらいあるっていわれれば何も言い返せない。
絶対に患部が広がることってないの?
いい先生だと思ってたのになあ・・・
674 :
病弱名無しさん:2010/06/13(日) 09:46:22 ID:ylltldc80
>>673 患部が広がることがあるから、それを恐れてる人もいるはずなんだけど、、
う〜ん、
私はこういうことがあるから、もっと医師に知名度が広がってほしいし
もっと勉強して欲しいと思ってしまう。
「患者のほうが詳しいってどうなの?」って思う医師に何度も当たった。
>誰だって肩がこったり首が痛いこともあるって言われてしまった。
特に、コレを言いだす医師は私は速攻で病院を変える。
(痛みを理解してないってことだから、長期的に見てもらうには
頼りなさすぎる)
675 :
病弱名無しさん:2010/06/13(日) 17:45:48 ID:PC6pMRZI0
>「患者のほうが詳しいってどうなの?」
難病の場合、そういったケースが多いのはいか仕方ない。
ドクターショッピングになるのは辛いけど。
676 :
niwatori:2010/06/18(金) 14:18:05 ID:EmSNKuES0
だんだん患者の方が詳しくなってきつつありいます。この医師はどの程度なのかがわかるようになってきますね。患者と医師の知識が逆転。みなさん、ここでおおいに情報交換しましょう。
677 :
niwatori:2010/06/18(金) 14:22:06 ID:EmSNKuES0
サケカルシトニンの筋肉注射は、副作用が少ないらしいです。私の場合、5~6時間痛みが半減します。中枢神経に効くそうです。
678 :
niwatori:2010/06/18(金) 23:23:52 ID:EmSNKuES0
副腎皮質ホルモン+キシロカイン(リドカイン)の局所注射の目的は、痛みをとめることもあるが、交感神経の影響があるか(CRPST型か、また、CRPS1型と2型の混在型か、CRPS2型かを)をその反応から、考察するためもあるのではないでしょうか?
大阪のさとう病院の古瀬洋一先生は、CRPS1型を治療していると聞きましたが、どなたか体験者の方、情報ください。
679 :
病弱名無しさん:2010/06/19(土) 00:33:06 ID:eXcr3BLL0
診察を直接うけたことはありませんが、とてもCRPSに対し真摯に
対応してくれる稀有な整形Drでした。
680 :
病弱名無しさん:2010/06/19(土) 13:35:42 ID:/ENDS+vW0
>>675 患者のほうが詳しいのはしょうがないとしよう。
しかし、ドクターショッピングまで否定する医師がいるのは辛い。
この病気で、ドクターショッピング否定されたら手遅れになるしかないのに。
RSDで右手が思うように動かずできません。
労災のほうから早く年金に切り替えてほしい?見たいな事を言われるのですが
右手自体は動くが力はまったくない。物を持っていても落とす。
痛いときには箸さえもてない。指も完全に間がならないので握力計測不能。
痛みと痺れが続き寝れない。手を普通に下げてられない
このような状態で障害の認定は受けれるものでしょうか?
>>681 まずは整形外科で診断してもらって診断書もらうとこから。もちろん通院してるよね?
受傷から半年経ってないと障害者認定されないから。
さらに障害者年金は受傷から1年半経ってからじゃないと発給されないから。
あと 「障害者手帳に記載される等級≠受給できる障害者年金の等級」 らしいよ
大胸筋から指先まで完全麻痺という片腕まるごと機能全廃な俺は手帳も年金も2級だが。
激痛とかいうレベルじゃない。24時間一年中痛くて681さんと同じく疼痛で眠ることすらままならん(眠剤なぞ効かない)
>>682 返事ありがとうございました。
RSD判定されているのは右手だけですがクビから右上半身まで痛みがあります。
虫が腕の中這ってるような気持ちわるさとか・
先生はRSDは広がらないと言う考えの持ち主なのでわかってもらえず・・・
どう痛いですか?ときかれてもいいようのない痛さじゃないですか?
半年もたたない時点で労災の担当者に一時金もらってって言われたのは
年金じゃないんですね。
他の病気理由に転院したいと言っても離してもらえず・・・
重い木のドアに指を挟みあまりの痛さに失神。
レントゲンとったら亀裂骨折してました。
気付いたらCRPS@足の表面の痛みがほぼないくらいになった。
指はありえないくらい痛く、腫れてるがCRPSの痛みではない。
このまま治ってしまえばよいのに・・・・。と妄想。
>>684 よく似た人がいるなーっと思ったら、同士でしたか
私は階段下の角に足の小指をヒットさせて身がパックリ割れて大出血しましたよ
RSDの治療薬(抗鬱薬)飲んで頭が朦朧としてる時だったのでぶつけたようなもんだし
ところで話は変わるんですが
RSDのレントゲン上で骨萎縮が見られない場合に骨密度検査しても、結果は変わらないものでしょうか?
骨密度検査をした人で判る人居たら教えて下さい
686 :
niwatori:2010/07/06(火) 00:09:36 ID:/zKbgDdN0
硬膜外持続ブロックを2週間しました。ブロック中は痛みは、半減しましたが、ブロックハをやめるともとにもどりました。また、局所静脈ブロックをしました。痛みは、5~6時間なくなりました。患部は、ブロック中は温かくなりました。
687 :
niwatori:2010/07/06(火) 00:20:48 ID:/zKbgDdN0
どなたか、筋電図を受けた方、筋原性、神経原性、脱髄しょう型、軸さく型、混在型等、お話しください
。また、専門的でなくてもけっこうです。筋電図について、体験おはなしください。お願いします。
688 :
niwatori:2010/07/06(火) 00:22:10 ID:/zKbgDdN0
どなたか、筋電図を受けた方、筋原性、神経原性、脱髄しょう型、軸さく型、混在型等、お話しください
。また、専門的でなくてもけっこうです。筋電図について、体験おはなしください。お願いします。
689 :
niwatori:2010/07/06(火) 00:27:45 ID:/zKbgDdN0
爪甲縦列症(そうこうじゅうれつしょう)、爪甲剥離症(そうこうはくりしょう)が両足の親指でおきています。どなたか、体験お知らせください。
壊れたステレオかよ
一つにまとめてから書け
691 :
病弱名無しさん:2010/07/24(土) 00:02:20 ID:Lp0zqCsO0
活性型ビタミン12(メコバラミン)って、傷ついた神経を良くする効果があるらしいです。体験された方、お話ください。
692 :
病弱名無しさん:2010/07/24(土) 08:39:30 ID:Lp0zqCsO0
治った方、病状が良くなってきた方、どんな治療、どんなことをやったのか、どんどん投稿してください。。
693 :
病弱名無しさん:2010/07/25(日) 22:02:48 ID:XuySzj/10
NGF(神経栄養促進因子) 明日葉 ホップ ガジュツ 食用菊の花 ヤマブシタケ など効果あるのかしら。
694 :
病弱名無しさん:2010/07/25(日) 22:28:59 ID:XuySzj/10
活性型ビタミンB12(ドラッグストア)でも売っていました。病院処方では、「メチコバール」というそうです。
695 :
病弱名無しさん:2010/07/25(日) 22:38:31 ID:XuySzj/10
海外の医薬品の個人輸入した方、いらっしゃいますか?経験談、お聞かせください。
>695
具体的にどのような医薬品ですか?
697 :
病弱名無しさん:2010/07/28(水) 00:17:53 ID:FKmhMucB0
>696さん、RSDとかCRPSとか神経因疼痛とか筋線維症とかに効果のあった(関係のある)薬品
です。効果があったというと個人個人異なると思いますが、その他、日本で違法性のない薬品なら、なんでもいいいです。経験談、やり方、
注意点など、お話しいただけたら、助かります。それから、医師の処方が必要な薬品とそうでない
薬品とあるのでしょうか?
規制喰らって暫く書き込めなかったのでちょっと書いていきますね
早速VitaminBコンプとVitaminCをネットで入手して飲んでます
Lアスコルビン酸の高容量(過剰)摂取は腎臓結石を生む可能性が高い為、これを回避するのにマグネシウムを一緒に摂取する必要がある事
しかも日本国内で普通に入手可能なLアスコルビン酸は人工物である、またタイムリリース製剤ではないので、服用後3時間程で体外に排出される(水溶性)
これらの事を踏まえて今回は天然ビタミンでタイムリリース製剤を探しましたよ
この条件を満たす製品は日本製では絶対にない為、アメリカ製のチャイナフリー(原材料に中華製を使用してない)天然ビタミン製剤を購入
天然ビタミンC製剤の場合、腎臓結石を回避出来るらしく、マグネシウムを別で飲まなくてもいいそうです
但し完全チャイナフリーの天然ビタミンC製剤であの高容量品をさがすのに結構時間が掛かりましたが、1粒で1500mgの製品を見つけたのでそれを購入
またビタミンB1とビタミンB12はビタミンBコンプレックスの天然物(ビタミンB1〜B6までが同量の製剤が一番効果的に作用するらしくまたビタミンB群も水溶性なので
こちらもタイムリリース製剤で血中ビタミン濃度を長時間キープ出来る製品を選んで服用開始しましたよ
現在分かっている効能が、疲れが溜まらなくなった(疲れにくい感じがする)、口内炎の治りが猛烈に早いくらいで
RSDについてはあまり変化ないですが、体に悪い感じはない(むしろいい感じ)なので長期間テストに入りますよ
まあこれで転移が防げるのなら安いもんですよ
天然のビタミンE製剤は手に入らなかったので今回はビタミンCとビタミンBコンプレックスだけで試してます
福岡大麻酔科の論文では、ビタミンCの高容量摂取とビタミンB1+B12+Eの2ヶ月間摂取とプラシボの比較を論文にして出されていたので、ビタミンEも服用した方がいいのかな?とも思いますが、まあまた病院で確認とってきます
699 :
病弱名無しさん:2010/07/30(金) 16:41:31 ID:zSI907ok0
698>さん、細かく書いていただいてありがとうございます。たいへん感謝しています。こちらも手探り状態なので少しでも、痛みを半減OR低下させたく、治った方の方法をさがしています。
とても助かりました。やり方を教えていただきましたので、後につづきます。
持続痛の他に 突発性(間欠性)電撃痛(切り刻むような、カッターで切るのが走るような)、をもありますので、ガバペンを服用していましたが、授業中、眠くなる、また、飲まないと、電撃痛がしょちゅうおきて痛くて授業に集中できません。
昼ごろから、疲労で痛み度と回数が増えます。今週から ガバペンを「リリカ」に変えました。本邦(我が国)では、発売は2010年秋かと思っていましたが、もう、ありました。ガバペンと比べて間欠性電撃痛にどのような効果、違いを「698」さんのように
いずれ、ご報告させていただきます(私の場合を)。
700 :
病弱名無しさん:2010/08/01(日) 08:07:17 ID:UGVuGCKz0
障害年金の3級なのですが、2級の方いますか。
3級認定時より患部が広がっているのです。
701 :
病弱名無しさん:2010/08/01(日) 15:02:09 ID:tSbSRxnz0
『複合性局所疼痛症候群』CRPS 編集 眞下節(ましもたかし) 柴田政彦 真興活繽聡o版部 4900円
という本を読みましたが、おすすめします。医学用語をひとつずつ調べて勉強する必要がありますが、かなり、
自分の病気の概要について、わかります。病態と症候、感覚と認知機能、自律神経、運動、ジストニア、委縮拘縮、情動、
皮膚温と骨病変の検査所見、診断判定基準、小児(〜18歳)のCRPS,曉骨遠位端骨折、カウザルギー、治療法(神経ブロック
局所静脈内ステロイド療法、薬物療法、SCS,MCS,rTMS,リハビリテーション、神経再生療法、漢方治療
類縁・類似疾患(片手症候群、腕神経業引き抜き損傷、線維筋痛症、疼痛性障害、
転換性障害・・・ 各科からみたCRPS(麻酔科、整形外科、脳神経外科、神経内科)
経過と予後、後遺障害認定などなど
柴田先生は東京大学附属病院にいかれました。眞下先生は、大阪大学医学部付属病院に
いらっしゃるはずです。(麻酔科or痛みセンター)
702 :
病弱名無しさん:2010/08/02(月) 14:13:30 ID:Vms/ghpi0
他人に簡単に説明できるように
CRPS(RSD )について簡潔にまとめてあるサイトをプリントアウトして
持ち歩こうと思ったけど
どこも難解な言葉とともに、ビッシリ書かれているのが多く
たぶん他人にそれを渡したら途中で読むのを辞めると思った。
「もう治った?w」「元気そう。治って来たんだね」と、
友人や知人レベルの人に言われるたびに、うまく説明出来なくてモヤモヤするから
紙を持ち歩きたい。
言葉で説明したんじゃ説得力がないし、曖昧な症状に「?」って顔をされるし。
1ページ(もしくは半ページくらい)で
大きな字で読みやすく説明してある場所があると、もっと理解も知名度も
上がるのではないだろうか?といつも思う
703 :
病弱名無しさん:2010/08/03(火) 11:42:22 ID:HiY1vOCx0
>>701 柴田先生はいつ東京大学付属病院にいかれたのですか?
704 :
病弱名無しさん:2010/08/26(木) 23:23:28 ID:BB6YPeoj0
盛り上がってないね・・
スレ落ちしそう
705 :
病弱名無しさん:2010/08/28(土) 09:48:32 ID:ZOCgfDU80
リリカはどうですか?
706 :
病弱名無しさん:2010/09/07(火) 06:14:39 ID:x1pTcHiHO
あてすと
707 :
病弱名無しさん:2010/09/07(火) 09:23:11 ID:Ck3rHOOO0
顔面神経痛の方がリリカの効き具合を毎日のように発表されているブログがありましたよ。
むぅー
徐々に痛い場所が広がってい・・・・・・
test
710 :
病弱名無しさん:2010/09/20(月) 09:10:28 ID:pOJ6m1ab0
保守
711 :
病弱名無しさん:2010/09/21(火) 22:04:05 ID:+eIu0VOx0
脊髄刺激療法 SCSを埋め込んだ方、いらっしゃいますか?
家庭用低周波治療器(ドラッグストアで売っている。)で脊髄にあてて、試したらやや効きました。
個人差があるようですがSCSの効果期間は最長どのくらいなのでしょうか?
また、だんだん体が慣れていって、きかなくなるのでしょうか?
キシロカイン(リドカイン)7%クリーム(ゼリー)調剤して貰いました。
院内調剤です。患部に塗ると、4時間位、痛みが半減しました。
リリカ25mgを3カプセル、1日3回(つまり、1日計225mg)服用しました。
適用外処方ですが、神経因疼痛やCRPSで使えます。ガバペンより効くような気がします。
リリカ75mgしかない時は院外処方で、調剤薬局で入手してください。
医師に院内処方(リドカイン7%)と院外処方(リリカ25mg)は、別の日に書いて貰うのは可能です。
2回診察通院はやっかいですが。
712 :
病弱名無しさん:2010/09/29(水) 22:10:33 ID:ROSSuhwA0
大阪城東区のサトウ病院の古瀬洋一先生は確かに整形外科医ながら、痛みについても理解がありますね。
大阪大学の麻酔科の真下先生たちとCRPS患者の手術(メデカルオンライン メデイオなどの論文より)をもたくさん経験があるようです。
CRPS患者も他のことで新たに手術することはありますよね。
早期にCRPS1が固定する前に、行っていたなら、一生苦しまなくてすんだかもしれません。
関西は、CRPSがわかる人が私の住んでいるところより多そうですね。
早期にCRPS1(痛み)が固定する前に、治療した例の成功例は、早期に整形外科と麻酔科の連携がうまくいっている病院に見られます。(成功例論文)
また、整形外科と麻酔(ペイン)科の両方がある病院にみられるようです。(大阪 サトウ病院、京都 洛西シミズ病院、愛知 上飯田第一病院)
外傷直後、ステロイドと麻酔等の点滴を続けるといいようですね。
アロデニアも発症をおさえれるようです。
そのことを知ってる整形外科の医師や麻酔科の医師が少ないです。
固定してしまった治療を早く考えてほしいです。
稲田病院は、CRPS2などの切れた神経の再生にはよいようです。
再生する時は激しい回復痛がありますが、再生した(つながった)後は
痛みと麻痺が治る一石二丁のようです。
CRPS1については、対象ではないようです。
いろんな薬を飲んでいますが、医師に「処方箋にワンパックと書いてください。」と
言うと、朝、昼、夜の数種類の薬を各1回分ずつ、わけて入れてくれます。
こんなに飲み薬が多くては、1個ずつシートからとるのはめんどくさいです。
少し、薬剤費が違うかもしれません。
痛みについてはもっと市民権を得てもいいはずです。もっと、医師や医療関係者、社会にしってほしいです。
「障害学会」で韓国CRPS患者の方が発言していらっしゃいましたが、韓国のほうがCRPSについては日本より先駆的です。
社会に知られています。患者会も活動が活発です。CRPSになった人がマスコミ関係出身だったのです。
どなたか、ユーチューブかニコニコ動画に「CRPSについて語る」ってらっしゃる柳沢医師の勤務していらっしゃる病院を
ご存じありませんか?
>>712 今ちょっとググってみたんですけど、岐阜県にある岐阜県博愛会病院の脳神経外科に所属されてますよ
http://www.hakuaikai.jp/hospital/outpatient/doctor.html 午前診察のみで、月・火・水・金が診察日ですね
私もCRPS-Type1なんですけど、ほんと大変ですよね
痛みは常時だし、もう4年間ほど出っぱなしですよ
(感覚的にちょっと慣れたけど)
YouTubeにもあったように、私もCRPSの病名がつくまでは
行く病院や保険屋から限りなく詐病に近い扱いを受けましたけどね
今はたまに病院を変えて検査を受けようとしてもCRPSが判った途端やんわり逃げられます
ったく病院って何の為にあるんでしょうね
後、柳沢医師ではなく「棚澤医師 」ですね
715 :
病弱名無しさん:2010/10/03(日) 03:55:34 ID:FmcyT/AY0
交通事故でなった人はけっこう情報あるけど
第三者に怪我させられてなった人の情報って案外少ないんだよね
717 :
病弱名無しさん:2010/10/04(月) 10:46:44 ID:+z0aJxqQ0
703>さん、すみませんでした。住谷昌彦先生でした。
713>さん、714>さん、ありがとうございます。棚澤先生エントリーします。受診する機会がありましたら、ご報告させていただきます。
サトウ病院、古瀬洋一先生にもCRPS1の痛み止めに、SCS(脊髄神経刺激装置)をすすめられました。デメリットが多すぎるので、今ひとつです。
効果期間(数週から5年?慣れていき具合にもよる)、電池交換(5年)、MRIがうつせない?(MRIがうつせるという医師もいましたが) 人によりけりですが、
動きがハードナな人とリード線がずれて再手術)、脊髄にリード線をまきはわせ、腹部内にポケットをつくり、500円玉4個位の装置を埋め込み、体の外から、
リモコンで電流(電圧?)を自分で調整するらしいです。お風呂は入れるようです。
効果の有無で1週間、手術で1週間の入院です。
他に薬物治療もやっているようです。
麻酔科医を常勤で雇っていて、手術日のみ以外はペイン外来をしているし、整形外科と麻酔科の連携相互理解、学習がいいと思いました。
CRPS1の早期なら、ターニケット・カフで縛って止め、ステロイドと麻酔薬を混合しCRPS1が固定化する前に
止めれるとのことでした。
私の場合、原因がはっきりしているので、SCS(脊髄電気刺激装置)はきくらしいですが。
CRPS患者さんでお亡くなりになった「まめ」さんと全く同じ原因似たた状況ですが、手術に関してトラウマになっているので思案中です。
キシロカイン(リドカイン)クリーム7%の患部塗布は、痛み止め(4〜5時間)にはなりますが、運動神経、知覚神経、交感神経まで麻痺させるので、
運動神経の回復のリハビリをしている方は、繁用はあまりよくないかもしれません。
痛みがひどすぎる時のみのレスキュー時使用でしょうか。使い勝手の良さでスプレー形式もあるらしい?
