重症筋無力症の方いらっしゃいますか？

重症筋無力症の方いらっしゃいますか？

先日、10chの、「たけしの本当は怖い家庭の医学」で、重症筋無力症のことをしていて、
ちょっと気になったので、病院へ行ってみようかなと思っています。
神経内科にかかって下さいとTVで言っていたので探しています。

東京・埼玉・北関東近辺で、神経内科なら、この先生（お医者さん）(･∀･)bｲｲｯ!　
というお医者さんがいたら、教えて頂けませんでしょうか？
m(_ _)m（ｵﾅｶﾞｲします。。）

今すぐに答えを知りたい質問はこちらへ　５
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1152903173/　
のスレでも、先ほど、質問を書き込ませて頂いたのですが（No.8）
あまり数が多くない（と思う）患者さんに、なるべく早く、見つけて
頂きたくて、スレを立てさせていただきました。すみません。

重症筋無力症などを専門とする（神経内科だそうですが）お医者で、
よい方をご存知の方がいらっしゃいましたら、どうか教えてください。
（東京・埼玉近辺で）

３取りー！！！

んー

私の親が、【重症筋無力症】で東京の「順天堂大学付属順天堂医院」の神経内科に通院してます。（ttp://www.juntendo.ac.jp/hospital/）

もし　本　当　に心配なら、診察を受けるには如何したら良いか問い合わせてみたら？

>>5さん
o(*^▽^*)o~♪ｱﾘｶﾞﾄ--ﾃﾞｽ!!
早速、聞いてみます!!　
お医者さんの名前もわかると助かるのですが･･（^▽^;）

おれも調べたことあるかも。たしかMGがどうのって。
違ったっけ？整形外科でやけど。

こんちは。
俺はまぶた下がって運転できなくなって、
眼科に行ったら神経内科に紹介状かかれ。
んで筋電図やテンシロンとか検査したら、MGだと言われて
かれこれ1年。今じゃすっかり全身型。
みなさん、夏バテに気を付けてね

>>8私は重傷筋無力症の眼筋型です。肺の筋肉は大丈夫ですか？私はまだ軽い方で、たまに目を遣うのが辛くなる感じです。2000人に一人いるかいないかの稀な病気らしいですね。

>>９
８です。こんにちは。眼筋型ってまぶた上がらないから辛いよね。
お薬はメスチノンでしょうか？
医者には、まぶたが下がったら休めとは言われてるんだけれども、
そんな訳にはいかないし。
肺とか心臓とかの内臓の筋肉って弱らないんじゃなかったっけ。
ヘビースモーカーだけども、気にしてないや。
この病気ってあんまりたくさんの患者さんがいないから、
なかなか同じ病気の方と情報交換ができないです。
風邪とストレスに気をつけてくださいね！

はじめまして。。。

ただ、疲れやすい、慢性的に眠い、
食事が喉を通りづらい、つばがたまる、
目が疲れる、ちょっと喘息みたいになる、、

と言ったような、体調不良みたいなことで、
神経内科でみてもらっても変ではないですか？
もしかしたら、他の病気かもしれないですけど。。

診察代金とかはどれくらいかかるかわかりますか？

はじめまして。
私も眼の症状より前に、異様に疲れやすいというのがありました。
内科で入院して内科的な検査を一通りやったのですが、
そこでは異常なし。
しまいには、睡眠薬を飲んでいるのだから、精神的な問題だとも内科で言われ。
数ヶ月なんの病気かわからず、そして眼筋型の症状が現れました。

食事が喉を通りにくいというのも、筋無力症の症状の中にあります。
少しでも不安があるのならば、神経内科に行くことをお勧めいたします。
もし他の病気だったとしても、それまでの不安というものがなくなりますし。
診察代金は、初診時にMRIをやったので８０００円弱くらいかかりました。
血液検査、筋電図、テンシロンテスト等の検査もするので、結構診察代はかかります。
まったくやっかいな病気です（やれやれ）

>>12　さん
お返事ありがとうございました。
大変参考になります。

人より休息を多くとってるつもりなのに、
異常なほど疲れてる、というのはまだ30ちょっとなのに変ですよね。

目とか、だるいとか、息苦しいとか一見関係なさそうなのに、
同じ病気だとすると怖いですね。
診察代も結構かかりそうですが、
自分の身体の事だからしょうがないですね・・。はぁ・・・
でも検査は何回も行かないとならないのかなぁ。。
仕事を休まないとですね。はぁ。
近いうちに勇気を出して行ってみようと思います。

