【縦走潰瘍】クローン病の人集まれPart40【肉芽腫】
1 :
病弱名無しさん :
2006/05/04(木) 21:35:10 ID:Tw2iOqXE
2 :
病弱名無しさん :2006/05/04(木) 21:35:46 ID:Tw2iOqXE
2
3 :
病弱名無しさん :2006/05/04(木) 21:36:57 ID:Tw2iOqXE
4 :
病弱名無しさん :2006/05/04(木) 21:39:47 ID:JDJL3dEh
乙華麗
5 :
病弱名無しさん :2006/05/04(木) 21:49:17 ID:jpjf+CsG
〜クローン病とは〜 クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に 慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。 Q.クローン病ってどんな病気? A.腸に炎症などができて好きなものを食べられないという非常に困った病気 腸がうまいことアレせずに下痢、腹痛などにたびたび襲われる なおクローン人間とはいっさい関係ありません が、クローンなんて単語使われるのは 羊か人間かCDかそれぐらいなもんだ。 Q.なんでクローン病っていうの? A.どこぞの国のクローンとかいううさんくさいおっさんが発見したかららしいです。 Q.エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。 A.アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。 Q.間接が痛いんですけど。 A.最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。 Q.クソスレですか? A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>
6 :
病弱名無しさん :2006/05/04(木) 21:49:55 ID:jpjf+CsG
7 :
病弱名無しさん :2006/05/04(木) 21:50:34 ID:jpjf+CsG
ハローワークインターネットサービス
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、職業能力開発大学校、
職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を
設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、失業者の方は受講料が無料である他、
要件を満たしていれば、雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など多岐にわたって
いますが、公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、都道府県または(独)雇用・能力開発機構
(
http://course.ehdo.go.jp/index.htm )で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、在職者の方は(独)
雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、失業者でニートになりたくない人
などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
8 :
病弱名無しさん :2006/05/04(木) 22:39:33 ID:kYpeehil
最近無駄に早く立てられてるからテンプレに次スレは971〜とか追加した方がいいと思うんだが 前スレ今週には埋まるか?
9 :
病弱名無しさん :2006/05/05(金) 22:10:50 ID:+Jy7RVuW
なんだこのタイトルまじ勘弁してよ・・・ (´A` )
10 :
病弱名無しさん :2006/05/05(金) 23:04:24 ID:b3SY3l8m
本当に勘弁してほしいよ…スレタイ見るたび欝になりそうだ…
11 :
病弱名無しさん :2006/05/05(金) 23:05:54 ID:kXkm2haz
じゃあこのままこいつがスレタテ続けたら鬱陶しいし立て直すか さすがにこのスレタイはどうかと思うんだが
12 :
病弱名無しさん :2006/05/05(金) 23:10:58 ID:dgG3UjPk
血がとまんねえ
13 :
病弱名無しさん :2006/05/05(金) 23:52:39 ID:I7vX+Zaa
前スレ埋まってないぞぉぉ 立て直したら立て直したでまた荒らしにくるんだろうな・・・ ずっと粘着してるのがいるもんなぁ 規制に引っかからないようにしながら長期間ずっとへばりついてる。。。 ほんと変なやつに目をつけられもんだ。。。
14 :
病弱名無しさん :2006/05/06(土) 02:14:55 ID:XQD6fj7N
>>13 病歴長いくせに
発病間もないのですが?とか
彼氏がとか、彼女がクロンなんですが?とか全部あんたの自演だろ。
荒らしてみたり、まともな書き込みしてみたり
いい加減にしたらどうですか?
多重人格さん
15 :
病弱名無しさん :2006/05/06(土) 02:47:05 ID:yHt8SPi6
>>14 ん???
病歴は長いよ10年ちょい(長いというか、まぁ普通くらい?)
そんな自演した事ないぞ?何を根拠にそんな事を?
弟もクロン、最近は動けないとか
彼女の話なら、クロンになって失ったくらいしか言ってないと思うが
躁鬱の気はあるって言われてて、口調が丁寧になったり
口語になったりは、こういう文章の場だとあるけどな
その辺りが気分で変わるみたいで上手く統一できないが
自演なんかはした事ないよ
証明できないから、これくらいしか反論できないが
14がここを建てた人で、俺が13みたいな事言ったから
攻撃目的、荒らし目的で言ってるなら放置するだけだけど
本気で言ってるなら困ったもんだな。。。違うとしか言えない。
16 :
病弱名無しさん :2006/05/06(土) 03:25:55 ID:xN6FXxeo
縦走潰瘍とか肉芽種とか何だよー。 スレタイはシンプルでいいんだよな。 「クローン病の人集まれPART・・・」だけでいいよね。 そういや爪が割れまくってボロボロ・・・
17 :
病弱名無しさん :2006/05/06(土) 09:03:35 ID:CD0TQoOH
18 :
病弱名無しさん :2006/05/06(土) 13:16:53 ID:v2f0O5Tg
UCは全員特定疾患から外すべきだろ。
19 :
病弱名無しさん :2006/05/06(土) 13:28:33 ID:6ZbW8dMr
UC大腸全摘で完治するしな クローンは消化器全摘で完治だからな UCうらやましい炎症性腸疾患だ。
20 :
病弱名無しさん :2006/05/06(土) 15:26:48 ID:JCuwpoRc
縦走潰瘍ともかく、肉芽腫は違うような。せめて敷石状結節とかにしようよ UCは大腸全部摘出しても、場合によっては回腸嚢炎になったりもするんで、そう単純じゃないよ。 あっちは、こっちとは比較にならんほど癌化しやすいし。
21 :
病弱名無しさん :2006/05/06(土) 16:44:39 ID:JCuwpoRc
割腹した者だが、ドレーンも抜けてすっきりしてきた! そろそろエレンはじまるかも。重湯はじまったら、余計に空腹感じちゃって。 経過も順調。なによりだ。まぁ下痢は当面どーにもならんが、退院のメドが半分ついただけでもよし。 あとは術後からのステロイドをちゃんと減らすことだな。ふぅ。
22 :
病弱名無しさん :2006/05/06(土) 20:03:00 ID:l+JkIicW
>>21 オメ!!
コレが最後の手術になればいいね
突然だけどさ
身長167aで体重51`
って 普通・細身・ガリ のどれだろうか?
23 :
病弱名無しさん :2006/05/06(土) 20:04:41 ID:l+JkIicW
スマン!!m(_ _)m sage忘れた
24 :
病弱名無しさん :2006/05/06(土) 20:13:44 ID:Lkd6h85U
>>22 普通じゃね?
俺は172a44`だからガリだろうけど。発病前は55`あったから相当痩せたんだなぁ。
25 :
病弱名無しさん :2006/05/06(土) 20:18:25 ID:prMM9rHW
俺も10キロ以上痩せたからジーパンとかのサイズがまったく合わないorz
26 :
病弱名無しさん :2006/05/06(土) 20:29:31 ID:l+JkIicW
>>24 172aで44`はちときびしいね
といいつつ
俺も一番痩せてた時は167aで40`も無かったけど…
夏が嫌だった。半袖のシャツ着ると腕が細さが強調されてさ…
27 :
病弱名無しさん :2006/05/06(土) 20:30:34 ID:a8RO3t6a
お前らGWももうすぐ終わりでつが、どうしてますか? 俺は大和見にいったぞ。 人がたくさんいて並ばされたぞ。 新幹線の中でちゃんと出てよかったぞ。 でなけりゃ、フランソワーズになってたぞ。 でわ。
28 :
24 :2006/05/06(土) 20:33:37 ID:Lkd6h85U
>>26 同意。絶対海とかプール行く気にはならんし服はサイズ選ぶの大変だしな。
29 :
病弱名無しさん :2006/05/06(土) 21:00:49 ID:JCuwpoRc
明日からエレンきたーっ。まぁ最初だから1だが。 さっさと6から8くらいまで増やしてIVHのけてクローン食ゲットだ。 タートルネックとか着てたな。首をかくすのに。傷跡で、プールどころじゃなくなったわ。 ふぅ。
30 :
病弱名無しさん :2006/05/06(土) 23:32:34 ID:4XcB2IPm
入院中は185aで60`だった 退院してリバウンド(?)のせいで80`になり大変だったw
31 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 00:11:31 ID:zHl6lsXV
もまいら背高くてウラヤマシス・x・
32 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 00:21:47 ID:hCaIzTdi
152cm 35キロくらいかなぁ…。 体重はかって痩せてると へこむ。 熱が熱が… 39度…orz じろう パワーアップし過ぎ。
33 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 00:54:13 ID:M2tTp/xr
漏れ192cm62kg…orz
34 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 00:58:13 ID:QJECxP9Y
>>31 皆背高いな・・・俺も思った
俺は166、53kg服探すのに苦労するよ
35 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 03:13:40 ID:XqMebHVo
>>34 そんな事はないはずだ
166,53`ならMサイズで大体合うと思うけど
36 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 03:26:43 ID:QJECxP9Y
>>35 基本的にはMなんだけど
細かい所が合わない
特にウエストと尻、太股でパンツが中々
スーツも結局ほとんどオーダーみたいになるし大変
37 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 03:34:37 ID:3GAsyVEY
160cm 33kg うちのばあちゃん(91)より軽い・・orz
38 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 04:50:11 ID:W7RIgFhS
みんなビックリするぐらい細いな。 俺なんてクロン歴6年で、168センチ、65キロ。 クロン発症直前が60キロで、発病直後が50キロ。 で、しばらくして60キロに戻って、じわじわと65までいった感じ。 20歳で166センチだったから、ずっとこのままかなと思ってたら、 最近計ったら2センチ伸びててちょっとうれしかったよ。ちなみに今23歳。
39 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 05:09:05 ID:6hYm2lTs
明日からエレン!で喜んでたら、なんか便所で気付いたらIVH抜けてた。 15センチははいってたのに。また切って刺してするのかな。 時期的に微妙。水分を末梢点滴で補いながらエレン増量をいのる。 なんにしろ、憂いなくシャワー浴びれそうなのは有り難い。 しかし、せっかくのフルカリック二号がもったいない。半分以上残ってたのに。
40 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 09:41:56 ID:WO9Ug23P
俺177センチで53キロ 発症時は63キロあって入院で53キロまで減って 2年くらい前まで5年間65キロくらい保ってたが徐々に減って今に至る 身長的にはLでもクローン前からM着てる
41 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 10:55:08 ID:5pAyOO5k
165cm、40〜55kg。 体重の増減は激しいなぁ。 人に会うたび、痩せたor太ったと言われてしまう。
42 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 11:06:24 ID:GVEFYHcE
177センチ55キロなんだけど、頬がこけまくってるんでかなり痩せて見える おまけに顔は青白い最近じゃ全身青白いわ ゾンビ化してきてんな
43 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 11:40:50 ID:zJS8MwkB
にくがしゅって がんほけんおりますか?しんせいぶつでほけんおりますか?
44 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 11:49:28 ID:zHl6lsXV
>>34 僕162センチの56キロ。もまいのが4センチ背が高いな・x・
ちなみに僕はずっとLサイズ着てる。ぶかぶかで体型わからないからある意味おぬぬめ。
45 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 12:11:52 ID:WO9Ug23P
痩せても痩せる部分は主に腕とか足だけだな 顔はまったくこけないな 戻っても付くのは腹とお尻くらいって親父かよorz
46 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 12:57:52 ID:hfuWGV3b
絶食ブラザース(CCJapanの人)は背低いよね。 160なさそう
47 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 14:31:16 ID:Z1Nbr63V
いま社保に入院中の人いる? 予定外の手術で二ヶ月近くもいて、疲れたよ。
48 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 16:42:40 ID:DLTA0cpR
質問なんですが、 小腸造影ってまだ鼻からチューブいれてそこからバリウム入れる検査やっています? 2年前その検査やったら死ぬかと思ったので... 他の検査方法ないのかなぁ
49 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 16:54:17 ID:WO9Ug23P
俺も今月の1日に社保でやったけど社保はそれしかないって言われた 俺は知らないうちに耳くらいまで涙流してたけどガンバレ 多少違うかもしれんが鼻柱やってる人ってホント毎日凄いな 慣れもあるんだろうけど感心するよ
50 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 17:05:17 ID:zHl6lsXV
ノ 社保入院中。 はなちゅー、一週間もやればなれるよ。はなちゅーできりゃ小腸造影もチューブは自分で入れられる。 それよりお尻からバリウムいれる検査のがつらいな、僕的には・x・
51 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 17:20:49 ID:5pAyOO5k
俺もハナチューどうしてもダメ。
仕方が無いからイロウ作った。
>>48 安定剤打って貰って寝てるうちに終わらせてもらうヨロシ。
ハナチューダメだと小腸造影は地獄だよな。
52 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 17:35:07 ID:9+YMJS5B
激しい頭痛下痢口内炎 これってやはり再発?…
53 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 17:44:25 ID:Z1Nbr63V
>>50 いったい誰だろう(笑)。社保の小腸造影は楽だね。
ロビーや廊下で寝て部屋を移動になったんだけど、
その原因のいびきの大きなお隣さん、
自分のことは気づかずに病室のマナーについていろいろ語ってた。w
でも意見は同じだった。
窓側の人間がカーテン閉じっぱなしで部屋が暗いとか、
それはそう指導しない看護師も悪いとか。
別の病院で数度の入院経験のある二人の言うことだから、
今後ここに入院する可能性のある人はご参考に。
54 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 17:44:25 ID:GVEFYHcE
クローンでつらいおもいしてるうえに検査もつらい最悪だクローンさん 緩解期も小腸検査、大腸カメラ、注腸、胃カメラすんのかね?
55 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 19:20:51 ID:DLTA0cpR
1年前やったところは 鼻からはヤダ!!!! って行ったら、口でバリウム飲んだよ。 楽やった
56 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 20:40:15 ID:6BL9iU56
57 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 21:06:45 ID:zfC7oEIz
>>48 つ ダブルバルーン内視鏡
検査後は食事控えたほうが吉
鎮静剤が抜け切ってなかったんで、その影響で全部吐いてしまった。
58 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 21:11:32 ID:xZEiuXGp
検査して良くなりゃいんだけどね。 オレなんか内視鏡検査で穴あけられて腹膜炎。 死ぬかと思った。
59 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 21:25:09 ID:GmxncMXB
いまだ!! lヽ、 /ヽ i! ゙ヽ、 / ゙i! ..,, .,,.;;''⌒ヽ l ゝ-─‐-/' i! , ,__,,;'" "'; ,ノ ,/" i!''" ....゙'';;..,,;; ,,Y" ,/' 〈 'i;;- 、,, i' 'i, ゙"ヽ、 i! ● ● * ,'i ゙) 'i,::: ト─‐イ ::::::: ,/ ' ゙",;''i,-‐'" ,,-‐''"ヽ、 ヽ,_ノ ,,-‐ ,..;;;゙" ( ,,, '' ,,.-‐''" ,,'"´``´ ヽ,..-‐'' ,.-‐''" ノ-‐''"´ ( ,. -'" ヽ、,,.. -‐''' 59getズサ〜!!
60 :
病弱な名無しさん :2006/05/07(日) 22:00:04 ID:E05FNmD7
>>57 みたいな
根暗で自分の事しか考えないバカが
窓際にいると最悪なんだよなw
じじいに多かったな
61 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 22:02:29 ID:iadiAG1z
57(´・ω・`)カワイソス
62 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 22:05:48 ID:5Nk4GIwU
これはひどい
63 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 22:51:43 ID:F+K1VJ0/
いつもの事だろ。放置放置。
64 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 23:11:11 ID:kPTGE61K
65 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 23:22:22 ID:3Igw0W4E
66 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 23:31:56 ID:zHl6lsXV
67 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 23:33:51 ID:kPTGE61K
>>66 ヒント。前回は外出許可貰って来た人も。
つか、俺も月曜入院木曜退院の予定です。伸びませんように。
68 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 23:35:33 ID:kPTGE61K
69 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 23:39:56 ID:j/5P7RN7
相変わらず誰にもかまってもらえない孤独で悲惨なキチガイオフ会厨があとに引き下がれなくなって必死で宣伝しまくりw
70 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 23:40:41 ID:j/5P7RN7
相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりw
71 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 23:40:59 ID:iadiAG1z
新たなバリエーションですね よく考えました、頑張った頑張った
72 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 23:43:43 ID:6BL9iU56
カーテン空けたがる奴はじじいばっかでFA
73 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 23:46:59 ID:6BL9iU56
てか4、とか6人部屋で カーテン開け放しだと向かいのじじいと一日中 見つめあう事になるから うざくてしかたがない。
74 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 23:49:18 ID:iadiAG1z
そこから芽生える恋が… ないな
75 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 23:57:42 ID:6BL9iU56
話の会う人とか同世代とかだといいけど もうする事がないもんだから 根掘り葉掘り聞いてくるじじいばっかで正直辛い。 文句言いながら病院食とばあさんのもってきた物を くちゃくちゃ目の前で食いやがって・・・。 カーテン閉めて暗いと文句が出るなら、 窓側をゆずってるよ俺は。 ストマケアで何回もカーテン閉めたり空けたりするのも面倒だしね。
76 :
病弱名無しさん :2006/05/07(日) 23:59:04 ID:aIUqUYyL
小腸造影やったその日の夜から調子悪いんだけど
>>58 みたく関係あるのかな?
77 :
病弱名無しさん :2006/05/08(月) 00:38:48 ID:iQtQR0N2
小腸造影もすくなからず刺激があるからね。僕もそれでいたくなったことがある。 まあ安静にしとけば十分じゃまいか?
78 :
病弱名無しさん :2006/05/08(月) 01:00:27 ID:Rfh8774X
カーテン開けは奨励されてたけどなー やっぱ太陽光は独占しちゃいかんだろ うざいのは無視すりゃいーんだし CD患者ってコミュニケーションスキル 低いのが多いって印象があるが 若年で難病になるからか?www
79 :
病弱名無しさん :2006/05/08(月) 01:11:04 ID:VmL9PlPI
一番扉側というか窓から離れた所にベッドとって貰えば良いだけだと思うが 俺は頻繁にトイレにも行くわけだから扉横が条件だった それはそのカーテンの事もある。窓から離れた一番遠い所 自分より内側に誰もいない所なら閉めてても問題ないんだし
80 :
病弱名無しさん :2006/05/08(月) 02:08:12 ID:UZx3T0N8
俺、大腸内視鏡検査を昨日してもらったよ。 俺の担当医がしてくれたんだけど、テキパキと手馴れた手つきで やってくれて、ほとんど痛くも無かった。 あー別にこれなら1年に1回ぐらいなら全然余裕だなって思ったよ。 でも、直腸と下行、横行結腸はきれいだったんだけど、 上行結腸は内視鏡の管が通らなかったらしい。 で、今度小腸造影をしようって事になった。 大腸型なんで、小腸には問題ないと信じてるんだけど、上行結腸に狭窄が合ったら凹むな ・・・っていうか狭窄はほぼ間違いなくあるだろうみたいな事を言われた(号泣)
81 :
病弱名無しさん :2006/05/08(月) 10:02:18 ID:MoNMyrMG
>>78 そりゃこんなスレ見てるからさ。
CD患者と言うより2chねらがコミュニケーションスキル低いからな。
82 :
病弱名無しさん :2006/05/08(月) 12:26:57 ID:OrMXGcqM
入院する時いつも一人部屋の俺にはカーテンうんぬん関係ねーや 嫌だよねぇ、集団部屋って
83 :
病弱名無しさん :2006/05/08(月) 12:29:01 ID:UHQFjBGd
84 :
病弱名無しさん :2006/05/08(月) 14:14:49 ID:OrMXGcqM
ところでさ、今度東京に引っ越すんだがどこの病院おすすめ? 希望としては 院内にコンビニ・病室でインターネット・きれいな病院がいいんだけど 僕の考えてるのはNTT東日本関東病院なんだが… 社保はどう?
85 :
病弱名無しさん :2006/05/08(月) 15:09:01 ID:UHQFjBGd
86 :
病弱名無しさん :2006/05/08(月) 15:53:17 ID:EX9TYOub
87 :
病弱名無しさん :2006/05/08(月) 16:18:53 ID:S11q4uuN
みなさん、合併症はないですか?
88 :
病弱名無しさん :2006/05/08(月) 16:28:29 ID:yOHjFCnP
ネット使える病院いいなぁ・・・ WI-MAX(だっけ?)はやく普及して欲しい
89 :
病弱名無しさん :2006/05/08(月) 20:05:22 ID:WD6YXZ0Y
また黒い便がでた・・・orz 死にたい・・
90 :
病弱名無しさん :2006/05/08(月) 20:27:20 ID:HBGucsJm
俺も毎日黒い便がでるんだけど黒い便だとだめなの??
91 :
病弱名無しさん :2006/05/08(月) 20:27:25 ID:yqIbKLpF
>>89 黒いの小腸からだね
俺は小腸から黒いの出た。二、三日で血便止まるさ気にすんな
92 :
病弱名無しさん :2006/05/08(月) 23:24:31 ID:1OJXZaZO
>>89 黒便か…
安心しろ。もうすぐ楽になれる…
93 :
病弱名無しさん :2006/05/09(火) 00:06:22 ID:4U5rDlyi
大腸ほぼ全部摘出した者だが。 さあこのまま順調にいけばあと一週間で退院ってのに、いきなり今夜原因不明の尿道痛ですよ。 脂汗でてくる。洒落ならんな、これ。 座薬ジフェナックか筋肉注射ペンタジン?かがきいてきたのか、ようやく少し楽になってきた。 わけわからん。なにもしてないぞ。尿だって普通にでてたし。 寝る前にだすもの十分だしとこうと長居するために病院便所でも小説読むのやめろってことですか? さすがに違うよな。 なんか朦朧としてきた。ただの眠気と薬の作用であることを祈ろう。
94 :
病弱名無しさん :2006/05/09(火) 00:32:04 ID:QhruhX/G
欠陥人間は税金の無駄だから早く死ねよ
95 :
病弱名無しさん :2006/05/09(火) 00:33:36 ID:wwHEi5TB
カテーテルから何か感染したとか?退院日に影響でないといいね。
96 :
病弱名無しさん :2006/05/09(火) 00:34:36 ID:2QGAA5ke
と欠陥人間がほざいております
97 :
病弱名無しさん :2006/05/09(火) 01:34:24 ID:oBpwMwEC
>>93 漏れも手術後なった事あるよ。
泌尿器科に行って診て貰えば?
漏れは薬飲めばすぐ治ったよ。
98 :
病弱名無しさん :2006/05/09(火) 02:52:11 ID:DyLKDx6Y
看護婦とやりたい
99 :
病弱名無しさん :2006/05/09(火) 03:38:17 ID:4U5rDlyi
97 ありがと。明日尿検査の予定はいったんで、うまくやってくれるでしょう。 しかし、痛かったな。
病室でネットって普通じゃないの? おれウィルコムのレンタル通信カードで 会社のサイトを更新してるぞ
101 :
病弱名無しさん :2006/05/09(火) 09:54:32 ID:wHGqj7XJ
>>100 へー、レンタルしてるんだ。
て、調べたら1カ月12,000円ですか。
これなら普通に買ったほうがいいな。
味の素のエレンの味変更したヤシが憎い
>>100 それ、病院でなくても何処でも使えるから
>>88 の言ってるのは病室にLANが来ているか無線LANでアクセスできるか
ネットに月1万なんてだせねぇよ
そりゃじぶんじゃ出さねーよ それにカード代と通信費を考えれば 短期ならレンタルのほうがいいんだよ 無線LAN完備の病院は数えるほどしかないよ
ちなみに社保はlivedoor wirelessはほぼアウト つながっても遅いよ
社保では病室で
>>103 のようにネット使えるの?
