【下垂体】性腺機能低下症【視床下部】

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1病弱名無しさん
視床下部・下垂体などの異常で男性ホルモンが正常に分泌されない病気
性腺機能低下症について語りましょう。

実質的な前スレ
■成長ホルモンと男性ホルモンを打ってる人のスレ■
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1112501925/

関連スレ
【腫瘍】汎下垂体機能低下症【前葉体】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1158802571/
2病弱名無しさん:2007/04/09(月) 23:50:58 ID:oBR+m+KX
■病名について
下垂体機能低下症、精巣機能低下症、ゴナドトロピン分泌異常症などとも呼ばれます。

■症状
思春期前に発症した場合、二次性徴が発現せず陰茎や精巣が未発達になります。
類宦官とよばれる手足の長い体型になるとされていますが個人差があります。
思春期以後の発症では性欲低下や勃起不全、ひげの減少などが見られます。

■検査
内分泌科もしくは泌尿器科を受診し、視診等を経て血液検査でLH、FSH、テストステロン値を測定します。
その後、原因部位を特定するために2週間程度入院して検査することもあります。

■治療
一般的に視床下部・下垂体のいずれに原因がある場合も、hCG-FSH療法とよばれる
注射療法をとります。週に2〜3回の注射が必要です。2006年に新薬が認可され自己注射が可能になりました。
治療により二次性徴の発現、性機能の獲得が望めます。
遺伝子や睾丸に原因がある場合や上記治療の効果が無い場合、挙児の希望が無い場合は
テストステロンデポ剤を2〜4週間に一度注射します。
継続治療をするとネガティブフィードバック作用により睾丸が萎縮し造精機能を失いますが
男性機能は獲得し得ます。

◎最後に
病気かな、と思った場合は恥ずかしがらずに医師の診察を受けて下さい。
悩んでいるだけでは解決しません。
3病弱名無しさん:2007/04/09(月) 23:54:29 ID:oBR+m+KX
いやぁ・・・7レスでdat落ちしてしまいましたがしつこく立て直しました。
患者数が少ないのでしょうがないことではありますが

本当の前スレ
【下垂体】性腺機能低下症【視床下部】
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1173883617/
4病弱名無しさん:2007/04/14(土) 23:00:42 ID:JJiXNzSb
>>1サン乙です。
私も今この病気について勉強中です。
5病弱名無しさん:2007/04/16(月) 00:07:07 ID:jxuQLB9i
勉強中というのは、病気かも知れないということでしょうかね

治療を始めて思うのはやっぱりもっと早く行動を起こすべきだったなということです。
18歳までに開始すれば公費負担が受けられる病気ですし。
とはいっても自分もそうでしたけど友達とか親に相談なんかできないですからね。
中学校の検診で採血するときに検査すればいいと思うんですけど。
6病弱名無しさん:2007/04/20(金) 12:23:22 ID:s1S5NH/g
>> ■症状
>> 思春期前に発症した場合、二次性徴が発現せず陰茎や精巣が未発達になります。
>> 類宦官とよばれる手足の長い体型になるとされていますが個人差があります。
>> 思春期以後の発症では性欲低下や勃起不全、ひげの減少などが見られます。

>> ■検査
>> 内分泌科もしくは泌尿器科を受診し、視診等を経て血液検査でLH、FSH、テストステロン値を測定します。
>> その後、原因部位を特定するために2週間程度入院して検査することもあります。

まさしく俺これなんだけど、肝臓が肝硬変で血液検査数値悪くなってからhCG-FSH療法筋注止められてたけど
数値が治まってきたので内分泌科でまた筋注再開しようかと医者と相談したい

>> 注射療法をとります。週に2〜3回の注射が必要です。2006年に新薬が認可され自己注射が可能になりました。

>> 2006年に新薬が認可され自己注射が可能

これってどういう名前の自己注射?
医者まで1時間半かかって通ってたけど自己注射出来るのなら医者に相談してみたいよ
7病弱名無しさん:2007/04/20(金) 13:00:02 ID:zyQLk/qn
>>4です。

説明不足ですいません。
私は親の立場で勉強中なんです。
生まれたばかりの息子は性器が小さく、血糖値も低いことから原因を探していたところ下垂体に問題があることがわかりました。
頭のMRIを撮ったところ、私の息子の下垂体は全く映っていませんでした。
まだまだ病気については手探り状態です。
8病弱名無しさん:2007/04/20(金) 21:01:48 ID:bh25nk3E
>>6
セローノ・ジャパンのゴナールエフです。
従来のヒュメゴンに代わる薬で、同社のプロファシーとの併用で
在宅自己注射が可能です。
今はプロファシーのみで自己注射しています

>>7
そうでしたか。自分は性腺機能に関することしか分かりませんが
思春期前に発見できたことは素直によかったと思います。
関連スレッドも参考にしてください。
96 です:2007/04/21(土) 06:41:50 ID:wcswnNLY
>>8

肝臓が悪化する前は、ゴナトドロビン & ヒュメゴン を筋注で両肩、両尻にローテーションして2年ほど打ってましたが
改善が見られず(精子造成出来ないみたい)でテストステロン@デポを3ヶ月に1回のペースで打ってましたが
行きつけの大学付属病院まで1時間半ほど車で行かないと打てなかったので
自己注射出来るのなら医者に相談してみようかと思ったのです
行きつけの大学付属病院は内分泌科で糖尿病のインスリン自己筋注も取り扱ってるところです
10病弱名無しさん:2007/04/22(日) 01:32:06 ID:Mq8nD5sq
>>9
テストステロンの場合は残念ながら認められていないと思います。
11病弱名無しさん:2007/04/28(土) 00:36:02 ID:fTuV0RJe
自己注射するのはhCGのほうでしたね
12病弱名無しさん:2007/05/05(土) 00:17:56 ID:50TVWH9G
んー、落ちそう
13病弱名無しさん:2007/05/11(金) 23:40:00 ID:bvtmxS4m
んー、やっぱり落ちそう
14病弱名無しさん:2007/05/17(木) 20:20:25 ID:Izl2xQPX
自己注age

「HOP STEP 音符」でぐぐれ
15病弱名無しさん:2007/05/19(土) 00:11:26 ID:EgOkfqK8
負けずに自己注age
んんん・・・血がたっぷり出てきて失敗

>>14 そのサイトの音楽聞くとなぜか悲しくなります
16病弱名無しさん:2007/05/23(水) 02:04:33 ID:N/+93iTj
17病弱名無しさん:2007/05/25(金) 23:57:49 ID:1yfcvTjs
自己注age
18病弱名無しさん:2007/05/31(木) 00:06:40 ID:+mX03G6C
自己注age
19病弱名無しさん:2007/06/05(火) 00:30:26 ID:2eJ4B0VC
自己注age
20病弱名無しさん:2007/06/12(火) 03:03:00 ID:IUvOaTnI0
自己注age
21病弱名無しさん:2007/06/14(木) 03:37:34 ID:uLvZ0KD70
生まれつきの性腺機能低下症(視床下部が機能してない)
テストステロンを大学付属病院で筋注してるけど

これからのことを主治医と話し出したらジェンダー問題の話をされた
俺って本当に中途半端な男の格好をして生まれてきて良かったんだろうか
どうも、中性で生まれてきてしまったみたいに思える

鬱だ・・・

帰りかけに、心療内科を照会しようかと言われたけど今回は断った
22病弱名無しさん:2007/06/14(木) 13:07:32 ID:NCv8oeWg0
性自認ができていない状態?
23病弱名無しさん:2007/06/14(木) 14:43:57 ID:uLvZ0KD70
>>22
自分では男と思ってる、付いている臓器も男性
ただし、激しく萎縮があり病院に行った頃は手遅れ
両停留精巣を陰嚢に下げる固定術受けたけど、右側が激しく発育不全&奇形で教授立ち会いのもと右側切除
固定できた左側も精索が短かったため体を伸縮させると腎臓からソケイにかけて激痛で2〜3分動けない状態が3年目

で医者から出た話が、激痛に絶えられないなら左も切除と言う話しで
その時のジェンダー問題が >>21 の話に続くのです
24病弱名無しさん:2007/06/16(土) 00:52:26 ID:nfFcCYjb0
そうですか・・・すいませんちょっと言葉が見つからなくて。。
25病弱名無しさん:2007/06/20(水) 23:56:07 ID:hKDZhrm+0
自己注age
26病弱名無しさん:2007/06/27(水) 23:52:50 ID:6D3jRHzw0
自己注age
27病弱名無しさん:2007/07/04(水) 10:03:57 ID:zspQMjTM0
3年前位前からゴナトロビン打ってて、
先月からプロファシーとゴナールエフを自己注開始しました。

恥ずかしくて病院いけなくて治療始めるのが遅すぎた俺23歳。
28病弱名無しさん:2007/07/04(水) 12:35:59 ID:YxFdph680
>>27
泌尿科か内科(内分泌)に行った?
大学付属病院なら医者も看護士も大まじめで話を聞いてくれるし相談にも乗って貰えるよ
俺もホルモン打ってるけど夜中に寝てると勃起するんだよね 夢も見てないのに
29病弱名無しさん:2007/07/04(水) 14:26:51 ID:h6LLRW0y0
>>27
自分なんかその年齢から始めてますよ
プロファシー5ヶ月目で、精通と声変わりはありましたが
睾丸の大きさとかは打つ前と変わらない感じです。
もうそろそろゴナールエフとの併用に移行かな
30病弱名無しさん:2007/07/04(水) 16:52:12 ID:zspQMjTM0
>>28
泌尿器科は3年前からずっと行ってますよ。
大学付属病院にも数ヶ月ごとに行ってます。
内分泌科は泌尿器科の先生に
「他のホルモンにも異常があるかもしれない」
って最近になって紹介されました。
血液検査した結果成長ホルモンにも微妙に異常がみられましたね。
ゴナトロビンを打ち出してから数ヶ月で声変わりもしました(多分…
ここ数ヶ月の間は寝起きとか眠いときにに勃起するようになりましたね…
微妙に困ります。


>>29
睾丸の大きさは私もあんまり変わってないみたいです。
ゴナ−ルエフは2年位の投与で後はプロファシーのみで維持できるらしいですが、
それまでの資金面がしんどいですねぇ…
31病弱名無しさん:2007/07/04(水) 21:15:17 ID:h6LLRW0y0
>>30
ああそうだった高いんだ・・・親のすねかじってるうちはムリだ('A`)
2ヶ月くらいで声変わりは始まりましたがここ最近目に見える変化がないんですよねぇ
3年とかいう話を聞くと焦りすぎなのかもしれませんが。
3227:2007/07/05(木) 00:29:20 ID:7HyZKiKVO
>>31
プロファシーとゴナールエフを各10回分で38000円位ですね…
ってか俺もあまり変化ないですよ…陰毛が多少濃いくなった位ですね。
まぁ俺の場合は男性ホルモンが殆ど分泌されてなかったんで打つ前と比べると大分変わったように思えますが…
3329:2007/07/05(木) 23:07:40 ID:6shgUGTu0
>>32
新薬でしょうがないところもありますが、それでも高いですよね。。
毛だけがモサモサしてきても、巻き込むだけて鬱陶しいw
3427:2007/07/05(木) 23:23:04 ID:afVWtXcX0
保険利くようになってこの金額ですからねぇw
でもまぁ少なくても薬が効いてるので高いのか安いのかなんとも言えないとこですね…

確かに鬱陶しいですねぇ…w
デリケートな部分だけに鬱陶しくてもどうしようもないのがもどかしいです。
まぁ鬱陶しいと思えるようになったのもいい事なのかもしれません。
35病弱名無しさん:2007/07/06(金) 01:35:47 ID:tEgbVlc/0
そうそう、薬のおかげで10年遅れて思春期ですよ。。
ゴナールエフの臨床試験のデータを見ると併用してから
精巣容量とか外陰部成熟が始まってるようなんですよ。
純度高いんで、そのへんはなんとなく期待しておきます。
またなんかあったら、差し支えない範囲で書き込みおながいします
36病弱名無しさん:2007/07/15(日) 17:53:22 ID:zepWyIfm0
下垂体は何故、腺性と神経性に分かれているのですか?
37病弱名無しさん:2007/07/18(水) 02:37:29 ID:dsCCA5un0
脳みそがなぜ左右に分かれてるか聞くようなもんじゃね、それ
38病弱名無しさん:2007/07/23(月) 13:07:45 ID:9QtILM1kO
みなさん初めまして。
自分は二十歳で二次成長、声変わりしてません。三歳くらいから病院に行ってます。成長ホルモン、男性ホルモンともに、ほとんど出ていません。性器も赤ちゃん並みで温泉など行きたくても行けません。同じ様な状況の方はいらっしゃいますでしょうか?
39病弱名無しさん:2007/07/23(月) 16:06:35 ID:bRyEqN260
>>38
現在の身長は?
男性ホルモンは治療しても数値がまったく上がらなかったということ?
40病弱名無しさん:2007/07/24(火) 10:11:39 ID:UEC2ogRgO
>>39レスありがとうございます。身長は150pです
高校までお尻にほぼ毎日注射を行い、18ぐらいから3ヶ月に一回筋肉注射をしています。採血結果は変わらず成長ホルモン、男性ホルモンほとんど出ていません。負荷テスト?は二回やりましたが何も変わらずです
41病弱名無しさん:2007/07/25(水) 00:26:09 ID:FmtoTPW50
>>40
原因とかって分かります?下垂体と視床下部ですかね?

俺の場合未だに何が原因か分かっていませんが、
治療開始後、ある程度改善されてきましたが、
性器はほとんど変わってません。

成長ホルモンは多少、少ない物の一応正常値を示してました。
42病弱名無しさん:2007/07/25(水) 01:33:32 ID:3+47Hom5O
>>40原因はわかっていません。今現在は治療はしていませんが、3ヶ月に一度通院しています。体重と血圧を計っています。結構肥満で痩せたいのですが体を動かすのが面倒くさくて・・・筋肉が付きにくく太りやすい体質と聞くとかなりへこみます。
43病弱名無しさん:2007/08/01(水) 02:26:24 ID:qPJPr0ml0
44病弱名無しさん:2007/08/06(月) 01:32:54 ID:DA208yUz0
45病弱名無しさん:2007/08/07(火) 00:29:33 ID:JDjh+DjS0
はじめまして。5月にゴナドトロピン分泌低下症と診断された27歳です。

現在プロファシーを週2回打っています。テストステロン値が少し上がってきましが、まだ第2次成長はありません。
差し支えなければ、皆さんは治療を始めてからどの位で効果があったんですか?

46病弱名無しさん:2007/08/07(火) 11:07:59 ID:Tpi3toRA0
>>45
僕の場合は、上でも書いたんですが、2ヶ月ほどで変声が始まりました。
精液というか分泌液はその前から出るようになりました。
47病弱名無しさん:2007/08/09(木) 18:00:33 ID:fX5FTWZX0
46さん

ありがとうございます。僕はプロファシー(週2回、2,000単位)打って今日で2ヶ月が立ちました。
変声はまだですが陰毛が少しだけ生えてきました。
2ヶ月目のテストステロン値が出ましたが、まだまだ最低値以下です。
(打つ前は23ng/dl→打ってから150ng/dl位でした)
明日、医大病院へ行って今後の治療法の相談を専門医に相談する事になります。

ゴナールエフでの治療に行き着かなければどうしようかと少し鬱です。明日にはどうなるか判明はしますけど。

48病弱名無しさん:2007/08/10(金) 02:12:41 ID:9l+VyKCB0
>>47
僕は週3 2000IUです。1000IU×2ヶ月で基準範囲に到達して、増量後は上限近く出ているようです。
大学病院は一度行ってみたいとは思ってるんですが、行動するには至ってないです。
46さんも、量・回数とも増やす余地はあるのでまだ鬱になるのは早いかと。
49病弱名無しさん:2007/08/12(日) 22:34:25 ID:nPxZK0oy0
>>48
47です。大学病院から戻ってまいりました。
診断の結果、プロファシーの量が2,000IUから3000IUに増えるようです。(注射は週2回)
まだまだ鬱になるのは早かったです。ゴナールエフはテストステロンが基準値になるまで打たないそうです。
また、治療の状況が判ればカキコします。

5027:2007/08/13(月) 01:43:45 ID:lVe/22t10
私の場合、ゴナトロピンからプロファシーに変えた時点で3000IU単位でした…
あまりテストステロンの値が増えすぎるのもよくないみたいですが、今は特に支障はなく、680位になってます。

そういえばこの前、MRIを撮ったんですが、下垂体には異常が見られませんでした。
先生が言うには、原因は遺伝子レベルの問題だそうです。
5148:2007/08/13(月) 12:02:17 ID:tgX8A8Sg0
僕は視床下部性で原因不明の突発性ということになってます。
負荷試験とMRIだけですけど。

副作用はニキビがでる程度ですね。気づいてないだけかもしれませんが;
テストステロン自体は自己産生なのであまり問題なさそうですが
分泌のコントロールが多分効かないんでチェックは必要ですね。
52病弱名無しさん:2007/08/16(木) 02:24:04 ID:urRsjDWJO
この病気の場合、注射による発毛、精通などは
あっても、陰茎の発育は望めないのですか?
5345:2007/08/18(土) 23:38:45 ID:1rcT9G0B0
僕も突発性の原因不明です。負荷試験とMRI検査で下垂体には異常が無くて、視床下部性の疾患です。
ゴナドトロピンの単独欠損です。

この疾患の影響で2次成長の無い僕は、20代後半にもなって未だに女性に間違われることがあります。もういい歳なんですが(涙)
54病弱名無しさん:2007/08/18(土) 23:53:50 ID:2Ri/bsHj0
私は女ですが…女性ホルモンが一切分泌されず、19歳になっても二次性徴が見られず身長も停止しませんでした。
女性の場合もこの病名がつくんでしょうか?
55病弱名無しさん:2007/08/19(日) 00:02:21 ID:2Ri/bsHj0
身長は性ホルモンによって停まると聞きましたが、みなさんは身長は何歳の時に停まりましたか?
56病弱名無しさん:2007/08/19(日) 01:38:49 ID:J++2PbS20
>>52
精巣の成長とともに発育するという臨床結果があります。
参考:http://medical.radionikkei.jp/suzuken/final/060309html/index2.html

>>54
男性の精巣機能低下症に対し卵巣機能低下症というようです。
ホルモンの値が低ければ性腺機能低下症と言えるので、症状によって
さらに詳しい病名が付くでしょう。
5727:2007/08/19(日) 22:15:48 ID:/zxNciph0
私も未だに女性に間違われますね…
友人とプールに行って、一人だけ女性用ロッカーの鍵を渡された時はかなりきつかったですね…
パチンコ屋に行けば店員に偉そうに年齢を聞かれ、夜中に街中でタバコを吸っていれば警察には職務質問され…
心まで軽く病んでしまいます。
精神的にしんどい事が多々あります。


>>55
私の場合、身長は止まる事はなく、少しづつですが今でも伸びてます。
二十歳の頃と今現在(23歳)では5cm程の差が有ります。
それでもやはり低いほうですけどね…
5845:2007/08/19(日) 23:03:20 ID:8ck/rq/n0
>>55
まだ伸びてます。高校卒業時と現在では10p以上も高くなりました。
小学校から高校卒業までは一列に並べば先頭で「チビちゃん」と言われ続けましたが、今では「デカッ!」といわれます。
お陰で、身長のコンプレックスはありませんが、スーツも私服も買い直したりと思わぬところで出費が・・

>>27
僕は、学生時代に銭湯で男風呂に行く途中で「女風呂はあっち」って言われました。バーで1人で飲んでたら、口説いてくるおっさんや若い兄ちゃんもいました。
性格はバリバリ男なんですが、女性に間違われ続けるとたまに不機嫌になってしまいます。
男やし、舐められてたまるか!!って思ってます。

5955:2007/08/21(火) 02:27:44 ID:BmOuLZA90
>>57>>58
やっぱり身長って伸び続けるもんなんですねぇ……。
ちなみ私は、中学卒業時152p、高校卒業時162p現在170pで停止しました。
私は女なので、男性に間違われる事はないですが…いつも子供っぽく見られていました。
いました(泣)
「○○ちゃんって、小学生の頃から声が変わらないよね。」とか些細な事にも過敏に反応してました。

最近では「大人っぽくなったね。」と言われたりするようになりましたが……。
治療開始して2年半経ちますが、未だ銭湯に行く事が出来ません。

あと皆さんは、外見上未熟な事で家族の人に気づかれたりとかはなかったですか?
私は母親だけ知っていましたがずっと病院に行く事を拒んでいました。

もう一つ私事ですが、最近好きな人が出来、相手も自分を見てくれているのに…付き合うことが出来ないでいます。完璧な女性ではないから……。
……と切ない日々を送っていますぅ。
長文、失礼でしたぁー↓↓

6055:2007/08/21(火) 02:40:37 ID:BmOuLZA90
もう一つですが…身長の割りに手足が長めだったりしませんか?
61病弱名無しさん:2007/08/21(火) 04:44:53 ID:CMa62ZVN0
>>27
不謹慎だとは思うんだけど同じ歳として男性ホルモン全開の自分にとっては女性に見られる
君はすごくうらやましいな。
若く見られるって事もポジティブに考えればいい事だと思うよ。
気に触ったらごめん
62病弱名無しさん:2007/08/21(火) 12:07:56 ID:ykgrD1yz0
>>57,58 文面からジャニーズ系のイケメンを想像してしまう。
自分はどうだったかな 確かに小中学生のころは大人から
女の子に間違われることもあったけど、高校くらいからは
長めの髪と声で判断を間違う人が多かったような。

>>59 声は本当にコンプレックスでしたね。昔から声は高いほうでしたが
周りがみんな声変わりしていって、人前で声を出すのが辛かったです。
家族は、声が高いのも個性と思ってたんじゃないかな。詳しく聞いてないけど。
手足が長いのは身長が伸び続けるのと同様骨端線が閉じないのが原因かと。
6327:2007/08/21(火) 18:45:34 ID:tjFFET4p0
>>58
女性に間違われる事は少なくなってまだいいんですが、幼く見られるのはあまりいい気がしませんね。
見た目だけで舐めてかかられたりもするので…

>>59
「声が変わらないよね」とか「小さいね」とかっていう言葉は過敏に反応してましたね。
逆に声変わりし出してからの周りの反応にもどう返答しようか悩みました。
「最近喉の調子がおかしくて…」って数ヶ月誤魔化してたのは今となってはいい思い出です。
親は気が付いてたのかどうかは分かりませんが、兄は気が付いてたみたいです。
まぁ…兄も同じ病気なんですけどね…
私が病院に行くキッカケとなったのは兄に言われてからなので、兄には感謝しています。

>>60
手が微妙に長かったりするかも…私より確実に背が高い人と比べたら同じ位でした。
なので長袖の服を買う時はちょっと困ります。
身体はMで十分なのにMを買ったら袖が短くて不恰好になったり…ちょうどいいサイズがないし、暑いのも苦手なので年中半袖でいようかと…(無理

>>61
まぁ隣の芝生は青く見えるものですよ。
私からしてみれば普通に思春期を向かえ、普通に二次成長を迎えた男性ホルモン全快で
「これぞまさしく男」って感じの方が羨ましく思えたりします。
一時期は若く見られるのを自分の長所として受け入れようとしましたが、
結果的に駄目でした。
ポジティブに考えようとしたのですが、幼く見えることで周りの人間に馬鹿にされている内に
どんどんネガティブの方向に進んでいってしまい、
「何で自分だけこうなんだ」って毎日一人で涙を流した時期もありました。
まぁ今でもネガティブ全開ですけどね…

>>62
イケメンとはかなり掛離れたフツメン以下です。
私も声を出すのが、辛かったですね…人と会話する時はなるべく意識して低い声を出そうとしてました。
ってか声変わりした今でも未だにその癖が抜けずにいて、喉を痛める事も多く微妙に困ってます。
64病弱名無しさん:2007/08/22(水) 22:22:23 ID:iJ/S/wR70
「声高いね」とか「かわいらしいね」とか言われると辛い。

それと、おれは恋愛できないことが一番辛い。
もう20代だし、付き合えば体の関係もあるだろう。
でも、無理なんだよね。物理的には可能でも人にはとても見せられない。
そう考えると、負の思考の連鎖が続く。
この先ずっと恋愛できない、当然結婚も。もちろん風俗も無理。
一生独身で、一生童貞で・・・。
好きな人がいてもこんな理由で何もできない。

悔しくて毎日泣いてた日もあったよ。
6555:2007/08/23(木) 00:52:19 ID:QLF/xhfl0
>>64
凄く気持ち解ります。
私も身体は未熟であっても、内面は大人だし女でいるから……。

今も好きな人がいて向こうも好いてくれているけど、付き合えない。
女同士にでさえ見せれない身体を異性に見せれるわけがありません(泣)

本当、辛くて考えると涙とまらなくなったりするよね。。。
最近は夜になると無性に寂しく辛くなります。

私は今美容整形で外見を変えようかと考えています。
>>64さん…男性の方も外科手術とかで変われそうですよね。
考えたことはありますか?
6655:2007/08/23(木) 01:16:49 ID:QLF/xhfl0
>>67こう生まれてきてしまった以上、普通に恋愛したり、みんなと同じようには生きれないのかな(:∧;)

6727:2007/08/23(木) 04:16:22 ID:4WoBi+vNO
恐らく、この先普通の人と同じ位に体が成熟したとしても普通の人と同じ様に普通恋愛するのは難しいと思います。
一度深くまで侵食してしまっているコンプレックスなど、そう簡単にぬぐえるもんでもないです。
私の場合はそもそも性欲が沸かないどころか、人を本気で好きになれなくなってしまっています。
心が枯渇してしまっているのかな…
最近、自分の中から感情というものが消えてしまったような気がして…

皆さんもそういう事ってないです?
6855:2007/08/23(木) 13:13:31 ID:QLF/xhfl0
>>67
私もコンプレックスは凄いです。
周りは何も知らないから、「恵まれてるじゃん」とか言われます。

ここは男性しかいないのかな……?
私は治療を始めてから……
身長も停止して声が微妙に低くなり、骨盤が広がって、髪や肌がすべすべになり、陰毛が生え生理もくるようになりました。
けど、どんな治療をしても、一番求めていた胸は膨らまない。

ここにいる男性の方は、将来子供を作ることは可能なんですか?
69病弱名無しさん:2007/08/28(火) 02:27:56 ID:50q7LiMN0
7045:2007/08/30(木) 12:58:30 ID:DqBr2pLC0
しばらく来てなかったら、カキコが増えてますね〜!
現在プロファシーを週2 3000IU 打ってます。テストステロンが基準値に上がるといいな。

>>55
確かに手足長いです。Yシャツも既製品では首周りと袖が合わないです。病気に気づく前は「脚長いな」って羨ましがられたけど、今となっては微妙です

>>27
過去には「自分って何なんやろ?」って思うこともありました。結構、コンプレックスの塊で、周りには「愚痴っぽい奴」って言われてたんじゃないかな。
でも就職してから「負けてたまるか!!」って自分自身、気張って行ってます。

>>62
女性に間違われるのと、イケメンはちょっと違う気が…
モテるって思ったことは無いです。女性からは「同性」のように思われてたかも。何だか人畜無害の男って微妙ですね。
71病弱名無しさん:2007/09/06(木) 17:22:26 ID:WxLRRdpY0
72病弱名無しさん:2007/09/07(金) 20:46:59 ID:/6Zjl5910
>>68
自分は少なくとも通常のセックスでは無理だな。

まー、開き直るしかないだろうな。
普通を求めても求めきれないんだから
逆に今の自分を大切にすべき、ってのが向かっていく方向だろう
ただ、なかなか出来る事じゃないけどな
73病弱名無しさん:2007/09/13(木) 23:54:36 ID:nYrXmD+10
74病弱名無しさん:2007/09/18(火) 01:29:25 ID:BfrFe8pq0
75病弱名無しさん:2007/09/25(火) 01:38:14 ID:LtWoY6gp0


ちょっとテストステロン値が下がったので増量。
増やし続けることになると嫌だなぁ
76病弱名無しさん:2007/10/02(火) 02:26:19 ID:BDyEJCHO0
77病弱名無しさん:2007/10/07(日) 13:31:40 ID:+hxR2qMZ0
高額医療費の支払いが1年以内に過去3回あると4回目からは自己負担額が
引き下がるのでそれに期待して、高いゴナールエフとプロファシーを3ヶ月
分一度に貰います。そうすると一度の額が自己負担限度額の8万いくらを超える
ので高額医療費になります。(限度額認定証を貰って限度額だけ払う)
4回目からは何ヶ月分であろうが自己負担額は4万4千円位なので今はそれに期待
しています。
性腺の治療を始めてもうすぐ4年になりますが、自分も思春期が12〜13年遅れて
きました。
初めて病院に行った時は女性の看護士に「性欲の処理はどうしている?」と
聞かれて答えられませんでした・・。
78病弱名無しさん:2007/10/09(火) 01:42:55 ID:HOPDrHzS0
>>77
なるほどこういう方法があるんですね、参考になります。
79病弱名無しさん:2007/10/09(火) 02:52:54 ID:kHY/RKn+0
>>77
自分は2週間分しか処方できない様に決まってるって医者に言われたんですが…
80病弱名無しさん:2007/10/09(火) 14:48:54 ID:w8SxxLmq0
>>79
自分もそのへんの事情はよく分からないのですが、年間で自分だけでも医療費
がかなりの額になるので高額医療の制度を利用しないとこの先続けていくのも
大変ですよね。
需要があまりない薬だから高額なのは理解できますが、何とかならないもの
でしょうかね・・・。
自分も長い間だれにも相談できずにいました。もっと早く治療しとけば・・と
思います。
潜在的な患者さんは意外とたくさんいるのでは?
81病弱名無しさん:2007/10/10(水) 16:30:17 ID:uBEtt2hZ0
計算してみると8週間分で自己負担限度額に到達しますね。
ゴナールエフは、2週間分が限度だったのが1ヵ月分まで
処方できるようになったという書き込みを見かけましたので、
2ヵ月分出せるようになれば制度を活用できそうです。
8279:2007/10/10(水) 22:03:49 ID:d6Q0rTMg0
>>80
そうですね…年間で計算しても凄い額です。
ゴナールエフは2年間打ち続ければあとはプロファシーでカバー出来るみたいなので、
それまでの辛抱だと思って頑張って払ってます。
症状が症状だけに気軽に人に相談出来ない気持ちわかります。
私もそうでしたから…

この病気の患者は1万人に一人ですから、単純に計算しても日本だけで500人以上はいる計算になります。
多いような少ない様な…微妙なとこですね。


>>81
2週間分しか〜 って言っておきながら今更なんですが…
そういえば私、毎回10回分処方されてました。
83病弱名無しさん:2007/10/10(水) 22:03:52 ID:dyOUzoeA0
はじめまして。
自分は、1年前に病院へ行き突発性の性腺機能不全と診断されました。
今は、ゴナトロピン3000を週2回大学病院から紹介してもらった町医者で注射しています。
なんとかホルモン値は正常領域になっているみたいです。
しかし、皆さんが書かれていることが自分にもほぼ当てはまります。
体だけでなく心も病みそうです。(ちなみに20代後半です)
84病弱名無しさん:2007/10/14(日) 02:19:19 ID:tmlPZJIm0
>>82
桁が1つ少ないような・・・それでも6000人そこそこですね。

ttp://www2.aki-net.co.jp/jua95/el_top.html
たまたま見つけたんですが、日本泌尿器学会総会のセミナーの動画です。
現状インターネットで探せる資料と比べ目新しいものは少なく、
実際に治療の段階に進んだ今ではあまり参考にはなりませんが。。
医者の方も手探りなほど希少な疾病なんだなぁと実感します。
85病弱名無しさん:2007/10/14(日) 02:45:09 ID:tmlPZJIm0
と、思ったら内分泌学会も発見。ご参考までに。。
ttp://www2.aki-net.co.jp/jes80/ls3_top.html
86病弱名無しさん:2007/10/21(日) 00:21:44 ID:180etHfd0
87病弱名無しさん:2007/10/21(日) 00:44:52 ID:p3EaSpkr0
はじめまして。
色々と悩みながらこの板を彷徨っていて、ここにたどり着きました。
私も女性です。
きっと、自分もこの名前の病気なんだろうなと思いながらここに書き込もうとしています。

思春期になっても生理が来ず、胸も膨らまず、身長も全然伸びないままで、
高校生の時に母親に連れられて病院の産婦人科に行きました。
結局病名も全く不明でとりあえず生理を起こすために薬が処方され、
薬のおかげで生理が起きてその後その治療(?)を続けたことで
急に身長も伸び、完全に外見だけは女性になったのですが、
その時の先生は「妊娠予定も無いのに延々とこの治療をしても・・・」と言われ、
投薬はストップ。
当然に生理も止まり、胸もまた小さくなってしまい、
別の不妊専門の医者にも通ったことはありますがそこでの投薬も現在はストップ。
とてもじゃありませんが、胸も全く無くて恋愛も出来ない状態です。

自分の体に酷いコンプレックスがあるせいなのだとは思いますが、
性欲もわかないのはやっぱり私もこの病気なのかもしれない。
そう思い、まともに恋愛も出来ない自分に気が狂いそうです。
88病弱名無しさん:2007/10/22(月) 00:37:10 ID:+J3nM7O70
>>87
泌尿器科、又は内分泌科には行かれましたか?
一度、血液検査を受けて、ホルモンの分泌量を調べてみたら如何でしょうか?
女性の場合の事はよくわかりませんが、何か解決の糸口は開けるかもしれません。
89病弱名無しさん:2007/10/22(月) 02:06:03 ID:K7SI1X9u0
僕もそう思います。症状からホルモン低下があるのはまず間違いないと思いますが、
ホルモン検査や染色体検査、MRIで病名を特定するのを急いだ方がよいでしょう。
恋愛以前に自身の健康(肉体面でも精神面でも)に影響のあることですので。
90病弱名無しさん:2007/10/22(月) 20:58:27 ID:J+AT7FFi0
>>87
自分もそう思います。症状として臭覚障害を持っていることもあります。
これは自分ですぐわかると思います。また、「性腺機能低下症」で検索かけると
結構出てきますよ。
9145:2007/10/24(水) 21:31:34 ID:buJcJArJ0
プロファシーを打って最近の数値が出ました。
テストステロンが最低基準値を超えました(喜)数値は467ng/dl位になりました。
これで、ゴナールエフの注射へと移行できたら良いです。来月、医大病院へ行ってきます。

>>77
そんな制度があるんですね。勉強になりました。病気になるまで病院知らずの健康児やと思
ってましたので、そんな制度があること自体知らなかったです。
因みに私は就職で北○道在住なので、道独自の特定疾患医療費受給証を受けています。これで
結構助かってます。

>>83
私は今年で誕生日を迎え28歳になってしまいました。中々、病院へ行く踏ん切りがつかずこんな歳までほってました。
治療するまでは体のコンプレックスに負けないように気張って過ごしていました。

>>84
お世話になってる先生が出ててビックリしました

>>87
はじめまして。
ぜったい、検査したほうがいいですよ。
僕が病院へ行く踏ん切りがついたのが、今年の初めに整形外科へ行った時にレントゲンを撮って「骨の画像が薄い」
と言われ、骨密度検査をしたら骨粗鬆症と診断され、「不摂生」と決め付けられたのですが、納得いかず自分で医
学本やネットで調べて、ホルモンが少ないことも骨粗鬆症に関係あると理解し、泌尿器科へ行きました。
骨や将来子供が欲しいため治療の踏ん切りがつきました。

自分の事を知ることはとても重要ですよ。(偉そうだったらスミマセン)
92 ◆OxS/a58y/E :2007/10/27(土) 22:23:40 ID:7eknhNRc0
なんというスレ。このスレは俺のためにあるようなものじゃないか。
93【0日目】 ◆OxS/a58y/E :2007/10/27(土) 22:55:59 ID:7eknhNRc0
ざっくり自己紹介

年齢:24才
身長:177cm
体重:67kg
職業:サラリーマン

去年の7月から治療を続けてる。

治療前の特徴
声:高い
肌:艶々
陰茎:通常3cm 勃起7cm
陰毛:殆どなし
筋肉:殆どなし
精子:無精子

治療後の特徴
声:普通の成人男性並
肌:酷く荒れたwww
陰茎:通常7cm 勃起11.5cm
陰毛:普通の成人男性並
筋肉:人並み?(腕立て50回程度は出来るようになった)
髪:気持ち薄くなったような\(^o^)/
精子:無精子

筋肉はブートキャンプの影響もあるだろうけど、結構変わる。
94 ◆OxS/a58y/E :2007/10/27(土) 23:20:09 ID:7eknhNRc0
続き

治療前は自分の特徴から類宦官症かつクラインフェルターと疑っていた。
去年6月、地元の某病院に行くが、クラインフェルターかもしれないと医者に訴えても
土曜は検査できないから平日来て下さいと言われ終わる。
子供チンコだけはしっかり見られた・・・

半月後、病院を調べて平日の遅い時間(19:00)まで営業していて検査出来る病院を見つける。
平日にクラインフェルターとテストステロンを検査してもらったが、
検査の結果クラインフェルターではなかった。
しかしテストステロンの数値は38ng/dl(一般的な基準値は236-1037)
ここでデポーによる治療を開始。
治療後すぐにテストステロンの数値が700程度まで上がる。

一番最初に影響があったのは、声だろうか。
デポーによる治療を2週間に1回続けて声、陰毛、陰茎等に影響を与えたが睾丸に変化はなかった。
ネットで調べるとデポーを打ち続けると睾丸が小さくなることを知る。
このままではマズイと思い、医者に話したところ某大学病院の紹介状を書いてもらった。

某大学病院で検査をして貰った結果、精子がいない、かつ睾丸が小さいといわれた。(睾丸3ml)
ここでデポーによる治療からプロファシー5000とゴナールエフ150による自宅治療に切り替わる。(今年の6月頃)
今まで月2回で4000円程度の医療費が月38000になり財布への負担が辛くなった。
そして今にいたるのだが5ヶ月続けた結果睾丸の大きさは8mlまで大きくなった。(無精子は相変わらず)
成人男性の平均は15ml-20mlらしいからまだまだ小さいが陰茎、陰毛、睾丸が要約子供の状態よりは大きくなった。

汚い文章ですまんがこんなところ。
下垂体の治療で聞きたいことがあったらどんどん聞いてくれ。

とにかく恥かしがったら負けだ!
学生は親に相談するのが辛いと思うが、社会人になると時間を作るのが大変だから早い段階で医者に行け。
95病弱名無しさん:2007/10/28(日) 23:33:44 ID:/1fsgcFG0
病院に悩んでるなら東邦大学医療センター大森病院とかおすすめです。
って単に自分が通ってるからなんですけど、リプロダクションセンターという診療科がちゃんとあるし
土日でも血液検査してくれるので学生の頃から通い始め社会人になった今でも通院できています。
96病弱名無しさん:2007/10/28(日) 23:59:06 ID:oXo8gIWO0
>>92
いらっしゃいませ。
何でしょうね…変な言い方ですが、このスレに人が来る度に妙な安心感に包まれますね。


詳しい自己紹介お疲れ様です。
俺もプロファシー・ゴナールエフに切り替えてから肌が凄く荒れました。
治療前までニキビなんて殆どできた事なかったのに今は見る影もありません…
9729:2007/10/29(月) 22:20:58 ID:tXqetIfg0
>>92
スレ立てた甲斐があります。
>>96
確かに妙な安心感。同じ病気の人と共有するっていうのはやっぱり大事ですね。

僕はプロファシー8ヵ月経過しましたが陰茎と睾丸はほとんど変化ナス。
治験通りゴナールエフ(FSH)が重要なのかなぁと思うんですが、
恥ずかしながら自宅警備員でして余裕があるわけもなく・・・orz
でも皆さんちゃんと就職されてるんですね。
目標もなく就活もしないで無為に日々を過ごして・・・何やってるんだろう('A`)
98病弱名無しさん:2007/10/30(火) 02:41:08 ID:scD5nW3xO
よくわからない……
一年くらい前に急に睾丸と陰茎が小さくなり、クラインフェルターを疑い病院へ行った

結果はテストステロンの値も平均よりやや上、その他の数値もほぼ平均でした
エコーやMRIでも特に問題なしでした


しかし、声変わりこそしたものの、長身で痩せているくせに腹は異常に出てるし尻もブニブニ、髭もまばらで体毛も薄いなどクラインフェルターみたいな症状があるし、まだ19なのになかなか立たない
玉は子供サイズ……うーん
9983:2007/10/30(火) 20:50:36 ID:CGDeMIOx0
>>91
自分は、28才の時に心境の変化があり病院へ行きました。
どーせなら、どーにもなりませんっていってほしかった。

>>96>>97
 ほんとに同じ病気の人と共有できると安心しますね。みんな自分と同じ様な
ことを思っているんだなと思いました。
 自分は就職していて平日の注射の日は17時から外出し30分程度で会社に戻っています。
結婚する予定もないし、金の使い道もないし何のために働いてるんだろうと思いながら仕事をしています。
10096:2007/10/30(火) 23:43:56 ID:+K5zTuN90
>>99

>結婚する予定もないし、金の使い道もないし何のために働いてるんだろう

激しく同意です。
日々何事もなく淡々と生きている自分に疑問すら感じます。
治療を始めてもうすぐ4年ですが、治療する意味すらないんじゃないかって
思えて仕方ありません。
プロファシーとゴナールエフ合わせて週4回…正直、注射打つのが面倒です。

今日も打たないといけないのに…
101 ◆OxS/a58y/E :2007/10/30(火) 23:57:49 ID:gAm/qWMF0
>>99
お金に余裕あるならゴナールエフ使ってみない?
高いが睾丸を大きくするならゴナールエフの使用が最善の策だと思う。

↓参考に
ttp://allabout.co.jp/children/sterility/closeup/CU20060511A/index.htm

何のために働いてるってよりは何のために生きてるのかがわからなくなるときがある。
でも今まで育ててくれた親のことを考えると、親より先に死ぬわけにはいかないと思うんだよね。
本当に親は偉大。

現状無精子の自分に子供は残せないが、結婚して養子を迎えることが出来るなら
人生の全てを費やしてでも大切に育てたいと思うよ。

酔いが醒めてきたせいか考え方が後ろ向きになってるな。
このスレの住人全員に良い風が吹きますように!
10283:2007/11/01(木) 23:26:05 ID:1cAIgHud0
>>101
最近、補充1年程度しかたっていないが自分も補充する意味があるのかと思い出している。
ゴナトロピンで1ヶ月約5千円。ゴナールエフならウン万円でしょ・・・・。もっとやる気なくなるよ。

自分は先天性なので、今のところ親に産んでくれてありがとうとは、到底思える心境ではないです。
何かの間違いで、結婚して”それなりな”幸せが訪れたらありがとうと思うでしょう。

103 ◆OxS/a58y/E :2007/11/04(日) 15:43:03 ID:GVQPldTq0
注射代よりも〜髪が抜けていくことがツライ〜

ビタミン剤飲んで一生懸命洗顔しても治療前の肌と比べてボロボロの状態なのは面白い。
体質>>>>>超えられない壁>>>>>努力 ってことだよな。

>>102
俺もだが殆どのスレ住人が先天性だと思うよ。
五体満足ってわけではない。
けれども自分の頭で考えて自分で行動出来る体だから、十分とは言えないが親には感謝している。
104病弱名無しさん:2007/11/05(月) 22:59:04 ID:/oFf2qmV0
>>103
そんなところに腫瘍(後天性)の俺ノシ
子供できないかもって知った瞬間に子供ほしくなったな
今は諦めたけど

ところでニキビがひどいからってんで
一時期注射を止めてたんだが
その間精神状態がすごく落ち着いた
そんな人いる?
105病弱名無しさん:2007/11/05(月) 23:31:41 ID:MWJjVvCxO
スレ違いだったらすいません。
私の息子は精器は小さく睾丸も触ってもありません。
エコーにも映らないので近いうちにMRIを撮るのと男性ホルモンの有り無しを調べるために負荷試験を行うことになりました。
負荷試験とはどんな感じで行われるんですかね?

106病弱名無しさん:2007/11/06(火) 00:04:58 ID:Emz4qm2S0
>>105
いえ大丈夫ですよ。
負荷試験ですが、静脈にLH-RHという薬を注射して15〜60分おきに3時間くらいかけて採血します。
107病弱名無しさん:2007/11/06(火) 06:57:30 ID:AOUuUcZqO
>>106
該当するスレがあって本当に安心しました。
3時間ほどで済むなら入院はしなくても良さそうですね。
息子の場合は精巣の代わりに子宮があるかも・・・とも言われました。
染色体では何の異常もない男性だったんですけどね。
108病弱名無しさん:2007/11/11(日) 16:32:59 ID:VMtGYkvo0
age
109病弱名無しさん:2007/11/13(火) 01:08:27 ID:Vb6qxMM90
下っ腹に針ぶっ刺したらすげー痛かった

ああ寒い この季節注射嫌になるわ
110病弱名無しさん:2007/11/14(水) 23:38:55 ID:y/t+fHm70
腹にばかり注射している性か段々刺さりに難くなってきた。
だが足は怖くてできねぇ・・・
111病弱名無しさん:2007/11/15(木) 01:10:36 ID:fCWHkDcT0
えええ腹のほうが怖くね?
針の向きとか見にくいし、呼吸するたびに針が動くw
112病弱名無しさん:2007/11/15(木) 09:29:46 ID:eLIpNDH50
俺も足の方が痛みがましで、打ちやすいですね。
プロファシーを右腹・左腹・右足・左足の順番で
ゴナールエフを右足・左足・右腹・左腹の順番って感じで毎回場所を変えて打ってるので
週に2回は必ず腹に打ってる訳で…

右利きの俺にとっては左腹が打ちにくくてしょうがない…
113病弱名無しさん:2007/11/15(木) 19:17:25 ID:ePEb07fc0
足のほうが痛かった
でもオフクロに腕に打ってもらったら
もっと痛かった
114 ◆OxS/a58y/E :2007/11/17(土) 10:05:58 ID:M2d+4eZn0
久々に血液検査行ってくる。
最近テスの値が高いので少し下がっていればいいのだが。
115病弱名無しさん:2007/11/17(土) 10:33:00 ID:3jPGtRjI0
>>114
いってらっさい。
検討を祈る・・・ってのも変か。
11645:2007/11/17(土) 20:43:29 ID:ynbfQbli0
お久しぶりです。

大学病院へ行ってきて、今日からゴナールエフ打ち始めました。プロファシーを打って、5ヶ月経ちました。最近肌が荒れてきたような気がします。声は治療前から比べれば低くなりました。

>>92
はじめまして。ゴナールエフを打ってどれくらいで、身体に効果が出てきたんですか?
プロファシー打ってから睾丸は、治療前の1ml→4mlになりました。陰茎は多少大きくなった気がします。

色々教えて下さい。

>>29
僕も安心感を感じます。不思議ですね。病気の事は例え友人でさえ話したくありませんし、病気でナーバスになってるの
は自分だけじゃないんだと感じます。自分以上に親は複雑そうだったのが辛い…
親にはとても感謝しています。

それはそうと、皆さんは足にも注射してるんですね。僕はお腹だけです。日によるんですけど、注射がめっちゃ痛かったりします。今日のゴナールエフは痛かった(涙)
117 ◆OxS/a58y/E :2007/11/17(土) 23:56:57 ID:M2d+4eZn0
>>116
俺の場合、プロファシーとゴナールエフを同時に使い始めたのであまり参考にならないかもしれないが、
3ヶ月で睾丸は3mlから8mlまで大きくなったよ。
陰茎は今計ったら12cmまで大きくなってた。(睾丸の大きさは自分では良くわからん・・・)

毎月4万の負担は結構辛いので無理しないように。
年間10万以上医療費の自己負担が超えた場合確定申告でいくらか戻ってくるらしいから、領収書は取っとけよ!
118病弱名無しさん:2007/11/18(日) 00:23:11 ID:45EBR8Y50
でっかい道は独自の助成があってその心配がないらしい。。
また、健康保険組合によっては2万円を超えた分が返ってくるところも。
残念ながら俺はどちらも該当しない。。
そういえば高額療養費制度で自己負担限度額だけ払うって言ってた人いたけど
あれって入院じゃないと適応されないんじゃないかなぁ?
外来だと従来通りらしいけど

にしても12cmは羨ましいなぁ
11983:2007/11/18(日) 02:03:59 ID:rQIDSQl+0
>>117>>118
医療費が戻ってくる話ですが、おバカながら総務していますので…。

確定申告の話ですが、確かに制度はありますが、あくまで所得税が戻ってくるだけなので
所得税をたくさん納めてないとかえってきません。
ややこしいですが1回計算してみたほうがいいと思います。
国税庁のページです↓
http://www.nta.go.jp/taxanswer/shotoku/1120.htm

高額医療費は、外来でもいけると思います。
社会保険庁のページです↓
http://www.sia.go.jp/seido/iryo/kyufu/kyufu06.htm

おバカなので違っていたらすいません。


しかし、県によって助成制度が違うってへんだよね〜。
120 ◆OxS/a58y/E :2007/11/18(日) 20:28:58 ID:m9k9Xxtt0
>>118
これのことか!
ttp://kasuitai.main.jp/modules/tinyd7/index.php?id=17

東京、神奈川、千葉、埼玉のどこかで補助金出してくれるようになったら一人暮らしできそうだ。
まぁ、無理だろうけど。

>>119
サンキュー
確定申告をした経験はないけど、手続きが面倒そうだよな。
俺の場合、年収440万、所得税10万、医療費24万前後で適当に値を入れて調べてみたところ2万くらい還付されるみたい。
週2ペースの治療だと来年からは年間治療費48万近くになるわけだが、正直続けられる自信がない。。。
121118:2007/11/18(日) 21:33:21 ID:vyBtUUeg0
>>119
舌足らずですいません
入院の場合今年4月から自己負担限度額まで
窓口で払えばよくなったらしいんですが、外来の場合は
今まで通りいったん全額払ってから払い戻しを受けるんじゃないか
という趣旨です。
ttp://www.kokuho.or.jp/kokuho/high-expenses/index.htm
今来年度の診療報酬改定の議論してるみたいだけど
こういうところをなんとかしてほしい
122病弱名無しさん:2007/11/21(水) 19:54:59 ID:uVG3k3hF0
昨日、市役所に勤めている従兄弟に聞いたら、
年収200万以上貰っていたら医療費の年間10万円を超えた額が戻ってくるって言ってたんですが…
12383:2007/11/21(水) 21:21:02 ID:1NMww6O20
何のことだろう?聞いたことないな〜。
その制度があったらぜひ利用するよ。

6月ごろからゴナトロピン6000から3000に減らしたら、更年期障害の「ほてり」が
出るようになった。だから先生に相談し週二回のローテーションを3000・6000にすることにした。

治療前は万年更年期みたいなものだったのに、「ほてり」なんてなっかたのに
治療し始めるとでるなんて人間不思議だね。
124病弱名無しさん:2007/11/22(木) 00:27:33 ID:fpLJEdOT0
10万を超えた分の一割か二割が返ってくるらしい。

ホルモンが殆ど出てない状態で安定してたわけだからね。
自分は更年期みたいにやる気が出ないでいたけど
ホルモンを補充したからといって急に気力がでたり
集中力がついたりもしないし。
125病弱名無しさん:2007/11/28(水) 17:38:55 ID:AO5eADeCO
だいぶ前に書き込みした者ですが、お久しぶりです。
私は♀ですが、皆さんと同じく生まれつきゴナドトロピンが出ません。
ここに女性の方はいませんか?
126病弱名無しさん:2007/12/01(土) 01:48:24 ID:VXsVKcnE0
もう結婚は諦めてたのですが、好意を持ってくれた女性が現れて
こどもが出来ないとさりげなく伝えたのですが、それでも
一年半ずっと思い続けてくれました。
結局彼女のことが本気で好きになってしまい
周りには内緒で治療を始めました。しかし告白をしてこない自分に迷っていたようです
その後、他の男性と三角関係になり、彼女の幸せを考えれば考えるほど
いたたまれなくなり、子供も作れてちゃんと幸せにできる彼に託して去りました。
身を引き裂かれるほど辛かったです。みなさんは恋愛に悩んだりしてませんか?
127病弱名無しさん:2007/12/01(土) 12:51:35 ID:Qf5BYLqDO
えっ?
この病気って男女共に不妊症なんですか?
128病弱名無しさん:2007/12/01(土) 16:19:45 ID:4Hu3jk2aO
>>126>>127
私の場合は…薬によって毎月、月経を起こしていますが、不妊です。なので自然妊娠は望めないそうです。
 
恋愛は…辛い思いもしますよね…。私は今、正にそんな状況です。
好きになっても、好きな相手だからこそ相手には本当に幸せでいてほしいし『こんな自分でいいのかな』という気持ちでいっぱいになります。
本当はそれを踏まえても強く居れればいいのですが、なかなかです…。

 
話は変わりますが、私は三年前〜現在も内服薬(錠剤・漢方)のみでホルモン治療をしています。
ほとんどの男性の方は注射による治療をされているみたいでが、やっぱり内服薬などの治療は出来ないんでしょうか?
注射だとかなりの費用がかかるようなので…。

129病弱名無しさん:2007/12/01(土) 16:42:55 ID:v8tCpmCC0
>>128
テストステロンの経口薬はありますが肝機能障害が出る可能性が高いのと、
テストステロンは睾丸の萎縮を招いて性機能が失われるので
普通はhCGとFSHを注射します
130 ◆OxS/a58y/E :2007/12/01(土) 17:04:01 ID:mQO40+yY0
>>125=>>128かな?

