特発性血小板減少性紫斑病（ITP） Part2
1 ：病弱名無しさん：
☆特発性血小板減少性紫斑病（ITP）とは？
明らかな原因が無く、また基礎疾患がないにも関わらず血小板が減少する病気です。そのため、紫斑や出血症状が現れます。
・点状や斑状の皮膚にみられる出血
・歯ぐきからの出血
・鼻血
・便に血が混じったり、黒い便が出る
・尿に血が混じって、紅茶のような色になる
・月経過多
・重症な場合は、脳出血
などが主な症状です。
原因としては血小板に対する「自己抗体」ができ、脾臓で血小板が破壊されるために、数が減ってしまうと推定されており、自己免疫疾患と言われています。しかしながら、なぜ「自己抗体」ができるのかについては、未だはっきりとしたことはわかっていないのが現状です。
また、膠原病などの他の自己免疫疾患に移行することもあるそうです。
治療法としては副腎皮質ステロイド剤の服用、脾臓の摘出、ピロリ菌の除去などがあります。
特定疾患に指定されており、人口100万人あたり11.6人の発症があると推定されています。
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/077.htm
ウィキペディア
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%89%B9%E7%99%BA%E6%80%A7%E8%A1%80%E5%B0%8F%E6%9D%BF%E6%B8%9B%E5%B0%91%E6%80%A7%E7%B4%AB%E6%96%91%E7%97%85
明らかな原因が無く、また基礎疾患がないにも関わらず血小板が減少する病気です。そのため、紫斑や出血症状が現れます。
・点状や斑状の皮膚にみられる出血
・歯ぐきからの出血
・鼻血
・便に血が混じったり、黒い便が出る
・尿に血が混じって、紅茶のような色になる
・月経過多
・重症な場合は、脳出血
などが主な症状です。
原因としては血小板に対する「自己抗体」ができ、脾臓で血小板が破壊されるために、数が減ってしまうと推定されており、自己免疫疾患と言われています。しかしながら、なぜ「自己抗体」ができるのかについては、未だはっきりとしたことはわかっていないのが現状です。
また、膠原病などの他の自己免疫疾患に移行することもあるそうです。
治療法としては副腎皮質ステロイド剤の服用、脾臓の摘出、ピロリ菌の除去などがあります。
特定疾患に指定されており、人口100万人あたり11.6人の発症があると推定されています。
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/077.htm
ウィキペディア
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%89%B9%E7%99%BA%E6%80%A7%E8%A1%80%E5%B0%8F%E6%9D%BF%E6%B8%9B%E5%B0%91%E6%80%A7%E7%B4%AB%E6%96%91%E7%97%85
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こんな感じでよろしいでしょうか？
>1-2
スレ立て＆誘導ありがとうございました
スレ立て＆誘導ありがとうございました
１乙！
7 ：病弱名無しさん：2006/07/14(金) 18:42:37 ID:24R6PBmE
皆さんの参考になればいいのですが…
去年、ITPで10月に脾摘し、その後プレドニン飲んで通院してましたが
今までに入っている保険以外に何かないかなと探したら
日本生協の共済保険の医療コースの1000円コースは告知事項が
（1）病気やケガの為に、今後、入院または手術をすすめられていますか。
（2）申し込み日現在、病気やケガの為に休業または安静加療をしてますか。
もしくは、休業または安静加療を要すると診断されていますか。
との2項目でしたので日常生活が普通におくれてればＯＫで今年の1月に加入しました。
疾病、災害入院給付金は1日2000円で1日目から184日分まで。
その他にも金額少ないですが、いろんな保障がついてました。
去年、ITPで10月に脾摘し、その後プレドニン飲んで通院してましたが
今までに入っている保険以外に何かないかなと探したら
日本生協の共済保険の医療コースの1000円コースは告知事項が
（1）病気やケガの為に、今後、入院または手術をすすめられていますか。
（2）申し込み日現在、病気やケガの為に休業または安静加療をしてますか。
もしくは、休業または安静加療を要すると診断されていますか。
との2項目でしたので日常生活が普通におくれてればＯＫで今年の1月に加入しました。
疾病、災害入院給付金は1日2000円で1日目から184日分まで。
その他にも金額少ないですが、いろんな保障がついてました。
8 ：515です。改め「ぷぅです」：2006/07/14(金) 20:01:07 ID:l3HR5dQQ
>>995さんへ
未だに、入院中です。
血小板は、ガンマグロブリン＋摘脾＋プレドニン20mgで一時的に17万まで上がったのですが、現在降下中。
あと、現在腹部に溜った膿などを排出するために、チューブが刺さってますが、これも既に三本目。過去のは、細いため詰まってしまい入れ換えるたびに太くなってます。
最後に、退院予定は全く分からず、既に入院生活が二ヶ月過ぎようとしてます。
長文になってしまいましたが、どうもすみません。
未だに、入院中です。
血小板は、ガンマグロブリン＋摘脾＋プレドニン20mgで一時的に17万まで上がったのですが、現在降下中。
あと、現在腹部に溜った膿などを排出するために、チューブが刺さってますが、これも既に三本目。過去のは、細いため詰まってしまい入れ換えるたびに太くなってます。
最後に、退院予定は全く分からず、既に入院生活が二ヶ月過ぎようとしてます。
長文になってしまいましたが、どうもすみません。
9 ：病弱名無しさん：2006/07/15(土) 00:54:06 ID:TOcTt9PZ
>>8
515さん 995＝740＝7です。まだ、大変な状態なのに お返事ありがとうございます。
ITP暦まだ1年の私が5月のはじめに、515さんにプレドニンの禁断症状の事を教えていただいたのが5月8日でした。
あれから、ずっと、515さんをはじめ、ここに書き込みされる皆さんには本当に励まされます。
七夕の短冊に皆さんのPLT上昇を書きましたが、その時に私の知人に乳癌患者と食道癌患者がいるのですが
その方達と515さんの事は別に1枚づつ願いを込めて書かせていただきました。
食道癌の方は78歳のおじいさんなんですが、3月から入院されてて、一時期、大量吐血、危篤状態にまで陥りましたが
どうにか、持ちこたえて一時帰宅しながら抗がん剤投与を続けておられます。
乳癌の彼女も、かなり癌が進行していたのですが、去年の秋から通院で抗がん剤投与を開始。
白血球が減り、PLTも2万ぐらいまで減りアザだらけになっていましたが癌細胞も減り4月に温存で手術。
後、5年は抗がん剤を続けるそうです。でも、二人とも明るく元気なんですよね。
きっと癌を克服すると思います。
515さんも入院2ヶ月過ぎて、ぬし様ですね。
辛いこと、沢山、経験されて一つづつ乗り越えられてきた事と思います。
ドレインがとれる時が来たら、きっとPLTも上がりますよ。ガンバレ！！
515さん 995＝740＝7です。まだ、大変な状態なのに お返事ありがとうございます。
ITP暦まだ1年の私が5月のはじめに、515さんにプレドニンの禁断症状の事を教えていただいたのが5月8日でした。
あれから、ずっと、515さんをはじめ、ここに書き込みされる皆さんには本当に励まされます。
七夕の短冊に皆さんのPLT上昇を書きましたが、その時に私の知人に乳癌患者と食道癌患者がいるのですが
その方達と515さんの事は別に1枚づつ願いを込めて書かせていただきました。
食道癌の方は78歳のおじいさんなんですが、3月から入院されてて、一時期、大量吐血、危篤状態にまで陥りましたが
どうにか、持ちこたえて一時帰宅しながら抗がん剤投与を続けておられます。
乳癌の彼女も、かなり癌が進行していたのですが、去年の秋から通院で抗がん剤投与を開始。
白血球が減り、PLTも2万ぐらいまで減りアザだらけになっていましたが癌細胞も減り4月に温存で手術。
後、5年は抗がん剤を続けるそうです。でも、二人とも明るく元気なんですよね。
きっと癌を克服すると思います。
515さんも入院2ヶ月過ぎて、ぬし様ですね。
辛いこと、沢山、経験されて一つづつ乗り越えられてきた事と思います。
ドレインがとれる時が来たら、きっとPLTも上がりますよ。ガンバレ！！
10 ：病弱名無しさん：2006/07/16(日) 23:46:06 ID:L1e1QhAe
>7さん、日本生協って保険会社の問い合わせ先教えてください。お願いします。ちなみに子供でも入れますか？どこの保険にも入れなくて困ってて・・・
11 ：病弱名無しさん：2006/07/17(月) 01:40:54 ID:MBEx+gU+
>>10
お住まいの近くにコープ（生協）の店舗はありませんか？
各、都道府県にある生活共同組合の組合員になる必要があります。
組合員には誰でも簡単になれます。
コープ共済には生協の組合員、または組合員と同一世帯の方が入れます。
0歳から64歳の方が入れます。
告知のゆるやかな商品は保障が少ないですが無いよりはましかと思います。
詳しくは、ＰＣでコープ共済で検索されるか
コープ共済 資料請求、加入に関する問い合わせ
0120-497-000で聞いてみてください。
お住まいの近くにコープ（生協）の店舗はありませんか？
各、都道府県にある生活共同組合の組合員になる必要があります。
組合員には誰でも簡単になれます。
コープ共済には生協の組合員、または組合員と同一世帯の方が入れます。
0歳から64歳の方が入れます。
告知のゆるやかな商品は保障が少ないですが無いよりはましかと思います。
詳しくは、ＰＣでコープ共済で検索されるか
コープ共済 資料請求、加入に関する問い合わせ
0120-497-000で聞いてみてください。
12 ：10：2006/07/17(月) 08:29:57 ID:O+Z7Gy31
ありがとうございます(^-^) 問い合わせしてみます。
14 ：ぁゃ：2006/07/18(火) 09:17:58 ID:o7kHX/RF
初めまして。私は小2で発病して7年間闘病し、高1で完治しました。一時期は4千まで数値が下がり、危険な状態になりましたが、今では32万あります。
今は無事に高2になり、元気に過ごしています。ステロイド治療もしました。
いきなり治る人もたまにいるみたいですよ★
応援しているので、頑張って下さい！
今は無事に高2になり、元気に過ごしています。ステロイド治療もしました。
いきなり治る人もたまにいるみたいですよ★
応援しているので、頑張って下さい！
>>14
よかったですね。
教えていただきたいのですが、
摘脾はなさったのでしょうか。
されてないとしたら、数値があがるきっかけみたいな事は何かありましたか？
薬を変えたとか、成長期にはいったとか・・・。
よかったですね。
教えていただきたいのですが、
摘脾はなさったのでしょうか。
されてないとしたら、数値があがるきっかけみたいな事は何かありましたか？
薬を変えたとか、成長期にはいったとか・・・。
16 ：932：2006/07/18(火) 21:50:58 ID:vQUvuRcc
ぁゃさんよかったですね☆娘も小２で発病して一年たちます。ぁゃさんが完治したと聞いて少し希望がもてました♪。ところで930さん、奥さんの具合どうですか？？娘は今日の結果6万1千でした
17 ：ぁゃ：2006/07/19(水) 00:58:47 ID:bFXxiOeY
携帯からの長文失礼します
>>15さん
脾摘は受けていません。20歳か18歳からしか受けられない手術なので…。
闘病期間は8歳～16歳手前だったので成長期に入ったから治った訳でもないと医者に言われました。
きっかけは多分なかったと思います。
>>16さん
力になれて嬉しいです★娘さんにも、『治った人、知ってるよ』と言ってあげるのもいぃかもしれないです。私もかかったばかりの時、母親に脾摘で治った人がいると聞いて元気がでました！
>>15さん
脾摘は受けていません。20歳か18歳からしか受けられない手術なので…。
闘病期間は8歳～16歳手前だったので成長期に入ったから治った訳でもないと医者に言われました。
きっかけは多分なかったと思います。
>>16さん
力になれて嬉しいです★娘さんにも、『治った人、知ってるよ』と言ってあげるのもいぃかもしれないです。私もかかったばかりの時、母親に脾摘で治った人がいると聞いて元気がでました！
18 ：ぷぅさん（515）：2006/07/19(水) 07:47:39 ID:2Gbv8WSI
昨日から、合併症の治療のため、住みなれた血内病棟から、また外科病棟へお引っ越し。
自分以外、安静度が高い人ばかりてベッドから出てこない。
しかも、治療のため入れたドレーンチューブは限界まで太くしたのに、数時間で詰まる始末。まだ、これから先が長そうだ…
自分以外、安静度が高い人ばかりてベッドから出てこない。
しかも、治療のため入れたドレーンチューブは限界まで太くしたのに、数時間で詰まる始末。まだ、これから先が長そうだ…
20 ：930：2006/07/19(水) 09:39:15 ID:pJxKiHtp
>>932さん
お久しぶりです。うちの奥さん本日退院です。
昨日採血した時点で16.6万でした。一時は26万まで上がったので
まだちょっと不安定ですが日常生活に差し支えないそうで
月2回の通院でいいみたいです。
プレドニンの量も15g/日まで減りました。
2週間前2,000だったのがウソみたいです。
ぁゃさんの例もありますし、娘さん早く良くなるといいですね!!
約２カ月の入院でしたが、いろんな方に励まされ、助けていただいて
やっとここまでこられました。もちろんここでもそうです!!
ここのみなさまも早くご回復されることを願っております。
お久しぶりです。うちの奥さん本日退院です。
昨日採血した時点で16.6万でした。一時は26万まで上がったので
まだちょっと不安定ですが日常生活に差し支えないそうで
月2回の通院でいいみたいです。
プレドニンの量も15g/日まで減りました。
2週間前2,000だったのがウソみたいです。
ぁゃさんの例もありますし、娘さん早く良くなるといいですね!!
約２カ月の入院でしたが、いろんな方に励まされ、助けていただいて
やっとここまでこられました。もちろんここでもそうです!!
ここのみなさまも早くご回復されることを願っております。
>>18
しんどいと思いますが、そのしんどい中闘病なさってる姿に励まされてます。
自分も全然ITP治らなくて合併症に苦しんで日常生活に支障が出始めています。
治る人より治らずに苦しい闘病を死ぬまで送る人が多いITPなので、18さんの
闘病の姿に励まされるのです。
自分は多分もう治らないだろうと、これからどんどん色々駄目になっていくだろうと
言われている患者です。
難病なんだから仕方ないです。
だからこそ、泥沼の中でも頑張っている記述の方が心が癒されます。
治らない重度の人たちの方が多いけど、そういう人は書き込みとか出来ないでしょうが
もし、体調のいいときとか在ったら書き込みおながいします！
自宅療養とかの引き篭もりだと２ぐらいしか楽しみがないもんで…
骨と筋肉が衰えてきているので、外にあまりいけないです。
しんどいと思いますが、そのしんどい中闘病なさってる姿に励まされてます。
自分も全然ITP治らなくて合併症に苦しんで日常生活に支障が出始めています。
治る人より治らずに苦しい闘病を死ぬまで送る人が多いITPなので、18さんの
闘病の姿に励まされるのです。
自分は多分もう治らないだろうと、これからどんどん色々駄目になっていくだろうと
言われている患者です。
難病なんだから仕方ないです。
だからこそ、泥沼の中でも頑張っている記述の方が心が癒されます。
治らない重度の人たちの方が多いけど、そういう人は書き込みとか出来ないでしょうが
もし、体調のいいときとか在ったら書き込みおながいします！
自宅療養とかの引き篭もりだと２ぐらいしか楽しみがないもんで…
骨と筋肉が衰えてきているので、外にあまりいけないです。
22 ：7おばさん：2006/07/19(水) 13:33:17 ID:1I+gjAwk
>>18
ぷぅさん(515)さん 本当に長い入院になり心より御見舞い申し上げます。
御家族の方も さぞや御心配の事でしょう。
外科に移られたとの事ですが、一日も早い快復をお祈りいたします。
外科病棟のお医者さん、看護師さん、515さんの事よろしくお願いしますよ！
ぷぅさん(515)さん 本当に長い入院になり心より御見舞い申し上げます。
御家族の方も さぞや御心配の事でしょう。
外科に移られたとの事ですが、一日も早い快復をお祈りいたします。
外科病棟のお医者さん、看護師さん、515さんの事よろしくお願いしますよ！
23 ：932：2006/07/19(水) 16:08:09 ID:Bspe3E/A
>930さん奥さん退院おめでとうございます♪本当よかったですね(^-^)数値も安定されてるみたいでなによりです。このまま落ち着いてくれるといいですね☆ 私も930さんやここの人たちに頑張る力いっぱいもらってます。ありがとうございます★
24 ：病弱名無しさん：2006/07/20(木) 00:19:41 ID:Gkoc5U/4
＞９３０さん奥さん退院よかったですね。うちの奥さんも発病して５ヶ月ですが、
１万から３万を行ったり来たりで今日の採血でようやく１０万にまであがりました。
プレドニンがあまり効かず免疫抑制剤に切り替えて１ヶ月、ようやく薬が効いてきたかな・・・。
お互いこのまま安定していくように見守っていきたいですね。
１万から３万を行ったり来たりで今日の採血でようやく１０万にまであがりました。
プレドニンがあまり効かず免疫抑制剤に切り替えて１ヶ月、ようやく薬が効いてきたかな・・・。
お互いこのまま安定していくように見守っていきたいですね。
25 ：7おばさん：2006/07/20(木) 01:22:41 ID:t6UJxicZ
930さんも24さんも本当に優しいご主人ですね。
その愛情が奥様の精神的ささえとなり良い結果へと結びつく事と思います。
私も去年2ヶ月近くの入院の間、結婚して26年、今まで洗濯などした事も無い主人が
毎日、仕事の帰りに夜勤前にと来てくれ、せっせと洗濯物を運んでくれた事。
一生忘れません。感謝の毎日でした。
家族の愛情に支えられてストレスの無い生活が一番の薬かも知れませんね。
その愛情が奥様の精神的ささえとなり良い結果へと結びつく事と思います。
私も去年2ヶ月近くの入院の間、結婚して26年、今まで洗濯などした事も無い主人が
毎日、仕事の帰りに夜勤前にと来てくれ、せっせと洗濯物を運んでくれた事。
一生忘れません。感謝の毎日でした。
家族の愛情に支えられてストレスの無い生活が一番の薬かも知れませんね。
26 ：930：2006/07/20(木) 17:41:43 ID:/iN1ov/j
>>932さん
ありがとうございます! こちらのほうこそ今まで、
いっぱいいっぱいパワーいただいてますよ。
>>24さん
奥さんの数値上がられて良かったですね!!
それぞれ人によって合う、合わない薬って多分あるんでしょうね。
お互い根気よく、ゆっくりと見守っていきたいですね。
7おばさんのご主人のように( ^_^ )
ありがとうございます! こちらのほうこそ今まで、
いっぱいいっぱいパワーいただいてますよ。
>>24さん
奥さんの数値上がられて良かったですね!!
それぞれ人によって合う、合わない薬って多分あるんでしょうね。
お互い根気よく、ゆっくりと見守っていきたいですね。
7おばさんのご主人のように( ^_^ )
27 ：ぷぅさん（515）：2006/07/20(木) 21:56:50 ID:PvjbtE3A
明日、採血検査！
血内の医師からは、「ぷぅさんは、術前にガンマグロブリンを使用して最大で7万くらいだから、多分それ以下で安定するでしょう。
僕の経験からすると、多分2～3万で安定すると思うよ。
でも、普通に生活するには支障ないから…」
と既に宣告されました。それに、プレドニンを減らすから2万すら危ない？
でも、たくさんの人に支えられてるから、メゲズに頑張ります。本当に、応援してくださる方に感謝ですm(_ _)m
血内の医師からは、「ぷぅさんは、術前にガンマグロブリンを使用して最大で7万くらいだから、多分それ以下で安定するでしょう。
僕の経験からすると、多分2～3万で安定すると思うよ。
でも、普通に生活するには支障ないから…」
と既に宣告されました。それに、プレドニンを減らすから2万すら危ない？
でも、たくさんの人に支えられてるから、メゲズに頑張ります。本当に、応援してくださる方に感謝ですm(_ _)m
>>ぷぅさん
私は１～２万の低め安定で数年になります。
普通に仕事もしてます。
まあアザはみっともないけど、今は夏でも肌露出する人少ないから長袖で平気。
大丈夫だから、退院楽しみにしてがんばろ！
私は１～２万の低め安定で数年になります。
普通に仕事もしてます。
まあアザはみっともないけど、今は夏でも肌露出する人少ないから長袖で平気。
大丈夫だから、退院楽しみにしてがんばろ！
29 ：ぁゃ：2006/07/21(金) 13:01:39 ID:u7tKRyyT
ぷぅさん
私もそれくらいで数年安定した時期がありました。その後でいきなり数値が上がり、完治に向かいました。
私も応援しているので頑張って下さいね。私たちはみんな仲間ですよ★
私もそれくらいで数年安定した時期がありました。その後でいきなり数値が上がり、完治に向かいました。
私も応援しているので頑張って下さいね。私たちはみんな仲間ですよ★
30 ：ぷぅさん（515）：2006/07/21(金) 15:47:26 ID:5KEr2fUq
採血の結果が来ました。
ガンマグロブリンを使用して15日経過しましたが、なんと「7万」をキープ。
ちょっと驚きました。
ガンマグロブリンを使用して15日経過しましたが、なんと「7万」をキープ。
ちょっと驚きました。
31 ：7おばさん：2006/07/21(金) 16:30:49 ID:EqtRgsTm
>>30
ぷぅさん よかったですね。自分の事のように嬉しいです。
ぷぅさん よかったですね。自分の事のように嬉しいです。
32 ：病弱名無しさん：2006/07/21(金) 17:24:28 ID:6QXOVW44
ぷぅさん、おめでとう！
私は超軽快者だからぷぅさんの気持ちは全然分からないけど、
とにかく嬉しい気持ちでいっぱいです。
またこれから良くなってくるといいですね！
あぁ～嬉しくて泣いてきちゃう～
私は超軽快者だからぷぅさんの気持ちは全然分からないけど、
とにかく嬉しい気持ちでいっぱいです。
またこれから良くなってくるといいですね！
あぁ～嬉しくて泣いてきちゃう～
33 ：930：2006/07/21(金) 18:43:25 ID:WVfN+qmX
>>ぷぅさん
数値安定してきたみたいで、よかったですね。
この数値をキープできるようイメトレしてみては...
イメトレって結構効果あるみたいですよ!
数値安定してきたみたいで、よかったですね。
この数値をキープできるようイメトレしてみては...
イメトレって結構効果あるみたいですよ!
34 ：ぷぅさん（515）：2006/07/21(金) 21:01:51 ID:D6/6Go72
>>31-33
皆さん、ありがとうございますm(_ _)m
術前は、大体ガンマグロブリン大量療法が終了して21日も経過すると、血小板はほぼ0になっていた頃と比べたら
雲泥の差ですね
今日の回診でも「どうも、高い値で下げ止まったようですね。前回も7万くらいだったし…」と驚いてました。
このまま、退院まで頑張りますp(^-^)q
皆さん、ありがとうございますm(_ _)m
術前は、大体ガンマグロブリン大量療法が終了して21日も経過すると、血小板はほぼ0になっていた頃と比べたら
雲泥の差ですね
今日の回診でも「どうも、高い値で下げ止まったようですね。前回も7万くらいだったし…」と驚いてました。
このまま、退院まで頑張りますp(^-^)q
ぷぅさん良かったですね。
私もいろいろあって今は８万で経過観察中ですが、
とりあえず日常生活には問題ありません。
このまま血小板数が維持されることをお祈りいたします。
私もいろいろあって今は８万で経過観察中ですが、
とりあえず日常生活には問題ありません。
このまま血小板数が維持されることをお祈りいたします。
正直、コテハン＆馴れ合いぽいのは苦手だと思いながら見てたけど…（すみませんひねくれ者で）
こうして、病状が上向きになったとか少しでも良い話を聞くと、ただもう素直によかったーーー！って思う。
よかった。本当に。
こうして、病状が上向きになったとか少しでも良い話を聞くと、ただもう素直によかったーーー！って思う。
よかった。本当に。
自分も馴れ合い苦手なんだけど、５１５＝ぷぅさんだけはずっと注目してる。
あ、書き込みある！とうれしくなります。
調子よくなってきてよかったね。
あ、書き込みある！とうれしくなります。
調子よくなってきてよかったね。
漏れも馴れ合い苦手でこのごろ着てなかったけど
５１５さんだけはずっと気になってた。
良かったな。
漏れもリツキサン使ったら報告するよﾉｼ
５１５さんだけはずっと気になってた。
良かったな。
漏れもリツキサン使ったら報告するよﾉｼ
40 ：病弱名無しさん：2006/07/28(金) 11:05:06 ID:recnzFWY
昨夜のアンビリーバブルで紫斑病（複合型とか）が一夜にして直ったってのやってた。
亡くなったおばあちゃんが病気を持っていってくれた！？
ということだった・・・orz
亡くなったおばあちゃんが病気を持っていってくれた！？
ということだった・・・orz
42 ：ぁゃ：2006/07/29(土) 02:06:43 ID:6qMrWtQ/
私は奇跡を信じますよ。私も治るまでは信じてなんかいなかったけど。
これが奇跡なら、皆様も信じてみませんか？？
これが奇跡なら、皆様も信じてみませんか？？
43 ：ぷぅさん（515）：2006/07/29(土) 13:59:34 ID:WaPaIx22
二日程前、腹部内の洗浄中に赤い水が出てきました。
外科医の会見は「もしかして、出血したかも。また、血小板が下がったかな？」と言われ、今朝血液検査をしました。
結果、血小板が7万から3万へダウンしてました。
ちなみに、今のチューブがまた詰まるらしく火曜に検査して、結果によって入れ換えるらしいです。
退院は、まだ先の話のようです。
外科医の会見は「もしかして、出血したかも。また、血小板が下がったかな？」と言われ、今朝血液検査をしました。
結果、血小板が7万から3万へダウンしてました。
ちなみに、今のチューブがまた詰まるらしく火曜に検査して、結果によって入れ換えるらしいです。
退院は、まだ先の話のようです。
44 ：7おばさん：2006/07/30(日) 00:54:03 ID:1I2CB5tp
45 ：ぷぅさん（515）：2006/07/30(日) 11:25:39 ID:qwAZIxnv
46 ：ぁゃ：2006/07/31(月) 20:49:18 ID:P5KpgD5X
>>46
失礼な奴だな。半年ROMっとけよ。初心者板に行け。
失礼な奴だな。半年ROMっとけよ。初心者板に行け。
48 ：40：2006/07/31(月) 22:18:58 ID:k2CKyAXS
いや、きっとなんか理由があったと思うんですよ。
そこが知りたいのに番組は奇跡で簡単にかたづけてほしくなかったんだが。
そこが知りたいのに番組は奇跡で簡単にかたづけてほしくなかったんだが。
治った人間は今まだ苦しんで闘病している人間の気持ちを考えて欲しい。
>>46
ぶっちゃけアンタの奇跡発言ムカついて仕方ない。
傲慢すぎるよ。心が冷たすぎるよ。ちょっとぐらい優しくなれないのかよ。
奇跡で済めば今日だってプレドニンなんて飲んでないよ。
辛い治療を続けるのを、萎えさせんな。
５１５さんの頑張りが嬉しい。
>>46
ぶっちゃけアンタの奇跡発言ムカついて仕方ない。
傲慢すぎるよ。心が冷たすぎるよ。ちょっとぐらい優しくなれないのかよ。
奇跡で済めば今日だってプレドニンなんて飲んでないよ。
辛い治療を続けるのを、萎えさせんな。
５１５さんの頑張りが嬉しい。
50 ：ぷぅさん（515）：2006/08/01(火) 10:08:31 ID:JBrz4HnD
>>46へ
すみません。最後の文書に間違いがあり誤解を招いたようです。
実際は、未だに退院してないし、退院予定の話もありません。
誤り：退院出来るが奇跡
修正：退院出来ることが奇跡
です。関係者のみなさまに心よりお詫び申し上げます。m(_ _)m
すみません。最後の文書に間違いがあり誤解を招いたようです。
実際は、未だに退院してないし、退院予定の話もありません。
誤り：退院出来るが奇跡
修正：退院出来ることが奇跡
です。関係者のみなさまに心よりお詫び申し上げます。m(_ _)m
いつも１～２万位なんだけど、
この前ネコに思いっきり引っかかれたけど、たいして出血もしなかった。
鼻血とかと違って、そういう傷って普通に自然に止血しませんか？
自分だけかな。
この前ネコに思いっきり引っかかれたけど、たいして出血もしなかった。
鼻血とかと違って、そういう傷って普通に自然に止血しませんか？
自分だけかな。
53 ：ぷぅさん（515）：2006/08/04(金) 05:42:43 ID:CLcQHR3g
>>52
出血の量は、傷付く血管の太さや量によるのでは、ないでしょうか？
自分も少しの傷で、「なぜ？」と思うくらいの時間、出血してた事あります。ただ、その時はPLT:2000以下でしたけど(;^_^A
自分の主治医から「仮に低くても、血液が乾いて止血するから」と言われたことあります。
出血の量は、傷付く血管の太さや量によるのでは、ないでしょうか？
自分も少しの傷で、「なぜ？」と思うくらいの時間、出血してた事あります。ただ、その時はPLT:2000以下でしたけど(;^_^A
自分の主治医から「仮に低くても、血液が乾いて止血するから」と言われたことあります。
>>53
なるほど。
そういえば「止血は血小板だけに頼ってるのじゃないから」
とも聞いたことがありました。
一直線に長さ１０ｃｍ以上やられたので、
こりゃ圧迫止血が面倒だーって思ったらあっけなく止まったんで、助かりました。
なるほど。
そういえば「止血は血小板だけに頼ってるのじゃないから」
とも聞いたことがありました。
一直線に長さ１０ｃｍ以上やられたので、
こりゃ圧迫止血が面倒だーって思ったらあっけなく止まったんで、助かりました。
自分はすげー大きい血餅＋体液ジワジワだなぁ
とりあえずフタをしてその間に皮膚が修復されるよーなイメージ
体表の小さな出血が止まらないときは滅菌ガーゼがお薦めよ
吸収がよくて乾きやすいから止血までのフタに好適
とりあえずフタをしてその間に皮膚が修復されるよーなイメージ
体表の小さな出血が止まらないときは滅菌ガーゼがお薦めよ
吸収がよくて乾きやすいから止血までのフタに好適
56 ：病弱名無しさん：2006/08/05(土) 18:47:50 ID:+e19FJZv
流れを切って、すいません質問があります。
皆さんは最初どんな症状でしたか？
自分は今、点状出血みたいのが足の甲から足首にかけて、でてるのですが血友病と紫斑病の親戚がいるので自分もそうだったらと思うと怖くて病院に行けないです。
皆さんは最初どんな症状でしたか？
自分は今、点状出血みたいのが足の甲から足首にかけて、でてるのですが血友病と紫斑病の親戚がいるので自分もそうだったらと思うと怖くて病院に行けないです。
私は無症状
血液検査で判明しました。
２万を切るとやっと症状（紫斑）がでました。
親戚は関係ないのでは？
まず血友病だったらとっくに（子供のうちに）わかってるはず。
紫斑病も特発性には家族性、遺伝性はないし。
普通に内科に行ってみればいいと思う。
血液検査で判明しました。
２万を切るとやっと症状（紫斑）がでました。
親戚は関係ないのでは？
まず血友病だったらとっくに（子供のうちに）わかってるはず。
紫斑病も特発性には家族性、遺伝性はないし。
普通に内科に行ってみればいいと思う。
58 ：病弱名無しさん：2006/08/05(土) 19:15:07 ID:+e19FJZv
即レスありがとうごさいます。
分かりました内科行って血液検査してきます。
分かりました内科行って血液検査してきます。
59 ：ぷぅさん（515）：2006/08/05(土) 19:45:53 ID:PtsqHU49
60 ：7おばさん：2006/08/05(土) 22:56:53 ID:Y1Or3Pyy
私は、やっぱり、めずらしいのかな？
歯医者で歯茎から出血しやすくなってると言われた直後に献血に行ったら
PLT測定不能と言われましたが皮下出血はゼロでした。
その後、入院中にふくらはぎに点状出血が5個ぐらい出ただけで、おもいっきり
手足をぶつけてもアザもできませんでした。
実は、去年ITPになる半年前ぐらいまでの方がよく、アザができてました。
どうも、3年ほど前から食生活を少し変えたのですが、その効果が現れてきて
血管が丈夫になったみたいです。
でも、PLTが減っても血液検査しないと解らないので不便？
歯医者で歯茎から出血しやすくなってると言われた直後に献血に行ったら
PLT測定不能と言われましたが皮下出血はゼロでした。
その後、入院中にふくらはぎに点状出血が5個ぐらい出ただけで、おもいっきり
手足をぶつけてもアザもできませんでした。
実は、去年ITPになる半年前ぐらいまでの方がよく、アザができてました。
どうも、3年ほど前から食生活を少し変えたのですが、その効果が現れてきて
血管が丈夫になったみたいです。
でも、PLTが減っても血液検査しないと解らないので不便？
私の場合は口の中が血豆だらけになりました。
のどの奥まで出てきて、ヤバいと思って
病院に行きました。
のどの奥まで出てきて、ヤバいと思って
病院に行きました。
>60
よろしかったら60さんの食生活について教えていただけませんか？
血管を丈夫にするのに良い食べ物など…。
最近、血小板の数値は変わらないのに（プレ15mm服用で2～4万）、
一時間ほど立ちっぱなしでいるだけで膝下全体にが点状出血がおこるようになりました。
とくになにもしなくても、足首から先は常にポツポツと点状出血がある状態。
紫斑なら見慣れているのですが、こちらは何故か最近あまり出なくなりました。
紫斑と点状出血、どちらが危険な状態…というか、
出血傾向が強いときに出るのはどちらなんでしょうね？
よろしかったら60さんの食生活について教えていただけませんか？
血管を丈夫にするのに良い食べ物など…。
最近、血小板の数値は変わらないのに（プレ15mm服用で2～4万）、
一時間ほど立ちっぱなしでいるだけで膝下全体にが点状出血がおこるようになりました。
とくになにもしなくても、足首から先は常にポツポツと点状出血がある状態。
紫斑なら見慣れているのですが、こちらは何故か最近あまり出なくなりました。
紫斑と点状出血、どちらが危険な状態…というか、
出血傾向が強いときに出るのはどちらなんでしょうね？
以前母がこの病気でした。
元々貧血気味で、近所の内科で血液検査をした時血小板が少ないのがわかり
この病気とわかりました。
当時、心電図を取る時の吸盤の痕が丸く青あざになって
「犬のおっぱいみたい」なんて話してました。
色んな病院へ行き、ステロイド（ゴメンナサイ薬の名前はわかりません）で、
ムーンフェイスになったり、検査ばかりの日々でした。
病気がわかった時、丁度父とカナダにスキー旅行に行く事が決まっていて
勿論医者には猛反対され、いざとなったら私が代わりに行けばいいと
私のパスポートも取ったのですが、「カナダでスキーしたかった…と
悔やむよりはカナダでスキーして死んだ方が本望でしょう！」と言い聞かせ
旅行に行かせました。 結局何も問題なく旅行を済ませましたが…
色んな治療を経た後、最終的に「これで治るという保障は無いけれど…」
と言われましたが、脾臓摘出手術を受けました。
術後すぐには数値に変化はありませんでしたが、2年位経ったところで
正常値に戻りました。
あれから20年。 今母はカナダで元気に暮らしています。
血液検査の結果も正常です。
完治するまでに年月はかかるかもしれませんが、皆さんに
希望を捨てないで欲しくて、こういう事例もあったという事を
ご参考までにここに書き込んでおきます。
元々貧血気味で、近所の内科で血液検査をした時血小板が少ないのがわかり
この病気とわかりました。
当時、心電図を取る時の吸盤の痕が丸く青あざになって
「犬のおっぱいみたい」なんて話してました。
色んな病院へ行き、ステロイド（ゴメンナサイ薬の名前はわかりません）で、
ムーンフェイスになったり、検査ばかりの日々でした。
病気がわかった時、丁度父とカナダにスキー旅行に行く事が決まっていて
勿論医者には猛反対され、いざとなったら私が代わりに行けばいいと
私のパスポートも取ったのですが、「カナダでスキーしたかった…と
悔やむよりはカナダでスキーして死んだ方が本望でしょう！」と言い聞かせ
旅行に行かせました。 結局何も問題なく旅行を済ませましたが…
色んな治療を経た後、最終的に「これで治るという保障は無いけれど…」
と言われましたが、脾臓摘出手術を受けました。
術後すぐには数値に変化はありませんでしたが、2年位経ったところで
正常値に戻りました。
あれから20年。 今母はカナダで元気に暮らしています。
血液検査の結果も正常です。
完治するまでに年月はかかるかもしれませんが、皆さんに
希望を捨てないで欲しくて、こういう事例もあったという事を
ご参考までにここに書き込んでおきます。
64 ：7おばさん：2006/08/06(日) 17:31:00 ID:XnVaaBrK
>>62
元々、好き嫌いはなかったのですが、どうしても息子達に食生活を合わせると
中年の体には悪いな、爪が薄くて弱いの治したいな、から素人考えで始めた事です。
ケチでズボラ主婦の私には無理は続かないので、簡単にできる事しかしてません。
魚は皮も食べる。鳥肉も皮を一緒に食べて骨付きの時は軟骨も食べる。
家族は軟骨嫌いなので鳥の唐揚げはモモ肉。でも自分のは軟骨の唐揚げ。
野菜は量を採るの大変だからブロッコリーとほうれんそう、小松菜を湯がいて食べて。
トマトとカイワレ大根、太もやし、ピーマン、にんじん、かぼちゃが多いかな。
ヨーグルトは市販品は高いので自家製カスピ海ヨーグルトを作り
市販のブルーベリー入りはちみつや、きなこを入れたりして毎日、食べてます。
ごま。塩分のないナッツ類、特にクルミ。わかめ。豆腐を食べる。
ごまは、そのままでは吸収が悪いので擦りごまやペーストにした方がいい。
最近は市販品のソヤファームの黒ごま豆乳にハマってます。
クルミはパンを買う時にクルミ入りにしてます。
抗酸化性の食品やコラーゲンが血管を柔軟にしてやぶれにくくするらしいです。
プレドニンを飲んでると肝臓に脂肪が付きやすくなりますけど、
ごまのセサミンに脂肪を分解する作用があるとか。
いい加減なやりかたですが、お蔭様で、なぜか爪も丈夫になりましたし、
アザしらずになり、+傷の治りが早くなり、適脾後の肝機能も正常値になりました。
長々と失礼しましたm(__)m
元々、好き嫌いはなかったのですが、どうしても息子達に食生活を合わせると
中年の体には悪いな、爪が薄くて弱いの治したいな、から素人考えで始めた事です。
ケチでズボラ主婦の私には無理は続かないので、簡単にできる事しかしてません。
魚は皮も食べる。鳥肉も皮を一緒に食べて骨付きの時は軟骨も食べる。
家族は軟骨嫌いなので鳥の唐揚げはモモ肉。でも自分のは軟骨の唐揚げ。
野菜は量を採るの大変だからブロッコリーとほうれんそう、小松菜を湯がいて食べて。
トマトとカイワレ大根、太もやし、ピーマン、にんじん、かぼちゃが多いかな。
ヨーグルトは市販品は高いので自家製カスピ海ヨーグルトを作り
市販のブルーベリー入りはちみつや、きなこを入れたりして毎日、食べてます。
ごま。塩分のないナッツ類、特にクルミ。わかめ。豆腐を食べる。
ごまは、そのままでは吸収が悪いので擦りごまやペーストにした方がいい。
最近は市販品のソヤファームの黒ごま豆乳にハマってます。
クルミはパンを買う時にクルミ入りにしてます。
抗酸化性の食品やコラーゲンが血管を柔軟にしてやぶれにくくするらしいです。
プレドニンを飲んでると肝臓に脂肪が付きやすくなりますけど、
ごまのセサミンに脂肪を分解する作用があるとか。
いい加減なやりかたですが、お蔭様で、なぜか爪も丈夫になりましたし、
アザしらずになり、+傷の治りが早くなり、適脾後の肝機能も正常値になりました。
長々と失礼しましたm(__)m
みんな摘脾してるんだねえ。
わたしの主治医はやろうっていわない。
超低空飛行（１～２万）なのに。
ｱｻﾞ以外に出血傾向ないからだろうけど、
手術に興味わいてきました。
わたしの主治医はやろうっていわない。
超低空飛行（１～２万）なのに。
ｱｻﾞ以外に出血傾向ないからだろうけど、
手術に興味わいてきました。
66 ：病弱名無しさん：2006/08/07(月) 21:20:03 ID:fGmJf7y0
スレ違いかもしれないのですが、本当に困っているのでお力をお借り出来たら嬉しいです
昨日彼女とＨをしたのですが、ことが終わって一緒にお風呂に入っていると彼女が「実は私、特発性血小板減少性紫斑病って病気なの」とカミングアウトされました
ITP感染の方には大変失礼な質問なのですが、この病気って性行為で感染したりするのでしょうか？
昨日彼女とＨをしたのですが、ことが終わって一緒にお風呂に入っていると彼女が「実は私、特発性血小板減少性紫斑病って病気なの」とカミングアウトされました
ITP感染の方には大変失礼な質問なのですが、この病気って性行為で感染したりするのでしょうか？
原因が不明なんだからうつるかもしれないだろ。
自分もITP患者だが、原因不明な以上性行為で感染しないとは断言できないが、
また感染するとも言えない。
ただ白血病もヒトT細胞白血病は成人間感染は性行為のみで起こりうるって
最近わかってきたし（それまでは九州地区方面の体質的なものと思われていた）
医学が日進月歩だからどんな意外な事実が難病に発見されるか分からない。
ただ子宮頸ガンも性行為で感染するので粘膜接触はかなり色んな病気の感染率が高いのは確かです。
ITPが感染するかは今日現在は不明です。
ですが現在は自己免疫疾患説があり、他者への感染は無いのでは？と言われています。
また感染するとも言えない。
ただ白血病もヒトT細胞白血病は成人間感染は性行為のみで起こりうるって
最近わかってきたし（それまでは九州地区方面の体質的なものと思われていた）
医学が日進月歩だからどんな意外な事実が難病に発見されるか分からない。
ただ子宮頸ガンも性行為で感染するので粘膜接触はかなり色んな病気の感染率が高いのは確かです。
ITPが感染するかは今日現在は不明です。
ですが現在は自己免疫疾患説があり、他者への感染は無いのでは？と言われています。
夫と１０年バンバンやってますが
いまのとこ感染してません（私がＩＴＰ）ww。
まあ聖感染はないのでは。
いまのとこ感染してません（私がＩＴＰ）ww。
まあ聖感染はないのでは。
ITPが何らかの病原体による感染症であるかも知れないということ…？
考えた事もなかった。個人的にはイメージしにくい。
我々夫婦の場合、これまでに性交渉を持ったのはお互い配偶者だけなのだが
（細かい事情についてはｽﾙｰでお願いします）、
私がITP患者であり、配偶者はITP患者ではない。
配偶者だけでなく、親戚縁者・知人友人、私の周囲にITP患者はいない。
輸血もしたことがないし、血液製剤も使ったことがない。
空気や水・土、その他軽い接触で感染する類のものならもっと患者数が多いはずだと思うし、
なにより患者の分布に大きな地域差が出なければおかしいと思う。
考えられるのは、ITPの「病原体」は殆どの人にとっては無害だが、
ごく限られた人だけにITPを引き起こす（だから患者数が少ない）、というケースだけど、
そういう病気を「感染症」と呼ぶのか？という疑問があるなあ…。
考えた事もなかった。個人的にはイメージしにくい。
我々夫婦の場合、これまでに性交渉を持ったのはお互い配偶者だけなのだが
（細かい事情についてはｽﾙｰでお願いします）、
私がITP患者であり、配偶者はITP患者ではない。
配偶者だけでなく、親戚縁者・知人友人、私の周囲にITP患者はいない。
輸血もしたことがないし、血液製剤も使ったことがない。
空気や水・土、その他軽い接触で感染する類のものならもっと患者数が多いはずだと思うし、
なにより患者の分布に大きな地域差が出なければおかしいと思う。
考えられるのは、ITPの「病原体」は殆どの人にとっては無害だが、
ごく限られた人だけにITPを引き起こす（だから患者数が少ない）、というケースだけど、
そういう病気を「感染症」と呼ぶのか？という疑問があるなあ…。
現在まで人から人への感染、または遺伝などによる発病の報告例はないようですから
感染性はないと断定して差し支えないのではないでしょうか。
>>65さん
摘脾しても確実に治るわけではなく、何らかの弊害が生じたり再発したりするケースもあるため
医師も安易に摘脾を勧めるのを避けているのだと思われます。
アザ以外に出血傾向がないのならなおさら、
リスクのある手術に踏み切るよりはしばらく様子見～ではないでしょうか。
私の場合はＩＴＰ発覚初期から背後に膠原病が存在していることを指摘されており、
そのため摘脾はせず、ほぼプレドニン服用のみでかれこれ１１年ほど経過しました。
まだまだ長い付き合いになりそうです。
感染性はないと断定して差し支えないのではないでしょうか。
>>65さん
摘脾しても確実に治るわけではなく、何らかの弊害が生じたり再発したりするケースもあるため
医師も安易に摘脾を勧めるのを避けているのだと思われます。
アザ以外に出血傾向がないのならなおさら、
リスクのある手術に踏み切るよりはしばらく様子見～ではないでしょうか。
私の場合はＩＴＰ発覚初期から背後に膠原病が存在していることを指摘されており、
そのため摘脾はせず、ほぼプレドニン服用のみでかれこれ１１年ほど経過しました。
まだまだ長い付き合いになりそうです。
ヤブ蚊に刺されて激しくかゆい。
もうどうなってもいいぐらいの勢いで掻いてしまう。
でもピンポイントに強く集中すれば
点状出血の範囲も小さくてすむ！
もうどうなってもいいぐらいの勢いで掻いてしまう。
でもピンポイントに強く集中すれば
点状出血の範囲も小さくてすむ！
私は、寝てる間に体をポリポリ掻いてるらしい。
首すじに点状出血が指の形にできて、キスマークに見えるw
首すじに点状出血が指の形にできて、キスマークに見えるw
77 ：病弱名無しさん：2006/08/13(日) 23:29:37 ID:cq3IcSum
みなさんゎ血尿って出ますか！
幼稚園の年長の時にこの病気にかかって今はもう直ってるんだけど
あざが半端じゃなく出来やすく、点状出血も足にかなりある。
血も止まりにくいし。
やっぱり病院にもう一回行ったほうがいいのかな…
献血した時の検査結果では一応標準の範囲内なんだけど…
あざが半端じゃなく出来やすく、点状出血も足にかなりある。
血も止まりにくいし。
やっぱり病院にもう一回行ったほうがいいのかな…
献血した時の検査結果では一応標準の範囲内なんだけど…
80 ：ぷぅさん（515）：2006/08/15(火) 19:38:35 ID:OvbWen2J
>>77さんへ
自分は、今年の二月は酷かったよ。真っ赤だったし…。今でも、尿検査すると潜血は（＋）だね
報告です。
昨日、血液検査しました。結果PLTは約5万。値も良い方なので、プレドニンが20mgから17.5mgに減りました。
でも、退院はまだ先です。しかも、来週末までは入院決まりぽい。何せ、検査予定入ってるし…
自分は、今年の二月は酷かったよ。真っ赤だったし…。今でも、尿検査すると潜血は（＋）だね
報告です。
昨日、血液検査しました。結果PLTは約5万。値も良い方なので、プレドニンが20mgから17.5mgに減りました。
でも、退院はまだ先です。しかも、来週末までは入院決まりぽい。何せ、検査予定入ってるし…
5万っていいね！
ドレーンの方はいかがですか？
ドレーンの方はいかがですか？
82 ：ぷぅさん（515）：2006/08/16(水) 04:53:59 ID:yd3g+ejT
>>81さんへ
ドレーンの袋などは外されて、外見上普通なのですが、まだ短い物がささっています。だから、外泊の許可も出たので、今日、明日と自宅へ。
PLTは、プレドニン減らすとまだ下がると断言されましたorz
ドレーンの袋などは外されて、外見上普通なのですが、まだ短い物がささっています。だから、外泊の許可も出たので、今日、明日と自宅へ。
PLTは、プレドニン減らすとまだ下がると断言されましたorz
お返事ありがとうございます。
すこうしずついい話になってきてうれしいです。
手術した後もやっぱりPLTはステロイドの増減に反応するのかなあ。
ご自宅でくつろいでるトコですね。
見てて勝手に思うだけですが、
手術前の何度かの外泊の時よりもずいぶん安心感があります。
すこうしずついい話になってきてうれしいです。
手術した後もやっぱりPLTはステロイドの増減に反応するのかなあ。
ご自宅でくつろいでるトコですね。
見てて勝手に思うだけですが、
手術前の何度かの外泊の時よりもずいぶん安心感があります。
84 ：7おばさん：2006/08/16(水) 22:22:51 ID:PY3ZKQMt
>>82
ぷぅさん うっとうしいドレーンが外れて外泊もでき一歩前進ですね。
医者は最悪の事態を想定して話する事、多いから気にし過ぎるとストレスの元ですよ。
ドンマイ！自己治癒力を信じて頑張りましょう。
ぷぅさん うっとうしいドレーンが外れて外泊もでき一歩前進ですね。
医者は最悪の事態を想定して話する事、多いから気にし過ぎるとストレスの元ですよ。
ドンマイ！自己治癒力を信じて頑張りましょう。
85 ：病弱名無しさん：2006/08/20(日) 01:58:56 ID:njz8ZTgI
横からすいません。
最近あやさん来ませんね。私もこの病気で治ったというお話が聞けるだけで元気付けられてたのでちょっと残念です。
最近あやさん来ませんね。私もこの病気で治ったというお話が聞けるだけで元気付けられてたのでちょっと残念です。
86 ：7おばさん：2006/08/20(日) 18:33:13 ID:HinMzNR3
私も、あやさんの事が気になってました。また、来てくれたらいいのに…
コテハンでの馴れ合いがしたいなら、某「友の会」の掲示板に行ったらいい。
88 ：病弱名無しさん：2006/08/21(月) 02:40:24 ID:7WhEzhpj
89 ：病弱名無しさん：2006/08/21(月) 08:37:03 ID:4rlf7yE8
彼女から血小板が少ない事を聞かされたのですが
お薬以外で食べ物などで改善する方法はないのでしょうか？
色々調べても特に出てこなくて。
逆に食べるとよくないものでも分かれば助かります。
お薬以外で食べ物などで改善する方法はないのでしょうか？
色々調べても特に出てこなくて。
逆に食べるとよくないものでも分かれば助かります。
90 ：病弱名無しさん：2006/08/21(月) 09:22:39 ID:cMKhaP9E
みなさん血小板表面結合IgG(PAIgG)の値はどれくらいですか？
私は500くらいなのですが。50くらいが正常みたいです。
私は500くらいなのですが。50くらいが正常みたいです。
91 ：病弱名無しさん：2006/08/21(月) 12:23:01 ID:WSMm6G+L
>>87
ごめんなさいね。以後、名無しで気をつけます。
ごめんなさいね。以後、名無しで気をつけます。
>>89
前スレでも話題に上りましたが、紫斑病そのものは食事療法による改善は見込めないようです。
ただ、>>64の回答は参考になると思います。
治療に主に用いられるプレドニンは副作用がいろいろありますので、そちらの改善に役に立つかと。
と言っても、私自身はまだ実践できてませんが・・・orz
>>87 >>91
コテハンで書き込みする＝馴れ合いではないし、
馴れ合いがダメということもないですよ。（スレの主旨から外れてしまうと問題ありですが）
ＩＤはゴロゴロ変わるから継続してカキコしてくれる人なら名前があった方がわかりやすいですし。
ぁゃさんは過去ログで批判的な発言を受けたからカキコしづらいのかも・・・。
やっぱり病気にかかってるというのは精神面がマイナス方向になりやすいですし、
治ったという人がいれば羨ましいっていう気持ちもあると思うし、
攻撃的な人が出てくるのも仕方ないのですが・・・難しいです。
何にせよ相手を（見る人を）気遣う姿勢が大切なのでは。
このスレの存在意義は、同じ苦しみを知っている人同士で話し合えるってところにもあると思うので。
長文失礼しましたm(__)m
前スレでも話題に上りましたが、紫斑病そのものは食事療法による改善は見込めないようです。
ただ、>>64の回答は参考になると思います。
治療に主に用いられるプレドニンは副作用がいろいろありますので、そちらの改善に役に立つかと。
と言っても、私自身はまだ実践できてませんが・・・orz
>>87 >>91
コテハンで書き込みする＝馴れ合いではないし、
馴れ合いがダメということもないですよ。（スレの主旨から外れてしまうと問題ありですが）
ＩＤはゴロゴロ変わるから継続してカキコしてくれる人なら名前があった方がわかりやすいですし。
ぁゃさんは過去ログで批判的な発言を受けたからカキコしづらいのかも・・・。
やっぱり病気にかかってるというのは精神面がマイナス方向になりやすいですし、
治ったという人がいれば羨ましいっていう気持ちもあると思うし、
攻撃的な人が出てくるのも仕方ないのですが・・・難しいです。
何にせよ相手を（見る人を）気遣う姿勢が大切なのでは。
このスレの存在意義は、同じ苦しみを知っている人同士で話し合えるってところにもあると思うので。
長文失礼しましたm(__)m
あの批判は攻撃的なんかじゃなく、もっともだと思ったよ。
ハラハラしたもの、ぁゃさんのﾋﾟﾝﾄはずれ発言。
ハラハラしたもの、ぁゃさんのﾋﾟﾝﾄはずれ発言。
94 ：病弱名無しさん：2006/08/21(月) 20:22:53 ID:4rlf7yE8
>>90
レスありがとうございます。
ネットを調べていたらシモン芋というのが良さそうなのですが
なかなか入手が困難そうで試された方は少ないんですかね？
あと質問なんですが、
無知な状態で血液をサラサラにするお酢なんてどうだろうと
飲む事を勧めてしまったりしたのですが、
血液がサラサラなのはこの場合は逆に良くないのでしょうか？
レスありがとうございます。
ネットを調べていたらシモン芋というのが良さそうなのですが
なかなか入手が困難そうで試された方は少ないんですかね？
あと質問なんですが、
無知な状態で血液をサラサラにするお酢なんてどうだろうと
飲む事を勧めてしまったりしたのですが、
血液がサラサラなのはこの場合は逆に良くないのでしょうか？
95 ：病弱名無しさん：2006/08/22(火) 00:16:35 ID:lPgQRCJx
96 ：94：2006/08/22(火) 07:13:14 ID:tQn2ACSi
昨今よく見聞きする「血液サラサラ」「免疫力アップ」は確かに我々ITP患者にとってはちとひっかかる言葉。
優しい上に注意深い>94さんはえらいなあ。
優しい上に注意深い>94さんはえらいなあ。
98 ：ぷぅさん（515）：2006/08/23(水) 05:37:48 ID:2fHGkt5Y
おはようございます、皆さん。
月曜に血液検査がありました。結果は、PLTは3万まで落ちていました。
あと、やっと三ヶ月半にわたる入院生活にピリオドが打てそうです。予定では、金曜に退院予定。ただ、ドレーンは挿したままなので、ほぼ毎日通院ですが…
月曜に血液検査がありました。結果は、PLTは3万まで落ちていました。
あと、やっと三ヶ月半にわたる入院生活にピリオドが打てそうです。予定では、金曜に退院予定。ただ、ドレーンは挿したままなので、ほぼ毎日通院ですが…
99 ：病弱名無しさん：2006/08/23(水) 10:59:55 ID:7NYfClgf
>>98
起床時間前に早起きですね。
退院したら…だんだん朝寝坊になって行きいますよ～(~o~)
金曜に退院予定！よかった。お疲れ様でした。
でも、暑い中の通院は大変ですね。
しっかり水分補給して無理をせず気をつけて通院してください。
自宅へ無事帰られたら、またカキコしてくださいね。
起床時間前に早起きですね。
退院したら…だんだん朝寝坊になって行きいますよ～(~o~)
金曜に退院予定！よかった。お疲れ様でした。
でも、暑い中の通院は大変ですね。
しっかり水分補給して無理をせず気をつけて通院してください。
自宅へ無事帰られたら、またカキコしてくださいね。
100 ：病弱名無しさん：2006/08/24(木) 02:06:02 ID:bQYz4im+
どうも、遅い時間にこんばんは。
私は超軽快者ですが、２２日に口腔外科で、歯牙腫という腫瘍の摘出手術をしました。
したら、唇の裏側と唇にちょっと紫斑が出ました。
まあ１時間強の手術でしたのでしようがないなと。
だけど･･････手術、怖かったなぁ。
まぁ、やるっきゃない！精神(?!)で頑張りましたけど。
乳歯もまだあったのでそれも取ったんですよ。
以上、チラシ裏的書き込みでした。長文失礼しました。
私は超軽快者ですが、２２日に口腔外科で、歯牙腫という腫瘍の摘出手術をしました。
したら、唇の裏側と唇にちょっと紫斑が出ました。
まあ１時間強の手術でしたのでしようがないなと。
だけど･･････手術、怖かったなぁ。
まぁ、やるっきゃない！精神(?!)で頑張りましたけど。
乳歯もまだあったのでそれも取ったんですよ。
以上、チラシ裏的書き込みでした。長文失礼しました。
101 ：病弱名無しさん：2006/08/24(木) 02:58:09 ID:bo6yvmBd
割り込みスマソ
>>93
俺もかれこれ10年闘病している。しかし一連の発言から嫌味?のようなものは
感じなかった。むしろ次は俺なんじゃないかって思って頑張れる。
彼女は奇跡だけを信じていたのでは?
思想の違いもあるしあんまり擁護しすぎるのも良くないだろうが…
とりあえず戻ってきてくれ。そしてレスを読め。批判する人間と同じ数だけ
俺みたいに思っている人間もいる。
スレ汚しスマソ。
以下続けて下さい。
>>93
俺もかれこれ10年闘病している。しかし一連の発言から嫌味?のようなものは
感じなかった。むしろ次は俺なんじゃないかって思って頑張れる。
彼女は奇跡だけを信じていたのでは?