眼筋型、もしくは軽度の全身型と診断されました。通院して一年になりますが、今のところメスチノン２錠で症状はおさまっています。

最近複視が少しでるようになってきたので、ちょっと気になります。

>>8
連投ｽﾏｿなんですが、自発的に動かせない筋肉には症状がでないそうですよ。

心臓とか腸ですね。呼吸器は残念ながら症状がでます。CTで息止めて…が結構辛い。

8です。
>>14　ベアちゃんさんはじめまして。
私は、眼筋型だけで安定すると思っていたら、軽く全身にきてしまいました。
たしか、７５％の確立で移行するんでしたっけ。
住まいが北海道なのですが、道は軽度の全身型でも、
特定疾患の申請を受け付けてくれないらしく、毎月の診察と毎週の首と肩の神経ブロック
代がかかって大変です。
複視辛いですよね。眼を開けていると気持ち悪くなるし、うまく運転できないし。
私はまだ呼吸困難の症状がないのですが、それが一番怖いです。
ストレスが病気によくないのはわかってはいるのですが、病気自体ストレスなので、
困っています。

>>16ﾀｿ
北海道はダメなんですか。私は首都圏なんで、とりあえず医師に申請書もらっておいてと言われましたが、メスチノン服用のみで症状が落ち着いているし、通院も三ヶ月おきだから提出はしてません。

バセドウ病と合併してるのでそちらの治療もしています。

>>17
この病気って、甲状腺が悪くなったりするらしいですね。
俺は血液検査の度に、びくびくしてます。
夏だと、サングラスがかかせないなぁ。
ああ、ぱっちりおめめに戻りたい。

筋肉が落ちていますか？
この病気だと筋力回復無理なのでしょうか？
両腕の感覚がなくなります。
１日中だるい､体が動かない。見えない鳥餅に引っかかているよう。

>>18
病院にかかったのは甲状腺が先なんですが、どちらが先かは特定できてないんです。

今のところはメスチノンが良く効いていて、お目々ぱっちりですが瞼が重い時はあります。

最近ずっと甲状腺の治療をさぼっていたので筋力が少し落ち気味で、歯磨き失敗します…

といいつつ、かなりお気楽な性格なんで楽観的に暮らしています。

>>19
筋力は、休養すればある程度は回復するみたいです。
ですが、病前のように１００％の筋力は見込めないです…　
階段の昇り降りが辛い。冬にスノーボードをした際『こんなはずでは！』と嘆きました。
元の筋力が欲しいです。

>>20
そうでしたか。甲状腺って治りにくいみたいですね…　治療をサボったら駄目ですよー

メスチノンが一錠だけで、医者に増やしてくれと言ったら却下されました。
チアノーゼは怖いですからね。はあ。
少しでもお目々ぱっちりに戻りたい…
男のくせに異様に自身の外見を気にしている性格のせいで、
まぶたが下がっている姿を人に晒すのが、ストレスです。よく知り合いから笑われます。
この病気って、あまり他人に理解されにくいからなおさら。
病気がわかったときは『困ったな』くたいにしか考えてなかったのですが、
毎日の生活にいろいろ支障をきたすようになってからは、ため息ばかりついてます。
気分転換にどこか行きたいものです。夏ですし

>>21
私は朝晩一錠づつ、二錠を一年間飲み続けてますが、今のところは副作用らしいものはありません。

仕事もフルタイム＋残業してるし、遊びにも行くし、唯一疲れやすいのが自分的に嫌ですが、忙しい毎日です。

初めまして。
五年前から足が歩きにくくなり呼吸しづらくなりました。
今では気絶寸前の呼吸困難、寝る時目を閉じる事できず次の日目がはれている。
更に体全体の筋力の低下。ドライヤー乾かしてる手がすぐ疲れる。
髪洗ってると筋肉がすぐ疲れる。
これは筋無力症の疑いがあるのでしょうか？
この五年の間病院でいろんな検査をしてもよくわからないの一言。
毎日呼吸困難なんでもう苦しくてしょうがないのにどうしたらいいのかわからないです(;_;)
アドバイスお願いします。

