●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part８●●●●●

引き続き。
天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。
コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)

＜＜脳脊髄液減少症の症状一覧＞＞
１）痛み：頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
２）脳神経症状：視力障害（光過敏）、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅
覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：悪心、胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感、内分泌障害
（脊椎脊髄ジャーナル　19/5　2006年5月号より）

相手を罵倒する発言、嘲笑、不快にする表現は控えるようにしましょう。
それでなくても、低髄の患者は皆、精神的にも肉体的にも辛い日々を過ごしてるんだから。
高次脳機能障害は、お互い様ってことで、煽り・荒らしも一々指摘せずに放置でね！

・過去スレなどは、
#http://makimo.to/ で、「低髄」で検索することを推奨。
関連サイトは>>2を、
通報先などは>>3を参照。

●鞭打ち症患者支援協会　http://www.npo-aswp.org/
●脳脊髄液減少症【サン・クラブ】　http://www.togakikuyo.com/about-llp6.html
●チョクのホーム・ページ　http://www.d1.dion.ne.jp/~chyku/
●低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）の完治を目指す会　http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
●川上宏のホームページ　http://www.ringo.ne.jp/kawakami/index.html
●低髄液圧症候群=脳脊髄液減少症（Ken's Field）　http://page.freett.com/nishiniyellow/
●低髄液圧症候群・アーカイブス（kuma!）　http://treatment.intuition-developments.com/
●低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）ファイル　http://members.at.infoseek.co.jp/teizui_file/
●脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）（はたちゃん.com）　http://www.hatachan.com/sekizuiro1.htm
●特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し，治療するか（日本頭痛学会）　http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm

■▲▼■　参考図書　■▲▼■
あなたの「むち打ち症」は治ります!―脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)の決定的治療法
篠永 正道 (著), 山口 良兼, 守山 英二
単行本: 245ページ
出版社: 日本医療企画 ; ISBN: 4890416986 ; (2005/09)

本当に治ったよ! 脳脊髄液減少症編(低髄液圧症候群)
単行本: 302ページ
出版社: 林檎プロモーション (2004/06)
ASIN: 4947653558
著者川上宏のホームページ
http://www.ringo.ne.jp/kawakami/index.html

医学誌ペインクリニック
2005.10　VOL26. NO10 ★講座　低髄液圧症候群（脳脊髄液減少症）
美馬達夫　山王病院　脳神経外科国際医療福祉大学臨床医学研究センター　p1403

脊椎脊髄ジャーナル　19/5　2006年5月号
特集名 : 低髄圧症候群（脳脊髄液減少症）に関する最新動向
出版社 : 三輪書店　発行日 : 2006.5.25.　雑誌コード : 0914-4412　価格（税込） : 2,310円
http://www.miwapubl.com/maga/seki_mo_19.html

○通報先・便利なリンク一覧
　■警視庁匿名通報フォーム(通報は2chのように書き込むだけ)
　　ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/anket/other.htm
　■全国ハイテク警察リンク集 ttp://www002.upp.so-net.ne.jp/dalk/ksatulink.html
　■警視庁ホームページ ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/
　■警察総合相談電話番号 ttp://www.npa.go.jp/safetylife/soudan/madoguchi.htm
　　(携帯電話・PHSからは全国共通#9110 緊急性を要するものは110)
　■公安調査庁 ttp://www.moj.go.jp/KOUAN/
　■国家公安委員会 ttp://www.npsc.go.jp/
　■公正取引委員会　ttp://www.jftc.go.jp/
　■証券等取引委員会風説の流布専用　ttp://www.fsa.go.jp/sesc/watch/index.cgi?fusetu=senyo
　■独立行政法人国民生活センター　ttp://www.kokusen.go.jp/map/index.html

これかもしれないです
肩から上が全部つらくて吐気がします
大きな病院にいかないといけませんか？
普通の個人の整形外科でもわかりますか？

>>4
こちらもどうぞ
↓
東京脳神経ｾﾝﾀｰ･松井病院の頚性神経筋症候群
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1163248212/

ムチウチも低髄液なんでしょ？

>>1乙
IDがＢＰになってるよ。

さんぽを日課にしていたんだけど、遂に今朝雪が積もってる。やだやだ

散歩ができるのがウラヤマシス…

9鳥

この病気って、最近よくマスコミでとりあげられてるけど、
ひきこもりと関連づけてしか紹介されないんだよなぁ・・・・・・

胃癌だって、乳癌だって、末期まで歩くぐらいのことはできる
>>8が、身体的な問題だけで、散歩ができない状態なら、かなりの重傷ということになってしまう(プッ
ここらへんのことをよく考えたらいいと思うよ

> かなりの重傷ということになってしまう(プッ
何が面白いのか俺にはまったく分からない

自分が良くなったからといって、散歩もできないほどの状態の人を笑うその神経が信じられない。
悲しくなるよ…

あっ。
書き込みを良く読んでみたら、>>11は低髄になったことが無い感じだね。
重症じゃなくても散歩が厳しいような病気（や怪我）があるってことすらも知らない世間知らずか…

たぶんこれっぽい病気なんですけど、これってほっとくとどんどん悪化してくるんですか？

ご参考
ＹＯＭＩＵＲＩ　ＯＮＬＩＮＥ
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/saisin/20060728ik0b.htm

おっ、確かにＩＤがＢＰだ。

>1のIDがＢＰ
>1がｂｐで良くなる予感
スレ立てお疲れ胃！

>>11
いま、自分が体感している手足の痺れ、目眩をあげるよ。
散歩どころじゃない、食事をとるのだってきつい日もあるんだ…

病気になったために人々の親切を知りました。
とよくききますが脳脊髄液減少症で痛み苦しんでいると
ののしりの言葉がかえってきてしまうことが多いものです。

>> 995さん
亀レスです、946です。
そうですね。若干感傷的にはなっておりますが、せめて検査だけでも受けて
白黒させたいので、来週電話で聞いてみようと思いますが、恐らく年内は
予約で検査は一杯だと思いますが、貴重な情報有り難うございます。
感謝しております。

http://www2.rocketbbs.com/623/teizui.html

↑プラセンタは絶対やめようよ。

何よりも危険だし、治った人は今だに聞いた事ないぞ。

プラセンタが危険ってのは言いすぎだろ？
某医師の無責任さや、患者間の口コミを利用してさらに患者を集めようとするやりかたが危険だって言うのならわかるけどさ…

24さんのおっしゃる通りだと私も思います。この治療で難病中の難病を克服された方を私は知っているからです。同じく某医師の無責任さと利益追求に趣きを置いたやり方が患者の誤解と困惑を招いている様に感じます。

福島県では意見書提出したみたいですね。

http://www.google.co.jp/gwt/n?u=http%3A%2F%2Fwww.npo-aswp.org%2Fprefecture%2Ffukushima.htm&hl=ja&mrestrict=chtml&q=%E7%A6%8F%E5%B3%B6+%E8%84%B3%E8%84%8A%E9%AB%84%E6%B6%B2%E6%B8%9B%E5%B0%91%E7%97%87&output=chtml&site=search&source=m

プラセンタは脳脊髄液減少症の治療方法ではなくて
脳脊髄液減少症になったために発生するそれぞれの症状に対する策の一つ
だと思う。人によって飲み薬の合う合わないがあるのと一緒で
合ってない人が騒ぎすぎなのではないでしょうか？

プラセンタ注射って「美容」「体質改善」処置でしょ？
美容でも効果無いって言ってる人２ｃｈ内では多いけど。

前スレ最後の方で神経ブロックした跡が痛いような書込あったけど
それは神経ブロックが悪いのではなくて医者が悪いんじゃないかな。
一時的に痛みを忘れる手段にすぎないから、効果が切れて痛みが
帰ってきたときに余計つらく感じるのは仕方ない事かと。
その一時的な痛みを忘れる事ができるだけでも自分はうれしいが
根本的処置とは思ってはいない。むしろいろいろやってみて
障害者等級の確保できる病症名が何かでないか医者を煽ってみている。

ちなみに、プラセンタ注射はたまたま行った整形外科で扱っていたので
相談してみただけ。某有名医師のところじゃないよ。

横スレで申し訳ございませんが、この病気で咀嚼時の嚼む力の衰えや嚼むと歯が痛い
噛み合わせ違和感、虫歯でもない歯痛、嚥下違和感、喉仏周辺の圧迫感、枕の異様な
首への圧迫感等も出てきますでしょうか？
痛み等のデパートと言われてますが、最近になってこと首、顔面に顕著にこの様な
症状が出て来てしまったので、そのような方等もいらっしゃるのかと思いましたので。
長文誠に恐縮です。

三クラブの中の人も、そのやり方に激怒してたみたいだね。
川○氏は完落ちして、すっかり信者代表になってしまったようだけど、自分の影響力の大きさとかを理解して、しっかり検証した上であんな宣伝してんのかな？
効果に関しては、27の言ってることが正しいって感じジャマイカ？

>>30
その症状が発生した要因がわからないので、どのように返答していいやら…
髄液漏れにより脳の下垂が発生し、頸椎に負荷を与えて発生する症状に
３０さんの感じているような症状は無いわけでもないし、髄液漏れとは
関係なく頸椎ヘルニアや偏頭痛＋α、頸椎捻挫でもそういう症状はでる
と思うので。

最近、自分がこの病気じゃないかと疑い始めた者なんですけど、
皆さん、治療とは別に日常生活で工夫されてる事ありますか？

姿勢とか、枕・寝方とか・・・

自分は、取り敢えず首をぽきぽき鳴らすの止めました。

この病気って全国に専門の病院とかがあるんですか？
それとも都内だけとか？　一度検査を受けてみたいと考えてるんですが。

625 名前：名無しのひみつ[] 投稿日：2006/11/24(金) 23:39:37 ID:NhNksGnI
東京新聞１１月２４日（金）に脳脊髄液減少症がでていました。

626 名前：名無しのひみつ[] 投稿日：2006/11/25(土) 01:17:32 ID:Xxwh93PO
http://www.tokyo-np.co.jp/00/kakushin/20061124/mng_____kakushin000.shtml

627 名前：名無しのひみつ[sage] 投稿日：2006/11/25(土) 11:57:10 ID:GvD9Bt7P
非常にわかりやすくまとまった記事だね。
誰か、この記事を本スレにも紹介してくれ！
携帯だとＵＲＬのコピペが出来ないんで、よろしくm(_ _)m

>>34
http://jns.umin.ac.jp/index.html

代表的な検査としてＲＩ脳槽シンチ検査があるけど、検査自体に多少なり
リスクがある。ここで紹介して、そこに行って、検査して余計に悪くなった
と言われても責任とれないから、あえてココという紹介は遠慮させて
いただきます。一応、財団法人日本脳神経外科学会ＨＰのアドレス貼って
おきます。

>>35
記事としてはまとまってるけど、それがすべてじゃないし
リンク貼っただけで十分かと。

>>30,33,etc...
疑うのは個人の自由なんだけど、発症原因が分からないと何とも
答えられません。ＴＶ、新聞を見てこれかもしれないと思うだけで
相談されても困ります。実際、髄液漏れ発見→自己血パッチ処置を
行って症状が緩和されても、完治せず、もっと苦しんでる人も多い
のですが、その点を報道されていませんので。３５さんのリンク先
の記事には７割前後改善とありますが、逆に見れば３割は改善して
いないのです。

7割改善、3割変わらずもしくは悪化。
7割改善の内訳（著名改善が3割、部分的な改善が4割）

つまりBPで治ったと言える人は全体の3割にすぎない。
しかも改善であって完治という項目がはじめから存在していない。これが現実。

その通り。所詮まがいもの。
検査して漏れていると言われ、信じるがままにブラッドパッチ。
数回やっても効果なし。半年待てといわれるも結局良くならず。
7割も改善する人がいるなんて信じるわけにはいかない。
例え効いたという人も1割いないのでは？
本当に悩んでいる自分にとっては藪医者、詐欺医者だよ。
治らなかった皆さんは、声を大にして書き込むべき。
今後もっと被害者が出るのを見逃せない。
S永さんも反省する点が多いんじゃないかな。

しかし3割は著名に改善している。>>39の気持ちはわかるが、ちと言いすぎだ。

漏れは部分改善4割組だよ。
以前と今とどっちがいいと聞かれたらそりゃ今だよ。

ニュースでこのスレに流れてくる人たちは良く考えたほうがいいし、
両極端の意見が多いので2chで情報集めなんてあまり良いとは言えない。
基本的に良くなった人はこのスレには戻ってこないので（漏れは一時期
スゲェーよくなった時があってそのときはこのスレに来る暇もないくらい
普通に生活に追われていたよ）、ここには主に治らなかった人の意見しか
転がってないと考えたほうがよい（ただその人数が多いのかもしれないけどな・・・w）

だから、ＢＰで漏れを止めるのは治癒へのスタート地点なんだって。
漏れを止めなければスタートさえ出来ない。
かといって、ゴール（完治）までたどり着ける人は少ない。
脳神経が逝ってるからね。

ＴＶ見てても「改善して元気にやってるよ！」的な映像見ないのですが
気のせいでしょうか？こういう名前の疾病があって、それが厚生労働省
に認められず、自費治療＆対応できる医師が少ないという報道だけ…

自己血パッチ（ＥＢＰ）を行ったことで確かにぐるぐる目眩、慢性的な
後頭部の頭痛、肩こりは改善した。しかし四肢に痺れが残り、少し歩く
と目眩、文字も２０字程度ボールペンでは書くこともつらい。星状神経
節ブロックを施術しても痛みが全くひかない（通常なら最低半日は痛みは
感じなくなる）。ＲＩ脳槽シンチ検査は再度行い、髄液漏れは止まった
映像は見た。

>>32,37さん
30です。
症状の経緯も書かずに書き込みしまして済みません。
私の場合2年前の秋頃、自転車通勤中に下り坂で転倒。どうやら一回転したらしくて
顔、肩、腰の強打で搬送先の病院で右側の顔面骨折（頬の骨）がみつかりました。
その時、鼻から鼻血ではなくサラサラとした水に近い液体がしばらくの間
流れっぱなしの状態でした。大学病院の形成外科で手術、1ヶ月弱の入院。
退院しまして2ヶ月後、デスクワーク中（パソコン作業中）目眩、吐き気に
襲われて某大学病院での検査三昧。
耳鼻科（メニエール、カロリック検査異常無し）、内科（CT検査）整形外科では
MRI（単純）では持病の腰のヘルニア以外に頸椎に2カ所小さいヘルニアが見つか
りましたが特に手術は必要なしとも事で、お決まりコースで自律神経失調症との事
で現在神経精神科に通院中です。
去年の夏迄しばらくの間体調は少し回復しましたが、今年に入りまして次第に
四肢の痛みや、目眩嘔吐が酷くなりまして手先、体の自由が奪われ今では会社を
辞めて自宅で殆ど横になっている状況です。

メンタル、ストレス面でも安定していた矢先でしたので担当医もこの（スレッドの）
症状も無いとは言えないと最近診断されたと言う流れです。
この病気自体2年程前から気には止めていましたが今年1年間、消去法的検査を致
しましてここに辿り着きました。
自分自身結局何が原因なのか分から無いまま只、日々体調の悪化と両親に介護に近い
生活状況でおりましたので・・・・

でもここにいらっしゃる方々の御意見等を拝見しておりまして、物凄く貴重なものだと
思っております。（検査自体負担等々）
でももうロムに徹します。
自分勝手なチラ裏長文、御許し下さい・・・

>43
目眩がでたとき、横になって回復できるようであれば
「脳脊髄液減少症」を疑ってもいいかもしれない。

ＭＲＩでは分からない、わずかな頸椎のズレを疑う事もできるのですが
これを確認（診断）できる整骨院、カイロプラクティック院が少なく
これもまた詐欺に近い医院も多いので病院探すのが大変なのですが…

こんなとこに書き込める余裕あんならはたらけ糞どもよ

友人が脳脊髄液減少症と診断され治療をしています。
本当に辛そうです。
治療費も自由診療で、仕事も出来ない中で大変だと思いました。
私は経済的な援助等で直接的に友人を助けてあげられないので、
友人が健康保険で治療が受けられるように署名をしました。
近い将来制度が変わり、少しでも安心して治療が受けられるよう祈るばかりです。
皆さんも様々な症状があり、大変だと思いますが頑張って下さい。

あと３年はこんな感じだと思うよ

>>45
病気で苦しんでるわけでも無いのに、
こんなところを熱心に閲覧して意味の無い書き込みを定期的にしてるヒマがあるんなら、
マジメには・た・ら・け！

ＢＰして悪化ばかりで一つも良くならない。
まだ受ける前の方が全然良かった。
今は悪化した症状をどう治すか苦悩中

サービス業してるもんで今日は休みなんだよ
おまえらみたいに毎日休みじゃないもんで
明日からまた出勤でしゅ　あーいきたくない　とほほほ

許せない書き込み多すぎ

なら福大神経科の殺人鬼三笠様があいてしましょう

>>52のｶｷｺを読んだら、眩暈がしてきた
髄液も少し出た様な気がする
くだらない書き込みは止めちくり

>>50
働けるだけ、働く場所があるだけでも、感謝しろ！
こちとら、働きたくても働けないし、ましてや、働く場所を失ったヤシも多いんだよ。
闘病生活を呑気な休暇と思えるヤシは、今まで病気や怪我で苦しんだ経験の無い幸せなヤシなんだろうな…

ひ○き医師はけ〜ん

これですかhttp://momomomo23.pinoko.jp/cgi-bin/joyful2/joyful.cgi

ここに書き込んでる

働け

3回目のブラッドパッチから頭が痛くなったんですけど、先生いわく、「ブラッドパッチとは
関係なし」だそうです。

3回目、4回目でさらに頭が痛くなった気がします。5回目するのがちょっと恐いのですが、
みなさんのご意見をお聞きしたいです。

4回目のブラッドパッチ前にした、のうそうシンチで再度漏れを確認、3週間前のMRIで
頭頂部のすき間も確認しています。

治療前（ブラッドパッチをする前）は頭痛はありませんでした。

もういいから働きなさい。

私はﾊﾟｯﾁを2回しかしていないけど､もうやらない予定です｡
ひたすら寝たきりで過ごしているのに､症状は悪化する一方｡
担当医師も､自分の患者数十人の改善が見られない事もあり､来年からは新規患者の低髄の診察､治療を辞めるそうです｡

知り合いの医師に相談したら、何の根拠もないのに髄液減少症だと診断するのは
犯罪行為だと言っていた。
大きな怪我・骨折でおきる髄液漏れは耳や鼻から出るようだが、まったく診断できない
のにブラッドパッチをするなんておかしいと思う。
59>>さんの頭痛なんて、脊髄圧が変動して起きた副作用だと言ってたよ。
こんな悪徳商法やってる篠永医師はたくさん訴えられているだろう。
さっさと無視したほうが身のためだ。

>>59 61さん
ｲﾆｼｬﾙで良いのでどちらの病院か教えて下さい。
59さん脳の隙間は関係ないですよ。
健康な人でも隙間があります。
下垂してる人も頚椎症の方にも良く観られますし、BPする前に頭痛がなくてBPする度に頭痛がするのは貴方はこの病ではないのです。

>>62
俺もＳ医師の出身大学の先生に聞いたけど、大学病院勤務時代、相当やばい事
したらしいよ。

>>64
うざいから自殺しろ。

>>62-63
レス、ありがとうございます。
K病院です。

やっぱ、もうしない方がいいのかな

低髄液は今現在ﾌﾞﾗｯﾄﾊﾟｯﾁ以外には治療法ないのですか？
どこの病院に行っても冷たくあしらわれ精神的にも辛い日々です
まだこの病気をしらない医師が多いのも現実です
私は低髄液と診断された訳はないのですが
色々自分で調べた結果、この症状に似ています、約一年くらいたちます
仕事も続けることが出来なくなり辞めざる終えなくなってしました
低髄液か検査するにも一年以上待たなければならないそうです
いざ治療するにしても保険適用外らしく金銭的にも厳しく不安の毎日で気がおかしくなりそうです
何か自分で出来ること
ｻﾌﾟﾘでも効く飲み薬でも良い方法あったら教えてください、お願いしますm(__)m

>>65
おまえが自殺しろ。この篠永信者

>>64>>68
中途半端な書き込みしてないで、どこの大学病院で働いてるときに、どんなことをしたのかを具体的に教えてくれ。
内容を聞けば、その「相当やばい事」が、Ｓ医師が問題のある医師なのかどうかを判断することができる。

ちなみに、脳脊髄液減少症を治療してるのはＳ医師だけじゃないから、たとえＳ医師が問題のある医師だとしても、脳脊髄液減少症やＢＰが否定されるわけじゃないんだよね〜。

>>62
何の根拠もなくなんらかの病気だと診断するのは、犯罪行為。
篠永医師がそこまで酷い診断をしてるとは思えないが？
ちゃんと、検査や問診などをして、診断してるだろ？
篠永医師って検査も問診もせずに、来た患者全てに片っ端からＢＰしてるんだっけ？

実は、気付いているんだろう?
他罰的でなさけない性格が原因だ
君らの言っていることは、ただのヒステリーじゃないか

>>67
そもそもの原因がわからないし、まだ脳脊髄液減少症と決まったわけじゃないようだけど、とりあえず、二・三週間ほぼ２４時間の絶対安静を試してみては？
水分補給と三食の食事時とトイレ以外はまったいらになってる生活を続けたら、少しくらいは改善するかもよ？
脳脊髄液減少症に絶対や必ずは無いから、ダメ元で試してみては、としか言えないけどさ。

やっぱり儲が多いと盛り上がるのね
まぁマスコミに注目してもらえたせいもあるんだろうけど
（↑ひとえにNPOの活動の成果だね）

こっちは儲がいなくなってすっかり廃れてしまいますた
東京脳神経ｾﾝﾀｰ･松井病院の頚性神経筋症候群
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1163248212/

>>71
社会復帰を果たしもう通院してない俺も、ヒステリーかい？(笑)
今苦しんでる人たちの身になって考えてみろよ。
>>73
信者の問題か？

明日も仕事頑張るぞ！
ってことで、皆さんおやすみ。
そうそう、>>18ありが�d。
貴方のお陰かもね。

>>50>>52>>58>>60
偽サービス業さん、北九州から書き込みごくろうさん。
医者もサービス業だっけ？

↑↑↑↑↑↑↑
ひ〇きの事？

>>74
ぉ仕事ぉ疲れ様。漏れは風邪と相変わらずの頭痛頸部痛で脂肪届け提出orz
変な人の書き込みはｽﾙｰ汁！痛いよぉぉぉぉ

>>75　小倉からお疲れさんだよねｗ

>>76
そう言う事。あのｵｻｰﾝ2ちゃんねらーだから。診察時間に2ちゃん見てる藪医者

こんな事書かれてましたけど本当なんですか？＜＜＜＜＜＜（ＯＯこさんを責めないで下さい。Ｈ医師に、掲示板の書き込みをお願いされたのでしょう。そのような方が大勢いるみたいですよ。
私も「書き込んで下さいね」と言われましたが、効果も実感できてないのに、なぜ？そのような事を書き込む必要があるのでしょうか？Ｈ医師の指名先。完全・完治。川上さんのＨＰ。２ちゃんサイト。です。）

>78
書き込む板まで指名して工作指示か…。

プラセンタ注射をしようと思った理由って何？
プラセンタ注射＝体質改善処方。自律神経失調症に適応する処置方。
とすると
脳脊髄液減少症診断
→自己血パッチ施術
→改善せず（漏れが止まっている？止まって無くて再パッチ？）
→長期療養による自律神経失調症の発生
→プラセンタ注射が症状の一部改善に有効かも？
って意味でやってるのかな？
それとも自己血パッチ以外の処置方と思ってる？であれば、
脳脊髄液減少症＝自律神経失調症
って意味？

自己血パッチから1年を過ぎ、体調不良が改善されないもので
少しでも体が楽になって社会復帰できる手段をおしえてください。

彼いわく（約9割の方が症状改善して、完治しています。約3回から5回ほどで症状が軽減してくるようです。
プラセンタの持つ神経再生因子や、多種の再生因子が体内で硬膜の再生に関与し、髄液漏出が止まり、また脳のダメージも再生回復してくるものと推測できます。）だとさ

とにかく馬鹿馬鹿しい方法だよブラッドパッチって。
根拠もなけりゃ、完治もない。
BPでよくなったと言う人も、そもそも安静にしてりゃ改善するだけ。
妙な期待感もたせて、荒稼ぎ。
医学的に治るわけがない。
もっと根本的な治療法を探すべきだよ。良識ある脳外科医や整形外科医は沢山いるだろう。
この治療法なんて医者なら99％否定してるはず。
NPO作らせて監修している篠永さんも、限界をとっくに分かっているはずだ。
マスコミ使って偽情報で患者を誘導するのは広告違反だ。
自分はブラッドパッチ経験者だから、この間違いを反省している。
これ以上、犠牲者を増やしたくない。
みなさん、早く気づいて危険で無駄な検査や治療から脱出してくれ〜・・。

>>74は、まだ十分直ってない
気をつけたほうがいい
困難があると、再燃するよ
君は、人のことをかまっている場合じゃないよ

ｵﾏｴﾓﾅｰ　……という気がする

いや、>>83は大丈夫だと思うな

>81
ナナメ読みするとプラセンタ注射ってブラッドパッチ後
体調が回復しない時には効果がありそうだな。

>>86
外国の方ですか？
それともバイト代でも貰ってるんですか？

>>87
斜め読み：内容の理解度を犠牲にして読書速度を上げる方法

>>88
あ、やっぱり外国の方でしたか

NHKクローズアップ現代

NPOのひとですら8割回復だから完治できないんだろうね

>>82
安静にしてなおったの？
まぁそんなこと言ってる時点で患者じゃないか
安静でなおってたら重症患者動けないほどだから10年以上安静にしてる人も
沢山いることでしょうね。一体何十年安静にしたら直りますか
90年くらい？10歳の人でも100歳でおそらく死んでるから直ったことになるのかな

発症してからでは安静にしててもなかなか治らない。
漏れ始めてから発症するまではタイムラグがあるから、
その期間の安静が最も大事。
事故等でむち打ちになったら、
自覚症状がなくても２〜３週間は絶対安静。
それで発症が避けられるんじゃないか？
このスレの住人は手遅れだから関係ないか・・・。

>>90
おれこれ見てました28歳女の子いきなり脳梗塞で半身不随
ハーレー乗ってたほど元気だったのに、考えさせられました。。。。
http://cgi4.nhk.or.jp/hensei/program/p.cgi?area=001&date=2006-12-06&ch=31&eid=26978

>>91
それは10割回復と言ってしまうといかにも胡散臭いと思われてしまうから
という見方もできる

俺もＢＰのおかげで、自律神経が狂って、２年が経過したけど
本当に大変な目に遭っている。この治療を受けて後悔している
なんだか色々な病院で予約待ち１年と言われているけど、そんな
待ってまで受ける治療ではないし、俺みたいに苦しんで欲しくない。
あえて警笛をならす。