思想の違いもあるしあんまり擁護しすぎるのも良くないだろうが…
とりあえず戻ってきてくれ。そしてレスを読め。批判する人間と同じ数だけ
俺みたいに思っている人間もいる。
スレ汚しスマソ。
以下続けて下さい。
>>92＞やっぱり病気にかかってるというのは精神面がマイナス方向になりやすいですし
病気で悩んじゃいけないの？難病にかかって尚明るく振舞える人ばかりじゃないんだ。
自分たちが人間できてて、それ以外の人間を差別するかのような発言が嫌なんだよ。
前スレみたく、使っている薬とか頻度とか新しい治療法の情報とか
本当に今現在この病と闘って毎日を苦しみながら過ごしている患者たちの 役に立つ情報を求む。
「気持ちをあかるく持つといい」とか「奇跡」とか新興宗教みたいで
（また難病だとそういう勧誘来るし）そういうこといいたいひとは違う板に言って欲しい。
あと名無し以外は書き手は№表記までがマナーの一つだと思う。
前に有ったプレドニンスレが落ちた理由も「MIKA]という人が名前で書き込み始めて
ルール無視で同じ話題と、自分の感情の感想ばっかの書きこで荒れたせいだから。
基本sage進行の保守age、名無しの一般的な２ちゃんルールで何が不満なの？
２ちゃんただで使わせてもらっているんだから、ある程度ルール推奨でいこうよ。
馴れ合い等（どうですか？や、まるで自分のHPの常連に対するコメントのやり取りとか）
でスレの大量消費はサーバーにだって少しは負荷かけるんだから。
ヤフーでもびっぐろーぶでもどこだって無料HPの領域くれるんだから、
常連同志の交流をしたい人はサイト開設してチャットでもしたほうがいいと思います。
せっかくの情報の交換の場が、また同じ理由で潰れるのが嫌なんだよ、もう。
潰れなくとも、前スレと違って、めっきり情報や薬の使用方法など書きこむ人が減った。
どうして定期的に同じ事（情報交換じゃなく、個人的なこと）言う人が現れるのか？
２ちゃんはアナタ個人の気持ちを吐露するブログの代わりじゃない。
闘病中で新薬使うとか手術するとかの選択迫られたり、会社もクビになりそうな
自分は、できるだけの情報が欲しい。
自分で自分を養って、治療費を工面してるＩＴＰ患者の苦悩も察してくれ。
どうにかＩＴＰでも身障者手帳取れる活動とかしてくれよ、軽快者たち
自分はＮＰＯとかにも掛け合っている
あんた達の「軽くてラッキー」的な発言はそれだけで重篤な自分には苦痛だ。
限界なので吐き出させてもらう。
病気で悩んじゃいけないの？難病にかかって尚明るく振舞える人ばかりじゃないんだ。
自分たちが人間できてて、それ以外の人間を差別するかのような発言が嫌なんだよ。
前スレみたく、使っている薬とか頻度とか新しい治療法の情報とか
本当に今現在この病と闘って毎日を苦しみながら過ごしている患者たちの 役に立つ情報を求む。
「気持ちをあかるく持つといい」とか「奇跡」とか新興宗教みたいで
（また難病だとそういう勧誘来るし）そういうこといいたいひとは違う板に言って欲しい。
あと名無し以外は書き手は№表記までがマナーの一つだと思う。
前に有ったプレドニンスレが落ちた理由も「MIKA]という人が名前で書き込み始めて
ルール無視で同じ話題と、自分の感情の感想ばっかの書きこで荒れたせいだから。
基本sage進行の保守age、名無しの一般的な２ちゃんルールで何が不満なの？
２ちゃんただで使わせてもらっているんだから、ある程度ルール推奨でいこうよ。
馴れ合い等（どうですか？や、まるで自分のHPの常連に対するコメントのやり取りとか）
でスレの大量消費はサーバーにだって少しは負荷かけるんだから。
ヤフーでもびっぐろーぶでもどこだって無料HPの領域くれるんだから、
常連同志の交流をしたい人はサイト開設してチャットでもしたほうがいいと思います。
せっかくの情報の交換の場が、また同じ理由で潰れるのが嫌なんだよ、もう。
潰れなくとも、前スレと違って、めっきり情報や薬の使用方法など書きこむ人が減った。
どうして定期的に同じ事（情報交換じゃなく、個人的なこと）言う人が現れるのか？
２ちゃんはアナタ個人の気持ちを吐露するブログの代わりじゃない。
闘病中で新薬使うとか手術するとかの選択迫られたり、会社もクビになりそうな
自分は、できるだけの情報が欲しい。
自分で自分を養って、治療費を工面してるＩＴＰ患者の苦悩も察してくれ。
どうにかＩＴＰでも身障者手帳取れる活動とかしてくれよ、軽快者たち
自分はＮＰＯとかにも掛け合っている
あんた達の「軽くてラッキー」的な発言はそれだけで重篤な自分には苦痛だ。
限界なので吐き出させてもらう。
>>102
失礼致しました。ネット歴はそこそこ長いのですが２ちゃんはまだ初心者なもので・・・。
同じ苦しみを知ってる人に愚痴りたい、というのはやっぱりわがままでしょうかorz
あ、ちなみに紫斑病歴１１年な>>73は私です。
いちいち書いてませんでしたが、とりあえず私も軽快者ではないです。
私も仕事しながらがんばってるので、それなりには苦労してると思います。
情報が出ないのは・・・「出尽くした」感もなきにしもあらずですが。
では、せっかくなのでちょっと話題提供など。
「レクチゾール」って薬で治った、って方いらっしゃいますか？
この薬を試すときに主治医がこの薬で治った例があると言っていたのですが、
私の場合は何故か薬疹が出てしまい、結局使用中止になってしまいました。
失礼致しました。ネット歴はそこそこ長いのですが２ちゃんはまだ初心者なもので・・・。
同じ苦しみを知ってる人に愚痴りたい、というのはやっぱりわがままでしょうかorz
あ、ちなみに紫斑病歴１１年な>>73は私です。
いちいち書いてませんでしたが、とりあえず私も軽快者ではないです。
私も仕事しながらがんばってるので、それなりには苦労してると思います。
情報が出ないのは・・・「出尽くした」感もなきにしもあらずですが。
では、せっかくなのでちょっと話題提供など。
「レクチゾール」って薬で治った、って方いらっしゃいますか？
この薬を試すときに主治医がこの薬で治った例があると言っていたのですが、
私の場合は何故か薬疹が出てしまい、結局使用中止になってしまいました。
>>102みたいなレスがくるのが２ちゃんのよさだと思う。
いうまでもないが、前スレ５１５のぷぅさんは貴重な貴重な手術前後の経過報告です。
これからもよろしくお願いします。
>>103のレクチゾールはアレルギー性紫斑病に使うようだけど、ITPにもＯＫ？
いうまでもないが、前スレ５１５のぷぅさんは貴重な貴重な手術前後の経過報告です。
これからもよろしくお願いします。
>>103のレクチゾールはアレルギー性紫斑病に使うようだけど、ITPにもＯＫ？
105 ：病弱名無しさん：2006/08/24(木) 23:13:55 ID:V0a/pzvo
ここにいる皆さんそれぞれいろんな経験を持つＩＴＰ患者には変わりないと思います。
軽快者もいれば重症者もいる。
でもそれぞれにＩＴＰという病気と関わってきたことには変わりない。
ここで明るく文章を書いている人だって
毎晩のように泣いて過ごしてきた経緯があるのかもしれないし、
何年も何年も辛い思いをしながら闘病生活してきた人だっているでしょう。
私自身は約３年前にＩＴＰと診断され、その１ヶ月後には摘脾しました。
術後も辛い思いをしました。今も変らず闘病中です。
でも前スレで辛かった経験話はした事ないです。
辛くて苦しい話よりも、少しずつでも乗り越えていってるという話の方が
皆さんにうまく伝えられるんじゃないかと思ったからです。
人それぞれいろんな考えや想いがあるのだと思います。
何をどういう風に伝えるかは、その人の表現の自由だし、
明らかに悪意を持っている書き込み意外は
誰かが非難できるものでもないと思って私はここを毎日訪れています。
軽快者もいれば重症者もいる。
でもそれぞれにＩＴＰという病気と関わってきたことには変わりない。
ここで明るく文章を書いている人だって
毎晩のように泣いて過ごしてきた経緯があるのかもしれないし、
何年も何年も辛い思いをしながら闘病生活してきた人だっているでしょう。
私自身は約３年前にＩＴＰと診断され、その１ヶ月後には摘脾しました。
術後も辛い思いをしました。今も変らず闘病中です。
でも前スレで辛かった経験話はした事ないです。
辛くて苦しい話よりも、少しずつでも乗り越えていってるという話の方が
皆さんにうまく伝えられるんじゃないかと思ったからです。
人それぞれいろんな考えや想いがあるのだと思います。
何をどういう風に伝えるかは、その人の表現の自由だし、
明らかに悪意を持っている書き込み意外は
誰かが非難できるものでもないと思って私はここを毎日訪れています。
そうじゃなくて、ここは２ちゃんの身体・健康＠2ch掲示板で
そのトップ頁で「書きこむ前に読んでね」を本当に読んでるのかといいたいの。
ＩＴＰ云々の前に2ちゃんを使う以上２ちゃんルールは守ろうよ。
コピペは2チャンの禁止ルールの一つ（明文化されている）だからしないけど
互いにいいたい事は言って良いけど、自分を正当化はしちゃいけないって書いてある。
あと、馴れ合い禁止も書いてある。
自分の思いを書くのはオケ、で、「○○さん、どうですか？」の呼びかけは禁止って
ことじゃまいか？
515さんは貴重すぎる闘病の話なのでこのスレに非常に有益なのでOKだけど。
いっとくけど、このスレは凄く優しいよ。初心者っぽい人はココだけ見てるみたいだ。
ちゃんと他のスレとか、手を抜かないで覗くと良いよ。
普通は「半年ロムれ！」の一喝で終わりだよ。
と、いうことで、>105はsage忘れだよ。
つーかこんなスレじゃなかったら「仕切り厨乙！」の一喝で終わりですな。
玉石混合のレスの中からｷﾗﾘと輝く玉レスをピックアップするのも2chの醍醐味よー。
玉石混合のレスの中からｷﾗﾘと輝く玉レスをピックアップするのも2chの醍醐味よー。
108 ：まこ：2006/08/25(金) 22:27:01 ID:3l3jyKMT
はじめまして
私は、４０代前半の男性ですが、先月、ＩＴＰと診断されました。
PLTは、1.5万～1.9万の間です。最初は、紫班がかなりでていましたが、今は足に少し、点状出欠があるだけなので、経過観察ということで、全く治療はしていません。
今日、このスレを見つけたので、早速書き込みをしました。
>>９４
仕事で、薬用植物の関係に携っています。
シモンイモの書き込みがありましたが、このイモは薬用植物の一つですが、止血作用のあるビタミンＫを多く含んでいます。
このため、止血効果は認められると思います。
私は、４０代前半の男性ですが、先月、ＩＴＰと診断されました。
PLTは、1.5万～1.9万の間です。最初は、紫班がかなりでていましたが、今は足に少し、点状出欠があるだけなので、経過観察ということで、全く治療はしていません。
今日、このスレを見つけたので、早速書き込みをしました。
>>９４
仕事で、薬用植物の関係に携っています。
シモンイモの書き込みがありましたが、このイモは薬用植物の一つですが、止血作用のあるビタミンＫを多く含んでいます。
このため、止血効果は認められると思います。
>>シモンイモthnx
そういうことかあ
そういうことかあ
ｼﾓﾝ芋、親が取り寄せてくれたけど食えたもんじゃなかった
思春期でひねくれてたし2度と口にせんかった
ビタミンKが多いだけで血小板が増えるというわけではなかったのね
思春期でひねくれてたし2度と口にせんかった
ビタミンKが多いだけで血小板が増えるというわけではなかったのね
111 ：病弱名無しさん：2006/08/27(日) 05:16:15 ID:amPVKwV8
>>94さん亀レスですが
私は健康効果を狙って中国黒酢を毎日飲むようにしたら
一日おきに鼻血がでるようになってしまいました。
お酢のせいとは言いきれないかもしれませんが 飲むのを中止したら
鼻血もでなくなりました。
一応参考にしていただければと思いました。
私は健康効果を狙って中国黒酢を毎日飲むようにしたら
一日おきに鼻血がでるようになってしまいました。
お酢のせいとは言いきれないかもしれませんが 飲むのを中止したら
鼻血もでなくなりました。
一応参考にしていただければと思いました。
体内で止血するためには何回かの段階を踏みます
まず血管の収縮（傷を小さくする）、出血した血液による内圧の亢進（圧迫して止める）、
そして血小板の粘着（傷をふさぐ）ついで 凝固因子による凝固（血小板の上からのりで固める）
ITPは 血小板の粘着が数の問題で正常に行えない症状です。
凝固因子不足によるものなどには、血友病、フォンウィるブランド病、ビタミンＫ不足などがあります。
健康食品の止血効果に対しては何に対する効果なのか確認された方がいいと思います
まず血管の収縮（傷を小さくする）、出血した血液による内圧の亢進（圧迫して止める）、
そして血小板の粘着（傷をふさぐ）ついで 凝固因子による凝固（血小板の上からのりで固める）
ITPは 血小板の粘着が数の問題で正常に行えない症状です。
凝固因子不足によるものなどには、血友病、フォンウィるブランド病、ビタミンＫ不足などがあります。
健康食品の止血効果に対しては何に対する効果なのか確認された方がいいと思います
>>お酢
母はＩＴＰじゃないですが、血圧が高く、
お酢が体にいいときいて飲み始めたら、動機がひどくなってしまい、
怖くなってやめたらしい。
なんとなく鼻血がでるというのにつながる感じですね。
母はＩＴＰじゃないですが、血圧が高く、
お酢が体にいいときいて飲み始めたら、動機がひどくなってしまい、
怖くなってやめたらしい。
なんとなく鼻血がでるというのにつながる感じですね。
×動機
○動悸 でした。
○動悸 でした。
お酢に限らず、体に良いと言われる食材、栄養素も単一で過剰摂取すれば
栄養バランスが崩れてしまいますよね。先日、読んだ本に書いてあったのですが
実験で癌細胞にビタミンAを投与すると癌細胞は消えてしまうが、
人間はビタミンAを過剰摂取すると癌の発生率が高まる
栄養素はバランスよく人口的に作ったサプリメントより数多くの食材から摂る方がいいと
トマト等数多くの野菜が入った健康に良さそうなジュースでも飲みすぎると黄疸がでたりしますし
お酢も料理の一品に酢の物を加えるか小さなお猪口一杯程度ぐらいにって事で摂取すれば
総合的には良い効果がでるのでは。
栄養バランスが崩れてしまいますよね。先日、読んだ本に書いてあったのですが
実験で癌細胞にビタミンAを投与すると癌細胞は消えてしまうが、
人間はビタミンAを過剰摂取すると癌の発生率が高まる
栄養素はバランスよく人口的に作ったサプリメントより数多くの食材から摂る方がいいと
トマト等数多くの野菜が入った健康に良さそうなジュースでも飲みすぎると黄疸がでたりしますし
お酢も料理の一品に酢の物を加えるか小さなお猪口一杯程度ぐらいにって事で摂取すれば
総合的には良い効果がでるのでは。
前スレでも言われてたけど自己判断での「サプリメント」は要注意。
貧血予防ではレバーといわれるが妊娠初期3ヶ月の妊婦は取っちゃいけないとか
（これはレバーに含まれるビタミンAの活性体であるレチノイン酸は胎児の発育に
欠かせないけど、過剰摂取したら胎児の発育異常が起こる危険がある）
高血圧の人で使ってる薬がカルシュウム拮抗剤の場合はグレープフルーツジュース
が不可だし（グレプフルーツジュースは身だけじゃなく皮と白いところも
入っていて、その白いところが特に危険）
ビタミンのBとC以外は成人でも過剰摂取の調節機能が無くて体内蓄積だから
サプリも使うなら医療機関に医者の処方で出してもらうと良いよ。
自分はCとBだけ医者の処方で出してもらっている。
だからお薬手帳に書いてあるし、薬剤師も他の薬との兼ね合いを考えてくれる。
量もね。
貧血予防ではレバーといわれるが妊娠初期3ヶ月の妊婦は取っちゃいけないとか
（これはレバーに含まれるビタミンAの活性体であるレチノイン酸は胎児の発育に
欠かせないけど、過剰摂取したら胎児の発育異常が起こる危険がある）
高血圧の人で使ってる薬がカルシュウム拮抗剤の場合はグレープフルーツジュース
が不可だし（グレプフルーツジュースは身だけじゃなく皮と白いところも
入っていて、その白いところが特に危険）
ビタミンのBとC以外は成人でも過剰摂取の調節機能が無くて体内蓄積だから
サプリも使うなら医療機関に医者の処方で出してもらうと良いよ。
自分はCとBだけ医者の処方で出してもらっている。
だからお薬手帳に書いてあるし、薬剤師も他の薬との兼ね合いを考えてくれる。
量もね。
こんにち（ばん）は。
今日、退院後初の外来に行ってきました。
結果は、PLT5.2万と上昇。主治医も
「う～ん、安定しませんね。でも、増えてるしプレドニンをまた、0.5錠減らしてみましょうか？
でも、減らすといきなりガクンとPLT減るかもしれないし・・・。どうします？」
と聞かれたので、
「減らしてみます。もし、出血などの症状悪化が見られたら、直ぐに来るし。」
と返答をし、明日からプレドニンが15mg/dayになります。
ちなみに、未だに術後に発症した腹部内膿瘍は治療中で、ドレーンの根元のみ
刺さっていて、ほぼ毎日通院し内部の洗浄をしています。
今日、退院後初の外来に行ってきました。
結果は、PLT5.2万と上昇。主治医も
「う～ん、安定しませんね。でも、増えてるしプレドニンをまた、0.5錠減らしてみましょうか？
でも、減らすといきなりガクンとPLT減るかもしれないし・・・。どうします？」
と聞かれたので、
「減らしてみます。もし、出血などの症状悪化が見られたら、直ぐに来るし。」
と返答をし、明日からプレドニンが15mg/dayになります。
ちなみに、未だに術後に発症した腹部内膿瘍は治療中で、ドレーンの根元のみ
刺さっていて、ほぼ毎日通院し内部の洗浄をしています。
515さんご報告嬉しく思います。
アナタの現実のリアルタイムでの臨床報告はITP患者として得がたい事と思っています。
自分はリツキサンが恒久的なものではなく、半年しか効果がない薬剤と知って少し
落ち込み気味です。
γグロブリンの半月に比べたら６倍と言われればそれまでですが。
ただ認可はやはりITPでは無理なようです。
アナタの現実のリアルタイムでの臨床報告はITP患者として得がたい事と思っています。
自分はリツキサンが恒久的なものではなく、半年しか効果がない薬剤と知って少し
落ち込み気味です。
γグロブリンの半月に比べたら６倍と言われればそれまでですが。
ただ認可はやはりITPでは無理なようです。
119 ：プラス思考：2006/08/31(木) 10:43:58 ID:XIC4aWww
40年前にあまり世間に例がない時に発症しました。
鼻と口から大量の血が出て、ＰＬＴは2,000でした。
病院生活は、モルモットでした。血沈をとる時も、
『わーこんなに出るんだー』と驚くインターンの声を今も憶えています。
既往症を書いても 「これどんな病気」と質問する医師も多い時代で、
歯科医院では理解の無いために色々な事がありました。
４歳で発病し130,000になった時（5年間）治療と定期検査が終わりました。
今の治療法は良くわかりませんが、
ステロイド剤の大量投与と親族からのみの大量の輸血をしました。
（病気が良くわかっていなかった時代だったためかな？）
サルのような毛だらけの体もなおりました。
生理も大量出血にならずにすみました。
ソースは添加物が多いので、食べてはいけませんでした。
なるべく添加物の少ない食事をと言われました。
『血液の為にスイカを食べるといい。』
と先生に言われ年中スイカを食べていました。
昔はお金のかかる病気でしたので、家中皆で生活を切り詰めていました。
小学校では健康優良児にもなりその後もＩＴＰに関しては元気に生活しています。
今回友人が別の特定医療疾患にかかった話から調べているうちに
自分の病気を再確認し、ここを見つけました。
２ちゃんねるのルールもわかりません。
治ったと言われていますが、人よりケガをしたら血の出る時間は長いです。
今も、マッサージで押されたあとの紫斑がでやすいです。
原因はわからないと言うけど、被爆者二世だからなんて勝手に思い込んでいました。
ＩＴＰより今は 大人になってでた喘息の発作で
呼吸ができなくなり、苦しくて夜中に飛び起きる事と闘っています。
それでも生きているってすばらしい!!
40年 『再発？』と疑いながらもあまり深く考えず、
元気に過ごしていますので、みなさん頑張ってください。
長くなってごめんなさい。
鼻と口から大量の血が出て、ＰＬＴは2,000でした。
病院生活は、モルモットでした。血沈をとる時も、
『わーこんなに出るんだー』と驚くインターンの声を今も憶えています。
既往症を書いても 「これどんな病気」と質問する医師も多い時代で、
歯科医院では理解の無いために色々な事がありました。
４歳で発病し130,000になった時（5年間）治療と定期検査が終わりました。
今の治療法は良くわかりませんが、
ステロイド剤の大量投与と親族からのみの大量の輸血をしました。
（病気が良くわかっていなかった時代だったためかな？）
サルのような毛だらけの体もなおりました。
生理も大量出血にならずにすみました。
ソースは添加物が多いので、食べてはいけませんでした。
なるべく添加物の少ない食事をと言われました。
『血液の為にスイカを食べるといい。』
と先生に言われ年中スイカを食べていました。
昔はお金のかかる病気でしたので、家中皆で生活を切り詰めていました。
小学校では健康優良児にもなりその後もＩＴＰに関しては元気に生活しています。
今回友人が別の特定医療疾患にかかった話から調べているうちに
自分の病気を再確認し、ここを見つけました。
２ちゃんねるのルールもわかりません。
治ったと言われていますが、人よりケガをしたら血の出る時間は長いです。
今も、マッサージで押されたあとの紫斑がでやすいです。
原因はわからないと言うけど、被爆者二世だからなんて勝手に思い込んでいました。
ＩＴＰより今は 大人になってでた喘息の発作で
呼吸ができなくなり、苦しくて夜中に飛び起きる事と闘っています。
それでも生きているってすばらしい!!
40年 『再発？』と疑いながらもあまり深く考えず、
元気に過ごしていますので、みなさん頑張ってください。
長くなってごめんなさい。
121 ：プラス思考：2006/08/31(木) 23:04:43 ID:XIC4aWww
紫斑は、ずーっと出やすい方でした。
去年ＰＬＴは180,000位です。
なぜ紫斑がでるんでしょうね？
医師に聞いても明確な答えがないので、
私も考えるのはやめました。
去年ＰＬＴは180,000位です。
なぜ紫斑がでるんでしょうね？
医師に聞いても明確な答えがないので、
私も考えるのはやめました。
ありがとうございます。
数値は何の心配もないんですね。
輸血とステロイド療法をするうちに、次第に上昇したということでしょうか。
それとも短期間で急に回復されたんでしょうか。
質問ばかりですみません。
数値は何の心配もないんですね。
輸血とステロイド療法をするうちに、次第に上昇したということでしょうか。
それとも短期間で急に回復されたんでしょうか。
質問ばかりですみません。
123 ：プラス思考：2006/09/01(金) 00:53:55 ID:6cWrjnuV
次第に上昇しました。
発病から半年間入院していたようです。
退院時は、60,000位だったと母が言ってました。
その後自然に少しづつ上昇して行き5年目に定期検査が終わりました。
退院後のステロイドは、途中大量出血で何度か救急車にお世話になったあとぐらいでした。
発病から半年間入院していたようです。
退院時は、60,000位だったと母が言ってました。
その後自然に少しづつ上昇して行き5年目に定期検査が終わりました。
退院後のステロイドは、途中大量出血で何度か救急車にお世話になったあとぐらいでした。
深夜にありがとうございました。
回復されてよかったですね。
喘息お大事になさってください。
回復されてよかったですね。
喘息お大事になさってください。
自分はITP患者で友人が20年来の喘息です。
でもその友人が「この2、3年ステロイドによる画期的な喘息治療法が
出来て、ほとんど発作を起こさなくなった」と喜んでます。
毎日ステロイドを霧状にしたものを喉に吹き付ける事によって、未然に
発作を防ぐやり方です。
新聞でも取り上げられて、でも全国では普及率４０％ぐらいとありました。
主治医に相談されてみてはいかがでしょうか？
喘息も近年「喉に起こるなんらかな契機による自己免疫炎症の一種」との原因解析がなされました。
よって、局所への直接ステロイド治療が有効と分かりました。
まだ浸透してはいないようですので。
また、ITPという自己免疫疾患であることが強く疑われる病気から、同じ系統に
属するのではと近年確定されつつある喘息へ移行という情報は、
恐ろしいですが、自分の体調変化を見据えていく上で貴重と思っています。
冷静に自分の行く末を見据えたく思いました。有難うございます。
でもその友人が「この2、3年ステロイドによる画期的な喘息治療法が
出来て、ほとんど発作を起こさなくなった」と喜んでます。
毎日ステロイドを霧状にしたものを喉に吹き付ける事によって、未然に
発作を防ぐやり方です。
新聞でも取り上げられて、でも全国では普及率４０％ぐらいとありました。
主治医に相談されてみてはいかがでしょうか？
喘息も近年「喉に起こるなんらかな契機による自己免疫炎症の一種」との原因解析がなされました。
よって、局所への直接ステロイド治療が有効と分かりました。
まだ浸透してはいないようですので。
また、ITPという自己免疫疾患であることが強く疑われる病気から、同じ系統に
属するのではと近年確定されつつある喘息へ移行という情報は、
恐ろしいですが、自分の体調変化を見据えていく上で貴重と思っています。
冷静に自分の行く末を見据えたく思いました。有難うございます。
126 ：プラス思考：2006/09/02(土) 12:27:26 ID:u/FU59T2
ごめんなさい m(_ _)m 私のせいで 喘息の話になってしまって。
でもありがとうございます。125さん教えてくださった治療法聞いてみます。
そして喘息って免疫と関係があるなんて知りませんでした。
ITPのように原因の判らない病気は、原因解明への可能性があると
思ってましたが、こんな予想外の他との接点がでるとは/// 勉強します。
でもありがとうございます。125さん教えてくださった治療法聞いてみます。
そして喘息って免疫と関係があるなんて知りませんでした。
ITPのように原因の判らない病気は、原因解明への可能性があると
思ってましたが、こんな予想外の他との接点がでるとは/// 勉強します。
127 ：ぷぅさん(515)：2006/09/05(火) 11:55:26 ID:TxR4Qp6X
こんにち（ばん）は。
今日、定期検査に行ってきました。
結果は、「PLT 4.7万」と薬を減らした割りに低下しませんでした。
結果、プレドニンの量は、現状維持（減らして、一気に低下するのを防ぐため）。
でも、最近ややお腹の調子が悪く「ビオフェルミン」が処方されました。
今日、定期検査に行ってきました。
結果は、「PLT 4.7万」と薬を減らした割りに低下しませんでした。
結果、プレドニンの量は、現状維持（減らして、一気に低下するのを防ぐため）。
でも、最近ややお腹の調子が悪く「ビオフェルミン」が処方されました。
>128さんへ
現在服用中の薬は、
常用薬
プレドニゾロン→３錠（15mg)
ムコスタ→１錠(100mg)
レンドルミン→１錠
以上ですね。だから、抗生剤は服用していません。
現在服用中の薬は、
常用薬
プレドニゾロン→３錠（15mg)
ムコスタ→１錠(100mg)
レンドルミン→１錠
以上ですね。だから、抗生剤は服用していません。
はじめまして。
うちの１０歳の娘がＩＴＰです。５年間プレドニンを飲んでいます。
副作用の成長障害で低身長。このまま服用し続けると
成人時の身長が１４０ｃｍに満たないとのことで、
大学病院での判断で今回手術を考えることになりました。
子供での慢性化は10～20％とのことで、珍しいと云われました。
近くの総合病院での治療で
5年間、ずっとプレドニンだけでした。
身長のことで、プレドニンの服用が限界といわれ
大学病院を紹介され、このたび行って来ましたが
5年ものあいだ、プレドニンだけの治療ということに驚かれました。
γグロブリンの投与は直接の治療方法ではないけれど、治癒につながる
可能性がいくらかあって、それを試してないのが残念だといわれました。
摘脾に向けて話を進めていますが
摘脾での治癒が70～80％で、さらにその中に入る確率で
γグロブリンの投与が比例しているとのこと。
γグロブリンで数値に反応の出る人は、摘脾での治癒率も上がるとのことです。
無論、ガンマグロブリンに反応しない＝摘脾も失敗
とは、いわないそうですが。
うちの１０歳の娘がＩＴＰです。５年間プレドニンを飲んでいます。
副作用の成長障害で低身長。このまま服用し続けると
成人時の身長が１４０ｃｍに満たないとのことで、
大学病院での判断で今回手術を考えることになりました。
子供での慢性化は10～20％とのことで、珍しいと云われました。
近くの総合病院での治療で
5年間、ずっとプレドニンだけでした。
身長のことで、プレドニンの服用が限界といわれ
大学病院を紹介され、このたび行って来ましたが
5年ものあいだ、プレドニンだけの治療ということに驚かれました。
γグロブリンの投与は直接の治療方法ではないけれど、治癒につながる
可能性がいくらかあって、それを試してないのが残念だといわれました。
摘脾に向けて話を進めていますが
摘脾での治癒が70～80％で、さらにその中に入る確率で
γグロブリンの投与が比例しているとのこと。
γグロブリンで数値に反応の出る人は、摘脾での治癒率も上がるとのことです。
無論、ガンマグロブリンに反応しない＝摘脾も失敗
とは、いわないそうですが。
サプリメントも色々試してみました。
上のレスにもあったシモン芋。
これは錠剤でしたが、一度に飲むのが25粒前後で
とてもじゃないけど、子供にはきつく、錠剤を飲むためのお水を
ガブガブ飲むので水でお腹がいっぱいになる・・・と＾＾；
あと、アイザメの生肝油がいいと聞き、これもかなり調べました。
生肝油がいいというか、その肝油の中にある
アルキルグリセロールという成分が血小板を増やすらしいですね。
サメの生肝油といっても、かなりの数です。
いろんな会社が出しています。
着目点は、アルキルグリセロールがいくら入っているか・・・です。
何個かみつけて、購入してみました。
が、これも当然薬ではないので即効果が出るといったもんじゃなく
効いてるのかどうか・・・ と、よく判断できませんが
最初のより、今飲んでるほうのが、効いてるような気はします。
効くというのは、「増える」でなく、「維持できる」だったりしますが＾＾；
どなたか、アルキルグリセロールが効いた！と
いわれる人がいたら教えてくださいm(._.)m
プレドニンも隔日投与が一番副作用が少ないと云われたのですが
娘の場合、夏場が減って秋頃から上がるといったリズムを
もっており、夏場の今は隔日投与は無理なので現在は連日投与を
行っています。
「半年ＲＯＭ」ということすらしてなくて、今日初めてここを知ったうえ、
初めての書き込みに長文ですみません。
上のレスにもあったシモン芋。
これは錠剤でしたが、一度に飲むのが25粒前後で
とてもじゃないけど、子供にはきつく、錠剤を飲むためのお水を
ガブガブ飲むので水でお腹がいっぱいになる・・・と＾＾；
あと、アイザメの生肝油がいいと聞き、これもかなり調べました。
生肝油がいいというか、その肝油の中にある
アルキルグリセロールという成分が血小板を増やすらしいですね。
サメの生肝油といっても、かなりの数です。
いろんな会社が出しています。
着目点は、アルキルグリセロールがいくら入っているか・・・です。
何個かみつけて、購入してみました。
が、これも当然薬ではないので即効果が出るといったもんじゃなく
効いてるのかどうか・・・ と、よく判断できませんが
最初のより、今飲んでるほうのが、効いてるような気はします。
効くというのは、「増える」でなく、「維持できる」だったりしますが＾＾；
どなたか、アルキルグリセロールが効いた！と
いわれる人がいたら教えてくださいm(._.)m
プレドニンも隔日投与が一番副作用が少ないと云われたのですが
娘の場合、夏場が減って秋頃から上がるといったリズムを
もっており、夏場の今は隔日投与は無理なので現在は連日投与を
行っています。
「半年ＲＯＭ」ということすらしてなくて、今日初めてここを知ったうえ、
初めての書き込みに長文ですみません。
続けてすみません＾＾；
このスレッドの題名が紫斑病のパート２となっているので
前回で触れてたら申し訳ないのですが
一つ、質問させてください。
紫斑病の因果関係はよく解っていませんが、その中で
麻疹について何か聞かれたことのある方はいませんか？
以前に、どこかのＨＰでそれを見たことがあるのですが
探しても出てこないのですが
うちの娘は麻疹になって、そのときに症状を軽減するためにと
麻疹のγグロブリンをうたれました。
その1ヶ月後の発病でした。
知り合いにも、同じ経過の人が一人います。
その人も、麻疹後に発病したみたいです。
この件について、ご存知の方いらっしゃいましたら
是非、教えてください(o*｡_｡)o
よろしくお願いします。
このスレッドの題名が紫斑病のパート２となっているので
前回で触れてたら申し訳ないのですが
一つ、質問させてください。
紫斑病の因果関係はよく解っていませんが、その中で
麻疹について何か聞かれたことのある方はいませんか？
以前に、どこかのＨＰでそれを見たことがあるのですが
探しても出てこないのですが
うちの娘は麻疹になって、そのときに症状を軽減するためにと
麻疹のγグロブリンをうたれました。
その1ヶ月後の発病でした。
知り合いにも、同じ経過の人が一人います。
その人も、麻疹後に発病したみたいです。
この件について、ご存知の方いらっしゃいましたら
是非、教えてください(o*｡_｡)o
よろしくお願いします。
失礼…orz
悪いけど、まるで健康食品の宣伝みたいに思える書き込みだね>>131-133
プレドニンスレの「１」にあるように
※ 注意事項：治療に関する書き込みについて
「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功、民間療法等の内容はスレ違いです。
って言いたくなる。
ついでだけど自分はムコスタのときとザンダックのときがある。
プレドニンスレの「１」にあるように
※ 注意事項：治療に関する書き込みについて
「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
霊感や占い等シャーマニズム、宗教系、気功、民間療法等の内容はスレ違いです。
って言いたくなる。
ついでだけど自分はムコスタのときとザンダックのときがある。
136の言ってる事は正論だという事を前提に。。。
でも「まぁさん」の気持ちも判る気がする。
自分の子供だもん。必死にもなるよ。
ここにはＩＴＰの知識が少なからずある人間が集まってる訳だしさ。
ほんの少しでもハズれた事を書くと
いちいち何か指摘されちゃうのってキツくない？
ものすごく的外れな書き込みだったらまだしもね。
あ、136は正しいよ。それはマジで。
だから誰かにどうのって意味の書き込みしてる訳じゃないんだ。
馴れ合いになる気もないし。
自分の子供の為ならモラルとか言ってられなくなるの、判る気がするってだけ。
ちなみに私、γは全然効果なかった。むしろ下がった。
でも摘脾は今のところ効果ありな感じ。
>>131の書き込みで少し「えっ」っと思った人いるかもだから。人それぞれだ。
でも「まぁさん」の気持ちも判る気がする。
自分の子供だもん。必死にもなるよ。
ここにはＩＴＰの知識が少なからずある人間が集まってる訳だしさ。
ほんの少しでもハズれた事を書くと
いちいち何か指摘されちゃうのってキツくない？
ものすごく的外れな書き込みだったらまだしもね。
あ、136は正しいよ。それはマジで。
だから誰かにどうのって意味の書き込みしてる訳じゃないんだ。
馴れ合いになる気もないし。
自分の子供の為ならモラルとか言ってられなくなるの、判る気がするってだけ。
ちなみに私、γは全然効果なかった。むしろ下がった。
でも摘脾は今のところ効果ありな感じ。
>>131の書き込みで少し「えっ」っと思った人いるかもだから。人それぞれだ。
>>133
麻疹にかぎらずインフルエンザなどのウィルス感染後に
ITPを発症した話はよく聞きます。特に子供。
免疫反応の過程でなんらかの余計な道ができちゃった、という感じがしますが、
もちろん私見です。
子供さんの手術やプレドニンの副作用、
これまでの治療についてダメ出しされたりで不安で一杯のことと思います。
子供のITP相談のいいサイトがあるんだけど、
コピペで滅茶苦茶になってしまって惜しいことです。
辛口にレスがついてますが、意地悪なのではないです。
２ちゃんのルールを教えてくれています。
このスレはいろんなITP掲示板の中では結構役に立つし、
夜中でもすぐ返事があったりするので、
愚痴をいったり、人の経験を参考にしたり、
懲りずにのぞいてみるといいです。
麻疹にかぎらずインフルエンザなどのウィルス感染後に
ITPを発症した話はよく聞きます。特に子供。
免疫反応の過程でなんらかの余計な道ができちゃった、という感じがしますが、
もちろん私見です。
子供さんの手術やプレドニンの副作用、
これまでの治療についてダメ出しされたりで不安で一杯のことと思います。
子供のITP相談のいいサイトがあるんだけど、
コピペで滅茶苦茶になってしまって惜しいことです。
辛口にレスがついてますが、意地悪なのではないです。
２ちゃんのルールを教えてくれています。
このスレはいろんなITP掲示板の中では結構役に立つし、
夜中でもすぐ返事があったりするので、
愚痴をいったり、人の経験を参考にしたり、
懲りずにのぞいてみるといいです。
返事をありがとうございました。
それから136さんのご意見ですが、そのように見受けられたなら
ごめんなさい。軽率だったかもしれません。
なにか薬以外のもので少しでもよくなれば・・との思いで暗中模索を
していました。
みなさんよく勉強されているし、何か教えていただければと
思って書き込んだしだいですが
本当にごめんなさい。
まだ発症時が小さかったので、手術もできなく
また、身長が４年生にもかかわらず１年生とあまり変らない状態で
親としてもあせっていました。
成長ホルモンの投与が必要じゃないか？ とか そのために
入院してホルモン分泌の状態をみようとか・・
成長ホルモンの研究をされている先生からは提案されたり
また、他の先生には「まだそこまでしなくていいだろう」と
別の見解をきかされたりで毎日悩んでいます。
なので、少しでも健康食品？で維持できてプレドニンの量が
減れば副作用も軽減される・・ との思い一つで
あれこれ試してみたものの、やはり「薬」に勝るものは
見つかりませんでした。
健康食品で病気が治るなら
いや軽減されるなら・・・
本当に言うことはないのですよね・・
返事をくださったみなさん ありがとうございます。
これからも少しずつ覗かせてください(o*｡_｡)o
それから136さんのご意見ですが、そのように見受けられたなら
ごめんなさい。軽率だったかもしれません。
なにか薬以外のもので少しでもよくなれば・・との思いで暗中模索を
していました。
みなさんよく勉強されているし、何か教えていただければと
思って書き込んだしだいですが
本当にごめんなさい。
まだ発症時が小さかったので、手術もできなく
また、身長が４年生にもかかわらず１年生とあまり変らない状態で
親としてもあせっていました。
成長ホルモンの投与が必要じゃないか？ とか そのために
入院してホルモン分泌の状態をみようとか・・
成長ホルモンの研究をされている先生からは提案されたり
また、他の先生には「まだそこまでしなくていいだろう」と
別の見解をきかされたりで毎日悩んでいます。
なので、少しでも健康食品？で維持できてプレドニンの量が
減れば副作用も軽減される・・ との思い一つで
あれこれ試してみたものの、やはり「薬」に勝るものは
見つかりませんでした。
健康食品で病気が治るなら
いや軽減されるなら・・・
本当に言うことはないのですよね・・
返事をくださったみなさん ありがとうございます。
これからも少しずつ覗かせてください(o*｡_｡)o
口腔内の血豆って自然に吸収されてます？
それとも破けて出血して直る？
それとも破けて出血して直る？
>140
自分の場合ですが、血豆が出来てもＰＬＴが高ければ、
自然に吸収されて消えていますね。
ただ、出血する深さにもよるけど、表皮の直下だとやはり
破れることあるよ。
自分の場合ですが、血豆が出来てもＰＬＴが高ければ、
自然に吸収されて消えていますね。
ただ、出血する深さにもよるけど、表皮の直下だとやはり
破れることあるよ。
ありがとうございます。
あ、できてる、と気がついて1～2日で
あ、消えてる、ってなるんですが、
口の中出血してるのに気がつかないでいるのはいやだな、と思ったので。
直径５㍉くらいな感じなので、破れて出血しても
たいした量でもないのかな。
あ、できてる、と気がついて1～2日で
あ、消えてる、ってなるんですが、
口の中出血してるのに気がつかないでいるのはいやだな、と思ったので。
直径５㍉くらいな感じなので、破れて出血しても
たいした量でもないのかな。
144 ：次は木星：2006/09/10(日) 10:48:35 ID:NclXSs/r
はじめまして、次は木星と申します。
このスレを見ていて質問させて頂きたいのですが、皆さんの中で、男性の方はいらっしゃいますか？
また、「五親等以内での患者」を持つ方はいらっしゃいますか？
自分は男でITPの患者(厚労省の認定は取り消されましたが)ですが、最近になって、父と妹もITPである事が判明しました。
ちなみに、主治医曰く、この病気で父子での発症は極めて稀との事です。
この病気は難病ですが、難病の定義として
「原因不明であり、且つ治癒困難である」
というのがありますよね。そうなると、「もしかして、自分が感染させてしまったのではないか(感染するかどうか不明)」、「遺伝するのではか…(遺伝するかどうかも不明)」とかなり不安です。
どなたか詳しい方にご教授頂けると幸いです。
このスレを見ていて質問させて頂きたいのですが、皆さんの中で、男性の方はいらっしゃいますか？
また、「五親等以内での患者」を持つ方はいらっしゃいますか？
自分は男でITPの患者(厚労省の認定は取り消されましたが)ですが、最近になって、父と妹もITPである事が判明しました。
ちなみに、主治医曰く、この病気で父子での発症は極めて稀との事です。
この病気は難病ですが、難病の定義として
「原因不明であり、且つ治癒困難である」
というのがありますよね。そうなると、「もしかして、自分が感染させてしまったのではないか(感染するかどうか不明)」、「遺伝するのではか…(遺伝するかどうかも不明)」とかなり不安です。
どなたか詳しい方にご教授頂けると幸いです。
>>144
ITPは今のところ遺伝も感染もしないといわれています。
自分はまったくの素人なのですが、前スレででた
Sebastian血小板症候群の可能性は否定されているのでしょうか。
なんでも非常にまれな遺伝性の血液疾患だそうです。
ＩＴＰと思われたりしてたとか。
ITPは今のところ遺伝も感染もしないといわれています。
自分はまったくの素人なのですが、前スレででた
Sebastian血小板症候群の可能性は否定されているのでしょうか。
なんでも非常にまれな遺伝性の血液疾患だそうです。
ＩＴＰと思われたりしてたとか。
>>144
メイ・ヘグリン異常症
http://www.bekkoame.ne.jp/~take-tomo/WBC/May.html
巨大血小板減少症で遺伝性であるSebastian症候群とMay-Hegglin異常症は
摘脾はしない方が良いとされていますので、主治医と良く相談して下さい。
非常に稀な疾患ですので、セカンドオピニオンまたは転院が必要かもしれません。
メイ・ヘグリン異常症
http://www.bekkoame.ne.jp/~take-tomo/WBC/May.html
巨大血小板減少症で遺伝性であるSebastian症候群とMay-Hegglin異常症は
摘脾はしない方が良いとされていますので、主治医と良く相談して下さい。
非常に稀な疾患ですので、セカンドオピニオンまたは転院が必要かもしれません。
携帯から失礼します。
ぶつけたわけでもないのに、左足太腿の内側に2センチ程度のアオタンが消えてはでき、消えてはでき、を繰り返しています。
昨日は突然左腕の肘と手首の間の内側に2～5ミリ(丸い感じです)の内出血のようなものが6つできました。
他のスレで血小板減少症または白血病では？と言われました。
現在通院等の生命保険にはいっていません。
やはり必要でしょうか？
必要な場合金銭的余裕がないのですが、どちらがおすすめですか？
ご指導よろしくお願いします。
ぶつけたわけでもないのに、左足太腿の内側に2センチ程度のアオタンが消えてはでき、消えてはでき、を繰り返しています。
昨日は突然左腕の肘と手首の間の内側に2～5ミリ(丸い感じです)の内出血のようなものが6つできました。
他のスレで血小板減少症または白血病では？と言われました。
現在通院等の生命保険にはいっていません。
やはり必要でしょうか？
必要な場合金銭的余裕がないのですが、どちらがおすすめですか？
ご指導よろしくお願いします。
今日の読売の夕刊の17面にIL(インターロイキン）６のこと出てたよね。
ITPにも関連してくるかもしれないし（リツキサンがそうでしょ、T細胞）
誰か阪大の血液内科行ってない？
情報求む。
ITPにも関連してくるかもしれないし（リツキサンがそうでしょ、T細胞）
誰か阪大の血液内科行ってない？
情報求む。
本日、定期健診日！
で、結果なんですが「３．２万」まで減少。プレドニンの投薬量なども、現状維持となりました。
そろそろ仕事復帰も考えているのですが、医師と相談したのですが、「ドレーンからの
感染症が怖いからね～」と言われて、もう暫く様子見です。
>148
さすがに、発症してからの入院保険などへ入るのは、ほぼ無理だと思うよ。
多分、持病の告知などで大抵断られます。実際自分がそうでした。
でも、難病認定を受けられれば、医療費の免除があるので多少は良いのでは？
あと、高額医療費としてある程度帰ってくるので、この辺りの申請も忘れずに！
で、結果なんですが「３．２万」まで減少。プレドニンの投薬量なども、現状維持となりました。
そろそろ仕事復帰も考えているのですが、医師と相談したのですが、「ドレーンからの
感染症が怖いからね～」と言われて、もう暫く様子見です。
>148
さすがに、発症してからの入院保険などへ入るのは、ほぼ無理だと思うよ。
多分、持病の告知などで大抵断られます。実際自分がそうでした。
でも、難病認定を受けられれば、医療費の免除があるので多少は良いのでは？
あと、高額医療費としてある程度帰ってくるので、この辺りの申請も忘れずに！
>>148
まずは速攻病院に行ったほうが良いよ。
ITPじゃなくて白血病の場合、かなりの種類があって
脅かすわけじゃないけど、種類によっては発症1ヶ月が勝負なタイプがある。
白血病は成人の場合は難病指定ないから普通に健康保険だけど
NPOとかの援助団体も多いから相談してみるといい。
この2チャンの病気板にも白血病のスレあるよ。
まずは大学病院で病名の確定！ちょっと急いでね。
まずは速攻病院に行ったほうが良いよ。
ITPじゃなくて白血病の場合、かなりの種類があって
脅かすわけじゃないけど、種類によっては発症1ヶ月が勝負なタイプがある。
白血病は成人の場合は難病指定ないから普通に健康保険だけど
NPOとかの援助団体も多いから相談してみるといい。
この2チャンの病気板にも白血病のスレあるよ。
まずは大学病院で病名の確定！ちょっと急いでね。
>>153
そうですか…
保険に入って3ヶ月くらいしてから病院へと思っていましたが、
最悪の場合も考慮してたほうがいいですね
症状がこれ以外にこれといってないのでたいしたことないかなと気楽にしないで
早めに病院にいきます
ありがとうございました。
そうですか…
保険に入って3ヶ月くらいしてから病院へと思っていましたが、
最悪の場合も考慮してたほうがいいですね
症状がこれ以外にこれといってないのでたいしたことないかなと気楽にしないで
早めに病院にいきます
ありがとうございました。
やっぱ、脾臓摘出以外完治する方法はないんかなー
年中１～２万でプレ、ﾈｵｰﾗﾙ飲んでて、そろそろ脾臓摘出したいが、治らなかったらショックだからなかなか踏み出せない…
年中１～２万でプレ、ﾈｵｰﾗﾙ飲んでて、そろそろ脾臓摘出したいが、治らなかったらショックだからなかなか踏み出せない…
自分は、併用のほうが安定しますね。今はプレ20mgにﾈｵｰﾗﾙ110mg飲んでます。
薬代出ないからいいが、ﾈｵｰﾗﾙは50mgで600円近くするらしい…
薬代出ないからいいが、ﾈｵｰﾗﾙは50mgで600円近くするらしい…
脾臓摘出で完治するの？
ウチの主治医は「あなたの場合は無理っぽい」って言ってあんまり乗り気じゃない。
どこら辺が線引きラインなんだろう？
主治医自身もはっきり説明はつかないらしくってさ。
でもプレ長くて副作用もあって、できればプレ無しで生きていきたいんだ。
脾臓摘出の成功率ってどれぐらいなんだろう？
515さんもまだプレ切れないし。
他は書き込みは完治した人が多いけど、完治しなかった人の書きこみ少ないから
現実の割合がよくつかめない。
ウチの医者は「五分五分」って言うんだけど…。
ウチの主治医は「あなたの場合は無理っぽい」って言ってあんまり乗り気じゃない。
どこら辺が線引きラインなんだろう？
主治医自身もはっきり説明はつかないらしくってさ。
でもプレ長くて副作用もあって、できればプレ無しで生きていきたいんだ。
脾臓摘出の成功率ってどれぐらいなんだろう？
515さんもまだプレ切れないし。
他は書き込みは完治した人が多いけど、完治しなかった人の書きこみ少ないから
現実の割合がよくつかめない。
ウチの医者は「五分五分」って言うんだけど…。
>>160
レス、トン。
そうなんだよな～脾臓が原因じゃないかもなんだよ。
ウチの医者も「分からないから難病だよ」
って言うんだ。
ただ、プレ飲むと上がって、飲まないと1万台に下がる。
そうすると出血傾向出る。
その繰り返し。
でも脾臓とって膠原病を発症するのも確かに嫌だ。シャレにならん。
レス、トン。
そうなんだよな～脾臓が原因じゃないかもなんだよ。
ウチの医者も「分からないから難病だよ」
って言うんだ。
ただ、プレ飲むと上がって、飲まないと1万台に下がる。
そうすると出血傾向出る。
その繰り返し。
でも脾臓とって膠原病を発症するのも確かに嫌だ。シャレにならん。
胸の回りとか、口の中に血豆ができた時はさすがに恐ろしい。若い内は突然治る人も居るらしいが…。
もう21の俺はダメだな。
ここ４年、プレ減らす→血小板減小→パルス→プレ増量の無限ループです。
後１年ダメだったらいちおう摘出するかな…
もう21の俺はダメだな。
ここ４年、プレ減らす→血小板減小→パルス→プレ増量の無限ループです。
後１年ダメだったらいちおう摘出するかな…
摘脾されてない方は脾臓は腫れていないのでしょうか？
出血傾向あまりなかったのですがパルスしてPLT上昇すると脾臓が腫れてPLT減少
またパルスしてを繰り返して脾臓は倍以上に腫れて行き摘脾になりました。
出血傾向あまりなかったのですがパルスしてPLT上昇すると脾臓が腫れてPLT減少
またパルスしてを繰り返して脾臓は倍以上に腫れて行き摘脾になりました。
そういえば発病当初から
脾臓が大きいとはいわれてる…。
脾臓が大きいとはいわれてる…。
脾臓は抗体などがくっついた不良血小板を沢山食べてる時に大きく膨らむようですね。
>>166
摘出後、PLTは急上昇した後、3ヶ月ほどで4万位まで下がりプレドニン10mg服用始めたところ
一月ほどで40万まで上がり、その後、徐々にプレドニンを減らしゼロになった後の1ヶ月後も33万。
来週に2ヶ月目の検査です。健康時のPLTは25万ぐらいでしたので驚きです。
3年ほど前から徐々に発病していたようなのですが出血傾向がなかったので
去年、PLT測定不能になりタール便が出るまで病気に気がつきませんでした。
摘出後、PLTは急上昇した後、3ヶ月ほどで4万位まで下がりプレドニン10mg服用始めたところ
一月ほどで40万まで上がり、その後、徐々にプレドニンを減らしゼロになった後の1ヶ月後も33万。
来週に2ヶ月目の検査です。健康時のPLTは25万ぐらいでしたので驚きです。
3年ほど前から徐々に発病していたようなのですが出血傾向がなかったので
去年、PLT測定不能になりタール便が出るまで病気に気がつきませんでした。
脾臓摘出しても血小板上がらなかった人はいませんか？
>>148です
昨日血液内科にかかりました。
先生によると、切迫する状態ではないと思うとのことでした。
女性にはこうゆうことがよくある、ともおっしゃいました。
メモに｢血管｣｢血小板｣｢凝固因子｣｢線浴(としか読めない)｣と書いて渡してくださったけど説明が特になく、検査のことでしょうか？
2つ血液を取られ、耳から出血が止まる時間を調べられました。
病院が混んでるからとの理由で結果を聞きに行くのは月末です。
結果が出るまでは気を抜けませんが、少し落ち着きました。
結果が出たら改めて伺います。
昨日血液内科にかかりました。
先生によると、切迫する状態ではないと思うとのことでした。
女性にはこうゆうことがよくある、ともおっしゃいました。
メモに｢血管｣｢血小板｣｢凝固因子｣｢線浴(としか読めない)｣と書いて渡してくださったけど説明が特になく、検査のことでしょうか？
2つ血液を取られ、耳から出血が止まる時間を調べられました。
病院が混んでるからとの理由で結果を聞きに行くのは月末です。
結果が出るまでは気を抜けませんが、少し落ち着きました。
結果が出たら改めて伺います。
線浴×
線溶○
だと思います。
＞2つ血液を取られ、耳から出血が止まる時間を調べられました
2つ血液を取られ＝凝固時間
耳から出血が止まる時間＝出血時間 ですね
線溶○
だと思います。
＞2つ血液を取られ、耳から出血が止まる時間を調べられました
2つ血液を取られ＝凝固時間
耳から出血が止まる時間＝出血時間 ですね
追加
出血時間 凝固因子の異常を見る検査
出血時間 血管、血小板の異常を見る検査
｢血管｣｢血小板｣｢凝固因子｣｢線溶」は出血してからの体の反応の順番を説明したのだと思います。
かみ砕けば 出血した場合、まず血管が収縮して傷を小さくする。次いで血小板が傷をふさぐ、凝固因子が活性化されて上からのりを張る、傷がふさがれば溶けてなくなる ということです
ここの住民の方々は血小板の数の問題で「血小板が傷をふさぐ」という作業に傷害がでている状態です。
出血時間 凝固因子の異常を見る検査
出血時間 血管、血小板の異常を見る検査
｢血管｣｢血小板｣｢凝固因子｣｢線溶」は出血してからの体の反応の順番を説明したのだと思います。
かみ砕けば 出血した場合、まず血管が収縮して傷を小さくする。次いで血小板が傷をふさぐ、凝固因子が活性化されて上からのりを張る、傷がふさがれば溶けてなくなる ということです
ここの住民の方々は血小板の数の問題で「血小板が傷をふさぐ」という作業に傷害がでている状態です。
わーーー 間違えた ごめん
出血時間 凝固因子の異常を見る検査 ×
出血時間 凝固因子の異常を見る検査 ○
出血時間 凝固因子の異常を見る検査 ×
出血時間 凝固因子の異常を見る検査 ○
>>170
順調だと開腹で一般的には術後10日～14日で退院だそうです。
順調だと開腹で一般的には術後10日～14日で退院だそうです。
>>169 >>175
とはいえ5月末に脾臓摘出して、つい最近まで入院していた５１５さんの例も
あるわけで。
で、５１５さんは今、脾臓摘出しても３、２万なわけで。
特に１６９は、聞いた事ないとかって、つい十数レス前のカキコも読んでないって
どういうこと？
現在５１５さんがせっかく脾臓摘出の実況を入院前から今までやってくれているんだから
これほど生の情報もないと思うよ。
勿論一例だけど、まるで無かったみたいに言うのはどうかな。
とはいえ5月末に脾臓摘出して、つい最近まで入院していた５１５さんの例も
あるわけで。
で、５１５さんは今、脾臓摘出しても３、２万なわけで。
特に１６９は、聞いた事ないとかって、つい十数レス前のカキコも読んでないって
どういうこと？
現在５１５さんがせっかく脾臓摘出の実況を入院前から今までやってくれているんだから
これほど生の情報もないと思うよ。
勿論一例だけど、まるで無かったみたいに言うのはどうかな。
>>176
５１５のぷぅさんは2月の鼻血が止まらない＆血尿のところからずっとみてるし、
心配したり質問したりレスも何度かつけてます。
この方は手術してからまだ数値が流動的だし、
ステロイドの量も漸減しつつもそれほどPLT値も落ちないし、
低いままでいるとはあんまり思えなかったので。
５１５のぷぅさんは2月の鼻血が止まらない＆血尿のところからずっとみてるし、
心配したり質問したりレスも何度かつけてます。
この方は手術してからまだ数値が流動的だし、
ステロイドの量も漸減しつつもそれほどPLT値も落ちないし、
低いままでいるとはあんまり思えなかったので。
178 ：病弱名無しさん：2006/09/15(金) 13:48:32 ID:oBrwJEef
微熱が続いてるときに血小板が１３万だったんですが、疲れや風邪でも血小板は下がるんですか？
ここのレスは異様に辛らつだよね
長くからやってる常連？ってうざそうなのが多くてさ
同じように難病でがんばってて
いろんな情報をそれぞれ集めてるし、人ごとに思ってるはずがないのに
書き込み内容について、書き方がどうだこうだと・・・
プレドニンのスレとか当然見たことあるでしょ？
あそこは暖かいよ？
もちろんここにも暖かい人っているけどね。
それをかき消してしまうくらい、いちいち人の言葉にあげあし取る
常連たちがいるからさ。
2ちゃんって痛いスレで当然ってとこあるけど、少なくとも同じ病気で
悩んだり、戦ったりしてる人でここにせっかくＲＯＭにきてくれてるのに
新参者扱いで、あら捜しばっかりしてるあんたたちって最低だと思わない？
もっと暖かくいこうよ。言葉、書き方はどうであれ悩みはみんな一緒だよ？
長くからやってる常連？ってうざそうなのが多くてさ
同じように難病でがんばってて
いろんな情報をそれぞれ集めてるし、人ごとに思ってるはずがないのに
書き込み内容について、書き方がどうだこうだと・・・
プレドニンのスレとか当然見たことあるでしょ？
あそこは暖かいよ？
もちろんここにも暖かい人っているけどね。
それをかき消してしまうくらい、いちいち人の言葉にあげあし取る
常連たちがいるからさ。
2ちゃんって痛いスレで当然ってとこあるけど、少なくとも同じ病気で
悩んだり、戦ったりしてる人でここにせっかくＲＯＭにきてくれてるのに
新参者扱いで、あら捜しばっかりしてるあんたたちって最低だと思わない？
もっと暖かくいこうよ。言葉、書き方はどうであれ悩みはみんな一緒だよ？
また血豆が口に…明日病院行ってパルスして来るか…。
あーめんどくせー
１０日前にもしたのに。今は２０日も血小板もたねぇ～orz
プレ30mg飲んでるのに。
あーめんどくせー
１０日前にもしたのに。今は２０日も血小板もたねぇ～orz
プレ30mg飲んでるのに。
>>178
微熱や咽が腫れていると、一般的にPLTは下がると言われます。
うちの医者は「疲れてもダメだからね」とも言われました。
肉体的・精神的に疲れるとダメらしいですが、日常生活に戻ると
そんな事は言ってられないので、風邪には注意しています。
微熱や咽が腫れていると、一般的にPLTは下がると言われます。
うちの医者は「疲れてもダメだからね」とも言われました。
肉体的・精神的に疲れるとダメらしいですが、日常生活に戻ると
そんな事は言ってられないので、風邪には注意しています。
爪水虫になってしまいました。
皮膚科に行ってもITP患者には飲み薬は血小板減少の副作用があるから出してもらえないし
やっぱり、爪ヤスリで表面削って気長に塗り薬つけるしかないのかな。
皮膚科に行ってもITP患者には飲み薬は血小板減少の副作用があるから出してもらえないし
やっぱり、爪ヤスリで表面削って気長に塗り薬つけるしかないのかな。
胃薬とかでも、下がる可能性も有るらしいから…。副作用とか言ったらきりがない、まずは、薬飲んで見たらいいよ。
みなさん、こんばん（にち）は。
今日の結果を報告します。
PLT、5.8万です。ちなみに、術後９１日。最後のγグロブリンから、７６日目です。
ちなみに、投薬量などに関しては変化なし。
しかも、今日は2ヶ月近く近く挿入されていたドレーンチューブが外れました。
でも、治療の終了で外れたのではなく、今朝病院にいったら抜けていて
入れ直そうにも既に穴が塞がって入らないため治療終了となりました。
今日の結果を報告します。
PLT、5.8万です。ちなみに、術後９１日。最後のγグロブリンから、７６日目です。
ちなみに、投薬量などに関しては変化なし。
しかも、今日は2ヶ月近く近く挿入されていたドレーンチューブが外れました。
でも、治療の終了で外れたのではなく、今朝病院にいったら抜けていて
入れ直そうにも既に穴が塞がって入らないため治療終了となりました。
すごい！
やっぱりPLTあがってきましたねえ！！！
しかもドレーンが勝手に抜けた、と。
生体のパワー上昇の証拠だろうか。
ご自分でも体調が上向いてるのを感じるんじゃないですか？
やっぱりPLTあがってきましたねえ！！！
しかもドレーンが勝手に抜けた、と。
生体のパワー上昇の証拠だろうか。
ご自分でも体調が上向いてるのを感じるんじゃないですか？
189 ：病弱名無しさん：2006/09/22(金) 00:47:21 ID:/A6nGoD8
摘脾ですが、必ずしも直るわけではないようです。
知人がＩＴＰですが、摘脾したものの血小板は上がりませんでした。
知人がＩＴＰですが、摘脾したものの血小板は上がりませんでした。
190 ：病弱名無しさん：2006/09/22(金) 01:01:18 ID:M8FxCJqs
抗体がくっついた血小板は脾臓で処分される。抗体がくっついた血小板が多いと脾臓が膨らむ。
脾臓は不良血小板を処分するから、脾臓を取り除くと不良血小板が残ってるだけということはない？
脾臓は不良血小板を処分するから、脾臓を取り除くと不良血小板が残ってるだけということはない？
まあ、そういう話もアルかな？
医者じゃないからはっきりしないが。
でもまあ、だから血小板に対する抗体を作ってるんじゃないかと疑われている
リンパのT細胞を破壊しようというのがリツキサンなわけで。
それだともっと根本治療になるんじゃないかと。
仮説だけどね。
医者じゃないからはっきりしないが。
でもまあ、だから血小板に対する抗体を作ってるんじゃないかと疑われている
リンパのT細胞を破壊しようというのがリツキサンなわけで。
それだともっと根本治療になるんじゃないかと。
仮説だけどね。
自分がネットで調べてみたのですが、脾摘で治る（改善）する率が
約7割だそうです。でも、再発率も5割ともありましたよ。
約7割だそうです。でも、再発率も5割ともありましたよ。
>>192
と、言う事は、７割快癒×５０％（＝÷２）＝３５％が脾臓摘出の成功率ってことだな
前スレで言われていた通りか
う～ん、成功率３５％ってことは、失敗というか手術してもしなくても同じが６５％ってことだから
悩むな
勿論再発までの間は調子いいんだろうが
再発までの期間ってどれぐらい有るんだろうか？
そこら辺が手術するかの判断材料だ
と、言う事は、７割快癒×５０％（＝÷２）＝３５％が脾臓摘出の成功率ってことだな
前スレで言われていた通りか
う～ん、成功率３５％ってことは、失敗というか手術してもしなくても同じが６５％ってことだから
悩むな
勿論再発までの間は調子いいんだろうが
再発までの期間ってどれぐらい有るんだろうか？
そこら辺が手術するかの判断材料だ
こんにち（ばん）は。
今日の結果を報告します。
PLT、５．６万です。しかも、また試しにプレドニンの投薬量が
15mg/day→12.5mg/dayと減りました。
だた、経過観察のためまた来週も通院ですが・・・・。
でも、薬が減ったもPLTがあまり下がらなかったのも嬉しいです。
今日の結果を報告します。
PLT、５．６万です。しかも、また試しにプレドニンの投薬量が
15mg/day→12.5mg/dayと減りました。
だた、経過観察のためまた来週も通院ですが・・・・。
でも、薬が減ったもPLTがあまり下がらなかったのも嬉しいです。
197 ：病弱名無しさん：2006/09/27(水) 00:39:24 ID:9+TeRvpi
質問させてください。(現在通院はしていないのですがITPです)
酷い頭痛持ちで鎮痛剤が手放せません。
いままで薬店でITPであることを伝えイブプロフェン主成分の物を使っていましたが
最近それも血小板には良くないのではないかと聞いて心配です。
ここの皆さんは病院で処方してもらう方が多いかもしれませんが 薬店で購入できる安全な
薬ご存知の方いらしたらお願いします。
携帯からで読みづらいかと思います すみません。
酷い頭痛持ちで鎮痛剤が手放せません。
いままで薬店でITPであることを伝えイブプロフェン主成分の物を使っていましたが
最近それも血小板には良くないのではないかと聞いて心配です。
ここの皆さんは病院で処方してもらう方が多いかもしれませんが 薬店で購入できる安全な
薬ご存知の方いらしたらお願いします。
携帯からで読みづらいかと思います すみません。
ヌゲーﾑｽﾞｶｼｲ質問だよ>>197
薬局の薬剤師に相談してくれ
ITPで鎮痛剤とか風邪薬は当たる方が多いから、めったなこと言って悪化されても責任とれん
個人差もあるし元主治医に聞くのが一番いいとｵﾓ
199 ：病弱名無しさん：2006/09/27(水) 20:22:07 ID:AZlAYPQM
すみません。質問です。
最近、以前に比べてあざがよく出来るようになりました。
そして昨日の一晩でひざ周辺に濃いあざが４つ位出来ました(うち一つは以前からあった薄いもので特にぶつけたりはしてない)
日常生活に支障は全然ないのですが、病院に行くべきでしょうか？
最近、以前に比べてあざがよく出来るようになりました。
