網膜色素上皮症

網膜症・網膜色素変性症・網膜剥離の各スレでは
スレチのようなので立ててみました。

情報交換しましょう！
よろしくお願いします。

ちなみに私は初診断後一ヶ月。
サイレイトウという漢方薬を服用してますが変化なし。
漢方なので三ヶ月服用しないと効果ないとのことで経過観察中です。

３取りー！！！

誘導ありがとうございます。
私が発症したのは４年近く前です。
私は『急性』なので、>>1さんとは違うかもしれませんが…
数か月ステロイドを内服し、今現在は視力もほぼ戻り、視野がかけていることもありません。
今は１年に１度の定期検診のみです。
発病原因不明、再発率も不明、このままほっといてもいいものか…

詳しいこと、何かわかりますか？

>>4
視力がもどったのですね。それは何よりですね。

自分なりに集めた情報ですが
パソコンをよく使い、ストレスのある働き盛りの男性に多いとか。
遺伝性との話もありますね。

私は視野はかけていません。
右目の中心上部が歪む状態で、仕事でパソコンを使うので
仕事が忙しいと歪みが増す程度です。

これ以上、悪くならないように願うしかないのでしょうか。

男性に多いんですね。私は女で２０歳の時でした。

正確には急性後部多発性斑状網膜色素上皮症で、
私は左眼の真ん中のみが、まったく見えなくなって気付きました。

歪むこともあるのですね。お仕事で眼を酷使するようですが…あまり無理しないで下さい。

漢方、効果が出るといいですね！

私は急性網膜色素上皮と先週診断されて、今右目の視野がほとんどありません。
原因はウイルスによる網膜の炎症と教えて頂いたのですが、炎症により失われた
視細胞は二度と再生しないと聞いてお先真っ暗です。マジですか。。。

>>6さん、ありがとうございます。
私も女です。３０代後半です。

>>6さんは左目の真ん中が、>>7さんは右目のほとんどの視野が無いのですね。
人によってそれぞれなんですね…。

ウィルスが原因ってどうやって分かるのでしょう？
ストレス性だと自然治癒もあると聞いてたのですが、
ウィルス性かどうか、知っておいたほうがいいのかもしれませんね。

確か細胞の再生できる研究もしてますよね？
実用化にはまだまだでしょうが、早く実現できたらいいですね。

7です。レスが貰えて嬉しいです。私も女でいま31歳です。
大きな大学病院の医師に診て貰ってウイルスと言われたのですが
確かな確信を持っては言えないようなことでした。

私の場合、急性でしたので症状が出て一週間で炎症が広がりました。
その医師によると広がる前に発見出来ても、止めることは出来ないそうです。
広がった後は症状が落着き、それ以上進行することは無いそうです。

ステロイドは使用しないと言われて、他の炎症を抑える薬を飲んでます。
とりあえず一週間薬を服用し、火曜日（4/17）で病院二回目です。
4さんの意見を見るとぜひステロイドを試したいので、その時に
医師に言ってみます。

細胞の再生は臨床実験からマウスの実験までいったと父から聞きました。
早く人間に実用化して欲しいですね。

>>9
このスレは女性患者ばかりでしたね。
急性だとウィルスの可能性が高いのでしょうか？

私は初診後一ヶ月目の二回目の診察で、
「進行性が低いので、あと二ヶ月、引き続き漢方で治療」と医師に言われ
「何を根拠に？」と疑問に思い、聞いてみました。

二回目の診察時は看護師による簡単な検診と、私に症状を尋ねるだけだったので
結局、状況をみているだけなのではないか、と思ったのです。

医師の説明では、初診時の蛍光造影剤での血管の状態がわずかな漏れだったから、とのことで
それなら最初から漢方薬を三ヶ月出せばいいのでは？と思いました。

まぁ、経過観察しかないのが現状なんでしょうね…。

私はステロイドで治療の話は、ここで初めて知りました。
やはり急性のみの治療なのでしょうか。
次回の診察時に聞いてみようと思います。
>>9さんも>>4さんのように、ステロイドで効果が出るといいですね！

>>6です。ageさせてもらいますね

>>9さん、昨日病院はいかがでしたか？

私も急性でしたが、ウイルスとは言われませんでした。
『多発性、斑状』なので造影剤検査では小さいまだら状のヶ所は十数個、
一番大きな漏れが、ちょうど後極部中心にあった為に、視野の真ん中が見えなくなっていたようです。
治療後も、跡は一生消えないと言われましたが、視力は生活出来る程度まで戻ったので何の問題もありません。

私の時はステロイドしか選択肢がありませんでした。
ちなみに治療時は『半年〜１年で良くなってくるだろう』と言われていました。
>>1さん、漢方治療はいかがでしょうか？