>>23
アセチルコリンレセプター抗体値を血液検査で調べましたか？普通の血液検査ではやらない項目です。

テンシロンテスト(だっけ？)や胸腺のCTなどはやりましたか？

それは血液検査の結果表を見れば出ているのでしょうか？それとも血液検査には種類があるのでしょうか？胸線のCTは多分した事あると思います、あやふやですみません。

通りすがりに書き込み。
20年前に発病。
抗体あり、胸腺はれあり、メスチノン１日3個。
最初はまぶたから、
一時は全身状態悪く、呼吸も危ない状態。
7年後、徐々に楽になり、
抗体が消え、薬も止めた。
胸腺のはれは、手術しないままで、後どうなったかはわからない。

去年、念のために抗体検査、筋電図検査を受けた。
抗体出ず。
筋電図は正常とは違うところもあったが、病気の特徴と真逆だったので、個性だから心配ないとのこと。
こんな風に治った人間も居る故、
みんな、あきらめるな！

>>25
血液検査の結果を保管してあったら確認してみてください。なければ念のため、神経内科の受診を。筋ジスも似たような症状がでるので、ご注意ください。

>>26
病気のことを普段考えることがないくらい軽い私みたいな患者がいる一方で、重い方もいるんですよね。

>>25
ベアさんアドバイスありがとうございます。来週病院に行ってきます。病気であっても前向きに生きます(^-^)くよくよして生きるよりも絶対いいと思うんで！

みなさんこんばんわ。
抗体なしの重症筋無力症のかたで、マスク抗体に反応がでた方はいらっしゃるでしょうか？

>>28
結果報告お待ちしてます。

漏れは明日、半年以上ぶりに甲状腺の診察に行きまつ。バックレたから気まづい…

甲状腺機能障害、の、低下症のほうを
併発することもあるのでしょうか？

自己免疫疾患は合併する場合があるので、血液検査結果などを見るとリュウマチや膠原病などの検査も定期的にしているようです。

ただ、甲状腺で受診した場合は眼瞼下垂などの症状がなければアスチルコリンは調べません。

31ﾀｿは低下症の方ですか？それともMGで他の自己免疫疾患も疑わしいのでしょうか？

低下症です。10chの番組を見てから、気になっています。
手などが、ときどき、力が入らなくなる、立っていることというよりは、
腰掛けていることもできないほどつらい、呼吸困難を伴う心臓発作の
ような症状がたびたび起こっている、などの症状が、似ているような
気がするのですが･･･

でも、目（まぶた?）は、下がらないのです。口や消化器系も、大丈夫です。
MGは、まぶたが下がる･･のですよね？　眼瞼下垂とか･･（なんと読むのか
わからないのですが、、）

>>33で、「MGかどうかまだわかりません。」という言葉を
入れ忘れました。「低下症です」の後に、入れてください。m(_ _)m

「症状が似ている」と書いたのは、「甲状腺機能障害の症状と、
MGが、似ている」という意味ではなく、番組でのMGの
症状と、私の症状が似ているように感じる、という意味です。

あと、私は、番組を途中から見たので、クリーゼという症状の場面を
見れませんでした。番組後半で、（クリーゼという）呼吸困難の発作
が起こる、と言っていたので、似ている、と思ったのです。

クリーゼの症状は、呼吸困難の他に何かあるのでしょうか？
人によって違ったりするのですか？

>>28 病院へ行ってきました。
その日のうちに血液検査、胸のレントゲン、脳のレントゲンをしてきました。
結果は異常はなかったのですが、腑に落ちないので医者に言うと
呼吸器、精神科に行って異常がなければまた
神経内科に戻ってこいとの事でした。
手足を動かす脳にしわがよっているそうですが、問題のない範囲だそうです。
前はなかったので、問題はないと言われても進行しているのでは…と思うのですが…。
皮膚の感覚がないと言うと筋肉の病気の方とあなたの感覚のなさはちょっと違うと言われて、意味がわかりません(>_<)
前行った病院では進行しないとわからないといわれていたので気になるのですが
筋電図等の検査を受けさせてもらえなかったです。
病院を変えた方がいいのでしょうか？

