1 :
病弱名無しさん:
2 :
病弱名無しさん:2007/01/17(水) 18:11:25 ID:wm//iwHe
Q.クローン病ってどんな病気?
A.腸に炎症などができて好きなものを食べられないという非常に困った病気
腸がうまいことアレせずに下痢、腹痛などにたびたび襲われる
なおクローン人間とはいっさい関係ありません が、クローンなんて単語使われるのは
羊か人間かCDかそれぐらいなもんだ。
Q.なんでクローン病っていうの?
A.どこぞの国のクローンとかいううさんくさいおっさんが発見したかららしいです。
Q.エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
A.アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。
Q.間接が痛いんですけど。
A.最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。
Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>
3 :
病弱名無しさん:2007/01/17(水) 18:12:01 ID:wm//iwHe
4 :
病弱名無しさん:2007/01/17(水) 18:12:15 ID:wm//iwHe
ハローワークインターネットサービス
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、職業能力開発大学校、
職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を
設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、失業者の方は受講料が無料である他、
要件を満たしていれば、雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など多岐にわたって
いますが、公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、都道府県または(独)雇用・能力開発機構
(
http://course.ehdo.go.jp/index.htm)で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、在職者の方は(独)
雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、失業者でニートになりたくない人
などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
5 :
病弱名無しさん:2007/01/17(水) 18:12:38 ID:wm//iwHe
テンプレ終了
6 :
病弱名無しさん:2007/01/17(水) 21:23:36 ID:pxTS0ceN
乙
7 :
病弱名無しさん:2007/01/18(木) 00:21:17 ID:WYZC8R1G
乙カレーが食べたい
8 :
病弱名無しさん:2007/01/18(木) 18:21:02 ID:GGCL0zev
乙
9 :
たろうorz:2007/01/18(木) 19:57:03 ID:L7kvFWMD
前スレ
>>1000 ・・・ひでぇ
>>998のデリヘルの件について答えようと思ってたのに、いきなり横からなんて…
もうスネる。誰か俺を慰めてチョ・・・・・
10 :
病弱名無しさん:2007/01/18(木) 20:00:51 ID:o4bc/7cA
自慰に限るよ。
11 :
病弱名無しさん:2007/01/18(木) 21:19:40 ID:ZaoLSgrx
すぐ疲れる。仕事にならない、仕事ができない。
寝てるときが一番幸せ。
12 :
病弱名無しさん:2007/01/18(木) 21:34:48 ID:mw61Mnju
1000なら今年中にクローン完治する薬が開発される(`・ω・´)
13 :
病弱名無しさん:2007/01/18(木) 21:35:49 ID:6sB3let3
開発されない予感でいっぱいだな
14 :
病弱名無しさん:2007/01/18(木) 22:33:20 ID:P3GE/GaY
テスト
15 :
病弱名無しさん:2007/01/18(木) 22:42:44 ID:X+SYYaMY
携帯から書き込む場合、ドコモならパケホーダイ有効になるんだろうか。
16 :
病弱名無しさん:2007/01/18(木) 23:55:42 ID:ZGamJwnG
998 :病弱名無しさん :2007/01/18(木) 19:38:39 ID:WZZ1phOa
病院にデリヘル呼べば?w
個室ならばそれで抜ける!
昔やったなぁ・・・。
悪いが激しく笑わせてもらった。
17 :
病弱名無しさん:2007/01/18(木) 23:55:43 ID:Ea7aSBFR
18 :
病弱名無しさん:2007/01/19(金) 01:44:41 ID:nyXVqnN5
寝られないからナースステーションの前で身長と体重はかってみた。
167.1センチ62.2キロだったよ。170センチに届かなかったのが悔やまれるよ。
高校の頃に、あんなにストレス抱え込まなきゃ、170越えてただろうなあ。
まあおかげで精神的には少し打たれ強くなったけど。
19 :
病弱名無しさん:2007/01/19(金) 08:26:59 ID:v0dVa2N7
20 :
病弱名無しさん:2007/01/19(金) 09:24:54 ID:ziIRnLIL
現在テスト中…経済やってるんだけど…
絶対俺たち特疾外されるよないつか。
21 :
病弱名無しさん:2007/01/19(金) 11:55:01 ID:YlcNL02F
>18
は?おれ169.6だがその発想は無かったわw
22 :
病弱名無しさん:2007/01/19(金) 12:54:49 ID:QHpWhOPM
おれも未成年で発症したけど、身長だけは馬鹿でかいぞ。
病気とあんまり関係ないとおもうぞ。
その身長に体重がついていかないけど。
エレン飲みたいけど、太るから飲めないとか言ってみてー。
23 :
病弱名無しさん:2007/01/19(金) 13:14:37 ID:LNjIAIDY
あー、太りてー。
やせてるとなめられるっつーか、軽く見られるから。
70kgほしいよー(現在50kg)。
24 :
病弱名無しさん:2007/01/19(金) 13:17:35 ID:mwpYNb98
一ヶ月ぶりに会社に復帰するんだが、
お菓子もってたほうがいいかな?
入院中はポストカードにみんなの寄せ書きもらっただけで
金銭的なのは受け取ってないんだが…
クッキーでももっていったほうがいいんだろうか
25 :
病弱名無しさん:2007/01/19(金) 13:22:14 ID:QHpWhOPM
持って行けば?
気持ちの問題だから。
いいな。寄せ書きって。
そんな事してくれる人一人もいないぞ。友達もおらんが。
26 :
病弱名無しさん:2007/01/19(金) 13:36:17 ID:mwpYNb98
寄せ書きっていっても、半分外人だから英語で何かいてるのかよくわからなかったけどね(ww
患者会に参加すれば友達できるよ。
27 :
病弱名無しさん:2007/01/19(金) 15:30:05 ID:W8HqNB+u
>>18 まだまだそれだけ体重あれば余力はありそうだな
28 :
病弱名無しさん:2007/01/19(金) 17:10:35 ID:v0dVa2N7
いまさらだけど聞いてみる(´・ω・`)
レミケードってどんな症状に有効でやるとどんな風に具合良くなるの?
29 :
病弱名無しさん:2007/01/19(金) 17:42:15 ID:wNJQ/2re
クローンが治ったと勘違いする。
30 :
病弱名無しさん:2007/01/19(金) 17:44:52 ID:LNjIAIDY
SIMZIAなら永久効果保証さ
31 :
病弱名無しさん:2007/01/19(金) 18:23:37 ID:3pau29iX
>>24 菓子折りもってくなら自分でも食べれるのがいいよ
じゃお茶にという流れになった時 俺は食べれないから、、となるとひかれるから
32 :
病弱名無しさん:2007/01/19(金) 18:44:00 ID:v0dVa2N7
33 :
病弱名無しさん:2007/01/19(金) 18:46:05 ID:5VD+24k7
>>24 俺はせんべい持ってった。
みんな食わなかった。
次からは何も持っていかないようになった。
34 :
24:2007/01/19(金) 19:06:17 ID:mwpYNb98
くわなかったって、、、
「じゃお茶に」という流れには絶対にならない職場だから
バター入りクッキーでも持ってくか
のしでもつければ勝手に食うでしょ
「快気祝い!!○○」
35 :
病弱名無しさん:2007/01/19(金) 20:02:39 ID:V+JSbmb2
36 :
18:2007/01/19(金) 20:26:44 ID:nyXVqnN5
結局退院できなかったよ。
昨夜はずっと、デイルームにあった三毛猫ホームズ読んでたよ。赤川次郎のやつね。
そんで今日は昼間ずっと寝てたからまた夜寝られんよ。バカだよ俺は…
今夜また別の小説でも適当に探して読むよ。風俗は今月は諦めた(泣)
>>27 普段はエレンの鼻注やりまくってるのと、大腸型だからかな。
発病時にゲッソリ痩せたけど、それからしばらくしてずっとこの体重だよ。
毎日シコシコしないとすぐ勃起して困るよ。
37 :
病弱名無しさん:2007/01/19(金) 20:56:00 ID:QRc48qKO
コーヒーでもノンカフェインなら刺激少ないかな?
スタバでノンカフェインコーヒー作ってくれたけど
38 :
病弱名無しさん:2007/01/19(金) 21:02:42 ID:ziIRnLIL
オレもカフェイン抜きはよく飲むよ。理屈では問題ないはずだよね。
39 :
病弱名無しさん:2007/01/19(金) 21:27:01 ID:JHm2U27j
>>37>>38さんへ
DS大人の常識トレーニングで初めて知ったけど、コーヒーよりも玉露の方がカフェイン多いそうな(*_*)ところでクローンってカフェイン駄目でしたっけ?
40 :
病弱名無しさん:2007/01/19(金) 21:48:24 ID:ziIRnLIL
駄目。オレはコーヒー飲むと下痢の他にもガスがすごい気がする。
41 :
病弱名無しさん:2007/01/19(金) 22:05:55 ID:QHpWhOPM
玉露というよりも、コーヒーよりお茶の方がカフェインは多いと
いいますな。
まあ、でもそんな事言ったらあれなので、おちゃは普通に飲むけど。
そんなにがぶ飲みもしないしね。
42 :
病弱名無しさん:2007/01/19(金) 22:50:20 ID:/nMzTvk/
茶のほうがカフェインが多いけど、茶の成分との関係で
体への影響はコーヒーほどには強く出てこない、というような
話だっけ?
43 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 00:11:57 ID:QB2Vlne2
朝はコーヒー飲まないと仕事にならないじゃないか。
44 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 00:23:53 ID:ZBsS9gdl
あんまギツギツし過ぎないほうがいいよ。
コーヒーくらい自分の判断で飲みなされ
45 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 07:51:36 ID:Dccr51ti
46 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 08:46:09 ID:zOCrmflL
朝、エレン飲んでタバコ吸いながらコーヒー飲むとなんかクソがしたくなる
47 :
37:2007/01/20(土) 09:08:06 ID:dcDopxeX
>>45 スタバで本日のコーヒーをノンカフェインでお願い
っていうと10分位待たされるが作ってくれるよ
コーヒー飲んでも下痢とかならなければ、オッケーっていうことか…
thanks
48 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 09:44:34 ID:cipyqtuR
コーヒーはけっこうOKとNGが別れるみたいよ。牛肉はほぼ100パーアウトとか。
49 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 10:07:10 ID:L9mOW281
50 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 10:18:57 ID:lG6G4H9B
スタバとドトールだとやっぱり違いがわかるの?ほとんどコーヒー飲まないのでワカラン。
51 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 10:53:17 ID:vle3cIo9
検査の時に飲む2リットルの下剤、なんて名前でしたっけ。
あれって、どんな味ですか?吐くほど気持ち悪いですか?
52 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 11:00:53 ID:+wfvkh3G
ニフレック?
個人的には吐くっていうより受けつけない味だけど
人によっては全然大丈夫だったり
53 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 12:02:47 ID:03VYWox9
54 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 12:08:57 ID:Z8u24Deh
55 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 12:12:40 ID:42eR8XCX
味は不味いけど、鼻をつまんで飲んで、ガムを噛みまくってから鼻をつまむのをやめて。
ってのを8回〜10回ぐらい繰り返したら飲めるよ。
内視鏡で大腸の検査だったら、ガムとか飴とか大丈夫だから、この手法で問題ないよ。
56 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 12:23:32 ID:Z8u24Deh
>>51 塩味のする吐きそうなほど不味いやつ?
俺は冷蔵庫でキリキリに冷やしてコップに1杯づつ一気飲みに近い飲み方してる
57 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 12:38:00 ID:cipyqtuR
ぜったい金おりなそうな保険だな…
58 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 12:44:32 ID:moEkNynd
>>51 二フレックなら味変わったよ
ポカリスエットみたいな飲みやすい味になってた
1L超えると吐きたくなるのは一緒だったけどね
59 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 13:48:13 ID:bOkcjBRr
60 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 14:54:18 ID:q0fUkmni
不払いがあることを知ってる俺カッコイイ
61 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 14:59:07 ID:AziVbPQM
俺はクローンに関しては支払われなくてもいいよ
他の病気になった場合に支払ってくれる保険なら入りたい。
62 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 15:27:44 ID:/2excQMx
難癖つけて払わない予感
63 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 15:35:05 ID:L9mOW281
>>54 確かに生命保険の加入対象にするとは言ってるが
支払い対象にするとは言ってない気がするなw
64 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 15:40:45 ID:q0fUkmni
まぁそうなったらまた祭りになるだけだ。
65 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 20:53:20 ID:BVGO1KyE
今年、誕生日がきたら40だが・・・・
17年振りぐらいに完璧に漏らした。足に伝わる下痢の感覚。
うんよく、パッチをはいていたので、足下からは漏れなかったけど。
辛い。パチンコ屋に入ってパッチとパンツを脱いで洗面所でこそこそ洗う。
で、ノーパンでジーパンを履く。黒いジーパンだったので外からはそんなに
わからず。
我慢出来なくなって家と家の露地の様なところで・・・と思ったら場所が無くて。
あーあー。
66 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 22:35:17 ID:cipyqtuR
>>65 この病気な限り、それはみんな人事の話じゃないよな。仕方のないことだよ。とりあえず周りにバレなかったみたいでよかったね。
67 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 23:28:33 ID:ZQt3tvO7
68 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 23:31:47 ID:UV4FfIAh
69 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 23:36:51 ID:BVGO1KyE
>>68 えーと、タイツといいますか、女の子が履いてるようなスパッツといいますか。
ユニクロで買ったものです。
バイク乗りなもので。
寒い地方ではなく九州です。
70 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 23:48:47 ID:UV4FfIAh
>>69 わかりました。ありがとう。バイクは足全体冷えますからね〜。バイクは乗らないので自分は穿いてないですけど。
もっぱら車です。
71 :
病弱名無しさん:2007/01/20(土) 23:58:58 ID:eLhpXhr5
72 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 00:23:06 ID:k1xWx4mM
ジーさんが穿くようなモモヒキのことでしょ?
73 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 01:20:55 ID:R0x8RlYE
三井の保険は入るべきなのか。
不払いが起きそうで怖い。
74 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 01:50:51 ID:blbheiJW
クローン以外の病気や事故に遭った時のために入っておいた方がいいかも
75 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 10:36:32 ID:Q4OTG2Ot
三井に問い合わせるだけしてみるかな
(実際に払われるかは分からんがw)一社とはいえ保険が認められるようになったのは就職の際にもちょっとは役立つのかな
社会的認知の第1歩になってくれれば・・・
76 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 11:14:31 ID:m2rGhNmy
ちょっと前に社会的に少し認知されたじゃないか。
「コンビニ弁当を食べ続けると必ずなってしまう自業自得の病気」だって。
いや〜お世話になったよなー名前なんつーたっけあのババア。
77 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 11:43:11 ID:fQRvwWg1
エビオス飲んでも大丈夫かな?
下痢ひどくなりそうな気もする
78 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 14:03:33 ID:2hgHijfg
>>77 大丈夫だと思う。
俺的にはミヤリサンがお勧め
乳酸菌の一種である酪酸菌(宮入菌)の薬(ミヤリサンやビオスリー)を
オーバードラッグしてるけど、お腹の調子が以前よりいい(痛みがあきらかに減った)。
ただ、以前よりよくウンコが出るようになったw
79 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 14:40:03 ID:e30B4ToA
ヒェェ〜狭窄がひでぇ事に・・・
一ミリ程度しかない。ガスなんたらなる造影剤が詰まってやばかった
爆音たてて液体通過するんでオペはまだ早いと言うが、オンリーエレン確定。
80 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 15:40:11 ID:fQRvwWg1
>>78 ググってみた。確かにこっちのほうがよさそうですね。
でもウンコの回数増えるんですか><;
81 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 15:50:16 ID:PIWiWjZI
病院で整腸剤処方してもらってないの?
ミヤリサンは市販の買わなくても、ミヤBMってので病院で処方してもらえるよ。
整腸剤っていろいろ試したけど自分は大差なかったなぁ。
82 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 16:25:31 ID:xlIcvBNy
>>74 保険なら他にIBLeagueのIBD共済もあるな
死亡と高度障害への保険だけど。
>>76 安田節子
83 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 16:39:41 ID:FL38a1L7
保険会社も太鼓判押してくれるって面接の際会社も理解してくれますかね・・・
84 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 17:18:38 ID:u8rDC1wU
>>79 1ミリあるならまだ数か月は大丈夫だよ。摂生してれば。俺は0ミリでもう半年ぐらい過ごしてる。
バルーンで何回も広げまくったから、一時的には何回も15ミリにまで回復したけど。
今も0ミリに近い感じかな。物が通過する時だけオープンするらしいんだ。
もう手術も考えた方がいいらしい。物が通る時にも開かなくなったら完全にアウトさ。
恐怖のXデーまで、お互いそう長くないかもな。
85 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 17:42:25 ID:e30B4ToA
>>84 まぁお互いがんばろうや。俺も実際は0ミリ、液体通過する際1ミリ、しかも他に軽めと思う狭窄数ヶ所
腸閉塞、二回
腸切除、既に一回。
エレン通らなくなるまでお前さんも切るなよ!
86 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 18:03:19 ID:A9L7tC//
狭心症でステント入れて狭窄を治すように
腸閉塞もステント入れて狭窄治せないものか。
バルーンで広げるだけだとすぐ元に戻っちゃうからな。
87 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 18:09:22 ID:0eACRPhE
おまいらがんばれ・゚・(つД`)・゚・
88 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 19:24:36 ID:blbheiJW
むしろ「民間の保険があるからいいよね」つって特疾はずされそうで怖い
89 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 19:29:31 ID:m2rGhNmy
今の政府ならやりそうだな…
90 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 21:15:10 ID:mem0sEQJ
早めに切って、免疫抑制剤でおさえるっていうのもあると思う
91 :
608:2007/01/21(日) 22:19:46 ID:4+KGhF5e
在宅IVHしてる人で輸液一式持参して海外旅行行ったとゆう方、おられますか。
また経管栄養一式持参(経口でも良い)で行った方もお願いします。
行き先と食事の面(以外に和食処あったよ等)とかも教えてください。
92 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 22:26:47 ID:tqNkA5gY
で、オタクはどこに行くの?
おれが所属してる患者会に新婚旅行の時に点滴持って(在宅IVHしてるから)海外に行ったという人はいるけど。
ちなみに滅茶苦茶美人・・・・って関係無いですね。
おれは日本国内だとヘパロックして点滴は持って行かないな。
そりゃ何ヶ月も行ったり、水分もダメというなら考えるけど。
おれは車は持ってないけど、車の旅行だったら点滴は持って行くな。自分とか友達の車の時ね。
93 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 22:27:28 ID:fQRvwWg1
>>87 ∧_∧ / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
( ´∀`)< オマエモナー
( ) \_______
| | |
(__)_)
94 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 22:37:50 ID:p1Bqulu/
IVHの液って常温で輸送して腐ったりしないんですかね?
95 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 22:39:34 ID:R0x8RlYE
美人と新婚旅行か〜。憧れるなあ。
96 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 22:41:46 ID:tqNkA5gY
>>94 常温じゃないといけんよ。夏とかオレの部屋は西日が直接当たって40度ぐらいなるが
別に問題ないよ。
おれはフルカリック3号使ってるけど。
97 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 22:57:52 ID:E0lCcy1p
>>91 国内外旅行した事はあるけど
俺は鼻注でラコールを一式を持ち歩き。
持ち歩きって言っても最初に泊まるホテルに全部配達しちゃうけどね
まぁ長期滞在ってわけでもないのであまり気にせず行ってるけど
98 :
84:2007/01/21(日) 23:03:08 ID:lG08BQ89
>>85 おお・・でも俺はもう長くない気がしてならないよ。バルーンはもうやる予定ないし。
一応、部屋をきれいにして、いつでも長期入院できるように、入院グッズは整え始めてるよ・・
>>86 腸閉塞にならないように、ステントを狭窄に入れる事はできるよ。
俺、担当医に聞いたから間違いない。
ちなみに俺の腸も可能か不可能かで言えば、可能だよ。
でもな・・・それをするとな・・・・・・腸が壊死していくらしいんだよ。
数週間後に腸の手術をする人間が、手術するまでに腸閉塞にならないようにとか、
一般的にはそういう使い方されるらしい。入れっぱなすもんじゃないらしい。
99 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 23:13:17 ID:lG08BQ89
ちなみに現代の医学では、一度入れてしまうともう取り出せないorz
腸って単純な管じゃなく、複雑も物だからなぁ。。。
101 :
91:2007/01/21(日) 23:41:15 ID:4+KGhF5e
>>92 俺もHPNしてます。出来ればグァムとかね。国内なら北海道、沖縄とか。
2泊3日とかで彼女と行きたい。荷物重たいだろうなぁ。
国内だったら2回ほど一泊したことがあるなぁ。
確かに車で行くんだったら楽だけどね。
現地での食事の情報が無いがみんな摂生してるんかな
>>101 現地の宿泊予定ホテルへ配達。これ最高に楽だよ。
2泊3日くらいならそんなにかからないでしょ?