アメリカのカプサイシン(とうがらし)を使用した神経の選択的痛み止め塗布剤早く完成して〜
国外で使用されている薬が国内で使用許可できるよう、タイムラグを短くしてほしいですね。
>>717 その「カプサイシンを使用した神経の選択的痛み止め塗布剤」ってなんかヤだなあ
温湿布ってあるでしょ、あれの中身がまんまカプサイシンなんだけど、温湿布を患部に貼るとね、とんでもなく痛いんですよ
前に病院で試してみるのでって3袋貰ってきて、一度貼っただけで使用期限が過ぎるまで二度と貼ることなかったからね
冷湿布は貼ってて気持ちイイけど温湿布だけはダメ、温湿布程度で既にダメなのに、そのカプサイシン主原料の塗り薬なんか怖くて使えない
CRPSの為大学病院で治療受けてましたけど、そのリドカインクリームってのは使った事ないです
皮の下はすぐ骨という患部の痛みを取るのに使えますかね
なんか少し使ってみたい気がする一方で、それ塗ったら塗った患部全ての神経麻痺するのかね?とも思ってちょっと怖いですね
突発的に来る灼熱痛と常時来る骨がきしむような痛みに効くのなら今度病院行った際にでも貰ってきたいなと思いますが実際の所どうなんでしょうね
719 :
病弱名無しさん:2010/10/05(火) 22:44:26 ID:LxZlnFn70
679>さん、ありがとうございます。書き込みを頼りに受診しました。
718>さん、カプサイシンと何かの複合的塗布剤は、アメリカ開発中の薬剤でやはり塗る時のメガ激痛感が課題です。現在の湿布剤等の更に進化させたものが
完成すると、患部の痛みを一時的に軽減する(知覚神経)と運動神経麻痺の回復も願っている逆作用で使いたい方もいらっしゃるので。
確かに湿布剤、crpsにはあまり関係ないような気がします。
リドカインクリームはレスキューで我慢できない電撃痛、間欠性突発痛の憎悪時のため
または、服薬で眠くなるので服薬量を減らした時たまに使っています。
かかとと足全体です。私の場合は関節には使ったことはありません。虫さされの「ムヒ」とかにゆるく入っています。
リドカイン2%位のは、院内処方、院外処方とも簡単に入手できるかもしれません。
使用目的患部と痛みが異なるのでお役にたてないかもしれません。
根本的解決にはなりませんが、現状をしのぐのにまた、未来が長いのでバリエーションは多いほうがいいので。
crpsの固定化防止に成功した論文検索してヒットした某病院の麻酔科の先生に連絡したところ、
アドバイスしてくださいました。
受診したわけではなく、足のまひのことも言わずただ、痛みだけのことを電話で言いました。
季節がかわると痛みが増します。皆さん、防寒対策どうしていますか?
昨年は麻痺しているところや体に、毎日、使い捨てカイロを8個貼りました(運動神経の回復と
痛みが増さないように)が低温やけどや筋肉を燻製にして良くないと忠告されました。
バイクの下着で充電式ヒート内臓下着(上下)があると聞きました。10月〜11月入荷だそうです。
ズボン下の方は(いわゆるももひき)がおしりとふとももに電熱が伝わるようです。
私は、膝から下を温めたいのです。足も。
どなたか、ゴルフとか、釣りウエアとかバイクツーリングウエア、その他でいいものはありませんか?
事情があって天候に関わらず外出します。
>>719 今年もイヤな時期が近づいてきました
冬は気温の低下だけで痛みが悪化します
私はぱっち(ももひき?)に特注のフリース入りズボン+ファンケルの厚手靴下で毎年過ごしています
防寒具なら登山用品店でダウン素材のズボン(表面ゴアテックスがベストですけど高いのでシンサレートでもいいかとも思いますが)を
なければそれなりのお店で特注で作ってもらうと幸せになれるかも知れませんよ
表面ゴアテックスだと、雨にぬれても中まで水が浸入しません(ご存知だと思いますが)
シンサレートなどだとこのあたりの防水処理がいまいち(防水スプレー使うとダウンが蒸れます)なので
しなやかでありつつ暖かく快適を目指すならやはりゴアテックスで探すのが一番だと思いますよ
防寒具ならバイク用品よりも登山用がオススメです(バイク用硬いです)
721 :
病弱名無しさん:2010/10/08(金) 18:31:22 ID:r0SNp80v0
720>さん、ありがとうございます。
制服の下に着るもののみを工夫していましたが、登山用品はとか思いつきませんでした。登山用の靴下、厚手でいいですね。
他の小物やウエアの方もやわらかそうで温かそうですね。濡れてもよさそうで、雨天での車椅子での移動時使えそうです。助かりました。
薬の院外処方時、大学病院近くや、町の小さい薬局で値段が違うこと、皆さんご存じでしたか?
同じ薬剤で一度お試しください。はける量と在庫の違いが反映しています。有効(賞味)期限、廃棄量の関係があるようです。
調剤薬局で説明を受けると値段がプラスになることは皆さん、ご存じだと思います。
722 :
病弱名無しさん:2010/10/09(土) 02:07:31 ID:Mqfnt+gV0
リドカインクリームとケタミン軟膏だとどちらが良く効くのでしょう?
名前からするとケタミンの方が強そうですが・・・
724 :
病弱名無しさん:2010/10/09(土) 22:32:17 ID:gKHZJdC20
agee
725 :
病弱名無しさん:2010/10/10(日) 22:30:08 ID:0TqxyGYa0
さらしや綿の布や包帯を広げて、痛み止めクリームを塗り、包帯テープで止めれば大きな面積にも代用できます。
整形の医師はリドカイン(キシロカイン)クリーム(ぜりー)のサロンパスバージョンは国内で生産し外国へ輸出しているが、
国内では未承認と言っていました。麻酔科の医師の方がより知っているかもしれません。
ケタミン軟膏っていうのがあるのですか。教えてくださってありがとう。
>>725 名前の通り麻薬指定ですが
血中に入るわけではないので簡単に出してくれます。
(小さい病院だと扱ってないかもですが)
727 :
病弱名無しさん:2010/10/12(火) 23:24:13 ID:Ze5O+uzt0
がん性神経痛、帯状疱疹後神経痛とか、三叉神経痛とか糖尿病神経痛とか、脳梗塞後の痛みなどなんかCRPSの症状と治療が似たところもありますね。
がんの骨転移とか、骨粗相症、線維筋痛症もにているところがありますね。
全身にいろんな症状がでて、また、各科が分業しているので、患者が各科に行ってコーデイネイトしなければなりません。
各科の医師はその領域だけ知っているような。集学的に見てほしいのですが、ないですね。
ホームページには実態とかけ離れた紹介宣伝の病院がありますね。どうかと思う医師もいますね。
痛みが軽減した物理療法をご紹介下さい。
麻痺が軽減し動くようになった物理療法ご紹介下さい。
認知行動療法のご意見募集します。
登山用品のモンパル(モンペル?)の靴下(2000円〜3500円)厚くて温かいです。
膝上(太もも)からのまでありました。拷問の痛みが少しでも低くなりますように。
下垂足+足裏の異常感覚を感じないように履けれる冬用室内履きもありました。
ガバペンって保険適用外なの?
>>727 モンベル「mont-bell」ですね
寒くなってくると、日本のサプリメント屋でファンケルからそれ系の靴下が毎年発売されます
この靴下いいですよ、フローリングの上でも滑らないのではいてても安全です
しかも毎日使ってても2シーズンくらいは穴あきませんし、なにより安いです(2足入って2000円までだった記憶があります)
ハイソックスではないですが
またモンベルはロッジ内用の室内履きの折りたたみスリッパ(勿論底滑りませんし底から寒さを感じることもありません)などもでてていいですね
私は足のRSDなので靴下は上まで上げられません、温めるのが結構大変な部位なので大変ですが、触れられただけで痛くなるまでは進んでません
(振動や段差はイヤですし、突発でくる灼熱痛や骨の軋みなどには大変困りものですけどね)
>>728 CRPSには適用外らしいですけど、大学病院などで処方してもらった上で医師が保険組合等に直接話しする事で通ったりする事もあるそうですよ
なんか論文でてましたけど、CRPS-Type1にはマイルドに効くらしいですけど、Type2にはあまり効かないとかいう話みたいですね
ただ長期間安心して服用できる薬だとか書いてある反面、結構副作用などもあるようなのでよくわからないっすごめんね
7%リドカインクリームって保険で処方してもらったら1個どの位かかるんでしょうか?
薬価しらべようとしたんですが、判りませんでした
730 :
病弱名無しさん:2010/10/13(水) 06:08:26 ID:tG3ydhSdO
731 :
病弱名無しさん:2010/10/14(木) 14:33:26 ID:v5vR7GDY0
>>729 7%リドカインクリームのみ某大学病院で2週間に一度200gもらっていますが薬価わかりません。明細書には
最新診察料だけかいてあります。?????
リリカ等は別の病院で処方してもらっています。
登山用品モンベルいろいろな製品がありますね。異常感覚を避けるためにポケットスリッパとかソックスサンダル使えそうです。
また、車椅子用レインコートや車椅子用オーバー長靴的カバー(自分の靴の上からかぶせてる、排水口有)やカモワッチテンチョ(レインコート兼用テント)など
探していた商品があります。雨天も電動車いすで自力で行動(通院、通学、通勤、買い物)しようと思えばこれでできますね。嬉しいです。
しかし、それ以前に痛みが何とかならないと話が進みません。
東北の青森県 H大学医学部 麻酔科に経口ケタミン(シロップ)5〜10mg/ml +ジアゼパムシロップ+製氷剤を神経因疼痛、CRPS患者に投与
(平均374日最長5年以上)25〜50mg/回 鎮痛効果のある人に投与継続
副作用眠気 鎮痛効果が長い人(5年以上今も継続)もいるそうです。
732 :
病弱名無しさん:2010/10/15(金) 00:24:57 ID:jXp4+J8J0
ラジオNIKKEE MEDICAL LIBRARY PUREMIUM
18016 『CRPSの病態』 JR東京総合病院 麻酔科 痛みセンター
嘱託部長 有田英子
これを聴きました。複雑難解な病気であることがわかりました。
JR東京総合病院は 痛覚分析装置があり、客観的に痛み度測定できるそうです。
痛くて、我慢できません。同じ様な方いてます?ちなみに今は、ガバペン飲んでます。
734 :
病弱名無しさん:2010/10/19(火) 00:51:30 ID:d5SMaH060
痛みが変化してる。
最初は「激痛」だった。2mm動かすだけでも痛い状態なので
動かせなかった。
今は「端っこから腐ってる感じの痛み」です。
(こう書いてても、わかりにくいですよね)
なんというか、火傷したところがタダれて腫れあがってグチョグチョ膿んできて
腐り始めてるような痛み。
とにかく初めての痛みなので医師にも伝わらない。
私もガバペン飲んでいます。
皆さんの痛みに比べたら私の痛みは遥かにマシなようです
最初は重だるくて疼くような痛みで時折電撃のような刺激の出る痛みでした
それが治る事もなくマシになる事もなく約2年続き、その間病院を幾度も換えたのにまったく改善しなかったので
病院を大学病院に換えて検査しなおしでついた病名がRSDでしたよ
その後1年後に皆さんと同様の激痛(あれは死んだ方がマシクラスの痛み)が約40日間続きました
もう1mmでも足を動かしたら超ド級の電撃痛(後に判ったのはその手の痛みを灼熱痛というらしい事)
寝不足で睡眠薬を貰うも痛みが勝っててまったく効かずの状態が約40日間続きその後序々にマシになっていきました
今は常時圧迫される痛みと骨がきしむような収縮するような痛みがしますが、我慢できない程の痛みではないです
でも日常生活にかなりの支障は出てます
RSDはカメレオン病だと言われる意味がよーくわかるようになりました
現在出現する言葉で言い表せる痛みは約10種類で、それらは早い時は数秒単位で変化していきます
しかも出現範囲は足1本でどこに出るか判らないしいきなり飛ぶ
現在服用中の薬はないです、困った事に何も効かないので飲んでません
ペインクリニックでリボトリール・トリプタノール・テトラミド・テレグレトールはまったく効かずにふらつくわ眠いわで階段から落ちかける事も度々
意識が飛びそうになりふらついて柱の角に足の小指をヒットしパックリ割れた事もありましたよ
痛みって他人に伝えるの難しいので大変ですが、がんばりましょう
日本の医療関係者がヨーロッパ並みになる事を(ヨーロッパはCRPS治療で医師間の連携がとれてるそうですし、日本みたいに詐病扱いは受けません)祈って
これって痛風より痛いの?
737 :
病弱名無しさん:2010/10/20(水) 22:43:07 ID:rVRjp6At0
735>>
医師に、四肢に拡大する可能性について尋ねた処そういう人は精神疾患だと言ました。
厚生労働省CRPS研究班の看板あげている病院、施設の各医師が言いました。
許しません。
影響力を考えて貰いたいです。
詐病や精神疾患ではありません。
厚生労働省、日本医師会に抗議電話、ファクス、メールを送っときました。
738 :
病弱名無しさん:2010/10/24(日) 14:47:52 ID:STk2h7IC0
agee
737
施設名、書いてm(_ _)m
740 :
病弱名無しさん:2010/10/25(月) 01:08:55 ID:iOrYAiBs0
O O M T.M
O S S Y・K
N N S Y.I
A E S H.Y
A A I T・U
>737
病院、施設名知りたいです。
742 :
病弱名無しさん:2010/10/25(月) 21:44:36 ID:iOrYAiBs0
厚生労働省がCRPS研究班を立ち上げる時、某医師から声かけし
知りあいだったり、知り合いの知り合い(ネットでは医師の相関図がありますね。)で、芋づる式的な関連で
看板あげたという経緯があります。
「ペインリーフ」の滋賀県の病院ははいっていないでしょう。
まあ、1人の医師がいろんな学会に重複して入っているので、先端的or中心的影響力のある医師が言った言葉が
そのまま広がるようです。
一部では精神疾患の方もらっしゃるかもしれないけれど、拡大される方もいらっしゃるのは事実です。と言えば良いものを。
苦しんでいる方を医師がもっと追い詰める必要はないでしょう。医師の言葉に看護士や理学療法士など医療関係者もそのように
見ます。また、診断書や紹介状に書かれると困ります。誤診やヤブと言いたくなる患者もいるでしょう。
医師は自分の重みを感じてほしいです。
大阪府 大阪大学医学部付属病院 麻酔科 ホームぺージをご覧ください。
O O M
>>742 一連の発言の医者がこの病院の麻酔科の先生?
痛みで寝れなくて痛みが広がってくる恐怖とか他人事なんだろうなあ。
この病気って鬱にもなって当たり前だと思うわ。
ストレスが半端ないもん。
周りの理解は得にくいし。
伊達杖って言われた時にはその場で泣き叫びそうだった。
痛みが変化していくのも説明しにくい。
744 :
病弱名無しさん:2010/10/26(火) 23:08:27 ID:vOOhkt3N0
大阪附 大阪大学付属病院 疼痛センター ホームパージ 右サイド欄外 講習会用CRPS
この影響力は大きいです。
奈 I 整 I
愛 N 整 Y
愛 A 痛 U
745 :
病弱名無しさん:2010/10/29(金) 19:16:17 ID:jRFY0mn00
リリカ、正式に神経因疼痛やCRPSの保険適応になりました。
746 :
病弱名無しさん:2010/10/31(日) 16:50:44 ID:gDpyLsBJ0
agee
747 :
病弱名無しさん:2010/11/01(月) 13:53:55 ID:oG9dJLnX0
age
748 :
病弱名無しさん:2010/11/04(木) 01:56:14 ID:2dVA2ZwS0
根本的な解決にはなりませんが、痛みを忘れる(まぎらわす?そらす?
すりかえる?)時(瞬間)は、痛くないことに気づきました。
もちろん、24時間そんなことはやっておれませんが。
脳内麻薬や内因性オピオイドを増加分泌させるには、どうすればよいですか?何がありますか?
痛みを忘れている時が瞬間でもあったどんな時や方法など経験、お聞かせ下さい。
医療的方法、その他、遊びでも、音楽でもいいです。
皆さんの、なるべく健全で合法的なご提案、経験をお話しくださいね。
やっと、身障手帳もらえた。思いがけず3級だった。
本人はやっとって感じだったけど両親が意外にすごく悲しんで・・・
手帳までもらう体になっちゃうったって・・・涙ぐんでた。
自分のせいじゃないけど切なくなった。
痛いし・・・切ないし胸が苦しい
障害者手帳いいですなぁ
4級でいいので欲しいんですけど、役所に書類貰いに行った際、病名はなにですか?と聞かれ
CRPSですと答えたところ判ってもらえませんでしたよ
やはりさっさと難治性疾患克服研究事業に病名登録されないと通りにくいんでしょうかね
買い物行くのに連続歩行が厳しく段差がつらいので、駐車違反の切符切られないようにアレの登録したいんですが
障害者手帳が必要なんですよ、ったく違法登録するバカがいるからこんなに手間かかるようになったというのに
751 :
病弱名無しさん:2010/11/07(日) 23:59:25 ID:P8sl5ocH0
障害者手帳の判定は、自治体、医師によって判定が少し異なる時もあるようです。
医師によって違います。ゆるめ、きつめ、特記事項、自治体による認定医への談合指示、
障害者手帳があると障害者枠雇用制度等で就職できるかもしれません。
CRPSで就職した方いらっしゃいませんか?ぜひ、体験談お話し下さい。
痛みも内部障害にもいれてほしいです。
ぜひ、皆さん、運動しましょう。(各県の難病連合に掲示して仲間をつのる、議員に紹介議員になってもらう、署名を集める、・・・)
>>750 わたしの場合別の用事で市役所に行った際に職員さんに勧められて書類もらいました。
発病後一年半で医者の認識は5級でしたが3級の判定に驚いてます。
出ない可能性のほうが高いと医者に言われていたので。
病名は発行するセンターの人もわからず担当医に問合せがあったそうです。
すんなり手帳が出るタイプでなく発行センターの専属医の意見がいるタイプだったと聞きました。
歩くのも不自由してますが認定場所が上肢のため駐車違反にならない証明書は
もらえません。(身障者用駐車場には止めても大丈夫といわれました)
市町村によるのでしょうが医療費無料で歯医者までただとは驚きました。
昨日高速を走ったのですがいくSAごと身障者駐車場に止めてる明らかに健康な人
多いですね。ひどいのはバイク止めてました・・・
今はまだ働ける状態ではないので雇用保険の申請延ばしてますが
いずれは働きたいです。どんな仕事ができるかわかりませんが・・・
市役所の人は笑うと罰金取られるの?ってくらい無表情でつめたたかったですけど
不安になって県の発行センターに問い合わせたらとても親切でしたよ。
753 :
病弱名無しさん:2010/11/08(月) 18:58:53 ID:Kjth4FHl0
>>717 カプサイシン入りの軟膏を試してみたい方は
「トウガラシチンキ」「北海道」で検索してみて。楽天でも購入できます。
もともと、競走馬用に開発されたものですが、キョ−レツですが、クチコミで
スポ−ツ選手の怪我等に愛用されています。肌が弱い方には向いていないと思います。
754 :
病弱名無しさん:2010/11/09(火) 01:16:36 ID:qKaei/qG0
警察の駐車禁止除外指定車の標章交付については、手帳(身体,戦傷病、愛護、精神、小児慢性特定疾患)の各手帳を所持し
一定程度の障害のある方となっています。
この一定程度とは、どのような状態をいうのか?また、原則はそうであっても、
事情状況によっては柔軟に対応するのか、など、警察、警視庁などに問い合わせればよいでしょう。
原則には、例外がつきものだと思うのですが。内部障害の方(身体)の一定程度についての警察の見解を知りたいですね。
大変興味深い問題、お困りごとを話して下さってありがとうございました。
一定程度の障害のある方とは?と痛み(診断書提出、難病認定されていないが、内部障害と同様の困難について)をどのような
見解をするかによっては、
議員さんに立ち会ってもらい、診断書を提出し事情を話し障害のある方や難病方のの団体で交渉するという方法もあります。
SAの無断駐車は、そのSAの責任者に話し、即座に注意してもらいましょう。(絶対、直接注意しないでくださいね。)
その時必ず責任者の名を聞くことです。対応してくれなかったら、日本道路公団のに日日とその責任者の名をいいましょう。
役所の失礼な対応言動も名札をしっかりみておいて、その上の責任者や、特にその上の上の責任者に苦情をいうのが効果があります。
組織の現場の横着なことは、この方法で解決することがよくあります。
組織の方は評価に弱いですからね。
医師会、自治体の難病相談にいろいろ相談しましょう。
当番医さんたちにまず、CRPSについてと困っていることに理解を深めてもらいましょう。
知ってもらいましょう。
難病認定され、CRPSの認知度高めましょう。
>>754 いろんなところでこの病気の認識度が増えるといいですね。
先週末はバイクがなぜか多くて車椅子用駐車場に入るレーンの入り口を
コーンで止めてバイクをレーンに止めさせているSAもありました。
車椅子専用に入るには逆行するしかなく・・・あきらめです。
わたしの場合がっちりサポーター等することは担当医に禁じられてるので
見た目は障害があるのがわからないので嫌なこともいろいろあります。
障害者手帳もって役所に手続きに行った際も福祉課ではないところで
本当に障害があるのか指と腕曲げてみてって言われました。
手帳持っててもこの扱いなのですから・・・
病名を言っても知らないし
756 :
病弱名無しさん:2010/11/09(火) 18:47:59 ID:qKaei/qG0
わかる医師も少ないし根治的治療もないし薬も効かないし、障害難病認定もされないし
痛みは見た目で分からないし患者数は少ないし、更にパソコンできる人は限られているし、
痛風や尿管結石や出産と比べてどちらが痛いと言われても分かりませんが、
休憩のない痛みで、死ねない断末魔とは的確な表現です。
平均寿命まで未来が長すぎます。拷問が24時間一生つづきます。
待っておれませんのでライフワークにし前文、逆転させるべく行動します。
闘病しながらなので歩みは遅々ですが。
>>753 情報ありがとうございます。うれしいです。使用感を報告させていただきます。
>>755 SAの件、今度携帯などで写真撮ってください。産経、読売、毎日、朝日、中日、日経におくってください。
関心を持ってくれる記者の方がいらっしゃいます。
また、障害者制度改革推進委員会のメンバーの方に、知らせます。
拷問が24時間一生つづきます。
鬱病で障害認定もらうほうが早い
精神科の話し出すと拒絶する人もいそうだが
この病気で鬱病にならないほうが不思議だ。
758 :
病弱名無しさん:2010/11/11(木) 18:58:44 ID:vc0wNwrx0
大阪府 大阪大学付属病院 痛み(麻酔)
大阪府 サトウ病院 整形
奈良 稲田病院 整形
愛知 名古屋大学 えきさい会病院 整形
奈良 稲田病院 整形
愛知 愛知医科大学 痛みセンター(整形)
>>757 自分もとうとう鬱だろうから精神科も行ったほうがいいといわれた。
自分が感じる痛みと他人からみた症状のギャップが大きいし
家族すらわかってもらいにくい。
痛みと疼きで二晩寝れなかったりもう限界。
睡眠剤どれもまったく効かないし。
一般的な病気だったら認知度もあるけどまったくないしね。
病院の待合室でどんな怪我なのか聞いてくるババもうざい。
760 :
病弱名無しさん:2010/11/11(木) 22:20:25 ID:vc0wNwrx0
山口はるかさんを支える会の署名用紙、某県で配りまくったよ。組織をフル利用。
署名用紙の説明文読んでもらうだけでも少しは知名度アップです。
学校にもくばったよ。(学校は、担任に対する抗議です。署名用紙としてでなく、CRPSの説明としてです。)
CRPSを何度説明してもわからない担任(元気な高校生を基準にしている、担任のの幸せな人生や経験からイメージする枠に
はめ込もうとしている。)は、困ります。情動やストレスも痛みアップの促進加速の一因になるのに。発症して県教委や学校(管理職、
去年の担任)にも何度も説明しているにも関わらずです。
保護者には、体調次第で様子をみて出席や行事に参加してください。と言っています。
私には、精神的圧力(言葉の虐待、圧迫、強制、説教口調、命令)をしてきます。学校は生徒主体です。
病院なら患者主体です。県教委や学校の管理職は身内には生徒には厳しく、身内には甘いです。
まあ、知名度上がれば、担任や学校、県教委や病院が私にしたことへの世論の非難砲火が
燃え上がりますね。
誰も書いてないので。
山口はるかの集団の行動趣旨は理解している。其れは悪くは無い。
が、関係者が共産党だし、彼女自身は奈良の医者のおかげで、適性以上の障害年金を受給出来るようにり、
裁判でも多額の金を得たために、今の活動が成り立つと伝聞している。
自身の経済保身を終え、共産党的なプロ市民活動?
