1 :
病弱名無しさん:
あぼーん
3 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 16:48:38 ID:SpMkgUI+
Q.クローン病ってどんな病気?
A.腸に炎症などができて好きなものを食べられないという非常に困った病気
腸がうまいことアレせずに下痢、腹痛などにたびたび襲われる
なおクローン人間とはいっさい関係ありません が、クローンなんて単語使われるのは
羊か人間かCDかそれぐらいなもんだ。
Q.なんでクローン病っていうの?
A.どこぞの国のクローンとかいううさんくさいおっさんが発見したかららしいです。
Q.エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
A.アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。
Q.間接が痛いんですけど。
A.最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。
Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>
あぼーん
5 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 16:49:14 ID:SpMkgUI+
あぼーん
7 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 16:50:25 ID:SpMkgUI+
あぼーん
9 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 16:51:40 ID:SpMkgUI+
ハローワークインターネットサービス
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、職業能力開発大学校、
職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を
設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、失業者の方は受講料が無料である他、
要件を満たしていれば、雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など多岐にわたって
いますが、公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、都道府県または(独)雇用・能力開発機構
(
http://course.ehdo.go.jp/index.htm)で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、在職者の方は(独)
雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、失業者でニートになりたくない人
などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
http://www.web-sana.com/ ★ テンプレは
>>1 >>3 >>5 >>7と、このレスです ★
あぼーん
あぼーん
あぼーん
あぼーん
あぼーん
あぼーん
あぼーん
あぼーん
あぼーん
あぼーん
20 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 17:38:24 ID:J6xJeLoB
雑談はやめような!
21 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 17:39:48 ID:nXpYr/Ej
22 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 17:45:28 ID:J6xJeLoB
23 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 17:47:13 ID:BNcK5iC2
しょーもな。
あぼーん
25 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 17:56:34 ID:vP5BvI18
うんこできゃーきゃー盛り上がれるのは小学生とおまえだけだなw
26 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 18:01:15 ID:J6xJeLoB
小学生ですが何か?
27 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 18:02:39 ID:J6xJeLoB
入院スレのように潰さないと駄目かな!!!
28 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 18:20:42 ID:XWweXFZH
クローン病(笑)
こいつら氏ねば良いのに^^
おまえら迷惑なんだよ。
職場や学校で痛い痛い騒ぐな。
29 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 18:40:49 ID:52sWsF2G
今は楽しく荒らしてるみたいだけど、1ヵ月後位に自分のレス見返してみな
情けなくて死にたくなるから
それでも良ければ存分に荒らして下さい
30 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 19:01:41 ID:QdBmpERl
え〜前スレ898です。
クローン病に明るい肛門科のある病院が
新宿と千葉県佐倉にあると耳にしたのですが
お解りになる方、お教え願えませんか?
正確な名称書くとNGであるならばヒントでも良いのでお願いします。
あぼーん
32 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 19:26:24 ID:s/n193KX
クローンに明るい肛門科なんかあるの?
すんごい詳しく話を聞きたい。
特に痔ろうに対する考えとか薬とかについて。
あぼーん
34 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 19:47:49 ID:7aKORXRt
昨日の14歳の少年、今日も見た。
ストマになってたね。
でも小腸移植してご飯食べられるようになって良かった。
クローンでは小腸移植出来ないのが悲しい…。
35 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 19:52:53 ID:tNbO/q2Y
>>34 小腸移植なんて、心臓移植なみに術後もずっと超ハイリスクなんちゃうかな。
36 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 20:00:39 ID:tNbO/q2Y
>>30 新宿といえば社会保険中央病院のI医師が有名らしい。テレビでも見かける。
37 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 20:15:11 ID:QdBmpERl
>>36 ありがとうございます^^
引き続き佐倉の方の情報もお待ちしてます〜
よろしくお願いしますm(__)m
38 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 20:53:53 ID:c+CHefNf
小腸移植で成功あるんだ?
みんな、うまくいかなかったみたいだったけど。
京都大学で。まあ、2.3歳の子供だったけど。
39 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 21:41:48 ID:hOGZvvZA
クローンで小腸移植したことある人はいるのかね?
40 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 21:59:42 ID:bvzVA47r
なんだなんだ
荒らしって聞いたから見てみれば
うんこからきました
↑
これか?wwwww
ほんとにうんこ野郎だなwwwww
あぼーん
42 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 22:20:29 ID:R8KDR+6V
>>34 ローカルだから見れなかったけど、小腸移植の成功なんて初めて聞いたな。
43 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 22:24:10 ID:EmzagHR1
44 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 22:25:05 ID:sAVqj5u6
でも、クローンって小腸移植で治りはしないんでしょ?
うんこやろうはうざかった
45 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 22:33:46 ID:bvzVA47r
>>41 前スレもかよwwwww
ちょっwwwおまっwww何時からやってんだwww
必死杉てワロタwwwww
46 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 23:06:17 ID:Xy50NcBV
>>30 求めてる病院とは違いますが、一応クローンのことも分かっている肛門科が千葉の我孫子にあります。
たぶん、我孫子、肛門科でググレバ出るはずです。
現在痔ろうで、そこに入院してます。
クローン暦6年生より
47 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 23:16:55 ID:ol9NjljR
うんこさん頑張って!
48 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 23:48:50 ID:s/n193KX
>>46 ちょっと聞きたいんですが、痔ろうに関して薬はどんなものを処方されていますか?
49 :
病弱名無しさん:2006/10/25(水) 23:56:52 ID:Tlf1ptZZ
どんなものだと思う?
50 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 01:02:49 ID:hf8Q+qzF
何その質問返しw
51 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 05:24:51 ID:DzvZvtUD
痔ろうの病状を少しでも和らげるものなら俺も使いたい。
52 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 05:43:50 ID:XDmP1xmK
うんこからきますた
53 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 06:52:55 ID:bp6UstIu
少なくとも固形よりは注入軟膏の方がいいな
54 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 08:01:44 ID:784cxkkh
ポステリザン軟膏
55 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 08:44:50 ID:LRdpyFQK
↑強力
56 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 10:01:38 ID:u8dbe3N8
肛門移植ってできないの?
57 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 10:39:31 ID:BlHTKupJ
提供者の肛門はどうなんだよ。
58 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 10:41:20 ID:W8HAPzVs
これから大腸ファイバーやってきますぜ。
今回はニフレック飲まずに済んでラッキー。
代わりに若くてかわいい看護婦さんにカンチョウされたが。
59 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 11:04:31 ID:ntuNub7x
60 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 11:36:59 ID:QdcwrBtt
彼女がエレンタール味見したいと言ったので、少し味見さしたんだけど、思ってたよりおいしいって言った。それから彼女は毎回会うたびにコップ1杯は飲んでる。少しずつ彼女が太ってきてる。
61 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 11:47:34 ID:9nqX84S3
ラコール・エンシュア系はうまいという人はそれなりにいるね。
カロリーメイトとそんなに変わらんからね。
62 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 12:21:10 ID:QdcwrBtt
ウィダーINゼリーってあまり食べ過ぎたらダメなのかな?エネルギーのやつを1日2パックは大丈夫かな?
63 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 15:43:51 ID:BychEV9D
うんこからきますた
64 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 15:47:57 ID:mtdFWB7f
>62
食べすぎとか以前にどんな添加物が使われているか
ググったほうがいいと思う。ゲル化剤(増粘多糖類)とか
食べたからといって死ぬわけではないけどさ。
65 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 15:53:26 ID:BychEV9D
うんこからきますた
66 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 16:01:03 ID:BychEV9D
うんこからきますた
67 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 16:09:44 ID:BychEV9D
うんこからきますた
68 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 16:42:10 ID:TbxPKX3x
ウィダーインゼリーとカロリーメイトは医者か薬剤師に以前よくないって言われた
69 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 17:02:10 ID:uRZ+frnT
明日社保で小腸検査だ・・・
昔小腸検査で酷い目にあったからトラウマ
しかも狭窄とかあったら手術も視野に入れるとか言ってた
何も見つかりませんよーに
70 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 17:27:14 ID:BlHTKupJ
どんなトラウマっ!?
71 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 17:53:17 ID:p4cPNa0B
カンカイ期なんだけど便秘……
皆はカンカイ期も下痢ですか?
下剤きかなさすぎて小腸バリウム延びた…
あといつもお腹パンパンで歩いても重りぶら下げてるみたいなんだけど
ずーっとこんな感じなんですか?
歩くのがしんどくて寝たきり(´;ω;)
酷いときの痛みや閉塞感とはちがうんだけれど
72 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 17:55:09 ID:uRZ+frnT
小腸検査開始
1 負担軽減のために細い管使うと医者は言う
2 中々十二指腸に入らない
3 15分ぐらい十二指腸に入れるため格闘 結局入らず 管を抜く
4 少し太めの管に変更してもう一度管を入れる(オイ
5 15分ぐらい格闘 結局十二指腸に入らず
この間悶絶しっぱなし。ここで意識途切れる。
起きたときは検査終了
医者に聞くと、麻酔を打って寝てもらって
結局管は口から入れたそうな
検査開始から3時間たってますた(普通は1時間ぐらいで終わるらしい)
色々言いたいことはあるが
最初からそうしろ
73 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 18:05:51 ID:wVrZdbkB
>>72 言わせてくれ
じゃあ最初から麻酔使ってくれと言え。
お前のせいで2時間も余計な時間使ってしまったじゃないか。
お前のせいで待たされてる患者さんの事も考えろ。
74 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 18:11:48 ID:uRZ+frnT
ストレスたまってんの?
オナニーでもして大人しくしたら?
75 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 18:15:28 ID:wVrZdbkB
>>74 ストレスたまったのはお前のせいだ。
お前が悪い。
お前が何とかしてくれ。
76 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 18:21:43 ID:VLnn7g1/
しょうがないなー。
オナニー手伝ってやるよ。
男だけどな^^
77 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 18:27:30 ID:BlHTKupJ
あの検査は医者に外れると最悪らしいな。オレはクロンで受けた検査の中で一番楽だった。
78 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 18:32:27 ID:y36qDYcn
>>72 わたしは小腸検査、バリウムを直接飲んで検査してもらったから
かなり楽でしたよ
以前、鼻からチューブを通して検査した時に、鼻は痛いわ吐き気
は酷いわで二度としたくない!と主治医に泣きついて…
直接飲んだらダメですか?と聞いたら、別にいいよ、と言われま
したよ
バリウムもそれほど飲みにくい味でもなかったし、後は台の上で
横になってるだけだったから、楽でしたねー
79 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 18:33:55 ID:BychEV9D
うんこからきますた
80 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 18:36:34 ID:p4cPNa0B
私のとこは初めから経口だって@バリウム
鼻チューじゃないって。
病院によるのかな
81 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 18:57:40 ID:ntuNub7x
バリウム飲む方法もあるけど時間かかるし
空気入れてふくらませて狭窄調べられなくない?
何回も小腸造影やったけど確かに医者によってかなり苦しさが違う
すんなり十二指腸に入れられる医者とそうでない医者の差が大きいな
82 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 19:23:15 ID:W8HAPzVs
>>78と同じ経過をエレンでやった。
あっちは一晩だったので悶絶したけど。
83 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 20:17:58 ID:fBNe8bUU
俺は自分で十二指腸までいれれたけど
84 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 21:11:25 ID:9nqX84S3
経口小腸という検査と、小腸ゾンデ法だっけ? 二つあるでしょ?
経口だとただバリュームを飲んで、それが自然に落ちてくるのをレントゲンで取る。
ゾンデは、鼻からチューブをいれて十二指腸までいれてチューブからバリューム・空気を
入れる。
でゾンデの方が詳しい事が見えるみたいだから、狭窄等でなかなか腸がうつらない人は
こっちでやるんじゃない?空気で膨らますことができるから。小腸。
で、おれもゾンデでやるんだけど、十二指腸にチューブが入らず、結局、口からバリューム飲んで
お尻から空気を入れるという面倒なやり方になった。
十二指腸にちゅーぶが簡単に入ったららくなんだけどね。なかなか入らないと入れることで
苦しい。
85 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 22:32:04 ID:BychEV9D
うんこからきますた
86 :
病弱名無しさん:2006/10/26(木) 23:57:10 ID:s5sseVdu
87 :
病弱名無しさん:2006/10/27(金) 00:28:00 ID:eAepeV3X
そんなことより
>>85よ
ちんぽっぽを一つよろしく頼む
88 :
病弱名無しさん:2006/10/27(金) 10:50:23 ID:jWx8/4J0
胃のあたりの痛みが続くので痛み止めの点滴
してもらいまくってるけど予定の治療は終ったから
そろそろ退院せんと。
この痛みはストレスからかなぁ…
家にナースコール無いからちょっと不安だな。
89 :
病弱名無しさん:2006/10/27(金) 11:55:22 ID:u/kElLSW
>>88 胃の辺りの痛みって、胃じゃなくて小腸の痛みかもね
俺、クローンだと発覚する前は胃がずっと痛いと思ってて胃薬やら胃カメラやら色々やったけど
結局ふたをあけてみたらクローンだった
クローンだと診断されてから胃を診てもらってた医者とは別の先生に言われたんだけど
「人体模型なんかでは胃があって十二指腸があって小腸がってきれいに並んでるけど、
実際は胃のまわりに小腸ってぐちゃぐちゃ入ってるんですよ。だから胃が痛いのと勘違いされたのでしょう」
って説明された
90 :
病弱名無しさん:2006/10/27(金) 12:40:31 ID:wwNFsspr
てか、痛み止め打たなきゃならないうちに退院しない方がいいだべよー
91 :
病弱名無しさん:2006/10/27(金) 12:52:40 ID:7Ra6mK45
92 :
病弱名無しさん:2006/10/27(金) 12:55:22 ID:jWx8/4J0
一応CT.MRI、エコーとかやって問題なかったっぽいんだよね。
退院は不安だけどこれ以上入院してると職業訓練校の出席日数がアウトに
なってしまうのでやむをえないというか。
腹痛さえなければ今は普通なのに…
CRPも6.9から1.2まで下がったし。
とりあえず先生は夕方じゃないと病棟来ないから
それまで寝てるかポケモンでもやってるしか。
93 :
病弱名無しさん:2006/10/27(金) 13:17:40 ID:CZy9pHn7
カレー…カレー食べたい
94 :
病弱名無しさん:2006/10/27(金) 13:45:29 ID:wwNFsspr
クロン食のカレーけっこう旨いじゃん。
酒ってどれぐらいヤバいんだ。自分の体では特に変化ないんだよな。コーヒーとか飲むとガスでまくりだが。
95 :
病弱名無しさん:2006/10/27(金) 14:37:39 ID:DpFcSxpW
自分も酒は全然平気。
もちろん、ビール・サワー・カルアミルクなどのミルク系は飲まないけど、
日本酒・焼酎・泡盛なんかは、クローンなる前より量が増えたな。
96 :
病弱名無しさん:2006/10/27(金) 14:43:04 ID:wwNFsspr
>>95 そう、オレもそれが不思議なんだ。病気になってからの方が、以前より酒に強くなってるんだよ。気のせいとかじゃないと思う。
97 :
病弱名無しさん:2006/10/27(金) 15:07:02 ID:bax5zRV4
酒に強いってのはアルコールを分解するための遺伝子に大きく作用されるんだが、食べ物の消化吸収が悪い人も酒に強い。
以前より酒に強くなったと感じるのは消化吸収が悪くなった可能性が高いんじゃないだろうか。
それが、病気のせいなのか老化のせいなのかはたまた別の何かのせいなのかは分からんが。
98 :
病弱名無しさん:2006/10/27(金) 15:15:37 ID:wwNFsspr
>>97 そうだったのか…手術したからかな。まあいいや酒の味がやっとわかってきたんだしな。
99 :
病弱名無しさん:2006/10/27(金) 16:04:41 ID:/UH2Y1PC
腸官MRIやった。初めてやったんだがめちゃめちゃ気分が悪いorz像映剤ってこんなもんなのか?
>>99 造影剤は体に合わない人は合わないらしい。
俺は全身が痒くなった。すぐ治まったけどね。
今でもCTとかMRIは造影剤無しで撮ってる。
んで今日は社保で小腸造影やってきた。
>>69 72な
管通すときはやはり苦しかったが
十二指腸にあっさり入ったんでそれからは楽。
30分とかなりの速さで検査は終わった。
検査技師GJ!
肝心の結果は狭窄、潰瘍共に目立った所見は無いとのこと。
ほっとしたよ
>>91 二年以上緩解維持ってことは二年前から調べてたのか。
薬を作るのは時間がかかるんだな。緩解したことないから試せるなら試してみたいぜ。
みんなエレンタールを外出先で飲む時、エレンタールは何に入れてるの?
暴飲暴食したら熱でた
けど退院してやるう
他の病院にここを紹介されて受付してから2時間近く待たされて
診察室に入って第一声が新宿の病院紹介するからそっちへ行ってって…
勘弁して下さいよ、川○医療センターさん
>>105 もうイライラしちゃって…
会計で1600円って言われたときが一番やばかった
>>106 医者の名前ならちょっと流石に…
場所なら東京の真上です
>>108 災難だったね。移った先がいい医者であることを祈るよ。
カーチャンの作ったカレー食いてーなぁ・゚゚・o(iДi)o・゚゚・。
カレー、数年ぶりに一口なめた
すげー刺激物だな。今はとても一人前食えないわ
オレが病気になって最初に入院した時に、見舞いに来てくれた数人の友人と「最後の食事に食べるものは何だ」みたいな話になって、全員がかーちゃんの作ったカレーが食いたいってなったよ。
>>109 ありがとう、正直不安だが行ってみる。ちょっと遠いけど…。
みんながカレーカレー言うから食べたくなって甘口レトルト買ってきちゃったよ
ご飯とルーはほとんどお父ちゃんにあげて一口だけ食べた
レトルトでもうまいなぁ… 一口食ったら次の一口がやばかった
しかし
>>109みたいに母ちゃんの作ったカレー食いてぇなぁ
CRPが9.1なんだが最高で14だしたことあるとなんとも思えなくて恐い…そんときがカレー食って悪化しました。記録更新に食ってみたいな…
流れを無視してケンタッキーが食べたい
>>108 紹介されたのは新宿だから社保?東京女子医大?
食いたいものを上から書くと
ステーキ宮のハンバーグ
ラーメン
カレー
だな。病気になってからは食ってないな。アイスはたまに食うんだが。
エライねぇ・・・・・今ごろの人は。
おれはもうすぐ病歴25年とかなるけど、病気になった当時は、なんでも食ってたけどなぁ。
で、医者の方も、病院で絶食したから退院して好きなもの食え見たいな事を言われて。
栄養指導とか受けたことも無いし
情報もネットとかないから胃腸病の本を見て、1.2pの記事しかなくて。
いま、病気に罹ると、栄養指導とかバッチシ受けてちゃんとしてたという感じだなぁ。
自分がからは何もしないけど、言われたことはちゃんと守るというタイプだからな。
オレ。
手術灯もタダ続けて二回入院したという理由だけでしたりとだからなぁ。
いまは極力引っ張るでしょ。
ま、いまはちゃんとしてるというか食えない状態だけどな。
>>117 今ごろに限らないよそういうのは個人の性格でしょ
それともう1つ大きな違いは情報量と医学の発達かと。
むちゃをしたらどうなるか、それこそ初期の人間が体感し告白してるから
俺もそこそこ前に発病した人間だけど、当時は栄養指導とかそういうのをしてる病院は少なかった
クローン病自体医者が知らない事が多かったんだし
時代の流れでしょうかな
調子が悪いならうどんくっとけというレベルだったなぁ。
>>117 俺も20年以上たつけど最初の頃は「必ず再発するからいっぱい食べて体力付けておけ」
なんて言われてたよ。最初は大腸型だったんで潰瘍ができる→IVHで絶食するだけで治る
の繰り返しだったから深刻に考えずに何でも食ってたな。食事指導なんてなかったし。
まさか将来手術繰り返して小腸なくなるなんて思いもしなかった。
せめて10年前に戻って食事制限しっかりやれたらなって思うよ。
どうなんだろうねぇ。
おれも30代になって後がないという感じで、
エレン・在宅IVHでたぶんクローンの中では食わない方でやってると思うけど(ほとんど食わない)
悪くなるスピードが一番速かった。制限してるいまの方が。手術して二年で、手術前と同じ狭窄が
出来た。
どうせなら食っときゃよかったとおもうよ。でも、なってみないとわかりませんしねぇ。
これでうまくいってたなら食わない方がよかったとなるんだけど。
クロンなると
個人差はあれど
おそかれはやかれ
腸がなくなって
食事も取れなくなっていくわけでしょうか
軽快して完治する可能性は0%なのでしょうか
いまの若い人はそれなりに勉強してるから、病歴20.30年とかの人とかより
まともにというか、腸は切られない方向にいってるんじゃないの?
おれらの時は、いまはクローン切る人多いからねぇ・・とか言われてた時代ですから。
いまは極力切らないでしょ。
まあ、若い人はそんなに悲観すること無いですよ。
こんな生活でも家庭を持ったりしてますから。一応。
>>122 いや、クローンの経過は統計的には10年や15年と長期間経つほど軽快する傾向はあるとのこと。
医学専門誌の立ち読みで読んだことある。
このスレは悲観的なバイアスのかかった書き込みが多いから、そういうつもりで見た方がいいですよ。
クローンだけど再発しなくて何でも食えるようになった・・・とかあまり聞かないね。
まあ、そいいう人がいたとしたらこんなスレもう見ないだろうから書き込みもないだろうけど。
完治する可能性はゼロではないと思うよ。俺はね。
ただどうすれば完治するのかがワカンネ。
この10年以上精一杯やってるつもりだったけど再発の繰り返しだからね。
カレーなら まんぞく君のビーンズカレーつーのがあったな
味はそこそこだった気ガス
127 :
病弱名無しさん:2006/10/27(金) 21:50:51 ID:YEHek8/u
約2年前に手術しました。
国のお世話にならないように頑張ってきたが
最近体調に限界感じて・・・今からでも障害者手帳申請できるかな?
sage忘れてごめんなさい
>>127 時期なんて関係ないですよ。
条件に当てはまれば貰えますよ。
>>129 返事ありがとう
時期は関係無しですか。
少しホッとしました。
痔ろうで肛門科通ってるんだけど軟膏系の薬を全然処方してくれなくて軟膏とかの薬はくれないんですか?ってきいたらそういう薬は痔瘻にはきかないっていってたけどほんとなの?なんかちょっとは効く気がするんだけど…
知り合いにほぼ10年間、健常者並みのクローン病の奴がいる。
通院、薬なし、食事自由。何でもある日突然治ったそうな。
うらやましい・・。
>>131 ステだからじゃない?
>>132 そういう人いるよね。でもそれで腹膜炎起こしたって人たまにこのスレきたりしない?
でも10年も好き勝手できるんだなぁ。
135 :
病弱名無しさん:2006/10/28(土) 00:08:53 ID:s5l5xuu5
sage忘れてごめんなさい
クローン病の定義から外れてたらクローン病じゃないだろ。
137 :
病弱名無しさん:2006/10/28(土) 00:17:04 ID:uN8SSqW9
アク規制で書き込めませんでした。
>>131 痔ろうは基本的に手術しないと直らないけど、クローンを理由に手術無しと言われてますか?