>>34ﾀｿ
低下症の同僚がいますが、朝動けなくて出勤できないこともしばしばです。

まずは現在の主治医と相談してみてください。自己免疫疾患はストレスと密接にかかわっているので、不安なのは分かりますが考え込むのはよくありませんよ。

クリーゼは高熱を伴いますし、意識障害もおこりますが、甲状腺の治療をきちんとしていれば心配ありません。

アセチルコリン〜の検査結果の略称(？)は何ですか？
以前に色々検査した項目に入っているかもしれないので見てみたいのですが、全部略称になっていて…

>>35
MGは白で一先ず良かった。気になるようでしたら、納得いくまで検査してもらうのもいいと思います。

平なところでいきなり転ぶし、とっさに手をつけないとか、糸の切れた人形みたいな感じがMGの感覚がないってやつです。

>>37
単位がnmol／lとなってるやつです。私のかかりつけは抗アセチルコリンレセプターって書いてありまつ。

>>36　ベアちゃんﾀﾝへ
　こんにちは。
　クリーゼは、高熱を伴うんですかぁ･･？
　私は、高熱はでないので、違うかもしれません。。

　レス、ありがとうございました。

>>39さん、レスありがとうございますです。
どうやら前にやった検査には含まれていなかったようです。
今回、ちょっと疑いが出て検査したのですが、次回の診察予約が
５週後で、かなり先になってしまいます。
先に検査結果だけ紙でもらってこようかなと思うのですが、
１週間くらい経っていれば、窓口でいただけますよね？(行く前に確認しますが）

最初は、だるいなあ疲れやすいなあ、って感じ。
まぶたも手足も、しばらく休めば使えるけど、
段々重くなってくる。
重くなったら動かない。
呼吸がしにくくなった時というのは、胸が苦しい痛いとかではなくて、
自分で意識しないと呼吸を出来なかった。
眠ると呼吸も止まりそうになるので、
意識して吸ったり吐いたりしないと息ができないので、眠れなかった。
24時間寝たきりでじっとしてて、
動けるのは、5分から10分。
その間に急いでしたいことをすませた。

先日の受診で、次回MRI決定…

筋力落ちてるっていうけど、仕事休みなしだから疲れ？って気もするんだけど…

ＭＧで妊娠して出産した方いらっしゃいますか？
もし居たらお話聞きたいです(･∀･)
この病気は人によって症状が違うって事は
分かってるんですけど、参考にしたいので…。

全麻オペなら経験有りだけど。
まわりに、そういえば妊娠出産者は見当たらないなあ。
かつて、某MG掲示板では、無事産んだっていう人が居たけど。

>>45さん、レス有難うございます。
やっぱり少ないんですかね？

以前は今は子供はダメ。と医者に止められていました。
プレドニンの量が関係あるみたいです。

某ＭＧ掲示板の方が気になります。
よろしければヒント下さい。

>>44
友達がMGで、この前出産しました。
妊娠中は、免疫力が上がるのか、
ずっと調子が良かったみたいで
食べ物が美味しい!!と言っていました。

赤ちゃんは生まれてすぐMGの症状(おっぱいを吸いづらいなど)が出るかも、と先生に言われていた様ですが
友達の子供は幸い、何の症状も出なかったみたいです。

ただ、産後１ヶ月くらい経つと
友達もガタッと調子が悪くなるかも、と言われているみたいです。


>>44さんにもお医者さんからのお許しが出たら、
元気な赤ちゃんが生まれますように!!

友達も、調子が悪くなりませんように!!

まぶたが下がるとよくいうけど、眠気とはまた感覚が別なんでしょうか？
昼間、眠くてまぶたが下がるんですが悩んでます

>>47さん情報有難うございます。
お友達の話を聞いて何だかとても嬉しくなりました。
悪い方に考えたらｷﾘがないので頑張りたいと思います。

>>48さん、上目遣いは出来ますか？
20秒くらい我慢してると目が閉じてきます。
もしそうなるのなら病院へ相談した方が
いいと思います

今日病院行ったら重症筋無力症っていわれました…治る病気なんですか？薬のんで様子見ましょうって言われたんですけど…

>>50さん
検査をして診断されたのですか？
私は前回の診察で血液検査をして、次回の診察のとき結果が出ます。
「多分違うと思うけどー」という感じでしたが、やはり心配です…。>>49さんの
おっしゃっている上目遣いも、３秒と持ちません…
「閉じてくる」というのは、ゆっくりとまぶたを閉じる、という感じなのでしょうか？
私の場合、まぶたがブルブルしながらがくっという感じに閉じてしまい、
その後はまぶたが重くて明けられないような感じなのですが…

