ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その26

･ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るスレです。

･原則としてE-mail欄には「sage」と入れてsage進行でおながいします。
　荒らし防止です。ﾏﾀｰﾘ進行＠再燃防止のためにもご協力宜しく。

･あとみんなあまり釣られないようにｗ

【前スレ】ｺｿｰﾘと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その25
ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1150466143/

【過去スレ1/2】
その1　ttp://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1030306437/
その2　ttp://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1039440783/
その3　ttp://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1049285884/
その4　ttp://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1057211030/
その5　ttp://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1062935141/
その6　ttp://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1070680369/
その7　ttp://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1077083258/
その8　ttp://etc2.2ch.net/test/read.cgi/body/1082213006/
その9　ttp://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1085763857/
その10 ttp://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1090687529/
その11 ttp://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1095428783/
その12 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1100945978/
その13 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1105628910/
その14 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1109080541/
その15 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1114269209/

【過去スレ 2/2】
その16 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1118889987/
その17 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1122714770/
その18 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1125921842/
その19 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1130305161/
その20 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1134374638/
その21 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1137632882/
その22 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1141177233/
その23 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1144326694/
その24 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1147659121/
その25 ttp://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1150466143/（前スレ）

乙です。

>>1
乙カレー

>>1
乙

カレー食いたい。。

甘口なら大丈夫じゃない？

>>1
乙だよ

乙めもみ

韓国人やインド人はなったらどうする

>>11
オレも前にそれ思ったw
食べるものないだろうな〜

前スレ>>999-1000

999 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2006/07/26(水) 05:10:02 ID:LmSfvsRH
999ならみんな緩解する
1000 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2006/07/26(水) 05:11:20 ID:LmSfvsRH
1000ならみんななんでも好きなもの食べれるようになる




(´；ω；`)ｳｯ



まぁ軽症だからなんでも食えるんだけどねｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

>>1
乙です

昨日の昼から流動食が始まりました
１カ月半ぶりの食事でしたが久々に感じる塩気に泣けました
入院生活、もう少し頑張れそうです

入院絶食中に売店でアジシオ買ってなめてた俺が登場。

ｶﾚｰを食べたいﾔｼは症状にもよるが、特製和風ｶﾚｰを
試してみてくれ！
まずは家族が食べた普通のｶﾚｰの残りに、めんつゆ・
片栗粉・砂糖・水を加えるだけだよ〜
配分は適当にやってみてくれぃ。まあまあｲｹﾙよ！

カレーって香辛料もそうだけど、脂がよくない気がするんだよね。

>>13
ラスト一行には失望した(´･ω･`)

うう
退院したけど、歯が悪くなってしまい親知らずを本日抜いてきます。
痛いのはやだなー…けど抜かないと治療進まないし…ああいやだ。

>>15
空腹時に塩なんかなめたら、胃酸が沢山出てきて、
胃壁、腸壁とか大変なことになりそうではある

味の素だったらおk？？


そういう問題でもないかw

>>15
その発想は無かったわｗ
入院中は売店に置いてあるものが全部旨そうに見えて
退院してからもたまに買いに行ってるｗｗｗ。

売店って高くない？点滴が外れたらこっそり抜け出して近所のスーパーに行ってた
食べれるものは限られてるんだけどね、体に悪そうな駄菓子系が無性に食べたかった

>>22
もちろんそうよ

>>21
小学生の頃、塩と間違えて味の素を舐めたら具合が悪くなってトラウマになった俺がきましたよ
今でも瓶を見ただけで吐きそうになる・・・

プレ服用中、平熱３５度〜３５．５度だったのが３６．５度〜３６．８度だったのが
緩解してサラゾのみになったら元に戻ってしまった（当たり前か）
岩盤浴にでも行こうかと思ったのだが、平気かな？

ヤバイ カレーパン激ウマ
もう一個買いにコンビニ逝ってくる

ｶｰﾚｰﾊﾟﾝなんて脂質が20gとか超えてるだろ
二つもくったら40ｇだぞ
社保の斉藤先生が一日40ｇまでに汁っていってたけどな

脂質以前の問題だろ。

二個目完食して満足した
これくらい全然大丈夫だと思うが
明日から節制するよ

ここ何日か血便が出ないと思っていたのに(ry

どうしても生理痛が耐えられず、ノーシン飲んでしまいましたよ。


どうなることやら。

>>31
頓服ならあまり気にしすぎなくてOKって言ってたよ、医者が。

自分は何故かポテチをたべると翌日下痢がおさまる。
と言っても、長い目でみれば確実に良くないだろうし
ただの一時しのぎみたいなもんだけど。
好きなものを食べてストレスが軽減されるとかなのかなー

しかし他人にはお勧め出来ないし責任も持たない

>>33
ポテチの油は良くないが、ジャガイモはお腹に良いよ

昨日から歯が痛い
歯医者行って出される抗生物質、UCなる前飲むと決まって腹下してたが
UCなってから行くの初めてだ
下痢から再燃にならんだろうか？

>>35
てか、歯医者の先生にその旨をきちんと話して
抗生物質を飲むのを避けるべきでしょ。飲まないほうがいいよ!
コワイじゃん。

あ、今出たおなら 超ｸﾁｬｲ…　('A`) 　

ｸﾝｸﾝ

何故かこの一週間くらい前から下痢が収まって、昨日は２年ぶりの
便秘になった。　便秘って意外とつらいところもあるが、
出し切ったこちのスッキリ感って最高だった。
それにしても、この病気は周期的に起こって、２〜３年周期で
よくなったり悪くなったりで、何が原因なのかわからない。
皆さんはどうですか？

ﾌﾋﾋﾋﾋｯ

>>25
＞岩盤浴にでも行こうかと思ったのだが、平気かな？

ラジウム鉱とか混じってると、放射線でてるから
程度にしないと、キュリー婦人みたいになるかもよ。

結婚するんだが、不安だ。

>>41
おめでとう！

オペ済みスレは無くなったんでしょうか？

>>42
どもです。
披露宴の準備をしているのですが、大変ですね。
披露宴まで後2月ちょい。
今はカンカイ（1年継続）なのですが、式が終わるまでもつのかな〜

>>43
落ちたみたいだね。必要なら立ててもいいんじゃないかと。

>>44
ｵﾒ。披露宴後〜1ヶ月位で結構疲れ出てくると思うので無理ｽﾝﾅ〜

明日カメラだ。無事に早く終わるといいなあ…
朝から下手すると夕方まで拘束されるからそれだけで疲れるし('A`)

歯の治療して抗生剤飲まないのも恐ろしい。
ステやってたら当然免疫力も落ちてるしな。
ちなみにATMも抗生剤なんだけどな。

>>46
人によって下痢しやすい抗生剤とそうでもない抗生剤があるようなので、
取りあえず「確実にマズイ」と分かってる抗生剤は替えて貰ったらどうかと。

子育て中ですが、チビは抗生剤は非常に下痢しやすいんで、
「これは下痢した」となったら次は替えてもらうというのは割と基本。
ウチのチビはセフェム系（セフゾンとか）は一気に下すけど、
ペニシリン系（ワイドシリンとか）は大丈夫。
どっちもお薬110には「わりと多いのは下痢です」って書いてあるんだけどｗ。
似たようなことがあるかもしれない・・・ないかもしれないけど。

漢方漢方！広島！

`∧,,∧　ｱﾂｲｶﾞﾅｰ
(;`･ω･)ｿﾌﾄｸﾘｰﾑ ﾄﾞｿﾞｰ
/∩　つ
し--Ｊ


　　　　人
　　　 (＿)
　　　(_＿_)
　　 (　　　)
　　 [＃＃＃]
　　　 ＃＃
　　　　＃
　　　　∪




　　　　人　　ｸﾙｯ
　　　 (＿)　彡
　　　(_＿_)
　　 (・∀・)
　　 [＃＃＃]彡
　　　 ＃＃
　　　　＃
　　　　∪

>>49
腹痛時に見てちょっと癒された

>>35
下痢しやすいって言ったら　抗生物質と一緒に　ﾋﾞｵﾌｪﾙﾐﾝRが出たよ。
抗生物質でも死なない乳酸菌。

これが出たから　下痢にならなかったのかどうかは　知らんけど。

>>36
>>46
>>47
>>51
�dクスです。
とりあえず、歯科医に相談してみるよ。
以前と同じ歯科医だから以前だした薬控えてるだろうし。
ありがとう。

>>52
俺は鼻炎アレルギーで抗生剤を約一ヶ月飲んだ。
すこし軟便、時に下痢になったけど大事には至らなかったよ。
整腸剤は必須だけどね。

今日は診察日だった。
ずっと診てくれてた先生が辞めちゃったから、後任の先生にて。

食事の管理なんかを改めて質問してみたら
｢腸疾患では、食事内容に気を付ける事は基本中の基本!｣
て言われた。今までの先生は刺激物避けてｱﾙｺｰﾙも控えめにﾈ〜
くらいだったのに。
｢腸に良い事してるんだから頑張ろう！｣と言われ、思わず
｢ｾﾝｾはいつも何を召し上がっていますか？｣と聞きたくなった。
今は少しでも抑制する事がストレスとなってるけど、悪化したら
｢あの頃は良かったなぁ〜｣と気付くんだろうね。

　　　　｡　+
　+ 　｡ﾟ ﾟ｡　/
+ 　 ｡ﾟ 　ﾟ｡/
　､-｡ﾟ~uﾞ~Uﾟ｡-､
　ﾄﾟー―――-ﾟﾉ
　 ヽ＿　_＿ノ
　　 ∠＿_＼
　　かき氷ドゾ

カキ氷うめえｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

食ったらヘンなの出てキターー

　　　∧_∧
　　 (・ω・)
　､-｡ﾟ~uﾞ~Uﾟ｡-､
　ﾄﾟー―――-ﾟﾉ
　 ヽ＿　_＿ノ
　　 ∠＿_＼

www

発症してそろそろ１年
ずっと調子いい
何食べても平気だし
このままずっといけるかな？

>>頓服ならあまり気にしすぎなくてOKって言ってたよ、医者が。
なにならｏｕｔなの？注射？

>>59
そのまま何事もなく行くといいですね。
でも名に食べても平気と油断しないで、香辛料、炭酸、酒とか注意して、
ある程度、摂生した方がいいかもしれない。

おれの場合、４、五年大丈夫で、UCになる前、健康な時、通ってた喫茶店のカレーが食べたくて、食べたくて、
もう何年も大丈夫だから良いだろうと思い、カレー食べたら、翌日、血が出た経験がある。
あの店のカレー、とろとろしてて福神漬けと一緒に食べると絶妙なんだよなぁ

先週大出血して以来、驚くほど静か。
やっぱ酒がよくないんだなあ。
禁酒したら随分調子がよくなった。

皆さん保険はいってますか？
死亡じゃなくて医療保険のほう。

>>63
発病前に入ってた簡保の養老の入院特約があって、今は入院日額１万出る。

でも、２０年の定期保険だから、あと何年かで切れるんだよな。
そしたら無保険orz。

>>61
ありがとうございます
１年なんてまだ甘いですよね
油断しないよう気をつけます。
カレーだけは、まだ試してないんですよね・・・・

カレーって何が悪いんだろう

どんなにあつくても
あいすたべると
なおるよ！！

　　 ハ_ハ
　　∩ﾟ∀ﾟ))
　　〉　 ﾉ
＿_(_ノノ_
|u |　　　|
|　|　　u | ／
|　|　u　 | 君をｱｲｽ!
| u|( ﾟДﾟ)　ﾅﾝﾁｬｯﾃ
|＿|(ﾉ＿＿|つ＼
　 |||　 ｜
　 LLし^Ｊ

よく考えると、血便が出る時は決まってストレスが溜まっている時だな。

結腸を全摘して、回腸と直腸を吻合したらもう症状や再燃・癌化の不安に悩まされることはないんだよね？
手術するともっとよくないことが起こるってこと？

あ、恐い直腸癌のリスクは残るか。

>>69
手術って、必ず成功するとは限らないからね。

>>52
劇遅かもしれんけど。
>>19です。水曜日に右上の親知らず抜きました。
ジスロマックていう抗生剤でました。いちおう、腹の主治医には事情説明し、抗生剤は
何が出ても大丈夫、とお伺い立てた上で飲みました。

流石に便はゆるくなり、せっかく固形だったのがそぼろのようになった。あとは腹鳴。
現在、雷さまが腹に常駐してます。でも下剤かけたときみたいにピーピーにはなってないので、
このままいってくれるといいなと思ってます。

>>71
え？そういう問題なんですか？
ナトリウムや、小腸で吸収しきれなかった余剰水分を吸収できなくなることによる下痢など、
QOLに関するデメリットを想像していたんですが……

>>72
抜歯直後って固いものも食べられないし、ソフト化は避けられないのかも。
でも感染症も怖いしね。がんばって乗り切れ。
整腸剤は何か飲まないの？

>>73
そっちの問題と、>>71の言ってるのと両方あるんじゃない？
でもレスみると結構詳しそうだし、メリット／デメリット共に既に概ねご存知なのでは？

>>69-70
リスク／リターン両方大切ね
人生設計に合わせて治療選ぶが良いね
手術は将来の自分への投資ね
ハイリスク／ハイリターンだけど魅力的ね

>>74
手術のデメリットについてはある程度は羅列できるんですが、

・手術痕の美容的問題
・手術合併症（縫合不全、陰萎など）
・下痢
・漏便
・ステロイド離脱症状
……などなど

これらがどの程度のものなのか、どれくらいの確率で起こるのかについてはさすがに知識もなく、情報も少ないんです。
米国では、全大腸型で再燃を繰り返す場合はかなり初期段階でも手術の適応になるそうなので、外科治療も考慮した方がいいのかな、とは思っていますが……

>>75
ありがとうございます。
将来的に激務に身を置くことはほぼ決定的なので、ストレスや過労を考えるとやはり手術した方がいいのかと考えてしまいますね……

結局今どのぐらい病状が重いかなんだろうけどね。
術後スレが今ないもんな…。

>>将来的に激務に身を置くことはほぼ決定的なので
腸を残しておいて仕事を見直すってのも選択肢の一つ

私も内科医に手術を勧められるような状況だけどどうしても決心がつかない。
外科医と話をしたこともあるけど手術の具体的なやり方とか合併症のリスクなどの話聞いたら
ますます怖くなった。
手術で完治するなら迷わないけど回腸嚢炎の心配もあるし
何より合併症でもし子供を産めない体になったらとか考えたら
踏ん切りがつかないよ〜。
私の場合時間の問題のような気もするけど。。

>>80
俺も手術勧められてた
そん時はステを大量に使ってたので
あんま延ばすと人口肛門なんてこともありえたので
それが一番恐かった。

ぶったぎりすみません・・・
質問なんですが、
軽症ＵＣ(今のところ)でも、１０年患ってたら大腸がんになる危険性を考慮し
手術をしたほうがよいのでしょうか？

>>82
おれはどちらかといえば軽症で、患者歴約二十年だが、
手術のリスクと、将来、大腸癌になるかもしれないリスクとを比べたら、後者を選択する。
手術のリスクって、手術を決断したら目の前にデーンと立ちはだかるが、
大腸癌になるかもは、「かもしれない」という感じだからね。

でも、日本の普通の医療だと、
何か差し迫った状態がないと手術はしないでしょうね。
病歴が長くても、軽症の患者が「大腸癌怖いから、前もって全摘しようかな」といっても、
主治医は、「きちんと定期検査していれば大丈夫ですよ」といってお茶を濁すだけじゃないかな。

>84
差し迫ってから考えれば良いんジャマイカ？＞手術

>>84
そうですね。内科医が手術を勧めるというのはもうよっぽどの状況でしょう。
ただ待機手術の場合は緩解期にしないとリスクが高くなるからね。それで迷いが生じる。
バリバリの再燃時はとにかく大腸とってくださいって感じなのに
緩解しちゃうともうちょっと頑張ろうって、ここ数年その繰り返しだ。
あ〜あ、どうしよう・・('_')
今はプレ、イムラン、Ｇキャップでなんとかもってるけど。

この病気になって８年近くになるけど新しく出てきた治療法といえば白血球除去療法
ぐらいやなぁ。

ATMは？

粘液ってどんな色とかしてるんでしょう？
血はすぐわかるんだけど、粘液が出てるかどうか判断できなくて…

>>89
同じ
粘液ってのがどんなのかわかんない。

>>83

それで、あなたは取っちゃったの？

>>91
「手術するより大腸癌を選ぶ」と書いてあるさ。

更新のために書いてもらった診断見た。
ハウストラ消失とある

>>89
え？
便がねばねばしてるよ。

ねばねば　ｂｙ織田裕二

>>94
ふるっっっ！

>>88
まだ治験中ですよね。保険認可まであとどれくらいかかるんかなぁ。。

みんな酒やたばこは飲んでますか？

熱でフラフラ下血ドバーで
救急車呼びました
病院に行ってきます

>>98
お大事に

初歩的質問なんですが、
何故、一日に何度何度も、しかも少しずつの排便になるのでしょうか？
(時には便意だけで、出ないときもある）

俺も。
下痢はしてないし、血もでてないが、３〜４回は行くな。
てか、おならの時も行くから７〜８回は行ってるよ。

大腸下部の炎症が強い場合、腸管内容物が少量であっても便意を催すようになります。
炎症による刺激が強いと肛門括約筋が痙攣し、便の排泄が困難になるからです。

ペンタサやサラゾピリンって抜け毛の副作用ある？
この頃抜け毛が激しいんだよね・・・

>>102さん、ありがとう。
おならも不安なんだよな、出るんじゃﾏｲｶって。
まあ、付き合っていくしかない訳だが。

>>102さん
なるほどです。ありがとう。
外食の時に席を外すことが、苦痛です・・・

特定疾患医療受給者証の更新まだしてないけど
まだ大丈夫だよね？
最近忙しくてさ
申請書はネットからダウンロードしてあるんだけどね

特定疾患医療受給者証の更新まだしてないけど
まだ大丈夫だよね？
最近忙しくてさ
申請書はネットからダウンロードしてあるんだけどね

>>97
軽症なので、付き合いの範囲で両方やってます。

>>107
地域にもよるんじゃね？

東京は8/11までに書類出してくれれば有効期限内に
新しいの送るよ、って書かれてた。

ひどい下痢が始まってから今日で五日目くらい。
ついに再燃かorz
やっと調子よくなっていっぱいアイスとか食べれると思ったのになぁ････
でも自分が悪いんですけどね。注腸とかサボるから。
そんなんで怒られるだろうから病院にも行きたくないし。
学生で夏休みっていうのがせめてもの救いだ･･･

初めて難病申請しました。が、何か月待たされるんだー！返事が来ない！もしかして、軽症だと、却下なのかな？

酷い便秘をガンバッテ出したら
続けてゲリになったわけだが・・・

つ栓

>>111
例え却下でも結果は通知されるよ。

>>91
とってないとってない

>>92
＞「手術するより大腸癌を選ぶ」と書いてあるさ。

かいてないかいてない。縁起でもない。

>>111
おれのときは、申請した時点にさかのぼって適応されて、お金が返ってきたような記憶があるが、
今はそうじゃないのかな。そうだったらいいね。明日にでも
一度問い合わせてみたらいいんじゃないかな。

>>94
ありがとです。
言われてみればネバネバしてそうな感じ。
触ってみなきゃ分かんないのね…

114、116
レスサンクス。
このスレの軽症の人で、却下された人いる？

>>116
住んでいる地域にもよると思うけど今もそうだと思うよ。
ちなみに自分は明日振り込まれる予定。
入院して白血球除去療法したりしたからかなりの額が返ってくると思う。

ＵＣの合併症の医療費はなぜ払うんだーーーーーーーーーー！

>>120
前スレあたりでも話出てたけど病院によるらしいお。

>>120
オレの行ってる病院の処方箋もらう薬局が
別経営者に変わったんだけど
今まで、風邪とかは取られてたのに
変わったら
取られなくなったよ。

今日は結婚式の2次会で酒をしこたま飲んでしまった。
明日からしばらくガクブルだ。
出血しませんように。

プレドネマをうまくやめれるいい方法ないかな・・・

スイカって腸に悪いですか？

大丈夫じゃね？

人によるんだろうけど私は食べてます。
あんまりｷﾝｷﾝに冷やし過ぎると下痢になるかもしれませんよ。
よく西瓜の繊維みたいのが便に混じっていて出血か？と焦ります。

>>118
申請時はちゃんと認定された
（そんとき「ダメでもちゃんと通知します」と言われた）けど、
その後「軽快者」になったよ。

軽快者ってなるとどうなるの？
医療費出ないなら申請ﾏﾝﾄﾞｸｾ

軽快者はひどくなったらすぐに元の給付を受けられる
継続申請しなかったら改めて新規申請しないとだけど
重症になってからでないと申請できない

軽快でも継続しておいた方がいいと思う
いつ悪くなるか分からないし

そうだね・・・130の言うとおり”保険”みたいなもんだよね・・・
病院の費用だって普通に仕事してる人なら保険３割とかわらない。
だから、軽快者申請は３年に１回とかにして欲しい！！
（行政にも患者にもメリットだと思うけどね・・・）

>>131
年に一度は検査を受けた方が良い
申請手続きは定期健康診断だと思ってる

>>130
いや、「特定疾患登録者証」（軽快者のあかしｗ）には、
有効期限が書かれてないんすよ。
自分も登録者証が来た一年後、「受給者証」の更新終了時期に
いつまで待ってもいつもの手続き更新の通知が来ないから
不審に思って問い合わせたら、
「更新手続きは無い」と言われたっす。

実は、今すっげー不安になってぐぐってみたんだけど、
やっぱ継続手続きは必要ないみたい。別の自治体だけど↓。
ttp://www.kumamoto-enet.jp/shinseihonpo_faq/procedurefaq/p0060faq.html#28

>>124

つ ttp://www.asahi.com/health/jhcolumn/041120/index.html

>>133
そうなのか・・・それは知らんかったよ。
適当な事を書いてすまん。。。

この病気にかかってから約十年はっきりいって、周期的に再燃することがわかった。
その中期は再燃し２〜３年は下痢つづきで、あと約２年間は普通の状態がつづく
これっていったい何なのか？　ちなみに薬も使ってないし、なにか関連性を見つけたい！
ただ一ついえることは３０代になってから下痢の周期が短くなったきがすする。
みんなはどうよ？

>>136
私の場合は慢性持続型なので１回再燃すると入院しない限り緩解には持ち込めない。
入院したら１年はもつけどそのうち下血が始まって毎日下血だよ。
今12年目で入院回数は5回。
年とともに病勢は落ち着くってデータもあるけどどうなんだろう。

>>137
｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

大変ですね……
癌検査は再燃時にしてもらっているんですか？

>>138
カメラは1年1回以上は受けてます。去年は入院もあって5回は受けた。
長年の炎症で腸が細くなってるせいもあって年々カメラ検査がきつくなってる。
麻酔して、カメラも胃カメラ用を使ってもらっても痛くて奥まで中々入れられないです。
カメラ大嫌いだ〜！！カプセル内視鏡で大腸もみれたらいいのに・・。(;_;)

>>139
｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

炎症粘膜でなければ、本来そんなに痛みのある検査じゃないんですけどね……
カプセル内視鏡で見られるなら、侵襲もないですし本当にいいなぁと私も思います。

初期発作を寛解導入している段階の私が言うのもおかしいですが、お互いにしっかり闘っていきましょう。
根治できる治療法が確立されるといいですね……

そうですね。お互い頑張りましょう！
こんなどうしようもない大腸だけどやっぱり大事にしたいです。
色んな難病がある中で私はこの病気で良かったと思ってます。。

だいちょうぶ

私にはニフレック飲むのがキツい。みんななんであんなに普通に飲んでるんだろ‥？ニフレック飲みほすのに疲れきって意識が飛んでた

ニフ飲むのはいいんだが、後の排泄を思うと・・・OTL

そして腸内の現実を突きつけられるのも・・・＿|￣|○ il||li

終わってしまえばなんでもないんだが、ＣＦの前はいつも憂鬱。

>>143
みんなきついよ。でも慣れない？
最初はゲーゲー吐きながら飲んでたけど今ではスッと飲める自分がイヤ

下剤が効き始め、トイレに駆け込んだら個室満員だった時の絶望感。

なんでみんなニフレックなの？
マグコロールなら飲みやすかったよ。
手当たり次第病院に聞いたらいいじゃん

>>147
俺の行ってる病院では
前日にマグコ２００ｍｌ
早朝からニフレック２リットル
どうもマグコロールだけでは綺麗にならないという見解

>>146
一度トイレに入ると、何十分もずっと入りっぱなしの奴に対する殺意

オレもマグコロール
前日に1リットル以上の水分とるだけだから割と楽
スポーツドリンク500mlを3種類用意して飲んでる。
同じの1.5l飲むより飽きないからｲｲ!!