>>96
部分改善一つもなし？どう悪化したのか具体的に。
私は悪化組かもしれないけど、不快な症状はBPで貰わなかったけど苦しい痛みがひどくなった。BPのせいかどうかは解らないけど。

>>96-97
君らが言っているのは、ただの気分の問題なんだと思うよ
そこらへんを気にしすぎだ
よっぽど、気難しいんだろうね

5年前に岩手で発症し、当時何の情報もなかった私と家族は毎日起き上がれる
時間が少なくなっていく事への不安でいっぱいでした。地元では有名だった
N脳神経外科では先生に「うつ病なんじゃないの？甘えがあるんだよ。うちで働けば
そんなこといってられないから」などと説教され、その一週間後にあまりの
激痛に岩手医大の救急に運ばれました。当時の当直の若い女性の先生が
「起き上がると痛いの？もしかして・・」と疑って下さり、次の日にすぐ
髄圧を図って下さって限りなく0に近い数値だったことが判明し、2週間
入院しました。担当の先生は、まだ知られたばかりの病気で、BPという方法が
あるらしいのですが、これはいきなり試すわけにはいきません。まずはとにかく
水分を取って横になる、漏れた箇所が塞がるのを待つ。と言い、頭痛がひどいので
カフェインを処方されました。眠れなくなると言う副作用つきでしたが、その日から
頭痛は非常に軽減されました。2週間で退院しましたが結局その後もしばらく
長く起きた状態だと頭痛が続き、仕事は辞めました。その後家族に支えられひたすら
半年ほど安静にし、その後はとにかく腰などに負担を掛けないよう生活することを
心がけました。出産時にまた漏れないかと心配でしたがそれもなく、とりあえず
元気です。ただ、発症前にはなかったのですが、背中を反らせると後頭部が引きつるような
感じがして、少し痛むような気がします。怖いのでめったにそんな姿勢はしないように
しますが。

子供産めたんだ
その身体で、すごいというか羨ましい。
私は、結婚も出産も諦めモード

同じくＢＰして、自律神経狂ったよ。

si7yfZGl＝ITY9IMzUでおＫ？
粘着乙。

悪化組の共通点
・他力本願！
・気が短い！
・基本ペシミスト！
・忍耐力が無い！

BPで悪化症状がでるのはちゃんと先に説明されているでしょうが。
病気のせいでこういうふうになってしまうんだなんていいわけは無しね。
改善組のみなさんは研究熱心だよ。医者の言質にとらわれないで、
良くするための工夫をおこたらない。結果がでるまでガタガタ言わずに
じっくり待つ。

お願いだから悪化組がここでグチ言うのやめてくんないかなー。書くのなら
理性的かつ前向きに書いてよ。ここ数ヶ月すっかり感じわるくなっちゃって、
女性週刊誌的なノリだよずっと。まともな情報交換もできない。
プラセンタ組ももう登場するの控えてくれよ、頼むから。別ｽﾚでもたててさ。

>>102
>じっくり待つ。

経済的に限界です。さよおなら…。

今日は頭重いし思考力無し低気圧ダメ、こんな私でもボーナスくれた会社ってどう？

>>102何と言うか、言い方が冷たいね・・。気が短いのはあなたじゃないの。

外国へいって腎臓移植というのをテレビ
でやっていた。
BP、なおるかなおらないかわからない治療は
サルか何かで動物実験をてっていてきにやってから
治療としてやってもいいと思う。先発者はとにかくつらい。

そろそろ君たちニートを卒業しないと・・・やれやれ

>>102にみたいな共通点


・他力本願！
・気が短い！
・基本ペシミスト！
・忍耐力が無い

追加で頭でかち、冷たい

>>102みたいなヤツの共通点
・他力本願！
・気が短い！
・基本ペシミスト！
・忍耐力が無い！

追加で心が狭い

ここにいるやつはほんとくだらなぇ
でもここにしか居場所がねぇ俺ももっとくだらねぇ

症状強くて苦しいときとか、ここのみなさんも同じ思いしてるのかなとふと思ったりします。

改善組の共通点
・自力本願！
・気が長い！
・基本オプティミスト！
・忍耐力が有る！

事故後今まで散々言われてきたからねえ。
これから楽しみだ。

そんなもん関係ない。この病の奴らは忍耐強いよ。

改善組も悪化組も不変組も全て症状と引き金になった原因で随分と変わるからな。
まっ、ただ髄液漏れだけの単純なﾊﾟﾀｰﾝは改善するけどね。


完治はいないね。

>>83
心配してくれてありがとう！
確かに、人のことかまっている場合じゃないよなぁ…
社会復帰したとは言っても、背中は何時も強張って痛んだままだし、調子悪い日はメマイや頭重感や酷い疲労感に襲われてるからなぁ…。
まぁ、でも、以前の様な堪えられないような頭痛やぐるんぐるんするめまいが無いから、頑張れてるんだけどね。
毎日、家帰ったら、ソッコーで横になってるし、絶対に無理しない様に慎重な生活してます。

>>113
俺もそう思う。
あんな苦しい症状に堪えてるんだから、この病の患者は忍耐強いと思うよ。
それから、貴方が言うように、俺は多分、単純な髄液漏れなんだと思う。
だから、複数回のＢＰと長い安静期間とで改善できたんだと思う。
ところで、ＢＰってまるで、「水漏れしてる土鍋でお粥を煮て、土鍋の水漏れの原因を、お粥の糊成分で修復する」ような不確実な治療法だと思うんだけど、どう思う？

>>115
>水漏れの原因を、お粥の糊成分で修復する
俺は違うと思う。
ＢＰはバンドエイドを貼るみたいなもの。
穴そのものは組織の再生で塞がる。

>>115
あんたの知ってるアタイだよｗ
忍耐強過ぎるよね。この病の奴らは。
アタイもだけど。
この痛みや辛さはモルヒネ必要なみだし、多くの患者はドクショピで全てに近い物を失っている。


てっちりの後の雑炊かよｗ

>>116
そのバンドエイドだけで効かない奴らが多いのが現実であって。。。

深い傷ならバンドエードだけでは治らないでしょ。
火傷は深い傷は跡が残るでしょ。
だから改善しないのは例えたらこんな感じ？

>>99
おれも同じとこに住んでます。
理解のある先生に恵まれ、なんとか暮らしていけてます。

熱海入院なんだけど5日くらいだと生命保険もでないしなんかいい知恵ありませんか？保険適用外30万円痛いよね。とりあえず会社員ですW

俺も115のように思ってた。
本当にこの病気の人は忍耐強いよ。いろいろなこと我慢できない体だけど、それを越えて耐えている人が多いと思う。
身体がしんどいから、普通の人の会話でも（ちょっとしたからかいとか）我慢できなくて失礼してしまいます。
妙に太っていて、外見でしか判断しないオバサンとか、そのエネルギーと自信をわけてくれ！と思う・・・はぁ。

パッチしてから改善するまで、実際は３年くらいかかるんでない？
テレビとか、すぐ効果がでる、とやるところが誤解と浅はかな理解のもとだと思う。

120、とりあえず会社員なら、健康保険組合からちょろっと戻りがあるのでは？数ヵ月後だと思うけど

健康保険組合からちょろっと戻りが今回は出ない、10月から健康保険使えないし入院した方教えて下さいね。加害者に請求するしかないわな！

検査治療が受けられる病院http://shizu.0000.jp/read.php/byouin/1157215933/

加害者が払ってくれるなんてめったにないよ

生命保険は契約内容によってちがうんじゃない？
１日以上で入院費用でるものもあるし。
自分は契約が最低１週間だったのでRI脳槽シンチ＋BPで５日と
３ヶ月後に漏れが止まってるかRI脳槽シンチを再度やって＋３日で
合わせて８日入院で申請したら入院保険金もらえたよ。

120や125は入院が長引くとうれしかったりして☆

私も入院給付金でた｡
8万｡

>>126
入院保険金つったって１日あたり１口５０００円だよ（２口入ってるが）
だいたい1日入院に１万３千円くらいかかるからぜんぜんたりねーよ。

>>128
自己中丸出し
世の中に役に立つ人間には、なりそうにないな
Ｗ

>>122
示談はまだやってない？であれば、入院費用の支払いの保証人に加害者になって貰うため連絡をとって、損保に支払いをさせることもできるんじゃないかな？

それから、事故比率がわからないけど１０：０で１００％加害者悪い場合でも自分の加入している自動車保険会社から見舞金として貰える場合がある。もちろん、次回更新時に等級があがることもないから
確認を取ってみるのもいいかもしれません。

>>129
保険会社社員乙。

http://www12.plala.or.jp/sebeknef/muchiuti10.html

>>116
バンドエイドを貼るみたいなものなのか、お粥の糊成分で修復するのか、例え方が違うだけで、ほとんど同じだと思うよ。
穴そのものは組織の再生で塞がるとは思うんだけど、そもそも組織の再生力が充分に強ければ、低髄になって無いと思う。
組織が完全に再生して穴が塞がるのには、その部分が（ＢＰして）安定した状態で、最低でも数ヶ月〜半年以上かかるんじゃないかな？
組織の再生力が弱い人は、糊が溶けた時点（バンドエイドが無くなった時点）で、また再発する。

詳しくは無いんだけど、ピアスの穴が自然に塞がるのでさえ、数ヶ月かかるんでしょ？
人によっては、一度空けたら最後、自然に塞がらないって言うし…。
極論＆トンデモ論だけど、ＢＰでの治癒率って、ピアスの穴に自己血塗り込んで、穴が塞がる確率みたいなものなのかな？

>130
示談はしてないけど、一年前に頚椎捻挫で強引に症状固定にされて
症状固定後に低髄が判明。
この様な場合、治療費＆休業補償はドウナルノ？

参考まで・・・フィブリン
フィブリン（fibrin, 繊維素）は血液の凝固に関わるタンパク質である。
線維状タンパク質で、傷などが原因となって血小板とともに重合し、血球をくるみこんで血餅を形成する。
止血や血栓形成の中心的な役割を担っている。
血液の液体成分である血漿に占めるフィブリノーゲンの割合は 0.2% から 0.4% である。
フィブリン・モノマーはさらにカルシウムの作用によって互いに重合して難溶性のフィブリン・ポリマーに、
さらに第XIII因子（フィブリン安定化因子）の作用でフィブリン・ポリマー間の架橋結合がなされることで安定化フィブリンと呼ばれるメッシュ状の繊維となり血液凝固を引き起こす。
広義にはフィブリン・モノマー以降を、狭義には安定化フィブリンを「フィブリン」と呼ぶ。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%95%E3%82%A3%E3%83%96%E3%83%AA%E3%83%B3

>>134
行政書士のHPから症状固定の定義を調べてみると

「症状固定」を賠償関係から見た場合、それは、賠償の終期を意味します。
つまり、「症状固定」をすると、治療期間が確定され、以後の治療費は請求
できなくなります。
（複数の行政書士のHPを確認しているわけでは無いので一例に過ぎません。）

「症状固定」後のリハビリ費用を特定期間支払う特約のある損保もある様
ですが…私も一患者にすぎず、症状固定を催促されつつ、検査＆各種治療方
を探索してる身で、保険屋でも法律を扱う業者でもないので明確な回答は
できませんです。

示談した後に、後遺症がでたら不安で示談を躊躇（ちゅうちょ）される方が
あると思いますが、最高裁判所の判例（昭和43年3月15日）によれば、示談
によって被害者が放棄した損害賠償請求権は、示談時に予想していた損害のみ
と解すべきであって、その当時、予想できなかった後遺症などについては、
被害者は後日、その損害賠償を請求できるとあります。

という文面も見つけました。法律の専門家に相談してみないとなんとも
言えませんね。といっても行政書士等に相談するのも費用はそれなりに
かかってしまうので…

>>137
その判例は大事だし、意味のあるものだよ。

私は半年前に交通事故に遭い１ヶ月の入院と現在も通院しています。
主治医の整形医が症状が日々酷くなる私に脳脊髄液減少症かもと
ペインクリニックを紹介してくれました。診察では限りなく減少症の症状と酷似していて
ほぼ間違いないだろうとの事でしたが検査では減少症ではないことが判明しました。
それでも出ている症状には変わりないので星状神経ブロック注射をすることになりました。

まだ、３回ですし改善の兆しはなかったのですが、知人の紹介で地元の小さなカイロに
いきました。近くの病院でレントゲンを取ってもらい見ながらの施術ですが第一頚椎が
後ろから見て右にズレて尚且つ右方向に少し回転しているとのことでした。
一度目の矯正で嘘のように視界がはっきりしましたが、首や背中の違和感や何となく
まだズレてる様な感じがしたので帰り際にもう一度やってもらいました。

現在は３日目ですが、９割方症状は治まっています。会社からも１週間ほど様子見て大丈夫なら
再来週から復帰しても良いと許可がでました。　カイロプラクティックを勧める訳ではありませんが
苦しんでる皆さんの参考になればと思いレスしました。
一日も早く皆さんが改善されますよう願っています。

まったく働きなさい

>>130
ありがとう。でも事業所内事故で労災なんで損保は関係ないんですよ。
加害会社相手なんです！ しかし今日頭痛みきつい。
イライラします。

ここはタタリ神がいっぱいのインターネッティングですね

全くわからないで発言するんだけど、加圧トレーニング効果ないかな？

加圧トレーニング→成長ホルモン量ＵＰ→体の補修力ＵＰ

なんて具合に。
誰か詳しい人いない？
加圧トレーニングは筋力アップの激しいやつじゃなくて、リハビリ目的の
緩いやつ。

>>139
そのカイロ当たりだね。
さしさわり無い範囲でいいから、場所とか連絡先とか教えてくれない？
ところで、症状に頭痛はありましたか？起立性の頭痛や体調悪化はどうでしたか？
頸椎の極僅かなズレで、脳脊症と似たような症状がでるって話しは、前スレや前々スレとかでも出てたよ。
何でもかんでも脳脊症、全ての原因は髄液漏れだとする最近の風潮は疑問。
事故とかの強い外傷が原因の人は、139のような情報を参考に、複合要因や別の原因も検査してみるのは意味があるね。

>>144
レントゲンでわかる頸椎のズレってかなり重傷かと。
MRIでもわからないズレだってあるぞ。

>>145
最初に行ってた主治医の整形外科医がヤブだったってこと？
近所の医者がレントゲンでズレを見付けられたのは、何故なんだろう？>>139そこらを詳しく教えて。

>>144の頚椎のズレを指摘したのカイロの先生って意味だよ。
画像に映る少し位のズレや圧迫や狭窄やスベリなどは、ＭＲＩですら医者はだいたい否定するよ。これ位でそこまでの痛みが出ないと。

しかしカイロ系に行きその画像を観せると指摘される。

人頼みはいい加減にして、死ぬまで働きなさい。

カイロ術師なら画像が無くても触診で確認できるんでないの？

>>148
働きたいから仕事紹介して。
但し、未開封３５０ｍｌ缶ジュースを１０分以上持てないがな。手の痺れで。

微妙なズレはどうでもいいんじゃね?
外に出て働いてみろよ
親は泣いているぞ

>>150
症状自慢してどうするの？
お前みたいな奴がかえってこの手の病の罹患者の立場を悪くしているんだよ

鞭打ちで起こるその微妙なｽﾞﾚが、現代医学では画像に映らない部分の組織や神経、血管や筋神経血管などが圧迫されたり触れてるから痛かったり痺れたりする訳であって。

ｶｲﾛで手で触れて解ると言うのは当たり前。医者の目からしたらまやかしの類。

水分を摂取したら直ぐにトイレが近くなるのですが、これも一応目安になりますか？
特にコーヒーに限って言えば、している最中にコーヒーの臭いもしています。
考え過ぎでしょうか？

>>153
＞ｶｲﾛで手で触れて解ると言うのは当たり前。
ここをよく解説してもらえないだろうか？
>>154
普通にトイレが近い人ジャマイカ

>>155
カイロや接骨院、整体、オステオパシー、アトラスカイロ、ジェネティクス等の保険が効かない治療をしている治療師は画像を余り重視しないです。
手で触診して僅かなズレを発見します。そういう勉強をしてきたから。
簡単に言うと医者と反対の考えなのです。

篠永先生は低髄なのですか？
その様な書き込みを見たような気がするのですが・・・
勉強不足ですみません。

>>144　　　
私には当たりでした。場所は和歌山ですがお役に立てる地域でしょうか？
しかし２ちゃんねるで連絡先を晒すのは躊躇しますので、捨てアドでメール頂ければ
お教えします。メール欄に私のアドレス記載してます。
症状は毎日、夕方から頭痛が酷い。不眠で安定剤と痛み止めを飲まないと寝れない。
両方の股関節が痛い。（特に右側）立っていられるのは20〜30分が限界。
座っていても1時間くらいで頭痛が酷くなり我慢が出来なくなる。
元々、腰痛があったが酷くなった。テレビやパソコンを見てると目の奥が痛い。
膝から下が極端な冷え性になった。首から背中が重痛い。
時々頭部に局所的な痛みがある。耳鳴りでは無く、脳内でザーっという音が聞こえてる。
眩暈は無いが立ち上がった時に平衡感覚を失いふらつく事が多々ある。
平坦な床で右足がよく躓く。時々だが嘔吐する。特に首の牽引すると嘔吐するので今は止めている。
動悸が激しく体が凄く熱いときがある。事故前は視力が右1.2左0.9だったのが右0.5左0.4になってる。
怒りっぽくイライラして持続力が無くなった。集中力が無くなり、物忘れが酷い。
雨の前日など特に頭痛・頭重・背中などに耐え難い痛みがある等でした。

>>146
最初に行った整形がヤブかどうかは判りませんが、そのズレを見つけられなかった
のは事実です。>>147さんが言ってる通りズレを指摘したにはカイロの先生です。
近所の医者でのレントゲンはカイロからの指示書通りのレントゲンとるだけです。
整形での画像の見方とは違い画像の上に定規を当て色々な方向から線を引き確認して
くれてました。首の骨も概ね半径１７cmの円を描いてる曲線でないといけないとか
整形では無かった説明などもしてくれてました。

>>158
ありがとうございます。
後ほどメールさせて頂きます。

脳神経外科専門医試験スレ、検索してね

>>158
>座っていても1時間くらいで頭痛が酷くなり我慢が出来なくなる。
臥床して横になると頭痛がひいていくということはあったのでしょうか？
結局、体位の変化に伴う頭痛の消長がなければ、
いくら他の症状が似てても、脳脊髄液減少症ではないと思う。

>>161
そんな事ないよ｡
私は寝ても起きても頭痛の強さは全く変わらない｡
吐き気やめまいも変化なし｡

>>161
良く読みなよ。この人は検査をして髄液漏れではなかった。と書いてるよ。

>>163
>良く読みなよ。この人は検査をして髄液漏れではなかった。と書いてるよ。
アホなあんたに言われなくても読んでるよ。
発症初期を過ぎれば、体位に関わりなく頭痛はするだろうが
発症初期に体位の変化に伴う頭痛の消長があっても、
検査で髄液漏れが否定されることもあるのだろうか？
って疑問に思って、ああいう質問をしたのさ。

>>164
sageも入れれないお前にアホ呼ばわれされる頭脳じゃないがのぅ。

お前はその時点で高次機脳障害が随分進んでるんだよ。後知識もかなり間違った事書いてるしｗ

だからお前はいつまで経っても治らずこのスレにいるんだよ。
悪いが漏れは低髄と卒業出来たかけどね。

何か急に殺伐としてきたな

２ちゃんではよくある事

>>165悪いが漏れは低髄と卒業出来たかけどね。

出来たかけどね？って何？出来かけ？出来た？

低髄と卒業？
低髄を卒業じゃなくて？

あんたの方が脳が逝ってるね、間違いなくｗ

出来たのなら何でこのスレにいる？
本当は出来て無いんだろ？
一生苦しんでろ、アホが！

因みに俺は健常者。
知り合いに低髄の患者がいるがな。

ここ読んでて思った事なんだけど、この病の人達ってしよーもない事で言い合ったりしてて、気が短い人が多いのかしら？こんな病には絶対なりたくない！！！

しかし髄液漏れがどう体に影響するのかって分からんよ・・。
他に道がなく低髄疑いという事にしてＲＩ（普通の漏れ、早期膀胱集積あり）、ＢＰしたものの、全くの不変だもの。
疑いと言っても症状は頭痛やその他痛みはなく、ムチウチでもない。

これから確認のＲＩをするけど、頭痛をはじめとした痛みがない事や、他の条件からも低髄ではないと思われる俺の体でもＲＩでひっかかる事があるような病気・・。難しい。

それから低髄を理解しない奴の思考も分からない。必死に辛いの訴えてるのに、気合だ、気のせいだ、とナゼ言えるのか・・。
低髄じゃないと思われる俺でも、どんなに大変か心が痛くなる。

もひとつ、低髄と性格を結びつける人も分からん。極端に言えば日本人だろうが外国人だろうが良い人も正した方がいい人もいるだろうに・・。
２ちゃん見てると、韓国をひとくくりにして叩いてる人よくいるから。

長文＆駄文申し訳ないっす・・。

思い通りに行かない不満、忍耐不足から、緊張性頭痛、肩凝りなどが生じる
しかし、自分の心に原因があると素直に認めることができず、すがるように、ズイエキが漏れたと主張する
主張は全くもって主観の塊でしかないが、本人は気付かないし、気付きたくもない
なぜなら、自分のなかに原因があることをみとめることになるから
こう言うと、むきになって、症状をあげつらって、身体的原因の正当性を主張する負け惜しみの強い奴まで出てくる始末だから、どうしょうもない

苦しいのはみんな同じ。
不快なのはスルーして、のんびり情報交換していきましょう(^.^)

>>171
緊張性頭痛とこれの頭痛一緒にしてる時点で何もわかってないアホだ
一回髄液を患者と同程度まで抜いてもらってみろよ
緊張性頭痛なんて大したいたみじゃないし最悪な肩こりだって気にならないから
その程度の痛みだったら誰も悩まないだろ
ゆとり教育後の損保社員とかはここまで馬鹿なのか
対応してくれた損保のお偉いさんはもっと読みやすい日本語だったよ

>>樋脇医師に頼まれたわけではないことを付け加えておきます。
こういうのを蛇足と言う。

>>154
意識してなくても、リラックスしてるつもりでも
体が緊張しちゃってトイレが近く感じたりすることもあるから
極力気にしないようしましょ。気にするから症状悪化したように感じて…

樋脇医師に頼まれた訳じゃない事を誓う！蛇蛇蛇

これから出勤　おまえらいいよな

これから通院　健康な人はいいよな

>>158＝>>139さん
そのカイロプラクティックは、ボキっと鳴るようなカイロですか？

症状がかなりたくさんあったようですが、
＞現在は３日目ですが、９割方症状は治まっています。
というのは、その色々な症状の一部の症状だけについてではなく
全体的に９割治まっているということですよね？
だとしたらすごいですね。

低髄患者にこれが効いた
って薬あったら教えて下さい。
横になるしかないので！

低髄だと偽診断され漏れが止まらないと何度もブラッドパッチされ
結局前より症状が悪くなった。
熱海の篠永は誤診のヤブ医者。被害者がいっぱいいるぞ。
完治させることができない低髄治療は根拠のない方法に他ならない。
中井も便乗商法で本まで出して荒稼ぎ。
こんなにまでして患者を苦しめたいのか。
さっさと辞めてカウンセリングでもしておけ。

頭痛の無い低髄て、確率的にかなり低いんでしょうか。

慢性疲労症候群からこのレスに来た人って居ませんか。
慢性疲労の七割は低髄だと、ネットサーフィンで知りました。

>>181
俺、被害者の一人だよ
篠永本当にヤブだよな。
アイツが言うことは信用出来ない。

>>179さん
私が行った所では、音を鳴らしてきつくする矯正はしないと言っていました。
カイロ用のベットで矯正するときはベットがガシャンとなりますが、骨を鳴らしての矯正はなかったですし
自分で首の骨などボキボキ鳴らすのは厳禁といっていました。
改善されていない方が沢山いらっしゃるスレで恐縮ですが、今日に至っては朝から普通に生活して車の運転も
大丈夫でした。帰ってきてから少し頭痛と肩や背中がだるい感じですが辛いほどではありません。。
唯一事故前に右1.2左0.9だった視力が両眼とも0.5以下に低下してるのは改善していません。。

>>154
考え過ぎじゃないよ。
今まで人に言って無いけど、漏れも同じ。
トイレ近いし、ほのかにコーヒーの香りもする。
尿の量が半端無く多いし、調子いい日はトイレ近くないから、緊張とか関係無いよ。

おめでとーーーー！！！！！
後頭部が硬直してる感じしました？？いいなーーうらやましーーー
幸せになってください！！！！！
９９％回復してるじゃない。
最悪の時の状態をおしえてちょーだい。

>>185
あぁ、吸収される事もなく体内素通りって感じ？

この病気の辛さは
自分がならなきゃ到底理解出来ない苦しみだと思います
今、友人がこの病気に苦しんでいます
何か画期的な、早くみんながこの辛さから救われるよう願っています
全国に30万人近くは居るといわれているこの病気
今現在苦しんでる方々を救ってあげたい気持ちでいっぱいです
なかなか理解されない病気だからこそ、何もわからない人達には怠け者呼ばわりされ
わからない医者には愛想を尽かされ
本人にしてみればどうにもならず、精神的にも想像を絶するほどの苦しみだと思います。　
全国の先生方、少しでも早くこの病気を理解し
安全かつ確実な治療法を見つけてあげてください
本当に心より願っています。

１８１さん　それはとても気の毒です。もし宜しければ　篠永先生に　何処までの検査（RI。MRミエロ。造影CT。など）どのような診断を下され　どんな症状がどう悪化されたのか出来れば詳しく教えて下さい　　

低髄の闘病中に結婚したり 韓国にワールドカップ観戦に行ったり出来るの？ 最近そういう人の本をみました。これだけ苦しい闘病中に そんな事が出来るなんて相当な精神力なのかな？

トイレが近い→ホルモンバランスの異常、自律神経失調→プラセンタをすすめる
→ひ●きネタが書かれる→保険屋の書込→荒れる

の繰り返し。

>>190
やりたいことをやる時は症状がでません。
ただし、ちょっとでも嫌なことを考え出すと、また症状が出始めます。
そんなの、ただの気難し屋だと思われるでしょうか?
そんな方は、この病気のことをよく勉強してください。(ﾌﾟﾝﾌﾟﾝ)

そうでもない好きな事しててもダメな日はダメだ！

目指せ１００万人！

　脳脊髄液減少症の治療の自賠責保険適用の署名って
　３５万人を超えているのね、、、。

　既に署名出している人が、友人知人など３人以上集められれば
　この数字達成できるかもね！

　http://www.npo-aswp.org/

脳脊髄液減少症を広めようとして署名までやってるNPO中井て何者？
結局、篠永医師と組んで荒稼ぎしている人物？
この治療で完治したという患者は本当はいないでしょう。
こんないい加減な治療をふれ回って患者も損保も厚生労働省も呆れてる。
悪戯にマスコミ使ってあおるのは、犯罪類似行為。
低髄治療の被害者の会が早くできることを望む。BPの治療後悪化したことを
もっと世の中に言わなければ被害者はまだ増えるだろう。
目指せ被害者35万人！