俺が今入院してるとこは、クローン患者でも痔ろう手術してるんだが。
現在術後4日目、経過良好。
クローンの症状は小腸型です。
貧血が酷いです
アノ薬気持ち悪くなるしもうダメだ
139 :
88:2006/10/28(土) 04:18:46 ID:rO7iCb9S
なんか胃の痛みの原因が分かった感じがした。
検査で炎症も相当落ち着いてるのに激痛があったのは
入院してる事自体のストレスっぽいのを実感したような感じ。
体調が良くなっていくにつれて環境に対してストレスが増大していって
痛みの原因がスライドしてた事に気が付かなかったっぽい。
なにより痛み取ってくれる点滴から離れるの不安だったし。
なんかそう分かったら変に泣けてきた。
ここに居ちゃいけないんだなと思ってきて。
月曜小腸の検査問題無かったら速攻帰ろう。
愚痴スマソ
やっぱ痛み止効くわぁ…気持良くさえある…
スパゲッティー3人前お寿司中華盛り合わせを連日(この時はクローンてしらず)
不明熱だし体力つけなきゃ!と油ぎとぎと暴食してたらCRP30いったことあるよ
お陰で病名わかったんだけどね〜
ところでクローンの治療ってアメリカやイギリスでは違うのかな?
日本よりいい治療あったりしないかなぁ
142 :
病弱名無しさん:2006/10/28(土) 10:21:18 ID:whakHqcu
うんこからきますた
いい治療かどうかはわからないけど、少しは外国の方がおおいみたいだね。
でも、経済的な負担を考えると日本が最高。
特定疾患・高額医療・・・とかの制度があるからな。
レミケードが何回も打ててある一定でおさまるなんて
最高じゃん。一回の点滴で普通体だったら4.50万(10割)ちかくかかるでしょ。
絶食明けの飯は旨いねえ
絶食してても腹が減った音って滅多にしないんだけど久しぶりになった
最近、一日中眠気がひどいんだが何故か眠れない
採血したらヘモ8。。。
下血もないしそこそこ食ってエレン飲んでるんだがなぁ
もしや痔の出血で貧血になるのかね
146 :
病弱名無しさん:2006/10/28(土) 12:04:07 ID:whakHqcu
うんこからきますた
アメリカではステロイドメインでしょ。
>>131 痔ろうは軟膏じゃ良くも悪くもならないんじゃないか?
考えられるのは肛門の痔ろうの穴に潤いを与える軟膏くらいだが・・・。
>>137 どうしても手術しなければ生活が苦しいのであれば再発覚悟でするんだろうね。
ただ何回もすると肛門が硬くなったりして機能しなくなると聞いた事がある。
150 :
病弱名無しさん:2006/10/28(土) 13:03:55 ID:whakHqcu
うんこからきますた
>>145 痔でもそうだし、自分ではきづかない出血が炎症とかである
検査すると多分分かると思うけど
今のうちにしっかり点滴するなり対処しとかないと大変だよ
HGB8でもかなりまずいんだけど、そこから何もしてないと落ちるのも早いから
4、5とかになると立つのも辛いから。普通はこうなると入院、輸血だけどね
152 :
病弱名無しさん:2006/10/28(土) 14:02:02 ID:whakHqcu
うんこからきますた
体調が悪く、エレンのみで生活してる時、1日外出する場合どんな方法で栄養を取ってますか?
154 :
病弱名無しさん:2006/10/28(土) 14:53:31 ID:whakHqcu
うんこからきますた
体調が悪い時は外出しない
156 :
病弱名無しさん:2006/10/28(土) 17:10:37 ID:whakHqcu
うんこからきますた
なんかスカパーのTBSニュースバードで前に言ってた食べれない少年の番組やってる。
レポーターの質問
「女子には人気?」
生徒の答え
「そこはよくわからない」
わりとのんきな構成だな
>>157 ほんとだThx
小腸動かないって胃液出ても吐くのかな?
小腸移植は9例あるのか。
成功したのは何例なんだろ?
慶応にした。
切れば楽になるとか言ってるんだけど、
このスレ見たら切りたくなくなった。
エレンだけで当分がんばるよ
草加せんべい1袋食うてもーた。
80c 300kcal.ってエレンと同じだ。
162 :
158:2006/10/28(土) 19:00:32 ID:aoZtlbBc
結局まだ移植成功で今後安心てわけじゃないんだな。
小腸提供した父親が具合わるそうなのも気になった。
僕の小腸提供したら余計な悩みまでくれてやることになるかも
小腸移植は少ないのか。
多臓器移植は海外じゃ270例くらいあるらしいぞ。
そのうち60%はアメリカで日本人医師がおこなったらしい。
大腸、小腸、肝臓、膵臓とかいっぺんにだからすごくね?
話は変わるが潰瘍の知り合いが昨日IVHしたんだけど、肺に穴あけられたんだよ。
今も酸素マスクしてるんだが、これは医療ミスなるのか?
医者にムカついてんだが、どう対応していいかわからないんだ・・・
165 :
病弱名無しさん:2006/10/28(土) 20:29:48 ID:whakHqcu
うんこからきますた
今日、脳死者が出て、20代の人に小腸移植と新聞に出てた。
クローンとかじゃないんでしょうけど。
で、IVHの時、肺に針を刺しちゃうことはよくあることですよ。
おれも何回もされて(まあ、痩せすぎで胸板も細いからすぐささっちゃうんだろうけど)
肺の壁に癒着して、もう縮まなくなったぞ。なので肺が刺さっても痛くない。←よくわからない
説明だろうけど。
まあ、ミスと言えばミスでしょうけど防ぎようがないですからね。
それぐらい許してあげれば。
167 :
病弱名無しさん:2006/10/28(土) 20:39:37 ID:whakHqcu
うんこからきますた
>>153 エレンで生活してるなら外でもエレンだろ
IVH指す時は、承諾書にサインしてるだろ
>>169 おれがかかってる病院はないな。
全国ネット?の総合病院だけど。
オレも三度入れてるけど承諾書なんて一度もないな〜…。
毎回必ず聞かれるのはスポーツ経験だな。スポーツ経験あると入れやすいんかね?
172 :
164:2006/10/28(土) 23:12:29 ID:orTJL1vi
そんなもんなんですか・・・
自分も今同じ病棟で入院してるんで他人事じゃないんだよね。
医療ミスこわっ((( ゚Д゚))
同意書書いたか明日聞いてみます
気胸って言うんだろうけど、初めてだと胸が苦しくなって
まずい・・・とおもうかもしれないけど、すぐ治るから、
そこまで気にすることはないと思いますよ。
174 :
病弱名無しさん:2006/10/29(日) 00:05:32 ID:FEAOMHPi
痩せが止まらない。
症状は落ち着いてて3食とってるけど徐々に減って45キロ。
エレンは飲んでも2本…鼻チューは嫌い。
自業自得だな。
なんで嫌いなん?
鼻注ってそんなに負担にならなく無い?
寝るときするのだと。昼間しないといけないのは鬱陶しいけど。
鼻に通すのが痛いのと
夜中にポンプがエラーになったり
チューブが体に巻き付いて熟睡できないんです。
それに用意準備に時間がかかるのも…
まったく我が儘でダメだ。
まあ、鼻注の用意するのは慣れだけどな。
俺の場合は用意するのが生活の一部になってる。
風呂入った後、テレビ見ながら鼻注の準備するんだ。
で、鼻注開始して、ネットして、眠たくなったら寝る。
ただ、5年も続けてると右の鼻の穴が少し大きくなってくる。
鏡でよく見ると、明らかに右の鼻の穴が少し大きい。左ではやりにくそうだし。
エレン自宅まで宅配してもらってる人に聞きます。
やっぱり有料?
鼻チューは嗚咽が止まらないのでダメだ。
配送はエレンだろうがエンシュアだろうが送料出した事無いな。
以前の病院では先生が病院の方に送料まわすようにって言ってたから
薬局の方では負担してくれなかったのかもしれない。ありがたいことでした。
ちょっと相談。
強度狭窄でエレンタールのみでしばらく行く方法と、
手術してレミケードしながらある程度のものは食べる方法
どっちを選択すべきだと思う?
手術するのは、遅くすれば遅いほうがいいとかあるんでしょうか?
どうも狭窄部分が長いみたい
>>174 三食食ってんならエレンやめてエンシュアにかえれば。
エンシュアならエレンの倍は飲めないか
エレンとエンシュアとエンシュア-Hとラコール
どれがカロリー取りやすいんだろうか?
おれの場合は経口の場合は、ラコール・エンシュアが大好きで、下痢をしないなら
2000キロカロリー分ぐらい負担無く飲めるんだけど、下痢がひどいのでエレン鼻注しか
手がないという感じだな。
手術する前は自発的にエンシュア8本飲んでて、医療関係者から気持ち悪がられた。
うまいじゃんねぇ。
でも、エンシュアhは厳しかったよ。ドローンが強くて。
甲田療法で改善した人いる?
ずっと絶食してるのにお腹痛い(´・ω・`)
おなかいたいを変換するとオナ解体になるし(´・・`)
>>180 オレも今同じ状態で悩んでる。ま、再発して再手術もこえぇが、エレンのみで狭窄部位以外の所に負担がかかって悪い範囲が広がるのもなぁ…一回切ってレミケードでいいような悪いような。
クロンで
狭窄やオペ等を心配しない
病状を維持出来る方っているのですか
このスレ見るとみな大変そうなんですか
>>177 俺は2週間おきに変えてる
確かにきき鼻と言うのはあると思う
俺の場合は絶対あるw
>>178 うちはただ。薬局のサービスでしてくれてる。
全国どこの薬局でも同じって事はないでしょ多分。
>>187 連投ごめん。
病状がどれだけ良くてもクローンである以上心配や不安はつきものだと思うよ
それと少し前に10年程健常者と同じ生活(食べ物等)でなんの病状再発もないって書かれてたけど
俺の知り合いでも過去にその経験をしてる人が数人いる。
でも10年過ぎてから再発してる。1人だけまだ10年くらいで再発してない人がいるけど
皆顔見知りでその話を聞いてからかなり気をつけて生活してると言ってたよ
クローンは本当に個人差が激しい病気で
病因も治療法もないから、結局個人がなるべく緩解期を延ばせるように
気をつけて生活するしかないのが現状だと思うよ
あとはそこに自分の人生をどう使うか、それらの価値観では。
小腸狭窄部分を手術すると、どれくらいの入院期間になりますか?
>>190 三週間って言われた。
でもエレンタールとおっているうちは、やらないほうがいいと思うんだけどね
エレンのみでもいいんだけど、この先ずっと食べれないのは嫌だし。狭窄部分を手術すると術後少ししたら軽い食事が食べれるんですか?
まあ、特定疾患に認定されてる病気は個人差が激しい。
で、ひどい狭窄でレミケードという選択だけど
そんなのありなん?
おれはあんたバリュームも通らない狭窄があったらレミ使えんよと
言われたけど。
俺バリウム通るからレミ使えるかもしれん。。
繊維化されてなければ、使えるかもだって
エレンのみで行くとこまで行ったほうがいいと思う、
そんな短い食事可能期間の為に早めるのはどうかと
あー、しかし、お腹痛い・・・。
エレンで1ヶ月ぐらい引っ張ったけど、痛いなぁ。痛みが取れん。
在宅IVHしてる時は、熱・おう吐・痛みが同時にきたから病院に行きやすかったけど
痛みだけで病院に行くのもなぁ・・・。
あれ、調子がイイかもと思った時にみそ汁とか飲んだのがいけんかったかね。
ブスコパンで一応痛みが治まるから病院行かないけど、収まっても咳したら
手術の時みたいにイテ・・・。あと歩く時の振動で前屈みある気だ。
>>184 「1日2食健康法」というサイトをやってる松井さん。
あれは紛れもなく甲田療法。
>>192 たぶん、焼き魚定食くらいは食べられるようになるよ。
レミケード使うと狭窄部分にはどのような効果があるんですか?
すまん。アンカーつけてくれ。
>>193 ピンホール狭窄ありなら無理っぽ。外科手術で解除→レミケなら可能じゃない?
200 :
病弱名無しさん:2006/10/29(日) 14:27:26 ID:t2VEmDMt
レミケすると狭窄部分がくっ付いちゃうとか何とか。
ロウコウが良くなるのはくっ付いて閉塞してくれるから。
腸管は太いから本来はくっ付かないけど狭窄してると同じようにヤバス。
くっ付くと完全な腸閉塞でオペしなくちゃならなくなる。
狭窄してるところを手術せずに治せる方法って、ないのかな?
202 :
病弱名無しさん:2006/10/29(日) 17:06:28 ID:Y29d0ts6
うんこからきますた
>>187 俺はもう発病以来7年間狭窄の心配ないよ。
入院も初回入院以外だと1回だけ。
炎症もほとんど起きてないみたい。
ただ、痔ろうが地獄・・・。
明日は胃小腸の透視だー。バリウムは使わないらしい。
ようやく4ヵ月の入院から出れそうなのに
ちょっと調子いいから食事しまくりorz
入院中人生について考えた
退院してどうやって生きていけば…
私は腹痛とか下痢とかより先に熱が出るタイプ
ちょっとした食事、生活とかですぐ発熱
歩けば息切れするし
将来再発(食事自信ないので)のこととか考えるともう無気力
今まではリハビリと思って院内散歩とかしてたけどもう最近寝たきり
学歴ないし病気だらけで、もうだめぽ
時がたてばクロン受け入れられるのかな
食欲落ち着くのかな
何か生きる目標とか希望とか見つかるのかな…
207 :
病弱名無しさん:2006/10/29(日) 20:34:43 ID:Y29d0ts6
うんこからきますた
俺は仕事あるから、食欲は放棄してる。
なのに、入院中、食べてないのに…
検査入院だから、検査ない日は会社に行こうかと考え中
仕事とかしてやっぱり食欲から
目をそらした方がいいんだろうな
私…今中卒なんだよぅ…
就職先ないや…
高校単位おとして(日数たりなくて)辞めさせられた
病気のフォローとか全くしてくれなかったからね@学校
もう無理だとオモタよ
勉強したら食べたくなっちゃうから全く進まない
最悪逃げてばっかの自分…
210 :
病弱名無しさん:2006/10/29(日) 20:47:12 ID:Y29d0ts6
うんこからきますた
おれもホローとか無かったぞ。
なんだそれ?という感じだったけど。
まあ、どうにかして高校だけでも卒業しなさいよ。
いまはいろいろ道もあるでしょ。まだ若いんだろうし。
中卒でもなれるものになりたいなら話は別だけど。
212 :
sage:2006/10/29(日) 20:59:07 ID:+eiY7+DH
マック食いたいなぁ〜
>>209 ここに書いて自分の駄目さを晒けても何にもならないよ
自分が嫌だ、逃げてるのは分かってる。慰めて。
にしか見えないから。
中卒でも高卒資格は取れる。今は親元なんだろ。
駄目だ駄目だと言いながら何もしないのは本当に甘えてるだけ。
そして何も現実が見えてない。何かをしないといけないとか将来がなんて考えるのはやめろ。
今、目先に何するか考えろ。まずは高卒資格を取るためにどうするか。
その情報を集め、それに邁進しろ。食欲を抑えるのは自分自身しかない。
親元で、生活の危機を背負ってない現状は凄く幸福なんだよ
社会にでて、独り身ならそんな事言ってられない。
目の前だけ見ろ。先なんかは足元を見られる人だけが見る物だよ。
レスありがとう。
でも単位くれたことだけが救い。
高認試験大分免除してくれた あと一教科で卒業資格ワーイ
けどこれは大学いかなきゃなんつーか中卒とかわらないんだよね
大学のための資格だし…
私も夢はあった…けど絶対もう無理だ だから余計ショック
ばりばり中高一貫第一線で勉強して 頑張ってたのに……
すんごい挫折感…取り残された… 悔しいよ
病気が憎いよ…
あー汗かいてきたー ロキソニンありがとう…
炎症のせいで腸が全然動かない…うんこでねぇーー
下痢よりましか…いやパンパンで苦しい
215 :
病弱名無しさん:2006/10/29(日) 21:13:35 ID:Y29d0ts6
うんこからきますた
216 :
病弱名無しさん:2006/10/29(日) 21:15:23 ID:Y29d0ts6
うんこからきますた
217 :
病弱名無しさん:2006/10/29(日) 21:16:55 ID:Y29d0ts6
うんこからきますた
218 :
病弱名無しさん:2006/10/29(日) 21:17:51 ID:Y29d0ts6
うんこからきますた
219 :
病弱名無しさん:2006/10/29(日) 21:18:59 ID:Y29d0ts6
うんこからきますた
障害者手帳申請しようと思うんだけど、手帳もってると就職しやすいのかな?履歴書とかに手帳もってると書いた方がいいのかな?
>>200 遅レスで悪いけど、レミケードで狭窄部分がくっつくわけじゃないと思う。
潰瘍を繰り返し起こしている部分はだんだん腸の壁が厚くなって、
腸の内腔が狭くなる。そこに再び潰瘍を起こしている人がレミケを使うと
レミケの劇的な効果で潰瘍は治癒するものの、さらに腸の壁が厚くなって
腸の内腔がモノを通さないくらい狭くなって、腸閉塞になるってことだと思う。
だから、そこまでいってる状態の人は遅かれ早かれ、腸閉塞のオペをしなきゃ
ならないんだと思う。
使うと
222 :
病弱名無しさん:2006/10/29(日) 21:42:53 ID:Y29d0ts6
うんこからきますた
>>213 レスありがとう
進路相談とかスレチになりかけてスマン
不明熱のときは早く病名欲しくて治療して!と思ってたが
まさか 宣告 されて 今少し精神的にも
まいって しまって ……
食事も慣れないしお腹も下剤の調子も体の動きも…
もう少し休んで とりあえず試験受けてきます。
もう手続きは完了してて来月です。
それまでに退院するか外出で受けてくる
相談のってもらってありがとうございました。
224 :
病弱名無しさん:2006/10/29(日) 22:13:54 ID:FEAOMHPi
なんとか高校は卒業できそうだけど受験がヤバイ。
間に合わないっぽいし勉強も痛さで中断してばっか。
クローンの親友欲しいな 笑
おばさんでもいい?
若くていーな
高校の時はクロンじゃなかったけど
クローンでも良いから悔いのある大学時代をやり直したい
構わないけど
これ言ったらオレの身元を特定されかねないけど、オレなんかクローン病になったことを在学中の大学に伝えたら、
学校側から「退学して最初から受験しなおしてくれ」とか「そんなに勉強したかったら他の大学行ってくれ」とか、他にも散々言われたぞ。入院とテストが重なったが、追試の手続きもできなかったぞ。
でも意地になって通ってる。頑張ってくれ。
こんな大学そうそうないだろうしな。
>>228 その大学かなり問題じゃね?
俺なら訴える
通信制の大学に行ってるIBDの人がいたな。
その子(女の子)は高校も確か4年だか5年かかってたはず。
大卒くらいなら何とでもなる。
ただ大卒だけじゃダメな世の中がなんとかならんかな・・・。
>>228 ひでえなー。
>>208 仕事中は普通より多めにカロリー摂らないと調子崩すよ。
俺の経験からだけど。
もちろんいっぱい食べた方がいいという意味ではないので注意。
>>229 >>230 サンクス。
オレも最初は抗議しようとか考えたけど、結局今は通ってるわけだし、荒波は立てたくないんだ。
それを聞くまでは、病気のこととか就職とか考えて退学の道も考えたけど、一気に絶対卒業してやろうって気になったしね。
単位的に卒業の目処がなかなか立たないんだけどなw
>>231 それなんだよな。大卒の肩書きぐらいじゃクローンをカバーしきれないと思う。何か資格とらないとなー。
234 :
病弱名無しさん:2006/10/29(日) 23:37:16 ID:1agy1Q0A
看護師の資格取るために学校通ってます。
25際女。
昨夜のER X見た?
クローンの人さっさと退院させられてたね
236 :
病弱名無しさん:2006/10/29(日) 23:55:49 ID:30EKJoTS
うんこがもれますた
>>228 大学規模ならクローン以上の病気持ってる奴だっているだろうに酷いな
大学側だって金さえ払えば別に誰でも良いと思うんだが変わったというか鬼畜な大学だなw
留年すりゃ金入ってウマーじゃないのか?w
やばい・・職場の女の子から焼肉食いに行こうって誘われた。月曜の仕事帰りに。
すごい楽しみにしてるみたいな事言うから、断れなかったよ。
優しくて可愛い子なんだ。でも、病院送りされそうな気がする。
焼肉じゃなくて、居酒屋とか寿司屋なら大丈夫なんだけど。
どうしても焼肉ってなったら、俺は野菜を食べるしかないな。
もちろんそれでも金はほとんど俺が出すつもり。
で?
社保の近くの薬局で無料でエレン自宅まで宅配してもらってる人いますか?
241 :
病弱名無しさん:2006/10/30(月) 06:38:30 ID:lpl1/eJS
うんこからきますた
242 :
病弱名無しさん:2006/10/30(月) 06:50:10 ID:bjG/poTY
>>238 今日か?
もし行ったのならレポよろしく!!
>>238 最近の焼肉屋は鳥肉あったりしなかったっけ?最悪、牛より豚だよな。うまくいくといいな!
244 :
病弱名無しさん:2006/10/30(月) 08:34:38 ID:lpl1/eJS
うんこからきますた
245 :
病弱名無しさん:2006/10/30(月) 08:35:28 ID:lpl1/eJS
SEX
豚が一番腸に悪いって聞いたけど
>>246 そうなの?知らなかった…。牛だけはやばいって聞いてたわ。
今日だけっーてことではいちまえば?
すいません悪知恵でつね…
吐くことはプロだけどなwむははははははは
249 :
病弱名無しさん:2006/10/30(月) 09:02:06 ID:lpl1/eJS
オナニーよりSEX
250 :
病弱名無しさん:2006/10/30(月) 09:11:42 ID:lpl1/eJS
正常位と騎乗位どちらが好きでつか?
251 :
病弱名無しさん:2006/10/30(月) 09:12:56 ID:lpl1/eJS
処女の人いますか?
252 :
病弱名無しさん:2006/10/30(月) 09:15:02 ID:lpl1/eJS
クンニと手万どちらが好きですか?
254 :
病弱名無しさん:2006/10/30(月) 10:40:34 ID:lpl1/eJS
SEX
他の病院は知らんが、院外処方の病院は病院で薬局相談みたいのがあって
そこで、配達してくれるくれないを教えてくれたぞ。
ちゃんと薬局の一覧に配達の項目があって。
教えてくれる病院多いんじゃナイのかぁ?
256 :
病弱名無しさん:2006/10/30(月) 10:58:37 ID:lpl1/eJS
SEX
院内だと薬代かかるのはなぜなんだぜ。
258 :
病弱名無しさん:2006/10/30(月) 11:14:22 ID:lpl1/eJS
乳首舐めたいでつ
結婚してる人にききたいけど、新婚旅行どうした?というかどこに行った?
260 :
病弱名無しさん:2006/10/30(月) 11:52:16 ID:lpl1/eJS
グアムでSEX
262 :
病弱名無しさん:2006/10/30(月) 16:22:26 ID:lpl1/eJS
うんこからきますた
263 :
238:2006/10/30(月) 17:22:37 ID:vSSnm5oj
初めて携帯から書き込むよ。
>>242 うん、今晩だよ。病院送りになってなかったら、数日以内にレポするよ。ちなみに今、仕事の休憩中。
>>243 ありがとう。待ち合わせが20時だからもうすぐだよ。焼肉屋なんて10年ぐらい行ってなかったから、鳥があるのかわからんなあ。
不安と緊張でいっぱいだよ。
264 :
病弱名無しさん:2006/10/30(月) 17:30:11 ID:lpl1/eJS
必ずSEXしろ!