子ども連れや高齢者が安心して外出できるように､400mから500mの間隔で､
だれでも使えるﾄｲﾚを配置する――｡

東京都は7月24日､｢生活者の視点に立ったﾄｲﾚ整備の指針｣を作成した｡
今後､区市町村に対して指針の説明会を開き､公衆ﾄｲﾚの適正配置を促すほか
ｺﾝﾋﾞﾆｴﾝｽｽﾄｱやｶﾞｿﾘﾝｽﾀﾝﾄﾞなどの民間企業にも公共的なﾄｲﾚの設置協力を呼びかける｡

都は2000年から車いす対応ﾄｲﾚを｢だれでもﾄｲﾚ｣と呼称している｡
指針では､街中の｢だれでもﾄｲﾚ｣の設置間隔は半径400mから500mに
一つが望ましいとしている｡事前に実施したﾓﾆﾀｰ調査で得られた
｢ﾄｲﾚへの移動時間は徒歩10分圏内｣という結果に､高齢者の歩行速度を考慮して割り出した｡

http://kenplatz.nikkeibp.co.jp/free/NEWS/20060731/130855/

この病気になってから、トイレのある場所を常に確認するようになった。
はじめての土地は怖い。
その怖さがますます便意を催させる。

青春18切符や高速バスを使った無茶な貧乏旅行はもうできないな。

なぁに、貧乏旅行に野○ソはつきものさ。

すみません、質問させてください。
妹が潰瘍性大腸炎になったんですが、
食事とかでこれは食べたらいけないとかって物は
ありますか？心配で色々調べてるんですが、なかなか
見つけられなくて。糖類とかファーストフードは
なるべく避けた方がいいと書いてあったくらいで・・・。

「食べたらいけない」などという物は何も無い
「食べない方がいい」という物は幾らでもあるが

>>148そうなんだ・・
でもマグコロールで普通に腸内見れるんだから病院全部それにしたら患者がまだ楽なのにって思ったんだけど、なんか細かい潰瘍とか見るには不敏なのかな。
しかしこの病気はなにが原因なんだろう・・気になる。俺は食生活を肉中心に変えてからだんだん便がおかしくなってきてこの病気になった(:_;)
自分の中では勝手に食生活って決めつけているｗ

>>154多分腸に負担がかからない物ならなんでも食べていいと思う。先生は肉も油物も食べていいって言ってた。ただなるべく食べる回数を少なめにって。
なんか単に腸が弱い（潰瘍性大腸炎の人）か強い（腸が普通の人）かって感じがする

俺はストレス説に一票。ストレスがかかった翌日は血便が酷い事が判明。食べ物でも色々実験したが、関係ない気がする。

俺は感染症説で。
ATMに期待。

悪化や緩解には食べ物やストレスが影響してるんだろうけどね。

>>156
わたしは組織検査の結果この病気ではないことがわかっているのだけれど
このスレ読ましてもらっています。
下血や潜血こそ止まりましたがみなさんとそっくりです。（粘液状便というのが
ない？かもしれませんが）お漏らしにも悩みました。今も目がさめると腹痛でトイレへ。

わたしの場合は他の関節痛、筋肉痛、激しい疲労、高い炎症、熱などから膠原病類縁の病気の
診断が下りました。炎症に効くステロイド適応ということです。
わたしには腸の炎症と身体全体の病気が連動しているようにおもえます。
診断された病気は原因が明確に分かっていないが、免疫がからんでいるらしいです。（

医者は大腸潰瘍と下痢のほうは重視していませんがつらいです。
身体の炎症が強い間中下痢がとまりませんでした。

部外者がｽﾐﾏｾﾝ。

>157
どうもありがとうございます！
そのように伝えます。

>>160
大変だね
部外者とかいわずにくつろいでって

>>154
多分、保健所に電話すれば、相談窓口とかあると思う。そこで聞いてみるのもよい。
あと、保健所では、潰瘍性大腸炎の患者会の有無とか教えてくれると思う。
保健所とか、患者会とかでは、食物リストとかあると思う。病院でもあるかもね。

この病気は、個人差があるから、食べ物について一律に、あれはよい、これは悪いとはいえないと思うが、
私の場合は、酒、たばこ、ファーストフード、香辛料を使用したものとか避ける。
でもてんぷら、肉〈鳥、豚、牛なんでも〉、ごぼう、焼き芋とか普通に食べる。
普通は、天ぷら避けろ、肉はささみだけ、繊維が多い野菜は避けるとかいう説もあるんだけどね。

>>154
ファストフードは絶対食うなって言っといて

>>154
「潰瘍性大腸炎　食事」でググれば結構いろいろ出て来るよ。
とりあえずの参考にはなると思う。
ただ個人差あるし、その時の病状によっても差が出て来るので、
実際の食事内容の検討は妹さんが主体になってやった方が良いかもしれないね。
結構体で知るしかない部分もあるので。

>>154
ていうか確定診断した先生んところで
食事指導とかやってないの?

>>166
自分は「詳しい事は色々本とか出てるから買って読んで」と言われたｗ

>>154
IBD患者の食事の本、
「安心レシピでいただきます！」
ttp://www.ccfj.jp/geeklog/article.php?story=2004-11-1316-06-20

あと、>>165の
＞結構体で知るしかない部分もあるので。
これは真実。

>>164
確かに、食わないに越した事は無い。
ただ、その妹って、多分、十代だろ。友達とかと一緒に店に入らざるを得ない場合はあると思われ。

おれの場合、付き合いで入るときは、飲み物は炭酸、コーヒーとかは避けて、オレンジジュースにしとく。
ポテトは少量食べる。
ハンバーガーは、分解して、からし、ケチャップとかふき取って食べてる。あとついでにピクルスも。
こういうのは、多分汚い食べ方なのだが、しょうがないさ。

若くしてこの病気になれば、友達づきあいで、「自分は自分、他人は他人」と徹しきるのは難しかろが、
人生は長いんで、自分の体は大事に使った方がよかろう。
病気のせいで、付き合いが悪くなり、友達、彼氏が離れていっても、それは本当の友達、本当の彼氏ではなかったと思うしかないだろね。
いつか本当の友達、恋人が現れるさと、女の子の場合は楽観してて大丈夫。

ケチャップだめですか・・？
おとといはチキンライスを作って食べ、
昨日はドライカレーを作って食べ、
昨晩から（今朝も）まぎれもない下痢が戻ってきました。やっぱり食べ物のせい？

ケチャップよりまずカレーじゃないの…?

>>170
えーっ、私ケチャップは全然気にしないで使ってるよ。
ダメな人もいるのかもしれないけど、気をつけた方がよい食品として
載ってるの見たことないし。
下痢の原因はドライカレーなのかもよ？

皆さんのすごく参考になる意見ありがとうございます！
妹は２２で今検査中でまだちゃんとした結果が出ていないのですが
先生はそうだろうとおっしゃっています。
なので普段の食事を今から気をつけさせようと思っていたのです。
毎日下痢が続いていて、今日もお腹痛いと言いながら仕事に行きました。
そんなにしょっちゅうお腹が痛くなるものなんでしょうか？
私も心配で胃が痛くなってきてます。
教えて頂いたレシピＨＰ参考にさせて頂きます！

気づいたときが
軽症：勝ち組
中症：負け組
重症：＼(^o^)／

オレンジジュースは炭酸よりも腹下しやすいと思うが、どうか。

オレンジジュース全く問題なし。
上の方のレスと一緒で、やむをえずファーストフードの時や、
飲み、お茶に付き合うときなど総じてオレンジジュースのお世話になっています。

でも前にも酸味のある系のでお腹下すって人いたね。どうなのだろ。

>>174
その基準でいくと負け組

なんでこんなみっともない病気に・・・
くやしいっ　マジ生き地獄

食事の適否って、ホント個人差あるんだなぁ。

ちなみに、おれは、ショートケーキとか２、３個食べても平気。
シュークリームも食べる。大福も食べる。ヨウカンも食べる。甘いものは好き。
ただおならは、超臭い。そんで臭いのは分かっているのに、ついつい確認してしまう。

>>178
もっとつらい病気は山ほどあるとおもうが。
病気になってつらいと視野が狭くなって…。

>>175-176
ジュースなら平気だが生の柑橘の果実はダメだった。
皮がダメなのかもしんないけど。

梅シロップの炭酸割りは大丈夫…

｢もっと〜｣って言葉は禁句じゃないの？
どんな病人にしろ、どこに辛さを覚えるかは人それぞれなわけだし。
いい年こいて人前で漏らすようなことがあれば
｢死にたい｣なんて愚かで早まった考えもしてしまうものさ。

イムラン：炎症性腸疾患に対する適応を取得
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/series/drug/update/200608/501096.html

>>174
かかってると、判った時が＼(^o^)／だったな、自分のバアイ。

半年以上活動期が続いてるよ…いつ緩解するのかな？一生緩解しない様な気がしてきたよ。うんこは漏らすし辛過ぎる。

内科治療の限界にきてとうとうオペしました
数か月ぶりにまともな食事を食べれるようになったけど、これからストーマ管理が大変そうです

ｵﾚﾝｼﾞｼﾞｭｰｽ等の柑橘系は避けなきゃいけないよね、
ポテトは油、、
ﾊﾝﾊﾞｰｶﾞｰのﾊﾟﾝや肉を食べてケチャップ抜き？
どこで得た知識なのかしら？
あえて悪い部分チョイスして食べてるじゃん
すぐ再燃しちゃうでしょ？

>>186
今まで耐えぬいて来られた上でのご決断、お察し申し上げます。
私は大腸を保持してはいますが、同じ患者として、
少しでも、諸々の負担が軽減されるよう、願っています。

ありがとうございます
私もオペが嫌で他に手段がなくなるまで内科で粘りましたがどうにもなりませんでした
みなさんはどうか大腸を大切にして下さい

今日この病気と診断されました。今日から自分も仲間に入れて下さい。

>>190
そうですか、私は八年生です。
色々と大変ですが、諦めずに回復の道を探って行きましょう。

>>187
食べ物のことになるとすぐ出てくるおまえ、うざいよ

その食べ物が合う、合わないは人それぞれ
自分の考えを他人におしつけるなや

<<173
活動期は毎朝(夜中から朝にかけて)痛いよ。日中は比較的安定してるけど健康ではないね

3日もんこ出てない。お腹パンパン。

>>192
　　　　　　＿.,＿
　　　__ｒ'⌒　　　=ミ`ｰ-､_　　　　　　　　　
　　 _ゝ´'' ,�＝@　 ミ　 ｉ　=',
　　 〉　　 ノ〃 彡m､ｨﾘ>'彡　　　　　　　　
　　_シﾘツ ノﾉﾘｲｼｌ }ﾆヾﾐ､;;)　　　　　　　
　　 〉::::ｒイ ｯ'ﾓﾃヽ}ﾚtﾃ jｲ´　　　　　　
　　 ﾞ):::lt|:l､.　‐ / ; |｀¨ ,ﾘ　「逆に考えるんだ。
　　　ｿ:lﾞ（:}　　 　 ツ　 /　　　彼はただ参考までにレスしているに過ぎないと。
　　　ヾ!　:l　 〈,ｒ~云ﾞ) j　　　　自分に合うか否かを判断するのは各人だと。」
　　　/´＼ ＼　 .彡 ,ｲ_　　　　
　 ／ ヽ　 ＼　`ｰ‐'/l|ﾞl､｀ヽ､__ 　
　　　　 ＼　 `ｰ､_/／/:}
　　　　　　＼　/´ ヽ/:::|
　　　　　　　 ` ｿTヾ

>>190さんレスありがとうございます。
八年ですか。先生に、この病気は長く付き合う事になると言われたが、
そんなに付き合う事になるのか。ｳﾂになりそう･･･。

↑誰これ？

wwwwwww

長く付き合う？


一生付き合わないといけないんだよ

>>182
だな。
すまんかった。

遅レスだが>>183、遂に特疾適応になったんだなｗ
医者や薬局と色々掛け合った昔が懐かしいね。
と、オペ済全工程終了後2年目突入の俺が言ってみる…

粘血便がちょっとだけ出る時の音って凄くね？今も何ごとかと思って家人が起きて来たwww
公衆便所に行くのが恥ずかしいんだけど。
健常者じゃないからコントロール出来ないんだよな。

どんな音？

ﾊﾞﾌﾞｼｭｯ

それが一分以上も爆音が続いて…生涯に聞いたことのない音だよ。発病前は下痢でも音をコントロール出来たのに。

私は細く長くって感じの音が。
ぷしゅー―――――――。

って

私は便秘気味です。24時間以上便が出てません。
早く退院させてほしいなぁ……

みんな何歳？
なんかこの病気は10代〜30代の若い人達に多いみたいなんだけど・・
俺は24。
てかだいぶ話しとぶけどモズクって消化悪いかな？

>208さん
私は26で、今年の4月に診断されました。私も2、30代に多いと言われましたよ。
海藻系は基本的にダメと言われてます。

>>208
自分は18歳です
発症は15の時でした

みんなやっぱり肉は好き？

>>209アドバイスありがとう！
けどモズク食べてしまった・・

>212さん
209ですが、この病気結構食べられる物の個人差が激しいみたいなので、一概には言えないです。
自分、同様にだめと言われていたラーメンとか全然平気ですし。判断が難しいですね。

食べられないと言われているものでも
食べてみると大丈夫だったりする。
自分の体に合うもの、合わないものを理解するのが大事

お祭りの屋台ものは基本的にＮＧだよね？？

UC�B年目。中等症ですが、なんも気にせず食べてる。痛みを感じることに慣れちゃったｶﾓ。
激辛ｶﾚｰや辛ﾗｰﾒﾝなど食べたいときにたまに食べる。辛いもの食べても次の日ちょっと痛くなるけど、またいつも通になるし。 いつも粘血便、貧血気味、腹痛。お粥食べてた時もあるけどｶﾝｶｲしなかった。
食事を徹底的に気を付ければｶﾝｶｲするのかな？

>>21
あんたみたいなのがいるから、UCが誤解されるんじゃないか?
曰くUCのやつは食生活が乱れている、ろくなものを食べてないetc...
病気の症状があるなら、もっと食事に気をつけるべき。
私はそうやって人に迷惑をかけるのがいやだから、ちゃんとノートを付けて
自分のおなかの調子をコントロールするようにしている。それでも調子が悪い。
そういう私はそんな不摂生な食事はしてなかったと思うけどUCになってしまった。
脂質の多い欧米的な食生活に体が対応できなかったのかなorz
同じ生活をしていても病気になる人ならない人がいるけれど、血便、腹痛があるのに
激辛カレーとかを食べるというのは意識が低いと思う。
私だってそういうもの食べたいけどorz

一応キムチとかピリ辛系はなるべく避けてるよ。
ところで私のお腹は、長州小力みたいなんです。電気的刺激（アブトロニックとか）のベルトとかって、やっぱ腸にいらぬ刺激を与えてしまうかな。
グローバルダイエットとかのドリンクも「消化器に異常のある方は医師に相談…」とか書いてあるし、この病気でダイエットしたいなんてオカシイ？

>>207
うんちが出るヨガのポーズあるよ。
まず腕立ての姿勢をする。足を開いて、腰を左右にゆっくり動かす。これだけ。
足を開けば開くほど、下っ腹に効くそうだ。少々の休憩を挟んで何回か繰り返してみればいい。

おれは、うんちが出にくい時、これを実践して、多少効いたことがある。個人差があるだろうから、みんなに効くかはわからんけど。

ﾆﾌﾚｯｸ2�g完遂！
入院中にやった初めての大腸内視鏡は炎症がヒドく
全大腸型だから奥まで見なくても分かると言われて、
大腸の中盤で引き返してきたのです。
２年ぶりに大腸内視鏡を今日やってきました！
小腸近くの大腸の一番奥まで行くもんだから悶絶
しそうになっちまいました。終わってからも腹は張っ
てるし検体採取したから微妙に血が出て痛いです。
オイラの主治医は検体を採取する時に「ﾊｲ､ﾊﾟｰﾝﾁ!」
と言ってﾊﾟｯｸﾝﾁｮｱｰﾑを出してたのには、ﾅｺﾞﾐました。

>>215
たこやき1パックくらいなら俺はなんとか大丈夫みたい。
でも、怖くて連れに半分あげたりして完食するのは稀。

>>220
＞検体を採取する時に「ﾊｲ､ﾊﾟｰﾝﾁ!」
いいな、そういう先生ｗ
「こちとら苦しい思いしてるのに！」ってﾑｶつく人もいるだろうけど
俺はそういう和ませ方をしてほしい。

>>219
ありがとうございます。
病室のベッド上なので恥ずかしいですが、カーテンを閉めてやってみます。
2週間くらい前は下痢が凄まじかったのに、今では完全に逆になってしまいました……
寛解に向かってるのかなぁ。

>221
やっぱそうだよね。
腹いっぱい食いたい。

出ﾀ━━(ﾟ∀ﾟ)━━!!

>>219様、ありがとうございました！

>>217
おまいの書き込みも他人に迷惑をかけてるのに気づいてないだろ


>>21へのｱﾝｶｰﾜﾛｽ

>>217は、なんか色々ストレス多そうだけど、大丈夫かね。

脂身よりもストレスのが悪化原因になることも多いぜよ。

>>225
冗談で書いたのに、なんかすんごい長文でレスされててびびったw

>>227
今日激辛カレー食べたよ。
チャレンジャーな私を褒めてくれ。

なんかお腹痛くなるときに胃まで気持ち悪くなることがあるんだけど、
それってこの病気と関係あるのかなぁ。
それともただの体質????
同じような人いませんかー´･ω･｀

>>224
おお！
おめでとう。
ついでに言うと、おしりを拭くとき、ちり紙の上から、肛門をふにゅふにゅと押してみたりすると、
またちょっと出たりすることもある。

>>208
前に高２の16歳女子って書き込んだのに普通に信じてもらえなかった自分･･･
本当10代20代の発症率高いようですね

>>229
なる！
胃のﾑｶﾑｶが襲ってくる

ああ、アイスクリーム。バニラがいい！


お腹痛いとき胃も痛むよ。
昼食全部吐いたこともあった。

偽膜性大腸炎なのですがｽﾚﾁですか？
他見当たらなかったので…

いいさ！

初めまして(^-^)v
この病気なって１年半の者です。ヨロシクね(o^-^)o
皆さんエレンは飲んでますか?

