【難病】頚椎後縦靭帯骨化症 Part2

男性のほうが発症しやすいんですよね？
父親がこの病気を40前から患ってて、
自分（娘）はその年を越えてしまったが、まだ平気
ただ最近、年齢のせいか末梢神経の調子が悪いと不安になる
ビタミンとか飲むとましになるけど、遺伝するとか聞くし…

私の彼が随分前からですが、この病気と診断されました。
30代なんですが最近、痛みが激しいらしく寝てても、座ってても痛いらしいです。

病院に行っても
「我慢するしかないね。」としか言われなくて毎日痛さと格闘してます。

少しでも痛みを和らげる方法は無いですか？
病気で気も落ちていて
「生きるのがしんどい」って言われました。
私は何もしてあげられなくて悔しいです。
少しでも力になってあげたいです。

痛み止めでボルタレン飲んでた父
今までナニを試してもダメだったのに、
今回は効いてるかも？と喜んでたら、
胃潰瘍になって血を吐いた…

>>943
麻酔科かペインクリニックで筋弛緩剤や痛み止め（塩酸モルヒネとか）を
処方してもらったら？
心療内科も受診したらいいかも。

麻酔科で注射してもらっても、
医療麻薬使っても痛みは軽くならなかった
精神科に行って薬もらってもなんにも変わらない
手術しても痛みは軽減されないだろうって言われてるよ
ここ１、２ヶ月でどんどん進行したみたいで、
杖を使ってても１００歩も歩けない

一応７月には手術を予定してるけど、
大がかりな手術になるみたいだしすごく怖い

この病気で症状が悪化じゃなくて一時的にでも良くなった人っている？
特に治療とか無しで
最初の診察から2ヶ月様子見て再診したときにかなり軽くなってて
医者もちょっと驚いてた
特に何もしてないんだけど

すみません、骨化ってどんな心配がありますか？
健康診断で鎖骨の過骨化があるとされたのですが
ググっても具体的なことが分かりませんでした

通常は弾力のあるべき靭帯が骨化するんだから
骨がさらに骨化するのとは違うんじゃないのかな

>>921
転倒した衝撃で折れた靭帯が頚髄に刺さったんだろ。

>>943=>>946なのかな？？
手術しても痛みが軽減されないなんて本当に医者が言ったの？
そんなこと絶対あり得ない！！
痛みは必ず引きます。自分も手術前は痛みはほぼなくなってた。
逆に厄介なのは痺れ。。。これは一生残る可能性が高い。

>>951
>>943じゃないけど>>946です。
本当に医者にそう言われた、手術も危険だから出来る限り回避したいと。
自分は胸椎だからかなぁ。

それに自分は胸椎だから、開胸手術になるんだって。
もう歩行も困難だし、痛みやしびれもつらいから手術受けるけど、
開胸手術受けた人の話を聞いたことがないから怖い。

>>953
自分の知ってる人は胸椎でも後ろからの手術だったけど、
それだと効果ないぐらいに靭帯が肥大してるの？

>>951
骨化してる部分が内側で胸からでないと取れないとかって。
どの医師が見ても大きくてびっくりしてた。

すみませんＩＤ違うけど>>953です

>>955
靭帯は取らなくても後方を広げると脊髄が後ろに逃げるんだけど、
それも無理なぐらい大きくなってるってことですか？
痛みも痺れも手術前よりは確実に良くなりますよ。
また報告が頂けるとありがたいです。

>>957
胸椎部のOPLLの手術件数は頸椎に比して少ないが難治性である。
前方または後方からOPLLを摘出または浮上させる手術は高度の技術を要する。胸椎の後弯のため脊髄が後方に逃げにくく、後方手術の効果が頚椎に比して明らかに劣る。
術後下肢麻痺悪化のリスクが頚椎例に比して高く、更なる改良の余地がある1) 。
http://mymed.jp/di/c88.html

