1 :
病弱名無しさん:
2 :
病弱名無しさん:2006/12/16(土) 18:23:48 ID:egLPtKR2
Q.クローン病ってどんな病気?
A.腸に炎症などができて好きなものを食べられないという非常に困った病気
腸がうまいことアレせずに下痢、腹痛などにたびたび襲われる
なおクローン人間とはいっさい関係ありません が、クローンなんて単語使われるのは
羊か人間かCDかそれぐらいなもんだ。
Q.なんでクローン病っていうの?
A.どこぞの国のクローンとかいううさんくさいおっさんが発見したかららしいです。
Q.エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
A.アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。
Q.間接が痛いんですけど。
A.最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。
Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>
3 :
病弱名無しさん:2006/12/16(土) 18:24:23 ID:egLPtKR2
4 :
病弱名無しさん:2006/12/16(土) 18:25:20 ID:egLPtKR2
ハローワークインターネットサービス
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、職業能力開発大学校、
職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を
設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、失業者の方は受講料が無料である他、
要件を満たしていれば、雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など多岐にわたって
いますが、公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、都道府県または(独)雇用・能力開発機構
(
http://course.ehdo.go.jp/index.htm)で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、在職者の方は(独)
雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、失業者でニートになりたくない人
などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
5 :
病弱名無しさん:2006/12/16(土) 21:19:00 ID:X6u+Qk7k
乙
6 :
病弱名無しさん:2006/12/17(日) 12:00:05 ID:rEnmrpSj
質問させてください。
毎月血液検査をしていますが、下血があったときもCRPは0・1以下です。
しかし血小板が20台から40台に上がっていました、クローン病だと
血小板はいくつぐらいなら正常になりますか?
EDで絶食しても血小板は30台までしか下がらないので・・
7 :
病弱名無しさん:2006/12/17(日) 19:27:28 ID:rvycM1Bf
今日はやわらかい黒い便が出た。トイレットペーパーで拭いた色は茶色です。病院に行った方がいいのかな?
8 :
病弱名無しさん:2006/12/17(日) 20:43:33 ID:QLPB/8BX
___
./ \
| ^ ^ | ,..、
| .>ノ(、_, )ヽ、.|′ _,,r,'-ュヽ
! ! -=ニ=- ノ! ,イ彡く,-‐' ゙i, <ここが新スレであるか^^
__,,, :-―,ァ''" \`ニニ´/゙ア´ ̄`ゝニ'ィ,〉
,:f^三ヲ,r一''^ニ´、、__ l ! ィ彡,ャァ'" ,,..,,、 /lトィヘ
ノ ニ、゙リ ,..,, ``''ヽ,,, ''"´ ゙''ヾミ,r/:.l:.:し′
,ィテ'J´,,..::;;゙i, ,;,, ;;; ,,;; ,frア:.l:.:ヾ
リ:.:.:.{'" ,ィト. ';;;;;;;;;;;' ,!;V:.:.ノ:.:.:.:
:.:l:.:.:.ヾ='":.:.:l ':;;;;;:' ,;;/;;:.:/:ノ:.j:.:.:.
:.:l:.ミ:.:.∨:.:.:.:ヽ、 人__,,,;;;;;ノ/N/:/:.ィ:.:.:.
:.:ト:.トミ:.:ヽ:.:.:.:.:ト-―テ" ⌒ `ヾj ::;;;;}/:.:.:.:/:/ ヽ:.:
:.:ト、:.:.:.:.:ヽ:.:.:.l ' -:十:‐' ゙l, 〃:.:.:/:.リ ゙i:.:
:.:l:.:ヽ:.:.:.:.:ヽ:.:.l t,,__,災_,ノl f:.リ:.:./:.j ,イ ヾ
:.:l、:.:ヾ:.:.:.:.:〉:.:l l, ,;, ,ィレ j:.:.:./:./ V
:.:l ヾ:.:弋:.:.:l:.:.:l,,_l;, ーr;;T;;―;イ' ィ':.:.ソ:.:ム、
ノ ゙i:.:.:.:.:.:リ:.:.lミ‐〒=r==t=テ''ヲ:.:ム'";;ツ
l:.:.:.:.:.:ノ:.:.リ`` ''―ト=f−'"Zイ彡'"
9 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 01:03:29 ID:uL0pz2kk
10 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 01:10:13 ID:39hGKbB4
痛くてうずくまってるときの「大丈夫?」がなにげに辛い
今は大丈夫じゃないよ、でも少したったら収まるから待っててよ…
気持ちだけ受け取っとくからさ…
>>1乙カレーが食いたい
11 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 02:29:17 ID:XuhAZFMp
>>1 乙
正直何もしたくない
もうずっと引き篭もってたい
12 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 04:33:23 ID:eshI+NK3
病が蝕むのは命だけじゃない
心もまた病によって死ぬんだ
カレーが食いたいよぉ
ハンバーガーが食いたいよぉ
牛丼カツ丼親子丼が食いたいよぉ
カフェオレが飲みてぇよぉ
パスタを腹いっぱい食いたいよぉ
家族と一緒に焼肉が食いたいよぉ
コンビニの菓子パンやサンドイッチがくいたいよぉ
スーパーの惣菜が食いたいよぉ
スナック菓子が食いたいよぉ
チョコレードが食いたいよぉ
チキンドリアが食いたいよぉ
チーズたっぷりのピザが食いたいよぉ
どれだけ多くのおかゆを食べても満たされないこの空腹感、飢餓感。
何時になったら終わるんだ…
13 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 07:58:42 ID:WR2TrREo
14 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 08:12:47 ID:bkqroK09
最近、クローンも落ち着き安心してたら、ノロウイルス発症しますた。
水鉄砲、散弾銃にように下痢、嘔吐。
漢方薬しかくれないし。
みなさんも呪われないように。
15 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 08:27:02 ID:j4gPFzDg
俺も先週、呪われたよ。
症状がクローンと似てるから
再発したかと思った。
16 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 09:59:26 ID:eK3cbdLy
ノロとどこで違いを判断すればいいのかね
17 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 12:00:32 ID:XHRt+YSQ
18 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 12:39:03 ID:4pVdcYPA
サッポロ一番塩ラーメンが食いたい
19 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 12:59:28 ID:fq5c4htx
>>18 脂質もそう多くないし、狭窄が無ければたまに食うくらいは問題無さそう。
20 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 13:21:09 ID:12EtBTrG
食べてるよ 塩ラーメン
21 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 13:27:23 ID:4pVdcYPA
行けるのか
調子のいいときにちょろっと食べてみるかな
クローン宣告されたてで、何が良くて悪いのかわからず
うどんばっかり食べてた
22 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 13:44:16 ID:XHRt+YSQ
やめとけよ。脂質もそうだが、かんすいもヤバいんだから。
何より、実際食べても平気かもしれんが、それ故に回数と頻度が増えていくのが危ない。意思が固いなら食べてもいいだろうけど。
23 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 13:50:56 ID:AOa8to9U
かん水が悪いというのもよくわからんからねぇ。
たまにでも食えば。食える時に。
ラーメンってスープ飲まなかったら結構イイ食材の様な気もしなくはないが・・・
24 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 13:52:00 ID:AOa8to9U
そこまでかん水が気になるなら、かん水使ってない麺の
ラーメン買って食えばいいし。
25 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 14:54:46 ID:SCfbAsXx
でも、工夫して脂質等をがんばって減らしても、あまりうまくなくて、
満足できないどころか、後悔することが多いよね。やっぱ絶食が一番。
26 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 17:28:16 ID:j4gPFzDg
かんすいは栄養士から問題ないって言われたよ。
27 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 17:44:05 ID:SCfbAsXx
俺はおかゆ食ってもダメだよ、問題ない食品なんてないよ、
おそらく、そこまで気にしなくていいってだけだよ、飽くまでカンカイの人だけね。
28 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 18:23:51 ID:eK3cbdLy
クローンなり立てなら塩ラーメンくらいなら恐らく余裕で食えそう
29 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 18:31:46 ID:KNcac/wZ
今はよくてもボディブローのようにじわりじわりと腸を侵食していくのだよ、わかるかな?
クローンの攻撃をかわせるのかな?
30 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 19:37:04 ID:39hGKbB4
もう気性は荒いし、怒ったら手が出ないし、彼女と上手く付き合って大変だ…
レミケ打ったら良好な関係維持してるけど
一生仲良くして下さい
31 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 20:06:24 ID:Zac0sSN6
自分も彼女に病気のことを伝えてあるのですが、
彼女は将来のこととか考えると不安、怖いとけんかした時に言われました。
彼女いる人に質問ですが、クローン病を理由に別れたりしましたか?
32 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 20:10:18 ID:SV8bIUAg
>>31 婚約までいって終わりました
身体がどうかが基本。クローンでも割と軽く、緩解期に入ってて働けるなら問題ないよ。
重くて働けないとかだと問題。ここでも結構食べてるみたいな人がレスしてるけど
個人差が激しい病気なんでなんともいえないけど
俺の周りでは10年くらいの間に悪くなってる人が多い
しかもその年になると回復も遅いし、体調も中々上向かずで苦労する
若い時からしっかり管理するのが大事だと思うよ
33 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 20:33:24 ID:Zac0sSN6
婚約までいって別れるのはつらいですね。。
だったらその前に別れたほうがって思ったり、
でも自分は学校卒業してから仕事してまして、普通の生活ができています。
もうすぐ発病して10年ですが、やはりこのあたりから
再発する時期なんですね。
34 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 21:28:15 ID:icDaIl9a
33さん、僕はクローン発症から10年で初めて小腸1メートル狭窄のため切除しました。彼女は病気なんか関係ないよと言ってくれてますが、実際結婚になると病気が壁になりそうで恐いです。
35 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 21:38:33 ID:fay1rwpm
>>33 俺の場合は(
>>32)クローンでも元々身体が弱いのもあるし
エレンやエンテが中々馴染まないって身体だったってのもあって
緩解期に入らないし、経済的に安定できなかったってのがあったからだけどね
だから緩解期に入った事がある人はそれを持続させ
仕事して経済的な基本があれば大丈夫
クローンでも結婚して子供がいる人も沢山いる
寧ろ俺みたいなのの方が珍しいから。
病気が壁になるのは結構よっぽどの事だよ
今なんともないのに、それを理由に別れるなんてのは愚かな事さ
彼女や彼氏がどういうかは又別問題でね。あくまで自分自身の事で。
そして自分自身がそれらが大丈夫なら相手に対してもしっかりそれを伝える事ができるはず
そういうのは病気だけが理由にはならないよ
健常者同士のカップルにだって色々と問題はあるものさ。それと変わらない。
36 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 21:38:50 ID:AOa8to9U
在宅IVHして、腹は傷跡だらけだけど
それと言った問題もなく結婚は出来た。
税金の控除があるからイイじゃんとかいう奥さんだから助かるけど。
おれは前も書いたけど、病気になったからには絶対パートナーが欲しかったから。
年取って1人は絶対ヤダから。
よく、このスレでも結婚しない!と言い切る人がいるけど、
そんな気持ちというか考えにはなれなかった。
まあ、向こうがイヤというなら仕方ないよ。
健康な人だって、いろんな理由で別れたりしてるから。
今日の新聞見たら、転勤が多い職場(新聞の記者)だから
転勤した時に友達が周りにいなくなる・親がいなくなるなんて
ふざけた理由で結婚式まで決めてたのに別れたとかさ。
あたらしい彼女見つけましょ。これに懲りず。
向こうからイヤと言われたら仕方ないけど、自分から他人の気持ちという全くわからないものを
勝手に想像して別れるとかいうのは止めなさいね。
前にココのスレにも書いていた人がいたけど、病気がイヤとか別れるとかは相手が決めることで
自分から先回りして決めることでもないし、相手の気持ちなんてわからないから。相手に失礼。
37 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 21:56:11 ID:Zac0sSN6
33です
みなさんありがとうございます。彼女に将来どうなるか不安って言われて
自分はじゃあ、幸せになってもらいたいから別れたほうがいいかなって
発言してしまいました。でも彼女はいつか不安を乗り越えられるかも
しれないって言ってくれたので、頑張って彼女を幸せにできるよう
にしたいと思います。
返信くれたかたありがとうございました。
38 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 22:20:45 ID:BmwRTspA
僕も結婚話が出た時、別れた。理由は相手の親だった。障害者みたいなんのとうちの娘が付き合うのか。って面と両親と僕に言いやがった! まぁ過ぎた話ですがね。
39 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 22:26:01 ID:DnYg993e
: :::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
今なんともないのに、それを理由に別れるなんてのは愚かな事さ
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄∨ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
∧_∧ . . . .: : : ::: : :: ::::::::::::::::::::::::::::::
/:彡ミ゛ヽ;)ー、:/⌒ヽ. . .: / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
/ :::/:: ヽ、ヽ、 ::i(^ω^ )< クローン病を理由に別れたりしましたか?
/ :::/;;: ヽ ヽ ::と つ. :.\_____________
 ̄ ̄ ̄ (_,ノ  ̄ ̄ ̄ヽ、_ノ ̄ ̄
病気がイヤとか別れるとかは相手が決めること 相手に失礼
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄∨ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
: :::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
∧_∧ . . . .: : : ::: : :: ::::::::::::::::::::::::::::::
/:彡ミ゛ヽ;)ー、:/⌒ヽ. . .: / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
/ :::/:: ヽ、ヽ、 ::i(^ω^ )< 実際結婚になると病気が壁になりそうで恐いです
/ :::/;;: ヽ ヽ ::と つ. :.\_____________
 ̄ ̄ ̄ (_,ノ  ̄ ̄ ̄ヽ、_ノ ̄ ̄
∧_∧ / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
( ^ω^)<____
/ 彡ミヽヽー、./⌒ヽ \ このスレ定期的に話題ループするNE!
. / ./ ヽ、ヽ、 i(^ω^ )<
. / / ヽ ヽ と つ. \____________
 ̄ ̄ ̄ (_,ノ  ̄ ̄ ̄ヽ、_ノ ̄ ̄
40 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 22:26:07 ID:fq5c4htx
健常者だっていずれはボケて介護される事に気付かないバカ親の典型だな。
41 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 23:32:20 ID:fuzzw17z
やべー。痔ロウ以外調子よかったのに微妙に腹痛くなって下痢。周りの友達ほとんどノロウイルスにやられてるからノロウイルスかも
42 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 23:56:08 ID:fuz4OWQV
俺たちはきっとクローン病じゃなくて
長い間ノロウィルスと戦ってたんだよ
そのうち治るよ
と思いたい
43 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 23:59:40 ID:HqvQ9Mx2
44 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 00:35:54 ID:chPE54cy
レミケードで一発緩解さ!
45 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 00:54:55 ID:lLqM6CQ/
最近レミの効きが悪いです
まだ始めて半年なのに…
46 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 02:42:00 ID:gJVJcg0L
レミってどうなの?
副作用で苦しんでる人居る?
47 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 03:00:21 ID:gJVJcg0L
>>38 俺、正直その相手の親の不安な気持ちも分かる。
けど、そんなこと言われたら絶対立ち直れないから
結婚まで考える付き合いとか怖くて無理だなw
48 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 09:57:48 ID:vtpNJsBQ
この前レミケ8発目やってきました。
レミケ効かなくなった時のことも考えて、2ヶ月前から
イムランも服用開始。
手術後、ずっと一日3〜4回の下痢続いていたけど、
最近便が固まってきた。
イムラン効いてきたのかも。ちゃうか
49 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 10:57:35 ID:lJ/H/aig
新エレンフレーバの糞マズサは何とかなんねーのか?あれって、オレらはどうせ固定客だからコスト落としたからまずくなったのか?何とかしてくれよ味の素。
50 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 11:02:53 ID:uC8Fkusj
エレンも味改良されてるんだからフレーバーなしで飲めば良い
慣れればフレーバーの手間も省けるし
51 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 11:17:45 ID:NuARffyZ
わざわざ病気のことを言うんだな。
実家は県外同士の結婚だし、同居するわけで無し。
おれからは病気のことを言わなかったけどな。入院するからってお互いの親に言うことも無し。
それで今まで何か悪かったことはない。
まぁ、付き合っている時にそれとなく彼女が言ってるのかもしれないけど。
52 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 13:07:19 ID:vee+Vmr4
お前お子様だな
53 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 13:16:45 ID:NuARffyZ
そうかもな。
全然大人になったという気がしないよ。学生時分と考えが変わらん。
小学生の子供と一緒に遊んで楽しいしな。
54 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 14:15:19 ID:WNUzjPN0
エレンのフレーバー、スープ味まだできないの?
55 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 15:25:07 ID:LFbuxZ2/
結婚するということは他人の人生も背負うってことだろう。とても俺にはモムーリ!o(゚Д゚)っ
自分がこれからどう生きていくかで精一杯orz
56 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 18:47:30 ID:W4B4fYzJ
>>49 新フレーバーって何?
10月ぐらいに変更になったやつ?
57 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 18:57:45 ID:hTA9eWYv
>>51 自分の病気で
国税から負担してもらって
生かされてもらってる
難病患者のセリフとは思えんな
58 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 19:25:08 ID:YDhFwFJb
パーキンソン病・潰瘍性大腸炎の治療費補助、従来通りで継続する方向で調整に入ったみたいね
59 :
58:2006/12/19(火) 19:26:28 ID:YDhFwFJb
途中で送信してしまった orz
パーキンソン病・潰瘍性大腸炎の治療費補助、従来通りで継続する方向で調整に入ったみたいね。
やっぱり声をあげて行動しないとダメだよな。
60 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 19:39:53 ID:OKrqw4sY
UCは全員外せばいいのに。
61 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 20:55:10 ID:rGbAiKaT
62 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 21:24:14 ID:NuARffyZ
63 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 22:30:39 ID:s2kjfWzM
>>47正直たくさん泣きましたよ。何が悔しかったかは僕にそんな言葉を言うのは耐えれるが、両親に言ったのが耐えられなかった。両親は「ごめんね」と言ったが、親が泣き崩れる姿はもう見たくない。
64 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 22:41:01 ID:NuARffyZ
親はあれだけど、そういう場合娘さんというか彼女はなんていってるの?
親に文句言ってくれないの?
65 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 23:08:22 ID:yq15DwCW
フレーバー変わったのは6月だろ?
今頃入手した奴は時代遅れ。
66 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 23:11:41 ID:Eh94nb79
ヒント:流通在庫
67 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 23:26:20 ID:hTA9eWYv
>>62 イヤ凄い自信だなと
俺なら相手の親に悪くて
クロンかくしてケコンなんて
68 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 23:36:36 ID:NuARffyZ
>>67 ああ、なるほど。
そんなに親に言うことを重きにおかなかったなぁ。
それで問題ないし、で、なにかあっても頼る事は無いわけだし。
ちゃんとした家柄ならかしこまった事をするんだろうけど、
結婚となった時も、娘をください〜的なことをいってないし、
まあ、よろしくたのむよで終わったもんな。あとは世間話で。
向こうの親もこっちの親も好きな者同士なら仕方ないという感じ。
うるさい親じゃないからね。
69 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 23:41:51 ID:NuARffyZ
彼女の家も完璧じゃなくて、アラはいくらでもあるけど、
そんな事をいちいち自分の親に言わないのと一緒の
レベルと考えていただけです。
70 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 00:28:44 ID:x4C9AvYh
クローンは死ぬ病気じゃないんだから別に問題ないじゃん。
余命宣告されてるなら話は別だけどさ。
恵まれてるんだよ俺たちは。
71 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 00:43:52 ID:8gP8vX4T
死ななければいいってもんじゃないって言って欲しいだけなんだろあんた
72 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 00:55:22 ID:8gP8vX4T
他人の口からそれを聞くことによって安心したいのか知らんが
まぁしかし定期的に現れるなこの手の構ってちゃんは
そしてクローンの俺たちは可哀想、互いに傷を舐めあう展開がお望みなわけだ
反吐が出る
73 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 00:58:33 ID:OY/WjR04
長生きしたいなぁ。死にたくない。
イヤなことばかりだけど、たまーにいいことがあると嬉しいからね
明石家さんまじゃないけど、生きてるだけでめっけものだ。
74 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 01:35:33 ID:ucgApFG9
>>73 明石家さんまって・・・。
おまえ、超がつく人気有名芸能人で、収入も莫大
人生のりに乗ってる状態の人が言ったそんなセリフ全然心に響かんし共感できんw
おれら難病抱えた人間と明石家さんまとどこに接点があるねん。
75 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 05:51:21 ID:qFge6aRU
彼女ねぇ…
俺の彼女は本気で支えてくれてた
ちょっと強引だったが俺を彼女の家に軟禁して同棲状態になった
収入は俺2割5分、彼女7割5分で正直彼女の方が社会的立場上杉。年齢も上杉。
うちの両親は彼女の両親に平謝りしてた。病気の息子なんぞですまないと。
彼女の両親もうちの両親に平謝りしてた。出戻り娘が強引に捕まえて申し訳ないと。
春になる頃には結婚だけど
親達の気がかりを他所に、こちらの方は幸せだったとさ
76 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 06:59:02 ID:12WbGdzF
処方箋の裏にでも書いてろ
77 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 07:29:00 ID:A0WqgKJ+
>72
十分可哀そうな病気だろw
なに片意地張ってんだ?
張らなきゃ崩れそうか?
俺は軽い方だが他見てると可哀そう過ぎる
正直アノ状態になってまで生きる自信ないね
俺は患者会にも行かないし傷を舐めあう気もさらさら無いが
反吐が出るってなんだお前?
撤回しろや糞
78 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 08:27:00 ID:ZJgXutM4
先週木曜に小腸切除して、術後6日目なんだけど、トイレでオナってもいいかな?
79 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 08:54:17 ID:8gP8vX4T
可哀想なのはいちいち確認し合わなくても散々分かってんだよ
チラシの裏にでも書いてろ
80 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 09:44:26 ID:A0WqgKJ+
>79
反吐ってなんだよ
お前こそチラ裏だ
発言したからには撤回しろや糞
81 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 10:06:29 ID:8gP8vX4T
毎度ネガティブ思考の連中がここで延々くだ巻いてるのを見るのは反吐が出ます(笑)
患者会のノリを2chに持ち込むのは勘弁して欲しいですね
”反吐”が出ます(笑)
82 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 10:06:49 ID:Q01aQ7oI
83 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 10:32:28 ID:ZGjnOT2o
2ch掲示板で熱くなるところが、まだまだって感じ
84 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 13:57:50 ID:OY/WjR04
お昼にテレビ朝日のワイドスクランブルで同じ特定疾患のビュルガー病の特集が
あったけど、凄いな。
簡単に言ったら血の巡りが悪くなる病気みたいだけど、先っぽにいくにつれて悪くなるから
両足切断、指先切断・痛みをとるために体の中にペースメーカーみたいな、電機ショックの
機械が入っていてそれが脊髄につながっているとかさ。一万人以上いる病気だって。
ああいうのを見ると、特定疾患の中ではクローンと潰瘍性はマシなのかね。
2ちゃん落ちてた?
85 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 14:12:58 ID:A0WqgKJ+
>81
反吐が出ない話題をおまえ自身が振れや
気に入らなければスルーすれば済む事
一番の構ってチャンは実はお前だよw
86 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 14:19:05 ID:6qtDB+S3
87 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 14:22:22 ID:OY/WjR04
>>78 まだ待て。
溜めに溜めての家でのオナに叶うモノはないぞ。
家で看護婦さんの透けブラ・透けパンツを思い出しながらやれ。
終わった後の罪悪感もまたよし。
88 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 15:04:17 ID:pgTLRT6w
>>77 >正直アノ状態になってまで生きる自信ないね
その人達に失礼だろ。 撤回しろ。
89 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 15:08:48 ID:ZXh6ZC3o
90 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 15:20:39 ID:A0WqgKJ+
>>88 私はアノ過酷な状況でも負けずに頑張っていらっしゃる方々は
素晴らしいと思ってます。
ただ自分は耐えられないから覚悟を決めてますがって事です。
誤解を招いたなら謝りましょう。
ごめんなさい
91 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 15:37:31 ID:A0WqgKJ+
>89
早くと願われても困りますがw
時期が来たらご期待に添えられるでしょう。
そんな自分だから例え
>クローンの俺たちは可哀想、互いに傷を舐めあう展開がお望みなわけだ
だとしても生きてく強さを持ってる人達を
>反吐が出る
と切り捨てる言動に反応した訳ですよ
本当に尊敬に値すると思ってます
92 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 16:08:06 ID:PuhmMCNN
あんた2ch向きじゃないかもね
93 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 16:20:30 ID:PuhmMCNN
正直俺は可哀想だとかそういう慰めムードは嫌いだな。
自分が惨めになるだけじゃん。前に進まない。
だからそんな流れを疎ましく思う気持ち分かるよ。
クロンになった時点で可哀想?ってか気の毒なのは皆もう分かってることじゃん。
94 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 16:29:00 ID:8gP8vX4T
>>91 なんだか誤解しているようだが、”人”に向けて放った言葉じゃねぇぞ
あくまで”行為”に対してなんだが
それでも少々言葉がきつかったかもしれんが
だが言っちまったからこそ易々と撤回はできねぇよ
95 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 17:03:03 ID:A0WqgKJ+
言葉遊びは辞めよう
俺も慰めムードとか嫌いだよ
患者会すら敬遠するぐらいだし、最小限の情報だけ有れば良い。
只必要としてる人も居る。それで乗り切れる人も居るだろ?
