ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その28

･ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るスレです。
･荒らしは放置、レスする人も荒らしです。

UC治療一覧（白血球除去療法･ATMに関することなど）
ttp://www.nanbyou.net/uc/naika.html
質問する前にまず各々で目を通してください。

【前スレ】ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その27
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1156428060

【過去スレ1/2】
その1　ttp://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1030306437/
その2　ttp://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1039440783/
その3　ttp://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1049285884/
その4　ttp://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1057211030/
その5　ttp://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1062935141/
その6　ttp://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1070680369/
その7　ttp://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1077083258/
その8　ttp://etc2.2ch.net/test/read.cgi/body/1082213006/
その9　ttp://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1085763857/
その10 ttp://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1090687529/
その11 ttp://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1095428783/
その12 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1100945978/
その13 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1105628910/
その14 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1109080541/
その15 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1114269209/

【過去スレ 2/2】
その16 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1118889987/
その17 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1122714770/
その18 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1125921842/
その19 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1130305161/
その20 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1134374638/
その21 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1137632882/
その22 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1141177233/
その23 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1144326694/
その24 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1147659121/
その25 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1150466143/
その26 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1153820394/
その27http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1156428060/

日本炎症性腸疾患協会
ttp://www.ccfj.jp/
CCJAPAN
ttp://www.mikumosha.co.jp/ccjapan/ccjapan.html
UC WAVE Online
ttp://www.asahi-kasei.co.jp/medical/uc-wave/online/index.html

関連スレ
★クローン病の人集まれ★Part44
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1156824509/
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「「「難病相談支援センターについて」」」
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/
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http://human5.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1143755325/
ワーキングプア〜働いても働いても豊かになれない〜
http://that4.2ch.net/test/read.cgi/loser/1153652232/

>>1乙！

>>1 お疲れ様です。
今日は１時間早く出勤なので１時間早く帰れます。
だから何ってかんじなのですが

9なら>>8は今日残業

>>1おつかれ。

下痢です。やっぱ牛乳のせいか？

税金泥棒の吹き溜まりのスレはここでつか？

>>1おつかれ！

ちょっと聞きたいのだけどこの病気ｱﾙﾊﾞｲﾄとかきつくない？1〜2ヵ月とかで悪くなったら迷惑かかるしクビになるだろし…
気にせず悪くなったらやめるぐらいの気持ちでいったほうがいいのか？
みんなどうしてた？もしくはどうしてるの？

つ短期アルバイト

ワーキングプアも関連スレなのかよ。

短期でも悪くなるとクビにはなるし迷惑かかんない？この病気いつ悪くなるかわからんし…
気にしすぎかなぁ…

そりゃ、短期でも悪くなると仕事なんかしてられないだろ。
だめそうなときはシフト外してもらうしかない。都合がつかないって。
それでクビとも決まらない。業種や職種、身分によりけり。

>>16ﾚｽｻﾝｸｽ!
12月末までの短期しようかと思ってるけど毎年11月頃の季節の変わり目に悪くなり1ヵ月ぐらい調子戻んなかったりで決断できなくて…
悪くなればｽﾊﾟｯと辞めればいい。ぐらいの心構えは必要なのかな？と聞いてみたくて。

つ日雇い

ここって高校生結構いたよね？？
私は高２で、来月修学旅行があるんだけど
再燃したっぽくていけないかもorz
先生に相談したら食事はなんとかなるとは思うけど････とは言ってくれたけど
やっぱ病気の子なんか連れてくの面倒臭いだろうなぁ。
再燃中の人、修学旅行とかどうしますか？？orどうしましたか？？

高校の頃はまだ発病してなかったけど、バスで移動中渋滞して2時間位トイレ我慢してものすごいしんどかった記憶ある。
移動中はささっとトイレ行けそうな環境なの？
再燃具合にもよるけど、団体での旅行っていろいろ制限あるから大変そうだなあ。

下血でふらふらでも出張してるおれでも団体旅行は怖いなあ。
でも修学旅行は一生に一度だから、おむつをしてでも行きたいよなあ。
プレドニンがっつり飲んで何とか抑えられないかな。

高校生のひとへ

団体生活って、ものすごいストレスだよ。
夜寝られないし、トイレ大丈夫なの？
プレドニンとステロイドの座薬でなんとかなる？
この病気知っている私としては、
帰ってきて入院覚悟で行くなら行きたまえと言いたい。

というより、私は引率する方なんだけれど、
修学旅行はまじ恐怖だ。
夜の見回りとかあって、殆ど徹夜。
ＵＣにいいわけないよ。
必死の覚悟で行きますよ。

すまぬ。
名前らんにサゲ入れてしもうた。

レスありがとうございます！！

やっぱり団体旅行はストレスになりますよね････
バスでの移動は長そうですorz
漏らすくらいなら行かないほうがいいかなぁ。
ちなみに今はたぶん軽症くらいだと思います。
一日四〜五回の下痢か粘血便。
プレドニンはこれ以上増やすのは病院の先生も嫌みたいです。
次悪くなったら白血球除去と言われました(´･ω･｀)
長々すみません。
ああどうしようorz

>>24
さんはちょっと無理ぽ。
一日に４−５回下痢しているのじゃ団体行動むずかしくない？
それ以外に腹痛とか無いならいいけど。

ま、体調は本人がいちばんよくわかるわけだけど・・。

俺も１２月に高校の修学旅行なんだけど先生にはいかないっていってあるよ｡修学旅行って基本歩きじゃん?だから絶対疲れると思うし途中で体調悪くなって迷惑かけるのもやだし｡ほんとはいきたいけどね…｡

質問失礼します。
今、付き合っている彼が潰瘍性大腸炎なのですが、今は安定期に入っているみたいで、月に一度病院に検査に行っています。
薬は朝、昼、晩と飲んでいます。
彼と一緒になり子供も欲しいのですが、薬の副作用で子供が出来にくいとかあるんでしょうか？
長文ですいません。

私は修学旅行おむつつけて行ったよ。
重症に近かったけど一生に一度だしもーどーにでもなれと思って行った。
今考えるとあんな下痢ひどい状態でよく行ったなって思うけど、
無事楽しく終わったよ。
先生も病気の事知ってたからトイレ休憩にも気を使ってくれて楽だったな。

>>27
子供は別に問題無い。
好きなら超ガンバレ。
そうでもないなら別れちゃいな。
わざわざ不健康な男性を選ぶ必要なんてどこにも無い。

二言余計なんだよ。

>>18日雇いはやってたんだけど立ち仕事の工場とかがほとんどで体の負担がすごくて再燃した…orz
気は引けるけど悪くなれば辞めるの覚悟でいくしかないか…

＞＞２７
私もＵＣ患者です。
心配な場合は、どんな薬を服用しているのか、その副作用はどのようなものかを病院の先生に聞いてみるのが一番と思います。
あとは、安定期をできるだけ長く保つことが大事と思います。

>>27
サラゾピリンは男性が服用すると精子に影響して子どもができにくくなるよ。
でも、もし使ってても
「子どもがほしい」となったら医師に相談すれば
違う薬になるんじゃないかなあ。

体調管理と、お医者さんとの相談だと思う。
体調が安定していれば、色々と相談できると思う。

一応sage推奨のスレですからよろしくお願いしますね
ってテンプレ化はされてなかったのか

それを文言として規定するとクローンスレみたく荒れるからじゃないか？
agesageに関しては何も触れない方がいいと思うのよ。

クローンスレの話する方が荒れるよ。

でも、いいねえ。ンコの話しがこんなにオープンにできるんだから、このスレは。



そういうスレはあと犬猫板くらいかなｗ

修学旅行かい
丁度その時は、入院中だったから承知不承知も糞もなかったな。
皆が楽しんでいるだろうって時に、自分は病院のベッドで空虚な時間を過ごしている
そういう状況がとても悔しかった。
10年20年経ち、若かりし頃を振り返るって時にそういう思い出の一ページが抜け落ちてるようじゃ惨めですよ。
一生に一度なんだし、こういう若い頃の思い出は本当に貴重だ。
そういうものを苦い記憶にするというのはもったいないし、今から考えるだけで腹立たしいことじゃないか？
参加の意思は本人の自由だけど、どうしようもない状況でない限り
努力した方がいいんじゃないかね。後悔先に立たずよ。

サラゾピリン坐剤を使っている方いませんか？

修学旅行、漏れは行った。
貧血気味で１日10回近くトイレ行ってて
「入院しろ」と言われてたけど。
修学旅行行ってから入院！
とだだこねて無理やり行くことにした。

一生に一度だし、気合いで行ってやるって思ってたら２日前くらいによくなってきて…。
なんとか行けた。

めちゃくちゃ楽しかったし、いい思い出だ。

数年経った今は一年間のうち半年は入院してるほど酷くなった。
真剣にオペも考えてるorz

そんなんだから、結構不自由になっちゃって色々できなくなった。
修学旅行はほんといい思い出。

できるうちに色々やっといた方がいい。

>40
あれは黄色。
とにかく黄色。

昔使ったけど効かなかった。

入れるとにゅるっと出てくる。
入れるのは割と楽。
リンデロンよりは入れやすい。

とにかく黄色。
昔は黄色のシミとかはカレーだった。

今は黄色といえばサラゾピリン。

>42
効かなかったんですか？
経口は自分の場合効くのですが、副作用が酷いから、座薬を使い始めました。
前々回辺りのスレで、副作用が酷いと愚痴っていた者ですが、覚えている方います？

座薬ってのは直腸かS字結腸ぐらいまでしか効かないよね。
俺の場合はﾘﾝﾃﾞﾛﾝとサラゾの座薬両方とも効かないどころか悪化したから注腸に切り替えたけど。
ステロイドと5ASAは5年間ぐらいの間にほぼ全ての投与方法で使ったけど
経口のプレが一番効いて後の効果ははっきり判らなかったよ。

>>43
どんな副作用があったの？

27です。レスありがとうございます。彼が飲んでいるのは、ペンタサとミヤBMとポリフルです。わたしも自分なりに薬の事調べてみて、子作りに対しての副作用があるかは明記されていませんでした。彼がこのまま安定期を維持出来るように祈ります。

>44
自分はプレドニンとリンデロンは効果がありませんでした。
>45
食欲不振、胃痛、酷い頭痛、高熱。

>>40
とにかくデカイ。
リンデロン座薬は細めでツルッと入る感じだけど、サラゾ座薬はでかいし解けにくく（ツルッと入らない感じ）次のトイレの時すぐプリッと出ちゃってダメだった。

ブタギリスマン
特定疾患もうキタ？俺まだきてない、やっぱ申請却下されるのかな

UCに使われる薬で生殖に関係あるのはプレの精子減少と免疫抑制剤での細胞障害ぐらいかな？
プレ大量に使うと性欲減退と精子の量がもろに減るよね

軽症なのに受給者票来てる。
ちなみに自己負担額０円。

さいたまって来てる？

＞精子の量がもろに減るよね
測ったんかｗ

俺はサラゾだけど、測らなくても、
見て分かるくらいは、減るね。

軽症なら働けよ

誰のこと？

自分の胸に手を当てて考えろ。

自分はUC発症して５年目でオペもしたけど明日教習所の学科試験です。受かれば免許もらえるんで頑張ってきます。

その教習所のお金はﾏﾏﾝにだしてもらったんだろ。

働かない潰瘍星人は社会のゴミですか

ゴミじゃない。
ゴミ以下だ。
まだゴミの方がマシなんだ。

>>50
ｻﾗｿﾞ→精子減少

>>59
ｵﾚも高校生の時、ﾏﾏﾝに金出してもらたよ。
つか高校生なら出してもらうだろ。
親に。
社会人ならﾁﾄ恥ずいかな？

>>52
まだ

全部なんでも出してくれーーーーーーーーーーーーーーーーーー

まぁ、免許くらい親が出すのが普通でしょ。
病気関係ない

俺は全額自分で払ったが、何か？
自分の基準を普通だと思うなよ

病気が関係ないのは同意

>>66が自分で払ったからといって、世間一般では親に払ってもらうという事が否定される訳ではない。

自分で払ったひと偉いね。
むかしのことだけど、学生だった友人たちはほとんど親掛かりだったよ。教習所高いんでしょ。

わたしは一生免許とるまとまった金なかった。運転しないけど、ときどき注意散漫になるから運転しなくてよかったみたいだ。
ただ、免許あるとバイトや正規のましな（有利な）仕事があるみたいだね。

別の特殊技能でときどき稼いでいるからまあ、いいけど。

免許くらい自分の金で取れよ…

金出してやる親はどういう神経してるんだろうな
キモチワルイ

俺が学生って事が原因かも知れないが、回りの人を聞く限り100％払ってもらってる。
逆に、自分で払ってるなんて聞いたことは無い。

まぁ、学生じゃなく働いてるのなら、自分で払うのは至極当たり前のことだがな

僻みはみっともないですよ

誰の財布から出てようが、各々立場に応じて免許取れる時に取ったら良くね？
>>58だってわざわざ免許取るのは遊ぶためじゃないでしょ。

ちゃんと自分で賄った人は確かに尊敬するというか、一番真っ当だとは思うけどね。

オレも親に出してもらったよ（大学1年のとき）

私も同じー。
お金出してあげるから免許とりに行ってきなさいと。
自分を運転手代わりに使おうとｱﾃにしてたからな。

更新申請通らなかった場合でも何かしらお知らせが届くよね？
その場合も９末までにくるものなん？

出すのが遅れれば来るのは遅れる

まあ会うUC患者のほとんどは世間知らずだし
若年で発病することがいい言い訳になるし
田舎暮らしなら親の金で免許を取るだろうね

UCかどうか、田舎かどうかにかかわらず、親が払うのが一般的(社会人を除く)なのにね。
俺も免許取ったのは発病前だし。
ここまで粘着するとは、自分が払ってもらえなかったのが余程不満らしい。親に愛されてないんだね。
まあ、ちょっとオツムおかしいみたいだから仕方ないのかな？
可哀想にね・・・

親が低所得or無職だったのかもしれない
煽るのは可哀相だ

了解しました

>>77は世間知らずのお子様なのだろう
ひきこもりで教習所通いなんてした事がないから
免許を取るまでどれだけストレスがかかるのか知らないのだろう

ＵＣオペ済みでトイレの心配もあるだろうに頑張って
教習所通いした>>58はエライと思う
無事に免許を取れる事を祈る
試験頑張れ

免許を取れば自分で車を運転して病院に行けるようになるし
多少体調が悪くても車でなら買い物などにも行けるし
免許のある無しで行動範囲の制限が全然違う

ＵＣ患者のように体の弱い者には車の免許は必需品だと思う
将来の事を考えると親に金を出してもらってでも早く取っておくべきだ

安定した収入がない学生身分が自腹切れば偉いというだけであって
親に援助してもらうことが即、非難されることにはならんやろ
つうか他人が免許取りにいくってだけの話で
手前勝手な妄想いちいち介入させて噛み付こうとすんなよ

噛み付いたり噛まれたり自作自演は大変だな

気に入らないレスは自作自演認定
これ基本だから良く覚えておくように

ｻﾗｿﾞ飲み出してから副作用か分からんけど熱が常に37度以上あるよ‥
でもこんな微熱しかない副作用なら薬かえてもらう程でもないのかな('A`)

>>78
わたしのうちは親は無職ではなかったが大学までだしたのだからと、その他の援助はなかったですよ。
金持ちではなかったなあ。
わたしは国立だから授業料安かった。でも東京のひとり暮らし代はだしてもらったね。
もちろんバイトもしたけど自分の小遣いだった。

なんでも親がしてくれるという風潮は子供だいじとはいえどんなものかねえ。親がかわいそう。

俺の親も学生の時免許取る時は、親に払ってもらってたよ。

要するに、将来自分の子供にその位払えるような大人になれば問題は無いという事だと思う。

なんとなく
傍から見ると
ただの怠け病だねUCは

>>86
そういえば、俺が地方の国立行こうとした時、一人暮らし代は高いから
自分で出すのなら言っても良いって言われたよ。

お前も一人暮らし代出してもらったくせに偉そうな事言わないでもらいたい。
免許代の方が十分安いのに

>>89
そうか、残念だったね。

大学出させてもらっただけでも感謝しなければいけないんだね。

親が出すのが当たり前って感じの考え方はちょっとなあ…

学生であっても、自分のできる範囲で出したらいいんじゃないのかね。
バイトだの、小遣いお年玉だのをためといて、幾分か出したら、親は喜ぶだろな。金の額ではなくて、その気持ちをね

「一般的」と「当たり前」の区別もつかないのだろうか。

>>85
同じだ！

>自分が払ってもらえなかったのが余程不満らしい。親に愛されてないんだね

無神経なかきこみだ。（他人のこととはいえ９

親に愛されていないということがどんなことか分かっているのか！
それに金を出すか出さないかが愛の秤ではないわな。

スレ違いの書き込みをする事を無神経と言わないのかねぇ

どんな家に生まれようが、学費や免許代を誰に出してもらおうが、
大事なのは今。

オレは払わんぞ

↑オレは払えんぞ

じゃないの

>>93
医者に相談してみた？
とりあえず微熱があるとだるいよね。

ここは釣り師が暗躍するインターネットですね

受給者証きたー熊本・・・

>>98
nhkに反応してしまいました。

なるほど！！
うまい！！

微熱が続いて、だるい。
どんどん痩せる。。

↑なんとかしろ。




こっちはステロイドのんでるので肥りだしたけど・・。

２２５０から５５００になってもうた。
診察して、採血したら５５００になっちゃうかな？

流れをぶった切って悪い？んですが

バイト中に急激に眠くなってヤバイのですが
なんかいい眠気覚ましの方法ありませんか？
お茶飲むくらいじゃどうしようもなくて
昔みたくコーヒー飲めたらマシなんですが・・・
眠気覚ましのガムなんかもお腹に悪そうな気がして手が出せません
なにかいい方法ないでしょうか

これ以上うつらうつらしてるとクビになるんじゃないか
とか考えるとお腹がイタタ・・・

>>106
領収書見たら１0000円くらい掛かってるから、5500円だね。

眠気はこまるんだな・・。



オレは自宅なので眠っちゃう。
どうも身体が要求しているらしく、無理してもなにもできない。せいぜい２ちゃんねるくらい。
仕事に出られるくらいならコーヒー少量くらいで眠気さましてもいいんじゃないか。
って、コーヒーで目が醒めるなら。
あと、どうしようもないときはトイレに篭る人の話も聞いたことがあるｗ

>>107
夜ちゃんとね・て・る？

エスタロンモカぐらいしかないな、安いのは

ドリンク剤で薬局で売っているもの（カフェイン主体）もあるよ。

でも、身体のキレが悪いのでこれのんでバイトに行って活躍しちゃったら血圧はあがるは
持病の症状がでて（抹消の血流のとどこうり）救急病院の夜間診療にタクシーでいくはめになったよ。

大腸の潰瘍もこのバイトで稼いだもよう。

>>109
コーヒーはどうなんでしょうねぇ
やっぱりまだ怖いんですが、少し試してみようかな・・・

>>110
寝てます、もう寝ますｗ
実は睡眠障害でした、なんてオチは嫌ですがそっちも疑うべきなのか
最近よく聞くし


やはりカフェインが有力候補ですかね
ってか一度先生に相談してみるか　(´･ω･`)
助言ありがとう
おやすみ

コーヒーやチョコレートの何が悪いって、カフェインが悪いんだが。

>>107
（もう寝たと思うけど）
カフェイン関係なしの、ただのガムを噛んでも多少は目が覚めるよ。
咀嚼が脳みそを刺激するらしいです。
あと体を動かすとか、疲れ目から来る眠さなら目薬さすとか目の周りマッサージするとか。
あと血糖値をあげるために飴なめたりすると目が覚める人もいるみたい。

私も前はコーヒー飲んだりトイレで少し寝たりトイレまで運動したりして
かなり必死に眠気覚まししてました。（それでも眠かったけど）
そういう生活の後に発病しちゃったから、もしかしたらとにかく眠気覚ましというよりは、
きちんと眠れてるかどうか見直して、自律神経系の乱れ等正す方がUC的にも大事かも知れません。

バイトってどんなのだろ？
眠くなるんだからデスクワークなのかな。

十分くらいの仮眠でも回復すると思うからしてみれば？
休憩とかもらってさ

ふつうの人でも仕事中午後は眠くなるよ。
休憩入れたりコーヒーのんだり、仕事密度おとしたりしてやりくりしているんだね。

飯食ったあとに昼寝を１５分位するといいよ。
おれはそれで乗り切ってる。
たまにコーヒーも飲むけど。

コーヒーってよくないんだ。
カフェインがよくないとなるとお茶もだめなのか？

>>99
ペンタサに代えてみたら激しい下痢になって合わなかった。
だるさにも慣れてきたような気がするよ。

>>114
それもそうなんですけどね

>>115
血糖値か、そうかそれか
それも試してみます

>>116
ゲームのデバッガーです
椅子に座ってポチポチポチポチ、じーっと
ほぼ動かずに
大体２〜３時間ごとに休憩時間が入ります

子供のころからなんですが
物事に集中してくると眠くなるという癖があるんですよね
ピアノの練習しながら寝る
家でゲームしながら寝る
ということがよくあります
仕事するようになれば大丈夫だろうと思ってましたが・・・

ガムやあめはキシリトールとかの吸収されない変な糖類がよくないと思って避けてるんだけどどうなんだろ？
キシリトールガムってたくさん食べるとおなかがゆるくなることがありますって書いてあるだろ。
カロリーオフみたいなお菓子、飲み物はなんか怖い。

>>120
それってナルコレプシーじゃ…

きのうの朝車で通勤中に車内でウンコした。
といっても準備していた防災用の携帯トイレに付属の便袋を
シートにひきケツを浮かして出したので
その後無事に出勤できたがショックでした。

>>123
よくあること。
気にせずにガンバれ！！

と欝の人に言ってみる…

>>119
ﾍﾟﾝﾀｻも副作用まったくない訳じゃないのか‥
下痢よりは微熱でだるい方がいいもんな
一度医者に相談してみるよ ｻﾝｸｽ

サラゾピリン坐薬は副作用がないよ。

受給者証ｷﾀｰin埼玉

>>121
カロリーオフのガムや飲み物なんかには
下剤みたいな成分が入ってるってきいた。
食べないに越したことはないよね。

砂糖の代わりに入ってるやつで下痢するんだよな。

年に１回受けている内視鏡検査を昨日受けてきたんだけど、上行結腸と下行結腸の
つなぎ目の曲がり角に小さいポリープがあって、それが曲がり角にあったのと
小さかったので除去できなかったのよ。
３,４年前にもポリープ除去したんだけどこんなに頻繁にできるものなのかね？
発症してまだ６年くらいなんだけどこれが癌だったら嫌だなあ・・・