>>234
ありがと!よろしく

>>231
高２の１６歳なの?俺と同じじゃん｡将来まじ不安だよね｡ずっと入院してて一学期１０日くらいしか学校いってないし｡まじ留年やばい｡
>>235
エレンタール飲んでるよ｡飲んでるっていうか鼻注だけどね｡エレンタールまずいから鼻注じゃないと無理｡

私も高二です
他の病気もあり中退してしまいました…
何とか高卒資格はとれそうですが

油っこいBグルをむさぼりながら、ビールをがぶ飲みしたい。
でも下血しそうだからなあ。

酒を控えなきゃいけないってのはつらいな・・・２０になったらから飲めると思ってたのに

ゴメン上げてしまった

Ａ　：あんたも
Ｔ　：試して
Ｍ　：みる？

そうだよね〜エレンまずいよね。
俺も最初はきつかった(;´д｀)
でも慣れたら美味く感じたのはオレだけか…(((^^;)

私は酒は問題ないような・・

よく考えてみると
酒は何が悪いんでしょうか

俺もビール毎日飲んでるけど平気だよ
医者に言っても飲むなとは言わない
まあNGは人によって違うからね。

ペンタサなどにアルコールが加わると、肝臓が悲鳴あげそう

高二多いですね、私も高二です!!
プレがよく効いたのでなんとか入院はまぬがれましたが、
まだまだ先の長い人生、不安がいっぱいですよね････

酒が悪いのかBグルが悪いのか。
飲み会が続くと大抵下血が来る。
ビールは炭酸もよくなさそうだし、Bグルは脂がな…。

http://bubble4.2ch.net/test/read.cgi/motetai/1151897292/l50

俺高３

受験ストレスで死にそう

”稼ぐ”って事はもっとストレスになる。。。
いい大学はいって、ちゃんと勉強しておけば、未来は明るいぞ！！

>>208
モズクは、俺の場合食べても平気だよ
水溶性食物繊維はUCの場合、よかったような

初めまして、自分は19で発症して今11年です。
昨日CFやって結果が悪く、もうすぐ入院生活に突入です（涙）。

ところで２つほど質問なんですけど、
まず、入院後の治療としてパルスと白血球除去だとどちらが安全で高価が得られますか？

それから、UCの日本の名医ってどちらかにいらっしゃるんでしょうか。

これからちょくちょくお世話になりますがよろしくです。

潰瘍性大腸炎って
腰や背中、足等が痛くなったりする事はありますか？

>>253
両方ともやりましたが、ステロイドパルスの方が効きました。
でも、個人差があると思います。
白血球でピタリと収まったという人もいるみたいです。

名医？迷医？

>>254
私も全身あちこち激痛で苦しみました。
大腸の炎症と連動？しているようです。
とにかく、主治医の先生に相談してください。
私はリューマチの血液検査もされました、幸い陰性でしたが。

>>254
おれ、ステロイドを飲まなくなったら、指が朝起きると痛くなった（リュウマチみたいなのも）

>>255
ありがとう
まだ病院にも行ってなく潰瘍性大腸炎かどうかも分からないんですが
去年、粘血便とかが出たことがあってそれ以来何もなかったんだけど
ここ数ヶ月、腹痛と体の痛みがあるので、年齢的に癌ではなくこれかなと思ってます

>>256
ステロイドって飲んでいい物なんですか？

>>257
早めに診断つけて適切な治療にとりかからないと、
大腸の炎症以外の、いろんな合併症状と一度に対処するのがキツくなるかも。

>>257
ステロイドの薬の事でしょ

>>259
親切にどうもです
なかなか行く暇がないのが少しと、なんか不安で病院から逃げてます
早く行かないといけないですね

>>259
スポーツ選手の事を考えてました
ありがと

>>255
この病気でもそういう治療するんですか？しらなかった・・。

>>257
ステロイド、必要で有効ならば飲んでいいんじゃないの。
ステロイド投与はしないという主義なら別だけど。

話しすこし変わるけど、今排便したら下血していた。ちょっと痔っぽいかなとおもったから
軟膏剤を２−３回さしている。多分痔かとおもうが、その割りに色が鮮やかでない・・・。

ほかに膠原病みたいな病気もっていてまた炎症があがって苦しんでいるところです。
きっちりした連動でないとしても、どうも連関していると思わざるをえないです。

俺も指とか起き抜けにこわばって不自由なんだけど（リウマチ特有の症状らしい）
医者に言ってもリウマトイド因子が見られないからリウマチじゃない、で片付けられるよ。
関節痛や関節が鳴る、ってのもUC以後に出てきたんだけどあまり気にしてくれないよね。

>>253
UC関連でよく出てくる有名所はー、
兵庫医大・横浜市民病院・慶応・社会保険中央総合・東北大
辺りだよね。あ、順天堂もATMで有名。
もちろん、他にもあると思うんだけどね。

>>262
関節痛、気にされるよ〜。
下痢も下血もすっかりなりを潜めて久しいのに
関節痛だけ残っちゃっててさ、
「まだ腸がちゃんとしてない証拠だ」みたいな事をよく言われる。
まあ、UC合併症の大物だし。

>>263
>ATM
ってなんですか？

内科で有名なところと外科で有名なところの区別は付けたほうがいいね
あてステロイドを大量、長期に使ってて骨粗鬆症になると間接痛もでてくるかも

>>231です

>>237
年一緒だね(^^)
自分も１学期は半分しか出れなくて今も入院中
単位もｷﾞﾘｷﾞﾘがいくつかあるけど大目に見てもらってる
だけどもう２学期は簡単に学校休めないし･･･
再燃、留年ﾎﾝﾄ怖いよね
10日しか出れなかったかぁ･･･
不安いっぱいだけど頑張ろう？(´｀)

>>238
中退ですか
決断下すのも勇気いりますよね
卒業資格は取れるみたいでよかった！

>>247
ﾌﾟﾚ何mgの服用でしたか？自分は今朝からまた１錠減って30mgですが
最低25mgになるまでは外出できないそうです

>>250
今回、徹夜ﾃｽﾄ勉強１週間明けに炎症悪化させた自分は
受験ｽﾄﾚｽ乗り越えられるか今から心配です


長々と失礼しました

ハウストラ消失ってどういう状態のことですか？

漏れも発症しはじめの頃は膝が痛んだな。UC確定して症状の中に間接痛があると知って納得、腸の状態が改善すると痛みはおさまると読んで安心した。
でもその後、よりひどい症状でも間接が痛む事は無いのはなぜだぜ？

それどころか大腸全摘1年以上経っても関節のこわばりが抜けないってどういうことｗ
UCがそこら辺の抗生物質併用で治る病気だなんて全く信じられないわけだが…

>>266
オレも高校生だよ
18歳だけど、UCとか鬱とかで2回ダブってまだ1年なんだけどね

これからの事考えるとすごい不安だよね…
辛いけど、頑張ろうねお互い

>>267
壁の一種ジャマイカ？

>>266,270

いじめられたりしてませんか

高校時代は入院したりしたが、なんとか卒業。
でもあまり勉強ができず結局、駅弁に入学。
大学生になった今は調子悪い日が多い・・・

この病気になると人付き合いが悪くなるよな
友達には病気のこと言ってないが、
カミングアウトしてる人いる？

家族、親戚しか知らないお

まじで?俺友達みんな知ってるよ｡なんで病気のこと隠すの?エイズとか人に移る病気なら差別されるからわかるけど…

>>274
漏れもそうだお
>>275
友達には油ものと酒はだめって言ってる。それだけ
言えば楽になるかなと思うけど、自分からは言いにくいな。難病だし
研究室に入ってからは言うことになると思う。

>>275
人にうつる可能性なきにしもあらず、
って事でＡＴＭ療法があるわけなんだが・・・
感染源・経路の特定が出来ない現段階では、あくまでも可能性。

>>276
私は難病だから逆に知っててほしいってのはあるけどなあ。
自分がきつい時支えてくれる人がいると心強いよ。
でも好きになった異性には確かに言いづらい・・。
そうはいっても毎食後にお薬飲んだり、調子悪くなってトイレに頻繁に行くようになったりしたら
隠し通せるもんじゃない気がするけど・・。

>>277

ハァ？

>>279
「原因不明」である以上、まだどんな可能性も否定できないんじゃないの

原因不明と言いつつもう随分多くのことが分かってきてるよね。
免疫異常がなぜ起こるのかが解明されれば、この病気だけでなく自己免疫疾患
と呼ばれるものは完治できる日も近いのに。
今は対処療法でしかないからね。

>>270
留年って実際どんなかんじなのかな？
うちの高校は２回目の留年はないから退学になるよ
学校生活も難しいよね

>>272
釣り？
ﾏｼﾞﾚｽだと全然いじめとかない
友達には本当に恵まれてると思うし理解してくれてる子多くて感謝してます(^^)

ちなみに自分も全然病気のこと打ち明けられる
軽々しく言いまくるのもどうかと思うけど
知っといてもらったほうが何かと楽なような･･･

>>282
正確に言うと、前の学校辞めて今年また入試受けて別の学校に入ったんだよね
今の学校では友達は何人かしかいないな…2年間の差がこんなに大きいとはorz

病気の事は、特に親しい何人かにしか言ってないよ
てか、言っても理解されないことが多かったかな

TBSでアミノ酸の輸液3ヶ月で潰瘍性大腸炎でやせこけた女性が
元に戻ったってやってるぞ

>>279
原因不明って、ことは、
原因が細菌、ウイルス感染にあるという可能性を否定しきれないということなんでしょ。

でもフソバクテリウム何たらが全ての原因だとするATMも変だよな
人間や家畜の多くに住み着いてる常在菌なのにUCにならない人はいっぱいいるわけだし…

>>284
あれは
　や　ら　せ

>>286
なんらかの影響で腸内細菌のバランスが崩れたってことじゃない

自分は、病気の事は話さない派。
ほんの数人に、必要に応じて話したりしたんだけど
その中に、あなたは病気だから、この集まりはﾊﾟｽしたら？等と、何かにつけて意見したがる馬鹿がいて(そいつﾘｳﾏﾁもち)
ﾒｰﾙやなんか、それはもううざかった！まぁ意見出来るほど人間的に魅力もなければ、自分より上だと思ってもいなかった相手だったから、余計にｳﾝｻﾞﾘしちゃったんだけど
病気の事は、人をみてから話さないとダメだと思っています

難病ともだちできたと思って、嬉しかったんじゃね？

>>285
ＵＣ確定条件は細菌やウイルス性でないこと

フソバクテリウムは菌自体は割とその辺に居る菌で、「フソバクテリウムが居る＝潰瘍性大腸炎になる」とは限らないです。
免疫に異常があって、かつ、フソが居れば潰瘍性大腸炎になる可能性があるというだけのようです。
実際、潰瘍性大腸炎の人でもフソが居ない人もいますしね。
花粉症と同じですよ。
スギ花粉を吸えば必ず万人が花粉症になるかというと、ならないですよね？
また、花粉症の人にも色々あって、スギ花粉には反応しない花粉症の人も居るわけです。

今日も無事に過ごせた。
明日はどうだろうか。

>>292
結局免疫の問題だね・・・・・治るってのは難しいか・・・

>>248
Bグルって何？

みんな腹痛ってどのあたり？
自分はおへその上なんだけど、横行結腸かな。
それとも胃まで悪くなったのか不安。
誰かおへその上が痛む人いる？
実際、腸ってどの辺りにあるのかよくわからない。

295
多分、B級グルメでわなかろうか?

296
自分は、ヘソの左側が痛くなる。S状結腸のあたり。

>>287
何よ？？　そのTBSって。
アナウンサーかだれかいるの？？UCの人が？

ピロリ菌自体は約６割の人が保菌していて、
「ピロリが居る＝胃潰瘍・癌になる」とは限らないそうです。
では、発症する人としない人の違いは何か?
それはスレ違いなので、ここまでにしておきましょう。

胃が潰瘍になる人もいれば、
我々のように大腸が潰瘍になる人もいる。
消化管のあちこちがなる人もいる。
実に様々、原因をつきとめるのは大変。
しかし、対処療法ではいつか限界に突き当たる。

消化器の病気なのだから、
共通した何かが引き起こしているような気がしてならないのだが。

>>296
いろいろな部分が痛くなるんだけど
これっておかしい？

247です(´･ω･｀)

亀ですが;;
>266ｻｿ
私は今20ﾐﾘです。
最近調子悪くて一気に増やされました('A`)
一月頃は30ﾐﾘでしたが普通に学校生活送ってましたよ!?
さすがに体育は見学でしたが････

私は病気であるコトは友人には軽く言ってありますが病名なんかは言っていません。
あまり仲の良くない子には太ったんじゃないかと噂されるしorz
でもそこでいちいち薬の副作用だよとか言うのもアレなんで我慢してます。

おそらく高校受験のストレスが原因で発病したので、大学受験がかなり心配････

長々とすみません(´･ω･｀)

俺は診断がついたのが大学1年だから、やっぱり浪人中のストレスが影響したんだろうな。
就職してからさらにひどくなり、プレドニン依存性になってしまった。
最近は下血の恐怖にさいなまれ、酒も油もおっかなびっくりだ。

やはりストレス耐性を鍛えるしかないのかな。
学生諸君、働くってのは受験勉強の比じゃないストレスがかかるぞ。
常に人（顧客、上司、同僚）を意識しないといけないからな。

>>283
受け直したんだ
２年の差は大きいと思うけど頑張れ！
理解してくれる人がもう少し周囲にいると助かるよね(´･ω･`)ﾉ

>>302
30mgで学校辛くなかった？やっぱりﾏｽｸ着用かな
ﾌﾟﾚ飲んでると感染とかすごく気になる･･･
確かに顔とか膨れるよね
親しくない人には知られたくない部分もあるかも

自分はﾊﾞｲﾄ先の人とすごくうまくいってなくて、仕事も厳しくて毎回泣いてた
急性腸炎繰り返しすぎたのが悪かったのか･･･

>>303
ｽﾄﾚｽ耐性って付けられるもんなのでしょうか
ﾎﾝﾄ付けたいんだけど
ｽﾄﾚｽの受けとめ方と発散方法を自分なりに探すのがいいのかな

ﾚｽｱﾝｶｰずれすぎだ･･･orz

>>302→>>301
>>303→>>302

上で色んな箇所が痛むとか書いてあるけど
自分も1ヶ月前に診断されてから血は止まったけど
食中毒みたいなみぞおち辺りのぐったり感や、横腹痛とか
腹全体に、訳の分からない症状があります・・・
初期と診断されたのにこんなに症状がある病気なの？

全大腸型なら腸全体が痛むでしょう

んなこたーない。
俺も全大腸だけど痛んだのは左側だけだった。

大腸は神経組織が豊富なので、その意味では脳に近い器官だと考えられる。
一部の炎症があちこちに痛みを感じさせたり、
その逆だったり、なかなか一筋縄ではいかない。

そうなんですか・・・
めちゃ辛いけど、症状がさっぱり無い時とある時のギャップが
激しいのでやっぱり大腸炎のせいかな・・

>>303
一般的には、人間、年をとると、「まあ、どうせそんなもんだろ」と人生全体に、
高をくくる傾向は強まるとは思う。

痛い…
今は比較的痛み引いてるけどたまにきゅーんってなる
で凄い気持ち悪くなり 頭痛…
痛い時はもう悲劇的

いまも、１２時に眼が覚めたらとたんに胃痛。排便の催促かとしぶしぶトイレへ。
つらい排便（下痢状ではなかった）ののち、便器はやはりきたない赤色。出血している。
痔かもしれないが、そうでないかもしれない。

排便後の腹・胃痛がつらい。ブスコパンを服用。当たりかどうか・・・。

最近腸より胃の方が痛い…
特に食後
胃と腸が繋がっているのを感じるよ

ステロイドや鉄剤で異がやられてるということはないか？
薬剤性胃潰瘍を甘く見ない方がいい。
ちゃんと一緒に出てる胃薬を飲みましょう。

>>313
プレドニン等ステロイドの服用が長いと、胃潰瘍を発症する場合があります。
心当たりあるようでしたら、検査してみては。

>>313
胃腸薬もらってないの？

今月から薬代が０円になった（イムランとペンタサ）
一生飲むもんだからホント助かる。

下痢や下血がおさまったと思ったら、左上腹部がさしこむように痛んだり
ゴロゴロ腹が鳴ったり、胃の辺りが痛んだり熱くなったり
血や下痢があった時より辛くなって来ました・・・
何が起こってるんでしょうか。

特疾から外れたら薬も自己負担

今日、夫が潰瘍性大腸炎と診断されました。
まだ頭が混乱しています。涙が止まりません。
ネットで情報を集めるにしても、何から検索してよいやら
皆目見当もつきません。
このスレにたどり着くのがやっとでした。
まだ結婚したてで保険にも入っていないのに…。

>>320
病院へ行って緩解へ持ち込め
症状軽ければ普通に仕事できる

最近は暑くて、喉が乾きますよね。
そん時、皆さんはどんな飲み物を飲んでますか？
僕はあまり知識がないので、
いつもコンビニで何を飲めばいいか毎回迷ってます。

胃薬飲んでます
すでに腸炎は薬剤性です
別の病気で抗生物質の長期投与してて…
胃潰瘍になっちゃったのかな…
どうしよう

>>322
エレンタールやラコールを医者から処方してもらうとかは?カロリーとれていいよ

>>320
とりあえず特定疾患医療受給者証は、申請しといた方がよい。
申請手続きについては、地元の保健所に連絡すれば、教えてくれるだろ。

受給者証の交付が遅れたとしても、申請が受理された時点にさかのぼって、医療費は劇的に安くなる。
だから申請は、早ければ早いほどよい。

この病気はいますぐにどうこうなるというタイプのもんではないから、
取り敢えずは財布の紐をきちんと締めといた方がいいと思う。

あと保健所に連絡した際、ついでに患者会の有無についても確認しとけばよい。
患者会があれば、先輩方の話を、生で聞ける機会があるかもしれん。

おれは医者から直接、突然に、「この病気とは、一生の友達になりなさい」といわれたことがあるから、
あなたの旦那さんの気持ちは多少分かるかもしれん。また結婚後まもなく、こういう事態に見舞われた、あなたの気持ちを想像すると気の毒だ。
ただ明日は、朝一で、保健所に電話する必要はあると思う。
あと「特定疾患医療受給者証」で、検索しとくのもいいかも。

>>322
麦茶自分で湧かして飲んじょる。
特に良くもないだろうけど、悪くもなかろ。
水はブリタ通してるだけ。
田舎で割と水の良いところだからこれで良いだろ。ということにしてる。

外出時も水筒持参。
買うと高いずら。

>>320
あなたのその悲しんでいる態度が
病魔と闘っているダンナをさらに追い込んでいる事に気づいているかい。

運が悪いと思ってあきらめるしかないよ
気持ちを切り替えていかないと

誰だっていつかは病気になる。

>>320
人によって違うけど、俺は病気する前と
変わったことと言えば毎日薬飲んでることぐらい
あとはなんにも変わらん。

いいねぇ〜
俺の場合仕事と収入が制限されてるよ。（自主的に）
生活の質は変わらんけど。

この病気になってから、調子の良い悪いの繰り返しで、基本的に
周期的に再燃することがわかったのですが、仕事とかはどうしています？
私は実家に居候なので、基本的に調子がいいと職を探して仕事して
悪化すると家で安静にしています。　今では派遣社員として職を変えればいいですが
今後の将来としてちょっと不安です。　皆さんはどのようにされてます？

どーでもいいが
王監督食いモン我慢できなくて再入院したそうな

食いモンくらい我慢しろよ
こっちは2ヶ月IVHのみだぜ

この程度が我慢できないとは
あの王さんも大した事ねーなとおもったよ

http://news18.2ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1154816394/l50

三都主ｶﾜｲｿｽ。この病気ではないけど気持ちは痛いほど｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡

>>322
時々ネクターとか１００パーのオレンジジュースとか飲んでるよ。
毎日だとにんじんジュースとアルカリイオン浄水器通したアルカリ水でお湯を沸かして
コープで売ってるほうじ茶入りの六条麦茶飲んでる。ほうじ茶入りだとお腹に優しいので。
麦茶単独だとお腹を冷やしてしまうのと喉が凄く渇いてしまい水分摂取が増えるとお腹が緩むので
ほうじ茶入りにしています。

入院してると、ほうじ茶出るよね。

>>322
自分も>>326さんと同じく麦茶（国産の）を湧かして飲んでる
冷蔵庫には基本３リットル位を常備
会社では麦茶のパックを持っていって暖かいのを入れて飲んでる

麦茶ｳﾏｰ

ｽﾏｿ!!ageてしまった
ｽﾃまみれに逝ってくる

>>337
いやそこまでせんでも・・・

ageだけでそうやって無駄レスする行為が理解できない

>>322
私も100％のフルーツジュースか、あとは単に水。
あったかいほうじ茶も良く飲んでる（自分で作って）。
冷たい飲み物も、がぶ飲みしなければ即お腹の具合が悪くなったりしない（この暑さだから）
クーラー効いてるところでさらに内から冷やしたりしないようには気をつけてる。

>>339
きっと荒らしなどが発生しないようにちょっとでも早くsageたかったのでしょう。

ステロイドが中途半端な量で身体よくならない。
どうしても昼間横になりそのまま眠る。目覚めるときは胃腸の痛みが催促。
排便もたいへん（出血＝たぶん痔？）ながら、あとの胃腸の痛みがつらい。

みなさんは、身体全体のだるさ、仕事や用事ができない、とかいうことはないんですか？
この、生ける屍状態で参っています。

>>322
調子悪いならスポーツ飲料ぐらいか
良いならリンゴジュースでも

>>331
この病気になった当初は、親の家に住み、調子がいい時だけ、パートアルバイトして、
あなたみたいな生活してた。
が、数年経つうちに、パートアルバイトとはいえ、仕事は仕事だから、
その日の体調で気軽に休むわけにもいかず、無理するはめになり、
無理すると再発することがわかったので、全然、働かない居候とかして今に至る。
ただ何もしないと都合が悪いので、とりあえず資格取得マニアになっている。

緩解してればアイスコーヒーがうまいよ。
再燃中は下痢するけどね。

アイスクリームを食べ過ぎるとガスが出るね。

>>343
家事でも手伝え。
家事は本気でやるときりなくたいへんだぞ。

320です。
皆さんから丁寧なレスを頂き、本当にありがとうございます。
中には厳しいお言葉もありましたが、まさに仰る通りで返す言葉もございません。

あれから一晩ボンヤリしていました。
思えば、「難病指定」という言葉に相当ショックを受けたようです。
いきなり現実を突きつけられ、どうしていいかオロオロするばかりでしたが
このスレを読み、結果は結果として受け止めるしかない、治らないものは
しょうがない（開き直り？）と考えたら、いくぶん気が楽になりました。
これからは夫に極力ストレスを感じさせない生活を心がけたいと思います。
あと食事も一から見直し。
夫婦も病気も、一生のお付き合い。できることから始めます！

長文失礼しました。
暑い日が続きますので、皆さんご自愛ください。

昨日、旧友達との飲み会があって皆が酒を飲む中、自分はお店の人にお願いしてぬるい烏龍茶を一本だけ飲んだ。
飲み屋さんにはコーヒーがメニューにあるとこも多いので、今度少量ずつ試してみてコーヒー飲めるかどうか試してみよう。
コーヒー好きだったけど発症後は恐くて一杯も飲んでない。
試行錯誤しなきゃならん病気はつらいね。
気晴らしのチラシの裏の長文すまん。

生協のミッキャロお勧め

難病と知った時は、この世の終わり位、落ち込んだ
その時の自分を振り返ると、恥ずかしい位に取り乱し落ち込んだ
が、時間が経ちｶﾝｶｲするとホントに難病かな？誤診じゃないの？
位、普通になる
症状が軽いなら、早く気持ち切り替えたほうがいい
なんだって出来るさ、UCだから出来ないことなんて何もないさ