粉エレンタールは海外行く時チェックされるんだろうか
>>101 2泊3日ぐらいだったら、点滴持って行かずそのままいけば。
おれらに適した食い物が無くても、あるものの中から一番適したモノを
軽ーく食えばいいんじゃないかなぁ。
予備にお粥のパックを何パックぐらいか持って行って。
>>104 完全絶食や一度でも死にかけたような経験のある人だと
それは怖いものなんだよ。
それ以前に旅行する気が起きない。連泊とかありえん。絶対2日目倒れてそう。
そりゃそうだろうけど、彼女と旅行にいこうと言うぐらいだから調子がいいんだろうし。
そんな事言い出したらどっこもいけないじゃん。
それがイヤだったらエレンタール持って行けばいいよ。それぐらいならそんなに量ならないし。
あと、強い痛み止め貰っていけば。ロキソニンぐらいか。
10日程度の出張が年2回ほどあるが、エレンはもちろん箱で持っていくw
まあ慣れてしまえばなんてことはないさ。
109 :
病弱名無しさん:2007/01/22(月) 03:28:12 ID:8aDsSk4O
>>103 された。大分昔だけど。
ボトルの中に白いお粉。。。知らない人から見れば確かに怪しいワナ。
クローンの人たちが外で利用してるお店とかコンビニの食品とかまとめてあるサイトとかってありますか?
飲食店はともかく、コンビニの食品はないのではなかろうか・・・
そうだね…コンビニ弁当なんてほとんど脂質高いものばかりだし…オニギリだって脂質含んでるの多いからねぇ(泣)
おでん
114 :
病弱名無しさん:2007/01/22(月) 12:47:20 ID:mMGYzQuv
おでんにおにぎり、そば、うどん、サラダ
わりと食えるもんあるよ
輸液の針等金属類が税関でひっかかるって違うサイトで書き込みされてたね。
エレンタールも没収の可能性があるから事前に主治医に診断書を書いてもらって
税関で提出するのがベストだと。
税関に通すから審査があるのだったら、郵便で宿泊先に送るのは審査とか
ないのだろうか。
>>114 そばとサラダはあんましよくないんじゃない?コンビニのご飯には油が混ぜてあるっていうのもきいたことあるし…
おでんも大根くらいじゃない?それに厚揚げや牛筋も一緒に入ってるから汁にいっぱい油浮いてるから汁はあんまし飲まない方がいいかな。
117 :
病弱名無しさん:2007/01/22(月) 16:37:12 ID:RmqmwQE3
>>116 油混ぜてたらいたみやすくなるんじゃね?
コンビニのツナマヨおにぎりだけは今もやめらんねえ。まあ脂質3gぐらいだからいいんだけどね。
狭窄ないとおにぎりの海苔とか大丈夫なのかな?
>>121 オレ狭窄あるけど、海苔は食べちゃってる。まあ、おにぎりだと半分ぐらいはカットしてるけど。
海苔って普通に食べてた…いまのところ狭窄は無いと思うけど
121です。狭窄あった時は海苔食べた時はすぐに詰まってしまい、腸閉塞になりました。今は手術して狭窄部はないんですけど。
>>116 そういうことって、自分の頭の中だけで考えて実行するだけで、他人関係はおおらかというか
普通に接してる?
それとも、他人関係でもそういう感じ。
細かいというか神経質で他人から鬱陶しがられる人?
なんで116はこんなに厳しくせっしられてるんだw
いやいや。。。
やっぱ、実生活も神経質なのかな・・と思ってね。
おれがどっちかと言えばおおざっぱだから、脂肪がダメなのはわかるけど
おにぎりなら仕方ない・・・とか思う方だから。
でもおにぎりも結構脂質多くなかったっけ?
さけか梅かなんかが1,6gぐらいあった覚えがある
あんま気にしてもしょうがないけど気にするに越したことないと思うよ
130 :
病弱名無しさん:2007/01/22(月) 20:01:55 ID:mMGYzQuv
1.6グラムで多い?
多いと感じるのは8グラム以降かな。
狭窄がないから脂質以外は全く気にしてない。
びっくりドンキーの四川風ハンバーグを食べてた頃が懐かしいぜ。
え、俺最初に医者が1日に食事で取る脂分は5gぐらいにしといてください見たいなこと言われたんだが
なぜそこまで低く…
人それぞれ症状違うからね
因みに俺狭窄で切ってるけど
1日で
エレン4パック
ご飯 200g又は食パン 2枚
豆腐1/3丁・納豆1パック・青魚1切れ・白身魚1切れ・卵M1・肉60〜80
から2〜3品OK出てるよ 油は10gちょいまで
実際もっと食ってしまう・・・ダメだな
今日の食事。
ポン酢舐めるのみ。あとお茶。あとミルクの国←飴
一応医者から水分も止めてといわれてるけど・・・水分はなかなか止めるのが難しい・・。
夜食。
フルカリック3号・イントラファット200×2・ 寝て4.5時間後痛みでおきるからその時ロキソニン。
なんで、昼間はそこまでの痛みがないのに、寝てる時痛みでおきてしまう。
何故だ?
4,5時間後ってことはなんか決まった原因があるんだろうね
寝るor横になると腸が休まるから〜とか
生レバ、生セン食いたいよ〜。 つか生肉ってどうなのかな?おでんネタが出てたけど、牛すじじゃなくて、軟骨かなんかは脂質かなり低くかったような。
オレは鶏の軟骨はよく食べるよ。消化できない成分ではないと栄養士に聞いたが。
139 :
91:2007/01/22(月) 22:22:42 ID:6gkSNxRw
>>135 点滴だけで(イントラ含む)総カロリーいくらですか。
体重維持できてますか。
固形物摂ってないのに痛みがあるのは不思議ですね。
フルカリック三号が1160キロカロリー・イントラが220キロカロリー×2で440で
約1600キロカロリーですねぇ。
維持は出来ていると思います。たぶんね。体重計乗るの恐いので。
以前はイントラ500を売っていたんだけどおれがかかってる病院だけ
なくなったん?よくわからん。
イントラ500を毎日うっているときはすこしは太っていたんだけど。
何でですかねぇ・・・。去年の10月から痛んでるんだけど。
たぶん、腸自体は腸閉塞状態とおもうけど、腸と腸のロウコウを通って
モノが伝わっているのでは・・と言ってたけど。
喫煙とクローン病って関係ありますか?
喫煙を2,3日続けると下痢が激しくなり、
けれども、禁煙を10日くらい続けると、
いきなりまた下痢になります。
そして喫煙を1,2日するとまた下痢が治まるのです。
これはどういうことなんでしょう?
そういう経験ありますか?
>>135 水分取っちゃダメってさすがにもう限界じゃないの?
もう切るとこがないとかなの?
141はどっちにしろ下痢するなら同じじゃねw
143 :
病弱名無しさん:2007/01/22(月) 23:41:43 ID:Gnf6YtKq
>>141 クローンと関係するっていうより、喫煙によって血管細くなって
様々な機能が低下しそう
喫煙は糖尿病にもなるお
マジで!?よっしゃガンガン吸うぞ〜!
結局は体質なんで受動喫煙とか他人に迷惑かけない範囲でご自由にどうぞ
タバコ自体体に悪いのはわかってるけど、入院中喫煙所で友達が出来ていろいろ話が出来たのはいい思い出。
おれの行ってる病院は喫煙所も無いしタバコも売ってない。
禁煙2年目だけどものすごくストレス溜まります。
暴飲暴食とストレスでかえって健康を害した。
おまけにクローンにもなっちまうし。
ストレスってこの病気には大敵だな
プレッシャーかかって急に調子悪くなってきた・・・
もう何もしたくねぇ
ストーマってどうよ?ググったけど、わけわかんねーし。今のままだと着ける話に進行してんだけど、やっぱ大変なん?
ちょっとスレ違いだけど書かせて
好きなコに振られたんだ昨日・・・
オレの好意を知った上でちゃんと振ってくれたのにはホント感謝したい
強がりじゃなく、好きになって良かったと思える
そのコは春には県外に出るから、多分もう二度と逢えなくなる
振られた事より、何よりも、もう逢えなくなるのが死ぬほどツライ
その事考えると、息を吸っているのに息苦しい
クロン発症してから、ここまで自分から積極的に接したのは初めてだったから
多分一生忘れんだろうなぁ
なんか過度のストレスでクロンが悪化しそうだ orz
俺は看護婦さんに惚れたけど結局告白できなかった・・・
カワイイから俺なんて無理ってはなから諦めて何もしなかったから後悔した
2年くらい忘れられなかった
おれはかかってる病院の看護婦さんじゃなくて薬剤師さんと
付き合ったが。
おれがかかってる病院は、病棟付きの薬剤師さんが週一ぐらいに入
院してたらお話をしに来る。同じ歳だったし。その時いろいろと。
経口栄養剤の試供品をたくさん貰えてなかなかよろしいよ。
今かかってる医者
大腸内視鏡、やれと五月蠅いんだよな・・・
体調悪くないんだけど、やらなきゃ駄目なのかな?
>>150 人によると思うが、漏れはストマにして楽になったよ。
それまでは、便の回数が多いのと痔ろうで大変だったから。
>>155 しばらくしてないんじゃないのか?
目で確めるのが確実であり、クローンは体調悪くなくても一気にくるもの。
>>157 そうなのか・・・
やっぱやらにゃならんのかな・・・
一年前に別の病院でダブルバルーンはやったんだけど。
>>151 よく頑張ったな。自信になるしいい思い出になるよ。
今日はご褒美だ。
つエレン
160 :
病弱名無しさん:2007/01/24(水) 02:17:20 ID:kjnzlrmg
>>151 おまいは俺かwww
いや、ぜんぜん違った。
中1の時ふられた女の子にセンター試験の前日に会場で会って、そのときは互いに連れ(同姓だよ)がいたので
話さなかったけど、あのとき俺にも
>>151の勇気さえあれば!!!
俺も来年県外だもんな。
結局その子のことが気になって集中できず、東大やばいかも。
ところで、就職のこととか考えたら、ランク落とすより浪人してでも東大入ったほうがいいかな?
と無理やりスレ違いを修正してみました。
好きになったら伝えるのが基本だから
俺は言えなくて後悔ってのはした事ないな。。。
>>160
途中で送信してしまったごめん
>>160 東大入ったほうがいい
ハッタリはでかい方がいい
163 :
160:2007/01/24(水) 06:48:33 ID:kjnzlrmg
>>41 俺はいつもエレンタールと同時にウーロン茶を等量かそれ以上(2L/日以上)飲んでるけど、
全く下痢なしだよ。ほかの原因ではすることもあるけど。
>>162 下げた方は名古屋で、両方受けるつもりです。
名古屋に行くと決めたら東大には受かっても行けないし、東大の発表を待っていると、手続きの期限が来てしまって。
もし名古屋に受かったら地元だし、もう決めてしまおうかと思ってます。
実は大腸の1/4ぐらいが狭窄で医者には大腸亜全摘を一年以上前から薦められてて、
中3発病で、それ以来ずっとカンカイに入れずに出席も毎年2/3に足りずに診断書と御慈悲で進級させてもらってるし、
浪人しても今の調子だとあんまり勉強できないかなって不安にもなるし。
将来は大学の教官になりたいって思ってます。
長文ごめんなさい。高学歴もってるクローンの人の意見も聞きたいです。
>>156 小腸から引っ張るからタダレがヒドいって看護師さんから聞かされた。小腸に穴開いてるからどこからストマつくるのやら? ストマの恐怖はまだあるが、ありがとう!
165 :
病弱名無しさん:2007/01/24(水) 09:22:04 ID:Q2CoLQT7
>>160 センターどれくらいできた?
受験生いて安心したよ。
けどバカ過ぎて浪人っぽいっていう…
名古屋の大学というとあの四国くんは名古屋でがんばってるのかな?俺は覚えているぞ!しらない人は
スマン。
167 :
病弱名無しさん:2007/01/24(水) 09:41:24 ID:yYy7mFvg
初めて来ました。なんか少し励みになります。
みなさんは何歳ですか?
>>160 学歴だけ欲しいなら、大学院進学時でロンダリング(名大→東大院)という手もある。
東大でも定員割れのとこはあるし、院は大学より入りやすい(とこもある)。
特に教官になりたいなら、院進学考えてるんだろうし、一石二鳥じゃね?
ま、行きたいとこ行け。
169 :
病弱名無しさん:2007/01/24(水) 10:01:21 ID:kjnzlrmg
>>165 英語183リス36国語118地理58物理91化学92数学@84(マークミスorz)数学A98 です。
>>168 おっしゃるとおり、院では東大へ行くつもりでした。
大学説明会で名古屋と比べて学生のレベルの高さに感動したので。
どっちにせよ、東大は脚きりされそうです。
すごいな
俺高1の1学期ぐらいに発症で進学校行ってたけど死ぬほど成績下がったぞ
発症高1で発覚高3ってのが一番の問題だったのかもしれないけど
>>165 俺浪人生ノシ
あんま勉強しなかったから成績上がんなかったけど
なんで腹痛いのか分かんなかった高校時代と比べてかなり楽しかったし
やりたいことは見つかったから結構満足だと思う
下痢と吐き気がとまりませんヾ(*´∀`*)ノ
クローン病は名古屋大学がおおいな。
まあ、学歴はあるにこしたことはない。
体が悪くて頭も悪けりゃホントは力仕事だけど、なかなか難しいからな。
がんばりなっせ。オレみたいにFランク夜間大学に行って卒業後無職(学校に求人来ない)
とか情け無いからな。まあ、頭が悪いのは自分が悪いんだから仕方ないけど。
173 :
病弱名無しさん:2007/01/24(水) 12:49:45 ID:Q2CoLQT7
>>169 凄い!俺なんか私文型で
英語165 世界史70 国語62 ですよ…
浪人してでも上位の学校行った方がいいのかな。
去年の春から夏にかけて
症状が悪化して勉強が出来なかった…
学校も単位を適当にごまかしてくれて卒業です。
>>160君は理系かな?一応、某旧帝大学院に行っていた者のアドバイスだが、
大学院って所は実験系ならばかなり体力入るよ、ブラック並みに(理論系は体力より頭脳って言われてるみたいだけど自分は知らないのでアドバイスできない)
後、アカポス(所謂大学教官ね)になるのはかなりの難問。普通、院卒直ぐにアカポスゲットなんて先ず無理だから。
一般的にはポスドク(任期付研究員)になって国内(海外)の大学・研究所を点々とするわけだが(1〜3年で移動)、これは体力的にきついし、
移転先での病院探し、新しい主治医との信頼関係を築くのにも苦労すると思う。まあ、一番きついのは実は精神なんだがw
とまあ、厳しい意見を言ってしまったが160が大きな夢もって行く気があればそれはそれでいいと思う。あくまで参考に、そして無事合格することを祈ってるよ。
175 :
病弱名無しさん:2007/01/24(水) 14:23:05 ID:Ng8CYWzx
公務員試験受けて大学の技官というのもいいんじゃないかなぁ とか思った。
頭がよくてみんながうらやむ学歴があれば、
体が悪くてもいろいろ就職の幅が広がるからね。
いいことですよ。学歴が武器になる。
頭悪いとどこでもいいからおれを雇ってくれるとことを探すのが大変で、
また面接で屈辱的な対応をされてとなるからなぁ。
178 :
病弱名無しさん:2007/01/24(水) 15:51:23 ID:PVsHu7jB
幾ら学歴良くても体動かなきゃ何にも出来ネーヨ。
このスレでも29〜39歳限定の公務員試験受ける香具師いんの?
東大ですか?
工学部だったら京大の方がいいよ。
進振ないから楽できると思う。
ほとんどの科目で追試がないから他のアホ大みたいな楽は出来んが。
研究室も成績順ってことはないはずだし。
クロンになって冷え症になった人いない?
寒くて寒くて寝ているとき辛い。
183 :
病弱名無しさん:2007/01/24(水) 20:58:27 ID:LHhRABE7
>>182 ノシ
日中はタイツと腹巻してます。ちなみに♂です。
>>182 きっと、クロン患者は脂肪が少ないから寒いんじゃない?
オレは原付きバイクで通勤してるから
冬は死ぬほど寒いよ
けど、公共交通機関を使うより遥かに気が楽
日本の大学行っても時間の無駄
学生は学校で勉強しないし、いくら勉強する気持ちで行っても周りの人に流されて終わり。
海外の大学行って外資系狙った方がまだいい
186 :
病弱名無しさん:2007/01/24(水) 22:14:46 ID:Q2CoLQT7
違うよ。
大学なんて所詮、自分のブランド価値を上げにいくようなもん。
だから一番賢いのは東大行ってすぐ止めるんだよ。
ホリエモンは頭が良すぎたのかもな。
日本はまだまだ学歴社会。
ま、単純問題、英語はどうする、外国に行ってる間の医療費はどうするというのが
ありますからな。
別に外資に行きたい難病者は少なかろうからはったり噛ませる日本の大学で十分じゃ無いかい?
別に成り上がろうと思ってるわけじゃあるまい。
普通にそこそこの会社で働ければ万々歳じゃん。
東大入ってすぐ止めても只の高卒じゃないの?
学生書でも面接持ってくの?
高級官僚になるなら東大卒より中退したほうが格が上(まあ、一種が受かったから止めるんだろうけど)
とかいう人がいるけど・・・
そんなほんの一部の限られた人の話をしてもどうしようもあるまい。
そんな人はこんなところでぐだぐだ言わなくてもそれなりの道があろう。
圧倒的多数の普通・または普通下の人の道の話の方がよくないかい。
>>182 今は活動期?クローンの活動期では冷え性の状態であるのは珍しくないよ
俺もそうだけど、鉄欠の貧血と、HGBの状況はどう?(血液検査の)
これが低いと特にそうなる
血液が末端までいかないから指先、足先が冷たくなる
そこに、クローンの症状的に活動期だと体温がそうじゃなかった頃より上がる
これは炎症の為だけど、これが加わるから体感的に結構寒さを感じる
俺もそうだよ。熱が上がった時は震えが本当にとまらなくなるし
ここ三週間ほどクローンじゃないかと疑っています
ずっと回腸末端から上行結腸辺りが痛い・・・
症状が便秘(ここ最近は水酸化マグネシウムを飲んで毎日排便してますが)
と腹痛だけなので最初は思いもよらなかったのですが、
コレくらいしか思いつきません
一応、二週間前に消化器内科に行って血液検査はして頂きましたが、
CRP陰性をはじめ全て正常値でした
医者もずっと続くようなら精査したほうがいいとのことでしたが
一週間前から肛門に痛みのような違和感はあるわ、
アフタ性口内炎を見つけるわで、いよいよな予感です
ただ、症状が典型的じゃないのが凄く気になります
スレを検索しても便秘してる人はおられないみたいですね
親がブチキレてるんで
(他にも化学物質過敏症やらアトピーやら色々と持ってるので)
病院にいくのが怖い・・・
チラシの裏すみません
冷えには靴下の重ね履きが効くよ。
いわゆる、冷えとり健康法。(ただし、やり過ぎに注意)
最初の症状は便秘じゃなかったな〜。明らかに異常なほどの下痢、寝うんこのオンパレード。アフタ性口内炎も僕の場合はのどまで、1.2個どころか20個ぐらいできた。
>親がブチキレてるんで
>(他にも化学物質過敏症やらアトピーやら色々と持ってるので)
他に持病があるとはいえ子供が病気で親がキレるんだ
クローンになったらもっと大変だな・・・
>>192 便秘してれば腹痛もあるだろうし、痔の原因にもなる。クローンではないと思うけどな。まあクローンになったら下剤のような栄養剤も飲めるし、アトピーも軽くなるかもしれないとか何とか。
>>196 結構いると思うよ
俺の親は病気になる前は腹が痛くなるのは心が弱いからだぁ(゚Д゚)ゴルァ!とか言ってたし
入院したときは気づいてあげられなくてごめんねぇとか言ってきて(゚Д゚)ハァ?って感じだったけど
症状まったく一緒なのに病名がついただけでその変わりようは何なのとか思った
そんなこと言う親なら、てめーが出来損ないの子供産んだからだろ!ぐらい
言え!