私は力が入らないって感じでした。左右普通に力いれても、片目だけ半開き。

あと、日の光が異常に眩しかったです。

50です
両目の瞼が自然に下がってきます…前に多発性硬化症で入院↓全く同じ症状で病院に行ってその日に血液検査。MRIをしました…ぉ母さんに筋無力症と言ったら『ぅちのｺだけなんで�Aつも難病に…』っていきなり泣かれました↓↓そんなに怖い病気なんですか？

>>53
２つも大変だね。
筋無力症の方は、わたしも含めて、治ったりほとんど治った状態（言葉ど忘れした）の人も居るから、怖がらずにがんばれ！
たぶん、あなたのお母さんと同年代のおばさんより。

>>51です。ベアちゃんさんレスありがとうございました。
片目だけっていうのもあるんですねー。両目になるのかと思ってました。
私は左眼の方がまぶたが上手く開きません。私もかなり前から異常に眩しがりです。
結果がでるのはまだ３週間くらい先なのですが、血液検査で異常なしでも可能性はあるんですよね…
先週は、呼吸が上手くできなくて（浅くてきちんと吸えてない）とりあえず内科にいって
気管を広げる薬を処方してもらいました。（肺のレントゲンでは異常なしでした）
肺のレントゲン１枚だけ撮ったのですが、その画像で胸腺の異常もわかりますか？
もし異常があったら医師から言われますよね？？

>>50さん
大丈夫。書き込みから察するに、恐らく若い方でしょう。
確かに、難病ではあるけれど、決して不治の病ではないはずです！
53さんのおっしゃるように、希望をもって怖がらずにがんばってください。

胸腺は造影剤CTかMRI

ＭＧの検査って、順番的にはどういう感じですか？
最初に血液検査でしょうか。
それとも、まとめて一気にやる感じですか？？

私の場合は、最後の方に血液検査だった。
抗体が出ないMGもあるからって、
テンシロンして胸腺診て筋電図して、血液検査だった。
でも、みんなそうなのかは、わからない。

私は筋電図はやってないです。テンシロンではっきり出たし、血液検査で抗体も見つかったので。

薬にアレルギーあるのでCTは造影剤なしでした。一年で投薬のみで治療してましたが、最近ちょっと筋力が落ちてきた疑いありでMRIやります…仕事忙しいから力出ないと思うんだけどな。

お仕事無理しちゃダメよ>ベアちゃんさん

ちなみに、造影剤使わなかったのは、
甲状腺のせい？
それとも、Iアレルギー？

俺はMRI→血液検査で抗体が出ない→テンシロン→
最後に筋電図でMGだとわかったよ。
筋電図は痛いだけだけど、造影剤CTは気持悪くなるから大嫌い

>>61
お言葉ありが�d♪

解熱剤でアナフラキシー起こして死にかけたので造影剤はNGと言われました。

テンシロンテストで引っくり返りそうになりました…

>>63
ベアちゃんも大変だねー。

何かちょっと似てるとこがあるのかな、って思った。
わたしも、テンシロンで心臓がビクッとなったし、
ボルタレンでは呼吸困難になったよ。

後々になってIアレルギー他も発覚した。

外野です。

この病気の名称の重症筋無力症は誤訳です。
抗重力筋無力症って訳が個人的には気に入っています。
だから恐ろしげな名称ほど命にかかわる病気じゃないです。
よくなる人はよくなりますが、続く人は続きます。
続く人はだるさなど大変ですが、死ぬわけではないです。
自分の免疫系が自分の筋肉を動かすシステムをだんだん攻撃する病気ですから、
ほかの自己免疫疾患と併発することもあるのでしょうね。

普通の血液検査ではMGの検査項目は入っていません。
お医者さんにたのんで検査してもらってください。
いろんなパターンの無力症があるので、
筋電図とテンシロンテストがたしか決め手の検査です。
知り合いは子供を生んで育てましたが、
妊娠する前に、よくお医者さんと相談して、
飲み薬を調整することを、お勧めします。