>>11
>>9さんは一昨日に病院へ行かれたんですよね。
医師との話はどうだったのかな…。

私の漢方治療は相変わらずです。
気休め程度なのかな？
どこか痛いわけでもないので、食前だと飲み忘れることが多くて困ります。
そういえば、来月の診察の予約をそろそろ取らなくては！
このまま変化ない様子なら、次はどんな治療になるのか気になります。

9です。レスが遅くなりスイマセン、病院に行って来ました。
症状は落着いているとのことで、今回も色々な検査をしました。

診断を聞く時にそれとなくステロイドの話をしてみたのですが…
やはり私の治療では使わない方針でいくとのことでした。
薬は引き続きサイレイトウ(１さんと同じだったんです！気が付くのが
遅くて、袋に書いてあったのに^^;)それとカルナクリン錠の二種類を
飲み続けます。１さんお互い忘れないで飲むよう頑張りましょう。

網膜は直接どうこう出来ない場所なので、原因も確定した診断も
今は「まだ決めかねる」ということです。今後の治療方法を正しく
決めていく為にも、今は考えられるあらゆる可能性を検査し、試して
症状を見るそうです。もう医師を信じて病院に通い続けたいと思います。

色々な網膜の炎症を知っていて、たずさわり続け、生業にしている
医師に頼ることが今出来る最良の方法だと思うのです。

(葛藤は勿論ありますが…ステロイド;;)

同じ病状でも、個人差はあると思いますし…大変でも信じて通います。
会社を休まないといけないし、瞳孔を開く薬のせいで帰りの運転が出来ず
親に付いてきて貰っています。とにかく待ち時間が長いので、付いてきて
貰うのに本当に申し訳なく心苦しいです><；

皆さん、不安で悶々としてしまう気持ちはよく分かります。
頑張って前向きに病気と向き合っていけるよう祈ってます。
良い結果をここのスレに書込むその日まで、お互い頑張りましょうね。

>>13
９さん、症状が落ち着いてるとのことで一安心ですね！
私と同じサイレイトウでしたか。
実は私は今日の昼も飲み忘れました…。

生業としてる医師を信じることは大切なことですよね。
ただ私は子供を授かりたくて、サイレイトウ服用中は医師に止められているので
年齢的にも焦ってしまいます。
一生飲み続けないといけないのかと思うと気が重くなりますし…。
とにかく次の診察で相談してみます。

私の病院も待ち時間が尋常じゃなく、丸一日近くが潰れます。
仕事は平日休みもありますし、電車で通っていますので運転の心配はないのですが
看護師？の簡単な検査と数分の診察だけで終わると正直やるせません。
９さんは今回はどういった検査をされてのでしょうか？

これといった特効薬や治療法がないので悩んでしまうんでしょうね。
本当に皆でよい結果を書き込みたいですね！

1さんの「子供」発言は女性にとって大問題で重大なことですね。
やるせない気持ちも、焦る気持ちも、もうもう重くて言葉が見つかりません；；
一日を病院で潰してしまうとは、1さんの通っている病院も大きいんでしょうね。
上手に待ち時間を使って、編み物とか本を読んだりとか何かできるといいですね。

今までした検査は、死角検査、血液検査、蛍光造影剤での検査、それと検査名が
分からないのですが、目を麻酔して直接レンズを付け、額と耳に何か取り付けて
暗闇で10分間放置後(暗闇に慣らす為)強いフラッシュを数回当てて、データを
取りました。これで何が分かるのかはサッパリ分からないのですが^^；

９さん、詳しい検査内容を教えていただき、ありがとうございます！
なんだかこのスレは若い？女性ばかりだったので、ぶっちゃけてしまいました…。

病院には読書が好きで本を持って行くのですが、
瞳孔が開く点眼薬をさされるので読めなくて（苦笑）

私は２回共、看護師による普通の眼科の検査＋死角検査、
蛍光造影剤での検査が１回でした。

血液検査はウィルスが分かる検査なんでしょうね。
強いフラッシュを当てて撮影する検査は、人間ドックでやりました。
（麻酔をしたり、額や耳に何かを取り付けたりはしませんでしたが）

人間ドックの検査で「黄斑変性症の疑い」と言われ、自己診断で歪みに気付き
眼科を受診しました。

初診では黄斑部にもその他にも異常は無く、次回に蛍光造影剤で検査と言われたところを
お願いしてその場で検査をしていただき、網膜の血管の異常が見つかり
網膜色素上皮症との診断となりました。

あぁ、早く漢方２か月分飲み終えて、受診したい！
また変化があったら書きこみますね。

なにか情報があったら、みなさん教えてください。お願いします。

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みなさん、その後いかがでしょう？

私は相変わらずです。
ＧＷ中は仕事が休みだったので、ちょっと症状が改善された気がしますが。

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