かまっちゃやーよ！

>>195
>>188は恐らくその人物の関係者でしょう
なかなか巧みな工作ですね

NPO中井さんは稼いでないだろ。
一度事務所でも覗きに行ったらわかるよ。

>>198
関係者乙
そりゃ誰だってそんなに頭悪くないからね

195だれ？低脳の人？

何言ってんだ？ここは低脳スレだろ？

荒らしさん、あまりの無知と、書き込む内容の馬鹿馬鹿しさに、毎回笑わせて貰ってます。
ひ○き信者、下っ端損保のどちらかだと思うけど、お前ら必死すぎ。
悪化したって書き込みも、本当に悪化してるんなら、あんな書き込みかたしないだろｗｗｗ
下っ端損保君、不払いだけじゃなく、不払いに関する工作活動も問題になっちゃうよ〜ん

ホントにしたっぱ損保と ひ〇きさんいいかげんにしてね。特にひ〇きさん 胎盤医師研究会の先生がたが なんか冷めてるよ。あんたのおかげで他の難病患者まで困ってんだよ

保険適用外で低髄患者に３０万円痛くない？１０日間くらい入院する予定だったが無理？最近熱海入院した方教えて下さい。

30万円が痛いかどうかは人によると思いますが。一般的には命の値段としては安いのでは？
ただ１度では治らないのがきついですが。１０日は無理じゃない？近くのホテルにとまってはどうでしょう。
病院にいても点滴しかしないので。

質問です。
ＢＰ治療後 どれくらい安静しればよろしいですか？ 疲れない程度なら 外出とかしてもいいんですよね？

私の周りにはBP治療をして何も効果がなく、まして症状が悪化した人が数人います。
症状改善が9割もいるという情報にはまるで信憑性がありません。
私もそんな知人を見ているとかわいそうで、自分自身治療を受けたいとは思いません。
早く良くなりたいのは山々だけど何十万円も払って効果ゼロには入りたくないのです。
水分とって安静にしてBP治療するなんてまったく根拠のない治療でしょう。
ある友人はBPやって水頭症になって逆に水を抜く手術をして一生体にチューブが入ってる。

私も荒らしと思われたら辛いので、本当にかわいそうだから意見を書きました。
皆さんは脳脊髄液減少症の治療って信じられるのですか？

あなたはこの病気なのですか？
正直根拠はありませんね。貴方の仰る通り。
だから今だに否定的な医師が99％いるのでしょうね。しかし私はBPを否定する訳ではありません。
本当に漏れている穴にごく少量なら悪化のﾘｽｸは極少ないはずです。

それが出来るのペインだけですね

誰だってEBPなんて、できればやりたくない。でも、他に治療法がない以上、日常生活に支障を来す奴は、EBPを選ばざるを得ない。グレーの場合は、特に慎重に考えなければいけない。

>>210
ペインだけが出来る。
違うよ。
ペインの医師はレントゲン透視下で必ず行うから穴周辺だけに狙い打ちをしやすいのは確か。
自分はペインの医師にＢＰして貰いましたから。
ＢＰのやり方は硬膜外ブロックとなんら変わらないので脳外でも出来る術だけど脳外は量入れすぎなんだよ。

頭悪くない?
http://www.ecareer.ne.jp/user/register/brainTraining-input.do

212 もういいからお前 んでそこで良くなってないんでしょ 能書きばっかりたれんな なんちゃってちゃん 低髄スレくるな

↑完治には到ってないけど8割の症状が改善して後は鞭打ちの肩こりぐらいですが。
ここにはあんたみたいに治ってない人ばかりじゃないのを忘れるな！
完治したいから情報集めに来てる患者も多いんだよ。

215さん　こんなとこで情報集めない方がよろしいか・・と　肩こりスレもありますので

ＢＰして悪化しました。悪化した症状を治す為にどこの病院行くか
悩んでいる。

京都の学会で、研究を始めると言ってたが、どこの大学がやってるんだろう？
ガイドラインはどうなったるの？

否定的な外科医が多いですが、漏れている事は確かなのだから
否定するのは、おかしいと思うのですが・・・

低髄ってオペで、人工硬膜とかで止めれないんですかね？

否定するのは今までの自分の理屈が覆される恐怖心からなんだと思います
患者を救うよりも…
これ以上は言えませんが
一部の科学者が今だにUSOを認めようとせず、否定するようなこと同じではないでしょうか？
ちょっと失礼な言い方かもしれませんが、あしからず
ここで私が言いたいのは学や知識だけは高くても人間的、人格的にはまだまだ未熟な先生方が多いのではないでしょうか？

>>207
「周りにBP治療をして、悪化した人が数人いる」
→そういう貴方はどういう立場の人なのでしょうか？
　患者ですか？それとも、怪しげな治療をしてる医者ですか？

「ある友人はBPやって水頭症になって逆に水を抜く手術をして一生体にチューブが入ってる。」
→もっと具体的にお願いします！
　どこの病院で、何時頃ＢＰした患者さんですか？
　シャント術したのはどこの病院ですか？
　具体的なことを何も書いてないところを見ると、得意のデマでしょうか？

「私も荒らしと思われたら辛いので、本当にかわいそうだから意見を書きました。」
→本当にかわいそうだと思うのなら、ここだけに書き込まず、川上氏の掲示板、完治を目指す会の掲示板、京都患者の会の掲示板やＮＰＯの掲示板に書き込めばいいと思うのですが、そうしないのはなぜでしょう？
もしかして、これらの掲示板に書き込めない理由が何かあるのでしょうか？

「皆さんは脳脊髄液減少症の治療って信じられるのですか？」
→貴方は、どういう治療なら信じられるのでしょうか？
　それ以前に、貴方が脳脊髄液減少症で、その症状に耐えられているのなら、ＢＰをやらなければ良いだけです。
　本当に苦しんで、藁をも掴む状態は経験してないんでしょうね。
　>>211さんのコメント読んでも、まだ、偽善者ぶって「かわいそう」だとか言えますか？

悪化した！と言ってる患者さん達、前も誰かが問い掛けたけど具体的な質問に何故スルーするのでしょうか？どう悪化のかを出来れば具体的に書き込みして欲しい物です。ただ悪化した！では解りません。

ペインクリニックによる硬膜外ブロックは基本的にＥＢＰと同じ事を
やっている。自己血を使うか、薬を使うかの違い。但しブロック注射は
レントゲン下で施術するところは少ない。しかし、施術後２時間程度の
安静ですむ場合もあるため、日帰りですむし、費用も１諭吉以下。

ＥＢＰ施術後、ぐるぐる目眩から解放されたが、手足の痺れが残り１年。
髄液漏れは止まったのをＲＩ検査で確認後、ＥＢＰ施術病院は投薬のみ
なので他医院で硬膜外ブロック施術。効果は？

療養期間が長くなり、困ってる状態のときを利用する悪徳業者がいるので
署名に近いＨＰの掲示板はＲＯＭに徹する。

長期療養につき、表面体温の低下等脳脊髄液減少症から直接でていない
病状の発生。少し外出するのも足の痺れ、頻尿感、胸の圧迫感、歩行後の
頭痛があるためしんどいが少しずつ歩く様にし、自律神経失調の気配を
感じ、一般投薬で改善が見込めない場合にプラセンタ注射に手をだすか
悩んでいる。これは某ひ●きでは無く、硬膜外ブロックを行った医院にて
美容・更年期障害向けに行っているモノで脳脊髄液減少症向けの治療と
して扱っているものでは無い。

カイロプラクティックにて頸椎２番、骨盤にズレを確認（レントゲン・ＭＲＩ
にて確認不能）体調不具合で横になっている時間が長く、これにより手足の
痺れを悪化させているので、マットレスの体に合うモノを吟味中。

手足の痺れがきつく、どんぶりを５分持っている事ができません。
何かやってみたらいいことあればアドバイス願います。

なんか悪化した患者が書き込みすると、凄い過敏に反応するのはなぜ？
それとも悪化した患者がいると、自分にとって不利益なのかな？
たとえば訴訟を起こしている人とかね

>>222
手足の痺れが残る人凄く多い様な気がします。
私は全くもともとその症状はないので適切なアドバイスは出来ませんが、その症状には透視下ブロックは効果ないです。

画像所見出ている疾患にしか余り効果ありません。
ペインならＳＧＢで自律神経整える位しかして貰えないしまたこれが痺れや痛みに効果ないので、その指摘されたカイロで矯正して頂くのは意味がないのかな？

自己責任

>>223
ＢＰ治療してくれる医療機関が少なく、まだこの疾患に賛成して研究している先生が少ない上に診察まで数ヶ月がかかり、ＢＰをしたい人、検査をしたい人には悪化の言葉が不利になるからではないでしょうか？
それと裁判中の方達や。

ＢＰ保険適応外になった病院が増えたからなおかつＢＰ推進派の方とかは過敏になるのかと。

>>224
カイロプラクティックで矯正中治療です。
矯正って言うと損保いやがるけど。

矯正された感じ辛い症状1割でも改善されていますか？
カイロや矯正系も先生との相性が大きいので、１０回程試してみて緩和ほぼしていない？プラシボーで効いてるかな？位なら無駄な時間とお金を捨てるだけですから、見極めも肝心ですが頑張って下さいね。

>>228さん
ありがとうございます。第２次ドクターショッピング頑張ります。

>>223
損保社員の攻撃（いやがらせ）も考えられますね。

>>220
BPをした病院名やいつ頃したかなんて､
こんな掲示板に書けると思いますか?
ここは医師も見てますし､個人が特定される可能性も十分にあります｡
病院に対しての業務妨害にもなりませんか?
自分もBPで悪化したと思います｡
目眩はほぼ完全に治りましたが､頭痛、倦怠感は強くなり、
神経痛のような痛み、腕から手にかけての痺れは、以前はなかったのに、
BP後から発症しました。
でも病院名を曝す事なんてできませんよ｡

文章にすると230さんとＢＰ後の症状が同じ(｡･_･｡)ノ
目眩は治まったけど頭痛、倦怠感、腕から手への痺れ等がきつい。

ＢＰをした病院で処方された薬も効き目が？で
近所でその場しのぎと分かっているけど神経ブロックを行っている
整骨院があったので駆け込んでみた。予想道理ブロックは効かず
１回でやめたが処方された「テグレトール＋ソラナックス」が飲んで
みて、腕の痛み、倦怠感の症状の緩和を感じている。指先の痺れには
効いてないけど。個人差もあるけど、一応報告。

川上氏の掲示板で頭蓋内圧亢進症(高髄)と診断した症例があると

医師が認めてますね。

あれ 医者じゃないよ 医学生よ

a

もし助かっても人生はもう終わっている気がしてしまうのは欝病だからですか？？

病気してるといろんな感情がわいてきますね。
人生に絶望感を抱いて生きていくことがいやになることもあります。
でも、精神科に通院中ですが、私は別に鬱病じゃないです。
心配なら一度精神科を受診されたらどうでしょうか。

上の方でブラッドパッチをしたことによって頭痛が発生したと書いたものですが、
もう一回RIをしたら液漏れはなくなってました。

液漏れはなくなったけど、頭痛がもれなく付いてきた。orz

>>237
ＢＰする前は頭痛がなかったの？
何か改善した症状はありました？ＲＩ後に起立性頭痛を貰ったとかそんなんではなくてＢＰ後に頭痛が出て来て今回液漏れなかったのね。
頭痛かなり苦しいよねｏｒｚ

>>238
症状はCFS（慢性疲労症候群）に近いものです。
実際、CFSとの診断ももらっています。

端的にいえば、疲労感です。
それから後頭部から首にかけてのだるさというか重さというか。

改善した症状はなしです。

言い忘れてました。
BP前の頭痛はなかったです。

BP前:頭痛（顔面痛）・めまい・左腕が小指/薬指の電気が走るような痺れ・ヒドイ肩凝り・聴覚障害・視覚障害
常に症状があり3時間起きてた後は悶え苦しむ状態。

腰（確定）・首（怪しい/グレー）漏れ発見。

BP後（腰）:BP前の症状すべて改善！！
3日後（風呂後）腕の痺れが違和感程度まで改善されたが症状復活。
極端に疲れたり、爆弾低気圧が来れば、BP前の症状の軽いものが出る。
調子が良い日は最長4日連続活動できる状態に。5日目熱まで出して倒れるが。
BP2回目（首）:今の所、すべてにおいて改善傾向。低気圧が来ても前ほどではなくなった。（頭・肩・腕 重だるい程度）
しかし今まで何でもなかった背中に痛みが！！左足に痺れが！！
これは諦めるしかないと思う。
長文スマソ。何か参考になればいいが…。

>しかし今まで何でもなかった背中に痛みが！！左足に痺れが！！
>これは諦めるしかないと思う。

あきらめちゃ駄目だ！
それを後遺障害として認められにくい現在、
なんとかしなきゃ！
がんばろうよ！

>>241
おどろくほど症状、BP後の様子が似ています。

>BP後（腰）:BP前の症状すべて改善！！
これはBP後すぐでしょうか？風船効果？

>しかし今まで何でもなかった背中に痛みが！！左足に痺れが！！
これも同じ・・・。腰には痛みは無いですか？

聴覚障害とありましたが、耳鳴りはありましたか？
質問ばかりですみません。

今まで何でもなかった腰に痛みが！！左手に痺れが！！（右手も少し痺れが）

なもんで、利き手が使えなくて困ってる。
病院とか行って、ここに名前と住所と…書いてくださいと言われると苦しい。
うどん・そば類も“プラスチックのフォーク”がないと食べられない。

>>242
BPによる後遺症は、ある程度理解し覚悟してたので、これですんで良かったと思ってるのですが…。

>>243
たぶん風船効果ですね。先生もそう言ってました。
あの2日間天国でした。
腰も痛いです。処置部ではなく、左おしり上？そこが痛くなると足も痺れてくる感じ。
耳鳴りもありました。ビックリするぐらい高音で「ピキーーー！」とハッキリ聞こえたり。ノイズ音や金属音・点滴キャスターのガラガラ音（振動）が脳にダイレクトに響く感じがして気分悪くなったり…。

ここではないかもしれませんが 知り合いの子供で生まれつき 脊髄の病気で足の神経が弱いそうなんですが どのような症状や障害があるのですか？治りますか？その子供は７才です

脊髄の病気もいろいろあるからなぁ。何とも言えない。

>>245
244に書いたけど自分の場合手にも痺れがきちゃって
クルマは運転できないし、食事もままならない。
で、242にも書いたけど後遺症として認定もされない
可能性が高い。認定されても１４等級？
仕事もできない状態でどうしろと…っていう私情があるのよ。

それで何かいい対処方法ないかなとココ見てたら「諦める」なんて。

>>248
気を悪くさせてごめんなさい。
『諦める』は言葉が悪かったです。
まだ症状が酷いのなら私も諦めては無いでしょう。
ただ、自分の中で納得できるほどの改善はしたと思います。
BP前と比べると普通の生活・仕事が出来るので、これ以上の治療は無いかと…。
望みを言いだしたらキリがないので引き際だと思います。

『完治した』という人の中には、こういう人が多いのかも知れませんね。

もうよ　仮病しないで働きなさい！！！

１年前の春、転落事故をして、アゴの骨を強打しました。
４ｍからの落下だったので、アゴの骨は酷いものでしたが、それだけで済んだと思っていました。
ところが、半年後の冬頃から、胸の圧迫感、首の圧迫感、吐気、激しい動悸、を感じるようになり、病院でありとあらゆる検査をしましたが、結論は「自立神経失調」精神的なものだろうとの診断でした。
しかし、当時思い当たる悩みもなかったので、おかしいなとは思いました。
あれから特別な検査はしていませんが、寒い冬や、雨が降る前日には相当きついです。夏はなんともない日が結構あったんですが、やはりこれも低髄液症の可能性高いですかね？頭痛は無いから違うと思ってたんですが・・・長文すまんです。

仕事ができるレベルの回復だといいですね。
ご飯の茶碗ももてないもので…
そんな私にでもできる仕事あるなら、紹介してくれ>>250さんよ。

>>252
脳脊髄減少は良くて後遺症12級
12級は労働にえいきょうがないだから自賠責に保証書もらえばいいんじゃね？
自賠責・そんぽの責任者の連帯保証付きで。
働けないのに賠償してないなら本人にそれだけきちんと賠償してないわけだし

>>252
茶碗ももてないのに、どうやってｶｷｺしてんのよ？？？？？？
はあああああ？？？？？？？
いいかげんにしーや

age

さげ

PC持ち上げながら書くわけじゃありませんが？
指1本あればかけますが？
脊髄抜いてもらったら如何？
賠償しないなら連帯保証人になれよ。きちんと加害者にも会社から説明して
連帯保証人にしろよ。なんともないならできるだろ

ノートＰＣにトラックボールですが何か？

音声入力ですが何か？

ＢＰをする前はちゃんと歩けたのに、今は車イス生活になってしまった
あのヤブ医者！！告訴してやる。

同意書に同意していたら無理でしょう。

同意書なんて意味無いよ。

皆、何故sageてんの？どんどんマイナーになるじゃん。

>>ID:4CNHdI7P
おいおい、また症状自慢か？

死神にとりつかれ自分のたましいを半分もっていかれたようなつらさだ。
低髄病苦日本人自殺者３万人のなかに多く含まれている。よくいわれて
いるがこのつらさはなった者でなければわからんだよう。

わたしは損保関係なし

>>264さんは内分泌性ですか？

自分の治癒力を信じようよ 諦めたら終わりだよ 奇跡は必ず起きるから

確かに信じれば奇跡は起きるかもな

必ず起きることは奇跡とは言わない。

↑励ましあっているのにいらん事言うなコイツ。
嫌われるタイプだな。

今日の毎日新聞の記事内容を誰か教えて。

奇跡を起こす人は奇跡を信じる人　必ず治る　頑張ろう

後遺症の認定は14級でもしてもらえるならしたほうがよいよ

BPとか受ける前に、神経ブロックをおすすめします。むち打ちからくる首の神経からくる激しい頭痛が昨日、神経ブロックしたら改善しました。むち打ちは一度経験するとだめらしいです。興味ある人は神経ブロックでググってみて。

硬膜外ブロックとブラッドパッチは基本的にやることは同じ
薬を使うか自己血を使うかの違い。

たしかにそうだが入れるものが違えば結果も当然違うわけで。

神経ブロック沢山いろんな種類を試したけどだんだん効果なくなるよ。所詮麻酔だから。

神経ブロック効果なければいきなりＢＰに抵抗ある人は生食パッチで風船効果あるか確かめてからＢＰしてみたらいいんじゃないかな。

生食パッチて背中から漏れている人でも効果が確かめられるの？

鞭打ちは一度経験するとだめらしいです。

もう、何の治療をしても駄目って事か・・・
何かに希望持ちたかったけど
終わったな俺の人生。

ネガティブな発言が多いね。
俺はBP効いたよ。珍しいのかもしれんが・・・

二回のBPでほぼ寝たきり状態から、普通に出歩けるくらいに回復。
まだ調子に乗るとしばらくダウンするけど。

薬も今はソラナクスとミオナール2錠×3食。
あと月に二回マッサージに行ってる（腕中心の）
効果が出るまで時間がかかる（俺は去年の十月と今年の二月にBP）けど、
実際に効果の出たケースもあるってことで・・・

闘病中の方、がんばって。

社会復帰している人もいるみたいだし、とにかく希望だけはなくさないように踏ん張ってこo(＞＜)o

ろなうじーにょ

>>277
漏れヶ所関係なく効果が一時ある患者はあるしない人は全く効果ないですし。
一時間も効果なければBPも余り期待出来ないと考えた方が良いよ。
生食は圧あげるだけの実験みたいな物だから一瞬効果あってもすぐに元に戻るけど。

１２月１６日（土）　毎日新聞、読売新聞朝刊

横浜検察審査会は１４日、脳脊髄液減少症と診断された被害者の
申し立てを受け、不起訴不当を議決した。
交通事故３年後に髄液漏れ診断。

↑ 加害者は、診断の根拠について徹底的に争って欲しいものだ
>>280
頑張れば､漏れは止まるのか?

>>278
確かに、追突の不意打ちはキツイな。
一生モンかも知れん、これで１４級だもんな。

>>284
不快な思いさしてごめんなさい。
苦しいけど今は希望持って耐えよう＝踏ん張ろうという、自分も含めてのつもりで悪意はなかったですが、追い込むような言葉になり本当にごめんなさい。

太陽クラブからカンパしろって葉書来た？

そんなに不起訴を起訴にするのて大変なの？

ここのNPOは異様な匂いがするほど、おかしな集団。もしかして宗教団体？

異常に派手な宣伝や署名活動して苦しんでる患者を食い物にしているのか。
BPを組織的にたくさんやって後遺症を増やしているとしか思えない。
髄液が止まったとかいうけど根拠はまったくないに等しい。

NPOは会員募って金儲けをして社会悪。
こんなことに医者が手を出すのは言語道断。患者の皆さんも冷静に実態を知らなければ
被害者になるよ。

どこの宗教にも属さず
　どこの政党にも属さず
　　どこの団体にも属さず

某地方公務員の採用時の職員の宣誓公約文。
某ＮＰＯ法人のサイトにはこの３段目がないｗｗｗ

枕やマットレスを買わされるもしくは強制レンタルさせられる
カイロプラクティックもあったなぁ…

>>286
人の揚げ足を取って喜んでるような奴の言うことなんか気にするな。
他のみんなは、貴方の書き込みの真意を理解してるよ

冬は毎日きつい。夏場は余裕だったなぁ。受験あきらめようかな

286です。291さんありがとう。m(_ _)m
すごく気になっていたもので…救われました。

広島ドッグパークの事件を見ているとここのNPOを思い出すよ。
同じような異様な匂いがする。反省って態度が無いみたいですね。

太陽、ＳＧＩどっちのＮＰＯ？

やはりこのNPO組織は悩んでいる患者を馬鹿にしている。
創価学会組織を使って議員や厚生労働省に圧力をかけているように思える。
全国組織の不法な展開でなければインチキ商売は成り立たないのであろう。
会員会費に5000円、年会費に10000円、さらにカンパをさせて寄付を募る。
挙句の果てに中井代表の著書まで買わされる。半額だといって・・。
悪徳商売をNPOのすることなのか。
篠永医師や一部の医者もこの商法に身を置いているのは医療に従事する資格は
本当に乏しいと感じます。
創価学会を使って不法活動をすることは学会員からも批判があるだろう。
もっとも創価学会員のなかにはもっとまともな人もいるから早く手を打ったほうが良さそうだけど。

藁をもすがる患者の意識としては、このまま放っておけない。

必要悪だよ。
きれいごと言っておったら患者救済はすすまんよ。

低髄液って頭痛はひどいの？

稀に頭痛が無い人も居るみたいだが、多くの患者は多種多様な頭痛に悩まされる。

○場久利はとても良い事言うな。やっぱり偉い人は違うなw

>>296
たかだか2万円程度の金銭が悪徳商法にあたるものか！！
べつに金払うのが嫌なら払わなきゃいいだろ。協会入っていなくてもそんなに不利益はねえぞ。
だいたいどこをさして不法行為だと言ってるんだ？
こんなもんが商売になるなんて本気で言っているのか？

頭の固い厚労省に物申してくれるなんて良いことじゃないか。役人は患者のことなんか心配してねえよ。出世の妨げになることは心配だから熱心になれるんじゃねえか。
お前が本当に苦しんでいる患者なら感謝しても非難することじゃねえよ

増して寝る間も惜しんで治療に従事している篠永先生をはじめ取り組んでいる先生方を非難するな！


あっそうか　お前は保険会社の工作員だな

昨日、立ち眩みがして　崩れる様に後ろに倒れ、畳に後頭部を
打ちました、今日　首が痛いです、これってヤバイ？

精神的に参っても、自立神経失調症とかは確かにあるから、あんまり気にしない方がいいっちゃいい。

>>296
おまえ患者か、中井さんいなかったらあんた
ただの頚椎捻挫で終わりだぜ。

ﾋｿﾋｿ

低髄と診断されても特に治療もしてないし、むしろいろんな情報に振り回されて疲れてきた…

CFSだった人、BPの後水分摂取を控えたりしましたか？
髄液は漏れてるけど、髄液産生が増えた状態で、髄液量や圧が正常な状態だと、CFSのような症状が出るのではないかと、聞いたことがあります。
だから、BPの後に水分摂取を控えないと、髄液産生が増えたままで、脳圧亢進などの状態になるのではとも、聞きました。
ところで、原因は外傷（事故）でしょうか？脊柱管狭窄症や頚椎の小さな異常などは調べてみましたか？
BPだろうがなんだろうが、良くなられることを祈ってます。

>>296
このNPOの存在がどのように影響しているかはわからない。
たしかにこの病気の認知度は上がったように思いますが、
とりまく環境は厳しくなってきているようにも感じます。

必要悪と言われた方もいましたが、やはり悪らしきものは
存在してほしくないものです。もっと透明性のある活動をして
ほしいです。

http://momomomo23.pinoko.jp/cgi-bin/joyful2/joyful.cgi?page=0

>>309
ここの提示板貼りつけても意味ないのでは？

はじめまして。
ＢＰの後、水分はできるだけたくさん取るように言われました。
いろいろ自分で検索して「ＯＳ−１」というすばやい水分補給が
できるものを飲んでいます。
水分は取ってはいけないの？

私は１１月にＢＰをしました。
症状は全く変らず、むしろ、まだ受ける前の方が良かった。

皆さんは自分で運転できますか？
私はこの病気になり全く出来なくなりました。
運転するとフワーとしてジェットコースターに乗ってるような
感覚になります。

良くなりたいですね。辛いです。

みんなは年々ひどくなっていってる？

東京だけどここ最近酷いな　特に今日
年々酷くはなってないけど急に悪化したりだるかったありまれに体調いい日がある程度
体調いい日に家のことまとめてやって又ダウンって感じです

先週から一段と寒いからつらいよね

今日は散歩してたら背中が痛くてマイッタ
２回目BPを胸椎にして１年、１回目BPでもらった腰痛がとれるまで２年かかったので、来年には背中痛もなくなっていると信じたい。

>>314
それって、直っているんじゃなくて、場所が移動しただけじゃねーの(爆

>>313
最近酷いね。
今日も昼前辺りから悪かった、月曜もきつかったな。
天気予報ではあんまりやらないけど、こういう日は前線が通過したり極端な気圧の日が多い感じだね

