★クローン病の人集まれ★Part50

スレ仕事・恋愛・生活等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

前スレ
★クローン病の人集まれ★Part49
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1169025061/

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．腸に炎症などができて好きなものを食べられないという非常に困った病気
　　腸がうまいことアレせずに下痢、腹痛などにたびたび襲われる
　　なおクローン人間とはいっさい関係ありません が、クローンなんて単語使われるのは
　　羊か人間かＣＤかそれぐらいなもんだ。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．どこぞの国のクローンとかいううさんくさいおっさんが発見したかららしいです。

Ｑ．エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
Ａ．アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。

Ｑ．間接が痛いんですけど。
Ａ．最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

■荒らし回避非難スレ
クローン患者の楽園ttp://nurse-ringo.com/ringobbs/test/read.cgi/nanbyou/1055581430/
↑移設工事中のよう。トップページは　http://www.ringo-medi.net/　になってます
■難病掲示板
難病・特定疾患＠りんごBBSttp://nurse-ringo.com/ringobbs/nanbyou/
↑移設工事中のよう。トップページは　http://www.ringo-medi.net/　になってます

過去ログ置き場 　　by ポタコールＲ氏
ttp://crohn-r.hp.infoseek.co.jp/
↑上記更新停止(らしい)の為
新たに公開してくれている人がいます(前スレ7さんです)

↓過去ログ↓
ttp://y30.net/cd/

【参考HP】
NPO Japan IBD
　ttp://www.japanibd.com/
IBDネットワーク
　ttp://www.asahi-net.or.jp/〜KR6K-YSN/ibdconf/index.htm
CCJAPAN
　ttp://www.mikumosha.co.jp/ccjapan.htm
クローン病★リング
　ttp://www.webring.ne.jp/cgi-bin/webring?ring=crohn;list
Yahoo! グループ : IBD同好会
　ttp://groups.yahoo.co.jp/group/ibd-doukoukai/
食品成分データベース
　ttp://food.tokyo.jst.go.jp/
エームサービス
　ttp://www.aimservices.co.jp/
Dr.ミール
　ttp://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

ハローワークインターネットサービス
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html
Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、職業能力開発大学校、
職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を
設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、失業者の方は受講料が無料である他、
要件を満たしていれば、雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など多岐にわたって
いますが、公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、都道府県または（独）雇用・能力開発機構
（http://course.ehdo.go.jp/index.htm）で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、在職者の方は（独）
雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、失業者でニートになりたくない人
などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
http://www.web-sana.com/

テンプレ終了

今日の晩飯は、ほうれんそうのソテーに、鶏の唐揚げでした。
明日また報告します。

梅エレンゼリーにアクエリアスかけて食うとマジ(ﾟДﾟ)ｳﾏｰ

エレンだけじゃだるくて仕事どころじゃねーぞ。

>>1
　　　　　::|
　　　　　::|　　　 ＿＿＿_
　　　　　::|. 　.／|=|　　 　ヽ. 　 　≡三＜￣￣￣>
　　　　　::|.　/　|=|　　o 　|=ヽ　　　　 .≡￣＞／
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　　　　　::|､ヽ|.|┌--､ヽ|/,-┐|　 　 ≡/　 <＿＿＿/|
　　　　　::|.|''''|.＼ヽ--ｲ.|ヽ-ｲ:| 　≡三|＿＿＿_＿_／
　　　　　::|.ヾ |.::. ..￣￣|￣　/
　　　　　::|　　';:::::┌===┐./
　　　　　::|　＿〉ヾ ヾ二ｿ./ 　　　　　　こ、これは乙じゃなくてアイスラッガーなんだから
　　　　　::||ﾛ|ﾛ|　　｀---´:|＿＿__ 　　　変な勘違いしないでよね！
　　　　　::|:|ﾛ|ﾛ|＿＿＿__/ﾛ|ﾛ|ﾛ,|｀ヽ
　　　　　::| |ﾛ|旦旦旦旦旦/ﾛ/ﾛ|旦,ヽ
　　　　　::|ﾛヽ 旦旦旦旦旦./ﾛ,/|::旦旦)
　　　　　::|ヾ旦旦旦旦旦旦,,,/::::|､ 旦旦|

発病して６年、来月のあたまにとうとう手術。
来るべきときがきた・・orz
回腸狭窄形成術を８箇所、腸石摘出術を９箇所、おまけに術中所見によっては回腸を６０〜１メートルほど部分切除らしい。
俺も24時間IVHの仲間入りかあ。嫁にも逃げられるだろうな。
何のために生きてるのかわからなくなってきたよ・・・

なんで？　初手術でしょ。
で、それぐらいの手術なら在宅IVHなんてならないよ。

よくあることですよ。後ろ向きすぎですよ。

在宅IVHも人工肛門とかと同じ感じで、在宅IVHをすることで入院期間や入院回数が
激減することが多いから、マイナスに考えることも無いと思うよ。

イヤなもんでしょ。タダ単に腸を安静にするだけのために入院するなんて。

>>10
心配しすぎ。初手術ならわからんでもないけど気持ちは。上の人も言ってるけどそれでは在宅IVHには
ならないよ。

>>10
術後はしっかり鼻チュウに取り組みましょう！
私も11月に初オペして初鼻チュウスタート
一日も欠かさずやってます
体重５kg増（170cm、54kgまで回復）
ただし栄養取りすぎで脂肪肝気味(笑)

そんだけ、拡張術？というかそういうことが出来ることはいいことですよ。
普通は、無駄！といわれてちょん切られる人が多いでしょうから。

今日は久々に下痢がスゲーぜ
夜勤なのにorz

夜勤嫌だなあ

夜勤してる人って、体調は保たれてるの？

保たれてるのか保たれてないのかどっちだと思う？

クローン人間

大高酵素と桂枝加芍薬湯で完治した人いますか？
これから、酵素で断食して漢方薬で直そうと思ってます。

只今、夜勤中の漏れだが大高酵素漏れも飲んでるぞ！
何でも、通販でしか手に入らんやつが
いいらしい、今はドラストで買えるやつ飲んでます。エレンより超甘まずだよ!

ストマの方にお聞きします。肛門部のろう孔がひどくて困っているのですが、やはりストマにしたらすっきり治るのでしょうか？
また、治るとしたら何ヶ月くらいで治りましたか？
今は切開を繰り返しても、すぐ膿が溜まってしまい座ることにも難渋しています。膣ろうもできているような感じです。
シートンをしたことがありますが、あまりよくなりませんでした。

創価うざいね…話によると、創価に入ればどんな病気も治るんだってさ。そいつに問い質したら、そいつはどんな難病の死に際の人間でも創価に入れば治るから、どんな状態でも勧誘するんだってさ。
相手の気持ちも考えろよ、と。もともと馬鹿な奴だけどな。
まじ人の足下みてくんのムカツクわ。お前らも宗教誘われたことあるだろ？

>>1もつ

うんこビチビチやねん

>>23
ストマとすぐ考えるよりも、手術でろう孔を取り除いたらどうですか？腸も切除することになると思い
ますが。女性だと思いますのでストマの管理やメリット・デメリットを考慮して考えてからのほうが
いいと思います。腸ろうや膣ろうで複雑ろう孔になってるようなので、一度外科の先生に
相談することをお勧めします。

>>24
ちょっと違うけど
１週間ぐらい前にじいちゃんが足悪くして引きずってんだけどたまに行ってた喫茶店の店長に
１足１万の足がよくなる靴下買わされそうになった。
買わなかったけどそういう人の心に漬け込むやり方はホント最悪だわ

>>26
ありがとうございます。膿瘍の切開をしてもらっているのは肛門外科の先生で、ストマも考慮にいれてみたらどうかといわれたので、お聞きしてみました。
私の場合、肛門ちかくに>>26さんがおっしゃるように複雑にできているので、ろう孔を切除すると肛門機能もなくなるのだと思います。
ストマのデメリットも聞いていますので、ストマにしたあとのろう孔の治癒状況も気になりました。そのへんの事も医師に相談してみます。

＞10
嫁が居ただけ羨ましいです><
俺は嫁の前に職探さねばな

雨の日はなぜか調子が悪くなる。。。

クローン病の皆様、おはようございます。
今日の昼飯はチャーハンと餃子を食べに行こうと思います。

自分も雨の日は体調悪い。
抵抗力が無いと雨の日って体調整わないらしいね。

>>31
おはようございます
炒飯も餃子も食べられないので
税金で無駄な検査と使わない薬でも貰ってきます

>>31
おはようございます
炒飯も餃子も食べられないので
見学だけでもさせてください

>>28女性の患者さんでｼｰﾄﾝ入れててｽﾄﾏにした人いるけど、やはり膿は出るみたいですよ。

レミケードも炎症に聞く反面、炎症がおさまったときの狭窄とかあると
いまいちやし。まだまだやなぁ

>>28
外科のほうにもかかられてるんですね。腹部外科の先生との相談ですかね〜　お腹を開いて
みないとわからないと言われるかも知れませんが・・・もし今の病院に不安がある場合はｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝ
してもいいのかもです。ストマになりそうなのか？他の先生に意見を聞いてみるのもいいかと思います。
他の先生も同じ意見なら自分でも納得して手術に向かえるかと。ろう孔スッキリなくしたいですからね！
またその後教えて下さい。

荒らしてる奴の口調が、創価の馬鹿とすげー似てるんだが。どっちも糞だからな。

>>28
ろうこうならレミケードも試した？

セカンドオピニオンも聞きに行ったほうがいいと思います。

確か創価に入ったらゾンビになりかけてても直るんだよな

創価すげー

創価に言わせれば、俺たちが治らないのは努力してないかららしいよ。絶食も努力にはならないみたいだ。さすが創価、医学も科学も超えてる。
これ言われた瞬間はキレそうになったがな。

>>40
層化の話ずっとしてるやつも荒らしと一緒
こないだからずっとだ
話にのらないで放置で

>>42
違うんだが。お前創価か？

層化擁護みたいになった気がするが
俺は層化ではないので。むしろ嫌いなので。
層化の話がしたいなら層化板にいけばいい
そもそも荒れる素だからどこのスレでも層化の話は

あぁ・・・遅かった。すまん。以降放置で。

お前１００パー創価じゃないか…話題終わらせようってのが見え見えだぞ。

入院してると変な奴いるね。

以前入院してたとき、対面にいた奴が
「気が曲がってるから病気になる。私の（気の）先生のところに行けばすぐ治る」
って真顔で言ってた。

入院しているお前自身がインチキの証明になっていることにすら気付いてない。
救いようの無いアホって本当にいるんだな、と思いつつ、

「じゃ、すぐにここ退院してそちらに通えばじゃないですか？すぐ治るんでしょ？
いや、もちろん私は行きませんけどね」

と言ったら、それ以来、奴から話し掛けられる事は無かったな。
病気以前に頭治してもらえよ。

>>47
病気とかで弱ってる人を勧誘するのはどこも一緒だからな・・・
そういうのもあって俺は入院できなくなったけど
あまり酷いと対処してくれる病院もあるけど
入院すると一時回復するものの、その後また調子崩す。。。

>>47
俺もそういうのあった。いろんな宗教の奴に会ったなー。そういう奴って、どう考えたって入院して養生して医者のおかげで体調が回復したのに、「〜様のおかげ」とか言ってるんだよな。
>>48
一体何があった…？

草加ほんとウゼー。どっから嗅ぎ付けるんだか。
ナース不信になるよ。

昔入院してた時、病室の奥から「ウリャー、オリャー」とか声が聞こえたんだよね。
初めは祈祷師みたいのが来てお払いでもしてるのかと思っていたけど、実はただの痴呆症のおばあちゃんの叫びだった。

おれも入院中に勧誘されたけど、入院中の人から勧誘されてもねぇ。

信仰してて病気しないというならわかるけど、その人心臓病で入院してて病気が治るもないと思うけど。
そんな大変な病気に罹って全然宗教守ってくれて無いじゃんと言ったら、話しなくなったけど。

まあ、そういう人たちは、信仰してたからこれくらいの病状で収まっててるという逃げ道もあるから
何言っても無駄だけどね。

嫌なのは、勧誘してくる奴等は「正義は自分側」って前提で話してくるから、議論にもならない。矛盾を突けば屁理屈を並べたり話さなくなったり。
ただ、それだけに中には１００パーの善意で誘って来る人もいるから扱いに困るｗ断った後でも仲良くなる人もいるしな。
ただし創価のしつこさはガチ。

やっと病院から帰ってきた
今日の血液検査も横ばいだ・・・悪くなってなかっただけ良しか。
なんかいい加減疲れたなぁクローン病である事に
今までは病気になった事は仕方ないと思ってきたが
疲れてしまった

鉄不足、酸素不足の倦怠感に腹痛に
せめて倦怠感だけでもとれてほしいもんなんだけど（；´Д｀）

クロンになるってことは神から見放されたということ。
なので宗教などに頼らず徹底的に科学と医学に頼りたい。
自分のクローンつくって腸を移植する。
しかしそのクローンもクロン病になるのか？

今初めてエレンタール飲んだ。コーヒー味のフレーバー入れたんだが、二杯目で吐きそうになったよ。一杯ならいけるが、そんなに沢山は飲めないな……。
他にも味付けの為のフレーバーもらったんだが、何かおすすめの味ってある？
ちなみに今持ってるのはコーヒー、オレンジ、パイナップル、ヨーグルト、グレープフルーツ、青りんご。

>>55
叶恭弘短編集 BLACK CITY 　PROTO ONEの中にそういう話があったな
（病気治療のためにクローン人間造る話）
あれを読んだときはクローン人間ｲｸﾅｲと思ったが
今は自分のクローン造れるなら腸移植したいな
またクローン病になるかもしれんけどさ…

層化ってなんだ？

知らない方がｼﾔﾜｾ

>>56
個人的には梅
その中で飲みやすいのだと青リンゴ、ヨーグルトあたりじゃないかな？
後は溶かす水の量を増やしてみるとか

>>56
アミノレバン用のフルーツとかいいよ。そっちだとパイナップルとかも味違うと思うし。

>>37さん
>>39さん
そうですね、他の先生の意見もきいた方が納得できますよね…。

私の肛門周囲のろう孔による膿瘍は、直腸が狭搾していて排便の度に、圧力がかかるからひどくなるといわれました。レミケードも何回かしましたが、効果はありませんでした。
膿瘍が腫れるたび切開して膿をだしてましたが、そろそろ痛みから解放されたくて、少しでも痛みがなくなるならストマにしたほうがいいのかな…と思っています。
ストマであることのデメリットももちろん認識した上でです。
納得いくようにしていきたいと思います。ありがとうございました。

>>60
梅とかあるんだ？ちょっと聞いてみるよ。
看護師が溶かしたやつを持って来るから、水の量は変えられないかも…入院真っ最中だから、基本医者の言うこと聞かないといけないし。
>>61
よし、パイナップルだな。青りんご、ヨーグルトと一緒に明日試してみるよ。
出してる会社によって味が違うって事か…なるべくいろいろ試したいけど、病院にあんまり置いてない……orz

>>63
それだったらその主治医に言うと良いよ
看護師も相談にはのってくれるよ
俺も青リンゴが一番ましと思ってる

>63
エレン作ってくれるんだ、おれは入院中も自分で作ったけど。

最初は作ってくれたな

>>63
ゼリーも試してみてもいいかもよ。量食べるのはキツイかも

>>63
仕上がり600ｍｌぐらいのボトルかな？
エレン２袋にﾌﾚｰﾊﾞｰ２袋は濃いと思う。
ｵｲﾗはエレン2袋にﾌﾚｰﾊﾞｰ1でいい感じ。

飲むな！　鼻チュウしろ！

>>62
オレはストマを造る前は、肛門周辺のロウコウがすごかったよ
主治医に手術でロウコウをどうにかしたいと言ったら、
ロウコウが複雑すぎて、手術した肛門の筋肉(?)が機能しなくなるから無理って言われた

で、結局は大腸の狭窄と癒着がひどくなり、その他もろもろの理由もあり
本気で命の危険すら出てきて、大きな手術をした
その時の俺の状態を主治医に言わせると

『病状が複雑で、ここ十年くらいの日本中のクロン患者を見渡しても、症例が見つからないから
　どう治療すれば良いか分からない』だったらしい

その手術で永久にストマになった訳だけど、今はホントに充実してるよ
仕事も趣味も好きな事やれてるし、肛門も痛くないし、トイレの心配が【ほぼ】要らないしね

オレはストマにしたおかげで、沢山の事が出来るようになった
当然、制限も沢山あるけど、【ただのクロン患者】だったときより【ストマ持ちクロン患者】に
なった今の方が自由が多い

ココのみんなに『ストマにしなよ』とは言わないけど
オレの場合はストマで良かったと思う

長文、個人的意見スマン

ストマは楽というのはわかるんだけど、
恋人・結婚は絶対したいのでそれがネックにならないかと。
性格的にね。

そりゃ、人工肛門があっても彼女見つけて結婚した人しってるけど
おれはヘタレだからそこまで根性ないから。
それがあることで、裸になることを避ける＝彼女出来ないと　なりそうで。

でもさ、つきあってるうちに（つきあうときに）病気の話はすると思うんだ
だから理解してくれると思う
案ずるより生むが安しっていうじゃん

＞裸になることを避ける＝彼女出来ない

セックスしないと彼女も出来ないのかお前は。
心で結びあえよ心で。

そりゃそうだけど、いい歳になると、　いきなりセックスしてから
彼女になっていく方が多くない？
　
コンパとか飲み会（飲まないけど）とかに行って。

鼻柱はやむを得ずの手段だから経口ができるなら飲んだ方がいいかと
睡眠は普通にしたいし
これもQOLの一つかと

寝てから始まる付き合いの方が多い気もするｗ

薬局の在庫が捌けてやっと新フレーバーが来たけど
味の基本的な傾向が変わっちゃってるなあ。
まあ以前ほど甘ったるくなくて嫌いじゃないが。

まさかみんなエレン水割り＋フレーバー？スポドリ派は俺だけ？かなりましになるよ。あっまーいけど。

発病1年未満の患者ですが、
先日初めて下血しました。
調子悪いなぁと思ってたんですが、初めての経験だったので驚きと不安で一杯です…

仕事が忙しく来週水曜日まで医者にいけない状況です。


食事したらまずいと思い、昨日からエレンタールのみの生活に切り替えました。

皆さん下血の際に食事以外で気をつけていることってありますか？

>>78
無理しない、ストレスかけない
社会人で仕事してりゃ無理だ

とりあえずクローンだと下血は珍しくないけど
早く病院行った方が良いよ
どういう下血か分からないんだし
気をつけるにもそれが分からなきゃどうしようもない

下血して明日病院いきゃ大丈夫だろうと思ってたら
翌朝派手に出血して気を失いましたよ

ｽﾄﾏってﾊﾟﾂﾝﾊﾟﾂﾝのｼﾞｰﾝｽﾞってはけるの？

ところで例の新薬ってどうなんだろう？

慶応あたりでは治験しているという話なんだけど。
詳しいことご存知の方、進展状況など情報よろしくです。

田舎の消化器では情報疎くて。(^^;

クローンのストマ・在宅ＩＶＨ率ってどれ位ですか？

>>63です。今ヨーグルト飲んでみた。コーヒーと違って、混ぜても色変わらないから焦ったけど、飲むと結構(ﾟдﾟ)ｳﾏｰだった。やっぱり二杯目は吐きかけたが。コーヒーより飲みやすいな。
>>64
分かった。回診の時に言ってみる。具体的に、薄めるとどんな風に飲みやすい？
>>65
一応まだ俺工房だから、俺に任せると分量間違えると思われてるんだろう。ペンタサも最初は看護師が持って来てくれたし。楽で良いけど。
>>67
病院にあるかどうか分からないけど、ゼリーは是非とも試したいな。それも主治医に聞いてみよう。
>>68
仕上がり300mlのボトルに一袋入れて飲んでる。濃いかな？エレン自体を多くしたら、あの臭いにやられそうで怖いんだが。
>>69
鼻は怖くて出来ん…多少不味くても飲んだ方が楽じゃないか？

飲んどる人のトイレの回数が知りたい。

俺は飲んでるけど元々トイレが近い方だからなあ
今はエレン好きだから量増やしても平気だけど飲み始めの時は臭いより量飲むのがきつかったから125〜150に一袋入れてたなあ

チラ裏だが糞3回もらした夢見て夢の中でめっちゃ凹んでた


初歩的な質問だけど上記にあった下血ってなにが原因でなることが多いの？

>>86
俺もたまに見るぞ
その夢ｗ

おれは病歴11年目に在宅IVHになったが、それは入院期間を減らす、入院を繰り返すのを
減らすという意味でやったわけで、栄養吸収が出来ないからと言う事が第一では無かった。

その11年目でも食事制限なんてしてなかったから、在宅IVHしててお腹痛くない場合は普通の食事
してたからねぇ・・・。調子が悪くなって絶食する。調子がよくなったら普通の食事というのを繰り返し。