近いうちにお世話になりそうなので経験者の方教えてください
>>102 俺は味変更品に慣れなくて、元のタイプに戻してもらったぞ。
薬局に相談してみたら?
>>106 >>103 がつっこみやがったけど普通に使うように通信カードが使えるよ
あとおすすめできないけど部屋によっては
セキュリティで保護されていない近くの会社か一般家庭の無線LANが使えるな
野良無線LANってやつね
あと
>>105 にも書いたように使えないけどlivedoor wirelessかな
109 :
病弱名無しさん :2006/05/09(火) 15:30:13 ID:dH8X0ENA
山の手線内だと、社保以外にも大型病院あるから そこでlivedoorwirelessが使えるかどうか 無線LANが使える病院ってどこよ? これだけネットが日常生活に含まれると、なくなった時何をすればいいのか
俺はPDAとbitWarpPDA(月2100円)+TypeUでネット繋いでた。
内の病院には情報プラザってのがあってそこでネットできるよ、平日10時から4時までだけど。
ノニジュースってクローン病にすごくきくって聞いたんだけど実際どうなの??(>_<)
何にどう効くというのか。 (>_<)←バカか
そもそもクローンに効くってなんだよ 風邪とかじゃあるまいし
115 :
病弱名無しさん :2006/05/09(火) 23:02:12 ID:jDgrKe65
お前らのどうしようもない馬鹿さ加減が少しでもマシになるかってことだよw
なんか仙水やらなんやらでたまに〜〜って効くみたいだけどどうなの?ってやつがいるが…。 ぶっちゃけまともに効果あるのってレミケだけだろ。次点でプレドニンか? ペンタサも効いてる感じしないし。 そんな僕は明日レミケ・x・
漢方薬は最近になってからだけど効いてると思うようになったなー。 通常は悪化するって聞いてたのに痔ろうが全く悪化しないし、 むしろ、少しずつだけど良くなってる。ホチュウエッキトウって漢方薬。 もう1年以上欠かさず飲んでるよ。
しゃくやくかんぞうとうとコタローのちょうようとうをかれこれ二年ちかく飲みつづけている件。 やっぱ個人差かね・x・
俺は大建中湯を7年に六君子湯を数ヶ月てとこだな 六君子湯は大建中湯と一緒に飲むと大建中湯の効果を高めるって最近になって知った
>>117 漢方薬は合う合わないで効果が違うし
薬効が現れるのには時間がかかる事が多いからね
基本的に漢方薬ってのはいわゆる西洋式の普段もらう薬と違って
体質改善と並行しながらの治療で、身体をサポートするって感じだから
漢方薬自体は料理の素材にもなったりするしね
実感するまでには物にもよるけど、そこそこ時間は要るね
それとライフスタイルでも効果はかなり違うし
オレはロイケリンが抜群に効く。 緩解期が五年過ぎたよ 元々スポーツやってた事も含めて、健常者より体力ある。 みんなも処方してもらう事を薦める。
とりあえず今日41度熱が出た件。 IVHの感染か? 死ぬかと思った。レミケも延期になったし・x・
123 :
病弱名無しさん :2006/05/10(水) 16:32:47 ID:yDODmvIi
個人差はあると思いますが CRPどれくらいで入院でしょう? 少しくらい上がって腹痛くらいなら 入院は大袈裟ですよね?
>>123 CRPは1目安。CRPだけではどうも言えない
CRPが正常でも入院するような体調もあるし
その逆もあるから。それでも普通5を越えるとおかしいけどね。
>>123 おれの場合は0.8で入院だったよ。
ただし、初めての場合だったけどね。
ほとんど鼻チューの練習のための入院だったかもしれない。
もう毎日が暇で暇で・・。
>>123 CRPは個人差あるからね・・・。
医者が入院勧めたら素直に入院すればいいと思うよ。
自己判断のほうが危険。
127 :
89 :2006/05/10(水) 18:51:09 ID:SeNSVOU1
昨日今日と一泊で緊急でダブルバルーン内視鏡をやってきました。 下から。 案の定のものが案の定な場所に案の定な進行具合でありましたorz TTSでガバッと拡張。 癒着もあって、そこを通過するときに鬼のごとく痛く、結構な量の鎮静剤を静脈から放り込まれていたにもかかわらず、 鎮静剤の壁を乗り越えて「いてぇぞ!!」と叫びながら目を覚ましました。 内視鏡室にいた一同(10人)をドン引きさせてまいりました。 途中で目をさましたのは自分が初めてらしく。 案の定のものが案の定な場所に案の定な進行具合であったにもかかわらず、今日の朝には退院許可。 「別に何もすることねーし。エレンだけ飲んで社会の底辺で生きていってね。」と言われ(前半は口から実際に発言、後半は心で思ってそう)。。。 癒着は感心されんなぁ。気をつけてねおまえら。俺の程度ならまだしも、度を過ぎると選択の余地なく腹腔鏡手術に直行だから。
128 :
89 :2006/05/10(水) 18:53:26 ID:SeNSVOU1
ちなみにCRPは0.0か0.1でした。 赤沈が2〜6を行ったりきたり。 ここ5年まるで無反応。 ただ一人、HGBだけが10.3とか10.5とかになったり。 炎症反応がなくても進んで内視鏡検査を受けましょうという、いい教訓になりました。 ダブルバルーンがなかったら今頃自分も腹腔鏡手術の真っ最中だったので、作ってくれた人様様です。
129 :
病弱名無しさん :2006/05/10(水) 19:12:26 ID:eRB4HifG
鍼・灸やったんだけど、 よくなっているような「気」がする まぁ気休めかもしれんが 一回2000円は安いでしょ?
130 :
病弱名無しさん :2006/05/10(水) 21:22:29 ID:trzENWcB
子供の頃から 肛門の横からたまに液体が出るなって思ってたら 今日は腫れて すげえ膿が出てきた。。。 これって痔ろうっていうんだね。。。 俺死ぬのか・・・癌か??? 。(>_<)。 明日病院いってくる
↑ とりあえず『もへじ』を勧めておく
132 :
130 :2006/05/10(水) 23:18:58 ID:trzENWcB
ここは皆漢方なんですね 病院行って手術しても完治しない?? 今ネットで色々調べて どんどんブルーになってるんだけどorz
133 :
病弱名無しさん :2006/05/10(水) 23:29:53 ID:RDuerdhJ
3年前に腸官切除&拡張形成複合手術しました。術後半年でつなぎ目にアフタ、一年後にアフタの範囲が広がりました。痛みはまったくないのですが開腹の為右腹部の筋肉がたまに吊ります。ペンタサも飲んで一分後にはトイレにジャーって感じですね。食事は和食摂取のみです。
>>132 クロンはいかに緩解期を持続させるか
完治する事はないし、手術はなるべくしないようにする(腸を取る事になるからそれはね)
135 :
病弱名無しさん :2006/05/10(水) 23:50:31 ID:DVrq4FrT
相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりw
136 :
病弱名無しさん :2006/05/11(木) 00:15:20 ID:I10SdiDV
6年前に回腸に潰瘍ができてクロンの疑いと言われ年一で、カメラしてても治らず。規則正しい生活+ペンタサ・セレキノン・ビオスリー飲んで、カメラは金がないので4年間やらず、二年前にカメラしたら綺麗な腸になってたよ。それからは再発なし。
137 :
SAGE :2006/05/11(木) 00:26:02 ID:lWMcK44h
sageてな
CRPは0.1だけど激痛しまくり
急に目の前真っ暗闇。 体調悪かったし 逝った?と思ったら 一瞬停電やったみたい。 ブレーカーも落ちてないし。 緊急事態に応えられる体力養うべく オペしてくるよー。 寝る薬でテンションあげて どーすんだ…orz
うんこみてーなニオイの息を吐く女がいた。 俺、とっさに「やばいっ!久々に漏らしたかっ!」と思ったけど 原因はその女の吐いた息のニオイだった。 安心したけど、そんな息吐くなよと思った。 ほんと、うんこそっくりだったよ。体に毒を入れた気分でなんか腹が立つ。
>>139 オペのたびに体力が無くなるんだが...。
体力養うためにオペするんじゃなく
物理的不都合な箇所をオペするんであります。
>>141 あ…そうか…。
どうしようもなくなって オペだもんね。
なるべくならしない方がいいですね…orz
開腹は次 二回目です。
三回目は…なるべくきませんように。
ハァ ほんとややこしい病気だ。
学校でうんこ漏らしたらどうやって生きていけばいいんですか?
お前だけだと思ったら大間違いだ<学校でうんこ
少し前に大腸ほぼ全部摘出したのだが 十日くらいして先が見えだしたところで、腸の縫合ヶ所がリーク。 腹膜炎で地獄みてきました。注腸造影とか死ねるって。 即日再手術で、一時的に人工肛門なりました。 それはともかく、手術で体力おちるって本当だな。連続二度目の今回、元気の無さが比較にならん。体がうごかん。
>>146 これから回復して退院したとしても
社会復帰が難しいな・・・
いっそ俺と一緒に逝かないか
行かないかの間違い・・・。
オナニーのすれだけでも10以上あるんだから くろーんすれも分けないか?なんかお互いいがみ合ってばかりで不毛だから くろーん仲良しすれ くろーん闘病すれ でどうでしょうか
>>146 漏れ同じような事あって2ヶ月で3回手術した事あるけど、案外普通に回復したよ。
まぁ、じっくり身体をならしていきましょう。
>>150 また適当な・・・
切った腸に比例して体力は無くなる
ここでいう体力ってのは吸収能力な
ひとまず、病室のキモい奴にイライラしっぱなしで精神衛生がよろしくない。 ストレス悪化しそうだよ、、、
クローンでもパイロットってなれますかね?手術歴0でレミケードで過ごしてる16歳です
154 :
ANA派 :2006/05/11(木) 16:44:20 ID:Gs7OTUb1
自信を持っていえる。 なれん。 宮崎にある航空大学校も穴の自社養成もそれが原因でダメだった。人物を見る以前に門前払い。 病気を隠せばいいのかもしれないが、あとでバレたらそこらの会社と違って、間違いなく損害賠償請求がくる。 腸がねじれるほど精一杯勉強しまくって国立のいい大学に進んで医者か弁護士に逝くがよろし。
155 :
病弱名無しさん :2006/05/11(木) 16:57:34 ID:p01aCO/T
クローンに限らず病気持ちのパイロットなんて 乗ってる人間からすればガクガクブルブルだな。
今日退院して初の外来。 採血したらCRP2・1… 3週間前に退院した時は0・3だったのに… この3週間、毎日エレン1袋・エンシュア1本・和食中心の生活 をしてたのに。結構気を付けてたんだけどな。 これ以上どうしろと?
157 :
病弱名無しさん :2006/05/11(木) 18:06:17 ID:p01aCO/T
せめてエレン4袋くらい飲まなきゃ。 もちろんその分食事はカットしてね。 エレン3袋以下だと飲んでる意味ないとか言う話も。
>>156 エレン6+エンシュア1+和食0
ちなみに0.3は炎症の反応としては陽性。いったんきっちり絶食して0.0か0.1まで下がった後に再開すればいいんじゃないかと。
中途半端に炎症が残ってる時点で再開するとそうなる。
159 :
156です :2006/05/11(木) 18:34:46 ID:JoCnxWmk
CRP12・4で入院 1ヶ月絶食して、退院時0・3だった。 でも主治医はこれで退院させてくれたよ。 わたし、女で小柄なのでエレン4袋も飲めないよ… 主治医から、今日から3袋飲みなさいと言われた。 次回外来は2週間後だが、調子が悪くなったらすぐ来てね、て 言われたが、どの位で調子が悪いのか、ボーダーラインがわか らないよ。悪くなる時は急になるし。 この位の腹痛なら、大丈夫かな?とか思ってしまうし、あまり 痛みに神経質になってはいけない、とも言われたし。
>>156 気にするなCRPはちょっとした事で上下する事はある
あくまで1目安だからな。そういう気をまわしてのストレスが一番よくない。
俺みたいにほぼずっと絶食でもCRP4〜5が普通のやつもいるし
>>154 医者や弁護士ってどちらもストレス多いんだが・・・
バカの一つ覚えかなんかしらんがしょーもなww
>>159 飲めないなら鼻チューやれば?
小柄な子でも一日6袋飲んでる子いるし。
エンシュアも食事もやめてエレンオンリーにすれば飲めるでしょ。
163 :
病弱名無しさん :2006/05/11(木) 21:17:58 ID:oLXatJkk
>>161 どんな仕事もストレスはあるがな。
医者といっても美容整形とかは他の科よりましじゃないか?
最近体調悪くて、絶食はじめました。 いつもはエレンタールで絶食してたんですが、 今回はラコールにしました。 ラコールってエレンに比べると腸に負担かかるんですかね? ラコールが合わない人っている?
ラコールは脂質があるから本当に調子が悪い時はオススメできないきがす。 まあ、ラコール大好きだが・x・
2日間ほど絶食 本日レミケード打ってきて食いまくり。吐いてないけど吐気がやばい。これって消化不良なのかな?もしかして狭窄?
>>166 1つ言うと、考えが甘いと思うぞ。。。
両方可能性はあると思うよ、書かれてる事だけじゃ分かりようが無い
俺らは166の事何もしらない他人だからな
それはいいとして、自分を律っせるなら良いかもしれないけど
無茶喰いは健常者でも問題だから止めた方がいいよ
168 :
病弱名無しさん :2006/05/11(木) 23:42:41 ID:2TxT1zC+
「俺ら」って何だよwwwwwww お前みたいな雑魚とこの俺をひとくくりにすんなwww
日本語でオk
>>162 わたし嘔吐反射が割りとあるので、小腸造影の検査の時に
えずきまくって、とてもキツかったので、鼻チューは無理
っぽい…
小柄な子で6袋!?それはスゴイなぁ。
わたしの場合は1袋飲んだだけで、胃が破裂しそうになる
よ…だから、先生に相談して、ホントは300mlに薄める
ところを、250mlで飲んでる。
濃度上げると下痢しやすくなることもある罠。 だから俺は水を300ccにしてやや薄めで3パック飲んでる。
>>170 自分自身でどうしようもない事は別として
無理って言ってると本当にどうしようもなくなるよ?
でも胃袋が満腹になるのはあまりよくないけど。
だから鼻チューが一番いいけどね
えずくだけならやってれば多分なれるし。ダメダメと思ってると中々辛いが。
>>172 そうだよね。でもホント、自分ヘタレなんだよねー。
いろいろレスありがとう。
とりあえず、主治医の言う通りに、エレン3袋+消化のよい食事
で頑張ってみます。
-−_─ - ─_−_─ - ─− ̄─ - ─_−_─ - _−- -  ̄─_─ ̄─ -- = ─ -- = ─− ̄- ─ ̄ -−-- ─− ̄─−--− ̄−- -  ̄─_─ ̄─ -- = ─ ─− ̄- ─ ̄ -−-- ─−--− ̄−- ∧∧ /⌒ヽ) じゃぁ お疲れ・・・・ 三三三 三三 ザブザブ....
>>174 | 行かさないよ〜 ,
\ ,/ヽ
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄V  ̄ ̄ ,/ ヽ
∧∧ ,/ ヽ
( ),/ ヽ
(| つ@ ヽ
〜| | ヽ
―|. ∪∪ ヽ
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄| ヽ
/⌒\/⌒\/⌒\/⌒\|彡~゚ ゜~ ~。゜ ~ ~ ~ ~~ ~ ~~ ~ ~~ ~~ ~~
⌒\/⌒\/⌒\/⌒\/⌒\彡 〜 〜〜 〜〜 〜〜 〜 〜
俺も今年の初めから徐々に悪くなっていって、もうすぐ手術かも。 1ヶ所だけってのが唯一の救いだけど、狭窄がある。 2度目の手術かー・・・仕事3週間は休まなくちゃいけないよな。 手術辛かったしなー。なんとか楽に終わらせられんのかな? 術後の辛い時間を、睡眠薬で眠っちゃダメなのかな? 術後3日後に目覚めて、その時にはかなり回復してるとか。
>>153 亀レスですが....
やめておけ。空の上でフランソワーズだ。
今日は高校最後の遠足の日。みんなは今頃ディズニーランドではしゃいでるんだろうな。 なのに私は入院して手術待ち。なんだか切ない。
>>178 俺なんか高校修学旅行置いてかれたからなw
みんなは北海道でジンギスカンや海鮮丼・・・orz
クラスメイトからお土産くれたけど食べ物の制限あるって事で高さ40cmのふくろうの置物くれたよwww
正直置く場所困ってる・・・みんなごめん・・・
>>179 私は修学旅行行けたから良い方かw 行事はまだ他にもあるし。…頑張ろ。
181 :
病弱名無しさん :2006/05/12(金) 16:05:37 ID:OFTvvSiK
今高3で受験生なんだけど 最近、再燃したっぽく 腹痛が多すぎて集中できない。 10分に1回痛くなる=10分ごとに集中切れる状態。 やばいなぁ
>>181 はやめに手をうった方がいいよ
絶食栄養剤のみでもいいくらい
受験は一生を左右するものなんだから
甘く考えないで体調整えないと
受験終わるまで絶食くらいの気構えじゃないと
みなさん入院の時って食事代は支払いありますか? まあ食べても重湯とかだけど、ふと疑問に思ったわけです・x・ 一昨年が無職だったので、自己負担一円もかかってませんでしたがw 同病の人ではほぼ普通食になってる人も居て・・・食事代は別に支払ってたみたいです。 エレンタールやエンシュワリキッドも医薬品?っていうか食事の代替品ですよね... この先食事代としてエレンのお金を負担になると言うことはありえますか? ちょっと心配です。
>>184 ラスト一週間は流動食+エレンが出ましたが、自分は食事代の
支払いは(もちろんエレン代も)ゼロでしたよ。
受給者証の入院時上限額+他科の受診料+パジャマ代だけでし
た。
膀胱と回腸が癒着してますた。 もうそろそろ人生も潮時かな。 だれか一緒に死んでくれる人いないかなあ。
死ぬんだったら葬式代残して誰にも迷惑かけない死に方しろよな。
膀胱と回腸が癒着したぐらいで死ぬなんてアホか? 大げさなヤツだなー。
久しぶりに来てみた サブタイトルが付くようになったんだね 前からついてったっけ?・・・・・それだけ。また来ます。
さぁて、鼻チューの用意でもするか。
193 :
病弱名無しさん :2006/05/12(金) 22:10:30 ID:k/8yHcgC
次スレのタイトル候補 【繊維化】クローン病の人集まれPart41【癌化】 【レミケ】クローン病の人集まれPart41【抗体】 【下血】クローン病の人集まれPart41【下痢】 【再発】クローン病の人集まれPart41【再燃】 【失業】クローン病の人集まれPart41【無職】 【最悪の】クローン病の人集まれPart41【運命】 【敷石像】クローン病の人集まれPart41【痔婁】 【不治】クローン病の人集まれPart41【絶望】
繊維化、癌化ってのがクローン人の最終顛末をよく表しててよいかと。
【焼肉×】クローン病の人集まれPart41【カレー×】 【結婚】クローン病の人集まれPart41【不可】 【10年致死率】クローン病の人集まれPart41【70%】 【食事】クローン病の人集まれPart41【犬以下】
凄い自演だな・・・よっぽどこのスレ潰したいのか
カレーライスを腹いっぱい食いてぇ・・・
>【食事】クローン病の人集まれPart41【犬以下】 チョットワロタw
【繊維化】クローン病の人集まれPart41【癌化】 ↑これがベスト
癌化はあんまり聞かんけどな。 【超難病】のほうがいいかな。
酷し・・・
カレーくらいたまになら平気だよ
【色白】クローン病の人集まれPart41【童顔】
>>202 そんなこと言ってるから10分に1回痛くなるんだろキミは。
205 :
病弱名無しさん :2006/05/12(金) 23:52:46 ID:2M+uNzyZ
いまどきスレタイの横にサブタイとか入れて喜んでる低能は早く死ねば?w
206 :
病弱名無しさん :2006/05/12(金) 23:53:26 ID:2M+uNzyZ
相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりw
207 :
病弱名無しさん :2006/05/12(金) 23:53:57 ID:2M+uNzyZ
相変わらず誰にもかまってもらえない孤独で悲惨なキチガイオフ会厨があとに引き下がれなくなって必死で宣伝しまくりw
外来に行くと、IBDの人がいるんだけど 社会的に下の人が多くないか? 服がすごいみすぼらしかったり、ひげぼーぼーで親と来てたり 自分の将来を見ているような気がして怖い
>>208 ヒゲぼーぼーは漏れだ。
ヒゲ剃る体力がない…orz
211 :
病弱名無しさん :2006/05/13(土) 00:16:53 ID:C2b9jdYu
相変わらず誰にもかまってもらえない孤独で悲惨なキチガイオフ会厨があとに引き下がれなくなって必死で宣伝しまくりw
212 :
さげ :2006/05/13(土) 00:18:55 ID:vn6jNbeB
213 :
病弱名無しさん :2006/05/13(土) 00:22:13 ID:C2b9jdYu
sage忘れスマンorz
その人なんかしらんが数年前から粘着してるし無理ですよ
>>212
215 :
AA厨っス :2006/05/13(土) 00:35:01 ID:6GksKbYm
シュッ シュッ ∧∧ シュッ シュッ (`・ω・) シュッ シュッ (つ と彡 / シュッ /// / /c□ / /旦 / //c□ ./ /旦 Y / | | 旦 | |旦 ガシャーン ガシャーン ガシャーン ガシャーン
216 :
病弱名無しさん :2006/05/13(土) 00:38:24 ID:C2b9jdYu
さむ
へんりー
>>210 広島からいったるから交通費だしてくれや
10分に1回腹痛というのは、俺の発病時と同じじゃないか。 俺はその時、内視鏡検査を受けたら、腸に穴があく一歩手前だったらしいよ。 その後数年後も似たようなことがあったんだけど、今度は腸閉塞寸前だった為。 そして今回も・・・
ヒゲ剃る体力もないって、どんなに限界なんだよ! それなのに病院に行く元気はあるんだな。
はじめてのストマで事故発生。紙オムツですむ下痢とは比較にならん手間だな。 病院いるうちに散々学習しとかんとなぁ。いえならともかく、学校で事故は死ねるし。 しかし、調子悪いときはエレンオンリーにするのが普通だろうが、手間が増えて余計大変そうだ。 これからは積極的にレミケードとか使うことになるのかね。ふぅ。
はいはい、クローンオフ今日ですよ。新宿でだらだら喋りましょう。
暇な人はよっといで。詳細は
>>210 オフスレは
>>183 >>218 遠隔地の方々のために、スカイプ使って
オンラインでオフ会(意味不明)しますか?w
>>221 俺もストマつけて一年ですが、何度も爆弾を爆発させましたよ。
慣れるとそんなにひどいことにはならないです。
>>220 漏れ体調悪くて通院日に病院休む事多いよ。
病院に「体調悪いんで休みます」って電話してる。
>>224 何か間違ってないか?
病院は体調悪いからいくものだろ?