ポリープ除去してる人ってどれくらいの頻度でポリープ発生してます？

>>121
アスパルテームあるいはパルスイートでぐぐってみ

ナルコレプシーか
これ以上病気増やしたくないんだがなぁ・・・

>>120
座り仕事かー。
じゃあさらに、座ってる時の姿勢も気をつけてみると良いかも。
猫背とか前屈みとか頬杖とか、何か大きい血管（頸動脈とか）や神経圧迫しちゃうような
姿勢を続けてると眠くなりやすいよ。
休憩の他に、定期的に肩・首を意識してゆるめると良いんじゃないかな。

睡眠のお話中すみませんが
おなかの調子が悪くなると、何と言うか、おなかに石が埋まっているような
重くて気持ち悪くなることってありませんか？
（その後腹痛→下痢→出血）
プレドニン処方されるとだいぶ良くなりますが、何か他にいい方法とか知ってたら教えてください。
ちなみに複式呼吸をしてみたら、おなか痛くなった・・・。

車の免許取れましたよ。親から金を出してもらうのかには賛否両論あると思う。でも働いたらすぐに返そうと思います。ちなみに俺は大学一年生。これから公認会計士の資格を取るために頑張っていこうと思います。それと免許のことで応援してくれた方、ありがとうございました。

おめっとさん。

大学生の親やってますがね。
免許と歯の矯正と年金は親が払ってやるつもりです。
それで終わりだぞ。

年金払っちゃダメだろｗｗｗ

いいじゃん別に。

135さん→潰瘍性大腸炎で公認会計士目指しているんですか？

もしそうなら私と同じです

>>126
ｻﾗｿﾞの坐薬があるのか
無知だから助かったよ
ｻﾝｸｽ

８／２０ぐらいに遅れて送ったがやっと受給証来た
１０月以降かと思ってたけど案外早かった

学生諸君は資格武装してデスクワークで飯が食えるように頑張ろう。

でも公認会計士って潰瘍性大腸炎の者には無理かなぁ……って諦めかけてる………

>>144
やってみて諦めるのと、やる前から諦めるのとでは、全然ちがうと思うぞ。
喰ってくための代案があるなら別だが…

ありますよ。司法試験受かりました。

>>144
税理士からチャレンジすれば

俺は公認会計士の資格を絶対取ってみせるよ。資格を取ろうと思ってるUCの人たち、一緒に頑張ろうぜ！

リウマチ持ちで家庭内問題抱えて、中年で、公認会計士試験合格して見習いのように
がんばって働いている女性もあるよ。

がんばってくれ！
暗いやつばっかじゃなかったんだな。ここは

そうですよね。
やる前から諦めてたらダメですよね

やります！私やっぱり公認会計士目指します！

ありがとう！ここにきたおかげでまた頑張ろうって思えました(^-^)

会計士目指してる人多いんだね。
私も会計士受験生ですが
受験のストレスでこの病気になってしまったので
普通に就職しとけばよかったと後悔してます(´･ω･`)

みなさんは病気が悪化しないように
短期合格目指してがんばってください
私のように何年も受けてると段々プレッシャーが・・・

税理士事務所で働いていたよ。
日商簿記２級しかもってなかったけど、大卒だから受験資格の
１級もってなくても働きながら科目とっていけるんでﾔｯﾃﾀ。
初めは顧問先に伝票ﾁｴｯｸに毎日かけずり廻って大変だった。
ﾃﾞｽｸﾜｰｸだけって思ってる人いるかも知れんがかなり対人。
顧問先の決算前は朝まで仕事なんてあたりまえ。
ちょっと昔の話だから今は違うかな？
でもやりがいあるよ。
ｶﾞﾝｶﾞﾚ！
そんなおれは今公務員。

重症以外の医療費公費負担がカットされれば、働かなければいけないやつがたくさん出てくるだろうな。
まあそれが正常なんだが。

医療費だけで生きていかれないからなにか収入か援助があるんでしょ。



まあ、ワーキングプアのじだいですから・・・。

薬剤師の資格を持ってます。
つーか現役薬剤師やってて2ヶ月前に発症した。
職業柄IBDの患者さんを見てて大変だな、と思ってたけどまさか自分がこれにかかるとは思わなかった。

働いてもいないくせにワーキングプアとか騒いでる奴多すぎ。
非正規雇用の求人は増えてるんだから、むしろ短期の仕事はしやすくなったんじゃないの？

非正規雇用の人間がどういう扱いを受けてるか知らないのかね

われらの安倍晋三さんは体調は大丈夫なのかな？
総理大臣なんかなったら、余計にストレスたまると思うのだけど。

潰瘍性大腸炎がもっと認知されますように。

本当に潰瘍性大腸炎なのか？
それとも広島の漢方が凄いのか？
総裁選の中継見てたけど、トイレ行った様子はないし
仲間には見えないぞ。

特定疾患の死ぬ死ぬ詐欺が流行ってるけど俺にも一億ほど募金してくんないかなぁ。
高給取りのＮＨＫ職員が共働きで稼ぎまくってるのに、治療費を募金で集めようなんて酷すぎる。
だったら俺の生活費を援助してくれよ。
マスコミ関係者ならサラ金に金利29%で金借りて娘を助けてやれよ。

サラ金地獄。まさに今、オレ。
もう、自己破産しかない。


凄い金利だよ。
たけふじのやり口も知ってる。ひっかかった。

来週15年ぶりの広島だ

士業って、大概、中小企業種とかを相手にした商売だからね。
いくら頭が良くても、営業が苦手の人は、向いてないかもしれん。
でもそういう人でも自己啓発としては、資格取得を目指すのもいいとは思う。
「この資格取得すれば、一生食うには困らん」と考えがちの人は、資格商法にはまらないように気をつけてね。

UCの奴って対人関係が苦手な奴が多そうだな。
おれもだけど。

UCに最適の仕事って何かな？
IT関係はデスクワークには違いないけど、プログラマー板とか見てると激務のようだし。
求人の多い医療系は立ち仕事だし、DQN患者様の相手もしないといけないし。
やっぱり資格武装して大企業の経理や法務でデスクワークを狙うのが一番かな。

>>164
医療事務の資格取れば？
医療系でも立ち仕事じゃない

おれは医療系とは言わない気がする。
ちなみにおれは一応薬剤師だ。
資格は使わずにデスクワークばっかりしてるけどな。
多分今の体調では調剤やドラッグストアはきつくて無理だと思う。
まあ恵まれてるよ。

１行目
「おれは」→「あれは」

≫159
あべさんって潰瘍性大腸炎なんですか？

らしい
数年前の出始めの頃は雑誌のプロフィール（確かダカーポ）に
「持病：UC」とか普通に書いてあったけど、最近はあれだね

安部さんは手術済みだよ。
3-4年前に1ヶ月ほど姿を見せなかった時期があったんだけど、その時にお忍びで某有名病院で手術した。
他の病院に行ってる教授も手術日に呼び戻して手術したらしい。
関係者では有名な話なんだけど内緒の話。
同じ時期に入院しててナースに教えてもらった。
特別病室に入院してるということで病室を探しに行ってみたけど名札出てなかった。

>やっぱり資格武装して大企業の経理や法務でデスクワークを狙うのが一番かな。


おぼっちゃまだね。現実しらなそう。

手術をすれば総理にもなれるんだ。
お前らも無職でうだうだ言ってるくらいなら、公費負担のあるうちにスパッと切っちまえ。

荒らしも手法を変えてきたね

切れというと荒らしになるんか？

自称薬剤師のお子様が来てるのか。
あんまりベラベラ喋ってると、すぐに嘘だとばれるよ。

働けないほど悪化して内科的療法も効果がないにもかかわらず手術をしない理由って何？
お子様のおいらに教えてちょ。
安倍さんみたいにスパッと切れば社会復帰も容易なんじゃないの？

斜に構えて被害者ぶって、
事あるごとに文句ばっかりたれてて


見苦しいよ。

知らなかったなぁ〜

あの方が潰瘍性大腸炎だなんて

手術ってことは大腸切除したってこと？

でも、手術なんてしたら寿命縮まらない？
大腸なんか取ったら身体のバランス壊れて
他の箇所が悪化しそうで怖いんだけどなぁ。

大腸とって今後どういった副作用が体に起きるかまだ分からないんだから
容易く腸をとれなんて言うべきでないと思うと釣られてみる

最近だもんね全大腸摘出なんかやりはじめたの

>内科的療法も効果がない

誰かそんな事言ったっけ？

>>178]
嘘を嘘と見ぬ(略

>>176
>多分今の体調では調剤やドラッグストアはきつくて無理だと思う。

こんな事言ってるんだから、自分が切ればいいんじゃないか？

大腸全摘すれば完治だからね
しかし次は小腸末端からやられるみたいだからオペもどうかと思う

ドラッグストアに行くと薬剤師暇そうにしてるけどな、１店舗に４〜５人もいるし。

いやもともと薬剤師の仕事はしてないから。
免許を持ってるだけ。
いつでも会社を辞められる精神的保険にしてたが、それが効かなくなってきたなあというだけ。

働きたくても働けない人には同情できるが、働けるのに働こうとしない奴には同情の余地はないだろ。
二言目にはハロワの求人は糞ばかり、病人の再就職は難しい云々。
そんなことは分かりきってるんだよ。
それでもそういう職場で必死に働いてる半病人も一杯いる。
しかも特定疾患じゃないから治療費も３割負担でな。

社会復帰するためにできることは何でもやってみるべきで、それには外科的治療も含まれるべきだということを言ってるだけ。
反論があればどうぞ。

胃とか肺を摘出してる人もいるんだから平気じゃね？

全摘した時のメリットとデメリットがよく分からん。

>二言目にはハロワの求人は糞ばかり、病人の再就職は難しい云々。
>そんなことは分かりきってるんだよ。
>それでもそういう職場で必死に働いてる半病人も一杯いる。
>しかも特定疾患じゃないから治療費も３割負担でな。

アホの論理。
もっと苦しんでいる奴がいるんだから、お前ぐらいの苦しみは大した事ない。我慢しろってか。
↑みたいな奴を救うべきであって、逆に苦しむ人間を増やしてどうするんだ。低脳

まずその誰かに助けてもらおう、救ってもらおうという発想から抜け出さないと。
その考え方が膨張すると助けてもらえるのが当たり前という傲慢な発想になって、一般の納税者の感覚からかけ離れた市民団体のようになっていくんだよ。

苦しみを知らない人間ほど、然もわかった様な事を言って他人に負担を強いる。
病気云々関係なく、今の日本を見ればわかる事だよね。

「世界には飢えている人達が大勢いるんだから」とかよく言われたよ。
「じゃあ、お前は賞味期限切れの残飯でも食ってろ。食費節約できた分を募金してやれ」と言いたい。

>>186
外科治療で上手くいかなかったら、その後どうしようもなくなるって事ぐらいわかるよね。
ああ、わかってないからスパッと切れなんて言えるんだよね。ゴメンゴメン。

ID:BuQmBnTmは当然、大腸取ってるんだよね。

>>191
どんな窮状なのかは知らないが、世間を恨む暇があったら自立した生活のために何が出来るかを考えろよ。
別に病気になったのは誰のせいでもないんだから。
インターネットをやるくらいの余裕はあるんだろうが。

>>192
今のままでどうにかなってるんならいいんじゃない？
おれはどうにもならないんなら切ればといってるだけ。

172 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2006/09/24(日) 13:55:27 ID:BuQmBnTm
手術をすれば総理にもなれるんだ。
お前らも無職でうだうだ言ってるくらいなら、公費負担のあるうちにスパッと切っちまえ。

176 名前：病弱名無しさん[sage] 投稿日：2006/09/24(日) 14:25:18 ID:BuQmBnTm
働けないほど悪化して内科的療法も効果がないにもかかわらず手術をしない理由って何？
お子様のおいらに教えてちょ。
安倍さんみたいにスパッと切れば社会復帰も容易なんじゃないの？


どうにもならないって言ってる人は何処にいるんですか？
どうにもならないっていうのは貴方の頭の事ですか？
大腸摘出のデメリットも考えない発言は無責任ではありませんか？

「無職でうだうだ言ってるくらいなら」と言ってますが。
仕事ができてる方に何も文句を言うつもりはありません。

追記

どうにもならないような状態なら、貴方に言われるまでもなく担当医から手術を勧められると思うのですが、違いますか？
スパッと切って容易に社会復帰できるのなら、内科治療なんかやらないと思うのですが違いますか？

>>196
体調が安定しないUCにおいて、一時的に良くなったとしても安心できません。
それ故、社会復帰は容易ではないと思いますがどう思いますか？

内科治療中の無職の方に対して無神経な発言だとは思いませんか？

もう一度いいます。どうにもならないと言ってる人は何処にいますか？

別に切れば全て解決なんて思ってないよ。
ただあらゆる方法を排除すべきでないといってるだけ。
内科的治療でコントロールできるんならそれに越したことはないだろ。

再発を繰り返して定職につけないようなら、一か八か切ってみてもいいんじゃないのと言ってるだけ。
無職のままじりじり年をとってもいいんなら、そのままでもいいだろうけど。

ID:BuQmBnTmは時々やってくる荒らしだろ。
UC患者でもないし、社会人でもない。大学生辺りかな。

「どうにもならないなら」って普通の仮定文なんだけど、要ってる人がこのスレにいないといけませんか？

おれだって10年も患者ですよ。

喋れば喋るほどボロが出ると>>175が忠告してくれてるのに・・・

別に嘘は言ってないから大丈夫だよ。
税金で治療費の面倒見てもらってるんだから、あらゆる手を尽くして早く社会復帰して、税金を納めて社会に還元することを目指すべきだと言ってるだけ。
何か間違ったことを言ってますか？

>>201
>お前らも無職でうだうだ言ってるくらいなら、公費負担のあるうちにスパッと切っちまえ。

内科治療中なので切りません。切る必要もありません。

>働けないほど悪化して内科的療法も効果がないにもかかわらず手術をしない理由って何？

知りません。その人に聞いてください。このスレには居ませんが。

>>204
考えが根本から間違ってますよ。

>>202
薬剤師の資格を持ってる上に10年もUC患者してるのにUCの治療指針も知らないようですねぇ・・・。
UCの基礎知識について質問攻めにすれば、馬脚を現しそう。

やっぱり社会人じゃなくて、頭の悪い学生だな。
>>204
内科外科問わず、治療におけるメリットデメリット、それにより起こり得るあらゆる結果を想定してみろ。

初回発作型で10年間カンカイor超軽症というセンもありますね。
ここまでUCに対する知識がなく認識が甘いのは不自然。
少なくとも症状に苦しんだ事はないと思われます。

ペーパー薬剤師なんで、知識は一般人と変わらないよ。
多分何か聞かれてもぐぐってコピペするだけだから。
まあ偽者にしたければすれば？

結果を恐れてリスクを取れないようじゃ何をやってもだめだよ。
まあ主治医が決めることだけどね。
医者に切れといわれてるのに切りたくないとごねてる奴はここにはいない？
いないんならいいけど。

一般論を言っただけで随分噛み付くんだね。
あまり熱くなると体に障るよ。

調剤がそんなにきつい仕事かぁ？
立ち仕事で心理的ストレスは確かにあるが不可能ってほどでも無いぞ。
一人でやってるんならともかく、5分くらいトイレに閉じこもっても文句は言われない。
むしろ病態や治療に関して同僚からアドバイスを求められる位歓迎(?)されている。

資格持っててもそれを使わない事に文句は言わないが
使っていない資格なら自慢げに見せびらかさないでくれ。

それと実際に見てもいない、アドバイスを求められたのでもないのに
ああしろ、こうしろと指示をするのは間違っている。

世間知らずの一般論を言われてもねぇ。
一生を左右する事に関して「一か八か切ってみたら？」なんて言う人ですからね。
まあ、他人事だから何とでも言えますよね。

どんどん弱腰になっていくID:BuQmBnTmにワロタ

別に個別に治療に口を出す気はないよ。
おれはただ公費全額負担が当然と思ってる無職患者が嫌いなだけ。
そこから脱するためにやれることは全部やったのかと問いたい。

>>209
UC患者がUCに関して無知な一般人と同じ一般論吐いてどうすんの？

自分で知識が一般人と変わらないと言ってる奴の書き込みに
どれだけ説得力があるかと言えば皆無に等しいわけなんだが。
もう自分でも何やってるのか分かんないんじゃない？
反論のための反論ばかりしてて楽しい？

IDが真っ赤になるまで書き込んでるID:BuQmBnTmが一番熱くなってると思うよ。

>>209
ろくに知識が無い人が検索エンジン使っても間違ったページをコピペする罠。
運良く正解のページを見つけても、検索エンジンの上位の内容をコピペすれば、コピペなのは
すぐに分かるんだよね。
自分の言葉で説明出来ないと突っ込み所満載の回答になるので、質問攻めに
してみると面白い事になりそうですな。
理系の学校を出てるなら、実験レポートの丸写しがバレるのと同じだという事に
気づかないのはおかしいけどね。

>>213
全部やる必要はない
UCの治療指針に基づき、患者の容態を考えつつ(医者が)最良と思う方法で治療していくだけ
素人のお前がとやかく言う事じゃないわな

BuQmBnTmさんの意見になんで皆がそんなに食いつくか分からない・・。
厳しい意見ではあるけど一理あるなって思ったけど。
私は重症で12年間内科治療ひっぱたけど、この2年間はまともに働けない状況になったんで
手術を決断しました。
すべての治療を試みたし、2年間手術についてじっくり考える時間があったので
どんな状況になっても後悔はしないです。

まあ患者個人個人の知識は、結局は自分の病状と医者の話から身につけたものだろうから、このスレ内でも一般化できるか分からんけどな。

逃げ出したＩD:BuQmBnTm

ってか大漁だな！＞ＩD:BuQmBnTm

>>218
それでは、あなたの事を聞かせて頂きます。
ご自分の事でしたら、答えられますよね？

あなたは、どのような薬を使って、どのような治療を受けましたか？
>>166で「多分今の体調では調剤やドラッグストアはきつくて無理だと思う。 」と
書かれてますが、今、どのような体調でお困りなのでしょうか？
また、>>164でお仕事についての意見を述べていらっしゃいますが、
現在は、どのような業種で、どのようなお仕事をしてらっしゃるのでしょうか？

特に現在のお仕事の内容については、UC患者が出来る仕事という事で、
皆さん、大変興味をお持ちだと思います。
詳しく教えて頂けると幸いです。

ところで厚労省の研究班の治療指針には従順なのに、同じ厚労省の検討会が出した公費助成縮小方針には反対なんだな。
どうでもいいけど。

変な健康食品に手を出せとは言わないが、ある程度エビデンスのある治療は自分から医者に提案するくらいしてもいいんじゃないか？
治療指針に従って八方塞なら。

特定されない程度に。

10年前痔ろうができて入院。クローン病を疑われ検査したところ潰瘍性大腸炎の診察がついた。
それからサラゾを飲んだり飲まなかったり4年ほどはカンカイしてた。
その後再発しCRPが8を超えた。入院を勧告されたが仕事を休めないので通院で投薬治療することに。
薬はペンタサとプレドニン。
プレドニンは1日30mgから初めて漸減。
それで一旦は治まったが、しばらくしてまた再燃。プレドニンをはじめたりやめたりを繰り返して今に至る。
ペンタサは1日1.55gを毎日飲んでる。

仕事は製薬会社で申請用の書類の作成なんかをしてる。
調剤やドラッグが無理といったのは、トイレが近いのと立ち仕事がつらそうということ。

もうその辺で止めとけよ、お互いに見苦しいよ

偉そうな事言ってた割りに軽症だな

>>222
特定疾患研究班のメンバーの名前を見た事ないのですか？
研究班のメンバーは、実際にUC患者を診てる各病院の先生方ですよ。
治療指針は、患者サイドに立つ先生方が作ったもので、厚生労働省の役人が
作った公費助成縮小案とは全然性質が違いますね。
比べること自体、ナンセンスでだと思いますね。

でも新しい治療法には踏み込めないでしょ。

意見をまとめてみた。
癌とは違い転移して死に至ることはないから切りたくない！
この程度の症状なら充分だ！って事でOK？

なんかこのやりとりを見てたら
お腹がｱｲﾀﾀﾀ‥

書き忘れた。
悪化してくると排便回数は1日10回程度。粘血便がひどくなる。
ヘモグロビンが10を切る。
出勤するのもつらい。

>>227
ネットに公開されてる研究成果の報告書にも目を通してないのですか・・・。
製薬会社勤務なのに・・・。
建設的な意見を聞けそうな人ではないですね・・・。

>>230
今までの会話の流れからすると「出勤するのもつらい。」症状で働いてるのも、
非常に不自然ですしねぇ・・・。

ID:BuQmBnTmにレスしても意味無い事が分かった・・・。

>>230
悪化して1日10回？HGBが10を切る？軽症だな
その程度で辛いとか言ってたら、俺なんか死んでるよ
悪化したら排便は1日20〜25回行く
HGBなんか普通の時で6,8だ

安倍さん焼肉店でディナーを楽しむ、だって。
いいなあ…今再燃中で何食べてもお腹イタい。

休もうと思えば休めるのかもしれないが、休みたくないんだよ。
結局あとでつけが回ってくるからね。

>>227
何か画期的な話が載ってたっけ？
このての指針は最大公約数的なものになってることくらい分かるよな？

>>234
ウダウダ言うくらいなら、さっさと全摘しろよ。

さっきフライドポテト食べたらもうお腹がギュルギュルいってる・・・オワタ

腹なってるくらいなら大丈夫だよ
気にしすぎだ
消化してるだけだろ

てか、小さい頃から牛乳飲みすぎると潰瘍性大腸炎になりやすいの？

そういえば、俺小さいころから牛乳好きで飲みまくってたorz

腹痛はじまるとやばいよ。

スレが異常に伸びてるので見てみたらこのザマですか。
喧嘩は他の所でやってください。
はっきり言って迷惑です。

沈静化したところで蒸し返す>>240がウザい件。

オペするのと公認会計士目指すのとどっちが大変？

>236
漏れもよく腹がぐるぐるプツプツ言ってるよ。結構不快だよね。
>238
漏れも子供の頃から毎日牛乳１リットル飲んでた。今でも好きだから飲む。だから緩解しないのかな？