>>268 焼肉「牛角」なら鳥肉あるよ
ってもう間に合わないか・・・。
266 :
病弱名無しさん:2006/10/30(月) 18:27:28 ID:lpl1/eJS
クンニしてやれ!
>>240 社保のクロン、大半がひろ薬局じゃないか?
エレンの無料発送してるし、他にもいろいろ気の利く薬局だ
>社保のクロン、大半が
ソースはオタフク
そして社員乙とも言っておこう
268 :
病弱名無しさん:2006/10/30(月) 18:41:54 ID:T49PJdDp
薬局は病院の近くを選ぶんじゃなくて家の近くを選ぶべきだと思うんだが。
そうすればどこの病院に掛かっても薬の飲み合わせだとが薬局も気にしてくれて安全だから。
269 :
病弱名無しさん:2006/10/30(月) 18:43:21 ID:T49PJdDp
追記
家の近くなら発送って言うかその薬局の人が持ってきてくれるしね。
>>257 院外の方がお金は高くなる事が多いと思うが
え、なんで?薬局で自己負担額払ったこと無いんだけど。
逆に院内だと処方箋代の他に薬代とられる。
明細にそう書いてあるし。
地域で違うのかなぁ?
好きなコいるけど、告れないや
万が一おkしてくれてもデートから食事を切り離すなんて無理だし
自分と付き合うのはつまらんだろうな と思ってしまう
273 :
病弱名無しさん:2006/10/30(月) 20:23:16 ID:lpl1/eJS
SEX
>>272 あのですねぇ・・・自分と付き合うのはつまらんだろうな
とは、相手が決めることでおにーさんが決めることでは無いですよ。
なんで、勝手に先回りして決めつけるんだ?
初めはお茶で・・・とかでいいじゃん。
微熱がorz
下剤のせいかなぁ
ロキソニン飲むほどなのか微妙なんだけど
しんどい…CRP陰性だったのに…なんで…
こんなことよくある?
微熱でロキソニンはだめかね〜?
院外処方は薬代かからないから近所の薬局から届けてもらってるというか
お届けしますって向こうから言ってきた。
毎回10万20万の薬価だし薬局的には超VIPなんだからそんくらいは当然かとw
>>272 気持ちは分かるけど、好きなコには告ったほうがぜったいいよ
いくらアナタが相手を好きだと思っても、それを表に出せなければ
相手は何も知らないし、気付かない・気付けない
とりあえず、具体的に動けば具体的な答えが出るよ
それがアナタの望む答えじゃなくても、ちゃんと答えがでるよ
そして動くのは自分
そして自分の望んだ答えが貰えなかった俺 orz
>>276 お前が全額負担してるわけじゃないんだから慎めや
ホストやってる人っているかな?今やるかどうか迷ってるんだが。
無理して焼肉なんか行かない方がいいと思うけどなー。
もし発展したとしてもいつかは言わなければいけないことだし、後から言った方がなんか頼りなく感じる。
あと付き合うのに告白は要らんと思う。
プロペシア飲んでる人いますか?
>>279 ホステスならやってたよ。
店にもよるだろうけどホステス以上にホストは飲まなきゃいけないだろうから、
やめとくのが無難と思う。
そんなにお金困ってるの??
私は学費困っててやったけど、下血悪化入院。
>>276 たかが保険点数で1万点だろ?薬局はあくまでもサービス業なんだわ。なんか薬を公費でもらってるのに自分は良客みたいな気分でいちゃいかんと思うぞ。
>>282 やっぱりそうですか。今日は暇だったから、5つぐらいの店のスカウトの人と話したんですよ。そしたら、みんな酒は飲まないでもいいとか言うので、どうなのかと。難病だとは伝えたんですが。
やっぱホストは飲まなきゃならんですよね。
>>282 ちなみに、そんなにお金に困っているわけではなくて、好奇心からですかね。今は大学生です。
286 :
病弱名無しさん:2006/10/30(月) 23:59:08 ID:2sran5iq
聞いてない
>>279 健康な人でも体壊して辞める人が多いくらいだから止めておくべき
ホストの基本給だけならコンビニの深夜とかの方が給料多いくらだよ
288 :
病弱名無しさん:2006/10/31(火) 01:03:56 ID:m5Mx6YHL
コンビニで働こうかなあ。
289 :
病弱名無しさん:2006/10/31(火) 06:58:56 ID:F9jn0clI
ぐだぐだ言う女うざい
消えろ!!!
質問です。歯医者にかかる際、気をつける事があったら教えて下さい!
焼肉行った彼は帰ってきたのか。
クローンの事は言ったんだろうか。
可愛い理解者いるだけでも心強いよなぁ〜
だな。俺なんて男の友達すらいないし・・・・・(´・ω・`)
293 :
病弱名無しさん:2006/10/31(火) 09:29:18 ID:hjdMMb+i
むかつくことがあった
腹立つ!過食してやった
腸でも破裂しやがれぼけ
どーでもよくなった
愚痴ごめ
>>293 まぁもちつけ…。むかつく度に入院コースじゃ洒落にならん。腹いせにきかせてくれ。
今入院中だよ…
もうおにぎり(コンビニ)4個とたまごやき特大4ことポッキーとようかんとかっぷうどん 御飯茶碗1 みそ汁 ジュース がぶ飲みしたとこ
心臓ばくばくしてきた…
(´;ω;)
なんでいらいらしてたんだろ…風邪気味なのとミンザイ効かなかったのと
主治医ともめたのと病院の都合(先生が忙しい)と忘れてた
という理由で退院が1週間のびたことかな…
胃が痛む…
ごめん……
296 :
病弱名無しさん:2006/10/31(火) 10:18:43 ID:F9jn0clI
297 :
病弱名無しさん:2006/10/31(火) 10:32:29 ID:hjdMMb+i
すいませんでした
>>259 おれは24で結婚したんだけど、新婚旅行は大分湯布院の高級旅館に2泊でお終いだったよ。
高級旅館って自分で言うのはイヤらしいね・・・。
おれは調子がよくない。(その時点で病歴10年)奥さんは乗り物が苦手という人だったから
旅行は逝くつもりが無かったけど、親(それもウチの親)が新婚旅行はいきなさい!と言うことで。
自分が貧乏でいけなかったみたいなので、後々ウジウジ旦那に文句を言ったらしい。そういう風に
あんたもならないようにと。
静かな二日間を過ごせたという感じですよ。旅館にも食事の事は相談に乗ってくれたし。
おれは福岡在住だからほんと近くなんだけどね。
参考までに。
腸閉塞を何回も繰り返すため、手術をすることになった。10年ぶりの手術、すごく恐いよ。術後ってやっぱり痛いですか?回腸に15センチの狭窄があります。
そんなに痛くないですよ。10年前の手術よりは楽になってるんじゃないですか?
って、このところ同じような書き込みが続きますなぁ・・・
10年前だったら相当痛かったでしょうね。
俺の知りあいのクローンの人は3日痛くてしゃべれなかったって言ってた。
人それぞれでしょうけど、おれはベットでジーとしてたら痛みは全然感じませんでしたよ。
咳したり動かないといけなくなった時はソローっとだったけど。
腹を押さえながら動くという感じ。
背中から痛み止めを入れるからそこまで苦しく無いと思いますけどね。
いまは次の日から歩かせる事が多いでしょうから。
303 :
病弱名無しさん:2006/10/31(火) 11:16:37 ID:56B39mub
手術すると麻酔の名医のいる病院は神だと思うようになるね
麻酔自体は楽で気が付いたらもう手術が終わってるという感じなんだけど、
全身麻酔かける前のエピを入れる処置はこの病気になっての処置で一番嫌い。
針指すところが見えなくて、刺さったらズーンと足先までしびれるのが恐いし痛い。
病院によっちゃ、全身麻酔かけてから背骨にエピ入れるというところもあるみたいだけど。
ほんとあれだけはツライ。
>>295 腹いせに書いちゃうと楽になるかと思ったが…健常者でも食い過ぎだろ。しかし、退院を忘れ去られるってのはひでーなー。それだけ状態が落ち着いているってことか。忘れるくらい。
背中から痛み止めって背中に注射されるんですか?いちばん嫌なのは尿カテです。尿カテしたくないなぁ〜
麻酔後なら痛くないじゃん
あ、包茎ならイヤかもなw
尿カテ抜く時とか痛くないですか?
>>305 ありがとう
うちの医者なんか嘘つき
彼の今日〜しますはたいてい1週間後wたまに2週間後
でかい病院はしかたないね〜
食べ物節制しなきゃな…
ごめんなさい…うー
難しいな…もともと苦手だったから
趣味→食事。おやつ だったから…
あー最近髪が抜けるorz
親とか友達に薄くならない?って言われて気付いたよ。
まだ二十代なのに・・・
オレがいた病院は、痛み止めは基本なしだったから手術したみんな地獄だったぜ。
中にはエピができない人もいたからな。何か薬使ってるとできないらしい。
入院費払ってきた。半月で十五万のところが
2万でおつりくるのがすごいな。
入院成金にはなれないけど…。
う゛〜 下痢だあ〜(;´_`;)
>>312 むしろ入院貧乏
飴やら飲み物やら買っちゃうし、気分転換に外出したらCDにゲーム、本
テレビ代だってかかるしなぁ
315 :
病弱名無しさん:2006/10/31(火) 14:09:16 ID:LmYUZnuj
尿道カテをしたくないと言えば、尿瓶でおしっこ取ってくれるのかな?
手術すると絶対に尿道カテをしなきゃいけないんですか?
>>309 でかい病院でも症例数が少ない病院だと試行錯誤になっちゃうんだよ。
オレも某大学病院に入院してた時は「様子をみよう…」で2週間くらい放置されてたわ。
医療連携チームってので、それなりの症例のある病院に転院したらそこそこ効率のよい治療してくれた。
ま、オレも趣味が焼肉とラーメン屋めぐりだったんだが…がんばって摂生してるよ。
我慢すれば、食欲以外の欲求は満たせるからな。今の病状をキープすれば。
ガスがひどい朝からオナラ出ぱなっしだ
ラックビー効いてくれよ。
>>316 そうなんだ…いろいろ教えてくれてありがとう
症例数とかってネットとかで調べるのかな?オススメの医者とかいう本はやっぱ偏ってるかねー
今の病院はなんか無理矢理転院させられて来たからよくわからない…
うちわからないでなんか適当な感じで放置4ヵ月なんだw
とりあえずクロンぽい人ってかんじで退院になりそう
まだ食事制限慣れないんだ……頭ではわかってるのにね
入院してると気分転換もできないからーふぅ
>>318 住んでいる場所にもよるけどネットで探せるよ。
特殊な病気だし、病気について未知なものが多いから
なるべく専門にしついる先生を探そう!
>>314 たしかに普段読まないような雑誌は少し買ったかなぁ。
でもゲームはほっといても買うし飯代ほとんどかからないのがプラスだったかな、自分は。
間食なんてゼロに近かったし。少しお菓子買ってみたんだけど全然食欲なかったんだよね。
ちょうど入院前にポケモンでて助かったよw
321 :
病弱名無しさん:2006/10/31(火) 18:27:21 ID:hjdMMb+i
>>319 今ぐぐったらこの病院いたー(゜д゜)@専門
本もここの消化器科トップだーーーーー
院内ぐだぐだに巻き込まれたみたい
免疫感染科のクロン見るのは10年ぶりな先生が手放してくれないorz
不明熱で入ったから退院までは僕が!!みたいなwことを部長に熱弁してた
早く消化器科に回せ!!!!!
知識がなくてとろすぎる
おれは入院してたら、月一万も使わないなぁ。
ゲーム・マンガ関係は全く興味ないし、テレビ見ないからテレビカード一枚(20時間)あれば
1ヶ月持つし・・・。
本を読むのみだから、家から本を持ってきて貰うからそれだけ。
その代わり1ヶ月入院したら4.50冊読むことになるけど。
そういえば間食なんてこのスレで書いてすまん
>>321 ぶっww
まじかよ…。患者が医療を選ぶ時代だから
患者が強く希望すれば消内に転科できると思う。
ま、なんというか…激しく運が悪かったなw
クローンの専門医師にみてもらいたいと主治医に言ったんだけど、レントゲンは貸せないと言われた。どう粘っても貸せないんだって。何でかなぁ?
>>325 行きたい病院が決まっていれば、
「●●病院で治療を受けたいので紹介状を書いていただけませんか」
でいける。どこの病院だって手に負えない症例がある
だから「X線フィルム貸し出し」というのが必ずある。
>>324 うーこれでもこの病院でようやくクロンの疑い持ってもらえて
治療らしきものを受けれて熱も落ち着いたし…
2回だけ消化器科の担当見てるんだけどね
腸破裂寸前CRP30でようやく駆け付けてくれたwそれ以来見てないけどw
前の病院とか…熱があるのに絶食したらひどくなる!
食え!食え!ばかり言われたよ
医者何十人も集めてカンファして…一体どこ見てたんだろなw
ちなみに私、入院でお金使いまくる派ー!
漫画とか集め出したらキリがないし、お茶を毎日種類変えたり…
院内全ペットボトル制覇したよー 緑茶が気に入ってる
最初に診てもらう病院って重要だよなあ。
俺は最初痔瘻で近所のクリニックで診てもらって血を採ったらCRPが高かったんで
地元の市立病院に紹介されたんだが、いきなりクローン病の可能性が高いので
今日から入院してくださいって言われたw
医者に言ってだめならケースワーカーに訴えろ
そういえば最近は消灯台に冷蔵庫付いてんのねー。
引き出しだろうと開けたっけ冷蔵庫でびびった。貴重品入れの電子ロックと合わせて
電子マネーみたいな感じで管理してるみたい。数年ぶりに入院したのでカルチャーショックだった。
テレビカードなんて払ってられるか!
ノーパソにチューナーカードぶっこんで、なぜか無線lan使えるから
高速でネットし放題
332 :
病弱名無しさん:2006/10/31(火) 20:56:53 ID:hjdMMb+i
最初は大事だよね…私最初お腹の症状なかったから
ある意味しかたないのかも。
ほんとに人によって違うもんね
>>315 尿カテは手術したらあきらめるしかないよ。でも、その後ベットの上でも出来るようなら、ぬいて下さいって言えばぬいてもらえますよ。
おれは、尿カテは先っぽが痛くなることがあるけど、ベットの上じゃシッコでないからなぁ。
してくれていた方が助かる。
最初は過敏性大腸とか言われたなぁ。
3週間下痢して高熱でてご飯も痛くて食えないのにんなわけねーだろ
と思っていつも見てもらってる先生じゃない日に行って消化器に回してもらった。
尿カテ入ってる状態でオナった猛者はいますか?
>>336 アホかお前は
尿カテ入ってる=麻酔が抜けてない
どうやって勃てんだよw
自己道尿ならできるんじゃ
339 :
病弱名無しさん:2006/10/31(火) 23:56:10 ID:Zni5kJeo
340 :
病弱名無しさん:2006/11/01(水) 00:03:15 ID:FR5l+FQE
尿カテ入ってても勃起はするぞ。
麻酔なんか切れてるよ。
勃起すると痛いんだこれが。
そういや膀胱の内視鏡やったよ。たいして痛くもなかったけど。
産婦人科みたくM字じにされて看護婦さんにチンコ拭かれた。
が、突然内視鏡やるとか言われたんでびびってそんなの気にしてられなかった。
342 :
病弱名無しさん:2006/11/01(水) 01:42:28 ID:9FZQiYKA
俺なら確実におっきする。
尿カテ中にいっちゃったら、やっぱ製紙がつまってやばいのかな?
クローン病歴10年なんだけど、自分の病気の事あまり知らない。みなさんはクローンについてどれくらい知ってますか?
自分の体で試したくらい知っている
あのですね・・・
以前カテーテルが入ってる時に夢精しましたよ。
シッコパックに精子が浮いて恥ずかしいぞ・・・。
ナースはザーメンくらい屁とも思わないから大丈夫。
俺なんか毎日アナルをナースに消毒されてたぞw
膀胱に入ってるカテに精液が出るのか?
出るとしたらカテと尿道の隙間から出てきそうなきがするけど
てか尿カテなんて手術自体の苦しみからみたらどうでもいい気がする
それよりレビンのほうがよっぽど苦痛だ
>>348 >それよりレビンのほうがよっぽど苦痛だ
カローラ?
ちょwww
笑わせんなwww
やっぱり専門病院の方がいい!
東京なら社保か慶應
ちゃんと説明してくれるし、いろんな医師いるし。
一般病院行ってる人は変わるべきだ!
人生が変わる
術後2年以上エレンタールサボった不良患者です。
もう限界感じて今日から再開します。
353 :
病弱名無しさん:2006/11/01(水) 19:39:12 ID:Zcn7wKTc
再発したのですか?
>353
術後半年ぐらい調子良かったもので体調崩してもそのままダラダラとw
今年のレントゲン検査では綺麗な腸でしたが先のこと考えるとねって事で再開しました。
355 :
病弱名無しさん:2006/11/01(水) 23:37:27 ID:5OK4T27p
腹が張ってきた
やはり餃子を3つほどつまんだのはまずかったか
356 :
病弱名無しさん:2006/11/01(水) 23:59:16 ID:VtauTjod
つまんだwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
乳首かよwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
357 :
病弱名無しさん:2006/11/02(木) 01:08:41 ID:DRVX7Pya
大阪なら兵庫医科大学病院かな。
ちょwwwwww
大阪じゃねーじゃんwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
ひょうい かよーーーー
専門医がいるのは知ってるが………今の教授は確かひょうい出身じゃないよ
派遣かなんかで、きてる
うち関西だからひょういも考えたけど恐怖心にまけて今の病院…
クロンに関しては手際悪いが3次救急だし医者の数多いし規模がでかいし
評判もいいし内視鏡うまいし いっかー
あんまりころころ変えるのもやっぱりまずいかな
それより私もつまみまくりの不良患者だけんどなんとか退院できそう
長かったな…ふっ(´_ヽ`)
ま、専門病院だけど、大学自体は三流私立医学部だから、出身じゃないわな。
教授陣は。大体地域の有名国立医学部出身が多いね。
まあ、先生は学歴なんてどうでもよく手先が器用でそれなりに知識があるで十分だけどね。
患者側としたら。
そういう意味で出身と言ったわけじゃないでしょうけど。
スタッフの医師は殆ど親が医者を開業してて・・・と言う人だった。
>>355 俺はハンバーガー食っちまった
久しぶりでうまかった
362 :
病弱名無しさん:2006/11/02(木) 12:07:43 ID:mT01CBjF
今日、飲み会です。
ワクワク感とガクガクブルブル感が混ざって妙な気分です。
学歴どうでもいいとか言うなら何流大学とか馬鹿にしないほうが言いかと
まーなー、その三流医学部(と言っても、いまは偏差値60以下の私立医学部無いけど。
おれが受験時は50前半の医学部とかゴロゴロしてたけど)その医学部に入る学力
すら無いからな。オレ。Fランク大学二部卒のオレ!
被差別者がより差別するといういい見本です。
中卒の私はどうすればww
この間暴食しちゃったけどさー、今日のCRP陰性化してた
退院だー!わーい
5ヵ月目だしな
もう退院しちゃったけどかわいかった看護婦さんに会いたいなぁ。
つってもかわいい人ばっかで誰って訳でもないんだけど・・・。
独り身で家はサビシイ・・・
つか朝から診察待ってるんだけど夜8時だとよw
さすがに部屋に来るってるけど
1日中暇だったなー。
水分循環わるいなぁ お腹にたまってる感じが抜けない…
口寂しくてお茶よくのむんだけど
主治医に入院勧められて断ったが
看護婦さん目当てでok出そうかなw
昔、退院してから看護婦さんと飲み会やったな〜。誘うまではとにかく世間話攻撃。
おれも一回だけ、看護婦さんと飲んだことがあるなぁ。
もう12年前ぐらいの話になるけど。
って、別に入院中に約束したわけではなくて、映画館でばったりあって
じゃ、飲みに行こうという感じになった。それでお終いだけど。
いまだったら携帯メールとか教えて貰ったり出来そうだけど。
おまいら食わず嫌いにゲストで呼ばれたら何たのむ?
俺はカレーライス・カツ丼・餃子・焼き茄子(これ嫌い)かな
>>371 ちょっwww一発で嫌いなもんわかるだろwww
俺は焼き茄子好きだけどな
オレならカツカレー、塩ラーメン、ケーキ、茄子の漬物(嫌い)だな。
やっぱクローンで食べれないものになるな。
何でここは茄子が嫌いな奴が多いんだ?
俺は食わず嫌いに出れねー
おれも好き嫌い無いなぁ。
エレンもフレーバーなしでもマーマーうまいじゃんと
思ってしまう圧倒的少数者だからなぁ。
ナースは大好きだけど。一部除くが。
入院していて看護婦さんといいふいんき(←なぜか変換できなry)になってる人って多いの?
俺は喋るけど、誘ったりまではしたことないよ。
もし、できるのならばしてみたいもんだ!!
優しくしてくれんのが100%営業なのかちょっとは地なのかが
まったく見分け付かない。
この病気になってから歯がものすごく弱くなって困った
ああ、困った 今日も欠けた
調子が悪くなると爪がもろくなったりはするが歯は平気だな
382 :
病弱名無しさん:2006/11/03(金) 01:06:55 ID:bAb2jS8x
病院で理学療法士として働いているクローン患者です。
看護師の優しさはほぼ100%営業です。看護師がどれだけ激務かはクローンの
皆さんならよくおわかりでしょう。
看護師とはよく飲みに行きますがいつも患者の悪口の言い合いになります。
日頃のうっぷんを晴らしてるんでしょう。(私は聞くだけですが)
看護師も患者の苦しみや悲しみはあまり理解していませんよ。
あくまで仕事ととして割り切っているから糞尿処理などができるわけです。
中には本人や家族が病気になったことがあって患者の気持ちが理解できる
看護師もいるんですけどね。私の知る限りそんな看護師は少数です。
>>381 マジか…
病気になってから虫歯がひどくなって親知らず4本全部抜いて
もともとぶつけて弱くなってた前歯が折れて、隣と隣の歯を削られてブリッジに
して今度は銀歯が取れたと思ったらそのまま歯まで欠けやがった
他の歯の治療と重なってすぐには治療できん…orz
みんな歯磨きちゃんとしろよ…
>>382 俺の知り合いの看護師は医者含め職場の悪口を言ってるよ
看護師に限らないさ、皆、人間て言うのはそう言う物
仕事での付き合いの優しさなどはどの仕事でもあくまで仕事さ
でもそこにも出会いはあるから、その優しさ惚れるなとは言うけど
その人に惚れるなとは言えないんだよな
まぁ、看護師は職業柄ストレスが大きいのは間違いないけど
>>382 そう言ってもらえるとすんなり日常に戻れます、幻想消えました。
俺も歯がもろくなった。特に去年3ヶ月入院してからかな?
もともと虫歯多かったけど治療した所が欠けたり穴開いたり
普通に歯磨きしてて下左3番がポキッっと折れた時はびびった
しっかり歯磨きしてるしカルシウムも摂れてるんだけどな〜
自分神経麻痺とか腎臓とかクローンやってるけど
虫 歯 は 1 度 も な っ た こ と な い
寝覚めがよかったのでスペース多めに入れてみたw
>>382 にーちゃん看護婦に恨みあるん?