俺も224と同じで行かない事あるよ
>>225 の言う通りだけど、クロンの場合定期的な診察とか
薬貰うだけとかあるから、その日にあまりに体調悪いと後日に回す
クロンで体調崩してるの分かってるから
悪化が酷くて緊急とかなら別だけどね、それならタクシーか救急車だから
体調悪いから病院行かないって意味わからん。 体調良いときにいったら、そりゃ薬貰うだけかもしれんが 悪いときに行けば、その症状に応じて薬なり点滴打ってくれるだろ。
229 :
病弱名無しさん :2006/05/13(土) 20:16:47 ID:nYVcIBSe
レミケで調子悪くなった人っているの? 今度初レミケで不安。
>>227 例えば、炎症から熱が上がってるなら40度こえないと寝てる
動かないで下がるまで待ってる方がいいから
一般人が風邪ひくとかで体調が悪いからって言うのとは
クロン患者な俺は違うと思うよ
鉄分やHGBが不足して活動できるようになるまで時間がかったり
その間はずっと調子悪い。
そういう時に無理に動くと余計に体調悪化するから
まぁ、症状にもよるけど体調悪いから病院いくの止めるというのはある
ていうか、
>>224 は単にブラックな洒落と思うが。
232 :
病弱名無しさん :2006/05/13(土) 23:25:22 ID:C2b9jdYu
相変わらず誰にもかまってもらえない孤独で悲惨なキチガイオフ会厨があとに引き下がれなくなって必死で宣伝しまくりw
233 :
病弱名無しさん :2006/05/14(日) 03:18:13 ID:NKw1UFOe
CCジャパンの最新刊に、クロンの開発中の薬が出てたけど、たくさんあるね。 そこに書いてあったんだけど、ペンタサが大腸に届くときには効果が弱まってるって いうのを見てショックだった。 大腸で溶けるカプセルに包んでくれりゃあ問題はすぐ解決しそうな気がするけど、 新薬として開発中なんだね。まあ、できるだけ早く出てくるように期待してるよ。
確かにペンタサの成分である5-ASAは小腸で吸収されるけど、 ペンタサはセルロースでコーティングされているから大腸まで届くんじゃなかったけ?
↑セルロース× エチルセルロース○でした。 ちなみに大腸の方がひどい人はサラゾピリンの方が有効みたいだね。
>>233 お尻から入れるペンタサ注腸がすでにあるわけだけど?
それが大変だから経口の新薬を開発してんのかな?
4月にクローンなりたてでただいま勉強中です。 ラーメンってノンフライで無かんすいの麺つかうなら食べれるでしょうか? ラーメン食べるのは自殺行為とか書いてある記事まであるからまじで 心配なんだけど・・。あとスープなんかも注意することはあるでしょうか? それとソースとかケチャップって香辛料はいってるけど本当に食べて大丈夫 なんでしょうか?
食べたければ何でも食いなさい 食えるうちが華です
小腸狭窄数ヶ所、食欲に負けてエレン完全やめ、薬もやめ 開き直り何でも腹一杯食いまくり毎日、微妙な腹痛あり7〜8年経過・・・ G-W中にきましたよ 腹膜炎、とうとう小腸穿孔気が付いたらオペ済み50センチあまり切除され、腹から三本管でてた。 しかし腹減った飯は当分お預けらしい。 24時間、胸から点滴うざいさて点滴スタンド引っ張って缶コーヒー、タバコ吸ってきますわ
これがあるからな、この病気。その時々ではたべていてもいけるけど、長い眼で みると、どこかでパンクするからなぁ・・・ お大事に
でもそんな生活してても7、8年は持つんだな。
長さは人による
同じく腹いっぱいなって限界まで食べてるや。 それでも調子悪くならないから、更に調子のって食べるという感じ。 でも危険なもの食べてないから腹まんたん食べていいよね?いいよね?
漏れは今、12年間普通に食って普通に飲んでの生活をしています。 病院は3ヶ月に1回行ってます。今のところ異常なし。 いつまで続くか実験中。
肉は一切れでも食うと絶対下血するから 俺は好き放題食うなんてできんな。
>>239 開き直って飯食うのは分かるけどさあ
狭窄あるのになんでエレンと薬飲まないのか分からないんだが
クローン暦も長そうだし
>>247 > なんでエレンと薬飲まないのか分からないんだが
ガチンコ勝負をするためやろな。
または、all or nothing 的な指向性か。
>>239 だが、来週からペンタサか?飲んどけとの事
エレンもドレンも来週取る
また10数年前と同じだな
いつまで続くか分からんが・・・
採血良好、巨大点滴で脂肪肝ぎみ。今月末退院させて頂きますよ。
↑あっエレンはとらない、ドレンだけ
251 :
病弱名無しさん :2006/05/14(日) 19:57:27 ID:g/HqLJO/
もうすぐ手術なんだけど ドレーンて本当に痛くないの?… こわいよ〜
252 :
病弱名無しさん :2006/05/14(日) 23:39:06 ID:1BcJnnmE
>>251 痛い。っつても激痛では無い、鈍痛
俺は肩のあたりが痛んで痛んでドレーン抜けたときはホッとした。
何故肩が痛むか。
お腹を切って、ドレーンは腰のあたりから入れて背中側に向けてる。
でこの刺激が神経を伝わって肩のあたりに鈍痛が感じられるらしい。
253 :
病弱名無しさん :2006/05/14(日) 23:47:20 ID:mGV7AYrN
sage忘れスマン
サラダマックか。 脂質は低そうだけど所詮ジャンクフードだしな。 わざわざ金払ってまで食う気はないな。
255 :
233 :2006/05/15(月) 03:26:21 ID:5FnRUIod
>>236 いや、ペンタサの注腸は俺もやった事あるよ。
注腸専用のパックに入ったタイプのは保険が効かないから、
ペンタサを砕いてもらって胃薬混ぜたのを使って。
でもこの方法だと、せいぜい下行結腸までしか届かないらしいよ。
クロンに多い上行結腸の炎症を効果的に抑えるには、
大腸に届いたと同時に薬の効果が表れたほうがいいんじゃないのかな。
234に書いてあるのがホントだったらどうなんだろうね。
俺がCCジャパンを見たのは病院でチラッとだけだから見間違えたのかな。
なんか、大腸にペンタサが届く頃には効力が弱まってる、みたいな事が
書いてあったと思うんだけど。次に病院行くのが月末だから、持ってる人いたら調べてみて!
ドレーンやっぱ痛いんだ… 手術後ってホントつらそう… やだよ−恐いよー しかもドレーンの跡はかなり残るって聞いたし へこむわ…
ドレーン抜くときもこれがまたキモイ ミミズが腹ん中動く感じ ニュルリィ〜って
258 :
病弱名無しさん :2006/05/15(月) 14:50:19 ID:Nhbx5W+4
クローンは大腸だけじゃなく小腸にも発生するんだから せっかく小腸でも効く薬を作ったのに大腸で溶け出すなんて馬鹿げた事はしるかいな。 ペンタサが出る前に使われてたサラゾピリンて薬は 大腸の細菌で分解されてそこで有効成分が作られてたから 小腸型のクローンには効果が無かった。 そっち使えば?
CCジャパンてどこで売ってますか?
薬局
261 :
259 :2006/05/15(月) 17:59:45 ID:DuyMPgBm
>>260 ありがとうございます。
早速行ってみようと思います。
あのさぁ、 最近事務の仕事はじめたんだけどさ… 単調な仕事をずっとやってると、お腹に空気がたまって苦しくなるんだ。 経理の仕事でスゴイ細かいんだけどね。 できるだけ、仕事は辞めたくないんだけどさ 休憩とってもいいか、上司に相談するべきかな? このままずっと仕事してると、お腹がパンクしそう。 休憩の取り方がわからないよ(涙 先輩方教えてください
263 :
病弱名無しさん :2006/05/15(月) 20:06:54 ID:zEgoEgxk
>>262 あのさ、腹の張りと事務仕事は関係無いんじゃね?
食生活を改めて処方薬をちゃんと飲みなさいな
264 :
262 :2006/05/15(月) 20:08:07 ID:zMhgIJLo
やっぱり、仕事する日は何も食わない方がいいのかな。。。 うどん食べたんだよね、昼に
俺はエレン3パック/日で処方されてるんで 朝1パック飲んで出勤、昼は水筒に入れてきた2パック飲んで夜は家で軽く普通食 てな具合。
266 :
病弱名無しさん :2006/05/15(月) 20:15:35 ID:zEgoEgxk
>>264 腹が張るのは午後かい?
腸内の細菌バランスが悪いんだな。乳酸菌飲みなよ。
乳酸菌がダメな人もいるから気をつけた方がいい
268 :
病弱名無しさん :2006/05/15(月) 20:39:48 ID:zEgoEgxk
乳酸菌といっても、ビオフェルミンやミヤBMを主治医から処方してもらうのさ
269 :
262 :2006/05/15(月) 20:41:13 ID:zMhgIJLo
うん、午後からはるかも。 昼休憩から、夜までって結構辛くないか? お昼ヨーグルトも食べたんだけどね 基本的に食べすぎなだけか。。 あと、仕事にまじめすぎなのかな。 上司に言われた仕事は速く仕上げなくちゃってものすごいまじめにPCにはりついちゃってるし。 仕事しながらの息抜き法ってありますかね、、
>>268 そう言う意味か。失礼。
>>269 ちょっと失礼な言い方だけど
考えが甘い気がするんだがクロン歴短い?
書かれてる事読んでるとどうも分かってない気がするんだけど
271 :
262 :2006/05/15(月) 20:52:25 ID:zMhgIJLo
考えが甘いとは具体的にどういう事でしょうか?
>>271 簡単に言うと、これは自分で解決するしかないんだよ
っと、クロン暦1年の輩が言ってみる
273 :
262 :2006/05/15(月) 21:07:14 ID:zMhgIJLo
なるほど、ここで相談するのは場違いで 自分で解決しろという事ですね。 わかりました。 ありがとうございました。
CCJAPANって、何か役に立つ情報乗ってるんですか?
おもしろいと思う。 クローン病の人の人生模様とかわかるし 体験談とかね
>>271 甘いって言ったのはちょっと言い過ぎだったような気もごめん
休憩とってもいいかとかって、普通の社会人ならそういう事ないかなと思って
休憩時間(昼休みなり)は基本的に決まってるわけで
シフト制でそれぞれが交互にとっていくのだとしても
それは職場で順番なりあると思う
お腹がはったからとか、だからそれを理由にというのはどうなのかと
腹痛がひどく倒れそうだとかなら、また別問題で緊急だと思うけど
トイレにいくとかそれなりの手はあるだろうし
仕事がまじめすぎるとか、それも基本的には当たり前の話で
自分から言う事でもないと思うけど。どういう感覚で言ったのかはわからないけど
仕事って言うのは、普通でもかなりストレス抱えるし
それが新しい職場だと、最低でも1〜3ヶ月は仕事じゃなく
職場になれるのにはかかると思う。社会は厳しい所だと思うけど。
277 :
病弱名無しさん :2006/05/15(月) 21:14:01 ID:zEgoEgxk
>>272 腹が張るなら食事を止めて様子を見るべき。
デスクワークだからって、腹が張りやすいなんてことは無いからな。
仕事中の息抜きは、君に役職が付けば自然に出来るようになるさ
り焦らない、焦らない。
278 :
262 :2006/05/15(月) 21:15:36 ID:zMhgIJLo
なるほど、言いたいことはよくわかりました。 ありがとうございます。 とりあえず、絶食して仕事してみます!
279 :
262 :2006/05/15(月) 21:16:52 ID:zMhgIJLo
>>277 ありがとうございます。
一応障害者採用なんで、エレンタールのみながらやらせてもらってます。
280 :
病弱名無しさん :2006/05/15(月) 21:28:46 ID:zEgoEgxk
>>279 俺も身障枠だが、楽な仕事はつまらなくて、楽しい仕事は辛いのが多い。
生きていくためには頑張るしかないのさ
俺も君も他の皆も同じ条件なんだよ。
だから頑張ろうぜ
俺は麻雀してると何故か腹がすごく張るよ。
俺はIVHなんだが、マージャンやってて高めの手をテンパイすると点滴が泡立つんだが。 一発でバレてしまう・・
>>281 262と同じだと思う。緊張してストレスがかかると胃腸にくる(弱いところにくる)
>>282 天心楼病院に入院してた笹岡さん発見
司馬先生と石川先生の対決は迫力がありましたねw
高めでも役満だと泡立ちがいいんですよね多分w
空腸だけじゃ栄養吸収むずかしいかな? 回腸ぜんぶきりとってしまいたい。 空腸は無事なんだけど、回腸の半ばから1メートル半くらいがズタボロ。 もういらねーよ。
回腸とったら空腸にできるよ。
だよな・・・orz 免疫の暴走の矛先が変わるだけだもんな・・・
この免疫力を他の事に使いたいもんだ。
俺なら精力だな
小腸ストマな人だが、低血糖ぽくなって、わがままで氷ミゾレ食って下痢してわかった。 この状態の下痢、余計に洒落ならんわ。エレン経口でも緩い下痢なのに。 てわけでゼリーなり粥なりを常食せないかんかと悩んでるが、それで小腸傷めたら意味ない。 レミケードなんかを使うべきか相談だな。 繊維性の狭窄だけが絶対禁忌だから、それ以外はある程度目を瞑るべきか。
>>289 慢性的な下痢でCRPはどうなってるの?
下痢いいな。最近、便秘でうさぎ便しかでん。何故か一日三回 下痢でシャァーって一気に出したいね
エレンタール飲むと気持ち悪くなるんですが、 なんか、まずいものを食べて後味が悪い感じというか・・・ さらに、満腹感というか、食べ過ぎたとき気持ち悪くなるような感じがあります。 これはしょうがないのかなぁ・・・
エレンタールの副作用として全部いつもくっついてくるA4の紙に書いてある内容じゃんそれ。
俺は最近エレンは結構うまいと思うようになったが じき慣れるよ
将来HIVが完治するかもしれないらしいね。 なんかHIVを消滅させる実験に成功したとか・・・ ほんとかどうか知らんけど。 先にクロンの完治する薬を開発して欲しかった。
消滅させる対象がクローンの場合ないんだが・・・orz
HIVが完治するのか じゃぁクロンになって、HIVになってクロンが治まったらHIVを完治して またクロン復活・・・意味ないな。。。_| ̄|○
290 まぁまってくれ。初体験で、まだ全然落ち着いてないんだ。 本来はエス結腸直結だったがしばらくして穿孔、結局人工肛門になったばかりでね。
299 :
病弱名無しさん :2006/05/16(火) 23:27:01 ID:AodSaP70
相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりw
相変わらず毎日乙
10年前のエレンタールは、嫌がらせのようにまずかったなぁ。 当時は、匂いかいだだけで吐いてた。
俺は99年からエレン飲んでるけどそれ以前のとは違うのかな?
以前のは匂いがきつかったとは聞いたことあるけど
俺は使ってないけどフレーバーって量間違えると余計不味くなる気がする
>>289 小腸ストマってどういう状態でなるの?
大腸のはよく聞くし知り合いにもいるから分かるんだが
>>302 97年頃に劇的に味が改良された。
それからは普通に飲めるようになったよ。
夏場とかは「美味い」とさえ感じた。
仕事で久しぶりにストレスためて、一晩うじうじ悩んでた。 「仕事もう辞めよーかなー。でもなー女の子の多い職場だしなー 辞めるの勿体ないなー」 とか一晩悩んでたんだよ。 そしたら翌日、歩けないぐらいしんどくなった(2日前の話)。 ストレスに身体が弱くなってるんだなーって思ったよ。 で、仕事は早退させてもらって13時間ぐらい寝てたらどうにか しんどいのは治まったんだけどね。まあ腸は悪くなっただろうけど。 うじうじするのはいかんね。何も得る物が無い。もっとポジティブにいかんと。
302 大腸全域にそこそこな狭窄があって、繋いでも内圧なんかで破綻が予想される場合、 回腸末端にストマつくるの。大腸はさようなら。 一ヶ所くらいの狭窄だと、大腸全部捨てる必要ないけどね。とびとびで中等以上の狭窄あったから。
レミケってやらないで済むならやらない方がいいんですかね?
自分も出来るなら知りたい。ここずっとプレドニンで保たせてて、このままだとまずいと医者に言われた。 この場合はレミケをやってプレドニン脱却すべき?
>>306 そりゃそうだ。どんな薬でも使わないでいいならそれに越した事は無いでしょ
あくまでそれで普通に、通常でいられるならだけど
薬は多かれ少なかれ副作用はあるしね
>>307 プレは骨そしょう症、白内障とか長期服用すると色々副作用の可能性あるからね。
レミケの効果は一時的かもしれないが、それでピークを乗り切って後は栄養療法で
緩解にもって行けるのなら、それがいいいかも。
彼氏がクロン歴16年の私です。 彼はストレスためやすいのもあり病気再発率が早い、仕事が休みがちなために収入不安定・精神的にも弱く家庭での親の出す食事内容は最悪で、ジャンクフード・できあい物多い。おまけに本人好き嫌い多いから食生活からみても緩解期を縮めるような感じ。
そうか。 で?
つづき) 今まで平均二年に一回入院、手術は小腸切除三回。 本当は結婚して私がちゃんとした物を食べさせてあげたいけど、上記の理由から結婚は無理だと思う。 かえって彼の負担になるし、実際長い目で見たら私が50代になった時 入院したら無収入。年金も出そうにない。 私が働いてもいつかは共倒れになりそうで…冷たいようだけど、私には自信がない。 強い人ならやっていけるのかも?でも彼を見てると一人でいたほうが体的・精神的負担は少ないと思う。 だから ごめんなさい って気持ちです。 本人はいつか結婚できると頑張っているけど、ハッキリ言いづらい…せめて心の支えにしかなってあげられない。 すごく悩んでいます。
>>312 またきみか、ずっと同じような質問ここで繰り返してないか?
別の人ならごめん。冷たいようだが、その話このスレには関係ないんで
俺は
>>15 だけど、
>>14 が言うような自演じゃないからね
312と俺は別人だからね
>>312 君が働いて彼が主夫になればいい
駄目なら分かれる、ただこれだけだ
>>312 ここで恋愛相談しても、313のような言い訳奉行にレスつけられて、いやな思いするだけかもよ。
マジな相談はCCジャパンの掲示板で相談したほうがいいですよ。
316 :
強者 :2006/05/17(水) 15:56:53 ID:G1lqkv/l
317 :
病弱名無しさん :2006/05/17(水) 17:25:41 ID:nw3JVvm/
言いづらいのはあたりまえ、 自信がないなら、『病気が理由で分かれたい』ってきっちり言った方が彼氏のため 引きずる方が彼のためにならない
318 :
病弱名無しさん :2006/05/17(水) 18:07:30 ID:WQyTZMZR
ガストで、まぐろ丼食べた。 うまかったーー 今度は回転寿司いこう
>>315 自演じゃないって言っただけだろうが
前と同じレスしていいなら幾らでも書くさ
寿司食う時ってワサビどうしてる? 回転寿司だったらワサビ抜きで直接注文するの?
321 :
病弱名無しさん :2006/05/17(水) 23:03:40 ID:eOFRcXPv
前は抜いてたけど回転はわさび全然効いてないからそのまま取って食うようになったな。 ただ直接注文する時は抜きで頼むけど。
>>320 俺は米がNGだから寿司は食べなかったけど
食べるとしたら抜くと思う
323 :
病弱名無しさん :2006/05/17(水) 23:11:35 ID:WQyTZMZR
わさび? 全然食べるけど
バイトを始めたのだが、腹痛が…(゚m゚;) こんな腹痛が続くのは二年振り位だ(>_<) 俺は過敏性か? 話しは変わるが、サビ抜きって面倒臭いよな。
325 :
病弱名無しさん :2006/05/18(木) 05:15:25 ID:PfKD+kTL
(゚m゚;) (>_<) (゚m゚;) (>_<) (゚m゚;) (>_<) (>_<)
サビ抜きというとガキっぽいから見栄をはってワサビありのまま食べている。 でも調子悪くなってないからいいよね?いいよね?
327 :
シリアナ :2006/05/18(木) 06:46:27 ID:l1hsFWcP
スシかー。ここ1ヶ月ぐらい食ってないな。 食いたいけど調子よくないから、まだ辞めとくよ。 でも食うときはわさびは気にせず食うよ。うまいから。 でもこんな事やってるから調子崩すんだけどね。 これからはさび抜きで食おうと思う。 調子よくなっても、しばらくはおかゆさんで過ごして レミケ使って痔ろう直して、スシはそれからだな。 まあ、実際は次郎君はまだ居座るんだろうけどね。俺のシリアナに。
もへじ飲んでたら痔ろうが良くなってきた (*´д`*)ハァハァ
チラ裏すいません。 もうじき手術。 一回目そんな苦しかった記憶ないんだけど やっぱりドキドキ。 二回目は苦しむかもだし。 今よりは 痛みとかマシになったらいいな。 ちゃんと目覚めたら それだけで幸せか。
>>329 一週間もすれば痛みもなくなって、二週間目には切って良かったって思えるさ。
人工肛門とかになってなけりゃねorz やっと抜糸もおわって、カテーテルもほとんど抜けた。退院がみえる。 しかし、長くても夜中以外は二時間おきにパウチみんとおちつかんな。エレン増やしたら余計にそうなるな。 数か月すりゃ、少しは水分量減ってくれればいいが。 ていうか、三分粥じゃさすがに便の粘性すら上がらないわ 笑 ストマ分だけ、出費ふえるなぁ。まぁ病院でまとめてやってくれるみたいなんで、面倒なくていいけど。
332 :
病弱名無しさん :2006/05/18(木) 17:06:44 ID:+iWUqh9L
ストマ代費用かかるよねー 特定疾患でカバーしてくれないかなー
いちおう市町村から、少し補助金出るけどね。 気休め程度だね…。
334 :
病弱名無しさん :2006/05/18(木) 17:54:06 ID:+iWUqh9L
ストマは病気じゃないから って言われた事ある 新しい排泄口って事なんでしょうねぇOrz
ストマになっちゃうんですけど…。 ジロウがもう限界。 シートンでも良くならず。癌化も怖いし。肛門狭窄だし。 自らストマ志願しました。 やっぱり手間とお金かかるんだなぁ…。 私の住んでる所は 永久でないと 障害者3級無理みたいで(4級は持ってます) 自己負担が結構かかりそうです。
336 :
病弱名無しさん :2006/05/18(木) 18:16:22 ID:+iWUqh9L
知ってる人でストマのパウチを手作りで作ってた人が居たw 市販のラップ?のような袋を使ってた 入院中は医師やナースに散々言われてたけどかくれてやってるみたい 貧しい人なんで装具買うのは大変だ ってよく言ってた
手間は仕方ないけど金がかかるのは大変だよな・・・ 俺もこの先まずそうだし、どうなるんだろ
>>337 一日でも長く保たせようとするとただれがひどくなり、やがて痛みになってはねかえって来るし、
金と痛みの板ばさみだよ。
クローン病暦4年、腸の痛みが酷い… どなたか、東京でお勧めの病院を教えて頂けませんでしょうか…
いくつか有名どころがあるから自分で行って判断しろ
UCB、欧州で新規クローン病治療薬「Cimzia」の販売承認を申請
http://release.nikkei.co.jp/detail.cfm?relID=130942&lindID=4 UCBの炎症性疾患領域責任者であるOlav Helelbo(オラフ・ヘレボ)は、
「UCBにとって今回のEMEAへの申請は重要な出来事であり、クローン病
に苦しむ患者さんに極めて有効な治療法を提供する我々の努力を反映する
ものです。FDAへのBLA申請に続き欧州でMAA申請提出と、CIMZIA(TM)
の開発計画は順調に進んでいます。炎症疾患領域において、この有望な生物
製剤の適応を拡大して行きたいと考えています」と述べています。
342 :
病弱名無しさん :2006/05/19(金) 01:09:19 ID:QK9O/xuH
漢方で体の悪い部分があったらその部分を食べるとよくなるってあったから ソーセージ食いまくったら腹が痛いorz
343 :
病弱名無しさん :2006/05/19(金) 01:18:17 ID:ARG25zN1
>>335 なんとかストマを回避できない?癌化は食べ物通さないほうがなりやすくなるよ。
>>339 消化器内科があるところがいいよ。うまくいけば名医に出会える。
>>342 肉は、腸に行くと、ガン細胞のえさとなる。つまりクローンにとって大敵。
少なめに食べよう。
344 :
病弱名無しさん :2006/05/19(金) 01:27:02 ID:ARG25zN1
>>326 最初はサビ抜きでいいと思う。万全な状態になってからは好きなだけ食べればいい。
あと考えすぎは一番良くないので、食べたいならサビぐらい食べよう。
自分は病院でせんべい食べまくりにより、腸が鍛えられ、回復したようです。
あるおじさんが自分に言った。気にしないで何でも食べよと。その言葉が医者の言葉よりも正しかった。
ただし体に良いものだけ。酒、肉など体に悪い物を食べていけば悪化するだろう。
>>344 せんべいが身体に良いとは思わないが・・・
それに緩解期なら、特に初期ならある程度何食べても症状には表れないよ
わさびを軽く、くらいと書いてるけど、刺激物は脂に負けず劣らずNG食材
個人差あるし、自分が良ければいいけど
少なくとも10年以上のスパンでどうなるか
悪化していくのがクロンだから気をつけた方が良いよ
347 :
335 :2006/05/19(金) 02:33:07 ID:Ry3e0oYa
>>343 もの通してないほうが癌化するんですかっ。
薬やシートンしても今以上の回復は無理らしいです。
レミケは適応外で。
便が通ると やっぱり腫れて悪くなってきちゃうんですよ…。
348 :
病弱名無しさん :2006/05/19(金) 03:10:55 ID:y++I6Q2S
・・・・さびしいなあ孤独だなあ・x・ 誰か居ない?