そして昨日の一晩でひざ周辺に濃いあざが４つ位出来ました(うち一つは以前からあった薄いもので特にぶつけたりはしてない)
日常生活に支障は全然ないのですが、病院に行くべきでしょうか？
行くべきか否かを決めるのは御自身だと思いますが、
行ったほうがいいと思う？と聞かれれば
一応行ってみれば？と答えます。
あざが出来ているからといってＩＴＰだと決まったわけじゃないし
無駄に不安をあおる様な事は書きたくないですね。
ずっと気になってストレスを溜めるよりは
一度血液検査をされてみてはいかがですか？
行ったほうがいいと思う？と聞かれれば
一応行ってみれば？と答えます。
あざが出来ているからといってＩＴＰだと決まったわけじゃないし
無駄に不安をあおる様な事は書きたくないですね。
ずっと気になってストレスを溜めるよりは
一度血液検査をされてみてはいかがですか？
>>198 レスありがとうございます。
先日風邪薬を買いに行った時にITPの事を話したのにアスピリンアルミニウム入りの薬を出されて
薬剤師も信用できないかな ここの皆さんの方が色々ご存知かと思い聞いてみました。
病院に通わなくなってだいぶ経つので 信頼出来る薬剤師探してみます。
先日風邪薬を買いに行った時にITPの事を話したのにアスピリンアルミニウム入りの薬を出されて
薬剤師も信用できないかな ここの皆さんの方が色々ご存知かと思い聞いてみました。
病院に通わなくなってだいぶ経つので 信頼出来る薬剤師探してみます。
>>201
自分は頭痛歯痛生理痛用にボルタレンもらってます。
血小板下がるって言うけど、
うちの血内のドクターは経験的に一番PLTが落ちないって出してくれた。
以前高熱出した時、ばしっと効いてほんと助かった。
人それぞれでしょうけどね。
自分は頭痛歯痛生理痛用にボルタレンもらってます。
血小板下がるって言うけど、
うちの血内のドクターは経験的に一番PLTが落ちないって出してくれた。
以前高熱出した時、ばしっと効いてほんと助かった。
人それぞれでしょうけどね。
>>202
自分はボルタレンは塗り薬まで。
飲み薬だと血小板落ちる。
高熱のときはプレの点滴だ。
でも、どちらにしてもボルタレンは処方箋薬だから>>201の役には立たない。
医者の処方箋無しで自己判断で薬局で買えて、ITPを悪化させなくて、
良く効く鎮痛薬は何かって聞いているんだから。
自分はボルタレンは塗り薬まで。
飲み薬だと血小板落ちる。
高熱のときはプレの点滴だ。
でも、どちらにしてもボルタレンは処方箋薬だから>>201の役には立たない。
医者の処方箋無しで自己判断で薬局で買えて、ITPを悪化させなくて、
良く効く鎮痛薬は何かって聞いているんだから。
そうであった(´*･ω･*`) ﾊｽﾞｶｼ
205 ：ぷぅさん(515)：2006/10/03(火) 21:16:06 ID:awOdfu3X
こんばん(にち)は。
今日の報告をさせていただきます。
結果は、PLT5.9万でした。薬を減らしても安定していたので、
毎週通院から隔週通院へと変更になりました。ただ、薬の関係上
来週も通院ですが･･･。
今日の報告をさせていただきます。
結果は、PLT5.9万でした。薬を減らしても安定していたので、
毎週通院から隔週通院へと変更になりました。ただ、薬の関係上
来週も通院ですが･･･。
>>205
おめでとう！一安心ですね。
おめでとう！一安心ですね。
>>205
減薬の影響がなくなったらドーンとPLT上昇するかも。
自分も数日おき、毎週から隔週通院になった時、
うれしかったのを覚えてます。
一度も病院に行かなくていい週があるっていうのは
なんか開放された気分ですよね。
減薬の影響がなくなったらドーンとPLT上昇するかも。
自分も数日おき、毎週から隔週通院になった時、
うれしかったのを覚えてます。
一度も病院に行かなくていい週があるっていうのは
なんか開放された気分ですよね。
久しぶりに書き込ませていただきます。
前回はいろいろとすみませんでした。
そして、ありがとうございました。
先日、ついに娘もガンマを投与しました。
プレドニンを7.5ｍｇと翌日0ｍｇという隔日投与をしていて
2.3万に減少してしまい、7.5ｍｇの連日になり、７万にまで上がり
１ヶ月服用の後、7.5ｍｇと5ｍｇの交互の服用を１ヶ月したところ
また急激に１．８万に下がり
ついにガンマの投与となりました。
血小板は８万になりました。
この数値はどうなんでしょうか・・・
ガンマの投与でどれくらいまで上がるのでしょう？
ガンマの投与の量にもよると思うのですが
一袋入れたっていうだけで、うっかり量を見ていません。
一袋の量はだいたい決まってるのでしょうか？
１２時間かけての点滴で一袋入れました。
８万に上がったので
それで7.5ｍｇのプレドニンの隔日投与で一週間様子をみるとのことです。
質問ばかりですみません。
１週間後にいくらになっているかによるとは思うのですが
今後手術に向けて話を進めていくところです。
前回はいろいろとすみませんでした。
そして、ありがとうございました。
先日、ついに娘もガンマを投与しました。
プレドニンを7.5ｍｇと翌日0ｍｇという隔日投与をしていて
2.3万に減少してしまい、7.5ｍｇの連日になり、７万にまで上がり
１ヶ月服用の後、7.5ｍｇと5ｍｇの交互の服用を１ヶ月したところ
また急激に１．８万に下がり
ついにガンマの投与となりました。
血小板は８万になりました。
この数値はどうなんでしょうか・・・
ガンマの投与でどれくらいまで上がるのでしょう？
ガンマの投与の量にもよると思うのですが
一袋入れたっていうだけで、うっかり量を見ていません。
一袋の量はだいたい決まってるのでしょうか？
１２時間かけての点滴で一袋入れました。
８万に上がったので
それで7.5ｍｇのプレドニンの隔日投与で一週間様子をみるとのことです。
質問ばかりですみません。
１週間後にいくらになっているかによるとは思うのですが
今後手術に向けて話を進めていくところです。
>208
この8万と言う値は、自分と比較すると良いのかな？
自分の場合、γグロブリン(400ml)＋プレドニゾロン(60mg/day)で最大8万でしたよ。
ところで、この一袋というのは量はどれくらいなのでしょうか？
自分の場合、献血ベニロンという血液製剤で一つ50mlという小瓶でしたので･･･
もし分かるなら使用したγグロブリンの名前もあると比較しやすいかも･･･
この8万と言う値は、自分と比較すると良いのかな？
自分の場合、γグロブリン(400ml)＋プレドニゾロン(60mg/day)で最大8万でしたよ。
ところで、この一袋というのは量はどれくらいなのでしょうか？
自分の場合、献血ベニロンという血液製剤で一つ50mlという小瓶でしたので･･･
もし分かるなら使用したγグロブリンの名前もあると比較しやすいかも･･･
>>ぶぅさん
初めまして(o*｡_｡)o
参考にさせていただいています。
がんばってくださいね。心から応援します。
娘も年内には摘脾となりそうですが・・
初めまして(o*｡_｡)o
参考にさせていただいています。
がんばってくださいね。心から応援します。
娘も年内には摘脾となりそうですが・・
あ！ ぶぅさん！！！
今ぶぅさんに書き込みしてたらぶぅさんから返事が・・・
感激しています＞＜。
ガンマの名前、調べてみます。
返事本当にありがとうございました＞＜。
今ぶぅさんに書き込みしてたらぶぅさんから返事が・・・
感激しています＞＜。
ガンマの名前、調べてみます。
返事本当にありがとうございました＞＜。
ガンマにも種類があるのですね。
もらったたくさんの書類の中から見つけました。
難しいことだらけの文章で、読んで同意したくせに、全然理解が
できていませんでした。
『献血ヴェノグロブリンＩＨ』と、なっています。
量を書いたものがなく、「ガンマグロブリン大量投与」としか記載されて
いませんでした。
袋を見ていれば量が書かれていたはずなのに
見落としている私は母親として呑気すぎますね・・
記憶にある袋の大きさと液体の量からすれば
500ｍｌ前後だったように思います。
もらったたくさんの書類の中から見つけました。
難しいことだらけの文章で、読んで同意したくせに、全然理解が
できていませんでした。
『献血ヴェノグロブリンＩＨ』と、なっています。
量を書いたものがなく、「ガンマグロブリン大量投与」としか記載されて
いませんでした。
袋を見ていれば量が書かれていたはずなのに
見落としている私は母親として呑気すぎますね・・
記憶にある袋の大きさと液体の量からすれば
500ｍｌ前後だったように思います。
>まあさんへ
自分なりに調べてみたのですが、使用された薬剤は「献血ヴェノグロブリン-IH ヨシトミ（5,000mg）」
なのかな？でも、これだと「100ml」なんですよ～。この下だと「2,500mg」なので･･･。
ちなみに、人免疫グロブリンの投与量は、一日につき「200～400mg/kg(体重)」だそうですよ。
ベニロンの説明書からいくと、仮に5000mgを使用したとして一日でそこまで上がるのは
やはり良いみたいです。
参考になるか分かりませんが、自分が使用した「献血ベニロン」と貴方の娘さんが使用した
と思われる「献血ヴェノグロブリン-IH」の説明書のＰＤＦを見つけたのでリンクしておきます。
「献血ベニロン」
ttp://www.kaketsuken.or.jp/medical/dl/doc/blood_007.pdf#search='%E3%83%99%E3%83%8B%E3%83%AD%E3%83%B3'
「献血ヴェノグロブリン-IH」
ttp://di.m-pharma.co.jp/file/dc/vgk.pdf#search='%E7%8C%AE%E8%A1%80%E3%83%B4%E3%82%A7%E3%83%8E%E3%82%B0%E3%83%AD%E3%83%96%E3%83%AA%E3%83%B3%EF%BC%A9%EF%BC%A8'
自分なりに調べてみたのですが、使用された薬剤は「献血ヴェノグロブリン-IH ヨシトミ（5,000mg）」
なのかな？でも、これだと「100ml」なんですよ～。この下だと「2,500mg」なので･･･。
ちなみに、人免疫グロブリンの投与量は、一日につき「200～400mg/kg(体重)」だそうですよ。
ベニロンの説明書からいくと、仮に5000mgを使用したとして一日でそこまで上がるのは
やはり良いみたいです。
参考になるか分かりませんが、自分が使用した「献血ベニロン」と貴方の娘さんが使用した
と思われる「献血ヴェノグロブリン-IH」の説明書のＰＤＦを見つけたのでリンクしておきます。
「献血ベニロン」
ttp://www.kaketsuken.or.jp/medical/dl/doc/blood_007.pdf#search='%E3%83%99%E3%83%8B%E3%83%AD%E3%83%B3'
「献血ヴェノグロブリン-IH」
ttp://di.m-pharma.co.jp/file/dc/vgk.pdf#search='%E7%8C%AE%E8%A1%80%E3%83%B4%E3%82%A7%E3%83%8E%E3%82%B0%E3%83%AD%E3%83%96%E3%83%AA%E3%83%B3%EF%BC%A9%EF%BC%A8'
うわー・・・ ありがとうございました・・
本当にありがとうございました。
100ｍｌですかぁ・・・ 随分たくさんの量の袋に見えましたが
そんなものだったんですかぁ。。
＞一日でそこまで上がるのは
そうなんですね そっかぁー・・
少し、いやなんかすごくほっとしました。
小学４年生で１２０ほどしかない身長の娘ですが
どうしてでもプレドニンからの副作用を軽減させて
ある程度の身長は伸ばしてやりたいと・・
１０歳の娘に代われるものならっていつも思っています。
ぶぅさん 色々調べてもらって本当にありがとうございました。
次に期待をつなげます。
ぶぅさん そしてここで同じように戦っているみなさんが
よくなりますように。。。
ありがとうございました。
本当にありがとうございました。
100ｍｌですかぁ・・・ 随分たくさんの量の袋に見えましたが
そんなものだったんですかぁ。。
＞一日でそこまで上がるのは
そうなんですね そっかぁー・・
少し、いやなんかすごくほっとしました。
小学４年生で１２０ほどしかない身長の娘ですが
どうしてでもプレドニンからの副作用を軽減させて
ある程度の身長は伸ばしてやりたいと・・
１０歳の娘に代われるものならっていつも思っています。
ぶぅさん 色々調べてもらって本当にありがとうございました。
次に期待をつなげます。
ぶぅさん そしてここで同じように戦っているみなさんが
よくなりますように。。。
ありがとうございました。
初めまして。二十歳女です。
腕に少し、足(ふくらはぎが結構多目に)じんましんができてると思い、病院へいったところ紫班になってると言われました。
何が原因かわからないのでアレルギー検査で血液を採ってもらいました。結果は来週です。
かゆみは全くありません。この病気の可能性もありますよね…？
あまり食物アレルギーはでた事ないので…
腕に少し、足(ふくらはぎが結構多目に)じんましんができてると思い、病院へいったところ紫班になってると言われました。
何が原因かわからないのでアレルギー検査で血液を採ってもらいました。結果は来週です。
かゆみは全くありません。この病気の可能性もありますよね…？
あまり食物アレルギーはでた事ないので…
摘脾して1年になりますが勉強不足の私には、ここでの情報とても助かりました。
仕事も辞め好きな事をしながら術後の体調快復の手助けに鍼灸整骨院にも通いながら過ごしました。
お蔭様でストレスが無くなったのか持病の頭痛や腹痛も無くなり
ITPも現在、ほぼ完治したようなのですが月一で血液検査してます。
市販薬を買う時も こことイーファーマーの薬検索を利用しながら血内主治医に相談してます。
献血センターに問い合わせたら完治のお墨付きがもらえると献血もできるそうなので
主治医から完治の言葉がでたら献血に行こうと思っています。
皆様のPLTが上がりますように！祈っております。
仕事も辞め好きな事をしながら術後の体調快復の手助けに鍼灸整骨院にも通いながら過ごしました。
お蔭様でストレスが無くなったのか持病の頭痛や腹痛も無くなり
ITPも現在、ほぼ完治したようなのですが月一で血液検査してます。
市販薬を買う時も こことイーファーマーの薬検索を利用しながら血内主治医に相談してます。
献血センターに問い合わせたら完治のお墨付きがもらえると献血もできるそうなので
主治医から完治の言葉がでたら献血に行こうと思っています。
皆様のPLTが上がりますように！祈っております。
ＩＴＰに完治はない。少なくとも現在の医療の中ではない。
最近よく完治という言葉を目にするけど。
例えば２０年間２０万で血小板が落ち着いてるとしても
２１年目の朝に３万に落ちてるかもしれない。それがこの病気。
２０年間２０万で特定疾患保険書の交付がなくなったとしても
ＩＴＰ患者である事は変わりない。
この先医療が進歩していつか完治といえる日がきっとくると思うけど。
せめて子供の患者だけでも完治させてあげたいよ本当に思うよ。
最近よく完治という言葉を目にするけど。
例えば２０年間２０万で血小板が落ち着いてるとしても
２１年目の朝に３万に落ちてるかもしれない。それがこの病気。
２０年間２０万で特定疾患保険書の交付がなくなったとしても
ＩＴＰ患者である事は変わりない。
この先医療が進歩していつか完治といえる日がきっとくると思うけど。
せめて子供の患者だけでも完治させてあげたいよ本当に思うよ。
218 ：ぷぅさん(515)：2006/10/10(火) 15:17:06 ID:VFQ1Qxyc
今日の結果報告です。
なんと、PLT6万でした。ほぼ横ばいです。薬も現状維持（12.5mg/day)です。
そして、毎週通院から隔週になり25日から、仕事復帰となりました。
>214
確かに成長期の子供に服用となると、身長が伸びないのはかわいそうですね。
それに、大量かつ長期服用になるとムーンフェイスも気になります。
その辺りは、医師ときちんと相談してあげてください。
>215
紫斑が出来るのはこの病気だけではないので、なんともコメントできないですね。
一時的に出た紫斑であると良いのですが･･･
なんと、PLT6万でした。ほぼ横ばいです。薬も現状維持（12.5mg/day)です。
そして、毎週通院から隔週になり25日から、仕事復帰となりました。
>214
確かに成長期の子供に服用となると、身長が伸びないのはかわいそうですね。
それに、大量かつ長期服用になるとムーンフェイスも気になります。
その辺りは、医師ときちんと相談してあげてください。
>215
紫斑が出来るのはこの病気だけではないので、なんともコメントできないですね。
一時的に出た紫斑であると良いのですが･･･
ぶぅさん６万維持よかったですね。
仕事復帰も、おもでとうございます。
検査って結果がでるまで本当にドキドキしますよね。
私も金曜の検査で娘の８万がどうなっているか・・どきどきです。
確かにムーンフェイスです＾＾；
それと、多毛が気になっています。
女の子なのに背中にびっしりなので・・ 半そでの時期の始まり頃には
さすがに気にしています。
服も幼稚な（？）感じのしかなくてガックリきてるみたいだけど
愚痴を言わない子なので余計にかわいそうですけどね。
>>217さん 完治はやっぱりないのですかね・・
>２１年目の朝に３万に落ちてるかもしれない
痛切に納得しました。
とにかく前に進んでいくしかないのでできるだけ振り返らずに
行きたいです。
とはいえ、見ていると落ち込んでばかりですけどね(^_^;
仕事復帰も、おもでとうございます。
検査って結果がでるまで本当にドキドキしますよね。
私も金曜の検査で娘の８万がどうなっているか・・どきどきです。
確かにムーンフェイスです＾＾；
それと、多毛が気になっています。
女の子なのに背中にびっしりなので・・ 半そでの時期の始まり頃には
さすがに気にしています。
服も幼稚な（？）感じのしかなくてガックリきてるみたいだけど
愚痴を言わない子なので余計にかわいそうですけどね。
>>217さん 完治はやっぱりないのですかね・・
>２１年目の朝に３万に落ちてるかもしれない
痛切に納得しました。
とにかく前に進んでいくしかないのでできるだけ振り返らずに
行きたいです。
とはいえ、見ていると落ち込んでばかりですけどね(^_^;
>>221
決して皆さんを落ち込ませようと書いた訳じゃないんですよ。
完治という言葉を安易に使ってるのを見ると、
逆に落ち込んでしまう人だっていると思うんです。
うまく説明できないし、書いた後でごたごた言ってもいい訳になってしまうので
これ以上長々と書く気はありませんが
まぁさんを落ち込ませてしまったのなら謝ります。ごめんなさい。
話は変りますが、ムーンフェイスはマッサージで幾分かは目立たなくなるみたいです。
お風呂上りなどにベビークリームを薄く塗って
優しくゆっくりと決して強くしないで顎のラインをマッサージしてあげてください。
ムーンフェイスで頬に付くものは大部分が脂肪という事なので
刺激を与えてあげる事で、少しは引き締まるみたいです。
私を含め私の知り合いの何人かの患者さんが試して効果がみられたので
やってみる価値はあると思んですが、
一応主治医の先生に聞いてみて試されてみてはどうでしょうか。
お嬢さんの血小板が落ち着いていかれる事をお祈りします。
そしていつか医療の進歩でＩＴＰ完治と言える日がくるといいですね。
お互い頑張りましょう。
決して皆さんを落ち込ませようと書いた訳じゃないんですよ。
完治という言葉を安易に使ってるのを見ると、
逆に落ち込んでしまう人だっていると思うんです。
うまく説明できないし、書いた後でごたごた言ってもいい訳になってしまうので
これ以上長々と書く気はありませんが
まぁさんを落ち込ませてしまったのなら謝ります。ごめんなさい。
話は変りますが、ムーンフェイスはマッサージで幾分かは目立たなくなるみたいです。
お風呂上りなどにベビークリームを薄く塗って
優しくゆっくりと決して強くしないで顎のラインをマッサージしてあげてください。
ムーンフェイスで頬に付くものは大部分が脂肪という事なので
刺激を与えてあげる事で、少しは引き締まるみたいです。
私を含め私の知り合いの何人かの患者さんが試して効果がみられたので
やってみる価値はあると思んですが、
一応主治医の先生に聞いてみて試されてみてはどうでしょうか。
お嬢さんの血小板が落ち着いていかれる事をお祈りします。
そしていつか医療の進歩でＩＴＰ完治と言える日がくるといいですね。
お互い頑張りましょう。
>>222-217さん
ありがとうございます！
謝らないでください＞＜
書き込まれた内容についての意味の深さはしっかり伝わっています。
同じ悩んでいる人だからこそ書ける内容だと思います。
ムーンフェイスにマッサージとは、なるほどです。
ここで、こうして色んな意見やお話がきけるのは本当に大切で
ありがたいです。
医療の進歩・・ 心から願います。
お互いがんばりましょう！ ありがとうございます。
ありがとうございます！
謝らないでください＞＜
書き込まれた内容についての意味の深さはしっかり伝わっています。
同じ悩んでいる人だからこそ書ける内容だと思います。
ムーンフェイスにマッサージとは、なるほどです。
ここで、こうして色んな意見やお話がきけるのは本当に大切で
ありがたいです。
医療の進歩・・ 心から願います。
お互いがんばりましょう！ ありがとうございます。
>>217>>222
そうなんですか…完治の言葉はご法度ですね。
安易に書いてしまい申し訳ありませんでした。
献血センターから返ってきたメールはぬか喜びですね。
フェイスマッサージは確かに効果あるようようですね。
私も入院中、やってました。
顎のラインには二重顎防止の舌出し運動も効果あるようですね。
舌をおもいきり出して上下左右に動かすと顎舌の筋肉がよく動きます。
毎日、舌出し運動20秒を1日に4～5回程度お勧めです。
そうなんですか…完治の言葉はご法度ですね。
安易に書いてしまい申し訳ありませんでした。
献血センターから返ってきたメールはぬか喜びですね。
フェイスマッサージは確かに効果あるようようですね。
私も入院中、やってました。
顎のラインには二重顎防止の舌出し運動も効果あるようですね。
舌をおもいきり出して上下左右に動かすと顎舌の筋肉がよく動きます。
毎日、舌出し運動20秒を1日に4～5回程度お勧めです。
参考になります(o*｡_｡)o
226 ：病弱名無しさん：2006/10/13(金) 01:59:34 ID:Vvzb+ofl
この病気になって18ヶ月。ここのカキコミを見たら私は安定してると思った。プレドニン1錠と半錠を交互に飲んで10万前後。
１０万なんて風邪で４０度の熱出たあとの１週間ぐらいしかないよ…orz
風呂上りに昨夜鏡見たら腕の内側に直径７センチのデカ紫斑出てた
ムネに点状も飛んでるし
またプレ増量か～～やだな～～～
風呂上りに昨夜鏡見たら腕の内側に直径７センチのデカ紫斑出てた
ムネに点状も飛んでるし
またプレ増量か～～やだな～～～
>227
「10万なんて」というが、普段PLTの値はいくつ？
もし、PLT10万もあるのならプレドニンを服用する必要ないのでは？
でも、10万なんて値ならうらやましいな～。
「10万なんて」というが、普段PLTの値はいくつ？
もし、PLT10万もあるのならプレドニンを服用する必要ないのでは？
でも、10万なんて値ならうらやましいな～。
すんません、２２７です
１０万なんて届かないって意味です。
風邪の高熱後と、投薬量通院で１日４０ミリを２ヶ月以上続けた時に１０万超えましたが、
プレの副作用が激しく出て（動悸や骨密度不足や感染症）今は半分以下です
そうするとどうしても１万～５万をウロウロ
で、１ヶ月のうちでかなり増減の激しいタイプらしく４万有っても２週間後に２万、
その２週間後に４万、とプレドニンは同じ量でも変動します
自分は免疫力がかなり落ちているらしく、主治医もプレ増量は慎重なのですが
心臓より上の紫斑がどう判断されるかという事だと思います
１０万なんて届かないって意味です。
風邪の高熱後と、投薬量通院で１日４０ミリを２ヶ月以上続けた時に１０万超えましたが、
プレの副作用が激しく出て（動悸や骨密度不足や感染症）今は半分以下です
そうするとどうしても１万～５万をウロウロ
で、１ヶ月のうちでかなり増減の激しいタイプらしく４万有っても２週間後に２万、
その２週間後に４万、とプレドニンは同じ量でも変動します
自分は免疫力がかなり落ちているらしく、主治医もプレ増量は慎重なのですが
心臓より上の紫斑がどう判断されるかという事だと思います
今日ガンマをして一週間ぶりの検査でした。
退院時が８万 1.5錠の隔日投与を一週間して 今日がなんと１１万
ありました。下がってなかったのが嬉しかったです・・
明日から一週間１錠の隔日投与です。
その結果をみて手術の話を進めるそうです。
１０万越すとか５年ぶりに見ました・・・＾＾；
できることなら手術も避けたいし このまま治ってくれないかな
なんて果てしなく無理な希望をついついもってしまいました。
１錠の隔日投与ができれば、身長が伸びるだろうといわれました。
退院時が８万 1.5錠の隔日投与を一週間して 今日がなんと１１万
ありました。下がってなかったのが嬉しかったです・・
明日から一週間１錠の隔日投与です。
その結果をみて手術の話を進めるそうです。
１０万越すとか５年ぶりに見ました・・・＾＾；
できることなら手術も避けたいし このまま治ってくれないかな
なんて果てしなく無理な希望をついついもってしまいました。
１錠の隔日投与ができれば、身長が伸びるだろうといわれました。
233 ：病弱名無しさん：2006/10/14(土) 00:19:59 ID:fBoboJq9
226ですが、私はこのまま増えないでいたら脾臓摘出をすすめられてますが、出来ればやりたくない…手術して血小板が安定するとなれば考えるけど…
>232
よかったですね。隔日1錠なら確かに副作用は少なそうですね。
>233
前回の書き込みでいくと、1日平均7.5mgでPLT10万のようですね。
もし、自分がこの状況ならもう暫く様子見ですね。
どうしても、脾摘をすすめるなら、セカンドオピニオンにいきます。
実際、治療法も「プレドニン」以外に多数あるし･･･。
でも、自分の場合は本当にどうしようもなくなり手術しましたけど･･･(汗）
よかったですね。隔日1錠なら確かに副作用は少なそうですね。
>233
前回の書き込みでいくと、1日平均7.5mgでPLT10万のようですね。
もし、自分がこの状況ならもう暫く様子見ですね。
どうしても、脾摘をすすめるなら、セカンドオピニオンにいきます。
実際、治療法も「プレドニン」以外に多数あるし･･･。
でも、自分の場合は本当にどうしようもなくなり手術しましたけど･･･(汗）
余計な口出しになったらごめんなさい。
私も、２３３さんの脾臓の摘出は今の段階で急ぐことじゃないように
思います。
今の状況で即、手術を勧める医師もある意味どうかと思いました。
平均７．５ｍｇで１０万前後の維持は高いほうだと思います。
もし、手術をされるにしても、ぶぅさんの言われる通り
セカンドオピニオンに行かれたほうがいいと私も思います。
口出ししてごめんなさいね＞＜
私も、２３３さんの脾臓の摘出は今の段階で急ぐことじゃないように
思います。
今の状況で即、手術を勧める医師もある意味どうかと思いました。
平均７．５ｍｇで１０万前後の維持は高いほうだと思います。
もし、手術をされるにしても、ぶぅさんの言われる通り
セカンドオピニオンに行かれたほうがいいと私も思います。
口出ししてごめんなさいね＞＜
>>233
私が通院してる血液内科でも233さんぐらいの状態では脾臓がよほど腫れたりしていない
限りは手術の話は出ませんよ。
もし、今かかっておられる所が血液内科専門でないのなら専門のある病院に行かれる事を
お勧めします。
私が通院してる血液内科でも233さんぐらいの状態では脾臓がよほど腫れたりしていない
限りは手術の話は出ませんよ。
もし、今かかっておられる所が血液内科専門でないのなら専門のある病院に行かれる事を
お勧めします。
237 ：病弱名無しさん：2006/10/15(日) 21:59:26 ID:QNQ7Gp1I
233です。ぷぅさんまぁさん236さんありがとうございます。一応有名な病院なんですが、他の病院にも行ってみます。
238 ：病弱名無しさん：2006/10/17(火) 21:48:54 ID:2HAhGlxq
はじめましてこんにちわ★私は生まれて２，３歳でＴＩＰといわれました。今は、１９歳です。そんなに重い症状ではなく、見た目も、何の変哲のないから、いざ症状が出たときに周りに理解されないのが、とても辛いです。
今は実はＴＴＰ血栓症血少板減少性紫斑病と診断されました。なにが違うのでしょうかね。笑
違うといえば医療費がとてもかかるようになり、病院にいきづらい今を過ごし、とても日々が辛いです。
今は実はＴＴＰ血栓症血少板減少性紫斑病と診断されました。なにが違うのでしょうかね。笑
違うといえば医療費がとてもかかるようになり、病院にいきづらい今を過ごし、とても日々が辛いです。
>>238
前スレでも既出なので詳しくは書きませんが（ご自分でググれはすぐ分かりますよ）
ITPとTTPは原因も症状も経過も治療法も何もかも違う病気です。
特にITPは現在原因不明な疾患ですが、TTPはほぼ原因が特定されてます。
前スレでも既出なので詳しくは書きませんが（ご自分でググれはすぐ分かりますよ）
ITPとTTPは原因も症状も経過も治療法も何もかも違う病気です。
特にITPは現在原因不明な疾患ですが、TTPはほぼ原因が特定されてます。
>>238
幼少時からITPと診断されていたがじつはTTPだと判明した、ということでしょうか。
それともITP寛解の後、TTPになってしまったということ？
まさか同時進行中…（←があり得るのかどうか存じませんが。ごめんなさい）
それにしても、TTPは公費対象ではないのですね。発症例も少なそうな疾患ですが、
>>239さんの仰るように、原因がほぼ特定されているというのがその理由なのでしょう。
自覚症状がこれまでとかわらないのなら、
TTPと判明して医療費がかかるようになったのは負担に感じられるでしょうが、
正確な診断を得て、適切な治療を受けるに越した事はありません。
お大事になさってくださいね。
幼少時からITPと診断されていたがじつはTTPだと判明した、ということでしょうか。
それともITP寛解の後、TTPになってしまったということ？
まさか同時進行中…（←があり得るのかどうか存じませんが。ごめんなさい）
それにしても、TTPは公費対象ではないのですね。発症例も少なそうな疾患ですが、
>>239さんの仰るように、原因がほぼ特定されているというのがその理由なのでしょう。
自覚症状がこれまでとかわらないのなら、
TTPと判明して医療費がかかるようになったのは負担に感じられるでしょうが、
正確な診断を得て、適切な治療を受けるに越した事はありません。
お大事になさってくださいね。
ITPは特定疾患認定はずれたりしないよねえ？
なんか特定疾患の予算大幅に減らすとか新聞にでてたけど。
なんか特定疾患の予算大幅に減らすとか新聞にでてたけど。
今のところ話が上がってるのは
潰瘍性大腸炎と
パーキンソン病
やっぱ一人当たりの単価が高いらしい。
ITPはγグロブリンさえ使わなきゃ患者単価は安いから。
γグロブリンは1回、五百万円弱する。
で、2週間ぐらいしか持たないから1ヶ月、一千万円弱の薬代。
ITP患者が皆使い出したら認定外れるんじゃね？
潰瘍性大腸炎と
パーキンソン病
やっぱ一人当たりの単価が高いらしい。
ITPはγグロブリンさえ使わなきゃ患者単価は安いから。
γグロブリンは1回、五百万円弱する。
で、2週間ぐらいしか持たないから1ヶ月、一千万円弱の薬代。
ITP患者が皆使い出したら認定外れるんじゃね？
やっぱり下がってましたぁ・・
４万です。
ガンマ、効いても２週間ですねー・・
効いただけいいと思わなきゃ。。ですかね
また入院してガンマですが、
とりあえず、来週は大学病院にいってきます。
外科の先生と手術に向けて相談をしてくるように・・とのことです。
４万です。
ガンマ、効いても２週間ですねー・・
効いただけいいと思わなきゃ。。ですかね
また入院してガンマですが、
とりあえず、来週は大学病院にいってきます。
外科の先生と手術に向けて相談をしてくるように・・とのことです。
>>243
ＩＴＰのサイトで、ある小or中学生の女の子が、生理のたびに数値が落ち、
月一でγグロブリン点滴の入院で、しかも副作用の頭痛がひどくて、
というハラハラするような書き込みが続いていたんだけど、
そのうち思い切って摘脾したら２０～３０万の数値を維持して
うそのように健康な学校生活が始まった、という例があった。
いずれまた数値がさがることが万一あっても、
成長期の間、薬いらずですごせたらいいんじゃないかな。
ＩＴＰのサイトで、ある小or中学生の女の子が、生理のたびに数値が落ち、
月一でγグロブリン点滴の入院で、しかも副作用の頭痛がひどくて、
というハラハラするような書き込みが続いていたんだけど、
そのうち思い切って摘脾したら２０～３０万の数値を維持して
うそのように健康な学校生活が始まった、という例があった。
いずれまた数値がさがることが万一あっても、
成長期の間、薬いらずですごせたらいいんじゃないかな。
すごくホッとする情報をありがとうございました。
最初の書き出しは息をのみましたが、摘脾で上がったんですね！
また下がる日もくるかもですが・・ とりあえず
良い情報を頭に前に進みます。
ありがとうございます(o*｡_｡)o
本当に元気がでました。
最初の書き出しは息をのみましたが、摘脾で上がったんですね！
また下がる日もくるかもですが・・ とりあえず
良い情報を頭に前に進みます。
ありがとうございます(o*｡_｡)o
本当に元気がでました。
246 ：ぷぅさん(515)：2006/10/24(火) 12:58:30 ID:1ynF/bz0
こんにちは。
今日の結果は、PLT4.8万とちょっと下がってました。
でも、誤差範囲？。医師もちょっと不安なのでプレドニゾロン12.5mg/dayと
現状維持。
医師から、きちんと仕事復帰の許可も出たし、明日から仕事に行ってきます。
いや～、長い長い夏休み（？）だった。
今日の結果は、PLT4.8万とちょっと下がってました。
でも、誤差範囲？。医師もちょっと不安なのでプレドニゾロン12.5mg/dayと
現状維持。
医師から、きちんと仕事復帰の許可も出たし、明日から仕事に行ってきます。
いや～、長い長い夏休み（？）だった。
ぶぅさん 明日からお仕事ですか？
無理しませんよう(*・人・*)
がんばってくださいね。
無理しませんよう(*・人・*)
がんばってくださいね。
初めまして。
昨日、突然すごい量の紫斑(点状)が足に出て、じわじわと全身に広がっている状態です。
血液検査の結果待ちをしているのですが、ITPって成人していても突然発症するんでしょうか…
それと、扁桃腺が腫れるという症状は出ますか？
いきなり質問ばかりですみません；
広がっていく紫斑を見てると不安で不安で…（´;ω;｀）
昨日、突然すごい量の紫斑(点状)が足に出て、じわじわと全身に広がっている状態です。
血液検査の結果待ちをしているのですが、ITPって成人していても突然発症するんでしょうか…
それと、扁桃腺が腫れるという症状は出ますか？
いきなり質問ばかりですみません；
広がっていく紫斑を見てると不安で不安で…（´;ω;｀）
女性なら思春期の後は発症時期は20代～40代がピークだと思う
ただ、紫斑が出る血液系の病気は最低でも5種類有るんでITPとは言えないな～
扁桃腺とかだと上手くすれば一過性のウイルス性の場合もあるし（其れが一番いい）
自分が発症時はなんかすぐにITPの疑いもたれたから、血液検査結果は30分ぐらいで出て
更にすぐに転科、更にそこで紹介状書かれて大学病院送り、が約2時間の間に行われた。
緊急性があるときは医者も急ぐから。
でも不安なら病院に行っても良いんだよ。
自分も発症は成人になってからだ。
其れまで健康優良だったのに…orz
青天の霹靂で人生変わったよ、ホント。
ただ、紫斑が出る血液系の病気は最低でも5種類有るんでITPとは言えないな～
扁桃腺とかだと上手くすれば一過性のウイルス性の場合もあるし（其れが一番いい）
自分が発症時はなんかすぐにITPの疑いもたれたから、血液検査結果は30分ぐらいで出て
更にすぐに転科、更にそこで紹介状書かれて大学病院送り、が約2時間の間に行われた。
緊急性があるときは医者も急ぐから。
でも不安なら病院に行っても良いんだよ。
自分も発症は成人になってからだ。
其れまで健康優良だったのに…orz
青天の霹靂で人生変わったよ、ホント。
今日のDr.コトー見てたら…
止まらない鼻血でタオル血だらけ、腕と足はアザだらけ
うわぁ蘇る悪夢…って思ってたらITPと診断されてた
あんな僻地で簡単に診断下せる病気じゃないﾔﾛが!
でも鼻血止まらなくて2回救急車に乗った自分としては鼻血はトラウマなんだなぁ
゜・(ノД`)・゜
止まらない鼻血でタオル血だらけ、腕と足はアザだらけ
うわぁ蘇る悪夢…って思ってたらITPと診断されてた
あんな僻地で簡単に診断下せる病気じゃないﾔﾛが!
でも鼻血止まらなくて2回救急車に乗った自分としては鼻血はトラウマなんだなぁ
゜・(ノД`)・゜
私もDr.コトー観た！
ＩＴＰという病気の事を軽く扱われてる感じがして
なんだかちょっと・・・言い様のない憤りみたいなものを感じたな～。
突発性血小板減少性紫斑病なんて、普通は聞いた事のない人の方が多いだろうし
どんな病気なのか知らない人がほとんどだと思う。
だから実際のＩＴＰ患者とは違う感じでドラマの中に出ちゃうと
間違った認識が世の中に浸透しそうで嫌だったな～。
好きなドラマだったからよけいにショックだったよ(≧д≦)
ＩＴＰという病気の事を軽く扱われてる感じがして
なんだかちょっと・・・言い様のない憤りみたいなものを感じたな～。
突発性血小板減少性紫斑病なんて、普通は聞いた事のない人の方が多いだろうし
どんな病気なのか知らない人がほとんどだと思う。
だから実際のＩＴＰ患者とは違う感じでドラマの中に出ちゃうと
間違った認識が世の中に浸透しそうで嫌だったな～。
好きなドラマだったからよけいにショックだったよ(≧д≦)
まあ、白血病とか結核とか癌とかこの前の紫外線浴びられない夜だけ行動（なんて名か忘れた）
とかの患者たちも通ってきた道ってことだ。
結局、大多数の健常者には病人なんてそんな認識だ。
TVなんて、「血が出る。画面映えする。でもすぐ死なないらしいからウマー」な病気ぐらいの
考えだろ。
とかの患者たちも通ってきた道ってことだ。
結局、大多数の健常者には病人なんてそんな認識だ。
TVなんて、「血が出る。画面映えする。でもすぐ死なないらしいからウマー」な病気ぐらいの
考えだろ。
コミックも凄い扱いでしたよ。
ページ数にして、３ページも無かったような・・・。コミックの中ではそれ以降
その患者（少年）が再発したと話は無かった。
でも、そのとき思ったのが「治療法も、まだ確立されていないから、下手なこと
を書くわけに行かないよな～。」と…。
ページ数にして、３ページも無かったような・・・。コミックの中ではそれ以降
その患者（少年）が再発したと話は無かった。
でも、そのとき思ったのが「治療法も、まだ確立されていないから、下手なこと
を書くわけに行かないよな～。」と…。
昨日か一昨日の朝のワイドショーでコトーのモデルになった離島の医師の事やってた。
離島なのにベッドも17床ありMRI等の設備も整ってたわ。
自分がモデルになったドラマの感想を聞かれて
「現実の方がドラマより何倍もリアルだ。」と答えてた。
離島なのにベッドも17床ありMRI等の設備も整ってたわ。
自分がモデルになったドラマの感想を聞かれて
「現実の方がドラマより何倍もリアルだ。」と答えてた。
免疫異常ってなんですかって質問に「風邪も原因かもしれない」は答えになってないし、
血小板減少はこの病気だけじゃないから安易に病名出してほしくなかったね。
一般人が一度聞いても覚えられる病名じゃないけど…
血小板減少はこの病気だけじゃないから安易に病名出してほしくなかったね。
一般人が一度聞いても覚えられる病名じゃないけど…
PLT5万ぐらいだけど、経過観察のみ
下がるときは2万ぐらいまで下がるけど･･･
これぐらいだと薬使ってる人多いんですかね？
下がるときは2万ぐらいまで下がるけど･･･
これぐらいだと薬使ってる人多いんですかね？
私はプレドニン半粒を毎日(2日に1錠じゃ下がってしまう)飲んでて今10万前後キープ中。
でも5年くらいかけて5万は下がってきてる
プレ服用して15年。やめたいけどやめれない。
プレ長期服用による副作用が怖いなぁ
でも5年くらいかけて5万は下がってきてる
プレ服用して15年。やめたいけどやめれない。
プレ長期服用による副作用が怖いなぁ
262 ：病弱名無しさん：2006/11/02(木) 23:29:51 ID:XY2PGexN
プレドニン飲み始めの頃はかなり太ったけど、今は薬も減ってダイエット始めました。今のところ、これといって副作用はないけど長期間飲み続けるとどうなんでしょうかね…(>_<)
あ、病気発覚したときは6000～3万で出血症状かなりありました。
プレドニン大量服用で血小板増やした後プレドニンを止めたら元に戻ったのを2回繰り返して
プレドニンはやめられないという判断。
今度は2粒くらいから始めてじょじょに減らして半粒まできたけどこれがどうも限界。
一応プレドニンの効果はあるから摘脾はしてないです
プレドニン大量服用で血小板増やした後プレドニンを止めたら元に戻ったのを2回繰り返して
プレドニンはやめられないという判断。
今度は2粒くらいから始めてじょじょに減らして半粒まできたけどこれがどうも限界。
一応プレドニンの効果はあるから摘脾はしてないです
264 ：病弱名無しさん：2006/11/03(金) 11:01:18 ID:3Lu8i2Bw
251だが、そんなこと聞くなんてアンタ無神経だな>>264
sageてもいないし
馴れ合いはウザイって散々既出だし、個人情報引き出そうとしてるみたいだ
そういう事は本人が言わない限り聞くもんじゃない
ここは個人の掲示板じゃない
２ちゃんの病気板だ
可哀想とか感想を言うところじゃない
真剣に病気と向き合ってなんとかよりよい治療を求めてる人間も多いんだ
同情してくれるならアナタのITPで受けてる治療法とか書いてくれ
参考にしたい
sageてもいないし
馴れ合いはウザイって散々既出だし、個人情報引き出そうとしてるみたいだ
そういう事は本人が言わない限り聞くもんじゃない
ここは個人の掲示板じゃない
２ちゃんの病気板だ
可哀想とか感想を言うところじゃない
真剣に病気と向き合ってなんとかよりよい治療を求めてる人間も多いんだ
同情してくれるならアナタのITPで受けてる治療法とか書いてくれ
参考にしたい
266 ：sage：2006/11/04(土) 04:07:08 ID:J21vOBMW
２０代女です。
今年５月に倦怠感・めまい・頭痛・腹痛・紫斑等の症状で病院に行き、
検査の結果ITPだと診断されました。（１．８万）
紫斑や点状出血以外の症状がないという方もおられるようですが
私は、血小板が減ると、歩くことはもちろん、
立っていたり座っているだけでも辛くなります。
治療は、プレドニンがよく効くため、通院治療です。
６粒から飲み始め、半粒でも２５万位を順調にキープしていましたが
０粒で様子を見てみると、倦怠感・紫斑・全身に点状出血があらわれたので
定期検診を待たず病院へ行くことになりました。（１．０万）
再度６粒からやり直しだそうです。
顔面に帯状疱疹（プレドニンを飲むと良くない）も併発してしまい、
医者も困っていました。
今年５月に倦怠感・めまい・頭痛・腹痛・紫斑等の症状で病院に行き、
検査の結果ITPだと診断されました。（１．８万）
紫斑や点状出血以外の症状がないという方もおられるようですが
私は、血小板が減ると、歩くことはもちろん、
立っていたり座っているだけでも辛くなります。
治療は、プレドニンがよく効くため、通院治療です。
６粒から飲み始め、半粒でも２５万位を順調にキープしていましたが
０粒で様子を見てみると、倦怠感・紫斑・全身に点状出血があらわれたので
定期検診を待たず病院へ行くことになりました。（１．０万）
再度６粒からやり直しだそうです。
顔面に帯状疱疹（プレドニンを飲むと良くない）も併発してしまい、
医者も困っていました。
↑
sage忘れ、すみません。
sage忘れ、すみません。
268 ：病弱名無しさん：2006/11/04(土) 15:52:55 ID:Vgk2NjtK
２９歳、１児の母です。今年の５月に風邪をひいて採血をしたところ
血小板が１．２万しかなく、そのまま血液内科に紹介され入院になりました。
プレドニン服用で改善し３週間で退院し、５０ｍｇから開始したプレドニンも
今は２０ｍｇになりました。退院してからこの掲示板を知り、
みなさんのいろんな情報が支えになり励みになりました。
ただ、ひとつ気がかりなのはこれから子供を出産することが出来るか・・・
ということで、このことに関して主治医の先生から回答はもらえていません。
ITPの影に膠原病が潜んでいるようだと言われているため、摘脾はしない方が
いいようで、出産も難しいのかもしれません。出産がひきがねになって
症状が悪化する場合もあるという説明を受けているので子供が産めただけ
でも幸せなんだと言い聞かせています。出産を控えている女性にとっては
深刻な問題ですよね。女性に限らずITPと戦っているみなさん、
頑張りましょうね。
血小板が１．２万しかなく、そのまま血液内科に紹介され入院になりました。
プレドニン服用で改善し３週間で退院し、５０ｍｇから開始したプレドニンも
今は２０ｍｇになりました。退院してからこの掲示板を知り、
みなさんのいろんな情報が支えになり励みになりました。
ただ、ひとつ気がかりなのはこれから子供を出産することが出来るか・・・
ということで、このことに関して主治医の先生から回答はもらえていません。
ITPの影に膠原病が潜んでいるようだと言われているため、摘脾はしない方が
いいようで、出産も難しいのかもしれません。出産がひきがねになって
症状が悪化する場合もあるという説明を受けているので子供が産めただけ
でも幸せなんだと言い聞かせています。出産を控えている女性にとっては
深刻な問題ですよね。女性に限らずITPと戦っているみなさん、
頑張りましょうね。
269 ：ょみ：2006/11/04(土) 16:26:56 ID:ebih8mu+
はじめまして。
私の次男は生まれた時からITP、現在9歳です。10月の数は2.0万でした。
普段は8万くらいです。が、すごく波があり12万～３６万てな時もあります。
現在投薬、治療などはしていません、月1回の血液検査のみです。
γグロブリン・プレドニンを点滴で入れましたが上がってもすぐ元の数値に(T_T)
紫斑はできませんが青アザ・特にヒドイのが鼻血です・・・
出ると病院に行かないと止まりません。
昨日も鼻血で病院、今日も行って帰ってきたところです。。。
どうしてこんなことに・・・と思う毎日です。
私の次男は生まれた時からITP、現在9歳です。10月の数は2.0万でした。
普段は8万くらいです。が、すごく波があり12万～３６万てな時もあります。
現在投薬、治療などはしていません、月1回の血液検査のみです。
γグロブリン・プレドニンを点滴で入れましたが上がってもすぐ元の数値に(T_T)
紫斑はできませんが青アザ・特にヒドイのが鼻血です・・・
出ると病院に行かないと止まりません。
昨日も鼻血で病院、今日も行って帰ってきたところです。。。
どうしてこんなことに・・・と思う毎日です。
>>269
平均して8万あれば軽度じゃないのかな？
自分は平均で5万ぐらいだけど軽度って言われてるし。
鼻血は自分も良く出しますが、30分ぐらい止まりません･･･
一回医者と相談した所、出やすい場所があるならそこをレーザーで焼くって手もあるそうですが･･･
平均して8万あれば軽度じゃないのかな？
自分は平均で5万ぐらいだけど軽度って言われてるし。
鼻血は自分も良く出しますが、30分ぐらい止まりません･･･
一回医者と相談した所、出やすい場所があるならそこをレーザーで焼くって手もあるそうですが･･･
271 ：ょみ：2006/11/04(土) 22:51:01 ID:ebih8mu+
こんばんは☆
何度も何度も焼いたのですが･･･今にいたります(T-T)
「今はまだ小さいから粘膜が薄くでやすいのかも」と言われ続け
もぅ９年の月日が経ちました(＞＜)
次男に「一生治らないの？」と聞かれるたびに
申し訳ない気持ちでいっぱいなります。。。
何度も何度も焼いたのですが･･･今にいたります(T-T)
「今はまだ小さいから粘膜が薄くでやすいのかも」と言われ続け
もぅ９年の月日が経ちました(＞＜)
次男に「一生治らないの？」と聞かれるたびに
申し訳ない気持ちでいっぱいなります。。。
例の友の会のサイトに鼻血の止め方がある。
もし知らなかったら試してみたらどうでしょう。
もし知らなかったら試してみたらどうでしょう。
こんばん（にち）は。
来週の火曜日に定期検査日なのですが、11月頭辺りからどうも風邪ひいたみたい。
手術して、ようやく5万くらいなのに、このままでは２万くらいまで落ちるかも・・・
実際、痒くて引っ掻いた痕が痣になってます。そんなに強く引っ掻いていないにもかかわらず・・・。
今も、鼻をかむとティッシュに血の塊が出てきたり、口の中が血の味したり。
>ょみさんへ
お子さんが病気だと心配ですね。でも、普段８万なら結構良い状態なのでしょうか？
でも、出血が酷い場合に「トランサミン」と「アドナ」の服用はしたことあるのでしょうか？
この２つの薬は、止血剤なので自分は結構処方されたり、点滴されたりすることありますよ。
あと、余談ですが自分も子供の頃結構鼻出血はありました。その時は発症して無かったし、
他の病気も特にはありませんでした。でも、成長するにしたがって鼻出血も減りましたよ。
参考になれば良いのですが…。
>251さんへ
自分が実際受けた治療法です。
・プレドニン療法（現在進行中）
・免疫抑制剤療法（基本的に、プレドニンが効かない人に行う治療法）
・デカドロン大量療法（１週間のみ服用。これを４ヶ月実施。俗に言うパルス療法）
・γグロブリン大量療法（基本的に連続５日間の使用。一時的に血小板を上げる）
・脾臓摘出術（保険適用の最終手段？。今年５月に実施。）
実際やってませんが、他の治療法。
・ビタミンＣ大量療法
・抗がん剤療法（保険適用外なので、医師はあまりやりたがらないようです。）
自分が知っているのは以上です。参考になりましたか？
来週の火曜日に定期検査日なのですが、11月頭辺りからどうも風邪ひいたみたい。
手術して、ようやく5万くらいなのに、このままでは２万くらいまで落ちるかも・・・
実際、痒くて引っ掻いた痕が痣になってます。そんなに強く引っ掻いていないにもかかわらず・・・。
今も、鼻をかむとティッシュに血の塊が出てきたり、口の中が血の味したり。
>ょみさんへ
お子さんが病気だと心配ですね。でも、普段８万なら結構良い状態なのでしょうか？
でも、出血が酷い場合に「トランサミン」と「アドナ」の服用はしたことあるのでしょうか？
この２つの薬は、止血剤なので自分は結構処方されたり、点滴されたりすることありますよ。
あと、余談ですが自分も子供の頃結構鼻出血はありました。その時は発症して無かったし、
他の病気も特にはありませんでした。でも、成長するにしたがって鼻出血も減りましたよ。
参考になれば良いのですが…。
>251さんへ
自分が実際受けた治療法です。
・プレドニン療法（現在進行中）
・免疫抑制剤療法（基本的に、プレドニンが効かない人に行う治療法）
・デカドロン大量療法（１週間のみ服用。これを４ヶ月実施。俗に言うパルス療法）
・γグロブリン大量療法（基本的に連続５日間の使用。一時的に血小板を上げる）
・脾臓摘出術（保険適用の最終手段？。今年５月に実施。）
実際やってませんが、他の治療法。
・ビタミンＣ大量療法
・抗がん剤療法（保険適用外なので、医師はあまりやりたがらないようです。）
自分が知っているのは以上です。参考になりましたか？
274 ：ょみ：2006/11/05(日) 12:45:25 ID:FNdmixiF
こんにちは♪
＞ぷぅさんへ
レス有難うございます。
小児科ではアドナ・シナール・トランサミンを何度かだしてもらったのですが
今回血小児液内科に転院したところ「飲んでもあまり意味が無い」と言われ
出してもらえませんでした（；；）
血小板数はかなり変動しますが鼻血以外の時は元気に学校・サッカー・スイミング
に行っております。青アザはいつもドコかにありますが(^^;)
あと出生時に吸引分娩だった為でしょうか、頭蓋内出血をおこしまして
1部脳が欠損してしまいました。が発達に今の所異常はありません。
血小板が少ないとわかった時は乳児が必ずする血液検査で発覚、当時2000しか
なかったようです。
＞２７２さんへ
レス有難うございます。ありとあらゆる方法で止血してみたのですが
止まらない時はどうやっても止まらないです(T-T)
ボクサーが目尻などを切った時に塗ってる薬ってワセリンですよね？
棉球にワセリンを塗って・・・と思うのですがどうなんでしょう･･･
まだためしていない方法です。
＞ぷぅさんへ
レス有難うございます。
小児科ではアドナ・シナール・トランサミンを何度かだしてもらったのですが
今回血小児液内科に転院したところ「飲んでもあまり意味が無い」と言われ
出してもらえませんでした（；；）
血小板数はかなり変動しますが鼻血以外の時は元気に学校・サッカー・スイミング
に行っております。青アザはいつもドコかにありますが(^^;)
あと出生時に吸引分娩だった為でしょうか、頭蓋内出血をおこしまして
1部脳が欠損してしまいました。が発達に今の所異常はありません。
血小板が少ないとわかった時は乳児が必ずする血液検査で発覚、当時2000しか
なかったようです。
＞２７２さんへ
レス有難うございます。ありとあらゆる方法で止血してみたのですが
止まらない時はどうやっても止まらないです(T-T)
ボクサーが目尻などを切った時に塗ってる薬ってワセリンですよね？
棉球にワセリンを塗って・・・と思うのですがどうなんでしょう･･･
まだためしていない方法です。
> 私は、血小板が減ると、歩くことはもちろん、
> 立っていたり座っているだけでも辛くなります。
これは倦怠感から？
> 立っていたり座っているだけでも辛くなります。
これは倦怠感から？
>251さんへ
忘れていた治療法です。
・ピロリ菌除去療法。
文字通りヘリコバクター・ピロリを除去する治療法。まれに、
これが原因でＩＴＰを発症することがあるらしい。
自分は陰性だったので治療しませんでした。
あと他に知っている人がいたら自分も教えて欲しいです。
お願いします。m(_ _)m
ただ、無理にとは言いません。
忘れていた治療法です。
・ピロリ菌除去療法。
文字通りヘリコバクター・ピロリを除去する治療法。まれに、
これが原因でＩＴＰを発症することがあるらしい。
自分は陰性だったので治療しませんでした。
あと他に知っている人がいたら自分も教えて欲しいです。
お願いします。m(_ _)m
ただ、無理にとは言いません。
以前書き込ませてもらったことがある物です。
5月に発症（26才♂）、ふくらはぎ、うでに紫斑大量。
0.1万まで減少→γグロブリン投与、翌日7万→翌々日3万→翌々翌日0.3万
再投与→上がらず。
約10日ブレドニゾロン、→効果なし（ずっと0.1万）
ネオーラル（シクロスポリン）に変更
3週間後2万に回復→退院（月１通院 ネオーラル 200mg/day）→仕事復帰
現在も治療中ですが、順調に、先月15万 今月18万と増えたので、
減量方向中。
自分が思うに、1ヶ月ぐらい風邪（クシャミ、ハナミズ、微熱）がひどく
放置していたのがダメだったのか、その時病院で貰った漢方薬がダメだったのか？
掛かりつけ医で、いつもの抗生物質に、ハナミズ止めの漢方薬が初めて飲んだ薬
大学病院では「完治できた」ということでしたが、今から減らしてどうなるか？
ピロリ菌は陰性
5月に発症（26才♂）、ふくらはぎ、うでに紫斑大量。
0.1万まで減少→γグロブリン投与、翌日7万→翌々日3万→翌々翌日0.3万
再投与→上がらず。
約10日ブレドニゾロン、→効果なし（ずっと0.1万）
ネオーラル（シクロスポリン）に変更
3週間後2万に回復→退院（月１通院 ネオーラル 200mg/day）→仕事復帰
現在も治療中ですが、順調に、先月15万 今月18万と増えたので、
減量方向中。
自分が思うに、1ヶ月ぐらい風邪（クシャミ、ハナミズ、微熱）がひどく
放置していたのがダメだったのか、その時病院で貰った漢方薬がダメだったのか？
掛かりつけ医で、いつもの抗生物質に、ハナミズ止めの漢方薬が初めて飲んだ薬
大学病院では「完治できた」ということでしたが、今から減らしてどうなるか？
ピロリ菌は陰性
コンナ具合です。
誰かの参考になれば・・・・
シクロスポリンではなく、シクロスファミドの投与も方向性としてはあるそうです。
ちなみに、1日200mg/dayで、薬代1か月分が約2万円です。
保険が厳しくなりましたね・・・
知り合いの保険の外交員に聞いたら、
現時点では、マズ無理。といわれました。
まだ一人身だから良いですが、将来困ります。
誰かの参考になれば・・・・
シクロスポリンではなく、シクロスファミドの投与も方向性としてはあるそうです。
ちなみに、1日200mg/dayで、薬代1か月分が約2万円です。
保険が厳しくなりましたね・・・
知り合いの保険の外交員に聞いたら、
現時点では、マズ無理。といわれました。
まだ一人身だから良いですが、将来困ります。
今日月一回の検査日でした。血小板下がってた・・・。
ちょうど４年前に摘脾して３年弱は１７万前後をキープ。
約１年前に半分までガーンと落ちて、ここのとこは９万くらいをいったりきたり。
そして今日、一気に５万まで下がっちゃいました。
（ちなみに摘脾前は４千くらい）
今日の検査結果を聞いた時、私は落ち着いていたけど
主治医がずっと「ん～～～～～～」と困り顔してたのに困惑しちゃった（苦笑）
とりあえず今日ピロリ菌検査してきました。
１週間後に結果がでます。陽性だといいな～と思うのは不謹慎かな・・・。
私は抗ステロイド体質なのに副作用だけはすっごい出ちゃうのでプレドニンは×。
まだステロイドが効く身体ならよかったのに。
今一番のストレスは、また親不孝しちゃうのかな～と思う事。
ちょうど４年前に摘脾して３年弱は１７万前後をキープ。
約１年前に半分までガーンと落ちて、ここのとこは９万くらいをいったりきたり。
そして今日、一気に５万まで下がっちゃいました。
（ちなみに摘脾前は４千くらい）
今日の検査結果を聞いた時、私は落ち着いていたけど
主治医がずっと「ん～～～～～～」と困り顔してたのに困惑しちゃった（苦笑）
とりあえず今日ピロリ菌検査してきました。
１週間後に結果がでます。陽性だといいな～と思うのは不謹慎かな・・・。
私は抗ステロイド体質なのに副作用だけはすっごい出ちゃうのでプレドニンは×。
まだステロイドが効く身体ならよかったのに。
今一番のストレスは、また親不孝しちゃうのかな～と思う事。
281 ：病弱名無しさん：2006/11/07(火) 00:36:23 ID:ozeBrDIA
＞２７８さんへ
私もしばらく風邪の症状が続き、病院で鼻水の漢方薬（辛夷清肺湯）を
処方されて飲んだ後にITPと診断されました。血液内科に紹介・入院に
なったのですが、薬の副作用も考えられるということでその時点で薬の服用を
やめました。ところがその後も血小板は減り続けたので、薬の副作用では
なさそうだといわれました。あくまでも「なさそうだ」なので確実では
ありませんが・・・。
ちなみに私はピロリ菌が陽性だったので、プレドニンを服用する前に
ピロリ菌の除菌から始めました。ランサップという薬（ピロリ菌を除菌
する薬がセットになっているもの）を７日間服用したのですが、
ランサップ服用３日目に血小板が９０００まで減ってしまったので
プレドニンを開始しました。その後血小板は順調に上昇しましたが
除菌の効果があったのかどうかはわからなくなってしまいました。
私はプレドニンの他に、漢方医から免疫・骨髄を作る効果のある
漢方薬（生薬）の煎じ薬を処方してもらっています。
プレドニン服用で起こる副作用（私の場合は浮腫と動悸）を抑える
効果のある生薬も入れてもらい、副作用も緩和されています。
「良薬口に苦し」のごとく、ものすごい味の薬ですが・・・。
私もしばらく風邪の症状が続き、病院で鼻水の漢方薬（辛夷清肺湯）を
処方されて飲んだ後にITPと診断されました。血液内科に紹介・入院に
なったのですが、薬の副作用も考えられるということでその時点で薬の服用を
やめました。ところがその後も血小板は減り続けたので、薬の副作用では
なさそうだといわれました。あくまでも「なさそうだ」なので確実では
ありませんが・・・。
ちなみに私はピロリ菌が陽性だったので、プレドニンを服用する前に
ピロリ菌の除菌から始めました。ランサップという薬（ピロリ菌を除菌
する薬がセットになっているもの）を７日間服用したのですが、
ランサップ服用３日目に血小板が９０００まで減ってしまったので
プレドニンを開始しました。その後血小板は順調に上昇しましたが
除菌の効果があったのかどうかはわからなくなってしまいました。
私はプレドニンの他に、漢方医から免疫・骨髄を作る効果のある
漢方薬（生薬）の煎じ薬を処方してもらっています。
プレドニン服用で起こる副作用（私の場合は浮腫と動悸）を抑える
効果のある生薬も入れてもらい、副作用も緩和されています。
「良薬口に苦し」のごとく、ものすごい味の薬ですが・・・。
こんにち（ばん）は。
今日の結果、風邪ひいて治りかけの為かPLTが７万くらいまで
上昇してました。
結果、プレドニゾロンが12.5mg/dayから10mg/dayと減ることになりました。
このまま行けば、年内にプレドニゾロンを完全にOFFに出来るかも・・
主治医が言ってましたが、風邪ひいて治る頃にはリバウンドで上昇するんですね。
今日の結果、風邪ひいて治りかけの為かPLTが７万くらいまで
上昇してました。
結果、プレドニゾロンが12.5mg/dayから10mg/dayと減ることになりました。
このまま行けば、年内にプレドニゾロンを完全にOFFに出来るかも・・
主治医が言ってましたが、風邪ひいて治る頃にはリバウンドで上昇するんですね。
初めてのカキコ。
１１歳で発病し２８歳で特定疾患から離脱しました。もとＩＴＰ患者です。
発病当初は１万前後しかなく、入院も３度ほどしましたが投薬は一切しませんでした。
一度は親不知を抜糸するので入院。周りからは笑われたけど、それだけこの病気が知られてない証拠ですよね・・・
今は１７万を行ったり来たりしてて、体調が悪かったら検査しに行くという感じです。
あと去年には出産。
生まれた時の検査では子供に抗体は無いそうです。
気休めにしかならないかもしれないけど、このスレを見て少しでも「あぁ、こんな人もいるんだ」と励ますことができたらとレスしました。
逆に気分害してしまったらごめんなさい・・・。
１１歳で発病し２８歳で特定疾患から離脱しました。もとＩＴＰ患者です。
発病当初は１万前後しかなく、入院も３度ほどしましたが投薬は一切しませんでした。
一度は親不知を抜糸するので入院。周りからは笑われたけど、それだけこの病気が知られてない証拠ですよね・・・
今は１７万を行ったり来たりしてて、体調が悪かったら検査しに行くという感じです。
あと去年には出産。
生まれた時の検査では子供に抗体は無いそうです。
気休めにしかならないかもしれないけど、このスレを見て少しでも「あぁ、こんな人もいるんだ」と励ますことができたらとレスしました。
逆に気分害してしまったらごめんなさい・・・。
ぶぅさん OFFになるといいですね！！
そうですか 風邪から治る頃に上昇とかあるんですねー。。
お仕事どうですか？
うちの子は来週月曜にまた検査ですが、維持できていることを願っています。
そうですか 風邪から治る頃に上昇とかあるんですねー。。
お仕事どうですか？
うちの子は来週月曜にまた検査ですが、維持できていることを願っています。
２８３さん 書き込みありがとうございます(*´ー`*)
そして出産おめでとうございます。
１７万とか、すごいですよね。
１７年して離脱できることもあるんですね！
このままずっと調子のいいことを心から願います☆彡
子育て、がんばってくださいね！！
そして出産おめでとうございます。
１７万とか、すごいですよね。
１７年して離脱できることもあるんですね！
このままずっと調子のいいことを心から願います☆彡
子育て、がんばってくださいね！！
まあさん レスありがとうございます！
ここのスレ昨日知って、たまらずカキコしちゃったんです。
よければ寄らせてもらっても良いでしょうか？
この病気は原因は不明・・・
でも私の場合リンゴ病をやってるんですが、その辺りがこの病気になるきっかけになった気がするんですよね～。
早く完治する治療薬の開発や原因究明をしてもらいたいものです。
ここのスレ昨日知って、たまらずカキコしちゃったんです。
よければ寄らせてもらっても良いでしょうか？
この病気は原因は不明・・・
でも私の場合リンゴ病をやってるんですが、その辺りがこの病気になるきっかけになった気がするんですよね～。
早く完治する治療薬の開発や原因究明をしてもらいたいものです。
>>274
遅レスだけど、なんかニベアクリームを綿花じゃなくて化粧用コットンに
どっぷりつけて圧迫するらしい。
「大阪 友の会 鼻血の止め方」でgoogle検索するといいけど、
いろいろ試してられるみたいだからがっかりさせたらごめん。
舌で歯をさわってたらなんか痛くなって、
見たら舌先が黒く内出血してたorz.
みっともなくて口をあけるのをためらってしまうし、
やけに痛いです。
遅レスだけど、なんかニベアクリームを綿花じゃなくて化粧用コットンに
どっぷりつけて圧迫するらしい。
「大阪 友の会 鼻血の止め方」でgoogle検索するといいけど、
いろいろ試してられるみたいだからがっかりさせたらごめん。
舌で歯をさわってたらなんか痛くなって、
見たら舌先が黒く内出血してたorz.
