ベーチェット病パート7

どうよ？

難病情報センター　
http://www.nanbyou.or.jp/what/ 　（　ベーチェット病　http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/108.htm　）　
　
ベーチェット病wiki　
http://www19.atwiki.jp/behchet-win/pages/1.html 　
　
ベーチェット病友の会本部の公式ホームページ　
http://www5f.biglobe.ne.jp/~behcet/

前スレ
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1174791368/l50

過去ログ　
http://www.geocities.jp/omugisan/

べ病患者・べ病かも？と((((；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙしてる人のためのスレです。　
現在【スルー検定実施中】です。
煽り・荒らしは放置が一番。無言でスルーしてください。
この掲示板（スレ）は「身体・健康」について語り合う場です。　
病気かどうかの最終判断は、病院で診察を受けて確認して下さい。

終了

再開

地震こわかったぜ

1001 名前：１００１[] 投稿日：Over 1000 Thread
このスレッドは１０００を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。

早いもので 01/10/14 21:58 に最初のスレが立って６年近く。
初期の常連の中には既にお亡くなりになられた方も・・・
あの頃も今も全然変わらない人も。

継続は力なりとはよく言ったもので、瞬間的な力
よりも、継続する力、そして継続から生まれる力の方が大きい力だと思います。

初期の常連さん達は、何故にスレの継続が出来なかったの？

>>1
乙華麗
病名変わるかもな
↓
http://t3.i2ch.net/z/-/Z2/Fx7kx/i

↑とべないよ〜

ここが某板をヲチするスレですね

『本音と建前』
日本人らしいじゃないか。

>>5
おーい、元気にしてるかー？連絡待つ。

喉周辺に口内炎ができた(つд`)

>>9
これのこと？
http://news21.2ch.net/test/read.cgi/news5plus/1184462141/l50x

日本初のカプセル内視鏡が10月１日から保険適用になる

ノリカ？

腸管べーチェットもちが
内視鏡検査の頻度が高いが
腸管べーチェットであるがゆえに　カプセルは使えない・・・・残念

>>13
無事ですよ〜
しかし地震以降、眼がちょっと痛い(´・ω・｀)

体外受精：夫婦１６０組に「非配偶者間」実施　長野の病院
http://www.mainichi-msn.co.jp/science/medical/news/20070717k0000m040074000c.html

この病気は直らないよ。

治ったよ

↑開き治ったでしょ

そうじゃなきゃ　　きっとそれは
べーチェット病じゃないんだ

ｗｗｗｗｗｗワロタ…
腹痛症状発生ｗ

>>16
株式会社スズケン　PillCam SB カプセル内視鏡
http://www.suzuken.co.jp/product/equipment/endoscope.html

俺も治った

2007年7月18日 水曜日よる6:55から ＴＢＳ系列

愛と生命と涙の全記録「余命1ヶ月の花嫁」〜乳がんと闘った24歳最後のメッセージ〜


今年5月10日と11日の2日間、夕方のニュース番組『イブニング5』の特集コーナーで放送された
「24歳の末期がん」は、放送終了後、スタッフの予想以上の反響があった。
その中の多くは、"感動した"、"もう一度みたい"、"もっと多くの人が見られる時間に
再放送してほしい"というものだった。
それらの反響に後押しされるように、今回の特番が実現したことになる。
番組では、乳がんのため余命一ヶ月と宣言された長島千恵さんの最後の一ヶ月を密着取材。
父親、恋人、多くの友人に支えられた千恵さんの闘病生活を通して
命の尊さを一人でも多くの人に感じてほしいと思っている。

http://www.tbs.co.jp/program/cancersp_20070718.html

http://www.asahi.com/health/jhcolumn/030320/index.html
これかとおもた

相変らず舌の口内炎がよくなりません。どうしたら治るのかな。

食生活に気をつける

金津玉液に刺鍼する

左膝関節が痛い。毎年梅雨の時期はキツイね。

北海道に引越す

最近熱が上がりやすい（´・ω・`）
毎日、仕事が終わる頃には関節痛＋熱に悩まされている。

>>28
２１と２５さんに　お聞きください

>>34
どして？

治った　治ったと連発してるから

口内炎とは　限らないかもですが・・・

眼症状の自覚出来る初期症状ってどんなのですか？

眼の霞み　眼の痛み　飛蚊症　結膜炎

あ〜ぁ、またまた入院しますたorz
暇つぶしに看護師さんと沢山お話ししてまーす、（笑）
早朝の検温は歯磨きして待ってまーす、ドキドキ。
血圧計の数値が参考になりませぇーん、どうしましょう？

syoutou no jikan desu. tottoto nenasaiyo.

W

皆さんのご意見をお聞かせ下さい。

かなり体調が悪くなり、明日病院に行こうと思っているのですが
いつも通っている総合病院は、診察予約日外に行くと朝一番に病院で受付をしても
診察が午後になってしまいます。しかも主治医Ａの担当日ではありません。

実はこの主治医Ａの前に長年お世話になっていた主治医Ｂが、
最近独立開業をしています。

今の主治医がいない総合病院に行った方が良いか、
主治医Ｂの病院に行った方が良いか悩んでいます。

自分だったら、緊急避難的にＢ

俺だったら検査機器が整う大病院の方を選ぶね。

まずは長年お世話になっていた主治医Bの病院へ行く。
そこで済まないようなら主治医Aの総合病院へ紹介状を
書かれるだろう。


もう行ったかな？

>今の主治医がいない総合病院に行った方が良いか、
>主治医Ｂの病院に行った方が良いか悩んでいます。

とりあえずセカンドオピニオンで主治医Ｂの病院へ行き
インフォームドコンセント（医師が患者に診療の目的・内容を十分に説明して、
患者の納得を得て治療すること。）を済ませるとか

皆さんありがとうございました。
少し前に起き、主治医Ｂの病院の方に向かっています。

毛嚢炎多発で困ってます。やっぱりミノマイシン内服しなきゃダメかな・・・
顔に多発するから困るんだよねｏｒｚ

陰部に多発するのも困るんだよね

フォ〜

takkyのサイトはbbsもしまえたのかな？

７月２２日（日曜日） 毎日放送系　２３時から２３時３０分

情熱大陸　

「町の医療は破たんさせぬ！夕張救うさすらいの熱血医」


『　　　財政破綻の夕張市で、医療を変え、まちを変えようと本気で取り組む男だ。

委託費など市からの資金は一切出ない中、累積債務の清算がおよそ45億円にのぼった夕張市立総合病院の運営を引き受けた。

　村上は、患者の声にじっくり耳を傾け、薬の量や種類を減らし、病気予防の大切さを語る。

そして目指すは医療を核にした、まちの再生だ。

｢大口たたいてって思う？でも、物事を変えられるのは"若者、よそ者、ばか者"って言うでしょ。｣と村上。

　番組は、およそ4ヶ月間、村上に密着した。夢を語り、走り続ける彼の情熱の根源はどこにあるのか。

ニュースでは知り得ない熱き"ばか者"村上の日々を追った。　　　』

みなさん、おはようございます。
さて最近の私はと申しますと、
口内炎はゼロ！少し前までありましたが、痛みは少なく治りも早かったです。
毛嚢炎はごく小さいのがちょっとだけ。痛みや腫れや膿や熱を持った物はありません。
陰部潰瘍は元々滅多に発生しません。
結節性紅斑はもうずっと発生してません。
腸管はすこぶる絶好調。
眼…こりゃもう今更どうしようもない。
耳鳴りは相変わらず。
関節痛は無し。
てなところです。
どうもすみませんでした。

↑
お大事に

彼女ができた〜。しかし彼女の親が交際反対！
毎回(三度目)彼女ができると反対される…おまいらどう?

それは　お前の経済力のせいだろう

天災
ttp://www.neoral.jp/convention/flash_sym4_5/index.html

>>55
馴れ初めを書け。
話はそれからだ(￣─￣)ﾆﾔﾘ

馴れ初め北〜。＾ー＾）

バイト先の同僚です。相手は学生。次第に仲良くなり。。そんな感じ。

確に経済力は無い…orz

やっぱ経済力でまたは病気が理由で交際を反対された経験がある方、どうやって克服してきたのかアドバイス欲しいです。。
自分が頑張らないといけないのは承知ですが、まだ治療に専念の段階だし…。

１０年付き合ってるけど
結婚を許してもらえない
「結婚」なんて
もうどうでもよくなった
一緒に暮らしてるし　親に賛成もとめるのは
くたびれた

>>61
あなたの経済力は?
おれはバイトで年収１００万くらい。

結婚しないと彼女は不安で別れ話しに発展しない?彼女何歳?

いろいろ質問してすまん。
ちなみにおれ２８歳。彼女１８歳

離婚しそうな俺に質問は？

私も出産が難しいのと働けないのを理由に離婚になりそう…orz

開発中らしいが
ttp://behcet.jp

ﾜｸﾃｶしておk？

赤城農水大臣、顔に絆創膏張ってたのは「毛嚢炎」と発表。
以前にも発症したらしいけど、ひょっとして

わたしは　女性です。
収入は　ゼロ
学生の時からの付き合いで　いま３２だから・・
正確には１２年の付き合い　彼は同級生、
卒業　就職して１年すぎたころ　結婚を意識しはじめると同時に
私が発病して　仕事もやめ　実家に世話になり
入院を繰り返して　いました。
３０過ぎくらいから　病気も落ち着いてきて
いよいよ結婚へと　盛り上がったのですが
彼の両親が　猛反対。特に母親が・・・

彼の母親は　膠原病。
どう　思いますか？
同じような　病気と戦っている人だから
理解あるのかと思いきや　
息子の嫁となると　難病もちの者は　お断りなんです。
そんなもんなんかな・・・

単独で毛嚢炎という疾患があります。
ベーチェットは毛嚢炎様皮疹。

ぐは。病人はみんな邪魔者扱いされてんだ。どこも一緒かorz
現実は厳しいな…orz

>>65
お話するだけなのに^^;どうしてアカウント名やパスワードが必要なんですか^^;
おしえてください^^　真紀の　お　ね　が　い

さてチャットでも行ってみっか

^^;

いつの間にやら晒されとる。

>>70
アカウント無くても利用可能。もちろん掲示板も。
アカウントあるとより便利ですよ、ってだけで登録の強要はしません。

>>73
其方に入室すると訪問者全員のリモートホスト表示が管理人のみに表示されるんか。
その場合、個人の数値上の識別可能と言うことか。
答えがなければ何方も入るべからず。

入室？
チャットじゃないんで、リアルタイムで誰がアクセスしてるかは誰にも把握できないっす。

>>74　えっ？　ひぇー！　某友の会掲示板とほとんど変わらないと言うこと？

>>75　リモートホスト表示はチャットじゃなくても可能でしょ、。　　その形式は存じております

嘘は遺憾・・・・・・・・　！！！！！！！みなさん御注意！！！！！

７３
どこから来た　出てケ

>>67
病気持ちの親だからなおさらその大変さを考えると…

気に障ったらごめんなさいm(__)m

>>78
あえて言わなくても.本人自身が一番わかってると思うのですが…

あえて言わなくても良い事を、わざわざ書きこむ
それが掲示板

>>65
ＧＪ！
まだ使えないのかな。

最近あっちは書き込みが長いな
凄く長いとても長い

>>80
流石ですね。おっしゃる内容が素晴らしい（笑）

お姉さん？！感動しました。＾＾

>>82
連絡用メモ帳へ変わるのも時間の問題。季ｗ

あっちはそっちかこっちかどっちか？日本語むずかしス

おはよぉございます？今朝の体温??.??でした。横ﾊﾞｲです？

過去最大級の超特大陰部潰瘍が出来たよorz
せっかくだからみんなにも見て欲しいよ
画像うpするにはどしたらいいの？
マ○コ写っちゃ削除か・・・

出先より。
祈念にうｐしる、ティッシュ片手に　まつ　松　末
おぬしとわしは馬が合いそうじゃ季季季

トイレで待機。
まだか？どないした、口だけか、田吾作。・・・・・

最近ここも変なのが沸いてきたな。
くだらない揚げ足取りに、キモい粘着。もうこのスレも終わりか。
たっきーの掲示板も続いてるようなんで、しばらくここ離れますわ。

帰って来なくて良しジプシー殿。

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>>86
うpマダー?

しないよ馬鹿

嫌がらせは止めてください

>>90
>>92
>>94
過度のストレスご注意ですよ。＾０＾

皆さんへそろそろ退院しまーす。＾ ＾




>>?
。。。お馬鹿な椰子さん待ってなよ〜んｗ。。。

>>67
滑り止めにおれを使ってくれorz

>>94さんへ
９３さんは何を言っても無駄だから無視ってことで。

↑
おまえ冷たいなぁ〜
同士だろう？
相手してやれやぁ

同士ようかな　（笑）

終了終了ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

終わっちまえこんな掲示板

>>101
ひろゆきに言いなよw

ことば悪いけど仲イいよな〜。

たとえばね　ベーチェット病スレ掲示番終わるとするよ　住人次にどこか行く訳だよね
んんー　わからないの　そっとしてやれば　なんでコンナンなったのか　
かんがえてみようよ　もんだいの人が　せめられる
特種な症状だから　しんぱい。おおいよ　じことうた　なかよくせんとあかん　　

http://stage6.divx.
com/user/testh6fu/video/
1011970/Infectious-disease-and-l
iving-body-defense_Infectious-disease-and-prion-disease-
of-nervous-system

明日20:00 きょうの健康Q＆A
▽不眠に潜む病　▽糖尿病　▽高血圧　▽うつ病　▽足の不快感　▽診断と治療

網膜の傷を薬で再生・理研と京大、化合物投与で視細胞増殖
http://health.nikkei.co.jp/news/med/index.cfm?i=2007041103101hb

>>104
要するに神経系は・・・ってことか？
投薬しても寛解すら難しいんだ

あの板、神経…多いよな、桑原桑原。

>>ID:ux6RoCKk0
ttp://www.google.co.jp/search?sourceid=navclient&aq=t&hl=ja&ie=UTF-8&rls=GZHY,GZHY:2007-26,GZHY:ja&q=%e7%a5%9e%e7%b5%8c%e3%80%80%e3%83%99%e3%83%bc%e3%83%81%e3%82%a7%e3%83%83%e3%83%88%e7%97%85

↓を、特に慢性進行型の部分よーく読んで
http://www5f.biglobe.ne.jp/~behcet/page010.html

要するにお先真っ暗って事だな　桑原桑原

>>110
２ちゃんねるにもルールがあるんだよ解ってんの？
それってさ許可無く転載禁止じゃなかったかい？
もっとも記載本人だとこの限りじゃないけどね。
あんた常連さんじゃないね

ま、109さんのように『オブラートに包んだ』表現で頼むよｗ

注）『オブラートに包んだ』とは
本音を包み隠す　なるべくソフトな表現する　の意味で使われる。

>>108

プシとニューロベーチェットを混同せんといてｗ
急性型から慢性型へ移行。一度も急性型の症状が出ないで慢性型の症状は出ません。
急性型だったら頭部ＭＲＩ画像にはっきり写るし。ルンバール結果も陰性なら、はっきり言って白（プシ決定）。

わかりやすく説明してくださいおねがいします
１１０の書き込みで不安になってます

>>115

あれより解りやすい神経べの説明はありませんｗ

自分で理解しましょう。理解不能な場合は（ｒｙ

>>112
110はリンク張っただけだろ。
「転載」って言葉の意味分かってんの？

あなたは偏屈な常連さんなんだろうな。

偏屈　あたりー　　　常連　はずれー　　神経べー　あたりー

フォ〜

眠れな〜い。だれか子守唄歌って〜。

♪あ〜〜めん

wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

無様

>>112
リンクと転載の区別もつかないのか…

>>124
♪あ〜〜めん　←
デット落ちさせろよたのむ
これ以上晒されるの見るに忍びないorz
内容が恥ずかしい協力してくれ

>>124
因みに１２３はおれではない

デット落ち(笑)