もう10年以上前の話になるけど。
で、おれは小腸型だから下血・痔瘻なんて病歴20年越したが全くなし

おれはトイレにいきたくなってトイレを探してなかなか見つからないという夢をたまーに見るな。
イヤなものです・・・。

>>86
下血は色々
真っ赤な鮮血の場合は痔の場合が多いけど
それだけでもない
出口近くの出血の場合そうなるし
その出血の原因は炎症・潰瘍が深くなってだ

俺は大腸型なんだけど(小腸にも炎症・潰瘍は一応ある)
クローン発症前に痔で一度オペしただけで
(オペって言っても外来でスパっと切って膿を出しただけ)
それ以後はやばい痔にはなった事ないんだよな
この先はどうなるかわからないけど

>>88
自分は小腸、大腸型だが下血はあるよ。もうとっくに大腸はないけど、小腸から出血で救急車で
運ばれたことある。俺の周りも何人か下血して緊急入院した奴は多い。下血か腸閉塞で入院てのが
ほとんどかも

>>81
ﾊﾟﾂﾝﾊﾟﾂﾝわろたw
イマドキそんなの履く人がいるのかどうかは別として
ウエストがキツイのはNGだと思う。

自分はウエストに少し余裕を持たせたジーンズに
裸サスペンダーしてますw。
これがなかなかアホ丸出しなカッコになるけど、
上にシャツ着ちゃえばわからないし。

もしストマを考えているなら、造設する位置は慎重に決めたほうがいい。
その後の生活をマジで左右される。

エレン飲み始めた頃は味よりも下痢がキツかった

>>84
600mlの例をだしたのに300ｍｌのﾎﾞﾄﾙでｴﾚﾝを増やすのか？
大丈夫？頭？
ｴﾚﾝに対してのﾌﾚｰﾊﾞｰを減らして作ってもらえよ。

>>84
(ｏ＞ロ<)ｏ　鼻チュウだと夜の間に結構な量を入れれるから結果として楽なのだよー

エレンのフレーバーの好みって人によって全然違うんだな
俺はさっぱり梅が一番苦手で、1杯飲むのも苦労したぐらいだ

>>91
スキニーの事言ってんじゃない？
ﾊﾟﾂﾝﾊﾟﾂﾝ流行だし。

ローライズならはけそうだね。

>>91ありがとうございます。 と言う事は女性の方は祭りとかで浴衣、着物は無理そうですね。ｳｴﾃﾞｨﾝｸﾞﾄﾞﾚｽなんかも着れないのかな。

自分の場合下血はあまり気にしない。２、３日様子をみて再度下血
があったら病院へ行く感じです。

下血する時点でやばいのだが・・・

ちょくちょく出てる人はそれが普通になるみたいだからね。下血。
潰瘍性の人になると、出血は別に・・という感じみたいね。

常人ならパニック物だけどな。

レスありがとうございます。

>>79
無理しない、ストレス貯めないは無理ですね…
結局今日も3時間残業です。
でも仕事は好きなんですよねぇ・・・

とりあえず今度主治医に下血のことを伝えます。

最近は下血してもなんとも思わなくなったなあ。
あ〜またか・・・って感じで。
発症当時下血して大騒ぎしてたのが懐かしいよ。

おれは胃からだったけど、真っ黒い下痢がでて
あれーと思って病院行ったら、胃からの出血で、
また入院かぁ・・・と思ったらガスター貰って終わりだった。

上手くいけば副作用の無いステロイドの治験に参加できるかもしれない。
プラセボじゃありませんように…

>>62遅レスでサーセン
自分も何年も育てたかなり重度の痔瘻だった。
瘻孔が１４つも開いてて、それが奥深くで全て繋がってた。
しかも、かなりあちこちで絡み付いていた。括約筋にも。
それで、ゴルフボール大の馬鹿でかい膿瘍が２つと小さな膿瘍が数え切れない程あった。
クロンで有名な病院には見捨てられた。どうにもならないって。
でも、一回の手術でストマ無しで綺麗になった。
大腸も亜全摘だけど、未だストマ無し。
回腸と直腸切らなければ大腸無くてもストマせずに耐えられるよ。
リン酸コデインを一回２包飲みという荒業で便回数も安定。
こんな事書くと「業者乙」とか言われるんだろうけど、一応情報の一つとして書く。
痔瘻のオペは辻中病院でやった。
院長のオペが神。括約筋を温存してキレイに膿瘍だけ取り除いてくれた。
入院前にネット上から診察できるので、別にここで手術しなくても相談だけしてるといい。
辻中病院ttp://www.gpro.com/hospital/
と、マジレス。

それと、元々社保中にいた人が院長やってるアルト新橋胃腸肛門クリニックは辻中病院の分院だよ。
こっちは日帰り手術専門。
辻中病院は無線LAN貸し出しサービスは取り合えず最高。クローンでの入院もできるぞ。

下血が普通ってやつは狭窄に気をつけろ。
何が原因ってもちろん炎症を起こしていることが原因。

初心者はエレンタールをまず鼻管入れてやった方がいいと思う。
絶食明けにエレンタール飲みながらきちんとご飯を食えるのか疑問に思う。
根拠は分からんが摂取カロリー低いと調子を崩しやすい。

>>108
摂取カロリーが低いって事はそれだけエネルギーがないって事
健常者でもご飯を食べてないと調子でないでしょ？
それと同じで、クローン病だけでもないけど、病気を持ってる人は
健常者以上にそれに身体が敏感なんだよ

病気の年数や、その症状の度合い、カロリーが低いのがどの程度か
他にも条件はあると思うけど、それら複合要因で個人差はあるけど
クローンが活動期の人は身体は24時間休まってない
治癒する為に、健常者ならエネルギーを蓄えるための睡眠時も体力を削ってる

その上、普通では食べてその為の体力を確保する所を俺らはそれが出来ない
だから正に身を削りながらその身を癒してる感じ
だからカロリーが低いとしんどくなるし、調子も崩すって事だと思うよ
若い時や、病歴が浅い時は実感する事が少ない。まだ体力があるから。
でも体力が尽きてからは凄く大変。

それと下血してる人は、鉄分とHGBに充分気をつける事
血が不足すると上記の事に拍車がかかるよ

生活が不規則なんで鼻注無理
っていうか、どうしても抵抗あるなぁ

>>110
(ｏ＞ロ<)ｏ　とにかく自宅滞在時間を８時間確保するんだ！

(ｏ＞ロ<)ｏ　それさえできれば鼻チュウできる

鼻注はエレンを作るのは面倒だけど、しだしたら　全然楽だよ。
ちょっとづつ定期的だから下痢も少なくなるし。

チューブの違和感もないよ。すぐなれた。

>>110
いいことを教えてあげよう。鼻注が無理ならﾍﾟｸﾞという方法もあるぞ。胃に穴を開けてそれに接続して
ｴﾚﾝﾀｰﾙを落とせばOK。俺もそれにしとけば今頃はこんな限界の身体には・・・orz

普通に経口で飲んでるから、今のところはそれで十分かと…

病状によっては経口を止めるように指示される事があるよ。
70ml/hでゆっくり落とさなけりゃいけない時期もあったな。
今では米を沢山食って便を固めるように指示が出てる。
経鼻なんて、どうって事ない。今では小腸透視ですらなんともない。要は慣れ。

>>115
20年やっても慣れません＞＜；

3月にﾐｸｼのオフ会行く人っていますか？

>>115
ノドの反射って人それぞれだから、慣れだけの問題じゃないぞw
確かに、イレウスチューブ入れてもなんともないじいさんもいるけど、
ダメな人はほんとにダメ。

自分もビチュウが全然ダメで、方法が経鼻しかなかったら、
エレンできなくて、病状悪化させてたよ。。

昔は、ジャガイモの腐ったみたいな味で飲めるようなものじゃなかったけど、
今はだいぶ改良されて味もよくなってる。
エレンが経口できるおかげで社会復帰できたと思ってる。
そんな人、多いんじゃないかなぁ。

さぁ、鼻注派と経口派の戦いの火蓋が切って落とされた！
ファイトっ！
チーン。



まぁ、どっちも良いトコ、悪いトコあるよね。
-糸冬了-

だからPEGにしたらいいのにって言ってるのに・・・　鼻注が咽頭反射強くて出来ないって人には
うってつけなんだけどなぁ〜

エレンはフレーバー無しでも余裕で飲めるけど
いまカンカイ中だからエレンを作って飲むのがめんどい。

2カ月前に小腸狭窄部を切除して、今は腹痛も下痢もなく体調がいいんだけど、
体調よくてもエレンはやった方がいいのかな？今はエレンなしで3食しっかり
食べてるんだけど。

結局、何もかも人それぞれな病気

>>121
ドクターは何と言ってる？
その状態でも俺ならエレン４包はやる

>>122
真理。

前に医者からアルコール飲むなら、ビールより酎ハイにしろと言われたんだけど、酎ハイは大丈夫なのかな？

>>125
大丈夫。

いやいや俺も最初は経鼻きつかったけど、だんだん慣れてきた。
肛門も下痢続きでただれて死にそうだったけど、肛門がパワーアップして平気になったｗｗｗ
喉も肛門も鍛えられるというわけだ。というか、経口って負担きつくね？浸透圧高いからゆっくり入れないと。
>>125酒は全部駄目。炭酸も駄目。でも今晩はキリンラガービール飲んだ。
週末はルービー解禁日。超緩解期限定で。CRPや便回数と相談して決めりゃいい。
週末以外はクラウスターラーとバクラーをキンキンに冷やして飲んでる。
便回数と相談してから。
なんにせよ、アルコールは炎症の元。
元々は有害な物だから解毒器官である肝臓を酷使するんだよ。
腸だって黙っちゃいないさ。
でもルービーうめぇ。プハァ！

リアルなビール味フレーバーが出たら経口も考えるけどなwww
甘いフレーバーしかないのは酷い
つーか、エレンをチビチビやる時間なんてねぇな。

ガリガリのヤツが職場にいる。
こいつ定期的に入院して迷惑だ。
障害者って事実を甘えに使うな。

「事実を甘えに使う」日本語おかしいよ。

まあ、許してやってくれや。
それで仕事が増えたりするんだろうけど。
申し訳ないな。

>>129
その障害者のと゛んな言動を甘えと思うのですか？
定期的に入院する事？
その障害者がクローンなの？
それとも、あなたがクローンで、そのガリガリはクローン以外の障害者？

>>130-132

相手するなよ
こないだの荒らしでしょ

エレンのフレーバーが切れた
最近、生でキメてるがゲロマズだよな？
今日リンゴジュースで割ってみたがエグすぎる
何かフレーバー代わりになるものないんだろうか…

素直にフレーバーもらってくるのが一番いいと思うんだが
フレーバー使わないなら定石どおりエレンを水じゃなくアクエリアスで溶いて飲んだらどうだろう

梅最高！

フレーバーってタダだよね？素直に貰ってくればいいのに。
今日レミケード打った。良くなった気配がしない…合わなかったって事なのかな？orz

そう焦るなよ。ゆっくりいこうぜ。

そこでヤクルト割ですよ。ちっちゃい奴。類似品でも可。
乳酸菌飲料感覚でウマー。

>>82
まだ日本では慶応をはじめ数箇所で試みている程度らしいよ。
アメリカでは実用段階らしいが。

エレンの薬価はエレン1パックに対してフレーバー1パックとして決まってるんじゃなかったっけ？
俺はフレーバー半分で充分だから余ってるくらいだけど。

>>141
そうなの？よく病院の薬剤師さんがおまけみたいに違う味をくれるからてっきりタダだと思ってた。
昨日レミケード打ったと書いた者ですが、レミケードの効果ってすぐに出てくるものなのでしょうか？
先輩方の経験談をお聞かせ願いたいです。

レミケードまだ二回目（先週）したばかりだし、あまり当てにならないかもしれないけど一応経験談として

レミケードして最初は実感なし、大体2週目くらいで効いてる気がしてきた
4週目くらいは明らかに調子が良くなった
8週目になるころにだんだん調子が下降線かな？と思ったくらい
レミケードつかって6週目に大腸ファイバやったけど、潰瘍はかなり改善してたよ

レミケの効果は個人差があるんだろうね
オレの場合は3日目からはもう調子良くなるし
ピークは1〜3週後くらいかなぁ

でも多用する内に効きが薄れるのも事実かなぁ

オレはレミケの回数は2ヶ月に一回だけど
最近では6週くらいしかもたん

今後は6週に一回うつかもって言われたよ
抗生剤とイムランも併用しながらね

>>144
レミケもう何回も打ってるのかなぁ？それで手術回避出来てればいいよな。もう連続投与って保険適用
になったのかな？レミケの薬価の金額が金額だけに国が渋ってるんだろうな〜。

レミケドの点滴って外来でできるの？
何時間くらいかかる？

ここ四日ずーっと下痢してるんだけどなんか対策ない？

おれなんて、18年前手術してから　ずーと下痢だけど・・・
形があるのなんてもうしたこと無いよ・・・。

>>146
一回目を入院中に、二回目を外来でしましたよ
一回目は3時間ちょっとだったかな？二回目はさらにゆっくり5時間
普通は2時間半くらいと聞きました

俺レミケード打って一回目はまったく効果なしで二回目,三回目も効果はほとんどなかった用に感じた｡けどなぜか四回目打ったらだいぶ調子がよくなってCRPも0,8まで下がったんだ｡なんで四回目はきいたのに他のはきかなかったんだろう

>>150
つ血中濃度

この前荒らしてた奴、たぶん特定した。正直辛いわ。友達だったから

>>141-142
フレーバーは味の素がエレンタールを買ってくれる御礼（？？）にただで配ってるそうな。
行き着けの薬局に聞いたらそういってたよ。だから、薬局に違う味を試してみたいとか賞味期限云々とかで
フレーバーだけくれっていったらくれると思う、俺はそうやってもらった。

>>142
主治医によると、クローンの合併症で皮膚に潰瘍ができる奴とかは、入院してレミやって、次の朝の回診で
効果がもう見られる場合もあるとか。
オレは大腸潰瘍、狭窄で、8週おきにやってるけど、絶食中は効きが早くて2日とかで、
効きのピークが１〜３週間後。７週超えるとやばくなるので、レミしてから４週までは茶碗１杯（それでも悪くなる）、
4〜8は絶食って決めてる。
今回は受験の都合で６週目でやってもらったので、効果の切れが感じられなかった。

>>146
レミのアナフィキなんとか（アレルギーのショックの奴）の回避用に抗アレルギー薬を30分
その後、レミを低速で5分通常で2時間だから、最低でも2時間35分かかる。
146はおそらく初めてだから、入院しないとしてくれないと思う。

>>142
私の場合投与した次の日くらいから調子イイ気がするよ！(気分的なせいかもしれないけど)
基本的にはエレンのみの食生活なんだけど、投与後しばらく(１〜２週間は)
害のなさそうなもの食べたりして気分転換してます。
現在レミケードを使い始めて５ヶ月ですが、まだ効果が薄れてきたなあとは感じません。

>>145
連続投与は保険適用外だけど、『主治医が大学だし(?)、いくらでも方法はある』
的なことを言ってた

今はレミケとストマのおかげで、他人から見れば健常者と変わらない生活してるよ
実際は家でエレン飲んだりとか、ストマの管理とかで割と大変だけどさ･･･

>>155
多分、緩解、再燃と書類上書いてその繰り返しで適用させてるんだと思う。俺のかかってる総合病院では
出来ないみたい。イムランは適用なってるけど、イムランが効いてるのかどうかの血中濃度の値って
調べたことある人いるのかな？
俺もストマだから管理の大変さはわかってる。まぁそれも自分の事とあたりまえになってくるね。

レミケードについてレスしてくれた方々本当に有難う。参考になりました。
個人差があるんですね。もう暫らく様子を見てみます。本当に有難うございました！

>>155
主治医が大学生ってなんだｗｗ
ヤブ医者かお（＾ω＾；）

>>158
生
は、ないｗ

大学病院だからやり方は･･･

って事では？

バイアグラがクローンに効くらしいが試した人いる？

>>158
面倒くさいなぁ
『（ここは）大学（病院）だから、（連続投与のやり方は）いくらでも方法がある』
ってことだよ

まぁ、マジレスすまん

主治医が大学だし

日本語がおかしいｗｗｗ

こうだよね

『主治医が大学だし(?)、いくらでも方法はある』　⇒　主治医が『大学だし(?)、いくらでも方法はある』

まぁ、余計なお世話だねｗ

いちいち・・

レーズンのバターロール2個と満足君ラーメン食っちまったよorz来週受験なのに・・・・・・油3×2+5ぐらいかな
パンは一年と半年ぶりだ、めちゃくちゃｳﾏｰ

しかし花マルうどんまずいなこれはひでー

かけだしがやべー

クローンはうどんが命だからな。

香川県にかえるか

ラコールうめぇｗｗ

はなまる不味いとかどんな高級な舌持ってるんだよｗ
クローンなんだからありがたく食えよ

社保に行く人なら
新宿、麺通団がオススメ。
あと川崎の綾とかもうまい。

はなまるは…話にならんよ

>>166
普通にｽｰﾊﾟｰでうどんと汁買って自分で作ったほうが安上がりでｳﾏｲかもな。

>>169
ありがとん
無知なんでそんなに違うなら来週社保行くからついでに行ってみるよ

でも新宿にしかないのね
チェーン店では他にありますか？
そうめんでも良いんだけど

まだ、クローンになる前に香川でうどん巡りしたけど美味かったな。
あと、加ト吉の冷凍讃岐は意外と侮れん。

社保の名前を良く聞くけど、このスレには東京の人が多いみたいね。
当方、毎日うどんを食ってる香川在住の患者ですが、このスレに四国地方の方とかいますか？

オレは東海圏だけど、やっぱ東京のうどん・そばはいまいちだね。
地元でも東京が元のチェーンはおいしくないし。

>>173
今は名無しで出てるのか知らんが、四国から名古屋の大学に行った四国くんてのが過去には
いたよ。俺は中部地方で静岡です。

>>173
俺は関西だよ
香川は本当にうどんが旨いよね
まだ食べられる時はたまに渡ってたよ

下血して入院しますた(´・ω・｀)

>>177
のんびりとまたーり入院生活にしてね

東京メトロ高田馬場の改札そばにあるお茶漬け屋はおいしいね。
高いけど。

>>177
お大事に

在宅IVH・人工肛門モチのおれだけど、
今日の東京マラソン走ってきたぜ！

雨が降って寒い・・・。

>>181
( ノﾟДﾟ)ﾖｯ!お疲れちゃん。いつもどのくらい走ってるの？

毎日は5キロ前後だけど休みの時は10.20キロ走りますよ。

ｽｺﾞｽ(´・ω・｀)

マラソンかぁ、すごいなぁ

オレはクロン発症前から【走る】＝【罰ゲーム】としか思えんからなぁ

ともかく乙!!