半年から1年ぐらいだろうと言われ、シートンをケツに付けて、早3年半。 途中、シートンが取れて再手術というような事を何度か経験して現在に至る。 結論。 やはり肛門筋は低下している。なぜなら、下痢の日は気づかぬ間に うんこの汁が痔ろうの分泌液用に貼ったガーゼに付いとるのだ。凹む。
>>348 入院中かな。元気出せよ!!
俺は入院中の夜中の眠れない時は、外に出てイスに座って、
自販機で買ったウーロン茶を飲みながら星を見てたよ。静かな町並みとかね。
民家を見ながら、その家の住民の生活を想像したりもしたよ。
マンションの住民の生活を想像するのが好きだったな。
ポイントは、自販機でウーロン茶なりポカリなりをを買う事。病院で貰えるお茶はダメだよ。
自販機で買うと、なんかちょっとうれしくなれるんだ。
ある程度体力回復してそれなりに動けるようになってからするんだぞ〜 俺ももう睡眠障害抱えて10年以上になるけど 入院時350みたいにボケーっとしてたら そのまま意識が飛んで倒れてた(らしい、覚えてない) 困ったもんだよ(;´Д`)
352 :
病弱名無しさん :2006/05/19(金) 03:51:45 ID:y++I6Q2S
お茶系、緑茶飲むとお腹が空くねー(・。・ この時間うろうろしてたら看護しに注意された(ぉ 眠れないから睡眠薬くださいって言ったけど やめた方がいいんじゃって言われた
眠剤はできれば止めた方がいい 癖になるから どうしても無理なら仕方ないけどね その看護師もそれを心配してるんじゃないかね
ストレスですぐに悪くなる… クローン以外にも何か胃腸おかしいのかな…
そこで宗教ですよ。 すべての責任を神様に押しつけて、心の平穏をえましょう。 ま、そこまでピュアな人がどれだけいるかみものだが。
>>341 の記事が外国語みたいでさっぱり分からない
ヒト化抗TNFα抗体の1ヶ月継続治療皮下注射治療方法のあらたなこころみ ってことかな
358 :
病弱名無しさん :2006/05/19(金) 14:00:18 ID:WPSDYBD2
>>349 シートンは勝手に取れたら治療完了じゃないのか?
俺もシートン入れたが取れるまで9ヶ月、その後放置してほぼ治りかけてきてるぞ。
再手術って意味あるのか。
シートンはケツで圧迫したりするから、どーしても勝手に外れたりもするが、 それはあくまでイレギュラー。膿が排出されきったかどうかとは無関係だからね。 まぁおれも勝手にはずれた時期と乾燥してきた時期が偶然同じだったから渡りに船だったが。
オペ待ち入院中。 もちろん絶食中。 同室の人のご飯の匂いがきびしーっっ。 すきやきみたいな匂いが…。
安心しろ。味はたいしたことない。病院食だからな。そう思おうよ 一月入院して、もう退院なんでコンビニまで脱走してみたら、それだけで 息が上がって背中はってる。まぁ開腹して二週間たってないけどさ。 学校のことがなけりゃ、もう少し居たいわ。 しかし、パウチにたまる便の性状がまだ予測つかん。今朝は固形で、今は水様。 月単位でみなきゃいかんか。苦労しそうだ。
>>361 ありがとう。
大した事ないって言葉が嬉しかったです。
私もストマになります。
お互い 早く慣れます様に。
>>362 羨ましいです…個室。
いい人も多いけど 合わない人もいるんで。
364 :
339 :2006/05/19(金) 21:41:01 ID:rym9rT67
鼻注して寝る時の体勢ってエレンの吸収に関係してたりしますか? 自分は仰向けでは寝つけないので横臥して寝るんですが、 夜中に必ず1回はトイレに行くし、朝起きた時は腹いっぱいな感触です。
俺はガラスープ・かつお出汁・醤油を隠し持っていて 夜Nステが終わるとお湯を注ぎに行って適当に調合して飲んでいたよ。 で、粥が始まったときも、俺は粥が苦手だったので、出汁と醤油は役に立った。
皆さんの病院の看護師って変な人いませんか? 漏れの通ってる病院の看護師、ろくな香具師がいない。 他の患者の悪口を平気で漏れに話して来たりする。 人の悪口ばかり聞かされて、なんかストレスがたまる…orz 「ストレスたまるからそういう話はしないでくれ」と言ってもしてくる…or2 殺す気か!!!or2=33
>>367 いるけど、言ってきかなかったら師長とかにクレーム入れる
>>366 絶食中、スープに関しては主治医が積極的に飲めって言ってたよ(エレンも服用)
隠し持つどころかテーブルの上に常に置いてあったw
周りの糖尿病患者からは羨ましがられたなあ・・・向こうは3食飯食えるのに・・・orz
おかゆは毎回「うめ」「のり」「鯛味噌」のペーストがついてた・・・病院によって本当に違うのね・・・
病院によってと言うよりは医者によって クロンに関してだけは医者にも看護師にも負けない知識つけとかないと もちろんそれに胡座書いて偉そうにするって意味じゃなくな 相手の言ってる事がどれだけ正しいか、自分にあうのか 投薬されてる物がどうなのか、間違ってないか 自分の身は自分で守る以外にないのが基本だから
371 :
病弱名無しさん :2006/05/20(土) 05:06:36 ID:TB0fCtFZ
入院中の食事用に俺は塩とウナギのタレを常備してたな。 食事がきたら、とりあえずお粥と野菜全部に塩をかける。 で、味付けなし玉子焼きなんかには、ウナギのタレも付けて食べてたな。 たまにウナギのタレをかけたら味がまずくなった事もあったけどね。 あと、味噌をお粥にかけたりもしたなあ。なかなか悪くないんだ。 そういえば最近、戦時中の事をもっと知りたいと思うようになったから、 入院してずっと本を読んでいたい気もするな。長いのも嫌だから、2週間ぐらいで。
372 :
病弱名無しさん :2006/05/20(土) 06:31:29 ID:Tee4AUmA
これからも退院して入院してそんな繰り返しで生きていくのかと考えてたら涙が;;うぅ
373 :
sage :2006/05/20(土) 06:51:02 ID:hSJJn7iF
それでも一応命がなくなるような物じゃないし 命がある枠で生きてるだけまだいいかもな 死が常に隣にあっていつそうなるか分からない中の人もいて 凄いストレスなんだろうなとかたまに思う 知り合いにいるから余計にきになるんだろうけど でも頭で分かってても俺もクロンになって なにもかも失くして、腹痛や倦怠感なんか悩まされて なんで生の時間の中にいるのかと辛さに嫌になるけど 例え腹痛なんかがあっても失った物が失ってなければ まだストレスもここまで抱える事なく、気力もあったろうになぁと思ったり まぁ考えだしたらきりがないさ
あ、ごめ、sageの場所間違った悪い
あれ?さがってたか・・・_| ̄|○ ぼけぼけだな。。スレ汚しごめん。。。
命うんぬんより、クローンは予後がねぇ・・・ 一生絶食IVH、短腸小腸、大腸なし、ストマ・・・
げりPだしな トイレの心配もあるしな
378 :
病弱名無しさん :2006/05/20(土) 11:42:24 ID:cmAWvhxD
今更クローン完治薬ができても俺は・・・
なんだもう小腸全摘して一生IVHか?
>>378 確かにな・・・俺も今治ってももうまともな人生は歩けないな
でも同病の弟がいるんで完治薬は欲しいもんだが
俺は治ったら樹海かホームレスだなぁ
後遺症とその間の社会的ブランクひきづったまま、病気だけ治って”治るように なったんだからいいでしょ”では・・・・・なぁ・・・・目もあてれんわ
>>365 何かの記事で右半身を下にして寝ると多少良いと書いてあったのを見たことがある。
理由はわからないけど。
383 :
病弱名無しさん :2006/05/20(土) 14:43:17 ID:WGA+hEFH BE:7982944-##
さみすぃ・・・・
まだ小腸は残ってる身としては、あと5年が山かな。 それくらいの間には、免疫潰しの治療法も大手を振って使えるだろう。 いくつも手段が同時進行で開発されてるし、不完全なのはもう使われてるし。レミケードね。 しかし、なくした大腸はかえってこない。ふぅ。そこそこ慎重にやってたつもりだったんだが。 精神的なストレスは、どうしようもないよ。
今低血糖症なった。 このときに食べるハイチューはやばいくらいうまく感じる。
最近、再燃したようで、 毎日痛くて痛くて仕方がないのですが 病院行っても様子見てくださいで、どーにもなりません。 とりあえずペンタサ等は飲んでますが 効いているのかさっぱりです。 どーすればいいのでしょう? 病院行っても全然意味なくて
>どーすればいいのでしょう? 絶食してエレン6包でしばらく維持。 自分で何したらいいかわからないときは、クローンの場合、とりあえずまず絶食。
同意。それと早寝して十分睡眠するのと、体の疲れをとる。
入院は無理なの?
腹痛など悪化時は即、絶食してエレンオンリー エレンも無理なら即入院、点滴による栄養摂取 こういった対処や指導のできない病院は クロンに関しては全く駄目ね。
>>389 ペンタサ飲むくらいで痛みとれるなら苦労はしないよ
ペンタサなんて普通誰だって飲むものなんだから
396 :
389 :2006/05/21(日) 00:05:30 ID:XlZV4Jmy
みなさん、本当に優しい方ばかり感謝します。 担当医には入院を仄めかしたのですが 軽くあしらわれてしまい 尚且つ相談する人もいないく途方にくれていました。 早速、明日より絶食しはじめたいと思います。 すでに夜には15分に一回で七転八倒してる状態です…
>>396 ちょっと気になるんだけど、大腸か小腸に狭窄できてるって言われたことある?
あくまで推測だけど腸閉塞の恐れがあるんじゃないかと思う。
今日は日曜だけど、早めに内科医か消化器科の医師にかかった方がいいかもしれない。
もしも動けなくなったら遠慮なく119番へTELしていいからね。
なんだかんだあるけど、みんなそれなりにやってるんだな…
クロンになってから宗教とマルチの健康食品の勧誘とふざけたことばっかりだ… しかもマルチの方は姉が勧誘ときたもんだ… 病人はつけこまれやすいんだな…
病院で、お腹が痛いんです。と言っても、 様子を見て下さいで終わるって事は、結局その医者は治療方法を どうしたらいいかが分かってないんだよね。 そうでなければ、診察を早く終わらして家でお弁当を食べたいかのどっちかだな。 入院して絶食点滴という手段もあるし、薬もいくつかあるんだしね。 俺だったら、次の診察で嫌味を言ってから病院を変えるだろうなあ。 俺が今かかってる病院は、医者がいいと思うし、満足できる医療を受けてるからいいけど。 それでも不満な部分もあるけどね。まあ全体としてみるといいかなって思える。
>>400 治療方法が分かっていない医者は論外としても、治療に対して慎重なタイプの医者も
いるからな。それが一概に悪いとは言えないと思うが。
腹痛くなると、吐き気がしてはきそうになったり、頭痛がしてフラフラしたりすることない? 2年前医者に言ったら、「あーよくあることだねぇ。気にしない気にしない」と言われました。 だからずっと我慢していたら、最近は呼吸困難のようになったり震えたりして……。 他にも同じような症状の人、いる?
>>402 血液検査の結果は?
医者の言う事も間違ってはない
神経が1ヵ所傷められるとそういう風にはなるし
それが続くと体力は落ちるから。身体は1つで全部何かしら繋がってるからね
俺も今の状況はそんな感じだけど
俺の理由は鉄分欠乏とHGB欠乏
それで意識が飛んでそのままだった事も何回かある
血液検査してないなら、医者に伝えてその辺りどうだか聞いてみれば?
>>402 それパニック障害なんじゃない?
俺もクロンになってから鬱とパニック障害になった。
早めに主治医に言って心療内科か精神科かかったほうがいいかも?
俺の場合、病気の不安→仕事の不安→鬱→パニックって感じ。もうだめぽ。
今日は久しぶりにレス少ないなー。 俺は今日、刺身と春巻き1個食っちまった。 相変わらずバカやってるよなーって自分でも思うよ。 でも、春巻きって記憶してた以上にうまいな。 また食いたくなっちまうよ。
407 :
402 :2006/05/22(月) 07:20:57 ID:HUEC+tSo
>>402 です(ID変わってるかもしれませんが;)
>>403 下痢が無くて吐くんですか……。それも辛いですね。
>>404 貧血気味ということで、鉄剤を処方された程度です。CRPは大抵1〜2くらいです。
心療内科にかかっているのですが、もらっている薬の所為か貧血の所為か、足がフラフラして力が入らず、
ペンを持ったりキーボードの上に手を置こうとしても、力が入らず投げ出してしまいます。
意識が飛ぶんですか……。さすがにそこまではなった事ないですが、
>>404 さんも体大事にしてください。
>>405 一応心療内科にかかってます。
私の場合は、病気に対する異常な不安と周りへの嫉妬→憎しみやら嫉妬が爆発→心療内科に連れられて……。
気分障害と言われました。パニック障害は聞いたことあるんですが、
息苦しくなったりした時にビニール袋で呼吸すると治るっていうやつですよね?
そう言う症状が無いので何ともいえないんですが、今度行ってみたとき、聞いてみたいと思います。
貴重な意見、ありがとうございました。
はぁーあと30分後に1年振りの大腸カメラだ。何か緊張してきた。ww
>>408 検査そのものの苦痛よりも、検査の結果だよね。
アフタ、白苔、潰瘍、狭窄がありませんように。
絶食の後食事再開する時ってどんな感じで食事とっていってますか? 何食べるとかどんな感じで徐々に上げていくとか教えてください
>>410 流動食のような物から除々に
原型をなしてないおかゆとかからだな
>>407 俺も精神科・心療内科両方行ってるけど
貧血などの症状が精神的不安から増幅される事はあるから
それかもしれない。素人判断は特によくない分野だし
すでにかかってるなら、そこで相談すべき
納得できる回答、処置がされない、改善しないなら他へ移ったり
セカンドオピニオンもしてみれば?
俺は普段、周囲からもあまりそんな風には見られない人間だったし
自分でもここまでストレスを抱える人間だとは思ってなかった
昔から胃腸が弱かったし、病弱ではあったので胃炎などはずっとあったけど
でもクロン前はバスケとサッカーに燃えてたし
でもクロンになって症状が悪化して、エレンは効かないし(下痢・腹痛が酷くなる)
もうほぼ絶食なのも数年になるけど、なんとか今の体調維持が精一杯
結果ストレスが原因としか今はいえないと言う事に。
こういう人間もいるので、あまり無理する事なく主治医にすぐ相談した方が良いよ
ビニール袋での処置はおそらく過呼吸
パニック=これではないよ。パニックの1症状としてでることはあるけど
ロキソニンて腹痛にも効きますか?いま猛烈にお腹痛いんだけどロキソニンしかない・・・
414 :
病弱名無しさん :2006/05/22(月) 19:45:01 ID:slOf0Boj
おれは効かないけど。 胃薬のガスターとか 消化の良いもの少しと一緒に飲んでみたらいいじゃない 別に害はないし
頻繁に下血とか黒い弁が出てる人っている? どうしてるのかな? 我慢? 絶食してもどうせ出るから、食べてる?
ロキソニンは腹痛には効かないと思う。 すきっ腹ではかえって、胃に悪いような。 解熱、鎮痛(主に頭痛、歯痛)が主用途。
今、テレ朝に出てるマジシャンて CCJAPANにのってるカッシーでしょ?
>>413 ロキソニンはあくまで痛み止めだぞ
その上で聞いてるならいいけど
>>415 絶食。下血なんかがあるのにそんな事するのは自殺行為だぞ
どうせ出ると思っても、止まるのに越した事無いけど
目に見える結果が全てじゃないから
食べれば負担をかかり悪化するのは分かってるんだからさ
>>415 どうせ出るから、食べてるに1票ですね。
将来は明るくないから、今がよければいいって感じで好きなもん食ってます。
>>416 痛み止めで俺は効いてる
ただ、狭窄の痛みにはおそらく効かない人が多いんじゃないかな
あれは痛みの種類がちょっと違うから
>>415 黒い便が出るってことは、たぶん小腸で出血してるね。小腸は少し食べるだけでも影響でるから、絶食。医者に相談して亜鉛のサプリも飲んだのがいいかも。
>>414 >>416 >>418 >>420 アドバイスありがとうございます。もう藁にもすがる思いで聞いてみました、、。死にそうです、、。
おかゆを一口食べて胃薬と一緒に飲んでみます。>420さんのように効いてくれるといいんだけど
この痛みが狭窄か潰瘍によるものかwからないです。でも、効くことを祈って、、
重ね重ねですがありがというございました
肛門周囲膿瘍がひどくなって シートン法行うことになったおorz 誰かアドバイス・心構えおくれ
424 :
ベテランオヤヂ :2006/05/22(月) 22:34:57 ID:2q0ovaiZ
>>422 腹痛いならお粥だってやべえんじゃね?エレンやラコルと一緒にロキ飲みなよ。もし無いなら野菜ジュースとか。
それから近日中に必ず病院へ池よ!
ロキソニンは最も一般的な痛み止めだよ 痛み止められるけどあんまり飲むと潰瘍が悪化するから程々に見たいこと言われた
427 :
病弱名無しさん :2006/05/22(月) 23:55:31 ID:e094rNEj
相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりw
428 :
へのへの :2006/05/23(火) 02:14:54 ID:J/zh+XiS
もへじ飲んで実際効いてる人いるのかな? 俺、長期間に渡って色々漢方薬試したけど、 どれも痔が治るほどのもんじゃなかったよ。 悪化は防いでくれてるような気がするけど。
429 :
423 :2006/05/23(火) 08:08:54 ID:FCwIiq4j
>>425 >>428 ありがとう、
もへじって初めて聞きました。
ついでに聞いちゃうとこれを機にレミケードも始めようか考えているのですが
シートン法の紐が早く外れるとか効果あるんでしょうか?
>>429 医者がレミケードOKなら、だめもとで試してみれば。
効果は個人差あるので、使ってみないとわからない。
ああ〜〜〜〜〜!!とうきび喰いてえええええええええええええ!! ・・レミケードはオレ7回くらいやったけど、効いたのは最初の一回だけだったなぁ。難治性の 痔瘻が良くなったもん。 それも1年くらいで効果切れたから、レミケード使うのはここぞというときに使うのがいいかも まぁ個人差があるから一概には言えないんだけど
俺牛乳大好きだったなぁ 発覚する前は授業中腹痛くなったら嫌だからがぶ飲みして学校行ってた もちろん今は嫌いだけど
漏れも牛乳好きでした。夏には紙パック1リットルをラッパ飲みしてたな。 ブルガリアヨーグルトの500グラムもその日のうちにたらいあげてた。 でも乳製品は下痢するのでやめた。 今はヤクルト1日5本とか飲んでる。乳酸菌飲料は大丈夫みたいだ。
ヤクルトは積極的にとっても良いはず、 ガスが抑えられるからだったような気がする。
シートンって、ドレナージ?それとも根治させる方?それによっても違うんでないか? 俺の場合、ドレナージで、半年位で紐抜けた。まだ少し膿は出るけど、かなりマシになったよ!痛みもないし。レミケも効くらしいが、あれはリーサルウェポンだろ…。 早く良くなるといいね。
>>423 シートンって、ドレナージ?それとも根治させる方?それによっても違うんでないか?
俺の場合、ドレナージだが手術後もそんなに痛くなかった。
半年位で紐抜けた。まだ少し膿は出るけど、かなりマシになったよ!痛みもないし。
レミケも効くらしいが、あれはリーサルウェポンだろ…。
早く良くなるといいね。
バッテラって安いね。 スーパーでバッテラ寿司が安売りしてるの見てビックリした。 閉店間際に半額になってる奴ね。 エレンを2日間辞めたら調子よくなった。 数ヶ月に1回、2・3日エレンを休むのは腸にいいのかも。
今やってる占いで「か行」が一番運勢がいいだかで軽く喜んだんだが ラッキーアイテムの「焼肉」で萎えた…orz
423 俺は1ヵ月くらい前にシートンいれたんだけどまだ歩けないくらい痛い時がある。手術の時の傷口が痛むのかな?膿も大量にでるし・・・。
441 :
病弱名無しさん :2006/05/24(水) 10:11:31 ID:XJv5Hw/l
シートンは数ヶ月、痛みと膿できついけど、直に何も感じなくなるよ。 うんこしたときにちゃんと洗浄するのは常に必要だけどね。
ごめん。久しぶりなんでsage忘れた・・・
シートンて痔ろうが悪い人がやるものなの? 痔ろうの手術暦ありだけどまったく知らないんで教えて
444 :
423 :2006/05/24(水) 10:53:11 ID:G7BLYm50
ちょ、おまいらそんな痛そうなこと言うなやwwww 医者が言うにはシートンが抜ける言ってたから根治させるんだと思われ。
体調悪いからエレン増やそうと 努力してるけど一日三本が限界… たくさん飲んでる人ってなにか努力してます? 甘いフレバーを大量にはキツイ…
国家公務員中途採用を政府が格差社会是正、再チャレンジ可能な 社会を謳って計画しているみたいです。 できれば受験しようと思いますが 試験に合格しても面接でクロンのことを言えば不採用だろうか? やっぱ病気持ちは無理だろうね、どう思いますか?
>>446 rY''"""''''ー-ュ
ノ rー‐--ィァ-i 〉
/ / `i〈
| .j ー-、 r‐ ヽ|
i' _,,.| ' ⌒ |⌒ |L この道を行けばどうなるものか
. | |リ!'7 ,- ,.__!_, 、 |ヒ 危ぶむなかれ危ぶめば道はなし
. ヽY~ /.t====ァ ! || 踏み出せばその一足が道となる
ノ | ゝー--イ |そ 迷わず行けよ行けばわかるさ
ミ_ /ト、 ー イ´
rーイ /. \ヽ / ト-、
r´ 厂ノ \. ゝL____j/ ヒァ`ー-、
人 ゝ、 ! ノ | (アントニオ猪木・談)
\ \ / /\
_,,,,,,,--――⌒⌒――--,,,,,,_Φ
おかんが青汁買ってきた・x・ のめのめうるさいよ どーしたら
>>445 フレーバーの量を調節すればいい
1パックにフレーバー1袋とかしたら逆に甘すぎで飲みづらくしてるし
>>446 まず受かってから考えよう
>>448 青汁とか野菜ジュースは栄養はあるけど、そういうのは体を冷やす性質があるから
ちょっとどうかと思う。
>>450 このレスを見せました。
おかげでよく理解してくれたようです・x・;
患者の親って、この病気に対してどの程度理解があるんだろうな? 妙な知識が先行して、民間療法とか健康食品に手出す人たまにいるからな。
>>446 初級公務員になんかなってどうするつもりなんだ?