終了ちょｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

dat落ち→ダット落ちｗ

ﾆｭｰﾛﾍﾞ自慢が腰椎穿刺したぐらいで大騒ぎ

>>129
datがdetに見え短田よ。掘っとけバーローｗ
>>130
五月蝿ーーーーーい。知ってるよバーローｗ

病歴長い人はエライ
病態が重篤な人程エライ
それが難病患者コミュニティ

>>132
リンク張れ、見に行ってくる。

>>131
あなたは菊次郎？

>>132
禿同
構わない方がいいよ。神経べとプシ混同してっからよｗ

>>134
わたしは遠山金四郎景元！あはははは
>>135
ご紹介ありがとさん自慢じゃないがその勘違いはわしじゃよ・・・スゲーダロ参ったかｗ

プシ？

１３５さんは根に持つタイプなのですか？女性にも嫌われると思います
心改めては如何でしょう

>>138
日本語でお願いしますｗ

日本語への翻訳ソフトをお持ちでないのですか？お貸ししましょうか？　プッ

ばばあが

やれやれ日本語の分からないチョンかよorz

１４１さんへ
あらっ　お久しぶりね元気にしてらしたのですね安心しました
こちらを覗いて良かったわ（笑）

あの〜
ここは何板ですか？

３板サード長嶋

4板ファースト王＼(^O^)／

５板レフトはりもと

６板ライト板尾

７板セカンドオピニオン

歯が痛いのは民主党が治してくれる
眠れないのは民主党が治してくれる
おねしょは民主党が治してくれる

>>150
　　　　　。。。　orz　 。。。

関節痛には
温しっぷと　冷しっぷ
どちらを使ってますか

>>152
私は冷湿布です。

温湿布はとうがらしエキスの刺激で暖かく感じるだけだそうな。
われわれの皮膚には刺激強すぎるとオモ。
自分は貼るとすぐ痒くなります。

まだ湿布使ってるの？テープ最強なんですけど。
内服薬より外用薬の方が、ベーチェットの関節痛には効きますよ。内服薬じゃなきゃ意味ないなんて言ってる椰子は（ry

テープ、かぶれる人も少なくないだろう。

>>155
己が全て

>>155
テープって　モーラステープのこと？

モーラステープ・ボルタレンテープ。
>>156
湿布でかぶれる香具師はテープでもかぶれるｗｗｗ

ベーチェットの関節炎は、骨折れてる訳じゃないし、関節の変形もないし、薬
にいちゃもんつけてるなら使わなければいいのにｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

ムコスタ＋ロキソニン使ってる
何故か医師が湿布やテープを処方してくれない（´・ω・`）

湿布は薬局で安く買えるよ。テープはちょっと高め。
漏れの主治医も湿布やテープは処方しない。整形外科でテープや湿布を
気分次第で処方してもらってるよ。
関節炎には内服薬より外用薬の方が速攻効く気がする。

口内炎毛嚢炎大量発生










湿布でも貼るか

口内炎について
ご近所の人たちが　○○の歯医者さんで　レーザー治療してもらったら
口内炎の治りが早いよーと　うわさしてたのを　小耳にはさみ
すぐ行ってしてもらったけど　
最悪・・余計ひどくなり　涙
この状態を見た　ご近所の人たちは
あら、やっぱり普通の口内炎とは違うのね・・だってさ。・

俺もレーザーやった事あるけど、同じく逆効果だったよ。
やっぱり普通の口内炎とは違うのね！

屁理屈カズorzアク禁にしろよ

今日からレミケード開始。期待したい。

レミケードって外来で出来るの？
それとも入院するの？

数みたいな質問しちゃ駄目よん

本部掲示板よし＝数ｗ
頭にくると死ね。喪前が氏ねよ。

>>167
おれは外来だよ。内科の診察前に血圧と体温計り、診察して点滴室?行って点滴開始(レミケード)。終わったらまた内科行って、報告って感じかな?
入院でやった人もいるみたい。先生に聞いてみ。

数さんをからかってる人たち情けないよ
なんでもっと優しい言葉をかけてあげられないの
いちいちあげ足取らなくてもいいじゃない

いや、あれはニューロべの症状だけでなく、あいつの性格だから。
屁理屈基地外。

削除
されるよ

>>173
２ちゃん初心者乙

>>169　　　失礼な
　　　　　　何を基準にそういえるの？
　　　　　　違ったらどうするの？

>>175
喪前みたいなのが２ちゃんに来るなよな
削除依頼出してみ。それってある意味独裁者ｗ

>>176
チミのほうが　独裁者

引越し先リスト
その１
http://www13.plala.or.jp/taktak_/ap/

その２
http://8418.teacup.com/nishigamiatsuko/bbs

その３
http://behcet.jp/

ほかにどこか知ってる？

数がまたどうかしたの？
って訊くまでも無い相変わらずの基地外っぷりだろうけどさ。
私はもう随分あっちの板は覗いてないけど、どうせ見る度に
嫌な思いをするのが目に見えてる。
いい歳した基地外の傍若無人ぶりを咎めないどころか、少し
でも批判すると寄ってたかって責められるしね。
あそこは数と同じｸｵﾘﾃｨの病人が集う場所になった感があるね。
病気＝命　体調不良＝ﾊｯﾋﾟｰ
キーワードは、「もう嫌」「辛いキツイ」「絶対無理」「死ぬ」

あっちで善人面してる人、こっち来て反対の事言っちゃ駄目よん。

こっちの方が酷い
お前らの方が酷い
そんなことも分らないの？

どっちも変わらないよ

金曜プレステージ
千の風になって　
ドキュメンタリー　　家族へのラブレター

　　2007年8月3日（金）21時から22時52分放送
ｈttp://wwwz.fujitv.co.jp/kazoku/index2.html




♪　千の風になって　♪

ｈttp://stage6.divx.com/user/METARU/video/1154293/Akikawa-Masafumi---Sen-no-Kaze-ni-Natte

>>178
１は最も期待してるんだけど、パスワードとかめんどい。見れない。
以前のようにしてください＞管理人さん
２は言わずもがなｗ
３は仕組み自体はすごく面白そうなんだけど、まだ人がほとんどいないみたいだから微妙。これからに期待てとこか

３は俺も期待してる

１は動いてないぞ




こっち来ちゃ駄目よん　数

潰瘍が最近ひどいんですけど、みなさんは塗り薬と飲み薬は何を処方されてますか？

>>186
どこの潰瘍ですか？

>>184
俺は　お前の一刻も早い社会復帰を期待する

>>184
気遣い乙
社会復帰かー出来るといいなーいつになることやら、でも前向きには考えてる。
レミケードでも試してみっかな…。

>>189の＞＞１８４は>>188の間違い

陰部潰瘍がひどくて…

誰か練炭自殺いっしょにしない？

>>192
やなこった(-.-)ノ⌒-~

いいよ

おめーらウルサイ
「千の風になって」シリーズみてんだから・・・
正座して黙ってテレビみてろ・・・ムカッ

どーやったら連絡取れますかね

本気で自殺オフするの?
年間自殺数約三万。
年間交通事故死約三千人。

自殺つまんね。ヤクザや政治家も巻き添えにして(☆ゝω･)vｷｬﾋﾟｯ！

死ぬまでいきてやるううう。

にんげんのしぼうりつは
１００ぱーせんと！

　　　　　　　　　　　　　　　　 ﾊ_ﾊ　　
　　　　　　　　　　　　　　　('(ﾟ∀ﾟ∩　しぬまで
　　　　　　　　　　　　　　　　ヽ　　〈　 いきよう！
　　　　　　　　　　　　　　　　　ヽヽ_)

いいよ

>>199
>にんげんのしぼうりつは
>１００ぱーせんと！

俺は永遠に生き続ける宿命
何故ならば俺は神の領域にある身…あははははは

>>185
え？！
タッキー（？）の掲示板動いてないのか。
ショックだわ

>>192
死んだらだめ！
病気が苦しいから？
死にたいなら相談のりますよ

生きる価値の無い人は
社会に迷惑をかけないよう
早めに自ら始末しましょう
方法は相談のりますよ

子供産めないし毎月病院代かかるし、
無理するとすぐに体調崩すし左団扇な程稼げてないし…。
確かに生きていく価値を見失うなorz

>>205
女はまだいい。結婚できれば旦那の収入がある。男が>>205のような状態ならもっとヤバスｗ

orz

>>183
さっきのぞいたら、ぽつぽつと人が集まりはじめてるみたいだな。
しかし、どうやって投稿するのか分からんorz

結婚に逃げようかな。ただ病気もちをもらってくれる旦那さんはいるのかしらｗ
よっぽど惚れられない限りムリポ…

陰部潰瘍みんな出来ないの？？塗り薬と飲み薬教えてよ〜
病院の先生がくれたやつ効かないしひどくなっていく…みんな何の薬で治してるの？

私は結婚しているんだけど、
最初は「難病の妻を持つ俺」という状況に酔っていたのか優しくしてもらえていたけど
最近では「何でもっと稼げないんだ」「すぐ体調壊して面倒くさい」と冷たく接されてる。
親類からも「どうして子どもを生まないの？女性の義務を放棄するの？」などと
煩く言われていて、結婚も結構辛いよorz

俺の妻は「難病で稼げない夫を持つ妻」になるとは
まさか思わなかっただろうに、ｽﾏﾝｽﾏﾝ俺のﾊﾞｶ〜ｸﾞｽﾝ。

>>210
たまに病院で初老やお年をめした夫婦を見ますが、旦那さんが奥さんの車いすを押している姿を見ていると、いいな〜と思います。
私が欲しいのはパートナーです。
210さんの旦那さんって一体。子供が産めないから嫁失格とか、女じゃない的な…離婚を考えたりしないのですか？

>>211
どうやって生計をたててるのか知りたい。参考までに。

仕事できない位なら障害年金もらってるはずだよ〜

その程度で障害年金は貰えません

難病では障害年金は貰えないよ。

>>209
前回は、開口部が塞がるのに、１年４ヶ月かかったが、
今回は、抗生剤とカデックス軟こうで、１ヶ月程で塞がった。
ただし、潰瘍が出来る２週間前に打ち身したふくらはぎに、巨大結節性紅斑、５コ。
熱は出るは、足首までパンパンに脹れ、大変だった。

>>213
横レスだが、今さっきテストがてらここに書いてみた
ttp://behcet.jp/modules/xhnewbb/viewtopic.php?topic_id=8&post_id=19&viewmode=flat&order=ASC#forumpost19

東京の心身障害者福祉手当って凄いのな。
ttp://www.to-kin-kyo.or.jp/doc/teate.htm

これだけ出たら、毎月の病院代、余裕で補填できて黒字になるんじゃないか？
友人によると病院への交通費も出るらしいし、羨ましいよ。

>>219
交通費は出ないよ？それに都内は家賃とか高いし
色々お金かかるから(-。-) ﾎﾞｿｯ

>>219
このことか？
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070801-00000033-mailo-l08

難病患者も障害基礎年金・障害厚生年金受給できますが何か？

別に
何も

>>222
程度による

自明の理
だな
下らん会話だこと

>>225
草原の如く広い心を持て、得てして掲示板とはそのようなもの。
己の論理の飛躍に期待する、自身の余裕を我に見せよ。

なんかここって２ちゃんQuarterの判らない椰子大杉

バラエティーに富んでていいと思いますが何か？

８月５日（日）ドキュメント'07
オーバードーズ…若者に広がるクスリ依存症・体と心むしばむ精神薬の過剰摂取

べーとかいって、ｷﾞｻﾞｶﾜﾕｽ(*^艸^*)

ありが屯

デット落ち
２ちゃんQuarter

>>232
てか、てか？
ダット落ちだよｗ

WWWWW.てか君
まだ勘違いが分からないの？
ダット落ち！！！もう一度…、ダット落ち。

脱兎落ち

>>235
へぇ〜メモしとこ(^-^ゝ了解！！

　　　　　／＼⌒ヽﾍﾟﾀﾝ
　　　∩　∩／⌒)ﾉ ∩　∩
　　　| |＿| | ＼ （(　| |＿| |　　ﾍﾟﾀﾝ
　　（； ´Д｀））'　））（・∀・ ；）
　　/　　⌒ノ　（ ⌒ヽ⊂⌒ヽ
　（O　　 ﾉ　)￣￣￣(.）__ 　 ）
　　）_）＿） （;;;;;;;;;;;;;;;;）（＿（
おまいらﾓﾁﾂｹ！

>>232
しかもQuarterはクォーター
ttp://dictionary.goo.ne.jp/search.php?MT=Quarter&kind=all&mode=0&kwassist=0

Qualityがクオリティなｗ

いやいや、そんなんじゃなくて
>>125＝>>127？
ベ病クオリティw
いや、可愛い間違いなんだけどなごませてもらったわ。

ベーは死ななきゃ治らない

眼と足に障害のこってるから、理解しない人多いがべーは完治
したという手紙もらった（病歴32年、本人大まじめ）
何年か掛けて、薬は全部やめたって、医学的データーもとって

これから、福田・安保理論による自立神経免疫療法と鍼灸で
要望のある患者に対し、医師とともに積極的に治療を行うって
どう思う？　（この人、べーのため盲学校卒業した鍼灸師）

福田実の刺絡治療ね
４〜５年前に騒がれたような記憶あるけど　当時はレミケードもなかったしね
ステロイドの副作用に関しても今や副作用の少ないニューステロイドも開発中らしいし
まぁ本は面白いね
でも福田先生　自慢話と大学病院への恨み節多すぎ

（´<_｀* ）...............暑中〜お〜みまい　も〜し上げぇ〜ますぅ〜♪ ...

♪ま〜ぶたに　くちづけ　う〜けてるみたいな

（´<_｀* ）...............夏の日の〜太陽は〜まぶし〜くてー♪ ...

自分はイイのだが、若人がどんびいてるよな…

♪き〜らきら　なぎさを（う・ふふん）　い〜まにも　あなたが（うぅふ〜ん）


私２７歳ですけど・・・？
・・・・若くないっか

♪　か・け・て・く〜る　しぶきにぬれ〜て〜



お母さんが商店街カラオケ大会で唄ったとさ。（笑）

んで、EXILEのブサイクはどうしてるの？

難病乗り越え“夢マウンド”へ
2007年8月8日 朝刊

ttp://www.chunichi.co.jp/article/sports/news/CK2007080802039382.html

応援するよ

1日1本ヤクルト飲んだらやけに調子いい。

8月8日（水） 20:00〜20:30
NHK教育
＜アンコール＞“見えない”を伝えたい


8月9日（木） 20:00〜20:30
NHK教育
＜アンコール＞「見えない」を乗り越えて　〜全盲教師・一井鳴海の挑戦


http://www.nhk.or.jp/heart-net/fnet/

>>252
いいかもの。白血病の渡辺健はすこぶる元気。ヤクルト４００を飲んでたちゃうかな?
誰かL９２って飲んでる人いない?カルピス製品。季節の変わり目が弱い方にいいらしい。

　

クーラーだと関節痛くなるし、扇風機の風にあたると妙に具合悪くなりますね。
毎日暑いのに

EXﾏﾂは小沢のﾋﾓ

小沢って小沢一郎？

>>256
冷風機おすすめですよ

冷風扇は部屋全体がものすごく暑くなる

ホータルっていうサイトに出てるような充血が起こってるんですけど、眼科行ったほうがいいですかね？

>>261
このスレ見てる全員にホータルっていうサイトがどこか検索させるつもり？

いえ、分かる方がいるならどこで答えてもらってもいいんですが。
たしか眼のまわりだけ赤くなるような充血の仕方という感じでした。
そういう充血ってやばいんでしょうか
この病気じゃないかと怯えています

この病気かどうかは別にして、気になるなら眼科を受診しましょう。

見つかりました。毛様充血というやつです。
ttp://www.shimizu.gr.jp/etc02.htm#5
これでした。
これだとやはりやばいのですかね

目を動かしたり光刺激などで痛みはありますか？

眼科医でないと何とも言えないので、明日眼科に行かれた方が良いですよ。
お大事になさってくださいね。

私の場合、眼の炎症があると光刺激で痛みがあります

http://find.2ch.net/?STR=%B0%A6%B9%A9%C2%E7%CC%BE%C5%C5&COUNT=50&TYPE=TITLE&BBS=ALL

ベーチェット投手愛工大名電vs医療制度改悪公明党支持母体創価

どっち応援する？

愛工大名電

http://live23.2ch.net/test/read.cgi/livenhk/1186794088/l10

http://live23.2ch.net/test/read.cgi/livenhk/1186794013/l10

http://live23.2ch.net/test/read.cgi/livenhk/1186795145/l10

http://live23.2ch.net/test/read.cgi/livenhk/1186796440/l10

http://www2.asahi.com/koshien/89/schedule/zenkoku.html

http://www2.asahi.com/koshien/89/zenkoku/2007081161/index.html

>>270
正義は勝つんだな・・・。

正義の意味も変わったものだな…

名電、ベ病?誰が?