来月やっと病院行ける
半年間ペンタサもエレンも飲んでなかったし、食物も肉とか油っこいもの以外普通に食ってけど、たいして悪化した感じはしない
ここを見てると、この病気は結構個人差があるっなて思うね

昨日発熱してCRP2.0越えたと思ったら、今日は下痢ぴー
トホホ…

>>181
どのくらい走ったら10キロいくんです？
いつも3､40分は走ってるんだけどどれだけ走ってるのかは全く実感わかない…
こっちの走ってるスピードなんて分かんないだろうから
10キロ走ってるときは何分ぐらいで走れるか教えてもらえれば参考になるから教えて欲しいのですが
3キロぐらいは走ってるのかなぁって思ってるんですけどね

てか今TVで東京マラソンのことやってるわｗ

>>188
競技場を単純に何周ということや、地図を使って大体です。

今は、Nike＋iPodnano　のヤツはちゃんと距離が出るそうですよ。
ジョギング仲間が持ってるけど。

おお、なるほどthxです
iPodにそういう機能あるらしいですね

PSPではいろいろと無理があったので余裕できたら買ってみます

伊集院の持ってるやつだね

個人差は感じますね
どれだけ節制しても狭窄が進んでしまうｶｷｺを観ると
かける言葉もありません。

大阪のたこ焼きは最高だおｗｗｗ

オレは自転車やってるよ。
一日おきに50ｋｍ走る。そして折り返すときにエレンタールを飲む。
そうすればいつもは不味いエレンタールがおいしいよ。

ただ、まだシートン入れてるんだけどねｗｗｗｗ

>>188
モレは>>181じゃないけど、モレがジムでマシン使って走ってる時、時速10〜12キロでそこそこのペースだから30分なら5、6キロじゃないのかなぁ？
いつかアイアンレースに出たいんだが水泳だけは駄目だな…

モレｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

>>186
病歴によるよ
病歴浅かったり、若いとその症状の人は少なくない
そのツケが後に一気にくるのがクローン病
もちろん個人差は確かにあるけどね

>>194
俺も自転車乗って、身体を動かすようにしてた
体調が悪いからと動かないと胃腸にもよくないし
でも、絶対街中。。。コンビニの場所が最低限分かる所。
コンビニからコンビニへ、店から店へみたいな感じで
トイレがないと死んでしまうから・・・
今はこれも中々できる状況ではないけど。

>>197
オレは逆にある程度調子悪くても、出掛けると大丈夫だな。とはいっても
帰ったらガス＆水便で便器の掃除が大変なんだけどｗｗｗｗ

アレルギー系の疾患だからなるべく自然の中（峠とか）を走るようにしてるよ。倒れたら終わりだけどねｗｗ
というか、空気云々よりも、車が邪魔とかのストレスはいかんだろってのが主な理由かな。

>>198
今はある程度の域を越えてるからｗ
結構ぎりぎりまで俺も身体を動かすようにはしてたかな
じゃないと胃腸が本当に動かず腹痛が酷くて
トイレに行っても何もなく時間だけが過ぎる事が多かったし
本当は俺も自然のある所歩いたりしたいんだけどね
昔はよくしてたんだけどな・・・
好きな場所があってそこに行くと気持ちが落ち着くんだけど
年末と正月にそこで倒れたｗ

200（´∀｀）

今更だけど潰瘍性大腸炎とクローンて全然違う病気だよな
あっちはあっちで大変だろうけど
クローンは個人差が更に大きいが

久しぶりに地元の保健所の患者会行って改めて実感した今日のこの頃
俺１人オレンジジュースだけ・・・orz

>201
おれは逆に似たようなもんだろう、と思ってんだけど。

まあ、特疾の病気は大体個人差が激しいモノだよ。

なんとなく、潰瘍性の方が楽かな・・・と思うこともあるが、
当たり前だけど、ひどい人はひどい。
専門病院に行って悪い潰瘍性の人を見たが、ベットから全く動けず
月単位で寝たきりの人を見たりすると大変だなぁ・・・とおもうよ。

人数が多い分、緩解の人も多いだろうから軽いと思われることが
あるんだろけどねぇ。

>>202エレンやらなくていいのはでかいぜ？
潰瘍は二人知り合いがいるがオレもクローンとは違う病気だと思う

食事制限がそこまで厳しくないからね。
で、食事制限はしなくていいという医者も結構多いし。潰瘍性に対しては。

>>202-201
全然違う・・・重い人もいるし、個人差もあるけど
とりあえず潰瘍性はあの薬の使用法である程度この先目途がついてるし
根本的な物ではないにしろ、成果は上がってるようだから
それに食事制限や、身体への負担、ストレス等の影響が
どうもクローンよりは出にくいように思う
潰瘍性の知り合いも10人以上いるしクローンの知り合いもいるけど
感覚的にはそんな感じ
まぁ全体の人数から言うと少ない例になるから実際どうかは分からないが。

ただ、どっちも大変な病気なのは確かだけどね。。。
あくまで両者って言う事ならの話で。。。仕事でもかなりハンデ背負ってる人もいるし。

潰瘍性は難病でもなんでもありません。

大腸全摘すれば完治だからな〜ｸﾛﾝはそうはいかない。

下痢はせず、便秘気味です。酷くなるとイレウスになりまつ。
小腸型の人いますか？

クローン病がひどくなって仕事辞め、無職になってはや２年
そろそろ貯金もなくなってきたし働きに出ないとだめなんだけど長時間勤務はちょっと心配だからパートで働きたい
いつでも便所に飛び込める仕事限定で

働かなきゃヤバいお・・・

慌ててて上げちゃった・・・。

辛さとか苦痛とかを抜いて考えると、クローンなんて絶食さえしてりゃぁ完全にとは言えないけど
割とコントロールしやすいから、努力家とか真面目な人にはクローンのがいいとおもうけどね。

辛さと苦痛を抜いて比較する事に意味があるのだろうか

>>208
>大腸全摘すれば完治だからな〜ｸﾛﾝはそうはいかない。
例えそうはいかなくても、相手に対し全摘すれば、なんて考え方相当ヤバイでっせ。

摘出したら負けかなと思ってる

勝ち負けってあるのか？

>>217
入院したら負け。

オレは手術・輸血・ポート作成したら負けかと思ってる。

クロン、診断受けた時点で負け。

気にしたら負けですよ

てか負けと思ったら負け

>>220
俺の人生正にそれ。

おれは、ちょっと複雑な気持ちなんだよなぁ。

民間の会社に就職が決まっていたけど、こういう病気だから公務員試験受けて
民間に引かれながらも、公務員になった。

就職初めて民間に行ったヤツとの給料との差が悔しかったんだけど、その会社6年後に
潰れてしまった。で、おれは助かったという事になるんだよなぁ。

有給消化に土日月と三連休とれたり民間だったら出来ないだろうから
ほんとありがたいんだけどね。

仕事の量は１／３だしな。

公務員の話を聞くと、民間企業で仕事してるのがバカバカしく思えてくる

今、社会選抜もあるからどう？
同病友達がそれで1人入って来たよ。

病気のことが気にあるなら、言わなくて試験受けても公務員だと
全然問題ないし・・・・

自分も公務員として働いています。外見は健康な人と
変わらないのでほぼ毎日10時近くまで仕事です。
病気のことは上司に伝えていますが、周りの人も遅いので
手伝わなければなりません、ストレスで下血するし。。

スレ違いを承知でお聞きするんですけど、身障枠で面接受けるとしても
何社か転職経験があり、転職理由が障害者手帳に記載されている疾病（クローン病による体調不備による長期入院等）で退職したと
しても他の前向きな理由を記載しなければいけないんでしょうか。
「以前は体調維持が困難でしたが現在は体調維持し、入院による長期離脱もなく仕事に従事することが出来ます」みたいなことを
説明することによって理解を得られる・・・そんなに甘くないですか。

おれもよる遅くなることも多々あるよ。

でも、悪い時は窓口勤務にしてもらって、5時には帰られるようにして貰ったこともある。

その分調子がいい時は健康な人以上に働かないとね。デスクワークなんだから。

友達に何人か公務員がいて、それらは市役所なんだけど、課によっては忙しいとこと暇なとこあるみたいですね。12時近く働いてタダ残業だと言うし、まぁ隣の畑はよく見えるというやつですかね。

税務署じゃなくて普通の役所でも、税務とかだと、2.3月は毎日帰る時間が12時という人は
多いと思いますよ。

公務員はマスコミ様のおかげで風当たり悪いからねぇ

公務員は楽してるみたいなイメージ強いだろうね

楽してる人はとことん楽してる
で、真面目な人がその分しわ寄せ食って大忙し、と

市役所行けばあんなに人数いらんだろうと思うわな。
クローンも特定疾患の公費対象から外される可能性がある。
そんなもん公務員の首切ったらいくらでも財源浮くだろ。
公務員は俺らの敵なんだよ。

>>234
俺は特定疾患の申し込みに行ったとき、係りの人はなるべく自己負担が小さくなるようにと、
いろいろ調べて親切にしてくれたよ。親子クローンだから制度がめんどくさいの。

一概に公務員を叩いてはいかんよ。

というか、何故公務員ばっかり叩かれるのかがわからない、普通の会社にだって割合は少ないだろうけど
無駄な人員はいるだろうし、そいつのせいで一般のサラリーマンにまわる給料が減ったり、その会社の
商品が高くなるのも事実。
↑は極論なんでね、俺はアンチだから公務員叩きの風潮をみていると便乗して叩く奴を叩きたくなるってだけ。
公務員叩いてる人はそれなりの意見をもって叩いてるんだろうけど、もしﾏｽｺﾐに踊らされているだけなら
考え直して欲しい。俺も将来公務員になる予定だからねｗｗｗｗ

>>235
そんな事自体まず無いし、一般の企業の商品が高くなったら買わなければいいだけのこと
公務員の提供するサービスに応じて、支払う税金を加減できたらほとんど文句でないんじゃないの？

>>228
他の前向きな理由っていっても何かあります？
私も障害者枠で入社したものですが、以前の勤務先の退職理由も全て申告しました。
障害者枠ですので、理解してもらえたと思います。
最初は、仕事量や内容など軽くしてくれていました。
2年、3年と勤める内に、仕事量や内容もアップしてもらえました。お給料も。
>>228さんのおっしゃる様に現在の体調が良好であり長期離脱する事はないと強調する事は大事と思います。

>>235
公務員の方が叩きやすいからだろうね
一般の会社叩こうにも何らかのマスコミとつながりのある企業ばっかだし
企業ごとに叩くよりも分かりやすい敵を作れるし
税金で給料貰ってるし

>>236
そもそも税金は給料まかなってるだけじゃないんじゃ…

ttp://mo2.dw.land.to/jump.html
公務員についてわかってない人がいるな
上のアドから　６仙水忍に学ぶ公務員制度　を読むべし

おれは公務員の悪口言えないな。三回受けて三回落ちましたから。
おれが文句言おうものなら落ちたひがみと思われるし。

家も非課税世帯で税金払ってなくて医療費無料なのにこんなオレが
国の文句を言おうものなら世の中から袋だたきだ。
日本人でよかったと思うよ。

「文部科学省科学技術政策研究所の未来技術予測は、
２０１９年には患者の細胞から作製した臓器を移植できるようになるとみている」

らしいよ。小腸をほぼ取り出して、大腸も全適して一生ＩＶＨって宣告された人も
またご飯が食べられるようになるかもしれない。
でも、また炎症とか狭窄が出来るかもわからんけど。
新しく肛門を作っちまえば、人工肛門ともおさらばさ！夢一杯。
でも12年も先・・・俺の大腸も減ってる頃だ。でも懲役12年よりマシだろ？

そういやイカ墨パスタうまかった。脂質4.2グラムだったかな。

漏れはパスタは脂質すくなくても、悪くなるな。消化わるいんかね。

アメリカで今でも小腸移植はあるけど、成績が良くないから日本ではあまりしないって主治医が言ってたよ。

他人の臓器だと、拒絶反応があるのが一番のネックだろたぶん。
これは拒絶反応がないらしいぜ。

ttp://www.business-i.jp/news/sou-page/news/200702190017a.nwc

俺がコピペした文章は一番下ね。まあじっくり読んでくれよ。

何度もすまんけど、糖鎖栄養素を取って良くなった人いる？
俺はさっき知ってググってみたら、見つけた。
良さそうな事書いてあるんだけど、
クロレラとお茶で無理だった経験が俺にはあるからな。疑り深くなってる。

>>244
エレンタールに勝るモンはないよｗｗｗｗ

>>244
玄米酵素がおすすめ

ここにいる人達って、クローンになる前はどんな食生活してた？
俺はほとんど肉ばっかりで野菜はちょっとしか食わなかったんだが、やっぱり皆そんな感じなの？

>>247
んなーこたーない。

>>247
俺はｵﾏｲさんと同じ。肉も豚肉食べて、野菜はほとんど食べなかった。ﾎﾟﾃﾁなどのお菓子を間食で
ぼりぼり、炭酸ｼﾞｭｰｽごくごく、ｶｯﾌﾟﾗｰﾒｰﾝ( ﾟДﾟ)ｳﾏｰな青春だった。肉だけでご飯1杯は食べてた
からなぁ。肉を全然食べてなくてｸﾛﾝになったという人もいるみたいだけど。ﾄﾝｶﾂのｷｬﾍﾞﾂとｶﾚｰの人参
ぐらいしか野菜は食ってなかったな。今は全然違うけど。

俺はやや野菜好きな方だったな…
肉よりも魚の方が好きだった覚えがある
カップラーメンとかは親がちゃんとご飯作ってくれてたからカップラーメンは週1,2ぐらいだったし
間食は今思い返すとちょい多かったかもしれないけどね
でも兄貴はすごい肉好きだったし（1時期俺の倍ぐらいの体重だったぐらい…）
その辺が関係してるとは俺は思えないんだけどね

俺の思い当たる原因としては牛乳のみまくってたからかな…
小学生のときは給食のとき200ｍｌの瓶で3,4本は飲んでたし
中学生からストレスでトイレでにくくなったんだけどその時も学校で行きたくなったら嫌だから
下痢させるために飲みまくってた覚えがある
で、高校でクロン発覚した

>>248
そうか…じゃあ、割と食生活は関係無く、なる時はなる病気なのかな？
>>249
あれ？俺がもう一人…ｗ
そんなお前にもう一つ聞きたいんだが、今の生活はどんなもん？揚げ物とかはどの程度食えてる？

揚げ物なんか一生食えなくても良いから炊き立てのご飯が食いたい

連レススマソ

>>250
それで兄貴は発病してないなら、いよいよ食生活は関係無さそうだな。
確か今言われてるクローン病の原因って、遺伝子がどうのとか言ってなかったか？兄弟でなる奴とならない奴がいるなら、それも怪しいよな。それとも、個人の遺伝子に何らかの異常があるんだろうか。

>>253
うん、発病してないよ
俺がかかったとき親族はなりやすいって聞いて慌てて保険入ったけどとりあえず今は何ともなし
確かもう22,3才ぐらいだったし、とりあえずは安心だろうか

でもこのスレ見てると兄弟で発病してる人もいるからね
やっぱ遺伝子でなりやすくなってるってぐらいなんだろうか
子供もそうクローンになるわけでもないみたいだし

>>251
IDがかわってしまったが。今は野菜の煮物や白身の魚中心の生活。人参、大根、ｷｬﾍﾞﾂ、白菜などが
多いです。肉を食べても鶏肉しか食べない。俺の発症は社会人になってからだな。俺の場合だけかも
しれないが、>>249で書いた偏食した食事と会社でのｽﾄﾚｽが合わさって (((´･ω･`)ｶｯｸﾝ…て感じ。
揚げ物は食わないね〜。あとﾗｰﾒﾝもいつ以来食ってないのか忘れたorz

20代前半ならまだかなり危ないだろ
脅すわけじゃないが30までは特に用心じゃね

俺はたまに揚げ物も食うな。
さすがに鶏の唐揚げ二〜三個程度で止めてるけど。
緩解期で狭窄無ければ、食えなくてストレス溜まるよりはマシかなとも思う。

あー
カレーと油物とラーメンととうもろこし食いてーなー

>>173俺は香川出身で愛知の大学に通ってるよー愛知は好きになれず、早く帰りたいです。うどん食いたいwしかし香川はいい病院ないからね…DQNがおおいし、悩んでます。

うっせー愛知馬鹿にすんなｗ
味噌にうどんつけて食ってろｗ

　　　 ∧＿∧！　　　／￣￣￣￣￣￣￣
＿＿（ ；´Д｀)＿＿＜　漏れたと思った…！
|　 〃(　う　と　　 | 　＼＿＿＿＿＿＿＿
|＼ ⌒⌒⌒⌒⌒⌒＼
|　 ＼　　　　　　 　 　 ＼
＼　 ｜⌒⌒⌒⌒⌒⌒｜
　 ＼　|＿＿＿＿＿＿|

>>254
そうなのか…俺は兄弟いないから分からないけど、親は40過ぎても発病してないんだよな。って事は、発病した奴は、両親から受け継いだ遺伝子の組み合わせが悪かったって事になる訳で……orz
>>255
あ〜、やっぱりそんな感じになるか…いや、今俺は入院しててラコールだのエンシュアだの栄養剤しか飲んでないから、食えれば何でも良いんだけどね。牛肉食いてぇ('A`)
俺も、多分原因は偏食&バイトのストレスだよ。
揚げ物もラーメンも駄目か…俺の好物がことごとく制限されていく……。

>>259
久々に四国くんｷﾀ━━ﾟ+.ヽ(≧▽≦)ﾉ.+ﾟ━━ ｯ ! ! !大学はどうよ？頭いいから医学部あたりに・・・

>>259 >>260
郷土愛豊かな二人ですな。
高松市に「六平」というみそ煮込みうどんが名物の店がある。
>>259 は知ってると思うが　さぬきうどんに名古屋の味噌をつかったという
香川と愛知の融合。
俺は兵庫県在住だがこの前食べにいったよ。
うまかった。

クローンで一卵性双生児の人っているのかねぇ？

双子でもまったくの遺伝子で発病するのは40%で残りの60はかたわれがなってももう一人はならないと言うらしいから、遺伝子の関係が100%じゃない。言われているのは、菌の影響がひきがねで遺伝子に異常をと言う説もある。

>>265
いるよ、知ってる

貧血が進む前に下血止まったよ(・∀・)

クローン病ｷﾀーby10ch

録画しておいた俺は勝ち組！

家庭の医学でいいのかな？

てか部屋に鍵なんかつけんなよ…

もう終わったの？今仕事から帰ったから見過ごした。

>>272
同じく見過ごしたぁ！
見過ごしたとなるとすげー見たい orz

再現VTRはあんまりリアルじゃなかったな。クローンの悲惨さを伝えるなら、食事はエレンタールにすべきだろうが……。

あの番組でネタにされたってことは、やっぱり最後は死んだのかな？

あの番組にしては珍しくそんなに深刻に描かれていないな
クローンだから最後も当然死なないしな
↓番組でのクローン病を語ってるとこ

>クローン病で死亡するケースはまれですが、
>肉類を食べてはいけない等、厳しい食事制限をしなくてはなりません
>最悪の場合、口から一切食事が摂れなくなってしまう事もあるのです
>クローン病が発症するメカニズムは明らかではありませんが、
>本来、体を守るはずの免疫細胞が肉類などの油っこい食事を頻繁に摂る事がキッカケで暴走。
>消化器官を攻撃し潰瘍ができると考えられています。

メカニズムが明らかじゃないのに発症は油っこい食事がキッカケって言っちゃってるｼﾞｬﾏｲｶ…

>>263お久しぶりです、元気にしてますよ〜お尻の次郎もよくなり快適ライフを送ってます。
しかし、大学の勉強が難しくてつらい日々ですた。近日四国に帰りますよ。
皆さんもクローンライフつらいですが、がんばってくださいﾉｼ

お腹痛いから昼間病院でペンタジン筋注してもらったんだけど、
痛みは治まったけど（もう痛みは出始めてるけど）、気分が悪いのが
いまだ続く。ペンタジン打って貰うと気分が悪くなるんだよなぁ。
まだ、この注射になれてないと言うことだろうけど。

吐き気が・・・

あのテレビ見ると肉食べれなく下痢するだけって感じだな

レミケードできたから昔よりは楽だよな

双子で40％で発病するなら自分のクローン人間作ったら40％で発病するんじゃないか？そう考えると遺伝子がもともとクローン病になりやすいように思えるな

確率になると　本人にしてみたら　0　Or　100　どっちかなんだよな。

50%クローンにかかったとか無いしね。

まったくだ。どんなに確率が低かろうが、なっちゃったらそこまでだもんな。

http://www.asahi.co.jp/hospital/shinsatsu/main.html
暴飲暴食で発症ですか、ﾋﾄﾞｽ

>>277
お大事に

てかどこに住んでるんだろ…
住んでてDQN多いなんて思ったことないから気になるわｗ

>>284
下痢の回数が増えるってレベルじゃねーぞｗ
てかあの下痢が軽いと思ったことはないわ…

>クローン病が発症するメカニズムは明らかではありませんが、本来体を守るはずの免疫細胞が、
>肉類などの脂っこい食事を頻繁にとることがきっかけで暴走。
>消化器官を攻撃し、潰瘍が出来ると考えられています。
>食事の欧米化が進むにつれ患者数も増加。

クローン食事説ですな

>>284
２週間という段階で病に気づくことなんて無理ｗ
大体腸閉塞で入院した時も最初クローンって診断つかなかったし。
診断が降りたのはそれから何年先だったことか…

とりあえず、全員死ね

俺がクローン病に罹った頃はまだ食事との因果関係が分かってなくて消化のいいもの食えくらいのものだった
おかげでよく再発して何度も入院したよ
食事との因果関係が分かってきたのはここ5、6年のことじゃないの

市ねなんて言うなよ。。。。

いいや、お前たちはこの世に生まれてはいけない存在だったんだよ。
ほら、周りを見てみろ。
明らかにお前たちと違うだろ？
住むべき世界が違うから、地球の食い物があわないんだよ。
自分たちの惑星に帰れ

どの惑星に行けば？

冥王星にでもいけ

>>276
発症のメカニズムが明らかになってないんだよ
免疫細胞が脂などをキッカケに暴走して潰瘍を作るのは分かってるんだよ
何ゆえ暴走するのか。根本が分かってない。
まぁ脂など、で、食べ物だけが全てでもないけどね
その番組見てないからどういう感じだったのかは分からないが

>>294
根本は住むべき世界が違うから

ID:TevKb38V

以降放置で。

スルーできるほど利口なやつはおるまい

>>264
六平か〜。退院した翌日、我慢できず食べに行ったな〜。
硬めの味噌煮込みうどんにごはんを投入。
こんなことができるのもレミケードのおかげ・・・。
とにかくこの仮釈放を如何に持続せるかにかかっているが、どうなる事やら・・・。

俺がかんかいを維持できてるのは肉を食べてないせいか・・・

キチガイにえさをやらないでください。
えさをやるとスレに居ついてしまい
他の住人に迷惑を与えてしまいます。
えさをやるのは非常に無責任な行為です。

その番組では早期発見すればそんなに食事制限しないでいい病気らしいがみんな発病当初はなんでも食えたけど悪化して食えなくなるんじゃないのか？

昨日の番組はクローンの認知には役立つんだろうが
誤った理解をされるような(((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