同じような書き込み何回もしてるね。
でも、看護婦と結婚するクローン患者ってたまにいるじゃん。おれが参加してる
患者会に2人いるけど。
やるだけやってみれば?友達にでもなりたいなら。
うまくいかなくてもそんなに傷つかなくてすむじゃん。
389 :
病弱名無しさん:2006/11/03(金) 11:10:50 ID:397SPhO8
恨みとかそんなんじゃなくてそれが現実。
嫌な患者や医者もたくさんいるだろうから
悪口の1つや2つ出てもおかしくないけど
程度の問題かな
ま、体が悪くても仕事しててちゃんと同世代の人と同じような人生を
おくっているなら、告白でもしようよ。
どう転ぶなんて言ってみないとわからんからね。
男女の関係なんて。なんで?というのがよくある世界だから。
>>391 スマンが何かの観すぎじゃないか?
まぁ告白したいならいいけど、それは自分本位な行動だと理解しなければいけない。
告白「でも」なんて軽々しく言える事ではないよ。
あ・・前スレよんで無いけど、誰か好きな看護婦がいるとかじゃないん?
そうじゃないならすみません。大きなお世話だね。
内科病棟なんてじーさんばーさんだらけだから
若い患者がくるととりあえず興味は持ってもらえる。あくまでもそれだけだが。
難病だから同情してくれるナースもいる。あくまでもそれだけだが。
でも退院する時に泣いてくれたナースは思わず抱きしめそうになった。
395 :
病弱名無しさん:2006/11/03(金) 18:15:46 ID:iRaqPC4h
障害者採用に応募して、この間やっと内定がもらえた。2か月近くかかった。
とにかくがんばります。
以前入院してたとき、クロンでかわいい子(男だが)が入ってきて
小6ぐらいだと思っていたらなんとハタチだそうな。
やはりクロンだと成長が阻害されるのだろうか。
おれもたいてい若く見られるし。
もういっぱしの三十路だが、下手すると学生に間違われることもある。
まあ、おれの場合は老化が遅くなっていると思って喜ぶべきかもしれないね。
俺は高校の時から老けてるが
クローンは卒業後だが
なんかこの前ちょっと入院しててパルス療法とかいうのをやったのだけど
点滴してるだけだから余裕なんだなと思ったら効果のある治療法だったみたいだね。
>>395 内定おめでとう。
>>396 俺も思い当たる節があるよ
高二の時にクロンだと診断されたんだけど、医者曰く
『おそらく数年前の発症だ』と言われた。
成長期に栄養状態が悪かったせいで、高校入学時で身長は150aくらいだった。
でエレンでカロリー摂るようになってから、身長が伸び始めて高校卒業時で
159a。 で、24歳まで伸び続けて今(26歳)は168a
身長が伸びた現在でもよく学生に見られる。
こないだも九月一日に、知らんおっさんから
『新学期大変だね』て言われたし
障害者採用って一般の採用よりやっぱり条件て悪いの?
多少なら許容はできるんだが
この病気の進行が進んだときいずれは在宅になり、寝たきりになるんでしょうか?
今37歳、まだ親が健在だけどいつか親がいなくなったら、一人暮らし。
クローンで寝たきりで一人暮らしになったら一体、収入や生活はどうなるんでしょうか?
そりゃ、あんさん、それまでにちゃんと生活安定させないと。
なかなか、クローンで寝たきりは難しいよ。在宅IVHになっても、動けるわけだし。
早く経済的に自立しなさいよ。37にもなるんだから。
普通は37にもなるなら職歴20年弱ぐらいあるわけだから職場の中で
それなりの人間関係をつくってないの?
一人暮らしは別に問題ないだろ。そんな人はたくさんいるから。
結婚してる人も30代になってくると、結婚してる人もおおいよ。
一人暮らしがいやなら経済的に自立して早くあいて見つけなされ。
病気があるから結婚できないは無いよ。
40代独り者の意見ね。周りは殆ど結婚してる。オレより病状悪いのに。
>>401 その年なら患者会でも行けば。別にいやとか無いでしょ。
いろいろ相談に乗ってくれますよ。
>>401 それはクローンだからどうって話でもないと思うけど
一人暮らしで寝たきりは誰の身にもふりかかる事がありえる事でしょ
高齢になるにつれてその可能性があがっていくわけで
社交的にならないとねぇ。そういうのがイヤな場合は。
いまその手のドキュメントがあるけど、孤独死とかの人ってコミニュケーション
拒否してるんだよなぁ。人きても戸開けないとか。
ちゃんと親切な人がまわってきたりしてるのに。
おれは外面だけいい。
仙台って患者会ないの?行ってみたいんだけど。
検索してみ。でてくるじゃん。
>>405 そうだなぁ
俺は孤独死タイプだ。今でも意識飛んだらどうしようもないし。
まぁ俺はそれで構わないと思ってるからいいんだけど。
でも将来を考えると家だけはなんとかしないとなぁ
高齢になって一人だと賃貸は中々みつからないだろうし
>>406 自分も仙台だよ。患者会じゃないけど保健所から
病気の説明会みたいなのの案内が来たから行ってみたけど
基本的な事の話しかしなかったし本人じゃなく身内の人が来てるっぽかった。
昔仙台にいた。
佐々久、北京、東京家、さわき…どれも今じゃ食えんな。
検索したら患者会みたいの見つかりました。お金かかるんだな。
>>411 患者会はみなさんの会費で成り立っていますので。
特定疾患のついでに出してくれればいいのにねえ。
さすがにタダじゃ成り立たんし
もしかしたら覚えてる人もいるかも分からんけど、
10月30日に職場の女と焼肉食べに行った無謀者です。
結局あれから焼肉食いに行くことになって、まあ仕方ないなあと思いながら店に入って、
2人で適当に色々頼んで食ったよ。俺は「もっと食いや」と言いながら
出来るだけ控えめにしといた。
タマネギとか野菜もあったからそれも結構食べたんだけど、肉を焼いたところで野菜を焼いたからか、
野菜も油でギトギトだったよ。食べるのは一か八かの賭けだった。
結果は、まあ、もともときょうさくのある部分が痛んだけど、それ以外は大丈夫だったよ。下痢はした。
仕事が忙しくてなかなか書き込めなかったけど、なんとか落ち着いたよ。
416 :
病弱名無しさん:2006/11/05(日) 02:58:22 ID:2Z69fCMY
肝心なとこレポしる!
>>415 急性の下痢はこなかったのか?w
俺の場合、危険食といわれるものを食べた直後10分くらいにトイレに走ることになる。
もちろん、その日はお持ち帰りしたのですかーーー!!!
だよね。ある意味で危険な橋を渡ったようなもんだし、何か収穫あってもいいよなw
現実がさぁ惨めだから、ネット(チャットね)であいて見つけて
エチしてるわけだけど、なんでし終わった後って惨めになるんだろうなぁ。
相手の女の人も急にさめた態度取るしさ・・・
お互い恋人同士でのエチいままで一回だけ。その日限りのネットで知り合った
相手とエチ20人弱。
30過ぎてすることじゃないな。
カテをプリマポアで隠してしたりして。お腹の傷は全然気にならん。
人工肛門の人はどうやってしてるんだろ?
今エレン7パック経口で毎日過ごしてるんだけど、1日外出する時はエレンを外で飲むしかないのかな?7パックだとすごい量になる。他に外で売ってるもので、栄養補給できる物ってないのかな?
飲めるなぁ。7パックかぁ。
おれは鼻注5パック。昼間はあめ玉ナメナメだなぁ。
経口で飲みたいけど。下痢がひどすぎ。1pを3.4時間かけてとかなかなか飲めないな。
ウィダーインゼリー1つで体もつかな?あれって食べ過たらダメなんですよね?
下腹部(へそとチンポの間)及び左下腹部が焼けるような、重い痛みがあります。
さらに下痢もあります。
これらの症状が2週間ほど前からつづいており、下痢は一週間ほど前から止まって
いたのですが昨日またなりました。 腹痛・背中痛はずっとつづいています。
ロクに食べないので体重3キロほど落ちました。
私もクローンでしょうか・・・?
明日病院で血液尿の結果が分かるんですが、もっと見てもらわないと・・。
ウィダーとか安いヨーグルトに入ってる
増粘剤はUCの原因物質の一つだってきいたんだけど。
ウィダーってあまりよくないんですか?ウィダー以外で簡単に栄養補給できるものってないのかなぁ?
あの手のゼリー状のヤツのんでみればいいんじゃない?
固形のものを食うよりよっぽどマシなんじゃないの?
毎日たくさんとるわけじゃないし。
誰か教えてください・・・。
クローン病って決まってからきた方がいいですよ。
医者でもないのにわかりませんよ。
なかなかなるような病気でもないし、なったらなったらでどうにかなるから。
結果をきいてから行動しましょ。余計な心配しなくてすみますよ。
428さん、あの手のゼリーってどういうゼリーですか?
>429
血液検査でわかるからしんぱいするなよ。
カロリーメイトもゼリーあるし、いま100円ぐらいでゼリーで栄養補充のヤツ
うってるよ。ドラッグストアで。200キロカロリー弱取れるみたいだけど。
形はヴィータのヤツと同じでちゅーちゅーするタイプで。
結構たくさん種類あるよ。
ありがとうございます。
今涙が止まりません、悲しくて。
なったらなったでお世話になります、ここで平然となされている貴方がたは尊敬します。
何も分かってない段階から気落ちしてベッドで涙する自分は糞野郎です。。
思えば2ヵ月前夜飯時にサンマの骨を喉に詰まらせ炎症起こしたのが始まりでした。
エレンのみだと脂肪が欠乏してきて、肌がカサカサになってきてるんだけど、脂肪はどうしたら摂れるんだろう?
>>421 エレンのボトルタイプを処方してもらえば?
外ではそれと水を用意すればOKでしょ。
>>435 病院の外来に行ってイントラリポスの点滴をしてもらえば脂肪不足は補える。
脂肪はラコールのめば十分。
なんか、狭窄きつくてエレンだけなんだが
IBD専門病院行ったらいつでも切りますよと言われた。
前の病院はできるだけ切るなって言われたし…
切ったら再燃するの怖いしな、かといって俺にも人生あるし
どっちにすべき?
439 :
病弱名無しさん:2006/11/05(日) 16:55:21 ID:BHRobzjq
>>438 一生エレンならそのままでOK。食事がしたいなら、切る。決めるのは自分。
ウィダーもいいけどなんでラコールがでてこないんだ?
エンシュアとラコールどっちがおいしいですか?
個人的にはラコールバナナ味の牛乳割りが最強と思う
それにエンシュアは空き缶が邪魔になるのがちょっとね・・・。
445 :
病弱名無しさん:2006/11/05(日) 19:08:21 ID:BHRobzjq
446 :
病弱名無しさん:2006/11/05(日) 19:39:54 ID:BHRobzjq
以前話が出てましたがクローンで痔ろうなのに痔ろうの手術した方はどういった基準で手術されたんでしょうか?
例えば5年間再燃してないとかでしょうか?
入退院繰り返したりしてる人の場合、手術してもまたなりそうなんですが。
もし手術して好調なら自分も手術してみたいです。
良かったら教えてください。
448 :
病弱名無しさん:2006/11/06(月) 02:13:51 ID:yBdk/FKG
ん?意味わかんないけど、痔ロウは歩けないほど痛くなって手術。
で、失敗して他の病院でまた手術。
その病院で昼食が食べれなくて、紹介された病院でクローン確定。
それから二年くらいして尻が痛くなりはじめたので2番目の病院へ。
早期だと薬で治るから、ちょっとでも痛みが出たら病院へ行くようにしてるけど、数年に一度くらいの頻度かな?
一番目の病院は地獄だったぞ〜w
消毒とか言って、手術で開けた穴に鉄の棒でガーゼ突っ込まれたからなwww
病室まで聞こえてくるんだよ…ぎゃぁぁぁぁぁ!という断末魔の叫びがな!!
トラウマになったよw
ってか就職ないから宅建の資格とることにした。
>>418 急性の下痢はこなかったよ。だいぶ自制して食べたからかな。
セックスも何もしてない(泣)
できるもんならしたかったけど、嫌なのを強引にっていうのも気が引けるし。
「明日用事があるからもう帰るわ」とか言ってたから、無理って事なのかなと思う。
みんなエレン飲めるなんてすごい…
僕はクローン歴10年くらいでオペ経験はなし。
小腸が狭窄だらけだけど、エレンが飲めなくて好きなもの食べてる。
食後にお腹が張ってガスが頻回にでるけど、症状はそれだけ。
何回か入院したこともあるけど、
今は仕事もできてるし、薬もペンタサだけ。
いずれはエレンオンリーになるのかな…。
同じような人いますか?
>>441 外に出たらコンビニでウィダーインゼリー買って調子いいと缶コーヒーも買って・・・
ダメなのか orz
オレは全大腸型だが、エレンオンリーだぞ。まだ病歴は一年だorz
>>450 食えるほど体調よいんなら食べてもいいと思うよ。
本来エレンは食事ができない人向けなんだし
必ずしもマニュアルどおりにエレンと食事併用もどんなもんかと。
>>450 そそ。
それだけうまくいってるならそれで十分。
で、もし、明日悪くなって入院手術のなっても10年普通の生活が出来たわけだから
文句はないわな。
そのままでいけるところまで行きましょ。
狭窄だらけで食いまくりなのか
やっぱ年々エレンオンリーの日と飯も食える日の割合が変わってきたなあ
>>448 俺も職務手当ての為に先月宅建の試験受けた
微妙なんで自己採点しないで30日の合格発表までお楽しみにしてる
おれも宅建受けたなぁ。二ヶ月入院することがあったから病院ですることないから。
で、受かったわけだけど、だからといって不動産関係に就職できるわけで無し。
で、ああいう仕事は。。。途中ウンコ行きたくなったら・・と思うタチなので。ホント頭の体操
の為にした感じ。もう12.3年前の話になるけど。
458 :
447:2006/11/06(月) 10:56:43 ID:dNfF5mO7
>>448 レスありがとうございます。
その後痔ろうの手術はしてないんですか?
クローンの痔ろうは手術してもすぐ再発すると散々言われてたので驚きです。
痔ろうって再発しやすいのか?
クローンの手術なら1度やると〜よく聞くけど
俺も1度痔ろうの手術ありだが下痢しない体質だからかな
>>459 少なくとも7年前の時点ではクローンの痔ろうは手術しても再発するからという理由で普通はやらないと言われてました。
クローンなのに間違って痔ろうの手術したとか、痔ろうで何回も手術してその後クローンだと診断されたという話もよく聞きました。
今思えば再発するなら痔ろうの穴が何個もできてもおかしくないのにずっと一個だけだよなとか思ったりもします。
目で確認出来ないくらい小さい穴がまったく同じ場所にしかできないとは考えられないので。
>>458 _ ∩
( ゚∀゚)彡 シートン!シートン!
⊂彡
>>462 白飯食えるなんてウラヤマシス(´・ω・)
ハゼの唐揚げ食いました
ものが食えるなら、白飯ぐらいくえないかい?
負担が少ないように思うが。豆腐とかと同じいい食べ物という
感じだけど。
お粥じゃなくてごはんが食べたい
俺は463の人じゃないが
これが俺は白米がNGだった
だから食べれてた時はうどん中心だったよ
お粥かそうめんかうどんだな
ご飯食べるとどんなによく噛んでるつもりでも
下痢すると米粒の形のまま出てくる(´・ω・)
豆腐は意外と脂質があったりするよ
栄養士さんの話聞くまで知らなかった
>>464 奇遇でつな
モレも毎週釣ってきたハゼを捌いて揚げてまつ
エゴマ油でね
今の時期が一番ハゼが大きくて美味しくて良いでつな
暇な時とか寝る前とか食品成分表の本をみてる。
意外な発見があって面白い。
豆腐に意外と脂肪が多いとかさ。まあ、こういう脂肪はどうぶつの脂肪とか
とはまた違うでしょうけど。
>>470 えー、大きくても17aくらいだった。あとは10ちょいとか。
でも、うまいですな。
>>471 でも、そういう脂質含めて30gまでだろ?
食品成分表の本は必須だよな
最近、胃も荒れてしまってずっとお粥なんだけどすっかり飽きてきたから
ネットで比内地鶏粥、カキ粥、カニ粥、フカヒレ粥を買ってみた
届くのが楽しみだw
オレは食事はこないだまで1日2食のエレン2Pぐらい。でもこないだの採血で、CRPが0.25まで上がってて4Pを指示された。自分的にまだいけそうなんだがな…
てか、エレン飲むと何食ってても下痢するから、自分にとってのNG食がわからん。ヤバいのは食ってないけどさ。
476 :
病弱名無しさん:2006/11/06(月) 23:07:04 ID:G1PXdZyu
豆腐って脱脂大豆から作れないんだろうか。
油分カットで更にヘルシー。
しかも基本的に廃棄物である脱脂大豆を使うから安く作れて環境にもgoodだぞ。
477 :
病弱名無しさん:2006/11/06(月) 23:50:19 ID:aPGEJdHa
>>472 モレのとこは20センチ越えが釣れてるよ
でもハゼって頭ばっかデカくなって体は大して成長しないんだよなw
>>476 脱脂豆腐っておからとは違うの?
大豆の脂ならそんな気にするほどでもない季ガス
ハゼドン
これがわかる人は中年
479 :
病弱名無しさん:2006/11/06(月) 23:57:47 ID:XwD+eFwx
ヒレパンチすっぞゴルァ(゚Д゚)
クローン持ちなら外務より事務の方が体に良さそうだね
事務は年齢制限とか結構厳しいけど
外務はたしか40くらいまで引き上げられたところが結構あったような
外回りはねぇ。
雨風雪日にさらされてバイクに乗って配達するわけだから。
厳しい仕事という気がするけどね。
前の病院にいた時話した人は。国税専門官?とかいう公務員になってる人だったけど
大学卒業して、26歳で採用されるまで郵便配達の仕事してたと言ってたな。エライ。
大学卒業してなにもしてないは恥ずかしいからねぇとのこと。病気持ちながら仕事しながら勉強。
出来た人は違うわ。おれだったら公務員受験のために仕事なんてしてたら
受かるもんも受からないとか言っちゃいそう。
まあ、人の幸せ話より・・・。
もうすぐ30だけど、童貞。
そんな人いる?
男で事務の仕事ができるところってどんな所があるのかな?
そうめんの弁当か、考えたなあ。
俺はエレン2パック溶いて水筒に入れてそれで昼飯はおしまい。
さっさと飲んで余った時間は体力確保のために寝てるよw
来週バルーンを初めてするんですが、麻酔とかしてもらえるのでしょうか?小腸狭窄部分を広げるみたいです。
>>486 俺はバナナNG。お腹が張ってしまいダメ。
491 :
病弱名無しさん:2006/11/07(火) 15:41:50 ID:YJnCJyOv
>>485 資格とればいくらでもあるんじゃないの?
資格ってどのような資格があるのでしょうか?今転職を考えてるんですが、簿記とかあった方がいいのかな?
よくそうめんそうめんって書いてる人たち見るけど、
そうめんてNGじゃないの??
油使ってのばしてるから食べるな、って言われたけどな。
>>484 >>487 あまりかっこいいこと言いたくないが、大事なのは前向きに生きることだ。
もれはこの病気と格闘しながらもなんとか仕事と生活をがんばっていたら
31で。
>>491 普通事務仕事には女性を採る。
男女雇用機会均等法があるから求人情報には性別が書かれてないけど。
公務員くらいじゃないかな?まともな職で男もやってるの。
後は親戚の会社とか。(要はコネ)
まぁ給料気にしないで探せば無い事は無いと思うけど。
豆腐は豆乳の塊だから結構脂質あるよね。
病食で出てきた豆乳は200mlで脂質8gくらいあったと思う。
あとうどんは軟らかく煮ないと小麦粉で練ってあって密度濃いから消化に悪い。
エレンを経口で摂ってたら障害者手帳4級取得できて、経管でエレン摂ると傷害年金が支給されるって聞いたんだけど本当ですか?
>>493 たしかに油使ってるけど、揚げ物とかに比べたら微々たるものだし
食べて大丈夫な人も多いよ。
俺は夏は暑いのに食事作るの面倒だからそうめんとエレンで済ませることも多かったw
>>496 ( ゚∀゚)アハハ八八ノヽノヽノヽノ \ / \/ \
500 :
病弱名無しさん:2006/11/07(火) 18:39:00 ID:J9570W4R
入院はしなかったものの
自宅で絶食に近い状態+腸液しか出ない下痢で延々と学校を休むことになった
そしてめでたく留年決定コース
俺オワタ\(^o^)/
留年しても高校だけはいっときな。
おれもそうしたけど。
学校止めるにしてもいままでの単位を受け継いで
他のサポート高的なところに行けて高卒資格をとることが
出来る場合があるから止めるのは急がずに。
それが専門なんだな
留年の恥に耐えるか…正直嫌だな。
そうでなくても2年前にも一度大学を同じ状況で諦めた。落ち着いたから今度はやれると思ったのにこの様だ
親に多大な負担をかけてるこの状況が何よりも屈辱だよ
>>501 しかし、なんで学校行かなかったんだ?入院していないなら。
おれは、学校行ってる時、うんこいつでもいけるようにということで
一番後のドア側の席が定席で、おれだけは先生に断りを入れなくて
いつウンコにいってよろしいとなってたけど。
まあ、あだ名はウンコマンだけどな。
学校中の有名人だったけど。辛いぜ・・・
505 :
病弱名無しさん:2006/11/07(火) 19:57:00 ID:tjUoaop4
うんこからきますた
506 :
病弱名無しさん:2006/11/07(火) 20:00:28 ID:tjUoaop4
うんこからきますた
>>504 早朝:便意で目が覚める。朝から下痢。鬱だ
登校時間:トイレで第3次会戦。既に消耗戦だ
昼前:状況は硬直状態。トイレに行きたくなるサイクルは30分くらいになる
昼過ぎ:そろそろ何もでない。だが激しく尻が痛い。痔の可能性150%。
夕方:既に気力も体力も無い。力尽きて何時の間にか意識を失う
夜:日付が変わる前に目が覚める。おかゆを作って啜る。登校出来ない分の課題のレポートを進める
深夜:日付変更から少々したところでちゃんとベッドで寝る
これだけで気が付いたら1週間なんだぜ・・・
ウソコ〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜ソ
509 :
病弱名無しさん:2006/11/07(火) 20:37:02 ID:tjUoaop4
うんこからきますた
それは入院した方がいいんじゃ…
オラも前に高校留年したよ。
でもちゃんと行って卒業したさ。
つらいのは最初だけだ。
時機に友達出来て楽しかったよ。
その通りだなー。
栄養もいつ摂ってるか分からないし、腸を切ったせいで下痢便ならもうストマーにした方が楽じゃない?
513 :
病弱名無しさん:2006/11/07(火) 21:01:44 ID:tjUoaop4
オナニー
明後日、クローンで有名らしい社会保険中央総合病院というところに行ってくる
検査やらなんやらでしばらく東京で過ごさなきゃならないけど…
専門があるらしいけどあんまり期待しないほうがいいのかな…
>>514 症例をいっぱい見てるので話しが早い。とおもったが。
516 :
病弱名無しさん:2006/11/08(水) 00:22:40 ID:lPDjK8oB
専門の病院の方が話早いし的確ですよ。
数見てるドクターはやっぱり違うよん。
大阪市内でクローンに詳しい病院はありますか?
