★クローン病の人集まれ★Part53

933 ：913：2007/05/16(水) 09:46:37 ID:oeCLoVW9

>>922
昨日、先生にちらっと聞いた限りだと狭窄形成術じゃなさそうかと。
小腸は液体が通るから多少狭くても良いけど、大腸は固形物だから
云々・・・って言ってたから。
夕方に詳しい話があるようなので、決まったらまた報告します。

934 ：病弱名無しさん：2007/05/16(水) 09:49:31 ID:2AL22r2b

>>933
狭窄形成術は大腸ではやらないのでは・・・やっぱり。先に言っておく
手術(,,ﾟДﾟ) ｶﾞﾝｶﾞﾚ!

935 ：病弱名無しさん：2007/05/16(水) 10:09:21 ID:+DPKWeRu

肉切れてシートン落ちたら肛門ゆるくならない？

936 ：病弱名無しさん：2007/05/16(水) 12:19:42 ID:P+3QrdjG

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937 ：病弱名無しさん：2007/05/16(水) 12:21:29 ID:P+3QrdjG

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938 ：病弱名無しさん：2007/05/16(水) 12:27:22 ID:P+3QrdjG

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939 ：病弱名無しさん：2007/05/16(水) 12:28:38 ID:P+3QrdjG

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940 ：病弱名無しさん：2007/05/16(水) 12:30:12 ID:P+3QrdjG

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941 ：病弱名無しさん：2007/05/16(水) 12:30:56 ID:P+3QrdjG

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942 ：病弱名無しさん：2007/05/16(水) 12:32:20 ID:P+3QrdjG

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以上がｗｗｗが削除済みﾚｽ番号　wwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
最近は、奴来ないなwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww

943 ：病弱名無しさん：2007/05/16(水) 12:33:16 ID:OVlmloX6

■荒らし回避非難スレ
クローン患者の楽園ttp://nurse-ringo.com/ringobbs/test/read.cgi/nanbyou/1055581430/
↑移設工事中のよう。トップページは　http://www.ringo-medi.net/　になってます
■難病掲示板
難病・特定疾患＠りんごBBSttp://nurse-ringo.com/ringobbs/nanbyou/
↑移設工事中のよう。トップページは　http://www.ringo-medi.net/　になってます

過去ログ置き場　　by ポタコールＲ氏
ttp://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
↑上記更新停止(らしい)の為
新たに公開してくれている人がいます(前スレ7さんです)

↓過去ログ↓
ttp://y30.net/cd/

【参考HP】
NPO Japan IBD
　ttp://www.japanibd.com/
IBDネットワーク
　ttp://www.asahi-net.or.jp/～KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　ttp://www.mikumosha.co.jp/ccjapan.htm
クローン病★リング
　ttp://www.webring.ne.jp/cgi-bin/webring?ring=crohn;list
Yahoo! グループ : IBD同好会
　ttp://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　ttp://food.tokyo.jst.go.jp/
エームサービス
　ttp://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　ttp://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

944 ：病弱名無しさん：2007/05/16(水) 15:27:58 ID:XJ4dPMQt

>>912
会社やプロジェクトによる。
できるだけ上流工程の会社にいけば普通の会社と一緒。
むしろフレックスとかで出退社はかなり自由が利いたりする。

945 ：病弱名無しさん：2007/05/16(水) 16:26:55 ID:EYqc5aND

>>908
>>911
うちの会社はノルマ無し
朝９時～夜６時３０分で残業も
ほとんどなし

外回りもするけど
トイレはパチンコ屋をよく使う
最近はウォシュレット付いてるし

946 ：913：2007/05/16(水) 16:27:46 ID:oeCLoVW9

先生と話してきましたよ。写真見せてもらったけど、繋がったウインナーみたいになってたw
しばらく高カロリー点滴で様子見てみて、どうにもならなかったら切除という方向で。

947 ：病弱名無しさん：2007/05/16(水) 18:47:08 ID:BhYpKA0N

単刀直入に聞きます。

IVHの手術はした方が良いですか？

948 ：病弱名無しさん：2007/05/16(水) 18:53:48 ID:9PmD8raU

単刀直入に答えます。

しなくて良いです。あなたは。

949 ：病弱名無しさん：2007/05/16(水) 20:01:12 ID:n5ThQO+E

>946
狭窄でうんこ出ないの？

950 ：913：2007/05/16(水) 20:24:46 ID:oeCLoVW9

>>949
今のとこ、カスみたいなのが出るばっかりで、詰まりっぱなしですよ。
多分こりゃどうにもならんな、切除決定かと思われ。

951 ：病弱名無しさん：2007/05/16(水) 20:36:34 ID:vvu9hdrQ

シコリみたいなものがある・・・
食ったモンが通過するときだと思うけど
その後シコリは見当たらないから
3年前に手術したしあと十年持たせたいんだが
もうダメかもしんね