十中八九初級公務員のイメージを誤解してるだろうなお前www
ただでさえこの病気になって価値のねぇ人間なのに、そのうえ初級公務員なんかになって雑魚になんなやwww
まさかいねぇよなこのスレには。
初級公務員のオバカさんはwwwww
>>454 放置してね。ずっと粘着してる荒らしだから。
構ったら同類なので。
>>428 俺、肛門周囲膿瘍だったんだけど『もへじとワグラス』飲み始めて3週間くらいから効き始めた。
もすこし続けようと思う。
457 :
423 :2006/05/24(水) 19:53:44 ID:G7BLYm50
>>445 鼻注にしれ、
1日4パック経口で数年やってたが、
鼻注にして滅茶苦茶楽になったぞ。
>>456 もへじに続き新兵器ワグラス教えてくれて
ありがとう
458 :
病弱名無しさん :2006/05/24(水) 20:00:43 ID:PYWow3Jp
おまいら障害者手帳もってるのか? 俺は経口エレンで4級get 企業の障害者採用へGO!
俺も最近障害者手帳貰ったけど良い求人あるか? 良い求人なら障害者採用でも厳しいからな
契約社員でいいなら、損保会社とか証券会社とかがめちゃめちゃ募集してるよ。
4級なんかじゃそれほど優遇されないから取らない方がいいって前々々々スレぐらいにあった
取らない方が良いって事もないけどな 俺もその時のやつ書かれてたのは覚えてるけど 内容ハッキリ覚えてないが、検査が辛い人が取るほど そんなにメリットも・・・って感じじゃなかったかな 違うかもしれないが。 取ってるのでマイナスは別にないと思うけどな 車持ってる人なら車止められるし、映画とか携帯とか割引あるし
>>462 うちの自治体、福祉金として年35000円ぐらいくれる。
464 :
病弱名無しさん :2006/05/24(水) 23:37:15 ID:fgKkRc4F
おまいらwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
>>463 そりゃ羨ましい話だ・・・
それの3分の1以下の見舞金さえなくったよこっちはw
_, ._ ( ・ω・) ○={=}〇,w |:::::::::\, ', ´ ヴィーン .wwし w`(.@)wwwwwwwwwwwwwwwwwwww
>>463 福祉金と見舞金って同じ?
見舞金なら31500円貰ってるけど
地元に帰る前のとこ(狛江市)は63000円だったかな
468 :
病弱名無しさん :2006/05/25(木) 00:23:38 ID:52JC0SRA
小腸造影の検査はキツいですか?
俺が住んでる市では、去年まで年36000円貰えていたけど、 財政再建の名目で24000円に減らされたよ。 でも この御時世ですから、貰えるだけアリガタイです。
470 :
病弱名無しさん :2006/05/25(木) 11:50:20 ID:rxiPpJ7M
ですからあまり職業選択の自由はありません。 不況で就職難、しかもちょうど就職する年齢にかかる病気、 食事の問題(外食)いろいろな要素がからんでとてもとても就職が困難です。 また、就職活動のときに自分はクローン病だということを会社にバラすとまず採用されません。 ですから、クローン病にかかったらまず病気でも働ける仕事を自分で考えて、 それに向かって努力しなければなりません。
福祉金とか見舞金なんて初めて聞いた 俺んとこそんなのもらえないし聞いた事もないよ
みんなクローンが原因で受けた差別とかってある?
473 :
病弱名無しさん :2006/05/25(木) 14:14:09 ID:HEtQ4aUv
>>471 身障手帳持ってるなら何かしらあるはず。
一度問い合わせてみると良いよ。
俺のところは特定疾患だけで貰えるようになった。
改悪で自己負担が掛かるようになってからその分の補助として。
最初の改悪の時は通院分は賄えてたが2回目の改悪で全然足りなくなったけど。
>>473 4級だけど全額免除とかも関係あるのかな?
とりあえず問い合わせてみます。
>>471 自治体がやる事だからな
無い所もあるし、廃止になった所もある
今このスレに3人いる (゚∀゚)人(゚ω゚)人(・∀・)
携帯からスマン クローンの人なら誰でも障害者に認定されるのか?
>>479 されない
あくまでその症状・検査結果
そしてこれが一番大きいけど、判定する人
これらによるよ
今日は体調がいつもより悪いな。。。かなりしんどい。。。
>>479 んなわけない
寛解中の患者はウンコが出やすいただの人
そんなんで障害者扱いしてくれる自治体があるなら俺が住みたい
ほとんどの自治体は最低でもストマぐらいつけてないと障害者認定してもらえない
クロンで障害者認定されてるヤシは症状のひどいごく一部の人だけ
ただでさえ特疾で医療費免除されてるんだから
少しはがんばって適職探す努力しろよ
今に見舞金なんてお気楽なこと言ってられなくなるよ。
3月29日開催された特定疾患対策懇談会では、難病医療費助成の明確化を図るとして
希少性、ADL(日常生活動作)、生存率、一ヶ月あたりの医療費を選定基準とすることを確認したそうです。
この選定基準は、5万人を越える疾患や対症療法が改善したとする疾患を難病の公費助成から外す理由としています。
「対症療法が改善したとする疾患を難病の公費助成から外す理由」 ここ大事ね
厚労省のHPにも簡単に3/29の報告があります。
ttp://www.mhlw.go.jp/shingi/2006/03/s0329-7.html
483 :
479 :2006/05/25(木) 16:11:33 ID:2xm5hi/c
そっか 俺みたいに小腸30センチ切って、痔瘻持ちぐらいじゃ認定おりんな シートンも3年目だ
>>479 の書き込みから
>>481 >少しはがんばって適職探す努力しろよ
って飛躍というか先入観が入りすぎてるのは
2chのし過ぎで思考回路がおかしいです。
一度医師の診察を勧めるとです
485 :
病弱名無しさん :2006/05/25(木) 18:56:51 ID:W9GVYUf3
>>481 んなこたーない。
鼻中してれば、誰でも障害者4級になれる。
俺は経口なのに、主治医が書いてくれたし…(これは特別かな)
はっきりいって、就職するときの待遇が全然違う
486 :
病弱名無しさん :2006/05/25(木) 19:05:47 ID:9ltD9Q2g
某自治体の特定疾患を申請する職場におります。もうすぐ継続申請の時期です。 臨床調査個人票の記入漏れなどないように気をつけてくださいね。
487 :
病弱名無しさん :2006/05/25(木) 19:35:00 ID:T1PAZdvv
>>472 病名を知ってる親戚の爺さん連中、酒は飲むが、不自然なまでに手料理手をつけず。
大腸が悪いって、雲固まみれのイメージなのか?
それとも戦中派らしく迷信本位のせいか(病人の作ったものは縁起悪い)、縁起悪いから食べようとしないのか?
仕方ないから店屋物とったらバクバク平らげた。
488 :
病弱名無しさん :2006/05/25(木) 19:42:38 ID:T1PAZdvv
うぁ〜い、寝不足でパーになってて「縁起悪い」が被ってるー。 そういや、成り行き上食わずにはすまないとでも思ったのか、 家に用事で来た叔父にお昼を作って出したら、まるで毒でも飲むように もの凄い勢いで流し込んで、直ぐに水を十杯も飲んだので驚いたこともあった。
489 :
病弱名無しさん :2006/05/25(木) 20:15:15 ID:qSAUA99l
相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりw
490 :
病弱名無しさん :2006/05/25(木) 20:21:29 ID:FPKUSgB7
さげわすれましたすまん
>>484 行間空いてるだろ
>>479 宛ては上の文章だけだ
忠告はありがたいが、まず自分の先入観を何とかしたらどうだ?
明日朝から手術です。なんかソワソワするよ〜。こんな時急に彼氏が欲しくなる…。はぁ…
>>492 俺は484じゃないが、別宛てとは思わなかったな・・・
1行じゃ単に文章見やすくするのに整えたくらいにしか思わないんじゃないかと
内容見て、なんかちょっと変だなくらいにしか見えないし
492みたいにするなら
下段を最初に書いて、それから行間あけて
レス番指定
>>479 見たいにした方がいいと思うよ
まぁまぁ。ただでさえストレスは悪化要因なんだから、
みんなマッタリいきましょう。
>>493 どんな手術かはわからんが、とにかく頑張ってらっしゃい。
どんな手術でも、たぶん同じ思いしてる連中もこのスレにいるから。
と、今月初めあたりに大腸ほぼ全摘→吻合部破綻で緊急ストマ手術で
いまイレオストミーな俺が久々に来ましたよ。
入院してたら、パケット代が1万近くまでいった・・・。iアプリも音楽も
何もいらねーってことで未だにmova使ってたら、これだ。まぁ便所の
たびに2chみてたら当然か。次からは毎回文庫本にするわ。
まだストマになって間もないから、病院からの餞別とメーカーの
スターターキットで足りてるから大丈夫だが、なんかカタログみてたら
結構金かかるなぁ。
まぁ、本当に結腸、特に上行結腸が悪かったから、悪いところ切除した
今となっては痛みとかは全然無いから、贅沢な悩みなんだろうけどね。
年単位で余裕なきゃ、ストマ閉鎖する見通し全然立たないな・・・。
1stOPの時の排便頻度があのまま続いたら、退院しても社会生活
成り立たないし。そうでなくても再燃したら吻合部で破綻の可能性大だし。
病院内でならともかく、家で腹膜炎になったら、ヘタしたら死ねるからな。
>>495 ありがとうございます。心強いです…頑張ります!
498 :
病弱名無しさん :2006/05/25(木) 22:32:44 ID:olbdByk6
同士よ!初めてこのスレに張り付いてみた…障害者認定されてる者いるかい!特定疾患じゃなく。
499 :
病弱名無しさん :2006/05/25(木) 23:59:05 ID:nf2/RKAT
相変わらず
このスレ重病人多いから手帳持ってる奴なんて結構居るだろ
>>481 >>492 じゃあ誰に適職な仕事を探せって言っているんだよ (´A` )
不特定多数が見てるんだから、
はっきりレス番号を指定してくれ。
お前は電波飛ばしてる関係の病気かい
503 :
病弱名無しさん :2006/05/26(金) 02:22:33 ID:62m3faKI
名前だけちょっときいたことあったけど、クローン病って何〜?って感じだった。クローン病の人と知り合って、色々勉強しました。彼の体調が悪くなると私も不安になるけど、本当に愛しています。
そのネタもう飽きた。 たまには違うネタでやってくれ。
>>498 まだ持ってないけど、申請書に今まさに書き込み中です。
まぁ一時的イレオストミーなんで4級だけど。
はてさて、どうなるやら。
506 :
病弱名無しさん :2006/05/26(金) 03:33:45 ID:62m3faKI
どれがネタ
507 :
ふぅ :2006/05/26(金) 03:47:30 ID:7XgObn5W
>>487 ちょっとでも味見をしているかい?
実は物凄いマズイのかもしれんぞ。
クローン食のように油をほとんど使ってない食事とかだと、
一般人には物足りなかったりするだろうからね。
みなさん、飲み物の制限ってありますか? コーヒー、炭酸飲料、乳酸飲料なんかは、刺激物っぽいですよね
>>508 オレはたまに炭酸を飲むよ。あんま下しはしないかな。コーヒーは飲まないけどね。酒も飲まない。
アルコールは当然として、果物系でも、柑橘類は刺激強いかな。 基本的にリンゴジュースを飲むことにしてますね。 桃は腸で発酵してどうたらこうたら言われてますし。
511 :
病弱名無しさん :2006/05/26(金) 13:14:48 ID:M/qLV1DV
クローン病で障害年金もらえるのはかなり重症じゃないと無理ですか?
桃は果物ではむしろお勧めなんじゃないの?
この時間、カキコしている人は学生さん、入院中の人、主婦かな。 俺は無職の30代��� 職を探さねば。
今からシートンいれてくる
今入院中…んで入院している病院にクローン看護士が居ると聞いてショック受けた… 身近にこんな病気で頑張ってる人がいるとは思わなんだ。 自分も頑張らねばなあ。
俺ちょうど看護師に興味持ち始めてたんだよなあ 以前患者会で俺と同じくらいで25から看護学校行ってる人がいたなあ
>>508 っぽいんじゃなくて刺激物なんだけどな・・・
乳酸は違うけど、炭酸やコーヒーはだめだ
もちろん個人差有って、激しいが飲まないに越した事は無い
>>511 過去幾度となく出すぎな質問
過去ログ漁って。簡単にいえばYesでもありNoでもある
地域・人によって判断基準も違えば、経緯で変わる事もある
>>516 クロン発覚後看護師目指してる?
それなら凄いな・・・クロンって事で拒否された子とかいたのに。。。
学校によっても違うが、働く時も大変かもね
頑張ってもらいたいな
看護士も介護士も激務だよな〜。 続けているだけで尊敬するよ。 知り合いでも、介護士になったはいいけど、もう辞めちゃったヒト複数居るよ。 俺は今、鍼灸マッサージの専門学校の最終学年(3年)です。もう30近いんで 今から別の学校なんてのは無理だけど、今思うと看護士とか放射線技師とかも 良かったかなとか思ったり。ま、大変なのはどの道でも同じだろうけどね〜。 お金が有れば医者もいいな。頭が足りないか。 ちなみに、コーヒーは、いわば「炭」だからなw 体に悪くて当然と思おう。 普通の人でも、飲み過ぎはやばいとか散々言われてるし。
今日入院日を決めてきました。 絶食IVHで経過を見て、それでも悪ければ大腸半分くらい取られます。orz 明日はとりあえず入院用に携帯ゲーム機でも買ってくるかな〜。
522 :
病弱名無しさん :2006/05/26(金) 23:16:23 ID:hGCtmuqY
相変わらず
523 :
クローン未成年 :2006/05/26(金) 23:31:30 ID:YWPDHslp
明日、ミクシイのクローン病コミュニティで大規模なオフ会があるらしいね 行く人いますか?
524 :
病弱名無しさん :2006/05/26(金) 23:32:36 ID:O4hsjBLq
俺25歳の時にクローン病になって今年で4年経ちます。クローンになる前に就職 してたから病気だろうがなんだろうが定職について仕事して当然って思い込んでる。 よく掛かりつけの先生からクローン病の人たちの集会に来ないか?と誘われて 行ってみたんだが、大体の奴が特定疾患貰って30過ぎても無職で親に寄生ってやつばっかり 挙句の果てに病院には絶対母親と一緒に行くんだと。10代でクローンになった奴って 無職、マザコン、ネガティブ、あまったれは基本スキルなのか?
525 :
病弱名無しさん :2006/05/26(金) 23:34:12 ID:0QI8mTn6
相変わらず誰にもかまってもらえない孤独で悲惨なキチガイオフ会厨があとに引き下がれなくなって必死で宣伝しまくりw
>>524 というか、軽症の人や日常生活に深刻な支障が無いような人は
あんまりそういう会に入らんのでは?
>>524 漏れも就職後発病して2年前まで普通に働いてたよ。
働いてる時はあなたと同じように考えていた。働いていて当然だし、皆働いていると。
いつまでも働けると思っていたのだが、激務や人間関係などでクローン悪化&鬱発病で
全く動けなくなった…。
そんなこんなで現在半引きこもり中。今では働いてる人のことを尊敬するようになった。
>>524 マザコン、ネガティブは分からないが
クロン発症して4年でそう言われては、期間の長い人は立つ瀬ないよ
俺も発症から4年の頃なんて働いてたし
確かに10代発症ではないけど。ちょうど就職活動な時に発症
当時はクロン自体珍しく大きな病院でもクロン病を知らない所は少なくなかった
俺も1年確定するまでにかかったし
俺は起業するつもりだったから就職活動はしてなかったが
起業して仕事を始める時だったから満足に入院もしてなかった
それでもなんとか働いてたが結局今に至るまで緩解期に入った事がない
発症当時から絶食とは行かないまでも食事にも気をつけてたし
そもそもがジャンクフードなどは食べず嫌いだったし、自炊派だったが
ここ数年はもうどうしようもなくなった
個人差が勿論あるし、マザコンやネガティブなのはまた別問題だが
甘えではなく仕事が出来なくなってる人も少なからずいるよ
クローンになる前に就職してたかどうかも関係ありそうだね 特に学生時代とかになると若ければ若いほどネガティブになっちゃう可能性もあるし クローンの症状の程度の問題が1番大きいだろうけど
自分も普通に働いてる時にクローンになったから、退院したら 働くのは普通だと思ってた。 しかし、年に一度は悪化して入院しなきゃならないので、定職に就くの が難しくなった。正社員だとなかなか休めないし、入院する時は辞めな きゃならないので、今ではアルバイトで何とか食いつないでる。
531 :
病弱名無しさん :2006/05/27(土) 01:09:41 ID:Ij2vK0w9
俺は 大卒→就職→クロン発病→退職させられ→1年半の傷病手当てもらいながら資格の勉強→資格GET→ →障害者手帳GET→9月から障害者採用で就職予定 24歳でつ
そういえばクローンで2回目の入院した時に、職場に迷惑かけるので 退職したのだが、解雇ではないので失業手当は3ヶ月待ってからじゃ なきゃ貰えなかった。自己都合ではあるが、理由が理由なんだから、 すぐくれればいいのに…お役所は本当に融通がきかねぇな。
クローンを十代で発病しちゃいけないような発言で何か腹立つよ。自分がそうだからかな。 別に発病したくてしたわけじゃない。 親族に二人クローンがいるけど、二人とも十代で発病して、今も働いてる。病歴は30年位になると思う。 今はまだ学生だけど、ちゃんと二人を見習って自分で生きていくよ。
結局、この病気は個人差がとても激しいし、人間って自分の経験を基準にしてしか物事を判断できないのかもしれないけど・・・。 程度の差はあっても、この病気のためにいろんな思いや葛藤をしてきているはずなのだから、マザコンやらネガティブやらという言葉で非難するなんて、なんか切ないなあ・・・。みんな、高望みはしないけれど、普通に働きたいと願っているはず。
535 :
病弱名無しさん :2006/05/27(土) 01:58:15 ID:cfIsmRWp
働いてみてから言えや。学生さんよ〜
おれも10代で発病して、バブルはじけた後だったから就職は大変だったよ。 で、病気を隠して就職。 残業とか食事とか飲み会とか普通にやってたから 案の定再燃して入院したけど、会社にはそのときに発病したことにした。 いまだにクビにはなってないけど、それはいい会社に恵まれたってだけで運がよかっただけだし。 最初の就職に失敗してたら俺だってニートだったかもしれないし。 太蔵じゃないけど紙一重。
>>532 自己都合でも、病気で働けない状態になって入院や通院してる場合は
手続きしたら3ヶ月の待機は適応されずにもらえるはずです。
>>534 まあ健康で精神状態に余裕のある人なら普通は病人を非難したりはしないと思うけどね。
一種の同属嫌悪というか、症状が重い人に対して、「病名は同じでもお前らは行いが悪いか
らそうなるが、俺は違う。だから俺はお前らみたいにはならない。」と考えることによって
自分の病気が悪化することに対する不安を打ち消そうとしているんでしょう。
CRP18あった時も点滴打って仕事出たことあるが地獄だった。 仕事してない奴はこんな状態がずっと続いてる奴? つーか仕事してない奴は家で何してんの?暇だろ。
マザコンは病気とは関係ないでしょ。 具合が悪い時を除いて、親と一緒に病院に行くって 傍から見てみっともないよ。
>>540 それはもっとも。
10代くらいの女の子ならわかるけど。
542 :
病弱名無しさん :2006/05/27(土) 12:16:47 ID:nCPKgSKc
543 :
病弱名無しさん :2006/05/27(土) 12:20:08 ID:CyFIgFmW
そもそも、クローンでも緩解期を保っていて 体力的にも精神的にも落ち着いている人は、 ここに来ないだろうと。 他のことしてた方が楽しいからね。
>>539 CRPだけがクロンの症状とか目安じゃないさ
俺もそんな感じで仕事してた。痛み止め飲みながら。
体調が悪化するのは何も腹痛や下痢だけじゃないから
俺の場合はなるべく体力使わないように、横になってる事が多いかな
しなければならない事は1度にまとめてって感じ
ニートなんて恵まれた環境にはいないんで生活があるからな。。。
>>537 入院中に退職したのですぐに失業の手続きができず、退院してから
ハロワ行って手続きをしたので、ハロワ側からしたらもう働ける状態
だろ、という見解。「今すぐには働けない」という医師からの書類?
のようなものがあればすぐに手当ては出せますが?と言われた…
もうそこまでするの面倒くさいので、「じゃぁいいです!」と。
結局失業手当は貰わずにアルバイトをすぐ決めて働きだした。
ところが、新しい職場でのストレス?などからか半年ですぐ再燃して
再び入院… 現在退院して、またバイトの面接行って採用になったが
いつまた再燃するか恐ろしい…
俺は障害者認定受けてないけど母ちゃんが認定持っててタクシー代安くなるから いつでも一緒 診察室は一人だけど 最近、下痢よりも食道と胃が気になる 食うとやけにもたれるし、なによりも食べ物が一度食道に詰まる感じで痛い 30日に胃カメラだ…
>>545 すぐに働ける状態でない時は電話での連絡でも可能って
離職票もらう時失業者の方へとかいうパンフもらわなかった?
あと入院してた時の証明を医師に書いてもらえば
待機せずにすぐ受給可能。
>今すぐには働けない」という医師からの書類? >のようなものがあればすぐに手当ては出せますが?と言われた… よく読んだらおかしいね・・・。ネタでしょあんた。 失業手当は、「すぐに働ける状態の求職者」にしか支給されません。 今すぐに働けない病人の場合は、支給されません。 その場合、さらに期間を延長して働ける状態になったら受給できます。 いいかげんな情報垂れ流しするなや。
>>545 クオリティの低さにあきれ返るね。ネット出来るんならよく
調べてから行動書き込みした方がいいですよ。2chばっかしてないでww
病気で解雇されたっていうか
お前の能力が低いからでFA
くずが
なんかふいんき悪いな。 では漏れが明るい話題をひとつ。 なんか朝から熱っぽくて腹が異常に痛い。 熱測ったら39.8度あったwww めっちゃやべぇ(≧m≦)ぷっ!