注射の治療は男の場合一般的だが女の場合治療法が違うと思う。
看護師が内服薬ではなく注射をする理由は吸収がいいからと言ってた気がする。

治療法に不安・不満があるなら、専門医に相談してみてはどうだろう。
担当医が知らないだけでもっと優れた治療法が見つかるかもしれないぞ。

恋愛は相手が自分の体のことを知っていて好きでいてくれるなら、相手を信頼していいんじゃないか。

>>129
テストステロンを直接増やすのは諸刃の剣だよな。
過去にエナルモンデポーによる治療をしていたことは今でも後悔している。


LHの検査結果、2会連続0.1以下ってなんだよ!
テストステロンは簡単に上がるのに、LHやFSHが全然上がらんなぁ。
131病弱名無しさん:2007/12/01(土) 21:44:00 ID:5NXki9ob0
>>130
LHとFSHの値が上がってたらえらいことですよ。
その2つが出ないからプロファシーとゴナールエフを代わりに打ってるわけで。
私らの場合GnRHでも打たない限り低いままですわ。
132病弱名無しさん:2007/12/02(日) 05:41:28 ID:xv63gcYW0
精液検査っていくらぐらい掛かるものなのでしょうか?
133病弱名無しさん:2007/12/02(日) 13:32:21 ID:JVOVoBinO
>>130
125=128です。
男性の方は注射による治療法が一般的なんですね。
私も、注射の方が吸収が良いとチラッと聞いたので、自ら医師に相談しましたが…
近年、エストロゲン(卵胞ホルモン)の方の注射が打てなくなったそうで、内服薬で治療中です。
 
私事ですが…内服薬だと胸の発育が衰えてる気がして、希望通りにしたいなら外科手術でという話でした。
男性の方も陰茎の大きさを気にされてるみたいで、大変ですよね。
 
話は戻りますが、内服薬だと肝機能の方が心配になったので 検査した所、異常なしだったのでそれは良かったですが…。
 
あと普段、相談できる相手がほとんどいないので、此所で同じ境遇の人の話すだけで、なんだか落ち着きます。

134病弱名無しさん:2007/12/02(日) 14:43:47 ID:UIW2VFFYO
治療を始めてから、もういい歳ですが声がわりが始まりました。
周りもこの変化に眉をひそめ、声を変えたいが為に怪しい薬でも
飲んでるんじゃないかとひそひそ聞こえてきて、恥ずかしい思いもしますが
一般の人から理解が得られないのは仕方ない事と割り切って頑張ります。
ここにきて同じような苦しみを持つ人がいることを知り救いになりました。
頑張りましょう。
13583:2007/12/02(日) 17:55:31 ID:Sj1l/LA/0
>>134
自分は、治療開始して3ヶ月後ぐらいの今年、28歳にして声変わりが始まりました。
ちょうどインフルエンザにかかってて、その後から声が低くなってるんじゃない?
と、いわれるようになり「声変わりしたんですよ〜ハハハ」とおちゃらけながら言ってました。
言われた人はお前何歳やと聞くから28歳です。何かもんくありますかと言ってやりました。
社内の人には、それでよかったのですが、久々に会う社外の人には、あれ?そんな声でしたっけ?
もっと高かったですよねーと言われます。その時は、「ちょっといろいろありまして」
と逃げています。
周りの声は気にしないようにしましょう。
136病弱名無しさん:2007/12/02(日) 22:31:08 ID:JVOVoBinO
>>134-135
♀の声変わりでさえも、周りに気付かれる程でしたよ^^;
一気に19〜22歳位の間に全部大人になったという感じで、髪質も変わったり…
 
けど、一番突っ込まれて困ったのが身長でした^^;
普通の♀なら12〜15歳の間に止まる筈の身長が21歳まで伸び続けてたので…。
周りから見たら異様だったと思いますが、オクテだよと言って誤魔化してました。
気にしても仕方ないですよね。

137 ◆OxS/a58y/E :2007/12/04(火) 21:54:27 ID:EZVj1Up/0
板更新せずに書き込んだら書き込み消えた\(^o^)/

>>131
治療前はLH0.7だったのに今は0.1以下なのさ。
下がるのはショック。

>>132
自分の場合、診察+検査で640円でした。
検査結果は当日に判るので気になるなら一度やってみよう!

>>133
胸も陰茎も相手との相性問題なので、悩みすぎない方がいいですよ。
138132:2007/12/05(水) 20:49:53 ID:0zWkr0XjO
>>137
ありがとうごさいます
保険が効かないイメージがあって
何万もするようなずっと高いものなのかと思ってました。明日行ってみます。
139 ◆OxS/a58y/E :2007/12/06(木) 17:52:41 ID:uflMf0VK0
>>138
もう遅いかもしれませんが診察のみだと210円でした。
単純計算だと検査代は430円ですね。

良い結果が出ることを祈ってます。
140病弱名無しさん:2007/12/06(木) 20:18:23 ID:vzjKzvKI0
今は精液一般検査70点 判断料34点らしいですが
単純計算だと310円になりますね
141病弱名無しさん:2007/12/11(火) 17:14:41 ID:RpRW9U3iO
hcg治療をしておりますが、献血しても大丈夫ですか?
142病弱名無しさん:2007/12/11(火) 19:11:11 ID:9mIvP3EP0
>>141
駄目じゃないですかね
ホルモン剤ですし、ヤコブ病感染の可能性も0ではないので
問診段階で断られると思います
143病弱名無しさん:2007/12/11(火) 20:21:33 ID:RpRW9U3iO
>>142
そうなんですか。
献血はhcg以前からやっていて、問診票には「成長ホルモンを注射したことがあるか」しかなかったので、何度か献血してしまいました。
今後は控えます。
144病弱名無しさん:2007/12/12(水) 15:49:14 ID:PlK005dM0
成長ホルモンは、ホルモン剤であることよりも、
ヒトの下垂体から精製したものが使われていた時代に
ヤコブ病感染者が出たことが問題らしいですね
145病弱名無しさん:2007/12/13(木) 12:16:11 ID:Qq24ttFGO
自分もむかし打ってましたが、人体から合成に切り替わったのって
確か20年位前ですよ。なので今打ってる人はまずヤコブはないでしょう
献血は問題ないとおもいますが、やめておいた方が良いかもしれないですね
146病弱名無しさん:2007/12/14(金) 22:00:37 ID:89/Cg+uZO
age
147病弱名無しさん:2007/12/20(木) 01:43:05 ID:UUGEGEyb0
sage
148病弱名無しさん:2007/12/22(土) 01:18:52 ID:8BJO3S2cO
age
149 ◆OxS/a58y/E :2007/12/22(土) 16:56:30 ID:meumLogg0
スレが寂れてる・・・

寒い性か注射が刺さり難い。
何かコツは無いかな。

来年のクリスマスこそは・・・
150病弱名無しさん:2007/12/22(土) 21:50:36 ID:X5Kw7T5C0
やっぱり寒さ関係あるんですかね?
最近針が全然入って行かなくて、2〜3回刺し直したりする
ときもあるんです。別にコブになってたりってこともないのに。
なので昨日は鉛筆持ちをやめて看護師さんがやるような
つまみ持ち(?)をして角度をなくしたらすんなりいきました。
151病弱名無しさん:2007/12/28(金) 20:05:38 ID:w9KWKRbc0
sage
152病弱名無しさん:2007/12/31(月) 19:02:33 ID:OLewCXSg0
クリスマスも一人自己注射
大晦日も一人自己注射
三が日も
153病弱名無しさん:2008/01/04(金) 16:19:25 ID:0Kyzm+UH0
age
154病弱名無しさん:2008/01/05(土) 13:12:13 ID:ldnQsDnSO
最近、書き込みないね〜。
155病弱名無しさん:2008/01/05(土) 13:13:21 ID:ldnQsDnSO
最近、書き込みないね〜。
156病弱名無しさん:2008/01/05(土) 22:00:25 ID:60ztORo60
この時期はいろんなホルモンがそれぞれ分泌不全の人達にとって
補充していても、活性が鈍くなるようです。その影響もあるかも。
15783:2008/01/06(日) 19:51:17 ID:DW6Xm2ak0
 自分は病院で筋肉注射なので、病院が休みだと注射も休み。
更年期の症状が出て薬の量を増やしたのだけど間隔があいたからまたでないか心配だった。

 最近、看護婦さんに注射さすとこの筋肉が硬くなってきているって言われた。
看護婦さんは同じところに打ってるからって言ってた。やっぱり寒さのせいもあるのかな。
158病弱名無しさん:2008/01/06(日) 23:08:10 ID:WgrnjixjO
>>156
俺の場合はこの時期に限らず、年中活性ないですけどね。
萎え時々元気って感じで、日々何をするんでも面倒で…表現悪いですが…

>>157
俺は病院で筋肉注射していた時期は右肩と左肩を交互に打ってもらってましたよ。
同じ位置ばかりに注射するのはよくないみたいなので看護婦さんに相談されてみては如何でしょうか?
15983:2008/01/07(月) 20:53:16 ID:pCAHjY8g0
>>158
 自分も左右を交互にやっています。同じところにしていると次のとき
跡が残っていたから交互にするようにしました。
 今では、針を刺す痛みはほとんど感じなくなったんですが、薬を入れるときは気持ち悪い痛みがあります。
薬の量が多いので。筋肉の辺りがモワッてなる感じ。みんなもそーなのかな。

 自己注射している人に質問なんですが、なぜ、自己注射を選んだのか。
たぶん病院に簡単にいけないなどが理由になるんだと思うんですが。治療費がだいぶん違いますよね。
 自分は残業時間になって外出してるんですが、ペーペーなうちはいけると思うんですが、
それなりに役が付いてくると外出しにくくなるし、下の人間に悪いような気がして。
だから、今の会社辞めてバイトとか身軽な職に移るか、自己注射に変えようか悩んでいます。
160158:2008/01/07(月) 23:39:14 ID:ut7eQCY8O
>>159
自己注射を選んだ理由は病院に通わなくても済む事ですね。
私は筋注を打っていた時期は病院の方が
「時間外に来てもいいよ。」
と言って下さったので、お言葉に甘え、残業を終えた後の診察時間外に行ってました。

それと自己注射についてですが、恐らくこのスレの自己注を打ってる方々(私を含む)は精子形成が上手くされてなく、
プロファシー(男性ホルモンの分泌を促す薬)とゴールエフ(精子形成を誘導する薬)を一緒に打っていて、
その内のゴールエフが1回打つのに約2500円〜3000円程度の負担がかかるので治療費が高額になってしまっているのです。
>>159さんの現在の治療段階は男性ホルモンの分泌を促す薬(私の場合はゴナトロピンでした)だけを打ってらっしゃいますよね?
それと同じ効果をもたらすプロファシーだけですと1回約500円〜1000円程度で打つ事が出来ると思いますので、
今と金銭面での負担はさほど変わらないはずです。
なので一度、病院に相談されてみては如何でしょうか?
16183:2008/01/08(火) 20:13:25 ID:LMhGL3ZK0
>>160
>>160さんありがとうございます。

自分は、ゴナトロピンを打ちだしてちょうど1年経ちました。
精子形成がうまく出来ているかはまだ良くわかりません。
こんど大学病院へ行ったときやってみようとは思っています。
その結果で今後を決めて行きたいと思います。
162病弱名無しさん:2008/01/10(木) 00:43:41 ID:JsU1ZRhQ0
はじめまして。カルマン症の20歳です。
先月まで2時間に一回自動で注射を打つ機械でヒポクラインという薬剤を投入していました。
しかし効果が全くといって良いほど現れなかったので、今月22日からプロファシーとゴナールエフの自己注射に切り替えます。
薬剤名でググッたらこのスレに辿り着きました。
これからよろしくお願いします。
今度こそ効果出てほしいです。
163病弱名無しさん:2008/01/10(木) 22:38:42 ID:QZxWjuzf0
初めまして。
この間、下垂体性の性腺機能低下症と診断されました。20歳の男です。
今後の治療としては、ゴナドトロピンかテストステロンを定期的に注射する方法になるとのことでしたが、
少なからず見た目や性格が今と変わってしまうことに抵抗があります。
いろいろ家庭のいざこざがあってからは子供を持つ気も全くなくなってしまい、治療の利点に魅力が持てないでいます。
しかし既に骨密度も6割程度しかなく、お医者さんも治療するものだろうと思っているようです。

自分と同じような、ゴナドトロピン欠損だけど特に治療はしてないという方いらっしゃいますか。
164病弱名無しさん:2008/01/10(木) 23:51:18 ID:Dur/Nu+70
自分もはじめまして
18の男です。
手足が長く、顔が子供っぽく睾丸と陰茎もかなり小さく体つきも水泳10年間剣道10年間やってたのに全然筋肉がつかず、
胸が少し膨らんでいて、性格も高3まで人形遊びが止められなかったり女性にかなり奥手だったりとかなり幼稚で
自分でも周囲の人間となんでこんな違うのかと、かなり悩んでいたのですが、ネットで調べてみたらこの性腺機能低下症に
かなり症状があてはまっている気がします。
明日内科に受診して相談してみようと思います。
165病弱名無しさん:2008/01/11(金) 02:57:38 ID:8hiNVhU20
>>162
はじめまして。
カルマン症って名前は初めて耳にしましたが、ググってみたら性腺機能低下症の症状も含まれるんですね。
性腺機能低下症の患者の方は嗅覚に異常がある事があるって大学病院の先生が言ってたのはその為だったんですね。
これからよろしくお願いします。

>>163
はじめまして。
性格は恐らくさほど変わらないかと思いますよ(私だけかもしれませんが…)
しかし、やはり見た目の方は薬の効果が出始めると多少変わってきますね。
まぁ一番インパクトが強いのは声変わりでしょうか…
私は治療開始から4年が経とうとしていますが、未だに言われ続けて対処に困ります。

>>164
はじめまして。
自分も>>164さんと同じ位の歳の頃は何で自分だけ周りの人と違うんだろうって毎日悩み泣いていました。
通常なら15歳までには二次成長をむかえ、声変わりもするそうなのでこの性腺機能低下症の可能性は十分にありますね。
頑張って下さい。陰ながら応援しています。
166病弱名無しさん:2008/01/11(金) 17:19:08 ID:EzCnxHzT0
(いっぱいキタ━(゚∀゚)━ !!)

自分も検査入院のときに嗅覚のことは聞かれましたよ。
結局検査もなにもしませんでしたけど。
性格は、やはり変わってないです。無気力で怠惰。
ただ、声変わりして人と話すときに自分の声が気にならなく
なりました。これが大きいです。
167病弱名無しさん:2008/01/11(金) 20:26:08 ID:1uuT9XbB0
やっぱり早く声変わりしたいです!
女と間違えられるのはもう真っ平です。
22日から新しい治療を開始ですが、効果が出ると実感が沸くまで皆さんどのくらいかかりましたか?
16883:2008/01/11(金) 23:01:26 ID:1/BMJnPY0
>>162.163.164
はじめまして。

性格は自分も初めに先生に聞きました。変わるのでしょうかって?
先生は変わらないって言ってたけど、治療してみると、正常な男は
毎日こんなこと考えていたんだと思った(Hなこと)。前は全然なかった。

周りには声変わりと肌が荒れたことが不思議がられましたね。

自分は、ゴナトロピンをうちだして約3ヶ月で上記のことがあらわれました。
169病弱名無しさん:2008/01/12(土) 03:31:45 ID:ggpdLVsd0
>>167
私が効果が現れ始めたと実感したのは2月位だったと思います。
髭・腋毛・陰毛が徐々に濃くなりました。

>>168
私の場合は性格に変化はなかったですね。
>>166さんと同じで無気力で内向的なのは変わりなかったです。
性欲に関しても治療前とはさほど変わりはなかったです。
まぁ正常な男性がどの程度性欲があるかは計り知れませんが、男性ホルモンの増加に伴って性欲が増すはずなんですけどね…
170病弱名無しさん:2008/01/12(土) 10:57:59 ID:Vax++nr30
性格について
性格は一般健常者と比較した場合、非活動的、無気力、内向的な場合があるようです。
性格というのは持って生まれたもの以外に、外的要因が深く影響しますので、
関連性という面で検証がとれませんが、無気力、不活発、内向的というのは
ホルモンの影響を受けやすく、行動力に差が出ます。
もっとも、不活発であるがゆえに、いじめや体のことで悩んでも、自殺の実行率は、明らかに低いです。
また、性ホルモン欠乏については、人によって差はありますが10歳を迎えるあたりから、同健常者とは
異なってしまい、12歳を過ぎると、何かが違うと本人が認識し始めます。
やがて健常者が次々と思春期を迎え、大人へと体および精神が昇華していく中で、
確実に違いを認識します。そして性腺ホルモンの補充ということになるのですが、精神的にはその期間
の心の成長は健常者とは違う成長をしているので、性腺ホルモン投与により二次性徴の人工的な発現
の後は、最低限のホルモン投与にシフトする方や、一般的な機能獲得維持のための治療を続ける人、
子供を希望する人のために一時的により多くのホルモン治療を受ける人に分かれるようです。

私自身は、汎下垂体機能障害なので、成長ホルモンの投与を受け、身長獲得後に性腺ホルモンの治療
を開始したのですが、体が拒否反応を示し、重度の肝疾患・むくみ・精神異常が見られたため、治療を
中止し、現在は副腎皮質ホルモン、甲状腺ホルモン、骨粗鬆症予防薬、そして成人成長ホルモンの投与
を受けています。現在39歳ですが、20歳代と間違われる事が多く、他の方には女性と見られているようです。
少年時代から少女に間違われるのが多発していたため、私自身、より男性らしい服装を心がけている
のですが、スーツ姿ですら、女性と思われていたようで、苦労しました。
171病弱名無しさん:2008/01/13(日) 15:16:13 ID:jBCM0j0B0
まわりの人と比べて明らかに何か違うと感じたのは、たとえば中学生の頃、みんな恋愛に興味持ち出す頃、自分はあまり女子に興味がなかったので
「あぁ俺は女性に興味無い性格なんだなぁ」と思ってたんだけど、他のいわゆる「奥手」といわれる男子とは
明らかに女性を見る目つきや雰囲気が根本的に自分とは違うなぁと感じた。
中学高校の時は自分が女性に興味ないことに悩んでたなぁ。根本的に彼女欲しいと思わないから友人とかと会話合わすのに
ものすごい苦労するし。こんな悩みそうそう人には打ち明けられないし。

ま、ポジティブに生きましょ。人生の困難は常に人を成長させるチャンスらしいですし。
172病弱名無しさん:2008/01/13(日) 22:12:38 ID:/6zrcEfo0
いやぁ、友達なんか見てると、男とか女ってだけで大変なんんだなーって
思っちゃいますよ。女の人は生理に追いかけられてるし、
男の人は性欲に乗っ取られてる感じだし。

見方かえるとそんな風に見えたりするもんです。

でも、攻殻機動隊のあの考え方ははまりました。
Stand Alone Complex

私はもう慣れましたけどね。とてつもなく寂しくなる日もありますが。
それより、高校時代、もてまくって、逆に苦労しました。
まじで、そういうのって辛かったっす。

好きだった岡崎律子さんつながりで、
アニメ「フルーツバスケット」を見て
笑っちゃいましたけど。
173病弱名無しさん:2008/01/14(月) 20:53:28 ID:vzF8Lvim0
a
174病弱名無しさん:2008/01/18(金) 15:49:55 ID:8mbeHlF70
保守
175病弱名無しさん:2008/01/18(金) 22:34:56 ID:8mbeHlF70
治療後は運動能力も向上するの?
176病弱名無しさん:2008/01/18(金) 23:02:19 ID:/LzFJsKO0
>>175
しませんでしたよ・・・少なくとも私は。
ですが男性ホルモンが増えるって事は筋肉が付きやすくなるので向上させようと思えば向上するかもしれません。
177病弱名無しさん:2008/01/19(土) 09:58:39 ID:u6E7ugC9O
>>175
2日に一度20〜30分ジョギングして、週に二回10kgのダンベルを
(筋を切って太らせるので回数は少なくても重い方が良い)
30秒休憩で繰り返しあげて一回も上がらなくなったら終了(5〜6分)。これぐらいで変わりました。
まあ普通これぐらいでも少しは変わるんでしょうが
前よりも苦がなく続けられて、筋肉も付きやすい実感がありました。
医者からも言わばドーピングみたいなものだから、鍛えるチャンスだよって言われました。
プロテインを飲むとさらに実感できますよ。
178病弱名無しさん:2008/01/19(土) 11:05:25 ID:/6PrJW3W0
スポーツ界に身を置きながらこの病気の人はどうするんだろう
179病弱名無しさん:2008/01/19(土) 17:33:27 ID:u6E7ugC9O
多分一般人より筋肉や肺活量に関わる胸郭がそこまで発達出来ていないので
スポーツ界でドーピング検査が必要になるレベルまで行けてない気がします。
180病弱名無しさん:2008/01/21(月) 23:38:23 ID:lQ2O+Q+00
保守
181病弱名無しさん:2008/01/22(火) 18:03:38 ID:NE4/EEcO0
今日病院に行って来ましたが最悪でした。
医師に呼ばれて、時間をつくって行ったのに、薬を用意されてなくて無駄足に。
予約があるはずなのに2時間以上待たされて、予定丸潰れ。
しかも実質何も診察がなかったのに5000円超の診察代請求・・・・・・。
前回の診察でも診察代に誤りがありました。きちんと確認してもらったにも関わらず。
安くない薬を使っているんだから、金額の面はきちんとして欲しいです。

正直病院を変えたいんだけど、マイノリティな病気なので他に治療できる病院もないし・・・。
182病弱名無しさん:2008/01/23(水) 14:58:41 ID:7DQpo0Bq0
>>181
絶対変えたほうがいい、絶対。
183病弱名無しさん:2008/01/23(水) 15:54:10 ID:xLxRa9wcO
自分も絶対変えた方が良いと思います。
病院選びをミスると、本当に余計な苦労が増えます。
ちょっと遠くても変えられるなら変えたいと思うようになりますよ。
184病弱名無しさん:2008/01/23(水) 22:15:17 ID:wd0Ym1/r0
どこからその5000円という金額が出てきたんだろう。
185病弱名無しさん:2008/01/25(金) 01:59:59 ID:jhdD+9XxO
>>164
僕は19歳ですが似てますね。
検査はどうでした?
186病弱名無しさん:2008/01/26(土) 17:29:08 ID:rGQEc3/xO
この病気で治療後子供が出来たという方はいらっしゃいますか?
187病弱名無しさん:2008/01/26(土) 20:35:18 ID:ah9r2SBD0
>>186
子供はできないが、半年間プロファシーとゴナールエフを
打ち続けることで精子は出来たよ。

顕微鏡で見せて貰ったのだが結構感動した。
よく精子のことをおたまじゃくしで喩えるが本当にそっくりだったよ。
188病弱名無しさん:2008/01/27(日) 19:02:02 ID:xfQu+ezf0
>>185
先週の木曜に血液検査してきたんですが、いろいろ陰茎とか睾丸とか見せたりして
医者は「たぶん心配ないだろう」と言ってくれました。
もともと自分、かなり神経質なところがあるのでもしかしたら俺の早とちりかもしれません。
今週の木曜に検査結果が出ます。
189病弱名無しさん:2008/02/02(土) 12:48:14 ID:wOyg2JNm0
>>188
検査の結果はどうだった?
190病弱名無しさん:2008/02/03(日) 10:15:02 ID:Fuxbblr/0
プラセンタ埋没療法試します!
ぼくは他にもたくさん病気を持ってるので、
どれかに効けば儲けもんだと思ってます
月に1万強かかるので
瀕死の身体に鞭打って派遣のシール張りのアルバイトがんばりますょ
191病弱名無しさん:2008/02/03(日) 16:24:34 ID:VKO4NxP+0
韓国だとf,bがpに発音にされるんだよな。
ifがipになったりbookがpookになったり。
192病弱名無しさん:2008/02/03(日) 16:46:26 ID:VKO4NxP+0
誤爆ですorz
193病弱名無しさん:2008/02/03(日) 21:36:27 ID:3D0TZsAO0
夢精ってもっと気持ちいいものかと思ってたよ
ただパンツが汚れて気持ち悪いだけだね
一生使うこともないのに
無駄なものを製造してくれるよほんと
194病弱名無しさん:2008/02/05(火) 17:32:40 ID:+tnRogUhO
ほしゅあ
195病弱名無しさん:2008/02/08(金) 00:55:55 ID:GmB79jyq0
プロファシーが全然溶けないのだけど生理食塩水が冷たすぎるから?
病院で指導を受けてたときはあっさり溶けたのに
196病弱名無しさん:2008/02/12(火) 15:20:46 ID:hB81dkIO0
保守
197病弱名無しさん:2008/02/19(火) 20:51:23 ID:PvNbja5LO
保守
198病弱名無しさん:2008/02/26(火) 02:26:48 ID:OifOhWVg0
注射sage
199病弱名無しさん:2008/03/01(土) 10:59:19 ID:ZjrW81FP0
夢精sage
>>193 ナカーマ
>>195 俺も底のほうが溶けにくいけど生食入れ終えた時点でほとんど溶けてるので
それほど神経質になる必要ないと思われ 多分病院の冷蔵庫?と家の冷蔵庫の違い
200病弱名無しさん:2008/03/02(日) 21:38:42 ID:sn6UVEuK0
200
201病弱名無しさん:2008/03/02(日) 22:36:29 ID:Wu0Y88Me0
最近廃れてるのかな?
精子が少ないってことで週に3回ゴナールエフを打ってます。
生理食塩水を吸うのも、ゴナールエフに混ぜるのもすっかりうまくなったよ(゚∀゚)
202病弱名無しさん:2008/03/03(月) 23:56:14 ID:omWTN00R0
廃れてるね 話題もないしね 新患がくれば盛り上がるか
俺いつまでたっても下手くそ
つーか1ml用の注射器で1ml吸い上げるのが普通無理
仕方ないので独自に持ち方を工夫してる
203病弱名無しさん:2008/03/04(火) 02:23:51 ID:YJJiLNohO
>>202
針は?俺は調製用に21G、注射用に29Gもらってるけど
20483:2008/03/04(火) 20:47:04 ID:R2S7j3810
毎日チェックしてるんだけど、これといった話題(報告)もないので見てるだけです。
皆さんは自己注されてるみたいですが、最初は怖くなかったですか?
自分は病院で看護婦さんにゴナトロピンうってもらうのですが、針を刺してるところを
見ることが出来ません。はっきり言って怖い。
だから自己注はうてそうにない。いずれは移行しないといけないんだけどね。
(いつまでも仕事抜け出して病院にはいけない)
205病弱名無しさん:2008/03/05(水) 14:01:32 ID:geWCCHIV0
>>203
今はアンプルの奴しか打ってないから
支給されたツベルクリン用注射器についてる26Gをそのまま使ってる
一応予備の針(27G)もあるけどね 29Gいいね 痛くなさそう
>>204
自分はあまり怖くはなかったですね
昔から針も見てられました
注射=痛い・怖い と脳に染みついちゃってると大人になってからも
ずっと苦手ってことになりがちだと思います
徐々に恐怖心を解いていく努力が必要かと思います。なんちゃって。
206病弱名無しさん:2008/03/06(木) 02:53:32 ID:UfPzho+TO
>>205
ごめんよく見たら27Gだった
でもそんなに痛くない、というか
痛いときと痛くないときがある…

>>204
慣れだと思いますね
最初の頃は「俺は!打つ!!」と決めてから注射してました
20783:2008/03/06(木) 23:15:49 ID:oTMNy1pj0
>>205.206
まー慣れですかね。やってやれないことはないですかね。

ついでに。血液検査のときの血液もろくに見れないなー。
ふ〜ってなりそうになる。もー30歳になろうとしているのに…。ハハハ
208病弱名無しさん:2008/03/07(金) 13:41:23 ID:C9IsFxPb0
看護師さんの前で何回か注射させられるからね
男を見せないと 息子を見せたらだめだよ
209病弱名無しさん:2008/03/17(月) 00:00:55 ID:NwFYOWZV0
age
210病弱名無しさん:2008/03/19(水) 19:40:32 ID:Cha8KhMwO
誰かいませんか?
211病弱名無しさん:2008/03/19(水) 19:41:13 ID:Cha8KhMwO
あげます
212病弱名無しさん:2008/03/19(水) 23:25:19 ID:GwlYkTld0
毎日見てますよ
21383:2008/03/20(木) 00:04:00 ID:G+1N4UuO0
同じく見てるよー
214病弱名無しさん:2008/03/20(木) 02:44:08 ID:Y+3U7JfgO
>>210です…。

私は皆さんと同じ病気?ですが、この身体を持った自分に孤独を感じます…最近は特に(涙)

同じような状況の人に会いたぃ…
スレの内容と関係なぃ上、暗くてすいません↓↓

21583:2008/03/20(木) 11:53:24 ID:+H9SbMrC0
>>214
孤独は自分も同じですなー。一人暮らししてるのでとくにです。

最近は、何をしても心から笑えなくなったり感情が無くなっています。

治療開始前はここまでひどくなかったけど、病気の原因がわかったことや
薬の副作用で、こーなってんのかなと思っています。

時間が解決してることを願って生きています。
216病弱名無しさん:2008/03/21(金) 19:20:51 ID:MpMAnc1GO
>>215さん、こんばんは。

やっぱり病気の原因は大きいですょね…
私の場合は治療前、無気力で、人間自体に興味なぃと言った感じでした。

(女性)ホルモンの影響って大きいですね…今では独りでぃるのが淋しくて涙が出たりと情緒不安定になります(^_^;)

ホルモンで多少 人柄が変わってしまったのには、自分でもビックリしてます。

21783:2008/03/21(金) 22:28:34 ID:s891lL1V0
>>216
前にも書いているけど去年夏ごろに薬の量を半分にしたら更年期の症状が出だして、
今以上にウツになり精神状態がやばくて、飲みもしない酒を仕事終わりに買って飲んでました。(チュウハイ1缶ですが)

毎日、夜空を見上げてハ〜とため息をついていました。

薬を増やしてからはなくなりましたが。
218病弱名無しさん:2008/03/22(土) 14:22:05 ID:NywcSBDmO
>>217さん
やっぱり薬の量とかで、精神状態って変わるんですねぇ(>_<)

私は薬を増やしてから意欲的になりましたが、シッカリしてきた反面、弱くなった気がします…。

辛いときは一週間位、立てなくなるくらい涙が出ます。
原因は不明ですが、開き直るよぅにしてます(笑)

本当…いつか時間が解決してくれるかなぁ★


219病弱名無しさん:2008/03/23(日) 12:16:22 ID:/E8IsX++0
寂しくなるのは薬の効果により種族防衛本能が働きかけているからだと思っている。

難しいかもしれないけど、最近の書き込みを見ているとオフ会がやりたくなってきた。
親友や親にも話し難い症状だし、同じ境遇の面子なら溜め込んだモノも吐き出し易いだろう。

オフ会の賛否意見を書いてくれるとありがたい。
自分に企画力はないけど東京近辺でやるなら出来る限り協力する。
220病弱名無しさん:2008/03/23(日) 14:21:42 ID:MBcxdKu1O
やっぱりホルモン剤の効果なんですかねぇ……。
でも服用してきて良かった〜と思うことの方が多いですけどねo(^▽^)o

私も、オフ会とかがあるなら参加してみたぃけど 住んでる場所がだぃぶ田舎なモノで(T_T)
しかも男性の方ばかりなのかなぁ……。

本当、自分と同じ境遇の人だったら 今まで抱えてきた気持ちとかって解り合えるんでしょうね★

22183:2008/03/23(日) 21:45:00 ID:2IDD5L7X0
治療前は、周りの人が独りだと寂しくないですか?彼女作らないの?とかよく言われてたけど
独りでいることに対して、寂しいと思ったこともないしそれが普通だと思えばなんとも思っていなかった。

しかし、治療始めてなんとなく周りが言っていたことがわかるようになってきた。
これは、ホルモン治療により人間らしいことが備わったのだと思った。

オフ会は、自分も参加したいけど、なにせ住んでいるところが大阪より西なので無理でしょうね。
222病弱名無しさん:2008/03/25(火) 08:10:27 ID:BBfMygfnO
精神面については開き直るしかないかと…
私も昔は泣いてばっかいましたけど、今は何もかもどうでもよくて…辛いとか悲しいとか思わなくなりました。
ただ見た目の事を馬鹿にされると無性に腹が立ちますけどね。
223病弱名無しさん:2008/03/25(火) 17:17:27 ID:Mh43GHXvO
皆さんは、他にも何か症状は出ますか?
私は酷い近視(病気と関係ないかも)と、高コレステロールです。
コレステロールは痩せているし、小さい時からずっと高いので関係あるのかなと思いました。
後は額関節症。どれも病気とは関係ないのかな〜
22483:2008/03/25(火) 20:45:10 ID:ZR8De9VN0
初めて病院にいったときに、骨年齢・臭い・股関節・甲状腺など調べましたが
どれも悪くありませんでした。ただ、男性ホルモンだけがなかっただけです。(類宦官症ですが)

目に見えない症状はわかりませんが、いたって健康です。やせてはいますが。

小・中学生のころはよく貧血になっていました。もちろん筋肉もなく貧力君で
ケンスイが1回もできませんでした。
225病弱名無しさん:2008/03/26(水) 21:15:39 ID:mqum+gWPO
>>224
そうでしたか☆
ならやっぱり他の症状は関係ないのかもです(^^;)

私もホルモンは女性ホルモンのみ出てない状態でした。
ところで、性ホルモンが出ないと骨の成長は止まりませんよね?
私の場合は骨年齢が実年齢よりもかなり若い状態でした。
なので関節も他の人よりだいぶ細い感じです(^^;)
22683:2008/03/26(水) 22:25:29 ID:+J76uHbb0
>>225
身長は憶えてるかぎりで、18歳で169p、28歳で174p(治療前)で毎年5o
ぐらい伸びていました。最初検査時(28歳)にまだ骨端線がある?のこってる?状態で
まだ身長はとまっていませんでした。

治療後は、まだ2年ぐらいしか経ってないのでとまったかわかりません。
通常一般健康診断でこの歳になると身長は測ってくれなくなるのですが、
「測って」っていって測ってもらっています。

骨年齢は+1歳ぐらいでした。
227病弱名無しさん:2008/03/26(水) 23:35:51 ID:mqum+gWPO
>>226
やっぱり人によって違うんでしょうか…(^O^;)

私の場合、年間3cm弱伸びていたので焦りました。特に女なもので…。

19歳当時で骨年齢が12歳でした(^_^;)
治療を初めてすぐ半年の間に5cm伸びて 170cmで止まりましたが…。

本当、病気にしても身体にしても十人十色なので 不思議です(^O^;)
228病弱名無しさん:2008/04/06(日) 13:20:32 ID:LAr3AUcP0


メンタルな話は苦手ですねぇ
自分は普段他人と接しない環境なので
人と自分を比べることがないからですかねぇ
229病弱名無しさん:2008/04/11(金) 11:40:28 ID:fvMXUOqyO
>>228
「人と比べることはない」と言うのは、自分の身体(外見上)にあまり不満がないのですか?

230病弱名無しさん:2008/04/11(金) 19:14:26 ID:fw99U3fL0
>>229
1行上くらい読めよ
231病弱名無しさん:2008/04/12(土) 01:03:18 ID:IODe3Li90
いえいえ人様に見せられない体ですよ
223以降流れが変わってるのでわかりにくかったですね
健康な人と接してるとフィジカルな面でもメンタルな面でも
比べてしまうものなのかぁ、と。

治療前に比べれば性欲なんかも出てきたとは思いますが
「うおーセックスしてー」とかまで行きませんし
そもそも女の人を好きになる機会もないんで悩むこともありません。
将来結婚して家庭を築いてる姿なんて到底想像できないっす
232病弱名無しさん:2008/04/12(土) 01:03:28 ID:iohMP2yJO
>>230
メンタルな話は苦手…
 
>>228
人と比べないなんて羨ましい。
私は常に他人と比べてしまいます。
100%の形、手に入れるって不可能だけど、いつまでも完璧を求めてしまう…。
 
…とメンタルな話はこの辺にしておきます(^-^;)

233病弱名無しさん:2008/04/12(土) 01:15:42 ID:iohMP2yJO
>>231
なるほど〜…

人を好きにならずにいられるのは、今の私にとっては羨ましい限りです。
性欲は治療前からありますが、結婚願望がでてきたので…いつかできたらなぁと夢みてます。

結婚なんてないものねだりかもですが…
だけど欲望さえなければ、もっと楽に生きれたのかも(>_<)

234病弱名無しさん:2008/04/12(土) 19:49:25 ID:pRdY2KYp0
>>233

人と比べるのが普通ですよ。
私はホルモン関係はすべて薬で補わないと生きていけませんが、
それでも人を好きになりますし、それは普通の事だと思います。

欲望が無ければ死んでるのと同じだと私は思います。
235病弱名無しさん:2008/04/13(日) 11:14:58 ID:axJiO3mBO
>>234
そう言ってもらえると嬉しいですo(^-^)o

234サンはホルモン全般出ないんですね。
私は性ホルモンだけなので、全部となるときっと想像以上に大変なんでしょうねm(_ _)m

後、自分事ですが、この「見せられない身体」を薬では限界があるので、再び整形外科にでも行ってみようと思います。
皆さんは何か対処とかされていますか??

23683:2008/04/13(日) 22:07:42 ID:zvMlXIYc0
自分は、治療前は性欲はまったくありませんでした。治療を始めてバリバリ性欲が出てきました。
しかし、今まで人を好きにならずにいる自身もあったし、好きななってもらわれても
こまるからあえて人の集まるところへはいきませんでした。こんな生活をしてきたので
いまさら性欲が出てもどーしたらいいかわからない。治療が遅すぎたような気がします。心と体がついてきません。

結婚は出来たらしたいけど相手がよくても自分がだめだろーなー。しかし、ひとりの生活が
後、何十年続くのかと思うといやになる。

>>235
体については、銭湯や温泉に絶対行かないから整形などは何もしていません。
237病弱名無しさん:2008/04/26(土) 06:33:56 ID:fdDOqISe0
こんなスレがあったんだ・・・

40過ぎのおっさんです。
重症型の成長ホルモン欠損症&テストステロンがほぼ無いという診断をもらいました。
まだ具体的に治療は始まってないけど、お金かかるそうで・・・
とにかく全身が超倦怠感で辛いです。

よろしくです。
238病弱名無しさん:2008/04/27(日) 02:54:06 ID:v6x32goI0
こんばんは。
大人の重症成長ホルモン分泌不全には一昨年から保険が適用されるようになったようですね
お金こそかかりますが自宅で注射できますし
必ずや生活の質が向上するものと思われます
239病弱名無しさん:2008/04/27(日) 20:03:29 ID:7aNrpEY40
あ〜
だるい。。。
世間はGWだというのに。
240病弱名無しさん:2008/04/29(火) 08:36:31 ID:9DlByqrP0
保守
241病弱名無しさん:2008/05/05(月) 22:55:50 ID:kW3YtVpM0
はじめまして。

年齢は30手前です。

骨密度が70歳と診断されました・・・


身長は172cmありますが,体が細く54kgくらいしかありません。

・トレーニングをしても筋肉がほとんど増えません。
・明らかに骨が細い。手の細さは異常
・体毛が薄い。脇毛も左右で50本くらいしか生えてないです。
髭が生えてきたのもここ1年くらいです。
・かなり疲れやすいです。どっちかというと無気力です
・高校2年生でようやく陰毛が生えてきましたが,薄いままです。
・声が高いです。
・顔つきがかわいいです。


一度病院に行くべきでしょうか?
242病弱名無しさん:2008/05/06(火) 00:47:57 ID:DY40vO2S0
>>241
こんばんは。
身体的特徴が性腺機能低下症の典型的症状と一致していますので
内分泌科の受診をおすすめします。
243病弱名無しさん:2008/05/06(火) 17:00:48 ID:qf9FlF7a0
この病気だと老化が早いとかないですかねぇ
244病弱名無しさん:2008/05/06(火) 18:03:02 ID:qf9FlF7a0
手足が長いっていうのがよく分りません

どれくらい長くなるんでしょうか?
245病弱名無しさん:2008/05/06(火) 21:43:01 ID:m4Q0nwoh0
細くてひょろ長い体型という事だよ。
246病弱名無しさん:2008/05/06(火) 22:48:56 ID:Pdp0fh+S0
スーツ買いに行ったときに肩幅と手の長さのバランスがおかしいといわれるとか
247病弱名無しさん:2008/05/07(水) 00:33:14 ID:Azdk3IxP0
>>243
類宦官症ともいうくらいなので老後も宦官に似るのではないかと思いますが、
「宦官列伝」というサイトによれば

>年をとるとものすごく肥ってきますが、さらに歳をとるに従って肉が落ち、
>皺だらけになります。そのため、実際の年齢よりも老けたように見えるそうです。
ttp://www.toride.com/~fengchu/intro5.html

寿命についてはよく分かりません。特別短いといった情報は得られませんでした。
248病弱名無しさん:2008/05/07(水) 13:49:18 ID:S7p/olTEO
女性化乳房以外に
自主的にホルモン注射せずに
成長期が終わってから
顔とか手足なんかまで
女性っぽくなってしまう病気ってありますか?
249病弱名無しさん:2008/05/07(水) 16:25:36 ID:UidBiffKO
このサイト以外に、同じ病気の人同士で日常会話など出来るサイトってないですよね…?

誰か知りませんか?

250病弱名無しさん:2008/05/07(水) 16:26:30 ID:UidBiffKO
>>248
男性ホルモンが出てないとかではないんですか?
251病弱名無しさん:2008/05/07(水) 16:44:28 ID:S7p/olTEO
>>250
男性ホルモンが出ていないと
ありえますか?

今年の1月から急に身体の変化と共に冷え性になったり
無気力、倦怠感などで体調悪いんです
更年期障害でしょうか
30歳です
252病弱名無しさん:2008/05/07(水) 18:53:38 ID:UidBiffKO
>>251
私は素人なので分かりませんが(^o^;)
"女性っぽく"とあったので、男性ホルモンの減少かと思いました。

性機能とかは変化ありましたか?性欲がなくなった…など↓
どちらにしても一度、医師に相談されてみた方が良さそうですねo(^-^)o

253病弱名無しさん:2008/05/07(水) 20:16:43 ID:S7p/olTEO
>>252
短期間で性欲はだいぶ落ちました
勃起力や射精時の快感なども衰えました

内科に行ったのですが
体が女性っぽくなってきている的な事は言えませんでした
ただ皮脂が全然出なくなったと言う事で甲状腺機能の検査をしてもらいました
それも含めて内科的には異常はないという診断でした


今度見てもらうなら内分泌科がいいですか?
254病弱名無しさん:2008/05/07(水) 22:07:45 ID:UidBiffKO
>>253
皮脂が出なくなった原因は、男性ホルモンの減少でも考えられそうですよね。
勃起力の低下なども、性ホルモンと関係していると思いますし。

私(♀)の場合は、性ホルモンが出てないということで、内分泌で診てもらいましたが、すぐに産婦人科に移されました。

男性なら内分泌または、泌尿器科でも大丈夫なのかな…?