気の毒なのは皆分かってる事だとしても、触れずにはいられない人も居る
そんな単純じゃない
人だろうと行為だろうと、気に食わなければスルーすれば良いだけの事
反吐出るなんて言わなくて良いだろっと思っただけ
俺が間違ってるなら全て改めるよ
長文スマソ
96 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 17:14:57 ID:OdphqToW
>>64すぐ家を飛び出したらしいよ。男手一人で育てたから、尚更そういう将来の不安はあったんじゃないのかな。ちなみにもうその娘は結婚して子供もいる。
97 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 17:26:24 ID:FgQuft2F
下痢が続いてダルイ('A`)
98 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 18:34:22 ID:SkpA06dm
>>97 貧血がここ数日また酷くなって辛い・・・
点滴を4日程色々あってできなくてやばい感じだ
明日ははってでも行かないと。
99 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 19:00:14 ID:KReEoD+9
入院中、血圧測る時に看護士の横っ腹から骨盤周辺に手がずっと当たってる
のが毎日の少さな楽しみだったな。ぬくもりが伝わってきてムラムラ。。
血圧とか採血の時に腕を伸ばしてるでしょ。
その時、グーにしてる手が胸にあたるね。
で、イヤだろうから、グーをずらすと動かさないでといわれるし。
>>100 胸にあたるなんて、んなこと今まで一回も無いぞw
(・∀・)ウラヤマチイ!
入院中の時、ベットに寝ての採血だと
あたらない?
採血室でのイスに座っての時はそんなことならないけど。
>>102 それはきっと誘ってきてるのだと思う。
襲っちゃえYO♪
採血室の人っていつもオバハンばっかだから胸に当ってもねえ
ってか社保の外来ババアってばっかだな
若いのは夜勤やらなんやらで体力が必要な病棟の方か
風邪ひいて薬貰ってきたけど絶食中だった事に気付いた
せっかく外瘻が治まってきた所だからできれば何も食べたくないんだよなあ
食事食わなくても普通にクスリ飲んでるよ。
食後っていうのでも。
108 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 22:39:39 ID:Pw/krNm0
レミケードを定期的(8週ごと)にしてる人、欠勤が重なると思いますが
職場に理解を得られてますか。
>>106 ほとんどの薬はそれがベターってだけで食べなくても大丈夫な物が多い
社保の栄養指導は「食え食え」ですか。
うちは地方の専門病院ですが「食え食え」です。
食えと言われてもなかなか食えないもんですね。
おれなら絶対食うけどな。
食うなと言われて仕方なく食わないようにしてるけど。
でも、それってIBD関係の本によくのってるね。
医者が食っていいと言ってるのに患者の方が拒否するというの。
113 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 23:44:32 ID:IKlG00Pe
鼻注でタンク(Kangaroo)が古くなってくると
パッキンやら通風口からエレンが漏れ出すんだけど
他にそーゆー人いない?
他にもチューブを繋げるために
タンクをひっくり返すと蓋の通風口からポタポタたれる…
どうしてますか?
Singleオンリーのタンクを一ヶ月も使わせる
病院もどうかと思ってしまうのですが
保たない?
持って帰るのが増えてイヤだから、一週間交替だったけど
一・二ヶ月で一本にして貰ってたけど。
俺は1人の女の人生を棒に振ってしまったどうしょうもない男です。
付き合って14年、俺38歳、彼女34歳 発病したのが20歳の時です。
2,3年おきに入院し、仕事は度重なる病気入院やこらえ性がないのとで今まで
6つ変りました。
その度、彼女は転職は控えたほうがいいよと言ってくれましたが、思いとどまる
ことができませんでした。
現在手取り10万の収入です。彼女は年収400万弱。
今まで喧嘩は何回かしました 全部の原因が俺の病気がらみです。
彼女は昔からいつかは体調が安定し、定職に就き、生活基盤が安定したら
結婚も考えてもいいよと言ってくれてましたが、状態は徐々に重症化していき
ました。彼女とは今も付き合っています。むこうは結婚はあきらめているようですが
俺も彼女もこの関係を続けていくのをよくないとは思いながらもズルズルと
続けています。
こんなだめ男ですが、なんでもいいのでご意見お願いします。
116 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 23:59:40 ID:GSyFYYsP
>>115 お前はどうしたいの?
別れるしろ、別れないにしろグダグだしてないで
お前からはっきり相手に言えよ。
>>115 俺の時とよく似てるなぁ・・・俺は絶食してても体調よくならずで
お互い30前で別れたけど。数年前の話だ。。。
俺も付き合ってる時、別れた方がと何回も考えて悩んでは
どうしても決められず結局彼女の時間を無駄に過ごさせた事を今でも後悔してる
俺の人生の中で一番の後悔なのは間違いないなぁ。
もちろん彼女も好きで俺の隣にいたわけだけど、だからと言ってやっぱり気持ち的にはな。
別れろとも、別れるなとも俺からは言えないけど
病状はどうなの?俺みたいに絶食してもだめ?
そこが問題な気がする。彼女の年齢考えるとしっかりした方がいいよ。
2chで真剣に相談するバカがいるんだな。
>>115 同い年で病歴もほぼ同じ漏れから一言。
仕事を転々とするのは、今後のためにも良くないぞ。
今、就ける仕事があるなら、歯を食いしばってでもしがみつけ。
自分の理想どおりの仕事に就けるのは、病気してない人でもごく僅か。
何かに妥協して仕事してる人がほとんどだと思うんだよね。
それから、彼女は大事にしろよ。
今日から鼻注の練習が始まるんだけど、チューブとか硬いですか?小腸ゾンデやイレウスチューブはやったことあるんですが、鼻注が自分でできるか不安です。
>>123 それに比べたらソーメンみたいなもんだよ
なんかいっぱい死んでいくな
代わりに俺が死ねばよかったのに
124さん、ありがとうございます。鼻注の練習頑張ってきます。
なんで2〜3年に1回しか入院してないのに手取り10万の仕事にしか就けないんだ?
けんかは全て病気がらみとあるけど違う気がする。
127 :
病弱名無しさん:2006/12/21(木) 12:28:08 ID:aM7rGCnR
この流れで言うのはアレだけど、もうすぐ子供が生まれそうだよ。
嬉しいけど心配も増えそう。
全然子供のまんまなのに父親かよ。
絶対立ち会わないけどな。
障害者採用って条件悪いね
そりゃ多少は仕方ないとは思うけど
なんか事務が多いし
事務が多いのはいいじゃないか。
これで肉体労働なんてやってられん・・・。
というか、事務希望で活動中なので助かる。
なんでもいいから正社員になって漠然とした不安を消したい。
働いている人に聞きたい。
そろそろ年末になり源泉徴収で年収が出てくると思うのだが、
みんなは年収どれくらいもらってる?
晒してみないか!
ちなみに俺は350万でした。
133 :
病弱名無しさん:2006/12/21(木) 19:46:05 ID:gxfg3ybM
どれくらいもらってると思う?
障害者四級で30歳400万ちょっと。
135 :
病弱名無しさん:2006/12/21(木) 20:42:05 ID:xm8+qVk7
なかなかいいと思います。
公務員か大企業ですか?
136 :
病弱名無しさん:2006/12/21(木) 20:49:37 ID:OegRQ5SW
36万
>>115 パートナーがいるだけでいいじゃん。うらやましい。
どうしょうもない男なんて自分で言ってないで、
病気でも一緒にいてくれる彼女がいるんだから
オレが幸せにしてやるぐらいの気持ちでいたらいいと
思うけどね。彼女の収入と比較して自分の収入、稼ぎのこと
を気にしだしたらきりがないよ。
1割の勝ち組と9割の負け組み
ほんと格差社会だね
この先もEランクかよ
>>132さんは何歳ですか?俺は26で約400万ってところです。
140 :
132:2006/12/21(木) 22:01:52 ID:A9Mg8o1/
>>139 28です。
やっぱり一般的にでも少ないけどクローン的にみても350って少ないほうなのかな。
400は羨ましい。
今のところは、将来的に昇給もあまり望めないので転職を考えてたりします。
141 :
115:2006/12/21(木) 22:26:46 ID:b089yclJ
返事を下さった皆さんありがとうございます。
生活基盤を安定させて、彼女を安心させてやりたいです。
今の仕事が来年契約が切れるので、現在求職中なのですが
今の水準を超えるところをなんとか見つけたいですね。
田舎なので身障枠が殆どなく一般枠からですが、頑張って見つけたいと
思います。
ノンオイルのツナ缶に大根おろしをかけて食べてみ。
美味いよね。
うどん、そうめんにかけても良いよ。
そんな自分は絶食中。
あるクローンの人のブログに
トンカツやハンバーグやラーメンやステーキ食べたって書いてあって
他人事ながら心配してしまう。
調子いいときなら怖いけど俺も挑戦してみようかな。
やっぱノンオイルシーチキン最強だよね。
俺は絶食中だけど、これだけははずせない。
レミケードしてたら何食ってもいいんだよw
内視鏡検査の後すぐに焼肉食べてビール飲みましたが何か?
>>146-147 自分の身体だからまぁいいんじゃないかね。。。
レミしてたらなんでもOKみたいに言う人がこのスレにも(同じ人かな?)いるけど
まぁ、長期間後に体調崩すと思うよ。たまにならいいかもしれないけど
あまり無理はしないようにな。狭窄酷くなるとレミもだめなんだし。
年齢重ねると後悔する事になるよ。おそらくは。
障害者手帳1級で、手取り70万ぐらい。37歳。年俸制だから単純に12割。
障害者控除があるから、税金も減るし。
入退院繰り返してるのに、ほんとありがたくて恵まれていると思うんだけど、外資だから
定年までという考えがなく働けても50迄だろうなぁ。(健康人も)
でも、50迄働いてそれなりのお金貰っても、そこから再就職というのは
厳しいと思うので、40過ぎたら再就職の事を考える予定。
今の所得は絶対貰えないと思うが、今度はそれなりの歳まで働ける
事を考える。
150 :
病弱名無しさん:2006/12/22(金) 00:11:48 ID:dfcoWOOT
最近ノロウィルス流行ってるから怖いな。みんなは平気?私はここ数年、年に何度かウィルス性胃腸炎にかかるんです。その度に七転八倒するような痛みが伴うので、まぢ怖い(..)。これって狭窄があるせいなのかな?よくわからないけど…。他にもこんな症状でる方いますか?
>>148 俺はレミしてるけど、絶食じゃないとだめ。
一応、こういう奴もいるってことで。
久々に肉まん食った
前に食った時は一週間棒に振ったが今回は調子イイから平気そう
153 :
病弱名無しさん:2006/12/22(金) 02:22:57 ID:8A5VYqyE
俺もちょっと前に4、5年ぶりに肉まん食ったが正直マズーで半分残した。なんか凄い損した気分。
>>152-153 そんな不安な気持ちで食べるの(・A・)イクナイ。
それなら楽チンライフの肉マンをオススメするよ。
低脂肪で味も肉マンそのものだった!やみつき〜♪
28歳年収350で少ないってアホか。
公務員並の収入だろ。
って昇給ないのか。
それはきついな。
昇給で思い出したが求人票に昇給と賞与の額が書いてないのはひどいよな。
カンニング中島カワイソス(´・ω・)
さあ今日は冬至だから、ゆず湯に入ってかぼちゃでも食うか。
35歳年収500万、ボンクラ係長やってます。
冬のボーナス60万ですた。
なんとか体調維持してがんがってます。
でも会社と家の往復で結婚できそうにない…or2=33
出会いがほしい今日この頃。
モスからマスタードチキンが無くなったんだよなあ。
かき揚げライスバーガーと並んで数少ない俺が食えるレギュラーメニューだったのに。
それよりかき揚げライスバーガーってのが気になる。食えるの?
腹痛すぎてクソしようにも痔からポタポタ出血が止まりません・・・
もう入院ですねこりゃ
お大事に
>159
そんなの食ってるやついたんだ。
165 :
病弱名無しさん:2006/12/22(金) 19:35:37 ID:sLTPYJEx
ε=(´ω` )ハー
最近体脂肪増えすぎだ〜
たまに、むしょーにカップヌードルが食いたい時がある。ごんぶとにしとこーかな。
クリスマスのご馳走は、コンビニの玉子サンドの予定。
しばらく絶食してるから、そんな豪華なモノを食べて腹がびっくりしないか心配だ。
絶食ってエレンのみですか?
169 :
病弱名無しさん:2006/12/22(金) 22:53:23 ID:Wn7P+5ae
いつも思うけど
ここのクローンの人って真面目な人多いよね。
特に食事に関しては。
>>149 失礼ですが、身障者手帳1級ということは在宅IVHされてるんでしょうか。
うらやましいほどの収入ですね。
2カ月エレン、水分のみで過ごしてきたんだけど、食事再開するとき、流動食からはじめた方がいいのかな?それとも固形物から食べてもいいのかな?
172 :
病弱名無しさん:2006/12/22(金) 23:20:44 ID:BrNLdECe
現在緩解8年間、エレンタールとペンタサで今のところ大丈夫です。
発病が16歳の時なので、まだ若いのですが。このまま緩解が続けば
病状は落ち着いてくるのですか?ちなみに緊急手術でクローン病が
わかりました。
>>170 もう、10年ほどしています。途中手術したときは二年ほどしなかったこともありましたけど
やっぱ、ダメで。(段々やせてきて、それからやっぱり食事が出来なくなって。)
仕事に関してはホント恵まれていると思います。高卒ですし。転職ですけどね。
二人目の子供が出来たときは、おれの調子も悪かったので男で育児休暇取りましたから。
でも、書きましたとおり、定年までという会社じゃないんですよね。
もう少ししたら転職のことを頭に入れていかないといけないと思います。
エレン飽きました。どうしたらいいですか?
障害年金ももらってるんですか?
給料とプラスだとすごい貯金出来ますね。
>>171 流動食の方がいい
胃腸は慣れてないし、負担がかかるから
>>172 病状が落ち着くかどうかは個人差でなんともいえない
それに8年じゃ微妙な所。このスレや過去ログ読めば分かるけど
だいたい10年前後で再手術等の再発をし、体力が奪われる事が多い
もちろん緩解期の間どういう食生活や、普段の生活をしてたのかでも違うし
これも個人差が激しいけど、緩解期に入ってると、特に最初の緩解期の時は経験も浅いので
普通に健常者並の事をしたり、食事も結構むちゃしたりする
そうすると再発の度合いが極端に言うといきなり閉塞とか大きいって話をよく聞く
もちろん俺個人の周りの話で国内2万人強の人ら全員に当てはまるってわけじゃないよ。
それとこれは医師もよくいうけど60とか70になると安定してくるらしい
まぁこれは他の病気でも一緒だけど。癌とかも進行が遅くなるし、
それだけ身体が老齢化してるからだと思うけど。
1参考にでも。
>>175 障害年金は、15歳の発症なの未成年発症なので
制限があるので貰っていません。
>>177 70万でと思ったらx12か・・・
未成年発症だと全額なしは仕方なしだな。
179 :
病弱名無しさん:2006/12/22(金) 23:59:31 ID:CuDh88fA
昔、ヘモ値が7とかの時
夜寝ようとすると足がウズウズして気になって寝れない時があったんだけど
これ、むずむず足症候群っていう症状だったのね
ひどい貧血な人がなるみたい。医者に話して薬もらえばよかった。
181 :
病弱名無しさん:2006/12/23(土) 13:00:54 ID:LWrvM69n
カップヌードルうまー。
いやミニだけどね
昔ながらの中華そばがうまいな。脂質少ないのに脂ういてるけどな
ラーメン食ったぁ
美味くはないかもしれんが不味くはない
スープ脂質1.5g
中華麺の脂質は知らん
スープは手に入ったから無かんすい麺がスーパーに売ってないかなぁ
健康食品の店とかに売ってない?無かんすい麺。
あ、まんぞくくんか楽チンライフにも売ってたよそういえば。
うちの近くでは「気孔」とかいろいろ怪しいこと書いたとこに売ってる。
あのさあ、特定疾患の金って、市だか県だかから出てんだよね?
夕張市民はどうなんの?
186 :
病弱名無しさん:2006/12/23(土) 15:34:25 ID:LWrvM69n
駅の中の健康ショップに
脂質、かんすいなしラーメンやら
脂質カットカレーがうってた。
まんぞく君は正直、まんぞく出来ん
生協で売ってる「味一番」ってのも
ノンフライで無かん水だよ
>>185 特定疾患の治療にかかる自己負担分は国と都道府県が助成するので、夕張市民でも関係ないかと。
キャラメルって食べちゃだめなのかな?
ノロで死にそうになったよ。
41°の高熱、激しい頭痛、万年下痢なんだが
その10倍程の下痢。
みんなノロ予防はしっかりしとけよ、普通の人より絶対ダメージ大きいから。
191 :
病弱名無しさん:2006/12/23(土) 18:24:30 ID:S7K6/IZt
毎日下痢な奴はノロは発病しないはずだが。
発病する暇も無く流されちゃうからな。
よほど大量に摂取するかよほど弱ってたら別だろうけど。
>>189 キャラメルとか飴なんかは大丈夫だと思う。入院して絶食だったころはハイチュウ
とか買い込んで噛んでた、けど糖類取りすぎるとガスがよく出るようになるな
192さん、レスありがとうございます。僕も入院中は飴ばかり食べてました。ただキャラメルだけは何か入ってそうで避けてたんです。
若さ
若さって
何だ?
振り向かないことさ
>>189 飴はほとんどが脂質ゼロだけど、キャラメルは脂質が入っている。
だけど脂質の量は少ないので
常識的な程度は食べても良いと俺も言われた。
1・小梅
2・ミルクの国
>>177 身障枠入社ですか 勤務年数は何年ですか。
私もHPNしてますが、定年性ではないとおっしゃってますが
私から見てみれば収入はある、結婚し、子供にも恵まれいる
最高ですね。
>>197 障害者枠ではありません。
高卒ですからもう20年近く働いています。今の会社は13年ぐらいでしょうか。
同じ関係の仕事をして3社目です。
入退院は繰り返しましたけど(入院期間合計したら1年10ヶ月ぐらいか・よく言われるように
在宅しだして、入院期間は激減しましたけど。)
職歴の空白は作らなかったので。それがよかったかも。今の会社に入れたのは。
ネットが発達してから、その状態と手帳が貰えると言うことを知りました。
たぶんその時でも、手続きすれば貰えたかもしれませんが。知りませんでした。
3回目の手術はしてないので、一級では無かったかもしれません。
手帳を貰ったのは5年ほど前です。一発で一級でしたが・・・。
200 :
病弱名無しさん:2006/12/23(土) 23:59:04 ID:Hl3++UkT
・
ちゃんとしてるヤツは、転職するにしても職歴の空白がないな。
おれは病気に甘えて年単位の空白。
入院中に転職するというヤツがいたけど、会社が見つかるまでは
辞めない。一回空白作ると楽だからずるずる行くと言ってだけど
しっかりしてるわ。
楽すぎてほんとまいってるわ。年越し無職は何回目か・・。
年越し無職で楽と言えるお前の環境が羨ましい。
普通の親なら家から追い出して勘当だからな。
>>203 そりゃ、病人だからだよ。友達・親関係にはこれで通じる。
同病のヤツにはただの甘えと言われるのみ。
患者会行ったけど、もう自分自身が情け無くて
行くの辞めたわ。ダメ人間はいっちゃいかんね。ああいうの。
この結果は自分に返ってくるんだから責めないで。
今日も普通に食ってしまった。
ホント自分が嫌になる
調子良いと食欲が抑えられん
明日からエレン頑張りたい
>>204 ダメ人間はお前さんだけじゃない
来年頑張ろうぜ
俺も無職で年越し。来年こそはバイトじゃなくて正社員になりたい。
208 :
病弱名無しさん:2006/12/24(日) 09:16:29 ID:A1zN740Z
無職なら勉強して資格なり、公務員試験なり目指せばいいのに
病気だから人一倍努力しないといけないと思うけど。。
今、痔ろうで通院中です。
血液・大腸の検査共異常は見られませんでした。
特に体にも異常はありません。健康に問題はないのですが
担当医がクローンの恐れがあるとおどします。
これからどんなことが起きるか想像すると不安で一杯です。
最初皆さんはどんな症状がでたのですか?
>208
そういう言い方は不適切だと思うし無責任
とても同じ病気の人間が発する言葉とは思えない
公務員試験にも受けられる上限年齢があるし、ここに集う人で無職の人が
すべて上限年齢以内に該当するわけではないと思うのだが?
就職を希望してても病気の面で色々苦労してるのを「努力が足りない」と断じるお前は何様だよ
クローンで公務員試験て簡単に言うけど筆記だけじゃないんだぞ
筆記はできて当然だし
倍率が2〜3倍とかならまだしも
なんだか小腸で急行下で下ってる音がして腹いてぇ
なんとか大腸で急ブレーキが効いてる感じ
下痢地獄の日々までもうそうは長くはないだろう。
>>210 そういうあんたはどんな努力をしてるのよ。
俺は職場で昼とか毎日エレンだしかなり辛いよ。
「病気だから人一倍努力しないといけない」ってごく当たり前のことだが。
病気に甘えてるなよ
>>213 無職=病気に甘えてる?よっほど頭の中身が単純に出来てるんだな
自分は就職できているから努力が充分で、無職の人は努力が足りないから就職できてない
そんな単純に社会が構成されてると思ってんの?
たしかに病気に甘えて就職してない人がいないとは言わんが、皆がそうではないだろ?想像力を働かせろよ
「病気だから人一倍努力しなければいけない」って、無職のクローン患者すべてが努力してないってか?
お前が就職してバリバリ仕事が出来てるのは素晴らしい事
けど、それは他のクローン患者よりたまたま運がよくて、今非常に幸せな状態なんだと早く気づくべきだな
>>214 お前が運が悪くて無職なのは分かったが、無職を打開するためどんな努力を
しているのかまず答えろって。
その内容次第でお前が甘えていないと判断するからよ。
まぁまぁ同じ病気で苦しんでるんだし、仲良くしようぜ。病気と長く付き合わなければいけないから、その中で
主治医とうまくいってる?主治医がかわったりしてうまくいってないとかないですか?
218 :
214:2006/12/24(日) 12:43:20 ID:kQeXuZ/f
>>215 すまんな、俺は無職じゃない
だが他人を「努力不足」なんて説教するほど思い上がっちゃいない
公務員の年齢制限にひっかかる無職がどうやって正社員になれるか逆に聞きたいな。
クローンじゃなくてもきつい。
資格取って就職した方が望みがある。
ちなみに俺は薬学部に入るのが時間とお金のコストが高いが難易度から言ってベストだと思う。
特に20代の人は決して遅くないから目指してもいいと思う。
2年前くらいから6年制になったのがやや痛い。
公務員はやたらレベル高いぞ。
市町村レベルの自治体だとなんだかんだ言ってまだコネがあるので厳しいだろう。
>>218 お前って本当に最低野郎だな。上から物を見てかわいそうだってか?
無職じゃない奴が無職の代表みたいな意見すんじゃねえよ
当事者じゃないなら人に絡んでくるな!黙ってろ!
221 :
214:2006/12/24(日) 13:12:09 ID:kQeXuZ/f
>>220 違うだろ
今就職してる人でも、病気の度合によってはいつ無職になってもおかしくない
クローンってそういう事もある病気だと思うがね?そういったことは考えないのか?
だからその度に努力するしかないんじゃん?
ネガティブなことばかり考えてんなよ。
こんなところで職について議論しても意味ないよ。
雇う側はこのスレ見ないし、「病人イラネ」「新卒万歳」が世の常だし。
>>221 がたがた言い訳しやがって
お前は働いて金を稼いでいるなら分かるだろうが
そもそも下のこの「前向き」な意見の何が気に入らないんだよ?
自分を磨くのに病気もクソもないだろうが
無職なら勉強して「資格」なり、「公務員試験」なり目指せばいいのに
病気だから「人一倍努力」しないといけないと思うけど。。
クローンで神経症患ってる人います?
漏れクローンと強迫性障害患ってます。
トイレ行く度にいろんな確認行為してしまってめちゃめちゃ疲れる…。
226 :
217:2006/12/24(日) 13:56:17 ID:p9F3oFYM
俺がまったくスルーされてる(´・ω・`)ショボーン 誰かいないかな?
難病抱えて仕事してる人は人一倍努力なり辛い思いもしてるから
その分無職を見る目は健常者よりも差別的で厳しいかもね
ごめんなさいクズの無職でw
>>217 主治医と関係が良いと対応って変わるものなの?
専門的な病院にかかってるから全く気にしてないけど・・・
229 :
217:2006/12/24(日) 14:21:59 ID:p9F3oFYM
>>228 自分は病歴長いし総合病院だから何人か主治医かわってます。やはり人間なので相性が良かったり、あまり?
って感じな時もありましたよ。みなさんはどうなのかと?レスありがとね。ヽ(´ー`)ノ
まぁ、今無職で今までも正社員にはなれず
職歴がないフリーの経歴で
資格はあるけど働けない体調の俺みたいなのもいるわけで
他人から見れば努力してない、病気に逃げてる、甘えてる
いいね働かなくて生活できて(実際はニートでもないし、独り暮らしだから色々収入を得てるけど)
等々言われるし、そう見られるけどね
働けないんだから思われても仕方ないと飲み込んでるよ
その病人は人一倍努力しろってのと同じかな。
実際に逃げたり、甘えたりしてる人にはそうだと思うけど
病人だからと一律に言われると、。。。辛いよな。
特に同じ病の人とか、それに携わってる人、それが彼女・彼氏だったり
家族だったりすると、正直その瞬間目の前真っ暗になって
泣くしかない。クローンの狭窄や倦怠感でしんどいけど
あの時の辛さの方が痛いかな。ずっと記憶に残ってるしな。。。
俺も5回ぐらい主治医変わった
相性なんて気にしないし的確な指示さえくれれば良いって感じ。
>>225 俺もずっと精神科にも通ってる
躁鬱だけどね。それと睡眠障害。
233 :
217:2006/12/24(日) 14:49:12 ID:p9F3oFYM
>>231 レスありがとう。みんなさっぱりしてる感じですね。俺が考えすぎたりしてるのかな。鬱みたいな
ときもあるから
>>233 主治医か
大学病院だから主治医が飛んでいって7回くらい変わってるよ
そのうち2回(2人)は相性悪くて変えてもらった
今の主治医は一番楽だw
>>232 クローン発症以前から患っていたんですか?
