1 :
1です:
2 :
1です:2007/06/24(日) 12:49:02 ID:dKSoNFVl0
前スレの消費に、多分、数日かかると思います。
そちらの方から書き込みお願いいたします。
本スレッドの住人は病人本人または家族、友人です。
「私はこの病気でしょうか?」との質問には回答できかねます。
線維筋痛症を疑う方は、まず、内科で膠原病・甲状腺機能異常等の血液検査
整形外科にて体患部・各関節の異常の有無を確認されることをお勧めします。
3 :
1です:2007/06/28(木) 19:42:35 ID:+WImXp8U0
この病気は、現在のところ原因不明とされています。
したがって、「必ず治る方法」や「必ず治る薬・食品」などは
存在しません。なぜならば、原因がわからない以上、その原因が消滅したかも
証明のしようがないからです。
このスレッドでは「これを飲めば、食べれば治る。治った。」などの書き込みを
する方がいますが、なんら根拠のあるものではありませんのでご注意下さい。
4 :
病弱名無しさん:2007/07/01(日) 10:15:52 ID:V4GPmdvS0
この病気かかっても余裕ぶっこけるのって
主婦か親が大金持ちか、まだ結婚してニート主婦するつもりの女ぐらいだろうな
辛いよ
5 :
病弱名無しさん:2007/07/01(日) 10:28:57 ID:MMwnUuna0
>4
主婦をバカにした言い草だな。
この病気になって妻や子の働きに感謝している男性もいると思うが。
6 :
病弱名無しさん:2007/07/01(日) 11:09:34 ID:RGxIy4330
998 :病弱名無しさん:2007/07/01(日) 02:24:58 ID:CxCtuMF00
池沼が嫌ならここで吠えてる奴らが好きに管理やればいいだろ
↑↑↑↑↑
この書き込みをしたのは、ダレ〜ダ??
1番、池沼喫茶店主
2番、鎌倉在住池沼
3番、FMSと診断されてないのにFMSぶった脳内野郎
4番、普段は、優しそうに声を掛けてるつもりの実は野良犬
5番、慰めあいたい『おかま』w
さて、誰でしょう??
回答は、詳細にお願い致します。
7 :
病弱名無しさん:2007/07/01(日) 11:11:55 ID:V4GPmdvS0
>>5 逆でしょ
バカにできないから余裕があるんでしょ主婦は
言ってる意味わかる?
8 :
病弱名無しさん:2007/07/01(日) 11:25:43 ID:MMwnUuna0
>7
何をバカにしてるか>7が理解できてないんだろ。
>>4の書き方が主婦をバカにしてるように読めるから
男が軽蔑視されること書かんでくれってことだよ。
わかる?
9 :
病弱名無しさん:2007/07/01(日) 12:03:55 ID:V4GPmdvS0
>>8 ちょっと待てよ
なんで知り合いでもない君の脳内で感じた事を俺がわからなきゃいけない前提になってるんだよ?
なんか責任とらなきゃいけない義務でもあるのか君に
どっかで会ったか君と?
10 :
病弱名無しさん:2007/07/01(日) 12:12:58 ID:MMwnUuna0
>9
待つ義務は無い。
話がそれてきた。
鼻息荒い=3興奮しすぎ。
相手する義務も無い。
ここからは自由発言ドゾーーー。
11 :
病弱名無しさん:2007/07/01(日) 12:26:59 ID:V4GPmdvS0
>>10 ん?だからわかならなきゃいけない義務でもあんの?
相手する義務もないって
>>5レスつけてきたの君でしょ
相手してんじゃん、馬鹿か、君?
12 :
病弱名無しさん:2007/07/01(日) 18:28:43 ID:F7weW0S9O
>1
乙カレー様です。
この頃の異様な吐き気と痛みは何だろう?
体力が無いから早くも夏バテなんて事は無いと思いたい…
それにしても気持ち悪…
13 :
病弱名無しさん:2007/07/01(日) 19:23:29 ID:kJDXPj5VO
しかし、FMSってさぁ〜解離性障害の患者は、本来除外診断対象の精神疾患なんだよね。
どこのバカ医者とバカ患者か知らないが、解離の癖してFMSって、名乗ってる奴がいるんだよ。
脳内は、閉鎖病棟から出ちゃイカンよな。何勘違いしてんだろうな。
しかも、すぐに病院から出て来たらしいよ。池沼脳内ちゃんは、お友達も基地だらけ…
14 :
病弱名無しさん:2007/07/01(日) 22:02:54 ID:RGxIy4330
>>6の、質問に答えられる人??
いま〜せ〜んか〜ぁ〜??
15 :
病弱名無しさん:2007/07/02(月) 01:25:05 ID:esgZ4QKq0
>>6 >>14 これよー、1〜5まで全部該当するんじゃねーかww
頭の弱い喫茶店だったっけ??トピのタイトル。。。プッ、テラワロス。
揃いも揃ってアホだらけ。
16 :
病弱名無しさん:2007/07/02(月) 11:18:22 ID:sYWFPoNd0
>>1 遅くなったけど乙ですた!
>>15 けどよー、イベの主はまともだったな。
17 :
病弱名無しさん:2007/07/02(月) 11:41:01 ID:KzVVTuWP0
んさ。
まぁさ、関係あるんだからmixiネタ持ち込むなとは言わんがよ。
中身の登場人物のヲチで遊ぶなら、やっぱヲチ板作れよ。
ここの住人皆がコミュメンバーでもないしよ。
特に最近、管理部は新規を入れてないようだしw
そもそもmixiも限界だし。
18 :
病弱名無しさん:2007/07/02(月) 12:22:39 ID:22OGA7I/O
>>16 イベ主まともでも、管理人擁護厨の、あたしはとってもイイ子なのぉ〜
みんなに優しい鳥TOPちゃんみたいな奴とかよ…
言い争うのは、やめろよ的な脳内FMSおかまとか、
レスに全く論理性の片鱗もない、運営の書き込みと言い、バカしかいないのか?
このコミュはって思うしかないよな。みんな精神科の患者の痛い勘違いもイイとこダゼ。
19 :
病弱名無しさん:2007/07/02(月) 12:38:05 ID:sYWFPoNd0
>>12 吐き気はメンタルからもくるが、メンタル云々は患者にも考え方あるから強くは言えん。
湿度の高い暑さはこの病気じゃない人でも不調になるよ。
>>17 mixi入会希望者には入会前後の予備知識ができていいじゃん。
コミュ崩壊しなけりゃ新規の扉もそのうち開くだろうし。
>>18 ある意味で完全ROM専はまともかもな。
20 :
病弱名無しさん:2007/07/02(月) 13:30:40 ID:eZDoGwXM0
線維筋痛症コミュから、
『解離と認めたくないのでドクターショッピングを繰り返し、
線維筋痛症と診断(含自己判断)だが、実は解離性障害者コミュ』
と名前を変えるべき
一部の管理人擁護厨と運営部は、カキコ見れば歴然
21 :
病弱名無しさん:2007/07/02(月) 16:41:44 ID:zxZqoiQjO
>>17 >>中身の登場人物のヲチで遊ぶなら、やっぱヲチ板作れよ。
同意。
知らん人の話までは正直要らんのよね。
意味もこっちにはわかんないしツマンナイス。
蓄まるモノを吐き出したいって気持ちは理解できっけどさ。
22 :
病弱名無しさん:2007/07/02(月) 17:24:03 ID:KzVVTuWP0
CFS慢性疲労症候群は認定基準が見直されたみたいだね。
詳細はまだだけど。
うちの主治医は、今のFMSの基準(アメリカの翻訳)は日本人には合わないと
常々言っておりまして。Sマリもこの位まで積極的に研究する意欲が見えると
少しは物事が進展するんだろうなぁ。
まぁCFSの倉恒さんの活動はもう長いから。
FMSはまだまだかねぇ。名前だけ一瞬有名になったけどよ。
23 :
病弱名無しさん:2007/07/02(月) 18:23:35 ID:22OGA7I/O
>>20 コミュだけじゃなくて友の会にも、解離と認めたくない患者は、たくさんいるぜ。
奴等にFMSと診断づけてる医者がいる事実が、まず問題。
根本的に解離の患者に疼痛治療を施したところで治療効果が上がるはずはないんだよ。
あの『おかま』と鳥女なんぞは、その典型だろ。
原因との因果関係がハッキリしない事につけこんで、その病名を語る事が、
FMSの印象まで悪くしてるだろ。とっと精神科に行くべきだ。
似非患者のぼやきは聞きたくない。
24 :
病弱名無しさん:2007/07/02(月) 19:15:52 ID:esgZ4QKq0
>>20 そんな、オサレなネーミングは駄目だ。
『重病大好き脳内コミュ』『みんなに愛される原因不明脳内疾患w』
『やさしくしてね、痛いの痛いのオツムの中が・・』合言葉は、
オツムにガラス・・・
25 :
病弱名無しさん:2007/07/02(月) 22:19:48 ID:KzVVTuWP0
いや、それにしても、他人を『脊椎関節炎』とか言う怪しい病気にして
自コミュに誘い入れようとするオバハンが居なくなっただけでも
良しとせにゃいかんよ。
そう言えばあれも相当だった。
離婚して、東京だの長野だの大阪だの通いまくり、コトゴトク医者不信
子供が居たか居なかったか忘れたけど、口を開けば医者の悪口。
ひたすら自分語り&他人を他の病気と決めつけ。
やっぱり早くクリアな診断基準決めてもらいたい。
26 :
病弱名無しさん:2007/07/02(月) 22:25:12 ID:DCrBpbLo0
Mixiコミュの池沼多くないか? と思ってたのが禿同多いなw
27 :
病弱名無しさん:2007/07/02(月) 22:38:23 ID:KzVVTuWP0
つー自分も立派なMIXI住民なので、なんとも答えようがないww
28 :
病弱名無しさん:2007/07/02(月) 22:42:47 ID:KzVVTuWP0
でも、誰か、あの鳥頭に「線維筋痛症は自己免疫疾患ではない」と
教えてやって欲しいんだが。自分は話しかけたくないんだな(笑)
ところでさ。自分的には、この線維筋痛症と言う「ある種の神経痛」は
末端神経ではなく、脊椎でもなく、その上位部位に痛みを生じさせるモノが
なんかある、と考えているが・・・・これって、つまり脳内イタイイタイ?
29 :
病弱名無しさん:2007/07/02(月) 23:40:23 ID:a3S+E0WgO
冷静ぶってこんなところで毒撒き散らす、蜂蜜先生よwww
なにが目的だか知らんが逆遺体コミュ作ればー
これだけ仲間いたら最強だろ。ワロス。
30 :
病弱名無しさん:2007/07/02(月) 23:57:57 ID:esgZ4QKq0
しかし似非患者は、旦那に捨てられるんだろうなw
だから、閉鎖にぶち込まれたり・・自分にお似合いだから望んで入ったのかもしれないがw
鳥女も、おりこうちゃんぶった脳なし。たちが悪いのは、診断も受けてないのに
なりきり喫茶店主。痛いの痛いの頭の中身がいたいのあたしって・・ワガママ
言いたい放題。ぷっテラワロス。アホにつける薬は、リスパ○ールが一番。
ごはんに混ぜてもらいなよ。おバカちゃんたち。
31 :
病弱名無しさん:2007/07/03(火) 00:08:07 ID:bd8LvoKm0
見櫛とはまるで無関係だが、
自己免疫疾患を両方もっている人ももいるようだね。
それともそれは誤診なのかな?
わたしのケースでは10年近く前に線維筋痛症と診断もらったが、最近の入院で
ちがう診断をもらってステロイド服用中。
炎症反応が下がってもなお残る痛みはなんなのか不明。
フィブロの可能性もまだ捨てられない。
ただ、このスレの方たちのようにわけわからん「激痛」っていうことはない。
もちろん痛いわけだが・・。
32 :
病弱名無しさん:2007/07/03(火) 00:15:03 ID:aUH9ADW/O
>>30 見事釣られたドクター蜂蜜?
毒とアホォしか持たない似非患者マンセーw
33 :
病弱名無しさん:2007/07/03(火) 01:31:50 ID:vVeox8eI0
>>25 あのおばはんは、いなくなったんだ。まだ、存在してるんじゃねーの。
ドクハラトピで活躍してなかったっけ?あれから消えたんだ?
あの時も凄かったよな・・あのおばはん離婚したんか。
なんでもいいけど、本当に診断される奴ってどのぐらいいるんだろうな?
自己免疫疾患ではないなら、なんでリウマチ科なんだろうな・・
俺は、自己免疫疾患だと思ってたよ。
34 :
病弱名無しさん:2007/07/03(火) 02:15:20 ID:zs7uXrWZ0
35 :
病弱名無しさん:2007/07/03(火) 02:16:23 ID:zs7uXrWZ0
36 :
病弱名無しさん:2007/07/03(火) 06:22:30 ID:bd8LvoKm0
なんでみなさん略語つかうかなあ・・?
とてもついていけないw。
で、やっぱり分かっていないひといたりしてw・・。
37 :
病弱名無しさん:2007/07/03(火) 06:50:27 ID:aUH9ADW/O
あとミクシーのことはヲチを別に立てて貰うと住人としては有り難いのだが。
38 :
病弱名無しさん:2007/07/03(火) 12:18:28 ID:lhMr/3HH0
>>32 >>37 ID:aUH9ADW/O
話に参加っつーか釣りを楽しんでおきながらいい子ぶっりこってw
ふっふっふっ
話題にされると困る擁護厨が混ざってきてるな。
39 :
病弱名無しさん:2007/07/03(火) 12:32:07 ID:cYIYEi52O
>>38 その擁護厨って、2:21にミクに書き込んで、その4分後の2:24に2ちゃんに書き込んでる
脳内喫茶店主の事かな?
あいつヤバくね??
猫撫で声のマスター気取りで、実は世間とはかけ離れた、ただの引き籠もりなんだろ?
まぁFMSの振りもいい加減にした方が、みんなの為だ…
誰かに、ごろにゃ〜んって慰めて貰わなきゃいられない寂しいオカマってかwww
40 :
病弱名無しさん:2007/07/03(火) 14:11:23 ID:fq5sUUXYO
オチ用のスレ誰か立ててよ。
41 :
病弱名無しさん:2007/07/03(火) 14:21:40 ID:dPvkklD50
立てられるかどうか解らないけど、スレ立てしてみるか。
最近厳しくなっているから、立てられなかったらごめん。
42 :
病弱名無しさん:2007/07/03(火) 14:28:49 ID:dPvkklD50
43 :
病弱名無しさん:2007/07/03(火) 15:37:27 ID:fq5sUUXYO
立ててくれたんだ、ありがとう。
44 :
病弱名無しさん:2007/07/04(水) 00:06:43 ID:dCREPSmn0
ここの住人の皆様は線維筋痛症なのですか?
私は違うけど・・・・というか全く関係ない。
45 :
病弱名無しさん:2007/07/04(水) 00:17:01 ID:Tvqznn0C0
全く関係ないひとがなんで・・?
46 :
病弱名無しさん:2007/07/04(水) 11:03:03 ID:wQoJK5By0
>>44 なんでここに来たのか、そっちの方が興味あるなぁ。
自分はあまりの天気の荒れように、寝床から出られず
退屈してここに来たFMS患者だ。
47 :
病弱名無しさん:2007/07/04(水) 12:18:02 ID:e7OWYqUQO
>>6を読んで思ったんだが、前スレ
>>998って池沼が嫌ならって書いてるって事は、
自分が池沼って認めてるんだな。つまり、このスレには池沼もいるって事だろ。
本物のFMSは、一握りなんじゃないのか?
48 :
病弱名無しさん:2007/07/04(水) 13:47:28 ID:wQoJK5By0
>>47 ところでさ、どこまで筋痛症と認める?
自分は専門医のいる整形外科で線維筋痛症認定され経過観察
地元の大学病院を紹介された(それまで専門医には新幹線で3回通った)
紹介先大学病院は心療内科で、カルテ上の名前は慢性疼痛。
なぜなら、線維筋痛症では健康保険で受診できないから。
この場合、自分は本物のFMSでOK?
それとも、現在心療内科ってことで、脳内?
49 :
病弱名無しさん:2007/07/04(水) 14:04:59 ID:Tvqznn0C0
>>48 わからないね。
フィブロの正体が分かっていないのだから・・。
いちおう医者にフィブロだと言われた人はこのスレに出入りして構わないんじゃないか。
あとで別の病気でしたっていうこともあるが・・。
50 :
病弱名無しさん:2007/07/04(水) 15:21:00 ID:e7OWYqUQO
>>48>>49 でも、専門医と呼ばれる医者も症状だけで診断してる医者もいるみたいじゃん。
少なからず脳の器質性疾患とか、解離性障害があったら診断されないって
何かに書いてあったけど、他の病気があってもFMSで?FMSの有名な病院に通ってる奴が周りにいるんだよな。
それって、どうなのよ?ここで言われてる池沼とか言うのも、解離とか書いてあるから、
もしかしたら、知ってる奴かもしれないよ。正直、疑問なんだよね。
>>48は、どんな検査した?
圧痛点だけ?確かに、よくわかってないけどよ、周りが、そんなんだから最近はFMSって病名知ってる先生なら
診断してくれる病気なんじゃないかと思い始めてるよ。それに、俺も心療内科でカルテ上は慢性疼痛www
51 :
病弱名無しさん:2007/07/04(水) 17:02:39 ID:Tvqznn0C0
>>50 除外診断なのでそ。
でも、疾患そのものが原因や発生のメカニズムが解明されていないし
症状もさまざまなようだから、とりあえず医者がそう診断したことがあるひとは
このスレに出入りしていいんじゃないかなあ・・。
で、MIKSIでごたごたがあったからといってここにそれ持ち込んで仕切らないでほしいな。
52 :
病弱名無しさん:2007/07/04(水) 17:16:40 ID:ie5avipz0
スレの出入りは、誰だって関係ないでしょ。
でも、疾患の原因がわからないからこそ除外診断をするって、自分は言われたけどね。
だから、その為になんかいろんな検査をやらされたし、その上で診断されてるから
自分は、FMSだって思ってるけど、ここを読んでたらそうじゃない人もいそう。
53 :
病弱名無しさん:2007/07/04(水) 18:40:20 ID:QG+hZ9uI0
少なくても、
持続性身体表現性疼痛障害・・・# A.持続性(すくなくとも6カ月の間、ほとんど毎日のように続いて)で重度の不快な疼痛があり、身体の部位はどこであってもよい.
痛みは生理的過程または身体的障害によって十分説明のつくものでなく、つねに患者の最大の関心の的であること
# B.主要な除外診断:
統合失調症(精神分裂病)とその関連疾患の存在下、あるいは気分(感情)障害や身体化障害、鑑別不能型身体表現性障害および、心気障害の罹病期間中だけに起こっているものではないこと
線維筋痛症・・・首から肩にかけての痛みやしびれ、上肢の痛みやしびれ、腰背部の疼痛やこわばり感、臀部から太ももの痛みと張り感、膝から下腿の痛みやしびれ、眼の奥の痛み、
口腔の痛み、頭痛などの様々な疼痛症状があります。そのほか不眠、疲労感、頻尿、下痢、月経困難、生理不順などの身体症状、悪夢、焦燥感、不安感、憂鬱感などの精神的症状、
あるいは、全身のこわばり感、冷感、四肢のだるさ、関節痛、自覚的な関節の腫れなどのリウマチ症状を訴える患者さんもいます。疼痛箇所が移動したり、気候によって疼痛レベルが変化することもあります。
全身広範囲の疼痛の既往歴のほか、特徴的な指圧点が挙げられています。18個のうち11ケ所以上に指圧による疼痛を感じると陽性と判定されます。押す力は約4kgで押すようにとあります。また、他に病気があっても線維筋痛症の診断は除外されません。
54 :
病弱名無しさん:2007/07/04(水) 18:41:19 ID:QG+hZ9uI0
おわかりいただけただろうか?
55 :
病弱名無しさん:2007/07/04(水) 20:46:05 ID:VP+azdUeO
今日、背中と足が痒くて掻いた所、マヌケな事に痛圧点の上を思い切り掻いてしまい問答無用でその場で悶絶状態に陥ったよ…
皆さんも痒い所を掻く時は痛圧点に気をつけて掻きましょう。
56 :
病弱名無しさん:2007/07/04(水) 21:34:00 ID:wQoJK5By0
48だけど。
そりゃ、専門医と言うところに行き着くまでは果てしないデータ集めの
旅をしたさ。最初の発端はリウマチ内科の履歴を持つ
町医者がホームドクターだったことに始まるんだけど。
そこから特定できない痛みがあるということで大学病院のリウマチ膠原病科へ。
抗核抗体が微妙な線だったので1年間観察の挙句数値はひっこんじゃって
「貴方の痛みは線維筋痛症だと思うが、私は専門じゃないんで、
大阪の病院に行って見なさい。」とデータを持たされた。
並行して総合病院で、神経内科で脳のMRIを撮って頭痛の原因も探したし
肩凝り背筋の痛み、股関節、手の痛みや痺れを同定するために整形外科で
レントゲン、CT、MRI 骨シンチもやった。
その結果全てを手にして大阪の某整形外科で受診。
圧痛点他の確認があり、立派に「線維筋痛症」と認められたわけだ。
その結果「線維筋痛症を診れる医者」として元から通ってた大学病院の
心療内科の慢性疼痛専門医へ回された。
まぁ、ようするに、この病気はまだどの分野が専門だと決められない
ってことだと自分は理解している。処方する薬の種類から言うと
心療内科も妥当な線かと思うけどね。
57 :
病弱名無しさん:2007/07/04(水) 23:28:24 ID:e7OWYqUQO
>>56 レスありがとう。なんか俺と同じだな。俺なんて筋生検までやったよ。結局、最初にかかった心内に戻ったよ。
でも、書き込まれた除外の基準を見ると、脳内が紛れ込むのも無理はないってかwww
でもよ―解離はないだろ、解離は…なんで脳内科の奴まで診断されてるんだ?でも、脳内科にかかっていても、
診断されてるってのは、不思議なんだよな。正直、最近この病名を言うのが嫌になってきたよ。
俺の周りにいる奴も、結構、オマイほんとにFMSなの?って感じがする奴多いし。
また専門医に戻るかな?かかってるのが心内のせいかもな…
58 :
病弱名無しさん:2007/07/05(木) 08:18:41 ID:zC8N8LLt0
>>55 俺は圧痛点押したり掻きすぎても悶絶するような痛みは残らないぜ。
人によりけりだな。
>>57 整形外科医に解離が診断できるか?
混在してるのもわかる気もするが、まあ迷惑ではある。
59 :
病弱名無しさん:2007/07/05(木) 09:07:09 ID:+a+pI5pN0
おまえら解離と分裂の区別ついてる?
60 :
病弱名無しさん:2007/07/05(木) 09:48:13 ID:zC8N8LLt0
ここ医者スレじゃないだろ。
多少専門的にやったことあれば区別付くヤツもいるだろうけど。
患者が診断するほど詳しくなる必要はないだろ。
61 :
病弱名無しさん:2007/07/05(木) 10:27:08 ID:A1/AvBoLO
>>58 掻いても押しても痛く無いなんて…羨ましい。
私も一時的にでも良いから掻いても押しても痛く無い体に戻りたいよ。
天候のがいまいちの為かあちこちが点々と痛い
こんな日はモーラステープと痛み止めでも飲んで布団の上で横になってるのが一番かも…
62 :
病弱名無しさん:2007/07/05(木) 14:04:16 ID:SatJ+kX6O
乖離ってどういう意味で使うものなの?
乖離性精神障害と同じ意味に当るのかな。
ぐぐってみたけど、よく分からなくってさ…。
63 :
病弱名無しさん:2007/07/05(木) 17:54:59 ID:A1/AvBoLO
64 :
病弱名無しさん:2007/07/05(木) 18:09:50 ID:94u5XoaS0
恋人作ったり、普通にデート繰り返してる元気な偽者はこの病気名乗んな
65 :
病弱名無しさん:2007/07/05(木) 18:24:17 ID:zC8N8LLt0
僻むなよ。
症状はいろいろだ。
車椅子生活でも恋人ができる人はできる。
できればそれなりの悩みもでてくるけどさ
病気が改善傾向で恋人できたなら希望持てるいい話と思うし。
66 :
病弱名無しさん:2007/07/05(木) 18:28:05 ID:94u5XoaS0
はあ?僻む?病気が「怠け病」だとレッテル貼られるこっちが迷惑だ
偽者だつってんだよ、何が改善傾向だよ
67 :
病弱名無しさん:2007/07/05(木) 18:42:46 ID:zC8N8LLt0
ダメだー被害妄想強すぎ。
恋人がいなくても元々怠け病と思われがちな病気だろ。
この病気とうまく付き合えてないんだな君は。
医者んとこ行って、恋人がいる人を除外診断に入れてもらってこいよ。
68 :
病弱名無しさん:2007/07/05(木) 19:15:40 ID:9PcRLdNGO
67はMixiの方?思われがちだからといっていい風潮じゃないと思うんだけど。
69 :
病弱名無しさん:2007/07/05(木) 19:52:33 ID:UP87cB1c0
まぁなぁ・・・
この病気に罹っちゃうと、新しい人に出会う気力とかも無くなるしな。
言いたくなる気持ちはわかるよなぁ。
70 :
病弱名無しさん:2007/07/05(木) 20:48:19 ID:kBnBaPCO0
ここのひとみたいにしょっちゅう疼痛があると恋人ができるようないい顔していられない。
晴れやかな顔は体調の良いときのみ。
どこか苦しいと眉間にしわ寄せているわたし。目の下の隈もひどくなる。
71 :
病弱名無しさん:2007/07/05(木) 20:49:43 ID:zC8N8LLt0
なぜにミクシ者になるの?
72 :
病弱名無しさん:2007/07/05(木) 20:53:02 ID:zC8N8LLt0
>どこか苦しいと眉間にしわ寄せているわたし。目の下の隈もひどくなる。
顔に出せる人はわかりやすいし病人扱いしてもらえるだろ。
同じ病気でも程度の差もあるし強い痛みでも顔に出さない人もいる。
73 :
病弱名無しさん:2007/07/05(木) 21:37:19 ID:SatJ+kX6O
74 :
病弱名無しさん:2007/07/05(木) 21:37:26 ID:kBnBaPCO0
75 :
病弱名無しさん:2007/07/05(木) 22:48:31 ID:dVSWstD40
苦しさを顔に出すと不愉快だと言われるし、
少しでも明るく振舞おうとすると仮病だと言われるし、
どちらにしてもやりきれない。
76 :
病弱名無しさん:2007/07/05(木) 23:05:51 ID:A1/AvBoLO
>>75 同意…
最近、親に痛みを顔に出すなと言われた。
私が痛みを顔に出しそれを見る事自体が不快らしい…
それ以来、親の前でも無理矢理痛みを隠して笑顔を作ってみるが、案外とこれが痛みと反した行為だから辛いんだよね…。
顔に痛みをスッと出せる人が羨ましいよ。
77 :
病弱名無しさん:2007/07/05(木) 23:55:38 ID:muEZMdyq0
おもえば去年の今頃一気に来たんだよな。
深夜腰が痛くて眠れないので自転車で外へでたりした。
膝も痛かったので苦痛だった。
1年たってほぼ完治、リウマチや強直性脊椎炎とかじゃなくてよかった。
俺はついてる。
78 :
病弱名無しさん:2007/07/05(木) 23:55:48 ID:hhwMboNK0
44です。
実は、私の友人が線維筋痛症に悩んでいるらしいと聞いたので、
検索したらヒットしたので、カキコしました。
正直、症状にも差があるんだなぁという印象です。
79 :
病弱名無しさん:2007/07/06(金) 01:49:32 ID:VezpyBbg0
>顔に痛みをスッと出せる人が羨ましいよ
でも、いつのまにか嫌な顔のひとになっている。orzですよ。
80 :
病弱名無しさん:2007/07/06(金) 01:51:15 ID:VezpyBbg0
>顔に出せる人はわかりやすいし病人扱いしてもらえるだろ
いや、そうはならない。不機嫌な顔の人となる。
痛みや苦痛は説明してあるくわけにいかないから。
81 :
病弱名無しさん:2007/07/06(金) 09:35:41 ID:ZgX85Smj0
>>72 このスレ立った時からいちいち人の書き込みに噛み付いてる人ですよね
1日中監視ですか・・?
82 :
病弱名無しさん:2007/07/06(金) 13:15:46 ID:7ec/Lev+O
>>78 >らしいと聞いた
って、怪しい…
出来るなら本人に直接聞いた方が良いよ。
もしかしたら、病院で検査受けず全く別の病気なのに線維筋痛症と名乗ってる自称さんかもしれないし…
最近、多いから自称さん
83 :
病弱名無しさん:2007/07/06(金) 14:57:46 ID:0TfptDegO
怪しいと思うのは勝手だが
マジ痛い奴もここには居るんだよね。
なんか確証もなしに病気ぶるなよとか言うの聞くと
ただのメンヘラ叩きにしか聞こえん。
互いに痛い程度なんかわかんねえし。
いちいちそういう難癖つける
>>82こそ
自称に思える。
自分は痛くて構ってチャソで
他人ならなりきり扱いか?
こういう奴が多いからまともに話できることも
できなくなるんだよな。
友達が、ならこういう場所より
もっとググってまともな意見見つけたほうがいいよ。
変な排他主義がいるから。
84 :
病弱名無しさん:2007/07/06(金) 15:41:03 ID:3ZWplDXB0
>>83 の方が頑張り過ぎてて、自称っぽいけどw
排他主義って言ったって、自称がいるから迷惑なのは確かだし、
メンヘラー叩きって言っても、メンへラーが入り込んでるから
まともに話もできないと思ってROMってたんだけど。
本当に診断されてるもの同士なら、もっと話も合う気もするのね。
そんなに噛み付いた書き方はしない方がいいよ。
85 :
病弱名無しさん:2007/07/06(金) 18:25:01 ID:4+mJSJ14O
ま、殺伐してるところなんざ2ちゃんねるらしくていいけどなw
86 :
病弱名無しさん:2007/07/07(土) 13:29:31 ID:wttLVuY20
解離性同一性障害・・・
2つまたはそれ以上の同一性または人格が交互にその人の行動を支配することを特徴とする障害。
患者は,不安障害,人格障害,精神分裂病と気分障害およびけいれん性障害などの,他の神経学的および精神障害に
よく似た一連の顕著な症状をしばしば有する。ほとんどの患者が,抑うつ,不安の徴候(発汗,頻拍,動悸),恐怖,
パニック発作,身体症状,性機能不全,摂食障害,および心的外傷後ストレスの症状を有する。自傷のエピソード同様,
自殺へのとらわれおよび企図はよくみられる。多くはある時期に精神作用物質を乱用している。
人格が入れ替わること,およびそれらの間の記憶を喪失するという障壁が,通常,混沌とした生活をもたらす。人格は
お互いに相互作用することが多いため,解離性同一性障害患者はしばしば内的な会話や他の人格の声が聞こえると
報告しており,その声が意見をいったり,患者に話しかけたりする。その声は幻聴として経験される。
いくつかの症状は解離性同一性障害の特徴的なものである:変動する症状像;高度に効率的から不能まで変動する
機能レベル;重症の頭痛や他の体の痛み;時間の歪み,時間喪失および健忘;離人症および現実感消失。
ステロイドを処方され、ノイロトロピンや鎮痛消炎剤を飲み、星状神経節ブロックやろうが効かないのは当然。
自称叩きと言われようが、治療方法が根本的に異なることをお忘れにならないでほしい。
まず、精神科で解離・うつ・身体表現性障害などの除外診断から薦める。
FMSには三環系やSSRI(抗うつ剤)も効果があると言われており、ストレスからFMSを発病することもあり、あながち間違った受診でもなかろう。
87 :
病弱名無しさん:2007/07/07(土) 13:31:01 ID:wttLVuY20
改行失敗スマソ
88 :
病弱名無しさん:2007/07/07(土) 15:17:19 ID:/f7943tb0
>>86 解離性障害と解離性同一性障害は違うからねw
89 :
病弱名無しさん:2007/07/07(土) 16:09:12 ID:/f7943tb0
解離性同一性障害とは、所謂多重人格の事(人格交代する)
ここで良く言われてる解離性障害は、解離性(転換性)障害の事でっしゃろ・・
身体表現性障害は、これに該当するんやね。せやから書き込まれてる解離性同一性障害は
ちゃうねん・・・但し
>>86の下段5行は、まんざら間違っとらんけどね。
解離性障害にも抗うつ剤は、疼痛効果があるしね。
とは、言ってもね解離の患者さんは無意識的に同一性を保持する為にどうしても
イタイタ〜イなんだから、なかなか難しいやね。更には除外診断を受け入れられず
『ドクハラ』なんて言い出すのが大概やんw
まっ、精神保健指定医のいる精神科で、あなたは、身体表現性障害だとか、
慢性疼痛なんたらかんたら・・・なんて病名つけられて、不満タラタラで
『ドクハラ』なんて言っとる人は、ホンマにそれだったりするんやね♪
そこで決まったパターンの行動に出る訳や・・・・
では、質問です。どんな行動にでるのでせう??
90 :
病弱名無しさん:2007/07/07(土) 20:56:38 ID:kYTZJPyMO
筋痛症の痛みと、この障害を結びつける理由が理解できん。
なんで?
教えてエロイ人。
つかマジで知りたい。どこがどうなって痛みと障害に関係が生まれるんだ?
クレクレ厨で悪いが関連性を教えてクレ。
91 :
病弱名無しさん:2007/07/07(土) 20:57:47 ID:kYTZJPyMO
あと
正しい説明のコピペして。
人格のほうじゃないやつ。
92 :
病弱名無しさん:2007/07/07(土) 22:50:02 ID:fkKbAHE00
93 :
病弱名無しさん:2007/07/07(土) 22:55:02 ID:fkKbAHE00
上のほうで言われているのはこれかな?疾病利得がないとこれじゃないだろう。
身体表現性障害 (ヒステリー)
転換性障害の症状について
転換性障害とは社会的または精神的につらい出来事が引き金となって起こる身体表現性障害です。以前は、転換型ヒステリーとよばれていた神経症です。
人は自分自身ではどうすることもできないと強く思い悩み、精神的に追い込まれると病気になることがあります。この障害は、このような、解決不可能なストレスや葛藤によって、こころが受けた不快な感情が、精神症状ではなく身体症状に置き換えられることによって生じます。
身体的には異常がないのに、声が出なくなったり、腕や足が動かなくなったりします。 はじめは身体の病気と区別がつかないために、医師に医学的検査と治療を強く求めることが多いようです。
当人は、自分の基本的な問題が精神的問題であることを認めようとしない傾向があります。それは、この障害の人にとって「病気」であることになんらかのメリットがある(疾病利得)ためだと考えられています。
転換性障害の人は、人間関係で極端に依存的になる傾向があります。たびたび自分の病気の苦痛を訴えては人を頼るようになり、子どもっぽくなったり、甘えるような行動を示すこともあります。そして、まわりの人に無理難題を要求したりすることもあるようです。
<発症時期>
転換性障害は、青年期から成人期初期にかけて起こる傾向にありますが、幅広い年齢で発症します。男性より女性に多く発症すると考えられています。
一生に1回の発症で済む場合と、その後も時々起こる場合とがあります。
94 :
病弱名無しさん:2007/07/07(土) 23:56:25 ID:/f7943tb0
95 :
病弱名無しさん:2007/07/08(日) 00:53:49 ID:+3A6PisCO
>>93 疾病利得を、たいがい本人は認識してないものなんや。
だから、解離なんて言われたら『ドクハラ』って騒ぐんだよww
そこは、熟練した精神科医ならわかるもんやね。
FMSのように、診断の根拠が明確でない疾患は、除外診断が前提やから、各器質性疾患や精神疾患の
除外診断を受けてないままに、診断を付けて頂いた奇特な奴は、脳内だったりしてなっwww ギャハハハ
96 :
病弱名無しさん:2007/07/08(日) 01:47:13 ID:HYCnD8SeO
痛々しいね、書き込みから苦しさが滲んでるよ。
97 :
病弱名無しさん:2007/07/08(日) 02:41:14 ID:Zlnroknr0
98 :
病弱名無しさん:2007/07/08(日) 10:17:02 ID:nASMkHp/0
ひきこもり狩りにあう夢を見た。まさか、予知夢?
99 :
病弱名無しさん:2007/07/08(日) 10:32:43 ID:vz7nszCbO
>>91だが
だいたいわかった。
dクス。
でもこりゃあ、あのオチ野郎は完全に勘違いってことになるのか?w
解釈が間違ってるよ。
オチはもうスルーだけどさ。
>>95 書き方はよくないが脳内と呼ばれる理由はわかった。
まあ医者がしっかりすりゃ患者も勘違いしないで済むって話じゃないのか。
>>89 ステロイドを処方され、ノイロトロピンや鎮痛消炎剤を飲み、星状神経節ブロックやろうが効かない。
↑
こんな感じかな?
更に、診断される為の努力は怠らないw新幹線で、上信越地方の病院に行きたくなるw
だから
ヘンな喫茶店を始めて、イタイのイタイの飛んで行け♪ってみんなに優しくしてるつもりになる奴がいるのか?
あいつって、目玉親父とか脳内デパガとか閉鎖病棟のナカ〜マ?
ある意味可哀相だと思います
効かない薬はステロイドなどの寿命を縮めるものを飲んでるのですよ。
知らないとはいえ、思い込みといいますか、藪医者に診てもらうのも
無知も怖いですね。
>>102のことがある意味かわいそうだと思います。
他人がメンヘラと喜んで
自分は
人
間
的
に
病んでるなんて。
筋痛症以前の問題。
頭悪いし。
オチはオチでやれと言われただろ?蜂蜜いちみさんよwww
脳
内
あぼーんしたの?
↑ま、
こんなこと言ってる俺も俺だとww
好い加減オチに飽きたんだよ。
>>100 10:43:24 ID:YuGDuhd4O
オチの話題をまた持ち出したのはあなたですよ。
>>101 10:47:22 ID:YuGDuhd4O
脳内が理解できてヨカタ!ですね。
>>104 15:41:13 ID:YuGDuhd4O
書き方からして自分のあぼーん曝け出しです。
つーか蜂蜜って人に異常に牙剥くのはなんでですか?
ミクシの方ですよね?
解説はオチスレでよろしこ。
>>105 16:09:24 ID:YuGDuhd4O
>好い加減オチに飽きたんだよ。
オチスレがあるのにまたここでオチの話題を誘い出してるのは あ・な・た。
>>106 うん知ってるwwwww
ID持ち出さなくても把握できるわアフォ。
持ち出して精算して脳内にオチ
↑オチのオチと別
がついて、はい糸冬了。
因みに脳内は意味が分かって益々人権なめんなよと思った。つまり蜂蜜たちの気持ち悪さがキモくて叩いた。蜂だしねww
ミクシなんざこの際関係ないんだよな。
では糸冬了。
108 :
病弱名無しさん:2007/07/08(日) 23:29:19 ID:qeRUpWiM0
線維筋痛症の人は、mixiに何か恨みでもあるんですか?
>>107 >つまり蜂蜜たちの気持ち悪さがキモくて叩いた。蜂だしねww
仲間がいたw
このスレはMIXIとは別個。
なかに両方に出入りしている人があるらしいけれど、
このスレの住人はそちらのことは関係ないの。
ただ、ここで吐かせてくれというから寛容にしているだけです。
このスレ読むと
Mixiの管理人に腹を立ててるを人が多かったけど
最近は反対のような…
管理人さんが
>>107みたいに考えながらやってて
怒ってる人がここで吐き出し始めたってとこ?
こんなムードでもあそには情報もたくさんだからみんな入るのかな?
112 :
病弱名無しさん:2007/07/09(月) 21:22:25 ID:9hvUpOOEO
ミクシ内で仲間割れ?
どっちみち、ここは精神的に病んでいる人多いですね。
>>112 ここはそんなに病んでないよ。
ミクシ持ち込んでいるひとが荒らしてるようなもの。
黙って貸してあげてるだけさ。
115 :
病弱名無しさん:2007/07/09(月) 23:00:49 ID:9hvUpOOEO
>113
そうなの?それは失礼。
ミクシ内の抗争は知らんけど、まぁ喧嘩しないで欲しいもんだよw
106なんて、さっぱり意味分かんねw
あのさ、ここはミクシの避難場所じゃないんだから、もうやめてほしいね。
占領するなよ。
蜂蜜、蜂蜜と叩くやつ=mixi運営部擁護厨
最近、症状が悪く毎日 お風呂に入れないせいだと思うのですが、
髪が凄く抜けたり、頭皮がかゆくなる事は、皆さんありますか?
mixiの話題はヲチ板でやれと何度言われりゃわかるんだ、運営擁護厨も蜂蜜一味も。
>>118 あります。頭皮痒く、毛が薄くなり、心配しました。
皮膚科で塗り薬もらってます。多少増しになったかなという程度ですが・・。
しないよりよいみたいです。
ミク退会したよ。
オチの話題でもないからここに書くけど
ここ読んでたらミクでの運営の顔と違ってて本性に幻滅した。
前はミクの話題が普通にできたのに今は禁止になってしまって・・
っていうかここは誰が仕切ってるんですか?
>>121 同意
私も、もう少し様子を見てから退会するつもり。ここでは運営の人が書き込んでるのか、
周りの人達なのかはわからないけど、ミクの書き込みもいい事を書きこんでると
思ってるようにしか見えないし、なんかこれが本性かと思ったら確かに幻滅だよね。
対立だかなんだか知らないけど周りでROMしてる人がいる事も忘れないで欲しい。
コミュも思惑通りに進まないと荒らす書き込みをされるって思ったよ。
>前はミクの話題が普通にできたのに今は禁止になってしまって・・
>っていうかここは誰が仕切ってるんですか?
だれも仕切ってなんかいないよ。
ミクに入っていない人がここに住んでいること忘れんといて。
ミクってうっとおしくなりそうな処(システムからして)だから入らないのよ。
以前はミクの話題がふつうに出来たって、今だってこれだけ沢山してるじゃないの。
だまって見ていたけれど話が全然わからないだけでなく、関係ないのに非難されたりしているみたいで
困ってるのよ。
>124
だよね。何にも関わりの無い私らまで何かしたみたいな気分になってくる。
ミクの話今やってても
ミクの運営が常時監視してるみたく
オチスレ貼ってくる者がいる
ここで話されると困るのか
仕切り屋いないなら
どこでミクの話してもいいでしょ
関係ない人を非難したつもりなかったが
被害被ったなら謝るよ
スマナイ
オチスレは閑散としたままとオモ
要するに自分が良ければ他人はどうでもいいと言っているわけだ。
すげー自己チューだわ、呆れた。
ストレスにならない書き込みをお願いします。
129 :
病弱名無しさん:2007/07/11(水) 19:00:03 ID:rTyQplit0
このスレ仕切り屋いるけどね
認めた覚えないけど
仕切り屋も自己チューだよね
>>129 くだらないスレになったなあ。
本来の話にもどしてほしいなあ。
今日は関東雨だけどみなさん具合はいかが?
わたしはまあまあ。
>>128 ストレスになるなら見なければいいよね。
132 :
病弱名無しさん:2007/07/11(水) 19:41:27 ID:rTyQplit0
>>131 >>ストレスになるなら見なければいいよね。
それは人の書き込みにやめてと言う人にも言えることだよ
そういう書き込みはよくない、間違いだ、とかケチつけてくる人にも言えること
>>130 さっき外出したら雨が強くてびしょぬれになっちゃったw
こっちはあまり降っていなかったから失敗しちゃった〜。
なんだかしらないが(って分かっているが)荒れてるなあ。
意味の無いレスばかりになっちゃったね。
>>126 余りに長々とミクを引き摺ると困るかも…。
ある程度で切り上げて全く別の話しに持ち込めば、オチ板は貼られないと思うよ。
相手が問題の言葉に過敏じゃない限り…。
>>129 …半ROMで前スレから見てるけど、手のひら返した様な人がいるよね。
多分、仕切りさんと同じ穴の狢だと思うけど…
見てると気分を害するので暫くまた半ROMに戻ります。
>…半ROMで前スレから見てるけど、手のひら返した様な人がいるよね。
多分、仕切りさんと同じ穴の狢だと思うけど…
見てると気分を害するので暫くまた半ROMに戻ります。
↑こういうのがわけわかめなのよ。
誰のこと非難しているの・・・
誰が何を書いてもイイんじゃないの・・・2ちゃんなんだし・・
非難とか受け止めなくてもイイと思うよ。
みんな、イライラしてるんだと思うし。
だいたいミクって、ここで書かれてるみたいに本当に脳内が多いんだと思った。
誰かが書き込むと、気分が悪いとか、いがみあってるみたいとか
しかも稚拙な日本語で書いてある。それを見ると脳内お花畑なのかなって
マジ思ってたもん。自分の事書き込まれてる訳じゃないのに、かばってるつもりなのか
被害妄想なのかわからないけど、言いたい放題叩いてるのを見てる方がほんと気分
悪かったし、書いてる人は「私は優しいの」って言いたいのかなって思った。
そんなの見てたら、酷いコミュはやめて良かったよ。
それにこんなお花畑みたいな人と同じ病名って思ったらなんか悲しかった。
非難されてるとかじゃなくてさーこんな時期なんだし、みんなで乗り越えて行こうよ。
私は、体中痛くて死にそう。きっと、みんなもそうだよね・・
早く梅雨前線に去って欲しいよ。暑いのも辛いけど・・
139 :
病弱名無しさん:2007/07/12(木) 00:34:56 ID:6Ex6zvfs0
>>137 まったく同意だな。
自分も日記とか読んでこの人らと同じ病気かって思うと悲しくなった・・
>>120 レスどうも有難うございました。自分の他にもある方がいただけで、どこかホットします。
毎日、お風呂へ入って病気を抱えながらも仕事をしている時も月日が経てば経つほど
痒みや抜け毛を感じるようになりました。
今は、微熱続きで身体の体温が普段より高いので
多少関係しているのかと思います。
24 :名無しさん@ゴーゴーゴーゴー!:2007/07/12(木) 01:43:09 ID:jNVuaucR
本スレ…何時の間にか脳内と自称に乗っ取られてる気がする…
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
↑オチスレの住人。
あっちの書き込み初めて見たけど、IP抜かれるとか訳わかんない。
ミクシの話、最後にしてほしいんだけど・・・ここのもともとの住人さんにも話をしときますわ・・・差別するつもりないし、なんか失礼しちゃったから。
ROMってた元コミュ参加のもいらが流れを書くと(御幣があったらすまない)、
普通のコミュだったのにいちいち難癖をつけてくる奴らがいた(蜂蜜と呼ばれる奴を中心に数名)
↓
ただでさえ大変な管理を数名でまとまってしてることに再度難癖をつけ始めた。自分たちにわかるように公開して管理しろとか言い始めた。管理人に不満というか難癖つけてた。
↓
管理人たちも同じ病気持ってるからダウン。懸命に説明してもまだ文句を言い続ける蜂蜜たち。
↓
そんな具合で擁護するひとも生まれるが、最大限抑えて書いてるからここで愚痴が吐きたくなっても仕方ない感じで、蜂蜜を叩く。
↓
(自分はこの辺でミクやめる。疲れた。どちらかといえばROMだし管理人の考えのほうがマシだったし。)
で、最初のほうから、散々オカマだの脳内だのミク内の一部に人権侵害にも等しいことを書いてたのが、自称医者とか言ってる、蜂蜜だったわけ。あとその周辺。
一部の気に入らない人物を散々言ってた。コミュはストレスが無いように気をつけてて工夫されてたにも関わらず。
その2chの流れを過激に持ち込んでミクも散々荒らされた。「脳内だから筋痛症じゃない、そんな奴が病気名乗るな。」、これが蜂蜜の持論だが
実際、こんなに痛かったら精神からまず病む患者も居るし、こんな季節に、せっかくストレス解消になってたコミュニティーにストレスを持ち込んだのが、擁護とか仲間割れみたいになった原因。
ミクでここを占領するつもりがなくても、蜂蜜がこっちでミクよりもっと酷いこと書いてるから、正体がバレやすいミクで描けない事をこっちで書く人物が増えた。
だから結果としてミクの話が多くなってすまんかった。もいらも十分これ、ミクの内容だけど、そろそろやめようぜ。
ちなみにもいらは管理でも擁護でもない、ましてや中心でもなんでもない、ミクとここの住人です。本当に。疑わないでくれ。頼む。
↑スマソ、誤字脱字多いな。
あと一応、ミクとここの住人てのは、どっちも見てたってこと。勘違いしないでね。ミクもうやめたしね。
体調どうよ?痛くて風呂にも入れなくて、湿気で汗かくし気持ち悪いのが何日か続いてるよ、もいらは。
普通は風呂とかシャワーとかでスッキリしたほうがいいんだろうけどね。
>>142 そうやって個人を叩いてるあんたが私の体よりも誰の体よりも一番痛いのは間違いない
そんなことよりも近日中に台風(=巨大な低気圧)が近づいてきてます
体が疼くのは私だけでしょうか?