しかし、無責任な男親なら、こんな体になったのは産んだ母親が悪いとか言いだして
辛い思いする母親もいるからな。
>>192 クローンでも便秘の症状があるのは珍しくないよ
こんな所で愚痴ってないで、病院で医者に事情話してしっかり検査する事。
してくれないなら病院変える事だ。
>>198 当時じゃなく今もそう思ってるなら親の心子知らずな気もするけど
子の心親知らずってのもあるけど。
親だけじゃないけど、人って表に見せてる物が全てじゃないんだよ
病名がついただけじゃなく、クローンと言う難病だなんてまさか思ってなかっただろうし
子供が弱くなってる時に逆の態度で炊きつける事だってある
病は気からとも言うけど、実際その面は結構大きいんだよ
でもそれが間違ってたと分かった親の気持ちも少しは理解してやらないと
病人本人はもちろん辛いけど、自分の子供がそうなった親も辛いんだぞ
全ての親がそうだとは言わないけどさ。
201 :
ID kjnzlrmg:2007/01/25(木) 01:29:07 ID:BuI0TioR
>>自分の子供がそうなった親も辛いんだぞ
>>全ての親がそうだとは言わないけどさ。
それはあるだろね、ウチの母親なんて物凄くかわいそうだ。
うちは、親子クローンで、母親が俺より1.5年ぐらい先に発覚。
友人の母親談だと、「病気になったのが子どもじゃなくてよかった」なんて言ってたらしく、
当時は母親の優しさに涙したもんだが、俺もクローンですか、そうですか。
主治医の診察日は父親のパチンコ日だから病院は一回だけレミケの説明聞きに来た以外顔出したことなし。
病名ぐらいはしってるかもしれないけど、食事制限があることすら知らなかった。
最近はうわべだけ優しい振りしてるけど(舌打ちされたり、俺の愚痴もらしてるのを聞いたことある)
母親のみが病気だって分かったときは、
「病気になったのはお前ら(俺と兄)のせいだ、母が死んだら責任とれよ」なんて言われたこともある。
だったら、俺が病気になったのはあんたのせいですよ。
愚痴につき合って頂、ありがとうございました。
この病気の患者としては珍しく痔瘻なしだったのだが、
今日、お尻に大きめのデキモノを発見。
ちょっと膿みが出てる。
これ、もしかして痔瘻の出口?
ああ憂鬱だ。
203 :
病弱名無しさん:2007/01/25(木) 08:41:58 ID:eg08gqQ/
>>192 クローンで便秘系って実はけっこういるよ。
俺もその一人
俺も便秘
バナナウンチが出したいナー ( ・ω・) (((・ω・))) (・ω・ )
俺はとっくに大腸ないから無理
俺も下痢はしない体質だが最近実が出そうになるからオナラが心配
208 :
病弱名無しさん:2007/01/25(木) 10:45:22 ID:iwNpokA+
喉痛くなりませんか?
風邪とかとはちょっと違う気が
口まで炎症してるのかな・・・
体調崩れてくると口ん中の皮が剥ける
210 :
病弱名無しさん:2007/01/25(木) 12:42:14 ID:h/bxCLph
コロネルさえ飲んでれば
バナナうんこにはなるな。
211 :
病弱名無しさん:2007/01/25(木) 12:47:29 ID:DKza9FT+
>>201 あなたの場合、病気の原因は家庭不和にあると思います。
新しい家庭を作ったら、病気は治ってくると思います。
夜経管栄養してる人で部屋が寒いからエレンタールが冷えて下痢が増えたって
人いますか。
213 :
病弱名無しさん:2007/01/25(木) 14:39:49 ID:6hFCS3Zb
冷たくて目が覚めた事あったなw
sage忘れスマソ
215 :
病弱名無しさん:2007/01/25(木) 14:55:24 ID:/54zGJ/y
繰り出す速度は速くないからエレンが腸に届く前に体温で暖められてると思われ
コンビニにクローンでも食べられそうな菓子パンてありますか?
あんぱん以外で
217 :
病弱名無しさん:2007/01/25(木) 16:42:02 ID:BuI0TioR
あんぱんはダメだよ。黒糖蒸しパンがあれば、一食分で2〜3gじゃないか?焼いてないし。
皆さんレスありがとうございます
とても勉強になりました
>>194 まだ自分はアフタは三個くらいです
といっても、できたこと自体あまり無いのでタイミングが悪すぎて
怖くなりました
>>196 どうでしょう・・・
あまり飯を作れなくていいようになったら、
逆に喜ぶと思いますよ
一日一回の食事の用意すら怒りながら作ってるので
219 :
192:2007/01/25(木) 17:26:00 ID:HKPkcerY
>>198 まさにそのパターンですね
心が弱い 行いが悪い
最近はネタが無いので 見てるだけでシンドイわ とか言ってます
>>199 親父は一切、そういう病気をネタにして怒ったりなんていう
馬鹿なことはしないです
親って書きましたけど、母親なんですよ
俺も言い返してるんですが、自分の死すら恐れてないような人なので
何言っても無駄ですorz最後はヒステリーだし
>>200 そうします 皆さんにアドバイスいただいて決心がつきました
まだ素人が疑っているような状況なので専門家にお任せしたいです
>>201 いいお母さんじゃないですか 親父さんはアレだけどw
>>204 便秘の方も実は結構おられるんですね
狭窄が原因でしょうか 意外ですね
>>216 パンはやめてカステラにしとけ( ゚Д゚)ウマー
221 :
病弱名無しさん:2007/01/25(木) 17:32:29 ID:/54zGJ/y
ジャムパンが脂質2g程度だった希ガス。
まぁ品物によって全然違うだろうけど。
今、バイトの休憩中。エンシュア飲んでる。
休憩室とか売り場のフードコーナーで飲むと人の目が気になるから、
更衣室で飲んでる。寂しい。本当はフードコーナーでカレーでも食いたいんだけどね・・・
うぅ、しょうがないよね。でも、エンシュア飲み終わったらコーヒーぐらいは飲みに行くよ。
オレは、部屋が滅茶苦茶寒いので寝てる時ルートが結露して冷たい・・・。
昨日鼻注の管が寝てる間に外れててエレンで布団びちょびちょだったぜ。
今、エレン鼻注5パック、軽めの食事2食だと食べすぎかな?
必要なカロリー2300Kcalって言われてるんだけど。
先月、狭窄部手術して体重が5キロ減って、体重が標準ぐらいに
なるまでこの食生活を続けていっていいのかな。
226 :
病弱名無しさん:2007/01/25(木) 19:35:42 ID:h/bxCLph
いつもネコと寝るんだけど
おもちゃと勘違いして
寝てる間にチューブ噛み切られたぜ。
だいぶ前だけどな
こう具合が悪くなると一人暮らしは心細い。゚(゚´Д`゚)゜。
彼女でも作れー。
いい歳して親とパラサイトはみっともないからな。
>>222 バイト乙 コーヒーはカフェインあるからエンシュアコーヒー味のがいんじゃね
230 :
病弱名無しさん:2007/01/25(木) 20:17:07 ID:eg08gqQ/
実家を出る場合でも近くのアパマンに住むというのも手だよ。
普段は一人暮らしだけど何かあってもすぐ呼べる。
俺はクルマで10分くらいのとこに住んでる。
もっと近くでいい物件ないかなぁ。
231 :
病弱名無しさん:2007/01/25(木) 20:25:26 ID:uxpMLGRU
この病気で痔ろうはまったくないのですが、
珍しいのですか?
もし今後なった場合、話を聞いていると大変そうで
病歴20年越したが、おれも痔瘻は無いよ。
233 :
病弱名無しさん:2007/01/25(木) 20:45:39 ID:uxpMLGRU
>231
自分は小腸大腸型ですが。小腸型ですか?
病気してしまったために童貞のままの人いる?
女の方から言い寄られても逃げてばかりいたら、そのうちに30歳になって女性と出会うことすら
皆無になってしまった・・・・
両方悪いけど、小腸の方が主だね。
皆寝てる間とか大変なんだな。。。
俺も鼻注してるし、寝てるというか夜やってるけど
睡眠障害でよく眠れないからほとんどそういうのがないわ
ポンプで送ってるから上から吊るすと言う感じでもないし
>>227 俺も独りだけど心細いとかはなくてやっぱり変なのかな。
独りで生活するのが大変だと思う事は常々あるけど
237 :
212:2007/01/25(木) 21:59:55 ID:svAjzsg4
レス見てると、ここの住人さんは夜間エレンが冷えても下痢しない人
ばかりのようなので羨ましいですね。
短腸だから元々下痢するんだけど、冷えるとさらに回数が増えるw
なんか暖める機械がなかった?ルート部分につける。
それ使えば?冷えて下痢するというなら。
239 :
病弱名無しさん:2007/01/25(木) 22:08:03 ID:BuI0TioR
>>234 ノシ フラグは立ってるけど、シートン入ってるから・・・・・
皆さんどんな食事してます?
俺は
朝 エレンタール1本、ラコール1本、食パン、玉子焼き
昼 うどん
夜 おじや、魚、エレンタール1本
こんな感じ
シートン入っててできないん?別にアナルセックスしようというわけじゃあるまい。
おれはやれる場があればやるがな。IVHカテーテルが入ってる時でさえ。
プリマポアでカテ隠してできるかぎりTシャツは脱がないというかんじで。
腹にも傷がありまくりだけど。
彼女じゃなく、その場限りの名前も知らない人とする時は。
彼女だったらそれなりの説明をしたら隠す事もないと思うが・・・
勿体ないなぁ。向こう側から言われてるのに。
>>225 俺もそんな感じ
エレン5包に食事700kcalって言われてる
今年中に60kg(現52kg)までもっていきたいな
| ||\
| ||☆\
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 ̄|| ̄ ̄|| | ||:::゚:::: |☆\
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□||□ || |._. ._. ._. .(⌒─⌒) \::::゚::|:::゚::::: ||
|| || |\____((´・ω・`)) \__\.|:☆::.||
_||__|| | |\__ ̄ ̄ ̄ ̄\ \ :o. . ||
二0二二|| ̄\|∫\  ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄\.. \||
\ヾ \ \
\ ||~~~~~~~~~~~~~~~||
そろそろ鼻チュウするから、もう寝るぉ
父親が人格障害を患ってる人多いんだねぇ。
うちの父親も自己愛性人格障害患者。
クローンのげいいんの一つだったりして。
あと、クローン病の患者さんは童顔の人が多いって聞いたけどなんでかなぁ?
>>222 気にしすぎ。自分はエンシュアHを段ボールのケース(24缶入り)ごと
会社の机の下に入れ、数本はオフィスの冷蔵庫(共有)で冷やしておき、
昼休みに取り出して飲んでるよ。誰も気にしないって。
>>243 おれも童顔。10歳ちかく若くみられる。
しかーし、問題が・・・頭がはげてきた。
童顔のハゲって情け無い。
>>243 若く見えるのは、アルコールや肉食などの老けの要因になりそうな
ものを摂取していないからではないかと思っているが。
>>245 「おれも童貞」に見えたw
という自分は素人童貞orz
オレもよく童顔って言われるな…
俺も童顔だお((´・ω・`))
>>245 俺も禿げ童貞仲間だよorz
禿げは増毛でなんとかするよ
正面からはなんとか誤魔化せるんだけどなw
251 :
239:2007/01/26(金) 01:24:25 ID:QSvCM+Dy
>>241 俺男だからアナルでも別にできるんだけど、やっぱり女の子にばれるの嫌だし、
病気とか知られたくないし、幼馴染だけど、彼女じゃないし。
252 :
サトラレ:2007/01/26(金) 03:05:23 ID:jjiX3SBO
クローン病患者は日常生活を完全にサトラレている。まちぶせ
尾行などにより飛ぶ薬を水、食べ物に混入されているハイになれないまじめな性格のやつはそれがストレスとなる911のテロリストもこれがきっかけアメリカに利用されたhaijatuka-
冬場の鼻注はやはり身体(全体)が冷える。
腹巻きしたりお腹にカイロつけたりした方がいいかも。
特に北国は。
摂取カロリーは働いていれば2400くらいは欲しい。
この病気摂取カロリーが低いと調子を崩す感がある。
未だに下痢さえしなければ何食べても飲んでも、どれだけ食べても飲んでもいいと思っている人がいるみたいだが、必ずしもそういう訳ではないので注意。
知らないうちに狭窄が進む。
エレンに摂取上限てあるの?
カロリーたくさん摂りたいけど飲み杉ってどうなんだろ。
上限は8パックって言われた気がする。
256 :
病弱名無しさん:2007/01/26(金) 10:17:28 ID:vSpkKtxA
>>254 程度にもよるけど採りすぎると糖尿病になる可能性があるよ。
サラゾピリン = 大腸用
ペンタサ = 小腸用
で認識合ってる?
258 :
病弱名無しさん:2007/01/26(金) 12:31:08 ID:T7FZDghQ
昨日病院に行ったら、エレンの青りんごゼリーがなくなってました(>_<)とてもショックです。新しいゼリーは何味が美味しいのかな?オレンジと青りんごで今日作ってみたけど、かなりすっぱかった!ゼリー1包に対し、フレーバー1包は多いみたい。誰か食べている人いませんか?
259 :
病弱名無しさん:2007/01/26(金) 12:59:24 ID:eD9iX9d4
サラゾピリン = 従来型
ペンタサ = 改良型
だとばっかり思ってた
260 :
病弱名無しさん:2007/01/26(金) 13:49:49 ID:Pms38NL3
261 :
病弱名無しさん:2007/01/26(金) 14:10:31 ID:PlrH+Ski
クローン病ってどんな症状なんですか?最近お腹の調子がとても悪くて…祖父もクローン病だったんで遺伝とかもあるのか心配で…@G歳の高校生です。
262 :
病弱名無しさん:2007/01/26(金) 14:23:22 ID:vSpkKtxA
>>261 ネット見れるなら2chで聞くよりも検索して他サイトを見たほうが詳しいこと書いてますよ。
ちなみに私の症状は
腹痛、便秘、痔、乾燥肌、足親指の付け根の関節痛(痛風かとおもた)、
発熱が何日も続く、口内炎
という感じでしょうか。
あと高熱と激しい腹痛時には、嘔吐、意識朦朧も伴います。
263 :
病弱名無しさん:2007/01/26(金) 14:28:48 ID:PlrH+Ski
そうなんですか。原因とか分からないんですよね?病院でどういう検査するんですか?
264 :
病弱名無しさん:2007/01/26(金) 15:28:29 ID:QSvCM+Dy
>>263 大腸内視鏡検査、まだ発病してないなら、油を一日20gに抑えて、食物繊維を控えめにすれば一生発病しないと思うよ。
とりあえず、揚げ物、カレー、肉、卵の黄身、バター、マーガリン、とうもろこし、こんにゃく、を食べるのを控えよう。
そんなもんかな?
265 :
病弱名無しさん:2007/01/26(金) 15:41:47 ID:fYLCHvEg
発病してないなら何食っても問題無い。
コンビニ弁当で発病するとでも思ってるのか。
>>265 そういう無責任なこと言わない方がいいよ。
発病してから悪化する食べ物が因子になってる可能性はかなり高いし、
そもそも発病してる人で安全と言われる食べ物食べてたら発病する確立が下がるのは明らかでしょう。
気になるなら検査すればいい
クローンじゃないのに食事制限するのもバカらしいし
若くみえるのは、少ながらず成長障害があるんあろ
遺伝遺伝って言うけど
先天性じゃない病気になる確率はほかの人に比べても大して変わってないって聞いたことあるね
クローンはどうか知らないけど
まぁ食事制限してればクローンになりにくいのは事実だろうね
病歴長くなると、食事制限どころか、エレンもあやうくなるよ。
俺の経験からエレンもNGになるとオペかIVHになりますね狭窄のために。
今度、女の子とピアノリサイタルに行くことになったんだが、下痢が恐い。ピアノ演奏中に雑音を晒しちまったらどうしたものか。
病院の栄養指導でも「絶対これ食っちゃいかん」ってのが
無いからかえって混乱するね。
>241
振り返ると勿体なかったなぁって思います。
25歳くらいまでに何度もチャンスあったんだけどその時自分自身が病気を受け入れ
られなくて、ましてや他人に知られたくなかったという気持ちの方が強かった。
体調も若いときの方が圧倒的に悪かったし・・・・
「今度ご飯食べにいこう」や「飲みに行こう」なんか完全に断ってたもんなぁ
これ以上傷つきたくなかったというのが本当のところ
274 :
病弱名無しさん:2007/01/26(金) 20:15:54 ID:7nL9ePiQ
狭窄ってどんな感じですか?
鈍くて重くなるって感じですかね?
立ったらあんまり感じないけど、
座ったり、飯食ったりしたり、腹に力が入ると痛みが強くなる・・・
275 :
病弱名無しさん:2007/01/26(金) 20:22:46 ID:QSvCM+Dy
273≠239=俺(18)ね。
>>274 狭窄はつまってみないとあんまりわからんなぁ。
俺は大腸の1/3が直径1cmぐらいの狭窄だけど、たまに食事したときと、
思いっきりおなかを押さえると痛いぐらい。
まぁ、ずっとエレンタールばっかりだから痛くないんだろうけど。
こうやって、じょじょに進行してくるから狭窄は怖いよ。
276 :
病弱名無しさん:2007/01/26(金) 20:29:05 ID:7nL9ePiQ
>>275 ありがとうございます
どうやら、ベテランの方がなるみたいですね
狭窄恐い・・・
小腸の狭窄はきついぞ
食後、腹が張ってギュオーって鳴ると狭窄手前の腸が拡張して固くなり痛い。
これが、内容物が無くなるまで周期的に続きながら消化していく。
腹鳴もガスもなくなるとやばい腸閉塞で激痛、入院です。
278 :
病弱名無しさん:2007/01/26(金) 20:45:20 ID:7nL9ePiQ
>>277 ひぃーー
やっぱなる前に事前に知って気を引き締めたほうが良さそうですね
恐すぎ
人工腸とかあればなぁ・・・ちゃんと消化して血流まで乗せてくれるやつ
279 :
病弱名無しさん:2007/01/26(金) 21:03:27 ID:PlrH+Ski
やっぱり油もの食べれないのはきついですね…みんな普通に食べてるのに、アルコールとかもダメなんですか?
質問ばかりやめてもらえますか?