237 :
217:2006/12/24(日) 15:06:15 ID:p9F3oFYM
>>234 ありがとう。やっぱりそういう時もありますか。相性悪くてかえてもらったのは直接その主治医に、かえて
くれ!と言ったのですか?それとも上の医師に言ってかえてもらったりしたのですか?
>>236 睡眠障害はクローン前からで、躁鬱はクローン後です
今は躁鬱より身体の方が辛いというのが支配してるけどw
連投ごめ
>>237 仲の良い看護婦と相談室へ
病院にない?相談できる部署。うちはあってそこへ。
240 :
217:2006/12/24(日) 15:10:39 ID:p9F3oFYM
荒れてるな…
無職だろうが働いてようが努力しようがしまいが、この病気になった以上、他人には分からない辛さとか不安を抱えてるのはみんな一緒だろ。ある意味毎日が努力じゃね。今の大学の授業中に、オレほどトイレを我慢して頑張ってる奴はいないと断言できる。
一般人は、風邪ひいても働いてるってだけで努力が認められたりするんだぞ。いやあすばらしい。
例え病気持ちでも、努力した人がちゃんと報われる世の中ならまだ救いがあるんだけどな。
>>241 我慢しないでトイレ逝けよw
ネガティブなことばっか考えて生きてもつまらんし明るく生きようぜ
243 :
病弱名無しさん:2006/12/24(日) 16:10:05 ID:jalfXO4Z
ずっと下痢なオレ。
職場で臭いと言われたよ。
自分のプライド捨てて人に迷惑かけてまで仕事したくないよな。
>>242 行けないんだよな。途中で抜けられない。入院オペして留年してとかを繰り返し、周りは卒業したからね。ノートとるためには授業抜けられない。
明るく行こうってのは全く同意だけど、人それぞれ事情もタイミングもあるんだろう。
環境が整った人とそうでなかった人、必要とするエネルギーも違うだろしな。
オレはマイペースで行こうと思う。
>>243 そのプライドとやらで食えてるなら別にいいけどね
俺にあるとしたら、そのプライドというのは
それでも仕事して、生きるって事だよ
彼氏・彼女・家族がいたらもっとそう思ってたと思う
246 :
病弱名無しさん:2006/12/24(日) 16:43:50 ID:jalfXO4Z
これ以上他人に迷惑かけてまで無様に生きたくないな。
親の財産食いつぶした後どうするかねー。
247 :
sage:2006/12/24(日) 17:49:23 ID:FDGMPpZ1
クローンで、ステロイドで統質になっても、
会社に行き続けているんだけど、もうね、職場の
空気が、やばいっすわ!どうしたらいいんでしょ。
やめたい。
249 :
病弱名無しさん:2006/12/24(日) 17:55:52 ID:L6sKBBeX
昨日ついにホテルヘルスデビューしたよ。
憎い次郎はまだあるんだけど、でかいバンソーコー貼ったらどうにか隠れたから。
次郎隠してフェラしてもらって、いけなかったけど、ばれなかったし
楽しかったよ。60分14000円orz
>>246 病気でも親孝行したいって気持ちないのかよ
プライドがどうとか甘ったれたこと言ってんじゃないよ
俺は自衛隊で体力的にビリッケツのドン尻で毎日上官に
ボロクソに怒られて死ぬほど走らされて腕立て伏せやって
ホフクで頭踏みつけられて散々だったけどさ必死でみんなに
ついてったよ、下痢こらえて泣きながらマラソンしたよ
入隊して1年でクローン発覚して手術して自衛隊辞めた後
2回転職したけど空白期間つくらないように毎日面接受け
まくったよ
月イチの受診で早退するだけでも露骨にイヤな顔されるし
リストラ候補でハンデあるかもしれんけどその分普通の人
より頑張るつもりで仕事するよ
バナナと食パンとエレンタールだけで生きるよ!
>>251 心意気はすばらしいが『食パン』は止めとけ
どーしてもというなら全粒のにしる
ヴぁいたりてぃーあふれる人間なりたーーい。
254 :
病弱名無しさん:2006/12/24(日) 18:16:31 ID:jalfXO4Z
>>251 俺も最初はそう思って頑張ってたよ。1年に3ヶ月は入院してたけどな。
でも3回オペしてもうどうしようもなくなった、体もまともに動かない。
頑張っても会社に損害を与えてる訳だよ。居ない方が会社の為なんだよ。
そうなるとやってる事は会社から同僚から金を奪ってるに等しい訳。
プライド?人に迷惑をかけないが俺のプライドだった。もうそんなの捨てたがな。
>>254 分けの分からない理由を・・・
そんな事言われたら、今すぐ死ねって事だよ俺らクローン病全員
クローンだけじゃなく、同じ境遇、もっと病状の悪い人全員が
生きてるだけで損害与えてるんだから。でもそれはある程度健常者だって一緒なんだよ
そしてその健常者だっていつ病人になるのか分からないんだから
俺だって生まれてから20年は健常者だったんだからさ。
親の財産くいつぶせるほどあって羨ましいし、実際それができるならしたいし
甘えるなとかは別にいわないが。そういう環境だしそれに甘んじれるんだからそれでいいけど
254のはプライドじゃなく言い分けにしか見えないよ。
256 :
病弱名無しさん:2006/12/24(日) 18:41:46 ID:jalfXO4Z
今すぐ死んだらそれこそ最大の親不孝でしょうが。
親が死ぬまで生きることが今の最大の目標だ。
>>256 別に死ねとは言ってないよ・・・254に書かれてる事からすればって事。。。
まぁ何言っても多分何かしらの理由を持って来るんだろうけど。
258 :
病弱名無しさん:2006/12/24(日) 18:48:28 ID:ibuG5Vk7
クローンって何?
259 :
病弱名無しさん:2006/12/24(日) 18:48:48 ID:wHk/trRX
>>254 いってらっしゃい
______
|←樹海|
. ̄.|| ̄ オワタ┗(^o^ )┓三
|| ┏┗ 三
260 :
病弱名無しさん:2006/12/24(日) 19:00:30 ID:ap8wD3uJ
チラシの裏ウザイ
めり〜くりすま〜す!
今夜はちょっと豪華にリンゴとパインのフレーバー混ぜてエレン溶かしてみた
微妙な味だお( ^ω^)
262 :
病弱名無しさん:2006/12/24(日) 19:27:21 ID:22uYkGu9
俺治験中
せめてsageで書き込もうぜ
>>263 どっちでもいいよ。それで過去荒れに荒れたからなくしたんだし。
265 :
病弱名無しさん:2006/12/24(日) 19:45:06 ID:1Xpo9SgA
パイナップルフレーバーの味、元に戻せーーー!!
飲めない味になったぞ!
まったく、味が変わるたびに泣かされる。
勝手に変えんな!
・・・と愚痴ってみる。。。
ヨーグルトの不味さに比べたらパイナップルは全然マシじゃん
オマエニクワセル タンメンハネエ!!
俺、一応フレーバーの味が変わるという情報を聞いて
栄養士さんからたくさん頂いといた。
>>265 俺もパイナップルが一番好きだ
新しいのはそんなに不味い?
パイナップルはたしかに不味くなった
一度飲んで止めた
梅とグレープフルーツはどうだろうか?
基本まずくなってる。ただのコストダウンにしか思えません。
今日は朝から下痢っていうか血便出まくりで最悪
食べるのやめてたら午後にはおさまったけど…退院後まだ10日だってのに
昨日、外食したネギトロ丼がまずかったかな
もしくはラードでも混ぜ込んであったか…
日本語が不自由ですね
エレンは経鼻が基本だろ
ムリして飲むなよ
仕事・学生が昼間に飲むのに経口を考えてるからでしょ。
外に出るときも、鼻注のチューブしたまんまの人がいるが
そりゃ出来ん。
違うスレでも書いて返事頂いたんんですが、乾燥肌で頭皮が洗髪後亀裂が出来、はがれてくるの
ですが、こんな症状ないですか?脂肪分不足からくるのか、ただ単に乾燥肌だからなのか。
>>275 単純にふけというかそういうのじゃない?
おれもふけというか皮が剥けるようなふけ?が出てたけど
ふけようシャンプーを使ったら治ったよ。
ま、一番乾燥肌というのがあるけど。
>>275 とりあえず、クローン患者の大半が経験するメジャー症状、ではない。
が、自分で書いてるから解ってるだろうけど脂肪分が不足すると
クローンも何も関係なく肌がカサカサするし、有り得ない症状ではない。
冬は加湿器を使ったり、化粧水・乳液・その他クリームを使う人も多いからね。
頭皮だと、何かを塗るとかは違うだろうけど・・・乾燥対策したらいいのでは。
クローンは、油・脂肪を1mgも取っちゃ駄目って訳じゃないから
食事で微量を取れるなら取った方が、とも思うけど、絶食さんかな?
潰瘍のためには、少ない方がいいのは確かだけど、体全体にとっては
脂肪分は少しは必要なんですよ、荒れた皮膚を見るとわかりやすいけど。
男だけど化粧水・乳液塗ってます。香水もふってます。
髪にもジェルつけてます。
俺ってお洒落ww
>>278 普通杉じゃね?
モレは地盤Cのフレグにファイバー入りのワックス
あとベビロで潤ってるお
毛穴パックも週2回
眉と鼻毛も整えてる
薬局で聞いたらフレーバーはやっぱりパイナップルが一番人気らしい。
二番目が梅だと言っていた。
その二つとヨーグルトを試したけど梅がかろうじて飲める味だったので、
最近は梅にしてる。
他の味は不人気のためまだリニューアル前の味の在庫が残っているという
ことで薬局にもなく、試せていないです。
自分で鼻チュー入れられる人が結構いるらしいけど、俺には信じられんよ。
オゲーホゲー!!ってなるorz
>>275 ただのふけなら良いが、範囲がだんだん広がるようなら皮膚病の可能性もあるので
一度皮膚科に見てもらったほうが良いとオモ
今入院中で今日から初めて鼻注します。ポンプの機械って扱うの難しいですか?
狭窄の治療薬はまだですか?
まだみたいだね。痔瘻無し、ろう孔無し、のオレとしてはそのクスリが出たら
病気とおさらばなのにね。
27年待ってる。 大建中湯?あれなんだ。意味なし。
治験やってる方、熱い情報希望。
286 :
病弱名無しさん:2006/12/25(月) 14:59:25 ID:jXLeQDSo
つーか狭窄は薬じゃ改善しないぞ
もし革新的な技術が出来るとしても、半世紀はかかるだろう
何十年もまってないで手術した方がいい
短くしないで出来る手術もあるし
>>274 俺は6包を1200mlで溶いて150ml/hで落としてるから
昼間は飲まないんだ、ゴメソ
さすがに外ではチューブしねーなー。
近くの自販機にいくぐらいか。
>>284 27年ですか失礼しました
8年の自分はまだまだ我慢が足りないようでした
人工の腸でもできんかねえ
血管なら人工のでおkなのにな
さすがに腸はむりぽ
いま一日4パックエレン飲んでるんだけど、経口は
キツくなってきた。4パックでも鼻チューにしたいと言えば
してくれますかね?。
基本は鼻チューだから止める理由がないでしょw
寧ろ好ましい
>291
ドモデス。
鼻チューは大量に飲む人用だと思ってました。
293 :
病弱名無しさん:2006/12/25(月) 19:25:59 ID:8PB4yKRR
小腸型で7年目、今のところ痔ろうはありません。
聞きたいのですが、何年か経って痔ろうになったりした人っていますか?
最近、アゲ厨見かけないな。
毎日の日課さぼるなよ!
WWW
>>293 で、27年だけど、重篤な痔瘻にはなったこと無いよ。
今まで、2.3回ぐらい痔瘻?になったと思うんだけど、
(たぶん下痢で。1日何回も行くもんね。水下痢で)
膿が出てしまったら穴もふさがって治った。
1.2週間で。
肛門のよこがぷくーとはれて、穴が空いて膿がでて
お終い。
このままズーと続くのでは・・・と心配があったけど。
その間は痛いけどね。
>>293さん 先痔ろう、後痔ろうがあるんだな〜クローンには、で後痔ろう患者はわりと状態が重い人が多いんだなこれが。
>>279 すごいですねー。毛穴パック週2回は尊敬する。
ホストの方ですか?ww
薬で狭窄を治すというのはすごい発想だ。
人工の腸にしても再燃する悪寒。
小腸型の人は痔ろうになりにくい人が多いと思う。
大腸型は腸の炎症はひどくないが痔ろう持ちが多いと思う。
毛穴パックはやばい。
やったとしてもすぐ冷やして毛穴を閉じた方がいい。
エレンタールが不味い人はストローで喉の奥の方まで持っていって飲むと味が分かりづらいかも。
ちなみに俺は甘いものが腸内のバランスを崩すと思ってフレーバーは使わないで飲んでる。
ん?もしかして人工の腸って機械みたいなものだとしたら再燃しないのか?
だとすると免疫力はどうなるんだろう。
腸が狭窄しないよう埋め込み式かなんか機材でもないかね
人工の腸が作れるとしてもかなり先の事のように思うな
そしてその頃には脳もある程度機械化できる時代になってるような
腸は色々と解明されてきた現代では進化する脳と言われてるし
肌の手入れは俺もしてるなぁ
毛穴パックは頻繁にはしないが、1ヶ月1度くらいはしてる
その場合はしっかり毛穴を引き締めてその後の手入れもしっかりと
血が薄くなってからは余計に老化が進んだように思うよ
年齢もあるんだけど。だからパックも化粧水も乳液も顔だけじゃなく全身手入れしてるな。
でもこれはクローン発症前からだし、10代からずっと続けてるから
特別と言うわけでもないが。。。
身なりはちゃんとしないとねぇ。タダでさえブ男なのに。
毛穴パックというか鼻の頭のところのパック?はするな。
しないと、毛穴?に黒いモノがたまって見にくい。
あとは、シャボン玉石けんで顔や体を洗って、ウイッチヘーゼル(無添加無着色の
化粧水)とつけるのみ。
鼻注で夜5パック入れたい時、1時間にどれだけ滴下すればいいのでしょうか?先生からは100落とせばいいと言われてるんですが、100だとすごい時間がかかると思うんですが…
うんこする→なんか鉄くせえ→下見る→便器真っ赤っ赤
年越しは病院の可能性がでてきました
>>305 100が基本だから医師は100って言ったんだと思うよ
速度は自分の体調次第なんだよ
基本の100から数日様子見て(鼻注初めてとしての話で)それで下痢や腹痛の症状を見る
行けそうなら除々に早くして、駄目なら遅くする
その時の体調って言うのもあるから、毎日変動はするけど
自分でそれくらいは分かるだろ?例えば腹痛が酷くなるとかあるだろうし
倦怠感があったりとか。そうなると体調が悪い時だし、鼻注絶食で過ごして良くなり
体力もできてくれば、余裕もでてくるだろうし
遅くすると量は入れられないけど、それは仕方ない
そうやって身体をならすしかないから。
基本的に100で24時間(成人男性で20代男性とかなら)落としっぱなしとかが最初だから
今そこまでやる人いるか分からないけどw
まぁ、5パック程度なら100でいいんじゃないの?夜寝てる間におとしておけば。
ペグじゃないからそんなに速くするものではないよ。それだったら飲むのとかわらないしね
308 :
病弱名無しさん:2006/12/26(火) 16:04:34 ID:mW6LdvuY
濃度を調整すればいいと思う。
初期の300cc×5Pだと100/hで15時間かかる。
俺は慣れたから5Pを900ccにして
100/hで9時間で入れてる。
307さん、308さんありがとうございます。鼻注をするのが初めてなので、いろいろと分からない事がありまして…初めは100でお腹の症状を見ながら工夫していきたいと思います。
>>306 俺も最近よくあるよ。
きれいな赤なんで、便する時に切れて出た
血だと思うけど、量が多いとびっくり。
何回病院で年越ししたか・・・
>>306 >>310 早く処置して対応した方がいいよ
じゃないと俺みたいにとことん落ちるから
鉄欠で貧血になって体調悪化が進むと薬もきかないし
動けなくなるからな。気をつけて。
312 :
病弱名無しさん:2006/12/26(火) 17:18:35 ID:a1ltEcv5
年越しと言えば3年前に年越し入院した時は階が高く景色もいい部屋で
しかも朝早く起こされちゃうから良い初日の出が拝めました。
みなさんって、経口よりも鼻注をさきに進められるんですか?
うちの病院では、ほとんどの人が経口なんですが、医者によって違うのかな?
>>313 何てったって鼻チューが基本
もしかして関東エリアの人?
関東 経口
その他 鼻チュー
なの?
年末年始だから・・・食が荒れる→腸ダメージ→狭窄→腸切除→再起不能
いくら日がめでたかろうと体には無関係。
摂生するべし。
>>315 うーん、伝統的に
関東=食わす
関西=食わさない って図式が『基本的には』ある。
しかし、レミケード出現で最近は関西(特に若手Dr.)でも
食わすことを重視してはきている。
話し代わるけど、レミケード以前の患者と以後の患者とでは
同じクローン病といえど捉え方がぜんぜん違うと思う。
レミケ以前患者・・・やっべー、調子悪。エレンタールで絶食だ!
レミケ以後患者・・・やっべー、調子悪。そろそろレミケだな てな感じかな。
まー一概には言えんが・・・。
経口でカロリーとれるなら、それにこしたことないんじゃない?
4p位なら昼間に飲めるし、一気飲みしても下痢しなくて身につくという人
もいるから、そんな人ならメンドクサイから鼻注しないだろうし。
レミケードってTNF-αを減らすための薬だと思うけど、そもそもTNF-αって
血液検査とかで調べられるん?
CRPとか他の炎症関連の指標が高くてもTNF-αが正常値程度であればレミを
やる意味なしなのかなぁ?
320 :
病弱名無しさん:2006/12/26(火) 19:31:58 ID:9hqpm42N
>>285 俺治験中。
なんか風邪っぽい副作用が出てる
下血で貧血おこしてぶったおれ、救急車で担ぎこまれるとはおもわなんだ。
下血って結構いるんだねぇ。
潰瘍性と違ってクローンだと少ないみたいに本に書かれているけど。
おれは小腸型痔瘻無しだから、下血はないなぁと思ったら
どす黒い血の下痢が続いて病院行ったら胃からの出血ということで
ガスター貰ってお終いだった。入院か?と思ったが。
胃からの出血だとガスターのおかげで入院は少ないみたいね。
年末でやべえぐれー忙しい。 まだ会社から帰れん。 ほんま事故るな!!
エレンて鼻柱が基本なのか?基本は逆だろ
エレン好きの俺でも久々に8パックやったらゲップが止まらん
体動かした方がエレンもより進むなあ
>>323 クローン大腸型や大腸小腸型だとUCよりも深い潰瘍が大腸に出来るんだから
血便出るのは当然。
でも確かに本にはあまり書かれてないよね。
何故だろう?
潰瘍性と比べてかな。
血が出た出なかったって言ってるもんね。殆どの人が。
328 :
病弱名無しさん:2006/12/26(火) 23:50:02 ID:/9bSrSfG
あたしは今は青りんごゼリーを愛用中。飲むより食べた感じあるよ。鼻注はすごく辛くて、どうしても嫌だったから、入院中は頑張って最大8p飲んでたよ。でも女の子なのに8pって……。そりゃ太るよね!
329 :
病弱名無しさん:2006/12/26(火) 23:59:19 ID:nFRfH1u8
ちきしょう…12時にベッドにはいったのに痔が痛くてまだ一睡もできん。最近毎日こうだ…。痛み止め飲んでも全然きかない。ほんとしにたい…
痔ろう?シートンするとかなり楽になるよ。
どんなのか知らないけど、俺は枕を膝ではさんで寝てる、結構マシになるよ。
皆さんエレンの作り置きはどれ位で廃棄してますか?
12時間が目安でしょうか
8時間過ぎると細菌が繁殖すると聞きましたよ。
>334
温かいと飲むのに抵抗があり
冷めてから飲んでいるのですが
うっかりして廃棄することが多くて・・・
勿体無さ過ぎだな
鼻チューは出来れば避けたいです。
鼻が痛くなってきて・・・
あと拘束されてる感じがもうダメです。
いまだに毎晩くしゃみしながら鼻に管入れてるw
5フレでもあかん?
拘束かぁ。
夜間トイレにいくときはポンプかついで行ってるw
俺の場合、今まで経口でやってたけど、飲みきれない現状があって
(それでも4包は飲んでた)鼻チューは嫌だったけど、
体調悪化>鼻チュー の図式が成り立ったから鼻チューに切り替えた。
エレン5包を1500で溶いて鼻注で入れる場合、みなさんは1時間にどれくらい落としてますか?
>>339 何時間鼻チューできるかで変わってくるけど
150ml/h以上にはしないようにしてる
ゲリP率が上がるから
お腹と相談やね
8時間鼻注できます。濃度を濃くするしかないのでしょうか?
ちょw鼻チューブ一本1750円www病院側の点数ミスで値段が約8倍になったwwwww
収入ないし一ヵ月7000円以上払ってくの無理なんすけどwwwww
もうオレオワタ\(^O^)/マジ死ねよクソ病院
>>342 点数ミスなら会計のときに言えば金額訂正してくれるだろ。会計に疑問があったらその時に言ったほうが
いいぞ。
>>341 どーしても5包したいなら濃くするか滴下速度を上げるかのどちらか
1.5kcal/mlまで濃くすれば1000ml÷150ml/hで6時間36分になる
8時間でするなら125ml/hでOK
(そこまでポンプが正確か?の声もあると思うがw)
でも、濃くするとゲリP確率上がると思うし、滴下を早くしてもゲリP確率上がる
まー、いろいろ試してみるナリヨ
俺も今いろいろ試してるとこ
5包を1200ml(1.25kcla/ml)にして140ml/hで滴下
これだと8時間半で終了
345 :
病弱名無しさん:2006/12/27(水) 16:39:47 ID:217QJyWG
5P、900cc、90ml/hで入れてるけど
俺の場合は速度を速めるより
濃度を濃くした方がいいみたい。
速度を速めると腹痛が出てくる。
あとはションベンの回数も増えちゃうしな。
エレン6+ラコール1まぜて、1200ぐらいを6時間ぐらいでやってますよ。めんどいから、ポンプは使ってません。
俺はエレン経口3パック、鼻注も3パックの計6パック
3パックを8時間で落としてる
調子の悪いとき鼻注のパック数増やしても速度は100、8時間で終わらせるよう濃度調整してる
先生に短くできないかと相談したとき速度は速くせずに濃度を濃くしてと言われた
同じように感じるけどちょっと違うのかな?
しかしレミケが効いてるせいかエレンぐらいじゃお腹がびくともしないな
カロリーメイト食ったら、腹が張るー
事後報告でした。
>>343一本1750円が本当の値段なのよ。材料費となって保険適用外だし
今まで一本200円で病院側が勝手にまちがってたらしい。
病院側のまちがいなので先月までのはいらないから今月から一本1750円でって言われたのよ。
みんなのもこんなに高いの?
>>348 よくそんな高脂質のもの食う気になったな
351 :
病弱名無しさん:2006/12/27(水) 23:11:52 ID:217QJyWG
病院によってチューブやタンクへの考えが違うと思うけど
うちの病院は月に1回まででチューブは2本、タンクは1個なんです。
これって他の病院はどうですか?
シングルオンリーって書いてあるものを
2週間近く使っているのですが。
病院でオレしかしてないからか、おれのいいようにという感じだよ。
で、業者の説明を受けたとき、ルートとパックが一体になったタイプだったけど
3日に一回買えてくださいと言われたけど、勿体ないから一週間ごと交換してた。
鼻注のカテも。自分で。それでオレの負担が増えるわけではないんだけど。貧乏性で。
材料費なんてとられるの?それも全部含まれてるよ。
今は鼻注は辞めて在宅IVHになったけど、し始めたとき(12.3年前)は注射器・針・アルコール綿等は
実費だったけど、今は全部保険で落ちるよ。実費時代はお風呂の時の透明のシートが高かったから
(300円)買わなかったけど、今は保険オチだから月25枚分ぐらい貰う。カテでしてる。
>>348 カロリーメイトってチョコ味よりチーズ味のが脂っぽいね
持っただけで手がギトギトになった
カロリーメイトだったら味でも脂質などの成分でもエレン(ヨーグルト)のほうが
全然いいな
俺はルートは1ヶ月に2回交換、タンクは1回
看護婦さんが言ったとおりで交換してるけど
使ったルート捨てられない 使わないけど一応取ってある
355 :
病弱名無しさん:2006/12/28(木) 04:56:37 ID:Un+k3kWw
タンクもルートも
結構手入れって大変ですよね
月曜から入院して絶食してるけど、大腸からの下血がとまんねぇ。
出血量は減ってるけど。
出るものが血ぐらいしかなくなると、なんの感覚もなしに出てたりして鬱になるな…。
私も鮮血で真っ赤になることあります
たまに注射針で刺されてる様に一本噴出してる時もある・・・orz
でも入院してないんですよね
今、県外のクローン専門医師がいる病院に通院してるんだけど、急に悪くなった時は救急車で県外の病院に運んでもらえるのかな?
そういうときは家の近くの病院でまず処置するじゃないの?
