先端巨大症　アクロメガリー　スレッド

今日テレビ出てた黒沢あきらの息子？
巨人症プラスアクロっぽかった
ジャイアント城田にもすげー似てた

ウガー

要は、幼少期の面影がない程、顔が変わったらウガーでFA？
だから青年期と幼少期との写真を見比べる必要があるって事だべ？

ウガー

ガウー

迷っている人は、内科で血液検査してもらえばすぐ分かる。
俺は風邪で受診した内科で検査を勧められた。
この病気が怖いのは
１大腸ガンを促進する作用があること
２腫瘍の増大により視神経を圧迫して視野が狭くなり自動車運転を
　誤ること。
３その他いろいろ死につながる病気を促進すること

私の執刀医いわく術前に
○腫瘍は場所、大きさによって難易度に差がある。
○プリンみたいな腫瘍はとりやすく羊羹みたいな腫瘍はやりにくい
　だから画像診断では分からない部分は残される。
○腫瘍が内頸動脈に巻き付いていたら取りきらない方が本人のため。
○事前に放射線を当てると固着してしまいあとで手術ではがすのは困難。
当時３２歳だった私は、手術を選択。
成長ホルモン（ＧＨ）７４前後
腫瘍２１ｍｍくらいだったけれど医師のおかげでなんとか治りました。
術後低ナトリウム血症らしき症状になった方がつらかった。

俺の体験では、７年くらいかけてモアイ像的　顔貌になってきた。
便秘、食欲増加、空腹速度向上、体力消耗が早い、舌のサイズアップ、
皮膚科で処方されているラミシールで治療しているのに水虫が治ったり
再発したりを数年、一人暮らしなのに自分のいびきで起きた。
治療後は病院食で体重激減、顔のみ激やせなど骨以外の部分は正常化。
年は取ったのに、疲れにくくなり体力が付いた感じ。
健康保険から高額医療として戻りもあったし、
損するつもりで加入してた簡易保険から契約通りのお金も出た。

血液検査って地方の内科でもわかるんかな・・・

>>606
はどんな血液検査をしてもらったんですか？

あげ

>>608
単に採血して成長ホルモンを測定するように手配してくれておしまい。
検査会社からの結果が届いたらＭＲＩ撮影。しっかり写っていたし、
脳外科がない病院だったから紹介状を書いてもらった。

病院に逆らって自宅から近くてよさそうな虎の門病院を受診・手術
現在数字に異常なし。

>>610
IGF−1はどのくらいだったか覚えてますか？

あけま

筋肉質な体って疑いあるかな？
ほとんど運動してないんだけど人並み以上に筋肉はある。

６０６です。
>>610
今仕事から帰ってきました。
顔は確実に老けていますがかつてなら考えられない体力がついてきました。

さて、ソマトメジンＣ（ＩＧＦ−１）はよく覚えていません。
入院してから測定してもらいました。２００５年に大体１０００位。
２００７年の３月で３００位だったような。
また測定しにいくつもりです。

>>613
だったら私は術前もっと筋肉があったことになる。
成長ホルモンが持続的に７５前後±２０ある状態というのは
多い方らしい。上限は２。その私の体験として筋肉は物差しにならない。
あくまで、高校生以上になってからのモアイ顔への変化。ほお骨、顎の拡張、
関節、指が太くなる症状が怪しい。
指は陰茎がわりに使えるくらい太くはなかったけれど２本は入らない。
そのくらい太い。

>>614
成長ﾎﾙﾓﾝの値一桁間違ってないか?
IGF1の値はあってると思うが

>>615
成長ホルモンの値ははっきり覚えています。夜間に採血されて日内変動を
はかって５６〜９７という値が出ていた。執刀医はここにすごいものを
感じておられた。私にとってはいよいよやばいことになってきた。
みたいに感じたものだった。