BPして大脳機能が回復した人っていますか？

冬になると調子よくなる人います？

↑逆に冬10月頃から調子が悪くなるけどオレは

大脳機能って？
具体的にはどんなこと？

>>320
記憶、集中力、思考力が
全て低下している状態

http://www3.azaq.net/bbs/851/hanyonhi/index.html
川上さん本売るのが必死なのがなんだかﾊﾞﾚﾊﾞﾚだ。

樋脇はＢＰに大反対でＢＰをしている医者の悪口を散々患者に言ってたのにこの川上さんの書き込み見てるとちぐはぐ過ぎる。

事故３年後の脳脊髄液減少症、運転者を改めて不起訴に

川崎市で２００１年に乗用車にはねられた女性（当時３９歳）と少年（同１５歳）が３年後に
脳脊髄（せきずい）液減少症と診断され、横浜検察審査会が今月１４日付で不起訴不当と
議決した事故で、再捜査していた横浜地検川崎支部は２１日、車を運転していた女性（４７）
を改めて不起訴（起訴猶予）とした。

ttp://www.yomiuri.co.jp/national/news/20061221i315.htm?from=main3

夏場はなんともなかったんだけどね。
記憶力低下してる人、徐々にそうなったの？それともいきなり？

君たちの妄想

最初は川上さんにお世話になりましたが最近行き過ぎでは。。？と私も感じます

美馬先生も患者さんに樋脇先生を紹介しているみたいですよ＞＞＞＞＞＞こんな事本当に美馬先生がやるんでしょうか？

>>308

> >>296
> このNPOの存在がどのように影響しているかはわからない。
・・・中略・・・
> 必要悪と言われた方もいましたが、やはり悪らしきものは
> 存在してほしくないものです。もっと透明性のある活動をして
> ほしいです。
必要悪といったのは私です。
虚栄心を満たすための活動ならそれでもいいでしょう。
でも事を成しえることはまずないでしょう。

何が何でも達成しなければならないことがあるときは、誰かが泥を
かぶってでも進めなければいけません。欧米では普通の考え方です。
そのための悪がわかっちゃった人は、目をつぶるくらいの器量がしいられれます。
それはともに負担をせおうということでもあります。

福祉削減を打ち出している自民党にすがってなんとかなるとでも思いますか？
民主党に実現力があると思いますか？
ゆいいつ利害が一致して動いてくれしかも実現までもっていける党はどこですか？
冷静に透徹に考えてくださいな。

>>328
>福祉削減を打ち出している自民党にすがってなんとかなるとでも思いますか？
>民主党に実現力があると思いますか？
>ゆいいつ利害が一致して動いてくれしかも実現までもっていける党はどこですか？
>冷静に透徹に考えてくださいな。

「唯一」変換できませんかｗ
もしかして、自民党への寄生政党のことかなぁ。
それとも、日本共産党？あそこは綱領を改正してもらわないと…

検察審査会って何のためにあるの

川上にだんだん腹たってきた 低髄中になんでワールドカップ観戦いったりできるんだよ！ 本の内容だって めちゃめちゃおかしいし… 穴が9個あいてるとか？んなもん少し位だれでもあいてるぜ 本当の低髄は もっと死ぬほど苦しいんだよ

私は低髄だけど軽症みたいで、仕事は休職しているものの、落ち着いているとき身の回りのことはできます。近所への外出もします。
重傷の方ほどは症状に苦しんでいないですが、いきなり頭痛やふらつきが悪化したり倦怠感や痺れで動けなることはあります。
好不調の波が何に因るものか知りたいです。

９個 もあいてたら・・妄想もいいかげんに汁

川上さん自分のＨＰで�H個、穴開いてたとか言っててまだ空いてるしゃないかとあんだけ動けてて飛行機にガンガン乗って低気圧バンバン来る沖縄や海外行っててもまだ穴空いてるのでは？とか言ってるし。

そもそも彼は低髄だったのか？痛み系はないみたいだし。

痛み系がほとんどない川上さんは 病気は苦しかったとは思いますが 低髄では無いと思います 自律神経失調将だと思います。，本当に重症なら飛行機にのったり まして恋愛や結婚なんて… これ以上書くのは辞めておきます。

え？低髄って飛行機駄目なの？俺今度乗るけど

>>335
私は痛み系がほとんどないけど低髄と診断されています。
（神経精神科にもかかりましたが、自律神経失調症ではないです。）
痛み系がないと低髄じゃない…というのはとても気になります。

痛みないならなに苦痛なの？
いたくないならなぜ診察したの
死ぬほど激痛なのに彼らのせいで誤解されるのは微妙

だから「ほとんどない」って言ったじゃん！








って言い訳は聞きたくないね

>>338
不快な思いさせたならごめんなさい。
ただ、ご存知のとおり低髄による症状は痛みだけではないし、痛みがないから苦痛がないとか軽症者が誤解を産むといった主旨の言葉はあまりに心ないように思います。
私は確かに、頭痛は酷いですが、その他の痛み系はほぼない状態なので、様々な激痛に苦しんでいる方からすると何が苦痛なのかと思われてもしかたないのかもしれません。
安定している日もあります。
ただ全身症状が悪化すると苦しくて声も出せず、車椅子やｽﾄﾚｯﾁｬｰで人の手を借りなければ移動できないほど体が動かなくなります。
自分なりに悩みながら堪えながら原因を必死の思いで探していました。
外傷性ではないからみなさんと違うのかもしれませんね。ここにも居場所を見つけられず残念です。
長文失礼しました。

自分も痛みなし。
漏れ確認→パッチ→漏れなし確認

>>328
>ゆいいつ利害が一致して動いてくれしかも実現までもっていける党はどこですか？

実現？何を実現したの？教えてね。

利害と言えば学会員を増やすことでしょ。必要無いから消えてね。駄宗教は邪魔。

痛みがなければ低髄じゃないと言ってる人は知識不足では?
自分も痛みは軽い頭痛と軽い肩の痛みのみです｡
ですが､吐き気､目眩､記憶力や思考力低下､
起き上がる事ができないほど体が重たいなど､
様々な症状がありRIをしました｡
すぐに膀胱集積がありﾊﾟｯﾁをしました｡
痛みのある人間だけが苦しんでいるなんて思っているのであれば､
それは大間違いですよ｡

痛み＋プラス、目眩や倦怠感等なら本物の低髄では？
私の主治医は有名な医者だが、痛みのない低髄はない！と言ってた。どこかしら痛くて特に頭、首、背中などプラス目眩などの自律神経障害があるだけで。

痛みなくて漏れてる言われた人、ＭＲＩの見方のこれまた医者によって違うよ。

痛みなしで低髄を疑いＲＩ検査で漏れ＆早期膀胱集積があった俺はなんなんだろうな。分からん。
一応ＢＰ治療したけど、不変。またＲＩ検査で塞がってるか確認予定。

おそらく俺は低髄の類じゃないんだろうが、ＲＩ検査も確実じゃないんだろうか。
この病気に絶対はないとよく聞いたが、そういう事なのかな。

いやーむずかしい病気だけどさ、みんな頑張ろう。
それから、ストレスからくる症状と似てるし、やはりストレスを溜めずに無理をしないことが一番じゃないかと思う。
俺、最近ゲームにハマりだしてから、ちょっと良くなったよ

ゲームにハマれるなんてｳﾗﾔﾏｼｽだよ。時間は有り余ってるのにほとんど何もできやせん。
でもＴＶを観れるとき、音楽聴けるときは少し落ち着く。

>>344
本物の低髄って何?
偽物もあるの?
私も痛みは頭痛のみでしたが、ｼﾝﾁをしたら30分ほどで膀胱集積が認められ、
熱海でBPをしました。
痛みがないから私のは偽物?

症状だけでは脳脊髄液減少症とは診断できないと思います。診断には必ず脳槽シンチが必要です。

痛みがあるかないかで、この病気か否かを決めることはできない。
痛み以外の症状しかないけれどこの病気だ
という人もけっこういるでしょう。

ＲＩも確実な検査とは言い切れないですよね・・？ＭＲＩも総合して黒ならかなり疑わしいという事になるんでしょうが。

ＲＩ検査も正直あまりあてにならないと思われｏｒｚ

>>340
横レスですまんが今時そういうお涙ちょうだいは流行らないぞ

つーかみんな昨日から調子良くね？

頭痛が朝からきついなあ。

今夜はどこもかしこもＳＥＸざんまいか　いいなー　オナニーもできへんわ泣

>>340
気にするな。痛みの感じかたは、人によって違う。
藻前の場合でも、頭痛や全身硬直があれば充分じゃね？
全身硬直してるヤシが、日常生活を問題なく出来るとは思えん。
「痛みのない低髄はない！」と言ってる医者、信用できんなぁ・・・。

>>356
俺なんか、SEXのやり方忘れたよ。。。。orz
でも、オナニーできるまで回復した俺は勝ち組？

頭痛が無いために、このレスにたどり着くまで
どれだけドクターショピングをして来ただろうか？
軽一台は軽く　入ってると思う。

ＢＰやって10日経過…。とりあえず安静にしてるけど、最近また症状が悪くなってきた。俺の場合寝て起きた時に体が異様に疲れてる（そもそも寝相が悪いのかも）。

起きてしばらくはどうしようもない悲しみに襲われて死にたくなる。せっかくやりたい事できる大学（海洋環境）行ったのにこのままじゃ大学辞めなきゃ駄目かもな…orz

みなさんより症状軽いのも、みなさんも会社とか心残りがあるのはわかっています。とりあえず愚痴らせてください。


術後３週間くらいして好転するみたいなんでそれまでは期待してみます！


…治るのかな

>>348
344では無いけど篠永は低髄か微妙なグレーゾンでも低髄と診断したと
認めている。そのような事をして、悲劇な悪化した患者が多い
薬物乱用では無いがＢＰの乱用には問題だと思う。

>>360
医者じゃないし、藻前の症状や低髄の原因が分からないから、
ＢＰだけで治るか分からないけど、良くなる場合は、
悪化と改善を繰り返して、徐々に徐々に良くなる。
とにかく、焦らないこと。悲しみに襲われても、それに流されないこと。
一年位は我慢汁！

学校の方は、退院して落ち着いたら、先ず大学の教授や学生課に電話で相談してみて、
２・３ヶ月後辺りの調子の良い日に、学校行って直談判してみたら？
で、来学期からは、症状が無い日に出席率を稼ぐとか、色々工夫してみては？

>>361
確かに、ＢＰの濫用は問題だと思う。ＢＰは慎重に行うべきだとも思う。
鞭打ちや慢性疲労症候群の原因が全て髄液漏れだとする考えにも問題があると思う。
ただ、今現在、（本当に低髄なら）治療法は、安静臥床かＢＰしか無い。

とりあえずメリクリ。1人乾杯　

ご参考。
http://www.mainichi.co.jp/universalon/clipping/200612/370.html
『ブラッドパッチも歴史の古い治療法として医学界で確立されており、
それを１回行うことの「有効性、安全性が不明だ」とする否定的な考えは不自然に思える。
患者が適切な診断で髄液漏れと分かり、ブラッドパッチで効果が得られれば、患者、事故の加害者、さらには社会にとっても有益だろう。』とのこと。
医者も色々だね。

みんなＳＥＸかいいなー

これも参考に・・・。

米国は慢性疲労症候群を正式に病気と認めた
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1164283628
CFSの人もこのスレ見てるようだから・・・。

んで、CFSを診てる先生方の一覧。
http://www.med.osaka-cu.ac.jp/21coe/hirou_gairai/CFSshinryo.htm

>>364
皆が言いたいのはそう言う事ではなく、むやみにグレーゾーンにもＢＰを安易にしている現在に疑問点があるのでは？
事実誤診でＢＰ執行した患者は沢山いると思う。
不変ならまだしも悪化する患者が極僅かにいるのだからもっときちんとした検査方法を模索して貰いたい。

サン０ラブの　おばさんに電話してみ？ひ０きの凄い裏事情きいたよ。。これ本当なら許せない・てか犯罪です ただし非通知でね

サン０ラブの　おばさんと話しすると3000円だろ素人とくだらない無駄！

なんか低髄に関わっている人てみんな怪しい（医者も）
これでは厚生労働省が認めないのが分かるような気がする

>>368
貴方の言うとおりです。
364のリンク先の記事を全部読めばわかる事だが、
『グレーゾーンの患者にも、安易にＢＰしている現状に問題がある』
という点が重要。
364でその発言を引用した医師も、リンク先の記事中で、
『髄液漏れは、まだ研究途上だ。
ブラッドパッチにも欠点はありうると考えると、誤った診断根拠で行われることがないよう診断と治療に慎重さが求められる。』
と言っている。

低髄の研究はいったい何処の大学病院が
着手しているのだろう？どこもやって無いんじゃない。

>>369　勿体ぶらないで、内容書けば？

本当に病名だけが一人歩きしている疾患ですな。

なんでもかんでも頚椎捻挫で症状固定にするならダンプの運転手にでもなろうぜ。仕返ししないとな。

↑心の貧しいお方ですね

>>370
金とられるのか？

サン０ラブってよく知らないけどテレクラみたいなものなのか？

ひ○き信者乙ｗｗｗ
信者じゃなくて本人降臨かな？
都合の悪い情報が出ると、必ず場を乱す書き込みするね。

よく分からんけどこのスレにはいろんな儲がいることだけはよく分かりました

このスレには未来がない。

脳脊髄液減少症ってやっぱり根拠示さないし当然未来もないね。
それなのに漫然と治療を行っている一部の医者たちが存在するのは、無知な患者が
いるからさ。
水が漏れているからと、よく解らない検査や写真見せられて半分脅迫みたいな診察はやだね。
金儲けしかしないNPOや医者じゃ近いうちに崩壊するだろうな。
来年あたりには治療をやめる医者も増えるようだし、未来はないね。
早くほかの治療を探さなきゃぁ。

すっかり荒れきったpart8ですが、あまり深刻にならずに、建設的に話し合いましょう。
定期的に書き込まれる誹謗的書き込みのほとんどは利害を背負っている人たちの業務か、
治療に失敗もしくはそもそもこの病気で無いのに治療してしまいたたり神になってしまった人たちです。

グレーゾーンにＢＰをしたことに問題はありますが、「まだ研究途上」との指摘があるようにBP医師らが現場で臨床的に実施している以上、グレーゾーンに対しても治療がおこなわれるのは当然です。
むろんBP前にその手の説明があったはずで、無かった場合は大変な責任問題です。
そのような人はここでグチる以前にまず医師に対して直接裁判で訴えましょう。

「もっときちんとした検査方法を模索して貰いたい」という要望がありましたが、それこそそのために今臨床が行われていて、その対象が私たちなのです。
それで、では、それなりな結果がでたのか？と言われると、・・・・・なわけです。
なぜなら、Y医師らの指摘するような、はっきりと画像にうつる低髄だと言える状態ではない、かる〜い低髄状態、でも日常生活を送るのは大変みたいな人の数こそがとっても多いのです。
これがグレーゾーンへのBPが多く不良率が高めになる原因です。

これが研究医がすすめる研究的なものであれば、苦しんでいようとよくわからんのは全部ほおりだして、画像ではっきり漏れがわかるもののみを対象にやればいいのです。
でもこれじゃあ意味ないですよね。グレーゾーンに飛び込んで、医師自身もリスクを背負って治療をしているのです。

さて、最近ある医師が、侵襲的であり、直接診断とは言いがたいため、おそらく奨励はされないと思いますが、かなり良い診断方法を思いつきました。
それは患者に腰椎穿刺をして1週間ほったらかしにするという方法です。漏れの無い人なら1週間後に1週間前と同じ体調になります。漏れのある人は1週間後、前よりも体調が悪化します。

私は先日、正式にBPの治療が終了しました。
これからは療養で弱りきった体をよくしていくためにリハビリにはげむことになります。
しかし、長年このひどい病気を患ったのです。体のあちこちにきしみが及んでいます。歳もとりました。前とまったく同じ状態に戻るのではなく新しい生活を作っていくのだと思っています。
それでは。

>>384
たたり神っておちょくってるのか？
表現に気をつけろ

>>384は自分が荒れる元凶になっていることに気づいていないということだけはよく分かりました

>>384
グレーゾーンの話の問題以前に、ＢＰの説明も無かった

さすがにＢＰの説明はしただろ？
お前、わけもわからないまま、ＲＩシンチ→ＢＰって流れでＢＰしたの？
検査結果も聞かずＢＰの説明も受けず、同意のないまま、まるで強姦されるようにＢＰしたってのか？

低髄かはわからないけど早く治したいだけだよ

この低気圧やばいな　右手がしおびれる

>>389 は打算的で愚か者
↑↑↑タタリガミと片チン大王関連は、勝手に引用しないように

>>385　>>391
たしかにそのとおりでした。失礼しました。お詫びの上訂正します。
申し訳ありません。
　訂正　たたり神になって　→　遺恨を残して

もうしわけないけど、上記以外の建設的な意見なしのつっこみはオールスルーいたします。

>>387
本当に何も無かったのであれば大変な問題ですが、
施術実施に関する同意書のようなものにサインを求められませんでしたか？
だいたいそこに最低限のことは書いてあります。
もっともそれ以前にインフォームドコンセントの考えから、施術内容に関して
詳しく説明がされるはずです。
現在では当然のように求められる医師の義務のようなものになっていますので、社会通念上それがなされてないなら問題視されます。

同意書へのサインをしていないのであれば大手をふるって裁判なさったらどうでしょうか？
BPの説明がなくてもサインをしてしまった場合は、大変不利ですが物議をかもし出すことぐらいは出来ると思います。

みんなー昨日の大型低気圧どうだった？俺は死ぬかと思たよ。
知り合いが漢方薬で克服したっぽいから俺も試してみるわ

おなじく頭割れそう。漢方薬って名前何？

日曜日頃から酷い頭痛がして薬飲んでも座薬入れてもダメ寝ても辛い、漢方薬って葛根湯かな？

ついに、癌が治ると誤解させるようなコメントまで登場。
苦しんでいる患者を馬鹿にするのはいい加減にして欲しい。

ひわき？ﾌﾟﾌﾟｯ

>>384
「正式にBPの治療が終了しました。」とのことだけど、治療期間中特に気をつけていたこととかはありますか？
低髄になった原因や、症状、何回ＢＰして、どの位の期間治療してたのか、
差し支えない範囲で書き込んでくれると参考になります。

>>393
むっちゃ辛かったっす。しかし、爆弾低気圧って何だよ！

>>396
ひわきのＨＰの10月31日付けのコラムの、咽頭癌が消失したって部分か？
コラムに書いて公にしてるって事は、事実なんだろ？
信じたくないなら、ほっとけ。

何か画期的な治療法が見つかれば
ＢＰで余計ひどくなってしまった人もいるみたいだけど
必ず治るって、信じてれば奇跡は起きるよ
辛いのはわかってる
多分俺もそうだから
でも諦めたらそこで終わりだし負けだよ
みんな一緒に頑張ろう！
俺はそのうち奇跡が起きるって信じてるから！
心ない否定派の意見なんか無視してていいよ
こいつら別の形でいまに苦しむから

●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)●●●●●スレ の更新作業は，
12月28日をもって終了しました。ご愛読いただきありがとうございました。
更新の再開は，2007年1月5日の昼頃の予定です。2007年もまた，
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)●●●●●スレをよろしくお願いいたします。

工作員さん、年末年始海外旅行に行くの？

このスレは、利害関係者に不都合な事実が暴露されるから、妨害工作も必死なのかな？

症状があまり天候に左右されない人もいるのかな？

自分は、雨とか冬だと多少、体調が良くなる。

自分は天気に全く左右されない気がします｡
晴れていようが台風がこようが､常に痛みや目眩は一定です｡
ここを読んでいると､自分は低髄ではないのかと悩みます｡
一応､RIｼﾝﾁとMRIやﾐｴﾛで黒だったのでﾌﾞﾗｯﾄﾞﾊﾟｯﾁをしたのですが､
不変か悪化かという感じで｡
低髄じゃないのにﾌﾞﾗｯﾄﾞﾊﾟｯﾁをしてしまったのかもしれないと思うと､
とても後悔してしまいます｡

天気が良くても一日中痛みがひどいけど、低気圧や天気が悪くなったり湿度が高くなると痛みが更にひどくなります。鎮痛剤は普段から全く効果ないので、BP効果なかった人は結局はまた今まで効果なかった治療に戻っていますか？

ＢＰ効果なかった人、ＢＰ後悪化した人で、ＢＰ前に脳の下垂がなかった人いますか？
ＢＰ後の下垂の状態はどうでしょうか？
先天的なものや個人差などがあるので、脳の下垂は関係無いと、脳外科医を中心とした低髄に詳しい先生は言うけれど、本当にそうなのだろうか？
この辺りも、きっちり調べて欲しいものです。

脳は私は下垂しています。BP前も後もガドリニウム画像は変化なしでした。
低髄を専門としている３人のお医者さんに画像見て貰いましたが下垂は液漏れと関係ないとの意見です。

もう死んじゃいなさい　ｗ−−ｎ

安楽死させて欲しいな。

むちうち症のもう一つの低髄スレで関西の大阪のひ〇き信者でひ〇きとぐるになっていた偽低髄のブログ閉鎖した胡散臭い女、叩かれてるよ。
まっ、叩かれても当然なんだけどねｗ

>>408
髄液の産生低下による下垂とかでもなく、下垂と低髄は無関係ということなんでしょうか？

>>412
篠永先生のもう今売ってない2003年の本にも鞭打ちで頚椎がストレートネックになり脳が下垂する事により頭痛などが生じる。と石川先生も言ってるし、脳の下垂は頚椎の病の人や普通の人にもあると専門医も言ってるよ。
下垂していて硬膜肥大、静脈拡張などの所見をみるのかも。

↑ 結局障害児なのか?

だめだこりゃ

自分は脳の下垂が酷いから重症だ､と同室の患者が言っていたが､
それは勘違いって事か?
ｼﾝﾁも正確な診断にはならずMRもだめなら､一体なにで診断するんだ?

今更かもしれないがシンチやMRって正確じゃなかったんだ・・・orz

BP効果なかった人たちの文句広場に成り下がって、
悪霊損保のアラシ燃料供給場と化してしまったな。

>>416
今の段階では、「確実」と言える検査方法はありませんね。
今後、もっと良い検査が出てくるかもしれませんが。
>>417
RIシンチもMRも確実とは言えませんね。

http://news18.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1116311206/l50x

むちうち症のもう一つの低髄スレで関西の大阪のひ〇き信者でひ〇きとぐるになっていた偽低髄のブログ閉鎖した胡散臭い女、叩かれてるよ。
まっ、叩かれても当然なんだけどねｗ

脳の下垂に関してですが、
＊低髄じゃなくても、脳が下垂している人は多くいる
＊低髄でも、脳が下垂していない人も居る
と、医者に聞きました。
要は、脳の下垂＝低髄ではない、だから、脳の下垂だけで低髄だと診断は出来ない。
（よって、RIｼﾝﾁや各種ﾐｴﾛで漏れを観察したり髄圧を測定したりする）
だけど、身体の痛みや痺れ、全身硬直などの低髄による全身症状と脳の下垂との関係は良く分からないとも言ってたので、皆さんに聞いてみました。
私の知人で完治した人達は、脳の下垂が無かった人が多かったのもその理由です。
だから、脳の下垂と低髄による諸症状との関連を、研究・解明して欲しいと思ってます。

それから、頭痛は、明らかに髄液減少による症状だと思いますが、
身体の痛みや痺れ、全身硬直などの症状は、髄液減少と脳の（一時的な？）下垂とが関係しているのではないかと感じてます。
だから、脳が下がったままの人は、身体の痛みや痺れ、全身硬直などの症状が取れないのでは？
以前医者に聞いたら、一笑されてしまったので、「持論・トンでも論」ですが、普通に考えて、先天性でも無いのに脳が下垂したりしたら、
全身に様々な症状が出てもおかしく無いと思うんだけど、やっぱり、脳外科医的には「トンでも論」なのかなぁ？

漏れが脳の下垂について話しをした医者は、
「世の中には脳の下垂だけで「低髄」って診断している医者も居るみたいだけど、
低髄のことを全く理解していない医者だ」
とも言ってた。

初歩的な質問ですが、脳の下垂がなくて低髄ってことはあるのですか？髄液漏れによって脳下垂が生じ、様々な症状を引き起こすのが低髄だと思っていたのですが。

>>425
私は脳の下垂はなくてRIで膀胱集積があったので低髄と診断されました。

もう誰の言葉を信じれば良いのかわかりませんね・・・｡
診断基準も治療法も曖昧すぎるのに名前だけが広まってしまって｡
一生具合が悪いまま生きていくのかと思うと絶望的です・・・｡

良くわかんないけど、漏れが原因で脳が下がった場合の、脳の下がり具合とか、一時的に下がって痛みが出るとかってことじゃまいか？
407は、一時的な下げが慢性化して脳が下がったままになった患者は、漏れが止まっても、脳の下垂が治らないと症状が消えないって事を言いたいんじゃね？
医者降臨希望。

>>426
過去スレや他の掲示板では、RIの早期膀胱集積だけの患者は、ＢＰしないほうがいいって意見がけっこうあったよ。
そもそもの原因と今の症状は？
他の病気は疑ってみた？
グレーゾーンの患者は、ＢＰだけが唯一の治療法だと思い込まず、他の病気や治療法を探したほうが自分のためだよ。

この病気の人知ってるけど、なんか、ムカつくんだよね〜。
奇病かなんか知らないけど…
妙に同情買おうとしちゃってて悲劇のヒロインきどりもいいとこ。
都合の良い時（本人にとって）に気分悪くなれるし。
風水の先生には先祖の因縁のせいでなったって言われたって。
ホントのとこどうなのかしらね。

この病気の人は日頃話す相手も居ないし、429と話したかっただけなんじゃないの？
まぁ風水に救いを求めちゃう患者っていうのもなんだかな、だけど。

ムカつくって思って接しているのはきっと相手にも伝わっているよ。
自分は患者側だけど、逆に429みたいな人とは適当に距離置いている。
気分悪いでしょ？お互い。

429みたいな人に関わりのある全ての人が可哀想だ。
リウマチや痛風の患者、糖尿病や腎臓病の患者なんかも、同じように思われてるんだろうな。
まっ、低髄以外は市民権を得た疾患だし、薬とかも出るし、低髄ほど天候に影響されないから、自己中人間の逆恨みの対象とはならないんだろうけど…
笑える書き込みだねｗｗｗ

>>431
＞自己中人間の逆恨みの対象とはならないんだろうけど…

そうでもない。ＤＭも透析もひどいこと言われてるよ。"市民権を得た"病気でも自分がならなきゃわからないから、誤解や偏見も多い。

君ら、わかってないねぇ

http://c-docomo.2ch.net/test/-/scienceplus/1116311206/n

この病気ってほんと辛いよ
何もわからない奴等は怠け病だとか鬱病だとか
ふざけんじゃねーよ
いいてーことばっか言いやがってよ・・
テメー等にも同じ経験させてやりてーよ
俺は何言われても耐えるしかねーけど
所詮本人しかわかんねーと思うけど

辛いよな。
今俺達にできるのは、病気が治るのを祈り体調が良くなるのを待ちながら、耐えるしかないよな。
せめて、今よりもっと正しい情報で、何やったらいけないか、何やったらいいかが、詳しくわかるようになるといいな。