みっともなくて口をあけるのをためらってしまうし、
やけに痛いです。
>278さんみたいに、プレドニンが効かない場合、
すぐに免疫抑制剤など別の治療法に変更するのは、一般的なのかな？
自分もプレ全く効かなくて、「早く薬変えてくれ」って頼んだのだけど、
「プレが効果あるかないかは3週間服用してから判断するのが一般的」と、
無意味に3週間飲まされ、それからプレ減量。
次の薬に変われたのは4週間目からだった。
その3週間、Pltは限りなくゼロに近かったし、出血傾向も酷かったのに、です。
もしこの期間に重大な合併症がおこっていたら、
『積極的な治療を欠いた』ってことになったのかな？
すぐに免疫抑制剤など別の治療法に変更するのは、一般的なのかな？
自分もプレ全く効かなくて、「早く薬変えてくれ」って頼んだのだけど、
「プレが効果あるかないかは3週間服用してから判断するのが一般的」と、
無意味に3週間飲まされ、それからプレ減量。
次の薬に変われたのは4週間目からだった。
その3週間、Pltは限りなくゼロに近かったし、出血傾向も酷かったのに、です。
もしこの期間に重大な合併症がおこっていたら、
『積極的な治療を欠いた』ってことになったのかな？
>288さんへ
自分の場合、発症直後はPLT:0.0で下記のような治療法でした。
初日、血小板輸血500ml。 輸血直後PLT0.1に上昇するも翌日朝には、また０へ
２日目以降、血小板輸血500ml+プレドニン60mg/dayで何とか上昇。
と、あまりにPLTがあまりに低く出血があるときは、他の治療法を併用すると思うのですが…。
特に、ガンマグロブリン治療や血小板輸血とか。出血があるときは、止血剤の点滴とかもやりました。
自分の場合、発症直後はPLT:0.0で下記のような治療法でした。
初日、血小板輸血500ml。 輸血直後PLT0.1に上昇するも翌日朝には、また０へ
２日目以降、血小板輸血500ml+プレドニン60mg/dayで何とか上昇。
と、あまりにPLTがあまりに低く出血があるときは、他の治療法を併用すると思うのですが…。
特に、ガンマグロブリン治療や血小板輸血とか。出血があるときは、止血剤の点滴とかもやりました。
僕は出血傾向は余り感じませんでした。
血豆も2回ほどしか出ませんでしたし。
血便、血尿もなく。
もしかしたら、γグロブリンが効果無かったからでしょうか？
僕も3週間ぐらいは反応に掛かるから、それまで
ガンマグロブリンで急激に上げておいて、普通は減るのに2週間ぐらいかかるから
その間にブレドニゾロンを投薬して、判断をしよう。
ということだったのですが、前述のとおり上がっても様子を見るまで
数値が持たない ということだったので、免疫抑制剤が早まったのかもしれません。
血豆も2回ほどしか出ませんでしたし。
血便、血尿もなく。
もしかしたら、γグロブリンが効果無かったからでしょうか？
僕も3週間ぐらいは反応に掛かるから、それまで
ガンマグロブリンで急激に上げておいて、普通は減るのに2週間ぐらいかかるから
その間にブレドニゾロンを投薬して、判断をしよう。
ということだったのですが、前述のとおり上がっても様子を見るまで
数値が持たない ということだったので、免疫抑制剤が早まったのかもしれません。
＞ぷぅさん
＞278=290さん、レスありがとうございます。
ぷぅさんは前スレのときから、ずっとロムらせてもらっていて、
他人事とは思えず、経過を気にしていましたので、
このようにぷぅさんからのレスがいただけるとは、嬉しい事です。
年内プレOFFできるといいですね。
さて本題ですが、ぷぅさんは出血傾向がかなりひどかったようですから、
血小板輸血されたんですかね。
自分のときは「血小板抗体ができるとマズイから、血小板輸血は極力避けたい」
ということで、入院当初は輸血してもらえませんでした。
γグロブリンは入院当初に5日間点滴しましたが、こちらもプレ同様、
まったく効き目なしでした。
ピロリ菌は陽性で、プレと平行で除菌しましたが、これも効果なし。
ここまでずっとPLT0.0～0.1で、血尿以外、けっこう出血傾向アリだったんですけど、
プレドニンのみの放置プレイされてました(笑)
地方の公立病院だったからでしょうか。
結局、その後、輸血＆止血剤の点滴をすることになったんですけどね。
そのときは意識朦朧としていたので、輸血が何単位だったかなど、
まったく知りません。確か5日間くらい輸血してたような･･･。
>278さんは、「3週間後2万に回復」とありますが、
これは、ネオーラルに変更してから3週間後、ということですか？
それとも治療開始から3週間後、という意味でしょうか？
プレドニンの減量は辛いそうですが、ネオーラルの減量にも副作用があるのでしょうか？
順調に減量できるといいですね。
それと278さんの大学病院では「完治」という言葉が出るのですね。
以前にも話題が出ましたが、自分の病院でも「この病気に完治の二文字はない」
と言われているので、実際のところはどうなんでしょうね･･･。
＞278=290さん、レスありがとうございます。
ぷぅさんは前スレのときから、ずっとロムらせてもらっていて、
他人事とは思えず、経過を気にしていましたので、
このようにぷぅさんからのレスがいただけるとは、嬉しい事です。
年内プレOFFできるといいですね。
さて本題ですが、ぷぅさんは出血傾向がかなりひどかったようですから、
血小板輸血されたんですかね。
自分のときは「血小板抗体ができるとマズイから、血小板輸血は極力避けたい」
ということで、入院当初は輸血してもらえませんでした。
γグロブリンは入院当初に5日間点滴しましたが、こちらもプレ同様、
まったく効き目なしでした。
ピロリ菌は陽性で、プレと平行で除菌しましたが、これも効果なし。
ここまでずっとPLT0.0～0.1で、血尿以外、けっこう出血傾向アリだったんですけど、
プレドニンのみの放置プレイされてました(笑)
地方の公立病院だったからでしょうか。
結局、その後、輸血＆止血剤の点滴をすることになったんですけどね。
そのときは意識朦朧としていたので、輸血が何単位だったかなど、
まったく知りません。確か5日間くらい輸血してたような･･･。
>278さんは、「3週間後2万に回復」とありますが、
これは、ネオーラルに変更してから3週間後、ということですか？
それとも治療開始から3週間後、という意味でしょうか？
プレドニンの減量は辛いそうですが、ネオーラルの減量にも副作用があるのでしょうか？
順調に減量できるといいですね。
それと278さんの大学病院では「完治」という言葉が出るのですね。
以前にも話題が出ましたが、自分の病院でも「この病気に完治の二文字はない」
と言われているので、実際のところはどうなんでしょうね･･･。
>288さん
ちなみに僕も地方の大学病院です。
掛かりつけ医から専門家へ・・・ということで回されました。
自分の考えですが、
完治というのは治療法・対処法・原因が確立して実際に
その通りになって、確実にいえるものだと自分は思っています。
ので先生としては「もう当分は心配ない」という意味だと取っています。
出血傾向ですが、目の下、クマのできるあたりを引っ張って
裏側を見て、全体が赤いので出血傾向はあるハズ。
と言われました。確かに、最近は赤くなく毛細血管が見えるほど綺麗です。
2万を超えたのはネオーラルに変更してから3週間です。
ブレドニゾロンはその間で減量しました。
今ネオーラル減量中ですが、今のところ不具合はありません。
ブレドニゾロンの頃は、すぐに躁状態でムーンフェイスになりましたが、
見舞いに来てくれた友人は気づきませんでした＾＾；（太っているから）
もともとアンパンマンのような顔だったので・・・・
それよりも太りすぎの脂肪肝を注意されました・・・・
ネオーラルの副作用は、免疫抑制剤なので、ガンになりやすい、
風邪を引きやすい→肺炎を起こしやすい
というのを聞かされていました。
人ごみは避けるようにと言われていますが・・・仕事をしているとそんなわけにもいかず・・・。
自分は他には・・・毛が濃くなるぐらいでしょうか？
睫毛が伸びて、メガネに当たる様になったため、鼻当てが一番遠くなるフレームにしました。
手の甲には体毛が少なかったのが、今はモジャモジャになりました。男なんで問題ないですが・・・
ちなみに僕も地方の大学病院です。
掛かりつけ医から専門家へ・・・ということで回されました。
自分の考えですが、
完治というのは治療法・対処法・原因が確立して実際に
その通りになって、確実にいえるものだと自分は思っています。
ので先生としては「もう当分は心配ない」という意味だと取っています。
出血傾向ですが、目の下、クマのできるあたりを引っ張って
裏側を見て、全体が赤いので出血傾向はあるハズ。
と言われました。確かに、最近は赤くなく毛細血管が見えるほど綺麗です。
2万を超えたのはネオーラルに変更してから3週間です。
ブレドニゾロンはその間で減量しました。
今ネオーラル減量中ですが、今のところ不具合はありません。
ブレドニゾロンの頃は、すぐに躁状態でムーンフェイスになりましたが、
見舞いに来てくれた友人は気づきませんでした＾＾；（太っているから）
もともとアンパンマンのような顔だったので・・・・
それよりも太りすぎの脂肪肝を注意されました・・・・
ネオーラルの副作用は、免疫抑制剤なので、ガンになりやすい、
風邪を引きやすい→肺炎を起こしやすい
というのを聞かされていました。
人ごみは避けるようにと言われていますが・・・仕事をしているとそんなわけにもいかず・・・。
自分は他には・・・毛が濃くなるぐらいでしょうか？
睫毛が伸びて、メガネに当たる様になったため、鼻当てが一番遠くなるフレームにしました。
手の甲には体毛が少なかったのが、今はモジャモジャになりました。男なんで問題ないですが・・・
母丸さん うちの子の場合、はしかのあとですねぇ・・
私も新参者ですが、是非是非参加ください。。
ここはとても勉強になります。
ぶぅさんの書き込みにも随分励まされています。
私も新参者ですが、是非是非参加ください。。
ここはとても勉強になります。
ぶぅさんの書き込みにも随分励まされています。
ありがとうございますm(__)m
皆様どうぞよろしく。
麻疹の後ですか・・・その辺りも何か引き金になっているのかも知れませんね・・・。
知り合いは風疹後に発覚した様です。
今のところまだ子供には抗体できてませんが、小児でかかる病気には気をつけようと心掛けている次第です。
少しでもお子さんの数値が上がることを願っています！
皆様どうぞよろしく。
麻疹の後ですか・・・その辺りも何か引き金になっているのかも知れませんね・・・。
知り合いは風疹後に発覚した様です。
今のところまだ子供には抗体できてませんが、小児でかかる病気には気をつけようと心掛けている次第です。
少しでもお子さんの数値が上がることを願っています！
295 ：ょみ：2006/11/09(木) 13:02:23 ID:h8rg2tOX
＞287さん レス有難うございます。
ニベアですか！まだ試していませんので
出ない方が良いですが^^;鼻出血時試してみます♪
ニベアですか！まだ試していませんので
出ない方が良いですが^^;鼻出血時試してみます♪
>>275
レス遅くなってすみません。
倦怠感もありますし、めまいや頭痛です。
頭が非常に重く感じるので、
頭を支えなくて良いように横になっていたいです。
歩くと、息切れが激しくなります。
私は４０度の熱が出た時の発症かも、と言われています。
病院に行かなかったので、何が原因の高熱だったのか不明ですが。
先日、特定疾患医療支給者証を交付されました。
交付されないかもしれないと聞いていたので
少し驚きました。
レス遅くなってすみません。
倦怠感もありますし、めまいや頭痛です。
頭が非常に重く感じるので、
頭を支えなくて良いように横になっていたいです。
歩くと、息切れが激しくなります。
私は４０度の熱が出た時の発症かも、と言われています。
病院に行かなかったので、何が原因の高熱だったのか不明ですが。
先日、特定疾患医療支給者証を交付されました。
交付されないかもしれないと聞いていたので
少し驚きました。
>>297
私も血小板が減って紫斑が出やすい時、倦怠感がありました。
それを血液内科の先生に聞いたところ、血小板が減っても
赤血球が減る訳じゃないし、倦怠感は関係ないよと言われました。
逆に風邪とかひいて体調不良の時に血小板が減りやすいのだそうです。
それ以来、風邪をひかないよう、外出後はうがいと洗顔、手洗いを
実施するようになりました。
私も血小板が減って紫斑が出やすい時、倦怠感がありました。
それを血液内科の先生に聞いたところ、血小板が減っても
赤血球が減る訳じゃないし、倦怠感は関係ないよと言われました。
逆に風邪とかひいて体調不良の時に血小板が減りやすいのだそうです。
それ以来、風邪をひかないよう、外出後はうがいと洗顔、手洗いを
実施するようになりました。
299 ：まこもも：2006/11/11(土) 22:16:09 ID:YtzzdMsU
>>298
私もＰＬＴが２万を切っている時は、倦怠感がありました。やはり何らかの因果関係があるのでは・・・
今は、仕事に復帰していますが、風を引きやすい体質なので、職場の机の上には加湿器とうがい薬、手指消毒剤をおいて、万全の風邪対策をとっています。
私もＰＬＴが２万を切っている時は、倦怠感がありました。やはり何らかの因果関係があるのでは・・・
今は、仕事に復帰していますが、風を引きやすい体質なので、職場の机の上には加湿器とうがい薬、手指消毒剤をおいて、万全の風邪対策をとっています。
このスレずっと見てるけど、
病気に気づいたときの症状として、
「尋常ではない倦怠感」をあげた人が何人もいたように思う。
でも医師には直接の関連はないと言われた、と。
患者の訴えを医師がきちんと記録しておいてくれないと症例として残らないのにね。
病気に気づいたときの症状として、
「尋常ではない倦怠感」をあげた人が何人もいたように思う。
でも医師には直接の関連はないと言われた、と。
患者の訴えを医師がきちんと記録しておいてくれないと症例として残らないのにね。
>288=>291です。
>292
遅くなりましたが、レスありがとうございます。
やはりネオーラルに「変更してから3週間」なのですね。
1万以下の状態が長く続くのは怖いですね。
万人にスパッ！と効く薬ができるといいですね。
血小板輸血を経験されたことのある方に聞きたいのですが、
輸血後、ＨＩＶや肝炎の検査はされましたか？
>292
遅くなりましたが、レスありがとうございます。
やはりネオーラルに「変更してから3週間」なのですね。
1万以下の状態が長く続くのは怖いですね。
万人にスパッ！と効く薬ができるといいですね。
血小板輸血を経験されたことのある方に聞きたいのですが、
輸血後、ＨＩＶや肝炎の検査はされましたか？
>301さんへ
肝炎やＨＩＶの検査は当然のように受けましたよ。
血小板輸血だけでなく、γグロブリンに関しても…。
目安は、最終実施日から３ヶ月くらいですね。
ただ、肝炎に関しては医師の方が気にして行ってくれますが、
ＨＩＶに関しては自分から言わないと検査してくれないようですね。
肝炎やＨＩＶの検査は当然のように受けましたよ。
血小板輸血だけでなく、γグロブリンに関しても…。
目安は、最終実施日から３ヶ月くらいですね。
ただ、肝炎に関しては医師の方が気にして行ってくれますが、
ＨＩＶに関しては自分から言わないと検査してくれないようですね。
ちょっと、愚痴です・・・。
10ヶ月近くも入院などで休職していると、仕事復帰してから正直辛いですね。
見た目、元気ぽいから少し体調不良で休むと、「風邪ひいたらダメだろう！」
とか「やる気るあるのか！」とか言われています。
あと、ウイルス性胃腸炎（ノロウイルス）が流行っているみたい。自分もそうだけど、
皆さんも、プレドニンや免疫抑制剤とかで免疫力が低下しているで、気をつけて
生活してください。
10ヶ月近くも入院などで休職していると、仕事復帰してから正直辛いですね。
見た目、元気ぽいから少し体調不良で休むと、「風邪ひいたらダメだろう！」
とか「やる気るあるのか！」とか言われています。
あと、ウイルス性胃腸炎（ノロウイルス）が流行っているみたい。自分もそうだけど、
皆さんも、プレドニンや免疫抑制剤とかで免疫力が低下しているで、気をつけて
生活してください。
薬局勤務なんですが、
ほんとにノロウィルスの患者さん多い！こえーよ(((( ；ﾟДﾟ))))
応対の都度うがい手洗いしてます。
インフルエンザのワクチンは受けてますか？
今の主治医は受けれ！ですが、
引越し前の県の主治医は受けないで！だった。
どっちにするか考え中です。
ほんとにノロウィルスの患者さん多い！こえーよ(((( ；ﾟДﾟ))))
応対の都度うがい手洗いしてます。
インフルエンザのワクチンは受けてますか？
今の主治医は受けれ！ですが、
引越し前の県の主治医は受けないで！だった。
どっちにするか考え中です。
>>298
私の主治医は
「倦怠感はあるでしょう、貧血の症状なんだから。めまいもあるのでは？
ゆっくりと減少したから歩けるんでしょうが、
もし昨日が正常値で今日が２万なら、立っていられませんよ。」と、
倦怠感については理解してくれますよ。
>>ぷぅさん
私も、前の職場は辞めましたが、見た目は元気そうだし
しかも、副作用で太って、ますます元気そうだし
陰で「ズル休みじゃ・・？」と、悪く言われていたみたいです。
彼に「しんどい」と弱音を吐くと
「妙な病気になった自分を責めやがれ」なんて
とんでもない事を言われるし・・散々な時期がありました。
頑張って耐えなきゃ、ですね！
私の主治医は
「倦怠感はあるでしょう、貧血の症状なんだから。めまいもあるのでは？
ゆっくりと減少したから歩けるんでしょうが、
もし昨日が正常値で今日が２万なら、立っていられませんよ。」と、
倦怠感については理解してくれますよ。
>>ぷぅさん
私も、前の職場は辞めましたが、見た目は元気そうだし
しかも、副作用で太って、ますます元気そうだし
陰で「ズル休みじゃ・・？」と、悪く言われていたみたいです。
彼に「しんどい」と弱音を吐くと
「妙な病気になった自分を責めやがれ」なんて
とんでもない事を言われるし・・散々な時期がありました。
頑張って耐えなきゃ、ですね！
297=305です。
>>304
絶賛アデノウイルス風邪っぴきです（ウイルス性結膜炎併発） ﾉｼ
だからマスクを常に着用してます。薬剤師さんや医者の前でも。
せめてもの感染拡散防止になればと。
でも凄く弱いウイルスらしく、家族にもまったくうつりませんorz
どうやらプレドニンで自分の免疫が凄く弱ってるだけのようです。
インフルエンザに関しては、ウチなんて主治医が同じでも
「受ければ～」
って言ってたので次の診察時に受けたいって言うと
「免疫どうかな～」
なんてどっちつかずで毎年受けないままだよ。
今年こそ主治医にはっきり決めさせるぞ！（｀・ω・´）
絶賛アデノウイルス風邪っぴきです（ウイルス性結膜炎併発） ﾉｼ
だからマスクを常に着用してます。薬剤師さんや医者の前でも。
せめてもの感染拡散防止になればと。
でも凄く弱いウイルスらしく、家族にもまったくうつりませんorz
どうやらプレドニンで自分の免疫が凄く弱ってるだけのようです。
インフルエンザに関しては、ウチなんて主治医が同じでも
「受ければ～」
って言ってたので次の診察時に受けたいって言うと
「免疫どうかな～」
なんてどっちつかずで毎年受けないままだよ。
今年こそ主治医にはっきり決めさせるぞ！（｀・ω・´）
ワクチン接種は受けないで、
インフルエンザにかかったら即
タミフル飲んでね、っていわれました。
インフルエンザにかかったら即
タミフル飲んでね、っていわれました。
なんか言葉足らずでしたが、
「もし」インフルエンザにかかったら
すぐ近所の内科にでも受診して
タミフル（服用しても大丈夫だから）を処方してもらいなさい、と言われたわけなので、
じぶんはワクチン受けずにいようと思ってます。
「もし」インフルエンザにかかったら
すぐ近所の内科にでも受診して
タミフル（服用しても大丈夫だから）を処方してもらいなさい、と言われたわけなので、
じぶんはワクチン受けずにいようと思ってます。
310 ：病弱名無しさん：2006/11/19(日) 02:21:51 ID:wwYGEktH
携帯からはじめまして。私は発病時血小板の数値が2000で、今グロブリンとプレドニンを始めて三日めです。今朝の採血では3000しかなく、脳出血の危険などの説明をうけました。しにたくないです…
まず死にませんから心配しなさんな。
ここのスレにはそう言う状況をクリアしてきてる人も多い。
不安でしかたないなら担当ナースに愚痴ってみて。
なんとかしてくれるから。
ここのスレにはそう言う状況をクリアしてきてる人も多い。
不安でしかたないなら担当ナースに愚痴ってみて。
なんとかしてくれるから。
312 ：病弱名無しさん：2006/11/19(日) 09:08:32 ID:wwYGEktH
310です。暖かいお言葉ありがとうございます！担当医は血尿もあるし最悪の事もありますって…脳出血起こしたら処置のしようがないって…数値が上がらなかったらどうしよう…。血尿も治らないし…本当に不安です。今からグロブリン四回目と血小板輸血です…
>310さんへ
辛いかもしれませんが、頑張ってください。
自分も、今年２月とかは同じ状況でした。しかし、
「γグロブリン＋プレドニン＋止血剤」の点滴で何とか危機を脱しました。
自分の場合、２月には『血尿＋血小板2000』という状況でしたよ。
そんな状況が数ヶ月続き、６月に手術して何とか血小板が上昇しました。
出血に関して言わせてもらうと、ぶつけたりしなければよほどの事が無い限り
大丈夫かと思いますよ。だた、安静にしてくださいね。自分も入院中看護師から
「あまり、出歩かないでね。転ぶとあぶないから」と散々言われましたよ。
ただ、自分の経験則なので他は、どうなのかわからなので、医師の指示には
従ってくださいね。
辛いかもしれませんが、頑張ってください。
自分も、今年２月とかは同じ状況でした。しかし、
「γグロブリン＋プレドニン＋止血剤」の点滴で何とか危機を脱しました。
自分の場合、２月には『血尿＋血小板2000』という状況でしたよ。
そんな状況が数ヶ月続き、６月に手術して何とか血小板が上昇しました。
出血に関して言わせてもらうと、ぶつけたりしなければよほどの事が無い限り
大丈夫かと思いますよ。だた、安静にしてくださいね。自分も入院中看護師から
「あまり、出歩かないでね。転ぶとあぶないから」と散々言われましたよ。
ただ、自分の経験則なので他は、どうなのかわからなので、医師の指示には
従ってくださいね。
314 ：病弱名無しさん：2006/11/19(日) 12:42:38 ID:wwYGEktH
ぷうさんありがとうございます。グロブリン、血小板点滴三回してるのに血尿止まらないし数値も少ししか上がらないし…私には効かないのでしょうか…
>310さんへ
自分の経験ですが、
>血尿が止まらない。
これは、やはりある程度血小板が上昇して時間が経過しないと、難しいかも。
自分も、止まるまでに２週間くらいかかったかな。しかも、止まりかけた時に、
腎臓と膀胱の間の管に血栓が詰まって激痛があったりしました。
>血小板が上がらない。
自分の場合、γグロブリンを５日間使用して直ぐには、上昇しませんでした。
ちなみに、血小板0.2万で入院、当日からγグロブリンを使用。
３日目でも、0.3万程度、５日目で、2.8万、終了して数日して5万と回復しました。
このように、効果が出るまで数日かかります。あと、この治療法も、対処療法なので、
２～３ヶ月も経つと効果がなくなり、人によっては血小板が低下することもあります。
長くなってすみません。少しでも自分の経過が、一応全てこのスレに記載されているので、
参考にしてください。
自分の経験ですが、
>血尿が止まらない。
これは、やはりある程度血小板が上昇して時間が経過しないと、難しいかも。
自分も、止まるまでに２週間くらいかかったかな。しかも、止まりかけた時に、
腎臓と膀胱の間の管に血栓が詰まって激痛があったりしました。
>血小板が上がらない。
自分の場合、γグロブリンを５日間使用して直ぐには、上昇しませんでした。
ちなみに、血小板0.2万で入院、当日からγグロブリンを使用。
３日目でも、0.3万程度、５日目で、2.8万、終了して数日して5万と回復しました。
このように、効果が出るまで数日かかります。あと、この治療法も、対処療法なので、
２～３ヶ月も経つと効果がなくなり、人によっては血小板が低下することもあります。
長くなってすみません。少しでも自分の経過が、一応全てこのスレに記載されているので、
参考にしてください。
316 ：病弱名無しさん：2006/11/19(日) 16:09:35 ID:wwYGEktH
ぷぅさんお返事ありがとうございます！すごく励みになりました！さっきグロブリンと血小板の点滴が終わり、明日の朝採血があるので結果がどうなっているか…少しでも増えていてほしいです！
317 ：レナ：2006/11/19(日) 22:46:20 ID:/XC1Clle
312さんへ 確かに不安だと思う。私も体中アザや紫斑だらけで何もわからないで仕事してたよ。最初2000しかなかったけど今は10万までなったよ。今は医者の治療を受けて。その後のカキコミ待ってます。
久々お邪魔してます まぁです。
こんばんは。
ぶぅさん職場復帰後いろいろ大変そうですが、がんばってくださいね。
周りの人に理解なんて望めませんよね＞＜。
見た目に怪我でもしていれば解ってもらえるかもですけどね。。
入院後なんて、どこから聞いたか
保護者の集まる場に出ると、見た目元気そうだから「何の病気？」
なんて聞かれることもしょっちゅうです。
今日も地区の行事でシコタマ聞かれて帰りました(⌒～⌒;A
ぶぅさん、無理なさらずに一日一日過ごしてくださいね。
３１０さん。
心配だと思いますが、頭をひどく打つとかすると大変だと思いますが
まず『死』なんてないですから極度に心配はなさらないでくださいね。
不安に思いすぎてのストレスもよくないと思います。。
明日の検査結果、少しでも良いことを心から願います。
こんばんは。
ぶぅさん職場復帰後いろいろ大変そうですが、がんばってくださいね。
周りの人に理解なんて望めませんよね＞＜。
見た目に怪我でもしていれば解ってもらえるかもですけどね。。
入院後なんて、どこから聞いたか
保護者の集まる場に出ると、見た目元気そうだから「何の病気？」
なんて聞かれることもしょっちゅうです。
今日も地区の行事でシコタマ聞かれて帰りました(⌒～⌒;A
ぶぅさん、無理なさらずに一日一日過ごしてくださいね。
３１０さん。
心配だと思いますが、頭をひどく打つとかすると大変だと思いますが
まず『死』なんてないですから極度に心配はなさらないでくださいね。
不安に思いすぎてのストレスもよくないと思います。。
明日の検査結果、少しでも良いことを心から願います。
319 ：病弱名無しさん：2006/11/20(月) 12:49:21 ID:fV3W0qSb
316です。今日の結果は4000でした…。あまりあがりませんでした。それと突然転院することになり…今の病院じゃみれないということでしょうか…今から急遽病院うつることになりました
320 ：レナ：2006/11/20(月) 18:03:13 ID:bIrADrco
319さんへ 設備が整ったトコか血液専門の医者がいるトコに行くんじゃないの？ある意味安心出来るよ。
321 ：はる：2006/11/20(月) 19:04:46 ID:fV3W0qSb
319です。はると言います！無事転院しまして血液専門の先生のもと治療を開始することになりました！明日から薬を変えたりするそうです。対応が早いしある意味安心しました！まだ脳出血などあったらと不安ですが…滅多にはないですよね…皆様のお言葉ありがたいです！
322 ：レナ：2006/11/20(月) 19:29:06 ID:bIrADrco
はるさん安心して治療を受けて。いろんな方法で、はるさんにあった治療方法があると思う。悪い方に考えないで良い方に考える事。またカキコミしてね。
323 ：ママん。：2006/11/20(月) 19:57:59 ID:1ROKQY7I
２歳の男の子がＩＴＰ発症のママです。
ＩＴＰ発症から約一年経ちました。今年初めて風邪をひいて、γグロブリン＋パルス
をして退院時（ＰＬＴ２６万）、風邪をひいて（１１万）風邪をひいてから５日目で、（３万）
風邪をひいていない状態で、この処置で１ヶ月は３万キープできるのですが、
今回は急激に低下していき、倦怠感が息子にもあったのかな？と思う節がレスを読みながら
多々ありました。明日、また血液検査です。毎回泣き叫られるし、
入院になったら、帰らないでと泣かれて。明日結果が悪ければ、
また入院です。親としては胸が引き裂かれる思いをしています。
ＩＴＰ発症から約一年経ちました。今年初めて風邪をひいて、γグロブリン＋パルス
をして退院時（ＰＬＴ２６万）、風邪をひいて（１１万）風邪をひいてから５日目で、（３万）
風邪をひいていない状態で、この処置で１ヶ月は３万キープできるのですが、
今回は急激に低下していき、倦怠感が息子にもあったのかな？と思う節がレスを読みながら
多々ありました。明日、また血液検査です。毎回泣き叫られるし、
入院になったら、帰らないでと泣かれて。明日結果が悪ければ、
また入院です。親としては胸が引き裂かれる思いをしています。
324 ：はる：2006/11/20(月) 20:16:10 ID:fV3W0qSb
レナさんありがとうございます！きっと治りますよね（泣）がんばります！絶対よくなるぞ！
325 ：ﾀｳﾝﾍﾟｰｼﾞ：2006/11/20(月) 20:18:43 ID:KXRI4Rou
マジレス頼む。浴槽浴槽浴槽浴槽浴槽浴槽浴槽浴槽浴槽浴槽浴槽浴槽浴槽浴槽のスレです
326 ：レナ：2006/11/20(月) 20:35:55 ID:bIrADrco
私も大きな病院で治療し、だいぶ良くなりました。専門の医者がいるんだし、今は治療に専念してください。入院中は退屈するかもしれませんがね(>_<)私は煙草を吸う量が増えて医者に怒られましたよp(^^)q
>>319
早く転院できてよかったね、専門医にかかると安心感が全然違うよ。
自分は初め消化器のドクターに５ヶ月もかかえこまれて、
すごい不信感で鬱だった。
血液内科に移してもらった時は心底安心したもんだ。
不安だろうけど、安静にしてγグロ、プレドニン等の点滴受けてれば
絶対とりあえず数値はよくなるので、大丈夫。
あとは急性だといいね。
早く転院できてよかったね、専門医にかかると安心感が全然違うよ。
自分は初め消化器のドクターに５ヶ月もかかえこまれて、
すごい不信感で鬱だった。
血液内科に移してもらった時は心底安心したもんだ。
不安だろうけど、安静にしてγグロ、プレドニン等の点滴受けてれば
絶対とりあえず数値はよくなるので、大丈夫。
あとは急性だといいね。
>はるさんへ
専門医のいる病院に移れてよかったですね。
今後の結果が良くなることを願っています。
ちなみに、自分は明日定期検査なので、病院に行ってきます。
多分、結果は良好のはず…。というよりそうであってほしい。
そうで、なければ困ります。まだ、仕事復帰して1ヶ月しか経ってないし・・・。
専門医のいる病院に移れてよかったですね。
今後の結果が良くなることを願っています。
ちなみに、自分は明日定期検査なので、病院に行ってきます。
多分、結果は良好のはず…。というよりそうであってほしい。
そうで、なければ困ります。まだ、仕事復帰して1ヶ月しか経ってないし・・・。
329 ：病弱名無しさん：2006/11/21(火) 00:06:10 ID:fV3W0qSb
レナさん、327さん、ぷぅさん温かいお言葉ありがとうございました！家からすごく遠くてさみしいけど早く良くなる為にがんばります！！
こんにち（ばん）は。
良かったです、今日の結果。
血小板は、4.7万でした。前回から比べると若干下がりましたが、
まあまあ、良好でした。
ただ、医師から「今年はもうプレドニンの減量はしない。年末に
かかるし、もしかしたら下がるのも困るし。」と減薬しない方針を
告げられました、。
良かったです、今日の結果。
血小板は、4.7万でした。前回から比べると若干下がりましたが、
まあまあ、良好でした。
ただ、医師から「今年はもうプレドニンの減量はしない。年末に
かかるし、もしかしたら下がるのも困るし。」と減薬しない方針を
告げられました、。
331 ：レナ：2006/11/21(火) 18:46:39 ID:tI65XDy9
これは私の場合なんですが、一時血小板が増えなくていたんです。薬も半錠ずつしか減らせない微妙な時期。主治医が思い切って半錠減らして①ヶ月様子見ようって…。血小板が増えましたよ。それからは10万～7万をいったりきたりです。
332 ：はる：2006/11/28(火) 12:06:27 ID:HFE7hk3e
ご無沙汰しております。一週間前血液内科に転院しましたはるです。今は薬を飲んで治療中ですがまだまだ横這いです…。紫斑は少しよくなりましたが…また口に血豆が（泣）どうしてなんだろう…このまま薬もきかず悪くなるだけなのでしょうか…
333 ：レナ：2006/11/28(火) 19:34:17 ID:/eHzOmdN
はるさんこんばんは。血小板の数値は上がりましたか？週二回位、採血してないんですか？
>>333
>>332は横這いだって書いておられますよ。
>>332
闘病のブログとか見ると、数値があがってくるのはもう少し時間がかかるみたいだね。
不安だろうけど、テレビとかで気をまぎらわせてしのいだら、と思うんだけど。
>>332は横這いだって書いておられますよ。
>>332
闘病のブログとか見ると、数値があがってくるのはもう少し時間がかかるみたいだね。
不安だろうけど、テレビとかで気をまぎらわせてしのいだら、と思うんだけど。
最近、緑文字多いよねぇ。
なんだかんだ言ってもやっぱsageつけてた方が
後々見やすいと思うんだけど・・・どうかな？
>>332
悪くなるだけって事はないと思うよ。
今はいろいろ不安だろうけど主治医と相談しながら焦らず焦らず。
ここには同じ病気でいろんな辛くて苦しい体験を乗り越えてきた人もいるし
聞いてみたい事とかあれば書いてみてもいいんじゃない？
聞くくらいなら馴れ合いがどーのって言う人もいないと思うし。
気力を失わないで頑張って。
なんだかんだ言ってもやっぱsageつけてた方が
後々見やすいと思うんだけど・・・どうかな？
>>332
悪くなるだけって事はないと思うよ。
今はいろいろ不安だろうけど主治医と相談しながら焦らず焦らず。
ここには同じ病気でいろんな辛くて苦しい体験を乗り越えてきた人もいるし
聞いてみたい事とかあれば書いてみてもいいんじゃない？
聞くくらいなら馴れ合いがどーのって言う人もいないと思うし。
気力を失わないで頑張って。
今日測ったら2万しかなかった
けど(・ε・)キニシナイ!!
月初めは3万5千あったけど(・ε・)キニシナイ!!
出血傾向少しあるけど(・ε・)キニシナイ!!
様子見て凄く出血してきたらプレドニン増やす事にするって医者は言った
自分もそれでいいと思う（・∀・）ﾉｼ
難病なんだから一喜一憂しても仕方ないから(・ε・)キニシナイ!!
気長に気楽にやってくぜぃ
というわけで漏れは他の趣味板を覗いてくるyo!
ﾊﾘｷﾘITPだがここばっか居たら気がめいるからなｗｗ
モマエラもあんまし暗くなんなよなｗ（●‘∀’●）y-~~
けど(・ε・)キニシナイ!!
月初めは3万5千あったけど(・ε・)キニシナイ!!
出血傾向少しあるけど(・ε・)キニシナイ!!
様子見て凄く出血してきたらプレドニン増やす事にするって医者は言った
自分もそれでいいと思う（・∀・）ﾉｼ
難病なんだから一喜一憂しても仕方ないから(・ε・)キニシナイ!!
気長に気楽にやってくぜぃ
というわけで漏れは他の趣味板を覗いてくるyo!
ﾊﾘｷﾘITPだがここばっか居たら気がめいるからなｗｗ
モマエラもあんまし暗くなんなよなｗ（●‘∀’●）y-~~
（●‘∀’●）y-~~の顔文字が可愛いｗ
気長に気楽でいいと思う
でもキツくなったらたまには吐き出しにおいでよ
私もゲームでもしてこよーっと
気長に気楽でいいと思う
でもキツくなったらたまには吐き出しにおいでよ
私もゲームでもしてこよーっと
おいらはひとっ風呂あびてくらいっ
339 ：はる：2006/12/01(金) 11:11:23 ID:vNZo+Lg0
みなさんの楽しい書き込み見てげんきがでました！数値はドカンとはあがらないけど前向きに治療していきます！私も今からちょっと許された散歩に行ってきます！
22日に突発性血小板減少性紫斑病と診断され、そのまま入院、本日退院した者です。
最初の採血の結果、血小板数は五千しかなかったのですが、5日間ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ投与し、今日の採血では39万まで回復しました。
血液内科の担当医の先生は｢減るのも早かったけど増えるのも早いね｣と笑っておられました。
なんていうか、私はこんなでしたが、同じ病気で苦しんでる方どうか頑張ってください。
最初の採血の結果、血小板数は五千しかなかったのですが、5日間ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ投与し、今日の採血では39万まで回復しました。
血液内科の担当医の先生は｢減るのも早かったけど増えるのも早いね｣と笑っておられました。
なんていうか、私はこんなでしたが、同じ病気で苦しんでる方どうか頑張ってください。
先日特発性紫斑病と診断されて入院し、現在退院してﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ錠、ﾑｺｽﾀ錠、ﾊﾟﾘｴｯﾄ錠というのを処方されています。
入院時の血小板数は7千で、退院時最後の採血での血小板数は正常値だったのですが、急性とか慢性とかいうのはこれからわかるものなのでしょうか？無知ですいません。
退院できる事が嬉しくて、担当医の先生からのお話を親任せにしてしまってよくわからなくて…。
入院時の血小板数は7千で、退院時最後の採血での血小板数は正常値だったのですが、急性とか慢性とかいうのはこれからわかるものなのでしょうか？無知ですいません。
退院できる事が嬉しくて、担当医の先生からのお話を親任せにしてしまってよくわからなくて…。
>340さんへ
凄いですね、５日間のグロブリンで39万ですか。
自分もそこまであがってほしいよ。
来週の火曜に検査があるのですが、いくつなのやら…。
あと、先週行った会社の健康診断の結果も気になるところ・・・
凄いですね、５日間のグロブリンで39万ですか。
自分もそこまであがってほしいよ。
来週の火曜に検査があるのですが、いくつなのやら…。
あと、先週行った会社の健康診断の結果も気になるところ・・・
>>340です。
私の場合はこんな感じでしたが、急性のほうだったのかな？一応18歳なんですが。
39万で退院したけど、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆンとか色々服用してるって事は、完治ってわけではないんですよね？
慢性でないことを祈るばかり…
子供に多いっていう急性のほうだったら、それはそれで自分の体は子供なのかって複雑だけど。ってこんな事は言っちゃいけませんよね…。すいません。
12日の外来でどうなるかな…
私の場合はこんな感じでしたが、急性のほうだったのかな？一応18歳なんですが。
39万で退院したけど、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆンとか色々服用してるって事は、完治ってわけではないんですよね？
慢性でないことを祈るばかり…
子供に多いっていう急性のほうだったら、それはそれで自分の体は子供なのかって複雑だけど。ってこんな事は言っちゃいけませんよね…。すいません。
12日の外来でどうなるかな…
>>346
プレドニンやめてから数年モニターしていくつになるかだねー。
それまでは実際わからんよー。
俺の場合は、1000から始まってプレドニン60mgで30万
その後数年かけてプレドニン切って今は8万で推移中。
それでも実生活には不便ないな。
ただ年をとるにつれて免疫系のバランスが変わっていくだろうから、
其の時どうなるのかそれが不安だなあ。
まあ急性に越したことはないから、それを祈りますよ。
プレドニンやめてから数年モニターしていくつになるかだねー。
それまでは実際わからんよー。
俺の場合は、1000から始まってプレドニン60mgで30万
その後数年かけてプレドニン切って今は8万で推移中。
それでも実生活には不便ないな。
ただ年をとるにつれて免疫系のバランスが変わっていくだろうから、
其の時どうなるのかそれが不安だなあ。
まあ急性に越したことはないから、それを祈りますよ。
こんにち（ばん）は。
今日、定期健診だったのですが結果は、約6万でした。
それでなのかは分かりませんが、年内は減薬しないはずが、
プレドニゾロン10mg/dayから9mg/dayに変更になりました。
でも、飲む薬の量が増えました。
内訳は、「プレドニゾロン5mg+プレロン1mg×4錠」です。
ある意味辛いかも・・・・
今日、定期健診だったのですが結果は、約6万でした。
それでなのかは分かりませんが、年内は減薬しないはずが、
プレドニゾロン10mg/dayから9mg/dayに変更になりました。
でも、飲む薬の量が増えました。
内訳は、「プレドニゾロン5mg+プレロン1mg×4錠」です。
ある意味辛いかも・・・・
つ「オブラート」
351 ：はる：2006/12/07(木) 10:31:56 ID:4b3NMNl8
転院して十日あまり、まだまだ横這い…昨日からまた血尿がでてしまいました。治療は四日間デカドロン飲んで四日休み。毎日ネオーラルをのんだりしています。みなさんはプレドニンのんでらっしゃるのですか？何だか薬いつになったら効くのか…辛いです。
ネオーラル毎日飲んでます。
２００mg/dayから始まって６ヶ月
１５０、１００と減量してきています。
効き始めたのは３週間あまり後から。
１０００前後でしかなかったのが、４０００、８０００、１５０００
と増えてＭＡＸ１８万までもどりました。
現在減量のためか？１５万で多少下がりましたが・・・・
２００mg/dayから始まって６ヶ月
１５０、１００と減量してきています。
効き始めたのは３週間あまり後から。
１０００前後でしかなかったのが、４０００、８０００、１５０００
と増えてＭＡＸ１８万までもどりました。
現在減量のためか？１５万で多少下がりましたが・・・・
353 ：病弱名無しさん：2006/12/07(木) 15:43:24 ID:4b3NMNl8
252さん有難うございます。私は先月20ちょい過ぎからネオーラルを飲んでいます。私も効いてくるといいな…。 ちなみにみなさんはどのくらいの期間入院されていましたか？
354 ：病弱名無しさん：2006/12/07(木) 16:01:24 ID:4b3NMNl8
間違えました352さん有難うございました！何度も申し訳ないのですが治療はネオーラルのみですか？
ネオーラルのみです。
２週間でブレドニゾロンは全く反応なし
１週間かけて減量・・・・反応なし。
ブレドニゾロン減量始まりからネオーラル。
という具合です。
副作用は・・・・・やっぱり毛が濃くなりました（笑
現在は仕事も普通にできています。（事務系）
ただ、免疫抑制剤なので、ノロウィルスが怖い今日この頃です。
２週間でブレドニゾロンは全く反応なし
１週間かけて減量・・・・反応なし。
ブレドニゾロン減量始まりからネオーラル。
という具合です。
副作用は・・・・・やっぱり毛が濃くなりました（笑
現在は仕事も普通にできています。（事務系）
ただ、免疫抑制剤なので、ノロウィルスが怖い今日この頃です。
356 ：レナ：2006/12/07(木) 21:07:48 ID:0nDwBRZu
プレドニン半錠に減量し様子見てましたが、私的には微妙な減少なので安心してました。主治医が言うには、減量して血小板が減少するって事はこれ以上減量する事は出来ない。まだ若いんだし、脾摘を考えては？と言われました。前向きに考えてますが、不安です。
357 ：はる：2006/12/07(木) 21:36:35 ID:4b3NMNl8
355さん。お返事有難うございます。ネオーラルのみで増えていくこともあるんですね。みなさんそれぞれ違うお薬のまれていたりして勉強になります。お薬はきくまで時間かかる場合もあるんでしょうかね…
ネオーラル（シクロスポリン）については
BLOODという医学論文の雑誌？に載っている
ということで担当医が教えてくれコピーをくれました。
英語だけですが、暇な時間ばかり（絶対安静）だったので
訳しながら読んでいました。
2week～8weekで上がり始める
（被験者６名 60代、70代でしたが・・・・）
というような内容でした。
その2週間待たなければ・・・というのが辛かったです。
ネオーラルが効くと良いですね。
BLOODという医学論文の雑誌？に載っている
ということで担当医が教えてくれコピーをくれました。
英語だけですが、暇な時間ばかり（絶対安静）だったので
訳しながら読んでいました。
2week～8weekで上がり始める
（被験者６名 60代、70代でしたが・・・・）
というような内容でした。
その2週間待たなければ・・・というのが辛かったです。
ネオーラルが効くと良いですね。
はるさんも大変ですね。
今は辛いかもしれませんが、頑張って！
自分も少し前まで、入退院を繰り返し半年くらい居ましたね。
連続では、４ヶ月くらいですけど。
ちなみに、ステロイド系の薬は効きは早いけど切れるのも早いと
聞いたことがありますよ。
今は辛いかもしれませんが、頑張って！
自分も少し前まで、入退院を繰り返し半年くらい居ましたね。
連続では、４ヶ月くらいですけど。
ちなみに、ステロイド系の薬は効きは早いけど切れるのも早いと
聞いたことがありますよ。
PubMedというサイトで論文が検索できたはずです。
「CYA」「ITP」で検索すれば概要は出てきたはず・・・
新しい治療法らしいので、文献を自分で納得するのも良いかもしれません。
従来なら「ブレドニゾロン」→「シクロスファミド」という方法だったみたいですが、
シクロスファミドに変わって、シクロスポリンが出てきたようです。
薬が効くと分かるまでは何を言われても辛いでしょうが、
負けずに頑張ってください。
実は・・・僕も「ぷぅさん（515）」のレスをよんで励まされた一人です。
この場を借りて御礼申し上げます。
「CYA」「ITP」で検索すれば概要は出てきたはず・・・
新しい治療法らしいので、文献を自分で納得するのも良いかもしれません。
従来なら「ブレドニゾロン」→「シクロスファミド」という方法だったみたいですが、
シクロスファミドに変わって、シクロスポリンが出てきたようです。
薬が効くと分かるまでは何を言われても辛いでしょうが、
負けずに頑張ってください。
実は・・・僕も「ぷぅさん（515）」のレスをよんで励まされた一人です。
この場を借りて御礼申し上げます。
361 ：はる：2006/12/09(土) 10:16:11 ID:LSf52lTN
ぷぅさん、360さんコメントありがとうございます。いつあがってきてくれるのか毎日毎日不安です…これで上がらなかったらどうするのだろうとか…すみません。暗くなってしまって。
>はるさんへ
自分も今年の２月、３月あたりはγグロブリンで一時的にあがっても
２週間もすると一気に下がっていたのでその頃は不安でしかたなかったよ。
そんなときは、ここに書き込んだり、看護師捉まえて不安をぶちまけたり、
あとは他の患者さん話をしたりして、不安を取り除いていたよ。
血小板の値は、「上がらなかったら…」とネガティブな考えではなく、
「上がって退院したら、あれをやろう。」とポジティブな考えの方がいいですよ。
とにかく、頑張れ！！みんな、応援しているよ。
自分も今年の２月、３月あたりはγグロブリンで一時的にあがっても
２週間もすると一気に下がっていたのでその頃は不安でしかたなかったよ。
そんなときは、ここに書き込んだり、看護師捉まえて不安をぶちまけたり、
あとは他の患者さん話をしたりして、不安を取り除いていたよ。
血小板の値は、「上がらなかったら…」とネガティブな考えではなく、
「上がって退院したら、あれをやろう。」とポジティブな考えの方がいいですよ。
とにかく、頑張れ！！みんな、応援しているよ。
363 ：はる：2006/12/09(土) 17:38:39 ID:LSf52lTN
ありがとうございます！すごく元気になりました！ 主治医がもうちょっと薬の効果でてくるまで待とう（笑）とかのんきな方なのでかえって不安になってしまって…
いよいよ今日、退院後初の外来です。
緊張するなぁ…
どーでもいいけど、お寿司食べたいよ。日本人に刺身禁はきつい
緊張するなぁ…
どーでもいいけど、お寿司食べたいよ。日本人に刺身禁はきつい
刺身禁？生魚ダメなの？
そんな事言われた事ないなぁ～
あーノロウイルス関係かな？
そんな事言われた事ないなぁ～
あーノロウイルス関係かな？
>>340です。退院後初の外来行ってきました。
血小板17万でした。
これからまた減るかもだけど、2週間おきにﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ5mgずつへらしていくとのことで明日から15mgになります。
くれぐれも太らないように気を付けなさいとのこと。
入院時から続いていだ刺身禁納豆禁も解除。わーい。
血小板17万でした。
これからまた減るかもだけど、2週間おきにﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ5mgずつへらしていくとのことで明日から15mgになります。
くれぐれも太らないように気を付けなさいとのこと。
入院時から続いていだ刺身禁納豆禁も解除。わーい。
367 ：病弱名無しさん：2006/12/12(火) 14:50:06 ID:6OIGlNAa
納豆もだめなのですか？
ごめん。途中で投稿しちゃった。↑の続きです。
私はそんな事言われた事ないから気になってしょうがない！
刺身だけなら前にも書いたけどノロウイルスかな～と思うけど
納豆もってどうして？
納豆って血液をサラサラにするっていうけどそれが関係してるのかな？
私、入院中の食事で納豆とか普通に出されてたけどなぁ。
ちなみにその時の血小板は９０００くらいだったよ。
私はそんな事言われた事ないから気になってしょうがない！
刺身だけなら前にも書いたけどノロウイルスかな～と思うけど
納豆もってどうして？
納豆って血液をサラサラにするっていうけどそれが関係してるのかな？
私、入院中の食事で納豆とか普通に出されてたけどなぁ。
ちなみにその時の血小板は９０００くらいだったよ。
>>340>>366です。
納豆と刺身禁は聞いたら、薬がどうこういってました。
詳しい話は聞いてもわからんだろうって、食べたらどう影響する…とかは聞かなかったんですが…。
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ減って食事制限が解除されたって事はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝに何か関係あるのではないかな？
免疫力低下で納豆菌に感染…とか。そんなアホな。
納豆と刺身禁は聞いたら、薬がどうこういってました。
詳しい話は聞いてもわからんだろうって、食べたらどう影響する…とかは聞かなかったんですが…。
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ減って食事制限が解除されたって事はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝに何か関係あるのではないかな？
免疫力低下で納豆菌に感染…とか。そんなアホな。
>364
生食禁止なんですね。自分も入院中生食禁止だったからその気持ち分かりますよ～。
血液関係だと、白血球が低いと感染症になる可能性があるから、生食禁止になること
もありますね。でも、今の状況からすると『ノロウィルス』の方が大きいかな。
現に自分も、先週から下痢が酷く今日病院に行ってきたら、『ノロウィルス』と診断
されました。あと、ついでに血小板などの値を検査したのですが、４万まで減少してました。
みなさんも、ノロウィルスの感染には気をつけてください。
生食禁止なんですね。自分も入院中生食禁止だったからその気持ち分かりますよ～。
血液関係だと、白血球が低いと感染症になる可能性があるから、生食禁止になること
もありますね。でも、今の状況からすると『ノロウィルス』の方が大きいかな。
現に自分も、先週から下痢が酷く今日病院に行ってきたら、『ノロウィルス』と診断
されました。あと、ついでに血小板などの値を検査したのですが、４万まで減少してました。
みなさんも、ノロウィルスの感染には気をつけてください。
>>371 ひゃー…それはお気の毒に…。お大事になさってくださいね！！
しかし、刺身禁解除されたけどﾉﾛウィルス恐いなぁ…
受験生だし解除されたから食べないほうが無難か…。
でも白血球20万あったから大丈夫…？？
しかし、刺身禁解除されたけどﾉﾛウィルス恐いなぁ…
受験生だし解除されたから食べないほうが無難か…。
でも白血球20万あったから大丈夫…？？
373 ：病弱名無しさん：2006/12/13(水) 01:28:57 ID:R/LSShUJ
白血球20万は数値高いよ
逆に気をつけなきゃ感染しやすいよ
逆に気をつけなきゃ感染しやすいよ
白血球２０万はちょいヤバい数値だよ。
たぶん血小板と書き間違えたんだとは思うけど
もしホントに白血球ならも一回ちゃんと検査した方がいいと思う。
たぶん血小板と書き間違えたんだとは思うけど
もしホントに白血球ならも一回ちゃんと検査した方がいいと思う。
あ、20万じゃなくて2万の間違いか！！20.2Hでした！
血小板と桁同じで読んでしまいました汗。
血小板と桁同じで読んでしまいました汗。
それでも高い(′･ω･`;)
ｽﾃﾛｲﾄﾞたくさん飲んでるとあがるね。
自分も１万８千くらいまであがってました。
ｽﾃﾛｲﾄﾞたくさん飲んでるとあがるね。
自分も１万８千くらいまであがってました。
377 ：病弱名無しさん：2006/12/13(水) 08:14:52 ID:0q4sn55l
>>369
たぶんVK依存因子や薬の関係
たぶんVK依存因子や薬の関係
>>376 だよねー。
退院した時はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ30mg血小板39万で白血球数1万だったのに…
20mgになったとたん血小板17万の白血球2万は…
慢性か急性かわからない者としては内心ﾄﾞｷﾄﾞｷしちゃうよ。
だって親がうるさいんだもの。医療費うんたらかんたらってさ
退院した時はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ30mg血小板39万で白血球数1万だったのに…
20mgになったとたん血小板17万の白血球2万は…
慢性か急性かわからない者としては内心ﾄﾞｷﾄﾞｷしちゃうよ。
だって親がうるさいんだもの。医療費うんたらかんたらってさ
>>377
ビタミンかぁ。やっぱ出血性関係のものなんだね。
結構納豆とか禁止されてた人って多いのかな・・・
そういえば以前にＩＴＰの人サイトで
グレープフルーツはダメだと言われたと書いてた事があって
私の主治医に聞いてみたら
「え～・・・ん～・・・いやぁ・・・平気だよ・・・ん～・・・」と
なんとも歯切れの悪い返事が返ってきた事があったなぁ（苦笑）
ビタミンかぁ。やっぱ出血性関係のものなんだね。
結構納豆とか禁止されてた人って多いのかな・・・
そういえば以前にＩＴＰの人サイトで
グレープフルーツはダメだと言われたと書いてた事があって
私の主治医に聞いてみたら
「え～・・・ん～・・・いやぁ・・・平気だよ・・・ん～・・・」と
なんとも歯切れの悪い返事が返ってきた事があったなぁ（苦笑）
>>378
医療費の事で親がうるさいって事は、特定疾患の申請してないんですか？
医療費の事で親がうるさいって事は、特定疾患の申請してないんですか？
381 ：はる：2006/12/13(水) 17:25:13 ID:rQd24Mub
なかなか数値あがりません…（泣）薬きかないのかなぁ…どうしよう。もう入院して一ヶ月になっちゃいます。不安で不安で。今朝納豆たべてしまったけどよかったのかな…。主治医はもう少し待とうというけれどずっと一万以下です…
>>379へ377だけど、他の疾患のお薬ではそうだっただけでITPでは調べてないので納豆との関係が不安なら薬剤師に聞くとよいと思う。ｸﾞﾚｰﾌﾟﾌﾙｰﾂって色々な薬でたまに聞くけどこれも薬剤師にきくか先生にきいたらよいですね。
383 ：病弱名無しさん：2006/12/13(水) 17:52:45 ID:0q4sn55l
はるさんのPLTが、上がってきますように！！
>>377
納豆って、もしかしたらお薬によるのかもね。みんな同じ薬ではないだろうし、もし気になるなら薬剤師にきいてみて
納豆って、もしかしたらお薬によるのかもね。みんな同じ薬ではないだろうし、もし気になるなら薬剤師にきいてみて
>>382
377です。そうしてみるー。レスありがとね！
>>384
特別納豆が好きとかいう訳じゃないんだけど
もしかして自分が知らないだけで悪影響をもたらす食べ物が
いろいろあるのかなって思うだけで不安に感じちゃう。気にしすぎかな（笑）
377です。そうしてみるー。レスありがとね！
>>384
特別納豆が好きとかいう訳じゃないんだけど
もしかして自分が知らないだけで悪影響をもたらす食べ物が
いろいろあるのかなって思うだけで不安に感じちゃう。気にしすぎかな（笑）
>>380申請したよー。それでも実費で20万は払うんだから！ってﾌﾟﾘﾌﾟﾘしてらっしゃる。
私が悪いんじゃないのに。病気がわるいのよっ
私が悪いんじゃないのに。病気がわるいのよっ
グレープフルーツがダメなのは「血圧」の薬を服用しているとダメじゃなかったかな？
実際、薬とグレープフルーツを一緒に飲んだりすると薬の血中濃度が高くなるから、
ダメだと聞いたことがあります。
あと、「心臓」の薬が緑茶と一緒だとダメだと聞いたことがありますよ。
もしかしたら、逆だったかも・・・。
>はるさんへ。
PLTが上昇しないのは、辛いですね。でも、頑張って！！
あと、自分の主治医に聞いたことがあるのですが、『食べ物で免疫や血液の状態を
変化させようとしたら、一度にもの凄い量を食べるか継続的でしかも長期食べないと
影響ないから、普通に食べるくらいいいよ」と言ってましたよ。
実際、薬とグレープフルーツを一緒に飲んだりすると薬の血中濃度が高くなるから、
ダメだと聞いたことがあります。
あと、「心臓」の薬が緑茶と一緒だとダメだと聞いたことがありますよ。
もしかしたら、逆だったかも・・・。
>はるさんへ。
PLTが上昇しないのは、辛いですね。でも、頑張って！！
あと、自分の主治医に聞いたことがあるのですが、『食べ物で免疫や血液の状態を
変化させようとしたら、一度にもの凄い量を食べるか継続的でしかも長期食べないと
影響ないから、普通に食べるくらいいいよ」と言ってましたよ。
現在ノルバスク（血圧降下剤）
バクタ（抗菌剤）
ネオーラル（免疫抑制剤）
を飲んでいますが、注意されたのは「ネオーラル」で
グレープフルーツはダメ。と言われました。
効能や食べない方が良いものなど、先生に聞くのもよいですが、
せっかく専門で薬剤師さんがいらっしゃるので、
薬剤師さんにも聞いてみると良いと思います。
バクタ（抗菌剤）
ネオーラル（免疫抑制剤）
を飲んでいますが、注意されたのは「ネオーラル」で
グレープフルーツはダメ。と言われました。
効能や食べない方が良いものなど、先生に聞くのもよいですが、
せっかく専門で薬剤師さんがいらっしゃるので、
薬剤師さんにも聞いてみると良いと思います。
>>385で379なのに377ですって間違って書いちゃった・・・すいませーん
>>389さんの仰るとおり、服薬中の禁忌や飲みあわせ、その他薬に関することは薬剤師さんに聞くといいよ。
もちろん人にもよるけど結構いろいろ教えてくれる。
なかには、薬と体調の変化の関係について医師よりも詳しく聞きたがる＆話したがる人もいて、
最初は正直ﾏﾝﾄﾞｸｾ…（医師とも話した後だから）って感じだったんだけど、
そういう人はこっちからの質問に対してもわりときちんとした対応をしてくれるみたい。
どちらかというと、医師よりも、薬を飲む人の日常生活に即した情報をいろいろと教えてくれる感じかな。
もちろん人にもよるけど結構いろいろ教えてくれる。
なかには、薬と体調の変化の関係について医師よりも詳しく聞きたがる＆話したがる人もいて、
最初は正直ﾏﾝﾄﾞｸｾ…（医師とも話した後だから）って感じだったんだけど、
そういう人はこっちからの質問に対してもわりときちんとした対応をしてくれるみたい。
どちらかというと、医師よりも、薬を飲む人の日常生活に即した情報をいろいろと教えてくれる感じかな。
血糖値測るやつみたいに、
自宅で簡単に血小板値測れる器具ってないんだろうか。
自宅で簡単に血小板値測れる器具ってないんだろうか。
それ思うよね。
血小板の数ってある程度の量の血を採らないと測定出来ないのかもなあ…。
ちなみに私はいつも10ccくらい採られてて、あれを自分でやれといわれるとちょっと抵抗があるw
血小板の数ってある程度の量の血を採らないと測定出来ないのかもなあ…。
ちなみに私はいつも10ccくらい採られてて、あれを自分でやれといわれるとちょっと抵抗があるw
395 ：はる：2006/12/15(金) 15:13:38 ID:BipM6KRZ
こんにちは！ いつも励ましのお言葉ありがとうございます。私の血小板は全然あがりません…紫斑増えたような…今朝鼻血でちゃいました。毎日が暗くどうしたらよいか。プレドニンもだめガンマもだめデカドロンもだめネオーラルもだめなんでしょうかしにたくないよ。
>はるさんへ。
まだ、治療法はありますよ。ただ、保険適用外なので自費治療になりますが・・・。
それは、抗がん剤治療です。ですが、この方法はあまりやっていないかも・・・。
それよりも、ピロリ菌検査は陰性だったのでしょうか？ピロリ菌が起因で発症
することもあるみたいですよ。それに、医師によってはピロリ菌が陰性でもピロリ菌
除去療法を行うこともあるみたいですよ。
まだ、治療法はありますよ。ただ、保険適用外なので自費治療になりますが・・・。
それは、抗がん剤治療です。ですが、この方法はあまりやっていないかも・・・。
それよりも、ピロリ菌検査は陰性だったのでしょうか？ピロリ菌が起因で発症
することもあるみたいですよ。それに、医師によってはピロリ菌が陰性でもピロリ菌
除去療法を行うこともあるみたいですよ。
397 ：はる：2006/12/15(金) 20:48:52 ID:BipM6KRZ
ぷぅさんお返事ありがとうございます。抗がん剤ですか…少し話はでましたが放射線治療みたいなのなんですか？保険外とは助成も受けられないのでしょうか…質問ばかりですみません。今年一杯は今の薬治療を続けてみる事になりました。
398 ：はる：2006/12/15(金) 20:50:59 ID:BipM6KRZ
すみません。ピロリ菌は陽性で薬を飲みましたがだめでした…除去失敗したのか除去してもだめだっかはきいていません…
自費治療で抗がん剤なら リツキサン だったかな？
めちゃくちゃ高かったはずです。
γグロブリン並に請求が来ると思います。
症例はいくつか文献で見ましたが、例外的措置のようですね。
ちなみに僕と男友人（共に20代でITP発症 二人とも急性・・・のよう）二人は
「生活習慣が問題よ！」と周りに今でもサンザン言われています。
薬治療、大変辛いと思いますが頑張ってください。
効くまでそんなに待てるか！
と思いますが、担当医も悩んでいると思います。
決して表情・態度には出しませんが・・・・
自分の時はそうでした。
めちゃくちゃ高かったはずです。
γグロブリン並に請求が来ると思います。
症例はいくつか文献で見ましたが、例外的措置のようですね。
ちなみに僕と男友人（共に20代でITP発症 二人とも急性・・・のよう）二人は
「生活習慣が問題よ！」と周りに今でもサンザン言われています。
薬治療、大変辛いと思いますが頑張ってください。
効くまでそんなに待てるか！
と思いますが、担当医も悩んでいると思います。
決して表情・態度には出しませんが・・・・
自分の時はそうでした。
>はるさんへ
ピロリ菌の除去の結果は聞いてないのですか？
成功したのかもわからないのは、辛いですね。
一度、医師に聞いてみてはどうでしょうか？
大抵使用される抗がん剤は、『リツキサン』と聞いています。
使用量にもよるので、一概に治療費はいくらとも言えませんが、
１回あたり30万と聞いています。しかも、保険適用外なので助成
も受けれないと思います。
すこし、暗くなることばかり書いてすみません。
ピロリ菌の除去の結果は聞いてないのですか？
成功したのかもわからないのは、辛いですね。
一度、医師に聞いてみてはどうでしょうか？
大抵使用される抗がん剤は、『リツキサン』と聞いています。
使用量にもよるので、一概に治療費はいくらとも言えませんが、
１回あたり30万と聞いています。しかも、保険適用外なので助成
も受けれないと思います。
すこし、暗くなることばかり書いてすみません。
飲み薬プレドニンのみで通院治療中ですが
私も医者から、出来るだけ避けてほしい食べ物について聞かされています。
キャベツやレタスなどの隅々まで洗えない生野菜、生魚、生肉、バナナ。
あと、リンゴや梨などの果物は、分厚く皮をむくこと。
これらの食べ物や皮には、カビ（？）や菌が含まれていることがあるので
普段は平気で食べる物ですが
免疫力が低下している時には要注意だそうです。
私も医者から、出来るだけ避けてほしい食べ物について聞かされています。
キャベツやレタスなどの隅々まで洗えない生野菜、生魚、生肉、バナナ。
あと、リンゴや梨などの果物は、分厚く皮をむくこと。
これらの食べ物や皮には、カビ（？）や菌が含まれていることがあるので
普段は平気で食べる物ですが
免疫力が低下している時には要注意だそうです。
402 ：病弱名無しさん：2006/12/16(土) 17:48:06 ID:2bK8On3H
399さんぷぅさんありがとうございます！実費はきついなぁ…でもやらないと仕方ないのかな。実は私今妊娠六ヶ月なんです。薬でかなり赤ちゃんには大変な思いをさせています。先生は私を優先で治療をということででも数値あがらなくて…
>402
はるさんかな？
妊婦さんだったのですか。だとすると、医師も確かに慎重になりますね。
それに、妊婦さんだと『リツキサン』は原則使用しないとあるので、多分
行わないかもしれませんね。しかも、リツキサンを使用した場合、授乳
もできないようですよ。
はるさんかな？
妊婦さんだったのですか。だとすると、医師も確かに慎重になりますね。
それに、妊婦さんだと『リツキサン』は原則使用しないとあるので、多分
行わないかもしれませんね。しかも、リツキサンを使用した場合、授乳
もできないようですよ。
404 ：はる：2006/12/16(土) 19:15:30 ID:2bK8On3H
ぷぅさんありがとうございます。名前忘れてすみません。なんか先生はお腹をカバーして放射線をあてるとか…デカドロンやネオーラルその他もろもろ飲んでるなか今の所頑張ってくれているお腹の子供に申し訳ないです。
405 ：はる：2006/12/16(土) 19:18:28 ID:2bK8On3H
続きです。やはりお腹の中で亡くなったり破水してしまう事もあるみたいです。でもとにかく私の血小板があがらないことには…みたいです。長々すみませんでした。
この病気にかかってる人で喫煙者の方っていますか？
タバコはやめたほうがいいのかな？
タバコはやめたほうがいいのかな？
喫煙者です。
入院中も・・・・
2週間は我慢しましたが・・・
コッソリ病院抜け出してタバコを買いに行き、
吸ってました。1日3～5本
現在、経過観察中の身ですが、
タバコ1日10本程度、お酒、1日１合程度
を退院後スグ始めてます（汗
忘年会に合わせて、肝臓を戻すため、お酒は２ヶ月前からですが・・・
入院中はビールで酔ってしまったのですが
今は入院前とおなじぐらいのめるようになりました。
非模範的患者です・・・
入院中も・・・・
2週間は我慢しましたが・・・
コッソリ病院抜け出してタバコを買いに行き、
吸ってました。1日3～5本
現在、経過観察中の身ですが、
タバコ1日10本程度、お酒、1日１合程度
を退院後スグ始めてます（汗
忘年会に合わせて、肝臓を戻すため、お酒は２ヶ月前からですが・・・
入院中はビールで酔ってしまったのですが
今は入院前とおなじぐらいのめるようになりました。
非模範的患者です・・・
２１歳くらいから吸っていて、３５歳でＩＴＰになって、
４２歳で禁煙しました。今４５歳です。
やめても別に数値はよくなりませんでした。
また吸おうとは思いませんけどね。
４２歳で禁煙しました。今４５歳です。
やめても別に数値はよくなりませんでした。
また吸おうとは思いませんけどね。
ちなみに上140下100な高血圧、フォアグラ肝臓
なので、減量も指示されていますが・・・５キロだけ・・・
血圧降下剤飲んで、タバコ吸ったら意味ないんんですが・・・
ヤメルベキ
と入院中から言われていますが・・・なかなか誘惑には勝てず
なので、減量も指示されていますが・・・５キロだけ・・・
血圧降下剤飲んで、タバコ吸ったら意味ないんんですが・・・
ヤメルベキ
と入院中から言われていますが・・・なかなか誘惑には勝てず
喫煙者です。ヘビーです。
それに、医者からは止められていませんよ。
それに、医者からは止められていませんよ。
そうだった。
禁煙を決意した理由は血圧が高め（１４０～１５０ー９０くらい）
になって気になってしょうがなくなったからだった。
今はノルバスク２．５ミリ飲んでる状態でだけど、１１０－６０くらいで
落ち着いてるので、やめてよかったのかな、と思ってます。
禁煙を決意した理由は血圧が高め（１４０～１５０ー９０くらい）
になって気になってしょうがなくなったからだった。
今はノルバスク２．５ミリ飲んでる状態でだけど、１１０－６０くらいで
落ち着いてるので、やめてよかったのかな、と思ってます。
冬になると数値がよくない傾向がある。
体調は全然変わらないんだけど。
体調は全然変わらないんだけど。
体調と仕事とで悩んでいます。
病状が悪化して病院に行かなくてはならない、
また、医者から「絶対に来なさい」と言われたが