お大事にどうぞです。

>>65
患者本人ではないという印象ですがいかがですか？

>>64
幼少は体が弱くて寝込んでばかりいたよ。幼稚園の頃は冬になると月に2〜3日しか行けなかった。

小学生になり卵アレルギーが酷くて、給食禁止が何年も…

でも中学以降丈夫になり大病なしだったんですが…でも自己免疫疾患になってから風邪ひかないんだよね、不思議なことに周りが風邪ひきだらけでも大丈夫。

免疫って不思議だ…

>>65
くらんけより、御礼申し上げます。
また、とおりすがってくださいますよう、
お願いします！(^-^)/

薬で腹部にありえなさすな脂肪がくっついて、顔が肥えた。
事前に聞いていたからそれはいいとして、
それ以外にも胸と背中にビッシリとニキビができたり、
オシリから変な液が出てパンツがパリパリになったり、色々あります。
その上、肝心の効き目が弱い。8粒〜12粒を1年飲んでます。やだなあもう。

>>69
薬は何を飲んでるのでしょう？メスチノンだめだとステロイドや免疫抑制剤などだけど、そういうのを含めてってことですか？

お尻から液体って、下痢してたりして腸の調子が悪いとなったりするのと違うやつですか？

>>29
先月、抗MUSK抗体陽性と診断されました。
去年の夏に複視になって、５月に休職するまでに
物が二重に見える、首に力が入らない、しゃべりにくい、飲み込めない
とにかく疲れる、おしっこが我慢でになくてちょっと漏れちゃう、
症状が次から次へと現れました。

ところでこの病気ってストレスが引き金になるんですか？
ここ十何年残業当たり前、午前様の帰宅もしょうがないなって生活してましたからねー
しかし休職に踏み切った理由は　貧血でよく倒れるようになったから。
仕事の忙しさと嚥下障害でごはんが食べられなくなって急激に体重が落ち
55キロから43キロに激減。
仕事は残業当たり前で（仕事嫌いじゃなかったんだけど）
去年の夏あたりから　毎日１時２時まで勤務、休みもあったりなかったり。
アパートに帰っても寝るの優先でご飯食べなかったもんなー
１日１食または、丸１日なにも食べないで仕事してました。
朝はぎりぎりまで寝てるし、夜はすぐ寝てたし、
昼は嚥下障害のためご飯がなかなか飲み込めないのでおにぎり１個がやっと。
それで昼休みが終わっちゃう。
そのうち食べる事とに全く興味を示さなくなり　何食べてもおいしいと思わなくなりました。
で、病気の症状はどんどん悪くなる。毎日貧血。仕事ができなくなって休職しました。

休職して３ヶ月経ちますが、ストレスフリーのせいか体調は良好。
ちょっと嚥下障害があるくらいで複視も他の症状も治まってます。
休みに入ってメスチノンはやめました。muskだとあまり効かないんですよね。
なんの治療もしてません。このまま治ったりしないのかな

なんにせよあなたが働けなくなっても会社は何もしてくれないのでほどほどに。

全くだ。私のかわりはいるしね。

>>70
プレドニゾロン飲む→デブスになる→ストレス溜まる→腸がおかしくなる。
だと思っています。たぶん。
腸液か肛門液が漏れています。酸っぱくさい。便臭は皆無。パンツパリパリ。
こんな症状、医者には言いたくないですし。

>>74
メスチノンもそうだけど、医師が下痢しませんか？とか普通に聞くので、腸の調子が悪いって正直に申し出て大丈夫だと思いますが…

女性ならパンティーライナーつけるって手もあるけど、根本的な解決にはならないので主治医に相談してみたらいかがでしょう？

>>71
レスサンクスです。
アセチルコリンが陰性の筋無力症なのですが、私はまだMUSK抗体を調べてません…
病気の当初は軽い失禁もありましたよ。
今は首と肩がこってて痛いので、毎週神経ブロック打ってます。結構痛い。
私も

７６です。途中で切れちゃいました。
私も、筋無力症になる直前、仕事が忙しくてストレス溜まってました。
仕事中、食事の時間も取れずどんどん体重が落ちて過労で倒れた後に、
まぶたが下がって、筋力が落ちました。
ストレスが筋無力症の原因なのかなぁといつも思っていますが、
まだ今の医学じゃあわかっていないのでしょうか…