何やったらいけないか?
被害者意識に凝り固まって、嘆いてばかりじゃダメだろうね
何やったらいいか?
正常者のように日々を有意義に過ごす努力が必要じゃね

>>437
お前を心から呪います

DOMANI 2月号　Ｐ212　
長野智子さんの今年の５大ニュースの中に「脳脊髄液減少症」が選ばれました　
協会の会報が紹介されています

医薬経済　2006年12月15日号　p30
NPO法人　鞭打ち症患者支援協会　のことが2ページわたり紹介されています

>>438
嫌がらせじゃなくて、アドバイス
当たり前のことだよ
それができないから苦しんでいると叫ぶだろうけどね
いちいち呪うとは、ご苦労さんです

>>440
嫌がらせのつもりじゃないなら、相手の気持ちを考えて慎重に言葉を選んでほしいです。
みんな病気を抱えて体の苦しみだけでなく精神的にもぎりぎりの状態で耐えているのだから、アドバイスしたい気持ちがあるならもう少し思いやりがあっていいのでは。

437 お前 患者なんか？ この病気は例えば 抗癌剤の副作用で 苦しんでる 俺の患者仲間 が 低髄の苦しさに比べたら何倍もましっていいきる位苦しいんだよ 患者じゃなかったらくだらん書き込みすんなよ 因果応酬の法則 知ってるか？そのうちお前が解るよ

↑ずいぶん柄が悪いね
カッカすると直りが悪くなるだろうから、もう来ないよ
誰かがタタリガミって書いてたけど、こんな感じ？

めまいや頭痛より、
吐き気の方がひどい人っている？

443 おう もうくんなヒマジン！健常者で こんなとこ 来てんのお前くらいだぜ 寂しいね

とりあえず生きていることに乾杯しましょ。
死んだら病気、治せないでしょ？

この病気を長く患っていると、ものすごくストレスがたまりまくりますが、
皆さんどうやってストレスを発散、緩和させていますか？

私を含めてそんなことできていないという人も多いと思いますが、
「できない」以外で、何かある人は教えてほしいです。

>>447
ストレスのおあｋげで鋼鉄の精神力が備わった。まじで
あと天気の予報　地震の予報が可能になったし
脳波コントロールっぽいこともできるようになった・・・エゴが強化されたし
敵対しているものを押さえ込むことができるようになった
けっこういるでしょ　同じ日とって

>>396
>>398
そんな指摘するから、ひ○きのコラムから過去のコラム消えちゃったじゃん！(笑)

成人成長ホルモン分泌不全症に「遺伝子組換えヒト成長ホルモン製剤」

https://www.growthhormone.co.jp/CACHE/gh/index_page_pageobj1195.cfm

>>444
めまいがひどくて乗り物酔い状態の吐き気なら、よくあった。
食事が揺れてて目が回るんだよね。

>>447
車の中で音楽聴いたり、
調子よければ高速流したりしてます。

たまにガラス割ったり、壁に穴空けてしまいますｗ

あけましてオメデトウ1鳥

あけましておめでとう。
ストレス解消できてる人あまりいないっぽいねｗ
>>448
地震の予測できるって本当？
>>452
壁に穴ｗストレスたまってますね

あけましておめでとう
皆も自分も、今年は去年よりも起きれる年でありますように。

452さん同様、ストレス解消にはドライブや耳栓持って映画など。
正味６時間で自分は次の日トロけてしまうから楽しくても帰ってくる。
（今日はトロけてる、笑）

あけました

正月ぐらいと思いビールを飲んだけど、体調が悪くなった
やっぱり良く無いのかな？

やっぱ酒飲むと物凄く体調辛くなるよね？

酒飲むと最悪。

水分いっぱい採りながらなら、酒飲んでも大丈夫って話しだったのに…
正月挨拶の酒をおちょこ一杯飲んだだけなのにぃ〜
いつになったら、普通の人と同じ生活ができるのか…
暗くてごめん
あけおめ！

調べるのに一年待ちって言われてまだ低髄かわかんないんだけど
やっぱ酒駄目なんだ
俺って今仕事はしてないけど普通に歩き回ったりたまに走っちゃったり、自転車乗ったり車運転したり出かけたりしちゃうんだ
こういう例の人って他に居るの？
取り合えず軽い仕事なら出来そうだから今探してるんだけど
もち身体かなり辛いけど
何もしてなくても辛いんだもん、出来るか不安だよ

そういえば天気悪い日も辛い気がする
ってかもともとじっとして居られない性格だから何かしらいつも動いてる
仕事してない以外はまったく普通に見えちゃうからほんと端から見たら単なる怠け病に見えちゃうかも知れない
それでかなり周りから誤解招いてるよ
余談だけど、何でもなかった頃は周りもびっくりするくらい疲れ知らずだったよ
仕事終わってからもほとんど寝ないで遊びまくってたから
今も酒たまに飲んじゃうから後々最悪な気分になる
変なプライド高いせいか気のせいだって何とかみんなに合わせようとしてたけど
やっぱ酒は駄目みたいだね、自分で感じた
早く健康だった頃のように遊びまくりたいし仕事したい
今の俺の願いは本当健康ならいい、それだけ
早く画期的な治療法発見されないかな…
もー本当辛いよ、何なんだろうね？

症状的に聞きたいんだけど
頭痛はたまに、ちょっと無理するとドキドキ、何でもないときもたまになる
あと微熱が下がらなくて絶えず頭ぼーっとしちゃう感じで冴えない
首の凝り、腰の痛み
体力が著しく落ちた感じで無理出来ない
これってかなり確立高いでしょ？

>>461
ただの自律神経失調症か慢性疲労症候群。

>>461
アナタはワタシかっ！！！WWW
検査してみないとわからないけど、
（前スレ見ると検査も正確じゃないらしいが・・・）
無理はせず安静に。
グレーだったらBPはよく考えて理解した上で決めて下さい。
治るかもしれないし、
治らないかもしれないし、
悪化するかもしれない。

ちなみにワタシは術後の副作用と後遺症が少し残ったがほぼ完治組……。

俺って今仕事はしてないけど普通に歩き回ったりたまに走っちゃったり、
自転車乗ったり車運転したり出かけたりしちゃうんだ
こういう例の人って他に居るの？
>
いちじきそんなかんじでした

>>461です
色々意見ありがとうございます
なるべくなら自然に治ってほしいと思ってるんですけど無理なんですかね？
このままにしてるともっとひどくなるんですか？
性格的にずっと横になってるってかなりキツイです
治るなら頑張りますが
今自分は身体に対し何をすればいいのですか？
ほんと悩んでます(>_<)

私は12月16から昨日まで試しにひたすら寝ていました。
テレビをみていても首が痛いので睡眠をとていました。。。
意外に楽になりました。

症状が似てるから何でも低髄って決め付けてBPするのもマズイが
自己症状が軽いから違うとか言われて、治療が遅れて障害が出てからじゃ治りにくい。
何でも早期発見・早期治療が望ましいだろう。
とにかく自己責任で。

ありがとうございます
ＢＰによって悪化してしまった話も聞きますよね
だからやっぱり怖いですよ
自然に治れば一番いいんですが
今はなるべく無理をしないで身体休めようと思ってます
ずっと横になってるのも試してみようか考えてます
これ以上ひどくなったらどうしたらいいか…
ちなみにもうこの症状約一年近くたちます

私の場合、BPを一年前の今頃に3回して様子を見ていました。今年に入って9月半ばに
再度あるダメージを体に受けてしまい再発かなぁと思っています。
私は主治医からもうBPしてもらえないです。
今は
安静
と
プラセンタ
を試しています。本当は熱海に行きたいのですが・・・

>>461
水分補給と安静。

ワタシも動き回る性格だからキツかった。
治るためならどんなリハビリや治療にも耐えてやる！
っていう気合いと根性で安静にしてた。
治ったかな？と思っても、調子に乗ると再発すると言われているから、おとなしくしていた。


酒、飲めなくなった…。

OS-1でなくともスポーツドリンクを２リットルを6ケースくらいは
まとめがいして１２がつはしのぎましたよ

>>454
ええ地震はわかりますよ
雨　多風は絶対わかります（みなさんもそうでしょう）
雨が降る1分前もわかります

>>472
地震予知できるなら、その能力をうまく利用して
地震による被害の防止に役立てられるのでは？

>>469
プラセンタは効果ありましたか？

試したいが動けない。

>>474
試したい気持ちは分かる。でもＢＰもそうだけど、マイナーの治療
では無いから、悪化した時が怖い。

この病気、もっと大々的に研究するべきなんだよね
絶対もっと簡単確実な治療法があるはずだと思うんだけどね

確実な治療法か・・・・
それはほしい知りたい受けたい・・・
誰か何とか研究してください・・・

�@運動不足等による体組成の異常
�A高脂血症等の代謝障害
�B生活の質の低下

つーことで、「成長ホルモン補充療法」してみたいけど先端恐怖症
もあって自分で注射できないからとりあえずプラセンタの筋肉注射
をしてみようと思います。近所の整骨院で。

みんなの声を結集させようよ

脳脊髄液減少症の治療（ブラッドパッチ）の自賠責保険適用を求める要望書
ttp://www.npo-aswp.org/jibaiseki.htm

>478
＞プラセンタの筋肉注射をしてみようと思います。近所の整骨院で。

医師免許が無い者が筋肉注射をすること自体、医師法違反及び傷害罪
に当る訳なんだが。
ついでに肝炎まで貰えそうなんですけど、いいのか？

>>480
ヤレヤレ ┐(´-｀)┌ マイッタネ
整骨院＝無免許　脳内変換乙。

医師免許も持っているけど、医院じゃなくて整骨院やっている人なんですか？

なんかすべてが停滞してるね。先が見えないので不安だよ。

ところで豚プラセンタっていうのは安全なの？
女性誌に良く出てるけど・・。

>>478
とりあえずって軽い気持ちなら、プラセンタ注射は止めておけ。
厚生省が人プラセンタエキス摂取者の献血禁止を指導している事実を、もう少し深く重く受け止めたほうが良くね？

>>481
482が聞きなおしているように、480の考えかたが普通だと思うが？

480は、481がその接骨院に医師免許の有無を確認した方が、481の為になると思って書き込んでるんじゃまいか？

成人成長ホルモン分泌不全症で
遺伝子組み換えした製剤を注射する療法と
どっちがいいかね？

医師免許ふんぷんは確認済みだ。
基本的なところをわざわざつっこむな。

低髄は成長ホルモンが関係あるの？

>>488ブラッドパッチと安静と水分補給。
プラセンタだとか成長ホルモンだとか、低髄と関係無い変な療法に走らないほうが良い。

篠永さんがこの病体の解明は10年かかると言っている。それまで効くか不変か悪化か一瞬の風船効果で、10年もモルモット状態。ってかよーOrz

今朝ﾆｭｰｽで､水頭症の男子が頭にﾁｭｰﾌﾞを入れて
無駄な脳脊髄液を抜いてるってのをやってたけど､
低髄には応用できないのかな
水頭症だけ治療が進歩してｽﾞﾙｲ…

>>491
解明に10年ですか・・・。
10年かかると篠永先生が言ったというのは、
直接先生の診察で聞いたんですか？
それとも本とかサイトに載ってるのでしょうか？

>>493
川上さんが直接年末に篠永さんと会って聞いたとHPに書いてますよ。

自賠責署名数　1／5日現在

１月５日現在　署名数お知らせします。
　
届いた署名数　　　　　275名
会員の集めた署名数　　2115名
　
合計　　　　　　　　2390名
　
残り1月を切りました　頑張ります

>>494
ありがとうございます。書いてありました。
確かに10年は長いけど、でも本当に10年で解明されるんだろうか。
約10年後に検査方法も診断基準も確立していて
効果の高い治療法がわかっている、という状況に本当になるんだったら
むしろそれはすごく嬉しいのですが。
だって、もう何十年も研究はされているのに解明されないまま
良い治療法もない難病がたくさんあるんだから。

10年かかってでも治る方法が本当に見つかるなら
希望が持てるのだが・・・・
今後どうなるんでしょうね・・

ブラッドパッチ１回、その後ＲＩ脳槽シンチ検査で漏れが無いのを確認。
そして１年と半年の安静と水分補給はやった。運動不足になりがちだから
すこし歩こうと思っても５分も歩いてられない。ＢＰをした病院は投薬
処置のみ。そしてその痛み止めの薬は眠くなるだけで、痛みは収まる
訳ではない。経済的にも精神的にも限界を感じる。血液検査の結果から
血中脂肪が多い（血糖値は正常）、肝臓機能が弱い、食生活の改善で
体重は減らしたが血液検査の結果は変わらず、痛みに耐えかねて
星状神経ブロックをしてみたが、たいていブロック注射をして３０分
位は痛みが収まるものだが、全くおさまらない。

プラセンタ、成長ホルモン注射等による「代謝機能の改善→生活の質の改善」
という効果を期待してはいけないのか？

>>497
血中脂肪が多いのや、肝臓機能が弱いのは、低髄や低髄から来る痛みと関係があるとは思え無い。
どうしてもプラセンタや成長ホルモンをやりたいのであれば、どうぞご自由に！
ちなみに、プラセンタエキス注射は、肝臓機能の改善には保険適応だったと思う。
薬価も数百円らしいから、肝炎の例で週一・二回のペースで一年くらいプラセンタを打ち続ける場合でも、たいした金額にはならないとのこと。（薬価は同じなのに、病院によって注射の値段違うみたいだけど）
肝臓のような本来の用途の場合でも、即効の効果は期待出来ないとのこと！

ところで、ＢＰ一回で本当に漏れ無くなったの？
確認のシンチで頚椎や胸椎を詳しく調べたり、測定前に立位や歩いたりして負荷をかけたりってしましたか？
俺の知り合いは、医者に再検査させて、残った漏れ発見させてたよ。

爆弾低気圧　辛い

全国の医師が本格的、徹底的に解明に取り組めば
10年なんてかからないと思う
この病気で苦しんでいる方々は全国に30万人以上居ると言われているのに
これほど全国に苦しんでる患者がいるにも関わらず
何故もっと大々的に解明しようとしないのか？
この辛さは想像を絶する生き地獄だというのに…

また爆弾低気圧か・・・・・・・・・同じく辛い
気圧の変化の無いところへいきたい

中性脂肪はかなり減ったよ

＞これほど全国に苦しんでる患者がいるにも関わらず
＞何故もっと大々的に解明しようとしないのか？

この病気そのものに否定的な医者が多いからじゃない？

＞全国の医師が本格的、徹底的に解明に取り組めば

それが難しいんじゃない？この病気を真剣に研究しようとしてる医師が少ないから・・
だからこの約６年間でもあまり研究が進んでいないのでは？

>>497>>502
つウコン
ってか、ちゃんと内科に行って診て貰え。
そうすれば、強力ミノファーゲンの注射を定期的に（週３以上）するか、
ウルソデソキシコール酸製剤の服用かの（正しい）治療方針がたてられるだろ。

この天気は、単なる普通の低気圧と前線の影響じゃないの？
爆弾低気圧じゃないでしょ？

症状落ち着くと低気圧とか関係なく起きてられるって本当かな

今起きてはいるが、頭の中はぐちゃぐちゃだ…

関東、東北地方は、爆弾低気圧の影響を受けてるよ

つらいけどみんながんばろうぜ。いつか治ると信じて

頭が痛いと思ったら、この天気orz

爆弾低気圧：温帯低気圧のうち、短時間の間に低気圧が急激に発達し、暴風をともなう温帯低気圧のこと。移動速度が大きく、台風のように海や山では大荒れとなる。
緯度６０°を基準にとり、緯度φの所で中心気圧が24時間に24(sinφ/sin60°)hPa（24ヘクトパスカル）以上降下した温帯低気圧を爆弾低気圧といっている。

今回の悪天候は、２つの低気圧が日本を挟む形であるのが原因。
今後、２つの低気圧がくっついたり、それぞれが発達したりして、爆弾低気圧になる可能性はある。
まぁ、参考まで。明日は天気が良くなるらしいから、眠れる人は、とにかく寝てやり過ごしましょう。

自分は、じゃじゃ漏れの低髄ですが、低気圧に左右されるという感覚が今だにわかりません。というか、年中、調子が悪いからでしょうね。

自分はEBP3回社会復帰１年経過ですが、やはり天候に左右される感じがかなり強いです。
３日くらい雨が続くときは始めの１日だけつらい。だから単純に気圧だけではないような気はするのですが、、、。

雨の日は憂鬱(エヴァ風)

>>511
多分、二日目からは慣れるからでしょうね。
一日目は前日との差から辛く感じるけど、二日目は感じない。
晴れるとかなり爽快に感じるでしょう？

低髄という病態が本当にあるのかないのかオレにはわからん。
しかし、世の中には病気に逃げ込みたい人間が一定数いることは確か。
低髄はそういう人にとって格好の逃げ込み寺になっている可能性がある

低髄でないならないでいいけど、きちんと何の病気かを見つけて欲しい。
とりあえず対外的には低髄と言っておかないと怠け者とされてしまう。

BP2回。
毎年冬に苦しめられていたが、天気に左右されなくなってきた。

なんで首が痛いのに、心の問題だから精神科に行けだとよ。
整形てバカ医者が多いね。

その理論はホントに・・・ね。一部の医者含めみんな体験してないから分からないんだろうか。

残った症状に関してはゆっくり時間をかけて、
良好な睡眠とか気分転換とか運動とか規則正しい生活とか、
基本的なことをやって治していこうと思います。
>>512
晴れると調子がいいですね。だんだん良くなっています。
>>513
ちょっとむっとしたのだが、わからんでもないです。
正しくない診断でEBPをやってもそりゃ効かんだろうし、
そういった症例が混ざるとこの病気の解明の上でマイナスになる可能性はあるかも。

>>513
この辛さわかんねーから
んなこと言えんだよ
まじ経験させてやりたいよ
自分がならなきゃわからないと思うけど
まじ辛いよ

>>512
>>一日目は前日との差から辛く感じるけど、二日目は感じない。
>>晴れるとかなり爽快に感じるでしょう？

そんな感じですね。
気圧の変化が問題のような気がしてます。
天気が崩れる場合でも、雨の前日や雨が降る数時間前などの天気が崩れるまでの時間や、雨が降り始めたその一日目がつらい場合が多い。
前線が日本上空に停滞しているような日が続くと、本当辛い日が続きます。

>>513
病気に逃げ込みたい人間が、必死になってその病気を治そうとして医者を渡り歩いてるってのは何か矛盾してると思わない？
もし、病気に逃げ込んでるのなら、人間関係や生活など人生全てが滅茶苦茶になってまで、病気に逃げ込む意味が分からない。
病気に逃げ込むようなヤツなら、人生が滅茶苦茶になる前に、自らそんな状態は放棄するよ。
事故が原因の人とかでも、殆どお金が出てない状態なんでしょ？
もし働けるんなら、出来る範囲で普通に働いてた方がマシじゃん？

まぁ、テレビなどでセンセーショナルに紹介されたせいで、そういう人達が集まってくる可能性は否定できないけど、ちゃんとした医者なら、検査や問診で低髄か偽低髄かは見抜けると思うんだけどなぁ・・・。

脳脊減症の疑いがある場合は牽引治療しても大丈夫でしょか？

自律神経失調症と低髄は症状だけでは見分けがつかない場合もある。どこかの掲示板で見かけたが検査もせずに症状だけで低髄と言っている人も中にはいる。

>>521
この辛さは自分がならなきゃ到底わからないよ
だからわからない奴には好きなように言わせておけばいいよ
反論したところで症状は改善されない
もう俺も疲れたよ
これ以上何を苦しめっていうのかな？
でも諦めないよ
俺も含め、みんな頑張ろう
早く安全、画期的な治療法見つかること祈ろう
みんな負けるなよ
辛いの百も承知だけど
自分に負けたら終わりだぜ
後ろは振り返らないで猪突猛進だよ
奇跡を信じよう！
苦しいのはお前だけじゃない、仲間はたくさん居るぜ

>>522
頸椎捻挫だとしても、牽引は…

>>524さんがいいこと言った

患者みんながこういう姿勢だったら、奇跡は本当に起こる気がする。
そして、ここの人がみんな治ったらいいね。

>>513
交通事故の保険金詐欺というのは世の中にはあるのかもしれん。
しかしその目的のために低随という病気を名乗るのはリスクが高すぎる。
腰椎に針を刺すぐらいならまだしも、随液の中に放射能を発する物質入れたり、血液を腰に入れたり、
下手したらどこも悪くない身体が逆におかしくなる可能性がかなり高い。
BPして悪化した患者さんもいっぱいいる。
しかも、厚生省に認可されていない病気故に、一回それをするのに20万円〜

くだらないホームページの存在が大きくこの病気の解明の妨げに
なっていることだけは確かだね。なんでみんな怒らないのかな？

がんばってる人を貶めるのはどこにでもあることだけれどね。

>>527
そういう事じゃないかもしれん。
不定愁訴は、世の中の歪みが、精神的にしろ肉体的にしろ
経済的にしろ、（意識的にか、あるいは潜在的にか、）
受け止められない破綻の現れという場合もあるだろう。

自殺願望の人が、精神病と鑑定されないのと同じで、
不定愁訴を訴える（本人は辛い）人が、検査で異常を認められない場合もあるだろう。
一般論として、感情的に逃げ場を失い逃げ込み先をパニック状態で追い求めている
人もいると思う。>>527の言うように冷静な損得勘定の分析が出来ればまともだろうと。

そういう事をここで書かれて、辛さが判っていないと怒る人は、自分には関係ない事を
書かれているのだスルーすればよろしいかと。

健康なひとにも十人十色、病人にも十人十色。

週に１回点滴に通ってます。
幼い子がいて家を空けられないので、
ダンナが休みの日だけ。
みんなはどれくらいの頻度で通ってますか？

まぁ、聞き流して欲しいことだけど。

社会復帰した自分にもけっこう辛い残存症状があって(世間的には完治と思われているが）
ハードな仕事の波があったときは、そのあと完全休養日を作ることにしている(今日みたいにね）
（ちなみにEBP後「起立性の体調不良」は一度もない）

ところが、さぁ遅起きして休養するぞ！と思うと必ず体調を崩す。
むしろ早起きして遊びに出たほうがいいのかも(笑）。

精神的な部分が少しはあるような気はする。
拠り所に宗教を選んだりはしないけどね。

みんなかわいそう

宗教で楽になるのなら宗教でもいいと思うけど。
カトリックとか無難でいいんじゃないかな。

宗教を目の敵にする輩も存在するよね。
世界に目を向けてみようよ。
心のよりどころを持たないのは日本くらいだよ。
気持ちを強く持つには宗教も有用じゃないかな。

んなのどうでもいい
俺は早く普通に戻りたいだけなんだ
なんとかしてくれ

>>531
それは激しく同意。
気を緩めるわけじゃないが、朝早く起きて、バランスの良い食事を心掛け、
適度な運動を欠かさない。適度な緊張感を普段の生活でも持つ。

健康な人でもニートのような生活をしていれば、身体を壊す。
病気であればよりそのことに注意しなければ。

BP経験２回のものです。この前近くの病院に頭痛薬もらいにいったんですけどあんまり低髄にくわしくない（慎重）な先生で、一回分しか薬を出してもらえませんでした。

一人暮しですし、今後の事も考えて、かかりつけ的な病院を捜してるんですが川崎市内（高津〜川崎）で低髄に詳しく先生いらっしゃっる病院（BPはしてなくてもいいです）どなたかご存知の方、教えてください。

登戸の病院はもう無くなったみたいだし

ここみてるひとってどれくらいいるんでしょうか？？
最近過疎ってる気がして
マスコミの興味もなくなったみたいだし
研究してないっぽいし
ここ見てるの常連ばっかだし


はぁ
やっぱむちうちスレに戻ろうかな･･･orz

>>530
私は医師の指示に従って週２〜３回点滴しに行ってます

>>539
良い医師に出会われましたね。羨ましいです。

私の主治医は理解が無く、意味無く点滴はできないと断り続けられています。
近くに他に病院が無いのでどうしようもありません。我慢我慢の毎日です。

何の点滴か判らないのに、断る医者は理解がなく、行ってくれる医師は良い医師なのかい？


低髄に直接効く点滴なんてないと思うのだが、、、、、、。

知らなかったら調べてくれるぐらいしてくれてもいいのにね。

BPしたのは遠い病院で、薬は近所のよく行く小さな個人病院兼薬局に処方箋をFAXして出してもらってます。
病名言ったら「初めて聞く」って言ってたけど、次行った時は色々調べてくれたみたいで「大変でしたね。」って。
大きい病院渡り歩いてたけど、近所の病院が一番親切だった。

つか医師にしてもらった点滴が酢酸リンガー液なのになぜ渋るの？なんのことはない、ただ効率よく水分を吸収するためだけなのに…

食べたもの全て吐く、、、とかいう状態でなければ飲めばいいじゃん？と思うのだが。

低髄に対して理解と知識がなくて、「診ようともしないで」というなら問題かもしれないが。

キミ達は署名活動をシテルノカイ？

そんな事聞くの今さらヤボだろ…。

いまさらなんだけど、点滴って効果あるの？
俺は、低髄の治療では、一度も点滴したことが無い。水分の摂取には気を付けてるけど…。
経験者さん、教えて。

>>536
>>朝早く起きて、バランスの良い食事を心掛け、適度な運動を欠かさない

健康な人には分からないだろうな。
朝早く起きたくても、睡眠障害で眠れない・起きれない、
適度な運動をしたくても、立ってられない。
３回のBPでかなり改善したから、今なら、早起きや適度な運動出来るけど、
３回目やるまでは、そんな生活は努力してもムリだったよ。

今でも、天気が崩れると、睡眠障害が出て眠れない・起きれないの生活に逆戻り。orz

点滴の中身がみなさまと同じかわかりませんし、
私の場合比較的早い時期に低髄を疑われ、正しい処置をとって頂いていましたので、
参考になるかはわかりませんが
私は点滴後は多少の効果はあります。
一週間以上しなかった時期、
点滴のありがたみがわかりました。

>>356
ガンガレ！！
少しずつは良くなっているのだろ？
自分も3歩進んで2歩下がる状態。でも確実に1歩は進んでると思うから、今苦しくても頑張るよ。
自分は体力戻すのにリハビリの毎日だ。無理するとやはり寝込む…。
低髄独特の症状はもうないと思うが、あまりにも体力が落ちた。

間違えた。
>>356×
>>458○

再びゴメンナサイ。
>>548へです。

>>550
低髄って安静にしてれば自然に治ってくるんですか？

>>553
550ではありませんが、私の場合は医師から「かなり時間はかかるが自然治癒する」と言われました。数年単位の話みたいですが。
同じ低髄患者でも原因の違いなどあるので、治っていく過程も人それぞれなのかもしれません。

>>553
550です。554さんとおなじ意見です。
自分は安静にしていれば治る範囲内だったかもしれないけど、（他と比べ症状が軽い）リスクを理解した上でBPをしました。

気圧変動がきつい　みみがなる

>>554
そうですか、自然治癒において気を付けなければいけない点とかありますか？

低髄が自然治癒する訳ないだろ馬鹿。

馬鹿とか軽く言うな。
安静・水分補給に気を付けていれば小さな漏れは自然治癒ありだろ。
怪我でいう縫わなきゃいけないような漏れはBPなり他の治療がいるが。
BPの目的も血液成分の化学反応を利用して人工的にかさぶたを作り、体内に吸収される前に漏れが塞がれば。。。という物ではなかったか？
間違えていたらスマソ。誰か補足頼む。