今まで牛乳って体に良い物だと思ったら普通に有害製品らしいね。調べてみたけど。
潰瘍性大腸炎関係なく。

はぁ〜ぁ、だまされ続けてたと思うと腹たつわ

牛乳は飲むなっていわれてないの？
UCは乳糖不耐症はほぼ確実に併発するから
飲んだら下痢するよ

そういうスレあるね。＞牛乳
でも、そんなに急にいわれても・・。

わたしゃ牛乳のみますよ。

牛乳自体は別に有害というわけじゃないよ。飲みすぎると良くないけど。
騒いでるのは牛乳嫌いの奴等。

俺にとっては牛乳なんて酒よりも恐ろしい。
大好きなカルアミルクも何年も飲んでない。

漏れは昔から牛乳嫌いだったけどな。
給食のもイヤでイヤで仕方なかった。

漏れの場合牛乳は病気とあんまり関係ないと思う。
UCになった今、いくら飲んでもなんともないし。

日本では「病気にならない生き方」って本から広まったんだっけ？牛乳有毒説
UCのことについても触れられてたけど今現在内科的に治療してる人に一切の薬をやめろっていうのは無理があると思った

あれは宗教書だから。
アマゾンのレビュー見てみ。

UCと診断が下って
「何か食べ物で気をつけることは？」と聞いたら、
「牛乳と唐辛子はやめてね」と言われたので、
それくらいはちゃんと守ろうと思って飲まないようにしてる。

牛乳は合う人と合わない人がいて、合わない人には色々悪さするよ。
まあUC持ちなんてぇのは合わない人の割合がググっと高いんだろうな。
ただ、全員乳糖不耐併発ってのはどうなのかな。
ウチの母が強度の乳糖不耐症だけど、ありゃすごいよ。
一滴隠し味に入っててもダメ、
ちょっと食器に前の洗いのこしがついてただけでものすごい下痢になるから、
そりゃもうドキドキ。
QOLはオイラより低いかもな。

乳糖不耐症ってひどいとそんななんだ…。

牛乳とかヨーグルトＯＫだけどなあ・・。

自分もヨーグルトや豆乳はいいけど牛乳はだめって言われた
あとは辛いものと炭酸とアルコールくらいかな

とかいって昨日ｶﾙｰｱﾐﾙｸ飲んだけどとりあえず大丈夫だった ﾎｯ

今までカレーとか食べていけないものだと思ってて食事制限すごいしてたんだけどさ、この間病院行ったら医師に「本当言ったら別にカレーでもなんでも食べて構わないんだよ。こんな病気別にたいしたこと無いし。」
とか言われたし……
２年前からずっと普通のご飯じゃなくてお粥にしてた私っていったい……
ポテチもラーメンも炭酸もその他好物ずっと我慢してたのに……
と思った………

>>256
別にカレーやラーメン食べても大丈夫だよ。
でも、カレーとかラーメンとか油っぽくて腸に負担のかかるものを連続して食べてると
下痢が続いていつの間にか再発なんてこともある。
で、脂っこいものや腸に負担の大きい食事を避けてると、食事で潰瘍が誘発されることは無い。
だから、俺は極力脂っこいもの、刺激の強いものは避けながら二週間に一回とかで
レトルトカレー買ってきたり、ラーメン食ったりする。
あまりにも調子がいいもんだから中華バイキング行ったんだ。
で、腹いっぱい食った次の日から今日まで一週間ずっと下痢と粘液が止まらなくなっちゃった…

大丈夫かどうか実際に食べてみればわかる。
脂っこいものをまったく受け付けない人もいるし、多少なら平気な人もいる。
あまり医者の言う事を真に受けない方がいいよ。知識でしかUCを知らない医者も多いから。
その知識すら浅かったりする事もある。

俺は焼肉がダメ
カルビをたらふく食べるとアウト

あとはポテチも豚骨ラーメンも続けなければおｋ

友達３人と焼酎のボトルを７本空けたけど大丈夫だった

挙句の果てには、友達３人くらいで店のトイレをゲロまみれにしてしまった。
自分でもアホかと思ったよ

ポテチなんてもともと食べたことない。しらない。

≫257
これからはちょっとずつ食べていこうと思います！


≫258
そう思いました。なんでもはいはい聞いてるんじゃなくてちょっとは自分で考えて食べてみたりしようと思います。


≫259
私はずっと前うどん屋で味噌煮込みうどん食べたらおなか痛くなりましたorz
あと外泊中家で野菜ジュース飲んだら次の日お腹痛くなりました…orz


≫260
お酒ですか^_^;
私は怖くて飲めません(苦笑)
てかまだ未成年です(笑)


≫261
まぁ！ポテチ食べたこと無いんですか！？
私はポテチは２番目に好きなお菓子です(^-^)

>>262さん
》じゃなくて>>だよ。
あんか

ＵＵ歴１３年です。
最近ブログを書き始めました。
よかったら読んで下さい。

http://www.enpitu.ne.jp/usr10/106310/diary.html

>245
漏れは乳糖不耐症ではありません。今でも牛乳のせいで下痢する事はありません。
>259
ﾅｶｰﾏ！健康な頃から焼肉食べると次の日腹の調子悪かったよ。

わざとらしくアンカー間違えたり、ＵＣじゃなくてＵＵと書いてみたり、自作自演は大変だな

考えすぎ

＞＞263
これであってますか？

あれ違う(´〜｀)

》263
これですか？

え、どれですか？

どれも違う……
》、＞＞、≫全部違いましたけど…………

>> 半角よ。

そう言えば漏れは携帯からなんだが、アンカーなんて出せると思ってなかったな。

13:初心者が安心して質問できるスレッド 290 (928)
http://etc3.2ch.net/test/read.cgi/qa/1158681971/

虚血性大腸炎のスレはないのですか？

何でここでそれを訊くの?
検索してみれば? そんで無かったら立てれば。
前も虚血性で悩んでる人が書き込みしてたし、需要あるかもよ。

275人
腸で検索した。アメリカ人です。
分かりました。この website では、私は何も出来ませんが、ありがとうございます。

みんな受給者証きた？

来てない！焦っている。でも申請も結構最後の方で。
電話して聞いてみようかとも思うが、今から電話しても変わらないかな。
実際「今回からダメと言われた（申請が却下された）」って人の書き込みないわけだから。
でももし木曜まで待っても来なかったら、薬を多めに貰いに行きます。
月に５万も払えません。どうしよう。

月５万円も？

たいへんだね。

５万円ﾋﾄﾞｽｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

特疾ﾀﾞﾒなら、つき12000円もかかるらしい･ﾟ･(つД`)･ﾟ･

医療費控除しろ

受給者証来ました。神奈川県。
発症は出産直後。１１年前。
赤ちゃんだっこしながら何度公衆トイレに駆け込んだことか。オムツしてたこともあった。
結局１年半我慢したあげく、高熱と嘔吐と水便に下血で病院行ったらその日に即日入院。
かなりの重度で絶食点滴の日々を送り外科医もスタンバイしてたんだけど
ペンタサとリンデロン座薬がうまく効いてくれてオペなく退院。
でも寛解と再燃の繰り返しの日々。
その頃にはペンタサもリンデロン座薬も効かず、腰痛も伴いはじめて
横になってるかトイレにいるかのどちらか。５分の外出も出来なかった。
あのときは辛かったなぁ。
経口薬を処方してもらったらムーンフェイスで顔がまんまるになった。
コレステロール値も異常に高くなった。
最近は寛解期が長いから来月から働くことにしました。（不安だけど）
私は炭酸飲料がダメですね。

４ｃｈみた？

>>271さん
どうもありがとうございます！
やっとできました(^-^)

４ｃｈってＭＩＸＩのこと？　何？

>>284
途中から見たよ。
新しい情報もなく何だか落ち込んだ・・・orz

>>278
申請が遅すぎたら、10月以降に来る場合がある。

受給者証が来ていない場合で、病院行く場合…
受診する
↓
支払いをする（この場合は受給者証が無いため、医療費（普通なら３割）を支払う。）
↓
受給者証が来たら、同封している医療費請求書を
各都道府県に送付する。（同封していなければ問い合わせを）
↓
支払った医療費と受給者証に記載された自己負担分の差額が戻ってくる。
※支払った額が自己負担分を超えなかったな、請求しなくてよい。

このように、お金は戻ってくるので大丈夫。

>>288
ちなみに申請は月ごとね、確定まもなくの時はいちいち申請していた。

>>264です。
ブログみてくださり有り難うございました。
これからも毎日書くので。
よかったら読んで下さい。

>月に５万も払えません。
保険点数に換算すると約16500点（この場合健康保険３割負担で約５万円）
診察と薬(１ヶ月分)だけではこの保険点数にはならないと思う。
たぶん>>278は、病院の領収書に記載されている保険点数×10円を
支払うと思っているのでは？

参考
俺の場合、診察して薬８種類(ペンタサ注腸を含む)を１ヶ月分貰った時の保険点数の合計は5500点。
受給者証を使わないと仮定した場合、３割負担なので医療費16500円なり。

１６５００円も馬鹿にならない額だけど。財布によりけりだね。
こういう持病もっていればなかなか精一杯稼ぐわけにいかないだろうなあ・・。

やっぱ共働きがいいなー
もしもの時に収入なくなるとキツイからな

健康で共働きする女性を探そうぜ！

↑調子いいやつめ。

>>292
16500円と言っても、あくまでも受給者証が無い場合ね。
俺も受給者証あるから、自己負担分だけ支払っています。

林間学校が１０月はじめにあるんだけど一応休むことにした。

あくまで私の判断です。
別に良かったんだよね？
皆さんどう思いますか？
やっぱり行けよ！とか思いますか？

この病気の人、取り越し苦労多いでしょ

>>296
行きたくなきゃ行かなければいいと思います。

逆に、行きたかったなら行けばいいし。

すいません。
ageちゃいました。。

4chってテレビ? どの地方かで局が違うのによくわかるな
ちゃんと局名で言わんと。
関東だと日テレとか

>>296
自分がいいと思ったらいいと思うよ！

>>298さん
>>301さん
そうですよね。ちょっと軽くなりました！
どうもありがとう！

>>296
自分がいいと思ったらいいと思うよ！

先週、内視鏡検査で皆さんのお仲間になったことが、
確定ではありませんが判明しました。
どうぞよろしく。

よろしく。

>>291
あ、そうかも。
区から「医療費のお知らせ」が来て、医療費の額欄に56630円、保険者負担額欄に39641円と書いてあるので
医療券がなければこの「39641円」を払うのか「56630円」を払うのか動揺してました。
でも>>288のやり方もありましたね。ちょっとホッとした。自己負担9350円でもとてもありがたいです。

共働きですが、教育費だけでも大変なのに家を買ってローン組んだら再燃しちゃって、さらに医療費まで掛かっちゃうなんて、や〜ね〜。
開き直っても開き直っても、やっぱお金の事を考えると不安だよ。

>39641円
毎月の負担額ですよね。
年間にしたら475,692ですから医療券なかったらたいへんですね。

でもなんで３割りじゃないのかな？

厚労大臣は柳沢さんだってね。

大蔵省出身の財政通だから、特疾関係の歳出削減も容赦なさそうだな。

･゜･(ﾉД`)･゜･そんなー

今日からエレンタールのむー。
まずそうだ('A`)

エレンはヨーグルトが美味しかったなぁ。次点でコーヒー。

>>306
お前、というか個人はみんな保険者ではなく被保険者。

ほう。
区が負担してくれてるのが、ソノ金額だね。

【政治】 「ずっとフリーターだった若者を、一から教育する考えはない」 "再チャレンジ支援"、官民に温度差★６
http://news19.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1159273601/

フリーターやってる連中は厳しいようだし、もしかして俺たちニートヒキコモリで病人の時代が来た？
やっと時代が追いついてきたな。

>>278>>307
278さんの場合は、
医療費総額
56630円
保険者 ７割（この場合は278さんが住んでいる区）
39641円
被保険者 ３割（これは278さんに該当）
16989円←A（特疾無ければこれを支払う）
特定疾患の自己負担分
9350円←B（特疾の278さんが実際に払う金額）
医療費補助国・都負担分（A-Bの差額）
7639円
これが医療費の負担の内訳（ちなみに1円単位は四捨五入のはず）
※278さん・データを利用させていただきました。すみませんm(_ _)m

毎日腹がいてえよ　眠れねえ
もうやだ

>>316
ガンガレ！
おれも腹痛と下痢でトイレに座ったまま寝た日もあるけど
おれらの病気は死ぬ訳じゃないんだ！
生きてりゃ楽しい事もあるさ！

>316
頑張って！注腸しとけばすぐ良くなるよ
僕も最近までやばかったんだけど注腸してたらすぐ良くなったよ。早くやればやるほどすぐ良くなるよ！

ちょっとｽﾚ違いですが…

昨日の就寝中、尋常じゃない胃の激痛で目が覚めて汗びっしょり
かきながらのたうち回り、7.8分後に嘘のように痛みが治まった。
こういう事が2度目なので両親も心配し、大学病院の救急へ。

エコーと血液検査ではまったく異常がなく、外来で胃カメラを
受けてみてと言われた。
胃癌や潰瘍の可能性はないと思うけど、詳しく調べといた方がいいと。
胃カメラ飲む覚悟はしてるけど、鼻と口どちらから入れるほうが
痛くないとかありませんか？　噂通りほんとにﾂﾗｲの？

あんなに痛い思いしたのは初めてで、何か見つかるんじゃ…とｺﾜｲ('A`)
ちなみに、UCの薬の副作用はなさそうです。

何も異常がなかった場合は　｢機能性胃腸症｣　というものに当てはまるらしい…
長々とｽﾐﾏｾﾝ！

大腸カメラは慣れたけど胃カメラは嫌だなぁ。
いっそのこと、大腸からカメラ入れてくんないかなぁ。

>>319
急性胃炎とかじゃないか？
胃痙攣起こすとシャレにならん位に痛いよ。
カメラは2回飲んだ事あるけど、どちらも口からだった。
安定剤飲むので大して辛くない。

胃カメラが苦しいかどうかは病院によるなぁ。
俺が通ってる総合病院は注射で少しボーっとさせてもらうけど
それでもやっぱり苦しい。ちなみに口から。
親父が行ってる内科は眠らせてから胃カメラ。
気付いたら終わり。やってみらんとツラいかどうかわかんね。

>319
母は嘔吐反射があるので胃カメラは凄く嫌がっていました。鼻からしたら全然苦しくなかったそうです。
どこかで誰かが立ち話をしているのをちらっと聞いた話。口から入れる方が画像ははっきりするそうです。

>>319
口からやったけど麻酔と眠り剤使ったからキツイとか以前に記憶がない。
最近は眠り剤みたいなの使ってるとこが多いから楽だよ。

>>319
麻酔してもらえるといいね。先生や病院の方針もあるみたいだけど・・・。

>>320->>324
みなさん、ﾚｽ本当にありがとうございます。
胃カメラでも、眠剤みたいの使ってもらえるんですね、
初めて聞きました。先生にそうしてもらうよう頼んでみます。
みなさんの意見聞いてすごく楽になりました。

とにかく、ありえない激痛でした。
胃痙攣なのでしょうか…　7.8分後に嘘のように痛みが
なくなるってのが不思議です。

>>319
わたしも胃痛ありますが、どうやらみぞおちあたりです。
医者に言ったら、そこはいろいろな痛みが集まるところだから胃とはかぎらない、
大腸、すい臓なども。また狭心症も。

胃が痛むと排便するので、どうも大腸の痛みのようです、わたしの場合。

>胃が痛むと排便する
私もありました。
大腸の上の部分（横に走ってる部分）の痛みは、胃と間違えることがあると聞いたことあります。

私も、胃が痛くなってトイレに行くと胃痛が治りますね。胃じゃなかったのか！

最近の私の場合もまず胃が痛くなります。
と言っても本当は胃じゃなくて大腸らしい。
私は直腸からＳ状結腸までなので、時間がたつとＳ状あたり
（左下腹部）が痛くなる。
下痢になって全部出てしまえば痛みは全くなくなりますね。
重度の場合は腸が痙攣してしまうんでずっと痛いです。
胃のあたりが痛くてそのまま排便なく治まるのは、やはり胃じゃないのかな。
胃カメラは私が住んでるまわりの病院は殆ど眠ってる間に終わっちゃいます。
大腸カメラは痛い！
Ｓ状曲がるときに叫びたくなるくらい痛い！

なおも痛い場合はブスコパンを服用している。
ブスコパンは胃の痙攣にも腸の痙攣にも効く。

排便後も腹いたいことしばしばなので。
ちなみに大腸内視鏡のあと胃が痛くなって歩けなかったョ。

胃カメラって苦しいのはもちろんだが、呼吸もできないし
いや鼻呼吸はできるんだけどパニくる
マウスピースみたいのも吐き出して胃カメラの管に噛み付いて必死に抵抗したな

お前はインコか。

胃カメラって鼻から入れるやつもあるよね

今日無事に受給証来ました。よかった〜。２９１さん、お馬鹿な疑問に答えてくれてありがとうございました。

俺はまだ来てない。

いいうんこが出たぞ♪緩解も近い！

医者がこの病気の人はほぼ100％腹痛があるって言ってたんですけど
痛みの無い人いますか？

>>337
おめでとう！

>>自分の場合カンカイしてる時は全くない

俺は腹痛ないよ。

>>338軽いときは無かった。
酷くなって中等症になってからは出てきた。

>>327
私の激痛場所も、みぞおち辺りでした。（かなり上の方）
便は、その痛みの後などに出たりしていないので、
やはり大腸ではなく胃なのかな。すい臓は問題なさそうでした。
狭心症ですか…　年齢ｶﾝｹｰなく病気になりますからね。
早めに胃カメラ飲んできます。

今までにない程の激痛に、もしや胃がんじゃ…と不安ｲｯﾊﾟｲです
心配性なので、血便が初めて出た日も｢大腸癌じゃ…｣とﾌﾞﾙﾌﾞﾙでした

ｷﾀ━━┏(｡А｡┏)┓━━受給証！！

>>344
おめでと〜〜〜〜〜！

時給少

受給者証あれば
オレの場合、月2750円なんだけど
ステロネマとかペンタサの薬代は無料だよね？

>>347
無料ではない
347さんの特疾の自己負担分2750円ってのは、
医療費（健康保険３割負担分）のうち2750円まではあなたが払ってくださいの意味。
もし、健康保険分の自己負担分が2750円を超えなかったら、もちろん補助はない。

病気の症状が原因で会社やめさせられちゃったので
仕事探さなきゃならんのだけど、
みんなはどんな仕事してるの？

履歴書にはこの病気のこと書くの？

そりゃーお気の毒で
何年もカンカイしてるなら別に書く必要ないと思うのだが
再燃が短いスパンであるんなら、
書いて採用してくるところを見つけたほうがいいきがする
こんなレスを最近したきがするんだが、

うちは仕事辞めたあとにUCになった
それから１年。カンカイしてて受給者証通らなかった。
だが過敏性腸症候群に移行しつつあるのが哀しい

一応履歴書に書かずに活動してるけど
ブランクの説明になると少しﾋﾞｸﾋﾞｸする

キャンベル大佐「ブランクがあるとは思えん」

>>349
この間の患者会では、医師は、立ち仕事じゃなくて、座ってできる仕事を勧めてた。

パネリストの患者は、会社には病気のことは伝えておいた方が良いと言ってた。
特に、直属の上司には病気のことを説明しとけということだった。
持病の有無を伝えて採用されないとしても、そういう会社には採用されない方がいいのだそうだ。

パネリストの意見は正論だとは思うが、公の場ではなく、個人的に話した場合は、また
違った話になるんだろうなあと思った。

・常に笑顔
・30kg以上の荷物持ち運び
・秒単位で時間を気にしていなければいけない
・時には全力疾走
・毎朝3時半起き

↑
私の仕事内容こんなんで、再燃しちゃった‥
入院して長期で休んでもうカンカイしたんだけど
この仕事UCならやめた方がいいと思いますか？

>>354

確かに病状が悪化しそうな環境だね・・

>>354

自分が発症＆再燃したときは、必ず「睡眠不足」だった。

毎朝3時半起きでも、
十分睡眠取れるような状況だったら問題ないと思うけど、
最低6時間確保できないようなら、チョッとやばいかもね・・。

体動かすと、
病状が悪化するときもあれば、
改善するときもあったから、
あんまり病気との因果関係はなさそうかな・・。

>>356
疲れすぎて家ではほとんど寝てるので
６時間以上は寝てると思うんですがそれでも眠いので、
熟睡できてないというか睡眠不足かも‥

せっかく１０月から働こうと思っていたら子供の病気が発覚。
数年に渡って治療が必要なようで大きなショックを受けてしまい、
主治医からも「お母さん仕事はじめるの少し待ってください」と言われ
その事情を話し先方に働くのを見合わせたいと伝えたところ
「じゃぁいつから？じゃぁ週３にしたら？」などと食い下がられ
子供もＵＣになる夢までみてしまい、精神的にきてしまったのか
再燃の兆しが出てきてしまいました。
この病気はストレスが原因と最初言われた時は全く信じられなかったんですが
やっぱりストレスに弱いんですかね…。

腸そのものがストレスの影響を直接受けやすい臓器だって聞いた。

板挟み大変だね。
でも冷静になって優先順位順に一個一個解決を考えれば多分少し楽になるよ。
再燃せず持ちこたえることをお祈りします。

前サラゾ座薬やってた人いたよね？俺も座薬なんだが、これさあ、尻から透明なしょうゆラーメン臭い液体が出ないか？何だろう？

急浮上だぽ！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！

>>348
オレも、そう思ってて
この病気になって2年になるんだけど
受給者証も2年前から受けてて
月1回の病院では、診察だけなら自己負担は500円くらいで
内視鏡検査とかあれば、MAXの2750円になるけど
薬局でステロネマやペンタサをどっさり貰っても
いつも無料なんだよね？？
風邪とかの時も、診察料だけは払うけど
薬局での認識もあやふやで、薬がタダになる時もあるよ
2年間、ずっと間違ってたとかの話で
一気に請求されないかなー？