そうねぇ 働ける状態を前提だから もらえんよね
解雇されたわけではないですよ。 職場に迷惑をかけるので自分から辞めたのだが。 ちょっと書き方が悪かったかな。 「今すぐには働けない」っていうか、「医師から仕事は続けるな」て言わ れたという証明?のようなものを持ってきて頂ければ、というようなことを 言われたのは本当。ネタではない。 >>あと入院してた時の証明を医師に書いてもらえば 待機せずにすぐ受給可能。 そのこともハロワで聞いたのだが、「できません」と言われたが。 結局、会社側からの解雇ではなく、自分で辞めると会社に言って辞 めたので、自己都合という扱いにしかならないらしい。 ちなみにネットできる環境になったのは最近なので、書き込みの 仕方で不愉快にさせたのなら謝ります。 ただ、「くずが」とまで言わなくてもいいじゃないですか? 2chって怖ぇな。 ちょっとした書き込みに対して過剰に反応が返ってくるし。 よくよく考えて書き込まなきゃ、嫌な気分になるな。
失業給付の傷病手当にしようとしたのかもしれないな (ハロワ側が) これは基本的に求職をした後に疾病等でそれが無理になった場合 求職者給付の失業手当ではなく、傷病手当 失業給付って言っても幾つか種類があるからな それにサラリーマンであればほぼ健保があるから クロンは業務上の負傷疾病ではないので 健保の方の業務外の負傷疾病で(療養給付の範囲内) 傷病手当金がでると思うが(雇用保険の傷病手当とは別物)
>>552 このスレには脳みそ全摘してる方もいらっしゃるんでお察しください。
まぁ、煽り、荒らしは2chの華って言葉もありますけどね。
その辺は慣れてスルースキル磨くしかないです。
>554 ありがとう。 頑張るよ。
556 :
病弱名無しさん :2006/05/27(土) 17:56:10 ID:CyFIgFmW
>>555 貰えるモノなら貰ったほうが良いと考えるならコレ。
入院して会社を休んだ期間は、健保のほうの傷病手当をもらう。
医師の証明書が必要。
↓
退院後そのまま会社を辞める時は、健保は「任意継続」に切り替える。
↓
ハロワで失業手当給付開始の延長(最長3年)を手続きする。
医師の証明書が必要。【★】
↓
健保の「任意継続」があれば、退職後も傷病手当がもらえる。
医師の証明書が必要。
↓
最長で傷病手当を1年6ヶ月もらった後は、
【★】を解除する。
「働くことができる」ことの医師の証明書が必要。
↓
最長で90日間(年令と就業期間により異なる)、失業手当がもらえる。
ちなみに給付開始の延長後だから、3ヶ月の待機期間はナシ。
傷病手当なかなか入らん 生活が苦しい
あきらかにお前の文章が稚拙だろ どこ行ってもそんなんじゃ勤まらないし 仕事なんて任せられない 一生バイトしてろwww ぷぎゃーwww
>>554 意味不明の文章垂れ流す奴かばってどーすんの
誰がどのように読んでも
>>552 以外に伝わらないだろ
>>555 いやがんばらなくていいよ^^
もう2chなんて見てないでアルバイト池www
オペしたんだけど… 痛いのはみんな痛いんだよね? 腹膜炎ってなると どうなるの? 四十度の熱出ちゃって IVH抜いたんだけど。 狭窄形成術と大腸ストマ造設 肛門周囲ソウハしてます。
今患者数はどれくらいなんだろうなぁ
患者数 二万ちょいって聞いた様な…
1億ン千万の内の約2万人だもんな。俺達って。 すげー確率www でも、これからも増殖していくんだろうなぁ。
「疑いあり」って人が内科にいっぱいって聞いた。 増えてくんだろね…
04年で2万7千人位じゃなかったか 年1500人前後で増えてるらしいから、今後少子化などもあるしどうなるかな?
クローン病の人数増えたら特定疾患から取り消されるかもしれんから人数増えてほしくないな。けど人数が増えたらもっとこの病気が注目されて研究もすすむような気もするww
>>560 痛みで息もしにくくなります。
洒落にならない体験ですよ。
>>567 回答ありがとう。
洒落にならん痛みなんですね…。
痛み止めが効くレベルではない感じなのかな。
>>568 強い痛み止めは効いたよ。癖になったけど。
>>569 痛み止めも効くんだ。
ある日いきなり腹膜炎ってなるんでしょうか。
ストマ作ってるから 縫合不全てのは ほとんどないって言われたけど…
ほとんど=絶対ないじゃないですよね…
571 :
病弱名無しさん :2006/05/27(土) 22:30:47 ID:7PCRbTC5
>>561 ,565
27000はちょっと多い
2004年度で、24000人ほどだよ
今現在がもしかしたら27000くらいかもしれない、分からないが。
クロン、潰瘍性大腸炎て血液B型が多くないか・・・俺もB型、IBD知り合いも5人いるが皆B型・・・
>572 俺はOだが
俺もO型だな
Oですが
シートンってどれくらいの期間ケツにささってるの?今シートンいれて2ヵ月目だけどシートンかなりうっとうしいからはやくとりたい
577 :
病弱名無しさん :2006/05/27(土) 23:37:34 ID:8Q6Bp/yf
相変わらず誰にもかまってもらえない孤独で悲惨なキチガイオフ会厨があとに引き下がれなくなって必死で宣伝しまくりw
>>576 俺はもう7年くらい入ってるけど、そのうちシートンというものには慣れちゃうよ。気持ちは
わかるけど、自然に取れるまで入れておいた方が良いよ
O型です
実は漏れもO型
>>570 ストマなら、とりあえず心配は無いよ。
気にしすぎるのも毒だから、気楽にいこう。
ただでさえストマなんてものを抱えてるんだから。
ストマで考えられる腹膜炎なんて、ストマがお腹に
めり込んじゃって便が腹の中に〜〜なんてパターン
くらいしか思いつかないよ。まずあり得ないし、そう
なる前に気づいて病院行くことも出来るだろう。大丈夫だよ。
>>581 ありがとう。
薄暗い中 心強い言葉に救われました。
ほんと気にし過ぎな性格どうにかしたい…
A型です。
>>582 同じくA型だが、建前上仮設のストマとはいえ、閉鎖の目処が
全くつかない状態な事の方が気にかかる。
腸管同士の吻合部が一番危険なことは、術後すぐだろうが、
その後の再燃時だろうが変わらないわけで、そこで破綻が起こると
すぐさま腹膜炎で、処置が遅れすぎたら命に関わってくる・・・。
術後の頻回の下痢なんかも、落ち着くのにヘタしたら年単位の
時間がかかるし、その間はまともな社会活動は無理・・・。
せめて、もう少し素敵な薬が出てきて、再燃の可能性を低減
出来れば、話は変わってくるのだが・・・。5年10年は覚悟かな。
プールも風呂も人前ではアレなので、ジムの解約手続きしてこなきゃorz
空気読まずだが俺はB型 クローン患者の血液型なんて聞いたこともないな
ABです。
>>572 です
血液型、関係なさそうですな。
最近IBD友が5人がBだと判明したのでもしやと思っただけなんで今後は気にしないでくれW
>>583 素敵な薬…
レミケが魔法の薬だよって言われてました…orz
ストマ付だと いろいろ制限されるから大変なんだろなぁ。
私閉鎖出来ないかも。
デメリットばかりでないかも。と思い始めてます。
連投すいません…
>>587 斜め読みしただけなんだけど、少なくとも食生活の変化で
平均寿命が延びたりしてるのも確かなんだよねぇ。
あんまり昔の食生活をマンセーするのもどうかと思ったり。
>>589 レミケードのヒト版が、当面の魔法の薬かと。
今のネズミさんの奴ではあまりに不完全。
ま、免疫潰しは諸刃の剣ですが。それに
今は「増悪して大変な目にあって」からようやく
使える薬ですし。(医者によるのかな?)
増悪するごとに狭窄とか線維化のリスクが
あがっちゃうから、増悪すらさせない薬が
理想なんだよね。線維化は不可逆な現象なんで。
592 :
病弱名無しさん :2006/05/28(日) 21:08:34 ID:WV798a8W
失業手当なかなか入らん 生活が苦しい
なかなかはいらんとは?
594 :
sage :2006/05/28(日) 21:21:32 ID:WV798a8W
傷病手当もなかなか入らん 生活が苦しい
クローン病のみんな頑張ってくれよ! 俺、今3交代勤務してるぞ…体調崩したらすぐ辞めれるよう派遣だがorz。 仕事なんて探し方しだいじゃて! 発病歴12年なるが、入院4回、オペ2回… 痔瘻のオペ入れると3回か… それでも普通人に負けまいと気張ってる!
うんこでないの?だいじょうぶ?
仕事は日勤のみ三時間残業、勤続12年 クロン暦10年、入院は小腸破れと虫垂炎オペの二回 仕事中は飯食えないからいいんだが、休日は食いまくり。 俺は仕事してた方が腸にはよさそうだ。
598 :
sage :2006/05/28(日) 21:43:44 ID:WV798a8W
障害年金もなかなか入らん 生活が苦しい
>>595 3交代勤務乙。
俺には絶対真似できないだろうから、尊敬するよ。
健康だったとしても3交代ってきついですものね。
そんな自分は日勤で、給料安いからいつ辞めようか検討してたり・・・。
>>597 同じく仕事してるほうが腸にいいっての同感。
休日は間食しまくりだし、家にいれば食うことばかり考えてしまう orz
思いをため込みやすい人がなりやすい病気
>>597 ,
>>600 自分も働いているときの方が体調はいいよ。連休とかで家でジッとしてると
静かで緊張が解けるせいか、ちょっとした気付き (腹が鳴るとか) にも異変として
気がかりになって、かえってストレスになってしまう。
まぁ、働けるのは調子がいいってことだけど、適度な緊張感は悪くないと思った。
603 :
sage :2006/05/28(日) 23:25:15 ID:WV798a8W
給与がなかなか入らん 生活が苦しい
604 :
病弱名無しさん :2006/05/28(日) 23:46:21 ID:WNWKzjK2
みんな牛乳って飲まないようにしてる?大丈夫か飲んでみよかな。 自分的には牛肉豚肉は絶対食べないけど、それ以外なら少しぐらい食べても平気かな。
>>596 595だけど俺に逝ってる?うんちは1日3回きっちり出るよ…下痢がorz
多い時で5〜6回だよ。
>>599 595だが病気の事は雇用先には話しとらん…病気に無知な者が多いで、腸が弱いとか、逝ってごまかした。
>>605 俺は牛乳は元からだめだったので
今ももちろんのんでない
日付け変わって599です。そうですか。 僕は今無職で病気のことを話すかどうかで採用、不採用の会社があるので 悩んでいます。これだからな。ペンタサ、エレンでこの先 何10年ずっと緩解期ならいいんだけどな。
610 :
609 :2006/05/29(月) 01:07:54 ID:/rAvp0ni
>>607 俺なんか『その病気うつるんですか?』って言われたw
>>611 そんな無知な奴には「えぇ、移ります」ぐらいの事云っとけば…本当 しつこいくらい聞いて来る人いたな〜カミングアウトした時!
>>609 夜勤明けで帰ってきましたよ!無職か…再就職→面接の時聞かれるわな〜!!仕事してない時期何してた?って
難しい問題だよね…
就職して、すぐ会社休めないよな〜orz
愚痴&チラ裏すいません 二度目オペ終わり。 熱出たりあったけど 順調に回復。 小腸にまだまだ病変あり 全部とるとなると1m以上。 三度目のオペ 絶対ある!って宣告される。 医者って「絶対」使わないんじゃ…。 60までは 気抜けないって…orz ストマになって調子乗ったら 三度目がすぐそこに。 エレンやら真面目にしよう。 力まず気負わずゆっくりと。 長文 すいません。
>>606 そういう状態だと職種も限られるよね。トイレがすぐいけるような職種形態。
616 :
病弱名無しさん :2006/05/29(月) 10:24:45 ID:n5DaRQl2
旦那がクローン病。遺伝するのかな?子供が心配・・・。
昔職場のぶくぶく太ったピザ女が「痩せてるね〜。何食べてるの?もっと食べなきゃ!」とか しつこく言ってきやがった。ちゃんと病気の事説明してるのに…。
それでエレン飲んでると私も痩せたいからどうとかバアアとかピザ女が言って来るんだよなw
>>614 3度目が絶対あるって今回はとりあえず1番酷いところを手術したって事なのかな?
>>618 切除はしてません。
一か所狭窄形成術をして ストマ造設です。
小腸の病変(今すぐ詰まりそうとかでない)は そのまま残してます。
>>616 遺伝はしない
ところで今朝から滝状態だよ _¶ ̄|○
最近ちょっと硬かったから夕べ調子こいてメンチカツちょっと食べた
ほんのちょっと食べただけなのに。゚(゚´Д`゚)゜。
飯時にすまん
>>620 当然衣は外して食ったんだよな?
無茶するにしても、最低限の加減はしろよー。
昼飯は無印の醤油煎餅とDAKARAで済ます俺が言うことではないが・・・orz
>>616 子供が発病する確立はかなり高くなるはず。
みんな食物にはデリケートなんだね偉いわ 俺小腸オペあり者だが、普通食食ってるぜ下痢もしたことない。腹痛も微妙かなやばいかな
クローン発症してから数年食べてた物(一応安全と言われてる物)でも食べつけなると食えなくなるね 胃腸が拒否しちゃうのかな? ちょっと調子が悪いから念のため念のためって避けてたら食える物がどんどん少なくなってきた
デタラメ言ってんなよ。
クローンになってもうすぐ七年目、あまりの不良患者っぷりに 東京の病院で仲間を見てこいと言われました。 こういうのは効果あるんでしょうか?
>>627 医者が言ったの?
そんな事聞くことないよ。漏れは自他共に認める不良患者だが、同じ病院にいる
医者の言う事だけ聞いてる患者より体調はいいよ。
>東京の病院で仲間を見てこいと言われました これはなんなんだ? 東京だとマジメな患者が多いってことか。それとも東京の病院(紹介先)には 不摂生の限りを尽くしてボロボロになった元不良患者がゴロゴロいるから観てこいってかw
>>625 はぁ?
確立はより高くなるでしょ。
遺伝情報は引き継がれるんだから仕方が無い
>>631 クロンも遺伝はする、病気のほとんどが遺伝される
これはそうだけど、発症するかどうかはクロンは環境因子といわれてるし
実際は原因不明なのでなんともいえない
だから子供の発病確率が高いか低いかなんて分からないと思うが
発病すると言うなら、その根拠を示さないと意味ないんじゃない?
今日本で認定されてるクロン患者は2万数千人
その中で親兄弟の統計はかなり低い、1〜2%くらいだったと思う
クロンのサイトの統計にあったと思う
俺は弟と兄弟でクロンだけど、あまり居ないみたいだよ
親子は俺は聞いた事ないし(あくまで俺が聞いたことないだけ)
>>631 はぁ?じゃねーんだよ。遺伝の確率が相当に低いのはもう分かってることだろうが。何がかなり高くなるだよ。大した知識もねーのに人の不安を煽ってんじゃねー。
>>616 親兄弟でクロンなのは、同じような食生活を送ってたってのが一番大きいらしいよ。過剰な心配はいらないと思う。
父親が若い頃、胃潰瘍・十二指腸潰瘍で手術したらしい。 現在も胃腸は弱い。 兄弟も胃腸が弱い。 クロンには関係ないかもしれんが、我が家の家系は胃腸が 弱い。
>>627 まぁもちっと摂生しろって事でしょう。
狭窄とか手術とかになったら、もとには戻らないんで、
その事だけは頭に入れて置いてください。
>>622 一応、クローン病になる遺伝子も書き込まれてるプリントを
学校で配られたことがあるんで、その遺伝子を受け継ぐと
言うことで親がクローン病なら子供もそうなりやすい・・・とは
思いますが、花粉症なんかと同じで発症するかどうかは
結局本人至大なわけで、でも遺伝子を持ってるのと持ってないのとを
比べるなら、持ってる方が確率は高いと思います。(もってなくても
クローン病になることもあるという仮定での話ですが。)
まぁ「かなり」高くなるかどうかはなんともいえせん。遺伝子の話が
本当なのなら、比較にならないと思いますが。
>>633 また顔真っ赤な人が居るけどw
そりゃー全国で3万人弱だから相当に低いだろうけど、
キャリアでないカップルとクローン同士の
場合ではどうなん?
クローン同士って統計取るほどいないだろw 子供作ったら子供はクローンの家系のいない嫁の実家にでも預けるかw
>>636 おめーが「かなり高い」とかって言ったんだろうが。
実際、普通のカップルだろうが片方クロンだろうが、両方クロンだろうが確率の差は相当低かったはず。それは調査済みだって聞いたし。
>>616 さんは、旦那さんがクロンでも、子供のことはそんなに心配しなくて平気ですよ。
どこで調査したん? たいした知識も無いのに心配ない心配ないってテケトーな事書かないでくださいね^−^
>>639 アメリカだったかな?たぶん調べれば統計みたいの出てくると思うよ。だいたい、遺伝で確率が大きく変わるなら、「食生活の欧米化に伴う患者の増加」ってのもおかしい話になるだろ?
オレは、不安な人を煽った君が気にいらないんだよ。根拠もなく適当なこと言ってるのはそっちでしょ。皮肉言って煽られても困るんだよこっちも。荒らしみたいに思われるとイヤだしもうやめようぜ。
>>639 調査云々は639も一緒でしょ。その<かなり>の部分があやふやだが
発病率がかなり高いと言う、その根拠を639も示してないでしょ
家族内発症は他の病気に比べれば、クローン病は多いと言われてるが
それは特定遺伝子のみではなく、環境因子も絡んだ物というのが今の見解
また家族内発症と言うのは既にクロンの人からどうのと言うのではなく
今までクロンとは関係なかったのに兄弟などでの発症である事から
幼い時から同じ食環境だったのが言われてる
今クロンの人が新たに結婚し子供ができた場合、これは当てはまらない事が多くなるため
少なくとも、かなり、それも発病が多くなる、確率が高くなるというのは
どうも違う気がする。
クロンのサイトや関連本を見れば、上記の事は多くのところで書かれてるから
すぐ分かると思う。639のかなり高い発病率と言うのは今のところ見た事がないけど
何かあるのなら、それを教えて欲しいと思う。参考になるので。
別に煽ってないぞ。目を背ける君の方がどうかと思うぞ。 有力な統計元のソース提示してくれたら謝罪しよう。 それまではかぎりなく黒
>>642 誰も目を背けてないよ。今の多くの見解が既にそうだと言う事。
専門家が書いてる本や、医師も、原因不明なのだから
これがこうだとは誰も言えない、ただ結果、統計的に多い事から
その見解がでてるが、
642の方はその根拠もなく、642が言ってるだけでは?
それは煽ると言うことではないの?
限りなく黒である根拠がどこにも見れないけど
別に謝罪どうのじゃなくて、642こそ、その根拠を示し
教えてくれって俺は(俺ら?)言ってるんだが
>>642 たぶん君は何を言っても認めないと思う。都合の悪いレスは全部スルーしてるしね。勝手に調べて。
発病率は高いとも低いともよく分かってないのが現状では? 互いにソースも無いのに、危ない!いや安心!とかやめたら。 やはり自分の子供の事だから心配だけどはっきりとしたデーターが 無いんなら運を天に任せるしかないと思う(・。・ おまえ!とか汚い言葉使ってると荒れる元だよ。
646 :
病弱名無しさん :2006/05/29(月) 18:50:34 ID:n5DaRQl2
616です。みなさん色々ありがとうございます。旦那は数年に一回の発症ですが、それがくると一ヵ月で軽く10キロは痩せます。子供にはそんな辛い思いをさせたくなかった。まずは食生活注意してみます。
>>646 子供さんは健康に育ってくれるといいですね。
さっきまでのやりとりだと分かりづらいと思うけど、クロン関係の本を読めば、遺伝のことも書いてあると思います。流し程度にでも読んでもらえれば、少し安心してもらえると思います。
>>646 とりあえず、マーガリンはやめとこうな。市販のパンや菓子の原材料の
ショートニングやマーガリンは避けよう。面倒でもレンジでチンすりゃ
簡単だから、食パンに塗るのもバターにしとこうな。
>>648 なんでバターなんだよ(笑)
バターなんておもいっきりNG食じゃん。
同じ塗るならイチゴジャムとか脂質0のにしろよ。
>>648 トランス脂肪のことを言ってるなら、バターもトランス脂肪は含まれてるけどな。
もう肉、インスタント、ファーストフード、酒、たばこはしませんので、 クロン様お許しください。
>>651 すげぇわかる、それw
腹痛がある度に、許してください!!て思う…
煙草吸ってる人居る?マジで!
クローンでもタバコぐらい吸うって・・・ クロン様お許しください
クローンでもお酒飲むよ。 クロン様ごめん・・・
>>640 平均寿命が高くなったことにより増加だったりな。
抗生物質がない時代は俺なんか確実に死んでいたし。
先に言っとくが俺は疑い深い性格だ。 俺の親がクローン治ったって人が飲んでた薬の事を聞きに行ったのだが、 その薬って免疫力を正常に戻すらしい。 で、飲んでたら体調良くなって治ったってさ。 今度、薬の説明してくれるらしいから行ってみるわ。 怪しいけどさ。
>>658 怪しすぎる・・・
本当に治るならもっと有名になってるって!
まぁ、行くならレポートよろしく。
みんなありがとう ここ見て随分励まされたよ と、今日クロン疑いが晴れた俺が言ってみる。
漏れのクロン様はヘルペスと仲良しらしい 口ヘルペスはほぼ毎年発症、帯状疱疹も二回目 クロン様そいつらと縁切ってください!
662 :
病弱名無しさん :2006/05/29(月) 23:50:30 ID:qKTboRw1
漏れwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
663 :
病弱名無しさん :2006/05/29(月) 23:52:22 ID:n5DaRQl2
旦那がクロンの616です。みなさんアドバイスありがdです。食生活気を付けながら子に遺伝しないのを祈ります。みなさんもクロンに負けずに頑張ってくださいね。でもあのエレンてそんなに不味いモンなんですか?
>>658 それ…聞いたこと有るかも!
実際飲んだかも!!
だけど薬じゃなかったな…そっちの薬とは別物かもね。
実際飲用して血液検査の数値すべて正常といわれdrに不思議がられたよ!!
>>663 和食中心なら大丈夫でしょ。子供さんは、既に発病してるオレらとは違うんだし、多少マックとか食べても全然問題ないと思うし。
ちなみにエレン、オレは嫌いじゃないです。
>>660 疑いが晴れたならクローンの特効薬でも発明してくれ
>>664 すまん。薬じゃないな。
サプリメントでも言っとくか
とにかく、いろんな病気に効果あるらしいんだわ。
治ったらホント、レポ頼みます。 わらにでもすがりたい。 さしつかえなければそのサプリの名称は?
>>668 すまん。名前忘れたわ。
っつか、飲んで治るとしてもすぐには治らんよ。
俺も飲むって事になったら、最低でも仕事できるくらいに回復して欲しいけどな。
そうか残念… 治るといいね、報告楽しみに待ってます。
>>668 この世に万能薬は存在しないと思う。効果の有った人は体質にビンゴしたんだべ。だが効果有りそうなら是非ともレポ欲しいな。宜しく。
バリウム&内視鏡検査した。 大腸と小腸のつなぎ目に長さ約3センチ程度の狭窄あり。 腸の内部の太さはエンピツの芯ほどらしい。 俺ってもう手術かな?鼻注エレンもちょっと辛くなってる。 Drはまだ大丈夫って言ってるけど俺は限界が迫ってる気がする。 拡張の成功率ってどのくらいなんだろうね。 ステロイドかイムラン飲むように言われたけど狭窄やばいんだし意味ねーよ。 ちなみに他の箇所は痔ろう以外狭窄も炎症もなかったのが不幸中の幸い。
そういや俺も江戸時代なら余命1年ないぐらいだろうな。 でも江戸時代ならクロンになってないか。
クローン病って今までに完治した人っているのかな?
675 :
病弱名無しさん :2006/05/30(火) 09:42:57 ID:G6PN1u9Y
676 :
病弱名無しさん :2006/05/30(火) 10:39:50 ID:u0V8YIGF
>>675 ソースでは「人口対10万人の罹患率は0.51、有病率は5.85、家族内発症は1.5%」
と書いてあるわけだけど、これって、人口10万人の有病率のうち家族内発症が1.5%
と言ってるように読めるけど。
人口10万人の有病率に家族内発症が入ってないってことは無いと思うが。
そうなら家族内発症の方が確率が約300倍高いとは言えないと思う。
677 :
病弱名無しさん :2006/05/30(火) 10:59:42 ID:G6PN1u9Y
> ソースでは「人口対10万人の罹患率は0.51、有病率は5.85、家族内発症は1.5%」 と書いてあるわけだけど、これって、人口10万人の有病率のうち家族内発症が1.5% と言ってるように読めるけど。 そりゃそうでしょう。患者さんのうち、家族に別の患者がいる人が 1.5%という事です。 > 人口10万人の有病率に家族内発症が入ってないってことは無いと思うが。 もちろん入ってますよ。 > そうなら家族内発症の方が確率が約300倍高いとは言えないと思う。 なぜ?全く偶然に発症する確率は 0.00585% なんですよ。 (まあ正確には家族性の人を除いて、0.00585×0.985ですかね) ちなみに先ほど書いたのは古い数値で、2003年の有病率は17.5となってますね。 家族性発症については新しい数値は分かりません。
それで、その家族内発症の1.5%という数字は他の病気と比べてどうなんかな。 遺伝しやすい病気の部類に入るのか?