253:病弱名無しさん :2006/08/07(月) 16:07:36 ID:ncEOz8fE [sage]
潰瘍性大腸炎の人達は、自ら「クローンの人達に比べれば天国」って言ってたじゃないか。クローンの人達から見れば、潰瘍性大腸炎の人達なんて ただの下痢しやすい人だろう。
似た病気でも比べること自体が間違い。一緒にするのはよせ。
ｂｙ 潰瘍性大腸炎患者

てめーらしね。

しにましぇーん

>>349
完治するのに難病がどうとかゆーな。
>>351
てめーからしね

>>352
完治するのにってどういうこと?
ATM療法は"期待"されてるけど

>>352
自分の無知を惜しげもなく曝け出して…恥ずかしい奴だなぁ。

大腸全摘でハイそれまでだろうが。その後で下痢しやすいとか些細なこと抜きで。

>>353
>>354
だいたい、医者達が、潰瘍性大腸炎なんて難病などと言わないって言ってるだろうが。

ほんとうにウイルスだか細菌性なのですか？

>>350ってどこかと思って探してみたらクローン病スレで
UCと比較論議してたのね。
でもあの発言でなんで「てめーらしね」になるのか論理がわからん

ID:joAQRtOq　各自適切に対処処理せよ

よは初心者

こう暑いと、食欲無くなって良いね
自然とさっぱりしたもん食いたくなる。
ただビールが・・・。

>>ID:joAQRtOq
２ちゃんの夏 夏厨の夏＼(^o^)／

アリコの「まもりたい」ってスゲーって思ったら45歳以上か・・・

>>355
飯食わなければずっと体調良いんでしょ？？
”鼻チュー”で元気になれるならいいじゃんか・・・。

って、言われるのと同じだと思いますが。

>>346
＞夫に極力ストレスを感じさせない生活を心がけたいと思います。

あまり気を使いすぎると、あなた自身がストレスためちゃうかもしれないから、適度にね。
できれば、おおらかノンビリ系で、自然体にするのが良かったりしてね。

クローンはよほど追い込まれているんだ

クローンの攻撃！

グェリ！！
潰瘍性は３２のダメージを受けた！

うわ‥つまんね

今までは直腸からs字結腸ぐらいだったのに
今回はへその上の激痛でCF。
今日から入院生活です。
明日白血球除去を初体験の予定。透析って痛いのかな？
それからATM療法ってどんな治療でしょうか。

sage忘れました。スンマソン。

>>346
自分の場合、入院して苦しんでるさなかに難病宣告を受け、
それがどうした、そんなことよりこの苦しみから早く解放してくれって、
感じで、なんとも思わなかった。
むしろ、家族の方が医者の説明を受けたあと、眉間にしわを寄せてるのを見て、
ああ、大変なことになったんだなあ、と実感させられたよ。

自分がこの病気の大変さを実感したのは体調がよくなって退院してから。
結構落ち込んだよ。
あと、しばらく緩解が続き、もう再燃はしない、と思ってた矢先に再燃したときとかね。
これはショックがでかい。

まあ長い眼でサポートしておやりよ。

>>327はスルーでOK。そんなもん人それぞれだ。

>>370
白血球除去療法はでっかい注射。
多少の痛みはあるけどいい大人がどうこうなるようなもんじゃない。
でも血管細かったり血流が悪かったりするとちょっとめんどい。
腕を温めたり、ゴムボール握ったりして血流良くしとくと処置する方も楽でいい。

>>370
＞ATM療法ってどんな治療

2004年の記事
ttp://www.asahi.com/health/jhcolumn/041120/index.html

緑色のウンコが出た…

>>372
＞しばらく緩解が続き、もう再燃はしない、と思ってた矢先に再燃したときとかね。
これはショックがでかい。

同感。カンカイがつづき、もしかして自分はもう大丈夫？　と期待持ち始めてるとき、
再発すると、ガーン！と来る。あの時は、看護婦さんが「ホント大変だよ」とか言ってた意味がよくわかった。

4年間寛解が続き、急に再燃、半年入院
環境がかわったなど思い当たる原因はなし
オペになりそうです

昨日、風邪ひいて高熱が出てｳｰﾝｳｰﾝ唸ってた。
下痢もひどくお腹が張って痛いので病院に行ったら
ウィルス性の胃腸炎だと…
熱も下がり、調子良くなってきたけど、まだお腹の調子が変。
下痢は治まってるけど、張り感と鈍痛が治らず。

このまま悪化しないといいな…
やっぱ風邪ひいた後に調子悪くなるもの？

潰瘍性大腸炎の上でウイルス性胃腸炎なら心あたりはある。
インフルとおぼしき39度越えの熱で入院したら、二日目からひたすら下痢
空気と水がずっと腹で動いてグルグルチャポチャポいってた。
そしてインフルでは無いと判明したが原因は最終的に不明。
消化器受診で炎症からの下痢では無いと診断されてひとまず安心した

>>379
そこから再燃はしなかったのですか？
私、さっきお腹が痛くてトイレ行ったら普通便が出て
ホッとしたけど、いまだ残便感がある。お腹を押すと
全体的に痛みがあるし。
血便出たらすぐ、いつもの病院に走るつもりではいるけど。

弱い所にウィルスが入り込んでやられたのでしょうか。
うー、このまま悪化なんてホント嫌だな。

>>370
自分、今から７回目の透析行ってくる(｀･ω･)ﾉ
血管が他人より細いから
>>373の言うように温ﾀｵﾙで温めて血行をよくしたり
ｺﾞﾑﾊﾞﾝﾄﾞでしばったりしながら受けてるよ
針が太いからそりゃあ痛いけど我慢できなくはない
ただ針入れた後の微調節はやめてほしいね･･･orz

自分が受けてる透析室の先生たちは全体的に若くて
お喋り大好きな愉快な人ばかりで本当助かってるよ

>>375
乳児はミドリよく出すよ。
正常ンチ色。腸内細菌のバランスでミドリになったりすると、どこかで読んだ。
自分も入院中一回ミドリ出したw

>>379
抗生物質飲んでませんか？
私は抗生物質の副作用で腸炎です

受給者証の更新のため２年ぶりに内視鏡しましたものすごく痛かったです
先生の「悪くなってるねー」の一言と「ん？」のことば画面を見てみると
いっぱいポリープができてましたそして「あーー」という言葉と一緒に画面に
でっかいポリープができてましたしかも二つもorz
なんだか大学病院にいくことになりそうです・・・

>>377
>>4年間寛解が続き、急に再燃、半年入院
>>オペになりそうです

ええ？4年もｶﾝｶｲしてて再燃したらオペまでいってしまうの？
ｶﾝｶｲ時はステずっと使用してタンですか。
4年つったら、もう大丈夫って思うよなあ。
明日はわが身か・・。

いちばん初めの発症時に、下痢がまったくなかった人っている？
つまり血便だけで病院へ行き、ＵＣとの診断をされた人。

【行政/医療】軽度のパーキンソン病と潰瘍性大腸炎は助成対象外へ　患者自己負担が通常額に[06/08/09]
http://live14.2ch.net/test/read.cgi/wildplus/1155122145/

>>386
しばらく様子を見てたから、
その間に全く下痢がなかったかどうか自信はないけど、
ほぼ固形便だったと思う。
医師への訴えは、「便に血と、ドロッとした膿のようなものがつきます。
ボタリと粘度のある血だけ出ることもあります」
だった。

まあまずUCだと思うよと言われて、
その後内視鏡で確定。
直腸型の軽症。

内科的治療がほとんど無効になってました、できる治療はやりつくしたんですが

広島漢方とＡＴＭは試した？

軽度と中等度の境目はどこ？

>>391
　1.下痢　便回数が1日6回以上 　
　2.あきらかな血便 　
　3.熱が37.5℃以上 　
　4.脈拍が1分間に90回以上 　
　5.ヘモグロビンが10ｇ/ｄｌ以下 　
　6.血液沈降速度BSRが30ｍｍ/ｈｒ以上

このうち1・2があって、3〜6の項目のうち二つが該当すれば重症。1〜6に一つも該当しなければ軽症。重症と軽症の間が中等症。

潰瘍性大腸炎でポリープできた人いませんか？

>>382
375です。それを聞いて安心した。ありがとです。

>>392の診断っていつの時点で下されるの？
これを基準にすると去年末から今年はじめにかけて入院した時の症状は重症になるけど
緩解期に入ってる今は3くらいしか当てはまらないから中等症になる。

>>387
ちょ、もう終わった＼(^o^)／

ちょ、おま・・１！

マジでこの日が来るとは
えーと
ペンタ1日６錠だと
自己負担額いくらくらいかなあ。

まあ、クスリだけで、年越しで緩解してるなら、別にそこまでいたくないんじゃないの？
おれの同病友人をみると、毎年書類書いて貰うのが面倒とかいって自分から特疾の手続きしないひとが
そこそこいるから。

ﾍﾟﾝﾀｻ一ヵ月30日計算で６錠だと一万ちょい。
１錠61.5円
別もあわせると月二万近くじゃね？

>>399
それの3割？　それともそれが3割した値段？
結構ペンタサ高いと聞いたけど。

あーすまん。おくすりの検索値段だから詳しくはわからない。
三割ならもっと安くなるな

　　　　　 　　　＿＿＿_、′　　　　　、　’、　　′　
　　　　　　　／　　 　 　＼　　　　 ．　’　　　　　　’、　
　　　　 　／　　─　 　 ─＼　、′・．　’　　　；　　　’、　’、′‘　．・”　
　　　　／ 　　 （●） 　（●） ＼　 ’、′・　　’、．・”；　　” 　’、　
　　　　|　 　　 　 （__人__）　 ’、′　　’、　　(;;ﾉ;;　(′‘ ・．　’、′”；
　 　　 ＼　　 　　 ｀ ⌒´ ’、′・　 (　（´;^｀⌒)∴⌒｀．・　 　”　；　　’、′
　　　　ノ　　　　　　　　　　､　’、　’・　､´⌒,;y'⌒(（´;;;;;ﾉ､"'人 　　　 　ヽ
　　 ／ 　 　　　　　　　　〃　 ､(⌒ ;;;:;´'从 ;'　　 ;:;;) ;⌒ ;; :） )､　　　ヽ
　　（　　　　ヽ、　　　　　,.γ ー（　´;`ヾ,;⌒)´　 从⌒ ;) ｀⌒ ）⌒:｀．・　ヽ
　　 |`ヽ、　　　ヽ,. -‐ ''；゜+° ′、:::::．　::: 　　　´⌒（,ゞ､⌒） ;;:::)::ﾉ
　　 |　　　ヽ　　　　　γ⌒ヽ)ニ｀:::､　ﾉ　 ...;:;_)　　...::ノ　 ソ　...::ノ

>>392
やっぱり軽度ってその軽度かな
だったらかなり外されるんじゃないの。

難病扱いで保険とか入れないのに、助成が無くなったら意味ねージャン。

UCの軽度はトクシツから外せよ
団信とか保険とか加入できるように

すんません、>>387ってつまり、
今の軽快者制度とどう違うわけですか？

>>403

特定疾患と保険加入の話は関係有りません。
特定疾患から外れても、保険加入できない事に変わりません。

>>404

縮小の方向なので、今の軽快者制度より、重い患者も助成対象外となる
ということです。
今後、どこで線引きをするか決めるようです。
http://www.iwate-np.co.jp/newspack/cgi-bin/newspack.cgi?science+CN2006080901005395_1

中等症ぐらいまで、バッサリ切られる可能性もあります。

特疾関係なく、病気に罹った時点で保険は厳しいからね。
特定疾患じゃなくても、持病持ちで保険に入れないとか
入ってないという人結構多いよ。

病気に罹った時点でアウトですな。大体。
胃潰瘍ぐらいならいいかもしれんが。

パーキンソン病など２難病、治療補助の対象枠見直しへ
http://www.asahi.com/life/update/0809/010.html

‥まだ希望はある予感('A`)

>>406
線引きのやり直しというわけなのですね。
ありがとうございました。

まあ、こんご一騒動になりそうだな

腎不全による人工透析なら週3回として年間1千万以上は助成してる
20年生きたら1人当たり2億円だよ。

UCを切るなら他の医療費補助も切れといいたい

>>412
そんなこと言うなよ。。。

いったん貰い慣れた金減らされるとすごい抵抗感があるからな〜
自立支援法もちょっと揉めたし。

もはやニュース

>>412
＞　同省によると、０４年度の患者数が、パーキンソン病は約７万３０００人に、潰瘍性大腸炎は約８万人に増加。
＞２疾病だけで公費負担の約２５％を占めたため、補助の見直しを検討していた。

でも、ペンタサなんかジェネリックが出るころになると、ぐっと医療費減るだろう。

>>408
これ、もしそうなるんだったら
今回の更新から線引きされるのか？

せめて、1年間の猶予がほしい

一疾患あたりの助成金を全体の5％以内にしたいらしい。
パーキンソンとUCで25％ってことは単純に考えてUC16000人くらいにまで減らす。
中等症でもやばそうだな。
とりあえず入院してない奴は自己負担確定だろうね。

厚生労働省に、メールで抗議した

エリテマトーデスは人数多くても、対象にはなってないな。
病気の深刻さも　考慮されているのね。

白血球除去療法とか、金銭的な理由から受けない人が増えそうですね。
この治療法に関しては、何か、救済措置がされるのかも知れませんが。

それって、普通重症というかなかなか重くならないとしないんじゃないの？

>>423

基本的にはそうですが、ステロイドと違い、副作用の比較的少ない治療法として、
中等症レベルでも、外来でやる場合があります。

>>423
白血球除去法は余分な白血球を除去するだけだから副作用が少ないことで期待されているんだよ。
まあ、医療機器に関しては時代とともに安くなっていくだろうけど、パソコンみたいに。

>>420
ＧＪ（　＾ω＾）

ミクシなんか見ると、結構みんな冷静だね。
仕方ないねとかいう感じ。

>>419
入院費を出してくれるなら問題なし
毎月の薬代ぐらいは出せる
タバコも酒もやらなくなって小遣い余ってるもんな

かつて重症ｏｒ劇症型で入院したけど、
今は緩解期で、大腸検査してもひどくない状態の場合、
軽症扱いにされるのか？

んでもってまた再燃したらそのときだけ改めて助成対象になるのか？？？

まずは在日への補助を無くしてからにしろ

まあ来るべき時が来たという感じか。

軽症だったらどうせ月に5、6000円なんだから、それくらい払えよ。

ペンタサのゾロなんて誰も作らないから、胃薬をゾロに代えてもらえ。
PPIの先発品はかなり高いぞ。

昨日の夜ビオスリー飲んだら今朝は下痢...。
この病気になってから善玉菌の類が体に合わなくなったよ。

今日は大事な仕事あんのに orz

患者数が増えたのは国の無策ぶりも原因だろう。
年金で飲み食いするわ不要な高速道路も全部作るわしておいて
国の財政が厳しいからお前らが負担しろってことか。

>>413

薬代が、全額自己負担になると、注腸している場合、かなりの額になるものと
思われます。今まで、院外処方でお金を払った経験がないので、
いくらぐらいになるのか予測できず・・・。
ペンタサ1日9錠飲んでいる場合だと、3割負担だと月5150円ぐらい？？かね。


http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20060809i315.htm

重症患者に絞り込む方針なのかも知れません。
全大腸型で、10年ぐらいステロイドとかで中等症で粘って、
いざオペする時の費用はやっぱり自己負担なんでしょうかね〜。
オペする前に、全員が全員重症認定レベルの病状になる訳でもないしｗ

オペは1回80-100万するからな。
除外される前にオペする方が良いかもしれない。

俺の場合、大腸全摘3期でそれぞれ1〜2万ちょっとしかかからなかったぞ。
正確には念のために入ったICUとかの料金が上乗せされたりしたけど…
オペるなら今がチャンス！

難病の公費負担縮小へ　パーキンソン病など２疾患
http://www.iza.ne.jp/news/newsarticle/politics/dompolicy/14319/

よし　今のウチに　プレドネマを備蓄しとこう！

手術した俺がこのスレにきて申し訳ないが
オペしたからといっても
いろいろ問題がある。
患者団体もそれほど力ないし
なんか対策あるなら協力するよ。

通院程度の薬代ならかまわないが
この病気って急に悪くなるから悪くなったときの入院費は保証して欲しいが
それすら無理なんだろうなぁ
たまたま申請時に調子悪くて入院でもしてればその年認定
申請時に調子よくてそれ以外が調子悪くて入院２回するはめになっても不認定とかになるんだろうなぁ
お役所仕事だし

ちなみに　ペンタサ注腸１ｇ 902.80円/1個

手術費用１００まんって、あんた、
もしこの制度がなくなても３わり負担だし、高額医療の制度があるでしょ?????

患者団体には急な悪化の対応についてちゃんと要望してほしいね。
パーキンソンとは違って波のある病気だからな。

下手すると重症で申請が受理されるまで入院を延期する奴が続出するだろう。

まだ、さきのはなしだけど、高額療養費委任払い制度って、しってていいよ。
はじめから高額医療費の６まんとかしか窓口に払わないせいど。いくらもどってくるからといって、何十万もはらうのはキツいというひともいるでしょうから。

貸付制度しってる人は多いけど。
この病気以外や家族dつかえる。

上限５万人ってどんな医学的根拠があるの？

希少な病気とかじゃないの。

糞役人どもの給料や無駄遣いを減らせば、難病患者の40万や50万人ぐらい軽く補助できるだろうに。

特定疾患って、自立支援法とちがって、厚労省が予算措置でやっている分だから、法律改正いらない
だけ、ハードル低いよな

五万人という数で切られるのが納得いかない。
難病とは患者数で規定できるものではないと思うぞ。

入院費用がかなり助かるだけにこれはイタイ。
中等症以上だと今まで通りなのかな？

表に出たということは実質裏では全てｹﾃｰｲしているってことだね。
患者団体・会に聞くのも形だけだろうし。
体裁だけは繕うからな。
住み辛い世の中に益々なるね

ｵﾜﾀ＼(＾o＾)／

不良ＵＣ患者がたくさんいるせいだろ！
特定疾患受けてることを良い事に遊びまくってる奴が大勢いるからこんなことになるんだよ。

医者に血便でるよって嘘でもつくか
んで、プレ６錠、ステロネマ貰ってりゃ
軽度扱いはされねえんじゃねえかな

>>453
そんな子供だまして見つかり新聞ざたになったら完全に外されるな。

>>429
緩解期の大腸の状態で判断されたら誰でも軽症扱いになる可能性があるから
これまでの病状や今後の見通しで診断されるのでは？
初回の入院から何年も緩解して入院していなければ話は別でしょうけど
一旦重症、劇症で入院したのなら軽症扱いになることはまずないとは思いますが・・。
いずれにしても特定疾患手続き上の主治医の意見書次第ってことでしょうね。

>>452
一体どんなことをして遊びまくれるのかと

>>455
意見書を大げさに書いて見つかりでもしたら主治医も大変だな。
嘘はいつかはばれるからな。

他の難病でも数が多ければ助成はないんだから、数が増えた以上外されるのは筋。
難病というより希少疾患という意味の方が大きいんだから。
あんまり大人気ないないこと書くなよ。

>>458
同意

軽症扱いは、入院回数や病院への通院日数なども参考にされるんじゃないかな〜

>>458
軽症のヤツはいいよな〜。
そんな悠長なこといえるんだもんなぁ〜。

>>420 ：病弱名無しさん ：2006/08/10(木) 00:58:43 ID:zevLORzi
>厚生労働省に、メールで抗議した
↑
おお！　あんた偉い。
おれも抗議すぞ！

助成金をかっとするって今日新聞に書いてあったけれども、重度の患者って
いったいどうするの？　　わたしもこの病気になりましたが、軽度なので
助成金ももらったことも無いし、気にしてなかったけれどもこれからどうするのですか？

厚生労働省HP
http://www.mhlw.go.jp/index.html

↑
ページの上のところにある、「ご意見」から意見メールできるようだ。

>>464
無駄な抵抗だなｗ
一時的に凍結されても必ず特疾から外される運命なんだよ。
全てのＵＣが仕事をクビになって長期入院するしかないだろう。
俺の知ってるＵＣは俺以外は優雅な生活してるし。
そんなものに金かけられるんだったら治療費払えると思える奴、働いてるくせに親が治療費出してる奴もいるしな。
まず、そいつらから外せばいいのに。

おい安部、なんとかしろよｗｗｗ

>国会議員名簿
http://www.geocities.jp/kijyo2ch/sanseiken/meibo.htm#■


国会議員は、地元の有権者の意見には、結構、敏感という。
なんてったって、清き一票持ってるしね。親族友人もあわせれば、もっとだ。
みんな地元の議員に、意見メールしよう。

>>465
＞俺の知ってるＵＣは俺以外は優雅な生活してるし。
そんなものに金かけられるんだったら治療費払えると思える奴、働いてるくせに親が治療費出してる奴もいるしな。
まず、そいつらから外せばいいのに。

おお、きみは立派な意見を持ってるね。こんなところにだけ書くのはもったいない。
すぐ厚生労働省、とか、議員連中にメールした方がよい。

やっぱ
このスレ活気になってるね

おれたちやっぱ地球じゃ住み難いから
潰瘍星にもどろうや

>>465
＞俺の知ってるＵＣは俺以外は優雅な生活してるし。

単にお前の稼ぎがショボいだけだろｗｗｗ

ｱﾞｰｯ!ｺｲｽﾞﾐﾉｾｲｶ---

特疾は予算措置でしかないから、予算案が国会に提出されればおしまい。しかも、厚労省の概算要求に
のってなければ、復活折衝で復活させることもできない。

となると、厚労省が概算請求するまでしか時間はない。国会議員に圧力かけるなら、与党厚生族じゃないと
だめだ。

予算で負けても、都道府県独自の給付をつけさせる可能性もあるから、県にも要求しとくほうがいいいね。

へへへ

なんか自治体のよって特疾の医療費免除以外に見舞金が出てるらしいけど
これを一律カットにすればいいんじゃね？
それとも既に検討されてるんだっけ？

見舞金が出てるところとか、ほんの一部だから止めてもかわらんのじゃない。
今まで余裕があったからしてたという感じでしょうから。自治体が。

自治体のみがしてる、特定疾患事業みたいのがあるんじゃなかったっけ。
東京はc型肝炎がいくらか補助があるとか無いとか聞いたけど。
今は知らんが。

そんなことどーでもいい。ただ潰瘍性大腸炎になったことでイライラがおさまらん。

おどろき

拒否反応

怒り

あがき

そして　あきらめ

>>477
女に告白して振られたのか？

ｳﾎ

金沢一郎国立精神・神経センター総長・・・・医師でUCの専門家かな。一回受診してみよう

立派な厚生労働省のHPが更新される時間にみんなで
一緒に閲覧して実況して今後のHP作成の参考にしませんか？

>>480
それなんてＦ５攻撃？

>>481
そうではない。
国の機関がどのようなHPを作成しているか
参考にするのだ。みな、勉強するのだ。
あくまで、ｗｅｂ作成の学習だ。学習目的であることを
忘れないでほしい。

>>482
変なの。
Web作成び勉強なんて国の機関でするのがいいのｋ？

荒らすか

大腸の中ならもう充分すぎるほど荒らされてますYO!!