明日明後日が恐ろしいです
多分、これで梅雨が明けると思います
その後の酷暑と冷房下を乗り越えられるでしょうか?
大変不安です
あ、台風やだーっ!
>>144 わかりやすくと思って個人を出したが、気にさわったらすまなかった。
痛いのも承知だ。説明というか、ここまでのカキコにミク不快な感じがあったから書かせてもらった。
住人に迷惑と不快感与えたのは、1から読んでも明らかだったからさ。
痛くてすまなかった。
みんなよく耐えてるよ。
偉いもんだ。
治ったのでロムしてるけど
俺なら1年以上続いたらもう駄目だな。
叩きたいだけ叩いておいてやめようぜって、身勝手ですね。
>>その2chの流れを過激に持ち込んでミクも散々荒らされた。
2ちゃんの流れを持ち込んで散々荒らされた?
とりあえず、これ大嘘。
オチスレ立てて移動させる。
>>131みたいに、簡単にあしらう。
ミクの流れを2ちゃんへ持ち込んだんでしょ。
>>145 台風被害がなければいいが・・・
梅雨が過ぎれば酷暑と冷房。
暑さ落ち着く頃は季節の変わり目。
一年中不安はやってきますよこの病気は。
>>147 >>137-140を100回読み直して100万年ROMってろ
おまいは誤字脱字以前に日本語が不自由なようだ
痛いだろうから、寝込んでおけ
152 :
病弱名無しさん:2007/07/13(金) 01:45:56 ID:uS+qjm4hO
ミクが脳内の巣窟だって事が、
>>142を見て良くわかったよ。
脳内まで2ちゃんに来るなよ。自分の巣に帰っておけ…
会話が出来ないだろ…
もいらの日本語はどうか知らないが反応すんな。な?
まったくうろちょろと・・wwwwwもいらがお花畑は別に良い。
身勝手といわれても別に良いが、ミクのことが分からないならスッキリしないだろ。
脳内・差別的個人名、みんな意味不明だぜ住人さん。
あんたらがお花畑のちょうちょか蜂かなんでそ?いい加減ミクやめればいいのに。
>>142、153
うん、おかげでとってもよくわかった。
あんたみたいなんがいたから美久市が「脳内」状態になったのが。
>>154 そいつはよかった。
そうだね、もいらやばそうだから、脳内セレブ医師に診て貰ってくるね。
156 :
病弱名無しさん:2007/07/13(金) 02:26:04 ID:uS+qjm4hO
>>155 なんだ、知り合いに精神科医がいるんなら診て貰った方がいいよ。そうだ。そうだ。
ただ、知能テストだけは絶対に受けるようにね。みんな、君の書き込み見て理解に苦しんでるようだしねwww
>>155 >>156の言うとおりだよ。
セレブ医師が何の医者か知らないけど、
ちゃんとした医者に診てもらいなよ。
違う診断受けて違う治療受けたら、
良くなるどころかますますおかしくなるから。
>>156>>157に同意。
ちゃんと、精神科で診て貰った方がいいと思います。自分でもやばいと思っているのであれば、
早く受診した方が自分の為ですから。お大事に‥
159 :
病弱名無しさん:2007/07/13(金) 05:08:18 ID:Zjh/lTCU0
どこの科であろうが、信頼できる医師に出会えることは大事だな。
>>156の
>知能テストだけは絶対に受けるようにね
と言う言葉は慎んだ方がよろしかろ。ワシはミク関係ないけど、見ていて気分が悪い。
>>142に書いてある流れには
普通のコミュに何が起きたのか
事の発端となる問題の根本が書かれていない。
そこんとこ説明してやってよ
>>142さん。
その問題に対する管理人の対応ももれなくよろしく。
じゃなきゃ、中途半端な説明じゃここの住人も理解に苦しむ。
「 「リウマチ科」存続に関する 緊急署名のお願い」
と言う診療標榜科名を整理すると言う厚生省の方針に
意義を唱える署名イベントから、
「ところで線維金痛症にとってこれは標榜科名の変更はいいことか、
悪いことか」と言う話になって、それなりの意見交換をしていた。
途中で、これは別トピにしようと言う話しになったが
副管理人からOKが出て、そのまま議論。
しばらくして管理人から「ここの議論を見て気分が悪くなったり、
症状が悪化する人がいるから議論は止めろ」と言う書き込みがあった。
以上が事の発端。
その後、管理人じゃなく、運営部という別コミュが存在していることに
気付いた人が、色々と不信をもち運営部設置のトピックに書き込んだところ
放置プレーと言うのが内紛のまとめ。
管理人発言以前は、話題の蜂蜜先生も、まともな書き込みだったと思う。
以上、
おれは管理運営部側に立ってないから、こう言うふうに見てた。
こっから先は、ヲチしたい奴はオチ板でしてくれ。
これ、あっちにもってって貰ってもいいよ。
162 :
病弱名無しさん:2007/07/13(金) 20:22:43 ID:Zjh/lTCU0
>>161 持って来ました。ここでのmixi話題は終了。
163 :
病弱名無しさん:2007/07/13(金) 23:48:51 ID:QcgdAlks0
「ここの議論を見て気分が悪くなったり、
症状が悪化する人がいるから議論は止めろ」
こんな子供な書き込みはスルーすればいいのに
2ちゃんでもこういうのはスルーでいい
気持ち悪くなるならネットやめろとしか言いようがない
そもそもは、日本語の読解ができない運営と外野が発端としか見ていて思えなかったけどな。
>>163 「ここの議論を見て気分が悪くなったり、
症状が悪化する人がいるから議論は止めろ」
議論は別スレ立てたからそっちでやれと管理人から誘導。
同じコミュ内でも別スレなら議論しても↑のような人が出ないらしい。
管理人発言だからスルーできんし管理運営擁護も喜んで応戦。
今でも放置プレーと同じ言い分繰り返してる。
2ちゃんはいいねースルーで行こうぜ。
元はと言えば、トピの移動から始まった話じゃなかったのか??
それ以外に何もないだろ。そもそもトピが立ってから暫く経過して意味のない
トピの移動に管理人の書き込みから火がついたんだろ。
そこへ、運営擁護厨の痛い書き込みがあった事で荒れた訳で、読解力があったなら
歪んで捉えるアホな擁護厨がいかに痛い奴らか、コミュ見てれば歴然としてるんジャマイカ
オマイらみんなもうほっとけよ。幼稚園児並みの書き込みする底辺なんぞは
話をする価値もないだろうよ。違う意見を見れば気分が悪くなるような奴が2ちゃんに
出入りも笑えるぜ。意見が違うと叩くのは論破できない脳みそだから叩く以外に
ないってやつだろ。だだをこねるお子ちゃまが、運営の味方をしてるつもりの
イイ子ぶりっこにしか見えないけどな。
見てるだけでこっちも気分が悪いからよ、もうほっとけ。
ところで、あのトピ主ってどうなってるんだ??トピの立て逃げか??
それともトピ主もナカ〜マなのか?
そもそも、なんでトピを移動しようとしたんだ?管理人もあそこまで書きこまれてるのに
移動する意味があったとは思えなかったけどな。何か意味があったのか?
三串の話はお腹イパーイ
168に同意。
三串やってないから、いくら詳しく説明してもらったところで、さっぱりです。
そんなことより、皆さん、体調はどう?
油断していたら、やっぱり雨というか湿気にやられたぽい。
痛くてしょうがないから寝込もうかと思ったけど、寝たら寝たで痛いから
気を紛らわすためにパソつけた。
書き込むのもきついんで、このへんで。
いろいろ心理的ストレス満杯なので精神科にデパス増量してほしいと頼んだ。
飲みすぎるなと言われた。
ただ出している薬ちゃんと飲めとも。
とくに眠剤も節約しないで処方どおりにのめと。
寝すぎが怖かったので勝手に減量していた。処方どおりにのんだら、体調すこし良くなった。
この梅雨まっただなかで・・。
>>169 今頃になって油断て遅すぎ。
話題作り乙!
>>170 自己流で治せると思ってたん?
たまにはDrの言うことも聞いてみるもんだな。
>>171 うん。
いいお医者だよ。
ぐっすり眠ることって大切なんだね。
デパスで何が効く?
俺の場合は、眠くなるので眠剤代わりになるだけ
痛さに全く効きやしないのだが
デパスが効くなら裏山
デパスは眠剤にかぶせていたが、わたしの場合特徴的な身体が固まる症状がでることがあって、
一体何なのかわからないのだが、デパスでとりあえす弛緩させることで楽になる。
世間一般の使い方とはちょっとちがう独特の使用法ですが、ほかに役立つものがすくないので・・。
あと、血管拡張剤も常時つかっていますが・・。
痛みにはステロイドとボルタレンですね。
今回、ぐっすり眠ることが身体の痛みにも効くようだということをかんじました。
要はよく休むことかな?
>174
デパスに疼痛効果は、あまりないよ。ただ、体が固まるのには効くかもね。
それ、私も経験があるけど一種のパニック障害と同じ症状だと思うよ。固まるから・・
血管拡張剤を使うぐらいならデパスの方がマシだよ。精神科にはかかってる?
>>173 お薬は何を飲んでいますか?
>>175 >>174ですが、精神科にはちゃんとかかっています。
パニック障害といわれたことはないですが。なんでもよくなればいいです。
身体の固まりは強い心理的ストレス、寒冷、疲労などの要素ででてくるみたいです。
血管拡張剤は循環器内科で検査の結果出してもらっています。不可欠の薬。
身苦師お腹イパーイはスルーよろしこ
運営部が消えて
管理と副は挨拶もなく2ちゃん住人に交代してる。
FMS確定診断受けてないグルメマスターがなんで副?
ますます脳内管理か……orz
173だが、
>>175さん
横になると痛みで不眠→デパスはマイスリーと共に就寝前服用
それでも2時間おきに目覚めてる
他は、非ステロイド解熱鎮痛剤と胃薬
デパスでも何でも効いてくれるならそれでいい
何も効いてくれず痛みは今日は酷く、寝たきりだった
今日は痛みというより気分がわるい。
雨だし・・。
心理的ストレスもあるし。
ステロイドがかろうじて痛みを和らげている。
>>176 >>175です
そうそう、固まるのはストレスが一番多いかもね・・私もそんな感じ。
>>178 そうだよね、効く薬があるのが一番だよね。私は、たまにリーゼを飲むぐらいで
後は、漢方やビタミン剤で『我慢』してるって感じw低気圧が近付くと、
あちこち痛くて・・・台風が去っても調子は悪いよ・・
181 :
病弱名無しさん:2007/07/17(火) 02:37:48 ID:UMbQlOFF0
はぁ・・ひもじい・・
つ寿司
夏風邪ひいた…
喉痛い、頭も痛い…
普段からの痛みプラス
昨日の夜は風邪熱が体全身を襲い激痛地獄…。
現在は猛烈にダルい…
早く治って欲しい…。
今日は具合悪かった。
一日寝た。
なぜ今日具合が悪くなるのかがわからない。
天候も疲労も心理的ストレスも関係なさそう。
みくしいFMSコミュはFMS除外診断済み非FMS(家族や友人関係にもFMSなし)と
ライブ活動で多忙だが苦しくなると具合が悪くなる2者による独裁管理が
スタートしました。
>>185 独裁管理w
響き的には凄いけど内容的にはどこかの国の独裁政治(恐怖政治)のミニチュア縮小版(発言内容も縮小的)の様なモノなのかな?
私は友の貝の方はたまに覗くけど、三串の内容は全く知らないから何とも言えないけどね…
天気悪くて足の付け根が痛いは風邪ひいて扁桃腺が腫れて熱が出ていてしんどい…。
今日もカロナール2錠めて飲んで早めに寝ようかな?
…2日前から熱が37.4〜37.8をウロウロしていて熱いし辛い。
カロナールで一時的に下がると楽になる、ついでに痛みも取れて寝られるから有り難いけど…
今は辛い…。
久々に美容院に行きました。
マッサージしてもらったら肩、首のこりがひどくて
「今までやった人のなかで一番です・・・」と驚かれた。
美容院で疲れたようで途中で肩と腕が痛くなって
どこへも寄らずに帰って寝ちゃいました・・・
医者がいっぱいデパスくれるのですが
使い方がわかりません・・・
毎日飲んでるけど、こわばりにはセルシンのほうが効きます。
>>187 美容院での疲れもあるかもしれないけど
素人のマッサージは後になって張りかえしが来るので気をつけたほうがいいですよ。
私もマッサージの後にいつも大変になっていることに気付いて
最近は肩や首周辺のマッサージだけは断っています。
昔はよくマッサージに行っていたけど、FMSになってからは
ちょっと肩をつままれるだけでも痛い。
ふくらはぎ、背中も同じく痛いけど、マッサージに行っても
痛そうなので足が遠のく。そして今日も解熱鎮痛剤を飲んでる
にも拘らず微熱なのですが、最近はこれが仕様のようです。辛い。
>>189 肩を揉まないでさする(撫でる)だけにして下さい。 と一言声を掛けてみたらどうだろう?
揉まなずにさするだけでも肩の張りやら凝りが違うよ…。
微熱は辛いよね。
早く解熱鎮痛剤効くと良いね。
私は本日も、風邪熱and節々から出る熱が37度5分から下がらない…。
ボルタレン座薬入れたけど下がるかどうかトコトン怪しい…(涙)
お互い薬に頼りながらででもこの季節を乗り越えましょう…
今日コミュ見てびっくりした。2ちゃんに独裁みたいな事が書いてあったから、覗いてみたんだけど、
管理人のコメントは、被害者って事なの?ますます、呆れた。仲間うちで楽しめればイイって雰囲気なんだね。
管理人に、あんな書き込みをされたら、もう何も書き込めない。だって気に入らないなら出て行けって
言われるって事でしょ?非公開にしてるコミュって、おかしいとは思ったけど、ミクシーはダメだね。
スレ汚しスマソ。
具合悪いよ。もう、ここで吐き出すしかないね。みんなは、ステロイドは使っていますか?昨日、先生に
使ってみる?って聞かれたんだけど、ためらってる。副作用も強そうだし。でも、薬が効かなくて
指先はむくんでるし。使ってみたほうがいいのかな?使ってる人がいたら教えてもらえますか?
>>191 難しいところだね。
痛みははじめすうっと引いて効果あったけど、副作用との兼ね合いでいつ減量・中止または
維持量にもっていかれるかだね。
ステ使うと変な副作用がつぎつぎ出てくるけど元気もでたりする。
ステ使いの上手なドクターならいいかも。
ああ、でも根本治療ができたらそのほうが良いに決まっているわ。
>>191 事実を書いただけで、スレ汚しでもないよ。
オチスレは需要がなくてとっくに過去ログ逝き。
管理人の見解は管理と仲間たちは一切悪くないらしい。
全ては意見したメンバーたちが最悪の事態を招いたとし
コミュの書き込みが減ったのも意見したメンバーが悪いことにされている。
みくしーでコミュ作るのは自由だから管理が気に入らなければ勝手に作れってよ。
管理人たちをヨイショする人しか参加できないコミュに成り下がった。
自分はステロイドもSNRIも使ってないけど痛みは軽くなってきてる。
たまに痛くなっても日が経てば引いてくるようになった。
見櫛のことかいてごめんやっしゃ。
見櫛コミュ頭とココ見とったら、何なん?
なんや気持ちわるいねんけど・・・。
頭みとったら承認すとぷしとるから待っとったら、
その間に参加人数増えとるし、
どないなっとんねん思とったら
再開したっちゅう一言もあらへんまま再開しとるし、
しかも、管理人と副管理人かわっとることだけかいとる。
同時にココみたら、独裁がどうのてかいてるし。
見櫛コミュ、
参加人数けっこうおるから偏ってへんところかなぁおもてててんけど、
なんや、それだけでえらい偏ってそうやな…
はじめは見櫛話は うざー やめれー おもて見とったけど、なんやきしょいな。
まともに会話できひんとこなんかいな。
それか、よっぽど管理人の事こき下ろして怒らしたんかいな。
195 :
病弱名無しさん:2007/07/21(土) 03:16:56 ID:IJfGV5Pz0
Mixiのコミュはオープンに開放するべきだわ
自分で気に入る奴気に入らない奴選べない奴はほっとけばいい
たしかにアホみたいな連中は多いけど
そんなのほっといて自分が気に入った相手とつながるだけでよい
メインなんてほとんど無視
関連情報だけたまにチェック
196 :
病弱名無しさん:2007/07/21(土) 11:37:23 ID:Ojfzzk+30
管理人をこき下ろしたか、管理人擁護がこき下ろしているか、主なトピで実情はわかるよ。
要望とか独り言とか重要なんかがわかりやすいだろ。
管理側の異常な被害意識と自意識過剰もあるんじゃね。
独裁者だからなw
ああいうのが同じFMS患者にいて主導権を握ることもあることは頭においておいた方が今後の為。
>>195 賛成!!
コミュ動かしたかったら管理が情報出して動かせばいいが、情報も頭もないんとちやう。w
なら喫茶店でイチャイチャして動かせばいいw
>>192さん
レスありがとうございます。やっぱり使い慣れた先生じゃないと難しいんですね。今の先生はリウマチ科の先なので、
慣れているとは思うのですが
自分にあった量を探すのも難しいって事なんですか?それを維持量って言うんですか?今までどんな副作用が出ましたか?
質問ばかりですみません。
今朝もむくみと痛みが酷くて、やっぱり使ってみようかなって思ってしまうのですが、なんとなく怖いです。
でも、痛いと何もできないし・・やっぱり使ってみようかな?お互い根本的な治療ができれば一番良いですよね。
>>193さん
ミクシーの事は書くと叩かれそうなので、スレ汚しと書きました。すみません。
ステロイドもSNRIも使ってないって、うらやましいです。私は、山のようにお薬を飲んでいますが、あまり
効果を感じないし、最近では痛くて本当に動けなくなってます。
私も
>>193さんや、
>>195さんの意見と同じような気持ちです。ミクシーは仲間の方たちと違う意見を書くと叩かれる場所なので
怖いです。それに気に入らなければみたいな書き込みをされたら、益々具合が悪くなりそうなので書き込むのも怖いです。
オープンなコミュにすればいいのにって私も思います。
>>195 同意。私も管理側なんてどうでもイイ。今は情報を見るだけにしてる。
同じように考えてる人は他にも沢山いそうだよね。管理側の書き込みって見ても
訳ワカメだし、
副管理人ってなんか良くわかんない人じゃない?喫茶店でボケてますとか書いてる人でしょ。
管理人は、ミュージシャンなの?TOPにライブがどうとか書いてあるよね。ライブはできるのに
管理は調子が悪くて出来ないって事?なんだか良くわかんないけど、このコミュって煩わしくなったら
仲間に管理権を順番に移譲してるだけで、病人の為のコミュって感じじゃない気がする。
内輪話のコミュにしか見えないんだよね。まぁ管理ってめんどくさそうだけど、それなりに
コミュのメンバーもいるんだし、オープンにすればいいんだよ。もうコミュには何も期待してないけどね。
まったりしてるつもりなのは、きっと仲間だけでしょ。情報も最近何もないしね。
たまに開けばケンカしてるみたいだしね。
199 :
病弱名無しさん:2007/07/21(土) 16:29:49 ID:L3Uitx4mO
>>198 同意。管理側なんてどうでもいい。
痛てーよって言える所(家じゃ言えない)と情報収集と思ってきたけどカキコミねーし。
ってか管理がホントにFMSなんかも怪しい。
ところで友の会入ってる人いる?
HPに出てる情報より詳しく情報入るの?
見苦しのコミュはいってへんなんだら、トピの題名もみれへんちゅうねん。
せやけど、情報ないんかいな。
せやのに、もったいぶって承認制なんかいな。
なんや、ようわからんな。
コミュニティやのにコミュニケーションなしなんかいな。
あー痛。体が。
>>197さん
ステロイドは、FMSに効果があるか浦野医師にしても西岡医師にしても
疑問視してます。ステロイド=副作用はあるが効く、というものでもないです。
SSRIや非ステロイドを色々試すしかないのが現状ですね。
コエンザイムQ10やビタミンCがCFSだと話題に上がるときがありますね。
この辺を試してみては?
>>201 197ではないですが、
コエンザイムQ10やビタミンCはFMSにも効くってことですか?
経験者でしょうか、それとも医師からそういう話があったのですか?
>>200さんはコミュはいってないんだ。
入ってみれば疑問符の付いた患者がなにやってるか見物できるよ。
コミュニケーションなんかできないって。
運営方針は、管理に文句を言う奴は全て悪人。
病人にストレスになる参加も怖くなるような強制退会はいつでもやるぜ
なんつー脅し文句をよー、就任挨拶にしてるヤシが仕切ってんだよ。
カキコできるのは擁護か理解力ない天然か管理と擁護の複アカ、それと人に取り入るのが好きな奴ぐらいだろう。
情報閲覧以外はみーんなコミュに関わる気はサラサラないってとこ。
今日は良く寝れた、身体もすっきり快調だー。
>>201さん
お返事ありがとうございます。
やっぱり浦野先生か西岡先生のところに一度は行ってみた方が良いですか?
遠いので迷ってるのですが、メリットがあるなら行ってみたい気はしています。
CFSでビタミンCは効果があると聞いた事はありましたが、コエンザエムは初めて知りました。
とりあえず、まずそれから試してみようと思います。効果があるかないかは試してみないと
わからないですもんね。それに手軽でいいですよね。やっぱり、ステロイドは怖い気がしちゃうし
それに最後の手段として残しておきたい気もしています。
こんな、相談もコミュでしたかったのですが、なんだか2ちゃんの方が安心できますね(笑…
私もあの管理人さんの対応は、かなり疑問を感じていますし、怖い雰囲気を感じています。
ここの皆さんは、ミクシーに入ってない方もいるし、ほっとします。情報を話し合える雰囲気があるって
大切ですよね。ほんとにありがとうございます。
205 :
病弱名無しさん:2007/07/22(日) 11:41:26 ID:oTx6rApwO
日大板橋はどーなん?
完全予約制だが。
>>203 激しく同意。コミュ今見てきた。なんだあの書き込み。
管理人何か勘違いしてねーか。
リアル社会では考えられない立場なんだろうな。高飛車な振る舞いを
楽しんでるとしか思えん。あほらし。ドクハラトピで管理人が交代した頃から
思ってたが、このコミュの住人おかしくねーかwつか、俺も住人orz
今じゃ、あほな書き込み眺めてるのが藁 情報なんてねーし。
>>205 答えにならなくてすまないが、日大板橋は賛否両論あるんだよ。
医者と話して自分で確かめるしかないと思う。
ま、ここで通院者から賛否の理由を出してもらえると参考になるね。
201です
>>197さん
CFSとFMSは同種の病と考えてる医師もいるようです
(浦野医師や西岡医師ではなくて海外でです)。もし、CFSと似たような
症状をお持ちであるならば、CFSで薦められるような治療も考えては
いかがかなと思いました。普通のサプリメントや外来で相談してください。
尚、浦野医師と西岡医師で診てもらうメリットは近所で頻繁に通院できる方
以外は個人的に薦めません。両医師に診てもらえても特効薬を処方して
もらえるわけでもありません。結局は、貴方の近くの医師に紹介状と治療法を
診断書として書いてくれるだけです。できるだけ近所の内科・整形外科・精神科&
心療内科でノイロ接種ができたり、頻繁に通院して鎮痛剤の処方を変更して
もらうことをお薦めします。
200やねんけど
>>203はん、おおきに。
せやけど、コミュ表紙の動きみててキショそうや思たんと
会話できそーかどうか感じんのに充分やってんけど、
おかげで、カンがそー外れてへんなんだんがようわかったわ。
そんなキショい空気吸うだけで腹たって余計体悪しそうやから
公開にならん間は、はいんのやめとくわ。
しかし、寝ても寝た気せんわ…。
痛いと寝てる間も体休めれてへんねんやろか。
寝ても寝ても、きついわ。
>>208さん
>>197です
御丁寧な御返事ありがとうございます。そうですね、CFSの治療も考えてみたいと
思います。いろいろと試してみて、一番自分にあった治療法を探すのは、結局
自分ですもんね。本当に、丁寧な御返事に感謝しています。
ところで、
>>207さんは、浦野先生や西岡先生の診察を受けてみたのですか??
実は、ちょっと興味を持っています。実際に通院は出来ないと思いますが、
紹介状だけでも書いて頂けたら、もしかしたら今とは違う治療にならないかと
少し期待もあるのですが、新しい治療法ができたわけでもないですし、そう変わりない
かもしれないですよね??
211 :
病弱名無しさん:2007/07/23(月) 00:23:53 ID:tuHOg+c8O
ストレス厳禁と言いながら既にすごいストレス感じる>三串こみゅ
ここの方がよっぽど情報収集できる。
ウチの場合、通ってるのは精神科で、精神薬についての処方はさすがなんだけど
直接的な痛みへのアプローチの手段がないんだよね。
ボルタレン・ロキソニン系は全く効かないし。
だから気が遠くなるぐらい痛くても、ひたすらガマンするしかない。
どうにかならないものか。
あ、ちなみにコエンザイムQ10飲んでるけど、
痛みには効かないがダルさには効く。
脊椎のほうも合併なら、コエンザイムやコンドロイチン、ビタミンは納得です!
浦野先生ですが、自分が軽度だからかも知れませんが、たまに肩透かしです。
忙しくてねーw紹介しないでねー、とか言ってました。
有名税みたいなものでしょうか。
>>210 診察受けたことあるよ。
紹介状は、特に浦野先生は遠方の患者には言わなくても書いてくれるよ。
でも紹介された先の医者が必ずしも紹介状に沿った治療をしてくれるとは限らない。
そういう例をたくさん聞いてきた。
浦野医師のところで長年入退院繰り返しても、思ったように改善されない人もいる。
FMSに万人に効く特効薬はないんだよ。
>>212 浦野医師本人が有名税の負担をするのなら分かるけど
患者が肩透かし食らったうえに
浦野医師が払うべき有名税まで負担させられてどうするよ?
>>205 M上先生は、線維筋痛症=メンヘル病という方向で診察する医師。
CFSにはかなり懐疑的で否定的。
特別な検査はなくて、基本的に抗鬱剤と漢方の投薬。
待ち時間はかなり長い。初診は3ヶ月待ち。
再診もなかなかとれない。
基本的に鬱病やパニック障害と同じ対応をされるので、
線維筋痛症をメンヘル扱いするな、と思っている人とは合わないと思う。
大学病院の心療内科の一つと割り切って薬を処方してもらうだけでOKと
思ってる人や、通いやすい距離の人にならいいかも。
ただ、他のスレに書いていた人がいたけど、自立支援法の診断書は
拒否されて書いてもらえないらしい。
>>211 自分はリウマチ科医に見てもらってるんだけど、
どっかの論文で、アセトアミノフェン系の鎮痛剤が有効というのを
探し出してくれて、カロナール処方してもらってる。
自分にはロキソニンよりずっと効くよ。
カロナール処方が始まってから「専門医」といわれてる医師に一度だけ
診察にいったんだけど、飲んでる薬一覧見て「カロナールまで探してくれる
医師なら、今の先生で安心だから、このまま受診を続けてOK」と言われた。
一度、カロナール頼んでみたら?
市販薬だと、高いけど、純アセトアミノフェンはタイレノールと言う奴だよ。
>>212です。
確かに患者が背負うもんではないなー。
血液と尿とレントゲン、CTと、圧痛点やって、診断はついた。
脊椎関節炎に付随する線維筋痛症。
ただ、面会一回めで「勉強してね」と資料くれた・・・
勉強って専門家が解らないで何をしろと?
HPアドレス教えられた。
症状やら薬は説明あったけどね。
質問をかなり深く投げ掛けないと、まじ肩透かしなんだよなー。
遠方のひとにもそうなの?
俺が期待しすぎてたのか?
あいにく、資料を読む元気も出ない。
自分でわかるのは痛い箇所くらいなもんだ。
>>216 はっきり言ってかなり自己中医師だよ。
遠方の人もかなりあっさりな診察で、頼んでもいない紹介状を渡されたと聞いた。
資料はB5くらいのホッチキスで留められたのを渡されたとしたら流し読みで充分。
初めて確定診断を受けたの患者の多くは感謝が先行して盲目となるが、分かる人には分かるんだよ、肩透かし。
212は見極めの目を持っていてよかったなー。
>>218 遠方のひとにもそうなのか・・・
例の資料、渡された。
一応、体操と車の運転の工夫とかは役に立つ。
まあ・・・そうか、確定診断が出来るから有名なんだな。
圧痛点を押す技術は「他のひとにはできない」と豪語してたが、正直設備も変わらないし検査も他で可能だよ。尿、血液のリウマチ反応なんて普通にできるんじゃないか・・・?
圧痛点と確定診断に関しては評価するにしても、待合室の椅子痛いし、流れ作業で診察だ。
薬が無くなるときまでは行きたくないな。
221 :
病弱名無しさん:2007/07/24(火) 13:53:54 ID:imCOiK9pO
>>211です。
>>215 カロナールかぁ、主治医に頼んでみる。
情報感謝です!
ちなみにノイロトロピンは本当に効かなかったなぁ。
一刻も早く原因が判明すればいいのに。
とりあえず、新しく出た「線維筋痛症ハンドブック」って本を買ってみるつもり。
目新しい情報があるとは思えないけど。
それでも何でもいいから知りたい。
orz・・・
>>217 どうした俺?
風邪薬とののみあわせのボケならいいが・・・
いや失礼しました。
何回も間違えてすまん。
>>222です。
>>211 本当だね
なんでもいいから情報欲しい。
俺も本買ってみたけど、海外のやつの翻訳らしいから、どうなんだろ・・・
同じ姿勢が保てないからちょっとずつしか読めないorz
新聞とかの一面の下にさ、本の広告無い?
ああいうところには、ガンさえ「これで治る」とかあるのに、
筋痛症は「これで楽になる」だぜ・・・
>>210です
>>213さん御返事ありがとうございます。
効くお薬を探すのは、本当に大変なんですね。ところで浦野医師ってどうなんですか??
肩透かしって感じなの??あんなに有名なのに。。。有名だからかな??
それに脊椎関節炎ってよくわかんないんですけど・・
コミュでも脊椎関節炎の事がたまに書きこまれてましたが、一体どんな??
だったら、西岡医師の所の方がイイですかね??
西岡医師診察まで→2-3ヶ月待ち
その他の医師→1-2ヶ月。但し、睡眠時無呼吸症候群を疑われて別の医療機関で検査入院
(これも数ヶ月待ち)を薦められたり、血液検査もせずにメンヘル呼ばわりされることが
mixiで報告されている。
西岡医師&浦野医師マンセーではないことを肝に銘じて行動してください。
そして、この病気に特効薬&効果的な治療方法もないことを忘れないで下さい。
脊椎関節炎については、浦野医師以外でも普通にリウマチ科で診断できますが、
こちらも特効薬&効果的な治療方法もありません。
>>218-220 気にせんでくれ。
嫌味じゃなくて、一人でまったりする時間すごしていつもの俺に戻ってくれな。
例の資料、自分の推察どおりなら、書いたのは浦野先生じゃない。
浦野先生に近いところに住んでるなら、他に良さげな先生はいなさそうだな。
専門医一覧に載ってるのはどうみても浦野派だし、
まあ肩透かししないまともに話せる医者がいればそのほうがいいのかもしれんが。
>>224 友の会のホムペで浦野先生のとこがリンクされてて元々有名だったけど
2月のアナの一件以来、流れ作業回転率が高くなってしまったんだよ。
脊椎関節炎は学会メンバー内でも根本的見解が合わない医師同士もまだいて
>>218の例の資料は脊椎関節炎の説明用と思われるが、見当違いな資料提供という先生もいる。
まだネット上にまともな説明はないと思ったほうがいい。
西岡先生から脊椎関節炎の話をされたという受診者にはまだ出会ってなくてわからん。すまない。
受診するなら脊椎関節炎をどう捉えているのか聞いてもらえないだろうか。
227 :
病弱名無しさん:2007/07/24(火) 20:36:33 ID:imCOiK9pO
>>223 その翻訳のやつも読んだけど、海外の情報だから結構ワケワカメだし
運動療法メインの話で、ほとんど寝たきりの身には役に立たなかった。
今度新しく出た本は聖マリの先生がメインに書いてるっぽい。
昨晩から余計おかしな体調になって、歩くこともできなくなった。
インフルエンザの激しい版みたいな痛み。
明日診察日だからまた相談せねば。
228 :
病弱名無しさん:2007/07/24(火) 20:54:49 ID:imCOiK9pO
自分は専門医一覧に載ってるリウマチ医に確定診断受けたが、
ウチでは筋痛症は診ないと言われて、すぐその日に精神科に回された。
悪化する一方だけど、話をしっかり聞いてくれて、一緒にすげー考えてくれる今の精神科の主治医は結構気に入ってる。
リウマチ医は問診も一切なかった。ただ圧痛点を押しただけ。
つーか、押すまでもなく触られただけで激痛だったけど。
で結局「気のせいみたいなもんだから」と。
専門医なんて言ってろくなもんじゃない。
>で結局「気のせいみたいなもんだから」と。
>専門医なんて言ってろくなもんじゃない
ほんとに・・。
医者も言葉つつしめ!
ってか、正直になれ。じつは僕にはよくわからなくて治療できないので○○科で治療してくれる
可能性があるからそちらに紹介します、と。
>224です
確かにコミュでも浦野先生の患者さんって何かおかしい気がするのは、気のせいでしょうか?
どちらがいいって事でもないんでしょうけれど、じゃあ西岡先生の所の予約を入れてみようかな・・
なんとなくそっちのが安心って気がする。家からは新幹線になるのですが浦野先生の所に行くよりは、
通いやすいし・・
私は、何科でもいいんです。治るのなら・・
>>230 226っす。
浦野先生は遠くからの患者は紹介状書いて回すから、結局別の医者に通うことになると思う。
コミュ会員の浦野先生の患者さんは、自分もチト違う気がするし、西岡先生を毛嫌いする傾向があるような・・
どっちの先生にしても、人柄は違ってもプライドの高さは似てるかもしれない。
>226の補足だけど・・
浦野医師が渡している例の資料自体は真っ当な内容で、その病気の患者には親切にできているが
脊椎関節炎の説明用として読ませることに問題があるって意味です。
>>230 痛い現実を突き付ける様で悪いけど…
初期段階なら治る見込みはあるらしい
ある程度悪化すると痛みを一時的に薬で抑える又は炎症を薬で抑えるしか今の所は無い…
この病気にだけに効く薬も無い
多分、どこの医者も一緒だと思うけど
その患者に合う薬を見付けて行くまでが医者より患者が大変…
薬が強すぎて副作用が出たり、反対に弱くて効果無しだったり…
先は長いと思うけど頑張れ!
それと、どっちの先生にしても治療方針や考えは違えども、どっちもどっちだと思う。
治療や患者の具合や話しを聞いてそれに対する薬を処方する事には変わり無いのだから。
あとコミュを全く知らない浦野先生の患者がいる事をお忘れ無く…。
「変」とか「おかしい」と一区切りにされてコミュの怪しい患者と一緒扱いされたら通院患者としてひとたまりも無いよ。
コミュの人たちで浦野医師信者は、身体表現性障害が多いと思う。
心気症の場合、重大な病気にかかっているのではないかという患者の心配は、体の正常な
機能についての誤解から発していることがよくあります。医師が診察して心配ないと
説明しても、不安は解消されません。心気症の人は、医師が病気を見落としている
のではないかと考えがちです。
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec07/ch099/ch099d.html 普通の医師では診断できないがメンヘル系医師なら診断できる。
浦野医師のところでメンヘル等の除外診断なしにFMS認定してくれる点で
喜ばれているのではないかと。西岡医師のところは精神科併設。
メンヘルなので、ステロイド投与されようが効き目はない。
大阪にすんでるんですけど…
この病気とちゃうかなと思って、
今の先生に病院を紹介してもらおうと考えてるんですけど、
浦野先生のホームページにリンクしてる大阪市北区の病院はどうなんでしょ??
浦野先生と仲がいいとか聞いた事があるんですけど
>233さんのコメントを見ると、ちょっと心配になって。
>>234 尼崎中央病院の整形外科に専門外来あるよ
一応友の会とは繋がりがあるみたいだけど、系列としては阪大系
火曜水曜しか先生は居ないけど。
こないだの読売新聞でも関西の専門外来って事で記事に名前出てた
通いだして投薬5ヶ月
全身腫れまくって見えなくなってた手首の骨が10年振りに見える様になった
>>235 貴重な情報ありがとうございます。
こないだNHKで松本人志の特集やってたときに映った病院ですね、多分。
病院のホームページ、一度見てみます。
その病院、しっかり違う疾患でないか見極めた上で診断してくれはりそうですか?
先生は会話できやすそうな先生でした?
>>232さん
>>230です。ありがとう。自分にあった薬がみつかるまで頑張りますね。
それから、コミュを知らない人もここには存在するんですもんね。ごめんなさい。
コミュは、ホントになんだか怪しい空気が漂っているので、ホントに妙な人が多くて。
でも、ここは、安心して相談できます。せっかく入ったのにあちらでは、怖くて
相談なんてできませんから。ここだけが頼りなんです。
でも、なんだか嬉しいです。友の会も悪い噂しか聞かないので入ってないですし、
コミュで情報収集したり同じ病の仲間と話せるかなって思って入ったんですけど、
どうも書きこめる雰囲気になくて、今は2ちゃんだけが頼りです。これからも
イロイロ教えて下さいね。また、報告させて頂きます。ありがとうほざいました。
>>236 かなり会話しやすいしほのぼのした雰囲気の先生
時間が思ったより短いからあっけに取られるかも知れないけどしっかりした診断だった
よほどの事が無い限り診察で待たされる事も無いので体に負担が少ないよ
初診以外は完全予約制
投薬のコントロールがとても上手いので定評があるみたい
阪大では検査で疑いや確定された患者は全部この先生の所に転院する事になってるらしい
>>238 ありがとうございます。
さっきの書き込みを見たら、かなり大変だったんですね…
痛み、少しは和らがはりましたか?
質問ばかりですみませんが、
さっきホームページ見ても専門外来らしき情報が見つからへんかったんですが、
疼痛がどうのって書いてた先生ですか?
もしその先生やったら、リンクから飛んでブログも覗いてきたんですけど、
大阪市北区の病院でも診察したはるんですね。
自分は、見た目では全然分からないので、精神的なものなのか、他の病気なのか
よく分からなくて、
今の先生も困ったはる感じなんです。
先生に相談してみます。
さっきの書き込みでは友の会とつながりがあるとのことですが、
>237さんの書き込みで、友の会のウワサがよくないとか…
心配ばかりしてたら前すすまへんのは分かってるんですが、
友の会って、どんなとこなんでしょう???
まだ診断されてない自分が聞くのも変なんですが…。
その前に、この病気かどうかもわかりませんけど。
>>239 先生に関しては疼痛外来でおk
でも筋痛症の専門で診察してくれるし、資料も説明も簡潔で解り易いよ
大阪北区でも診察はしてるのは知ってるけど、阪大的には尼崎の方がお勧めみたい
スムーズな診察で時間が掛からないのが理由らしい
友の会は一応情報交換の場みたいだけど、あんまり実になる情報は無いと思う
尼崎が関連してるみたいだと言うのは友の会主催のシンポジウムの案内の配布してたから
ぶっちゃけ見てる限り患者は誰一人手に取る人は居なかった
私の症状は痛みは引いてないけど腫れは引きつつある感じ
あんまり辛い時は麻酔科で硬膜外ブロック入れて貰ってるよ
それでマシになっても介護付で車椅子でないと外出出来ないのは変わってないんだけどw
私もここに辿り着くまで最近だけでも1ヶ月で5つ位検査>転院の繰り返ししてる
トータルでも10件以上転院して発病してからも既に18年経ってるしね
それでもしつこく疑い持って噂程度でも耳にしたら遠方でも足運んだ結果がこの病院での治療だ
諦めないでいれば必ず病気も判るし自分に合った医師や薬が見つかると思う
241 :
病弱名無しさん:2007/07/25(水) 03:30:52 ID:4xU+crALO
>>233 でもさ、身体表現性障害とこの病気の違いって何だろう?
確定診断受けるまで、どこの病院行ってもメンヘラ・詐病扱いされてきたのはみんな一緒じゃない?
はっきり腫れや炎症がある場合を除いて、患者の訴えだけでどんな違いがあるんだろう?
これも明日主治医に聞いてみるかな。
>>226 ありがとう(つд⊂)
優しい言葉が身にしみるよ。
>>218-220です。風邪薬で寝込んで起きたらこんな時間だ・・・。
>>230 実は俺、他の科(精神のほう)で身体表現性って言われてたんだよ。心身症とか。
いつだったかは忘れたけど、ここの住人に比べれば最近だと思う・・・たまたま自分で、圧痛点が痛いことに気づいたんだよ。筋肉のこわばりとか。
ずっと痛かったけど、ストレスとか気の持ちようみたいに扱われたんだと思う。線維筋痛症って言葉すら知らなかったが、紹介状書かれて、診断してもらうことになった。
だから余計な期待が大きすぎたかも知れない。治るかも知れない、と思ったから。でも治るものでも、解明されてるものでもないって知って逆にショック。
抑えるだけなら精神のほうでもいいんじゃないかって思った。実際、もらってる薬も抑えるだけに等しいし、診断もこんな風に簡単につくのか(解明されてないのに)と思うとね。
脊椎関節炎は、筋痛症とも関連が深いらしい。こっちは脊椎付近の関節が原因不明に痛いもの、みたいな説明を受けた。
俺の場合、こっちが主で、それに付随して筋痛症らしいが・・・結局は同じ治療。治るかどうか不明な上に筋痛症の筋肉のこわばりがあるから、自分なりにマッサージするくらいしか方法がない。しかも痛い時はマッサージも無理。
上の続き
肩透かしってのは、上の理由もあるけど、それ以上に「友の会での名医ってこんなものなのか?」という不信感もある。
だから友の会もわけが分からない。ミクシで友の会に入っている人たちは、入っていないひとたちにとって、学会その他の情報の恩恵を受けていると思う。
ただそれだけ。本当は情報が欲しいだけ。
それか、本当に俺みたいに精神扱いか、逆に身体表現性なのに自称か、ってとこじゃないか、浦野先生の患者は。
だから「おかしい」って言われたらショックだが、確かにおかしい部分もあるよ。友の会信者じゃ、他の病院に目が向かないだろうしね。
ただ俺の場合は浦野先生地域だから他に診察を受けようが無いんだよな。ステロイドでかなり胃をやられたし、他の、薬の扱いがうまい医師にかかってみたい。正直うらやましいぞ他の奴ら。
まとまってないけど、そんな感じだろう多分。あと、ミクシは、どっちが悪いとか、誰と誰が仲良いとか、そういう慰めあいな状況の方が多いと理解したほうがいいかも知れない。だから新参者は行くところが無い。
244 :
病弱名無しさん:2007/07/25(水) 04:06:27 ID:rt3lA9RyO
こんなに大勢色々な病気に苦しんでる人がいるにも関わらず国はほったらかし、認可しない
こういう難病の方々や病気で苦しんでいる人の為に税金使えばいいのに
税金は政治家の遊び金に消えてしまう
この現実、許せますか?