ナニコノナガレ
やっぱりクロン患者は童顔が多いみたいだね
オレ高2のときクロンが分かったんだけど、医者が言うには
その数年前から発症してたはずって言われた。
オレは間違いなく、栄養不良で成長が遅れたと思う。
身長が高1で152a 高2で154a 高校卒業時が159a
で24才まで身長伸びて今167aだもん
今26だけど10代後半〜ハタチくらいに見られる
オレの場合、成長が大幅に遅れたから、若く見られて当然ちゃあ当然だ
長文・駄文スマン
可愛い彼女がほしいなー ( ゚3゚)チュッ
>>271 当日、水分や食事を控えて臨むとか。紙パンツの薄いのを履いてゆく。
コンサートは恐らく1時間に1度くらいは休憩タイムがあるんじゃないかな。
287 :
192:2007/01/26(金) 22:51:35 ID:tis/1A24
病院行ったけど、
ちょっとあり得ないほど変な医者だったので、
CTを来週に注腸造影を三月って話になってましたが
全部キャンセルして他の病院行くことにしますw
もし大病だったとして、
こんな奴にクローンなり宣告されたら
その場で襲い掛かってしまいそうだ・・・
医者についてkwsk
289 :
病弱名無しさん:2007/01/26(金) 23:24:32 ID:iLS4FFoL
クローンのことだけでなく、sageも覚えてくれよ。。
>>287 クローンでない事だけじゃなく、病気でもない事を願っておく
健康が何よりだ
弱肉強食と言うのは何も他者がどうのと言うだけじゃないな
自分自身の中にそれがある。。。正直いって疲れたよ。
291 :
192:2007/01/26(金) 23:45:34 ID:tis/1A24
>>288 脅すような「はい」の連発です
こちらの言葉の一文節ごとにいれてきます
当然、こちらは普通のスピードで話してるので、
「はいはいはい(中略)はいはいはいはい」って感じで・・・
その後の態度も俺に喧嘩を売ってるような話し方で、あまりに酷かったです
あと職員の態度も最悪極まりなかったですね
ろくに会話もせずに終了しました というか、
途中からもう診てもらう気もなくしました
もしかすると道が混んでてたのと、迷ったので
受付終了を三分過ぎたのが悪かったのかもしれません
でも、とてもこれ以上あの医者と会話する気になれません
>>290 本当に健康が何よりですね
自分は生まれてからこの方、
重度のアレルギー持ちで更にこの間化学物質過敏症になって
ちょっとしたことで目を開けているのが辛かったり
立ってられなかったりするので、
健康が第一であることが無いのでよく分かります
このスレ読んでても共感することが多すぎて・・・
「それなんて俺?」状態ですorz
俺も人と食事が合わせられないし、
化学物質過敏症になってから酒なんて飲んだら一週間頭痛が取れないですし
やっぱ色んな誘いを断っているうちに周りから取り残されていくんですよねw
自分の時計は中学で止まってます
>>291 受付時間3分過ぎただけで怒るのか・・・
俺は病院予約したけどその日忙しくて行けなかった。
でも電話してまた別の日に予約取ったけど全然怒ってなかったよ。
次病院行ってCRP高ければ入院
肝臓もおかしいしやっぱりだめかな
カメラいやじゃーーー
294 :
192:2007/01/27(土) 00:16:21 ID:IhZe/5nv
>>292 怒ってましたね・・・
どの職員が俺が遅れてきたかを把握してるか知りませんけど、
総合受付で、もう今日の受付は終わりましたと門前払い
「たった三分でですか?」と言って食い下がると、電話で確認していれてくれました
内科受付で体温測ったときに体温計を置いてもワザと無視されましたし・・・
何度も「計り終わりました。」って言ってるのに無視されて、
数回言った後にようやくこちらを見ずにパソコン打ちながら小声で「はい」
その後、何も言ってこないので「ここに置いときますから」と言って、
受付に体温計置いてきましたよ・・・
ちゃんと受け取ったのかすら不明
こんな病院は初めてですよ
医者はあの人だけだと思いたいけど、
事務員の質が度を越して最悪
厳しすぎるおwww
たまに変な医者いるからな。
おれは関係ないけど、おれがかかってる病院の皮膚科の医者は、朝5時ごろ患者たたき起こして
(起きる時間6時)回診してた。自分は朝3.4時ごろ病院に来て昼過ぎには帰るとのこと。
看護婦さんとよく喧嘩してたが。
あと、一分でも遅れたら怒鳴る歯科医もいた。
入院中することないから歯科にかかってると看護婦が10分前から歯科に言ってくれと
ビクビクしながら言ってた。遅れたら看護婦まで怒るとのことで。
>>293 わかる、わかるぞその気持ち
大腸カメラを小腸まで突っ込まれると苦し杉て脂汗ダラダラ
全身麻酔してほしい
俺は、大腸カメラがあまりに下手くそな医者がいて、我慢できずに眠くなる薬を打ってもらった時、その分少し時間かかった。
で、後から来た偉いっぽい医者が「なんで俺がこんな奴のために待たなきゃならないんだよ!」「こんな奴もういいよ」とか言ってるのをぼーっとしながら聞いてたな。
299 :
192:2007/01/27(土) 00:46:39 ID:IhZe/5nv
>>296 w
でも、そういう風に締め付けないと
滅茶苦茶になるのは分かりますよ
どんどん患者が来て、捌きまくっていかないと
仕事がいつまで経っても終わらないらしいですし
カルテ書きやら凄く時間がかかるだろうし
(そういう変な医者はどうか知りませんが・・・)
俺の場合でも三分はいいのか?じゃ十分は?という感じでグダグダになっていって、
午後の病棟とかの診察が始められないとか色々問題になるでしょう 多分
でも、やっぱり嫌な医者に診てもらいたくないので
俺はパスします
次は違う病院に朝一番で乗り込みます
>>298 なんかそういうのリアルに傷つきますよね・・・
>>298 それは後から来た偉いっぽい医者が下手くそな医者に言ったんじゃないか?
188cm56kgで童顔の漏れも成長障害かな?
クロ−ンにならなかったら、身長何cmだったんだろう・・・。
>>277 クローンと診断されて約半年ですが、
最近よく、お腹がギュオーとかゴゴゴゴォーとかよく鳴ります。寝てる時でも起きちゃうくらいで。
始めは便が動いてるだけかなぁ?なんて思ってたんですが、
狭窄手前なんでしょうかね?かなりビビってきました・・・
狭窄です。
三井の資料取り寄せたけど保険自体入るの初めてだからクローン患者にはどれがいいのかさっぱり分からん
電話で聞いたら審査はあるけど(通れば)入れるコースは健常者とまったく同じなんだね
何に重点を置いた方が良いのかな
カンカイ期なら通るって言ってたし悪化する前にと思って
本来なら他社と比較できるようになるまで待った方がいいのかもしれんが・・・
くそったれCRP0.75まで上がってやがる…
やはり狭窄なのか(´;ω;`)ウゥゥ
>>306 0.75なら大丈夫だお。気にしすぎ。2か3ぐらいになったら気をつけれ。まぁCRPに反応しなくて
悪化する人もいるから・・・
俺も狭窄で、一ヶ月半入院して昨日退院した・・・
>>308 そうなんですか?少し気が楽になったありがとう。医者に軽く怒られたからビビってしまった。
>>306 0,75なんて羨ましい。俺なんて昨日はかったら5,4だった。なぜかCRPがいつも高いんだけどなんでかな?腹は全然痛くないんだけど痔がひどい
1.0以内の違いなら誤差みたいもんだろ
退院後じりじり上がって2週間で1.5ぐらい
ステロイド効いてないのかな…
>>305 一般的には、
独身なら医療保障を重視したもの(入院一日いくらとかいうやつ)。
これは入れたら必須。
結婚して子供がいるなら、死んだときのために死亡保障も付ける(死んだら何千万とかでるやつ)。
さらに、老後のことを考えるなら年金保障。
なにをいくら付けるかは保険料をいくらまで払えるかによるけど。
明後日、就職の面接があるんだけど、1年間職歴に空白がある。
その1年間何してたとか聞かれたら何て言えばいいんだろう?
実際その1年は自宅療養してたんだけど。
前働いてた会社はクローン悪化で退職しました。
体調不良で辞めて自宅療養してましたって言うと、不採用にされるのかな?
素直にありのまま言うか、違う言い方を言うか悩んでます。
316 :
病弱名無しさん:2007/01/27(土) 14:14:47 ID:HnTb8lAp
>>315 迷ってるならとりあえず本当のことを言うのが安全じゃないか?
どうしても病気のことは言いたくないって言うのなら考えモンだけど。
>>315 自分で家庭教師してたとか先輩・友人の会社を手伝ってたとか
なんかおけつが痛いのでよく見ると化膿している
でも、表層だけの化膿で奥のほうには何もない気がするので、
痔ろうではないようだ
セーフ
319 :
病弱名無しさん:2007/01/27(土) 14:39:10 ID:2hDg4oox
どうでも良い事だけど、クローン患者って、美男美女が多いってホント?
320 :
病弱名無しさん:2007/01/27(土) 15:10:47 ID:HnTb8lAp
321 :
病弱名無しさん:2007/01/27(土) 15:38:45 ID:vZmT3SgN
>>266 お前は発病と再燃の違いも解らないのか。
そうかそうか、俺たちクロン患者はコンビに弁当やジャンクフードばかり食ってた自業自得だと。
中途半端な知識でアドバイスするのってどれだけ無責任な事かわかってないんだろうな。
俺も童顔だな・・・27とかでパチンコ屋で止められたりしてたし・・・
さすがにあれは、おまえ目悪いだろ?って思ったけどw
でも20代前半では絶対そう見られなかったし大変だった。
>>306 >>310 病気になってからの俺のCRPの平均が4〜5
ただ、今まで0とか低い人がそこまで上がってるなら
今まで以上に注意して体調よくするようにした方がいいぞ
CRP酷い人もいるし大丈夫とか思わないで
上も下もみればきりないし。
無理しないように。お大事に。
>>315 素直に言えばいい
変に取り繕っても分かる人には分かるし、その後大変だから
315です。レスくださった方々ありがとうございます。やっぱり素直に言いたいと思います。だまってる事でストレス溜りそうなので。アドバイスありがとうございました。
325 :
病弱名無しさん:2007/01/27(土) 18:57:58 ID:VtLxx5DG
CRPが4,5で普段の生活送れます?
自分の場合0,7くらいから断続的な腹痛で大変です。
去年、5まで上がったときは
この世の終かというほど痛くて入院でした。
腹痛以外は症状はないんですが
>>325 俺へのレスですか?(
>>322)
普通の生活はまず無理です、あくまで俺の場合の話ね
CRPは必ず腹痛を伴うというわけでもないし
俺はクローンが活動してるので、腹痛もあれば下痢もあり
多分健常者が一人で生活してる中での普通のサラリーマンとかは無理
と言うか、俺の場合は無理だった
なので生活もあるのでそれに合わせてやっていくと言う感じ
この世の終りほどの痛みの時はCRPは20超えてたかな
ただ、死にかけたのはCRP云々、痛みではなく
鉄欠乏性貧血が酷くなってっていうのだったけど
>>325 CRPは個人差があるんだろうね、きっと
オレは常時が2〜3で今現在5を超えてるよ
10前後までは働けた
以前も書いたけど、20超えてたときはさすがに入院した
でも、そのときも自分で原付バイク運転して通院し、
午後から出勤するつもりだったんだよ
オレの主治医が、クロン患者は普段からツライ状態になれてるから
CRP高かろうが、熱が38度超えてろうが割りと平然としてるって
あきれながら言ってた
>>327 > オレの主治医が、クロン患者は普段からツライ状態になれてるから
> CRP高かろうが、熱が38度超えてろうが割りと平然としてるって
> あきれながら言ってた
これはあろうだろうな・・・うちの主治医も言ってた
ただ、これは多分クローンだからとかに限らないとは思うよ
知り合いに違う病気のがいるけど、似た感じだし
今まで元気で風邪1つひいた事の無い人が37〜38度くらいの熱で
死ぬほどうなるっていう反対の例もあるし
人間の慣れって怖いな・・・俺も熱は40超えるまでは割と平気で動いてるし。
あー、なんか解るわ。腹痛ある日常がいつの間にかデフォになってるし。
>>325 大腸に炎症があるとCRPによく反応するけど小腸に炎症があるとあまりCRPに反応しないっていうの以前この掲示板でみたことあるよ
落ちるだろうけど面接で馬鹿正直にクローンのこと言ってくる
お腹が弱いとか食事制限があるとか後々説明面倒だし
不人気業界でただでさえストレスたまりまくりの仕事だし
332 :
病弱名無しさん:2007/01/27(土) 20:01:08 ID:jHNXEpRw
>>319 嘘。
ただ細身の人が多いので服装をそれなりにしてればそう悪く見えない。
>>326 どうやって生活してるの?
働けないと言うことは。
もう医療の問題じゃないですよね。
貯金でという事ではなくて。
生活保護とか?
親御さんが生きてるなら扶養というのだろうけど。
よく医者からも働けないと言われたとか言う人がいるけど
そういう人はどんな福祉がうけられるの?
自称働けないじゃなくて、医者が働けないと言ってるんだからなんか
ありますよね?
>>333 親に齧れるスネはないので学生時代から一人だよ
主治医は働くのは絶対だめ、すぐ入院と言ってるけど
ハッキリ言って入院した途端生活破綻して、それも死ぬのと同義
生活保護は最終手段と言う事で、今はデイトレや
IT関係の家でする仕事(たまにはでかけないといけない事も。うちあわせとかで)したり
歩くのも辛くなってきたのはここ数年で、その前までは自営でIT関係の
コンサルやシステムをやってたのと、それまで色々職種渡ってたので
(バイトやフリーでの活動で)それらで今できる物を少しやったりという感じ
>>334 どうも。
外に仕事に出ていないというだけで立派な仕事してるじゃないですか。
そうですよね・・。デスクワークも出来ないという人はなかなかいないでしょうから。
仕事できるんだけど、出来る仕事に就けネー。って、公務員のような仕事を求めている
低学歴のおれもオレだけどな。いまだえり好みして・・。
そんな事無理なのに。逃避だ。
みんなCRP最高どれぐらいまでいった?
>>335 こんなのは仕事とは言わないさ。。。デイトレなんかはそれの最たるものだけど。
それも去年後半からきつくなってる上に年齢も上がってくるし
なんとか体調整えてとは思ってるんだが。世の中金。
もう俺は絶対この考えを捨てないw
____
←樹海 |
 ̄|| ̄ ̄ ┗(^o^ )┓三
|| ┏┗ 三
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
30代後半男です。高卒で働き出し、今まで体調不備や、こらえ性の無さから
バイトを含め7回転職しています。
さすがに数回の転職を履歴書に書くのは印象が悪すぎるので、比較的長く勤めた
3種のみ記入し、その前後の会社の入退社日を縮めて提出したとすると、人事
(採用担当者等)は実際に歴代の勤め先に確認の電話を入れたりするんでしょうか。
確認しなくても厚生年金等の加入手続きの時点で分かるものなんでしょうか。
今まで従業員数10人までの小規模会社ばかりなので詳しく調べなかったのか
あえて黙っていたのか採用してもらってましたが。
詳しい方いらっしゃいましたらよろしくお願いします。
>>339 クローン関係ない気が・・・
まぁ、その会社による
30代後半なら7回−バイトの転職をちゃんと書いてもそんなに問題はないんじゃなかろうか・・・
そういうことが気にするような一流企業というわけでは無いでしょうし。
おれの健康30代後半友達ももう10回に近い転職でもそこまで問題にならず就職してるという
感じですよ。
ウチの兄貴(30歳)は調理師なんだけど、
なんかちょくちょく職場変えてるなぁ
当然健常者なんだけど、多分7回以上は職場変えてる
考えてみれば履歴書にどう書いてるのか知りたいものだ
ちなみにオレは普通(?)の会社員だ
職歴はバイト入れると3回だね
調理師は転職が多いのが当たり前という職種じゃない。
あと、トラックの運ちゃんとか、二種免許を持ってる人がつくような
職種とかさ。
>>340 >>341 ありがとうございます。
7回もさすがに恥ずかしくて書けないのが実情なのですが。
あと今時、会社の規模に限らず履歴書以外に職務経歴書を添えるのは
常識だと思うんですが、そのつど退職理由を書くのが大変(体調不備
はマイナスイメージになるし、辞める理由もマイナスイメージにならない
ような理由を書くのが鉄則とその道の専門家が何かで言ってたので
でも前向きな理由もそんなにないので 3社に絞って書いた、そんなところです
すんません、長々と。
>>345 頑張ってください。
ほんとはちゃんとしないといけないとか、バレるとかあるかもしれんが
やってみるしかないもんね。
口内炎が治らない。食べたり歯磨く時邪魔だ。
どうすれば治るんだよ。
348 :
病弱名無しさん:2007/01/27(土) 23:15:49 ID:+bpTMs1V
どうすれば治ると思う?
349 :
病弱名無しさん:2007/01/27(土) 23:16:01 ID:HnTb8lAp
>>336 不幸自慢みたいになっちゃうけど、最高は17、でも膵炎のときね。
クローンの炎症だけだと5が最高かな??
350 :
病弱名無しさん:2007/01/27(土) 23:16:37 ID:HnTb8lAp
>>336 俺は15で耐えられなくなって入院でめでたくクローン発覚
352 :
350:2007/01/27(土) 23:17:29 ID:HnTb8lAp
↑ネタですので、真に受けないで下さい。
ありがとうございます。
俺の場合、全て異業種なので頭痛いです。よく検討してみます。
皆さんはお店でパスタ食う時って何パスタ食べますか?
とりあえず調理の際の油は量とかは置いといて
めんたいこだかたらこのパスタはクローンの本で見たことはあるけど
>>336 入院時37だった
入院した病院行くちょい前に違う町医者行ったんだけど
CRPがちょい高いけど風邪でしょうって言われた
今思い返すとどう考えてもちょっとじゃねぇだろって思うなw
359 :
病弱名無しさん:2007/01/28(日) 00:36:53 ID:ir37IBD5
CRPってあんまり当てにならないから40でもフーンといった感じ。
仕事中眠くなった時とかどうしてますか?
栄養ドリンクどころかコーヒーすら飲めないし
コーヒーは個人差あるよ。オレはリポDとか全然平気なんだが、ほんとはNGなのか?
362 :
病弱名無しさん:2007/01/28(日) 04:55:20 ID:9QNVN6Ub
>>360 学生だから仕事中じゃなくて勉強中の話だけど、
ギャツビーのフェイスタオルで顔を拭くといいよ。ひりひりして目が覚める。
鼻に被せて深呼吸なんてしたら涙が出るぐらい、眠気も吹っ飛ぶ。
ただ、すぐにまた眠くなるからコーヒーとの併用をすすめるけど。
このスレでよく見かける
「〜と思う?」ってレスつけてるの何者なの?w
CRPは
>>322の言う通り通常の値からの増減が大事。
俺の場合普段CRP0.1以下だけど、下痢なし下血なし熱なしなのにCRP0.7で大腸内視鏡をやったら上行横行結腸に結構深い潰瘍ができてた。
また、CRPは発生直後の炎症にしか反応しにくいから慢性の炎症だと上がりにくい。
でもこれに関しては血沈(赤沈)を見るとある程度カバーできる。
以前の職場への確認は2ちゃん情報だけどあることもあるらしい。
○○さんは以前働いていらっしゃいましたか?という感じで、それにきちんと答える人もいれば答えない人もいるらしい。
まぁ書かなくていいことは書かなくていいと思うけど、嘘は書かない方が無難だと思う。
>>336 2ヶ月くらい下血放置して病院行ったらCRP93で
緊急入院だったよ
絶食してたらどんどん下がってったけどね
となりのベットのクローンの人はCRP最高150って言ってた
上には上がいるなぁ・・・
367 :
病弱名無しさん:2007/01/28(日) 10:23:00 ID:EM6TR9NY
オレもエレンのみで爪がやわらかくてよく折り曲がって白く線ができるぞ
>>368 貧血ではないよ。HGB15.0ぐらいあったから。爪はもろくなってくると、縦に筋が入ってくるね。
冷え性の人が多いみたいだけど、足先が冷えるようだったら、5本指ソックスを穿いてごらん。
冷えにくくて( - _ - )イイ! まぁ5本指ソックスがあちらこちらで品切れってことにはならんだろうけど( ^▽^)
是非お試しアレ
370 :
病弱名無しさん:2007/01/28(日) 11:14:34 ID:yfFjxSsG
入院中だけど、医者が本当に退院の日を明確に言わないなー突然出されてもこまるんだけどなー
371 :
病弱名無しさん:2007/01/28(日) 11:28:18 ID:O0LrrKzO
366
CRP93では無く9.3じゃない?
150とか93じゃ死んじゃうよ(笑)。
CRP150って…ネタなのか…?
373 :
病弱名無しさん:2007/01/28(日) 11:31:26 ID:O0LrrKzO
370:
入院してどれぐらい立ちますか?
374 :
病弱名無しさん:2007/01/28(日) 11:43:27 ID:kffuSV3H
1年前にクローン病の疑いありって言われたお
今はぜんぜん元気だし、クローン特有の症状もないからもしかして違うかもって先生が言ってる・・・わけわからん
>>374 心配なら内視鏡検査してもらって生検してもらえば?