今までが恵まれてたんだよ。
がんや糖尿病になったからって助成金が出るか？

そもそもこの制度は希少疾患を対象としてるんだから、希少じゃなくなったら指定が外れて当然だろ。
いい加減に落ち着け。

しかしUCはまだ原因不明だから

>>484
さて、どうしたものか？

これが成立すればクローンの連中も同じ
論理でやられるぞ。まだ５万はこえてないが
時間のもんだいだな。金沢 一郎はhttp://goyoutasi.gozaru.jp/goyoutasi/i.html
をみると皇室医務主管をしている。あそこの娘をみるとレインマンをおもいだす。

今かんかい中で今年は検査もしないで申請書書いて貰った。
ﾀﾞﾒなんだろな。年収200万なのにﾀﾞﾒなんだろな｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
ほんとにﾋﾞﾝﾎﾞな上に頼る親兄弟もいない一人暮らしで
保護も受けないでかつかつの生活してるのになんでこんな仕打ち＿|￣|○

（　´ω｀）‥

厚生労働省にF5攻撃か。
韓国人とやることが変わらんな。
この病はメンタルまでも苛むのか。

まあひっくり返すには国会議員にでも動いてもらうしかないな。
それも相当powerfulな厚生族に。
誰か津島さんとかにコネないの？

>>490
そうだねぇ。
でも、たぶん病気の深刻さというのも見てるね。お国は。。。

同じ5万人越えてる、全身性エリテマトーデスとかは　
5万人越えたから外すという声は今のところ聞こえないからね。

やっぱり大腸全摘と言う「完治」療法があるのが一つの要因だろうな。
免疫が関わってる病気とは言え全身性疾患ではないからね。

>>490
クローンはならんと思うよ。消化器官全部の可能性だし、あっちの軽度は潰瘍で
中傷くらいにみられると思う。

>>437
北朝鮮に金送るなら自国の人間を大切にしてほしい。
なんか日本て外面いいな

>>495
オペしても「完治」ではないよ。。。
（以前と同じように苦しんでいる・・・）
UCで特に多く見られるポーチ炎はなかなか厄介ですよ。

ホント、一部の外科医が「切れば終わり」みたいな事を言うんだろうなぁ

ペンタサ注腸でカンカイ〜軽度を保っている自分はどうすればorz
薬代だけで毎月1万以上とか((ﾟДﾟ;))ｶﾞｸﾌﾞﾙ

軽症かつある程度の収入がある時は自己負担でいいと思ってる。
でも悪化したり失職したりした場合は勘弁して欲しい。

新聞見てみんなが荒れてると思ってやってきたよ！
俺はエリテマトーデスだけど次はこっちかなぁ？
この流れがここで止まる事を祈るよ！
みなさん自費で頑張って下さい！

>>495
手術で大腸摘出しちゃうと関節痛なんかなくなるんですか？

明日が大腸検査だって時に
ヘコむニュースだったよ。＞縮小

何も検査の直前にそんなこと知りたくなかった・・・・
下剤で腹ピーしている惨めな自分が、よりミジメに・・・・

>>502
無くならない、むしろ関節のこわばりは酷くなった。
回腸嚢炎には今の所なってないけど…

498
まあ、そうなんだろうけど、それぐらいは負担してくれというのじゃない。

エリテマトーデスかあ、大変ですな。
知り合いにいるので。

http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20060809i315.htm?from=main3
治療困難で患者数の少ない｢特定疾患｣のうち､ﾊﾟｰｷﾝｿﾝ病と潰瘍(かいよ
う)性大腸炎について､厚生労働省の特定疾患対策懇談会は9日､医療費を公
費で補助する対象を重症患者に絞り込む方針を決めた｡

45種類の特定疾患で補助対象の絞り込みは初めて｡患者数が5万人を超え､
｢希少な病気｣と言えなくなったためだが､患者の反発も出ており､同省は今後､
患者団体から聞き取りなどを行い､具体的な補助範囲を決める｡

特定疾患は､原因不明で治療法も確立していない難病のうち､同懇談会の意見
を受けて厚労省が選定｡医療費自己負担分の全額か一部が､都道府県と国に
よって補助される｡

原則として患者数が5万人未満の疾患が選ばれるが､2004年度末の段階で
医療費補助を受けた患者数は､ﾊﾟｰｷﾝｿﾝ病が約7万3000人､潰瘍性大腸炎が約8万人｡この二つで特定疾患の患者全体の約30%を占め､財源の面な
どから新たに特定疾患を選定できない状態で､03年10月以降は追加されてい
ない



軽快者は除くんじゃなくて、重症者のみになるの？

('A`)ｼﾉｳ‥

イムラン処方された　アレルギー出ませんようにｶﾞｸﾌﾞﾙ
特定疾患申請が今年も通りますようにｶﾞｸﾌﾞﾙ

更新しなきゃよかた

>>507
特疾に頼ろうとするなよ。

UCは全員特疾外してもいいよ、

今まで難病患者だからと言い訳出来たけど、
もうその手は使えなくなるのか・・・
こうなったら手術するしかないか？

俺もＵＣだが、知ってるＵＣ連中は親が薬代出しそうな連中ばっか。
ほとんどバイトでも働いてるし、遊んでるし特疾なくても平気だろ。

ID:0Qa5FkKk

こいつは何で昨日から他人の視点でばかり物を言うんだろう。

でも重症例→ステロイド耐性→オペ済みの俺から見れば
ここの奴はプレ飲みたくないとか注腸かったるいとか甘ちゃんばっかりだから
少しぐらい国も厳しく出て正解だと思うよ。

ほんとに酷い時は医者に進んで「プレ増やしてくれ！」って頼み込んだし、
1日30回以上の激痛を伴う血便とか、そういう緊張感が全く感じられない。

>>515
特疾外されて慌てる連中は自分の視点でしか物を見れないんだよ。
周りをみてりゃ外されて当然と思えるよ。

>>516
俺も同意。オペまでいかなくても516のように酷くて働くのも困難っていう感じだったら外されなかったかもな。

　　　　　　　　　　　　　 /:::::,r'´　　　　　　ヽ:::::::::l,
　　　　　　　　　　　　　l:::::::l_,,_　　　 _,,-‐-: :'l:::::::::l
　　　　　　　　　　　　　 ゝ::iｨ'"｀ﾞ`t‐l´￣~ﾞi､:.l:::::::::l
　　　　　　　　　　　　　　 ﾞﾋﾞ'--‐i　 ﾞ'‐-‐'': :`'´ i丿
　　　　　　　　　　　　　　　ﾞi　 　 `` 　 　 : : : ﾘﾉ 　　　　　　　　みろ、特疾患者がゴミのようだぁ！
　　　　　　　　　　　 　 　 　ﾞi　 r--‐ｰｯ　: :r､ノ
　　　　　　　　　　　　　 　 　ﾞi　｀`''''"´　: :/::l'"
　　　　　　　　　　　　　　　.　ﾞi､,＿＿＿／: :l_
　　　　　　　　　　　　　　 _,,（F-､,　_,,-‐''''""´ !､,_
　　　　　　　　　 _,,,..-‐/''´::lﾞ`-､-V_,,,､､-‐'''"ﾉ;;;;;;;｀ﾞ`'‐ ､,_
　　　 ,,-‐'""´￣:::::::::/:::::::,rﾚ'´　　i､ヽ--‐ 丿::::::::::;;;;;;;;;;;;;;;;;｀ﾞ`'‐--　､
　　,ｨ'::::::::::::::::::::::::::::/＿／　　　　　i : ヽ ,ｨ':::::::::::::::::::l:::::::::::::;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;:ヽ
　r':::::::::::::::::::::::::::::::::::::,r　　　　　　　i : : l:::::::＜⌒￣:::::::::::::::::::,i::::::::::::::;;;;;;;;;;ヽ
_l;::::::::::::::::i:::::::::::::::::::::i　　　　　　　　　　:l::::::::::::::＞::::::::::::::::::::/:::::::::::::::::::::;;;;;;;;;l
::::::::::::::::::i:::::::::::::::::::::::ゝこヽ　　　　　　　:l::_,,,..-‐''´:::::::::::::::::/::::::::::::::::::::::::::;;;;;;;l､
::::::::::::::::::i:::::::::::::::::::::::／:::::::ゝ　　　 ,,ｨ''´::::::::::::::::::::::::::::::::::::l:::::::::::::::::::::::::::::::;;;;;;;ヽ

入院したら今までと同じに公費負担はしてくれんじゃねーの？？
わざわざ”軽症”って言ってんるんだし。
UCは入院期間も結構長くなるし、治療費はかなり掛かるからな・・・

でも、特定から外す前にまず軽快者認定を厳しくして欲しかったよ。。。

すぐには施行されないよね？

しかしパーキンソンの人達もきついだろうな
ちょうどパーキンソンの人が家族に殺害される事件があったところだし
これで補助外されると介護疲れ・将来を悲観した殺人が増えるだけじゃないか…


ところで自分は病院勤務で、その病院にかかれば医療費負担に上限があるという
健保に入っているが、辞めるに辞められなくなるなー。
ストレスで悪化してるのに悪循環だ…

::::::::::::::::::::::i　：･　!、.　　　　　　　　　/ /　　::::::::::::::::,!　　　　ドンドコ　,-､ セイヤ！
::::::::::::::::::::::::、 ･：　:、　　　　　　　　/./　　　:::::::::::::/　　　_____ 　 　 （<ヽ! セイヤ！
::::::::::::::::::::::::::::ﾞ:､ ：･　ヽ、　　　　　i^ヾ'i　　　　:::::::::/　 　;'､;:;:;;;;:;;ﾞi　. 　ﾞiヽ＼
:::::::::::::::::::::::::::::::ヽ､ ･：　＼　　　　 ﾞ､_　ﾞ:､　　　:::;ノ　　　i'ﾞi;====ﾖ　 　 ,!　＼＼　　　祭りだ
::::::::::::::::::::::::::::::::::::::＼ ：･　ﾞ''ｰ--､____ﾞi　｀ヽ､-‐'"　　　　! ''ﾞi;:;:;:;:;;!　,r‐'ﾞﾞ'' ,! ヽ､>
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::::::ﾞ､；ヽ、　　　　i^'i　　:::/ ;'､===ｮ ﾞiヽ＼　　　　　　 |　　　　　 ;: 　 !
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　　　　　　　　　　　ﾞ''ｰ-､,, 　 ,;. ､,f　　　　　　　　 　 F､;ﾆﾆﾆﾆ､ﾞ;‐''ヾ'
;;;;;;;;;;;;;ff＿_i　　　　 　　|　 '" i　ﾞ|　　　　　　　　,;-‐'′ 　　 　ﾞi i　　i
:;;;;;;;;;;;;tt ,;'',' __ﾄﾞﾝﾄﾞｺ_　|,､ 　 !,　!　　　　　 　 ／　　　　　　 　,!,!　　,!、
￣￣ 〈 ' ､_{ﾓi!,!^､　　　 f,;==;'ﾞ＝i　　　　　 ／　　　 　　 　_,,ノﾉ　 　; ヽ、
　 　 　 ｀'i　´i｀f' ｀' 　／´　　,!!　 ,!、　　　,/　　　　 　 ,;-‐''′｀ヽ、　 　 ﾞ;
　　　　　_}==:;={ 　 ,/　　,;-'' ｀ヽ　 ﾞ;　　　i'　 ／_,,;-‐''′　　　　　ﾞ:、　 　 ﾞi
　　　　 i　r‐'':、:、 i　　i　　　 　ヽ　ヽ、　i 　　`i　　　　　　　　　　 ﾞ:､　　 ;ﾞ

薬飲んで3ヶ月で治るならいいんだけどさ、
一生もんなんだよね。
早く完治する薬とかできないかな

運が悪いと思って

あきらめな

免疫系が正常に戻る薬があるなら死んでもいいｗ

潰瘍性と一緒だろうけど、パーキンソンも軽い人は元気だしねぇ。
完治はないにしても医療も進んでるし。

>>526
何この矛盾したレス

>>525
Ａ　：諦めない
Ｔ　：たとえ
Ｍ　：見離されたとしても

U　：　ウンコに
C　：　血が混ざってる

467 ：病弱名無しさん ：2006/08/10(木) 19:07:01 ID:OVhAJNOu
>国会議員名簿
http://www.geocities.jp/kijyo2ch/sanseiken/meibo.htm#■


国会議員は、地元の有権者の意見には、結構、敏感という。
なんてったって、清き一票持ってるしね。親族友人もあわせれば、もっとだ。
みんな地元の議員に、意見メールしよう。

464 ：病弱名無しさん ：2006/08/10(木) 18:24:46 ID:OVhAJNOu
厚生労働省HP
http://www.mhlw.go.jp/index.html

↑
ページの上のところにある、「ご意見」から意見メールできるようだ。

みんなオペして病気とおさらばしようぜ〜（^Q^）

軽快者が導入されると決まった時も患者会で署名集めたり、政治家や政治団体に陳情とかやったけど、結局軽快者枠ができちゃったからな。
今回もどんなに頑張った所で軽症者の除外は止められないよ。
あきらめれ。
全部外されなかっただけ良かったと思うしかないよ。

収入に応じて認めてくれたらいいのに。
このままじゃ病院に行けなくなってしまう・・・
でも悪化したらいいのか・・・んー？

そうだよ、収入に応じて。

>収入に応じて。
働いたら負けですか？

おれたちゃ社会の底辺の者達。

ボトムズって呼ぶんだよ。

自己負担の上限を引き上げるだけでもよかった気がしないでもない。

ああ、あと外科スレが無くなっちゃったからここで言うけど
オペ済なのに特疾受け続けてる奴がいるからそいつもカットな。
もちろん俺は再審査しなかったし（つーかマンドイから退院後病院行ってないｗ）
ポーチティスとかよっぽど酷くない限り更新はやめた方がいい。

>>540
オペ後、毎年、イレウス起こして入院してますが、何か？

>>541
オペした病院がヤブだったんじゃねーの？

大腸全摘するとどうなるの？
人工肛門？
うんこ近くなる？

>>541
イレウスが癖になるとツラいね
予防には適度な運動が良いよ

大腸全摘すると…

大腸がなくなります

>>540
あう、すまん。更新すませた。
今年は、駆け込み手術が多くなったりして・・・・・
このスレは内科治療でがんばる人多いので
ジェネリックがあれば多少安くなるかもしれん。
それとATM療法、オペした俺には関係ないが
いつになったら実用化するつもりだ。
あれだけ講演会でやるとか
ゆうてたのに詐欺じゃないのか？
はいた唾のむな順大が

俺の場合はオペ直後に腸がなかなか動き出さずに焦ったけど
退院後は今の所平穏、炎症もないよ。
ATMは新薬でもないんだから早く保険適応になればいいのにね。
そういえば(G|L)-CAPってどれぐらいの期間で保険適応になったんだろ？

>>547

ヒント：製薬会社の協力

白血球除去は治験開始1996年、適応は2000年。
4年で適応している。

G,L-CAPの1クールあたりの費用→75万円
ATM1セットあたりの費用→3000円

むしろ治験の邪魔すらしかねないな。

>>540
よく言った！手術したのに、まだちょっと直腸が残ってるからＵＣと言って
貰ってる奴がいる。それで働けるＵＣはカット賛成。

>>537
応能負担。
高収入や資産があるならちったあ負担できるだろう。
それにくらべてかつかつで生きている病人から金ださなきゃ医療ほどこさないってのはひどいだろ。

軽快者を健常者と同じ扱いにするのなら、保険会社に対しても
扱いを同じにするように義務づけてもらえんものかね

医療保険には入れない、公的助成も受けられないじゃ厳しすぎる

そうだ、そうだ。保険会社も何とかしてくれ。

>>549
皆、手術して働けと言ってる？
そう言うおまえはどうなんだ？
手術も受けず、働いてもいないなんて事ないよな？

特定疾患から外されるのを容認してる人に問いたい。
長い研究期間があったのに完治する治療法を
確立出来なかった医療と
弱者を守る為の財源の確保さえ出来ない政府の
無能さも容認ですか？

コイズミは弱者にムチ打ち強者に甘いな
銀行は救うが難病患者のセーフネットは外すのね

>>554
財政が苦しんだよ

結果ありきの出来レースなんだから
容認とか理屈とか無いだろ

政治家は
俺達出来損ないに
使う銭は無いってさ

勝手に病気になるオマエらが悪い
病気になる前は、不健康な生活してたんだろ？
健康管理を怠って、病気になったら国に頼ろうと
するなんて甘過ぎると思わないか？

日本は、弱者を蹴り落として生きていける者だけが
住める国に変わってしまった事に
気付かないとダメだ
皆、強くならなくちゃ

>>557
IBDじゃない口ぶりだな

ＵＣの知り合いが不健康な生活してた癖に
病気になったら文句ばかり言って
働かなくなったのを見てるからな
オマエらバカじゃねーか？と思ってる

>>560
兄貴はどんな健康的生活を送ってるのか、
教授してくれないか？

>>554
あなたが正論！

朝日新聞ｷﾀ―(ﾟ∀ﾟ)―!!

やっぱみんな反発してるみたいだお

>>557
馬鹿言え、運動とか食事とか、人一倍健康に気を遣ってたぞ。
血圧や体脂肪率だけじゃ満足がいかず、血液検査だって毎月やってたさ（献血だけど）。
ただ、あの頃は精神的には不健康だったかも知れないが……。

それはそうと、先月中旬に継続申請した受給者証が今日無事届いた（＠大阪）。
思ったより早かったな。

ヨカッタネ。

>>563

ソースきぼん

以下、記者会見(厚労省記者クラブ)での様子を伝えるニュース
ttp://www.iwate-np.co.jp/newspack/cgi-bin/newspack.cgi?national+CN2006081101002740_1
ttp://flash24.kyodo.co.jp/?MID=RANDOM&PG=STORY&NGID=soci&NWID=2006081101002740

560
はIBDでもないのにわざわざこのスレに来て
怒っているのね。

がんばれ560

>特定疾患から外されるのを容認してる人に問いたい。
>長い研究期間があったのに完治する治療法を
>確立出来なかった医療と

研究期間が長い「癌」も切除以外に完治する治療法がありませんが。
「風邪」ですら完治させる薬が無いのに無理言ったらいかんですよ。
サラゾピリンとプレドニンの効果発見。
ペンタサ・白血球除去療法・外科手術の開発。
治療薬すらない病気だってたくさんあるんだ、医者は十分やってるよ。

>弱者を守る為の財源の確保さえ出来ない政府の
>無能さも容認ですか？

その無能な政府の政治家を選んだのは国民だ。
国民の無能も糾弾すべき。
ていうか、お前はちゃんと選挙に行ったのかと問いたい。

保健医療制度自体が金が無くて崩壊しそうなんだからしょうがないだろ？
ＵＣは他の特定疾患に比べればまだ良い方なんだから、他の難病患者の為にもあきらめろ。

新聞記事になって少し注目されてるから、>>560のようにUC患者以外もこのスレを見に来ているのでしょう。
そのような一般の人達に当事者のUC患者でさえ「特定疾患から外されるのは
しょうがない」と考えていると思われるのは
自分達で不利な状況を作り出してる事になりはしないでしょうか？
>>568のように抵抗をあきらめさせようとしている書き込みを見ると
国の工作員による情報操作ではないか？と疑ってしまいます。

また陰謀論か
２ちゃんねらは陰謀論が本当に好きなんだなｗ

これだと重症がお徳になるね

>>569
あなたの疑念は、当然の思考だと思うよ。

「特定疾患から外されても仕方ない」という諦めムード的な記述であれば、ある意味、お上意識の残った普通の人という感じがしないでもない。

ただ積極的に「諦めろ」「受け入れろ」的な発言は、ためにする発言という雰囲気が超、強い。

ホントは、弱者切捨て式の政策すると、弱者らは生きてたってつまらないし、
どうせ死ぬなら好き勝手しようという発想に至り、治安悪化及び、反政府テロの危険性が増すんだけどね。
おまけに、こういう人たちは政治団体に属していないから、未然にテロを把握することは難しい。
あーあ、嫌な世の中になりそうだ。弱者いじめもほどほどにしてほしいもんだ。

なんで？
軽症の方がいうじゃん？

薬代や検査代ですむならそれに越したこと無い。
かかっても月一・二万だろ？

無料が当たり前とか特疾があるのが当たり前と思わない方が
いいんじゃないか？

貰えるモノはどんなことして貰う。
出すのは舌を出すのもイヤとかだったら
健常者も味方に付いてくれないと思うぞ。
既得権益にすがる、公務員とかと同じじゃん。

潰瘍性は他の特疾と違って、普通に働いてる人も多いだろ。
働いてないヤツなんて、一部じゃん。

>>572
↑
おおっと！　勘違いする人があるかもしれないから一応、念を押して言っとくけど、これテロ予告じゃないよ。

格差社会になり、弱者いじめが酷くなると、社会が悪くなるから
治安悪化を防止のためにも、格差社会、弱者いじめを是正しようってこと。

>>573
いやいや本来、医療費無料が当然。
国民は健康で文化的生活する権利がある。
公務員連中が、無駄遣いしすぎて、金が無くなったせい。公務員の責任。
議員らも自己の義務を怠った。
まずは彼らが責任とらねばならん。
彼らが責任をとらぬうちは、国民が負担するいわれはない。

>>572
ビビるくらいなら

書き込むな。

>>576
日本はそんな国じゃないだろ。昔から。
あなたのような言い分は、世の中を味方に付けることが出来ないんだよ。
社会党・共産党的発言というか。いい加減お花畑から抜け出さないと。