>>951
私は術後痛みが増して、それが理由で退職した経験の持ち主です。
「そんな事は絶対あり得ない!」と何を根拠に仰っているのか知りませんが
症状は人それぞれでしょう。
もう術後3年を過ぎてまた痛みがぶり返し、先週からトリガーポイント注射を
再開しました。
転倒リスクを排除するために手術したことには後悔はしていないけど、
９５１の発言は看過できないので一言申し上げます。

5月大阪市内の病院で（骨を開いて後ろに逃がす）手術をしました。
手術前の診断では、「結構ひどい状態」といわれ、とにかく歩行困難と右手で箸がうまく使えない状態でした。
今は歩く練習をゆっくり、しっかり、根気よくやっております。
全体的には手術をやって良かったと思っております。
一人暮らしで頼れる者は自分しかいません。
土曜日に退院して月曜日から仕事でした（毎日会社まで送迎して貰ってます）
皆さんの協力の元、しっかり直したいと思っております。
とにかく、

これは極秘情報ですが、
前からの場合根治させることが可能。
後ろは応急処置にすぎない。
ただ、前からやるのはその医者にそれ相応の技術が必要であり、
自信のない医者は後ろからを勧める。
見た目にも後ろはチャック状態だが、前は首のシワと見分けがつかないぐらい綺麗。
当方、前方からの手術で、小さな指の痺れ以外は、全快しました。

>>961
圧迫はＣ１〜Ｃ７でどれ位あって前方からのオペだったんでしょうか
複数の圧迫があっても前方から可能なんでしょうかね。

私の場合

医師に圧迫がすすんで症状が悪化した場合手術を勧めます
その際にはＣ３〜Ｃ６を後方からの除圧と言われました。

左手の指５本とも第２関節がくぼんできた。恐いから病院行ってきます。
これ以上病気が増えませんように・・・

黄色靭帯骨化も合併してるひとはおらんかね？

おれは黄色のほうだけ

>>965
どんな症状が出てる？

すれを別に立てるのは合併することが多いから不効率だよな。
次スレには脊柱靭帯骨化症などの語句を入れてみてはどうか。

>>966
右足のしびれ、鈍痛、右半身に感覚麻痺
急に反ったりく大きなしゃみすると背中に激痛

手術したら進行は止められるって言われてるけど

>>967
画像診断で右側に骨化して肥厚した靭帯が写る？

>>968
胸椎だからレントゲンじゃ分らなかったけど
MRIとCTにはしっかり写ってた
骨化してる側と症状でてる側は必ずしも関連無いらしいけど

１年ぶりにMRI撮ってきます。緊張して眠れない。

以前の書き込みに黄色靭帯骨化症を合併している人はいませんかと質問がありましたが、、、

私は合併しているので、特定疾患を２個抱えている辛い毎日です。
あなたの症状はいかかですか？

歩行困難な状態ではありませんか？
杖なあり歩行されていますか？

age

>>971
癌みたいに期限を区切って死期が急速に近づいてくるわけじゃないんだし、もっと前向きに考えたら？
神経難病にくらべるとOPLLは遥かに軽度だよ。
先人たちが各方面に必死な陳情や工作した結果なんだろうが、制度上優遇すぎるきらいがあるな。
被害妄想も多いし。