>>241 そうなんだよな
腫れも炎症もあったのに初めの頃に掛かった医者には関節思い切り引っ叩かれたし
良く判んないから髄膜炎じゃないの?って髄液取られた事もある
結局は筋痛症以外の脳神経疾患が見つかって確定されるまでややこしい事になったよ
>>242 苦痛を訴えても詐病扱いで親から虐待もどきな状況になった事もある
その事で今も精神科で治療はしてるけど、心身症と別の物として認識されてるのは幸運かも
私は背骨に沿ってと肋骨、肩甲骨、腕の付け根、股関節の周りの筋肉と関節が特に痛いなぁ
筋肉はもちろん強張るし、箸を使って食事する事も無理
元々の脳神経疾患で麻痺もあるから両方の症状が酷くなると洒落にならない
それでも痛みを和らげるのに硬膜外ブロック入れたり、布団を低反発マットに変えたりして
なるべく苦痛を減らす様に努力だけはしてる
でも投薬の副作用はかなり辛いよ、吐き気と胃痛で生きた心地がしない
246 :
病弱名無しさん:2007/07/25(水) 04:47:30 ID:4xU+crALO
痛いし熱出てるし眠れないし、どうしょうもないな。
自分はどうやらガキの頃からこの病気らしい。
でもわかったのはもう半分寝たきり状態になった今年に入って。
長野やら大阪まで行く体力も気力もなかったよ。
もっとこの病気のことがわからない限り、治る見込みはないだろうな。
これ以上悪化だけは避けたいものだ。
オマエラ 神経質
そんなクヨクヨ ウジウジしてるから 妙な病気になる
精神が病んでる ウツという診断は 当たってるよ
自律神経の訓練を汁
>>245お互い辛いね。俺もずっと仮病か詐病扱い。
>>246も言ってるけど、実はずっと痛かったらしい。
>>246と同じ気持ち。
>もっとこの病気のことがわからない限り、治る見込みはないだろうな。
>これ以上悪化だけは避けたいものだ。
まさにコレ。
親にもともと問題があるか知らないが、口でも、肉体的にも、理解されずに虐待だったぜ。
だから今も精神のほうと掛け持ち。
薬の量がハンパない。痛み止め+胃薬に、精神のほうの薬(パキシルとかはかぶるみたいだけど)。
正直、もういやだ、いなくなりたい消えたいと思うことあるよ。
虐待+痛みをひとりで抱えて精神病まないのはかなりのつわものだな。
そういう意味で、精神やストレスとも密接なのかも知れないな。
>>247 そうかも知れないが、俺はもともと自律神経系は多分弱いよ。
そこを精神でカバーしなきゃいけない。
>ウツという診断は当たってる。
>ウジウジしてたら妙な病気になる
同意だ。
でもな神経質を治せ、自律神経が云々言えない状況なんだよ。それだけが原因ならお前、名医。
友の会でなんか発表汁。学会顔出せ。
>>247の言い分じゃそれはメンヘラー叩きにしかならない。
>>246 座薬ある?
座薬あるなら1日二回入れると痛みや熱が少しはひいて楽になるよ。
今より酷かった時、私も長野に通院する事が辛くて地元や県内にこの病気がちゃんと診察、診断出来る医者はいないのか?
と地元の内科医に相談した所、調べてくれたが結果はゼロ…。
今よりこの病気が浸透して無い頃だったのもあり、地元や県内の病院を全て諦めて現在も長野の浦野先生の所へ通院中…。
地元の内科医に時々、薬の内容を見て貰い薬の量やちょっとしたアドバイス受けながらなんだけどね…。
それにしても胃が最近良くもたれてる…
胃カメラだけは遠慮したいけど…
胃薬を飲めば吐き気がするしどうなってるんだろう…まいった。
251 :
病弱名無しさん:2007/07/25(水) 14:43:26 ID:7xmTc7WhO
>>241 身体表現性障害とFMSの違いって、全く違うものだよ。顕在化する症状が似ていても、
片や器質性疾患になるんだろうし、もう一方は精神疾患。だから、『精神科』で
除外診断を受けないで、FMSと診断付けられてる人の何割かは身体表現性障害だと思われるよ。
そもそも原因不明疾患なんて精査の上、全て除外されてから初めて診断付けらるもの。
まして、決定的な診断基準も出来上がっていないにも関わらず容易に診断付いたら、
それこそ怪しいと思うべき。自分はまだ学生で今は患者側と治療者側の中間。まだ、正しい知識が
身に着いた訳じゃないが、このぐらいは当たり前の事として認識されてる筈だよ。
自分は今、検査の結果待ちで、膠原病の可能性が高いらしいけど、この病気じゃないか?とも思って
ググッテたんだ。そしたらヤケに簡単に診断付けられてるみたいだから…
はっきり判らない病気だからこそ、本来鑑別には慎重であるべきで、まずは理解ある精神科医と
慎重な膠原病内科医の診察を受けるのがいいんじゃないかね。
身体表現性障害もしくは解離性障害でぐぐるとわかるよ。本人には鑑別出来ないだろうけどね。
>>240 239です。240さんのように自分も根気強くやっていこうと思います。
「自分と合う医師や薬」っていうんが大切なんですね。
すごく参考になりました。尼崎中央病院の事もいれて、今の先生とよく相談してみます。
ほんまにありがとうございます!!
身体表現性障害だと思って心療内科に行ったらCFS診断された自分みたいなのも中には居る
下手な医者だと只の自律神経失調症で終わってた
欝だから筋痛症に似た身体表現性障害を起こすんじゃない
筋痛症の痛みで神経が磨り減って欝になる、むしろ欝は合併症
今掛かってる医者にも麻酔医にもはっきりそう言われたよ
>>246みたいに自分も子供の時からでここ3年程は殆ど寝たきりで確定したのは今年の3月
発症した18年前は医者にも親にも周囲にも精神的に弱いお前の怠けだみたいな事言われ続けたけど
実際38℃近い熱が3年ほど続いてたし、37℃前後の状態は10年以上続いて全身腫れ上がってた
結局医者に掛かっても別アプローチから調べてみるとか、患者の訴えに対して正面からぶつかる気が無いのに当たると自分が判る範囲の症状じゃないからって仮病とか詐病扱いなんだよね
確定して運が良かったとしても人生の3分の2以上をドクターショッピングと寝たきりで入退院繰り返したと思うと虚しくなる
もう働く事も結婚も諦めの境地に入りつつあるよ…
>>253さん
>>237です・・
CFSはどこの病院に行かれましたか??私も、微熱が続いてるんです。
そっちも疑うべきですかね??
255 :
病弱名無しさん:2007/07/25(水) 16:02:52 ID:C+449vcB0
FMSのコミュって、マイミク一人の複赤ぽいのが多くね。
コミュ見に行って思ったんだが、暴言吐いた奴がこっそりお戻りwww
人数増えても挨拶もねぇーし。
>>254 阿倍野区の松田クリニック
不眠と微熱とパニック症候群が酷くて欝を疑って近所にあったそこに飛び込んだら診断出た
ここで見てる限り、カキコしてる人たちは精神科と内科の両方に上手に通ってる気がする。
疼痛による辛さで日常生活に困難が生じれば誰だってうつになるよ。
痛くて仕事や学校が行けなければうつになるよ。
CFSにしてもFMSにしても、身体表現性障害にしても似たような薬を投与されている。
気になるようなら、医師と相談してください。
慢性疲労症候群(CFS)・・・補中益気湯(漢方)、ビタミンC大量投与、SSRI他
線維筋痛症(FMS)・・・SSRI、非ステロイド鎮痛・解熱剤、ステロイド、各種漢方他
身体表現性障害・・・SSRIなど抗うつ剤他
その他、睡眠導入剤、胃腸薬、下剤など
258 :
病弱名無しさん:2007/07/26(木) 00:28:43 ID:Usbva+2Q0
複アカ指摘でいきなり挨拶w
FMSの情報交換なら、親切な2ちゃんへどうぞ・・・。
きゃっ ほんとだ
ミクのコミュは怪しい
ROM専に限るな
>>243 学会情報はミクでもほとんどないよ。自分は学会参加してる主治医から直接聞いてる。
ミクは友の会会員、非会員、友の会が嫌で辞めた元会員といろいろな人がいる。
情報発信元は会員より非会員のほうが多いような・・
浦野医師は友の会の活動内容は殆ど知らないし
2ちゃんのほうがよっぽどいい情報が流れてくるよ。
>>257 自分も書いてくれた3種の病名を調べるよう言われたけど
心療内科で確定診断が出たのはCFSとオマケでも、あぁそうなんだ〜ぐらいしか思わなんだ。
FMSの主治医から、身体表現性とCFSの診断は医者によって違うってことと他の病状名も全部教えられてたから。
書いてくれた薬は睡眠導入剤以外は別の処方だよ。
ビタミンCは別目的で勝手に飲んでるけどね。
処方は全部CFSの内科系の心療内科からでFMSからは効く薬ないし必要ないから処方なし。
痛みは殆ど生活に支障いし、ダルさも数日ゴロゴロすれば何とかなるからヨシとしてる。
261 :
病弱名無しさん:2007/07/26(木) 17:21:10 ID:/8vH0+rYO
>>246です。
>>250有難う。でも主治医は精神科だから精神薬しか出せないらしい。
やっぱり精神科だけでこの病気治療するのは無理だわ。
昨日診察日だったけど、あまりに痛くて空いてるベッドに寝かしてもらってたんだが、
どれだけ痛くて無理だと訴えても、これ以上何も出来ないといつもの薬処方されて帰された。
何のために病院行ってるのかと悲しくなった。
大学病院て横の繋がりがない。内科でも麻酔科でもいいから紹介してくれと言っても、知ってる先生いないからと。
ここからどうしたらいいんだろう。
今の精神科はそのまま続けるにしても、痛みをどうにかしてくれる医師を見つけないと気が狂いそう。
つーか、リウマチじゃないのに専門医はリウマチ科で、
痛みが専門のペインクリニックではほとんど診てくれる所がないのは何故だ。
梅雨明けした地域の皆様、いかがお過ごしですか。
窓を全開にできるようになっただけ、梅雨の頃よりましですが
しかし、暑いねぇ。冷房は堪えるけど、風がないのはつらい。
扇風機も風が当たりすぎると関節に堪えるし。
とりあえず、一番暑い時間帯はデパス投入して寝て過ごす…
暑すぎて外へは一歩も出られないが、室内をしょぼしょぼ歩いただけでも
張ったり凝ったりする筋肉ってなんなんだ。
寒いのもつらいが、暑いのもつらいねぇ。
>>261 精神科って座薬出せないの?
内科やリウマチ系の医者に知り合いがいなくても患者が苦しんでいるのだから回してあげなよ…
仕方ないから以前通院していた内科やリウマチ系の病院が有るなら
今飲んでる薬を持って、事情説明をし座薬と薬と飲み合わせ可能な痛み止めを貰ってくる。
と言う方法も有る。
私も自分で対処不能の時は良く地元の内科主治医頼みになるから
もしも以前お世話になった病院(内科やリウマチ科系)が有るなら行ってみると良いよ。
案外助けてくれるハズだから…
>>261の行ってる大学病院の医師がつながりを持っていないだけだろう。
医師としての無力を認めたくなくて紹介できないとかね。
自分の通ってる大学病院はいくらでも紹介してくれるよ。
ペインは対処療法じゃん。
話好きな内科医を探したらいいんじゃない?
265 :
病弱名無しさん:2007/07/27(金) 00:30:03 ID:02OlMQk9O
>>261です。
>>263、
>>264有難う。
ここの大学病院だけなのかなぁ。
胃炎でかかりつけの内科医は、この病気全否定で詐病扱いだから何もしてくれないし、
確定診断したリウマチ医は上にも書いたけど、この病気は診ないって回されちゃったから、
本当に行くとこない。。。
新たに探すしかないよな。
でも紹介状書いてもらった方がいいよな。
266 :
病弱名無しさん:2007/07/27(金) 00:34:24 ID:YxYh1ss20
>>261 繋がりがないなんて、いい訳でしょ。。その大学出身なら同期が絶対いる筈だし・・
『回せないって事も・・』
更には、無力を認められないんじゃなくて、自分の診断に自信があるから
回せないて事もあるよ・・いずれにしても違う病院に行く事だね・・
自分もかつては身体表現性障害・心身症と診断されていました。
あらゆる検査で異常なしで自らメンタル科に行って、カウンセリングや投薬してもらったが全くダメ。
そんな時西岡先生に出会ってずっと診てもらってます。
最初はまだメンタルの医師はいなかったけど、眠剤や鬱薬を出せないからと同じ日にメンタル科
でも診てもらえるようになって助かってます。
少し前に聞いた話だと、西岡先生の患者はやはりノイロトロピンの点滴が1番効果がある人が
多いらしい。
自分は効かないし、メンタル薬も副作用ばかりでステロイドと抗リウマチ薬試し中です。
今は抗パーキンソン病薬が気になる。かなり効いた人が一人だけいたらしいから。
合わないと吐く位らしいから躊躇してます。
もうメンタル的な病でも体の病でも、とにかく少しでも楽になりたい。
シェーグレン症候群、慢性疲労症候群、ムズムズ足等もメンタルから起きてるのか疑問ですが。
以前西岡先生が虎ノ門で相談会をやった時に効果のある薬として、ノイロ、SNRI、SSRI、
免疫調整剤のアザルフィジンの名前が確かあがっていました。
>>266 確かにそれは有るかも
その医者が別の内部の医者を個人的な理由で妬んで、知り合いでもあいつがいる科には回さないとか在るしね…。
以前、通院2日前に亜急性甲状腺炎にかかったので内科で診て貰える様に回してもらった所、
私を診た内科医が診察よりも浦野先生に対しての妬みと言う愚痴と嫉妬心を表に出して診察も触診もしないで
ひたすら病気に関係無い話をグチグチグチグチと言われて参ったのを思い出すよ…。
リアルで治療もせず愚痴る医者を見た時、ここの内科終わったなと感じたよ。
以来、内科と内分泌系は地元の内科主治医に全て事情説明して診てもらってる…
亜急性甲状腺炎については散々色々言われたけどね…。
かなり悪化してたみたいだから…
>>268 個人的理由で妬んで回さないって・・・知り合い全員妬んでるってことかい?
どんだけひねくれてる医者だよっつーか、それって患者視線の憶測だろ。
浦野せんせーは嫌われタイプだーねー。
嫉妬するほどの医者でもないが反感買う態度が多すぎなんだろう。
結局診察妨害したのは診察した医者だけじゃなく浦野せんせーの存在も影響してるってことじゃん。
亜急性甲状腺炎、散々色々言われるほど悪化するまで放っておかなきゃいい。
>>269 >個人的な理由で回さない。
いや、憶測じゃない入院中に現実にあった事。
内科のA先生からの患者は受け取るがB先生からの患者は受け取らない
紹介状無しで全て外部の医者回し…
または研修医に回す
と言う整形外科医がいたけど、余りに患者や看護士から苦情が来たので
その医者は県外の別の病院へ飛ばされたよ。
浦野先生にも問題有るかもしれないが、治療目的で来た患者に嫌がらせの矛先を向ける内科医の行動にも問題が有る。
もしかすればあの内科医も浦野先生も似たり寄ったりなんじゃないだろうか?と患者の立場から見て思う。
2人ともやけにプライド高いし…
患者への心理的、精神的な嫌がらせを行いこの病気の患者全てをメンヘラ扱いすると言う点では内科医の方が確実に上だけどね
嫌がらせ事件以来、長野の内科には行って無い。
内科と内分泌の検査は全て地元で受けてるよ。
>>268は事実ってことだが、元々は>261の話。
自分話に摩り替わってるが、>261の医者については憶測じゃないのってこと。
「これ以上何もできないといつもの薬を処方で終わりにする」っておかしくない?
自信ある医者の発言とは思えない。
まぁ、医者だって面倒な患者は嫌なんだよ。
ここ3年くらいで達観したね。
3年前に今の土地に引っ越してきたんだけど、
前かかっていた医者から今の土地の専門医に紹介状は貰った。
今罹っている先生はとてもいい人。
でも、内科じゃないから、ちょっとした不調なんかは近所の医者にかかりたい。
と思ったときに、開業医の嫌らしさがわかるんだよなぁ。
大概、今飲んでいる薬見て「これ以上は出す薬ないし」って蹴られる。
まあねぇ、確かに痛み止め系各種目一杯飲んでいるから、喉が腫れてると
言ったって、抗生剤くらいしかだせないよね。
でも、いつも腫れてるんだから、継続してみてもらいたいし、
継続してとなると抗生剤の処方だけじゃないだろ?と思ったり・・・
この病気持っていると、腹痛やなんかの時、見てくれる近所の医者って
案外、新規には見つからないもんだ。
発病する前から見てもらっていた前の土地の内科は、
今でも時々気にしてくれているようで、
知人に「で、その後、連絡ある?大丈夫そう?」と
聞いてくれたりするようなんだけどね…
>>271 確かに
>>261を診察した医者は微妙に変だよね。
もしかして…
医者自身の実力が何かしら劣っていて何かが他の医者に(同期の医者含む)バレるのが嫌で他の科に回さないのかも
だから
「他の科に知り合いがいないから回さない」
「これ以上は薬が出せない、いつもの処方で終わりにする」
と言って患者に疑問を持たせたまま医者自身が勝手に自己解決に適当に返答し終わりにしているだけ…と言う事も有る。
そもそも、精神科って患者が望んでも座薬は処方出来ないモノなの?
そこが疑問で仕方ない。
歯科医以外は、基本的にどんな薬でも出せるでしょ・・
でも安易に痛み止めを処方したくないんじゃないの・・よく、わからん疾患
だから・・・それに、その医者が身体表現性障害って判断してたら、尚更
痛み止めなんて出したがらないよ。
CFSもFMSも所詮肩身は狭いって事だ・・orz・・・
明らかに腫れ上がって歩行困難な状態の患部を「仮病で来るな」と引っぱたいたう医者に真っ向から
「こちらは治療したくて診察を受けてるのに、治療しようと言う努力の見えない藪医者には命は預けられません。
世間で藪医者の評価を受けていても、治療しようと努力するのが見える医者こそ名医じゃないですか?」
といって治療拒否した自分みたいなのも居る。
案の定そいつは後からクビになった。
あんまり理不尽なドクハラ受けたら速攻医事課に訴え出る事も必要。
>>261は悩む前にまず医事課に相談してみたら?
繋がりが無いから紹介出来ないなんてただの建前だよ。
自分の主治医なんか繋がり無いから医師の指定は出来ないけどって前置きして紹介状書いてくれた。
つまり紹介状の宛先に個人名を入れる事は出来ないけど、科や医長・部長宛には出来るって事。
立派なドクハラだよ、これ。
>274が書いているように、歯医者以外は基本的に出せるはず。
整形外科医がSSRIを出せるのに、精神科医は痛み止めを出せないなんてね〜。
それに、>275と同じで、自分の主治医たちも知り合いでもなければ繋がりない医者にでも紹介状書いてくれるよ。
自分で探してこの先生に書いて欲しいって頼めば書いてくれたし。
期待できない医者にすがってるより面倒だけど自分で他を探し始めたほうがいいと思うよ。
医者同士が対立していることはよくある。
根をたどると派閥が違っている。個人対個人というよりも内部で派閥闘争が激しいときに
患者が犠牲になる。
薬出すのにも開業医は患者の疾患名をどうするか苦労するケースがあるみたいですよ。
そういや、内科に「先生、肩腕症候群ってことで、どうでしょう?」と
湿布を出してもらった事があるなぁ。
確かに紹介状は、担当医の名前指定でなくても、
「〜科御中」とか「ご担当医机下」とかで
過去に出してもらった経験がある。
280 :
病弱名無しさん:2007/07/27(金) 22:27:02 ID:02OlMQk9O
>>261です。
みんな、色々な意見ありがとう。
一昨日の診察はかなり時間が押してて、先生がかなり焦ってた。
だから流れ作業的に終わらされた。
今日たまたま地方新聞で、FMSを治療してる病院を見つけたから(専門医一覧に載ってない)
次回の診察で、何が何でも紹介状書いてもらう。
さすがに「この病院のこの医者に紹介状書いてくれ」
って患者の申し出には従ってくれるだろうから。
ここのみんなの書き込み見て、考えを整理できた。
本当に感謝です。
281 :
病弱名無しさん:2007/07/27(金) 23:54:39 ID:8fDVZoH6O
2ちゃんは、落ち着いた会話が出来ていいね。ミクとは大違い。
でも、まだミクに書き込む人がいるなんて、ビックリ!
だって閉鎖されるんでしょ…?あのコミュ…あれじゃあ、私物化って感じだもんね。
でっ、いつ閉鎖されるのか知ってる人いる?
>>261 専門医一覧はあてにならないけど、地方新聞で見つけたなんてラッキーじゃん♪
自分の赤ひげ先生が早く見つかるといいね。
>>281 仲間同士助け合ってコミュを動かそうと努力を始めたのに
閉鎖の話なんて話どこから出たの??? <三串
>>282 おまい、みくしコミュの運営部か擁護厨だろ?
仲間を指すとしたら、それくらいしかいない
コミュに入ってるほとんどのROMは閉鎖か破滅を草場の陰から見守ってるだけ
このスレよりも情報も何もない荒れるだけのコミュに仲間呼ばわりされてもな
>>282 ROM専だけど、あのコミュは既に自滅したと思ってたんだが、まだ存続させるつもり
だったんだ。助け合ってる「仲間って?」誰の事?
具体的に教えてよ。良かったら協力するよ。
>>282 自分は、既に砂漠へと戻っていく様を想像してROMってるよ。
ほとんどの人がそうでしょ?
書き込みがあると、一々管理人がクチゴタエするコミュってのも
「おつ」なもんで。
>>282 どんな、仲間が知らないがww イイ友達がいるんだね。
某掲示板に書き込まれてた、ヘンな椰子が常駐してるFMSの会って、ミクの事だったんだ…
もしかして
>>282、オマイの事??プッwww
あんな、コミュ存続しようなんて甘いな。
早く失せろwww
ここしか出入りして無いから三串の内容はサッパリ分からない…
それにしてもどこの板にも1人は必ず変な奴が沸いて暴れてる冷夏と一般的には言われいるが完璧に夏だな…
>>283-287 >>288も?
何を勘違いしているのかたくさんのレスだな。
管理でも擁護でもないって。
「仲間同士助け合ってコミュを動かそうと努力を始めたのに」は嫌味を入れた現状なんだけど。
会員は増えていて副がご丁寧にレスつけてんだから、管理たちに閉鎖の気なんてサラサラないんじゃないの?
変だとおもったんでどこから閉鎖の情報が流れているのか知りたかっただけなんだが…イライラさせてしまったか。
んで
>>281にもいっかい聞くけど閉鎖の情報はどこから流れ出したの?
291 :
病弱名無しさん:2007/07/30(月) 12:02:07 ID:T9HVCsSh0
なんだよ、まだミクに食らい付いてんのがいるんだ。
俺にとっちゃカゴの虫をテキトーに観察する程度の興味しかねぇ。
ミクどーでもいいですよ。
ミクのコミュに文句言う奴さー、
覗けてるなら抜けてないメンバーのひとりなんだな?
あの中にお前がいるんだな。
ここが匿名だからって感じ悪いよ。
ここの流れをみてると、どーもミクのコミュよりここのほうがよさそうだねえ
こないだ規制食らった時にここのスレがマジで命綱だって実感したよ…orz
マジでROMってるだけじゃダメだと思った
三串より情報も内容も濃いよ
今日すげー痛い。
おまえら大丈夫?
>>292 脅してるつもり?
抜けてから文句言っても別にいいじゃん。
>>293>>294 そうそう、ミクの居心地の悪さとここの良さをわかってくれるなら
見苦しいコミュ情報流すのも病気お助け情報になるよな?
っつーか、自分偉そうでスマソ。
>>295 昨日、肩が張って痛かったからモーラス肩に
ベタベタ貼って寝たら今日は少し痛みがひいて良いみたいだけど…
現在はひたすらダルいダルいダルい…腰から下が痛いし重い…。
他の皆さん、本日の体調はどうですか?
あんまり良くないなぁ
ちょっとでも深呼吸すると痛みが走るし
自分も昨日と今日、めっちゃくちゃ痛いよ。
ここ3日間ほど、浮腫みが酷い。
水分取らなきゃってんで、一生懸命飲んでいるんだけど、
全部取り込んでいるのか、体重増加www
下半身が特にダメ、脛と太腿がパンパンで痛い。
イタイイタイ。
こんな話し、ぽろっとリア友にしたら、ビリーズブート勧められた。
簡単に2キロくらい落ちるよ、足に肉無いから浮腫むんだ、だと。
そんなこと出来るくらいなら、こんなに苦しんでおらんて。
ビリーズブートw
ある意味、超前向きな発想だな。
今日は痛かったなー
湿布も薬も駄目だった。
台風近付くと毎回痛い気がする。
>>300 ビリーw
私も従姉妹に勧められたがその場で丁重に断ったよ。
ビリーが出来るくらいの状態なら通院せず痛み止め飲まずに今も普通バイトしてるって…
発言的には前向きだけど無謀だ…。
>>301 確かに台風が近付くと痛い…。
気圧の変化や天候不順の関係で痛いのかな?
今、痛み止め飲んで寝てるけどビリーが出来る程度に回復したい…。
俺って例外?
痛みもあんまないし快調なんだよな。
>>303回復おめでとう
君もこのスレ卒業だ
俺と握手
自分も昨日は痛みもましだし、かなり体調いい方・おとといはかなり痛んだのは
雷雨のせいかと思ってたけど、かなり痛みが強くなってキター
ビリーできる人羨ましい。あれ5分も出来ないだろうなあ。悲しい。
痛みだけならまだしも、怠いのも辛いよ。
自分も昨日は痛みもましだし、かなり体調いい方・おとといはかなり痛んだのは
雷雨のせいかと思ってたけど、かなり痛みが強くなってキター
ビリーできる人羨ましい。あれ5分も出来ないだろうなあ。悲しい。
痛みだけならまだしも、怠いのも辛いよ。
ステロイドで食欲はわくし、困った。
昨晩は眠剤ばっちりのんだのに眠れなくてあせった。空が白んできてからまた
マイスリーのんで、お茶漬け食った。眠るためだ。で、昼の12時頃めがさめた。
昨夜はそういえばモーラステープはりまくり、さらにボルタレンものんだっけ・・。
さて、今日はどうなりますやら・・。
いや、だから、ビリーはできんてww
リア友は自分の状況、判ってくれている様で、判ってないんだな。
友本人はパニック持ちで、色々共感出来る時もあるが、
こっちは体が病気なんだよなー。ビリーできるくらいなら散歩位出かけてるって。
台風接近中につき、体が重い。
まだ痛くないのは気圧のバランスかねぇ。昨日の方が痛かったよ。
追記
と、言うか、ちょっとリア友との間に壁を感じて寂しかった。
同じような薬飲んでいても、体動かして元気になれる奴が
いるんだと思うと羨ましくもあったよ。
飲んでる薬はメンヘルっぽいけど、自分は体の病気なんだって再認識…
そうそう、昨日より、筋肉の張りはない。
昨日まではストレッチしても攣りそうだったけど。
むくみも少しマシになった。
台風が引っ張ってくれてるのかww
312 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 00:19:06 ID:iwCbxJGHO
台風接近中につき、体中湿布だらけ〜w
明日はどうしても朝早く出掛けなきゃいけないんだが、
起きれるだろうか。
ところで自分はボルタレン系は一切効かないんだが、
今更ながら気休め程度にと思って飲み始めたノイロトロピンが意外に効いてびっくりした。
よく効かないって聞くし、点滴した時は全然効果なかったから、
効かないもんだと勝手に思い込んでた。
いや〜有り難い。何でも試してみるもんだな。
313 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 15:04:42 ID:iwCbxJGHO
↑何とか起きれたが、数分動いて倒れたorz
マジ台風無理。
みんな生きてるか?
頭痛が痛い、眼が痛い、クビが痛い。
痛いと抱える腕の肩と手首と指が痛い。
股関節が痛いので、頓服用の水を汲みに行けない(/_;)
おー、自分も7月30、31日痛かった!
今日は痛くないけど暑くて死んでるが。
明日雨だから筋肉が異様に張って肩甲骨と腕の付け根が痛い…
胃の痛みも酷くなってきた
317 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 19:30:44 ID:Ur0ECLpJ0
今日はさほど痛くない(とはいえモーラステープ貼りめぐらし)が、眠くて眠くて
一日中ベッド。また、寝る。きっと眠っちゃう。
掃除したかったのに・・。
みんなと症状似てるなー
程度は違うと思うけど。
お互い大変だよな
なんとか乗り越えようぜ(つД`)
台風、ほんと無理。
気圧に温度に殺人的。
先日、線維筋痛症と診断されたものです。
みなさんはどの部位から痛み始めましたか?僕は首からでした。
320 :
病弱名無しさん:2007/08/02(木) 22:29:45 ID:Ur0ECLpJ0
膝関節、肋骨、胸部、背中etc.
数え上げたらきりが無い…
敢えて今まで痛みが無かった部分は顎位か
それ以外はもれなく痛み始めた感じ
>>319 発病して放置期間が長かった為記憶にない…
医者にも良く悪化させたねと苦笑いされたぐらいだからね
みなさん、レスありがとうございます。
初期段階で症状の悪化を防ぐことってできないんでしょうか…。日に日にいろんな場所が痛くなってます。
首と肩の凝りはデフォルトだったので、
この病気の内には当初数えてなかった。デスクワークだったし。
膝、足首の次に肩甲骨手首、肘と来て
始めはキーボードの使用による凝りと言われていたけど
いつも腕を抱えている状態になってやっと病気と自覚した。
じわじわ来ると、一体何が病気で、何が一時的なものかわかんなくなる。
今日も痛くて動けなかったから、トイレにも行けず危うく膀胱炎になるところだった。
暑いわ痛いわで1日を乗り切ること自体が辛い。
俺は膝の痛みを放置したのがよくなかった。
その後踵が痛くなり、手首、肩、しまいには腰まで痛くなった。
とにかく色々な症状がでた。
痛みは我慢する門じゃないな。
ところで藤木なおひとが前から気になった仕方ない
踵と腸骨・腰が始まりで、いらんところへ追い討ちかけて首と肩に来た。
病気と思ってなくて病気と自覚したのは発病から何年も経ってからだったよ。
なおひとスレが2つも上がってくれば目に入るわな。
腰や膝、首や肩なんかだと大きな病気じゃないとか慢性的に痛んでても慣れっこになって、
その末長年かけてやっと診断されるパターンありそうですね。
自分は最初痛いと感じた位置から段々移動して顔が痛くなってきたから、神経痛疑い期間が
長かった。
ノイロなんぞ効かない。
診断された頃にはあっちこっち痛みだして薬はあまり効かないよー(´・ω・`)
329 :
病弱名無しさん:2007/08/03(金) 18:40:42 ID:wkNcS4chO
この病に漬け込む「プラーナ療法」ゆるせません 涙
皆さんは聖マリの病院リストに載っている病院に行かれ診断を受けたのでしょうか?
自分の住んでる県には一軒もなくて困っています。
>>330 私がこの病気になった当時は有名な病気ではなく誤診多発病だったので
聖マリにFAX入れて聞いた。
ちなみに県内には診て貰える医者は無い。
近場の医者にレッゴー
>>331 レスありがとうございます。
やはり診れる医師は少ないのですね。近くのリウマチ科では
全く相手にされませんでしたのであのリストにある一番近場に
相談してみたいと思います。
「プラーナ療法」って、何???初耳…
気功とはまた違うの???
334 :
病弱名無しさん:2007/08/03(金) 23:35:39 ID:ICE8XXftO
プラーナ療法?何それ??
自分も初耳。
ヒーリングやらフィードバック療法やったかな?そんなんはmixiでよくメッセ来てウザイけど。
「フィードバック療法」?????それも初耳…
336 :
病弱名無しさん:2007/08/04(土) 01:11:09 ID:Ar7JfBwwO
>>334です。
自分もよくわからんけど、フィードバック療法は目に見えない自分の症状を
機械を使って数値化したりすることで、
自分で意識することによって治していく?治療らしい。
脳のトレーニングだそうな。
さっぱりわからんよなw
んでプラーナ療法っつーのググってみた。
ヒーリングの一種らしい。
でもどうやって治すのかは、お決まりの「詳しくはメールで」ときたもんだ。
337 :
病弱名無しさん:2007/08/04(土) 01:17:47 ID:kglxE+3cO
「線維筋痛症」「 プラーナ」 でググッて下さい。最初は期待を持たせる内容で
見ていけば見ていく程 宗教的な内容になっていきます。
一時期 被害を受けた人も結構いるみたいです
許しがたいね
338 :
病弱名無しさん:2007/08/04(土) 01:27:13 ID:kglxE+3cO
>>336サン ぐぐりましたか?
何年か前 ここにメールしたり 行った人いるみたいだけど 結局「霊性が低い」とか「魂が傷を負ってる」とか「先祖 前世がどうの」とか。。。 イタズラに不安を煽って
自分に依存させる様な内容だったみたい。
某宗教団体のやり方そっくり
ググってみたけど…
フィードバック療法、今ひとつよく分からない〜
「プラーナ」はヨガなんかではよく出てくるW精気”とかW息”っていう意味の言葉らしいから、
「療法」といってるとこより、
呼吸法とかを指導してくれる怪しくないヨガ教室に通ったほうがよさそ。
抗リウマチ薬のカバサールか抗リウマチ薬を試して楽になったりした方いますか?
副作用がかなりきついらしいけど、働きたいから試したい。
カバサール出してる医師にかかってる方教えて下さい。神経内科だと思います。
あと浦野医師が診断できるらしい脊椎関節炎って、始めから長野に行かずに都内近郊の病院で
診てくれるところはないんでしょうか。
長野行くお金も体力もないので。
リウマチ医になるのかな?
順天堂大学にはASのドクターがいるじゃないか
そこでおKじゃないかな
342 :
340:2007/08/05(日) 05:58:52 ID:xM52zQ18O
>>341 それは膠原内科で診てくれるってことですよね。
長野まで行っても定期的に通院できないし、都内の病院紹介されるならいざとなったら行ってきます。
>>340 カバサールって抗リウマチ薬なの?
高プロラクチン血症の治療薬だよね、たしか。
プロラクチンに作用するってことは、ドーパミンいじる薬だから、
抗パーキンソン病薬でもあるのかな?
高プロラクチン血症だったとき同類のパーロデルって薬出されたけど、
ドーパミンに作用するからとにかく、吐き気の副作用がひどいって聞いて
ガクブルで(嘔吐恐怖症だから)一回しか飲まなかったなー。
パーロデルに比べたら、かなり副作用は軽くなってるらしいけど。
340さんが女性だったら、婦人科に相談したら、
処方してもらえるんじゃないかな。
>>304 >>341 脊椎関節炎=ASと思ってるならそれは違う。
浦野Drが誤解を広めてるだけ。
ネット上に脊椎関節炎=ASみたいに書いてあるのも誤情報。
J大のASDrはそのことに遺憾してるから行くならそのつもりでどうぞ。
ノイロトロピン飲んでる方…
下痢になったりしませんか?
飲むと必ず下痢になるんですが。
腸の調子はおかしいかも
逆に便秘気味な気がする
347 :
病弱名無しさん:2007/08/05(日) 14:39:48 ID:/UH0CjT00
医療で使われるステロイド剤の中には、避妊作用を含むものがあるのも確からしい
トレドミンの副作用で便秘が酷く緩下剤をもらってるくらいなので、下痢で悩む
>>345さんが裏山
トレドミンのせいで体が臭い。暑くて毎日シャワー浴びても臭い
痛いし臭いし暑いしダルいし便秘でやな毎日・・・(´・ω・`)ショボーン
今日の朝日新聞の健康欄に線維筋痛症についてかなり詳しく紹介されてるんでしょうか?
350 :
病弱名無しさん:2007/08/05(日) 15:38:22 ID:I7ELvf000
天気はよいのに昨日から眠くてだるくて、痛みもあって、何も出来ずに眠っている。
351 :
病弱名無しさん:2007/08/05(日) 16:00:46 ID:lTHePeAfO
大杉君枝さんて、どうしちゃったん?
352 :
340:2007/08/05(日) 20:44:56 ID:xM52zQ18O
>>343 すみません、カバサールは抗リウマチ薬ではなくて抗パーキンソン病薬と医師から説明を受けました。
やはりこの類いの薬は吐き気が出やすいみたいですね。
今かかっているリウマチ医も筋痛症患者は吐き気で飲めないパターンが多いと話していました。
この他にも筋痛症患者は薬に対して過敏らしくて。
私は吐き気等以上にこの薬の副作用について調べたら、幻覚を見たり妄想なども出る場合があるみたいで
やはりやめておこうかかなり迷います。
その手の精神的な変な副作用が出やすい体質でして。メンタル系の薬でも散々な目にあってますし。
婦人科で処方されるんですか?
でも痛みがほとんどなくなるなら試したいし、社会復帰して親へ恩返ししたい気持ちもあります。
メカニズム的には、線維筋痛症はパーキンソン病に近いらしいから新薬出て欲しいです。
353 :
343:2007/08/05(日) 22:42:49 ID:gcp0AIC60
>>352 カバサールは麦角系の薬(つまりLSDの仲間)だから、
幻覚とか見える可能性あるかもねー。
でも、高プロラクチン血症で服用してる人で幻覚とかの
副作用出たって人はあまり聞かないな。
やっぱり、吐き気が多いみたい。
悪名高いタミフルの副作用もドーパミンのせいだけど、
全員に副作用出るわけじゃないし、少量試してみてるのから
始めれば大丈夫かも。
私も抗鬱剤はどれもひどい副作用ばかり出て服用できないです。
とくにパキシルではひどい目にあって後遺症も残りました・・・。
カバサールはプロラクチン下げる薬(不妊治療の薬)だから、
婦人科で処方されますよ。
親切な婦人科探して事情を話してみればいいかも。
でも、カバサールが線維筋痛症とか痛みに効いたって話は
聞いたことないなぁ・・・。
カバサールは抗パーキンソン薬。
婦人科で使ってたらそれこそ適用外。
てんかんの薬は情動安定作用あるから
心療内科で使われることがあるけど線維筋痛症にも効きそう。
抗パ薬も効くのかも。
今日の朝日新聞に線維筋痛症のこと載ってたね。
357 :
病弱名無しさん:2007/08/05(日) 23:52:29 ID:WJup9xN7O
>>345 ハッ!Σ( ̄□ ̄;
もしやこの数日の便秘・下痢のループはノイロトロピンのせいか。。。?
>>354 痛い時の頓服に抗てんかん薬飲んでるよ。
最初はそれなりに効いてた。
普通の内科でも、神経痛とかの慢性疼痛の患者に
結構よく処方してるよ。
とにかく一日も早くリリカとかいう、
線維筋痛症の薬が日本で認可されることを祈るよ。
前にガバペンチンが効いたという方がいらっしゃったと思いますがその後
経過の程は以下かでしょうか?
私はトレドミンとレキソタンを服用中ですが今度、レキソタンを減らして
テルネリンとガバペンチンに変更を考慮しているのですが、お薬が増えて行く
のに少し抵抗があります・・・
アドバイス等有りましたなら御願い致します。
長文で済みません。
下痢は副作用じゃなくてこの病気の症状じゃないかな?
あんな痛みじゃ胃腸にも悪い
藤木直人スレ荒れてるね
俺は玉木宏は好きだが
直人は俺の隣町出身だな
ま、どうでもいいことだが
だるい…辛い…
日中暑くなろうとも…
天候が例え良くても
昨日の天候の影響が体にモロにでてキツい…。
>>353 色々どうもです。婦人科で処方される訳もわかりました。
カバサールは効いた人が一人いると医師から直接聞いたんです。
結構前だから他に試した人が増えているかはわかりません。
自分もパキシルで最悪な状態になったから、幻覚とかお薬110で見ると恐くて。
でも可能性のある薬だと思います。神経内科で相談してみるのも手ですよね。
あと確か最近か、海外で筋痛症の治療薬が発売されたらしいですね。
なんだったかな、抗てんかん薬だった薬か、記憶がはっきりしませんが。
362 :
病弱名無しさん:2007/08/06(月) 12:44:43 ID:EQw0nwYxO
この病気になって妊娠した人っていますか?
私はその一人で治療できずに辛い毎日ですが…ひたすら耐えるしかないのでしょうか…
痛いしだるいし辛いです(T_T)
妊娠関係なく治療方法はない病気だよね。
覚悟の上で子供作ったんじゃないの?
妊娠中より生まれてからの方が何倍も大変だと思うけど。
364 :
病弱名無しさん:2007/08/06(月) 20:31:44 ID:SVEGDjrZ0
この病気で妊娠するってのはちょっとな・・。
ちょっと理解も同情もできない・・。
妊娠しても出産しても、何もしていなくても特効薬はないから飲むことはできない
ノイロで効くなら、ある程度痛みが緩和してから計画するだろうね、普通は
>>362 私は薬漬けで妊娠どころか痛みでセクースもできないので羨ましいです
化学合成の薬は妊娠中は禁忌ですが、
漢方やハーブで弱い作用のものをお医者様に相談するといいかも
これから大変ですね
皆さんで脳のMRI撮った方います?
視床下部や脳の血流、脊髄に
はっきり異常があれば原因が分かるのにくやしいなぁ
伝達物質の問題だから器質的には映らないのでしょうかね
>>366 診断される前だけど、神経内科に回されて脳のMRIとったよ。
別の病院で2回とった。間に1年半あいてるけど。
異常ないどころか、2回とも「きれいだー」と感動されたよ。
>>366 診断された後スペクト検査で血流の検査しました。かなり不足していましたよ。
なので、通伝療法で一時的に血流は上がりましたが、すぐに元の木阿弥でした。痛みもすぐに元通りに。
通伝療法受けた方や受けている最中の方効きますか?
自分は記憶がいまだに全ては戻らなくて。受けた直後はパニックでした。
>>368 それって、ECTを受けたの?神経内科の医者じゃなくて、精神科でしょ??
370 :
368:2007/08/07(火) 22:55:16 ID:uwgT/L0DO
はい、いつもリウマチ科とメンタル科に一緒にかかっていてメンタルの医師にすすめられました。
医学系の雑誌にも、よくわかっていない原因不明の痛みに通伝は試してみると、効果が出るみたいな
記事見掛けましたよ。
全国レベルでは筋痛症に限らず、意外とかなり症例があるようです。
嫌なのは閉鎖入院でした。
閉鎖の看護士いわく、筋痛症患者はいわゆる精神疾患患者より「まとも」らしいです。
しかしそんな事を自分に伝える医師にちょっと…、な気分になりましたが。
入院中に土日挟んで、帰宅するのに電車の乗り換え方がわからなくなったりは怖かったです。
この病気になって貴重な体験でした。
>>366 脳のMRI撮りましたよ
でも、異常ないと言われました…(^◇^;)
ほんと早く解明されて欲しいです。
今日は、痛みはわりとマシだったけど
疲労感がMAXで、何も出来なかった…(>_<)
>368
それは、きっと閉鎖しか空いてなかったんですね。
でも、総合病院の一般病棟の精神科でもやってる所はやってるよ。
記憶障害に関しては、残念ながら戻らないかも・・
ただ、他の症状の改善には繋がらなかった??それに、何クールか
空けて何回か勧められなかった??
>>372 そうですね、主治医の元々いた病院には閉鎖しかなかったのとスタッフの関係で内科では対処
できないと説明されました。
普通に開放がある所ならそこに入ると思います。
うーん、効果自体記憶がなくて覚えていなくて。
最初の一ヶ月は記憶がいかれたパニックで、翌月から一ヶ月は痛みがほとんどなかったみたいですが記憶が…
その後しばらくして、同じ医師に別の病院でもっと副作用の少ない通伝すすめられましたよ。
でも、鬱治療にしても頻繁にやらないといけないし入院費稼げないからやめました。
インフォームドコンセントについても今一つだったし、やはり通伝自体怖いし。頻繁にやるとリスクありますし。
記憶は写真を見ても、どこにいた時の写真かわからないとかはありますが、受けた時には働けなかったから
なんとか過ごせています。
メンヘル板にもスレありますね、今は日帰り・自立支援使ったりと、気軽にできるみたいです。
私の受けたのはあのスレによると古いタイプみたいで、よく受けたなと自分でも今になると思いますよ。
今はわからないけど、何度も入院してだいぶ楽らしいと医師が言っていた患者さん知っています。
肝心なことについて答えていなかった。
治療は定期的にすすめられました、数カ月ごとに新しい方の機械使って受けてみてはと。
あとは、痛み以外には何も効いてないと思います。痛みも一ヶ月だけ効いたのみだし。
ただ一年後にたまたまか働けるようになりました、わずかに。
でもすぐにまた色々あって働けません。
>>373>>374 今は、修正型に変わっているので、前よりはラクなんじゃないのかな・・
ただ、ECTは好んでやる医者と、そうでない医者と・・実際の所は適用に値するのかは
微妙だと思うよ。基本的に何回かやるのがパターンだと思う。
精神科的考え方とは別だと思うからね。精神科がある病院とFMS治療を受けている病院は
同じ病院なの??
しかしさ〜治療法も診断基準も明確でないから、何がイイんだかわかりゃしないよね。
ちなみに、友人の精神科医もECTを使った事があったね。手段としては効果が得られる
事もあるらしい・・何につけ、イイ医者に出会う事も難しいよ・・
>>375 精神科医も通電療法やらない人はやらないらしいですよね。
自分も今時電気にはビビりましたよ、本当に行われていることに。
元々リウマチ科にかかっていて、そこにフォロー的に来たメンタル医にすすめられてやった感じです。
その医師が心の病と思っているかはわからないけど、リウマチ科の医師でさえ精神的な要素が
ほとんどの患者にあると話していました。
心の病だから通電をやったというより、線維筋痛症患者の脳の血流をスペクトで検査すると、かなりの割合でダウンして
いるからそれを上げる為の手段として電気をやるんだよと教わりました。
たぶん身体表現性障害と診断されてる方にもやっているんだと思います。
医学雑誌には線維筋痛症患者に、ではなく原因不明の痛みを抱えた患者にやってみていると書いてありました。
自分の時は二週間に6回電気流しましたよ。毎度全身麻酔もリスクがありました。
たぶん今主流の電気なら、あまり記憶障害はないかと思います。
メンヘル板のスレが結構参考になるかと。
>>376 今は、パルスに変わってるからね・・だからと言って記憶障害なんかは
あまり変わらないんじゃ・・でも、そこの病院リウマチ科の先生も精神科の
先生も、しっかり説明してくれて、良さゲだね。脊椎関節炎を診断する除外
診断をしない医者よりズット良さそう・・
ちなみに関東もしくは関東以北の人??
それとも関西もしくは関西以南の人??