こんな年寄りが増えて、病気も増えて、昔のママじゃいかんだろ。
糖尿病や、腎臓病等で一生負担をしていかないと逝けない人からみたら
恵まれすぎだったろ。今までが。
で、重症だけでもすくうというならそれに越したことはないと思う。
昔のようにはもうならないでしょ。

>>568って「上見て暮らすな、下見て暮らせ」って言ってんだよな。
いつの時代の人間だ？とてもじゃないが現代日本を生きる人間の言葉とは思えん。

>>576
海の向うには医療費無料の国があるから行ってみたら良いんじゃないかな？

相当、反発デカイみたいだな
これは、ひょっとすると保留になるかも(´･ω･`)

皆の衆静まれ！
軽快者は難病患者という看板が外れるんだぜ！！
調子の悪いときは負担はされるはでいいことずくめだろ
さすがしんぞーだぜ

( ﾟдﾟ)

( ﾟдﾟ)ﾎﾟｶｰﾝ

厚生にこのスレのURLプレゼントして

軽快者は働けるんだから医療費くらいは頑張って稼げ
と言われたらそうなのかもしれないが
それならやはり健常者と同じ条件で医療保険に入れさせてもらわないとなぁ

就職時に申告しなくてもいいという事にするとかしないと
働く気があっても、職がみつからないという事になるし

根治治療の確立は一向に進まず、補助外しは進んでいく。
状況は悪くなる一方だな。
霞が関で血便垂れ流すオフとかやってみたらどうだろう。

軽度医療費補助打切りか？
の報道にビクビクしてますが、軽快者の方々はそんなに
健常者と変わり無く働けますか？
３７度以上の熱はないが疲れが溜まり易く、山を超えたらすぐ下痢まみれでも軽快者なのか。
日々のストレスに怯え、無職者になる事に怯え、八方塞がりですわ。
２４時間戦えなんて無理です。
いっそ、大腸全摘したい。
もう邪魔。

軽快者は働けるんだから医療費くらいは頑張って稼げ

とリューマチ持ちで大工の兄が申しております。

UCは良い時は良いけど、悪くなるとまともな社会生活を送れないから困る
一日中トイレでは働きたくても働けない
これで何度も仕事を辞めないといけなくなった
体調が良くなれば元の職場に戻れるなら良いがUCは治療に時間がかかり過ぎるので一度悪化したら仕事は辞めるの繰り返し
これでは安定した生活をしようにも出来ない
病気持ちは足元見られて転職のたびに給料は下がるしやってられない

>>587
>霞が関で血便垂れ流すｵﾌとかやってみたらどうだろう｡

ただのテロじゃねーかw

2chで署名集めようぜ！
誰かHP作れるヤツ、署名集めるHP作ってくれない？
うだうだ言っててもラチがあかないから、ここはひとつ前向きに頑張ろう！

>>586
別にこの病気じゃなくても、そこそこの病気に罹った時点でアウトだよ。
ああいうのは早い者勝ちだね。

し、民間にそんな事求めてどうするんだ。

>>590
ワーキングプア・スパイラル(゜o゜;)

そういう抗議しても、意味なし。し、同病からも冷ややかな態度とられる。
生活保護受けられなくて、役所の前で自殺した人がいるけど、すぐに
忘れられるだけだ。

ただのテロってこともないだろ。

>>594
あ・・・思い出した。NHKのドキュ。
あれはつらかった。

ＵＣの軽症者の基準は？
おれ、最近入院してないけど、出血は時々です（全大腸型）

ちょっと質問、全大腸型以外の人って例えば、
下口結腸以降は潰瘍があってもそれ以外は、
いくら時間がたっても盲腸まで悪くならないの？

治療しなかったら病変は全部になると思う

>>598

軽症者の基準は示されていません。今後、示されるとは思いますが、
重症者に絞り込むという報道もあります。
今回、費用削減ありきな話が根底にあるので、中等症の人も、
ばっさり切られる可能性の方が高い気がします。


基本的に、現在、直腸だけに潰瘍がある人でも
全大腸型に進行する人だっています。(いきなり全大腸型で発病する人も居ますが)
そうなれば盲腸まで悪くなる事はあると思います。

>>599
>>600
じゃ全員全大腸型ってことになるね

５年前直腸型だったけど今全腸型

自分の場合は、ちょっとでもストレスが溜まるとガーッと悪化する。
全大腸型だし、悪化すると本気でつらい。
本当は健常者みたいに、自分がこの病気になる前みたいに、
多少身体＆精神に無理してでも働いてみたい。
収入のこともあるけど、生きがいっていうか、お勤め果たしてる満足感っていうか、
そういうのもあるから。
でも今の自分にはもう無理する勇気なんてないよ。
何度かそれやって、あっというまに再発してるしね。
今は静かに過ごしつつ、緩解を保っている。
やっぱり自分にはもうまともな仕事をするなんて無理かもしれない。

軽症の人全部が、ずーっと軽症ってワケじゃないんだよね。
ある日突然、簡単に重症になってしまう。
でもだからって、それなら大腸全摘出すれば済む話、っていうのもなんか違う気がする。
誰だって、取らなくてすむなら取りたくないし、緩解期を保たせたいんじゃないのかな。

軽症者の基準なんて、国はいい加減に決めそうだなぁ。

大腸全摘出の最強伝説の始まりであった。内科的な治療で苦労している人は外科的手術も考えたほうがいいと思うよ。

軽症で発症して一年でオペ。
軽症の壁なんか障子よりも脆い。

そうだよなぁ。
現在軽症だとしても、急に重症に移行する場合もある。
この病気は、障害のように、症状が固定化することってないんだよな。
安易に、軽症、重症と区分けするのは難しいな。

>>603
軽症者を保護から外すと、軽症者は今以上に医療費確保のために働かなければならなくなる。
その結果、無理をして、病気を悪化させて、中重症者となる。

○結論
軽症者を保護から外すと、余計に、医療費がかさむ。
軽症者を保護することこそ、医療費抑制となる。

>>605
でも考えようによってはステロイドの総量が少ないうちにオペできて幸運だよ

全摘したら障害者としてかなり保護されるのですか？

心臓ペースメーカー入れなきゃならないほど悪かった人がペースメーカー入れて元気になって
はじめて障害者認定されたり、股関節の悪い人が手術して楽になったらなきゃ障害者認定もらえなかったり
よくわからないんだよね。
もちろん、彼らが社会福祉の保護をうけることをねたんでいるわけじゃないよ。

えーと
質問あります。
現在薬局で薬貰えば薬代は0円なのですが
これはトクシツが効いているからなのでしょうか

だとしたら受給者証が無くなれば薬代がもろに増額になるんですが。

ぜんてきしても、手帳には直接結び付かないよ。
人工肛門だと貰えることがある。
クローンみたいに小腸機能障害はないし。
まあ、在宅でivhしたりエレンするよりまし
だけどね。

>>610
健康保険料払っていなければ保険がないから薬代だって診療代だってぜんぶ全額払う。
保険証あるなら３割負担。それは知ってるよね。

>現在薬局で薬貰えば薬代は0円

これを無くせばもう少し先延ばしできんもんかな
上限までは負担しようぜみんな

薬代を払うのなら、軽症患者は特疾除外されたも同然だろ。

てかUCじゃない奴紛れ込んでるよな
同じ病気仲間ならそんな発言するか？

>>614
いや、だから薬代３割くらい払うっていう妥協でどうかっていうんだろ>>614は。

>>607

>○結論
>軽症者を保護から外すと、余計に、医療費がかさむ。
>軽症者を保護することこそ、医療費抑制となる。

それはどうかなぁ。
特定疾患で薬代がタダなのを良い事に、面倒で溜まったステロネマを
ダース単位で毎月ゴミの日に出すのをネットで公言する奴とか居るしな。
あれ一個900円くらいするのに。
ペンタサも100錠単位で溜めて捨ててる奴も結構いるんじゃない？
ペンタは一錠60円するよ。

タダだからって無茶苦茶してる患者も多いから、自己負担になればかなり医療費が少なくなるんじゃないか？

別の慢性病だけど、病院も薬いつまでも整理しないで山のように（ひと荷物）くれるよ。
病院のほうもそれで利得があるんじゃないか？医薬分業とはいえ。
カルテに付けた病名変更するのめんどい、点数減るとか。

その意味では薬代を患者が自腹で払うようになると患者の側からチェック入るよね。
でも、医院のほうは診療報酬上げてもらわないと経営に響くのかも。

まぁ、正直いままで無駄遣いしすぎていた医療費負担割合が正常に
機能し始めているという事だと思う。

以前みたいに健康なﾊﾞﾊﾞｧがホスト通いのように毎日無駄に病院に逝っていた事自体も
全く持って無駄遣いだったと思うし・・・本当に苦しんでいる人たちに金が回らない原因にもなっていた

アトピーの方が免疫系疾患の中では難病だと思うが
アトピーの人口が多すぎるせいで難病にはなってない

癌だって発病すれば難病だと思う

政府には現実的に医療費負担できる割合とのバランスを考えて
出せる範囲で負担してもらえばそれでいいかと

このスレいままでUCのみ、
いいとこクロン程度が集まってたけど、

他の難病患者が紛れ込んでるね

　ババアを悪く言うな。

＞まぁ、正直いままで無駄遣いしすぎていた医療費負担割合が正常に
＞機能し始めているという事だと思う。
ほんとか？？

毎日病院にいって、病院に来てないと、どっかからだが悪くなったんじゃない？とか
笑い話で言うばーさんが少なくなってきていいんじゃないか？

>>619
俺はアトピーも患ってるけど、余程酷くない限りはアトピーの方が楽。

アトピー重症は　大変だなぁ。
おれがかかってる病院の看護婦さんでいるんだけど、
顔が真っ赤なんだよなぁ。美人さんなのに・・・・。

痛いのもイヤだけど、痒いのが継続するのもつらそう。というか
痒いというか、出血してる場合もあるから痛いのかな？
顔にあんなに出るなんてカワイそうだ・・・。

痛いって言うかヒリヒリするんだよ。火傷みたいに。
夏場なんか汗かくから最悪だ。
冬は乾燥して、あちこち皮膚が切れたりするし。

つまり潰瘍もクローンも身体の中のアトピーなんですね＞＜

ＵＣではないけれどこのスレ読ましてもらってます。

確定診断だせないままにステロイド投与に踏み切った状態（苦痛いっぱい）で、
大腸に軽い潰瘍があり下痢・腹痛がつづいているのもつらいです。
潰瘍性大腸炎でないことは組織検査の結果わかっていますが、毎朝お目覚めは腹痛。
トイレで下痢ちゃんで日がはじまります。排便後も腹・胃が痛くて、もう生きてるのいやになっちゃいます。
今年冬から続いている。

難病援助打ち切りや医療費自己負担増政策は今後の消費税値上げなどとあいまって
弱者切捨てで節約しようという流れがいよいよくっきりしとし、具体化してくるということでしょうかね。

>>627
原因不明の潰瘍がいつまでも治らないなら
それをUCって言うんじゃないの。
組織検査でわかってるって言うけど
UCの組織ってのも別に決まってないよ

あれでもない、これでもない、消去法で最後がUCだよ

ステロイド系の薬飲んでるのは軽快者ではないだろ。

>>626
(・∀・)ｿﾚﾀﾞ!!自分も心当たりがあるぞ。皮膚がかぶれ易い。

リンデロン坐薬でアトピーが良くなる事ってあると思う？信じられない事にリンデロン使用半年ですっかりきれいにアトピーが治ってしまった。同じ様な香具師います？

そりゃ同じステロイドなんだから使えばアトピーもよくなるんじゃね？

>>629
>627ですが、ステロイドは他の膠原病類縁病で投与です。
長いです。お腹のほうもおいそれと症状きえてくれないのでみなさんのご苦労推察しています。

622
そうか。じゃあ長く使っていると副作用が出そうで怖いな。って言うかアトピーが良くなる時点で副作用だな。

オマエラ！はっきり言えばいいじゃん。
特疾外されたら今までみたく遊べないってさ。
医療費の免除分、遊び代に使ってたんだろ？
金持ちのＵＣは親が出してくれるんだからガタガタ言うなよ。
ＵＣは遊びも出来ません、お洒落もできません。飲み会も行きません。
税金も普通の人より少し高く払いますから外さないで。
これぐらい言わないと甘いな。

ＵＣだってお洒落も遊びもするのが人の暮らし。ささやかな楽しみを奪うな。

>>636
それすら出来ないのに特疾受けられない難病あるんだよ。
そういう考え方だからＵＣは外される。
「ささやかな楽しみを奪ってもいいですから薬代だけでもお願いします。」
特疾外されたくないならそれぐらい言えるはずだろ？
甘い汁すったら苦労はしたくないよな。

人はパンのみで生きるにあらず

毎月の通院費が自己負担額の上限を超えないから
甘い汁なんて吸ったことない。

最近、UCでもない人間の書き込みが目立つな。

>>637
甘い汁って・・・(;´д｀)
特定疾患に認定されるのって、そんなに良い事ですかね？
特定疾患になって生活が良くなった人居る？

>>693
ＵＣでステロイド服用ですが何か？
近いうち摘出するからさ。

>>640
実際にかかってる医療費払ってないだけ他の病気からすると甘い汁だってことすら解からないのかね。
中等症で辛くて親の援助もなくＵＣと戦っている仲間がいるけれど、それ以上に甘ちゃんＵＣが大勢いるからこうなったんだよ。
だから腹が立ってるだけ。

>それ以上に甘ちゃんＵＣが大勢いるからこうなったんだよ。

アホか？ｗ
日本の政治・経済にも関心持たないとダメだぞ

ID:/hdkB+65は脳ミソは全摘済みだな。

そもそも『甘い汁を吸う』の意味がわかってないよな。
大人を装ってるようだが、実際は中学生くらいか。中学生でもヤバイが。

中等症で辛くて親の援助もなくＵＣと戦っている人間がいることを自覚した上で
｢オマエラ！｣なんて下りから、まるでここにいる人間全員を甘ちゃんUCだと決め付けるんだもんな。
あなたは気付いてないかもしれないが、物凄く失礼なことを言ってるよ。

ちょっと論理的でないけど、
思うに、これはどうしようもないけれど、この病気が「原因不明の病気」だから、
患者がどうしていいかわからなくなる。
そんなときに医療費などの支援があるからこそがんばっていこうという前向きな気になれる。
それが、原因不明で不治の病、一生莫大な治療費がかかるのに支援なし、ということになれば、
患者としては、この上ない不安が襲ってくるわけで。
陰謀説などを言うつもりもないけれど、やはり、日本の食生活やストレスがが日本人の体を蝕んで、
最終的に複合的な原因でUCになっているとするならば、
もし、難病援助を打ち切るというならば(たとえば添加物ばんばんの食料メーカーなど)企業の利益を守るのではなく、
日本の食を守ったりストレスを軽減するような行政、政治動きがあってこそだと思うんだよな。
それもないのに一方的に国の経済的な問題から(としか考えられないんだけど)補助廃止、というのはおかしいと思う。
これが、そもそもUCの根本的治療のための原因追及のための予算に振り分けられるのでその分補助削減
とかいうならわかるけれど。
こういう情報を聞くと、結局、企業や国の都合が悪くなるようなことが根本的な原因で、それを隠すために
原因不明、といっているような気がしてくる。
いったい、この病気の原因って何なのか。それが不明ということが一番の問題だと思う。
なんだか僻みっぽいレスですまない。

>医療費の免除分、遊び代に使ってたんだろ？

あほ過ぎてワロタ
ただでさえ普通の人より余計な出費なのに、それが多少浮いたからって浪費するかよ

またー、こんな病気に罹ってるのに食事説をとるのかぁ・・・

ま、入院した時とか、金があんまりかからないから、その分散在したことはある。
食欲制限されるから物欲で・・・・

すまん。

まあまあ皆さん落ち着いて。
やっぱり感情的になるのはあまりよくないと思います。
私としては>>646さんのお考えに共感しますね。

日本だけの病気じゃないので、日本が隠したとかしても外国から情報は入るでしょうから。

どうしても、原因がつかめないという病気は減ることはないともいますよ。

月２５００円　これが今回の除外でいくらになるかな〜?　安倍ちゃんあんたも同じ病気なら考えてよ！！　小泉のバカ

対岸の火事と思っていても、明日は我が身だわな。

>>650
長文すみません。

これも論理的ではないけれど。
たとえば最近、生活習慣病とかメタボリックシンドロームとかいわれるものがあるけれど、
風が吹けば、的な考え方からした場合、人類の歴史の中で飢餓状態の中でもしのげるように
死亡を蓄積しやすい遺伝子、というのは、自然淘汰の中で生き残ってきたからわれわれがそういう素因を持って生まれてくる。ということもあると思うんだよね。
一般的にメタボリックシンドロームなどの原因は何か、と言われた場合、
「現代の体を動かすことの少ない生活とカロリー過多の食生活」が原因、といわれているような気がするけど、
考えてみれば、人が、(古代に考えられたより)長生きするようになってきたから、病気にかかりやすくなった、ともいえるわけで。
ガンだってそう。同じようにタバコを吸っていても肺ガンになる人ならない人がいる。それと同じような意味でUCの原因って不明、
といっているんじゃないかなあ、と思うんだ。

そういう考え方からした場合、当たり前の帰結として、あらゆる病気というのは複合的な要因で起こる、
という結論になる。この補助削減の話については患者個人のQOL向上、という側面ともうひとつ公衆衛生医学?的な見地から、
国はいろいろと施策をしなければならないと思う。おれはUCの原因はさまざまな要因が絡み合ったものだ、
と思うので、それらを徹底的に解明して(患者個人の問題としても、公衆衛生的にUCの患者を減らす、という問題としても)
少しでも苦しまなくてすむような方向に国が慮ってくれたらいいなあ、と思う。

でも、指摘のとおり、日本で隠していても、今の時代、海外から情報なんかが入ってくるんだろうな。考えてみれば。
UCって欧米に多い、というけど、UC研究の最先端では、どんなことが問題とされているんだろう。
ちょっと調べてみたい。もしいい情報があったら教えてほしいな。

すみません。なんだか、こんな国にいるのがいやになってきたので、最先端の治療をしている国がわかれば、治療に行きたい、
そんなことを考えて感情的なってしまいました。

もう書き込みません。ごめんなさい。

アメリカだけで、クローンと併せて200万人以上ですからなぁ。
桁が違いますよ。

保健関係「だけ」を見ると日本人でよかったと思いますよ。
特疾の制度が無くても、3割の保険　月ある程度を越えたら
高額医療とかね。

アメリカの保険は、バラバラだし。入ってないというか入れない人もたくさんいるでしょうから。

>>637
＞それすら出来ないのに特疾受けられない難病あるんだよ。

そっちが問題なんだよ。
福祉の谷間のほうが・・。

希少難病というか。
そういう運動をしてる団体もありますな。

十人・百人・単位の病気とかありますからな。
日本にも年齢がものすごく早くとる？病気（子供なのに外見は老人）とかのひと
もいるしね。
どうなんだろ？そういう人は。
大学病院とかでかかってるだろうから、研究費でみてもらったりしてもらえるのかな？

ま、病気自体に優劣を付ける事は逝けないだろうけど、外見でわかる病気は大変そうだ。
エレファントマンの病気はなんだっけな？レックリングハウゼン病とか大変そう。

クローン病とｺﾚの腸管系の難病は、他の特疾に比べたらマシかなと思えるしね。

難病にかかった人間は死刑とかにすればいいじゃん
どうせ生きてくの面倒だし

>>657
一人で勝手に死ねばいいじゃん
どうせ誰にも必要とされてないんだし

あれだよねぇ。死にたい死にたい病院で言う人なんなんでしょうねぇ。

死にたいなら、病院来ちゃダメですよ。痛いの我慢したら、敗血症や腹膜炎に
なって死ねるのに。　

と、死にたい死にたい連発する同病人に言ったら、口聞いてくれなくなったけど。
そんな人に限って、たいしたこと無いのに救急車に乗ってきたりするんだよなぁ。

うっぜーな部外者

基本的に部外者はスルーしないと
こいつらお気に入りに入れて
住み着いてるよ

この部外者達は健常ではなく
他のトクシツ患者だと思われ

ホント病んでる奴等だな

自分は発症後から軽症で，中重症の人に比べれば楽なんだよな。
んで，このまま何とかなるだろうとは思っているが，
やはり将来のことを考えると不安なんだよなぁ。

好き勝手に言うのは構わないが，この様な事柄についてはナンセンスだとは思う。
当事者である本人にしか，その人が感じている状況は分からないし，
人それぞれの運勢や，その人なりの悩みや楽しみがあるわけで。

上を見てもきりがないし，下を見てもきりがない。

オペ寸前で数十万から百万以上の治療費が実際に必要な重症患者　1500人
慢性型で毎年のように入退院が多く生活が困窮している患者　12000人
中等症程度だが、3-4年に一度入院し、タイミング悪く就職できなかったり失業したが、そのままニートで親のすねをかじってる患者　33000人
ほとんど普通の生活ができていて何年も再燃してないが、とりあえず特定疾患を申請している患者　35000人

20000人くらいにしても良いんじゃないか？

>>663
その数字は正しいのか？
ソースは？
デタラメな数字出されても困るのだが

患者以外もきているそうだが
そもそも、この国はいつつぶれてもおかしくないのだから
君らの病気も削られるぞ。1回前例つくると
希少は5万だけど、いやいや2万とか言い出すかもしれん。
わが国がいまだ破綻しないのが
不思議で仕方がない。
今はとりあえず、円から他の外貨に乗り換えに忙しい。
オペ済みだけどストレスたまるとちびる。
あと、かけこみオペも薦めないな。
医師も人間だし忙しすぎて括約筋をいじるような繊細なオペすると
うっかり失敗もありうる。
成功も失敗もよくわからないのがUCのオペ