それにしても人間入院した方がいいよ。脳外科なんて死を見つめて自分の
人生考えられる場所としてうってつけといえる。

そして、甘い下剤とニフレックによる強制排便。病的な便秘だった私に
これは苦痛だった。みんなもおいしいニフレック飲んでさわやかに排便
そして、大腸内壁をみていただこう。

もうだいぶ前だが成長ホルモンの値を調べてもらったら確か１５ぐらいで
医者に正常といわれた

ちょっと不鮮明だが、こんなの見つけた
ttps://qir.kyushu-u.ac.jp/dspace/bitstream/2324/422/4/KJ00000092817-00001.pdf

>>617
１５で正常とはちょっと承服しがたい基準だ。
ただ、ソマバート、やらサンドスタチンＬＡＲなどでコントロールできる
範囲なように思うけれど。月一回の注射で健康を維持することができる。

しなければ、得難い体験をしてここで症例報告をすることができる。
私も参加した患者会のリンクをおいておきます。
http://kasuitai.main.jp/modules/tinyd2/

>>619
＞１５で正常とはちょっと承服しがたい基準だ。

え、そうなの？凄く不安になってきた・・
一応ＭＲＩ撮って異常は見つからなかったんだけど・・

>>606
身長は普通？

>>620
年齢は?
二十歳前後でも15は高い気がする…

>>622
30歳
普通はどのくらいなの？

>>623
私は医師から
通常１以下。　１＜２　までグレーゾーン　２以上でレッドゾーンと聞いた
詳しくは
リンク先をご覧ください。
http://toubyouki.sub.jp/blog/archives/2007/06/post_548.html
http://www.sandostatin.jp/byouki/index.html
http://www.sandostatin.jp/akpov/pdf/akpov03.pdf
http://www.sandostatin.jp/akpov/pdf/akpov04.pdf
http://square.umin.ac.jp/neuroinf/medical/205.html

>>624
ありがとう
やはりそれらをみると１５ってのはやばいですね
医者には平均といわれたのですが、顔の変化をよく人に指摘されるのと
靴のサイズが全く合わなくなったのでなにかまだひっかかってました
ＭＲＩ撮って腫瘍はみつからなかったのですが
怖いのでもう１回病院に行ってみます

>>620-623
ここで言う成長ホルモンは>>624であがっているように
ブドウ糖負荷試験（７５ｇＯＧＴＴ）を行って最も小さい値が
基準と比べてどうだったのかを指していて、

２０分以上安静にしてからブドウ糖を飲んだ状態で採血した血を
みないと判断はできない。

なぜなら、正常人であっても成長ホルモンは運動によって瞬間的に
分泌されるものだから。

このブドウ糖負荷試験は苦痛は無いものの、ブドウ糖に対する下垂体の
反応を診るため開始から２時間くらいかかったと思う。３０分ごとに
４回の採血。通常は、ブドウ糖を服用してから６０分後が最低値となる。

わたしは、術前に成長ホルモンを抑制する注射であるサンドスタチンを
注射されてもＧＨが５６までにしか下がらない（効かない）

ちなみに成長ホルモンは老人に注射するとアンチエイジング効果がある
らしい。ただし、経口接種しても消化されてしまい体内に吸収されることは
無いため、成長ホルモンを食べて摂ることを謳う健康食品には注意しませう。

ブドウ糖なんて飲んでないや・・・
脳神経外科に行って普通に採血されただけだったよ
初診は問診と採血しただけだったので１５分ぐらいで終わった

>>625
その採血がブドウ糖負荷試験での底値なのか単に採血した値を診ているのか。
気になるところではあります。
　検査は外部の検査機関に出すのでどこでも検査できますが内科としては、
内分泌内科がより良いようです。

　また、ＭＲＩに写るほど大きくなる前の早期発見の可能性があります。
比較的３０−４０代が多いようです。

原因は、調べたり医師に質問したりしましたが、分かっていないそうです。
だから予防もできません。ストレスとの関連も医師に伺いましたが、ストレス
は数値として簡単に計測できないため、可能性としてありうるが、不明
らしい。原因が分からないため、予防もできない。