仙台のカボチャは公明党絡みで動きだし、内ゲバで動かなくなった現象を考察すると、
二の舞なってもおかしくないかも?
遣ってることが、今の己の希望や夢と合致していても共産主義や政教一致が絡みだすとGOALが歪んでいくのは歴史的必然だと気づきながら、参道して協力している患者は何人いるのか?
一部の医者やプロパァの利益の為では無いのは当選の事だし、最初から公党や宗教に依存しないグループが、特定の患者のフォローUPの為ではなく、
このような署名活動をうまく利用し、全国で苦しんでいる患者の為だけに、ニュートラルな要綱で動く患者会が出来る事を祈ってます。
>>761 ニュートラルな要綱で動く患者会が出来る事を祈ってます。
これはそう思うな。
特定の団体の意向に関係なく病状のつらさ、
そして生活苦を理解してもらいたいと思う。
763 :
病弱名無しさん:2010/11/12(金) 23:07:07 ID:cWpiyAVa0
貴重なご意見ありがとうございます。
関係者が共産党 → 共産党の方ではいけませんか?その根拠はなんでしょうか?そうではない方たちの協力もたくさんあると思います。
適正以上の→障害者年金の判定は、特記事項も加味されます。見た目とことなることは他人ではわかりません。
また、伝聞、推量は確認したわけではないので事実と異なったり、その人の受け止め方、評価、考え方の癖も
入りやすくなります。バスの伝言ゲームは最終的にめちゃくちゃな話になります。名誉棄損はよろしくありません。
自身の経済保身を終え→今自分のことで必死な方はなかなか他のことができません。
痛みを抱えながら立ちあがって行動してくださることは、この病気を
持つものの先をゆく光です。経済が安定していても痛みはなおりません。
お金持ちも貧しい人も痛いんです。私は、尊い行動ありがたく思います。
プロ市民活動→ 運動はいろんなやり方がありますし、仕事、営業、宗教、保険、行動と熱意と苦労とノウハウはあります。
署名の紹介議員になって貰う時、全議員を回ります。その時、承諾してくださった議員とは接する機会があります。だからと言って、
その宗教や政党に入らないし投票もしません。患者会は特定政党や政治家の御用団体ではありませんもの。
理解が深い、政治家を顧問的にしている団体はあるかもしれません。投票は会員の自由です。
また、接することが多いくなるとその政治家政党の実態がみえ、現代はネットなどで広まります。
共産主義や政教一致の他にも自民党、民主党、みんな、立ち上がれ、社民、無所属、女性、みどり、幸福、新風、無関心・・・・
お祈りしていただいてうれしいです。痛みのなかで大変だと思いますが、また、投稿してくださいね。
その行動が何よりありがたいです。そのことが数少ないCRPSの仲間の皆さんの心
を支えます。あなたのその発言の少し大きく先をいっているのなったのが、彼女だと思います。
先駆者でない幸せが私にはあり、彼女の署名用紙のCRPSの現状の説明の恩恵を受けています。(地域にも配りまくった。年賀状にも貼ったよ。)
、
>>762 >これはそう思うな。
>特定の団体の意向に関係なく病状のつらさ、
>そして生活苦を理解してもらいたいと思う。
厚労省担当は、FLATですよ(`_´)ゞ
患者側が、無節操に固まってるCASEが多いです。
763さん。
あなたは、あなたの想いを頑張って、やり通して下さい。
時間かかっても。
私は、個人的な想いではなく、最大公約数として患者さんの希望を紡いでいける事象を模索しているだけです。
マイノリティの為の利益を推進する活動は、野党では時間がかかり過ぎて役に立たないのは明白ですけど。
別に患者支援団体の母体がプロ市民育成の政治団体でも構わないよ
その某団体が活動してくれるお陰でこの日本ではマイナーな病気が表にでてこれる
表に出つつ難治性疾患克服研究事業に登録されれば日本でもマイナーな病気でなくなり
せめてEUのように各医師間の連携でいまよりも病気に対していいイメージやよい治療法が確立されるのなら
それでも構わないと思うよ
選挙での強力は出来ないけどね
その某政治団体の考え方が自分の考え方と違う以上、利用はさせて貰うけど利用はさせてあげないので
絶対に在日外国人に地方参政権を付与する法案には断固反対させてもらうよ
そんなに参政権欲しけりゃ母国を捨てて日本に帰化すりゃいいだけの問題
母国に国籍や母国での選挙権を持ちながら、実際に住んでる外国の内政に干渉する行為は絶対に許せないからね
それと売国行為にも反対ね
後は護憲連合の名の下に行なう違憲行動もね
767 :
病弱名無しさん:2010/11/13(土) 01:26:57 ID:f8wYxpEK0
766さん
よく、おみとうしですね。
だまされるふりしてだます。
768 :
病弱名無しさん:2010/11/13(土) 14:39:52 ID:GexacV/R0
agee
769 :
病弱名無しさん:2010/11/14(日) 22:58:59 ID:0fYGa1jb0
770 :
病弱名無しさん:2010/11/14(日) 23:06:20 ID:0fYGa1jb0
771 :
病弱名無しさん:2010/11/15(月) 18:27:07 ID:Uy7XPQO80
じゃんけんで、グー(政治家)はパー(票、国民)に弱く、パー(国民)はチョキ(行政マン)に弱く、チョキ(行政マン)はグー(政治家)に弱いです。
何で政治話になってるのかな?
そういうのは別スレでやって欲しいなあ。
同じ病気同士の交流がしたいです。
773 :
病弱名無しさん:2010/11/16(火) 21:20:29 ID:LnsU33Gz0
政治の話はとりあえず終わろうず。
774 :
病弱名無しさん:2010/11/17(水) 20:54:07 ID:a0lOirxN0
ほちゅうえっきとう(漢方薬、薬局に売っている。)とビタミンC、B、Eをのんだら、痛みが軽減した。
赤旗週刊バージョンに、ヘルペスとか水ぼうそうの神経痛に効果があるとかいてあったので、
発症原因は異なっても、神経の痛みなら神経の状態は同じかもしれないと思ったので、試した。
効果がある。
気温が低いと痛みがアップするのに、持続痛フェイススケールの5ぶんの1.5 突発痛 10回/日にダウンした。
しばらく試す。
骨そそう症に新薬発売。
>>774 補中益気湯って神経に効くタイプの漢方じゃない(胃腸虚弱系とこじらせた風邪の治療目的)のでちょっと調べてみたんだけど
四肢に栄養をいきわたらせるとあるので、そこに神経に効くビタミンを載せて運ばせるという目的なのかな?
ところで、ビタミンB+C+Eですけど、1日どの位の量飲んでますか?
福岡大学医学部の論文でビタミンB1/B12/EとビタミンCの高容量摂取を個人的にやってるんですけど
ビタミンCの摂取量はわかってるんですが、ビタミンBとEの摂取量がわからないもので
ビタミンB1〜B6まで50mg/B12を50ug入りのBコンプとビタミンEは1日400IU飲んでます
776 :
病弱名無しさん:2010/11/18(木) 20:24:26 ID:YFl7XPMh0
>>775 あまり、飲み薬が多いので 適当です。
CRPS1とCRPS2の混在型なので、しかも、両側性、ひ骨神経麻痺、下垂足などあります。
CRPS2の末梢神経の修復の促進加速と全身への拡大予防をねらっています。
温冷交代浴とマッサージのどちらかは欠かしません。
糖尿病患者のフットケア外来の足の親指の爪の縦の断裂(CRPSの爪のもろさと同じ症状)やしびれも、
結局、神経に栄養がいかなくなってなるようです。神経と血管の走行は近くらしいです。
爪の状態は、温冷交代浴や、マッサージ、貼るカイロなどでよくなりました。
足の痛みと麻痺改善もねらっています。麻痺が改善すれば(改善途中に回復痛もあるかも)、
CRPS1だけの痛みになるかと願いつつ。
一日1mmの末梢神経の修復が メコバラミン(メコバラミン単独2mm/日)と何かを飲むと4mm/日に加速すると
か何かで見ました。1000までいったCRPSか、末梢神経、神経痛の2ちゃんねるかでみたような???
or末梢神経回復の研究か論文か????
足を床につける時の異常感覚対策に室内履き購入しました.
徳武産業 ワイドベルト 2219(S21.0〜3L27.5cm)両足3360円 片足1785円
中敷きは、異常感覚の体感度によりいろんな硬さのもので試してください。
http:/www.tokutake.co.jp/ 確定申告時、病院への通院費 公共交通機関を使用する時はその金額が控除できます。
領収書、明細書や薬袋(医療費無料の方)などはぜひ貰っておきましょう。
時々無知の会計がいて、明細書をだしてというと、病院側が出し忘れたのに一年分来院した日を書く(有料)からなどと、
責任をすりかえますが、医療法違反だとこちらが教育&鍛えましょう。
777 :
病弱名無しさん:2010/11/19(金) 22:23:14 ID:JUvb+fNj0
身体障害者障害程度等級表と障害者年金の併合認定、勉強した方教えてください。
778 :
病弱名無しさん:2010/11/21(日) 18:05:03 ID:4zWk80xE0
agee
779 :
病弱名無しさん:2010/11/21(日) 20:04:10 ID:1EIt1e3w0
温冷交代浴は時間がかかりすぎるので、ホットパックとクールパックで代用しようかと検討中です。
手作りホットパック(おむつをほぐして濡らし、チャック付の大きな袋に入れ、電子レンジでチン。)
膝から足先まであっためてなんとしてもCRPS2の痛みだけでも軽減させたい。
また、麻痺も回復させたい。
大学病院の筋電図では、右0(臨終状態、左0.19、ミリボルト)謙譲な方の平均は5だとか。
奈良県、某病院の筋電図では、右足に微妙に反応はでたが、マイクロボルトで計測して、反応があるといわれてもね。
筋電図も機械によって単位が違うらしい。
CRPS1も合併しているのがわかってからは、人工チューブの話はでなくなりました。
やるとしたら神経剥離かな。
プラスCRPS1、両下肢(膝から下麻痺)、怨むと痛みアップ、執刀医(主治医)謝罪しなさい。
医療機器の自己購入は高価過ぎて負担が大きい。その上、電動ベッド、手すり、スロープ、車椅子(簡易電動)、出費がすごすぎる。
780 :
病弱名無しさん:2010/11/25(木) 20:26:40 ID:dOfB7E7d0
ベストウオーマー NEO用発熱体(コード付) バッテリー バッテリーケース 家庭用充電器 品番VN−SB 20790円 購入しました。
最低温度(弱)38度位で私には使えました。制服の下に着用しています。
ももひきタイプはやめました。布の部分を改造して授業中膝から下を温めたかったのですが発熱体が折れません。
ひ骨神経の走行面にあてられません。筋委縮で細いからです。
靴下タイプも購入したかったのですが今年(平成22年)は製造していないそうです。
靴下タイプは発熱体が線のようになっているので柔らかいです。
寒さと疲れと麻痺で痛みが増幅するので素人発想でもできるだけのことをやっています。
貼るカイロも両脚両足貼るとランニングコスト 20円×10枚×5日×(10月〜4月)を平均寿命(男79?女88? 平均余命は更に長いです。)
平均寿命で計算してもカイロ代(土日休み)のみで400万円弱です。
どなたか、膝から下を温めるいいアイデア、知識、知恵をご提供ください。
モンペルの登山用靴下も購入しましたが、CRPSの私は冷えて追いつきません。
781 :
病弱名無しさん:2010/11/25(木) 20:36:17 ID:dOfB7E7d0
ベストウオーマー NEO用発熱体(コード付) バッテリー バッテリーケース 家庭用充電器 品番VN−SB 20790円 購入しました。
最低温度(弱)38度位で私には使えました。制服の下に着用しています。
ももひきタイプはやめました。布の部分を改造して授業中膝から下を温めたかったのですが発熱体が折れません。
ひ骨神経の走行面にあてられません。筋委縮で細いからです。
靴下タイプも購入したかったのですが今年(平成22年)は製造していないそうです。
靴下タイプは発熱体が線のようになっているので柔らかいです。
寒さと疲れと麻痺で痛みが増幅するので素人発想でもできるだけのことをやっています。
貼るカイロも両脚両足貼るとランニングコスト 20円×10枚×5日×(10月〜4月)を平均寿命(男79?女88? 平均余命は更に長いです。)
平均寿命で計算してもカイロ代(土日休み)のみで400万円弱です。
どなたか、膝から下を温めるいいアイデア、知識、知恵をご提供ください。
モンペルの登山用靴下も購入しましたが、CRPSの私は冷えて追いつきません。
783 :
病弱名無しさん:2010/11/28(日) 20:01:35 ID:C0wyKsgI0
>>782さん、たくさんの情報をありがとうございます。
一緒に考えてくださったり、情報をくださったりそのことで心がいつも温まります。(皆さん)
部屋の中の暖房には関しましては暖房器具(灯油ストーブ)の位置を変え、併せて、窓などに養生シート(指でぷちぷ潰してあそんだりする電化製品などを包み込む透明のビニール、
更にデイスプレイや店舗改装やっている会社の倉庫前にだらしなく山積みの廃材置き場から拾ってきました。親にやって貰いました。)を貼り、
遮光カーテン4枚貼りました。(将来を見据えてランニングコスト)も考えています。
山の標高の高い学校(8;20〜3;40)です。教室の座席の位置は最後列廊下側です。3時間目の途中11時頃から痛み(発作性電撃、持続痛)アップです。
充電式膝かけは去年友人から教えて貰いましたが、強の温度で確か38度前後で2時間しかもたないので使えません。弱の温度では使用時間が
もう少し長いかもしれませんが。来年、バイク用の充電式靴下購入する予定です。
ベストウオーマーは弱の温度で体温以上だったしバッテリーの持続時間が長かったです。
問題は足首の上から膝までの温めるにはどうしたらよいかと悩んでいます。
良い情報ありましたらよろしくお願いします。
今年は、昨年と同じく貼るカイロをたくさん使用します。
再度、ありがとう。
784 :
病弱名無しさん:2010/11/28(日) 22:01:59 ID:EMGUzc0I0
agee
785 :
病弱名無しさん:2010/11/28(日) 22:43:01 ID:C0wyKsgI0
リドカイン(キシロカイン)ゼリー(クリーム)7パーセントは私の場合、無料です。
明細書には再診料だけ、入っています。某大学病院 痛みセンターの医師が院内処方箋を書きます。
そのまま会計係(派遣さん)まで行きます。会計係はその処方箋を院内調剤部へ渡します。
大学病院内調剤部(薬剤部)で、特殊な薬品&機器で混合しつくります。(院外薬局ではつくれませんでした。)
会計(派遣)の人に「なぜ無料なの?」と尋ねたところ、「健康保険の医療請求の項目にないから請求できないので」とのことでした。
大学病院という大きな機構で各部署バラバラで自分の部署だけの視点でやっていまるから、
このような盲点が生じるんではないかと思います。浅く早く、効率的、この分野のみ、&派遣
私のCRPS発症と問題の根幹は同じです。また、CRPSを集学的に診れない日本の分業的医療の在り方に
も似ています。麻酔科、ペイン科、整形外科、神経内科、リハビリ科、脳外科、機能的脳外科
また、この病院の経営管理体制に、統合的に見る人、コーデネーター、調整役、経緯をみる、糊付け的な人がいないので、
無料になっているのでしょうか?
今回は、病院外の厚生労働省をはじめ、いろんな機関に突っ込むのはやーめようかしら。
リリカって効きますか?
787 :
病弱名無しさん:2010/11/30(火) 19:55:34 ID:9+bdcxoI0
ガバペンからリリカに変更し持続痛は5分の1位下がり、発作性電撃の痛み度はかわりませんが回数がやや減ったような気がしますが、
慣れもありますし、寒さ、疲れでアップするのはかわりません。ガバペンでは服薬量にもよるのでしょうが、眠くて
授業中眠ってしまい困っていました。私の場合は、眠さと鎮痛効果はリリカの方がガバペンに比べたらましです。他にもっと私に適合した高価的な薬もあるかもしれません。
リリカだけの作用ではないかもしれませんが、途中から、ノイロトロピン(医師に私から提言)を服薬しました。
H22年12月6日から6錠/日に増薬です。期末テスト終わってから、徐々に試そうと思います。
後、ノイロトロピン(下降性痛み抑制系賦活薬、副作用が少ない?)と テルネリン、ロルカム、アデホス、メチコバール、です。後、膝の拘縮予防にボナロンを服薬しています。
後、自主的にビタミンC、E,B系、ほちゅうえっきとう、を飲んでいます。
あした葉の丸粒、イチョウ葉の丸粒、カルシウム剤、ビタミンD,葉酸、たんぱく質などは、時々飲んでいます。
発病してからの経緯の中で、アロデニアがひどかったのですが副腎皮質ホルモンの服薬で靴下の上からマッサージできる位になりました。
ただ、いまでも残ってはいます。
現在少し悩んでいる事があり、質問させてほしいのですが・・・・
CRPSに掛かっておられるここの住人の方も多分私と同様に
湿度の変化や気温の変化(梅雨時期や冬)で状態が悪化される方が多いと思いますが
この時期加湿器使ってる方居られますか?
やはり加湿器でも室内の湿度にかなり変化が生じるので痛み悪化しますでしょうか?