952 ：病弱名無しさん：2007/05/16(水) 20:39:32 ID:vvu9hdrQ

ついでに3年前の手術では大腸半分小腸少々持ってかれたぜｗ

953 ：病弱名無しさん：2007/05/16(水) 20:44:43 ID:qfMvushv

カンガルーポンプが壊れたので取り替えてもらったら
同じ型なのに回転音もアラームもとても静かだ。
個体差大きいんだね。

954 ：病弱名無しさん：2007/05/16(水) 23:35:03 ID:4dX1kweY

次スレ

★クローン病の人集まれ★Part54
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1179286349/

たってますので、このスレ使いきったら各自移動願います。

955 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 00:25:34 ID:E/rfbw+h

今料理にはまってるんだけど、酢水って水に酢を少しいれるだけでいいの？

956 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 00:28:23 ID:q6lJA268

腹いたいなー。時々、次の手術のこと考えると少しだけ不安になる。今度はどれぐらい腸を取るはめになるのかと。所々痛いしけっこう取られるのだろうか。

957 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 00:46:30 ID:G4Ili/zI

>>955
魚料理後の臭い取りとかに使うの？
それとも、ごぼうとかのアクとり？

酢水じたいはそれでいいよ。割合はその目的で若干変わるけど。
アクとりなら1リットルに15～30ｃｃ(大さじ1～2杯)
クローンだと牛蒡とかあまり使わないか。
狭窄ない人は大丈夫な人もいるらしいが。

958 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 01:26:20 ID:/+SSy1nX

918です。
>>926
>>931
明日早速病院に行って来ます。
取れた箇所の痛みはほとんどないのですが、また再手術になってしまうのでしょうか…。
実はもう一つシートンを入れているところがあり、そっちの方が痛く膿も出ている状態です。
ともかく先生に診てもらわないと分からないですが、正常に元通りになると聞いてパニック気味だったのが
落ち着きました。ありがとうございました。

959 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 05:48:02 ID:D+dTNhUS

>>929
いや、クロンに似た症状の人はいたらしいよ。
昔の医者の日記だか記録に残っていたと聞いた事がある。
当時は原因不明で終わってたらしいけど、クロンだったかもしれんよ。

960 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 05:58:21 ID:LeQEkH9e

>>959
例えなんだろうけど、100年ならいてもおかしくないしね
クローン病自体が発表されたのが1932年、日本では1975年に認められてるけど
まぁ、あったとしてもおかしくないし。

961 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 09:02:04 ID:W0jWee7u

もう何十年も前に亡くなったうちの爺さんの兄弟が今考えるとクローンだったな。

962 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 09:34:06 ID:wOo7ha9X

金目当てって、サラリーマン相手に玉の輿もなにも無いと思うけど。

でも、いい歳になってくると女性もそれなりの所得がある人がおおいから
自分の所得より低いような男とは結婚したくないだろうな。

金だけを見てるというじゃなくて、それなり釣り合う人と結婚しないと
話も合わないしね。お互い。

健康な女友達と話していたけど、いま付き合ってる男はいい人なんだけど
自分の年収の半分すらいかないから、やっぱねぇ・・と言ってたな。

963 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 09:42:46 ID:OM+scE4U

クローンと痔ろうを
セットで持っている人って
たくさんいるのかなぁ？
俺の場合、痔ろうはないので
レミとか有効な治療が出来ていると
思うけど。
症状が軽いので、今は普通の人と
ほぼ同じ食事をしているが、
大丈夫かな？

964 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 09:54:32 ID:wOo7ha9X

おれ、小腸狭窄型で、痔瘻なったこと無いよ。
レミできないけどね。

965 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 10:23:32 ID:LU01titp

>>964
狭窄があるからﾚﾐ出来ないってこと？

966 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 10:32:04 ID:wOo7ha9X

>>965
そそ。
拡張術も出来ない。
痛いけど、痛み止め飲んでガンバル。
しかし、歩くのも苦痛というのはねぇ。

967 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 10:39:57 ID:hO3yHaot

ルイ１５世(１６世だったかもしれない)も症状と死んだ後の解剖の記録からみてほぼ間違いなくクローン病だったらしいね
いい生活をしてる人になりやすいのか…
それとも偉い人はストレスも多いのか…