>>627
じゃ大丈夫なのでは？

この病気、顔が醜く変化するのですが、
治癒したとして、肉付きは元に戻っても
骨の部分（顔・下あご・不正咬合）は戻らないから。

私は、顔が変わり始めた頃から食欲が旺盛になり独身の自由で
食べていたら体重が増えてしまった。
　ある時から　おでん、納豆、とうふを無制限に食べてなるべく
炭水化物、肉類の摂取を抑制するように努力していました。
　もし、食べたいように食べていたら、糖尿病になり、手術できな
かったと思われます。
参考：　　http://www.acromegaly.jp/inspect/clinical.html

>>627
血液検査の時にGHとIGF1を絶対計ってもらえ
あとはこの病気を知ってる医者が居る病院に逝け
この病気に詳しい医者なら外見である程度解るはずだ

>>629
大丈夫なのかなあ
今考えると医者のアクロメガリーに対する知識がなかったように感じる
アクロメガリーになるとこんな症状がでますよってなんか医学書みたいのみながら言ってたしｗ
脳神経外科でもアクロメガリーの事よく知らない医者とかいるんですかね・・・
参考ＵＲＬありがとうございます

>>630
この病気に詳しい医者がいる病院に行かないとだめですね
探してみてもう1回診察してもらいます
レスありがとうございました

今日成長ホルモンの検査行ったけどブドウ糖なんか飲まなかったよ・・
普通に採血しただけ。
これで分かるのかな・・

>>632
ブドウ糖負荷試験は時間かかるから。
病院に入ってから安静にしていた時間が長ければ大丈夫かと。

アクロ別名ニュース23病

筑紫は違うだろどう考えても

僕はこの前検査した。ブドウ糖のサイダーみたいなの飲んで、
３０分おきに採血。計５回か、採血した　穴だらけ

それで結果は？

C型肝炎

ウガー

俺、身長156で顔デカ全頭高25以上あるんだが
この病気かな？

そうかもしれないし
ちがうかもしれない

手や足の成長はとまったが顔だけ未だにデカくなってる

>>640
気になるなら病院行って検査しろよ
こんなとこで聞いたって意味ないよ

ウガー

ＣＯＣＣＯってアクロメガリーっぽいと思うのですが、高身長、顔、手の肥大
そろってますし。どう思います？

ウガー

>>645
違うと思うよ

647さん何でですか？

指が細い
顔は多少近いものがあるかもｗ

１

649、そうですね。

カリ太の人の集まるスレと聞いて

いろいろ異常な値があったけど
成長ホルモンが抑えられてたから、違うだろうって
でも変化が続きます、もっかい病院行くつもりです

自分も違うと言われたが、納得いかなくて病院模索中だよ。
いろいろつらいけど頑張ろうな。

↑押し付けがましかったらスマソ
自分が今辛かったもんで・・・
医者に違うと言われても明らかに特有の症状がもろにあるから複雑。

被害妄想って思われるだけだろうって思った上で書き込んでみたんですが、
僕と似たような状況の人がいたみたいで嬉しいです
自分自身納得できるまで僕も頑張るんで。

奇形ｗｗｗ

違うと言われたひとは虎ノ門とか、ここで挙げられている病院で診察されました？
わたしも不安要素があるけど違うと言われそう…
あまり気にしすぎるとノイローゼになりそうで怖いなあ

兎に角、脳外科か内分泌科に逝って
GHとIGF1測定すれば解るって
それで、引っかったらブドウ糖試験すればｲｲと思うよ

顔だけ当てはまるのが多い・・ｗ
顎、デコがでてる、唇が厚くなった・・
その他は別にあてはまらないんだがなあ
身長は１７８で平均よりは高いけど
巨人ってほどでもない
小学校高学年から顔変わり始めたと思うんだが
単に成長期だからだと思いはや１０年
病院いってみようかな