初診で社保に行った時の待たされた時間にはビックリした
>>518 知り合いが予約して行ったけど、そんなに待たなかったみたいだけど。社保はほとんど毎日専門外来
やってるんでしょ?
>>518 ああ。確かに紹介状とか予約とかないとむごいよね。。。
だいたい入院してて受診すると最後にまわされるけど
午後だもんねぇ。というか夕方前か。
>>517 大阪わかんないなぁ。ぐぐってみたら?
>>519 初診は月曜のみでクローン以外の患者も見るから11時に行って呼ばれたのが5時だった
水曜〜金曜は予約すれば2時間前後かな
今年から火曜日の外来がなくなった
皆さんどの様なお仕事されてますか?
私飲食関係の働いてましたが体調不良で辞めた
しかも30歳って・・・オワタ\(^o^)/
>>522 ま、おれよりマシだ。
来年40。
職歴無・・・・・・というもう人生終わった、ここでもバカにされる
男です。
この20年間何してたんだろ・・・って遊んで暮らしてたんだけどね。
>>524 どんなことして遊んでたの?普通に気になる。一番楽しい遊びって何かある?最近何してもつまらん…
家にジーとしてた、ま、そこそこ友達もいる(みんなはコイツは体が悪いから
仕方ない・同病の人は殆どが働いてると言うことを知らない)のでそれでやって
きたということですねぇ。
ま、友達に会うといっても月一二回。
社交的・明るい引きこもりという感じでしょうか。そとづらがいいですから。
後は、お約束の図書館・本屋です。
アニメ・ゲーム等に興味があれば時間が潰れるんでしょうけど全く興味がない。
>>526 友達とはどんなことして遊んでたんすか?
オレは大学生だけど、一人暮らしで大学じゃ孤独でで、あなたがうらやましく思える。遊びながら暮らせてるなんて最高じゃないすかー。
友達との付き合いは断らないし(何せ暇なので)、昔からの友達は大切にしてた方と思いますので。
だから、昔からの友達は奥さん子供さんと一緒に遊んだりしています。結婚してますから。
でも、何するにしても向こうが金を出してくれるのは心苦しいですけどね。
30代無職職歴無しスレにもいるのですが、普通はそういう待遇になると恥ずかしいと思って
人と会わなくなると言う人が殆どみたいですが、私は人付き合いは断らずに(今何してる?等
絶対きかれる同窓会等も)過ごしているので。
友達は多いほうだと思います。
でも、親が生きてるからの人生です。親が死んだら地獄でしょう。
てす
>>524 職が羨ましいなら、無理せん程度で自営で何かはじめたら?家庭菜園でもフリマでもネットオクでも
それから時間潰しには釣りはいいぞ
何とかしようと思ったらとっくにやってるはずだよ。
自分でニートを選んでるんだからいいんじゃね?
友達も、病気だからって同情しつつ「あいつ甘えてるな」って
どこかで思ってるはず。
>>517 前に日生がたくさん患者診てるって聞いたことがある。
北野も最近はIBD外来が出来たらしくて力入れてるみたい。
533 :
病弱名無しさん:2006/11/08(水) 23:58:57 ID:gD5L+9rS
534 :
病弱名無しさん:2006/11/09(木) 01:05:13 ID:BL+l5HJK
へー北野にもできたんだ。
俺はわからなかったので大学病院のHP見て「クローンを研究してる」と書いてあったので
そこに通院してます。
大阪市内で大学病院て1つしかなかったかなww
>>378 今更なんだが、かなりびっくりしたから書き込むけど…
『雰囲気』は「ふいんき」じゃ永遠に変換しないから。読みは「ふんいき」だから憶えておいてよ(;゚З゚)
>>485 知り合いに製薬会社の障害者採用で
事務をやっているクローン病の男性がいます。
その人は中途採用のようですが。
一度、狭窄の手術をして2カ月程入院したこともあります。
手術となった原因は私と付き合ったことですが…orz
>537
罪な人ですねw
539 :
病弱名無しさん:2006/11/09(木) 05:16:54 ID:CTyp6UmG
食道に潰瘍ができた人っていますか?
治療法ってあるのかな・・・
>>535 2ちゃんネタにマジレス格好悪い。
覚えておいた方がいいよ。
漏れもネタに突っ込み格好悪いw
>>539 たまにいますよ。
俺もひどく調子悪いと喉に潰瘍ができます。
治療方法は絶食です。
たいてい腸の調子も悪いのでどちらにしろ絶食しますが。
ソープ午前中割り引きに行ってくる。
30歳童貞さん。もうね、ソープに行けばいいんだよ。ソープに。
その年まで頑張ったんだからいいじゃん。し、もうその年まで彼女も普通に
出来なかったわけだから、もう難しいと思うよ。見合い等で釣書書けるウラヤマし
がられる職業についてるなら病気持ちでもアリだろうけど。見合いでね。
恋愛なんて誰でも出来るもんじゃないんだ。自由になれば、異性から相手にされない
男女というのがそれなりに出てくる。
ソープはいいぞ。人工肛門があっても相手にしてくれるぞ。
親切な行為に「格好悪い」というのが今の風潮なんだよなあ。。
>>543 あなた2ちゃんねるに向いていない。
ふいんき(ry
↓
間違い指摘
↓
マジレスカコワルイ
までが一連のネタだ。
>>545 2ちゃんねる暦6年の俺にご丁寧なレスありがとう。
だから何?って感じですけれど。
>>539 俺は今回、食道にアフタできて入院→絶食
しばらくして喉の奥に潰瘍できたよ。
飲み込むのが辛いな
>>546 2ちゃんねる暦6年? だから何?って感じですけれど。
6年もやってるならネタにマジレスするのは格好悪いってわからない?
ホント2ちゃんに向いてないね。
549 :
病弱名無しさん:2006/11/09(木) 13:10:45 ID:YkpZROwP
実は、この一連の流れもネタ。
2ちゃんねる暦6年は良かった
センス抜群だな
2ちゃんねる暦20年の大物マーダー?
ここまで2ちゃん歴3日の俺の自演。俺乙。
俺は関が原の合戦を2ちゃんねるで実況してたよ
あれは興奮したなぁ
554 :
病弱名無しさん:2006/11/09(木) 14:24:05 ID:xBIicjmj
vipでやれ
VIP昨日から落ちてる(´・ω・`)
童貞歴34年の俺がきましたよ
557 :
病弱名無しさん:2006/11/09(木) 16:45:23 ID:ZEet/Pne
かあ
来週、小腸造影を初めてするんですが、鼻から管を入れられる時には麻酔とかしてもらえるんですか?麻酔してもやっぱり苦しい検査ですか?
>>558 俺は鼻にキシロカインゼリー入れられたな。でもやっぱり痛かった。
今までどんな検査したか知らないけど、一番キツイと覚悟すべし。
ただ医者の腕によって苦しみはかなり違ってくる。
下手な医者だと管を十二指腸になかなか入れられなくて
その間ゲーゲー泣かされることになる。上手い医者だといいね。
ところでハライテ・・・・狭窄悪化かなぁ
麻酔はキシロカインで鼻だけじゃね?
のど通ればあとは十二指腸まで管入れてバリウム流してごろごろするだけ。
管が太めだか鼻チューできるなら一人でも入れれるよ。
オレ的に大腸カメラ>小腸造影=胃カメラだった
小腸造影→管入れるのが苦痛、検査が始まると冷たいバリウム流すから寒気がするくらい。
胃カメラ→単純に苦しいが10分くらいで終わる
やっぱりキツイ検査なんですね。少し前にイレウスチューブを小腸まで入れたんですけど、あれと同じくらいツライ検査と思ってた方がよさそうですね。
自分で管入れられる人なら問題ないよ
クローン病で仕事をしていない人は多いんですか?
ソープから帰ってきました。
いつものように自己嫌悪中。
そりゃ無職の人の方が圧倒的少数者ですよ。
2万人以上いる病気ですよ。それらがみんな無職だったら大変。
無職の人もホントは働けるんだけど、働くタイミング逃して仕事に就けないとか
働けるけど働ける職種に就けないとかソッチの方がおおいね。
ホントに体が悪くて働けないってものすごく少ないよ。
俺も小腸透視と大腸カメラなら大腸カメラの方が圧倒的にきついなー。
小腸透視って検査中痛くないし。
>>563 学生のうちに病気なった人はなかなか普通に働いてる人はいないような気がする。
自分も大学卒業して1回就職したけど調子崩して今は塾講師です。(バイト)
そかなぁ。
おれの周りはみんな学生発症だけど、みんないいとこで働いてるよ。悔しー。
って、どっちかと言えば就職前の学生時にかかってる人の方がおおいんじゃないの?
この病気は。
おれは詰まらん仕事だけど。
まあ、ココでも就職前に発症の方がいろいろ病気のこと考えて就職できるという人も
いるし、就職して入って罹患の方が、就職が難しくないとか、どっちがいいとかの答えが
出ないけどね。
年齢の事もあるわな。
30代にもなれば定職の人も多いでしょ。
職歴無しとか言う人は論外というか・・・健康な人でももうダメなわけだし・・・
( ^ω^)おっおっおっ
2ちゃん暦9年ロム暦7年のモレ様が今北産業
2ちゃんにカキコするとハカーにやられると思ってた時期もありますた
2ちゃんっていつからあるの?
バスハイジャックが2000年だからその時はあったみたいだけど。
>>569 9年はないない・・・ボケにしても中途半端すぎw
99年からだよ2ちゃんは
m
ちっwww
ばれたかwww
ほんとはパソ買った時から5年ハマってまつ
テルミ知ってっかポマイラ?
小腸造影ってバリウムじゃなく透明な液体飲むのもあるよね?水下痢になる奴。
そういえばクローンと関係ないけど膀胱のカメラやったよ。もう入れる穴無いね。
つ耳
>>574 2通りあるんだよ。狭窄ひどいとバリウム使えないのさ。
慶應大学
小腸造影は経口だった
らくらくー
3時間かかったけど
まぁ、ガストロっていっても安全なんだけどね。
ガストロっていうのか。バリウムより楽だったよ、直後じゃなく数日後に下痢下痢になったけど。
バリウムは別の病院で一回ぶちまけちゃったからね・・・
581 :
病弱名無しさん:2006/11/09(木) 23:55:29 ID:CWnjhbX0
582 :
病弱名無しさん:2006/11/10(金) 01:07:31 ID:BI1zmPPa
漏れもソープで精子ぶちまけたいおwwwwwwwwwwwwwwwwwww
まんぞく君と楽チンライフどっちが便利?
584 :
病弱名無しさん:2006/11/10(金) 03:05:57 ID:ytwTWzjC
どっちが便利だと思う?
どっちにせよ高くつくから食えるもので工夫しないとな。
若い内に障害者手帳無ければ就職難しそう・・・
バイトなら体調に合わせて時間の融通きくが先が見えん
この先病気の悪化なども考えたら前向きに生きる自信がない
28にしてようやく手帳貰えたからとりあえず頑張る
障害者採用じゃなくても堂々言えるならどっちでも良いんだけどね
徐々にCRPが上がり始めて、とうとう0.26に…医者からもキツく言われたし…再燃も近いね…
>>588 CRPが0.26で高いのかい?検査データの誤差範囲じゃないかい。シビアな医者なんだね〜?
手帳があるのとないのとでは全然
違うわ
大企業行けるし
同じ釜の飯を食う・・・
人とのより良い関係を築く上で「食」は
最も大きい事の一つだと実感する
何も気にせず仲間で食ってた頃が懐かしい
まぁ手帳持ちで優秀な人間は沢山居るから
一概に就職が簡単だとは言えないが
手帳がないクローン患者に比べれば
受け入れてもらい易いのは確かだね
テレビ局に内定貰ったんだけど仕事が不規則うんぬんで
公務員ねらえとか言われるんだよな。周りから。
小さい時からテレビ局で働くのが夢で希望も叶ったわけだけどなぁ。
一応面接時にはそれとなく伝えたし。
公務員もいい職場とは思うけど、今更勉強するのはつらいし、卒業してから
受けても受かるかどうかわからないし。
30代でボーナス2.300万ちかく貰える業界というのも憧れるのですが・・・・。
マスコミ業界で働いてる人いない?
>>593 職種によるんじゃない?
俺の知り合いはADやってるけど家に帰ってこない事がざらにあるよ。
サーナの就職フェスタにフジテレビと
nhk来てたよ。
テレビ朝日も募集してるみたい。
障害者採用で
年収高いのがいいなら
外資系おすすめ
>>594 私は制作局に配属されると思います。
いかにも業界という世界?みたいなので不安はあるのですが。
性格が地味めなもので。
たぶん、ADとかはしなくていいと思う。
やってみないとわからないというのだと思いますけど。
知ってる人に電通4ヶ月で止めたクローンの人がいるからちょっと心配で。
クローンの事で止めたわけではないみたいですけど。
で、その人がいまは公務員というわけでして・・・
やっぱ手帳って重傷なクローンじゃないともらえないの?
599 :
病弱名無しさん:2006/11/10(金) 11:21:44 ID:bRgsALZ1
>>583 まんぞく君はレトルトだから保管が楽だけどメニューが少ない。
楽チンライフは冷凍だから保管に苦労するけど面白いメニューがある。
といった感じかなぁ
私は楽チン利用してるけど家の冷凍庫が小さいから
あまり数多く買えないのが残念だったりします。
価格は安心して食べられるご馳走(一般人のステーキ等に相当)感覚なので
それほど高く感じてないですね
てか楽チンライフって何?初耳なんですが。
601 :
病弱名無しさん:2006/11/10(金) 12:08:09 ID:o+6Unsd0
障害者手帳を申請して手帳を交付されるまで何カ月くらいかかりますか?
電通と公務員じゃえらい違いだよな。
電通もサーナ就職フェスタにきてたよ。
604 :
病弱名無しさん:2006/11/10(金) 12:53:12 ID:cS6zGqvC
>>600 クローン病専用の脂質が少ないインスタント食材。
つか狭窄持ちじゃなくて緩解期なら
えごま油とかオリーブ油で料理して食えばいいじゃん。
俺は月一回チャーハンとかペペロンチーニ作って食ってる。
プレーンなパンにチョコレートちょっとかかってるヤツならいいか、と思って買ったら
中にチョコがぎっしり。久々に地雷食品踏んだ。おびえつつも食べた。
きっちり成分表示してるヤツ買うべきだな。
こんなスレあるんだなぁ
初めてカキコ
自分も高3のころこれなって一気にがりがり最終的には165の37とかあほみたいなことになってた
周りの人には理解されないし大変だったなぁ
受験まではいったけどまともな状態じゃなかったな・・・
病院に行ったら2,3個紹介状たらい回し検査入院して7日目クローン病っていうの言われたな
今やっとまともな生活できるようになったけど今から社会復帰どうしよう…
そんな俺は24・・・今更だが大学行くか迷ってる・・・頭の中からっぽだけどな
>608
>165の37
165cmの37kgという意味か?
今の体重は?
そう書きたかったんです
単位抜けすみません
今は45kgですね
俺と同じ年齢じゃん、24歳
まぁ俺は大学出て働いてるが、今からでも
大学遅くないと思う。
そのあと障害者採用でもねらえばいいさ
自分特定疾患の認定うけなかったんですよ・・・
ドクターからいきなりIVHするって言われるし検査入院だったはずだっていうのもあって
一生治らない病気っていうのもいきなり聞いて動転してたんでしょうね
大学いけなかったっていうのも当時の自分としてはストレスとしてありましたし
ドクターから学会とかそういうのの話でててすごい胡散臭くなりましてね
何だこいつはと・・・人生についても話しだしてすごいむかついて感極まって涙流してぶちきれちゃったわけですよ
散々ごねて退院してエレンタールとエンシュリアリキッドでの自宅療養に・・・
他の病院行こうと思って検査資料ほしいって言いにいっても中々出してくれずに(一応最後には出してもらいましたが)
県内のクローン病に対していいっていうとこあったので行ってみたんですが・・・
また学会のつながりで検査してるとこの先生とつながってたとか・・・(この人が前の病院の恩師だったというのは後から聞いた)
大学病院っていうのもあいなって学生に3人に囲まれて質問攻め・・・もうこのときこの病院にはいくまいと思いましたけど
結局入院しないと見てやらんっていう医者の言葉(威圧的)にこっちからお断りだと思って
自分に食べれるものこつこつと・・・試しに食べたものがまずいとトイレとすっかりお友達に(笑
エレンタールとエンシュリアリキッドも使って今にいたります
思い出してといろいろ書いてしまいました まとまりのない長文すいません
俺も泣いた
中3の時詳細告げられて
先生が病室から出て行った後一人で・・・
わたし先生の前で泣きましたよ
訳わからない腹痛に毎日襲われて、訳わからないまま入院させ
られて、いきなり絶食しろ・やれ点滴だ・内視鏡検査だと辛い
事続きで、診断がなかなかつかないし不安の毎日送ってました
結局診断ついたのは入院して3週間後でした
その時は、あぁやっとわかったのか…と逆にホッとした感じで
した
診断がつかない期間の時の方が不安でよく泣いてました
>>612 文章長すぎだし、何言いたいのかよくわからん。
大学あきらめて働いた方がいいかもな
特定疾患今は受けてるんでしょ?
生まれつきの障害もあったし慢性腎炎にもかかってたんで
クローンですとか言われても「またかよ」くらいにしか思わなかった。
下痢と腹痛は勘弁して欲しいが。
>>617 受けてないって・・・何やってるんだ?
申請すればいいのに
受けろよw
障害者手帳は場合によるが
特定疾患は貰えるぞ
つーか普通病院側から申請しろってアドバイスしてくれるだろ。
俺ん時は診断確定したらすぐナースが書類持ってきてくれたぞ。
とにかく嫌でもちゃんと病院へ行って特定疾患の申請して薬を処方してもらえ。
ほんと何やってんの。
622 :
病弱名無しさん:2006/11/10(金) 21:26:23 ID:I4/AgUt0
最近抜け毛が多くて禿げぎみ何だが…
薬のせいかな…(;_;)
>>612 エレンタール手に入るわけだから、
医療機関にはかかっているのでしょ?
大学病院に懲りた事情はよくわかったけれど ・・・・・
>>622 俺もだ。最近抜け毛がかなり増えたよ。まだ22なのにorz
退院したら坊主にしようかな
身体の末端まで栄養がいくためには他の部分に栄養摂られないようにしないといけないから十分なカロリーを摂ってなかったり炎症とかあると良くないかもね。
ちなみに髪が生えるためには亜鉛が必要らしい。
コーンポタージュスープはクローンには悪いのかな?今日スープだけ飲んじゃった。
俺あの黄色い薬で髪が微妙に茶っぽい感じになってる気がする
628 :
病弱名無しさん:2006/11/11(土) 00:57:47 ID:LblQyYQn
>>612 てことは今までエレン代金自腹だったの?
いったいいくらなんだろ((((;゜Д゜)))
629 :
病弱名無しさん:2006/11/11(土) 01:02:51 ID:JQ8+jwgV
染めなくても茶髪か。
安上がりにおしゃれできていいじゃないかww
貧血が酷くなったら抜け毛が酷くなるお!
>>620 ええ そういうのがあったのは覚えてはいるんですが6年前のことでしたので。
思い出さないようにしていたのですっかり忘れてました・・・こういう場合は申請どうすればいいんですかね・・・
その特定疾患認定受けて受給の制度変わったとか聞きました 今受けれたとして何かあるのでしょうか?
>>623 エレンタールははじめはそこの病院から買ってたと思います
けど今はもう飲んでいません
>>628 ええ 自腹だったと思います…すいません 自分のお金ではないもので金額までは覚えておりません
エレンタールと同時に薬も一時的にもらってましたが止めて今では普通のもの食べて過ごしてます
たまに酷くきついときもありますが・・・
家庭内もこの時いろいろあったものでごたごたしていたのです。
レス遅くなってすみませんでした IDも変わってますよね・・・
>631
>今では普通のもの食べて過ごしてます
おめでとう。クローンではなく心の病気だよ。 間違いない。
>>632 そうですか・・・そうだといいのですが
自分で作って食べて確かめたものを自分で作って食べるようにしたので結構偏った食事はしているとは思います。。シソ油なども・・・
野菜物で繊維質の多いものはもとりませんし取ると調子悪いですしね
ここで書き込んだ自分が馬鹿だったんでしょうかね
心の病と言われればそうかもしれません
こういうことを書くのは筋違いならもう書き込みはしないと思います では おやすみなさい
同情してほしい、というのがレスのあちこちから感じられてきもちわるい
むかつく
この方日本語下手だな
>>612>エレンタールとエンシュリアリキッドも使って今にいたります
>>631>エレンタールと同時に薬も一時的にもらってましたが
>止めて今では普通のもの食べて過ごしてます
ハナシが違うからムカつく。
こっちからお断りとぶち切れて、それがエレン入手の最後だとしたら、
もう何年間もなしで (治療もなしで) 過ごせているわけだ。
特疾申請しなくて正解。
>633
俺は別にムカつかない
必ず診察受けに行けよ
クローンなら適切な治療を受ければ良いだけの事
なんにしたってここで診断できるわけない
PS3の購入に、列に並べる奴は居るのか
>>622 俺なんて禿たうえに最近は尿漏れがはじまったぞwwww OTZ
エレン自腹というか3割負担でも高額医療の戻りがあるから。
月何万と払ってる病人結構いるしな。
ちなみにうちのかーちゃん、月3.4万もう10年以上払ってる。
おれもこの病気になった時、別にどうも思わなかったな。
23年以上前の話だし、フーンという感じだった。
痛んだのも1日だけで(病院いった日だけ)あとは、絶食していたけど。
普通の食事ができても狭窄を作ってたら意味無いぞ。
>>636 おそらくエレンタール飲んでたのは最初だけだったんだろう。
よくいるよ。
最初だけマジメにやるけど後は全然やらない人。
そしてあんまりいい話は聞かないな。
入院したんだけど、部屋がないから一日15000円の部屋になった。部屋に風呂付き、なんだ!?。場違いだよ。
そこで、部屋がないから個室入院と言うことで無料にしてくれるところは
いい病院。
おれ、いつも個室入院は無料だよ。
だから、ホスピス個室、病院で一番高い(3万?)ぐらいのちょくちょく止まる。
二三日で退院するからね。
無職の個室入院で60万円も使ってしまった〜orz お母さん(*_ _)人ゴメンナサイ
緊急時だったらしょうがないあるよ。
>>646 途中で大部屋に変えて貰いなさいよ。
勿体ない・・・。
ていうか、緊急時だから無料じゃないの?
普通の人も入院に問題になること多いみたいだけど、
自分が希望しない限りは個室料ってとられないんじゃないの?
だからいままでの個室入院は、大部屋にベットがあいてないからということで
の入院だけど。
ま、でも、病院側からそうしてくれるから金払わないけど、ベットがあいてないから
個室でお金払ってねと言われたら払うけどね。気が弱いから
>>641 金持ちは違うな・・・いくら戻りがあるとは言え。。。
俺はクローン発症当時まだクローンがよく知られてない頃で
検査検査で10ヶ月以上かかってその間にエレン、エンシュア、検査代と
月々の生活費でもうボロボロなってたよ
満足に働けないから収入が中々ままならない上にこれだったから。。。
学生時代、バイトで生活費賄ってた時だったから大変だったよ。
>>649 貧乏だからですよ!