症状によるだろ
本人がつらいって言ってるのに軽度だとか
制度優遇って何？制度で軽くなるの？

死ぬまで痛くて眠れない毎日に
前向きに考えることができるでしょうか？
痛さに耐えかねて死んだほうがましだと思う毎日ですよ。

当事者にとっては、死期がいつか決まっているほうが気が楽だと思えます。

結局は、痛みなどは当事者にしか知り得ないという事です。

被害妄想？
あなたの思考回路ではそうなるのでしょう。

>>974
即レスでなくて申し訳ないが。

都合よく切り取ってレスなんなよ。
そんなんだから被疑妄想なんだよ。

文面から察するに>>971は杖有りか無し知らんがなんとか歩ける状態なんだろ？
寝たきりにくらべたらぜんぜん軽症じゃねーかよ、そんなもん。
多少不自由だろうけど。

だめだわ人間として終わっとる

この病気になると早死に確定病気なん？
こんな病気になったら日常生活すら怖くて大変そう
家族も神経ハラハラだろうし

痛いから歩くのが辛いのなら寝たきりのほうがましですよ。

症状は本人にしかわからないのですよ。

（歩ける保証はないのですから）

>>976
症状が出始めて病院に行った時、医者から同じようなこと言われた。
色んな患者を診ている医者からしたらそうかも知れないが、
当事者にとっては対自分が問題なのであって、
それまでの生活が出来なくなる不安とか、収入面での不安とか。
結局、その医者の診断は間違ってて、そのせいで治療が遅れた。

自分は症状が出て、医師に訴えても、思い過ごし（神経過敏になっているなど。
症状が悪化してきたので、転院したが異常なしの結果。
その数年後に転院しても医師が診断下せずに、紹介状を貰って転院したものの、
全く病名分からずにうやむやにされて、この病気の悪化を辿るであろう転倒注意の逆を言われた。
病名がつかないので転院したところ、ようやくこの病名がくだされた。もう既に手遅れ！！
特定疾患にだけ指定されているだけあり、全国でも珍しい病気、それも、都会ならいざ知らず、
地方の田舎では患者数も数名であろうし、症例数が少ないのも当然かも・・・
ここまでで１１年経過している。諦めの人生だけど命があるだけマシかもな。


　

１１年ではなく１３年経過だった。

脳までいかれちまったW

直ちに死ぬ訳じゃないなら安心したけど、逆に生きてる間は薬漬けの人もいるだろうし最悪な病気だな。
レスを読む限り痛みが激しいパターンあるみたいだし。
こんな難病存在してると知らなかったわ。
病名告知された以降は運転もレジャーも禁物みたいな病気か？
俺なら運転もレジャーも仕事も全部終了にしそう。
転んだだけで死ぬ可能性あるとか想像付かないんだが。
癌患った人より接し方難しい病気だな。参った。

>>983
気にしすぎだろ。
そもそも痛みは無いから安心していいよ。
ヘルニアと併発して神経に触れると痛いけどね。
OPLLだけでは痛みはないから大丈夫ですよ。
この病気の最も恐いのは、動作不良と恐れの余りなにもしなくなり、廃用症候群になることだね。
そうすると筋肉が劣化しているので、些細なことでも痛みが出る。
OPLLで痛いと言ってる大部分はそれだよ。

>>984
痛みはあるだろ。なにいってんだ。

>>984

OPLLの何を知ってるんだ？

毎日激痛が走るんだぜ。
痛みが緩和される時など一度もない。

横になっていても起きていても痛い！！！！！　

ずっと痛いわけじゃないけど
ふとした動作で脊髄に雷が落ちる
毎日ビクビク
後には転ぶなと言われてる

この病気を世間に広めるべきじゃない？
手足の痺れとかを、脳梗塞方面とかで不安になる人も多いけど、実は、
こっちの病気かもって人が多そう。
肩凝りなんかも病院には行かずに肩凝り体質って勝手に自己判断してる層も多いだろうし。
かなりヤバイ病気じゃんコレ

感覚鈍くなったなと手に持った物を落としちゃう回数が増えたりだと先ずは脳の病気疑うけど、
脳梗塞より怖い病気だし健康番組でも取り扱うべきだよね。
ストレッチとかマッサージも死ぬ可能性もあるんだろ？
男性に多いとかってのもヤバすぎる。
仕事や経済面で。
こんなに怖い病気なのに有名にならない病気なん？

>>989
若年者にもあるが基本的に高齢者に多く、加齢由来の可能性もある。
また画像がひどくても無症状の人もいる。
病名告げられた瞬間に悪化する精神的な面もある。
曖昧な点が多すぎるんだろ。

厄介なのは手術したとしても症状の進行を止める程度な事
軽いうちに手術すれば軽度で止まるんだけど
なかなか軽いのに切る人はいないだろうし