皆はステロネマ
タダじゃないのかなー？？

今週のあたまにUCと診断されました。
実は土日から排便が無くて便秘みたいなんですけど、
便秘になることもあるんですかね？
みなさんは便秘になることありますか？

>>362
みんなタダじゃないよ。藻前だって同じ。誰かが負担しているハズだよ。
それは、健康保険だったり、地方自治体だったりする。

受給者証もってれば、患者毎に上限が設けられて、それ以上の負担は
求められないハズ。
念のためレセプト等、支払いを証明できる書類は保存しておくことは吉。

>363
自分も発症した当時は便秘だったな。でもペンタサが全く効かなくて悪化。そのうち下痢になった。

>>358
なんか、旦那の稼ぎが十分か、
祖母の育児手伝いに期待できるか、とかによって、大分選択肢が変わってきそうだ。
両方とも難しいとしたら、大変そうだなあ。

>>354
絶対にきつい。
みんなはどんな仕事してる？
俺はほぼ座ったままのパソコン作業。
仕事に就いてから入院は無し。度々腹の調子は悪くなるが・・・

>>367
やっぱキツイですよね‥
かなり責任重大な仕事で、ミスしないか常にビクビクしてるし
おつぼね死ぬほど怖いし‥
症状軽い時でもキツそうだし転職考え中です

>>362
院外処方のお薬については、負担なしのはず。
医療券（受給者証）の裏面の注意事項のとこに明記されているんじゃないかい。

>>363
UCの確定診断は大腸内視鏡検査して生検した上でされるんですか？
私は今生検の結果待ちです。内視鏡検査ではびらんと潰瘍が認められました。

今日は送別会で久しぶりに飲み会。

明日のトイレが怖い。
下血しませんように。

大丈夫だから安心しなさいな

飲まなきゃええやん

>>370
>>363じゃないけど生検で確定で合ってるよ。

ひとそれぞれ、お医者さんの判断もそれぞれだと思いますが
みなさんが入院されたときの症状を聞かせて頂けませんか？

>>375
質問する時は、なぜそのような事を聞きたいのか理由も書いてくれ。
それにUC患者なら自分の経験も書くのが礼儀ではなかろうか？

>>375みたいな礼儀知らずは消えろ。

何でいちいち指図すんの？
ここはお前の掲示板か？

別に答えて困るような事なら答えなければいいだけ。
UC患者としての礼儀なんか初めて聞いたぞ。

>>375
俺は高熱と血便。

>>378
電車の中で騒いでるのを注意されるといきなり殴りかかるタイプ

>>375
私は２回入院したけど
１回目は腹痛、血便、
２回目は高熱と腹痛と下痢
って感じ

自分は血便と貧血、壊疽性膿皮症や関節炎、アフタ口内炎なども併発。

私は粘血便です。

みんな割と軽症でも入院してるんだな。
そりゃあ助成も切られるわな。

なんか安上がりな情報に使われてそうだから答えねｗ

×情報
○情報収集

疲れた、寝る

>>384
俺、全大腸型でカメラで見ると酷い炎症なんだけど、医者の前では平気なふりをしてるせいか
一度も入院したことないよ。
若い看護婦さんとニャンニャンしたいから本当は入院したいんだけど…
夜中に何度も飛び起きてトイレに行くほど酷いんだけどなぁ

>>384
私は症状が出てきて腹痛下血を自覚しながら１年半後に自力で立てない状態で
入院だったから酷い状況でしたよ。
検査するにも下剤大量に飲むし、嘔吐が伴っていたので吐きそうになるし。
みなさん、腹痛や血便、発熱など書いているけど軽症とは限らないんじゃない？
血便出る時点でかなり炎症すすんでるわけだし。
助成切られるのは潰瘍性大腸炎という診断の中に過敏性腸炎の人が多いからって新聞で読んだな。

なんかまた変なのが紛れだしたね。


>>375
発病一年目で二回。

一度目は高熱と頭痛で意識なくなり、
二度目は喉の潰瘍と結節性紅斑

ともに下痢、腹痛、血便、CRPが10越えで
念のためって感じで入院した。

現在ＵＣの患者は１０万人いるんだろ。
日本人のうち１００人に１人はＵＣなわけだ。
もうありふれた病気と言っていいんじゃないか？
特疾外されるのも時間の問題だな。

100人にひとりか。
そう言われるとなんか特定外されても仕方が無いような気がしてきたな。

( ゜д゜)…ﾎﾟｶｰﾝ

>>390
そうか日本の人口は１０００万人かｗ。

ヒント 1億3000万人

>>375です。長文になるかと思い自分の症状等を省いてしまい
不快な思いをさせた方々、すみませんでした。今妊娠中で
１日７〜８回の下血があり日に日に増えているのですが
医師からは薬は増やさず自分で危険だと判断したらすぐに
来なさいと言われています。自分とみなさんではもちろん
違うとわかっていますが、尋ねさせて頂きました。
お答え下さったみなさん、ありがとうございます…拝見していると
みなさん入院を避ける為に頑張っておられるんだなと
感じました。

あんまり無理しないほうがいいよ
頑張るのに疲れて入院した事もあったなオレ

入院には頑張りすぎの患者を安静にさせる狙いもある
自宅で安静に出来ないと思ったら入院してみ
そんなに悪化してないUCなら、病院で安静にしてるだけで
体調良くなる

はじめての再発、しかも他の病気で入院中・・・
食事すぐクローンに変えてもらったら2日後に治まってきて
なんとか持ち直しました。
ほんとなんの前触れもなくくるね。マジびっくりした。
もうすぐ退院して１年、イムランそろそろ止めたかったけど
これでダメだ。
ちなみに今回入院した病気はイムランが関係してるかもって
先生に言われた・・・。

だけど早いとこ対処したらこんなもんなのかな？
発症した時は血確認してから２週間ほったらかしてエライ目にあったけど
今回は入院中とはいえ食事変えただけでおさまった。
再発もこんなんだったらあまり恐くないような・・・。

計算間違えたｗｗｗｗ１０００人に１人だったｗｗｗｗｗｗｗｗ
ＵＣの発症率０．１％ｗｗｗｗｗｗｗｗ
お前ら頑張れ大丈夫マイフレンドｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

>>393
1億3000万なら130人に一人だろｗｗｗｗｗＷ
100人に一人だとしても10万かければ一億。計算もできないの？ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

炒飯餃子と、こってり系ラーメン食ったら見事に下血…
食い物で悪化したことなかったんだけどなあ…
長患いだから、もう腸が弱ってんだろうなあ…
切ない…

うはｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ１３００人に１人だったｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
もう％なんてわかんねえｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
俺の頭もパーセンテートｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗうえっｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

>>403
IDにｱﾌｫって組み込まれてる位だし、仕方ないよ
ﾄﾞﾝﾏｲ

計算もできない幼稚園児が集まるスレはここですか？

>>390
よく考えず脊髄反射で煽ろうとした短絡な行動
そして、計算間違いで小学生以下の脳味噌を曝す
哀れだ・・・

130人にひとりか。
ちょっと確立がさがったな。

>>371
退職？

同僚がね。
おかげさまでおいらは仕事できてるよ。

今日は下血はなかった。
しばらくはおとなしくして腸を休めないとな。

>>407
だからちゃんと計算しろって
いつまで勘違いしてんだよ

俺この病気のせいで人生めちゃくちゃや

1300人にひとり

>>409
君、池袋に勤めている人？

違いますよ。
つか東京ですらねえ。
同じようなシチュは結構あるということかｗ

>>411
どうめちゃくちゃになったんですか？

http://www.google.co.jp/search?hl=ja&q=130000000%2F100000

>>401(´・ω・｀)カワイソス

д`)つ電卓

新規罹患者が増えたので、
一応最新療法の紹介。

順天堂大学の大草先生が開発したＡＴＭ療法ってのがあって、
患者の６〜８割に効果あり。
病状が悪化したら受けてみるのも手です。

治療方法は単に抗生物質３種類を２週間ほどのみ続けるだけ。
保険が効かないが、自己負担でも数千円程度で済みます。

十二指腸潰瘍患者のピロリ菌の除去療法と同じような手法です。
それを潰瘍性大腸炎に応用したような療法です。
潰瘍性大腸炎の場合はフソバクテリウムという菌が関係しています。
ただし、フソバクテリウムがこの病気の根本原因であるかは不明です。

ＡＴＭとは、
Ａ：サワシリン・パセトシン　（アモキシシリン）　
Ｔ：アクロマイシン　（テトラサイクリン）　
Ｍ：フラジール（メトロニダゾール）
のことです。
これでフソバクテリウムを除去します。

この療法で完治するとは現状ではいえませんが、
かなり有効な療法のようなので、
病気が長引いて辛くてしょうがないという方は試してみるといいかも。

詳しくは「ATM療法」でググって下さい。
以上です。

よくまとまっていてGJ。
早く保険適用になって全国津々浦々で受けられるようにして欲しいもんだ。

出血が止まんねぇ。
明日　病院へ逝ってきます。
今回の寛解は１年もたなかったなorz

お大事に。
出血がひどいとまじで死ぬんじゃないかと不安になるよな。
いつもはいつ死んでもいいやなどとうぞぶいていても、いざ血が止まらないと何でもするから助けてくれという気分になる。

>>421
この病気は緩解期と発症期の気分に差がありすぎですよね。

発症期は、「もう健康食品でも薬でも一生必ず毎回服用するので
助けて〜〜〜!!!」（＞＜）　とかって思うけど、

いざ治って、緩解期が続くと、
「ひょっとして完治した！？すごい健康じゃん！」
とか思って、少し乱れた生活をすると、
最発症・・・・。（；_；）

みんなもこんな感じですか？

>>422
緩解期の気分は同じだけど、もう四年近く再発症してないから発症期の気分は忘れちゃった

生理痛と腹痛がダブルできて意識がもうろうとしてくる‥
生理と下血でもう出血多量で死んじゃうよ‥

ATM7月に受けたんだけど、
あんまり良くなった感じないんだよね…。

効かなかったかな。

>>425
偽薬というオチはないのですか？？？

ATMって銀行でお金引き出せるやつですよね？

そうだよ

>>427
十二指腸潰瘍にLAM療法があるから、
本当はTAM（乃至はAMT）って並び順が順当ですよね。
ATMはやっぱり「ATM」を意識してることは間違いなさそうですｗ
ATMは大草先生が名づけたのかな・・・。

>>426

偽薬ではないと思うんだよね〜。
プレ依存症になっちゃってるからそんな余裕ないし。

自分は発症して四ヶ月です。なかなか良くならない。
暖解するということの想像がつきません。
皆さんの暖解してる期間も知りたいが、発症からどのくらいで暖解したかも知りたいです。

サラゾピリンのんで１週間くらいでカンカイしました。
頻繁に下痢をするようになって、2週間よくなんないので、
検査で発覚
対処が早かったのが、よかったかも
それから1年経ちましたが、カンカイ継続中です

便意を我慢した時に出血するね
トイレに向かう途中で、もう漏れてるしさー
紙オムツして、便意を催したら、その場でスグ漏らした方がイイね
トイレに入った途端、便意が無くなるコトもあるしね

発症後２年半一度も緩解してない。
毎日下痢と下血。

座薬はサラゾとリンデロン。
注腸はステロネマとペンタサ使ったがたいして効果無し。

ステロイド内服も使ったがイマイチすっきりまではいかず…
L-CAPもあまり効いた気がしない。

医者にはそろそろ切った方がいいと言われてるが、なんか嫌で拒み続けてる。
漢方とかATMとか試してみてからでもいいかと思って。

それに、調子がいいときは１日トイレ４、５回で下血無しの下痢くらいのときもあるから。

下血なしって言っても潜血してるんじゃないの？
貧血にならない？

脅すわけではないですが
炎症がずっとあると
細胞が癌化しやすいと思います。

>>434
入院してないの？

>>434
その程度で切れって言う医者いるの？
はやくATMなり広島漢方なり受けたほうがいいよ

>>431
リンデロン座薬二週間で一旦ピタリと下血が止まったので
そこが最初の緩解かなとも思うけど、
一ヵ月後、サラゾ座薬に切り替えてた時、
仕事関係で２時間ほど大ストレスがかかった時があって、一気に便器が血の海に。
その後７〜８ヶ月ズーッとダラダラ下血してたのが、
ある日を境にピタリと止まって緩解（こっちは本物）。
以後、んー、５年半くらいかな、緩解中。

かなり肛門に近いところだけの直腸型。

二年半緩解できてないのはオペ適応になってもおかしくないだろ。

>434
入院３回。
結局治りきるとこまでいかずに退院してる。１回目は学校で単位とれそうになかったから。
２、３回目は仕事クビになりそうだったからｗ

潜血だろうがなんだろうが、見た目についてなけりゃ調子いいです。


手術はなんだか、２年で３回入院して(３ヵ月４ヵ月３ヵ月)たいして良くもならないから、切った方が生活のクオリティあがるんじゃないかってすすめられてる。
最近は何故かトイレ我慢できる時間が妙に短くなったし。
便意もよおして10秒とか異常に短い。

情けなくて死にそうになる('A`)

発病後半年経つが緩解の気配は全くなし。毎日大量下血して粘液便が出る。
医者は直腸型の超軽症だと言ったが嘘だな。

ディープが負けて俺も調子悪くなった。

>>442
入院して絶食してるのにって事？

>>434

ATM療法早めに受けてみたほうがいいかも。

ATM療法で緩解まではしなくても、
ATM療法後、以前効かなかった白血球除去療法が効いたって人もいるみたいですし。

ATM治験（順天堂大学　大草先生）
http://www.ibdnetwork.org/atmweb050405.pdf
↑このページに病院紹介あるから、直接電話して聞いてみてください。
（既存の抗生物質３剤の投与だから、重篤な副作用の懸念は少ないかも。
また、十二指腸潰瘍のLAM療法にも近いので更に安心感はあるでしょう。）


自ら動き出さないと、誰も助けてくれませんよ！
動き出さない結果、重症化して切除することになっても、
それは自業自得の面もあります。それで良いのですか？
もっと自分を大切にしましょう。


他にも新療法あります。
プロスタグランジン治験（京都大学　仲瀬先生）
http://homepage3.nifty.com/kibd/tiken06.html
（こっちは詳しくないので、参加を検討する場合はよくご自分でお調べになってください。
場合によっては、直接お電話で尋ねてみてください。）


治験をおこなっている先生はUC患者を沢山診ているので、
経験的知識が豊富な先生が多いです。
更に、非常に熱心に取り組んでおられる先生も多いです。
そういう先生に一度診てもらいましょう。

最近ステロネマからプレドネマに変更になった。
そしたら効果が落ちたので医者に聞いたら
プレドネマの方が薬効が高いという。本当に
そうなのかな？

51 ：ひよこ名無しさん ：2006/09/28(木) 20:33:08 ID:???


みんな、名古屋に｢竹石　圭佑｣って物がいたことを忘れないでやってくれ。
竹石は確かに人間のゴミクズで在日で、覗きや万引きで逮捕されるような
どうしようもない奴だが、それでも一応生きてるんだ…
だが、竹石も今年で２０歳…脳内は小学生くらいの思考能力しか備わってないが…
馬鹿でかなりの目立ちたがりだから、成人式に出て、騒ぎを起こさなければ良いが…

治験ということはプラセボに当たる可能性もあるわけか。

今日は仕事で朝からストレスかかりまくり。
なんとかリラックスしないと。
GABAチョコでも食おうか？
でもチョコは油のかたまりだからなぁ。

ｻﾗｿﾞ飲んでる方に質問。
おしっこオレンジ色なのは周知ですが、腸液？も色（黄色？または薄茶色）着きますか？
当方、毎食後×３錠です。

　　　　　　　ハハ _
　 おわるよ! ∩ﾟ∀)ﾉ
　　　　　　 )　 /
　　　　　　(_ﾉ_ﾉ
　　　　　彡

―"⌒"~￣~⌒ﾞ"ｮ
r=--√ﾞＴ"￣Yﾞﾐ
_｜ l＿/ヽ /| ｜
"l＼j /　|/ |_/
/＼/ ｣＼_i_/／
＼/＼| _∧L/

>>449
多分腸液も黄色っぽくなるね。
サラゾピリン飲んでると、
便の色がやや黄色orオレンジがかった色になるから
腸液も黄色がかっても不思議じゃないと思う。

腸液は黄色です

腸液は緑ﾀﾞﾖ！

>>453
それ胆汁じゃない？

グリーンだお

いーんだヨ

>>451->>452
ありがとうございました。

ガスがでそうになるとおちおちしない。また下血じゃないかと。

>>446
プレドネマの後発薬がステロネマ。
ステロからプレドに変えるって・・・MRの接待でも受けたんじゃねーの
その医者は？？

それにしてもケツから出るしょうゆラーメン臭い透明な液体は何だろう？

>>446

「ステロネマのほうが効き目が強いが、副作用も多い。
個人差あるかもしれないけど。」

と主治医が言ってました。

周りの同病者は、プレドネマ使用者が多かった。
理由は、副作用の強さを心配してのこと。

>>431
最初は即日入院だったから２週間絶食、ペンタサとリンデロンで回復した。
ちなみに入院まで１年半。この間病院での受診なし。
それから数ヶ月後にまた再燃。
家庭の都合で入院は拒否していたので半年間再燃期。３ヶ月治まってまた半年再燃とか続いてた。

この病気の専門医ってどう探せばいいの？
お世話になっている医者が日本消化器外科学会の専門医なんだけどこの先生でいいのかな？

>>463
自宅や会社から通える範囲で
UCの専門医探すってこと？
それなら周辺の病院のホームページ見たり、
直接電話して何人くらいUC患者診たことあるかを聞いて、
UCが得意そうな病院を探せればそこが良いだろうね。
なければ消火器専門でも良いかな。
少なくとも消火器内科を専門にしているところが無難だよね。

UC患者数は大事だと思う。
UCの患者数が少ない病院だと薬の融通がきかず、
より有効な薬があるにも関わらず、
やむを得ず別の薬を処方…ってことはよくあること。
結構これ重要なので、
病院選びの際に参考にされたし。

ステロネマとプレドネマは成分が違うから先発後発とは言わない。
ステロがベタメタゾンでリンデロンと同じ。
プレドがプレドニゾロンでプレドニンと同じ。

ちなみに薬価もほとんど同じ。

>>463
地域の患者会とかに参加して、情報収集するとかは？
私は行ったことないけど、住んでる場所によってはそちらの方がwebより
細かい情報を得やすい場合もありそう。

>>463
私の場合、引越してきてから再燃したとき、県の難病相談支援センターに電話して専門医を聞いた。
「協力病院」というリストがあるらしくて、その中から近そうなところを教えてもらった。

>>463
自分は保健所の難病窓口で、
「県内で一番ＵＣ患者の多い病院を教えてください」と頼んだら教えてくれた。
病院リストがダーっとあって、どこに何人かかってるか
（もちろん特定疾患認定受けてるＵＣさんのみだけど）、一目で分かるようになってた。
「ここの○○先生の所に集まるんですよね、ＩＢＤでは有名なので」
という事もポロっと教えてくれた
（公的機関としては医者の評価なんて本当はマズいんだろうけど、ポロっとｗ）。

当時は難病センター無かったから保健所。
今ならセンターなんだろうな。

朝起きてから、もうかれこれ10時間位胃が痛い(T_T)
再発の前兆か?ただの胃痛か?
仕事も痛みに耐えながらやっているがツライ(;´д｀)

>>469
それは大腸の悪寒。

5年ぶり位に牛丼たべますた。
超うまいいいいいい。

みなさん、アドバイスありがとうございます。
実は、同じ病気の友人から専門医を紹介してくれると言われているのですが、
通うのが大変そうなので、今通っている病院の先生がこの病気にマッチした
専門医だったら、近所の病院でもあるのでそのまま通おうと思っていました。

昨日診断がでたので、明日特疾の申請に保健所に行こうと思っています。
そのときに近所の専門医とＵＣ患者の人数を聞いてみようと思います。
ありがとうございました。

牛丼食いたいけど怖いなあ。
最近調子いいが、牛肉は一番避けてきた食材だし。

点滴って希望したらしてくれるものでしょうか…栄養吸収
できてないっぽくてくらくらする…orz

若い人なら牛肉やめとけ。
アメリカ産牛肉だから。


こっちは年寄りだからかまわんけど。

点滴の栄養なんてたかがしれとるよ、IVHまでするなら別だけど
エンシュアでも出してもらえばいいと思う、飲めたらエレンタールがベストだけど

>>476さん
レスありがとうございます。医者に話してみます…もう
IVHで入院したい勢いだけど、できる限りの方法は
とってみなくちゃ。

早めの入院。早めの治療。
が深みに嵌らないコツだと思いますよ。
仕事してると難しいですけどね・・・

ビジネスパーソンは週末の断食で回復を図れ。

安部ちゃん大丈夫かなぁ。
かなりストレス溜まってるみたいだけど…
俺なら再発する自信あるよ。

もう再発してるんじゃないかと心配してる。
訪韓してキムチ食わされて悪化しないかも心配。

オペ済みでしょ

せっかくカンカイしてたのに、下痢が止まらなくなってきた。直腸および肛門付近
がトイレのあとイタイ。すぐに掛かりつけに行ったけど出血がないということで、
ただの下痢止めと整腸剤した処方されんかった。
前に使っていたリンデロンがあるからそれを使ってみようと思うのだが、
どうなんだろ？

>>483
やめといたほうが良いのでは？
素人療法怪我のもと。
で、リンデロンは２週間分位はあるの？
２〜３個位では効果がないかも。

>>481
キムチよりも毒物仕込まれないか心配。
晩餐会は断って欲しい。

まだこのスレに安部シンパいるんだｗ
弱肉強食適者生存の保守主義者にすがる弱者哀れｗ

>>486
煽り乙

シンパっていうか、敵多そうなのに、
ここでだけ、お腹の具合ばかり特に気遣われてるのが何か可笑しいw
でも手術済みってことになってるんだよね？

＞でも手術済みってことになってるんだよね？
いつそういう事になったんだ？

手術でもしなければ政治家、とくに首相なんかやってられないっしょ。

手術は寿命と引き換えだからなぁ…

手術しても首相の激務がこなせるというのはＵＣ患者にとって大いなる希望ではないか。
社会復帰こそが患者にとってのゴールなんだから。

社会復帰が目的なんじゃなくて、継続して社会生活が営めるかどうかだからなぁ。
入退院繰り返してたら、一生社会の底辺から抜け出せないよ。
まぁ、日本じゃ飢え死にすることはないけど、精神的にまいって自殺する患者もいそうだし。

阿部さんはまだ首相になったばかりだから先のことはわからない。
どのくらいの期間こなせるかは・・。

>>490
またおまえの妄想かよ
妄想はチラシの裏だけにしろ

安倍は手術してないだろ？？
食事会で酒、食い物を一口も口にしないって最近週刊誌に書かれてたし。
オペしてんならそんな神経質にならないはず。

>496　　週刊誌名よろ。　いまでも買えるヤツ？？

先週の文春か新潮に載ってたね。

ペンタサ服用前は屁で血が出てましたが、薬服用1ヶ月で屁しても血が付かなくなった！

おｍ

詳しくは忘れたがもう2、3ヶ月前だよな？
その号はさすがに店頭にはないでしょ。

どのみち安倍総理は短命で終わるでしょう。
ちょっと期待できない、奴・・・。

>>483
ペンタサ多めに飲んどきな。
3錠×3

再燃したらしばらく血便＆腹痛に悩まされ続けることを考えれば、
今のうちにリンデロンくらい服用したって良いと思う。
どの道再燃したらペンタサ＋リンデロンとか処方されるだろうし。
予防予防。

再燃しても血便しかでない俺は勝ち組み。

負け組みの基準が分からん

ヒドい下痢と腹痛に悩まされている俺は負け組。

社会生活に支障がなければ勝ち組。あったら負け組。

この病気で会社を辞めた俺は負け組。

SOHOの仕事に転職して月収も以前より30ﾏｿアップした俺は超勝ち組

>>503
そのプラス思考は間違いなく勝ち組ですよ。。。

阿部総理、会食で何も口にせずか。。
きっと移動中の車中でエレン、ラコール、エンシュア補給してんじゃないか

>>491
手術すると寿命短くなるんですか？

入退院を繰り替えしたりして、就職してもすぐ再発したりで辞めて。

職安や保健所に相談したら、体に負担のかからない職場紹介してくれるかな？
事務とか図書館とかがいいんだけど

無理に決まってる

>>512
そんな仕事を紹介してくれるんなら
ここの患者連中はニートなんてやってないよ。
無理をしながらでも働くか、引きこもるか、選択は二つに一つだ。
何か特技があるんなら別だがな。

だれもそんなに丁寧に他人の仕事探してくれないと思ったほうが良い。
職安でも求人がきてないとやりようがない。
本気で働くつもりなら常時、根気良く職安に通わないと・・。

あとは特殊技能だけど、それも需要がないとしょうがないんだよ。

そうですよね。皆さんも無理して働いて体壊しての繰り返しですよね。

自分に甘えてました。このままじゃ将来が不安で仕方なくて聞いてみました。

また、頑張って仕事探してみたいと思います

>>516
おう、頑張れよ。
俺は再発を繰り返してニートになっちゃったよ。
こうなると二度と社会復帰できないから本当、気をつけろよ。

私は、母が亡くなり、父が入院中です。早く働きたいので頑張ってみます。
もう30代なんで。
難病者の就職先があればいいんですけどね。
パートでも見つけみます。

３０才で派遣でおれ始め働きました。
今、別の会社で正社員で働いています。
２０代は１０回入退院で無駄にしました。

>>519
よかったね。

>>508
SOHOで30万しかアップしてないの？
人月いくらで請けてるのよ？
安くても頑張って働いてるのは偉いと思うが、仕事欲しさにギリギリまで
単価下げて価格破壊するのは止めて欲しい・・・

再燃しても彼女がいる俺は勝ち組。

SOHOってそんなに儲かるのかー。
売り上げのうち、何割くらいが手取り収入になるの？

つかいまいち仕組みがわからん。

>>522
紐かYO!!