俺も発見当初は比較的何でも食えたんだけど
狭窄がもはや米すら許してくれないorz

マスゴミは
『クロン病患者は肉ばかり食ってたから自業自得』
『悪化したのも兆候を見過ごした自己責任』
難病指定からクロンを外すための口実作りに忙しいんですｗ

俺も最初はある程度食えた。今は米すら食えないんでエレンオンリー

家庭の医学、これ捏造とまでは言わないけど結局はそれと同じようなもんだろ。
間違った認識を広めただけで最低最悪。
抗議入れとくか。

この番組滅多に見ないけど他の病気もこういういい加減な扱いされるんだと勉強になりましたｗ

>>305今頃？

狭窄術甘くみとったわこりゃ普通の術後と大差なし
回腸に水分のみの高度ありとスキップ様に計7ヶ所狭窄。
文字もまともにかけん。寝たいんだが歩いてとせかしにわくる
熱はでて痛い熱い寝る・・・

普通の一般人に”病気の原因”と”病状の悪化の原因”の違いを理解させるのは難しいだろう。
そこまで気にして暮らしてないよ。

未だ公務員が安月給と言ってるやつがいるな。
初任給こそ安いが昇給が良いからな。
公務員としては安月給と思わせておいた方が都合がいいんだろうな。

ところでこの前外来に行ったらレミケードのパンフレットをもらった。（痔ろうがあるから）
そのパンフレットにはいいことしか書いてなくてびっくりした。
一応副作用には感染症、過敏症、関節痛等は書いてあった。
しかし、長期使用で効果がなくなる、狭窄が進むということが全く書いてない。
あれじゃ何も知らない人は何の疑問もなくやるだろうな。
少なくともレミケードは上記のデメリットを理解してからやるべきだと思う。

おれ、バリューム通らない狭窄があるんだけど、今レミケードを考えて貰ってる最中。
もう、お腹がイタイでさぁ。10月頃から痛んで1日2錠ぐらい毎日ロキソニン飲んでるけど。
全然良くならん。12月からは在宅IVHしてるのに。

どうせ手術しないといけないならレミして閉塞してもいいからして貰いたい。
今は腸にものが詰まっていたいというのじゃなくて、腸が動くから痛いというレベルになってるから。
モノが食えないのはもう仕方ないが、水分も取れないのはキツいや。

>>310
手術で腸切除出来るなら、悪い部分をとれば楽になる。短腸の人ならｽﾏﾝ

同じ病室に基地外みたいなｼﾞｼﾞｲがいる。早朝から寝るまでうるさくてしかたない。
こっちまでｲﾗｲﾗしてくる。今回の入院は最悪だああああああ

>>309
レミケってのは、
他に施し様がない人がやるものらしいですよ。
免疫力が落ちてすぎて、他のリスクが大きすぎるんだとさ。

その人もクローン？

たまにたいした食事制限でもないのにごねるやつとかいるよなぁ

俺に聞かれたのかな？
糖尿かなんからしいけど、医者や看護師の言う事きかないで
市役所の職員呼べとか言ってる。どうみてもﾎﾞｹてるな。
それなりの病室に入れたいらしいけどどこも満杯でここに置いてるらしい。あ〜鬱だ

>>313
　　 　,一-、
　　　　 /￣　l |　　　／￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣
　　　　■■-っ　＜　んなーこたーない
　　　　´∀｀/ 　　　＼＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿
　　 ＿_／|Ｙ/＼.
　Ё|＿_　| /　　|
　 　　　| У..　　|

タモさんスキ

>>315
入院中の人は何故か我ままなのが多いと言うか
やっぱり目にはつくね(数的には少ないかもしれないが)
俺も何度か衝突した事あるよ
かなり昔の話だけど。

みんな趣味って何よ？

たしか主任ぐらいに部屋を変えてほしいと言えばすぐにやってくれるはずですよ。看護師のマニュアルで徹底されてるんじゃなかったっけ。僕も何回かかえて貰いましたよ。

>>319
読書・自転車・ウエイトトレ・風呂・食べることヽ（｀Д´）ノ

一つ趣味が減っちゃったな
食えないけど作る方を趣味にするか

昔から料理と飲み道楽、食い道楽が趣味の1つだったのに
クローンになってから見事に潰されました
他にも映画や音楽、読書とあるにはあるけど
クローンになった時は気がぬけてしまった。。。
それでも吐く、味を見る。だけで続けたりはしてたけどね

趣味はみやこちゃんとヤルことです。

>>209

私は免疫抑制剤を飲んでいて調子はいいですが、
便秘がひどくて困っています。

下剤が処方されていますが、
何かいい手はないですかね？

趣味かぁ。
今はバイク（30過ぎて免許取った）・読書・街中うろうろすること（散歩というか）
音楽聴くことか。

>>325
水溶性の食物繊維をとるとか、、柑橘系（みかんとか）は便を柔らかくするって聞いたけどどうかなぁ。

>>324
風俗が趣味のﾅｶｰﾏ発見！
食欲のベクトルが性欲のほうにプラスされますた。
食事の代わりにおにゃのコを食べry

おれの周りには食欲が制限されるから物欲とか言って
外車や高い高級車に乗ったり、女の子はエルメスのバックとか
持ってるいる人が多いなぁ。。。

それは当然！！

>>307
何言ってるのかわからんが

おれはそれなりの所得はあると思うが、将来のことばかり考えてしまって
すぐ貯金・・となったちゃうなぁ。

こういうけちくさいところが女性に相手にされないところの一つだろうけど。
まあ、第一はブ男というのがデカいけど。

>>243
再生菌・・・

今テレビで大食い女が出てるな
1万5千キロカロリーだってさ
千キロカロリーとるのに必死な俺って…

体重の下降がひどいんですが趣味でトレーニングしている人います？
僕はクローン前から痩せているのが嫌でジム通いつつプロテイン飲んでたんですが、
体に悪いんですかねぇ？先生は前例が無いから分からないとしか言えないとのことなんですが？

>>335たしかCCFJの何号か忘れましたが、私とIBDにﾌﾟﾛﾃｲﾝ飲んで、病院の屋上でけんすいしてたと書かれてたような。その患者は看護師をGETしたんじゃなかったかな？？

医学は前例が全てだからな。

結構ベットの上で腹筋したり鉄アレイで運動する人見かけるよ。
やせていても筋肉質というかそういう体になりたいからねぇ・・・。

さっき1時間走ったら死にそう…

>>334
なにそのオリバ…
おにぎりに換算すると75個だよ

>>319
漫画がかなり好きだよ俺
どうせ1回しか読まないだろう漫画も買っちゃうからたぶん2000冊近くある

プロテインって吸収悪くね？
吸収率のいいアミノ酸レベルまで分解されてるプロテインは高いし
エレンタール飲んだ方が安上がりで効果あるんじゃ

今検査入院中で、好きだった看護婦さんが、病棟は違うけど、顔出してくれたんです。付き合えたらなって思ってるんですが 。クローン患者と看護婦の恋愛についていろいろと聞きたいたいです。

>>341
漠然としすぎだろ・・・
看護婦って言ってる所を見ると341は男か
クローン病患者と看護婦って区切る意味もあまりないような気がするが。。。

>>320
キミは出ていく派か、俺は叩き出す派だ

>>341
いまだ病気を受け入れられてないみたいだね。
未来に地獄しか待っていない俺やお前のような人間には恋愛とか家族もったりする資格ないよ。

実際のところ、クローンとナースが結婚は聞いたことあるけど、そこにいたるまでの過程は興味あるな。みなさん何か知ってる？

家族もたないって親と絶縁でもしろって言うのかよ…
てかどうやって病気受け入れてないって読み取ったんだ

>>343
俺はどっちって拘りはないけど
前に揉めた時は相手が出て行ったな・・・
俺を突き飛ばしたから、まぁ仕方ないけど。。。

>>343
突き飛ばされたって！　((;ﾟДﾟ)))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
ワイルドな入院生活ですな

ｱﾝｶｰ間違えた・・・

　　　　　　　　　　　　　　　　| 　 　||＼
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二0二二||￣＼|∫＼ ￣￣￣￣￣￣＼..　＼||
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鼻チュウするから、もう寝るぉ

>>349
それくらいのミス気にするなよｗ
なんか自己中我ままいっぱいの変なおっちゃんだったからなぁ

みなさんは、ナースに恋とか告白してみようとか、思ったことないんですか？ちなみに、私のまわりには２組いますよ。クローンは恋愛や結婚もできないんでしょうか。

クローンの映画見てみた。
なんか古臭い映画だな。
間違ってる所も多いし、てかなんで死ぬんだよwww
小百合ﾀﾝはかわいかった。

クローン病の恋愛と結婚について語りたいです。

看護婦さんと付き合うって結構いるね。
患者側が積極的な感じだけどね。みんな。

おれは付き合うまではないが（そういうことはあればいいんだけどね。）
普通に外でお茶したりはあるよ。

こんどお茶でもしようとか、今は携帯があるからメールを教えて貰うとか。
で、それで看護婦さんの気持ちもわかるだろ。
嫌々そうだったら、諦めると。
意外とあっさり教えてくれる場合もあるみたいよ。

>>351
クローンでも結婚してる人も沢山いる
351が告白したいならすればいいだけの話でしょ。
俺はクローン以前から、幼少時から身体は弱かったから
通院ばっかりしてたと言うのもあるけど
なぜか看護師の知り合いが多いので
遊ぶ事は多々ある
別に珍しい事でもないよ。告白頑張りぃさぁ〜

>>353
あまり自己中になると嫌われるぞ

いるねぇ。
おれがかかっている病院にはいないが、おれが行ってる患者会には
看護婦さんと結婚してるという人がいた。
なんか、ウラヤマシイネェ・・・

20代のクローンの患者がおおいから、ちょうど看護婦さんも20代がおおいから
話があってうまくいくこともあるんじゃないかなぁ。

ま、行動あるのみですよ。

問題はアドレスの聞方とデートの誘い方なんです。何かいい方法があれば、伝授してください。

ストレートにメル友なってよーじゃ　いけんのか？
そんな気持ちになってるぐらいだから、入院中にたくさん話をしてるんじゃないの？
もし、あんまり話をしてないのに、教えてーは　厳しいだろうけどな。

>>358
>>359も書いてるけど状況も分からずじゃどうしようもないが。
それに既にそれは単なる恋愛相談だ・・・
話の流れで誘うのがいいと思うよ
映画なり、LIVEなり。共通の物を探る所からだろかね。

今は病棟が変わってて、ほとんど会話はしてないです。でも自分が検査入院したとき、わざわざ病室まできてくれました。

だから、退院のときに 想いを伝えようと思ってるんですが、直接言おうか手紙を渡すか迷ってます。

まあ、恋愛相談になってるけど、手紙とかじゃなく言葉で言った方がいいんじゃないのか？
部屋に来てくれてアリガト。よかったらこんどお茶でもしましょうよ。とかそんな感じで。

自己中だから拒否されるに一票
もうほっとこ

なんか楽しそうだから漏れも看護師ねらってみようかなーー

363さんありがとうございます。364は絶対童貞でズバリ彼女もいませんね。

頭がフランス書院で眠れにゃい(´・ω・｀)

>>335
オレは最近（といってももう4ヶ月ぐらいかな）はじめたよ。172cm43kgかつ食ったら不調だったんで、
絶食で、エレンタール一日に8個+毎週イントラやってたら半年で175cm63kgになってしまった。
知り合いにおなかの肉ﾀﾌﾟﾀﾌﾟジじゃんっていわれたから、筋トレ始めて、最近はダイエットもしようと思って
エレンタールを5に減らして、自転車で一日平均500kcal消費して、プロテインも一日40gぐらい（分割して）飲んでる。
オレがプロテイン飲むのはエレンタールだと、たんぱく質あたりのカロリーが大きくてダイエットにならないからqで、
体重が少なくて困ってるならプロテイン飲むメリットは無いと思うよ。吸収おそいし。
一応クローンは、油だけでなくたんぱく質（特に動物性）が悪さをする可能性もあるそうだから、
エレンタール飲むのが一番かと、もし飲むならホエイとかじゃなくてソイ（植物性）がいいと思うよ。

クローン関係の本でエレンとエンシュアで筋トレしてるってボディビルダーがいた
プロテインよりしっかり筋肉つくって喜んでたけどな
なんの本だったかは忘れたけど

自殺したいっていう書き込みの辺りの過去レスに書いたが、俺は嫁がナースだぞ。
周りにも３組結婚したカップルがいる。
そういう話するけど、みんな共通してアプローチは退院後に外来とか入院中の友人の見舞いや患者会の集まりなんかで少しずつ仲良くなるってパターン。
入院中は告白しちゃ駄目。同僚や師長の目が気になるんだってさ。
退院して、外で会えば病院の中と全く違う対応だよ。
更に数人集まると師長の悪口大会とか始まるよｗ

俺はクロンになってあと３ヶ月で丸７年。大腸型。７年が過ぎて現在の経過。腹の手術１回、痔の手術４回。
１回の手術で上行結腸をすべて切除。アナルはシートンの入れなおし等で計４回。
現在、手術箇所に長さ３センチの高度狭窄有り。でも狭窄や潰瘍などの病変はそこだけ。
手術を考えた方がいいけど、緊急ではないのでしばらく様子見の状態。
アナルのシートンはずいぶんとよくなり、エキスもほぼ出ない。この状態になるまでに５年かかった。

俺は７年たった現在でも、何でも食べようと思えば１度ぐらいでは悪化しないし、
下痢もごくたまにしかしない。悪化の原因を作らないように、悪いものはできるだけ控えてるし。
だから悪化しないように、１日エレン５Ｐと食事は１食でがんばってる。
意外に悪化しないから、このままいけば、６５歳まではなんとかこの状態でいけるかなと。
６５歳を越えたら、チンポももうたたないだろうしセックスも出来ないだろうから、どうでもいいや。
それまでは大丈夫かなと、最近ちょっと楽観的になってきた。でも近々来る手術の日が怖い。
１０年越えたら急に悪化するって聞いたことあるけど、この状態を保っていれば大丈夫だよね？

そんなにあまくないよ(・∀・)

>>372
人それぞれじゃね〜の？いくらｴﾚﾝばかりで栄養摂っていても悪くなる人はいるよ。過去ﾚｽで同じ
ようなことを言ってる人が居たな。食事制限だけでなく、その人の性格やら環境要因やら人それぞれ
だからね。だからと言ってｴﾚﾝを摂らなくていいと言ってるわけじゃないよ。腸に負担をかけない食事は
いいと思う。

エレンばっかりで悪くなるやつは影で何か食ってます。

俺も好きなナースいるんだよな。その子が新入で、俺が初めて担当する患者だったみたいで、もう5年間片思いだよ。フラレたら気まずくなると思うと、なかなか行動にでれません。

アドレスもどうやって聞けばいいのか分かんないし、それにナースにも迷惑かけちゃうかもしれないし、ナースと付き合える方法教えて下さい。

┐(´∀｀)┌ﾔﾚﾔﾚ　俺も病棟の新人ﾅｰｽのﾒﾙｱﾄﾞ全部getしたことがあったな〜。ただそれだけ。

378さん メルアドのじょうずに聞く方法教えて下さい。

>>375
わしもそうおもう

>>370
ナースが嫁か・・・俺も今日からそれを生涯の目標に生きていきます

俺が童貞なのはクローンが原因じゃないのは分かってるんだがな
童貞って年とれば獲るほどますます負のスパイラルにハマっていきますね

>>372知らねーよ

>>381
素人童貞ならまだしも、真性童貞で負のスパイラルに陥ってるなら
風俗で筆おろししてもらいなよ。
デリをラブホに呼べば、女の子以外とは誰にも会わなくて済むし、
不安だったら、バイアグラでも飲んでおけば、
緊張でおっきしないこともないだろうし。

>>372
狭窄できてないならその調子でいけば大丈夫だと思う。
生活の環境が同じなのに急に調子を崩すような病気ではないし。
くれぐれも無理だけはしない方がいいと思う。

恋愛の話は何度も出てるが、クローン自体はそれに関して全く関係ない。
財力、性格、外見が最低限あればクローンで食事の制限があろうがなかろうが問題にならない。
しかし、クローンのせいで上記の要素がないと言うのであれば厳しい。
五体満足の人でもそれらがなくて苦労している人がいるんだからしょうがない。
ちなみに20代後半になると財力のウエイトがかなり高くなるので、それまで性格や外見でやってきた人は苦労する。

>>379
378ではないが
もし君がその子にふさわしい人間ならば
「今度一緒に遊びに行こうよ」
って一言聞けばいいんだよ。

けっこうナースの方からお誘いあったりしないか？

そうだね
俺は今のところ９人だね
好みじゃないんで断ったよ

>>384
さんは冷静だね。

ちなみに20代後半になると財力のウエイトがかなり高くなるので、それまで性格や外見でやってきた人は苦労する

って、健康な人もこれなんだよね。
今はなかなか結婚が出来ない人がおおいから、親が躍起になって相手を見つけようとするけど
やっぱ、息子の職業が医者・公務員・安定した民間企業等・女は若さ。を求められる。
いくら健康だろうが、低所得の人がこういう会合にいっても全く相手にされないとのこと。
合コンパーティでもそう。

だから、そういうものがないひとは、人間関係の情の部分で結婚するしかないね。
友達から結婚へという感じで。
そんなパーティとか行っても無駄らしい。

ID:NhvetdTn

なにこの人・・・自演？それとも荒らし？

>>374
エレンが合わないのでエンテルードとラコール鼻注と経口で
ここ数年ほぼ絶食だけど悪化する事はあっても良くはなってない
それは俺ですｗ・・・。
クローンになって切実に実感したのはやっぱり金かな。
貧乏人の一人暮らしで病気背負うと大変だね。

>>386
看護師も出会いがないからなｗ
まだ元気だった頃は合コンのセッティングしたりしてたけど
とにかくあいつらは男女とも元気だ
まぁそうじゃないとあの職業はやってられないけどｗ
看護師は変わった奴も少なくないから気をつけないといけないのもあるけどな

って、これってもうスレ違いだな、やめとくか。

癖で、全然関係ないスレ開いちまって、そのままクロンについて普通に書き込んじまった。
訳わからんだろうなと思ったら、びっくりするぐらい無視された。良かった。

AM1008の朝の番組の全力投球で、今週は炎症性腸疾患の特集だよ。明日もある。
クロンについて特集もやってるよ。まあ、どんな病気でどんな症状かとかの話して終わりだけど。
前もテレビでやってたみたいだし、マスコミはちょっと注目してるのかな。
11:30頃から特集やるだろうから、聞ける人は聞いてみるといいよ。
>>375
なるほど。するどいな。

でも影でなんか食ってないとしても証明の仕様がないよな

逆に考えるんだ。
エレンオンリーだといずれ手術することになると考えるんだ。

まあ普通に考えてエレンタールなんか本質的には体に良くはないと思うが、
メリットとデメリットの兼ね合いで考える必要があると思う。
絶対的にクローンに良いかどうかわからん。
昔、ＩＢＤの専門医が自信満々に言ってた事でも今にしてみれば間違ってることが多々あるよ、実際。

ナースから誘ってくるかぁ？
俺は1ヶ月しか入院経験ないけど、まったくなかったなぁ。
喋ることはたくさんあったんだが。
ただ魅力がないだけか、誘いにくい雰囲気がでてるのかもね・・・。

難病持ちに恋愛なんてする資格ねーって

メルアドいきなり聞くのは、相手もひくでしょ！些細な会話の繰り返ししかないんじゃない？こっちがこんな話もするんだと相手に植え付けてからが普通自然ですよね。僕の手は休みが不規則だから暇な時とか、ひきこもりなの？が手になってる。

その女の子が来そうな時にわざと携帯メールをしてるような振りをして、
携帯メールよくする？みたいな話を振って、じゃメル友になってよ？みたいな
感じでいいんじゃないかい？
それでイヤそうだったら、諦めると。

一応肝に銘じておかないといけないのは、看護婦さんはやさしさを提供するのが
仕事だから、そこんところをわかってないとね。
誰とでも、優しい。でも
病院の外に出たら、今どきのありがちの女でしょうから。

飲み屋に行って、ホステスが俺に優しい！　おれに気がある！的な勘違いをしないようにしないとね。

でも、行動しないと先に進めないから。
ガンバルしかないねぇ。。。

オレはどんどん好き好きアピールして誘うけどね・・・
（セクハラと思われてるかもしれんが。。。）
入院退屈だし、看護師をからかい半分食事や合コンに誘ったりしてる。

多分、これはオッサンになったからだと思う。
20代前半の時は絶対に出来んかったよ。

ここはナース好きが多いインターネッツですね

でも、入院生活が長いとナース意外の女性と知り合う機会もないし・・・
軽症だったとしても、デートって必ず飯が絡むじゃんか
だから飲みかはおろか、デートもできないんだよね