内分泌科が確実かもしれませんo(^-^)o

25583:2008/05/07(水) 22:30:35 ID:ms7PiRZZ0
>>253
自分は治療前は皮脂がまったくといっていいほど出ていませんでした。
治療開始後は、出てきました。そして薬の量を減らすと皮脂の量も減って
ほてり等の更年期の症状が出てきました。薬の量を増やすと皮脂も増えました。

自分は最初に大きな病院の泌尿器科に行きました。なにせ田舎に住んでいるので
内分泌科とかある病院がないもので。
だから、内分泌でも泌尿器でもいけると思いますよ。
256病弱名無しさん:2008/05/07(水) 22:56:12 ID:S7p/olTEO
内分泌科に行ってみます
皆さんレスありがとう!
257病弱名無しさん:2008/05/08(木) 02:17:47 ID:S5u8KOVN0
どういった検査でした?
内科的に異常はないと断言したということは血液検査だとは思いますが・・・
258病弱名無しさん:2008/05/08(木) 02:44:54 ID:COUR1ONFO
>>257
そうです一般的な血液検査と脳のCTです
259病弱名無しさん:2008/05/10(土) 19:21:59 ID:LErcRSh20
男の場合は
病院にもよるけれど、内分泌科よりも泌尿器科の方がいいと思います。
260病弱名無しさん:2008/05/10(土) 22:07:54 ID:mER6ZXrv0
>>259
自分の場合は泌尿器科よりも内分泌科が正しいって言われました。
261病弱名無しさん:2008/05/13(火) 02:27:35 ID:FAenV9Wh0
保守
262病弱名無しさん:2008/05/15(木) 12:55:18 ID:Blr3jKif0
保守
263病弱名無しさん:2008/05/17(土) 18:14:49 ID:NhKh/z9M0
みんな元気かー?
264病弱名無しさん:2008/05/17(土) 22:20:19 ID:x97RXlrQ0
元気じゃないけど生きてるぞー
265病弱名無しさん:2008/05/18(日) 02:53:03 ID:5ewttCxnO
元気ない…
体がだるーな感じです。
266病弱名無しさん:2008/05/18(日) 07:58:05 ID:rP3isPzM0
成長ホルモン補充している人は、お薬名なにを使ってますか?
これから補充治療始まるので参考にしたいです。
26783:2008/05/18(日) 12:18:12 ID:NVH8M8f70
可もなく不可もなく生きてるで〜。

>>266
自分は、成長ホルモン補充していないのでわかりません。
268病弱名無しさん:2008/05/18(日) 14:06:37 ID:S88QwU9m0
ここに書き込むだけでも他にも同じ悩みを持つ人がいるんだって安心できるけど
実際に会ってみんなで話してみたいですね
269病弱名無しさん:2008/05/18(日) 17:37:17 ID:rP3isPzM0
それはいいアイディアですね!
会って話すだけで気持ちが楽になることもあるしね。
私も外見健康体なので、一般人から病人とは理解してもらえてないし(笑)
270病弱名無しさん:2008/05/20(火) 00:22:09 ID:QEPg+m4oO
私も外見は健康体なので、悩みとかなさそうて言われるorz

本当、皆さんにお会いしたいですね♪
271病弱名無しさん:2008/05/20(火) 00:58:56 ID:dTzWVkHn0
医療費の負担で、生活がきびしいっす・・・
272病弱名無しさん:2008/05/23(金) 00:10:51 ID:WCKX6Dqa0
ほしゅ
273病弱名無しさん:2008/05/24(土) 11:27:33 ID:p8M8Nmji0
東京周辺でオフ会やるなら是非参加します。

自分の会社は自己負担\20,000以上の場合組合が負担してくれるので医療費はなんとかなってます。
これから就活する人は就職希望先の組合を調べとくといいかも
(ネットで調べられるかは判りませんが)

>>266
成長ホルモンではありませんが下の二つを週2回補充してます。
・プロファシー5000を1/4 (残り3/4は捨ててます)
・ゴナールエフ

自宅で出来るのは便利ですが、月に1回は血液検査した方がいいですね。
久々に検査したらテストステロンが1200超えてて焦りました。。。
274病弱名無しさん:2008/05/27(火) 01:27:34 ID:KJznqBN40
重症型成長ホルモン分泌不全症についてはこのスレでもいいのでしょうか?
どなたかいらっしゃいますか?
275病弱名無しさん:2008/05/27(火) 10:42:20 ID:P87vhu570
>>274
他にスレがなければここでもいいんじゃない?
で、どんな症状なんですか?
276病弱名無しさん:2008/05/27(火) 16:49:10 ID:z+roRGBNO
プロファシーを打ち始めて2ヶ月たちます。自己注射をしていて腫れたことがありますか?初めは足だけだったのですが、腕・お腹・お尻すべて腫れてしまいます。心配です。
277病弱名無しさん:2008/05/28(水) 01:09:20 ID:q98nOA+M0
>>276
1年以上注射してますが一度もないですね
同じ箇所に連続して打つとシコリができやすいようですが
同部位でも少しずつずらしていますか?
薬剤の注入が速すぎたりしていませんか?
主治医に一度ご相談ください。
278病弱名無しさん:2008/05/28(水) 13:23:53 ID:rdUoyLtiO
276です。スレありがとうございます。実は一度主治医に見せているのですが原因不明との事。いつも腫れるわけではないので打ち方に問題があるのかも。治療が続けられるか心配です。次の定期検診で相談してみます。
279病弱名無しさん:2008/05/30(金) 06:25:19 ID:/l+lqAW/O
注射はどの位の期間打ち続けるものなんでしょう?打つのを止めたら元に戻るということは有るんですか?
280病弱名無しさん:2008/05/31(土) 22:00:30 ID:oXOiVakZ0
自分は「一生」って聞かされましたよw
ホルモンが出ないものは出ないので、注射を止めれば
テストステロンの値も下がって女性っぽくなるんじゃないでしょうか
完全に元通りってことはないでしょうけどね
281病弱名無しさん:2008/06/04(水) 16:01:25 ID:APThx21iO
嬉しい変化もありますが先は長そうですね
28283:2008/06/04(水) 20:05:18 ID:qpRXVxWi0
自分も「一生」って聞いた。

普通の人は年寄りになると減ってくるみたいやけど、完全には無くならないんじゃないのかな。

しかし、途中でやめると更年期の症状が出ると思う(いつまで出るかわからないけど)。

自分は、薬の量を減らしただけで更年期の症状が出た。つらかった。

早く飲み薬が出来ることを祈ってます。
283病弱名無しさん:2008/06/16(月) 03:07:57 ID:BRRiHzKu0
保守
284病弱名無しさん:2008/06/17(火) 23:01:26 ID:5uMO8sTD0
保守
285病弱名無しさん:2008/06/19(木) 14:37:15 ID:qTr9PD+p0
身体がだるくて会社休んでしまった・・・

給料は減るし医療費は高いし、倦怠感はなくならないし。
うつ状態です。。。
286病弱名無しさん:2008/06/19(木) 23:58:05 ID:Hi2CR1Y00
俺も ものすごくだるい時がある
でも元々だらけた生活してたので 薬(というかホルモン)の影響なのかどうか
よく分からない
2ヶ月おき位に血液検査してるけど、少しだけどテストステロンが下がってるから
これが俗に言う男性高齢期の症状を出してるんかな
287病弱名無しさん:2008/06/20(金) 00:46:44 ID:/HIzNNHB0
同じくだるいのと欝な時が頻繁にあります…
ってか最近、感情がなくなってきて困る。
288病弱名無しさん:2008/06/20(金) 04:30:00 ID:geQHeiFg0
はじめまして。現在大学生、今年22歳になる♂です。
恐らく皆さんと同じ病(下垂体機能低下症)だと思われます。
やはり女に間違われたこともありますし、若く見られます・・・
変声なし、陰茎・睾丸未成熟、薄陰毛などなどで、誰にも相談できずに
ずっーと悩んでいました。

しかし、このままではいけないという不安・危機感や、このスレにも後押しされ
本当に思い切って、先週近所のクリニック(内分泌科)に行き医師に相談したした。
問診、腋・局部の視診などを行い、その後ホルモン値を調べるということで血液検査をしました。

おとといその結果を聞いてきました。
結果は・・・ やはりテストステロン値が標準値よりもはるかに低いという、
更にLH値・FSH値も標準値以下という結果でした。
とりあえずその時は結果と、今後の検査・治療の選択肢を聞いてきました。

現在その治療法などどうするかとても悩んでいます。
そのときの医師の説明では、「テストステロンを直接注射する方法、もしくは
おなかに機械?ポンプ?を付け持続的に投薬(注射)を行う方法になる」との説明でした。
しかし自分でも調べたり、ココで皆さんの治療法を聞く限り、hCG・FSH(プロファシー・ゴナールエフ)?
なるものを自己注射もしくは病院注射での治療もあるということを知り、それらの治療が可能なのでしょうか??

またどのような検査(LHRH検査・MRI)等を行い、検査は入院しなければいけないのでしょうか?
検査の費用もいくら程かかるのでしょうか?
これからの事が不安でとても心配です。
どなたかお答え頂けたら幸いです。

乱雑長文失礼しました。皆さんよろしくおねがいします・・・
289病弱名無しさん:2008/06/20(金) 22:32:07 ID:T5OqcrzH0
どうして直接担当医に聞かないんだ?
病状は診察した人にしかわからんだろ
290病弱名無しさん:2008/06/20(金) 23:20:51 ID:y1oOdm5i0
>>288
>>289さんの言葉を念頭に置いた上で読んでください。

hCG・FSH注射での治療ですが、可能と思われます。選択肢になかったのは、
単純に医師が知らなかった為でしょう。次回診察時にに聞いてみてください。

検査は基本的にその2つを行います。MRI検査で腫瘍が見つかった場合、それを
取り除くことを第一に考えます。LH-RH負荷試験は、2〜3時間を要しますが外来で
できる可能性もあります。自分の場合入院で行いましたが、これは医者との相談です
ただ、入院すればどれだけ検査しても基本的に同じ医療費なので(1日あたり約一万)
病気に関連する検査を徹底して行えます。待ち時間もありませんし。
29183:2008/06/20(金) 23:30:53 ID:bYs0vl0h0
自分もいっとき薬の量を減らした時、倦怠感や感情が無くなった。
増やすとましになったけどね。

>>288
治療方法は、将来子供が欲しいかとか関わってくるから真剣に考えたほうがいいよ。

自分も最初はポンプをつけて何時間か置きに薬を投与する方法と週2回病院へ行って筋肉注射
する方法を薦められた。さすがにずっとポンプをつけるのは出来ないのと薬代が高いので
病院で筋肉注射を選択した。
その時、プロファシーとゴナールエフの自己注の話は一切出なかった。後日聞くと
そーいったのもあるよって言われた。

検査は、入院って話もあったけど通院でいけたよ。何日も会社休むことになったけど。
費用は約9万円ぐらいかかったかな。病院での項目によるかもしれないけどね。
292288:2008/06/20(金) 23:39:20 ID:geQHeiFg0
>>289
ですよね・・・
悩んでいても仕方ないっすね.
先日の病院で要望があれば医大に紹介状を出してくれるそうなので、
そこで相談してみようかとも思っています。

あと検査費用ですが、分かる範囲 覚えている範囲で宜しいので
差し支えなければどなたかお教え頂けないでしょうか.
事前に参考として是非知っておきたいです。
293288:2008/06/21(土) 00:04:25 ID:lgaZYg/+0
>>290>>291さん
お答え頂きありがとうございます。
>>292書込み中にお答え頂いていたようで、気付かず質問が上下してしまいました。
失礼しました。

療法ですが、可能でしたらhCG・FSH注射にしたいと自分では思っています。
もう一度相談したいと思います。
自分からも積極的に医師に聞いた方が良さそうですね。

通院での検査も可能のようですね。しかし中々大変なのですね.
291さんは検査費9万ですか!結構するんですね。検査だから仕方ないのか・・
やはり項目によっても金額異なるんですかね。

>> 入院すればどれだけ検査しても基本的に同じ医療費なので(1日あたり約一万)
これは知りませんでした。参考になります。
290さんは何日検査されたのですか??
294290:2008/06/21(土) 01:41:27 ID:/ZwdcEMK0
>>293
包括評価(DPC)というやつです。新しい制度ですが、大きめの病院ならたぶん導入してます。
自分は8日だったか9日間くらい入院してました。初日と最終日以外は朝hCGを筋注するだけで
あとはずっと自由時間。hCGを数日間投与して、2度のLH-RH負荷試験の変化を見る検査
だったと思いますが、正直言って時間とお金の無駄でしたね。他にやったのはMRIだけです。
骨密度の検査とかやってくれと言えばよかったんですが当時は性格的なもので・・・。

医療費ですが、このスレでも出ているように基本的に月約8万円を超える部分は高額療養費制度で
戻ってきますし、入院時にはその限度額までしか払わないでいい制度もあります。お住まいの
都道府県や扶養者の加入する組合健保によってはもっと負担が少なくなる場合もあります。
295288:2008/06/21(土) 03:13:54 ID:lgaZYg/+0
>>294
290さんレスありがとうございます。
やはり検査は入院にしても通院にしてもどちらもメリット・デメリットあるのですね。
検査内容自体はそれほど大変そうではなさそうですかね・・・。あとは医師と相談しながら
検査・治療と進めて行けたらいいな と思います。
医療制度なども自分で少し調べてみたいと思います。
色々と大変参考・勉強になりました。ありがとうございました。

また何かあったら質問させてもらうかもしれませんが・・・。
進展したらココに書込み来ます〜
296病弱名無しさん:2008/06/21(土) 23:32:20 ID:BP9RuqdJ0
男性が女性ホルモン欠乏状態になったらどうなるんですか?
さらに毛深くなる?
297病弱名無しさん:2008/06/23(月) 00:48:52 ID:R841v8xg0
禿げる
298病弱名無しさん:2008/06/24(火) 16:27:25 ID:5ssmzKqo0
朝日新聞によると来年度から難病指定されるそうだ
299病弱名無しさん:2008/06/24(火) 18:26:59 ID:nbl1PsdT0
23歳男です。ペニスは成長していなく、精通もまだきていません。
今まで恥ずかしくて誰にも言えず
時間が解決してくれるだろうと、現実逃避してきたけれど
このスレを見て病院に行く決心ができた。というか行ってきた。
医者に局部を見られたことは死ぬほど恥ずかしかったが
一歩前進できた気がする。
自分で動かなきゃ何も解決しないよな。
30083:2008/06/24(火) 21:50:59 ID:WK5fp/Wx0
>>298
素人質問なんだけど「ゴナドトロピン分泌異常症」と何が違うのだろう?
大きいくくりと小さいくくりの違いかな?

それに、特定疾患にならないとあまり意味無いような気がする。お金くれないし。


>>299
よく決断したね。自分は27歳で病院にいった。もちろん恥ずかしかったし、
勇気がいった。
もっと早く行けばよかったと後悔している。
301病弱名無しさん:2008/06/26(木) 01:33:52 ID:PsAxZ5EY0
下垂体関連の3疾病は10年ほど前までは研究事業に含まれていて
再指定ということのようです。内分泌系疾患の研究班はその後も独自に
研究を続けていたそうで、研究費がおりて解明されるといいですね。

などと書いてはみたものの本心は83氏に同意です。。

>>299
こんにちは。スレ立てた者ですがそういってもらえてると大変うれしいです。
302病弱名無しさん:2008/06/26(木) 15:19:28 ID:sctyuSf50
30代前半の男性です。
これからテストステロン補充療法に入る者です。
医師からは色々な副作用の説明を受けましたが、ひとつだけ気になる点がありました。
性格が変わってしまったり、凶悪、凶暴になってしまうかもしれないと言われました。
男性本来が持ってる攻撃性とか闘争本能とかが目覚めるかも?
という趣旨らしいのですが。

みなさんはいかがでしたでしょうか?
乱暴になったり粗暴になったりしませんでしたでしょうか?
303病弱名無しさん:2008/06/26(木) 20:48:17 ID:q7NNdPW30
>>302

> 性格が変わってしまったり、凶悪、凶暴になってしまう


すくなくとも俺はそんな感じはなかったですね。エナルモンデポー4単位/月のペースです。
男性ホルモンが正常に分泌されている人にも、荒々しい人や大人しい人がいるように
個人差があるのかもしれませんが。

困った副作用といえば、髭を週に何度も剃らなくてはならなくなったことや、食事の量が
あまり変わらないのに体重が増えてしまったことくらいです。
思春期になんの変化もない場合は、変声期がきたり、やたらムラムラしたり・・・
30483:2008/06/26(木) 21:16:08 ID:odneN+980
>>302
> 性格が変わってしまったり、凶悪、凶暴になってしまう

自分は、多少「凶悪、凶暴」になったかな。
治療前までがあまりにもおとなしい性格だったから。

自分も髭を剃らなければいけなくなったことがめんどくさい。
食事は、夕食にカップ麺1つ食べれば満腹だったのが、ぜんぜん足りなくなった。
しかし、太らない。基礎代謝が増えたからって先生に言われた。
305303:2008/06/26(木) 22:49:34 ID:q7NNdPW30
思い返してみると、食欲に関しては>>304さんと同じだったかもしれない。
食事の量は同じでもお菓子やつまみをバクバク食っていました。
俺の場合は人生最高体重を更新しまくった訳だが。太らない体質ウラヤマシイ

あと、ニキビと鼻毛にも困ります。鼻毛なんか手入れしたこと無かったからショック
を覚えたことが懐かしいです
なんにせよ、はじめはメリットというか良い変化のほうが大きいでしょうからあまり
気にしなくていいですよ!1
306302:2008/06/27(金) 00:22:25 ID:kL+DF1JG0
>>304
>>303
>>305

>>302です。
経験談、アドバイスありがとうございます。
担当医は、よく言えば元気なるが悪い表現で言えば凶暴にという趣旨でした。
毎日うつ状態が続いているので、どのように元気になっていくのかとか、ちょっとしたことで怒りっぽくなったりしないか心配でした。
個人差があるでしょうから難しいところだと思いますが・・・

ありがとうございました。



食欲が出て太るのは困るなぁ(笑)
307病弱名無しさん:2008/06/27(金) 08:48:27 ID:LIdODLei0
自分も治療を始めてから10kg以上太りましたねw
それでも標準体重より軽いですけど。

自分の場合は、性格にはあまり変化がなかった気がします。
相変わらず内向的ですね。


>怒りっぽくなったりしないか心配

これは仕方がないかと…
自分はなるべく怒らないようにしてます。
ストレスが溜まる溜まる…
308病弱名無しさん:2008/06/29(日) 16:16:18 ID:9coTm3gb0
いきなりですみません。
テストステロンの補充療法なのですが、事前に前立腺の検査や骨密度?みたいな検査はなしでいきなり補充しましょう。
と、なるものなのでしょうか?

みんなはどうだった?
補充前にどんな検査受けましたか?
私はなにも検査受けてなくて、ちと不安気味です。
309病弱名無しさん:2008/06/29(日) 22:51:40 ID:Nfe+++ji0
若くて男性ホルモンがない人に前立腺ガンの心配はないから
補充前に前立腺の検査はしないと思う。
310病弱名無しさん:2008/07/06(日) 20:00:55 ID:RK6g/rc/0
>>308
血液検査は最低限やると思う。
自分は血液検査->クラインフェルター検査と検査した後、テストステロンの補充をしたよ。

最近忙しくて医者に行ってないのでテスの値が気になる。
マメに医者に行きたいが、遠いのと毎月部長から医療給付金のはがきを貰うのが嫌だ。。。
311こっちで質問した方がいいと思うぞ:2008/07/07(月) 00:51:22 ID:nvSzf7V20
578 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2008/07/05(土) 14:44:18 ID:YABunPPG0
ヒポクライン?というのをしばらく機械で注入して様子を調べるそうなんですけど、これでどんなことがわかるんでしょうか?
先生の言っていることが高度すぎて理解できなかったです。
312病弱名無しさん:2008/07/08(火) 19:45:15 ID:vrCxYkCg0
男性更年期障害は、ここでいいのですか。
313病弱名無しさん:2008/07/09(水) 01:31:43 ID:PIyVNlZr0
>>312
違うと思います。
>>1参照
314病弱名無しさん:2008/07/09(水) 21:40:59 ID:Ez6WrlV40
一応50代以上板に更年期障害のスレがありますね
近年認知されてきたとはいえまだまだ女性だけの病気と思われがち

加齢男性性腺機能低下症候群という名前がついたそうなので
ここもスレ違いというわけではないでしょうが・・・
315病弱名無しさん:2008/07/11(金) 14:00:18 ID:yppHnKDS0
>>314
ここはどちらかというと先天的な人のスレだと思われ。
加齢による機能低下はやっぱ違うのでは?
チンコのサイズも人並みなんでしょ?
316病弱名無しさん:2008/07/11(金) 19:36:28 ID:LTCv5wNv0
薬が切れてから4週間近くになる
性的な欲望はホルモンに正比例して無くなってきた。治療する以前に戻った感じで、
一ヶ月や半年なら処理しなくても平気
自分がいかにホルモンに支配されているか再認識させられてるよ

倦怠感が猛烈に襲ってきて病院に行くのも面倒くさかったが、そろそろヤバイ
明日は絶対病院行くぜ
31783:2008/07/15(火) 19:55:00 ID:iHTnQ2A/0
来月、転勤と職種の変更でいままで病院でゴナトロピンを注射してもらってたけど
できなくなる。

で、今日、大学病院へ行ってプロファシーの自己注の練習をした。実際に刺しはしなかったけど
明日から実践しなければいけない。自分に自分で針を刺すなんて…。耐えられるかなー。

やっているみんなは偉いと思う。
318病弱名無しさん:2008/07/16(水) 01:34:23 ID:xL/1ArM00
むちゃくちゃ痛い箇所の数ミリ横がまったく無痛だったりしてよく分からん
31983:2008/07/16(水) 21:01:08 ID:HNNVMwkQ0
自己注をやってみて

注射器に薬を入れる作業は、理科の実験みたいで楽しかった。
薬が、DVD(患者者向けの解説)みたいに簡単に溶けなかった。

へそ付近の脂肪をつまんで刺したけど痛みは思った以上になかった。
しかし、勇気がいるね。筋肉に刺したら痛そう。

針を抜いて思ったことが、これを一生続けるのかとぞっとした。
320病弱名無しさん:2008/07/16(水) 21:21:46 ID:JJqa4j430
GH欠損症の人は、保険適用になる以前は全額自己負担だったんでしょうか?
あれってめちゃくちゃ高いんだそうですね。
321病弱名無しさん:2008/07/17(木) 18:29:42 ID:ZhBCuKJ50
>>83
直ぐになれると思うよ。

毎日3000kcal以上摂取しているのに全然太らん。
これも薬の副作用なのだろうか。
322病弱名無しさん:2008/07/17(木) 22:15:52 ID:X2Jv91j0O
歳が経つことに寂しぃ……
 
 
誰かメールしませんか…?
(真面目に)

32383:2008/07/17(木) 22:26:22 ID:NbPrcZNE0
>>321
ほんと慣れるしかないね。

自分も全然太らない。毎日、20,21時にお菓子など食べてるのに。
身長176cm、体重58kg。

今日、健康診断があって、治療して2年半経つけど去年より身長が
7mm伸びてた。(誤差はあるかもしれないけど)ちなみに30歳です。

>>320
ごめんなさい自分はわかりません。
324病弱名無しさん:2008/07/18(金) 00:24:49 ID:EMWwEJPZ0
>>323
自分治療初めてちょうど五年ですけど最近の健康診断できょねんより1.4CM伸びてました。
172しかないんですけど。体重は食べた分だけ増えます。
325病弱名無しさん:2008/07/18(金) 01:05:00 ID:z0wawkbOO
下垂体の炎症で性ホルモンが不安定なのは、わかったけどシショウカブなんとかってのは、異常があったら開頭するんですか?
明日、婦人科の診察なんですけど脳に異常がありそうだと言われています。
治ったはずなのに。
コワイ でも病気はなおさなきゃね  でもコワイです。脳が変で婦人科通ってる人いますか?味方は一人でも多いほうが心強いです。
326病弱名無しさん:2008/07/18(金) 01:06:44 ID:QksxODSD0
>>322
同じ悩みをもつ人と話したいこともあるから、歓迎しますよ!
(今日はもう寝ないと仕事に差支えるから深夜にまた来ます。)

>>323
みんな背のびるねー。
自分は178cm 65kg。
治療始めた22から24までの2年間で5cm伸びたよ。
327病弱名無しさん:2008/07/18(金) 13:16:18 ID:beCrD+8jO
>>237
おまえは俺か・・・
328病弱名無しさん:2008/07/18(金) 16:58:36 ID:KpVFBcj0O
今日から注射が二本になる。打つのに一時間以上掛かりそう…半年弱になるのに未だに慣れない(痛くて)ヘタレだ…。二本打って何か副作用がでたりとかするのかな?不眠とか書いてあったけど…?
329病弱名無しさん:2008/07/18(金) 21:08:52 ID:gXR/8L460
検査の結果待ちだけど、
治療って何年も続けなきゃいけないの?
治って、今は治療してないって人はいないんですか?
330326:2008/07/19(土) 00:03:58 ID:S9k/CbRk0
>>322
連絡くださーい
あまりメールは打たないのでレスポンスは悪いかもしれないけど
少しでもお互い悩みが解決できればいいですね。

>>329
治療止めた人はたくさんいるだろうけど、止めるのがベストとは限らないと思う。
自分は医者から一生付き合う病気と聞かされてる。
331病弱名無しさん:2008/07/20(日) 12:13:35 ID:B5MSFwnn0
mixiニュースから。
ttp://news.mixi.jp/view_news.pl?id=552582&media_id=4

メッシも成長障害なんだってね。なんか勇気づけられる。

>> 320
ヒポクライン治療中だけど、保険はきいてると思うよ。月3万円くらい払ってる。
332病弱名無しさん:2008/07/20(日) 20:10:00 ID:Hq3cXpkvO
体毛もあるし、変声期・精通も迎えたし、体格いい。でも、性器が小さく未発育な同性愛者です。性同一生障害ではありません。
こんな自分も性腺機能低下症でしょうか?
せめて、人並みな男性器になりたいです。
333病弱名無しさん:2008/07/20(日) 20:58:05 ID:eGdXcJVX0
男性更年期障害のスレをたてました。
よろしく御願いします。
334病弱名無しさん:2008/07/21(月) 00:57:23 ID:zSVel8mu0
>>332
> 体毛もあるし、変声期・精通も迎えたし

二次成長があったのなら性腺機能低下症じゃないと思う
男性ホルモンが低めor女性ホルモンが高めとかはあるかもしれない
ちゃんと知りたいなら、病院で血液検査してホルモン値調べてもらうのが良いよ


>>331
同じ病気の有名人は励みになりますね
がんばって活躍してる人もいるんだって思うと泣けてくる
335病弱名無しさん:2008/07/23(水) 15:53:44 ID:g01Bla3l0
>>332
性器が小さいって具体的に何センチくらい?
単に自分の思いこみってこともあるし・・・
336病弱名無しさん:2008/07/23(水) 16:36:42 ID:3xtLpa/LO
>>335 平常時 2センチ
勃起時 10センチ

せめて、平常時を大きくしたい。勃起時を他人に見せる事なんてないだろうし…。
337病弱名無しさん:2008/07/24(木) 02:34:30 ID:Gj/SWLCS0
膨張率が高すぎるので微妙ですが
マイクロペニスという病気があります
338病弱名無しさん:2008/07/24(木) 11:13:54 ID:KJCdE48Q0
確かに平常時は小さいけど、
勃起時10センチなら、
病院行っても問題ないでしょうと言われるんじゃない?
339病弱名無しさん:2008/07/24(木) 12:36:40 ID:E4DMzc8JO
では、治す方法はないんですね…
温泉とか行きたいな。
340病弱名無しさん:2008/07/24(木) 16:59:37 ID:sNC92Tm50
うだうだ言ってないで病院で血液検査してもらえ。
調べるのはテストステロン、LH、FSHの三つで十分だ。

一週間もあれば結果は判るし、2000円程度だ。
何か実行しないと状況は好転しないぞ。
341病弱名無しさん:2008/08/04(月) 05:42:46 ID:yvd2h/HN0
age
342299:2008/08/05(火) 16:43:40 ID:Q6F9TyXk0
書き込み少ないですね

血液検査と頭部MRI検査をしました。
LH、FSHは低かったです。
脳は問題なかったようなので、
染色体異常の可能性があると言われ、今検査結果待ちです。
自分ではクラインフェルターかなと思っている。
そんなレアな病気じゃないし。
検査結果を待っている期間がつらい。
早く治療がしたいよ
343病弱名無しさん:2008/08/05(火) 20:43:39 ID:7C78awlT0
>>342
テストステロンは?

自分もクラインフェルターだと思ったけど実際には脳下垂体の異常だった。
最初は無精子だったが2年間治療を続けて今では200万匹まで増えた(一般は2000万)

自分にあった治療を続ければ少しずつ前進できるはず。
苦悩も多いだろうが諦めないように!
344299:2008/08/06(水) 18:25:04 ID:8XNgVv/u0
>>343
テストステロンも低かったと思います、多分。
だめですね。
自分の体のことなんだから、もっとちゃんと具体的な数値も覚えとかないと。
検査結果が出るってことで動揺してたんだと思います。
待合室で待っている時なんて、生きた心地しなかったです。

病気のことはもっと調べて、次行った時は
医者に疑問点は全部聞けるようにしときます。
あせらず、頑張ります
345病弱名無しさん:2008/08/12(火) 16:20:37 ID:RdQk6GCA0
美化━━━━━━(゚∀゚)━━━━━━ !!
34683:2008/08/17(日) 20:12:27 ID:4jJBebmz0
最近、静かなので書き込みます。

今日、自己注をお腹にうった。強くつまんでうった後、針を抜くと
薬?と血がチロッと流れてきた。

あんまり強くつまんでうつのはよくないのかなー?


それと、今月から関東へ転勤になります。西のほうの田舎なので
病院探しに苦労しました。土曜あいている大きな病院で探したんだけどね。

電話してとりあえず来てみてといわれたのはよかったけど、
どーやっていけばいいのかも調べなきゃいけない。(交通手段)
こりゃまた大変だ。
347病弱名無しさん:2008/08/17(日) 20:42:25 ID:WW1A2ra40
>>346

東京?
34883:2008/08/17(日) 21:12:50 ID:Cx7whCLv0
>>347
会社は東京。住むのは千葉。
349病弱名無しさん:2008/08/17(日) 21:49:32 ID:WW1A2ra40
>>348
都内だと、虎ノ門病院に下垂体関係で著名な医師がおられます。
土曜日はやってませんけど。。

ご存知でしたら失礼しました。
35083:2008/08/17(日) 22:23:13 ID:UYD2rAAy0
>>349
わざわざありがとうございます。

仕事上平日行けないので土曜やってることが大前提でした。
とりあえず東京慈恵会医科大学附属病院ってとこに行ってみます。

そこで家の近くの病院で薬だけもらえるように紹介状書いてもっらって
血液検査だけ大学病院で出来るように調整してきます。

どの病院行っても結局治らないんだからどこでもいっしょだよね。
351病弱名無しさん:2008/08/17(日) 22:45:09 ID:WW1A2ra40
>>350

そうでしたか。。
同様の疾患を持つ身としてはなかなか厳しいですね。

虎ノ門の先生はホームページも開設されています。
http://members.jcom.home.ne.jp/pituitary/

私も他の大学病院からうちではどうしようもないと紹介されてお世話になったクチですが、ご参考になれば幸いです。
352病弱名無しさん:2008/08/18(月) 00:17:15 ID:n/QYqlik0
>>350
>どの病院行っても結局治らないんだからどこでもいっしょだよね。
そんなことはない。医者選びは重要だぞ。

自分は診察は信濃町にある大学病院、血液検査と薬は品川にある山王クリニックでして貰っている。
後者の病院は月水金は19:00まで、土曜も営業しているから非常に助かる。
35383:2008/08/18(月) 22:20:03 ID:rZvMNFvp0
>>351
ありがとうございます。

>>352
確かに医者選びは重要かもしれないね。



しかし、治療をここまでしてする意味があるのか本気で悩むよ。
異性を好きになっても、そこから何も出来ない。若かりしころに
そーいった経験をしていない(避けてきた)から、いまさらどーしていいか分からない。

明日から引越しなどでこれなくなります。
もし、コメントをいただいてもすぐにコメントできませんのですいません。
354病弱名無しさん:2008/08/18(月) 22:59:51 ID:ivZPqHPt0
>>353
そんな寂しいこと言うなよ。

たしかまだ20代でしたよね。
周囲の友人やら人たちはイケイケな年頃かもしれんが、もうちょっと歳を重ねると落ち着いてくるし、人間としての内面で見たり見られたりするようになるからさ。

いい出会いってのはどこに転がってるかわからんぞ。
まじで。

いまはつらいかもしれんが。。。
355352:2008/08/18(月) 23:16:38 ID:n/QYqlik0
>>353
告白できないのは自分と付き合うことで、相手に辛い思いをさせると考えちゃうからじゃないか?
好きな人に告白出来ないのは辛いことだが、結婚だけが人生の全てじゃないだろ。

千葉に引っ越すなら、もし良かったら会わないか?
自分は千葉の総武線沿いに住んでる24の休日引き篭もりです。
356病弱名無しさん:2008/08/20(水) 22:38:56 ID:Bwyre+PW0
アッー!
357病弱名無しさん:2008/08/20(水) 23:24:09 ID:9YZBBm4C0
>>356
ここんとこスレが暗かったから、ちょっとナイス突っ込みかもw
358352:2008/08/23(土) 16:42:35 ID:wynd8l4J0
ネタにされるのは構わないが本気なんだ。
会ったところで状況が好転するわけじゃないが、ストレス発散にはなるだろ。

一応書いておくがのんけだからな。。。
359病弱名無しさん:2008/08/23(土) 21:49:30 ID:9NUGXj2K0
病気のことは仲のいい友達にも言ってないから
俺も同じ悩みを持った人と話したいよ。
360病弱名無しさん:2008/08/24(日) 00:30:18 ID:hhn0oDsI0
ゴナドトロピン単独欠損だけど先輩や同級生には話の流れで言っちゃった
ちんこが赤ちゃんなことはさすがに言えなかったけど
361病弱名無しさん:2008/08/24(日) 14:48:12 ID:QrY6QORX0
友達には何人かには言ってます。
なんか言うと心が少し楽になるんですよね。
言ってどうなるもんでもないですけど誰にも言わないよりはずっといい。

言ったらひかれるかもとかそういうんは考えないで仲のいい友達には話してみるといいかもです。
362病弱名無しさん:2008/08/24(日) 23:13:54 ID:eyAqGj7AO
私の彼も同じ様な症状ですが、辛いと思ったことはあまり無いですよ。(ゼロとはいいませんが)一緒に居るだけで楽しい。
363病弱名無しさん:2008/08/24(日) 23:17:34 ID:bKEY2C830
そーかい
364病弱名無しさん:2008/08/25(月) 16:53:44 ID:TZAZaT+C0
>>362
セックスはしてるの?できるの?
365病弱名無しさん:2008/08/25(月) 23:30:00 ID:eJeRFBAW0
その聞き方はストレート過ぎて答えられないだろうが。


んで、どのよう(ry
366病弱名無しさん:2008/08/25(月) 23:40:30 ID:p2K+o/8V0
コソドームしなくても子宮口にたどり着く前に死にそう
そもそも精子いないですけどね
367352:2008/08/25(月) 23:56:38 ID:hnOe/61Z0
>>359
はなさないか?

>>360-361
勇気があるなあ。
友人や家族には当分話せそうにない。
同じような症状の方には正直に話しているけど、会話に嘘がないと凄い気が楽になるよね。
正直に生きていけたらどんなに楽か。。。

>>362
彼氏さんを大切にしてあげてください。

>>364-366
治療していれば、普通にSEX出来るし、精子も作れる。
(クラインフェルターとかだと無理かもしれないが)
368病弱名無しさん:2008/08/26(火) 00:21:34 ID:ENgG4fxIO
367>>ありがとうございます。優しいですね。
369病弱名無しさん:2008/08/28(木) 06:09:23 ID:Cm50E9eS0
はじめまして。今夏、続発性性腺機能低下症と診断されました。
今後の治療法としては費用や手間の面も考えて、テストステロンデポ剤を1か月に1回くらいのペースで注射し、
子供を作りたくなったら、hcg-fsh併用療法に切り替えるらしいです。

しかし、テストステロンを打ち続けてフィードバックにより精子が作られなくなってから、
hcg-fshに切り替えたからといって精子はできるものなのでしょうか?

主治医の先生にも聞いたのですが、「・・・できると思うよ」と自信なさげなので(´・ω・`)
370病弱名無しさん:2008/08/28(木) 23:25:19 ID:kUoS9kXT0
いらっしゃい(´・ω・`)

↓詳しい方どうぞ(´・ω・`)
371病弱名無しさん:2008/08/29(金) 00:53:00 ID:PggBOBh20
誰も来ないから俺が知ってる範囲で答えよう(´・ω・`)

1 テストステロン→hCG-FSH療法で精子形成例はある
2 テストステロン→hCG-FSH療法の場合初めからhCG-FSH療法を
  とった場合と比べて反応が悪くなる可能性があるらしい

(´・ω・`)曖昧でごめんよ
372>>369:2008/08/29(金) 04:22:31 ID:fqEJ/PJx0
>>371
レスありがとうございます
こんな質問に答えてもらっただけでありがたいです。
やはりテストステロンを打ってからだと悪くなる可能性は高いのですね・・・
373病弱名無しさん:2008/08/29(金) 23:53:56 ID:83kWBut90
最近出来るようになった治療法だから主治医が返事があいまいなのは仕方が無い。

自分は彼女がいるわけでもないがプロファシー・ゴナールエフで治療している。
前はデポーで治療していたけど、睾丸が逆に小さくなるリスクがあるからなぁ。

参考程度だがプロファシー・ゴナールエフを週2回打っても、無精子の状態は8ヶ月続いた。
治療費が許すなら週1ペースでもいいからhCG-FSH療法を薦める。
374小僧:2008/09/01(月) 17:38:34 ID:i79LbMOt0
プロファシー5000を週2回打っています。約1ヶ月経ちましたが、以前より食欲が出てきて
ちょっと太りぎみですね。それと関節が太くなってきました。骨が成長しているって
感じですね(身長はまだ伸びていないですね)
375299:2008/09/01(月) 23:13:31 ID:ztCZhLIq0
お久しぶりです。
クラインフェルターを疑っていたのですが、
染色体はXYで問題ありませんでした。
なので先天性の性腺機能低下症と診断されました。
テストステロンを上げるために、デポーを打ってもらいました。
決心して病院に行ってから2ヶ月、やっと治療ができて嬉しいです。
ここでよく話題になるデポーは睾丸を萎縮するらしいですが、
それはテストステロンが通常以上の値になってしまった場合だと
理解しているのですがどうなんですか?

自分はまずテストステロンが低いのでデポーを打って
二次成長を促してから様子を見つつhCG-FSH療法をする予定です。


376病弱名無しさん:2008/09/02(火) 12:31:51 ID:o42hNMAvO
性器の発育が悪いんですが診察の時、性器を診られますか?
恥ずかしがってる場合じゃないですね。
377病弱名無しさん:2008/09/02(火) 12:58:40 ID:+UbkPtkq0
>>376
見られます。
サイズも測定されるので触られる事を覚悟で行きましょう。

それにしても男の先生に触られて軽く反応した俺って・・・orz
378病弱名無しさん:2008/09/02(火) 13:20:12 ID:o42hNMAvO
>>377ありがとうございます。
自分の場合、緊張と恥ずかしさで反応する余裕ないと思いますがわかりませんよね。
薬で発育を促し大きくすることは可能なんでしょうか?
悩みを解消したいです。
379病弱名無しさん:2008/09/02(火) 15:51:06 ID:QaLdJlc20
なんか聞くのも恥ずかしいのですが。
発症してから性器萎縮があるそうですが、包茎っぽくなるのでしょうか?
なんかだんだん小さくなって包茎っぽくなってしまった感じがします。
性欲は超まったくありません。
380病弱名無しさん:2008/09/02(火) 18:03:32 ID:+UbkPtkq0
>>378
薬で大きくするっていうよりも男性ホルモンを補充し、
男性ホルモンの値が正常値もしくは正常値に近づく事によって
発育する感じだと思います。
自分の場合は治療を始める4年前に比べて陰茎は多少成長しましたが、
睾丸はさほど成長してないですね。
早く、>>378さんの悩みが少しでも和らぐといいですね。
ここの住人の方は皆さん多かれ少なかれ同じ悩みを抱えてます。
一人で悩まずにここに吐き出しましょう。

>>379
元々包茎じゃなかったのなら治療後も包茎にはならないかと思いますが…
自分の場合は元々包茎でしたが、塗り薬を塗っているうちにある程度改善されました。
381病弱名無しさん:2008/09/05(金) 00:35:47 ID:UWHN4E8V0
>>375
推測だが以下の二つが考えられる。
・デポーで補充すると睾丸が働かなくてもテストステロンを補充できるので睾丸が機能しなくなる。(萎縮する)
・テストステロンが上がりすぎると女性ホルモンも高くなるので、睾丸が萎縮する。
382病弱名無しさん:2008/09/05(金) 11:46:55 ID:xUhA8+I20
会社員「ナニが小さいのがコンプレックスです」毎日「おめー、ゆとりのガキかよwww糞ワロタwww」
http://namidame.2ch.net/test/read.cgi/news/1220543661/

うーん
これ応えてる人は一度俺らのみたいな病気にかかってみたらいいと思うんだ
383病弱名無しさん:2008/09/05(金) 16:42:11 ID:wO99CGfk0
>>382
ですね。
見ててイライラしました。
まぁ結論だけ言うと所詮他人には分からないって事ですよ。
384病弱名無しさん:2008/09/06(土) 21:43:20 ID:hnq5Tl4f0
http://kasuitai.main.jp/modules/tinyd2/

この下垂会ってのに入ってる人います?
人結構いていろいろ情報得られそうなんですが、掲示板とか入会しないと見れないんですよね

ぶっちゃけ貧乏学生にとっては入会金と年会費すらどうしようか迷ってしまう要因になってしまうわけで。
38583:2008/09/07(日) 14:40:54 ID:IwnQu4Gx0
お久しぶりです。
やっと自宅にネットがつながりました。

皆さんいろいろと暖かいお言葉ありがとうございます。
次の病院もとりあえず行ってきました。
病院変わると新しい先生と一から段取りしなくちゃいけないのでめんどくさいです。

話の流れを折ってってすいませんでした。
386病弱名無しさん:2008/09/13(土) 00:46:35 ID:j1oIfcjV0
>>385
紹介状書いて貰わなかったのか?
病院を変更する場合紹介状は重要だぞ。
38783:2008/09/13(土) 14:31:51 ID:mzeujncx0
>>386
紹介状は書いてもらったのですが、時間の都合上、次の病院が決まる前に書いてもらいました。

前の病院は泌尿器科だったけど今回は内分泌科にいきました。
血液検査と近くの病院でプロファシーを出してもらう紹介状を書いてもらいました。

今日も行ってきました。
外来の先生ではなくて、それなりな先生に代わっていました。
今日は、前回の血液検査の結果を詳しく説明してくれました。
388病弱名無しさん:2008/09/17(水) 20:44:57 ID:FOqwYDFQO
こんなこと質問してよいのかわかりませんが、東京女子医大って評判はどうですか?
虎ノ門病院の方が良いのでしょうか?
389病弱名無しさん:2008/09/17(水) 20:54:09 ID:7k5QZhgQ0
>>388
手術が必要なら技術的に虎の門の先生のほうがよいかと。
390病弱名無しさん:2008/09/20(土) 19:58:50 ID:De93OAVw0
俺、この病気かもしれない・・・
391病弱名無しさん:2008/09/21(日) 00:38:54 ID:WQN1VvOq0
>>390
最初の一歩を踏み出すのは勇気の要る事だが
>>2に書いてある血液検査をするだけでこの病気かどうかわかるよ。
392病弱名無しさん:2008/09/21(日) 18:30:32 ID:BfMmsXs80
何度かオフ会のことが話題に出てますけど
都内の居酒屋で病気について話すもよし普通に飲むだけでもよし
って感じでゆるーく集まるとしたら参加したい方います?
39383:2008/09/21(日) 19:49:02 ID:nY/zbrwP0
>>392
開催されれば参加しまーす。

ほんと病気のことを話すもよし、普通に話すもよしって感じでやりたいですね。
394病弱名無しさん:2008/09/21(日) 20:40:44 ID:vJD9yymm0
北国在住な俺は気持ちだけでも参加したいと思う
395392:2008/09/21(日) 21:31:29 ID:BfMmsXs80
参加したいって方が何人かいるようなら正式に募集してみますね
396病弱名無しさん:2008/09/21(日) 22:21:11 ID:LN3WD5qm0
もしそういう機会があるのであれば参加してみたいですね。
普段人と接するのは苦手ですが、同じ病に苦しむ方々が集まれば悩みの共有や情報交換にも繋がりますし。
397病弱名無しさん:2008/09/21(日) 22:35:32 ID:WQN1VvOq0
日程が合うなら参加します。
自分も人と接するのは苦手だが、一人は寂しくて嫌なんだ!
398病弱名無しさん:2008/09/22(月) 16:44:40 ID:lHSmle3V0
そのオフ会ではそれぞれ自分のペニスを見せ合うのでしょうか?
399病弱名無しさん:2008/09/22(月) 20:17:48 ID:Pwnx5TH90
                              |
                             |
      ∩___∩             |
      | ノ  _,  ,_ ヽ        ((  | プラプラ
     /  ●   ● |         (=)
     |    ( _●_)  ミ _ (⌒)   J  ))
    彡、   |∪|  ノ
⊂⌒ヽ /    ヽノ  ヽ /⌒つ
  \ ヽ  /         ヽ /
   \_,,ノ      |、_ノ
400病弱名無しさん:2008/09/23(火) 08:46:59 ID:Tsb9p2NK0
新潟だけど、都合合うならぜひ参加したい
同じ病気の人に会いたい
401病弱名無しさん:2008/09/24(水) 23:51:22 ID:CTxV2HqW0
九州人の俺も気持ちだけ参加したいです・・・
402病弱名無しさん:2008/09/25(木) 11:16:37 ID:eoWcxnSU0
東京近辺だったら栃木から参加します。
403396:2008/09/25(木) 23:40:49 ID:0E6bnkRWO
関東の方が多いんですね…
404397:2008/09/27(土) 17:51:04 ID:IhcAKHQ+0
>>403
>>392が都内で開催するって書いてあるから関東の人が多くレスしてるだけかもしれないぞ。
405396:2008/09/27(土) 23:47:32 ID:fDG4C2ZdO
>>404
そうかもしれないですね。
因みに私は中国地方民です。
都合がつけばなるべく参加したいんですが…
何分、一人で外出するのが苦手で…しかもそんな遠くまで公共機関を使って行った事がないもんですから不安で不安で…
406392:2008/09/28(日) 18:24:35 ID:0FUJTJGC0
遠方から参加される方もいるようなので土曜日の夜あたりがいいのかな?
とりあえず日程は10/25(土)の19:00〜場所は新宿か渋谷辺りで集まれればと思っています。
参加できるって方はメールください。これ以上スレを汚すのもあれなので質問なんかもメールにお願いします。
407病弱名無しさん:2008/10/02(木) 14:57:30 ID:jsVGuZdm0
いきなりメール送るのも気が引けるなァ。
408病弱名無しさん:2008/10/03(金) 07:34:47 ID:dbvEaljA0
age
409病弱名無しさん:2008/10/03(金) 12:31:36 ID:734dqTVy0
プロファシー製造中止とか今知ったわ
410病弱名無しさん:2008/10/03(金) 19:29:40 ID:TuSV+wRf0
>>409
マジで!?
今月には無くなるから購入予定だったのだが・・・
何か代替手段ができたのだろうか。
411病弱名無しさん:2008/10/03(金) 20:34:38 ID:sq9dNXPlO
病院で取り扱わなくなると聞いたが、製造中止なんですね。私は来年から筋肉注射でと言われた。何故中止になったんだろう?
41283:2008/10/05(日) 00:13:37 ID:Qk+cbAND0
えっ?!

まじっすか?

新しい病院から何も言ってこないのはそのせいだろうか。
あと2回分しかない…。

41383:2008/10/11(土) 23:19:52 ID:Xoeb3t8Q0
皆さんプロファシー製造販売中止でどーなりました?

自分は、今日2箱購入しました。(ちゃんと病院を通じてです)
話によると、来年3月に製造販売が中止になるようです。
それまでは購入できるようです。

代替の薬があるみたいですが、今度、主治医と相談してくださいと薬局の人に言われ
どの薬になるか分かりません。

自己注できないと辛いな。
414396:2008/10/12(日) 01:28:38 ID:38CqDh8P0
>>413
私は16日にお薬を貰いに行く予定です。
その時に先生に聞いてみようかと思っています。

同じく自己注出来なくなったら辛いです・・・。
また週2回の病院通いの日々に逆戻りの事を思うと…
仕事あるから間違いなく時間外に行く事になりますし、何よりも自由(休息)時間の減少が嫌ですね…
415409:2008/10/12(日) 03:04:40 ID:VNSXQswY0
あ、不安抱かせてしまってすいません
たまたまこの記事見つけて知ったんですよ

あすか製薬、不妊症薬ゴナトロピンでMHH適応を取得
ttp://www.chemicaldaily.co.jp/news/200809/08/02801_2131.html
>あすか製薬は不妊症治療薬「ゴナトロピン」について、
>低ゴナドトロピン性男子性腺機能低下症(MHH)の適応追加承認を今月取得した。
>メルクセローノの「プロファシー」が国内で唯一、MHHの適応承認をとっていたが、
>同社が販売をやめることから・・・(以下略)

っつーことで、今プロファシー自己注してる人は
それがゴナトロピンに置き換わるだけみたいです
416病弱名無しさん:2008/10/12(日) 21:08:09 ID:KY2zMfLG0
ほー、あすか製薬はエナルモンデポーの製造会社ですね
男性ホルモン系に力入れてるんかな・・・

とにかく信頼できるお薬造りを期待します
417病弱名無しさん:2008/10/18(土) 18:00:11 ID:cXEwAXfB0
来週のオフ会は何人くらい参加するのだろうか。。。
418病弱名無しさん:2008/10/21(火) 21:29:34 ID:vX0kMR8C0
今週末に開催ケテーイしたのか
俺は僻地に住んでるんで、どんな感じだったとかレポよろしく

酒でも買ってきて、ひとり飲み会でもして待ってようかなw
419396:2008/10/24(金) 23:22:48 ID:SdjX8X8G0
>>418と同様に酒でも飲んでレポ待ってます。
420病弱名無しさん:2008/10/26(日) 09:44:42 ID:wueSneEYO
初めまして。
こんにちは。

『性腺機能低下症』疑いで現在検査入院している者です。
ですが、僕は多分『カルマン症候群』かなと思ってます。


で、お伺いしたいのですが、『カルマン症候群』と『性腺機能低下症』の違いはあるんですかね?