今日は上司にみっちり詰められ、まだ仕事中。

最近調子よかったのにこれで再燃したら末代まで祟ってやる。

大腸ガンと大腸炎の症状の違いは何ですか？

何だろうねえ。
きっと分かりにくいから定期的にきちんと検査受けろと言われているのではないかしら。

電車の中で漏らしたのに誰にも気付かれなかった漏れは勝ち組

では、旅行に行ってきます

では病院に行ったきます

では風俗に行ってきます。

オレも

治療費国持ちで旅行と風俗かよ。

>>533
国が援助してくれるのは治療費の一部だけ
健常者にうらやましがられるような援助は受けてないがな
風邪で年に数回病院に行くだけの健常者より数倍医療費を
払ってますが何か？

一部でも補助してくれる国（納税者）に感謝の言葉もないのか。
生活保護費でパチンコ打って、生活保護費が足りねえとか言ってるＤＱＮと変わらないじゃん。
遊ぶ余裕があるなら特疾辞退して少しでも財政の健全化に貢献しろよ。

>>535
特疾制度には感謝してるが、わざわざお前の前で
感謝の気持ちを表す必要などない
他人の行動を規制したがるお前は何様ですか？

馬鹿様でわ？

>>535
そこまで言うなら>>535は健康保険証返上して
医療費は100%自腹にしろ

ここで一番聞いてはいけない事かもしれませんが、みなさんの職業はなんですか？

健常人が健康保険を払わなくなったら、特疾制度どころか国民皆保険制度は確実に破綻するなｗ
プレドネマ1発900円全部自腹。

>>535
オレは働いて税金払って生活保護者を養ってるわけですが、何か？

>>539
職業:サラリーマン

>>539
職業:公務員

>>539
そおり大臣

形を成さない程度の緩い便に茶色のとろみがかった粘液が付着してるんだが…
これってアウト？

>>544
アベちゃん降臨ｗ

>>539
職業:ニート

職業:大学生、もうじき二十歳。童貞。

風呂行って来い

>>539
職業：ニート

しばらく自宅療養してて体力ガタ落ち。
バイト2日しただけでぶっ倒れた。

今、旅行から帰ってきました
>>533
カンカイが長いので申請してないです

>>539
職業：弁理士

学生時代に発病しなんとか試験にパス
必死に勉強しといて良かったよ

>>539
職業：AV男優

職業：くま

動物園でくまやってます
お客が来ると楽しませなきゃいけないのでめんどくさいです
ちょっと前までは飼育員の人に
昼寝ばかりしてないで立ってろ！！ってよく言われました
何でも立ってると人気者になれるそうです
なぜ人気者になれるかはよくわかりません
だったらメスくま連れて来てよとお願いしたら
なんでだ？と聞かれたので
勃ってりゃいいんだろ・・・と言い返したら
頭ひっぱたかれました


今日も月がきれいですね

(ﾟдﾟ)

はいはいワロスワロス

>>539
職業：魔法少女

>>539
バス運転士

職業：うんこ職人

>>539
空き缶拾い。

ウンコ製造業

今日友達の結婚式に出ました。
お酒も飲みました。


誰か僕と結婚して下さい

>>562
じゃあ、俺と。

>>564
拙者と

当スレ始めてみた。

会社は全く理解してくれないね。仕方ないけど。

残業・ストレスの嵐だ。

結局会社には会社の都合と目論みがあるだけだからね。当然だけど。
割り切って何かしら自衛策を見つけ出すしかないのかも。
とりあえず休める時はゆっくり休みなよ。

>>559
>>561

おまえら、ちゃんとニーズにあったウンコ作れてるのかよ。
血便、下痢便ばかりじゃ話にならんのじゃないか？

会話が気持ち悪いです

>>568
ゴメンな。

uc患者って今日本に何人いるのか知らんがかなり増えてる？
ucで苦しんでるって話になった時に
「私の叔父もその病気になったけどすぐよくなったし
普通の人より元気だよー大丈夫大丈夫」
とか「友達もその病気だけど薬さえ飲んどきゃいいみたいだし大した事ないよね」
とか言われる事が多くなった。
周りにUCのﾔｼ増えてきてしかも軽症ばっかだから肩身がせまい。

俺ｵﾍﾟ考えてる位なのにﾊﾟｯと見元気そうだからなおさら‥orz

>>570
うんすごい勢いで増えてる。
オイラが発症した2000年頃は６万強って言ってて、
ついこないだまで８万とか言ってたのに、
>>390の書き込み（なんか全然計算できてなくて面白かったなｗ）では
１０万と書いてあったよな。

難病支援センターに行って、就職の事相談してみるよ。ダメでもともとだと思ってるから。ハローワークの障害者の担当にも聞いてみるわ。佐賀は難病の就職に関して支援してくれるみたいだよ。

特疾の対象となるのは患者数が５万人以下の病気です。
ＵＣの患者数は既に１０万人を超えていますから特疾からはずれるのは
間違いありません。
もう難病ではなくありふれた病気です。
ＵＣを言い訳にして無職の奴はただのバカです。

だけど職場のヤツに
「あいつこの前うんこ漏らしたんだぜ」
と影で言われ続けて、思われ続けてまで仕事したくねえよ
最初のうちはよくても
仕事しだして１，２年ぐらいしたら調子悪くなって漏らして
すべてを失いそうで怖いよ

どうしたらいいよ？

>>574

オペするか、就職あきらめるか、どっちかだな。

うちの会社には、病気でも何でもない男の先輩(38歳)が、
「こないだオナラしたらウン○出ちまった」とか
「電車でトイレ行けなくて洩らしちゃったので、帰って着替えるから遅刻します」とか言ってるよｗ
文章にするととんでもないヤツみたいだけど、仕事すごいできるし、人柄も良くて慕われてる。
まぁ、何が言いたいかというと、ウン○漏らしたからって嫌われるとは限らない。嫌われない関係をまわりの人と築け。

その通り！！

いい事言った
でも恥ずかしげも無くそんな事言えるな
20歳過ぎて運子漏らすとは夢に思わん買ったオレは
プライドずたずただったけどな
んこ漏らしたとき

＞ もう難病ではなくありふれた病気です。
特疾はずされるのは患者数が多い病気なので財政支出削減のためだろ。
患者が多いからといって難病でないとはいえないよ。
病気の発生のメカニズムもわかっていないのだから。

>>578
そうだよね。
とても恥ずかしくて言えない。医者には言ったけど。
ほんとショックを受けたよ。漏らしていることに気付いたら。

大腸癌と大腸炎の症状の違いは何ですか？

国の制度が難病の人を救おう、じゃ無くて
データの集まりにくい希少難病の症例を集めるために補助を出してる
と考えれば厚労省の考え方も納得が行くというもの…
製薬会社への口利きで将来の天下り先を確保する為の政策？

オーファンって儲かるの？

昨日大勝軒のラーメン食ったけど今朝は大丈夫だった
ちょっと前にこってりしたの食べたときは緩くなったけど
大勝権くらいのあっさり目なら大丈夫なくらいまで回復してきたよ

ラーメンは結構ヤバいね…
経験的にね。

俺らでも障害年金もらえるって知ってた？もちろん審査にうからないといけないけど。

軽症じゃもらえんだろ。これからは。

やっと治まったみたい
食事制限して１ヶ月かかった。
ステ飲まないですんで良かった。

>>582
5万〜10万人規模の市場は小さいとは言えない
しかも薬が無いと生きてゆけない優良顧客の割合が高い

おめ
やっぱ食事は重要だよな。
最近肉、酒、ジャンクフードはほとんど食べてないが、なんとか小康状態。ステ漸減中。

障害年金なんてそう簡単にもらえないよ。
ストマにすれば手帳はもらえるけど。

難病センターに問合せたら、日常の就労に困ってたり職業につけなく親族に迷惑かかってるなら、提出は出来るみたい。それで障害年金貰ってるＵＣは何人もいるって言ってた。審査に受かるか、受からないかは、医師の書き方次第らしいけど。

くれくれ詐欺だな

それ年金？
生活保護じゃないの？

ところでお前ら国民年金払ってるか？
払ってないと障害年金も老齢年金ももらえないぞ。

響は先週末爆発した爆弾の後処理に会社へ。
幸い全て爆発しており、一応終結。
せっかくの連休がストレスで台無しだ。

国民年金は払ってない気がする
厚生年金払ってるから

血便じゃないから天ぷら食べてしまった。
あーあーあ〜ぎゃああぁぁぁぁ！！

就職したら国民年金じゃない

いや就職してるのに厚生年金払ってないのは大問題だろ。
普通天引きだし。わざわざ話題にするまでもない。

問題は国民年金に加入する義務のある方々。

上品な和食が原因だとか
ttp://www.ilpleut.co.jp/bosspage/bosspage04.htm

ただいま、F1を観戦して鈴鹿から帰ってきました。
入場者が１６万人もいれば当然トイレは激込みなわけで
案の定漏らした（オムツはしてた）
メインスタンドの周りのみなさんウ○コ臭くてごめんなさい。

うんこ漏らしたまま観戦してたのですか？

>>597
長いし、読みにくいよ
はらたいらさんに３０００点まで読んだ

今日中部空港から飛行機に乗ったら
佐藤たくまが同じ便の後ろの席に乗ってた。
ウンコ漏れそうになった。

>>598
何年も前にこの病気にかかったけど、
一度も漏らしたことないぞ…。
尻の穴弛んでんじゃね？

軽症だからだろ

>>602
便が弛い

>>602
釣れますか？

俺も入院中以外は漏らしたことないぞ。

>>597
同じく長過ぎて挫折。
知り合いの話であそこまで長くひっぱるのかと思うとそれも読む気ちょっと無くす。

治療費国持ちでF1(ry

いつもの基地害君か

あいかわらず耳の痛いことは全部荒らしなんだなｗ
ごくつぶし君。
税金払ってね。

税金払ってるから補助してもらえてるのにね。

>>598
もちろん、スコット･スピードの応援だよな？

>>610
別に悪い事してる訳でもないし、耳に痛い事なんて何もないんだけど
何か問題ある？

>>610は真性ひきこもり
野外でF1観戦なんて絶対ムリでしょ？

>>610
オマエなんかに俺の払った税金が使われてると思うと納税意欲なくなる

関係ない健常者や軽症のやつは明日は我が身なんだからあまり重症で社会生活が困難なやつをからかうな。

上の何人かは、深夜までむきになって釣られてないでさっさと寝ろ。
そんなことで悪化したら目も当てられんぞ。

軽症の俺は勝ち組。

ATM療法を受けた重症患者の
内視鏡写真を見る機会があったんだけど、
あれには驚いたな〜。

>>618
詳しく教えて!

>>619
ステロイドもあまり効かない患者で
大腸内が腫れ上がって
潰瘍がいっぱいできて
かなり出血してたんだが、
ATM療法後1年ほどしたら
健常者の内視鏡写真と
ほとんど同じになってた。
緩解状態も長いこと継続してるらしい。
最悪の状態から
よくぞここまで回復したなぁと感心した。

>>620
いいな
俺なんかなんとか大腸とらずにすんだけど
えらい変形しちゃったよ・・・
内視鏡みながらやったけど我ながら気持ち悪かった。

ＡＴＭぜんぜん効かなかった！現在免疫抑制剤使用中！

どんな治療も体質に合って効けば嘘のように良くなるし、効かなければ全く意味が無い
一つの治療に過度の期待を持つのはよくないが、治療法が増えるのはいいことだ

俺、プレドニン効かなくて、白血球除去が効いてｶｲｶﾝしたよ。

>624
快感だったのか

今は潰瘍性大腸炎とまとめられてるけど、実は原因が全く異なる病気が一緒くたにされてるのかもね。
医学の進歩に期待しよう。

すみません、お伺いします。
夏に発病したばかりの初心者です。
プレドニンが効いたのかすぐに血便も腹痛もおさまって、少しづつプレドニンを減らして
終了させ、今はペンタサを１日９錠飲んでいる状態です。

が、ここ一週間ほど、少しづつお腹がゴロゴロするようになって、
下痢の時のようにお腹が痛くなってトイレに飛び込むと水下痢が少し出るというのを
繰り返すようになり、
雲行きが怪しいなと思っていたら、おとついあたりからその水下痢が
うっすらとピンク〜赤色を帯びるようになってきました。

これは多分また大腸の中のどこかで出血が始まったのだとショックを受けてるのですが
何しろ病歴が短いので、これが「再燃」なのかまだわかりかねています。
再燃というのには、ある程度具体的な基準はありますか？
本人が再燃だと思えば再燃なのでしょうか。

>627
カメラで見てみないと緩解かどうか判らない

血便が出てる時点で再燃だろ。
病院へＧＯ。

>>627
再燃だね。といっても>>628の言う通りその前の段階で緩解まで行ってたかは分からないけど…。
きっかけなど、思い当たることがあれば、原因を取り除いて大人しくしているうちに回復して行く場合もあるよ。
続くようならひどくなる前に医者に相談すべし。

一旦症状が落ち着いても、ひょんなことで今回のように悪化することがあるから、普段から注意が必要です。

特に季節の変わり目は、普通の人でも体調崩しやすいからね。
持病ある人は尚更悪化しやすいよ。

無茶しない・よく休む・身体を冷やさないようにして
様子をみてみたらどうだろう。
もちろん我慢できない程の腹痛や
排泄物が血まみれってんなら、ソッコーで病院へGO。

>>628-631
遅くなりましたが、レスありがとうございます。
まだわからないことだらけで、ご意見の一つ一つが参考になります…
再燃の可能性もあるみたいですね。

まだ日常に支障が出るような腹痛はなく、水下痢を除けば便は正常に出ています。
一応心当たりもあるので、とりあえず原因を取り除いて、ゆっくり休んでみて
次に病院に行く際、先生に相談してみます。

的外れな質問だった気もするのですが、丁寧に答えてくださって
ありがとうございました。ちょっと気持ちが落ち着きました。

私も最近この病気にかかりました。
今仕事をどうするか悩んでいます。
忙しい仕事はできないと聞くのですが、症状が軽くても駄目でしょうか？
実はプログラマーをしています。
ゲーム会社なので大変忙しいです。。
頑張って入れたので辞めたくは無いんですけど。。。

>>633
忙しいってのは
あちこち動き回るってことかな。
病状が悪化したとき
排便回数が増える。
故に動き回ってる営業マンなどは
トイレが常に近場にないからキツい。
プログラマーなら常にトイレに行けるだろうし
むしろこの病気の患者にとっては
理想的な職場環境だと思う。

職業上のストレスに関しては
証券ディーラーなど
常に緊張しっぱなし
という職業でなければ
可としなければならないだろうね。
ストレスのかからない
乃至はストレスがほとんどない仕事なんて
まずないでしょ。
仕事するなら一定程度のストレスはやむを得ない。
また仕事してなくて毎日家でゴロゴロしてても
ストレスかかるでしょ(笑)

最近の朝晩の冷えは明らかによくないな。
お腹を冷やさないように注意しないと。

>>633
デスクワークでも、徹夜が多いとか続くとかだとあまり良くないかも。
（普通の人でも体壊しそうだしね）
でも、現時点で支障が出ていないなら別に辞める必要はないのでは？
様子見してみないと、自分でもどこまでやれるか分からないよね。

プログラマは納期前は2、3徹、泊まり込みが当たり前だからね。
通称デスマーチ。
健康なやつでも体を壊す。

この病気にはきついだろうね。
ただこの仕事はどこへ行っても同じようなもんだから、会社にしがみついたほうがいいと私は思う。
無職になると心がすさんでここのプロ患者みたいになってしまう。

まあ辞める辞めないは結局は自分で決めるしかないが。

この病気をきっかけに禁煙できた方いますか？

医者に煙草をやめなさいと言われたので

>>638
タバコやめると症状が悪化する
という論文があるんだが…。
これ本当。
まぁ喫煙の継続はUC的に良くても
他の病気的には悪いから、
やめた方が良いんだけどね。

>>633
どんな風に忙しいの？
何人くらいのプロジェクト？
プログラマは辞める時が一番難しいからね
辞めるなら他のプロジェクトメンバーに引き継いで
もらえるように準備しておかないと辞めれないよ
プログラムを作りっぱなしで辞めると辞めた後も
仕事が追い掛けてくる

>>633
出来るプログラマと出来ないプログラマの生産性には10倍以上の差があると言われています。
よって、優秀なプログラマなら1/10の時間で仕事を終わらせる事が出来るので徹夜などしなくても大丈夫です。
頑張って勉強して優秀なプログラマになって下さい。













(￣ー￣)ﾆﾔﾘ

容姿が悪く、学もなく、貧乏で、唯一体力のみが取り得だったんだけどこの病気でそれすらなくなっちゃった。
自分が情けないよ。

たばこをやめるとなんで症状が悪化するんだろ？
禁煙によるストレス？
コリン作動性神経による消化管運動の問題？

だとするとブスコパンの服用は、短期的には腹痛を抑えられても長期的にはマイナス？

>>639

そうなんですか！

軽い煙草にして本数を減らしてみればちょうどいいっぽいですね！

ニコチンが炎症を抑える、という説がある。
ぐぐってみるといいかも。

私は20年近く吸ってたタバコを止めたら2ヶ月目に発症した。
それが原因だと思うんだが、いまさら原因追求したところでどうしようもない。
タバコを吸えばいくらか楽になるんだが、発症前の体調は戻らない。

喫煙習慣のある人は吸い続けてもかまわないと思うが長期的にはマイナスだ。
無い人が治療、もしくは症状の緩和目的で吸い始めるのはお薦めしない。

それならニコレットのほうがよさそうじゃない？

ニコチンパッチを貼ればいい

タバコとニコレットだったらニコレットの方がマシだね。
ただし、ニコレットは禁煙目的の薬なんでそれ以外の目的で使用して
何かあっても自己責任になってしまうので注意を。

喫煙者なら試してみるのもいいと思うが、
どれ位の量を使用するのか、どれ位続けたらいいのか、長期使用の害はどんなのがあるのか、
中断した後にリバウンドが出ないのか、等のデータが一切不明なんで
やるなら記録とってくれると今後の参考になるかも。

ニコチンパッチ(ニコチネルTTS)は私はカブれてしまったんで1ヶ月で中断しました。
あと保険効かないと1日あたり400円近い薬代がかかります。

長々と書いてしまいましたがタバコなんてリラックスする以外に利点は無く
健康には最も悪いものなんで吸わないでいるのが一番いいんだけど・・・中毒になると簡単にはやめられないからねぇ。

最近ニコチンではなく一酸化炭素がUCにプラスという見解が
出たらしいね。だとすれば、煮コレットではだめで、ネオシーダ
ならOKになる。

俺は禁煙したら下血して、吸い出したら止まった。
それにかこつけて喫煙ちう

煙草吸ってるからなのか、四年緩解続いてるわ…

一酸化炭素がいいんなら、練炭を(ry

>>651
ちょｗ
違う意味で楽にｗｗ

癌患者がアガリスクとか
訳分かんない療法に手をだして
騙された人とか見て、
藁をもすがる思いなんだな…とか思ってたけど、
今となってはその気持ちが分かる(笑)
まぁ死ぬか生きるかになってないだけでも
まだましだが…。