>>672 自分も狭窄持ちです。手術のタイミングってよくわからんですよね…。Wバルンで破裂したりしたらイヤですしね…
680 :
病弱名無しさん :2006/05/30(火) 12:28:10 ID:G6PN1u9Y
>>678 そりゃ比較対象によるよ。
メンデル遺伝するものなら50%とかの確率の場合もある。
>>677 「僕は結婚も子供も作れないキモオタニートなので、結婚してる人が羨ましくて羨ましくて仕方ないんです僻んですみません」まで読んだ。
682 :
676 :2006/05/30(火) 13:40:05 ID:u0V8YIGF
>>677 うーん、私勘違いしてた?考え直してくる。
家族内発症の1.5%などの数字は 現状のクロンでの話で、親子である事の話での数字ではないはず 兄弟なども含まれている。俺が今まで読んだ本や医師からの話ではそう。 ただこれは俺の経験なので、違うならその本なり教えて欲しい それと、クロンがまだ発見されてからそんなに時間が経ってないため 今現在クロンの人間の子供がどうだとはこれもどちらとも言えないはず 今クロンで遺伝関係で言われてる見解は、特定遺伝子一つではなく 幾つかの物が作用し、またそれらに環境因子が絡んで発病すると言う物 現況で家族内発症が多いのはこの環境因子が兄弟などでは似てる為と言う物 であるならば、これから新たに結婚し、別の環境を持つ、別の人と交わる事によって それがどうでるのかの統計はないし、それらは今の所分からないという事では? 原因不明の為、結果論(統計などからの)でしかないので 現況の家族内発症は連綿と連なった物なのかどうかは誰にも分からないのではないかと思うが 他の病気に比べて、海外でも家族内発症はクロンは多いとされてる それがますます環境因子の作用が大きいと言う考えが持たれる理由になってる 俺の知ってる限りでは、従兄弟や兄弟はあるが、親子は珍しいと聞いたが(海外) これに関してはあくまで俺の範囲なので、違う、なんらかの統計があるなら教えて欲しい。
684 :
病弱名無しさん :2006/05/30(火) 14:07:14 ID:htAt2MlQ
クローンが発見されて、もう100年以上はたつんじゃないの? 病歴20年男だけど、今のところ兄弟でかかっている人に会ったのは1人だけだなぁ。
685 :
病弱名無しさん :2006/05/30(火) 14:10:49 ID:G6PN1u9Y
しかし、おれが、結婚しようと思えばいつでも出来るんだけど、 生まれてくる子供のことを考えて、あきらめたなんて言っても誰も信じてくれない だろうなぁ。だれがみてもダメ人間だし。 おれがかかってる病院、クローン病にかかっているけど結婚している人って ものすごく多いんだよなぁ。情け無い・・。看護婦さんも誰々さん、結婚したよ とかおれに言うな。辛いじゃないか。その人が人工肛門付けている人だったり するとさ。おれの逃げ道がない・・・。
アメリカのIBD系患者団体であるCCFAが最近出したコメントによ りますと、アメリカでは、親のどちらかが潰瘍性大腸炎かクローン病の 患者である場合、その子供もどちらかの病気を発症する確率は9%で、 両親とも患者である場合、その子供もどちらかの病気を発症する確率は 36%としています。これは、アメリカではです。 ところが、日本においては、幸運なことと言いますか、患者の子供が同 じく発症する確率は1%以下と現在されているようです。ほとんど遺伝 していないそうです。『CCJAPAN』の28号の15ページにはっ きりと「遺伝しません」と書かれています。日本においては潰瘍性大腸 炎もクローン病も遺伝病には分類されていないようです。 例えば、白人のクローン病患者の方の発症に深く関わっているとされる NOD2(CARD15)という遺伝子の変異は日本人・韓国人・中国 人などの東アジア人にはほとんど見られなかったということが明らかに なったりしているようですから、欧米と東アジアでは炎症性腸疾患の遺 伝に関する事情が違ってくるようです。
688 :
病弱名無しさん :2006/05/30(火) 14:19:47 ID:G6PN1u9Y
>>685 >これは証明無し。あるなら教えて欲しい。
これは、その上も読んで欲しいんだが
その遺伝子に環境因子が絡んでと言う意味
学会でもその説明がされてたはず
なので、遺伝子はもちろんもちこすが、発病に関してはと言う事
The risk for UC and CD among offspring of patients with IBD is 2-13 times higher than the risk within the general population.
↑は、紹介されてるサイトからの引用だけど
2〜13倍じゃない?
それでも高いけど、幅があるね
>>684 クローン病はニューヨークで報告されたのが初めて
それが1932年。報告されてからは74年かな
ただし、日本ではほとんど報告されてない(存在を知らない為分からないとも言う)
>>687 難しいのはそこなんだよね。どうも欧米人とはやはり違うみたいで。
でも参考にはなるけどね。
俺はもう結婚も子供も持つつもりないけど
気にはなるよなぁ。。。弟の事もあるし。
690 :
病弱名無しさん :2006/05/30(火) 14:29:29 ID:G6PN1u9Y
> ところが、日本においては、幸運なことと言いますか、患者の子供が同 じく発症する確率は1%以下と現在されているようです。 まあ兄弟なども含めた家族内発症が 1.5% だからそんなものだろうね。 もっとも、そのデータ自体かなり古そうだから最近の動向は誰も知らないだろうが。
まぁ、アメリカだけでも、潰瘍性と併せて200万人以上の患者がいるからねぇ。 そんなに遺伝についてビクビクすることはないんじゃあるまいか? その程度で遺伝と言ったら、すべての病気が遺伝病になるヨン。 やっぱ遺伝病と言ったら、大腸ポリポーシス?だっけ?滅茶苦茶ちゃ遺伝率の 高い病気もあるし、1リットルの涙の小脳脊髄変性症なんてあれじゃん。 騒音おばちゃんの旦那がその病気で、お父さんと子供3人が全員かかって そのうち2人が死亡とか激しいのがあるからね。
692 :
病弱名無しさん :2006/05/30(火) 14:31:50 ID:G6PN1u9Y
>>689 > 2〜13倍じゃない?
その前を読んでね。
PPRs of CD and UC among offspring of patients with CD were 12.8 and 4.0, respectively.
2倍っていうのはUCの人の子供がクローンになるリスクさ。
>>689 けっこんできるならすればいいのに。
年取って独り身は辛いよ。もうすぐ40のオレが思うには。
同病の既婚者がみんな眩しく写る。
入院中ベットに2人横に座って話している姿なんて見ると羨ましいけどね。
>>692 本当だな、訳がたりなかった。。。
クロンの方が高いのか。。。結婚なくなってかえって良かったかな。
695 :
病弱名無しさん :2006/05/30(火) 14:40:05 ID:G6PN1u9Y
> そんなに遺伝についてビクビクすることはないんじゃあるまいか? まあそうだね。 どっちみち遺伝子は変えられないんだから、受け継ぐかどうかは天に任せるしかないんだし。 ただ、身内にクローンがいたら、普通の人以上に生活や食べ物に気を配れってことじゃないかな。 それでも発病したら運が悪かったとしか言いようがない。 「遺伝病じゃない」と断言するなら、家族は何も気にせず脂質やインスタント食品等々を食べてもいいことになるが、 それはやはりちょっと無謀というのが一般の考えでは?
>>693 いや、もうしない
俺もいい年なので先々の事は分かるけど
結婚を約束してた人と分かれて、もう俺はその気はないから
遺伝病というのはものすごい確率で罹る病気だから、親がガンだったから おれも癌にかかるかもとか、一般に思うのと同じレベルなんじゃないかい? クローン病の場合。まあ、クローンだとそれより確率が低いだろうけど。 大学病院にいって遺伝外来で、遺伝子を調べてくれる病気のレベルじゃないと 遺伝病とかいわないじゃないの?クローンで行っても見てくれないだろうし。 遺伝が全くない病気も無いだろうし。 ま、家族で、こんな病気に罹っている人がいるだから、環境の問題もあるから 滅茶苦茶神経質になることもないけど、家族の皆さんが食事に気を遣うこと はいいことだろうね。 うーん、Yahoo!BBなんだけけどギコナビから書き込めないぞ。
>>696 そこまでおもえるのが羨ましい。
おれはいつも、結婚したいなぁとおもうよ。そういう風に思い切れない。
ま、結婚の前にしなくちゃいけないことがありすぎるんだけどね。
俺一人でさえ、生活する力がないのに・・・
アメリカで親子でクロンの確率が高いのは当たり前じゃないの?食制限の概念なんてない国だよ。薬うちながらマック食べてるような。食生活が親子で同じなんだろ。
701 :
病弱名無しさん :2006/05/30(火) 15:01:34 ID:G6PN1u9Y
> 大学病院にいって遺伝外来で、遺伝子を調べてくれる病気のレベルじゃないと > 遺伝病とかいわないじゃないの? ふーん、そうなの?じゃあクローン病は遺伝病じゃないね。 でも「太る体質が遺伝した」とか「親父のハゲが遺伝した」とかごく普通に言わない? クローンもそんなもんだろ。 まとめると、「クローン病は遺伝病じゃないが遺伝する」って事かな。
レベルの問題だよ。 遺伝が関係してない病気なんてないと思うし。 たとえば家族性大腸ポリポーシスを検索してみると ↑ 家族性大腸ポリポーシス(家族性腫瘍)とは、大腸がポリープだらけになる病気です。 特にこの病気は、患者の家族へ遺伝する確率が50%と高 いため、家族も同じ悩みを抱えてしまい、家族と患 者の心の負担は他の病気以上だと思います。その ためにカウンセリングの必要性を痛切に感じていました。 こういう確率の病気を遺伝病と言うじゃないかい?
で、おれ鼻注をするようになったんだけど、 鼻注を指導してもらった病院は、カンガルーというヤツだったんだけど 地元のかかっている病院では、アプリックススマートというヤツになった。 なんかコレ、大げさだなぁ。カンガルーのヤツはこじんまりしてなかなかいいような 気がするけど(リュックサックになるぐらい小さい) 、これ大きいや。小さな点滴台みたいのがついてるし。
704 :
病弱名無しさん :2006/05/30(火) 19:58:19 ID:G6PN1u9Y
>>702 そうとも限らん。特に原因が不明ではね。
たとえばパーキンソン病は全体としては家族内発症は稀だけど
中にはちゃんと原因遺伝子が同定された遺伝性のものがある。
だからパーキンソン病(の一部)は遺伝病となる。
クローン病だって原因が一つとは限らないからね。
そもそも一つの病気かどうかも疑問。
うあ、ストマからちょっと漏れてた・・・orz 急に痩せたもんだから、お腹の皮があまってて、皺ができちゃって そこが剥離しやすいわ・・・。
眠剤飲んで 今日も寝逃げ
入院中の同病者を見てのことだが、 そのひと、病気よりも その年令でハゲであることのほうが深刻な問題と感じた。
>>708 おれの事か。
ま、おれはもうすぐ40だから、アレだけどな。
でも、お腹よりハゲになる方が苦しい感じがするのは何故だ・・・
>>708 俺のことか
21歳のクローン発症時にあれっと思って28歳の今は高原になりましたorz
実際クローンよりはるかにハゲの方を悩んでるし
クローンはもう生活の一部になってるからほとんど悩まないし
アデランスにかれこれ100万以上は軽く寄付してるorz
>>710 もう自殺したほうがいいんじゃねぇの?
観念してのマイナスイメージの自殺じゃなくて、前向きな自殺ってことね。
生まれ変わったほうが幸せがたくさんあるような気がするが・・・
>>710 アデランスは高いからねぇ。
で、あれ行っちゃうと、もう途中で止めること出来なくなるし。
お金むしり取られるよ。
ヘヤー相談なんかしても、結局はカツラへの話を持って行こうとするし。
たしか、国民生活センターだっけ?あれに苦情が多い上位の会社だと思うけど
マスコミに広告打ちまくってるから表にでること無いし。
でも、頭の形が良くて、坊主が出来る会社なら坊主にすればいいじゃん。
あれかっこいいよ。
おれデカ頭で顔長なんで坊主に会わないんだよなぁ・・・。
病気は金かけても無理だったり運だったりするけど、結婚は結局、金がまず第一。次に初めて双方の努力。 金=最低限必要 努力=二人の愛の深さ これらが常に保っていなければ現実的に無理でしょうね…悲しいかな、それが人生。
714 :
病弱名無しさん :2006/05/30(火) 23:52:30 ID:ENKitclG
愛の深さwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
仕事じゃないかい? 病状悪くても、安定した仕事(公務員というわけじゃない)してる人は結婚してる人が多いね。
>>711 マジレスするけど
それは一応前向きなアドバイスなのか?・・・
どうしても病気の事で思い悩んでしまう… 何で食べたら怒られる病気なんだろう…。
>>717 普通に考えたら悪口だと思うぞ。
もし前向きなアドバイスのつもりでいってるのなら・・・
>>718 俺は食べても誰にも怒られはしないけどな。
医者も脂っこいものや刺激の強いものは控えた方がいいよ、とは言うけど、
食べてしまった事に対しては何も言わないな。
「食べたら怒られる理由」に限定して言えば答えは簡単だと思うぞ。
「食べたら、特にNG食を食べたら身体に悪い影響が出る。
悪い影響が出て欲しくないから食べて欲しくない。
やさしく言うより怒った方が効果があるだろうな。」
怒ってる人は、きっとだいたいこんな感情だと思うよ。
怒られてもねえ・・・困るよな。食べて後悔してるのは自分なんだから。
後悔しない人も中にはいるみたいだけどね。
クロンに続き逆流性食道炎
医者に油ものに気をつけろって言われたけどそんなの
クロンのときから気をつけてるっつーの
飯を食うとき喉につまってくそいてえ…
なんでこんな状態になってもうちの医者はエレンやエンシュア
くれねえんだちきしょう…
>>718 の怒られるって食べたらクロンさまが怒って暴れるって意味じゃないの?
違ったらごめんだお
721 :
病弱名無しさん :2006/05/31(水) 10:30:36 ID:a4kzu+Ae
>>720 悪い事は言わん、即刻医者変えろ。
クロンでエレンを出さないなんて考えられない。
722 :
病弱名無しさん :2006/05/31(水) 12:01:46 ID:XNwJrLAR
でも、大腸型の人、飲んでない人多いね。
>>720 周りもそうだけどクロン様ごめんなさいって意味もあります。
分かりづらくてすみません…。
大腸型の人ってエレンのんでないんですか?
エレンだろうが普通食だろうが、大腸通る時はどっちもンコなのだから区別する意味があまり無いだろ
そういうひといるよ。 まぁ、飲んでいる人もいるけど、クローンと同じ悪い時は絶食がいいという潰瘍性の人だと エレンは保険対象外じゃなかった?
ま、一律にクローンだとエレンというのも問題だけどね。 おれ、初めて専門病院というところに入院したんだけど、 意外と食べてる人がおおいとおもったもんね。 その人にあわせてちゃんと考えてるというか。 今までの病院は、もう、いくら調子が良かろうが入院中はIVHかエレンで絶食 という感じだった。退院してもエレンでとかね。調子がいい時でも。
大腸型の人でも将来小腸に潰瘍が生じる可能性がないとは言えない。 甘く見ない方がよい。 食事制限に関してはある程度厳しくしておいた方がいいと思う。 結果、後悔しなくて済む。 これは自分が2回オペした経験から思います。
あ、大腸型でもエレンを飲んでないだけで、それなりには食事制限は してたよ。エレン飲まなくてイイと言われて、暴飲暴食してるわけじゃないな。
731 :
病弱名無しさん :2006/05/31(水) 18:23:36 ID:Z+mjfOyT
今年の4月にクローン病発覚した19歳です。私は将来、美容師になりたいのですが、クローン病の人でも美容師になれますか?
肛門狭窄って放置しとく他ないの? 手術しても根治するわけじゃないし、括約筋は復活しないから便を柔らかく保って 現状維持するしかないと言われた。 トイレ行っても残便感があるし、ガスも溜まりやすくて、1日の大半は気分悪いままで過ごしてる。 どうにかしたい…。
733 :
病弱名無しさん :2006/05/31(水) 18:53:13 ID:kMk5oTOE
>>731 専門学校に入って、資格取得して就職したらなれるでそw
でも、一日中立ち仕事だから健康な人じゃないと勤まらないよ。
体調が優れないと、明るくお客さんに接する必要のある接客業はキツイ。
この際皆さんで、クローン病でも勤まる仕事を考えていかないかい?
よくこのスレで見かける医師、弁護士はクローン病じゃぜってぇー無理。
資格だけとって名前貸しするんなら大丈夫だろうがw
違法だしね
>>731 ゲームプログラマーにもなれます。
4年ぐらいで辞めて、その後2ヶ月ぐらい入院したけどな。
736 :
病弱名無しさん :2006/05/31(水) 20:21:01 ID:vhP+c6dN
先月、盲腸の手術をしたときに摘出したものを病理検査に出した結果、クローン病の疑いがあり再検査することになりました。症状としては全くないんですが・・・
クローンに向いてる仕事 条件として ・ストレスがたまらない現場 ・軽作業 ・休んでも融通がきく ・実力に応じて給料が増える ・社員食堂にヘルシーメニューなど種類が豊富 ・福利厚生が充実 ・心身共に健康的な仕事内容・人間関係
美容師いるよ。理容師もいるし。 まあ、食事を制限される病気で調理師してるひともいるわけだから。 出来ない仕事はないんじゃないかい? みんながみんな、公務員的な仕事をつけるわけでもないし。 おれが知ってる人で、滅茶苦茶頭がいい人がいるけど、その人は痔瘻でデスクワークが イヤということで、外回りの仕事を自らしてるひともいるし。
まえ、テレビの特集で出ていた人は、トラックの運ちゃんだったなぁ。 大変だろうけど。小さな子供もいて幸せそうだった。
740 :
病弱名無しさん :2006/05/31(水) 21:08:36 ID:Z+mjfOyT
731です。 みなさんレスありがとうございます。一応今専門学校に通ってるので、退院したらなにがなんでも卒業して資格をとって、りっぱな美容師になりたいと思います。病気だからといって夢を諦めるのはもったいないですもね。
がんばってください。 なにも手に職がないオレからしてみたら、羨ましい仕事だけどね。
>>740 そうだねー。自分を信じてやってみて、もし仮に思うようにゆかないことがあっても
やった結果であれば得るものが違うはずだよ。
743 :
病弱名無しさん :2006/05/31(水) 22:05:09 ID:yIHc4Wqb
すいません!今度海外旅行するんですが エレンタールって持っていけるんですか???空港で取り上げられませんか?? 誰か経験者まじで教えてください!!
小腸ストマだが、小腸までやっちゃったら本当に後がないので、 温存するために数年在宅IVHに切り替えたいなぁとか思ったり。 でもリスクでかすぎるか・・・。敗血症とかなったら目も当てられないし。
知り合いの美容師からこんな話を聞いたことがある。 そこらへんにある一般の店(美容室)に勤めたとしたら、 ・ストレスがたまらない現場か →どんな職業でもストレスはたまるもの。 ・軽作業か →一日中立ち仕事。 ・休んでも融通がきくか →店によっては、休んだ分だけ給料が引かれる。 従業員が少ない店は一人休んだだけでも売り上げに関わるため。 ・実力に応じて給料が増えるか →これは本人の努力次第。ただし、経営者が『こき使ってやろう』と考えているダメな奴なら期待できない。 ・社員食堂にヘルシーメニューなど種類が豊富か →美容室にはそんなモノはありません。 ・福利厚生が充実 →店の従業員数によるが、企業のような充実度はない。 ・心身共に健康的な仕事内容・人間関係 →従業員が少ない店だと、嫌な人が一人いるだけでも辛い。 一般の店(美容室)ってのは、結局は零細企業。 だから、大きな会社に当たり前にある 食堂などの有形なモノ、労働者の権利など無形のモノは あまり期待できないということ。 なので、芸能界にかかわれるスタイリストを目指すべし。
美容室と言ったって、TAYAとかあるからね。 で、大体美容師やり続ける人は30台になると、自分で店を持つ人が多くなるよ。 定年まで雇われという人は殆どいない。 で、在宅IVHだけど、敗血症になっても、すぐ病院にいってカテなりポートなりを抜いて貰えば すぐ熱はさがるから、そこまで怖がることはないと思うよ。 おれは12年ぐらいしたけど、そこまで重篤な敗血症になったことはないよ。
手術や入院で仕事休みがちだから管理職とかは無理だよな・・・
>>746 在宅IVHにした経緯とか、今はどうしてるのとか教えてください。
うまくすれば、小腸ストマより積極的な生活(食生活のぞく)を
送れないかなとか思ったりしてるもので。
まぁ、ストマにしてまだ3週間くらいだから、結論出すのは
はやいんだけど、何となく気になるもので。
>>748 在宅IVHにしたきっかけは、食事栄養剤では身にならずやせていくばっかりと言うこと
だからです。
それと、在宅IVHにしたら、入院日数が激減しました。お腹が痛くなって入院となっても
IVHをいれたらすぐ退院なるので、入院の回数はそんなに変わらないのですが、期間が
激減しました。2泊3日、3泊4日という入院期間になりました。
社会人だと、社会生活が送れるようになるんじゃないでしょうか?
お腹が痛いなとおもったら、入院しなくても絶食できるわけですから。
750 :
病弱名無しさん :2006/05/31(水) 23:54:32 ID:dq8NaSqJ
相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりw
751 :
病弱名無しさん :2006/06/01(木) 00:00:11 ID:1TTfpQoa
クロン病の人はお酒は飲んではダメですか?みなさん禁酒ですか?