>>280
ピッチャーで10番の人…名前は忘れちゃった

しばただっけ？

>>250を見られたし

ベ病で無理したらあかんよ。勇気を与えるとか…それで無理して症状悪化するだけ。
これからは治療に専念汁(´･ω･`)

悪化してもいいって思えるくらい、何かに打ち込めるのなら良いんじゃない

病気なんて個人差が大きいしね。。。
同病でも豪放磊落でスゲー、アクティブな人がいるよ。
その人を見てると俺はウツになるけどね。

あの人に意見しちゃだめだよ、怖いからさ

↑あの人って・・どの人？

ｚ

ブッチ「ゼッドは死んだよ」

ベーチェットなのに野球して大丈夫なのかな？
悪化しそうだけどな

その投手はもの凄い才能を持ってたらしい。名電ＯＢのイチロー、工藤に次ぐ大物らしいよ。

無駄レスなんでスルーしてください。ただレスしたかったので…。

さっきテレビを見てたら愛工大名電の投手がベーチェット病だと。小学生のときに患ったそうです。

ずっとその話題で盛り上がっているわけだが

>>291
スマン

「こーゆう椰子が悪化する」

あっ。２９１がなｗ

柴田君がなぜ甲子園に出場できたか。それは強い精神力と野球が本当に好きだからだろ。
へたれは、こんな事したら増悪しちゃうーやめときなよーと必ず（ｒｙ

あだ

ベーチェット病ってどんな病気なの？

２９１です
どうせ俺はへたれだよ
でも今に見てろよ
すごいことやってみせる
もちろんいい意味でね

>>299
へたれ卒業しなよｗ病気持ちでも、まだ普通の人間だ！
案外ポジティブシンキングな患者って病状落ち着いてるやろ？
ぐじぐじ悩むな！あきらめるな！

>>299
期待してるよ〜
ちょっとずつでも頑張れ

>>298
頭が腐り始める。

>>302
それは１名だけだろｗそう、あの有名な

１３：３０から

たかじんのそこまで言って委員会

▽迫るX病“医療の悪化”を告白

http://www.ytv.co.jp/takajin/　　　ローカル？

頑張ったね
http://sportsnavi.yahoo.co.jp/baseball/hs/07summer/column/200708/at00014209.html

柴田投手、本当良く頑張った。
これまでお疲れ様と心から言いたい
そして、これからも野球が続けられると良いと思う。

しかし、>>305の記事だが
＞カレー、とんかつなど食べてはいけない料理や食品も数多い。
ってそうだったのか？
俺は特に食事制限はないわけだが、腸管ベーチェットを発症したりすると制限がでるのかな？

ただ、制限がない俺だが酒は程々にしないと駄目かも・・・？
日本酒換算で2合以上飲むと翌日口内炎が出来てしまうことが多い。
プレドニンを処方されるようになってからはあっという間に治るけど（苦笑

腸管ベーチェットは厳しい食事制限ある
自分もやってる

自分も腸管ベーチェット(潰瘍多数＋常時下痢・時々下血)だけど
「体調に応じて自分で見極めて食事制限を」と指示されている。
油モノや刺激物やコーヒーは控え目にしているよ。

自分に都合悪い事は削除

なにがいいたい？

>>300
>>301
２９９です。
はい。がんばります。お二人もがんばってね。

>>1にあるベーチェット病wikiってもう更新してないの？　

>>312
『リンク元』の数値が(551) →(554) に更新してる。

神経ベーチェットで不安神経症みたいになることってある？
葡萄幕炎の治療途中で凄く不安になって、そのまま引きこもりになってしまった。
目は時々痛むぐらいで今は炎症おさまってる。
お股のところに、ニキビの親玉みたいなのができて痛い。

治るものなら治したいけど、治らないならもういいかなという感じ。

ベーチェット病など特定疾患に理解を
https://www.cabrain.net/news/article.do?newsId=11303

>>314
神経ベーチェットがどーいう病気かは、例の有名人を参照されたしｗ
不安神経症はパニック障害とも呼ばれる。たぶん君はパニック障害じゃないよ

それとオマタのニキビ将軍は、毛のう炎か粉瘤。

オマタのニキビ将軍、、、

いい響きだな
粋だぜ

>>316
例の有名人というのは？
体の症状は>1のページでなんとなく分かったけど、
神経がどうなるのか具体的なことがどうも…
不安になったり自分でもわけ分からないほど頑固になってるのは別の原因なんだろうか。

本部の公演記録みた？

本部の公演記録みてない！
何処？

ttp://www5f.biglobe.ne.jp/~behcet/page005.html

ありがとう

検査するのも怖そうだね。
近くに病院もなさそうだしやめとく。

病床の賛歌って読んだことある人いる？

＞近くに病院もなさそうだし・・・


どこに住んでんの？

＞３２３
離島の灯台守ってる仕事とか？
熊が出そーうな山奥とか？
町への一本道が崖崩れで陸の孤島…してるとか？
お金なくてガソリン代がないとか？
車両保険切れてるとか？
畦道のみで車の通る道すらないとか？

大変だわなｗガンガレ〜

中高年のためのいまさら聞けない　パソコンABC 「ソフトや周辺機器」

ＮＨＫ教育

放　送 毎週火曜日 午後 10時00分〜10時25分

再放送 翌週火曜日 午後 （昼）0時30分〜0時55分

BS２ 毎週土曜日 午前 5時30分〜5時55分

http://www.nhk.or.jp/syumiyuuyuu/pc_juku.html

質問なんですけど、コルヒチンの副作用で
体毛が薄くなった人いらっしゃいますか？
私は服用期間四年になりますが
首から下の体毛が物凄く薄くなってきました。
コルヒチンとの関係の有無を知りたいです。

ネットじゃ見かけないよ、濃くなる人はいる。
服用中の他の薬？と思うし年齢や遺伝も大きく関係あるんじゃね。

ステで　沢山毛がぬけ
ネオーラルで　多毛とたった

イイ感じと思うだろうけど
あるべきところに　薄く
無くてもいいとこには　多毛と
銭湯行くのが　恥ずかしい

コルヒチンの副作用に脱毛ってありますよ。
ステロイドの副作用にも脱毛とあります。
ネオーラルにはありません。
頭じゃなかったら、毛が薄くなる位いいじゃないｗ

>>330
中東（パキスタン）辺りの外人さんなのかな確か、銭湯の洗い場にパンツ着けたまま…
怒ると言うより宗教関連で出しては駄目だそうだｗ

遊びに行った時、お姉ちゃんに笑われなきゃいいけどｗ

>325-326
三重と和歌山の県境。
陸の孤島の山奥で免許も車も無い。
津のほうの大きな病院にいこうと思ったらビジホに泊まらないと無理。
家から駅までバスが無い。
タクシー呼ぶと往復で四千円弱。

>>333
キツイな…。通院は週一?

スマン
冗談のつもりでしたがorz　…反省orz
俺の方が更に通院の困難な所にいる（；；）

自分も以前は　すごい田舎ぐらしで
病気になり　入退院・通院など不便で
結局　病院の隣に　宿替えしちゃった
通院も楽　入院してても　しょっちゅう抜け出し家に戻れるし　楽、
救急車呼ぶよりはやいし
それで命助かった事もあるよ

>>329
>>330
>>331
>>332

今の所髪の毛は無事なので
もう少し様子を観てみます。

ご意見ありがとうございました。

>>336
同じく、自分も病院の近くに引っ越した。

自宅より病院暮らしの方がずっと長い俺
家賃無駄
夫婦別居

また口内炎がひどくなってきた
痛くても誰にもわかってもらえない
軟膏ぬってもよくならない
苦痛だけの人生ってなに
いつまで苦しみつづけるの

まあそんなもんだろ。
所詮他人なんだから、完全な理解はあり得ないよ。
健康な人なら尚更だ。諦観・諦念であれ、だな。
でも自分は大きめの口内炎常時５個はあるから多少は理解できるよ。
とにかくストレスを溜め込まずにゆっくり休め。

>>334
前は月一で通ってたけど、通うこと自体がストレスになって眼の症状がひどくなるから今は中止。
また目が見えなくなると思うと怖くて。

340はまるで数だな

>>340
口内炎とあそぼう　へようこそ
http://www.geocities.jp/kounaien01/index.html

このベーチョット野郎共めがぁぁあ！！(┘｀∀´)ｰﾊﾟﾝﾁ！！

>>343　　お前死ね

346>>(・_*)＼(`o'") コラーッ<<347

お盆で実家に帰省する度に
「そんな病気にするような育て方はしていない」
と祖父母に説教されている…orz

5月に血管ベーチェットによる大動脈瘤の手術をした者です。

6月末に退院した後、リハビリを兼ねてよく散歩をしているんですが、
時々膝関節が痛くなります。
手術後からプレドニンを服用しているお蔭か、口内炎、湿疹、陰部潰瘍などの
症状はすっかりといって言いほど無くなり、退院後二度行われたＣＲＰ反応も
それぞれ0.2、0.1以下でしたから、膝の痛みも炎症ではなく単なる筋肉痛（関節痛）
と考えてよろしいのでしょうか？

ベーチェットではよく膝が痛くなると聞いてますので少し心配です。

>>348
その馬鹿祖父?殺しちゃうの?

いくらＨ・Ｎ変えても
性格までは変わらない
すぐわかる　ばれる

祖父母ってあるだろうがw

いくらＨ・Ｎ変えても
書き込みの癖までは変わらない
すぐわかる　ばれる

暑ーい…

やっぱ、こんな時はビールのロックでしょう？（冷えるの待ちきれない）

酔っ払ってまーす。　クゥーーー　美味いｗｗｗｗｗｗｗ

今朝のとくダネで名電の柴田くんの特集やってたね。
どんなことやってたか親切な人教えて下さい

親子の絆、チームメートとの絆、監督の思い

食道に潰瘍が出来て、最後は失明する。って説明。

監督の一言は本人を思って言ったんだろうが、
他のベーチェット病患者はどうでもいい的発言だって
実況スレであった。

その監督の一言とは？

このスレを見ている人はこんなスレも見ています
【高校野球】難病・ベーチェット病と闘う愛工大名電・柴田章吾投手の夏が終わる [芸スポ速報+]
　の、＞＞２２２

病気の説明くらいキチンとして欲しいよな…

>>357
腸菅ﾍﾞｰﾁｪｯﾄも失明するの?

>>362

226 ：名無しさん＠恐縮です：2007/08/16(木) 14:24:34 ID:wo//g9W40
人によっては腸管型でも失明する。
姉は完全型と腸管型と神経型疑いと診断されていて
何度も目の手術をしたけど片目だけ失明した。
疲れるとすぐに全身の炎症起こすけど仕事も家事もしてるよ。　

227 ：226：2007/08/16(木) 14:33:02 ID:wo//g9W40
よく「失明すると完治する」と言われるけどそんなことはない。
未だに下血や腹痛、口内炎・関節痛・陰部潰瘍・皮膚症状などに苦しんでる。
そんなに簡単に治る病気じゃ無さそうだよ…orz　

今年２度目の全国規模「ベーチェット病祭り」開催の悪寒ｗｗｗ

>>363
�d！ 仕事も家事もしてる…凄いな。

>>364
俺は参加しない

友の会掲示板、また大量削除してるよｗ
もう閉鎖すればいいのに。
管理人のリテラシー低すぎだろ

湧いてくるんだよワンサカ

>>367
リテラシー低過ぎ？
失礼な！！

>>369
明らかに能力不足だね。
挙げればキリ無いけど

・ノイズを受け流すことを知らない
・問題がおきたとき何かひとこと言わずにはいられない
・↑のような対応をした結果収集がつかなくなって、全部無かったことにしてしまう（レスの削除、しかも住人の合意を取らずに）
・結局なにひとつ根本的な解決にいたってない
・以下、無限ループ

この先もずっとこの調子なんだろうな

ワロタ

>>370
昔はいい場所だったのよ
悪霊に取り付かれた御蔭で・・
誰か引き取ってよ

このままじゃどんどんまともな人が離れてく。
誰か管理人をサポートしてやれる人いないんだろうか。
管理人は一人じゃなくてもいいだろ。複数で管理運営すればいい。
それが今の管理人のためにも、掲示板の利用者のためにもなるんじゃないの。

いっそのこと閉鎖でもいい。
アツコって人は今まで十分貢献してきたよ。
ご苦労様だ。ほんとに感謝してるよ。

気楽に、気負わずに。
atukoさん、くれぐれも体調崩さないようにお気をつけください。

最近はこっちの方が
暖かいよ。
私はアツコさんじゃないけど
とても嬉しいです。
皆さんありがとうね！

無理してでもバイトしてやるぅぅう

こりゃこりゃ
夜更かしは　バイトに差し支えるよ

http://wwwdbtk.mhlw.go.jp/toukei/

data/145/2003/toukeihyou/0004831/t0103759/HC0601_001.html

平成１５年度、全国総数少なくないかい？

たっ○ー板を潰したのはべい○ゃん
友本板を潰すのはか○　かと思ったら
あいつの事は誰も相手にしてない
ここのところ変なの湧きっ放しで
結局潰してしまうのは管理人か

↑　べぃ○ゃん一人にふりまわされてる
当の本人は知らん顔

ベーチェット病がだんだん人に知られるようになってきても
ああいう掲示板見てしまったら頑張ってる人まで変な目で見られちゃいそうで嫌だな。

あそこまで荒れてしまうなら掲示板を置かないほうがよさそうだ。
連絡事項の為に必要なら管理者のみ書き込みっていう掲示板なんて他になんぼでもあるんだけどね。

明日 ８月１９日(日)愛知で ﾍﾞｰﾁｪｯﾄの高校球児特集やる 中京テレビ AM８：２０分から。

昨日の本部の荒れはひどかったね
まじうざかった

>>384
ＤＶＤに録画して、受け取りに行く（笑）



>>過去ログhttp://www.geocities.jp/omugisan/さんへ

第89回 全国高校野球 選手権大会 PART???
http://makimo.to:8000/cgi-bin/search/search.cgi?q=%91%E689%89%F1+%91S%8D%91%8D%82%8DZ%96%EC%8B%85%91I%8E%E8%8C%A0%91%E5%89%EF+Part&andor=AND&sf=2&H=&view=table&all=on&shw=

愛工大名電（柴田投手）過去スレのリンクを貼ってくれ


出来ればmatuのも…

　　ﾍ⌒ヽﾌ　　　　　 lヽ⌒ヽﾌ
　（　・ω・）　�d�d　（・ω・　）
　/ ~つと）　　　　　 （つと~ ヽ

おーい質問者が来てるぞー
ベーチェット病患者クオリティー＝基地外ｗ

ベーチェット病になると、まず心から病むって本当なのな

くやしいのーくやしいのーｗ

重篤になる可能性が大きいのに、
部分部分の症状はありふれたものだから、
自分も周囲も病気に対する心構えというか対応に困る。
診断が出るまでに心のほうが病みそうになるのは確かだ。
吹き出物ぐらいで大げさなって反応されるとね。

病歴の長い人・・・偉い　ははぁ〜
病状の思い人・・・偉い　ははぁ〜
病気に詳しい人・・偉い　ははぁ〜

「私達難病患者は痛くても辛くても苦しくても、いつだって前向きにひたむきに
　健気に頑張ってるんですぅ！いつもいつも弱音ばっかり吐いてて、聞き飽きた
　愚痴で掲示板を汚してるか○さんだって、ほんとは頑張ってるんですぅ！」

何をやっても良くならない人・・・凄い　ははぁ
どんどん悪くなる人・・・・・・・凄い　ははぁ

>>389-390
核心をついてまつねｗ
それがベーチェット病患者クオリティーなんでつ(｀・ω・´)

乙！へたれ軍団

くやしいのぅ・くやしいのぅ　ﾃﾗﾜﾛｽ

スレのおまいらさんたちに
ttp://lool.fc2web.com/cat/y0110.jpg

　　　　　　　　　　　　 ,‐-､
　　　　　　　　　　 　 /:' :'/
　　　　 　 　 　 　 　 //`′
　　　　　　　　　　　//　　　　　　　　　　　　　 　 　 ,-､
　　　　　　　 　 　 //　　　　　　　　　　 _____ 　 　 （<ヽ!
　 　 　 　 　 　 i^ヾ'i.　　　　　　 　 　 ;'､;:;:;;;;:;;ﾞi　. 　ﾞiヽ＼ 今日は俺がﾁｬｰﾊｿ作るよ！
　　　　 　 　 　 ﾞ､_　ﾞ:､.　　　 　 　 　 i'ﾞi;====ﾖ　 　 ,!　＼`ｰ¬‐､
　　　　 　 　 　 　 ﾞi　｀ヽ､　　　　　　 ! ''ﾞi;:;:;:;:;;!　,r‐'ﾞﾞ'' ,/　　　　 ヽ
　　　　　　　　　 　 :、　 ﾞ'ｰ‐-､,,;---､ゞ　ﾞ''''''i'／　　 /｜　　　 　 ,!
　 　 　 　 　 　 　 　 ヾ、　　　　　　　 ﾞ　　 　 ﾞ` 　 ,ノ　 ヽ､.___,.ノ'′
　　　　　　　　　　　　　ﾞ''ｰ-､,,___　　　　　 　,;. ､　,ｿ　　　　　 ｡
　　　　　　 　 　 　 　 　 　 　 　 ﾞi｀　　 　,:;'' i;　ヾi′　　　　'｡ .･
　　　　　 　 　 　 　 　 　 　 　 　 |　　　 '"　 ;:　 ﾞ|　　　　　 ｡ ﾟ ｡:
　　　　　　　　　　　　　　 　 　 　 |　　　　　 ;: 　 !　　　　　 ｡･ﾟ･
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　|　　 　 　 ;;!　,!　　　　　．･;｡･ﾟ｡
　　　　　　　　　　 　 　 　 　 　 　 i'^ゝ 　　 _ﾞ__,,!､　　　　　・゜・ ﾟ ，
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　F､;ﾆﾆﾆﾆ､ﾞ;‐''ヾ'　　 　 .･ﾟ･｡･ﾟ･｡
　　　　　　　　　 　 　 　 　 　 ,;-‐'′ 　　 　ﾞi i　　i　　　　: ﾟ： ｡ ･ :
　　　　　　　　　　　　　　　 ／　　　　　　 　,!,!　　,!、　　　 . ･ ｡ ･
　　　　　 　 　 　 　 　 　 ／　　　 　　 　_,,ノﾉ　 　; ヽ、
　　　　　　　　　　　　　,/　　　　 　 ,;-‐''′｀ヽ、　 　 ﾞ;、
　　 　 　 　 　 　 　 　 i'　 ／_,,;-‐''′　　　　　ﾞ:、　 　 ﾞi
　　 　 　 　 　 　 　 　 i 　　`i　　　　　　　　　　 ﾞ:､　　 ;ﾞヽ lヽ,,lヽ
　　　　　　　　 　 　 　 |　 　 |　　　　　　　　　　　 ｀ﾞヾ、　(　　　 ） やめて
　　　　　　　　　　　 　 |　　 ,!　　　　　　　　　 　 　　　ﾞ:、と、　　ﾞi