>>402
軽症で動けるなら自分から動けばいいだけ
ご飯が絡むのもやりようはあるわけで


とりあえずもうそろそろ恋愛相談とかのスレか板に行ってやって欲しいんだが

メルアド聞くいい方法考えたぉ＾＾

漏れ　 「写メとってやんよ」（これで後からメールで送るからアド教えてっていえばｗｗｗｗ）
看護師「病院内では携帯電話の電源切ってねｗｗ」

漏れ　　(´･ω･`)

NHKのプロフェッショナルで専門看護師が出てる
凄いなこの人・・・

(ｏ＞ロ<)ｏ　プライベート名刺つくって渡せばいいよ

先日２９になったオッサンだけどこの歳で看護師目指すのっておかしいですか？
男って全体の１〜２％くらいいるのかな
生涯やれる仕事だけど3年通うのはなあ・・・
定時制で働きながらだとだと4年かかるみたいだけど

近所に(言っちゃ悪いが)めちゃくちゃブサイクな人がやってるけど
やっぱ男の患者なら女性の方が当然良いよなあ

＞看護師目指す
看護師を彼女にするのを・・・って意味かとおもた

>>408
オレもそう思ったよ
今までの流れで･･･

>>407
おかしくはないと思うけど
俺の知り合いで30歳から目指して取った人いるよ
苦労してたけどね。
理学・作業療法師を27から目指して取った人もいたよ

目指せナースマン

何にもしてやれんけど頑張れ

数日前にテレビでクローンが紹介されてたって　ここで書いてあったけど
なんて番組でした？

おれの友人は30から臨床検査技師の学校に行った人がいるな。
で、一応34で就職（検査会社）にできてたよ。

大変だけど、人生にはりが出てきていいことじゃない？
なにも目標が無くて（オレのこと）ぼーと生きているより。

>>413
お前にも目的はある。
生命は、死ぬために生きている。
そして、その目的を果たせない者などいない。
人生は、死ぬまでの暇潰しにすぎん。

最近やっとまともな食事にありつけ元気が出てきた
だが半年の絶飲食とエレン半年生活、ほぼ会話のない毎日を送ってたら、声を出して笑えなくなってしまった
おかげで周りからはつまらん椰子と思われ仲間外れ
無理に笑おうとしたら顔が引きつってキモがられた
どうすれば笑えるんだろう…
吉本劇場でも行ってリハビリしるしかないかな？

>>408-413
皆さんレスありがとう
色々検討しなくちゃならんこともあるのでまだ何とも言えないが

>>412
毎週火曜日のテレ朝8時のたけしの家庭の医学だったかな

>>415
つ　綾小路キミマロ

すごい中２病的なレスが…

>>415
ニュー速VIP行って、笑ったら死ぬ系スレをみるとか、イミフに行って笑ったら（ry系を見て練習かいな。
まぁ文章でニヤニヤするより、TVとか人間を見てｹﾞﾗｹﾞﾗしたほうが自然に笑えるだろうな。

とりあえず、あさっては12時から吉本新喜劇、22時からエンタの神様でおｋだよ。

声に出してｹﾞﾗｹﾞﾗ笑うこと。

腹減ったな
とんこつラーメンでも作るか

>>416
サンクス
ならば前に同番組でUCが紹介してあったので
IBDもマイナーといえど少しづつ社会的にクローズアップされてきたのかな。

みんな基礎代謝ってどんなもん？？
オレは1800kcal摂取で体重維持だから、動く量を引くと1500kcalぐらいだと思うんだけど。
明らかに一般的な値よりも小さいんだけど、これって以前に長期入院で一日400kcalしか取らなかった
とかの影響かな？？自分としては2000kcal以上あってほしいんだけど・・・・

>>407
私はクローンで看護師してたけど　忙しいしトイレもなかなかいけないから　辛いよ。
あまりお薦めはしないが５０歳の男の人で資格とった人もいるから歳は関係ないと思う。

基礎代謝は普通1500k�i前後だろう。
特にクローンの場合は�iを多めに摂った方がいいんだから、何をもって基礎代謝を多くしたいのか？

10年とまでは言わないがそれくらい入院なし、狭窄なしで体調を維持できると思ってるし実際経験もあるが、クローンで看護師をやるなんてのは夢物語にしか聞こえない。
夜勤がないところはいいと思う。

俺の友達の知り合いは女の子のクローンでプレドニン飲みながら勤務してた。
それで調子を崩せば入院。
でもそんなに長く入院できなくて1週間くらいで復帰。
またプレドニン。
そして入院。
その後なかなか声をかけづらくなったのか友達も連絡とらなくなってどうなったか分からない。
今はレミケードがあるからやりながらがんばってるのかも知れない。

献身的な性格じゃないとナースは勤まらないと思う。
もちろん、給料目当てで看護師してる娘も妻の友達にいたけど、すぐ辞めてる。
そんな娘は大体みんな３年以内に辞めてる。
色んな話を聞けば聞くほど偉いなぁと関心せざるを得ない。
ウンコかけられようが吐かれようが嫌な顔せずに優しい言葉をかけて介助するなんて偉いと思う。
もちろん、家でも凄く献身的。そもそも、クローンに詳しくてクローンの末路も知っていながらクローン持ちと結婚したなんて献身的過ぎだろう。
メアドくらいはみんな結構すぐに教えてくれるよ。嫁と付き合う前に、嫁以外とも何人かはメールしたり外であったりしたよ。
ストーカーチックなキモ男だったら無理だろうけどな。一時期そういうのが病棟で湧いて話題になってたな。

クローンの末路って　　なによ？
一応、今年で病歴30年になるが・・・

>>426
経緯、現状等を詳しく知りたい。

>>426
　∧||∧
（　 ⌒ ヽ
　∪　　ﾉ
　　∪∪

在宅IVHはしてる。
でも、それ以外は普通というか、それなりに生活は出来ているとおもう。

おれの周りの長い病歴の人は、時代的に、無駄にきられる手術をしてる人もいるけど
寝たきりとかそういう感じの人はおらん。
みんなとあんまり変わらんという気がするよ。

トイレ汚しまくりーの
食事に気を使いーの
嫁ぎーの

何度も入院繰り返しーの
パンツ汚しーの
嫁ぎーの

でも、嫁さん文句言わないから献身的

マジレスすると、身近に直腸癌の人いたし痔瘻癌の人もいた。
残存腸が30cmっていう人もいたし、糖尿合併で亡くなった人もいた。
敗血症で無くなった人も。
自分は大丈夫だと思いたいが、そんな患者いっぱい知っているのに結婚して子供も生んでくれるなんて献身的じゃないと出来ない。
嫁さんには本当に感謝してる。
俺は反対だけど、何も知らない相手なら騙して結婚する事出来るかも知れない。
消化器科ナース相手じゃ無理。

ああ、でも、歳を取ったら症状は落ちつくというのは
あんまり関係ないような気がするよ。よく言われるけど。

症状は昔とあんまり変わらんね。
でも、めちゃくちゃ悪かったのに、急に元気になって今のところ10年近く入院しなくなったという、
障害者一級、元在宅IVHのひとはいる。

痔にも癌なんてあるんだ
痔ろう持ちだから大事にしないとなあ
障害者雇用って事務職多いけど長時間のデスクワークどうやって凌いでいるんだろ？

ささやかな夢見るためにグリーンジャンボでも買ってくるかな

>>431
病歴30年て言っても、60歳、70歳と言う事はないでしょ？
年取ったらクローンも落ち着くって言うのは
それくらいの年での話だよ
癌なんかでも高齢だと進行遅いでしょ？
それと同じで症状も緩やかになるって話で。

直腸癌は直腸に縫合部があるとなりやすいみたいで、痔瘻癌も結構いるもたい。
他人事じゃないから怖い怖い。
でも癌と診断されたら住宅ローンが免除になるからいいかな。でも将来、孫の顔くらいは見たいな。

>>424
カロリーが多いと太ってしまうし、食べる量少なくするとカロリー以外の栄養分が不足するんです。

小食のほうが体にいいんだが

クローン患者の恋愛や出会いや結婚にいたるまでの経緯がしりたいです。あと、ナースとは恋愛、結婚ができるのか？など、とても興味があります。

恋愛とクローンはほぼ無関係に感じているが。
発病後も普通にいろんな女と付き合ったし同棲したりした。ナースとも付き合ったよ。フラれたことはないから、イコール病気が原因で逃げられたこともないってことだと思う。
ついでに言うと金も地位も関係ないと思うのだが。

ありがとうございます。ナースとは、どのようないきさつで付き合えましたか？

スレ違いかも知れませんが、クローン病、及び消化器系の疾患に関する初心者でも入りやすい本ってありますか？

>>439
俺は>>438じゃなくて>>430なんだけど（ID見ればわかるかｗ）退院後に病棟に顔出せばいいと思う。
自分は何度か病棟に顔出して仕事終わりに一緒に遊びに行ったりして親密になった。
>>370で書いたけど、チャンスは退院後。入院中に告白して何人が玉砕したか。
それと、周りの患者も面白がって茶々入れてくるし。
退院後にコッソリと機会を伺う。他のナースにも患者にも気付かれずに。
入院中の患者と付き合うの嫌だってみんな言ってた。同僚の目や師長の目が気になるから。
付き合ってから暫くして発表する事もあるけど、付き合い初めは公にしたくないんだよ。
別に何も悪い事してないけど、何となく後ろめたいからな。

>>439
恋愛は人それぞれだから、これっていう答えはないんだろうけど参考になるなら。
入院中にほとんど済ませたよ。
患者と看護婦っていっても、お互い好きになったらどんどん進むと思う。
でも>>441の言うことも最もだと思うよ。

私は医者と付き合ってます。私の主治医でした。
退院後、外来のついでに同室だった人のお見舞いに行って帰ろうとした時
先生がいたので「入院中はお世話になりました〜♪」ってしばらく話してたら
アドレス聞かれたので、その後メールやり取りしてるうちに外でも会うようになって
付き合い始めました♪　もう２年目です。
デートしてる時食事についてはうるさいけど、私のために言ってくれてることなので
ちゃんと言う事聞いてます。あっちは私に気を使わず好きなもん食べてますw
結婚までいければいいな〜。

ID:E+8ZEKwB

は、ずっとナースとの恋愛話をもってきてる粘着荒らし
最近相手にされなかった荒らしの新たな手法
恋愛になると食いつくのが多いので釣り餌としてナース・恋愛を持ち出してきました

>>440
病歴がどれくらいか、どの程度クローン病を知っているかなど
これらで読む本は変わってくるけど、初心者と言う事なので
全く知らない事を前提に

　やさしいクローン病の自己管理

クローン病がどういう物なのかと言う事を知るには良いかも

　実地医家のためのクローン病治療症例集

クローンは個人差が結構あるけど、症例を挙げてるので
これが全てじゃなく、こういう症例があるのか
と言うのを知るには良いかも
ただ、これを全部とは思わないで貰いたいけど

　潰瘍性大腸炎、クローン病に克つ！

高添さんの本で、これも体験談が数例のっていて
対処法などもあるので触りにはいいかも
ただ、高添さんなので・・・これもこれが全てとは思ってはいけないが
初心者が知る目的なら使えるかな

あとはレシピ本とかもあるけど
とりあえずクローンを知るならこういう感じのを
図書館とかで片っ端から読んだりしてたけどね俺は最初の頃。

444は彼女 彼氏には興味ないのか？俺はこのスレを通して、一人でも幸せになってくれればと思うけどな。これを観て 勇気でるやつもいると思うけどな。

別に荒れてないじゃん。

>>440クローン関係の本はどれも情報が古くて微妙だぞ？
出た時期もかなり前のが多いし
ぐぐってIBDのサイトにかいてるのを印刷したほうがいい
何冊か読んだがすでに自分で調べたことばっかりで参考にならなかったよ
どうしてもほしいならamazonとかで検索すればすぐにでるよ。

>>447
しつこいからうざいんじゃない？俺も避けてはいるし
恋愛の話になるとスレが伸びるのはいいんだが
そればっかりだからなｗ
ずっと粘着がいたのは事実だから過敏になってる人もいるのかもな

>>446は、ここ数日その話持ち込んでる人？
さすがに毎日だとそう思う人も出てくるかな？とは個人的には思うけど。
(駄目と言う意味じゃなく)
スレの流れとか脈絡なしに、話題変えると特にね。

それと、自分が好きなナースがいて告白できないからって相談に来たんだよね？
ある程度それにはレスが来てたはずだし、先ずは自分がそれを実行するなりしてみれば？
せっかく回答してくれたんだし(俺も書いたけどｗ)
>>446みたいに、他人の為に、みたいな事書くと、逆効果だと思うよ。

ところで社保中って整理統合の対象なの？
行革で。

>>440
これいいよ
『ＩＢＤチーム医療ハンドブック』　文光堂　高いけど・・・

「聞かせてください」「教えてください」と唐突に言うばっかりで、
会話をうまくそっちの話題に誘導したり、相手から聞きたい話を引き出したりしないから
こんなに浮いてるんだろうな。
会話スキルが無いと、恋愛は厳しいぜ

不良患者にとって茄子彼女はツライ。
厳しく節制させられるのよね。

愛をとるか食欲をとるか…。

>>454
その前に自分の未来を取れとｗ

そか？

意外と彼女になったらそこまで言わないというか・・・。
そんなに病気のことを専門的に知ってる看護婦さんなん？

なんとなく食事制限させられるぐらいしか思ってないひとも
おおいよ。
それと、そういうことは本人次第なんだからなにも言わないと。
で、なにも言わないからと言って適当にやっていたら、相手からウンザリされて・・と。

一応付き合えば男と女の関係といいますか・・・　←なんか言い方がエロですな。

>>445
>>448
>>452
みなさんありがとうございました。

>>457
あとね、病院でももらえる事があるけど、患者会とかに行くと、病気のことを結構書いてる
小冊子があるから、それタダで貰えるよ。

恋愛よりデリへルよ
現実は厳しいよポマイラ

健常人がノーマルモードの人生ゲームを俺らはベリーハードモードだからな
難易度が高いのはしょうがない

死ねば楽になるぞ。
さあ、出掛けよう。ロープを片手に、手頃な木を探す旅へ。

今日、レミケが効いててすごく調子が良かったから、
呑みに行ったよ

呑み屋のねえちゃんから
『すごくなれてますねぇ、もてるでしょ？』って言われた･･･

すまんが、クロン発症してから彼女がいたことないよ　orz

最近健康板チェックするようになったんですが
クローン病のスレもあったんですね、知らなかったです。

弟がクローン病と診断されました。2年くらい前でしたでしょうか。
弟が難病にかかったと聞かされたときの衝撃はものすごかった。
しかし、本人の生活自体にはあまり影響はなかったようです。
学生生活も、就職したあとも。

母がいろいろ調べ、使う食材にも気を遣ったりしていました。
そして普段飲む水を沖縄の海洋深層水にしたんです。
飲み続けているうちに、なんと腸にあった炎症がだんだん小さくなっていったんです。
お医者さんもびっくり。今はもう見る影もないとか。
深層水なんて高いだけだと思ってましたけど、こんな効用もあったのですね…

薬は飲み続けていますので、まだ完治ではないのかもしれないですが
難病とカテゴライズされた病気でもちゃんと治るんですね。
うちの弟の症状が軽いだけなんでしょうか。

長々とチラ裏失礼しました。

>>463
初心者が勘違いするような書き込みはやめてくれ
あと宣伝もな

>>463
業者乙

業者じゃないんだけどな…
(´・ω・`)

スレ汚し失礼しました。

>>463
クローンは深く静かに確実に進行する病
今は治ったかのように見えてもいつか必ず再燃する
再燃しないのならば、それは最初からクローンではなかったということだ
厳しいけどそれが現実
今後10年単位で見て見るがよろし

>>467
そうだったんですね。わたしがまだまだ勉強不足でした。
今後どうなるかわかりませんが、今の緩解に感謝しつつ
再燃の際も悲観せず、いたわってやろうと思います。
ありがとうございました。

クローン歴９年です。
去年の９月頃から強い腹痛が度々出るようになりました。
（今までは発熱や下痢はあってもお腹が痛いということは殆ど皆無）
病院で検査したところ、やはり狭窄が２箇所見つかりました。
やっぱり、１０年近くになるとこうなっちゃうんですかね(@_@)
今までは狭窄とは無縁だったので悲しいです(;>_<;)
レミケードも２年くらいに（７〜８週間隔）になります。
やっぱり、そっちの影響もあるんでしょうか？
レミケードの効果はあるので、これから続けていったら
いいのか不安です。

>>463
偶然に弟さんがカンカイ期になる時に深層水を飲んでいただけと思うよ
ちゃんと利く薬なら研究されて保険が適用されるようになるから

まぁインチキ商法はそういう偶然に付けこんでくるから注意しようね

だから、死ぬのが一番の薬なんだよ。
頭悪いな

クローン族のみなさん
いつ絶滅するの？

>>435
エレンタールはやってないの？
それで最低限の栄養は摂れるはず。
もしかしてエレンタールで太ってしまうとか？
そう言えばそれで肝機能の値が高くなる人もいたね。

>>470が正解だと思う。
俺は水道水よりはましだと思ってミネラルウォーターでエレンタールやってるけど。

>>469
レミケードはやった人の話だけど効く人には信じられないくらい効くらしいからそれで無理をしてしまう。
それで気づいたら狭窄ってパターンじゃないかな。
やっぱり下痢や腹痛がないからって何でも食べたり無理をしたりはしない方がいいよ。

この病気狭窄さえなければ薬物療法なりなんなりで自由に生きれるのにね。

>>469
レミケスパイラルだなー　（´；ω；`）ｳｯ…

俺は幸いペンタサだけで緩解してるんで
ステロイドや免疫抑制剤さえも使うの怖いなと思う。
憎悪したら四の五の言ってられないんだろうけど
いつかその日が来るかと思うとな・・・

狭窄があるからレミケ怖い
バルーン拡張ってどういう症状の人がやるの？

>>476
俺が去年バルーンやったときは大腸の狭窄部３ミリで
モノ食べると激痛が来て、次の日寝込む状態のとき
狭窄あるんなら医師に言えばやってくれるんじゃないか

楽チンとまんぞく君だったら、余裕で楽チンの方がうまいよな？

>>477
俺も狭窄部が激細でほとんど食えなくなってきてるからやりたいなと思ってたんで言ってみるわ
これって数ヶ月したらすぐ戻っちゃうの？
やることによる副作用ってあるの？

緩解中でも、実は腹痛などの自覚症状がまったくないくらいの炎症が起きてますよ。
だから知らないうちに狭窄が進んだり増えたりから怖い。

>>478
冷凍とレトルトの違いだからね
まんぞく君は保存も調理方法も手軽なのが強みじゃないかな

>>477
オレは狭窄部分が長すぎるから（多分15cm以上ある）バルーンできないって言われたよorz

安易にﾊﾞﾙｰﾝやると腸穿孔（腸に穴が開く）などのﾘｽｸあるからね〜慎重にな。

>>479
俺の場合は副作用は特になかったな
医師に『場合によっては腸に穴が開いて手術になる』と脅されたが
月をまたいで３週間かけて３回バルーンやった（間隔を一週間あけないとダメみたい）
拡げた直後は２ｃｍ近くまで拡がったから効果はあったぞ
それでも一年ほどでまた狭窄しちまったがな

>>482
俺も大腸のほうはバルーンできたが小腸の狭窄は拡張できないって言われてるんだorz
２０１９年までイ�`！

>>484
小腸の方は拡張ダメなんですかorz
２０１９年てなんですか？画期的な治療法や新薬でもできるんですか？

>>485
俺は小腸に３ヶ所狭窄があるから拡張はムリって言われただけ
２０１９年に関してはこのスレの241 243あたりを見れ

それまでにはちゃんとした大人になっていないとな。

病気があることが今の現状を肯定することの人になったら、病気が治ることが
発見されることも恐い。病気があることが自分の存在理由という人。

おれがかかってる病院に40歳無職職歴無しという人がいるけど、もうそんな人は
病気が治ることが発見されることが恐いんじゃ無かろうか。

病気があってもちゃんとした社会人・結婚した人やまだ人生がコレからの若い人は
治る事が切実だろうけどね。

みなさん、いろいろな痛み止めを使用してる人もいると思うのですが。自分の周りにはソセゴンというのを使用してる人が、何人かいます。あれはかなりヤバめですよね？

あと、みなさんの病院ではソセゴンのような、強い痛み止めを処方できるのでしょうか？

>>489
出来るよ。入院中ﾍﾟﾝﾀｼﾞﾝ錠もらって飲んでたから。主治医次第かな。

>>489
好きな看護婦サンに、
ソセゴンとおまいのメアドください！、
ってお願いするといいよ！

>>487
貴様ら性格の悪いクローン病がまともな大人になれるわけねーだろ。
人が飯食ってる時にわざわざ俺んとこまできて
「それ人間の食い物か？」とか
「健康な人間見てるとむかつく」とか
29才で小学生みたいなことほざいてる貴様らクローン病が
まともな大人になれる理由が見当たらねーんだよ。
貴様らなんざこの世に俺たち健常者を不愉快にするだけで不要な生き物なんだよ。
さっさと死ねや