>>641
再燃してろ
ニート野郎
働いたこと無いからって、想像で言うな

>>633
私もマスコミ関係でそこそこ忙しい仕事してますが勤められてますよ。
元重症患者です。今は軽症か中等症くらいかな？
通院の為の2〜3時間も抜けられないくらい忙しいならちょっと辛いかもしれないけど、
ちゃんと薬飲んで病院行ってれば平気ではないかな？と思います。
人それぞれなので、自分が辞めたくないのならしばらくやってみてはいかがでしょうか。

酸素がよくないのかな？
じゃあ息をしなければおk。

と冗談はさておき抗酸化作用のあるビタミンC、E、βカロテンなんかはいいのかもね。

活性酸素の話をしだすとあやしい健康食品に話が行ってしまいそうだけど。

>>633が出てこない件について
釣り？

私は重症者なんだけど、
時々、変な釣りとかあるけど、ここは良スレだと思う。
UCって軽症から重症まで、症状にかなり開きはあるだろうけど、
病気を抱えてるという意味では同じだと思う。
タバコの情報１つとっても、今までニコチンがいいのかと思ってたら、
そうではなさそうだという情報が書き込んであって、
そういうところから少しずつでも、この病気の治療方法が見つかればいいなと願ってる。

長いチラ裏ｽﾏｿ

>>657
>>633は言葉通りなら今日も忙しいのかも知れないよ。
いいじゃん荒れている訳でもなし、>>633宛のレスは他の人の参考にもなると思う。

中等から重度になった。薬飲んでるからといって中を維持できないのかー。そして入院が決定。

PubMedでUlcerative Colitis nicotineで検索して出てきたタダで読めるreview。
http://www.aapsj.org/articles/aapsj0704/aapsj070486/aapsj070486.pdf
3ページ目の右下。

たばこをやめたらUCが再燃し、たばこをまた吸い始めたら落ち着いたという例はやはりあるらしいね。
nicotineパッチでも同様の効果があるから、主要な物質はやはりニコチンらしい。
ただし再燃は抑えられても、治療的な効果は5-ASAには及ばないらしい。
面白いことにクローン病では全く逆で、たばこで悪化するらしい。
>>634の言うようにアセチルコリン受容体の問題のようだ。

お暇な方は読んでみてください。

え〜、でも禁煙して３年経つけどもう吸いたくないな。
息が臭いし服・髪の毛・指も臭いし、何より「何処なら吸えるか」って喫煙所探すのが面倒臭い。
煙で人に迷惑かけていいの〜？
…なんちゃって。本気で思う。

>>656
実はこの病気にかかって思い当たる事がある。
発生する前に空腹になったときに何気無く吸い込んだ空気を胃に送り、胃を膨らませて空腹をしのぐ癖があった。
普通、胃に入った空気はゲップとして口から放出されるだろうが、
大量に胃に入りこんだ空気は腸までいってしまうのではないだろうか。
長い事空気(酸素or活性酸素)に晒された腸の壁面はその影響でただれてしまうのではないか。

今思えば何て馬鹿な事をと後悔しているが、炭酸水が好きな人もかかりやすいのではないだろうか…。

眉唾も甚だしい話、だが見過ごせない自分がいる

鼻呼吸ではなく口呼吸になり気味の人は胃に空気が入りやすいという。
最近口呼吸の人が多いと聞く。(緊張しやすい人がなりやすい)
泡状のつばができやすく飲みこむときにそれが胃に入るという。

あと空気(酸素)は腐敗させる作用があるから体内の消化物もささいながら腐敗させ、
それが腸の壁面に影響するのかもしれない。

二年近く緩解してたが、風邪で市販の解熱用の坐薬使ったら昨日再燃した…。
久々にあの便意と粘液を体験したよ。

まずいと知りつつあまりの高熱に堪えきれず使った。
熱は下がったがこれからどうしようorz

ペンタサ12錠
朝夜はリンデロン坐薬
経験的には、
早めにいっぱい薬服用した方が
治りが早い。

UCと分かるまでに、初期症状とかってあるものでしょうか？

紙に粘液っぽいものがつく
腹痛、下痢が慢性化
血便

など

あと発熱とか体重減少とかね

さらに、捻挫した訳でもないのにずっとどこかの関節が痛んでいたり、
かすみ目があるけど目やにがなかったりなどの症状を併発していたりとか。

そんなに確率は高くないかもしれないけど、私はこのかすみ目で眼科に行った時に
医者に指摘されて、どうもUCだなと観念しました。

>667
来週病院に行くから参考にするよ。ありがとう！
今まではペンタサ6錠にトランコロン6錠だけどペンタサ増やしてみる。
リンデロンについても試したことがないから聞いてくるよ。

便意は午前中なかったが肛門あたりがずっとギュルギュルと音してたなぁ…。

潰瘍性大腸炎の合併症で、肝障害と書いてあるのを見ました。
みなさん感じたことはありますか？

例えば、体臭とか

>>665
まずない。

この病気で風邪や熱が出たらどうしたらいいの？
下手に風邪薬や解熱剤使ったらいけないんだよね
熱が下がらないと辛い

>669>670>671
なるほど…
私は粘り気のある半固形の物や粘液がついた物が最近出ますが、血は出てません。
すこし腸の調子が悪いだけで粘液便などは出るものなのでしょうか？
それとも粘液便等が出るというのは、やはり異常な事なのですか？
今諸々の事情により、気軽に病院に行けないのでかなり悩んでいます。
どなたか分かる範囲で構いませんのでお教え願えませんでしょうか…

>>1です。
月曜から入院してます。

>>675
病院にいく

>>675
病院で薬もらって来い。

と言いつつ所期の風邪には市販の葛根湯飲んでるけど。

>675

抗生物質は腸内の善玉菌も殺すからそれを補うために善玉菌も一緒に服用するようには医者に言われるね。
解熱剤は坐薬でなければ高熱の場合服用は仕方ないみたい。でも坐薬のほうがぐっと熱は下がる、自分は今回その誘惑に負けて使用し再燃…。

ひかないのが一番だがみんな風邪には困ってるだろうなぁ。なんかいい対処法ないもんかね？

自分は風邪ひいたら薬飲まず点滴打ってみかん食って日にちかかっても意地でも治す

軽症者だったら、体力つけるしかないんでは？＞風邪
UCに限らず病気は体力勝負みたいなものだし。

私はとりあえず、運動を始めようと思う。
運動といっても激しいスポーツは難しいんで
サイクリング(チャリ通)か昔やってたハイキングあたりを。

そろそろバイトでも始めなきゃな、とは思うんだけど
いろいろ悪い方向に考えると始められない・・・
前やったバイトも調子悪くなって２ヶ月で辞めちゃったし

>681

なかなかうちに行く時間作れなかったりもするけど点滴はたしかに効くね。
我慢しないで時間つくって点滴してくりゃよかったなぁ。

ミカンねw
ビタミンCをとるっつうことかな。

>>675
私は医者行って、貰った抗生物質・抗炎症剤に、善玉菌＋ビタミンCを合わせで摂って、
解熱鎮痛と風邪薬は無しで乗り切ったよ。
炎症が引いてくれば徐々にだけど熱も下がって来るので、すごい高熱の時以外は
これでも行けるんじゃないかな。
収束するまでは確かに辛いけど、そのあとUCが悪化して寝込み期間が長引くより良いかなと思う。

風邪は大抵ウイルス性だから抗生物質なんて効かないよ。
合併症を予防するという理由で出せるが、治療的な意味はほとんどない。
医者と製薬会社を儲けさせるだけ。
抗生剤が効くのは重篤な肺炎とか、そこまで悪化したときだけ。

まあ風邪は引き始めに葛根湯でも飲んで暖かくして寝とけ。
ただ高熱がきつければNSAIDsの使用もやむを得まい。
他にいい薬はないんだから。
坐剤よりは経口剤のほうがましだから、バファリンでも飲んどけ。
バファリンは市販薬だけど医療用と成分は同じだからなかなかよく効く。馬鹿にできないぞ。
しょっちゅう飲んでると胃が荒れるけどね。

体力を取り戻そうと身体を動かすと38℃前後まで熱が出る…。
あんまりセーブし過ぎても意味ないし。どうしろっちゅーんじゃ…('A`)

久しぶりに内視鏡やったら、えらく麻酔が効いてフラフラ。何も覚えていない…。
酒を飲まない人は効くらしい。
確かにもう３年ぐらい、一滴も飲んでないもんなあ…あー日本酒呑みてえ。

>>688
あんたえらいね
俺は週２で飲んでる
なかなかスッパリ止められない。

みんな何型？俺全大腸炎型。

Ｏ型

全

A型。

A型、直腸なり

直腸→全腸になってもた…('A`)

全大腸炎型
そして初回発作型
そして実家は新潟

判明した時すでに全大腸。
十二指腸潰瘍も同時にめっかった。

ヘコんでた所へ、パニック障害も発病orz

ちなみにO型

野菜カレー作って食した。
野菜たちを茹でて出来合いの野菜カレールーをいれるだけ。
なかなか美味かったが、
排便したら便器の水にあぶらが浮いていた・・・。

おなか、だいじょうぶだろうか・・

>>698
UCになってから自分も便器の水に油が浮いてることに気づくようになった
これは健康な人でもあるけど便を観察なんてめったにしないから気づいてないだけなのか？
でも普通に考えればUCで脂肪を上手く消化分解吸収できてないだけなんだろうな

>>681
>>684
柑橘類はUCに良くないだろ。

>>700
俺は病院で、夏みかんとかオレンジとかは酸味がきついので
良くないけどふつうのみかんなら良いと言われたな。
あと同じような感じで、梨は良くないけどリンゴなら良いとか。

>>699
「UCで脂肪を上手く消化分解吸収できてない」って本当なんですか？？

柑橘類がよくない理屈がいまいち分からん。
すっぱいのがよくないとするとクエン酸？、繊維質？、あるいはそれ以外の腸を刺激するようなものがあるの？

>>702
UCで脂質を吸収できないんじゃなくて、脂質が大腸に刺激を与えるからよくないというだけじゃないの？
脂質を吸収するのは小腸なんだから、消化吸収能にUCは関係ないはず。

みかんが駄目な理由が繊維質の袋にあるとするなら
オレンジジュースはOKになるのかな

柑橘系の実そのものが腸を刺激するそうだ。

グレープフルーツはまじでやばい

油分が浮いてるって
それは薬とか坐薬が原因でしょ？
薬とか坐薬をしばらく服用しなければ
油分は浮かないんじゃないのかな？

吸収不良ってこともありえるかもな。
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec09/ch125/ch125a.html

＞消化管での脂肪の吸収が不十分だと、便は軟らかく量が多くなり色が薄くなります。
この状態は脂肪便と呼ばれ、悪臭がします。この脂肪便はトイレ容器に浮いたり、
便器壁に付着し、流しても流れにくいものです。ある種の糖類の吸収が不十分だと、急激な下痢や腹部膨満が起こります。


UCになると体重が増えなくなったり、減ったりもすることがあるから症状は大腸だけだが、消化管自体の吸収能力に影響がでるのかも。

東京で医療券来た香具師いる？説明書には一か月半かかるって書いてあったけど。

>>698
市販のルーだと油分多いから、カレー粉使ってカレースープにすれば？

>>709
登録票なら先月来たorz

>>698
ttp://www.kenko.com/product/item/itm_6516471072.html

気軽にレトルトで食べるならこゆのもある
脂質5.2ｇ
血が出てないレベルならいけるとは思うけど
用心して食べてください

>>708
俺、UCだけど、食べ過ぎちゃうもんで、すぐ体重が増える。
ステロイドは使ってないんだが、最近、腸子がいいもんでな。

読売新聞［解説］難病の医療費補助縮小
ttp://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20061014ik01.htm

orz

(　д)ﾟ ﾟ

受給者証ｷﾀー
9月半ばに申請、大阪

やっぱり重症者に限るのか。
年度の途中で軽症が重症に激変したらどうなるんだろう？

年に数回は入院するくらい重症だけど、
退院する頃には軽症で、
それを何度も繰り返すような病状の私は
どうなるんですかね…。

>>719
UCを重症度だけで切り分けしようとしてる時点でダメ過ぎ
難治度も考えて配慮しなきゃいけないのに
ちゃんと考えてなさそう＞役人

自己負担の上限を段階的に上げるだけでもよさそうなもんだが。

男女参加企画の予算なくせばいいだけだろ。
あんなもんに10兆もかける事自体が異常。

旅行や風俗やF1に行く金を治療に回せば？
プロバイダーや携帯も解約しろよ。

UCってカンカイしている時は軽症？だろ。
んで再燃すると中等症になって、だんだん悪くなっていって入院すると重症。

月によって症状、状態が違う事が多いUCに、こういう適応方法自体ちょっと間違ってないか？？
ま、診断書提出時、もしくはそのちょっと前に入院してるヤツ以外はほぼ外されるって事だな、これ。

重症になったら重症で再申請して、受理されるまでは3割負担ということか。
重症で死にそうでも、「お金がかかるから申請通るまで入院延期します」とか。

６６％が軽症なのか

>>726
そんなもんじゃないか？
このスレでもカレーとか食ってる奴一杯いるみたいだし。

重症か否かで分けるのって
一見合理性がありそうだが、
緩解と再燃を繰り替えすこの病気には相応しくないな…。
重症か否かで判断するなら、
更新の機会を年に数回は設けて欲しい。

>>723
このｽﾚに粘着してる荒しのｶｷｺにｽﾄﾚｽを感じて下血した事がある人

ﾉｼ

何でストレスを感じるの？
図星だから？

プロバイダー解約すればストレスも減るしお金も節約できて一石二鳥だよ。

国が決めるなら仕方ない。実際ＵＣの場合普通に働けてる人も多いんだから
医療費払うのは当然じゃないかな。
重症で労働が困難な人には公費負担するんだから問題ないと思う。
今までが恵まれてたんだよ。

>>728
別に数回に分ける必要はないんじゃないかな。
更新の時期に悪化させて重症になれば1年もつ訳だから。

働けるのに働こうともしないプロ患者があぶりだされて干されるのは大歓迎だが、さんざん言われてるようにこの病気は軽症から重唱まで往ったり来たりなんだよな。
患者会は公聴会でそこら辺をアピールしてくれたんだろうか？

しかし具体的にこれからどうするかを考えないとな。
しょぼいバイトでも何でもできることはやらないとな。
ブラックといわれる職場だってそこで働いて生計を立ててる人がいるわけだから。

更新時にわざわざ悪化させるのか。

さすが患者であることが目的化かしてる患者は言うことが違うな。
早く緩解させて働こうという発想は端からないわけだ。

今回で軽症になってめちゃよくなってたのに、今日血便でした。。

調子わるいときも血便で、混ざってて検査でわかるって感じだったんだけど今日初めて目で見てわかる物がでてきた！

不安。

>>734
ずいぶん偉そうだが、大体のUCのヤツは働いてるんだよ。
職場で虐められてるんだかしらねーけど、正直おまえ目障りだわ。

相手にするなよ。

>>625
それは無いから安心してください。
軽快者認定を受けていても、医師が症状が悪化したと判断した時点から
切り替わる仕組みになっています。
だから、医療費の補助がなくなっても「軽快者認定」だけは
ちゃんと取得しておくように。

＃今のところ、特定疾患から外れる訳ではない。

国の重症・中等症・軽症の判定基準について、どの時点での
症状が適用されるかについて、先の特定疾患懇談会での見解として
"過去1年間の平均的な病状ではなく、治療効果により診断書を医師が記入する
段階での病状"との見解が出ておりました。(少し驚きましたが...)
患者会では、この見解に対し、緩解と再燃を繰り替えすこの病気には相応しくないのではと
訴えておりましたが...。


>> 731

働けるのか働けないのかは関係ないのでは？
他の給付対象の病気でも、働ける病気の方はいらっしゃいますので...。
そもそも、医療費の補助を目的とした制度趣旨ではないのですが、
”そういった側面”もあった事は事実です。
難病対策について、現状、法律がある訳ではないのですが、
この辺りが、制度を運営する厚生労働省側と患者側との認識のズレなのでしょう。
ttp://www.mhlw.go.jp/shingi/2006/09/s0911-5.html

結論は、次回特定疾患懇談会(11月予定)で出るはずです。

↑ 「>> 625」は

>>725

の間違いです。ごめんなさい(´Д｀;)

>>738

> 軽快者認定を受けていても、医師が症状が悪化したと判断した時点から
> 切り替わる仕組みになっています。

カンカイ状態から下血、下痢などの症状が出て再燃した場合でも適応されそうですかね？
それともかなり悪化した状態じゃないとやはりダメですかね？
やっぱ皆が気になるはそこら辺かも。
でもまぁこの辺は医師個人の判断によるところも大きそうだなぁ。

今日は健康診断です…orz

言い過ぎだお

>>740
>カンカイ状態から下血、下痢などの症状が出て再燃した場合でも適応されそうですかね？

その程度の症状なら、自己負担金上限に届かんのじゃないか？740の負担区分が
どれくらいかにもよるけど。私の場合６週間に１回の通院で、医療証の世話に
なることはほとんどない。たしか上限負担金は４６００円くらいだったはず。
薬代の自己負担なしは助かってるけど、ここだけの話あまり真面目に服用して
いないので、無ければ無いで構わんです。

1) 排便回数 6回以上
2) 顕血便 （＋＋＋）
3) 発熱 37.5℃ 以上
4) 頻脈 90/分 以上
5) 貧血 Hb 10 g/dl以下
6) 赤沈 30 mm/h以上
重症とは1)および2)の他に全身症状である3)または4)のいずれかを満たし、かつ6項目のうち4項目以上を満たすものとする。

厚労省の研究班の診断基準によれば↑だそうです。
まああくまでも基準だから最終的には医師の診断次第だけど。

薬を真面目に服用していても再燃する人いますよね？
そうなればもう手術しかないのかな。
>>743みたいなのは再燃しても笑うだけだけどそうじゃない人はかわいそう。

>>754
いろんな薬があるし、薬以外にも治療法は多々ある。
オペは”最後の手段”としての認識で良いと思う。

(　д)ﾟ ﾟ

研究費欲しいから金取ります、だってよ。
1週間でもいいから患者の生活を見てみろってーの。

>>748
まったくその通りだよな。
一見健常者と変わりなく見えても、生活自体は不自由この上ないからな。
まともに働けない人が多いのがUCなんだから、政府には、その実情を分かってほしい。

一体、どうすればUC患者の生活が向上するのかな？
UC患者から政治家が出ればいいんだろうか？（安倍さんはUCに関しては期待薄）
それともマスコミにもっと知ってもらえればいいのかな？
何でもいいからUC患者のQOLの向上する方法はないのかな・・・orz

まあ他人の気持ちなんて結局理解できんよ。
このスレでも自分こそが平均的、典型的患者だという感じの書き込みが多い。

軽症で普通に働けてる奴には重症で職歴なく年をとっていく奴の悲しみは理解できない。
働いてない奴には働いてるやつがどれほどのストレスにさらされ、常に再燃、悪化の不安にさいなまれながら必死に生活してるのが理解できない。

患者同士でこれだから健常者に患者のことを理解しろと言っても無理な話だ。
切れば全て解決、切らないのは患者のわがままと思ってる奴も多い。

難病の無料治療縮小、軽症は有料化　厚労省方針
ttp://www.asahi.com/life/update/1017/003.html

http://www.yomiuri.co.jp/iryou/info/book_item/20060917ik01.htm
生まれつき腸が弱く、ゆるいうんちで、お尻がただれてしまうねこ「とむくん」が主人公の絵本。

今朝の朝日新聞の１面が>>751だったな。
国が指定する難病は１２１個もあるのか。
まあ難病指定であることに変わりないんだからいいんじゃない？
会社の同僚に説明する時に「国が指定している難病なんです。」と言えるわけだし。
月６０００円の負担は痛いが重症になるよりはマシ。
俺は厚生労働省の方針に従って軽症を維持できるように努力するぜ。

つーか、72年の事業開始から原因わかった難病ってないんだね…

患者数の推移はわかっている。
UCが除外のターゲットにされたのは
あまりにも患者数が増えたからだろう。
クローンも同様なんだけど・・・・

入院中で携帯からすみません。
来年度ってことは今認定されてる来年の九月末までは
今の負担額で良いということですよね。軽症者だったら
診察プラスペンタサ代くらいはまあなんとかなるかな…。
でも薬価の高いプレドネマ使ってて軽症者認定されたら
経済的に困るなあ…。

3割負担で一発270円くらいか。

軽症のヤツは別に大して問題ないだろ。
プレドネマとかペンタサ注腸使ってるとマジで高い。
あと顆粒球除去も。

駐車違反：「腹痛でトイレ」も認めません　県警、「弁明」８割却下　／静岡

ttp://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20061017-00000030-mailo-l22

>>758
軽症だってﾍﾟﾝﾀｻ打つよ？

>>759
県警交通指導課は「トイレでも許さない。腹痛や体調が万全でないのは運転者の責任であり違法駐車の理由にならない」と突っぱねている。



うちらは安心して車を運転することさえ許されないのか？

じゃあ道路で排便

二年くらい潰瘍性口内炎に悩んでたんですが、出たり直ったり出たり直ったりの繰り返しで、
ビタミン不足、ヘルメットの締め付けによる物理的原因、甘いもののせいとか、いろいろ試行錯誤しました。

で結局、歯と歯の間に虫歯が進行してて、それを直したら治りました。

みなさん、歯の手入れはどうですか?歯石とか毎年とってます?