どなたか使っておられる方おいででしたら、使用感などを教えて下さい
>>787 ノイロトロピンは長期服用じゃないと効果出ませんよ
また効いてるのか効いてないのか判らない程にしか効果が出ない場合が殆どだと思いますよ
またサプリも飲んでおられるようですが、サプリは出来る限りよいものをお飲みくださいね
合成Cは胃が凄く不快になるかも知れませんが悲しいかな日本製ビタCサプリの殆どが合成品です
ビタミンCとEは天然物がいいです、ビタミンBは天然よりむしろ合成物の方が吸収が早いですしビタミンDはあまり飲まない方がいいかも知れませんよ
(午前10時〜午後3時の間位に5分〜30分ほど、顔や手足を日光に当てると人間の体は十分なビタミンDを光合成します)
英語が判る方(翻訳ソフトを駆使出来る環境にある方も含む)でしたらビタミン類はバラバラに摂らず同一メーカーで統一した方がいいかも知れません
また参考程度ですが、オススメ出来るマルチビタミン&マルチミネラル製剤を書いておきますので参考にされて下さい
Douglas Laboratories Ultra Preventive X (UPX)
ttp://www.myvitanet.com/ulprx240tadr.html 多分この店が一番安いです(摂取量もアメリカ人を参考にした量なので日本人で健康的な食事をとってる以上は半分位でよいと思います)
(海外から個人輸入でビタミン類を購入する際、4か月分までは無税で買えますが、総額は16000円以下におさえないといけません)
Douglas Laboratoriesだと原材料がチャイナフリーなので安心して飲めますよ
また小学館からビタミンバイブルという本が出てますのでそれもあわせてお読みになるとよいかと思いますよ
少し古い本ですが、かなり参考になると思います
ここ、長文が多いね
790 :
病弱名無しさん:2010/12/02(木) 21:20:45 ID:DjeUwBpc0
加湿器購入する前に、洗濯ものを大量に室内に干してお試しになっては如何でしょうか?
サッシが汗をかくくらいに。
寒い(気温低下、風等で体熱奪われる)+湿度なら痛み悪化の可能性があります。
気圧は関係ある方もいらっしゃるかもしれません。
むー
やはり加湿器はよろしくないですか・・・・
気温低下や感じるはずのない風圧、湿度の上昇(雨天前は痛いです)で痛みがでる我が体なんですが
この上風邪引くと(もう既に引いて咳き込んでますが)つらいんですよね
洗濯物を室内に干すのやコップに湯入れて水蒸気を出す案も考えたんですが
三洋のウイルスウォッシャー付き加湿器いいなあと思ってましてどうするべきか考えてました
部屋内ですが、当然エアコン等の暖房+湯たんぽや電気毛布など入ってますので体感温度は結構高めになってます
792 :
病弱名無しさん:2010/12/04(土) 02:09:16 ID:7dGhXOJl0
ウイルス殺菌フイルター付エアコンとか韓国家電のインドネシアで大ヒットの虫よけ(殺虫?殺菌?)エアコンなんてのも
あるようですが、はたしてどの程度の効果があるのかわかりません。
エアコンはむしろ除湿が得意ですよね。
私も風邪をひきましたが、超豪華なおやつや夕食(好物や高価な食事)を用意して貰い、熱いお風呂に入って、熱い飲み物(生姜砂糖湯とか
梅干しお茶とかこぶ茶とかレモンはちみつ湯とか)を飲み、ビタミンB、C、Eとほちゅうえっきとうを飲み
アイスノンの逆バージョンの電子レンジで熱くする(薬局とかホームセンターに売ってます。)ホットパック?を8個以上電子レンジで
火傷寸前(ゲル状で布でくるむのとそば殻の布製のとがあります。)位にしパジャマ(厚着が望ましい)の上から体に密着(首周り、胸、
背中おなか腰、足、)させ布団をこんもりかけ、汗をびしょびしょにかきます。
これで、たいがい風邪は一晩でなおります。
風邪をひくと病院に行く気力もありませんよね。
また、私を含め家族全員インフルエンザの予防注射済ませました。(医療機関や自治体によって、金額異なります。
事前に値段を確認下さい。)
入浴時は湿度が高いですが痛みは変化しますか?温かい部屋での加湿器ならいいのかも?
責任が取れませんのでご決断は自己責任でお願いしますね。
ビタミンの件、留意点まで書いて下さって、ありがとうございました。
たいへん、参考になりました。
ノイロトロピンとリリカは相乗効果があると医師が言ってっていました。
そうそう、書くの忘れてたんですが、桂枝加朮附湯(ケイシカジュツブトウ)という漢方があります
効能書は、関節痛・神経痛・関節リュウマチ等なんですが、これ単品で飲んでも痛みに効きましたよ
(但し胃が弱い人にはまったく向きません、私胃腸弱いんですが、飲んで2週間で胃痛出て飲めなくなりました)
私の軽い目のCRPS-Type1には一定の効果がありましたが、上記でも書いた通り続けると
確実に胃潰瘍まで進んでしまう程胃に来るため飲むのを止めました
もし現在かかっておられる病院で漢方薬の選択が可能でしたら、まあオススメできるかも知れませんよ
(しつこいですが、胃の強い人限定です、胃の痛み方が半端じゃなくきついですんで)
エアコンは空気清浄・換気・自動お掃除・強力脱臭&内部乾燥機能付きのまあいい目の使ってます
今年の風邪はしつっこいんですよ、もう○ヶ月になります、マシにはなってきましたが
うがい手洗い等を徹底的に行なっていてもかかります、そしてかかったらめっちゃしつこいです
睡眠時は冷えると痛みが悪化する為、電気敷き毛布をダニパンチモードで羽毛布団こんもりかぶって寝てます
インフルエンザまでかかると大変なので、6年連続予防接種は受けてます
加湿器ほしいなぁ〜でも湿気で痛みでたらヤだな〜と思ってます
まあダメなら他の部屋で使えばいいんだけど・・・・・・・
非常に厄介この上ない病気ですが、お互い頑張りましょう
(豪華なおやついいなぁ)
794 :
病弱名無しさん:2010/12/06(月) 21:21:58 ID:FKxHlmMs0
793>>さん、漢方薬についていろいろご経験をお話しくださってありがとうございます。
参考にさせていただきます。
どなたか、腰部交感神経ブロックした方いらっしゃいますか?ご経験、情報、お寄せ下さい。
また、右足の足首から下及び足の指全部が赤みを帯びぱんぱんに腫れてきました。明確に腫脹です。足の中指と薬指の裏側が壊疽のように皮が白くふやけたり
むけています。足の指関節が切り傷のようになってきました。あかぎれ状す。皮神経が死んでいるので血流が悪いのでしょうか?交感神経の過剰活動のせいなのでしょうか?
このまま、右足は腐ってっていくのでしょうか? 血液透過や浸潤がすすみ足が巨大になるのでしょうか?
どんな治療がありますか?
どなたか、糖尿病壊疽で足の切断を中止するマグコット(ハエの蛆:うじ)?治療をされた方の情報およせください。
795 :
病弱793:2010/12/07(火) 15:36:56 ID:0JYSPowv0
腰部交感神経節のアルコールブロックなら5回ほど受けましたよ、一泊二日入院で
期間は半年間位で計5回、その間は週一で硬膜外ブロックでした
情報というか、あれ痛いですよ物凄く
最初の下準備段階(一回目はテストなんですけど)で患部の神経がどこを走ってるのか正確な位置を調べる検査をするんですが
それが私の場合猛烈に痛かったですね
(神経の近くまで針を刺す為いろんな所に反応する、硬膜外ブロック受けた方は判ると思いますが薬剤投入時に重くなりますよね?+ 灼熱痛があちこちに来ます)
1.アンギオ室(検査室)?までストレッチャーで連れて行かれます
2.マルチモニター+X線装置の設置してある手術台並に狭いベッド?に乗せられて医師側の準備が終わり次第開始
3.ブロック用の針を刺す部分にだけ局部麻酔をかけ、神経のそばまで針を刺し、痛みに関係している部分をブロック針を上下に動かしながら特定作業を続けます
4.神経部位の確認が出来たらその部分に針を刺したままの状態でレントゲンにより患部撮影、この際造影剤を使うのかな
つづく
796 :
病弱793:2010/12/07(火) 15:40:06 ID:0JYSPowv0
で針を抜かれて終了します
最初に局部麻酔をしてから検査が終了するまで大体60分〜90分かかりますが、3〜4が激痛でした
最初のテストでこの痛み、2回目以降の本番は初回の痛がり方から全身麻酔を軽い目にかけてもらってやりましたが
麻酔のかかり具合が悪く、幻覚でいらんものいっぱい見えましたよ
(目の焦点がまったく合わず気持ち悪い上に目が回るが全てが見えてる状態で状態を話したいが全麻でろれつが回らない状態、しかも痛い)
3回目からはきっちり麻酔掛けてもらってブロック直前に麻酔抜いて患部ブロックをかける方法で受けました
ブロック後ですが、成功すると患部やその周りが熱くなるらしいですが私の場合は身体の発熱でした
またブロックを打った後が4日間ほど痛く、椅子にもたれる事が出来ません(寝てても当然幹部が痛い)
後はブロック当日は発熱する事くらいですかね、高い場合で38度位まで体温が上がりました
現状はただ痛いです、また痛みの範囲は序々に拡大していってますが特定の部位から上には上がりません
ふれると痛い、あたると痛い、何もしなくても痛いく痛みの種類は常時3種類位の痛み方です
Wong-Baker によるフェース・スケールだと常時2〜2.5くらいで突発が日に数回3.5〜4位のが出ます
また年間に数回スケール振り切れるのが出ます
スケール振り切れる痛みは最長で40日続いたのがもっとも長かったかな
797 :
病弱名無しさん:2010/12/08(水) 22:31:15 ID:4JLMTPk60
病弱793>>さん、腰部交感神経節ブロックについて詳細にかいていただきましてありがとうございます。
新参の私も、全国の皆さんもどれだけ助かっているかいるかわかりません。
患者によりけりケースバイケースなのでしょうが、病弱793さんにとってはの効果は、今のところ特定の部位から上に
あがっていいないということなんですね。そういう効果については、術前に
麻酔科医(ペイン科医)は言っていましたか?
私の場合、「1年位効果(痛み軽減)があるが、アルコールが交感神経節周辺に浸潤し排尿はカテーテルに
なることもある。」と言われて躊躇(ちゅちょ)し、いまだトライしていません。
痛みの上行予防になるのでしょうか?
半年で5回もしかもその間にも単発の硬膜外ブロックをうたれそれでも痛みは軽減しないのですか?
私の場合は、単発の硬膜外ブロックは24時間位の痛み半減の効果でした。
持続硬膜外ブロック(2週間)は痛み半減でした。持続痛VAS4〜10がVAS2位に
突発痛はVAS6〜10がVAS3〜5になりました。やめるともとにもどりました。
今はもう硬膜外ブロックやっていらっしゃらないんですか。
798 :
病弱名無しさん:2010/12/08(水) 22:36:56 ID:4JLMTPk60
足の壊疽(えそ)の切断迂回の代替療法はマゴット療法です。
マグコットはまちがいです。
>>797 んーペイン担当医師からは、術前にそういう事は言われなかったです
ただうまくいくと2年は痛みがマシになるかも知れないし、うまくいかない場合もあるのでとは言われました
(だから短期間で5回もやるハメになったんですが)
私の時は、アルコールを一点に流し込む為に術前検査をやるんだよと言ってました
また排尿カテーテル云々は聞いた事もないです
交感神経節ブロックを半年間で5回(週1で硬膜外ブロック4週受けて5週目に交感神経節ブロックの為一泊二日の入院)を繰り返す事になりましたが
痛みの半減はないですけど、マシにはなってると思います(皆さんの症状ほど私の症状酷くないので比較にはならないと思いますが)
現状私の症状なのですが、腫脹はありません。
患部を左右(健康な側と)を見比べると、明らかな違いは毛が格段に少ない事・皮膚の色が変・爪の伸び方が違う事くらいです
後皮膚表面の油分が少なくパサついてるようにも見えます
痛みについては、CRPSなのでそれなりに出ます(いきなりこむら返りとか、灼熱痛や骨が収縮するような痛み方等々です)
硬膜外ブロックについては、常駐ブロックは行なってませんでした、硬膜外打っても3日持たないので結局飲み薬に移行したのですが
飲み薬もあまり効果なく、現状は対処療法ととにかく冷やさない事で乗り切ってます
リリカは試してませんでしたというか医者が出してくれませんでした
CRPSで必ず試す抗欝系薬剤は結構試しましたが効果なしでした
800 :
病弱名無しさん:2010/12/09(木) 11:33:49 ID:EP13JFIg0
801 :
病弱名無しさん:2010/12/09(木) 22:14:19 ID:EP13JFIg0
詳細に交感神経ブロックとまた、患部の症状についてご説明いただきまして、
ありがとうございます。
私は両足がCRPSなので健側と患側の比較ができません。爪の伸び方は健側の方が速いのでしょうか?
整形外科医ばかりと出合っているのと私の年齢が若い(予後が長い)ためか
リハビリと服薬ばかりです。ひどい医師になると、「服薬も何もなしでいい、痛くてもこれがやれると心を前向きにしろ。」と言います。
心頭滅却すれば火もまた涼しなんて心境にはなれません。苦を楽しんで生きるということかもしれませんが、今の処無理です。
同じ状況でになり実行してみせたなら私も見習います&全世界の全医療で麻酔を廃棄しなさい。と心で叫んでいます。
異常に足全体も足指もが赤く腫れました。腫れというより腫脹です。象足みたいになりました。足の指(裏側)の付け根や第二関節が白くふやけ、傷口が深く切れて赤い肉が見えていました。
皮膚科の医師に見せたところ傷口から細菌が入り炎症化膿しリンパに沿って急激に上行していく、そけい部(太ももの付け根)も違和感(痛み)があるはず。
足の指の間や付け根の傷がもとで細菌が入り感染症炎症を起こしている。急激に体中に回る。
クラビット錠500mg 1錠/日 毎夕 服薬 アクロマイシン軟膏(乳こう)(塗り薬)をもらいました。
服薬して24時間めですが腫れはひきつつあります。切り傷様もややふさがってきました。
電撃痛や持続痛はありますが、足の運動神経や知覚神経が麻痺(下垂足)しているので、切り傷はわかりませんでした。
CRPSになる以前は切り傷様になれば痛み(持続痛、電撃痛と異なる痛み)ですぐわかったと思います。
水虫も関係あるようです。強い薬の服薬も長期にわたるので、肝臓、腎臓、抵抗力、免疫力も落ちているかもしれません。
皆さんも、どうか気をつけてくださいね。
自分は今高校2年生で、周りの人もそろそろセックスをするようになって自分もする可能性が出てきました。
それで包茎について悩んでることがあります・・・。
・勃起していないときは手で剥くことができる
・勃起しているときは痛すぎて剥けない(皮が足りない?)
これっていわゆるカントン包茎っていうやつでしょうか?
しかしカントン包茎をぐぐったところ、自分で剥くことができないように書かれていてよくわからないので質問しました。。
また、どのような治療をすれば治るのでしょう?
>>801 いますね、そういう医者
私の足の治療を行なったペインの医師も最終的にはそれに近い事言ってましたよ
(硬膜外ブロックあまり効果無し、交感神経節ブロック複数回やるも目立った効果あったんか?、服用薬もダメ・・・・・)
通常行なえる治療を私の神経が全否定してくれたお陰で心の持ち方がどうのこーのと、あなた(ペイン医師)の職業なんですか?と聞きたくなるくらいに
まあ治療で効果が出ないのは判りますけど、自分の手に負えない患者を他のペイン医師にゆだねる事をせずに治療放棄して精神論にでられてもねと思いましたよ
(だから日本におけるCRPSの治療は進歩がないんですよ、実際アメリカやヨーロッパからみて10年〜15年は遅れてますからね)
しかし急に寒くなったから神経が気候の変化についていけないから痛いよ
>>802 よりにもよってなんでココに書いたんかねw
釣りだとしてもまあいい、釣られてあげようそしてマジレスしておくのでさっさと病院行って来い
まず嵌頓(カントン)包茎とは「抜けなくなる」・「戻らなくなる」という意味な
包皮輪が十分に広がっていない状態で、亀頭を露出させ続けると血液の循環が阻害される事が原因で
包皮が水脹れ状に腫れ上がる事があるんだけど、この状態こそが「嵌頓(カントン)包茎」という状況
それをそのまま放置すると、ちんこが壊死して腐るのでもし戻らない状態なら皮膚科行って来い、大至急にだ
嵌頓包茎の治療だけなら皮膚科でやってくれる(麻酔かけてメスで水ぶくれ部分を切って包皮を元に戻すだけだけどな)
根治目的なら泌尿器科で嵌頓包茎の手術してもらえばいい、治療は健康保険適用対象なので、2万円くらいで手術してくれるわ
でも美容整形などにいくと10万〜とられるので覚悟しておく事(まあ仕上がりは綺麗だけどな)
手術したら順調に行けば3ヵ月後位には出来るようになるが、生ではするなよ
後、真性包茎と嵌頓包茎は性行為ムリ(健康保険適用対象)な、仮性包茎は出来るけどムケてるに越した事ないけどな
805 :
病弱名無しさん:2010/12/10(金) 22:00:35 ID:Eg9Z9tzb0
agee
806 :
病弱名無しさん:2010/12/10(金) 22:24:13 ID:4LEm+Fo50
わーい、私の親が厚生労働省宛てのCRPS難病認定要請の署名用紙学校の職員集団に
配布したおかげで私に対する担任の言葉の圧力、虐待が止んだよ。学校の管理職たちびっくりしていました。
それと、税金の無駄遣いで事業仕分けとか社会の目が厳しい時勢に
学校が車椅子用トイレ作っては壊し作っては壊しを3回繰り返したことを産経から赤旗までプラス日経にまで公表します。
(勿論写真はその度撮ってあります。)ということもつけ添えて言ったらしい。
ありがとうございます。署名用紙活用させてもらいました。
後、学校以外の配った先の人たちが勝手に切手貼って集約先に送ってくださるそうです。
807 :
病弱名無しさん:2010/12/11(土) 09:41:42 ID:GoWUtOg10
文脈から大局から本質からとらえ、
根拠を持って多様な理解力の方々を対象に説明をするには、この方法がベストでありよきお手本です。
医者すらわからない難病ですもの。めげないで!地味なファンも多いですよ。
貴重なお時間を見知らぬ同病の仲間に割いてくださったり調べてくださったり、むしろ感謝です。
異論があるなら、相手を尊重しながらエビデンス(根拠)を丁寧に詳細に説明するのがポイントでございます。
お若い方の単語造語、言語創造の感覚的文化の一面かもしれませんが。
808 :
病弱名無しさん:2010/12/11(土) 21:23:38 ID:GoWUtOg10
骨粗鬆症の検査キット
骨粗鬆症を簡単に調べられるセットが薬局、薬店、通販などで販売されています。
尿中のカルシウムの量から、体内の骨の量を推定する検診キットがそれです。
これは、自分の尿を少しだけ採り郵送する事によって専門の検査センターで骨量を検査してくれます。
高齢者、運動不足、閉経直後の女性、過剰飲酒、過剰喫煙、乳製品をとらないなど、骨粗鬆症の危険度が少しでもある方はこういったキットを試してみるのもよいのではないでしょうか。
3000円〜5000円で購入できるようです。
809 :
病弱名無しさん:2010/12/12(日) 13:47:20 ID:nmkgr3JS0
わーい、以前、同級生のおばあちゃんにCRPS難病認定の署名たのんだら、勝手に増刷して激励文とカンパ添えて
送っとくって今朝言いにきたよ。それから、シルバーの後援会やらクリスマス会やら企業の忘年会やらでまた、集めてくれる(集める前に説明までして)って。
CRPS治療可塑地帯で認知度アップだよ。
この展開はいったい何なの? 先達、みんなに謝謝!