968 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 11:15:15 ID:leJEJI2V

ペッパーランチなんてクロンの漏れには
全く関係のない話だな。食べられるものが
メニューに何もないんだから。
それにもう肉の焼く臭いは嫌だな。
服にしみつきそう。

969 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 12:35:06 ID:yn1MLkp1

>>963
普通食ですか。
十数年後、高確立で手術適応の病変ができるでしょう。

970 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 12:55:28 ID:OM+scE4U

>>969
一応、肉類・油ものは控えてるけど
「痛み」とかないと、エレンだけじゃ
物足りなくて。。。甘えが出ちゃうよな。。

971 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 13:03:08 ID:wOo7ha9X

まあ、普通の食事をして10数年後に悪くなる位なら
大バンザイじゃないの？
そのころなら30．40代で
若い20代は普通に過ごせたとなるし。

術後一・二年でもとの狭窄という人もそれなりにいるしね。

972 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 13:59:53 ID:9hEEpVQ3

>>971
考え方とか価値観の違いではあるけど
割りと症状が悪い場合で考えて、20代普通に過ごせたとしても
人生を考えれば、30代40代は重要な期間だよ。
20代がどうでもいいと言う話ではなくて。
20代は若く、何にでも挑戦できるし、失敗しても許され(物事によるけど)
基礎を築く時代、それを30代で固めていって、40代で形にしていく
20代では体力の回復も早いけど、その状態で体調悪化させると
30代では大変に為る事も結構あるよ。
20代で続けてた物、普通の食生活を30代で変えるのも大変だし。

973 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 14:32:09 ID:hBebu0tg

10代後半に発病して20年以上経過。その間ほとんど普通に食べてる。

まぁこれから悪くなるかもしれんがそれはクローン病の宿命だと受け
とめると思う。今までの食生活のせいにはしないな。

974 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 15:46:27 ID:7s0UEGtX

そんな20年来普通に食べて何ともない人がこんな平日の昼間からこの板に書込みする方がありえない。

975 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 15:53:06 ID:Z9L1qme7

>>974
ﾋﾝﾄ自由業

976 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 16:38:56 ID:CXgIIAco

案外クローンで
普通に飯食ってる人もいるみたいだよ。
社保の先生の話だと。

977 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 16:44:55 ID:xuh+CIV8

絶食してる人は一部だし、併用してる人が日本には多いよ
ただ、その普通食の中身が、色々と。
それに、それと同じように、普通食にしていて
体調を崩したと言う人も多い。
問題はその崩しようがどの程度かだけどね
健常者だって身体は年齢と共にがたが来るんだから
気をつけた方が良いのは確かだと思うよ
20年全く普通食で体調崩れてない>>973は凄いよ

978 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 17:00:19 ID:7s0UEGtX

>>975
調子のいい時はここ見ないだろう。
俺は調子を崩して最近見るようになったが約4年ぶり。
クローンで20年も普通に食えてたらマジで普通の人だし、ここを見る必要が全くない。

>>976
俺が発病した9年前もそういう話はよくあった。
しかし実際にそういう人に会ったことがない。
確かに調子のいい人とは病院では会わないだろうが本当にいるのかという疑問を感じざるを得ない。
もうちょっとで10年になる今、当時の知りあいの患者は自分を含め悪化の一途をたどっている。
普通に食べてきた人はもう行くとこまで行ってるよ。たった10年で。
逆に当時行くとこまで行ってた人は意外と病状は変わらずだね。
歳を取ると落ち着くという話はそういう意味ではあるかも知れない。

979 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 17:16:26 ID:W0jWee7u

>>978
特定疾患の更新をしない人が毎年数パーセント居るよ。
クローン病が約5000人に1人だ。
出会える確率は10万人に1人程度。そりゃ会う方が希だわ。

980 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 19:57:05 ID:nGaNV/sM

>>976
統計的にはそうみたいですね。
何年か前に大阪府の保健所が特定疾患の更新手続き時にとったアンケートの結果
によれば、栄養剤を摂っていないのが５０％くらい。成分栄養剤、半消化態栄養剤を
摂ってる人が共に２５％ずつ位、という割合。
おそらく、栄養剤を摂ってないとされる人は、処方されてるけどサボってる人も含まれてるかも。
これは公的機関が数百人単位の統計を取ってるので偏りは少ないと思う。
しかし今はレミケードが出てきてるから、栄養剤を摂ってる人は多少減ってるかもしれない。

981 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 20:19:16 ID:7s0UEGtX

>>979
すごいな、5000人に1人は更新してないんだ？
亡くなってるって訳ではないよね・・・

>>980
そう言われると俺の周りでエレンタールやってるの俺だけになってしまったからそれくらいの割合かもね。
大半の人がエレンタールやってたものだと思ってたけど。

982 ：病弱名無しさん：2007/05/17(木) 21:13:28 ID:6Nn/1ksY

俺はレミケもやってエレンもやってるけどなぁ

なんか薬剤師の人がエレンが炎症に効果があることが実証されたみたいなことを
騒いでて、栄養取れればいいやって感じだったから詳しい話は聞かなかったけど

風邪がいつまでたっても治らないから副作用抑えたニューレミケでねーかなぁ