★クローン病の人集まれ★Part49

>>760
血液検査でCRPを計った？クローン病にしろ潰瘍性大腸炎にしろ炎症性腸疾患なら先ずCRP陽性で引っかかると思う。
まあ、内視鏡で直接診なきゃ診断は降りないけど。

肛門狭窄ならブジーをすればいい。

セカンドオピニオンのつもりで大学病院に行ってみたけど、ほんと待ち時間長いですね
職員も番号でしか呼ばないから味気ないし、看護士も笑顔が全然ないし
とはいえ、他の患者の場合はどうなのか〜みたいな情報が聞けただけでも収穫はあったので良かった

レミケってどんな状態でするものなの？
結構落ち着いててもする意味あるりますか？
それとも悪くなって最後の手段的なものですか

＞結構落ち着いててもする意味あるりますか？
維持療法を目的としているときはあるります

初発のときに使うときもあるります
最終手段のとき（狭窄ない、肝炎キャリアでない）もあるります

メンヘル板の住人です。自分は食事にたいして強度のプレッシャーを抱いており
「いっそクローン病にでもなって食い物なんか食わないで生活してえ！」
などと浅はかでＤＱＮな願望を
持っていたのですが、このスレを拝読させていただき、目が覚めました。
自分なりに病気と向き合いたいと思います。

造営結果、小腸後半に狭窄多数、切除すれば短腸症だってぇ！
エレン生活もう嫌だ。
狭窄形成術て切らずにすむんですか？

>>770
狭窄部分が長く連続してたりしたらダメ。切除したほうが安全。

>>771
そうなんですか。
何でも開腹してから術式判断するみたいだ。
俺もいよいよ短腸になるのか・・・やっぱ病歴10年越えるとこうなるのかぁ

>>772
10年目なんですか。食制限ってどの程度でしたか？一日あたりのエレンとか聞きたいです。

>>768
なるほど
ありがとうございました
先生も進めてたし挑戦してみるかな

>>773
いわゆるクローン食2食くらいとエレン3〜4包と時々エンシュア
エレンのみが一番だとさ

>>757
養子なら結婚で向こうの家に入ってそれから仕事探せばいいんじゃねぇの？
ｵﾚも彼女と半端な距離恋愛で似た様な悩み中。

今年は手術しようとようやく決心した。前回手術したのは17年前だから、よくもったよね！？しかし繋ぎ合わせた場所はどうして狭窄になりやすいんだろうか。

そこに病変ができやすいから。

最近、睾丸が小さくなった気がするんだけど、何かの病気かな？

(･∀･)ｵﾚﾅﾝｶﾁﾝｺｶﾞﾁｲｻｸﾅｯﾀｷｶﾞｽﾙｾﾞ

今日は胃が痛い。毎日どこかが痛い(･∀･)

年越した病院から明日ようやく退院だ。
エレンは下痢するからラコール1日8パック頑張る。

>>781
お勤めご苦労様でした!!
シャバで飲むラコールはきっと美味いよ+。:.゜ヽ(*´∀`)ノ゜.:。+゜

　

今日から治験開始さ〜
ペンタサで押さえながら細々となんか食っては腹痛の繰り返しだが、少しはましになるんだろうか？
ここの住人に比べたら軽症のほうだと思うが、少しは改善するかな？

シャバシャバシャバ

>>781
ラコール8パックということは、1600ccだよな？
ラコール100ccの脂質が2.2g（1パック4.4g）だから、合計で脂質30g越えるぞ。

>>769
よく分からないですが、がんばってください。
一人でも多くの人が浅はかな考えを改められたことをうれしく思います。

>>786
俺はエレンがまったく合わないのでずっとそんな感じ
ただ調子が悪いので摂取が上手くできないからなのか
体重とか変わる事はあまりない
血液検査は栄養面で鉄とHGB以外はあまり問題もなし

ただクローンはずっと悪いままで
それはどうなのかとも思ってるけど

突然スマソ。
３年ぶりにスレを拝見させて頂きました。

やはり比較的軽症(緩解期？)の人だと、あまりこのスレに来ないみたいですね。

自分は術後3年、ペンタサにエレンゼリーと無脂肪・低タンパクの食事で未だになんとかCRP0.05以下をキープしてます。

１日ゼリー４パックの他に食事は三食。五分粥と鮭、トマト、ブロッコリー等で、動物性・植物性油脂は全く取っていません。
朝は軽めに筋トレして体重を維持してます。

痔瘻も長年ないのですが、あれは油断大敵なので、ちょっとでもヤバいと思ったら即座に非ステロイドの｢ボ○ギノールM軟膏｣を使用しています。化膿前であれば、約３日で治ります。