大腸型なら寝る薬してもらえば寝てる間に終わるよ
376 :
病弱名無しさん:2007/01/28(日) 11:56:15 ID:kffuSV3H
>>375 1年ぐらい前にやってもらったよ、けど綺麗なピンク色で特に問題なかった
>>371 自分も最初9.3の間違いじゃないかと思ったけどホントに
93でビビタよ
ここ1年くらいはずっと1.0以下が続いてる
CRPはすくなくとも炎症がありますよ程度の情報でしかない。
それも血液のデータだから、体全体のどこかにあるよっていう情報。
口内炎とかビタミン普通にとっても吸収されないから意味ないよ。
口内炎起きてる時点で吸収障害だし。
379 :
病弱名無しさん:2007/01/28(日) 16:47:42 ID:Z1Nc/dxE
5000円のステーキ食べたらめちゃめちゃ吐いたWWWWWW
しかも腹痛いWWWWWWWWWWWW
5000円も出したのに腐ってたのか!
なんて店だ!!!
クレームつけるべきだな!アメリカの狂牛病の肉だったんじゃないのか!?肉くっただけで下痢に腹痛なんて食中毒しかありえん!
5k円出してそんなんじゃ気の毒だとは思うが、クロンなら牛肉なんて食うなよ…
>>361 俺はリポビタンDやタフマンはOKだけど
リアルゴールドやオロナミンCはダメと言われた。
炭酸入りだからダメなんだと。
夏はペプシやファイブミニが飲みたいっす。
リアルゴールドとか炭酸入りを飲みたくなることがあって、また飲むんだけど(ふたが再利用できるヤツ
に限る)一本飲むのに3日位かけて飲む。一口二口のんでまた後でという感じにして飲む。
すこし飲めば気が収まるし。
オレ大腸型だけどCRPはあまり信用してないな。
今現在2前後だけど腹痛はないし、いくら絶食しても正常値ならないし
今まで下がって1前後だった
387 :
病弱名無しさん:2007/01/28(日) 21:48:02 ID:Z1Nc/dxE
379だが病気だから吐いたんだよWWW
吐いた物油まみれでひどい有様だったWWW
>>387 >病気だから吐いたんだよWWW
ここが何スレか100回音読しろ
宮崎あおいちゃんかわええぽ
30代のクロン患者なんですが
今年、国家3種受けようかな、
やはり筆記を仮に通っても
病気のせいで面接落ちるかな。
今、臨時で工場で働いてます。3月で一旦契約が終わります。
時給1250円。
残業あり結構ハード。
周りはほとんど既婚者の正社員ばかり。悩む、悩む、クロン30代独身。
391 :
390:2007/01/28(日) 22:46:58 ID:Jri47GUz
ちなみに公務員の場合、特定疾患のような持病は
たとえ緩解期であっても通院等すればレセプト通知書に
多額の診療点数が記入されるので、面接時クロンのことを隠しても
ゆくゆくバレると思います。
>>390 公務員でしょ? こんな事いうのはどうかと思うけど、
病気を隠して受験して受かって、採用された後に病気がバレたとしても
別にクビになったりしないから、もうさ、自分の都合の悪いことはいいなさんな。
バレたとしても、面接時に言わなかったことをとがめられることはまず無いと思うよ。
入ってしまえばこっちのもん。
それだと落ちたとしてもあきらめがつく。学力が足りなかったんだから。
おれの周りでも一次で落ちたのに体が悪かったから・・とかいうアホがいるから
聞いてる方は情け無くなるよ。
難しいだろうけど、やるしかないしね。
世の中はクリーンでなってるわけではないともう30年以上も生きていたらわかるし。
>>390 で、もし、ホントに病気のせいでクビになったら
堂々と病気のせいでクビになったと言えばいいし・・・。
国家3種て30代でも受けれるのか?
あの、フリーター救済のヤツじゃない?
39才まで受けることが出来る。
募集は100人だっけ?
100人かぁ。
有名大高学歴フリーターというか、優秀な人しか受からんという感じだな。
障害者枠とかはなさそうだけど
ある程度有利になったりするかも
てか資格(?)なんだし会社と違って病気云々ってそんな気にするんだろうか
190 :L@まだ初心者です。:2006/11/03(金) 21:16:45
ミディアムってどれくらいの髪の長さですか?
191 :スリムななし(仮)さん :2006/11/04(土) 10:31:20
俺のちんこくらいだな
192 :スリムななし(仮)さん :2006/11/04(土) 11:07:59
>>191 それはベリーショートって言うんだよ
400 :
390:2007/01/28(日) 23:17:53 ID:Jri47GUz
>>392 そうですね、世の中、クリーンじゃないですね。
派遣会社ばかり増えて雇用は不安定だし。
犯罪等の悪いこと、人を傷つけたりすることはよくないですが、
身体検査ではわからないと思いますので
病気のこと黙って受けようかなと思います。
これぐらいのことはやってのけてやりたいです。
今、毎日鼻注のチューブやパックをミルトンにつけてるんだけど、
あれって使うとき、ミルトンから出すときはいったん水洗いするのかな?
そのまま使うとすごい漂白剤くさいんだけど。
鼻注のルートとか洗うのも水でシャカシャカして終わりだったなぁ。
洗剤とかつけなかった。
404 :
病弱名無しさん:2007/01/29(月) 00:20:37 ID:IM+lPaqK
俺も水を注射機で洗い流すだけ。
洗剤とかは逆に残りそうだし…
ところで鼻注のチューブを
間違って気管?に挿入して死亡みたいな新聞記事
を見るんだけど胃に入っているかって確認するもの?
つかどうやって確認するの?
そういうのは寝たきりの老人がなることで、
若いというか普通の大人は咳き込んだりしてすぐわかるよ。
肺に入った時は。って滅多に入らなく無い?
おれは入ったこといまだ無し。って、もう鼻注はしてないけど。
肺に入って気付かないのは
意識不明かボケ老人だけだろw
>>404 注射器で空気送り込んでブクブク音確認
次に注射器引っ張って胃液がでてくるかで確認
最初に習わなかった? ( ・ω・)⊃<・ω・>⊂(・ω・ )
おまいら鼻管洗って再利用してないよな・・・?
7年前は普通に使い捨てだったぞ。
面接の時の病気あるなしはあんま関係ないぞ。
まぁ関係あると言えばあるが、それよりも他人よりどれだけ秀でてるかということの方が10倍大事。
>>407 うお、超懐かしい。
みんな習ってたが誰もやってなかったぞ(´∀`)
410 :
病弱名無しさん:2007/01/29(月) 07:36:36 ID:EcZqZDHW
今日は1(いっぱい)月29(肉)食う日だお
うちの病院はミルトンからだしたら、水洗いせずそのまま使うようにと言われたよ。
教員試験にも障害者採用ってないのかな
糞ガキ、PTA、校長に挟まれてストレスたまりまくりで悪化しそうだがw
3ヶ月ぶりに病院に来たぜ
採血したから結果がでるまで1時間以上暇だ
>>413 俺ほぼ毎週それ
そしてその1時間は点滴してる・・・
在宅IVHしてる時は、以前は採血の結果を一週間後に外来に電話で確認という感じだったけど、
今も在宅してるんだけど、なんかあったら病院から電話するからという感じになった。
肝臓の値を確認して、すこし高くなっているようだったら少し、点滴のスピードを遅くしてねと言われるだけ。
CRPは在宅してる時は関係無し。高かったら自分で絶食してねという感じだけど、自覚でみてるから
CRPが高くても、自覚というか痛みがなかったらなにもしなかった。
採決の結果待ちのためだけに待つと言うこと無いな。
で、今は外来の時間が午後3.4時だから待つこともあんまり無いし。
416 :
病弱名無しさん:2007/01/29(月) 18:24:25 ID:i3RoT6dZ
採血の結果が出るまで待つのか。
俺は帰るぞ。次の診断日(4週後)に確認して終わり。
無論調子悪い時は別だけだけどね。
俺の病院、チューブ1本しかもらえないから
ポンプ・チューブもろもろ、4週間使いっぱなし(^^;
普通は毎日交換なの!?
おれがしてた時は、3日に一回交換だったよ。
でも、それだと勿体ないとおもったから、一週間交換に自分で勝手にした。
(それで負担が減るわけじゃないんだけど。)
たぶん一週間交換が多いんじゃないかねぇ・・・。
勿体ないじゃん。
で、もし、1ヶ月にワンセットといわれても、おれはそれでするな。
結構鼻注のカテとか高いんだよな。一本1500円ぐらいするんじゃなかった?
俺は採血して検査結果出てから、診察だな。電話で結果聞いてもいいみたいだが、なんだか自分としては
いやなんだ。採血採るのにも待たされるから結構時間かかる。まぁ本読んだりしてるから暇は潰せるが・・・
あと必ずマスクはつけていくようにしてる。
今日採血してCRPが7.9あった。どおりで腹が痛いわ、熱が7度6あるわけですね。
お前ら、癌こわくないの?
正直まったく怖くないな。だいたいみんなそうなんじゃね?クロンを受け入れるまでの恐怖に比べたらなあ。
話切って悪いが、皆風呂どうしてる?
いつもよおすか恐くて毎日シャワーだけだ…。ゆっくりお湯につかりたい…。
受け入れるって言うか発覚するまでが一番欝だった
宣告されて俺はちょいほっとしたな
癌はどうせそのうちなるしある程度早くてもいいや
まあ癌は誰もがなる可能性あるし
クローン同様若くしてなったらそれはそれで大変だろうけど
死ぬ時は死ねばいいやって最近思ってる
>>424 あまり気にしてないが・・・
風呂入っててもしたくなったらいけるのでは?家でしょ?
凄く広い家とか?
>>427 俺は苦しまなければ今死んでもいいよ
別に何かあるわけじゃないし
ただ、少しだけ願いを叶えてくれるなら、母親よりは生きたいとは思ってるけど
母親より先にいくとなぁ・・・多分母親は正常と保てないと思うから
内視鏡中に「これはクローン病だね」とか言われてそのまま入院
携帯で調べたら原因不明治療法無しとかあって、鬱になったよ
つーか病名だけでなく説明してくれよ、医者
430 :
病弱名無しさん:2007/01/30(火) 01:27:05 ID:DH9KSZWA
鼻注のカテって1本づつ買うものなのか?
俺の場合胃ロウだけどこのチューブは1週間交代だぞ。
きちんとマンスリーキットってのが有って4週間分出る。
ペットボトル2本、チューブ4本、ストロー4本で1万円也。
431 :
病弱名無しさん:2007/01/30(火) 02:15:51 ID:DH9KSZWA
と言いつつ、自分で調べてみたけど鼻チュウも
エレン注入セットでマンスリーキットを月一貰ってるみたいだね。
で、そのチューブの先、鼻に入れるチューブが別売りと。
胃ロウも胃ロウに繋げるチューブは別売りというか
胃ロウ交換した時に貰える1本を次の胃ロウ交換(6ヵ月後)まで使ってる。
鼻チュウのチューブは直接胃液に触れたりする訳だから長くは持たないだろうな。
胃ロウの接続チューブ(てかただのジョイント)を6ヶ月使いつづけてるのもどうかと思うが。
>>424 風呂場でしてるよ!シャワーで流せば問題なし
癌か・・・
先が見えた方がある意味楽かもね
最近してないが
チューブってカス溜まらないか?
長いし色々手入れに手間がかかる記憶がある。
たった今、診察が終わったよ。
で、担当医に「納豆は食べても大丈夫ですか?」って聞いてみた。
「納豆は大丈夫だよ。ただ、出血が増えたらやめといて」だってさ。
血液がサラサラになるから、腸から出血してる場合はやめたほうがいいみたい。
腸に刺激になったり悪くなったりっていうことはほとんどないらしい。
脂質が微妙に気になるから、晩に一パックちょい続けてみようかな。
アレルギーを抑える新薬が出たらしいよ。腸の繊維化防止に効果が期待できるらしい。
アレルギー性鼻炎にも効果があるらしく、早速処方してもらったよ。シムジアは知らないみたいだった。
混んでるみたいで会計までまだかかりそう…
注射だけやのにえらい待たされたとか受付でおばはんが文句言ってやがる。
鼻チューブ?
だったら注射器で2〜3度水を流し込んで洗い、そのあと空気で空撃ちすればよろし
栄養チューブ&エレンバッグはお湯などで洗い流せばよろし
最初に習わなかった? ( ・ω・) (((・ω・))) (・ω・ )
>>434 アレルギーを抑える薬を詳しく。薬の名前を。納豆はひきわりにしとけよ。
昨日就職面接を受けてきました。
今は結果待ちなんだけど、自分から断る時は結果報告の電話を待たず
に、自分から電話で伝えた方がいいのかな?
それとも電話くるまで待った方がいいのかな?
どっちでも良いと思うが、100%断る気なら先に電話した方が
自分も相手側にも良いと思うよ。
439さん、レスありがとうございます。書き忘れましたが、今回の面接は
ハローワークの紹介で行ったのですが、ハローワークを通した方がいいの
でしょうか?
ハローワークに電話して聞いてみましょう。
かいしゃに電話するより気は楽でしょ。
面接でクローンのことは言ったの?
>>440 断わるくらいなら何で面接したのかと、小一時間・・・
オレも今年は就活だな…
>>443 会社の空気に触れてみて考えが変わることもあるだろうよ
ほら、小一時間分書くことがあるなら書いてみなよ
>>434 納豆は狭窄あったら止めといた方がいいぞ
ひきわりも普通のより少しましって程度だし
もちろん狭窄の程度にもよるが
お前ら!腹腔鏡って「ふくこうきょう」と読むの知ってた?
俺、今まで「ふくくうきょう」って読んでた…or2=33
俺プギャ━━━━m9(TДT)9m━━━━━ッ
「ふくくうきょう」じゃなっかったのか?φ(..)メモメモ
新しいフレーバー、具合が悪いとなおさら飲みにくい味で困る
味の素さん元に戻してくれないかな(´・ω・`)
>447
ふくこうきょう の検索結果のうち 日本語のページ 約 39 件中 1 - 10 件目
ふくくうきょう の検索結果のうち 日本語のページ 約 595 件中 1 - 10 件目
こうしてみると『ふくくう』のほうが一般的に使われてるみたいに思えるけど?
>449
細けえな
そこまでするかw
ふと思ったんですが、シャープのヘルシオで温めたら、脂質ってどのぐらい落ちるんだろう?
久しぶりにエレンもらったらドリンク用フレーバーがゼリーとして使えるように寒天と分かれてるんだね〜。
知らなかった〜。グレープフルーツならいい感じだった。ヨーグルトがいまいち
453 :
病弱名無しさん:2007/01/30(火) 21:56:44 ID:QGDTiJNG
以前、2月からCIMZIAが使えるようになるって書いたものですが、
これ間違いでした。
正しくはHUMIRAの治験が始まる でした。
HUMIRAは、簡単に言えば100%ヒト型抗体のレミケード。
レミケードが効かなくなった人にも効果が期待できるとのことです。
あー仕事辞めちゃおうっかなぁ
まぁ食事を減らして様子を見よう
腹こう鏡か。
言いにくいな。
ああ〜なんか無性にカレーが食べたいなー。クロン用のさっぱりしたのじゃなく、味の濃いドロついたのが食べたい。前はラーメンとセットで食べたりしたっけなあ。
458 :
434:2007/01/31(水) 00:03:43 ID:VXwsejsj
今日は疲れた、納豆はひきわりを食べるよ。ひきわりのほうが好きだし。
>>437 アレルギーを抑える薬は、「リザベン細粒」ってやつだよ。
今ググッてみたら、サイトカインがどうのこうのって書いてあるから
もしかしたらクロンの症状の悪化も防いでくれるのかな。
でも先生は何も言ってなかったし、違うかも。
先生は新しい薬って言ってたような気がしたんだけど前からあるみたいな感じもする。
腸の繊維化に効果があるってことが最近分かったって事かも。よく分からんわ。
ガイアの夜明けで来週化学物質過敏症やるらしい
俺の知り合いもなってしまった人がいるが
俺らも大変だけど、あれもかなり大変だよな・・・
空気がアレルゲンって言われてるに等しいし。。。
>>454 はぁ・・・俺も同じ状況だよ
既に飯は一切食えずエレン6袋経口、そのためか午前中、腹痛下痢があるが、昼から普通に元気だから微妙
昼うどん食った
朝おかゆ
朝 ひきわり納豆 あさげ
昼 クロンピザ
夜 これからクロンカレー
クロンでも食えるメニュー増えたよな。
ラーメンもカレーも、あっさりした味ではあるけど売ってるし。
今から職場の新年会なのだ
術後3ヶ月
どうかゲリPしないでくれよ
朝 味噌汁(たまねぎ・きゃべつ) はんぺん煮 ごはんですよ いちご
昼 うどん サラダ 鉄火巻き りんご
夜 これから、たらの煮物 鳥だんご
プラス24時間IVHしてます。食べてるだけ何も栄養になってないorz
手術(小腸切除)してから何か鼻チューすると調子が悪くなる。
ガスは溜まるし、朝鼻チューが終わると気分がすぐれずボーと
してる。
同じような感じの人います?
母さんがクローン病なのですが、タバコやコーヒーを飲んでます・・。
みなさんは食生活はどうなされてますか?
菜食主義の生活のほうがいいですか?
>>469 症状による。タバコはよくないけどな。
野菜でも繊維質がきつい物は狭窄があれば余計にだめだし
禁忌食は人によって違う
心配ならここで聞くんじゃなく、検索するなり
本屋いくなり、図書館いくなりして自分で勉強する事です
ただ、これ重要だが、本人にその気がなければ絶食しろといっても
菜食になれと言っても無駄です
イライラしてケンカして2人が揃ってストレス抱えるだけだと思うよ
2chほんとに閉鎖かと思った 。・゚・(ノД`)・゚・。ウエェェン
よかったなくならなくて。
>>469 個人差が大きいから、何を食べるべきかは病気について知れば自然とわかるよ
わかった結果がエレンオンリーな俺
>>471 禿同
2chがなくなったとしても、このスレだけはなくなったら困る。クロンの情報はここからしか仕入れられない。mixiも患者会も入ってないし。
何よりみんないい奴だ。実際に会って話してみたいもんだ。
474 :
病弱名無しさん:2007/02/01(木) 00:07:06 ID:yGPKlQA4
煙草はよくないとわかっててもやめれないなぁ。食べれないストレスを煙草で解消しちゃうんだよねφ(..)たまにはお酒とか飲んで、泥酔したいこの頃………。ビールは炭酸だからダメとして、日本酒とかなら少しくらい平気なのかな?
喫煙は免疫を下げるから、自己免疫疾患には
たばこはよいのでは?
潰瘍性大腸炎の人は禁煙するとよけい悪化する人もいるときく。
若いなら禁煙した方が体には良いと思うよ。間違いなく。
ただ、禁煙がよっぽどストレスになるとか
もう60過ぎなら全然吸っててOKだと思うけど・・・
478 :
病弱名無しさん:2007/02/01(木) 02:05:16 ID:Y3a504Gc
また痔ろうが再発してきて
膿がすごいし、おしりが痛いよ。orz
禁煙して2年経つけど、喫煙してたときのことが嫌な想い出としてのこっている。
あの頃はどこでもタバコ吸ってて、壁を汚したり服に匂いを付けたり、今考えると
「気が狂ってたのか?」と思う。
スレ違いスンマソ
飲酒はビールなら中ジョッキ二杯、日本酒なら一合までを4ヶ月に一回くらいだな。
つーかたまに飲むとグラス一杯のビールで回ってくるw
タバコは元々すってないから無問題的だが
歩きながら吸ってるボケは殺してもいいと思うよ。
>474
おれは日本酒を水で薄めて飲むよ。そのまま飲むと胸やけする。
483 :
病弱名無しさん:2007/02/01(木) 09:13:14 ID:IaVjCse/
オレもいろいろ食べてわかった結果がエレンオンリーだぞ。ご飯食べて一生再発しないやつなんているのだろうか?
みんなクローンのmixiコミュ行ってるの?