通える範囲なら、そこのリウマチ科にかかりたいな・・
ECTに関しては言い方が悪いんだけど、医者も好きずきがあるんだと思うよ。
それに効果が立証されて適用のある疾患ならともかくって感じなんじゃないかな・・
>>377 都内です。とても有名なところですよ。
通っていても自分は診断されたのが発病からだいぶ立ってるからか悪化してしまってますが、
救われている方もいらっしゃるかと。
メンタルの医師は変わってからは、電気はやっているのかわかりません。
電気はロボトミーとか色々とあったみたいですね。
皆さん、何度も書き込みしてすみません。
電気ショック(電撃)療法のことを言います。
麻酔をかけて眠らせて100ボルト近い電流を額かこめかみに数秒(2〜5秒程度)通電します。
通常週に2、3回、トータルで10回前後反復施行するのが標準です。
写りが悪いテレビを叩いて直すようなものだからです。
別の言い方をすれば頭を電気で呆けさせて痛みを感じさせなくする。
おまえら、この治療は最終駅みたいなものだぞ。
効果なかったら尾張orz
380 :
病弱名無しさん:2007/08/08(水) 23:23:18 ID:0PIQg0k20
そんな電気パルス怖す。
>>378>>379 ECTは、現在、修正型の無痙攣通電療法が一般的です。
通電する電流も昔は交流を用いていて、電圧や電流の制御が難しく
過剰に電流が流れる事により記憶障害などの副作用が起こり易かったのですが
現在は、直流を用いている為電流電圧のコントロールが容易となり治療に必要な
最低限の電流しか使用しない為、記憶障害等の副作用も起こりにくくなっています。
通常は、1日1回3〜4日で1クールとし、間に3、4日空けて4〜5クール行います。
但し、施設によって差があります。
通電療法の原理としては、電気刺激によって癲癇の大発作を起こす事により、
脳の活動性が亢進していたり低下している状態を、正常の状態にリセットする
と言う事です。
また、治療の際には全身麻酔下で呼吸管理を行っているので痙攣の発作も起きません。
電気ショックと言う名称自体、昔の有痙攣の通電療法に対する呼称であり、
専門家の間ではあまり使われませんww
ちなみに電気でボケさせると言う表現もいかがなものか・・・ww
通電療法については、慢性疼痛に効果が得られるとの学会発表もありますよ。
ただし、身体表現性障害は除外されるので適応とはなっていません。
まぁ人格障害圏の患者さんがしつこく食い下がってやむなく通電療法を
行っている場合もあるかもしれませんが、基本としては精神障害による
痛みと診断されている人には行いません。
>>366です
遅レスすいません
私も一昨日MRIで「非常に健康な脳」とまで言われました
ちなみに脳波も血流も異常なしです
色々見て廻ったのですがこの病気は
「痛みの伝導路ニューロンの興奮」だと思うので
MRIでは分からないかもしれません・・・
末梢あるいは中枢神経系そのものの機能異常による病的な痛み
ー侵害受容器が侵害刺激を受けていないにもかかわらず、
末梢神経あるいは痛みの伝導路ニューロンの興奮が引き金となって生じる疼痛。
参考に
ttp://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/0311totsu.html リリカについては
ttp://release.value-press.com/detail/8411a0c84/index.html プレガバリンはファイザー社が開発した医薬品であり、
様々なタイプの神経障害性疼痛の根本原因だと思われる過剰興奮した
ニューロンを沈静化させる作用があるとされています。
線維筋痛症に対する初めての薬物治療が承認を受ける
FDAは先日プレガバリン(Lyrica)を初の線維筋痛症治療薬として承認した.
二つの研究によれば,プレガバリンは一日300mgまたは450mgの投与で,
線維筋痛症患者の疼痛を軽減し,日常生活機能を改善した.
線維筋痛症は慢性かつ長時間持続性の疼痛と筋固縮,圧痛の原因となる.
同時にFDAは臨床試験において無効例もあったことについて注意を促している.
リリカさん試してまた報告します
既に試した方報告ヨロシクです。
ここまでざっと見て気孔のほうがいい気がす。
やはりいい人探しが必要だけど。
385 :
病弱名無しさん:2007/08/09(木) 17:35:56 ID:g4vIDmiC0
病は気から!!
お前ら大げさなんだよ。
保守sage
>>383です
補足というか私的なまとめで。
きっかけは手術や事故の外傷・膠原病・脊椎関節炎?など様々ですが
最終的には中枢神経系&末梢神経系細胞の暴走病気です
脳や脊髄の中枢神経細胞が異常に興奮したままになる
痛みの信号を記憶して繰り返したり増幅する
狂った命令で疼痛抑制を解除してしまう。
つまり分子レベルでの脳の問題なので
MRIの肉眼で見えるレベルよりもっと難しいんですよね
分類すると脳神経内科かな?
(精神的にどうこうできる問題ではないので精神科では手に負えないと)
だから一旦スイッチが入ってしまうと
原因の外傷や膠原病が治っても神経細胞は治らない
痛みを掌る神経で直に感じているから
のたうち回る程の激痛なのも当然です
それにしてもリリカは高いですね、、早く保険かジェネを。。。
こーゆーの見るとやっぱ欧米はすごいわ
線維筋痛症をよくある一般的な病気として認知してるし
その上市場を見込んで特効薬の研究は進んでるし、
病気を事実として捉えている点で日本より10歩くらい進んでるよ。
それに比べて日本の医学会は
未だに詐病扱いして病気として認めずに患者をタライマワシするわ、
自分が分からないものは全部精神科に押し付けてメンヘらー扱い
線維筋痛症はリウマチ患者よりも人数が多く
その多くが日常生活もできずに寝込んで
ガンの疼痛に匹敵する痛みに耐えているという
れっきとした真実を思い切り無視
その事実が見えない厚生省と医師の方がよほど現実逃避だと思うが
どんだけ原始時代なんだ日本。
ちなみにデートも結婚も出産も就職も日常生活すらできずに
ガン患者用の鎮痛剤飲んで寝たきりの私はどんだけ〜
メンヘラーが先で筋痛症なのか
筋痛症が先でメンヘラーなのか
あまりに痛くて発熱までした時、「病院はどうせ薬だけ」と思い、整骨院へ行きました。ソーマダインという機械が細胞の狂った形を正常にしてくれるらしく、先生のリンパマッサージ共々効きました。
今は薬を飲めばなんとか。
志が高いけれど投薬などは禁止の整骨院ですが、投薬だけしてステロイドまで出す権威より、よっぽどいいわー。
学会に出てるらしいから独自の見解も聞けるし。
全ての整骨院がってわけじゃないと思うけど、私の場合はこれで一時は助った。
上にある電気治療とは別っぽいので書きました。
>>388は煽りなのか質問なのか分からんごめん
>>388-
>>389 通電療法でも気孔でも薬でも整骨院でも
色々情報が入るのでこのスレは助かるス
自分に合った治療法が見つかるとよいね
おまいらマジtnxです
>投薬だけしてステロイドまで出す権威より、よっぽどいいわー。
禿同。
ソーマダイン調べて見るわ
リンパマッサージは私もお勧め。あれは老廃物出るから気持ちいいねぇ
>>387テレビは見れてるらしいね
確かに日本の医学は駄目だね
オリジナリティゼロだね
>>390にもいい方法見つかるといいねー
ソーマダインも電気は電気なんだけど、ショックみたいなのは全くないから、やってるうちに寝ちゃうひといるらしいよ。
リンパマッサージいいねー。熱が一発で下がった!
リウマチだと熱が続くんだそうだ・・・だからリウマチじゃないなと言われた。
リウマチ反応はマイナスだったから、それはそうだけど、ほんと謎な病気だね。
ただひとつ。ソーマダイン、ちと高くつく。
あと使ってるとこと、そうでないところがありそう。
393 :
病弱名無しさん:2007/08/10(金) 10:38:06 ID:QZZYzMbU0
☆
リンパマッサージやってるまともな所って見つけにくくって難民中。
大概エステ目的みたいなのが多いじゃん。
結構養成講座の広告はみるのに、専門にやってる治療院ってないもんだねぇ。
グルグルに引っかかってくるのは、リラクゼーション、美脚効果、小顔系だもんなぁ。
病院でリンパの流れを良くする治療ってのやってるとこ一応あるけどね。
396 :
病弱名無しさん:2007/08/11(土) 02:45:12 ID:R1+OXrpc0
>>395 どういうところですか、それ?
興味あり。
筋痛症の痛みを持っていても、リンパマッサージって痛くないんでしょうか。
痛みには個人差があるからなんとも言えないかもしれませんが。
自分は腰痛がある程度以上あって、保健で診てもらえる整体で治療して貰う時にもうつぶせにも
ならずマッサージもほとんどせずにさする位で。
整体の方いわく、かなり敏感だから電気を流す治療や針も刺さない方がいいと言われましたし、
試しにうつぶせになったら痛くて仕方がなかったです。
あと美容目的になっちゃうけど、流行りの高橋ミカさんのマッサージの本とかで自分でやるのは
意味ないのかな。
オイルを使って。
本読んでも結構力かけるみたいですが、どこか行ってやってもらうにも一から病気について
説明が面倒だし知識もなさそうで。病院以外は。
タイ古式マッサージのアクロバティックな動きなんてやったら、激痛来るんでしょうか。
あと前に受けてみたリフレクソロジーが気持ちよくてアロマで癒されましたが、つぼ押しとか足裏治療で
痛みを与えるのもよくないんですかね。
歯医者はほぼ無痛治療をやってくれる医者を探しました。歯医者行って全身に痛みきた人がかなりいる
みたいで怖い。
>>396 普通の病院ですよ。都内に系列で3ヶ所あることは知ってる。。
レーザーを使ってリンパの流れを良くすると筋痛症に効くって言われたよ。
>>398 そんな治療法あるんだー。。
病院だったら保険効くのかな?
都内のどこだろう。
400 :
病弱名無しさん:2007/08/11(土) 22:26:31 ID:R1+OXrpc0
なんでレーザーなの?
へんなの・・。
401 :
病弱名無しさん:2007/08/12(日) 02:33:41 ID:T7NAsOc8O
福岡の山田歯科ってどうなの?
夏だねぇ…
403 :
病弱名無しさん:2007/08/12(日) 20:00:18 ID:5uEm3uPB0
なんか世界の動きがヤバいですね
404 :
病弱名無しさん:2007/08/13(月) 11:27:57 ID:87t2lt7uO
皆様生活費はどうされてますか?実家暮らしですが、家が貧乏なので無理して短時間のパートに行ってます。ちなみに私は20代独身女です。薬代も結構かかるし、お金の事で毎日悩んでいます・・。
短時間のパートではわずかしか稼げないねえ・・。
406 :
病弱名無しさん:2007/08/13(月) 16:44:37 ID:Mm78yFjp0
アメリカ経済崩壊しそうで、日本もヤバいですね・・
>>399 保険効くよ。
でも、>400みたいなのがいるから詳細は書かないよ。
>>404 同じく毒女実家暮らし貧乏です。
無理して何時も数時間ずつバイトにトライしたけど悪化した揚句ドクターストップorz
親にチクチク刺されメンヘラに拍車がかかりそうです。
自分も独身女性。
昔はお勤めしてたけど、入院して治療もダメ(身体表現性障害)でそれからまともに働けなくなりました。
何より体調にむらがあり、ましでも半日働けるかどうかで当日の時間帯によりけり。
子持ちでも大きくなってて旦那と年金生活の奥さんとか金の心配しないだけでも恵まれてるよな。
家事が辛いのは自分よりだろうが。
認知やってる人いる?いいのかな、自己評価がかなり低い自分には。
最近毎日4〜5hで目覚めちゃう(´・ω・`)
毒女(自分はこれに該当)だけが辛いんじゃないけどさ、将来悲観するよね。
毒男もかな・・・。
なるべく早く画期的な治療が見つかれば薬だって必要ないのに。
変なプライドでやり合ってる医者たちは、患者の気持ちはシカトだろうね。
ステロイドなんて、遅れてるし副作用あるし、大体免疫不全かどうかもわからないのに、よく出せるよね。恐くて飲めたもんじゃない・・・。
ああ〜今日も暑そう。
自分も毒女
もう普通の女の幸せは諦めた
他にも脳神経の疾患あるから毎年交互に症状出るから最悪だ
人は人、自分は自分と思うように生きるようにしている。
健康なだけでもいかに幸せかはわかるが、世間の並の人生送ってる方々にも悩みはある。
比べたら惨めになるし辛いし、だいたい思っても治らないから諦めの境地に。
気が楽にはなるが、両親が亡くなったらどうすべきか。最悪生保もらえるかな?
>>410 その俺って言うあなたが、もしも『へんな喫茶店主』だったら遠慮するww
妙に慰められて病気がより悪化。ステロイドを使って良くなってきたつもりに
なるんだよ。でも、プラセボでも騙されそう。
ハードな仕事と自活を諦めて実家に戻ったのだが
石から結婚は考えないの?といわれて唖然となったことがあるよ。
以前この板で処方されてる薬のことを聞いたら
ヤバいようだったので病院変更した。
通って1年以上たつ、友の会の紹介で行った東京の病院…
症状などは、詳しく記憶してくれてるけれど
毎回必ず、子供はいるか聞いてくる。
確かに私の年代だと、とっくに皆子供がいて普通に生活している。
年齢的にも子供は、だんだん難しくなりつつある状態で
結婚すら、もう難しくなってる。
病院以外は出かけたくてもこの痛みでは出かけられない状態。
そんな私に、毎回子供はいるか聞かれるのはとてもつらい。
こうも毎回、毎回だと聞かれた時点で心の中では怒りがこみあげてくる。
女の人は、毎回聞かれるの?
>>418 なにそれ?
担当医師決まっていないの?
おなじ医師だったら呆けてんじゃないか。
言ってやれ、先生もう何回もきかれましたけどって。
>>417さん
一人暮しでハードな仕事を続けられるような状況ではなくなり
諦めてど田舎の実家に身を寄せたんです。
そこで紹介された立派な医師から
両親から独立して家庭を持つ気はないの?といわれたんですよ。
ついでに処方されていたお薬がヤバいと、、書きなおしました。
なかなか動きが取れないのを知っていて、この病気と診断しておいて
お医者さまあんまりだよと唖然となりました。
>>418さん
お気持ち察します。
川崎近辺でいい病院ないですかね?
医者に多くを期待するのは無理だろうな
特にこの病気の場合は。
ただの専門知識を持った技術者ですよ、医者も
性格は苦労していなくて、周りからちやほやされる分だけスポイルされてる場合が多い
昔はもっとひどかったね
>>420 レスとんです。
わかりました。
なんで結婚のことまで訊くのかしらね・・。
わからん会話ですねえ。で、ちゃんと答えたんですか・・?
良いお医者に出会えるといいですね。ほんとこころからそう思います。
わたしは都会の医者なのでそういうプライヴェートなことは一切訊かれません。
あとはどういう医者にどこまで任せるかを自分で決める、そのタイミングとかが
自己責任で・・。
>>421 川崎なら聖マリア様じゃないの?
いろいろ批判はあるようだけど。
既婚か結婚しないのかやらごたごた聞いてくるってメンタル科の医師?
毎回聞いてくるならカルテにでかく書いといてもらうとか‥なんだか認知症みたいな人だな。
だいたい線維筋痛症でも違う病気でも、生き方まで踏みいってくる医師なんてお節介でない?
こちらから相談したり、悩みをメンタル医に話してアドバイス求めてない限り。
自分の医師もドライで、そんなごちゃごちゃ言う医師がいるなんて大変だろうと思う。
あと聖マリでは筋痛症は診ていないのでは。今Kクリニックは何ヶ月待ちなんだろう。
毒女からリリカ=プレガバリン(Lyrica)の報告。
結果効きました。
75mg×56カプセル 一万八千円を個人輸入しました
しょっぱなから150mgで飛ばして、効かないなーと思ってたら
10時間くらいして痛み80%消滅。
確かに線維筋痛症の特効薬として認められただけあります
ただし副作用アリなので注意して下さい
利点=痛みが確実に消えるので幸せ。
副作用=酔ったような浮遊感(気持ちがいいので不快ではない)
全部の感覚が鈍くなる、味覚が鈍くなる、ぼんやりする、フラフラする
理解が遅くなる、覚えにくい、運転ダメ、外界からの情報が全てやんわり伝わる
(私は勉強すると一番疼痛が酷かったので鈍くても本が読めてラッキーですが)
…薬代が高すぎる。一日300mgとして一ヶ月三万六千はする
続けてみて又報告します
毒女ですが
「甘えてないで両親から自立しろ」→すんでの所で性的な拉致or精神病院行き
「結婚して子供を持てば治る」
「彼氏と喧嘩でもしたんでしょ。セックスはしてるの?」
数々の大学病院で教授から当然のように言われましたよ
もう笑うしかないですよ、日本の医者は。
馬鹿にしないで聞いてくれたのは現膠原病主治医と
浅草橋のこ○ろのクリニックの先生くらいかな
浅草橋は黙って聞いてくれるし線維筋痛症の回覧板の話もしてくれた
評判いいからいつも患者さんで満杯だけど
>>425さん
リリカ報告乙です。すごい効くみたいで羨ましい。
しかし高いですね。個人輸入の場合、医師の指導とか助言は受けていらっしゃいますか?
副作用がちょっときつそうですね。精神的にまいったり、落ち着かなくなったりってありませんか。
そこまで効くなら社会復帰もできるかもな、検討してみます。
散々色んな医師に診てもらってきたけど、セクハラ発言される方は綺麗な方かも。
自分にはそんな事言う医師もいないし、精神科に行けとも言われなかったから逆に鬱になってても
よく分からずでしたよ。
ドクハラドクハラ騒ぐ変な人いますが、これは度を越えてますね。
水ぶっかけてやりたいよ。
429 :
418:2007/08/16(木) 10:55:40 ID:PPeYf9BI0
レスくれた方有難うございます。
担当医は、決まっていますよ。
子供のほうは、聞かれるけど、ようやく結婚はしてるの?
という問いは、ここ2回はなくなりました。
毎回聞かれるので記入していただけますか?
と何度も言いかけたけど、その医師の診察の姿勢をみて
そういうこと言われるの嫌いな感じを受けてしまうので
これからのことを考えると我慢してしまいます。
病院変えたいけど近くにないのと
ここの病院でも電車で通うのキツイのに、ますます遠くへ通うのは厳しいし、
専門医もあまりいないですよね?
他の病院でもこの病気とは別にみてもらったとき
結婚はしてるか聞かれて、答えたら、その年になっても結婚しない人
今多いんだよね…。と言われ、子供でもいれば気にしなくなるよ。
今は、自分のことばかりに考えたり、集中してるから痛みを感じるんだよ。
と言われたのを思い出しました。
とりあえずドクハラ受けたら医事課に相談
俺とセックスしたら直るかも!?
432 :
弱名無しさん:2007/08/16(木) 14:46:14 ID:Pe9QARZ30
>431
色ぼけ野郎
そんな活動が出来るくらいなら線維筋痛症や慢性疲労症候群ではない。
馬・鹿に蹴られて死んでしまえ。
>>428 >ドクハラドクハラ騒ぐ変な人いますが、これは度を越えてますね。
>水ぶっかけてやりたいよ
誰に言ってるの?誰に水ぶっかけるの?
>>426さんのはドクハラもいいとこだとおもうけど・・。
>性的な拉致
↑これはよく意味がわからんけど・・。
結婚、セックル質問、私毎回されるけどスルー。医者が馬鹿で、精神と結び付けすぎな日本だし。ドクハラとも思わないくらい、こっちがさめてる。痛くて将来悲観気味ですが何か?って感じ。
医者が痛くなれば解明進むし理解も進むよね。
元気なうちに セックルしたほうがいい
そんときだけは 痛み忘れて 快感を感じるがいいよ
夏厨が湧いてる…
こう暑いとねえー
話題が話題だから面白がってるのかな?夏厨は。お前が立派なセクハラだ…。
ドクハラ、やたら多いみたいだね。でも訴えようが無いんだよな。ネットで言いまくるくらいしかさ…。
医者に面と向かって言って関係悪くなるの嫌だね。
少しでも精神のほうが疑われると、その質問になるのかもな。
その前に、解明されてないから、医者、話題梨か?弱ってるところにそういう質問されて不快にされちゃ、治るものも治らないし不信感抱くよ。
あのプライド高い医者群が、ドクハラで訴えられても、痛くも痒くもないんだろうな。
あー早く解明されればなー
>>425=
>>426です
レスたくさんありがとうございます
暑いので皆さんしんどいでしょうが、まったり落ち着いていきましょう
まずリリカ=プレガバリン(Lyrica)について追加します
飲み初めなので確実ではありませんが
今のところは飲み合わせでの副作用はありません。
私が飲んでいるのはSNRI(エフェクサー)・ソ○ゴン・パルギン・コンスタン・ステロイドです
リリカの副作用で追加としては
呼吸がゆっくりになったり、耳鳴り、クラクラしますね
例えるとバファリンを大量に飲んだようかな?
パニック障害の方は離人感があって現実感が無くなるのでお勧めしません。
あと満腹感が麻痺するので食欲が旺盛になるかも
ソ○ゴン・パルギン・コンスタンが必要なくなるので劇的に減りました
SNRI(エフェクサー)だけは急に止めるとものすごい副作用(嘔吐・頭痛など)があるので続けます
>個人輸入の場合、医師の指導とか助言は受けていらっしゃいますか?
はい。私の主治医は優しくて柔軟で進歩的な方なので、
私が勝手に個人輸入薬を使っても怒らずむしろ「効くならそれを使いなさい」と
量や使用法をアドバイスして下さいます。できるなら医師の指導を受けたほうが良いですね
ただ勝手な個人輸入を嫌う医師も多そうなので気をつけた方が。
>副作用がちょっときつそうですね。精神的にまいったり、落ち着かなくなったりってありませんか。
SNRI(エフェクサー)のせいか落ち込みはありません。むしろリリカは僅かに高揚感があります
こればかりは人それぞれなので、他にリリカ使ってる方の報告お待ちしてますm(_ _)m
>>440 ソ○ゴンなんて普通に処方してもらえるの!?
ちょっとビックリ。
やっぱり、普通の鎮痛剤よりも劇的に効くのでしょうか?
>>440 レポありがとうございます!
リリカに少し期待してたんだけど…
わたしはパニック障害の発作も起こすので
あんまりオススメではないんですねぇ…(>_<)ヽカナシイヨ〜
痛みの緩和に効果あるようなので
リリカが効いたら、ほんとラクになるんだろうな〜
ここでの情報はためになりますね!
m(__)m アリガトォ
>>リリカ使いの方
丁寧にありがとう。リリカは高揚感あるんですね。
抗テンカン(痙攣)みたいだから一般的にも精神症状出やすいのかな。
自分の場合はSSRIや三環系で揚がったり、たぶん似たジャンルのリボトリールでもおかしくなるから
キツいかなあ。
でもいいお医者様みたいで、痛みにも効いて試したかいありますね。
漢方の煎じ薬も高いらしいし飲みにくいみたいだから、勇気あるあなたの書き込みに感謝する。
でも上の方同様に、ソ○ゴンは日常的にでなくてもソ○中(毒)がいるし、危ないから絶対緊急な痛みでも
注射禁止と言われましたよ。
という事は貴女はかなりの激痛持ちだったんでしょうか。
ソ○で麻薬患者みたいに依存しちゃうから、救急でも普通は使わないよと医者に言われました。
自分は激痛で運ばれた先で若い医者が当然筋痛症について知らないからか、あっさり試して始めて
かなり楽になれた。
リリカについて医者に聞いてきます。日本認可には何年かかりますかね。
なぜ伏せ文字にするのか?
>>444 ごめんなさい。
ソセゴンは拮抗成分が入ってるので、一応非麻薬系ではあるのですが、
静脈注射は麻薬のような依存性があります。なのでちょっと伏字にしました。
すみません。錠剤は依存性が少ないです。
線維筋痛症の治療薬に関するファイザー社のコメント。
今回の最新パイプラインでは、疼痛に対する8つの候補薬剤ならびに、炎症領域において9つの候補薬剤があります。
当社の研究者らは現在、疼痛シグナルを変更、抑制、または遮断する可能性を持つ、新たに最近発見された生物学的標的を対象とした数多くの革新的な化合物を開発中です。
S,S-レボキセチン(選択的ノルエピネフリン再取り込み阻害剤)の線維筋痛患者さんを対象としたフェーズ試験によるデータは心強いものでした。
フェーズ試験は、ヘルペス後神経痛に対する単剤治療またはリリカとの併用治療として進行しています。
有痛性糖尿病性神経障害に対するフェーズ試験が現在計画されています。
神経系領域では、リリカについて線維筋痛の適応承認を当期中に取得して米国における重要な製品ラインの拡張となりました。
リリカは現在米国において、てんかん単剤治療および全般性不安障害(GAD)に関するフェーズ試験を実施中であり、また同様に、下肢静止不能症候群に対するフェーズIII試験を行っています。
ファイザー株式会社 07/8/16
楽天ニュース‐JCN Newswire
http://news.www.infoseek.co.jp/search/story/20070816jcn39070/%25C0%25FE%25B0%25DD%25B6%25DA%25C4%25CB%25BE%25C9/
追伸
下肢静止不能症候群と訳されているのは、Restlees Legs Syndrome(むずむず脚症候群)の事です。
スペル間違えた!
Restlessでした。
俺の真ん中の脚もむずむずして仕方ないんだが
restless between-legs syndrome
暑さと痛みの組み合わせもつらい・・。
>>449はなぜこんなところをうろついているのか。
およびでないよ。
451 :
病弱名無しさん:2007/08/17(金) 21:35:00 ID:yAB3O1PY0
この病気なってから強い眠気が一日何度もくる。
いくら十分に睡眠とっても日中眠くなる。
なんでだろう?
>>451 ねむいですよねえ。
二度寝、三度寝・・・。
今晩はつらい。
眠気、何度もくるくる。
随分前に鍼の先生に施術してもらってる最中に眠ってしまったとき、
呼吸止まってるって言われた。
横隔膜の動きも悪いって。
起きてても、痛みで体力使うわ呼吸は浅くなるわ…。
だからこうも「だらーん」と眠くなるのか???
454 :
病弱名無しさん:2007/08/18(土) 05:07:31 ID:Jk7xX2w10
集中力がすぐ切れる・・。
もはや時間も猶予もないし余裕が感じられない・・。
このまま生きてても・・。
>>453さん、無呼吸症候群ではないかとちと心配なのですが(汗
>>441>ソ○ゴンなんて普通に処方してもらえるの!?
私の場合は文字の通り足も動かず7年間寝たきりで、
何とか激痛を止めようとあらゆる薬をODしたりしてたので、
主治医が見かねて錠剤を出して下さったので例外的かもしれません。
>やっぱり、普通の鎮痛剤よりも劇的に効くのでしょうか?
確かに70%以上効きます。ですが切れるのも速く私の場合は二時間と持ちません
又二時間すると強烈な眠気に襲われ昏々と寝てしまいます
なので余程痛いとき意外はあまり使いません
リリカの持続時間は6〜12時間なので今はリリカに切り替える検討中です。
ドクハラ・セクハラ被害率は線維筋痛症の女性は非常に多いですね
5〜6年前は(いまもですが)病気の名前すら医師はしりませんでしたから
キ△ガイ扱いは当然、「二度と来るな」と怒鳴られたりしました
ドクターショッピングで軽度の患者さんが重度に悪化してしまうのは今更常識ですね
この話題になると夏厨が沸くのでどうかと思いますが一例としては
精神科の権威で慈恵のU教授、どうやら繋がりの精神病院に患者を紹介すると
マージンが貰えるらしく、診察もロクにせず私を精神病院送り決定にして金貰い
自分は美人の研修医に鼻を伸ばしてべたべた触ってました
あのヒヒジジイのせいでどれだけの人間が犠牲になったか・・・逃れた私はやりきれない
私は、きっと同じ病気の女性は皆耐えてるんだと思い、涙を堪えてやり過ごしてきました。
又医師は裏でブラックリストの回覧が廻ってるのは周知の事実で
例えば東大系・慈恵系・順天堂系・聖路加系などの一人の教授を訴えると
同じ大学病院系列の医者全てを敵に回してしまう可能性があります。
なので家族に復讐されると怖くてとても訴える事は・・・。
でも今でも男性も含めて線維筋痛症の患者さんがドクハラされていると思うと
はらわた煮えくり返ります。
>>454 何でもいいから吐き出して
なぜ時間がないの?
悲しいこといわんでさ(´;ω;`)
457 :
病弱名無しさん:2007/08/18(土) 05:37:21 ID:Jk7xX2w10
>>456 親が認めてくれんくて落ち着かなくてさ
周りの人、機関利用して自己防衛してきたけど限界に近い・・。
リリカ使いの方大変な思いをされてきたんですね。重傷ならこの病気は死にたい時もありますよね。
ソ○ゴンは中毒性があるから、中毒患者が打ちにくるからあなたもそうならないように、と救急医に
注意されました。
でも重傷ならモルヒネ使いもいるって筋痛症シンポで浦野医師も話してましたし。
自分はステージ2から3でも悲観的と痛みや怠さの辛さから死にたくなりがちです。
今までの医者巡りに疲れ、やっとよくなるかもと思うも確定診断されても特に薬は効かないし精神系の薬は
副作用が出やすいし。
なぜか私は治らない・痛いとあらゆる科で訴えても、精神的にどーのと言われてきませんでした。
だから鬱まで起こってても気付かないし、とにかくネットと図書館で病気について調べたり。
学校もなんとか卒業したけど一時期ほとんど行ってないし、仕事経験も短い。
かと言ってもともとモテないし、痛くて仕方がないのに男に目もいかない。結婚も諦め。
将来が心配です。家だけは確保しないと病気が確実に悪化するし。
ある日地球が滅亡すればな、なんて思う人いませんか?積極的に死にたいんではなくてもなんか
悲観しちゃいます。
書き忘れた、睡眠がなかなかきちんと取れない方は多いですよね。
医師に薦められて無呼吸症候群の検査をやりましたが、あっさりこれでした。
ある程度眠れても疲れは取れないし、CFSみたいな感じが時々酷く出てそっちだけのせいにしてましたが、
明らかな無呼吸だったんです。
体型は普通でいびきどころか寝息もかかないタイプ。
聞いた話ではマウスピースを装着して眠るといいみたい。でもデメリットもあるらしく、治療はしていません。
痛くて寝付けない以外に睡眠で悩んでるなら睡眠外来とかで相談してみては。
眠剤もベゲタミン位強いと寝れるかもしれないが、あれは翌日もフラフラするしハルシオンとロヒプノールで
寝付けてます。
460 :
患者不在に泣かされている者:2007/08/18(土) 10:48:45 ID:2anTsdmx0
線維筋痛症の治療薬として開発されつつあるものは殆どが抗うつ薬系のものばかりです。
リリカを服用している方の注意にあるように、服用を止めるとき薬の減量に注意しないと
不測の事態になりかねません。
未承認薬使用中は当然血液検査と尿検査を定期的にすることも大事です。
私もシンバルタを50日ほど使用しましたが、抗鬱作用はパキシルよりもよく効きやる気が
出る薬でした。
肝心の線維筋痛症の痛みにはもっと長期に服用すれば良かったかも知れませんが、経済的に
続きませんでした。
難病と向き合う患者に対し薬の開発が外国ではてきぱきと治験が進むのに、日本の役人の
自己中には腹が立ちます。
日本の厚労省の国民・患者不在に泣かされている者です。
461 :
病弱名無しさん:2007/08/18(土) 12:37:47 ID:JoNm+mPg0
診断されて数日たちました。
パキシル10mg飲みはじめ昨日は快適でしたが、
今日は体重い、肩もパンパン。
腰から尻にかけても痛い
指先からのビリビリくる感じも間隔短いな。
昼間も倒れこむ位疲れて寝てしまう
けど、私の症状なんてまだまだ軽いんだっていう事を
このスレ見て知った。もっとがんばらないといけないな自分。
これからどんどん進んでいくんだろうか。
学生時代にたまにあった風が吹くだけでも痛いような頭痛も
実はこれが原因だったのかなぁ
思い返せば結構昔からこの痛みに覚えがある
もうじき下の子が幼稚園に入ったら働きに出ようと思っていたのにな
>>461 どんな病気にも重い軽いはあるけどさ、
この病気は軽いからって頑張りすぎると重くなるんじゃないかな〜。
何が切欠で重くなったり軽くなったりするか明確には解らないけど
他人様の意見は参考程度で、大事なのは自分の限界を知って自分を基本にした生活と思う。
>>461 私も試すつもりで仕事したら、二日目に出勤しようとしたのに激痛。
痛みに軽い重いはあるけど、自分大事にするにこしたことない。痛みは見た目じゃ伝わらないからやりにくいしさ。
みんな、眠気は副作用?病気の症状としてなの?私も眠くなって悩んでる。
私も試すつもりで仕事したら、二日目に出勤しようとしたのに激痛。
痛みに軽い重いはあるけど、自分大事にするにこしたことない。痛みは見た目じゃ伝わらないからやりにくいしさ。
みんな、眠気は副作用?病気の症状としてなの?私も眠くなって悩んでる。
あっ連投になった、すまそ。
服用している薬や体質があるから一概には言えないが
自分は薬を飲む前からあるから病状だな。
>>461 確かに痛みの程度には、個人差があるね。
たとえ医者が病名を知っていても、この病気の患者は、痛みのある部分に
触れただけで激痛でのたうち回ると思っている場合が多い。
診断基準のステージについて正確に理解していないみたいだ。だから、
比較的軽症の患者の場合、診断がつかずに無理を重ねてしまい、悪化して
始めて治療という結果になる。
>指先からのビリビリくる感じも間隔短いな。
>学生時代にたまにあった風が吹くだけでも痛いような頭痛も
私の場合も、指先の痺れから始まって、リウマチを疑ったのだけど、
検査の結果は異常なし。神経内科でのスクリーニングも問題なし。
無理して仕事しているうちに、あちこちの関節に痛みが広がり、
不眠と猛烈な疲労倦怠感でダウンしてしまった。
あと、髪の毛に櫛を入れると、ピリピリとした頭痛が走ったのも
同じかもしれない。いずれにしても、今は無理をしないこと。
469 :
病弱名無しさん:2007/08/19(日) 15:36:09 ID:4KKzna1J0
>>466 すみません。
薬を飲んでいるのに効いてなくていつもの症状が出ているという意味です。
整形外科でリウマチの検査ではじかれ
内科で膠原病の先生に受診するようにいわれ
膠原病の検査の過程で線維筋痛症の診断を受けました。
痛みはまだ寝たきりになるほどではないけど圧痛点が全部ビンゴでした。
血液検査は全部マイナスでしたがシェーグレンの疑いもまだ残っているそうです。
今朝は目の奥が痛みだしました。
天気が悪いと痛みが増し、天気がいいと疲労感が増す。
一度寝てしまえば薬のおかげで眠りは深くいられるようになったが、
妙に頭はすっきりしてもパキシル10mgじゃ痛みには効かないというのが実感
>妙に頭はすっきり
うらやましいす。
パキシルってのがスッキリするのですか?
こちら眠くて寝てばかり・・。
パキシルの副作用は、人によって傾眠と覚醒の両方がある。
ほとんどが前者だけど、覚醒側に転ぶと睡眠状態が悪化して
連続した睡眠が取れなくなる。FMSの症状の一つが睡眠障害
なので、覚醒の副作用が出た場合は、逆に症状が悪化する
可能性がある。
472 :
病弱名無しさん:2007/08/19(日) 21:18:58 ID:4KKzna1J0
>>471 そうですね。
だから昼間疲れて倒れるくらいになっても
頭がすっきりしていて休むという感じはなくなるかも。
今の所、夜寝る前に飲み服用なのですが
一日たって疲れて寝たいけど眠くなれない
↓
薬を飲む
↓
急激に眠くなる。
↓
朝の目覚めはすっきり
↓
疲労感はあるのに昼寝る事が出来ない
といったかんじでしょうか。
まだ数日の服用なのでなんともいえませんが
6年位前に抗うつ剤(名前失念)を飲んだ時には一日中寝たきりくらい
傾眠傾向がありました。
デプロをのんでいますが、もうすこしシャキッとしたい。
呑まなければ落ち込みから這いずり上がれないだろうからデプロが嫌なわけではない。
ただ、もっと覚醒してシャキシャキしたい。アーア。
SNRI・SSRIはホント副作用と適合性が人によって千差万別ですよね
私は日本で許可されているものが合わなかったので
仕方なく輸入していますが、私の感想では
SNRI・SSRIは痛みには直接効きませんが、
痛みによる鬱を防ぐ効果はあります
ルボデプパキトレドプロ、スレがあるので参考にするといいかも。
でもどれも性欲が無くなるのは悲しいですなぁ
>>461 >このスレ見て知った。もっとがんばらないといけないな自分。
461さんがんばってはダメです!
発症から1〜3年で軽度の方と長年でも中・軽度の方
あなた方は治る可能性が非常に大きいです。重度にならないためにも
体にも精神にも、絶対に自分にストレスをかけたり無理しないで下さい
嫌な事や辛い事から逃げて下さい、それは全然卑怯じゃないです
ドクハラ・セクハラから身を守ってください。
私のようにドクターショッピングで悪化させないで下さい
どうしてもしなきゃならない事は「できるとこまでにしとこう」と
リラックスできる環境で体も心も十分に休息させて下さい。
今なら少量の安定剤・抗うつ剤、信頼できる医師がいれば十分治ります
どうか重度にならないためにも御願いします
>>457 遅くなってごめん
自分の分身である親の理解が得られないのは痛みの次に辛いよね
457の親は50代以上かな?団塊の世代は本当に頭が固いから
私の両親も未だにこの病気理解してない。
うちの母はよく「じゃあどうすればいいのよ!」と逆ギレして包丁持ち出すよ
親はどうしたら理解してくれるのかな、この病気の皆きっと居心地悪いだろうね…
連投スマソ
覚醒すると余計痛いような気がするのは私だけ?
リリカ自体覚○剤の対極の薬だし
覚○剤(中枢神経刺激剤)←→リリカ(中枢神経抑制剤)
今の所全部の感覚を麻痺させるしか方法ないのかも。
今更ながら
>>460に禿同
厚生省が難病と認めないからこんなに皆ひどい目にあってるんだね
難病認定が難しいなら他の救済策をすぐにでも取るべきだ
なにもかもが遅すぎる
>>458 >ある日地球が滅亡すればな、なんて思う人いませんか?
全員ダス。
476 :
患者不在に泣かされている者:2007/08/20(月) 09:22:12 ID:E51fjK9z0
>>458 >ある日地球が滅亡すればな、なんて思う人いませんか?
>475全員ダス。
滅亡でなく階級が逆転することを望みます。
人口の5パーセントで資産の過半数を握っている状態を
リセットしてしてみよう。
人の痛みが分かる人増えるはず。
477 :
病弱名無しさん:2007/08/20(月) 09:54:00 ID:OChAGEHD0
自分は治ったら農業してえな
心のない拝金主義にはウンザリ
治ったらもう医療もいらない
内臓疾患起こしても自然に死にたい
>>474 >SNRI・SSRIは痛みには直接効きませんが、
>痛みによる鬱を防ぐ効果はあります
ウ〜ム。やっぱり抗うつ剤の効果は、人それぞれだなぁ。
自分の場合、パキシルで痛みがかなり軽減されたように思う。
医者の話では、抗うつ剤には「下向性抑制作用」とか言うのが
あって、身体からの刺激に対する脳の感受性を押さえてくれるそうだ。
とは言え、軽くはなったけどまだ痛みは残っているし、朝の肩から腰に
かけてのこわばりや、指のピリピリとした痛みは、相変わらずだ。
>今なら少量の安定剤・抗うつ剤、信頼できる医師がいれば十分治ります
>どうか重度にならないためにも御願いします
本当にその通りだと思う。何とか仕事ができるまでに回復したので、
無理をして職場復帰したら、一年持たずに再度ダウンしてしまった。
ちゃんと治るまでは、焦らずリラックスするのが大切だと痛感した。
>>ある日地球が滅亡すればな、なんて思う人いませんか?
>全員ダス。
そうは思わないなあ。
自殺を考えることは有るけれど(推奨しているわけではない)。
それに地球はわたしだけのものではない、まして人類だけのものではないからね。
エゴはよそう。
>>461,474
そうなんだよね。
軽いうちこそ適切な投薬と徹底的な休息で劇的に回復する事が多いのに
がんばらなくちゃと無理して悪化させている人のなんと多い事か。
元々、自分のキャパ以上に頑張ってしまう人がなりやすい病気なんだから
たとえ気晴らしや気分転換になる好きな事をする場合でも
心身にはストレスになる場合があるからほどほどにするべきなんだよね。
481 :
病弱名無しさん:2007/08/21(火) 01:16:51 ID:lrCSq8zgO
先週から新しい抗てんかん薬のガバペンを服用中。
シャキっとして高揚感あり、翌日から痛み6割減。
昨日からまた少し痛み復活してきたが、以前と比べると確実に痛みが減っている。
特に現在感じる副作用はなし。
ただ、まだ新薬で処方が二週間分しか出せないことがデメリットかな。
リリカの個人輸入も考えてるけど、何しろ高いよな〜。
最近痛みが手指に出る。
やっぱり何するんでも使う所だけに厄介だ(´Д`)
>>476そうすると世界的に見れば日本人は殆ど全員
大逆転して財産没収されるんだが
医療を受けられる人間がどれだけいると思ってるんだ?
>>474=475です
色々誤解させてしまう点があったようで本当にごめんなさいm(_ _)m
十分→×充分→○です。恥ずかしい〜逝ってきます(/-\*)
>SNRI・SSRIは痛みには直接効きませんが、
>痛みによる鬱を防ぐ効果はあります
これはあくまで個人的な感想でしたが、もちろん100%ではありません
私は一日の使用量MAXで使っていても、激痛を感じるのでそう言ってしまいました
もちろんSNRI・SSRIで痛みを全部防げる場合も多いと思います
私の感じとしてSNRI・SSRIは痛みに直接効く感じではなく
セロトニンの増量で周りから徐々に和らげる、
雪だるま式に痛みが増幅するのを防いでくれる、
そんな感じで、私の痛みのストライクゾーン直球な感じではないかなと。
>ある日地球が滅亡すればな、なんて思う人いませんか?
>475全員ダス。
これはつまらん冗談です。誤解させてごめんなさい。
でも思うのは、この病気の患者さんは
>>477さんのように
痛みさえなければ医者なんかにはいかないし、普通に生活できる
痛みさえなければやりたい事や将来の希望がたくさんある
痛みさえなければ死にたいなんて思わない
痛みの原因に精神的要因がみつからない
と痛みが先に来る方が多いので精神科には違和感を感じるのでしょうね
>>482さん、
>>476さんは単にこの病気を認めてくれない
官僚や政府、上の人達の冷酷さに嘆いてるだけかと。落ち着いていこう。
一部の銀行や大企業は税金免除で金を余らせていながら
弱者に医療費負担を強いる日本に矛盾を感じるのは私だけではないはず
ニュースで見たけれど、日本の富豪の資産率はアメリカに次いで二位だとか
低産階級の私は一体どこに金があるのかと不思議
発症して四ヶ月たちました。
初期段階でなんとか治したいです。
初期段階でこうしてればよかった、などのアドバイスがあれば是非お聞かせください。
みなさん、お願いいたします。
>>484 まず、きちんと除外診断がなされているかどうかが大切。
特に膠原病系と神経内科系、内分泌系については、一通りの検査をして
おいた方が良いと思う。痛みや倦怠感で辛いけど、万が一、他の病気
だったりしたら治療が遅れてしまう。
これらの専門的な検査で痛み等の症状の説明がつかなくて、診断が下ったら
後は、クヨクヨしないのが一番。初期段階で、症状が軽ければ、適切な
投薬と十分な休養で快方に向かう可能性が高い。全員に対して有効な治療法が
ない病気だけど、理解のある医者を見付けて焦らずに試行錯誤してるのが
大切だと思う。とりあえず、仕事や将来のことはキッパリと忘れて、無責任
なくらいの気持で静養するのが回復への早道だと思う。
でも、それがなかなかできないんだよね...。
>>484 自分も
>>485さん同様とにかくきちんと他の科の検査も受けてと思う。
違う病気の発見が遅れても恐いですし。
確定されたら、線維筋痛症をきちんと診てくれる医師の元でノイロトロピンやSSRI、SNRI等を試してみる。
うちの医師はノイロトロピンは点滴が結構効くと言ってます。
自分はもう十年以上発病から時間がたってるからダメだったけど、とにかく今無理しないで下さいね。
今慎重にしておくと大事に至らない可能性が高いかと思います、筋痛症なら。お大事に。
>>485>>486 ありがとうございます。
内分泌系の病気は普通の血液検査ではわからないのでしょうか?
神経内科の検査はしました。
薬ってその人に合う合わないはあるんですよね?
リボトリールとアモキサンとソラナックス飲んでるけどイマイチ…。
しっかり検査して、この病気であれば、ノイロトロピン試してみようかな。
>内分泌系の病気は普通の血液検査ではわからないのでしょうか?
通常の血液検査(スクリーニング)には、甲状腺ホルモンや膠原病関連の
検査項目は含まれていません。甲状腺については、fT3とfT4、TSH、膠原病
については、CRP、RA、抗核抗体あたりをオプションで追加できます。
検査自体は、普通の内科で受け付けてくれるはず。(結果がでるまで一週間
ほどかかりますが)また、費用は5〜6千円です。
>リボトリールとアモキサンとソラナックス飲んでるけどイマイチ…。
抗うつ剤は、SSRI(パキシル、デプロメール/ルボックス、ゾロフト)か
SNRI(トレドミン)を試してみる価値があると思います。
人によって効く効かないの差が大きいので、医師と相談しながら、いろいろ
試してみた方が良いでしょう。
>>488 親切丁寧な解答ありがとうございました。
再度血液検査してみます。
薬についても先生と相談してみますね。
身体表現性障害、解離、やうつ病の可能性もあります。
精神科(心療内科)系統も受診することを勧めます。
SSRIやSNRI(=抗うつ剤)の薬価が特に高いので、
自立支援を申請してもらえると経済面に大変助かります。
線維筋痛症だけでも精神的なものも大きいから
内科と精神科(心療内科)系統と併用をオススメ。
>>490 以前、ある心療内科で身体表現性障害と言われたこともあります。
治らない、と言われて落ち込んだ記憶が…。
>>491 それはその医師が変だ。
精神科医の一部に「自分の個性への興味」から専門を選択する人がいると聞いた。
変わった心療内科医や精神科医だと思ったら、即転院をお勧めします。
>>484 線維筋痛症の症状に不眠傾向があるよ。寝つきが悪くなると思考が下向きに
なっちゃって、2次的な鬱傾向も出てくる。
睡眠導入剤などは精神科、心療内科がやっぱり専門性があって、サジ加減が
内科や整形外科より上手だと思う。本当に具合が悪くなってから491さんが
出会ったような変な医者に当たるとつらい思いをするので
元気のあるうちに馬の合う心療内科医を探しておくことをお勧めします。
内科や整形外科と違って、じっくり話を聞き、今の生活をより良くする為には
どうしたら良いか、一緒に考えてくれる医者が見つかると、社会復帰も
楽になると思う。
493 :
病弱名無しさん:2007/08/21(火) 23:43:34 ID:PRHC+sRZ0
皆さん抗核抗体の数値はいくらですか?