で、落ちついたら自分で県外病院じゃない。
そこまでして貰っちゃ他の人に悪いじゃん。
360 :
病弱名無しさん:2006/12/28(木) 16:29:55 ID:zcGAEukt
>>358 救急車が必要な時点で県外まで行ってられないだろ。
まずは応急処置だよ!
いずれ救急車も有料になるよ。タクシーのほうが安かったりするんだろうな
エレンにアミノレバンのフレーバー(゚д゚)ウマー
363 :
病弱名無しさん:2006/12/28(木) 20:02:12 ID:fQi27rwP
今年になってようやく改善されたけど
社保は鼻柱やらない奴からも毎月なんとか費って名目で取った25000点返せ
とりあえず下血が止まって一安心したところで初エレンタール。
ヨーグルトフレーバーで思ったより普通に飲めた。
と思ったら主治医が明日から飲み続けろ、とエレンを置いて年末休暇に。
年明けまでヨーグルトフレーバーのみでやれと?
エレン飲むとやけに腹が減る
ふざけんなよ カロリーオーバーになるじゃねえか
バナナ味がほすい
a
皆来年も負けずに頑張ろうぜ
炭酸飲料が、俺の腸に最強度数で悪い事がわかった。
どんなに調子が良くても、炭酸ジュース200mlの缶を1本でも飲むと終わる。
そしてそれを機にグングンと調子は悪化する。
炭酸さえ飲まなければ・・・
今日から初めて自宅で鼻注するんですが、鼻注してる最中にトイレに行きたくなったら、ポンプを一緒にトイレに持っていくのでしょうか?
お正月にみなさんはお餅食べますか?お餅ダメって人もいるのかな?
正月は餅に雑煮に蟹に、けっこう食えそうじゃね?年越し蕎麦も食う。
かまぼこ、伊達巻き、茶碗蒸し、きんとん、寿司。
結構食える。
おせち料理ヽ(´ー`)ノバンザーイですな
親戚のおっちゃんから餅もらったんでカビないよう既に食いだした
8時間で5パックなんて無理すんな。
餅も無理すんな。
食べるなら良く噛んだ方がいい。
あと小鼻が黒くなるのは鼻パックしてるからだと誰か教えてあげれ。
>>377 それって無理か? 結構それぐらいでやってる人おおいんじゃない?
社会人だと夜10.11時から初めて朝6.7時ぐらいまでしかできない人がおおいから
それで4.5pぐらいする人いるんじゃない。
モチは食べていい食物によく取り上げられているから。
100均でも鼻パック売ってるからそれを使ったらよろしい。
穴の頭に黒いぶつぶつは目立つからな。気がつかなかったけど・・・おれは。つい最近まで。
て、黒くなるって、ぱっくにまけてるのか?
それだとお風呂に入ったとき何もつけず鼻のところマッサージしたらそれなりに取れる。
汚れは。
>>378 オレは7時間弱で6パックやってます。1000mlぐらいで。
様子見ながら徐々に増やしたので、今は下痢してません。
まぁ人それぞれなんだろうな。
ちなみに仕事ある日は一日一食なので、夜はわりと食べたいもの
食べてるね。(限度はあるけど)
380 :
病弱名無しさん:2006/12/29(金) 23:48:44 ID:DCXD1KQV
>>349 保険適用だと
在宅成分栄養経管栄養法指導管理料 \25,000
注入ポンプ加算 \10,000
在宅成分栄養経管栄養法用栄養管セット加算 \20,000
を月イチで取られる訳だけど(値段は決まってる)1750円で済むのは良心的な病院ですね。
381 :
病弱名無しさん:2006/12/29(金) 23:59:39 ID:/T559Q7E
鼻注やってるほうの鼻ってやけに鼻毛のびない?
患者会で、鼻注だけはやめた方がいいって言われたな。続けると障害が出てきちゃうとかで。医者も、自分の診てる患者には鼻注やってる人なんかいないって言ってた。地方にもよるんだな。
384 :
病弱名無しさん:2006/12/30(土) 10:59:42 ID:NUZhJeVS
鼻柱の昼間はどうしてるの?
寝てる間にためたのだけで夜まで持つの?
エレンタール三日目
下痢が急に来るのがしんどい
慣れるもんなのかな?
>>383 何鼻注否定してんだよ〜。何の障害が出るんだよ?言ってみろ
長いこと鼻から入れてると、鼻から喉にかけての粘膜がやられるって聞いたぞ。オレを責められても困るんだが。
胃腸炎かと思って病院かけこんだら腸閉塞。。orz
鼻管痛すぎ・・・
>>385 嫌でも慣れる
それでも嫌ならお好きにどうぞ
392 :
病弱名無しさん:2006/12/30(土) 13:14:14 ID:NveB2TQG
>>391 この慣れるの意味は体が慣れて下痢を起こさなくならないかって意味だろ。
そのトイレ駆け込み生活に慣れるのかなとかそんな事知りたくも無いだろ。
で、前者の答は体質次第、下痢が止まらない奴も居れば止まる奴も居る。
俺の場合は最初は下痢も無くなって調子良かったが
3年ほどやってたらエレンを受け付けなくなったのか2砲を600mlで8時間かけて落としてもダメになった。
393 :
病弱名無しさん:2006/12/30(土) 17:28:57 ID:up9BYAJ2
それは慣れというか
単に症状が悪化したのでは?
体が慣れるまでゆっくりやるしかないか。
うちの主治医、正月休み入る前にエレンを処方して、そのぶんきっちり点滴の指示を減らしていったから、
飲まない事には栄養がとれない…
1回下痢になったら戻すのは大変だよ。
無理しないでゆっくり落とすのが結局多くカロリー摂れる。
396 :
病弱名無しさん:2006/12/31(日) 00:01:05 ID:giKlafrD
みなさん今年もお世話になりました。
私は2回再燃し1回入院しましたがまあまあいい年だったと思います。
来年も皆さんにとっていい年であることを願っています。
大晦日は朝から外出し夜は「笑ってはいけない警察」を見ながら年越しをするので
年内の書きこみはこれで最後になります。
いいお年を〜。
俺も今日は外出するから今、挨拶
今年は病気半年以上を無駄にしてしまった
でも、今は体調がいいしそんなこと言ってられん
さあ、来年は良い年にしようか
飲み過ぎて気持ちわりい…来年はもう少し節制したいもんだな。オペしてまだ一年経たないぐらいだから、腹痛が来ないからクロン食といえど食い過ぎたな。
来年は勉強に励みたいもんだ。
399 :
病弱名無しさん:2006/12/31(日) 10:05:17 ID:Y4uXua/u
今まさに調子がbad
実家に帰省できず、初めての独り年越し
思い体引きずってシャワー浴び、金下ろしてきます
ああ
腸閉塞と書いた者です。
バリウムが流れたよかった・・・
でも正月はエレンメインです。
みなさん、マジ年末年始くらいは調子よくお過ごしください。
今年はお雑煮と伊達巻蒲鉾くらいはが食えそうだ
調子が怪しいから、年越し蕎麦はやめて年越しうどんにするよ。
みんな、良いお年を!
俺も今日は味噌煮込みうどん食べるよ。
てかかずのこは食べても大丈夫かな?
>>403 消化に悪そうなので、しゃぶる程度が無難かと。
藻前ら、よいお年を! >> ALL
エレン飲みながらよいお年を('A`)ノシ
今日の夜は、フルカリック3号とイントラファット200だなぁ。
用意はイイカ?
ゴーン
( ・∀・)つ―[]
[ ] (・∀・ )
あけましてお(・∀・)め(・∀・)で(・∀・)と(・∀・)う! 今年もよろしく
_,.. ---- .._
,. '" `丶、
/ ` 、
,..-‐/ ...: ,ィ ,.i .∧ , ヽ.
. ,:' .l .::;',. :::;/..://:: /,':/ ', l、 .i ヽ
. ,' ..::| .::;',' :;:','フ'7フ''7/ ',.ト',_|, , ',.',
,' .::::::!'''l/!:;'/ /'゙ / '! ゙;:|:、.|、| 'l
. ,'. .:::::::{ l'.l/ 、_ _,. 'l/',|.';|
l :::::::::::';、ヾ  ̄ `‐-‐'/! ';. '
. ! :::::::::::/ `‐、 ゝ |'゙ |
| ::::::::/ \ 、_, _.,.,_ ノ::: ! 今年一年が、皆さんにとって
|::::/. _rl`': 、_ ///;ト,゙;:::::./
.. `´ /\\ `i;┬:////゙l゙l ヾ/ 良い年でありますように。
,.:く::::::::`:、\ 〉l゙:l / !.|
. /:.:.:.:\:.:.:.:.`:、ソ/:.:| | | そして病状が安定しますように。
/.:.:.:.:.:.:.:.:.:\:.:.:.:У:.:;l /./
. /:.:.:.:.:.:.:.r'´`‐,`、:/.,.:‐{ | !`:、
,'.:.:.:.:.:.:.:.:.';_,゚.,ノ.:./,:':.:.:.:', | |`、:|
!:.:.:.:.:.:.:.:.:.:.゙、:.::/:.:.:.:.:.:.ヽ, / ,!:.:`、
今年の俺のクローン運を占うぜ
あけおめぇ(≧▽≦)
病気に負けず良いお年を〜(#^-^#)
ついに新薬開発!
ってなればいいね。
あけおめ
おまいら今年もよろしく
お前らと今年も仲良くしてやるよ。
415 :
【大吉】 :2007/01/01(月) 00:42:11 ID:svL0GHH4
今年の体調は
どうかな?
今年は入院しない。
みんな今年もよろしく!
あけましておめでとう!
今年はクローンのみんなに幸ありますように!
ポマイラ今年もよろしくな!愛してるぜ!
あけおめ
クローンも 症状出なきゃ ただの人
今年も宜しく頼んだ
421 :
【ぴょん吉】 【269円】 :2007/01/01(月) 08:33:37 ID:48fjzNOF
あけオメ
今年一年穏やかに、そして明るく過ごせますように
今年もよろしく
藻前ら、今年も元気で!
あけおめことよろ
今年もエレンで生き延びるぜ(`・ω・´)
あけおめ
とりあえず、正月は餅くらいしか食うものがないなぁ
今年も無事にすごせますように。パン!パン!!
あけおめ
昨日は普通に2食食えたが新年のスタートは絶食になった
2〜3日様子見て雑煮にでも食うか
酒No見すぎた
今年こそ彼女つくるぞー! (*´д`*)ハァハァ
性欲ないけど・・・
餅は少し食べるだけで、お腹が張っちゃうからなぁ〜 お粥がお腹にはやさしいな
年越しそば、親が食ってるのを4.5回すすったんだけど、寝てる途中お腹が痛くなって
初ロキソニン。痛いなぁ。IVHもしてるのに。
今年はまた手術かねぇ・・・。4回目なのに。切るとこあるのか?1m弱しかないのに。
431 :
病弱名無しさん:2007/01/01(月) 14:47:52 ID:RNq/xVog
来月からかCIMZIAが使えるようになるのは?
これが有効な人はかなりQOLの向上が望めるね。
早く試してぇ〜〜〜
食いすぎだぁー止まんねぇーー。
やっぱミートソースは下痢した。
433 :
【だん吉】 :2007/01/01(月) 17:38:11 ID:UeAVuTfV
あけおめ
エレンのフレーバーを色々試してるけど、どれもそれなりにいけますね。
使用期限を見ると、よく話題になってる風味の変更前のものっぽい気がしますが。
シムジアって何?
狭窄の人にも効く薬出してよ
>>434 箱にリンゴやパインの絵が書いてあれば変更前
変更後は文字しか書いてない
今年もよろしく\(^O^)/
>>438 それじゃ変更前のだ
不味くなるのはいやだなあ
去年はいっぱい振られました
今年こそ彼女作るぞ!
442 :
omikuji!:2007/01/02(火) 03:41:29 ID:8lwth4t1
くっ 空回りってことか?
443 :
病弱名無しさん:2007/01/02(火) 03:44:39 ID:8lwth4t1
ちょっw もう終わったのかよw
今年も駄目そうだなorz
CIMZIAっていうのかー。
生物製剤で期待できそうな新薬が開発中だって、何かで読んだ事あったけど、
たぶんこれの事だね。
ホントに来月から使えるんだったらいいのにな。今度、先生に聞いてみる。
>>444 DJOZUMAって歌手じゃん!
ちょっと先生に聞いてみて!!
447 :
病弱名無しさん:2007/01/02(火) 13:14:28 ID:7N5CbIIo
新薬は病院によって導入時期に早い遅いがあるから、IBDに熱心なところなら使えるかもね。
俺んところはあまり熱心じゃないからなぁ。
熱心でもどうせできること限られてるし と思ってたけど、これを機会に転院すっかな。
おせちもいいけどエレンもねヽ(´ー`)ノ
⊂二(^ω^ )ニ二⊃ナーナーナナナー⊂二二( ^ω^)二⊃
通常なら絶食してても何も思わないけど
やっぱ正月料理に眼が行っちゃうね
みんな、ちゃんとした家庭だな。
ウチは餅を食うのみ。それ以外のおせちは何も無し。(数の子・黒豆・とか)
モチを食うかそれを雑煮にして食うのみだ。モチがあるだけマシか。
オレ以外は。いい加減な家庭で。
学校行きたいと言ったら「おれは中学までしか出てないぞ!」と怒鳴る親ですから。
正月から暗い・・・。
親から逃げたけりゃ奨学金もらって全寮制の学校に行くとか色々方法はあるからがんがれ。
俺も餅入れて雑煮だけ食って後はエレンだ。
そういう手もあるでしょうけど根性無くて。おれも甘えてますから。
DQN家庭の正月の過ごし方ということで、家族はみなさんパチンコへです。
少なくとも高校は出ておけ。大学も奨学金で頑張っている奴が沢山入る。
もちろん病期というハンデは俺も痛いほど解るが頑張ればお金がなくても学校行けるぞ。
いやいや、、、大学行きたいと言ったときの話でして。。。高校は行きました。
それも結構以前の話です。僕もいい歳です。
ありがと。暗い話に付き合ってくれて。
おまいら今年の目標は?俺は病気を悪化させない事。
長さ3センチぐらいなんだけど、激しすぎる狭窄があってさ…
何度もバルーンで拡げてもらって、そのたびに広がるんだけど、
半月ぐらいでどぎつい狭窄になっちまうんだよ。
今年はそこを取らなきゃいけなくなる可能性が高いんだよな。
痛そうだし嫌だよ恐いよ…うぅっ…
うーん今年の目標は・・・ズバリ絶食、エレンのみでしょう
俺の目標は今年初めてレミケードする(`・ω・´) ・・・らしい
レミケードって結構副作用強そうだけど、やるときは入院するの?(´・ω・`)
>>459さん、俺去年の十二月に初めてレミケードやりましたけど、副作用は出ませんでしたよ。ちなみにレミケードは点滴で、約3時間でした。
461 :
病弱名無しさん:2007/01/02(火) 21:01:57 ID:C+v0C68s
奨学金って貰えるんじゃなくて、あとで返済すんだよな確か。
バルーンてやるとどうなるの?
将来的には狭窄が酷くなることが多いの?
>>457 オレは去年5月に狭窄切除した。狭窄部は4センチぐらいだったが
前後余裕をみて30センチ切除した(執刀医の判断)。おかげでこの正月みかんが
食べられる。何年ぶりか。
オレもバルーンは2回やったな。でも結局バルーンは縮んでしまうな。
術後直後は確かに痛いよ、でも自分はやって良かった。体が楽だし
体重増えた。今後は食事にいっそう注意しようと思う。
心配だったのは縫合不全とか術後、腸の癒着とかで再手術になる可能性だった。
起きなかったけど。
>>463 何回かやっていると、無理に押し広げているわけだから、組織がもろくなると
思う。バルーンを何回かやると穿孔の恐れが大きくなり出来なくなると思う。
今年の元旦は超早起きして3時間並んで福袋を買ったよ。
何日も前から腹痛&下痢対策にエレンがんばった甲斐があったな〜。
毎年10分位で完売しちゃうショップだからすげーうれしー!
この調子で今年は良い年になるといいな。
>>460 入院しなくてもいいのか。
副作用もでないといいな(´・ω・`)
レミケって副作用出るとかなり辛いらしいな。
痔持ちだから俺もいつレミケの世話になるかもわからんので気になるよ。
468 :
病弱名無しさん:2007/01/02(火) 23:46:48 ID:k3eSy14H
レミケ初めてならたぶん入院するんでないか?
もしなんも言われなかったら、自分から入院するって言ったほうがいいと思う。
副作用でると困るから
あと新薬のことも聞いてみて。
469 :
病弱名無しさん:2007/01/03(水) 01:23:01 ID:MxuVEITf
地球の
夜明けも
もう ちかい
超電磁スピンか
何もかもみな懐かしい…。
半年ぶりに下血した(ノд<。)
新年早々ヤバス・・・orz
472 :
457:2007/01/03(水) 06:44:17 ID:gK2ufO0/
>>463 分からんけど、俺は同じ場所をもう7回ぐらい拡げてるよ。
先生も俺の腸を拡張することで経験を積んでるみたい。
先生は、俺が「痛い」って言ったらすぐに拡げるのを辞めてくれるけど、
それまではゆっくり拡げ続けてくれる。
で、7回目に拡張して初めて、ほぼ閉塞状態だったはずの腸に内視鏡が通るようになったりもした。
まあ、今はまたひどい狭窄だと思うけど。次、8回目の拡張するまで我慢。
>>464 4cmなのに30cmも切るの!?小腸かな。
俺は狭窄が大腸にあるから、30cmも切ったらやばいよ。
普段、経口でエレン飲んでる人って、
どんなタイミングでどのくらいのペースで飲んでますか?
食事がわりかな?
>>472 バルーンて毎回開腹してやるの?
内視鏡からできないの?
>>473 絶食中は食事代わりで俺は1食の2パックで計6てな感じ
もしくは食間
狭窄(軽め狭窄はあるよ)、炎症がないのに腹痛、腸閉塞になるのは何故でしょうか?
オペ二回してるから、癒着しか考えられませんかね?
バルーンは内視鏡の方でしたね
自己解決しました
腸壁が引き攣れていってるんだよ、きっと
479 :
病弱名無しさん:2007/01/03(水) 14:23:16 ID:jOqUbneR
クローン病のかたは皮膚は何ともないですか?
アトピーとか
成分栄養なら大丈夫かもしれないけど普通食とってたときなどどうでしたか?
クローン判明前は肌荒れ全開でしたが。
ちょっと乾燥肌になったかな。冬は部屋で加湿器使ってる。
>>480 食事かえたら治りましたか?
皮膚症状は湿疹ですか?
顔や首に出たりしましたか?
クローンは下痢が多いみたいだけどみなさん生まれたときから下痢なわけじゃないですよね?便秘の経験はありますか?
私は下痢経験はないですが小さい頃から快便ではないです
小学生のときは週一で腹痛でした。とくに日曜。朝ごはんが豪華になるから
突然クローンになるわけでなく徐々に進行してあるときクローンと診断されると思うのですが、前触れの症状ってありましたか?
私はクローンではなくアトピーです。クローンとアトピーは合併することもある?
昔から下痢ばかりしてて便秘ってなったことなかった。
クローン発症して腸閉塞になって生まれて初めて便秘した。
>>482 湿疹です。顔首でました。肌は今は落ち着いています。便秘経験ゼロですたぶん。クローンの前触れは下痢です。アトピーと合併するかはわかりません。あとたぶんあなたなクローンではないです。でも腸の環境はよくないようです。
485 :
病弱名無しさん:2007/01/03(水) 16:41:39 ID:6b5rOcpZ
トランス脂肪酸の危険性は各国で危惧されていうるというのに
この国じゃマーガリン協会のせいか全然規制されないね
何年か後、似たような問題と同じように
海外では何年も前に危険視されて製造中止になっていたのに
日本では、、、なんて報道されるのかな
CIMZIAが使えるようになったら
レミケードかシムジアのどちらかになるのかな
それとも両方とも使うのかな
両方ともTNF−α抗剤みたいだけど
近いうちに病院にいくから聞いてみるが
クローンって遺伝子の異常があっての発症原因は菌って言われてるよね。マーガリンがどうのって、乳幼児の発症の説明は?マーガリンなんか食った事ないのに。まだクローン患者は体がかたい、のほうが気になるんだよね。
欧州じゃマーガリンが使われ始めてからクローン病患者が急増したんじゃなかったっけ
直接の原因というわけでなくクローンを発祥させる刺激物になったんじゃないかなぁ?
素人考えだけどね
>>488 俺、バリバリにカラダ固いぜ!
耳垢も湿ってるぜ!
>>488 自分も体かたいっす。
初めて聞いたけど当たってるのかな
だけさ
俺は単純に腸が環境に耐えられなくなったのが原因だと思うけどな。
アレルギーやアトピーみたいに。
乳幼児発症の場合は生まれつき腸が弱くて母乳でさえ耐えられなかったとかだと思う。
そもそもその乳幼児が腸にやさしいものを摂取してると誰も証明できんよ。
それこそマーガリンを口にしてる可能性すらある。
ちなみに俺はそんなに身体が柔らかいわけではないが、奥歯に力を入れるとかなり柔らかくなる。
膝を曲げないで手のひらが全部地面につく。
耳垢は湿ってるなw
母親がマーガリンだのマックたくさん食べてりゃ胎児にだって影響ありそうじゃない?タバコとかだって影響あるんだし。
495 :
病弱名無しさん:2007/01/03(水) 20:23:35 ID:8uohZuke
肌は変わらなかったけど
クローンになって偏頭痛がぴたりと止んだ。
偏頭痛も食生活の欧米化が関係してるらしいけど
クローンで和食中心にしたから治ったんだと思う。
基本的に腸以外はわりと元気。
496 :
病弱名無しさん:2007/01/03(水) 20:47:34 ID:4BW10D3X
>>488 マーガリン等はトリガーになってるんじゃないかと思う。
あくまでも誘引となるものだから、当然他のものが引き金になる人もいる と。
ただマーガリンは他より引きが大きいのでは と。
>>488 俺てきには、トランス脂肪が遺伝子に傷かなんかをつけて遺伝子に異常がおきて、そこにクローンの原因菌かなんかが体にはいってクローン発病ってなるような気がする。
そんで赤ちゃんのころにクローンになった人は生まれつきその遺伝子に異常がある人で原因菌が体にはいったとか?
原因にストレスっていうのもあるみたいだけど、ストレスをいっぱいためると活性酸素がたくさんでるらしい。
そんで活性酸素は遺伝子に傷をつけるっていうのをきいたことがあるから、活性酸素で遺伝子に傷がついて原因菌がはいってクローン発病?
そんで昔はまったくクローン病はなかったわけではなくて、あったんだけどクローン病になる人はほんとにごくわずかだったと思う。
それでトランス脂肪の登場で一気にクローン病になる人が増えてクローン病を発見したとか?
まあ今適当に思いついたことだから間違ってるようなこともいっぱいあるだろうしスルーしてくれww
マーガリンでクローン病発症かよ。俺の時代なら小学校の給食でマーガリン出てたよ。パンの時はな。ストレスで
お腹が痛くなってトイレに駆け込むってことはこの病気になる前にはあったな俺は。
極度の緊張したりしたときに。
個人的には、いっそ患者が増えてくれたほうが治療法が積極的に考案されるだろうな…
なんて考えてしまう。
少なくとも、クローン患者でも安心して食べられる食品を作ってくれるメーカーも増えてくるだろうし。
>>474 のみはじめたばかりなので、参考にさせてもらいます。
病的に身体がかたいです(;><)
オレも耳垢湿ってます(>_<) 舐めると苦いんです
欧米では患者が増えて深刻になってるからこそ新薬の開発も盛んで
トランスファットフリーも進んでるんだろうけどね。
まあなんにせよ現状では二度と母ちゃんの作ったカレ−は食えないわけだが(ρ_;)
入院待機中に食えば?どうせ入院するんだし。
おれの医者はたまには食えと言う人だから。
って、いっても、食えないときは自分でもわかるから食わないけど。
人が食ってるとき、ちょっとくれと言って2.3口くうな・・・
ウザイだろうけど。貰われるヤツは。
>>499 患者が増えたら周りの病気に対する理解力もあがるけど特定疾患から外される可能性あるしこんな辛い思いもうこれ以上の人にしてもらいたくないから増えないでいいと俺は思う。
505 :
病弱名無しさん:2007/01/03(水) 23:58:51 ID:EeGUw31j
他の人が何人クローンになろうと構わないが、オレが治ればいいや。あと身内がならなければ。
特定疾患外れたら正直困る
レミケード一発保険なしで約30万だしな
病気の症状はもちろん辛いが、直接死に関わる病気じゃないだけに軽い病気ととられる
ことも少なくないのも辛い
症状以外でも辛いことが多いからこれ以上増えないほうがいいよ
「でも死ぬことはないんでしょ?」ってそりゃあそうだけどな…
毎年10人ぐらいクローンで死んでると医者から聞いたが…
509 :
病弱名無しさん:2007/01/04(木) 00:41:45 ID:ng+KEDH1
まじで?
>>508 それは世界でじゃなくて日本でだよね?結構多くね?
まじで。てか個人的には少なくて意外だったけどな。小腸の取り過ぎからくる衰弱死が多いとか聞いたが。IVHだけでも駄目な場合もあるんだなと思った。
あと、突発の腹膜炎で手当て遅れたら死んだりしないのかな?
クローン病で死ぬことはないだろうけど、合併症の敗血症や腹膜炎で死ぬ場合があるかな?
まあ、その場合はぽっくり逝くだろうから運命として受け止めるよ。
>>510 たぶん日本でだと…
海外だともっとバンバン死にそうだよね。
>>512 脅すわけじゃないけど、腹膜炎の痛みは半端じゃないらしいぞ。経験者いる?