しかし正式な発表が無いな

>>664

急性電撃型・慢性型・再燃緩解型・初回発作型の比率を8万で割ったらこれくらい。
4割居る初回発作型は特定疾患を外すべきだな。

>>663の後者2つははっきり言って支援要らないな、と人生の5年間丸々
前者2つで潰した俺が言ってみるテスツ…

本日の診察で潰瘍性大腸炎の「疑い」となりました。
とりあえず2週間ペンタサを服用し、様子を見る事に。

皆様、今後、よろしくお願いします。

間に合うようなら民間の保険に入っときなよ

あとは、医師会に反対運動してもらうしかないな
緩解者は治療止めるおそれがあるから、医者も長期安定的な顧客がなくなるからな

具体的にどれだけ負担になるのだ?　薬代?　俺は院外処方だから薬代払ってないのかな。月２５００円×２　それ以上はただだよ　

収入のあるなし、額に応じての医療費負担にしてほしいね。国保に入ってないひともいるだろうに。
その病人が皆生活保護に走ったらもっとたいへんだろうに。

アルコール依存症気味なのに潰瘍性大腸炎と診断されて
断酒か入院かと迫られたけど、どちらも辛い。
酒をやめられるぐらいならやめてるよ。

>>674
死ねばいいと思う

>>674
入院しながら酒飲めば？

死ぬなんてのはある心境では楽にできる事だけど
日常生活じゃなかなかできるものじゃないんだよお前

浴びるように飲むから多分見つかるし
もう八方塞がりのヨーソローって感じ
コスタ・デル・ソルだっけ？
我考える、ゆえに我有り？みたいな

なんで俺なんだ？

肛門から飲めばバレナイヨ。
ヨーロッパかどこかのアル中で、この方法で死んだ人がいたけど。

大腸か酒か、まで追い込まれると覚悟も決まると思う。

コギト・エルゴ・スム

哲学してるばあいじゃないだろ。

死ねばいいと思う。

とりあえずオナニーみたいなレスであげないで欲しい。

>>683
俺はお前みたいな奴が不愉快に思うのがたまらなく幸せなんだよ
お前なら分るだろ？俺と同じ

俺も>>684みたいな奴が苦しんでると嬉しくなるよ。

知的障害者が互いに性的いたずらしあってるみたいで楽しい
そうじゃないか？

>>671
>緩解者は治療止めるおそれがあるから、医者も長期安定的な顧客がなくなるからな

なるほど。これは医者にとっては捨てて置けないな。

>>674
まず大腸を治癒して、一段落したら、アル依存気味の治療に取り組んだらいいんじゃない。
もろ依存症なのではなく、その手前の依存症気味なのであれば、適切な手当てをすれば何とかなるかもよ。

やっぱり重症ＵＣに限ってもいいかな。
実際パラサイトＵＣ＆旦那扶養ＵＣの人数ってどれぐらいいるのかな？

必死に煽ってる部外者は、｢UC｣が全角だからわかり易いよね。

漏れはUC中等症で発祥後3年で2回入院してるが
別の特定疾患の母を扶養してる。(父は他界)
特定疾患外されたら困るなー
まあそれより会社クビになるほうが困るけど

>>690
あのさ、異なった意見を言うからって何でも部外者にすんなよ。
そんな細かいこと気にすっからダメ。
冷静に現状を見てみろよ。

>>691
泣けてきた。
ｅ(^。^)ｇ_ファイト！！

>>692
君の見てる現状ってどんなのかなあ？教えて欲しいなあ。
まさか自分の周りだけで判断してないよねえ。
あ、でも現状を知ってるのなら、>>689で質問する必要ないよねえ。おかしいねえ。

このスレで今回の件に関しても賛成してるのって部外者らしき人だけなんだよねえ。

>>692の見てる現状って周囲のUCが自分より良い生活をしてるって事だけだろ。
で、それに我慢が出来ない、と。

いつもの貧乏部外者が逆恨みでUCスレに粘着してるわけだね。

賛成してる人

・重症UCで自分は外れない自信がある。特定疾患からUC全てが除外されたら困るので軽症者が足を引っ張っていると思っている。
・オペ済み。うだうだ言わずに早くオペしやがれこの国家の寄生虫、とか思っている。
・超軽症者。除外されても医療費がほとんど変らない。自分は関係ないと思っている。
・お金持ち。別に自己負担になっても困らない。たかだか数千円でガタガタいうな貧民ども、と思っている。
・とりあえず何でも良いから人を叩いてみたい。食いつきの良いエサでストレス発散。
・不安を煽ってみたい。自分が不安なので人をそれ以上に不安にさせて仲間を作る。

部外者にしたい人
・現実逃避

恥ずかしいほどに低い分析力に乾杯

俺はオペ済だから賛成。
あきらめて早くオペすれば？ﾌﾟﾌﾟﾌﾟｗ

ああ、オペ済みスレが落ちてるから変なのが沸いてるのか
スレの立て方も知らないほど頭が悪いのなら、>>696程度の分析しかできないのも頷ける

>>698
オペ費用って俺
事情で寝巻き代ぐらいしか負担してないけど
2期オペとか3期オペで更新時期またがると
60万ぐらいは一回のオペでかかるって聞いた。ストマになると
軽快者になるらしくて・・・
白血球除去療法なんてどうすんだろうな。
これもうけたけどタダ（治験中好き放題うけた）。
薬事法とかなかったら期限内のステロネマとかあげてもいいんだけど（未使用）
俺が最後に受けた治験の薬が5年後ぐらいに
実用化されるよていだから内科治療している人も
それまで持てばいいよね。
>>674
アルコールは大腸で吸収されるけど酔える？
酒飲むと顔がすぐ赤くなるけど
学生時代のコンパで下血出まくりで出席して
全然真っ赤にならなかった。
俺はタバコとコーラがやめられん。
UCにはタバコがいいと聞くがあれは嘘だ。
入院中におもったがクローン病患者の喫煙率は高かった。
UCにいいといった助教授がクローンに喫煙はNGだって

>>699
煽っていたのはいつもの低脳釣り師なのであった。
いつもの事ながら乙なのでありました。

>>699
国が余計な燃料投下したから荒らしが元気になっちゃったようです
また隔離スレが必要ですかね？

>>698は、最後にオペ済みを名乗りオペ済みを悪者にしようとしてるね
卑怯な手を使うヤツだ

つーかここ長い人ならオペ済みスレ立てると必ず粘着が湧いて潰されるのは判ってるよな。
だから外科スレの話はスルーしようじゃないか、と俺もスルー出来てないけど一応知らない人の為に書いてみた。

>>691
おれの知り合いのUC患者の家も、家族に病人がいる。その病人は通院を常に継続しなきゃならないようで、
さらに半年に一回は入院が必要で、入院費は一月ウン十万だそうだ。
高額療養費っていっても、治療で個室、無菌室が必要で、そういう部分は高額療養費の対象にならないわけだ。
困ったもんだ。

病院かえたら？
治療の過程の上で、個室に入った場合は個室料とかとられないよ。俺がかかってる病院。
で、それがあたりまえの事とおもうけど。

しかし、潰瘍性で特疾の保険証上で重症認定受けた人っているのかな？

クローンだと、残存小腸が1m切って在宅IVHになったら、障害者手帳1級がすぐ
もらえるけど、
潰瘍性だと、大腸ぜんてきしても、手帳関係ないし、人工肛門だと、4級が貰える場合が
あるけど、重症認定の書類見ていると、重症に当てはまるのは、障害者手帳1.2級の状態
を言いますとかいてあるから、なかなか潰瘍性ではもらえないよね。重症認定。

潰瘍性大腸炎の臨床的重症度による分類

(1)排便回数　軽症…４回以下、重症…６回以上
(2)顕血便　　軽症…(+)〜(-)、重症…(+++)
(3)発　熱　　軽症…37.5℃以下、重症…37.5℃以上
(4)頻　脈　　軽症…90/分以下、重症…90/分以上
(5)貧　血　　軽症…Hb 10/dl以上、重症…Hb 10/dl以下
(6)赤　沈　　軽症…正常、重症…30mm/h以上

軽　症：上記の６項目を全て満たすもの
中等症：上記の軽症、重症の中間にあたるもの
重　症：(1)及び(2)の他に全身症状である(3)(4)のいずれかを満たし、
　　　　かつ６項目のうち４項目を満たすもの
　

それがどれくらいの継続しないといけないの？
障害者手帳だと6ヶ月以上の継続が必要だけど。

平成18年度第1回特定疾患対策懇談会議事録次第
ttp://kyoutoibd.moe-nifty.com/kibd/2006/08/181_841a.html

終わった。何もかもが。

北海道IBDを中心に、京都IBD友の会でも抗議を呼びかけていますね。
ttp://www.hokkaido-ibd.com
ttp://kyoutoibd.moe-nifty.com/kibd/2006/08/post_1871.html

その通りなんだろうけど、どうも、この京都のHPみるとちょっと反発感じるんだよなぁ・・・・・。

カンカイして、羽目をはずしすぎて、
わずか一ヶ月足らずで再燃しますたorz

小泉云々・・・とか　のせられてとか　　　そんな事書く必要あるのかね？
このブログ。

>>715

(北海道IBD作成文書より抜粋)

その部分の表現は、確かに？？？です。共産党チックですね。
まぁ、マスコミもこの手の内容を取り上げる時(高齢者医療自己負担率...等)
によく使う表現ですがねー、特にテレ朝・TBSｗｗ

頼りたくてもお上から見放され支援も受けたくないとｗｗｗｗ
ネトウヨ難病患者哀れｗｗｗｗｗｗ

晒しage！

昨日、クローンスレで頑張ってた子だな。

まあ、白でも赤でもネズミを捕るのがいいネコだ

特定疾患が外されるのが心配なら保健所に行け！
そして厚生省に正規のルートで嘆願書を出す！
ここでいくら騒いでも意味がない！

皆さんなんの仕事してますか？
私は飲食店で働きたいのですが…
病気のことは言いますか？

>>720
ｽﾚageるのも意味ないのだがな

>>721
飲食店の正規雇用社員なら隠さない方がいいかもしれないが、
パートやアルバイト、臨時雇用の身分なら病気なんか言わないほうがいい。

>>721
どんな飲食店でどんな仕事したいのかぐらい書きなさい
飲食店はピンキリ

嘆願てｗｗｗｗｗ
お前ら情けないなｗ
弱肉強食適者生存、弱いものは氏ねの立場じゃなかったのか？ん？

中等の俺はどうなるの?　安倍、同じ病気なら厚遇しろ

飲食店は検便ねーの？

夏厨が湧いたので、今夜は終了
おやすみ

接客業はキツイんじゃないかなあ。
いきなり腹が痛くなってもトイレに行きにくいし。

>>726
今まで通りの治療を続けるしかないだろ？
まわりの雑音は気にせず治療に専念しな

>>725
そんな立場表明の見覚えはないが

>>727
またなんにも知らない椰子が来た。
この病気は感染症じゃないから検便しても危険な菌はでないんだよ。

危険な菌が出なくて下痢、腹痛、発熱がある場合この病気を疑うべきなんですか？

違うだろ？
潜血が見つかって病気がばれてクビってことじゃないのか？

検便の保菌検査は、菌調べるだけだから、潜血があるかないかは一切伝えられないよ。

毎月保菌検査してるけど、なんにもいわれないし。

明らかに血便だけどね。

>>728
ちょっとでも気にいらないとすぐに夏厨ですか？
勝手に終了して、もうこないで下さい。

　､ 　 l　　 _,
　 ヽ/⌒ﾍ~
　 ., 't,_,ノ丶　 　 　 　＿＿＿_
　/　　!　　 '｀ 　 　／⌒　　⌒＼　たまには飲まなきゃ
　　　　　　　 　 ／（ ●） 　（●）＼　やってられないお
　　　　　　　 ／::::::⌒（__人__）⌒:::::＼
　　　　　,-、 |　　　　　|r┬-|　 　　　|
　　　　　||`:、＼ 　　 　`ー'ii´ 　　／
　　　 　/ 'i、￣~~　 　　 　 ijｋ___,-、
　　　 　|米 |-ｧ　　　　　　 　＿_,| .|
　　　　 |酒 | i'　　　　　　　 'l　 /　ヽ
　　　　 |＿ | !　　　　 　 　　l　 | 米|
　　　　　　~^''!,　　 ,_　　　　,!_...| 酒|
　　　　　　　　 ＼　l,~^''‐--:.,,⊃____|） ） ) )
　　　　　 　 　 　 `'‐’

飲食業は衛生面から感染する経口感染する菌の保菌者はまずいでしょ。
半年くらい働いたとき、一切の検査はなかったけどねＷ

なんか腸の粘膜が剥がれたようなピンクの便がよくでるですがこれはなんですか？

ピンクうんち

>>736
厨をスルー出来ないなら２ちゃんねるなんかするな
厨を見分けられないヤツは半年ヲチして
慣れるまで書き込みするな

俺が検便やったときはまだ正常だったからよく判らないんだが
検便→潜血反応→菌は無くとも病気を隠してた場合は精検に回されて…ってパターンでバレないの？

>>712-716
特定疾患外しに反対するくらいならまだしも、それに
思想的なもんが混じると、ちょっとキモさは漂うんだろな。

特定外しの話を、他の人にするときは気をつけねば

ﾊﾞﾚﾀらバレﾀだ。ダメだと言われたら闘うか諦めるか。
雇い主の方はある程度働ける人材を確保して、経費（人件費、物件費）を極力節約。

721
自分は飲食店で働いてますよ。病気の事は言ったような気がする…
検便とかは大きい会社だと月１、もしくは３ヶ月１回ペースであると思う。
個人店だと検便やってるの少ない（自分働いてる所は無い）みたい。
あまり飲食店で働くのはオススメしません(;´д｀) かなりストレス溜りますよ。自分は調理師免許を持っているので、この仕事しか……。

便検査は月２回じゃなかったか？（大手または学校給食従事等の公務員等）
便検査は食中毒等（O-157etc…）に感染する菌を保有するかどうかであって、人間ドックじゃないので健康状態までは触れないとおもわれ

>>741
あんたが大将！
あんたはもう完治したのでこのスレにはこなくていいです！
おめでとう(o^_^o)

>>747
おまえはクロンスレに帰れ

えっと、746なんだけど、ｻﾗｿﾞが無くなりそうなんで今日病院行って今帰ってきた。
で、症状も落ち着いているし、あと一ヵ月のんだら飲むの取り敢えずやめようかって話あがったんだけど、先生から止めようかと言われた方いますか？
私は癌予防も兼ねてずっと飲むつもりだったけど、その辺はどうですか？
止めた途端に再燃した人いる？

旅行中は血便が出なかったのに、帰った途端下血。
やっぱり旅行はストレスから開放されるからいい。かなり暴飲暴食していたのだが。

>>749
先生から薬とりあえず止めて様子見ようか…と言われる人は
結構いると思うよ。
軽症の人には多いんじゃないかな。
自分もそうだったし、周りの同じUCの人なんかも薬止めてる人いる。

急に止めるのが心配なら、1日の錠数を今までより少なく
飲んでみたりすれば？ペンタサとかって、1日2錠じゃ
ほとんど効果ないっていうけど、自分はその位にしてみて
徐々にやめてったよ。もちろん先生に相談してから。
副作用だって少なくなるしね。

今までの症状の度合いや経過によるので、よく先生に相談してみなー。

>>751
ありがとうございます。
今回処方された１日３錠を２８日分飲んでみて、今までの状態を踏まえた上で先生と十分話して判断します。

安定した緩解状態で薬飲むの止めてバリ再燃！という方、いらっしゃいましたら体験談お聞かせ下さい。
個人差あるからそれぞれとは思いますが、参考までに。

>>752
おれは、サラゾはカンカイだろうがなんだろうが、一生飲めと言われてる。
最高一日九錠服用の時があった。そんで、今はカンカイで、朝晩二錠ずつ、合計四錠服用中。

ヒント：初回発作型

>>753
９錠ですか…多い！
私は多い時で６錠＋プレ＋座薬でした

>>754
ええ、初回発作型かもですね
再発を繰り返さないタイプ
たぶんそうだとおもいます

>>752
緩解期に薬を減らした事ある。1ヶ月ごとに1錠づつ減らしました。
１日３錠→１日２錠→１日１錠→１日おきに１錠、ここまで潜血反応なし。
１ヶ月薬飲むのやめて、検便したら潜血反応ひっかかりました｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
で内視鏡検査したら再燃orz

こういうケースもあるので参考までに(´･ω･`)

初回発作型ってのは
もともと医師の誤診って話だよ。

UCなら間違いなく再燃すると思うけど。
貴方がUCじゃないなら再燃しないね。
健闘を祈る

>>756->>757�d
参考にします
＞UCじゃなかったら…
なんて考えてなかったなw
きりがなくなるのでこの辺りで

ここ３日夜中に熱が8度くらい出て病院行った　そしたら同じ症状の人が数人　髄膜炎かプール熱の疑いあり　で、クラリスとインフレ治療薬で有名なタミフル出されて飲んだ　ら　速攻で熱収まって具合よくなった　熱と頭痛という症状だったが流行りかね?

俺、サラゾ　1日9錠服用してるんだけど、これって多いんだ。

ちなみに、10年目
ここ3年ぐらいは、ステロイドなしで悪くも良くもならない状態
今現在トイレは１日3回ぐらい。時々血があり

最近スレ進むの早いなｗ

俺はペンタサ1日6錠の軽症・・・なんだけど夏休みで生活リズムが崩れて実質1日4錠しか飲んでない

てか、薬やめようか、って言われる人もいるなんて・・・驚いた。
んでもって、
>>753の
＞今はカンカイで、朝晩二錠ずつ、合計四錠服用中。
>>756の
＞１日３錠→１日２錠→１日１錠→１日おきに１錠、ここまで潜血反応なし。
↑
こんな書き込みにも驚いた。
そっか。。そんな人もＵＣ患者の中にいたんですね・・・
自分は全大腸型の劇症型だから、ありえなさそうだな。

やっぱり重症な人は少ないよなこのスレ。
初発からペンタサ3x3、プレは最低でも5mg/dayで維持、イムラン1
あとは胃薬とかプレの副作用に関する薬（骨粗しょう症だったり精神安定剤だったり）
それにプラスして各種座薬や注腸剤、大量の経腸栄養剤を薬局から着払いで送ってもらってたんだけど…
内科療法最後の日々はプレ20mg切るとヤバくなって60mgキメながらも外来でGCAPやったし。

今の特疾制度って所得に応じて払う上限が決まってるけどそこに達していない患者多いんじゃない？
無駄に特疾登録してる患者が多い→患者数上昇→じゃあ外すか？　の流れがうっすら見える希ガス…

>>763

>やっぱり重症な人は少ないよなこのスレ。

ここに来るようなやつはまだ症状が重い方だ。
本当に軽症なやつはUCスレはおろかUCサイトすら見ないし、見る必要がない。
キミが思っている以上に軽症者は病気に無関心で、そして数が多い。
大半は何年も再燃してないけど一応特定疾患を継続しておこうって患者ばかりだよ。

そして、UCに関係ない風邪や体調不良に特定疾患を使うから医療費がかさむんだよ。
超軽症者は何にでも使える病院無料パスくらいにしか思ってない→特定疾患受給者証

>>764ｰ765
そういう奴らだけをちゃんと見極めて
特疾はずすって言うなら文句はないんだよね…。

＞そして、UCに関係ない風邪や体調不良に特定疾患を使うから医療費がかさむんだよ。
こんなバカ居るの？もし居るなら患者もバカだけど医者もバカだろ？

>>767
いるよ。

いつからここは自分の方が重症だと言うスレになったんでつか？
UCは外科手術である程度回復が見込まれるみたいで除外対象になったみたいですね！
ちなみにSLEは手術での回復は見込まれないし複数の臓器が侵されるため患者が増えても特定疾患の除外対象にはできないという！

>>769
誤爆

>>764
＞本当に軽症なやつはUCスレはおろかUCサイトすら見ないし、見る必要がない。
＞大半は何年も再燃してないけど一応特定疾患を継続しておこうって患者ばかりだよ。
いやそれはさすがに「軽快者（現在の制度での）」になっちゃって、
既に普通に3割負担してると思うんだけど。
自分はここ見てるけど軽快者だし。

自分、新制度でどうなるのかよく分からないんだけど、
もう登録者証も返還して、何もとっかかりナシになっちゃうのかな。
IBD集会とかあっても、保健所からの案内も無くなっちゃうのかなあ（今はある）。

今日、病院だったから先生に聞いてみた。
そしたら、患者が混乱するからまだ詳しく話せない、と。
まだ除外ガイドラインがないそうだ

すでに混乱してるわけだが

患者が団結して反対すると厄介だと思ってるに違いない
混乱してるうちに決めてしまいたいのでは？

まぁお上のやり方なんていつもそうだしね。

つい先程、ウンコを漏らしました。

よくあるよ、気にしなさんな

>>776
よくないよ！
ウンコはトイレに行ってやろうよ！

便意もSMプレイの一つだと考えるようになったら漏らさなくなった

実は今日私も、久し振りにやってしまった…
便意がないのに漏れていたからどうしようもなかった。昨日の焼肉が良くなかったのは解ってる。でも…

>>778
腐っても文明人。
ウン子はトイレでやる事ぐらいわかってるさ。
しかし間に合わなかったんだ・・・。あと5秒、いや3秒持ち堪えられたなら・・・。
直前まで便意がなかったんだ。
椅子から立ち上がる→ウンコが肛門をノック→そんな急に来られても困ります→ウンコ ｢僕と君の仲だ。いいじゃないか｣→｢だめぇぇぇぇえ｣→ブリョッ

何だ、大した事ないぞ。
俺なんか寝てて起きた時、糞まみれで
ビックリした事があるぞ。
もう人生終り、と思った。

グランドワロスｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

>>781
知ってるんならいいんだが！
ウンコの先頭にGPSが付けられれば便利になるだろうなぁ！
しかも携帯で常に見れるやつでね！

お前ら面白すぎｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
座布団１００枚ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

>>783 >>785
あんたは早稲田が好きなのか？

(　^ω)手伝うお
O={＝}O
|:::＼,`,″
し､､((＠)､､､ ､､､､､､､
､､ ､､　_,､_　､､ ､ ､ ､
､　　(　･ω)　､､　､､
､､ ､､O={＝}O ､　､､ ､
､ ､　|:::＼,',″､ ､､
､ ､､､し､､((＠)ｗｗｗ
ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
　(　^ω)
　O={＝}O
　|:::＼
､､し､､((＠)､､､ ､､､､
､､､､ ､ _,､_　
､　､､ (ω・ ) ････
､､ ､､､､O={＝}O ､　､
､ ､､､　|:::＼,',″､
､ ､､､､､し､､((＠)ｗｗ
ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ
　　(　^ω) うん
　　O={＝}O
　　|:::＼
､､､､し､､((＠)､､､ ､､
､､､､ ､ 　　　_,､_　
意味なくね？(ω・ )
､､ ､､　､､　､O{＝}=O
､ ､､､　､､､ ､ ／:::|
､ ､､､ ､､､ (＠))､､Ｊ
ｗｗｗｗｗｗｗｗｗｗ