ぼくは1280でした。。。。
今日は胸が苦しい。
左腕にうっ血感。
>>493 それって、抗体価の数値?
抗SS-A, 抗SS-Bは大丈夫だったの?
>>484どんな症状が出てるのかな?
ピークが過ぎてるようならクリスマス頃には8割がた直りそうだな。
そのあかつきには俺がサンタに変装してパンツにプレゼントを入れにいくぜ
>>496 首・肩・腕・鎖骨周り・太もも・膝痛、睡眠障害、微熱、軽い指のしびれ…など
今がピークかどうかはわからないけど、クリスマスまでに8割方治るなんて夢のような話です。
>>493 抗核抗体の値が1000を越えることはあり得る。
でも、その場合、膠原病等の自己免疫疾患について専門医の診察を
受けた方が良いと思う。私も発病時には、抗核抗体陽性だったけど、
基準上限値の倍程度(40)だった。その後、3箇月ほどで正常値
(<20)に戻った。医者の話では、特に膠原病の場合、高い数値を
示すことが多いとのこと。関節痛や筋肉痛が悪化しているようだった
ら、精密検査を受けるべき。
500 :
病弱名無しさん:2007/08/22(水) 09:16:40 ID:vh9UMUFI0
出産で発症するケースもあるし
どうみても骨盤の歪みなのかな
骨盤体操試した事あるけどいまのところいまいち
前に通ってた整体の人は「病院の整形外科医は検査の結果を見て骨の異常は指摘するけど
骨盤の歪みは指摘できない。触ったりしないとわからないから。」と言ってた。
>>500 いや、きっかけは何でも有り得るけど
この病気は必ずしも眼に見える病変がある必要はないんじゃないかな。
例えばきっかけは
手術や事故の外傷(脳外科、歯科、顎関節症なども含む)・膠原病(割合としてちょっと多い)
ウイルス感染・出産・風邪・精神的外傷(PTSDなど)・神経内科的病気
その他痛みが起こる可能性のあるもの全て。
とものすごく広範囲だけど
きっかけが完治しても痛みが治らない場合も多々ある
例えばヘルニアが治っても腰から痛みが広がったとか、
膠原病の数値が低くても激痛を感じるとか
妊娠は順調なのに痛みは続いているとか。
確かにきっかけを治療すれば痛みも減る場合もあるけど
全く完治して原因がないのに痛い人も大勢いるから
要は中枢神経が「痛みを記憶してしまう」事が原因かと
497です。
みなさん、本当に優しい…。ありがとうございます。
仕事はなかなか休めないけど、気を楽にしてやっていきます。
503 :
病弱名無しさん:2007/08/22(水) 17:10:28 ID:N0xJxDjs0
504 :
病弱名無しさん:2007/08/23(木) 00:21:09 ID:MaNHCTYn0
この病気の時は帝王切開の方が良いとアドバイスされました。
自然分娩よりいいのかな?
>>504 >>501を読む限りでは自然分娩の方が帝王切開よりは後を考えると良いかと…。
上の2つ意外にも
水中分娩や無痛分娩と言うのも有るから負担の来ないモノを探してみたらどうだろう?
>>501 >全く完治して原因がないのに痛い人も大勢いるから
>要は中枢神経が「痛みを記憶してしまう」事が原因かと
私の主治医も同じ事を言っていた。何らかの慢性痛を伴う病気を
経験した人は、痛みに対する感受性が高くなってしまっている
ことがあるそうだ。そのため、通常だと知覚されない程度の
刺激でも、中枢側で痛みとして認識されてしまい、しかも、それが
次第に「増幅」されてしまうとのこと。抗うつ剤が有効なのは、
中枢側が痛みを認識する時の閾値を引き上げる効果があるから
だと考えられているそうだ。
私の場合も、数年前に帯状疱疹に罹患し、その後、帯状疱疹後神経痛
という激しい痛みを伴う後遺症で夜も眠れなかった。一ヶ月以上入院して
ペインクリニックの治療を受けて何とか痛みを抑えることに成功したのだが、
こういう人は、FMS発症のハイリスク群とのこと。
昨日診察行ってきた
リリカの事をそれとなく聞いてみたら、既に認可は下りてるとの事。
精神科ではちらほら使い始めてるみたい。
筋痛症への使用も国内でのデータがそろい次第開始だって。
本当なら普通に治療で使える様になるのも近いね。
今通ってる病院でも使用を検討中って返事だった。
今日はちょっと涼しくなって良かった〜(´▽`) ホッ
と思ったが、気圧の変化で痛み倍増。
特に今日は首が痛くて首の据わらない赤ちゃんのようです。
>>507 抗てんかん剤としての認可が先行しているみたいだ。
中枢性慢性疼痛に対する国内治験の最終フェーズが完了しようとしている
ところじゃないかな。そういえば、毎週通院しているペインクリニックで、
ファイザーの人が来て新薬の治験をしていたけど、それがリリカなのかも
しれない。クリニックの掲示板に、「帯状疱疹後神経痛の治験のため
製薬会社の社員が治療室に立ち入ることがあります」と表示されていた。
患者にインタビューして痛みがどの程度軽減しているかとか尋ねていたよ。
今日は真っ直ぐに座っても背骨と左側が痛い…
気づくと何故か右側に傾くよ。
右側で痛みを庇っているのかな?
どちらにしても痛いのには変わり無いケド
>>499=
>>501です
>>504さんへ
個人的には自然出産&無痛分娩をお勧めします
無痛分娩といっても単に痛みが三分の一に減るだけで
全く無痛なわけではないし、欧米では既に80%〜90%主流です
麻酔科の医師の予約が必要なので、主治医とよく相談して下さいね
無痛分娩に反対する日本は変な出産主義が蔓延っているだけですので。
とにかく痛みを感じない事、それが一番大事です
帝王切開だと傷口の後が大変だと聞きました
周りに出産経験済の人がいない場合は専用スレもあると思います
薬が飲めないのは本当に辛いでしょうね。
愚痴でも吐いてリラックスしてください
どうか無事出産して母子共に健やかに暮らせますように願ってます
>>506さん>私の主治医も同じ事を言っていた。
私的にですが、私もその医師の意見が当たりに近いかと思います。
簡単に言えば、一度でも大きな痛みを感じた人は脳の一部が
覚えて、その後も痛みを繰り返したり増やしたりしてしまう
難しく言えば、過度の痛みを受けた者は
脳と脊髄の中枢神経細胞が変異して(おそらく遺伝子が書き換えられる)
ニューロンが過敏or活発化して、どんなささいな痛みや小さな情報も
大きな痛みとして伝えるようになる。更に痛みを感じれば感じるほど
細胞が異常を起こしもっと痛みを増幅するという悪循環に陥る。
自己免疫不全に患者が多いのは自分の細胞を攻撃する時に起こり易いからだと
帯状疱疹後神経痛もハイリスクですよね
ファイザーが「異常に過敏化した中枢のニューロンを沈静化させる」
という方針はこの病気には当たりなわけですね
細胞自体を治せるわけではないが一度沈静化させれば痛みは治る人も多いはず
予防及び治療は「とにかく全ての痛みを避ける」この一点
ちなみに中枢神経だけでなく末梢神経細胞も異常が見つかってます
連投スマソ
リリカのおかげでようやく日常生活(まだ歩行は無理ですが)
できるようになったのでしばらく離れてROM戻り。
他のリリカ使いさんにバトンタッチします
ε=ε=ε=ε=ε=ε=┌(; ̄◇ ̄)┘
>>507さん
確かにリリカの認可は各国で下りています
薬価が高すぎるので(安くて一箱一万五千円前後)
保険扱いになればめでたしですが
保険扱いになるには病名が必要です。
線維筋痛症の病名で保険が適用外だとすると
何の病名でどの科で出すか
帯状疱疹後神経痛・糖尿病神経痛・てんかんどれでしょう
どれにも当てはまらない場合、結局全額負担のような気が。
中〜重度の人は一日450mg〜600mg(75mg×6錠〜8錠)必要だとして
57錠入り三箱=四万五千円を一月払うわけです
…払えるか(怒
厚生省が保険適用認めるまで生きてられるかな私
しかしとにかくリリカはコントロールがひっじょーに難しいです
飲んでから一時間or12時間後に効いたり、いくら飲んでも効かないと思ったら
全く飲まないで一日経ってから効いたり。滅茶苦茶です
激痛が軽い痒みまで減るのはいいのですが、今度は全身がうず痒くて
くすぐったくて笑い転げるとか、むずむずと妙に性欲が出るとか…W
でわまた
>>511さん
506です。
>自己免疫不全に患者が多いのは自分の細胞を攻撃する時に起こり易いからだと
私も、甲状腺関係の自己免疫疾患を患っています。バセドウや橋本病ではなく、
「無痛性甲状腺炎」という甲状腺が破壊される病気です。専門医の話では、
この病気は20年ほど前にやっと存在が認められたもので、未だに原因が
不明とのこと。有力な学説では、未知の自己免疫抗体が甲状腺を破壊して
いるのではないかとのことですが、その抗体はまだ発見されていないそうです。
再発性が高く、甲状腺ホルモンが亢進したり低下したりを繰り返して辛い
思いをしています。
線維筋痛症で自己免疫を抱えている人って他にいらっしゃいますか?
>>513 私は軽度だけど橋本と膠原病を持ってますよ。
>>513 CFS患者の知り合いに、甲状腺ホルモンが亢進したり低下したり
を繰り返ししてるって人いたな。
私は、良性の甲状腺の腫瘍持ちです。
「結節性甲状腺腫」っていうらしい。
ホルモン値は毎回以上なしです。
医者にはほっといても大丈夫だっていわれてるけど、
本当にこの体調の悪さに関係ないのだろうか・・・。
516 :
病弱名無しさん:2007/08/23(木) 17:59:35 ID:mBpE28Jq0
私は甲状腺腫れているけど、数値に出ないから様子見といわれた。
けどこれも膠原病の先生に言われたから、
同じデータでも甲状腺専門医だとまた違うのかも。
10年まえに線維筋痛症だといわれた者です。
ずうっと膠原病内科にかかっています。最近はCRPが非常に高くなり熱も出て
べつの筋痛症を診断されステロイド服用中です。
最初にみつかった自己免疫疾患は橋本病です。こちらももう10年くらいチラージンのんでます。
ほかに潰瘍性大腸炎のような症状もでています(潰瘍、下痢、下血など)
精神科からは眠剤のほかデプロメールも出ています。
なかなかスカッとはいかない。日によってつらさが違います。
昨日死にたいとおもっても翌日まあまあで忘れていたり・・。
518 :
病弱名無しさん:2007/08/23(木) 21:29:12 ID:55S2YSWhO
流れ切ってスマソ。
この病気でアザが出来やすくなった人いる?
自分、下着のあととか虫刺され、ぶつけた覚えもない所とか、体中アザだらけになってきた。
紫色でちょっと膨れててかなりキモい。
特に痛くも痒くもないんだが。
薬の副作用なんかな?
519 :
病弱名無しさん:2007/08/23(木) 21:29:22 ID:68KOiXU/O
だいぶ前にここに書き込みしたけど冷たいからやめたけど…
痛くてどうしようもないときに覗いてました。悩みわかってくれる人いないかなって。
妊娠わかって嬉しかったのにこの病気にかかったのがわかりました。発症はいつか不明ですが妊娠で悪化したんだとの医者の診断です。ですが治療は妊娠中だから無理と断念。安定期になれば少しは痛みが良くなると言われましたが悪化傾向で今は1日ほとんど横になっています。
妊娠中なので産婦人科に検診してますがこの病気は理解されず痛いの?それと言われてます。改めて理解されない病だなと感じています。なので出産方法が選べるかどうか怪しいです。でも自然が一番いいようなスレがありましたね。
妊娠後の悪化が体で身にしみてわかってきて出産後にさらに悪化するのではと不安です。私は痛みが軽いほうなのかもしれませんけど…出産方法とか悩みだったので…ここで優しいスレ見れて少し良かったなと思い書き込みました。
この病の専門だけでなく多くの医療者がこの病を知ってほしいと思います。
>>518 別の病気を併発してるんじゃない?
と言うか理由無しで皮下出血を起こしあちらこちらに痣って…
立派な膠原病だよそれ…
早く内科で血液検査受けて来た方が良いよ。
>>521 …。
膠原病の種類じゃなくて皮膚に痣ができて皮膚が斑尾化する膠原病の病状の一種だよ。
ちなみに体の痛み、免疫低下、白血球数値の異常等々…をひとまとめにして膠原病と言う。
だから種類なんぞ無い
膠原病でググれば写真付きとか色々出てくるよ。
523 :
病弱名無しさん:2007/08/24(金) 00:23:00 ID:yQk1SGEOO
>>518です。
>>520ありがとう。
いや、血液検査してもなんにもひっかかんないんだわ。
全て正常値。
だからFMS単体で同じようなヤシがいるかな?と思ってて。
ホント意味不明な病気だよ。
>>518 >>523 私もやたら痣みたいなのやら皮下出血みたいなのやら
できるよ〜。
最初膠原病疑ったけど、血液検査はいつもどこも異常なし。
ちょっときつい半袖きたり、バッグあたったり皮膚に刺激
あった所が赤く痣みたいに皮下出血になったり。
腕が風疹みたいに赤い斑点だらけになったるすることもある。
医者に行っても、なんでもないとかわかないとかいわれるよ。
あと、やたらかぶれやすくもなったから、皮膚が弱くなったのかなぁ?
>>518 わたしもよく出来るけれど、アンプラーグやステロイドの副作用だと思っている。
膠原病のひとは血管弱くなるからしょうがないかも・・。
あのさ・・・私も膠原病だけど(MCTD、シェーグレーン、潰瘍性、多発性筋炎他)
このスレには他の原因の人もいるんだからさ
あまりそれだけに固執されても困るんじゃないかな?
膠原病の人は治し方も質問も別スレあるんだし・・・
上のだけど
膠原病の人は難病手当と医療費負担率が違うから
一次性線維筋痛症の人が話しにくい・・・
線維筋痛症に膠原病患者が多いなんてとっくの昔から知られてたよ
私の主治医は膠原病の権威で
Sマリが独占するん十年前からこういう症状の人達がいるのを熟知してて
たとえ数値に出なくとも全員膠原病科に受け入れるつもりだったんだって
厚生省に認めさせて保険をきかせるつもりで実際受け入れてきた
所が友の会が患者のデータを一方的に取るだけとって
会員にすら教えず、Sマリに丸投げしたために
この症状を知ってて受け入れるつもりだった他の大学病院の
膠原病科はかなり不快に思ってるそうだ
(あたかも新発見のように横取りされて受け入れる気も失せたらしい)
Sマリはただ学会での名誉が欲しいだけで患者を大切にしてるかは疑問
Sマリの話をすると温厚な先生が苦笑いするくらいだからね
まじかよ、そうなんだ。。。
あたかも新発見!な感じで、権威がますますムカつくわ。
なにが権威なんだろうね?
検査でデータ集めて親身にもならず
自慢たらしいか嫌らしいかって感じ。
Sマリは知らないけど、Uドクターなんかまさに。
痛みに負けてきた。
うつ再発っぽい。
将来悲観しかできない。
マジ死にたい。
そろそろ他人の金アテにするのも
結婚考えるのも
痛いのも肩身が狭いのもみんな疲れたんだよね。
どうせみさなされた身だ。
もうそろそろいいよね?
>>527 >この症状を知ってて受け入れるつもりだった他の大学病院の
>膠原病科はかなり不快に思ってるそうだ
これ私も経験した。最初に受診した某大学の膠原病内科で、一部の
検査値がボーダーライン上だったが、その他の検査の結果は異常なし
だったので、経過観察となった。ところが、痛みが次第に拡大して
来て、FMSの可能性について尋ねたら、「ウチは専門じゃないから」
との一言で相手にしてくれなかった。
>>518 膠原病かどうかは、判らないけど、発病当初、自分では打撲した記憶が
ないのに、痣ができることがあった。また、採血を行うと必ず針を刺した
周囲に痣ができた。ただし、紫色じゃなくて黒ずんだ黄土色のような
痣だったけど。その後の治療で、症状が軽減してきた最近ではそのような
ことは滅多にない。
530 :
病弱名無しさん:2007/08/24(金) 11:49:10 ID:4cEyLye90
>>528 まあ気持ちはわかる
自分なんて5年以上たった今も親はただの怠け癖だと思ってるから
つうか最近ネットもできない環境に追い込まれまじで苦しいんだが
ネットぐらい普通にやりたいよ
あなたがたは私ですか?
アザはよくできるし、誰にも理解されない。
血液検査は異常なし。
薬は効かないけど痛い。
痛いしだるいから仕事も出来ない。
お金がないから処方箋払えないので、薬も減らしてもらう。
痛みは治まらない。
(´・ω・`)ショボーン
>>531 確かに辛いよね。血液検査をはじめ考えられるありとあらゆる検査を
受けても、これといった異常が発見されないっていうのは。
痛みやひどい倦怠感があるのは事実なのに、検査で異常が見当たらない
から誰も理解してくれない。しかも医者がFMSの診断を下したがらない
というか、自分がこれまで経験した疾患以外は診ようとしてくれない。
特に大学病院の専門医が良くない。最初はあれこれ検査をしてくれるけど
何も異常がないということが判明した途端、もう来なくて良いといった
態度だ。この無理解は、痛みと同じくらい強いストレスだと思う。
533 :
病弱名無しさん:2007/08/24(金) 21:37:14 ID:bJstxqOb0
>>519さんへ
この病気のまま出産したら病状が軽減しました。
子供生む前は悪化すやすいと聞いていたので覚悟していましたが
産んでから旦那の両親や兄弟のサポートもあり
産後少しゆっくりさせえ貰ったら病状がすごく楽になり
主治医も驚いてました。
きっと産後は体質が変わることが多いらしいので
案ずるより産むがやすしもあるとおもいます。
>>257 Sマリの大先生には何回怒鳴りつけられたか分からない。
この病気は精神的ストレスで悪化すると自ら言っているくせに。
それにECTを受けに行くよう強引に勧められた。
患者を実験材料にしているみたいだ。
>患者を実験材料にしているみたいだ。
Sマリは知らんが、大学病院というのは、まさにこれだな。
患者負担で様々な検査や投薬をして経過観察しているのが見え見え。
ボランティアで論文のネタを提供しているようなもんだ。
あまりに無責任かつ横暴なので、近所のクリニックに転院した。
少なくとも、投薬内容や検査についてちゃんと説明してくれるし、
何より患者の話を聞いてくれるだけでもずっとマシ。
訊いてくれるより痛み苦しみを無くしてくれる医者がいい。
ごく一部かもしれないが、大学病院でもまともな医者がいるところはある。
俺の担当医は投薬なしで検査も初診時以来したことない。
不要な検査はしない主義。
必要な血液検査は薬を処方している病院でするべきと言われている。
話もきちんと聞いてくれ、患者が納得するまでやり取りをするのが基本。
まともな医者も稀にいるから、
大学病院ってだけで避けていい医者を逃さないでくれ。
一人でも多くの患者が救われるに越したことはないだろ。
連投スマソ
>>537 君が探している医者は違うみたいだが
話を聞いてくれるだけで痛み苦しみが減る患者もいるんだよ。
>>539 そうか。
多分に心理的なものなのだな。
たしかに、ここそこが痛みますと言っているのに否定されると腹立つ。
腹が立てば痛みも増す。
うつで食欲なくてろくに食べなかったら背中の筋肉と骨が痛い・・・
なんか関係あんのかな
542 :
病弱名無しさん:2007/08/26(日) 06:16:13 ID:LojxgkLS0
線維筋痛症は主に痛みの疾患だが、勘違いすると思いますが
痛みによって鬱、眠気、こわばり等などが出るわけでない。
精神疾患の鬱と本疾患の鬱は、脳領域からみると、場所が違うと言われる。
「痛みで鬱」でなく、「痛みと同時に鬱症状」がでる、が正しい言われる。
痛みの原因物質が脳を刺激する。脳が刺激され、本来痛くもない箇所が
脳が痛いと認識する。
交通事故で手足が欠損したのにもかかわらず、無い手足が痛いように感じる
ことがある。
ん。ていうか、うつは揺り戻しなんです。最初うつになって、痛いって訴えたらリウマチ科に紹介状書かれましたんで。
いつものところは勿論痛いけど、なんていうか背骨周辺と股関節。
どうやら脊椎関節炎に伴う筋痛症らしいので。
いつもは筋肉痛で怠いみたいな感じなんだけどな。
ストレスたまりまくりで、痛すぎて、生きてるの嫌になってたら、うつ揺り戻し。
で。食欲ないから関係あるんかなと。それだけ。
544 :
病弱名無しさん:2007/08/26(日) 06:45:07 ID:5Icrsiw/O
ご飯はちゃんと食べたほうがいい。夕飯はカップラーメン程度の分量でいいし、朝昼はある分だけしっかり食べたほうがいいんじゃないか。朝10分、昼7分、夕4分だっけか。たしかそんな事聞いたような。とにかく朝昼は食べないと逆にストレス溜まるよ。
そっか。ありがとう。今は薬飲むためにバナナ、とかそんなもん。
食べないストレスかあ、なるほど。
>>542 私の場合は、最初に頸から腰へかけての痛み。整形で診察受けても異常なし。
次に痛みが両手足の指にも拡大。膠原病内科受診で異常なし。このころから
疲労倦怠感が増悪。膠原病内科から神経内科を紹介されて検査を受けるも
異常なし。だが、痛みは次第に全身の筋肉や関節に拡大。不眠と疲労感も
激しく、食欲も不振でダウンというパターン。この状態で心療内科の診察
で病名確定。うつも併発との診断。でも、痛みと疲労倦怠感と不眠が主訴
で、気分的な落ち込みはほとんど自覚しなかった。逆に病名がわかったの
で、気持は楽になったように感じた。
>>545 疲労感が激しいと食欲が低下するタイプの人がいる。私の場合がそれで、
エネルギー補給が必要なのに、食べられないので余計に消耗してしまう。
そんな時は、アイスクリームとか、うんと冷やしたミルクセーキが良い。
口当たりが良く、カロリーとビタミンもそこそこ補給できる。夏場は特に
お勧め。
>>545 朝のバナナは結構いいよ。
特に皮に黒い点々が出てるくらいが免疫も6倍くらい上がっていいみたいだよ。
>>546 夏場の冷たいものは夏バテ原因だよ。
内臓への負担も大きいとテレビでも特集してたし、自分はすすめない。
某ゆうめいKさんの勧めにしたがってビタミンB群をサプリとしてのんでいるけれど
なんの効果もない。
お金の無駄使い。
549 :
病弱名無しさん:2007/08/26(日) 14:07:07 ID:LojxgkLS0
>>542 脳下垂体は正常ですか?
萎縮してませんか?
成長ホルモンはきちんと出てますか?
疲労感、眠気 慢性疲労症候群と本疾患は医学会でも同一疾患と唱える
医師もいる。
550 :
病弱名無しさん:2007/08/26(日) 18:42:10 ID:6zTdkPsd0
線維筋痛症友の会の掲示板、随分前からリンクが切れている
551 :
病弱名無しさん:2007/08/26(日) 23:49:58 ID:6zTdkPsd0
リリカの話で盛り上がっていますが、同じ抗うつ薬シンバルタを昨年試したものとしては、
線維筋痛症の痛みに対する期待はしたいのですが、今の厚労省から迅速な承認を受けられ
ると思えません。
僅かでも効果が有ればとシンバルタを試しました、気分の高揚とやる気顔頃精神的な使用
感は良い薬でした。
しかし、2ヶ月の試用で経済的理由で止めるとき、反動で鬱に悩まされました。
優れた抗うつ剤ほど止めるときの管理を上手くしないと辛いものになります。
仕事が出来ない患者が月15000円以上も未承認の薬を続けることは難しいことです。
役人のサボタージュに氾濫したいものです。
私は最近顔面迄痛みが遡って、特に目の奥、舌や歯(虫歯では無いです)
顎、(病的な顎関節症でもありませんでした)喉の周辺の痛みが顕著です。
頸椎はもう曲げるのも限界に近いです。
痛みが拡大していくのも特徴でしょうか?
>>552さん
うつで食べれなくて〜・・・とか書いた者です。
私は医者でもなんでもないのですが(上記を見れば分かりますよね^^;)
どこかを庇えばどこかが痛くなるようなものかな・・・と思いました。
目の奥は私も痛くて、目が飛び出しそうと思うことがあって、偏頭痛薬で対処してます。
参考になるか分かりませんが、顎あたりまで来ていた時に、発熱もしていて顔中が痛くて、
整骨院に行ったら「リンパや扁桃腺が腫れている」とのことでした。
整骨院で全身を触るから分かったと思うのですが、普通の圧痛点とはまた違い、凝りが酷い場合も私にはあります。
>>552さんは風邪とかは平気ですか?扁桃腺は腫れていませんか?症状で痛いところを庇って痛い、ということはありませんか?
拡大していくかどうかは詳しく分からないので、参考になれば。
>>552 私もそんなかんじですよ。
顎関節症持ちでCFS併発で顎の下のリンパ・耳下腺も腫れているから、
周辺はすべて痛いです。
ちなみに痛みは頚椎が異常に凝ってしこりができてから、
全身に広がりました。
大杉アナの時に厚生省の怠慢だ!と怒っていた舛添氏が厚労大臣になっている。。。
何とかして。。舛添さん
てかその前にあの内閣潰れるか
>>554 私も何回か経験あります。頚椎周囲の異常な凝り。
まるで瘤のようにシコリができて、揉み解す
などと言うレベルではありませんでした。
ボルタレンの飲み薬やボルタレンゲルも効かず、
光刺激にも過敏になり、寝込むこと1週間。
年末年始の家族行事に振り回され、体調管理がおろそかだったのが
主原因ですが、居間まで一番辛かったのが頚のでっかい瘤から
始まった全身痛ですねぇ。
557 :
病弱名無しさん:2007/08/28(火) 15:17:31 ID:ca0qlxgw0
舛添大臣に期待するのは止しましょう。
母親の介護介護と言って売名していますが、金と暇が有るから週に
一〜二回東京と九州を往復して時々介護していた人に期待は出来ま
せん。
病気で一週間休んでも生活に困る人間の痛みが分るなら、自民党で
いられるはずが有りません。
誰が見ても仮病の朝青龍と本当に具合が悪くても保険適用されず、
仮病扱いされる庶民の違いを毎日これでもかと見せつけるマスコミを
あざ笑っていますが、本当は皆で政府・厚労省に腹を立てる運動が
必要ではないでしょうか?
五体満足なのにまともに働けないっておかしいだろ?甘えるなよ。
そういわれたときが辛いかった。
そういう人は例えば私が車椅子に乗っていればまた違うことをいうんだろうね。
みんな車椅子に乗って訴えたら違うでしょうねえ。
ただし困ってはいるけど・・・所謂権威に金が渡って、解決するのかどうか。今だって患者の立場に立てないみたいだから。
しかも色んな訴訟を見ていても対、国って大変そうで。
そんな元気はでないよ・・・そんなことできるならサッカーするw
お役人は究極の被害者が出ないと動かない。
危ない道の信号ひとつとってもそうだし。
舛添さんは入閣してもずっと逆風でなんていられないでしょうね〜。
死なないと動かないなんて、この中途半端な病気は実に厄介。
560 :
病弱名無しさん:2007/08/28(火) 19:22:25 ID:4l5Q6tuP0
病は気から! 気の持ちようで何とでもなる。
>死なないと動かないなんて、この中途半端な病気は実に厄介
死んでも世の中変わらんこともいっぱいある。
563 :
病弱名無しさん:2007/08/28(火) 20:11:07 ID:ca0qlxgw0
残念です、サッカーする方がましだと思っている人がいる間は、政権、厚労省の役人は安泰。
彼等仕事嫌いな役人は、苦しんでいる本人達があきらめてくれることが一番楽。
中継するだけで簡単に視聴率の取れるテレビメディアに取っても嬉しいお客さん。
だるいよ…
背中が痛い…
そして最近何故か痛風に似た症状が出る…。
やっと軽くなったと思うと次から次へと嫌がらの如く症状が出るから最近は痛風症状もこの病気の一部と自分の中では諦めてる…。
だが役人にはこの病気の辛さとコレを病気を認めて欲しい!
認められない限りこの病気持ちの人は立場的にも辛いよ…。
説明しても他人には「単なる我が儘病」や「自分中病」としか理解されず
難病認定外の病気と言っても全く理解して貰えないのが現実だし…
少しでも良くなって早くバイトしたいよ〜!!
理不尽っていっぱいある。
もう4年間も上階のへんなオヤジの床蹴りなどの音・振動の暴力に苦しんでいるが、
家主である公団がどうしてもオヤジを取り締まれない。住人9世帯が出て行け署名をしても
追い出せない。どうしても加害者であるオヤジを守る。
直階下のわたしもその下の階の住人も神経病んでしまった。
今度激しい暴力が来たら自殺しそう。そういうことを判っていながら基地外おやじを
守る世間。
あるいは、公団も世間もこういう暴力の元に晒されるストレスがどれほど人の
心身の健康を害するかをりかいしていない。
わたしも一旦は線維筋痛症と診断された身。今はなんだかわからない病でステロイド。
苦しい。
「タヒチアンノニジュース 線維筋痛症」で検索したら、希望の光が・・・。
業者はとっとと失せてください
568 :
552:2007/08/29(水) 00:07:49 ID:mwLUzqm+0
>>553さん
私も整骨院や針灸を出来れば試したいのですが、寝返りも出来ない状態なので
往診可能な所でもと常日頃思っております。何をするにも両腕で一旦体を
支えてから動きますのでもう肩関節、手首が痛くて最近ポキポキとよく鳴ります。
喉は嚥下障害持ちです。鬱も併発しました。
>>554さん
本当に今は頸椎が致命的な痛さと限られた可動範囲で苦労しております。
>>556さん
私は動かさないから余計に凝りると重い少し動かしてみましたが
難しかったです。それにテレビや日中の光も堪えますしシャワーも物凄く痛いです。
以前よりも増して目の乾きが酷いです
早く痛み等は捨てたいですが、希望は未だ捨てていません。
長くて申し訳ございませんでした。
この病気になると睡眠のリズムがめちゃくちゃになると思うんだけど
ここの人は起きてもいられなくて、かつ眠れない時はどんなことして時間つぶしてる?
無理やり眠るというのもかなりつらいものがあると思うんだけど。
眠剤使ってます。
>>563 残念?熱くなっても叶わない。理不尽なんて山のようにある。署名やら活動頼んだよ
>>563。お前ならできる。ただし現実見るよ。痛くて動けなくなる前にヨロ。
>>563は動けるでしょ?痛くて動けないわけじゃないでしょ?熱くなれば動けるのかなーやっぱり病は気からなのかなーあーあ。
573 :
病弱名無しさん:2007/08/29(水) 07:16:25 ID:G33ABYDR0
>>571 貴方と同じく、ここに書き込みできているぐらいでの症状、
>>572 病気は気からと思うなら動けないなどと言うな
>>563と
>>571って同一?
>残念です、サッカーする方がましだと思っている人がいる間は、
いる間は、ってお前の仲間意識がまず熱苦しいw
この理不尽な世間の
>政権、厚労省の役人は安泰?
安泰崩したら崩壊だよなww目的は何www
病気がどうにかなるとは思えないけどな。
代表で活動でもする気なら現実見るよという話だ。
ひとりで前向きになっててくれ。
現状維持のためにここのスレにいる。
勝手に仲間にされて、
中のひとりが残念とかいう発言されたらむかつかねえ?
まあ、熱くなって治癒が早まるなら醒めてられないネw
575 :
病弱名無しさん:2007/08/29(水) 13:05:54 ID:qdKYtyvZ0
まあ今の厚労省はデモかテロ起こさない限り100%何も変わらないは確か
この先何年も保険認定なんて100%されるわけがない
しかし、線維筋痛症は分類の方法が今イチ納得できない。一時性だの二次性だの・・
なんでも、かんでも痛ければ線維筋痛症になっている気がするんだよね。
自分も股関節、背骨の周辺が痛くてしょうがないんだけどさ・・どうも、この診断を
する医者も診断をされた患者も本当に線維筋痛症なのか?って自分も含めて思って
しまうよ。甲状腺機能などの自己免疫疾患があれば、線維筋痛症的な症状が出ても
おかしくない事など今に始まった話ではないし、他の類似疾患との厳密な線引きが
出来てないから、あんた違うんじゃないのって感じのいかにも精神科の患者さんが
いたりするじゃん。そう云うのを見ていると、自分もこの病名にカテゴライスされて
るのもなんかイヤになってきたよ・・正直、鬱病と言われてる方がマシな気さえするw
甲状腺機能は、亢進しても低下しても精神症状の出る人は多いしね、それと線維筋痛症
を併発って考え方は、医療の側にだってこの病名が浸透しない要因にもなるでしょ・・
リウマチ科で診察を受ける事に異論はないけれど、もう少し診断基準を明確に出来ない
のかなと思うよ。脊椎関節炎だって、一般の整形外科医がどう考えてるのか、患者の側も
知るべきだと思うし、線維筋痛症の診断も出来る医者と出来ない医者がいるなんてのも
ヘンな話でさ・・なんで医療の側にも周知が徹底されないのかって言ったら、
周辺疾患との境界の線引きが曖昧な事が一番の原因でしょ・・
除外診断の行き着いた先にあるのは、線維筋痛症と脊椎関節炎だって医者に聞いた時
なる程な〜って思った。つまり、医者にとっては、しょうがいないからつけた病名??
って気がしたよ。だから身体表現性障害とか解離性転換性障害とか、明らかにそっくり
な症状の違う病名の患者が紛れ込むんだと思うよ。特に精神科は患者さんの為に
本来の病名を告知しない事も多いしねww
>>576 線維筋痛症がそんなに嫌なら診断基準なんてどうでもいいのになんで愚痴りにこんなスレ来てんだよ。
病名なんてどうでもよくて鬱病と言われたほうがマシっつーなら、自分は線維筋痛症じゃないと思って生きればいいじゃん。
鬱病で診察してくれる医者に替えて鬱のスレに住めばいい。
ハイ、今日で線維筋痛症とはさようなら。あなたは鬱病です。
>>576がうつのほうがマシかどうかは個人の判断だが、
本当に医師によりけりな診断。
だが痛い分には薬飲むし
治す方法も見つかっていないから
素人に見出だせない。
ただ生活のヒントになることが
このスレにあることも時々あるからいるだけだ、自分は。
病名にこだわって仲間wと国に訴えても、
カテゴライズが曖昧なんだから、そんな訴えが今、成立するか?
医師も自分らも認められない状態では、どこになに言っても戦えない。
てことで仲間意識は不要とオモ。
愚痴スレ無いから愚痴がちらほらする事もあるだろ。それは仕方ない。
まぁ、なぁ…
アメリカのFMSの括りが必ずしも日本の患者に当てはまらないってのが
一番の原因らしいけど。とりあえず、日本国内の診断基準が定まらないことには
対策の要求も、難病認定も訴えようがないからなぁ。
それに何より、我が身を賭して!みたいな薬剤エイズ患者のような体力と気力が
この病気の患者には無いからさ。大体が家から出るのも難しいんだから。
それに、この病気は今のところ医者にとって美味しくない。面倒だし、完治して
感謝されることも無いし、最初期はともかくする検査もないから儲からない。
大学病院あたりが真面目に動いてくれない限りは手詰まり感あるなぁ。
他にコミュがあるわけじゃなし、たまには愚痴の言い合いもいいんじゃない?
580 :
病弱名無しさん:2007/08/30(木) 10:26:37 ID:kuUDhzGS0
ストレス溜まりまくって頭爆発しそうだ
1年前からここ書き込んでる奴ってみんな生きているんだろか
俺は生きてるぞ。
>>579>大学病院あたりが真面目に動いてくれない限りは手詰まり感あるなぁ。
大体友の会がSマリに三千人以上のデータを丸投げしたのが
そもそもの間違い。しかも会員の同意なしにさ
厚生労働省線維筋痛症研究班とかえらそーに逝ってるけど
全く進展ないじゃん
私の主治医は某大学病院トップで、膠原病の神様といわれてるけど
そういう発言力の強い医師に頼めばもっと早く救済されたかも
前にも言ったけどいくつかの大学病院の膠原病科は
受け入れるつもりだったのさ(善意じゃなくとも発言力は強い)
それがSマリと友の会のせいで遅れたんだよ…
Sマリがデータを独り占めせず引かない限り他の大学病院は動かないね。
>大体が家から出るのも難しいんだから。
そーだねプラカード持って行進する事もできないな
厚生省動かすにはどうしたらいいのかね
政治家の娘がこの病気なら真面目に取り組むのかな
私は弁護士を何人か付けた方が良いと弁護士に言われたよw
鬱病だかなんだか知らんが、私は体が動きさえすれば
働きたいしやりたい事がたくさんある
そういう人も多勢いるんだから一概に鬱とはいえんだろ
>>580 大丈夫か?辛いだろうが何とか休息時間を取ってくれ
私も無職で怠け者扱いされるのがもうイヤだ。すごいストレス。
薬に診察代に生活費がかさんでくし
なにより誰も理解してくれない痛みに七転八倒してる日々に疲れた
ノ
とりあえず生きてる。
副作用ばかりで痛みに効かねえ鎮痛剤コレクターになってる
買うやついねえか?貧乏なのにこんなに鎮痛剤ばっかでも意味ねえよ
>>582 元々Sマリには線維筋痛症を外来で診る外来さえないのに(電話で断られる)、
何故、Sマリで研究なのか自体が理解不可能。
最先端で研究するなら、研究媒体でもデータ集めでも外来に専門診療があるのが常識。
友の会もしんでるんか?
>>583 友の会はデータを売る相手を間違えた
会員なら知ってるが、入会時に自分の症状を詳しく記入する欄ある
又何度か「研究のために」と症状を聞かれる。
それらのデータがどこに逝ってるのか会事務局に尋ねたら
「会では情報をグラフにしたり統計してないし、個人情報だから
会員にはお知らせできない」とのこと
矛盾どころか嘘も方便。あんたらが持ってるデータはどこに消えたんだと。
協力した会員はいいカモだたよ。会誌の内容もたいしたことないしな。
H本さんはカリスマかもしれんがミスはおかす。この間も
「線維筋痛症の患者が医師を罵倒するので友の会に苦情が来て困る!
頼むから友の会に迷惑かけないで」と悲痛の叫びをあげて、賛否両論で
荒れてたなぁ…
>元々Sマリには線維筋痛症を外来で診る外来さえないのに(電話で断られる)
笑えた。データと引き換えに顧問になったSマリの本心だな
SマリとU医師は「ほら俺達はこんな病気を一番に発見したんだ」と学会での
栄誉が欲しいだけなんだよ。実際はこの症例は一部の膠原病科と心療内科
ではよく知られたものだったのに。データを先に出されて大きな顔でSマリ
に横入りされたいくつかの大学病院は、そりゃ面白くないから敵にまわるよ
585 :
病弱名無しさん:2007/08/30(木) 14:56:37 ID:kuUDhzGS0
そうか、生きてたのか
>>583 >元々Sマリには線維筋痛症を外来で診る外来さえないのに(電話で断られる)、
8月5日(日)の朝日新聞の医療欄に、「線維筋痛症に救いの手」なんて
記事が掲載されていて、SマリのN岡教授が紹介されてたぞ。
しかも、記事の最後に「相談するなら」とか言ってSマリ難病治療センター
「線維筋痛症医療情報センター」の住所とFAX番号が載ってたけど、
あれって機能していないのか。労せずしてデータ集まったし、論文用の
モルモット患者は必要数集まったから新患は診ないってことか。
ひどい話だ。
ちょっと調べりゃ判るけど
Sマリは、厚生労働省の研究班とは言っても3000万ぽっちしか
とってきていない。本気で研究するつもりだったら
億単位の金を獲れる研究室に依頼するべきだった。
友の会、なんの知識もなくSマリにしたのかな?
それとも、誰かの縁者で、美味しい思いした奴がいるのか?
日本には医科研だってある。疫学調査がしっかりできる旧帝に
データ提供していりゃ、今頃、診断基準も明確になって
国内の「まともな医者」にアマネク認知されて他に違いないwww
俺、思うんだが、やっぱり俺は鬱じゃない。
体は動かせないけど、頭はまともに働いてるもんな。
東大の(たしか免疫)研究所でもこの病気の研究はかなりやってるらしい。
>>584 >「線維筋痛症の患者が医師を罵倒するので友の会に苦情が来て困る!
>頼むから友の会に迷惑かけないで」と悲痛の叫びをあげて、賛否両論で荒てたなぁ…
「患者としての自覚を持ってください」という題名のカキコだったよね。
内容はFMSの患者は攻撃的だから何とかしろという、明らかにSマリからの意見の一方的な押し付けだった。
自分は攻撃的なのは医療側だと感じていたから意外に思ったよ。
例えコメントを載せるにしても、
「この様な意見が寄せられていますが、皆さんはどう思われますか?」
とか、客観的に言えば良いものを、頭から全てお前ら患者が悪いと決め付けだった。
そこに、我こそは優等生患者だと言わんばかりに、これを肯定する書き込みが来ていた。
さすがに医療側にも問題が有るという意見も有ったけど、すぐにそれを叩く書き込みが来た。
あそこの会は、Sマリを中心とした医療側に意見する様な事を言うと、
そんな事を言ったら医者が臍を曲げるとか言われ叩かれる。
どうみても患者側に立った会とは思えない。
>>580 なんとか生きてる〜大丈夫か〜?
治るもんなら治したいから良い方向に向かうのを祈るばかり。
今は何もできん。悔しい。
>>582 とりあえず今は共存だけど、治ったら本当助かる。私も働きたいんだ。人並みの普通の幸せも欲しいよ。
心が耐え切れなくてうつになるけどさ、治ったらその負担どのくらい減るかなー。
>>特に指定しない
気の持ちようって言葉は不適切な言葉と捉えられがちだけど
今は気持ちで生きてるのを保ってるしかないのさ。
だから私はもうちょっと、強くなりたいな。余裕持ちたい。
とは言っても研究医と臨床医は別だよ・・現実には・・
それに友の会の、。あの迷惑をかけないでの書き込みも、そもそもは
ミクシーにいたDQN患者が、訴えるとか言い出したのが始まりだろ。ドクハラ
だのなんだの・・
医療者云々だけでなく患者のモラルも問われて当然な話だったように記憶してるが・・
比喩としては間違っているかもしれないが違うかもしれないが、冷静な判断で状況を
見つめないと、和歌山の産科が激減したようにFMSの患者が通院する病院も激減する
可能性も否めないと思うけれどね。
映画を観る体調にある人、マイケル・ムーアの最新作『SiCKO』観てみることを
自分的にはお奨めしたい。今日は1000円で観れる日だし。
観る前にはアメリカの医療保険制度の言葉「HMO」や「メディケイド」「メディケア」、
イギリスの医療制度「NHS」や「GP制度」、
他、カナダやフランス、キューバの医療制度についても触れるから
他国の医療制度の言葉や、日本の社会保険制度でもある「国民皆保険制度」っていう言葉を
知ってから観ることお奨め。
内容は線維筋痛症に触れられてるわけではないけど
決め手な治療を受けれているわけではないけど
3割の自己負担で医療にかかってる、薬処方されてる、という部分があるので
自分的には随分考えさせられる映画だった。
映画終わった後しばらく体固まって動けなかったけど、観てよかったと思ってる。
特に、線維筋痛症は医療制度ではどーなるのっていう時だし
数年前から「市場原理導入」と謳った上で医療制度改正が今後も進むし、
桝添厚労大臣就任したことで今後どうなるってとこだし。
「制度なんてどーだっていいんだよ、そんなことより医療は受けれて当然なんだよ、
それよりとっとと治療方法考えろよ」
とだけ思ってる政治無関心な平和が当然という考えの方には特にお奨めしませんけど
昨日、大学病院の精神科でリリカ(プレガバリン)について
聞いてみました。
残念ながら、その医師の話では、疼痛という病名では
処方されないというとのことです。
基本的にレセプトはてんかんでしか通らないらしいです。
で、他の抗てんかん剤が効かない場合に限り、
何かの抗てんかん剤と併用でなければ処方できないとのこと。
ペインクリニックとかでは治験してるかもしれないけれど、
とは言っていました。
まぁ、その大学病院は線維筋痛症を研究・診察してる医者は
いないんで、情報が入ってこないだけかも知れないけどね。
だったら、リボトリールとかランドセンとかと併用で、
レセプトはてんかんで通して処方すればいいだけじゃん?
と思ったけどw
鬱でリタリン処方してるところは、レセプト名はナルコに
してるだろうし。
リボトリールなんかも、てんかんで通してるんではないのかなぁ?
>>594 >「制度なんてどーだっていいんだよ、そんなことより医療は受けれて当然なんだよ、
それよりとっとと治療方法考えろよ」
とだけ思ってる政治無関心な平和が当然という考えの方には特にお奨めしませんけど
このスレでは誰もそのようには言ってもいないし、考えてもいないと思うんだが・・・
映画を紹介するなら普通に紹介して欲しかった。最後の3行余計だろ
なぜミクシーネタと友の会の批判をすると釣りが湧くんだ?