俺も
>>473と同じでここしか交流場所ないんだが
俺はmixiやってないね
mixiは垢だけ取っておこうかなぁ
>>483 俺の主治医はエレンのみ、たまに脂質補給と腸に刺激与えるためエンシュワで、絶食だとクローン病は再発しないと言ってたよ
ほんとかよWW
煙草はクローンの悪化要因だお 酒は少しならいいんじゃないか。ビールが炭酸だからダメだけど。
焼酎でも飲んでみるか
絶食してる人って主治医の判断の人以外に自主的に絶ってる人もいると
思うんだけど、俺も10年ほど前はエレン鼻注とエンシュアみたいなタイプのみで
完全絶食を3年ほど続けていたけどすこぶる調子が良かった。
少しづつ食事を摂るようになって体調を崩していったなぁ。
そのころは絶食でも全然辛くなかった、引き替えに体重維持、体調維持が出来たから。
今はHPNで食事は少し摂ってるけど今から絶食はとても辛い。
ところで、ミクシーって紹介がないと入れないんだよね。
朝 特製クロンカレー
昼 特製立ち食いかけそば
夜 きりたんぽ鍋(鶏肉の肉団子入り)
みんな、炭酸駄目ってどんなもんなの?
今、ご飯を茶碗2杯食べたら明らかに(客観的にみてもも)便の状態とか変わってくる、ぐらいの状態でも、
CCレモン1.5Lを2日で飲み終えても全く調子に変わりなし。
これなら、俺は炭酸OKって判断してもいいのかな?
>>491 炭酸はガスを溜めるのと、ガスで炎症を刺激したりする
便の状態を左右するかどうかとかと、これらは別物で
もちろん左右する(見た目)事もあるだろうけど
良くない事には変わらないと思うよ
ここ2日すごい下痢だ。
こんなの数年ぶり。
イムラン過信していろいろ食べてたのが馬鹿だった。
あぁ・・・看護師の仕事、やってみたいなあ・・・
あんな気高い職業ないぜ
医者じゃなくて、看護師
ナースマン見てなる気なくそうぜ
医学部行ってたのに、休みごとにボランティアしてて、
今は看護の方が大事!といって、医学部止めて看護学校に行く男がおったが。
エライというか考えすぎというか・・・・
497 :
494:2007/02/01(木) 20:51:36 ID:vBHrByMi
>>496 とある国立大の法学部蹴って
看護士の仕事やりたがってますが、考えすぎですかね・・・?
>>498 そっか
うん、いいよね
ナースマンをよろしく
使える資格を持つのはいいことですよ・・・
>>496 俺の知り合いは医師の資格の後、看護師の資格を取って
その後、獣医師の資格までとったのがいた
家は母親弁護士、父親医師で金持ちだったからバックアップが凄かったとは言え
俺はかなり尊敬してた
今はなぜか開業獣医やってるw
あと保健師、助産師、看護師とってるのもいたな。。。
テレビをみてると、医学部いって医者になった人が
法学部に行き直して、医療専門の弁護士になった人とかいるなぁ。
凄いですねぇ。
おれも体が悪いんだから頭ぐらいよく産まれたかったなぁ。バカだもん。オレ。
あと保健師、助産師、看護師とってるのもいたな
↑
これは、結構いる。
>>501 うちワーキングプアだから、そういうのむりっすね
>>502 すごい根気ですね
そこまでは無理だ・・・
もうホントに普通の、普通の看護師でいいです。
下の世話でも、何でもやります。
なんかこの病気になると、
いいでも悪い意味でもアンビシャス精神がなくなる
マジで就職活動どうするかな…
ウチの会社に中途採用で入った奴がいるんだけど、
28歳で職歴無し
今までは『公務員になる為の勉強をしてました』だとよ・・・
勘弁してくれ!!まじでウソくせぇよ
こっちは必死で資格とったり、
以前の会社でやったこと思い出したりして『ほぼ完璧』な履歴書と職務経歴書を
仕上げ、脳内で何度も面接のシミュレーションを繰り返して採用もらったのに
社会経験無しで入れる会社なのかよ orz
それともコネでもあったのかなぁ?
>>501-502 たしか保健師、助産師になるには看護師の資格が必要だったような。
昔は医療系に就きたかったけど、他人の怪我とか見るのダメで諦めたよ。
それ以前に頭が足りないけどさ。
>>505 人と比べてもなんの意味もないよ
ましてや嘘臭いとか単なる想像でしょ?
ちなみにコネもその人の実力の一部だよ
実力って言うのは仕事に限らず生活する世渡りと言う全て込みの話でね
金持ちの家に生まれてなんの苦労もなく育った人を
貧乏な家に生まれて苦労して生きてる人がねたむのと同じ
ストレスたまるだけさ。自分は自分さ。
看護学校三年行ってそのまま看護婦になるひとと
一年助産婦の学校にいったり保健婦の学校にいくひとが少しいる。
おれの友達の妹さんは、看護学校卒業してそのまま助産婦の学校行ったけど。
>>505 それでも、使えれば会社側は問題ないんじゃない?
転職する人で全く関係ない業種に行く人って結構いるじゃん。
そんな人は前の職歴があってもあんまり役たたんしね。
俺も女性なら看護師なるんだけどなあ。
PTは本当に就職難だ。
おれは臨床検査技師とかレントゲン技師になりたかったなぁ。
医療技術短大だっけ?そういうところに行きたかった。
ま、家が貧乏で・・・と、家の性にしてみましたが、ほんとは頭がバカで・・・。
そういえば、おれがかかってる病院で、初めて男の看護師が、放射線科に配属されてた。
俺も学費捻出がどうしてもできなくて医師は断念した
医学部って高いよ。。。
頭がいいなら自治医科大とか産業医科大にいったら学費やすいけどな。
って、タダじゃなかったっけ?
まあ、国立行く頭があれば、貧乏でも奨学金や・バイトでどうにかいけると思うが、
もう、地方医学部でも、国立だったら、東大に受かるような頭がないと行けないからね。
今は特に医学部ブームで。
>>515-516 自治医大は全寮制で無理だった
正直、奨学金とバイト、それに医学部の学業、生活
これらの並立は俺には無理だった
この時は発症はしてなかったんだけど身体は病弱な方だったんで
この時も健康な身体が欲しいなぁと思ったもんだよ
俺は結構年齢重ねてるので、結構前の話だけどね
医師になるには拘束期間、金銭問題、本当に頭以外の難題も結構あるよな。。。
なんで無理なん・・・って今更いってもおそいけど。
体が悪い人で医学部いくひとたまーに聞くけど、自分が行ってる医学部に病院変わって
入院中も病棟から授業受けにいったという人がいたよ。
全寮制とか金かからなくていいような気がするが。
家と違って食べものの誘惑から逃れられそうで。
まあ、医者になるのは大変そうだけど。
医者だと、やっぱ、他人の評価がめちゃくちゃイイからね。体が悪くても人がうらやむ仕事に
つけていいなぁ・・とおもうぞー。
新聞でクローン病で医者になってる人が以前出てたけど、結婚子供と羨ましかったけどなぁ。
>>518 まず寮以前に地元から出れなかったので
自治医大は無理だったのと、寮だと規則があって融通を利かせられなかったから
10代半ばから1人暮らしで、家庭に色々とあったのでそこを離れられなくて
数万だったけど家にも入れててそれないと困る家庭だったもので。
その頃はまだクローンは認定はされてなかったけど
傾向的には今振り返るとあったなぁと思うな
下痢を繰り返してたし、その時は幼い頃からそうだったんで
熱もすぐでるし、だからまたかって感じだったんだけど
まさかこういう病気になるとはなぁ(苦笑
病気で必死で頑張っても入院、解雇
→やり直しのきかない社会
→ただでさえハンデ抱えてるのに格差かよwww
→自分が不条理に苦しんでるんだから、他の奴等が不条理な目に合ってもバチあたらないよね?
→悪いこととかやって日銭稼ごうかな
→ここからどうするべきかな?
夢を語るのはいいが、簡単に医者や看護師をやれるとか思うなよ。
本気で考えてるなら5年くらい炎症無し、新しい狭窄無しで体調を維持できてからだろう。
レミケードをうまく使って行く方法もあるとは思うが。(新薬が定期的に出るという前提で)
クローンの人が平均的なサラリーマンの仕事・人間関係をこなすのは
並大抵のことではない。朝は下痢で早起きし、職場で食べたら
トイレへ駆け込み、飲み屋にさそわれコーラとオレンジジュースで
そのばを何とかもたす。帰りは下痢を気にして電車に乗る。
あああ、こんな生活はながくはつづかない。影で使えない奴とか
いわれるの必須。
リーマンなんてやんなきゃいいじゃん
524 :
494:2007/02/02(金) 08:33:46 ID:wUA9X7aw
>>521 偉そうに物を言ってんじゃねえよ
5年も待ってられるか
俺は障害者採用だから1730に退社
飲み会なんてないし
入院中もちゃんと給料出てて
通院も有給使わないでって言われた。
病欠だって
今は通院で採血待ち中、うどんくって会社は午後から行こう
うんうん
526 :
病弱名無しさん:2007/02/02(金) 09:31:27 ID:UMTnwUx9
俺、普通にリーマンやってるよん
不動産会社の正社員
宅建の免許もってるから
偉そうに人を使ってる。
トイレ行きたくなったら外周り出て
パチ屋のウォシュレット付便所で出し放題
527 :
病弱名無しさん:2007/02/02(金) 10:32:38 ID:frghO/O0
クローンでも下痢にならない人だっているし
サラリーマンは無理ってのは当て嵌まらない気もするが。
それと格差は悪いことじゃない。
今に始まった話じゃなくて
昔から格差なんて存在する。
私は地方の医大生ですが、医学部入るのも大変かもしれないですが入ってからのほうが大変です
そして卒業したらもっと‥
鬱になるひととか退学するひとか自殺するひととかいるし
私はクローンではなくアトピーですがもう体が限界に達して来てドロップアウトしたい気分。死にたいとも思う。努力しても健康体になれないし、むしろ大学入ってから悪化した
進路を誤ったです
ハァ‥
529 :
病弱名無しさん:2007/02/02(金) 14:07:21 ID:h3RF4hBe
>>527 格差は悪いことじゃない
でも社会として弱者を救済するシステムは欲しいね。あと再チャレンジのしやすさとね。
俺たち皆弱者 ヽ(・ω・)人(・ω・)人(・ω・)ノ
パチプロ又はそれに準じる人いますか?
クローンになってからのほうが腹の調子はいいな
食事制限するようになったからっていうだけだけど
533 :
病弱名無しさん:2007/02/02(金) 17:16:31 ID:pzWz4KnX
>>531 一時そうだったが10時間以上硬い椅子に毎日座ってたお陰で痔ろうになってシボンヌ
2万人以上もいる病気だから、力仕事してる人は多いだろうなぁ。
おれがかかってる病院はみんないいとこで働いてる人が多くて、
公務員2人・看護婦1人・銀行1人・日本I○M1人・30台無職職歴無しのオレ1人と・・
惨めすぎだぜ・・・オレ。自業自得ですが・・・
2万もいるっけ
1万ちょいな気が
てかクローン持ちの医者ってベストなコンディションじゃない時が多いだろうから俺は受け持ってほしくないな
休むことも多そうだし、診察中にトイレ行っていいですかとか言われそうだしw
ベストな状態を保てる人なら文句ないけどね
>>505 器小さすぎ
こんなヤツとは仕事したくないわw
>>535 特定疾患のクローン病に認定されてるだけで2万超えてる
2000年くらいから2万超え
1万人超えは90年代前半の話だよ
俺が認定されたのがこの頃だったかな・・・
年間1500〜2000のペースで増えてると言われてて
今現在も認定されてないだけ、本人がきづいてないだけの患者はもっといると思われる
医師の免許とれば研究者とかって道もあるけどな
ストレスかなりのもんだけど
東京ドームの半分埋まるぐらいしか全国で居ないんだぜ
そう考えると少ないな。
539 :
病弱名無しさん:2007/02/02(金) 21:06:46 ID:JmP39nhg
昨日の夜突然下血しました、少しですが鮮血でした。
小腸に病変をもっていますが、やはり小腸からの出血かな、
5年ぶりの下血だったのでかなりショックです。
下痢もなく体調はいいのですが、すぐに病院へ行ったほうがいいでしょうか?
>>539 鮮血なら大腸なんじゃ?
それとも ジ かな?
心配なら早めに病院いくヨロシ
量多いと小腸からの出血でも赤かったりするけどね。
そんなに出てないみたいだし、ま、大腸か痔かもね。
俺なら体調良い時の出血なら様子見(出血してるのに良いもないけど)。
とりあえず食事とらないでエレンも控えめにする(もしくは一日取らない)。
大体の場合は一日で出血は止まる。一回だけ止まらなくて入院したけども。
鈴かすてらウメェ
某福祉掲示板でエンシュア売りさばいてるクロン人がいる。
周りからブーイングの嵐w
昔、直腸から出血したけど赤ワインぐらいの色だったな
下血は初めてだったんで血だと理解できなかった…いや、そう思いたくなかったw
妹が看護大学行ってるが大学病院に就職決まって4月から働く。
初任給25万だとさ。
今の俺より多いじゃねーかorz
エレンタール売ります。フレーバー付き
エレンやや余り気味だが
災害時にこれ担いで逃げないと飢えて死ぬと思って残してあるw
災害といえばついさっき消防車の音して起こされたわ。
この時間にあの音出されると死人が出そう、すげぇうるさかった。
エレン、半年ほどやってなかった時期あるからダンボールで言うと
12箱ほど押し入れの中にある・・・。
どうすんだ、この数
551 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 09:05:04 ID:U2KHASI+
特定疾患2万人って言うけどその中で身体障害者がたくさんいると思うんだがみんな両方申請してるってこと?
エレンは1ヶ月分くらいのストックがある。
古いのから飲んでいって、貰ってきたのをまたストック。
水も2L×6本のを安いときに箱買いしてて何箱かある。
でも、家族もいるし、溶解ボトルを洗うのに回せる分はないかも知らん。
ま、家が潰れたり、外出中の被災ならお手上げ。
553 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 09:26:01 ID:oQDReX3y
エンシュアに異物混入とか、エレンタールにダイエット
効果とかないよなぁ。
エレン余ってるなら、外来の時に余ってるから、いらないと言えよ。
2年前に就職面接を受けて不採用になった会社が、また求人を出してるんですけど、1度落ちた会社をもう1度受けてもいいのかな?
社保中行ってるんだけど
あそこの事務員ってなんか冷たいし
つまらなさそうに仕事してる。
大病院っていうのはどこもそんなものかな?
558 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 11:34:40 ID:HbCajfDw
白血球除去やったことある人いますか?保険適応にはまだならないのですか?
>>557 あそこの事務員は態度悪いね。
昔の話だが、別の大病院に入院していた所の事務員は
みんなやさしくて、ニコニコと笑顔で対応してくれたよ。
しかもみんな可愛い美人が揃っていた。
そこは私立病院で、私立と言うのは
入社時に、履歴書の写真の「醜・美」の第一審査があるのかと思ったほどだった。
社保は公立?だから
社員教育がなっとらんのかもね。
560 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 12:31:13 ID:/20X3Q19
>>557 わかるわかる。態度悪いよ。
前がでっかい大学病院だったけど
遥かにこっちの方が対応がよかったな。
社保は病院小さいしコンビニが充実しなさすぎ。
けど入院病棟の看護婦は可愛いのばっかだったし
食事がうまいから、そこはよかった。
>>551 そりゃしてると思うが・・・
>>556 合否は別として、問題はない
ホテルとかマスコミとかはそう言う人多いよ
久々にスレを探したよ。
以前見てた頃はPart7〜9ぐらいだったかな。
俺が通ってるのは地方の市立病院だが
ナースも派遣の事務員もまあ可愛いし皆親切だな。
外科の外来に女優かと思うくらい奇麗なナースがいたんだけど
痔瘻が落ち着いてか外科に行けなくなったのが残念でもあるw
>>563 IDが6Mp・・・飲んでますか?イムラン?
みんなエレン作る時の水ってミネラルウォーターとか使ってるの?オレは水道水直なんだけど。
今よりブサピザさらに無職貯金無しになってもいいから健康がほしい…
>>567 それもまた地獄だな・・・無職貯金なしは
せめて若ければまだ救いはあるけど・・・
>>565 俺は沸騰したお湯を使ってゼリーで食べてる。熱湯はよくないことはわかってるがね
ゼリーは冷ますときに混ぜると習ったぞ。そうすればビタミンも壊れない
>>570 やったことないけど、エレンゼリーって熱湯じゃなくても作れるもんなの?そんなに熱くないお湯
なら、固まりますか?
>>571 レスきてた。ゼリーミックスは熱湯で溶かし、冷めてからエレンとドリンクフレーバーを入れればいいんだな。
また、やってみる。ありがd
574 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 17:28:48 ID:UW7B8s/P
>>572 あんまり熱くないお湯でやるとデロデロのエレン完成。
575 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 17:39:14 ID:7tawAgT1
在日つったら竹石らしいが、済々黌の弓削達也って奴も朝鮮人だろ
皮膚の難病、ひどすぎるかわいそすぎる・・・
同病の友達いないならだめだけど、エレンのやり取りしないの?
おれはエレンではしたこと無いけど、点滴のやり取りはしたことあるよ。
いっときしない人の点滴もらいに行ったことある。
やっぱ、残って廃棄にするのは勿体ないからね。
577 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 20:19:42 ID:mcUbnvKw
エレンが溜まってきたら主治医に言って処方量減らしてもらってる
溜め込んでも仕方ないし、捨てるのは勿体ないからね
エレンにしても点滴にしても無くなったら病院に行くという感じだから。
たまると言うことはないなぁ。
今テレ朝でやってる小児闘病番組で白血病の子どもが嘔吐、下血と絶食で泣いてる…
まだ10にもならない子が「ワンワンの食べるものでも食べたい」って言ってテレビ見て泣いてるよ。
見てるだけでも辛い…。
クローン病の小児患者もこうなのかな、と考えて更に辛いわ…
>>579 この子供は、こう言えば大人が喜ぶというのを知ってるな・・・。
おれは皮膚病の子供が耐えられなかった・・・
同じ特定疾患なかまなんだよなぁ。
581 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 20:58:16 ID:WthBwy1V
>>580 その皮膚病の子はそういう皮膚を見せたら
君が喜ぶというのを知ってたのだろうか...
その番組見れなかったんだけど、皮膚の難病ってどんな病気なの?すぐ日焼けしちゃうやつ?
>>582 それpxとかいうのでしょ。
テレビであったのは表皮水疱症 というの。
重症アトピーのような感じが全身に出来て、手足の指が癒着して開かなくて、ドラえもん状態というか・・
ベットが血だらけになっていたり、水疱を針で潰したりしてカワイそうだった。
昨日自殺したアナウンサーも 線維筋痛症 ていう特疾だったんだなぁ。
4ヶ月の子供さん残して。
>>584 目がテンの時代知ってるけど、 工エエェェ(´д`)ェェエエ工工なんでって感じです。ニュースでは自殺で
報道されてるけど、いまだに信じられない気持ちです。幼い子供を残して・・・。゜(゚´Д`゚)゜。ウァァァン
クローンと線維を併発されてる方いますか?
繊維?狭窄の繊維化のこと?
小腸も大腸も繊維化して切ったよ。
むしろ俺はテレビって人の不幸を食い物にしてるよねと思ってしまう
人の不幸がもっとも楽しいからねぇ。
闘病番組とか見て泣いている奴らは大抵クソヤローだよ。
親がお前より苦労してるやつがいるんだみたいなこと言ってくるのは止めて欲しい
じゃぁ俺も糞だな・・・
593 :
病弱名無しさん:2007/02/04(日) 00:29:53 ID:0YRlOcsa
自分より酷い奴を見て俺なんてまだマシだと勇気を貰うんだろうが。
エレン転売は薬事法違反だろ
向いてる仕事がねえ・・・オワタ
俺はAV監督になりたい。
監督・主演・脚本は、俺一人で充分。
>>597 昔は『太くて、長くて、硬かった・・・』けど今は、『細くて、短くて、ぶにょぶにょだ・・・』 タ─ス─(o;д;o)ヶ─テ─!!!
クローンが治る薬とチンコがデカくなる薬が一緒に開発されますように(-人-)
そんな贅沢言うものじゃないよ!!
オレはチンコがデカくなる薬が・・・
じゃなくて
クロンが治る薬が欲しいよ
痩せる時、真っ先にチンコから痩せていくのがやるせない。
>>599 クローンが治ると同時にティンコがでっかくなる薬最高!
女性の場合はロケットオパーイに大成長!