>>558 完全に治らないけど少しは良くなるんでは？

まあ、漏れは止まったとしてもね・・・。

>>557
554です。水分補給や濃い緑茶を飲むなどのｶﾌｪｲﾝ摂取（これは治癒につながるものではないと思いますが…）がいいという話は医師から聞きました。

ただ低髄の原因も髄液漏れ１つではありませんし、自然治癒する類のものなのか、またどのような治療法・対処法が適しているかは、人それぞれのように思います。

毎日辛いから低髄なのか調べて貰いたいのに一年以上待ちなんて言われちゃったら・・
もう絶望でしょ？

声を届けましょう。
信頼があるのは言うまでもありません。
小さな声も多く集まると効果があります。
皆様ご協力お願いします。

>>563
１年以上も待つ価値が無いと思うよ。この病気・・・

ひ◯きもこの関西ブログ女も用事ないだろｗ
http://c-docomo.2ch.net/test/-/scienceplus/1116311206/n

やる気がなかったり訳わからん症状が出たりしたのでこの病気かなと思って今日検査しに行ってきて
そのまま結果も聞いてきたよ。見事にこの病気でした。本当にありがとうございました。

頭痛、背部痛、頸部痛とかはなかったの？
原因が見つかり、おめでとう。
それにしても、俺の時と違って早い検査だね！

めでたくねーよ。別に頭痛や吐き気のような体に堪える症状があったわけじゃないからな。
知らないままのがよかったかもね。

>>569
でも、日本では病名確定してから治療に入るからよかったのでは？
確定した事により水分補給に心掛ける事や、BPで治るかもしれない可能性が出てきたのだから。

正直、治ってくれる必要もなかった。頭痛や吐き気のような精神にまで影響するような症状はなかったから、
別に困ってもなかったんだよ。こういう病気に掛かってしまったという精神的な重圧がきついわけ。
何も知らないまま生活を続けていれば良かったと思うわ。ここを見るにBPで悪化することもあるんでしょ？
そういうよくわからなくてはっきりしない、病気に掛かってしまった自体が嫌だね。

軽度な症状の様だからＢＰしないだけでいいんじゃないか。

ここには数々ドクターショピングに明け暮れてやっと病名がついてＢＰどころか検査自体一年待ってる患者もいるんだから軽率な事、書いてると叩かれるよ。

俺おもうんだけど、単なる自律神経失調症でも、低髄と診断してしまう医者もいるんじゃないか？

結局、漏れとの因果関係があまりはっきりしてないんだよね。

>>573
それは有り得ます。しかし自律神経失調症って病名が、よくわからないが、患者が具合い悪いと
訴えてくる病気へ付ける便宜上の病名のようになっていますから。


上体を起こして本を読んだりパソコンを見ても、蜘蛛の巣が張っているようで理解できなくて辛い。

よく調べもしないで、何でもストレス・アレルギー・そして自律神経失調症…。
しっかりしてくれ医者。

俺ＴＭＳ理論がどうのこうの言ってた奴だけど働けるようになったし
大学受験へ向けての勉強もある程度できるようになったよ。痛みはまだ結構
残ってるけど前ほど気にならなくなった。心身症の特徴は痛む場所が変化する
ことらしいけどそれが自分に良く当てはまったので心身症だと信じる気になれた。
むち打ちにもＴＭＳに密接にかかわる部分があるらしい。
もちろん自分も低髄だったので症状の全てが心因性というわけではないんだろうが。
今の症状は一朝一夕に治るものではないと思って気長に治るのを待つつもり。

この病気は大きな病院じゃないと診断できませんか？
この病気なんじゃないかと思ってるんですが
近くに大きな病気がなくて医院に行こうと思うのですが…

>>344
亀だけど痛みない奴は低髄じゃないって本当なの？
俺も漏れてると言われたけど、頭痛とかそういう症状は一切なし(まぁ年に数度くらい頭痛はあるけど、関係しているのかわからない)
目眩もない。まぁ軽い倦怠感はあるんだけど、これは単に性格の問題とも・・・。

>>578
知らない大きな病院行くよりは、小さな個人病院でも貴方のいつものかかりつけ医院なら、病気の事を調べたり、病院や脳外科等の医師を探してくれるかもしれないね。
私がそうだったから…。

肩とか首筋は全然凝っていないのに、
後頭部の片側だけがブヨブヨしたような変なコリがいつもある。
頭の片奥がいつもジーッと痺れたような痛みと吐き気、めまいがヒドイ。

整形３件、整体３件に行っても
「首の骨はそんなにズレていないんだけどね」って診断

やっと今月末に低随の検査を受けられることになったけど、
これでもし「低随じゃない」って言われたらどうしたらいいんだろう・・・
マッサージも鍼灸も神経ブロックも、もう何やってもダメ。
寝ているのがいちばん楽なんだよ・・・

痛みがないので正直こんな病気どうでもいいんだけど、
悪化されると困るんだよね

>>580
ありがとうございます
今日行けなかったので月曜に行こうと思います
主婦だけど子供３人いるので病院行くにも一苦労ですよ

>>579
俺は頭痛なかったけど、パッチしてから頭痛が出た。

>>584
まじかよ・・・。パッチしてからどのくらいたつ？
そういう意見聞くとパッチする気がうせるな。

BPで少し症状が軽くなった、さて社会復帰しようと思ってもそうはいかないわけで。健常者でも厳しい今。
治療が長引きその間無職や短期バイトで空白期間が出来たまま30過ぎるとほぼ終わりの雰囲気。結構な職歴や資格があると別ですが。
この病気で長期間闘病生活してた事がバレると契約扱いでも雇ってくれる会社など殆どありません。精神病怠け病扱いで門前払い。
何とか就職し精一杯仕事をしても回りからは怠けている、熱意が感じられぬと見られダメ社員の鑑となり低賃金奴隷、やがてクビ。
資格を取ろうにも気まぐれな頭痛や集中力の低下等でなかなかうまくはいきません。運良く取れても社会の年齢制限という壁が・・・
気力体力のいる肉体労働やそれに加え頭の回転と対人スキルの必要な起業なんてもってのほか。症状が悪化し逆戻りする可能性大です。
さらに年をとる度、人並み以上に体力が落ちてゆくのです。周りに理解ある人がいても近い将来見放されます。
最終的に低賃金な底辺の派遣や日雇い、穀潰しを転々とした挙句、医療費も払えなくなり年を喰い疲れ果てやがて・・・
中途半端に身体が動かせるので保険も適用されず生活保護も受けられず障害者認定もされません。すべては　自　己　責　任

>>585
6ヶ月。
でもした時よりも少しましになった。

>>587
そうか。ピッチして治らなくてもいいから、これ以上悪化しないでほしいなあ。

2ちゃんねる閉鎖されるみたいだ。
ここで藻前らと会話するのも再来週までだな。
今までありがとう。そしてこれからもガンガレ！！！！

>>586
生活保護受けられますよ?
私､脳脊髄液減少症の診断書を出して生活保護を受けてます｡
区役所に初めて相談に行った日に区役所の方達が凄く力になってくれて､
絶対に保護を受けられるようにしてあげるから早く元気になるんだよ!と言ってくれました｡
脳脊髄液減少症の患者仲間は障害者手帳を出して貰えたって言ってました｡

初書き込みです。髄液減少症の検査ってどこで受けれますか？やっぱり脳外科か脳神経内科でしょうか？　事故から二年たちますが、よくなりません。
検査代も教えてください。

ＢＰをやったら自律神経が思い切りくずれて毎日が辛い。
一度狂った自律神経は戻らないみたいで、医師にも見放されています。

鎮痛剤が何も効果ないので頭痛薬で強烈な薬は何でしょうか？
また、みなさんＢＰ後でも鍼、マッサージ、カイロ系、ペインクリニックで神経ブロックなど治療されているのでしょうか？

もう閉鎖だね みんなみんな 幸せになれたらいいのに 悲しみなんてどこか消えてしまえばいい 絶対に 治ろうぜ！ 治る人は治す事を最後まで諦めなかった人 又どこかでお会いしましょう

>>591
静岡県熱海市にある
【国際医療福祉大学附属熱海病院】で受けられますよ
予約は多いと思いますが
頑張って下さいね！

国際医療福祉大学附属熱海病院
平成20年4月以降の診療予約になることをご了承ください。（多少の前後はございます。）

ニュースとかで見ると県に1つぐらいは対応している病院があるらしいのだがな。

それが徐々に減っているという事実

低髄じゃない患者までもが殺到して、ＢＰしてくれって頼んだ挙句に、悪化したって騒がれるんだから、医者としてはやってられないよね。。。。。
保険診療の問題で、
自由診療との混合診療が認められないし、また、
交通事故や第三者行為が原因の場合は本来保険診療は認められないハズなのだが、
Ｓ医師があまりにも事故との因果関係を主張した結果なのか保険診療の（健康保険上の）問題が各病院で起きているらしい。
だから、表立って低髄の治療しているって言うのを止めた病院もあるって聞いた。
マスコミなどで取り上げられて世間的に有名になるのも、良し悪しだな。

でもBPってちゃんと検査して低髄だとはっきりしてからしかやってくれないんじゃないの？

そうでも無いんじゃない？
実際は、検査して漏れてない患者や、漏れが止まってる患者にもＢＰしてるんじゃない？
これは、医者が検査の限界（検査機器の精度とか）を理解してるからなのかもって感じた。（髄液圧が低いのに、漏れが見付からない人も居るんだって）
ちなみに、知ってる人は、検査のたびに漏れが止まってると言われ続けてたけど、最後の最後に胸だか首だかからの漏れが見つかったって言ってた。

厚生省から認可が下りないのは、そういった事情があるからじゃないか？

厚生省は、早く認可しなくても困らないからな。

偏頭痛、ぐるぐるめまい、肩こり等に…

ttp://www.nis-r.co.jp/top/

>>586
そんなに悲観的にならないほうがいいと思うよ。
再就職する時に、病歴や病名を敢えて言う必要は無い。
無理の利かない身体であるとか、天気に左右されることがあるなど、正しく理解してもらえる必要最低限の情報を出せば良い。
病気で失職、身体的なハンディキャップを抱えて再就職の活動をするのは、低髄だけの話しでは無い。
通常、面接などでは、悲観的で暗い人、被害者意識などのマイナス思考が強い発言をする人が落とされるので、気分一新前向きに！
出来る範囲で、ガンガレ！

鍼、マッサージ、カイロ系、ペインクリニックで神経ブロックなどの治療

その場しのぎくらい…

もう死にたい

同じく

あああああああああああああああなんで俺がなんで俺がなんで俺が

なんか濃い話になってる。
【医療】むち打ち症による後遺障害、実は脳の髄液漏れる脳脊髄液減少症？　ブラッドパッチ療法で7割以上症状好転
http://news21.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1116311206/

成功さくせすじんせいのはずがどんぞこqあwせdrftgyふじこlp

再起を信じろ！
他の疾病でも言えることだが、闘病生活は、ある意味自分との闘い。
くじけたり、くさったりせず、気長に焦らずに、自分の出来る範囲でマイペースでガンガレ！

実際、社会復帰できる人ってどれくらいの割合なんでしょうか？寝たきりから回復できるのか、とても不安です。

この病気ってMRIとかで発見できるの？
RI脳槽シンチってやつじゃないとダメ？

>>614
MRIでも脳が下がっていることがわかるよん

脳が下がってるだけじゃ、低髄って診断は出来ないよん。
元から下がってる人もいるからねん。

辛い症状が全く出ない日がある人っていますか？
（軽度の方に限られるとは思いますが）

それと、状態が良い時にMRIミエロを撮った場合は漏れが見つからない場合
もあると思いますか？

私はグレーゾーンなんですが、ひどい時は生き地獄のような苦痛、
そうかと思えば次の日は無痛でケロリとしてることもあります。
そのちょうどケロリの日がMRI検査日に当たってしまったら発見されないかも
と不安で･･･
変な質問ですみませんがどなたかお返事くださると助かります。

もうすでに 一部の国立大学では 研究を初めています この大学は外傷による 脳脊髄液減少症自体は認知傾向にありEBP一辺倒の単純かつよもすれば激烈な悪化又は副作用に対したこの手術の短絡性に思考にまともな医師は懸念を示している。

つまり脊髄疾患専属の医師グループは数年後にはさまざまなツールで髄液漏を止修復方法が思考錯誤されており それ自体EBPの不可逆的かつ侵襲性の高いそれとは異なる

端的に言えば患者にとってよもすれば危険なEBP術ではなく安全かつ難解でもない術法がすでに実験段階にある 残るは髄液貯留，産性吸収の改善 硬膜捻の3TRによる観察などがもっとも重要であり研究の余地がある

それ何て論文のコピペ？

従ってこの疾患に対しての術的アプローチの選択技としてのEBP手法は減少して行く傾向に推移すると予測される

早く病気なる以前みたいに汗かいて仕事したいし激しく遊びまくりたい
でもこの病気になって学んだ
人間必要以上に無理するもんじゃないと…
何に変えても健康が一番大事だということを

>>615-616
成る程。　MRIだと見過ごされてしまう事があるんだね。
でも、RI脳槽シンチってリスクがあるって聴くし恐いな。

俺はMRI、RI脳槽シンチをやったが髄液漏れはなかった。が、脳が下垂してるとのこと
検査をした病院ではここまでしか出来ないらしいが、今後、脳下垂とはどんな治療を
していけばいいんだろうか。ググってもあまりでてこないんだな。経験者がいたら
アドバイスたのみます。

>>625
どうして漏れがないのに、脳が下垂するの？

>>626
それがいまのところ不明
生まれつきの人もいるそうです。

まったくの健康体でも 小脳下垂が低髄患者よりも酷いケースはあるのよね

>>617
ちょっと違うかもしれないが、俺は頭痛とか吐き気の症状がまったくないので
今のところは毎日快適に過ごせる。記憶力の低下とかはあるけどね。

全くの素人理解なのだが、生まれつき脳が下垂してる人は、血管や神経もその下垂に合わせて形成されていたり、下垂の結果脳が圧迫されて圧迫部分が機能不全になったりしない（最初から、脳が圧迫されてる部分を使わずに、他の部分で代替してる）のじゃないだろうか？
後天的に脳が下垂した人は、下垂の原因の漏れが止まったとしても、神経や血管が下垂に合わせて伸長したり、機能不全に陥った圧迫部分の機能が脳の他の部分で機能代替されたりするまでは、不定愁訴が消えないのではないか、と思う今日このごろ。

>>625
鞭打ちならば頚椎がストレートネックになりやすいから、小脳が下垂する人もいるよ。しかし事故前に検査なんてしないし、元から下垂していたか事故で下垂したか解らない。

私はパッチ後も下垂したままです。下垂を治す方法ないのかね。

>>631
鞭打ちは10年ほど前に3回やってる。だけど症状が出始めたのは3年前、
夏の夕方、ジョギングをしてて気分が悪くなった。今思えば脱水症状が
きっかけだったかもしれない。　　
船上にいるようなフワフワめまい、エレベーターに乗ると途端に酷くなる。
それから目のピント調節機能障害、これは位置的に脳の下垂と関係が
あるのではと考えている。

>>625
私も同じく漏れは見られませんでしたが、脳下垂あり。
（脳の下垂では診断できないようですが）
髄液が常時漏れてはおらず漏れては止まりを繰り返しているか、
髄液の循環障害（小脳辺り？が悪いかも…）と言われました。
社会復帰できるか不安です。

軽度の脳下垂なんか正確に診断できる医者はいるのかなあ？体って人それぞれだし難しい。

一応、漏れは止まったんだけど、脳下垂は徐々に治るのかな？

確かに頭痛キツイね。
来週入院です。

>>634
残念ながら、何をもって下垂しているのかが明確では無いので、軽度じゃなくても、判断は非常に難しい。
比較対象となる、漏れ前の（下垂前の）脳の画像があればわかりやすいのだが、なければ、生まれつき下がってたのか漏れによる下垂なのかの判断さえできない。
パッチ前とパッチ後（直後、半年、一年後など）の経過を観察すれば、何か有意義なデータが取れるかもしれないと思うんだけど…

じゃあ、脳下垂や静脈の拡張、硬膜肥大がみられ、もれがあきらかで症状がある場合のみが確実な脳脊髄液減少症として診断されるべきなのかな？あとは、疑いの段階かな？

すいません、ちょっとお聞きしたいのですが…
低髄で腕に白い斑点性のようなものとかって出たりしますか？
ご意見お願いしますm(__)m

脳そうシンチの検査って痛いですか？
今度するんですが…

不愉快な痛みだよ。

これって漏れがとまれば治るの？

治る人が多いとは思いますが、時間がかかるようです。
悪化する人もいるみたいなので難しい病気ですね。

まだ研究してる段階。
んで、研究してる医者はほとんど壁にブチ当たってるハズ。
だって、医者って論理的に説明出来ないと、目の前に苦しんでる患者がいたって、実際に複数の治った患者がいたって、論理的じゃないって一言で片付ける人たちばかりでしょ？
お前はどれだけの可能性を検討して論理的じゃないって言ってんだ！って感じ〜ぃ。

頭痛とめまいはヒドイが、毎日仕事はこなしているし、痛みをこらえながら旅行にも行く。
先日接骨院の先生に低随の話をしてみらら、
「本当に低随だったら、もっとフラフラで寝たきりに近くなるはずだから、
あなたのは違うよ」と言われた。
実際、低随と診断された人って、日常生活はできない位ひどい症状なのですか？

低髄と診断されているけど普通に起きて生活している人もいる。
誤診かどうかはしらん。

>>645
私は普通に起きて生活できる日（時間帯）があります。
ただMRIと問診だけで低髄と診断されたので、誤診の可能性もあると思います。

>>645
入院や通院して、多くの患者を見ているけど、普通に歩いているし
見た目どこが病気なの？と思う人ばかりだけどね。

そうやって医者によって見識があまりに異なるから、
この病気に関して医者は信用出来ない

RIとMRIで低髄と診断された。
寝たきりに近いけど普通に動ける日もある
動ける日に病院いくからそう見えるんでは？
動ける日も普通の人みたいに長時間の活動はむり

自分の場合、入院時、一日中ベッドで寝てた。
ベッドから出るのはトイレと売店行くときだけ。

脳脊髄液減少症の治療（ブラッドパッチ）の自賠責保険適用を求める署名
http://www.npo-aswp.org/jibaiseki.htm

御協力ください

自賠責保険適用外ということは
低髄だと加害者側の保険会社から一切保証してもらえないんですか？

治療費においては弁護士と医者と裁判所次第だが
通常のケースでは自賠責否認による支払い拒否となる。
症状固定後の後遺障害が自賠責の表にあるとおりの症状で診断されないので
障害無しまたは14級　最高で12級の労働に影響ない程度又は後遺症無しとされる。
この場合弁護士や裁判となった場合でもその等級にそった慰謝料や労働喪失の支払いとなる。
これらは裁判で変更されることは今のところないので、今後の治療費や働けない分の保証や
家事など出来ないことに対する介護や手伝いを利用する費用の補償も無し。
裁判で勝っても損害をきちんと補償されないどころか生活や治療が不可能になる為
自賠責が保険を認め後遺障害に関する等級も早急に見なおす必要がある。

自賠責利用不可でも任意あるから大丈夫だと思ってる人がいるだろうけど
任意保険の会社は自賠責が認めないことを理由として治療費は払わない
後遺障害についても同様となる。
働ける程度と認定してるわけだし是非再就職させて欲しいもんだ。
毎日出社は無理だけど

回答ありがとうございます！
今はまだ完全に低髄と診断されたわけではないのですが、
高い可能性で低髄を疑われています。
決定した段階で自腹で通院しなければいけないのでしょうか…？

損保の担当や病院によると思います。健康保険も使える病院があるくらいですからね。
ただ後遺障害については自賠責の審査がありますので絶望的だと思っていてください。
私の場合ですが低髄の検査そのものが自費で行なうことになりました。治療費打ち切りです。
現在直っていませんが領収書と診断書を弁護士に渡して保険会社と交渉中です。

自費診療であっても、保険会社が治療費を払っているケースも結構あるよ。交渉しだいってことだよ。

>>658
交渉というより担当者次第　査定諦めた人なら比較的簡単に出してもらえる
損保退職した知りあいいれば聞いてみるといいよ

事故がなければこんな生活にはならなかったのに、
理不尽な話ですね…

まだ事故から３ヶ月たってないので保険会社はなにも言ってきませんが、
これから何か言われたらがんばろうと思います。

ちなみに、過失は０ですが、病院の方針で一旦治療費をたてかえなければいけないため健保に切り替え通っています。

>>592
漏れの停止は確認しましたか？
漏れの停止さえはっきりしていれば、あとは、リハビリでかなりよくなります。
BPは個人差もありますが副作用がとても大きい手法です。
私はBPで漏れはとまっても副作用で諸症状が悪化して漏れがとまったことによる効果すら
感じられない状態にありましたが、漏れの停止を確認後、毎日リハビリを繰り返しメキメキ
よくなってきております。お互いがんばりましょう。

この病気は寝たきりがちになりやすい、疲れやすくてなんでもさぼりがち、になるので、
基本的に健常人と比べて著しく病的な肉体になってしまいます。特に罹患年数が長けれ
ば長いほど、体の奥底までむしばまれていることが多いです。私はリハビリ開始後
約半年ですが、体中のむくみがとれ、関節は開始時から比べると40%増動くようになり、
筋力も正常人の50%まで回復しました。頭痛もひどいときの10%くらいしかありません。

>>600
確実と言える検査方法がまだない。問診が一番正確といってもよいくらい。

自分は発病して18年。
事故から換算すると、22年。
もうダメだな。

>>662
リハビリの具体的な方法を教えて欲しい。

>>664
リハビリの指導は接骨院にお願いしています。
具体的な方法は人それぞれになってしまいますので、
行って話を聞いてもらってリハビリをうけもってくれるかどうか
確認してみないと意味が無いかもしれません。私は毎日通っています。

普通の接骨院ではなく、交通事故を専門にしていて、またスポーツ治療もしていてリハビリ器具を
置いている接骨院を探してください。もちろんリハビリの専門知識も有していること、
脳脊髄液減少症について有知識の方であることも必須条件だと思います。（よく勉強しているということ）
最初はつらかったけど少しずつ運動項目も増えていき、今は女性レベルの重さでベンチプレス
までしています。体の状態は毎日チェックしてもられるので安心して運動できます。

驚くことに頭痛の大半は手技で快癒されてしまいます。筋肉をほぐして血液のとおりを
よくしているだけと言われましたが、長年偏頭痛にも悩まされていた私にとって大助かりです。
私の場合BP後の2週間の寝たきり以外の時間もほとんど苦しくて寝てばかりいました。
体力は普通の人の3分の1以下になっていたそうです（＝立っていることもむずかしい）。
でも自律神経がいってしまった状態で、無理して立つものだから体中の筋肉が鉄のように
なって支えていたそうです。毛細血管は押しつぶされ、体中の機能が低下もしくは不全に近く
なっていました。背骨も2箇所おれまがった状態になっていました（BP前は正常だった）。
この状態でBP医師は患者をほおりだすんだから、そりゃまともになおったって人は数少ないはずです。

注意ですが、漏れが停止していない状態で緩和のためにとおもってやってみてもまったくの無駄です。
ドクショピ中いろんなのをやりましたが、どれもこれも効きませんでした。
それに、そもそも毎日通うこともリハビリを続けることも難しいでしょう。
漏れが止まってからやるとメキメキ良くなるので、止まったということも実感できます。

>>665
漏れが無い状態で、下垂している脳を改善するのにも効果が
ありそうですか？

>>662
＞確実と言える検査方法がまだない。問診が一番正確といってもよいくらい。
疑問なんだけど、一番最初にこの病気を発見した人はどういう方法で発見し
たんだろ？　発見した時の方法は検査に使えんのかな・・

きみたちは署名活動をしてるのかい？

>> 666
それはまた別の話じゃないでしょうか？
下垂していてあちこちに不具合があるようでしたら、どこかからまだもれているんじゃないでしょうか？

>> 667
髄液圧を計ることでわかりました。でも、髄液圧が正常な人もなかにはいることがわかって、どうしたらいいのかわからなくなってしまいました。

>>668
当然でしょ。わたしたちが直接動かないと何も進まない。
反対ばかり批判ばかりしてても意味が無いでしょ。

>>669
レス、どうも。
難しいんだね。　俺もこの病気を疑ってるから一刻も早く検査方法が
確立されることを願います。　

>>662
ＢＰにより漏れは止まりましたが、またハプニングにより漏れだしました。
前回のＢＰによりありとあらゆる自律神経が狂い
副作用だけが加算された状態です。
何とか薬による対処だけでしのいでいる状態です。
今回のハプニングにより一層、自律神経症状が酷くなりました。
漏れがあるので心配なので、かなりのリスクがありますがＢＰした方が
良いですか？

なんのハプニング？

おれバッチの後に胃痛＆下痢になった

ちょっとヒラメイタのだが
まず、漏れを止めること以前に、なぜ髄液が漏れてしまうのか？
確かに色々原因はあるかもしれない
しかし、その原因を追求していくのも重要要素なんじゃないか？
根本的な原因さへ掴めば
答えに近づいてくるのてはないか？真剣に！

穴があいたからじゃないの？

まあ、何で漏れたのかを本人がわかってなかったらまた同じことしそうだしな

で…結局どうしたら治る?
どうしたらこの苦しみから開放される?