喫茶店かH本さん降臨かw
友の会は少しの批判も狂ったように叩き潰すしまじで宗教っぽいから嫌いだ
まともな意見があっても友の会擁護だと聞く気も失せる
他に税理士や弁護士が付いてるまともなNPOがあればそっちに入会するぜ
それから無知なのはおまいもだと思うぞ
欧米諸国では線維筋痛症は難病認定ではないが
数十年前からごくありふれた病気として一般内科ですら知っていて
どこの科でも処方してくれる
病気として認めてないのは先進国では日本だけだ
それを知っていて医師の暴言に黙って耐えてきた患者も大勢いる
中には医師の態度でPTSDを発症してなお訴えない奴も多い
2百万人もいるんだぞ、中にはDQNもいるに決まってる
その少数のDQNが全部の患者だと決め付けて
ぎゃーぎゃー言ってるのは医師の方も同じだと思うが
>>594 禿同・・・日本の医療制度なんて崩壊の一途だよ・・国民健康保険が制度上
行き詰まっているし・・保険料の回収率の違いから自治体によって保険料も
違う筈だよ・・
患者が医者を選ぶ時代なんて時間の問題で終るのかもしれないしね・・
現実に自由診療の病院も、徐々に増えているし、医療を受けられる事の権利ばかり
を主張すれば、和歌山の産科のようにリスクを伴う患者は診ませんって方向で
医者がいなくなるだけのような気がするよ。友の会にも書いてあったけど、ドクハラの
話だって、土下座させたり・・飛び降りようとしたり。。冷静に事実を見れば
患者の側に必ずしも同調できる内容ではないと思うしね。無論、ドクハラが皆無だと
言ってる訳ではないけれど、あそこに書き込まれていたのは、それが題材になって
いるのだと思う。
患者側の意向と医師側の意向が必ずしも合致するとは限らないし、除外診断を受けると
迷惑な、他の病気の患者もいるしw
外添さんに期待も大きいのかもしれないけれど、どんな大臣が就任しても、
現実の医療の現場を患者の視点と同時に医療の側の視点にも立った改革でない限り
改革らしき改革なんてなされない・・・ハイリスクノーリターンと言えるぐらい
モラルのない患者の多い現実がある以上、理想的な医療改革には問題が山積み。
それに薬だってアメリカの臨床データのみじゃ、日本人に効果的かどうかは
わからない・・そんな薬沢山あるしね(欧米人には効いてもみたいな)・・
根底にあるのは、日本での臨床データに基く研究が構築される事でしょ。
そこが出来上がらない事には、医療者への周知が進む筈がないよ・・
>>595 594だけど、知ってたら教えて。
アメリカでは線維筋痛症は一般内科でも知られてるありふれた病気ってことだけど、
その病院にかかる時に必要な費用の負担はどれくらいかかってどうなってる?
処方される薬の費用の負担はどうなってるの?
あ、これ釣り目的じゃないからね。
ホントに聞きたいから書いてるんだからね。
でもって、だれも誰かのこと『無知』なんていってないからね。
自分は知らないことだらけだと自覚してるから。
最後の3行は、596はそう思って無くても実際いると思うよ。
特に痛みで制度まで考え及ばないって状態な人いるだろうよ。
そういう人が、痛み我慢して観ても体にこたえるだけだろうし。
ま、想像膨らませるとこまで別に口挟むつもりはないけど。
気分害したんならあやまるよ。
映画については、ミクシ入ってたら結構日記に感想書いてる人多いからみてみたら。
>>596だが
>>598 >その病院にかかる時に必要な費用の負担はどれくらいかかってどうなってる?
>処方される薬の費用の負担はどうなってるの?
釣られたわけじゃないがマジレスすれば、俺は費用の問題の事じゃなく
認知度について言ったわけで、しかもアメリカに限定したわけじゃない
国民皆保険がないアメリカについては各自の保険会社による差が
大きいから何も言えんな・・・
おまえの紹介した映画は民間の保険会社に入るしかない、高額な保険料
を払っても支払われない、無保険で毎年大勢が死ぬ米の現状を描いた
映画だろう。でそれに比べたら3割負担の日本に改めて感謝したわけだな?
おまえが北欧諸国にいたらむせび泣くわけだ
体調の悪い患者に見せても仕方ないと思うが
おまいさんの論調だと、痛みで精一杯の患者に
日本と西洋諸国の保険の現状を論じろ、みたいな経済学部卒でも無理な事
を突きつけている気がしたんでな。線維筋痛症の患者はそこまで頭が
良くないといけないのか?俺は頭がわりーんで無理だ俺にしてみれば
「制度なんてどーだっていいんだよ、
そんなことより医療は受けれて当然なんだよ、それよりとっと治療方法
進んでる西欧諸国から自分で調べて早く医者からおさらばしようぜ」
>>597 アメリカの臨床がどうのぼやく暇があるなら個人輸入して
自分の身体臨床しろよ。俺はそうしてるぞ
600 :
病弱名無しさん:2007/08/31(金) 17:12:51 ID:lHJHpgoa0
流れ豚切りスマソ
ここ数日アホーのせいでこのスレ見れなかったから久々カキコ
涼しくなってきたせいか、痛み増してきた
朝起きた時のこわばりもきつい
子供の夏休み終ったから早起きして朝食用意しないとならないのに
今朝は痛さで泣いてしまいコーンフレークで済ませてしまった。
来週から弁当作りも始まるのに大丈夫なのか自分…
診断付いて日が浅いからいまいち自分でもどうしていったらいいのかわからない。
601 :
病弱名無しさん:2007/08/31(金) 19:25:50 ID:L+d9hfXS0
>>599 アメリカの臨床がどうのぼやく暇があるなら個人輸入して
自分の身体臨床しろよ。俺はそうしてるぞ
威張ることはない、本当は厚労省や製薬会社の役目だ自分がやってたら
臨床結果を公表したら、効き目があったらここを見たりしていないだろう。
>>600 自分のことだけを考えればいい患者と子供がいる患者では精神的にも肉体的にもお互いキツイ面も違ってくるよね。
朝食はシリアルやパンと野菜ジュース、ご飯だったら納豆みたいに一人分に個包装されているようなものをおかずにしてもらってる。
食事作りもお弁当も手抜きできるならできるだけ自分が楽になるように無理しないほうがいいよ。
お弁当は子供の年齢にもよるから答えるのも難しいけど。
>>601 >>599のように個人輸入して試す努力と勇気のある人って限られていると思う。
本来行うべき人たちが動かないから、自分の体を犠牲にして試しているんだし、効果の有無で責めることでもないと思う。
自分は>599の努力を称えたいと思うよ。
このままでは 一人のDQNのために ミクシと同じになる orz
604 :
病弱名無しさん:2007/08/31(金) 22:13:11 ID:21pNeX3FO
しかし、
>>599の、医療は受けれて当然なんだって考えww
きっと和歌山の妊娠していたのに病院を受診してなかった妊婦が救急受診
出来なかったのは、制度と病院の問題だって言ってる奴等とレベルは同じだなw
>>599 594・598だけど、レスありがと。それとごめん、598で
>>595ってかいたの、
>>596の間違い。すません。
>おまえの紹介した映画は民間の保険会社に入るしかない、高額な保険料を払っても支払われない、無保険で毎年大勢が死ぬ米の現状を描いた
映画だろう。でそれに比べたら3割負担の日本に改めて感謝したわけだな?
ちがうよ。日本の医療保険制度が米国のままとはいわないけど、制度崩壊っていう方向に流れてる気がしてきて危機感もったんだよ。
だから、599みたいに「自分で探す」という姿勢が大事だと思うよ。方法は違ってもね。
なので、598の“自分で調べて早く医者からおさらばしようぜ”という考え方には賛成だ。
多分、ここであんたとこの話しても、堂々巡りになると思うからコレ限りにするけど、
ともかく、医療経済学を語れといってるんじゃないよ。
しかし、自分の「カネ」の問題抜きには自分がかかってる医療を考えれない。
自分は599みたいに個人輸入したりする経済力はっきりいってない。
でも日本の医療で対応してくれるの待ってちゃやばいと自分なりにいろんな事を試行錯誤繰り返してる。
待ってたって日本の医療制度が崩壊しかねない。
少なくとも自分は、自分がかかってる医療が今後どうなるのって考えさせられたな。
>>597 コメントありがと。
自分は、あの映画見て、日本の医療がいってる「市場原理導入」があの状態と似た場面をつくるのかと思うとゾっとした。
医療が対応してくれないことを嘆く前に、自分で出来ること探さなきゃと思うよ。
607 :
ff:2007/09/01(土) 00:16:08 ID:nOtdHRZj0
「線維筋痛症友の会」の掲示板で8月30日から荒れているスレッドがある。
私は8月30日に書き込みされた内容を見たけど、すぐに削除されていた。
その後バトルは続いてるよ。なんかどろどろした、腹黒い展開になってきた
よ。
608 :
病弱名無しさん:2007/09/01(土) 02:21:50 ID:BgXT8QohO
>>607 友の会見てきたw
まるで喫茶店主やミュージシャンと、その周辺人物のノリだ…
相変わらず、友の会もレベル低いな。
ほんとだ、友の会の一般掲示板が復活してらあ。
ところで、ここみてる人でだれかジョン・E.サーノ博士著
「ヒーリングバックペイン」「心はなぜ腰痛を選ぶのか」
を読んで、症状が改善した人っている?
(著者のいうTMS(緊張性筋炎症候群)に線維筋痛症も含まれてて、
そのTMSについて書かれてる本)
「ヒーリングバックペイン」のレシピを実践してみたが、返って症状が
悪化してしまった。辛いのを我慢して軽いウォーキングを続けている
うちに痛みも倦怠感も増悪してダウン。少なくとも自分には合わなかった。
浦野先生監修の外国人が書いた線維筋痛症の本は読みかけですが、運動を6日しろなんて無理。
運動どころか10分も歩いたら杖が必要になる体だしあの本はごく軽い人向けでなかろうか。
日本人向けの筋痛症患者向け対処本発売されないかな。
整骨のドクターが学会とかにも出てて、
筋痛症にも詳しいが意見持ってて助かる。
って前も書いたけど。
症状があることは認めてるけど
一部はやはり、新しい病気を見つけたよ!的名誉が欲しいんだろう、と。
やっぱり感心はできないみたい。
症状に対して応じてやってくれるからかなりいい。
友の会も権威も、なんか裏ではあるんだろうなと
ここの意見とドクターの意見で納得した。
自分でなんとかしようとせずに
リウマチ的なもんだし
とりあえず来ればいいよと言ってくれてる。
運動が逆効果、もあるみたい。
↑携帯からで文章切り詰めたら、
なんかわけわからない文章になっちゃった。
すまそ。
薬は要るけど、効かなくてどうしようもなかったら
このドクターの措置に頼るようにしてる。
あくまで自分がたまたまラッキーなのかも知れない。
整骨だけど、投薬や手術が禁じられてるだけで
この先生はほとんど医者なんだってさ。
そういうひとが沢山いれば
権力とか裏事情に左右されなくていいのにな、
と憂いてる。
内臓痛めながら薬だけ対応とか
ドクハラ、モラハラ、ドクターショッピングも減ればいいのに。
>一部はやはり、新しい病気を見つけたよ!的名誉が欲しいんだろう、
わたしの医者がそれだけの関心をもってくれればいいのだけど・・。
そんな野心はない。
そんなのワカンネ。自分の専門じゃなければとくに関心もたない。ルーティーンしてるだけ。
最近猛烈に背中と腰が痛い…
カロナール2錠まとめ飲み(通常は1錠)して寝るかな…。
>>611 運動を6日しろをまんま翻訳してるんだから浦野医師も同意ってことだよな。
どんだけ多くの患者診たところで、
患者の痛みの分からない頭の悪い医者ってことだよ。
名誉>>>>>>>>>>患者の痛み
617 :
病弱名無しさん:2007/09/02(日) 00:39:53 ID:e6ui7riq0
>>602 レスありがとう
弁当必須なのは幼稚園児です。
買って済ませてねというわけにもいかないのでどうにかします
未就園児も家にいるので正直きついです。
>>611 私もその本買った。
「線維筋痛症 こうすれば楽になる」っていうやつ
翻訳した人が線維筋痛症だったとあとがきに書いてあったけど
かなり辛そうな症状だったようなのに
この本に書いてあるような運動が出来るものなのだろうか。
私は痛みそのものよりもそんなに運動したら
疲労がひどくて翌日は丸一日寝ているようだ。
眠たいのに寝れない。
朝起きても疲れていて、一日中身体がバキバキする
おとといあたりから右側の耳下腺?リンパ腺?が筋張って腫れている
次の検診はまだ2週間後だが受診するべきだろうか。
私も耳下腺、リンパが腫れた。熱出るかもしれないから気をつけて。
誰かのカキコにもあったけど、肩首背中が今は中心。
前は全身筋肉痛でこわばってたんだよ。
症状が一定の時期で共通してるのが不思議で仕方ない。
私もその本持ってる。運動しろって・・・健康なひとには出来るかもね。
出来ない場合の楽になる方法のほうが知りたいんだが。
健康なひとでも週6で運動ってダイエットとか目的が無ければあまりしないだろ・・・。
私は逆効果だったよ。かえってはってしまったし、コキコキになった。
そんなのも分からないで権威を名乗ってどうするんだろうね・・・。
もっと患者の苦しい立場に立って欲しいものだ。期待できないけどw医者も人間だしな。名誉は欲しいんだろうね。
こっちの気持ちにもなれや。名誉どころか日常を過ごすだけでやっとですよ?
医療がどうこう国がどうこうは相手がでか過ぎて、活動する気にもならないけれど。
研究してるひとには・・・まぁ少しは期待するよね。まじ治りたいし・・・。
>>614 名誉が欲しいのは、SマリとかU氏とかね。
正直モルモットな患者に、薬投与だけしかしないで権威とか言ってる。
それを熱意と呼ぶかは分からない。
寧ろ自分なりに勉強しながら意見持ってる町医者に
熱意はあるんじゃないかな。
だからやる気があるのは所謂権威のひとたちのことではないよ。
名誉が欲しい、はやる気より患者を利用した欲。
念のため追記しときます。
昨日はホント辛い天気だったなぁ
私もリンパ線腫れて熱がでたんで
アイスノンいっぱい巻きつけて一日中寝てたよ〜
そいでもって痛みもひどかったんで母親に当たって怒られた(´;ω;`)
湿気の多い天気とか関係あるのかな?
>>619 Sマリに線維筋痛友達が通ってたが
N氏にかなり冷たくされて、虎ノ門のN氏の娘の個人病院に回されたらしい
そこでもいい加減な態度取られてるが我慢して通ってる
身内経営なのか?友達が気の毒だぁ
この状況を打破するためになんかできる事ないかな
無駄とは知りつつも、厚生省のHPに線維筋痛症患者を助けて下さい
みたいなメールを何回か出してみたけど
他に選挙いくくらいしか自分みたいな非力な小市民には何もできないのがくやしい
政府関係でも医療関係者でもないから、
後は日比谷公園で線維筋痛症の集会するとかしか思い浮かばないなぁ
友の会は医者を怒らすなとか厚生労働省研究班(Sマリ系)の邪魔するな、
大人しくしてろとかそんな感じだから…
他にできる事誰か教えてください
>>610 ありがとう。注文する前に感想聞くべきだったか。
「ヒーリングバックペイン」だけ注文して昨日届いて「治療法」というところだけのぞいてみたが
確かに元のように体を動かすっていうのは、我流でやるのは怖い。
しかし、脳の習性が「痛みを選択する」ことで心配事や不安・怒りから無意識が注意をそむけるようにしてる
って書いてるから、
これがもし着手するべき第一歩だったら、
無意識な部分にある問題を自覚しないまま我流で運動しても余計悪化するのもうなずけるな…
それに心理学が関与するなら、国民性を考慮にいれる必要もあるだろうね。
ともかく、一度読んでみる。
ありがとう。
622 :
病弱名無しさん:2007/09/02(日) 13:01:13 ID:4i7Eb5iw0
>>620 とりあえず我慢して悪化するより他の医者探したほうがいいんじゃない?
現状で個人レベルができるのはそのくらいでしょ。
仮に政府を今から動かせたとしても整うまで時間かかるよ。
625 :
病弱名無しさん:2007/09/02(日) 16:08:04 ID:ICtWMVwzO
舛添じゃダメだよ。米国型の医療システムなんて欠陥だらけで馬鹿げてるよほんと。川田龍平さんが米国側移行を見直すように主張していたけど。
>>620です
>>622-
>>623 はいはい、夏厨はうざいから巣に戻って二度と帰ってくんな
>>624 レスありがと
あっと、誤解されたかもだけど友達の事じゃなくて
線維筋痛症という病気を厚生省に認めてもらうにはどうしたらいいかなーって
でもどちらにせよ同じか、私らにできる事ってないかもね…
それでもなんか毎日痛みで泣きながら、
あーこんな死んだ方がマシな痛みを二百万人もの人が抱えてて
先進国は認めてるのに厚生省も政府も認める気配が一切ないし、
患者の膨大な数から計算して
日本経済にとって年間12兆以上の大損失だと気付かないんだね
研究班は金だけ貰って何してんだろ
セルシオ乗ってたらワラウ
627 :
病弱名無しさん:2007/09/02(日) 17:30:44 ID:e6ui7riq0
>>627 気づいてくれてあんがと・・・。
朝、日テレで舛添厚相が新薬認証確約!!ってやってたからレスしたのだけど
「はいはい、夏厨はうざいから巣に戻って二度と帰ってくんな」
・・・って。
どんまい…。
知らなくてもそれは仕方ないがあまりに感情的だよな。
俺のジョークまで夏中かよ
もう少し心のゆとりが欲しいよな
631 :
626:2007/09/02(日) 22:02:40 ID:tdZudPHj0
>>627>>628>>629 ああああああああああああああああ、ごめん!!ホントごめんよ!
許しておくれ、テレビとかニュースとかあまり見れないもんで…
養老乃瀧の若店長もぐぐったけどよく分からなかったもんで、
てっきり又バカにされたんだとil||li_| ̄|○ il||li
答える資格ないけど、私も芸能人とか業界人とか有名な人が発言してくれたらすごく助かるとおもてるよ
とりあえず厚生省の前で大声でてるてる歌って土下座
私こそもう帰ってこないようにするよ…ごめん
誰かウイッキーの編集手伝ってくれると助かるよ…
>>628 大丈夫?
私なんてここ数日の流れが早すぎて何を書けば良いのか分からず
現在の症状を書き込んだら見事にスルーされて終わったよ…。
朝、薬の副作用で九時過ぎまで寝てたからニュースは見られなかったけど舛添厚相が新薬認証確約したんだね…。
ついでに海外からの線維筋痛症の薬も輸入認証してくれると有り難いかも…。
やっぱり薬の輸入認証はダメなのかな?
せめて病気の方の難病認定登録だけでも…
ムコ多糖症の様にほんの一歩でも線維筋痛症も前進してほしいよ
633 :
dddddddd:2007/09/02(日) 22:18:10 ID:AnJ4obJg0
あー、この病気なったら完治しないんでしょ。がっかり。
体中なんか辛子が充填されている感じ。
だるいし、耳鳴りするし、眠いし、目が乾くし
痛いのと何の関係があるんだろう。
43歳、男。
635 :
dddddddd:2007/09/02(日) 23:05:57 ID:AnJ4obJg0
朝起きると、金縛りでもあったかのような状態。
睡眠とって疲れるとはトホト。
案外、昼寝の時は体がすっきりする。
顔にくもの巣がかかった感じの時もある。
もうだめか。
そう、眠ると悪くなるようなことがあるね。
ああ、寝疲れたって。
>養老乃瀧の若店長もぐぐったけどよく分からなかったもんで
ぐぐっちゃったか
何が出てくるんだろうな
/\___/ヽ ヽ
/ ::::::::::::::::\ つ
. | ,,-‐‐ ‐‐-、 .:::| わ
| 、_(o)_,: _(o)_, :::|ぁぁ
. | ::< .::|あぁ
\ /( [三] )ヽ ::/ああ
/`ー‐--‐‐―´\ぁあ
養老乃瀧の若店長 に一致する日本語のページ 約 265 件中 1 - 10 件目 (0.51 秒)
よくわからないんだが、その人たちがなんなの?
なんか運動してるとか?
>>635 >朝起きると、金縛りでもあったかのような状態。
>睡眠とって疲れるとはトホト。
これ確かにあるな。中途覚醒した時なんか、猛烈な疲労感で目が覚めるという
何が何だかわからない状態だ。どうして睡眠中に激疲労で目が覚めるんだ。orz
ねえねえ、寝返りってうててる?
以前、呼吸が止まってるって指摘されたと書いたものなんだが
自分の場合は寝た時と起きたときの姿勢が同じで、寝返り打てないんじゃないかと思うんだ
寝返り打ちやすいように特大ビーズクッション抱きしめて寝てる
自分の体の重みで痛くなり過ぎないように布団も低反発マットに変えたよ
643 :
病弱名無しさん:2007/09/04(火) 15:46:04 ID:kqV5yUjKO
日本人って金だけ出して機関に丸投げだもんな。自分達で動いて変えようとしない。フェミ活動だけは率先してやるけど。ってあれは宗教団体か。行き先決めて欲しがって占い師なんかがのさばる。占いも宗教関係多いか。
ながれd切るが…
今、U氏が居るS病院で治療中…しかし初診で自分の時間の都合がつかず主治医がO氏…
投薬はとにかく漢方とビタミン薬と亜鉛の一点張りで、痛みにたいしてパキシル出されてるが多少効いてはいるが眠れないorz
夏休みの行事でダルさが残ると訴えたら『行事行かなきゃいいのでは?』と…
あの…メンタル面もケアしながら治療しますとHPにあったし、U氏が居るからS病院に通院したのだが…
近くに繊維筋痛症の治療出来る病院が無かったからもあるがorz
今、普通に心療内科に通うほうがマシかもと悩んでいる…
てか長文で愚痴スマソ…
645 :
病弱名無しさん:2007/09/04(火) 19:20:54 ID:awOPxcXB0
>>644 U氏でもメンタル面のケアは変わらないし、しかも混んでて3分診療。
S病院近辺でSマリの一覧表にのってる線維筋痛症の専門医いたとオモ。
>>646 U氏も変わらないのか…
確かに予約時間から2時間待ちなんてざらorz
その待ち時間だけでも具合い悪くなる(涙)
S病院近くにもあるのか…
ありがdググってみます!
パキシルを3割負担って辛いね
障害者自立支援法なしで、しかも1か月分パキシル処方されたら別の意味で痛い
>>644 抱き枕で寝返りうちやすくなった?血流がよくなるような磁気パットみたいなのを試そうかとおもたんだが
抱き枕、ためしてみよかな…
>>648 えぇキツいですorz
パキシル1日2回分で、その他の薬含めたら1ヶ月分1万弱…
>>649 >>642だけど少なくとも何も無いよりマシかも
ベットの上に大きいクッション2、3個置いて腰にもたれさせれる様にしたりしとくと
寝返りうっても反動少ないよ
>>651 ありがとう!クッション置いておくと、寝返りもうちやすそうだね。
ためしてみるよ!
653 :
病弱名無しさん:2007/09/05(水) 13:03:07 ID:dJCpontX0
カプサイシンパッチ
http://www.biotoday.com/view.cfm?n=21796&r=9886 慢性疼痛薬ノイロトロピン/抗うつ剤パキシル・デパス・アモキサン/
慢性疲労症候群にビタミンCの過剰摂取/未承認抗うつ剤シンバルタ/
パーキンソン病薬ビ・シフロール錠/その他色々試してシンバルタとビ・シフロール
以外は今でも使っている。
中でもカプサイシンは圧痛や、骨付着部のハレーションのような痛みによく効きます。
手足の末梢部のしびれや体側部は塗ってから数時間していつの間にか効き始める
穏やかな作用です。
その為効いたという実感がない人もいると思います。
皮膚の薄いところに塗り風呂にはいるとかちかち山のようにいたいことがありますが、
線維筋痛症の痛みからすると我慢できます。
病院によっては処方されないところもあると思いますが医師に聞いてみてはどうでしょう。
酷い激痛には全く効きません、あくまでも慢性疼痛を紛らわす効果があります。
>>648さん
悪いことを言わないから、近所のメンヘル系の医療機関を尋ねなさいな
それで線維筋痛症だけど、うつっぽいからパキシルについて相談しなさいよ
それで自立支援申請すれば、10%の負担になるから
鎮痛剤はともかく、パキシルなどのSSRIは薬価が高いから元気になる前に
餓死してしまわないようにね
デプロメール5ミリを朝晩(つまり5×2=10ミリ)服用していますが、
薬代払ったことがないのですが、保険なしだとおいくらくらいするお薬なのでしょうか?
どなたか教えてください。
高い!
デプロじゃだめなの?
そんなにいいお薬なの?>パキ
今は自立支援は三割ではないかな。
パキシルに似た薬はたくさんあります。パキシルより新しい薬も。
でもパキシルが処方されることが多いようですね・・・。
私自身は、パキシル以外も訳あって試しましたが、パキシルが一番効きました。
>>658 よく調べましょうね
身体表現性障害や抑うつ状態になっても、適用されるとかなり負担が減ります。
一度、メンヘル医と相談してみてください。
結構、線維筋痛症を知ってる医師もいます。
原則は定率10%負担ですが、医療保険の自己負担限度額によって負担が増え過ぎることにはならず、
さらに、所得の低い方には月当たりの負担額に上限を設定します。
・生活保護世帯の方なら、0円
・市町村民税非課税世帯で障害基礎年金2級(月6,6万円)のみ受給程度の収入の方なら、2,500円まで
・市町村民税非課税世帯の方なら、5,000円まで
※自立支援医療の「世帯」の範囲:医療保険単位
(=異なる医療保険に加入している家族は別「世帯」として扱う)
ttp://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaihoken/jiritsushienhou04/index.html
ここ線維筋痛症スレね。うっかりメンヘルスレとまちがえてしまった。>こう鬱剤の件。
デプロで鬱からの立ち直りは早くなったみたい。
デプロが痛みに効いているのかどうかは全然わからない。
>>596 指摘ありがとう。
三割は普通だったね。3%が一割になったんだよね。
10%イコール一割だったわ。
勘違いした。
3がつくから、と言い訳してみる。
私が申請したころは身体表現性じゃ通らなくて、立派な病名がついた診断書を添えた。今は身体〜でもOKなんだね。
法改正で緩くなったのかな。
負担重くしたんだから範囲も広げてくれないとねえ。
繊維筋痛症自体がリウマチみたいに障害として認められて欲しいわよねorz
私の場合、パキシルは痛みには効いてるけど、寝れないし寝ても夜中に目が覚める、そして日中は常にダルい(涙)
そして何度訴えても主治医はパキシルを変えようとしない…なんかパキシル使う事で医者にキックバックでもあるのか?
>>662 ああ、それ判る。私、パキシル10mgまでは大丈夫だったんだけど
20mgで662と同じ状態になっちゃって、結局パキ10にトフラ20で
落ち着いた。パキは痛みにも効いたけど、焦燥感がでちゃって
一日中イライラして眠れなくて、何も手につかず辛かったよー。
よーくお医者に相談してみなよ。辛くてやってられない、とハッキリ言ってもダメかなぁ。
パキ効かないというと変えてくれました。しばらくルボックスで様子見です。
普通の内科の先生ですが、こちらの様子みながら変えてくれます。
薬代がかなり安くなって驚いた。
>>663 >>664 変えて貰えるなんていいなぁ…
私の主治医は『じゃ眠剤出すね』とだけorz
基本パキシルなどの抗うつ薬意外で効果ありますと自信持ってる医者だから…
来週を最後に病院変えるつもりです…
>>662 >パキシルは痛みには効いてるけど、寝れないし寝ても夜中に目が覚める、そして日中は常にダルい(涙)
そして何度訴えても主治医はパキシルを変えようとしない…なんかパキシル使う事で医者にキックバックでもあるのか?
>>663 私、パキシル10mgまでは大丈夫だったんだけど
20mgで662と同じ状態になっちゃって、結局パキ10にトフラ20で
落ち着いた。パキは痛みにも効いたけど、焦燥感がでちゃって
一日中イライラして眠れなくて、何も手につかず辛かったよー。
それってセロトニンが高まり過ぎた状態、酷くなるとセロトニン症候群と言われ、発汗、震え、不眠、焦燥感、錯乱等を起こす事もある。
そんな副作用も知らない医師は早く止めたほうが良い。
パキシルは試した事無いけど…
ミノマイシンとトレドミンを順番に試してみた
結果は2つ共に副作用がきつくでて駄目
現在はクラリスを使ってる。
パキシル飲んで自殺したくなったから、もういやだ
これでおk
>>666 663だけど。
だからさ、よく読め。
あたしゃ、結局減薬して貰えたんだよ。
で、パキの前に30飲んでたトフラにちょっと戻して調整できたの。
現状で2ヶ月も快調です。
うちの医者、ヤブ扱いすんなよ。
数少ない、きちょーな、線維筋痛症理解医者なんだから。
670 :
病弱名無しさん:2007/09/06(木) 22:05:19 ID:9F3kkY2C0
友の会掲示板終了って・・。
671 :
jj:2007/09/06(木) 22:21:27 ID:keDpaeiB0
>670
この前、代表の悪口を書いた人がいてね、削除されたんだよ。
そしたら、その人が、「なんで削除するんですか」になり、
荒れていたな。
何かあるたびに掲示板が使えなくなる。
掲示板管理、HPの管理は誰がやってたんだろう。
しかし、他の書き込みしてた人は急に閉鎖されて、困惑だろう。
せめて、削除する日程を設定して終了すればいいのに。
672 :
病弱名無しさん:2007/09/06(木) 23:54:43 ID:kLq4uDXLO
その書き込み見たけど主張は強烈だったけど、一部言いたい事もわかった。書き込み方はほんとキレてたけど、それから何日か見てなくてどうなってたんだろか。結局ROM派で一度も書き込まず終わったが、なんか淋しいよ。
抗鬱剤で痛みに効いてる人いる?
わたしゃ気分的なものには効いたけど
痛みには効いてないんだな。これが。
飲んでるのはF沢製薬さんの薬。
連投しつれい。
わたしゃF沢製薬の薬をこれまでコーヒーで飲んでたわ(大汗
この薬ってカフェインを分解する酵素の働きを阻害するらしいとな。
コロンバイン高校の事件起こした高校生もこの薬のんでて
カフェインとの相互作用で変なテンションになったのでないかって
今、あるサイトで見つけたわい。
危ない危ない…効く効かない以前の問題だった
これからちゃんとお水で飲んで、カフェインの摂取量減らそう
>>674 >抗鬱剤で痛みに効いてる人いる?
>わたしゃ気分的なものには効いたけど
>痛みには効いてないんだな。これが。
俺もだ
今までの抗鬱剤はどうも直接痛みには効いてる気がしない
業者じゃないが俺はリリカが今までで一番効く
前に出たが試した奴いるか?
俺は結構効いてる気がするんだけど、新薬だから使い方が分からんで困る
ハイになったり眠くなったりするな、ほとんど治験状態だ
しかし高すぎる・・・収入少ない俺にはすげー痛手だ
親に頭下げて金借りてる・・・親不孝で泣けてくる、もっと働かないと
とりあえず個人輸入薬も保険扱いにならんかな
リリカスレたってたら誘導頼む
カフェインて中枢神経を興奮させるからあんまよくない気がすんのは俺だけかな
俺はコーヒー飲むと痛みが増すけど、人それぞれだが
台風に直撃されているかんじだ。
眠りからさめ、身体痛む。風の音、風がなにかをカタカタ云わせる音、痛みで眠れない。
ここは松戸。
こんなのはじめてだ。
677 :
jj:2007/09/07(金) 06:13:38 ID:PCI2rjYq0
>672
書き込み内容をみるとごもっともって感じだったよ。
だって、ある番組では体中痛いって、確か車椅子で、手にはサポーターで
ジュース飲むのもストロー付きでしか飲めない。痛い、痛いって。
他の番組では健常者の感じで写ってる。何かの挨拶の様子。
>>677 俺もROM派で見てたが削除された内容なんだったんだ?kwsk
友の会がNPO法人としていい加減だ、みたいな書き込みは見た
ヒステリックだが一部は肯けるトコもあったな
679 :
病弱名無しさん:2007/09/07(金) 08:02:57 ID:skqSXyIf0
パキ10飲んでいて吐き気がする事があるといったら、
薬が足りていないからだといわれ、パキ20に増量された。
20飲んでみたけど朝布団に身体が沈み込むような感触で起きれない
痛みは減ったけど、だるい。身体重い
パキ10の時のようなはきはきした感じがない
だったら痛みが多少あってもパキ10の方が快適だった。
パキ10だと全然寝れてないけど。
吐き気がするのはパキが足りていないからだと言って増量するのは理解に苦しむ。
パキやトレドは飲み始めに吐き気を催す事が有るのは有名な話。
増量するのは体が慣れてきてからだ。
いったいどうなっているんだ。
>20飲んでみたけど朝布団に身体が沈み込むような感触で起きれない
>痛みは減ったけど、だるい。身体重い
パキは痛みには効いている感じがする。だけど、確かに朝起きられないし
一日中だるい。普通は、夜に服用するのを、朝にしてみたら若干改善した。
ただし、今度は、夕方にだるくなる。痛みを取るか倦怠感を取るかという
究極の選択だ。ピルスプリッターで10mgを半分にして15mgにしてみようか
と思っている。
台風が来ると毎回痛み倍増でやってられん・・・
683 :
病弱名無しさん:2007/09/07(金) 16:27:31 ID:skqSXyIf0
>>680 副作用の事をきいても大丈夫というばかりで
しかも増量!?と思ってた。
吐き気がでるのはデフォらしいのにんな事も知らんのか?と
早々に診断つけてくれた医師なのにちょっと不信感もちそう
今夜はまだ残っている3日分の10パキを飲むべきか、
2週間分の20パキを飲むべきか…
次の受診は2週間後なわけだが、一度飲んじゃってると
飲むのやめるわけにはいかんのでしょ?
>20飲んでみたけど朝布団に身体が沈み込むような感触で起きれない
痛みは減ったけど、だるい。身体重い 。
これもセロトニンが強まりすぎた時に出る症状に思える。
パキや坑鬱薬を今までどの位の期間飲んでいたかにもよるけれど、
数ヶ月〜数年でなければ急に止めても問題は無いのではないかと思う。
確りとした医師で有れば量や代替薬で対処する筈だが、
聞き入れてくれないようだったら医師を変えた方が良いのではないか。
パキは、1日40までおkだから、とりあえず40まで飲んでみて効くかどうか
さぐる医師もいる。その前に副作用が辛いなら遠慮なく、言ったほうがよいよ
抗うつ剤は、Maxまで飲ませてみる医師は多い
副作用・痛み ←どちらを取るか、どちらを我慢するか、両方ダメダメなのかが重要
686 :
病弱名無しさん:2007/09/07(金) 21:55:33 ID:N0TfaYoe0
昨夜から台風直撃でつらかった。昼間と晩は平気だったが夜中3時頃から。地獄。
雨風やわらいだ今日もつらい。
こちら千葉県。
今日と言う日はなかったことにしよう。
やはり痛みは台風(気圧)の影響がかなりあるみたいですね。自分も数日痛みが悪化中。
久しぶりにメンヘル板の身体表現性障害スレを見たけど、あの中に線維筋痛症と診断される患者さんも
何人かいると感じました。
自身も初めての心療内科で即、身体表現性障害と診断されたけどストレス源みたいな物が無くなっても
楽になるどころかどんどん悪化してます。
筋痛症と確定診断されてからも薬が合わない為に悪化。
心療内科のある医師の元では、やれ潜在意識が痛みを求めているやら、精神的にかえって辛くなりました。
と書きながらも、線維筋痛症って人によるけど完全に身体疾患とも言い切れない微妙な病気だと思います。
ストレスがかかるのは痛み等には良くないけど、必ずしも悪化する訳ではないし混乱してます。
今は数年ぶりに長い鬱がきて、やはり精神的要素も強いのかな?と思うけど、毎日痛みに怠さにと抱えて
逃れられなきゃ誰でも落ち込むかとも思って混乱します。
あまり難しく考えないほうがいいですよ(´・ω・`)
『痛いんです』でいいと思う。
メンタル系だろうと、脳内系(セロトニンなど)だろうと『痛い事実』は一緒。
ただ、『抗うつ剤(メンヘル系)なアプローチ』と『鎮痛剤系のアプローチ』があり
『ストレスも要因になってる』ことがある、ということ。
ここの住人はみんな多分、同じ悩みと痛みを持ってるんだからムリせずマターリしてください。
いつも台風や湿気や暑さで体調悪くなると思うんだけど、
なんで季候や気圧の影響うけるの?
690 :
病弱名無しさん:2007/09/08(土) 01:19:03 ID:MaDMZ9Oc0
今日1日具合悪かったけれど、夜になり楽になった。
台風が去ったからかな?
わかんないビョ気だ。
ASでも天気が変わる時が症状が悪化するらしい
天気が悪いときでなくて
なんでASが出てくるか知らんが、
秋は脳卒中だって増えるし、気候の変化が影響する病気はたくさんある。
この病気に限ったことではないんだから
CFSだからって悲劇のヒロインになってることがおかしいよ。
CFS → FMS
なんで季候の変化に影響うけるの?
なぜ自分でググらんのか…少しは頭使えよ
そしてageんな
線維筋痛症→リウマチと同じ症状
=台風などの低気圧が近づき晴れから雨になる時
気圧の低下と湿度の急上昇によってリウマチの症状は悪化する
線維筋痛症=何らかの自己免疫疾患と同類もしくは併発してる
線維筋痛症=自己免疫疾患=神経伝達の異常も起こる=脳神経疾患の仲間=
アルツハイマー病や脳梗塞(こうそく)、統合失調症など多くの脳神経疾患で
神経細胞間のつなぎ目に当たるシナプスで神経伝達の調節に関与する壊しやのたんぱく質発見
ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20070907-00000019-jij-soci 脳神経疾患も何らかの自己免疫疾患から起こる可能性ありでループ
さあループで100回読もうな。
正常な細胞内では低気圧に対し細胞内の水分を血流に押し出せるが、
病気の神経細胞内では上手く調節できずに、細胞内の圧力が上がって膨張し痛みを起こす
697 :
病弱名無しさん:2007/09/08(土) 12:30:17 ID:fKIIMHhD0
教えて厨は絶対女性
じゃ、age厨はなんだ?
699 :
病弱名無しさん:2007/09/08(土) 17:34:41 ID:MaDMZ9Oc0
>>695 トン。
いやあ、しらなかったなあ・・。
700 :
病弱名無しさん:2007/09/08(土) 17:36:54 ID:MaDMZ9Oc0
でも、やはりよくわからんね。
定義がなにのだろう。
>>696 浮腫みのメカニズムはわかった。トン。
浮腫むと痛いのか?
>>700 詳細な説明に「やはりよくわからん」などと
>>695-696に言っておきながら
まだ質問を続けるって、失礼だと思います。
トンは形だけで知識を持っている人を利用する気持ち見え見えです。
目の前の箱使って自分で調べましょうよ。
702 :
病弱名無しさん:2007/09/08(土) 22:38:46 ID:MaDMZ9Oc0
箱でわかるのかなあ・・・?
この病気はまだ解明されていないのでしょ?
それともアメリカではなんでも解っているの?
あちこち具具ってもいままでわからなかったよ。
それとも最近ぐぐっていないのがいけないのか。日進月歩か・・。
703 :
病弱名無しさん:2007/09/08(土) 23:41:30 ID:ZhM6fjqgO
701じゃないけど、解明されてない事だったら何で聞いてんの?予測の範囲で教えてくださいとかそういう事で聞いたのか。どう考えてもそれでも答えてくれたのは親切だと思うんだけど。
704 :
病弱名無しさん:2007/09/09(日) 01:04:44 ID:6KS1ihRo0
>>703 親切だ。だれも否定してない。
で、聞いたのわたしじゃないけど。
ID:immqzs3/0 がひとりで複雑にして引っ掻きまわしているんじゃないか。
705 :
難病:2007/09/09(日) 01:24:08 ID:pTiWtxq20
癌と自己免疫疾患とでは医学や社会の取り組みの歴史がちがうだろ。
癌征圧が世界の医学の目標だったじゃないか。
友の会って、一般掲示板なくしたんだな。また、何かあったのか??
誰か教えてくれると助かる。
しかし笑えるよな・・・友の会と言いミクと言い、御都合主義だよな。
運営者のお気に入りの身内の集いって感じで全く公共性がないのが共通点か。。
もっともミクも非公開、内輪でやりやい放題の非患者コミュもどうかしてるけどな。
非患者じゃなくて似非だったな。
708 :
jj:2007/09/09(日) 06:05:17 ID:3QR3tA+X0
709 :
jj:2007/09/09(日) 07:06:17 ID:3QR3tA+X0
今朝の状態。
夜中に金縛りの状態で目が覚める(かちんこちん)。
目覚め、体中だるい。耳鳴り、体の中唐辛子がいっぱい詰まってるみたい。
こうやってパソコンに向かっても集中できない。
なんか記憶もよくない。思い出せない事もある。
夜中に、いやな夢を見ました。
眠って疲れる、そんな繰り返しです。
711 :
jj:2007/09/09(日) 09:37:52 ID:3QR3tA+X0
この病気になってから、こわばり出ているので、人から笑顔がなくなった
、怒ってるの?、つまんないの?って言われる。
つらいよ。
>>709 >体の中唐辛子がいっぱい詰まってるみたい。
・・・なんかいい表現だ。この病気集中力と記憶力が落ちるの辛いよね
jjは友の会に詳しいんだね。あそこはどんな感じ?やっぱ入会したらダメ?
薬がばがば飲んで這いずってバイト面接にいったら
9時間立って接客と言われて又あきらめた
昔は山登りもテニスも平気だったのに、
今じゃ立ち上がるのさえ辛い引きこもり
きっと皆同じ思いしてるんだろな・・・
身体中痛くて段々歩けなくなってるけど車椅子を自費で買うのは無理だよぅ
本当に早く難病未認するか介護認定してほしい
でも桝添さんは愛人と年金問題で手一杯かな
( ´∀`)つ θ
>眠って疲れる、そんな繰り返しです。
逆に、夜中にひどい疲労感で中途覚醒することもある。
そんなときは、夢の中でもひどく疲れて歩けなくなっていたりする。
714 :
jj:2007/09/09(日) 17:36:00 ID:3QR3tA+X0
>>712 知り合いが入会してるけど、今年度でやめると。
友の会入ったところで、病気が治るわけでもない。
お金払って情報くるみたいだけど、だからなんなのよ、って感じ。
それぞれの支部で集まりあるけど、これまた金かかるって。
集まりに募金を募られたって。なんで自分が病気なのにこんなにお金
を取られるんだって嘆いていたよ。
集まりに募金なんて失礼だと思う。
>>707 Mixiの『FMSコミュニティ』とは、
管理人:バンド活動で精力的に活動中
副管理人(喫茶店主w:FMSでない(医師から除外診断済と本人談)のに、
FMSを大いに語るわ、家族も周囲にもFMSはいない
非難めいたことを書くと、メッセージが来ます。『今後書き込まないでください』と。
賛成論・完全同情論・痛い話しか許されないトピック。
mixi久しぶりに見たけど、あるトピックかにN医師のいる病院に一時期だけ貼ってあってすぐ剥がされたポスターで
線維筋痛症の研究会の事が載ってた。
ただ、もう受け付けしてないか患者入れないのかな?9月末なんだけど誰かわかりますか。
友の会にも載った記憶ないしわからない。
mixiの管理人さんが変わってどんな人かはよく知らないけど、プライベートでバンドやってるのとかは
別に構わないなあ。軽い人なんだろーなって感じる程度。痛くても誤解されそうだけど。
ただ前の管理人さんから何があって変わったか知らないから、大したこと言えない。
自分も参加したまま放置だけど、病気コミュ目当てで入ってないし、知られたくない知り合いに見つかる可能性が
あるからプロフは趣味とか書いて健康な人みたいだよw
717 :
病弱名無しさん:2007/09/09(日) 19:38:51 ID:G+bTXNoe0
感情がないんだけど
抑うつとはまた違うんだよな
mixiのコミュも、私物化状態だからな。公共性なんかまるでないだろ。
友の会は、よくわからんがイイ噂は聞かない。どちらも一部の医師崇拝教の信者の会だろ。
2ちゃんの方がまともだと感じてる人も多数いるんじゃないかね。
どちらの会も、痛いって言葉で慰め合うのがスタンスで、辛辣な意見は体に良くないから禁止。
ドクハラ問題なんて、誰かが書き込めば、ドクハラ医師を叩くだけで、良く読んでみると
ドクハラどころか、診断をつけて貰えないから怒り三昧の違う疾患の方だったりwww
当事者の立場を冷静に話し合うと言うより、同情以外の意見は、お断り。
管理人も副管理人も知識が豊富らしいから、繊維筋痛症の事は、ジャンジャン質問すべきwww
多分、わからない事は一切放置だもんな。見ていて全く機能してないコミュだ。
繊維筋痛症=ガイキチ
あまりの痛さに 精神が病んでる 救えない
自ら 人生を終わらせる権利はある 権利を行使するかは本人の意思
それが唯一 痛みから逃避する方法 クスリではナオラナイ
>>719 ガイキチって、『外人狂い』ってこと?
よくわからないなあ。
おっと、相手にしちゃった。
まあ、命を粗末にするようなバチあたりな事は言わないほうがいいよ。
天にツバはく行為は、自分にかかるよ。
>>717 俺もだよ。
医者から感情を低下させて自分を守っていると説明された。
抑うつとは違うらしい。
>同情以外の意見は、お断り。
メンヘル系(鬱スレなんか)はそうだよ。
慰め以外の事を書くとそう叩き似合う。
>>716さん
これのことでしょうか?
第1回線維筋痛症研究会
# 後 援 財団法人 日本リウマチ財団(予定)
# 対象者 医師・医療関係者・薬品開発研究者
※ お申し込み頂いた方はすべて本研究会会員として登録されます。
# 日 時 平成19年9月23日(日) 9時30分〜15時30分
24日(祝) 8時45分〜15時30分
# 場 所 全社協 灘尾ホール
千代田区霞ヶ関3-3-2 新霞ヶ関ビル1階 TEL 03-3580-0988
参加費 3000円(初回のため、今回のみ参加費は年会費を兼ねます)
※事前登録 事前振込(申込用紙をメールにてお取り寄せの上、
FAXにてお申し込み下さい)
ttp://www.marianna-u.ac.jp/ims/fms-research/index.html
>>716 痛い人だから、ろくな事は聞かないぜ・・バンドマン。
研究会は、内容がわかったらここで報告するよ。
>>723 たぶんそれですが、一般人は入れないんですかね。ポスターも即剥がしてたし、普通友の会で告知しますしね。
>>724 意味がよく分からないんですが…
>>724さんは研究会に行かれるんでしょうか。
リリカについて早く認可おりて欲しいです。
対象者見たら、医療職・薬品開発研究者対象の『研究会』でしょ。
一般人対象でないのは明確でしょ。
熱が出たらあちこち痛いを越して激痛三昧…
微妙に咀嚼系統にも不具合出てるし…
早く熱下がれ!