クローンの女性は痩せてて色白が多いから、もう (*´д`*)ハァハァ しっぱなしになるね
女にモテまくる薬も早く開発されないかなあ。
クローンか治る薬がでてその副作用で大金持ちになれる副作用なんていいんでね?金があれば自然に女もよってくるべ
あっ、それ頭いいね!患者会がそのまま企業に化けちゃうね。
現実逃避して楽しそうなのが・・・・・悲しい(涙
607 :
病弱名無しさん:2007/02/04(日) 15:35:09 ID:PHBxiWgM
確かに。
見てて痛々しいよ…
楽チンライフのしょうゆラーメン初めて食べてみたけど
やっぱり代用食だな〜って感じ
スープ単体なら割と美味しいんだけど
妄想をするならもっと大きな妄想がいい。
クローンや他の難治性患者が組織をくんで
武装蜂起して革命を起こし、住みやすい国にするとか。
クローン兵士は強いぞ、なにせこの現実にあって
すでに死んでるのと同じような人が多いのだから。
死んでもともとと思って戦う。
大腸内視鏡検査後クローンと診断されて、そろそろ絶食期間が2週間に…
エレンタールは2日前から飲み始めたのですが、飴ガム以外に食べていいものってありますかね?
例えばお吸い物の汁だけとか…
>>608 楽チンはカレーをよく利用してるよ
まぁクローン用だから全然辛くないんだけど雰囲気は味わえます
でカレーを頼むついでに色々と他のメニューも試してる
ラーメンは生協の味一番が無かん水ノンフライだからそれを利用してます
>>610 お吸い物の汁だけなら俺も飲んでたよ、でも絶対麩を食べたくなるよ(食べても問題ないだろうけど)
俺はマツタケの味お吸い物を飲んでたけど、新聞敷いて、その上に、吸い物の元をパーティー空けして
息を適度に吹くと、ねぎ・のりが飛んで行き、顆粒だけが残って、仕分けが超楽になるからおすすめ!!
とにかく、看護士・医者に何か食べてると思われないため・自分がめんどくさいから食べてしまえ!と思わないため
にも、お湯を入れる前に具はとっておくのがいいよ。
>>610 おれは塩分が刺激になるといわれてしばらくラコールのみでしたね
重湯のようなおかゆが初めて出たときは泣いたなぁ、うれしくて
とりあえず最初は先生か病院の栄養士さんに確認を取って
食べれるものを増やしていくといいよ
614 :
病弱名無しさん:2007/02/04(日) 20:12:27 ID:PHBxiWgM
病院で楽チンを紹介されて
頼んだことがあったけど、ありゃ無理だ。まずい。
あれなら近所の健康ショップの
無カンスイ無脂肪ラーメンの方がマシじゃ。
カレーも脂肪が少ないが置いてあるしな
みんな、絶食に慣れようぜ! ヽ(・ω・)人(・ω・)人(・ω・)ノ
>>609 大事な事を忘れているよ
クロン患者が死ぬ気で戦ってもきっと弱い
自衛隊に軽くあしらわれる
でも【クローン兵士】ってすごい言葉だなぁ・゚・(ノД`)・゚・
鍛えた兵士1万人よりもミサイル1発のほうが強いですよ
まぁそれもない訳だけど
クローンで刺激になるのは塩分より糖分。
塩分はただでさえ下痢で不足しやすいので、一般人より多めに摂ったほうが
良い。
いや脂肪分のほうが、クローンにとっては良くない
てかクローン病にとっての住みやすい国って何なんだろね
大して思いつかんわw
何か俺って全然軽い方なんだなあ・・・
毎日納豆ごはんとかジャムトーストとか食ってる
まあそれはそれで単調ではあるんだけど、
エレン使わないですむのはすごくありがたい。
確かに日本が一番いいよね、ステロイド漬けにされたりしないし
そりゃ恵まれてるほうだから思いつかんわなw
>>622 俺も比較的軽いほうだけど
俺も最初は(ryって言う書き込み見てなるべくエレン飲むようにしてる
食費も節約できていいわw
北欧とかタダだろけど、それってステロイドレベルの話だろうしねぇ。
ああいう医療が無料の国は、みんなちょっとのことで病院に行くから(日本でいうと昔の年寄りというか
今の年寄りというか)、癌が見つかりました。で、入院は半年先ですとか日本では考えられない
ような事になるからねぇ。
セックスし放題の国に行きたいな。
仏教の世界ではそういう世界があるらしいよ。
ただし永遠にセックスを続けなければならないらしいww
>>625 そうなんだ…
テレビで見てるとすげぇよさそうに見えるけどそういう問題もあるんだねぇ
>>627 そうみたいですねぇ。
で、早く受けたいと思ったら金がかかる病院へとなるようで。
そんなとこ行けるのは一部の人ですからねぇ。
>>617 俺はミサイル1発よりも、1万人の敵対国の特殊部隊が
日本国内で暴れるほうが怖い。
もしそうなれば、はっきりいって日本国家は転覆するだろうな。
いつも食べる時はきちんと噛み砕けと言ってる俺だが糖分より塩分の方が刺激を与えると思う。
傷口や口内炎にしみるのは塩気がある方だろう。
辛いものやアルコールもしみる。
糖分の難点は浸透圧の問題で下痢しやすいのと(大量に摂れば)、腸内細菌のバランスが崩れる事だろう。
脂質も良く噛んで唾液で分解することができれば良かったのにな。
それでも吸収に時間がかかるからダメか。
多少、塩分は悪いのかな。
そういや病院のクロン食も、落ち込むぐらいに味薄いのが多いよな。
入院中はフリカケと塩とウナギのたれが必須アイテムだよ。
塩分は一食につき7gまで、というのが病院の方針。
胃や腸に負担がかかるから。
でも、塩分大好き。アジシオ大好き。
633 :
病弱名無しさん:2007/02/05(月) 11:15:52 ID:tkA6spnl
塩分、糖分まで気にする必要あんのかなー。
なんか過剰になりすぎるのもどうかと思うんだけど
>>633 俺は下痢しやすいから、身体の中の電解質バランスが崩れやすいため、気を使ってる。特に
夏の時の下痢で脱水症状はこわいよ。
635 :
病弱名無しさん:2007/02/05(月) 13:53:03 ID:08/K/5uh
>>634 そりゃあんた、気にするの意味が違うよwww
糖分って言ってる人は、炭水化物のことを言ってるのかな?噛むとか言ってるし、
もし、本気で砂糖(スクロース)とかブドウ糖がダメだと思ってるなら、それは間違いだと思うよ。
エレンタールだって糖(デキストリン=ブドウ糖とでんぷんの中間)なんだし。
友人がおもしろがってオレのエレンを一気飲みし、腹痛で一晩中うなされたらしい。
やっぱ、おなかに固い便がある人には痛みも激しくなるのかな?
エレン飲んでたら、4歳の息子が、喉乾いたって泣くから青りんごエレン少量与えたら、バカでかいバナナ出した。
エレンは薬じゃないだし
ただ冷えたもの一気飲みして腹壊しただけじゃなかろうかw
息子さんかぁ。いいな。
内は娘2人だからなぁ。男が次絶対産まれるなら3人目ガンバルが・・・。
内は医療グッツは絶対触ったらダメと言ってるから、エレンすら近寄らないよ。
飲みたいとかいうことあるけど。
以前、在宅IVHをカテでしてる時、子供にカテ抜かれたことあるし。
俺は職場の女子にエレン飲ませたw
それ何ですかって聞くから、「俺のお弁当。一口飲む?」
俺的ベストブレンドのヨーグルト+パインだったんだが
なんともいえない表情をしていたよ。
641 :
病弱名無しさん:2007/02/05(月) 22:23:10 ID:tkA6spnl
さっき関節リウマチの番組やってたけど
レミケードが紹介されてた。
職場でエレン飲んでたとき、上司に『それ何や?』って言われたので
『アミノ酸の一歩手前(?)みたいな物です』って説明したら
『旨み成分やなぁ』って言われた
職場で周りが飯食い行くとき一人暗い中でエレン…
なんだか寂しいなぁ
エレン友達が欲しいなぁ
私も昼休みのエレン友達が欲しいなー。
一応、明るい所で飲んでるけどw
エレン友達募集しまーす
漏れは便所エレンしてるお!!!
エレン飲みながらうんこができて便利だお!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
649 :
病弱名無しさん:2007/02/06(火) 02:34:05 ID:uXTT6LGZ
今更だけどインフルエンザの予防接種って保険内でやってくれるのかな。
この間病院で帰りがけに保険外だと3150円って張り紙見かけたので気になった。
体はオペして間もないので ストマ付きだけど 元気。
そのかわりメンタル面がぐだぐだ。
心療内科の薬が 行く度さくさく増えてる。
俺はエレンタール6だけだと徐々に太るから2日に一回サイクリングに行ってるよ。
最近は肌がカサカサしたり、爪がもろくなってきたから週二回イントラ入れてるしね。
20kmぐらい走ったぐらいに信号待ちでエレンタール飲むと、いつもは不味いのに何故かおいしいよ。
職場でもエレンかよ!
俺は基本は鼻注エレンだけど、入れる量が少なかった時は
昼に職場でエンシュア飲んでる。
俺は更衣室で誰もいない時に、イスに座ってがっくりしながら飲んでる。
他の栄養剤飲んだことないけど、クリニミールとか味はどうなのかな?
隠れないで普通に飲めばいいじゃん?
俺はSIGGのサーモボトルに入れてグビグビやってるぜ(´∇`)
654 :
病弱名無しさん:2007/02/06(火) 09:03:47 ID:KvEuqvU/
エレンで太れるなんてうらやましいな
俺はランニングしてるんだけどランニングって何キロ走ったか分からんから困るわ
25分ぐらい走ってるんだけどさ
もうそろそろエレンのお時間ですよ
>>652 クリニミールは( ゚Д゚)ウマーだよ hotでぐびぐびいける
俺的評価
クリニミール:飲めなくはないが微妙
エンシュア(バニラ):(゚д゚)ウマー
ラコール(バニラ):エンシュアを薄くした感じ?でも(゚д゚)ウマー
エレン:独特な匂いは減ったけど、フレーバー入れてもキツイ
病歴だけは長い19年目だけど、修行が足らん俺orz
>>658 エンシュアの甘さはくどくないかい?
ハーモニックも飲んでみてね
エンシュアやラコールは飲んだことないなあ。
バニラとかフルーツミックスがエレンのフレーバーにあればいいのに。
661 :
658:2007/02/06(火) 15:06:25 ID:CRZoGHHw
>659
ラコールを知った今だとエンシュアは甘ったるすぎて飲みにくいかも
でも、かつては朝昼晩で8缶飲んでたことも。今ではとても無理w
ハーモニックって使ったことがないので判らんけど、どんな感じ?
662 :
659:2007/02/06(火) 15:13:44 ID:oemc6NUH
>>661 ハーモニックは昔飲んだことあるんだが、いかんせん10年以上前です。薬品の瓶に入ってるような
容器でしたが、味は飲みやすかったかどうかの印象も残っていませんな。病院で扱ってるようなら
試してみてもいいかも。スタンダードなのはエレンなんだろうけど
イムラン飲む気しねえ
ベスビオンは強烈にマズー
>>664 病歴長いな?ベスビオンは知り合いから( ゚Д゚)ウマーと聞いたんだが・・・行ってる病院じゃもう
扱ってナイ
最近ちんちんの元気ないな〜と思ってたんだが、血液検査の結果、貧血気味だった。やっぱり関係あるのかな?
おれは病歴24年ぐらいになるけど、初経口はクリニミールで味はままーだったけど
あのドボドボ感がいただけなかった。
で、途中からエレン(フレーバー無し)のあまりのまずさに初のみの時は病室の窓から
捨てた。でも、なれて来るもので、学校に4pぐらい水筒にいれて持っていてた。
18年前ぐらいにエンシュアをはじめて飲んだ時、こんなうまい栄養剤があるのか!と
おもって出るのが楽しみだった。1日8本自発的に飲んでた。
クローンになってからビンビンなんてないぜ (´;ω;`)ウッ…
俺もヘモグロビンの数値が9を切るぐらいの貧血だけど、毎日オナヌーしなきゃ
ウズウズしてムラムラして落ち着かないよ。
俺の性欲が強いだけなのかもわからんけど。
毎日オナニーはかかさずやってる俺ガイル。
もうかれこれ風邪の日も体調悪い日もやって7年が経過w
わ、笑えない・・・。
エレンにバニラ味ないとか言ってるヒトいるけど、他のバニラのフレーバーを流用すればいいじゃん!と思う。
いいなあみんな…オラに元気を分けてくれ!
オナヌをついついしてしまうって、性欲というより習慣性の方が強いからじゃない。
>>666 貧血の度合いにもよるけど、身体が弱ればそっちも弱るよ
もちろんそれぞれで個人差はあるのでここからどうとか線引きはできないが
>>669 基本的にHGB9切るくらいなら体感はあまりないと思うよ
あくまでこれも個人差だから絶対ではないけど
5を切ると確実に弱ってるのを感じると思う
性欲だけじゃなく、体力を
俺は元々あまり性欲なかった方だったけど
クローンになってから確かに落ちた
彼女がいなくなってからは、自分からしようと思った事がほんとに減ったよ。。。
676 :
病弱名無しさん:2007/02/06(火) 20:32:14 ID:KnXOmy2i
明日10時から小腸造影だ…。
夜飯まだなんだけど、何時以降食っちゃあだめとかあったっけか?
性欲かぁ
入院中病室で抜いちゃったけどなぁ
看護婦さんスカート短いよ・・・
スマンが性欲は強いよオレは・・・
だが、今日からオナ禁するよ
なんか、むなしくなるんだよ最近
多分、このスレの上の方で書いた『失恋』が影を落としてるね、きっと・゚・(ノД`)・゚・
>>667 俺の場合は、
エンシュアはカロリーメイト缶と同じくらい
脂肪分が入ってるから、クローンには脂肪分多すぎて
たくさん飲むのは、
あまりおすすめ出来ないと言われた。
おいしいモノってだいたい脂肪分が多いんだよね。
>>675 HGB9切ると感じるけどな〜今は15ぐらいあるから。5なんて切ったら当然輸血だろうよ
>>680 俺のは慣れか・・・
大丈夫4きるまで輸血じゃなくフェジンでいける
俺がそうなだけで、輸血するって医者は言うと思うけど
>>678 失恋するとほんと暴走するよな
俺は休自自自自デデって感じかな
金が持たんくて困る
輸血って言えばちょい前に近くの駅で献血してたなぁ
今日中に結構な量必要とかあったから惹かれたけど
いつもの採血でもこれ以上血採ったら死ぬんじゃないかと思ってるから
500mlも採ったらマジで死ぬかもしれんと思ってスルーしちゃったけど
ところでフレーバーが筒状のやつから薄いやつに変わったんだけど不味くなってるわ…
しょうがないから病院の在庫で残ってた前のverの筒のフレーバー貰ったけどこれはもっと不味いし…
今パイナップルで飲んでるんだけどみんなのお勧めのフレーバー教えてくれー
>>676 小腸造影なら今晩は食っても大丈夫だろ。21時くらいまでなら とっくに過ぎたが
性欲なんて何年も前になくなったな〜 ある人ウラヤマシス(´・ω・)
てか今フレーバーの箱見てみたらアミノレバンEN専用フレーバーって書いあって
ググって見たら前からあったフレーバーの種類ぽいんだけど…
薬剤師はフレーバーが変わったって言ってたけど発注ミスじゃなかろうかこれ…
パイン味のフレーバーが生産中止したみたいな情報聞いた人いる?
>>683 輸血、俺らできないんじゃないか?
薬飲んでないならいいけど。
俺は入院してたときとか、HB9切ってたし、蛋白も足りてなかったからかもしれないけど、完全オナ禁をしてたし、
退院してからも数ヶ月オナ禁とか平気だった、だから友達に競争しようぜって言ってみたんだけど、3日しかもたなかった。
最近はエレンタール6+プロテインとか飲んで筋トレとかしてるからかなー・・・一日3回はしないともたないorz
薬飲んでなくて、問診表にうそ付けばできると思う。でも比重でひっかかるとか。
エイズとかの菌と違って、クローンは誰でも持っている成分が悪さするわけだから、絶対ダメってわけじゃなくて、
せっかく貰うなら健康な人にって意味で避けてるだけじゃないかな?この血が足りないご時勢にね。
俺の人生の目標はトライアスロンをすることと、献血をすることです!
>>683 青りんご もう2年ぐらい青りんごしか飲んでない。というか、青りんご以外は合計20も飲んでないかも。
>>687 問診票に嘘は書かないでくれ・・・
輸血する身、した身として
俺も健康時には献血してたし、その時はもちろん嘘はないし
考えもしなかったが、怖いもんなんだよ・・・
もちろん問診で嘘があったとしても、更に献血してからそれら検査はするけど
輸血ってやっぱり怖いんだよ。。。
冗談でもあまり聞きたくない。。。
>>688 いやいやしませんよwwww
できる方法って意味で書いただけで、献血ヲタの父親の奥さんに聞いたところ問診表でoutって言われたから。
献血、骨髄バンク、臓器移植とかは人間としての義務と思ってるから、薬を使わずに10年ぐらい維持できて、
血が足りないからクローン血でもいいからくれ!って言われたら是非とも差し上げたいって意味です。
嘘ついてボランティアしても何の意味もないですし、逆に立派な傷害罪ですよね。
あと、別に輸血とか移植とかしてもらってる人が駄目っていってるんじゃなくて、
みんなで助け合おうっていう、健全な考えです。
自分も輸血を進められたことありますし、手術となったらいつ必要になるか分からないですし。
俺、B肝キャリアでもあるから献血デキネ
>>691 おっ、 ヽ(・ω・)人(・ω・)人(・ω・)ノ ナカーマ
輸血された事何回もあるよ。
毎回、オペ時に瀕死るんで。
輸血したら、毎回体質が変わる。
前回の輸血では脂性になって顔テカテカ。
今回は逆に肌や手がガサガサ。顔は粉吹きまくり。
生まれて初めてのアカギレで手がひび割れまくり。
それと、今まで死ぬほど嫌いだったビール(基本的に酒大っ嫌い)がやたら飲みたくなって、今では毎日飲んでるヤベェ。
後は、足がやたら臭くなった。今まで無臭だと言われてたのに。
輸血は体質変わるとマジ思う。
俺も輸血何回もしてるけど、体質変わるか?腸管大量切除してるから、栄養吸収悪くなって、肌や爪の状態は
よくないけど。乾燥しがち。今は飲んでないけど、プレドニン飲んでたときは夏とかに顔ベタベタ背中に湿疹が
出来て治らなかったなぁ〜
今日病院で口内炎やちんこのまわりにアフタできたといったら
腸管ベーチェットの可能性もあると言われたよ…
クローン病と診断されて一年弱、ずーっと緩解したことないからマジ不安…
ちんこのまわりにアフタできた人とかいる?
アフタって?ちっちゃいツブツブなら10年前からありますが。
>>695 先日セカンドオピニオンしたら俺も同じ事言われた。小腸型は実際、開腹しないと、なかなか確定診断できんみたい。
小腸カメラ導入してるとこはまだ少ないからね
>>696 いわゆる潰瘍だよ
>>697 自分は全大腸型だからなー可能性はありそうだ…
クローン発症してからときどき視界に白いの見えるし
でもカメラはもろクローンの特徴だったんだよな…
あーわけわからん
>>689 俺も言い過ぎた、ごめん
ちょっと怖かったんで(苦笑
>>693 体質は変わったとは思わなかったけど
血って凄く大事というか、凄い影響のあるものなんだなって
血がなくなって本当に実感したよ。凄いよな。。。
身体全体に酸素渡したり、考えれば分かるんだけど・・・
血がなくなると思考もできないし、しんどいレベルが桁外れだし
皆もきをつけよう
>>697 ダブルバルーン内視鏡やれるところへセカンドオピニオンしてみればいいよ
701 :
病弱名無しさん:2007/02/07(水) 18:32:15 ID:uBSDq5UX
>>686 献血、赤十字に聞いたら お気持ちは有難いが止めておいたほうがよいです だと。
理由聞いたら、薬を常用しているのと、採血中に何かあると困るから ということらしい。
>>701 んじゃぁ、血には問題ないってことかな??まぁ免疫疾患だから問題ないんだろうけど・・・・
>>702 本音と建前さ
>>686は書き間違ってるな・・・輸血じゃなくて献血だった。。。
まだボケが治ってなかったようだ_| ̄|○
(・∀・)ハラガイタイ
( ´∀`)つ レミケード
節分の豆って曲者だよな、チョコレートほど危険っぽくないから警戒しないし、
小さいから2.3粒ならって思ってしまう。
それなのに、硬くて消化悪いし気づけば袋を空にしてしまう。
しかも、めちゃめちゃおいしいってわけでもない。おいしいことはおいしいんだけど・・・・・
>>704 (´ー`)ノ⌒θ MSコンチン これでも飲んどけ!