810 :
病弱名無しさん:2010/12/12(日) 22:51:10 ID:nmkgr3JS0
扶桑薬品工業潟Rード番号 4538上場取引所 大証・東証 市場第一部電 話 (06)6969−3131
帯状疱疹後神経痛治療薬「ブプレノルフィン口腔用貼付剤」製造販売承認申請についてのお知らせ扶桑薬品工業株式会社は、東洋紡績株式会社(本社:大阪市北区)と共同で開発をしてまいりました
帯状疱疹後神経痛治療薬ブプレノルフィン塩酸塩(一般名)口腔用貼付剤について、平成22年8月26日付けで製造販売承認申請を行いましたので、お知らせいたします。
帯状疱疹後神経痛(Post-Herpetic Neuralgia : PHN)は、水痘・帯状疱疹ウイルス感染後、疱疹が完全に治癒した後も激しい痛みと感覚異常が残存する神経障害性疼痛の一種であります。
帯状疱疹からPHN に移行すると、完全に治癒するのは難しいとされており、国内では年間に30万人から50 万人が帯状疱疹を発症し、
うち3 万人から4.5 万人がPHN に移行していると推測されています。
ブプレノルフィンは、中枢神経や末梢神経に存在する特異的受容体(オピオイド受容体)への結合を介してモルヒネに類似した鎮痛効果を発揮する鎮痛剤の一種であります。
ブプレノルフィンは、術後や癌性疼痛などの中等度から強度の疼痛に対する非麻薬性鎮痛剤として使用さ
れておりますが、経口投与では肝臓で速やかに不活化されてしまうという欠点があり、また、注射剤や坐剤では効果が一過性であるという問題点がありました。
本剤は、東洋紡績株式会社が開発した徐放性製剤技術(Trans-mucosal Therapeutic system)を基本として開発された製剤で、ブプレノルフィンを速放性層と徐放性層の2層に配合すること
により、1日1回の口腔内貼付で投与初期から速やかな治療効果を発揮するとともに、その効果が長時間にわたり維持されることを可能とした画期的な非麻薬性鎮痛剤であります。
今回、ブプレノルフィンを含有する医薬品として、国内で初めてPHN の治療に対する効能・効果の取得を目指して製造販売承認申請を行うものであります。本剤の製造販売承認を取得すること
でPHN の治療方法の選択肢が増えることに加え、1日1回の投与で治療効果を持続することが可能な製剤を供給することによって、患者様のQOLの向上に貢献できると考えております。
811 :
病弱名無しさん:2010/12/13(月) 01:27:33 ID:HVmRq5+W0
久光製薬株式会社(コード番号 4530 問い合せ先 取締役執行役員広報室長 椛島 光政(TEL 03−5293−1732)
久光製薬株式会社は、本日、Mundipharma International Limited(以下「Mundipharma」)及びMundipharmaの日本法人であるムンディファーマ株式会社と、
非癌性の中等度から重度の腰痛および変形性関節症の 慢性疼痛治療のためのブプレノルフィン貼付製剤「Norspan®」の日本での独占的な販売権を取得する独占契約を締結しました 。
提携の規模は、日本のみでなくアジア太平洋における非癌性の中等度から重度の慢性疼痛の管理の重要性と妥当性がますます増していることを示すものです。
「Norspan®」はブプレノルフィンを含有する貼付タイプの経皮吸収製剤で、非ステロイド性抗炎症剤(NSAIDs)では十分な疼痛の管理ができなかった腰及び変形性関節症の
中等度から重度の痛みをコントロールする薬剤です。
日本では、ムンディファーマが、2010年の上市を目指し、日本において第V相の臨床試験を実施しています。
久光製薬は、現在、非ステロイド性抗炎症剤の外用消炎鎮痛貼付剤「モーラス®」(主成分:ケトプロフェン)群を中心とした販売に注力しており、開発段階においては
現在第V相の臨床試験を行っている癌性疼痛緩和テープ剤 「HFT-290」(クエン酸フェンタニル)があります。
そこに、医療ニーズの高い非癌性慢性疼痛治療剤である「Norspan®」が加わり、軽度の疼痛から非癌性の中等度、重度の疼痛、そして癌性疼痛に至るまでの治療剤を
提供することが可能となり、 患者様のクオリティ・オブ・ライフの向上に より一層貢献できるものと期待しています。
「Norspan®」は、ブプレノルフィン経皮鎮痛剤であり、現在世界各国で販売されています。
日本においては、2010年の上市を目指し非ステロイド性抗炎症剤ではコントロールできない
腰痛及び変形性関節症の痛みの適応で臨床第三相試験を実施しています。
812 :
病弱名無しさん:2010/12/13(月) 07:59:25 ID:HVmRq5+W0
「Mundipharmaは、中程度から重度の疼痛、癌、呼吸器疾患、便秘の治療、消毒薬などを専門領域とし、世界各国のグループ企業、パートナー企業との
ネットワークを活用して世界70カ国以上で事業を展開しています。
日本においてはムンディファーマが日本の主な製薬企業と長期にわたる提携を実現し、 過去にはイソジン®(ポビドンヨード)、
MSコンチン®錠(硫酸モルヒネ徐放錠)、 オキシコンチン®錠(オキシコドン塩酸塩徐放錠)、オキノーム散(オキシコドン塩酸塩散)等
割愛略ししました。原文を読まれた方がよりわかります。
813 :
病弱名無しさん:2010/12/13(月) 20:28:38 ID:HVmRq5+W0
@A県 医師に、MNDA拮抗薬は処方して貰えないのかと訊ねたところ、患者の頭がホワーっとして何やっているかわからなくなる。
鎮痛はいいかもしれないが、生活行動ができなくなるのでだめとのことでした。
AN県 医師に痛みをなんとかしてほしいと言ったところ、麻薬で溺れる人を何人も見た(医療でか?)。
あなたのような若い子にはやったことがないし、もしかして神経が回復して痛み止めが不必要になった時、離脱減薬離脱できないかもしれない。末期がん用の痛みどめは知らない方がいい。と言われました。
それと、医師の思う回復と患者が望む回復の基準、水準は違うといわれました。どの程度の満足度か?
でも、痛いよ、痛いよ、痛いよ、何とかしてほしい。
自分ができないならできる他医を紹介してほしい。
それと、医師の思う回復と患者が望む回復の基準、水準は違うといわれました。どの程度の満足度か?
痛みについては812と813の会社のIRにTELして、進捗状況を確認します。
814 :
病弱名無しさん:2010/12/14(火) 02:06:10 ID:ymKvzzSE0
agee
医療用麻薬は使ってもいいし、それが生命の質(※Quolity of Life : QOL)の向上の為に使われるのなら筵使うべきだと言われてるけど
医師によって考え方違うんだな
でもCRPSがもっとメジャー(難病指定)になったら、麻薬はあかんとかいう医者減ると思うよ
俺が見てもらってる医者全員麻薬OK派だけどね
痛かったら使ったらいい、浸かって痛みをコントロール出来るのなら筵使うべきだって言ってる医者ばかりに当たるけど
俺は使いたくないよ、あれ使うと大変だよ
元知り合い(もう他界されてこの世には居られないが)に癌性疼痛でモルヒネ使ってた人いたけど
モルヒネ使ってる最中は痛みから逃(実際使ってる最中は平然としてた)れられてたけど、使用中の事なーんも覚えてないんだよね
誰が見舞いに来てて何喋ってたかなどの記憶一切無し、切れたら痛みが倍以上になって帰ってくるコレの繰り返し
更に使いすぎるとどうしても避けられないのが依存症、まあ医師の監視の下で使うから乱用患者よりはマシなんだけどね
んで
Buprenorphine(ブプレノルフィン)って非麻薬性鎮痛薬で、少ない量でよく効き長く効く鎮痛薬ですね
鎮痛作用はモルヒネの数十倍でモルヒネなどでみられる便秘になるのは回避されるけど副作用はしっかりありますよ
副作用 : 呼吸抑制・悪心・嘔吐・眠気・頭痛など
んで今回久光が独占販売権を取得したのはブプレノルフィン経皮パッチのようなものですね
コレ、昨年位から一部ネットで話題になってた物で、どうも72時間位持続するらしい3種類の容量が出てくるみたい
つづく
その2
人によって使用するしないは自由判断だけど、医師がそれを否定するのはよくないよねって事で、情報だけ書いておきますと
WHO(世界保健機構 : もちろん日本も加盟してる)が1986年にガイドラインを定め、1996年に一部改訂した
癌等の痛みからの開放の為にモルヒネを経口投与出来る事を目指した物療法で「WHO3段階徐痛ラダー」ってのがあるんですが
ここで説明すると大変なのでググって理論武装して下さいな
ちなみに、ブプレノルフィンはモルヒネなどと同じカテゴリーのお薬ね
※Quality of Life 行動による痛みの評価
疼痛生活障害評価尺度 Pain Disability Assessment Scale:PDAS
九州大学心療内科の有村達之らが考案した評価
買い物に行く・ベットに入る・ベットから起きあがる等、日常生活で行う20項目を4段階で評価するもので
点数が高ければ高いほど日常生活が疼痛により障害されている事を示す評価
ttp://www.meteo-intergate.com/journal/jsearch.php?jo=dr4behav&ye=1997&vo=23&issue=1 今日は雨で訳の判らんじっとりとした痛みが続いてますが・・・・・
たいへんだよクソ加害者死ねボケ
最初右手だけだったのにふとした拍子に両手が固まって動かなくなる。
上肢CRPS1でひどいときは椅子に座ったままどこも動かせなくなる。
そんな感じの症状出る人いますか?
担当医が脳だって言うから脳神経外科行ったけど脳ではなかった。
CRPSの担当医は寒いから筋が縮こまったりしてなるんでしょうと
同じ薬だすだけで終了。ここ一年患部触って診察されたことない。
やっぱり病院変えたほうがいいかも。
脳神経の医者は腕叩くなっていうのにCPRS知らないし脚気診断する棒みたいなので
右手がそんな病気なの?と言いながら右腕バシバシ叩くし。
痛くても看護婦押さえてるしギャーって叫んで泣けた。
それでも痛むんだねって触るから蹴ろうかと思った。
待合室の人からは変な目で見られるし最悪。
>>817 どこの病院行ってるのか判りませんが、えっらい悲惨そうな病院に通院してるんですね
選択肢としては、CRPSの担当医師(ペインか整形の医師がわかりませんが)に脳神経外科医師あてに手紙を書いてもらう
(この患者さんCRPSなので、脚気などの検査をしないようにしてねって内容でいいので)か
ttp://www.maruishi-pharm.co.jp/med/libraries_ane/anesthesia/pdf/32/32feature03.pdf(PDFファイルなので対策とれてない人は注意)
上記見て、お近くの病院宛てに紹介状書いてもらって病院変えるかですね
同じ薬が効いてないのなら薬換えた方がいいんだけど、その判断もやってないみたいなので、病院換えた方がいいかもね
俺も1年ほど前に同じ事やられたよ
違う病気でたまたま運び込まれた病院でやられたけど
学会所属の整形外科医師でも新規で勉強してない医師に当たると余りにも無知な医者もいるよ
CRPSは特にメジャーな病気じゃないからね
>>818 診断書じゃないけどそういうこと書いてもらった紹介状は一緒に出してるんだよ。
教えてもらったPDFと同じのも印刷して持ち歩いてます。
脳神経にはそういうのまったく無視された。二度と行かないと思ったよ。
ボルタレン一年半以上朝昼晩飲んでるんだけどたの臓器に行かないかすごく不安。
不安って言うと止められちゃいそうで言えないし。
820 :
病弱名無しさん:2010/12/14(火) 22:23:10 ID:/ZQhu6lX0
厚生労働省CRPS研究班の医師ツアーしてますけど、患者として受診して今のところCRPSをよく知っていて看板上げている医師は一人だけですね。(大阪 サトウ病院 古瀬洋一先生)
後は名前だけ有名で痛みを認めない、知っているけど臨床やる気なしの医師、あんまり知らないけど無知よりましな医師などがっかりです。治った人には名医かもしれません。
私が知らないだけなのかもしれないけれど地域的に選べるほどいないし。
せめて、心に寄り添ってでもくれたら信頼できるのに。病気以上に傷つくことが多いですね。
医師って患者が医師以上に知っていると言葉の圧力や暴力で抑えようとするのがよくわかりました。
821 :
病弱名無しさん:2010/12/14(火) 23:38:23 ID:ymKvzzSE0
agee
>>819 CRPSでボルタレン出すってどんな医者なんだ?
(普通の痛み止めがCRPSに効くわけないやん)
まあ当方が通院してた病院と、研究班に入ってるある病院すごーく仲悪いので
たまたま別件で仲の悪い病院のペイン行った際は病気である事を即否定されましたけどね
そっかー研究班の病院ってロクな病院ないんですね
823 :
病弱名無しさん:2010/12/15(水) 11:23:50 ID:1a9GqOlM0
素人の私もCRPSにボルタレン処方する医師は疑問に思いますね。
そこしか知らない患者とか、無知で素直な患者やCRPS以外で治った患者にはありがたい先生様ですよ。
厚労省の官僚、役人は別に自分が医師でもないし、ぺこぺこかも。
研究班の先生は全て回った訳ではないので、全員とは言えないです。
基礎疾患(糖尿病、末梢神経損傷や麻痺、CRPS)持っている人は、傷口から感染症にりやすい。血行悪い、神経栄養がいかない、皮膚や爪がもろい、抵抗力が弱くなる。
CRPS班の医師が認めませんでした。地域の皮膚科にいったら、一発で診たて処置したので大事に至る寸前で済みましたが、
患者や家族が症状を言っても認めず、皮膚科の投薬処方箋を見せて先生(CRPS)のところでリリカと一緒に、感染症のクラビットもだして貰えると他院に行かずに済むし一度の通院で助かるんです。
と、理由を説明し持ち上げて言ったら認めました。 せめて、初めから否定や決めつけをしないで患者の訴えに聞く耳もつ謙虚さが医師として必要なのに。
824 :
病弱名無しさん:2010/12/15(水) 16:07:40 ID:1a9GqOlM0
825 :
病弱名無しさん:2010/12/16(木) 12:00:40 ID:y4AgFST30
agee
826 :
病弱名無しさん:2010/12/16(木) 22:29:46 ID:nlBHzHg20
鎮痛薬といっても一様ではありません。
痛みの性質、種類、発生機所によって用いる薬物も異なります。
1 非ステロイド性抗炎症薬:
外傷や癌、細菌などで組織が損傷され炎症が起こると、痛みを増強する物質であるプロスタグランジンが産生されます。
本剤はこのプロスタグランジンの産生を抑える薬物です。外傷、手術、感染症などによる痛みに品用されています。
一方、炎症がなくて痛みがあるような病態、すなわち神経損傷あとの後遺症、各種神経痛などには効果が少ないのです。
また、ある程度の量以上では鎮痛効果が頭打ちになるという特徴(天井効果)があります。
代表的薬物:アセトアミノフェン、アスピリン、インドメタシン、ジクロフェナック、イブプロフェンなどが代表的な薬です。
2 拮抗性鎮痛薬:
脊髄や中枢神経の中にあるオピオイド受容体に結合して鎮痛効果を示す薬物です。耐性、依存性などの発生があるため麻薬指定されています。
非ステロイド性抗炎症薬が効かないような激しい疼痛にも有効です。
代表的薬物:比較的鎮痛効果がよわいもの:コデイン(天井効果あり)鎮痛効果が強いもの:モルヒネ、フェンタニル、オキシコドン(天井効果なし)
3 拮抗性鎮痛薬:
麻薬性鎮痛薬と同様、オピオイド受容体に対しての作用を持つと同時に、拮抗作用ももつ薬物です。麻薬性鎮痛薬と一緒に用いると、麻薬性鎮痛薬の効果が現寂するものもあります。
麻薬性鎮痛薬よりも耐性や依存性の発生の程度が少ないため麻薬指定はされていませんが、常用による習慣性の発生が希ではありません。
鎮痛効果は非ステロイド性鎮痛薬と麻薬性鎮痛薬の中間です。
代表的薬物:ペンタゾシン、ブプレノルフィン、ブトルファノールなど。
つづく
827 :
病弱名無しさん:2010/12/16(木) 22:49:59 ID:nlBHzHg20
4 そのほか、特殊な病態に限って用いられる鎮痛薬
@坑うつ薬:
人体に備わっている疼痛抑制系の神経系の活動を活発にします。帯状疱疹後神経痛など神経損傷後に遷延する疼痛に用います。
アミトリプチリン、イミプラミン、ミアンセリン、フルボキサミン、ミルナシプランなど。
A坑けいれん薬:
神経の異常興奮を抑える薬物です。抗てんかん薬としても用いられています。各種神経痛に用います。カルバマゼピン、フェニトインなど。
B.坑不整脈薬:
ナトリウムチャネル阻害作用を持つ薬物が用いられています。末梢神経の異常な興奮を抑えます。
リドカイン、メキシレチンなど。
CNMDA受容体拮抗薬:
痛みが続くことによって中枢神経系が異常な興奮を起しますが、そのときに関与する受容体がNMDA受容体です。
この機能を抑制して慢性痛を抑える薬物です。
ケタミン、デキストロメトルファンなど。
D中枢性筋弛緩薬:
筋肉の緊張による痛みを緩和します。エペリゾン、バクロフェン、チザリニンなど
E漢方薬:
痛みの治療に用いられるものとして、附子、麻黄、紫胡などを含んだものが用いられます。
その他にも有りますが、個々では代表的なものをあげました。
828 :
病弱名無しさん:2010/12/17(金) 23:09:27 ID:h1JDn/Th0
829 :
病弱名無しさん:2010/12/19(日) 20:21:20 ID:dA3ZWlPl0
入院する時の知識
個室代が不要 参考までに。厚生労働省通知。
特定療養費に係る療養の基準の一部改正に伴う実施上の留意事項について
(平成九年三月一四日)(保険発第三〇号)
(厚生省保険局医療課長・厚生省保険局歯科医療管理官通知)
>一 特別の療養環境の提供に係る基準に関する事項
>(六) 特別の療養環境の提供は、患者への十分な情報提供を行い、患者の自由な選択と同意に
基づいて行われる必要があり、患者の意に反して特別療養環境室に入院させられることの
ないようにしなければならないこと。
>(七) したがって、特別療養環境室へ入院させ、患者に特別の料金を求めることができるのは、
患者側の希望がある場合に限られるものであり、救急患者、術後患者等、治療上の必要か
ら特別療養環境室へ入院させたような場合には、患者負担を求めてはならず、患者の病状
の経過を観察しつつ、一般病床が空床となるのを待って、当該病床に移す等適切な措置を
講ずるものであること。
この知識で理論武装し、婦長に説明したら、無料の大部屋に最優先でいれてくれました。
無知な他患者は、いつまでも個室に入れられ、差額ベッド代を払っていました。
この病気は長いお金がかかる。
830 :
病弱名無しさん:2010/12/20(月) 23:20:10 ID:PlawpQim0
疼痛薬剤の作用機叙序 分類
1 中枢性疼痛伝道路 遮断薬
a μ(ミュー)受容体作用薬 モルヒネ、ベチジン、ブブレノルフイン、 ・・・・
b χ(キー、カイ)受容体作用薬 ベンタゾンシン、ブルトルファノール、 ・・・・
c モノアミン クロニジン、アミトリプチリン、イミプラミン、 ・・・
2 発痛物質抑制
a プロスタグランジン合成阻害薬 インドメタシン、アスピリン ・・・・
b ステロイド(ホスホリパーゼA2阻害作用、 矛頁 粒抑制作用、・・・)
c セロトニン受容体拮抗薬 メチルセルジド、塩酸サルポグレラート・・・
d ヒスタミン受容体拮抗薬 ヒドロキシン・・・
e ムスカリン受容体拮抗薬 プチルスコポラミン・・・
f ブラジキニン受容体拮抗薬 まだです。
831 :
病弱名無しさん:2010/12/20(月) 23:52:31 ID:PlawpQim0
830の2のbの( )内訂正 (ホスホリパーゼア2阻害作用 脱預粒抑制作用) 脱が入ります。
3 疼痛伝達物質 拮抗薬
a NMDA受容体拮抗薬 ケタミン、デキストロメトルファン・・・・
b サブスタンスP受容体拮抗薬 まだです。
4 他の鎮痛作用薬
a 脳血管収縮薬 ジヒドロエルゴタミン、スマトリプタン、 ・・・・・
b 中枢性骨格筋弛緩薬 バクロフェン、エベリゾン、チザリジン、 ・・・・・
c 神経イオンチャンネル遮断薬 カルママゼピン、局所麻酔薬、 ・・・・
d GABA機能促進薬 ジアゼパム、 ・・・・
e 平滑筋カルシウムチャンネル遮断薬 ニフェジピン ・・・・
f 漢方薬 ふき附子、麻黄、柴胡、他の合成剤 ・・・・
g 他
832 :
病弱名無しさん:2010/12/26(日) 15:38:15 ID:vXbdELDT0
agee
age2
834 :
病弱名無しさん:2011/01/06(木) 01:03:31 ID:92syho750
賀正で〜す。
今年も 少しでも 痛み&その他付随する症状や困難が軽減するよう みなさん、情報、智恵、体験、その他を
お話しくださいね。
ここの書きこみの人、改行してほしい。
改行しないし長文だから、
読む気を無くす・・・
暖めてマシになるCRPS持ちさんにお勧めなのは
風呂を市販の入浴剤からよもぎ(漢方薬屋にいけば500g1500円程で売ってる乾燥薬用よもぎ)を煎じて
風呂にいれて浸かると非常に温まっていいですよ
この時期よもぎ以外に考えられません
(昨年いろいろと書いた下肢CRPS患者より)
837 :
病弱名無しさん:2011/01/06(木) 23:06:48 ID:92syho750
皆さん、痛みのある身でいつもご意見、情報をお寄せくださって
ありがとうございます。
新薬や新治療が開発されたり、社会的認知や理解がすすむまで
何とか闘病ライフオブクオリテイをよりましに過ごしたいです。
通院しているリハビリ科の理学療法士全員に署名用紙を
回覧して読んでもらいました。
よもぎの情報ありがとうございました。
838 :
名無し:2011/01/07(金) 22:22:30 ID:aDbw+Mzh0
CRPSという診断名は俺が思うに特定の限られた医師だけが使用できる
様になっているんじゃー無いだろうか、若い医師や中堅どころの医師が上部に
勝手に使用するなと、漫画が描かれていると、俺はカンジダ。
CRPSと医師に診断願うと麻酔科の医師は顔色が変わり、言葉使いが乱暴に
なった。研究しているみたいだが、国としては公式な診断基準が無いんだ
なぜだと思う?ブラックボックスなんだ。一握りの医師が研究しているだよ
税金を使って、俺は何か利権構造ができてるんじゃー内科と考えた。
不思議に思ったのは俺だけだろうか。
>>838 分かってない医者多いからね
でも病名を話した途端逃げる整形外科医も多いよね
検査してほしいだけなのに、検査する事も嫌がって口先だけで患者を丸め込もうとする医者多くて困るよね
まあ確かに日本国内には公式な基準がないからね(だから海外から10年〜15年は遅れてるって言われるんだよね)
せめてアメリカ並みの知識を持って診察に当たってほしいよね
CRPSはヨーロッパが最前線らしいからね
国内の一部の医者(研究班という名の団体)が日本独自で規格をまとめたみたいだけどどうなんだろうねアレ
規格よりも先にやる事あると思うんだけどね
一日も早く難治病指定にして広く治療研究を広めていって欲しいよね
840 :
名無し:2011/01/08(土) 07:58:28 ID:TZWak/MW0
医療機関は税金で成り立っている。国民の質問には真摯に対応しなければならない
CRPSを研究している輩は皆、学会の幹部だぜ。麻酔科医は元々医療界では
陽の目を見ない立場なんだ、自分たちの立場向上、身分の安定の為に、
CRPSが利用されているじゃーないかと僕は思います。つまり、昔でいうならば
丸○ワクチンとおなにーなんじゃないかな。
841 :
名無し:2011/01/08(土) 08:13:49 ID:TZWak/MW0
患者とトラブルになった事を書面化して業界に廻している。僕はこれを
見た時、原因は此れだなと、感じたんだ。こういうものを世の中に出して
患者の秘密を漏らしているのです。自分たちが先駆者だと自惚れている
ように思う。何の病気でも始めはこうなんだ。いずれ、誰もが気兼ね無く
診断名として使用できる日がくると思っています。それと、検査なんか
しないよ、無いんだから、基準が、国から補助金もらう為に引っ張って
いる?そう思われても仕方ないし、そう思うのが自然なんじゃーないかなと
思いました。
842 :
病弱名無しさん:2011/01/08(土) 22:06:11 ID:+3MaaHvO0
841さん、私悲劇です。両足の手術でCRPSにならされました。医師には、激痛でのたうちまわっているのに
どなりつけられました。麻酔からさめたとたん、電撃痛アロデニア高熱、ギブスまいたまま3週間放置されました。
母が以前の手術後と違いすぎるので、何度も、医師、看護士、理学療法士、作業療法士に訴えたのに
放置されました。あげくの果て、夜勤の看護士に痛みで苦しんでいる中、虐待されました。
理学療法士には戸塚ヨットスクールのようなリハビリ受けました。
母親は悪人扱いでしたよ。
厚生労働省CRPS班研究班の医師に診察受けるのも紹介状がなければならない。
度の医者も紹介状もってきてと言います。
その紹介状には、医師や看護士の都合のいいことと見方が書いてあります。
けっして、原因や都合の悪い経過は書いてありません。
父母が騒いで徹底的に言ったので、やっと医師が ロキソニンをだしました。
学校も知っています。15歳でこんなことになって学校をずいぶん休みました。
ライフプラン、メチャクチャです。
未だ、医師も病院も県(自治体病院)も何の謝罪もありません。
他院に行くときも紹介状は原因をつくった医師が書き、この医師と、CRPSで看板あげている医師は
ツーツーです。受診時の会話の応答で患者の許可もなくいろいろ話していることがわかります。
また、原因つくった医師側に立った発言をしているので不愉快です。
患者の人権意識(医療人権)はありませんね。
私は死んでいません。死んでいないから、今後のことがあるから我慢するしかないのでしょうか?