後、治療ってどんな感じなんですか?
どんな治療するのか、またお幾ら程掛かるのか。
不鮮明で不安です。


質問ばかりですいませんが、宜しくお願い致します。
421396:2008/10/26(日) 18:08:55 ID:Lr3HGQj40
>>420
カルマン症は色々な病気の合併症で、性腺機能低下症の他に嗅覚の障害などがあったと思います。

ttp://www.marukomekun.jp/x1c.html
カルマン症候群
染色体遺伝子異常の病症の一つで、X染色体内にある遺伝子が欠損して生まれてくることで
発症する先天性病症の一つです。特にKAL1遺伝子及びKAL2遺伝子の異常が多くみられ、
KAL1遺伝子の異常では腎構造異常を、KAL2遺伝子の異常では骨に異常を高確率で併発するようです。
共通症状としては嗅覚障害に加え、FGFR1遺伝子異状による性腺機能の低下(女性の場合不妊症や無月経、男性の場合は類宦官症を併発する)
などがあげられます。ただし、卵巣そのものに異常はない為女性の不妊症に関しては治療可能であるとのことです。
ただしカルマン症候群は母子間遺伝があるといわれ、子供もカルマン症候群として生まれてくる可能性が非常に高いといわれています。

嗅覚の異常がなければ性腺機能低下症じゃないですかね?
422病弱名無しさん:2008/10/26(日) 21:33:18 ID:wueSneEYO
>>421
お返事有難う御座います。

成程、カルマン症候群は色々な病院の総称みたいなものと認識して良いんですかね?

嗅覚異常…嗅覚には異常があります。
生まれて今まで臭いを感じたことがありません。
最初は『クラインフェルター症候群』かなと思いましたが、嗅覚異常を見て『カルマン症候群』かなと思っていた次第です。
治療方法は変わるんですかね?
423396:2008/10/26(日) 22:59:50 ID:Lr3HGQj40
>>422
成程、カルマン症候群は>色々な病院の総称みたいなものと認識して良いんですかね?

そうだと思います。

病院にはもう行かれました?
一度、病院の内分泌科に相談されてみては如何でしょうか?
ネットで検索してみると治療方法は性腺機能低下症と同じ様になるみたいですね。
プロファシーとゴナールエフを2回/週づつ自己注射(皮下)にする治療になると思います。(過去レス参照)
お薬代は10週間分で35,000円〜38000円位です。
424病弱名無しさん:2008/10/26(日) 23:16:54 ID:wueSneEYO
>>423
またお返事有難う御座います。


今、現在は検査入院中です。
それで、昨日今日と病院が休みで、担当医に聞きそびれたので、質問しました。

週2の自己注射か…出来るかな…。
2ヶ月で約四万ですか意外に厳しいな。。。
425396:2008/10/27(月) 08:11:36 ID:8t+LuTlq0
>>424
すみません・・・間違えました。
10週間分→5週間分です。一ヶ月ちょっとですね。
426病弱名無しさん:2008/10/27(月) 23:20:36 ID:BFIhJ5Vh0
そんなに薬高いですかね?
前までの保険なし全額自己負担ならともかく
3割負担ならそんなにはならないと思うんですが・・・
427396:2008/10/27(月) 23:50:17 ID:8t+LuTlq0
>>426
3割負担での負担です…。
負担なしだと11万超えますね。
428病弱名無しさん:2008/10/28(火) 00:10:30 ID:cuDS9gIQ0
うーん・・・
私はそんなにかかってない気がするんですが、病院によって違うんでしょうか。
小児慢性特定疾患とってたからかもしれません(今は20過ぎたので3割負担のハズ
こんど親に正確な金額聞いてみます。
429396:2008/10/28(火) 00:18:50 ID:MwiPUn420
>>428
うーん…お薬のお値段自体が高かったかと思います。
ゴナールエフが1バイアル3000円位するって先生が言ってました。
過去レスにも何人かの方が同じような金額を書かれてた気がします。
430396:2008/10/28(火) 00:21:19 ID:MwiPUn420
連投すみません。
↑追記
ゴナトロピンの筋肉注射のみの治療だと1回が500円位でした。
431病弱名無しさん:2008/10/28(火) 08:05:25 ID:ZbZaywzE0
俺はなんといっても、成長ホルモンの保険適用になったのがうれしいよ。
もう精も根も尽き果てるところだったしw

一般のサラリーマンが貯金してたって、こんな病気になると無意味だって悟った。。。
住宅ローン組む前でよかったってうわさもあるww

432病弱名無しさん:2008/10/28(火) 16:18:27 ID:2l2XoI6FO
>>396さん
わざわざ色々調べて教えて頂き有難う御座います。

やっぱりそれなりに値段はするんですね…。
節約せねば(笑)


>>431
治療に使う薬って殆んどが保険適応外なんですか?

家を買う気はまだありませんが、それを聞くとこの先は不安ですね。。。
43383:2008/10/29(水) 00:32:31 ID:3OQeY+Nl0
>>432
自分は今のところプロファシーしかやっていませんが、
プロファシー20回分で約5千円です。(保険きいて)
ゴナールエフは、やっていませんが主治医が言うには保険対象外だったような気がします。

自分の場合、子供が欲しくなったらゴナールエフを使いましょうって
方針で治療やっています。
その前に彼女もいませんが…。
434396:2008/10/29(水) 02:46:51 ID:l2qPYlsD0
>>433
ゴナールエフも保険対象だと思いますよ?
3ヶ月に1回位に会社から保険を使用した詳細みたいなのを貰うんですが、
11万位で表示されていたので。
ゴナールエフがただ単に高いだけかと思います。
435病弱名無しさん:2008/10/29(水) 09:59:22 ID:0YNoUXW70
オフ会ってどうなったんだ!?何人くらい集まった?もしや中止?
436428:2008/10/29(水) 13:01:36 ID:OBTLuBlq0
金額調べてみたところ2週間分で3000円ちょっとでした。
(プロファシー、ゴナールエフ週一本づつ)
なんか他の方と比べてやたらと安いようですね。
小児慢性特定疾患もらってる影響かもしれませんが、よくわかりません。
437病弱名無しさん:2008/10/29(水) 21:16:10 ID:Yrkk0C6g0
単純計算でプロファシー5000が1本135円、ゴナールエフ150が3114円です。(3割負担)
ゴナトロピン5000は138円ですので、これに切り替わると若干値上げですorz
病院で打ってもらう場合、手技料が54円。
自己注射する場合、在宅自己注射指導管理料2460円。
あとは再診料と血液検査料。院外処方の場合もう少しかかるかな。
43883:2008/10/29(水) 21:50:27 ID:NGqj5wRJ0
>>435
自分は、関東に住んでるんですが、仕事の都合上オフ会に
いけませんでした。
何も報告がないけどどーなたんだろーね。

ゴナールエフってただ高いだけなんだ。
使う人が少ないからだろうね。たぶん。
439病弱名無しさん:2008/10/29(水) 22:31:48 ID:LLUBPFMI0
>>438
どんな感じだったかだけでも知りたいものだが・・・
俺は同じ病気を抱えた人と会ったことが無いから、興味があるし
やっぱ自分と似ている雰囲気とかあるだろうか?
440病弱名無しさん:2008/10/30(木) 01:07:30 ID:0YuJINZ20
沖縄で下垂体全摘した子が短大に合格したそうだがあれ俺にそっくりだよ
441420:2008/10/30(木) 11:05:04 ID:BkuEumFWO
>>83さん
成程、20回ってどれ位で使い切るんですか?

後子供作る際はゴナールエフが必要なんですか?
そうですか…なら彼女頑張って作りましょう!!
僕は好きな人は居ます…一方的に好きなだけですが(笑)


>>396
ゴナールエフって結構良い値段なんですねぇ…


>>428さん
金額を聞く限り小児慢性特定疾患の有り難みがよく分かります。
自分も小児慢性特定疾患が受けれる歳に治療してれば良かった…orz


>>437
そっかぁ…薬以外にも治療する事で金銭的に負担掛かるんですね…仕事頑張らねば!!



治療自体に余り関係ないのですが、治療前と後って外見とか諸々の変化ってどんな感じなんですか?
後、皆さん童顔だったりします?
僕は童顔でよく中学生に間違われます(笑)
更に声変わりしてないんでたまに性別も間違われます(笑)
これって僕だけじゃないですよね?
442396:2008/10/30(木) 16:59:45 ID:KCWUq28t0
>>439
自分の場合、兄がまったく同じ症状なんですが…
似た雰囲気がある様なない様な…
まぁ兄弟ですしね。

>>441
治療前と治療開始後は外見も変わりますよ。
治療前はやはり外見がかなり幼く、女性に間違われる事もしばしばでしたし、
コンビニでタバコを買う時やパチンコ屋などでいつも身分証明書の確認を求められました。

治療を始めて4年半が経ちますが、治療前に比べて身長も8p位伸びましたし、
声変わりもして、体毛も濃くなりました。
それでもまだまだ童顔ですけどね。
治療前に比べたら全然ましになったかと思います。
最近ではやっと外に一人で出かけられる様になってきました。
まだまだコンプレックスは消えないですが…
44383:2008/10/30(木) 20:27:46 ID:7kVATaie0
>>441
自分の場合、5日に1回プロファシーを5000(1個)うっています。
人によって違うと思うので先生の指示に従ってください。
自分は、27歳から治療を始めました。それまで二次性徴がなかったので
無精子でした。プロファシーだけでは精子があまり出来ないようです。
ゴナールエフの方で出来るようになると主治医に聞きました(違っていたらすいません)
だけど、27歳からの治療なので遅すぎたかもしれません。
やってもできない可能性があります。

見かけは、過去にも書きましたが、みんなと同じです。
30歳で25歳ぐらいに見られます。
27歳(治療前)は20歳ぐらいに見られました。
444病弱名無しさん:2008/11/01(土) 01:46:02 ID:mnqI6oRD0
プロファシー(hCG)は精子形成に必要なFSH成分はほとんど含まれていませんからね

ところでメルクセローノがゴナールエフの皮下注入器の承認を得たようです。
ttp://www.merckserono.co.jp/ja_JP/images/Gpnalef%20pen_tcm258-14531.pdf
多分これを使うと注入器加算と針加算があるでしょうし、そもそもプロファシーは
今まで通り注射器を使わないといけないわけで、どれほどの需要があるかは不明です。
メルクセローノとしても、同時に申請した女性の不妊治療領域での需要を見越してるんでしょう。
僕らとしてもそれで薬が量産されて安くなってくれれば助かりますし。
445病弱名無しさん:2008/11/03(月) 00:11:58 ID:Ci4kJI8vO
内分泌疾患ということですが、皆さんは精神安定してますか?
自分は、昔からの強いコンプレックスもあると思いますが…
"人とは違うんだ"と思い生きてきたので、消極的な性格です。

たまに情緒不安定になり、動悸息切れなど緊張状態が続きます。
これは個々の性格によるものなんでしょうかね…
ちなみに仕事はしてるものの、軽く社会不安障害です。

446病弱名無しさん:2008/11/03(月) 21:01:40 ID:T9f0tYvU0
常にコンプレックスと向かい合ってるから動悸とかは起こりますよ
精神的に辛い時はすぐに脈に表れてしまうものですからね
一人の時間が増える程悪くなる
どうしても考え込んでしまうからでしょうね…
かといって人が多い所だと気分的に辛い
薬を出してもらうまでではないものの、こういう疾患って精神的に一番きますよね
そういうケアは無いのが不思議なくらいです

嫌な事を考えない位集中できる趣味などを見つけるしかないのかな
テレビなどを見てるだけで辛くなる時もありますが、
お互い前向きに行きましょう
447392:2008/11/03(月) 22:57:03 ID:Kb4ovlVc0
仕事忙しくて病院に行けないため全然自己注射できてないです。
もう、いろいろな可能性を切り捨ててこのままでもいいかもしれん…と思い始めてきた

オフ会について気にされてる方が何名かいらっしゃるので一応報告しておくと
仕事の予定が合わない方や連絡つかない方などが多くて今回は中止になりました。
また気が向いたら募集かけてみるので興味ある方はその時によろしくお願いします。
448病弱名無しさん:2008/11/03(月) 23:13:24 ID:hx++WUR20
>>447
オフ会中止になってたのか
まぁ、とにかく乙でした>>392

同じ症例の人と会ってみたい気持ちはあるが、なにせ田舎住まいでねw
449396:2008/11/03(月) 23:35:57 ID:4NnifM330
>>445
そうですねぇ…
自分もあまり安定してるとは言えないですね。

>"人とは違うんだ"と思い生きてきたので、消極的な性格です。

まさにこれですね。
普通じゃない。人とは違う。
って考えてるとかなり憂鬱になります。
前向きに生きる事が一番だとは思いますが、中々難しいもんです。
自分の場合はちょっと気楽に考えるようにしてますね。
"仕方がない”とか"人と違おうがどうでもいい”って投げやりっぽく考えると
気持ちも楽になりますよ。
恐らくこの病気を抱えてる人(自分も含めて)は
見た目にコンプレックスを持ってる方が大半だと思います。
人前に出るのが苦手で、公共機関など人の多いとこや人と接するところが苦手かと思います。
自分も仕事の報告等で人前で話す時は上手く喋れなくどもったり、
何故か喉に何かが詰まった様な感覚に陥り、咳払いしないと喋れなくなります。
これはもうどうしようもないんですかね…

>>446
そうですね。
没頭出来る趣味とかあるといいですね。
趣味などに集中すれば余計な事を考えないで済みますし。
ちょっと前は趣味とかあったんですが、
フとした拍子に何かやる気なくなるんですよね・・・
ほんと・・・飽き性で困る・・・

>>447
ご報告どうもです。
次の機会の時に仕事の都合が合えば本州の端っこの田舎から参加させて頂きたいと思います。
企画お疲れ様でした。
450病弱名無しさん:2008/11/04(火) 21:55:26 ID:QYO/yH2J0
>>445
根本的なところで健常者とは違いますからね。
完全な男性ではないし女性でもない、薬がなければ中途半端極まりない存在
だから根っこの部分が弱いんだと思います。

私は一応治療始めたのが早かったので見た目はわりと普通っぽい
(それでも身長190cmでひょろひょろのかなり目立つ体型ですが)
んですが、思春期を薬に頼らないと起こせないってのはかなりショックでした。
性欲に関してもかなり冷めた考え方をしてしまうので恋愛も難しいです。


あと動悸についてですが、更年期障害を考えるとわかりやすいと思いますが、
性ホルモンは結構精神/身体の状態に影響します。
自己注射のリズムや体内でのテストステロンの分泌リズムの狂いによりそういう
状態になることもありえます。
あなたの性格のせいではないと思うのであまり深く考えず、それも病気の一部として
捉えるのがいいと思います。
45183:2008/11/04(火) 22:11:01 ID:1wsTZ/Cs0
>>447
オフ会中止になったんだ。仕事の都合上参加できなかったので
次あれば参加します。

自分もみんなが書いていることに当てはまりますねー。
精神状態は安定しないです。

自分だけかは分からないのですが、極度の音痴です。
昔から人前で歌うのが嫌いだったので、カラオケにも行かなかったのですが、
仕事の都合上、飲み屋で歌わされることが増えました。
歌いたくねー。人前でしゃべるだけでもいやなのに。
452450:2008/11/04(火) 22:39:08 ID:QYO/yH2J0
音痴もなんか原因があるかもしれません。
耳管開放症という鼻と耳がつながって自分の呼吸音や喋り声がこもる
病気があるのですが、その病気にかかると極端に音程がとりづらくなります。
その病気の発症に性腺機能低下症の治療薬、プロファシーが
かかわっているかもしれません。
なぜならば、耳管開放症は妊娠やピルの服用といったホルモンバランスの変化に伴っておきる
ことの多い病気だからです。
プロファシーの中身であるhCGは妊娠中に上昇するホルモンです。(そのため妊婦さんの尿から集められています。
それを注射することによりホルモン的には妊娠中と似た状態になり、耳管開放症を起こしやすくなる可能性があります。
私も絶対音感があって歌は割と上手かったのですが、それが発症してからは
絶対に人前で歌わなくなりました。
自分の声がぼやけるので舌のまわりが悪く、大勢の前で話すのも苦手です。
453420:2008/11/05(水) 11:20:15 ID:oTFH9mXlO
返信遅くなりすいません。
>>442
やはり結構変わるんですね…身長伸びるってのは羨ましい(笑)
声変わりするのは良いですね。
これで声を気にせず話せる。

やはりコンプレックスって解消しがたいですよね。
僕も全身コンプレックスです。

>>443
結構スパンてあるんですね。
でも人各々で病状違うんですよね。
参考になりました。有難う御座います。

治療が遅いと精子は出来にくいんですか…僕も早いか微妙なんで際どいのかな…。

多少は年相応になるんですね、良かった。

>>444
成程、ゴナールエフが精子形成を担っているんですね。
ゴナールエフは良い値段なんで、是非ともお手頃になって頂きたいですね。

>>445
精神的には相当弱いと思います。
すぐ泣いちゃいますからね…orz
コンプレックスもありまくりで…コンプレックスに苦しめられ…でもコンプレックスで生きながら得てたり…コンプレックスと不思議な関係です。
あ、性格は内向的で消極的です。
後、当たり前なのか分かりませんが、仲の良い人や気心知れてる人とならフレンドリーに接する事は出来ます。

動悸息切れはありませんね…ただ、物凄い泣き虫でいつも泣くのを我慢するのが大変です…orz
454420:2008/11/05(水) 11:34:16 ID:oTFH9mXlO
連投ですいませんorz

>>446
精神的に病むのは致し方無いんですね…そう言われると逆に安心してしまう自分が居ます。

大学時代はバイト三昧で趣味の時間がなく、今年社会人になり時間が出来たんですが…趣味と呼べる様な事がありません。
アグレッシブに動きたいですが、消極的な性格が災いして億劫になり、なにもせず引き籠ってしまいます。
良い趣味が見つけて打ち込みたいです。
図々しいですが、もしオススメな趣味がありましたら教えて下さい。


>>447
可能性を潰したら貴方自身が可哀想です。
無責任で投げ槍かもしれませんがもっと自分を信じて…そしてもっと自分を大切にして下さい。
同じ境遇だからこそ、共に頑張って生きて欲しいんです。

すいません…何も知らないのに生意気な事言って。


オフ会報告有難う御座います。
お疲れ様でした。
色々都合があって難しいかもですが、僕も参加できたらしたいです!!
455420:2008/11/05(水) 11:36:52 ID:oTFH9mXlO
またまた連投で申し訳ありませんorz

>>450
>根本的なところで健常者とは違いますからね。
>完全な男性ではないし女性でもない、薬がなければ中途半端極まりない存在

なんか今まで悩んでた事の答えに近くて凄く納得できます。
体内で出ないモノを薬に頼らず負えないのはなんか情けなく思いますが。

後、精神的な部分も病気の一部だ、って思うとなんか気持ちが少しだけ楽になれたと思います。有難う御座います。


>>451
僕も相当音痴です。
でも治療もしてないのに音痴だから地が音痴なのかも(笑)
でも歌を歌うのは好きです(笑)



えっと…話が変わりますが、一方的に僕の近況報告します。
まだ今は検査入院中です(三週間)
今分かっているのは鼻はやっぱり治らない。
肝臓なんとかあって良かったね。
血管細過ぎて採血しにく過ぎ(笑)
何度も刺され痛い思いばかりですorz

そして、やっと今週土曜に退院予定です。
で、来週から仕事復帰しますが…上司にしか簡単な事情を話しておらず、同じ職場の方々は少なからず疑問を抱いてます。
まあ三週間も来ないって異常ですからね。
で、会社の方々に事情や病気の事を報告するべきなんですかね?
理解しがたい事だから今から不安です。
456病弱名無しさん:2008/11/05(水) 13:22:18 ID:BQmjkYz20
事情はできれば言わずに済ませたほうがいいと思います。
ちゃんと理解してくれる人ばかりとは限りませんし、
影での格好の話の種にされる可能性があります。
(あなたの同僚の方をけなしているわけじゃありませんので、あしからず)

適当な仮病、たとえば気胸でも起こしたとかいっとくのが一番無難じゃないでしょうか。
45783:2008/11/06(木) 00:38:46 ID:AUNY5RIL0
自分は、治療前から音痴です。でも車で一人で歌うのは好きです。

趣味は、バス釣り・テニス・バドミントン・卓球・スロットなどあり没頭できるほど
熱くはやっていないですが持っています。
しかし、学生時代上記の部活に入ってましたが、なにせ男性ホルモンがないので
筋肉がなくヨワヨワでした。

最初の検査の時は入院はありませんでしたが、トビトビで会社を休みました。
上司には、ホルモンの病気でちょっと調べてきますって言いました。
けど、最終的には診断書を提出しました。見ると性腺機能不全と書かれていたので
ネットで調べるとばれるじゃないかと思いました。

>>455
自分も治療前は血管かなり細くて採血に苦労しましたよ。
まだ声変わりしていないのだったら同僚はかなり不思議に思いますよ。
自分がそうでした。
458病弱名無しさん:2008/11/06(木) 04:02:00 ID:U0AeGSnl0
>>437
あれ、お医者様に打ってもらう方が安いんですか

今夏、視床下部性の性腺機能低下症であることが発覚して費用の関係から当分は
ゴナトロピン5000のみを打つことになり、これが使えるようになるのを待ってる段階なのですが
自己注射が不安だったんですよね、自分で自分に打つなんて。
幸い病院近いし学生なんで少しは時間もあるから通って打ってもらおうかな。

関係ないですが、俺も音痴ですw。声が高いんでよく面白がられてカラオケ誘われますが
絶対いきません。どうしても参加しなきゃいけない時は歌う以外の方向で盛り上げて
歌わない免罪符としてます。

病気に関しては一度飲み会で口走ってしまいました。しかし面白半分ですが理解してくれています。
「いつホルモン打つんだ?」なんて時々聞かれたり。さすがに性器が未熟なことは言ってませんが。
459420:2008/11/06(木) 16:13:55 ID:3JNyGQ80O
>>456
もうその…陰で言われたり噂にはなってますね。
と言いますか、大学時代でそう言うのは嫌ってほどありました。でも…理解してくれる人、アドバイスや助言を頂いてなんとか乗り越えました。
ですが、やっぱり精神的に強くないんで、ホルモンバランスが微妙に崩れてると当たり障りの無い様に言う予定です。

>>457
僕もドライブ中に歌うの好きですね。
誰にも聞かれないから(笑)

趣味を沢山お持ちで羨ましい限りです。僕も見つけねば。

上司には確実に話さなきゃなんですね…致し方無いか。

と言う事は治療が始まれば多少は改善されるんですかね?
やっぱり不思議に思われるか…ですが担当医曰く声は余り変わらないから気にしなくて良いと言われました。どうなるんだろ…。。。
後、83さんはその際、同僚になんと言ったのですか?

>>458
自己注射ってやっぱり抵抗ありますよね。
やはり費用を踏まえるとゴナールエフはピンポイントに使うざる負えないんですね。
恐らく僕もそうする予定です。経過で変わるらしいですが。

御免なさい…音痴な仲間が沢山居る事を喜んでいる僕をお許し下さい(笑)
確かによくカラオケに誘われますね…面白半分で(笑)僕もそれとなくのらりくらりとお断りしてます(笑)

やはり性器の未熟って相当なコンプレックスですよね。特に男故に。

最後に、またまた一方的な報告です。
カルマン症候群はほぼ確定みたいです。
一万人に一人の確率と聞いて不思議な気持ちになりました。
以上です。
460病弱名無しさん:2008/11/06(木) 18:17:02 ID:Cz73/0h50
カルマンほぼ確定ですか…自分は女ですがカルマンです。
診断されてからもう10年以上になりますね。
普通に生活する為に女性ホルモンの補充だけはずっとやってます。
胸とか見た目には全然効果なし…これが一番辛い。
友達と温泉、とかありえないです。
なんだかすっかり付き合いの悪い人になってしまいましたよ。
因みに親と旦那しかこの体の事は知りません…

男性の治療についてはよくわかりませんが頑張りましょうね。



46183:2008/11/06(木) 22:22:44 ID:+LfH1toJ0
>>459
声変わりは、健常者並みに(たぶん)しました。ほんとに声が出しにくくなり、
のど仏が出てかなり低くなりました。
27歳で声変わりはありえないので同僚、友達は不思議に思ったと思います。
同僚には、今、風邪引いてて声がおかしいんですと言っててそのまま気にせずやり過ごしました。
おかしいとは思ってると思うけど。聞かれないから言わない。

治療費ですが、自分も最初、看護婦さんに週2回打ってもらっていました。
今はプロファシーを自己注しています。
病院でやってもらっている時は、先生を通さなかったので、無駄な費用はかかりませんでした。
しかし、自己注は医者の処方箋がいるって言って医者の往診を受けなければいけません。
それに2千円ぐらい取られます。病気のこと何も知らないくせに。

音痴の仲間がいてうれしいです。

体に関しては、やはり未熟なので温泉とかには絶対行きません。
周りには、毛がはえてないんだろとか、いろいろ言われたけど
我慢していきませんでした。

最近、会社の部署が替わって、今度の上司は、飲み屋で自分(俺)に話題がきて
話の中心になると、こいつ先天性の病気でホルモンがでてないんやで〜。
今の声、声変わりしているときみたいな変な声やろ。と関係ない
飲み屋のネーちゃんや先輩・後輩に何の気遣いもなくしゃべります。

体の未熟なところまでは知らないようで喋らないけど、ほんとたまらん。

462病弱名無しさん:2008/11/07(金) 01:36:30 ID:TD7H0iM70
>>461
その上司サイテーだな
もし自分の子供が同じ境遇だったら、そんな軽い言葉吐けないだろ

俺も30歳手前で声変わりした時は言い訳大変だった
治療前から知ってる知人に会うのがいまだに苦手だよ
絶対声のことで突っ込まれるし・・・
463病弱名無しさん:2008/11/07(金) 10:06:33 ID:esAsSjtr0
自分に自信が無い上司なんだろうな。
そんな話をした所でマイナスになるのはその上司なのに。
男に必要なのは器の大きさとか気遣いでしょ、やっぱり。

男性だと声とか大変そうですね。
まだまだ進化し続ける、とか長渕流に酒で変えたんだよね、とか
笑って言っちゃえば和んで済むかも…?
実際人の事本当に気にする人ってそんなにいないしね。
ちょっと興味あるくらいで。


46483:2008/11/07(金) 23:00:32 ID:22nRQmZO0
>>462.463
ほんと最低でしょ。
無理やり連れて行かれてこんなこと言われたらたまらん。
465420:2008/11/08(土) 07:19:45 ID:rtIhZH2fO
>>460
女性でカルマンは表れにくいと聞いていましたが…やはりいらっしゃるんですね。
女性特有なモノが顕著に出ず、男よりもある意味辛いかと思います。
ですが、理解のある旦那さんやご両親がいらっしゃるみたいで勝手に安心しました(笑)

そうですね、今から今まで以上に色々あり凹む回数も増えそうですが頑張ります。有難う御座います。


>>461
そんなにも変わるんですね…変わるなら本当それ位変わって欲しいなぁ…個人差があるからどうなるか分からないけど。
やはり不思議がられますよね…やり過ごせれば良いな…と、言うか察して大人な対応をして欲しいですね。。。


成程、最初は注射して貰って後から自己注射の流れなんですね。自己注射をするにも色々あるみたいなんでしっかり理解し見極めないと、なんですね。

賛同有難う御座います。
変な話、親近感が湧いちゃって嬉しいんですよね。

そうですよね…未熟なのは余り改善されないので、人の目を気にして露出する場所を避けるのはよく分かります。学生時代、寮に住んでいた時の風呂は苦痛でしかなかった。


その上司の方…人間性を疑いますね…ばっさり斬っちゃいますと、社会人としても失格ですよ。
人として考えて発言するならそんな特殊な事を不特定多数に言う段階で可笑しいのに、更に業務上で知り得た情報を口外するって社会人として間違ってますよ。。。
法令遵守って言葉を知らないのか…大人の暗黙の了解もないのか…本当悔しくて悲しくて切ないです…。。。
その辛さよく分かります、なんて軽はずみに言えませんが、ご苦労で辛いかと思います…だからこそそのままじゃ駄目じゃないんですか?
何かしらの手を打たれては?このままじゃ悔し過ぎます。

ごめんなさい…つい熱くなって生意気な事言って。
466420:2008/11/08(土) 07:27:12 ID:rtIhZH2fO
連投ですいませんorz
>>462
僕もそう思います。
その上司の方の悪口言うのも同じ行為かもしれませんが、正すべき所は正さなきゃと思うんですよね。。。

やはり変声の部分ではご苦労されてるんですね…好奇心を責めるべきなのか、大人な対応を求めるべきか難しいですね。
僕も言い訳考えておこうかな…。


>>463
自信がないから…自己顕示欲なんですかね…。マイナスな事なのは分かりますが。
男は器の大きさと気遣い……なんか目を背けたい位自分にはないものばかりだ…orz
今から男磨きます!!(笑)

普段コミュニケーションを取るからこそ疑問に思われちゃうんだと思います。
僕もそんな人居たら少なからずは興味示すと思います…まあ相手の配慮は当然しますが…。しかし、如何せん配慮が欠けてる人が少なからず居るから生きずらい。。。
その気にする人が少ないのも事実だと思います。
でもコンプレックスの塊な僕にはついつい気にしたり、深読みしたり邪推したりで中々難しいです。
器が小さいなぁ…orz


>>464
無理に連れていくとかどんだけ……掛ける言葉もないっす…orz


もう勝手に恒例な報告です。
今日退院です。
変な緊張や興奮で今朝早く起きてしまいました(笑)
来週から会社…大いなる不安と微かな期待が入り交じってます。
まあ悩んだって始まらないんで土日は趣味を見付けに行く予定です。
良い趣味が見つかれば良いけど…(笑)
以上です。
467病弱名無しさん:2008/11/08(土) 11:59:33 ID:V5qrrKr+0
>>466
460・463です。
とても気遣いのある言葉ありがとうございます。
女性って見た目重視されがちだし、エロかわだの(笑)そういうのが流行る今の世の中…
はっきり言って目を背けたくなることだらけですが、
嘆いてばかりでは自分のことを「普通じゃん」って言ってくれる旦那まで否定することになってしまいますもんね。
どうにもならないこともあるけど、だからこそ気持ちだけは明るく行かないと損ですよね。

コンプレックスがあるから気にし過ぎたり…それは当然であって、器とは関係ないですよ〜。
468420:2008/11/08(土) 18:41:11 ID:rtIhZH2fO
>>467
お褒めのお言葉有難う御座います。

男は視覚情報で性的興奮を得やすいらしいので否定できませんね…(;´д`)
旦那さんカッコ良いですね…器の大きさを感じます。
そうなんですよね…沈みやすいからからこそ気持ちをしっかり持って、気持ちで勝つ位の気概じゃないと、って思ってます。
実際出来てるかは微妙かもですが…orz

気遣いのお言葉有難う御座います。



またまた一方的な報告です。
今回の入院の事を知ってる同期に軽いカミングアウトをしました。
ある程度は伏せましたが。

ふ〜んってリアクションが思ってたより薄く、ある意味ほっとしました。
寧ろ鼻が利かない事を凄く心配されました。
鼻は今更な感じだから、そこまで気になりませんけどね。
結果的に話して良かったかなと思います。

後、最近チラシ裏的なカキコし過ぎかなと思うんで自重してROMろうと思います。
今までのレスして頂いた方々有難う御座いました。
また何かありましたらカキコするんでその際は宜しくお願い致します。
それでは。
469病弱名無しさん:2008/11/14(金) 13:22:36 ID:n4oX9TIDO
>>460さん
初めましてo(^-^)o
女性の方を久々に見掛けたので思わず、書き込みしちゃいました。
私も♀で…カルマンではないですが、性線発育不全です。
ホルモン治療は四年近くしてますが、胸だけはほとんど変化なく温泉は絶対に行けません↓↓
 
私も、いずれは結婚したいなぁと夢みてるので、
結婚された方もいるんだぁと勇気づけられました。
 
貴方の良さと理解のある旦那さんに巡り合えたからなんでしょうね〜☆
 
でも私は今のままじゃ、コンプレックスが強すぎて自分に自信がなさすぎなので、
内面的にも女らしく人間らしく自分磨きして、自信をつけていけたらなぁと思いました(*^_^*)

470病弱名無しさん:2008/11/14(金) 14:28:05 ID:3vaffWPP0
>>469
余計なおせっかいですみませんが・・・

胸が小さくてお悩みなんでしょうか。
世の中にはそんなこと気にしてない男も多いですよ。

勇気付けられなくて申し訳ないんですが、人は内面が大事ですよ。
ましてや結婚ともなると更にだと思います。

471病弱名無しさん:2008/11/14(金) 14:39:25 ID:rZVKdW0d0
出会いは外見から入るでしょ?
付き合っていくうちに内面が分かってくる。
外見は結構大事ですよ。
472病弱名無しさん:2008/11/14(金) 18:00:05 ID:rhgLfpXw0
>>469
はじめまして。
せめて胸はほしいですよね。なんなんでしょうね〜。
ホルモン剤は乳腺にまでは効かないのか…?ホルモン歴10年以上の私でもぺったんこ…
小さくてもいい。健康診断や温泉に行ける位になりたいですよね…
お腹には脂肪つきまくってるんですがね…
469さんは文面が女性らしくて可愛いですね。私も自分磨きしなくては…


他人に体の事を話すのは旦那が初めてでした…随分前になりますがあの時は辛かったです。
相手の態度が全く変わらなかったのには驚きましたが。
女性でも「背が高い人じゃないと駄目」って言う人がいるように、
胸にこだわる男性だったら私みたいなのは無理でしょうね。恋愛の場合特に。
いろんな人がいますからね。>>470みたいに言ってくれる人も実在します。
自分の場合は恋愛だろうが結婚だろうが、相手の人間性と雰囲気を重視しますが。
外見から入るってのも勿論あるとは思います…整ってるとかじゃなくて、
やっぱり人間性って表情に出てしまうし、そういうので好きになったりしますからね。
473病弱名無しさん:2008/11/14(金) 18:48:09 ID:n4oX9TIDO
>>470さん
小さいという問題ではなく…ほぼ無発育な状態です(T-T)
でもそう言ってもらえると少し気持ちがラクになります♪

>>472さん
胸は女性ホルモンだけでなく、成長ホルモンも関連してるみたいですね^^;
成長期に治療してれば今よりはまともだったのかなぁ…と考えても遅いですが(笑)
 
本当、胸は…女性の象徴ってイメージなので、凄いコンプレックスに感じてしまいます↓
 
外見を変えたいと思っても限度があるので、やっぱり内面だけでも女性らしくありたいですo(^-^)o
 
自分にも受け入れてくれる人が現れたら、少し自信が持てそうな気がするんですけどね☆

474病弱名無しさん:2008/11/14(金) 19:44:29 ID:celVFHOH0
成長期なんてとっくに過ぎてるから俺のチンコも一生小さいままだなきっと
475病弱名無しさん:2008/11/14(金) 19:48:08 ID:rhgLfpXw0
>>473
成長ホルモンは確かに関係しますね。
手の骨の検査もされて、結果が悪かった記憶があります。比例してるんですよね。
現在は骨の方は大丈夫だと思いますが。
ただ成長期自体ある様な無い様な中、外からのホルモンが元々未熟な乳腺にまで働きかけるのは難しいのかも…?
骨や子宮は育つんですけどね。…よく分からん。
ホルモン剤が多かった頃、胸に痛みを感じる時期があって凄く期待したのに全く変化無しでした。とほほ。

コンプレックスに感じるのは私も同じなんで、よく分かります。
自分の場合、さらけだせる相手が現れて絶望感からは救われたものの、コンプレックスの重さはやっぱり変わってませんよ。
男性の為だけじゃないですもんね、胸の有無は… 女性の集団の中に入るのはいまだに苦手だわ…
乳腺が育つ治療法が見つかるといいんだけど。

自分とは違う世界の人達だけど、TVで性転換して頑張ってる人とかみんな女の子らしくて元気づけられます。
476病弱名無しさん:2008/11/15(土) 00:49:31 ID:CRi5DpN9O
テスト
477病弱名無しさん:2008/11/15(土) 01:06:13 ID:CRi5DpN9O
>>474さん
男性の方も悩みありますよね(>_<)
何か良い解決策があればいいんですが☆
 
>>475さん
確かに手首とか骨は人より細目です^^;
あと痩せているのもあり、お尻にもなかA肉がつかず…
本当女性らしい"丸みのある身体"に憧れます。。
子宮や卵巣の成長も嬉しいですが、外見も重要ですよね。
 
私も薬を変えるたび胸に痛みがあったので、「これは!」と思っていたのですが結果ムリでした↓↓
時期に美容整形で豊胸を考えていますが
>>475さんは考えたりしたことありますか?(^-^)

478病弱名無しさん:2008/11/15(土) 10:17:14 ID:wCk8cyNy0
>>477
痩せてらっしゃるんですね。羨ましいですよ〜。
私も治療前は骨っぽい所が嫌でした…現在は脂肪が結構付いてます。
甲状腺の方も良くないのと、排卵誘発剤を続けていた事もあるのでそれで太ったりしたせいもあるんですが、
今は標準体型かな。
身長もある程度伸びてから治療が始まり止まったのでバランスはいい様な気もするんですが、
やはり脱いでみれば胸なし、脂肪はあるけどくびれなし、みたいな。
だったらまだ痩せてた方が良かった様な気がします。
くびれだったり、細くても太くても女性特有のほわんとした雰囲気…フェロモンみたいなの、
自然な女性ホルモンの為せる業なんでしょうかね。

豊胸やってしまえば確かに普通に過ごせますよね。常に気になってはいますよ。
経済的に今無理なんで考えてはいないんですが…
シリコンとかだったらそれはそれでコンプレックスになりそうだし抵抗があるんですが、
最近出てきたヒアルロン酸とかは気になります。
大きくなくていいし…せめて同性の人が見ても不思議がられない位になりたいので。
けど477さんは治療歴がそれほど長くなく脂肪もまだ付いてない状態で、
痛みを何度か感じてもいるようですから、もうちょっと様子を見られても良いような…?
479病弱名無しさん:2008/11/15(土) 21:48:24 ID:CRi5DpN9O
テスト
480病弱名無しさん:2008/11/15(土) 21:58:09 ID:CRi5DpN9O
>>478さん
標準体型が一番だと思いますよo(^-^)o
私の場合、身長があって肩幅が広く胸がないのでバランス悪いです(笑)
 
ところで、排卵誘発剤は効果ありましたか?
 
私は実は、一年前に脂肪注入による豊胸手術を受けたんですが…
しないよりはマシですが、元々乳腺がない為、胸に弾力がなく胸だけ太ったという感じです(T_T)
ヒアルロン酸も自然なので良いすよね♪
 
バッグによる豊胸はリスクや不自然さもあるみたいですが、小さめのなら気にならないかなと,,,今検討中なんですけどね(^o^)
 
担当医に相談したところ、胸の痛みは薬の副作用であり期待出来ないとのことでした(;_;)
 
>>468さんは何という薬を一日にどのくらい服用していますか?
良ければ教えてくださいo(^-^)o
481病弱名無しさん:2008/11/16(日) 17:46:47 ID:R1BzY2UE0
>>480
今はエストラーナテープ0.72mg一枚を一日おきに20日間に渡って貼り、
↑を始めて11日目からはプロベラ2.5mg1錠を朝晩飲んでそれが 11日間。
プロベラ飲み終わって2日目あたりに出血するので、その5日目あたりからまたテープを貼って、
の繰り返しでやっています。分かりづらくてすみません。
自分も訳分からん状態になってしまうので、カレンダーに印をつけながら服用してます。

今はとりあえず、生理を起こして子宮を保ったり更年期障害を防いだりするためだけの治療なんで、
量的には今までで一番少ないと思います。減らすのはちょっと不安でしたが、それまでが多過ぎたんでしょうね…
むくみとガスが溜まる(おならばっかり出てたけど薬のせいだったみたい…)のが改善され、体重が少し落ちました。
今の所特に問題はありません。

排卵誘発剤は効果というか、反応はありましたよ。
あの時は子供が欲しくてかなり自分でも色々調べてたんで詳しかったんですけど、結構前の話なので…
確かHMGとかを量を増やしながら40日間とか毎日打ってたと思います。その他ホルモン補充も多めに。
ダメ元だったんですが、何日目だったかやっと超音波で卵胞らしきものが確認され、増えていきました。
増えて大きくなった所で人工授精、このパターンを3回位やって妊娠せず、次は体外受精って所でやめました。
実際採卵とかした訳ではないので確実ではないんですが、反応はあったという感じです。

この病気の人が体外受精で双子を授かった、とどこかの掲示版で見た記憶がありますよ。凄いですよね。
長くなってしまったので、また後で来ます。

482病弱名無しさん:2008/11/16(日) 18:08:22 ID:R1BzY2UE0
>>480
度々長々すみません。
胸の話ですが、貴重な話で勉強になりました。周りに同じ様な人いないし…
脂肪注入も凄〜く気になってました。
どんな状態になるかは読んでなんとなく感じ取れました。
脂肪だと本物と変わらない気がするんですが、張りの問題?
脂肪は体に自然と馴染むみたいですけど、馴染んだらコラーゲン服用とかで効かないですかね?
費用はどの位かかったんでしょう?
興味深くて…すみません。

医者が言い切る根拠はあるんですかね…?がっかりしますよね〜。
この病気の治療について色々調べても、胸についてはどこでも何故か触れられてませんよね。
妊娠については治療すれば可能、とかあるんだけど。
普通の女の子も胸が痛くなってから大きくなったりするから、痛みがあると期待してしまいますよね。
ただ自分には大きくなる元?の「しこり」は確かに無い…480さんはどうですか?
483病弱名無しさん:2008/11/16(日) 18:47:47 ID:t4t0H2DCO
>>482さん
なるほど,,,☆
私とは服用方法は違いますが、とても参考になりました(^O^)
生理は順調にきていますか?
 
私は毎月1日から12日までは→プレマリン0,625mg1錠を朝晩二回、
12日から22日まではプレマリン0,625mgを1錠+プロベラ2,5mgを1錠を朝晩二回

後、毎食後にトウキシャクサンという漢方を服用しています。
 
以前より薬を増やしてから生理が順調になり、女性ホルモンも標準値になりました。
でも排卵しているかは分かりません(*_*)
 
排卵誘発剤は効果は見られたんですねo(^-^)o
 
484病弱名無しさん:2008/11/16(日) 18:57:49 ID:t4t0H2DCO
>>482さん
続いて、胸のことですが、見た目は本当小学生みたいですが…
生理前になるとシコリ(乳腺?)が僅かに触れます。
でも、発育が悪いのか乳輪や乳頭も人より小さいです↓↓
 
脂肪注入についてですが、極端にいうと…
乳腺がなく脂肪をつけただけなので、胸だけ「相撲取り」といった感じです(笑)
 
最初にパンパンに脂肪注入し、半分は吸収されるので多少皮が伸びてハリがないというか…
バッグによる豊胸の方が確実なサイズとハリは得られる気がします(^o^)
 
リスクはあるそうですが(汗)
 
胸に痛みを感じるのは、薬を変えたときだけなんですが、何ら変化はない気がします↓↓
何か良い治療方法が出てくればいいのですが^^;
 
長文失礼しましたm(__)m
485病弱名無しさん:2008/11/16(日) 19:01:48 ID:t4t0H2DCO
>>482さん
ちなみに脂肪注入の費用は99,9000でした…^^;
486病弱名無しさん:2008/11/16(日) 23:21:23 ID:riTFlXG00
初めまして。
 
皆さんと同じ病気ではないかと思われる男です。
・身長177cm 60` 
・声変わりなし
・髭ほとんどない  
・筋肉があまりなくぽっちゃりした痩せ型
・赤ちゃんサイズ
・体毛が薄い
・・2次性徴がありませんでした。

中学生頃から他の友人との成長の違いで悩みましたが親には言えず時間が
経てば何とかなると思い周りの目を誤魔化しながら進学就職そしていつの間にか30歳。
会社ではそれなりの役職を任せられ、上司や同僚、何も知らない親からは
いい加減結婚しろと言われています。
(こんな身体で結婚なんて出来るかよと口に出したいですが
この歳で親を悲しませるのも嫌なので面と向かっては言えないですが)

現実から逃げていましたが
このスレを見つけて同じような悩みを持っている方を見つけて心強くなりました。
少し勉強してから病院に行ってみます。     


487病弱名無しさん:2008/11/17(月) 00:23:37 ID:QF443VS5O
>>486さん
初めまして☆
眠れないので覗いてみました(笑)
 
髭はほとんどないとありますが、少しはあるんでしょうか?
後、身長は停止していますか?
 
誰にも相談しがたい病気ですが、これから一緒に頑張っていきましょ〜(*^o^*)

488病弱名無しさん:2008/11/17(月) 00:24:18 ID:QF443VS5O
>>486さん
初めまして☆
眠れないので覗いてみました(笑)
 
髭はほとんどないとありますが、少しはあるんでしょうか?
後、身長は停止していますか?
 
誰にも相談しがたい病気ですが、これから一緒に頑張っていきましょ〜(*^o^*)

489病弱名無しさん:2008/11/17(月) 15:57:51 ID:du9lLZfT0
>>485
>>482です。
カウフマン治療ということで、やっぱり薬は似た感じですね。プレマリン…懐かしいです。
昔何年も続けて飲んでたんですが、一日確か6錠とか…多過ぎでしょう?
後半はドオルトン1錠を毎日飲んで、薬を休む日は全く無し…カウフマンでも何でもないですよね。
最初多量に摂ってそれからカウフマンのやり方に変えるべき所を、毎回担当医が変わるせいでそのままになってしまっていたのかも。
私も学校そして仕事と、そっちばかり優先させていたので、処方箋もらえばいいやみたいな感じで
疑問も持たないまま何年も経っていたんです。
偽生理なのに出血の量と痛み・吐き気は毎回半端ないものでした…当たり前ですね。
今考えると恐ろしいわ…  恥ずかしい話、性欲も今よりあったような?

脂肪注入の話、わかりやすくありがとうございます。
費用高っ!と思ったんですが、よ〜く見たら「,」の位置が…?10万近くなのかそれとも100万近く?
どちらにしても頑張ったんですね。
半分も吸収されるってのには驚きました。相撲取り…なんとなくわかります。
私も生理前は黄体ホルモン効果ですね、胸が、ちょっと太った子供の胸みたいになります。そしてお腹は凄いことに…
しこりは期待大じゃないですか?私は無いし… あと確かに乳輪も乳頭も小さいです。
490病弱名無しさん:2008/11/17(月) 16:20:27 ID:du9lLZfT0
>>485
度々失礼します。
排卵はこの病気の場合、残念ながら自然にはできないと思います。
ホルモン補充は子宮には効くけど、卵巣までは難しいんですよね。
それにカウフマン治療をやってる時点で、ピルで避妊しているのと同じ状況なんで排卵はありえない、わけです。たしか。
ただ普通の体の女性では例外もあったりします。カウフマン中に排卵、妊娠、なんてのも稀にあります。

排卵させたい(妊娠を望む)場合は、注射でホルモン補充をし、その上で誘発剤を使う事になると思いますよ。
誘発剤は普通の人の何倍も使うので大変ですが、根気よく続けてるときっと効きます。
私は特に心配してた副作用もありませんでした。
お腹周りの脂肪がすごいことになってましたが…元々ぽっこりしてるからすさまじかった〜。
491病弱名無しさん:2008/11/17(月) 17:02:51 ID:du9lLZfT0
>>486
はじめまして。上でも書き込みしているカルマン症候群の女です。二次性徴と嗅覚がありません。

随分悩まれたでしょうね。デリケートな問題ですし。
誰にも言ってないということで余計に辛いでしょうね。
男性だから親にも話しにくかったんでしょうか。
ホルモンは外見の問題だけじゃなくなってくるので、できれば早めに大きな病院へ行って
検査を受けた方がいいのではないかと思います。
私の時は学生でしたので、学校の長い休みの時を使って検査入院しました。
現在は通院してホルモン補充しています。

まだ決まった訳ではないですが、治療が始まれば今の状態が少しずつ変わると思います。
とりあえず身体の為にも診てもらった方がいいと思いますよ。
492病弱名無しさん:2008/11/17(月) 17:24:22 ID:QF443VS5O
>>489さん
こんばんは(^o^)/
最初は6錠も…!?それは副作用がキツそうですね(*o*)
 
私は最初は1錠を一回だったので、不正出血しか起こりませんでした↓↓
 
私の住んでる場所は割りと田舎こともあり、検査入院もしてない上、治療も割りと曖昧な方かもしれません^^;
 
>>489さんも胸に痛みが走ったり、生理前に張るなら乳腺はあるってことですよね(^O^)
よ〜く触れば、僅かに乳腺のようなモノが掴めませんか?
 