俺、主治医に
「小腸に穴開いても助かるけど大腸に穴開くと5割の確立で死ぬから、あまり無理しなように」
って言われたな
海外も死亡率というか平均余命?だっけはそんなに変わらないはずだよ。
だから、エレンタールの治療がどうのこうのじゃなかった?ごはんを食わせない治療は
負担をしいてしまう。じゃなかったっけ。
年10人ぐらいなら、クローンにかかっても風邪や自殺や交通事故で死ぬ確率
の方が高いんじゃない?
517 :
病弱名無しさん:2007/01/04(木) 01:08:45 ID:+s23VNg3
>>507 「でも死ぬことはないんでしょ?」
あるって言えよ。
下血による出血多量とか腸破裂して最悪死ぬ危険があるとかって。
実際死んでる人いるんだから。
>>514 ノシ
10日ほどイレウス管装着、絶飲食で生死をさまよった。直ぐに処置してもらえたから良かったが。
死ぬほど痛いとはまさにこのことだと思ったよ。
>>514 あり。というか腰に膿がたまって歩けなくなった。
で、そのレベルになったら医者に行かないと耐えられないから。
我慢できるレベルじゃないからね。
で、膿を外に出すと痛みがすーと引くんだよねぇ。痔の周囲膿瘍だっけ?あれと一緒。
その代わり、いっとき膿がドレインからだらだら出るけど。
盲腸の人が我慢して腹膜炎になるのと一緒。
でも、ネット情報では(ホントかどうか知らんが)、死んだというのは聞いたことあるが、
病歴25年ぐらいたつけど、自分の知ってる人ではまだいないなぁ・・・。死んだ人。
意外と病気持ちだから一病息災で長生きしそうだね。それがいいことがどうか知らないけど。
ま、死亡率50%とかの病気だったら、またぎゃーぎゃー言ってそうだから、そんな病気よりマシか。
ちなみに腹膜炎直後は先ず白血球が上がる。CRPは遅れて上がってくる。
とりあえず、イレウス管装着されて、2〜3時間おきに採血して様子見。鎮静剤、抗生物質打ちまくり。
幸いにも翌日CRPがそれほど上がらなかったので外科手術は逃れ絶飲食だけで免れた。
やっぱ痛いんだな…自分、オペ後は死ぬほど痛かったが、それよりも痛い?てかあの痛みの中で死にたくねえw
》514
想像絶する痛み。
以前、腸閉塞の時は全身に力をいれて何とか耐えていたが腹膜炎の時は初めて痛みで「ウォ-ッ」て叫んでた。
腸閉塞も結構痛かったけどあれより痛いのか。
腸閉塞の痛みって波があるよな。
で、その波の中で、痛みの絶頂の時は、一瞬耐えられんぐらいの痛みがあったよ。
それが定期的に訪れる感じでつらかった。
あれより痛いのは無理だな。麻酔してくれなきゃ耐えられん。
腹膜炎て字だけ見るとたかが炎症だろっていつも思っちゃうんだけど
箇所が違うだけで同じ炎症でも下手すりゃ生死分けちゃうくらいなんだな
526 :
病弱名無しさん:2007/01/04(木) 11:51:08 ID:qcg67pgb
欧米でトランス脂肪が規制しされてもクロン患者は増えつづけてる現実。
あんまり気にする事は無い。
簡単に死なないんだから増え続けるのは当たり前だろう。
発症率の増減が気になる。
こんなスレがあったのか〜
1年前にクローン病って言われたお
今はぜんぜん元気だからもしかして違うかもって先生が言ってる・・・わけわからん
大腸2回破けて2回腹膜炎おこして緊急手術したのに生きている漏れは、勝ち組かな負け組みかな?
レミケードしてる人って一泊でする人が多いのかな。
日帰りでしてるよって人いますか。
>>528 俺も前はそうだったけど今は、腸閉塞やこの前なんか穿孔して腹膜炎やった。
用心しとくに越したことはないですよ
>>530 初めての人は用心して一泊してもらうかも。あとは日帰りでOK。俺は外来のついでにやってもらった。
>>530さん、俺も外来の後にやってもらってます…(ってまだ一回しかやってないけど)ただ、一回の点滴3時間…暇だよ〜(泣)
>>531 それでもマーガリンは他の食品より多量に含まれてるのは数値に出てるでしょ。
肉を食い過ぎたりするのはトランス脂肪以上に他の問題が多いのであって
バランスのよい食生活がまず基本だってこと。
>>529 若者なんだから滅多に死なないよ。
お腹破れたって。
死んでるのは年寄りばっか。
>>535 1行目と2〜3行目を合わせて何が言いたいのかよくわからんが。
喉の風邪をひいたんだが、ユンケル飲んでもええんかのう?
免疫抑制剤のおかげで腸の調子はいいんだけど、
たまに胃に来る。
気持ち悪いし、だるくなるし、寒気はするしもう大変。
ペンタサを砕いたのはぜんぜん効かなくて、
いつもガスター20とかパリエットで対応してます。
イレオストミーまでして大腸休ませてるのに
肛門の周りからまた膿出てきて激痛orz
おいらカワイソス。。
明日2ヶ月ぶりの診察に行ってきます!
>>538 別にいいんじゃない?
けど、念のためにカフェインの入ってないDCFをお勧めしとく
543 :
病弱名無しさん:2007/01/05(金) 00:25:47 ID:TapfqP2S
>>540 クラビット(抗生物質)飲んだことある?
俺は膿が出るようなことがあったら、クラビットを出してもらった。
よく効いたよ。でも、人によるとは思うけど、俺は連続投与は4日程度が
限界。それ以上飲むと偽膜性大腸炎?何か知らんけど痛みもなく下血が
始まる。でもクラビット止めたらすぐ下血は治まるし、4日も飲んでたら
膿も殆どでなくなったよ。
医者と相談して試して味噌。
>>543 情報サンクスです!
クラビットなら大分前に飲んだことあるよー。
久しぶりに出してもらうように相談してきマス。
あとはストマで大腸には何も通ってないのに、
なんで最近になって肛門から粘液?みたいのが多く出るようになったか
聞いてこよう。。
545 :
病弱名無しさん:2007/01/05(金) 01:09:10 ID:wMwC/MiA
>>544 抗生物質は善玉菌も殺しちゃうから、善玉菌の薬ももらっておけよ。
>>544 3ケ月ぐらいで元に戻す予定なのかな〜?あまり長く一時的にでもストマ出しておかないほうが
いいと思うよ。使ってないと腸管が萎縮してガチガチに硬くなっちゃうよ。戻すならお早めに。
そんな俺はとっくに大腸ないわけだが。
風邪ひいた時とかに、ルルとか市販の風邪薬飲んでもいいのかな?
548 :
病弱名無しさん:2007/01/05(金) 09:57:38 ID:DVT0V2ea
>>547 短期間の服用ならばそれ程問題はないだろうけど、
病院行って処方薬もらったほうが費用もかからんしいいんでないかい。
クローンのせいで先日、腸閉塞に・・・来週まで会社行けない。
正月休み長引いて微妙にうれしいけどなWWW
あーーけどそろそろクビきられますな
クローンが原因で犯罪をした人いますか?
>>547 市販の風邪薬はクローン患者には刺激物になる恐れがあるからと
病院で漢方薬を処方してもらったよ
>>551 葛根湯は風邪の初期症状には効果があるけど、ひどくなってからは効かないよと
もらった漢方薬を予想してみる
>>550 刑務所で、俺一人のためにわざわざ
クローン食を出してもらえなそうだから止めた。
>>547さん
自分は担当医師に相談したら、市販薬飲んでも平気だよって言われた。だから仕事あるのに風邪引いて病院行ってる余裕ないときは、市販薬飲んでるよ
市販の風邪薬は解熱鎮痛剤が入ってるので飲んじゃダメ。
葛根湯くらいしか飲めないから風邪をひかないようにしないと。
葛根湯とか効かんよ。(ホントの初期じゃないと)
市販のクスリのんでいいよと言ってるし。実際風邪薬のんだぐらいで
体調壊れないし。
で、葛根湯貰うために病院行くのは面倒だし、健康なときに事前にクスリ貰おうとしたら
予防のためのクスリはあげられないんだよねぇ・・・で貰えないし。
>>533 >>534 ありがとうございます。
お二人とも関東の病院ですか。
俺は関西の専門病院では1.2番といわれる大学病院ですが
未だ一泊が基本のようです。
治験から導入して患者数も多く実績ある病院なのに。
他通院日とあわせて休みがかさむので困ってます。
外来で出来るなら1日休むだけで済むので助かりますよね。
日帰りにならんかなぁ
他の病院(特に専門病院として知名度のある)はどうなんだろう。
>>552 葛根湯ではなかったと思うんだよな
ツクモだったはずだからサイトで調べたら色々あるんだね
たしかショウサイコトウってのだったはず
市販もされてるらしいね
>>546 実はストマ歴3年ちょい。
大腸にはなんにも食べ物が通ってないのに最近、薄茶色(血液混じり)の腸液?
みたいのが割りと多く肛門から出るようになって、
それが原因でまたオシリに膿がたまりはじめたです。
もともと歩くことができなくなるくらい
肛門周囲ノウヨウが酷くてストマにしたので
(ストマにしたらウソのようにすぐ楽になりました)
なんだかなー、って感じです。
もうこうなったら大腸残してても意味なさそうなんで、
全摘してもらおうかなーと思ってるとこです。
>>546サンは大腸を取ってしまったようですが、
普段の生活とかどんな感じですか??
長文スミマセンでした。
人工肛門だと気になるのは、やっぱ、エチの時のことなんだけど、
やっぱ、そういうのが気にならない女性をみつけるしかないのかな?
なにかわからないように出来る器具?みたいのがあるのですか?
ただ腸が出てるだけですよね?お腹から。
実際、人工肛門になってから彼女見つけて結婚した人もいるけど
なかなか聞きにくくて・・・。
あと、お風呂問題もわからないんだけど・・・
シャワーだけとかですか?
生理痛が辛くて痛み止飲もうとしたら、飲んじゃダメな人の欄に
「胃腸炎、潰瘍性大腸炎、クローン病の方」
って書いてあって笑ったなあ。
生理辛くても飲む薬ねーのかよ、と。
562 :
病弱名無しさん:2007/01/05(金) 16:23:03 ID:DUmRW0H8
>>560 自分の場合、
彼女出来る→クローン発病→ストマ造設→結婚
の順番だったから、エチーのことはそんなに気にならなかったとです。
ただお腹に袋が着いている姿は正直カコワルイ(笑)
デリ呼んで初対面のコとエチーするときは服脱ぐ前に
お腹にこんなの(袋のこと)着いてるけど
気にしないで
と一応言っておくです。
あんぱんとあんまんならどっちが良いの?
あんまんのあんはゴマ油がキツイから捨てて食ってる
>>563 どうも。やっぱ、見えないように隠すと言うことは出来ないわけですね。
それを受け入れてくれる人と言うわけですな。
風俗関係の本を読んでいたら、人工肛門の人もたまに来るみたいなことを
書いてあったので心配はしてませんでしたが・・・。
風呂は普通に入れるわけですね・・。
>>555さん、何故解熱鎮痛剤入ってる市販風邪薬飲んじゃいけないの?俺の主治医は飲んで平気だよって言ってたけど…
568 :
546:2007/01/05(金) 21:17:37 ID:WLhlIg2y
>>559 3年経ってるんだね。俺も大腸残しておいたときがあったけど、ろう孔で残ってしまい膿が出たりしたので
結局切除してしまいました。ストマの周りの皮膚のタダレに気をつけてるとは思うけど、うまくストマ管理出来てますか?
あと大腸全摘すると身体が水分吸収悪くなって脱水症状になりやすいので気をつけて下さい。
自分はその為にカリウム製剤飲んでいます。
>>568サン
ストマは結構うまく造ってくれたみたい&ケアに気を使っているので
今までトラブルは一度もないです。
大腸を摘出というと横浜ですか?
肛門も全て取ってしまうのですよね?
術後は大変でしたか?
教えてチャンですみません。周りで全摘した方いなくて。。
>>567 555氏ではないけど、
解熱鎮痛剤、特にイブプロフェン製剤とアスピリン(アセチルサリチル酸)製剤は飲むのは避けたほうが良いです。
どうしても飲まなければならないときはアセトアミノフェン製剤で。
なぜ解熱鎮痛剤がクローンに良くないのか?
それは解熱鎮痛剤が消化管の粘膜保護機能を下げる作用もあるから。
一回飲んだからって直ぐ駄目ってわけではないけど、出来るだけ避けたほうが良いですよ。
>>569 横浜ではないですよ。名もなき地方の病院です。自然肛門は残ってますよ、一応。クローンで自然肛門
閉じてしまう方はほとんどいないと思います。がんでお年寄りの方は閉じる方あるようですね。
術後は一般的な外科でのクローンの手術と同じだと思います。人によって痛みの感じ方は違いますからね。
自分にとってどんな選択がいいかよく考えてみて下さいね。後悔のないように。では
>>566 >風俗関係の本を読んでいたら、人工肛門の人もたまに来るみたいなことを
>書いてあったので心配はしてませんでしたが・・・。
あんたすごい本読んでんだなww
>>572 サブカルチャー系の本も読みますので。
菜摘ひかるの本とか読んだらおもしろいよ。
俺はレイプされた人の手記読んだ事あるよ。勃起しまくった。
それより納豆食ってる人いる?
納豆に入ってる成分見たら、大豆と納豆菌だけだった。
納豆1パックの脂質が4.4グラムぐらいだったと思う。
クロンに悪い油じゃないだろうし。
食べてる感じでは消化も悪そうじゃないし、刺激を与えそうな感じでもない。
何か腸に悪い影響あるのかな?
善玉菌満載だから納豆はむしろ食った方がよさげだが。
狭窄が酷い人以外はいいんじゃね?
俺痔瘻持ちなんだが、退院して一年半後には膿も出ないし痛みも無くなって
シートンもせずに外科の通院からは開放されたんで、こんなもんかと思ってたけど
重い人もいるんだな。
ほんとクロンは人によって様々で驚くよ。
ひきわり納豆は骨にもいいとかなんとか
エレン4本飲んでるんだけどビタミンとかどれくらい取れるんだろう?
サプリ取りたいんだけどどれくらい飲めばいいかわからない。
579 :
病弱名無しさん:2007/01/06(土) 10:56:38 ID:jnjmOb6z
どれくらいだと思う?
会社で俺はひ弱なイメージで扱われてるから久しぶりにジム通いを始めた
エアロバイク少しやっただけで息切れがする
3ヶ月で基礎体力を取り戻し最終的にはアイアンマンになりたいと思う
確かオランダかどこかで、マーガリンとクローン病の発生が
統計的に顕著に関係していることが分って、全面禁止にしたんじゃなかった
んだっけか、しかも1992年ごろだった思うが。
ここまで、この病気とトランス脂肪酸との因果関係が明らかになっても、
西洋医学界でも、政府でも、根本的な対策をとろうとしないんだね。
1992年としたら、もう明らかになってから15年もたつというのに。
ぶっちゃけ、その話がマジで規制がかかってたら、オレはクローンにならなくて済んだんだが………………
584 :
581:2007/01/06(土) 14:51:49 ID:XoZEGIeC
585 :
病弱名無しさん:2007/01/06(土) 14:57:02 ID:CdH1DCVy
しかし禁止されて発症率が下がったかと言うとそんなデータは無い。
おまいらマーガリンの話題好きだな〜
マーガリンを滅多に食わんモレは何故クローンになったのか…
そういえば仕事でハラワタ煮えくり返った時に回盲部が疼いたなぁ
リアルでハラワタが煮えくり返ったわけだ
例えの諺じゃなかったのか…
オレはバター派だったけど、サンドイッチとかで無意識にタプ〜リ食べてたからなあ。
マーガリンねたは随分前から言われてるけど、マーガリンを食べるとクローンになるといった、確実性がないから、微妙じゃない。
クローン病患者がいまさらマーガリンをどうのこうの言っても…
マーガリンだけじゃなくて肉食だと天然のトランス脂肪もかなり摂取するから
欧米でクロンが多いっつうことなんじゃないの?
健康な人でも脂ぎった食事は消化器に負担がかかるけどね。
肉、牛乳、脂が原因なんだYO
鼻注のEDバッグって、目盛りが1000までしかないんだけど、1000以上入れたらだめなのかな?
>>571 色々教えて頂き、アリガトウございました!
確かに肛門閉じてしまう必要はないですよね。
大腸摘出も一つの選択肢としてよ〜く考えてみます。
とりあえずクラビット飲んで様子見ます。。
俺開腹手術して傷残ってるんだが
障害の事隠して職に就きたいと思うが無理かな?
健康診断での言い訳も思いつかん
手術する前だったら可能だろうが・・・
>>597 初めからウソつくつもりなら、
腸閉塞でとかいくらでも考えがつくともうけど。
あと腸捻転とかさ。
まんざらウソじゃないし。
>>597 気にする事ないと思うよ。僕の場合中学の時に腸閉塞で切りましたって言ったら、それ以上は聞かれなかった。
今日、納豆買いにスーパーまで行ってきた。
「とってもこまか納豆」ってやつを買ってきて食ったよ。
2日連続で食べたけど、特に変化はないかなあ。
でも今日はうんこが一杯出たような気がする!
3Pセットで129円だったからまあ買いやすいし、もうちょっと続けてみようかな。
納豆ってクローンにいいの?
大豆の皮が残ってないヒキワリにしとけ、と
何かで読んだ
痔ろう以外手術はしたことないから見た目は何ともないけど
ほぼ絶食の食生活はどー誤魔化せばいいんだろ・・・
生まれつき腸が弱いとか下痢しやすいからとじゃ無理かな
肛門閉じましたが 何か?
傷は隠せないからなあ。傷も消してくれたらいいのに。
肛門閉じるとは、なかなかの猛者ですね。
術後はトラブル無く、すぐくっつきましたか??
生まれつき狭窄があって食べるものが限定されてるって言い訳は通じるかね?
>>608 普通に「生まれつき胃腸が弱くて」って言えばいいんじゃない?狭窄なんて言われても意味不明だし。
アレルギーでいいんじゃないか?
今月はラマダーンなんで でいいんじゃないか?
限界に挑戦して自分の殻を破りたいんで でいいんじゃないのか?
最近、食べるのがめんどくさい はかなり使えそうでないかい?
爆笑問題の太田君がホントに食べるのめんどくさい時あるらしい。
人がそう言ってたからそうする。
人にそう言われたからそうする。
おまえたちはそんなことで現状が変えられると思っているのか!?
やめろ!やめるんだ!目を覚ませ!
ミスドで食べれる物って何があるかなぁ?お粥だけかな?
相武
健常者には良いと言われる食べ物もダメだったりするこの病。
納豆もよくない気がするが。腸の細菌叢が乱れそうな悪寒。
ミスドに限らず、食べられるものがあるファストフード店ってある?
納豆好きなんだけど、食べるとなぜか最近気持ち悪くなる。
ペンタサはもうちょっと小粒になってくれないもんかな
623 :
病弱名無しさん:2007/01/07(日) 15:35:26 ID:/3IgoP0Z
病院でよく話してた人がクロンじゃなくてベーチェットって聞いたときにはこっちが落ち込んだ
腸管ベーチェットらしいんだがレミケも効かないし絶食も効果なかったらしいな
いずれは神経ベーチェット、血管ベーチェットと移行してくらしいしな…
クローンより辛そうだな。
失明した日にゃ、精神錯乱で俺はどうなるかわからんな。
もし失明したら本気で自殺考えると思う
クローン病だって、目にかんする病気が起こりうるからな。
たとえばクローンの合併症(ブドウ膜炎など)や、プレドニンの副作用による白内障がある。
どちらも悪化すると失明に至るかもしれない点で怖い。
自分は年に2-3回、眼科医で検査してもらっている。
この時、血液検査のデータを持参するとよいが、クローン向けの結果で代用できるようだ。
ベーチェットはひどいからなぁ。
男は失明しやすいし。クローンで目が悪くなっての確率どころじゃないからな。
ブドウ球菌のヤツおれなったけど、ただ目が赤くなっただけですぐ治った。けど、二・三回くり返したけど。
サリドマイドとか使うもんな。
おれの高校の同級生の女の子は腸管ベーチェットで死んだしなぁ。35で。
俺知ってるベーチェットのおばさんはピンピンしてるんだが・・・ 腸管だったけど
| ||\
| ||☆\
| ||:*: :o|\
 ̄|| ̄ ̄|| | ||:::゚:::: |☆\
|| || ______|__ ||::☆: |:*:::o||
□||□ || |._. ._. ._. .(⌒─⌒) \::::゚::|:::゚::::: ||
|| || |\____((´・ω・`)) \__\.|:☆::.||
_||__|| | |\__ ̄ ̄ ̄ ̄\ \ :o. . ||
二0二二|| ̄\|∫\  ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄\.. \||
\ヾ \ \
\ ||~~~~~~~~~~~~~~~||
鼻チュウするから、もう寝るぉ
早いね。おやすみ。
明日はきっといいことあるよ。
明日は東京タワー見ます。
>616
(^¬^)ジュル...
治療でステロイドなんか使ったことないのに、
20歳で白内障発症したよ(´;ω;`)
日に日に見えなくなっていって、すごく怖いよ。
最近ではパソコンの画面の字とかも読めなくなってきたし、
手術しなくちゃなあって思ってる。
でも目の手術とか、
めちゃくちゃ怖い(´;ω;`)
目の手術か・・・怖いな。
うわさでは、手術中は意識はないけど、手術後、
手術中の様子を少し覚えてたりするらしいぞ。
目に医療機器が入ってくるなんて怖すぎる。
まあ腹をメスで切る方が、死ぬリスクは高いんだろうけど。
目イボを切って貰うときの麻酔が、目の涙腺の穴に注射を刺すんだけど
恐かった。
針が近づいてくるのがわかるからね。恐ろしい・・・。
ブログとかミクシの日記で不良患者っぷりを
アピールしてる人が結構いるんだけど
国の金で治療させてもらってるんだから
摂生しろとまでは言わないけど
堂々と公表するのはどうかと思う今日この頃
もっともだ。
恥を知ってもらいたいもんだ。
「不良患者」ってのがちょっとカッコいい響きだし、悪い自分をアピールしたいのかねw思春期かよw
2chの力で「根性なし患者」とかに改名しようぜ!
てか、そういう奴は特疾から抜けてくれ。
640 :
病弱名無しさん:2007/01/08(月) 17:26:40 ID:OnvCPNhJ
中二病って奴だな。
俺は糞がつくほど真面目にやってる
痛い思いするのだけは嫌だし
自分だけの問題なんだから、真面目も不良もないと思うが
俺はそういうサイトもこの病気の限界を知るいい情報だと思ってみてるよ
真似はしないけどね
中ニ病のやつらは一度でいいから10割負担してみろ そんだけ金使ってるんだから
不良患者じゃなくてDQN患者だな
そのうちCIMZIAでみんな食い放題になれるさ!
牛肉とかラーメンとか食うの完全にやめてたら、もう食いたいとか思わなくなったなー。薬で治るまでいかなくても、現状維持はしたい。和食が好きに食えるようになりゃいいや。
自分もかつては中二病患者だったなぁ。。
あー恥ずかし。
看護婦さんには強がっちゃうけどw
しかしブログとかも一時的な流行であって、そのうち廃れるという気もするなぁ。
なんかあんまり内容の無いようなのが多いような・・・。
2chは永遠に不滅です。
すでに一時的と表現するような期間は過ぎてると思うけど。
652 :
病弱名無しさん:2007/01/08(月) 23:59:29 ID:J3GDp0Tb
ブログは書き手の性格にもよるな。
俺なんかクローンになる前から書いてて
発病前の腹痛から確定診断がつくまで書いてる。
もう3年くらい続いてるかな
653 :
病弱名無しさん:2007/01/09(火) 00:05:47 ID:HeFnWVFv
>>646 治すためには、治ると思うこと。
牛肉やラーメンは元々体に悪いもの。だから日本人のガンが増えたわけだ。
そういうものを食べなかったら元々クローンになんてなっていないけどね。
健康を維持できるようになったらラーメンは食べてよし。
スープは飲まないこと。元々体に悪いからね。
655 :
病弱名無しさん:2007/01/09(火) 03:30:01 ID:k4fo3mqU
カンガルー製ボトル使ってるんだけど、袋から出したばかりのボトルに欠陥があった。
取っ手のボトル本体に接続する部分がゆるくなってて、ボトル満タンにして吊り下げてたら
重みに耐え切れなくなって、外れて落ちてしまった。
幸い中身はお湯だったので、大惨事はまぬがれたけど。
(いつも新品のボトル・チューブ使う前には、つなげて一度熱湯を通している)
もしエレン入った状態で就寝中に落ちてたらと思うとゾッとする。
今まで信頼して使ってたのにちょっとショック。
あー、クレーム入れてやりたい。
なんか分からんけど危なそうだな。
俺はテルモのマンスリーキット使ってるよ。落ちるとかそんな事はないから安心。
ただ、ポンプが誤作動を起こして、就寝中にものすごい勢いで
体内にエレンを入れ始めないかが心配。まあそうなったら目覚めるだろうけど。
あと俺もうすぐ会社辞めるよ。不規則&ストレス&睡眠不足は良くない。
貯金はしたし、もうちょっと精神的に強くなってから再就職するべ。
そういう人は無茶した分手術しなきゃならなくなったりするから
因果応報ってことで捨て置けばいいと思うよ。
QOLを高めたくないなら焼肉でもカレーでも食えばいいけどね。
うむ。
テレビの美杉だな。
QOLは人それぞれで、後でどうなろうと食いたいもん食いたい人もいるでしょ。
せんべい食べてる人居る?