あと、病気になって高血圧になり頻脈になって、毎日気持ち悪いです。

ある日突然、筋無力症が完治してるってなことをいつも期待しています。

＞＞77
医者は原因は不詳と言ったが、ネットで調べる限りでは
ストレスがたまると　免疫力が落ち　自己免疫疾患になるらしい。
私たちの場合は筋無力症だったわけだ。
ストレスで難病になったなんて言ったら労災もんだ。
私は今のところステロイド治療もなんにもしてないので
DHCの冬虫夏草でも飲んで微力ながら免疫アップに励むとします。
さっきまでみてました。免疫の事　
　　　↓
http://www.menekiplaza.com/houkai.html

まだ検査などは受けていませんが筋無力症を疑っている者です。
胸腺を摘出したりすることもあるそうですが、胸腺が腫れたりするんでしょうか？
それによって胸のつかえ感が起きたりするでしょうか？

筋無力症の50-70％に胸腺腫または胸腺過形成だそうで、摘出によって改善されるそうですよ。
胸のつかえって　物が飲み込みづたいってことでしょうか？
だったら嚥下障害といって筋無力症の症状の一つですね。
しかし腫れる事でつかえた感じがあるって聞いた事はないのですが。
検査するなら神経内科ですが
大学病院などは、いきなり神経内科の診察は出来ないところが多いので
まずは近くの町医者の内科にかかって　紹介状書いてもらうのがいいかも。

>>80
丁寧なご説明ありがとうございます。
年初から仕事が忙しく、一段落ついたところでガクッと体調不良になってしまい、
医者で血液と尿の検査をしたら
赤血球が基準より若干少ない程度で別段異常はなかったのに
ずっと体調が改善せず、おかしいと思って色々ｸﾞｸﾞっていたところです。
もともと水を飲むとき空気を飲み込みやすく、
こんなもんなのかと思っていたのですが、
その体調不良以来、胸のつまり感が悪化し始めました。
それにあわせて、普通の距離を歩いただけで筋肉痛、
左の瞼が重いなどの症状が起こり、
なんとなく無力症ぽい？と心配になっていたとこなんです。
ジンマシンがしょっちゅう出るようになってしまったりもしてます。
早くちゃんとした医者に行ってみた方が良さそうですね。。
ありがとうございます。

>>81
きっと過労で免疫力が落ちてるのかもね。
じんましんも免疫低下で起こることもあるそうだし。
筋無力症でないことを祈るよ。
でもまーなったらなったで、またここで会いましょう！

>>51-55です。
今日、５週間ぶりの診察があって、ようやく血液検査の結果を聞いたのですが、
モニターの画面を見ながら、「免疫とか、甲状腺も異常ないですね」で終わりでした。
なんとなく腑に落ちなくて、帰りがけに、検査結果をプリントしてくださいともらってきたら、
検査した項目は、TSH・FT4・ANA・抗SS-A/RO抗体　でした。
検査する時には、「筋無力症という病気も考えられるので…」と確かに言っていたのですが、
この項目でMGかどうか診断できるのでしょうか？今日は、薬の処方せんのミスもあったので…（--;）

もしMGの検査になっていないのであれば、近所の内科などでお願いすれば特定の項目だけでも
血液検査していただけますか？（なにせ診察が５〜６週後でないと予約が取れないので…）

>>83
その検査項目はエリテマトーデスとか硬化症の膠原病とか甲状腺の病気を調べたのでかも。
筋無力症と似てたり合併してたりするらしいから。私もその検査しました。
でも筋無力症調べるんだったら血液とって抗アセチルコリンレセプターを調べるでしょう。
アセチルコリンが正常値だったら、次は抗MUSK抗体の値を調べます。あと筋電図。
総合の大学病院だったらアセチルコリンな検査してくれるそうですが
MUSKを測れるのはごく限られてて
私の場合は長崎大学まで血清を送ってもらいました。（かかりつけは埼玉の病院ですが）

うちのとこもマスク抗体を送るのは長崎大だけど、
輸送の際の温度変化等で正確には抗体値がわからない場合があるんだってさ。
長崎で診察するには遠すぎる…

>>84さん、レスありがとうございました。
やはりアセチルコリンの検査をしないのは筋無力症の検査にはなってないですよね…。
今いっているところ以外に大きい病院が近くには無いので、しょうがない、６週後まで待って
「筋無力症という病気ではなかったんですよね？」と聞いてみることにします。
（そこでまた検査したとしても、結果は更に６週後とかなんですけどね…○|￣|＿　）