顎とか、頬骨のあたりを爪で掻くとガリガリというかザクザクってなる人いません？
骨がちらばって出来てる感じ　指で触れたらぐりぐりって感じです

こわい・・

なにが？

最近眉間が出っ張ってきたので
調べてみたら
ここにたどり着いた

ちょっと検査してくる

どうしよう？

手が大きくなったとか、靴のサイズが合わなくなったとかある？

>>665
顔以外の変化はないけど
急に眉骨が出てきたのか
それとも急に眉骨が出てきたのか
それとも額が急に出てきたのか
眉と眉の間の逆三角のところが急に出てきた感じがします

今年22になるものです
急に額が出てきた感じがします
検査してきます

頑張ります

額だけならアクロの可能性はないと思うけど
心配なら検査してみて、安心するといいかもね

>>668
近くにアクロメガリーの専門医がいません
近くの脳神経外科か内分泌内科に行って
医師に「自分はアクロメガリーでしょうか？」と聞けばいいのでしょうか？
自分はあまり病院に行った時がないので費用などいくらくらいかかりますか？

二十歳すぎてから
東南アジア系の顔になりました
色々調べて専門医をみつけました
自分は東北に住んでいるので
来週福島県の大原医療センターというトコに行ってきます
アクロメガリーの専門医の池田秀敏先生がいるので診察してきます
単なる成長だといいのですが、過食症から始まり・・・
症状がかなり似ているので、すごく怖いです
俺、お金無いけど頑張ります

あとアクロメガリーは女性ホルモンとは何か関係があるのでしょうか？
女性ホルモンを過剰摂取していましたいまはもう止めています

ごめんなさい、二十歳すぎてからではありません
ここ最近急に眉骨が突出し、額が出っ張ってきました
怖いです

おれサプリメントを過剰摂取してました
そのサプリメントにアルギニン、オルニチン、などの成分が入っていました

先端巨大症で調べていたら、アルギニン、オルニチンなど・・・

確かにサプリメントを取り初めてから額が肥大しました
たった１ヶ月半の間過剰摂取していただけで・・・

高校入学時身長ｱ159cmで高校卒業時187cmだったのですが、この病気の可能性ある？
中学では身長全然伸びなかったからただの成長期かな？
親の身長は父172母169

>>669
血液検査とかだけなら３〜４千円ぐらいで済むんじゃないかな。
もしＭＲＩをとることになったら1万前後は覚悟した方がいいと思う

女性ホルモン摂取してたのですか？
俺って書いてあるから男性ですよね？
女性が女性ホルモンを摂っていてもアクロメガリーには関係ないと
聞いたことがありますが、男性が摂っている場合は分かりませんね
専門医のかたに聞いてみられたら方がいいとおもいます

>>672
アクロメガリーって長い年月をかけてゆっくり進行していくらしいので1ヵ月半で
目で見てわかるほどの変化はでないとおもうよ
所詮サプリメントだし。気のせいじゃない？

>>674
ありがとうございます
とにもかくにも
検査してきます

>>673
気になるなら
検査うけた方が
いいと思います

GHとIGF-1の正常値を教えて頂けませんでしょうか？
自分は今年で22歳になります

あと手術費用などはだいたいいくらくらいかを用意しておけばよろしいでしょうか？

質問攻めですみません

IGF-1の性別・年齢別の基準値はググって調べられました。
GHの基準値もわかりましたが、GHの場合、性別の値がわかっても年齢別の値が不明です。
GH値の年齢別の値を教えて頂けませんでしょうか？すみません

あと成長ホルモンとIGF-1の関係とは何でしょうか？
顔の異変を抑止させるためには
成長ホルモンを基準値にさせるだけではダメなんでしょうか？

気持ちはわからんでもないが、素人に訊くより病院行って医者に訊けよｗ

>>676-678
つtp://ghw.pfizer.co.jp/gh/a/igf-i/pdf/IGF-Iman.pdf

女性ホルモン飲んだりやめたりを5年くらい続けてら
眉骨めっちゃ出た(;_;)

はぁ

ひぃ