やっぱり成長期で、成長ホルモンが多く出てるときに
女性ホルモン剤を服用したら胸の発育に期待できた気がします☆
想像ですが…(笑)
 
今成長ホルモンを摂取すると、巨人症の人の様に関節が太くなったり骨まで異常をきたすのかな。。。

お腹には脂肪がつきやすいのに、ついてほしい胸とお尻には…(T_T)
 
あと女性の場合、男性ホルモンの量は正常値なので、性欲は治療前からありませんでした?
色々考えると一生のうち微量しか出ないのにホルモンって不思議です(笑)
 
カウフマン療法?初めて聞きました(>_<)
未だ不明なことが多いので、医師に相談してみます☆

493病弱名無しさん:2008/11/17(月) 17:40:58 ID:QF443VS5O
>>489さん
脂肪注入費用は約百万です^^;
してみて判ったことですが、正直、百万円の価値はない気がします(笑)
 
やっぱり自然な排卵・妊娠は難しいんですね↓↓
私はまだ結婚とかは全く考えていないので(相手もいませんし、笑)
結婚したときに、婦人科に相談しようと思います。
 
来年から難病指定?になるのであれば、研究が進んで外見的問題も解決出来るようになればいいのにな。。。
私の場合、何の病名もつけれられてないですが^^;
494病弱名無しさん:2008/11/17(月) 20:51:10 ID:du9lLZfT0
>>493
おばんでやんす〜。
費用やっぱり100万の方でしたね、高いですね…クルマ買える…
しかも価値無し…勇気出したのに、って感じですね。

検査が細かくされていない場合でもカウフマン治療になってしまうんですね。
子宮を保つ為なのかもしれませんが、原因が明確じゃないんですね?
…もしかしたら良い可能性があるかもしれませんよ。
私の場合検査がっつりされて(1ヶ月ちょいに渡りやりました)視床下部が原因だと分かったんで
今のやり方しかないんですが。

カウフマンというのは、ホルモン剤によって卵胞期と黄体期を作り間を置いて出血させる、といった
女性のあるべきサイクルに似た状態を作る療法のことですよん。うまく言えませんが。
だから生理とは言っても出血を起こしているだけで、排卵は無いし、本物の生理とは違うんです。
ただこれをやっていれば子宮は維持できますし、何よりホルモン不足による症状を防げる訳です。
排卵誘発の治療は本人が希望しない限り勧められません。結婚してからで大丈夫なんですけど、
医者とは今から色々話しといていいと思いますよ。

495病弱名無しさん:2008/11/17(月) 21:06:11 ID:du9lLZfT0
>>493
また失礼します。
乳腺あるのかな…触るとまあ確かにちょっとなんかあるけど真ん中じゃないというか…
位置で言うと乳輪のふちのあたり?
1本くらいあるのかな。(1本かよ)
男性でもあるものですしね。

私みたいに視床下部が原因でも男性ホルモンの量は…?謎ですね。
そういえば性欲は子供の頃からあったような…
普通に異性を好きになってましたし。
けど「毛」関係は治療始めてからやっと生えましたね。
今やボーボーで…っていうかいらないし。
毛はいらんから胸がほしいって感じです。

成長ホルモンは大人でも出るし、質の良い睡眠を心掛けましょ〜。
496病弱名無しさん:2008/11/17(月) 21:29:53 ID:QF443VS5O
>>494さん
なるほど〜☆
そう言われてみれば、チラッとカウマン治療…聞いたことあるかもです。
ところで、>>494さんは何歳のときに治療を始められたんですか?
 
確かに排卵の有無は別として、女性として生きるためには生理のサイクルって大切ですもんねo(^-^)o
 
私は検査といえば…
腹部エコー、頭と腹部のMRI、染色体と性ホルモンの血液検査、手のレントゲンを撮ったぐらいです^^;
病名も解りませんでしたが、異常があったのは女性ホルモンが測定不能な値だったので、治療をしてる感じです(>_<)
 
>>494さんは、他に検査って何かされましたか?o(^-^)o
 
私は最近は何も変化がないので薬しかもらってません(汗)
久々に検査と診察に行ってみようと思います(^o^)

497病弱名無しさん:2008/11/17(月) 21:39:05 ID:QF443VS5O
>>494さん
私は、何が原因かも分かりませんが^^;
男性のホルモンは女性の標準値でした。
なので性欲は小学生くらいからあって、今でも変わってない感じです^^;
 
本当…毛とかなくていいから"丸みを帯びた身体"が欲しいですよね(T-T)
 
胸は触るとザラザラした感じで、直径3センチくらいのシコリみたいなものがあります。
それを勝手に乳腺だと思い込んでます(笑)
でも見た目は全然、発達してなくてAカップ以下なんですけどね↓↓
 
市販の薬で(女性ホルモン+成長ホルモン)豊胸効果みたいなのがありましたが、あれは良くないでしょうか…(笑)

498病弱名無しさん:2008/11/17(月) 22:07:18 ID:kgLw2SjJ0
>>486
それだけ当てはまればほぼ確実だと思うが、病院では相手にされないこともあるので注意。
血液検査でテストステロン、LH、FSHを測定すりゃ医師も納得すると思う。

少しでも子供を作りたいと思うならデポーによる治療はオススメ出来ない。(睾丸が小さくなるため)
最初の一歩を踏み出すのは大変だろうけど頑張れ!!
499病弱名無しさん:2008/11/18(火) 00:33:30 ID:Sv6I6tsr0
>>487 さん
  遅くなりましたが486です。
  髭はうっすらあるくらいで毎日剃ることはないですね。
  身長はとまってる感じです。20歳から5cmくらい伸びましたよ。
  よく人に足が長いとも言われます。

>>491 さん
  ありがとうございます。
  しっかり病気に向き合って行こうと思います。
  
>>498 さん
  ありがとうございます。 
  ここ20年病院にお世話になったことがないので
  ちょっと不安ですが・・・病院からまず検討します。
500病弱名無しさん:2008/11/18(火) 00:50:02 ID:axH6E3tkO
前から思ってたんですけど…このスレだけエラーになるのは携帯が悪いんでしょうか…+_+

501病弱名無しさん:2008/11/18(火) 00:59:11 ID:axH6E3tkO
>>499さん
髭がうっすらあるのなら男性ホルモンは少しは出ているのかな(・◇・)
 
身長は性ホルモンに寄って停止するらしいので、私は治療するまで年に3cmも伸びていました。
停まったのであれば、身長に関しては心配ないですね☆
 
私も足が長めです↓この病気の特徴みたいですが(>_<)
 
どちらにしても、性ホルモンがきちんと出ていないと骨にも支障をきたすみたいなので
早めに病院に行かれてみた方が良いかもしれませんねo(^-^)o
 
502病弱名無しさん:2008/11/18(火) 09:26:55 ID:dOaiphSb0
>>496
おはようです。
えっと、私が治療を始めたのは16〜17の時だったと思います。
嗅覚が無い、という自覚症状があったことからカルマンだろうって事で凄い検査になってしまったんでしょうね。
大きい病院だし珍しい病気ってことで(実際なってる人の数、医者が言う割合より多い気がしますが)、
研究材料にもなってたんじゃないかな…
検査は496さんと同じものの他なんか色々やったんですけど、十何年前も前だし記憶が…
なんかを飲んで1日何度も採血したり、耳鼻科や眼科での検査、心電図などなど。
よくわからなくてすいません。
春休みを使って密かに入院検査したのに、それでも足りなくなり結局学校を休む事に。
なんで検査なのかは伏せていたし、友人がお見舞いに来るのも断らなくちゃだったんで辛かったです。
503病弱名無しさん:2008/11/18(火) 09:42:48 ID:dOaiphSb0
>>496
続けてすみません。
十何年前→十何年の間違いでした。

市販の豊胸薬…?サプリじゃなくて薬なんですか?
どちらにしてもホルモン剤を使ってる時は発癌性のリスクを負わない為にも使わない方がいいと思いますが、
医者がいいと言えば大丈夫なのかもしれません…でもこういうのって聞きにくくてな〜。
私も昔黙って随分色々試したけど、今考えるとコワいですね。まぁ効果も無かったんだけどね。

そういえばカウフマン治療は、何サイクルかやってその後わざと何もやらず、そこで自然と生理が起これば成功、
みたいなそういう目的で本来使われる事が多いです。生理が元々あったのに止まったとか、普通の身体の人向けですが…
それは最初試されましたか?多分やった上での今の治療だとは思うんですが。

脚長い、って確かに言われますね。自分も身長が小さい頃から言われてました。
実は腕も長いんですが…どれ着ても袖が短い(笑)


504病弱名無しさん:2008/11/18(火) 16:28:36 ID:axH6E3tkO
>>502さん
こんにちはぁ(^o^)/
結構早くに治療始められてたんですね☆
親でも話し辛い内容を、友達には絶対に言えないですよね(ノ_<。)
 
私は母親に話したのが、18歳のときだったんですが…
結局、病院に足を運んだのが20歳前でした^^ゞ
 
私の場合も大きい病院だったんですが、症例を聞いたことがないということで、当時は色々困惑しました↓↓
 
…調べてみると最初の半年〜一年は、卵胞ホルモンのみによる治療の方が普通なんですね☆
私は最初からカウフマンだったので^^ゞ
しかも「胸が発達してない」という理由で、薬を中止することを未だに拒んでいます(笑)
一度は止めてみるべきですよね。
 
それともっと詳しい検査をするべきだったかな^^ゞ

505病弱名無しさん:2008/11/18(火) 16:37:04 ID:axH6E3tkO
>>502さん
はい☆薬というかサプリです(笑)
確かに、効果なさそうですよね^^ゞ
 
やっぱり豊胸手術しか方法ないかな…
当たり前ですが、医者に相談した所、かなり反対されました(笑)
 
先天性無月経の場合、ずっと自然に生理や排卵を起こすのは難しそうですね↓↓
 
私も十分袖の洋服を着ても、七分くらいな勢いです(笑)
でも腕はあまり長くないので、肩幅が広いせいだと思います…(T-T)

506病弱名無しさん:2008/11/18(火) 17:54:24 ID:dOaiphSb0
>>505
出血があるのであれば子宮は働いてるってことですし、前向きに行きましょ〜。

薬は無理に中止することはないと思いますよ。
ホルモンは多くても少なくても良くないようで、とは言ってもどれが適量なのかはわかりませんが。
量=効果って訳ではないみたいです。

けど治療に疑問があったらどんどん先生と話し合った方がいいですね。
本来のカウフマンをやってみたい、とか注射でやってみては駄目なのか、とか。

また寒くなるみたいなので、お腹周り冷やさないように大事にしましょ〜。
507病弱名無しさん:2008/11/18(火) 20:14:26 ID:axH6E3tkO
>>506さん
そうですよね。
ちゃんと毎月生理がくるってだけでも嬉しいことだし
前向きに考えるようにますo(^-^)o
 
注射による治療も相談したんですが、女性の場合は中止になったと聞いたような…^^ゞ
 
508病弱名無しさん:2008/11/23(日) 11:23:59 ID:CzeAhUPRO
この病気は生まれつきの人が多いんですかね?
509病弱名無しさん:2008/11/24(月) 02:19:50 ID:5T6XZrLZ0
ええ。
51083:2008/11/24(月) 17:04:48 ID:+EMqRxyH0
自分は生まれつきでーす。
511病弱名無しさん:2008/12/01(月) 21:50:48 ID:qCZ4Iqfd0
そろそろ注射さすのが辛い時期になってきた。
夏はいいけど冬はシンドイ・・・

>>508
殆どの人は生まれつきだと思うよ。
51283:2008/12/02(火) 00:27:24 ID:MeXcG8P50
>>511
自己注になって初めての冬なんだけど、冬の方がさすのしんどいの?
肉が寒さで硬くなるから?
看護婦さんにやってもらってたときは、寒さで筋肉が硬くなってさしにくいと言われた。
513病弱名無しさん:2008/12/02(火) 02:48:19 ID:KTk5y8IN0
寒い。それに尽きる。
薬がゴナトロピンに変わって一瞬で溶けるようになったのが救い。

夏でも冬でも注射部位によって刺しにくいときは刺しにくいから
よっぽど痛いとき以外はそのままぶっすりいくことにしてる
514病弱名無しさん:2008/12/02(火) 07:28:42 ID:ItWo7CIsO
昨日注射を打ったら筋肉痙攣が起きた。半年打ってて初めてでびっくりした。やっぱり皆打つ場所によって痛み方が違うんですか?最近はどこに打っても痛い…
51583:2008/12/02(火) 23:06:22 ID:ktSAP9kL0
>>513
自分はまだ、ためらい傷作るときがあるっす。
やっぱり躊躇しちゃうんだよね〜。
最後はプスッいっちゃうけどね。

>>514
痙攣おきたんすか!!こわ。



ところで皆は、筋肉に刺してるそれとも脂肪?
自分は、へその横の脂肪。
筋肉はなんか怖い。
516病弱名無しさん:2008/12/03(水) 20:00:21 ID:gcbqX6D9O
無気力と脱力感
これは性格の問題でしょうか…
517病弱名無しさん:2008/12/05(金) 02:23:24 ID:m/eLHvZF0
レスの内容を考える気力もない
518病弱名無しさん:2008/12/05(金) 03:12:05 ID:AbWHZALn0
そんな冷たい書き込みする気力はあるんだなw

>>516
疲れやすいとか無気力感があるというレスが以前にもあったので、この病気にも
関係あると思います。
主治医さんに相談すれば、薬や良い精神科を勧められるから。
ホルモン正常なひとですら、ウツにストレス疾患なるんだから、俺らはなおさらだ
519病弱名無しさん:2008/12/07(日) 00:07:08 ID:KK1hFane0
筋肉とか絶対ムリだわ
打つ場所は腹部・太ももの左右4カ所を6つに分けてローテしてる
太ももの方が好きだけど腹部はたまに完全に無痛のときがあるから
侮れない。痛点が目に見えたらいいのに

無気力で一日中ボーっとしてるけど死にたいと思うことはないな
鬱とは明らかに違う。だけどコンプレックス抱えたまま友達作らず
生きてきたことも相まって、なんというか健常者とは明らかに
違う人格形成がされてるように思う
520病弱名無しさん:2008/12/07(日) 15:44:34 ID:0uAj70LDO
>>519
解答ありがとうございます。

自分も同じです。
無気力ですが、死にたいとは思いません。
年が経つごとに色んな感情がなくなってきてる気がします。
 
楽しくもければ、寂しくもない…
周りからはとても暗い印象だと思います。
 
ですが、「何の為に生きているんだろう」とは考えるので本当は寂しいのかもしれません。
それと自分と同じ病気以外の人には、同じ目で接することが出来ません。
…というか壁を作ってしまいます。
気付いたら独りで行動することが多くなってきました。
 
521病弱名無しさん:2008/12/07(日) 17:03:33 ID:PNXBL/jE0
薬打たなくなると一ヶ月ぐらいで
無気力感というか暗い感じがなくなるよ
俺だけかもしれんけど
522病弱名無しさん:2008/12/09(火) 16:41:48 ID:kCOZD4xP0
>>519
>>520
よ〜くわかる。
自分がおかしい訳ではなかったんだな…

こんな性格ではなかったはず、っていつも思うよ。
523病弱名無しさん:2008/12/09(火) 22:52:42 ID:Ksj5dsQ70
>>458の者ですが、まだ注射始めてないんだけど、そういう副作用あるんですか・・・
なんだか怖いなあ。でもこのまま人に見せれない体も嫌だし・・・orz
524病弱名無しさん:2008/12/09(火) 23:12:16 ID:8JEE7yCK0
注射の副作用じゃなくて、効果が切れてきたら、以前のように無気力になるということじゃないの?
高原で暮らしていて、空気の濃い低地に行くと、高原の空気の薄さが意識されるとかということはあると思いますが。
52583:2008/12/09(火) 23:15:16 ID:JsmqhiHv0
>>519
>>520
自分も同じ。

病気のことを知って、本来病気でなかった場合の自分の容姿はどんなんだったんだろう、
病気でなかったらの人生を考える。(容姿は親兄弟と明らかに違う)
526病弱名無しさん:2008/12/11(木) 02:43:34 ID:inefJO5jO
性格は、容姿に対してのコンプレックスと周りの人達と生活環境が違いすぎてなってしまった気がします。。
 
確かに辛いことも苦しいときも沢山ありました。
それでも私は治療して良かったことの方が大きいです。
「普通に生まれてきたら」とはよく考えます。。
ですが、こうして生まれてきた以上、受入れる他ないですよね。
だけど、今の自分があって、他人の傷みが理解できたりしませんか?
 
最近は、これも経験だと思うようにしています。
今が遅い思春期なら、これからみんなと同じように青春すればいい。
みんな一つの身体があって、一つ気持ちがあって同じ人間です。

受入れてくれる人も必ず!います。
もし、そのことで自分がマイナスに感じるなら、他のことで頑張ろう!そう思って私は生きていたいです。
何が言いたいのか分からなくて…しかも偉そうですみません。。
全部、自分に言い聞かせてきたことです。
 
527病弱名無しさん:2008/12/11(木) 16:52:41 ID:clxfVBcc0
その通りですが、皆既に頑張ってきてると思います。
治療は根本的なものでないから解決しない部分がある訳で…
遅くても変化があれば喜べるものの、そうでない所があるから辛いんではないでしょうか。

自分の場合受け入れてくれる人はいたし、今もその人のおかげで生きていられています。
けどその人の為にも明るくいたいとは思いつつも、TVを見るのさえ嫌になるほど他の人を見る事が辛かったりします。
どうにもできない部分が身体にある限り、ずっと悩み続けるでしょうね。
確かにこの病気のお陰で、人への思いやりが生まれているとは思いますが…
ここに来る方皆さん優しいですしね。

考えないようにして色んな事頑張ってた時期の方が自分にとっては不自然で、今の方が受け入れてるな〜って思います。
無理してた、ってことなのかな。
勿論向き合いながらも頑張ってる人もいて、そういう人は尊敬しますよ。
52883:2008/12/11(木) 21:15:34 ID:7aWekLLd0
>>526
>>527
確かに他人の傷の痛みはよくわかるようになりました。
けど、考え方によっては、そんなちっぽけなことでくよくよするな、
俺なんてこんなひどい人生なんだぞって。上から目線になってしまう。

今の自分は受け入れています。しかし、27歳から治療を始めたので、
いまさら青春なんてできません。普通に青春してみたかったですなー。

確かに、自分にも受け入れてくれる人はいました。けど、自分が
それを拒んでしまっています。

自分は、人が集まる施設が嫌いです。家族連れやカップルを見ると
自分は、周りみたいにはなれないんだと思ってしまい辛くなります。
529病弱名無しさん:2008/12/12(金) 00:36:19 ID:meb4bdUEO
凄く解ります…
 
四六時中考えてるわけではないけど、自分の身体を見ると鬱になります↓
 
わたしもカップル、家族連れを見ると、何故かため息がでます。
正直、今の時期が一番嫌いです。
Xmasやお正月…わたしには関係ないです。
 
普段は服を着ていて、周りからみるとわからないので「普通じゃん」とか「贅沢じゃん」思われているのが、辛いです。
 
この気持ちは、本当に説明しようがなくて…何年もかけて積み重なった感情な気がします。
一生、この心のシコリと身体と付き合っていかなければならないのに…
 
人間、恋愛しないと心がしんでしまう…
ホルモンを服用しはじめて、そんな感情が出て来たにも関わらず、
なかなか現実は上手くいかず…特に夜になると無性に孤独で消えてしまいたくなる。
530病弱名無しさん:2008/12/12(金) 10:34:04 ID:vYBWEpPZ0
消えたくなったら、死んだつもりで生きてみるかって気持ちに切り替えると楽になりますよ。
そうやって自分も乗り越えてきた…ごまかしだけど。辛いのよく分かるからいい言葉かけらんないけど頑張ろうよ。
普通の身体の人でも孤独な人はいっぱいいるし。特に夜は辛いんだよね。

外見は服で隠してるけど、心の中は闇ですよね。
どうしてもひがみや妬みも出てくる…それを自覚してますます自分が嫌になる。
けどここ読んでれば、自分が被害妄想してるからだ、って訳ではないのに気付きますよね。
仕方ないんですよね。そんだけのもの抱えてる訳だし、かといって言えないし。

恋愛は普通の人より苦労するけど、一生付き合う結婚相手と出会うのはまた別で、縁だと思います。
いつ出会うかわからないから、辛くても笑顔でいた方が得かもしれないですよ。
それでも辛い時はここで書けばいいと思う。独りじゃないからね。
531病弱名無しさん:2008/12/13(土) 05:47:34 ID:8vVXLFUuO
そうですよね☆
わたしも死まで考えると、逆に気持ちが楽になったりします。
今より底に落ちることはないだろうと…
 
やっぱり結婚に関しては縁ですよね。
自分の場合、消極的な性格もあるせいか対人関係が苦手です。
でも人の出会いで人生って変わると思うので、笑顔でいれるように心がけたいですo(^-^)o
 
家族ですら、このことを「性格が暗い、贅沢だ」と思っているみたいなので辛いです。
でも、ここにきてみんなも頑張ってるんだぁと思うとなんだか安心します☆
 
532病弱名無しさん:2008/12/13(土) 11:55:18 ID:CRcs0lml0
家族に言った所で被害妄想的に取られるだけなんですよね。
生きていられるだけで幸せなのは勿論わかっちゃいるんだけど、
ごまかしようがない屈辱的な辛さ…理解される事はないだろうなぁ。
これは悲しいけど仕方ないと思ってる。
遺伝なんだぞ、って言いたくなる時もあるけどお互い辛いだけだしなぁ…
逆に気を遣われ過ぎても…なんか違うし。

親とは離れているのがちょうどいい関係。
仲のいい親子が温泉旅行とかしてるの、自分にとっては夢のようなものですわ〜。
533病弱名無しさん:2008/12/22(月) 03:16:50 ID:MOlv+K1aO
>>506さん
お久しぶりです^^
最近はもぅ覗いてませんかねぇ?(>_<)
ちょっと聞きたいことがあるのですが…
 
低温期・高温期って測ったことありますか?
私は生理予定一週間前なんですが、ずっと微熱が続いていて、胸も張ってきて痛みがあります。
胸の痛みは、薬を飲み始めたとき・変えたときしかなかったので…
今までこんなことなかったので、単なる副作用とか体調の変化なんでしょうか^^;

>>506さんは、何年も経って体調変化されたことありましたか?
534病弱名無しさん:2008/12/27(土) 20:00:38 ID:GfMzuLA50
>>533
お久しぶりですみません。たまにしか来ないもので…

ホルモン剤を服用している時は、体温が変わりますよ。
卵胞ホルモン剤で低温期、黄体ホルモンも服用し始めると高温期になります。
体温だけで言えば普通の女性と同じサイクルになるようになってるんですね。

なので、基礎体温を測ってもその波形は薬によるものなのであんまり意味がありません。
ただ排卵誘発をする場合は体温表が大事になってくるし、実際私も付けさせられてました。

私の場合は甲状腺も良くないので体調は良かったり悪かったりでなんとも言えないんですが、
生理前はむくんだり頭痛が続いたりで、やっぱり嫌ですね。
薬のせいなんですが、普通の人も黄体ホルモンの影響で同じ様になりますからね。

長期間服用による変化については他にも原因があったりで言い切れないんですが、
薬の効き方はその時の体調によっても変わるかもしんないですね。
副作用ですが、自分は肝臓の方は今の所大丈夫です。胸の痛みも殆ど無く…嬉しいやら悲しいやら。
微熱は黄体ホルモン剤の影響だと思いますが、胸の痛みが心配な時は診てもらって下さいね。
ホルモン剤を服用している場合、普通の人よりはリスクが大きくなってくるんで…
私は30過ぎてるので乳がん検査も勧められてるんですが、見せるのに抵抗があって受けてません…トホホ。
ホルモン剤の負担が乳腺にかかってはいるんでしょうけど、見た目は全くペタンコですからね…(泣)
535病弱名無しさん:2008/12/28(日) 17:20:03 ID:YNlTp93GO
>>534さん
お久しぶりです^^
微熱は、別に原因があるかもしれないです↓心電図と甲状腺の血液検査をしました…結果は年始ですが☆
 
生理が始まっても体温がさがらないので、やっぱり無排卵っぽいです…(T_T)
 
胸の痛みも治らず その乳腺?シコリがゴルフボールぐらいになりました…
痛みが心配です↓
 
カウフマン療法を始めて、今月初めて生理が遅れました。
 
微熱や生理の遅れや胸の痛み…いきなり体調が変わってしまったのかな〜
取り敢えず、年始に病院で相談するべきですよね^^ゞ
536病弱名無しさん:2008/12/28(日) 18:41:29 ID:PXNUL1ex0
>>535
微熱でだるいですか?大丈夫ですか?

生理が始まっても体温が下がらないのは、無排卵とは関係ないかも。
排卵すると低温期と高温期の間の所でガクッと体温が下がるんです。
どちらにしろ、この治療してると薬の作用が体温にそのまま表れるし、
排卵もしないし、本物の生理と違って出血も決まった日に来るはずです。
私は飲み忘れが無い限り殆ど日がずれたことはないです。
体温が下がらず胸が痛む…それはむしろ妊婦さんと同じ症状ですね。黄体期が続いている様な。

何らかの原因があるんでしょうね。疲れは溜まってませんでしたか?
胸の痛みが心配ですが、乳腺の方が敏感になってしまってるのかなぁ。
いい方の変化だといいんですけどね。

結果が大丈夫だといいですね。
ストレスはホルモンバランスを崩してしまうので、気をつけてゆったり過ごして下さいね。
537病弱名無しさん:2008/12/28(日) 21:11:07 ID:YNlTp93GO
>>537
返答ありがとうございます☆
 
微熱で怠いです↓最近、疲れやすい上に過眠状態ですo(__)o
 
体温で無排卵かは分からないんですね(>_<)
携帯で調べたんですが、妊婦さんと同じような症状です^^ゞ
母乳みたいな白いのが詰まっている感じで…
黄体ホルモンが多いときになるんでしょうか?
それでもやっぱり胸は小学生な感じです↓
 
やっぱり生理は決まった日にちに来ますよね?
二年間カウフマンやってきて今回初めて遅れたので、もう来ないかと焦りました↓
 
お腹もいつもより痛い気がします…
二か月くらい前まではストレスがあったんですが この一か月ぐらいは食欲もあり精神的には調子が良かったんですが☆
 
他の身体的症状からみても、知らない間にストレスが溜まっているのかもしれません。
538病弱名無しさん:2008/12/28(日) 21:46:01 ID:PXNUL1ex0
>>537
薬で起こしてる偽の生理とはいえ、子宮の元気が無かったら遅れる事も考えられますよね。
けど確かにそれは焦りますね。
ストレスのせいか、他のホルモンのバランスが崩れたせいかもしれないですね。
もしくは薬が効き過ぎているのか…
胸の事といい、ホントに妊婦さんっぽい症状ですよね。
私もペタンコながら、何かが出てきそうになったことはある…母乳というよりは脂みたいな感じだったけど。
そういえば凄くかゆい時期もあったなぁ。

検査はされているようですし、無理はせず、冷やさないようにだけ注意して下さいね。最近寒いし。
あと、質の良い睡眠とバランスのとれた食事はやっぱ大事ですぜ〜。
539病弱名無しさん:2008/12/28(日) 22:03:22 ID:YNlTp93GO
>>538さん
今日、生理が始まって 体温測ってみたら35,8でした。胸の痛みもほとんどなくなりました。
 
胸に関しては生理前の症状みたいなのが、たまたま強く現われたんでしょうか^^ゞ
 
胸が痒いときは私もありました、片方だけでしたが。
 
睡眠と食事は、最近はきちんと取れています(^O^)
 
後は甲状腺の血液検査の結果を待ってみますo(^-^)o
 
相談にのってくださりありがとうございました♪
本当、寒いですが身体は冷やさないようにしないとダメですねo(^-^)o

540病弱名無しさん:2009/01/03(土) 11:58:15 ID:Q6jO4W8C0
あけましておめでとうage
541病弱名無しさん:2009/01/04(日) 23:39:15 ID:eI/v6dSCO
明けましておめでとうございます。
あまり書き込まない私ですが、今年もよろしくお願いします。
初詣行ったら大吉でした。
今年はいい事あるかな…
542病弱名無しさん:2009/01/05(月) 13:42:03 ID:IcYtZZqq0
今年もよろしくです
543病弱名無しさん:2009/01/05(月) 19:24:18 ID:sSH6TUXZO
心療内科に通ってる人いる?
54483:2009/01/05(月) 22:38:05 ID:+yufab2N0
みなさん あけおめっす。

>>543
関東に転勤になり新しい病院では精神科にかかるようにしました。
心療内科=精神科?違ってたらすいません。
545病弱名無しさん:2009/01/06(火) 04:25:44 ID:bc7Cx4GCO
>>544
ありがとう!精神科では何の治療をしてるんですか?
差し支えなければだけど
 
自分は冬になると鬱っぽいので心療内科行こうか迷い中です。病気のせいか自分自身の問題か
54683:2009/01/07(水) 00:23:51 ID:AMHK1EeA0
>>545
治療はしてないです。
単身、誰一人知らない土地にやってきたのと、病気のことを
一人で抱えきれそうに無かったので行ってみました。(社会勉強もかねて)

自分も鬱だと思うのですが先生は鬱ではないですと言い切ります。
患者に面と向かってあなたは鬱ですと言うかはわからないですが。

まだ2回しか受診していないのでよくわかりませんが、過去の自分と
今の自分を話し、薬をもらってどーにかしようとは思っていませんといいました。

参考にならずすいません。
547病弱名無しさん:2009/01/07(水) 12:22:36 ID:escvjyAsO
>>546
なるほど!それはわかりますな〜
自分も薬をもらってどうこうってのはないですね。ただ話を聞いてほしい
 
打ち明けることで気持ちが楽になりますよね。
ん〜鬱ではないのか…
難しいですね。自分も鬱といえば鬱、違うといえば違う気もします。
 
やっぱりここに来るのが一番落ち着きます
54883:2009/01/07(水) 23:01:48 ID:NtqBHhAC0
>>547
精神科の先生は、話をよく聞いてくれます。
無理にああしろこうしろなど言いません。
そーですか。そーなんですか。と、やわらかく聞いてくれます。
眠れますか?食欲ありますか?など簡単な質問はされますが。

鬱状態の目安にされるチェックがあります。参考にやってみてください。
ちなみに自分は60点ちょいです。
ttp://www.jtu-net.or.jp/cgi-bin/selfcheck/e-selfcheck.cgi
549病弱名無しさん:2009/01/07(水) 23:55:24 ID:escvjyAsO
>>548そうでしたか。やっぱり話をよく聞いてくれる医者がいいですね〜
 
鬱チェックページ繋がりませんでした・・
自分は睡眠・食欲は正常ですが、何をしても楽しめない感じです。
仕事は人並みにこなしてるつもりですが、趣味や目標もなくたまに生きている意味がわからなくなったり そう考えると鬱なのかと。
もう何年も楽しいとか幸せとか感じたことないなあ
550病弱名無しさん:2009/01/08(木) 00:06:18 ID:TI7Be1eB0
人を好きになることなんて一生無いと思っていたけど好きな人が出来てしまった。
此方から告白しても迷惑なのは分かっているが気持ちを抑えるのがツライ・・・

この症状をもっている方で異性に告白した方っていますか?
551病弱名無しさん:2009/01/08(木) 11:03:00 ID:iCEdOvkt0
普通に人を好きになっていたし、告白まではできなくても自分からアピールしないと気が済まないタチで…

なので気持ちがなんとなく伝わり相手も好意を表してくる、っていうパターンが多かったです。
プラトニックなまま終わってましたけど。

現在はそれを乗り越え結婚してますが、付き合うと決める時に身体の事を話すのは相当な覚悟が必要でした。
向こうから何としてでもという感じで訊き出されたから言う気になったんですが。
高い所から飛び降りる気分だったけど、生きてく中でたまにはそういうのも必要かなと…

告白は相手に迷惑ではないと思うんで、覚悟を決められたらどうですか?
好きになる事自体、貴重ですよね。
552病弱名無しさん:2009/01/08(木) 16:19:39 ID:Kt6/iW1QO
誰かを好きになるのも、伝えたいと思うのも自然なことでしょうし
好きな相手に好きだと伝えることも、とても素敵なことだと思います。
 
恋愛出来る気持ちがあるなら、その気持ちを大切にしてください。
55383:2009/01/08(木) 23:11:58 ID:p08QDt6g0
>>549
URLをコピーしてファイル→開く→貼り付け→頭にhをつけてOKを押してください。
いけるはずです。

自分は告白をしたことはありません。治療前も好きにはなりましたが
体的に未熟なのでいやでした。治療後は、前と比べて男的な
思考が入った好きに変わりました。けど、治療前の自分が邪魔して
告白などできません。

自分も、告白できるならしたほうがいいと思います。
後で後悔するよりも…。
554病弱名無しさん:2009/01/09(金) 00:28:09 ID:ITmhFWKC0
>>551-553
ありがとう。
直ぐには告白出来ないだろうけど、出来る限りアピールしてみるよ。
555病弱名無しさん:2009/01/09(金) 01:15:32 ID:1ulCZItZO
>>553
ご丁寧にありがとう!ちなみに色んなとこでチェックしたんですけど、軽鬱でした。
 
不安や無気力があるんですけど、悲観的にはならないんで何とか自力で乗り切ってみようと思います。
 
恋か…恋愛をすれば、気分や生活も変わってきそうですね。

556病弱名無しさん:2009/01/09(金) 07:05:43 ID:/DtB3cz90
>>555
恋愛を逃げに使うと相手にとって重荷になるから
そういう考えは改めた方が良いと思う
557病弱名無しさん:2009/01/09(金) 15:58:08 ID:1ulCZItZO
>>556
すいません、逃げとかで言ったつもりはないです…。
自分も恋愛してる頃は楽しかったなと振り返った感じです。
自然にそういう気持ちになれたらいいです。

558病弱名無しさん:2009/01/09(金) 17:57:14 ID:bibIS4ND0
30代になるまでキンタマの大きさが小さいのに気づかなかった…
自分では腕とかの毛が少ない、男っぽくない体形が気に入っていたのだが、
アンドロゲン補充療法になったら男っぽくなっちゃうのが嫌だな…
もしかして性同一性障害かも。
559病弱名無しさん:2009/01/09(金) 18:46:15 ID:VhhrfRM60
>>558
俺もわりと男っぽくない体型好きで、ホルモン投与で男っぽくなるのが嫌なんですよね。
でも性器は発達してほしいし陰毛も生えてほしいし女性の格好はしたくありません。
参ったな。。。

560病弱名無しさん:2009/01/09(金) 19:45:01 ID:rSyIruhs0
個人差あると思うけど、心配しなくても
人格が変わったり、筋肉もりもりマッチョマンの変態になることはないよ。
治療して3年になるけど、濃くなったのは陰毛とスネ・太ももくらいで、
ヒゲは月1で産毛カッターで処理する程度にしか生えない。
56183:2009/01/09(金) 22:46:31 ID:sfgcIr0Y0
>>558-559
自分も治療を始めて男らしくなるのがいやでした。
治療を始めて2年ですが560さんと同じですが、髭は髭剃りでとりあえずそっています。

562病弱名無しさん:2009/01/10(土) 00:16:23 ID:ycTkClvDO
>>538さん
たまに覗いてくれてますかね??><
こんばんはぁ☆
 
甲状腺は異常なしでした(^o^)/
安心したような…それでも最近体調が常に変化して不整脈とかもあり、原因不明です↓
 
前に話した胸の痛みもまた昨日から出て来て張った感じで、慣れた筈なのに今更、診察受けるのに勇気がいります(T-T)
 
いつもは三日で終わる出血が八日続きました。微熱やお腹も痛かったり…
病院行くなんでしょうが、本当いつになっても診察が苦手ですm(__)m
愚痴ってスミマセン↓

563病弱名無しさん:2009/01/10(土) 00:20:50 ID:SHNL5aS20
自分は治療始めて三年後くらいにはものすごい毛深くなってきて、胸毛も生えてきたよ。
今では胸毛びっちり
564病弱名無しさん:2009/01/10(土) 10:57:15 ID:EflZ/DuQ0
>>562
538です。今年もよろしくね。

甲状腺大丈夫で良かったです〜。私は周りの人が成長期な時に悪くしてしまったんですが、
女性ホルモンが出てなかったことや、それ故のストレスも関係してるのかもしれません。
なってしまうとなかなか安定せず厄介なので、562さんも気を付けて下さいね。

不整脈は遺伝的なものもあるけど、心の不安から来るものが多いです。
私も頻脈性不整脈に悩まされていて、甲状腺と関係ない場合が多いです。
気にしないのが一番なんですけど、コンプレックスを抱えてるとどうしてもね… 何かに熱中してると比較的ラクかも。

診察は嫌ですよね。愚痴っても全然大丈夫ですよ。私も本当は病院なんて…。何年通ってても行く日は嫌な気分。
来月は子宮や卵巣の癌検診があるし憂鬱だ〜。通常の超音波くらいなら我慢できるんだけどなぁ。

不安があったりすると出血の量が変わったりもするんで、気分転換しながらのんびり頑張って下さいね。
心配だったらホルモン剤の量とか相談してみてもいいかもしれないですね。
565病弱名無しさん:2009/01/10(土) 16:50:22 ID:ycTkClvDO
>>563さん
こちらこそ宜しくです(*^_^*)
 
甲状腺はストレスも関係してるかもなんですねぇゞ
 
確かに、私もこの病気のことに気付いたときはどっかで身体がストレスを感じていて、過敏性腸症候群とかにもなりました^^ゞ
ストレスは溜めないようにと思ってもなかなか難しいですよね(>_<)

私も頻脈性不整脈と言われました。
なるべく気にかけないようにして、他のことに熱中するようにしてみようと思います(^o^)/
 
やっぱり、病院は憂鬱になりますよね^^ゞ
でもきちんと検診されてるみたいで 私も見習わなくては…まだ一度も癌検診を受けたことないんで(ノ▽`;)
 
薬の量についても医者に相談してみないとダメですね↓
 
ちなみに治療始めて四年くらいのときの薬の種類と服用量って覚えてます??

566病弱名無しさん:2009/01/10(土) 18:06:41 ID:0DkoU5cH0
なんでみんな男らしくなるのがイヤなの?
俺は男らしくなりたくて治療を開始したけど、
3年目の今では髭も結構濃くなり満足してる。
体格も筋トレやってるのでそこそこ男らしくなってきた。
何よりも朝勃ちが毎日あるのがうれしい。
自分は男なんだといちばん自覚できる。
567病弱名無しさん:2009/01/10(土) 18:11:50 ID:EflZ/DuQ0
>>565
治療始めて4年くらいの頃といえば…以前書いたあのメチャクチャな量でしたね。
プレマリン6錠と後半ドオルトン1錠で全く飲み休み無し、みたいな。
毎回生理痛は心臓が苦しくなる程だったし、夜用でもすぐに洩れる程の量。期間も10日間とか。
ドオルトン自体合わなかったみたいで、吐き気と熱から来るだるさで辛かった時も。
おりものも多かったし性欲も… あと今より肌が白かった気が。
バカだった…学校や仕事優先で診察も避けてたし。医者もおかしいけどね。

565さんの薬の量は多くはないとは思うんですが、人によって合う量があるし薬の種類も微妙に違ってくるんで。
私は今最低限補う程度だから吐き気とか痛みとか全然大丈夫ですが、たまに足りてない感じもします。

癌検診は30になってから勧められると思いますよ。
私が10〜20代の時は年1回子宮の診察と肝臓の検査(採血)だけやってました。
568病弱名無しさん:2009/01/10(土) 18:36:33 ID:ycTkClvDO
>>567さん
何年も結構な量を飲まれていたんですね☆
薬の量が多いとホルモンもそれなりに多くなるのかなぁ♪(゜゜)
 
でも検査をきちんとされてるみたいなので、今は安心して良いんじゃないでしょうか☆
 
私は最初の二年は一日に一錠ずつだったので、不正出血しか起こりませんでした↓
検査も曖昧で薬も足りてなかっただろうし、病院変えてなかったら出血もまともになかったと思います(T_T)
 
不安だったので大学病院に移り、血液検査した所、黄体ホルモンが少ないということだったんですが、それから現在の服用方法(カウフマン)に変えて二年目です。
 
今まで副作用もほとんどなかったんですが、
胸のシコリや痛みは…脂肪注入もしてるんで、今更後遺症?!とか思うと怖いですm(__)m
 
黄体ホルモンが多いとニキビができるんでしたっけ??
569病弱名無しさん:2009/01/11(日) 15:59:53 ID:RPf8UDKX0
>>568
薬は多ければいいってもんでもないみたいですよ。適量が効果的みたい。

うちらの場合、薬の量=ホルモンの量なので検査の意味は無いような気がするんですけど、
血液検査で調べたりもするんですね?

胸は多分後遺症とかでは無いと思うんですけどね…黄体ホルモンが効き過ぎてるのかなぁ。
乳腺症っぽい感じだったら心配ないとは思うんですが、相談された方がいいですね。

黄体ホルモンが多いというか効いてると、ピーク時の出血前はどうしてもニキビが出たりはしますよん。
けど普通の女子も同じ症状になるし、微熱、色素沈着、疲労感、体重の増加などについても同じですね。
ニキビは他のホルモンも原因だったりするんで、早い時間に寝る事で防げますよ。皮脂バランスを整える感じで。
私は夜だけですがビタミンBは摂ってます。
570病弱名無しさん:2009/01/11(日) 16:37:50 ID:8OVr9Q3HO
>>568さん
こんにちは♪
適量が良いんですねo(^-^)o未だ無知なことが多くてスミマセンゞ
 
最近、全体的に硬くなってる気がしたので、注入した脂肪が固まってきてるのかと不安になりました↓
一年経つと脂肪が固まってくる人がいるみたいなのでゞ
 
お風呂入って見るとシコリのせいで乳首の周りが腫れていました。
携帯で調べた所、「繊維線種」というのに当てはまります。十代〜三十代の人がホルモンバランスでなるみたいですが…
 
良性のシコリみたいですが、3センチ以上だと手術して取り除いた方が良いと書いてありました…今ちょうど3センチ位で↓
 
そうですか。ニキビは前は出来ていたんですが最近はなくなりました。
やっぱりホルモンバランスがおかしいのかもしれません^^ゞ
 
あと一つ質問ですが、足がつったりすることありますか?
 
571病弱名無しさん:2009/01/11(日) 16:40:23 ID:8OVr9Q3HO
>>568さん
こんにちは♪
適量が良いんですねo(^-^)o未だ無知なことが多くてスミマセンゞ
 
最近、全体的に硬くなってる気がしたので、注入した脂肪が固まってきてるのかと不安になりました↓
一年経つと脂肪が固まってくる人がいるみたいなのでゞ
見た目が筋肉質のような胸…今更、脂肪注入したことを後悔してます(T-T)
 
お風呂入って見るとシコリのせいで乳首の周りが腫れていました。
携帯で調べた所、「繊維線種」というのに当てはまります。十代〜三十代の人がホルモンバランスでなるみたいですが…
 
良性のシコリみたいですが、3センチ以上だと手術して取り除いた方が良いと書いてありました…今ちょうど3センチ位で↓
 
そうですか。ニキビは前は出来ていたんですが最近はなくなりました。
やっぱりホルモンバランスがおかしいのかもしれません^^ゞ
 
あと質問ですが、薬飲んでいて足がつりやすくなったとかあります?
572病弱名無しさん:2009/01/11(日) 18:03:09 ID:RPf8UDKX0
>>571
脂肪が固まったりもするんだ…
婦人科より胸専門の方で診てもらった方がいいかもしんないですね。

ニキビは出来ない方が本当はいいと思うんで気にしなくていいですよ。
バランスがとれてきた証拠かも。私も昔の方ができやすかったです。
あとストレスで男性ホルモンが活発になってしまい、男性で言う髭の生える所に
ニキビが出たりするという、嫌なパターンもありますからねぇ。

つりやすくなったっていうのは無いですね。どの辺りですか?
妊婦さんの場合黄体ホルモンのせいなのか、初期に脚の付け根…太ももの上の辺りが
つる事が稀にあるとか、聞いたことあります。
むくみとかは大丈夫でしょうか?
573病弱名無しさん:2009/01/11(日) 19:09:39 ID:8OVr9Q3HO
>>572さん
固まってきた人は初期の脂肪注入らしいですが…後から知りました(T-T)
私も最初から小さい脂肪の塊はあるので、乳癌検診のとき大変そうです^^;
 
ニキビは一時、額に集中して出来ていました。口の周りとかにも^^ゞ
出来ない方が良いですよね↑最近は季節のせいもあってかなり乾燥肌ですが↓
 
つるのはふくらはぎと足の指です。何か所も一気にまとめてつります。
副作用の血栓症と何か関係があるのかと(ノo<)
運動不足もあるかもしれません(笑)
 
話は変わりますが☆
下腹やウエスト周りは脂肪ついてぶよぶよしてるのに、それ以外は全然でo(__)o
ヒップとかどうやってすれば、皮下脂肪つくんでしょうね(^_^;)
頑張って食事気をつけてもリンゴ体型(幼児体型?)で↓

574病弱名無しさん:2009/01/11(日) 19:11:26 ID:8OVr9Q3HO
>>572さん
追記ですが、むくみは大丈夫ですo(^-^)o
たまに顔はパンパンになりますが(笑)
575病弱名無しさん:2009/01/12(月) 16:29:48 ID:NXb+igqj0
>>574
足が何ヶ所もつるのは大変ですね。
黄体ホルモンとは関係ない様ですね… 頻繁につる人もいるみたいだし体質なのかなぁ。
血栓症になりやすい状態かは血液検査でも分かると思うんで、年1回でも受けた方が不安も解消されるかも。

ヒップに脂肪…ですか?太れば自然と付いてしまいますよ〜。
私は胸なし、くびれなし、だけどお尻には普通に脂肪が付いてるんで。お腹は問題外って感じです。
細い人がやる究極の方法、一度思い切り太って全体に脂肪を付けてから戻したい部分だけ運動で絞る…
というのはどうでしょう?…究極ですよね。戻らなかったら大変だぁ。
でも、お尻は小さい方が可愛いしカッコいいと思いますよ。小さくて垂れてない、上がったヒップが
理想的なんじゃないでしょうか?…脂肪がついてしまったらなかなか上がんないですよ。
576病弱名無しさん:2009/01/12(月) 17:35:32 ID:Uuilxi30O
>>575さん
定期的に血液検査するようにしようと思います(^o^)/
コレステロールが高いので、気をつけなければ↓
 
ヒップとかは元々の体型なんですかね^^ゞ
太っていたときも、胸やヒップはつかず、お腹だけは異常でした。
今は標準体重以下ですが、それでも三段腹になるくらいで…(T-T)
 
ちなみに二年くらい前から、お尻にニキビがいっぱい出来て、ニキビ跡がやばいです↓片方で三十個くらい^^;
でも体型とか…気にしだしたらキリなくなってきますね(∋_∈)

577病弱名無しさん:2009/01/12(月) 17:38:22 ID:Uuilxi30O
>>575
気になる部分をしぼるしかないですよね☆
久々にビリーの腹筋プログラムをしてみようと思います(笑)
578病弱名無しさん:2009/01/12(月) 17:52:51 ID:NXb+igqj0
>>577
ビリー…うちにもあるわ。
私も、痩せようが太ろうが、お腹だけはいつも異常(笑)ですよ〜
胃のあたりから出てるし下腹も硬めで、赤ん坊みたいです…
インナーマッスル鍛えないと私みたいなのは駄目みたい。
頑張ろうね。

579病弱名無しさん:2009/01/13(火) 16:21:39 ID:K0TVVds5O
>>578さん
今日、一年ぶりに検診いってきました(^o^)/
胸については、聞けませんでしたが↓
 
エコー検査したんですが、一年前は子宮の大きさは今の半分のサイズだったんですが。。今は正常のサイズ成長していました(T-T)
普通のことなのに、嬉しくて涙が出ました(笑)
 
四年前の治療当時はエコー、MRI共に(卵巣、子宮)全く移らなくて欠損と言われていたので^^ゞ
 
一人で暴走してスミマセン↓↓

580病弱名無しさん:2009/01/15(木) 12:00:33 ID:lQdzyysG0
>>579
子宮成長おめでとう!(笑)
実は欠損かと悩んでたんですね…辛かったですね。
最初は小さくて写りにくいんですよね。

私は子宮の診察で大きいと言われたことがあります。
出血する度に育っていくみたいですよ。
偽の生理でもそういう点では意味があるってことですよね。
卵巣はなかなか難しいみたいだけど、排卵誘発で変わるはずです。

胸のことも早いうちに不安が解消されるといいですね。
なかなか言いにくいんですよね。

ここんとこ凄く寒いんで、お腹を冷やさないように頑張りましょ〜。

581病弱名無しさん:2009/01/15(木) 16:00:48 ID:61ZXt1GfO
>>580
こんにちは(^o^)/ありがとうです(笑)
一番最初のMRIには何も映ってなくて…触診でもチツが見当たらないと言われ 全部欠損で、子宮があったとしても萎縮してて何ミリ程度って言われてました^^ゞ
 
薬の効果って凄いんですね〜!
580さんは大きめなんですね☆
普通の人でも子宮が小さい人がいるみたいなので、先生は薬だけでってビックリしてました^^;
 
卵巣は調べてないんですが多分未熟だと思いますo(__)oMRIでわかるのかなぁ…
 
お腹冷やさないように気をつけないと駄目ですねo(^-^)o

582病弱名無しさん:2009/01/18(日) 16:32:27 ID:gZPNn/Xg0
下垂体腺腫の手術後フォローで病院に行ったときにパンフをもらいました。

市民公開講座・入場無料「下垂体機能低下症って何?」
日時:2009/1/31(土) 14:00-15:00
会場:日本医科大学 橘桜(きつおう)会館 2Fホール
   東京都文京区向丘2-20-7
   東京メトロ千代田線千駄木駅または根津駅下車徒歩8分
   東京メトロ南北線東大前駅徒歩7分
主催:日本イーライリリー株式会社
583病弱名無しさん:2009/01/27(火) 22:10:17 ID:0LCJ6pVD0
このスレに>>582の講座聞きに行く人いるかな?