悪いかな・・・
最近、彼女と食事行くところは寿司かうどんになってきた。他に外食で食べれるものってあるかな?今は狭窄ないんだけど、うどん寿司でとめてるんだけど。
この時期なら鍋物行きなよ
湯豆腐とかふぐとかさ
>>661 ものによる。脂質見て判断。せんべいは安全圏だったはずだよ。
>>661 せんべいは良いのではないですか。脂肪分少ないですし。
どちらかというと、おかきとかのほうが脂肪分殆ど入ってないと思います。
>>662 あとはバイキングがいいのでは。
中華バイキングは限られてしまいますが、洋和食バイキングなら多少口に出来る
メニューが揃えてあると思います。
俺もよく利用します。よく行くところは寿司、うどん等がありますし
なにより量が加減できるのと、自分のペースで食べれるというのが嬉しいです。
デートで行っても差し支えないと思いますが いかがでしょうか。
663さん、レスありがとうございます。鍋は食べに行ったことないです。今度行ってみたいと思います。
寿司食べるときってみんな気にせずなんでも食ってる?俺はたまご,なっとうくらいしか食べてないんだけど生物の刺身とかエビ,イカ,タコとかいいのかな?あとわさびは当然なしだよね?
>>662 彼女とうどん屋てどんなとこ行くの?
はなまる系しか行かないんで是非教えてw
>>662 かにだな。高くつくだろうけど。俺が食いたいもん言ってみた
662です。うどん食べに行く時ははなまるに行ってます。かには食べても大丈夫なんですか?あとお好み焼きとか焼そばはNGなのでしょうか?
は、はなまる…
せめてもうすこしちゃんとしたうどん屋さんはないの??
わたしはせんべいはNGだな。どんなに調子のいい時に食べても、
数分後に主に胃から激痛がくる。
あれはどうしてなのかなあ、ちゃんと油使わない煎餅しか食べないんだけどな。
女性に質問なんですが、
口紅とかグロスってどうしてますか?
結局塗ってても最終的に胃に入っていっちゃうものだから、
塗らないとかの方がおなかにはいいのかな。
ずっと気にしてなかったけど、グロスを変えたらなんだか最近おなかが痛い気がして。
一日の分量はわずかでも、年単位で考えると怖いですよね。
状態よさそうだしデート限定で結構食べても良いんじゃない?
俺も未来の彼女と飯食うために
今日からせんべい以外絶食宣言します!
>>664-665 レスありがとう
662です。レスしてくださった方々ありがとうございました。みなさんの意見を参考にしていきたいと思います。
>>672 私も始めのうちは気にしてたけど、今は全く気にしなくなっちゃったな。
リップは脂質ゼロのものに変えたけど。
色々な化学物質が入っているから、合わないなら変えたほうが良いと思うけど。
676 :
病弱名無しさん:2007/01/09(火) 14:00:47 ID:5Nh0TPMy
>>655 胃ロウチューブの不良品になら当たったよ。こちらもカンガルー。
チューブの蓋を閉める爪がキチンとしてなくて少し高い圧力がかかると
蓋が勝手に外れエレンやら胃の内容物やらだらーっと垂れ流し。
病院に持っていって交換して貰おうとしたら最初交換できないって言われてハァ?って感じだったな。
結局、交換ではなく試供品のチューブを貰って何とかなったけど。
俺の胃ロウはボタンタイプでチューブは普段取り外し可能だからチューブ交換だけですんだけど
もし一体のタイプだったら胃ロウ自体を交換でその場合交換してから4ヶ月以内だと保険利かなくて自費とか言ってたし
なんだかなぁ
677 :
病弱名無しさん:2007/01/09(火) 14:59:38 ID:LVgu2Omj
寿司屋でタマゴ納豆だけってマジ?
マグロとか白身魚とかはダメなの?
普通に俺は食っちゃってるけど
魚は鰻などの極端に脂に多いのを除けば基本的に何でもOK
イカ、蟹、海老、牡蠣以外の貝はNGだった筈
でも、実際に食って調子が悪くならなきゃ何食ってもいいんじゃないの
調子が悪くならない≠狭窄とかの合併症が進んでいない。
お寿司屋さんでは食べられるネタが少ないので、魚の煮付とかをよく食べてます。
ホントはブリのカマが食べたいけど脂が気になるからキンメダイとかにしてます。
やっぱお寿司屋さんの魚は絶品!
今は絶食中でそれも食べられないけど・・。
>>680 俺もそうだお
EPA、DHAは炎症を抑える働きがあるって言われてても
やはり脂と聞くと避けてしまうなぁ
全く取らないってわけじゃないけど
今、とんでんの鰯のつみれ汁とおでんのつみれにはまってる
でも練り物って消化に悪いらしいね
ふと思ったんだけどうどんとかの安全食を暴食するのとハンバーグやステーキなどを一人前たべるのどっちがよくないんだろう
>>682 まあ、たまーに禁忌食をたべて普通は制限食という生活の方が、
安全食をいつも暴飲暴食するよりいいと言いますな。
684 :
病弱名無しさん:2007/01/09(火) 20:27:12 ID:BPWiZ8vV
>>681 おまえは蛋白質も避けたほうがいいと思う。プリオン連想するだろw
TBSクローン病はないよね?
ベーチェットはあったけど
>>685 クローンはあんまり悲惨さが無いからなぇ・・・。
下痢とかさ。ごはん食えないぐらいじゃん。
こういう番組をみるとクローン・潰瘍性はマシかなとおもうわ。
見た目にわかる病気とか、死に直結とか、失明とかさ。
大変そう。子供さんはカワイそう。
地味に怖い
確かにクローンは軽症者なら動けるけど
でも思う事や環境は一緒かなぁ
マシと思うなぁ。
ごはん食わなかったらどうにかなる人が多いからなぁ。
重症者でも働いてる人多いし。
テレビ見てるけど、みんな大変すぎ。
筋肉が骨になっていく病気は難病認定されてないんだな。
恐ろしい病気だ。
ひどくても少なすぎたら特疾に認定されないんだよなぁ。
あと病名が付かないとかさ。
クロンがテレビで紹介されるとしたらどんな風になるんだ?前はたけしの家庭の医学で潰瘍性やってなかったっけ?
692 :
病弱名無しさん:2007/01/09(火) 23:33:02 ID:LVgu2Omj
クローン病よりよっぽど厳しい病気でも
医療費が国負担じゃないのなんてザラにあるからね。
そーゆー意味では恵まれてるかもしれない
>>691 クローンは下痢が続くからテレビには映しにくいんだよな。
あとテレビ的に感動に欠けるww白血病とかはドラマにまでなっちゃうけどw
やっぱ、ドラマ的には死が必要かねぇ。
小さな子供がごはんを食べられないと言うことは涙を誘う気がするが
いい大人だとねぇ・・・。
死ぬこともなく治ることもないなんて、なんて微妙な病気なんだと思った
女子高生が痔ってどうよ?
カミングアウトしづらいし地味に辛い。
あーゆー番組みると、やっぱり神様なんていないんだなーって思ってしまうよ。
健常者はオレ達を見ても同じこと思うのかなー。食事できないって、普通に考えてありえんからな。
ったくダイエットした女だの断食した坊さんだの偉そうにしてんじゃねえよw
食えないのもそりゃやだけど、
オレ的には目が見えないとか口がきけない動けないとか辛いなぁ。
クローン病のテレビって昔NEWS23で特集でやってたなぁ。あと最近では教育でやってた。 どんな病気でもつらいし、そばにいる家族もつらい。ホント普通がどんだけ幸せか。
そういう系は全部無理だね。健康な普通の人になりてぇ。
難病指定すらされてないあの筋肉が骨になる病気見るとさすがにクローン潰瘍性がウンコに見えてくる
両目が見えなくなった人は、心の目が開かれるらしい。
よく分からんけど、普段の生活でも、最初はつらいけど、
慣れれば、一般人が思ってるほど絶望的でもないらしい。考え方次第だとは思うけど。
心の目とは何なのかを知りたくて、24時間アイマスクをして生活してみたい。
イカはどう考えても消化に悪いだろ。
せんべいも練り物も食べるならしっかり噛み砕いた方がいい。
きちんとたんぱく質を摂らないと炎症が起きても治りにくいと思う。
最後にカンガルーはうるさ過ぎ。
>>703 カンガルーってどんな泣き声するの?自分在宅用IVHポンプ使ってるけど静かだよ。カフティーポンプ。
705 :
病弱名無しさん:2007/01/10(水) 11:32:22 ID:6LFSAfWr
どんな鳴き声だと思う?
赤ちゃん用のおせんべいも(白いやつ)おいしいよ。
消化良いしね。
狭窄あると普通、便秘しますよね?
そんなことはない。ばりばり下痢ですが。
ニンニクってすり下ろして使う程度に食べても大丈夫かな?
大丈夫って言われて食べて腹痛おこしたらあほらしくない?
712 :
病弱名無しさん:2007/01/10(水) 15:20:48 ID:lRNewkQ1
>>701 とりあえず病院に持っていって出来たら交換なりしてもらって
その経緯も含めてカンガルーに報告が良いかと。
713 :
病弱名無しさん:2007/01/10(水) 15:26:53 ID:lRNewkQ1
追記。
こういう情報は癪だから苦情を入れるとかそういう問題じゃなくて
本当に医療事故に繋がる重要な情報だから他の人の為にも情報を提供しなきゃダメ。
これもし院内で起きてたならヒヤリハットの医療事故として報告されてる問題だよ。
>>712-713 655=701です。
>癪だから苦情を入れるとかそういう問題じゃなくて
そのへんは言葉足らずでした。
もちろん、今後同様のエラーを起こさないでもらいたいからという動機もあるよ。
報告はアドバイスの通りしてみるよ。ありがとうです。
今度からボトルセットもらう時は一つ一つじっくりチェックしなくちゃならなくなったと思うと、
ほんとに面倒だ。余計な神経使わせないで欲しい…。
ニンニクは行事の前とかに
パワーつけるために一欠けら食ってる。
炒めてたりニンニクチップにしたりして。
ニンニクは生だと健康な人でも胃が痛くなるから、食べるなら火を通した方がいいね。
最近はペペロソチーノ作って食ってるよ。
ペペロンチーノって・・・
大丈夫なのか。。。
とりあえず風味付け程度ならいけそうなかんじですね
まずは焼きおにぎりにでも塗ってみよう
>>718 716にも書かれてるけど、生は絶対やめたほうがいいよ
どうしても食べたいならニンニクスープにするのがいい
無理はよくない
ここ1年腹が完全にお粥しか許してくれなくなった
ご飯が食えないと外で選択肢がほとんどないなorz
生ニンニクは殺菌作用が強すぎるらしいね
火を通せばアリシンがアリインに変わる(逆かも)
って美味しんぼでやってた
>>720 自分は、家庭料理(風)の定食屋、お粥を作ってもらってる。
メニューにはないかもしれないけど、予算と具の希望を告げれば
いいようにしてくれると思うよ。1000円位でけっこう豪華だよ。
>>722 千円のおかゆってそれは豪華だね
一応、白飯は食えるけどすんごい興味がある
一度やってみようかな
俺も前カンガルーのボトルセット使ってたけどホント最悪だった。
使ってる人は分かると思うけど、構造的に管をローターで伸ばしながら液を送るという感じなので
ちょうど接続部分が引っ張られる様になるので、何回か使ううちに
ジョイント部が外れてくる 外れてもローターは回り続けるので
気がつかなかったら一面エレンの海と化す。何回外れたか・・・(涙)。
おれはカンガルー結構すきだなぁ。コンパクトで持ち運びがよいというか。
つなげるところテープで補強しないん?
おれは補強はしなかったけど(そう教わったけど)つなぎ目のところをパジャマと洗濯ばさみで
とめて変な力がかからないようにしたら抜けることはなかったよ。
で、おれがかかってる病院は、アプラックス?というかわからんが、ポンプは静かだけど
エレンをつなげる台の高さが1m近くあってぐらぐらするというか不安定なのが不便だったなぁ。
家の中の持ち歩きも不便だったし。
退院後はじめて外来に行くんだけど、外来行った時に同じ病室に入院してた人に、お見舞いに行く時は何か持っていった方がいいですか?手ぶらじゃまずいかな。
手ぶらでいいんじゃない?
別に親戚や昔からの友達というわけじゃないんだから。
アレだったらペットボトルのお茶でも持って行けば?
向こうも負担がないんじゃない。
漫画でも持ってけば?
俺なら非常にうれしいww
俺は同じ部屋の退院した人にペットボトルのお茶を2本くらいもらったよ。地味にうれしい
退院する時に余ったテレビカードあげるぐらいでそれっきりだな
っていうか内科入院してると、周りに老人しかいない
昨日の大腸カメラで小腸と大腸の境目に0.5cm程の狭窄が見つかったんですが、バルーンで広げるかどうか主治医と話をしています。
主治医は便が固まるところじゃないのでまだ大丈夫じゃないかと言ってるんですがどうなんでしょうか?
いきなり詰まって緊急手術になるのは怖いです。
病歴7年で手術は無し、今回初めて狭窄が見つかりました。
バルーンをやった方もしくは詳しい方アドバイスお願いします。
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二0二二|| ̄\|∫\  ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄\.. \||
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おはよう、やっと鼻チュウ終わったぉ
>>731 通過障害があるならやった方がいいと思うよ。特に支障なければ、ほっとくてな事もあり。
734 :
731:2007/01/11(木) 18:17:23 ID:Pt5dV2FS
>>733 レスありがとうございます。
特にお腹が痛くなったりする通過障害はないので何もしないでおく事にします。
これ以上狭くならないようにがんばろうと思います。
ありがとうございました。
質問です。
クローンの遺伝性は少ないと言われてますが、父親がクローンで去年子を生みましたが心配です。
皆さんの周りには家族でクローンて人いますか?
ちなみに私個人の考えでは生活習慣(特に食事内容)が似てると遺伝と言われるからじゃないか?と思っています。
産婦人科医は大丈夫と太鼓判。
しかしネットでは医者の中でも意見は分かれているようだし…。
>>735 うちは弟と俺で兄弟クローン
知り合いは従兄弟と親類クローン
親子は周辺にはいないけど、聞いた事はあるよ
病気は全て遺伝で、発症するのはその後の生活等による環境因子でしょ。
小腸部分に狭窄がある場合、ダブルバルーンで拡張は可能ですか??
738 :
病弱名無しさん:2007/01/11(木) 19:58:41 ID:tN15eGq2
話しぶったぎって悪いが、就労するために資格とろうかと思ってるんだが何がお薦め?
公務員受けたほうがいいのかな?
日本は片方がクローンで、子供産んでも、1%の遺伝率ということで
遺伝病とはされてないからね。
1%でも嫌だといったら、子供なんて産めないし。
クローン以上に重篤な病気に罹る確率が1%以上なんてたくさんありますからね。
で、公務員はいい職場と思うが、それに受かる頭・学歴があるかい?
簡単に受かるモノでは無いぞよ。
>>738 ま、公務員もいいけど、一番重要なことは学校卒業時にちゃんと就職して
職歴の空白を作らないことだと思うよ。
病弱だから、就職を強く言われない、ちょっと卒業後体を休めるため・・・とか
いって就職しない人が結構いるけど、まずい方向に流れてというか、ずるずるいっちゃう方が
多いよ。
>>738 今の時代資格も微妙なんだよな。資格を取って一生食っていける職業て
案外少ない。
司法書士は難易度かなり高いけど食っていけるかはわからない。
医療系の資格も最近は人数が飽和してきてもう売り手市場じゃない。
女性なら看護師は超売り手市場だけどクローンの人にあの激務は無理でしょ。
司法試験や医師なら食っていけるけど難易度が非常に高いしねえ。
資格取るのもいいけどよく選んで勉強した方がいいよ。
資格予備校には健常者でも就職できなくて1日中自習室にこもってるニートが
いっぱいいるから。
経験者よりww
>>736 >病気は全て遺伝で、
>病気は全て遺伝で、
>病気は全て遺伝で、
>病気は全て遺伝で、
>病気は全て遺伝で、
>病気は全て遺伝で、
どこでこういった間違った知識を入れるのだろう?
>>740 あー…、まぎれもなく俺だ。
4年前に仕事続ける自信なくして退職。公務員めざすも失敗。ズルズルと…。
これじゃダメだと、ようやくもがき始めたけどこれがなかなか辛い。
でも、辞めたことに後悔はしてない。あのまま続けてても、事態は好転しなかったと思うし。
チラシの裏でした。
新たに狭窄ハケーン!!
どうちてだよ・・・
どうちたら・・・
>>745 _____ / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
/:\.____\ / 対ガッ用超高性能ぬるボックスのテスト開始!
|: ̄\(∩( ;゚∀゚) < 重いので持ち上げたり投げ飛ばしたりするのは不可能
|: |: ̄ ̄ ̄∪:| \ 耐熱耐寒仕様、太陽に突っ込んでも大丈夫
\___________
_____ / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
/:\.____\ / 圧力にも屈しない。外部からの衝撃で中の人間が死ぬ事もない。
|: ̄\(∩( ;゚∀゚) < 宇宙空間でも大丈夫。酸素も食料も一生分ある。排泄物も秘密システムで処理できる。
|: |: ̄ ̄ ̄∪:| \ 箱は中からしか開かない。ふはははは、完璧すぎる。ぬるぽぬるぽぬるぽ!
\___________
バタンッ!!
________
|: ̄\ \ <ヌルポヌルポー!!
|: |: ̄ ̄ ̄ ̄:|
747 :
病弱名無しさん:2007/01/12(金) 09:53:47 ID:rKIvOtDd
>>738 日商簿記1級とかは?会計事務所とかへの就職の入り口にはなりそうだけど。
>>744 俺も仲間だ
司法浪人挫折してニートして空白ありまくり
来週ブラックの業界(不動産と保険)受けるよ
>748
それ悪化しても続けられる?
その選択肢はないな俺
なんかクローン病の症状が顕著になって以来、一部の海産物を身体が受け付けなくなった気がする
具体的には鱈と蟹。
食べると1時間かそこらで必ず吐く。下痢はしないがなぜか吐く。
美味いし、症状の出始めた19歳前までは散々食べてたんだけどな…わからん
それはそうとして、我慢できずに昨日松屋の牛飯を食べてしまった。
食ったら間違いなく下痢で動けなくなるし4日は間違いなく体調崩すって分かってるのに食べてしまった
そろそろ精神科にも行ったほうがいいのかもしれない
お腹が空き始めると無性に胸が苦しくなってボロボロと泣き出したり異常な情緒不安定になるとか、頭真っ白になって意図していない暴言や暴力振るうとか
まともじゃねぇよな…
そんでもって何か肉っぽいものを食べるまで収まらないとかさ…
食欲を抑えれる奴って強いよな…なんでそんなに強いんだよお前等。
たべるのがこわいですぅ><
>>750 早く精神科行ったほうがいいよ。落ち着ける薬を出してもらったほうがいい。この病気は先が見えない
からな不安になるんだから。
>750
食欲あるのは普通だし俺も同じ。
自分の意志の弱さで鬱になるよ・・・
食を制限されるって人生半分捨てたも同じ
下痢はいいけど吐くのあまりに苦しいからは嫌
吐き癖がついていて、いつも声が枯れている俺様が来ましたよ。
756 :
病弱名無しさん:2007/01/12(金) 14:27:11 ID:okXByzXN
738だがみんなレスありがと☆
難しい資格とれるほど頭良くないし、年に2〜4回位入院するから正社員は無理なのかなぁ。
病気でクビになってるからトラウマにもなってるし。
公務員は郵政受けようかと思ってるんだけど、病気ばれたらクビかな?
わざわざ牛飯なんて豚のエサ同然のジャンクを食うことはないだろ。
どうせ覚悟して食うなら上等のヒレ肉にしろ。
>757
それ言えてるw
どうせ食うなら良いもん食う
確かになー。でもジャンクの安っぽい味もまたうまくね?
ハムカツを作る時は、上等なハムよりも安物を使う方がうまいってゆーしな。
どっちも食えないからどーでもいいがw
とゆうか2chが止まるってマジっすか?
それはもう添加物に舌がやられてる証拠だよ。
そりゃ安物は脂肪分を増やしてうま味でなしにボリューム感や満足感を足してるからね
好みによってはそちらのほうが美味しいと感じるよ
まぁ、クローン人間には天敵な訳だけど
いや、添加物は多いけど脂肪分は少ないよ。ハムは。
でも高級なやつより安物の方が柔らかいので消化良さそうな感じかw
>>756 年に数回入院でも、極力正社員にならなきゃ。先はわからんし。
やっぱ、社会人になると責任が出てくるからちゃんとしてくるし。
医療費の補助はあっても、生活費まではよほどのことがない限り
受けることは難しいしね。
で、病気のことが気になって、公務員受験なら病気のことを
隠しなさい。もし、バレてもクビになんてならないよ。
と、シャイドレーガー症候群の友人が言っておりました。
その人は4月1日、に入って 3日に入院したけど、
別に面接時に病気のこと言わなかった事なんて、問題にならなかったとのこと。
おれも公務員の場合はそう思うし、民間だって、言わなかったことで即クビなんて無いからね。
コレばっかりは会社に入ってみないとわからないから、就職をおそれず就職活動をやってください。
ほんと、病気の苦しみより、無職職歴無しの悩みの方が苦しいからな・・・。
働いていたら生き甲斐があるというか・・・。
2ちゃんねるはもうすぐ閉鎖なのかな?
さみしいな。
ここで色々クロンの病状や食事、あるいは悪ふざけめいたことを
カキコしたりしたが、もうそんな日々ともお別れなのか?
さびしいヨー。
>>760 2ch存続の危機は度々起こるからあまり心配してないが
管理人さんの気分でいきなり終わることはあるかもね
でもこういう掲示板を必要とする人は多いから
もし止まったとしたら有志が似たようなの創ると思うよ
少なくともこういう難病を患ってるものにとっては必要だからね
768 :
病弱名無しさん:2007/01/12(金) 21:58:28 ID:J0moJrTR
公務員になってクローン病だから辞めさせられた
知り合いがいますが、どうなんでしょう?
769 :
病弱名無しさん:2007/01/12(金) 21:59:00 ID:J0moJrTR
公務員になってクローン病だから辞めさせられた
知り合いがいますが、どうなんでしょう?
まーさ、そういう人もいるかもしれんけど
そんな事言いだしたら、就職どこもできないよ。
エレンのみの人って便は出るんですか?
>>771 僕は日に2回ぐらいかな。しかも少量ですよ。
IVHだけでも出るしね。
腸液とかあるし。
緑の便が出る時あるなw
俺は宇宙人かと思うww
クロレラ飲んでも緑ウンコだ・・・
で、お腹痛くて今日緊急で病院行ったんだけど、
今現在在宅IVHをしてるんだけど、水分も飲むの諦めてくれと
言われましたよ。
固形物は無理とはおもうけど、水もダメなのかぁ。サテンで紅茶とか
の時間が好きだったのになぁ。
小腸が1m未満だから施術を極力したくないというのもわかるが。
ずっと絶飲食ってこと?
そ。
運が悪けりゃ死ぬ迄かね。
この頃のズーと続いてる痛みは、ポカリとかお茶とかの水分を取っての
腸の動きで痛んでいるというのはわかっていたけど、お茶ぐらい飲みたい
もんなぁ。
>>776 それずっとじゃなくて、落ち着くまでの一定期間じゃないの?
俺はIVHじゃなく、鼻注で小腸もメスいれてないけど
初期の入院の頃そうだったけど
どうかなぁ。
なんか食っての痛みでこうなったなら絶食すれば良くなるかも・・・と
思えるが、水分だけで痛み+高熱が出るようになったからなぁ。
IVH絶食は二ヶ月ぐらいしてるんだけど。
腸がそれなりにあれば手術だねぇとなるんだろうけど、
昔の手術で(20年前ぐらい)無駄に腸切られているから。
ずっと絶飲食は辛いな…早く飲み物だけでもOKになるといいね。
>>780 ずっとは確かに辛いな・・・
俺はもうここ数年絶食だけど飲み物の方はお茶と水はいけてるからなぁ
落ち着いて飲めるようになるといいけどな。
それにしても精神強いな…オレだったら落ち着いてカキコできる状態じゃないかも…
病気になって25年ぐらいだし、いいおっさんだからねぇ。
もし、同じ事を20歳前後の時に言われたら、苦しいというか
守れなくて、入退院繰り返しという感じになると思うが。
俺まだ病歴1年だけど軽く腹に違和感あったりはたまにするけどほんとの腹痛はまだ体験したことない。そのかわり痔ろうがだいぶひどい。こういうタイプのクローン病もあるの?
>>785 痔の症状があるクローンで、初期、あまり重い症状がでないでクローンが分かったとか
ある程度、緩解期に入ってればそんなものだと思うよ
1年くらいだと珍しい事じゃない。でもそれがずっと続くと思ってると痛い目みると思うよ多分ね。
個人差があるから絶対とは言わないが。
>>785 ある。腹痛もなにもなし、痔の検査でクロン診断される人も多いみたい
本当に多種多様だよなぁ
ここがなくなったらマジで辛い 頼むからなんか対策取ってくれ
俺もあんまり腹は痛くなかったんだが、下血してちょっとヤバいかなと思ってたら
どんどん食欲がなくなって、アッナァールの脇に膿瘍が出来て眠れないくらい痛かったんで
病院に行って外科でとりあえず排膿してもらってから内科に行ったら
クロンかもって言われて緊急入院だった。
二年ほどになるけど手術せずに済んだし今のところ痔瘻は落ち着いてるが
この先どうなるかと思うとガクブルだな。
>>787 多分閉鎖はないと思うけどなぁ
一応、2ch2とか、1chとかに停止したら流れるでしょ?
