【遺伝子疾患】マルファン症候群【突然死】

マルファンの類似疾患だと言われたが
マルファンのほうが当てはまるなあ・・。
類似のほうは情報なさすぎて実感がないだけかもしれないけど
当てはまらないことのほうが多いかもってくらい

>>936,>>942　さん
ありがとうございます。
明日市民病院の循環器科を受診してみようと思います。
今までうじうじ悩んでいたので正直とても怖いですが･･･

俺なんか某○ルファン外来がある大学病院で診察してもらったけど、
結局玉虫色な診断結果でかつ、現時点で何もする事はないということで
覚悟して行った割に何も解決した感じがしなくて、拍子抜けと呆然とした気持ち
で今後どうしたらいいのか悩んでる。。
少しでも症状緩和したりできたらいいんですけどね・・・

>>945
あそこはダメだよ
終わってみれば、ネットで調べて知ってることしか得られないし
で？どうすればいいのって感じで終わる。

手術適用なら手術の話を嬉しそうにしてくれるから
手術がしたくてしたくてたまらない様な感じ
30mm後半40mm前半でも裂ける人がいるのがマルファンだからNE
なんて言われて帰ると、ただ不安になるだけだよね。

そうだね、手術はすごくしたそうなのはよく伝わってきた。ｗ
天下の国○大学病院があの外来の看板掲げてる割には
内容はもうがっかりですわ
かといってどこの病院がいいのかってのは難しいですな

病院のランキングとかあるじゃん
年間手術数とか満足度とかの
あそこ低いんだよね　
心臓手術自体も。
マルファン患者に限ったら年間数例なんじゃないかと
研究として先駆けて行きたくても術数少なくちゃ
試せないもんなぁ

４５ｍｍで手術に踏み切れるとか言ってるのは
活きのいい元気な体で数こなしたいのかな
５ｍｍで粘れるなら手術したくないのが患者の本音なのに
今後を不安にさせられるだけの外来だった。

某外来だよね。
不安でネットで色々調べて、降圧剤のニューロタンを処方してほしいと
言ったのに、全然親身になって相談にのってくれなかったし。

色々読んだら形状など当てはまってて一時は心配になったのですが、特に痛みなどの自覚症状がなければ検査しないで今まで通り生活しても構わないのでしょうか？ちなみに26才男です。

>>950
色々読んで当てはまる所見があるなら
「マルファンを知ってる先生」に診断してもらい
心エコーとCTだけでも受けにいった方が良いのではないのでしょうか？
異常なしとすっきりする方がズルズル心配するよりいいと思います。

何と言っても一番怖いのは心臓・血管ですから。

>>950
激痛が出た時はもう手遅れです
大動脈基部拡張に痛みは伴いませんし

このスレ頭から嫁って話。

マルファンなんですが普通の人より長くはいきれないんですか？

>>953
病院で診断されたの？
医者に聞いた方がいいよ
個人差あるし

192の79kgの男です

このスレみてたら不安になったので今度診察を受けにいこうと思うのですが、循環器科のある病院なら大きくても小さくてもいいのでしょうか？

ちなみに視力は悪く、リストサイン？はかろうじて親指が小指につくくらいです
他のマルファンの症状は特にないですが

最近妙に手足の血管が浮き上がっててクッキリ見える気がる。

つかれた

>>955
行く前にネットである程度調べておくのがいいよ
マルファンのこともある程度理解していた方がいい
大学病院の循環器内科がいいと思う。

マルファンがテレビで特集組まれた事ある？

教育テレビの“きらっと生きる”でマルファンのピアニストの
釜山トニカさんを紹介したことはあるが、健康番組系での特集は聞いたことがないな

指が長すぎ典型的なクモ手の為、タッチタイピングが何度練習しても出来ません。
単なる私が不器用なだけなのでしょうか？
心当たりのある方は、いませんか？

俺は出来るぞ
不器用なだけか練習不足なんじゃね？

>>961
どんだけ長いの？

楽勝だろ・・・

最近腰痛が悪化してきたので近くの総合病院で診察して頂いたところ、
背骨が曲がっている（真っ直ぐに）いると言われました。
対処法は無く、背筋を鍛えてよい姿勢を心掛けて下さいとのことでしたが、
私は中度の漏斗胸で胸椎も前湾していているので
姿勢を正すとひどく疲れてしまいます。
マルファンを知らない医師の診察でしたので、
今度は理解ある医師の診察を希望しているのですが、
どなたか近畿で該当する病院をご存知無いでしょうか？