誰のコト？？？？？？？

>>492
マジレスすると、お前がそいつに嫌われてるだけだと思う。

>>492　■⊂(ﾟ∀ﾟ)　ﾘﾀﾘﾝ

気のふれた人にはレスしないほうがいいよ
バスジャックでもされたらかなわん

494さん おいらも同じ意見だす。

>>240

>>239

>>494
いいや、周りにもやってるし、みんなそいつのこと嫌ってるぞ。
いい加減自分たちを善人扱いすんのやめろや。

高卒初級公務員ｗｗｗｗｗｗｗｗｗ







　

>G9tL3DBl
君はいくつ？　君も小学生みたいなこと言ってるけど。
そもそも、そういうふうに見下してる相手に面と向かって
文句の一つも言えないの？
その不要な生き物とやらよりも社会的地位が低いのかな。

退院したばっかりなのに下痢止まらなくて腹イタイ(´・ω・｀)
一晩寝たら収まってるかな(´・ω・｀)(´・ω・｀)(´・ω・｀)

何で人間ってストレス溜めたがるんだろうね…

突然すみません。自分は学生なのですが、クローンの人はどのようなお仕事をしてますか？また、お勧めの職業はなんですか？

うんこ

>>505さん、俺は某鉄道会社の運転士。今は体調不良の為、お休み中(´･ω･｀)ショボーン…

　　　　　　　　　　　　　 ,. ‐''￣ "' -､ 　 ,. ‐''￣ "'' -､
　　　　　　　　　　　　 /　　　　　 　 ヽ/　 　 　 　 　 ヽ
　　　 　 　 　 　 　 　 l　　　　　 　 　 l 　 　 　 　 　 　 l
　　　　　　　　　　　　l　　　　　　　　 l　　　　　　　　　 l
　　 　 　 　 ,. ‐''￣ "'' ､　　　 ,,. --‐┴─-- ､ 　　　 /￣ "'' -､
　　　　 　 /　　　　　 ,.-‐''"´ 　　　　　　　　　 ＼ _／　 　 　 　 ヽ
　　　　　 l 　 　 　 ／　 　　　　　　　　 　 　 　 　 ヽ　　　 　 　 　 l
　　 　 　 l　　 　 /　　●　　　　　　 　　　　　　　　 l　　　 　 　 　 l
　　　　　 ヽ　 　 l　　 　　　　(_人__ﾉ 　 　　 　 　● ヽ 　 　 　 　 /　　　　仕事って言われても
　　　　　　 ,,>-‐| 　 ´´ 　 　 | 　 /　　　　　　　, , ,. ‐''￣ "' -､／　　　　　　うち　ポン・デ・ライオンやし
　　　　　 /　　　 l　　　 　 　 ヽ_/　　 　 　 　 　 /　 　 　 　 　 ﾞヽ
　　　　　l　　　　　` ､　　　　　　　　　　　　　　 l　　　 　 　 　 　 l
　　　 　 l　　　　 　 ,. ‐''￣ "' -､ 　 ,. ‐''￣ "'' -､　 　 　 　 　 　 l
　　 　 　 l,　　　　 /　　 　 　 　 ヽ /　　　　　 　 ヽ,　　 　 　 　 /
　　　　 　 ヽ､,,　　l 　　 　 　 　 　 l　　　　　　　 　 l,,,＿＿_,,,／
　　　　　　　　 "'''l 　 　 　 　 　 　l 　 　 　 　 　 　 l
　 　 　 　 　 　 　 ヽ　 　 　 　 　 /ヽ　　　　　　　 /
　　　　　　　　 　 　 ヽ,＿＿_,,,／　　ヽ,,＿＿_,,,／
　　　　　　　　　　　　 　 　 　 /　　　　 |
　　　　　　　　　　　　　　　　/　　 　 　 |

なかつはらが来なければ良いけどな

>505
まだ学生なら健常者以上に努力して、安定している
公務員とか大企業を目指したらいいと思うよ。
障害者枠とかもあるから、自分は学生時代に発病して
仕事の不安はあったけど、現在は月一の通院で
普通に仕事できているよ。

バルーンはもともと、小腸向きではあるよ。大腸は弱いから。
でも結局程度問題なんだよね。狭窄が酷すぎたり、長すぎたりしたらダメ。
つーか、本当なら進みすぎる前に拡張すべきだと思うな。医者は何を考えてるんだろうか。
悪くなりすぎてからレミケードやなんやをやったって、狭窄なんかはどうにもならんよ。
入院して抗生物質とか絶食とかしても意味ないし。時間稼ぎにしかならん。

ごめん、久々にここきたから、sage忘れたorz

sageる必要ないわけだが

ウンコ

初期の過去ログを読むとコテが結構いるんだが、どこいっちゃったんだろ

　　　　 |￣￣￣|
　　　　 |（・∀・）|
　　　　 |＿＿＿|　　良ｽﾚﾊｹｰﾝ!!
　　　　　　　　　|　　　　＿＿ 　　　＿＿　　ｲｶｸｼｬｹﾞｰｷ
　　　　　　　|￣￣￣|　|＿＿|＿　 |＿＿|＿
　　　　　　　|＿＿＿| （ ・∀・）　　（ ・∀・）　　　┏━ ……………
　　　　　|￣ 2ch保安庁￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣ノ
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

このスレの住人で来年Ｆ１観に行く奴いる？
なんか確実にシャトルバスでやっちまいそうなんだがorz

富士交通機関悪くない？

>>517
自己レス。ごめん、もう今年の話だったわ。
>>518
悪い。
鈴鹿だったら頑張れば歩いていけるが。
駅・駐車場からシャトルバス移動。
渋滞がどういう風に発生するか分からんからなぁorz
絶対漏れるわ。

俺は大腸のバルーン拡張を10回近くやったベテランだよ。
やる度に直径18ミリぐらいにまで回復するし、通過も良くなったんだけどね。
腸に穴が空くのは、無理して広げなければ危険度は少ないと思うな。
ただ、経験者からのアドバイスとしては、医師が「何度広げてもすぐにしぼむよ」
と言って、拡張したくなさそうな意志を伝えてきたら、辞めといたほうがいいかも。
それまではやってみたらいいと思う。医師の意向を無視すると、あんまりいい事ないよ。
俺は先生に無理言ってやり続けてもらって、怒っちゃったからね。
これから俺は転院という選択もあるし、いよいよとなったら転院するつもりだけど、
担当医の腕は間違いないからね。まだ転院する気はないけど。

下痢止めるにはどうしたらいい？
今日一日大事な用があるからなんとかしたい

>>521
なんともならない
無理に下痢止めとか使うと
体調、症状によっては腸閉塞や破裂おこすよ

(´・ω・｀)ｿｯｶｰ

>>523
尿漏れパッドみたいなのを下着につけて
マメにトイレ行くくらいかなぁ
その時間が取れるならだけど。

そういや退院してから一年半くらいはいつ漏らすか怖くて外出するのが嫌だったなあ。
ナプキン尻にはさんで替えのパンツ二枚とウエットティッシュはカバンに常備してたよ。

>>525
俺は今でも、と言うかこの先もそれは必需品・・・
除菌のウェットティッシュもだな。

食べなきゃ下痢しないよ。

>>521
ﾛﾍﾟﾐﾝでも飲んでおけばOKじゃないかな。

寝グソしてしまいましたorz
下痢が布団までいっちまった・・・
俺の場合は意識さえあれば漏らす心配は絶対ないんだが

コロネルじゃダメ？
俺はこれさえ飲んでれば固まるけど

>>529
寝ぐそなんてにちじょうちゃはんじさ(｀･ω･´)
薬局行って尿漏れパットかなんか買って行ってきますﾉｼ

日常茶飯事と書くんだぞ。

藻前、ここは 2ちゃんだぞ。

クローンの彼ととうとう別れた

自分もクローン病で彼女と付き合っていますが
病気を理由に別れたんですか？

所詮そこまでの恋愛だったってことだろ。

肛門が痛い

今回の手術で178センチ57キロが、54キロへ・・・
Orz
エレン早く増やさないといかんのはわかっちゃいるが腹痛下痢が。マイッタ

クローン病は、性格の悪い貴様らに与えられた罰だ。

>>539
その罰を受けているクローン病のやつにいじめられている超ヘタレｗｗｗ

肛門が痛い

>>540雑魚が

アナル使いすぎなんだよなー俺たち…

別れた理由は体力ないからセックスが月１だし、毎週具合悪くて出かけられないし、鬱っぽいし、じいちゃん並みに疲れるからね。結婚結婚うるさくて、結婚なんていってもかいごしてくれる人をキープしたいだけでしょ、ってのが理由ですが何か？

何にもないのでさようなら
お幸せに

>>540-542
ほらな性格悪いだろ。
お前たちは健常者に恩を仇でしか返せない卑怯者だ。
さっさと死ね

>>546
おいヘタレ
死ねとか言ってるお前が一番性格が悪い
包茎野郎が何が健常者だよ笑わせるなｗｗｗ

ID:4a00Vraf　ID:6NcuhrT3

は、いつもの粘着荒らしだろ、放置で

>>547
構ってると同レベルの荒らしだぞ。

>>548
クローン病のやつは大人しいのが多すぎ。
こんな所でしか文句の言えない糞なヘタレは
ほっといてもどうせ現れるんだから
煽ってもっと不快な思いさせたるわｗｗｗ

>>549
過去散々それで荒れて辟易してるんだよ
粘着荒らしはもう数年ずっと荒してる
だから放置なんだよ。これ以降は放置で。

できないなら　ID:ffIk9NnH　も放置で。

クローン病ですが、ＡＶ男優目指して上京します

AVなりますも懐かしいなｗ

もう粘着も相手するやつもスルーしようよ
クローンとは違う病気なんだよ、あいつらは

>>549
がクローン病は大人しくないことを、証明してくれました。

>>539
やっぱり似てる…創価の奴に…言語能力が同等なのか…

ところでさ、今東北大病院で小腸移植やってるみたいだが、今回の患者は何の病気か知ってる人いる？

短腸でIVHが出来ない人なんじゃない？
小腸無くてもIVHできるならしないだろうし。

ロペミン死ぬほどのんだけど、そんな腸閉塞とかないけどな。
そういう人もいないとはおもわないけど、殆どが年寄りとかじゃない？
それも少ないと思うけど。

ま、このクスリ飲んだからといって、完璧に下痢が止まるわけでも無いが、
このクスリを飲んだから少しは安心という気持ちの問題で飲む感じ。

>>551
おれはAVレビューとか書いているけど、男優の一歩は汁男で。
それをやっていって周りからタチがいいとかをおぼえて貰うという感じにしていけばいい。
と、マジレスするけど。

ｸﾛｰﾝ発症したころからだと思うんだけど、ちんこの周りが痒い…
これなんか関係ある？

毛ジラミ

まじ毛じらみ？

>>558クローン病と関係ないかと…毛じらみｏｒインキンタムシ…(ﾟдﾟ)長い間治らないなら、病院行った方がよろしいのでは？

>>558
脂質不足からくる乾燥の痒みｏｒインキン毛ジラミ梅毒コンジローム淋病人生ｵﾜﾀ

>>558
死ねば楽になるぞ。

俺は今日もクローン病と戦っている。
いい加減、勝つか負けるかケリをつけたい。

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http://news21.2ch.net/test/read.cgi/news4plus/1166727531/

>>558だけどみんなﾚｽありがとうorz

>>564
勝たなくてもいいから負けないでね…J( 'ｰ`)し

今バイキングに来てる。鶏肉しか食べなかったけど、今トイレから書き込む結果となった。

あー入院退院だ・・・
当然のようにいつまで続くのか絶食だし

まあさ、難病なんだよな。
筋ジストロフィとか筋無力症とかと同じ病気のレベルというわけだ・・・。

死にはしない
"養生"してりゃ精神的にも肉体的にも小康を保てる
五感も知能レベルにも影響一切無い

だが
根本治療がまだ出来ない
生活力を根こそぎ奪う
食欲を強引に抑制する事になるから人によっては危険なストレス
結局厄介なんだよなぁ

なんたがなぁ

>>570
それは言い過ぎじゃないのか？その病気の人から見たら、クローンなんて病気に入らないよ。
オレ達から見たら、潰瘍性が難病扱いされてるのが気に食わないのと一緒じゃね。

そだな。オナニー自分で出来るだけで幸せだもんな。
潰瘍性の人って入院中でしかあったこと無いから、これも大変だなと
思ってるけどな。オレは。
元気な潰瘍性の人なんてあうこと無いから。

潰瘍正てオペしたら完治なんでしょ
クローンなんて何回もオペ繰り返すし、肛門痛いし、エレンはカンカイだろうが、つきものだしやっぱクローンつらいわ

クローンつらいつらいって言ってる人多いね

筋ジスとかの神経系の病気と厚労省が指定してる｢難病｣つうだけで
同じように思うのはおこがましいでしょう。

クローンなんて世間一般の抱く難病のイメージとかけはなれてるし
特別な例だされたらひどい人もいるのも知ってるけど

職場にALS (神経系の難病)発症した人いるけど、じわじわ進行するらしくて、
朝おきたら｢まだ今日はこれが出来てる｣って、手足が動かせたりする事にほっとするらしい。
まだ若いし、進行したらどうなるかも熟知してるから、その恐怖感を思うと胸がつまる

自分も体調よくないのに私が残業してたら
｢やっとくし、先あがってよ。経管栄養するんでしょ？｣とか言ってくれる。

難病の定義

｢(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病、
(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、
また精神的にも負担の大きい疾病｣

つまりは程度の問題ではないんだよね。

まぁ早期発見すれば普通に仕事できる病気だからな。
病院行くの我慢して悪化したやつは自業自得って言われてもしかたないな。

チャーハンと餃子食ってきたよ。
好きな人いる？

>>579
炒飯も餃子も全く食えない物じゃないから、煽るつもりならちゃんと勉強したほうがいい

安倍首相もクローンなの？

煽ってる奴、絶対ピザだよな。しかも貧乏。毎回ろくなもん食ってないよな。

餃子も種類によってはいけるからねぇ

>>582
確かに食生活の偏りは気になるね
まぁ脂っこいやつ食って来たら書いてるだけかもしれないけど

お尻がイタイ・・・
血ぃ出たし・・・

俺も痛い。
出血で貧血になる

血はでてないけど、とにかく疲れる。

>>581
安倍は潰瘍性の方だって言われてるけどな
本当かどうか分からないが

>>586
俺も・・・
今日の血液検査の結果HGBが4,3に戻ってた・・・
5を超える事がないここ最近＿|￣|○

潰瘍性は奥さんの方じゃないっけ

あべちゃんは　体も悪いは、代々続いている家柄なんだろうけど
子供さんもいないわで　いろいろ大変だね。

>心理的ストレスは腸を直撃する。もともと腸に弱みをかかえている安倍首相の腸は
>最近悪化する一方という。一説によると（週刊現代など）、安倍首相は紙オムツを常用
>せざるをえない状態（括約筋の機能低下で失禁のおさえがきかない状態）にまで追い
>こまれているらしい。
ttp://www.nikkeibp.co.jp/style/biz/feature/tachibana/media/070221_kenkou/

立花隆が週間ヒュンダイのネタで病人を小馬鹿にするような人間だって事がよくわかった

>>590
これだけだとクローンか潰瘍性かちょっと分からないな(他の病気である事も考えられるし)
長時間診察室にみたいな事書いてるけど、これ点滴だったらかかるだろう時間だし。

>>591
なんでヒュンダイ？ゲンダイでいいじゃん・・・

潰瘍性って難病だったんだ…

ずっと難病じゃないと思ってた

>>590
この記事ってIBDの患者会で正式に抗議文送ったほうがいいんじゃない？

病名がはっきりと書かれてるから間違いないんだろうな
間違ってたら抗議されるだろうし。

病名ちゃんと書かれてたな。しっかり読めてなかった。。。
潰瘍性なのか。安倍君は。

どうしても下痢したくない場合はリン酸コデイン散を一度に２包飲んでる。
大腸、回盲部、小腸１２０cm切除し、痔ろう根治術もしたが、外出時や映画はこれでやり過ごしてる。
かなり効くけど、場合によっては腸が動かなくて物凄く痛くなる事も。
かなりリスキー。

俺は1日１回ウンコをブリッと出せば、あとは基本的に心配ない。
下痢もしてないからね。
上行結腸を全部取ったすぐは下痢続いてたけど、すぐに戻ったよ。
１日に７回も８回もウンコに急襲されてトイレに行かないと行けなくなると、
精神的にも参っちゃうだろうし、どこにも行きたくないよな・・・

>>598
自分は1日に10回以上は行ってるぞ。でもガンバルのであった。
>>597
ﾘﾝｺﾃﾞは麻薬処方だからね〜。

当たり前なんだろうけど体動かすとエレンも美味いね
特に絶食中だし

さあランチにエレン！

エレンってファミレスのクズ肉料理よりよほど美味いんだがな。
自分に合った濃度と味を見つければ毎日グビグビ飲めるぞ。

肛門痒い

　 　　　∧＿∧
　　　　（　・∀・）　
　　　 ⊂|､, 　つ　　きゅっ
　　　　 （（, 　｜
　　　　　| | 　ﾉ
　　　　 （.（＿）

クローンの人で口内炎になる人いる？
腹の症状と同時に口内炎もひどくなること多いんだよな。
絶食中唯一の楽しみの飴とかも痛くて食べ難くなるし・・・
再燃っぽいかなあ？→食事の量減らす→ビタミン不足→再燃＆口内炎
って可能性も否定できないけど。エレンタールってビタミンあるよね。

>>605
あるけど少なめなんじゃない？俺はエレンタール+サプリメント、エレンタールのみだと
おれも口内炎できやすくなったりするよ。

中耳炎ならおきやすくなったぞ

絶食中でも疲れたりすると口内炎はできる。
口内炎というか喉にアフタ性潰瘍が出る。
摂取カロリー少ないと身体も弱ってるから無理はしない方が吉。
簡単に言うと再燃してるのと同じだと思う。

>>606-608
レスthx
そうそう口内炎つうかアフタ。
腹まで痛くなったらいやだから絶食で様子見てみるか。

おなかｲﾀｲｲﾀｲｲﾀｲｲヽ(*`Д´)ﾉ

>>610
つ(´ー`)ノ⌒θこれでも飲んどけ　ｿｾｺﾞﾝ

>>611�d
今気づいたけどこんな板あんのね　　
入院生活
ttp://life8.2ch.net/inpatient/

>>609
CDは消化管全体にアフタができ得るから、口中も対象らしい。

エレンの一気飲みってだめ？

(ｏ＞ロ<)ｏ　ダメ！

俺は大体一気飲みだなぁ

たまに腹からぐりょりょろーって音するけど

すぐつかれる

一気飲みして　下痢しないでみになるなら
かまわんよ。

毎日7回くらいトイレに行くけど
凄く体がだるくなる
みなさんはどうですか。

トイレの回数は1日に10〜20の間
水分が出るから、水分補給はまめにね。

倦怠感は下痢が酷いと特に酷いよ。体力使うし。

なんかしてる途中でウンコするとそれがそのままになっちゃったりすり

>>619
>>620
脱水ですな
俺もよくなる

私の場合エレン飲みだすと尿の回数が多くなる。
別に下痢はしないんだけど、飲みだすと多い
時は２０分間隔で１０回以上になるときも。

固形物を少しでも食べておくと下痢しにくいような気がする。

美味しくなったとか聞いててもずっと鼻注やってたのですが
試しに経口でエレンタールを飲んだのですが
ヨーグルト味美味しいぞ。
でも、毎日はうんざりかもしれないけどなぁ・・・・

石焼きビビンバ食ってきた。

べろべろばー　　　　　　うほほほほ
　　　　ぼよよよーん　　　 ∩＿＿＿∩
　　 ∩＿＿＿∩　　　　　 | ノ　 ○─○ヽ_∩＿＿∩　にひゃひゃひゃひゃひゃ
　　 | ノ　　　　　 ヽ/⌒)　 /　 ／3　　　3　|　 　　　　ヽ
　 /⌒) (ﾟ)　　　(ﾟ)　|　.| 　 |　　　　( _●_)　|⌒。　⌒。|
　/　/　 　( _●_)　 ミ/∩―−、　　 |∪|　/⌒（_●_)⌒ ミ
.（　　ヽ　　|∪|　　／ ／　(ﾟ)　､_ ｀ヽ ヽノ　|　　 |∪|　　／
　＼　　　 ヽノ　/ 　 /　　(　●　 (ﾟ) |つ 　∩.　　ヽノ∩
　 /　　　　　　/　　　|　／(入__ノ 　 ミ　　 |ノ⌒　　⌒ヽ
　|　　　　　　 / 　　　､　(＿／　　　 ノ　　/　　（。）（ﾟ）|　　　　
　|　　／＼　＼ 　　　＼＿＿＿　ノﾞ ─ｰ|　　(⌒＿●⌒)ミ 　　　　
　|　/　　　 )　 )　　　　＼ 　　　　　　＿彡､/ |Ｕ　　ＵＵ_/ 　　　
　∪　　　 （　 ＼　　　　　＼　　　　　＼ 　　| | 　　　　||
　　　　　　 ＼＿) あびゃばばばだーん.　　| |ｎn　_nn||　　ぐへへへへへへ
.　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　＼＿＿＿）