3、4、5、6、7、10ちゃんもあるし、megaBBSとかもあるし
この辺りのどっかに流れて、新たな2chができたりするんじゃないか?
ただ、2chのドメインってひろゆき所有だったっけ?
違った気がするんだが。
790 :
病弱名無しさん:2007/01/13(土) 05:02:08 ID:uueysAKu
シートンドレーン入れたままセクロスしてる香具師挙手!!あと、その状況kwsk
ノシ
痔ろうがかなりマシになってきたから、管も2本抜けてあと1本だけ。
管が、大きなバンソーコーで隠れるぐらいになったので、それを貼ってお店へ!!
一緒にシャワーを浴びるときにバンソーコーが剥がれないか心配だけど、大丈夫。
ヘルスだし本番は出来ないけど、結構遊べるお。
痔ろうがひどいのは大腸型に多い。
バルーン拡張と手術の判断の境目ってあるの?
オマイラ朝早く起きるのはいいが、夜は早く寝ろ!夜更かしは身体によくない。
>>791 デリヘルだと最後までムフフ率高いお!
オススメだお。
腸閉塞になってから、あの恐怖が嫌でさらに飯が食えなくなった。
イレウス管治療で済んだけど、腸閉塞の要因箇所は当然残ってるのでまたなるんだと・・・
かと言って切除も勘弁してくれだしクローンにはほんと参りました
確実に言えるのは
食生活が理想的な和食中心でなかった人達がこの病気になる でOK?
逆に言えばこの病気なった人達の今までの食生活はかなりジャンキーであった でOK?
>>799 全々OKじゃない
赤ちゃんの発症もあるし
俺は正に和食中心の生活だったし、出汁も最初から取る家で
独りになってからも自炊で、これが続いてたよ
いわゆるジャンクな物も嫌いでインスタント物を食べる事も
FFに行く事もほとんどなかった。
799のはかなり不味い認識ですよ
また、そんな食事説をccジャパンの掲示板に載せようものなら・・・・。
おれは、年寄りと一緒に住んでいたから、食事は和食中心でしたよ。
で、病気になってから、初めてカップラーメンとかジャンクフードをくったというタイプ。
ラーメンとか中華系は元から嫌い。
マックとかジャンクフードもあんまり無かったからね。おれが病気になる25年前ぐらいは。
田舎だったから。
食事が西洋化されてから増えたというのも正しいとおもうけど、全体に当てはまるわけじゃない。
だからといってccジャパンの投稿者みたいにストレス説に固執するのもちょっとおかしいと思うけど・・・
803 :
病弱名無しさん:2007/01/13(土) 16:25:54 ID:y9ku13hH
>>799 病気の内容も人それぞれだから
あんたにとってはそれでOKじゃね
間違った和食ってのもないか?
東北みたいに塩分多かったり、全体のバランスが悪かったり。
野菜も根菜・葉っぱものを多くとったか?
納豆やお茶、ネバネバ系の健康食を好んでいたか?
添加物含んでるものや、毎回同じメニューもだめですよ。
もちろんストレスはどんな病でもだめ。
心から大らかに生きていたかどうか?
生活習慣も昼夜逆転とか、朝飯抜きとか。
チラ裏だけど、物事を消化できないと消化器系の病にかかるんだってさ。
それ言ったら食事説は本末転倒だけどw
追記
食べ物説が無関係だとしたら、病気になったあとも制限する必要はない。
NG食こそ、病気の原因のヒントなんじゃ?
難病だけどたぶん未来に判明するだろうけど、人間は食べ物によって造られてるわけだし。
>>805 誰も食事が原因じゃないなんて言ってないんだけどw
それに和食を持ち出してきたのは805なんだが
そりゃ和食だって色々あるよ
塩分が多い物もあるし、良くも悪くも昔は食べる物がない時代も長かったんだし
805が言う理想的な食事って何よ
海外では理想的な和食を中心にした食事をしてない人たちが何世代もいるだろうに
日本だってその理想的な和食とやらをどれだけの人が続けられてるの?
良くも悪くも食事さえ満足に取れない時代の方が長く、またそう言う人たちの方が
数的には多いでしょ。
また、赤ちゃんが発症するのは?
食事は原因なのか、切っ掛けを誘発する物なのか
そんな事は分からないが、悪化するのは事実だし影響もあるだろう
でもそれだけじゃないし、確実でもない。複雑に環境因子が絡んでるんだろうと思うけどな。
食事だけが原因ならとっくに解明されてるだろうしな。
まあ今のところエレンが美味しく飲めてるし肉も食いたくないから
痔が悪くならなければ俺はこのままなんとか生きていけそうだよ(;´Д`)
マックの新しいやつのメガマックって食べてみたい
何かが悪かった事にしたい気持ちはよくわかるけどな
結局原因不明なんだよね
できれば100パー自分が悪かったってゆうのがいいな…対人関係のストレスって確定したりしたら、誰か原因っぽい奴をぶっ殺したくならないか?
なる!
早くCIMZIA使えるようにならないかな?
発症前に食べてたけど、匠はそれほど美味しくないよ
マクドのパサパサ肉ハンバーガーあたりなら
割と食べられそうな気がする
…食べないけど
今日吉野家で牛丼食ってきました。なめこ味噌汁も食べました。
うめーwww
医学が進歩すればクローン病は完治する時がくるはず
その時に腸が少しでも残っているように、今は一日エレン経口6パック!
817 :
病弱名無しさん:2007/01/13(土) 23:10:26 ID:9EV2qFvT
限定のレッドホットチキンが始まったよ。
この病気になる前、うまくて食いまくってたからなー。
ヤベ、こりゃ食いに行っちゃうわ
>>810 しかし、他人から白い目で見られる様な原因だと嫌だな。
例えばオナニーのやりすぎが原因だとか。
生まれたときに既に発症してた例があるから、少なくとも原因ではないと思うが。
819 :
病弱名無しさん:2007/01/13(土) 23:53:29 ID:Nk4B1J7l
>>768 それはクビとは違うんだろ?自主退職でしょ?
俺なら、せっかく公務員になったなら周りの
嫌味とか無視して何が何でもしがみついてるけどなぁ。
むしろ精神的苦痛で損害賠償請求して小金を得るかもしれんw
いやな原因というと…
オナニーはもちろん、鼻クソの食べ過ぎとか、そーゆーのだったらマジ嫌だね。
821 :
病弱名無しさん:2007/01/14(日) 00:05:25 ID:uueysAKu
ウォシュレットの直腸浣腸とかね・・・・一時期まじであれで悪化したのでは???とか思ったりした。
>>816 俺がもともと下痢しにくい体質なのかもしれないけど、
エレンタールと同量のお茶・水等を飲むと下痢しないよ。
もともとは胃もたれ対策、口直し、としてやってたんだけど、
エレンタールが原因の下痢したことないから。
いくら炎症があろうが、狭窄があろうが、手術する前は全く下痢しなかったけどな。
美味しいといって自発的にエンシュア1日8本飲んでたけど。気持ち悪がられたが。
手術してからは経口ではダメになったなぁ。
>>821 直腸浣腸…気持ちよくてやってたの?
アナルセックルしてる女は一目でわかるらしいね。
824 :
病弱名無しさん:2007/01/14(日) 00:18:33 ID:hVBns/9s
>>823 ウォシュレットやってる最中に気を抜くと入ってしまったって感じ
と言い訳してみるけど、本当は普通にウォシュやるだけだと完全に取れなかったからわざと
潔癖症なのでwwww
どうして
>>799に即レスがいくつも付くんだろうか。
しかも自分の食生活は和食中心だったと言ってる人の。
オナニーは調子が悪い時はやめた方がいい。
何のために食事の制限をしてるかというと体調の維持が一番の目的だ。
食事の制限をしてても身体に負担がかかることをしては何にもならない。
しかし調子が悪い時に限ってやりたくなるんだよな。
治らない病気ってのは悪循環にできてるよな。
手術すると経口しづらくなるの?
なめことかキノコ類は俺の場合吐く可能性限りなく高いから(((( ;゚Д゚)))ガクガクブルブル
狭窄が無いんで肉と脂以外は食えてるなあ。
元々エレンが美味しく飲めてて食事自体量は少ないってのもあるんだが。
どうしても我慢できなくて串カツ食った時はさすがに酷い下痢で水芸状態w
トイレに篭りながらもう二度としませんと誓ったよw
看護師不足らしいが資格が仮にすぐ取れるにしても看護師やる勇気はないな
体云々抜きにしても
食いっぱぐれることはまずないだろうけど・・・
2〜3年前患者会で看護学校行ってるって言ってた人は資格取ったんだろうか
味噌煮込みうどんうめぇ〜。
ところで味噌煮込みうどんって愛知県とその周りの県以外にもあるの?
>>830 あるぞ!隣の県だけど。手術すると下痢しやすくなるよ腸が短くなるからね。あと小腸と大腸の境目
あたりの切除でも下痢しやすくなるぞ。小腸大腸型クローンだとそのあたりから悪くなる確率高いな
結構って、今まで3人しか知らんが看護婦さんがいた。
で、おれが今まで底辺な人生、DQNな仕事な友達ばかりだから(オレもね)
看護婦さんが重労働というのはそうなのか?と思ってるオレ・・。
そりゃ大変な仕事だと思うけど、みんな行ってるだろうの大学病院・総合病院の
看護婦さんって、ちゃんとローテーションが回っていて、夜勤をしてるからというだろうけど
20台で30万以上の給料を貰ってと、そんなに悪い職場とは思わんけど、いくらクローン
だといっても。夜勤できないから昼間だけにして貰ってるというクローンの人もいたし。
でもね、個人病院の夜勤1人とか昼間働いて夜学校がいってとかさ、給料も低くてとか
いう病院は重労働とはおもうけど。
と、清掃というみんながしたくないだろう、一生出来る仕事か?と思う仕事をしてる意見でした。
みんなが俺らを見てる目がキツい。デパートで清掃してると。
>>825 間違った認識が広まって欲しくないから
ここにはROMもいるだろうし、初心者もくるし。
それに和食中心じゃなかった人は若干そうかもって思ってる人が少なくないからでは?
和食中心の人でも別に食事が原因ではないと言ってるわけではなく
それだけが原因ではないよと言う話しだけどね。
>>826 やっぱり手術すると体調とか変わったりはするな
狭窄があってもそうなったりするし。
>>828 >>832 看護師はその仕事内容のハードさに加えて、かなり危険な職場だから
給料なんかもそれなりに高いんだよ。
ずっと看護師やってる人たち、少なくとも俺の知り合いの看護師は
同年代ではやっぱり少し金銭感覚が違うw
そしてやっぱり体力的にタフな人が多いね。もちろん若い間の話だけど。
夜にまた夜勤があるのに、夜勤明けそのままカラオケとか
朝から焼肉食べたりとか。ストレスもかなりのものだから
それを上手く抜いて、タフに頑張ってる人が多いな。
それが上手くできなくて辞めていく人もすくなくないけどね
>>832 俺は清掃だろうがちゃんと仕事してる人はえらいなと思ってるよ。大変だろうが(,,゚Д゚) ガンガレ! そんな
俺は仕事してないから、情けないよ。
835 :
病弱名無しさん:2007/01/14(日) 18:07:14 ID:b5EtX17G
俺は24歳デビュー、クローン暦13年です。
一時は小腸2〜3ミリになって
1ヵ月点滴暮らししましたが、
「プレドニン」効果で復活。
今は普通に働いています。
プレドニンは副作用があるのでやめて
60日に一回のレミケードと、
年に一回の大腸カメラをやっています。
食べ物は、多少油物は気をつけていますが、
ほとんど普通の人と変わらない食事をしています。
エレンタールは朝のみです。
キョウサク手術してたきこみご飯うますぎて
2杯おかわりしたんだけど
食べ過ぎない方がいいかな?
ちょっと腹きっつい
ガンもクローンも同じ可能性?
クローンは若くして発症するけど、原因不明なのは同じ。
遺伝率も似たようなもん…て気がする。
患者数が少ないけど増えてるし。
がんは死亡する確率高いんじゃない?
クロンはそれが原因で死亡する確率はない
クローンの人は大学病院等の大きな病院行ってる人多いだろうけど
確かに施設立派ですごいよなあ。
俺も診察に行くたびにこんな所で働けたらなあと思ってしまう。
看護師は去年の診療報酬改定で超売り手市場になったから専門学校卒でも
大学病院等の大病院に就職できる。
俺の行ってる公立の大学病院が無料就職雑誌「ディースター」に看護師の求人
出してたからびっくりしたwなんでこんな無料雑誌に求人出すんだって思ったよw
東大病院も今年数百人の看護師募集してるらしいね。
看護師は健常者でもきつくて離職率高いからクローンの人には無理っぽいけどね。
ただ
>>832さんの意見も正しいと思う。
俺は工場勤務で夜勤あるから体力的にはかなりハードで低賃金なんだよね。
一生こんなDQNな仕事続けてていいのか不安になるよ。
大学病院の外来看護婦はただの受付嬢みたいでそんなにキツイようには見えない。
資格なんてなくても誰でも出来そうなことしかやってないし。
外来内の点滴も採血も医者がやってるし。
外来看護婦は結婚して子供が小さい人が殆どかな。
そういう人がなりたがるけど、数があるから希望通りには行かないと言ってたけど。
842 :
病弱名無しさん:2007/01/15(月) 00:03:34 ID:w4C1v4vk
半年に一回ぐらい牛肉食っちゃってるけどそんなにおいしくない。 食の好みが変わったのかな?マグロの赤身のステーキがとてつもなくうまい
オレは味の好みは思いっ切り変わったな。発病前は寿司も魚も嫌いで、それこそ牛肉食いまくりのジャンク漬けの。
今は中トロとかが好きで、魚も好きな和食派。これで狭窄なければなー。牛肉はそんなに食べたいとも思わないんだよな。
今でも多少食べたいなと思うのはラーメンぐらいかな…まんぞく君のラーメン合わないからなー
独身時代は病棟勤務、結婚後は外来、開業医の下で仕事ってのが多いみたいだね、入院中に看護婦に聞いたかぎりでは。
それにしても病棟勤務は激務だな、時間不規則だし。
国公立病院だと、年取ってる看護婦がおおいし辞めないと。
付属看護学校があっても、その病院に働ける人は一部で、殆どは他の病院に行くって
言ってた。だからそのまま国立病院に就職できる人は優秀と言ってたけど。
他の私立の付属看護学校付属だと、自分が拒否しなかったら100%、そのままその病院に就職できる
のにって。
ま、今の売り手市場の業界だとどうかしらんけど。
棒ラーメンは脂質少ないらしいけど。
最近脂ぎった邪道ラーメンが流行りだから
昔ながらの鶏ガラあっさり東京ラーメンは絶滅の危機だよなあ。
俺はまんぞく君のラーメンもカレーも食える 割といける
悪化させるのを出来るだけ抑えて味わえるのはいい
シチューはなんかアレだけど
味が変わったフレーバーも問題ないし本当に助かるな
大学病院もそこそこで違うだろうけど
知り合いの言ってる所、数箇所あるけど、病棟も外来もやってるけどな
どこも、医師、看護師共に切られたり、飛ばされたりしてる
法改正からこっち病院はできるだけ人件費に割く割合を抑えてるみたいで。
それと売り手市場もいつまで・・・って個人的には思うけど
看護師不足の対策(表向き)として海外の看護師をいれる話しもでてるし
まぁかなりの難易度が今のとこ設定はされてるようだけど
派遣大国の看護師は優秀な人が多いのも事実だしね。どうなる事か。
医療や薬業の世界だけじゃなく、職の環境が本当に変わってしまったな
派遣の法律改正は本当に改悪だと思うよ。医療、年金法と共に。
その中でも一番酷い気がするけど。
849 :
791:2007/01/15(月) 03:59:33 ID:G61hIl5j
>>796 亀レスツマソ
デリヘルかー。頼んでみたいんだけどなー・・・
家には呼べんしホテルに一人で泊まってまで呼ぶのもなーと思って。
インターネットカフェに呼べたら一番いいんだけど、どうなのかな。
でももし呼べても、あえぎ声が聞こえるのが嫌で、女があえいでくれなくなるような気がする。
たとえ演技でも、感じてる様子は見ていて気持ちいいし。
おいらはラブホを利用してるよ。
休憩3時間で4000円弱くらい。
最初は一人で入るの抵抗あったけど、今は全然平気(笑)。
それがもし気になるようだったら、
路上で待ち合わせて一緒にホテルに入るっていう手があるよ。
シートンから出るウミでちょっとベッド汚しても、
ローションでたっぷり遊んでも、後の事考えなくていいから、
おいら的にもオススメ。
良いリフレッシュになると思いマス。
でも今調子悪くて性欲低下中だから、
全然デリ呼ぶ気になれないorz
自分の場合、冬になると調子崩すこと多いなぁ。。
看護師20代で給料30万以上なんて行かないだろ。
昇給、夜間勤務、資格手当てを考えて29歳でぎりぎり30万行くか行かないかというところだ。
あー首都圏だと行くかもな。
今のは地方、公務員の話。
>>851 いくと思うけど。1年目ですら、25万はいってると思う。諸手当含んで。もちろんそこから税金引かれるけど。
師長クラスだと昔はボーナス100万あったって聞いてるよ。今は80万ぐらいになったみたい。
853 :
病弱名無しさん:2007/01/15(月) 10:10:31 ID:61k7q5iv
オレは食べるとすぐ直腸に穴あくからエレンばかりで毎日痛み止め飲んでるよ。
病気持ちな人って性欲は旺盛だよねw
毎日痛み止めって根本的な治療した方がいいんじゃないのかね
狭窄あるから通過障害と思われる痛みがあるんだけど、手術はいろいろ問題もあるしとりあえず様子見てこうって診察の時いつも言われる。
ある意味生き地獄。
内科病棟の老人ホーム状態を見てると
看護師はもっと貰ってもいい気がしてくる
858 :
病弱名無しさん:2007/01/15(月) 10:59:41 ID:J410J6mq
は=結局田舎ではどうしようもないわ。
4週食べて1週絶食って知ってますか?
今はどこでもダイエット法で危険な食事みわけてるんだろうな。
こんな田舎で暮らしてたら死ぬわ。
地域によって差があるのが悲しくてもう鬱だ。
どうにでもなればいいし。
なんかあるある大辞典でやったダイエット特集で納豆が馬鹿売れしてるらしいね
俺もスーパー行ったら品薄だったし
楽して痩せようとか・・・単純だな
クローンでダイエットの心配はまったくないけど10年ぶりに食ってみるかな
納豆はひきわりにしとけよ
>>851 20代と言う話なら多分余裕で行ってるかと
もちろん病院と勤務形態で全く違うけどね
だいたい20代だと若いので日勤・準夜・夜勤全部やるでしょ。
夜勤手当つけばペーペーでも30近くは行ってる
これも夜勤日数によるけど
首都圏じゃなく、関東でもないけど、知り合いの看護師はだいたいこんな感じ
病院は確かに都市部ではあるけど。
それにボーナスも大きいよ。
まぁ看護師は勤務状況もハードだし分かるんだけど、製薬業界の知り合いが凄いよw
これは某製薬業者で、業界ではTOP10に入る所だけど
受付で、初年度からボーナス3ヶ月。手取りで楽に20万超え。
次年度から昇給、ボーナスも増える。
同じ年で、中小のサラリーマンになった知り合いは
ボーナスは1ヶ月、手取り14万。昇給なし。
それでも正社員だし、派遣よりはましだと思ってると本人は言ってた
両方20代前半の時の話だけど
>>855 もうシートン3本入っててはじめの1本はもう4年以上入ってるが2本以上シートン入ってて痛みがないやつが不思議でしょうがない
退院後、初めて外来いってきたけど、エレンタール高いなぁ
特定疾患受給者証、早く欲しい
あと、初めて飲んだけどコーヒー味微妙だ
コーヒーはマシな方じゃない?
一番味が劣化したのは青リンゴだと思う。
俺が入院した時はクロンと確定したらすぐにナースが特定疾患の申請用紙持ってきたけどなあ。
エレンのフレーバーはヨーグルトとパインを3:1くらいでブレンドしてウマー
866 :
病弱名無しさん:2007/01/15(月) 18:24:15 ID:6Vp+O5g6
青りんごフレーバーは、ゲロ臭いなw
867 :
病弱名無しさん:2007/01/15(月) 18:44:47 ID:Xfxm40Uj
NHKに出てる女、クローン病だな
ヨーグルトも不味くなった、いまはフレーバーなしで
飲んでる。
つーかフレーバー酸味系大杉
ミックスジュース味とかもうちょっと美味しそうなの開発しろよなw
とりあえずバニラ味とバナナ味ができたらうまそう。
バナナ味はラコールにあったなぁ微妙だったが
最近また腹痛いっす
昨日は睡眠中、猛烈な腹痛に襲われて朝方までのた打ち回った…
今は絶食で休めてるがマジ具合悪いと腹減らなくなるよな
今日はバイトと学校動くのキツい
872 :
病弱名無しさん:2007/01/15(月) 20:41:11 ID:FkgsWN+x
北海道に行って、誘惑に負けて、ジンギスカン少し食って、ビールチョコット飲んだ。
便所行くと便器真っ赤だよ。
夜中中痛くて眠れんし、ゴメンナサイ、もうしませんorz
小腸型、潰瘍のみだけど、ペンタサで抑える限界みたい。
治験の話が来てるんで、試してみますわ。
治験…どこの病院でやってる?都内だったら俺も小腸系だから興味あるな
875 :
病弱名無しさん:2007/01/15(月) 21:26:16 ID:cOMOZ+m1
てか、便器真っ赤ってことは大腸きてるんじゃないのか?
小腸での出血だと黒っぽい便じゃなかったか?
ここの住人さん 都会の人が多いのかな
俺はド田舎に住んでる。
求職中だけど職安行っても身障枠って少ないし、あっても給料少ないし
普通枠探してるけど正社員には程遠いし、パートの自給は安いし
その点、都会は時給は田舎と比べてまだましな様な気がする。
もうさ、妥協するしかないよ。
こんな事言ってたりする時点でまともな就職って難しいから。
やっぱ、ちゃんとした就職しようとしたら、学校求人からしないと・・・
卒業してしまったら難しいわな。
ほんと、都会は住居は高いな。
なんでもいいから就職して、そっから職歴作っていって
そこそこの会社に転職するとか。うまく行けばの話だけどね。
なにもしないで、ずるずるはヤバい。
ぱっとし無いとこで働く方が無職よりはマシだから。
悪いことをするのが一番いい。
やる気があるわけではないが、家族が追い詰められたりしたら、悪事を働くと思う。
ストレスで悪化しちゃうかな。
悪事はまずいよ。
刑務所とかさ、体が悪いからそれなりの待遇はしてくれるのでは・・・?というか甘い事考えちゃうけどさ。
累犯障害者・山本譲二←もと国会議員でつかまったヤツね。 という本読むと
刑務所でいかに障害者がひどい待遇を受けるかというのがよくわかる。
>>877 田舎の仕事のなさと障害枠はマジで酷いよなw
俺も仕方ないから上京か毎朝6時の通勤かで迷ってる
884 :
病弱名無しさん:2007/01/15(月) 23:07:38 ID:FkgsWN+x
>>874 都内の慶應大学病院です。
結構治験には積極的らしいよ。
>>875 治験薬はまだコード名しかついてないけど、2種類提示されたな。
レミケの人型の奴と、も一個なんだっけな。
今手元に説明文がないからコード忘れちまった。
>>876 大腸は先月カメラやったけど綺麗なもんなんだよね。
小腸の出口の辺りで潰瘍があって、無茶すると出血するんですわ"(ノ_・、)"
大学病院の看護師さんて点滴や採血もほとんどやらないみたいだね。
ほとんど研修医がしてるって某スレで研修医が怒ってるw
看護師さんの仕事は看護研究や書類書きだそうだ。
確かに外来の看護師さんは事務の人がやってもいいと思うw
大学病院の看護師=頭脳派
市中病院の看護師=実技派
てことか。患者側の視点では点滴も採血もできる看護師さんの方が頼れるけどな。
おれがかかってる病院は点滴は医者(血管の中)だけど
採血は入院中は看護婦・外来は臨床検査技師で、
医者が点滴する病院は珍しいと言ってたよ。
専門の大学病院に入信したときも点滴は看護婦さんだった。
血管が出ないからいたい・・。
で、たしか法律改正で看護婦が点滴してもよくなったんじゃなかった?
今まではグレーゾーンだっただけで。
よく知らんが。
市中病院の若手医師3回採血失敗→ベテラン看護婦にバトンパス→一発で成功ってのなら経験あるw
>>885 やらせて貰えないってのが大きいと思うが、大学病院の場合は。
基本的には注射・点滴などの医療行為は医師がする事で
看護師がやる場合は医師の許可と監督の下
ただ実際は許可して医師がその場にいない事が少なくない
例えば点滴室、採血室など分かれてるから
そして大学病院は人材を育てる部分を担ってるから研修医は先ずそれで実地を学ぶわけだよ
その機会を他に回す事は良くないと言う事がある。
大学病院の看護師頭脳派で、市中が実技派なんて事はないよ
研修医より全々針さすのが上手い看護師はいくらでもいるし
個人病院とかの看護師でも事務を担ってる人は少なくない。
医師が書くような書類を書いてる人もいるし(それの是非は別として)
>>886 入信って・・・w
>>887 俺も血管が逃げたり、細かったりで難しいらしく何回もそういう経験あるw
俺は点滴のルートがとりにくいらしく、子供用の一番細いゲージの針を挿された。
ナースが「お子ちゃま針ですね、うふふ」だってさw
891 :
病弱名無しさん:2007/01/16(火) 06:50:47 ID:zUhTSvH8
人によって血管出る出ないもあるけど、出ても毎度同じところの繰り返しで採血や点滴やってると血管
固くなっちゃって針刺すとき血管が逃げちゃうんだよね。入れる点滴の濃度にもよるな。
パッケージ変更後の青リンゴ初めて飲んだけど
駄菓子的な毒々しさが少なくなって、個人的には飲みやすくなった感じだな
フレーバーに文句があるなら1度フレーバーなしで飲むのをお勧めするけどな
慣れるとなしだと楽だし
飲み始めの頃の感覚を忘れちまったけどエレンて臭いがダメだったのかな
一応改良されて飲みやすくなってるらしいし
パスコのイングリッシュマフィンってすごいうまいんだけど、脂質少ないんだが周りにとうもろこしの
粉がついてるんだ。
粉なら大丈夫だよね?