>>842 親戚縁者や知り合いに市府県国会議員いないの?
もしいたらそのつて使って原因作った医者潰せるよ
もしくはプロ市民団体(共産系)でもいいよ
844 :
名無し:2011/01/09(日) 06:57:28 ID:hPcz9qTG0
患者の手配書が廻っていることは私も確信しました。私が今、知っている事
は、国が研究しろと、命令したのではなく、団体側がCRPSの研究をさせて
くれと、願い出たんだ。1部の医者たちの考えだから根拠がなく、国は診断基準
として認めないんだと思う。大した検査なんてしないよ、そんな設備全国探し手も
ほんの一握りの医療機関だ、患者に対して好き嫌いで接しているとおもう。
>>843 確かにプロ市民(共産)もいろいろ言われるけど、
こういうときは頼りになるよね。
利用できるとこは利用したほうがいいでしょうね。
846 :
病弱名無しさん:2011/01/09(日) 18:58:30 ID:M7kigA/O0
843さん、自治体病院の組合員は、民主党共産党の票田、医師会は自民党&民主党の票田。
議員も、多い方に最後はつきます。逃げます。
病院内の良心的な職員も医師の命令には逆らえません。(心で怒っている人はいますけど。)
国会議員から支援の申し出はありました。(でも先が見えているような・・・・学校問題で以前体験有)
今のところ、親は私の病状や痛みの軽減方法や看護介護を最優先にし追われています。
841さん、どういう時にそう思われましたか?
844さん、どうしてそう思われるのか、お話しいただけないでしょうか?
845さん、どこに医療関係のプロ市民がいるのですか?共産党事務所に訊ねると
いいのでしょうか。
皆さん、いろいろ考え提案くださってありがとうございます。
生きていけます。
847 :
名無し:2011/01/10(月) 00:24:48 ID:BEfNxqSN0
君は何の要因で両足の手術したの?戸塚ヨットは大昔の事件だぜ。
研究費で飲み食いしてるんじゃないの。CRPSがどの医療機関でも取り扱う
様になれば麻酔医の権威が無くなり、偉そうな態度を取る医者も居なくなるよ
、必然的に。オンセンスという入浴剤があるんだ、温泉成分が主だ、一日3回
お風呂に入れて入ると、副腎が活発化されて痛みを抑えたり、かゆみを抑える
ことがある。患者とトラブルになった事を手配して何の利益があると思い
ますか?本質は、ピラミッドの構成化だと思います。患者は痛みをとる為の
サバイバル的な治療が必要なんだ。私自身、リリカ、安定剤、モービック等
を服用している、リリカは良いぞ!痛みと共存する事を俺は痔核している。
848 :
病弱名無しさん:2011/01/10(月) 10:10:16 ID:MXrrqMdL0
agee
849 :
病弱名無しさん:2011/01/10(月) 19:10:05 ID:R5l0hPVM0
847さん、お心にかけていただきましてありがとございます。
長くなるのでまた、話せる気持ちになったらお話します。
すみません、表現がよくありませんでした。スパルタという意味で使用しました。
草食系、40代の心のこどもの方、おぼっちゃま、無気力な方等相手に
戸塚ヨットまだ、やっています。(効果は???)
入浴剤もいろいろあるんですね。
友人が、東急ハンズで、ガールセン、オリゴメール、キュアーバスタイムを
購入しプレゼントしてくれたので、無くなったらオンセンスも試しますね。
情報ありがとうございました。
私、リリカ25 1錠で寝てしまい、生活に支障が出るので1カプセルを切って、市販のカプセルに
詰め、12.5ミリにしてよいか、と尋ねたら「気持ちはわかるけど・・・・」との返事でした。
オブラートで中身だけだして半分服薬するよりましだと思うのですけど。
ガバペンより眠くならないし、痛みは少しダウン&電撃痛も回数減です。
エーザイとカプセルの会社にきこうと思っています。
薬剤師さん言わく、ガバペンとリリカ両方服薬している人がいるそうです。
モービック プロスタグランジン発生阻害 選択的COX2 阻害をするんですね。
教えてくださってありがとうございます。
850 :
名無し:2011/01/10(月) 21:38:30 ID:BEfNxqSN0
オンセンスは入浴した瞬間に違いがわかるとおもう、男の違いが?コーヒー?
1時間ぬるま湯に歌でも歌いながらしっかり、入ってチョ。1日3回だぞ、
ストレスにはならずに楽しくなるぜ。6ヶ月で俺は体の痛みがほんの少し楽になった。
もちろん、お薬は安全性の高いものを選ぶ事、モービックは1日1回だから負担に
はならないと思うゼヨ。5年間寝る前に飲んでる、ワシは。根気と信念だ。ジョー。
ここって自演問答ばっかり?
戸塚ヨットスクールってまだやってるって知ってる人少ないし
事件思い出せるつもりなら25年以上前の事件でしょ。
いつもの人に文章にすぎてるのも気になる。
15歳の文章ではないね。
852 :
名無し:2011/01/11(火) 18:35:19 ID:IDQJNLNg0
解ってますよ。話を合わせましょうよ、大人なんだから。
恐らく何か調べてるんでしょうね、30歳ないし50歳位の男。医療関係者?
ネットやってるなら知ってる人もいると思いますが。
私も事件当時のことは全く知りませんけど、戸塚ヨットがまだやってることは一応知ってます。
あくまで私の推察ですが。
854 :
病弱名無しさん:2011/01/11(火) 22:54:19 ID:0Zay1KsK0
プラセンタやった人いますか?
>>852 我慢できずにすいません。何を調べたいのか・・・
いつもどこへ誘導したいのか気味の悪さ感じていました。
ご自分ではおかしさに気が付かれてないのでしょう。
856 :
病弱名無しさん:2011/01/12(水) 00:46:52 ID:ZLpzvmoo0
別に大意はないです。
知っていること、経験したこと、調べたこと、
支えてくれる知人友人(いろんな分野、視点などの)
アドバイスや情報を書いているだけで、誘導する気などはありません。
少しでも、また、速く痛みや麻痺を軽減したいだけです。
医師もあまりあてにならないし、いい療法ないかな、
少しでもよくならないかなと思って友人にも協力してもらい
情報入れて貰っています。
医療関係者でもありません。
受診する際に、経過を書いて持って行った文章を読んだ看護士さんにも
医療関係者ですか?と言われました。
こちらの方がびっくりです。
857 :
名無し:2011/01/12(水) 07:04:48 ID:bM1v8h5n0
大変ですね、でも、気持ち悪いんですよ。
15歳で無いことは解りました。文書自体整合性がないのですよ。
858 :
病弱名無しさん:2011/01/12(水) 13:54:32 ID:ZLpzvmoo0
ごめんね。
本人,友立ち、家族、親、いろんな人がいろんな視点で
かきこんでます。
発症は、15歳です。
>>858 単純に疑問なんだけど何人もの他人の視点で書き込んでなんになるの?
15歳だって書いたことも結局、嘘をここに書き込んでるってことだよね?
15歳の時こんな感じで発病して何年たって今はこんな治療してますって
普通に書けばいいじゃん。
医療知識だけあっても病気治らないしね。
かえってそういうのが医者に嫌われたりしない?
>>853さんと同様何か意味があるのかと気持ち悪いです。
860 :
病弱名無しさん:2011/01/13(木) 02:31:51 ID:rbAz+ntj0
agee
861 :
名無し:2011/01/13(木) 07:21:49 ID:pGkyOyaM0
アンタ病気だよ。それも重症の。気持ち悪いよホント。
友達いなくて引き篭もってるんでしょ。アンタの書き込み時間でわかるのよ
自分がCRPSの振りして同情をもらうってか。ハハハ。
食べる人いないよテンプラなんて。
お風呂のお湯が痛いです。
医者はお風呂に入ったときにちょっと動かせって言うけど痛くて無理。
お湯につかるとずっと痺れた感じでジリジリ傷みます。
骨が氷柱じゃないかってくらい冷えてて長く浸かってあったまりたいのに
もはや苦行になってます。
863 :
名無し:2011/01/14(金) 07:23:37 ID:7gIo/U4E0
レセプトには複合性局所疼痛症候群の診断名で報酬が支払われる。と、いう
事は既にポピュラーな名称だ。何か利権構造があるとしか思えない。
国会にて質問させると面白いだろうな。
864 :
病弱名無しさん:2011/01/14(金) 11:00:30 ID:CYJAjA4y0
agee
865 :
名無し:2011/01/15(土) 08:25:28 ID:TY4ggcOt0
大体ね、CRPSなんてね、芋けんぴ食べたら治るんじゃーないかなーなんて
思って?います。
事故で鞭打ちになってCRPと診断されました。スコアは6点です。
現在もブロック注射、鎮痛剤、漢方を処方されています。
ただ3年目になるので、弁護士からの勧め、医師との相談の元
後遺障害認定待ちの状態です。
触診では左右の腕や掌の体温、触感の相違があり(画像診断では出ない)
見た目の腫れ、色のかすかな相違があり(写真ではうまくでない)
医師はかなり詳しく申請書を書いてくれたのですが、認定されるのかどうか。。。
痛いのを我慢しての毎日に、すっかり疲れています。
>>866 画像診断ではまったく異常ないのでいろいろ証明するのに大変ですよね。
触診も温度の差までうちの医者がわかってくれるかどうか・・・
病院だけじゃなく友人にまで『いったいいつ治るの?』なんていわれて落ち込んでます。
こっちが聞きたいよって感じです。痛みは他人の目には見えないからね。
後遺障害早く認定されるといいですね。
私もそろそろ申請をと勧められてます。
868 :
名無し:2011/01/24(月) 06:33:57 ID:wSSuxw4z0
飲み食いしてんじゃねえぞ。
領収書にCRPS代として。???
>>868 ここまで読んで判らないなら書かない方がよい
871 :
名無し:2011/01/24(月) 22:00:21 ID:wSSuxw4z0
872 :
名無し:2011/01/25(火) 15:46:21 ID:k6H5q+Ax0
余りの痛さにおなにーができません。みなさんはどうしてるのでしょうか。
873 :
名無し:2011/01/26(水) 13:15:04 ID:Ch/PPjEU0
CRPSといゆうバンドで活躍してます。
874 :
名無し:2011/01/28(金) 06:55:57 ID:lLmzraU/0
イエ〜ィ。コンサートはするんか。
もう病院にも行かなくなったなぁ。
CRPSなんて言葉を出すと医師も面倒くさそうだもんな。
癌みたいにちゃんと扱われる病気だったら少なくとも診察ストレスは
CRPSよりないだろうな・・・
どうしてCRPSなんかになったんだろう。
>>875 しんどいよねー。うちも最初に掛かっていた整形外科の先生達(総合病院なので、曜日や時間で先生が変わる)に
「嘘つき」のように扱われた。
そりゃ鞭打ちで軽いって診断したのに八ヶ月も通院してると、保険屋が煩いもんね・・・
でも、見かねた看護婦さんの紹介で、3駅先のペインに通院して丁寧な説明や診断を受けて、やっと疾病名が判明して
ブロック注射とかして貰えて、保険屋にも説明して貰えて凄く嬉しかった。
嘘だとか保険金だとか目当てでこんなしんどい思いなんてしたくない。
>>876 自分も最初の病院でそうだった。
痛いと思うから痛いんだ。お金もらおうと思ってるでしょとか最悪。
おまけに患部に注射打たれてますますひどくなった。
文句言ったら最後は診てもくれなくなったよ。
>>876 こちらでもその手の話あったよ
救急病院から転院した2件目の総合病院の整形外科で
「男ならイタイイタイ言うなっ!」とか「痛いって一回言われたら判るわっ!!」とか
若い女性のインターンの前で整形外科部長として偉く見せたいのは判らんでもないが
ケンカ売る相手間違ったら違う意味で痛い目みるよって事を後日判らせてあげたよ
地方だけど総合病院の整形外科部長、どっかの大学病院から呼ばれて来たんだろうけどさ
次の年には消えてたよ(総合病院院長室に知り合いの地方議員2人連れて苦情言いに行ったのが効いたみたい)
まあ誤診もあったし部長として資質に欠ける部分もあったみたいだしまあ自業自得ってこったろうね
>>878 普通、地方議員とかに知り合いいないし泣き寝入りしかないよ。
議員使うとかどこかの団体使うとかけっこうこのスレ出てくるけど
なるべくそういうのは使いたくないって思う。
恩売られたらあとから面倒じゃない?
>>878 大丈夫だよ
昔からの知り合いだから
(互いに使うとき使われる時もあるそういう知り合いだから使える時は使わないと損)
内1人は一般人に戻ったけどね
結局この病気も権力つかって行った者勝ちなのか
>>881 いや使える力行使して治るんだったら使い続けてるって
(実際使っても治ってないし、誤診されたから病院代えてるしね)
議員使えばいいんだw
国会議員の後援会長が身内にいるw議員も家に来るwww
県会議員、市議会議員もいるw
884 :
名無し:2011/02/05(土) 18:58:06 ID:kW0GDnMf0
クソやな!!
線維筋痛症のほうが情報やスレが活発だね・・
こっちの患者は少ないのかなぁ・・
886 :
病弱名無しさん:2011/02/07(月) 00:18:09 ID:321u7vo40
>>878 よくやった。爽快。
最近、病院へ行くと「患者会の役員やってます。」と、言っています。
「病院の対応や治療、医師の腕、看護士の教育、受付、薬剤師などの知識など
多種の相談受けています。実態どうりのことや事実を実名を挙げ話している。」と、言うと
効きます。
対応かわります。
これ、議員にも、どんな組織の人にも使える。社会生活で不愉快なことにも。
口コミ、評判こわがるんです。
>>877 田舎町の病院ではCRPSなんて聞いたことがないというジジイ医師が多いね。
RSDさえ知らなかったりする。
自分が医者になった後の医学情報を全く仕入れていないので、一般人よりも無知。
CRPSのり患率からすると、痛みの患者の数百人に1人は確実にCRPS患者だから、
この手のジジイは20〜30年間で数十人のCRPS(RSD)患者を見落としているはず。
889 :
名無し:2011/02/07(月) 07:07:42 ID:z9HzVrPJ0
CRPSなんてホントニあるんか?
ガッカイが己のために作り上げてるのとちゃうか。
>>887 田舎町じゃなくても東京の病院の整形外科の先生でも聞いたことないって
インターネットで調べ始めたりするよ。
その時点でその病院通う意味なくなる。
通える範囲で専門医のいる病院ってなかなかないよ。
891 :
病弱名無しさん:2011/02/08(火) 06:59:03 ID:pe3YKYa/0
agee
892 :
病弱名無しさん:2011/02/08(火) 21:23:11 ID:O3NgXuzZ0
いろんな病院やいろんな科に行った時、医師にCRPSって知っているか、
とゆさぶりをかけてわざと試した。大病院の脳神経外科部長の爺医者はCRPSってそれ何?
って言った。若いインターンやっと終わったような若い医師は病名は知っていた。
某、月会費を取るネットの医療相談に入会してみた。
CRPSの単語で検索したらヒットして嬉しかったが
「CRPSって治りますか?」の質問に医師が
「CRPSって何の略ですか?」と質問返ししただけで終わっていた。
なんだか絶望的になるね。あーいう現状を見ていると。
894 :
名無し:2011/02/09(水) 19:38:13 ID:IwZFf3vH0
病名じたいがゴミらしいな。医者がサジを投げるとき使うらしい。
よって、それを診る医者はゴミバケツってとこかな。
あさあああ
896 :
病弱名無しさん:2011/02/20(日) 01:39:32.80 ID:BN0ps1FY0
持続痛と電撃痛がダウンした。
1年7か月たって、この頃 持続痛 10分の0.5〜2 電撃痛5〜15回/一日
このままなら、他の症状は別としても、痛みのみはなんとかしのげる。
痛みのみ小康状態。リリカ中止しても
ノイロトロピン2錠/一日、オパルモン1錠/日、減薬。(医師処方)
サプリやビタミンなどは自主的継続。
その他いろいろなことやった効果?