仕事で行けない、という方はいらっしゃいませんか？
２５歳♀、親は居ないわけではないんですが、
一人身で一人暮らしで・・働かねばお金が無いんです。
簡単に休める仕事ではないので、
会社に欠勤を申し出て、クビにされるのでは・・と考えたら
怖くて仕方がありません。
ITPであることは会社に報告していません。
知れたら採用してもらえないんじゃ・・と思うと、言えません。
プレドニンで鬱にでもなってるだけなんでしょうか？
発病して半年経ち、急性でないことが分かりましたが、
まだまだ初心者で、
この先どのようにこの病気と付き合っていけば良いのか分からず
また、一人で考えてもどうにもならず、
書き込ませていただきました。
長々と、失礼しました。
病状が悪化して病院に行かなくてはならない、
また、医者から「絶対に来なさい」と言われたが
仕事で行けない、という方はいらっしゃいませんか？
２５歳♀、親は居ないわけではないんですが、
一人身で一人暮らしで・・働かねばお金が無いんです。
簡単に休める仕事ではないので、
会社に欠勤を申し出て、クビにされるのでは・・と考えたら
怖くて仕方がありません。
ITPであることは会社に報告していません。
知れたら採用してもらえないんじゃ・・と思うと、言えません。
プレドニンで鬱にでもなってるだけなんでしょうか？
発病して半年経ち、急性でないことが分かりましたが、
まだまだ初心者で、
この先どのようにこの病気と付き合っていけば良いのか分からず
また、一人で考えてもどうにもならず、
書き込ませていただきました。
長々と、失礼しました。
>>413
「気持ちはよく判る」とは簡単には書けないけど
私も日々の生活や将来について漠然とした不安は常にありますよ。
私は親元で暮らしているので今のところ金銭的にはそんなに不安はないけど、
（この病気になって一人暮らしとか絶対に許して貰えない（苦笑））
仕事は思うようにはいかないですよね。
やっぱり無理がきかない身体だという事はいろんな意味で重いです。
将来についても時々ものすごく怖くなる程の不安に襲われたりします。
ＩＴＰになって結婚しようと思ってた人と別れたりしたんで
この先、この病気この身体込みで受け入れてくれる人が現れるのかな～なんて
考え出すと本当に不安です。
だからせめて一人でも生きていけるだけの経済力だけは
持っていたいと思うけど仕事も思うようにいかないし。
もしこの先ＩＴＰが特疾から外れる事にでもなれば
お金の問題はとても大きいですよね。
だから仕事だけは続けたいって思うんですけど、
月に一度、検査の為に有給を使う事さえストレスに感じてしまう事があります。
思うように検査に行けない気持ちは同じですね。
「気持ちはよく判る」とは簡単には書けないけど
私も日々の生活や将来について漠然とした不安は常にありますよ。
私は親元で暮らしているので今のところ金銭的にはそんなに不安はないけど、
（この病気になって一人暮らしとか絶対に許して貰えない（苦笑））
仕事は思うようにはいかないですよね。
やっぱり無理がきかない身体だという事はいろんな意味で重いです。
将来についても時々ものすごく怖くなる程の不安に襲われたりします。
ＩＴＰになって結婚しようと思ってた人と別れたりしたんで
この先、この病気この身体込みで受け入れてくれる人が現れるのかな～なんて
考え出すと本当に不安です。
だからせめて一人でも生きていけるだけの経済力だけは
持っていたいと思うけど仕事も思うようにいかないし。
もしこの先ＩＴＰが特疾から外れる事にでもなれば
お金の問題はとても大きいですよね。
だから仕事だけは続けたいって思うんですけど、
月に一度、検査の為に有給を使う事さえストレスに感じてしまう事があります。
思うように検査に行けない気持ちは同じですね。
>>413
発病時に同じ状況でした。
私は現在プレドニンの副作用と思われる（はっきりしない）が出ていて仕事を続けるのが
もうすぐ無理になりますが、発症してから何年間かは通院を会社を「半休」でやりくりしたり、
また全日やすんでも、夕方5時以降に出社して（もちろん欠勤は欠勤。つまりわざわざ
サービス残業のためだけに出社）仕事を終らせるようにしていました。
だから発症後レジャー等で休みを使った事は数年間にわたり一回もなく、休む時は通院と体調不良のみ、としていました。
そういう努力の積み重ねで職場の理解を得ました。
病気治療以外は総て仕事のために生活すれば、職場や会社も理解を示してくれますよ。
やっぱ、わかるもん、そういう気概は。
息抜きとかﾌﾟﾗｲﾍﾞｰﾄもして、仕事して治療もするなんてのは無理だと思う。
病気持ちで仕事するって甘くないよね。
でも、甘えず病気でも精一杯仕事にかけようと思って頑張っている姿勢さえ
何年間か続けられれば、会社も分かってくれるよ。
３年間ぐらい頑張れば大丈夫。
あと、常に周りの人に迷惑掛けて申し訳ないという気持ちを忘れない事。
どうしたって健康なヒトと同じだけ仕事に頑張り効かないんだから、人生精一杯
仕事と病気だけに掛けてもコレだけなんです、と思って日々過ごしてなるべく
職場の人に気を使うようにするといいと思う。
それでも酷いこと言う人も居るけど、それは言われて当たり前と思って仕事する。
そうすると庇ってくれる人も現れる。
何事もすぐに解決はしない。
病気と仕事に対する自分の姿勢が職場での生き残りを左右すると思う。
発病時に同じ状況でした。
私は現在プレドニンの副作用と思われる（はっきりしない）が出ていて仕事を続けるのが
もうすぐ無理になりますが、発症してから何年間かは通院を会社を「半休」でやりくりしたり、
また全日やすんでも、夕方5時以降に出社して（もちろん欠勤は欠勤。つまりわざわざ
サービス残業のためだけに出社）仕事を終らせるようにしていました。
だから発症後レジャー等で休みを使った事は数年間にわたり一回もなく、休む時は通院と体調不良のみ、としていました。
そういう努力の積み重ねで職場の理解を得ました。
病気治療以外は総て仕事のために生活すれば、職場や会社も理解を示してくれますよ。
やっぱ、わかるもん、そういう気概は。
息抜きとかﾌﾟﾗｲﾍﾞｰﾄもして、仕事して治療もするなんてのは無理だと思う。
病気持ちで仕事するって甘くないよね。
でも、甘えず病気でも精一杯仕事にかけようと思って頑張っている姿勢さえ
何年間か続けられれば、会社も分かってくれるよ。
３年間ぐらい頑張れば大丈夫。
あと、常に周りの人に迷惑掛けて申し訳ないという気持ちを忘れない事。
どうしたって健康なヒトと同じだけ仕事に頑張り効かないんだから、人生精一杯
仕事と病気だけに掛けてもコレだけなんです、と思って日々過ごしてなるべく
職場の人に気を使うようにするといいと思う。
それでも酷いこと言う人も居るけど、それは言われて当たり前と思って仕事する。
そうすると庇ってくれる人も現れる。
何事もすぐに解決はしない。
病気と仕事に対する自分の姿勢が職場での生き残りを左右すると思う。
仕事を辞めざるを得ないほどの副作用ってなに？
みんなどんな副作用でてる？
自分は関節痛と筋肉痛がひどい。受験でもともと運動不足なのもあるんだろうけど…
あとは典型的なﾑｰﾝﾌｪｲｽ…。痩せたいけどどーしたらいいの？泣
自分は関節痛と筋肉痛がひどい。受験でもともと運動不足なのもあるんだろうけど…
あとは典型的なﾑｰﾝﾌｪｲｽ…。痩せたいけどどーしたらいいの？泣
Merry Christmas！
ここにいるみんなに少しでも笑顔のあるクリスマスでありますように。
ここにいるみんなに少しでも笑顔のあるクリスマスでありますように。
いや別に、仏教徒なんで4月の灌仏会にお祝いします。
421 ：病弱名無しさん：2006/12/25(月) 17:31:32 ID:uyb0PqkD
>>419
ありがとう 猫と二人のクリスマスだけど美味しい物でも食べるよ
>>413
自分も近い状況だった事があるよ
再発して数値が1000だって言われて入院を進められた
けど 当時一人暮らしを始めて 頼る人もいなかったし お金もなかった
自分はサービス業だったから 休みを病院の日にかえてもらって
今まで通りの生活を選んだよ
立ちっぱなしの仕事で足は痣だらけ 生理の時は死にそうだったけど
まだ十代だったから乗り切れたのかも
今は 状態もそれ程悪くないから通院してない
贅沢できないけど 休みの多い仕事にして のんびり生活してるよ
周りの人には怠け者に思われてるだろうけどｗ
ありがとう 猫と二人のクリスマスだけど美味しい物でも食べるよ
>>413
自分も近い状況だった事があるよ
再発して数値が1000だって言われて入院を進められた
けど 当時一人暮らしを始めて 頼る人もいなかったし お金もなかった
自分はサービス業だったから 休みを病院の日にかえてもらって
今まで通りの生活を選んだよ
立ちっぱなしの仕事で足は痣だらけ 生理の時は死にそうだったけど
まだ十代だったから乗り切れたのかも
今は 状態もそれ程悪くないから通院してない
贅沢できないけど 休みの多い仕事にして のんびり生活してるよ
周りの人には怠け者に思われてるだろうけどｗ
自分も生理の時はｶﾞｸｶﾞｸ(((( ；ﾟДﾟ))))ﾌﾞﾙﾌﾞﾙでしたが、
めでたく閉経のきざしです。
閉経がこんなにうれしいとは、若い頃は想像もしませんでした。
めでたく閉経のきざしです。
閉経がこんなにうれしいとは、若い頃は想像もしませんでした。
１８歳の私は閉経なんてまだまだ…。。。
今日、今年最後の通院に行ってきました。
結果は、４．５万となりました。どうやら、プレドニン9mg/dayでは
このくらいで安定するようです。
「来年の通院で容態が安定していたら、プレドニンを8mg/dayに減らしましょう」
と約束もしてくれました。
結果は、４．５万となりました。どうやら、プレドニン9mg/dayでは
このくらいで安定するようです。
「来年の通院で容態が安定していたら、プレドニンを8mg/dayに減らしましょう」
と約束もしてくれました。
男性の方ごめんなさい
生理のときって確かにｶﾞｸﾌﾞﾙものなんだけど（夜は成人用紙おむつして寝てる）、
血小板の数値自体は上がりませんか？あれが不思議で…。
生理のときって確かにｶﾞｸﾌﾞﾙものなんだけど（夜は成人用紙おむつして寝てる）、
血小板の数値自体は上がりませんか？あれが不思議で…。
うん、あがる。
2週間おきに数ヶ月間通院してたときにデータ取ったからウチの主治医も
把握してる。
なんか免疫力が生理中は落ちてるらしい。だから上がる。
2週間おきに数ヶ月間通院してたときにデータ取ったからウチの主治医も
把握してる。
なんか免疫力が生理中は落ちてるらしい。だから上がる。
免疫力が落ちる…、なるほどそうか。理解できました。ありがとう。
428 ：病弱名無しさん：2006/12/30(土) 00:42:24 ID:HahCO0dH
ＩＴＰになってから働いている方、入院治療してからどれ位で復帰出来ましたか？私は今はプレ5㍉のみで7～1万の変動を繰り返して、その間に欝になり3年働いていません。どれ位の数値で働いているのか？教えて下さい。
>>428
私の場合、入院治療していたのは中学～高校の間だけですが
ここ数年はだいたい４～５万で安定してるので（調子悪いときは２万台まで落ちたりしますが）
今のところはほぼ問題なく働いてます。プレドニンは１日7.5㍉服用してます。
私の場合、入院治療していたのは中学～高校の間だけですが
ここ数年はだいたい４～５万で安定してるので（調子悪いときは２万台まで落ちたりしますが）
今のところはほぼ問題なく働いてます。プレドニンは１日7.5㍉服用してます。
430 ：病弱名無しさん：2006/12/31(日) 00:15:03 ID:U3qHz80Z
>>429
教えてくれてありがとう。来年の春くらいから私もバイトからでも働きたいと思ってて、変動あり過ぎて体に不安があったけど、話し聞いて頑張れそうです。ありがとう。
教えてくれてありがとう。来年の春くらいから私もバイトからでも働きたいと思ってて、変動あり過ぎて体に不安があったけど、話し聞いて頑張れそうです。ありがとう。
４１３です。
>>414
>>415
>>421
貴重なお話をありがとうございます。
仕事の関係上、自分の都合で休んだり
他の方に急に休みを変わってもらうことが出来ませんので
悪化すると、怖くて・・・。
今は、たまたま会社から休日をもらったので病院に行くことができ、
プレドニン８粒/dayで数値が落ち着いていますので普通に生活できています。
しばらく仕事が休めないので不安ですが、
血小板が減らないよう願いながら頑張ろうと思います。
でも・・やはり、自分の好きな仕事をする事よりも
比較的休みの取りやすい、変わってもらいやすい仕事に就くことも
考えていかなければならないのかな。
>>418
お気遣いありがとうございます。申請は行いました。
でも、特に一人暮らしだと、収入はなくても支出は続くので
お金の心配は、常につきまといそうです。
>>414
>>415
>>421
貴重なお話をありがとうございます。
仕事の関係上、自分の都合で休んだり
他の方に急に休みを変わってもらうことが出来ませんので
悪化すると、怖くて・・・。
今は、たまたま会社から休日をもらったので病院に行くことができ、
プレドニン８粒/dayで数値が落ち着いていますので普通に生活できています。
しばらく仕事が休めないので不安ですが、
血小板が減らないよう願いながら頑張ろうと思います。
でも・・やはり、自分の好きな仕事をする事よりも
比較的休みの取りやすい、変わってもらいやすい仕事に就くことも
考えていかなければならないのかな。
>>418
お気遣いありがとうございます。申請は行いました。
でも、特に一人暮らしだと、収入はなくても支出は続くので
お金の心配は、常につきまといそうです。
433 ：ミッキー：2007/01/02(火) 02:42:54 ID:EWZZuXY4
はじめまして。
いきなり質問です。
多分、血小板は15.0～が正常なんですよね？
私は14.9で若干低めといわれました。
気になるのは、少しぶつけた部分がすぐ内出血したり、
少し大きめの鞄を持って歩いただけでもその部分が内出血したりします。
今は要再検査ですが、今後、悪い方向に行く可能性はありますか？
いきなり質問です。
多分、血小板は15.0～が正常なんですよね？
私は14.9で若干低めといわれました。
気になるのは、少しぶつけた部分がすぐ内出血したり、
少し大きめの鞄を持って歩いただけでもその部分が内出血したりします。
今は要再検査ですが、今後、悪い方向に行く可能性はありますか？
>>ミッキーさん
悪い方向に行く可能性は否定できませんが、
もし仮にＩＴＰと診断されても基準値に近い血小板数値を保っているならば
特に治療は行わずに様子見、となる場合もあります。
また、血小板が下がったりアザが出来やすい等の出血傾向が出てくるのはＩＴＰに限ったことではないので、
再検査結果が出てからでないと何とも言えません。
風邪を引くだけで一時的に血小板が減ったりもしますので・・・。
悪い方向に行く可能性は否定できませんが、
もし仮にＩＴＰと診断されても基準値に近い血小板数値を保っているならば
特に治療は行わずに様子見、となる場合もあります。
また、血小板が下がったりアザが出来やすい等の出血傾向が出てくるのはＩＴＰに限ったことではないので、
再検査結果が出てからでないと何とも言えません。
風邪を引くだけで一時的に血小板が減ったりもしますので・・・。
435 ：病弱名無しさん：2007/01/02(火) 19:55:50 ID:7R5PRsKp
>>433
14.3は平均よりは低いですが、通常生活を送るには十分過ぎるくらいの値ですよ。あまり心配しないで下さい。
ただ、ITP以外にも血小板は変動するので、お医者さんでITP
かどうかの検査を受けられるんだと思います。
また、仮にITPだとすると、血小板の値が変動している時期かも知れないので、定期的にモニターすることになるでしょう。
一般的に風邪を引くと血小板数は下がるそうなので、風邪を引かないように注意なさってください。
14.3は平均よりは低いですが、通常生活を送るには十分過ぎるくらいの値ですよ。あまり心配しないで下さい。
ただ、ITP以外にも血小板は変動するので、お医者さんでITP
かどうかの検査を受けられるんだと思います。
また、仮にITPだとすると、血小板の値が変動している時期かも知れないので、定期的にモニターすることになるでしょう。
一般的に風邪を引くと血小板数は下がるそうなので、風邪を引かないように注意なさってください。
>ミッキーさんへ
通常の血小板の値は、医師の判断にもよりますが、だいたい10万～15万
とされているようです。（医師が使用している文献によるので、この値とは言えません。）
それから判断すると確かにやや低いようですが、あまり気にするものあまり良くないですよ。
>434の言うように、風邪などの疾患によっては一時的に血小板の低下が見られたり、
日によっては、１万から２万くらい何も無くても変動することがあるようですし・・・。
参考までに、自分の医師の判断でいくと
血小板の値に関係なく出血傾向が酷い場合は、入院。
０ ～１万：場合によっては入院。
１万～ ：通院により経過観察。
ですね。しかも、その医師が言うには
「２万以上あれば、通常の生活は大丈夫。ただ、スキーなどの運動は止めてください。」
とのこと。
よく行われる検査内容です。
・血液検査（血算・生化）
・骨髄検査
・ピロリ菌検査
です。
通常の血小板の値は、医師の判断にもよりますが、だいたい10万～15万
とされているようです。（医師が使用している文献によるので、この値とは言えません。）
それから判断すると確かにやや低いようですが、あまり気にするものあまり良くないですよ。
>434の言うように、風邪などの疾患によっては一時的に血小板の低下が見られたり、
日によっては、１万から２万くらい何も無くても変動することがあるようですし・・・。
参考までに、自分の医師の判断でいくと
血小板の値に関係なく出血傾向が酷い場合は、入院。
０ ～１万：場合によっては入院。
１万～ ：通院により経過観察。
ですね。しかも、その医師が言うには
「２万以上あれば、通常の生活は大丈夫。ただ、スキーなどの運動は止めてください。」
とのこと。
よく行われる検査内容です。
・血液検査（血算・生化）
・骨髄検査
・ピロリ菌検査
です。
最近頭の毛穴や歯茎や傷あとから出血が止まらず
病院で診て貰ったら血小板と白血球が異常に少ないと言われ違う病院への紹介状を書いて貰いました
診察結果が怖い・・・
病院で診て貰ったら血小板と白血球が異常に少ないと言われ違う病院への紹介状を書いて貰いました
診察結果が怖い・・・
う～ん…白血球も少ないのか…
多分このスレの住人にはならないだろうが、ま、色々気を確かにもって
今日中に紹介状先の病院にいく事をオススメする。
大学病院は受付午前中だけおおいけど、事情を話して紹介状も出して交渉すれば
すぐ見てくれるときあるよ。
ところで、自分センブラ入れてないんで表示されるんだが、このスレ見てる人は
「愛媛大学医学部」スレを見てる人が多いって出てる。
あそこは大学病院の中でも良いって噂聞くんで、診察受けてる人報告ﾖﾛ
多分このスレの住人にはならないだろうが、ま、色々気を確かにもって
今日中に紹介状先の病院にいく事をオススメする。
大学病院は受付午前中だけおおいけど、事情を話して紹介状も出して交渉すれば
すぐ見てくれるときあるよ。
ところで、自分センブラ入れてないんで表示されるんだが、このスレ見てる人は
「愛媛大学医学部」スレを見てる人が多いって出てる。
あそこは大学病院の中でも良いって噂聞くんで、診察受けてる人報告ﾖﾛ
ホントだ。
こんな機能いつ付いたんだろうw
壷も毛むくじゃらに変わってるね。
こんな機能いつ付いたんだろうw
壷も毛むくじゃらに変わってるね。
440 ：病弱名無しさん：2007/01/06(土) 00:39:20 ID:i9bERxRb
特発性血小板減少性紫斑病と診断されても
点状や斑状の皮膚にみられる出血 や 副腎皮質ステロイド剤の服用、脾臓の摘出
をせづに一生を終える人もいるのですか？
点状や斑状の皮膚にみられる出血 や 副腎皮質ステロイド剤の服用、脾臓の摘出
をせづに一生を終える人もいるのですか？
442 ：ミッキー：2007/01/06(土) 01:54:12 ID:JXNX5lZi
みなさんありがとうございます。
私は学校に行くときに、カバンを持ってアザとか、ちょっと悲しいです。
ギターを構えて、当たった部分がアザもカッコワルイです。
みなさんはアザは隠してますか？
私は学校に行くときに、カバンを持ってアザとか、ちょっと悲しいです。
ギターを構えて、当たった部分がアザもカッコワルイです。
みなさんはアザは隠してますか？
すいません、他のスレと間違えました。
長袖などでなるべく隠しますが、隠れない部分は我慢してます。
コンシーラーなど使用する時もあります。
長袖などでなるべく隠しますが、隠れない部分は我慢してます。
コンシーラーなど使用する時もあります。
445 ：病弱名無しさん：2007/01/06(土) 20:09:13 ID:2wZAKMpX
>>442
私は健康診断で14万の時はこの病気の事全く知らなかったし、普通に生活してましたよ。紫斑が出来やすい位に思ってた。それから3年位後、熱が出て入院した時に4万で初めて血少板の事言われたました
私は健康診断で14万の時はこの病気の事全く知らなかったし、普通に生活してましたよ。紫斑が出来やすい位に思ってた。それから3年位後、熱が出て入院した時に4万で初めて血少板の事言われたました
446 ：病弱名無しさん：2007/01/06(土) 20:15:34 ID:2wZAKMpX
続き>>445
体調崩した時によう注意かも？私の場合は紫斑は基本的に顔以外は隠さないです。どうしても隠したい時は、顔はコンシーラ・腕や足は『スプレータイプのストッキング』でカバーしたりしています。
体調崩した時によう注意かも？私の場合は紫斑は基本的に顔以外は隠さないです。どうしても隠したい時は、顔はコンシーラ・腕や足は『スプレータイプのストッキング』でカバーしたりしています。
447 ：ミッキー：2007/01/07(日) 19:57:46 ID:nEm1XMn2
ありがとうございます。
私は基本、長袖長ズボンなので、ほとんどみえませんが、
カバンを持った後や、誤って壁などに手が当たると、
やはり見える部分があるので、
冬は手袋ですが、室内ではおかしい、と思い、外します。
私は基本、長袖長ズボンなので、ほとんどみえませんが、
カバンを持った後や、誤って壁などに手が当たると、
やはり見える部分があるので、
冬は手袋ですが、室内ではおかしい、と思い、外します。
隠すように気をつけてることは特に無いなー。今は冬だし！！
首はどーしても隠せない。
首はどーしても隠せない。
449 ：ミッキー：2007/01/09(火) 21:35:03 ID:Ne6yqVzf
この病気は治りますか？
何故このような病気にかかるのですか？
何となく、今までより体調に気を使うようになりました。
何故このような病気にかかるのですか？
何となく、今までより体調に気を使うようになりました。
>>1を読みましょう。
遺伝性がないのは知ってるけど、去年8才年下の年下の従兄弟もITP発病してた。急性だったみたいだけど。
びっくりした。
びっくりした。
人間は、ストレスをため過ぎると
何処かしら身体を壊してしまうものだと統計が出ていて
ストレス等からの発症・・も完全には否定できないと医者から聞きました。
今日は定期検診です。
今はプレドニン８粒/day飲んでいるので、減れば良いな。
何処かしら身体を壊してしまうものだと統計が出ていて
ストレス等からの発症・・も完全には否定できないと医者から聞きました。
今日は定期検診です。
今はプレドニン８粒/day飲んでいるので、減れば良いな。
453 ：病弱名無しさん：2007/01/13(土) 15:48:13 ID:tugYhmvd
初めてカキコミします。
私はITP歴、約７年になります。
始めの頃（当時、高校３年）は血小板数２千で、プレドニンも結構のんでたような気がします（その頃にどのくらいのんでたか覚えてないんです…）
今は５㎎/day です。
そこで、皆さんにお聞きしたいのですが、やはりプレをのんでると子供を産むことは無理でしょうか？
子供が好きで、すぐにというわけじゃありませんがいつか産みたいと思ってます。
主治医には少し気恥ずかしくて…もし、知ってる方がいましたら教えてください。
携帯から長文、失礼しました。
私はITP歴、約７年になります。
始めの頃（当時、高校３年）は血小板数２千で、プレドニンも結構のんでたような気がします（その頃にどのくらいのんでたか覚えてないんです…）
今は５㎎/day です。
そこで、皆さんにお聞きしたいのですが、やはりプレをのんでると子供を産むことは無理でしょうか？
子供が好きで、すぐにというわけじゃありませんがいつか産みたいと思ってます。
主治医には少し気恥ずかしくて…もし、知ってる方がいましたら教えてください。
携帯から長文、失礼しました。
454 ：私：2007/01/13(土) 16:16:23 ID:ahvr40eT
こんにちは
私も初めて書き込みます
高校二年生です☆
昨年の今ごろ急に発病し、半年前に脾臓を摘出
そして半年間血小板は30万代をキープ
完治したのかと思われていたところ
おとといまた急に紫斑ができました
私はバレー部なので毎日レシーブをしたり転んだりしていたのに本当に急にでした
プレドニンがあまりきがず脾臓を摘出したのですが、またプレドニン50ﾐﾘから際スタートです
先が見えなくて不安でたまりません
私も初めて書き込みます
高校二年生です☆
昨年の今ごろ急に発病し、半年前に脾臓を摘出
そして半年間血小板は30万代をキープ
完治したのかと思われていたところ
おとといまた急に紫斑ができました
私はバレー部なので毎日レシーブをしたり転んだりしていたのに本当に急にでした
プレドニンがあまりきがず脾臓を摘出したのですが、またプレドニン50ﾐﾘから際スタートです
先が見えなくて不安でたまりません
455 ：病弱名無しさん：2007/01/13(土) 23:03:40 ID:jUHj05Lc
痣は隠さないでいましたが、年のせいか痣のあとが残ってます
456 ：病弱名無しさん：2007/01/13(土) 23:27:56 ID:Dsxu92C3
457 ：病弱名無しさん：2007/01/13(土) 23:37:28 ID:jUHj05Lc
血小板は10万前後。痣が消えても痣が出き、また消える…その繰り返し。肌が黄色っぽいなってますょ。幸、顔には出なかっただけよかったですが。
458 ：病弱名無しさん：2007/01/14(日) 00:18:49 ID:ogr3/qii
ﾍﾓが8だったので、ﾌｪﾛを二ヵ月のんでます。他にもﾄﾞｸﾞﾏﾁｰﾙ（胃腸薬）とﾚﾁｺﾗﾝ錠500とATP共和（血液の流れをよくする薬）を飲んでます。今ﾍﾓ12、赤血球338に回復しましたが、血小板52000で、血液内科勧められました。初心者なので教えてください
この前外来行ったら、ﾌﾟﾚ10mgで血小板18万で、ﾌﾟﾚ5mgに減りました！！
次の外来は2月末なんだけど、これで血小板15万切らなかったらﾌﾟﾚ服用おわりますかねぇ！？ﾜｸﾜｸ
次の外来は2月末なんだけど、これで血小板15万切らなかったらﾌﾟﾚ服用おわりますかねぇ！？ﾜｸﾜｸ
460 ：病弱名無しさん：2007/01/14(日) 03:45:06 ID:gWWJ1vnQ
>>453
やはり障害の不安はあるよね。飲んでる量にも関係するみたいだよ。5㍉なら担当医に相談した方が安全。出血の事もある、私はまだ妊娠予定ないけど、聞きずらいなら婦人科で相談してみるのも良いかも？
やはり障害の不安はあるよね。飲んでる量にも関係するみたいだよ。5㍉なら担当医に相談した方が安全。出血の事もある、私はまだ妊娠予定ないけど、聞きずらいなら婦人科で相談してみるのも良いかも？
461 ：病弱名無しさん：2007/01/14(日) 04:02:24 ID:gWWJ1vnQ
ITPで気をつけてほしいこと、こうしてほしいということって何がありますか？
463 ：はる：2007/01/14(日) 10:55:52 ID:gPwSXIzq
ご無沙汰致しております。年末に前から覚悟はしておりましたお腹の子の事で最悪な事態になりました。
464 ：はる：2007/01/14(日) 11:01:42 ID:gPwSXIzq
が、奇跡にも今まで効かなかったグロブリンがききはじめ急ではありますが脾摘手術を行いました。子の命が私を助けてくれました。
自分もITPで血小板5000くらいしかないのに痣とか全く出てないんだけど同じような人いますか？
466 ：病弱名無しさん：2007/01/14(日) 15:36:24 ID:gWWJ1vnQ
>>465
私もあまり出ないです。1万代でも5千の時も今は病院変えたけど、初期の担当医は紫斑をぶつけただけだ！と言われた…病院を変えた時に紫斑が少し出てるねと言われた位です。ぶつけると広がる位。
私もあまり出ないです。1万代でも5千の時も今は病院変えたけど、初期の担当医は紫斑をぶつけただけだ！と言われた…病院を変えた時に紫斑が少し出てるねと言われた位です。ぶつけると広がる位。
467 ：病弱名無しさん：2007/01/14(日) 21:30:12 ID:hj0bQ1Ye
>>460さん
返答、ありがとうございます。
もう、何年も子供は諦めてたんで少し希望が持てそうです。
やはり、子供を産むなら健康な子がいいと思ってしまいます。
仕事が休みの時にでも…勇気を持って産婦人科に相談してみます。
早く治るといいなぁ～。
返答、ありがとうございます。
もう、何年も子供は諦めてたんで少し希望が持てそうです。
やはり、子供を産むなら健康な子がいいと思ってしまいます。
仕事が休みの時にでも…勇気を持って産婦人科に相談してみます。
早く治るといいなぁ～。
>>452>>461
私も、ストレスが大きく関係してたみたいです。
過去の血液検査を遡って見ると、精神的ストレスの、きつい出来事があった時に
PLTが、下がってる事が多いです。
脾摘後、プレなしで高数値で安定してたのが、精神的ストレスが原因で、突然、下がりましたが、
プレ５ミリ服用とストレスの元が無くなってからは、一揆に３０万まで上がり
プレ無しで半年過ぎましたが、３０万の高数値です。
私も、ストレスが大きく関係してたみたいです。
過去の血液検査を遡って見ると、精神的ストレスの、きつい出来事があった時に
PLTが、下がってる事が多いです。
脾摘後、プレなしで高数値で安定してたのが、精神的ストレスが原因で、突然、下がりましたが、
プレ５ミリ服用とストレスの元が無くなってからは、一揆に３０万まで上がり
プレ無しで半年過ぎましたが、３０万の高数値です。
>>457
痣ですか。大変ですね。
私は43歳になる男ですが、紫斑は今のところ出ていません。
血小板は8万キープです。
体質（血管の強さとか？）によって違うんでしょうかね。
もっと年とってからのことは覚悟してるんですが。
痣ですか。大変ですね。
私は43歳になる男ですが、紫斑は今のところ出ていません。
血小板は8万キープです。
体質（血管の強さとか？）によって違うんでしょうかね。
もっと年とってからのことは覚悟してるんですが。
皆さん、お久しぶりです。
先週の検査では、PLTが６万くらいあったのに、昨日から
太腿に痣ができたり、トイレで出血が確認されたり、鼻血
が出たりと、悪化したみたい。
これから、病院に行ってきます。
問題、無ければいいな～
先週の検査では、PLTが６万くらいあったのに、昨日から
太腿に痣ができたり、トイレで出血が確認されたり、鼻血
が出たりと、悪化したみたい。
これから、病院に行ってきます。
問題、無ければいいな～
471 ：ミッキー：2007/01/18(木) 01:21:28 ID:f1UT1AAa
やはり、頭は帽子をかぶるなど、保護したほうがいいですか？
>>470
ぷぅさん、お大事にね。
ぷぅさん、お大事にね。
ぷぅさん、どうだったんでしょうね？
はるさん、元気だしてね。
こんばん(にち)は。
報告が遅れてすみません。
結果ですが、PLTが３．５万まで減少してましたが、
とりあえず様子見ということで、昼過ぎには帰って
きました。
でも、来週また通院なのでまた低い値なら、プレドニン
が増量されるかも・・・。と、やや心配してます。
>472さんや>475さん他皆さんには、ご心配かけてすみません。
報告が遅れてすみません。
結果ですが、PLTが３．５万まで減少してましたが、
とりあえず様子見ということで、昼過ぎには帰って
きました。
でも、来週また通院なのでまた低い値なら、プレドニン
が増量されるかも・・・。と、やや心配してます。
>472さんや>475さん他皆さんには、ご心配かけてすみません。
477 ：病弱名無しさん：2007/01/19(金) 07:46:03 ID:+NPDDuY9
478 ：病弱名無しさん：2007/01/19(金) 16:10:32 ID:wcC9ClKr
>>471
帽子で保護する人もいる！数値低い時に言われたよ。私は雪国だから寒さの温度変化と転倒した時の予防に、早く検査して医師に相談した方が良いよ。
帽子で保護する人もいる！数値低い時に言われたよ。私は雪国だから寒さの温度変化と転倒した時の予防に、早く検査して医師に相談した方が良いよ。
479 ：ミッキー：2007/01/20(土) 02:47:05 ID:SlAKrYuv
再検査の下、やはり少ないそうです。
2月にまた再検査します。
2月にまた再検査します。
お久しぶりです。まぁです。
娘が１月の１０日についに脾臓の摘出手術をしました。
腹腔鏡下手術だったので、４日ほどで退院となりました。
1/4入院時の血小板がプレドニン連日7.5ｍｇ服用で３万
1/5γグロブリン投与+プレドニン10ｍｇ/day
1/6γグロブリン投与+プレドニン10ｍｇ/day
1/7プレドニン１０ｍｇ/day
1/8プレドニン１０ｍｇ/day 検査の結果 血小板２４万
1/9プレドニン１０ｍｇ/day
1/10 手術 プレドニン１０ｍｇ + 抗生剤点滴
1/11 検査結果 血小板３４万 プレドニン１０ｍｇ
1/12 プレドニン１０ｍｇ/day + セフゾン
1/13 ”
1/14 セフゾン
1/15 サワシリン７５０ｍｇ/day
1/16 サワシリン７５０ｍｇ/day
（サワシリン２５０ｍｇは一日三回 計７５０ｍｇを２年間服用とのこと）
紫斑病になって初めて５日もプレドニンを外しました。
１８日の検査の結果血小板２１万。
前回のγグロブリンでは二週間くらいもったのでそれからすると
今回は倍の量のγを入れているのでまだ一応効果があると考えると
あと一週間目くらいがγの効果の切れたときと考えたほうがいいと
思っています。
どこの値で維持できるのかが本当に心配です。
とりあえず、手術は終わりました。
長文すみませんm（__）m
娘が１月の１０日についに脾臓の摘出手術をしました。
腹腔鏡下手術だったので、４日ほどで退院となりました。
1/4入院時の血小板がプレドニン連日7.5ｍｇ服用で３万
1/5γグロブリン投与+プレドニン10ｍｇ/day
1/6γグロブリン投与+プレドニン10ｍｇ/day
1/7プレドニン１０ｍｇ/day
1/8プレドニン１０ｍｇ/day 検査の結果 血小板２４万
1/9プレドニン１０ｍｇ/day
1/10 手術 プレドニン１０ｍｇ + 抗生剤点滴
1/11 検査結果 血小板３４万 プレドニン１０ｍｇ
1/12 プレドニン１０ｍｇ/day + セフゾン
1/13 ”
1/14 セフゾン
1/15 サワシリン７５０ｍｇ/day
1/16 サワシリン７５０ｍｇ/day
（サワシリン２５０ｍｇは一日三回 計７５０ｍｇを２年間服用とのこと）
紫斑病になって初めて５日もプレドニンを外しました。
１８日の検査の結果血小板２１万。
前回のγグロブリンでは二週間くらいもったのでそれからすると
今回は倍の量のγを入れているのでまだ一応効果があると考えると
あと一週間目くらいがγの効果の切れたときと考えたほうがいいと
思っています。
どこの値で維持できるのかが本当に心配です。
とりあえず、手術は終わりました。
長文すみませんm（__）m
ぶぅさんまた少しＰＬＴが下がったのですね＞＜
うちの娘は手術前は常に３万前後でしたけど、紫斑等が出ないので
上がり下がりが全くわかりません。
ぶぅさんには本当にいろいろと教えていただいて随分励みになりました。
ありがとうございますm（__）m
前回のγでは副作用は全くありませんでしたが
今回のγは種類が違ったのと前回の倍の量を入れたからか
丸一日３９度の高熱にうなされました。
これでどこの値で落ち着くかが毎日本当にドキドキなのですが
このままプレドニンから離れることさえできれば身長も伸びると・・
期待しています。
うちの娘は手術前は常に３万前後でしたけど、紫斑等が出ないので
上がり下がりが全くわかりません。
ぶぅさんには本当にいろいろと教えていただいて随分励みになりました。
ありがとうございますm（__）m
前回のγでは副作用は全くありませんでしたが
今回のγは種類が違ったのと前回の倍の量を入れたからか
丸一日３９度の高熱にうなされました。
これでどこの値で落ち着くかが毎日本当にドキドキなのですが
このままプレドニンから離れることさえできれば身長も伸びると・・
期待しています。
>まあさんへ
娘さんの手術成功＆退院おめでとうございます。
このまま、無事に回復するとよいですね。
ところで、>480の書き込みからいくとプレドニンの服用は
終了したのでしょうか?
それと、セワシリンを毎日、750mgを服用するのは大変そうですね。
でも、しっかりと娘さんを支えてあげてください。
自分のほかの人が良くなったとかの書き込みで、結構励まされています。
娘さんの手術成功＆退院おめでとうございます。
このまま、無事に回復するとよいですね。
ところで、>480の書き込みからいくとプレドニンの服用は
終了したのでしょうか?
それと、セワシリンを毎日、750mgを服用するのは大変そうですね。
でも、しっかりと娘さんを支えてあげてください。
自分のほかの人が良くなったとかの書き込みで、結構励まされています。
>ぷぅさん
返事ありがとうございます。
一応プレドニンの服用は現時点では終わりました。
大学病院の担当医の先生の話では
脾臓を摘出した＝治った
という見解らしいです。
あくまでも治癒率や、再発率は考えずの発言でしょうか。。
何年か経って・・ とか 少しして・・ また・・
っていう言葉をよく耳にするので本当に手放しでは
喜んではいませんが
しかしとりあえず反応はあったと思いますので
落ち着く値にビクビクはしますが良かったと言っておきます。
ぷぅさんのこと、そしてここのみなさんのことを
心から応援します。
返事ありがとうございます。
一応プレドニンの服用は現時点では終わりました。
大学病院の担当医の先生の話では
脾臓を摘出した＝治った
という見解らしいです。
あくまでも治癒率や、再発率は考えずの発言でしょうか。。
何年か経って・・ とか 少しして・・ また・・
っていう言葉をよく耳にするので本当に手放しでは
喜んではいませんが
しかしとりあえず反応はあったと思いますので
落ち着く値にビクビクはしますが良かったと言っておきます。
ぷぅさんのこと、そしてここのみなさんのことを
心から応援します。
まあさん、お嬢さんの腹腔鏡手術成功よかったですね！
まあさんのお嬢さんの事、ずっと気になっていたので
良好な報告が聞けて一安心してます。
お嬢さんがこのままずっと安定した状態で
健やかに過ごせていけるよう心から祈ってます。
お嬢さんはもちろん、まあさんの頑張りに負けないように私も頑張ろーー
まあさんのお嬢さんの事、ずっと気になっていたので
良好な報告が聞けて一安心してます。
お嬢さんがこのままずっと安定した状態で
健やかに過ごせていけるよう心から祈ってます。
お嬢さんはもちろん、まあさんの頑張りに負けないように私も頑張ろーー
>484さん ありがとうございます！！
来週いよいよ全てが切れた状態で検査に行きます。
どきどきですが・・・
４８４さんもほんとがんばってくださいね。
私も心から応援します。
ありがとうございました(o*｡_｡)o
来週いよいよ全てが切れた状態で検査に行きます。
どきどきですが・・・
４８４さんもほんとがんばってくださいね。
私も心から応援します。
ありがとうございました(o*｡_｡)o
486 ：ミッキー：2007/01/26(金) 13:30:43 ID:1o8vJU43
日曜日に39℃ほど熱を出して、
でも、無事帰還しました。
血小板より白血球が異常でした。
でも、無事帰還しました。
血小板より白血球が異常でした。
熱出ると普通の人でも、白血球に異常がでるよ。血少板には異常出なくてよかったですね。
あ～退院出来てもITPの他にも身体に障害があるし､退院後に就職出来るか不安だよ....
こんな身体でどこで働けってんだ....
治療のことより将来の生活のことや今後の治療費のことばかり気になって毎日死にたくなる。
こんな中途半端な病気じゃなくて､障害者年金の受給資格がある病気になってくれりゃよかったのにと本気で思う｡
ｽﾚ汚し失礼しました。
こんな身体でどこで働けってんだ....
治療のことより将来の生活のことや今後の治療費のことばかり気になって毎日死にたくなる。
こんな中途半端な病気じゃなくて､障害者年金の受給資格がある病気になってくれりゃよかったのにと本気で思う｡
ｽﾚ汚し失礼しました。
>>488
気持ち超分かる
障害者手帳欲しい。病気あること言うと会社とってくれないし、隠して
就職しても健保使うとばれるし、ばれると告知義務違反でクビだし。
職安は障害者手帳保有者優先だから難病患者は後回し、
どうにかならないのかって厚生労働省に訴えても「法律が改正されないと」
の一点張り。
其れが現実。
女は養ってくれる男捜して、男も養ってくれる女捜すしかない。
気持ち超分かる
障害者手帳欲しい。病気あること言うと会社とってくれないし、隠して
就職しても健保使うとばれるし、ばれると告知義務違反でクビだし。
職安は障害者手帳保有者優先だから難病患者は後回し、
どうにかならないのかって厚生労働省に訴えても「法律が改正されないと」
の一点張り。
其れが現実。
女は養ってくれる男捜して、男も養ってくれる女捜すしかない。
障害者手帳貰う程の病気かな？障害者手帳貰ったら職の幅狭くなるし、病気は辛いし生活苦しいけど、この病気では恥ずかくて欲しくないけどね。
今日検査でした。
今回は、完全にプレドニンもγグロブリンも切れた状態での検査でした。
結果・・
ＰＬＴ２.３万。
難しいですね 本当に。
月曜に大学病院で入院当初にした骨髄の検査をまたすることに
なりました。
今回は、完全にプレドニンもγグロブリンも切れた状態での検査でした。
結果・・
ＰＬＴ２.３万。
難しいですね 本当に。
月曜に大学病院で入院当初にした骨髄の検査をまたすることに
なりました。
いつもは2万前後で安定なんだけど。
2ヶ月前、何したわけでもないのに１万切ってた。
まあ、大丈夫だろ、ってことで処方も変わらず、
今回何をしたわけでもないが2万超えてました。
もう別にいいですって感じ。
でもアザだけがいやだなあ。
2ヶ月前、何したわけでもないのに１万切ってた。
まあ、大丈夫だろ、ってことで処方も変わらず、
今回何をしたわけでもないが2万超えてました。
もう別にいいですって感じ。
でもアザだけがいやだなあ。
494 ：病弱名無しさん：2007/02/05(月) 21:59:45 ID:eQFSQU1g
493さん 血小板2万前後でも大丈夫なんですか？
495 ：病弱名無しさん：2007/02/05(月) 22:37:06 ID:AmGVRXWc
就職の際の健康診断で血小板が５万しかないと言われ、１２月に再検査しました。
忙しくて結果を聞いたのが２月・・・。
３万に減少（´・ω・`）
明日、再々検査の結果が出ます。
血小板が少ない以外は紫斑もなく、白血球その他も正常値なのですが、これってやっぱり覚悟決めた方がいですか？
再々検査で、また少なかったら血液の専門医行きらしいです。
忙しくて結果を聞いたのが２月・・・。
３万に減少（´・ω・`）
明日、再々検査の結果が出ます。
血小板が少ない以外は紫斑もなく、白血球その他も正常値なのですが、これってやっぱり覚悟決めた方がいですか？
再々検査で、また少なかったら血液の専門医行きらしいです。
同じく2万代前後。
1万きった時は一週間後に再検査。プレは最低維持量の5㍉
プレは長期使うと血管脆くなるから逆に危険と、最低量の5㍉と様子観察。
内科なら即入院でも血液内科ならへっちゃら数値
1万きった時は一週間後に再検査。プレは最低維持量の5㍉
プレは長期使うと血管脆くなるから逆に危険と、最低量の5㍉と様子観察。
内科なら即入院でも血液内科ならへっちゃら数値
ＰＬＴが２．３万でかかりつけの病院ではオロオロされましたが
手術をしてもらった大学病院に月曜に行ってきたら
主治医いわく、２万をきらなければガイドライン上
無治療です。
と、言われて脾臓摘出後の抗生剤のみの服用で
プレドニンも何もなし。。。
先生の見解ってかなり違いますね。。
手術をしてもらった大学病院に月曜に行ってきたら
主治医いわく、２万をきらなければガイドライン上
無治療です。
と、言われて脾臓摘出後の抗生剤のみの服用で
プレドニンも何もなし。。。
先生の見解ってかなり違いますね。。
500 ：病弱名無しさん：2007/02/08(木) 03:13:22 ID:XP+vBPHy
プレドニン半錠を二日に一回。8～9万キープ、自分では安定してると思ってましたが、これ以上下がるようなら脾摘をした方がよいって言われました。
501 ：病弱名無しさん：2007/02/08(木) 03:23:04 ID:Vr/oI3xp
すいません左拳で思いきり右の二の腕殴ったら2、3日後、黄紫に
なったんですがそんな簡単になるもんですかね。 筋肉の耐久性
調べようとしたんですが
なったんですがそんな簡単になるもんですかね。 筋肉の耐久性
調べようとしたんですが
3万代なら日常問題ないと言われています。内科では脾臓摘出って散々言われたけど、血液内科では言われない。1万代でも生活している人がいるから大丈夫と言われたよ。
>>501
痒い時に、かいただけでも紫色になるよ。殴ったら簡単に2週間は消えないけど、筋肉の耐久って？殴った事に、思わず笑ってしまいました。
痒い時に、かいただけでも紫色になるよ。殴ったら簡単に2週間は消えないけど、筋肉の耐久って？殴った事に、思わず笑ってしまいました。
紫斑（発疹）がでて、なんか変だなぁーと思って近所のｸﾘﾆｯｸにいった。
血小板が千個しかないって先生がﾋﾞｯｸﾘしてたけど、体調が悪くなるでもなく特に紫斑以外変化もないので全くITPに気付かなかった。
3日後に大学病院に緊急入院。10日後に37万まで回復して退院したけどね。
怪我しない限りは血小板減ったところで生活に支障はでないよね。脳出血の可能性が怖いけど。
血小板が千個しかないって先生がﾋﾞｯｸﾘしてたけど、体調が悪くなるでもなく特に紫斑以外変化もないので全くITPに気付かなかった。
3日後に大学病院に緊急入院。10日後に37万まで回復して退院したけどね。
怪我しない限りは血小板減ったところで生活に支障はでないよね。脳出血の可能性が怖いけど。
>>504
いいなあ、余裕のある治療を受けさせて貰って。
俺なんか、医者がビックらこいて、大学病院を紹介されて即入院。
血液の再検査もされずにプレド人60ミリすぐ飲まされて、
次の日は80万に跳ね上がった。
未だに副作用に悩まされてるんだけど、あれは何だったんだ。
ちなみに担当医は成り立ての女医。
いいなあ、余裕のある治療を受けさせて貰って。
俺なんか、医者がビックらこいて、大学病院を紹介されて即入院。
血液の再検査もされずにプレド人60ミリすぐ飲まされて、
次の日は80万に跳ね上がった。
未だに副作用に悩まされてるんだけど、あれは何だったんだ。
ちなみに担当医は成り立ての女医。
去年、近所のクリニックで血液検査を受けたら血小板が５万でした。
今年の初めに再検査を受けたのですが、
３万まで下がっていて、おそらくＩＴＰでしょうと言われました。
血小板以外の数値は異常ナシです。アザはたまに出来る程度です。
いつでも総合病院を紹介すると言われたんですが、とりあえず保留にしてます。
骨髄の検査って必ずするものなんでしょうか・・・
皆さんもやはりしましたか？
死ぬほどイタイ検査だと聞いているのでなかなか踏ん切りがつきません(^^;
今年の初めに再検査を受けたのですが、
３万まで下がっていて、おそらくＩＴＰでしょうと言われました。
血小板以外の数値は異常ナシです。アザはたまに出来る程度です。
いつでも総合病院を紹介すると言われたんですが、とりあえず保留にしてます。
骨髄の検査って必ずするものなんでしょうか・・・
皆さんもやはりしましたか？
死ぬほどイタイ検査だと聞いているのでなかなか踏ん切りがつきません(^^;
>>507マルク（骨髄の検査）は痛いけど、死ぬほど痛いかって言われたらそうでもないです。
痛いのは麻酔をする時で、痛みのイメージは歯医者で麻酔するヤツが広範囲になった感じ。
ITPでマルクしない人はいないと思うよ。
骨髄中の巨核球の増加を確認して、ITPって診断するわけだし。
躊躇しないで、さっさと検査受けた方がいいですよ。
三万なら通院だけど、一万切ったら入院させられて何かと面倒くさいし。
痛いのは麻酔をする時で、痛みのイメージは歯医者で麻酔するヤツが広範囲になった感じ。
ITPでマルクしない人はいないと思うよ。
骨髄中の巨核球の増加を確認して、ITPって診断するわけだし。
躊躇しないで、さっさと検査受けた方がいいですよ。
三万なら通院だけど、一万切ったら入院させられて何かと面倒くさいし。
>>505じゃあグロブリン使わなかったのですか？
グロブリンて滅多に使わなくない？プレ飲んで治療してて、5千の時に1度使っただけ。みんなどれ位でグロブリン使うのかな？
マルク検査の時に血少板の輸血はしたけど、後はプレのみの治療だけ。2万代キープ
マルク検査の時に血少板の輸血はしたけど、後はプレのみの治療だけ。2万代キープ
>>510いや、まだ通院中。グロブリンがきいたみたいで、回復が早かったみたい。今はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ服用しながらﾓﾆﾀｰ中なので急性か慢性かはなんとも。
>>511自分は入院時は血小板は1000で、5日間グロブリンの点滴だったよ。
それ以降はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲みながら5日入院。
本当は一ヶ月の入院の予定だったけど、受験前だったのを考慮してか10日で退院したよ。退院時は37万あったけどね。
今は14万くらいかな。
検査受けるごとに下がってるから。
てか毎回連投ｽﾏｿ。携帯房だもんで読んだ内容を忘れちゃうんだよね……
それ以降はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲みながら5日入院。
本当は一ヶ月の入院の予定だったけど、受験前だったのを考慮してか10日で退院したよ。退院時は37万あったけどね。
今は14万くらいかな。
検査受けるごとに下がってるから。
てか毎回連投ｽﾏｿ。携帯房だもんで読んだ内容を忘れちゃうんだよね……
短期間で上がってたから、急性かと思ってしまってm(__)m
短期間での退院は、グロブリンの投与が多いみたいね。
治療も効果も数値の差があったりで
やはり特定疾患になるだけの病気だよね。
短期間での退院は、グロブリンの投与が多いみたいね。
治療も効果も数値の差があったりで
やはり特定疾患になるだけの病気だよね。
自分はITP歴3年で、ﾌﾟﾚ60㎎から現在3㎎で15～20万をｷｰﾌﾟしてます。発症時は4千しかなくて緊急入院。
3ヶ月半入院した後、順調にﾌﾟﾚも減って行ったけど、どうしても3㎎以下に落とせない…抗体の数が百越えてるから、むやみに落とせないと言われた。
血小板の数が安定してるから自分は、治ってきてる！って思ってた。
しかしそれはﾌﾟﾚが効いているからであって、自分の力ではないのだと知らされ、落ち込んだ。
難病って辛いなぁ…。
でも、頑張っていかなきゃ(・ω・｀)
皆さんも頑張って下さい。
3ヶ月半入院した後、順調にﾌﾟﾚも減って行ったけど、どうしても3㎎以下に落とせない…抗体の数が百越えてるから、むやみに落とせないと言われた。
血小板の数が安定してるから自分は、治ってきてる！って思ってた。
しかしそれはﾌﾟﾚが効いているからであって、自分の力ではないのだと知らされ、落ち込んだ。
難病って辛いなぁ…。
でも、頑張っていかなきゃ(・ω・｀)
皆さんも頑張って下さい。
そうだねー、辛い。
なんだかITP発病してから、｢ITPさえなければもっといい未来があったのに！｣的な思考しかできなくなってるんだけど、
（実際、ITPのせいで地方受験も看護学部の受験もできなくなって浪人生活1年無駄にしたわけで）
実際視野を広げてみると、もっと苦しい病気の人とかいるし辛くても悲観的に生きてちゃいけないなぁと思う最近だよ。
>>515君も頑張れよ。
なんだかITP発病してから、｢ITPさえなければもっといい未来があったのに！｣的な思考しかできなくなってるんだけど、
（実際、ITPのせいで地方受験も看護学部の受験もできなくなって浪人生活1年無駄にしたわけで）
実際視野を広げてみると、もっと苦しい病気の人とかいるし辛くても悲観的に生きてちゃいけないなぁと思う最近だよ。
>>515君も頑張れよ。
515です。
>>516
確かに、発症しなければ違う未来があったかもしれないって、自分も考えた。
自分は結婚したばかりなんだけど、出産の事や、再発の事、子供への影響を考えたら怖くてまだ踏み出せてない。
出産は普通の人でも命懸けなのに、その何倍ものリスクを背負う事になるんだろうけど、いずれは子供が欲しい。
どんな未来があるか判らないし、不安だらけだけど、負けちゃならんよね。
難病なんて、この世からなくなってしまえばいいのに。悔しい。
>>516
確かに、発症しなければ違う未来があったかもしれないって、自分も考えた。
自分は結婚したばかりなんだけど、出産の事や、再発の事、子供への影響を考えたら怖くてまだ踏み出せてない。
出産は普通の人でも命懸けなのに、その何倍ものリスクを背負う事になるんだろうけど、いずれは子供が欲しい。
どんな未来があるか判らないし、不安だらけだけど、負けちゃならんよね。
難病なんて、この世からなくなってしまえばいいのに。悔しい。
518 ：ぷぅさん(515)：2007/02/13(火) 16:14:46 ID:CKlZa+F6
お久しぶりです、ぷぅさんです。
とりあえず、最近血小板の値も5万前後と安定しているので、
そろそろ、コテハンを辞めようと思います。
今まで、ありがとうございました。m(_ _)m
とりあえず、最近血小板の値も5万前後と安定しているので、
そろそろ、コテハンを辞めようと思います。
今まで、ありがとうございました。m(_ _)m
おつかれさまです
>>517
よかったね、こちらこそ貴重な情報をありがとうございました。
よかったね、こちらこそ貴重な情報をありがとうございました。
失礼、>>518のぷぅさん宛てでした。
自分の事よりも、プレ飲んでるから子供に何かないか将来不安。
仕事の事や、結婚してないから余計将来不安になるよ…
仕事の事や、結婚してないから余計将来不安になるよ…
結婚願望はないからいいんだけどさ、最近歯がかけたんだよね。ﾌﾟﾚのせいかな？
524 ：病弱名無しさん：2007/02/17(土) 12:02:30 ID:ofW2G755
こんにちは
はじめまして
私も皆さんと同じ特発性血小板減少性紫斑病です。
11月の会社の検診で異常を知り、
専門医で見てもらい11月24日から入院しています。
現在も入院中です。
私の場合、まったく症状がありません。
治療はプレドニン６/日 血小板2.6万で、
薬の量が多いのと、薬を減量すると血小板が下がるので、
これ以上この薬の効果は見込めないため、先生から摘脾を進められています。できれば手術は避けたいのですが、このままでは退院もさせてもらえないみたいで、どうしたらいいかわかりません。
摘脾しないといけないところにきているのでしょうか？
はじめまして
私も皆さんと同じ特発性血小板減少性紫斑病です。
11月の会社の検診で異常を知り、
専門医で見てもらい11月24日から入院しています。
現在も入院中です。
私の場合、まったく症状がありません。
治療はプレドニン６/日 血小板2.6万で、
薬の量が多いのと、薬を減量すると血小板が下がるので、
これ以上この薬の効果は見込めないため、先生から摘脾を進められています。できれば手術は避けたいのですが、このままでは退院もさせてもらえないみたいで、どうしたらいいかわかりません。
摘脾しないといけないところにきているのでしょうか？
525 ：病弱名無しさん：2007/02/17(土) 12:15:11 ID:91EkC2yV
プレドニン6って60mgのこと？
それだったら成人一般の適用上限だよ。
ほかの病気だったらパルス療法といって1000mg位投与することもあるけどね。
ITPだと60mgから下げていくのが標準。
俺の場合はそれで80万まで血小板があがった。
これで50％の人が治ってだめな場合は摘脾と俺は説明された。
摘脾でも駄目な場合はγグロブリンや、何だったかな、薬を使うことに
なるらしい。
ただ、胃のピロリ菌感染で血小板が下がるケースがあるので、
一度それを確認してから摘脾を考えるのが懸命だと俺は思う。
それだったら成人一般の適用上限だよ。
ほかの病気だったらパルス療法といって1000mg位投与することもあるけどね。
ITPだと60mgから下げていくのが標準。
俺の場合はそれで80万まで血小板があがった。
これで50％の人が治ってだめな場合は摘脾と俺は説明された。
摘脾でも駄目な場合はγグロブリンや、何だったかな、薬を使うことに
なるらしい。
ただ、胃のピロリ菌感染で血小板が下がるケースがあるので、
一度それを確認してから摘脾を考えるのが懸命だと俺は思う。
526 ：病弱名無しさん：2007/02/17(土) 12:25:41 ID:ofW2G755
524です。お返事ありがとうございます。
説明不足ですみません。プレドニン5mgを6錠です。
入院してピロリ菌除去はしたんですが、ピロリ菌はいなかったため、
効果がありませんでした。すでにステロイド6錠は１ヶ月以上飲んでいます。
入院当初は血小板が2万前後で、
今は薬を5錠に減らしたらすぐに1.9万とかに減り、
減ったらステロイドの量を増やすの繰り返しです。
説明不足ですみません。プレドニン5mgを6錠です。
入院してピロリ菌除去はしたんですが、ピロリ菌はいなかったため、
効果がありませんでした。すでにステロイド6錠は１ヶ月以上飲んでいます。
入院当初は血小板が2万前後で、
今は薬を5錠に減らしたらすぐに1.9万とかに減り、
減ったらステロイドの量を増やすの繰り返しです。
527 ：病弱名無しさん：2007/02/17(土) 14:25:34 ID:91EkC2yV
>>526
ふーん。体重が軽いのかな？
30mgだと免疫下がってるから、退院は普通ゆるされないだろうね。
このまま退院して普通の生活ってことはないと思う。
骨髄の検査はやって、ITPって診断されたんだよね。
で血液内科の先生に診て貰ってるんだよね？
それだったら、ともかく先生に相談するしかないなあ。
プレドニン30mg上限って何か理由があるんだろうから。
血液内科じゃないのなら、専門の病院に行った方がいいかも。
ふーん。体重が軽いのかな？
30mgだと免疫下がってるから、退院は普通ゆるされないだろうね。
このまま退院して普通の生活ってことはないと思う。
骨髄の検査はやって、ITPって診断されたんだよね。
で血液内科の先生に診て貰ってるんだよね？
それだったら、ともかく先生に相談するしかないなあ。
プレドニン30mg上限って何か理由があるんだろうから。
血液内科じゃないのなら、専門の病院に行った方がいいかも。
入院中に脾臓摘出て言われてたけど、自宅療養に変えてとお願いして、退院させて貰ってから、セカンドオピニオンで診て貰って病院変えたよ。
脾臓摘出しても上がらない人もいるし、私は摘出しないで2万代でプレ5mgで生活してるよ。
脾臓摘出しても上がらない人もいるし、私は摘出しないで2万代でプレ5mgで生活してるよ。
脾臓摘出した人ってどれ位いるんだろう？
脾臓摘出しないで、生活している人は位なのかな？
摘出した。摘出しない。で血少板どれ位の数値保ってるのかな？
治療のプレどれ位で維持してる？
他の治療は何してるのかな？
脾臓摘出しないで、生活している人は位なのかな？
摘出した。摘出しない。で血少板どれ位の数値保ってるのかな？
治療のプレどれ位で維持してる？
他の治療は何してるのかな？
530 ：病弱名無しさん：2007/02/17(土) 21:03:45 ID:WC0z+WoI
こんばんは。私はプレドニンだけの治療です。一日三回4錠ずつから始まって、今は一日おき半錠です。血小板は11万です。まだ治療の段階なのでこれからどうなるのかわかりません。脾臓摘出は薬を減らして血小板も減ったら考えましょうと言われましたよ。
一日おきに2.5ミリのプレドニンで11万ならそれ以上のことはいらないんじゃ・・・？
私は30ｍｇ/1dayを一ヵ月半でも入院しなかった。
当時はムーンや不眠や躁鬱、過食色々副作用でたけど会社行ってたよ。
脾臓摘出は医者曰く「多分摘出しても駄目なタイプ」
らしいんで、プレで対応（今のところ反応するから。
ITP用の薬の中じゃ、プレが其れでも一番マシな薬といわれた）
5ミリ～20ミリ/1dayを1年間の間でウロウロで
PLTは1万台～５万台を行ったりきたり。
血液内科の専門医にかかってる。
当時はムーンや不眠や躁鬱、過食色々副作用でたけど会社行ってたよ。
脾臓摘出は医者曰く「多分摘出しても駄目なタイプ」
らしいんで、プレで対応（今のところ反応するから。
ITP用の薬の中じゃ、プレが其れでも一番マシな薬といわれた）
5ミリ～20ミリ/1dayを1年間の間でウロウロで
PLTは1万台～５万台を行ったりきたり。
血液内科の専門医にかかってる。
脾摘に関しては、意思によって違うよね。
『とにかく、脾摘』と言う医師もいれば、『まあ様子を見ましょう。』というのも・・・
自分の場合、最初の医師は『普通の内科医』だったので、
『治療方針はいくつかありますが、自分で選択してね。』と言われていたが
発症半年もしたら、さらに悪化し結果、セカンドオピニオンで専門医に診てもらい、
ほかの治療法もなくなったから、脾摘をしたけど・・・。でも、プレドニン8mg/dayで
も、PLTが５万位だし・・・。でも、術前に比べて20倍になったから良しとしないと
いけないね～。
『とにかく、脾摘』と言う医師もいれば、『まあ様子を見ましょう。』というのも・・・
自分の場合、最初の医師は『普通の内科医』だったので、
『治療方針はいくつかありますが、自分で選択してね。』と言われていたが
発症半年もしたら、さらに悪化し結果、セカンドオピニオンで専門医に診てもらい、
ほかの治療法もなくなったから、脾摘をしたけど・・・。でも、プレドニン8mg/dayで
も、PLTが５万位だし・・・。でも、術前に比べて20倍になったから良しとしないと
いけないね～。
>>536
勘でしょう。多分。
勘でしょう。多分。
>>536
勘かも知れないけど、ITP患者を数十名常時持ってる先生です。
まあ、先生曰く「女性なんで、脾臓で破壊というより、自己免疫疾患による
全身のリンパ球による破壊では？」
という見立てらしいです。
ていうか、537は私じゃない。誰？
勘かも知れないけど、ITP患者を数十名常時持ってる先生です。
まあ、先生曰く「女性なんで、脾臓で破壊というより、自己免疫疾患による
全身のリンパ球による破壊では？」
という見立てらしいです。
ていうか、537は私じゃない。誰？
>536 さん
私のかかっている大学病院で言われたことは
γグロブリンを使って、反応がある人は摘脾での完治率が高いそうです。
統計上ですね。
でも、うちの娘はγにすごく反応良かったのに
摘脾での効果は・・ ありませんでした。
手術後３４万→２１万 一ヶ月後には２．３万。
その二週間後には（2/20）１．８万でした・・。
してみないとわかりませんね。
でも、γが効く＝摘脾 効果あり っていうのは統計上はあるみたいですね。
私のかかっている大学病院で言われたことは
γグロブリンを使って、反応がある人は摘脾での完治率が高いそうです。
統計上ですね。
でも、うちの娘はγにすごく反応良かったのに
摘脾での効果は・・ ありませんでした。
手術後３４万→２１万 一ヶ月後には２．３万。
その二週間後には（2/20）１．８万でした・・。
してみないとわかりませんね。
でも、γが効く＝摘脾 効果あり っていうのは統計上はあるみたいですね。
花粉症の薬、何のむ？
花粉症じゃないから飲まない。
ITPになってから体質かわった。
ITPになってから体質かわった。
>>542
その点うらやましいざんす(´･ω･`)
その点うらやましいざんす(´･ω･`)
544 ：病弱名無しさん：2007/02/25(日) 15:33:34 ID:ZKwqosel
こんにちは
みんさんはどこの病院へいかれてますか？
この病気を研究されている有名な先生はご存知ですか？
教えてください、お願いします
みんさんはどこの病院へいかれてますか？
この病気を研究されている有名な先生はご存知ですか？
教えてください、お願いします
545 ：病弱名無しさん：2007/02/25(日) 16:22:31 ID:fKQFuPhi
そこそこ大きい病院だよ。ネットで調べたら医者みつかるんじゃないかな？
東海大
札医大
>544
地元の血液内科ですね。
ちなみに、今日定期検査だったのですが、かなりよい感じ。でも、医師は
「次には、下がるからね」って言われた。ほかに、「花粉症の症状が出始めた」
と伝えたら、「プレドニン服用しているのに出ますか・・・。」といわれた。
でも、出てるから仕方ないじゃんよ～。
地元の血液内科ですね。
ちなみに、今日定期検査だったのですが、かなりよい感じ。でも、医師は
「次には、下がるからね」って言われた。ほかに、「花粉症の症状が出始めた」
と伝えたら、「プレドニン服用しているのに出ますか・・・。」といわれた。
でも、出てるから仕方ないじゃんよ～。
ぜんそく持ちの人に、予防的に処方されることもあるみたい。＞プレ
でも、短期間少量の服用ならとくに問題ないんじゃないの？
全ての薬は毒、といってしまえばそれはそうなんだけど。
でも、短期間少量の服用ならとくに問題ないんじゃないの？
全ての薬は毒、といってしまえばそれはそうなんだけど。
喘息の人予防じゃなく、発作押さえるのに長期飲んで闘ってる人もいるよ。
プレドニン飲んでない人っていますか？
はい。
8万で3年間経過観察中です。
一回落ちて入院したけど、
通算だとかれこれ10年ですね。
8万で3年間経過観察中です。
一回落ちて入院したけど、
通算だとかれこれ10年ですね。
555 ：病弱名無しさん：2007/03/07(水) 00:29:48 ID:+rC9lESb
こんばんは～。４ヵ月前に血小板が少ないと診断されました。月１、２のペースで大学病院に通院中です。五万→四万六千→今は三万四千です。薬ももらってません。大丈夫なのでしょうか？（紫斑は手、足に数ヶ所あります。）
556 ：病弱名無しさん：2007/03/07(水) 00:42:59 ID:U5fybKFn
>>>555
最近ITPになったとのこと、さぞやご心配のことでしょう。
血小板数は12万以下で平均以下、5万以下で病的、
1-2万以下で危険ありというのが一般的に言われることです。
しかし症状は人それぞれですし、1-2万は変動や誤差の
範囲ですから、5万位と言ったところなのでしょう。
緊急の危険性はないと思います。
先生もそう判断なさって、これから血小板数が
安定するのか変動するのかモニターされている段階
だと思います。
血小板が1万を切ると口内に血豆や出血が起きてきます。
こうなると危険なので直ぐ入院された方が良いでしょう。
なおお医者さんは出来れば専門の血液内科にかかることを
お薦めします。
最近ITPになったとのこと、さぞやご心配のことでしょう。
血小板数は12万以下で平均以下、5万以下で病的、
1-2万以下で危険ありというのが一般的に言われることです。
しかし症状は人それぞれですし、1-2万は変動や誤差の
範囲ですから、5万位と言ったところなのでしょう。
緊急の危険性はないと思います。
先生もそう判断なさって、これから血小板数が
安定するのか変動するのかモニターされている段階
だと思います。
血小板が1万を切ると口内に血豆や出血が起きてきます。
こうなると危険なので直ぐ入院された方が良いでしょう。
なおお医者さんは出来れば専門の血液内科にかかることを
お薦めします。
557 ：病弱名無しさん：2007/03/07(水) 19:47:19 ID:U5fybKFn
言い忘れていましたが、一万を切ったからと言って、
直ぐに危ないわけではないと思います。
そのくらいで生活されている方もいるわけですし、
人それぞれの体質もあると思いますので。
ともかくよく先生に相談して下さい。
それと勝手にITPと決めつけてしましましたが、
他の病気で血小板が下がることは多くあるそうです。
それを見極めるための検査を色々されている段階で
しょうか。
特に胸の骨髄から髄液を採取してする検査がITPの決め手
らしいです。それをしてらっしゃいますか？
もし何もしていないようでしたら、一度先生に尋ねられた方が
良いと思います。
老婆心ながら素人が色々言いましたが、どうぞお気をつけて。
直ぐに危ないわけではないと思います。
そのくらいで生活されている方もいるわけですし、
人それぞれの体質もあると思いますので。
ともかくよく先生に相談して下さい。
それと勝手にITPと決めつけてしましましたが、
他の病気で血小板が下がることは多くあるそうです。
それを見極めるための検査を色々されている段階で
しょうか。
特に胸の骨髄から髄液を採取してする検査がITPの決め手
らしいです。それをしてらっしゃいますか？
もし何もしていないようでしたら、一度先生に尋ねられた方が
良いと思います。
老婆心ながら素人が色々言いましたが、どうぞお気をつけて。
髄液でなく骨髄液でした。
言い間違いすみません。
言い間違いすみません。
1年前、脾臓摘出したけど完治できず。ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ1日25ﾐﾘ飲んでたけど血少板は3万程度。