久しぶりにIEで見たのだが
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まったく関連性がないw
みんなはどのくらいの期間をあけて検査してる?
1年に1回はやらなくちゃいけない?
病気に成り立ての時はちょくちょくしてたけど、
今は何年に一回というか手術前に検査という感じ。
逆腸とか最高6.7年間があいたことがあったなぁ。
ファイバーは病気になったときしただけで、もう17年はしたこと無い。
潰瘍性の人は 調子が良くても一年に一回はファイバーで
見た方がいいみたいだけど。ガンも見つかりにくい癌になりやすいみたいだから。
899 :
病弱名無しさん:2007/01/16(火) 19:50:40 ID:F7sK3d7W
あまりに狭窄が酷くて一年以上前から検査不可能wwww
エレンタールや在宅IVHのみで生活してる人で絶食の方
脂肪分不足で乾燥肌になりませんか?
俺は顔とかいくら前日丹念に洗ったとしても翌日からボロボロ
皮膚がはがれてくる感じです。
手もガサガサになりハンドクリームはかかせません。
一応食事は摂ってますが、短腸なのと回盲部がやられているので
食事に含まれるわずかな脂肪分が吸収するとは思えません。
脂肪乳剤の点滴の処方は人によってまちまちだと思いますが
処方の基準はどうなってるんでしょうね。
>>900 今の時期は一般人でも乾燥しやすいからね。
てか丹念に洗うってことは、逆に皮脂を取りすぎなのでは?あと、熱いお湯で洗うと皮脂が取れすぎで乾燥してしまうよ。できれば水、ぬるま湯で軽く洗うとよいかと。そしたら速攻で化粧水と乳液。これである程度は何とかならないかな?
>>900 皮膚もダメだが爪がもろくなってるな。すぐ欠けたりする
>>900 脂肪の点滴はしてるけどな
医師に相談はしないの?
>>902 俺も爪凄い。。。
すぐ白くなって剥げて行く
おれは家でも、イントラファット毎日売ってるけどやっぱ、乾燥してるぞ。お肌は。
おれは特別だとおもうけど、痩せ痩せだから毎日イントラの500を打ってたけど
今日病院行ったら、イントラ200しか無いようになって、1日イントラ2本打たないと
いけないようになった。面倒・・・。
おれはお肌がかさかさというより、フケが普通より余計に出るような気がしてやだなぁ。
乾燥してると。
顔のカサカサはお肌も断食させるといいそうです。
詳しくは肌断食で検索Go
自宅では加湿器焚いてる
>>903 >俺も爪凄い。。。
すぐ白くなって剥げて行く
それ、爪白癬では?
908 :
病弱名無しさん:2007/01/16(火) 23:55:29 ID:KItUjqo3
イントラは2ヶ月に1本やってるけど、先生にそろそろって自分から言わないとやらないから、タイミングはいつかは、はっきりしないよな。
>>907 ではなかった。
血が薄くなってなくなると酷くなるし、少し回復するとましになったりするから
やっぱり栄養不足だそうだ
今では1つの目安にはなってるけど・・・爪がペコペコで弱くなってるから
少し引っ掛けてもはげたりするので、若干怖い。
青りんごうめーw
携帯ですいません
在宅IVHしてる者です
自分はイントラ2週間ごとに外来でしてます
てか院外処方箋でもらえるんですか!?
金曜に内視鏡検査だ。
また女医にアナル弄られてくるよ(*´Д`*)
プレドニンのせいかとは思うけど
顔だけ脂ぎっててニキビっぽいのがポツポツと…
>>914 プレドニンのんだらそうなるよな。
油取り紙かその類のもので、絶えず顔をきれいにしとくと
もしかしたらニキビも減るのかも分からんよ。
俺はフェイシャルペーパーってやつを使って絶えず顔を拭いてたよ。
>>895 とうもろこしが消化に悪いという事を言ってるの?
粉なら大丈夫。
イントラファット毎日ってすごいな。
肝機能大丈夫なんだろうか。
それともイントラファットって俺の知ってるイントラリポスと違うとか?
肌断食って普通に食ってる人の話だろう。
俺らは脂質がどうしても少なくなるからな。
とりあえず
>>901が詳しい。
俺は爪がすぐに深爪になる・・・。
深爪を元に戻す方法ってなにかある?
かなり痛いのだよ。
918 :
病弱名無しさん:2007/01/17(水) 07:43:07 ID:7bmAN8nE
なにがあると思う?
919 :
病弱名無しさん:2007/01/17(水) 07:45:46 ID:jbSEoOdO
>>917 ちょwwwwおまwww
それ自分で切ってるだけジャマイカwwwwww
イントラファットやイントラリポスは同じような物じゃないの?だけど毎日はやりすぎなんじゃないのか?
いくらなんでも。ただやるにしてもイントラのパックにおよその時間で落とすように書いてあるけどもっと
時間をかけてゆっくり点滴落としたほうがいいと医師から聞いた。俺はポートだからポート長持ち
させたいので末梢から入れるけどね。
話は違うんだが
うどんとかにゅう麺食う時具って何入れてる?
麺だけだとやっぱ寂しいよね
やっぱかまぼこに限るね。やばいのかもしれんが、ネギも入れたりする。ゆずも入れると風味が全く変わる。
麩とかノンオイルツナとか溶き卵とか。
片栗粉でとろみをつけたりする。
2年間経口エレンですごしてた時は、爪がボコボコに伸びて、
すぐ割れたりしたけど、レミケやって食事を取るようになったら
良くなった。
>>900 確かに石けんもつけずに風呂の湯で洗うので酷くなるのかもしれません。
化粧水と乳液使用と考えてみます。
>>902>>904 >>912 >>920 イントラは主治医の判断ではある程度食事をしており必要なしということです。
血液検査で脂質のデータってかかりつけの大学病院ではないんですが
自覚症状で訴えるしかないんでしょうね。
俺も在宅IVH(ポート)なので血栓等心配なので処方してもらえるのであれば外来で受けたいですけど。
以前院外処方依頼したら毎月処方する点滴一式で保険が一杯一杯なので利かない
と言われました。
毎日イントラはすごいですね。肝機能がほんと心配です。
そんなことを言ってる俺は輸液をかなりのハイスピードで落としていますが。
イントラファット毎日男だけど、おれはカテでやってるから
家でできるのかな?
おれの主治医はポートには否定的でやらないんだよな。
だから、持ってもカテ一年だから他の血管にという感じになって
段々入れるところが無くなっていくんだろうけど。
まあ、ちくちく刺す痛みはないからいいけど。
で、毎日イントラ500をうってるというか打ってたけど、別に問題ないよ。
肝機能もちゃんとちぇっくしてるけど別に問題ない。あ、ちゃんと5時間以上
はかけてるけどね。でも、イントラ200二本になってなんか面倒だ。
で、イントラ500を毎日はほんとはしない方がいいんだろうけど、イントラ200は
べつにもんだいないんじゃない?200MLぐらいなら問題ないと思うが。
ま、点滴夜だけ男だから、高カロリー輸液一本だけだと1000キロちょっとだから
カロリーが足りんのよね。イントラ500もうたんと。
24時間するの煩わしいし。まこれで12年ぐらいやってるけど。
鼻注で5ヶ月すると障害者手帳もらえると聞いたのですが、申請してから
トータル何ヶ月ぐらいでもらえるものなのですか?
何ヶ月でもらえると思う?
ごめん、真似してみた。
俺は1ヶ月程で発行されたけど、地域によって違うんじゃないかな
おれは、3週間ぐらいで貰えたなぁ。ま、一発一級でしたけど。
で、鼻注6ヶ月したら絶対とはいえんよ。
血液状態とかも見られるし。
927です。携帯からすみません。929さん、血液状態も見られるんですか?じゃあその時血液状態よかったらもらえないのかな。
てかもらえるか微妙なぐらいの軽症なら無理にもらっても仕方なくないか?
貰えるものは貰っておくよ
就職と携帯とか映画とか高速代使える時だけ使うんだよ
あとは健常者のフリ
就職の時って言っても、障害者採用だから簡単とはいえんよって、
ここでもちょくちょく上がってくるし。で、条件はあんまりよろしくないと。
いい会社だと向こうも、東大・京大とかの高学歴障害者がごろごろいる
からそういう人を取りたいだろうし。
障害者採用は、今まで病気と言うことで試験すら受けられなかったけど、試験面接は
かろうじて受けられるけど合格まではわからんぐらいに思っていた方がいいよ。
障害者採用でも落ちまくったりしたらいろいろと辛かろうから・・・。
在宅IVHのポート?って画像調べてみたんだけど、
あれは毎回針を自分で皮膚に刺すの??テラ痛そす(´;ω;`)
わたしもやりたいけど、ちょう怖い…
>>935 自分で自分に向かって刺すのがやりにくいな。俺が刺すの手伝ってあげるよ(`・ω・´)シャキーン━━━!!
>>935 最初は痛いし怖いけど、だんだん慣れてくるうちに痛みも感じなくなってくるよ。
同じ所に刺すから皮膚が黒くなっちゃうほうが嫌だったな〜。
でも黒くなってる所=痛くない所みたいな感じだった。
ポート抜くときに、黒ずんでる所の皮膚も切り取ってもらえたからよかったけど。
大体皆さんポート組あどれくらいもってるん?ポートは。
狭窄がひどく水分しか通過しません。
幸いエレン飲める人なのと、なんとか通るんで手術は保留になりましたが、これがこの病気のベストな治療でしょうか?
損得勘定だけで障害者手帳を貰う気になれないな
俺小腸多少切ってるから貰えるけど
出来る限り負担にならないで頑張りたいって思いからまだね。
自分の障害をまだ受け入れられないだけかも知れないが・・・
>>940 損得だけというわけでもないかもしれないが
手帳貰う事が負担になるとは思わないけど?
年金を貰うなら、そう考える人の事も分からないじゃないが
基本的に両方とも実際障害を持ってるなら何もそれを考える事はないが
年金にしても、20歳未満なら納付は関係ないけど
それは日本国民の当然の権利で、またそのシステムの下助け合ってるのだから。
納付してたなら尚更だし。
手帳にしてもそうだよ。手帳はもっと別にこれといって負担な物ってないのでは?
まあね。これぐらいで貰えるのか?というのも実際あるんだよなぁ。
何となく障害者手帳っていうイメージだと、手足が不自由とか目が見えない
あとは知的・精神障害とかさ。
内部障害で貰うというのは他の障害よりは楽というか。
別に在宅IVHしてたって自由に行動は出来るわけだし、他の障害者みたいに
介護ヘルパーがいつもいないといけないということもないし。
ま、メシが食えないだけでそれ以外は普通に出来るし。
実際在宅IVHで、一級一種っていうの最高のというか重度障害者というのに
なっちゃうわけだけど、実際これぐらいでという気持ちもある。
ベットの上で寝たきりとかああいうレベルと一緒なのかという感じ。
まあ、手帳貰わなくて頑張ろうという気持ちもいいと思うよ。人それぞれで。
貰わないで頑張ろうはいいけど・・・
IVHでこれくらいとか言われるんだな。。。
IVHしてるわけじゃないけど。
944 :
病弱名無しさん:2007/01/17(水) 17:36:54 ID:h8rD+Pyv
はっきり言って
>>932みたいな奴ってゴミだろ。性根からして腐ってるから、そっちの障害の方がでかいだろ。
これくらいは自分の感想ね。
他人はIVHというかごはん食えないというのが大変と思うみたいだけど。
実際、在宅IVHってなんか負担になる?
自由に動き回ることも出来るし。入院日数も激減するし。
ごはんもセーブするから腹も一応痛まないし。
入院中のIVHみたいにベットにつながれているなら
嫌だけど。
脳梗塞で倒れて左半身が不自由の人とかいるけど(たぶん一級じゃない)
あんな人の方が大変そうよ。
あと、人工透析とかさ。(これは一級か?)
>>944 別にゴミとまでは思わないが・・・
944が何に噛み付いてるかわからないが
>>945 俺はIVHはしてなくて手帳で4級だけだけど
IVHしながら身体が中々言う事きかない人を何人か知ってるってだけだけどね
俺もあまり身体が自由に動かせないからそう思うのかもしれないが
もちろん半身不随とか、人工透析は大変だし、辛いよ
ただ、だからこっちがそうじゃないって事ではないと思うんだけど。。。って事。
手帳とか年金を不正に受給、取得してその権利をふりまわしてる馬鹿なやつは論外だけど
必要な時に(割引があるとか)使うのに引け目感じる事もないと思うけど
なんで
>>944みたいに言われるかわからないが。健常者のフリっていうのが駄目なのか?
俺は932ではないが、言い方が悪いのかもしれないけど、内容はそんなに・・・と思うんだが。
動けない人もいるか。
まあ、そういう人でも入院してるよりかはマシだからいいんじゃないかな。
家より病院の方がいいという人はいまい。
前も書いたかもしれんが、手帳は自分のことしか使わないなぁ。
乗り物とか映画とか「介助者?」が半額になることがあるけど、
クローンで介助者がいる人なんて滅多にいないだろうから。
ただの友達と一緒に遊びに行ったときに、一緒に割り引きという事はしないなぁ。
別に友達も自分が半額になるなんてしらないから、そのことでなんか問題になることもないし。
おれが権利を行使することであいて(民間)がソンするというのは変わりないんだから。
ありがたい事です。
入院してる人よりましか・・・
世の中難しいもんですな。
病院の方がいいの?
>>950 病院がいいとか家がいいとかって事だけじゃないさ。
俺は手帳もらって就職できた
まぁ資格あったからね
僕はエレンオンリーなんだけど、大規模な震災がおきたら病院に逃げたらいいのかな? IBDネットワークは機能してくれんのかな?阪神大震災を経験された方どうなされたんでしょうか?
大震災が起きても、社会人は、次の日ぐらいから普通に働いてるからね。
何日も病院に行けないとかそういうことにはならないよ。
あんな、避難場所にずうーといる人は、年寄り子供ばかり。
>>954 エレンだけだと水がないとダメだからなぁ。他の成分栄養剤もらっておいてもいいと思うよ。いざというときに困る
からね。ラコールとか。
災害がおきてから水なしでもOKの成分栄養剤もらいにいってももう遅いかな。
スーパーとかドラッグショップでビータなんとかとかカロリーメイトとかじゃだめなん?
エレンとか栄養剤が手元になく飲めない場合は。
あいてるよ・・・店。
>>954 行けるなら病院や市町村役場へ行ってみるといい
あと、普段からそういう場合どうなのか聞いて対策はしとく事
震災の時もその地域で対応は全く違うから
>>955 震災を受けた場所にもよるよ
家が全壊したり、家族に(本人の場合は当たり前だけど)怪我人が出た場合は
会社が休みOKしたり、有給使ったり色々だけど、しばらく休んで対応する人は少なくなかったよ
>>958 その・・・が違う意味を指してるように見えるがw
直後は別として、道徳としての事は当たり前だけど
それだけじゃなく、実際店にそういう意味で入るのは止めた方がいいよ
自警団とか出来上がってる場合、本当にただじゃすまないから
いや、そういう意味のあいてるよじゃなくて。ちゃんと買っいましょうと言うことで。
体育館の講堂とかで配給を受けてるのを見ると、店とかどっこもあいて無いと
おもったりするけど、そんな事は無いわけで。
>>960 確かに。ただ、酷い所は(震源近いとかね)苦しいけどね。
事前に対策はしておいた方がいいよ。
枕もとに防災グッズと、スニーカーとか置いておいた方がいい。
それと病状だけど家にいる人が入院してる人よりましと言うだけじゃないよって事ね
話終わってたの蒸し返してごめんな。
>>961 震源に近いところは厳しいな。俺らは特にトイレも困る。
それだ。
口から入れるものはどうにかなると思うが、
トイレは心配だねぇ・・・・。
あの簡易トイレに並んだりしてる映像を見てると・・・
ここだけの話、土の地面を掘って埋めました。
直後は仕方ないんです。。。
在宅IVHもしくは経管栄養してる人って何時から何時までしてますか。
開始時間が遅くなると終了時間も遅くなり勤め人なら始業時間に
間に合わない(その時は早く切り上げるのだが)とか問題が出てきそうですが
あと上記に該当する人で就職する際に一般枠で採用された方おられますか
面接時にクローンのどこまでを説明されたのかお聞きしたいのですが。
俺は一般枠で探してるんですが食事制限がある、程度の
説明くらいで受けようと思うんですが、あと手帳は提示しますけど
一応身障者採用すると国から?助成金が受け入れ先に下りるので
(1年間)その間になんとか結果だして認めてもらう。
あまいですか。
いくら手術してよくなったからって
低残渣低脂肪料理の食べすぎはよくないですよね?
今日腹いっぱい、ごはん食べちゃった。。。
967 :
病弱名無しさん:2007/01/17(水) 23:58:48 ID:7bmAN8nE
わかってるなら食うなよwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
食わなきゃやってられねえんだよwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
メシをガツガツかき込む快感は捨て難いからなあ・・
せめておにぎりをノドに詰まるくらいむさぼり食いたいw
どうしても我慢できないなら胃袋にいれないで
買い物袋にでもいれて捨てる事だ。その場合、咀嚼の回数は目安として最低30回以上。
口の中で固形がなくなるまで噛む。これで時間をかけて食べる(実際は食べないが)事になって
満腹中枢が刺激されて満足感得られるから。
そのうち胃袋が小さくなってくるし、慣れればそんなに辛くもなくなる
かもしれない。(慣れも個人差あるからね)
それと最終手段としては、あまり繰り返しはしてはいけないけど
トイレでリバースという方法もある。でもこれはあくまで最終手段で。
摂食障害起したり、歯や口腔内が荒れる、汚れる、歯が虫歯になるなど弊害が大きいから。
それとリバース時は当たり前だが、最初の捨てる場合にしても
毎回歯磨きと、できればリステリンとかGUMとかで消毒濯ぎする事
これで乗り切るんだ。できる間にしておいた方がいいよ。
食べられなくなったり、将来治る方法が出来た時に既に時遅しで(小腸切除後とか)
泣きたくないならね。今軽症の人はなるべくその状態で緩解期にして持続させる事だよ。
971 :
病弱名無しさん:2007/01/18(木) 08:34:13 ID:dmUZeWE0
ご飯を口いっぱいに入れておかゆになるまで噛む
→歯でフィルターにして液体部分を飲む(炊きたてだと、これが結構うまい)
→残りをはく
→繰り返す
→あごが疲れたらエレンタールで腹いっぱい
これ結構いいよ。液体部分なら食物繊維も水溶性のペクチンがメインだろうし。
あ、ペクチンと言えば、もち米はペクチン100%だから・・・とおもったらあれはアミロペクチンだwwwwもち米云々は忘れて
消化の悪いものってどんだけ小さく刻んでもやっぱダメなの?
極端な話ミキサーとかでも
悪いが話す相手が居ないからここで発散させてくれ。
今入院中、自分は小腸型だと思っていたら、今回は大腸に来た。
しかも思ってたより悪い、レントゲン写真見せてもらったけど素人の
自分が見ても明らかに腸の一部がいびつで形がおかしい。
医者にも今までで一番悪い状況だとか言われた。
プレドニンいっぱい投与しだしたのでこれで素直に炎症が治まってくれれば
良いんだけど、これでダメならもっと強い薬を使わなきゃならないみたい。
仕事を辞めざるを得なくなってからもう一年間ずっと無職だしまだ自分二十代中盤で、
この悪化して行く状況と今後の人生を考えるとすごく怖い。もう泣きそうだよどうすればいいんだよ誰か助けてよ・・・・。orz
まだ20代じゃんか。辛いと思うが落ち込むことないぞ。
自分も仕事のブランクが開いたりしてたけど、
30才のとき中途採用で就職できた。
ガンガレ!
それから、治療法はプレドニンだけ?
>>973 いびつでおかしくても極端な狭窄がなければなんとかなる。というように気楽に考えてみたら?
マイナスのことばかり考えていても仕方ない。
俺、4カ月入院と自宅療養で仕事休んでて、2月から仕事復帰するんだけど、何か会社に持って行った方がいいのかな?お菓子とか。前に入院して復帰した時お菓子持っていったら気を使わなくていいよと言われたんだけど。
職員に連名で見舞いをもらったら菓子折でも持参してもいいと思う。
見舞いをもらってなくても親しくしてたら気持ちで持っていっても
いいと思うけどね。都会と田舎にもよると思うけど。
一番喜ばれるのは、会社の仲間と看護婦の合コン設定だとおもうけど。男の場合はね。
看護婦さんも乗ってくること多いだろうし。一対一じゃないから。
>>972 野菜ジュースがいけるんなら大丈夫なんじゃないかな?
オレは看護婦さんとは1対1で親しい関係になることはあっても合コンは組まないな。他人のために尽くすのが嫌いだからなwww
火曜にバルーン拡張。内視鏡を入れる際、激痛が走るが特に気にせず帰宅。
水曜はすさまじい下血。百貨店にカバンを買いに行っていたら、
便が我慢できずに店内トイレでビチグソ。血の跳ね返りで便器その他が真っ赤。
殺人事件の現場のようだなと思いながらもフラフラ帰宅。
その後も下血が治まらずに深夜に病院へ。
そして今朝止血剤の点滴をしてどうにかおちつく。そしてさっき点滴の針を入れ替えるときに、
看護婦がしゃがんだと思ったら屁をぶっぱなされる。美人看護婦じゃなくて良かった。
確実に内視鏡入れるのミスした模様…明日、風俗行こうと決めてたのに行けるかなorz
もちろん入院してますよ。
知り合いの看護婦達に「又やってきましたよーはっはっはっ」と、行って回ったよ。
もう(〇>_<)!!
>>981 ○| ̄|_ =3 プッされるなら美人看護婦のほうが許せるな。そこまでして風俗行こうとする
パワーにアッパレ ブスの屁はよりオイニーがきつそうだからな
985 :
ヒマ:2007/01/18(木) 17:48:01 ID:L7kvFWMD
>>983 風俗は去年の年末から、明日の19日に行こうと固く決めてたんだよ。
イクイクデーでかなり低料金で行けるんだ。
よく考えたら確かに美人看護婦の屁の方が良かったかな。
緊急入院で本も何もないから暇すぎる。携帯の充電器だけは、
病院のとなりのコンビニで買ってきたよ。ずっと携帯いじくりまわしてるよ。
>>984 書き方をミスっちまったよ。風俗行けないかもってのがショックすぎて、
頭がそれでいっぱいになってたよ。無事良くなって退院したいよ。
イクイクデーだったのか…それなら漢として行かないとな!
俺のお世話になってる病院だとパソコンOKだから病院のコンセントでネット出来る様になればかなり入院生活快適になるんだがな〜
988 :
たろう:2007/01/18(木) 18:48:46 ID:L7kvFWMD
だろ!明日行かなかったらまた来月になってしまうよ。
誰かいないのー??入院してる人いないの?夕方まで寝てたから
今晩は寝れそうにないよ。大腸肛門科の待合でCCジャパン読むよ。
その前にこのスレの1000をいただくぜ!1000ゲットしたら、
次スレでみんなで祝ってくれよな!
989 :
たろう:2007/01/18(木) 18:50:35 ID:L7kvFWMD
最初の一行は
>>986へ
1000は俺のモノだっ!
990と間違った。。。もうだめだ。。。_| ̄|○
992 :
たろう:2007/01/18(木) 18:59:08 ID:L7kvFWMD
そんぐらいたまにはあるぜ!
いよいよだな。緊張してきたぜ!
999になったら、あとは俺に任せてくれ!
とりあえず、明日は外出願い出したら?状況が状況だし、許可下りるだろきっと!
994 :
たろう:2007/01/18(木) 19:12:17 ID:L7kvFWMD
おしっこしてきた。
このスレを見だして3年目。初めての1000ゲット。
ここから俺の伝説が始まる…
995 :
た:2007/01/18(木) 19:15:16 ID:L7kvFWMD
>>993 退院は無理みたい。イクイクデーのお店まで病院から遠すぎるから、
外出してまで行くのはやめとくよ。家からはそう遠くはないんだけどね。
996 :
たろう:2007/01/18(木) 19:25:56 ID:L7kvFWMD
そういや今日は何も食ってない。エンシュアのバナナ味を欲しいって言ったのに
バニラが5缶も来た。バナナってどんな味なんだろうな。
カロリーが違うからバニラにしときってさ。なんだそれ。
997 :
たろう:2007/01/18(木) 19:33:05 ID:L7kvFWMD
エンシュア飲んだ。
ずっとエレン鼻注してたから、久しぶりに飲んだよ。
病院にデリヘル呼べば?w
個室ならばそれで抜ける!
昔やったなぁ・・・。
たろうあとはまかせた!!!
1000 :
病弱名無しさん:2007/01/18(木) 19:41:33 ID:Ep3YgMG6
たろうごめんおれ1000とるわ
1001 :
1001:
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。