ふ〜ん、みんなの意見聞いていると
潰瘍性大腸炎は指定から外しても問題無さそうだね。
>>753さんのレスみててなるほどと思った。
他の難病を指定してやった方がいいな。

>>764
お前はいったいどこ見てそう思ったんだ？>>753だけか？

で何様？

俺は正直不安やな。

>>759すでに貼ってあったか…

オペ済みでも排便回数多いしあの見解にはちょっと問題
本人にとっては発病原因も不明で不可抗力なのに自己責任か？
むしろ「運が悪かったと諦めな」と本音を言ってくれたほうがせいせいするｗ

絶食何日ぐらいまである？

>>765
でも。このスレッド見渡しても大して騒いでないよ。
全然関係ない話に盛り上がってるんだからなあ。
これではそういうふうに受け取られても仕方が無いよ。

荒らすにしても、もう少し手法を変えて欲しいなあ。

I型糖尿病が難病指定されてないとは知らなかった。
そりゃ潰瘍性大腸炎は縮小されても文句言えないわ。
あっちはインスリン注射を絶ったら確実に死ぬ病気なんだから。

インスリンという確立した治療があるからかな？

原因もわかってるしね

結婚を考えている彼氏がこの病気です。
今は毎食後にペンタサとラックビーを飲んでいます。
失礼を承知でお聞きしますが、将来的に彼が働けなくなる
可能性は高いのでしょうか？

私にも仕事がありますので彼を養っていくことはできますが、
子供も欲しいと思っていまし、今回の医療費の問題を
聞いて不安です。

インスリンが確立された治療法というんなら、UCの5-ASA、ステ、イム、血球除去も確立された治療法になるぞ。
むしろ切除という根本療法のあるUCのほうが恵まれてる。
原因も自己免疫疾患だということは分かってるが、これもUCと同レベルだ。
UCのせいで他の難病がはじかれてるんなら、それは問題だわな。

こういうことを書くと、余計な公共事業を削って（公務員の給料を減らして）全体の予算を増やせｺﾞﾙｧとか書かれそうだけどな。

新制度の施行後に、軽症時に難病認定を受けたとします。
しかし認定されてから3ヶ月目にはついに
白血球除去療法受けるのが適切と考えられるレベルにまで重症化したとします。
その後4ヵ月間は重症状態のままであり、
医療的にその間白血球除去療法を受けるのが適切と通常考えられる場合、
白血球除去療法を受けたその期間は給付の対象となるのでしょうか？

もし給付対象とならないのなら、
白血球除去療法を受けた期間中の治療費について、
重症患者であっても給付されず、
かなりの負担を患者が負担することになります。
もしそうだとすれば重大な制度不備だと思う考ので、
この点について、早急に見直していただきたいです。

>>775
弱い者同士が責め合っている様だな。

>>776
意外とそういうところは高額医療の還付みたいな仕組みが出来る感じがする。
国の方針がお役所仕事でかっちり決まってても医療事務の現場とか医者の対応とか製薬会社周りの
関係ってゴニョゴニョしてるからケースバイケースでｗ
以前このスレであったイムランの件でも保険適用曖昧だったし…

>>775
それらの治療法って、UCの原因が特定出来ずに治療法が乱立してると言った方が正しくないか？
大腸全摘手術なんか、原因わかんないけど、悪くなりそうな所は
全部捨てちゃえって事だぞ

>>775
>UCの5-ASA、ステ、イム、血球除去も確立された治療法になるぞ。

その治療だけでUCをコントロール出来れば幸せなんですがね
ペンタサは全然効かねーし
ステロイドは副作用出まくりだし
こんな治療で患者が満足してると思われても困るな

俺はそれより朝日の記事の書き方が気にくわねえ。
確かに特疾の医療費の一部は国から補助を受けているがまったくの無料ではない。事実誤認ではないか。

全摘しても大腸と小腸の繋ぎ目に炎症できたりするし、
大腸がなくなる以上、下痢が酷くなったりして下痢止め延々と飲み続けて
その副作用で苦しむ羽目になる事だってあるし。
何よりUCで全摘して年月を経て出る不具合なんか、歴史が浅いから不明な点が多いわけで。
全摘も根本療法というよりは、「今の状態でいるよりは切ったがマシ」程度のその場しのぎにしか過ぎんよ。

その場しのぎじゃなくて最終手段だろ。

>>776

738でも書きましたが、基本的には大丈夫です。
ttp://www.nanbyou.or.jp/pdf/kousei17_1_2.pdf

�C 特定疾患登録者証を所持する患者が、４( )により医療受給者証の交付を受け4
、（ 「」。） た場合の有効期間は症状の悪化を医師が確認した日から最初に到来する９月３０日までとする。

「症状の悪化を医師が確認した日」が重要です。
つまり、軽快者認定＝特定疾患登録者証を持っていれば、
特定疾患医療給付事業受給者票が発行されるまで
一時的な負担はあるかもしれませんが、医療費については
症状の悪化を医師が確認した日から補助される仕組みです。

ただし、症状が悪化したと医師が判断して、白血球除去スタート。
診断書を提出→却下されて特定疾患医療給付事業受給者票が発行されず（つД｀）

な状態になると、どうなるのか私には解りません。

>>778-779
だから確立された治療法とは言えないだろ？
インスリンも同じように所詮は対症療法で、一生続けなければいけない。
薬が長時間切れれば確実に死ぬ。
これを確立された治療法と呼べるか？

UCもきつい病気だが、他にも難病はたくさんあるし、患者団体が特定疾患指定の要望をあげてもUC患者8万人で前がつかえててそれが通らないのはどう考えても問題だろ。
他のやつはどうなってもいいからUC(というより俺の）医療費を助成しろ、という人間はここにはいないと信じたいが。

別に前がつかえて他の病気が認定されない訳じゃないから。

そうなんだ。
じゃあなんで？

荒らしは何時も論調が同じだね。
自分の生活に支障があり、且つ牌が限られている以上、他人を気にかけている余裕なんかないね。

>>787
研究費捻出する為に対象を削減しようってのに、他の病気と入れ替えたら意味ないだろアホ。

>>785
その前に難病予算が760億円しかない現実を考えるべきでは？
厚生省予算はこれから高齢化社会でますますきつくなるんだぞ。
だから他の省庁に比して厚生省の予算枠そのものを増やさないと
どうにもならないところへきているんだよ。
僅かしかない予算の中で患者同士がいがみ合うなんて最悪だよ。
まずは予算枠の拡大を考えないと。

なんか最近あの自己責任論の流行以来日本人の考え方が内向的になってきていて
余計な事を言って世間から責められたらどうしようとか考えているのか
内向きの志向の人間が増えているなあ。
もっと正直な気持ちで自己主張しないとすべての補助を持っていかれると思うよ。
物分りのいい事を言っていると、ならいいんだとばっさり切られるからね。

これは決して患者のわがままでもなんでもないよ。
患者も頑張って社会生活を送って働いて税金も払っているんだからさ。
それに健康な人だっていつ病気になるとも限らない。
だからお互い様で助け合う社会が安心できる美しい日本なのだよ。

>>785>>787
ここはUCのスレなんだよねぇ・・・。
あんた軽症者だかなんだか知らないが、こういう皆が不安になっている状況の時に
いちいち他の疾患と比べてUCはどーのとかいうレスは慎めよ。

>他のやつはどうなってもいいからUC(というより俺の）医療費を助成しろ、という人間はここにはいないと信じたいが。

非常にいらつく書き方するな、おまえ。
正直、俺は他の病気の患者の事まで気使う余裕はねーよ。

>>ID:M2W+FHDd
「もっと苦しんでる人間がいるからUC患者は身を引け」って言うなら、
健康な人間はUCやパーキンソン病患者等の為に何かしないといけないよね。

ID:M2W+FHDd　←こいつはそもそもUCじゃない臭いな。

>>792
そりゃそうだよ。
UC除外情報が出るたびに沸く荒らしなんだから。

クローンスレでも潰瘍性大腸炎は外されて当たり前とかいうレス見かけるね。
UCでも再燃繰り返すタイプは本当に大変なのに、悲しいねぇ。

>>788
患者の数を考えろよ。UCの軽症者をはずせば他にいくつもの種類の難病を入れられるわけだ。
いろんな種類の病気の研究をしてもらったほうが救われる可能性のある患者は増えるんじゃないか？
重症は変わらず助成が出るのにそれでも不満か？

>>789
＞僅かしかない予算の中で患者同士がいがみ合うなんて最悪だよ。

＞もっと正直な気持ちで自己主張しないとすべての補助を持っていかれると思うよ。
＞物分りのいい事を言っていると、ならいいんだとばっさり切られるからね。

＞だからお互い様で助け合う社会が安心できる美しい日本なのだよ。

矛盾してないか？

この病気のおかげで単位が足りなくなって毎日家て不思議な時間を過ごしています。
うんこって大事だな！

>>774
私の旦那もUCです。
ストレス、食事、睡眠時間等がとても影響するので
健やかに生活出来る様、あなたが支えてあげれば
今のお仕事は続けられるんじゃないかなと思います。
（もちろん、本人の努力も必要です。）
でもそれはあなたの彼の病状や仕事にもよりますが。

健康な人と結婚するのに比べたら、たぶん苦労は多いですけど
その分絆は深くなるんじゃないかなぁ、なんて思います。

話ぶったぎって申し訳ないですが、
どなたか知っていたら教えてください。

下着に微量の出血があるのですが、
UCとして血尿の症状がある人いますか？？

クローンも明日は我が身なのにな。患者数こそ２万そこそこだが確実に増えてる。
５万人を超えて同じく切られる可能性が高いと思う。
何年後になるかはわからないけど。

>>795
だからね。研究費が足りないんだよ荒らし君。
研究費がないのにどうやって色んな病気の研究をするのかね？

俺は荒らしですか？
削除依頼で消せますか？
スレ違いでもコピペを繰り返してるわけでもないぞ。

研究費の分配はまた別の話だろ。
指定された疾患があって、その中で分配していくんだから。
UCとパーキンソンの軽症患者をはずして、そこに新たな難病を入れて、それから各疾患への研究費も含めた分配の議論だろ。
治療費助成の浮いた予算が、そのまま新たな疾患の治療費助成に回るわけではないだろ。

>>801
とりあえず君はちゃんと記事を読んでみたらどうかな？

で俺は荒らしなの？

荒らしだよ。

じゃあ削除依頼出せば？
ここは「語る」スレじゃないのか？
患者が集まって傷を舐めあうスレだったのか？

あと朝日の記事を読むと、最後の2段落については、俺はとんちんかんなことは言ってないと思うんだが。

>>803
ID:3fSbAh0Q
荒らしというか気遣いができなかったり、雰囲気か読めない人間でしょう。
確かそういう脳の疾患があったはずだよ。
一回病院（精神科）で診てもらえば。

朝日の記事の「無料」という書き方は大変な問題だよ。
国の借金が増えて削れる所から削る風兆が強い昨今
今迄、軽症とされる人も全員無料だと思われる訳だ。
大きな誤解を産むよ。
これは、まずい。
明日朝日に電凸するよ。

＞荒らしというか気遣いができなかったり、雰囲気か読めない人間でしょう。
他の疾患の患者への気遣いと、国の財政難という雰囲気を読むことが出来るようになるといいね。

>>808
>>788>>790>>791
健常者や他の病気の患者にもUCやパーキンソン病患者への気遣いを忘れないでもらいたいね。
それに財政難なのは俺達のせいじゃないけどね。誰のせいだろうねぇ。

あと
＞確かそういう脳の疾患があったはずだよ。
＞一回病院（精神科）で診てもらえば。

違う種類とは言えとても病気で苦しむ人間の言うこととは思えませんね。
精神疾患を侮辱、蔑視するような発言は慎むべきではないですか？

むしろ大事になる前に病院に行って診てもらった方がいいという気づかいだと思うんですが

脳の疾患というなら神経科の受診を勧めるべきです。
本気で心配するならなぜ誤った診療科の受診を勧めるのですか？
>>806の発言には精神科領域への蔑視が感じられます。

>>810
＞精神疾患を侮辱、蔑視するような発言は慎むべきではないですか？
はぁ、これのどこが？
お前のことは軽蔑していますけどね。

大体、ここにいる大勢の人間が不快になる様なレスを執拗にお前は書き込んでるんだよ。
お前のが慎めよ、ボケ！

>>809
三井住友銀行が国費投入の最後の借りを返したって。
莫大な額が銀行救済に。

>>798
大抵の薬には副作用で稀な腎障害がある。
医師に相談して尿検査してみ。

>>815
お前の気持ち悪い性格も薬の副作用か何かかもな。
医師に相談してみ。

誰も答えていない質問に答えているのに、それに茶々を入れることに何も感じないか？
俺はまあいいとして>>798に失礼だろ。

>俺はまあいいとして

じゃあ黙ってろ。

>798
女性なら、校門から出た血が前に(ry

肛門の近くにしこりが・・・この病気になってから下痢が頻繁だけどまさか痔か・・・？orz

厚労省の懇談会の資料を見ると、患者数は重症2828人(3.5%)、中等症22723人(28.3%)、軽症53064人(66.1%)だそうです。
軽症をはずせば希少性は確保されますね。
せめて中等症はなんとか助成を維持してほしいです。

ちなみに重症、中等症の患者数は減少傾向です。
軽症がものすごい勢いで伸びてます。
14年で6.7倍。

>>821
軽症患者に給付しているのが原因で
中等症や重症の患者が給付を受けられなくなるのだとしたら、
それは問題だと思います。
軽症患者が給付対象からはずれることで
中等症の患者でも給付を受け続けられるのなら、
そっちの方が望ましいと思います。
中等症は誰でもなる可能性があにも関わらず、
症状によっては白血球除去療法を受けるのが適切な場合もあります。
重症患者だけでなく中等症の患者の中にも
治療費が高い白血球除去療法を受けた方が適切な患者もいるのです。
私は軽症患者ですけど、軽症患者は給付対象からはずしても良いと思う。
(ちなみに私は給付申請してません。)
ペンタサ・サラゾピリン・リンデロン坐薬とか、
通常の財政力のある人なら現状では給付を受けずともそんなに負担になる額ではないでしょう。
通常に満たない財政力しかない人はむしろ生活保護とか別の制度を活用すべきだと思いますし。

>>822
生活保護は一度入り込むと出れない迷路
素人にはおすすめできない

ところで難病相談支援センターは何してんだよ？
あれも人件費等かなりの税金使ってるだろ？
難病相談支援センターは軽快者制導入時の交換条件だったはずだが
成果出せてんのか？

平成になってからこんなに増えてるのはやっぱり異常だよな。
単に食生活の欧米化やストレスでは説明できない。そんなものは昭和からあるんだから。
この期間に急速に広がった商品、サービス、ライフスタイルとUCとの相関を洗ってみれば何か出てくるかも。
特定の業界団体に封殺されるかも知れないけど。

単に診断が早期の段階でつくようになっただけかな？

軽症患者を外すのはいいけど、それなら就職支援とかして欲しいね。
生活保護はそもそも一般人は簡単に受けられない。

>>824
狂牛病が騒ぎになって以来、増粘多糖類の使用はかなり増えたんじゃないかと思ってるんだけど
（ゼラチン代わりに）UC増加と因果関係あるかな？と考えたりする。

>>825
月々何千円かの医療費がどうしても捻出できないってのは、
”一般人”ではないですね。

タバコ吸ってる人は本数減らせば良いし、
風俗いってる人は一回でも減らせばいいだろうし、
エンゲル係数高い人は工夫して食費を少し減らせば良いし、
お酒好きな人は毎月一回だけに見に行くのを減らせば良い。
それでも、何千円か捻出できない人は、やはり一般人ではないでしょう。
それが捻出できないって事はかなり貧しい生活だと思います。
そういう人もいるでしょう。
難病の給付制度でなく、そういう人は生活保護制度の力を借りるべきです。

ペンタサやサラゾピリンやリンデロンだけでも何とか生活できる患者で、
通常の財政力があるにも関わらず、
「軽症患者にも給付して。」とかいう人は、
根本的に甘えていると思います。
そういう人は、そのうち、
「花粉症患者にも給付して。」とか言い出すんじゃないでしょうかね。
甘えるのもほどほどにしなさい、と言いたいです。

日本全体の借金がとんでもない状況になっている時に、
貴重な税金をそんな軽症患者に配分している余裕はないです。
現在軽症者に配分されている分は、
新制度化では中等症患者に配分される方向にしていくべきです。

今軽症の患者さんも、自分が将来中等症になって、
白血球除去療法を受けたいと思っても、
高額の医療費故に治療を断念せざるをえないという状況になる可能性があるんですよ。
そういう状況になっても良いと言うのでしょうか？

何言ってんの？この人

貴重な税金を無駄遣いしてるのは誰なんだろうね。

勝手に何処までも妄想を繰り広げて興奮してれば世話ないな
>>827
もう少し生活保護制度の現状について調べてみれば？

強い抵抗勢力を持たない弱者のリストラはテキパキ進むが
社会保険庁の解体などは遅々として進まない
公務員の常に楽しようという姿勢には呆れるね
志しの高い公僕は居ないのですかね？

>>827
度し難い馬鹿だな

相変わらず共産主義臭いスレだな。
IBDネットワークのHPもそういう臭いがぷんぷんするが。

軽症者除外もやむなしという発言をしただけで頭ごなしに荒らしだ、馬鹿だでは議論が成り立たないだろ。
相手の主張に異論があるなら、ちゃんと説明してはどうか？

>>833
議論したければ議論したらいい。
議論とは人の話を理解して適切に答えて成り立つものだけど、
あなたに出来ますかね？
自作自演をして喜んでる人には無理だと思いますけどね。

>>833
言論封鎖したがるオマエの方が赤いだろ

>>833
少数意見を国に伝えてくれてる団体を身内が攻撃しちゃダメだなあ
身内で足の引っ張り合いをしてたら全てが水の泡になりますよ
勝てる可能性が少なくても戦う姿勢は崩さないほうが良いと思うよ

少なくとも>>825を受けて>>827のようなレスを返すような奴は議論できんよ。
会話のキャッチボールすらできてないんだから。

ここに張り付いてるプロ患者たちにとっては、
助成除外容認→バカ
自分と相容れない意見→荒らし
だからな。まともな議論などできるわけがない。
こいつらの主張は結局「国が悪い、公務員が悪い」「他のやつはどうなってもいいから俺の医療費を助成しろ」だから。
こんな身勝手な意見が潰瘍性大腸炎患者8万人を代表したものだと取られてはかなわんな。

そういう言い方はよせって。
なんでいちいち煽るんだ？

>>827は、そんなにおかしなことを言ってるか？そんな叩かれるような意見でも
ないと思うけど。むしろ、825の言ってる就職支援ってなんだよって突っ込みは
ないのか？障害者の雇用だって厳しいのに、ＵＣの軽症患者にために特別枠を
作れってか。ハローワークや職業訓練センターでいいじゃん。

という私は１日５回うんこをしながら所得税を納める軽症患者。当たり前だけど
住民税も払ってるぞ。

機関銃乱射・・・・・・・・・・カン・・カ・イ

>>840
>>825に至るまでの流れを読めないの？
難病相談支援センターが就労支援も掲げてる機関だと知らないの？

俺も>>827はそんなにおかしい事言ってるとは思えないけど？
生活保護うんぬんについてはちょっとあれだが。
給付の対象は中等症〜からってのにも賛成。

食事の制限も大して気にしない位軽い人も多いでしょう、UCには。
ただ軽症とはいっても色々な人がいて、一概には言えないのだけどな。

俺はペンタサ中腸が毎日欠かせないのだが、
中等症程度は除外となると、かなり高いし今後は簡単にはもらえないな。
ヤバそうな時は、エレン出してもらって絶食して凌いだりもしたが、それも微妙。
なんせ漢方でも月に1万以上かかってるし。クソ高い大麦GBFを併用したりもする。

ま、いずれにせよ俺みたいのはそのうち大腸なくなるんだろうけど。

こういう状況だと、もう軽症が除外対象になるのは仕方がない事なのだが、
重症者以外は除外じゃなくて、給付の対象、除外をもう少し症状別に細かく設定して欲しいよ。
そういう病気でしょ潰瘍性大腸炎は。

ID:wsGHsTgV=>821=>824=>833=>839
ID:3fSbAh0Q=>795=>801=>803=>805=>808=>810=>812=>815=>817=>838

コイツら何考えてるのか分からん

833 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 16:03:17 ID:wsGHsTgV
相変わらず共産主義臭いスレだな。
IBDネットワークのHPもそういう臭いがぷんぷんするが。

軽症者除外もやむなしという発言をしただけで頭ごなしに荒らしだ、馬鹿だでは議論が成り立たないだろ。
相手の主張に異論があるなら、ちゃんと説明してはどうか？

838 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 19:04:31 ID:3fSbAh0Q
ここに張り付いてるプロ患者たちにとっては、
助成除外容認→バカ
自分と相容れない意見→荒らし
だからな。まともな議論などできるわけがない。
こいつらの主張は結局「国が悪い、公務員が悪い」「他のやつはどうなってもいいから俺の医療費を助成しろ」だから。
こんな身勝手な意見が潰瘍性大腸炎患者8万人を代表したものだと取られてはかなわんな。

839 ：病弱名無しさん ：2006/10/18(水) 19:17:43 ID:wsGHsTgV
そういう言い方はよせって。
なんでいちいち煽るんだ？



工エｴェｪ（´д｀）ｪェｴエ工工
何この会話・・・
自作自演で役割分担間違えたとしか思えない・・・

今度は自作自演を勝手に認定して勝利宣言か。
だめ人間の典型だな。
IDをたどってくれ。
それだけだから。
それよりむしろ単発IDで多数派工作をしてる奴がいそうな気がするが？

そんな話

どうでもいいんだよ

840
水のようなウンコさんをして帰ってきましたよ。

>>842
>難病相談支援センターが就労支援も掲げてる機関だと知らないの？

全く知りませんでした。というか、別に支援してくれなくても自力で職くらい
探せるので興味ないし。嫌味で言うのではないけれど、軽症くらいなら別に国の
支援がなくても大丈夫でしょ。実際の症状は過敏性腸症候群と大して変わらない
じゃん。あっちは何も支援なんてないでしょ。

要入院レベルの患者さんなら話は違うけど、そのくらい悪い人なら自己負担も少な
いしさ、軽症患者が特疾から外れても実際の影響は少ないと思うよ。健康な人と比
べて、「何で俺がっ！」って思うこともあるかもしれないけど、別に国が悪いわけ
でもないし、もちろん自分が悪いわけでもないし、なっちまったもんは仕方ないよ。
人間は１日５回うんこをする生き物なんだ、そうじゃない奴らは皆便秘なんだ、と
でも思えば普通に生活していけますよ。

ID:GzNvBVit=ID:ETwERqHtだな。

だったら何なの？

>>826
俺も、それは大いにありうることだと思う。
増粘に限らず食品添加物がこの病気の原因じゃなかろうか。

>>847
おまえ、いいこと言うな。
俺の場合は３回だけどな。


ところで、このスレで軽症者の除外を叫んでいるのは、クローン人間なの？

ついでに似たような症状のクローン病も外しちゃえばいいのにね。
もっと辛い病気の人もいるんだし。

>>848
とりあえず想像での決めつけはやめようや。

UC自体は軽症でも合併症があってなかなか職に就けない奴もいるんだけどな。
25にもなってパラサイトしながらバイト行ってるけど、これで一人暮らし+特疾除外になったらたまらんよ。