ﾑｰﾝに耐え切れずせんせーにもうﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲みたくないとわがまま言ったところ、ﾌﾟﾚ5ﾐﾘに減らすかわりにｲﾑﾗﾝ(抗がん剤)が処方されました。
今は9万くらい。ﾑｰﾝは直ってきました。
ﾑｰﾝに耐え切れずせんせーにもうﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲みたくないとわがまま言ったところ、ﾌﾟﾚ5ﾐﾘに減らすかわりにｲﾑﾗﾝ(抗がん剤)が処方されました。
今は9万くらい。ﾑｰﾝは直ってきました。
560 ：病弱名無しさん：2007/03/07(水) 21:07:39 ID:+rC9lESb
>>557さん。こんばんは。親切に返事ありがとうございます。骨髄の検査はしました。減少の理由が先生もわからないと言ってました。12月から経過をみてます。回りに同じ人がいなかったので心強いですo(^-^)oありがとうございます。
561 ：病弱名無しさん：2007/03/07(水) 21:13:12 ID:+rC9lESb
7年前に卵巣腫瘍の手術をして輸血しました。生理痛はひどい感じです。これも影響とかするのかな～？とか思ったりします。これから時々この板見させてくださいね！
>559
イムランは『抗がん剤』でなくて、免疫抑制剤だよ
イムランは『抗がん剤』でなくて、免疫抑制剤だよ
562
間違った知識だったみたいですいません。
ｲﾑﾗﾝは抗がん剤の一種で奇形を作る可能性があるため妊娠しないでくださいと説明をうけたので…。
間違った知識だったみたいですいません。
ｲﾑﾗﾝは抗がん剤の一種で奇形を作る可能性があるため妊娠しないでくださいと説明をうけたので…。
564 ：病弱名無しさん：2007/03/10(土) 10:47:50 ID:OYyvIKyJ
慢性血小板減少症に診断されたばかりですが、血小板は生理になると減りますか？
565 ：病弱名無しさん：2007/03/11(日) 15:42:15 ID:yHEHqRbH
同じく血小板減少症。
なんじゃこりゃ状態で、どう転ぶのかさえわからない。
ネットで調べても( ﾟДﾟ)ﾎﾟｶｰﾝ
チャッチャと診断して欲しいものですが、医者がヤブ過ぎですかね？
なんじゃこりゃ状態で、どう転ぶのかさえわからない。
ネットで調べても( ﾟДﾟ)ﾎﾟｶｰﾝ
チャッチャと診断して欲しいものですが、医者がヤブ過ぎですかね？
566 ：病弱名無しさん：2007/03/11(日) 17:36:26 ID:1aViFgU8
ＩＴＰと血小板減少症は別物なのでスレ違いかと･･･。
ITPの診断方法って、ほかの病気が原因でないかしらみつぶしに検査していって、
ほかの原因が見当たらないから、最終的にITPと診断されるのではないのでしょうか？
自分も、１回目の病院でやった検査を、２回目の病院でもさらにやってしかも、２回目の
病院でも、主治医が変わったからまた同じ検査してと、同じ検査を何度やったことか・・・。
特に、マルクに関しては４回くらいやったかな？あれは、痛いからあまりやりたくない。
ほかの原因が見当たらないから、最終的にITPと診断されるのではないのでしょうか？
自分も、１回目の病院でやった検査を、２回目の病院でもさらにやってしかも、２回目の
病院でも、主治医が変わったからまた同じ検査してと、同じ検査を何度やったことか・・・。
特に、マルクに関しては４回くらいやったかな？あれは、痛いからあまりやりたくない。
>>569
だから、そうだよ。
免疫系の疾患から肝炎、エイズまで血小板が下がる病気は幾らでもある。
それらの原因が皆当てはまらない場合にのみ、「特発性」血小板減少性紫斑病という診断が下される。
「特発性」というのは「原因不明」と言う意味だ。
マルクや抗体検査でわかるのは、仮説の一種にあてはまるかどうか
だから、それだけでITPという診断はつかない。
だから、そうだよ。
免疫系の疾患から肝炎、エイズまで血小板が下がる病気は幾らでもある。
それらの原因が皆当てはまらない場合にのみ、「特発性」血小板減少性紫斑病という診断が下される。
「特発性」というのは「原因不明」と言う意味だ。
マルクや抗体検査でわかるのは、仮説の一種にあてはまるかどうか
だから、それだけでITPという診断はつかない。
573 ：病弱名無しさん：2007/03/17(土) 06:27:45 ID:pjeQZ/SG
足だけに紫班が出ているのですがそういう方はいますか？薬だけで治りますか？
>>573
私も目に見える症状は足首の紫斑だけだったけど
血小板は3000しかなかったよ。そして摘脾。
薬だけで治るかどうかは判らない。人それぞれだし。
大体、その書き方から見るとＩＴＰかどうかも判らないんでしょ？
とりあえず病院行けば？
私も目に見える症状は足首の紫斑だけだったけど
血小板は3000しかなかったよ。そして摘脾。
薬だけで治るかどうかは判らない。人それぞれだし。
大体、その書き方から見るとＩＴＰかどうかも判らないんでしょ？
とりあえず病院行けば？
自分の場合は、主治医が変わる以外にある程度期間が開いて、入院したときに
違う病気？と疑いを払拭するために、検査していたみたいですね。
でも、その検査結果もITPとしか診断できなかったみたいですね。
違う病気？と疑いを払拭するために、検査していたみたいですね。
でも、その検査結果もITPとしか診断できなかったみたいですね。
576 ：病弱名無しさん：2007/03/18(日) 00:32:24 ID:yLDwXpP1
>>1を読みましょう
>>576
どんな病気と言われてもなぁ（苦笑）簡単には説明できないよ。
>>577さんも書いてるように>>1をとりあえず読んで
その他の事は医師に聞くなりネトで調べるなりしてみて。
足首の紫斑は今のとこ出てないよ。
脾臓摘出してるからね・・・そんな簡単に出てもらっちゃ困る。
ちなみに、この病気に対して治るって表現はちょっと違うかな。
とりあえず精密検査してみたら？
できれば血液疾患専門の医師のいる病院か血液内科のある病院に行くといいと思う。
どんな病気と言われてもなぁ（苦笑）簡単には説明できないよ。
>>577さんも書いてるように>>1をとりあえず読んで
その他の事は医師に聞くなりネトで調べるなりしてみて。
足首の紫斑は今のとこ出てないよ。
脾臓摘出してるからね・・・そんな簡単に出てもらっちゃ困る。
ちなみに、この病気に対して治るって表現はちょっと違うかな。
とりあえず精密検査してみたら？
できれば血液疾患専門の医師のいる病院か血液内科のある病院に行くといいと思う。
>>576
特発性血少板減少症紫斑病で原因不明。紫斑は血管が脆かったり皮膚が弱い人でも出るからね。その場合はいずれ消える。ＩＴＰで数値が5000でも紫斑出ない人もいる。
血液検査の段階で数値が低いなら、他の検査をしたりマルクの事も言われるよ。
>>576は血液検査で何て言われたの？
足首の紫斑消えるかは病院の先生に聞いたら？
特発性血少板減少症紫斑病で原因不明。紫斑は血管が脆かったり皮膚が弱い人でも出るからね。その場合はいずれ消える。ＩＴＰで数値が5000でも紫斑出ない人もいる。
血液検査の段階で数値が低いなら、他の検査をしたりマルクの事も言われるよ。
>>576は血液検査で何て言われたの？
足首の紫斑消えるかは病院の先生に聞いたら？
580 ：病弱名無しさん：2007/03/19(月) 13:59:06 ID:XUFo8608
ありがとうございました☆彡また病院へ行ってみます！！
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ飲んでると白血球が増えてるって聞いたけど増えてる人いる？
今日の検査で12､24あったよ(>_<)
今日の検査で12､24あったよ(>_<)
>>581
今はプレドニン飲んでないから、白血球ふつうだけど
毎日、プレ４０ミリ～６０ミリ飲んでたときは、それぐらい以上だったよ。
パルスした時は、もっと増えて２０ぐらいになってた。
でも、グロブリンの点滴すると反対に白血球は減って２,６ぐらいになってました。
今はプレドニン飲んでないから、白血球ふつうだけど
毎日、プレ４０ミリ～６０ミリ飲んでたときは、それぐらい以上だったよ。
パルスした時は、もっと増えて２０ぐらいになってた。
でも、グロブリンの点滴すると反対に白血球は減って２,６ぐらいになってました。
582 ㌧ｸｽ｡
584 ：病弱名無しさん：2007/03/21(水) 23:13:31 ID:RLhoNd72
ｽﾚﾁかもしれませんが相談させてください。
私は５歳頃ＩＴＰと診断され高２頃症状が安定、その後引越し、近くに病院がないので
自己判断で通院をやめ、現在に至ります。（反省しています)
現在20歳で、最近鼻血や首のあたり、足に紫斑ができるといった子供の頃と同じ症状が出たので
再度通院しようかと考えていたところでした。
昨日、歯医者で親知らずを抜いたのですが、丸一日ひどい出血が止まらず、今日になって
顔が倍ぐらいに腫れてきました。
これってＩＴＰ関係ありますか？
歯医者で「ＩＴＰだった」と言って話通じるでしょうか？
それとも総合病院に行ったほうがいいのでしょうか？
子供の頃は数値8000ぐらい、年齢の関係で脾摘はしませんでした。
少し混乱していますので、乱文失礼いたしました。
アドバイスねがいます。
私は５歳頃ＩＴＰと診断され高２頃症状が安定、その後引越し、近くに病院がないので
自己判断で通院をやめ、現在に至ります。（反省しています)
現在20歳で、最近鼻血や首のあたり、足に紫斑ができるといった子供の頃と同じ症状が出たので
再度通院しようかと考えていたところでした。
昨日、歯医者で親知らずを抜いたのですが、丸一日ひどい出血が止まらず、今日になって
顔が倍ぐらいに腫れてきました。
これってＩＴＰ関係ありますか？
歯医者で「ＩＴＰだった」と言って話通じるでしょうか？
それとも総合病院に行ったほうがいいのでしょうか？
子供の頃は数値8000ぐらい、年齢の関係で脾摘はしませんでした。
少し混乱していますので、乱文失礼いたしました。
アドバイスねがいます。
>>584
今通院してないだけでITPだったら大変。
歯医で普通の治療も麻酔も慎重。ばい菌が入ったり止血も困難だから、親知らずの抜く時は紹介状書いて貰って口くう外科で抜く事。
普通の歯医で抜いたのなら、病院に行ってITPだった事を伝え再度診察して貰って下さい。
今通院してないだけでITPだったら大変。
歯医で普通の治療も麻酔も慎重。ばい菌が入ったり止血も困難だから、親知らずの抜く時は紹介状書いて貰って口くう外科で抜く事。
普通の歯医で抜いたのなら、病院に行ってITPだった事を伝え再度診察して貰って下さい。
続き、
普通は1日経つと止血されるけど、腫れは一週間位で微熱も出ます。私はITPになる前に抜いたけど、ITPになってからは虫歯の治療や麻酔一本打つにも、先生が慎重に治療方法も変えないといけないから大変だと言ってました。
治療で血少板が下がってしまってるのかも？上手く説明出来ないくてm(__)m
普通は1日経つと止血されるけど、腫れは一週間位で微熱も出ます。私はITPになる前に抜いたけど、ITPになってからは虫歯の治療や麻酔一本打つにも、先生が慎重に治療方法も変えないといけないから大変だと言ってました。
治療で血少板が下がってしまってるのかも？上手く説明出来ないくてm(__)m
>>584
私も親知らず抜いた経験あります。当時も今も血小板数値は５万前後。
親知らずにでっかい虫歯ができたため抜くことになったのですが、
歯医者さんと主治医との両方に紹介状を書いてもらい、
緊急時に血小板輸血やγグロブリン点滴等の処置が可能な病院の口腔外科に入院。
（γグロブリンは発病間もない時期に使って高熱出た経験があったので断りましたが）
当時は「ＩＴＰ」という略称を知らなかったのですが、歯医者さんには「（特発性）血小板減少性紫斑病」で通じました。
まぁこれだけ大騒ぎした割には、止血剤を点滴しただけで出血は止まったので拍子抜けでしたが・・・。
ただしやはり一般の方よりも傷の治り方は悪かったらしく、抗生剤（＋整腸剤）は後日追加で出してもらいました。
その後、親知らずをもう１本同じ病院で抜きましたが、こちらは外来での処置だけで済みました。
ＩＴＰ関係なく、歯医者さんでの処置の仕方その他で顔が腫れる人・腫れない人がいるみたいです。
でも丸１日ひどい出血が止まらない、というのが非常に気になります。
過去記事にも何度か出ていますが、ＩＴＰ以外にも血小板が減る病気もあることですし、とにかく病院で診察を。
可能であれば以前に通院していた病院に行くべきかと。カルテが残っている病院の方がいいです。
長文失礼しました。
私も親知らず抜いた経験あります。当時も今も血小板数値は５万前後。
親知らずにでっかい虫歯ができたため抜くことになったのですが、
歯医者さんと主治医との両方に紹介状を書いてもらい、
緊急時に血小板輸血やγグロブリン点滴等の処置が可能な病院の口腔外科に入院。
（γグロブリンは発病間もない時期に使って高熱出た経験があったので断りましたが）
当時は「ＩＴＰ」という略称を知らなかったのですが、歯医者さんには「（特発性）血小板減少性紫斑病」で通じました。
まぁこれだけ大騒ぎした割には、止血剤を点滴しただけで出血は止まったので拍子抜けでしたが・・・。
ただしやはり一般の方よりも傷の治り方は悪かったらしく、抗生剤（＋整腸剤）は後日追加で出してもらいました。
その後、親知らずをもう１本同じ病院で抜きましたが、こちらは外来での処置だけで済みました。
ＩＴＰ関係なく、歯医者さんでの処置の仕方その他で顔が腫れる人・腫れない人がいるみたいです。
でも丸１日ひどい出血が止まらない、というのが非常に気になります。
過去記事にも何度か出ていますが、ＩＴＰ以外にも血小板が減る病気もあることですし、とにかく病院で診察を。
可能であれば以前に通院していた病院に行くべきかと。カルテが残っている病院の方がいいです。
長文失礼しました。
>>585-587
レスありがとうございます
もっと慎重にするべきだったんですね･･･
そういえば微熱も出ています。
以前通院していた病院は遠いので、行くことはかなわないですが、
明日総合病院に行ってみます。
もう一本親知らずが痛いので、それも相談してみます。
以前通院していた病院のカルテは、電話などで問い合わせれば新しく通う病院に
送ってもらえるのでしょうか？
レスありがとうございます
もっと慎重にするべきだったんですね･･･
そういえば微熱も出ています。
以前通院していた病院は遠いので、行くことはかなわないですが、
明日総合病院に行ってみます。
もう一本親知らずが痛いので、それも相談してみます。
以前通院していた病院のカルテは、電話などで問い合わせれば新しく通う病院に
送ってもらえるのでしょうか？
うーん・・・カルテは個人情報なので送ってもらうのは無理かもしれません。
個人的には、以前通っていた病院に電話して、当時の担当医と１度話したほうがいいという気がします。
新しい病院に通うにあたって、助言なり仲介なりをしてくれるかもしれませんので・・・。
ただし自己判断で通院をやめたことについては怒られるかもしれませんね＾＾；
個人的には、以前通っていた病院に電話して、当時の担当医と１度話したほうがいいという気がします。
新しい病院に通うにあたって、助言なり仲介なりをしてくれるかもしれませんので・・・。
ただし自己判断で通院をやめたことについては怒られるかもしれませんね＾＾；
590 ：584：2007/03/22(木) 02:45:35 ID:o8SLBQ4o
>>589
やはりｶﾙﾃは難しいですよね
怒られるの覚悟で、一度電話してみます
調べてみたところ、今の地域にあまり良い病院がないようなので、その辺りの事も相談してみます。
ﾚｽ本当に感謝です。
余談ですが今まで同じ病気の人と関わる事がなかったので、このｽﾚ見つけてなんだか元気が出てきました。
私みたいな通院ｴｽｹｰﾌﾟしたﾀﾞﾒ患者が言うのもなんですが、このｽﾚの皆様がどうぞ良くなりますようにと思っております。
また何かあれば報告に来させて下さい
やはりｶﾙﾃは難しいですよね
怒られるの覚悟で、一度電話してみます
調べてみたところ、今の地域にあまり良い病院がないようなので、その辺りの事も相談してみます。
ﾚｽ本当に感謝です。
余談ですが今まで同じ病気の人と関わる事がなかったので、このｽﾚ見つけてなんだか元気が出てきました。
私みたいな通院ｴｽｹｰﾌﾟしたﾀﾞﾒ患者が言うのもなんですが、このｽﾚの皆様がどうぞ良くなりますようにと思っております。
また何かあれば報告に来させて下さい
こんにちは、意見聞かせて下さい。
２年前に娘を妊娠した際にＩＴＰ発症しました。
妊娠９ヶ月目の検診で発症がわかり(数値３万)、γグロブリン５日間投与しました。
が、あまり効果が無く、おしるしもあったので予定日の２週間前に帝王切開にて出産しました。
それからは数値も落ち着いていて、３ヶ月に一度検査に通っていましたが数値も下がらない為『特定疾患医療受給者証』の交付も打ち切られてしまいましたので、自己判断で通院も辞めてしまいました。
そろそろ二人目を…と考えているのですが、先生には「次の子の時も発症すると思って。次は初期～後期いつ発症するかわからないから取り敢えず相談しながらですね」と言われました。
私は妊娠時に妊娠糖尿病も発症している為、どちら初期に発症した場合は薬の組合わせも考えなければいけないそうなのですが…
同じように妊娠時のみ発症の方はいらっしゃいますか？
妊娠～出産までのお話を聞けたら嬉しいです。
長々と失礼しました。
よろしくお願いします。
２年前に娘を妊娠した際にＩＴＰ発症しました。
妊娠９ヶ月目の検診で発症がわかり(数値３万)、γグロブリン５日間投与しました。
が、あまり効果が無く、おしるしもあったので予定日の２週間前に帝王切開にて出産しました。
それからは数値も落ち着いていて、３ヶ月に一度検査に通っていましたが数値も下がらない為『特定疾患医療受給者証』の交付も打ち切られてしまいましたので、自己判断で通院も辞めてしまいました。
そろそろ二人目を…と考えているのですが、先生には「次の子の時も発症すると思って。次は初期～後期いつ発症するかわからないから取り敢えず相談しながらですね」と言われました。
私は妊娠時に妊娠糖尿病も発症している為、どちら初期に発症した場合は薬の組合わせも考えなければいけないそうなのですが…
同じように妊娠時のみ発症の方はいらっしゃいますか？
妊娠～出産までのお話を聞けたら嬉しいです。
長々と失礼しました。
よろしくお願いします。
>>591
だいぶ前にここでも（Part1だったかな）出産についてのログがあったと思うけど
今はＩＴＰでの出産経験談をここで詳しく聞くのは難しいかもね。
mixiやってる？
あそこのＩＴＰコミュニティには出産とかについてのログも結構あるし
たぶん女性率が高いコミュニティなんじゃないかなぁ～思うから
詳しい話聞けるかもしれないよ。行ってみるといいと思う。
だいぶ前にここでも（Part1だったかな）出産についてのログがあったと思うけど
今はＩＴＰでの出産経験談をここで詳しく聞くのは難しいかもね。
mixiやってる？
あそこのＩＴＰコミュニティには出産とかについてのログも結構あるし
たぶん女性率が高いコミュニティなんじゃないかなぁ～思うから
詳しい話聞けるかもしれないよ。行ってみるといいと思う。
４年ほど前に、発症して手術もしたのにPLTがあまりよくないみたい。
手術して約１年経つのに未だに術痕が痛かったりするし・・・。
あと、結構再発率もあるみたいだから、そのあたりもかなり心配。
このスレで、手術してから再発された方いますか？再発するまでの
期間はどれくらいでしたか？
手術して約１年経つのに未だに術痕が痛かったりするし・・・。
あと、結構再発率もあるみたいだから、そのあたりもかなり心配。
このスレで、手術してから再発された方いますか？再発するまでの
期間はどれくらいでしたか？
>>593
再発って考え方を止めた方が良いよ。
この病気は原因不明で経過も個々人それぞれ、
だからこそ、特定疾患=難病指定なんだから。
死ぬことは無い病気だから気を楽に持って、
一生付き合う気持ちで行きましょう。
ともかく地道にモニターして悪くなったら病院に行きましょう。
再発って考え方を止めた方が良いよ。
この病気は原因不明で経過も個々人それぞれ、
だからこそ、特定疾患=難病指定なんだから。
死ぬことは無い病気だから気を楽に持って、
一生付き合う気持ちで行きましょう。
ともかく地道にモニターして悪くなったら病院に行きましょう。
確かに、再発云々を考えるのは良くないのはわかるのですが、
未だに、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝも服用しているせいか、手術前と比べると
確かに血小板の値は上がったのですが、体が非常に疲れやすく
体調も崩しやすくなった気がするし、何よりﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝもまだ、服用
しているし・・・。
実際、そんなものなのですかね？
未だに、ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝも服用しているせいか、手術前と比べると
確かに血小板の値は上がったのですが、体が非常に疲れやすく
体調も崩しやすくなった気がするし、何よりﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝもまだ、服用
しているし・・・。
実際、そんなものなのですかね？
うん、そんなもん
プレの増減あったりそんなもん。
コンタクト入れたまま目をこすったら
白目に出血班が・・・orz
白目に出血班が・・・orz
目医者に行け
出血痕が大きいと痕になるぞ
でもくれるのは抗菌剤入りの点眼薬とやっぱりステロイド入りの点眼薬…orz
出血痕が大きいと痕になるぞ
でもくれるのは抗菌剤入りの点眼薬とやっぱりステロイド入りの点眼薬…orz
>>600
ありがと。ｽﾃﾛｲﾄﾞ入ってるのってﾌﾙﾒﾄﾛﾝかな？
ありがと。ｽﾃﾛｲﾄﾞ入ってるのってﾌﾙﾒﾄﾛﾝかな？
602 ：病弱名無しさん：2007/04/09(月) 23:25:51 ID:aa5t9dQ8
明日は、定期健診だ～。
気がついたら、足に結構大きな痣があったり・・・。
一時的な低下なら良いけど、５万くらいあれば良いのですが・・・
ついでに上げ！！
気がついたら、足に結構大きな痣があったり・・・。
一時的な低下なら良いけど、５万くらいあれば良いのですが・・・
ついでに上げ！！
半分くらい消えた(´ω`)
604 ：病弱名無しさん：2007/04/12(木) 22:25:18 ID:jb87PA2B
昨日定期検診行ってきました。数値が、32000から40000になってたけど、足中痣だらけです。嫌だな
こないだつまづいてヒザから落ちた
もうヒザ真っ青だよ…
プレで10万前後はあるんだけどどうにも血管が弱くなってるようだ
もうヒザ真っ青だよ…
プレで10万前後はあるんだけどどうにも血管が弱くなってるようだ
そうそう、プレってさ、血管弱くするんだよね。
あと、筋肉。
なあ、眼の出血痕は黒眼の縁に吸収孔があるはずだから、黒目に纏わり付くようにして
消えていかないか？
自分はそうだが。
あと、筋肉。
なあ、眼の出血痕は黒眼の縁に吸収孔があるはずだから、黒目に纏わり付くようにして
消えていかないか？
自分はそうだが。
610 ：ぷぅさん(旧515)：2007/04/20(金) 10:57:37 ID:4BsFP/+c
突然ですが、血小板がかなり下がったのか、気がついたら太ももに
すごい痣が・・・。しかも、顔にも結構大きな引っかいたと思われる
痣が・・・。
最近、体調とか良かったのに・・・
すごい痣が・・・。しかも、顔にも結構大きな引っかいたと思われる
痣が・・・。
最近、体調とか良かったのに・・・
>>610
おひさしぶりです。
太ももは私も常時でかいのができたり治ったりのくりかえしです。
というか、両足上腿下腿どこかしらに常に数箇所でかいのがあります。
数値は常に2万前後です。
ぷぅさんは手術前は出血傾向強かったけど、
それさえなければ低め安定でもアザだけ我慢して普通に生活できると思うんだけど。
とりあえず今は数値を知りたいところですね。
おひさしぶりです。
太ももは私も常時でかいのができたり治ったりのくりかえしです。
というか、両足上腿下腿どこかしらに常に数箇所でかいのがあります。
数値は常に2万前後です。
ぷぅさんは手術前は出血傾向強かったけど、
それさえなければ低め安定でもアザだけ我慢して普通に生活できると思うんだけど。
とりあえず今は数値を知りたいところですね。
612 ：ぷぅさん(旧515)：2007/04/20(金) 14:14:23 ID:4BsFP/+c
２週間前くらいは、８万近くあったのですよ。でも、当時風邪が治ったばかりで一時的に
上昇していただけです。
普段は、５万くらいかな？
まあ、現在の症状は痣と、口の中が若干血の味するくらいかな。それ以外は、
風邪っぽい症状があるし・・・。この風邪も、社内で今風邪ひきサンがたくさん
いるからね～。
上昇していただけです。
普段は、５万くらいかな？
まあ、現在の症状は痣と、口の中が若干血の味するくらいかな。それ以外は、
風邪っぽい症状があるし・・・。この風邪も、社内で今風邪ひきサンがたくさん
いるからね～。
久々に生理で出血多量なった漏れが通ります…orz
四万あったから油断してた。
夜用超ロングが１時間半でアボﾝが半日以上続いたらそりゃ息苦しくもなるってもんよ
プレ急遽多量使用して止めたけどね（主治医の緊急時の指示）
紫斑もアザも全然なかったのにヤラレタよ、クソッ
で、プレ多量使用後に測ったら、それでも３万台だったから、
多分生理時はかなり下がってたんだろうって医者も判断してたよ。
久々にしくじった。
まだ余波で身体おかしい。
四万あったから油断してた。
夜用超ロングが１時間半でアボﾝが半日以上続いたらそりゃ息苦しくもなるってもんよ
プレ急遽多量使用して止めたけどね（主治医の緊急時の指示）
紫斑もアザも全然なかったのにヤラレタよ、クソッ
で、プレ多量使用後に測ったら、それでも３万台だったから、
多分生理時はかなり下がってたんだろうって医者も判断してたよ。
久々にしくじった。
まだ余波で身体おかしい。
>>612
一時的上昇後の一過性の反動ってやつだろうか。
予想外のアザってギョッとすることあるものね。
普段からどっかしらに数個のアザがある自分ですが、
次々新しいアザができる時はさすがにびびります。
まあ何事もなくそのうちに消えていくんですが。
>>613
プレドニン一気は効くね。
自分もいざという時はそれを使う。止血剤よりよっぽど効果的だし。
生理の出血多量には泣かされる('A`) 。
体を動かすごとにコポコポコポ…っとでてくるから、
微動だにしないで座っていたくなる。そしたら下っ腹が張ってくるの。
出血がたまって。（男性の方々、わからない話で失礼）
あとからアザも増えますしね。
一時的上昇後の一過性の反動ってやつだろうか。
予想外のアザってギョッとすることあるものね。
普段からどっかしらに数個のアザがある自分ですが、
次々新しいアザができる時はさすがにびびります。
まあ何事もなくそのうちに消えていくんですが。
>>613
プレドニン一気は効くね。
自分もいざという時はそれを使う。止血剤よりよっぽど効果的だし。
生理の出血多量には泣かされる('A`) 。
体を動かすごとにコポコポコポ…っとでてくるから、
微動だにしないで座っていたくなる。そしたら下っ腹が張ってくるの。
出血がたまって。（男性の方々、わからない話で失礼）
あとからアザも増えますしね。
615 ：病弱名無しさん：2007/04/20(金) 19:41:56 ID:xSdv8kAq
私は血小板１０万になりプレドニン半錠も止め、様子見る事になりました。来月減少状態を見て、激しいようなら脾摘と言われました。
私の場合は生理のときは貧血が進むのでその反動で血小板は逆に増えてたりします。
かと言って、出血量が少なくなってるという気はあまりしませんが・・・。
出血多量時にはナプキンとタンポン両方使ってます。
でないと座ってるだけで不安。
かと言って、出血量が少なくなってるという気はあまりしませんが・・・。
出血多量時にはナプキンとタンポン両方使ってます。
でないと座ってるだけで不安。
Ｈした後出血止まりません。今まで少し出た時もあったけど、今回は多すぎ…血少板に関係ある？傷ついたのかなぁ…>_<
速攻、婦人科行ったほうが良いよ。
出血してるって事は、即その傷口から感染するってことだし。
プレ飲んでるなら更に免疫力落ちてるから。
恥ずかしがってる暇は無い。
ITPの女性の場合は婦人科連携は当たり前。
旦那さんか彼氏についていってもらって今日中に。
出血してるって事は、即その傷口から感染するってことだし。
プレ飲んでるなら更に免疫力落ちてるから。
恥ずかしがってる暇は無い。
ITPの女性の場合は婦人科連携は当たり前。
旦那さんか彼氏についていってもらって今日中に。
>>618
生理が始まったってことはないよね？
生理が始まったってことはないよね？
聖書にある長血の女ってのはもしかしたらＩＴＰだったのかもなあ。
618です。
生理は10日前に終わったばかりなので…
細菌感染の事考えたら、やはり怖い…婦人科に行ってきます。
ありがとうございます。
生理は10日前に終わったばかりなので…
細菌感染の事考えたら、やはり怖い…婦人科に行ってきます。
ありがとうございます。
624 ：迷っています：2007/05/06(日) 09:52:36 ID:EVx4Ar9H
初めて書き込みさせていただきます。
最近体がだるくて仕事がはかどりません。
２年程前にも同じ様な症状で、近くの病院へ行くと
血小板が２万でしたがピロリ菌の除去以外何も治療してもらえなかったので
そのままにしていました。
体がだるいのは歳のせいだと思い頑張って仕事をしていましたが
最近だるくて全然集中できず仕事になりません。
もっと大きな病院で検査をしてもらおうと思うのですが
自営業で多額の借金を抱えていますので入院となると困るし、
でも今のままでは仕事が出来ないしで悩んでおります。
ブレドニン療法や脾摘などは初期費用はどのくらいかかるのでしょうか？
またブレドニンを服用すると仕事に影響がでますか？
（仕事は１日中パソコンで図面書いてます。）
迷える４０歳の男（妻と３人の子持ち）に良きアドバイスをお願いします。
最近体がだるくて仕事がはかどりません。
２年程前にも同じ様な症状で、近くの病院へ行くと
血小板が２万でしたがピロリ菌の除去以外何も治療してもらえなかったので
そのままにしていました。
体がだるいのは歳のせいだと思い頑張って仕事をしていましたが
最近だるくて全然集中できず仕事になりません。
もっと大きな病院で検査をしてもらおうと思うのですが
自営業で多額の借金を抱えていますので入院となると困るし、
でも今のままでは仕事が出来ないしで悩んでおります。
ブレドニン療法や脾摘などは初期費用はどのくらいかかるのでしょうか？
またブレドニンを服用すると仕事に影響がでますか？
（仕事は１日中パソコンで図面書いてます。）
迷える４０歳の男（妻と３人の子持ち）に良きアドバイスをお願いします。
625 ：病弱名無しさん：2007/05/06(日) 11:23:18 ID:TbhfkS9H
>>624
体がだるいのは赤血球の貧血症状などで、血小板が減っても体がだるくなることはありません。血小板を減少させる病気は沢山ありますから、それらの病気の検査に何週間かかかると思います。明らかな病因がはっきり無く、骨髄細胞の検査結果が陽性であればITPと診断されます。
これには数週間の週毎の通院または検査入院であれば2-3日です。
血小板数が1万を切っている場合にはプレドニン投与が行われます。
成人の場合60ｍｇから初めて1ヶ月ほどかけて減らしていきます。
プレドニン＝副腎皮質ホルモンの大量投与（30ｍｇ以上目安）によって
免疫力が急激に低下しますので、その間は入院と言うことになります。
大体1ヶ月位と見ておけばいいと思いますが、お医者さんによっても違います。
ITPの場合、プレドニン投与で血小板数が上昇する確率は50％です。
30ｍｇ投与状態でも血小板が上がらなければ、退院は出来ません。
その段階で、摘脾を行うかどうかを判断します。
摘脾で血小板が上がる確率は大体60％位だったかと記憶します。
疾病がITPならば特定疾患の指定を受けられますので、医療費は月6000円程度+入院費となります。（摘脾については私は行っていないので分かりません）
他の病気の場合の費用に関しては、ケースに依って異なるので病院にご確認下さい。
体がだるいのは赤血球の貧血症状などで、血小板が減っても体がだるくなることはありません。血小板を減少させる病気は沢山ありますから、それらの病気の検査に何週間かかかると思います。明らかな病因がはっきり無く、骨髄細胞の検査結果が陽性であればITPと診断されます。
これには数週間の週毎の通院または検査入院であれば2-3日です。
血小板数が1万を切っている場合にはプレドニン投与が行われます。
成人の場合60ｍｇから初めて1ヶ月ほどかけて減らしていきます。
プレドニン＝副腎皮質ホルモンの大量投与（30ｍｇ以上目安）によって
免疫力が急激に低下しますので、その間は入院と言うことになります。
大体1ヶ月位と見ておけばいいと思いますが、お医者さんによっても違います。
ITPの場合、プレドニン投与で血小板数が上昇する確率は50％です。
30ｍｇ投与状態でも血小板が上がらなければ、退院は出来ません。
その段階で、摘脾を行うかどうかを判断します。
摘脾で血小板が上がる確率は大体60％位だったかと記憶します。
疾病がITPならば特定疾患の指定を受けられますので、医療費は月6000円程度+入院費となります。（摘脾については私は行っていないので分かりません）
他の病気の場合の費用に関しては、ケースに依って異なるので病院にご確認下さい。
626 ：病弱名無しさん：2007/05/06(日) 11:34:23 ID:TbhfkS9H
プレドニンの副作用についてですが、今は大体プレドニゾロンという薬品が使われていると思いますので、そちらをご説明します。
主に注意しなければいけないのは、肥満、精神症状（躁/欝）、免疫の低下、緑内障、消化性潰瘍、大腿骨の骨端壊死などです。
参考サイトを下に挙げます。
http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html
http://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/kiso/Hukujin.htm
主に注意しなければいけないのは、肥満、精神症状（躁/欝）、免疫の低下、緑内障、消化性潰瘍、大腿骨の骨端壊死などです。
参考サイトを下に挙げます。
http://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html
http://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/kiso/Hukujin.htm
一つ忘れてました。
プレドニンを大量に飲むとまず間違いなく強い不眠になります。
また食欲が異常に昂進して、（食べても）常に空腹感がある状態になります。
これはサイトにのってないんじゃないかな。
以上くらいですね。
特に大病でないことをお祈りします。
プレドニンを大量に飲むとまず間違いなく強い不眠になります。
また食欲が異常に昂進して、（食べても）常に空腹感がある状態になります。
これはサイトにのってないんじゃないかな。
以上くらいですね。
特に大病でないことをお祈りします。
628 ：迷っています：2007/05/06(日) 14:31:44 ID:EVx4Ar9H
早速のお返事ありがとうございます。
最初に病院へ行った時にマルクはやっているのですが
聞いても何も答えてくれない先生でしたし、
ピロリ菌の検査に胃カメラを飲ませようとしたので
ちょっと不信になりそれ以来病院へ行っていませんでした。
今のままではどうしようもないので明日にでも大きな病院へ行ってみます。
最初に病院へ行った時にマルクはやっているのですが
聞いても何も答えてくれない先生でしたし、
ピロリ菌の検査に胃カメラを飲ませようとしたので
ちょっと不信になりそれ以来病院へ行っていませんでした。
今のままではどうしようもないので明日にでも大きな病院へ行ってみます。
>>628
ピロリ菌の検査には、胃カメラを使うものと、使わないものがあります。
ピロリ菌の検査には、胃カメラを使うものと、使わないものがあります。
630 ：迷っています：2007/05/06(日) 15:07:00 ID:EVx4Ar9H
私の場合は胃カメラを入れる寸前に胃カメラの先生に
「あなたの数値では危険ですので細胞の採取は出来ません」と言われ
急遽呼気による検査に変更になりました。
せっかくですから見るだけみてもらいましたが見ても解らないとのことでした。
「あなたの数値では危険ですので細胞の採取は出来ません」と言われ
急遽呼気による検査に変更になりました。
せっかくですから見るだけみてもらいましたが見ても解らないとのことでした。
632 ：迷っています：2007/05/07(月) 17:48:00 ID:GmSgJuIJ
今日病院へ行ってきました。
血小板１．５万で赤血球・白血球も少なく明日から入院です。
取引先や家族に謝りまくりましたが、理解が得られてとりあえずは良かったかな？？？。
血小板１．５万で赤血球・白血球も少なく明日から入院です。
取引先や家族に謝りまくりましたが、理解が得られてとりあえずは良かったかな？？？。
>>632
少しでも小康が得られて、病気と付き合っていけますように。
すぐに完治したいとか焦らないように。
病気を抱えながら仕事している人も居るし、
出来ないなりにそれなりの人生送ってる自分みたいなのも居る。
色んな立場の病人が居るが、まずは焦らない事。
なんで、どうして、とか考えすぎない。
未来ばかり考えないで今を大切に治療に専念してね。
少しでも小康が得られて、病気と付き合っていけますように。
すぐに完治したいとか焦らないように。
病気を抱えながら仕事している人も居るし、
出来ないなりにそれなりの人生送ってる自分みたいなのも居る。
色んな立場の病人が居るが、まずは焦らない事。
なんで、どうして、とか考えすぎない。
未来ばかり考えないで今を大切に治療に専念してね。
634 ：病弱名無しさん：2007/05/07(月) 19:22:59 ID:8b3j8WU2
前血液検査で血小板数が正常より高かった
でも３８ぐらいだけど↑はどこまでいくと危ないの？
二回検査して同じだったけど体質もあるのかな??
でも３８ぐらいだけど↑はどこまでいくと危ないの？
二回検査して同じだったけど体質もあるのかな??
>634
一般的に血小板の正常範囲は、「10万～50万」くらいとされているみたいですよ。
>632
血小板が1.5万ですか。がんばってください。
かげながら、応援しています。
一般的に血小板の正常範囲は、「10万～50万」くらいとされているみたいですよ。
>632
血小板が1.5万ですか。がんばってください。
かげながら、応援しています。
>>632
やはり、異常があったとのこと、まずは
早く分かって良かったです。
とりあえずはお体をゆっくり治してください。
無責任に聞こえるかも知れませんが、
私のつたない経験では、それが一番の早道です。
やはり、異常があったとのこと、まずは
早く分かって良かったです。
とりあえずはお体をゆっくり治してください。
無責任に聞こえるかも知れませんが、
私のつたない経験では、それが一番の早道です。
637 ：もう迷わないでいけるかな？：2007/05/07(月) 23:45:01 ID:Mo+8T4Dv
元「迷っています」です。
名前を少しだけ上方修正しました。
（まだまだ先は長そうですので）
家族には迷惑をかけると思いますがゆっくり治していこうと思います。
名前を少しだけ上方修正しました。
（まだまだ先は長そうですので）
家族には迷惑をかけると思いますがゆっくり治していこうと思います。
会社の健康診断、血液以外はすこぶる健康体でした。
将来、糖尿病とかガンとか他の病気併発した時も公費負担で診てもらえるんですか？
あと血がたくさん出そうな外科手術とか帝王切開の出産は？
あと血がたくさん出そうな外科手術とか帝王切開の出産は？
公費はITPのみ
他は自己負担
今のところ副作用で公費扱いも大腿骨骨折ぐらい
外科手術もITP関係ない手術は
血小板値を上げる作業→公費
その後の手術→自己負担
だよ
簡単なのでは歯科手術とか皆このパターンでしてる
公費認定は甘くない
だいたいプレ長いと副作用で整形や皮膚科や婦人科などいってっても、自己負担だよ
他は自己負担
今のところ副作用で公費扱いも大腿骨骨折ぐらい
外科手術もITP関係ない手術は
血小板値を上げる作業→公費
その後の手術→自己負担
だよ
簡単なのでは歯科手術とか皆このパターンでしてる
公費認定は甘くない
だいたいプレ長いと副作用で整形や皮膚科や婦人科などいってっても、自己負担だよ
>>640
詳しくありがとう。
私はプレドニンが辞めれないから受給者証持ってるけど
それ以外病気らしい病気にかかったことないので聞いてみたくなりました。
あと、症状もここ10年は安定してるから生命保険か共済に入りたいけど
やっぱりプレドニン服用中じゃ無理なんでしょうか？
コ○プ共済の1000コース以外で探してます。
３０代半ばになってきて将来のことが気になってきたもので…
詳しくありがとう。
私はプレドニンが辞めれないから受給者証持ってるけど
それ以外病気らしい病気にかかったことないので聞いてみたくなりました。
あと、症状もここ10年は安定してるから生命保険か共済に入りたいけど
やっぱりプレドニン服用中じゃ無理なんでしょうか？
コ○プ共済の1000コース以外で探してます。
３０代半ばになってきて将来のことが気になってきたもので…
>>641
プレドニン云々より、特定疾患認定の時点でタダでは入れて貰えないよ。
本気で入りたいなら、保険のパンフレットの注意事項を読んでみると良い。
きっと青くなるから。
アメリカンなんとかとかは、入るのは簡単でも
なかなか保険認定してくれないしね。
プレドニン云々より、特定疾患認定の時点でタダでは入れて貰えないよ。
本気で入りたいなら、保険のパンフレットの注意事項を読んでみると良い。
きっと青くなるから。
アメリカンなんとかとかは、入るのは簡単でも
なかなか保険認定してくれないしね。
>>639
各自治体によって違うこともあるから、
自分のとこの特定疾患の詳細を調べてみるといいよ。
私のとこはＩＴＰ治療（ステロイド）の副作用は公費扱い。
ただ、医療機関がＩＴＰ治療をしてる病院と違うとなると話は別だけど。
各自治体によって違うこともあるから、
自分のとこの特定疾患の詳細を調べてみるといいよ。
私のとこはＩＴＰ治療（ステロイド）の副作用は公費扱い。
ただ、医療機関がＩＴＰ治療をしてる病院と違うとなると話は別だけど。
整理キタ。
まっぴるまっから超熟睡ガード2時間おきだよ。
1時間おきじゃないからまだましかな。
プレ普段は5ミリだけど、
10ミリ追加しようと思うんだけど、飲むタイミング模索中ですわ。
まっぴるまっから超熟睡ガード2時間おきだよ。
1時間おきじゃないからまだましかな。
プレ普段は5ミリだけど、
10ミリ追加しようと思うんだけど、飲むタイミング模索中ですわ。
1時間半おきになったよん('A`)
649 ：644=645=647：2007/05/15(火) 23:09:44 ID:2zDe98Yd
アクティブスリム多い日の昼用で3時間から4時間おきになった。
もう大丈夫。プレ15ミリおそるべし。
みなさんありがとう。
一日のうちに体重がじわじわ減っていって怖かったよ。
もう大丈夫。プレ15ミリおそるべし。
みなさんありがとう。
一日のうちに体重がじわじわ減っていって怖かったよ。
650 ：644=645=647：2007/05/16(水) 09:17:14 ID:8FWUG0A3
今日もプラス10の計15ミリだが、プレのさらにおそろしいとこは、
今日すでに二食目だってことだわ（6時と9時）。
こんなに早くこの効果でてくるんだっけ？
今日すでに二食目だってことだわ（6時と9時）。
こんなに早くこの効果でてくるんだっけ？
>>650
自分も効き早いよ
自分も効き早いよ
ﾌﾟﾚは勝手に飲む量を増やしたりできないのでは???
そうなんですか…。余計なこと言ってすみません(>_<)
私の場合は、飲み間違えたら(飲み忘れたり、多く飲んでしまったら)すぐ病院来いと言われてるので(-〇-;)
私の場合は、飲み間違えたら(飲み忘れたり、多く飲んでしまったら)すぐ病院来いと言われてるので(-〇-;)
655 ：644=645=647：2007/05/18(金) 01:43:11 ID:mS56N2MT
自分は６５３ではないのだが、まったくそのとおりいわれてる。
あんまりやりたくないから、ギリまでがまんするけど。
今日は12.5ミリにしました。
あんまりやりたくないから、ギリまでがまんするけど。
今日は12.5ミリにしました。
656 ：644=645=647：2007/05/19(土) 12:39:24 ID:tLohjoJu
ここのとこ連投で申し訳ないんだけど、
久々多量に飲んだら、いろいろ気づいた。
食欲増進が翌日から来た。
ものすごいイライラ気分が当日夜遅くから突然きて、
普通いわない余計なことまでどなりちらした。
減量に入ってすぐ食欲はおちついてきたけど、
いらいら～鬱気分はまだ治らない。
あとは老いていくだけの未来に絶望している。
生まれ変わったら、みたいなことばかり考えがいってしまう。
久々多量に飲んだら、いろいろ気づいた。
食欲増進が翌日から来た。
ものすごいイライラ気分が当日夜遅くから突然きて、
普通いわない余計なことまでどなりちらした。
減量に入ってすぐ食欲はおちついてきたけど、
いらいら～鬱気分はまだ治らない。
あとは老いていくだけの未来に絶望している。
生まれ変わったら、みたいなことばかり考えがいってしまう。
自分も暗いよ
プレ累計で１万どころか２万いってるとおもうから、色んなところが弱くなってきて
多分もうしごと続けられない。
仕事中に週２回ぐらいは３７度台の熱出るようになったし、冷汗とか疲れすぎる。
で、月２回ぐらい不正出血。
しばらく仕事休んでたら治ったから、もう週５日働くのは無理らしい。
筋力低下も起こしてるし、主治医もプレ使ってるから当然といってる。
免疫力も低下。
これから無職でどういきて行ったら良いか考えると暗くなる。
プレ累計で１万どころか２万いってるとおもうから、色んなところが弱くなってきて
多分もうしごと続けられない。
仕事中に週２回ぐらいは３７度台の熱出るようになったし、冷汗とか疲れすぎる。
で、月２回ぐらい不正出血。
しばらく仕事休んでたら治ったから、もう週５日働くのは無理らしい。
筋力低下も起こしてるし、主治医もプレ使ってるから当然といってる。
免疫力も低下。
これから無職でどういきて行ったら良いか考えると暗くなる。
658 ：644=645=647：2007/05/20(日) 20:49:52 ID:jE732KCF
今朝7.5ミリまで落としたら、
昼過ぎ旦那に「お前機嫌よくなったな。」と言われた。
生理はつつがなくほぼ終わり、うつ状態はよくなったらしい。
人生の状況が変わったわけじゃないのに、
マイナスの思考を言葉にまとめ上げることはしなくなった。
プレドニンのパワーは普段黙殺してる嫌なことを無理やり形にして
事実らしくしてしまう方向にも働くんだろうか。
自分の鬱が>>657の嫌な思いを引き出したようで悪かった。ごめんね。
これからは名無しにもどります。失礼しました。
昼過ぎ旦那に「お前機嫌よくなったな。」と言われた。
生理はつつがなくほぼ終わり、うつ状態はよくなったらしい。
人生の状況が変わったわけじゃないのに、
マイナスの思考を言葉にまとめ上げることはしなくなった。
プレドニンのパワーは普段黙殺してる嫌なことを無理やり形にして
事実らしくしてしまう方向にも働くんだろうか。
自分の鬱が>>657の嫌な思いを引き出したようで悪かった。ごめんね。
これからは名無しにもどります。失礼しました。
生理の時プレ増やすの知らなかった。
自分は今１万５千～２万位で４mgを毎日飲むだけ。
入院した時はプレ６０mgで１０万まで上がったけど、変動ありで今はプレ最低維持量のみ。
生理の時タンポンと夜用でしのいでる。最近血の塊が出る量半端じゃないんだけど…血小板に関係あるのかな?
自分は今１万５千～２万位で４mgを毎日飲むだけ。
入院した時はプレ６０mgで１０万まで上がったけど、変動ありで今はプレ最低維持量のみ。
生理の時タンポンと夜用でしのいでる。最近血の塊が出る量半端じゃないんだけど…血小板に関係あるのかな?
>>659
固まりは子宮筋腫の疑いｱﾘ
プレ使ってると筋腫できやすい
婦人科受診もしてみたら？
あと、生理時にプレ3日ぐらい増やす方が身体のダメージ少ないなら主治医に相談すればいい
1day5ミリにするより1ヶ月の総量抑えられるから医学的にもオススメ
固まりは子宮筋腫の疑いｱﾘ
プレ使ってると筋腫できやすい
婦人科受診もしてみたら？
あと、生理時にプレ3日ぐらい増やす方が身体のダメージ少ないなら主治医に相談すればいい
1day5ミリにするより1ヶ月の総量抑えられるから医学的にもオススメ
このところの一連のレス見ててびっくり。
自己判断で増量できる範囲のプレで、そんなにすぐに、
副作用を含めた薬効があらわれる人がいるんだね。
この数年間、医師の指示に従って、5mg単位でプレの増減を繰り返して来たけど、
私の場合は自覚出来るほどの急激な変化はないなあ。
増減後一週間ほど経って肌の調子が変わったかな、というくらい。
（増→ツヤツヤになる、減→カサカサになる）
肝心の血小板の数値も、薬の量にあまり関係なく上がったり下がったりでワケわからん。
何故かムーンフェイスにもならなくなった。年とったからかな？
もしかして薬、効いてないのかな…。
自己判断で増量できる範囲のプレで、そんなにすぐに、
副作用を含めた薬効があらわれる人がいるんだね。
この数年間、医師の指示に従って、5mg単位でプレの増減を繰り返して来たけど、
私の場合は自覚出来るほどの急激な変化はないなあ。
増減後一週間ほど経って肌の調子が変わったかな、というくらい。
（増→ツヤツヤになる、減→カサカサになる）
肝心の血小板の数値も、薬の量にあまり関係なく上がったり下がったりでワケわからん。
何故かムーンフェイスにもならなくなった。年とったからかな？
もしかして薬、効いてないのかな…。
話ぶっちぎってスマソ。
以前、こちらで『ITP(ﾌﾟﾚ飲んでて)で、妊娠できるか』
と質問した者です。
先月、風邪ひいて抗生物質飲みまくってたら、ｶﾝｼﾞﾀになってしまい、産婦人科に行ってきました。
その際Drに上記の質問をしたところ『１日５～１０ミリ程度なら飲んで普通に出産した人もいるし、他の病気で飲みながら出産した人もたくさんいるから心配しなくて大丈夫』
との言葉をいただきました。
ここのスレを読んでるとプレを多量に飲んでる方もいらっしゃって、辛いこともあるでしょうが、お互い希望を持って頑張れたらなぁと余計かもしれませんが報告させていただきました。
携帯から失礼しました。
以前、こちらで『ITP(ﾌﾟﾚ飲んでて)で、妊娠できるか』
と質問した者です。
先月、風邪ひいて抗生物質飲みまくってたら、ｶﾝｼﾞﾀになってしまい、産婦人科に行ってきました。
その際Drに上記の質問をしたところ『１日５～１０ミリ程度なら飲んで普通に出産した人もいるし、他の病気で飲みながら出産した人もたくさんいるから心配しなくて大丈夫』
との言葉をいただきました。
ここのスレを読んでるとプレを多量に飲んでる方もいらっしゃって、辛いこともあるでしょうが、お互い希望を持って頑張れたらなぁと余計かもしれませんが報告させていただきました。
携帯から失礼しました。
初カキコ。
ITPと診断され帰ってきました。
これは早期発見早期治療でないんですね。
しばらく経過観察になりました。血小板もまだ40kあるから投薬はなし。
なんか、すごくもどかしい。
こんなんじゃこの病気と向き合えないよ…。
ITPと診断され帰ってきました。
これは早期発見早期治療でないんですね。
しばらく経過観察になりました。血小板もまだ40kあるから投薬はなし。
なんか、すごくもどかしい。
こんなんじゃこの病気と向き合えないよ…。
40ｋってなんじゃらほい
666 ：病弱名無しさん：2007/05/23(水) 23:09:19 ID:EHr67BSM
自分も最初は様子観察のみだったよ。プレで治療したら余計辛くなった。心も体も…出来れば薬使わなくて、生活出来るのが1番体が楽だったと思う。血小板自体少なくても生活出来る。プレ使ったら副作用の方が強くて、逆に普通の生活が出来なくなった…
＞血小板自体少なくても生活できる
男性なのかな？
私は生理で大出血で血の海になって、総合病院婦人科飛び込んでそこから大学病院に
その日のうちに緊急転送されたよ
プレなかったら、普通の生活なんで到底出来ません
副作用バンバンあるけど、「今死ぬよりマシ」って主治医も言ってるｗｗｗ
難病認定は伊達じゃない
普通の生活なんて出来るのは一握りだよ
男性なのかな？
私は生理で大出血で血の海になって、総合病院婦人科飛び込んでそこから大学病院に
その日のうちに緊急転送されたよ
プレなかったら、普通の生活なんで到底出来ません
副作用バンバンあるけど、「今死ぬよりマシ」って主治医も言ってるｗｗｗ
難病認定は伊達じゃない
普通の生活なんて出来るのは一握りだよ
ﾌﾟﾚ30、ﾈｵｰﾗﾙ100でも上がらす、いつも０～２万をうろついて居たがツムラのカミキヒトウとゆう漢方薬を飲み始めて四か月経つが、八万前後キープしている
脾摘する前に、まずは試してみては？
脾摘する前に、まずは試してみては？
>>加味帰脾湯
おいらは全然効かなかった…。
おいらは全然効かなかった…。
>>668
「今死ぬよりマシ」なんて言う医者ってどうなの？
たとえそれが現実でもひくわ
プレ止めたら今死ぬとかのレベルなら摘脾とか考えない？
それとも摘出済かな。
まぁでも、摘出してもその後何事もなかったかのように
暮らしていけるのも実質は半分の確立くらいらしいけど。
「今死ぬよりマシ」なんて言う医者ってどうなの？
たとえそれが現実でもひくわ
プレ止めたら今死ぬとかのレベルなら摘脾とか考えない？
それとも摘出済かな。
まぁでも、摘出してもその後何事もなかったかのように
暮らしていけるのも実質は半分の確立くらいらしいけど。
668だけど、ウチの主治医、そういうタイプｗ
入院したりすると同室の患者さんたちと
「○○先生って悪気ないんだろうけど、どうしてああいう言い方かな～（ﾜﾗ」
って言い合ってる
既にキャラとして確立してるｗｗｗ
あと治療上手く行かない時は
「まあ、だから難病なんだよ」
「一応、治療してるつもりなんだけど…」
とか言うしｗｗｗ
一応ってなんだｗ
迷言は数知れずｗｗｗ
ITP患者は30人ぐらい担当してるらしいけど、患者同士待合室で愚痴ったりする
意外と楽しいｗ○○先生の迷言集
入院したりすると同室の患者さんたちと
「○○先生って悪気ないんだろうけど、どうしてああいう言い方かな～（ﾜﾗ」
って言い合ってる
既にキャラとして確立してるｗｗｗ
あと治療上手く行かない時は
「まあ、だから難病なんだよ」
「一応、治療してるつもりなんだけど…」
とか言うしｗｗｗ
一応ってなんだｗ
迷言は数知れずｗｗｗ
ITP患者は30人ぐらい担当してるらしいけど、患者同士待合室で愚痴ったりする
意外と楽しいｗ○○先生の迷言集
＞669､670
薬局とかで買える？
いくらぐらい？
薬局とかで買える？
いくらぐらい？
>>664
原因不明だから難病指定。
直し方も分からんし、どういう経過をたどるかも
人次第。
俺なんて、最初8万で5年ほど順調に暮らしてたんだが、
ある日突然血小板が0（計測不能）に。
緊急入院→プレ多量投与→薬物性錯乱と肥満
→欝状態→仕事無茶苦茶。
いつ何が起こるかわからんですわ。
原因不明だから難病指定。
直し方も分からんし、どういう経過をたどるかも
人次第。
俺なんて、最初8万で5年ほど順調に暮らしてたんだが、
ある日突然血小板が0（計測不能）に。
緊急入院→プレ多量投与→薬物性錯乱と肥満
→欝状態→仕事無茶苦茶。
いつ何が起こるかわからんですわ。
>プレ止めたら今死ぬとかのレベルなら摘脾とか考えない？
そんなレベルなら危険で手術できないよ。
プレで値が上がるのは50％
摘脾で値が上がるのは60％
だからね。
プレでうまくいってるなら外科的侵襲は
なるべく避けたいだろうさ。
そんなレベルなら危険で手術できないよ。
プレで値が上がるのは50％
摘脾で値が上がるのは60％
だからね。
プレでうまくいってるなら外科的侵襲は
なるべく避けたいだろうさ。
危険で手術できない
↑間違い
ｶﾞﾏｸﾞﾛ(記憶が曖昧)6日ぐらい投与して､出血量が少ない腹式鏡下脾臓摘出術でやれば危険じゃない
↑間違い
ｶﾞﾏｸﾞﾛ(記憶が曖昧)6日ぐらい投与して､出血量が少ない腹式鏡下脾臓摘出術でやれば危険じゃない
>>673
買えねー。処方箋が必要な医薬品。
マイナーな部類の漢方薬品だから、
処方してもらったら、院外なら
薬局に事前にファックスしといた方がいい。たぶん常備してない。
よく効く人もいるって聞かされて処方されたけど、
自分は1年飲んだけどだめだった。
買えねー。処方箋が必要な医薬品。
マイナーな部類の漢方薬品だから、
処方してもらったら、院外なら
薬局に事前にファックスしといた方がいい。たぶん常備してない。
よく効く人もいるって聞かされて処方されたけど、
自分は1年飲んだけどだめだった。
>>673
http://esearch.rakuten.co.jp/rms/sd/esearch/vc?sv=2&f=A&g=100938&v=2&p=0&e=0&s=6&oid=000&k=0&sf=1&sitem=%B2%C3%CC%A3%B5%A2%E7%A3%C5%F2&c=1836
一応、主治医に聞いた方が良いとｵﾓ
http://esearch.rakuten.co.jp/rms/sd/esearch/vc?sv=2&f=A&g=100938&v=2&p=0&e=0&s=6&oid=000&k=0&sf=1&sitem=%B2%C3%CC%A3%B5%A2%E7%A3%C5%F2&c=1836
一応、主治医に聞いた方が良いとｵﾓ
半年前にこの病気と診断され、
これから入院して副腎皮質ホルモンで治療していきましょうと言われたのですが
かなりお金がかかる病気なんでしょうか。
生活が苦しいのでお薬代とか月どれくらいかかるのかかなり心配です。
これから入院して副腎皮質ホルモンで治療していきましょうと言われたのですが
かなりお金がかかる病気なんでしょうか。
生活が苦しいのでお薬代とか月どれくらいかかるのかかなり心配です。
＞677､678
サンクス
脾湯のヒが、脾臓のヒだから興味津々
主治医はあんまり漢方とか興味なさそうなんだけど
ﾌﾟﾚ効かない→脾摘だったし。
サンクス
脾湯のヒが、脾臓のヒだから興味津々
主治医はあんまり漢方とか興味なさそうなんだけど
ﾌﾟﾚ効かない→脾摘だったし。
>>679
地方自治体によっては特定疾患患者にお見舞い金を出してくれるところもあります。詳しくは役所か保健所へどうぞ。
地方自治体によっては特定疾患患者にお見舞い金を出してくれるところもあります。詳しくは役所か保健所へどうぞ。
>>683
診断されてから半年間はどうしてたの？
診断されてから半年間はどうしてたの？
>>668 >>672
マジでーーーー（笑）
なんかひくを通り越して笑ってしまったよ～
かく言う私の主治医は、いつも香水のにおいがするよ。
しかも日替わりだったりする・・・（笑）
白衣の下のシャツにもこだわりがあるらしく、いわゆるお洒落さん。
いくらお洒落か知らんけど、香水はやめて・・・って思う。
そしてやっぱりデリカシーは少なめかも。
>>675
そだねぇ。リスクは大きいからね。
でも、プレでうまくいってる感じじゃないから摘脾は考えた？って聞いたんだ。
興味とかチャチャを入れるとかじゃなくて、同じ病気を持つ者として心配だからね。
数値はさ、ガンマで一時的に上げられるから手術はいけると思うんだけど
中にはガンマ効かない人もいるらしいしね・・・
簡単じゃないけどプレの副作用とか考えると、摘脾も一考かなって思った。
ちなみに私は摘脾済。手術前3000でガンマで10万まで無理やり上げて決行。
マジでーーーー（笑）
なんかひくを通り越して笑ってしまったよ～
かく言う私の主治医は、いつも香水のにおいがするよ。
しかも日替わりだったりする・・・（笑）
白衣の下のシャツにもこだわりがあるらしく、いわゆるお洒落さん。
いくらお洒落か知らんけど、香水はやめて・・・って思う。
そしてやっぱりデリカシーは少なめかも。
>>675
そだねぇ。リスクは大きいからね。
でも、プレでうまくいってる感じじゃないから摘脾は考えた？って聞いたんだ。
興味とかチャチャを入れるとかじゃなくて、同じ病気を持つ者として心配だからね。
数値はさ、ガンマで一時的に上げられるから手術はいけると思うんだけど
中にはガンマ効かない人もいるらしいしね・・・
簡単じゃないけどプレの副作用とか考えると、摘脾も一考かなって思った。
ちなみに私は摘脾済。手術前3000でガンマで10万まで無理やり上げて決行。
687 ：病弱名無しさん：2007/05/26(土) 22:04:47 ID:8+AggP1b
私も女だけど、出血はプレ使用してから不規則で逆に多くなった。最初の病院はプレ治療と入院の繰り返しだったけど、病院を変えた時プレで逆に血管脆くなってて、危ないって言われました。多少数値低くてもプレ使用するより、現状維持の方が体に負担かからないと私は感じた。
>>688
おいらは病院薬剤師……パートだけど。
おいらは病院薬剤師……パートだけど。
694 ：ITP：2007/05/31(木) 03:12:03 ID:Ha6FkcCG
初です。昨日ITP診断をされ、血小板数6000です。プレロイドの投薬で1週間の経過を診るとのことで、
特に入院の指示もありません。掲示板やwebみてると、血小板数、一万きったら、やばいんでしょうか？？
教えてください。
特に入院の指示もありません。掲示板やwebみてると、血小板数、一万きったら、やばいんでしょうか？？
教えてください。
696 ：ITP：2007/05/31(木) 04:30:40 ID:Ha6FkcCG
695さんへ
697 ：ITP：2007/05/31(木) 04:33:52 ID:Ha6FkcCG
ありがとうございます。初診で6000で入院じゃないのが不自然な気がしてましたが、そんなこともあるんですね。安心しました。
ただ、感染症や、あざが増えていくのが怖くて、、入院したいという気持ちもあります。
みなさん入院はどのくらいでされるものなんでしょうか？？？
ただ、感染症や、あざが増えていくのが怖くて、、入院したいという気持ちもあります。
みなさん入院はどのくらいでされるものなんでしょうか？？？
698 ：病弱名無しさん：2007/05/31(木) 09:02:28 ID:EUhPLI5O
血小板一万切るとどのような症状がでるのですか？やっぱり身体中紫斑だらけになりますか？
人それぞれだと思うけど私の場合は
9000→軽く腕や足を組んだだけで痣ができる
3000→すぐささくれとかで出血して3日間血が止まらず
口の中に血の塊が出来たりしました
9000→軽く腕や足を組んだだけで痣ができる
3000→すぐささくれとかで出血して3日間血が止まらず
口の中に血の塊が出来たりしました
700gets
1000切ると何もしなくても口の中は血豆だらけになります。
多分消化管全般にああなってたんじゃないかなあと。
脳内出血や内臓出血してないのか非常に疑問です。
1000切ると何もしなくても口の中は血豆だらけになります。
多分消化管全般にああなってたんじゃないかなあと。
脳内出血や内臓出血してないのか非常に疑問です。
701 ：698：2007/05/31(木) 17:28:59 ID:EUhPLI5O
みなさんありがとうございました。一万切るとかなり出血怖いですね。娘がこの病気で…今は二ヶ月に一度の検査ですんでますが気を付けます。
>>701
それはなんとも残念ですね。
でも、まだ子供さんでしたら急性で済むことも多いので、
希望をお持ちになって下さい。
これは私が医者にも言われているのですが、定期検査の間にも
血小板の変動があることは考えられるので、ひどい紫斑が
でたり、粘膜に血豆がでたら、検査日に関係なく病院に
いかれることをお薦めします。
それはなんとも残念ですね。
でも、まだ子供さんでしたら急性で済むことも多いので、
希望をお持ちになって下さい。
これは私が医者にも言われているのですが、定期検査の間にも
血小板の変動があることは考えられるので、ひどい紫斑が
でたり、粘膜に血豆がでたら、検査日に関係なく病院に
いかれることをお薦めします。
704 ：701：2007/06/01(金) 01:16:27 ID:JCBE+rd+
702さんありがとうございます。残念ながら娘は急性ではないようです。ITPとわかってから二年たちます。毎日体のﾁｪｸはかかせません。薬を飲まずにすんでるだけが今の所救いです。
705 ：うさぎの母：2007/06/01(金) 18:53:30 ID:6FxhvfZj
私の娘は 14歳ですが、3月にITPと診断されました。 まだ8万台で、元気一杯なんですが、診断を受けた病院より、スポーツを止められています。 それで、皆さんのアドバイスをお願いしたいのですが、10日後にバスケの試合があります。
今まで一生懸命頑張ってきました。 先生からは止められましたが、彼女を見ていると出場させてあげたいのです。しかし、万が一なにか起こったときを考えたら、未だ決断できずにいます。
まだ、8万台ですが、これから先いつ悪くなるか分からない病気。思い出に残してあげたいのですが、どうしたらいいでしょうか？
今まで一生懸命頑張ってきました。 先生からは止められましたが、彼女を見ていると出場させてあげたいのです。しかし、万が一なにか起こったときを考えたら、未だ決断できずにいます。
まだ、8万台ですが、これから先いつ悪くなるか分からない病気。思い出に残してあげたいのですが、どうしたらいいでしょうか？
>>705
投薬があるのか無いのか分かりませんが…
試合に出したいという事は、今でも練習を続けているんですよね。
試合と練習、危険度は同じでしょう。
運動を止められているのに、やめないというのは
病院の診断に対する不信感なのでしょうか。
来週にでも受診して、医師と相談してはいかがですか？
投薬があるのか無いのか分かりませんが…
試合に出したいという事は、今でも練習を続けているんですよね。
試合と練習、危険度は同じでしょう。
運動を止められているのに、やめないというのは
病院の診断に対する不信感なのでしょうか。
来週にでも受診して、医師と相談してはいかがですか？
医者板の血液内科医に聞いてみたら？
簡単なセカンドオピニオンのつもりで。
簡単なセカンドオピニオンのつもりで。
708 ：うさぎの母：2007/06/01(金) 20:06:53 ID:6FxhvfZj
早速のｱﾄﾞﾊﾞｲｽありがとうございます。 まだ経過観察で1ヶ月おきに血液検査です。 3月に診断を受けた日から
スポーツはしていません。 それで、これから10日間と、試合の数分だけ記念に立たせてあげたいのです。 練習も軽く体を動かす程度のつもりです。
まだ、現在決めきれず娘にはゆるしてません。 ひょっとしたら、将来良くなるのなら、我慢させるのですが、先が見通せない病気のようなので、今のうちに、望みをかなえたくて、
スポーツはしていません。 それで、これから10日間と、試合の数分だけ記念に立たせてあげたいのです。 練習も軽く体を動かす程度のつもりです。
まだ、現在決めきれず娘にはゆるしてません。 ひょっとしたら、将来良くなるのなら、我慢させるのですが、先が見通せない病気のようなので、今のうちに、望みをかなえたくて、
＞万が一なにか起こったときを考えたら
分かってるじゃない
「万が一」が起こる病気だから難病だし
未来なんてエスパーじゃないから誰も分からない
症例扱ってる医者が類推できるぐらい
それでも医者の言う事聞けないなら自己責任で判断するしかない
分かってるじゃない
「万が一」が起こる病気だから難病だし
未来なんてエスパーじゃないから誰も分からない
症例扱ってる医者が類推できるぐらい
それでも医者の言う事聞けないなら自己責任で判断するしかない
何かあった時に、責任取れますか？
自己責任です。私事ですが…たまに遊びでサッカーしてます。今40000です。
もちろん医師には言ったら激怒されます。
ヘディングなど平気でしていますが、何が起こっても自己責任。
友達は病気の事知ってるので、危険なプレイを仕掛けてくる事も無いので本当に遊びでしています。
もちろん医師には言ったら激怒されます。
ヘディングなど平気でしていますが、何が起こっても自己責任。
友達は病気の事知ってるので、危険なプレイを仕掛けてくる事も無いので本当に遊びでしています。
712 ：うさぎの母：2007/06/01(金) 22:50:24 ID:6FxhvfZj
ありがとうございます 今まで誰よりもひたむきに練習を積み重ねてきていた娘を思い悩んでいましたが、これからの将来のことを考えてやらねばなりませんね。これから先のほうが長いんですよね。一時の考えで、決断を誤ったらいけないような気がしてきました。
まだまだ本当にこの病気の恐ろしさをわかっていないということを痛感いたしました。病気の症状もｲﾝﾀｰﾈｯﾄのｻｲﾄで詳しく知ることが出来、有難くおもってます。
田舎に住んでますので、担当の先生も初めての症例に戸惑っているみたいです。
今日は、どうもありがとうございました。みなさんも一日おつかれさまです。
良い眠りについてくださいね。
まだまだ本当にこの病気の恐ろしさをわかっていないということを痛感いたしました。病気の症状もｲﾝﾀｰﾈｯﾄのｻｲﾄで詳しく知ることが出来、有難くおもってます。
田舎に住んでますので、担当の先生も初めての症例に戸惑っているみたいです。
今日は、どうもありがとうございました。みなさんも一日おつかれさまです。
良い眠りについてくださいね。
>>712
永く付き合って行く病気なので、症例も様々です。
自分も最初は田舎の病院だったので、厳しく規制されたし、怖い事ばかり言われました。
最初は病気の知識も薄く、大丈夫って思って、今より危険な事もかなりしました。
1度大きな病院で診察して貰ってみては?