728 :
病弱名無しさん:2007/09/12(水) 00:05:57 ID:zpDkxxUG0
久々の書き込み。
長年勤めていた会社を退職してきた。やっぱり・・・
治る見込みが無い。治療方法が分からない。っていうのは、辛いものがあるよ。
今更、気づいた訳じゃないけどさぁ〜。これから、ハローワーク行ったり支払いとか大変に
なる事を考えただけで、より病気が悪化しそうな気分。
友の会にせよ、ミキシにせよ、書き込む内容を制限されるが
一番のストレスだよな。なーんで、こんな所まで気つかわにゃならんのだって。
その辺、ここの方が常識共有できていて、気楽でいられるもんな。
>>730 禿同
見ていると確かに、どちらもまともな書き込みを制限していると思うよ。
そこが問題だよな。慰めあってる振りの叩きは放置だろ。しかもそんな奴の
書き込みに限って解離性障害だのなんだのって自己申告してたりな。
FMSのつもりの脳内疾患が大杉。FMSになって鬱になってるんじゃなくて
脳内だからFMSと言いたい奴とまともに話す気になんてなれない。あんな奴らの
書き込みを見ていたら、益々悪化しそうだから友の会もミクも放置だよ。
友の会もそろそろ辞めるつもりだ。バカらし過ぎる。
皆さんの中で、ピロリ菌がいないのに、原因がみ見当たらないのに、胃潰瘍または十二指腸潰瘍になった方はいますか?
733 :
病弱名無しさん:2007/09/12(水) 13:51:40 ID:Pd1yW4YX0
安部辞任
ずっと微熱に悩まされていたけど、そういえばプレドニンを飲んでしばらくしてから熱下がりました。
痛みに効いてるかは微妙。
自分もミクシーに限らず単なる患者同士の慰めあいとか嫌い。
>かわいそうですね(;_;)とか書き込みとかやりとり見ると、なれ合いキモチワルーと思ってしまう。
勝手にネット上でなく、二人でなれ合ってろなんてつい思うわ。
リアルに患者同士知り合っても単に病気自慢したがる奴(誰よりも苦労した!とか)やら、確定診断を
受けててもメンタル科には睡眠障害等でかからざるを得ないのがわからない奴に、キチガイ扱いされて
かなりむかついた。
その人裏で何人にも嫌われてる。しかもメンタル医にかかり出してて阿保かと思った。
>>730 禿同
痛くて辛いと、愚痴だってあるだろうし、寝てばかりいたらイラつくことだってあるよ
それで叩いてるだの煽ってるだの規制が入ると余計ムカつく
ここでマターリしてたほうが楽
リリカ人柱さんの情報にはdくすしてるし、他の輸入製剤の情報もありがたい
>>730 激しく同意
FMSの啓蒙活動してるつもりでブログ書いてる奴ほど、脳内じゃね?
奴等のブログ読むと、FMSが益々誤解されるぜ。まるで脳内お花畑疾患の理解をお願いしますって
書いてるようなもんだろ。友の会でドクハラ話が書き込まれてたから、ドクハラでぐぐったら
いきなりFMS患者のブログが出てきたから読んで唖然,,,,,リンクされてたブログを読んで更に唖然,,,,
痛いの自慢みたいな、馴れ合いってなっ。その点、ここの方が情報を共有するには、いい場所だよ。
秋雨前線のせいか、みんなも体調悪いと思うよ。でも、ここはさらっとしてるから
話がそれで終らないしな。愚痴をぼやいても、あの痛い空気にはならないしな。
本音を書き込めるのがいい。
>>712でつ
jj友の会について情報ありがとね
やっぱ入らないで様子みるよ
みんなの言うとおりここの方がいっぱい情報あって助かるし
入会してもお金だけ取られるなんていやだし
しかも言論規制だなんて
>集まりに募金なんて失礼だと思う
その通りだね、働くのも辛い人たちからお金取るなんて
昨日、治療方針を変えないS病院と決別してきた…そして今日、地元の心療内科行って来た
ちゃんと繊維筋痛症の事も話した上で痛みも取りながら心の痛みも取りましょうと言われました!
薬もパキシルからルボックスに変えてもらった!
今日からメンヘラ板住人となりますが、ここもちゃんと覗きに来ます!
>>738 痛いんだろ?ここにも居なよ。
ここは体痛いのがデフォな奴らばっかいるって言う前提が
すげぇ居てて楽。
イテェって呻く奴は本当に尋常じゃなく痛い時に書いてるんだと思ってる。
痛い前提で、んじゃどうなのよ、って話になる分、前向きと思うよ。
ハッキリ言って抗鬱剤や抗不安剤は効くよ。ってか効くことが多いよ。
内分泌や代謝と脳神経系って絡んでるんだから、薬飲んだってイイじゃないの。
>>738 何科にかかるかより、自分に合った医者にかかる事だよ。それがメンヘル科でもイイ訳だ。
ただ、明らかに脳内だと気付かない阿呆がいるから勘違いされだけでよ。
ここの住人、落ち込んでも基本前向き。どこかの会とか、どこかのコミュみたいに
有害無利益な慰め合いじゃないしな。
>>739 Sノ井病院…
>>740 >>741 居てもいいなんて(涙)ありがd!
もちろん身体痛いのは確かですorz
ただ、パキシルの薬価を知って生活出来ない→じゃ心療内科で自立支援受けようなんて思った卑怯な奴なんです…
でも1番の救いは、ここの住人が話を聞いてくれたりするように、心療内科の医者も話を聞いてくれた事…
権威の先生のS病院なんてメンタル部分は無視でしたから(涙)
てか長文スマソ
また覗きに来ますねノシ
>>742 > パキシルの薬価を知って生活出来ない→じゃ心療内科で自立支援受けようなんて
> 思った卑怯な奴なんです…
全然卑怯じゃないよ
パキシルは薬価高すぎるし、FMSはメンタルサイドからのアプローチも必要だと思う。
だから、パキシル等のSSRIや抗うつ剤が作用あるのだよ。
気にすることはない。
痛いんだから、このスレにいていいんだよ、グリーンだよ
>>742 あそこは、やめて正解でしょ…
だって除外診断をしないからメンへラーの巣窟。他で、FMSじゃないと言われ
納得行かない輩の最後の砦と化してるじゃん。だから、あそこで診断を受けると、主治医は神となる訳。
結局、神様に従えてる奴等にとっては、神様の悪口は許されないし、神様を否定する人は全て敵w
神様の診断を否定されるって事は、自分がメンヘラーだと言われるのと同じなので許せないんだな。
だいたい、同情荒しの馴れ合い患者のほとんどは、一度はあの病院に顔を出してるか、その系統。
通院先が無くて長野のS病院に通院してる者が通過しますよ〜。
風邪ひいた(大汗
風邪ひく=ウィルス感染 で、症状悪化することがあるから気をつけろと
医者から言われてたのに…
>>747 痛みの峠は此からだ…
痛み止めと風邪薬と水枕スタンバイしてお互い痛いけど激痛に耐えて乗り切ろう!
ちなみに風邪熱による激痛の峠を越えて丸2日経過したけど未だに熱がひかない…
一向に熱がひく気配無いから明日、地元の内科に行って再度薬貰ってくるよ…
749 :
病弱名無しさん:2007/09/13(木) 16:06:18 ID:ikrSlLa2O
しかし、まだまだ暑いな。朝起きると、腕とかは冷えきってるけど。
>>736 ブログ読んだ事あるよ。
あんなの啓発でもなんでもないよね。益々FMSが誤解されるだけだよ。
悪いけど、同じ病気だと思われたくない。なんかね、ガックリくる。
>>748 予言者みたいだ、風邪菌のヤツ絶好調だよ。
痛さとダルさも熱もどんどん登って行ってるよー
流れぶった切ってスマソ
こんなかでマーカスガン現象ていわれた人いない?
視神経と口の神経の伝達が混乱してて
口か顎動かすと無意識に瞼や眼がグルグル動くらしい
自分じゃ分からんけど、物食べると白目剥くこともあるので不気味らしい・・・・
さんしゃ顔面痛だの不随意運動だの抱えてる上にこれで辛いス
神経内科では多発性硬化症と筋無力症のグレーゾーンと言われた(つまりまだくるなと)
この病気って自己免疫系とか神経内科系絶対関係あるよね・・・
ウィルス感染は細胞の遺伝子書き換えちゃうから気をつけたほうがいいかも
リウマチもその説が有力だしねー
でもとにかく安静にしてポカリと鎮痛剤で乗り切れば大丈夫!
暑さ寒さも彼岸までだからまったり乗り切ろうよ
痛くないってどんな感じだったっけ。一生懸命思い出してその気分にひたろうとするが旨く出来ない。
>>746 私もS病院しか無く通ってましたが、待ち時間長く通うだけでも辛いので辞めました…
やっぱりパキシル&漢方の治療ですか?
有名どころ(SマリやSノ井)はどこも何だかなあ。
結局近所のメンタルクリニックが一番しっくり来た。
膠原病予備軍でもあるので定期的にリウマチ科にもかかってるけど。
N大板橋に行ってる知人は待ち時間は糞長いが診察も丁寧だからと遠距離通院してるけど、
ガバペンチンとノイロで結構改善したみたい。
やっぱりガバペンチン効くのかな。
飲んでる椰子いる?
ノイロとトラフニールとアナフラニール投薬5ヶ月でとりあえず足の太さと指の太さが半分になった
体重も減ってきて無かったウェストが復活…どれだけ腫れで体重増えてるんだって話だorz
痛みは変わらず
これ以上改善なしならガバペン入れる事にはなった
>>754 私はパキシルと漢方以外の薬治療してるよ。
最初の内は行く度に薬が強すぎて減ったり、弱くて増えたりしてたけど、今は、アザルフィジン、インフリー、プレドニン、抗生物質、胃薬二種でちょっと触れた程度での激痛は軽減されて大分良くなってきてるよ。
ただ…気圧やら天候に痛みが左右されるけど
お話の途中ですみませんが、友の会もミクシーも入会しても意味はありませんか?
先週、S系病院で診断を受けました。情報が少なくて不安なのですが、みなさんは、どうやって
情報収集していますか?
ここが一番情報が多い
一応mixi入ってるけどあんまり意味無かった
760 :
病弱名無しさん:2007/09/14(金) 21:09:16 ID:fg3yT6WX0
849 名前:名無しさん@八周年[sage] 投稿日:2007/09/14(金) 21:02:35 ID:uWwQryiS0
ぶっちゃけ妻がNEETなんだけど4年付き合ってるんだけど離婚したら慰謝料取られます?
家事は三日に一回晩飯作ってくれる程度で、オムライスかスパゲティしか作りません朝と昼はずっと寝てます。
注意すると私は身体が悪いのに無理させるなんて殺す気!?ってキレられます
ちなみに徹夜でネトゲしたりとかしてます
最後にネタじゃなくてマジです
内容はともかく文章自体ネタくさいから、何も釣れないとおもう。
それはそうとまた台風がきますね。
>>759 やっぱり、書き込まれてるように意味ないですかぁ?友の会ってどうなんでしょう?
やっぱりそちらもダメなんですか?お金払っても有意義な情報を得られるなら、
入ろうかと思ったのですが…友の会とミクシーの他にはないんでしょうか?
ノイトロピンもきかなくて、痛くて…薬を変えたら少しは、マシになるんでしょうか?
ミクシーならタダなので入ってみようかと思ったのですが、きっとダメなんですね。
病名が周囲にバレそうなので、躊躇もしてるけど変なら行かない方が無難ですか?
凝りがひどくて痛みがある方で鍼治療をしている方は
いますか?
もちろん、軽く皮膚に触れるだけで飛び上がるほどの
患者さんは無理だと思いますが。
私は、全身の筋肉がゴリゴリ凝っていて、
特に、首がひどく根本にしこりもあり、肩・肩甲骨・
頭・顔・こめかみまで凝りまくってて痛いです。
首を動かすのも激痛で限界が来てるので、
鍼治療を受けてみたいのですが、
鍼灸院にするか接骨院にするか迷っています。
治療が長丁場になりそうなので、いろいろな人にきいて、
保険の効く所を探しているのですが、
鍼灸院は保険治療は儲からないので、実費患者以外は
嫌がられて、雑な扱いを受けるという話を聞きました。
鍼灸院と接骨院は技術にも差があるのかどうかわからず不安です・・・。
>>762 効く薬はその人によって全く違うから医者に効果無い事をちゃんと伝えて色々と変えて自分に合う薬を探した方が良いよ。
私なんて今の薬に辿り着くまで軽く一年かかったからw
見付かるまでの道のりは長いけど頑張れ!
早く合う薬が見付かる事を遠くから祈るよ…
それにしても熱が引かない…風邪にしては変だ
膠原病又は橋本辺りがまた顔を出したのかな?
早く治ってくれ〜!
>>763 鍼灸は対処療法 根本的な解決ではない やめ時計
766 :
jj:2007/09/15(土) 06:13:21 ID:/aI0AWeY0
友の会のブログで内容見ると、特定の人物(1人)が管理運営していると
推測される。
友の会HPの管理運営も同じ人物に見受けられるのは私だけか?
>>766 友の会ってHMは会長が運営してんじゃないの??って思いながら読んでたけど・・
それが何か??
書き込みの意図が見えないので説明して・・・
768 :
病弱名無しさん:2007/09/16(日) 00:04:14 ID:mAEkOAVgO
もう何年も目のまわりが赤いまま。
実は日本猿だったりして
||||||||||||||(* ̄ロ ̄)ガーン||||||||||||||||
771 :
病弱名無しさん:2007/09/16(日) 00:57:38 ID:9TTd9FtxO
ガバペン400mg×2とノイロの注射一日おきがかなり効いてる。
半寝たきり状態から、少し無理をすれば普通の生活が送れるようにまでなった。
低気圧が怖くなくなったよ。
ただ、注射がだんだん効かなくなりそうで怖い。
今んとこ48時間程度効く。
>>747だけど、やっと熱ひいたぁ…風邪ひくだけですぐ熱上がるよ(大汗
まだ風邪の他の症状と拍車のかかった痛みはひかないけど、
熱が下がっただけでも随分楽だあ。
励ましてくれてありがとーーーーっ(涙
773 :
病弱名無しさん:2007/09/17(月) 17:58:44 ID:zQwsbU2D0
f
774 :
病弱名無しさん:2007/09/17(月) 18:00:20 ID:zQwsbU2D0
この病気なったら、人生おしまいなのか?
直らないのか?毎日いらいらする。
正直、この病気にさえにならきゃ結婚して
子供五人生んで育ててた自信がある(ブサでも毒でも)
この病気って怠け病とか罵られるけど、
この病気になると筋力も運動能力もすごい落ちるから辛いのにね
患者の中には線維筋痛症にさえならなかったら
社会に貢献してた人間がごまんといるだろうにさ
日本経済の損失額は年間12兆だよ
トータルで患者数200万人て言われてますもんね。たぶん身体表現性障害って診断されてる人も、筋痛症の人いると思う。
この病気になってから、とにかく人を羨むのはやめるように努力した。少しは精神的に楽です。
でも比べなくても、働けずに薬は飲めば副作用だらけ・毎日常に痛みとの戦い・しょっちゅう怠くて
まともな生活が送れないのはとても厳しい現実です。
せめて単発バイトが出来る位に戻りたいし、痛みやだるさは仕方がないとしても薬の辛い副作用は
大変だから無ければな。
筋力ですが、主治医はこの病で筋力は落ちないって言ってますよ。
現に、患者の内側の太モモとかを痛みが出やすい場所だから押してみても筋肉が張ってるそう。
筋肉が衰えないから、多発性筋炎等とは診断されず筋電図でも異常が出ないのではないかな。
よって痛くての寝たきりになっても、筋肉が衰えての寝たきりにはならない(例外の方がいるかは
分からないが)らしい。
あとガバベンはN医師が使い出しているそうです。
そこそこ効果がある患者がいるみたいですよ。リリカは日本での認可は数年先になるそうです。
なんて言うか
みんな治ってもらいたいよ。
俺はもう肩こりぐらいしか症状は残ってないが、
時々仙腸関節とか、背中辺りに来ることもあるけど、
一年前の絶望的なつらさはもうあんまり思い出せないんだよな。
まさに喉元すぎればだな。
あの症状が一年も二年も続いたらちょっと駄目だな。
精神的にも肉体的にも限界だ。
俺みたいに治る奴もいるんだからここの人も治る可能性は十分にあるよ。
裏に膠原病とかの病気がなければ治らない病気じゃない。
俺の場合は一気に来て、波はあるが徐々に治る感じだったな。
>>777 痛みがよくなられたのは、何か薬が効いたのですか?
あと質問ですが、痛み出したきっかけ(差し支えなければ)・ストレスと関係してたか・痛み出して
何年立っているのか教えて下さい。
10年以上はっきりわからず適切な処置がされなかった私からはすごく憧れ。
働けてますか?
質問責めですみません。
>>777 私は今、線維筋痛症ではないか…と医師から言われてます。
これから、抗うつ剤の治療が始まると思うんですが、どんな薬が出るのか、症状(痛み)はどうなっていくのか、いろいろ不安です。
私も、どのようにしたら症状がよくなられたのか知りたいです。
よければ参考にさせてもらいたいので、教えて下さい。
レスキューレメディー で検索したら、コレって犬猫に使う人がいるものなんだね
>>781 が人柱として試してみて
この病名を診断される前の病院巡りしてるときに、リラックス目的にハーブディ感覚でフラワーレメディ数種類は試したことはあるけど。
レスキューレメディを試す意図はよくわからないけど
>>782の言うとおり、気になるなら試してみたら?副作用や依存症の心配は無いらしいよ。
784 :
病弱名無しさん:2007/09/19(水) 01:41:30 ID:HWnvXBH2O
難病認定されたら夢のようだな。
まさに、それは夢だな。
原因不明は難治病の1条件だけど、もうひとつ「診断基準がはっきりとある」と言う
難関が認定にはあるんだな。
どー考えても今の研究班には不可能だと思う。
もっと広い心と視野の医療機関に科研費を譲って、ギブアップしてもらいたいねぇ。
786 :
43:2007/09/19(水) 05:48:06 ID:7mdh7gRL0
>>759 mixi見たいけど、やっている人がいないので登録できない。
mixi事務局に事情のメール送って、返答がきた。
「友人に招待されなければきっと楽しめないことでしょう」、
「今しばらくお待ちください」だって。
結局どうすればいいのか?
ヤッフーデイズみたいに救済措置があればいいのですが。
難病認定されにくいネックの1つに、患者数が多すぎる事も関係しているとか。
要するに医療費負担等の問題が解決するには、200万人もの患者にかけるお金がない事みたいです。
あとはステージによって普通に生活出来る人から働けない程度、車椅子や寝たきりと差が激しいよね。
シンポジウムだかで、ステージ4〜5の人は将来難病認定かは忘れたけど、何か救済処置が取られるみたいに
話してた気がする。
あとmixiは、ソーシャルネット板見ると招待してくれる人のスレあるよ。違法だけど。
友達以外に知人でもだれかしらmixiならやってそうだから紹介してもらえればいいね。
でもmixiならこちらの方が綺麗事とかないし好き。
788 :
777:2007/09/19(水) 06:47:21 ID:nPUJ5hQ80
自分は始めリウマチかと思って病院にいったんだが
その時はもう人生おわたと思ってたね。
血液検査してリウマチじゃないと診断されて
消炎鎮痛剤を飲んでたが当然効かない。
ノイロトロピンも飲んだがきかなかったよ。
ボルタレンゲルも塗ってたがこれも効いたのか
効いてないのかわからない程度だったね。
これ以外は薬は使ってない。
7月に始まって10月ぐらいまではおおむね地獄だったね。
じっとしてるとドツボにはまるので動ける人は動いた方がいいというのが
俺の得た知恵かな。
重症で動けないまでにいっちゃた人は、もうどうすればいいんだろうな?
とにかく、睡眠を取れるようにして少しずつよい方向にサイクルを持っていかないと
緩解しないんじゃないかな。
今は普通に生活できてるけど重い荷物とかもつと肩に来るし
本の立ち読みとかも肩こりするね。
初期で、動ける人は運動を勧めるよ。
しかしやりすぎると逆に眠れなくなって、これも結構つらいもんがあったよ。
あとここで777を取ると治るかもしれないな。
>786
mixiのコミュは、他人の意見にケチをつけた後、最期はメンヘラー集団が
被害者ぶって大騒ぎするからやめた方が無難。
誰かがブログがどうのって書いてたけど、確かに・・
ググってブログでも読んでみればいいんじゃね。mixiの雰囲気がわかるよw
脳内集団だってw
790 :
病弱名無しさん:2007/09/20(木) 09:37:10 ID:Um9aXydV0
>>776 >筋力ですが、主治医はこの病で筋力は落ちないって言ってますよ。
あんさ、筋肉と筋力は違うしこの病気では関係ない
同じだけ筋肉付いてる健康人と患者で筋力測定したら劣ってるに決まってる
どんなにマッチョでもこの病気に罹ったら寝たきりになっちまうのが線維筋痛の怖いトコだろ
俺だってそれなりに筋肉付いてるが起き上がるのも辛いぞ
>>785 >どー考えても今の研究班には不可能だと思う。
>もっと広い心と視野の医療機関に科研費を譲って、ギブアップしてもらいたいねぇ。
ものすごい禿同。
発言力がない上に名声目当てのSマリさんにはぜひ引退してもらいたい
03年から未だに調査中てどんだけだよこのままじゃ百年経っても無理。
順天か東京女子医にバトンタッチしてくれ。特に順天のリウマチ科は能力が高い
>>787 >難病認定されにくいネックの1つに、患者数が多すぎる事も関係しているとか。
患者数がもっと多い諸外国で難病認定してるのに情けないよな日本は
患者の数なんかとうに知ってて、金出すのが嫌で見ないふりしてる厚生省は最悪
せめて保険適用疾患にしてくれホント
791 :
病弱名無しさん:2007/09/20(木) 09:47:46 ID:NWCp8In80
Sマリじゃなく順点か東京女子イに代わってほしい
もういやだSマリは
何も進展しない
難病特定疾患に認定されるには、患者数が概ね3万人以下でないと駄目だとか新聞に書いてあった。
現に認められている疾患も減らす方向だというし、パーキンソン病患者など多すぎるから認定患者を減らすそうだ。
これじゃ珍病特定疾患。
厚労省のやっている事はめちゃくちゃだ。
>>790 >>791 女子医はCFS外来最悪だったよ・・・。
まともな研究しないで患者集めてるだけだった。
ついでに、東洋医学も最低だった。
話もマトモに聞かず、薬出すだけ。
どの科でも流れ作業で患者さばいてるのがありありで、
病院全体があまり患者のこと考えてくれる雰囲気ではないよ。
今はCFS・線維筋痛症に興味持ってる医師はいないみたい。
CFS・線維筋痛症の話すると専門の医師がいる病院
行ってください、って言われる。嫌がられてる感じ。
あぁ、ここではまともな研究してくれないだろうな、
と思った。
膠原病センターの先生は対応がいい先生だったし、
線維筋痛症にも理解があった。
アメリカに留学しちゃったけど。
久しぶりにカキコ…
Sノ井病院から心療内科に変えた者ですが、大量の薬のおかげでパキシルの時のような覚醒や日中のダルさはなくなりました!
ただ昼寝中、記憶飛ぶ事がたまに有りorz
起こされた事や電話に出た事すら記憶に無く爆睡…
やっぱ相談して薬変えてもらおうかな…
>>790 順天はたしかにいい病院だが、今はまだ線維筋痛症に詳しい先生はいないよ。
>>790 順天へバトンタッチしてもらいたいけど、
研究班が原因で順天までSマリみたいに変わってもらいたくない。
だけど今はまだ線維筋痛症に詳しい先生はいないよ。
重複スマソ
>>794 昼寝する時にマイスリーなど睡眠薬を飲んでますか?
睡眠薬は途中で起こされると、その時の事を覚えていない場合が有ります。
特にマイスリーは、その傾向がある様です。
799 :
病弱名無しさん:2007/09/20(木) 23:09:11 ID:3lUVPfneO
今日は朝の薬を飲み忘れて、そのまま仕事に行ってしまってかなり激痛に苦しんだ。
帰って来てすぐガバペン飲んだら、痛みがスーっと半減した。
やっぱガバペン効くわ。マジ実感した。
関西医大、もしかしたら悪くないような気がする。
いや、かかっている訳ではないのだけど、学会発表要旨とか
見てると、かなり興味があるように思う。
「線維筋痛症」って名前ではやってないけどね。
それもこれも、Sマリが頑張ってるから言えないんじゃないかと邪推。
旧帝系でも「線維筋痛症」と言う名前にこだわらず、症状への対応だけで
見ると、結構あっちこっちの心療内科や膠原病科が興味を示しているように思う。
ただ、アメリカ基準には疑問があるようだ。
そして、疾病名が出ないのは、これもやっぱりSマリが頑張ってるからだと思う。
たぶん、Sマリと関わりたくないんだと思われ。
801 :
長くてスマソ:2007/09/21(金) 07:42:41 ID:rSamYQveO
診断基準については自分も多少疑問が。
圧痛点がある程度以上あれば筋痛症と診断される感じで、自分は痛み始めたきっかけが精神的なストレス
だったからずーっと原因がわからず、もしかしてと心療内科へ行って身体表現性障害と診断されていました。
だからカウンセリングやら精神療法受けてきたけどよくならないし、八方塞がりの時知人に聞いて筋痛症知って。
Sマリ系統の病院で圧痛点がかなりの割合で痛む事で筋痛症と診断がおりました。
ただそれだけで本当に身体疾患なのか、長年心の病的な診断をされていたから不思議な感覚です。
症状は鬱はだいぶ楽になってきてるし、身体症状(働けない波に常に強く痛んで倦怠感が強い、睡眠障害、
シェーグレンみたいな渇き等)ばかりで、そういう部分はやはり身体の病かな、と思うんだけど。
筋痛症は脳の中枢神経の誤作動らしいから、メンタル系の病気が最近脳に問題があるって言われてるし、
似てたりハッキリどちらかに区別はしにくいのかな。
ただ病気が膠原病系ってのは、人になんで働いてないの?と聞かれる時に心の病よりは説明しやすい。
面倒だから膠原病ですって言うと、相手も突っ込んでこないし。だいたい聞いて悪かったって顔する。
>>801 私も似た状況。
なにやっても効果無しで、心療内科で「疲れって痛いことですか」って聞いたらリウマチ科に紹介状。
今は上記先生にお世話になりつつ、Sノ井で薬。
検査したけど先生は嫌いだし、流れ作業過ぎだし、多分心内で出てる薬と重なって効果あり。
Sノ井に全て頼む気は全く無し。
説明もしやすくなった。
ただこう曖昧すぎると何を主に考えたらいいのか不明。
実際、痛みからかメンタルを病んだには変わりない。とりあえず働けないのと痛い現実がクッキリしただけだよ。
治るなら原因分かって嬉しかったけどさ。
連投すまそ
マイスリー
よい点、非常によくきく。
難点、ハイになる。記憶がとぶ。
でした。
私は冬に、飲んで、いつもならしないのに大丈夫と決め込んで運転して事故ったよ。対物鼻血で済んだものの。。。
スリップも前方も考えなかったよ。
804 :
病弱名無しさん:2007/09/21(金) 15:26:41 ID:iNJ8lCGb0
>>800 関西医大イイかもしんねー
800の言うとおり、実は痛みに関する研究はどこの研究機関も興味あって
日本でも進んでる。痛みの研究はでかい市場と名誉が付いてくるからな
友の会は嫌いだが、顧問を別の医大に変えれば状況は良くなるかもなぁ
>>801 >診断基準については自分も多少疑問が。
俺もだ。
アメリカの診断基準はすげー古いし日本人の体質に合ってないから見直すべきだ
結局は脳と脊髄の中枢神経と末梢神経の誤作動だから、
脳神経内科(神経内科)とリウマチ科が診るべきだと思うんだよ
けど両方とも結構患者抱えてるし厚生省による縮小の波で無理だろうけど。
精神科は俺も散々廻ったが何も原因思いつかないんだよな
大学出たてですごく働きたくて希望に燃えてたつーか、家族も円満だったし
むしろこの病気が原因で転落して痛みで鬱になった
線維筋痛症の場合、病気が先にくる奴とか
毒ハラで悪化した奴の方が多いんでどうしてもメンタル拒否しちまうよな
これ言うとアレなんだが
線維筋痛と持続性身体表現性疼痛障害、慢性疲労症候群、脊椎関節炎は
同じカテゴリーで分類が違うだけな気がするな
医者は原因が不明だとなんでもかんでもメンタル(精神的)のせいにするけど
どれも自分の意思でどうにかできない立派な疾患であって
>>801の言うように
脳と脊髄の痛みに関する研究は進んでるから、精神のせいにするのは時代遅れだ
同じような方がいるみたいですね。私は痛み始めのストレスや葛藤は、今は全くないんですよ。でも痛む。
今の悩みは痛み他とにかく病気という現実。それで鬱になる感じです。
Sマリの先生がこれからは神経内科医にも世話にならなければ、と言ってましたよ。現にパーキンソン病治療薬が効いてる人いますしね。
圧痛点だけではやはり無理がありますよね。
あと私はスペクト検査も診断基準にならないのかなと考えています。
脳の血流を調べるやつで、自分の場合だとすごく脳の血の流れが悪くなっていました。
お医者さんによると結構な割合で下がってる人が多いとか。
S病院も行ってみようと思いましたが、わざわざ行ってもよくなった人の話は聞かないからやめました。
ノイロが劇的に効いた人とか裏山。
この研究が進まないのは、診断基準にしても、その論理にしても医学界で
異論があるからで、聖マリがやろうが、関西がやろうが、あんまり変わらないと
思うけどね。
CFSだって、疑問視されてる訳でね・・
精神科だろうが、リウマチ科だろうが、どこにカテゴライズされるかが
問題って言うより、そもそも原因がわかんないからね。
それに患者数の多さは、難病認定に引っかかるのは確かだよ。
厳密な分類がないと、原因不明の難病で難病認定を受けてない疾患なんて
他にも沢山ある訳でさ・・・論理的裏付けを求められなければ厳しいもんが
あんじゃないの。
既に冷め切ってるよw
>>798 マイスリーは飲んで無い…
ルボックス、アモキサン、ソラナックを飲んでる!
でも自分なりに考えて、不安時に飲むリスパダールに原因がある気がするorz
ここ3日くらいリスパダール飲まないで居るけど寝ても記憶飛んで無いし…
808 :
病弱名無しさん:2007/09/22(土) 01:47:28 ID:NgTqyXL+O
今日朝から風邪の症状があって、水分補給して安静に。夕方頃葛根湯飲んでからはなぜかもう治った具合。一時的な慢性疲労症候群か?と、自分でもよくわからない。
一時的な慢性疲症候群ってないんじゃね?
診断基準にあてはまらない。
ただの風邪が早く治ってよかったな、ってことで。
女性限定質問なんだけどすまん。
月経前症候群と筋痛症併発してるひといる?
生理前になると症状が倍になるし、加えてPMS症状も出て、かなり辛い。
811 :
病弱名無しさん:2007/09/23(日) 10:19:43 ID:DmiLek3+O
は〜い。PMSとFMS両方持ってます。
生理前、生理中は寝たきり。トイレ行くのもマジしんどい。
ただでさえお腹も腰も頭も痛いのに、筋痛症の痛みまで倍増させてくれます。
毎月地獄です。
身体イタイ
もう3ヶ月になる
始めはヘルニアかと思ったが、どうも違うらしい
神経内科に行ったら、この病名を言われ、板橋の紹介状をもらった
んだけど、予約が1月まで取れなかった
痛み止めなんとかならないのかょ;;
ロキソニンってのをもらってるが、全然効かないょ
>>811さん
辛いね。。。
今まさに地獄です。
痛いやら精神不安定やらで、泣けてきます。
普通にもPMSあるのに、筋痛症がプラスされるとヤバイよ。。。
814 :
病弱名無しさん:2007/09/23(日) 12:16:17 ID:NDWVsi0CO
山形の星川医院に行った人おられますか?
中には繊維筋痛症が治られた方がいらっしゃると思いますが、どのようにしたら治られたか参考にしてみたいのでよければ教えてもらいたいのですが・・
昨日から顔が痛い
顔が痛いってすごいね。
なんか、今までの痛みなんてたいした事ないように思えてきちゃった。
じっとしてるのに脂汗が出てくるし、息が上がる。
激痛じゃなくても体力の消耗が凄い
まだ診断受けてから1ヶ月ちょっと
本格的に痛くなるのはこれからという事なのか…
>>811 あれ?自(ry
ほんと、毎月キツイよね
自分は更に肝臓弱るから毎月鼻血の代償出血もある
PMSとFMSの合併は毎月辛いです(´Д⊂
更に起きられない
更にダルい
更に痛い
>>812さん
ロキソニンは胃に来るから、効かないなら別の鎮痛剤をもらう旅に出てください
私は鎮痛剤ジプシーの旅に1年以上でかけてお(ry
PMS仲間がこんなに(つД`)
普段から重くて痛い腰やら股間接がうごかなくなるよね。
なんか全身パキパキにならないですか?
関節パキパキ、血がうっ血、痛み倍増、悲しみやらうつやらry
山形の星川医院について知ってる方教えて下さい。
そこで治ってる方が結構いるのは本当ですか?
そこでは「筋硬変」と言うみたいですが どうなんでしょうか?
横レスすまそ。
顔が痛い、なんかわかる。
顔の関節と筋肉がこわばる感じがあるけど
それとは違うかな?
自分はそんな感じで、
偏頭痛のまえぶれに似てる気がしないでもない。
目玉出そう。
目の奥と顎関節が痛くてたまらん。
昨日から身体中痛い。
眠れなくて今頃モーラステープを身体中に貼っている。
痛み止めも眠剤ものんだのにこれだ・・。
いったい何の病気なのか・・。ステロイド10ミリ服用。
将来に希望が持てない。もう人生終わりにしたい気持ち。
腺維筋痛症なのかも・・。
分かるよ・・・
全身の激痛は当然だけど、もう体が動かなくなってきてる
足が動かないのでベッドから降りれなくて、泣きながら落ちた
そのまま這いずってトイレにいった
家族にこれ以上お金や介護の負担かけたくないよ
なんで私生きてるんだろ。生きる目的がわかんない
重症になると体が動かなくなるんだと聞いてはいたけど実際辛い
国は厚生省はわざと知らないふりしてるんだろうね
あまりの理不尽さに怒りが沸いてくる
要人の娘や息子が線維筋痛症になって少しは苦しめと呪いたくなる
心が狭くなっててごめん
要人やその子供たちに、線維筋痛症になるような器質の持ち主はごく稀だろう。
残念だが非常に確立の低い呪いだよ。
?それは煽り?なぐさめ?
線維筋痛症になる器質ってナニ?
ごめん意味わからん。気質じゃなくて?
元々線維筋痛症になる人は怠けることのできない人
勤勉で真面目、目標に向かって進むがんばり屋が多いと言われてるんだけど
要人の娘や息子は真面目に勉強したりがんばったりしない人が多いわけ?
まさか要人の娘や息子は健康で天才のDNAばかりだと信じてるの?
私の親兄弟親戚は皆健康で高学歴だし、残念ながら政府関係ではないけれどある世界では一流だ
でも一匹私のようなヒキのクズゴミが生まれた
確立からいけば200万人、推定で潜在的に倍いる患者が
なぜ要人の娘や息子に当たらないといえるのかな
逆に要人の娘や息子は悩みのないパーだと言いたいのかな?
それだけ政府に真面目に考えてほしいという意味で言ったんだけど
そのまんまにとって言葉のあやに反応しないでくれる?
はい次の方どうぞ
マスゴミを鵜呑みにすりゃまあ、
要人てそんなイメージかもね、残念ながら。
ただしね、↑のひと、あなた個人の悪口じゃないからさ、
あなたも言葉のあやに反応しないこと。
>>821>>822 普通に素手で唐辛子触るとぴりぴりするような痛み感じるでしょ?
唐辛子で顔洗ったような感じ。
弱い時はかゆく感じるくらいの痛みだけど
ランクアップすると唐辛子の水を血管に注入したようにビリビリアップ!!
顔中、耳や頭までカーッと熱くなるように感じる。
まぶたやらには電気はしったようなぴりぴりした痛みもある
これって特殊なの?
829 :
病弱名無しさん:2007/09/24(月) 12:55:05 ID:14bIYqm4O
はじめっからどん底の貧乏目指してりゃこうはならなかったかもな。プライドの高い人が多そうだ。
安倍さんが今頃FMSになってりゃ・・・ってオモタ
>>826 慰め、いんや、同情で書いたつもりだが、回答での一言一句の選択に呆れたよ。
どーでもいい言葉のあやに反応してるのはあなた。
ではでは、ご希望のお応えして煽りに乗ってあげよう!
>でも一匹私のようなヒキのクズゴミが生まれた
あなたみたいのが稀に出ているんだから ごく稀 と書いた表現は正しいことが証明された。
>なぜ要人の娘や息子に当たらない
と、稀の率を蹴散らして当たらないと言い切り、
家族紹介までしてくれるところに感情が剥き出しなっていてその気質が分かりやすい。
高学歴で世界一流の親兄弟親戚一同だったらお金の負担は微々たるもの。
あなたの介護はお金と使用人に任せればおk。
世界一流の頭脳集団で、動かない政府を動かしてもらえばいいじゃん。
>>828 私は、痛む場所で痛みが違ったりするんですが
チクチク針で刺されてるような痛み、ピリピリ電気が流れてるような痛み、突き指をしたような痛み、打撲して青くなったところを押さえたような痛み、などなどです。
皆さんはどんな痛みでしょうか?
言葉で表現するのは難しいと思いますが、とても気になります。
ときどき身体の表面に近い所でツンツンツンッと痛みがくるんだけど瞬間的なので我慢している。
医者にも申告していない。なにか神経の異常だろう、問題にスルこともないと。
>>832 足先手先なんかは爪の間に針さされたような痛みだったり、しびれるようだったり
ふくらはぎは遠足の後の疲れた時のような痛さが出る時もある
今日は鼻先をナイフでピッと引っ掛けられたような単発の痛みがたびたび
恥骨のあたりも刃物でそがれるようだし。
多いのはやっぱり電流ぴりぴり系だけど、
どんな痛みと言われても、その時々で違うから今はこうだよとしか言えないよね。
自分も顔に痛みを抱えています。
ほかの場所とは痛み方がそれぞれ異なり、顔は三叉神経痛みたいなピリピリ電流が流れるみたいな痛み方です。
酷いと鉄パイプをぶちこまれたような痛みで、今酷いからこんな痛みで毎日憂鬱です。
でも偏頭痛や頭痛とはまた別の痛みです。頭痛持ちだから違いもハッキリ分かります。
放散痛で肩までつーっと痛みが走るのが辛いです。
ごく最近なぜか全身がかなり痛みます@関東在住。あまり眠れなかったからかなと分析。
でたらめ書いたら見事に釣れた
ID:YnlTKgg30は線維筋痛症の患者じゃないことがモロバレ( ´,_ゝ`)
ほかのスレいけ
>>824=
>>826=
>>836 >一匹私のようなヒキのクズゴミが生まれた
線維筋痛症患者になった自分をクズゴミと例えたことは
線維筋痛症患者はクズゴミであると言っているのと同じ。
痛みを訴え悔しい思いを抱えている患者の集まるスレで釣りを楽しむ神経そのものがスレの住人をバカにしている。
自分は篠ノ井総合病院の浦野医師から線維筋痛症と誤診された小物になってやるよ。
あなたが線維筋痛症患者ではないと言うので線維筋痛症@クズゴミからは除外されました。
とりあえず釣りにしといてやるが、反論できるんだったら、やってもいいぜ〜〜〜。
>>836の方がウザいよ。
どっちもどっちだけど。
煽り合いは余所で。
どうでもいいが、釣りにしろ煽りにしろ、ここに居る輩は皆、痛みにたいして敏感なんだから余計なストレス与えるような事はするなよorz
クズだなんてマイナス思考してしまうのも、この病気にありがちだしね…
そんな私もマイナス思考から抜出せない患者の1人だけどさ…
福山まさはるに乗り換えたのかと思ってたら
藤木が復活したw
>>837方もたいがいキモいしウザいよ。
友の会の掲示板にいた粘着を思い出した
両方落ち着くか、消えてほしい
ところでお風呂に入ると痛い人いる?
血圧が上がるからなのか昔は平気だったけど今は苦手になってしまった。
シャワーもお湯があたるとヒリヒリするしなぁ
>>841 わかる気がする…元々頭痛持ちだったから温まると痛みますねorz
長風呂は出来なくなった…
それより、話変わるが
最近キッチンで使用中の健康サンダル履くと激痛だわ(涙)
健康サンダルは拷問だと思うなあ
痛みはピンポイントにアイスピックや鋭利なもので刺された感じが多いが
背中・腰は脊髄とか脊椎・腰椎のような全体的な痛みが酷い
最近寝たきり
全身の痛みに加えて、目の奥や上の奥歯の痛みや両顎にはしる電気的な
痛みはよく有りますが最近、顎や後頭部が硬くなってきたのか口が開けに
くいし唾や食べ物が飲み込みにくいです。話しにくさもあります。
それと動作そのものが鈍くなりました。痛みだけではなく筋肉等も固まって
くるのでしょうか?(適度な運動は多少しております)
又眼球運動や頭の回転も遅くなりました。
これ以上痛み止めの抗鬱薬を増やすかどうか迷っております。
やはりいろんなお薬を服用しないとダメな感じだと最近思っておりますが
皆さんは複数のお薬を服用していらっしゃいますか?
長文、御許し下さい。
薬は絞りたくても中々1つには絞れませんね。
私は所謂非ステロイド系鎮痛剤は効かないから、カットしました。
ステロイドと抗リウマチ薬を飲み始めて数カ月が、1番痛みに効果があったように思います。
抗リウマチ薬は人によっては段々効かなくなってくるらしく、私も今は余り効果がないのかかなり痛みます。
あと過去に痛みに効いたのはパキシル。でも恐ろしい副作用の為SSRIはもう飲めないし飲みたくもありません。
あとはよく周りの患者さんや医師がいいというのがリボトリール。
私はこれは効果がなくて途中から副作用が強いから飲めなくなりました。
今は抗パーキンソン治療薬かこのスレで名前が出てた抗てんかん薬のどちらかを試したいですが、副作用が
出やすいから医師と相談中です。
線維筋痛症患者は薬に過敏な方が多いみたいなので、合う薬が見つかりますように。
あと私も腰から足先迄痛むようになってから、お風呂がダメになりました。
痛みが強い時は熱を持つらしいから、さーっとシャワーして患部を冷水で流します。
お風呂からあがってからの体温の差もダメで、風呂場は狭いから身体をうまく動かせないのも違う意味でダメです。
顔が痛いとのレスがあるので、参考までに書かせてください。
私は鼻から額にかけて痛みを感じ、普段飲む鎮痛剤が効きませんでした。
医師にふくびえん(漢字がわかりません)を起こしているのではないかといわれました。
ムコダインを処方され、なんとかのりきっています。
>>846 顔が痛いと書いたのは私だが、
副鼻腔炎の痛さなんかと全然質が違うよ。
鼻や眉間を中心に重さを感じて
頭痛がひどくてというのが副鼻腔炎の痛みじゃない?
副鼻腔がある場所に膿がたまるから痛いわけ。
本当にそうなら耳鼻科行って抗生剤もらいなよ。
すぐ治るから。
顔全体を一味唐辛子で洗って、電流流して
カッターで鼻先引っ掛けられるような痛みは副鼻腔炎じゃないよ。
>>845 パキシルの恐ろしい副作用はなんですか?
今度、処方してもうらおうと思ってます。
>>848 『パキシル 自殺』でぐぐってごらんなさい
>>847 いや、あなた宛てじゃないです。
この病気と併発している場合もあるという例で書きました。
言葉たらずですみません。
顔の痛みには痛み止めは余り効かないよ。
多少なりと内側からくる鈍痛が軽減される程度
痛みを軽減する為に飲んでも眉の上やら頬骨の辺りが何とも言えない痛みに襲われる
ま、筋肉が在るところどこでも痛むから仕方ないと言えば仕方ないのだろうな…
今日、免疫抑制剤を飲んでいた為に免疫の抵抗力が落ちていた事が地元の内科で分かった…
しかも何故か主治医が変わりマサチューセッツから来た医者に交代した…
私が甲原病と橋本病の他に線維筋痛症を持ってると言ったら首をかしげて「何その病気」と言った顔をした…
本当にあの医者七年間もマサチューセッツ医大にいたのか?
FMSと言えば通じたのか?
兎に角、今日信用出来る内科医が消えた…これからどうしようかな…参ったなぁ…
852 :
病弱名無しさん:2007/09/25(火) 23:45:30 ID:gvAIOxM+O
急に寒くなったもんだから体中が痛いよ。
やっと寝たきり脱したとこだったのに逆もどり。
>>847じゃないけど、今まさに顔に唐辛子塗りたくった感じ。
ところでガバペン自分にはよく効くんだが、薬疹でまくり。
痛くも痒くもないからいいんだけど、ど〜なんだろうか…。
パキシルはとにかく気分が変にハイになって、全く眠れない日が3日続いたりして気がおかしくなりそうでした。
いきなりそうなった訳ではないし、ならない人はならない副作用です。
最初は気持ちがかなり明るくなって痛みもましになり、ラッキーと思いましたが副作用で躁転してしまっていました。
その頃無理矢理動いていたぶん、今悪化してるんですが影響あると思ってます。
あとは最後の方にはアカシジアが出て一瞬たりともじっとしていられなくなって、医師の元断薬に。
かなりこの薬には振り回されていたし、やめた方がいい・減らしたいと医師に言っても、当初は副作用も少ない
いい薬扱いだったから、躁転自体ありえないと言われていました。
このような副作用があったら危険ですので、様子を見て飲んで欲しい薬です。
私はデプロメールも同じ副作用が出たから、SSRIが合わないみたいです。
SNRIはより痛みに効くらしいけど、私は何度試してもダメでした。
上に挙げられてるガバベンは最近線維筋痛症に使われだした、抗てんかん薬で医師によると結構効く方が多いようです。
顔が痛いの、やだねえ。私も顔痛いの、顔。
顔を含む頭部全部が表面から奥から痛いの。目も痛くて焦点合わなくて
痛いに加えて気色悪いんだなあ。
SSRI私も飲んで1年以上になるけど気分が妙にハイになる事があって
痛みがあるものの妙に楽天的になることで現実逃避する傾向がある気がして
理性の部分が不安がってるように感じてたところ。
周りの人は「明るいねえ」といってくれるけど、落ち着きなさすぎ。
飲み始めたときは、痛みと思考が分離できるようになって助かったーと思ったんだけど、
痛みは消えないし、妙に楽天的で考えないといけないことから逃避してるしてて
「やばいんでないか」と頭の片隅で思ってたところだったんだ。
今度病院行ったとき、相談してみる。
貴重な情報、ありがとう。
855 :
病弱名無しさん:2007/09/26(水) 02:26:27 ID:IxzhJltoO
口に口内炎ができるとすぐ治らなくて辛い。歯磨きとか大変。
ちょっと気になるんだけど、書き込みの中に
『多発性硬化症』『重症筋無力症』に酷似した症状の人が結構いるよね
たとえば電気が走るようなピリピリ感とか、お風呂で悪化する人が多い、目の動きが悪いとか
>>844さんなんかは特にそんな感じ。除外診断はしたかな?