>>849
ID:3fSbAh0Qの書き込み全部読んでみたけど・・・
ID:3fSbAh0Qはこのスレを混乱させる為に頑張ってるとしか思えないなあ

うんこの回数はまあいいんだが、ガスが多いのが困るんだよね。
おならも人の３倍あったりして。ｗ

>難病相談支援センターが就労支援も掲げてる機関だと知らないの？
知らなかった。
一体患者にとってはどういう具体的なメリットがあるんだろうと首傾げていた。

就労支援を掲げてても実際には役に立たないから困るんだよな。

UCとクローンは一応別の病気とされているけれど、
親戚みたいなもんでしょ？

どちらかの原因が判明すれば、
両方の完治療法が確立するんではないかと思う。

>>850
俺は違うよ？
多分今医師に診断書書いてもらったら、俺自体軽症扱いになるかもしれん。
春までは地獄だったが。

現状だと重症以外は除外が濃厚なわけだが、じゃあせめて中等症からは対象にしてって言ってるわけ。
本当は軽症だって対象にして欲しいが、無理だろ。

>>857
う〜〜ん、それはどうかなあ。
UCとCDは似て非なるものだと思う。
UCは、瘻孔などできんもの。

RA、CD、UC、効く薬は似てるけど、標的臓器が違う。
一つが解ければ、他も解けるのか？？
う〜〜ん、どうかな。

範囲や場所が違うだけで発症メカニズムは多分同じだろ。

再燃するたび
難治化するね

大腸とるのも時間の問題かね

>>860
単純にそうは言い切れないだろう。
自己免疫疾患でも全く違う病気もある。

多分、RA、CD、UCは、類縁なんだとは思うが、CDの根治療法が見つかっても、UCに応用できるとは限らない。
どちらかというと、UCの治療法の方が先に見つかりそうではあるが。

クローン病に話が及んだ途端、必死になったのは何故ですか？

UCよりも治療法の発見にクローンするから (ﾟ∀ﾟ)

腹痛の時色々な部位が痛くなるんだけど、これっておかしいですか？
毎回同じ箇所が痛くなるのが普通なんですよね？

>>847
俺も今５回だ。
少し前までは10回以上だったよ。

私は現在難治性の軽症患者です。難病の申請はしていません。
軽症・中等症患者の除外のニュースを聞いて、まず真っ先に思ったことは、白血球除去療法の治療費についてです。
白血球除去療法は症状が進行した中等症・重症の難治性の患者に対して行われることが多く、一定程度の治療成果があります。
この治療を行ったことにより、大腸を摘出せずに済んだ患者さんも多いことでしょう。
ただし、その治療費は高額です。3割負担でもきついものがあります。
しかし、難病の申請がしてあれば、給付を受けることができ、軽い負担で白血球除去療法を受けることができます。

ところが、重症患者以外は給付対象から外す方針というニュースを聞き、
それでは、中等症の難治性の患者であっても、白血球除去療法を受けられなくなるのではないか、という懸念を抱きました。
上記の通り、白血球除去療法の治療費は高額であるにもかかわらず、一度だけでなく何回も治療を受けることが多く、
財政的な事情から、中等症の難治性の患者であっても、事実上その治療を断念せざるを得なくなる状況に追い込まれると考えたからです。

私は、軽症患者ですが難治性です。
ペンタサ・サラゾピリン・ペンタサ注腸・サラゾピリン坐薬・リンデロンと色々使ったことがありますし、現在も幾つか服用しています。
私はお金持ちでも何でもありませんが、上記の薬の治療費なら3割負担だけで何とか捻出できます。
しかし、白血球除去療法については、3割負担であってもかなりきついですし、
何回もやるとなればその治療費を捻出できません。断念せざるを得なくなるのです。
現在は白血球除去療法を受ける必要もないですし、その療法を検討すらしていませんが、
もし、これから中等症化して、難治性になったとしたら、その時に有力な治療法になります。
しかし、白血球除去療法を受けたくても、高額の治療費故に受けられなくなるとしたら、それは非常に困った事態です。
有効な治療があるのに、受けたくても受けられないのですから。

中等症の患者数は28.3％と少なくありません。
>>患者数は重症2828人(3.5%)、中等症22723人(28.3%)、軽症53064人(66.1%)だそうです。　　 （>>821）
このことは、軽症患者にとって中等症は明日は我が身ということを覚悟しておく必要があると言うことだと思います。
中等症化して、白血球除去療法を受ける必要に迫られても、お金がなく受けられないという状況になっても良いのでしょうか？
日本の財政事情から軽症者除外はやむを得ません。
しかし、日常生活にも重大な支障が出て、かつ、白血球除去療法などで医療費が高額になってしまう中等症患者についてまで
給付対象から外すとするのは、患者に過酷な事態を現実に迫る可能性があり、看過できません。

>>867
その文の語尾に「グリーンピア」って付けて厚生労働省にメールしてみれば？

>>868
>中等症患者についてまで 給付対象から外すとするのは、
>患者に過酷な事態を現実に迫る可能性があり

患者を過酷な事態にするのが狙いだよ
患者を追い詰めて手術させるのが隠れた目的
事実上のUC撲滅計画

>860
漏れの知りあいはクローン病だけど大腸だけで発症って言ってたお。

>>863
意味がよく分からんが、必死になったのはおまえじゃないの。

それはそうと、最近、トリの板の漢方信者の馬鹿どもの狼藉ぶりは目に余るな。
あいつら、いくつかのUC板を潰して回ったくせに全く反省の色がない。
イナゴの群れのようだ。

馬鹿どもは漢方スレから出てくるなと言いたい。
トリさんは、どう思っているのだろうか。

このスレしか見てないから知らんよ
ｦﾁとかは別にスレを立ててやれ。
重症（外科）スレがいつもあれで潰されるからいい迷惑

リューマチも医療費の問題で白血球除去を諦める人も多いと聞くね
効果は100パーセントではないから高額な医療費を払って試してみるってことに躊躇する人が多い
レミケードも効果的だけど高価なため気軽に試すことができないのが現状らしい

>>870
手術とは、どんな手術？
大腸全摘――→ストーマってこと？

>>876
兵庫医大のﾎﾑﾍﾟ100回嫁

腹痛くて死にそう…かつて経験したことない渋り腹。
初めて、取っちゃいたいと思った。

なんていうかさ、
もっと早くから勉強して研究して
ucとか他の病気とか完治させる特効薬作れたらよかったな。
そうしたらみんな平和な生活が送れたのにな。

とか、このｽﾚみててちょっと本気で思ったりした。
無理な話だけどさ

白血球除去療法（ＬＣＡＰ）の保険適応の基準
1.　血球成分除去療は、潰瘍性大腸炎の重症･劇症患者および難治性患者 (厚生省特定疾患難治性炎症性腸管障害調査研究班の診断基準)に対して、
　活動期の病態の改善および緩解導入を目的として行った場合に限り、一患者につき2クールを限度として算定できる。
2.　当該療法の実施回数は、1クールにつき週1回を限度として5週間に限って算定する。ただし、劇症患者については第1週目に限り週2回を限度として算定できる。

厚生省特定疾患難治性炎症性腸管障害調査研究班の難治性潰瘍性大腸炎の診断基準
1.　慢性持続型　 （初回発作より6カ月以上、活動期が続く〔10-20％〕）
2.　再燃後6カ月以上活動期
3.　頻回に再燃を繰り返す

白血球除去療法の実施回数
　週1回実施し､5週間連続の5回実施する（=1クール）

特定疾患の医療費助成による自己負担の月額限度額（サラリーマンの平均所得税額を基準とする。約15万8千円前後。）
　生計中心者が患者本人で外来の場合　＝ 5,770円
　生計中心者が患者本人以外で外来の場合 ＝　11,550円

治療費及び自己負担額
　白血球除去療法の1回あたりの治療費 ＝ 145,000円
　白血球除去療法の1クールあたりの治療費 ＝ 725,000円
　特定疾患医療費助成の非登録患者の1回あたりの負担額（3割負担分） ＝ 43,500円
　特定疾患医療費助成の非登録患者の1クールあたりの負担額（3割負担分） ＝ 43,500円×5回 ＝ 217,500円
　特定疾患医療費助成の非登録患者（本人が生計中心者で平均的サラリーマンの場合）の1クールあたりの負担額 ＝ 11,550円×2ヶ月 ＝ 23,100円
　特定疾患医療費助成の非登録患者（本人が非生計中心者で平均的サラリーマンの場合）の1クールあたりの負担額 ＝ 5,770円×2ヶ月 ＝ 11,540円

外科療法の相対的適応（何れかを満たすとき）
　・難治例で入退院を繰り返しQOL(生活の質)が著しく損なわれている
　・ステロイドによる重篤な副作用のでるおそれがある
　・大腸外合併症：皮膚疾患や成長障害(小児）を合併して内科治療が困難
　・大腸合併症：狭窄、瘻孔、潰瘍、炎症性ポリープ、異型上皮など

排便回数が6回以上で、顕血便が＋＋＋で、発熱が37.5℃以上か頻脈が90/分以上
という要件を満たさないと重症として認められません。
更に発熱が37.5℃ 以上か頻脈が90/分以上のどちらかしか満たさない場合は、
貧血がHb 10 g/dl以下か赤沈が30 mm/h以上のどちらかを満たさないと重症として認められません。
このように重症の要件はかなり厳しいものとなっています。

重症患者しか助成の対象にしないとすると、
排便回数は15回以上で、顕血便は＋＋＋で、
貧血がHb 7.0 g/dlで、赤沈が40 mm/h以上で、
かつ、半年以上患っている難治性の中等症患者であっても、
助成対象から漏れることになります。
3割負担であっても1クールあたり217,500円という高額な医療費を支払う必要があり、
事実上白血球除去療法を受けることは困難になります。

上記のような中等症患者の場合、
下血が酷かったり、内科治療においてステロイドの量が20〜30mg/日の状態が続くと、
通常の社会生活を離脱し（会社を辞めたりする）、入院する必要も出てくる場合が多いでしょう。
半年以上続く難治性の場合は、入退院を繰り返す可能性も高まります。
しかし、難治性であっても軽症の場合は、排便回数も4回以下であり、顕血便も殆どないため、
それほど半年以上罹患していてもそれほど日常生活に重大な障害が生じるわけではありません。

このように難治性の軽症患者と難治性の中等症患者では、
同じ難治性であっても、日常生活（QOL）への障害という点で、大きな差異が生じることが多いです。
それにも関わらず、中等症の難治性患者か否かという区別は一切せず、
重症か否かで助成対象を決めてしまうのは、患者の生活の実態を無視した、非常に横暴な議論だと思います。

中等症にも難治性と非難治性があること、
難治性の場合は、症状が半年以上に及び、難治性の中等症患者自身の体への負担が大きいこと、
また中等症が半年以上続けば社会生活上重大な影響が及ぶこと、などに鑑みれば、
難治性・非難治性を区別して、中等症であっても難治性の場合、助成の対象とすべきだと思います。

難治性で入退院を繰り返しQOL(生活の質)が著しく損なわれている場合は
外科療法の相対的適応基準にもあてはまり、
大腸を摘出する手術が行われてもおかしくありませんし、
外科手術をしても妥当な処置であるという判断がなされています。
「難治例で入退院を繰り返しQOL(生活の質)が著しく損なわれている場合」という
外科療法の相対的適応基準には、中等症か重症かという区別はないのです。

中等症であっても、難治例で入退院を繰り返しQOL(生活の質)が著しく損なわれている場合は、
大腸を全部摘出するほどの症状といえるのです。
それにもかかわらず、そのような状態の患者を無視し、
単に重症か否かで助成の対象を決定するというのは、
患者の症状及び患者の生活実態（QOL）を無視した、非常に横暴な議論だと思います。

以上

>>880
>>治療費及び自己負担額
>>　特定疾患医療費助成の非登録患者（本人が生計中心者で平均的サラリーマンの場合）の1クールあたりの負担額 ＝ 11,550円×2ヶ月 ＝ 23,100円
>>　特定疾患医療費助成の非登録患者（本人が非生計中心者で平均的サラリーマンの場合）の1クールあたりの負担額 ＝ 5,770円×2ヶ月 ＝ 11,540円

を以下の通り訂正いたします。

　 治療費及び自己負担額
　　　特定疾患医療費助成の登録患者（本人が生計中心者で平均的サラリーマンの場合）の1クールあたりの負担額 ＝ 11,550円×2ヶ月 ＝ 23,100円
　　　特定疾患医療費助成の登録患者（本人が非生計中心者で平均的サラリーマンの場合）の1クールあたりの負担額 ＝ 5,770円×2ヶ月 ＝ 11,540円

　　国 は 金 余 っ て る Yo ! !

国の６特別会計、３年連続５００億円以上余る
http://www.asahi.com/business/update/1018/135.html

患者会の会報に載ってたけどステロイドや免疫抑制剤を飲んでる人は中等症とみなすらしく、
その中等症は重症と同じく助成は受けられるらしいよ。

俺の担当医、ステロイド飲んだり出血してても書類に軽症って書くんだが・・・

>>851
CDの方が軽症でも食事制限とか症状とか大変みたいだし、仕方ないのかも
UCだと緩解になったら制限あまり無いもんね
ということで焼肉食いに行ってきます

オレのまわりだけかな？UCでも普通に食事制限ありなんだけど…
みんなは食事制限してる？

人によるよ、そんなの。
そんな事聞くのは不毛。

俺は食事制限してないよ。一応中等症みたいだけど。そのせいか半年以上緩解していないから、難治性になるのかな。

クローンスレから工作員が来てるから真に受けないほうがいいよ。

>>888
脂質は一日50mg以下、刺激物は極力摂らない、食物繊維が強いのは摂らない、くらいかな。
付き合いで油っこいの摂らざるを得ない時は朝、昼は入院してた時の病院食みたいなの食べるようにしてる。

なんか書き込みづらい流れだが、昨日食べ過ぎて今日の昼から腹が痛い。
今日は便三回、内二回軟便だ。
せっかく緩解してたのに。
どうか悪化しませんように。
恐い、恐い、恐い。

ちょｗ50mgｗｗｗ
0.05gかよw　

>>874
別にヲチする気はないんだが。。。
単に広島信者が嫌いなだけなんだよね。

そういえば、外科スレ消えちゃってるな。
いつの間に？
って、俺半年振りだから、浦島だ。

仮の話で根拠も何も無いんだけど、現行区分の中等症以上で特定疾患認定
が認められるならば、軽症患者は除外という条件で手打ちでいいと思うね。

正直ペンタサなんて本当に効果あるのか、ってちょっと疑わしいけど、院外
処方で無料だから飲んでるっていう、私みたいな患者も多いと思うんだ。我慢
できないほどじゃないけど、タダだから注腸も試してみるか、みたいな。

難病という響きに甘えてしまって、病気に依存してしまっては本末転倒なので、
逆に突き放すことも必要だと思うんだよ。薬もタダじゃないと思えば適切に飲も
うと思うし、日々の健康管理にも気を使うようになるよ。多分。

邪推だけどさ、軽症が特疾から外れたらペンタサとか、ＵＣ御用達の薬品を
販売してる会社が一番困るよね。もちろん患者さんも多少は困るだろうけど、
慢性疾患で安定した需要が見込める商品だけに、製薬会社の抵抗は強そう。

個人的な見解だけど、ただじゃなくなるなら別に薬いらないもん。今のところ。

お前みたいな糞患者のせいで皆が迷惑を被ってるんだろ。

>>897
おまえ、それは言いすぎだろう。

不摂生な生活で悪化した軽症患者が中等症以上になだれ込んできて、結局中東症や重症も適用除外になったりしてｗ
…勘弁してくれ。
実際軽症者って患者歴短い奴が大半でしょ。

私にも潰瘍性大腸炎って言われたけど別に何ともないし酒も焼肉もこってりラーメンも激辛カレーもよゆーと思っていた時期がありました。
軽症患者は明日は我が身なんだから、軽症を維持できるようにちゃんと薬飲んで節制したほうがいいよ。
慢性持続化すると仕事もままならなくなるんだから。

>実際軽症者って患者歴短い奴が大半でしょ。

軽症である事と患者暦は関係ないと思うんだが。

患者数のグラフを見ると、軽症者の4割くらいは患者歴5年以下だよ。
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2006/08/dl/s0809-5q.pdf

症状の程度が変動するのにそんなデータをとっても意味無いけどな。
軽症者はずっと軽症のままっていうんならわかるが。

グラフを改めて見ると私ももうベテランなんだなとつくづくと思ふｗ

>>903
まあそうなんだけど、マクロで見れば大体の実態は反映してるんじゃないj？

UCの症状を理解していれば全然反映してない事ぐらいわかると思うが。

ペンタサ無料じゃなくなると小金欲しさに通院しなくなる軽症者が増えそう…。
で、悪化して中等症、重症患者が増える、と。
俺は劇症化した事もあって緩解期にペンタサ切るのは怖くてできないけど、
発症してからずっと軽症のままで済んでる人は結構軽く考えてそう。
悪化して初めてペンタサの有難味に気付くわけで。

全部俺の事なんだがｗ

ペンタサ結構高いからな〜
特疾はずれたら俺も医者逝かなくなるかも

>>897
ふざけんな、ボケ

でも軽症患者って結構こういう奴が多いよね。
ここ数年で一気に増加した分は多分こういう感じの奴だろう。
軽症にカテゴライズされてても、実際は症状が一進一退で、ちょっと負荷がかかるとすぐに再燃しちゃって社会生活が困難なう奴も結構いるだろうに、こういう奴らの中に埋もれてしまう。
結果として「軽症患者ははずしても無問題じゃん？」という議論になっていくし、国民一般にもそう見られている。

UC患者の敵はUC患者だったとはね。

下痢が続いてる？→yes
出血はありますか？→yes
カメラ入れてみましょうか。あ〜炎症がありますね。潰瘍性大腸炎ですね。

みたいに適当に診断してる医者も多そうだ。
鬱病なんかと同じだな。認知度が上がったことによる弊害。

>>911
適当ではないだろう。カメラまでして。
うつ病なんかとは全然違うと思うが・・・

しかも内視鏡で組織とって生検したりもするよな？

>>912
>>911程度ではUCと断定できないからね。普通の腸炎でも出る症状だし。
初回発作型なんて怪しいもんだよ。
と書いててこんなもの見つけた。

潰瘍性大腸炎の診断基準
ttp://www.jimro.co.jp/ibd/03gakujutsu/1.htm

急に腰が痛くなってきた･･･再燃かorz

>>885
それは厚生労働省の方針なの？
患者会がいくらそういったって、
厚生労働省の方針が違ってたら
助成なんて1円も出ないぞ。

>>911
UCの診断を下すには他の色んな病気を疑って、それを消去していって最後にUCだけが残ったところで
初めてUCの診断が下りるって主治医に聞いたんだが。

ホントに居るのかな、そういう医者。
こういう診断された人いる？

俺は２回内視鏡入院１０日目で「潰瘍性大腸炎」の疑い有りで
結局専門病院に転院させられた。

みなさんはペンタサ注腸は何日間隔でやっていますか？？
あたしはやっと、3日に1回になりましたがそれから減りません…

これさえなかったら、楽なのに

再燃してひどくなって入院して地獄見るよりはマシです。
ここ何年も毎日やってます。

個人差あるの承知の上でお聞きしますが、ペンタサ注腸てどーですか？
私も毎晩やってますが、朝一の便が固くなるだけであとはまた下痢…の
繰り返しなので、いまいち『おぉー効くねぇー』と思えません。
確かにひどい下血はなくなるのですが、、

ペンタサ注腸は毎日やってる。
調子悪いときは我慢できずに出してしまうことも・・・

最近調子いいから安心してたら下血が・・・・・
今週は仕事でストレスがすごかったからかな。
来週爆弾が爆発したらどうなるんだろ。

>>917
普通はそんな診断はしない。
内視鏡と組織診で、UCで矛盾がなければUC。
勿論、薬剤性とか感染性のものは除外するけど。

>>919>>921
毎日→１日おきになったら下痢の回数が増えてしまったので、２日やって１日休む、にしてみた。
それでもなんだか調子良くないので、結局週に１日だけ休んでる。
それで安定してるので、私には効いてると思うな。

朝一の便にモロ、ペンタサの塊が混ざってるのが可笑しい。

俺は、注腸はしていない。
した方がいいかなと思ったこともあるけど。
作業が大変なのと着色がひどいらしいのでやめた。

直腸炎型なら、サラゾ坐薬がよく効くと思うんだが、ネットではあまり使ってる人をみかけないな。

着色？どこに？
ペンタサ中腸でかな。
俺はペンタサかなり長い期間やってるけどないよ。

ペンタサ注腸、リアルタイムぱぴこ

>>926

注腸は着色はひどくない。
ただし、面倒だし、不快感がある。

着色が酷いのはサラゾピリン坐薬。
その代わりサラゾピリン坐薬は不快感は少ない。
自分は不快感が少ないサラゾピリン坐薬を使ってます。

リンデロン坐薬　＞　サラゾピリン坐薬　＝　ペンタサ注腸
自分の使用感としては、こんな感じかな。
ただし、リンデロンを服用していると時々頭痛が起こる（自分の場合）。
たいした頭痛ではないけどね。
長期的に服用するんだったら、サラゾピリン坐薬がお勧めかも。

>>929
リンデロンは座薬とはいえステロイドだから、
効くけど長期に使ってると結構副作用出る事があるよな。
軽度の白内障出た（やめてだいぶ後で分かった）。
他にも皮膚線状とか色々。

と言っておいた上で、
しかし、サラゾ座薬はとにかくイヤだった。
自分は爆裂頭痛でネを上げた。
ペンタサ注腸はまだなかったんで、経口ペンタサに替えてもらった。
医師には直腸型だからサラゾがいいってしぶられたけど、
頭痛で一日中布団から動けなかったらどうしようもないし。
あと、汗拭いたタオルや白いシャツなんかがサラゾ色になったのがすごくイヤだった。

>>873

しかし広島信者ってさ、言ってるほど効いてないよね。
良くなった良くなったって言ってるけど、実際にはちょっと便が固まったり血が止まった程度で
腹痛や便回数がそれほど変ってなかったりして、いまいちすっきり治ってない。
本当に効いてるなら完治してUCサイトなんか来なくなるのが普通。

他所でやれ

ところで、質問があるのですが、

リンデロン坐薬 ＋ ペンタサ注腸　を同時に使用しても良いのでしょうか？
ないしは、
リンデロン坐薬 ＋ サラゾピリン坐薬　を同時に使用しても良いのでしょうか？

早く直したいので真剣に考え中です。

医師から上記の処方を受けたという方や、
その他詳しい方、よろしくお願いします。

早く直したいなら思い切ってステロネマ、プレドネマをやったほうが効果的だと思うけど