腹減ったぞ早くﾁｬｰﾊｿ寄越せ

>>393
ベーチェットと何か関係のあるＡＡなの？

サリド毎度

ベーチェット祭りの一環だろ

訴えます。２ちゃん同様、誹謗中傷で。覚悟しといてねｗ

　　ﾍ⌒ヽﾌ　　　　　 lヽ⌒ヽﾌ
　（　・ω・）　�d�d　（・ω・　）
　/ ~つと）　　　　　 （つと~ ヽ

遂に分かった。
ベ病患者なんて実は一人もいないって事。
この世にはもう一人もいないって事。
か○もあつ○もおお○もべ○ちゃんも○○ママも○っきーも○っしーも○ルタレンも○ォ〜も
ほんとはいない。実在してない。そしてどの板で書いてる奴ら全員とも同一人物。

>>398
訴えてね　覚悟しました　あなたの顔が見たい

>>398,401
ひぇ〜〜　
２時間サスペンスドラマの　幕開けか？？

ま、暑さもぶっとぶような
ホラーに期待する

何だかあっちもこっちも雰囲気悪いね
24時間テレビも頑張ってるんだし
皆仲良くしようよw

あちらには不幸に酔っている人たちや
自分で検索もできない甘えたさんがより多く集まってるよな。　　

俺目見えなくなんの？

>>405
治療を怠るな。まずはレミケードやれ。

へたれｗ口先だけのネット弁慶だろ（ｒｙ
あそこは独自の価値観を持つカルト集団ｗｗｗｗｗｗ

_..　　　　　　　　　 　 　 　 ,,.-'ヽ
ヽ "ﾞｰ-､、　　 　　　　 　／ :　:!
　i ､ :.　ヽヽ_,,.....､,,,....._;/ ,;' 　 ;,.!
　 i.,　 ..;;;ヽ　　　　　　 ヾ ,,;_ , /
　　ヾ_:::,:'　　 　　　　　 　 -,ノ
　　ヾ;. 　　,　 　 　　 　　,　､;,
　　　 ;; 　　(:::)　,　...　､, (:::);:　　
　　　 `;. 　 　　　　C)　　 ,; '
　　 　,;' 　　　 '.､ -‐-ノ ,;'､ 　　　　どうする？アイフル・・・
　　　;'　　　 　　　　　　　 ;:
　 　 ;:　　　 　　　　　　　　';;

うえっうえっうえっうえっうえっうえっうえっうえっうえっうえっｗ

どこもここも
まったく
基地外だらけの
頭と心を病んだ奴らの
巣窟になっちまった

>>410
今頃気付いた？個人じゃなくて全体なｗｗｗ

ベーチェット病に関する誤解

・必ず失明する（→病気の進行・症状は人それぞれ）
・失明すれば完治する（→全くのデマ）
・免疫力が低下する病気（→では何故“免疫「抑制」剤”を出されるのか）

ドキュメント見たんだけど、病名を聞いて泣かれる様な病気だったのかと
改めて凹んだよ…orz

氏ねばいいんだよ、お荷物集団なんだからさ

>>413
病人が全員死んだら医者しらないな(笑)おれは医学の進歩に期待してる。

医者は必要でしょ(笑)おれも医学の進歩に期待してる。
　　　　゛゛゛゛゛゛
今は病人じゃない人も先々‥

さて、お仕事お仕事!

病状は今、割と落ち着いてくれているのですが
このダラダラと毎日続く暑さで何だかとても
イライラしてしまい、さっきも子供に八つ当たりしてしまいました。
（わが子よ、ごめんね・・・）皆さんはむしょうにイライラしてしまっている時
どんな事をして落ち着きを取り戻しますか？

>>416
私は水を張った洗面器（またはお風呂のバスタブ）に顔を突っ込んで
思う存分人に聞かせたくない悪言を心行くまで水の中で叫んでいます。
意外とスッキリするのでオススメです。　

王様の耳はロバの耳〜

>>417
それはどうかな、べ病の症状に記憶がなくなる（気を失う）がある、
凄くヤバイと思うが！

アクの強いものを食べると皮膚症状が悪化する。
プロポリスとピクノジェノールとEPAのサプリを飲むと皮膚と眼の症状がよくなる。
紫外線に当たると皮膚と眼の症状が悪化する。
激しい運動と寝不足は眼の症状が悪化する。

どれも「そんな気がする」という程度だが。

そういえば自分もプロポリス飲んで1年たつけど調子良いや。
毎年眼の手術していたんだけど今年はまだ大丈夫だよ。

寝不足は「気がする」どころじゃなく絶対良くないだろｗ
このスレでも徹夜したり寝不足のときに初症状が出たってレスがいくつもあったし

だから氏ねよ

やっぱ寝不足は確実に悪くなるのか。

>>418
特に血管系べ病注意

424訂正

△　>>418
○　>>417と>>418

結局、眼症状は何すると悪くなるんですか´･ω･？

上以外にもあったら
いっぱいおしえてください

失明したくないでしゅ

私の場合、他人のせいで頭ごなしに怒鳴られた時
せっかく落ち着いていた眼の虹彩炎が再発した。
言い返しが出来る時は悪くならないけど、相手が
聞こうとしないとき。これもストレスの一種かな

>>398>>409

どうした、
とーとーおかしくなったか・・
暑さのせいにしないでよ　　べ病のせいにもしないでよ
つまり天然つーこと

社会のお荷物氏ね　死ね

>>427
全く同じ状況で、虹彩炎悪化→続発性緑内障・白内障→視野半分無くなる
というルートを辿りました。
職場と家庭（同居）のダブルストレスはきつい…orz
もう視力と体調を犠牲にしたくは無いので、近い内に引越しする予定です。

ヤクルト社のＬ９２って商品がなんとなく良い気がするｗ『季節の変わり目に弱い人に』とあるからｗ

ベ病と他の難病もしくは難治性の疾患あるいは何か障害を重複で負っている方いますか？
私は視覚障害です。

視覚障害の疾患は？

来週MRIの検査を受けます（首から鎖骨部分にかけて）
値段はだいたいいくらぐらいかかりますか？

１万円もって行けば大丈夫です

>>435　思ったよりかからないので安心しました

しかし膠原病関連の検査ってお金かかりすぎる…(´・ω・`)

中国製の食品避けると炎症が軽くなる。
外食とかインスタントだけじゃなく家で使うものも。

ボダ○○すｗ

尿ｶﾃ
オムツ

「解夏」の主人公、もっと治療に専念してさえいれば
失明しなくてすんだんじゃないか？

↑それじゃー
ドラマにならないでしょ！と
私の主治医はおっしゃってました。

>>440
愛し君へ もだな。治療に専念しろよｗと思うよな。

だな。
患者と仕事やる気まんまんの研修医が、つけずにヤルなよ。
医者の癖につわりが来るまで妊娠に気づかないってのもいただけないな。

>>443
そこの描写だけが残念。あと子供産めない(できない?)のに最後は赤ちゃんがいる。
失明したから薬飲まなくなり、子作りできたとかの説明もないから、視聴者は後半は(ﾟдﾟ)ﾊｧ? の連続。

尿失禁って治らないの？

唐突にどうした

治らないよ　残念だね　オムツしなよ　わはははは

罵倒レス不要だよ　か○君

>>447 死ね
>>445は書いていない

なかなか症状が改善されなくて不安な気持ちは良く分かる。
もう一度、主治医にぶつかってみてはどうだろうか。
あなたの症状や悩みを一番に理解すべきは主治医なのだから。

>>386
スレを絞っていただけるとありがたいです。
まだモリタポが結構あるんで、スレを指定してもらえれば追加できます。

その日の前日から用意してましたが昨日削除しました
２度目は面倒　よって３８６は無視して結構です

ベーチェット病の新しい診断基準が発表されました。
これまでの３つの特殊型病変（腸管・血管・神経）に加え、新たに「精神型」が追加されます。

なんだ精神型って

めぐすり
みなさん何使ってますか
´･ω･？

>>454

もちろんリンデロンです。

リンデロン＋散瞳薬
または
フルオロメトロン

場合によってはチモプトールも

何回くらいつかうんですか´･ω･？
自分リンデロン二時間おきなんだけどやばいのかな？

クラビット・フルメトロン・チモプトール・トルソプト×３
キサラタン×１

炎症が起きていて眼圧も高いときは
クラビット〜トルソプトを２時間おき８回点眼、
ダイアモックスを５錠内服していましたよ。

ぷれどにん一日40グラム
なんですけど、みなさんやっぱこのぐらいなんですか´･ω･？
飲んでる方、いますか
´･ω･？

私も、炎症が強いときはリンデロン１%を２時間おきでした。

私の場合リンデロン6回が上限。
就寝前に散瞳。（コルヒチン3錠内服）
それでも治まらない炎症には眼注でした。

1年前に発症した下のヘルペスで2度入院、2週間に一度はできる口内炎
疲れを貯めるとすぐ熱がでる
そして最近足にできた覚えのない無数の虫さされ痕‥


どうみてもクロだよね‥

>>464
虫さされ痕は痛みやしこりはありますか？

「ベーチェット病の症状について」

　　　�T　　主症状
　　　　　�@　口腔粘膜のアフター性潰瘍
　　　　　�A　皮膚症状
　　　　　　　ａ．結節性紅斑　　　　　ｂ．皮下の血栓性静脈炎
　　　　　　　ｃ．毛嚢炎様皮疹、座瘡様皮疹
　　　　　�B　眼症状
　　　　　　　ａ．虹彩毛様体炎
　　　　　　　ｂ．網膜ブドウ膜炎（網脈絡膜炎）
　　　　　　　ｃ．ａ．ｂ　を経過したと思われる虹彩後癒着、水晶体上色素沈着、　　
　　　　　　　網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、併発白内障、続発緑内障、眼球癆
　　　　　�C 外陰部潰瘍

　　　�U　　副症状　
　　　　　　　関節炎、副睾丸炎、消化器病変、血管病変、中等度以上の中枢神経病変

（１）完全型　経過中に４主症状の出現したもの

（２）不全型　ａ．経過中に３主症状（あるいは２主症状と２副症状）が出現したもの
　　　　　　　　ｂ．経過中に定期的眼症状とその他の１主症状（あるいは２副症状）が出現したもの

（３）疑い　　　主症状の一部が出没するが不全型の条件を満たさないもの、
　　　　　　　　および定期的な副症状が反復あるいは憎悪するもの

（４）特殊病変　　ａ．腸管…腹痛。潜血反応
　　　　　　　　　　ｂ．血管…大動脈・小動脈・大小静脈障害
　　　　　　　　　　ｃ．神経…頭痛・麻痺・脳脊髄症型・精神症状

シクロスポリン（ネオーラル）使う前にレミケードってｗ
検査でひっかかったんじゃなくて、保険の問題じゃｗ

口の中に一箇所できた口内炎、
プレドニンを飲んでいるのになかなか治らない！

ところで質問ですが、ベーチェット病の患者は日光に当たっても問題なしですか？
膠原病の種類によっては日光過敏症を伴うことがあると聞いたもので･･･。

>>466にあるものがベーチェット病の症状。
なのでベーチェット病患者に必ず見られる症状ではないと思うけど
自分は元々肌が弱く、すぐ水ぶくれになってしまう

>>468
自分はベーチェット+日光過敏です
今年のような暑さでも長袖&日傘は欠かせません、男だけど。

飲み薬
塗り薬
貼り薬
目薬

まったく薬だらけだぜ

いっぱい使ってる人の負け！

じゃあ俺も負け！

いえいえ　私のほうが負けてる

エイズでベーチェットな俺が一番まけ

どうぞどうぞどうぞ〜〜

（　）
/　　ノ　（　）
　　　　　/　ノ
　　　　　　　　（）
　　　　　　　　/ノ

ダチョウｗ

鼻腔を徹底洗浄か吸引しながらマクロライド系抗生物質の低容量服用を２ヶ月程度続けて
１週間に合計１０万歩歩くぐらいのことをしてどうだろう
ベーチェット診断はないけどよく似た症状が多いんだけど上記をしたときはすごくよくなった
ベーチェットと関係なく鼻と目の持病はもともとあって時折口内炎や皮膚炎、陰嚢に紅斑がでる

どれで？

サリドマイド

大阪で、この病気に強い医師がおられる病院をどなたかご存知ありませんでしょうか？

そろそろテンプレに入れないか？
ttp://www5f.biglobe.ne.jp/~behcet/page035.html

>>481優しい方ありがとう。

>>481
公式ホームページをテンプレに入れてるからいらねーよ

ベーチェット病友の会本部の公式ホームページ入れないで
直にttp://www5f.biglobe.ne.jp/~behcet/page035.html 入れたら?

ベーチェット病友の会本部の公式ホームページもベーチェット病対応病院も必要なし

まさに無用ですな

>>483
公式ホームページを乗せているのに、毎回この質問が来るわけだが

>>487
公式ホームページに記載した関連質問は多いよ
その中の一つに過ぎないが‥　分からない？

必要なし、無用、が妥当と思えてきたよ

皆さん勝手にお話してるようですが、無断リンクはやめてください。

無断リンク？
みなさん？
貼ったことねーよ　失礼な　ﾑｶｯ

ごめんなさい。


貼るとしたらh抜きでよろしくです。

エッチ無しですか(´･ω･`)

エッチで、ぬけ、だとおもいます(´･０･`)

そもそも公式なのか？

公式ってか、全体患者の10分の1しか会員のいない会だから。
無断ね…別に貼る位いいんじゃね？

>>495
貼ったら、しっかりお咎めいただきましたよ。

リンク貼られるのが嫌なら公開しなければいいだけのこと

世界に向けて発信公開しているのに無断リンク禁止とか、アホか
嫌なら会員制にでもしてパス掛けておけ

公式HPはまずBBSから会員制にしろ
厳重な入会審査を怠りなく

本部BBSはなぜ休止？

ここにアツコさんらしき人が書き込んでる
http://behcet.jp/modules/xhnewbb/sled14.html

お前らが来て
書き込むから
カスは来るな

カズは来るな？www



ベ病患者はそう多くない
患者会々員はとても少ない
でもブログやってる人は結構いる

お前らが来て
書き込むから
カスは来るな

べいちゃんって誰？
詳しく教えて！

自分がべいちゃん・・って事はなぁい？



ンなわきゃないか
べい　じゃなく　べぃ　だもんね。

本部掲示板の再開
心待ちにしてます

あっちで善人面してる奴がこっちでは本性むき出し

お前らくるな
お前らが来ておかしくなった
だから来るな

全ての原因はかず
奴が書き込まなければ荒れない

失禁おむつマニアは
入院して隔離されればいい

死ね
早く死ね

年寄りは　汚い　鈍い　くどい　のろま
と　言ってる若者がいるが
自分は将来　年寄りにならんのか　いつまでも若いままなんか


それと同じ事
かずさんとやらのように
将来なるかもしれん
こんな病気もってると・・・
なのになぜ責めるようなことができる？

まともなの１人もいないの？
本部掲示板に来られない人間の集まりかここ？
なんで来れないんだ？
何かやらかしたか？

本部掲示板の馴れ合いや傷の舐め合いが苦手で覗くことはない。

ベーチェット病を知らない職場の人が本部掲示板を見たらしく
「何だか気持ち悪い」
「あんなに変な病気だと思わなかったからショック」
と言ってたのがショックだったよ…orz