手もいいけど足のサイズも・・・

足のサイズ30だから靴がなかなか見つからない…

30なら余裕であんだろ
漏れ32.5�a
いつも五反田のラブホ街まで買いに行ってるぜｗｗｗ

スニーカーしか履ける靴がないんだ
市販の革靴だと中で足が泳いでしまう
サイズは２７、５だからいいけど、足まわりがね…
１Ｅサイズでもゆるゆるだよ

マルファン人は子供をのぞんじゃあかんのかなあ…

自分の彼女彼氏に○のこと打ち明けるのは絶対によくない！。
病気も全部受け入れてくれるなんて考えるやつはばかやろうです。
みんな自分の幸せしか考えてないものなんですよ。

結婚について、相手の立場になって考えてみた。
自分だったら○との結婚は考える。
早死にされて一人残されるのは勘弁。何度も大手術されてたら、
家族の精神も辛いだろな。
ああ悔しい。

ずっとスレを読んできたが
○と略す奴にはろくな奴が居ない

私の彼はマルファンだけど、結婚するつもりでいますよ。

確かにマルファンの人はいつも死と隣り合わせだけど、
私の方が先に車に引かれて死ぬかもしれないし
いつ死ぬかなんか誰にもわからないから
マルファンでも結婚してもいいと思ってるんです。

マルファンでも長生きする人はするしね。
（彼のおじいちゃんもお母さんもマルファンだけど、幸せなことに二人とも生きています）

私がいくら頑張ったって、彼の病気はよくならないけれど
私が一緒にいて手伝えることはやっていくつもりでいます。

家事ひとつとっても、誰かがやってくれるのと、自分で仕事をしながらやるのと
体に負担がかかる具合も違うんじゃないかなぁ

目が見えなければ、代わりに読んであげたり、連れて行ってあげたり

職場で理解されなくて「健常者むかつく」的な話も溜め込まないで話せばいいし

だから、結婚できないとかしないとか、決め付けないで
病気も全部受け入れてくれる人が見つかるといいですね。


長文スマソ

マルファンだから結婚できないと思っている人は
お相手が病気だったら愛せないって人なんでしょ
絶対病気しないとか、絶対死なない人と結婚したいんでしょ

マルファンでも結婚したっていーじゃんと思っている人は
お相手が病気でも、早く死んじゃっても、支えたいって
思っている人なんでしょ

ま、それぞれですし。そゆ人がいるってことで。

>>975
まるで他人事のようだね

結構その通りだと思う

皆さんほんまに○ですか？
○の子供産めますか？
自分と同じ病気になるのにいいの？
心臓や骨の奇形になってもいいの？
なんて子供に説明するん？　　　ほんましんどい病気や。

>>978
女じゃないので産めんが、孕まして育ててやりたいぞｗ
彼女には病気の事ｶﾐﾝｸﾞｱｳﾄしてるし、将来の話もしとる。
ま、彼女の苦悩を考えると、キリがないので思考停止させておくのも1つの手ｗｗｗ
実際にどうなるかはわからんが、子供欲しければ、養子を貰うとか、他の方法もあるしｗｗｗｗ
「結婚は無理だおm9(^Д^)ﾌﾟｷﾞｬｰ」されたら、毒男に磨きを掛ければいいしｗｗｗｗｗｗ
別におまえみたいに深刻に考えてないのが漏れの考え方
病気を足枷にしてるのもいいが、もっと気軽に考えてみれよ。
あと遺伝云々なんだけど、ﾏﾙﾌｧﾝ患者と健常者がガキ作成したら、100%遺伝すんのか？
もし、そうなら頭の片隅に置いておくよｗｗｗｗ

>>975
おめでたい人だなぁ

○と略す奴と
草生やして長文書く奴は基地外

スレに紛れて患者煽る事しか出来ない基地外

病院行く前に疑いがある可能性が高いか聞きたいと思いました。

症状としては、手術をする程でない漏斗胸、手足は長い、170cm48kg、顎関節症、近視です。

よろしくお願いします

女性として生まれたからには一度は子供を生みたいと思うよ。
○だから悩んで悩んで悔しくて辛いんよ。

自分と同じ病気の方が、よく知っている分うろたえないと思う。
全然知らない○○○○病ですと言われたらかなりパニックになると思う。
産みたい人は産んでもいいと思う。
でも、大きくなったこどもから、文句を言われるのが我慢できないのであれば、
やめたほうがいいと思う。

自分は親にやっぱり文句言った。
でも、今は産んでくれたこと、ありがたいと思っている。

子供を授かる方法は他にもあるからね。でもやっぱり自分の子供は欲しい。

リアルな話、子どもに遺伝しなかった例を見た事がない。
症状や見た目の差こそあれ、マルファンからはマルファンしか生まれないんじゃないかと思ってしまう。

あれ？じゃあ俺は両親の本当の子じゃない可能性が浮上してきたわ。

>>987
頭だいじょうぶ？

>>986
子どもに遺伝しなかった例、見たことあるよ

ヒント：隔世遺伝

>>982

私も不安で書き込みましたが、ここでは判別ではできません。
病院にいってください。

>>991
結果どうでした？