>>782
あるある。
あれはショックだった。
なにか臭いとおもったら・・、だよ。思いもかけないこと。

でも、UCではない。腸に潰瘍があるだけ。

？

コミケで1回も漏らさなかったぜ俺は

1週間程度前より発疹が顔に出てきて、痒くてたまりません。
こんな症状の方いますか？
ちなみにサラゾピリン飲んでます。
サラゾピリンの副作用？
ペンタサに変えたら治まるのかな？

俺はコミケで漏らしてしまった…。
ウンコじゃなくて、白いねばねばした液体だけど！

コミケ‥

若いうちならいいけど、歳をとって括約筋が弱くなったらダダ漏れなんだろうな

免疫が弱って治ってくるという説も

就職して４ヶ月、特に何事もなく過ごしてきたけどやはりランチタイムだけが苦痛。
途中で絶対トイレに立ってしまう。
同僚の男の人、変に思ってるだろうなぁ…orz

>>796
食事時が苦痛というのはよく分かる。
ただ男どもは、普通、あなたが思うほどは気にしてないと思う。

仮に、毎回あなたが食事中に、必ずトイレに入ることに気づいたとしても、
口紅とか化粧を直したりとか、身だしなみが気にかかるのだろうと思うだけで、
まさかウンコしてるとは察知できないよ。

確かに

トイレ長くても女の人は化粧直しで行ってるって
思うモンね

男は間違いなくウンコだとばれるけど

歴史的文化財の園内で野グソしたことがあります

そのウンコも文化財に指定されました。

ステのんでないけど鬱になったりする？
なんか、もう治療も一生かと思うと面倒だしUC以外にも２つ病気抱えてるし家事育児もお金の事も
心配。最近涙がよく出て…。こんな事以前は全くなかったのになぁ。

ステロイド使ってない時点で軽症だから、そんなに心配する事ないと思うが。

鬱なんてなるよ、そりゃ。
いろいろ苦労や苦痛が重なってるからさ。

わたしなんて、身体のあちこちの痛みに加えて排便後の腹痛がおさまらないと
もう、死んでもいいやとおもうよ。

ほんと、目覚めのンコのあとの腸と胃の痛みはほかのあらゆる痛みの引き金になり、
食事はできず、薬はのめずだ。

>>800
>>799のウンコに嫉妬

なんかおもしろいねｗ
ここ読んでたら、うんこが愛おしくなってしまいそうｗ
何か最近ね、こんな自分の腸だけど
カメラやら薬やらで、しんどい思いをしてくれてると思うと
大事にしていかなきゃなあって思うよ。
腸さんこれからも一緒に頑張ろうね。

腸さん！
俺たちはいつでも腸さんの側にいるからな！
腸さんも俺たちを温かく見守ってくれよな！
ドリフターズより

･゜･(ﾉД`)･゜･

全米が泣いた

南米も泣いた！

白米も炊いた

お粥で楽になった

自宅で漏らした

自部屋がトイレまで5歩なのに漏らした

へをしたら身も出ました。

エレベーターで漏らした。

シンドラー社製でした。

頭にきて引っ越したら…
またシンドラー社製だった…orz

今日退院しました。
でもまだ軟便と時々怒る腹痛は回復しないまま。
白血球除去は3回やって少しずつ効果は出てると思うんだけど…
今回の入院でUCの怖さを改めて知ったよ。
ステロイド1日10ミリを早くやめたいな。

>>818
白血球除去は3回目辺りから効果が出てくる人が多いらしい。俺もそうだった。
3回目で若干痛みが和らいで、4回目で意識すれば気づく程度に、5回目で痛みがまったくなくなった。

>>797>>798
そうかなぁ…微妙に打ち解けられてないから病気の事も言ってないし、
化粧直しと思ってくれてたらいいけど…
しかも今日久々に血が出て泣きそうですorz

普通のハタチはこんなにうんこさんの事ばっかり考えないんだろうな…

飯の途中でうんこに立つと行儀が悪いって怒る人がいるよね。
おまえは飯の途中でうんこを漏らして欲しいのかと問いつめたい。

>>821
いるの？

まあ、たしかに他人と一緒に食事していてやたらとトイレに立たれるのは興ざめだけど。


２０歳でんこのはなし・・・・・・・ｶﾜｲｿｽ

↑のあなたはもっとかわいそう！
一生あなたは独身確定。

>>824
なんで？
なにか気に障った？

わたしもほとんどＵＣですよん。大腸に海洋できてますん。症状はもう今年の1月から。
毎日お目覚めはんこの催促です。
排便のあとはまた腹痛でつらい。
同病相哀れむみたいなもの。

今年2月から少量の血がトイレットペーパーに付きはじめたんですが、痔と思ってほっておいたら6月には排便時に倍々の血が付きました。大腸ファイバー入れたら中度の潰瘍性大腸炎。
19でなった！

この前初めて座薬もらったんだが、これなんなの？
溶けたやつが出るから屁しちゃだめとかで、気になって眠れねーし。
次の日起きたらもれてるし（薬が）、ウォッシュレットないから
ウェットティッシュで拭いてたんだけど、なぜか拭いても拭いても
全部拭ききれないから便所つまっちゃったよ
なんていうか、みんなちゃんとできてる？

特定疾患者の治療費は一部負担でした？
潰瘍性大腸炎も？

>>806〜817
おれも加わりたかった(´；ω；`)

潰瘍性大腸炎は、
ハートセラピーで治ります。
http://geocities.jp/senrisaya/page.htm
を覗いてみてください。

>>827
ああ朝起きたら、尻毛にリンデロンがついて、引っ張ると痛いね。
屁をすると、プス〜ｗって音がするね
あと、パンツが油？みたいになるね

腸さん今日もお疲れ様。明日もよろしくね。
おやすみ。

歯磨いたか？

腹出して寝るなよ！

>>823
ですよねぇ…食事中にトイレ行くのはダメって子供の頃教えられた記憶あるし。
食事しなくても生きてけたらいいのに…

哀れんでくれてありがとうｗ
この年で人生の半分以上ＵＣだから、最近自分でも自分が哀れだｗｗ

ごめん、いい流れ止めちゃったよ
しかもﾄﾞﾘﾌﾜｶﾝﾈｰﾖ(´・ω・｀)

いいよ。
また来週！

八時だよ！

下痢ピー集合！

うぃーっす！

>>825
人間は所詮、目くそ、鼻くそ、耳垢、汗、糞尿まみれの生き物です。
それを認識し、受け入れないと、他人と一緒に暮らすのは無理でしょう。
まして赤ちゃんの世話とか不可能。

他人が食事中やたらと席を立つなら、興ざめするよりも、まず相手が具合が悪いのではないかと心配してあげる心が必要でしょう。

ちょっと聞きたいのですが、
この中に、「あえて特定疾患の申請をしていない人」っていますか？
そしてその理由は？
自分もちょっと迷っています。

>>823
気にしないことだよ。
躾が病気を治してくれる訳じゃないしね。

イヤな雰囲気持つ人には、
「テメーの食べ方と、食べてる時の顔の方が、マナー違反だぜヽ(｀д´ )ﾉ 」
くらいでおk。

放屁したら脱糞しました。
良かった誰もいなくて。

もう症状が落ち着いてる人で、引っ越し等で
手続きめんどうでしないというひとがいる。
あと、地方公務員とかの人のでほけんで、
月８０００えん以上はもどってくるとか(全ての病気)、
恵まれた保険証をもってるひとは、手続きしてないひともいる。

>>844
俺は見ていたぞ！
見事な脱糞に乾杯！

>>845
>あと、地方公務員とかの人のでほけんで、
>月８０００えん以上はもどってくるとか(全ての病気)

許せん

いやな顔されたんだっけ？
そうだとこまるな、ってはなしでしたよね。

でも、こちらは背に腹はかえられないからしょうがないわね。
で、相手に咎められ、なおかつ打ち明けられない間柄なら、もうその人と一緒に食事しないことにするしかねいだろ。


まあ、こういう病気があるってことを世に知ってもらうこともだいじだね。
わたしはじぶんがこんなになるまで知らなかったもの・・

847
一部の公務員だよ。ないところのほうがおおいし、保険というか組合がしてるのかな。もっと
やすいとこもあるし、民間でもあるとこあるよ。

某病院はそこの病院にかかるなら6000円上限になるよ

↑某病院「の職員」です
組合次第かな、企業独自の組合病院持ってるところだと
結構ありそうだけど

今うんこしたら、さわやかなシトラスミントの香りがした

>>844
|＾ω＾）

|ﾟдﾟ;)

漏れなんて今日寝ながら血を漏らした。パンツが…

一人称が漏れで漏らしたって何かのギャグすっかｗｗｗｗ

白血球除去してる椰子の重傷度は??　ご飯も普通に食ってるの??

私は食べていません。
毎日辛いです。

>>847
自己負担があるならまだ良い。
○×省の中の診療所だと、全部タダだっていうことを、テレビで見た記憶があるよ。

地方公務員でも、国家公務員でも、彼らだけの保険料で医療費をまかなってるんじゃなく、
多分、国庫補助とかも入ってるんだろね。

よし、公務員目指そう

〇×省ってあったっけ？
調べてみたけどどこみても見つからないよ…。
そこって〇か×かを判定する省庁って事でいいのか？

おれが新聞で見たのは、地方公務員だったけどね。
それも一部というか。おれがすんでる自治体はそうだったけど。
以前クローン病の友人と話していた時、その人はその自治体で働いているから
2.3年前からの所得の書類とかを提出しなくちゃ逝けなくなった時めんどうだからと
いって、もう止めようかとか言ってたけど、今は公務員は風当たりが強いから
先どうなるかわからんからちゃんとした方がいいと言ったけど。

話変わるけど、、その人は障害者手帳が貰えるレベルみたいなんだけど、役所側から障害者手帳は
貰ってくれと言われたと言ってた。
役所は何人障害者を雇わないといけないの数合わせ見たいので。

おれの前の奥さん・・・・・看護婦だったんだけど、そこの病院にかかる場合は
入院・外来は全部無料だったよ。たぶん、こういう病院はいま少ないはずと
元奥さんは言ってた。

＞厚生省の役人は医療費ゼロ、医療費負担増の国民の痛みを知らない
＞http://www.hirake.org/bbs/frame_bbs.cgi?back=politic&right=politic/koumu/cbbs.cgi&mode=one&namber=6038&type=3458&space=15

>>861
健康保険組合の経営する病院だと、当該組合の組合員はタダで治療するところもあるらしい。
けど、昨今は、多くの組合が赤字になってきてるようだから、そういう病院は少なくなってくだろうね。

↑、

ま、そうなんだけどさ。
だからっと言って、なくせとは思わないんだよね。
体が悪いから公務員になったという人も多かろうしね。

民間でも大きな会社だと産業医がいるところなんかそんな感じの事をしてる
ところはあるね。

はあー、おれも大企業とか大きなところで働きたかったぜ。
ま、頭がパーなので健康でも無理だけど。

>>864
民間企業の場合は、その企業の従業員たちの保険料で、医療費無料にしてるわけでしょ。

国家公務員の場合、国家公務員たちの保険料だけで、医療費無料にしてるならよいんだけど、
国家公務員の医療費無料にするために、国民の税金資金を投入してたら、何か変だよ。
財源どうなってるんだろな。

地方公務員 行政職 うちの県７０倍OVERじゃなかったかな？

たしか、新聞報道も一部税金が使われているみたいなことが書かれていたから
そうなんでしょうね。
まあ、医療関係はね。助かっている人もたくさんいようからと。
別に公務員に方持つことも無いんだけど、公務員クローンの友達とかが結構いるから・・・・

こうういう考えは圧倒的少数とは思うけど。

景気がよくなってるから、公務員は競争率が減ったと言っても高いですね。
その公務員クローンの人もいい大学出ていたり、名の通った会社で働いていた人が
社会人選抜で入ったとかそんな感じだもんね。

歴史的に見ても豊かな国は医療費は無料か、あっても小額。
日本の国は豊かでは無くなった。また貧富の格差が広がっている。
貧富の差が広がって、頂点に達した時、その国は分岐点を迎える。
恐ろしい艱難の時代に向かう。常に歴史がそれを証明している。

3割負担で高額医療制度があって、一応特定疾患制度がある日本が「今のところ」
一番いいような気がしますけどね。

ヨーロッパ等の医療費無料にいているところがありますが、基礎的なことだけだし、
これが一番問題と思いますが、「癌ですね。」入院は半年先に出来ればいい方です。
という感じで、日本の年寄りと一緒で、医療費が無料だと、患者がちょっとの事で殺到して
日本よりひどい診察時間・待ち時間という感じですよ。
で、早く入院したいとしたら、金がかかる病院に行かないといけないとなるし。

>>869
それだと、ヨーロッパの場合、安いけど込み合ってる病院に行くか、
高いけど込んでない病院に行くか、選択できるんだよね。

日本の場合、一部の恵まれた人はタダ、または廉価な医療費で済むけど、
庶民は三割負担とかを強いられるわけだ。しかもこれはほぼ固定化されてる。
これはおかしいような気はする。

まあそれでも他の平均的な国々と比較したら、日本の医療制度は良い線いってるとは思うけどね。

最近調子がいいけど、ここで調子に乗って酒やジャンクフードなんかを口にしてしまうとまたえらいいことになるんだろうなあ。

>>870
3割固定と言われますが、高額医療の制度で月7万、非課税世帯だと3万ちょっとですし。
これでも高額というなら仕方ないですが・・・。

私は日本方式の方がいいと思いますけどね。

>>871
調子乗って激辛カレー食ってえらい目に遭ってる漏れから一言、


やめとけ。節制しなさい。辛いぞ、こっちは物凄く辛いぞ。

景気がよくなれば保健料も3割から3→2→1となるよ。

>>874
えっ？人口右肩下がりなのに？ありえん…。
ネタですか、そうですか。よかった、よかった。

みんな難しい事考えてるねぇ…
自分の頭の中は今ゴロゴロいい出した腹の事でｲｯﾊﾟｲｲｯﾊﾟｲだよ

腸さんおはよう

オイッス

人生に飽きたから酒をがぶ飲みして
大腸炎を大腸ガンに変えて長期的自殺をしようと思っている
無駄な努力ですか？

みんなが調子いいとき食べてるお菓子教えて
ｵｽｽﾒ手作りおやつとか

ﾎﾟﾃﾁとか食べちゃう人いるのかな(´･ω･`)ﾉ

軽症なら平然とポテチ
中度はちょいと気をつけろ
重度は自殺行為

長期自殺はつらいぞ。

主に和菓子

住民基本大腸炎

今日、退院した。
でも、実感なし。

すまん
ageてもた

まず、オナした？
退院二三日前から考えることはそれだ。

白血球除去って入院しないとできませんか??
今日外来で入院を勧められたんですが、学校があるのでできればしたくありません(´･ω･｀)
症状は一日五回程度の下痢で血便は無いのですがプレを減らすためにということで先生は入院の方向にもっていこうとしてるんですが････
どうしようorz

>>872
入院時の食事料金の一部負担金は、一日750円だっけかな？　とすると一月22.500円か。
これ、高額療養費の対象にならんでしょ。
だから70.000＋22.500＝92.500。これに売店などで使う雑費をプラスしたら、約100.000円くらい行きそう。
独り暮らしで、部屋を借りて住んでる人は大変そうだな。

高額療養費も数年前までは、64.000とかだったのが増えてきてるし、
UCは慢性病で長期入院になる傾向が強いし、医療保険には加入できないし、安定した職業につくのは難しいし…はぁあ

>>888
ウチの病院は外来でもL-CAPできた。

早く治療法を・・・・一生なんて嫌だ。暗い性格がさらに暗くなっていく

>>880
主にに煎餅、良く噛んでから飲み下してます。

>>891
つ オペ

今回の連日甲子園見ていて再熱するほど燃えていた奴いるか？
応援してるほうからすると、胃が痛くなるような試合だったからな。

＞安定した職業につくのは難しいし・・・・・

ほんとかぁ？　おれの周りを見ると、いい会社で働いてる人健康な人より
多い気がするぞ。就職時や就職に、健康な人より真剣に考えてる結果と思うけど。

と、こんな事を書いてるオレは無職だけどな。

入院したりして、同病の人に会うのが一番ツライというかイヤなこと。
ちゃんとしてる人が多いし。
病気のせいに出来ないや。自分のふがいなさを・・・。
って、病気に甘えた結果がコレなんですけどね。

↑　できればおれもそう思いたかったんだけどな・・・・。

>>889
潰瘍性だと、食事でないことが多いし、
出ても、治療食だから食事代かからんのじゃない？

普通食が出そうになったら、低残渣とかそういうのに
変えて貰おう。

>>888
今外来でＧＣＡＰやってる最中です。今7回目です。
全大腸型重症患者ですが、今回は下血が始まってすぐ
入院にならないように軽症のうちにやってもらいましたよ。
一日5回の下痢で下血がないのに入院しないといけないのですか？
それだとよほど軽症の人でない限りしょちゅう入院しないといけなくなる気がするのですが・・。
プレは今何ミリなんですか？プレの減量のために入院ってのがよく分かりません。
この病気は一生付き合っていくわけだし、社会生活がきちんと送れるように医師も治療方針を決めてもらいたいですよね。

>>889
入院時の食事代は１日単位ではなく、１食２６０円になっています。
>>897
普通食でも低残渣でも検査食でもすべて食事療養費として請求されます。

一生一生ってお前らオペ忘れてるぞ

>>885
とりあえず仕事しろ！！無職じゃ将来生きて行けなくなるぞ！
なまけもの！

>>901
なんだこのクズは

まあ、それあるな。
無職だと入院中の方が社会の居場所があるというか・・・。
退院しても社会の居場所がないからな。

入院中、仕事がどうの〜と　いっている人をみると眩しすぎる。

>>898
外来でGCAPをしてくれる病院なのにその症状で入院は不思議ですね・・・。
状況によりある程度、考慮してくれるんじゃないですか？？入院について。

自分は１日に１０回以上の便、血便ありですがステ使っている事もあり
入院はしていません。
（お金があれば・・・のんびり療養したいのですが
社会は厳しいですからねぇ〜〜）

>890
>898
外来でもできるんですか〜!!
明後日、大きい病院で説明を受けるんですが、その時に外来でできるよう頼んでみます。
プレは一ヵ月前から20mgです。
先生はとにかくプレを減らしたいみたいなんですが、このままじゃ減量できないので白血球除去を勧めてきたようです。
私も下血してないのに入院なんて大げさな気がするんですが････
痛いのは嫌だ(´･ω･｀)

>>901
クズってどんな人の事を言うの？

>>900
大腸とるなんて絶対嫌です

情けは人のためならず

入院で白血球するって俺の最初の病院みたいだ　今は外来で出来るけど当時は入院したよ　今の病院は入院させてっていってもさせてくれない当たり前だが

入院できるんなら保険も出るしすれば?　学校というのは確かに休みたくない気もするが健康とは変えられないぜ

整体してもいいのかな？

関節痛（炎症性）などを伴っている場合にはまずいんじゃないか。

なぜか毎年8月になると再燃〜緩解までの時期が長くなるのループを繰り返してたんだけど
今年も例に漏れず再燃しちまったい
ここまで規則的に再燃する方は他にもいるのかな(´･ω･`)

>>912
ﾉｼ
去年・今年と、８月てか夏を満喫出来へんかった

>>912
ﾉｼ
UCになって3年目だが今のとこ6月、11月に再燃する。基本的に季節の変わり目に弱ｽorz

>>912
俺は春と秋。4月と10月がヤバめ。

俺は冬再燃するなあ

オレは発症から18年、ペンタサ一日６錠
潜血なし、便は調子によって下痢することもある
今は大腸ガンが怖い

もうちょいで発症1周年だお

腹痛いので家にいたら、保険屋が来やがった。
どうも以前入っていたのを新しいのに変えてほしいらしいが…。
私、ひと言
「この春、特定疾患になっちゃってさぁ…」
っていったら、ティッシュ置いてさっさと帰ったよ。
おばちゃん、変えられるなら変えたいのは俺の方なんだよな。
一日入院五千円のなんだもん。俺の入ってるの。
せめて一日壱万円のに変更しときゃよかったよ。
トホホ。

でもあれか？今保険板みてたけど、四十才手前だと入り直すのは結局保険料上がって大損するようなもんだな！
と納得、自己解決

このスレ最近発症者が増えてきたのかやたら書きこみ速度早くなったね

軽症者除外の動きを境に速度が上がったな
今までROMに徹してたやつも危機感募らせたか

２月に入院して５月退院、仕事休養して９月復帰目指してたら
また下血。五回目の再発だしもう終わったな

別の板で痔と思ってる人がいて
透明な粘液が出ると言ってたので消化器の病院に行くように言っておいた

>>917
おや。
病歴は、ほぼ俺と同じだ。
病状も、ほぼ同じ。
ガンが、怖いのも同じ。
ただ俺は、サラゾだよ。

癌は軽症でも炎症がずーっと続くとヤバイらしいよ。
逆に劇症経験してもその後ずっとプルプルの粘膜を維持してるなら癌にならないと医師に聞いたよ。

>>917
>>925
下痢は健康な人でも全然起こりますし・・・
”UC”なんだぁって意識しなくても良い程度だと思いますよ。
・・・ちょっと、羨ましいです。
ホント、症状って様々なんですねぇ。同じ病気でも。

質問ですが、入院で仕事休むの何ヶ月位休みました？
７ヶ月目になりますがいまだに少し下血があります。
復帰したいのですがまた入院する羽目になりそうで怖いです。

>>927
いやいや、普段、思いっきり病気を意識してるんだよ。
暴飲暴食さけて、規則正しい生活重視して、友達は独りくらいしかいなくなったし、
食事は、時には、大匙二杯の片栗を水に溶いて、お湯入れて、それが一食分で、何ヶ月も過ごす。
そのうち体が変になるから、そしたら食品成分表で何の栄養が欠乏してるか見当つけて、
見当がついたら、それを十数グラム単位で摂取するという感じ。
他の人はどうかしらないが、おれの場合は、食わない方が調子がいいみたい。

とりあえず仕事しろ！！不安なら一生無職でいろ！