あそこを見たら誰だって気持ち悪くなる。
ベ病は頭がいかれる病気だと思われる。
全ての原因は失禁かず。


516：病弱名無しさん：2007/08/28(火)
　　　死ね
　　　お前ら死ね

　　　↑こういうのがかず

あそこはあそこ
ここはそれ以下
分った？

変な病気ってどんな病気？
具体的に答えてよ
納得させる答えで
早く

変な病気ってどんな病気？
具体的に答えてよ
納得させる答えで
早く

粘着・甘え・ひとりよがり・人の話を聞かない
自分の不幸に酔い、自分だけが不幸と思い込む
少し調べれば分かることや主治医に聞くべき事を質問する

>>517>>518
「変な病気」っていってるのは
５１４の職場の人だろ
職場まで行って聞いてこい（読解力ゼロだな）

自分はろくに病気のこと知らない健康人に
嫌なこと言われるより
同じべ病持ちから　きつい言い方されたほうが
ショックが大きい

衝動的で感情剥き出しの言葉を
そのまま全世界に配信すること。

皆の意見聞きたいのではないの？

本当にここはベーチェットの人間の集まりなの？
そうは思えない人間ばかり

正しいベーチェット病患者
正しくないベーチェット病患者

w

乳製品禁止の人間が植物性乳酸菌取ったらダメかな？
ラブレって飲んでみたいんだけど

あそこはあそこ。
ここはここ。
わかった？

原因は数

原因はべぃちゃんじゃないの？
あ、今はチルチルミチルさんか。

takkyを潰したのはべぃちゃん←他HNあり
atukoを潰すのはかず←他HNあり

>>528-529
喪前ら？文句言うにも違うハンネ名乗ってるヘタレｗ
い
い
加
減
大
人
に
な
れ
よ

おむつ放尿プレイに目覚めた数

本当にここダメだな
ここの人間はくず以下
名前名乗らないから言いたい放題
くず
指詰めるか首くくるかどっちか選べ

自責へ他自確Ｄ
分任た人分認Ｑ
の持れをのしＮ
言とさ叩言て
葉うんく道く
にぜ達前をれ
は

>>532
指詰めと首括りとじゃ大違い

>>533
上手くいかなかったねwwwwwwwwwwwwwwwwwﾌﾟｹﾞﾗ

>>532
おまえここ初めてか?力抜けよ

>>534
いや、喪前さんみたいに人間失敗してないから（ｒｙ
堪忍ｗお堪忍ﾃﾗﾜﾛｽ

そうだよ
首くくるのと指詰めるの違うかもしれないけど
指１本と言ったか？
指って全部で何本ある？

無痛の口内炎はセーフなんだよね？

ベーチェット病の口内炎はアフタ性（潰瘍）で
白くえぐれている。

それがそうでもないんだな
イボっぽいのもあるよ

>>537
指10本（或いは20本）詰めるのと首括りとじゃ大違い

誰が１０本と言った

>>540
そうなのか！
アフタ性口内炎しかできたことが無かったよ。
ありがとう。勉強になった（｀・ω・´）

本部掲示板が停止しちゃってる
今気が付いた
早く再開しないかな

>>544
たぶんそれが原因でここが荒れていたんだな…。
余り本部掲示板を覗かないから今ようやく得心したよ。

質問です。ベーチェット病の主症状の外陰部潰瘍というのは包皮の部分も入るのですか？

前、皮の所にイボみたいのが出来て今潰れた状態になってます。痛くはないのですが、心配です。

>>532
漏れもおまいも「病弱名無しさん」って名乗ってるじゃん

本部回転してようが　閉店してようが
ここはアレ模様　　　　　だから
荒しが来ても　潰れない

ど〜〜んといらっしゃい　　○ぃちゃん
ちまちま　他人のブログまで荒らさないでも　
ここいらっしゃい
お得意の意味不明レスも
ここでなら　通じるかもよ
か・も〜ん

ついでに○ず君にも。
○ず君は書き込み見てると日本語があんまり分からないみたいだから、できるだけ
分かり易く言うね。
まず直ちに全ての掲示板での書き込みを止めなさい。他のみんなが迷惑してるし、
治す気の無い人の愚痴には飽き飽きしてる。それにこの病気にはストレスが最も悪い。
君が書くと反論がレスされ、それに対して君は怒り狂う。腸には良くないよ。
とにかくPCや携帯で遊ぶのを直ちに止めなさい。
次にどうしてもネット中毒から逃れられなければ、他の人に迷惑をかけないように
ブログでも始めてそっちで思う存分やりなさい。これもいろんな人からさんざん言われた
事だよね？絶対その方がいいよ。
最後だけど、こっちでもHNでやったらどうだい？自分で言ってるように正々堂々とさ。
大丈夫、君なら出来るよ。男の中の男の○ず君だもの。

追伸：死ねとかボケとかカスとかレスは要らないよ。

>>546
男性ですか。
私も皮の部分に同じようなのできますよ。
硬さがあるイボみたいなものです。痛みありません

>>548
ＩＰ調べてもらおっと♪
勘違いさんは墓穴を掘る
よっぽど性格腐ってるよな、喪前ｗ

つ【北風】
今回の主人公さん

>>551
もしかして　○ぃちゃん？

それとも・・・みるみるおちる　さん？

無痛の口内炎が繰り返しできます。黒ですか？

>>54
ちまちま　他人のブログまで荒らさないでも　
ここいらっしゃい

どこのブログですか？ブログをロムる習慣がないもので。
たっきーさんのＢＢＳの件も、私一人が悪者なのかよｗｗｗ

荒らしというのはね、あなたのように匿名でしか吼えられない小心者の事を
言うのだよｗｗｗ

ごめん、私ってそんなに有名人だったんだ。芸能人や著名人じゃない一般人
をここまで２ちゃんに書き込むって事は相当覚悟あるんだよね？

>>555
「相当覚悟はあるんだよね？」
そらきた

「有名人だったんだ」
認識してるし

ベーチェット病患者全般が誤解されるような
低レベルな罵り合いはやめませんか？

↑確かに、ｽﾝまｿﾝ

lg3JZosL0

心に余裕がないのか？相談乗るよ

まあたしかに失明するからな 俺なら自殺しますよ

おまいらさん達に報告。
今日眼科だったんだけど、初めて両目の炎症が無かったよ！
６年前に診断されてからずっと炎症が治まらなかったから
とにかく嬉しくてしょうがない。

この病気は再発するらしいよ

>>561
おめでとう。
そろそろ病気が枯れる時期かもな

>>561
６年前に診断されてから初めてって…いいね〜よかったね〜

>>555

死ね

　

かずがなぜ叩かれるのかがわからん
なぜ？

まともな事言われて反論できないんだろ？
文章見るとそんな感じ
痛いところ付かれて何もいえないんだろ？

>>561
すぐにレミゲートをやるんだぁぁああぁあぁぁ！

>>567
IDがHIVなだけに痛いな

どこにまともなレスがあるんだ？あ〜視力ないんだったなｗ

質問 早期治療したら治る病気なの？

なんか誰かと話したいんです。
家族は全然話してくれないんで。
携帯電話も買ったときから調子悪いし。
じゃあ安全なチャットルームを
教えてください。

>>571
出先からどぇーす
今夜の10:00頃ならお相手するぜーベ〜イビー

>>571-572
私も都合がついたら参加したいです。

>>573
了解いたしますた

もう治っちゃった！

何が治ったの？

>>575
それは良かったW

治らない失明するのをただただ待つ病気 ムーディー勝山でした

チャットルームは？

口内炎が繰り返して チンポが晴れてきた やばいかな？

//6260.teacup.com/behcetbyotomonokai2/bbs

友の会掲示板か。
残念だけど、いずれまた同じ過ち繰り返すだろうね。
だって、管理人が私物化する気満々だもんｗ

2chブラウザの「あぼーん」機能と同類の機能を付ければいいのに
各自ブラウザのクッキーに記憶させる形で
登録した投稿者名や特定の文字列がある書き込みは非表示処理

これで「かず」を登録すれば見なくて済む

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　負
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　け
　　　　　　　／⌒＼　　　　　オ　犬
　　　　　　ノ）´・ ＼･｀　　　　�h　の
　　　　　（/ （　 　▼ヽ　　　 ボ
　　　　　　　/ ＼_人_）　　　 エ
　　　　　　/|＼ｿ ヽ＼
　　　　　/　￣L＼|∩��）
　　　　　|　＼　／＼）＼＼
　　　　　 ＼ 〆　 ／ 　| ＼＼
　　　　　　 |＼／ ∧ﾟ　|　　＼＼＿
　　　　　　 |　　　/　＼|＿　　|　／
　　　　　＿|＿ ノ　￣＼　 ＼ ﾚ　　ボエ〜〜♪
　　　　 .|＼＼＿＿ﾚ　　|　　|
　　　　 .|　 |￣　　 |　　| |　| |
　　　　 .|　 |　　　　|　　| |　| |
　　　　　＼|　　　　|＿_|_|___|_|
　　　　　　　￣￣　 |　|　|　|
　　　　　　　　　　　 ヽ_ヽヽ_ヽ

>>583　　　ウザイな
死んでよし

おまえら盲導犬つかえるよう練習しとけよ

>>586
性格ひんまがってるベーチェット病患者に仕える盲導犬は１匹もいないそうです。
白杖でも使って生きて下さい。

おもいっきり体がだるいです
こんな事ってあるんですか？

ベーチェは体がだるくなります あなたは失明する

あるよ！

！！！しかし（笑）おまえら仲良いよな（笑）！！！

ある意味な。

本部再開だな。

みんな死ねばいいのに。

>>582
掲示板の友人も沢山いるだろうに管理を共有したらいいのにね
頑固と言うか、変わってると言うか‥‥‥

>>587
>ベーチェット病患者に仕える盲導犬は１匹もいないそうです。
盲導犬ってスゲー賢いなーｗ

>>588
５９０と同じく「あるよ」

>>589
な？　呪文か？

>>592
久しぶり！！

>>593
永遠に行き続ける人は誰もいない

本名・現住所・生年月日・通院先・・・知ってるぞ
顔写真も入手可能だ

それって俺のこと
個人情報だね顔写真入手したら俺にも観してｗ

他の膠原病関連のスレやマルファン症候群とかのスレに比べると、
このスレはお気楽モードが漂うなｗ
ま、馬鹿話で楽しくやるのは良いことだけどね(^.^

>>597
症状が悪くなったら書き込めないしね。失明してるから。 失明してても書き込みしてる人もいるみたいが、尊敬する。
俺には無理だ。生きる気力なくなりそう。。

生きる気力がなくなりそうになったらココへ観光旅行に来い
べ病？関連？の場所を案内する

>>598
そりゃーないだろ。失明してたら書き込み出来ないだろ。。。

>>600
オオイさんという偉人がいらっしゃるではないか。

失明したら　なんにも出来なくなるなんて　暇こいてる暇などないよ
白杖も　ＰＣも　点字も覚えなきゃならんし
犬にも慣れておいた方がいいし
ソフトボールにも誘われた
とにかく忙しくて　へこんでる間はない

少しでも見えてるうちに
習っておくべし
少しでも若いうちに
学ぶべし

点字を習う本が売ってない。田舎だから。ネットでも中身わからないから何買えばいいかわからない。
初心者でもわかる点字勉強の本ありますか?教えてください。

失明したらPC出来なくなるって思ってる人は多いよね。そりゃそうだ、俺もそうだった。
ところが何の事は無い。多少の煩わしさはあるものの、大抵の事は出来るのだよ。
さすがにITの進歩は目覚しいね。視覚に頼らないからディスプレイだって要らないぞ。
マウスを使わないでキーボードだけで操作するんだけど、慣れてしまうとよっぽど早く
出来てしまったりもするよ。
情報の大半が視覚からである事から、視覚障害者は情報不足に陥り易いので、なおさら
PCを使いこなせなければならない。だからじいちゃんばあちゃん達もPCやってるよ。
視覚障害者対応だけじゃなく、さまざまな障害に応じたPC操作の工夫がなされてるよ。
２ちゃんなんかはとても簡単に出来るから、君も失明しても大丈夫だよ。

>>603
役場等に尋ねて
障害者センターや福祉センターに行き
点字は先生に教わると　一人で習うより
やる気もでる
家まで来て教えてくれるとこもあるようだ
あと　点字読めなくても
音声訳のテープやＣＤ貸してくれるから
これは結構便利。

私は健常者向けの点字資格の参考書で勉強してます。

私の住む田舎の図書館にも点字に関した参考資料あるから一度行ってみたら

>>603

○○　●○
○●　○○
○○　○●

　　↓

○○
○●
●●

　　↓

○○　●○
○●　○○
○○　●●

　　↓

●●
●●
○○

放送日時： 9月3日(月) 22:00〜22:54
放送局： 日本テレビ 夏ドキュ!

◇「神の手を持つ名医たち」を送る。
”神の手”による奇跡の瞬間や患者たちの感動のドラマをとらえる。
また、スタジオにCGを駆使した最先端の腹腔(ふくくう)鏡手術練習機器を持ち込み、「神ワザ」を体験。
バーチャル腹腔鏡トレーニングマシンを持ち込み、
ゲストの加納宣康医師がモニターを見ながら「神ワザ」を披露する。

さらに、8年前くらいから白内障が進み、今ではほとんど見えないという女性が収録当日、
赤星隆幸医師の白内障手術を受け、スタジオ出演して右目の眼帯を外す。
光を取り戻した瞬間、スタジオにはサプライズが用意されていた。

>>608
>>603ではないけど、
点字を必死で勉強中なので励まされました。
（今炎症が起きていて視界が霧の中です）
ありがとうございました。

↑がんばれ　だよね

目で読めても　指で読むのは　なかなか難しい

でもね　点字を指でもってすらすらと
縦に　横にと読んでる様は　すっげーかっこいいんだな
ＰＣもすばやく「キーボードを見ないでも打てるよ」って姿
かっこいいなあと　思った
「見ようと思っても見えないんだけどね」て、オチには大笑い

失明したから　お先真っ暗ってことは無い
盲人さんでも　かっこいい人になれる
なりたい

点字勉強してるけど、持病のせいか指先が腫れたり割れたりして
いつも絆創膏貼ってる。

どうやら治ったようだ！

>>612
そうなんだよ、指先って大事なんだよね
自分は歳いってたから　先生が少しでも早く習いましょと
言われたよ　指先の皮膚が若い子のように柔らかくないから・・・だと

持病で指先が思うように使えないのは辛いね
はやく落ち着くことを祈る

場違いな質問でごめんなさい、でも相談させてください。
実はパート先で好きなひとができました。
でも彼も私も結婚してます。私は子供もいます。
先日一度でいいから二人で会いたいといわれました。
お互い大人なので家庭を壊すような付き合いはしないと思いますが、
一度でも二人きりで会ったら後戻りできなくなる様な気もします。
私の旦那さんは病気にも理解があり優しい人です。
裏切りたくない気持ちはあります。
でも迷ってます。最近ではその事ばかり考えてしまってるせいか
病状もあまりよくありません。
ちなみに彼には病気の事は話してません。
会うべきか、会わざるべきか。
どっちを選択しても何かしらの後悔が残りそうで、本当に悩んでます。
皆さんならどうしますか？

遊べば? 病人として接してくれてない嬉しさなんだよね。一度だけ遊びなよ。遊んだあど病気を告白すれば相手逃げるよ
ε=ε=(ノ≧∇≦）ノ

みのさんに　相談したら〜

しつこく交際を迫ってきた人に病気を告白したら
凄い勢いで逃げていったことがあったよ。

>>615はネタコピペなのでスルー推奨

なんでもやれる時にやる
どうせ難病なんだ
どうせ死ぬんだ

616,618,620のお三方ありがとうございました。
１度だけ２人で会ってみようかと決断しました。
でも彼にはこの先も病気の事は話すつもりはないのです。
言い方は悪いですが所詮不倫なので、そこまで委ねなくてもいいかな、と。
その時だけ、病気を忘れさせてくれれば私にとっては充分なので。
明日、パートに行ったら返事してきます。
この話はおしまいにしますね。不愉快に思われる方もいると思うので。
ありがとうございました。

早く本部再開しないかなぁ

>>622
とっくに再開しているよ。ＵＲＬは前と違うよ。
ＵＲＬは誰かがここに貼ってた。

>>623

そうなんですか
どうも有難うございました

アフタシールやアフタッチの直径１cm位の大判のやつが必要なのは私だけでしょうか？

口内炎1cm前後の人は多いんじゃないか？

間違えた。現在でも１cm近くあるね。
要はもっと大きなやつが必要なの。

台風のせいで具合悪い。

595　
個人情報流出？
出所はどこです？

ここのバカども早く健康になれ
病院が混んで仕方ない

病院が混んでいるのは”風邪でも心配だから大きな病院”的に
街のクリニックとか掛からない人が多いからじゃね？？

>>630はツンデレだな

>>530
( ´∀｀)σ)∀`)

病院が混んでいるのは生きる価値がないのに死なない人が多いからじゃね？？

俺は馬鹿者です。ぶってぶって

>>634
運動がてら賭けゴルフでもしてこい

　　　　　　　　　　 　　　　　＿ 　　　　　　　　てし　　　てし
　　　　　　　　 　　　　　　／´　　｀フ　　__ ヾ　　　　てし
　　　　　　　　　,　'' ｀ ｀ / 　　　　　,!　;'',,_,,) 　 てし　　　てし
.　　　　　　　 , ' 　　　　 レ 　 _,　 rミ,;'　ノ　)))
　　　　　　　 ; 　 　 　 　 　`ミ __,xノ゛、,r''　 ,,_,,)　てし　　　てし
　　　 　　　　i　 　　　ミ　　　; ,、、、、　ヽ、//,,_,,)/_,,))
　　　 　　,.-‐! 　 　 　 ミ　　i　　　　｀ヽ.._,,))　　　　　　てし
　　 　　//´｀｀、　　　　 ミ　ヽ　　　　 <○ノ >>634
.　　　　| l　　 　｀ ーー -‐''ゝ、,,))　　　　（へ
　　　 　ヽ.ー─'´) 　 　 　 　　　　　 　　〉