当日出勤だが間に合えば行きたいと思ってる。
584病弱名無しさん:2009/01/27(火) 22:28:26 ID:Ss1JL3N/0
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1158802571/673
この25日の方行ってきましたよー。いろいろ勉強になりました。
58583:2009/01/27(火) 23:06:51 ID:ibKtSH4y0
自分は行く予定でーす。
586病弱名無しさん:2009/01/28(水) 14:42:44 ID:Wn4FKlYb0
こんにちは。

みなさんこれらの病気(症状)であることを親は知っていますか?もしくは言っていますか?
俺はまだ言えずに内緒で検査中です。
いずれバレるんだろうな・・・あー。。。
587病弱名無しさん:2009/01/28(水) 19:38:36 ID:y3MK2OX3O
>>586
私は言ってから検査受けましたよ。
言う前は抵抗ありますが、言うと案外平気ですo(^-^)o
当時…凄く心配してくれたので、絆が強くなった気がしました。
 
58883:2009/01/28(水) 21:09:42 ID:lysBtfDm0
>>586
自分は検査の時、母子手帳持って来いって言われたから話さざるおえなくなりました。
内緒にしておくつもりでしたが。
589583:2009/01/28(水) 21:23:00 ID:8Fad011C0
>>586
大丈夫だとは思いますが親の保険証で検査すると確実にばれます。
私は親には話していませんが、薄々勘付かれていると思ってます。

>>582に行く人でもしよろしければ講座の後、情報交換しませんか。
やっぱり同じ悩みを持つ人達と話してみたい。
590病弱名無しさん:2009/01/28(水) 21:59:50 ID:RVrZy6o70
>>586
最初は何も言わなかったけど負荷検査のため検査入院しなくちゃいけなくなって、
さらに治療のことも考え、仕送りもらってる学生としては伝えなければいけなくなり、言いました。

わかってもらうのに結構苦労した。いつも一緒に暮らしていたら何も不思議に思わなかったようで。
一番効いたのは、種なしの事実。最終的には「お前がそれで納得するのなら」と治療も許してもらった。

ぶっちゃけて言うと>>587さんとは逆で、親に言った今微妙に後悔してる。
なぜなら親と言ってもやはり他人で、実際にこの症状な俺とは症状に対する考え方が違う。
ちゃんと考えてくれてない親に少しいらだってる自分が嫌、これなら最初から言わないで
一人でなんとかやりくりして治療をすればよかった。
591病弱名無しさん:2009/01/29(木) 09:55:41 ID:GzSYDh9j0
周りが大人っぽくなっていく中、明らかに幼児体型のままで毎日悩んでたから
親もわかってたし自然と検査する流れとなった。
妹が先に生理になったし。
今も辛いけど本当にあの頃は毎日がしんどかった。

随分協力はしてもらったけど、普通の身体だったら親とはもっと仲良くできてたと思う。
結局親とも距離を置いてしまうんだよなぁ。
まぁ、分かってくれる人がいればいいんです。
それが親じゃなくても。
592病弱名無しさん:2009/01/30(金) 01:22:52 ID:V0obgAAuO
少し的外れな話します。
 
前の職場に気になる人がいました。
でも友達にも言うこともなく気持ち伝えず、訳あって仕事を辞めました。
 
辞めて一か月…
昨日、友達から連絡あって「○○のことずっと気になってたらしいよ」って…
でも「そっかぁ」って返してしまいました。
 
いずれ身体の関係を持つ勇気もないなら、諦めるべきですかね…
 
みなさんならどうしますか?
 
593586:2009/01/30(金) 02:13:50 ID:hCQzy0u60
みなさん色々とお答え頂きありがとう。
女性と男性とでも様々のようですね。
自分は20代前半だけど、やっぱり親も気になってるのかな・・・
でもやっぱり親には言えないし、何て説明していいかも分かんない。
いずれ話さなきゃいけないとき、問い詰められたときには言おうと思う。
今は親とも仲いいし、気まずくなりたくもないし。暫くは内緒で通ってみようかな・・・
>>586さんのように勘付いても問われなければいいんだけど。
ちなみにまだ学生なので親の扶養保険証です;;
594586:2009/01/30(金) 02:20:45 ID:hCQzy0u60
すみません↑>>586さんのように〜 でなく、>>589さんでした。

失礼しました。586じゃ自分のレスでしたね;
595病弱名無しさん:2009/01/30(金) 10:05:42 ID:4dyoxkLm0
>>592
好きだったのなら、しかも向こうにも気があると分かったのなら、自分だったら諦めない。

かなり勇気要るけど、「付き合いたいけど自分の身体は人と違う」みたいな事を話してみて反応を見るとか。
向こうが本気だったら聞き出そうとしてくると思う。そうなったら話す覚悟を決めるしかないです。
反応が悪くてそこまで行かない様だったら、そこで諦めますが。

大袈裟かもしんないけど一生を共にする相手になるかもしんないんですよ。
応援してます。
596病弱名無しさん:2009/01/30(金) 17:35:02 ID:V0obgAAuO
>>595
返答ありがとうございます。
 
仕事場では仕事の話しかしたことなかったので…
連絡から取ってみて、徐々に話していけば良いですよね♪
 
気になる程度だったので諦めようと思っていたけど…今になって連絡あって、何故かもう頭から離れません(笑)
 
逃したくないと思ったので、頑張ります!!
597病弱名無しさん:2009/01/30(金) 18:48:17 ID:uOH/Vkr+0
この流れでこの話題は憚られるが・・・

なんか禿げてきた/(^o^)\
おでこが明らかに広くなってきた。。新しい薬のせいかも思って先生に聞いてみたが・・・
「下が濃くなれば上が薄くなるのはしょうがないですね 気になるなら皮膚科行ってください」

それでも主治医か\(^o^#)/
薬の本数も間違えてたし このまま治療続けるか悩んできた
598病弱名無しさん:2009/01/30(金) 20:39:24 ID:NZ+VyJ0R0
うわー、それはひどいなw
通院先変えてみたら?
599病弱名無しさん:2009/01/30(金) 20:44:21 ID:xY4Q+4iM0
>>596
ガンガレ!超がんがれ!!1

>>597
分かる
ヒゲや体毛は濃くなって困るし、逆におでこの面積は大幅アップしてます。
一般の男性に近づいたといえるのだろうが、なんか哀しい。。。
60083:2009/01/30(金) 23:05:13 ID:X492r9YK0
>>592
気になる人がいるだけですばらしいとだと思いますよ。
なおも相手が気になってたなんて。
自分の気持ちに素直に行ったほうがいいと思いますよ。
後で後悔するのもつらいですよ。
601病弱名無しさん:2009/01/31(土) 02:02:46 ID:qfHOgvN8O
テスト
602病弱名無しさん:2009/01/31(土) 02:11:41 ID:qfHOgvN8O
>>599-600
ありがとうです。
頑張ってみようと思います。
自分の場合、特に異性に慣れてなくて人見知りしてしまうので…色々話せるかどうか。
慣れればよく喋る方なんですが(笑)
 
でも自分次第ですよね♪
 
まさか辞めてから、繋がりが持てると思わなかったので…自分の中では奇跡です。
気持ちのままに行動しようと思います(^_^)

603病弱名無しさん:2009/02/02(月) 18:12:03 ID:vw1GpISE0
>>599
男くさくなりたい俺としては
そういう変化は羨ましい。
相変わらずヒゲも生えないし・・・
604病弱名無しさん:2009/02/06(金) 18:44:12 ID:c3mT46VSO
元気にしてますか?
605病弱名無しさん:2009/02/06(金) 22:09:40 ID:6sEr+rNK0
ううん、あんまり。どう、そっちは?
606病弱名無しさん:2009/02/06(金) 22:11:54 ID:tv3vwt160
元気ですよー
治療はうまくいってないですがorz
607病弱名無しさん:2009/02/06(金) 23:51:26 ID:c3mT46VSO
全然元気じゃないですー
608病弱名無しさん:2009/02/07(土) 00:17:28 ID:htUYsWB5O
治療うまくいってないってどうしたんですか?
609病弱名無しさん:2009/02/07(土) 09:37:39 ID:8JDE6udq0
病院が変わってプロファシー+ゴナールエフから
ゴナトロピンオンリーの自己注に治療方法が変わりました。

ゴナは相手が出来て子供が欲しくなってからでもいいと言われました。
治療費は安くなったからいいけど今までのは何だったんでしょう。
ゴナの治療費は無駄になってしまうのかな。

610病弱名無しさん:2009/02/08(日) 20:23:36 ID:AmXph/JQO
パーロデルかデパロ服用している人いませんか?
副作用が辛くてなにか良い方法ないでしょうか?
611病弱名無しさん:2009/02/09(月) 03:56:50 ID:TCoCO9V40
今度都内に引越すんですけど、世田谷区、もしくは近辺で良い病院ないですかね?
また、通ってる方いますか?
今のトコは 国立○育医療センター・関東○央病院、あたり気になってるんですが・・・
612病弱名無しさん:2009/02/09(月) 22:39:19 ID:A5XQ6cbW0
大森にある東邦医大はリプロあるよ
613病弱名無しさん:2009/02/10(火) 18:36:30 ID:jqfF//L70
男ホル投与すると骨格も成長するの?
声や体毛は増えるけど体格はそのままとかならやだな。
614病弱名無しさん:2009/02/11(水) 09:05:56 ID:M+GvYv+s0
>>613
骨格が成長するというか、男っぽくなる。
医者に言わせれば骨密度が変わるらしい
615病弱名無しさん:2009/02/11(水) 15:41:59 ID:AexZQ5id0
心なしか指の関節が太くなったような気はする
616病弱名無しさん:2009/02/13(金) 17:14:48 ID:pUIex0U+0
病院が変わったのでまた血液検査から出発
血管細いので半ばあきらめてるけど、なかなか1回で取ってもらえない。
血管細いのはこの症状と関係あるのでしょうか。
617病弱名無しさん:2009/02/14(土) 00:47:55 ID:6C4Gox++0
普通の人でも血管が細いって人はよくいるからなんとも・・・
ただ、俺のもほとんど見えなくて毎回同じ場所から採られてます
618病弱名無しさん:2009/02/14(土) 03:37:26 ID:iy2UDEtnO
私も血管細いって言われて、採血しにくいです。
ちなみに指の関節も広がったけど…それでも手の関節は細い、首も細い、鎖骨も薄い感じです。
膝は普通ですが。
619病弱名無しさん:2009/02/16(月) 13:23:26 ID:Gnpd0+sOO
対人恐怖の人いますか?
620病弱名無しさん:2009/02/16(月) 15:23:41 ID:jkxpLQ080
いるよー

医者にそう診断されたわけじゃないけど
電話のベルや玄関のチャイムに怯えるレベル
621病弱名無しさん:2009/02/16(月) 17:11:01 ID:Gnpd0+sOO
>>620
私も同じく…
前までは人見知り程度だったんですか、ここ半年でかなり悪化しました。
今は知り合いでも外で話しかけられるとパニックになります。
 
好きな人ができて病気のことも打ち明け、対人恐怖も打ち明けました。
それでも付き合たいと言われたけど、好きなのにたまに会うのが怖いと思ってしまう…
 
こんなんでやっていけるのかまた不安です…
622病弱名無しさん:2009/02/16(月) 17:20:13 ID:jkxpLQ080
恋人はもとより友達すらいない自分にはその相談は・・・
623病弱名無しさん:2009/02/16(月) 17:45:52 ID:Gnpd0+sOO
>>622
そうでしたか。
ネットなどで同じ症状の人に相談して友達になるのはどうですか?
 
私は友達にも打ち明けましたが、動悸や震えや笑うとたまに顔がひきつります…
 
今は独りでいても動悸がします。

624病弱名無しさん:2009/02/16(月) 18:04:25 ID:jkxpLQ080
自分は出産時から汎下垂体機能低下症を患っていたことを最近知ったのですが
病気のせいで醜くなった容姿を馬鹿にされたのも、対人恐怖の原因のひとつだと思ってます。

この病気のせいで社会性を欠いたりするひとって多いんでしょうか・・・
625病弱名無しさん:2009/02/16(月) 18:16:37 ID:Gnpd0+sOO
>>624
なるほど…
私は馬鹿にされたことはないのですが
自分の身体のコンプレックスがあって
人見知りが更に強化されました。
 
コンプレックスは大きい気がします。
会ってみれば怖くないのに、人に会う前の不安が物凄いです。
 
626病弱名無しさん:2009/02/16(月) 18:54:05 ID:/uw+cHy40
仕事では割り切れたのですがいざプライベートになると
人見知りがはげしいですね。

まだ中学の頃でしたが身体を馬鹿にされてそれ以降コンプレックスに。
親にも友達にも話せずに病院に行くのも怖くて
勇気を出して治療し始めたのは30手前からです。
627病弱名無しさん:2009/02/16(月) 19:39:46 ID:Gnpd0+sOO
>>626
仕事と割り切れたのが凄いです。
私は仕事も馴染めず、無理でした。
でも一人目仲良しの友達が出来て…
最近、私のために対人恐怖治そうの会をしてくれました。
みんなにも打ち明けたのに緊張が治まらず…緊張というより、怯えている感じで皆に悪い気がします。
 
人といてリラックス出来ません。
いつか以前のように人に馴染めるのかなって思います。

628626:2009/02/16(月) 19:46:30 ID:/uw+cHy40
>>627
仕事と割り切れたのは当時同じ会社にいた一人の友人のおかげでした。
一人でも心を許せる友人がいるときっと立ち直れますよ。
とはいっても、私は病気についてまでは今も話せません。
それでも奴は親友です。

その仲良しのお友達を大切に。
629病弱名無しさん:2009/02/16(月) 22:35:08 ID:Gnpd0+sOO
>>628
私は一人仲良い子ができたんですが…SADと言えず…緊張や吐き気が酷く仕事にいけなくなりました。
人といて笑えなくなりました。
仕事を辞めてから身体のことも全部話しました。
友達や仕事場の人全部解ってくれて、協力してくれると言いました。
好きな人にも病気も対人恐怖も全部を話しました。
 
それでも私は人と会うのが怖いと感じてしまいます。
違う病気なのかな…
 
630病弱名無しさん:2009/02/16(月) 23:45:19 ID:rOy56uA90
>>629
既に行ってるとは思うが病院に通うべきだな。

性腺機能低下症の人は健常者よりSADの可能性は
高いかもしれないが、全員ってことは無いと思う。

>>626と同じで仕事は割り切れるけどプライベートは苦手だな。
ある程度の距離を保っていないと疲れる。
631624:2009/02/17(火) 00:23:54 ID:6iIk6fjZ0
同僚に対人恐怖のことを打ち明けたら
「それ、病気じゃないよ(笑)」って言われたのが無念だったなあ・・・
医者から診断書ももらってるのにも拘らず。

客観的に実感できない他人の病気は「甘え」「努力が足りない」「自己責任」
と根拠もなくきめつける人を野蛮人だと思ってしまう。

そして残念ながらそういう人が多数派なんだから
ますます他人と距離を置きたくなるってもんだよな・・・
632病弱名無しさん:2009/02/17(火) 00:45:19 ID:naiXYyrmO
テスト
633病弱名無しさん:2009/02/17(火) 00:51:17 ID:naiXYyrmO
>>630-631
病院で相談すると 顔はひきつってる気がするだけでひきつってないですよと言われました。
でも友達には苦笑いって解るみたいです。
 
薬は飲んでないですが…。
 
今は一人でいても不安定で動悸が酷いので、病院できちんと治療うけようと思います。
笑えないのはリラックスしてないのが大きいと思うので…
 
甘え…自分でも甘いのかなと思いますが、人といてリラックスできない自分が正直つらくなります。
 
顔がひきつっても、人の話に集中するようにしたいと思います。
634病弱名無しさん:2009/02/19(木) 21:38:27 ID:JNrwh5vxO
前に何度か話した女性の方いますか?
お久しぶりです。元気にしてますか?
 
私は、胸の痛みが始まって三か月ですが、何ら変化ないです(T_T)
 
その代わり、些細なことで不安になり更に涙もろくなった気がします。
 
今更、胸が発育ってないですね…
胸の痛みが始まったくらいから情緒不安や眠気が酷く、毎日12時間くらい眠ってしまいます。
 
ちなみに顎関節症もあり、神経症にもなりやすいみたいですが^^;
 
最近は、普通の生活でいっぱいAな感じです(笑)
また良ければ、お話したいですo(^-^)o

635病弱名無しさん:2009/02/20(金) 10:06:05 ID:JgkeJyj60
>>634
久しぶりに来てみました。とりあえず元気ですよ〜。

胸の変化は無しですか…でも若いし、私よりは可能性がまだあると思いますよ。
性腺低下とひと言で言っても、症状や治療による変化は人それぞれ違う様ですし。
眠さや情緒不安とかあるあたり、黄体ホルモンが効き過ぎなのかな?って感じもしますね。

涙もろくなるのは確かにホルモンも関係するかも。自分ももろいわ…不安は特に無いんだけど。
私は甲状腺の方が調子悪くなると、さらに涙もろくなります。
感動モノの映画なんて観れません。ホラーやアクション系観て、いつも笑うように?!してますよ。
ホラー映画はかなりストレス解消してくれます。
話がずれましたが、色々頑張っていきましょう。
あっ、そういえばこの前、無事子宮体癌の検査終えてきました。
636病弱名無しさん:2009/02/21(土) 20:11:42 ID:NHpi3mZuO
>>635
子宮癌検診お疲れ様ですo(^-^)o
何も異常ないと良いですね〜☆
 
過眠なのは鬱っぽいのもあるかもです^^;
それにしても、胸の痛みは本当に期待できなさそうです…。
痛みが出て、三か月も経って張ったりが続いたんですが、大きさや見た目は全く変化ないので…(T_T)
 
そう言えば、彼ができたんですが…すぐに全部を話したんですが、すんなり理解してくれました。
でもやっぱりどうしても身体を見せるのは抵抗あります。
胸だけは見せるの本当に怖いです…。
 
甲状腺も情緒不安定になりやすいですもんね。
私も喜怒哀楽の楽以外ですぐに泣いてしまいます。
 
ホラー映画ってストレス解消になるんですね(笑)
 
今度、何か借りてこよ〜♪

637病弱名無しさん:2009/02/23(月) 15:11:32 ID:hkVZ+29w0
>>636
遅くなりましたがこんにちは。

彼氏に見せるのは確かに抵抗ありますよね。
私も冗談で服の上から触られるのも嫌でしたから…それは相手が女性でも同じことで。
パッド触られても温かくも柔らかくもないだろうしなぁ…なんて焦りますよね。
今や旦那に限り全て見せ放題ですが。

話して理解してくれた相手なんですからきっと大丈夫ですよ。
あなたの全てが愛おしいはずです。どんな胸でも彼にとっては可愛くてたまらないはずですよ。
ましてや苦労してやっと見せられたら…あ〜…青春だなぁ。
どんどん甘えて、彼氏にも甘えさせて、支え合えるいい関係を築いて行けるといいですね。
自然と体調も良くなって行くはず…頑張ってね。
638病弱名無しさん:2009/02/24(火) 11:50:51 ID:00ba/5XiO
>>637
こんにちはo(^-^)o
636さんのように、いつか見せれるようになりたいです。
 
女子に触られるのは抵抗あります^^;
触られるのは未だしも…でも「見せたくないなら見せなくて良いよ」と言ってくれました。ずっと見せないのは相手にめ失礼だと思うので徐々に頑張ります。
 
私は肩幅が男性並に広いので、本当に男の人の筋肉質みたいな感じなんですよね……。
 
私は、636さんのお話を聞いて、私も恋愛をしようと決意できたんです。
もうありのままで生きて豊胸はしないと決めました。
 
636さんに出会えて本当に良かったと想っています☆
ここで話すのも、前向きになれたり感謝してます、本当に。
 
ありがとうございます…(T_T)
私も636さんのように幸せになります(*^_^*)
639病弱名無しさん:2009/02/24(火) 14:01:20 ID:DIBxTe710
>>638
そこまで言われると照れますが…嬉しいです。
こちらこそ、同じような症状で頑張ってる女性とお話できて感謝しています。
ゆっくり前向きに行きましょう。応援してます。
640病弱名無しさん:2009/02/24(火) 14:06:11 ID:00ba/5XiO
>>639
ありがとうです!前向きに頑張ります♪
たまにカキコするので、宜しくです(*^_^*)
お互い、体調管理には気をつけましょう(^o^)/

641病弱名無しさん:2009/02/28(土) 18:56:21 ID:BZ1WqKmRO
テスト
642病弱名無しさん:2009/02/28(土) 19:02:52 ID:BZ1WqKmRO
>>639さん
またまたこんばんは☆
 
診察を受けたわけではないですが…
どうやら私は、処女膜強靱症っぽいです↓↓
婦人科の検診のときもですが、指一本で痛いです。
 
この病気だから、普通とはちがうのかなぁと思ったり…
639さんは普通でしたか?

いつも質問ばかりでゴメンナサイ;
643病弱名無しさん:2009/03/02(月) 19:21:50 ID:1FtCtkoz0
>>642
遅くなりすみません。

そういうのは初めて聞きました。痛そうですね…
私はそちらの面?では不便に感じたことは殆ど無いんです。
確かに現在はホルモンも最低限での補充なんで、おりものは減りましたが…
検診は昔から平気です。体癌検査は痛いですが、誰もが感じる細胞採られる痛みだし。

どんな痛みなのかにもよるけど、ホルモンが充分でないのかな?
普通の人でも生理が無かったりしてバランスが崩れたりすると、性交渉がしにくくなったりして
医者に相談するようです。
原因はそれとは言い切れませんが、相談してみるといいですよ。
恥ずかしいかもしれませんがよくある相談みたいだし、大事なことなので…
ホルモンの量と精神的なもの(リラックス)に左右されるものだと思いますが、
人それぞれなので…
何かまた不安があればここで答えられる範囲で答えますよん。
644病弱名無しさん:2009/03/02(月) 23:55:32 ID:EEnV8IsgO
>>643
ありがとうです。
そうですか。やっぱり病気とは関係ないのかもしれません。
穴(スイマセン)自体が小さいみたいで…指一本第一関節が精一杯ですo(__)o
オリモノや出血などの分泌物の量は普通の人並みだと思うので、チツの奇型でしょうか…
 
婦人科で相談してみます。
ありがとうです(*^^*)
645病弱名無しさん:2009/03/02(月) 23:59:05 ID:EEnV8IsgO
追記ですが、痛みというのは、行き止まりみたいな感じで…それ以上はキツすぎて絶対無理って感じです。
 
処女なら普通でしょうか…
彼とのHで三回も失敗してるので不安です↓
診察受けるしかないですよねo(^-^)o
646病弱名無しさん:2009/03/03(火) 20:04:43 ID:U+Zbx5SK0
>>645
なるほど…
私はそういう事は無かったんですが、痛みの感じはなんとなく分かりました。
もうちょっと勉強してみます。
とりあえずはやっぱり相談、ですね。勇気要りますが、普通の人でも同じ様な人はいると思うし、頑張ってね。
お付き合いしてる人がいるので…と言ってから相談されるといいかもしんないですね。
647病弱名無しさん:2009/03/17(火) 15:48:58 ID:TwfFH43/O
>>646
お久しぶりですo(^-^)o

婦人科で診察を受けましたが、処女膜強靱症ではなかったんで安心しました。
そのうち痛くなくなるのかな…
ついでに癌検診も受けてきました。

648病弱名無しさん:2009/03/18(水) 01:59:55 ID:V5F2BNJg0
>>647
お久しぶりです。

とりあえずよかったですね。
慣れで?痛みがなくなっていくといいのですが…
リラックスする事・感情も重要になってくるんで、あまり構えず焦らず頑張って下さい。

癌検診は子宮頸癌の方かな?
ではおやすみなさい。
649病弱名無しさん:2009/03/18(水) 20:34:17 ID:CV57VdrXO
>>648
ありがとうございます。
私は怖がりなんで余計痛みを感じるのかもしれません。
 
確か子宮癌だったと思います。
やっぱりカウフマン療法をしてると卵巣って萎縮するんですね…
5mmしかないと言われました。
 
いつか薬をやめてみたいんですが…一か月間でも女っ気がなくなりそうで怖いです(笑)
 
でも、本当全部、薬で起きているんだなぁと実感しました。
嬉しいような…悲しいような。
 
体調の変化も伝えたんですが、原因は判らないってことでした。
 
検診はこれからも、きちんと受けるようにしないとですねo(^-^)o
650病弱名無しさん:2009/03/19(木) 14:32:08 ID:3341XN2h0
>>649
子宮癌でも頸癌と体癌と2つあって、受けられたのは頸癌の方でしょうね。
いつもの超音波と変わらない検査だったと思います。
体癌の検査は結構痛いのですが、若いうちはまだ勧められないと思うので…

卵巣は、萎縮するというよりは、カウフマンでは育たないという感じかもしれません。
あればかりは排卵誘発しないと無理みたいです。なので自分は今、大きさは気にしてません。
けど子宮はカウフマンで育ち維持できるし、薬をやめた途端他に色々不便が出てくると思うので続けるしかないかな。
カウフマンというより補充が目的なんで…
無い分は補充!これで普通の人並み!と割り切って行くしかないですね。

卵巣の腫れや子宮の異常もなかったようですし、前向きに行きましょう。
私もそれについては大丈夫でした。
体癌の方は結果出るのに時間がかかるんで、次行った時に聞く予定です。

651病弱名無しさん:2009/03/21(土) 20:05:16 ID:J6cvx1EDO
調子悪い…
65283:2009/03/23(月) 22:48:56 ID:eJEjPvMo0
>>651さん
大丈夫ですか?自分は精神的に不調です。

ところで皆さんゴナトロピンは何ミリリットルで自己注してます?
今日からプロファシー5000からゴナトロピン5000へ変わったんですが、
2ミリリットル入ってますよねー。すごく多いのですが。
医者、薬局は素人やから何も言ってくれませんでした。
説明書には1管を2ミリリットルで溶解って書いてますよねー。
他の所に書いてるのかなー。
653病弱名無しさん:2009/03/24(火) 00:28:58 ID:Q1Qebp430
>>652さん

私も先日変わりましたが、半分の1mlで、って言われましたよ。
そういう注意書きも頂きました。
654病弱名無しさん:2009/03/24(火) 06:29:10 ID:HlypUs3U0
男性の方で、成人後に治療された方に聞きたいのですが
他人から見ても分かる変化などありましたか?
体毛はもちろんですが、声変わりとか体格とか・・・
655病弱名無しさん:2009/03/24(火) 20:00:44 ID:cHJzigjX0
>>654

つ【過去ログ】
656病弱名無しさん:2009/03/24(火) 20:27:20 ID:Kn+hiY+tO
陰茎と睾丸は成人男性並みに成長しましたか?
僕は治療開始からもうすぐ一年ですがあまり変化ありません。

もう無理なんすかね…

65783:2009/03/25(水) 22:06:13 ID:lhfT+cS70
>>653
今日薬局を通じて聞いてもらいました。
プロファシーのときと同じでいいみたいです。
だって。信じられん。みんな無責任すぎるよ。
658病弱名無しさん:2009/04/05(日) 02:07:06 ID:wUVeFH+i0
>>656
3年治療してほとんど変化ないからもう諦めてる
チン毛だけ伸びたから真冬だと完全に隠れてるよ
659病弱名無しさん:2009/04/07(火) 12:27:45 ID:30cWZwXb0
体毛に効果あっても
陰茎、睾丸には効かないのかしら?
660病弱名無しさん:2009/04/08(水) 18:51:01 ID:gZkFid4G0
メルクセローノ、遺伝子組換えヒト卵胞刺激ホルモン注射用製剤「ゴナールエフ 皮下注ペン」を発売
ttp://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=217360
難病情報センター|下垂体機能低下症 特定疾患情報
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/123.htm
661病弱名無しさん:2009/04/08(水) 23:27:01 ID:d0mHu4Ni0
リコンビナントLHを発売しろー
HCG使えないんじゃー
662病弱名無しさん:2009/04/11(土) 01:16:55 ID:fCJmFFjB0
メルクセローノの医療従事者向けページにMHH BOOKLETのPDFがおいてある。
俺がつい最近もらったやつはhCGとしてあすか製薬のゴナトロピンを挙げてるんだが
なぜかhCGについての記述を消した新しいバージョンになっている。
これが何を意味するか。
深読みすれば別のhCG薬が自己注用として認可されるのではなかろうか。
プロファシーの在庫も切れたことだし、日本以外で一般に使われてる遺伝子組換薬の
申請をしててもおかしくはない。
663病弱名無しさん:2009/04/12(日) 00:03:23 ID:Yl/msoUQ0
プロファシーが無くなったので今日からゴナドトロピンを打つ事に。
箱が小さくなったのはありがたいな。

>>662
ペン型が出るとありがたいな。


最近歓送迎会で飲み会続きなのだが、いつも話題が恋バナばかりで
面倒だったから、彼女いない歴=年齢なことを話してしまった。
別に彼女が欲しいわけじゃないが、この病気じゃつくるのはシンドイよな・・・
664病弱名無しさん:2009/04/12(日) 15:03:29 ID:EUhVBQ8f0
まだ正式に決まったわけじゃないが、下垂体機能障害が医療費助成の対象になるらしい。
今までの45疾患から一気に11増やすんだと。
665病弱名無しさん:2009/04/12(日) 15:23:27 ID:JXTuyVme0
ゴナドトロピンのみの分泌異常はそれに含まれるのかな?
666病弱名無しさん:2009/04/12(日) 16:26:23 ID:KxQ+sDNS0
>>664
いいねぇ
20歳までは小児扱いだったから安かったのにハタチすぎたら急に高くなったからな
朗報を待つ
667病弱名無しさん:2009/04/12(日) 19:42:23 ID:ij2zQasU0
>>664
期待しちゃっていいのかな?
俺は特定疾患に指定されただけでも有難かったから、
医療費助成までしてくれたら涙ものだぜ

ソースがあれば教えてください
668病弱名無しさん:2009/04/12(日) 22:14:41 ID:EUhVBQ8f0
>>665-667
ほれ。
ttp://www.nanbyo.jp/koumeitou09.4.9.pdf (PDF)

「間脳下垂体機能障害」ってことなので
ゴナドトロピン分泌異常症、PRL分泌異常症、ADH分泌異常症、下垂体機能低下症、クッシング病、先端巨大症
すべてが含まれるはず・・・だけど真っ先に削られそうなのはハッキリいってこの病気だろうね。
669病弱名無しさん:2009/04/13(月) 19:30:17 ID:4w82lSPV0
>>668
d!
ファイル名「koumeitou」ってwww
と思ったら公明党が追加景気対策案として成立させようとしてるんだね。
補正予算は通過するだろうから、こりゃ確定かな?

解散・総選挙でリセットってオチは勘弁
670病弱名無しさん:2009/04/17(金) 20:29:24 ID:WqziLXhFO
>>650さん
かなりお久しぶりです。
元気にしていますか?
 
子宮癌検診は頸癌の方でした。
異常は無しでした。
 
来月、初めて薬を中止してみるんですが…
一か月でも女っ気がなくなりそうで怖いです。
 
胸の成長も僅かだったので…自分ではホルモン出てないんだろうなぁと思いますo(__)o
671病弱名無しさん:2009/04/20(月) 19:24:42 ID:Ko0K/iMW0
今年28の男だけど
小六ぐらいで体が小さいから病院で検査受けて
下垂体機能低下症っぽい事言われたんだけど
ホルモン打ってたらある程度は成長してたの?
保険が利かなくて経済的に無理で治療を全くしなかった
今更ながら治療したら少しは成長するのかなと考えたり
2次成長の途中で止まった感じで中二病かよみたいな
顔と実年齢が一致しなくて笑われる
スタミナはあるんだけど筋肉が無いから重いものが持てない
スーツ着るのが苦痛で仕方ないし、、
だから就職できなくて明らめたてヒキしてる
この病気のせいでいろいろ人生損してるわ
672病弱名無しさん:2009/04/21(火) 11:28:01 ID:VVPcexjv0
>>670
お久しぶりです。お元気でしたか?
私もこの前、体癌の方も結果が出て、とりあえず異常なしで安心しました。

私も以前薬を止めてみたことがあります。
どうなるか気になって自分で勝手に実験的にやっただけなんですが。
不正出血が続いて、後は何も起こらなくなり…
なんだか自分全体に潤いが無くなっていく感じで体調もすぐれず、
結局再開した覚えがあります。
まぁ体調が良くなかったのは精神的に参ってたせいもあるんだろうけど。

無茶だけはしないようにしてくださいね。
色々不便ではありますが、大事な体ですから…
673病弱名無しさん:2009/04/21(火) 18:43:01 ID:87B6Zt8R0
>>671
> この病気のせいでいろいろ人生損してるわ
わかるよ・・・

俺は一回り年上だけど未だに電話で女に間違えられるぜ・・・
おっさんなのに子供みたいな顔と声でどこいっても不審がられる
674病弱名無しさん:2009/04/22(水) 10:45:36 ID:hDkC/PLd0
>673さんより一回り以上、上だけど完全におばさん扱い(>_<。。)
もうどうでも良いけど長生きしたくないなぁ
675病弱名無しさん:2009/04/22(水) 18:44:01 ID:pqjgSCEt0
>>673
バイトとかしても完全に空気扱いで無視される
相手もどう接していいかわからないんだろうけど
それが正常な人の反応だから明らめてる
676病弱名無しさん:2009/04/22(水) 21:20:32 ID:kL/r6cC8O
>>672さん
こんばんは^^
お互い、異常なしで良かったですね〜!
 
一か月服用中止でも、変化でるんですね…
 
何か止める前から、自らホルモン出てないことがわかります。  
ホルモン出てるんだったら、身体がきちんと成長していそうだし…
 
彼氏が出来る前に実験しとくべきでした。
今でも、生理中と後は何か女らしさに欠ける気がします…
 
677病弱名無しさん:2009/04/22(水) 23:12:56 ID:HVZHb/MS0
>>671

あなたはたぶん成長ホルモン関係の異常じゃないですか?
この病気は未成年で発症した場合どっちかっていうと身長が高くて病的なガリの
まさにもやしのような体型になります

成長ホルモンは毎日注射になるので、けっこう大変ですよ。
自己注射なので、自分に針刺すのが嫌で先端恐怖症みたいになったり。
どのみち保険診療だと身長が155超えたらストップですから、そんなには・・・
678病弱名無しさん:2009/04/23(木) 01:22:29 ID:5iDYZQ480
実際のとこ
下垂体ホルモン系の全部が低下していたら、
治療なしでは生きていないと思う
679病弱名無しさん:2009/04/23(木) 20:13:51 ID:GJ5FXVZH0
だねえ
こういう言い方はアレだが、下垂体から出るホルモンでは一番どうでもいいやつだからな、
性ホルモン。
たとえば甲状腺刺激ホルモンだったら出ないと正常な発達望めないとか、そういうレベルだし。。
680病弱名無しさん:2009/04/24(金) 21:24:47 ID:QDM+qkGg0
>>676
お返事どうもです〜
薬は止めてみることに決めたんですか?
どちらにしても悩みすぎないように行きましょう。
無理かもしんないけど、なんだか長年?この体と付き合ってきて思うのは
どうにも変わらんなら悩む分損かなぁ〜って…

薬無しだとうちらの場合・女らしくなくなってしまうのが辛いけど、
とりあえず生きてるし、悩む分のエネルギーを恋愛や他のことに使っていれば
薬もいい方に効果が出たり、体には良さそうですよね。
色々気にはなりますが、やれる限りで前向きに行きましょ。

あと生理中とかは気分的にも下がるから、特にそんな気がするのかも。
自分的には女らしくない自分がちょっと好きだったりすることもありますけどね。変かな。
とにかく彼氏と頑張って下さいね。
681病弱名無しさん:2009/05/04(月) 19:13:00 ID:ZfsrjiVt0
「近親婚の繰り返しで断絶」=スペイン・ハプスブルク朝−遺伝学者

【パリ4日時事】中世から欧州各地を支配したハプスブルク家のスペインの王朝(1516〜1700年)断絶について、
近親婚の繰り返しで発症する遺伝子疾患が原因だった可能性が高いとの説を同国の学者チームがこのほど、
米オンライン科学誌「プロス・ワン」に発表した。
 
スペイン・ハプスブルク朝最後の王カルロス2世(1661〜1700年)は体が小さく病弱で内臓疾患や血尿に悩んだ。
2度結婚したが性的に不能だったとされ、世継ぎがないまま死亡。
仏ブルボン家にスペインの王座を渡す結果となる。
 
この王の16世代にわたる祖先や血縁者3000人の系図情報を基に、
スペインのサンティアゴデコンポステラ大学の遺伝学者らが近親婚のリスク度を示す「近親交配係数」を計算したところ、
係数は初代カルロス1世の父親の0.025から代を重ねるごとに上昇、カルロス2世では10倍の0.254に達した。
 
同王朝の結婚11例中9例は近親婚で、カルロス2世も両親がおじとめいの関係だった。頻繁な近親婚は劣性遺伝子を発現させやすく、
「2つの異なる遺伝子疾患(下垂体ホルモン欠乏症と遠位尿細管性アシドーシス)の同時発症」がカルロス2世を襲ったと遺伝子学者らはみている。 
682病弱名無しさん:2009/05/05(火) 23:09:59 ID:/qAAvmDY0
一番どうでもよくて、一番大切なホルモンだよな。
みんなこの病気で治療できなくなったらハプスブルクになっちまうからな。
683病弱名無しさん:2009/05/06(水) 13:15:11 ID:6psOyanx0
ゴナドトロピンはかなり重要なホルモンだと思う
そもそも異性と付き合いたいとか、遺伝子残したいとかいう欲望が無い
人類が絶滅危惧種になるのも簡単が気がするじぇ
684病弱名無しさん:2009/05/14(木) 01:17:31 ID:QQJNGt2C0
高校のときに毎年3cmずつ伸びていて、月経もなかったので20歳の頃に診察受けたら、
「視床下部性性腺機能低下症」って言われた。
担当医が最初は親切だったけど、5年以上の付き合いのせいか、診察が忙しいときとか
ものすごく不機嫌で、薬処方するだけで終わる。
病院変えたいけど、近隣の専門医が、担当医の元教え子だから意味ないよ?と
担当医に言われた。
女性にしてみれば、女医の方がよっぽどメンタル面で負担がかからないと思う。
担当医の横柄な態度、やっぱり傷つく。
転院するときにMRIやCTのデータをしっかりくれるのかも不安だ。
685病弱名無しさん:2009/05/14(木) 16:21:41 ID:AgYAkZ3AO
>>684
初めまして、こんにちは。
私も二十歳前から治療を受けていますが…
はっきりとした病名は告げられていません。
 
身長の伸びも同じく年間3cm程度でした。
なので今では、170cmあります。
この病気で男性よりも女性の方が身長の伸びが大きいのは、
男性ホルモンの影響みたいですね。
 
686病弱名無しさん:2009/05/14(木) 23:19:16 ID:UygrewmQ0
>>685
こんにちは、初めまして。
私も身長が170cmですが、プレマリンを3年飲んで身長は止まりました。
男性ホルモンの影響だったんですね、知りませんでした。
はっきりとした病名は、私も診察を受けてから、結構後に病名をつけられた感じです。
病名が3通りぐらい並べられて、どれが一番的確か?って感じでした。
当時は「カルマン症候群疑い」とか・・・。

周りから、身長高くてうらやましい、と言われますが、正直複雑な気持ちに
なりますね。つい苦笑いしてしまいます。
薬の副作用で、乳腺炎や乳腺症を何度か発症させたりしました。
私以外にもそういった副作用の方っているんでしょうか?

687受験生:2009/05/17(日) 23:28:34 ID:YfiCjZAI0
こんばんは。はじめまして。
千葉に住む高校三年です。男です。
最近小学生に間違われましたが・・

視床下部性性腺機能低下症です。
昨年八月からヒポクラインをポンプで注射しています。

今のところ変わった点は
・声変わりした
・身長が伸びた(約5cm)
・ニキビが出来るようになった
・ヒゲが少し生えた
・陰毛がモサーリ
とかいろいろです

ですが陰茎はいまだに矮小・・・
好きな女の子とか勿論いますが
こんな自分を知ったら捨てられるんじゃないか。
また、これから一生ポンプ付きか。
と欝です

中学の時はそれがばれて悲惨なほどいじめられました。

で、本題です。
これから先陰茎の増大はあるんでしょうか?
また、子供は出来ますか?

つたない文ですみません・・
688病弱名無しさん:2009/05/18(月) 06:17:59 ID:/fGDVMgZ0
>>687
その年齢で受診を決意するのは大変だったと思う。
通っているのが泌尿器科or内分泌科どちらかにもよるが、担当医に聞いてみる
のがベストだ。子供がほしい場合を挙児希望とかいうらしいが、治療方法によっては
可能性はあります。
陰茎の大きさは、個体差によるところが大きいのではいかと思う
大きくなる人もいれば変わらない人もいる
俺の場合で言えば、687氏の変化に加えて

肩幅とか骨格が増した
鼻毛の処理をしないと見えるくらい伸びてくるようになった
髪質が太くなってうねるようになった(天然パーマ)
チソコは小学生並のままだが、勃起時はちょっとだけ大きくなった

まだ若いのだから悲観することはないよ
689病弱名無しさん:2009/05/18(月) 07:01:23 ID:8D0EAi8Y0
>>687
俺も視床下部性でポンプ使ってた。
でも去年から週2回の自己注射に変わった。
たぶん治療方法はポンプだけじゃないはず。

あと、治療を始めて精子もできるようになった。
個人差はあるかもしれないが・・・

頑張れ。まだ若い。
690受験生:2009/05/18(月) 19:15:43 ID:uUKMzwLL0
>>688>>689諸氏、ありがとうございます。

正直、周りに同じ症状の知り合いなどいなかったので
このスレを見たことで元気になりました。

積極的に治療に望みたいです。
691病弱名無しさん:2009/05/18(月) 19:26:47 ID:qwoWxk/b0
>>690
あまり気負いすぎない方がいいと思うよ。なるようにしかならないさ
692病弱名無しさん:2009/05/21(木) 17:34:23 ID:xT7ATYs4O
>>686
お久しぶりです。
私は身長は治療一年で止まりました。

胸の発育はあまりないですが、乳腺症のような副作用は私もあります。

治療して四年半ですが、ここ最近でやっと女性らしい身体に近づいてきた気がします。

>>686さんは治療によって胸の発育はみられましたか?
私はここ半年くらい、胸のハリや痛みを感じますが、見た目はやや男性的です。
693病弱名無しさん:2009/06/10(水) 01:19:28 ID:wjdLhSFm0
良い治療されてますね。お金かかるでしょ。親に感謝ですよ。

私は成長ホルモン&ゴナドロロピン分泌不全合併症です。

成長ホルモンは高校1年時〜大学3年まで
打ってました。身長150〜173cm

ゴナドロロピン分泌不全は

視床下部→(指令1)→下垂体→(指令2)→精巣→(指令3)→全身へ

コストの問題で
私は指令2のホルモンを注射(hCG-hMG/FSH療法)を高校1年〜してますが
先陰茎も睾丸も大きくなりましたよ。平均よりやや小さいが・・・
大学1年時、射精しました。

あと子供をつくるのに大事なのは睾丸のほうですよ。
子供が出来てる人もいますので希望を捨てずがんばってください。
694病弱名無しさん:2009/06/18(木) 21:12:17 ID:QSy29qxCO
ゴナールって精子が出来たら打つのを止めても大丈夫なんでしょうか?
695病弱名無しさん:2009/06/19(金) 23:39:25 ID:Nxjk0QJ+0
残念ながら止めたら元通りです。
まぁ精子が確認できたときはそれで一旦打つのを止めて、
いざというときwになったらまた再開すればいいかと。
696病弱名無しさん:2009/06/22(月) 16:36:19 ID:IOqC24i3O
やっぱり(*_*)ありがとうございます
697病弱名無しさん:2009/06/24(水) 11:14:27 ID:nKkoRz170
先日、精子が正常な状態になったのが確認出来たのでゴナールエフを一旦辞めました。
経済的にかなり楽になった。
698病弱名無しさん:2009/06/28(日) 19:52:01 ID:qm+pVVkG0
100走の日本女子決勝とかのニュース見てると、
ああ、この女性陣は俺なんかより血中TS値高いんだろうなぁー。
とか考えてしまいますorz

俺の方がよっぽど女らしいなんて、失礼で最低な思考しか浮かばないよw
699病弱名無しさん:2009/06/29(月) 14:20:32 ID:p355kmqq0
男性ホルモンが少なくて更年期障害のような症状が出ている人いませんか?
普通の総合病院では男性ホルモンの血液検査はやっていないようで困ってます。
大学病院に行くしかないんでしょうか?
700病弱名無しさん:2009/07/01(水) 02:55:41 ID:pveTG04o0
普通の病院で頼めば普通してくれますYO
701病弱名無しさん:2009/07/01(水) 15:22:15 ID:jv23TxaP0
>>700
普通の総合病院の内科に行ったら「保険効かないから12000円ですけどやりますか?」
みたいなこと言われたんですよ。
同じ総合病院の泌尿器科では「この病院では治療できないからこれ以上の診察はしない」
なんてことも言われました。
702病弱名無しさん:2009/07/01(水) 20:22:53 ID:pveTG04o0
>>701
何か具体的な症状が認められないと保険適用での検査は難しいでしょうね。
検査で男性ホルモンの低下があれば、注射でのホルモン治療は保険がきくはずです。
神経科(鬱)・内分泌科(腫瘍・特発)でかかればあるいは・・・というところでしょうか。
703病弱名無しさん:2009/07/06(月) 10:48:41 ID:a4ZOmxkj0
ちょいずれるが、治療中でも更年期障害みたいなの出てる人いる?