>>615
前から思ってたんだけど…かわいい☆

おなかがくるちいよ・・・
痛みはないんだけど、詰まりかけだからね
奇跡が起きて、腸が広まりますように・・・

今風邪気味なんだけど、カコナールとかの液体の風邪薬って飲まない方がいいのかな？

>>628どっちみち近いうちにどうしようもなくなるさ。
早い内にバルーンか切除した方がいいよ。状態が悪くなってからの方が回復も遅いし。
いつも、切る前は鬱だけど、切った後はスッキリ。

>>629緩解期なら問題ないよ。胃が空の状態での服用は避けた方がいい。

エレンタールの美味しい飲み方発見した。

１：まず、300mlで溶く。
２：コーヒーフレーバー１包入れる。
３：ブレンディのコーヒーポーションhttp://www.agf.co.jp/mt/2007/img/p323.html１つ入れる。
４：緩解期ならポーションを幾つか好みで入れる。自分は２つ入れた。
５：よくシェイクして氷をたっぷり入れた保冷容器（携帯マグ）に入れる。

これが美味い！後味の酸味は少し気になるが普通のフレーバーの甘ったるさに比べればグイグイいける。

みんなもオススメの飲み方あったら教えて！

629です。630さんレスありがとうございます。風邪薬飲むと普段飲んでるペンタサ、ビオスリー、プロマックなどは飲まない方がいいのでしょうか？質問ばかりですみません。

俺クローンじゃなくてUCだけど美味しい食べ方は100CCちょいの熱湯でゼリーミックス溶いてそしてエレンいれてさっぱり梅かヨーグルトのフレーバーいれてよくかきまぜて冷蔵庫でよく冷やす

>>632
629じゃないけど
カコナールの液体は葛根湯なので空腹時でも問題ないよ。
錠剤のカコナールはイブプロフェン製剤なのでNG。
普段飲んでる薬はカコナールを飲んでても服用できる。

629じゃない→×
630じゃない、に訂正ｽﾏｿ

632です。634さん、質問に答えていただきありがとうございました。

俺も口内炎頻繁にできるんだけどアフタじゃなくて水泡なんだよね。
これはクローンによるものではなくてペンタサの副作用なのかな？
口内炎にもいろいろあるみたいだがクローンが原因の口内炎は全てアフタなの？

口内炎って言っていいのかわからんが、暴飲暴食すると口ん中の皮が剥ける
きっと、腹ん中も同じようになってるんだろうな

>>631
どのフレーバーでもそうだけどエレン一袋にフレーバー１袋じゃ甘すぎるよ
甘すぎると逆に飲みづらくするだけだよ
ただでさえエレンだけでかなり甘いし
徐々に減らしていくと入れなくても何も感じなくなるかもよ(俺の場合だけど)

573 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2007/02/26(月) 16:40:08 ID:szZ3uuBY
>>570
それは言い過ぎじゃないのか？その病気の人から見たら、クローンなんて病気に入らないよ。
オレ達から見たら、潰瘍性が難病扱いされてるのが気に食わないのと一緒じゃね。

575 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2007/02/26(月) 18:08:07 ID:Gf0Q+fEh
潰瘍正てオペしたら完治なんでしょ



会場はここですか？

>>627
よねー

これは俺も好き

サラゾピリンと一緒にルルA飲んでるけどヤバい？

夜の鼻チューが冷たい。
エレンをあっためるリフォートを買うか検討してる
ヤフオクにも出品されるけど、コメントみるとあんまり暖かくないような？
使ったことのあるひと、どうでした？

>>643
ちょっと用途が違うけど、俺は点滴が冷たくて腕が痛くなったときは、
余ってるルートの部分を布団の中に入れるとか、懐炉に巻きつけておくとかしてたよ。

>>642
問題ないよ

>>642
ヤバいヤバくない以前に、風邪をひいてる事のほうがヤバい
別にサラゾピリンと併用しても問題はおきないと思うけど、
仕事か何かでどうしても出かける必要があるとかじゃなければ、服用はお勧めしない
服用する場合もなるべく短期の使用にとどめるほうが良いとオモ
風邪薬に頼るより、栄養とって寝てたほうが結果的に早く治るよ

>>645
>>646
ありがとう

軽症でもエレンはずっと飲み続けなくてはいかんのか。
もうだめだ飽きた。

俺はウイダーとカロリーメイトとマルチビタミンで生活してる
エレンだけはどうしても無理・・・

さっき社保中の管理課っていうところから
同じ月に２回以上、鼻注用チューブ請求できないって電話があったよ。
次の診察までいまあるチューブ使えってか？

(ｏ＞ロ<)ｏ　みんな鼻チュウしようよー！

ρ（ ＞＜）σみんなで集団自殺しようよ！

　　　　　　　　　　　　　　　　| 　 　||＼
　　　　　　　　　　　　　　　　| 　 　||☆＼ 　　
　 　 　 　 　 　 　 　 　 　 　 | 　 　||:*: :o|＼
￣||￣￣||　 　 　 　 　 　 　 | 　 　||:::ﾟ:::: |☆＼
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□||□　 ||　 |._. ._. ._. .(⌒─⌒)　 ＼::::ﾟ::|:::ﾟ::::: ||　
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＿||＿＿||　 |　|＼＿_￣￣￣￣＼ 　＼ :ｏ. . ||
二0二二||￣＼|∫＼ ￣￣￣￣￣￣＼..　＼||
　　　　　　　　　＼ヾ ＼ 　 　 　 　 　 　 ＼　　
　　　　　　　　　　 ＼ 　||~~~~~~~~~~~~~~~||
鼻チュウするから、もう寝るぉ

>>653
荒らし乙

今まで1日3包でやってきたんだけど体調悪化のためエレンだけにすることに。
エレンだけじゃ1日6包くらいは必要だよな・・・・
てことで鼻注歴3年の俺が今度病院行くときにフレーバー初注文してみようかと思うんだけど、
何味がおすすめ？
って人によって違うからなんとも言えないか・・・・
ヨーグルトが人気っぽいけど飲めないって人もいるし。
今のところオレンジをもらおうと思うんだけど。
3年前何の知識も無く挑戦したコーヒー味。あれは死ぬかと思った。
他の種類も挑戦したけどあの頃はまだまだ危機感無かったからな。

>>654
意味分からん。

>>655
全部もらって試してみたら？
オレンジ、青リンゴ、ヨーグルト、グレープフルーツ、さっぱり梅、コーヒー
あと何だっけ?

>>654
何で荒しやねん

ピーチだよ

>>654
おまえが言うな

嵐をかまっちまった。。ｽﾏｿ吊ってくる

以前誰かが障害者自立支援法のおかげで就職し易くなったって言ってたけど実際に何か得になったの？
一割負担しか印象に無いんだが

結構、軽度の障害者は就職がしやすくなったらしい。
クローンで障害者で一級の人でも、他の障害の1級の人に比べたら悪いくらい軽いしね。

上でも書いてあるけど、筋ジスや筋無力症で1級の人と同じにするなというのじゃない。

オレは青りんごがお勧め、もう二年ぐらいエレンタールがメインだけど、全部青りんごだよ。
パイナップルもまぁいいけど、時間が経つと味が変わりやすいから持ち運びには向いてない。

>>650
２つの病院に診察にかかれば問題なし。
ばれたら言われるけど、俺は２年ぐらい２つの病院でもらい続けて、
たっぷりストックをためたよ。

鼻注はエレン、飲むのはエンシュアがベストだろ。
鼻注でほとんど取るべし。

鼻注だけは絶対やりたくねぇ…

>>665
俺もずっとそう思ってたけどやってみると楽だった。

機内への液体物持込規制
http://www.sankei.co.jp/kokusai/world/070226/wld070226004.htm

容器を液体が満たして無くても規制されるらしいのだが。
エレンは・・・。

エレン飲んだらなんだか吐き気が…これは素直に吐いといた方がいい？
それとも吐き気止めを飲むべき？

>>668
高濃度のせいじゃね？？オレなら水をコップいっぱい飲むけど、余計吐き気が助長されるかも。
↑をして、余計吐き気が強くなったらはくでおｋだと思うよ。ただ、一度はくと癖になって何回もは来たくなると思う。

吐き気がするときは素直に吐いちまったほうがいいんじゃ
俺も最初はエレン飲んでよく吐いてたが今は普通に飲める

>>669>>700さん
有難うございます。とりあえず水一杯飲んできます！

>>668
エレンタール飲むの初めて？
絶食明けに飲むとかなりきついよ。

>>662
フレーバーの味が新しくなってからは
青りんご以外は飲めなくなった
アミノレバン用のパイナップルやフルーツミックスを入れたり
カルピスで味付けしたりしてるよ

腸が短すぎて在宅IVHの人って栄養吸収できなくても食べるだけはできるのかな？

>>674
今は出来てるが、先のことはわからん。

できてるなら将来どんなに悪化してもとりあえず食欲は満たせそうだな

>>676
小腸がなくなってしまった場合は俺にもわからんがな。食べても栄養になってないのはどう考えても
よくないよ。あと、長期で在宅IVHやってると他の臓器にも負担かかってくるしね。人工透析をやってる
人もいるのを医師から聞いたことがあるから。

おれは、在宅IVH13年ほどしてるけど、そんなに重篤なことになったことはないよ。
すこし肝臓の値が上がってるね。と言われるぐらい。

敗血症とかになってもカテとかすぐ抜けば熱もすぐ下がるしね。

>>649
カロリーメイトは脂質が多いから、止めた方がいいですよ。
カロリーメイトで2000kcalを取ろうと考えると
110gも脂質を取ってしまい、
一日の目標摂取量の３倍以上になってしまいます。

>>679
ま、まじで！！！！
今まで素で気づかなかった・・・！

つか、よく今まで大丈夫だったな、俺・・・

>>680
今まで大丈夫だったのなら問題無いと思うけど。
この病気は個人差が大きいから。

ただし、本当に大丈夫だった場合だけどね。
ずっとカンカイ状態を保って医者にも薬貰いに行くだけで良いような生活してたならね。

>>680
ある意味すげえ。あれってマーガリンとかも入ってなかったかｗｗｗ

今まで鼻チューオンリーだったが、最近忙しくて１２時間エレンに時間を割くことが出来なくなった。
それで、どうにか飲む事を始めたけどやっぱきつい。
>>631のコーヒー味の次に粉末レモンティーとポーションパックのアイスティーを入れたが不味かった。
コーヒーはフレーバーのおかげで何とかなったんだろうけど、レモンティーは失敗。
院外処方箋でどんなフレーバーでも欲しいだけもらえるのでエンテルード用のフレッシュレモンを次の外来時に貰おうと思う。
ラコールのレモンスカッシュは正直、香料が薄くてエレンタールに負けたのでエンテルード用なら大丈夫かな。
エレン用フレーバーは全て試したけど単体じゃキツイし飽きる。
ベストブレンドが出来たら、また報告する。

想像だけど、小腸全部なくなっても食べる事はできそうな気がする。
医者は、小腸が全部なくなったら死ぬって言ってたけど、がんばって死なないとして。
胃の出口から直接ストマに繋げば問題ないような。
胃もあるなら使った方がいいんだから、きっと食べれるはずだよ。

待て、栄養は何処で吸収するんだ？

うん、食べることはできるね
食べることは

>>685
点滴で、血管からだろうね。

何か鼻チュウ派って思ってたより少なそう
クローン歴15年、回盲部切除をきっかけに経口派から鼻チュウ派になりました
80％か少なくても70％は鼻チュウしてるイメージあったんだけどそうでもないみたいなんだー
まー、人それぞれ生活パターンに合わせてだね　(*ﾟ∀ﾟ)ｱﾋｬ☆

点滴のみでも、小腸なくなったら死ぬはず。絶食でIVHしてても、軽い便みたいの出るしな。とりあえず、死ぬ。だから短腸症候群で死ぬ奴がいる。そこはガチ。

>>684
>がんばって死なないとして
がんばれば生きれるのか？（　＾▽＾）

>>688
自分は経口派だけど、仕事の環境などによって飲める人と
　飲める時間がない人がいるんじゃないかな。
　自分の場合、朝起きて犬の散歩しながら１本あける。会社に行って（職種は事務職）
　午前中に１本、午後に２本づつ机において飲んでます。
　（幸い会社にミネラルウォーターがたくさんあるので水には困りません（*＾-＾*） ）
　帰宅して２本がいつもの習慣。
　食事も３食（普通の人の半分以下だけど）食べて、いまのところ順調です。
　ちなみにフレーバーはヨーグルト、これ以外は飲めません。あとストローで飲むと
　私の場合結構ぐいぐい飲めます。
　

>>691
飲むな飲むなｗｗ

あ、おれね。小腸1mも無いし、狭窄だらけだから、小腸全部取ってくれと
言ったら、取ってしまったら胃とかにいくから一緒みたいな事を言われたよ。
死ぬことは無い。

おれは在宅IVH全然負担じゃないから。そういうこといったんだけど。

お腹すいたなぁ。
いろんなもの食いたいなぁ。
漏れ、小さいころから親が躾に厳しくて、健康な物しか食わせなかった。
だから、ファーストフードでさえも、食べたことないものいっぱいあるよ。
普通の人が食べたことある物も食べたことがない。
しかも15歳でクローンになったから、食べたことない物がこの世に溢れている。

みんなは精神的に強いのかな？あんま愚痴言わないよね。前向きっていうか・・・。
俺は料理番組とかどっちの料理ショーとか見るだけでストレス溜まってくるんだが・・・。

おれは16だなぁ。

で、料理番組はよくみるよ。たのしい。あんまり料理番組みてもくいてーとは
おもわないなぁ。入院中なんて料理番組はほとんど見るという感じ。

料理番組と料理本（レシピ本じゃなくて作家が書いた料理・食事エッセイか）が
すきだな。

たまに、はぁ・・・と思う時もあるが・・。

料理番組はまだいいほうですよね＾＾NHKとかだと。
でもバラエティ番組とか見ると泣きたくなる。

今テレビでやってる食わず嫌い王が、死ぬほど嫌いです。
俺は食べたくても食べれないのにいい年こいた大人が好き嫌いだぁ？あ？って感じｗ
すいません、捻くれてますね・・・。

へぇ。ひとそれぞれですね。
おれはどっち？は結構好きだったけど。半分旅行番組ぽくて。

おれが一番好きなのは、ケンタロウ・グッチ・あと、高山なおみ等のクウネル系というか・・・

嫌いなのが、NHKの今日の料理の後藤アナウンサーが出てるの。
こやつのだじゃれが腹が立つ。

食わず嫌いとか大食いとか料理番組とかテレビにはなんとも思わないけど
日常でガキとかが食べ物粗末にしてるとかは気分悪いけど

>>691
だね

俺はギャル曽根が好きだ！

大食いはあんなに食ったら死ぬなーぐらいにしか思ってないな俺は

6ch見ろ

>>699
ギャル曽根ちゃん実際あったことあるけど、あんなに食べるのに
私より背が低かった(　；∀；)

エレンのみで鼻柱の人って昼間とかどうしてるの？
夜中に全部取っちゃって日中腹減らないの？
俺は経口だから毎日4〜6パック持って歩くの重たいけど(薬用の水も持つし)
代わりに1パック濃度140で溶かしてるが

食べたいっていう人は
まったく禁食を食わないの？

>>703
鼻中のみの人は昼とらないかな、俺の知り合いも俺も。
ただ俺の場合は元々1日1〜2食が多かったし
絶食もお腹がへると言う意味ではあまり苦はなかったかな
食道楽、飲み道楽だったから、何か特定の物を食べたいって欲求はそれなりにあるけど。

夜間鼻注だと夕方になるとお腹減ってくるね、
空腹でイライラしてくるよ。

>>694
愚痴を言わないというか既に諦めてるし、
肉などが食べたければベジタリアン用の食事や、
大豆ミートなどの肉もどきを食べてみたり
自分の食べれるもので美味しいものを探しています。

悲観するだけでなく
できるだけ今の状況をポジティブに考えるという
心がけが必要ではないかと思います。

つーか、諦めと慣れと麻痺だな。
オペ直前だけへこむ。
最近子供の世話とかが忙しくて鼻チューマジ無理。
あんな臭不味いもん飲むのは地獄。
今日は、100mlで溶いた溶液に100%グレープジュースやら入れて飲んだ。結構ｳﾏｰ。
フレーバー、香りだけで甘味は要らないんだけどなぁ。食品香料とかって個人で買えないし。

>>690
俺もそう思ったｗｗｗｗｗｗ
俺も事故で絶望的な瀕死の状態になってもがんばって死なないとして
死ぬ事はないなｗ

>>706
質問なんですが、大豆ミートってクローンでも食っていいんですか？
食物繊維が多いとか聞いたんですが・・・。

頑張ったら生きれるとしても

＞俺も事故で絶望的な瀕死の状態になっても

この状況になった時点で俺の場合は心折れて昇天してる
かなり自信がある！ｗ

やけにテンション高いね君達。プレドニンかい？

>>711
俺は人生捨てて自棄で開き直ってるだけｗ

>>709
食物繊維と繊維質混同してないか？

クローンとヨーネ病は関係あるの？
ヨーネ菌に汚染された牛乳が原因かもしれないらしいけど。

目下研究中らしいが。

>>709
人それぞれ、狭窄の具合にもよるだろうけど、
私は大豆ミートよりも
ゴウボウや白菜のほうがヤバイ。

>>694

> 漏れ、小さいころから親が躾に厳しくて、健康な物しか食わせなかった。

結構いるよそういう人。野菜中心の生活だった人とか。
でも人からみたら不健康な食事だったり、中国産の野菜だったりで
本人の勘違いが多いよ。

食事の制限はがんばるものじゃないよ。
食事の制限をしなければ”生活”できないからするだけ。
まぁここにいる人は若い人が多いからしょうがないと思うけど、会社に所属して稼いで生活していくことは食事の制限なんかどうでもよくなるくらい大変。
朝からこんな書き込みをしてる人間が言うのは説得力ないな。
おまいら土日休みの仕事に就くんだぞ。

>>709
食物繊維が多くても砕けていれば大丈夫。
というか大豆ミート？は大豆から造られてるだろうから軟らかいし大丈夫。
ただ、大豆は脂質が思ったより多いから注意。

俺の主治医が言ってたんだけど、レミケードって定期的に射たないと効果薄くなるらしいね。

定期的にうっても効果薄くなるらしいけどね

>>721
マウスキメラだから抗体できて効かなくなるんだっけ。

いま、HIMURA(100%人型)の治験やってるね。
早く普通に使えるようになって欲しいよ。

狭窄型も助けてください

親が、自然食とかそういう商売をしてる人がいるんだけど、子供がこういう病気に罹ってることは
絶対言われないとのこと。

なんか、腰が痛くなってきました。腸やぶけたかねぇ・・・。
もう、三ヶ月前から痛い痛い、ロキソニン１日三回とか書いてきたけど、もうようならん。
年末、入院してくる。IVH入れるところ無いから股からいれるのか・・・と言ったんだけど、
どうにか鎖骨のくぼみからいれて貰って入院はま逃れたんだけど。

>>721
運悪く自分の体にレミケードに対する抗体が出来た場合はそうなるらしいね。でも不定期で射つよりは定期的に射った方がその確率が減るんだってさ。
>>722
マジで？それが認可されればこの病気を克服出来るだろうか……。

>>725
HIMURAの治験やってるのはマジ。
それと未確認だけどCIMZIAの治験もやってるとか始まるとか。

ただこれらはレミケードに比べたら効きがマイルドだから1〜2週間ごとに
注射しないといけないらしい。

狭窄持ちの俺には関係ない話だ。

>>724
手術後に腸の吻合部が離れてしまったことがあったが、耐えることの出来ない痛さだったよ。病院の
ﾍﾞｯﾄﾞでのた打ち回ったことがあった。麻酔科医が来て強い痛み止めをして頭モウロウとして尻の穴から
ﾄﾞﾚﾝを入れられた。よって、3日後くらいの日曜日に緊急手術を受けた。
長くなってしまったが、あまり無理すんな。

生姜焼き定食食ってきた。

>>724
安心しろ腸が破けたら意識が吹っ飛ぶほどの激痛だから。

破れたというか、穴が空いてそれが腸外に出て膿がたまって、それで歩くことが困難になったこと
はあるんですよね。その時のことはおぼえているので。
たぶんそういう場合は皮膚の外に出て腸ロウとかいうのになるひとが多いんだろうけど
おれは外に出なくて体の中にたまっていって。
むかしは入院して大晦日にドレインを入れる手術をしたけど。