ねこぱんちなら、むしろ嬉しいな

あいつ平然とパピコしてるよ、ボダのくせに

>>638
「あいつ」って誰？
「パピコ」って何？
「ボダ」って何？
おせーてちょ

>>639
http://www.amazon.co.jp/gp/product/images/4899760701/ref=dp_image_0/250-7234652-0801041?ie=UTF8&n=465392&s=books

アルファベットが… 似ている orz

http://hw001.gate01.com/ganen/jp/activities/activities.html

http://hw001.gate01.com/ganen/jp/et_cetera/column_site.html

http://www.javis.jp/

>>638
神経型ベーチェット病は、健常者より必要以上に不安を感じたり・怒りっぽくなると思う。
でも、あくまでも少数のひと。

>>642-644
ブラクラ

最近は口内炎があまり出来なくなった。
でも病院に行く度に処方されるのは以前の酷い時の状態のままなので、
アフタシールが大量に余っている。そして増える一方である。
かつてはどんなに沢山処方して貰っても足りなかった。
ここに来てる人は特定疾患で薬代はタダ（あるいはタダ同然）だろうから
要らないかもしれないけど、始終口内炎に悩まされていて、でも特定疾患じゃなくて、
だからアフタシール代に苦労してる人に譲ってあげたいな。
公費負担で処方されながら譲ったら横流しで捕まるかな。
半値八掛でもいいけどな。

アフタシールって処方箋書いてくれるんだ。知らなかった。
今度うちの主治医に出してもらえるか聞いてみよう。

>>647
公費負担云以前に薬事法に引っ掛かる。

ttp://www.houko.com/00/01/S35/145.HTM#s5
ttp://www.houko.com/00/01/S35/145.HTM#s11
3年以下の懲役もしくは300万円以下の罰金。

余っていたり既に不要な場合、医師にその旨告げるべき。
自己負担がないだけで公費負担、医療費の無駄遣い。
上がり続けると圧縮削減のため、特定疾患の申請に対して
認定を厳しくしたり、自己負担率を上げることに繋がりかねない。

現に以前は無料だったのが、今は所得(課税)に応じた負担率だし。
薬代は変わらずとも、その他費用にしわ寄せが行く可能性はある。

公費だからといってふんぞり返ってる姿は、
税金を湯水の如く無駄遣いするお役人と変わらない。

私は頭痛や関節痛がある時にＳＧ顆粒と湿布を出してもらってるけど
何故か公費対象じゃないよ。
(他に処方されている内服薬・点眼薬は公費)　

薬代って所得に関係なく全員無料なのですか？
公費って病院代のみが対象なのですか？

>>651
ttp://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm#04
>訪問看護、院外処方による調剤薬局での薬剤費については一部負担は生じません。

となると　院内処方は・・？
院外で処方してもらうほうが　患者にはいいということ？？

>>650
頭痛と関節痛はべ病に関連性なしと判断されてるんだよ
保険が通らないから

＞公費だからといってふんぞり返ってる姿は・・・

ネタ話に対してつべこべと講釈垂れて面白い？

え？ネタ話だったんだ…orz

↑
口内炎が　酷くてしゃべるのも辛いの？

お大事に〃

福祉ネットワーク
９月１０日〜１３日
２０：００〜２０：３０ ＮＨＫ教育

１０日　第１回　病院にいられない 〜急増する医療難民〜

１１日　第２回　病院がつぶれる 〜地域医療は守れるか〜

１２日　第３回　病院にかかれない 〜危機に立つ国民皆保険〜

１３日　第４回　医療制度・崩壊をどう止めるか　〜金子勝の提言〜

顔とかの皮膚がただれる人います?

いっぱいいるよ

>660
私の場合
1.ヒゲソリがうまく行かなかったとき
2.強い日差しを受けたとき
3.埃、排気ガスを浴びたとき（部屋掃除をするときも注意が必要デス）

今年の夏は特に2に苦しみました。
ただれが化膿に発展し、膿が流れ出てくるようになりました。
頬にへこみと穴が残っています。
日焼け止めを手放せません。

ボダのブログと化した某掲示板見た時

ステロイド飲んでいれば、ベーチェットの症状は抑えられるんですか？

医師に訊けば

>>664
たいていの人はコルヒチンで抑えられる。
コルヒチンでだめな人のたいていはステロイドで抑えられる。

症状による

母は１９歳のとき発病、現在６０歳
死にかけた時もあったけど
なんとかここまで生きててくれた
うまく病気と付き合えれば８０歳くらいまでは
生きれますよね
最近不整脈って医者から言われて少し弱気になり
あと１０年生きれるかどうかとか口走り始めてさ
こっちまでなんかブルーになってくるんだ
やっぱり親には長生きしてもらいたいんだけど
薬で体もかなり傷んでるだろうし・・・

まあ、100超えた人もいるから

＞少しでも見えてるうちに
＞習っておくべし

盲導犬関連のDVDを購入し帰りに図書館覗いて点字の本みてきました。

その訳は、右目は部分的に霞みだし、左目は1.2から現在0.6へ徐々に低下し

さらに両目は飛蚊症で毛糸のようなものが幾つか常に

みえてるうちにいろんなことを出来るだけ吸収しなければと私も思っています

目にきたからといって　必ず失明するとは限らない
なぜに悪いほうに考えるのか、前向きにならなくちゃ　心配しちゃだめだめ
と　長い事思っていたのだけど
本当は　自分が失明なんて受け入れることが出来なくて
逃げてたんだと思う
でも　もしそうなったら・・といつも頭のすみにあって
そんな悩んでる自分も嫌いだし　時間ももったいないと思い
いろいろ勉強してみることにした
これが将来役にたつのも困るが
国も頼りにならない時代を生きていくには
必要なことではないのかな　とも思う

＞６７０
いままで知らなかった世界がぐんと広がるでしょ
楽しみながら　頑張ってね

私も左目はもう視野が殆んど無いですが、
自分でも意外に思えるほど、今の状況をあっさり受け入れています。
(ベーチェット病と宣告されても全くショックはなかった程なので)
まあこんな人生もありかな、という気持ちで毎日過ごしています。　

左の耳の上の頭蓋骨
皮と骨の間が痛い
何だこれは
前も同じような事場所は違うがあってメチコバールとユベラニコチネート
飲んでるけど又って感じ

>>666
いい加減な事言うな

>>671
目が悪くなり出した時点で「悪い方」に考えて、あれこれと今の内にやれる事を
やり始めて将来（失明）に備える事は、もう「悪い方」ではなくなってるんじゃ？

>>673
あっそ

休日に昼寝して目が覚めたとき視界が少し霞んでると
けむりと間違えて慌てて起き上がり煙の原因を探そうとする自分.
まだ、ぶどう膜炎を受け入れることのできない自分です.

やっぱりここはくだらん
何も解決しない
なくなっていいよ

来なきゃいいのに

安倍さん辞めちゃったね

>>675
すぐ眼科行って眼注しろ馬鹿！急がば回れだ！

>>675
だーかーらー！
早期治療で進行や失明を防げるんだよ！

>>680
それは言ってはいけないでしょ
万人に当てはまるなら、失明した人や亡くなった方はどうなんの？
運だよ運

早期発見早期治療は関係無く運に左右されるのか…。
改めて怖い病気だな（´・ω・`）

自分は仕事を休めなくて、ずっと病院に行けずにいたから
眼炎症が悪化したよ。
早期治療は大切だと思うけどね。

早期治療はあきらかに有効。
会社のクーラーの設定室温下げ過ぎで足が痛いけど言えませーん、辛い。（愚痴）

あいつのヨタ話は完全無視スルー厳守でお願いね

了解っす。
常時スルー検定実施中の方向で行きましょう。

でも　　そんなの関係ねぇ
　　でも　　そんなの関係ねー
　　

で行くと思う

あいつってどいつ？

最近トイレが近過ぎ
何ででしょう
何かいい対策ない？

普段の生活で、どんな事に注意してあげたらいいですか？
あと、しんどくなったらどうしてあげるのが一番良いですかね？？
調べてもわかんなくてｸﾚｸﾚで申し訳ない…

↑
まずは日本語で頼む

>>690
優しく見守り、プレッシャーを与えない。まぁどうしてほしいか本人に聞いた方がいいよ。

昨日は左肩今日は右肩と右足大腿骨上部の痺れ。。あぁーイヤンなっちゃう。
夜まで動けそうにない誰か車椅子くださいできれば電動の.w

顔にニキビみたいなの多発なんですが…ベーチェット病の症状として当てはまりますか？
身体のだるさとか疲れやすさ、火照りや多汗みたいな更年期障害みたいな症状もあります。

顔にニキビみたいなの多発、身体のだるさ、疲れやすさ、火照り、多汗はベーチェット病の俺にもある

その程度の症状は少なからずの病に該当する

>>694
私はまぎれも無く更年期です
あれこれと辛いです

コーヒー飲むと口内炎が出来やすくなるように思えるのは気のせい？

ベーチェット病に関係ない疾患まで、公費で診療を受ける乞食は氏ね

公費か否かの判断は医師がするんじゃないのか？

いや、医師に圧力かけて、全て特疾でやってもらってる乞食がいるらしい

また口内炎でかいのができちゃった
治りが遅い
薬の効き方がイマイチ
お腹の具合もよくない
最近お粥ばかり
焼肉がたべたい

週刊！健康カレンダー
カラダのキモチ　「さらば煙よ失敗しない？禁煙術！」
9月16日（日） 7:00〜7:30

カラダのキモチ◇禁煙をテーマに送る。

体への悪影響が分かっていても、たばこをやめられないのはニコチン依存症という病気だからだ。
喫煙歴20年のヘビースモーカーが禁煙外来を体験。
禁煙者を襲う過酷な禁断症状を乗り切るための方法を紹介する。
さらに禁煙が体に及ぼす影響や、たばこの意外な常識なども伝える。

>>702ありがとう。禁煙外来の事気になってたから録画予約したよ。見逃すとこだた

口内炎が出来なくなった
毛嚢炎が出来なくなった
関節痛が出なくなった
紅斑が出なくなった
お腹の調子がいい
治っちゃった！

たまに治るよね?

治癒じゃなくて寛解な。

寛解…一旦良くなったが再発する可能性があるということ
治癒…一般的に二度と再発しないこと

いいえ治りました。
もう特疾証も更新しません。
これまでで十分です。

ヨーグルトが



いい(・∀・)

そういや特疾証まだきてないな

>>707
　もしかしたら　べーチェットでは無かったのでは・・
　

治るのか？？
３日前通院したが有名な医師からはそのての話はなかったが。。
逆に新たな症状ふえたとか？？
だったりして！！

>>710
それが現段階では有力と思う、（>>707のレスが眉唾でなければね）

>>709
安心しろ。こっちもまだ届いていない＠埼玉

ベーチェットになった人は
始め体にどんな異変が起こって病院に行きました？
やっぱり口内炎とか？

>>713
長く続く微熱・口内炎・関節炎・皮膚症状・陰部潰瘍などは中学生の頃からあり、
周囲も当然そういう症状はあるけど我慢しているんだろうと思っていたので、
病院に行ったのは眼症状が出てからでした。

きょうの健康
腸のトラブルをテーマに送るシリーズ



>713
眼痛

口内炎ぐらいじゃ病院に行こうとは思わない。
よっぽどひどくても。

良かった、口内炎だけだわ。

主治医によると、最近口内炎（しかもアフタ性じゃない）だけで
「ベーチェットだと思うんですが…」って診察に来る人が多いらしい。　

口内炎単体じゃベーチェットとはいえんわな

口内炎がほとんど出来ないベーチェット病患者っているのかな？

極々稀にいるみたいだな

漏れ口内炎滅多にできないよ。
滅多にできないけど、年に３回はでかくてしぶといのが出来るよ。

悪口ばかりいう性格悪い人って口内炎できるらしいよ♪

じゃあ、あなたにも出来るんでしょうね♪

じゃあ俺も（｀・ω・´）

性格の悪さじゃ負ける気がしないぜ('A`)

どエロな俺は陰部潰瘍がよくできます。

最近口内炎がよくできます。
自分はサルコイドーシスなんだけど、ぶどう膜炎つながりで
べーチェットになったのかも。
口内炎って何科で見てもらえばいいですか？
どんな口内炎がベ病の特徴？

>>728
口腔外科

>>728
つ【>>1のttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/108.htm】

とだけ書き込むのも素っ気無いから…。

再発性のアフタ性口内炎。
中央部が白く、浅い窪みができる潰瘍。

自分の場合は、
大体1センチ以上の大きさで、1〜10個程度できます。
（最大で30個前後）
一度出来ると１週間は治らず、結構痛いです。

※アフタ性口内炎の画像
ttp://www.ibmjapankenpo.jp/edental/3_dictionary/4_1.html

>729 >728
ありが�d

アフタ性かなー。痛みはないけどすごく不安です。
病院に行かなくても大丈夫かな

>729　>730
の間違いです

痛みのない　口内炎は　偽者ですぜぃ

ちょっとチラ裏。
ベーチェットは腸管型でもクローンとは症状が随分違う。
言うまでも無く全身性の炎症性疾患だから、腸管以外にもあちこちに
炎症潰瘍その他の症状が発生する。
クローンはクローンで苦労が多いと思うが、ベーチェットゆえに全身
至る所に前触れも無く突然に発生する痛みには本当に苦労する。
そこでだ。
みなさんはいくつの診療科にかかっておられるだろうか？
前述の通り全身に炎症等を起こすので、診て貰う科は３つや４つでは
済まない筈だ。私の場合は病院が大きく細分化されている為に、多い
時で実に８つ程度、少ない時でも常時３つの科にかかっている。
本題はこれからなのだが、いかなる症状でもベーチェットの特定疾患
で処理されているという事。確かにベーチェットの主症状及び関連的
症状であればそれでいいのだけれど、明らかに無関係な症状でも特定
疾患で処理される事が圧倒的に多いので、その辺りの判断基準が一体
どうなっているのかと思った次第。
すべて医者が判断する事であり、従って診せる医者によって同じ症状
でも支払いに差が生じるのはどうかと。
面倒臭がりな医者、堅物な医者、いい加減な医者、分かってない医者
など、それは診察代の支払いのみならず、調査票の記入内容にも差が
生じ、ステージが変われば入院通院の費用も大きく変わるのである。
検査一つにしたって、私がなんとなくしてみたいからっていう理由で
受けた検査も、それが高価な検査でも特定疾患扱いでタダで済む事が
多いのでね。
実際長年診察代や薬代を支払っていないと、たまに払うと損した気に
なる。
私では無く家族の体に起こった病状でも、医者に言えば診察もせずに
何も言わず薬を処方されるのも事実。

今住んでいる自治体は、ステージではなく所得で費用が変わる。
病状によるサービスの違いなどは一切無い。

私が掛っている診察科は、眼科・内科。
以前は皮膚科・婦人科にも掛っていたが、今は診察も処方も内科でお願いしている。
私の主治医は「確実にベーチェット病の症状」でなければ
特疾として処理をしてもらえない。
関節痛の湿布・頭痛の鎮痛剤は特疾扱いではないし、
内服していた薬の影響で肝障害になったときの検査も特疾扱いではなかった。

診察の基準や難病手当など、各病院・自治体ではなく国できっちり管理して欲しい。

>>734
なんか納得いかない優遇のされ方だな
自分は>>735に近いかな

>>735が当たり前なんだよ

私は風邪かなと思って診察受けに行っても特定疾患だった
風邪なのに１万いくら取られて痛かった

…ん？

７３８じゃないけど1万数千円又は数百円って意味だと。。
この国の西の方に多い言い方だと思う。

あ、そうか。
自分は特疾5500円だから、その感覚で読んでいたよ。

ま、軽快者の枠も有る事だし

長島監督の奥さんって膠原病だったらしいね
ご冥福をお祈りいたします

>>738だけど請求額１１５５０円でした。
医療券の負担額色々あるでしょ
それの一番重たいの

仕事が出来ないくらい　重い症状だから親の扶養になってて　負担額は最高で

仕事ができる軽めの症状の友人は　負担額ゼロ

お役人が決めることって　訳わかんない

早く働けるくらい元気になれ・・ってか　　弱いものいじめ

私も扶養だと医療費の負担が大きいから働き始めたよ。
今までは主人の扶養だったけど、私が自由になるお金なんてないから
自分の貯金を崩して病院に行っていた。
今は週に３日働いていて、休みの日は熱を出すから１日中寝込んでいる。
自立支援策かなんか知らないけど、１度体調の悪さを変わってやりたい。

連投ｽﾏｿ
病気に理解がある家族だったらいいけど、家の旦那は
「さっさと働け」「何で俺だけが大変な思いをして働いてるのにお前は寝てばかりいるんだ」
「養うために結婚したんじゃないんだ」と嫌味ばかりだった。
血管と神経以外の症状が強く出ていてCRP10前後、
主治医も自宅で安静にしていることを勧めてはいたんだけど、
同じ苦しいなら、家で旦那の嫌味に耐えているよりも、外で働いていた方がマシかなって。