897 :
病弱名無しさん:2011/02/20(日) 08:36:29.17 ID:OlCzPtez0
>>896 >サプリやビタミンなどは自主的継続。
>その他いろいろなことやった効果
サプリ、ビタミン、その他について
どんなことやったのか、
教えてください。
898 :
病弱名無しさん:2011/02/22(火) 02:25:05.71 ID:5o5TXGXP0
ナポリン(活性型ビタミンB)天然ビタミンC,E、ビタミンBのいろいろ、
温冷交代浴(毎日、欠かさず1年以上)or入浴(いろんな入浴剤) 血流よくして傷んだ末梢神経回復目指した
神経に栄養行けば回復の加速と促進するのではと考えた。
貼るカイロを神経の走行に沿って神経の周囲を温める(一日中)
マッサージで傷ついた神経の周囲、前後をマッサージした(家族)。アロデニアが軽くなってから。
そういえば、アロデニアのひどかった時、副腎皮質ホルモン服薬したら、少し軽くなった。
今も、強く触ったりマッサージすると痛いけど。
それと、親が足首を持ち股関節を回旋させつづけた時は、痛みがゼロだった。 足のCRPS(ひ骨神経過伸展)。
長時間すわっているとお尻の片側がしびれてくるが、オパルモン(血流を良くする薬で アデホスの替わりに医師が処方した、その病院になかったので)を服薬すると、
しびれ感がなくなる。CRPSで治った?軽くなった人のブログを見て親が医師に進言した。
病院のリハビリ、家周囲をロフストランドクラッチ(両手)で足に体重をかけ歩く。
車椅子使用時は、フットプレートをあげて、足をぺたぺた動かし血流が動くようにしている。
TVやネット、ユーチューブやニコニコ動画でお笑いや好きな番組をみる。(笑いで活性化。)
家族が細やかに丁寧に自分の話を聞くようにしているようだ。
医者も見放した(厚生労働省CRPS基幹病院の医師は詐欺だ。)身体なので、
周囲や地域や知己の人たち(素人)の支援やアドバイスを実践している。
免疫力や抵抗力、血流を良くし神経を回復促進させること、体力をつける、新陳代謝を促進させる。
地道でも根本的な回復を目指した方が遠いようで近道というアドバイスを もらった。
自分では、オパルモンが効いているのではと思っているが 後、発症させられてから1年7か月過ぎたので、
時期的なものの可能性もある。
899 :
名無し:2011/02/22(火) 11:20:14.81 ID:GzRt0lIM0
クソやな!
900 :
名無し:2011/02/24(木) 10:14:56.74 ID:Ya8q3xao0
オロ○イン塗ったら治る。
901 :
病弱名無しさん:2011/02/24(木) 17:53:22.65 ID:xWRO7mPX0
今日、病院でおばちゃんにしつこく体の事聞かれてヘキヘキしちゃった。
若いのに大変ね。いつから杖ついてるの?
怪我なの?病気なの?ってあいまいに答えてたら「ずばり病名教えてくれ」って。
聞いてどうするんだ・・・・聞いても知らないだろうに。
「おばちゃん、何でもしりたがりなの」って迷惑でしかないし
902 :
病弱名無しさん:2011/02/27(日) 08:10:24.66 ID:pwtdMVbw0
test
903 :
病弱名無しさん:2011/03/01(火) 13:54:49.22 ID:1YXO+1eG0
CRPSかもしれないってビクビクしてる。
11月末に右肘を強打して末梢神経を損傷、
12月末から激しい痛みが出だした。
最初は肘だけだったけど、最近は上肢全体に広がりつつある。
痛み以外にも、肘を曲げたまま置いておくと手がピリピリしたり、
DSやってると右の親指がカタカタ震えだしたり。
痛み止めより抗鬱剤や抗不安薬のほうが効く。痛み止めも多少は効くけど。
眠れないほどの痛みではないし、患部も手で触ることはできるんだが。
親は心因性だと言って、大学病院行きたいと訴えても聞いてくれない。
「潜在意識に痛みへの恐怖がすりこまれてる」だとか「脳の形を変えろ」だとか
本で読みかじったらしい適当なことばっかり。
必死で説明しようとすると「なんで分からないの!」と顔を押さえて泣き出す始末。
本気で心配してくれてるのは分かるんだがそれ以外の原因も検討してくれと。
この家にいると適切な治療ができそうにない。
家を出たほうがいいだろうか?
904 :
病弱名無しさん:2011/03/01(火) 14:15:26.18 ID:oK3AhvAd0
>>903 自分も最初同じ症状だったよ。
いつまでも痛いし手が震えるし整形行っても痛いと思うから痛いとか言われた。
今の担当医に出会ってCRPS疑われてセカンドオピニオンもうけて
やっとCRPSって診断された。
精神系の薬は通院してもらってるんだよね?
そこでCRPSって病気じゃないかって思うんだけどって聞いて見たら?
この病気で心療科通ってる人もいるし必要なら違う科紹介してくれるかも。
医者からなら親も理解してくれるかも。
それにしても脳の形変えろってすごいね。
なんだか固執してる人相手は疲れそう。
905 :
病弱名無しさん:2011/03/01(火) 14:26:27.90 ID:1YXO+1eG0
>>902 医者も心因扱いする。というかCRPS自体知らない。
整形外科に行ったらCRPSを知ってる人がいて、
紹介状を書いてくれるように頼んだんだけど、
「典型例ではないですから様子を見ましょう」と言われてエンド。
痛みの程度がCRPSにしては軽すぎるらしい。
違えばいいんだけど……
906 :
病弱名無しさん:2011/03/01(火) 17:05:24.29 ID:oK3AhvAd0
>>905 CRPSはほんとに辛いよ
そうやって回りの理解も得られにくいしね。
でも、CRPSのスレで「違えばいいけど・・」と言われるのはちょっときつい。
その痛みと今日も戦ってる身にはね。
907 :
病弱名無しさん:2011/03/01(火) 19:11:52.40 ID:1YXO+1eG0
>>906 ごめん。
母に今日も訴えてみた。
「まだ理解できないの!」とすごい剣幕で怒鳴られ、叩かれた。
だめだ……この人たちきっと私が医者に診断受けても納得しないんだろうな
908 :
病弱名無しさん:2011/03/02(水) 01:35:47.95 ID:LSDDdqu70
>>907 そういう流れを読んだ時に、いつも書き込むことがある
「このスレを見せよ」
理解されずに味わったことのない痛みや症状を抱え、
八方ふさがりの人たちが沢山いる。
自分が理解出来ない症状は「気のせい」「病は気から」なんて対応をする人が
殆どの悲しい現実。
医師にしても「病名がつかない」ということに理解を示さない人がいて
そっちのストレスと痛みとダブルで辛い。
909 :
病弱名無しさん:2011/03/04(金) 20:54:15.35 ID:9jUvzbHF0
普段から協力的で病気にも理解がある親でさえ
あまりにもの痛みにちょっと愚痴言ったら
「末期がんで苦しんでる身内だって前向きに生きてるのに
死ぬ病気じゃないのに痛い痛いって言ってばっかりじゃダメだ。」って言った。
心の支えになってもらってると思ってただけに辛かった。
910 :
病弱名無しさん:2011/03/05(土) 03:29:03.57 ID:H2zxsda60
本(当)人が痛くて辛い!家族や他人は痛くない。
更に医師や医療人すら無理解(無知)で適当なことを言う。
的確な診断や治療をする病院もなく転々としている人も多い現状なのに、あきれかえるおバカな親だ。
自分は痛くない身で説教なんてひどい。否定せず共感、受容ただ心に寄り添えばよいものを。
家族だけでも理解し支援し当人が心をリラックスできるようにしなければいけないのに。
精神論(根性)で痛みや病気や障害はなおりません。
苦しんでいる当人や被害者や弱者を他人と同じになって更に追いつめるなんて。叩くなんて、犯罪だ。
病気のブログとかよんでもらう。
医学書でも脳のループとか診療内科的なものはもっと後、違う内容の本を読んでもらう。
ex. 複合性局所疼痛症候群 CRPS 真下節、柴田政彦 真鍋交易活繽聡o版部
まず、優先順位としては病名をはっきりさせ治療に入ることなので
違う病院へいく。(親の思い込みを確認したい、安心したい、納得して今後に生かしたいとか言う、
(または、もし親の思い込みが違っていて他の病気で手遅れになったら責任取れるのか、
また、違う治療法がある可能性もある。治らなくても軽くすることはできるかもしれない・・・・・)
親の焦っていない時をねらい、コミュニケーションをとってから、本題に入っていく。
また、他人でも家族でもあなたの友だちでも親が弱い相手に説明し、言ってもらう。等
911 :
病弱名無しさん:2011/03/05(土) 09:48:22.54 ID:bbQvC1XK0
test
912 :
病弱名無しさん:2011/03/06(日) 18:07:51.03 ID:4XrMfLQW0
>>903 早いうちに近くにあるペインクリニックでいいから、医者にみせなさい。
ずっとほっておくと悪くなる可能性がある。
親が連れて行ってくれないなら自分でネットなりで病院調べていくしかないと思うけど、
何もしないで我慢は絶対ダメですよ。
913 :
病弱名無しさん:2011/03/08(火) 13:48:29.92 ID:+39iyoqS0
agee
914 :
名無し:2011/03/08(火) 15:50:57.30 ID:omOiS6qH0
クソやな!!
915 :
病弱名無しさん:2011/03/09(水) 19:47:28.52 ID:pFMtmfv0O
痛いのは、絶対、病気じゃない奴にはわかるまい。めっちゃくちゃ痛いぞ。
916 :
病弱名無しさん:2011/03/10(木) 18:06:22.40 ID:Hw2od1X10
「4年前の、それも治癒したはずの怪我がまだ痛いわけがない」
by整形外科医…んで精神科へG0!って言われて通ってる。
5軒も整形めぐりをして、もう断る気力もなかったから
なんでもいいよ痛みさえ取れれば、と思った。
生い立ちだのをしつこく聞かれてうざいし見当違いもいいとこだろ、と思うけど
リリカを処方されてるからガマンしてる。
でも時々泣きたくなる。
917 :
病弱名無しさん:2011/03/10(木) 21:15:14.42 ID:W186dAq60
お気持ち手に取るようにわかります。
読んでいて、私の心も痛みます。
ペイン科、行かれましたか?
918 :
病弱名無しさん:2011/03/10(木) 22:31:23.72 ID:Hw2od1X10
>>917 整形1 なんでまだ痛いのかわからん
整形2 RSDっていう状態かもね〜治療法はない(キリッ
整形3 RSD?ないないwそのうち治るっしょ
整形4 整形じゃないね〜ウチのペイン科いってみ?→ウチじゃないっすよw整形でしょw
整形5 もう心療内科でよくね?←いまここ
ふう…
聞いてくれてありがとね。
919 :
病弱名無しさん:2011/03/10(木) 22:42:09.61 ID:h1HGyJD00
>>918 自分は整形2でRSDかもって診断されたから紹介状書いてもらって
他の病院行って病名確定してもらった。
今は症状進んで痛みは引かないし治る見込みないし心折れちゃって
精神科も通うことになってる。
もうこの痛みがずっと続いて症状ひどくなるだけなら今すぐでも死んじゃいたい。
痛む場所が増えるだけでずっと寝込んでてこの先就職も出来ないだろうし。
今まで培ってきたものが全部この病気でダメになった。
痛みが抑えられても前には戻らない事実はかわらないんだよね。
愚痴ごめん
920 :
病弱名無しさん:2011/03/11(金) 00:44:05.71 ID:RN83kFoL0
前にはもどらないかもしれないけれど、制約は多いかもしれないけれど、
新しい出合いや価値観や人に対する洞察や人のやさが敏感にわかるようになることが、
必ずあります。
新幹線で東京ー大阪を行くことよりも、ゆっくり、何百日もかけていくような・・・
何もない人が見過ごしていることが、たくさん見えるようになっります。
気休めかもしれないけれどそう思って、私もすごしています。
好んで経験したくはなかったけれど。
痲枝准さんのゲームの作品、好きになりました。
ただ、日常生活をしのげるぐらい痛みを軽減したいよね。
一人だけでいい、心を支え、わかってくれる人がほしいよね。生きていけるのに。
愚痴とは思わないよ。事実を言ってるんだもの。
何でもいいから、書いてね。
921 :
病弱名無しさん:2011/03/12(土) 16:21:32.16 ID:cdl/Nj9b0
骨に以上がなければ、RSDではないのでしょうか?
922 :
病弱名無しさん:2011/03/12(土) 22:35:21.94 ID:/JVo41rq0
>>920 レスありがとうございます。
今回の地震でも結局一人では何も出来ず情けない限りです。
震源地から距離ありますが恐くて恐くて・・・パニックになってしまいました。
わかってくれる人がいればこそ、その人の人生無駄にさせてるなあと・・・
923 :
病弱名無しさん:2011/03/13(日) 17:54:15.54 ID:SK2BBnXR0
いつも患者の心に寄り添ってくれるA県、K市の処方箋薬局の若い薬剤師さん、
いつも親身になって相談乗ってくださって、ありがとう。
紹介したこのスレ見てますか?
薬の入れ方もリクエストに応えて,
患者や介護者の負担軽減してくださって、ありがとう。
いろいろいつも質問しても、必ず患者の上をいく回答助かります。
また、土曜日は駐車場まで追いかけてきて
いろいろ尋ねてくださりその行動の裏の心の温かさがとてもうれしかったです。
署名用紙に書かれた病気についての説明もよんでくださったのですね。
薬剤師さんは、医師と近しい関係だし、新薬、ジェネリックにもくわしいですよね。
このスレで、薬剤師さんとしてわかることがあったら時々でいいので
書いてくださいね。お願いします。
924 :
病弱名無しさん:2011/03/14(月) 20:47:17.27 ID:7BMusg3U0
変性神経(軸策他)修復再生促進に 『ガングリオシド』(サツマイモなどの植物系と
母乳系があるらしい。)のですが、誰かサプリメント試した方、いませんか?
感想教えてください。どこで購入できますか?
医療機関で処方できますか?
甲状腺ホルモン サイロキシン(チラージンS)っていうのも
末梢神経の修復(側芽出しの促進)に
いいらしいのですが、やった人いますか?
感想とやっている医療機関教えてください。
925 :
病弱名無しさん:2011/03/15(火) 18:54:23.24 ID:o4OjGryB0
agee
926 :
病弱名無しさん:2011/03/23(水) 17:21:56.28 ID:MZo94Xyj0
ほしゅ
927 :
病弱名無しさん:2011/03/26(土) 22:44:38.05 ID:wEaQ86edO
RSDと判定されて薬やリハビリ頑張ってたけど
らちがあかない気がしてペインに紹介状書いてもらって行ってきたら
「RSDっつか寧ろPTSDだろこれwww」言われた
神経内科卒業で心療内科デビューだワロタ
928 :
病弱名無しさん:2011/03/27(日) 14:21:30.95 ID:Z33S2GfAO
本当に滅茶苦茶痛い
929 :
病弱名無しさん:2011/03/27(日) 23:45:00.99 ID:Ra4YYGiZ0
>>928 自分も痛くて昨日寝れなかった。
痛いときは尋常じゃないよね。
その痛みが人にはわかってもらえないから厄介。
今日は睡眠薬飲んで何が何でも寝る。
930 :
病弱名無しさん:2011/04/06(水) 07:55:46.14 ID:9tZxQN+j0
書き込みないね。
931 :
病弱名無しさん:2011/04/06(水) 12:50:03.25 ID:KLv9ckNo0
改善策がないし、「痛い」と書くしかないからなぁ。
それでも線維筋痛症くらい活発なスレならよかったのにね。
自分はどっちの病気かすらまだわかってない。
薬だけずっと飲み続けて痛みを和らげてる
932 :
病弱名無しさん:2011/04/06(水) 17:11:49.94 ID:RjVx86+40
痛い場所にトリガーポイントブロックをすると改善しますよ。
933 :
病弱名無しさん:2011/04/07(木) 08:57:54.91 ID:svoqvpZy0
>>932 私もトリガーしてるよ。
右肩が疼くんで、前は
星状神経節ブロックや腕神経叢ブロック
を打ってたけど、麻酔が喉にきたり
右肺にきたりで辛かったんで...。
ただトリガーポイントは何箇所も打たない
といけないから、打ち方が足りなかったり
すると、そこに全ての痛みが集約する
から、痛いとこ全てに打ってもらわないと
いけないという、面倒くさいとことが
あるが...。
後はデュロテップパッチと
脊髄電気刺激装置で痛みの緩和してます。
それでも効かん時は効かんがね(涙)
934 :
病弱名無しさん:2011/04/08(金) 21:31:17.04 ID:4dwM7+JV0
歩行時に足の裏に異常感覚のある人、何か良い工夫や医療方法ありませんか?
935 :
病弱名無しさん:2011/04/13(水) 20:51:36.85 ID:uUt18KV20
TPB
936 :
病弱名無しさん:2011/04/17(日) 20:25:39.88 ID:yw6fBCCG0
痛い部位や面積、また、人それぞれにもよるかと思いますが、
トリガーポイントブロックの持続時間(期間)はどのくらいでしょうか?
937 :
病弱名無しさん:2011/04/18(月) 03:25:13.68 ID:XwdQGB0R0
>>936 右肩を中心にトリガーを7〜8箇所ほど
打ってもらう私の場合、効きが悪い時
は、3時間程、効きが良い時は10時間程
効きます。
ただ、どちらの場合も麻酔が切れると
揺り返し?のように強い痛みが来ます
けどね。
でも短い時間でも、辛い痛みを
感じなくていいので、精神的に楽に
なります。
938 :
病弱名無しさん:2011/04/18(月) 21:57:18.13 ID:xwZFnPWY0
935,937>>ありがとうね。
うーん、手間の割には、効果時間が短そうですね。
医師よ、医薬品会社よ、早くロコイドシールを製品化してちょうーだい。
939 :
病弱名無しさん:2011/04/19(火) 06:15:25.09 ID:bDbUBkGw0
>>938 ロコイドシールって?疼痛にきくの?
初めて聞いたよ。
ちょっとググって見たけど、ステロイドの
項目が出たんだけど、どういう効能が
あるのか知りたいです。
940 :
病弱名無しさん:2011/04/19(火) 18:01:20.05 ID:ZfEUbHmX0
トリガーポイントブロックは、
@発痛物質の洗い流す。
A運動神経をブロックして筋肉の強ばりを取る。
B知覚神経をブロックして、痛みの信号が脳に到達しないようにする。
C交感神経をブロックして血流を改善する。
これらは一時押さえではなく、痛みの悪循環を遮断して治癒へと導くのです。
941 :
病弱名無しさん:2011/04/19(火) 18:20:58.31 ID:ZfEUbHmX0
942 :
病弱名無しさん:2011/04/19(火) 18:23:27.10 ID:ZfEUbHmX0
ないないづくしで慢性痛症の患者さんを診察治療するということは大変な努力なのです。
慢性痛症の患者さんはたいてい複数個所に痛みがあります。腰痛、膝痛、すね痛、肩痛のように。
小回りよく治療していかないと外来がストップします。
最近、慢性痛症の薬が発売されました。
麻薬系のデュロテップパッチは、癌性疼痛の治療薬でしたが、慢性痛にも適応が広がりました。
海外では線維筋痛症の治療薬として有名なリリカが近日中に発売されます。
http://junk2004.exblog.jp/13376685/
943 :
病弱名無しさん:2011/04/21(木) 10:13:19.47 ID:WKm1A0+rO
この病気の患者はありますか!?
944 :
病弱名無しさん:2011/04/21(木) 12:16:58.98 ID:WKm1A0+rO
↑間違えました。患者会はありますか?