俺突然脈があがって汗がふきでたりすることがあって、もしかしてコレ・・・とおもってるんだけど。
70483:2009/07/06(月) 22:25:17 ID:mxHDD34t0
こんちはー
>>703
治療を始めたころ、1回6000やってたのを3000に減らしたとき
ほてり、ウツ、味覚障害などでました。

5000に増やしたらでなくなった。けど、注射週2回のローテーションの
1回をとばすとやばいなー。

症状は個人差があるのかな?
705病弱名無しさん:2009/07/07(火) 00:55:18 ID:1gaUnuRP0
やっぱあるのか・・・
よく注射サボって、あわてて次の週打ったりしてるダメ人間だから
量がばらつくと出るってのは実感できますw

真面目に打たなきゃだめだねぇ
706病弱名無しさん:2009/07/09(木) 16:22:16 ID:p7wnrnQlO
最近、手足がガクガクするんだけど 自律神経失調かな…

707病弱名無しさん:2009/07/10(金) 00:08:41 ID:CLtgx4lV0
男性ホルモン
708病弱名無しさん:2009/07/10(金) 14:30:22 ID:SMrFShAE0
ぼーっとしてたら溶解液と間違えてゴナトロピンのアンプル2本折ってた
709病弱名無しさん:2009/07/12(日) 14:53:10 ID:I89v1qtR0
俺のためのスレだ。
大学院2年男です。
治療は中2から継続している。それまではペニスが赤ちゃん並みだったが
はじめてから数ヶ月で結構大きくなった。性教育の授業が一番つらかった。
今は大学院でゴナドトロピンに近い研究をしている。この病気について
多少なりとも詳しくなれた気がする。あと、皆さんはプレグニールっていう
シェリングプラウが製造している薬は使っていませんか?自分はプレグニールと
と、あすか製薬のHMG使ってます。
710病弱名無しさん:2009/07/12(日) 16:28:26 ID:F49CTIAs0
>>709
オレは、あすかのエナルモンデポーを筋注してもらってるよ
結婚とか挙児希望とかあり得ないから、治療薬を変える必要が今のとこ
ない

思春期に投薬開始とは、ほんとに良かったな
性教育の授業より、修学旅行や合宿や泊りの研修とかのほうが
辛かった記憶がある
色白で宦官体型なんで嫌だったもんだw
711病弱名無しさん:2009/07/12(日) 18:21:36 ID:I89v1qtR0
>>710
当然修学旅行はいやだったよ。小学校の時から小さいって言われてきたし。
ただ、中学の時の性教育の授業で見させられたビデオに、実物のペニスが出てきて
それがまあまあ小さいほうだったわけよ。そんでそれを見たDQNが
「○○のほうがちいせー」とか大声で叫んだんだ。
うちは公立だったから共学で女もいたんだけど、クラスじゅうから笑われた。
あの時は死にたくなったな。
712病弱名無しさん:2009/07/16(木) 23:57:24 ID:UL4LxcS8O
ホルモンバランスを調べて貰えばいいのですか?内分泌科ですか?
ペニスが発育して欲しいです。
713病弱名無しさん:2009/07/17(金) 11:36:52 ID:2qMdLZ760
>>712
何歳?大人なら泌尿器科とか内分泌科。
俺は未成年の時から治療してきたけど、小児科だった。
714病弱名無しさん:2009/07/17(金) 13:10:48 ID:baK5YmUT0
まだ10だいだけど治療してもらって
背・・伸びるかな?
715病弱名無しさん:2009/07/17(金) 16:49:34 ID:IJ7qrbaP0
>>714
おまえさん何か勘違いしてないか?
この病気はどっちかっていうと背が「伸びる」病気だぞ?
(第二次性徴こない→成長期来ない代わりに骨の成長止まらない
→だらだらといつまでも伸び続ける→手足が長い類宦官体系のもやし)

背ぇ伸びないんだったら成長ホルモンだと思うが…
716病弱名無しさん:2009/07/18(土) 10:00:40 ID:cj5Hjx0x0
汎下垂体機能低下症だと成長ホルモンも、性ホルモンも下がるから
そっちの可能性が高いかも。
717病弱名無しさん:2009/07/24(金) 22:07:47 ID:tA6FK67N0
23歳のときこのスレを見て、病院に行こうと決意しました。
ゴナドトロピン分泌異常症と診断されて、
約一年エナルモンデポーを注射してきた。
変わったこと
・声変わりした
・筋肉ついた
・ペニスが大きくなった(睾丸は変化なし)
・体毛が濃くなった。髭は週1で剃るくらい

射精もできるようになった。精子はいないだろうと思うけど、
まだ希望は捨ててないので、今度大きな病院で睾丸を成長させる治療をしてみようと思う。
治療費が高いらしいので心配。
718病弱名無しさん:2009/07/28(火) 20:58:53 ID:MHIscIYr0
>>717
>ペニスが大きくなった

差し支えなければビフォーアフターのサイズ教えてください。
719717:2009/07/29(水) 22:20:16 ID:esrtl7uC0
平常時6cm
勃起時12cmくらい
注射して、3カ月程ですぐ効果がでてきた。
今はあまり変化してません。
デポー打つ前は、子供サイズで勃起してせいぜい6cmくらいだった気がする。
ペニスが成長したこともそうだけど、毛が生えたことで
銭湯とか友達と旅行とか、それほど苦にならなくなった。
今までは必死に前隠してたから。
720病弱嫁:2009/07/30(木) 16:40:24 ID:8mrBQ81K0
初めて書き込むのですが、主人が低ゴナドトロピン性男子性腺機能低下症で
ゴナトロピン(プロファシー)とゴナールエフにて治療してます。

ゴナールは約半年投与したんですが、今月妊娠したかもしれません。
検査薬にて陽性となり、病院では二週間後に見てもらう予定です。

治療して、子供できた方はいらっしゃらないですかね?
721病弱嫁:2009/07/30(木) 18:16:51 ID:8mrBQ81K0
同じ病気の旦那をもってきっと不妊治療している人は
いるんじゃないかと思うのですが……

なかなかみつからないものですね。

希望と不安の毎日です。
722病弱名無しさん:2009/07/30(木) 21:38:16 ID:+kjrfxLS0
>>721
このスレで探すより
旦那さんの通院してる病院で症例を聞いたほうが
確実かつ信頼できると思うぞ

不安な気持ちは分かるが、人生の一大事なんだから、こんな匿名掲示板に
頼るのはどうかと・・・


良い結果となることを願っています
723病弱名無しさん:2009/07/30(木) 22:30:23 ID:wh/zP4Km0
>>721
この病気は精巣には基本的に異常がないから、治療さえすれば
大体のひとは妊娠可能になるよ。
確か治験で治療した人は9割が妊娠可能な状態になったはず。
似たような病気のクラインフェルター症候群なんかと違って、あんまり心配しなくても大丈夫だと思う。
724病弱名無しさん:2009/07/31(金) 17:17:42 ID:lYSGuCqu0
>>719
わずか1年で勃起6センチから12センチって
そんなに効果あるもん?
疑うわけじゃないけど、にわかには信じられん。
725病弱名無しさん:2009/08/01(土) 12:20:10 ID:e6BeLta/0
>>724
709だけど俺もそんな感じだったよ。医者にも目に見えて変化してくるって
いわれたし。
726病弱嫁:2009/08/03(月) 11:49:41 ID:o4YhVfD20
>>722 >>723

そうですね。そのとおりですね。

旦那さんの病院での症例は聞きました。
ふたりしか以前に患者がいなかったのと、そのお二人が若いときから
ちゃんと治療をしていた方達だったので、
私の旦那は同じようになるかわからないとのことでした。

まだ病院(産婦人科)に行くにも早すぎて確認できないし、
祈って待つのみとゆう状況だったので、ついねっと検索に力が入ってしまいました。

心配せずにおなかを信頼したいと思います。
どうもありがとうございます。
727病弱名無しさん:2009/08/05(水) 00:41:49 ID:9gGAL8cd0
自分は全然成長してないです
声変わりして射精はするようになったし髭も生えてきたけど
ペニスと睾丸がさっぱり
728病弱名無しさん:2009/08/27(木) 16:46:43 ID:5t0SQove0
age
729病弱名無しさん:2009/08/27(木) 21:42:53 ID:KyZxJl0t0
sage
73083:2009/09/01(火) 22:01:33 ID:hbHt/7hE0
あ〜しんど。
731病弱名無しさん:2009/09/05(土) 11:54:36 ID:evOFEACD0
新型インフルエンザのワクチン投与で、基礎疾患のある人が医療従事者の次に
優先的に投与してくれるようなことを聞きましたが、この病気の場合は、
代謝系の病気ということで、優先的に投与してくれるんでしょうか?
だれか病院で質問したことありますか?
732病弱名無しさん:2009/09/10(木) 08:08:10 ID:3Eax2jxv0
ニュースだとステ飲んでる人は優先されるような事
言ってましたよ。
6月にインフルやったけど医者行かずに治した。
733病弱名無しさん:2009/10/02(金) 13:46:50 ID:0Z/SPIqd0
hosyu
734病弱名無しさん:2009/10/07(水) 00:28:38 ID:N8Ngbkz40
ども、25歳の男です。
今年6月に大学病院に検査入院し、性腺機能低下症と診断されました。

現在はHCGー5000という注射を週一回病院に行き、注射をおこなっています。

しかし、いまいちホルモン注射の種類がわからないのですが・・・・・

HCGー5000=プロファシー?なのですか?ゴナトロピンと効能が違いはあるのでしょうか?
担当医がいうには、まずは睾丸を大きくしてから・・・・・って話でこの薬になったのですが、
担当医が辞典で調べていたので・・・・・いささか治療方針に不安が・・・・

どなたか詳しい方いらっしゃいましたらお願いします。

また、このHCGー5000は自己注射は無理?なのでしょうか?
735病弱名無しさん:2009/10/08(木) 00:55:30 ID:4FRL9xdE0
>>734
こんばんは。
hCGはホルモン自体の名前なので商品名とは別です。
モチダ、「F」、ゴナトロピンなどがあります。プロファシーは製造中止になったので
今はもう使われていません。効能はどれも変わらないので、その病院にあるものが
使われていると思います。
現在ご使用の注射剤で自己注射できるのかは分かりませんが、
僕の場合は主治医に自己注射の相談をしてプロファシーを新たに採用してもらいました。
736病弱名無しさん:2009/10/08(木) 22:35:17 ID:fyEixpLS0
734のものです。
私もそう思うのですが・・・・医者にはHCGというものです。
っていわれたので・・・?でした。

しかし、いわれた通り効能は同じだと思うのでとりあえず打ち続けます。
737病弱名無しさん:2009/10/13(火) 00:46:16 ID:5fzNziVl0
1
738みか:2009/10/13(火) 00:50:29 ID:5fzNziVl0
はじめまして!
ここの書き込みを見て、涙が出そうでした。。。
ずっとずっと・・・一人悩んでいた事が書かれていたので。
実は、まだ病院に行っていません。
そのうち大人になるだろうと思っていたのですが、まったく変化がなく
時間だけが過ぎてしまいました。
病院に行こうと決意したのですが、大学病院に行った方が良いのですか?
739病弱名無しさん:2009/10/13(火) 01:27:16 ID:gHPU7pje0
>>738
初診料高くなると思うけど、街医者に言って、よく分からんことになるよりかは、旧国立系の内分泌科か泌尿器科、女の子だったら、婦人科に行け。大学病院なら、レジデントが来ないことを確認してから。
740病弱名無しさん:2009/10/13(火) 01:41:46 ID:iBw3MTTc0
大学病院は嫌な所だと患者に許可も取らずに見せ物にするからな。
741みか:2009/10/13(火) 01:48:54 ID:5fzNziVl0
早く治療した方がいいのは分かってるのですが、なかなか行けなくて・・・。
婦人科を探してみます。
県内だと病院関係者に知り合いがいると怖いので、他県で探してみます。
早く大人になりたい!!!
子供は無理かもしれないけど、外見だけでも大人になりたい(泣)
742病弱名無しさん:2009/10/13(火) 19:38:39 ID:2xKQIXy1O
>>741
女性ですか?
私も♀です。同じ病気であれば、ホルモン剤による治療になります。
身長も伸び続けている状態でしょうか?
私は19歳から治療始めましたが、胸以外は普通の人並みになりました。

大学病院とかが良いかもです。骨や髪や肌や肉付きや…全てにかなり変化ありましたよ^^

743みか:2009/10/14(水) 22:30:51 ID:ERv9RU+a0
♀です。
身長も伸び続けています。
ホルモン剤の治療ですが、どれくらい続けて体に変化を感じましたか?
やっぱり大学病院がいいですか・・・。いきなり行って見てもらえるのかなぁ?

このサイトを見るまで、こんな悩みを持っているのは私だけだと思っていたので、
ホントびっくりしました。少し気が楽になったのと、治療しようという気になりました。
ちょこちょこ来ますので、いろいろ教えて下さい!!
744りん:2009/10/15(木) 01:15:24 ID:aQSQvQX6O
みかさん、こんばんは☆

良ければお話しましょう。私でできることであれば相談に乗りますよ^^

薬を飲み始めて1ヶ月で胸が痛くなりました。
陰毛が生え揃ったのや、生理は一年くらいかな…
このときくらいに女性なりに変声しました。

身長は薬を飲んでから5cmは急激に伸び、その後停止しました。

髪質や骨格…腰幅、ほぼ完璧に近づいたのは四年半かかりました。私の場合ですが。

薬を飲めば、大人になれますよ^^

懐かしいな…今思えば…。

今は、辛いでしょうが、これから綺麗になれますよ♪
745りん:2009/10/15(木) 01:17:46 ID:aQSQvQX6O
追記ですが…
私はいきなり大学病院に朝一で行き診てもらいましたよ。
家族の方には相談されましたか?
746みか:2009/10/15(木) 18:15:37 ID:dV+9zG8M0
りんさんへ

お返事ありがとうございます!!
いえ、家族には相談していません。母はずっと心配していて、
何度も病院に行くように言われましたが、私がずっと拒んでいました。
もう精神的に限界になってきて、病院に行くことを決意したんです・・・。
でも、どこに行ったらよいか分からなくて。
しかも、県内だと知り合いがいたりするとまずいので、隣の県の大学病院に
行こうかと思っています。
時間はかかるけど、治る可能性があるんですね!勇気が少しわいてきました。
これからも相談に乗ってもらえますか!!
747みか:2009/10/15(木) 18:20:52 ID:dV+9zG8M0
家族には相談していません・・・。
母はとても心配していて、病院に行くように言っているのですが、
なかなか勇気がなくて。
来週、行ってみようと思います。今から気が重いですが、このままでは何も
変わらないですもんね。
これからも相談させてください!!
748りん:2009/10/15(木) 18:34:01 ID:aQSQvQX6O
みかさん、こんばんは^^☆

お母さんには相談されているんですね。
少しでも早く治療を受けることをお勧めします。

ホルモンが出てないとしたら…身長はとまらない上に骨はもろくなるのでゞ

これからの変化が楽しみですね♪

わかります。
誰にも相談しがたいことですよね(>_<)
私も母に言うのに、何年もかかりました。
恥ずかしいことでないのに恥ずかしいと思ってしまう…

病院に行けば、必ず良い方向へ向かいますよ☆
一緒にがんばりましょう。

749病弱名無しさん:2009/10/15(木) 22:24:37 ID:SsLuxcH70
>>747
念のための確認だが、社会人だよな?
親の健康保険で病院に行くと親にはばれるぞ。

医者によっては検査も何もしてくれないところもあるかもしれないが、めげない様に。
750みか:2009/10/19(月) 00:14:18 ID:rcchB/C10
りんさんのコメントを読んでいると、本当に勇気が湧いてきます!!
ありがとう^−^何年かかってもいいから、治すぞっ!!

女性外来の方が相談しやすいのかしら・・・?
やっぱり大学病院の方がいいのかなぁ。病院探しが大変だぁ。
751みか:2009/10/19(月) 00:15:50 ID:rcchB/C10
747さん>一応、社会人なので自分の保険証は持ってます。
ご心配ありがとう^−^
めげずに頑張ります!!
752みか:2009/10/19(月) 00:33:55 ID:rcchB/C10
りんさんへ>いっぱいいっぱい質問したいことがあるのですが・・・。
今は完全に普通の健康な体になられたのですか?
ホルモン治療はされていないのですか?
あと、一番最初の診察って何をされるんですか??
質問攻めですみません^^;
753りん:2009/10/20(火) 15:42:52 ID:ot090jyWO
みかさんこんにちは^^

場合によっては検査入院するとこもあるみたいですが…
私は、血液検査(ホルモン・染色体)やMRIや視診、骨のレントゲンでしたよ。
最初に行ったのが、大学病院ではなかったので。

身体は女性らしいラインになりましたが、この病気の特徴としてやっぱり手足は長いです。

あと胸の方もさほど成長しませんでした(>_<)
個人差はあると思いますが。
今では外科手術(美容整形)もありますからね^^

でも今までは異性に見られてなかったけど、きちんと女性として見られるようになりました☆

身長が一番心配なので早めに病院へ行ってみてくださいね^^
754りん:2009/10/20(火) 15:45:15 ID:ot090jyWO
みかさん
ホルモン治療は"更年期"に入る年齢まで永久と聞きました。
今でも薬を飲んでいますよ。

と言っても、女性の場合は錠剤を服用するだけなのでラクだと思います^^

755みか:2009/10/22(木) 21:48:36 ID:q4J/Umsy0
りんさんへ>今日、大学病院に行ってきました!!
紹介状なしの初診だったので、4時間程待たされましたが・・・^^;
診察の結果、とりあえずホルモン治療をしていくのと、精密検査をするようです。
先生に症状を言ったら驚かれると思ったけど、さすが大学病院の先生、
『あっそうですか。』と淡々とお話して下さったので、恥ずかしさが少し消えました。
このサイトのコメント、りんさんのコメントで病院に行くことが出来ました!
本当に感謝です!!また相談にのってくださいね!!
756りん:2009/10/22(木) 23:18:41 ID:MsjXQrCwO
みかさん
良かったぁ…(泣)

まず、とても嬉しい気持ちになりました(T_T)

一歩踏み出したんですね。
ホルモン治療をうけると徐々に女性になれますからね^^

これからがワクワクですね(o^∀^o)

757みか:2009/10/25(日) 21:31:35 ID:ankefnao0
りんさんへ>こんばんは!!ちょっと質問です!!
ホルモン治療をはじめて数日経ちますが、おへその下のお腹が張っているというか、
痛いというか・・・なんか違和感を感じます^^;
お薬が効いてきたのでしょうか?
あと、胸なんですが・・・私の場合、ある程度の膨らみはあるのですが、
トップの部分がないんです。りんさんは、お薬飲んでから成長しましたか??
758りん:2009/10/27(火) 12:57:27 ID:/TR5oe+CO
みかさん
こんにちは^^♪

下腹部のつっぱりは今でもあるなぁ…
子宮が成長してるのかなって思ってます。

胸に関しては、私の場合はほとんど変化なかったです。
子供と大人の中間と言った感じで、乳輪や乳首が小さめかな…
でも、生理前には痛みを感じて張ったり、乳腺のようなシコリに触れます。

久しぶりにホルモン検査したのですがプロラクチンの値が標準以上で40くらいありました。
後は出てないに等しいそうです(泣)

759病弱名無しさん:2009/10/27(火) 13:01:18 ID:R5iGG25N0
はじめまして
私も今年で30歳になるのですが生まれつき嗅覚がなく
ググってみたら自分がカルマン症と分りました、
女性的な顔つき・長い手足・未発達な性器・嗅覚無し。
ビンゴ!と思いましたがなかなか診察に行く踏ん切りがつかない…
760病弱名無しさん:2009/10/27(火) 23:43:44 ID:Unt82VR+0
一年前から治療してきた23歳の男です。
この病気のこと親に相談している人っていますか?
今まで隠して通院してきたんだけど、もう話してしまおうかと考えている。
子供ができないかもって言うのは、辛いんだよね。
761759:2009/10/28(水) 09:02:54 ID:lV009C2B0
>>760
私は親が死んでから兄弟に言おうと思ってます
カルマン症は治療で女性は子供ができる可能性があるみたいですが
男は可能性が厳しいみたいなので…
きっと悲しむと思うと言い出せん…
762みか:2009/10/29(木) 22:04:21 ID:lZTKOUD20
りんさんもつっぱりがあるんですねーー!それを聞いて安心しました。
子宮が活動し始めたって感じがします♪
胸にも変化あり!!です。これからの変化が本当に楽しみです!!
りんさんは今でもホルモンが出ていないんですねー。
この病気は治るって事はないのかなぁ?りんさんの場合、原因ってはっきりしていますか?
763りん:2009/11/04(水) 19:36:08 ID:wGT08xyLO
みかさん、こんばんは(o^∀^o)

その後、調子どうですか?

私は、服用1ヶ月で胸が痛くなり少し膨らみ、四年経ってまた胸が痛くなり少し膨らみました。それでもAカップとかです(>_<)

私の場合は、はっきりした原因はわからないんですが…脳や染色体には異常なかったので、ゴナドトロピンの欠損かなぁ。。

みかさんは検査結果どうでした??^^
764みか:2009/11/11(水) 16:12:01 ID:po7pGOQ20
りんさんへ>お返事遅くなりました^^;
検査結果は、今度聞きに行く予定です。
実は・・・数日前に出血がありました!!
3日間だったので、生理といってよいのか分かりませんが・・・^^;
でも嬉しいです。検査の時に、たぶん子宮はある・・・という風にしか
言われなかったので、子宮や卵巣がないのではないかという心配をしていたんです。
これからの体の変化が楽しみです!!
また書き込みます!!
765病弱名無しさん:2009/11/18(水) 02:19:31 ID:jYHvEomK0
妊娠は病気ではありませんので。。。。。

空気嫁。
76683:2009/11/18(水) 22:10:46 ID:HUehEDi40
ゴナドトロピン分泌異常症が特定疾患治療研究事業対象疾患に追加されたみたいだけど
皆、申請しました?

先週末、病院へ行く予定があったので先生に聞くと役所に行って書類を貰ってきたら
証明するよって言われた。

で、今日、最寄の保健所に電話したら書類や説明があるので平日きて下さいってことになった。

来週、会社休んで保健所に行ってみます。


767病弱名無しさん:2009/11/19(木) 00:46:05 ID:KH+hWIlm0
>>766
申請するとどうなるんですか?
76883:2009/11/19(木) 21:42:20 ID:PmbhwT9q0
>>767
詳しくはないのですが、たぶん認定されると自己負担の一部が
補助されるはずです。

詳しくは、難病センターを参考にしてください。
ttp://www.nanbyou.or.jp/what/nan_kenkyu_45.htm
769病弱名無しさん:2009/11/29(日) 09:40:52 ID:3pQkHwdw0
僕はゴナドトロピンも含めて汎下垂体前葉機能低下症患者ですが、
下記の手順で認可が下りれば、所得額によって医療費の助成が
受けられます。

1、まずはここ、難病情報センター、ゴナドトロピン分泌異常症
  http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/040.htm
に行って、臨床検査個人票をDLして印刷、かかりつけの医師に持っ
て行きます。

2、医療機関により若干の差はあるようですが、書類完成までに
約1〜2ヶ月かかり、できたら診断書料(約3〜4千円)を払って、
ご自身の住所地域を管轄している保健所に持ち込みます。
保健所にて若干の書類に記入し申し込みます。

3、保健所から、都道府県の審査会に提出され審査をうけ、
対象認定されると、その旨、通知が来まして、
「一般特定疾患医療受給者証」が送られてきます。

4、有効期間開始日もしくは交付年月日に遡って対象となるので、
(年内に認定されれば10月から適用されるようです→未確認)
払いすぎた分の払い戻しを受けてください。
なお、払い戻す際は、その期間の領収書が必要となる場合が
ありますので、ご注意ください。(無い場合は医療機関にご相
談ください)

以上のとおりです、ご参考になれば幸いです。
なお、詳しいことをご存じない医師もいらっしゃるかと思います
ので、同、難病情報センター、ゴナドトロピン分泌異常症サイトの
認定基準pdfもDL,印刷して持ち込まれるほうがよろしいかと存じ
ます。

では
770veda:2009/11/30(月) 22:04:46 ID:6EvFJnC50
現在30半ばです。今在宅注射を打っています。10歳の時、親に病院に連れられて下垂体機能低下症とわかりました。それから毎日薬を飲み、12歳〜18歳まで成長ホルモンの注射を打ちました。
身長は17歳ぐらいから急激の伸び20歳を超えても数センチずつ伸びていて今は186センチです。ですが性機能のほうはあまり成長していません。
なによりつらいのは陰毛がほとんど生えず陰茎も小さいこと。自分の周辺の人達から見れば外見はよく見えるのかもしれませんが劣等感から人付き合いには積極的にはなれません。
たまたまこのスレを見つけて悩んでるのは自分だけじゃないんだなぁと少し気が楽になりました。
771病弱名無しさん:2009/12/01(火) 01:12:34 ID:5k/zfDAM0
>>770
おそらく、汎下垂体前葉機能低下症と思われます。
現身長で満足ならば、今後は二次性徴を起こすべき
性腺刺激ホルモン投与の治療が行われるべきです。
以後、骨端線閉鎖→身長停止→二次性徴開始という
シナリオになります。
ですが、問題はそれ以降で、男であるだけにとどまる
か、性交渉を可能な体にするか、挙児を希望するか
により、治療方法に変更が加わります。
この病、劣等感もさることながら、虚無感に苛まれま
す。僕は、男性ホルモン治療が拒否反応で不可にな
り、すでに諦めというか、達観というか、そんな日々
を過ごしています。
…ちくしょう!…こんな人生、ありか?地獄にしか思えん
772病弱名無しさん:2009/12/01(火) 02:07:08 ID:ojtZff6d0
寒い

誰か俺の代わりに今日の注射打っといて

ああ寒い
773veda:2009/12/01(火) 17:14:04 ID:JmZb2Fsb0

成長ホルモンの在宅注射を開始するとき精子はほとんど作られていないから
性腺刺激ホルモンの在宅注射もやったほうがいいと言われました。
ですが両方やるには、経済的、精神的にもきついんであきらめました。
自分自身に見切りをつけたようで嫌になります。
774病弱名無しさん:2009/12/01(火) 17:54:58 ID:Y4Bbzm26O
初めまして。
僕は高校2年生の男子です。
顔はよく女子に間違えられます。
声変わりは、ほとんどしてません。
身長は一気に伸びたことはありません。
脇や陰毛は1ヶ月前ぐらいから、少しだけ生えてきました。
陰茎は小学生なみに小さいです。
オナニーをしても液は、ちょっとだけ、じわっと出るくらいです。

これって病気ですか?
それとも発育が遅いだけですか?
775病弱名無しさん:2009/12/01(火) 22:12:39 ID:wihfQp+U0
高校2年の時点で声変わり・精通がないのなら、お医者さんで相談していいと思う。旧国立大学系か大学病院で相談を。
776病弱名無しさん:2009/12/02(水) 01:34:21 ID:0OcKR0OF0
どうして、自分で自分自身に見切りをつけなきゃならないような病気に
なってしまったのか、本当に悲しいよね。
人生の計画そのものが、僕はすべて狂ってしまった。
誰のせいでもないのはわかっている。…が、もって行き場のない、
この怒りと、やるせなさ…。早く人生終わりたい。
777病弱名無しさん:2009/12/12(土) 19:48:24 ID:wE4UMZTx0
ずっと前にオフ会の話題が出ていたが、
突然だが、12月20日(日)に新宿でやらないか?

というのは、自分は実際に性腺機能低下者同士のオフを1〜2回/年くらいやっているのだが、
今年の忘年会をこの日にやることに決めたから(オフ仲間との出会いは2chじゃないが、ネット)。

同じ境遇とはいえ、疾患や治療に対する考え方は人それぞれなので、
その辺をお互い尊重できれば、
心身の悩みは共通するものが多いので、初対面でもかなり盛り上がる可能性高いぞw

もしも参加希望があるスレ住人(但し、性腺機能低下者本人に限る)がいたら、
明日(13日)中に、hypo.hypo.off★gmail.com(★は@で)に連絡してほしい。
(リアルに店を探すための人数にカウントするから、冷やかしは勘弁なw)

現時点で、20代〜30代の性腺機能低下者4人(男女両方いる)の参加は決まっているので、開催は確実。
内容は単なる飲み会です。
(なので、未成年の希望者がいたら申し訳ないが、20歳以上のみで頼む。)
778病弱名無しさん:2009/12/12(土) 20:34:17 ID:qH0Q4Hkc0
↑ネタにしてもヒドすぎる
この年末の忙しい時に、1週間後てw
予定たつわけないだろ
779777:2009/12/12(土) 22:17:10 ID:wE4UMZTx0
ネタではないのだが、暇人すぎて正直すまんかったw
(元々は仲間内の集まりを月曜に発案して昨日決定とかいうレベルだったもので。)
↑それだと尚更、既存のグループにいきなり匿名掲示板から入れるか!
と思われる向きもあるかもしれないが……。
自分だったら、それでも自分と同じような体質の人と会ってみたいと思う気持ちが強いので、
(それこそ、そういう出会いwを求めて随分前からネット駆使してたし。)
そういう考えの人がもしいれば、と思って書き込んでみた。

じゃーいつか、もっとマトモな計画をここで発案することができたら
(ネタかどうかの判断も含め)検討してみてください。
780病弱名無しさん:2009/12/13(日) 19:39:13 ID:IpeL5hrL0
>>777-779
俺は普通に参加したいと思ったが流石に今日中には回答できないわ・・・
次回があれば必ず参加するぞ!
781777:2009/12/14(月) 12:18:48 ID:kjVbf87FO
ほんと、ごめんな。
「行きたくても急すぎて行けるかバカヤロ」と
思わせてしまっただけのスレ汚しだったみたい……。

ちなみに誰からも連絡はもらっていない……が、
悪戯メールとかも全くないので、やっぱり書き込む人もROMも真剣なスレだってことを
改めて感じることができたのが、自分自身当事者として嬉しかったです。
それだけに、いろんな互助関係を模索してみたいと思う。
(互助っつっても根本的な解決はないけどさ……。)

晒したアドレスは当分ちゃんと保持するので、
もしもメールくれたら次回企画する時には直接連絡するよ。
(預かった個人情報はそれ以外に使用しないことも当然約束します。)
それこそ、「これから日程を設定しよう」という段階から。

ちなみに20日の件は、直前でもがんばって交渉とかしてみようかな……
元々キャンセル料とか面倒だから席しか予約しないしな……

と、誘い受けwするだけしといて、名無しに戻ります。
782病弱名無しさん:2009/12/16(水) 23:17:32 ID:7lmsDoR+O
783病弱名無しさん:2009/12/29(火) 00:21:01 ID:Y/2wrQUO0
はぁ・・・
自分もこの病気なのかもしれないなぁ。

中途半端だ・・・
784病弱名無しさん:2010/01/06(水) 15:46:00 ID:aVyXKnrd0
下垂体機能低下症は昨秋から特定疾患の医療費補助対象になったよ。
正直、この高額な療養費は負担だし将来が心配だったけど、これでちょっとは安心できた。
近所の区役所へ申請したら、その区役所第一号だったw
ちなみに現在はhcgモチダ、hmg、ヒューマトロープを自己注。
785veda:2010/01/11(月) 17:24:42 ID:pwaOHZlS0
自分もヒューマトロープを打ってるので、医療費負担軽減されるのは本当に良かった。
786病弱名無しさん:2010/01/13(水) 21:46:11 ID:yE7KXy7T0
内定ゲット→病院にて性腺機能症発見→健康診断&配属面接
ってところなんだがここの人たちは人事に自分の病気伝えた?
医者はもちろん伝えろっていうが親は仕事始まってから言えの一点張り

もちろん医者には「日常生活には支障がない」って診断書は書いてもらうだがうーん…
787病弱名無しさん:2010/01/13(水) 22:01:08 ID:yEJilZvr0
職場の人には言わないっていう選択肢はないのか。自分はもうかれこれ5年くらい職場の誰にも言わずに働いてるけど・・・
まぁ、いざ体調が悪くなったときのことを考えると、言ったほうがいいのかもしれないけどね
788病弱名無しさん:2010/01/14(木) 22:03:35 ID:M/pxfufn0
>>787
あからさまに一般人と違う外見でいつか話す必要があるっていうのと
人事にウソつくと後々怖そうだなぁと…

仕事している方で周りに言ってないor言ったという情報まだまだ気になるところなのでお願いします
78983:2010/01/14(木) 23:33:37 ID:Ee1baX2B0
>>788
自分は入社して6年目ぐらいで病院へ行き診断されました。
まず、MIRやその他検査のために会社を休まなければいけなくなったとき
簡単に人事に説明しました。

で、週2回町医者で注射しなければいけなくなったとき会社へ診断書を提出しました。
注射は就業終了後、残業する前に行っていました。

別にだからといって人事から何もありませんでしたよ。
就業規則には難病だからどうこうとは書いていませんから。(伝染病はいろいろありますが)

入社時は、何かあるかもしれませんが。
790病弱名無しさん:2010/01/15(金) 13:43:01 ID:mmOZOm290
一応、職安での話では、難病の報告をしなくちゃいけないらしい。
もっとも、うちらの疾病って、人其々で症状に違いがあるから、
職務に影響が無いようなら、このご時勢、言わないほうがいいと思う。
なんてったって、会社側からすれば、不採用の口実を欲しがってるんだから。
僕は、汎下垂体機能低下症なので、二次性徴なしで、通院もしてるから
報告してから入社したけど、ずいぶんといじめられたよ。
791病弱名無しさん:2010/01/15(金) 13:48:03 ID:E5mrAJSO0
あぁ、特定疾患認定されるなら特約付けておけばよかった。
792病弱名無しさん:2010/01/16(土) 03:51:34 ID:XBpr/+cE0
一応生活する上は問題はない…んですが仕事となると実際不利な点が多いんですよね
(筋肉面とか人とは違う体からの精神面とか)
他の人はどうか知りませんが自分は酒飲めないのも辛い

人事に言わないと病気の都合上不利な面を不利とみなされずに欠陥扱いされるし
人事に言ったら言ったで特異な目で見られるしどちらも茨の道か…
793病弱名無しさん:2010/01/23(土) 01:04:16 ID:Iznn4w+y0
声変わりきてなくてもトレーニングだけで普通の男に近い声を自由に出せる方法があるらしいな
わかる人いたらコツ教えてほしい
794病弱名無しさん:2010/01/23(土) 17:24:13 ID:JdqW4Lfh0
あぁ、大人になりたいな…
異性に興味持ったり、
髭そったりしたかったな。
一生こんななんて寂しすぎるよ。
どうして?茨の道しかないの?
となりの芝生は、まじで青いよ。
自分の芝生は、最初っから生えていない。
僕がなにをしたって言うんだろう。
795病弱名無しさん:2010/01/23(土) 20:35:18 ID:Pnt0EkTL0
>>793
トレーニングとは違うが、性同一性障害の女性(戸籍上)がノドを潰す
だか焼くだかして男の声にしたのをテレビで見たことがある。
俺は、自分の声がおかしいという自覚が足りなかったから、
治療はじめてすぐ声変わりした時にびびった。
ああ、俺って今まで子供っぽい声だったのかと・・・

>>794
どういう縦読み(ry
796病弱名無しさん:2010/01/24(日) 00:39:36 ID:iYVTiFgI0
声、頑張った…けど、おばちゃん風にしかならんかったorz..
.
797病弱名無しさん:2010/01/26(火) 18:32:04 ID:gtTLvKji0
>>795-796
それが完全に声変わりきてない声でも、
必要な時だけ普通の男に近い声をパッと出せる方法があるらしいんだ

頑張って低い声を出してるわけじゃないみたい
で、慣れれば普段の生活は全部その声で通せるんだって
798病弱名無しさん:2010/01/28(木) 19:21:16 ID:mv3e4Ge5O
原発性性腺機能低下症
と診断された
30目前のものです

最近インターネットで
この病気の事を知り

今より少しでもマシに
なりたいと思い勇気を持って病院に行きました

2次成長が無く
毎日泣いて
死ぬ事を考えた時も
ありました。

デポー注射を打ってから
まだ一週間しか
たってないのか
体の変化はありませんが

少しでも良くなってほしい
子供は無理だろうけど
せめて温泉に行けるくらいの体付きになりたいな

これからちょくちょく顔を出させて頂きます
79983:2010/01/28(木) 22:12:17 ID:6ipLCZ680
>>798
最初に病院行くときってほんと勇気いるよね。
自分は先生になんて説明したらいいんだろうとか待ってる間必死で考えてた。
それまでの人生、必死で隠してたことを他人にしゃべるわけだから…。

自分は27歳で病院行ったけど治療開始から2,3ヶ月で変化はでてきました。(2次性徴が始まった)
精液検査をしてないので子供ができるかは今もわかりません。

けど、治療始めて4年近く経ったけど確かに2次性徴をしたというプラスはあったけど、
適応障害、自律神経失調症、更年期障害みたいな症状がでて精神的にマイナスがかなりある。
決していいことばかりではないので覚悟はしておいたほうがいいと思いますよ。
治療始めたばっかりなのに不安になることを言ってすいません。
800病弱名無しさん:2010/01/28(木) 23:10:32 ID:mv3e4Ge5O
>>799
病院行くのに
勇気はほんと要りました

今まで隠して来た
秘密を先生に初めて打ち明けて
今までより気持ちが
楽になった気がします
治療したらしたで
良い事ばかりで
無いかもしれませんが
今の自分よりは
良くなると信じてます

後、同じ悩みで病院に行けなくて
悩んでる方
俺も何十年も悩んで来ました。
こう言う病気を最近知り
インターネットで調べたり個々のスレ見て
勇気を出して行きました

悩んで中々行けない方
俺もまだ治療初めた
ばかりですが一緒に頑張って行きましょう

長文失礼しました
801病弱名無しさん:2010/01/29(金) 18:36:05 ID:qbBwSgnK0
温泉かぁ…、そういや若い頃はいけなかったな。修学旅行とか…
性腺ホルモンアレルギー+見た目が女によく間違われていたが、
いまは、へーき!気にしたってしょうがねーもん。
でも…正直、毛が生えているだけで、うらやまです。
りーぶ21♪
802病弱名無しさん:2010/02/03(水) 00:43:40 ID:yvar8Zz00
私は陰毛が殆んどないので親戚や会社の旅行があるとすごく憂鬱になります。
みんなで風呂に行く際、自分だけ入らないのも不自然になるし・・
病院の先生に言ったら病院とは別に独自の技術があるので発毛、発毛のメーカーに
相談してみたらどうか?といわれました。
でもありのままを言うのも勇気がいるので躊躇しています。
どなたか発毛とか育毛の情報知りませんか?
803病弱名無しさん:2010/02/08(月) 18:49:43 ID:qJBGSWkn0
下垂体機能低下症の30歳男です。
私は生まれて間もなく病気が発覚した為、早い段階から治療を受けれました。
小中高と身長は驚かれるほど小さく、陰毛も性器の発達も無い為同じく
修学旅行が苦痛で仕方なかった。思春期の頃は親にも話したくなかった。
学校でズボン下ろしが流行してた時は、毎朝鬱状態笑
顔も女の子に良く間違えられ声も高かった為、「男なの!?」って
よく言われた事もありました。

中学2年の頃は自己注射も放棄した時期もありましたが、
20歳を越えた頃から身長が急に伸び始め、今現在179・8aあります。
担当医も身長が伸びた原因が特定出来ないそうです。
28歳くらいでエナルモンデポをする様になってから、一年くらいで
声変わりしました。周りからは不思議がられています。
又、1年くらいで陰毛も生え今は普通より薄いくらいまでなりました。
性器と精子は今だ発達途中です。

身体も弱く一生チラージンとコートリルを飲み続けてます。
まだ治療の途中ですが、今は少し先が見えてきた気がします。

この病気は30年間、親兄弟以外誰にも話すことなく生きてきましたが、
同じ病気で苦しんでる人にも必ず明るい未来がある事を知ってほしく
書き込みました。この病気はいつか必ず治る。
804病弱名無しさん:2010/02/13(土) 22:06:02 ID:E0JGhMrG0
性腺機能低下症と診断され、去年の6月から治療を始めた26歳の男です。

先月からゴナトロピンを週2回自己注射しています。確かに”毛”だけは濃くなってきたけど・・・
精巣とか変化するのかなぁ????うつだよ。

しかも、性腺機能低下症って診断名だと特定医療には入るのかわからないし。
どなたかわかる方いらっしゃいますかぁ?????
805病弱名無しさん:2010/02/13(土) 22:45:26 ID:6LlNRcer0
14.5年前にこの病気だと知ったけど
経済的な理由で治療してなくて
27歳の今から治療しても効果あるの?
それと治療費ドレくらいか知りたいです
毛って髪の方か?
元がどれくらいで治療後どうなったのか見たいねw
おれもう猫毛で汗かくと落ち武者状態になる
体毛も殆ど無くて
直毛の産毛みたいなのが生えてるだけ
珍毛も直毛で先端分けみたいになってるから
恥ずかしくて銭湯もいけないぜ、、、
806病弱名無しさん:2010/02/14(日) 15:56:08 ID:XMLrSvTp0
>>804
ゴナトロピンを半年打ち続ければ陰茎睾丸共に大きくなるからゆっくり治療してくれ。
特定医療に入るのかはわからんな・・・

>>805
27でも効果はあるぞ。
ゴナトロピン週1回の治療なら月1000円かからんよ。
毛は陰毛のことだろう。
807病弱名無しさん:2010/02/15(月) 01:24:17 ID:vA+QjhKP0
性腺機能低下症は、その原因が何処にあるかですが、仮に
視床下部や下垂体の障害の場合、かつ、その症状によります
が、国指定特定疾患の「ゴナドトロピン分泌異常症(公費対象)」
に当てはまると思います。
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/040.htm
こちらのサイトを参考に、所轄保健所、または厚生労働省の
疾病課に問い合わされることをお勧めします。
また、この場合の医療費助成についても、各々方の所得に
よって異なりますので、ご注意ください。
808病弱名無しさん:2010/02/17(水) 11:01:18 ID:6mtq3Lol0
俺は特定疾患もらってます。
とりあえず病院で試験すれば対象になるかどうかわかりますよ〜

まあ結局治療しても性器には全く変化なかったんですけど、なんていうか諦めついたんで別にどうでもよくなりましたw
809病弱名無しさん:2010/02/21(日) 14:55:49 ID:H+HlV08e0
18才で
わき毛は陰毛ほとんどなし、むしろ背中に生えてるw
声変わりなし、筋肉もほとんどない。。。
甲状腺は異常なかったんだけど、
この病気は甲状腺とあまり関係ありませんよね?
医者は発達遅い人がいるからまだまだ待っていて大丈夫と言われたんだけど
普通じゃないよね・・・?
しかも事情があってしばらく治療できそうにない
810病弱名無しさん:2010/02/25(木) 21:55:11 ID:XifhDbW90
りんさんへ

お久しぶりです^−^みかです★
あれから毎日ホルモン剤を飲んでます!!
毎月、きちんと生理も来るようになりました(喜)
体は・・・徐々に変わってくると思うので、気長に待とうと思ってます。
またお話したいのでコメント頂けると嬉しいです!!では♪
811病弱名無しさん:2010/02/28(日) 13:51:09 ID:sabTqefh0
HNはまぁいいとしてとりあえずsage覚えようか
812病弱名無しさん:2010/03/03(水) 19:57:15 ID:oKQPbLPw0
>>809
俺も似たような症状の23才だけど、
日常生活に支障がなければ何の治療も受けたくないな。

普通じゃなかろうがなんだろうが俺は俺だし。
813病弱名無しさん:2010/03/04(木) 21:33:21 ID:VmdeA4XK0
皆さんはこの病気のことは会社に伝えていますか?
自分は今春から社会人になるのですが、そろそろ書類を提出しなければなりません。
あんまり知られたくない病気なので、正直書きたくないです。どうすればいいと
思いますか?
814病弱名無しさん:2010/03/05(金) 14:26:45 ID:aew1Vupd0
>>813
俺は話してないよ。
もっとも入社後に治療し始めたから入社前は自分でも病気のことを知らなかったが。
健康診断でも黙っていればばれることは無いと思われる。

病気のことで会社に迷惑かけるなら話すべきだろうし、
そうじゃないなら自分で判断するのが良いかと。
815813:2010/03/07(日) 00:06:09 ID:IUbBD4A00
>>814
レスどうも。
親にも話さないほうが良いって言われました。
やっぱり知られたくないし報告する必要はなさそうですね。
816病弱名無しさん:2010/03/13(土) 15:23:17 ID:cG0bMtj0Q
   ∧∧
  (´・ω・)  ・・・http://imepita.jp/20100220/746870
  _| ⊃/(___
/ └-(____/
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
817病弱名無しさん:2010/03/13(土) 20:31:59 ID:bCcFQ5ie0
>>816
誤爆か転載?

しいていえば、薄毛が気になるくらい
818病弱名無しさん:2010/03/18(木) 00:49:23 ID:uiCgzfEr0
始めましての書き込みです。
自分も下垂体小人症で、成長ホルモンの治療を続けてましたが、
結婚し、子供ができるのか相談、検査したところ、無精子が発覚し、
ゴナトロピン2mlを週2回、半年続けました。
男性ホルモンの数値は高くなり、射精も精液も成人男性並だといわれましたが、
やはり無精子に変わりは無く、ゴナトロピンに加え、ゴナールエフを週1回打ち始め、
2ヶ月になりましたが、無精子状態に代わりは無いです。

この治療を続けて、精子が出るようになった方、子供が出来た方はいらっしゃいますか?
また、この治療を続けても無精子状態が変わらない場合、どうするんでしょうか?

ゴナトロピンは女性ホルモンの数値が高くなっているため、1mlに減量し、使用しています。
819病弱名無しさん:2010/03/25(木) 16:52:14 ID:UiH614zw0
>>818
不妊治療から下垂体機能低下症が発覚して、
ゴナトロピンとゴナールエフの注射を続けているものです。
発覚当初は無精子状態でしたが、
顕微授精が出来る程度の量には回復し、昨年子供も授かりました。

生まれついてのものかと゛うかでも変わってきますので
(私の場合は生まれついてではなく
 正常→無精子→回復という流れでした)
主治医の先生に確認するのがベストですが、
効果が出るのに早くても半年〜普通に数年はかかる治療です。
私も治療を継続しています。焦らずにがんばりましょう。
820818:2010/03/27(土) 01:50:46 ID:923x7Acc0
>>819
お子さんが生まれたんですか^^
なんか少し希望が持てました。
主治医も効果が出てくるのに早くて3ヶ月と言っていました。
あせらずに頑張ってみようと思います。

あと、みなさん自己注射だと思いますが、どの部位に注射してるんでしょうか?
ゴナトロピンはそうでもないんですが、ゴナールエフは注入時結構痛いですよね・・・。
821病弱名無しさん:2010/03/28(日) 23:19:37 ID:L/Juq2be0
普通の血液検査でこの病気かわかる?
それとも専門の病院の検査だけ
822病弱名無しさん:2010/03/29(月) 15:38:35 ID:AF+Z9DR60
>>821
ホルモン値の検査は普通の採血なので病院ならどこでもできますよ。
結果が分かるのに大体2週間くらいかかるので、すぐってわけにはいきませんが。

その後詳しく検査しましょうとなったら大きめの病院に紹介されると思います。
823病弱名無しさん:2010/03/30(火) 00:22:52 ID:EJXVZPhE0
ありがとう
フリーテストステロンという項目がありましたが正常でした
これは一安心でしょうか
824病弱名無しさん:2010/03/30(火) 00:48:59 ID:Pr3nirn50
825病弱名無しさん:2010/03/30(火) 22:29:52 ID:vw61EEZc0
平日は体の疲れ、だるさ、無気力感がドイヒーです…
826病弱名無しさん:2010/03/31(水) 22:02:19 ID:gYHPUTev0
>>823
LHとFSHも正常ならば、数字上は・・・そう言えるかと思いますが。。
性欲がなくなったとかそんな類の症状でしょうか?

>>825
(´・ω・`)人(´・ω・`)
827病弱名無しさん:2010/03/31(水) 23:55:20 ID:GF00h/pP0
823です

この病気の症状は ほぼ当てはまっています
しかし男だからかLHとかは載ってなかった
828病弱名無しさん:2010/04/01(木) 00:00:04 ID:xlQY5NZX0
連続ごめん
free t4はテストステロンですか
829病弱名無しさん:2010/04/01(木) 09:51:36 ID:ADrEcPrP0
f-t4について
隣の汎下垂体機能低下症から
http://homepage3.nifty.com/dancing/kasuitai/kasuitai.html
此処に書いてあるよ
830病弱名無しさん:2010/04/02(金) 00:11:32 ID:0OYWWBPa0
ありがとう
振り出しに戻りました
また検査します
831病弱名無しさん:2010/04/15(木) 22:25:31 ID:B+dOqLwK0
一生つきあうのか・・・
832病弱名無しさん:2010/04/18(日) 22:53:28 ID:H0NcwIC30
下垂体圧迫性の性腺ホルモン機能低下症なら、その元を除去すれば治るよ。
それに、僕みたいに、性腺刺激ホルモンにアレルギーとかなければだけれど、
注射することで、エッチも出来るようになるし、もうちょい上の治療すれば、
子供を作るコトだって、出来るんだよ。絶望する前に試してみたらどうかな?
僕はアレルギーで、駄目なんだ。そもそも、大人に成れないから、本当の
恋愛はワカラナイ。今まで付き合ってきた娘達はみんな、友達以上の関係を
求めてきた。僕がこういう病気でもいいっていう。でもね、幸せにしたかったんだよ。
彼女たちには幸せになってもらいたかったんだ、だから、突き放したんだ。
家庭を築くだけが幸せのカタチじゃないことも解ってる。けどさ、お母さんに
なった友達と会った時、ほんのちょっとでも「仕方ない…」って思ってほしくないんだ。

僕は孤独だからこそ、守らなくちゃいけないものも無いから、為すべきことを為したつもりだ。
だけど、乗り越えた試練の先に待ち構えていたものは、絶望だったんだよ。
833626:2010/04/28(水) 02:42:09 ID:s1zVCNlf0
ご無沙汰です。

突発性難聴(浜崎あゆみと同じ)まで患ってしまった。
難病2つもかかえるなんて。

でも、絶望しない。
勇気を出してこん勝つ中。
834病弱名無しさん:2010/04/30(金) 12:54:24 ID:cCs0Ptj/0
【難病患者などへの支援 調査へ】

障害の認定を受けていないために、障害者自立支援法の対象になって
いない難病の患者などが、どのような支援を必要としているのか、厚生
労働省は初めて実態を調査することになりました。


だそうだ。がんばれニッポン
↓ソース
ttp://www.nhk.or.jp/shutoken/lnews/1004132011.html
835病弱名無しさん:2010/04/30(金) 13:10:42 ID:FP8Ov+E3P
>>834
難病とひとくくりに言っても、神経難病ほどの辛さや不自由さはないからなぁ。
836病弱名無しさん:2010/05/01(土) 00:09:19 ID:EmJjW+Et0
この病気で体力自信ある人いますか?
何してもすぐバテるからもうイヤだ
837病弱名無しさん:2010/05/04(火) 19:54:18 ID:qpUgr5EM0
わしゃ〜すぐバテテだめだ。ホルモン補充してる人ならある程度普通並なんじゃ?