>>744
…？
風邪で特疾上限＋α？

色々検査をしたんじゃないか？
でもそんなに行かないような気がするが…。

検査してないよ
したのはインフルエンザの検査くらい

それ高過ぎだよ。
自費（10割負担）でそのくらいいきそうだけど…。

インフルエンザの経済学
ttp://www.koga.org/xoops/modules/xfsection/article.php?articleid=130

だって特定疾患の金額で取られたんだもん
会計の時にビックリしたよ

下で質問して来い…
ttp://www2.ezbbs.net/cgi/bbs?id=1116&dd=31&p=49

ＣＲＰ反応が0.5以下ならばその時はベーチェットは寛解していると考えて良いのでしょうか？

>>754
CRPが1>でも、症状のない私が来ましたよ

>>755
風邪とかの病気で数値が上がってるってことはないですよね？

とにかくお大事になさって下さい。

ＣＲＰの件
血液検査結果のコピーを毎回担当医師から受け取りますがCRPが無い。
自分のCRP値が未だ分からない。

>>757
検査項目に入ってないとかではなくて？
医師にCRPも出力できないか聞いてみては？

ベーチェット病の母親は以前健康診断で肺に白い影がある
ことが判明。がんセンターで肺がんと診断され手術、
その後再発も無いですがひょっとしてベーチェットからくる
疾患だったんだろうか？うちはがん家系じゃないし・・・
そんなことあるんですか？

>>757
CRPは必須項目だと思っていました
主治医に聞いてみては如何ですか

>>757
ＣＲＰ＝Ｃ反応性蛋白　
血液検査項目にＣＲＰなんて表示はないと思う

>>759
ガンはガン家系にしか発症しないのですか？

ベーチェットの人はガンになりにくいらしいけど
つうかガンは大衆病だし、誰でもなるよ
ガンの家系・糖尿病の家系、やっぱり遺伝子じゃないの？
というか、何でもかんでもベーチェットに結び付けるのやめなよ

俺の病院では血液検査項目にＣＲＰなんて表示は　ある

私のところも　ＣＲＰの表示ありますよ

>>757
血液検査の項目で　ＣＲＰは結果がでるのがおそいので
その日の診察時には　まだわかってないのかも
医師には翌日には遅くてもわかっているので
次回の診察時に　異常があれば患者に知らせるし　急を要する場合は
すぐ電話があったりします
ちらっと　医師に確認してみてね

例えば口内炎が3つ4つ出来てるときに血液検査をすると、
ＣＲＰの数値は普段より高かったりするんですか？

７５７です

766さん同様、わたしもお聞きしたいです。



それから

通院すると最初に血液検査、30分ほどで診察、

結果を貰うとき毎回過去3ヶ月分ほど書き込まれたコピーを手渡してくれるのですが
検査項目に入ってないのです、CRP値を一度確認したいのもです。

血液検査項目で、ＣＲＰ結果はでるのがおそいものなのですね

CRPも出力できないか主治医に聞いてみます


みなさん、ありがとうございました

前の先生は、しょっちゅうCRPの検査項目追加するのを忘れてて、
だから検査されなかったことが何回かあった。
検査前と後、両方確認したほうがいいかも。

採血するときの看護師さんに
今日は○○の検査項目ありますかねぇ
と　聞いてみたこともある

>>766
>>767

私の場合は
どんなに関節がいたくても
どんなに口内炎がいたくても正常値です
全身症状(発熱等)が出ればすぐに上昇します
以前肺炎でCRP24というのがありました

CRP２桁は可愛い
３桁を経験してみて
座ってられない寝てられない
何も出来ないから

↑
病院によって単位が違う

理論上の最高値は60mg/dlだと主治医から聞いたことがある

>>771
あんたがいう３桁の数値が、普通の１桁〜２桁なんだよｗ
ＣＲＰ30位で、死にそうだったんだからさ、アテクシｗｗｗ

>>770
レスありがとうございます。
ということは、ＣＲＰ反応だけで炎症が全て把握できるわけではないようですね。
口内炎とか皮膚炎なんかは自覚症状があるからまだ良いとして、問題なのは特殊型。
中枢神経や血管、大腸なんかに炎症が起きてしまってもＣＲＰには表れない可能性も
あって、早期発見されないのかもと考えると怖くなります((((；ﾟДﾟ)))

腸管型あるけど　普段からステロイドを服用してるので
ＣＲＰはよっぽど悪くならないと上がらない
じみ〜に進行してても　分からないてことかな
穴あいてОＰしたことあるけど　それまで下血もなく　さほど痛みもなく
急に悪化したと思ってたが　外科の先生は　
「これは昨日今日の潰瘍じゃない、１年くらい前から繰り返してたよ」と言われた
なので　痛みがなくとも　血便がなくとも　一応疑って
腸の検査はするよう・・・おすすめ

ベーチェットと診断されて５年立ちました。１５歳で発症し,いまネオーラルとコルヒチンを服用しています。薬は飲み続けなければならないのでしょうか？
医師には聞けないでいます

薬は飲み続けなければならないか　どうか
それは　誰にも分かりません、医師にもわかりませんよ
この先どんな症状がでるか　快方に向かうか　重くなるか人さまざまなので
私もこの先どうなるか　先生に尋ねたことがあります
経験上での話しはしてくれましたが
全くその予想は　はずれています

CRP-QT ＜0.30 mg/dl
が私の行っている病院のCRPの基準値
これが16000くらいまでに跳ね上がった
即入院

CRP-QT、うちの病院だと〜300μg/dlだった。

16000μg/dlだったら想像できるけど、
16000mg/dlって半端なく辛そうだな…。

16000μg/dl＝16mg/dl（←これであってますか？）

私は口内炎や関節炎、腸の炎症が出るとCRPに即現れるので、
高いときは16mg/dl前後の数字が出る。
なかなか入院させてくれない病院だから、家に帰るのが辛いんだよ…orz

ベーチェットだからって　何かと言やＣＲＰＣＲＰって　

うるさーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーい！


痛けりゃ痛い　　痛くなきゃ痛くない　　それでいい

データなんて大して参考にはならん



それから薬は飲み続けなければならないのか医師には聞けないでいますって

何でだ？？？？？？？？？？？？？？？？？？

>>782
おい！
怒鳴り過ぎｗ、頭の血管切れちゃうぞｗ

>>782
つ且^^

>>782
お彼岸だよ
お墓参りは　すませましたか

　　　　　　　*'``・* 。
　　　　　　　　|　　　　 `*。
　　　　 　　,｡∩　　　　 　* 　　　もうどうにでもな〜れ
　　　　　　+　(´･ω･`)　*｡+ﾟ
　　　　　　`*｡ ヽ、　 つ *ﾟ*
　　　　　　　`・+｡*・' ﾟ⊃ +ﾟ
　　　　　　　☆　　 ∪~ ｡*ﾟ
　 　　　　　　`・+｡*・ ﾟ

やはりベーチェット病は精神からおかしくなる病気なんだな
他の特疾45疾患スレに比べるとVIPみたいだもんなｗ
おい、ボルタレン１号出てこい

完全べで通院治療しているうちに一ヶ月前に倒れて神経べの診断で以来入院。パルスやって、プレドニン50mg経口つづけて髄液とって結果が今週にでる。今後の人生どうなるか。怖い。

>>787
(^ε^)-☆Chu!!

神経ベーチェットで慢性型でゆっくり進むタイプにはステロイドよくないらしい
という事で自分はステロイド使わなかった

「ベ病と診断が下されました」と言ったとする

若い同病者「そりゃ気の毒にな。でも頑張って治していこうよ。」

年寄同病者「まだまだそんなもんじゃないぞ。俺なんか・・・・・・」

サリドマイド

>>791
今　若い同病者も
いずれは　そんなこと言ってたりして・・・

よーく覚えててよ、　将来の君は　若者に嫌がられないような模範年寄りになってね

若くても自分の方が辛いと自慢してくる同病者はいる。
年齢は関係ない。心の問題だよ。

>>787
呼ぶな('A`)ｺﾞﾙｧ！！


おれはレミケードの道に足を踏み入れた…('A`)

791だが

どっちがいいとか悪いとか言ってない

ただそういうケースが多いってこと





ところで　ポータル　あんまり動いてないな

>>793
お前は一癖あるな
小さなことに拘る癖をなおせ

ベ病で目をやられて
盲学校に行ったり
鍼灸師になった人
どの位いるかな？

２万弱の特典付きDVD愛し君へ買っちゃいましたﾜｸﾜｸ
あの天使のガラス…ハハ〜ンこれか…
動画が綺麗だよ流石DVD。

>>798
この頃あの人現れないね、ちょぴり心配。

あの人
HP閉鎖したし
ブログ更新してないし

あいつは？

レミケード突入すると公費負担はどうなるの？

変わらないでしょ
我々は選択肢増えるけど
眼科ではどうなの？
でも使えるのはまだ先のような

「レミケードがベーチェット病の網膜ブドウ膜炎に保険適用」だ！

いつから？主治医からはやるならリウマチになってもらうからと言われた。

21:00〜22:54 　TBS系　Gコード（525572）

これが世界のスーパードクター7！テレビ初潜入！天才名医の仰天テクニック完全公開！

◇最新医療の現場で活躍する医師たちに密着する。"神の手"を持つといわれる脳外科医の福島孝徳氏。

患者を苦しめる巨大脳腫瘍（しゅよう）に挑む様子を伝える。

美容外科にも精通する形成外科医の酒井成身氏は、乳がんで乳房を失った女性にとって救世主のような存在。

美しくバランスの良い仕上がりが評判を呼んでいる乳房再生の技に迫る。

また、困難とされてきた小腸のための内視鏡を開発した山本博徳氏の開発秘話をドラマで再現する。

都会の若年層に急増する“腸の現代病”
ttp://business.nikkeibp.co.jp/article/life/20070918/135191/

>>805
リウマチになるの?

小腸も内視鏡できるようになったんだね

もちろん名目上のリウマチだけど公費の扱いはどうなるのか。

今日は予約日だったけど
予約時間の3時間遅れでとても疲れた
予約の価値ないですね

TVで取り上げられるスーパードクターは外科医ばかり。
だってその方がTV的に映えるから。
内視鏡やスコープやカテーテルでも手術は手術。

その点で内科医はそもそも地味。
でもデータや画像以外に患者の顔を見て息を嗅いで
薬の匙加減を変え、それがずばりヒットするような
内科のスーパードクターもいる。

TV的ではないので取り上げられる事は無い。
またそんな医者を取り上げるTV番組も無い。

偽リウマチになれても、それはレミケードを保険で使うため。
ベーチェット病はあくまでも難治性ぶどう膜炎のみであって、どんなに頑張っても特定疾患の公費では無理

>>813
保険適用＝特疾の公費と思っていたのですが
違うのですか？
誰しも持っている　（健康保険証）扱いで普通に３割とか支払うのですか
すみません　教えてください

保険適用じゃない＝10割負担
保険適用＝普通に３割とか支払う

特疾公費負担
　　 ↓
　　816が詳しく

　　　　　(ﾟДﾟ ):.　_　かけてよし！
　　　　ｒ'⌒と､j 　　ヽ
　　 　ノ　,.ｨ'　 ｀ヽ.　/
　　／　　　　　　 i!./
　（_,. 　 　 　 　 //
　く.,_｀^''ｰ-､_,,..ノ/
　　　

　　　　/(*ﾟДﾟ)　かぶってよし！
　　　 /　:::У~ヽ
　　　(＿_ノ､＿_)


　 　　　　　 '⌒⌒'⌒ヽ 　まるまってよし！
　　　　　(ﾟДﾟ* ）,＿＿）


　　　　　　　　　( ﾟ∀ﾟ ):.　_　布団サイコー！！
　　　　　　　　　ｒ'⌒と､j 　　ヽ
　　　　　　　　ノ　,.ｨ'　 ｀ヽ.　/
　　　　　　 ／　　　　　　 i!./
　 　 　 　 （_,. 　 　 　 　 //
　　　　　 く.,_｀^''ｰ-､_,,..ノ/

>>814
桝添さんに聞いてみてｗ

桝添？だれ？
俺んとこ挨拶に来てないがあはははは

リウマチの人は、椎茸やアガリクス？は免疫を高めてしまうから食べない方が良い（らしい）って話だけど、ベーチェットの場合はどうなんだろう？

>>819

以前アガリクスを飲んでて
主治医に注意されました
ダメだそうですよ

ベ病調査研究班の主治医に、
医薬品じゃなくて食品だから問題ないと言われた。
基本的には腸管型以外は禁止食品はないので大丈夫とか。　

食べ物よりも、免疫システムを活性化させてしまうような
生活様式の方が問題ありそうだね。不規則な生活とかストレスとか。

食べ物については、ベ病の人はチョコとピーナッツとコーヒーは
あまり取らない方が良いと何処かで見たことあるような気がする。

このスレでここ数日にあった質問の内、私も気になっているものを
今日外来で免疫科に診察に行ってきた際に主治医に聞いてみました。

まず>>766の質問ですが、口内炎やもうのう炎が出来てる時にＣＲＰの数値は
上がるのか聞いてみましたら、人や場合によるので必ずしも口内炎が出来た時に
ＣＲＰがぐぐっと上がるわけではない。ＣＲＰは一つの目安とのことでした。
「どの道、あなたの場合は今回はＣＲＰ0.1以下でしたから大丈夫ですよ」とのこと。

また、キノコ類とか食べると免疫が活性化してベーチェットの症状が表れやすくなるんですか？
と聞きましたら、「そんなことないです。リウマチの人もキノコが悪いわけではないですよ」と
言われました。821さんが言われた通り、腸管型の人はやはり食べ物に制限はありませんとのことです。

>腸管型の人はやはり食べ物に制限はありませんとのことです。
→腸管型の人以外はやはり食べ物に制限はありませんとのことです。

自己レスでした...。

あった世食事制限
今はクローンとかじゃないからそんなに厳しくしないでいいと言うことで
多少ゆるくなったけど
８年間牛肉なんて食べてない
これからも食べようとは思わないけど
豚肉も乳製品もとってない
食べれないものあげたらきりがない

消化時間が長いからなのですか

わたしも腸管型ですが今のところ指示されてないので制限はないです

経管栄養とかやってないの？
とにかくお腹に負担かけないように

酒もタバコもやめたよ

摩訶不思議なベーチェット病。
なんやねん、われ！なめとんのかｗ
ＣＲＰ低って、めっちゃ具合悪いんや

アテクシＣＲＰは滅多に上がりません、白血球数は常に高いんすけどorz

E7aq/6ff0さんえ
経管栄養の意味さえ分かりません、、、検索しますが。
腸検査の時にポリープを取ってもらいましたが悪性では無いとのことです
そうですね酒もタバコもできればやめたほうがいいですね

腸管が狭くなってきているから普通の食事じゃ難しくなってきてるの
それにはじめから経管栄養やらされた
食事制限あったからそれを補う意味でだと思う

はい、検索しました。
831さんありがとう御座います

腸管が細くなってきているため
食事制限を受けたのを補うため

何を検索したの？

経管栄養etc

リポDとかって腸管型の人間が飲んでもいいの？

リポD飲んで胸焼けした（胸焼けって方言？）
リポDメーカーさん御免なさい

ﾘﾎﾟDみたいなやつをTPNで常点するよね

きらっといきる　　
　視力を補う機器

www.nhk.or.jp/kira/




プロフェッショナル 仕事の流儀

www.nhk.or.jp/professional/schedule/index.html

番宣止めなさい

１０・６〜
チャングムの夢
１０・１１〜
バチスタ

>>839-841
みなさん落ち着いて！！

このスレの住人の皆さんは、
既に結婚されているのですか？

>>843
お見合い希望者？

*以下お見合いスレになります*
↓

ベーチェット病同士の人が結婚した場合、
子供への遺伝率は何％ですか？

知らない。
遺伝は要因にはならないんじゃないの。

ベーチェット病同士の人が結婚した場合、
どちらかが、あるいはどちらもが
いつもあちこち痛くてセックスどころじゃなくて
子どもは出来ません
口内炎が痛くてキスもできません
なにより陰部潰瘍が痛くて痛くて