>>86
はっきりアセチルコリン調べろ！って言っちゃうのが早いかも。
検査料支払うのは患者だしね。
私は甲状腺が心配だったので検査を頼みましたもん。

仕事を変わってから、体がかなり疲れやすく、歩けないというわけではないのですが、
体が重くて会社に行けないというのが続きました。左眼の瞼は3年くらい前から下がり
始め、最近特にひどくなり、朝はそれほどひどくないのですが、夜になると下がり具合
が激しくなります。一年前からは、左側の下唇が痙攣します。検査は一通りして、結果
は一週間後に出るのですが・・。昔から何もないところで転んだり、自転車がうまくこ
げなくて転んだり、その度ひどい怪我してました。それに、昔から物もよく落として、
いろいろ壊して怒られたりしてました。昔から、左目だけ、日が以上に眩しかったし・・。
この病気って、実はすごい昔に発症していて、今になってストレスが原因でひどくなってきた、
っということもあり得るのでしょうか？　もし、本当にこの病気だったら、ステロイド剤って
絶対飲まなきゃいけないんでしょうか？以前の彼がベーチェット病という病気にかかっていて、
ステロイド剤を服用、いろいろな副作用に悩まされてました。しかも、、むくんで、太ったよ
うになるし・・・絶対いやだよ〜〜　

>>88
検査結果どうでした？
MGでもみんながみんなステロイドつかう訳でないし
ステロイドがあわなければプログラフってーのもあります

日差しが強いの苦手なんだけど、これってスレタイの病気と関係あるの？

>>87
検査結果は今週の金曜日に出る予定です。なるほど、ステロイド剤などの服用は、
症状によって、ということですよね？
あと、この病気って、実は昔からかかってて、最近になってあらわれる、という
ような事ってあるのでしょうか？

＞＞90　
太陽のにあたると　眩しく感じるというか、瞼がさがります。
物が二重に見えたりしませんか？

＞＞91
私はステロイドの服用など　今のところなんの治療もしてません。
抗MUSKなので胸腺摘出もしなかったこと
この３ヶ月休職して家でのんびりしていたら
MGの症状がだいぶんよくなったので　このまま様子を見ようということになりました。
抗コリン剤も飲んでないし　ほんとに何もしてません。（まだ仕事が出来る状態ではないですが）
よく寝て　なるべく食べるようにしたり　適度に体動かしたり
免疫を高めるようにしてます。

なので昔、軽くMGになってて自然緩解してたけど再発したってゆうのはあるのかもしれませんね。
ただこれは素人判断ですし、私自身がこのまま自然緩解できればとゆう願望があるが故の意見です。
MG自体が医師でさえまだまだわからない事が多いそうです。
なのでどこまで教えてくれるかはわかりませんが
金曜にお医者さんにはっきり聞いた方がいいですね。


この病気に潜伏期間が存在するのかはわかりません。

病気になって損することばっかり。金はかかるし、できないことが増えるし、見た目も悪くなるし、1年中眼帯してるし、医者はヤブなのに自分の非を認めないし、
別の病気と診断して繰り返した手術で組織が癒着してしまって手の施しようが無くなってしまったし。

>>92
自然に瞼が下がるということはないかも
眩しくてしかめっ面になります
物が二重に見えることもないかな
乱視なので眼鏡を外せば二重に見えるかも

これはただの眩しがりでしょうか？

複視はめがねかけててもなるしね。
白内障だと眩しいって感じる事あるってさ。
わたしは瞳の色が薄いせいか　人より眩しく感じる事があります。

白内障なのかな
目の色は真っ黒ですから

さっさと医者行きなよ、鬱陶しい。

あなたが60歳以上なら白内障の可能性あり

>>92
お返事、ありがとうございます。今日病院に行きました。検査の結果は陰性
なのですが、医者はどうも私の瞼の下がり具合が気になるらしく、2週間メスチノン
を使用してみて、情況を見ることになりました。検査の途中、ペンを使って眼の動き
を見たあと、家に帰る途中に、瞼が急に下に下がり始め、気持ち悪かったです。
しばらくすると治りましたが・・。一体何なんだ〜〜って感じです。また2週間後に
病院にいきますが・・

手術から3年。
仕事にも復帰。毎週出張してます。
ジムとか通って体を鍛えたいんだけど・・・

どうですか?

ジム側が入会許可すればいいんじゃないですか。あとは自己責任。