…ただ、今は職場の人間関係が酷い状態。
いくら体の調子が良くても、健康保険を考えると転職できない…

講演会や治験からのソースなんだけど

・副作用の無いプレドニン
・強力なペンタサ
・パワーアップしたエレンタール（量が減る？）Ｓ中のＴ先生の講演にて
・マウス入ってないレミケ（何度入れても効果が落ちない）
・皮下注レミケ（自宅で出来る↑と一緒のやつかも？）

なんか、色々と期待できそうだな。
新薬できるまで、もう、これ以上狭窄出来ません様に。

>>790
新薬の開発が少しでも早くなるように、みんなでUDをしよう！！俺もやってるよ！
http://ud-team2ch.net/
でも、癌とか白血病とかで、クローンの薬ではないことは内緒ね。
同じ、病気を持った人間として、みんなで助け合おう！！

どんどん新しい薬が出来てくるから、あと３ヶ月（例えばの話だよ）だけって思えば
エレンタールもがんばれるよね！

>>790
>・パワーアップしたエレンタール（量が減る？）Ｓ中のＴ先生の講演にて

あのおっさんの言うことは話半分に聞いておかないと。

>>789
最近このサイト見つけて、裂肛は非ステロイドが良いっての知ったんだけど、
ttp://line23.com/13.html

こっちではステロイド系のプロクトセディルも裂肛に良いって書いてある。
ttp://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se25/se2559806.html

痔軟膏のステロイドの有無って、違ってくるようなものなの？

>>784
何の治験ですか？
アダリムマブAdalimumab (商品名Humira）?

>>789
ｵｲﾗも数年ぶりに最近このｽﾚ見始めた。
書き込み内容をみてると自分も軽症なのであまり書き込みできないっていうか。
病状の差があると話題についていけないというか。
知らない言葉ばかりで意味わかんないんです（ｗ

意味わかんないとはいっても、具合悪く大変なのが凄く伝わります。
それがつらくてｽﾚ自体を見なくなるんですよね。

実はクローン発覚前に痔瘻で入院を伴う手術２回と日帰り手術７回(シートン)やってます。

色々と実験しましたが、自分は慢性的に使うことになるだろうからMを使ってます。
ちなみに現在痔瘻の人にはステロイド入りのAはNGです。

とにかく清潔が一番大事なので、ウォシュレットがない人は今すぐつけたほうが良いです。

後は重い荷物や過激なスポーツ、パイプイス等。
マジで油断大敵です。

肛門狭窄なんてあるんだ。ネタかとおもった。
「ぼくの肛門も狭窄しそうです」って書くとこだったｗ

副作用のないプレドニンってあり得ないような気が…

きれいなジャイアンみたいな書き方だ

>>796
MとかAって何のこと？

>>800
ボラ○ノールです

A(黄箱)はステロイド入り
M(緑箱)は非ステロイド

副作用のないﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝはﾖｰﾛｯﾊﾟではもう使われてますよ。

>あのおっさんの言うことは話半分に聞いておかないと。

なんで？

>>803
いつものことだから・・・

エレン６Ｐと1食のみなんですが、体がすごくだるい。
みなさんどうですか？

>>803
あのおっさんにかかってるんだったら、特定疾患研究班でちゃんと研究してるのか聞いといてよ。
何を研究してるんだと・・・　

>>806
クローン病の原因・治療について研究する研究者の妄想についての研究

エレン融解後100ccで300キロカロリとかだったら最高だな。
つかこれって物理的に可能なの？

できればペンタサを飲む感覚でカロリー取りたい。そうしたら自由が増える。

>>809
カロリーはとれるだろうけど
栄養がな・・・

千豆って一粒で千粒分の栄養を取れるのかな？あんな栄養剤があったら楽だな。

ん?
ドラゴンボール!?

ドラエモンの千豆みたいなピザ（のびたと恐竜に出てくるやつ）は食ったら死にそう