リウマチはリウマチになりやすい体質というのが遺伝するらしく、
だから遺伝も発症の要因の一つらしいけど、ベーチェットは大丈夫なのかな？

昨日まで冷房入れてたのに
今日は暖房が欲しいです

>>ID:pmLl4ZnE0
>>1の難病情報センターは見ましたか？

>>851
データじゃなくて実例が知りたいんじゃね？
難病情報センターくらいは読んでるだろうし。　

>>848
更年期ですね
落ち込むことなく日々楽しく渡世をお過ごしください

男性更年期でつらいのは
働き盛りにもかかわわらず、突然気力をなくす、イライラする、集中力が欠如する
８４８さんパチンコで例えると打ち止め?
ご愁傷様です

家の家系ではベーチェットは俺一人。
但し、父、父方祖母の系統と俺の兄弟は口内炎が出来やすい体質ではある。

>>853>>854
どこが更年期の症状だ？よく嫁
＞あちこち痛くて
＞口内炎が痛くて
＞陰部潰瘍が痛くて
どこが更年期？ね？ね？

苛々、怒りっぽい、状態を認めたくない、気餅が落ち着かない、すぐに絡む、、、、、、

無視　　蒸　　夢死　　虫・・・おしりかじりむし♪

外陰部潰瘍って頻繁にできないらしいよ
セクロスなんていくらでもできるよ

コーヒー飲んだら気分わるくなった

お兄ちゃんかー

多分、批判する人は弱いから
そう言うんだろうね
別に相手がきらいとかじゃなくてさ

ベーチェットって何なの？

弱いからうけとれないって
いうのはある

ホモ病じゃない？うちの父親ホモだしさ。

妹の作った料理うめー

釣堀

痛風のくすりのコルヒチンはどんな効果があるの？

ttp://72.14.235.104/search?q=cache:5amLb8667-EJ:www.ophthal.med.osaka-u.ac.jp/www/shinryou/q%26a/qa_behcet.html+%E3%83%99%E3%83%BC%E3%83%81%E3%82%A7%E3%83%83%E3%83%88%E7%97%85%E3%80%80%E3%82%B3%E3%83%AB%E3%83%92%E3%83%81%E3%83%B3&hl=ja&ct=clnk&cd=6&gl=jp

j2KQztsF0が誰か知ってる

14:30-15:00 遺伝物質ＤＮＡ

特疾券未着

期限内に提出したのだったら郵便事故が考えられるかも。
(私は去年事故にあった)
担当窓口に問い合わせてみたら？　

特定疾患の新しい更新の紙きた? 八月に更新手続きだしたがこないぉ
(´；ω；`)ﾌﾞﾜｯ

10月1日（月） 24:30〜25:00
遺伝のきまり

特定疾患受給者証、私が住んでいる自治体では
締め切りが8月15日で

・　　　　　〜7月13日までに申請…9月3日までに送付
・7月17日〜8月15日までに申請…10月1日までに送付
・8月16日〜9月28日までに申請…送付まで2ヶ月

となっている。

新しい受給者証が届く前に
診察日が来た場合が
ややこしいですね
私の場合初めの年は3割負担し
色々手続きをして後に返還でしたが
もう今は特疾扱いしてくれますが
病院によって違う様ですね

9月末日までは今までの受給者証で、
10月1日から新しい受給者証に切り替えるのでは？

切り替えが間に合わなかった場合なんじゃね？

あっ、昨日着てた 医療需給車掌。外泊してたから気付かなかった。

良かったな。
とりあえず落ち着け。

６月に書類を揃えて８月初めに提出したが、まだ来ないので保健所にＴＥＬしたら、
審査会が月１回月末に行なわれ２ヶ月かかり、従って８月分は１日だろうが31日だろうが
９月末の審査であって、券の発送は10月半ばであるとの返答。
まったくなにぐずぐずやってやがんだ。
病院によっては３割どころか10割自己負担させられて、しかも面倒な返金の手続きを経て
戻ってくるのが半年後なんて事だってあるんだぞ。

自治体や病院によって違うんだな…。
自分の住んでいるところは>>876と同じ。
あと受給者証がなければ10割負担なんて病院があるのに驚きだ。
書類が揃った時点で提出すれば良かったのにな。　

俺が通ってる病院と薬局、その場で返金してくれる。

＞書類が揃った時点で提出すれば良かったのにな

そうしたかったのだが、ベ病は８月からだと言って頑として聞かなかったのだ。

うちの県は７月末日が提出期限だよｗ

左足の感覚おかしいっていってるだろ

↑いきなりなんのはなしだ？

おれがいってる病院では申請中支払い保留になっていた。受給証きてから、遡って支払った。
今回更新はうまくつながっている。
福井で病院は大学附属だが。

左足がどうおかしいんだ
詳しく言って

短くて毛深いんです

死ね

生きろ

プレドニン飲んでいれば基本的に炎症は発症しないんでしょ？
ベーチェットっていってもそんなに心配はいらないよね？

>>890
真ん中の足の話ですよね？
少しカスも溜まってます

ベ病でプレドニンはじめるということは、進化してしまったわけで、プレなしでは生きていけない体になったのでは。
というわたしは神経ベでブレやってます。

ズボンのベルト部分が当たる場所に毛嚢炎ができた。
ダメージでかいよorz
おまいら大丈夫か？

絆創膏でもはってみたら
少し違うかも

>>896
おてぃんてぃん様の根元にできたorz
いつも同じところだよ、、、
お食事中の皆様、すまんかった。

びらんびらんちゃまの内側にできたorz

毛嚢炎というより、粉瘤ですよ、同じヶ所に何回もできるなら

口内炎が繰り返しでき金たまも異物ができてきたんですがアウト？

性病

>>893みたいな医師がいるから困るんだｗ
プレドニン服用して症状が治まれば皆苦労しない。
というより、プレドニン（ステロイド）を服用しなくとも良い患者に投与しちゃう医師はＤＱＮ

そんな医師には、べ病は膠原病じゃありませんが何か？と問いて下さいｗ

>>899
うp

>>903みたいな患者がいるから困るんだｗ

中途半端な知識で文句だけは一人前ｗ

>>893
>>905
おんなじ

ベーチェットは完治させる治療法はみつかっていないから難病。
いまは対処療法しかないから、数多い症状によって、治療法は変わる。ってことで桶？

私の主治医は、特殊型のベーチェットの場合は
ステロイドを服用するのが一般的と言っていた。

>>908
日本人の方ですか？日本語分かりますか？

文盲乙！

特殊型でもステロイド使っちゃいけないのがありますが何か？

>>909
>特殊型でもステロイド使っちゃいけないのがありますが何か？
なんだ？説明お願い。
>日本人の方ですか？日本語分かりますか？
つまんねーことで突っ込まないでね

神経型の慢性症状はステロイドはよくない

どして？

症状を悪くする
治りを遅くする
だから私はステロイド使ってない

>>903 >>909
何か？何か？と　うざいと思います　　気分が悪くなる貴方の「何か？」は・・・

慢性神経はプレドニンつかえないのか？
おれは一ヶ月前急だったからブレになった。
それまではネオーラルだったから治療法がコロッと変わった。
ちなみに慢性はどんな治療なのか教えて。

まったく何かって言やあ二言目にゃあ馬鹿の一つ覚えみたいに
「プレ」は駄目だ嫌だ悪者だと聞き飽きたぜ。
そんなに嫌ならどんな症状になっても断固拒否しろ。
絶対に医者のプレ処方は拒絶せよ。

それと一部の馬鹿にはCRP数値を妄信してる奴がいるが
せいぜい一喜一憂して楽しい難病ライフを送ることだな。

とっくに拒否してますが」何か？

難病と闘い…
www.chunichi.co.jp/article/aichi/20071006/CK2007100602054191.html

プレドニンスレは女の人と思われる書き込みも多いけど、
ベーチェットスレには男しかいないような雰囲気がある。

膠原病は女が多く、べ病は男が多いという統計結果が
スレの住民層にも如実に表れている感じ。

http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1188874600/l50

小林奈男

来ちゃうからやめなよ

>>920
おぉ。そんなスレまで！�d！

レミケードスレ
プレドニンスレ
コルヒチンスレ
ペンタサスレ
イムランスレ
他に何スレが欲しい？

エスジールローションスレ

おいらは、ベーチェット眼症状のみスレ

ベーチェット患者専用スレ
ベーチェットかも…相談スレ

なんてなw

そういう住み分け良いかもしれませんね

ベーチェットで構ってちゃんで教えてちゃんで俺の愚痴を聞いてちゃんで腸管で神経の専用スレ

定員１名

そのスレもうあるじゃん

ベーチェット病患者だって恋したいじゃない スレ

あそ

特定疾患の券が来るのが遅いじゃないかと保健所に文句を言ったら
まだ送れないと答えたくせに急いで送って来たじゃないかスレ

全く
http://mblg.tv/1212121212/

21:00 いのちの輝きSP(2)
難病と闘う子供たち…私たちはこんな病気と闘っています
▽余命は2カ月…血液をつくる事ができない4歳少女骨髄再移植に懸ける母奇跡…最後の家族写真
▽小脳の一部が無い…2歳愛娘800日の記録
▽100万人に1人の病

22:00 趣味悠々・中高年のためのいまさら聞けないパソコンABC 「メールの基本操作」

チラ裏ｽﾏｿ。
職場に新しく入った人がヘビースモーカーで、
食事の度に何本も煙草を吸う。
帰ると何時も熱が出てしまう…orz

「馬鹿みてえにあたり構わずスパスパ吸ってんじゃねえよ。
　今時煙撒き散らしてんのは馬鹿そのものだぜ。
　煙突だっててめえみてえに煙吐いてねえぜ。
　新入りのくせして臭えんだよ馬鹿」
　と言いなさい。

>>937
べ病のくせに生意気だぞ

だってべびょうだもん

そこのお前
明日の夜
俺とチャットしないか？

都合がついたら参加したい。
場所はどうするんだ？

チャット！チャットチャット！！




ザ・タッチ風で(〃´o｀)=3

プレドニン10�_/day飲んでいるのに
口内炎が3つ出来ている俺が通りますよ

>>942
？？？？● il||l

>>943
３つぐらいでなんだ。俺なんかプレドニン10�_/day飲んでいるのに常時５〜６つはあるぜ。
50�_/day位飲むと出来にくくなる。そもそも予防にはならんし出来たものには効果はない。

>>944
双子のデブを知らんのか？

今夜、友の会本部のチャットに22時に現れる。HNはミャンマーだ。

>>945
ほほーう
お出迎えしまっさ

>>945
おれは「ラオス」だ。
よろしくな

いきなりですみません。質問なんですが,ベーチェットと診断され４年経ちます。発病の時に症状が出てあとの四年間は口内炎すら出来ていなかったのですが。ここのところ背中の内側がすごく痛みます。こんな症状はベーチェットででるのでしょうか？

プレドニンには抗炎症作用があると思っていたが絶対では無かったのか・・・。
また血管に炎症がおきたりしたら嫌だなぁ。

>>948
放散痛ってのがあるよ。
背中の場合は膵臓とかかな。
べ病の症状じゃないと思う。というか膵臓もないかも。

>>948
自分の場合は左肩肩甲骨の下側から左腕に掛けて痺れるような痛みが発生して、
寝てる時も痛みで目が覚めてはボルタレンを塗ったりロキソニンを飲んだりしていたよ。
原因は血管ベーチェットによる大動脈瘤が背中の神経を圧迫していたからでした。

ただ自分の場合は他にも咳、痰、発熱、陰部潰瘍などの症状が出てたから、
背中の痛みだけなら違うと思うけど、左肩下の痺れるような痛みでしたら
一応注意はして下さい。

>>950
>>951
ありがとうございました。。
まだ痛みが続くようなら病院にいくことにします。。

治ったよ

今夜８：００ NHK 「中途失明からの再起」放送

プレドニン常用してる椰子に限って、症状治まらないのなｗ

その傾向があるだけだろ

馬鹿につける薬は無いとか馬鹿は死ななきゃ治らないとか言うが本当だな

お馬鹿代表のお前が言うな！！

最近プレドニンを目の敵にしているような発言をこのスレでよく目にするけど、
過去にプレドニンのお陰で何かあったのだろうか？
確かに、プレドニンは副作用の多い薬でやっかいではあるが。

プレドニンと上手く付き合う方法はインターネットで調べりゃ幾らでも検索出来る。
不安があれば医者に聞けばいい、自分を知るという意味で記録をつけろ。
たとえば、血液検査、皮膚症状、眼症状、通院日、担当医への相談内容、服用中の薬、
炎症の写真、気温、天気、などなど。
この場合はエクセル等で記録する、
その際に数字（１　少し痛い　　　２　痛い　　　３　凄く痛い）
と、まとめておくとグラフに出来る
自分の体質と病状変化の流れが視覚的に確認できたりする

そうそう。こんな病気じゃ診察間隔長いから、日々の状態を医者に示したほうがいいかもね。
退院したらやろう。

>>960
０　痛くない
は要らんのか？

>>961
＞診察間隔長い
そうなの？俺は短いぜ？

偏平足のせいで足の親指にひょうそが出来やすいのだが、
ひょうそが出来て化膿すると口内炎も合わせて発症する傾向がある。
化膿を抑えようと免疫機能が活発に働いたりして、
自己免疫によって口内炎になったりするのだろうか？

>>963
(´・ω・｀)人(´・ω・｀)ﾅｶｰﾏ
自分は外反母趾。
数年前に親指を直にベビーカーで踏まれたことからひょうそになり、
事ある事に発症する。
やっぱりその時には微熱・口内炎・毛嚢炎ができたりする。
その度に塗り薬と抗生剤で治療するけどなかなか完治しないな。

http://news22.2ch.net/test/read.cgi/liveplus/1192515864/
ワロタ

>>964
同じような症状の人がいましたか。
やはりひょうそと口内炎などの因果関係があるのかな？
自分の場合は口内炎以外はプレドニン飲んでいるお陰か発生はしないけど・・・。

ひょうそにならないようにニッパーみたいな爪切りでも買おうかな。

>>964 >>966
水周りの仕事してんのか？

>>967
いや、偏平足で巻き爪になってるのでひょうそになりやすいのだ。

そっか！！
実は俺も偏平足ぎみなんだよね。

>>967
幅の狭い靴を履いて仕事することが多いので、爪が圧迫されて
ひょうそになってしまうらしいです。
尚且つその靴を履いて力仕事をしているので、
その影響もあるのではないかと言われました。

そりゃ癌だわ
お気の毒に

"鴈"とくれば "ネギ"
夕飯は鍋に決まり、おっとこんな時間

>>970
そうそう、俺も同じ。
今は幅の広い靴を履いてはいるが、厨房〜高校時代に足がでかいと
言われるのが嫌で小さめの靴を無理矢理履いていたら、爪が肉に
食い込んでひょうそになりやすい足になってしまった。
幅広の靴に変えても、爪と指の形状がそうなってしまっている
（爪が肉に食い込みやすくなっている）せいか、ひょうそになりやすいのは
変わらない。ただ、昔みたいに思いっきり化膿して、足踏まれると
大量出血とかいうことはなくなったけど･･･。

>>972
貴方の発言を読んで鴨南蛮の蕎麦が食べたくなった。

爪が肉に食い込んでということ　昔は随分ありました
今はならないです　痩せてからはなりません
肥っていた頃は　指も肉付きがよくて
そうなってたのかな　と思ってるのですが

ちなみに今晩はおでんにします

発病する前に何度かひょうそになった。

最近、口内炎や毛嚢炎はぼちぼちだけど、
結節性紅斑や関節痛は全く出なくなった。
腸管型なのだが、調子はすこぶる快調で、
ほとんど何でも好きなだけ食べてる。
クローンじゃないとは言え、こんなに食べて
いいのかと思うぐらいだ。
こんな調子だと、ちょっとしたきっかけで
ズドンと悪化する危険もあり得る。
でも寛解したのかもしれない。

だから今夜はすき焼きにしよう。

ベーチェット病って難病じゃないよなｗ

なら完全治癒の治療法を示してくれ。

治せない病気＝難病じゃねーだろｗ
原因不明・治療法未確立な病気なんか星の数だけあるよｗ

完全治癒の治療法はないが、ステロイドで症状を抑えられる。

難病情報センターに難病の定義あるけど。

俺は紀元水で治ったよ

医師に大量にステロイドを投与されて激しい副作用にたえて頑張っても
一向に治らない
それで自暴自棄になり病院も薬も一切止める
すると突然、嘘のように治癒したりする
医師も何故だかさっぱり分からない
まさしく難病ですね
まあその人、片目と大腸の一部分を失ったけどね
↑
その魔法の水、俺にもわけてくれ

ttp://www.nanbyou.or.jp/what/index.html

難病については、昭和47年の難病対策要綱に
(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病
(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために
　　家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病｣
と定義されています。


特定疾患について我が国の難病対策では、
いわゆる難病のうち、原因不明で、治療方法が確立していないなど治療が極めて困難で、
病状も慢性に経過し後遺症を残して社会復帰が極度に困難もしくは不可能であり、
医療費も高額で経済的な問題や介護等家庭的にも精神的にも負担の大きい疾病で、
その上症例が少ないことから全国的規模での研究が必要な疾患を「特定疾患」と定義しています

↑
乙

それでも好きなのですよ。
ゆっくり一緒に歩んで行こうよ

厚生労働省ホームページ

「薬と健康の週間」　平成１９年１０月１７日（水）から１０月２３日（火）までの１週間

ttp://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/iyaku/d_health/index.html

難病の定義なぞどうでもよい
要は良くなるかどうかだ

腸管ベーチェットの症状が落ち着いて来て数ヶ月。
血液検査で貧血気味だったのでプルーンジュースを飲んだら急激に悪化。
プルーンって食物繊維豊富だったのを忘れてたよorz

プル〜ン
プル〜ン