非課税世帯は3割負担でも今は、3万ぐらいで戻りがあるんですよ。
普通の人は7万以上じゃない?家も貧乏なんです。
おれも病気になった時は百人単位じゃなかったかな?
もう23年前だから。
盲腸と言われて開いてもたらクローンとわかったクチだから。
>>650 その3万が命取りなんですがね・・・3万ですよ。。。
働けるなら別だけど
まぁ今もかなり苦しいけど、あの時は病気が不明
検査たらい回しで本当に辛かった
今もまぁあまり変わらないけど。血液がもちかえしてくれるといいんだが。
652 :
651:2006/11/11(土) 14:01:46 ID:5o3lYqxY
巻き添えでうちのISP規制されたみたいなので
ISP変えたので、ID変わってます
>>649も俺です
お互い貧乏ですな。
ま、パソコンでインターネットが出来る貧乏ということで
幸せと言うことにしときましょ。
ホントに金ないとこんな事も出来ないですからなぁ・・・。
初めての入院で絶食点滴のみの状態が続いて10日目くらいに
隣のベッドのじーさんが家族の持ってきた柏餅食ってた時は殺そうかと思ったw
せめて絶食中は負担なしで個室にしてくれ(;´Д`)
柏餅匂うか?
病室でらっきょう食うじーさんがいて臭かったなぁ。
食うたんび。
チャットは別で汁
657 :
病弱名無しさん:2006/11/11(土) 15:28:11 ID:GSlP/btc
隣で食われるだけならまだ良いよ。
おすそ分けしてくるのが困る。
絶食中じゃなかったが食事制限してる時に回ってきて
ムカッと来たが食事制限で食べられませんからと断ったら
黙ってれば分からないからどうぞって言われた時はさすがにブチ切れた。
>>657 保存が効く物なら貰っておいてもいいんじゃないかい。
>>657 そんな事で怒るなよ。
おれは貰って、親や友達にあげるけどな。
カルチコルのアンプルだっけ?入れても貰え。
>>657 お前ほんとに人が悪いな!向こうはわざわざみせびらかすためにくれてるんじゃなくて親切にくれてるんだとおもうよ!気持ちだけでもうれしいとか思わんの?
じいさんに見舞いの家族がまんじゅう食わせてたら
喉に詰まらせてじいさん死にかけてたな。
662 :
病弱名無しさん:2006/11/11(土) 15:56:41 ID:GSlP/btc
食事制限でイラついてるときにやられたんだから仕方ない。
通常の精神状態じゃないんだから。
仕方ないねぇ・・・。
あんさんの性格だから仕方ないですな。
てか本来入院中は病院食以外食っちゃいけないんだけどな。
特に内科の患者は余計なものを食うと検査が意味なくなる場合もあるし。
それが正しいんだろうけど、病院によってちがうんじゃない。
おれがかかってる病院は、食が細くなってやせる人がおおいから
家から持ってきて貰える人は持ってきて食べなさいと言ってるよ。
糖尿とか食事制限がきつい人はダメだけど。
まあ、健康な人の見舞客は、なんか美味しいものをとか
考える人が多いからね。
おれもケーキとか貰って、看護婦さんに貰って欲しかったけど
病院受け取らないから、他のベットの親御さんにあげたりしたけど。
一応、病棟の入り口には食べものの持ち込みはダメですと
書いてあるけど。
667 :
病弱名無しさん:2006/11/11(土) 16:14:58 ID:GSlP/btc
何処も食っちゃダメって事は無いよ。
ただし許可さえ取ってねと言う事で。
検査とかでダメな時はダメって言うからって。
クロンだって飴玉持ち込んで食ってるしね。
そういや俺ん時は入院中食事に毎度サクマドロップが5粒ほど付いてたな。
うっかりドロップ舐めた直後にエレン飲むと不味いんだこれがw
669 :
病弱名無しさん:2006/11/11(土) 19:03:44 ID:I3w7wvjt
うんこからきますた
絶食中目の前で何食ってても気にならん
同じクローン患者でさえ目の前で食べてる
流石にポテトチップス食ってる奴には引いたけどw
オレも全く気にならん。てかキレるとかってゆー奴って何なの?明らかに悪意がある奴に対してはともかく、お前が絶食してしてたら世界中の人間が食うのやめないと不満なのか?
これがゆとり教育か!?
ただ絶食でイライラしてるだけでしょ?
それとも君は感情の変化とか無いの?生まれてから死ぬまで平穏な精神状態なままなのか?
>>671 >てかキレるとかってゆー奴って何なの?
この文章も立派なゆとり教育だと思う
このスレで悪態ついてる人って余裕ない人っぽいね
それか人を自分より下とみて見下して物を言ってる人が多い気がする
実際クローンじゃない人が多いのかもしれんが・・・
っ心にゆとりを
>>672 誰がそんなこと言ったwwwだから何でそのイライラを食事してる人にぶつけていいってなるんだよw
>>673 kwsk!
入院中、おもゆに毛がはえた食事が出る時は必ず、昼テレビはキューピー3分クッキングを見ながら、他の患者の飯の臭いを嗅ぎながら食べる!そうすると味覚が視覚と嗅覚にやられて美味しく感じる。なさけなー
>>675 >>657の事を言ってるのか?
この人がぶち切れてどうしたのかは書かれてないから分からないが
気持ちは分からないでもないだろう
黙っておけばとか言う話じゃないわけで。その時には絶食中なのでと断ってるんだから。
相手は親切心だった。それはそれでいいし、それを考慮すべきだとかも分かるけど
病院、入院してるのだからそういうのはある程度そっち側の人も考慮すべき事でしょ
まぁ年配の人であまり気にせずとか、そういう事自体考えられない人もいるけど
イライラを食事してる人にぶつけてるわけではないと思うけど。
>>671とかちょっと極端でしょ。
誰も自分が絶食してたら周りもとかって言ってるわけではないと思うよ
678 :
病弱名無しさん:2006/11/11(土) 21:27:33 ID:h/bzP9p5
20代♂、
クローン歴3年、腎臓にきちゃって人工透析を受けることになって
かなり凹んでます。
わかいのに・・・・
クローンと透析は因果関係があるの?
クローンで、腎臓が悪くなるのか?
>>678 肝臓じゃなくて腎臓にきたのか・・・
炎症が腎臓にも影響したの?
俺は前にすい臓が腸の炎症が内部じゃなく外部にできてて
それがすい臓も壊したって感じだったけど
透析も色々研究されてるし、短時間でとかになればいいのにな
うちの祖父も透析してる。祖父はクローンではないけど。
月並みな事しかいえないが、無理しないようにな
なるべく体調良くを確保して。クローンの方の症状まで悪化したら大変だし。
681 :
病弱名無しさん:2006/11/11(土) 21:54:13 ID:h/bzP9p5
>>679 1年ぐらい前の検査で腎臓が良くないと言われて、
稀に腎臓にくることもある、このままだと人工透析も考えなきゃ・・
と聞いていましたが、まさかほんとにこんなに悪くなると思ってなかったです。
>>680 ありがとうございます。体調維持に努めます。
682 :
病弱名無しさん:2006/11/11(土) 22:27:03 ID:/QYnkY9G
そもそも絶食してて死ぬほど腹減ってる人間が目の前で飯食われて気にならんわけがない
こんなとこで何強がってんだ
真冬でも半ズボンで走り回る小学生じゃあるまいし
だから、、高カロリー輸液してるでしょ?
カロリー的には2000キロカロリー以上は取ってるでしょ?
まったく食ってない、末梢で点滴してるわけじゃないでしょ?
684 :
病弱名無しさん:2006/11/11(土) 22:34:24 ID:/QYnkY9G
まだこんなこと言ってる馬鹿がいるのか
お前がな。
で、高カロリー輸液したら腹が減らない。そんなに気にならない。
と言う人と、やっぱり腹が減ると言う人がいるというのが
何回も出てきたでしょ?ここで。
腹減るなら
3000キロカロリー以上にしてもらえば?苦しいよ。
>>685が「お前がな」と書いてる意味が分からない。
というか全般的に意味が分からない・・・。
まさか3000キロカロリーの点滴すればお腹がいっぱいで苦しくなると思ってるんだろうか?
肝臓で思い出したが
おれ脂肪肝だって3年前位に言われた
コレって何か気をつけることありますか?
>>686 おれはなるよ。
高カロリー輸液で3000キロ・イントラ500で600ぐらいで3600キロカロリー前後を毎日
点滴取って、食事も出されたけど、(あまりにも太らないと言うことで)ものくったら
吐き気がして何回かはいたりした。苦しくて。
あと、ハイソカル?だっけ、経口の試供品も貰ったりした。栄養部から。
でも、太らなかったけど。
IVHしてたって物を食いたいって欲求は消えないよ。
余裕で我慢出来る程度だけど。でも消えない、それが気になる人だっているだろ。
だから、食事は食えなかったよ。
でも、口寂しいから吐いたとか言わなかったけど。
でも、悪かったな。病院に。
IVHをして食事を出したら、どっちがが保険で落ちないんだよな。
お金は取られなかったけど。
691 :
病弱名無しさん:2006/11/11(土) 23:06:11 ID:/QYnkY9G
医者に「点滴してるとお腹減らないよー」って言われて
それを鵜呑みにして信じ込んじゃってるピュアボーイなんだよ
>>689 だから、気になる人と気にならない人がいると書いたです。
693 :
病弱名無しさん:2006/11/11(土) 23:07:17 ID:/QYnkY9G
馬鹿って言われたのが悔しくてあとに引き下がれなくなっちゃった?
カロリーとって、脂肪点滴してると
お腹が減る感覚が消える人も実際にいる
それと摂食障害でその感覚が無い人もいるよ
俺がそうだけど。
人には慣れと言う物があるからね
皆が皆同じというわけじゃないよ
俺はもう何年か絶食してるが、周りで誰が何を食べてようと別に気にはならないし
俺の場合上記したようにクローン以前からちょっとおかしかったんだけどな
変なダイエットしたせいで。。。
皆その辺で良いだろw
人それぞれって事でお開き
>>692 だからよ、
>>657をもう一辺読んでみろよ。
お裾分けすんのはいいんだよ、で「制限なんでダメなんです。」
それに対して黙って食えばわかんないよって言う相手の無神経さにキレたんだろ。
普通だったら「そうだったんですか、すいません」で終わるんだよ。
相手が君みたいになーんも気にならない人だと気にする人はストレスになるの。
だからハラ減るヤツはイヤしいんだってば。
ループ・ザ・ループになるからこれが結論でいいじゃん。
>>688 うーん、あまりにも太らない状態ってのはほとんど物を食べれてない状態だろうから少し食べても吐いたりするだろうね。
つまり高カロリーの点滴をしてることとはおそらく違う話だと思う。
>>694 長い間IVHをやってると食欲の減少はあるね。
多分胃が小さくなってるんだと思う。
人間色々だからなぁ
普段の何気ない生活でストレスかかる性格を変えないと
って言われた俺は今大変ですw
何 藻前等揉めてんの?
あ―腹減ったなああああwwwwwwww
だって人間だものwwwwwww
702 :
病弱名無しさん:2006/11/11(土) 23:40:55 ID:/QYnkY9G
点滴したら腹減らないらしいからしてもらえよwwwwwwwwwwwww
704 :
病弱名無しさん:2006/11/12(日) 00:04:06 ID:zSjcBeEx
>>681 膀胱ろうとかで腎盂腎炎とかなったことあるのかな?
腎臓に直で炎症が起こるのははじめて聞いたわ・・・。
気をつけようが無いな・・・;;
この時間になると必ず沸くな・・・
暴力的な言葉遣いの人
点滴一日中付けてて満腹感に似たものは感じるけどね
おいしい匂いとかは脳で感じて食べたくなることもあるわな
争ってもしかたないのに・・・余計イライラするだけだろ
>>687 この病気でIVH等すると脂肪肝は結構付き物だよ。
クローンで栄養不良状態が続くと、いざ点滴とかで状態が改善されるようになると
肝臓は今までの危機感を覚えていて、栄養を必要以上に貯めようとして脂肪肝になる。
気をつけることは普通の人と同じだけど、無理にカロリー制限とかすると
クローンの方に良くないから、無理しない程度に運動するとかでいいんでない?
絶食してから八週目、ようやく食事再開ですよ。
食べたのは温野菜少しとみそ汁だけだけど、やっぱ絶食後は食べれなくなるね。
エレンで2100キロカロリーでやってたけど、医者にエレンでも動かないと肝脂肪なるよとは言われてたな。
709 :
687:2006/11/12(日) 05:33:49 ID:ABqlS+SQ
なるほど
一般の方よりクローン患者は脂肪肝も意識して
生活した方が良さそうですね
ありがとう
みんな食ってるんだねぇ。食事。
今は病歴が長いから大体はわかるけど、病気になった時も、IVH絶食で炎症が減って
栄養剤だされた辺りで退院という感じだなぁ。
食事出されたこと無い。家でしなさい、そんなに入院したくないでしょみたいな感じ。
彼女が早く子供が欲しいと言ってるんだけど、俺は子供早く欲しいと思ってない。子育てのストレスでクローンが悪化したら最悪だ。
>>711 子供は生き甲斐になる。
子供のためならと言う気持ちになっていい。
生活に張りも出てくるし。
ネスカフェのミロって飲んでも大丈夫かな?
ココアはいけないって話だけど
個人差が激しい病みたいだけど俺は下痢しないクローン病です。
炎症があっても下痢なし腹は痛いんだが。
だから食いまくってつにに穿孔して手術もしました。
ORZ・・・・・・
どっちもつらいと思うけど、出来れば下痢しない方が嬉しいなぁ・・・
もう乗り物に乗るのが恐くて。
飛行機はベルとしてる間にトイレにきたくなったら・・と考えて乗れず
高速バスはやっぱ、途中でとかトイレがあるバスでもトイレがこわけたらと考え
地下鉄は途中で自殺・地震等で止まったら・・・と考え。
何するのもトイレに行けなくなったらと考え。
正月・盆の高速道路渋滞の映像を見るだけで恐く。
社内旅行も乗り物系だと考えるだけで苦しく行かなくて。情けね・・・
乗り物は恐いというか家出るのが。
オムツつけて出てるけど。
俺、自分の結婚とかあまりイメージできない
病気に巻き込む意識があるからかな
要らぬ心配をかけなくて済むしって考える時ある
少し否定的過ぎるかw
そういう不快とかイヤと言うことは相手が決めることだから。
自分が先回りして勝手に決める事じゃないよ。相手に失礼だし。
うまく行ってる人もたくさんいるじゃん。クローンで結婚してる人も。
心の支えにもなると思うしね。40.過ぎて親も死んでとか考えると
いろいろつらいことを考える。
そういう感じの人だと同姓友達も少なそうだし。
おれは楽天的すぎるかもしれんけど、人口肛門後に彼女・彼氏を作って
結婚してる人を見ると、まんざらすてたものじゃないなぁ・・と思うけどな。
やっぱ、初めはつらいんじゃないかなぁ。
IVHのカテとかお腹の傷とかは全然気にならんけど。おれは。
719 :
病弱名無しさん:2006/11/12(日) 11:35:52 ID:t2wEgw1P
一般的に高カロリー輸液で空腹が満たされたり満腹になることは無い。
空腹感を感じなくなったのは単に絶食で胃も萎縮してそれに慣れてし
まっただけだ。
少量のもので吐き気がしたのは、高カロリー輸液でカロリーを採ってるからではなく
萎縮した胃が受け入れることができなかったからだ。
ま、その話はもういいよ。終わってる話だ、わざわざ蒸し返す事もない。
結局ずっと常駐してる荒らしだったみたいだしな、煽ってたやつは。
>719
まだ言ってんのかよw
>717
相手が決める事か
そんな風に考えた事余りなかったね
進行してる人見た時ショック大きかったからかな俺
小腸造影で鼻から管を入れる場合、麻酔のキシロカインゼリーの他に、病院によっては点滴から麻酔を入れてくれるって聞いたんですけど本当ですか?
>>722 麻酔ではないがブスコパンというお腹の運動を抑制する薬はいれるねぇ。
場合によるけど。
>>722 そういう所もあるみたい
寝てる間に終ったって書き込みもあった気がするし
でも俺はずっと麻酔無しでやられてるな
撮影の時あっち向けこっち向け一回転しろって言われるから寝せてもらえない
722です。来週火曜日に小腸造影を外来でするんですが、検査前日の夜から絶食で当日10時半から検査で、その間下剤を飲むとは聞いてないんですが、下剤なしで小腸造影できるのでしょうか?
>>725 小腸は下剤なしでやったな 前日から食べさせてもらえないが
下剤必ずのまされてするのは尻から入れる大腸のほうだった
入院中は下剤飲んで小腸造影をしたんですが、外来はしないのかなぁ?
大丈夫ですよ
おれ今年検査しましたから
心配なら昼軽めにすれば良いかも
本当はそんな必要ないですけどねw
オレ元気になったら結婚して家建てるのが夢なんだ・・・
730 :
病弱名無しさん:2006/11/12(日) 17:40:18 ID:vhoVRaDI
脂肪フラグキタコレ
731 :
病弱名無しさん:2006/11/12(日) 19:01:07 ID:p5cLpE1T
732 :
病弱名無しさん:2006/11/12(日) 21:05:04 ID:a9PNKErr
エレンタール5年くらいずっと5パック飲んでいるのですが、
血液検査でΓーGTPがずっと200近くなんですがこのような
ケースの人いますか?肝障害にならないかどうか心配で
でもエレンタールやめたら再発しそうですし・・・悩みます
733 :
病弱名無しさん:2006/11/12(日) 21:40:46 ID:zkNJrwjB
医者はなんて言ってるのよ?
医者に聞くのが一番早いだろうに。
最近屁の量がすごい増えたんだけどこれって別に問題ないかな?
>>734 体調が悪くなる時、良くなる時
これらの変わり目で俺はガスが溜まる事が多いな
どちらかというと良くなる時の方がこの症状は多いけど
俺の場合だけどね
狭窄があるからガスが動く時の音とか腹部を見てると
ぼこぼこと空気の移動が分かったりする
>>734 突然なら問題あると思う。
早めに原因を考えた方がいい。
個人的にはガスが増えてるなと思った時に調子いい時はない。
調子いい時は気にしてないせいかも知れないけど。
738 :
病弱名無しさん:2006/11/12(日) 22:05:44 ID:a9PNKErr
>733
エレンタール止めたら、医者はクローン病が悪くなるから
って悩んでました。とりあえず経過みましょうとのこと。
でもずっと肝機能悪かったら肝臓がだめになってしますし
そっかぁ…みんなありがとう!ガスの匂いは全然臭くないんだよね…。あとガスと同様にゲップもけっこうでるんだよな…。腸内細菌おかしいのかな? ヤクルトとか飲んだほうがいいかなぁ。
>>738 エレンタールのせいでそうなってるってのは確定なの?
昨日の書き込みに栄養状態が悪いと脂肪肝になるとかあった気がする。
>>739 げっぷは熱い物等を空気と一緒に飲み込むと出やすいらしい。
これができない人は猫舌だとか。
思いあたるところが無かったらスマソ。
742 :
病弱名無しさん:2006/11/12(日) 22:20:39 ID:a9PNKErr
エレンタール飲みはじめてからすぐにΓ-GTPがすごく悪くなってきました。
手術をしてからずっと安定しているので栄養状態はいいです。
ガスコンでも貰ってみたら?
>>742 肝臓は遺伝とかあるし全然分からないから難しいなー。
調子いいならエレンタール減らしてもいいかもね。
食事摂れてないなら厳しいけど。
>>742 γーGTP200は結構な数字だな。栄養状態が悪くて
IVHなんかやってても上がるときがあると思うんだけど。
エレンタールが原因の可能性もあるのでもし飲めなくなったら
どうするのか?ってことも含めて医者に相談すると良いかも。
クローン悪化どころか栄養取れなくなっちゃうんじゃない?
わぁ・・・タイヘンな病気なんですね
会社先月で辞めた同期のコがこの病気が原因でだったんですけど
今週のお見舞いにケーキ持ってく気まんまんでした・・・(;_ _)
食べれない状態かも知れないんですよね?
スレ見付けれてよかったです
ねぇ〜みんな外でうどん食べにいくときいっしょに油揚げとかテンカスとかのってる時あるじゃん。あれみんな食べてる?俺はうどんの汁に油が浮くのもやだから頼む前になしにしてっていってるけどみんなはどうしてるの?
748 :
病弱名無しさん:2006/11/13(月) 09:56:31 ID:bc7/68KT
その程度は気にしない。
全く油を取っちゃいけないのではないから
30グラム以内で考えながら食う。
749 :
病弱名無しさん:2006/11/13(月) 11:11:33 ID:LGGtem+3
>>746 市販のケーキはほとんど無理だろうネェ
楽チンライフというところならクローン用のケーキも売ってるから
ケーキ好きな人なら喜ばれるかも
後は腸に負担をかけない卵ボーロとかキャンディー(共に脂肪分の少ないもの)を
持っていくと無難ですよ
とうとう天気予報に雪マーク・・・つらい時期になってきたなorz
今日は映画みるよ。お腹よ、おとなしくしててね。
若い女のクローン患者と話したことないな
女は男に比べて食がダメだと余計凹むのかな?
女の方が前向きな気がするが。
ただ、女性が少ないだけじゃない?
患者会とか女の人おおいよ。で、いってすぐお友達作るという感じ。
男はそんなときダメだねぇ・・。
明日は小腸ゾンデの検査だ。鼻から管を入れられるの恐いよ。
12指腸にいれるのになかなかなはいらんので苦しむ。
いまどき進歩してそうだから、胃カメラみたくほそいので12指腸にいれて
という発想はないのかね?
754だけど、検査の注意書きの所に車はご遠慮下さいと書かれてる。車で病院に行ったらダメなのかな?
>>757 検査後は身体の調子が普通じゃない事もあるから
検査によっては麻酔などもあるから(軽い物から重い物まで)
だから車、原付なんかはよくない
できれば自転車もあぶないから公共の交通機関を使う方いいって事
駐車する場所がちゃんとあって、本人が運転するのでないなら
車で行くのもありじゃないかな?
禁止の意味合いは上記だと思うよ。麻酔と駐車場所
>>757 書き忘れたけど、
>>758はあくまで俺の経験上の話(病院側からの注意含み)だから
病院に実際に確認した方が良いよ
質問に答えていただきありがとうございます。小腸造影でも喉の麻酔以外に麻酔をするのでしょうか?
>>760 私の場合点滴からも鎮痛剤を入れてもらいました。
ただ頻繁に体の向きを変えるよう指示が出るので
寝ようとしても寝れませんでした。
あとゾンデから小腸に空気を送り続けているのが胃の方にもれて
気持ち悪くなり何回か胃液を吐きました
小腸造影なんてバリウムのんでゴロゴロするだけだった。
>763
ぐぐったけど小腸造影と腸追跡、いまいち違いがわからなかったです。
バリウムの入れ方が違うだけみたいだよ
>>749 貴重なアドバイスありがとうございましたm(_ _)m
>>766 普通入院してるクローン患者は絶食してるから食べ物を持っていっても困るだけだよ。
本とかCDの方がいいと思う。
あと30g以内なら浮いてる油なんか気にしないとかあるけど、2食でたんぱく質を摂る食事だときちんとクローン食選ばないとなかなか30g以内は難しいと思うけどなー。
というか俺の時は20gだったんだけど。
うちの病院の指導では10グラム以下だな。
ほんとにぜんぜん違うんだね…30なんてとってたら、
私なら明らかに悪くなる。
オレは病院からは指導されてないけど、本読んで30って書いてあったからそれで抑えてるな。
あくまでも目安なんだから、人によっては5グラム
でもだめなんじゃない。
マックのハンバーガーって脂質どれぐらいあんだろ。
ハンバーガーの脂質はn-3系の脂質ではないんだから知ったところで何にもならないと思うが。
>>774 まぁそれはそうなんだが、n-3系しか食べちゃダメとかn-3系の脂質のみで
脂質制限されてるわけでは無いからさ・・・。
あまり良くは無いんだろうけどたまにならダメかなぁ?