なんか、そのときの症状に似てるような。在宅IVHしてるから病院に行くのもね・・・
まずはすることは一緒だろうから。

春って体調崩れやすい季節かな？

みなさんフレーバーの賞味期限って気にしますか？
期限前の物でどの位なら使用しますか
いまここに去年の１１月までの物があるのですが
大丈夫ですかねぇ

>>726
効果が薄まる事は無いけど、頻繁に通院しなければいけない訳か…なかなか完璧な薬って出来ないんだね。
>>731
俺と全く同じ状態になってたんだ…俺も足の付け根に膿が溜って、入院前は足引きずって歩いてたよ。

>>733
薬局に１年前のコーヒーフレーバー貰った
一部ガチガチに固まってたよ
もちろん棄てた

その薬局ひどいなｗ

鼻注用のチューブってほんとは
使い捨てなんでしょ？
でも保険では数本しかもらえない。

将来裁判になったりして・・・

オレが利用してるところは、賞味期限が短いもんだから置いておいてもしかたがないっていうんで
かなり余分にくれる

慣れてくるとコーヒーが一番いいかも…甘くない分
逆にオレンジはいつまでたっても慣れないなぁ

>>737
なんか以前からあいまいになってるんだが、鼻くだは使い捨てタイプとそうじゃないのがある。
俺は使い捨てのタイプしか実際に入れたことがないが、そうじゃないのはそれに比べて立派な造りになってる。
俺がいつも使ってるやつにはしっかり再使用禁止って書いてある。
その保険では数本しかもらえないってのは初めて聞いたから知らないが、再使用禁止のタイプを月に数本しかもらえないなんてことはおかしすぎるのではないか？

>>733
たかだかフレーバーごときにお腹の調子が悪くなるリスクを取らなくてもいいと思う。

使い捨て用のチューブでも、結構持たない？

おれは業者から3日交換と言われたけど、勿体ないから自分で一週間交換してた。
それでオレの負担が増えたり減ったりするわけではないんだけど。

別に１ヶ月交換でもかまわんけど。そんなに汚れるものでもないし。

みなさん風邪ひいた時は、市販の薬とか飲んでるんですか？

>>741
ＵＣスレでも訊いてるヤシいたな
どうしてもというときは飲む＝自己責任
だがなるべく病院でもらうようにしてる

フレーバーは必要ないと言っても付いてくるね。

お前らにコーラフレーバー作ってやるよ

期待してます

そもそものエレンがうまくなればいいのに・・・
ぜってーもっとマトモな味にできるって！
今はアクエリで2倍に希釈して飲んでるからもう下痢しまくりｗ

エレン出た頃はもっと悲惨だったらしいから有り難いと思わないと
そらおいしくなってくれれば嬉しいけど

鼻注やるようになってから喉の風邪になりやすくなったぞ

賞味期限2005年6月のアセロラフレーバーまだ残ってて普通に飲んでますが。

>>747
昔と違ってフレーバー次第で市販のマズイ飲み物レベルまで行ってるな
この味で栄養がジュース並ならリピーターはまずいないだろうがなｗ

黒烏龍茶ってどうなのかな？
脂肪の吸収を抑えるって宣伝してるけど、リパーゼを阻害するんなら
腸には逆効果な気もするけど、脂肪を摂取しちゃいけない身としては
メリットもあるような気もする・・・

誰か飲んでる人いたら感想キボン

こんやもウイスキー飲んでる。緩解期に適量ならいいって話だが…飲み過ぎだ…

他の味はまあこれで飲む人もいるんだろうと思うけど
コーヒーフレーバーだけはガチで不味くてNGだった。
今はヨーグルトとﾊﾟｲﾅﾎﾟｰ混合。

エレンを経口で飲めない人って結構いるんだね
オレは、病気発症当時はビチューしてたけど、嫌で嫌で仕方なかった

で、ここ２〜３年くらいで直接飲むようになったよ
常時3本、体調悪いときは5本

ただ、5本飲むには、朝起きて一本、職場で午前中・午後に各一本、家に帰って一本、フロ上がりに一本
ってなるから相当ツライよ
フレーバーはヨーグルトとグレープフルーツを使ってる

なんか、最新版のエレン＆フレバーは不味くないと思う
上で誰かが書いてたけど、美味しくないジュースのレベルには達してると思ってる

>>749
いいなぁ。
アセロラフレーバー復活してくれんかなぁ。

そんなにアセロラと梅で味が違うもんかな。

俺なんかもう半端な外食するくらいならエレンの方が美味く感じる。
隣のデスクで悪臭させてプリオンバーガー食ってる奴がいても哀れとしか思えないｗ

エレン(慣れたから）フレーバーなしでも結構美味いんだけどさあ
先日やけに臭くて後味が悪いのがあったな
でもあれが飲み始めた頃の感覚に近い気もしたんだがエレンが悪くなってたのかな
コーヒー味は色がグロテスクな気がするｗ


今まで1度も鼻柱したことないのに鼻柱やってる人と同じ点数取られてたんだけど返金てしてもらえるかね？

さて、今日はデリ呼んでアナル舐めてもらうかね。

宇多田ヒカル離婚したかぁ・・・

コーヒーフレーバーはそのまんまだとコーヒーガムに嫌な酸味が加わった様な味で飲めない。
個人的にコーラフレーバーとレモンフレーバーとピーチフレーバーとグレープフレーバーが欲しい。

コーラが(　ﾟдﾟ)ﾎｽｨ…

コーラ味の飴みたいなのだったら飲むにはちょっとな。
フルーツ牛乳みたいなのがいいよ。

駄菓子屋で売ってるジュースの元を入れればいいんじゃね？

コカコーラに頼んでみ？

>>763
フルーツオレみたいのだったら作った事ある。
エレンタールP用のフルーツミックスフレーバーと低脂肪乳で。
結果は、ゲロマズ。フルーツミックスフレーバーだけの方がまだマシ。
>>764
駄菓子のコーラ粉末は駄目だろ、どう考えたって。エレンのフレーバーは甘味少な目香料多目じゃないと。
>>765
コカコーラが何の利益も無しに作ってくれるとは常識的に考えにくい。

みんな、病気になってから人生観って変わった？
オレはさ、一度しかない人生なんだから、病気だとしてもやりたいことはやりたいって思うんだよ。
でもさー、それを逆に考えれば、一度しかない人生なのに、何で食いたい物も食えず、社会からはじき出されるのに怯えなきゃならないんだ。とも思う。結局は生活のいろいろな場面で制限つくわけだしな。
ふだんは大して気にしてないが、たまに考え込んじまう。
もっと大変な人達がいるってのもよくわかってるんだが。

>>766
金銭的な利益は確かに直接的にはないが、世界のコーラがこういったもんに貢献することで
世評や支持率が更に高まるのは間違いない。
それを武器に交渉するのだ。

>>768
そういった支持等の利益も含めて無いと言う事。
たかだかエレンのフレーバー一種類作っても、何の評価にもならんだろ。
だったらレミケ作った人とか味の素の方が先にもっと感謝されるべき。
つーか、可能性感じるか？無理に決まってるだろ。

諦めてるならごちゃごちゃ文句言うな

子供の妄想レベルの話だな

夢が無いなあ
そのくらい語らせてやれよｗ

よし語れ！　↓

お前ら、現実を見れば確かに不可能だけど、それでいいのか？
このまま泣き寝入りか？
お前らの人生、ここで愚痴るだけでいいのか？

おれは、希望する仕事に就けた。結婚・子供も持てた。
障害年金も貰ってるからそれがお小遣い。給料は全部家の事に回せる。
月7万ぐらい使えるんだよ。それがいいことか。

悪いことはご飯食えないことかなぁ。あと、入院か。
どこ行くのも点滴持って行ったりすることかなぁ。

おれがダメになっても、奥さんが働いてるから、おれがハウスハズバンドになる
というのも憧れてるダメ夫。
こんな病気に罹ってるのに、趣味が炊事・洗濯・掃除という家のことをするのが好きなんだよな。
ご飯食えないのに、家族の食事・弁当を作るのはオレの役目。あと、買い物も。
奥さんから喜ばれてると思うが。

楽チンのミートソース甘っ！
小学校の給食を思い出したよ

オレも就きたかった仕事してるよ
給料は決して高くないけど、オレも年金貰ってるから
同年代の奴らよりずっと収入はいいと思う。

飯ほとんど食わないからエンゲル係数一桁台だしね

高校のとき諦めた、趣味も一年半前から再開した
後は奥さんと子供が欲しい

ウチの兄貴、結婚してるけど子供いないし、多分もうできないから
親にも孫の顔を見せてやりたいしなぁ

>>767
クロンになって人生観が変わらない人はいないんじゃないか
変わってないという人がいたら、病気についてわかっていないだけ
クロン発病前と発病後でこんなに自分の体が変わるわけだし
自分を通してしか世界を見れないのが人間なんだから
人生観なんて変わって当然

俺は発病前は、済んだことをあーだこーだ考える性格だった
今は結果が悪くても、クロンだからこんなもんだろで済ませてる
いい意味でも悪い意味でもテキトーになった
例え失敗したとしても都合の良い言い訳を手に入れてるわけだし
どうせクローン病だからいろいろ挑戦しようぜｗ

今日も一日腹が痛かったです。
このところずっと腹が痛いですヽ(´ー`)ﾉ

>>767
そんな事は考えてもどうしようもない事
哲学者でなんらかの体系をまとめるとか
新たな発想をと言うのなら別だろうけど。

クローンだから食事制限がある、もしくは食べられない

人生は自分の力ではどうしようもない事は多々あるし
また、クローンでない人には別の制約や制限がある
社会から弾き出されるかに怯えているのはクローンだけでもなく
また、病気だけでもないし。

1日を笑えて過ごせればよかったと思う程度で
俺は個人的には幸せを感じてるよ。
笑えて過ごせる日がほとんどないけどなｗ

ほとんどの難病は死ぬからな。
他の難病に比べたらクローンなんて難病でもなんでもない。
お前ら死なないんだろ？どこが難病なんだよ。笑わせんなよｗ
クローン程度で不幸の主人公演じてる奴見ると笑える。
死にもしないくせにうだうだ言ってんじゃねーよ。
クローンが特定疾患なんて他の難病患者に失礼なだけ。

>>732
遅ﾚｽだけど、春は季節の中で一番ﾀﾞﾒだな俺は。気温の変化も激しいから身体がついていかなくて。
大体春頃から調子崩して入院てﾊﾟﾀｰﾝが多かったよ。冬がいいかな。

ちょい亀だけどコーラ味のフレーバーってそもそも炭酸付けれないんだから只の甘いエレンだよね

>>781
別に不幸自慢したつもりはないけど
〜だからあの人は不幸ってのは的外れだよ

健康な人でも不幸な人間はいるしその逆もある
てか難病は不幸って言ったら頑張ってる人に失礼だよ

まあクローンで死ぬ奴は少数ながらいるけどな。

>>783-784
いつものヤツなんだからレスしないでスルーしとけ

フレーバーにコーヒー味、飲んでる人多いみたいだけど
普通コーヒーはカフェンイン多量に含んでるから大丈夫なのか
病院の薬剤師に相談したらコーヒーはやめた方がいいと言ってた。
薬剤師も味の素に確認したらしい。まあ、個人差もあるから本人が
大丈夫なら問題ないと思うけど。

そういう死亡をいいだすと、クローンで死ぬより交通事故の方が死亡率が高いとか、なるしねぇ・・。
若くても風邪をこじらして死んだりする方が高かろうし。

病院に貼ってある特定疾患の病名が乗ってる一覧表をみると、この中ではマシな病気かな
とは思うけどね。

　 　　　　　　*'``・* 。
　　　　　　　　|　　　　 `*。
　　　　 　　,｡∩　　　　 　* 　　　もうどうにでもな〜れｗ
　　　　　　+　(´･ω･`)　*｡+ﾟ
　　　　　　`*｡ ヽ、　 つ *ﾟ*
　　　　　　　`・+｡*・' ﾟ⊃ +ﾟ
　　　　　　　☆　　 ∪~ ｡*ﾟ
　 　　　　　　`・+｡*・ ﾟ



まあ健康な体は羨ましいが、自分はクローンでなんて不幸なんだみたいな自分に同情してるやつは嫌いだね。

>>787
粘着してる荒らしにレスしたら余計荒れるだけだよ
内容的にも。

それより、宇多田の離婚意外に早かったね。
今日病院で知ったｗ

ごめ、下げてるから別のやつかと思った

>>789
今そのレスで知った俺ガイル

お尋ねします。
障害年金を受給されてる方いらっしゃると思いますが
厚生あるいは国民の何級認定されてますか。よろしければ年間
の支給額などもお聞きしたいのですが。

あと関節炎の合併症で膝軟骨が磨耗している症状がある方、もしくは
骨粗鬆症の方おられましたら「いるよ」って返事だけでもいいので
質問ばかりで申し訳ありませんがご返事お願いします。

厚生の人は所得に応じてだからよくわからんが。おれの女同病人は月13万ちかく貰ってるらしいけど
働きだしてからの発症だったみたいだから。

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E9%9A%9C%E5%AE%B3%E5%B9%B4%E9%87%91。
ウィキだけどこれにそこそこ詳しく書いてるからよんだらですよ。

障害者同士の結婚って多いよね。

>>791
確かここには1級の人も2級の人もいたね
障害基礎年金を受給できるのは最低2級から、障害厚生年金は3級から

障害基礎年金は
1級が、792100円×1.25(子供がいる場合加算される)
2級が、792100円(子供がいる場合加算される)

子供の加算額は(子供と言うのはその年の3月31日現在18歳未満の場合と
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　20歳未満の障害1〜2級者)
第1子と第2子が、それぞれに227900円
第3子以降が、それぞれに75900円

障害厚生年金は
1級が、報酬比例の年金額×1.25＋227900円（配偶者の加給年金額）
2級が、報酬比例の年金額＋227900円(配偶者の加給年金額）
3級が、報酬比例の年金額で、最低保障額が594200円

報酬比例の年金額の計算は平成15年3月までと、4月以降では
法律改正に伴って、その式が違うので、それでだす。
詳細は社会保険庁のサイトにのってるはず。

俺の弟は20歳未満発症の障害基礎年金受給者で(クローンの小腸)
2級を受給してるよ

書き忘れがあった

>>794のは年単位で貰う金額ね(障害基礎年金2級なら792100円)
これを2ヶ月ごとに分割で支給される

頭悪い俺は文字見てるだけでクラクラしてきた・・・

年金1級っている？

なんか一級とか筋ジスとかさぁああいう寝たきりの人じゃないとダメという気がするけど。
事実1級に申請したけど蹴られ続けるというクローンの人がいるけど。

手帳の1級はそこそこいると思うけど。

障害者は健常者より結婚率がたかいからねぇ・・・・

そういうことを寝たきりの障害者には言えんけど、
クローンとかだと、そこまで障害になるとは思わんけどね。結婚は。

>>797
前にこのスレでもいたし、俺の知り合いにもいる
小腸の機能障害かな。等級の条件的に言うと

胸腹部臓器機能に著しい障害があって、その障害や介護を常に持つ人
みたいな感じ。

オレ、年金2ヶ月に一回16万5千円貰ってるよ
けど普通に働いてるよ

過去スレでも書いた事あるけど、年金の申請をしたときは
文字通り『死にそうな状態』だった。そして申請が通った

でも、大きな手術して運よく回復して、最初の一年目は年金貰いながらバイトしてた。
で、翌年にちゃんと再就職したから年金打ち切られることを覚悟してたら
ちょうど再申請の時期に10日間だけ入院した。

多分そのおかげで2年目の今も年金貰ってる。今年の7月の再申請はさすがに無理だろうなと思ってる

給料＋年金の上限って決まってんの？
あと就職して給料額によっては年金打ち止め？

>>800
それ、後から金返せって来るから使わないように。

>>801
20歳未満発症の障害年金受給者は所得制限がある

20歳以降に発症してからの障害年金受給者は所得制限はない

>>802
マジで？使ってるから無いよ･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･

後から文句言って無理やり取り立てるほどの圧力はないと思うから大丈夫な気がする
畳まで持ってかれるとかはたぶんないでしょｗ

ほんとに返さないといけないなら
数年後には返さなきゃいけないとかはあるかもしれないけどね

>>805
う〜ん、不安になってきたよ

もし返せって言われたら、分割で返さないと金ないなぁ

>>806
大丈夫だと思うよ
過払い分は返還しろってのは実際あるけど
806は認定自体通っての事だから
社保庁もそれは言わないと思われる

ほっとけばいいよ

>>807
ありがとう　少し安心したよ

20以降発症なら所得制限無いのか
まあまだ幸い4級程度だけど

>>809
今のところはね。
所得制限を20歳以降発症でかける理由がないからな。
年金はかけてる物への対価で保険だから。
20歳未満はかけてないのに貰うと言う事で制限があるんだよ。

まぁ、法律は変わるのでこの先は分からないけど。
なんせ年金法は(厚生・国民問わず)毎年変わり、
継ぎ接ぎだらけだからね・・・覚えるのも一苦労さ。

返せなんて言われないよ。
ちゃんと再認定して貰っているわけだから。。
堂々と使って可ですよ。自分がちゃんと年金払った上での
障害年金なんだから。

次の認定時はどうなるかわからないけどね。

でも、意外と継続できるんじゃないかなぁ・・・
年金。

生活保護と一緒で、入るというか貰えるのは難しいが
出る（貰えなくなる）のも難しいからw

そんな俺は3年に一回、医師の診断書を提出している。年金の現況届を。次回は平成21年に診断書
提出です。主治医がかわったからなぁ〜。大丈夫かな？ちと不安である。

クローン患者は海外で生きていけまつか？
ちなみに中国でつ
飯が油

おれも今度の審査の時、主治医が変わってるだろうから。ちょっと心配だなぁ。
今の先生も簡単にしか書いてくれないんだけど、外来の時、どう書く？とおれと
話ながら書いてくれる。

だぶん現状状況というか働けるか？みたいな項目があるんだけど、そこをどう書くか？が
問題のような気がする。
おれは、軽作業のみ可と　いつも書いて貰ってるけど。

飯が油っこそうでやられそうなんだが…(つД`)

>>814
中国はお粥がたくさんあるというか、街中でもいつでも食えるからねぇ。

中国だって、クローンの患者さんそれなりにいるだろうから。
大きな病院だとみてくれるんじゃないかなぁ。

保険関係が問題のような気がするけど。

>>814
やっぱアメリカが一番いいよ
金はかかるが・・・

中国では薬食同源って言葉があるくらいだから胃腸に優しい飯もあるでしょ

マジレス中国の飯はヤバすぎると聞いたが。野菜とか、日本じゃとっくに使用禁止の肥料をバンバン使いまくってて、中国の富裕層は絶対食わないらしい。日本人は気にせず食ってるけど。
そして、中国では奇形児が生まれる確率が、他国とは比較にならないぐらい高い。

俺もやばいって聞いたね

工場の近くにそれはそれは綺麗な虹色の川があってその近くに畑があるとか聞いたことあるしｗ
中国産の野菜も止めた方がいいって聞くしねぇ

夢を語れと言っておきながら、結局言わせないんだな。
やっぱ貴様ら性格悪いだろ。

日本に降る酸性雨は、ほとんど中国から来てるってゆーしな。

食いたい物もろくすっぽ食わずに我慢してんだから、そりゃ性格もすさんでくるわな。
お前ら死んでくれ。

>>824
いやいやクローンでもないのにこのスレに粘着できる貴方ほどではないですよ。
天気もいいことだし街出て美味い物でも食ってくれば？穏やかな気持ちになるよ。

>>825
相手すんなって。余計レスのびるから。

>>825みたいに煽りに釣られるヤツ、未だにいるんだよなァ。

>>825
俺を粘着させてるのは、貴様らクローンだということを忘れるな

>>818
アメリカで日本人は何を食えばいいんだ？
そりゃ米とか日本食もあるだろうけど

>>829
じゃなくてアメリカはクローン先進国だから専用食が多いってこと
普通のアメリカ人と同じもの食ってたら腸穿孔して即死

シナで生活？東ア板の住人の俺は金を貰っても

　　　　　　　 ┌┐
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　　　　　　 ﾉ (；ﾟДﾟ) 　　ありえ茄子
　　　　　 / （ﾉ 　　|） 　　　　　
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>>829
アメリカのクローン患者は好きな物食ってるらしいぞ。医者も大して制限らしい制限をしないとか。アメリカや世界では症状の進行を薬で抑える治療が主流らしい。
栄養療法してるのは世界中で日本くらいな物なんだってよ。俺の主治医が言ってた。

突然すみません。今 就職で悩んでるんですが、クローンの人達はどのような職業でどんなお仕事をしてるんでしょうか？教えてください。

エレンに保険が利くのも日本だけらしいね。向こうの人はステ使いまくりらしいね。個人的には日本人でヨカタ…

>>832
ステロイド漬けでいいならやればいいけどね

俺はステロイド漬けよりは食事制限のほうがいいな

>>833
俺、デイサービスの介護職員
給料安いぜｗ

836さんそれは、市の職員とか公務員ですか？

>>837
(ｏ＞ロ<)ｏ　まさか！　時給制非常勤職員ですよーｗ