朝からなんか調子悪いって思ってたら、やっぱり雨かよ…
＠関東

>>678
無理だから諦めて障害手帳や自賠責の後遺障害など正当な保護保証を求めた方がいいよ
自賠責の後遺障害も動けば障害年金障害手帳もおそらく見直されるから
なんとか親と一緒なら生活できるか治療費の足しになると思う
障害手帳でれば遠距離の病院でも交通費半額になるから金銭負担減るし

安楽死適用の病気にして欲しい。

皆さんはこの病で一番どんな症状が苦しいですか？

>>682
朝起きたときの頭痛と天気の悪い日の腕の痛みですね。

>>683
頭痛と頸部痛が一番辛いです。天気が良くても痛み変わりません。
少しでもましになる薬ってありますか？
ブラットパッチ効果ありましたか？
自分は不変です。

>>682
頭痛・頚部痛・極度の倦怠感が特につらくてたまりません。
ひどい時は歩くのも話すのもつらくなりなぜか息切れするようになります。
デパスやロキソニンを飲んでいます。
最近ﾄﾞｸﾞﾏﾁｰﾙを処方された（抗うつ作用に期待して）ので飲み始めて１週間です。まだ特に変化なしです。

早く治りたいよ(>_<)

>>685
そうですか。痛い場所同じくです。一日中痛いです。倦怠感は少しありますが微熱で倦怠感がある感じです。
ロキソニン、デパスで少しは痛みましになっています？自分は効かないです；ドグマチールはお乳が出たりするらしいですね。続けた事ないですが。

>>686
ﾛｷｿﾆﾝは頭痛の一部がやわらぐ感じで、すっきりはしません。
ﾃﾞﾊﾟｽは安定剤として処方されているのですが、飲み始めてからひどいめまいがおさまったような気がします…確信はないです。
ﾄﾞｸﾞﾏﾁｰﾙはまだ１週間なので、乳は出ておりません^^;
しっかり効く薬があればいいのですが、今は気持ちの依り所として飲んでるだけのような面もあります…

頭痛をそのまま我慢してるとガンガンめのうしろが痛い
悪化するにつれて冷やすのも効果なくなしにたいほど痛い
その次に頭痛後頭部痛疲労感が辛いな

自分はロキソニンやデパスといった安定剤はほとんど効果なしでしたが、ドグマチール
はわりと効いています。

飲み始めてすぐに効き始めました。
個人差があると思うので参考程度に。

ちなみ、ドグマチールは賦活剤ですね。
簡単に言えば麻薬みたいなもんかな。

眩暈にメリスロンは？

>>689
ドグマがどんな症状に効いてるの？こう鬱薬だよね。

>>691
賦活剤として効いている。
ドグマチールは、抗鬱効果、抗精神病薬効果（分裂病を改善）があるけど微量。
基本は、賦活剤。

身体がしんどいのが少し楽になります。

皆テルネリンは飲んでないの？

>>692
漢字が読めませんorz
痛みには効かないですよね？

頭痛は無いが死ぬかと思うくらい苦しい

>>695
痛みにはあまり効いていない。

自分も漢字読めないが､
ﾄﾞｸﾞﾏは胃潰瘍とかで炎症を治すのがﾒｲﾝじゃないか?
長期で抗鬱だが｡
何に効くんだ?
本当に利くなら飲みたい…｡
ﾒﾘｽﾛﾝは飲んで30分しないうちに吐いた｡最悪｡
ﾜｲﾊﾟｯｸｽ飲んでﾎﾞｰってしてる時が一番体が楽だ｡

>>698
元々は胃潰瘍の薬だけど、抗鬱作用、抗精神病薬作用があることがわかり、
これらの病気にも処方されるようになった。

ただ、前述したように賦活剤として利用されるケースも多く、要は元気にする
薬と考えてもらえればいい。

元気にする薬＝精神薬と同じかぁ↓

依存性や耐性、重篤な副作用がなければ元気になりさえすりゃいいんじゃね？

ﾄﾞｸﾞﾏﾁｰﾙは食欲不振や無気力にかなり効果があった患者さんがいたという話を聞きました。
抗うつ作用の効果が出るには時間がかかるみたいで、私はまだ飲み始めたところなので効果は不明です。
どんなことでもプラスに作用してくれたらうれしい。

>>702
> どんなことでもプラスに作用してくれたらうれしい。

うん。私はメンタルの薬で継続的に大きな効果というのは経験した事がないけど
治りゃなんでもいいよ〜。

ドグマチールは低髄と言う病体を知らずにドクショピしてる頃、整形外科から処方されたけど自分には効果なかった。

薬は人それぞれだから自分の一番辛い症状に合う薬に巡り合うまでドラッグテストするしかないね。

デパスって朝・夕に飲んでる？
デパスとハルシオンを一緒に服用するとよく眠れるから、その為に飲んでる。
朝飲んでないけどいいよね。

>>705
私は1mg錠を頓服で「１日３回まで」という処方なので、特に決まった時間には飲んでないです。
１日で３錠飲む日もあれば、まったく飲まない日もあります。

http://www.saikopark.ne.jp/kei/sprit/top.cgi

ﾃﾞﾊﾟｽってきちんと飲み続けたら何か効果ありますか?
飲んでる時だけ楽になるのでしょうか?
安定剤を飲むのがなんとなく嫌で､全く飲んでいません｡
これまで処方されたのが200錠位残っています｡

>>684

超遅レスですがすいません＞＜

薬はみなさんと同じようなものが処方されてますが、改善はなしです。
ＢＰは、現在３回やりましたが毎回やる部位がちがうもようで、やる部位によって劇的に変わった
時もあります。（全く痛みが無くなりました。１週間ほどもちましたｗ）

今までいろいろな整形外科とかたらい回しされ、ひどいこともいわれましたが
やっとこの診断をうけ治療を受けている段階です。

みなさまも同じ経験があるかと思いますが、頑張って元気になりましょう。

>>708
デパスは飲み続けることでやっと効果が出てくるタイプの薬ではなくて、すぐに効果が出て数時間で効果が切れるよ。
精神と筋肉の緊張を少し緩めるだけだから、飲んでる時だけ体は楽になる。
でも根本的に病気を治してくれるわけではないので風邪薬みたいに体のつらさを抑えるだけです。

飲み続けているとだんだん耐性がついてきて、以前と同じ効果を出すには薬の量が増えるようになることもある。

処方されているのに飲んでいない、ということは医師の意図する治療がされていないということなので
処方した医師とか薬剤師に心配事を聞いたほうがいいです。

ちょっと質問させてもらいます。

MRIも受けても、耳の検査をしても原因不明のめまい、
ふらつきに悩んでいます。

この病気の可能性ってあるのでしょうか。

今日で２ちゃんねるも閉鎖だゆね？

ここが一番情報交換出来たと思うのは漏れだけ？
みんな参考になるＨＰってありますか？

２ちゃんねるばんざい

平和しねーよ

追突されて50日
整形とペインと脳外と眼科に通院
整形の医者が”低脳では？”と脳外に連絡して　注射して脳撮影MRIしたけど
脳外は　”所見に出ませんね〜”
じゃあ、一体何！？
絶え間ない頭痛、目痛　頚痛　利き手の痺れ　歯痛　視力低下　握力低下　
一時間も縦になっていると吐くほど気持ち悪い・・・・
主婦だけど、まともに生活できない・・・
お天気が悪いと死人みたいになってる・・・・

ペインの医者が鍼灸もできる人で自身も事故にあった過去があるので、
とてもよく愚痴！？も聞いてくれる。”西洋医学ではまだ解らない”と
気や心の話をしながら、”針治療で、必ず楽に　なりましょう”と言ってくれる
気持ちが癒される分だけ　楽に感じられる。
針の後は　視力が一時的でも改善するし・・・
先は長いと言われてるけれど、この医者の人柄と手技が私の支えです。
私も　ロキソとか一杯　お薬貰っていますが、少しずつ減らせるようにと
願っています・・・・

でも、つらい・・・・・・・・・・・・

>>715
別の病院で見てもらえば？
脳外も見慣れてない人もいるしMRIも体調悪くない日に撮影したら
それほど下がってないでしょ。見慣れてる医師のほうが体調いい日に撮影した
微妙に下がってるのも気づいてくれると思う。
知りあいに低髄じゃないですねっていわれて病院紹介したら低髄だったよ

>>715
不覚にも
>”低脳では？”にﾜﾛﾀ｡
MRIではっきり分かる人って少ないってDr.言ってたよ｡
納得いかないなら違う病院で診て貰うのが一番だぞ｡

閉鎖してねえじゃん

東京に住むものですがMRI所見で低髄と判断してくれる病院は近くにあるのでしょうか？
歩ける状態ではないので、なるべく近くがよいのですが教えて下さい。RIシンチは症状が悪化することもあると聞くので怖いのです。

719
ビビッテんなょ

私は６０代。若い人とは体力も違うし、自然治癒力もかなり衰えていると思います。３０代の人からRIシンチで３ヶ月ほど動けなくなったとききましたのでなんとかMIRミエロで診察をして頂きたいと思っているのですが、何分熱海は予約を打ち切っておりますし・・・。

>>721
ｼﾝﾁが怖いならBPもできないでしょうから､
検査する必要はないのでは?

シンチして脳脊髄液ではないといわれ時はBPはして頂けないのではないでしょうか。
歩けない程の症状で帰されたら、酷いつらさが残るだけと経験者の方の意見ですけど。

>>723
漏れがないのにＢＰしても、意味がないとおもいますよ。
他の病気を疑われた方がよろしいかと。

>>723
だったら家でおとなしく寝てるのがいいと思いますよ｡
ｼﾝﾁやBPをした方達(自分含めて)は､
穿刺痛や穿刺後の一時的な体調不良より､
日常の体調不良に耐えられないから
藁をも掴む思いでやってるんです｡
ｼﾝﾁでさえ確定は難しいと言われ始めているのに､
MRIだけで確定なんて無理だと思いますよ｡
MRIで適当な診断をされ､
低髄でもないのにBPをされてもいいのですか?

Ｓ医師はＨ病院の時は大多数の患者はＭＲＩで診断してＢＰをやって
いる状態だった。しかも中には外来ＢＰもやっていたよ

熱海病院の篠永医師はRIシンチはリスクが大きいのでMRIミエロで判断して、それでもはっきりしない場合はRIシンチをすると
、とどなたかの本で書いてあったと記憶してるのですが。

平塚時代の話をしても無意味かと。。。

最近のことですが

715です
大阪医科大病院の麻酔科で　検査をしてくれるそうです。調べたら一週間の入院
が必要なんですね。通院してるのは　市内では大きい総合病院ですが、事故被害者に対する対応は
医師によって　温度差が大きいと感じています。
転院は通院距離を考えると、大変なのかな？
また加害者の損保会社の人身係は3回電話してきただけで、感じ悪い。
具合も検査結果も悪いから、整形医師が眼科とか脳外に連絡してくれて　同じ病院だしすんなり受診＆検査してる。
年末から通院のペインクリニックは違う病院。整形医の勧めで通院する事を電話で言ったけど
「そうですか」としか返事は無いし、通院先を書く書類もまだ送ってこない。
医師は「事故扱いで、大丈夫だから、安心して通院してください。」と言ってくれて
いるけれど、ペインクリニックには　損保から未だ無連絡だって・・・
これで、大学病院に行って入院検査なんて言ったらどうなるのだろう・・・
でも、低髄を知れば知る程、当てはまる気がする・・・・・
この痛みや不快感が無くなるためなら、何でも出来る気がするけれど。
事故で、パート辞職せざる得なかったし、通院初期のタクシー代やら、
妹に手伝いに来てもらった　交通費・お礼など、結構お金使ったし、
（領収書とか送ったけど、損保から、連絡なし）
3学期の学費とか、冬期講習の月謝とか　年末〜3学期で80万くらい使ってるから、
恥ずかしいのですが　子供（私立中学・高校）の学費以外蓄えないんです。
やっぱり入院だと　自費？保険？どちらでも随分　要るんだろうな・・・って。
事故は１００％加害者が悪いのですが、結局　巻き込まれ損なんでしょうか・・

ふっと、沢山ある　筋肉弛緩剤や、痛み止めや　睡眠導入剤や　精神安定剤を
みんな飲んだら〜なんて思います。
でも物を飲み込むのも　痛い・・・・

>>729　ばばぁだから文章読めないのかな？
726へのレスなんたが。
シンチ怖い〜ＢＰ怖いって一生ほざいてろ。カスが。
>>730
悪い事は言わないからそこは辞めておきな。関西なら良いとこあるよ。

ほいっhttp://c-docomo.2ch.net/test/-/scienceplus/1116311206/n

>>727
ｸﾞﾚｰｿﾞｰﾝなのに無駄にBPをされて､
無駄に悪化して死にそうな思いをしてる人がたくさんいますが､
それでも良いならすればいいと思いますよ｡
少しは過去ﾚｽ読んでみてはいかがでしょうか?

全く2chはクズしかいないですね

遂に　8000名を突破

日刊　宗谷　1月23日に　自賠責署名世話人　石郷岡さんの記事がでました

>>728
平塚時代と治療で何か進歩があったの？全然無いように思うけど

明石にも専門的な病院があると聞きましたが、
奈良からだと遠いのではないでしょうか。

平塚時代にＢＰした患者仲間いてますが、当時はＭＲＩだけでＢＰしていて４０ＣＣから５０ＣＣ平気で入れてたみたいですよ。
熱海に移られてからはシンチもしてるし注入量も減っているみたいですが３０ＣＣとか今だ入れてるし。
グレーにも同意があればＢＰしてるね。

今は、熱海では平均何回ぐらいやっているのでしょうか？

熱海は知らんが帝京は４０だった。グレーゾーンなんだが。

３回位が平均ではないでしょうか？悪魔で提示板とかを拝見していて思った事ですが。
昔は７．８回平気でやっていましたよね。
３回ＢＰするにしても今の熱海の状況では二年かかるのかなとか思います。

>>740
帝京は注入量がＳ医師みたいに割りと多いらしいですね。グレーにするしないは別として。レントゲン透視でやらない古いやり方みたいですがそちらで完治された方もいれば悪化された方もいます。
この病難しいね。

このスレはそろそろvip板にでも移動した方がいいんじゃないか？
初心者でも病人でしかもお年寄りなんだからもうちょっと
優しくしてやれよ。
>731あたりは人間のクズだな。しかも携帯厨かw
住人自体が実社会で散々な目に遭ってるのに同じ事をこのスレで
やってストレス解消するわけかwww

↑同感。もう少し、ソフトに経験したこと教えてあげればいいと思う。人の痛みも分からん人間になってはいけないよ。で、結論はミエロで確定は難しいと思う。

シンチですら何処から漏れているか解らない状況になっている現在、ＭＲミエロでは解る訳がないと思いますよ。
５テスラ級のＭＲＩならば液漏れ推進派のＳ医師辺りなら見つける事が可能かもですがその白いモヤッとしているのはリンパ液と言ってる医師もいるし難しいね。

私、帝○の患者だけど、アソコの治療方針に疑問を感じてる

おばちゃんだけど、いろいろ有難う。
優しく教えてくださった方には心よりお礼を申します。
今日で４日連続で点滴を打っていただきましたら５分ほど立っていられるようになりました。
暫く毎日、点滴を打ってくれるといいのですが・・・。
何分、内科ですので病名がはっきりしないので医師も困惑しているようです。
昨日、医師から「柳沢桂子さんのようですね。この方は抗うつ剤で治られたようです。」
といわれ、ルジオミールを処方されました。
昨夜飲んだのですが、脳が下がっているの自分でも分かるくらなので、やはり脳脊髄液減少症だと
思うので、やはりRIシンチをするしかないようですね。
みなさん、本当に有難うございました。

低髄ですが、東京近郊で胸郭出口症候群の検査をしてくれる病院、医師を探しています。
どなたか、教えてください。

>>747
よかったですね。
点滴はいいんだけどやり過ぎると肺に水が溜まって救急車で
搬送された人もいるみたいだから>>2で紹介されてる他の掲示板でも
相談するといいですよ。
何事も”過ぎたるは及ばざるが如し”かな。
レセプトの問題もあるし、やり過ぎには注意です。

>748
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1142322259/
一応専用ｽﾚもありますよ。ここの方が早いかも。知ってたらｽﾏｿ。

このｽﾚをたまにしか見なくなってたんだけど、真面目にやり取りしてる人には
申し訳なかった。これからも良識あるｽﾚでいてくれ。じゃ。

頭がぼけーっとする

目眩が酷く、立っていると眉間の奥の方がグｩ〜っと痛くなります。
先生はＭＲの映像を見て「低髄症」だと言いましたが、
今後のことは脳波検査をしてからと言って薬だけもらいました。
しかし貰ったクスリは「テオドール」。
喘息じゃないんだけどなぁ・・・　
頭痛が酷くないなら飲まなくて良いよと言われたら
飲む気がしないよ。
でも頭痛いし、フラフラするし。
どうしましょう・・・
助けてください。

>>746
どんな点が疑問なの？
なんとなくだけど、この病気に関しては、他の病院も似たような状況だと思うんだけど。
Ｓ医師以外はねｗｗｗ

今日散歩したらとても調子良かったです。
皆さんも散歩いかがですか？

ふと思った・・・
潜水病の薬って前にこのスレで見たけど、これいいかもね

潜水病の高濃度酸素治療もいいらしいね。その場しのぎらしいけど。

>>751
テオドールは効くという論文があるそうな。
僕には効かなかったけど、、、、、、

散歩はいいですよ。
息苦しさ、目眩、疲労感、腰痛、頭痛、不眠、生理痛など症状があったけど
朝早起きして散歩を始めるようになったら、おさまった。
外は寒いですけどね。。

散歩出来るまで改善したのなら、もうすぐ（数ヶ月くらいだよ）、社会復帰だね。
散歩は治療目的と考えず、リハビリと考えたほうがいいよ。勘違いして無理すると、また、悪化するよ〜
自分の体調を見極めてね。

散歩を含め、立っていられる時間が徐々に伸びてくるのは嬉しいものです。
私のおすすめは、寝たままするストレッチなどの体操です。他の掲示板では、寝ユルが紹介されてましたが、まだ立ち上がれない人も試してみて下さい。
ただ、先ほども書いたように、身体を動かしたり運動するのは、治癒や治療目的ではなく、あくまでも、身体の調子を整えたり衰弱させないためのリハビリ程度と考えて下さい。

マラソンが夏に出来るのに低髄と診断されたけど、誤診だよね。

マラソンはどんな病気の人でもできるので
それだけではまだ分からないと思いますが・・・。

事故でなった方で後遺症申請をされた方。また、認定されたり非該当になられた方はいらっしゃいますか？
恐れ入りますがよろしくお願いします、

>>762
非該当です。現在RIでも映ってるので弁護士が自賠責に文句言ってますが返事かえって来ません

ありがとうございました、よろしかったら事故の状況と非該当理由をおきかせ願います
心中お察しいたします
当然納得行くものではありませんし、諦めないことを願います
被害者がなぜ泣き寝入りしなければいけないのか、現状を変えたいですよね。
自覚症状や医師の見解も恐れ入りますがお願いします、14級にすらならないのですか？

たびたびすみません。保険の板に低髄のスレがあります、やはり。みんな戦ってます

一生宇宙を遊泳していたい。。。

でも発射のときにかかる重力で死ぬほど漏れるだろうな。。。

>>764
事故は停車中に追突されました。
書類が弁護士のところにあるから覚えてる程度なんだけど
理由は頭痛等症状が残存しているとの事だが診断書からは
後遺症に該当するものではないとしかかいてませんでした

保険の板なんてあったけ？

764
署名に協力してよーーーーーー。

>>764
自覚症状とか抜けてました
主な症状は頭痛です。見解は神経学的所見無しで１４級にすらなりません
症状的に頭痛だけだとしても画像がなくて１４級は本来認定されるはずで画像がある場合は１２級です。
認定機関の運営資金を損保が出してるので恣意的運用されてるんでしょう

769さんに激しく同意
困難は自分の力で乗り越えないといけない。
志を同じにして一緒にがんばりましょう。

頚椎の専門医を受診し新たに医証を取り付け
新たな診断書もしくは意見書と共に
後遺障害認定の異議申し立てをするのはどうでしょうか？

専門医　つttp://www.jsrs.jp/jsrs_web/html/index.html

�@損害保険料率算出機構の地区本部　�A同本部
�B自賠責保険・共済紛争処理機構
等、最低でも5回以上は新たな医証と共に異議申し立てをする。

脳脊髄液減少症は認定基準がないので、
まず外傷性頚部症候群の症状があり、随伴する症状として脳脊髄液減少症が
あって辛いというスタンスはどうでしょう？

私も署名しました。　ttp://www.npo-aswp.org/

【 後遺障害 】自賠責保険異議申し立て 　本スレでやれ

　ｈttp://society5.2ch.net/test/read.cgi/hoken/1153203710/

署名に協力したいですけど、、、、、
家にプリンターが無く署名用紙がダウンロード出来ません。
どうすれば良いですか？

>>774
似たようなこと書いて署名でも大丈夫だよ

四六時中頭痛がひどい時（偏頭痛ではなく締め付けられて強い力で圧迫される様な耐え難い痛み）をしのぐ薬は何でしょうか？

やってはいけない事だが、デパスとハルシオンを酒で飲み、意識を飛ばし
水分をたっぷり飲んでから寝る。
どーしよーもなく辛い時に自分はたまにやるが、危険なのでお薦めしない。
でも皆やってそう？

>>777
酒が強くてﾃﾞﾊﾟｽとﾊﾙｼｵﾝ効かないんだよぉorz

頭痛がひどくて今ﾄﾞﾗｰﾙなど睡眠薬諸々飲んだが痛いからまた追加予定。あー。

皆、苦労してるよねー。
最近、痛みから逃れるように眠剤薬中になりつつある。意識無いときが一番幸せ……。

酒を飲むと違う頭痛が発生して余計眠れなくなるorz

昨日、都心のお店でおいしぢどりを食べつつ日本酒３合を呑んできた。
うまかった〜。

水は少し多めにのんでおいたが、頭痛等不具合まったくなし。
まじで治ったらしい。

おばちゃまですが、２５年来の締め付け頭痛をデパスでしのいでいたのですが、
去年の９月に首に２度衝撃を与えてしまい（交通事故ではありません）それ以来、
殆ど歩けない状態で 外出も全く出来ませんでした。
１週間ほど前のことですが、処方されている睡眠薬（マイスリー）では効果がなく、
２日間不眠状態でしたので内科で強い睡眠薬の処方を依頼したところ血圧が何と
上が７２で医師も驚き、ブドウ糖点滴をしていただいたところ、少し歩けるようになり
４日続けて点滴をしていただき、医師から念のためにと抗うつ剤のルジオミールを処方されました。
本日で５日目ですが、頭と肩あたりはまだ少し痛みはありますが、歩くことが出来るようになりました。
（無理は出来ませんが）
本当に不思議です。
うつ症状は自分では気が付かなくても、あったのかもしれません。
また、柳沢桂子さんのように、
抗うつ剤とは関係ないと思われる病状（周期的嘔吐症）にも効果があったと
出版物に書かれていますので、私の病名の本当のところは分かりませんが
脳神経機能に何らかの悪影響を及ぼしていたのではないかと思われます。
自分で言うのも可笑しいのですが、どこからみても”うつ病”には見えませんので、
主人も周りの人も不思議がっております。
これで、完治するかどうかは、まだ定かではありませんが、暫く様子を見てみようと
思っております。

柳沢桂子さんって、結局低髄でＳ先生にＢＰしてもらってよくなったんでしょう？

おばちゃんの場合は仮面うつ病じゃないかな？
あ、仮病という意味ではないよ。調べれば分かるけど。
身体症状が中心のうつ病のことですよ〜お大事に。


っとするーしかけた
781はまぢか！？治ったｳﾊｳﾊを語ってくれるのはいいけど治った経過を書いてくれるともっとウハウハ。
釣りじゃないよな？？

去年の１０月頃、読売新聞のコラムの欄でしたか、柳沢桂子さんが書かれていた
ましたが、病名を書かなくなっております。
ネットで調べても低髄という文字は一切ないようです。
なんとも、勝手な推測ではありますが、低髄ではなかったのではという気がして
なりません。何年か前の手記では低髄と書かれていたとのお話ですが・・・。
間違いのない情報を分かる方は教えてください。おばちゃんより。

>>781
おめでと！
飲みに出掛けられる時点で、ほぼ完治かな？
社会復帰してから、俺も酒を何度か試してるけど、日によって（体調によって？）酒の悪影響の出かたが違う気がする。
酎ハイ一杯でおでこより上の頭部に頭痛を感じる日や、日本酒二合飲んでも何も無く大丈夫な日もある。
俺は日常生活は何とか出来るまでになったけど、天気の影響はまだあるので、ちょっと難儀してるよ。

>>776
点滴が良いと思います。
自分も激しい頭痛、眩暈、耳鳴り、熱etcが酷いとき、点滴に4日続けて通ったあたりから楽になりました。
ヴィーンF（アセテートリンゲル液）500mlとブドウ糖（5％）500mlを使いました。
浸透圧比１以下だと体に負担が少なく楽です。
昨年Ｓ医師の所に入院した時は、ヴィーンＦが、ラクテック注（乳酸リンゲル液）500ml-浸透圧比0.9というのに変わっていたのですが、
前者に比べこちらの方が体に合っていて楽でした。
やってくれる病院を見つけるのは、なかなか大変だと思いますが、頑張って探してみて下さい。

>>786
ありがとう！
お仲間さんですね。
実は社会復帰はまだしていません。ときおりバイトをする以外は体力をつける
ために毎日リハビリってます。酒、結構飲めます。天気の影響もでないのです。
781で書いたように都心に遠出して（田舎もの）夜遅くまで酒飲んで楽しく
やって帰ってこれるなんて、前までは夢のまた夢的な出来事でした。
夜もグッスリ眠れて翌朝は空はどんよりなのに体はスッキリなんて、って思って書き込んじゃいました。

>>784　経過は実は3枚目の板あたりから継続的にずっと書き込んでます。
いまとなってはここでもう一度書くには場所が足りません。ブログ作ってます。
うまくみつかればいいのですが。

しかし会社休んでると暇だよなあ。
酒も飲めないし。。

788さんは低髄になった原因は何ですか？
またBPは何回やりましたか？
治療期間はどの位ですか？

>>790
どうしてそういう聞き方するかな。
会話をしている人たちの空気嫁よ。
情報を書き込むときと、人に話しかけるときではちがうでしょ。
挨拶をして、自分の立場や状況を書いて、それから質問があるのですがと断って、
質問内容を書いて、どうしてそういうことが知りたいのか理由も書く。

でないとあなたの欲しい必要な情報も帰ってこないよ。
788でやんわりとここに詳しく書くつもりは無いってかいているじゃん。
考えようよ。

>>790
あんまり気にするなよ。

>>791
低髄の原因や、
良くなるまでのＢＰ回数と治療期間は皆気にしていることだと思うよ

>>788
天気の影響を受けないのは羨ましいね。

今日、某有名大学病院脳外科で低髄の検査をお願いしたらイジメとも取れる言い方で
否定された。脳槽シンチもやったことないし、わからないだと。
熱海病院の紹介状さえも書いてくれない。
不定愁訴を訴えたら人を蔑むような目で、「異常なし」とひとこと。
くやしくて号泣しながら帰ってきた。
大学病院って、本来は難しい疾患を診てくれるはずの所じゃなかったの？

以前こちらの提示板で和歌山のカイロでほとんどの痛みや症状が軽減したと捨てアド載せていた方のカイロに行かれた方いらっしゃいますか？
その人は低髄検査をして低髄ではなかったみたいだけどひどい鞭打ちの症状の様だけど行かれた方レポ下さい。

>>793
否定的な医師だとそんなもんだ
別な大学病院いくといいよ

>>793
医者へのアプローチの仕方も良く考えた方がいいと思うよ。
例えば、低髄の場合、「私は※△●★病（癌、低髄、鳥インフルエンザ）です。検査して下さい。」って言って来る患者が多いらしい。
他の疾病でも、こんなアプローチしたら、医者から良く思われないのは、当然だよね。
実際に貴方がどのように医者にアプローチしたか良くわからないけど、低髄を疑問視している医者はまだまだ多いので、大学病院だろうが脳外科だろうが、医者へのアプローチは慎重に。
低髄を診ている医者でも、患者のこの手のアプローチには困ってるそうです。