自分も病院変えて安心して、激怒されても、自己責任で遊びでサッカーでやんちゃち出来る位になりましたから。
記念に何分かなら、よく相談して自己責任でやってみては?
自分は試合に出れなくなったので…気持ち解ります。
永く付き合って行く病気なので、症例も様々です。
自分も最初は田舎の病院だったので、厳しく規制されたし、怖い事ばかり言われました。
最初は病気の知識も薄く、大丈夫って思って、今より危険な事もかなりしました。
1度大きな病院で診察して貰ってみては?
自分も病院変えて安心して、激怒されても、自己責任で遊びでサッカーでやんちゃち出来る位になりましたから。
記念に何分かなら、よく相談して自己責任でやってみては?
自分は試合に出れなくなったので…気持ち解ります。
自己責任でやっちゃえじゃなくて主治医に相談してみては?
万が一はｽﾎﾟｰﾂに限らず日常生活においても言えることだし修学旅行とかもあるだろうし相談しないとなんでもあきらめることになってしまいますよー
万が一はｽﾎﾟｰﾂに限らず日常生活においても言えることだし修学旅行とかもあるだろうし相談しないとなんでもあきらめることになってしまいますよー
この病気になってから、あまり良いことが無い・・・。
特に、この時期は新入社員やらで、初めての人が多いのですが、
よく、ある会話がこんな感じ。
自分が薬を飲んでいると、
新人「体調悪いのですか？」
自分「いや、血液関係の病気でね、この薬を飲まないとダメなんだよ。」
新人「えっ、もしか移る病気なんですか？HIVでは、ないですよね。
お願いですから、近寄らないで・・・。」
とか、近づくと「キャッ！」とか悲鳴を上げられる。
なんとかしてほしいよ。この偏見！！
特に、この時期は新入社員やらで、初めての人が多いのですが、
よく、ある会話がこんな感じ。
自分が薬を飲んでいると、
新人「体調悪いのですか？」
自分「いや、血液関係の病気でね、この薬を飲まないとダメなんだよ。」
新人「えっ、もしか移る病気なんですか？HIVでは、ないですよね。
お願いですから、近寄らないで・・・。」
とか、近づくと「キャッ！」とか悲鳴を上げられる。
なんとかしてほしいよ。この偏見！！
ただの新人社員に血液関係の病気なんだって言う必要性がわからない。
そんな曖昧な言い方されたら、言われた方だって戸惑うだろうし。
言うならちゃんと正確に言えばいい。
社会で生きていくなら偏見を持たれないようにする事も必要なんじゃない？
よくあるって書いてるけど
そんな事が頻繁にあるなんてちょっとどうなの？！って感じの職場だね。
そんな曖昧な言い方されたら、言われた方だって戸惑うだろうし。
言うならちゃんと正確に言えばいい。
社会で生きていくなら偏見を持たれないようにする事も必要なんじゃない？
よくあるって書いてるけど
そんな事が頻繁にあるなんてちょっとどうなの？！って感じの職場だね。
「ちょっと貧血気味で…」でいいと思う。自分はそう言ってる。
私ももっぱらそれ。
血液科にかかってること自体をごまかす必要がなくなるし、
大して興味をひかれなくてすむし。
血液科にかかってること自体をごまかす必要がなくなるし、
大して興味をひかれなくてすむし。
血止まりにくい病気なんだって言う。
貧血って言ったら顔色良いって言われるから…
貧血って言ったら顔色良いって言われるから…
ITPなんて説明しても理解して貰えないよ。
メカニズム（仮定）から説明するのもくどいし。
血友病と勘違いされて噂にされるのがオチ。
あれは遺伝性だからね、めんどくさくなるだけだよ。
メカニズム（仮定）から説明するのもくどいし。
血友病と勘違いされて噂にされるのがオチ。
あれは遺伝性だからね、めんどくさくなるだけだよ。
正直に、そしてソフトに言うなら「人より血小板が少ないらしくて～」かな。
「高校時代に重度の貧血で入院したことあって…今も経過観察が必要で」と言うことも。
病気発覚時は出血傾向(鼻血)がひどくてほんとに重度の貧血だったしね。
「血液の病気」なんていうとやっぱり引かれそうで言えない。
ちなみに、病名に「性」が二つも入って「紫のマダラ」の字面のイメージが自分でも嫌。
今まで正式病名ってほんと他人に言ったことないなー
「高校時代に重度の貧血で入院したことあって…今も経過観察が必要で」と言うことも。
病気発覚時は出血傾向(鼻血)がひどくてほんとに重度の貧血だったしね。
「血液の病気」なんていうとやっぱり引かれそうで言えない。
ちなみに、病名に「性」が二つも入って「紫のマダラ」の字面のイメージが自分でも嫌。
今まで正式病名ってほんと他人に言ったことないなー
ﾌﾟﾚと一緒に胃薬飲んでる方いますか?
当然飲んでるﾉｼ
ザンダックとか
セルベックスとか
他にも時々変わる
ザンダックとか
セルベックスとか
他にも時々変わる
>>723
飲まないとえらいことになるｗ
飲まないとえらいことになるｗ
723です
自分はﾌﾟﾚ1日1回(5mg)なんだけど胃薬は1日3回分処方されてて飲む必要あんのかな、と思ってたんだけど
かなり必要なんですねー
自分はﾌﾟﾚ1日1回(5mg)なんだけど胃薬は1日3回分処方されてて飲む必要あんのかな、と思ってたんだけど
かなり必要なんですねー
自分は病院薬剤師だが、、
20年ほど前、リウマチでプレドニンのみ飲んでた患者さんがいて
（用量、服用年数は忘れた）
そこそこ元気で通院してたのに、
突如胃穿孔による吐血で救急車で運ばれてきた。
ステロイドによる無痛性の胃潰瘍が進行してるのに気づかなかったらしい。
防御系にしろ胃酸分泌抑制系にしろ、ぜえったい一緒に飲まないとだめ。
20年ほど前、リウマチでプレドニンのみ飲んでた患者さんがいて
（用量、服用年数は忘れた）
そこそこ元気で通院してたのに、
突如胃穿孔による吐血で救急車で運ばれてきた。
ステロイドによる無痛性の胃潰瘍が進行してるのに気づかなかったらしい。
防御系にしろ胃酸分泌抑制系にしろ、ぜえったい一緒に飲まないとだめ。
728 ：病弱名無しさん：2007/06/04(月) 23:13:19 ID:OD3ZzLQr
今更ですが、レクチゾールを服用しています。
完全に見過ごしていました。 >103
プレドニンで効果が現れず(当時血小板は1万以下)、レクチゾールに切り替えたところ
一定の効果が現れていました。(血小板数は平均して5万前後)
もうかれこれ1年以上レクチゾールを服用しているのですが、
今頃になって薬疹と思わしき症状が・・・・
レクチゾールって薬剤性過敏症症候群の原因薬のひとつらしいので、恐いです・・・
完全に見過ごしていました。 >103
プレドニンで効果が現れず(当時血小板は1万以下)、レクチゾールに切り替えたところ
一定の効果が現れていました。(血小板数は平均して5万前後)
もうかれこれ1年以上レクチゾールを服用しているのですが、
今頃になって薬疹と思わしき症状が・・・・
レクチゾールって薬剤性過敏症症候群の原因薬のひとつらしいので、恐いです・・・
今日の検査140000でまた１ヶ月後の再検査。
体だるい…血小板が少ないだけなら、だるさは無いと言われるけれど…だるいです。
皆さんはどれ位の数値で生活してるかな?
血小板下がると、だるくなったりしませんか?
体だるい…血小板が少ないだけなら、だるさは無いと言われるけれど…だるいです。
皆さんはどれ位の数値で生活してるかな?
血小板下がると、だるくなったりしませんか?
730 ：うさぎの母：2007/06/05(火) 12:36:56 ID:9WiJIjy3
あれから散々悩み話し合って、日曜日に3ｶｹﾞﾂぶりに、休憩をとりながら、1時間程度部活に参加させました。
久しぶりにﾌﾟﾚｲできる喜びを全身で表現しているみたいで、終始笑ってました。
何度も私の顔を見て、まだいい？と、聞きながら｡｡｡ 土曜日の試合まで、隔日1時間程度参加させるつもりです。
もちろん、皆さんのアドバイスのおかげです。 親の責任で決めました。
久しぶりにﾌﾟﾚｲできる喜びを全身で表現しているみたいで、終始笑ってました。
何度も私の顔を見て、まだいい？と、聞きながら｡｡｡ 土曜日の試合まで、隔日1時間程度参加させるつもりです。
もちろん、皆さんのアドバイスのおかげです。 親の責任で決めました。
自己責任で決めたならココに報告しなくていい
医者に報告しとけ
アドバイスも関係ない
ソレを採択したのはあなたの責任
医者に報告しとけ
アドバイスも関係ない
ソレを採択したのはあなたの責任
734 ：病弱名無しさん：2007/06/05(火) 21:05:31 ID:kn0quufd
すいません１万4千
すいません1万4千の間違いです。
自分は1万9千で「まあ悪くないじゃない」、と
主治医にほめられた。
9千の時も次回検査は2ヵ月後。
病歴10年を越えるともういちいち気にしない。
つか意識の底に沈める。
主治医にほめられた。
9千の時も次回検査は2ヵ月後。
病歴10年を越えるともういちいち気にしない。
つか意識の底に沈める。
5万～6万ぐらい。
怠いし、足むくむ。
怠いし、足むくむ。
>>739
私の場合は、体調が悪くてだるいような時（風邪とか）に
紫斑が出やすいと理解してる。
医者に聞いても、血液科でだるいとすれば、赤血球の問題で
血小板が減少しても関係ないと言うし。
確かに理屈ではそうなんだ。
私の場合は、体調が悪くてだるいような時（風邪とか）に
紫斑が出やすいと理解してる。
医者に聞いても、血液科でだるいとすれば、赤血球の問題で
血小板が減少しても関係ないと言うし。
確かに理屈ではそうなんだ。
741 ：病弱名無しさん：2007/06/08(金) 21:21:25 ID:La0cu95wO
携帯からｽｲﾏｾﾝ
打った覚えもないし、痛くないんですが、腕や手の甲に青あざが沢山できてますこうゆう症状ってありますか？
打った覚えもないし、痛くないんですが、腕や手の甲に青あざが沢山できてますこうゆう症状ってありますか？
>>741
そういう症状からこの病気に気付く事が多いと思います。
だからといって、あなたがＩＴＰだと言ってるのではないですよ。
打った覚えも痛くもないという事なので
血小板が減ってるのは確かかもしれませんね。
ここ最近、風邪引きませんでしたか？
どちらにしても一度病院で血液検査をしてもらうのをお勧めします。
安心を買いに行くと思って行かれてみては？
そういう症状からこの病気に気付く事が多いと思います。
だからといって、あなたがＩＴＰだと言ってるのではないですよ。
打った覚えも痛くもないという事なので
血小板が減ってるのは確かかもしれませんね。
ここ最近、風邪引きませんでしたか？
どちらにしても一度病院で血液検査をしてもらうのをお勧めします。
安心を買いに行くと思って行かれてみては？
＞743
私も体力低下(風邪とか)してる時に出やすいです。
あと、生理前や飲み会の次の日にも出来やすいです。
私も体力低下(風邪とか)してる時に出やすいです。
あと、生理前や飲み会の次の日にも出来やすいです。
745 ：ぷぅさん(旧515)：2007/06/12(火) 23:49:16 ID:XXkpKvDi0
ここ数日、めまいや吐き気などで病院に行ってきました。
でも、原因はわからず、予測として薬の副作用でしょうとのこと。
ついでに、血液検査もしたけど、PLTが9.7万とかなりの高水準
で安定。医者も、これに関しての見解は、「体調が悪いとPLTとか
上昇しやすいですから。」だそうで・・・。
それって、これから下がるからと言われているようで・・・。
でも、原因はわからず、予測として薬の副作用でしょうとのこと。
ついでに、血液検査もしたけど、PLTが9.7万とかなりの高水準
で安定。医者も、これに関しての見解は、「体調が悪いとPLTとか
上昇しやすいですから。」だそうで・・・。
それって、これから下がるからと言われているようで・・・。
746 ：病弱名無しさん：2007/06/13(水) 20:55:24 ID:LyKxU9+EO
半年前に慢性のこの病気と言われました。＋10年前からパニック障害、子宮内膜症もある…
母子で子供大人になるまで倒れれないし…
ﾂﾗｽｷﾞﾙ
母子で子供大人になるまで倒れれないし…
ﾂﾗｽｷﾞﾙ
>>746
自分もパニック持ってる。プレで治療する際、副作用かなり辛いよね。プレの使用期間はよく相談した方が良いよ。他の精神症状出まくりで廃人寸前だったから。。。半年ならまだ精神症状変調少ないと思う。
自分もパニック持ってる。プレで治療する際、副作用かなり辛いよね。プレの使用期間はよく相談した方が良いよ。他の精神症状出まくりで廃人寸前だったから。。。半年ならまだ精神症状変調少ないと思う。
748 ：病弱名無しさん：2007/06/13(水) 23:50:36 ID:LyKxU9+EO
>>747
ありがと。私のﾊﾟﾆは長い付き合いなので一日の中のﾔﾊﾞｲ時にｿﾗﾅｯｸｽ＋ﾄﾞｸﾏ飲んでる。生理の時がﾀﾞﾌﾞﾙで辛いし、薬も効かなくなって夢の中にいるみたいです。血小板の病気は、まだ新人なので医者の指示に従って治療＋定期検査してる。今3万～4万を行ったりきたりです。
ありがと。私のﾊﾟﾆは長い付き合いなので一日の中のﾔﾊﾞｲ時にｿﾗﾅｯｸｽ＋ﾄﾞｸﾏ飲んでる。生理の時がﾀﾞﾌﾞﾙで辛いし、薬も効かなくなって夢の中にいるみたいです。血小板の病気は、まだ新人なので医者の指示に従って治療＋定期検査してる。今3万～4万を行ったりきたりです。
749 ：すず：2007/06/14(木) 16:29:01 ID:C+nh3/hr0
初めまして。ITPで検索していてここにたどり着きました。昨晩３時間かかってPart２を読みました。
皆さんの書き込みを見ていてこの病気の治療方法や年数、経過がよくわかり本当に有り難く思いました。
ところでここに書き込みされている方は比較的若い方が多いように感じていますが、６０代の方はおられないでしょうか？
私の母が先月緊急入院してITPと診断されました。若い方の方が薬の効果や体力、免疫力もあるように感じます。
もし６０代ぐらいで発症されて治療を受けた方がおられましたら、治療内容を教えていただきたいと思い書き込みしました。
皆さんの書き込みを見ていてこの病気の治療方法や年数、経過がよくわかり本当に有り難く思いました。
ところでここに書き込みされている方は比較的若い方が多いように感じていますが、６０代の方はおられないでしょうか？
私の母が先月緊急入院してITPと診断されました。若い方の方が薬の効果や体力、免疫力もあるように感じます。
もし６０代ぐらいで発症されて治療を受けた方がおられましたら、治療内容を教えていただきたいと思い書き込みしました。
>>748
自分はパキシル飲んでました。プレの副作用で１ヶ月で薬も効かなくなって、３ヶ月位で精神症状に変調が。。他の薬も処方されたけれど効かなくて、薬の上乗せだからと断薬!
睡眠薬だけは処方して貰って、パニックや色々な精神症状を乗り越えました。
２年経過してようやく精神は安定、３年目を過ごしてます。ＩＴＰよりプレの治療が辛かった。。
パニック持ちなら、プレは細心の注意と良く相談して、処方して貰って下さい。
自分はパキシル飲んでました。プレの副作用で１ヶ月で薬も効かなくなって、３ヶ月位で精神症状に変調が。。他の薬も処方されたけれど効かなくて、薬の上乗せだからと断薬!
睡眠薬だけは処方して貰って、パニックや色々な精神症状を乗り越えました。
２年経過してようやく精神は安定、３年目を過ごしてます。ＩＴＰよりプレの治療が辛かった。。
パニック持ちなら、プレは細心の注意と良く相談して、処方して貰って下さい。
続き。
３-４万代で安定してるなら、プレ使用せず、定期検査で様子観察する場合もあるそうです。
１万代になったらプレ使用で、それでも下がる場合は脾臓摘出があるそうです。
パニック持ちなら、プレの増減や使用量はなるべく少なくするようにした方が良いみたいです。
自分は２年目に病院変えて、ようやくパニックを理解して貰って、プレの使用など細心の注意で処方して貰ってます。
それまで、はすぐプレの増減と入退院の繰り返しでした。同じ血液内科でも、大学病院に変えました。
今はプレ５ﾐﾘで２万代で安定してます。４年目になりました。
まだ不安があるかも知れないけど、パニックとITPに負けずお互い頑張りましょうね。
３-４万代で安定してるなら、プレ使用せず、定期検査で様子観察する場合もあるそうです。
１万代になったらプレ使用で、それでも下がる場合は脾臓摘出があるそうです。
パニック持ちなら、プレの増減や使用量はなるべく少なくするようにした方が良いみたいです。
自分は２年目に病院変えて、ようやくパニックを理解して貰って、プレの使用など細心の注意で処方して貰ってます。
それまで、はすぐプレの増減と入退院の繰り返しでした。同じ血液内科でも、大学病院に変えました。
今はプレ５ﾐﾘで２万代で安定してます。４年目になりました。
まだ不安があるかも知れないけど、パニックとITPに負けずお互い頑張りましょうね。
752 ：病弱名無しさん：2007/06/15(金) 17:46:47 ID:GiH591uwO
いくつか前にかいてあった人と同じように、最近あざが二の腕や太もも、ふくらはぎによくできます。
しかも黄色っぽい直径二センチ位のアザです。
数日かけて、少し青っぽくなっては消えていき、その数日後にはまたいくつかできてます。
病院の血液検査では異常なし、膠原病の簡単な検査も異常なしでした・・・
残すは皮膚科ですかね？ちなみに小さな点状の出血斑もできます。
ちょっと体調崩したときにできやすいもんですか？
しかも黄色っぽい直径二センチ位のアザです。
数日かけて、少し青っぽくなっては消えていき、その数日後にはまたいくつかできてます。
病院の血液検査では異常なし、膠原病の簡単な検査も異常なしでした・・・
残すは皮膚科ですかね？ちなみに小さな点状の出血斑もできます。
ちょっと体調崩したときにできやすいもんですか？
10年目ぐらいの由緒正しいITPです。ﾉｼ
段々プレ効かなくなって着てて抗がん剤を勧められてます。
抗がん剤の副作用は神経毒なので麻痺。
リツキサンも示されたけど認可前なので最低１４０万円は自費払い。
（保険じゃないから還付ナシ。まるまる実費）
どっちかの治療を受けた事のアル方はいますか？
段々プレ効かなくなって着てて抗がん剤を勧められてます。
抗がん剤の副作用は神経毒なので麻痺。
リツキサンも示されたけど認可前なので最低１４０万円は自費払い。
（保険じゃないから還付ナシ。まるまる実費）
どっちかの治療を受けた事のアル方はいますか？
抗がん剤やってるよﾉｼ
3万ぐらいだったけど抗がん剤治療してから8万ぐらいをｷｰﾌﾟしてる。
効くぞー！！！
3万ぐらいだったけど抗がん剤治療してから8万ぐらいをｷｰﾌﾟしてる。
効くぞー！！！
755 ：病弱名無しさん：2007/06/15(金) 20:30:00 ID:sAw0z0LKO
>>750さん、詳しくありがとうございます。血液は市民病院、ﾊﾟﾆは個人病院に通ってて、血液の先生の指示で二ヶ月ﾊﾟﾆの断薬をしてました。二ヶ月はかなりｷﾂかったです。両方服用してますが、別に数値が上がる事もなくただ毎日ﾀﾞﾙｲ感じです。大学病院一度行ってみま
もう暑いのに、すごい寒いんです。日中冷房にあたったせいなのか？
この病気になってから、体冷えると温まりにくくなりませんか?
風邪は引いていません。ただの冷え性なのかな？
病気になる前はそんな事なかったから、ちょっぴり不安で質問してみました。
同じ人いますか？
この病気になってから、体冷えると温まりにくくなりませんか?
風邪は引いていません。ただの冷え性なのかな？
病気になる前はそんな事なかったから、ちょっぴり不安で質問してみました。
同じ人いますか？
>757さんへ
その感じよく分かる。
今、仕事中なのですが、冷房がきついためメッチャ寒い。
しかも、夜なんか夜風が腕とかに当たるたびに寒く感じて
震えています。
多分、病気よりもプレドニンとかの副作用ではないかと、
自分は思ってますが・・・
その感じよく分かる。
今、仕事中なのですが、冷房がきついためメッチャ寒い。
しかも、夜なんか夜風が腕とかに当たるたびに寒く感じて
震えています。
多分、病気よりもプレドニンとかの副作用ではないかと、
自分は思ってますが・・・
暑さにもひどく弱る。
すぐにぼーっとなる。
暑いのも寒いのも苦痛だ、
と夫に言ったら、
それを世間では我が儘というのでは、
といいやがりました。
すぐにぼーっとなる。
暑いのも寒いのも苦痛だ、
と夫に言ったら、
それを世間では我が儘というのでは、
といいやがりました。
今日、通院日だったので医師に聞いてみたら、プレドニンを少しでも
服用していると、このような症状が出るみたいです。
服用していると、このような症状が出るみたいです。
外気温に体温が左右される
冬は３３度９分まで下がるし、今日は日中は３７度３分
日陰行ったりして２時間ぐらいで平熱に戻るけど
やっぱ医者に言ったら、体温調節機能が落ちてるんだって
プレドニン飲んでたら仕方ないらしい
変温動物として生きる事に決めたﾉｼ
冬は３３度９分まで下がるし、今日は日中は３７度３分
日陰行ったりして２時間ぐらいで平熱に戻るけど
やっぱ医者に言ったら、体温調節機能が落ちてるんだって
プレドニン飲んでたら仕方ないらしい
変温動物として生きる事に決めたﾉｼ
みなさんありがとうございます。
プレが関係してたんですね!
病院で聞けば良いのに…気のせいかと思ったり、血液だから?と思ったりしていました。
教えてくれてありがとうございます。
プレが関係してたんですね!
病院で聞けば良いのに…気のせいかと思ったり、血液だから?と思ったりしていました。
教えてくれてありがとうございます。
会社で薬飲んでると
若いのに…とか
栄養のあるもの食べてないから病気になるんだ!とか
言われるのがムカつくんですけど！
若いのに…とか
栄養のあるもの食べてないから病気になるんだ!とか
言われるのがムカつくんですけど！
人が居ないところで飲めばいいだけの話じゃん・・・・・
ぎゃーーーっ！！
気がついたら、白目に充血かと思ったら内部で出血してるみたい。
病院に行ったら、しばらく様子見だと言われました。
気がついたら、白目に充血かと思ったら内部で出血してるみたい。
病院に行ったら、しばらく様子見だと言われました。
>766さんへ
765です。
詳細は、簡単に言うと目の充血が極端に集まった感じですかね～。
普通の充血なら、血管の拡張だけだと思うのですが・・・。
実際に、昔入院中にこの症状があったとき、医師に相談したら、
PLTが、低いから何でも起きる可能性あるからね～。と言われました。
ちなみに、個人ごとなのですがさすがに、１年近く入院やらで無収入だった
から、今年は所得税・住民税とかその他諸々が、"０"なのは驚いた・・・
765です。
詳細は、簡単に言うと目の充血が極端に集まった感じですかね～。
普通の充血なら、血管の拡張だけだと思うのですが・・・。
実際に、昔入院中にこの症状があったとき、医師に相談したら、
PLTが、低いから何でも起きる可能性あるからね～。と言われました。
ちなみに、個人ごとなのですがさすがに、１年近く入院やらで無収入だった
から、今年は所得税・住民税とかその他諸々が、"０"なのは驚いた・・・
>白目の出血
このスレの>>599ですが、
人のことはわかんないけど
それそのものはほっといて全然大丈夫だった。
眼科でも治療の必要なしだった。
普通の人にも理由無く結膜下に出血することはよくあるらしい。
自分たちは持病が持病だから不安になるけどね。
このスレの>>599ですが、
人のことはわかんないけど
それそのものはほっといて全然大丈夫だった。
眼科でも治療の必要なしだった。
普通の人にも理由無く結膜下に出血することはよくあるらしい。
自分たちは持病が持病だから不安になるけどね。
この病気になってから、既に数年経つのですがどうしても、
夜寝るときに、「明日は目が覚めるのだろうか？」と思うことが…。
正直不安な毎日です。
特に最近、洗髪時に頭部に出来た血腫をツプしたりして、真っ赤になることが…。
そんな翌日は、怖くてあまり寝れません。
現に、今がそうなのですが…。
夜寝るときに、「明日は目が覚めるのだろうか？」と思うことが…。
正直不安な毎日です。
特に最近、洗髪時に頭部に出来た血腫をツプしたりして、真っ赤になることが…。
そんな翌日は、怖くてあまり寝れません。
現に、今がそうなのですが…。
気持ちちょっとわかるかも。1万以下で入院してたとき看護士が巡回に来るたび､脳出血おこしてないかろれつがちゃんと言えるかチェックされてたからそーとーやばいんだと思って毎日日記書いてた。今日も生きてる、みたいな。
主治医に｢死ぬんですか｣って聞いたこともあって
｢それは絶対ありません、万が一、脳出血起こしたとしても助けますよ。｣
みたいなこと言われて安心したわー。
主治医に｢死ぬんですか｣って聞いたこともあって
｢それは絶対ありません、万が一、脳出血起こしたとしても助けますよ。｣
みたいなこと言われて安心したわー。
>>７６９
私も１度目の治療が副作用で続けられず、PLTあまり上がらず又、減少しだした時に
体調崩し色々あり、保健師さんに相談に行ったことがあった。その時くれた闘病記の
コピーがこれまた重症の人ので、それまでは真っ暗で眠れてたのに、その夜からただもう
怖くて灯りがないと眠れない夜が幾晩かあったよ。だからよくわかる。不安に押し潰され
そうになるね。
ITPを知って２年。３度目の申請の時期が来た。
今、現在を大切にしたいと思ってる。
私も１度目の治療が副作用で続けられず、PLTあまり上がらず又、減少しだした時に
体調崩し色々あり、保健師さんに相談に行ったことがあった。その時くれた闘病記の
コピーがこれまた重症の人ので、それまでは真っ暗で眠れてたのに、その夜からただもう
怖くて灯りがないと眠れない夜が幾晩かあったよ。だからよくわかる。不安に押し潰され
そうになるね。
ITPを知って２年。３度目の申請の時期が来た。
今、現在を大切にしたいと思ってる。
>771
自分は「この病気で死ぬ事は滅多にないけど、外科的処置ができないから、
内臓や脳で出血しちゃったらもうどうしようもない」
って言われてるけど、771の先生は脳出血したのをどうやって助けてくれるんだろう。
きめ細かくチェックしてくれてるみたいだから、早期発見ならなんとかなるのかな。
その病院に変わりたいよ。
うちなんて、1万切って入院してたって「死ぬ事は滅多にない」の繰り返しで、
ろくにチェックもしてくれないよorz... こっちはビクビクしてるのに。
血内じゃITPの扱いは軽いよね。それとも地方の公立病院だから？
自分は「この病気で死ぬ事は滅多にないけど、外科的処置ができないから、
内臓や脳で出血しちゃったらもうどうしようもない」
って言われてるけど、771の先生は脳出血したのをどうやって助けてくれるんだろう。
きめ細かくチェックしてくれてるみたいだから、早期発見ならなんとかなるのかな。
その病院に変わりたいよ。
うちなんて、1万切って入院してたって「死ぬ事は滅多にない」の繰り返しで、
ろくにチェックもしてくれないよorz... こっちはビクビクしてるのに。
血内じゃITPの扱いは軽いよね。それとも地方の公立病院だから？
＞773
たぶんそういう意味だったと思います。｢ここは病院なんですからー｣みたいな感じだったので。
チェックはすごかった！
夜の見回りもｶｰﾃﾝあけられて反応するまでﾗｲﾄあてられたり(生存確認?)
今日はｼｬﾜｰも散歩もしないでと言われた日もあったし。
主治医の他にもう1人先生ついてたし。
血液内科はなくてなくて普通の内科。地方の総合病院です。
たぶんそういう意味だったと思います。｢ここは病院なんですからー｣みたいな感じだったので。
チェックはすごかった！
夜の見回りもｶｰﾃﾝあけられて反応するまでﾗｲﾄあてられたり(生存確認?)
今日はｼｬﾜｰも散歩もしないでと言われた日もあったし。
主治医の他にもう1人先生ついてたし。
血液内科はなくてなくて普通の内科。地方の総合病院です。
普通の内科と血液内科は全然違うよね。大学病院と市病院の血液内科でも全然違う。
1万代でも大学病院の血液内科なら普通に対応してくれるけど、
その前は即入院で、入浴制限、行動制限で本当に死ぬのか？って位ビビっらされた。
1万代でも大学病院の血液内科なら普通に対応してくれるけど、
その前は即入院で、入浴制限、行動制限で本当に死ぬのか？って位ビビっらされた。
ずいぶん昔ですが、自分が発症当時PLTが"0"で即入院。
しかも、ベッドの上以外行動禁止。しかも、歩くな。トイレも、
看護士に連絡して、車椅子。と、今にも壊れそうな物として
扱われた。あれは正直ショックですした。
やることが、無かったらずっとテレビを見てて、しかも初入院
の日に歴史的イベントの「北朝鮮拉致被害者」は帰ってきた
日なんですよね～。考えたら長いよね～、発症してから。
自分的にはあっという間に過ぎたのですが・・・。
しかも、ベッドの上以外行動禁止。しかも、歩くな。トイレも、
看護士に連絡して、車椅子。と、今にも壊れそうな物として
扱われた。あれは正直ショックですした。
やることが、無かったらずっとテレビを見てて、しかも初入院
の日に歴史的イベントの「北朝鮮拉致被害者」は帰ってきた
日なんですよね～。考えたら長いよね～、発症してから。
自分的にはあっという間に過ぎたのですが・・・。
777 ：病弱名無しさん：2007/06/26(火) 17:44:10 ID:7W/C5Hez0
ばーちゃんが1000で緊急入院になった
大学病院の血液内科だけど、さすがに「あんまり動くな」って言われてるみたい。
10000まで回復したら退院して外来にするか、だって。
大学病院の血液内科だけど、さすがに「あんまり動くな」って言われてるみたい。
10000まで回復したら退院して外来にするか、だって。
まぁ２年もすれば慣れるな。
通院で0.1で先生に入院しますか？と聞かれても特に症状無いし拒否してます。
だけど最近はパルス＆プレで体が一回り小さくなった。
だけど最近何故か２万前後キープ出来る様になりひと安心。
今は、血液の病気の中ではマシな方だと思う様にしてる。
通院で0.1で先生に入院しますか？と聞かれても特に症状無いし拒否してます。
だけど最近はパルス＆プレで体が一回り小さくなった。
だけど最近何故か２万前後キープ出来る様になりひと安心。
今は、血液の病気の中ではマシな方だと思う様にしてる。
一部の難治性の方をのぞけば確かにそうかも。＞血液の病気の中ではマシな方
血液内科の先生方は、ITPの（軽い）患者にはおおむね気楽な感じで対応をしているように思う。
まあ、日々、生死に直接関わる深刻な症状の患者さんたちをたくさんみているのだろうしね。
血液内科の先生方は、ITPの（軽い）患者にはおおむね気楽な感じで対応をしているように思う。
まあ、日々、生死に直接関わる深刻な症状の患者さんたちをたくさんみているのだろうしね。
この前の診察でとうとう「一部の難治性」宣告された漏れが通りますﾉｼ
本気で「原因不明」（大学病院の血液内科で数年間にわたり、ありとあらゆる検査した）
で「血小板がﾃﾗ少なｽ」ですってｗｗｗ
脾臓とっても駄目だって
１０年もITPやってっても最初の一歩と同じような数値のまま
あ～～～プレの副作用、辛いよお
でも、今ﾝとこプレのみはソコソコ効いてる
でも、その理由もイマイチ分からんとさ
ｳﾌﾌﾌ アヒャ（゜∀。）ヒャヒャ
本気で「原因不明」（大学病院の血液内科で数年間にわたり、ありとあらゆる検査した）
で「血小板がﾃﾗ少なｽ」ですってｗｗｗ
脾臓とっても駄目だって
１０年もITPやってっても最初の一歩と同じような数値のまま
あ～～～プレの副作用、辛いよお
でも、今ﾝとこプレのみはソコソコ効いてる
でも、その理由もイマイチ分からんとさ
ｳﾌﾌﾌ アヒャ（゜∀。）ヒャヒャ
タンポン入れて夜用ナプキンしてるのに、２時間もしない内に立ち上がったら大量出血。
床一面血だらけ…３日目で落ち着いたけど、病院行った方が良いのか？
こんなに出血した事今までなかったから、みんなは生理の時どうしてるの?
来月も同じ状態なら相談してみる。
床一面血だらけ…３日目で落ち着いたけど、病院行った方が良いのか？
こんなに出血した事今までなかったから、みんなは生理の時どうしてるの?
来月も同じ状態なら相談してみる。
>>780
全体的に ？？？
プレでも何でも薬の効く人をこの病気では難治性と言わない。
もともと半年～一年弱で治る急性の人以外はまず治らない（寛解状態にはなる）。
脾臓を摘出してPLTの数値が上がっても、病気が根本的に治ったというわけではないので、
その低い数値を保てる人もあるが、再度数値の落ちる人も多い。
そして何より、原因がわからないから『特発性』。
多分あなたはITPとしてはごく普通の患者だと思うけど。
>>781
このスレ内だけでも結構語られてるよ、生理についてあれこれと。
レス抽出して読んでみれば？
全体的に ？？？
プレでも何でも薬の効く人をこの病気では難治性と言わない。
もともと半年～一年弱で治る急性の人以外はまず治らない（寛解状態にはなる）。
脾臓を摘出してPLTの数値が上がっても、病気が根本的に治ったというわけではないので、
その低い数値を保てる人もあるが、再度数値の落ちる人も多い。
そして何より、原因がわからないから『特発性』。
多分あなたはITPとしてはごく普通の患者だと思うけど。
>>781
このスレ内だけでも結構語られてるよ、生理についてあれこれと。
レス抽出して読んでみれば？
>>782五行目
低い数値→高い数値
低い数値→高い数値
ここ最近、ずっと血の味がする～。
でも、出血してないみたいだし～。
プレで、味覚破壊がおきたのかしら？
でも、出血してないみたいだし～。
プレで、味覚破壊がおきたのかしら？
785 ：病弱名無しさん：2007/06/29(金) 23:57:44 ID:8Yrai/t9O
>>782
感じ悪っ
感じ悪っ
>>785
>>782はもっともな事書いてるだけだと思うが・・・
感じ悪いと思うなら、自分の心と頭の中で思えばいいんじゃないのか？
それをいちいち書き込む君の方がよっぽど性質が悪い気がするよ。
君みたいな書き込みをする輩がいるから荒れる発端になったりするんだ。
そういう子供じみた事は止めた方がいいと思う
ここは自分の苛々や欲求不満を曝け出す所ではないんじゃないか？
非難するならsage消しは止めてちゃんと書けばいい。
批判するならどうして感じ悪いと思うのかくらい書くのが礼儀。
>>782はもっともな事書いてるだけだと思うが・・・
感じ悪いと思うなら、自分の心と頭の中で思えばいいんじゃないのか？
それをいちいち書き込む君の方がよっぽど性質が悪い気がするよ。
君みたいな書き込みをする輩がいるから荒れる発端になったりするんだ。
そういう子供じみた事は止めた方がいいと思う
ここは自分の苛々や欲求不満を曝け出す所ではないんじゃないか？
非難するならsage消しは止めてちゃんと書けばいい。
批判するならどうして感じ悪いと思うのかくらい書くのが礼儀。
この病気であることが発覚してから1年と少し経ちました。
プレ服用期間も同じ位ですが、
長く飲んできてるからそろそろ・・と
主治医からフォサマックも飲むように言われました。
フォサマック飲んでる方いますか？
あれ飲むと気分悪くなる・・。
プレ服用期間も同じ位ですが、
長く飲んできてるからそろそろ・・と
主治医からフォサマックも飲むように言われました。
フォサマック飲んでる方いますか？
あれ飲むと気分悪くなる・・。
皆さん、ピロリ菌の検査ってしてもらいました？
血小板減少の原因として、ピロリ菌が関連していることもある
そうです。
血小板が減少、かつピロリ菌に感染している人に対して
ピロリ菌の除菌を行うと半数の人が血小板が増加するそうです。
血小板 減少 ピロリ菌 でググってみてください。
すでにご存知であれば失礼しました。
血小板減少の原因として、ピロリ菌が関連していることもある
そうです。
血小板が減少、かつピロリ菌に感染している人に対して
ピロリ菌の除菌を行うと半数の人が血小板が増加するそうです。
血小板 減少 ピロリ菌 でググってみてください。
すでにご存知であれば失礼しました。
>>788
>>１
>>１
検査でピロリ菌いないのに、ピロリ菌除去の薬飲まされた事ある。
みるみる数値が下がり5千になった…
抗生物質飲んでも数値下がるのに、ピロリ菌除去の薬はきつかった。
みるみる数値が下がり5千になった…
抗生物質飲んでも数値下がるのに、ピロリ菌除去の薬はきつかった。
>>791
＞検査でピロリ菌いないのに、ピロリ菌除去の薬飲まされた
菌がいないとわかったのに除菌？じゃあ一体なんのために検査したんだろうね。
もしかして、除菌薬そのものに血小板減少を抑える作用があるかも！というような、
治験的な意味があったのかな…？どうもわからん。
＞検査でピロリ菌いないのに、ピロリ菌除去の薬飲まされた
菌がいないとわかったのに除菌？じゃあ一体なんのために検査したんだろうね。
もしかして、除菌薬そのものに血小板減少を抑える作用があるかも！というような、
治験的な意味があったのかな…？どうもわからん。
>791
ピロリ菌がいなくても、この治療を行うことがあります。
医師の考え方に、除菌行為で血小板が上がることも
あるからだそうです。実際、どれほどの効果があるか
分かりませんが自分の担当医から聞いたことがあります。
ピロリ菌がいなくても、この治療を行うことがあります。
医師の考え方に、除菌行為で血小板が上がることも
あるからだそうです。実際、どれほどの効果があるか
分かりませんが自分の担当医から聞いたことがあります。
10年前除菌したけど効果なかった。
あれ再感染するんでしょ？
もいっぺんやってみたいな。
あれ再感染するんでしょ？
もいっぺんやってみたいな。
ピロリ菌除去で血小板あがる人うらやましいわー
796 ：病弱名無しさん：2007/07/04(水) 15:24:00 ID:kKYNA6qYO
去年末に貧血から血小板減少症と言われ、最初は鉄薬服用、今は無しの経過観察中です。血小板は三万～四万の平行です。昨日検査をしたら、白血球、赤血球ともに３、0と減少気味、貧血もひっかかりました。また様子見るらしい。同じような方いますか？不安です
？？？
そもそも病気が違うんでは……
そもそも病気が違うんでは……
798 ：病弱名無しさん：2007/07/04(水) 17:35:23 ID:kKYNA6qYO
違うんでしょうか？
血小板減少か゛同じ項目だったので、このｽﾚかと思っちゃって…
私の場合どれに合うのでしょうか？
すいません
血小板減少か゛同じ項目だったので、このｽﾚかと思っちゃって…
私の場合どれに合うのでしょうか？
すいません
再生不良性貧血
血小板が減少する病気・症状をひっくるめて血小板減少症と呼び、
そこから血小板減少をきたす疾患（再生不良性貧血など）を除外したもの
（自己免疫が原因とされているもの）がＩＴＰと呼ばれます。
※>1のリンク先（wiki）から引用
>796さんのレスを見る限りではＩＴＰとは違うようなので、
質問等については血液内科質問スレ↓のほうがいいかもしれません。
ttp://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1161856886/
そこから血小板減少をきたす疾患（再生不良性貧血など）を除外したもの
（自己免疫が原因とされているもの）がＩＴＰと呼ばれます。
※>1のリンク先（wiki）から引用
>796さんのレスを見る限りではＩＴＰとは違うようなので、
質問等については血液内科質問スレ↓のほうがいいかもしれません。
ttp://society6.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1161856886/
801 ：病弱名無しさん：2007/07/04(水) 21:47:59 ID:kKYNA6qYO
ありがとうございますm(__)mさっそく覗いてみます～。最初病院で血小板減少症と診断されたので、こちらかと思ってました。種類が違うみたいでした。親切に教えてくれて、ありがとうございます。
>>801
お大事にね。
お大事にね。
検査で1600で明日血小板輸血だよ｡
グロブリンは余り効果ないと言われたけど、言われてみれば…以前プレ＋グロブリンで数値全く変化なかった｡
グロブリンは余り効果ないと言われたけど、言われてみれば…以前プレ＋グロブリンで数値全く変化なかった｡
血小板が低下する病気は他にもたくさんあるからね～。
似たような病気として、TTP（血栓性血小板減少性紫斑病）とかもあるから・・・
ちまみに、個人ごとなのですがPLTが手術してから10万くらいで推移。
でも、PLTが良いほど、体調が悪い。
しかも、プレドニゾロンの長期服用から大腿骨頭壊死の疑いがあって、運動を
禁止され、皮膚には「デンプウ・イボ・水虫」と色々と大変な状況です。
しかも、仕事のトラブルから、ややプチ鬱症状が出てますし・・・。
やはり、あの時今の仕事をやめておけば良かった。
似たような病気として、TTP（血栓性血小板減少性紫斑病）とかもあるから・・・
ちまみに、個人ごとなのですがPLTが手術してから10万くらいで推移。
でも、PLTが良いほど、体調が悪い。
しかも、プレドニゾロンの長期服用から大腿骨頭壊死の疑いがあって、運動を
禁止され、皮膚には「デンプウ・イボ・水虫」と色々と大変な状況です。
しかも、仕事のトラブルから、ややプチ鬱症状が出てますし・・・。
やはり、あの時今の仕事をやめておけば良かった。
805 ：病弱名無しさん：2007/07/06(金) 17:39:12 ID:U4Z0bTaz0
同じく呼気検査だった｡
ITPでピロリ菌意外で､原因調べるのに他の検査した人っているのかな?
マルクはするけど､他にどんな検査や治療してる?
やっぱり検査ってこれ位なのかな？
ITPでピロリ菌意外で､原因調べるのに他の検査した人っているのかな?
マルクはするけど､他にどんな検査や治療してる?
やっぱり検査ってこれ位なのかな？
私も血液検査→マルク（ITP確定）→ピロリ菌呼気検査、だった。
>>804
PLTが良くても体調悪くなるんですね。
医師にはPLTで体調悪くなる事は無いって言われてるけど､
自分も上がったり下がったりした時､体調悪くなります。
自分は手術してないけど､脾臓の働きを肝臓が補うから、体調悪くなるのかも?
手術してPLT上がっても体調悪いなら辛いですよね｡
他に手術した人はどうなんだろう?
PLTが良くても体調悪くなるんですね。
医師にはPLTで体調悪くなる事は無いって言われてるけど､
自分も上がったり下がったりした時､体調悪くなります。
自分は手術してないけど､脾臓の働きを肝臓が補うから、体調悪くなるのかも?
手術してPLT上がっても体調悪いなら辛いですよね｡
他に手術した人はどうなんだろう?
「ファースト・キス」視てる？
聞き違いだったかな。
聞き違いだったかな。
見た！！！
ITPも併発してるって言ってたような
ﾑｰﾝﾌｪｲｽ等の副作用ないのか？とツッコミ入れたいwww
ITPも併発してるって言ってたような
ﾑｰﾝﾌｪｲｽ等の副作用ないのか？とツッコミ入れたいwww
やっぱり。
一応アザをチェックしてしまったw。
わざわざその設定にしたって事は今後エピにするんかな。
その際はこのスレのツッコミ大会になりそうだ。
一応アザをチェックしてしまったw。
わざわざその設定にしたって事は今後エピにするんかな。
その際はこのスレのツッコミ大会になりそうだ。
つまんね
818 ：病弱名無しさん：2007/07/12(木) 00:02:37 ID:GdQt8Kvf0
母のことです
数年前から血小板が少ないという事実は健康診断で知っていました
そして３，４年前から狭心症になりました。 薬を飲んでいましたので
母は大丈夫だとたかをくくっていました その母の言うことを私たち家族は
信じていました。 最近になりそろそろちゃんとカテーテルを入れて検査を
したほうがいいと進めていた矢先に、下腹部からの少量の出血がでた事もあり
健康診断に行きました そのこの病院で狭心症の話をしたところすぐにでも
検査をと他のある病院を紹介されました
紹介された病院で検査をうけることにしましたが、やはり血小板の数値が低い
との事で即入院 カテーテルを通しても出血がなかなか止まりませんでした
そして、先日骨髄検査をして血小板減少紫斑病といわれました
しかし、心臓の状態もよくなく開胸手術、いわゆる冠動脈バイパス手術を
しなければならず、しかしそれにはこの病があるので非常に難しいと・・・
手術には薬の投与を４日程度し、血小板を増やし、手術には輸血用の血小板
を用意して手術に望むしかないといわれました
最近よくTVでやる「神の手を持つドクター」でも難しい手術なのでしょうか
と不安です。 母はもとより父はため息をするばかりで。
どうしたらいいのか混乱しています
数年前から血小板が少ないという事実は健康診断で知っていました
そして３，４年前から狭心症になりました。 薬を飲んでいましたので
母は大丈夫だとたかをくくっていました その母の言うことを私たち家族は
信じていました。 最近になりそろそろちゃんとカテーテルを入れて検査を
したほうがいいと進めていた矢先に、下腹部からの少量の出血がでた事もあり
健康診断に行きました そのこの病院で狭心症の話をしたところすぐにでも
検査をと他のある病院を紹介されました
紹介された病院で検査をうけることにしましたが、やはり血小板の数値が低い
との事で即入院 カテーテルを通しても出血がなかなか止まりませんでした
そして、先日骨髄検査をして血小板減少紫斑病といわれました
しかし、心臓の状態もよくなく開胸手術、いわゆる冠動脈バイパス手術を
しなければならず、しかしそれにはこの病があるので非常に難しいと・・・
手術には薬の投与を４日程度し、血小板を増やし、手術には輸血用の血小板
を用意して手術に望むしかないといわれました
最近よくTVでやる「神の手を持つドクター」でも難しい手術なのでしょうか
と不安です。 母はもとより父はため息をするばかりで。
どうしたらいいのか混乱しています
>>818
血小板の数値にもよります。
手術自体は大変な事だと思いますが…
輸血して手術出来るだけに、少しでも希望はあるから気をおとさずに｡
ITP意外の病気で､薬の副作用で血小板が下がり輸血して手術している人も多いのです｡
更にITPでお母様の手術は大変だと思いますが、成功を祈っています。
血小板の数値にもよります。
手術自体は大変な事だと思いますが…
輸血して手術出来るだけに、少しでも希望はあるから気をおとさずに｡
ITP意外の病気で､薬の副作用で血小板が下がり輸血して手術している人も多いのです｡
更にITPでお母様の手術は大変だと思いますが、成功を祈っています。
ITPって心筋梗塞になりにくいって聞いてたんだけど、
やっぱりなるのか。
なんか不思議。
やっぱりなるのか。
なんか不思議。
>>818 は別にITPなんて言って無いじゃん
血小板減少症とITP（突発性血小板減少性紫斑病）は違うんだから
自分たちが知ってる知識が正反対な結果を生むことだってある。
スレチに安易なレスは善意でも危険。
>>818
はスレチなココの意見は無視して、ちゃんと医者とよく話し合うべき。
ITPは日本国指定の約５０の成人難病に一つです。
ところで難病指定更新時期だけど皆忘れずにやってる～？
血小板減少症とITP（突発性血小板減少性紫斑病）は違うんだから
自分たちが知ってる知識が正反対な結果を生むことだってある。
スレチに安易なレスは善意でも危険。
>>818
はスレチなココの意見は無視して、ちゃんと医者とよく話し合うべき。
ITPは日本国指定の約５０の成人難病に一つです。
ところで難病指定更新時期だけど皆忘れずにやってる～？
特発性じゃなかったか。
あとスレチって何
あとスレチって何
今日、予約日で臨床調査個人票書いてもらってきたよ。後は保健所に行くのみ。
大学病院の血液内科通院なんだけれど、ITPで除菌治療するようになってどれ位に
なるのか今日ドクターに聞いたんだ。マイドクターは３・４年て言ってたんだけれど、
どうなんだろう？ここの人は、もっと以前にやっていたように受け取れたのだけれど・・・
医療格差ってあるのだろうか・・・？
大学病院の血液内科通院なんだけれど、ITPで除菌治療するようになってどれ位に
なるのか今日ドクターに聞いたんだ。マイドクターは３・４年て言ってたんだけれど、
どうなんだろう？ここの人は、もっと以前にやっていたように受け取れたのだけれど・・・
医療格差ってあるのだろうか・・・？
自分は5年以上前に検査＞呼気によるピロリいるかいないか＞居ない
首都圏の某大学病院血液内科
あとスレチ＝スレッド違い
（ココはちなみに「２ちゃんねるの病気板のＩＴＰスレッド」）
ねらーのＩＴＰ患者同士としてこのスレで情報交換していきましょうｗｗ
首都圏の某大学病院血液内科
あとスレチ＝スレッド違い
（ココはちなみに「２ちゃんねるの病気板のＩＴＰスレッド」）
ねらーのＩＴＰ患者同士としてこのスレで情報交換していきましょうｗｗ
826 ：病弱名無しさん：2007/07/13(金) 21:58:16 ID:Hit2gzGe0
818です
皆さん色々ありがとうございます 母に頑張ってもらうしかないです
本当に・・・ 父はすっかり力を落としていますので私がしっかり
しなければと思っています
でも、こうして皆さんの力強いお言葉と友人も励ましに感謝する日々です
私も本当は弱音を吐きたいです 涙も流したい
でも、父や母本人の前ではけっしてひるんではいけないと思って頑張っています
同じ病で戦っていらっしゃる方々 頑張りましょう
皆さん色々ありがとうございます 母に頑張ってもらうしかないです
本当に・・・ 父はすっかり力を落としていますので私がしっかり
しなければと思っています
でも、こうして皆さんの力強いお言葉と友人も励ましに感謝する日々です
私も本当は弱音を吐きたいです 涙も流したい
でも、父や母本人の前ではけっしてひるんではいけないと思って頑張っています
同じ病で戦っていらっしゃる方々 頑張りましょう
1万切って三週間…プレ増量・輸血・グロブリン効かない…
治療しても､こんなに薬効かないのはじめてだ。
他に治療って何があるの?
治療しても､こんなに薬効かないのはじめてだ。
他に治療って何があるの?
…治療法色々有るけどさ～効く奴は認可前だから保険どころか特定疾患適用外だから
総て自費で数百万円かかるよ
主治医に聞いてみれば知ってるよ（ある程度都会の大学病院の専門医）
昨年の学会では出てるはず
アメリカは認可済みだと思ったが
で、保険内だと抗ｶﾞﾝ剤治療かな
自費だけど安めがインターフェロンとか
なんにしても血液内科の専門医なら他に幾らでも治療方針持ってるって
ただ副作用も今以上きつくなるからね
副作用と金の問題で言い出せないのかも
総て自費で数百万円かかるよ
主治医に聞いてみれば知ってるよ（ある程度都会の大学病院の専門医）
昨年の学会では出てるはず
アメリカは認可済みだと思ったが
で、保険内だと抗ｶﾞﾝ剤治療かな
自費だけど安めがインターフェロンとか
なんにしても血液内科の専門医なら他に幾らでも治療方針持ってるって
ただ副作用も今以上きつくなるからね
副作用と金の問題で言い出せないのかも
>>828
ありがとう。治療方法は主治医に聞くのが一番ですよね。
お金もそうだけど､他の薬使った時の副作用が一番気になる…
以前の主治医は抗がん剤は使っても､副作用が強いだけで効果出ないんだよね～って言われり…
今の主治医とよく相談してみます。
ありがとう。治療方法は主治医に聞くのが一番ですよね。
お金もそうだけど､他の薬使った時の副作用が一番気になる…
以前の主治医は抗がん剤は使っても､副作用が強いだけで効果出ないんだよね～って言われり…
今の主治医とよく相談してみます。
皆さん数値はどれ位で､生活していますか?
変動ある人や数値安定している人もいると思うけど､
それと入院治療した時の数値ってどれ位でしたか?
自分は1万5千で入院治療したけど､一時上がり退院｡
その後下降したまま､同じ数値で通院しています。
個人差あると思いますが不安な日々です。
変動ある人や数値安定している人もいると思うけど､
それと入院治療した時の数値ってどれ位でしたか?
自分は1万5千で入院治療したけど､一時上がり退院｡
その後下降したまま､同じ数値で通院しています。
個人差あると思いますが不安な日々です。
入院した時は4000でした。今は10000近辺で停滞中…
1～3万弱で通院し、淡々と普通な日々をおくってます。
ＩＴＰ発覚＆入院当時は6000くらい、
プレドニン服用で少し増えて退院したけどまた4000まで下がって再入院、
そのあとプレドニンを増やしたり減らしたりして、何年かして4万前後で安定するようになりました。
発覚からそろそろ干支が一周しますが、今もこの状態が続いてます。
プレドニン服用で少し増えて退院したけどまた4000まで下がって再入院、
そのあとプレドニンを増やしたり減らしたりして、何年かして4万前後で安定するようになりました。
発覚からそろそろ干支が一周しますが、今もこの状態が続いてます。
１万５千で主治医に
「どうする？」
って効かれた。（結局通院）
２、３年に１回入院するけど、数値よりプレの副作用の感染症。
もうすぐ１０ねんだけど、ココ２、３年数値不安定で
１万～４万（高熱のときはＭＡＸ２０万）
最近主治医が焦ってる
「どうする？」
って効かれた。（結局通院）
２、３年に１回入院するけど、数値よりプレの副作用の感染症。
もうすぐ１０ねんだけど、ココ２、３年数値不安定で
１万～４万（高熱のときはＭＡＸ２０万）
最近主治医が焦ってる
835 ：ぷぅさん(旧515)：2007/07/19(木) 22:27:36 ID:6ro8wzb+0
治ったのか？
ここ最近、PLTの値は凄くいい。現在、約9万。
去年の今頃は、手術した頃だから結構上下していた。
このまま、プレドニンを0mg/dayになっても、9万をキープ出来たら嬉しいな～
ここ最近、PLTの値は凄くいい。現在、約9万。
去年の今頃は、手術した頃だから結構上下していた。
このまま、プレドニンを0mg/dayになっても、9万をキープ出来たら嬉しいな～
ぷぅさんは現在ﾌﾟﾚ何g飲んでるんですか？
私も去年脾摘したので参考までに教えてください。
私も去年脾摘したので参考までに教えてください。
837 ：ぷぅさん(旧515)：2007/07/20(金) 21:18:37 ID:gnEI2IqV0
>836へ
つい最近まで5mg/dayで、現在は4mg/dayと減りました。
でも、1ヶ月ごとに1mgしか減らしてくれない。
いっそうの事、スパーンと減らして欲しいな～
つい最近まで5mg/dayで、現在は4mg/dayと減りました。
でも、1ヶ月ごとに1mgしか減らしてくれない。
いっそうの事、スパーンと減らして欲しいな～
ぷぅさん元気になって何よりです。
去年は激しい病状の変化をリアルタイムで報告してくれて、ハラハラしながら見させてもらってたけど、
今年こんなに良くなってるのを見て、すっごくうれしい。
ぷぅさんにはほんと希望をもらえます。ありがとう。
去年は激しい病状の変化をリアルタイムで報告してくれて、ハラハラしながら見させてもらってたけど、
今年こんなに良くなってるのを見て、すっごくうれしい。
ぷぅさんにはほんと希望をもらえます。ありがとう。
839 ：病弱名無しさん：2007/07/22(日) 00:27:57 ID:uIO62QBc0
818です
ご心配をおかけしました 木曜日無事母の手術済み成功しました
ITPで手術当日血小板は１万２千に迄低下しました しかし前々日の夜中に
心臓の発作を起こし主治医から「次回また発作があれば非常に厳しいです。血小板
はかなり低下していますが手術をするしかないと思います。輸血の血小板も沢山
準備してあります。」といわれそのまま手術を実行してもらいました
母本人も頑張り今は回復を待つ状態です
同じ病でお悩みかたも頑張ってください
ご心配をおかけしました 木曜日無事母の手術済み成功しました
ITPで手術当日血小板は１万２千に迄低下しました しかし前々日の夜中に
心臓の発作を起こし主治医から「次回また発作があれば非常に厳しいです。血小板
はかなり低下していますが手術をするしかないと思います。輸血の血小板も沢山
準備してあります。」といわれそのまま手術を実行してもらいました
母本人も頑張り今は回復を待つ状態です
同じ病でお悩みかたも頑張ってください
腕に急に紫の内出血ができていて初めて知りました。その前は鼻血が出たり
もしていて関連性があるそうで少し気にしています。大きさは７ｃｍくらい
もしていて関連性があるそうで少し気にしています。大きさは７ｃｍくらい
>840さん
７ｃｍの内出血・・・。
激しく打ったなどの覚えがないのであれば、血小板が減っている可能性が高いです。
早急に病院、できれば血液内科があるところで診察を受けてください。
７ｃｍの内出血・・・。
激しく打ったなどの覚えがないのであれば、血小板が減っている可能性が高いです。
早急に病院、できれば血液内科があるところで診察を受けてください。
842 ：ぷぅさん(旧515)：2007/07/23(月) 00:20:57 ID:xQA1l+Rz0
今からしたら、いったいなんだったんだろう、あの期間。
あの期間は、それなりに楽しかったけど、退屈な日々でした。
あの期間、たくさん知り合いも出来たし…。
今となっては良い思いでですね。
このままの値で落ち着いて欲しい。
ところで、皆さんはプレドニンを60mg/dayを服用している間は仕事とかしてました？
あと、デカドロンの大量療法(デカドロンを朝40/昼30/夜10）の治療時も最初の数回は
入院でしたけど、残り3回くらいは普通に仕事して、休日出勤してましたけど、
これって異常な状態なのですかね。
もし、異常ならよほど良い医者にめぐり合ってなかったのかな？
あの期間は、それなりに楽しかったけど、退屈な日々でした。
あの期間、たくさん知り合いも出来たし…。
今となっては良い思いでですね。
このままの値で落ち着いて欲しい。
ところで、皆さんはプレドニンを60mg/dayを服用している間は仕事とかしてました？
あと、デカドロンの大量療法(デカドロンを朝40/昼30/夜10）の治療時も最初の数回は
入院でしたけど、残り3回くらいは普通に仕事して、休日出勤してましたけど、
これって異常な状態なのですかね。
もし、異常ならよほど良い医者にめぐり合ってなかったのかな？
私の場合、プレ60mg/day服用中の間は、仕事どころか外出の許可すらでませんでした…(病室で安静)
やはり菌による感染が危険みたいですね。
やはり菌による感染が危険みたいですね。
８４１ ありがとうございます。様子をみます。
>844
様子を見るとか悠長なこと言ってる場合じゃない。
脅すわけじゃないけど、覚えがないのに大きな内出血とかできてるというのは
かなり危険なレベルまで血小板が減ってる状態な気がする。
ＩＴＰだとは限らないけど、とにかく急いで病院に行った方がいい。
私の時も、ＩＴＰ発覚前は身に覚えがない大きな内出血ができてたんだけど、
原因がわからなかったから様子を見てたらある日鼻血が止まらなくなって失血死しかけた。
救急車で運ばれた先の病院で鼻の血管を焼き切ってもらってやっと出血が止まったよ。
念のためと血液検査されたら血小板が６０００しかなくて即入院だった。
様子を見るとか悠長なこと言ってる場合じゃない。
脅すわけじゃないけど、覚えがないのに大きな内出血とかできてるというのは
かなり危険なレベルまで血小板が減ってる状態な気がする。
ＩＴＰだとは限らないけど、とにかく急いで病院に行った方がいい。
私の時も、ＩＴＰ発覚前は身に覚えがない大きな内出血ができてたんだけど、
原因がわからなかったから様子を見てたらある日鼻血が止まらなくなって失血死しかけた。
救急車で運ばれた先の病院で鼻の血管を焼き切ってもらってやっと出血が止まったよ。
念のためと血液検査されたら血小板が６０００しかなくて即入院だった。
そうなんですか。わかりました
>842
ぷぅさん、はじめまして。
自分は、PLT=19000まで落ちて入院しました。
2日間パルス後、プレ70ミリ/dayを10日、PLT=25万まで回復しましたが・・・、現在降下中で先週末は10万ちょい。
現在プレ50ミリ/day 服用中 入院25日目。
明日の採血気になるな・・・。 10万切ってなければいいが・・・。
ちなみに仕事は、3～5時間/日 程度ですが外出許可もらってやってます。 外泊も週1なら可。
主にデスクワークなので、そんなに負担にならないから良いのかも。
でも、胃は痛いですが。(^^;
>843
感染症のことはよく言われますね。
私はプレの副作用でＷＢＣが多くなってるので、大丈夫じゃないか？と思うんですが。
この考えは間違いなのかな？
出来れば安静がいいでしょうね。
あんまり下がると外出許可でなくなりそうでこわい。
ぷぅさん、はじめまして。
自分は、PLT=19000まで落ちて入院しました。
2日間パルス後、プレ70ミリ/dayを10日、PLT=25万まで回復しましたが・・・、現在降下中で先週末は10万ちょい。
現在プレ50ミリ/day 服用中 入院25日目。
明日の採血気になるな・・・。 10万切ってなければいいが・・・。
ちなみに仕事は、3～5時間/日 程度ですが外出許可もらってやってます。 外泊も週1なら可。
主にデスクワークなので、そんなに負担にならないから良いのかも。
でも、胃は痛いですが。(^^;
>843
感染症のことはよく言われますね。
私はプレの副作用でＷＢＣが多くなってるので、大丈夫じゃないか？と思うんですが。
この考えは間違いなのかな？
出来れば安静がいいでしょうね。
あんまり下がると外出許可でなくなりそうでこわい。
プレ60ﾐﾘから服用すると､感染症の心配あるから大体30ﾐﾘで退院目安ですよね。
数値7千で､増量になり40ﾐﾘで今通院してるけどね｡
数値7千で､増量になり40ﾐﾘで今通院してるけどね｡
851 ：病弱名無しさん：2007/07/25(水) 17:29:19 ID:jFkYZTnAO
携帯から失礼します。妊娠9ヶ月の妊婦です。昨日股に小さな出来物があったので潰すとびっくりするくらい血がポタポタ出て10分くらい止まりませんでした。足にもぶつけた覚えのない青アザが何か所かあり、産婦人科の血液検査で血小板に異常があれば言われますよね?
言われる。大丈夫。
吹き出物からの出血って意外に多いし止まりにくい。
九ヶ月ならそろそろ週一の診察でしょ。
いろいろ気になるなら次の診察で聞けばいいよ。
自分ならそうする。
吹き出物からの出血って意外に多いし止まりにくい。
九ヶ月ならそろそろ週一の診察でしょ。
いろいろ気になるなら次の診察で聞けばいいよ。
自分ならそうする。
854 ：病弱名無しさん：2007/07/26(木) 01:40:26 ID:MLc+5JiUO
ここでいう内出血って、腕とか全身に適当にできるんだよね?
私の場合、足にだけアザができるんだ…
直径が手の小指程のモノから小さいアザまでいろいろ、足にだけ。
他にこの病気らしい症状(鼻血とか)はないんだけど、病院で診てもらうべきなほどなのかな?
こんなんでごめん、医者に聞かなきゃわかんねぇよって思うだろうけど病院行った事殆どないから大袈裟みたいで恥ずかしいんだm(__)m
私の場合、足にだけアザができるんだ…
直径が手の小指程のモノから小さいアザまでいろいろ、足にだけ。
他にこの病気らしい症状(鼻血とか)はないんだけど、病院で診てもらうべきなほどなのかな?