8.5か。意外と少ないんだね。たまにならよさげだな。まだ病後は一回も食べてないけどorz
元々好きだったから、一度食べたら止まらなくなりそうだw
なんだn-3系って?
すくないのか?
おれはそういうなんとか系はわからないが、脂肪が2グラム越えたら(パッケージの表示上)
くわないようにしてるけど。
8とかおおいなぁ・・・。
>>777 一般に人間は脂質(脂肪酸)のうちn-6系(リノール酸とn-3系(リノレン酸)
が必須脂肪酸なのだが、n-●っていうのは脂肪構造上の結合部位をあらわす
番号。
一般に魚の油とされているn-3系は抗炎症作用があると推測されてる。
要するに脂質には2種類あって魚油系がIBDには言いといわれてるということ。
>>778 クロンの食事でも5ぐらいとかあったから、思ったよりは少ないかな〜と。
>>775 その通りだけど、クローンの場合高カロリー高タンパクの食事を摂った方がいい訳で、それを考えると最低でもn-3系の脂質の物を食べないと脂質の負担が大きすぎてしまう。
簡単に言うとタンパク質を多く摂るためには脂質も多く摂らざるを得ないのでn-3系が無難だと言う事。
脂質を控えるだけでは食事の意味が薄れる。
とまぁ偉そうに書いたけどそうもいかない人もいるだろうから何とも言えないけど。
でも基本は大事だと思う。
783 :
病弱名無しさん:2006/11/14(火) 13:29:10 ID:WeTZ9K2i
n-9系のことも忘れないでやってください。
>>782 確かに。基本は大事ですね。高カロリー・高タンパク・低残渣・低脂肪。
外出先だった!とか付き合いで・・・とか特殊な事情で食べるなら
その後の栄養管理でリカバーしないとね。
食べるとお腹痛い、とか常にハンバーガーとかは論外だと思うけど。
避けておくに越したことは無いかなぁ。
>>783 いや、忘れちゃいないんだが必須脂肪酸だけで話してしまった。
n-9系は・・・一応体内で合成できるし
個人的にはナッツ類はピーナッツとかアーモンドとか消化が悪くて
お腹が痛くなるんだわ・・・。
786 :
病弱名無しさん:2006/11/14(火) 13:57:02 ID:WeTZ9K2i
もぅ、オリーブオイルの事すっかり忘れてるんだから。
こないだオリーブオイルでマヨネーズ自作してみた。
レタスに付けて食ってみた限りでは大丈夫だったよ。
マヨラー諸氏は食い過ぎに注意なw
>>786 あ。あれもそうなのかww指摘thx
あれは食べても痛くならないわ。
なんか今日は一日栄養について考えてるけど
>>782 が言う通り基本が大事で、
あとは病状とか症状とかに個人差があるから
自己裁量なのかなぁ〜。オレがダイジョブでもダメな人いるだろうし。
言ってるオレでさえ、ちょっと前まで絶食だったからなぁ。。。
>>787 うまそうだな。オレもやってみよ。
マヨネーズの作り方しらんからググってくるわ。
オリーブオイルってさ、実はオリーブの実搾っただけの果汁なんだよな。
でも油なんだよな・・・複雑だよな。
お前ら用語とか詳しいな
不勉強だから外国語みたいだ
魚の脂と肉の脂みたいな区別しかして気にしてないわ
魚の油と聞いてそこで、エパデールの登場ですよ!
>>790 胡麻油も胡麻を搾っただけの汁だぞw
これもオリーブ油と成分的に似てたはず。
794 :
病弱名無しさん:2006/11/14(火) 18:44:35 ID:yjALCscM
オリーブオイルは良くも悪くもないらしいよ。
ペペロンチーノでも作るかー 笑)
>>793 胡麻油は実を搾ったんじゃなくて種を炒って搾ったものだよ。
だから果汁(ジュース)じゃないよ。
マヨネーズは脂質0のやつが出てるからそれでいいじゃん!!
高3女子、校舎から飛び降り=病気苦に自殺か−札幌
14日午前10時ごろ、札幌市中央区の私立札幌静修高校(渡辺重夫校長)の校舎5階から3年の女子生徒(18)が飛び降り
た。女子生徒は救急車で病院に運ばれたが、午後1時40分ごろ死亡が確認された。教室に遺書のようなメモが残されており、
北海道警札幌南署は自殺とみて調べている。
道総務学事課などによると、女子生徒は休み時間に空き教室に行き、窓から飛び降りた。教卓の上には、ノートの切れ端に
「いしょ」などと記したメモが置かれており、病気を苦にしていたことをほのめかす内容だった。生徒は病院から通学していたという。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20061114-00000073-jij-soci
____
←樹海 | じゃあ俺も〜
 ̄|| ̄ ̄ ┗(^o^ )┓三
|| ┏┗ 三
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
>>797 なんか涙がでてきた…。気持ちすごいわかる。俺も何度も死のうと思ったもん
801 :
病弱名無しさん:2006/11/14(火) 22:05:30 ID:HwmefDy0
お前ら、いいか、とにかく、40歳までは、クローン病を苦に自殺してはいけないぞ。
自殺に失敗したら、したで、さらなる生き地獄がまっているぞ。
>>800 そんな共感するようなもんじゃないだろ。
そもそも、生きてる間も周囲に迷惑かけ続けてるのに
死んでからも迷惑かけないほうがいいんじゃないかね。
クローンで死のうと思ったことはないな
40過ぎたら自殺してもいいのかよw
歳とってくるとクローンも落ち着いてくるからか?
804 :
病弱名無しさん:2006/11/14(火) 23:59:25 ID:259Ol2Cc
40すぎたらクローンじゃなくてもうんこ漏らすようになるから
805 :
病弱名無しさん:2006/11/15(水) 01:17:12 ID:a9RWV2MU
クローンに悩んで自殺する人はいなくてもクローンを原因にして
職を失い、自殺する人はいるだろうね。
俺も職を失うのが一番怖い。
入院しようかな
なんか疲れた・・・
どんな病気にしろ、本人がどう感じるかは
人それぞれじゃね?
自殺はねぇ・・・
タダでさえ迷惑かけているのに、それにとどめを刺すわけだしね。
一生精神的に、ダメージを与えるし。クローンで悩んでる病人以上にねぇ。たぶん。
でも、身内がいないとかなら悲しむ人いないしねぇ。
親兄弟がいない人なら・・・とは思ったりはする。
別に友達が死んでも、悲しいとはおもわないもんなぁ。
ビックリするという感じだった。
まあ、2.30代は自殺が死亡原因が一位じゃない?病気じゃなくても。
自殺者に優しいからね。日本は。死人にむち打たないから。
流行りに乗じて厚生労働省に自殺しますとか手紙送ったろうかしらw
>>797の病名を参考程度に聞きたい
本人が病院に聞いてくれって言ってたけどどうせ公表はしてくれんか
特定疾患をたとえば東京都で取得して東京都内にあるA病院に通院していたとして、その後たとえば
神奈川県とか埼玉県にひっこしたとき、住民票とかは神奈川あるいは埼玉においたままで東京都の
従来のA病院に通うことは可能?
化膿。
学生時代に発病して死んだ母親の代わりに家事全般をしながら入退院を繰り返してる
うちに50代になってしまった。家族の看病などで今まで自分にかける時間がなく、兄弟は
人に介護・葬式・墓守一切押し付けて音信普通で実質身寄り無し。職無し・資格無し・
学歴無しのどうにもならない状態に放り出された。金も無いが、中途半端にボロや
家はあるから生活保護は受けられない。看病は24hの休み無しだったのが、急激に
することが無くなって呆然。今から夜間に学校に通って在宅で生活の足しに出来るような
資格を取るとしたら、どんなものがあるのか、どなたかヒントをくださいませんか、お願いします。
掃除夫とか
817 :
811:2006/11/15(水) 19:43:54 ID:0baiudlO
ご存知の方回答お願いします
>>816 それじゃ通学は無理なんじゃないの?
それに年齢で難しいと思うけどな
医療事務なんかだとパートでできるかもしれないが
年齢でどうか分からない。経験者って言うのが臨時の場合は多いかもしれないし。
常駐は書かれてるように無理みたいだし
テープリライターとかPC関係で何かって事も考えられるけど
これだと在宅だから。でも・・・どうだろうか。
それよりその持ち家を売るなりして資金確保するか
それから生活保護をって方が確実な気もするけど
求人誌やハロワに行って、自分の年齢で何が求められてるのか
それをメモするなりまとめてから考えてみれば?
>>817 市役所にきけばいいでしょ
819 :
811:2006/11/15(水) 20:25:50 ID:0baiudlO
可能であるか否か、質問に正面から回答できる方のみレスつけていただければ結構です。
ご存知の方いらっしゃいましたら引き続きお願いいたします。
>>819 市役所なら正確に答えてくれます。
ここは質問回答所じゃないんだよ。
>>819 何を開き直ってんのよ・・・それは逆切れって言うんだよ。
特定疾患も地域で若干違うし、市役所に聞けばって言うのは1つの回答でしょ?
>>817で止めとけばまだ何もないのに
819みたいな事書いて印象悪くして、なんの意味があるのか。。。
情報のやりとりするスレではあるけど
答えてもらって当たり前みたいな態度はどうかと思うよ
>>821 逆切れしてるのはお前に見えるが
お前がそうやって内容のないレス2回もつけるから荒れんだが
教えたくないならスルーしれ。
>>820-821 こういう自己中には何言っても無駄
プライド高いだけで自分では何もしない典型で追い詰めると荒しだすからほっとけ
>>823 同意
わざわざ
>>821みたいな書き込みするやつのほうがうざい
スルーしときゃそのうち消えるのに
>>822,823
意味なくはないだろ、市役所に聞くのが一番確実だ
特定疾患の内容や取り扱いは細かい部分が地域で違うんだし
ここで例えば出来るよって言われたらそれで行動すんの?
結局問い合わせんじゃないの?まぁそれは質問者の問題ではあるが
それにスルーしてて
>>817なんだろw
>825
なんか言ってる事とやってる事が矛盾してるよな…>822を自分に当てはめろよ>825を書く意味ないんじゃね?
>>822 逆切れとは意味合いが違うと思うけど・・・
とりあえず市役所に聞くのが一番って答えだよ
言葉が足りなかったな、悪い
荒れちゃってるんで、この話題は答えたい人、知ってる人がいればそれで
どっちがどうとかって話は終りにしてください。俺が悪かった。
まあまあ揉めんな ぽまいら
こういうことは市役所は全くあてにならんから聞きにくいけど病院に聞いた方がいいお
転院するにしても紹介状書いてもらうとかで今の病院にお願いすることになる
まあ ここは経験者のモレっちが回答してあげっぺ
移転先の病院をまた申請せねばならん
転院じゃなくても複数の病院にかかる場合も同じ
医師記入欄は移転先の医師に書いてもらう
んで申請が通れば手帳にその病院が付け加えられるよん
わかったかい坊や
>>827 何の関係もなく横から首つっこんできたあなたは誰なんですか?
おおっと質問をまったく勘違いしてたwww
こりゃ一本やられたなぁwww
通えるが住所変更したらしたで変更申請がいるってこと
しょうがないから1つ書いておくけど宮城県の場合は県外に転出する場合は
保健所で資格消滅の手続きを取る事になる。
転出後も認定を受けたい場合は受給者証の写しをそっちの知事(保健所か?)
に提出する、と受給者証裏面の注意事項に書いてある。
ただ>819みたいな書き方されるとカチンとくるね。
833 :
831:2006/11/15(水) 21:21:02 ID:TXvLy2D6
つけ加え
ただし申請する保健所は東京の方な
>>830 これを何も関係なくとか言うなら
おまえも一緒じゃんw →
>>822 >>833 市役所、病院で聞くのが一番なんだよ
地方自治体で特定疾患とそれに関係する周囲のやり方が結構ちゃうからな
>>834 そうだな否定はせん
それよりぽまいら聞いてくれ
今年のクリスマスもどうやら一人になりそうだ
836 :
病弱名無しさん:2006/11/15(水) 21:49:07 ID:pCz5Hb/H
ID:Q6Ocm1ugがただ一人悪い。
こいつ昔sageろsageろって吠えてたやつじゃないの?
自治厨だろう。
>>836 結論じゃ
>>817 市役所にきけばいいでしょ
結局これで終わってるみたいだけど、単発IDage君。
839 :
病弱名無しさん:2006/11/15(水) 22:31:20 ID:m9akYFlj
>>813 >>815 お近くの民生委員に相談して下さい。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%B0%91%E7%94%9F%E5%A7%94%E5%93%A1 けど、民生委員の職務から、意外に民生委員が創価の信者だったら・・・。
「信者になれば病気が治りますよ! 信者同士の相互扶助があるから、職が見つかって、生活が楽になるわよ!」云々と勧誘させられそうだな。
いくら、いけだだいさくを、拝んで、信仰しても、病気は治らないけどな。
無論、このカルトのみならず、他の宗教にも言える訳だが。
日曜日には教会に行くなどで信仰熱心な人々が多く、日本以上に、宗教が強い影響力を持っている欧米諸国の方が、
クローン病患者が桁違いに多いんだよな。
どうせ、宗教にすがるなら、まともなキリスト教にした方が良いよ。これからの季節、特に良いよ。
但し、韓国発祥とか、まともでは無い、カルトは駄目ね。
正当なキリスト教の、プロテスタントなら牧師さんに、カトリックなら神父さんに相談するのも良いかもね。
葬式仏教や神道と違って、正当なキリスト教では、チャリティーや、炊き出しなどの慈善事業とかをやっているからね。
正当な宗教の内で、もっとも慈善事業が盛んなのは、実はイスラム教なのだ。ただ、日本では、イスラム教のモスクは珍しい存在。
>>839 ちょっwww
妄想は良いがあんま難しく長い文章書かんでくれよwww
読むのマンドクセェ
けど読んじまうモレがいる
30過ぎてやっと結婚して思ったこと。
生ゴミが減った・・・
>>839 なんで俺が民生委員に相談せにゃならんの?
あまりの長文に驚いた
844 :
病弱名無しさん:2006/11/15(水) 23:31:36 ID:yOQ4hmQn
鼻注の速度と濃度で
5パック、900cc、9hで入れてるんだけど
6パック、900ccでやるとまずいですか?
太りたいが故、なるべくカロリーを取りたいけど
なにか弊害は無いかなと思って。
鼻注の速度と濃度ってどうやって決めればいいのだろう…
下痢しなければいいんじゃないの?
846 :
病弱名無しさん:2006/11/15(水) 23:59:08 ID:YamjjPn7
患者同士で情報交換ももちろんいいと思うけど
なんで医者や役所に聞いてみようと思わないんだろう。
そっちのほうが正確性が高いと思うんだけどなぁ・・・。
だってさ、患者なんて調子よければ「ま、こんなもんだろ」でやっちゃうだろ。
>>844 俺が通ってる病院では4パック1200CCで速度100hでやれって教わったよ
849 :
病弱名無しさん:2006/11/16(木) 00:49:20 ID:M+MeFwj0
皆さん盛り上がってますね〜。
ちなみに僕は25年間クリスマスは独りです。
聞くのは役所じゃなくて保健所ですね。
>>848 100hって(;´Д`)
120ml/hね。だいたい100〜120kcal/hかなぁ。
>>844 というか900ccに6パックも溶けるか??やったことないが。
1800kcal÷9h=200kcal/h
1500kcal÷9h≒166.6Kcal/h
一応、添付文章には1パックを300mlに溶かして75〜100ml/h
で使用するようにと書いてあるが。
なんだかなあ・・・
事務手続きは実際にそれを担当してくれるとこで訊くしかないだろうに。
今日は調子良いんでペペロソチーニ作って食った。
鷹の爪は小さめのやつを1/2本刻むのが精一杯の勇気w
東京だと保健所って個別の建物なのか・・・。
うちは田舎だから区役所内にある。
>>851 オレもよくやる。意外とペペロンチーノいけるんだわ。
少しやわめにパスタゆでて、ガーリックはスライスより微塵切りがいいよ〜。
今日の毎日新聞にロウコウを再生医療で治すみたいなことが
かいてあった。
潰瘍性の女の子が今受けているとのこと。
九大がシテルみたいだけど。
昨日のためしてガッテンでやってたんだが
小腸のガンってまずないんだね
なんか不思議な感じがした
大腸とどこが違うんだろ
856 :
病弱名無しさん:2006/11/16(木) 14:48:47 ID:8Nf1ea3J
どこが違うと思う?
レス早すぎてわろた
858 :
病弱名無しさん:2006/11/16(木) 15:35:57 ID:EttGYCux
茄子のお仕事でエレンタールが出てきたから
久々に来たんだが相変わらずだなwww
今年のクリスマスは久々にひとりじゃないからな!
幸せだぞ、おれは!
ふはははははははっは
常に愚息と二人三脚ですがそれがなにか?
>>855 細胞の入れ替わる期間じゃね?小腸は五日くらいで腸壁?が入れ替わるらしい。
大腸はもっと長いんじゃなかったっけ?
今すぐテレ朝見れ!!!!!!!!!1111111111111111
パーキンソンか…やっぱ難病はどれもきついよな
エレンもタダじゃなくなる日がくるのか?
うお、おまいらも観てたか。
クローンも控除無くなったら大変だよな。
今日、数年ぶりにCRPが正常値になった自分としては
申し訳ない気分になってきた
パーキンソン病であれなら在宅栄養のクローンなんて真っ先に切られそうだな
| // /
|// /┃
/ ̄''' ┃ プラーン
| (-_-)
| U U
| UU
5万人超えたら特定疾患から外されるのかよ。
こりゃ近いうちに外されるな・・・。
特疾外れたら経済的にエレンは飲めないよな。てか妻子持ちとかどうすんの?
まぁ半身不随+IVH+無一文くらいにならないと
国に頼るのは許しませんよって事だろ?
じゃあせめてオレらからは税金とるなって話だよなw
482 名前:名無しさん@4周年[sage] 投稿日:03/08/23 00:47 ID:GpH070a8
>479
日本の医療費は先進国中、他の追随をゆるさないほど安いんだよ。
初診料日本2400円に対して、アメリカ平均20000円
物価がはるかにやすい中国よりも日本の方が安い。
これでもまだ高いっていうのか??
ってゆーか、水道トラブル5000円トイレのトラブル8000円で、
おまえの体のトラブル2400円だぞ。便器以下かおまえ。
これウケタ
まあ緩解期にペンタサだけとかなら最悪3割負担でも構わんのだが
憎悪したら即公費補助してくれないと困るな。
単純に特定疾患に入れる外すとかじゃなくて制度を柔軟に運用してほしい。
そもそもエレンタールはもっと安くならないのかね。
875 :
病弱名無しさん:2006/11/16(木) 21:49:30 ID:xlB8PqV3
>874
エレンタール安くなってほしい、発売されてからまったく改良されてないし
、EDの固形物とかでないかな・・。
改良しても企業としては儲からないのでしょうねー
876 :
病弱名無しさん:2006/11/16(木) 21:57:57 ID:SBpc6qR7
エレンって一本いくら?
>>875 味とか大分前に改良されたよ。新人さん。
25年前にエレンタール飲んだ時は、ひどかったなぁ。
窓から捨てた。一番初め看護婦が作って持ってきた時。
フレーバーとか無いもん。臭いも臭いし。
5万人ならまだまだじゃん。あと20年前後はかかるんじゃない?
子供も減っていくわけだし。
来月の初めに、小腸狭窄部分を切除する手術を受けるのですが、手術前の前処置とか何かあるのでしょうか?やっぱり毛剃りとかあるのでしょうか?
エレンの新フレーバー早くでないかなぁ。
さっぱり梅味、グレープフルーツ以来さぱーりですものね。
>>879 今はないとかんがえてもいいんじゃない?よかったね。
5年前した時はなかった。
20年近く前にした時はビンビンにさせて貰いましたけど。
>>876 俺の明細から想定すると500円以上1000円以下ってところ。
おそらく700〜800円くらいジャマイカ?
>>878 少子化は今に始まった問題じゃないのに患者が増えてるのが問題です。
この10年でおそらく倍くらいになりましたよね。
昔は簡単にクローンだと診断されなかったみたいですね。
883 :
病弱名無しさん:2006/11/16(木) 22:54:23 ID:Oft8swbr
>>879 俺は今年、若い茄子に毛剃りしてもらったぞ。
20年後は59かぁ。
信じられん。年取るなぁ。しかし、その時は病歴45年かよ。
たぶん半病人のままで生きているんだろうなぁ。
それまでに子供が自立していてくれたらいう事無いけど。
5万人なんてすぐじゃないのかな?? 急速に増えてるのはUCじゃなくCDの方らしいので。
今二万人強でしょ?ま、3万弱としても。
10年で2万人も増えるかぁ?
。
。 O ___
゚ 。 \ヽ / u ヽ ` 、 ゚
- ・。 / ; ゚(●) ─\ @ 。
, ゚ 0 ─ { U u (_人__)(●).| / 。 ,'´ ̄ ̄`',
゚ ,,、,r-'⌒l u /亠、/ 。゚ / o ,! ハ ハ !
。 ゚ r-'⌒`ー-'´ヾ, 〈r┬/u / 。 ・゚ l フ ム l
ヾヽ、_,,,、-、/ミ,ヽ  ̄ ノ_, -イ-、\ ∠ ハ ッ j
ー = ^〜、 ̄r'´ ̄`''jヽ、 〃ヾ ゚ 。 ヽ フ /
jヽjvi、人ノl__ / / ヽ´{ミ,_  ̄`'''-ヽヾ ` ̄ ̄
) ハ 7 / / `'='´l  ̄i'-、_,,ン ノ 。
) フ て / / !。 l l - ニ
7 ッ ( __ヽ、__l ___ .!。 l__l__,-=-,___
) !! ( ,-=-, ∠ヾゞゝヽ ,-≡-,l l-=二=-,
^⌒~^⌒^~⌒^└==┘  ̄ ̄ ̄ ヽ==ノヽ=ノ\__/
>>887 余裕だろ。年間2000人も増えればなるぞ。
それ以前に、国から見放される方が早いだろ。
美しい国に病人共はいらないとよwww
890 :
病弱名無しさん:2006/11/17(金) 00:01:48 ID:M+MeFwj0
安部ちゃんも本当にUCならUCやCDを守ってくれればいいのに。
安部ちゃんはお金持ちだから3割負担なんて屁でもないってか?