＞796
793です。最初に自分の症状全般と、それが悪化してきて
おととい救急で搬送されましたってことを医者に話しました。
ただ、それだけで（めまい、しびれ等等）低髄だと診断する医者は
まずいないと思ったので（これまではたいがいこれで自律神経失調症と
言われてきたし）、低髄の疑いを感じてることと、以前に他の
病院でも疑いがあると言われたので一応低髄の検査としてMRIを撮りたい
と伝えました。
これってアプローチとして間違ってたんですかね？
私なりに、気をつかったつもりだったんですが･･･

793ドコノ大学病院？

791おっめーーーーーーーーークソむかつく。

>>793
まず、なるだけ、落ち着きましょう。恨み言を言っても始まりません。感情的になればなるほど、治療は遠のきます。
どんなにつらくて、厳しくても、病院の先生に頼るような気持ちで受診してはいけません。肯定派だろうと否定派だろうと、疑いの目をもち、相手を突き放してお話を聞きましょう。
私は、バリバリの低髄専門医にちょっと治りがかんばしくなかった時期に、冷たいどころか精神病扱いまでされましたよ。今時の西洋医師（団塊世代以降の医師）は大部分そんなものです。

熱海病院は確か平成20年まで予約が埋まっているはずです。紹介状は書きたくても書けなかったでしょう。頭痛界の大御所の先生でも熱海への紹介状は書きたくても書けないと言っております。
NPOのHPや県庁に連絡をして専門医の診察を受けることをお勧めします。

> 788さんは低髄になった原因は何ですか？
> またBPは何回やりましたか？
> 治療期間はどの位ですか？
追突事故です、BPは3回、期間は2年です。
でも、BPは回数ではなく損壊部位に一致するかしないかで決まると経験上思います。だから回数は関係ないです。
3回で終わる人が多いのは現在奨励されている方法で3回目にする部位かより上の所が漏れの原因となっている人が多いからです。これは最近現場で臨床的に判明してきたことです。
ですから期間も、部位に一致するかしないかで大きく変わることになります。今までの画像診断(RI)はいわれていたほどには確実性があまり無い、ということになりますが、詳しいところは鋭意模索中のようです。
まだ臨床実験段階であり、未完成な手法がBPなのです。回数も期間も確実なものは何も無いのです。

>>800
貴方の仰る通りだと私も思いますよ。
私は漏れヶ所をRIより明確にする検査（たぶんその病院でしかその検査方を使ってない）でピンホールのみに３ヶ所ＢＰしました。

頭痛会の大御所って清水先生の事？

>>797
救急車で運ばれる程悪化したの？
具体的にどの辺の症状？

低髄の眩暈って怖い！

寝返りうつと脳がさがってくるのわかるよね

寝返りで？
無い無い大辞典。

＞800
症状の辛さや検査のできないもどかしさで確かに感情的になってました･･･。ノイローゼっぽくなっていたかも。
熱海病院は、S医師の診察だと平成20年待ちですが、他の（２名の）医師ならそこまで
は待たないと聞きましたので、紹介状が欲しかったのです。
有名大学病院はプライドが高い先生も多く、なかなか紹介状を書きたがらない
と聞きましたが、まあ真相はわからずじまいですね。
NPOや県庁に連絡をして専門医が探せるとは知りませんでした。
お知らせありがとうございます。

＞802
お酒を多めに飲んだ次の日の昼、いつもより数倍激しいめまいがやって
きて、左上半身がマヒ。次第にマヒが頚部→後頭部に上がってきて、
絞られるような痛みに。最後は意識が錯乱してきてもうろうとなり、
身体が冷たくなり、、搬送されました。　脳卒中かと思った。
でも自律神経症状でもこうなることってありますよね？きっと

やたら喉が痛いけど、そんな方いませんか？

東京海上日動
http://tmp6.2ch.net/test/read.cgi/company/1170265069/

乾燥した空気で喉を痛めただけじゃないって確証はありますか？

のどは渇きやすくなったけどね
乾燥が原因じゃないの？
前より軽い乾燥でも痛くなりやすくはなった

自賠責から返答
脳脊髄液減少症は後遺障害じゃないそうだ
労災の表にないからそう帰ってくるのはある程度予想してたけど
もう弁護士でも立てないと後遺障害の認定は12級すらしてもらえそうにないな
脳脊髄液減少症に強い弁護士とかNPOで紹介してくれんのかな

追突事故ですか？

>>811
そりゃひとつみとめたら全国にいる何十万人全員後遺症になるから認めるわけないでしょ

>>811
障害者認定ならば後遺症か否かは関係ないんじゃないの？
だって原因不明で障害をもつ人いるじゃない。
たとえば人工肛門の人に大腸がんの原因はわからないでしょ。

>>811
弁護士に関しては交通事故を専門にやっている弁護士がよろし
。
ただし殆どの弁護士が損保のおかかえとなっているため
加害者の損保と己の損保が同じであるとまず裁判はしないという。
だから
・交通事故を専門にしている弁護士でどこの損保と契約しているか
調べる必要がある。

さらに忠告、知り合いの紹介なんてまず信用ならない
本で都道府県の弁護士紹介の本をしらべたり
直接あってきくしかない。

>>806


＞お酒を多めに飲んだ次の日の昼、いつもより数倍激しいめまいがやって
きて、左上半身がマヒ。次第にマヒが頚部→後頭部に上がってきて、
絞られるような痛みに。最後は意識が錯乱してきてもうろうとなり、
身体が冷たくなり、、搬送されました。　脳卒中かと思った。
でも自律神経症状でもこうなることってありますよね？


うそ。そんなにひどい場合もあるの？

酒の見すぎ

ビール３５０〜５００�_が限界

>>812
車に乗ってて後ろからぶつけられた

>>814
役所に相談したが障害者には該当しないそうだ
>>815
ほとんどの弁護士がって損保おかかえって買収されてるってこと？
1万に位いると思うけど全員が損保とかかわってるとは思えないが
調べられるなら教えて欲しい
学校の先生のいる法律事務所に行こうと考えているんだが

>>820
障害認定というのは病名で認定するのでなく、どんな機能障害が現在するかである。
医者の書きようだよ。その役所の担当の名前と電話番号を晒せば修正してやる。

>>820
弁護士が買収されているのではなく。例えばA弁護士がB損保のお抱えだとする。
C被害者がB損保と契約した加害者相手に裁判をしようとしても、日頃B損保の弁護を
して設けているA弁護士は裁判をしないってことさ。
お得意様とケンカはしない。

>>820
いろいろと情報を集められるなら学校の先生もよかろう。
ずばり裁判所に行ってどんな裁判をどんな弁護士がやっているか
見てくるのもよい。
○○って弁護士は遺産相続
○○って弁護士は交通事故の刑事裁判の弁護
○○ってのは加害者の民事
○○は交通事故原告民事の裁判か・・・とかね

もう常識だけどこの外傷による病気の方々が全国で民事訴訟をしているが
地裁では最高でも１００万しか加害者へ支払い命令は出ない。
正直ムダ！！（むごいようだが現実）
損保が、被害者の鑑定を買収した大学教授に頼んでいるんだから。

鑑定する医師は絶対整形外科医である。
脳外科医には鑑定をさえない。これ常識だから覚えておくといいよ。
憎たらしいけど地裁の判事は勉強不足以前に損保のいいなりである。
まぁ買収されてるんだろな。

>>821
障害認定って障害手帳のことでいいんだよね
リストにないからって無理と医者にもいわれて書類書いてもらってないんだけど
じゃ今度の診察4月だからその時に東京にでてくるからもう1回頼んでみる
それでも駄目だったらお願いします
>>822
顧問弁護士の事務所が違ければ大丈夫かな
たぶんIRかなんかにあるよね
>>823
医療関係やってる先生みたいです
>>824
えらい大学教授じゃないの？今見てくれてる先生も損保に怒り心頭でしたよ
裁判は協力しないといってましたが
脳脊髄減少症みてもらってるの整形外科医だからそれは大丈夫だろうけど権威じゃないから
損保がつれてくる権威を地裁信じるんだろうねorz
いろいろありがとうございます。

>>826
そうです障害手帳です　この病名はまだ保険適用でないのだから
リストにないのはあたりまえ
しかし、とにかく医者の書き方ひとつであるよ。
病名なんつうのは、医者が勝手にいくらでも名前付けるわけですよ。
ただ12級の障害者になってもどうなんだ？というのがわたしの本音。

・この外傷を負ってしまった人は
１治療に専念　正直若ければ仕事は放棄したほうがよい
　ただしそれは個人の生活があるからそうもいかない
２.損保の嫌がらせはあるので負けるな・・・ヒステリックにならず
　冷静に　どんな嫌がらせをうけたか記録　録音　撮影推奨
３日記をつけよ　病状　生活　感情の起伏なんでもよい
４働けるようになったら少しずつ働く
　病名をしっかり会社にいい　ムリはしない
５勇気があるなら裁判で加害者から慰謝料を勝ち取る・・・ムリ

>>827
手帳がもらえると地方から東京に病院に通ってるので交通費も安くなり助かります。
12級なら仕事に影響ないらしいし後遺障害にすら該当しないらしいので
自賠責と損保の医者に連帯責任の保証書でもだしてもらおうかなと思ってました。

就職は断念しました。BPで頭痛は軽くなりましたが毎日電車に乗るのも
長時間起き上がってるのも不可能なので無理でした。
学校自体、学校・教授に病気のこと話対応してもらってますが卒業できるかわかりません
自費で払ってるので損保からは連絡も無く特に嫌がらせはされてません
自賠責の後遺障害診断がむしろ嫌がらせです

事故発生からそろそろ3年なので時効が心配です。
それと日記今からでも遅くないですか

全国の国立大学病院の脳外科と神経内科はもっと積極てきに研究すべき。

それから硬膜に穴があき、髄液が漏れ脳が下がる！これはそうなんであるが
これだけが皆さんの体調不良の原因だけではない！！！

根本的に脳の中心部、海馬がシェイキングされての外傷なのであるよ。
ここをもっと研究してほしい。感情が抑えられないのは海馬ですよ。
と書いても誰も信じないだろう。

脳のことはわからないけどBPで漏れが止まってるのに体調悪い人や
軽いむちうちでも天気当てられる人いるからダメージうけてるんだろうね
たしかにもっと本気で研究して欲しい

>>828
日記は今からでも遅くないです。なぜつけるかというと人間の記憶は都合のいいように
書き換えられるためです。こんな症状がこんな天気の日にとか損保とのやりとりもね。
Gショックやプロトレックで温度　気圧　天気を記録することもおすすめ。

事故から2年がドライバが強制的に入っている自賠責保険の時効。
任意保険はどうだったかわすれました。が3年や4年ではないはず。大丈夫

なるほど学生さんですね。それならば急ぐことはなし。こつこつ単位をためて卒業しましょう。
電車はさけたほうがよろし頭が揺れますしね。

あと実費で払うのは懸命です。
これは交通事故による被害者として保険証をつかうことは可能なんです。
わたしはいつも医事科とケンカして当時１０割払いたくなく2割で払っていたのですが
これだと社保事から損保へ診療情報が漏れること確実なので交通事故被害者は
アフォらしいですが10割実費で払い続けましょう　くやしいですけどね

だれも書かないから書くけど
BP後にMRIで胸部にカゲが映ってる人はいませんか？いるはずです。
これは治ってきている証拠。日々少しづつこのカゲ（まぁ炎症なんだけど）は下がってきます

>>831
事故から3年じゃないのですか？本によっては症状固定の日より3年てのもありましたが
2年だと思ってみてた本に3年てかいてありました。
日記はできるだけつけるようにします。
BPして横になってる分にはなんとかなる程度まで回復はしましたが
少しの時間でも机でした向いたり出かけると具合悪くなるのが辛いです
それと費用自費でだしてますが普通に健康保険使ってました。
第3者なんとかの申請はしてないのと大学病院に移ってからずっと健康保険使ってますが自費なので
移転元の病院か薬局から聞かない限り損保はどこの健康保険かはわからない状態です。

>>832
影はどの程度でできるんですか？
BPした後暫く日にちあけて診察するからと言われて診察町なんですが
その時にMRIを取るんですか？RIで確認とれた漏れは腰です。
胸部は漏れてる疑いだけだったのでBPしてもらえませんでした。

NETでしらべたら2年手書いてありますね
4月で事故後3年だから余裕で時効ですかorz
自賠責の傷害部分は一括請求で使い切ってるから関係ないのかな
1回目の症状固定からは2年たってないから自賠責はまだ大丈夫なのか
17年7月症状固定→脳脊髄液減少症知り転院→脳脊髄液減少症検査確定し
点滴するも直らず2回目の症状固定18年8月→転院してBPして病院継続
現在2回目の症状固定で異議申し立て。脳脊髄液減少症は後遺障害ではないと回答
現在に至るって感じです

任意保険は3年のようですね
自賠責は使い切ってるからいいとしてもこっちももう時期時効かorz
jiko110は任意は中断できないとあるし

>>836
任意は示談できるはず。相手方の保険会社に電話で問い合わせるか
損保協会が置いてる相談所を探して電話して確認するといいよ。

>>837
×示談
○時効中断

失礼…orz

今週、月〜金すべて調子がよい気がするんだけど、みなさまどう？（東京）

来週から天気崩れたらやだな、、

>>839
自分もここ数日､嘘のように体調がいい｡
自分でもすごく不思議｡

俺、今週に入ってから調子悪いわ。

今週はたしかに頭痛は激痛じゃないが体調は悪い

>>837
ありがとうございます。
自分でも調べましたが時効中断は民法の規定にある承認を受ければいいということですね
駄目なら請求して訴訟になるから断ることはないのでしょうけど

>824
嘘をつくのはよくないね。
100万円が上限なんて決まっていないし、損害額は十人十色だからさ。
負けてる人って弁護士と主治医が積極的でないから。

時効に関しては弁護士さんに聞いた方が確実。

日本より医学が発達してる海外ではこの病気についてはどうなの？

MTVのジャッカスっていう番組知ってる？
あの人達なんて、確実に漏れてもおかしくなさそうなんだが･･･

>>844
嘘でないよ。現在地裁では支払いの実態は100万程度。前後の差があるけど。
だから高裁で争そうんじゃん。
裁判のことシラなすぎ。

損保相手に訴訟を考えている人は己の経緯を掲示板に書かないほうがよい。

>847
あんたの知ってるケース等が100万前後なだけ。加えてそれらのケースは裁判以前の過程で下手してる人達。

>>849 妄想ですか？

>>849ID:2H5uxBmlは賠償金何百万α貰たことを自慢して見下しているんだろ。

時事通信
　日本テレビのアナウンサー大杉君枝さん（43）が2日午前、東京都渋谷区広尾のマンションから転落死
　していたことが分かった。
　警視庁渋谷署は、飛び降り自殺とみている。
　日本テレビによると、大杉さんは昨年10月に出産。家族の話では、出産後、病気にかかり、治療中で悩
　んでいたという。　

最終更新:2月2日23時32分

線維筋痛症ってなぜ書かないの？

線維筋痛症って低髄と関わりがあると聞くけど、具体的にはどういう関係なんだろ。
入院していたとき同室の患者さんでこの病気の人がいて、症状とか聞いてたら最初低髄かと思った。
痛みを泣きながら堪えてるのが見ていてつらかったです。

お産の時にどうにかなるんでしょうね〜。

>>839
私も今週は本当に調子が良かったです。（大阪です。）
調子の良し悪しが何によるのかいまいちわからないのが怖いです。

東京がよい天気だと日本海側は雪と思われ

＞856
ヘルニアや神経痛の人も天気に左右されますよねー
天気=気圧の関係じゃないでしょうか？
外界からの気圧によって髄液の漏れ方とか脳の下がり方が違ってくる
ような気がします。
って、実は私もよくわからないし知りたいのでどなたか知ってる方
いたら教えてください！

周囲に理解されない苦しさ嫌というほど味わった折れ。
大杉君枝さんのご冥福お祈りいたします。

幸い6年前に低髄の診断付いたの折れはラッキーだったんだが
それでも追突事故の鞭打ち症＝怠け病なんだよね。
最近は一般人にも髄液漏れも浸透してきたけどねｗ
脳脊髄減少症も早く自賠責の認定されるといいね。

高次脳機能障害：自賠責の認定方法改定へ　国交省
http://www.mainichi-msn.co.jp/seiji/gyousei/news/20070203k0000m010104000c.html

高次脳機能障害：自賠責の認定方法改定へ　国交省
http://www.mlit.go.jp/kisha/kisha07/09/090202_.html

うちの嫁、検査して医者に低髄やいわれて、寝てるときに頭痛くなって吐く症状を伝えたら、そんな症状は低髄ではありえない、いわれたらしいけどどうなんやろ？

眉間付近がすごく重苦しく、また鼻周辺が膠原病みたいに紅潮しています。
こういう症状は低髄ではあるのでしょうか？

>>861
自分も似たような症状があります。胃酸が逆流するような…食べてから胃
にいくまでにすごく時間が掛かる感じです。

>>861
私は、髄液漏れが原因の低髄ではないため体勢と症状の出現や悪化は無関係と医師から言われました。
寝ていても頭痛酷くなるし、吐き気もでますよ。

関西圏で、きちんと調べてくださる病院はないのでしょうか？
先週は体調の悪い日が続いて、眩暈と吐き気で死体状態。
あまりの辛さにタクシーを呼んで　病院に転がりこんで、吐き気止め痛み止めなど
の点滴をして貰って、ようやく生き返ったけど・・・・
脳外の先生が来てMRIとか見ながら、「何処も悪くないんだよね〜」
4日後の診察日、整形の先生（主治医）「メンタルの部分が強いみたいだし、神経科に
行って、専門的に見て貰って〜〜うちは精神関係ないから〜」
結局　そんな扱い・・・・
麻酔鍼灸医師は　個人病院で、急患とか対応していないし・・・・
こちらに落ち度なんて全く無いのに、痛い、辛い、苦しい目に遭って、
家族だって、仕事を休んだり、クラブ活動休んだりして病院に付き添ったり、
家事をしたりで、大変な思いして・・・それなのに、医者には精○病扱い
損保には贋怪我人扱いされて・・・・色々　知ると裁判とかでも、この大変さや苦しさを
理解してもらえない場合が多いみたいで・・・・どうしてこんな　酷い扱いを
享けないといけないの！？人を憎んだり恨んだりしたくないけど、加害者が憎い・・
おねがい・・・・たすけて・・・・

863　　そうなんやー色々あるんやね、ありがとう、

>>864
私は高槻にある大阪医科大病院麻酔科（ペインクリニック）を受診しました。
低髄を診てくれる病院を探していて、麻酔科のＨＰで低髄の検査・治療を行っていると掲載しているのを見つけたので、主治医に相談して紹介状を書いてもらいました。
おすすめとかではなくあくまで参考までに。

損保の「損」は被害者あてられ損の損！！「保」は加害者保護の保！！

Ｔ京Ｋ上Ｎ動のバカァ！

うまい

東京海上日動
http://tmp6.2ch.net/test/read.cgi/company/1170265069/

衝撃による脳脊髄液減少症　
道内初「患者の会」　国に保険適用を要求へ
ttp://www.hokkaido-np.co.jp/Php/kiji.php3?&d=20070203&j=0045&k=200702033449

ゆかりさん綺麗だよなあ。Ｎ井ドン元気？

本当に衝撃だけが原因なのかな？
何等かの化学物質が原因ってことは有り得ないの？
くしゃみか二十年以上昔の怪我くらいしか思い当たる原因が無いのに、漏れてたよ。

しかしなぜこんなにシンプルなこと（漏れるという）が今まで
気づかれなかったんだろう。
昔は高度な医療機器がなかったせいかな。

>>873
その程度では漏れないよ。くしゃみで漏れたら日本国民全員が低髄になる

>>875
くしゃみでもなる｡
そして誰でも随液は漏れるものだ｡
普通はすぐに漏れが止まるが､一部の人間は漏れが止まらないために慢性的に脳脊髄液が減少してしまう｡
その違いの原因が未だはっきりしていない｡
実際､自分も事故や怪我の経験はない｡
転んだり激しいｽﾎﾟｰﾂもしていない｡
一番激しかったのは､体育のﾊﾞｽｹくらい｡
でもいつの間にか漏れていた｡

>>875
のような思い込みがこの病気を見過ごしてきた元凶

くしゃみでなるのなら、保険会社は事故との因果関係なんか絶対認めないだろう。激しい喘息とかならともかく。普通に生きてればくしゃみ以上の衝撃は誰でも経験しているだろう。

>>878
普通の人なら体内の滞留より生産がおおいんだから漏れるだろ
問題は事故の衝撃が大きすぎて調整してるところに穴があき塞がらないこと

RI検査の画像撮影中に画像に映るほど衝撃食らうのか？

>>879　俺が言っているのは、くしゃみで漏れるかどうかではなく、脳脊髄液減少症になるのかどうかなんだが？

とても困っています。
弟は、去年の暮れに喉頭癌と宣告されました。
本人には内緒ですが、すでに転移しているらしく、
生き延びる確率は低いと考えられるそうです。
しかし、本人は、闘病の意志が固く、
治療に多額の費用がかかっています。
経済的に裕福ではないので、もうやめてほしいのですが、
そういうわけにもいかず困っています。
なんとか、それとなく、本人から、治療を断念してもらう方法はないでしょうか？

みなさんの中で腰を前にぐーっとやるといきなり力が沸いてくる方はいませんか？

時が来ている

折れにはもう来たよ。

なんのだよ

格差社会だよ。

勝訴判決3例目　福岡県　02/05(Mon)

毎日新聞　脳脊髄液減少：バイク男性に５８０万円支払い命じる　

福岡バイクにはねられたのが原因で脳脊髄（せきずい）液減少症など
の後遺症が残ったとして、北九州市小倉北区の主婦（４８）が、運転
していた男性に約６４００万円の損害賠償を求めた訴訟で、福岡地裁
小倉支部が事故と減少症の因果関係を全面的に認め、男性に慰謝料な
ど約５８０万円の支払いを命じていたことが分かった。事故と同症を
結び付けた判決が明らかになったのは全国で３例目。

ttp://news.www.infoseek.co.jp/mainichi/society/story/06mainichiF20070206p1500m040070/

６４００万円の請求で５８０万円
弁護士費用にもならんじゃん

後遺障害は認めて貰えなてないってことだね
裁判で障害等級が変更されることはまずないようなので
がんばって異議申し立てするしかないよね

福岡地裁
小倉支部

580かぁー。がんばってそれじゃあ、がっくりだよね。漏れの鞭打ちの示談のほうがもっととれてる。似たようなもんだが。

ジレンマ(dilemma)とはある問題に対して、二つの解が存在し、それらが互いに矛盾し受け入れがたいものである状態。だよね脳脊髄液漏れって！

今度の鹿児島県の署名って神奈川県民でも出来るの？
中井さんオシエテ。。。。。

ここで聞いてもしょうがないだろう。直接ＮＰＯに電話しろ

http://sky.geocities.jp/kankokane/index.htm

もしよろしければ、読んでやって下さい。
失礼とは承知で、あちこちに書き込みしています。

治療費・休業損害別100万で示談しちゃった。

この主婦の人、一体どれだけの後遺症があったんだ！？
請求額6400万円って異常なほど高すぎるわさ。
この判決って脳脊髄に関してはほんの一部にしかすぎんのだろうね。

後遺障害5級としてみれば普通じゃないか？
滅失利益とかも加算されるから

>>897
その人がどんな収入があって何年も働けない状態なのかわからないんだから

>898
5級なんてダメ元で請求か。
気持ちは分かるが、そりゃ無理だわさ。

5級は働くのに大きな制限を受ける神経症状だから
この頭痛は該当してると思うんだが
軽症でもランダムで薬の効かない頭痛くるからバイトすら無理だし
体調よくてもすぐ具合悪くなるからな

金なんていいから、元の体に戻してほしい。

元の身体に戻れば、580万円なんて一年で稼げる。
阿呆らしく低い額だな。

最近は日本でも”何でもあり”の司法になってきたからなぁ。。。
アメリカの影響なのか。ホント、アホらしい判決多すぎ！！

さっきNHKのラジオ聴いていたら鼓奏者の藤舎花帆（麻生花帆）さんも
この病気を患っていたと告白していた
女優さんもしてるし、今は完治してるらしい
なんでも、早期に熱海で見てもらえたのがよかったっぽい

有名人、お金持ちは診察も早く見てくれるのかな？で彼女は交通事故が起因ですか？

それは体験済み。人によってこんなに対応が違うんだと驚いた

>>906
交通事故（追突）が原因
907さんもおっしゃっているとおり、差別対応はざら
有名人は得すね

質問です。整体でｺﾉ病気の可能性ｱﾘと言われました。小学生の時、電車から落ち尾てい骨を打ち、それ以外は考えれません。重度鬱で一年半ですが関係、可能性ｱﾘますか？

909,
転ぶとか重たいものを持つ仕事とか、思い当たることがあれば、この病気の可能性はあると思いますが。

似たような症状の方でも、シンチ検査をしてこの病気ではない、とわかる方もいらっしゃいますし、
心配なようなら、検査を受けてみてはいかがでしょうか。

転んだり、尻餅うったりくしゃみしたりして髄液漏れてたら全人類がこの病気じゃねーか。
主治医がかなり困ってたよ。マスコミ報道で本当に漏れてない人が沢山くるって。
硬膜がかなり弱い人間なら漏れるかもしれんが。
ＢＰしたら治ると勘違いしてる人も多いし。

確かにそう思う。マスコミの報道が大げさ過ぎるよ

言いたいことは良く分かる。
が、それって、世の中の不勉強で無責任な医者などのせいで、原因不明な症状で苦しむ患者が多いってだけでしょ？
繊維筋痛症やシックハウス症候群だって、きちんとした医者に行かないと精神病や詐病扱いされてるのが現状でしょ？

>>910ｻﾝ:ﾚｽありがとうございます。ｼﾝﾁ検査ですね？一度、受けれる病院を探して受けてみます。報道される前に聞いた名前だったので分からずｸﾞｸﾞｯて最初は調べましたが検査を受け、鬱病とも向き合っていきます。失礼しました。

>>913
繊維筋痛症×
線維筋痛症〇
因みに漏れの患者仲間は低髄でクリスマスツリー状に漏れていてたけど、ＢＰで改善せず、低髄より線維筋痛症の痛みの方が苦しく治療方がなく鬱薬で気休めするしかないみたい。

川○氏のところの掲示板の「どんぐり」ってﾔｼ、医師本人だよね。
治療を行なっている本人でもなけりゃ、「ＰＩ治療に来られる方の中には〜」なんて表現、
絶対に使わないわな。(w

樋脇医師は「完治する」と仰ったそうです。この「完治」と言う言葉を聞けば、期待もするでしょう。どんぐりさんの言うような「治った」と言う個人差は確かにあるでしょうが、それならば、始めから言葉簡単に「完治」と言う言葉を出さないでほしいものです。

「どんぐり」は医師本人間違いなし

だからぁぁぁ、どんぐりは樋脇本人なんだって！！
なんか足裏商法の福永ほうげんみたいな奴だな。あれほんまに医者か？

ＢＰ等必要な治療が保険診療に含まれていないことが問題だ。

今日頭痛きているんだけど、ほかにひどくなっている人いない？
関東です。