945 :
病弱名無しさん:2011/04/21(木) 22:38:36.98 ID:hEfNQQ9p0
939>> 現在の製品のロコイドシールではないようです。
足の裏の異常感覚は頒布している部分と頒布している時間(機関)は
消えました。試作のようです。
医師はおしえてくれませんし、二度と出してはくれません。
946 :
病弱名無しさん:2011/05/08(日) 13:38:46.89 ID:YqXKsYHa0
日々に地獄の疼痛かかえるようになって13年
CRPSとかの神経性疼痛にピンポイントで効く鎮痛剤はよ出てくれ・・・去年だか認可(?)されたリリカを3ヶ月試したが全然だめだった
947 :
病弱名無しさん:2011/05/08(日) 15:21:49.93 ID:I2Hvf+vd0
両手が痛いのたいのだけど痛くなってくると毛穴がブツブツと赤くなって
血管がプクーーと晴れてくる。
その状態になったときに医者に見せられればいいんだけどなあ。
薬変わったら薬の副作用か10kg以上一気に太った。
気持ち悪くて毎日2個食べれればいいほうだったのに。
一度に薬変わったからどれが原因かわからず。
948 :
病弱名無しさん:2011/05/08(日) 20:31:19.28 ID:j2LkPBB90
949 :
病弱名無しさん:2011/05/08(日) 23:17:50.12 ID:ba2Xgwxk0
左足首骨折の痛みが一向に収まらず、とうとうCRPSと診断されたんだけど、
1年くらい前からパーキンソン病と言われて治療を受けてた。
なんか因果関係でもあるんだろうか。少なくともこれじゃ生き地獄だ・・・辛いよ
治療費だって、どっちも身体障害者認定されるまでは3割負担で、
収入が途絶える事確定なんで、自殺って言葉が頭から離れない。
手術して痛みのコントロールは出来ないタイプだって言われた。
治療費払えなくなった段階で、人生詰むな、こりゃ。もう何もする気になれない。
950 :
病弱名無しさん:2011/05/08(日) 23:32:08.48 ID:QeIn4ad/0
test
951 :
病弱名無しさん:2011/05/08(日) 23:38:26.06 ID:QeIn4ad/0
>>949 ?温冷交代浴療法
用意するもの: バケツなど水が入るもの 体 (できるだけ水が零れてもよい場所を推奨)
患部を43℃位のお湯(3〜5分)と15℃前後の水(1〜2分)を交互に3〜5回繰り返す。
※個人によって熱い冷たいの温度の感じ方が違うので適当に応じてすること。(夏は水道などの水が15℃まで下がらないことも)
結果: かなり血行がよくなって痛みが減る(感じ方は人によってバラバラだけど)
毎日続けるが吉。
952 :
病弱名無しさん:2011/05/09(月) 00:17:18.94 ID:7zf6lD8r0
生活保護
953 :
病弱名無しさん:2011/05/09(月) 00:17:41.98 ID:7zf6lD8r0
痛いところにTPB
954 :
病弱名無しさん:2011/05/09(月) 22:54:01.22 ID:rz9ZBva30
早期(事故後すぐ、炎症状態の内なら、 大阪サトウ病院(麻酔科医師は常勤、痛み外来併設)の古瀬洋一郎先生(整形外科、痛みにも
詳しい)のところに、
転院すれば、痛みが固定化する前におさえられた。(副腎皮質注射他・・・)
論文(crps患者の手術も多数あり、crps患者も今後他の手術受けることもありますよね。)
脊髄に電極入れる手術もやっています。
ひ骨ニューロパチー、けい骨ニューロパチーで受診(45日目)したが、おそかった。
痛みと麻痺とか骨折とか筋萎縮とか、合併している人にはいいかも。
手術日のみ麻酔科医師がいるのではなく、常勤し痛み外来もあることが、
整形と麻酔科の連携がとれやすくしている。
整形医師の整形プラス痛みに対する治療もしっているので、患者にはありがたいです。
夕方の診察もあるし、入院設備もあるので、働いている人や学生にも便利。
大阪の人はいいですね。古瀬先生の経歴をみると前にいた病院等に
その治療方法を引き継いでいるかもしれませんね。
整形外科、外科、麻酔科にしろ、早期なら助ける方法はあるのに知られていない。
なぜなんだろう???
955 :
病弱名無しさん:2011/05/10(火) 00:09:31.79 ID:uF3AunAE0
>>951 血行が良くなると痛みが強くなるタイプもいるので一概には勧められない。
>>949 パーキンソン病は特定疾患に指定されてるから公費負担にならない?
医者になんども聞いてみたらどうだろう?
医者から言ってくれる病院もあるけどこっちが切り出さないと特定疾患の
手続き勧めてくれない医者もいるよ。
身障もCRPSのみだと等級そんなに高く望めないから医療費無料になる県は少ないとおもう。
完全に歩けない状態なら2級になるかもしれないけど。
自分もいろんな病気重なってCRPSがあるから他の病気の手術できないし
CRPSの薬で内臓疾患になるし今じゃ半身不随だし収入ないし自殺考えたけど
福祉協議会とか市役所とか相談しまくっった。
死ぬのはほんとに詰んでからでいいじゃん。
956 :
病弱名無しさん:2011/05/10(火) 01:05:33.94 ID:9sBpP8jz0
パーキンソン病は国の難病に指定されています。
特定疾患治療研究事業として、難病患者の医療費の助成制度があります。
保健所、ケースワーカー,共san党、各県の難病連合(患者会)に相談、難病プラス(医療費、認定、制度、支援センター等)ググってね。
生活保護制度も医療費無料です。ググってください。自治体の福祉事務所へ相談してね。
>>955 crpsの薬で内臓疾患になるのですか?どのような病気、薬品名、服用期間、よかったら教えてください。
crps患者で石川県小松市の加茂整形外科医院に診察野治療を受けた方、いらっしゃいますか?
繊維筋痛症の2チャンネルでは情報や実態が載っていますが、crpsではありません。
診察受けようと思うのですが、どんな些細な情報でもけっこうです。
お寄せください。
受診通院の暁には、感想や体験をこのサイトに還元します。
957 :
病弱名無しさん:2011/05/10(火) 01:20:05.15 ID:ZAjiN6og0
>>955 温熱療法は試したけど、悪化した。整形外科で試しに、と言われ1ヶ月たって痛みが強くなったので、Drストップ。
パーキンソンと同じ症状だけど、病名確定するまでまだ様子見と言われているので、公費申請出来ず。
これは薬の副作用なのか病気なのか確定出来ないので3ヶ月に一度薬を変えて、症状の変化を
みた上で確定すると言われ、早1年経過。症状に変化ないのに、治療も受けられない。厳しい神経内科の
先生にあたった感じがするけど、近くに(通院に1時間前後)他に総合病院で実績のある病院がなくて。
まだ30代なのに、骨粗しょう症に内臓に複数腫瘍があって、腎機能低下に肝機能低下で、副腎腫瘍の
疑いも出てきたので、検査を予定してる。暴行事件で発症したPTSDもあって、公費申請したのは自立支援のみ。
暴行犯は未だ捕まらず、迷宮入りになる可能性が高いとの事。
頚椎も腰椎もヘルニアで、時期によって家族の介助付き車椅子生活と、ある程度普通の移動が出来る
時期と分かれるので、総合福祉相談を幾度となく受けたけど、どの医師からも身障申請は不可だったので
今のところ無利子無保証人の生活支援による借入制度しか適用ならず。返すアテも無いのに借りられない。
生活保護申請は、今の段階では弱いと却下された。行政書士業務も経験あるから分かっていたけど、
想像以上に厳しい。今月末の自動車税の支払も厳しい。わざわざ助手席福祉車両買って、
運転手である自分に必要になるとは、当時は思っても見なかった。でも他に免許持っている他の家族がいないのと、
車がないと生活出来ない田舎なんで、運転だけはしているんだけどね。1回麻酔科の治療後に事故を
起こしているんで、警察には相談して身障者マークを付けてもいいから、と言われて、それ以来は
(修理していないのもあるんで)事故は無い。かといって、破産するまで借りるなんて事は、良心が痛むので出来ない。
自殺するのと破産→生保も考えたけど、どっちも選べないチキンなんだと分かってる。
958 :
病弱名無しさん:2011/05/10(火) 01:20:38.83 ID:ZAjiN6og0
CRPSになった骨折の原因も、別件でまだ犯人が見つかってない暴行事件の為。精神的にきている事は理解出来てる。
死亡しないと犯罪被害者の救済もダメみたいだし、結構詰まってはきてる。片親で親の年金をアテにする訳にも
いかないけど、仕方なく一部補填して貰ってる。これも相当ストレスになる。暴行事件2回なんて誤解される前に
言うけど、仕事上の関係だという事は分かっているんだけど、相手がややこしい連中ばかりで、一部指名手配犯も
いる状態。そう簡単には尻尾出さないと思う。捕まった所で、民事で訴訟起こしても救済される可能性も低い。
選択を誤ったといえばそれまでかも知れないけど、経理の仕事でここまで追い詰められるなんて想像出来なかった。
あちこちの痛みと不安、震えに不眠に恐怖。薬飲んでも何処も良くならない。家に居ても、住居不法侵入で警察
呼んだこともあって、これ以上家族に迷惑かけられないという思いが、焦りを生んで効率悪くなっているんだと
自己分析はしているんだけど、いっそ発狂出来たら、とも思う。
959 :
病弱名無しさん:2011/05/10(火) 05:31:08.68 ID:xgl0Tvv+0
あんま不幸自慢とか自殺がどうのとかこのスレでほのめかすのやめてくれないかな。
抱えてる疼痛をどうこうする費用をどうこうするとかのアドバイス求めとかぼかした愚痴小話ぐらいで留めておいてくれよ。
行きすぎはスレ違い
960 :
病弱名無しさん:2011/05/10(火) 07:07:21.92 ID:b3w5YPXT0
ややっこしい筋の人が絡んでるのならその親相手に訴訟起こした方がよくないか?
戦いは厳しいだろうけど、雇用者責任の拡大解釈で訴える事は可能だろ?
961 :
病弱名無しさん:2011/05/10(火) 23:10:08.29 ID:9sBpP8jz0
仕事でなったのなら、労働基準局や労災関係、相談した?
労働、雇用保険の障害者年金の等級は3級から支給だったような。
医師によって診断書や意見書の書き具合も微妙にちがうんです。
他の認定医さがしてみてね。
痛み、医療、生活、仕事、事件、心の傷、やくざの来訪、
整理や解決に時間がかかるかもしれないけれど、少しづつ一つ一つゆっくりでいいから
やっていこうよ。
明けない夜はないよ。
962 :
病弱名無しさん:2011/05/11(水) 00:07:02.38 ID:U/hObBXD0
色々迷惑かけました。
事件関係を含め、ネットに告発する前に、まだやれるべき事をやってみます。
ただ・・・
警察にもみ消され、公安に取り下げられ、検察で未着手。相手はやくざ所じゃなくて。
労基は上記を理由に認定せず。これ以上はスレ違いの指摘通りなので、最終手段で
持てる証拠書類を元にマスコミにでもかけこむなり、方法を考えます。
既に一部はマスコミで報道されているけど、まだ核心に迫ってないから、全体像を明かしたくても明かせない。
こういう心的要因でCRPSが余計に悪化もしくは原因なのかも知れないと思いました。
失礼します。
963 :
病弱名無しさん:2011/05/11(水) 01:24:37.16 ID:148rp5fk0
私は、迷惑なんて思わないよ。そんな状況でよくやっているよ。
政治家とか パチ関係とか、某宗教とか、いろいろ想像していますが、
男性週刊誌に話すといいかも、ユーチューブとか、にこ動とか、新聞ならレッド旗、弁護士
とにかく社会に知らせないと、警察や政府や役人は世論に弱いです。
あなたを支えいっしょに行動する人が必要です。今日産党とかに言ってみたかな。
医療や制度は詳しいです。
ただ、自治労とか組合の悪事を民主党議員に言っても無駄なことが多いし、
自民党の悪事を自民党に言っても×なので、反対勢力に相談するのがいいかも。
共産党も共産党の悪事にはのりません。
ごめん、役に立たないアドバイスや気休めばかり言って。
964 :
病弱名無しさん:2011/05/11(水) 22:54:53.42 ID:CCs9cu1R0
私ももっと病状の経過とかを書いて欲しいと思いました。
965 :
病弱名無しさん:2011/05/12(木) 00:11:36.14 ID:8rubthNO0
そこまでディープだと相談されてもなんとしようもない
知らない世界だし警察も公安もダメって言うならもう考えつかない。
CRPSに関して言うならこの病気は痛いし効く薬も治療方法も
人によってバラバラだから合う先生見つけるしかないよね。
ここのスレは役にもたつことも多いけど共産党とかプロ市民マンセーとか
何人にもなりすまして自分の考え押し付けようとする人いるからなあ
早期に治療すれば治るって言う人いるけど事故後すぐ炎症があるうちに
CRPSになるかもって考えてくれる先生にめぐり合うほうが難しい。
病名自体知らない先生のほうが多いんだし。
自分も一部からだんだん全身に痛みきてるんだけど
CRPSで痛む場所が増えることはありえないって言われてるんだよねー。
じゃあこの痛みはなんなのか聞いても不明だし。
966 :
病弱名無しさん:2011/05/12(木) 05:53:00.76 ID:sNI3N6yH0
やっぱり雨の降る前は凄まじく痛いな
今回の強い長雨、降り出す2日前から急激に痛みが強まり
降りだす前日から降りだして数時間がもっとも痛かったよ患部
本降りになってくると痛みがマシになっていき、今はいつもの痛みに戻ったけど他の患者さんはどーですか?
時季的には一番いいのは春、桜が舞う頃と夏が終わり夕立が降らなくなった秋の初め頃が一番落ち着いてるんだけど
CRPSは発病当初って判断つかないからね
聞いた話では超初期段階に硬膜外ブロック出来れば治るって聞いたんだけどね
俺の場合は全治2週間の打撲から全治1ヶ月3ヶ月1年と伸びていき事故から1年半後にRSDって大学病院の医者から言われちゃったからな
CRPSは全身転移の可能性も低いけどあるよ
かなり確率的には低いハズだけどね
後手術とかする際は、硬膜外麻酔をかけてから全身麻酔かけないとダメって話も聞いたことあるよ
最初に硬膜外で交感神経眠らせてから全身麻酔で体を眠らせると、術後にCRPSが飛ぶ事をある程度防いでくれるとか聞いたことあるよ
まあ一日も早く難治病指定になって、研究費がつくようになり進行してしまったCRPSから回復出来るようになってほしいね
ほんとこの痛みはキツイので
967 :
病弱名無しさん:2011/05/12(木) 19:10:23.92 ID:Rz2D/9qB0
agee
968 :
病弱名無しさん:2011/05/12(木) 20:31:22.16 ID:aDCmOO2b0
この掲示板を覗く人で、誰か 治った人はいないの?
治った人、軽減した人、何でもいいから書いてほしい。
969 :
病弱名無しさん:2011/05/13(金) 21:51:27.20 ID:h/k22EK70
TPB
970 :
sage:2011/05/13(金) 23:48:36.91 ID:OZlOFhHA0
通い易い整骨院でリハビリ受けたいのですが、
骨折後のCRPS治療は保険でいけますか?
971 :
病弱名無しさん:2011/05/14(土) 18:30:22.13 ID:yqBx9ktD0
>>970 まだ症状固定になってなければいけるのでは?
(骨折で見てもらってる整形外科医師に相談してね)
CRPS化してて患部を整骨院で弄られて痛くないですか?
今別件で整骨院のお世話になってますけど、患部は絶対に触らせてないですよ、痛くって
>>968 何かに縋りたい気持ちはわかりますが
そんな簡単に治る病気じゃないのはあなたも解ってるハズだと思いますよ
ただ、拘縮が完成してない段階だとまだ治る(症状が軽くなる)可能性もあるので
どの時点で適切な治療が開始出来るかですね
最近風呂の中で患部周辺をもんで(マッサージ)ます
別件で通ってる整骨院でマッサージすると別件部位の痛みがラクになる為
何の気無しに患部とは反対側の健常側をもんでみたところ、最初の3日間位は筋肉が痛かったものの
その後は非常に軽い感じで毎日風呂でもんでます
で、患部側もやってみようと思い立ち、患部周辺の血行回復を兼ねてもんでます(当方のタイプは冷えると痛みが悪化するCRPS)
まあ最初のうちはまったく触れなかったんですが、ちょっとずつ慣れてきましたよ、でも常時痛みのある部分には踏み込めませんが
当方のCRPSは1期〜2期の頭位で長期間止まってるもので(でも痛い時は破滅的に痛い)、まだそういう選択肢もあるのかも知れません
CRPSが確認された当初担当医師から言われた事は、痛いのはわかるがとにかく動かせ!動かなくなったら廃用化しちゃうからとにかく動かせでした
972 :
病弱名無しさん:2011/05/15(日) 01:15:14.47 ID:O4ymISdB0
>>971 入浴時にもむ、マッサージというの気がつかなかった。サンキュー。
CRPSの痛み以外の症状で、どんな症状がありますか?出ていますか?
973 :
病弱名無しさん:2011/05/15(日) 10:45:27.04 ID:JGxp6QEV0
お風呂入ってもんだら楽になるタイプいいなあ。
自分はお風呂に入ると痛みが増すタイプ。
ひどいと固まって湯船からられなくなる。
長風呂好きなのにこわくてしかたない。
動かせって私も言われるけど痛くて動かせない。
マッサージしろとも言われるけど数時間後に痛み倍返しだし。
974 :
病弱名無しさん:2011/05/15(日) 12:57:41.91 ID:yCHMkL8/0
そろそろ1000に達してしまいます。
誰か次のスレを立ててください。
僕がトライしましたが、なんか制限にひっかかって無理でしたm(__)m
975 :
病弱名無しさん:2011/05/15(日) 15:12:58.95 ID:OdgQ/f+S0
agee
976 :
病弱名無しさん:2011/05/15(日) 19:51:32.60 ID:nSAhiPQD0
>>973 自分も温めると痛くなるタイプです。
でも、そもそも相当血行が悪いので、
アイスノン持参で患部が温まり過ぎないよう気をつけ、長風呂も何とかなっています。
アイスノンが触れるのも痛い時期もあったので、
状態により、実行できないかもしれませんが。。
幸い、冷えるのは大丈夫みたいなので、プール療法とか興味ありますが、
なかなかやってるとこ無くて残念です。
977 :
病弱名無しさん:2011/05/16(月) 02:50:56.77 ID:fw5D7Bhj0
>>976 プールだと陸上あるくよりラク(体に対して抵抗出るのでラクでありつつ大変)ですね
プールはお住まいの近くにある公営の温水プールやスポーツジムへいくとありますよ
ジムなら痛くならない程度に筋肉つける設備も揃ってますからね
そういや大学病院通ってる時も居られましたなあ、温めると痛みが悪化する人・・・
まあ相変わらず常時痛みが出る部分は揉めませんけど
揉める場所は手加減無しで揉んで風呂場でぎゃーぎゃー言ってますw
(なんでもっと早く思いつかなかったんだろう・・・・俺)
978 :
病弱名無しさん:2011/05/16(月) 21:35:39.63 ID:bWn2KkxD0
>>971 整骨院行ってきました。
問題なく保険でOKでしたが、柔整士じゃなくて、担当は単なるマッサージ師だった予感。
腫れてるから稼動域訓練できないと言われ、離れたところの凝りをほぐしてくれるだけでした。
それはそれで気持ちは良いのだが、
腫れてるからって動かさなかったら、そのまま廃用化しておしまいだろうがーー!!
自分でうまくストレッチできないからプロに助けを求めたのに、整骨院てそういうところじゃなかったんですね。。
レベルがあるかテスト。もし出来るならトライしてみる。
>>1のままで、このスレのURL表示位でいいかな?
980 :
病弱名無しさん:2011/05/16(月) 23:08:28.10 ID:FTeYHEwI0
981 :
病弱名無しさん:2011/05/16(月) 23:11:10.77 ID:FTeYHEwI0
スレタイ長い→スレ立て時にエラーでした。
反射性交感神経萎縮症はテンプレで了解して下さい。ヘタで申し訳ない。
982 :
病弱名無しさん:2011/05/16(月) 23:19:59.02 ID:Ar6Ubl6h0
983 :
病弱名無しさん:2011/05/16(月) 23:23:37.21 ID:3vzw0u630
984 :
病弱名無しさん:2011/05/16(月) 23:28:11.74 ID:GAqmTSkj0
985 :
病弱名無しさん:2011/05/16(月) 23:31:59.66 ID:OtSiK02X0
お
986 :
病弱名無しさん:2011/05/16(月) 23:33:28.20 ID:NMjIoD5U0
え
987 :
病弱名無しさん:2011/05/16(月) 23:34:29.82 ID:Ar6Ubl6h0
う
988 :
病弱名無しさん:2011/05/16(月) 23:35:29.49 ID:C1ZS0AD90
い
989 :
病弱名無しさん:2011/05/16(月) 23:35:40.12 ID:FTeYHEwI0
追加テンプレがあれば、2番目以降に宜しくです。
それとここが未消化なので、一度上げてます。
ではこれにて。
990 :
病弱名無しさん:2011/05/16(月) 23:36:32.49 ID:zoxsJhzs0
あ
991 :
病弱名無しさん:2011/05/16(月) 23:37:46.99 ID:FKnrQ8Y40
か
992 :
病弱名無しさん:2011/05/16(月) 23:38:52.46 ID:FKnrQ8Y40
っき
993 :
病弱名無しさん:2011/05/16(月) 23:39:11.52 ID:3vzw0u630
く
994 :
病弱名無しさん:2011/05/16(月) 23:40:18.93 ID:REK/i7dm0
け
995 :
病弱名無しさん:2011/05/16(月) 23:41:27.47 ID:3vzw0u630
こ
996 :
病弱名無しさん:2011/05/16(月) 23:41:49.83 ID:nPj0aXA00
す
997 :
病弱名無しさん:2011/05/16(月) 23:48:02.08 ID:nPj0aXA00
うめ
998 :
病弱名無しさん:2011/05/17(火) 01:15:15.48 ID:F2dSyL6R0
あ
999 :
病弱名無しさん:2011/05/17(火) 01:16:53.67 ID:F2dSyL6R0
い
1000ならみんなが全快に向かう。
1001 :
1001:
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。