婚活ガンバレ!
838病弱名無しさん:2010/05/06(木) 21:02:02 ID:ZvkE2Nr9P
最近体力が落ちてきた気がするよ。まだ20代なのに・・・。
尿崩症とか膠原病のような深刻さはないとはいえ、
ただ性腺ホルモンを補充するだけでおk、とはいかないような。。
839病弱名無しさん:2010/05/08(土) 14:44:12 ID:WK5Mow3t0
規制に巻き込まれて、やっと解除で書ける。

こんな体は自分1人だけか、或いは世界に数人だろうと、
そして一生治る事は無いだろうと勝手に思いこんでました。
1万人に1人の難病だと知ったのは1日で、翌日にこのスレに
辿り着いて、>>1から全部読みました。

若干の対人恐怖症だし、 人一倍シャイなので、泌尿器科
なぞに行く勇気など微塵もありませんでしたけど、このスレを
読んで少し勇気でました。 自分と同じ人が居る、自分1人だけ
じゃない、治療で改善する人もいると知って、 妙な安心感と
言うか、暗闇から一筋の光を得た感じです。
治療開始には遅い年齢なのですが、近い内に腹を決めたら
病院に行ってきます。
840病弱名無しさん:2010/05/11(火) 17:08:09 ID:YdgSAwCT0
どうやら下垂体と副腎がどちらもおかしいみたいで
病院たらい回し中・・・
もういっそのこと声優にでもなろうかなw
841病弱名無しさん:2010/05/11(火) 18:14:46 ID:ydOjUqYt0
初カキコです

24歳男、学生(大学院)
身長180cm、体重80kg
声変わりビミョウにしてる?
珍毛やや薄い、腋毛・ひげ無し
ちんこ通常3cm勃起時9cmくらい
射精時の精液極微量

自分はクラインフェルターだとばかり思い込んでいて大学病院を受診したところ、この病気であることが判明
四月に検査入院(負荷試験、頭部MRI、骨塩定量、レントゲンetc...)し医師の勧めで特定疾患の申請をおこなう
近日中に再び検査入院をしてから治療開始の予定

現在わかってるのはゴナドトロピンの単独欠損ということ
下垂体は黒、視床下部はどうでしょねー

本当は就職してから治療したかったんだけど、ここ数年一気に無気力になっちゃって・・・\(^o^)/
昨日このスレを見つけて最初からずっと読んで、あるあるあryの連続でした
とにかくやる気がでなくて、でも死にたいとか思ってるわけじゃなくて
こんな自分でもうまく理解できないような気持ち、他人に理解してもらうなんて無理だよね
でも皆さんが同じ悩みを持っていると分かってうれしかったです。
色々勉強させてください
これからよろしくお願いします

>>840
お互いがんばりましょう
842病弱名無しさん:2010/05/11(火) 20:41:07 ID:KFqiy7W90
>839です。今日、県立の総合病院行って来ました。問診と触診受けて、
「脳神経外科の方がいいから」と別の日に改めて脳神経外科の方を受けます。
血液検査後に貰ったファイルを見ると「クラインフェルターの疑い有り」と書かれてました。
KSは医療費助成対象外なんですよねぇ…。何にせよ血液検査の結果待ちです。
今度は脳外科でMRIかな?また金かかるなぁ。。厄介な体で生まれてきたもんだ。

お互い頑張ろうねぇ。
843病弱名無しさん:2010/05/31(月) 20:24:45 ID:RiM3QKQbP
>>842
クラインフェルターは月一でテストステロン注射するだけだからあんまりお金はかからないよ。
しばらく大変だと思うけど病院通い頑張ってくれ。

先生には聞きにくいこととかあったら相談乗るよ。
844病弱名無しさん:2010/05/31(月) 23:57:05 ID:m9Z3bN0Z0
>>843
ありがとう。そうなんだ月一なのか、すこし安心しました。
まだ染色体検査の結果が出てないから、白黒がはっきりしてない状態です。
先日受けたCTとMRIの詳しい結果を後日聞きに行きます。下垂体2oらしい。
845844:2010/06/02(水) 14:01:42 ID:GA2L1uOC0
染色体検査の結果は正常。MRIの結果は下垂体も問題なしとの事。
性腺ホルモンの異常らしい。他の専門病院へ紹介も出来ますが、
その前に他の医師とも相談してみます、と。今度は下半身のCT撮る予定。


846病弱名無しさん:2010/06/02(水) 16:22:32 ID:u/Z/gX+t0
いきなり自己注射にいった\(^o^)/
看護師さんが見せてくれるのかと思ってた
脂肪部分にさしてたら大丈夫だよね?
847病弱名無しさん:2010/06/02(水) 23:46:00 ID:hd8/jEAJP
>>846
肉が摘めるところなら大体おk。
にしても、本来自己注射は病院で数回練習させないといけないんだけどね・・・
848病弱名無しさん:2010/06/03(木) 08:05:08 ID:+Xq5SlJmP
>>845
性腺機能のほうなら助成は効くね。領収書とかとっておけば結構遡って出た気も…
昔は週二回の病院での注射すら自費負担(10割)だったので、それよりはマシだと思ってくれw
この病気診れる先生は少ないから、たぶん大学病院クラス送りじゃねーかな。

>>846
筋注か皮下注か、まずはそこからだ。


849病弱名無しさん:2010/06/03(木) 12:14:01 ID:afdjXM410
tes
850841:2010/06/03(木) 12:30:27 ID:afdjXM410
規制解除キター
検査入院も無事終わり、治療開始しました
やっぱり視床下部性みたいです
まずは週一ゴナトロピン自己注とのこと
どっしりまったりと構えて治療していきたいです

ところで、骨密度が60%しかありませんでした
このスレでも骨密度の低かった方がちらほらいたと思いますが、何年くらいで骨粗鬆症は改善されましたか?
僕は、腰やら膝、股関節、肩などがシクシク痛んでおじいちゃんみたいです…
ちなみに骨端線は閉じてました
851846:2010/06/03(木) 23:23:36 ID:Ueg1EXEd0
皮下注と言われました

体もだいぶ楽になるみたいだから楽しみ
852病弱名無しさん:2010/06/06(日) 15:11:23 ID:2yXcmQik0
>>848
色々ありがとう。やだなー大学病院にたらい回しとか。
原因不明でも、治療法が同じならばさっさとホルモン補充始めたいのに。
幼児な肉付きとガキ声を早くなんとかしたいよ。
853病弱名無しさん:2010/06/06(日) 23:04:07 ID:PLAZJQ5A0
最近ネットでアルギニンというアミノ酸の一種のサプリが、成長ホルモンの分泌を促すと書いてあったのですが、
下垂体機能低下症で成長ホルモンの分泌が著しく少ない人にも効くんでしょうかね?
肥満なので運動してたんですが、医者から通常の人より成長ホルモンの分泌が少ないから、
運動をしても通常の人の倍くらい運動しないと効果は得られないといわれました。
本来なら成長ホルモンの注射をしたほうがいいのですが、性腺の治療中で週二回、
ゴナトロピン、ゴナールエフを注射しているのでそれに加えて成長ホルモン毎日とか・・・・
と思うと注射せずに何とかならない方法は無いかと検索してて、アルギニンに行き着いたのですが。。
何か情報知ってる方おられたら教えてください。
854某内分泌スレ1:2010/06/07(月) 20:12:00 ID:rcOT02RM0
GH(成長ホルモン)誘導体(分泌促進)として、アルギニン、オルニチン等はありますが、
そもそも、脳下垂体自体が機能低下している状態なので、すでにしぼんだ干しブドウを引っ叩
いたところで、何の効果も得られない可能性が大きいと思います。

>肥満なので運動してたんですが、医者から通常の人より成長ホルモンの分泌が少ないから、
>運動をしても通常の人の倍くらい運動しないと効果は得られないといわれました。

これは、医師の言う通りで、成長ホルモン自体、基礎代謝ホルモンでもあるので、倍以上必要
なようです。
アルギニンに行きつく途中で成長ホルモンサプリメント→成長ホルモン分泌促進サプリメントを
ご覧になられたと思いますが、このサプリメントに関しては、かなり怪しく、僕の調べた限りでは
効果があるとはとても思えません。信じる者は〜の世界です。

成長ホルモンというか、ソマトメジンもしくはソマトロピンの自己注射は確かに毎日面倒ですが、
代謝が促進されることにより、肥満には効果がありますので、成長ホルモンの補充治療を合わ
せて行ったほうが良いことは確かです。

経口投与での治療は残念ながら、まだない状態です。
成長ホルモン自体は胃で分解されてしまう。
成長ホルモン分泌促進物質を経口投与したところで、医学的には効果は認められていない。
855病弱名無しさん:2010/06/07(月) 20:52:43 ID:C4hQIv220
>>854
そだよ!
経口タイプは代謝されちゃって意味ないからダメだよ。
足元見まくり商法が横行してるから気をつけてね。
いまのところ自己中しかないからね!

腰痛に効くとか膝にいいとかいうのも同じだよ。
おばあちゃんカワイソス。

GH補充適応なら受けた方がいいよ。
肥満もGHが少ないから脂肪代謝してないと思うよ。

ただ、他にどこか腫瘍や病巣があればそいつもGH投与で活性化してしまう可能性があるから、慎重にね。
856病弱名無しさん:2010/06/07(月) 22:34:58 ID:zbC4FJbk0
>>851
針はナナメに、腹とかモモとか脂肪が多いところに刺すんだぞ〜
ときどき皮神経にあたってビリビリすることがあるから、そんときはすぐ抜いて刺しなおすこと。
857某内分泌スレ1:2010/06/07(月) 23:18:04 ID:rcOT02RM0
>>855
ありがとうございます。

「成長ホルモン」でググると、Wikiの下には怪しいサプリメントの
サイトがずらり…
で、その某製薬会社の代表の名前をググると…全く関係のない
FXの怪しいサイトが…
別人?と思ったら、そのFXソフトの会社名が、某製薬会社の社
史に…。
独立したそうですが、社長は一緒。それに加えて、サプリ開発者
の三人のうち二人までもが、整形外科医かつ、社長と同じ名字
の病院のお偉方。
残りのひとり、内科医の医学博士の名前でググってみても、
出てくるのは、某成長ホルモンサプリメントのサイトばかり…

僕個人的な意見だが、怪しいなんてもんじゃない。

おいおい…っとなるところだが、たくさんのアドレスを持つほど
儲かっているに違いない。いわゆるコンプレックス商法。

すげー!
858病弱名無しさん:2010/06/09(水) 09:05:49 ID:CKVsKvwo0
>>854
詳しい情報ありがとうございます。
そうなんですねー・・。

>そもそも、脳下垂体自体が機能低下している状態なので、すでにしぼんだ干しブドウを引っ叩
いたところで、何の効果も得られない可能性が大きいと思います
やっぱそういうことですよね、何か一筋の光みたいなものが見えたのは気のせいだったのですね;;

まぁ成長ホルモンを売りにして儲かる商売にすがるより、
医師の言うことを信じて治療しろと、いい勉強になりました。

ありがとうございました!
859某内分泌スレ1:2010/06/10(木) 10:46:35 ID:mL5LSxnn0
>>858さん
>ありがとうございました!
そう言っていただけると、本当にうれしいです。
こちらこそ、お役に立てて何よりです。
これからもよろしくお願いします。
860病弱名無しさん:2010/06/11(金) 23:24:02 ID:hwc6er5u0
注射したがアレルギーでてしまい最大のピンチ
新薬だれかつくって・・・
861病弱名無しさん:2010/06/12(土) 22:29:34 ID:P1RvKfL40
関東で集まれる方一度オフでもやってみませんか?
興味ある方いますか?
862病弱名無しさん:2010/06/14(月) 00:22:39 ID:VUsHAuRfP
>>861
参加できるんならしたいです
九州住みなんで参加できるかっつったらかなり微妙ですが…
863病弱名無しさん:2010/06/18(金) 06:56:13 ID:WRieMFQY0
都合がつけば参加する。
普段引き篭もってるから土日なら間違いなく参加できると思うが。
864病弱名無しさん:2010/06/28(月) 20:41:10 ID:pi1B2yXZ0
自分(視床下部性)も都合がつけば参加したい。
しかし、スレ住人は男性メインとお見受けしますが、
女が参加してもいいだろうか……?
865病弱名無しさん:2010/06/28(月) 23:12:26 ID:5XBXDWYJ0
いいんじゃね
どうせ会ったからと行って陰茎の発達がどうのこうの報告しあうわけでもないだろうしw
866病弱名無しさん:2010/06/29(火) 10:21:03 ID:OGRyxNhr0
>>865
そんな事を話すオフならいかないぞw
867864:2010/06/29(火) 12:34:17 ID:SNMcDhJ30
なんか変な空気にしてすみません。
とりあえず、オフ会実現してくれたら嬉しいです。
(自分の疾患だと患者数が男性>>女性みたいなので。)
868病弱名無しさん:2010/07/03(土) 00:48:58 ID:/F+h5CNI0
>>865,866
でも行き着くところ、結局はそういう流れになると思われ。
869病弱名無しさん:2010/07/04(日) 01:41:20 ID:ZeeAkjeO0
基本的には病気の苦労話になるだろうな。
自分は家族、友達、同僚に病気のことを隠してるので同じ病気の人であれば気楽に話せるのがうれしい。
870病弱名無しさん:2010/07/04(日) 08:12:20 ID:wVMZCOPJP
>>869
まぁ考え方は人それぞれだろうけど、おいらはオープンにしてるけどな。
からかわれたりすることもあるけど、笑って話せるのは精神的にも楽になると思うよ。
一生隠し通せるわけじゃないしね。
こういう病気持ってるという前提で人と付き合う方が結果的にいいように思うけど。

俺はもうおっさんだからどうでもいいけど、若い人だとこれから恋愛もあるだろうしさ。
いざそのときになって、実は・・・

というより、病気前提で交際スタートできればお互いショックもすくないと思うんだ。
871病弱名無しさん:2010/07/04(日) 20:57:42 ID:t88SPZ/MP
>>870
オープンにするのは勇気が要りすぎてムリダナ…
説明したからといってどのくらい理解してくれるかはわからないし、変な風に広がるかもしれないし、もしかすると就職に差し支えるかもしれないし。
ただ、確かに交際するのは黙ったままじゃ絶対無理だからね。
もっとも俺の場合、性格的に一生独身でも不思議に思われなさそうなのが不幸中の幸い…
872病弱名無しさん:2010/07/04(日) 23:43:45 ID:CDFvB6uL0
いざ、婚約する段になって、相手方の親が怒鳴り込んでくるケースがあった。
欠陥品と言われて、返す言葉もなかった。彼女はいつまでも僕を庇ってくれたが、
僕が身を引く事で、終焉を迎えた。最後の彼女の母親に言われた言葉が、
未だに僕の心に突き刺さったままだ。僕は、独りで生きて行こうと決めた。
873病弱名無しさん:2010/07/05(月) 22:51:38 ID:wP6YAy380
恋愛するにもまずは罪悪感から入っちゃうんだよね
相手の人生の大事な時間を奪っちゃうんじゃないかとかさ
欠陥品だとか自分が一番分かってるつーのね

まあ、こんな話をお酒飲みながらくだをまくのもありかもね
都合つくなら是非ともオフ会参加したいな
874病弱名無しさん:2010/07/05(月) 23:29:21 ID:vaENauqr0
クマがとれない
二十苦
875病弱名無しさん:2010/07/05(月) 23:30:26 ID:INZBMd/Z0
恋愛は自分のエゴと相手の「普通の幸せ」でいつも両天秤。
結局毎度毎度自分から引いちゃうから交際に発展したことはない。
俺って何のために生きてるんだろって思うこともよくある。
こういった話を酒飲みながらぶちかましたいってのはあるなぁ。
逆にもっとポジティブなもしくは関係ない話の方がいいって人もいると思うけど。
876病弱名無しさん:2010/07/08(木) 00:17:49 ID:XVq65smS0
こんなスレがあったなんて
8年くらい2chやってるのに気付かなかったよ
この病気は本当に孤独だよね…
これから毎日覗きに来ます
877病弱名無しさん:2010/07/08(木) 00:45:30 ID:XVq65smS0
来たばかりですがオフ会参加したいです。
このスレは本当に共感出来る話ばかりだなと思います。
悩み、無気力・脱力感、恋愛等…
自分がいつも声に出して話したい話が出来たらいいなぁと思いますね。
878861:2010/07/08(木) 01:16:07 ID:TrRQhoWP0
オフ会やりませんかって言い出した者です。
どんなオフ会になるか想像もつきませんが、日程を決めてみたいと思います。
7月24日(土)19時頃から新橋か有楽町辺りで考えてます。
後日連絡先を書き込むのでそちらで正式に参加者を募集したいと思います。
879病弱名無しさん:2010/07/08(木) 01:31:22 ID:XVq65smS0
ここ3年間病院に行ってなかったせいかよく知りませんでしたが、今って↓な状況なのですね。
>一般的に視床下部・下垂体のいずれに原因がある場合も、hCG-FSH療法とよばれる 
>注射療法をとります。週に2〜3回の注射が必要です。2006年に新薬が認可され自己注射が可能になりました。

視床下部なので、ヒポクラインの持続注射を8年くらい前から3年ほどしていたのですが
これが嫌で嫌でしょうがなくて仕事始めてから完全にやめていました。
それに伴い病院にもずっと行ってませんでした。
今週病院に行こうと思います。

てゆうかもっと早く気付いていれば…おれはなんてアホなんだorz
880rabbit:2010/07/08(木) 19:59:21 ID:nFifQALb0
はじめまして、現在九州大学病院に入院中です。
10年前に発症、原因がわからず2年前九州大学で病気の減員がわかりました。
私は甲状腺分泌量は20%副腎皮質分泌量は50%です。
今回の入院はホルモン注射をするための入院です。
入院時の検査内容を報告します。
7月5日入院 胸部レントゲン 脳波 尿検査 便検査
7月6日 ホルモン負荷試験 1時間
7月7日 ホルモン負荷試験 2時間
7月8日 頚動脈エコー 脈波伝達速度検査
7月9日 CALL検査 骨塩定量検査(骨密度)予定
ホルモン注射して倦怠感は解消されるのでしょうか?
明日は検査終了後外泊許可が出ました。うれしい〜
オフ会九州でもあるといいなー
881病弱名無しさん:2010/07/09(金) 00:18:58 ID:Kf+u64m40
本当倦怠感辛いわぁ…

>>878
すまん、24日は唯一の生き甲斐、バンドでのライヴがあって無理だ…
オフレポ楽しみにしてます!
882病弱名無しさん:2010/07/09(金) 08:31:19 ID:18x063aPP
>>880
ホルモン注射は甲状腺ホルモンになるのかな?
医師に聞いてみるのが一番いいよ。
成長ホルモンの類なら解消されるだろうし、男性ホルモンの類だと人によって区々だと思う。

オフ会参加させてください!皆さんと会うのが楽しみだ。
883872:2010/07/10(土) 02:02:33 ID:gFLvoT0r0
「欠陥品」という言葉に対して、コメントいただいた皆様、感謝しています。ありがとうございます。

僕は体調不良&金無し@宇都宮なので、参加できません。せっかくのオフ会、楽しんでください。

7〜8年ほど前、まだ、会社に勤めていて元気だった頃、同じように汎下垂体疾患を抱える女性の
看護師さんが運営されていた、とある「ほんわかスマイルネット」で、若い大学生の方が、同病の
人と会ってみたいというリクエストにお答えして、彼の住まう東京へと上京し、二人で焼肉、カラオ
ケと盛り上がって、にこやかに、将来また会おうねと、約束して帰ったのですが、その後、
彼が「自分の彼女にするのは、この病気でない普通の女子が良い」と言いだし、前後して音信不
通となったのがトラウマになってます。

当時、彼は学生、僕は会社員だったので、二人でいる間に掛った費用は当然、全て僕が持った
ので、金銭トラブルではないと思うし、僕の印象が悪かったのでしょう。とても悲しい思い出です。
884名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 08:46:14 ID:0HsDM6iiP
みんなの書き込みを見て病気や人間関係から逃げ続けていた自分が情けなくなった。

今日両親に病気のことを告白してみる。
26年間逃げるしか選ばなかった自分が始めて逃げる以外の選択肢を選んでみようと思う。
そしてはっきり伝えようと思う。生んでくれたこと、育ててくれたことに感謝していると。
885名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 20:18:52 ID:4t1h3oi70
休みの日にも診てもらえる病院でお勧めないですか?
886名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/10(土) 20:25:39 ID:4t1h3oi70
あ、都内で。
別にお勧めって書いたけど休みに診てもらえればOKです。
内分泌で検索したほうが早いかなぁ
887名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/11(日) 23:08:48 ID:QgkDSkOoP
土曜日かつ午前中(13:00まで)しかやっていないところで良ければ知っている。
病院ではなくクリニックだし、専門医でもないけど医師は信用できる。
888名無しさん@そうだ選挙に行こう:2010/07/11(日) 23:14:39 ID:hliHWpbzP
>>884
心から応援してるぞ
889rabbit:2010/07/13(火) 14:26:38 ID:Wr8PEwgG0
7月9日 脳下垂体MRIが追加されました。
7月12日血液検査、腹部エコー、ACTH負荷試験
7月13日75gOGTT(血唐試験)
7月14日胃カメラ、大腸カメラ(癌検査のため)
ホルモン注射毎日しないといけないそうですね。
ホルモン注射をされている方、良かったこと、悪かったこと教えてください。
890病弱名無しさん:2010/07/15(木) 00:25:47 ID:ehUCzjaNP
良かったことは、声変わりしたこと、自分に少し自信が持てたこと。精神状態が良くなった気がしたこと。
悪かったことは、毛だけが伸びたこと、髪が抜けること、気のせいだったこと。

倦怠感などはおそらくホルモン注射よりも甲状腺や副腎の服用薬のほうが効くと思います。
891rabbit:2010/07/15(木) 08:58:19 ID:BFrZRc+I0
病弱名無しさんありがとう!
倦怠感の改善は期待できないのですね。

ちなみに、糖尿病と診断された人、癌がある人は禁忌だそうです。
ホルモン注射されている方は,一度検査されることをおすすめします。
892病弱名無しさん:2010/07/16(金) 01:43:01 ID:TurfO5l20
>>887
ここだと書きづらいと思うので捨てアド取りました。
[email protected]
連絡待ってます。
893861:2010/07/16(金) 07:00:18 ID:aEbAVVRc0
書き込みが遅くなり申し訳ありません。
オフ会参加希望者の方は
件名か本文に【参加希望】と
偽名でも何でもお好きな【ニックネーム】の記入をお願いします。
参加希望者の方には後日正式に場所やメンバーをご連絡いたします。

[email protected]
894病弱名無しさん:2010/07/16(金) 21:41:33 ID:9EZIJnJ80
幼少時に発見、治療を始めるが20歳〜30歳まで治療中断(嫌になったため)
骨折を期に治療再開、現在に至る。
現在39歳既婚、嫁さんに自分の病気の事をカミングアウトするのは勇気がいりました。
今まで数名の女性と付き合ってきたものの、病気のことを告白したのは初めてでした。
当然今までの彼女とは関係を持てずに別れるという流れでした。

嫁さんは自分の体の事を、そんな事は問題じゃないと言ってくれました。
結婚してからは性腺の治療を始め、最初は無精子状態で子供ができるかわからないと言われ、
半年間はゴナトロピンを週二回、その後ゴナールエフを週一で追加し半年経過するも
精子は形成されず。
さらにゴナールエフを週ニに追加し、3ヶ月の今日、僅かながらも精子を発見。
今後も治療を継続しの経過観察です。

人それぞれ症状は違うと思う。
けど、がんばって治療していれば、こんな事がおきるんだ。
こんな僕だってもしかしたら自然に子供ができるのかもしれない。

同じように苦しむ人達への励ましになればと思い、書き込みました。



895sage:2010/07/20(火) 23:26:55 ID:SyZrkL6N0
オフ会行ってみたいけど、勇気いるなー。
896rabbit:2010/07/21(水) 20:56:50 ID:LuC4aooW0
7月19日検査なし
7月20日検査なし
7月21日検査なし
7月22日グルカゴン負荷試験
ホルモン注射の薬品きまりました。
ファイザー社のジェノトロピンです。
注射器は当然ジェノトロピンペンG5.3です。
ファイザー社の話によると、ディスポーザブル(使い捨て)の注射器が数ヶ月後に販売するそうです。
ジェノトロピンを使用されている方、感想を聞かせてください。
注射液が7月23日に来るそうなので、私はそれからの投与になります。
897病弱名無しさん:2010/07/21(水) 23:28:48 ID:OVvJ2lHx0
>>894
良いパートナーとめぐり合えたんですね
素直にうらやましいです

>>896
お疲れ様です
僕も検査入院は九大でお世話になりましたよ
入院中は毎朝ラウンジにお茶汲みにいくのが日課でしたw
僕はゴナドトロピンの単独欠損です
ジェノトロピンということは成長ホルモンの補充ってことですかね?
それでしたらこちらのほうがより多くのレスポンスがあるかもです
【腫瘍】汎下垂体機能低下症【その2】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1260878380/
898病弱名無しさん:2010/07/22(木) 08:29:21 ID:fbQrcIN00
>>894
すごく素晴らしいお話だし、
とっても励みになるよ!
899rabbit:2010/07/23(金) 20:13:08 ID:vXqhjLua0
あっそうですか!
レス違うだっったのですね。
いま、今はじめてジェノトロピン注射しました。
最初は自分で自分に注射するのが怖く恐々でしたが、全くというほど痛くなくびっくりし簡単に終わりました。
でも、毎日投与するのかと思うと、憂鬱です。
900病弱名無しさん:2010/07/25(日) 12:23:50 ID:49QCp1WJ0
オフレポマダァ-? (・∀・ )っ/凵⌒☆チンチン
901オフ会幹事:2010/07/25(日) 13:32:10 ID:01Me6hB50
今夜にでもオフレポあげますね!
902病弱名無しさん:2010/07/25(日) 14:28:12 ID:PDOgxYnPP
よかったよかった
前回みたいに人が集まらず流れちゃったのかと心配してましたぜ
903病弱名無しさん:2010/07/25(日) 19:28:31 ID:DACoEJEJ0
wktk待機
904オフ会幹事:2010/07/25(日) 23:08:30 ID:01Me6hB50
お待たせして申し訳ありません。
今回のオフ会は幹事を含め6名(内女性1名)が集まりました。
遠隔地だと岐阜と新潟から参加の方がいました。
年齢構成は20代中盤〜30代前半と比較的年齢の近い集まりでした。
1次会は有楽町の居酒屋で
・自己紹介
・待ち合わせの時点でみんな腕&足長め
・治療開始はいつからか
・カルマン症候群について(参加者の内3名がこの症状)
・彼女がいたけど別れたとか彼女が出来ましたとかリア充な話に幹事撃沈

とかそんな感じでした。

そのまま全員2次会に突入し
・修学旅行の風呂がきつかった
・カミングアウトした/しない
・病気に対する周囲の反応
・幹事がストーカーに狙われる話

渋谷に移動してそのまま全員3次会(ry
・基本みんな眠くてgdgd
・会話がループしてた気がする

この病気の人と知り合う機会がないので今回のように情報交換、また病気をネタとして普通に話せる場は非常に楽しい&うれしかったです。
関東で良ければ、また開催したいと思いますので、参加できなかった方も次回参加ください。
参加者さんもブログ等々でオフレポを書いているようなので、幹事のオフレポはこれぐらいで
あ、質問があれば答えますのでレスつけてください
905病弱名無しさん:2010/07/26(月) 01:25:00 ID:heAv989n0
いいなあああああ
行きたかったなあああああ
リア充な人も結構いるんだなぁ
906病弱名無しさん:2010/07/26(月) 19:40:41 ID:A/F9Gn2L0
>>904
レポ乙そして幹事乙です
三次会まで行くなんて盛り上がったみたいですね
つーか、バンドマンといい、リア充ばっかで生きる気
なくすわw
次は参加してみたいものだ(体調が良ければだが

質問をいくつか
・皆さん手足が長めだったとのレポでしたが、
 色白だ、中性的な顔立ちだ、など他の共通点
 なにかあったら教えてください
・特定疾患の医療費支援制度の話などは
 出ませんでしたか?

・ストーカーに狙われる話をくわし(ry
907病弱名無しさん:2010/07/26(月) 20:53:29 ID:KV34EruKP
>・待ち合わせの時点でみんな腕&足長め
やっぱみんな細長いのか〜
集まるとき、特に目印無くてもわかっちゃいそうだな。
908オフ会幹事:2010/07/26(月) 21:42:27 ID:WDGF3T5d0
>>906
色白は関係なさそうですが、比較的みんな中性的というか幼さの残る顔立ちのような気がしました。
あと、全員ではないけど永久歯が足りないや乳歯のままの歯があるなどの話はありました。

医療費支援の話は受けてるのは1名だけだった気がします。
会社の健康保険だと月5千円以上だとお金が返ってきたりってのがあるので僕はそれを利用してます。

ストーカーの話は…オフ会でw
909みか:2010/07/26(月) 22:13:01 ID:KZwz883U0
以前、書き込みをした者です。
永久歯が足りない、親知らずがない、乳歯が残っている・・・
まさに私にも当てはまります^^;
前歯のほとんどの乳歯はうまく抜けずに、歯医者で抜いてもらいました^^;
やっぱり病気の影響だったんですね。。。
オフ会楽しそうですね!!普段誰にも言えず、心の奥にしまってある事も言えそうですね♪
次回があれば、参加してみたいです!!
910病弱名無しさん:2010/07/26(月) 23:00:38 ID:A/F9Gn2L0
>>908
歯にも特徴が現れるんですね
実年齢より若く見られるのは、この疾患の基本性能だな
結構な期間、十代女子(オイに間違われてたもんだ
ともかく、実行までこぎつけた幹事さんご苦労様でした!

手足が長めで幼顔な集団と、
俺もいつか会って話したい
911病弱名無しさん:2010/07/27(火) 00:03:14 ID:vqXSgPcT0
貧血はこの病気関係あるのかな
ダブルで朝がきつい
912病弱名無しさん:2010/07/27(火) 00:37:59 ID:/65EIzaZ0
あると思う
貧血何回もなった
健康診断では低血圧
913病弱名無しさん:2010/07/27(火) 08:11:44 ID:GenpaupH0
オフ会参加したかったです@九州住み
うらやましいな
・待ち合わせの時点でみんな腕&足長め
ワロタw

>>911
自分も貧血ですね
貧血、低血圧、低血糖なのにコレステロールが高くって苦戦してます
914病弱名無しさん:2010/07/27(火) 13:01:08 ID:kh5yGBKB0
おれは低血圧を人参ジュースで克服したよ

915病弱名無しさん:2010/07/27(火) 21:40:56 ID:iDoxqFVh0
この病気の人って普通の人と同じくらい長生きできるの?
916病弱名無しさん:2010/07/27(火) 22:18:23 ID:eu8fUFeLP
>>915
治療してれば基本的に同じ、低血圧とかあれば若干長くなったり

治療してないといろいろとヤバイ
性ホルモンは血管の維持とかもやってるからな
917みか:2010/07/28(水) 13:08:40 ID:eEslUqv/0
私もコレステロールが高くて、薬飲んでます・・・。
みんな同じような症状になるんですねー。
ちなみに、私も手足長いです(笑)
918病弱名無しさん:2010/07/29(木) 23:32:46 ID:K5MtIFsA0
無気力感が異常
普通ってどんな感じなんだよ
筋肉ないからプールもいけないし
恋愛とか恋バナ系にいっさいついていけん
もうネガティブスパイラルです
血圧あげるだけでマシになりますか
クロ○ラとか怪しい薬にすがりそう・・・
919病弱名無しさん:2010/07/29(木) 23:55:50 ID:TYW4Fa5J0
>>918
治療はしてるの?
920病弱名無しさん:2010/07/30(金) 00:13:39 ID:uqKXMaT+0
>>919
あまり効かないみたいなので様々な薬試してる途中です
921病弱名無しさん:2010/08/05(木) 02:14:33 ID:36II2CRD0
だるさの原因はホルモンなのか低血圧なのか
要因が多すぎてようわからんなぁこの病は
922病弱名無しさん:2010/08/15(日) 17:15:15 ID:RJiunnGS0
みんな仕事は何してるの?
おれはSEです
力仕事は無理だ…
923病弱名無しさん:2010/08/16(月) 23:10:55 ID:cRI5+TerP
自分もSE。
休日出勤の振替休日を利用して医者に行ってる。

仕事は慣れである程度カバー出来るから
力仕事も続けられればなんとかなると思う。
924病弱名無しさん:2010/08/17(火) 10:13:50 ID:rpBSacYz0
SE率たかっ。

おいらグラマ(のつもりでいる何でも屋)。
925病弱名無しさん:2010/08/17(火) 13:32:48 ID:+J+0bw8C0
30歳過ぎたらガタッと体が動かなくなった
20代から疲労感や倦怠感は付き物だったが
無理して仕事できる範囲だった
今では、とても仕事に就けるような状態ではない
医者に行けば「たらい回し」で最後は「しばらく様子をみましょう」

働ける体に戻りたいな
926病弱名無しさん:2010/08/18(水) 02:03:38 ID:kdAdFbHn0
いやー未来が暗くなるな。。。
927病弱名無しさん:2010/08/18(水) 21:24:14 ID:uKrmnSOq0
学生25歳です
ここ二年くらいでめちゃめちゃ体力落ちました
正直フルタイムで働くのは無理って思います
そして何より活字酔いの症状がひどい
このままじゃ卒業すらムリポな感じです
でも、まだ治療を開始してから半年も経ってないので、これから良くなってくれたらいいんだけどなぁ…
928病弱名無しさん:2010/08/20(金) 07:34:57 ID:P32D2nNu0
高校時代そんな感じだったけど
俺は大学ですごい集中になったよ
929病弱名無しさん:2010/08/21(土) 17:53:40 ID:UJGxc+QF0
みんなテストステロン注射してるの?
今現在、性欲や朝勃ちとかあるの?
930病弱名無しさん:2010/08/21(土) 22:11:20 ID:b/M54O2xP
注射してるし、性欲も朝立ちもあるぞ!
931病弱名無しさん:2010/08/22(日) 00:57:58 ID:m88BAfuS0
性欲や朝立ちは注射する前からあった
射精しなくてもオナニーしてた
932病弱名無しさん:2010/08/22(日) 18:36:53 ID:1hS0CaHG0
>>931
愚問かもしんないけど、
射精がないと逝くって感じはどうなの?
933病弱名無しさん:2010/08/23(月) 23:41:35 ID:6mWVpBfG0
>>931さんと同じ

>>932
俺はビクンビクンってなって、1,2滴透明な粘液が出てくるだけだった
934病弱名無しさん:2010/08/23(月) 23:56:53 ID:YONIIrsNP
俺はテストステロン打っても男が好きなのが全然治らないわ
935病弱名無しさん:2010/08/24(火) 00:07:33 ID:em4zLRS00
>>934
テストステロン打ってるって人はクラインフェルター?
男が好きってのは思春期のホルモンバランスとかが人格形成に影響してるってことかな?
でも、健康な人でも同性愛者やバイセキクシャルはいるんだし、異常ではないんじゃないかな
936931:2010/08/24(火) 01:04:06 ID:wsYyS9820
>>932
おー>>933と同じだw
やっぱ射精感がないといまいち気持ち良くないよ
937病弱名無しさん:2010/08/28(土) 02:20:39 ID:5yPCF+DH0
私は低ゴナドトロピン性性腺機能低下症のため19歳から注射による治療を
続けています。現在33歳既婚。医師からは精子の数が極めて少なく妊娠は難しい
と言われていましたが6年前に妊娠、男児を授かりました。それからもう一人ほしいと思い
注射を続けていましたが妊娠することがなかったため今年に入り精子生成の注射をやめることにしました。
しかしその数ヶ月後、妊娠していることが分かり無事男児が生まれました。私もみなさんと同じ様に
病気のことをものすごく悩みましたし、今でももっと早くに治療していればよかったと後悔しています。
でもこの事実を載せることにより同じ病気で悩んでいる人の励みになればと
思い書き込みさせていただきました。


938病弱名無しさん:2010/08/28(土) 13:20:31 ID:YwxoFOw/0
>>937
いくつか質問させてください
・19歳でも遅いと思われたのは何でですか?
・子供をもうける前に遺伝子検査はしましたか?
・精子生成の注射ってのはゴナールエフあたりかと思いますが、なぜ止めたのですか?
 なにか副作用でもあるのですか?それとも他の理由ですか?

よろしければ後学のために教えてください
939病弱名無しさん:2010/08/28(土) 21:51:49 ID:fLi71eBIP
HMG(ゴナール)は精子つくる効果しかないから、子供欲しくなければ打つのやめてもべつにいいんよ。
ゴナトロピンはずっと打たないとダメだけど。
940病弱名無しさん:2010/08/28(土) 21:54:30 ID:5yPCF+DH0
>>938
 ・第二次成長が来ないのに誰にも相談することができずものすごく辛い
 学生生活だったため、もっと早くに病気が分かっていればよかったのにと思います。
 ・遺伝子検査はしていません(遺伝子検査とは何でしょうか?)
 ・ゴナールエフを打っていましたが精子が確認できず妊娠が難しいこと、
  第1子ができて5年経つ為1人を大切に育てていこうと思った事、費用の問題が理由です。
941病弱名無しさん:2010/08/30(月) 17:06:48 ID:HOh67X760
>>940
妊娠は体外受精とかでは無くですか?
28歳独身で今羨ましく、気になる点です。。。
942病弱名無しさん:2010/08/30(月) 19:39:16 ID:FwOxeKA00
>>940
レスありがとうございます

>  ・第二次成長が来ないのに誰にも相談することができずものすごく辛い
>  学生生活だったため、もっと早くに病気が分かっていればよかったのにと思います。
自分も修学旅行、部活の合宿などが苦痛でした

>  ・遺伝子検査はしていません(遺伝子検査とは何でしょうか?)
この病気の場合は子供への遺伝は考慮しなくてもいいのかという意味です
病気の原因が遺伝子にある場合(カルマンなど)を除けば大丈夫なのですかね?

>  ・ゴナールエフを打っていましたが精子が確認できず妊娠が難しいこと、
>   第1子ができて5年経つ為1人を大切に育てていこうと思った事、費用の問題が理由です。
ゴナールエフは特定疾患での医療費補助の対象外なのでしょうか?

すみません、自分が勉強不足な質問ばかりで…
遺伝子についてはデリケートな問題かと思い質問しようか迷ったのですが
まったくの的外れだったらごめんなさい
943病弱名無しさん:2010/08/30(月) 23:34:43 ID:lJeML5670
 自然妊娠です。 
 遺伝もないと言われていますし健康です。
944病弱名無しさん:2010/08/31(火) 13:12:43 ID:YaGtmUdj0
>>943
レスありがとうございます
子供を授かる希望がもてます

特定疾患の申請の為に検査入院を勧められたが・・・
職場に伝わるのはなぁ・・・
945病弱名無しさん:2010/09/01(水) 00:02:02 ID:hPEd/wnn0
>>943
ありがとうございました
なかなかこういうところでしか聞けない情報だったと思います
>>939さんもありがとうございました

検査入院ということは、LH-RHの連続負荷試験をするんでしょうか
確か以前のレスに交渉すれば通院でも検査できるみたいなことがかいてあったような
でも、今のご時世職場で病気について変なレッテルを貼られるのは怖いですよね
946病弱名無しさん:2010/09/01(水) 13:28:59 ID:XJCYjBUc0
>>945
負荷試験プラス自分の場合甲状腺の検査も兼ねての入院でして・・・

通院(検査)、申請、入院(より詳しい検査)の順だと金銭的に助かるので、医者と相談してみます
947病弱名無しさん:2010/09/06(月) 23:19:08 ID:Fb4ZEHKO0
休まなきゃいけないし入院はやっかいですよね
みなさんはどうでしたか
948946:2010/09/08(水) 15:21:05 ID:mtItqiXV0
今日もMRI検査で1万かかり・・・
申請するのにお金がかかりすぎるのどうにかならないものですかね
949病弱名無しさん:2010/09/14(火) 05:59:29 ID:Q/6HCK/O0
>>948
病名確定できたら申請し放題だ、我慢我慢

ちなみに自分は新社会人(=実家離れて世帯主自分)なんだが前年度の収入&課税は0扱いになる
=タダで治療を受けてるぞ
もちろん早いうちからやるに越したことはないんだが
親元で住んでてかつもうすぐ一人で住んで仕事する、お金もかけたくないってならアリかもしれぬ
950病弱名無しさん:2010/09/17(金) 09:33:55 ID:sRvenpf7O
負荷試験耐えられるかな
951病弱名無しさん:2010/09/17(金) 15:01:29 ID:JRGHjSTd0
あの落ちていく感覚がいい。
死ぬときもあのように死にたい。
952948:2010/09/17(金) 22:12:30 ID:+9h0CuMC0
とりあえず申請完了

しばらくはゴナールエフは使わないし、申請代をとりかえせることやら
953病弱名無しさん:2010/09/19(日) 21:52:09 ID:vJmVyP2zO
低血糖なるのが怖いんだよな
極端にお腹すいた時、めまいする感じ?
954845:2010/09/19(日) 22:57:28 ID:L5TUaM6r0
>>848
3ヶ月規制のあおりくらって、ずっと書けなかった。
亀レスになったけど、大学病院送りってのはビンゴでした。
注射療法を希望したら、CT、MRI、血液と数ヶ月かけて検査したけど
原因不明の状態でホルモン注射は出来ないってんで、大学病院の
紹介状を貰ったけど、まだ行ってないや。

検査した病院の担当医の言葉の端々に傷つく。
「この年までコレだったんだから」とか「治らないとおもうよ」とか
何なんだろうね、勇気だして一縷の望みに賭けて来てるっていうのに
デリカシーない言葉浴びせるのは。大学病院行った方が良いとは
思うが行きづらくなった。
955病弱名無しさん:2010/09/20(月) 11:34:40 ID:nUXaI36E0
>>953
自分は食後血糖60くらいで、めまい・気を失う・倒れる・気づいたらベットの上でした

>>954
治療によって結構心身ともに変わってきますよ
シャイボーイも今では毎回幹事・・・

待ち時間など長いが、大学病院が結局一番いいと思いますよ
956病弱名無しさん:2010/09/20(月) 11:40:19 ID:aZUZGMxf0
>>845
それはヒドイよ
初診から4ヶ月も経って治療してもらえないって・・・
不安かもしれないが紹介状持ってすぐ大学病院行くべき

私の場合、>>845さんと同じような検査をして、
GnRHの投与テスト(30分〜1時間置きに採血)
→性腺ホルモンの変化を確認→治療開始
まで1ヶ月くらいだった

紹介状は、どの科宛てになってますか?
内分泌科か泌尿器科が早く結果が出ると思います
感じの悪い医者もいますが、親身になって対応してくれる医者も
必ずいます
良い先生に巡りあえるといいですね
957病弱名無しさん:2010/09/20(月) 16:05:02 ID:Z3/MuqSn0
ゴナールエフはペンになってたいへんうれしいのですが、
ゴナトロピンもペンになる日は来るのでしょうか?
958954:2010/09/20(月) 16:24:42 ID:/zJtJJIt0
>>955-956
レスありがとう。
大学病院に中々行けずにいるのは、臆病になってる面も
ありますが、それと仕事と距離。大学病院までが遠いんですね。
ルート検索すると片道3時間20分。それは法定速度を馬鹿正直に
守った場合だとしても、3時間弱はかかる距離です。

女性化した自分の胸を見る度に、行かなきゃと思いますし、
冬になる前には行こうとは思ってます。紹介状は泌尿器科宛てに
なっています。
959病弱名無しさん:2010/09/24(金) 12:02:21 ID:0OTeyDw80
保守
ついでに、これから特定疾患申請という人の為に
申請から受理までの流れを(都道府県で若干違う点も有)

1.自分の住所地の保健所に行き、新規で特疾申請したい旨伝えます。
 担当者から必要な書類、パンフレット等をもらいます。
 【申請に必要な書類】
 ○特定疾患医療受給者証交付申請書 ○臨床調査個人票(新規)
 ○世帯全員の住民票 ○健康保険証のコピー ○生計中心者の所得関係証明書
 ○保険者からの情報提供にかかる同意書

 ※臨床調査個人票とか完成してから、保健所に行ってすぐ申請という方法もありますが、
  疑問に感じてる点を聞けたりしますし、何より「臨床調査個人票」が性腺機能異常障害
  専用の用紙があって、難病情報センターからDL出来るものより格段に調査項目が少な
  いです。よって、医師の面倒も減るし、早く書いてもらえる可能性が増します。

2.病院で臨床調査個人票を書いてもらいます。必要によって検査とかします。
 自分の場合、1週間くらいで作って頂きました。

3.書類がそろったら、住所地の保健所で申請します。この申請を「保健所が受け付けた日」が
 承認期間の始まりの日になるので、早めに出したほうが良いです。

4.審査会で審査が行われ、可否が決められます。審査会は月2回しかありません。

5.申請が承認されると、自宅に受給者証が直接送られてきます。
 保健所からの連絡とかまったくなくてビックリしました。

3から5までの期間は、おおよそ1〜3ヶ月かかるようです。自分はタイミングが良かったのか
1ヶ月かからずに受給者証がきました。

あくまで自分の場合ですので、自治体によって違いがあると思います。参考になればと思います。
960959:2010/09/24(金) 12:47:49 ID:03w4s8bn0
すこし追記で
自己負担額についてですが、自分もしくは世帯主(生計中心者)の
所得(税額)によって変化します。
自己負担ゼロになる人もいるようです。
また、通院と入院でもひと月の負担額が違います。
それでも通院の月限度額は1000〜6000円くらいだったと思いますので、
金銭面の負担がすこしは減るのではないでしょうか?
自分の場合は(所得がばれそうで怖いですが)、
月額自己負担額「外来3000円弱」、「入院5000円ちょっと」です。

あとこれは保健所の担当者に言われたことですが、申請してから
承認の可否がわかるまでの期間にこの病気で病院にかかった時の
診療費は、限度額を超えた分は還付されるわけですが、これが非常に
面倒らしいです。(たぶん保健所や病院の人が面倒な作業になる)
なので、その間の支払いを保留にしてもらってくれ。との事でした。
病院の精算窓口で「特定疾患の申請中なので、結果が出るまで待って
くれますか?」と言えば保留してくれるそうです。実際、私も保留しました。
あくまでこの病気でかかった医療費だけですので、風邪とかは別です。
もし申請却下されたら、それはそれで面倒とか思いましたが…

ちなみに、疾患名は「間脳下垂体機能障害」となっています。
性腺機能しかデータ出してないですがwこういうカテゴリーってことですかね
961病弱名無しさん:2010/09/24(金) 14:33:04 ID:tarX5WXQ0
>>960
次スレのテンプレにしたいくらいだ。
ありがとう。

受給証の病名が間脳〜なのはちょっと嬉しいよね。
性線〜はあんまり人に見られたくないし。
962病弱名無しさん:2010/10/01(金) 07:13:58 ID:tCDsGaAvO
みなさん、遺伝子検査で原因調べましたか。
私は今結果まちです。
963病弱名無しさん:2010/10/01(金) 14:06:52 ID:g4ylSxjt0
>>962
クラインフェルターかどうかの検査かな?
初期検診で性染色体検査をしましたね。
今は遺伝子検査っていうのかも知れない。

原因が分かれば治療方法も決まってきますし、
自分自身について理解できるのは大きいと思います。
報告をお待ちしてます。
964病弱名無しさん:2010/10/03(日) 16:16:47 ID:mSDGP0dm0
自己注射の針の太さは26Gくらいですか?
もっと細いの使ってる人いますか?
965病弱名無しさん:2010/10/03(日) 18:42:35 ID:nuiX84X00
みんな朝立ちと勃起はしますか?
966病弱名無しさん:2010/10/03(日) 19:19:02 ID:IXcf0ObQ0
>>964
25G使ってます
最初からこのサイズを渡されました

>>965
うっとおしいくらいにします
967病弱名無しさん:2010/10/03(日) 23:45:29 ID:sFsGMdol0
今度初めて泌尿器科に行こうかと思ってるんですが、問診表とかどう書いたらいいんですかねぇ?
「二次性徴の発現が薄い」とでも書いとけば良いのでしょうか・・・
968病弱名無しさん:2010/10/04(月) 00:12:33 ID:HR3ReDtZ0
また、関東オフやるとしたら参加希望者はいますか?
969病弱名無しさん:2010/10/04(月) 06:11:13 ID:kAIpoxDR0
>>967
それでおk
できたら内分泌科がある かつ 大きい病院をオススメするよ
970965:2010/10/04(月) 16:58:01 ID:BPaUYoEC0
朝立ちはしないし、勃起も弱い・・
みんな、精液に関しては色々あっても、これに関しては普通なの?
971病弱名無しさん:2010/10/04(月) 17:24:27 ID:+4pm9eU+0
>>966
25Gですか!?すごいですね
自分より太い針で打ってるひとは勇者に見えるよ
30Gより細い針を使ったら駄目なんだろうか・・・
最近手先が器用に動かないというか、震えがひどいというか
ちょっと怖いんだよね

>>965
勃起は小さい頃から普通にありました
朝立ちは、夜に水分とりすぎた翌朝にあるけど、普段はないですね

>>968
関東遠い・・・
テラウラヤマシス

972病弱名無しさん:2010/10/04(月) 19:24:51 ID:VDRcdnrv0
>>969
ありがとうございます。
近い内に覚悟決めて行こうと思います(ビビり)

やはり内分泌科併設してる方がいいですよねー
あるのが大学病院位なので、紹介状ゲットしといた方がいいかと思ったんですが直接行ってしまおうか・・
973病弱名無しさん:2010/10/04(月) 21:49:25 ID:dAV7/bpU0
>>968
行きます!
974病弱名無しさん:2010/10/04(月) 22:22:54 ID:dAV7/bpU0
アク禁だから書きこめないかと思ったら書きこめたw

>>964
おれは29G使ってます。
昔はヒポクライン持続注射だったんですが、そっちのほうが刺すのは楽でしたね
ただ持続じゃないだけ断然楽ですが

>>968
前回は行きたくても行けなかったので、今回こそは!

ゴナトロピンにしてから朝立ち・勃起凄すぎる…
毎日1回は抜かないと…orz
975病弱名無しさん:2010/10/04(月) 22:39:01 ID:656Mg4RS0
>>968に便乗して

福岡市在住ですが、九州オフどうでしょう?
976855:2010/10/05(火) 08:11:37 ID:qC5RySMN0
>>975
行きまーす
さすがに東京に飛行機はお財布がツライ…
977病弱名無しさん:2010/10/05(火) 11:51:34 ID:nEcIYDw60
>>975
九州オフ良いですね〜行きます
978病弱名無しさん:2010/10/05(火) 20:17:51 ID:G0xGixE40
>>976
>>977

早速のレスありがとうございます
もう一人くらい欲しいですね〜
979病弱名無しさん:2010/10/08(金) 12:25:43 ID:qgvUF4vMP
関東在住ですが都合がつくなら参加します!
980病弱名無しさん:2010/10/08(金) 18:01:46 ID:4tw5K96O0
昨晩、久しぶり催したのでしごいたんだけど、でなかった。
勃起と減衰をくりかえし1時間以上あの手この手としごいたけど、射精に至らず。
遅漏っていうんかな。
ひりひりして痛いっす。
早漏は早漏で困るけど、出ないのもこれはこれで困る。
981病弱名無しさん
>>980
足ピンお勧め
座ってても寝てても良いけど、足をピーンて伸ばして太ももの前、尻、腹筋辺りに力を入れる
頑張って何とか前立腺を定期的に機能させとくのが大事なのかなと思って、だるくても抜くようにしてる