悲しいよ俺は。
エレンタール1パック516円
5万人いく前に見放されるかもな俺達。今の政府では。それよりなんだよ都知事。海外出張で一泊13万円のホテルに宿泊って。税金だろ。
エンシュアとかラコールは200円前後で安いね。
おいおい、また、先の心配か・・・。
今のところはクローンは当てはまらないんだし。2万人台なんだから
今のところそこまで心配すること無いと思うが。不安を煽るだけだし。
今でも潰瘍性は重傷者はすくうと行ってるわけだし。。。
5万人越えてもエリテマトーデスとかはすくってるわけだから
重症度とかも見てるでしょ。
ただでさえ中途半端に就職に不利なクローンなのに、俺の病状だとクローンの中でも中途半端な位置になりそう。
就職もできず、3割負担だけど障害者に認定されないみたいな。
ぶっちゃけそういう層が一番多いと思うよ。
つか俺もがなorz
死にゃーしないが、QOLを著しく奪われるのが辛いな
病変が活発な時には毎日5時間超の下痢・便意・痔痛に見舞われるとか。
トイレから離れられない
何もしてなくても下痢だけで疲労困憊
専用の流動食でもないかぎり栄養失調気味
酷い生殺しだよほんと。
男なのにフリーター生活が一杯一杯とか泣けてくる
幸い婚約者が支えてくれてるからこの先なんとかやっていけるかもしれない。
でも彼女の月収が自分の3倍超えるとかさ…俺なにやってんだろうって思う
男だから稼がなきゃいけないなんて発想は古い!!!11
・・って田嶋とかいうひとがいってますた
蛇にジワジワ絞め殺さてるのと
変わらんなこの病気は
クローンが原因で手術した場合、手術費用などは必要なのでしょうか?それとも特疾での月額限度額で済むのでしょうか?
すむよ。入院したら金かからんね。
>>898 ま、そうだろうけど、
女は自分より年収の高い人を選びたがるし、(その方が尊敬をしやすい。)
男は自分より年収が高い人をさけたがるけどね。
結構歳を取ったらそういう考えが顕著になってくるとおもうけど。
おれは24で結婚したからな。給料低くても当たり前だったが。
でも、そんな事逝ってたらなにもできない。
ちなみに、おれんちも奥さんの方が給料多い。
でも、看護婦なんで、そんな人多いよ。奥さんの友達も旦那より給料が多いという人
おおい。夜勤とかバンバンするからね。
そんなに引け目を感じることはない。その分、家のこととかしてるわけだから。
夜勤の時とかは。
子供の面倒は煩わしいから、夜勤をがんがん入れてるっぽいぞ・・・
>>903 もう、持ってます。
902番です。子供2人います・・・
ひとりは寂しいもんね・・。
905 :
sage:2006/11/17(金) 13:27:10 ID:7sjzepln
特疾外されるかもしれんなら、今のいちにエレンストックしとくか
飲むのサボってたら箱3つ分貯まった
箱が邪魔だっておっかあがガミガミうるさい…
>905
でも賞味期限1年くらいしかないぞ。
>>894 > 今のところはクローンは当てはまらないんだし。2万人台なんだから
> 今のところそこまで心配すること無いと思うが。不安を煽るだけだし。
> 今でも潰瘍性は重傷者はすくうと行ってるわけだし。。。
> 5万人越えてもエリテマトーデスとかはすくってるわけだから
> 重症度とかも見てるでしょ。
これの数だけ、2万人台なんだからと言って呑気に構えるのはどうかと思うよ
確かに心配しすぎると体調の悪化にも繋がるしよくないけど
年間1000〜2000の間で増えてるCDも数だけで言うと危険域に入るのは
そう遠くない。それに遠いからこのまま行くかそういう保障もない。
極端に言えば3万人を目安にするかもしれない。重症度とかも確かに見てるとは思うが
今現在特疾に入らない難病で重症の物もあるわけで、単に「見てるでしょ」と言うのは
推測だし、楽観的。それが悪いとは言わないけど、問題なのは、
特定疾患の枠組みが変わろうとしてる事、これだけに限れば縮小傾向にある。
医療のシステムは特定疾患だけではないし、年金など将来の事とともリンクして考える問題だけど
おいおい、先の話だろ。今考える事じゃないだろ。
と言うのはあまりに想像力が働いてないんじゃなかろうか。
関心もって、それに関しての署名をしたり、考えたりするのは
自分の将来の事なんだし大事だと思うよ。
クローンの伸び率は変わらないだろうが・・・
潰瘍性大腸炎が特疾はずれると、大腸型のクローンで申請が増えるかも。
という話はよく聞く。症状的にたいして変わらないし、違いはナンデスカ?って
感じだし。そうすると飛躍的にクローン率は伸びるのでは。と思った。
現に勤めている病院ではそんな感じの診断受けてる人がいるらしい。
潰瘍性大腸炎もエレンタールが有効なの?
うちの病院ではクローンには食事の制限の指導するけど潰瘍性大腸炎にはしてなかったなー。
かなり前の話だけど。
特疾に関しては入院費と薬代さえ低くしてくれれば自分は軽度なんで
少し負担増やしてくれてももいいかなと思うそれで外されないのなら。
重度の人はそうもいかないだろうけど。
911 :
病弱名無しさん:2006/11/17(金) 16:40:24 ID:dDYxmukN
そういえば飲んでる人いたよ!潰瘍性大腸炎のおばさん…外科病棟だったからOP後かな…
UCは軽い人はほんと薬も飲まないくらいだけど
重い人はCDと同じでQOL低いからなあ。
いずれにせよIBD患者は人によって症状の幅が広過ぎるから
特定疾患に入れる入れないという単純な振り分けでは実態にそぐわなさ過ぎるね。
軽度クローンを外すぐらいなら重度潰瘍性を外すのがいいと思うな。大腸取れば完治なんだからな…
UCのほうが生命の危険性は大ですよ。緊急手術はUCの方が多いし単純に大腸全摘したら完治じゃなく、パウチに炎症が起きるとか、便が漏れるなど問題はあるみたいだよ。しかもヨーロッパじゃあパウチの炎症から癌化した報告もあるみたいだからね。
とりあえずクローンの軽度の定義を教えてくれよ。
916 :
病弱名無しさん:2006/11/17(金) 18:37:20 ID:612y9Iwz
近い将来特定疾患が無くなるのはガチ。
特定疾患じゃないがそれより重い難病は沢山有る。
それを助けないのは絶対不公平だと思うよ。
仕事して結婚して子供もいて幸せに暮らしてる難病って何だよ。
財政上の問題があるっていうけど、軽度の潰瘍性ですら特疾残ってるみたいだし、軽度のクローンが特疾外されるのはまだ先だろうだな
>>886 ソースは?
潰瘍性よりも急に伸びてるという話は聞いたことない
>>916 根拠あるの?
ただそうおもうだけ? いつもそういうこと言う人いるんだけど。
10年.20年前にも一緒のこと言う人いた。
10年前は不況で〜無くなる、20年前は癌とか治らない病気は他にたくさんあるのにこんな
不公平な制度は・・とか言う人が。
難病持ちだろうが、仕事して結婚してもいいだろ。
ある程度の歳になれば、ソッチの方が多いわけだし。
あ、おれもいくら脳天気だって今のままがズーーーと続くとは
思ってませんよ。
ただ、いきなり無くなるとかは、今のところは考えにくいと思っているというだけ。
>>919 >>907だけど、いきなり無くなるなんて事は誰も言ってないよ
10年とかのスパンで見た場合は分からないけどって話。
小泉が医師会切ったからね。安倍もそれを継ぐだろうから
今までよりは医療に関してやりやすくなってるのも確かだから。
特定疾患の予算とか区分の仕組みから変えたほうがいいんだろうな、この時代。
仕組みが判明してて対処法もあるのだけれどもヤバイ病気は別枠の医療補助制度にすればいい
仕組みが分からなくて対処法も後手後手で完治療法が見つからないものを特定疾患にすればいい
そんで研究予算は病気の規模・QOL度・死亡率によって上下しつつ分配
別枠として現在の医療給付金をそれぞれの受給者に給付する。但し条件として研究の為に協力する。
とかさぁ・・・
予算が出ないんだろうけどね…
近い内特定疾患がなくなるのはガチって
916さんが言ってるから聞いてみただけですよ。
>>921 そうだと思う。特疾だけをどうのじゃなく、医療だけじゃなく
この話は年金とかもリンクしてくる話で
もっと細かく考えていかないといけないと思うよ。
ただ、年金の歴史を見るとため息しかでない。まさにその場しのぎ。
継ぎ接ぎだらけ。これをしてきた政党が果たしてできるのか。。。
とは思う。でもやってもらわないと困るけど。ここまでくるとスレ違いか。。。
スレ違いになるのを承知で書くから、見たくない子はスルー推奨
ぶっちゃけ特定疾患から外されるとかなんだとか
50年後には多分そんなこと言ってられる世の中じゃなくなるかもね
どこの政党が政権取ったって、傾いた日本を立て直そうにも10年20年で出来る話じゃない
戦後日本っていう大樹はあちこち蟲に食われたり病気になったり腐ったりして、立ってるだけで精一杯。
100年くらいの長い目で新しい苗から育てないと豊かな時代は来ないだろうよ
まあ、その苗木を育てたくても花を咲かせる余力も無さそうなんだよね…。
末端の花芽を含む多くの枝を見捨てたから。
政権批判のための政党とかさぁ…そんなことやってる場合かっての。
そりゃ政権側も即効性のある起死回生の政策も持ってないのは確かだけど。
925 :
病弱名無しさん:2006/11/17(金) 21:29:38 ID:L4jpHIjm
食事をした後おなかがボコボコと音がなります。腹痛とか小腸造影では
問題なかったのですが、狭窄とかできたしまったのかな。
>>925 そうかもしれないね
狭窄がなくてもその音はなる事もあるみたいだから
できたとも言い切れないけど。
俺は食事はしてないけど、飲み物でもなるし
人前だと恥ずかしいよな。。。
若槻クローン病か?
ギュルギュルって腹がの音が止まらないな
腹減ってるわけじゃないのに
UCスレでも同じ事言っててワロタw
そういえばハロワの障害枠で応募したら書類審査通ったのよ。
日程は決まってないけど今からドキドキだわ
もうこんな病気の人増えなくていいよ('A`)
退院して一ヶ月経たないのにまた体調悪い〜なんとかしてくれよ〜医者よ〜(つд⊂)エーン
配偶者求めます。当方33歳。
特典
生命保険額 5000万。
入院給付金 1日2万。親が死んでから手続きしなさいとの親心でまだ手続きしていません。一回も。
実家はボロですが持ち家なので、土地100坪は相続できると思います。兄弟いるけど相続しない。姉一人。
食事作る事しなくていいです。趣味は炊事洗濯掃除。
仕事は外資系サラリーマン、年俸制900万弱。
欠点。
大学生時の発症クローン。狭窄型。在宅IVH。手術5回。痩せですね。173センチ・48キロ
痔瘻無し。食事は殆ど不可。栄養剤も難しいです。
だめかなぁ。経済的にはそこそこいけてると思いますが・・・。
>>932 ハロワに障害者採用ってあんまりなくない?
障害者も相談てならあったんだが
>>935 ピザデヴもしくはアニヲタもしくは精神異常じゃなきゃ普通におk
938 :
病弱名無しさん:2006/11/18(土) 11:29:43 ID:9Cn6+cwB
>>935 在宅IVH( ゚∀゚)人(゚∀゚ )ナカマー!
結婚したいんですけどね。入院してる時に他のクローンの方のおくさんというか
家族を見たら羨ましくて・・・
病気を云々を言う前に、女の子から相手にされないですよね。病気になる前から
モテなかったし。
アニメとか興味はないんですけど。難しいです。
男性のほうがCDで非正社員(バイト、派遣)のままで結婚された方っていますか?
>935
これだけ条件よくても結婚できない人が居るんじゃあ
34歳、持ち家無し相続できるもの無し、年収300万弱のキモオタ
の俺は結婚できる望み無しだなぁ
自分を信じてって未婚の俺が言ってみる・・・
つーか女の前にオレ職探さなきゃw
もしかしたら、この先病気の方はいい方向に行くことがあるかもしれませんが、
モテないというのは重症みたいです・・・。
付き合って病気のこと話したらうまくいかなくなった・・・というなら病気のせいに
できて気が楽なのですが。付き合う事ができないわけですから。
33歳=彼女無し歴。トホホ・・・。
さて、ストマになってからこのスレ見なくなって約一年ぶりにこのスレに来ましたが…
何か希望がもてそうなニュース、出ましたか?orz
Part1のころに比べたら、スレの進行速度が速すぎて追えないよ…。
出てないがな。出ればいいんだけどね〜。┐(´д`)┌
947 :
病弱名無しさん:2006/11/18(土) 15:18:27 ID:UxU7zpOW
>>945 来年あたりレミケの人型版が使えるようになるらしい。
948 :
病弱名無しさん:2006/11/18(土) 15:27:42 ID:9PVAdz3k
うんこからきますた
>>944 35歳キモメン、彼女さんがいる漏れが来ましたよ。
年収280万の漏れが出来るんだから君も大丈夫ヽ(´ー`)ノデキルヨー
>>947 お、ようやくですか。
TNF-αがどうしたこうしたという話ですな。
でも、今のような使い方(ほとんど最後の手段)しか許可されてないのでは、あまり意味がない…。
最初のあたりから常時使えて、炎症の発現そのものをおさえないとねぇ。
炎症後の変性は、不可逆だから…。
それで大腸全部無くしたよorz
最後のあたりでちょっとレミケード使ったけど、狭窄進みすぎてて気休めにも
ならなかった。
狭窄、その前の炎症そのものから抑えないとねぇ…。
クローンになる前から女性と付き合ったことなかったから
ますますどう接したら良いか分からない負の連鎖
彼女居ない歴=年齢をクローンのせいにするつもりはないんだが・・・
____
←樹海 |
 ̄|| ̄ ̄ ┗(^o^ )┓三
|| ┏┗ 三
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
レミの人型版ってたしかシムジアみたいな名前だよね?レミは点滴でいれないといけないけどあれは皮膚注射でいいみたいだよ。
たしかもう治験始まってるんだったか、骨髄を刺激してリセットさせる皮下注射の薬がクローンがかなり良くなると聞いた事あったな。
家族の鍋終了後、ご飯投入おじや食った。
野菜は狭窄にやばいんで食わない。
残りスープに鳥肉ダンゴの油浮いてたが鳥だしよかろう。
>>935 人事だとは思えない。。
俺も外資系リーマン20代後半
エレンのみ生活こりごりで来年手術しようと思ったが、
5回も手術したという記述をみて手術止めようと思う。。
次二回目
参考までにどんな手術を?
さすがに1年あったら、結構話出てきてたんですね。
手術自体は耐えられるけど、やっぱ鼻からいれる管がねぇ…。
つか、たとえ完治しても切除した腸は帰ってこないorz
切除するんじゃなくて、人工肛門にするにしても残りの腸は腹の中で
温存できないもんかね。俺にはもう遅いけどさ。
将来、どうにかなるようになったときのためにさ。再生医療よりは早そうだし。
>>956 単純な狭窄切除手術です。
外資ですかぁ・・。おれは転職なんですよね。
以前は電気メーカーに働いていたんですけど
今は、遺伝子関係の会社で働いています。
健康だと、結構引き抜き的なことだったから喜ばしいことなんですけど。
体のことを考えると?。情の通じる事がある日本企業の方が
とも思いましたが。
外資でドライなので45過ぎるとリストラされやすい思うので
(今もその年頃の人は殆ど止めるというかいない)
40前後になったらまた転職を考えないといけないですけどね。
スキルを買ってくれる会社があればいいのですが。先も心配です。
給料・有給的なことは今の会社は最高なんですけどね。
今年も50日ほど入院しましたが、全部有給ですませました。
で、残り50日弱ある。
で、健康な人も有給がんがん使うから別に評価が下がることもないです。
960 :
病弱名無しさん:2006/11/18(土) 20:48:06 ID:PEWBScit
>>959 まだ病気である自分を受け入れられてないようだな
おまえ一生なおらねぇよ
>>936 そら一般に比べれば少ないけど事務職だけでここ2ヶ月くらい4つ受けた。
あと集団面接会とかも有るしね。←これだとその場で決まったりすることも有るらしい。
一生治らないので特定疾患に指定されてますがそれがなにか?
一生治らないから特定疾患に認定されてる訳ではないんだが。
レミケードは一生効けばいいんだけど・・・。
一生治らないなんて事も分からないしな
もし若槻千夏がクローン病か潰瘍性大腸炎だったらなんかうれしいよな。芸能人が俺らの仲間入りだぜ。
って思う俺は最悪な人間だ…
966 :
病弱名無しさん:2006/11/18(土) 23:39:22 ID:PEWBScit
ちょっと指摘しただけでこのザマ・・
962 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2006/11/18(土) 22:14:01 ID:cixs8qG8
一生治らないので特定疾患に指定されてますがそれがなにか?
967 :
病弱名無しさん:2006/11/18(土) 23:42:10 ID:mJE88FhT
加藤あいのときもお前らクローンだクローンだわーいわーいと騒いでおいて結局違うかっただろ
>>965 有名人は過去ログでも何回か言われてるけど結構多いよ
特に海外には。日本人はあえて言う事がないんでよく分からないみたいだけど。
でも、人間的どうのより、増えなくていいよ患者。。。
>>966 荒れるだけだしわざわざ言う事もないのでは。
969 :
病弱名無しさん:2006/11/18(土) 23:48:32 ID:ledN+yAq
>935
同病者の女性とかで知り合いはいないの?
自分の知る限り、20代後半から30代前半で未婚の方は何人かいますけどね。
彼氏がいるかどうかは不明ですけど。
971 :
病弱名無しさん:2006/11/19(日) 00:42:35 ID:IN53Eeiz
患者会行こうかな。何か不安なんだよ。
同病の友達が欲しい。普通に生活してたらクローンの友達なんていねーもん。
>>958 そうだったんですか…
ちなみに狭窄切除のあとレミケードとかやりました?
なんか次回手術の後はレミケード使うとかいってるんですが、
それ使っても再発を防げるかはわからないって……
手術に踏み切れません。
そんなに狭いところたくさんできたんでしょうか。。
それと、在宅IVHやりながら仕事って、仕事中にIVHさしているんですか?
>>972 レミケードは怖がらなくても良いよ。
ネズミさんの要素への抗体が出来て効果が無くても、すぐ後にネズミさんの要素がない
人型抗TNF-α製剤が待ってるし。効果があればしめたモノ。10年も続けて効くような
ものじゃないけど、時間稼ぎにはなる。
とにかく効けば、炎症起きることそのものをある程度抑えられるからね。
病歴約20年。
再燃したら必ず短期間で激症になりオペ。
再燃までのインターバルは約10年のようです。
発症時とその後の再燃で、2度のオペだから2回入院。
個体差あるよねクローンは。
術後の再発を防ぐのはレミ以外にも6MPなどの免疫抑制剤メソトレキセートなど、他にはあのテロに使われた炭疽菌の抗生物質が術後の再発率を下げられますよ。
ちなみに人間型の坑TNFα は95%だったような。レミが膜結合型でCDPが可溶結合型ですよ。
>>935 のような人は、独身のままで良いのではないのかな。
悪く言うつもりではなくて、その条件なら生活は何とかならない?
・結婚は死と同じである。取り越し苦労は無用である。
・結婚するとは、彼の権利を半分にして、義務を二倍にすることである。
・女房は死んだ、俺は自由だ!
世の中にはこんな言葉がある・・・。独身のままの方が楽しくないかな。
クローン男性だと、体の不安もあるし心の支えのパートナーは欲しい人が多い?
炎症性腸疾患において治験がすすめられている抗TNF-α抗体製剤(2005年1月現在) 製剤 会社名 対象疾患 治験
インフリキシマブ
Infliximab セントコア&
シェリング・プラウ クローン病 Phase W
潰瘍性大腸炎 Phase V
Adalimumab(Humira) アボット
クローン病 Phase V
CDP870(Cimzia) UCB クローン病 Phase V
CDP571 UCB クローン病 Failed in
phase V
潰瘍性大腸炎 Phase Ua
エタネルセプト
Etanercept アムジェン クローン病 Failed in
phase U
Onercept セローノ クローン病 Failed in
phase U
参考までにどうぞ
>>975 短期間に手術しなきゃいけないような狭窄は普通できないはずだけど。
それとも別の手術?
>>978 実際に結婚しなければ分からないでしょう。
低所得で、病気持ちだけど、簡単にというか普通に結婚できたけどな。
欠点だらけだけど。
いろいろ考えすぎじゃないのかなぁ?
相手だって100%完璧というわけじゃあるまい。
同病で結婚してる人と話すわけだけど、そんなに自分の病気のことを深刻に
悩んで結婚のことを考えたという人はそんなにいないと思うが。
それでそれ見たことか!という風になったという話もそんなに効かないし。
まあ、病気以前のモテるモテない問題の方は難しいが・・・。これは。
>>980 10年だから、そりゃ狭窄も出来るさね。
ふぅ、明日からまた仕事か…
木曜日休みだからいいが、フルで週5日は高度狭窄エレンのみの俺にはちとつらいかな。
ちょっと仕事適当にしてみるかな、、
お腹に空気がたまるし
不謹慎なネタかもしれませんが当方真剣なのでアドバイス下さい。
この病気はいわゆるSEX等により他人に感染する可能性はありますか?
てんでモテないので風俗で楽になりたいのですが、
感染の可能性があるのなら行くことが出来ません。
主治医からは人には染らないと聞きましたが、
たぶん風邪みたいにうつる事がない、という事であって自分の知りたい内容は
恥ずかしくて聞けなかったので教えてください。
>>984 まぁ、みんなスルーするかと思うから俺が答えておくね。
一言でいうと他人に感染はしません。
もちろんSEXでも大丈夫。
もし、SEXで感染するなら世の中クローン病だらけだろw
だから安心して風俗に行ってきな。
ただ、逆に性病に感染するかもね。
>>984 クローンが移ることはまず無いけど、免疫抑制剤やレミケ打ってると免疫力落ちてるから、逆に病気貰いやすくなると思うよ。
>>985-986さん
ありがとうございます。
とりあえず1度行けば自分の中で納得できると思うので、
安心して行ってみます。
病気貰うのは嫌だけど、どうせこんな難病抱えてるなら、
万一、まあしょうがないかなぁ なんて考えたりもします。
いけませんね。もっと前向きに考えたいものです。
988 :
病弱名無しさん:2006/11/19(日) 22:49:15 ID:bneVs0vN
風俗レポ詳しくよろしく。
989 :
病弱名無しさん:2006/11/19(日) 22:54:46 ID:sIVtlhxc
そういえば…
わたしなんて、診断つく前の医者からの問診で、ア○ルSEXとか
した覚えはないですか?て聞かれたよorz
直接的にア○ルSEXとは言わなかったけど、言葉を濁しながら…
もちろんないのですが、先生も若い女性相手ということで非常に聞
きにくそうでした…
多分、ア○ルに異物を入れて、何か感染症の可能性が聞きたかった
のだとは思うのですが
>>987 もしエイズになったとしてもエイズになればクローンがよくなるらしいしいいとおもうよ
>>990 痔ろう持ちでしょ。多分そのことの確認だと思うよ。
風俗で童貞捨てるのは嫌
落ちる前に埋めますよ。
ageなかった・・・。
996 :
病弱名無しさん:2006/11/20(月) 09:32:22 ID:GG8ryYrX
規制がついてるんだね・・・。
997 :
病弱名無しさん:2006/11/20(月) 09:38:52 ID:GG8ryYrX
埋め。
埋め。
埋め。
1000 :
病弱名無しさん:2006/11/20(月) 09:53:01 ID:GG8ryYrX
1000なら近いうちに食物吸収の仕組みが解明される。
1001 :
1001:
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。