こんなんでごめん、医者に聞かなきゃわかんねぇよって思うだろうけど病院行った事殆どないから大袈裟みたいで恥ずかしいんだm(__)m
856 ：病弱名無しさん：2007/07/26(木) 13:09:06 ID:MLc+5JiUO
>>855
おお、ありがとう。またでかいアザができたときにみてもらってこようかな…
おお、ありがとう。またでかいアザができたときにみてもらってこようかな…
857 ：高度先進：2007/07/26(木) 16:14:44 ID:KlPQMyv90
皆さん、もう申請は出されましたか？
締め切りはもうすぐです。
締め切りはもうすぐです。
次の診察は来月だからその時に先生にお願いする。
それより現在の特定疾患の保険証なくしたみたいでorz
それより現在の特定疾患の保険証なくしたみたいでorz
>859
かかってる病院がコピー最初にしてるからソレをコピらせて貰えばいいよ
郵送手続きならコピーでいいはずだし
あと、夏休みだからかアザできた怖いってカキコ多いけど（出血とか）
この病気は眼で見て血小板数なんてわかんないんだから心配なら
必ず病院で血液検査すること！
このスレで患者同士が出血が～とかアザが～って言ってるのはもう既に自分がＩｔＰって
知ってるからなんだよ。
言っとくけど、アザや出血が止まらない病気はＩＴＰよりまず
白血病や再生不良性貧血や悪性リンパ腫を疑うべき
生死に関わったり進行早い病気ばっかりだから、おかしいと思ったらすぐ病院で検査！
ぐずぐずしてたら死んじゃうよ、マジで
ＩＴＰなんかより患者数多いんだから
かかってる病院がコピー最初にしてるからソレをコピらせて貰えばいいよ
郵送手続きならコピーでいいはずだし
あと、夏休みだからかアザできた怖いってカキコ多いけど（出血とか）
この病気は眼で見て血小板数なんてわかんないんだから心配なら
必ず病院で血液検査すること！
このスレで患者同士が出血が～とかアザが～って言ってるのはもう既に自分がＩｔＰって
知ってるからなんだよ。
言っとくけど、アザや出血が止まらない病気はＩＴＰよりまず
白血病や再生不良性貧血や悪性リンパ腫を疑うべき
生死に関わったり進行早い病気ばっかりだから、おかしいと思ったらすぐ病院で検査！
ぐずぐずしてたら死んじゃうよ、マジで
ＩＴＰなんかより患者数多いんだから
861 ：病弱名無しさん：2007/07/27(金) 15:21:50 ID:2YNU2UlU0
こんにちは
特定疾患の申請しましたよ
私は発症して、8ヶ月が過ぎました。今は7万から10万をうろついてるけどいい感じです。
今はプレドニンは7.5mg/日です。30mg/日で2万台で、全然数値があがらなくて摘脾を勧められたけど、その後なぜか6万とか徐々に上がっていきました。漢方（カミキヒトウ）を飲んでるんだけどそれが私にはよかったみたいです。あと禁煙かな？
漢方は効果はよくわかってないみたいだけど、副作用が少ないのでお勧めです。
特定疾患の申請しましたよ
私は発症して、8ヶ月が過ぎました。今は7万から10万をうろついてるけどいい感じです。
今はプレドニンは7.5mg/日です。30mg/日で2万台で、全然数値があがらなくて摘脾を勧められたけど、その後なぜか6万とか徐々に上がっていきました。漢方（カミキヒトウ）を飲んでるんだけどそれが私にはよかったみたいです。あと禁煙かな？
漢方は効果はよくわかってないみたいだけど、副作用が少ないのでお勧めです。
>>860
そうかヾ(*´∀｀*)ﾉｷｬｯｷｬｯ ！thnx!
そうかヾ(*´∀｀*)ﾉｷｬｯｷｬｯ ！thnx!
>>848です
私も特定疾患の手続きを済ましてきました。
私がいけなかったので、家族に頼みましたが。
今日PLT８万切りました。 どこまで下がるのだろうか・・・。不安だ。
>>861
漢方という手もあるみたいですね。
主治医には、気休めかもしれないけど…といわれましたが、試してみる価値有りでしょうか。
私も特定疾患の手続きを済ましてきました。
私がいけなかったので、家族に頼みましたが。
今日PLT８万切りました。 どこまで下がるのだろうか・・・。不安だ。
>>861
漢方という手もあるみたいですね。
主治医には、気休めかもしれないけど…といわれましたが、試してみる価値有りでしょうか。
864 ：病弱名無しさん：2007/07/28(土) 01:05:18 ID:QBAOkeFZO
漢方は対処療法に用いるものではないけどね。でも免疫系の病気になら効果あるのかな？
866 ：病弱名無しさん：2007/07/29(日) 00:16:40 ID:Ao3uPuCs0
>860
そうだね～
そうだね～
両足と両腕に紫斑が…
水曜日検査日だからがんばろー
水曜日検査日だからがんばろー
書き込み失礼致します。
私は3～4前に突然、足の甲と脛に紫斑が出てきました。当時は格闘技をしていたので打撲かなと思い、しばらくすれば治るだろうと思っていました。
しかし、1年経っても紫斑は消えなかったので、おかなしいなと思い皮膚科に行って診てもらったところ紫斑病と言われ、この病気は治らないと言われショックでした。
一応、その病院で処方された飲み薬と塗り薬をしばらく使ってみたのですが紫斑が少し薄くなる程度で、しばらくすると、また紫斑が目立つように出ての繰り返しです。
結局、格闘技も体の事を考え辞めました。
医者によるのかもしれないのですが紫斑病と診断された場合、血液検査とかしないのでしょうか？
今も紫斑は足の脛と甲に出てます。また、腕に小さい血の塊みたいなのが所々出てたり、手に小さいイボみたいなのも出てきたり、これも紫斑病に関係あるのでしょうか？
なんで、こんな病気になってしまったんだろう・・・
私は3～4前に突然、足の甲と脛に紫斑が出てきました。当時は格闘技をしていたので打撲かなと思い、しばらくすれば治るだろうと思っていました。
しかし、1年経っても紫斑は消えなかったので、おかなしいなと思い皮膚科に行って診てもらったところ紫斑病と言われ、この病気は治らないと言われショックでした。
一応、その病院で処方された飲み薬と塗り薬をしばらく使ってみたのですが紫斑が少し薄くなる程度で、しばらくすると、また紫斑が目立つように出ての繰り返しです。
結局、格闘技も体の事を考え辞めました。
医者によるのかもしれないのですが紫斑病と診断された場合、血液検査とかしないのでしょうか？
今も紫斑は足の脛と甲に出てます。また、腕に小さい血の塊みたいなのが所々出てたり、手に小さいイボみたいなのも出てきたり、これも紫斑病に関係あるのでしょうか？
なんで、こんな病気になってしまったんだろう・・・
ITPと診断されましたか？
慢性色素性紫斑ではありませんか？
慢性色素性紫斑ではありませんか？
>>868
皮膚に赤紫色の出血斑（紫斑）ができやすくなる病気を紫斑病といいます。
紫斑病には、血をとめるはたらきをする血小板が減るために起こる血小板減少性紫斑病と、血管の炎症による血管性紫斑病があります。
一度正確な病名を確認されては如何でしょうか？
ちなみにITP（特発性血小板減少性紫斑病）とは、原因が特定できない血小板減少性の紫斑病のことを言います（自己免疫疾患と考えられている）。
通常はマルクと呼ばれる骨髄の検査をして最終的に診断されます。
皮膚に赤紫色の出血斑（紫斑）ができやすくなる病気を紫斑病といいます。
紫斑病には、血をとめるはたらきをする血小板が減るために起こる血小板減少性紫斑病と、血管の炎症による血管性紫斑病があります。
一度正確な病名を確認されては如何でしょうか？
ちなみにITP（特発性血小板減少性紫斑病）とは、原因が特定できない血小板減少性の紫斑病のことを言います（自己免疫疾患と考えられている）。
通常はマルクと呼ばれる骨髄の検査をして最終的に診断されます。
紫斑がいっぱい出来てたから不安だったけど
今日の検査で7万もあって安心したw
今日の検査で7万もあって安心したw
868です。レス頂いた方ありがとうございます。
病名については、数年前の事ですので、はっきりとは覚えていませんが多分、紫斑病としか言われなかったような気がします。。。
今の所、紫斑は出てますが、これといって生活に影響はありません。特発性血小板減少性紫斑病（ITP）だった場合は普通の生活に影響がでるくらい危ないのでしょうか？
念の為に、もう一度、病院で診てもらった方が良いかもしれませんね。。。
もし、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）と診断された場合は特定疾患の申請した方が良いですよね？
それにしても、この病気（紫斑病）は一生治らないのだろうか・・・
病名については、数年前の事ですので、はっきりとは覚えていませんが多分、紫斑病としか言われなかったような気がします。。。
今の所、紫斑は出てますが、これといって生活に影響はありません。特発性血小板減少性紫斑病（ITP）だった場合は普通の生活に影響がでるくらい危ないのでしょうか？
念の為に、もう一度、病院で診てもらった方が良いかもしれませんね。。。
もし、特発性血小板減少性紫斑病（ITP）と診断された場合は特定疾患の申請した方が良いですよね？
それにしても、この病気（紫斑病）は一生治らないのだろうか・・・
>>872
夏休みだな～
ここのスレに医者なんか居ないんだッつうの
診断は必ず病院で！
ITPと診断済みの患者が、難病ゆえ治療法が確立されてないから色んな情報交換な
場として、あーでもないこーでもないと治療法や症状を話してるんだって、ココは。
ITPなら骨盤とか胸骨とかに太い針刺されて骨髄液の採取されるから病名を間違う事無いし、
記憶が薄れて忘れる事も無い。
ここに居る患者は全員、その「骨髄穿刺」＝マルク を体験済み。
コレは白血病患者や他の重大な血液疾患の患者たちと同じ。
大概、大学病院の血液専門医が担当になる。
自分も、ある総合病院の内科じゃないところで発見されて、即刻内科に転科、
その３時間後には大学病院に転院、と、ITPほぼ確定なら、早々に処置が色々されるよ。
たった半日で人生が変わったよorz
夏休みだな～
ここのスレに医者なんか居ないんだッつうの
診断は必ず病院で！
ITPと診断済みの患者が、難病ゆえ治療法が確立されてないから色んな情報交換な
場として、あーでもないこーでもないと治療法や症状を話してるんだって、ココは。
ITPなら骨盤とか胸骨とかに太い針刺されて骨髄液の採取されるから病名を間違う事無いし、
記憶が薄れて忘れる事も無い。
ここに居る患者は全員、その「骨髄穿刺」＝マルク を体験済み。
コレは白血病患者や他の重大な血液疾患の患者たちと同じ。
大概、大学病院の血液専門医が担当になる。
自分も、ある総合病院の内科じゃないところで発見されて、即刻内科に転科、
その３時間後には大学病院に転院、と、ITPほぼ確定なら、早々に処置が色々されるよ。
たった半日で人生が変わったよorz
875 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 15:37:47 ID:K4R0b5r10
>たった半日で人生が変わったよorz
同感す。（；；）
もう1月入院してますが、まだ出られそうにないっす。
仕事したいっす。
同感す。（；；）
もう1月入院してますが、まだ出られそうにないっす。
仕事したいっす。
つーか不安ならさっさと病院いけよと…
877 ：病弱名無しさん：2007/08/02(木) 22:58:43 ID:bu9qdVdiO
>>875
同じく同感!
入院不安だよね。自分は入院の際に３ヶ月位って言われたけど、１ヶ月半で自宅療養に切り替えて貰った。自分も働きたかったから｡でも…
しっかり入院して治療した方が､後の経過が良いと今は実感!
早く退院した後、半年後に入退院の繰り返しが続いたから…
入院生活はつらいけど､頑張って治療受けてね｡
同じく同感!
入院不安だよね。自分は入院の際に３ヶ月位って言われたけど、１ヶ月半で自宅療養に切り替えて貰った。自分も働きたかったから｡でも…
しっかり入院して治療した方が､後の経過が良いと今は実感!
早く退院した後、半年後に入退院の繰り返しが続いたから…
入院生活はつらいけど､頑張って治療受けてね｡
>>872
ここで聞いているより、まずお医者さんに聞くことです。
特定疾患の申請は主治医の診断書が必要ですし、
軽症者は受けられない場合もあります。
もし今後急激に血小板が減少した場合に必要な検査が
出来なくなったりしますから、ITPならそうと早めに診断を
受けておいた方が良いですよ。
私は10万前後で推移していて、ほとんど気にしていませんでしたが、
インフルエンザの後、急激にゼロになり、口中血豆だらけになりました。
当然、即入院です。
ここで聞いているより、まずお医者さんに聞くことです。
特定疾患の申請は主治医の診断書が必要ですし、
軽症者は受けられない場合もあります。
もし今後急激に血小板が減少した場合に必要な検査が
出来なくなったりしますから、ITPならそうと早めに診断を
受けておいた方が良いですよ。
私は10万前後で推移していて、ほとんど気にしていませんでしたが、
インフルエンザの後、急激にゼロになり、口中血豆だらけになりました。
当然、即入院です。
ITPもベテランになれば、たとえゼロになって入院しても特に治療方無いの分かって来るから、入院拒否るようになるよｗｗ
>>879
実質ゼロになると頭蓋内出血の危険もあるそうですから。
直ぐに回復するかどうか様子見をするのはありかと思いますが、
低位安定したら少なくともステロイド60ｍｇ位はしないと
その後困ると思いますね。
実質ゼロになると頭蓋内出血の危険もあるそうですから。
直ぐに回復するかどうか様子見をするのはありかと思いますが、
低位安定したら少なくともステロイド60ｍｇ位はしないと
その後困ると思いますね。
治療とかじゃなくて別の意味で入院させているんだと思う。
転倒とか交通事故にあわないようにするためじゃないかと…
入院していれば交通事故にあわない！
転倒とか交通事故にあわないようにするためじゃないかと…
入院していれば交通事故にあわない！
血小板ゼロでも自覚症状はないからなぁ
3000でも仕事してたなぁ
プレ飲むと眠れないし、気は滅入るし
仕事していたほうが気が楽
でも、良い子のみんなはマネしちゃだめだよｗ
3000でも仕事してたなぁ
プレ飲むと眠れないし、気は滅入るし
仕事していたほうが気が楽
でも、良い子のみんなはマネしちゃだめだよｗ
883 ：病弱名無しさん：2007/08/03(金) 23:59:39 ID:UeeqfaFM0
自分は４～５万でわかってマルクの時、「やっぱり止まりにくいわぁー。」と背中越しに
医師は言ってたけれど・・・・。ゼロとか１万切ってわかった人達はマルクの時どうやったの？
個人差もあるだろうけれど・・・それでも一般的には３万切ると危険になってくると言われてるし・・・。
医師は「３万で交通事故起きたらおしまいやけどなぁ。」言うてた事あった。
低値になるとやはり血管の丈夫さで守られてることになるし。
発症時は怖いもの知らずでいたけれど、２度目に減少しだした時は恐ろしかった。
２度目の方が値は高かったのに。
医師は言ってたけれど・・・・。ゼロとか１万切ってわかった人達はマルクの時どうやったの？
個人差もあるだろうけれど・・・それでも一般的には３万切ると危険になってくると言われてるし・・・。
医師は「３万で交通事故起きたらおしまいやけどなぁ。」言うてた事あった。
低値になるとやはり血管の丈夫さで守られてることになるし。
発症時は怖いもの知らずでいたけれど、２度目に減少しだした時は恐ろしかった。
２度目の方が値は高かったのに。
>>883
マルク検査の時は血小板輸血して検査したよ。
その当時の数値1万5千。
その後治療に入り10万まで回復。
半年後､減少して5千以下になって､２度目の入院｡数値が１万まで回復で退院｡
3度目は6千入院｡
4度目は3千で入院拒否したよ。
通院で対応してくれる｡
１万前後を何年も繰り返してると、入院拒否出来たりそんな感じだよ。
原因不明だけに、対応も様々だと思うし､大学病院の血液内科は症例も多いから数値低くても対応してくれるよ。
最初と2回目の入院は､普通の血液内科で治療した。
マルク検査の時は血小板輸血して検査したよ。
その当時の数値1万5千。
その後治療に入り10万まで回復。
半年後､減少して5千以下になって､２度目の入院｡数値が１万まで回復で退院｡
3度目は6千入院｡
4度目は3千で入院拒否したよ。
通院で対応してくれる｡
１万前後を何年も繰り返してると、入院拒否出来たりそんな感じだよ。
原因不明だけに、対応も様々だと思うし､大学病院の血液内科は症例も多いから数値低くても対応してくれるよ。
最初と2回目の入院は､普通の血液内科で治療した。
887 ：病弱名無しさん：2007/08/04(土) 10:53:56 ID:XnfDqGQe0
１万５千で、何の処置ﾅｼでマルクした
凄く痛かった
で、ウチは大学病院だけど、担当医によって考え方が違う
１万５千で通院だったけど、もう一人の専門医は
「なんで入院させたいんだ！」
っていってたし。
確かに生理のたびに血の海でしたorz
同じ病院の同じ科でさえコレだよ。
因果な病気。
長くなるとさ、もう、怖さより諦めって言うかさ。
流石に腹に１時間単位で紫斑がぼこぼこで出したら次の日に病院駆け込むぐらいさ。
凄く痛かった
で、ウチは大学病院だけど、担当医によって考え方が違う
１万５千で通院だったけど、もう一人の専門医は
「なんで入院させたいんだ！」
っていってたし。
確かに生理のたびに血の海でしたorz
同じ病院の同じ科でさえコレだよ。
因果な病気。
長くなるとさ、もう、怖さより諦めって言うかさ。
流石に腹に１時間単位で紫斑がぼこぼこで出したら次の日に病院駆け込むぐらいさ。
腰というかシリに５センチ角のができてた時は
さすがに気づかなかった。
さすがに気づかなかった。
採血終わって今診察待ちーd(´･ω･｀)
>>891
ありがとう。
数値は1・５万…(´ω｀)
まあ毎回これくらいなんで低め安定で変わり無し。
血液内科は時間通りだったんだけど、
次の消化器科が激遅れで
診察室前では患者同士がどーなってんだってﾋｿﾋｿ話。
１２時からの仕事に間に合わないよ(*_*)
ありがとう。
数値は1・５万…(´ω｀)
まあ毎回これくらいなんで低め安定で変わり無し。
血液内科は時間通りだったんだけど、
次の消化器科が激遅れで
診察室前では患者同士がどーなってんだってﾋｿﾋｿ話。
１２時からの仕事に間に合わないよ(*_*)
893 ：病弱名無しさん：2007/08/07(火) 16:31:59 ID:ajayAU9L0
健康診断で血小板が2.7万で再検査。
それから何度か採血したが、全て2～4万。
他の血液の数値は問題ないらしい。
先日、骨髄穿刺の検査をした。
結果は来月とのことらしいが、
病名とかは全く知らされていない状態。
現状、出血は特になく、非常に元気。
気になるのは、
ごく偶に血便があって、
（この病気だと思うまで痔だと思っていた）
ごく偶に鼻血が出て止まりにくいことがある。
肌に非常に小さいが赤いポツポツがいくつもある。
これは凝視しないとわからない。
結果が出るまで心配だったので、
調べた結果、ITPがもっとも近い病気ではないかと推測した。
結果まで待ってろ、と言われそうだが心配だ。
28 男
それから何度か採血したが、全て2～4万。
他の血液の数値は問題ないらしい。
先日、骨髄穿刺の検査をした。
結果は来月とのことらしいが、
病名とかは全く知らされていない状態。
現状、出血は特になく、非常に元気。
気になるのは、
ごく偶に血便があって、
（この病気だと思うまで痔だと思っていた）
ごく偶に鼻血が出て止まりにくいことがある。
肌に非常に小さいが赤いポツポツがいくつもある。
これは凝視しないとわからない。
結果が出るまで心配だったので、
調べた結果、ITPがもっとも近い病気ではないかと推測した。
結果まで待ってろ、と言われそうだが心配だ。
28 男
来月って時間かかりすぎだと思う。もっと早くわかるはずだよ。
せめて二週間後ぐらいに結果でてないか病院に電話してみ。
けっこう診察してもらえると思う。
せめて二週間後ぐらいに結果でてないか病院に電話してみ。
けっこう診察してもらえると思う。
895 ：病弱名無しさん：2007/08/07(火) 22:13:54 ID:AP7dSize0
検査依頼で他に出したりとかで全部揃うのがそれ位かかるのだと思う。
自分の場合は染色体が１カ月以上かかった。
次の診察までに、異常あるときは診察待たずにTELするとか病院行ったほうがいいよ。
病院からも言われてるかもしれないけれど・・・・。
自分の場合は染色体が１カ月以上かかった。
次の診察までに、異常あるときは診察待たずにTELするとか病院行ったほうがいいよ。
病院からも言われてるかもしれないけれど・・・・。
レスありがとう。
>>894
今まで病気とは無縁の生活をしていたせいか、
不安だ。早く知りたい。
気になってしかたがなかったら連絡してみる。
>>895
1ヶ月はやはりかかるのか。
医者からは何かあったら来院しろと言われている。
何か気になることがあったら行こうと思っている。
検査で引っかかる前と体調は何ら変わらないのだが、
何か悪くなったような気がしてならない。
自分のメンタルが弱いことを実感した。
結果もわかっていないのに、
気がついたら病気を調べている自分が嫌だ。
>>894
今まで病気とは無縁の生活をしていたせいか、
不安だ。早く知りたい。
気になってしかたがなかったら連絡してみる。
>>895
1ヶ月はやはりかかるのか。
医者からは何かあったら来院しろと言われている。
何か気になることがあったら行こうと思っている。
検査で引っかかる前と体調は何ら変わらないのだが、
何か悪くなったような気がしてならない。
自分のメンタルが弱いことを実感した。
結果もわかっていないのに、
気がついたら病気を調べている自分が嫌だ。
897 ：病弱名無しさん：2007/08/08(水) 06:43:46 ID:vn5UT2UwO
スレチかもしれませんが、周囲の理解のなさに苦しんでいます。
「困った事になった」「もう働けない？」「それって伝染る？」「なんか原因があったんじゃない？」
３万の低空飛行ですが、悪化した場合を考えると入院とかしたら、家族から何て言われるか…今ですらこうですから、不安でたまりません。
「困った事になった」「もう働けない？」「それって伝染る？」「なんか原因があったんじゃない？」
３万の低空飛行ですが、悪化した場合を考えると入院とかしたら、家族から何て言われるか…今ですらこうですから、不安でたまりません。
>>897
家族てご両親？まさかね。でもうちの親はこんな感じよ。
主治医が我々担当患者に病気についてのアンケートをとった時があって、
役に立つといいな、と思って回答した話をしたら、
「テレビなんかにでたりしないでしょうね、○○（私の娘）の縁談にもさしつかえるからね。」
とか言うの。脱力しますわ。
もし>>897の家族が配偶者だとしたら、心配なんだとは思うが、ちょっと遠慮なさすぎかな。
患者本人に聞く事ではないよね。
「出血して死んじゃったりしないの？」みたいな事を聞かれたことあるよ。母に('A`)
家族てご両親？まさかね。でもうちの親はこんな感じよ。
主治医が我々担当患者に病気についてのアンケートをとった時があって、
役に立つといいな、と思って回答した話をしたら、
「テレビなんかにでたりしないでしょうね、○○（私の娘）の縁談にもさしつかえるからね。」
とか言うの。脱力しますわ。
もし>>897の家族が配偶者だとしたら、心配なんだとは思うが、ちょっと遠慮なさすぎかな。
患者本人に聞く事ではないよね。
「出血して死んじゃったりしないの？」みたいな事を聞かれたことあるよ。母に('A`)
自分、縁談話が舞い込んだ時、正直にITPと話したら
縁談になる前に速攻話なかった事に、て言われたよ。
でも、病気隠して生活できないし、自由恋愛でITPでもいいって人探すしかない。
ITPになる前に見合いした人は「兄が結婚した女性が結婚後に病気を隠してた事が分かった。
離婚した。隠してるなんて詐欺だ」
って言ってた。
こんな男性ばかりじゃないだろうが結婚前にITPである事は言っておかないと離婚と言うケースも
あるんだな、と思ったよ。
縁談になる前に速攻話なかった事に、て言われたよ。
でも、病気隠して生活できないし、自由恋愛でITPでもいいって人探すしかない。
ITPになる前に見合いした人は「兄が結婚した女性が結婚後に病気を隠してた事が分かった。
離婚した。隠してるなんて詐欺だ」
って言ってた。
こんな男性ばかりじゃないだろうが結婚前にITPである事は言っておかないと離婚と言うケースも
あるんだな、と思ったよ。
自分は結婚して第一子出産後に発症。
血内と産婦人科、両方の医師から今後の出産は禁じられてるんだけど、
発症前に産んだのは女。跡取りが産めないことが確定してから、
旦那とも義両親とも関係が少しギクシャクしてる。
もしかしたらそのうち三行半を突きつけられるかもｗ
田舎だから旦那や義両親の気持ちも分からなくもないけど、
こいつらにはその問題がわたしの命より重いんだ･･･って思ったら、
そんならそれで、健康な男児を産める他の女を探せやって気になった。
やっぱ女は「産む機械」なんだな。
血内と産婦人科、両方の医師から今後の出産は禁じられてるんだけど、
発症前に産んだのは女。跡取りが産めないことが確定してから、
旦那とも義両親とも関係が少しギクシャクしてる。
もしかしたらそのうち三行半を突きつけられるかもｗ
田舎だから旦那や義両親の気持ちも分からなくもないけど、
こいつらにはその問題がわたしの命より重いんだ･･･って思ったら、
そんならそれで、健康な男児を産める他の女を探せやって気になった。
やっぱ女は「産む機械」なんだな。
901 ：病弱名無しさん：2007/08/08(水) 17:54:51 ID:dja//96/O
>>897
やはり同じ事言われる｡
１万の低空飛行で変化なしの状態｡
本を読んだりして病気を､理解しようとしてくれる人に数値言うとびびれたり､
ITPと血小板減少一緒にされる事多い。
自分自身も病気の事や自分の体､理解するのに精一杯な状態｡
友達は結婚してたりして、女だからやはり子供の事も言われる｡まだ未婚だけど、恋愛するのも怖い…
結婚なんて夢なのかなぁ…
自分語りすんまそん
やはり同じ事言われる｡
１万の低空飛行で変化なしの状態｡
本を読んだりして病気を､理解しようとしてくれる人に数値言うとびびれたり､
ITPと血小板減少一緒にされる事多い。
自分自身も病気の事や自分の体､理解するのに精一杯な状態｡
友達は結婚してたりして、女だからやはり子供の事も言われる｡まだ未婚だけど、恋愛するのも怖い…
結婚なんて夢なのかなぁ…
自分語りすんまそん
903 ：病弱名無しさん：2007/08/08(水) 22:07:33 ID:GHTNdUpi0
難病といわれてるだけにねぇ・・・。
もうそれだけでまずダメージ受ける。
発症するまでITP聞いた事無いし、知らなかった。
ドラマで再生不良性貧血は知ってたが・・・。
病気と健康は隣り合わせ。今、健康な人だってみんな病気予備軍だよ。
病気のおかげで人を見る眼養われる。>^_^<
もうそれだけでまずダメージ受ける。
発症するまでITP聞いた事無いし、知らなかった。
ドラマで再生不良性貧血は知ってたが・・・。
病気と健康は隣り合わせ。今、健康な人だってみんな病気予備軍だよ。
病気のおかげで人を見る眼養われる。>^_^<
904 ：ひこ：2007/08/09(木) 13:47:57 ID:QRSAvTh40
始めまして。私は、今年の５月にこの病気が発覚しました。３年位前から、生
理の量は異常でした。色々な婦人科に通いましたが、どこでも分からずじま
いでした。１年前に行った婦人科で、ホルモン不足と言われ、薬を飲んだら
生理は軽くなりました。薬はその時しか飲んでませんが、今は生理は普通にな
りました。５月の頃は大量の鼻血に悩まされていましたが、耳鼻科に通い鼻血
が出なくなりました。おかげで今年の５月には２万だった血小板数も８月には
３万に増ました。難病申請はしないで、このまま様子を見ましょうと病院の先
生に言われました。薬は、ビタミンCと止血剤を飲んでいます。
理の量は異常でした。色々な婦人科に通いましたが、どこでも分からずじま
いでした。１年前に行った婦人科で、ホルモン不足と言われ、薬を飲んだら
生理は軽くなりました。薬はその時しか飲んでませんが、今は生理は普通にな
りました。５月の頃は大量の鼻血に悩まされていましたが、耳鼻科に通い鼻血
が出なくなりました。おかげで今年の５月には２万だった血小板数も８月には
３万に増ました。難病申請はしないで、このまま様子を見ましょうと病院の先
生に言われました。薬は、ビタミンCと止血剤を飲んでいます。
905 ：897：2007/08/09(木) 15:56:59 ID:4Kc99HCLO
夫に言われました。
実家の父は泣いてる始末で、母は変な祈祷師とか青森のイタコ行こうとか、誰も現実を受け入れようとしません。
生理の時が辛いのですが、働かないと経済的な事で揉めるので…。
動ける間は頑張らないと…。
実家の父は泣いてる始末で、母は変な祈祷師とか青森のイタコ行こうとか、誰も現実を受け入れようとしません。
生理の時が辛いのですが、働かないと経済的な事で揉めるので…。
動ける間は頑張らないと…。
一度家族全員で主治医の先生に説明してもらうのをオススメする。
それでも、自分も３年間は家族で修羅場（現実を受け入れない周囲対自分）
５年目ぐらいから薬の副作用で入院もするし高熱出したり死線を彷徨って
やっと、程ほどの理解。
仕事もそういうわけで自然と続けられなくなる。
３回ぐらい死に掛けたら周囲も優しくなった。
ソレまでは怒鳴られたり、嘘つき呼ばわりされたり３年間ぐらいは辛かったな。
そういうわけだから、いつかは程ほどに分かってもらえるよ。
人生はなかなか容易じゃないので、すぐに相互理解なんて無いよ。
他人に理解してもらうってのは、年単位の事だと思うよ、病気限らず。
それでも、自分も３年間は家族で修羅場（現実を受け入れない周囲対自分）
５年目ぐらいから薬の副作用で入院もするし高熱出したり死線を彷徨って
やっと、程ほどの理解。
仕事もそういうわけで自然と続けられなくなる。
３回ぐらい死に掛けたら周囲も優しくなった。
ソレまでは怒鳴られたり、嘘つき呼ばわりされたり３年間ぐらいは辛かったな。
そういうわけだから、いつかは程ほどに分かってもらえるよ。
人生はなかなか容易じゃないので、すぐに相互理解なんて無いよ。
他人に理解してもらうってのは、年単位の事だと思うよ、病気限らず。
自分も周りも現実受け止めるたり､理解得たりするのに、やはり3年位かかってます｡
その間祈祷とか､現実じゃない事も言われたり､
嘘付き呼ばわりされたり､
みんな同じ様な事､経験したりしてるんだなと感じた｡
病気が不安定だけに、仕事も不安定で経済的に厳しい状況に置かれた時に、家族との摩擦も増えるし…考えたらきりがない…
人を見る目を養われたのは確かだから、何とか乗り越えようっと
その間祈祷とか､現実じゃない事も言われたり､
嘘付き呼ばわりされたり､
みんな同じ様な事､経験したりしてるんだなと感じた｡
病気が不安定だけに、仕事も不安定で経済的に厳しい状況に置かれた時に、家族との摩擦も増えるし…考えたらきりがない…
人を見る目を養われたのは確かだから、何とか乗り越えようっと
人が重い病気になった時に、
以前より気配りできるようになったと思う。
どんな言葉に傷ついたり落ち込んだりするかわかってると思うし、
空虚な励ましなんかもしなくていいことを知っている。
ほんとに助かる。
この病気になったことの数少ないメリットだ。
でも健康体で、生まれながらにそんな風にできる人って尊敬するし、うらやましいけどね。
以前より気配りできるようになったと思う。
どんな言葉に傷ついたり落ち込んだりするかわかってると思うし、
空虚な励ましなんかもしなくていいことを知っている。
ほんとに助かる。
この病気になったことの数少ないメリットだ。
でも健康体で、生まれながらにそんな風にできる人って尊敬するし、うらやましいけどね。
909 ：病弱名無しさん：2007/08/12(日) 21:43:29 ID:ONSRPR2V0
今年はもう受給者証届いた。申請して約１か月。
去年は９月中頃だった。申請して約２か月。
ちょっとビックリ！
こんなに早く届いても・・・。
遅くて心配するよりいいか・・・。
去年は９月中頃だった。申請して約２か月。
ちょっとビックリ！
こんなに早く届いても・・・。
遅くて心配するよりいいか・・・。
今日の数値2千で脾摘決定…
プレの副作用に耐えた､3年間なんだったんだ…
プレの副作用に耐えた､3年間なんだったんだ…
912 ：病弱名無しさん：2007/08/14(火) 23:43:30 ID:gU8sMgO20
暑い日が続いて大汗かいてますが、
我々の場合、少々脱水して血液ねばった方が調子よくなるんじゃね？
お前マジあたまry
すみません、このフレーズつかってみたかっただけです。
我々の場合、少々脱水して血液ねばった方が調子よくなるんじゃね？
お前マジあたまry
すみません、このフレーズつかってみたかっただけです。
914 ：ぷぅさん(旧515)：2007/08/18(土) 01:53:08 ID:zSknUXFt0
隔週で１ｍｇ単位で減らしてきたプレドニン。
ここ最近になって、色んな副作用(離脱症状)が出たり、血小板が下がったりで減らすの中止！
でも、下がったと言っても、たった2万程度。しかも、現在のPLT値は8万くらいあるし・・・。
ここ最近になって、色んな副作用(離脱症状)が出たり、血小板が下がったりで減らすの中止！
でも、下がったと言っても、たった2万程度。しかも、現在のPLT値は8万くらいあるし・・・。
910です。
パニクって愚痴ってすいませんでした｡
金曜日今通ってる大学病院で､今までの治療でプレで3年維持出来た事｡
しばらく数値が１万切ってて、手術が必要な事の説明を受けて納得しました｡
プレで１万代維持出来てたら､手術しなかったそうです｡
地元の病院で手術する事になりました。手術は入院２日で､後は外来で対応出来るそうです。
月曜日に今後の詳しい事が解ります｡
手術しても難治に移行する場合もあるけど、頑張ろうと言われたので､とにかく頑張ります。
励ましてくれた方､ありがとうございます。
難病だけにマニュアル通りじゃないし、個人差があるんだと､改めて実感しました。
パニクって愚痴ってすいませんでした｡
金曜日今通ってる大学病院で､今までの治療でプレで3年維持出来た事｡
しばらく数値が１万切ってて、手術が必要な事の説明を受けて納得しました｡
プレで１万代維持出来てたら､手術しなかったそうです｡
地元の病院で手術する事になりました。手術は入院２日で､後は外来で対応出来るそうです。
月曜日に今後の詳しい事が解ります｡
手術しても難治に移行する場合もあるけど、頑張ろうと言われたので､とにかく頑張ります。
励ましてくれた方､ありがとうございます。
難病だけにマニュアル通りじゃないし、個人差があるんだと､改めて実感しました。
917 ：病弱名無しさん：2007/08/18(土) 12:16:36 ID:Mm6V/2Aq0
うー。 ぼーっとしてたら、晩に飲まなくていいプレドニン２錠飲んじゃった。
35ミリ/dayなのに、45ミリになっちゃった。
大丈夫かな。といって吐くわけにもいかないし。
一応先生に報告しておこう。
入院すると頭ボケるな。。。orz
35ミリ/dayなのに、45ミリになっちゃった。
大丈夫かな。といって吐くわけにもいかないし。
一応先生に報告しておこう。
入院すると頭ボケるな。。。orz
20代 女性です
身体に赤いﾍﾟﾝ先くらいのﾎﾟﾂﾎﾟﾂがたくさんできています
ﾈｯﾄで調べたら【点状出血】と分かりました
できている部分は主に腕（両腕）とお腹と足の付け根です
点状出血は集まってできるとﾈｯﾄで見たのですが
私の場合は全体的にﾊﾞﾗﾊﾞﾗとあります
これも点状出血なんでしょうか？
傷から出血が止まりにくい事もなく
病院に行くべきか迷ってます
身体に赤いﾍﾟﾝ先くらいのﾎﾟﾂﾎﾟﾂがたくさんできています
ﾈｯﾄで調べたら【点状出血】と分かりました
できている部分は主に腕（両腕）とお腹と足の付け根です
点状出血は集まってできるとﾈｯﾄで見たのですが
私の場合は全体的にﾊﾞﾗﾊﾞﾗとあります
これも点状出血なんでしょうか？
傷から出血が止まりにくい事もなく
病院に行くべきか迷ってます
↑
そのぐらいだったら多分3～5万程度。
腕組んだり､足組んだだけで痣できたら多分1万以下。
そのぐらいだったら多分3～5万程度。
腕組んだり､足組んだだけで痣できたら多分1万以下。
922 ：ぷぅさん(旧515)：2007/08/19(日) 18:44:29 ID:C9sdT8Nr0
自分が最近よくある症状。
・食欲不振
・発熱(大体決まった時間に37.5℃前後)
・倦怠感
・下痢
とか、ですか・・・。
一応、医師に相談したけど、発熱以外は、ほぼ未対応。
・食欲不振
・発熱(大体決まった時間に37.5℃前後)
・倦怠感
・下痢
とか、ですか・・・。
一応、医師に相談したけど、発熱以外は、ほぼ未対応。
ぷぅさんありがとうございます。
発熱以外は夏バテに似た症状ですね。
以前そういえば自分もよくわからない発熱をくりかえしてた時期がありました。
プレドニン減量と関係付けて考えなかったので今となってはわかりませんが、
なんで発熱解熱を毎日くりかえすのか不安に思ってました。
発熱以外は夏バテに似た症状ですね。
以前そういえば自分もよくわからない発熱をくりかえしてた時期がありました。
プレドニン減量と関係付けて考えなかったので今となってはわかりませんが、
なんで発熱解熱を毎日くりかえすのか不安に思ってました。
>>921さん
どうでした？
どうでした？
926 ：難病：2007/08/22(水) 01:08:25 ID:ogMQ7bhJ0
自分も体全体的にできたり消えたり(消えないのもあります)
点状出血があります。他に症状が無いんですけど病院に行ったがいいですよね
>>925さんは今何個ぐらいできてるんですか？後いつから出来始めました？
差し支えなかったらでいいです。不安ですいません
点状出血があります。他に症状が無いんですけど病院に行ったがいいですよね
>>925さんは今何個ぐらいできてるんですか？後いつから出来始めました？
差し支えなかったらでいいです。不安ですいません
928 ：病弱名無しさん：2007/08/22(水) 18:14:14 ID:N0xJxDjs0
>>927
一番始めに出来ているのを見つけたのは
先月の終わりでした
今の点状出血の数ですが
とてもじゃないけど、数えきれません
私が見える場所だけで、百ヶ所は軽くあると思います
血液検査の時に駆血された場所も
しっかりｱｻﾞになってしまいました
一番始めに出来ているのを見つけたのは
先月の終わりでした
今の点状出血の数ですが
とてもじゃないけど、数えきれません
私が見える場所だけで、百ヶ所は軽くあると思います
血液検査の時に駆血された場所も
しっかりｱｻﾞになってしまいました
932 ：病弱名無しさん：2007/08/23(木) 12:46:57 ID:k8a8Maw+0
病院行こうよ！
病院行けよ！
ここに不安を書き込んでても何の解決策にもな・ら・な・い！
症状出ててこのスレでレス見たら、書き込んで後押しされる前に病院いけぇー！
不安なら病院行け！
不安なら病院行け！
不安なら病院行け！
ITPだった時においで。
病院行けよ！
ここに不安を書き込んでても何の解決策にもな・ら・な・い！
症状出ててこのスレでレス見たら、書き込んで後押しされる前に病院いけぇー！
不安なら病院行け！
不安なら病院行け！
不安なら病院行け！
ITPだった時においで。
934 ：病弱名無しさん：2007/08/23(木) 23:50:31 ID:9Hs45BgO0
家族が脾臓を摘出したのですが、その後、手足のむくみがひどく、
また、異常に皮がむけ、あかぎれがいくつもでき、とても辛そうです。
皮膚科へ行けば、脾臓摘出の関係かもしれないと言われ、
内科へ行けば、皮膚科の関係だと言われ、たらい回しにされ
結局原因はわからないまま、ひどい状態が続いています。
もしこのような経験がある方がいらっしゃたら教えてください。
治す方法はあるのでしょうか。
また続くとしたらどのくらい続くものなのでしょうか。
また、異常に皮がむけ、あかぎれがいくつもでき、とても辛そうです。
皮膚科へ行けば、脾臓摘出の関係かもしれないと言われ、
内科へ行けば、皮膚科の関係だと言われ、たらい回しにされ
結局原因はわからないまま、ひどい状態が続いています。
もしこのような経験がある方がいらっしゃたら教えてください。
治す方法はあるのでしょうか。
また続くとしたらどのくらい続くものなのでしょうか。
>>934
脾臓摘出してからどれ位､経過したのですか？
脾臓の機能にリンパ球の役割があるから、他の臓器で脾臓の対応が出来ず､足が浮腫のかも?
脾臓摘出していないので、憶測ですが…間違ってたらすいません。
脾臓摘出した方で､教えてくれる人いたらお願いします。
自分もまだ脾臓摘出していませんが､足の浮腫で苦しんでるので､関係あるのかな?
脾臓摘出してからどれ位､経過したのですか？
脾臓の機能にリンパ球の役割があるから、他の臓器で脾臓の対応が出来ず､足が浮腫のかも?
脾臓摘出していないので、憶測ですが…間違ってたらすいません。
脾臓摘出した方で､教えてくれる人いたらお願いします。
自分もまだ脾臓摘出していませんが､足の浮腫で苦しんでるので､関係あるのかな?
936 ：病弱名無しさん：2007/08/24(金) 11:59:31 ID:DpgP1kPT0
>>935
レスありがとうございます。
摘出してから３週間後くらいから皮がぼろぼろになってきました。
手術をしてもらった病院へ行ったら、水虫と診断されました。
別の皮膚科でもう一度診てもらったら、今度は水虫ではないと言われました。
その後、術後１ヶ月ぐらいからむくみが目立つようになりあかぎれも
できはじめました。
現在術後２ヶ月ほどですが、ひどくなる一方で、
手足が熱って眠れないため、氷枕で冷やしています。
あかぎれがいくつもあるため、歩くのも辛そうで、
見ている方が辛くなってきます。
脾臓を摘出された方、何かしら副作用はあったかと思います。
是非教えてください。
レスありがとうございます。
摘出してから３週間後くらいから皮がぼろぼろになってきました。
手術をしてもらった病院へ行ったら、水虫と診断されました。
別の皮膚科でもう一度診てもらったら、今度は水虫ではないと言われました。
その後、術後１ヶ月ぐらいからむくみが目立つようになりあかぎれも
できはじめました。
現在術後２ヶ月ほどですが、ひどくなる一方で、
手足が熱って眠れないため、氷枕で冷やしています。
あかぎれがいくつもあるため、歩くのも辛そうで、
見ている方が辛くなってきます。
脾臓を摘出された方、何かしら副作用はあったかと思います。
是非教えてください。
>>936
親は別の病気で脾臓を取りましたが、特に副作用はないです。
私はITPですが、皮膚は弱くなりました。
掻いたりするとすぐ赤くなったり、湿疹が出やすいです。
ただこれは外に出なくなりアウトドアスポーツから遠ざかったせいと考えているんですけどね。
ちなみにもしステロイド（プレドニゾロンなど）を服用しているのでしたら皮膚は薄くなりますよ。
多分ご存じかと思いますが、他にも色々大変な副作用は出ます。
親は別の病気で脾臓を取りましたが、特に副作用はないです。
私はITPですが、皮膚は弱くなりました。
掻いたりするとすぐ赤くなったり、湿疹が出やすいです。
ただこれは外に出なくなりアウトドアスポーツから遠ざかったせいと考えているんですけどね。
ちなみにもしステロイド（プレドニゾロンなど）を服用しているのでしたら皮膚は薄くなりますよ。
多分ご存じかと思いますが、他にも色々大変な副作用は出ます。
なんか爪も強度が弱くなった。
すぐクネってなって軽く生爪はがしになってイテー
すぐクネってなって軽く生爪はがしになってイテー
質問です。
治療でステロイドを使用していますが､
副作用が酷くて他の治療薬
免疫抑制剤など他の薬に変えた方はいませんか?
治療でステロイドを使用していますが､
副作用が酷くて他の治療薬
免疫抑制剤など他の薬に変えた方はいませんか?
940 ：ぷぅさん(旧515)：2007/08/28(火) 19:55:21 ID:nfLV8dWB0
>939さんへ
治療指針として、まずステロイド療法。そして、効果が見られないと免疫抑制剤とか摘脾とかに、移行する
ようです。詳細を知りたいなら、難病情報センターにて調べてみたらどうでしょう？別に一般人でも「診断・治療指針」
は見れますから…。
これからは、自分のことです。
ここ最近1ヶ月で、血小板が、4万近く下がりました。どうやら、原因は減らした結果発生したカユミを抑えるために、
貰った『抗ヒスタミン剤』が原因みたいです。皮膚科に話したら薬は変えてもらえたのですが、新しい薬も同じような
血小板減少症とあり、正直2週間後も心配です。
ちなみに、mixiを始めました。そちらのほうにも、病状などを書いていきますので、よろしくお願いします。
治療指針として、まずステロイド療法。そして、効果が見られないと免疫抑制剤とか摘脾とかに、移行する
ようです。詳細を知りたいなら、難病情報センターにて調べてみたらどうでしょう？別に一般人でも「診断・治療指針」
は見れますから…。
これからは、自分のことです。
ここ最近1ヶ月で、血小板が、4万近く下がりました。どうやら、原因は減らした結果発生したカユミを抑えるために、
貰った『抗ヒスタミン剤』が原因みたいです。皮膚科に話したら薬は変えてもらえたのですが、新しい薬も同じような
血小板減少症とあり、正直2週間後も心配です。
ちなみに、mixiを始めました。そちらのほうにも、病状などを書いていきますので、よろしくお願いします。
脾臓摘出した方｡
血小板の数値がどれ位で､脾臓摘出の手術を勧められたのですか?
数値が低いとか、プレが効かないから手術したんですよね?
プレの量はどれ位で手術しましたか?
血小板の数値がどれ位で､脾臓摘出の手術を勧められたのですか?
数値が低いとか、プレが効かないから手術したんですよね?
プレの量はどれ位で手術しましたか?
>>942
自分の受け持ちのお医者さんに直接相談した方が良いですよ。
症状は人それぞれですから。
ちなみに生活に支障がなければ1万でも摘出するとは限りませんよ。
個々人の体力や先生の考え方にも依りますし。
自分の受け持ちのお医者さんに直接相談した方が良いですよ。
症状は人それぞれですから。
ちなみに生活に支障がなければ1万でも摘出するとは限りませんよ。
個々人の体力や先生の考え方にも依りますし。
>>942
プレ毎日、６０ミリで、パルスしたりしても、PLTは１万～３万。
プレを４０ミリ以下にして、入院から通院に切り替える話が出ていましたが
脾臓が肥大してきたので、摘出となりました。
脾臓摘出してPLT正常なりましたが、やはり免疫力が落ちたのか
以前より、口内炎が、よく出来るし、怪我等した時に化膿しやすくなったような。。。
プレ毎日、６０ミリで、パルスしたりしても、PLTは１万～３万。
プレを４０ミリ以下にして、入院から通院に切り替える話が出ていましたが
脾臓が肥大してきたので、摘出となりました。
脾臓摘出してPLT正常なりましたが、やはり免疫力が落ちたのか
以前より、口内炎が、よく出来るし、怪我等した時に化膿しやすくなったような。。。
945 ：ぷぅさん(旧515)：2007/09/05(水) 23:40:07 ID:D0DkDDBX0
>942さんへ
>943さんが言うように、主治医によって見解が違うのでこうとは言えませんが、
プレドニンでの治療で半年から1年くらいで効果が見られないと、脾摘にもって
行くみたいです
プレドニンの量とかは、人にもよるので一概に言えませんが、手術前くらいには
薬の服用を無くす傾向にあるようです。なぜなら、プレドニンによって術後の感染症
のリスクや回復が遅くなると言うことです。ただし、どうしてもプレドニンをきることが
出来ない場合、やむ得ずプレドニンを服用しながら手術に踏み切ることもあります。
特に、自分がそうでしたが・・・
ちなみに、そのときの服用量は、たしか40mg/dayくらいでした
>943さんが言うように、主治医によって見解が違うのでこうとは言えませんが、
プレドニンでの治療で半年から1年くらいで効果が見られないと、脾摘にもって
行くみたいです
プレドニンの量とかは、人にもよるので一概に言えませんが、手術前くらいには
薬の服用を無くす傾向にあるようです。なぜなら、プレドニンによって術後の感染症
のリスクや回復が遅くなると言うことです。ただし、どうしてもプレドニンをきることが
出来ない場合、やむ得ずプレドニンを服用しながら手術に踏み切ることもあります。
特に、自分がそうでしたが・・・
ちなみに、そのときの服用量は、たしか40mg/dayくらいでした
同じく､一概には言えませんが私の場合
ﾌﾟﾚ1日40ﾐﾘで､数値は1000～3000、ﾌﾟﾚが全然効かなくて､治療開始1ｶ月後に脾摘。
1年半後の現在､ﾌﾟﾚ1日5ﾐﾘと免疫抑制剤飲んで､数値は5万ぐらい｡
ﾌﾟﾚ1日40ﾐﾘで､数値は1000～3000、ﾌﾟﾚが全然効かなくて､治療開始1ｶ月後に脾摘。
1年半後の現在､ﾌﾟﾚ1日5ﾐﾘと免疫抑制剤飲んで､数値は5万ぐらい｡
トゥルー○○ーズはいつの間になくなってしまったのでしょうか。
久しぶりにアクセスしようと思ったら有りませんでした。
数少ない交流の場だったと思うのですが。
もっともROMでしたけど。
久しぶりにアクセスしようと思ったら有りませんでした。
数少ない交流の場だったと思うのですが。
もっともROMでしたけど。
あったねえ、そのサイト。
発病当時は病気について知りたくて
かたっぱしからいろんなサイトをまわったものですが。
今見てるのはなんとここだけですわ(´･ω･`)
発病当時は病気について知りたくて
かたっぱしからいろんなサイトをまわったものですが。
今見てるのはなんとここだけですわ(´･ω･`)
949 ：病弱名無しさん：2007/09/07(金) 12:54:44 ID:ffbRup+30
日本でITP３万人はきってて、このスレの住人はどれ位いるのだろうね。
ITPかも・・・て人からITP何十年て人まで・・・。
北海道から沖縄まで各県はいてないかぁ・・・？
末永く続いていくといいね。
ITPかも・・・て人からITP何十年て人まで・・・。
北海道から沖縄まで各県はいてないかぁ・・・？
末永く続いていくといいね。
950 ：病弱名無しさん：2007/09/07(金) 18:51:57 ID:4TyxxEzw0
そうですね。
ちなみに どういう薬かはっきりしませんがグラクソ・スミスクラインが新しいITPの治療薬を出すらしいですね。
（6月の話ですから皆さんもうご存じかも知れませんが）
Promactaと言う名前で2010年、難治療患者向けみたいです。
効果はよく分からないし、ぬか喜びしても良くないので、いずれ先生方にお任せするわけですが、最悪の場合を考えると選択肢が増えるのは有り難いことです。
http://www.japancorp.net/japan/Article.Asp?Art_ID=38386
http://www.biotoday.com/view.cfm?n=20251
ちなみに どういう薬かはっきりしませんがグラクソ・スミスクラインが新しいITPの治療薬を出すらしいですね。
（6月の話ですから皆さんもうご存じかも知れませんが）
Promactaと言う名前で2010年、難治療患者向けみたいです。
効果はよく分からないし、ぬか喜びしても良くないので、いずれ先生方にお任せするわけですが、最悪の場合を考えると選択肢が増えるのは有り難いことです。
http://www.japancorp.net/japan/Article.Asp?Art_ID=38386
http://www.biotoday.com/view.cfm?n=20251
951 ：病弱名無しさん：2007/09/07(金) 19:10:45 ID:4TyxxEzw0
上記の記事は 蛙がトレードマークのHPで教えて貰ったものです。
先生方のコメントも載っていました。
荒らしを避けるために明記は控えますが、ご存じの方はそちらをごらんになって下さい。
先生方のコメントも載っていました。
荒らしを避けるために明記は控えますが、ご存じの方はそちらをごらんになって下さい。
以前にも生理の話しが出てましたが…
大量出血防ぐのにプレドニンに調整する人いましたよね｡
今回､大量出血･出血が10日以上止まらず､塊も出て婦人科も受診して
担当医もプレドニンの調整は難しいから
婦人科と内科で話しあって､ホルモン剤?で止めるか聞かれたのですが…
同じ様な方いますか?
出血は今回が初めてなので､様子を見て来月も同じ状態なら考えますと答えてしまいました｡
生理の時にプレドニンで調整する以外で､何かの薬を使っている方いますか?
大量出血防ぐのにプレドニンに調整する人いましたよね｡
今回､大量出血･出血が10日以上止まらず､塊も出て婦人科も受診して
担当医もプレドニンの調整は難しいから
婦人科と内科で話しあって､ホルモン剤?で止めるか聞かれたのですが…
同じ様な方いますか?
出血は今回が初めてなので､様子を見て来月も同じ状態なら考えますと答えてしまいました｡
生理の時にプレドニンで調整する以外で､何かの薬を使っている方いますか?
>952
血小板がほぼゼロの時、生理を止める薬を使いましたよ。
「この状態で生理が始まったら確実に死ぬよ」と脅されて。
あまりに出血傾向が酷かったので、最初は皮下注射もできず、点鼻薬でした。
数値が少し上昇してからは皮下注射でした。
子宮内膜症の治療などに使用する薬らしいですが、
半年間に限って使用するものらしいので、一時しのぎにしかならないですね。
自分はその間に数値が上昇したのでその後はお世話になっていませんが。
血小板がほぼゼロの時、生理を止める薬を使いましたよ。
「この状態で生理が始まったら確実に死ぬよ」と脅されて。
あまりに出血傾向が酷かったので、最初は皮下注射もできず、点鼻薬でした。
数値が少し上昇してからは皮下注射でした。
子宮内膜症の治療などに使用する薬らしいですが、
半年間に限って使用するものらしいので、一時しのぎにしかならないですね。
自分はその間に数値が上昇したのでその後はお世話になっていませんが。
>952
生理痛がひどかったり、生理のときに大量出血があったり（毎回酷いわけではないのですが）で
主治医に相談たところ、プレドニンでの調整はおすすめできないということで婦人科を紹介してもらい、
そちらでピル（マーベロン）を処方してもらいました。
生理を完全に止めるのではなく、酷くなりすぎない程度にコントロールできる薬です。
服用することで、いくつかの婦人病にかかりにくくなる等の利点もあります。
ただし本来は避妊を目的とした薬ですので、これから妊娠や出産のご予定があるならばご注意を。
生理痛がひどかったり、生理のときに大量出血があったり（毎回酷いわけではないのですが）で
主治医に相談たところ、プレドニンでの調整はおすすめできないということで婦人科を紹介してもらい、
そちらでピル（マーベロン）を処方してもらいました。
生理を完全に止めるのではなく、酷くなりすぎない程度にコントロールできる薬です。
服用することで、いくつかの婦人病にかかりにくくなる等の利点もあります。
ただし本来は避妊を目的とした薬ですので、これから妊娠や出産のご予定があるならばご注意を。
956 ：病弱名無しさん：2007/09/08(土) 10:57:47 ID:R1OQu0JS0
次回の時の参考になります。
１万なら安心だったのですが、
数値3000だったので…
急な事で婦人科で説明されても??戸惑ってました。
ありがとうございます。
副作用の事も言われていたので､もう1度相談してみます。
１万なら安心だったのですが、
数値3000だったので…
急な事で婦人科で説明されても??戸惑ってました。
ありがとうございます。
副作用の事も言われていたので､もう1度相談してみます。
959 ：sono：2007/09/11(火) 12:44:13 ID:gunRYfPd0
はじめまして。
長い時間かかって読みました。
私も一ヵ月半くらい前にITPと言われた20代後半です。
健康診断でひっかかって
6万→3万→2万と一ヶ月の間に急激に落ちました。
中国で暮らしていたので日本に帰国して入院。
仕事も荷物も異国に放り出してきてしまいました。
とりあえず一ヶ月の入院で、20万まで増えたので
今はプレドニン25ミリを飲んでいます。
この薬の量って、多いほうなんでしょうか？少ないほうなんでしょうか？
この薬の量で中国に戻ってもいいのか
普通に働けるのか心配です。
会社と連絡を取りながら退職して帰国することも考えています。
読んでみると、薬の量の減少によってまた血小板が下がる人もいるみたいですよね。
今後のことが非常に不安です。
長い時間かかって読みました。
私も一ヵ月半くらい前にITPと言われた20代後半です。
健康診断でひっかかって
6万→3万→2万と一ヶ月の間に急激に落ちました。
中国で暮らしていたので日本に帰国して入院。
仕事も荷物も異国に放り出してきてしまいました。
とりあえず一ヶ月の入院で、20万まで増えたので
今はプレドニン25ミリを飲んでいます。
この薬の量って、多いほうなんでしょうか？少ないほうなんでしょうか？
この薬の量で中国に戻ってもいいのか
普通に働けるのか心配です。
会社と連絡を取りながら退職して帰国することも考えています。
読んでみると、薬の量の減少によってまた血小板が下がる人もいるみたいですよね。
今後のことが非常に不安です。
961 ：病弱名無しさん：2007/09/11(火) 21:34:15 ID:0x2y/b/S0
>>959
多くはないけれど少なくもないでしょう。
数ヶ月飲めば免疫は落ちている量です。
風邪を引きやすくなっていますから気をつけてください。
人によっては肺炎などになる場合もあるようです。
まだ、その書き方からすると、専門のお医者さんにかかっていないか、
またはよく副作用について説明を受けていないのではありませんか？
一度よくお医者さんに相談することをお勧めします。
ともかく、病状は人それぞれですから、かかりつけのお医者さんの言うことをきくのが一番です。
多くはないけれど少なくもないでしょう。
数ヶ月飲めば免疫は落ちている量です。
風邪を引きやすくなっていますから気をつけてください。
人によっては肺炎などになる場合もあるようです。
まだ、その書き方からすると、専門のお医者さんにかかっていないか、
またはよく副作用について説明を受けていないのではありませんか？
一度よくお医者さんに相談することをお勧めします。
ともかく、病状は人それぞれですから、かかりつけのお医者さんの言うことをきくのが一番です。
962 ：sono：2007/09/12(水) 21:11:27 ID:b4XbTKWp0
ありがとうございます。
専門のお医者さんにはかかっているのですが、
説明を受けた症状があまりでていないので
薬の量が少ないからかなぁなんて思っていました。
でも退院してからムーンフェイスぎみに。
プレ飲み始めてまだ一ヶ月たたないので、きっとこれからなんですね。
今度よくお医者さんに聞いてみます。
ありがとうございました。
専門のお医者さんにはかかっているのですが、
説明を受けた症状があまりでていないので
薬の量が少ないからかなぁなんて思っていました。
でも退院してからムーンフェイスぎみに。
プレ飲み始めてまだ一ヶ月たたないので、きっとこれからなんですね。
今度よくお医者さんに聞いてみます。
ありがとうございました。
963 ：病弱名無しさん：2007/09/12(水) 23:52:16 ID:eBhk64/AO
>>962
症状が出ない場合はプレ少ない量でする先生もいる｡
反応良ければプレを減らせて､副作用も少ないまま｡
最低維持量で生活出来るから｡
仕事の事も考慮してくれたのかも?
入院も短いし反応良いから､先生と相談してお仕事頑張って下さい｡
症状が出ない場合はプレ少ない量でする先生もいる｡
反応良ければプレを減らせて､副作用も少ないまま｡
最低維持量で生活出来るから｡
仕事の事も考慮してくれたのかも?
入院も短いし反応良いから､先生と相談してお仕事頑張って下さい｡
今日嫁が12000で今週末、退院だと連絡してきました。（入院５日）
明日、主治医にあって詳しく話を聞くつもりですが、そんなもんなのでしょうか？
明日、主治医にあって詳しく話を聞くつもりですが、そんなもんなのでしょうか？
>>964
慢性で１万位をキープしてる人なのですかね?
０とか1000など一過性で急激な数値下降した時は､様子見るのに入院する事もあります。
１万まで数値上昇し安定したから退院なのでは?
先生と娘さんに聞いて見て下さい｡
慢性で１万位をキープしてる人なのですかね?
０とか1000など一過性で急激な数値下降した時は､様子見るのに入院する事もあります。
１万まで数値上昇し安定したから退院なのでは?
先生と娘さんに聞いて見て下さい｡
>965
娘ではなく嫁ですけど...いきなり紫斑が多数でて、PTP2000とのことで
入院しました。初めてのことです。
取り急ぎ、おとつい再度の血液検査を依頼してきました。
結果、PTP65000とのことで月曜日に退院の運びとなりました。
ステロイド投薬のみで6ヶ月様子を見て急性／慢性の判断をするそうです。
いろいろとお騒がせしました。
娘ではなく嫁ですけど...いきなり紫斑が多数でて、PTP2000とのことで
入院しました。初めてのことです。
取り急ぎ、おとつい再度の血液検査を依頼してきました。
結果、PTP65000とのことで月曜日に退院の運びとなりました。
ステロイド投薬のみで6ヶ月様子を見て急性／慢性の判断をするそうです。
いろいろとお騒がせしました。
１、２万でも出血傾向無ければ生きていけるから気にしない事だな。
怪我に気をつけるぐらい
怪我に気をつけるぐらい
968 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 16:07:01 ID:0CqKC32PO
969 ：病弱名無しさん：2007/09/16(日) 16:58:50 ID:A1W74A9X0
>>966
>>968さんに同意。病気は神様のオーダーメイドだから。
個々人でかなり違いますね。
でも一般的には安定して７万あれば まず生活に支障はありません。
先生にもよりますが ５万 ２万 がひとつの目安です。
５万以上あれば（私もそうですが）病的でないといってもいいようです。
この病気で死ぬ方はよほどのことでもないと 居ないと聞きますし。
今がかかった最初であれば、結構PLT数が上下するとは思いますが、
お医者さんがプレドニン（プレドニゾロン）投与で安全域に安定させてくれるはずです。
感染症にかかれば一時的にPLTが下がることもあります。今回もそれかも。
それより 女性の方なら出産や月経時にどうなるかが問題でしょう。
それでも かなり低い方でも無事に出産されてますから。。
ただ、ステロイド（プレドニン）は多量に服用すると免疫を低下させて病気になりやすくなるので
その場合は入院が長引くかもしれませんね。
ともかくお医者さんによく説明を受けられることをお勧めします。
>>968さんに同意。病気は神様のオーダーメイドだから。
個々人でかなり違いますね。
でも一般的には安定して７万あれば まず生活に支障はありません。
先生にもよりますが ５万 ２万 がひとつの目安です。
５万以上あれば（私もそうですが）病的でないといってもいいようです。
この病気で死ぬ方はよほどのことでもないと 居ないと聞きますし。
今がかかった最初であれば、結構PLT数が上下するとは思いますが、
お医者さんがプレドニン（プレドニゾロン）投与で安全域に安定させてくれるはずです。
感染症にかかれば一時的にPLTが下がることもあります。今回もそれかも。
それより 女性の方なら出産や月経時にどうなるかが問題でしょう。
それでも かなり低い方でも無事に出産されてますから。。
ただ、ステロイド（プレドニン）は多量に服用すると免疫を低下させて病気になりやすくなるので
その場合は入院が長引くかもしれませんね。
ともかくお医者さんによく説明を受けられることをお勧めします。
970 ：病弱名無しさん：2007/09/17(月) 11:13:52 ID:QWfsDGQY0
ムーンフェイスって、
薬の量が減っても飲んでいれば出るものなのかな。
早くもとの顔に戻りたいよぉ。
薬の量が減っても飲んでいれば出るものなのかな。
早くもとの顔に戻りたいよぉ。
>>970
個人差あるよ｡
薬の量減れば多少はムーンも小さくなるよ｡
他の疾患よりムーン目立たないのかな?
どうなんだろう?
同じITPで入院していた人もあまりひどくなかった｡
自分では気になるけど､あまり出てるって言われない｡
ステロイドのスレでムーンの事は定番だから､話したら気持ち紛れるよ｡
それより数値に関係なく､紫斑がでやすくなったのが困る｡
個人差あるよ｡
薬の量減れば多少はムーンも小さくなるよ｡
他の疾患よりムーン目立たないのかな?
どうなんだろう?
同じITPで入院していた人もあまりひどくなかった｡
自分では気になるけど､あまり出てるって言われない｡
ステロイドのスレでムーンの事は定番だから､話したら気持ち紛れるよ｡
それより数値に関係なく､紫斑がでやすくなったのが困る｡
972 ：病弱名無しさん：2007/09/17(月) 17:36:18 ID:CehrxRfx0
みなさん、もう新しい受給者票は届きましたか？
こちらは千葉県ですが まだきません。
１０月までに無事届くのでしょうか？ちょっと心配です。
こちらは千葉県ですが まだきません。
１０月までに無事届くのでしょうか？ちょっと心配です。
973 ：病弱名無しさん：2007/09/17(月) 17:38:24 ID:CehrxRfx0
ステロイドは ムーンが一番見た目に気になるだろうけど、緑内障の方こそ気をつけたほうがいいよ。
あれこそ失明にかかわるし。
あれこそ失明にかかわるし。
974 ：病弱名無しさん：2007/09/17(月) 20:54:56 ID:evq6ixMo0
>>972
申請するの遅かったのでは？
ITP関連のどっかのHPで見かけたが、早く申請すると早めに届くそうだよ。
自分も８月中頃までに届いた。大阪府だよ～ん。
９月末までには届くよ。ひょっとして明日あたり届くのでは・・・？
病院の診察と申請のタイミング合わすの難しい時あるね。自分ところは申請日結構あるけれど。
来年はとにかく早く申請する事おすすめします。
申請するの遅かったのでは？
ITP関連のどっかのHPで見かけたが、早く申請すると早めに届くそうだよ。
自分も８月中頃までに届いた。大阪府だよ～ん。
９月末までには届くよ。ひょっとして明日あたり届くのでは・・・？
病院の診察と申請のタイミング合わすの難しい時あるね。自分ところは申請日結構あるけれど。
来年はとにかく早く申請する事おすすめします。
975 ：病弱名無しさん：2007/09/18(火) 15:51:14 ID:Uy5xuiF70
976 ：病弱名無しさん：2007/09/18(火) 18:41:06 ID:wVCFAaPX0
更新じゃなくて申請中です。
１～２ヶ月くらいで出るのかな？
受給者票って病状によっては出ないものなんでしょうか？
ところでプレ飲んで緑内障ですか。
そんな説明は受けなかったです。
最近視力が落ちた気がするって言ったのですが
あまり主治医は気にしていなかったからちょっと心配。
１～２ヶ月くらいで出るのかな？
受給者票って病状によっては出ないものなんでしょうか？
ところでプレ飲んで緑内障ですか。
そんな説明は受けなかったです。
最近視力が落ちた気がするって言ったのですが
あまり主治医は気にしていなかったからちょっと心配。
977 ：病弱名無しさん：
がんなど難病の治療も医学の進歩でさまざまな治療法が
開発されています。
民間保険がカバーする治療も増えています。
まずは情報収集が必要ですね。
高度先進医療
http://kodoi.tudura.com/
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まずは情報収集が必要ですね。
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