といっても神経内科の病気自体診断が困難だからな〜
線維筋痛症も神経伝達の異常だから本当は神経内科とリウマチ科が診るべき病気だし
うちらかなり神経内科系の難病と重複してると思うんだけどどう?
私はSNRI(輸入もの)
とガバペンチンorプレガバリン(リリカ)が今の所最強タッグかな
後はトリプタとコンスタンで補ってる
トレドミンは吐き気がすごいのでお勧めしないです
痛み→鬱→余計痛みが増す のサイクルだけは抜けたいね
余談だけど『24』の最新作でジャックが拷問に
「中枢神経を刺激して激痛を起こす薬」使ってて(多分マジである薬)、
相手は死ぬほどもがいてた
てことは私らは常時この薬使われて拷問されてるわけー!?と驚いたよ。そりゃ自白するわな
>>856 周期性四肢麻痺と顔筋痙攣併発してる。
過去は筋弛緩症だとか言われてた。
この病気はカリウムを補うか否かで症状の方向性も違うみたい。
私はカリウムが要らないけどナトリウムは必須。
この病気も麻痺が中途半端に出ると全身が痛むのが酷くなる。
神経内科で治療してるけど血中ミネラルコントロールしか方法が無いよ。
薬も利尿剤のダイクロトライド軸に麻痺発作時は生理食塩水点滴と緑内障減圧剤のダイアモックス服用。
変に症状が重なってるから発作が起きてもどっちの薬が必要なのか見極めがキツイかも。
痙攣の方はトリプタノールでマシになった。
これも頭痛と顔面痛いんだよね。
筋痛症と四肢麻痺の悪循環も最悪。
麻痺>動けない>体重が分散出来ない>痛み>欝>中途半端な麻痺>痛み増加>欝の繰り返し。
このサイクルで人生半分以上終わった気がする。
ほんと神経内科と重なってるよね。
理解のある神経内科の医師に当たったから治療も積極的に考えてくれるからそれだけがマジで救いだ。
SSRIはガクブル 症状が悪化するなら ヤメマス
>>858 効果があるって人も知ってるし、皆にあんなにおかしな副作用は出ませんよ。
ただおかしいと思ったらすぐ医師に伝えるべし。
確かにSNRIは吐き気やムカつき等の副作用が強いから飲めない人も多いみたい。
私は顔も痛くて三叉神経痛疑いでずーっと病院にかかってたけど、特効薬と言われたのがテグレトール。
リボトリールと似た系統の薬だけど顔面の痛みに効いた人いますか。
副作用で体中カユカユになって飲めないから悔しい。
SSRIにしてもSNRIなどの抗うつ剤は、確かに副作用が酷くてやめてしまう人もいるが、
確実に効く人も中に入ることを忘れないでほしい。つまり、
効く効かない・副作用は、人によって異なる
『トレドミンは吐き気がすごい』
『デプロメールも同じ副作用』
『パキシルはとにかく気分が変にハイ』
と書かれてても、必ずしも同じ副作用になるわけではないし、むしろ痛みが緩和される場合もある。
自己体験談を鵜呑みにしないように。同じ理由で、
『日本未承認薬は効いた』 も然り。
それで、あなたに効き目のある数少ない薬を摘んでしまうのがもったいない。
>>860 薬を試すも試さないもその人に選ぶ権利があるんだから怖ければ試さなくて良いと思うよ
と言う私も怖いと感じた薬は試さない
試しにトレドやミノマを飲んだところ副作用が思い切り出てしまい一日中布団の中だった…
だから無理矢理に薬を勧める事はは止めた方が良いよ。
副作用が辛いのはあなたではなく飲んだ人なんだから…
結局は医者との信頼関係なんでない?
医者とコミュニケーションとって、自分の状態を理解してもらいつつ
体に合う薬を探り当てていくしかない。
痛みの出方も、場所も人それぞれ。
多分、脳神経系やら自律神経系やら、抗核抗体やら全部からんで
バランス崩れて出ているんではないかと思うんだけど。
で、としたら、バランスの崩れ方は人それぞれで、
正にオーダーメード医療じゃなきゃ、対応できないのじゃないかと思うよ。
あれも駄目だ、これも駄目だ、というのも意味ないけど
これが効いた、あれが効いたも人それぞれ・・・と言うことでおk?
>あれが効いた、これが効いたは人それぞれでおK?
それでオッケーだと思います。
中にはミノマやトレド以外の薬で楽になる人もいるのでやはり薬も人それぞれだと思います。
867 :
病弱名無しさん:2007/09/27(木) 21:21:37 ID:JOmRadFHO
あーくそう。もう死にたい。生きるの面倒くさすぎる。
え?俺?
俺はオナニーしてたんだけど・・・
870 :
病弱名無しさん:2007/09/28(金) 15:20:53 ID:tfR/gZga0
何で研究会はあるのに保険認定されないんだろうね
順番逆だと思うんだけど
871 :
病弱名無しさん:2007/09/29(土) 00:41:54 ID:h2XHNoyG0
主治医が転勤で今の大学病院からいなくなってしまう・・・
転勤先は隣の市。家からは1時間半かかる。
たとえ月イチでも、体調によっては行けないだろうし。困った…
他に筋痛症診れる医師近くにいないし
ちょっと良くなってきたのにまたふりだしに逆戻り
>>870 本当、どうにかならないものか。
ここの所、微熱は毎日だし 身体痛くてお風呂も入れなかった。
そんな日々。この中で、EBウイルス(キスが原因で感染するウイルス)や、
交通事故が原因などで、この病気になった人いる?
873 :
>>871:2007/09/29(土) 00:57:52 ID:AI3qAG+l0
おいらは、2時間位かかるよ。掛かりつけの病院まで。
勿論、頻繁に行けない為に 薬を二ヶ月分出して貰ったり・・・
という対応は受けている。でも、この病気の症状は確かに近くに病院が無いと
不安になるし、救急で運ばれる時もあるけど、病院へ行っても治療法が無い為
点滴位しかして貰えないのが現状。
いきなりの冷え込みで節々が痛い…
秋なのは分かるけどもう少し、順序を追って冷え込んでほしい…
今日も寝るとき座薬とカロナールのお世話になるか…
はやく来い来い通院日
875 :
病弱名無しさん:2007/09/29(土) 19:23:02 ID:Ue9qoWhM0
朝は辛いけど今の季節のほうが楽だわ
すぐ冬がくるんだろうけど
気温は過ごしやすいが、痛みには関係ないらしい
かといって効く薬もなくやり過ごす毎日も痛みとダルさ
寝る前でも朝でも日中でもどれか1つでいいから、逃げ道ほしい今日この頃
この病気と分かる前から記憶が曖昧になったり、物の名前や人の名前が直ぐに思い出せなかったり…話しても呂律がしっかり回らず噛んでみたり
最近は悪化して数分前の記憶が飛ぶ…
何が一体どうなってるんだろう…。
私も同じで、しゃべりにくいですし、発声もしにくいです。
思考的にも遅く感じますが、妙な事や些細な所に神経が過敏に反応してしまい
でも何故か、体がそれに追い付かず結果動きがのろまになってしまいます。
(そんな自分自身にいら立ちを感じています。)
最近、部分痙攣(ピクピクと脈が速く打つ感覚?)が体の所構わず出て来て
いるのですが皆様の中でも、痛み等の他に体の色々な箇所で小さな痙攣が
発症している方等いらっしゃいますか?
>>877,
>>878と同じ症状でてますよ。
でも痙攣だけは過去にありましたが今は出なくなりました。
苛立ちを全く感じないと言ったら嘘になるけど
のろまでも、それが今の自分なんだから、
体がそうしたいのならそうしてあげようじゃないかって割り切るようにしてから苛立ちも減りました。
880 :
病弱名無しさん:2007/09/30(日) 22:43:12 ID:rtnEz/SLO
みんな仕事は何してますか?
>>880ホテルの仲居です。
宿泊客の晩ご飯の上げ膳、下げ膳をしています。
毎日、全身が痛いです。
田舎なので、観光客の皆さんを相手にする仕事くらいしかありません。
883 :
881:2007/10/01(月) 15:49:00 ID:SZFRhW02O
なんとか、笑顔で仕事してます。
お客さんの居る間は。
洗い終わった食器類を棚に片付ける時、笑顔はナイです。
健康な人も、無表情に近いですね。
とにかく、人手も足りない。
仕事も毎日ハードです。
>>854 遅レスだけど情報トンです。
>飲み始めたときは、痛みと思考が分離できるようになって助かったーと思ったんだけど、
>痛みは消えないし、妙に楽天的で考えないといけないことから逃避してるしてて
>「やばいんでないか」と頭の片隅で思ってたところだったんだ
シャキットしたい、躁状態になってみたいと、今飲んでいる抗鬱剤より効果のある薬がほしいと
思っていました。他人の話をうらやましいと思ったこともあります。
でも、明るくなるのがそういうことだとはじめてわかりました。
貴重な体験談ありがとうございます。
そういう楽観もちょと困るような気がしますね・・・。
854だよ。久しぶりにのぞいたらレスが丁度ついてた。
シャキっとするのと躁状態になるのとは根本的に違うからねー。
でも、個人差相当あるだろうから、ひとつの事例としてみてちょーだい。
でもさ、常に物事と真面目に向き合いすぎるのも
ストレスの原因と思うので、しばらくの間(たとえば1年とか)
大事に至らなければ、多少のことからは逃避して、気楽に過ごしても良いかとも
思うのだよな。それで、その間に痛みの方の神経が弛緩して、
正面から現実に向き合っても痛くなくなるのなら…
自分でも、自分の“変ナ”生真面目さに参ってる所あるし・・・
>>820 亀レスだが…
知人が筋痛症で、先月の初めに付き添いで星川医院に行ってみた。
知人からの伝聞なんだが、治療方法はマッサージとピンポイントの注射(東洋医学のツボに打つらしい)だったそうだ。
先生曰く、筋痛症は筋肉の病気であるらしいとの事。
先生自身が筋痛症であり、今ではだいぶ治ってはいるが、完治はしていない。
初診だったからかもしれないが、診療時間はかなり長かった。4時間30分くらいは掛かってた。
知人の感想としては、話を聞いてくれる良い感じの先生だったとの事。
マッサージ&注射で、身体が軽くなった。発症してからこんなに楽になったのは、初めてだったとか言ってた。
帰りに板蕎麦食べて帰った( ゚Д゚)ウマー
俺は前、麺類すすってたら
急に体が引きつったようになり動けなくなった経験がある。
これもこの病気のせいだったのか。
>>887 なんかすごい見解だね
>筋痛症は筋肉の病気
って…
医者張本人が治ってない事を考えると別の見解も出来そうな気がする
知ってる?
注射や針治療って打つところ間違うと運が良ければ感覚麻痺や視力低下等で済むけど、運が悪ければ植物又は死ぬ…
ちゃんとツボを心得てる人なら良いけど一歩間違えると障害が残るから怖いよアレは…
>>888 私もラーメン食べてたら顔に激痛走って痛みの余りに暫くその場で固まってた事ある…
後はまだ病気だと分からない時、バイトしていて箱を持ち上げたら手の指先から足の先まで全身に激痛が走り耐えきれずに箱をその場に落としたり…と色々あるけど
線維筋痛症を持ってる人ほとんどが多分、似たような経験をしてるとおもうよ。
わたしゃランチの時によく器ごとひっくり返して周りから「あーあー」といわれてましたがな。
薬のおかげで、現在、激痛ってないんだけど
でも、今日も頭のてっぺんから足の裏まで
トレッキングでもしたんじゃないかっつーような筋肉痛。
あ、腹の中も肋骨近辺の筋もね。トレッキングじゃ使わないけど。
これで良しとして、今日も一日終わるのか…
風呂入ったり、運動してるときは体調最高にいいんだけどこんな人いる?
ちょっと判る。
痛いと絶対動かしたくないけど、体調のいい時動かすと
あっちゃこっちゃの日頃固まってる筋肉のびて気持ちいーです。
次の日寝ちゃうけどw
>>894 私も同じだ…薬飲んで調子いいからって朝から色々はりきり過ぎると、午後にはその反動が2倍にも3倍にもなって返ってくるorz
調子がいい、って言うのがもうどんな状態なのかもわからない。
いつもどこかしら痛い、ダルい。
運動をする、という気力がまるでないので、出来る人が裏山
私も全身の大げさなほどのピクピクが気になってた。
この病気なんだろうか…
指の関節〜肘の筋肉が痛くて痛くて
先日は救急外来にも行った。
整形→整形→膠原病経過観察(今ここ)。
しかし数値や検査は正常のまま。
ロキソニンが効かず辛い日々。
心療内科には1年前から通ってました。
なんなんだろう
厄介な病気が多いですね…
899 :
病弱名無しさん:2007/10/05(金) 22:59:24 ID:oz+MiZXW0
民主党が今まとめてる法案って子供たくさん産んだら
働かなくても十分暮らしていけるお金が入るらしい
子供なんて・・
…一ヶ月以上の熱が出た何とか耐えて微熱ぐらいに下がって今日が通院日だった。
主治医に、ここ一ヶ月の出来事全て話した所、次に38.0〜39.0℃出たら確実に即入院と言われたよ。
はぁぁ…
炎症と病気自体が知らぬ間に悪化して痛み止め兼炎症鎮静のプレドニンの量が見事に増量…
それによりイヤな副作用も復活…
バイトの夢は崩れたけど今は悪化中の病気に向き合いつき合うしかない。
けど…
節々が痛いよ…
正直、今の状態が辛い。民主党よ
子どもはどーでも良いから認定外の難病に目を向けてくれ!
自民党も同じだけど…
何で国はこの病気を病気と認めてくれないんだろう…
それにしても痛い…
カロナール今回ばかりは効果なしか…
902 :
病弱名無しさん:2007/10/06(土) 02:00:55 ID:oPE4s1kZO
>>893 体調がいいから風呂入ったり運動したりできるんじゃないかな。
最近私は、物が噛めなくなってきました。(口も開きにくいです)
噛むと、両頬、奥歯と何故か首の後ろが痛くて困っております。
目の奥も鈍痛で常時、緊張状態といった感じです。
頭を支えているのが限界で首を後ろに一寸でも反らすと痛みと痺れが倍増します。
(勿論首に異常は無いです)
私の痛みは瞬間的に針に刺された感じも有れば、まるで低周波マッサーッジの
レベルを最強にした時の何とも言えないジワーッとした強い痺れが事有る事に体中
(特に腰、首、頬、舌、目の奥等は常駐)を駆け巡ります。
TVでテロップ等が流れますとそれを見るのに目が追い付かず(動かしにくいです)
瞬きしずらく見開いたままの感じです。
特に食事中等、見ながら食べるという動作が出来ず勢いで飲み込むといった変な
癖?の様なものもついてしまいました。
何時も寒く感じ汗もあまりかかなくなり、神経的にも上手く働かないといった
感じでしょうか?
皆さんの中で痛みの他に何か変わった症状が出ている方等いらっしゃいますか?
長文で恐れ入ります。
>>904はまだ熱は出て無いんだよね?
放置すると悪化するから早めに通院先に行って痛み止めや薬の変更を求めた方が良いかも。
私はあなたと同じ症状を放置し風邪が原因で高熱を出した所微妙に悪化させた様で…
主治医に「何故変だと感じた時に来なかったの?」と注意されましたが…
まさかそんなに悪化してるなんて思えなくて…
私は次ぎに高熱出したら通院先に連絡入れて即入院です。
私の様になる前になるべく早めに通院先の病院へ行き治療を受けた方が良いと思います。
私は今、リウマチ・膠原病科でみてもらってるんですが、主治医が線維筋痛症に詳しくなくて、圧痛点もネットで調べてから押すという感じで、すごく頼りないんです。
それに、試しに抗うつ剤を飲んみる?
で効いたら線維筋痛症でしょうと言う始末。
どなたか岡山で、線維筋痛症の患者をみれる又は患者をもっている医師(専門でなくても構いません)のいる病院を教えて頂けませんでしょうか?
お願いします。
>>906 倉敷成人病センターのリウマチ科はいかがでしょうか。
私はここで線維筋痛症の判定をしてもらいました。
私以外にも同病の患者さんをたくさん診ているようですし
県内のお医者さんの中では詳しい方だと思います。
>>905さん
904です。
私は熱の方は高くても37.2℃位が平熱です。
日に日に体が動かしにくく、特に右半身は足を引きずって歩いています。
それと目の乾燥や痛み、霞んで見える、口の開きも殆どロック状態なので
連休明けに病院に行きます。
でも何で目や首、顎や関節までも動かなくなって来たのか原因が分かると
いいのですが・・・
貴重な御意見有り難うございます。
909 :
906:2007/10/06(土) 23:34:51 ID:bzs0JP69O
>>907 倉敷成人病センター、実家から近いので知ってます。
前は古い建物でしたが、今は新しくなって綺麗になってますよね。
私は今岡山市内に住んでるので、近いからということと、大学病院だからという理由で、岡大病院に通ってます。
でも、線維筋痛症に詳しい医師に今のところ出会えてなくて、これからどうしようかと悩んでました。
今度、今までの検査結果の資料を持って、成人病センターに行ってみます。
教えて頂いて、本当にありがとうございました。
足の付け根が痛い…
背中と腹膜筋が痛い…
痛み止めや炎症止めの薬が増えたから胸焼けがする…
半年前まで薬の影響がプラスに傾いていて節々の痛みも無く歩き回っていたのに急に悪化するなんて…
イヤ過ぎるよこの病気…
圧痛点が痛くないと、この病気の可能性は低いのでしょうか?
指関節(ガクガク)〜腕(筋力落ちてダル痛い)〜腋の下(痛い)
なのですが膠原病反応出ません
>腋の下(痛い)
うん、痛い。
自分も、腋下が急にすごくチクチク痛むときがある
914 :
病弱名無しさん:2007/10/08(月) 22:24:30 ID:8PVwBZy20
風で関節が節々痛む季節になってきた
生きてるってスバラシイ
痛いけど。
土曜日子供の運動会で親子競技(子供抱えて走るなど)に参加
夕方から恐ろしいほどの倦怠感。
パキ飲み始めてから初だわ、こんなの
インフルエンザのときの節々の痛みと脱力と倦怠感
日曜の午後から発熱、昨日は昼まで寝かせてもらった。
今日はどうにか復活!っていうか、
やっぱりパキ20夜飲むと寝れねー!!
眠いのに2時間おきに目がさめ、結局5時から起きている
背骨が痛い…
問答無用で痛い…
プレドニン増えたけど熱が退いただけで痛みは問答無用な状態って一体どうなってるんだろう?
異様にだるい…
このダルいと言うオマケさえ無ければ痛くても天国かも知れないと強く感じるよ…
自分もプレドニン(+抗リウマチ薬)は当初は若干効いてたみたいだけど、だんだん痛みが強くなってきておまけに微熱まで復活。
最近痛くて近所に出掛けても酷くなって帰ってくる始末。
抗うつ薬で痛みに少し効いたのは他の副作用で飲むの禁止だし、抗リウマチ薬を変えるか抗パーキンソン薬か
てんかん薬試してみるか。
副作用が出やすいから医師はまだ使いたくないって言うけど、QOLを考えるとここ半年くらいガタ落ち。
友達に逢いたい。
920 :
病弱名無しさん:2007/10/09(火) 17:40:23 ID:735fgvH7O
友達いなくなったけどな俺は
電話かけられても逃げたりしてたし
いや俺は飲んでないけど親が飲んでるんで気になった
ステロイドだからよくないよね
この病気にステロイド効くのか
それとも他の膠原病併発してるのかな
わたしの医者はフィブロにもステロイド使うと言っていた。
私は一応線維筋痛症単独で病んでるけど、ステロイドはほかに膠原病併発してない人にも結構効くって言われて
飲んでるよ。
CRP値が結構異常続いてたし。
安心の為、きちんと除外診断してもらいに膠原内科で検査受けた方がいいんじゃないかと主治医に言ったが、
まず大丈夫だと。
シェーグレンの症状も酷くて、真夏は5リットル位お茶飲みます。
おまけに眼科行ったら視力がかなり進んでました。30代で急激に視力落ちるのって大丈夫か不安。
最近は、FMSにステロイドはあまり有効でないとこの前の研究で発表されてたが?
FMS症状の緩和<<<<<<<<<<<恐怖の副作用
に普通に膠原病やアトピーにだって積極的に処方しない
FMSで積極的にステロイド処方する医師のほうが怖い
>>927 膠原病にはステロイドしか対応でしか症状を抑えられないものもある。
ちょっと言葉を選んだ方がよくないか?
普通は、副作用と飲まなかった結果を天秤にかけて処方されるものだ。
929 :
〜〜:2007/10/11(木) 22:30:51 ID:z0KZmD1/0
「そーせい」って会社でこの病気の薬開発中だよ。
そーせいのアクエリオン
妙なこと書いてスマソ。
FMSでもないのに、自分はFMSでもうすぐ死ぬって書いてるブログがある。
そいつは去年の夏、骨肉種で一度死んで、さらに今年の春に再び胃がんで死んでいるんだが…。
FMSのことも知らないくせに、FMSでネタブログ書くなんて許せない。
こっちは本当のFMSで、寝たり起きたりの生活しているのに…。
>>931 流せ。怒りはもっともだが、亀田一族みたいなもんだ。
誰も相手にせんて。
>>928 膠原病やアトピー治療に積極的にステロイド処方はしない、と書いてるのであり、
膠原病に対するステロイド治療を批判してるのではない。
むしろ、膠原病やアトピーで症状が改善する場合にだけ処方される。言わば、
『最後の砦』のようなステロイド治療を効くか効かないか、いや、FMS治療にはステロイド剤の
効果がないという論文があり、使用しない立場をとっている医師が多いにも拘らず、
FMS治療にステロイド剤を使うのはどうかと疑問を呈してるだけ。先月の学会でも
同じことが発表されていたらしい。
線維筋痛症から仙腸関節炎と脊椎関節炎を併発しオマケで膠原病と橋本病持ちで炎症鎮静の為にプレドニン服用中の私が通過しますよ〜
もしプレが無ければ…
今の様に動いたり出来ずに痛みの余りに寝たきりだったな確実に…
自分はプレドニンを飲んでて熱が一旦下がったが、また出てきました。
効果がない説が主流とは意外。有名な医師に診て貰ってて、ノイロが効かないとよく処方してるらしいから。
でも一人、プレドニン飲み出して寝たきりにならなくなったって元気そうになった人知ってます。
他にSNRIも飲んでるらしいけど、プレドニン飲んで注射もしてよくなられたらしい。
だから人によっては効くのかも。たぶん他の膠原病はない方だと思います。
プレドニンも副作用気をつけないとやばいけど、リウマチの薬も間質性肺炎とか怖い副作用があるからなあ。
でも抗うつ薬で飲める物では痛みに効果がないから、仕方なく飲んでる。
1日でいいから全く痛まない日が来て欲しいよ、疲れた。
>>929 開発薬、詳しいソースあり?あったら手間だけどup希望。
>>930 そーせいのアクエリオンなwあのCM自分も気になりすぎwwパチンコしないけどwww
ttp://www.sosei.com/ AD 337は、現在他の適応症で上市されているラセミ体医薬品の、活性異性体(2種のアイソマー
〔異性体〕から一方を選択したもの)です。セロトニン・ノルアドレナリン再取込阻害剤で、
当社グループにおいては線維筋痛症候群の経口治療薬として開発中です。
線維筋痛症候群は、まだ充分に解明されていない疾患で原因も判明していません。
米国においては、国際学会でその疾患の定義並びに診断法などが確定されつつあります。
罹患率は全人口の2〜4%で、そのうちのおよそ8割が女性です。体中に痛みを感じ、倦怠感、
朝のこわばり、睡眠障害、頭痛などの様々な症状を伴います。
AD 337は、疼痛モデルにおいて有効性を示し、この適応症に対しての有用性が示唆されました。
第I相臨床試験においては単回投与での薬物動態特性を確認し、現在有効性、安全性および
忍容性を評価する第II相臨床試験を英国およびオーストラリアで実施しております。
頑張ってほしい
939 :
病弱名無しさん:2007/10/15(月) 22:01:00 ID:VVHZDGc70
夜寝れない
起きても寝たのか?って思うぐらい眠りが浅い
日光を浴びるように心がける
軽く運動(散歩でもいい)
朝決まった時刻に起床する
朝昼晩の食事も決まった時間に1日30品目食べる
寝る2-3時間前には食事をしない
寝る1時間前にはテレビ、パソコン(ネット)、読書をやめる
それでも眠れない場合は、睡眠導入剤を処方してもらう
941 :
病弱名無しさん:2007/10/16(火) 13:47:46 ID:fqecvR+70
体力が落ちて困ってる。
医者に言っても、それより痛みが先、って言われ指導してくれない。
でもこのままじゃ痛いまま弱り尽くすのではないかと。。。
最近食欲もないし。
確かに動作後は痛いんだが・・・困った。
みなさんは体力に関しては何かしてる?
飛び込みでマッサージに行くと
「お客さん、足、凄く張ってますね。運動か、立ち仕事しました?」
と必ず聞かれます。
と、言うことで、運動しなくても、とりあえず、運動と同様に筋肉使ってるようなので
特になにもしていません。と言うか、街に銀行の用をたしに行っただけで
翌日、翌々日は寝込みますので、定期的な運動とか無理だと思ってます。
昨日今日と昼間もずっと惰眠をむさぼったらどうにか回復!とおもったけど
それも一瞬だったなw
冷え込んだせいか一日中全身微電流の刑だし
正直痛いんだか、かゆいんだかもわからなくなってきた。
入眠剤飲むと翌日痛み増しませんか?
よく寝れるけど、私は痛みがレンドルミン増すから飲むのをやめてしまった。
パキシルとの相性なのかはわからんが…
>>942 痛みがないときは家事するから、家事が運動となっている。というかかろうじて筋肉維持している。
痛い日が続くとどんどん萎えて行く。
とくに運動する機会がない。できない。
>>943 むかし、まだ筋通症が出る以前のことだけど、わたしもマッサージ師に脚を使うお仕事ですかと
聞かれた。非常に筋肉が硬いとのことでした。???です。
>>944 長く眠った後に痛いことあります。
とはいえ、睡眠は十分に必要だし、どっちなの?と困る事があります。
先日は大腿その他が突っ張ってうずうずし、熱っぽくて寝つけないのでモーラステープも飽きたし、
ボルタレンのんでみました。正解でした。
>>941 940ですが、書いた内容でうつ状態やFMSの原因と考えられている
セロトニンにいいらしいです。
内容はお金がかかるわけでも誰かに迷惑がかかるわけでも
ないので、とりあえず1ヶ月ほどやってみて、続けられそうなら
続けてみてください。
次の仕事や予定が出来ても起きられれば結構じゃないですか。
>>939 眠剤使用しても良いのでは?
>>940が実行できる人はいいさ。
この病気になっちゃったひとはよほどの軽症でなければできないんじゃないかな・・。
そうですよね。。。
悪化してる方には酷なんです、たしかに。
でもこの、中途半端な状態で筋肉が衰えるだけ衰えて体力的に毎日辛く、
周囲には色々言われて追い詰められるのは精神的にもやばいです。
決して症状の重い方のことを考えていないんじゃないので・・・
気に障ったらすいません。
暗所がダメな人なので到底実行出来そうもないなorz
手足が細くなって筋肉が衰えてんのかと思ってたら
単に今迄が腫れてて腫れが引いただけだったと言う自分みたいなのも居る
ふくらはぎの太さが以前のほぼ半分近くになりもうした…指の太さも3分の1近くなったよ
ノイロ・アナフラニール点滴・トラフニールのトリプル効き目SUGEEEEと思った
でも痛みは全く変わんないんだよな
>>940 を見て今のように悪化する前なら「実行出来るかな?」内容かも…
現在の私がもしも…
940を実行したら関節の炎症や色々が悪化して酷くなり高熱を出て即入院が決定しそう…
入院だけはさけたい。
睡眠導入剤を処方してもらっても
940の
日光を浴びるように心がける
朝決まった時刻に起床する
寝る2-3時間前には食事をしない
寝る1時間前にはテレビ、パソコン(ネット)、読書をやめる
は実行可能かも…
日光を浴びるのは、朝起きたとき、一瞬でもずいぶん違うらしい。
おきたらカーテンをとりあえず開ける努力してみる。
決まった時間に起きるのも、とりあえず起きて、飯食って薬を飲んで
寝なおしてもいい、と医者に言われた。
そして、ミン剤飲む前に少し気分の沈静化を計ると確かにミン剤の効きもいい。
ただ
>寝る2-3時間前には食事をしない
これがねぇ。食後の眠い勢いで寝ちゃえる時が一番楽なんだよなぁ。
952 :
1です:2007/10/18(木) 01:42:36 ID:wFO6xe3b0
このスレもメデタク950を超えました。
フェイドアウトしたスレッド1を思い出すと感無量です。
前スレのスピードから975を過ぎた頃に次スレを立てさせていただきます。
次スレができましたら、誘導いたしますので、よろしくお願いいたします。
ガパペンもらってきました。
200mgを1日3回。
10月1日から、長期処方できるようになったみたいです。
リボトリール・ランドセンもだるーくなるけど、
ガバペンも結構頭と体が重くなるな。
おまけに、抗てんかん剤で作用打ち消されるのか、
これらを飲むと銀ハル・サイレース・デパスの眠剤が効かなくなる!
頭がボケて言いたい言葉は出てこないし物忘れはひどくなる。
いまのところ痛みに効いてるのかどうかは不明。
ガパペンは基本的に他の抗てんかん剤と併用処方らしいですが、
単品で飲んでる方もいますか?
>>944 私も眠剤飲むと効果切れた後痛みがひどくなります。
眠剤効き始めは痛みが薄れるんだけどね。反動なのかな。
教初めてリボトリールを処方された者です。
他はトレドミン55mg/dayとレキソタン就寝前に5mg/dayです。
私は慢性的な痛み(特に首、腰)の他に時より襲う電気が走るような、鋭い刺すような
痛み(部分痙攣?)に終止悩まされて3年位たちます。
でもあまり御薬に頼りたく無いとの気持ちの葛藤も有るのですがもう限界でありまして
リボトリールを処方されました。本当はトレドミンを増量したいのですが、頭だけ
冴えまして覚醒を抑える為の眠剤の量が増える一方でしてこの御薬を服用してみようか
と思ったのですが、効果や依存症等はどの様な感じでしょうか?
服用されていらっしゃる方で何かアドバイス頂けると幸いです。
これが合わなけれトレドミン+ガバペンチンになると思うのですが。
長文にて誠に恐れ入ります。
955 :
病弱名無しさん:2007/10/18(木) 22:26:53 ID:mHWdydXj0
ハァ、また寒い季節がやってくる
なんとも言えないくらいに虚弱体質になるよ
>>955 また痛みが増すイヤな季節が来るね…
今日やっとプレドニンのおかげで関節の炎症が無くなった様で熱も軽くひいたけど、背中を中心にモーラスだらけ…
二ヶ月の間だずっと出ていた熱が平熱近くまで一気に下がったから寒くて仕方ない
いきなり熱が下がりすぎるのも辛い…
>>953 ガバペンの他の抗てんかん薬との併用使用って、ホントにてんかんの人の発作を抑えるためにでしょ
FMSの人がそれしてもあんま意味ないと思われ
てか自分もガバペンのみだし
ちなみに自分にはそういう副作用はないなぁ
確かに眠剤は効きにくいかもだけど
とりあえずこれで寝たきりから開放された
自分にはかなりありがたい薬。
最近めまいがキツイ。季節の変わり目だからか?
気持ち悪くて立ってられなくなる
>>953 眠剤飲んでよく眠っていると痛み感じませんよ。
目覚めとともに痛みかんじる。そういうものじゃないのかな。
蟻が十
961 :
病弱名無しさん:2007/10/19(金) 08:43:39 ID:yOv2M0MmO
この病気で物事に対する反応が鈍ったり表情とかがとぼしくなったりしたって人いる?
モーラスや、ボルタレンが効く人が羨ましい
どんなに貼っても、ヒヤっとする感覚があるだけ。
ひえピタみたい・・・。
>>953 と同じ。眠剤入れて強制的に寝るしか『痛みの緩和』は望めないです。
自分もこちらでモーラスの存在を知り、処方してもらったけど効果なしでした。人それぞれですね。
気休め程度なら、腰痛にアドフィードっていう湿布が若干効果ある程度。
パキシルの副作用で全く眠れない時、メンタルの先生が寝る前に携帯いじるのはやめなって言ってました。
自分はパキシル飲むと眠れない以上に眠らなくていいや、って気になってたから実行しなかったけど、最近眠れるように
なって携帯をいじるとどうも覚醒しやすいと実感。
煙草自体良くないみたいだけど、吸う人は寝る前数時間はやめておいた方がいいとも言われました。
整体でもほとんどマッサージ出来ない・刺激を与えたらいけないと言われてて、風呂に入ったら狭さと熱さで激痛が
くるんですが、坑うつ薬でとても食欲が出てかなり太ってしまいました。
ウォーキングもやってるはなから股関節は痛むし、ダイエットしたいけど中々運動が出来ずに困ってます。
プールに通ってる方いますか?痛みにも良かったらダイエット兼ねてスポクラに入るかも考えてます。
ただお金がかかるのと、酷いと寝込んで通えないのがネックで(´・ω・`)
ケイタイはやらない私ですが、PCでネットしても眠剤のんで眠くなればすっと眠れますよ。
ネットしている夢というのはみたことがない。あまりインパクトがないのではないか・・?
>>963 運動はそれで痛みが出てしまったり、プールなど往復に疲労してしまって具合わるくなったら
意味ないかなと・・。 どうなんだろう?
966 :
963:2007/10/21(日) 02:14:08 ID:bTwv8R4cO
>>965 レスども。
確かに痛くて働けないし動く事すら支障が多々ある中、運動するのがきついんですよね。
余計痛くなるかもしれないのに、あえて運動する自信もなく。
>>964 関係なく眠れる方もいるんですね。
ただ不眠気味や寝付きに問題がある人は、出来る限り刺激にならない方法をとった方がいいみたいに主治医から
アドバイスを貰いました。
あと自分は以前はかなり酷い睡眠障害や寝たくない変な高揚が薬のせいであったので、珈琲も夜18時以降は
飲みませんでした。
たまに体調がよくて夜に友人と食事したりするだけで必ず朝まで眠れなかったから、今はハルシオンとロヒプノールで
ほぼ眠れて助かってます。
昨日久しぶりに仙腸関節が痛くなった。
それほどでもなかったが、やはり寒さのせいか。
仙腸関節が日々痛い…
座薬が余り効かないのは分かってるけど耐えきれないから入れたよ
微熱が下がらない…
参ったなぁ…
仙骨痛いね・・・仰向けが苦痛。
今日は更に顔が痛い。
顔に湿布はりたいよ。
苦痛な夏が終わって秋になったのになぁ。
いつの季節も、「季節さえ変わって気候が安定すれば楽になる」って
いい続けてるような気がしてきた。
夜暑苦しく無くなったのはありがたいが、冷え込み、堪えるよね。
サポーターとあったか系下着出してきました。靴下二重履きだし。
頭と顔面が痛い…
背中も痛い…
確実に全身に痛みが有り、痛い所なんぞ無い事ぐらい分かってるけど痛い…。
季節的は少し早いけど
痛み軽減の為に湯たんぽが欲しい気がする
私もあまりの寒さ(に感じてしっまて)で靴下と羽毛布団を掛けて寝ています。
それにストレスのせいか、顎が開きにくくなりゴリゴリとなり関節が痛いです。
普通の食事を噛むと首の後ろにシビレの様な痛みがはしり、お粥で食べています。
歯科大では顎ストレッチの指導で終わりましたが、もう限界です。
関節の痛みや目の奥と歯も引っ張られているかの様な痛みです。
今は首が頭を支えているのが痛さと重さでしょうがないです。
寝返りがうちにくいのでその影響あるのだと思いまが、ここまでくると
笑うしかない感じです。
わたしは脚の痺れがひどい。
もともとめっちゃくちゃな脚の冷えで苦しんでいた。下肢が切り捨てたいくらいに苦しくなる。
今はいろいろな薬、循環改善薬(?)アンプラーグや血管拡張薬、甲状腺ホルモン補充などで
だいぶ改善している。
アンプラーグという薬は膠原病患者さんも呑んでいる。膠原病でもレイノーなど末端が冷えるらしいから。
寒さで辛い方、そういう薬はどうでしょうか?多少は改善しますよ。
誰か顔の痛みを和らげる方法見つけた人いない?
顔の痛みがやなのよ、顔が…
975 :
1です:2007/10/23(火) 11:54:55 ID:gQwZGRb70
>>975 もつかれです
とりあえず、誘導先一覧を追加しておきましたよ
977 :
1です:2007/10/23(火) 20:53:18 ID:gQwZGRb70
>>976 どうもありがつです。
U先生系とSマリに偏るのも新人さんには何ですので
WIKIとメルク医学辞典入れてみました。
除外診断をするべく、
今はリウマチ膠原病科に通院中ですが、
反応が出ない場合、どのくらいの期間通えばいいんだろうか?
(先生から、膠原病の可能性は低いですよ等言われるまで?)
過去レスだと1年くらい通ったという書き込みもあるけど、
半年くらい経ってもグレーだったら平行して線維筋痛症の受診を
してみてもいいのかな・・・
>>978 その受診してるリウマチ膠原病科で線維筋痛症の治療は出来ないの?
医師に相談してみなよ
過去レスだと、通ってるリウマチ膠原病科には
あまり詳しい先生はいらっしゃらないと書いて
あったような記憶があり…
でもちょっと聞いてみます
基本的にリウマチ専門医になるには、線維筋痛症について勉強しているはず。
得意でなくても、他の医師や医療機関を紹介してくれると思う。
負けないで
>>981 どこを取ったら基本的何だ?
日本の医者半数以上はこの病気を未だ知らない。
だから患者がドクターショッピングするはめになるじゃない?
その辺を間違えてはいけないよ
>>982 だから、『リウマチ専門医』と書いてるだろうが
何故、リウマチ専門医を日本の医師の半数以上とすりかえる?
だいたい、リウマチ専門医は日本の医師の半数以下だと思うが?
リウマチ専門医試験に線維筋痛症について出題されてる事実があるだけ
日本の医師についての問題を説いてるわけではない。もちつけ
984 :
978:2007/10/24(水) 17:33:29 ID:fN8/03fp0
ちょっと話題ずれるけど
ドクターショッピングをするつもりはないけど
病名がわからず、症状がツライ(または酷くなってる)場合は
患者として不安なので
ドクターショッピングしがちだよね。
(というか自分の健康を気にしてたら当然そうなる行動だと思う・・)。
時々、本などで「ドクターショッピングはやめよう〜」的なことが
書いてあると
こちらも好きでやってるわけじゃないのに、と思ってしまう。
手遅れになったら本人がツライわけだし・・。
どこに行っても決定打が無いなんて不安だなぁ。
私は今、リウマチ科で診察してもらっているんですが、精神科又は心療内科に通われてる方はいますか?
最近痛むところが増えてきて、鬱もひどいような気がします。
リウマチ科だけではなく、精神科にも行ってみようかどうか、今悩んでます…。
リウマチ判定されてるのですか?
リウマチもやはり不安で精神的な薬を併用してる人も
多いと本で読んだことがありますよ
私は、不眠が酷くなってきた時点でリウマチ膠原病科の担当医から
紹介状を書いてもらって、精神科・心療内科を受信しました。
その時点では抑うつ状態にもあり、大変助けられました。
線維筋痛症に効果があるといわれる三環系やSSRI、SNRI
その他、頭痛や筋肉の弛緩を促す抗不安剤などは
やはり精神科系の医師の方が匙加減が上手なようで、
結局、ノイロトロピンを含め薬については全て心療内科医に任せることになり、
リウマチ膠原病科は現在経過観察になってます。
辛いと言うこと、実際に生活に支障をきたしている様子など、
精神科・心療内科の方が良く話を聞いてくれて落ち着きますよ。
私は一時はストレス緩和のためカウンセリングも受けていました。
リウマチ科の先生に是非ご相談なさることをお勧めします。
>>978 順天堂(本郷)の膠原病内科には短期のリウマチ入院というのがあって、検査入院みたいなもの。
一週間か10日くらいだったとおもう。申し込んですぐとはいかないけれど、検査にオプションもつけられる。
これを利用して腺維筋痛症を診てもらったら(診断してもらったら)どうかな?
除外診断も短期間に一気にできる。
もちろん外来で受診して聞いてみないといけないけど。
まあ、精神科なんか長く掛かっている先生があるなら邯鄲に転院しないほうがいいけど。
あるいはおなじ御茶ノ水にある杏雲堂病院は膠原病の先生が何人かいます(順点系)。
センイ筋痛症もみているようです。
わたしはここに通っています(もともとフィブロじゃないかと言われており、今は
別の疾患ということでステのんでます)。
989 :
978:2007/10/24(水) 20:59:20 ID:fN8/03fp0
>>988 詳しくありがとうございます。
実は私はその(Jのほう)病院に通院してますが
リウマチ入院知りませんでした。
いざという時はそうしてみようと思います。
とても役に立つ情報で助かりました(通院してるところなので)
都内で入院治療とかやってる病院ありますか?
>>985 抗うつ剤の薬価が高いので、精神科・心療内科で自立支援の申請をして
もらえると非常に助かります。
精神的から来る症状もあるので、気になるようであれば受診してみましょう。
993 :
985:2007/10/25(木) 11:11:49 ID:kjU9ZKHeO
>>986 リウマチの方は、今のところ様子をみている状態で、今は線維筋痛症の方をみてもらってます。
>>987 詳しくレスして頂いて、とても参考になりました。
今通ってる病院には精神科も心療内科もないので、リウマチ科の先生に紹介状を書いてもらって行ってみます。
>>992 精神からきてる症状はかなりあると思います。
アドバイスありがとうございます。
精神科か心療内科に行ってみます。
以前も一人で行き詰まっているときに、このスレで貴重なレスを頂いて救われました。
そして今回も…。
皆さんには本当に感謝です。
ありがとうございます。
994 :
病弱名無しさん:2007/10/25(木) 14:44:07 ID:WW8jfpSc0
今日は久しぶりに高額な買い物してしまった
私はリウマチ膠原病科から心療内科に病院変えたくちです。
繊維筋痛症だけど鬱のほうが酷くて、リウマチ科の医者の心無い一言で通うの嫌になったのもあります。
今は、心療内科で出されてる薬のほうがリウマチ科で出されてたパキシルより痛みも精神的にも満足です。
顎がロックし始めましたが、顎関節科では筋肉のコリと言われましたが
確実にゴリッと音がして首も曲げられないです。(頭を支えられない)
皮膚も過敏症になりシャンプーや石鹸も水で希釈しないとかゆみやピリピリ
しみますし、シャワーや湯船も温かさで痒くなり赤いブツブツが最近増えて
来ましたし目も充血したままです。
痛みでどんどんおかしくなってくるのでしょうか?
それと食事中、よく舌や口腔内を噛む様になったり普通に飲み込めなくなって
しまい(鵜呑みに近いです)何処かの神経が変になった感じです。
お薬は抗鬱剤(トレドミン)で治療中です。
皆さんも痛み以外に色々な不調が有る方もいらっしゃると思いますが
この病気と並行して何処か違う症状で治療している方等いらっしゃいますか?
又トレドミン単剤で効果のある方いらっしゃいますでしょうか?
目が冴える一方なので薬の量が増えてもしょうがないかなと最近思えて来まして
ガバペンかリボトリールを追加しようと考えております。
長文御許し下さい。
純粋な疑問なんだけど…。
200万人もほんとうに患者っているのかな。
「疫学的」なんでしょう? 実際に調べたわけじゃないよね。
もっと少ないか、それとも他の診断名がついててFMSとは見なされなかったりしてる
人がいて、200万人よりもっと多くの人がFMSなのかな…
998 :
病弱名無しさん:2007/10/26(金) 02:36:13 ID:Ks0I9vdUO
>>996 いや、皮膚の疾患は痛みとは関係無いと思うよ…
多分、薬があなたの体質に合わなかった為にアレルギー反応を起こしているのだと思う
早めに飲んでる薬を持って近くの皮膚科に行った方が良いよ。
できれば通院先の担当医と薬を出して貰っている薬局にもアレルギーを起こした事を伝えた方が良いよ
また同じ系統の薬を使うと皮膚や目に薬アレルギー症状が確実に出るから…
>>996 私も発病してから皮膚弱くなった。
アトピーとまではいかないけど。
しょっちゅう塗り薬のステロイドのお世話になるよ。
普通のシャンプーや化粧水・乳液・クリーム等、
すべてかぶれおこすよ。
お風呂(シャワーのみ)後は胸とか肌やわらかいところ
赤く発疹できたみたいになるし。
ちょっとこすったり刺激すると赤くなる。
痣もできやすくなった。
ついでにひどい顎関節症で首の凝りも激しくてまわしたり
たおしたりできない。
私はCFSも併発してるけど、どっちの疾患も免疫に関係あるから、
アレルギー持ち多いみたいだよ。
かぶれ対策に純石鹸使ってる。シャンプーも純石鹸。
市販のボディーソープやシャンプーリンスよりは刺激がなくていいみたいだよ。
顔も化粧水はつけないで、ワセリンのみにしてる。
1000 :
病弱名無しさん:2007/10/26(金) 09:11:33 ID:bAID/6g30
1000げと
俺の診察予定日・・・1月10日
痛いよぅ;;
1001 :
1001:
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。