レミケード1回目は全然大丈夫だったけど、3回目位の時、拒絶反応(?)みたいので死にかけました。。
明日献血行こうかなー
リュウマチ患者は大変だよな・・・金ある奴しかレミケ使えないし。
ま、クロンがガンガン使って薬価を下げてやるぜ!!!
>>708 俺今日がレミケ二回目なんだ・・・
なんかドキドキしてきた(;´Д`)
エンシュアの飲んだ缶を、洗ってから捨てようと思って、
1週間ぐらいい置いてたんだけど、
さっき見たらものすごい缶の周りが茶色になってた。
エンシュアの汁にカビが繁殖しまくったんだと思うよ。もう洗いたくない。
>>712 オレは今日9回目ぐらい、あの睡眠薬はどうにかならんかね;・・・・・
>>708 どんな症状になったの?(((( ;゚Д゚)))ガクガクブルブル
>>714 俺レミケやったことないんだけど睡眠薬って何?
眠らせてから打たれるの???
アタラックスって言う抗アレルギー剤を打つの。
これは睡眠薬としても使われるように、眠くなる成分が入ってる
別に人と喋ってたら耐えられるけど、ボーっとしたりTV見てたりすると眠ってしまうかもってぐらいの眠たさ。
719 :
708:2007/02/08(木) 13:54:37 ID:rm3GiGtC
注入し始めて、10分位してからかなぁ。
なんとなく体全体がムズムズ痒くなってきた?
とか思ってたら、目がグルグルまわってきて、
それでもちょっとガマンしてたw。
そしたら今度は心臓がバクバクしてきて、めちゃくちゃ息苦しくなった。
もうダメだーって思って自分でレミケ止めてナースコール。
マジで死ぬかと思った。
血液を調べてもらったら、やっぱりレミケに対してアレルギー反応があったらしい。
なんか脅かしたみたいでスマンかったが、
レミケ中、少しでも変だなって思ったら医者呼んだほうがいいかも。
それって、止めなかったらマジで死んでたっぽいの?
今日、午後から休みとってCT撮ってきた
『ノウヨウが出来てるかも』とかおどされてたから
ドキドキしてたけど、無事だったよ+。:.゜ヽ(*´∀`)ノ゜.:。+゜
CRPも9から3に下がってた
この十日間くらい、毎日エレンを経口で5本飲んだおかげかも・・・
ビチュウはしたくないんだよね
再来週は?回目のレミケだ
今度から6週間隔でレミケ使うかもって言われた
>>717 なるほど、だから眠くなってたのね
一回目のときは看護師の若い姐さんがしゃべりに来てくれたから
楽しくて起きてたけど、2回目以降は主治医がいるだけだから普通に寝てたよ
722 :
712:2007/02/08(木) 16:28:20 ID:pQAJctk9
>>714 レミケ二回目も無事に終わりますたヽ(´ー`)ノ
しかし外来で5時間の点滴はただただ退屈だた
TVも見れないし、処置室内なのでガヤガヤうるさくて眠れない
>>722 オレは中途半端に眠くならないように、寝不足でレミケに挑むことにしてる。
あと、初めてのレミケで
レミケ→激しく調子が良くなる→蟹鍋食う→嘔吐→2週間くるしみ、3ヶ月入院
があったせいで、二回目は点滴の針さして機械セット中に吐き気がしてきた。
だから、
>>719は参考になるし、異常があればナースコールするべきだけど、過度な心配は禁物だよ!!
724 :
723:2007/02/08(木) 17:07:07 ID:DitZs3KF
↑は針刺しただけで、まだレミケ入れてないのに、また一回目みたいにならないかって言う緊張が
吐き気につながったみたい。(学校行かなきゃって思うとおなか痛くなる登校拒否生みたいな感じで。
レミケの点滴中にそんな感じになる人いるんだね〜。俺はなんともない。薬が効いてるんだか実感が
今イチわかない。血液調べたりすると白血球減少や血小板減少したりして、骨髄抑制働くから
値に注意してくれ
726 :
病弱名無しさん:2007/02/08(木) 17:26:30 ID:KSBuj9IJ
蟹って脂質ないし
消化良さそうだけどダメなのかな?
蟹缶使って料理したりしてる
とりあえず腹の調子は悪くなったりしないけど
蟹って確か消化に悪いんじゃ…?
甲殻類は基本的にダメだった気がする
>>726-728 いえ、蟹が悪いって意味じゃなくて、今はあれがトラウマで蟹ときし麺が食べられませんって話です。
それまでは蟹大好きで、退院したら蟹鍋作ってくれって用意してもらたんですけど・・・・
蟹はほぐれるから平気って聞いたよ。食いまくってる。
肛門狭窄が治らない…。
オペするとゆるくなって漏れることもあるから、便やわらかくして様子みた方がいい
と言われてるんだけど、良くなる気配がない。
もう何年も悩んでていいかげんどうにかしたいんだけど、それでもじっと我慢して付き合っていった方が
いいんでしょうか?
>>719 俺は毎回レミケの間は担当の看護婦さん口説こうと必死なんだが
>>731 俺も肛門狭窄です。
ちなみに小腸も狭窄これは切除する。
肛門狭窄だが、やっかいなことに切除すればストーマですよね
俺の場合エレンのみなんで慢性下痢なんで気にならん。
君もエレンのみにしたら。
>>733 やはりヘタしたらストーマになるんだ…。
バルーンで拡張する手もあるよ、とも言われてるんだけどコレもなるべく避けた方がいいのかな?
エレンで下痢するのは俺も。
でも下痢が続くと切れ痔になってしまう…。
なので、少しは食事するようにしてるんだけど、なかなかちょうどいい便性が維持できずにいます。
733さんはエレンのみで肛門狭窄改善されてきてるの?
ストマは楽だよ・・・。
でも、彼女彼氏がまだの若者はエチの事考えてためらう事があるだろうけど。
レミケイドかぁ〜。狭窄がイレウスになる副作用がなければ、やりたいのになー。イムランも副作用が出たから、僕にはプレドニンにペンタサ。ペンタサはねー(笑)
>>726 蟹は消化悪いです。
かに、エビ、シャコ、イカ、タコ、貝類(ホタテの貝柱と牡蠣を除く)
脂肪は少ないが、すべてNGと言われた。
血が赤くない物は消化が悪いらしい。
だけど、カニなら体調と相談して少量から問題ないと思う。
>>736 あれ?レミケードって狭窄にならないようにする薬じゃないの?
よくググってみよう
いやレミケードは狭窄がひどい人に使うと、逆に狭窄部分を強めてしまってイレウスになる
危険性があるんじゃなかったか?
だよね。狭窄餅の俺は使えない。
ストマつけてするHは興奮するよ
>>738 狭窄の箇所が急激に治るみたいで、そこがイレウスになるらしいですよ。 どこぞのお医者様はレミ使ってイレウスになるようなら遅かれ早かれ手術はするようになる。と言ってた。たしかにそうかもね。
バンパイアになればクローン治るのか?あんなに血を吸ってエイズとか怖くないのか
吸血鬼コワスwwwwww
血液ドロドロのやつの血は飲みたくないだろうな
てか俺達の食生活もバンパイアみたいなもんだな。あとは昼夜逆転すればいいだけ。
去年の10月頃から痛くて、二ヶ月鼻注でダメ、で在宅IVHを二ヶ月してるけど
全然よくならない。食事はしてないけど、水もダメ。
毎日ロキソニン一二回のんでいるんだけど、このごろは痛いというよりびりびりしびれてる感じが
ズーとしてる。歩く時も振動でびりびりしてる感じ。
フーム。在宅IVHしてよくならないとは。でも、入院してもIVHするだけだしなぁ。
>>747 ひたすら横になって回復をまつしかないな・・・
俺も昔そうだった。ストレスに弱くて。
結局今は絶食、鼻中・経口で栄養剤生活だけど
それでも良くはならないな
もし入院しても体調が落ちるとかのストレスを抱えるのではないなら
同じIVHだけだとしてもした方がいいよ
ステロイドとかは?あとは今はレミケもあるわけだし
体力のあるうちにある程度回復させたほうがいいよ
アレなんだよなぁ。昼間は我慢できるんだけど、ロキソニン飲むのは寝てる最中なんですよねぇ。
痛みでおきてという感じ。
狭窄でこんな事になっているからレミは使えないですね。
もう病歴25年近くだから、クスリはなにも飲んでませんねぇ・・・
なったばっかりの時はステとか飲んでいたけど。今までは在宅IVHしたら痛みが治まってという感じ
だったのでそれで生活してたという感じ。
痛みが取れなくて段々痛くなってくるとは。年取るのはイヤですねぇ・・・・。
>>749 病歴長いのか
ロキソニンは俺は一日三錠
切れたら倦怠感が凄いし、腹痛も戻るから切れないし
狭窄の場所にはロキソは効かないよね・・・
今薬を飲んでないなら、飲めば治まる事もあるのでは?
俺はステロイドが駄目なので飲めないけど
ステ最後に飲んだのは17年前ですね。飲み始めは効いたけど、段々と調子が悪くなって・・・と
いう感じで。でも、そのことは食事制限の事なんて全く考えてなく(医者からも言われず)、普通の
食事をとりながらのステなので今考えると悪くなるのは当たり前なんですけどね。
で、結局ロウコウが出来て、腰の辺りに膿がたまって歩けなくなって入院というパターンだったけど。
>>751 じゃぁ最近の治療というのはあまりやってないの?
薬飲んでないって言ってたけど、サラゾピリンかペンタサ、主要な薬は?
これは普通どちらかはクローンだと活動期には飲んでる物だと思うんだけど
あとはガスが炎症刺激するからそれをなくす為にガスオールとかガスコン
ロキソ飲んでるならH2ブロッカーの薬は必須では?
俺はザンタック75mm飲んでるけど
IVHして体調悪くなってるのに主治医は薬ださないの?
753 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 02:00:54 ID:hmsq3DAw
ロキソニン、クロンでも服用できるの?
おいらはロキソ1錠で軽く下血します。
>>753 飲んでる人結構いると思うけど
ただ合わないなら勿論飲まない方がいいよ
下血はロキソのせい?
ロキソ飲んだときだけ下血なんです。
セデスも同じく。
痛いときは、代わりに安定剤のみます。
756 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 08:08:09 ID:yt8ZaDH4
病気になってから 生命保険に入った人いますか?
今、遠距離恋愛してます。彼女の所に養子といい形行くんだけど、彼女のいる所で仕事があるか不安。向こうで1年ぐらい働いて結婚した方がいいのか、仕事が決まってすぐ結婚するのかどっちがいいんだろう?
758 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 09:23:11 ID:KzZgDD4p
クローンの治療でみなさんはどの病院に行かれてますか?
やっぱり社○ですか?
>>751 病歴25年で手術歴があるのかないのかわからないけど、IVHして水もダメな状態なら腸管切除でよくなるなら
オペも考えたほうがいいんじゃないかな〜。これからの事も考えて。
>>758 自分が住んでる市内の総合病院ですよ。地方ですから。
今年21で就職活動している大学生なのですが、クローン病じゃないかと心配です。
生まれつき胃弱で度々下痢に見舞われ、よく切れ痔になります。
男なのに160センチで47キロしかありません。別件で血液検査はしたのですが数値に以上なしといわれ。
食べ物も脂っこいものがだめです。
人間ドックとか受けて、検査したほうが良いのでしょうか。
761 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 10:09:14 ID:cIbewrnv
>>731,733
切除しない拡張処置もあるよ。俺はそれ何度か受けてる。
痔の得意な肛門科に行ってみるといいよ。
朝、食道のあたりがヒリヒリ熱かったが治まった(´Д`)
俺も痔瘻+肛門狭窄持ちだけど肛門科にも行ってる
クローン主治医と肛門科の先生が知り合いだったってのもあるけど
おしり周りの治療は肛門科の方がやっぱり丁寧に見てくれる
>>760 血液検査でCRPを計った?クローン病にしろ潰瘍性大腸炎にしろ炎症性腸疾患なら先ずCRP陽性で引っかかると思う。
まあ、内視鏡で直接診なきゃ診断は降りないけど。
肛門狭窄ならブジーをすればいい。
セカンドオピニオンのつもりで大学病院に行ってみたけど、ほんと待ち時間長いですね
職員も番号でしか呼ばないから味気ないし、看護士も笑顔が全然ないし
とはいえ、他の患者の場合はどうなのか〜みたいな情報が聞けただけでも収穫はあったので良かった
レミケってどんな状態でするものなの?
結構落ち着いててもする意味あるりますか?
それとも悪くなって最後の手段的なものですか
>結構落ち着いててもする意味あるりますか?
維持療法を目的としているときはあるります
初発のときに使うときもあるります
最終手段のとき(狭窄ない、肝炎キャリアでない)もあるります
メンヘル板の住人です。自分は食事にたいして強度のプレッシャーを抱いており
「いっそクローン病にでもなって食い物なんか食わないで生活してえ!」
などと浅はかでDQNな願望を
持っていたのですが、このスレを拝読させていただき、目が覚めました。
自分なりに病気と向き合いたいと思います。
造営結果、小腸後半に狭窄多数、切除すれば短腸症だってぇ!
エレン生活もう嫌だ。
狭窄形成術て切らずにすむんですか?
>>770 狭窄部分が長く連続してたりしたらダメ。切除したほうが安全。
>>771 そうなんですか。
何でも開腹してから術式判断するみたいだ。
俺もいよいよ短腸になるのか・・・やっぱ病歴10年越えるとこうなるのかぁ
>>772 10年目なんですか。食制限ってどの程度でしたか?一日あたりのエレンとか聞きたいです。
>>768 なるほど
ありがとうございました
先生も進めてたし挑戦してみるかな
>>773 いわゆるクローン食2食くらいとエレン3〜4包と時々エンシュア
エレンのみが一番だとさ
>>757 養子なら結婚で向こうの家に入ってそれから仕事探せばいいんじゃねぇの?
オレも彼女と半端な距離恋愛で似た様な悩み中。
今年は手術しようとようやく決心した。前回手術したのは17年前だから、よくもったよね!?しかし繋ぎ合わせた場所はどうして狭窄になりやすいんだろうか。
そこに病変ができやすいから。
最近、睾丸が小さくなった気がするんだけど、何かの病気かな?
(・∀・)オレナンカチンコガチイサクナッタキガスルゼ
今日は胃が痛い。毎日どこかが痛い(・∀・)
年越した病院から明日ようやく退院だ。
エレンは下痢するからラコール1日8パック頑張る。
>>781 お勤めご苦労様でした!!
シャバで飲むラコールはきっと美味いよ+。:.゜ヽ(*´∀`)ノ゜.:。+゜
783 :
病弱名無しさん:2007/02/09(金) 23:59:29 ID:Ze9QLN1p
784 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 00:06:42 ID:3+EXBAkq
今日から治験開始さ〜
ペンタサで押さえながら細々となんか食っては腹痛の繰り返しだが、少しはましになるんだろうか?
ここの住人に比べたら軽症のほうだと思うが、少しは改善するかな?
シャバシャバシャバ
>>781 ラコール8パックということは、1600ccだよな?
ラコール100ccの脂質が2.2g(1パック4.4g)だから、合計で脂質30g越えるぞ。
>>769 よく分からないですが、がんばってください。
一人でも多くの人が浅はかな考えを改められたことをうれしく思います。
>>786 俺はエレンがまったく合わないのでずっとそんな感じ
ただ調子が悪いので摂取が上手くできないからなのか
体重とか変わる事はあまりない
血液検査は栄養面で鉄とHGB以外はあまり問題もなし
ただクローンはずっと悪いままで
それはどうなのかとも思ってるけど
突然スマソ。
3年ぶりにスレを拝見させて頂きました。
やはり比較的軽症(緩解期?)の人だと、あまりこのスレに来ないみたいですね。
自分は術後3年、ペンタサにエレンゼリーと無脂肪・低タンパクの食事で未だになんとかCRP0.05以下をキープしてます。
1日ゼリー4パックの他に食事は三食。五分粥と鮭、トマト、ブロッコリー等で、動物性・植物性油脂は全く取っていません。
朝は軽めに筋トレして体重を維持してます。
痔瘻も長年ないのですが、あれは油断大敵なので、ちょっとでもヤバいと思ったら即座に非ステロイドの「ボ○ギノールM軟膏」を使用しています。化膿前であれば、約3日で治ります。
…ただ、今は職場の人間関係が酷い状態。
いくら体の調子が良くても、健康保険を考えると転職できない…
講演会や治験からのソースなんだけど
・副作用の無いプレドニン
・強力なペンタサ
・パワーアップしたエレンタール(量が減る?)S中のT先生の講演にて
・マウス入ってないレミケ(何度入れても効果が落ちない)
・皮下注レミケ(自宅で出来る↑と一緒のやつかも?)
なんか、色々と期待できそうだな。
新薬できるまで、もう、これ以上狭窄出来ません様に。
>>790 新薬の開発が少しでも早くなるように、みんなでUDをしよう!!俺もやってるよ!
http://ud-team2ch.net/ でも、癌とか白血病とかで、クローンの薬ではないことは内緒ね。
同じ、病気を持った人間として、みんなで助け合おう!!
どんどん新しい薬が出来てくるから、あと3ヶ月(例えばの話だよ)だけって思えば
エレンタールもがんばれるよね!
>>790 >・パワーアップしたエレンタール(量が減る?)S中のT先生の講演にて
あのおっさんの言うことは話半分に聞いておかないと。
794 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 09:13:11 ID:7GMcsLFJ
>>784 何の治験ですか?
アダリムマブAdalimumab (商品名Humira)?
>>789 オイラも数年ぶりに最近このスレ見始めた。
書き込み内容をみてると自分も軽症なのであまり書き込みできないっていうか。
病状の差があると話題についていけないというか。
知らない言葉ばかりで意味わかんないんです(w
意味わかんないとはいっても、具合悪く大変なのが凄く伝わります。
それがつらくてスレ自体を見なくなるんですよね。
実はクローン発覚前に痔瘻で入院を伴う手術2回と日帰り手術7回(シートン)やってます。
色々と実験しましたが、自分は慢性的に使うことになるだろうからMを使ってます。
ちなみに現在痔瘻の人にはステロイド入りのAはNGです。
とにかく清潔が一番大事なので、ウォシュレットがない人は今すぐつけたほうが良いです。
後は重い荷物や過激なスポーツ、パイプイス等。
マジで油断大敵です。
肛門狭窄なんてあるんだ。ネタかとおもった。
「ぼくの肛門も狭窄しそうです」って書くとこだったw
副作用のないプレドニンってあり得ないような気が…
きれいなジャイアンみたいな書き方だ
>>800 ボラ○ノールです
A(黄箱)はステロイド入り
M(緑箱)は非ステロイド
副作用のないプレドニンはヨーロッパではもう使われてますよ。
>あのおっさんの言うことは話半分に聞いておかないと。
なんで?
エレン6Pと1食のみなんですが、体がすごくだるい。
みなさんどうですか?
>>803 あのおっさんにかかってるんだったら、特定疾患研究班でちゃんと研究してるのか聞いといてよ。
何を研究してるんだと・・・
>>806 クローン病の原因・治療について研究する研究者の妄想についての研究
808 :
病弱名無しさん:2007/02/10(土) 15:08:45 ID:+VoQyMRg
エレン融解後100ccで300キロカロリとかだったら最高だな。
つかこれって物理的に可能なの?
できればペンタサを飲む感覚でカロリー取りたい。そうしたら自由が増える。
>>809 カロリーはとれるだろうけど
栄養がな・・・
千豆って一粒で千粒分の栄養を取れるのかな?あんな栄養剤があったら楽だな。
ん?
ドラゴンボール!?
ドラエモンの千豆みたいなピザ(のびたと恐竜に出てくるやつ)は食ったら死にそう