752 :
病弱名無しさん :2006/06/01(木) 00:01:32 ID:pX6DOVNU
>>735 医者はできるよ。というか実際にいる。
救急とか外科とか産婦人科とか忙しいばかりが医者じゃない。
産業医とかだときっちり9時5時勤務だし、入院患者もいないし、
会社を選べば結構のんびりできるよ。
毎日勤められないくらい調子が悪い場合は、お勧めは健康診断医。
一日単位でできるから調子の良い時期に行けばよい。
それで日給は最低でも5万はあるから週一回行けば暮らしていける。
CC Japan に最初クローンと診断されて後でUCに変わった医者の連載があるけど、
この人も病気が判明してから楽な仕事場に移っていたね。
医者とかなれるなら、こういうところには書き込みし無いわけで。 でも、産業医ってなりたがらないんだよね。 みんなから取り残されるかんじがしてというか。 産業医科大行けば学費は無料だけど、お金払って普通の医者になるひとの ほうが多いって言ってた。ま、9年産業医すればその縛りはなくなるけど。 ま、医者になれるというかそういう医学部にいける頭がある人は 体が悪くても別に医者にならなくても、働き口はたくさんあろう。 一番困るのは、頭的には、体力を使っての仕事に就かなくてはいけない ひとたちだろうから。
おれの友人(健康)は、医者でフリーターなんだけど 月100万前後は行くからねぇ。最強のフリーター。もうすぐ40だけど。 夜勤したら5万とのこと。あと、老人ホームとかも受け持てる。 1日働いたら万単位のお金だからね。 どこの病院にも正社員←というのか医者も、 として勤めてない。そいつ。
私はちょっと前まで歯科助手をしてました。 小さな個人医院だったので、スタッフが少なくて体調が悪くてもなかなか 休めず、治療途中に腹痛に襲われてもなかなかトイレに行けずに、気が遠 くなりそうでした。それでも患者さんには笑顔で接しなければならないの で、結構キツかったですね。 美容室とはちょっと違うとは思いますが、個人経営の店だとスタッフも少 ないと思うので、再燃して入院する時などはやはり続けるのは難しいと思 います。 でも、どうしてもやりたい事ならば、731さんはまだ若いんだし是非チャ レンジして欲しいです。再燃してしまった時は、その時はその時考えるっ て事で。応援してます!頑張って! 私は今は他の仕事をしてますが、いつかは歯科の仕事に戻りたいとは思っ ています…今はまだ難しいですが。
756 :
病弱名無しさん :2006/06/01(木) 02:13:50 ID:zpTrR0d/
>>743 エレンタール持参で海外行ったけど取り上げられたりしないよ。大丈夫。質問とかもされなかったよ。
>>751 当たり前。基本的にダメ、でも飲んでる人もいる。
タバコも一緒。悪化してもいいなら飲めばいい。
飲んで直ぐダメかは人によるしな
>>751-752 ,756
上げるな、下げろ
758 :
病弱名無しさん :2006/06/01(木) 07:17:55 ID:HqzvUc1c
酒も量によるだろ。 少々なら薬になるかも試練。
アルコールは消化器系の病には毒です。 ニコチンも喫煙年数たつとやばいです。
757 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2006/06/01(木) 06:31:30 ID:OLWuR6Wi
>>751-752 ,756
上げるな、下げろ
上げるな、下げろ
上げるな、下げろ
上げるな、下げろ
上げるな、下げろ
上げるな、下げろ
上げるな、下げろ
上げるな、下げろ
上げるな、下げろ
上げるな、下げろ
上げるな、下げろ
上げるな、下げろ
上げるな、下げろ
検診医の場合。 ・ストレスがたまらない現場 ほとんどは基本的に健康体の人の診察で、重篤な患者は来ない。 治療行為もしないので医者独特のストレスとは無縁。 ・軽作業 問診、視診にせいぜい聴診器を当てる程度。 人数が少なければあっという間に終わる。 ・休んでも融通がきく 体調のいい時だけ仕事を入れればいい。 イザという時には前日にドタキャンもできなくはない。 ・実力に応じて給料が増える 増えはしないが喰っていくには十分。 ・社員食堂にヘルシーメニューなど種類が豊富 そんなものはないので、自分で対応するしかない。 ・福利厚生が充実 これも自己責任。 ・心身共に健康的な仕事内容・人間関係 お客さん扱いで上司も部下もないし、相互に利害関係もないので 人間関係のストレスはほとんどない。 深いつきあいもないので、それが欲しい人には物足りないかも。 普通の医者に比べればはるかにリスクも少ないので気が楽。 まあこういう仕事だから、フルに働く体力のない年寄りの医者とか 限られた時間しかない育児中の女医さんとかが多いんだね。 クローン病に限らず、大きな持病持ちにもお勧め。 これを見ている高校生諸君、今頑張って医学部に入れば将来も安心だよ。
俺社保行ってるんだけど、最近診療報酬って変わったの? 領収書見ると毎回取られてた在宅医療の25000円がなくなったみたいなんだが おかげで必ず上限いっぱいまで払わされてたのが1/3くらいまで減ったから良いんだが
763 :
病弱名無しさん :2006/06/01(木) 11:45:03 ID:Tw2+I+Vp
兄弟での発症多くない? うちも兄貴と二人クロン
多くない。ほとんどが単品。 兄弟でなってる人って一回あったことあるけど 兄弟そろって血液検査さしてくれみたいなこと言われてたけど。 今は医学部ブームだから、地方国立医学部でも、京大東大、理工学部並みの 偏差値があるところがほとんどだからね。 私立医学部も上智の理工なみの偏差値+入学金・授業料で5000万ちかくの(寄付金無しで) 金いるし。普通の家の子は入れん。 おれが受験の時もう20年近くなるけど、偏差値50台前半の私立医学部なんて あったのに。今はもうない。金沢医科大とか。 うえにも書いてあるけど、国立医学部に入る頭があるなら、別に医者にならなくても 就職の選択肢はそれなりにあろう。
765 :
病弱名無しさん :2006/06/01(木) 12:14:03 ID:Tw2+I+Vp
多くないって言い張ってるけど このスレだけで3、4回は見かけてるけどな…
二万人以上いるからねぇ。 おれがこの病気になってみたのはまだ一組だけだな。もう50過ぎの オッさんだけど。 そういうこどもの親御さんの気持ちを思うと辛いな。本人より。
> うえにも書いてあるけど、国立医学部に入る頭があるなら、別に医者にならなくても > 就職の選択肢はそれなりにあろう でもね、就職できても勤め続けられない。入院を繰り返したら辞めさせられる。 少々調子悪くても出勤しなければならない。 食えるだけの収入を得ようと思ったら週5日フルタイムで働かないといけない。 ということで苦しんでるクローンの人が多いのでは? フリーランスならそういった心配はないが、そのかわり十分な収入を得るのは 並大抵の事じゃない。 ところが医者の資格さえあれば、誰かも書いてたように最強のフリーターとして 暮らしていけるんだよ。年齢制限もないし。クローンのような病気にはうってつけだと思うけどね。 東大京大や理工学部に行く頭があるなら、大学のランクは落ちても地方国公立の医学部を狙った方が絶対にいいよ。
>食えるだけの収入 食う必要ないんだが・・・
ID:woT+edbw こういう荒らしは放置で
考えてみろよ。5000人に1人の病気なんだぜ? 今まで生きてきて学校の同級生から近所の知り合いから同僚・得意先から 全部合わせて5000人の名前を挙げられる奴がいるか? 1000人いる奴も稀だろう。 その中に自分以外のクローン患者がいる確率なんて相当低い。 ましてそれがたまたま自分の兄弟だったなんて 偶然とは考えられないだろ? でも実際はそういう奴がちょくちょくいる。 それがこの病気の怖いところさ。
まあ、おれは冴えない仕事してるけど、それなりの会社に働いてる人って 入退院繰り返しても、クビになってないよね。やっぱ、大企業には負けるねぇ。 大企業だと代わりがいるだろうからね。そりゃ、精神的に辛いと言ってたけどね いつも入院しやがってみたいな。でも、働きだして入院期間が2年以上あって くびにならないなんて羨ましいぞ。 医者ってなって30台までは大変そうだな。休みあるのか。土日もいつもいるけど。 おれは医者より薬剤師に憧れたけど、6年制になって魅力が薄れたんじゃないかな? いまの学生さんにとっちゃ。
防衛医大ならタダなんだっけ? たしか卒業後数年は海外かどっかに配属されるとか
防衛医科大・自治医科大・産業医科大は 大体9年の縛りがある。 でも、それを過ぎれば普通の医者になれる。学費無料だし。 でも、体悪いのに防衛医科大なんて行くなよ。はじめから行くなよ。 クローンで自治医科大に行った人いたね。たしか。
また遺伝の話かよ 現段階でクロンに直接繋がる遺伝子は発見されてない 遺伝情報で引き継がれるのは、内臓系の病気になり易いかどうかってことぐらい 実際、発病因子自体はかなりの人が持っているはず でも、実際に発病するかどうかは2次因子以上の原因によるところが大きい つまりクロン病になり易い体質は遺伝する可能性はあるが クロン病そのものが遺伝するということは現段階で証明されてないわけだ 同姓の兄弟なら遺伝情報がほぼ同じ、生活環境もほぼ同じ こうなると兄弟共に発病する可能性が高くなるのは当然 ID:woT+edbw こだわりがないなら下げるといいよ ^^
遺伝の話はかなりもう遅レスになるほどだと思うんだが・・・ すでに過ぎてるの話な気がするぞ
776 :
病弱名無しさん :2006/06/01(木) 13:59:20 ID:HqzvUc1c
病気になりやすいというか病気を発症しうる遺伝子を遺伝する若しくは 病気の発生を抑える遺伝子をもたないのを遺伝するといった感じだな。
同じ環境なら子供が先でその後に親がなることもあるんでしょ? でも年とってからなることは数的には少ないからあんまりないのかな
海外に住めば病気に理解あったり、環境も良かったりするのな? 日本は福祉がダメな国だし…偏見も多い人種。 医者になれるってことは家が金持ちじゃないと… 病気持ちだとお金かかるし、よく金持ちは体が弱いとか言うが、 貧乏で病気・病気すると貧乏 ってのもあるわけで。 特に30代からの職探しには健常者でも厳しい世の中。 障害者用人材派遣会社にでも登録するのが一番なのかな? …難しいですね…
779 :
病弱名無しさん :2006/06/01(木) 23:46:55 ID:rtdaSgCo
難しいですねwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
>>778 漏れもそんな事考えてた時期があったけど、海外は日本より厳しかったりするらしいよ。
age中心でいこうぜ
782 :
病弱名無しさん :2006/06/01(木) 23:59:21 ID:rtdaSgCo
スレをageると変な奴らに見つかって荒らされるからsageてください><
>>778 残念ながら、日本が一番のような気がする。
たぶん北欧の事を言ってるんだろうけど、現実はなかなか厳しいみたいだ。
特定疾患の保険証があるだけでも嬉しい。
栄養療法とかが出来るだけでも、ありがたい。
ま、アメリカみたいにつよいクスリを使って、手術となっても入院期間は5日と
いうのも意外といいかな。と思うことがあるけど。
日本は入院が長すぎるような・・・・
>>778 30代なんだろうけど、今まで何してきました?
入院以外。
>>778 日本が福祉がダメな国なんて事はないよ
北欧は良いイメージが日本にはあるけど
色々制限があっておそらく一般的日本人が抱いてるイメージとは違うと思う
それに不正や天下りの問題はなんとかしないといけないし
介護制度はちょっと問題あるが、世界の中では日本の制度は良い方だよ
医療費が無料のところって、ガンにかかっても入院半年後とかそんなとこ ばっかりだから。 おれも北欧関係はちょっと幻滅してるというか。 軍事産業がものすごくおおいとかね。 まあ、繰り返し言うけど特疾の制度があってよかったよ。 たぶん、欧米だとありふれた病気だから、 話変わるけど、日本に徴兵制が無くて良かった。 もしあっても、病気持ちだから免除とかになるんだろうけど、 たぶん、そういう国は徴兵制に行って、一人前の大人とみられるから 行かなかったらまわりから半人前の人間と一生みられると韓国人の クローン病の人が言ってた。
>韓国人のクローン病の人が言ってた。 はいでましたよwwwwwレトリックwwwww
おれが韓国人といってるの? まあ、どっちでもいいけど。 在日のひとの事いってるんじゃないよ。韓国に住んでる韓国人の人ね。 在日の人は徴兵なんて無いし。
特定疾患の制度ないと(それに変わる制度も含めて) 栄養剤でないもんな。。。 海外ではそうだけど、俺はこれだと生きていけないし たまに思うよ、アメリカとかだったら 今の俺の体調だとしんでるよなぁって
たぶん、死なないんじゃない? 栄養療法をしてないアメリカでも、平均寿命はアメリカ人の健康な人とそんなに変わらない みたいだし。 その強いクスリというのは入院せずに生活できるものなのかね。副作用強くてもいいけど。 日本みたいに、国民皆保険?じゃないだろうから、どうなってるんだろうね。アメリカは。 UCとあわせて200万以上いる病気で、どんな生活を送ってるんだろう。 まあ、野球選手がいたり腹の傷を見せて歌ってる歌手がいたりとありふれた病気だと 思うけど。
792 :
病弱名無しさん :2006/06/02(金) 05:39:06 ID:H8wCWHYE
アメリカではエレンタール鼻注とかやらないの? それでも何十万人の患者さんが居るんだから大丈夫なんだろうねぇ。 実は栄養療法ってそんな効果が無くって 薬飲んだ方が楽でコストもかからないのではなかろうか・・・。
793 :
病弱名無しさん :2006/06/02(金) 05:40:14 ID:H8wCWHYE
失礼!潰瘍も含めて200万人も居たのか・・・○rz
アメリカの治療が気になるな。 アメリカクロンは、強い薬使いながら3食メシを食ってるんだろ。 で、強い薬使ってるから他の病気になって早く死ぬのかと思いきや 平均寿命は健康な人とそんなに変わらないという791の噂もある。 まあステロイドみたいな強い薬をずっと使ってたら 怖い事になるリスクが高まりそうだし出来るなら使いたくないけどね。 8月10日で無職になる事にしたよ。棚卸しの前に辞める。 その後しばらく入院して体調を整えて、先の人生を考えるのはそれからだな。
>>778 ですが、私自身クロンではなく、友人がそうなので。
入退院繰り返したり、常に調子悪い彼を見ていると、どーにかならんものかと思ってる次第です。
アメリカ人は現来肉食なので、腸が短い。日本人は穀類を食べる人種なので腸が長いため、食事が欧米化したあたりから増えたと見られる。
ガンも同様。
だから日本人のほうが体がデリケートというか、要するに洋食向きではないのだろうと思います。
そうすると治療法もアメリカとは違うのかも…。
基本的に和食は世界一健康的なものだと見なおされているけど…
クロンNG食品を考えたら消化悪い野菜・貝類とかあるし。
…難しいですね…
アメリカにはクローンの野球選手とかいるのか
パールジャムのギターとか、 あと、不幸な例として、映画ポルターガイストでテレビの中に吸い込まれる役の 女の子はクローンで死んだ。よくポルターガイストはスタッフが不幸な事が起きる 映画と言われてるけど。 でも、これも早く病院に行かないで腹膜炎おこして死んだという感じだもんね。 もう20年以上前の話だし。
変な質問ですいません。 CDとかUCで生活保護受けてる人とかっていますか?
病気だけじゃダメでしょ。障害者年金なら貰ってる人いるだろうけど。 生活保護になると、生活が困窮してないといけないから。 親御さんがいて扶養になってるとかじゃだめだし。 親が持ち家や車とか持ってたら論外よ。
この度めでたく(?)大建中湯を出してもらえました。 飲んでいる方にお聞きしたいのですが、この薬はエレンと一緒に飲んでますか?
東京引越し決定! おすすめ病院教えて栗 聖路加にすっかな 入院時保証金20万だって(w
>>798-799 生活保護貰ってる人はいますよ
これも基本的に障害年金等と判断は同じ
地域によるし、判断する人間に一人一人による
それと関係があるのは親までで、兄弟親戚は関係ないけど
その親も799が言うように持ち家、車持ってる
これで、論外、は、ないです。実際それで貰ってる人もいます(クロンが理由じゃなくても)
まず、あくまで本人がどうなのかと言う事が大前提
クロンであれ、他の病気であれ働く事ができない状態で
医師の判断も無理となってる場合で
それから親との関係、親の状況に入る
親が持ち家であっても、車があっても実際下りる判断がされる事は少なくないです
最低限これは絶対、なのは同世帯では無理です
生活保護対象の人がまず一人暮らし、一人世帯である事から診断に入るので
もし親も同世帯でどうのとなると、親も含めての生活保護かどうかになるので
>>799 >>802 さん
教えてくれてありがとうございます。
度々長期入院していると仕事の方も不安定になり困ってます。
一応今は親元で暮らしていますが、経済的にそれほど裕福でもないし、そろそろ年金をもらうような年齢になってきてるのでいつまでも頼れないですしねぇ…
>>804 発表はしてないと思うけどな
胃腸が弱いのは周知の事実で、官房長官とかも不安視はされてたよ
>>800 自分は大建中湯は常用はしていない。腹が張ったりごはんや
うどんを食べ過ぎたりした時内服。
エレンのみの経口時は、むしろ下痢してしまうので大建中湯
は飲まない。自分の場合は不要。個人個人の狭窄の度合いや腸の動きの強弱によると思う。
大建中湯もその効果に限度があるので、食べすぎ、不適当な食べ物には注意しよう。
自分は過去にこれ飲んでも駄目で、結局軽い腸閉塞で入院したことがあった。
今日もいんすたんとらーめん おいしゅうございました
810 :
病弱名無しさん :2006/06/02(金) 23:58:16 ID:DFSWsos7
結構前にどっかの掲示板で見たんだけど、 冷凍食品のシューストリングポテトを油で揚げずにオーブンで焼いたら おいしいしかなりいいって書き込みがあったんで、それを試してみた。 結論としては、かなりおいしい。 マクドナルドの出来立てのフライドポテトを少しあっさりさせたような感じ。 塩を付けたりケチャップでいただきましたよ。 100グラムあたりの脂質が5グラムぐらいだったけど、オーブンで焼いたら 油が出てきて、それを取ったらもっと少ないと思う。 300グラム入りで139円で売ってたよ。俺の近所では。
>>807 グッジョブモナ ∩ グッジョブヨォォォ!
゚*:。.. _n ( ⌒) ∩__
( l. ∧_∧ /,. /_∧ i ,,E) ..。:*゚
\ \´∀` ) | | ‘∀‘)/ /∧∧
. ..。:*゜ \ ⌒ ) ヽ ,/ (*'∀')b グッジョブゥ
/ / | | (| /´ ゚*:。..
オペあり小腸クローン病なんですが、ただでさえ腸が短いってのに便秘になって息みすぎてしんどい。 やはりクローンにコーラックや浣腸はやばいのか?
絶食入院中なんだけど 少しくらいお菓子食っても平気かね? 症状自体は治まってるし。 退院したら焼肉でも行こうか
>>814 便秘って日頃、何を食べてるのかな?
クローン病の食事は低残渣(ざんさ)がススメられると思うよ。
俺も便秘ひどいから薬飲んでるよ。
>>816 低脂質、残さ食を三食しっかり腹一杯食ってるよ。さらにエレン一袋とガリだし。
>>817 俺ラックビーも効かないんだ何飲んでるの?
厳秘がいいか悪いかわからないけど、 何食っても水のような下痢をしtげしまうオレからいたら羨ましいぞ。 もう外出るのが恐くて・・・。
便秘薬にはタイプによって種類がある。 間違うとかえって悪化したり腹痛の原因に。 おおまかに下剤タイプと大腸を活発に動かすもの(これはけいれん性便秘には向かない。タケダ漢方に多い) 便をやわらかくするもの…など。 私はけいれん性なので、やわらかタイプで緩やかに…ってのがいいみたい。
みんなすげえな。オレが今までに食べた一番のNG食なんて、海苔とかアイスぐらいだぞ。誰か我こそは!って人いる?
バリュームが通らない狭窄があるけど、退院したばっかりの時は焼き肉食おうがどうもないね。
ま、もう食わないけど。
>>822 それだけ、ちゃんと食事制限してると、入院なんてしてない?
>>818 俺はマグラックス飲んでるな。
ラックビーって整腸剤じゃなかったっけ?
完璧な食事してたけど何の前触れもなくいきなり大出血して入院したよ それ以来、怖くなってほとんど何も食べてない 食べなければ悪くならないなら食べない
腹痛をずっと我慢して無理だから病院いってクロンとわかるまでの間に 油だろうがNGだろうが見境いなく食った たぶんみんなそうだろうけど そう考えるとなぁ…クロンは発症してたわけだし…
ふーむ。 おれはどっちかと言えば、食べない生活を送るようになって からの方が悪くなるスピードが速くなった。 そりゃ、絶食すればその場の痛みは治まるけど。 狭窄になるスピードは食べないというか食事制限をしだした 方が早かった。 ま、腸を使わないという生活をすると悪いこともあるというのは わかるけどね。 難しいですな・・・
>>825 クロンはそういう病気だ
こう書くと、なんだじゃぁ食べてた方がいいだろって言う人がでてくるけど
あくまで個人差だからな。。。確かに普通に食事してて長年持ってる人もいるし
ただし食事内容は分からないけど、もしかしたらその人の普通は和食中心で
禁忌食を意識せず避けてるのかもしれないから
でも、だいたい10年とかの間に悪く成ったと言う事が聞く事が多い
それにまだ大して日本では認められてから日数経ってないから
実際治まるまでそのままかどうか分からないしね。。。
俺もほぼ絶食でずっと来てるけど、体調は悪化の一途だよ
普通に生活するのも辛いくらいで。ストレスに弱いと影響は大みたい。
>>824 マグラックス。次の外来で聞いてみるわサンクス
俺の場合、下痢したのは初エレンの時くらいですな。
とりあえずあの痛みだけは嫌だから絶食する
マグラックスか酸化マグネシウム(通称カマグ)だね。 効きすぎて下痢便になる時もあるけどね。
>>823 今のところ、発病と同時に手術して、退院してからは入院はしてません。CRPは0.1以下に保ててます。というか、発病してまだそんなに経ってないので何とも言えません…
東京転勤決定 1年間位同じ病院で様子みようっかなぁ 新幹線で2h30mの距離だからさ
>>832 これからやな、僕も最初は楽勝じゃんって思ってたけど、
エレンタールのおかげか下痢か軟便しかでなくなって、
大腸がポリープだらけになって細くなって、
痔ろうになって・・・・
無理をしたせいもあるんだけど、
悪くなると直らない症状が多くて、
それが積み重なったり相互に作用したりして悪くなってくるのな。
漏れはクロン患者だけど 今、潰瘍性大腸炎のスレ見てたら釣りや荒しや、いつものアゲ厨さんが ほとんどいないね。昔のクロンスレみたいだわな。 でも漏れはこの今のクロンスレの雰囲気の方が好きだな。 マジレスばかりだと息がつまるな。
大腸ほぼ全摘後は、もともとほとんど大腸型だったから 痛みなんかの症状は皆無なんだが、加減がわからなくて困る。 今までだと、痛みとか下痢とかでだいたいわかったんだけど、 小腸ストマだから普段から下痢で、たまに泥状になるだけだからね。 やばいものを食ったりは全然してないんだけど、後がないだけに えらく不安に駆られる。疲れるなぁ。 なんだろう、ここ一週間くらい、痰ばかりよく出る・・・。 変な病気になるなよー。これ以上世話みきれんぞ、この体orz
837 :
sage :2006/06/03(土) 23:25:45 ID:3iSduTBK
そうですね
夜中に腹痛。嫌な予感でトイレに行ったら血便出た… 自分に非があるとはいえ、シカトされるのはつらいや… 緊急の腸閉塞で連絡取れなくて約束を反古にしてしまったからなんですが どうしてこうストレスに弱いのかな。
>>835 パート1から居るけど・・・。最初からこんなぐだぐだだったぞ。
へんなコテとかは消えたけどwクローン19だとかww
あいつら名無しになって彼氏がとか彼女がとか
やってるんだと妄想してるがなwおれは。
鼻注始めて約5年。 管がのどに毎日当たっていたからかな。 昨日からのどが痛い。 デキモノが出来て腫れてる感じだ。 いつも行ってる大腸肛門科じゃなくて、内科かな。 なんか胸のあたりまで痛みが広がってる気がするんだけど。
なんか最近独り言が多いねww
所詮便所のラクガキだからw クローンの人は溜め込む性格の人多いから ここで吐き出してガス抜きしてるのかもな レスが無くてさらに鬱になるヤシとかいそうだw
症状だけ書かれてもレスしようがないよ。質問や意見問うなら書きやすいけど。
まだクロン疑いで検査中なんだが… 人に「珍しい病気だから、大学病院に連れて行かれて研究材料にされちゃうね」と言われた。 本当かなぁ。研究材料にされた人いますか? こんなこと言われるだけで欝なんだが。
そんなに珍しい病気じゃないよ。大学病院に行けばありふれた病気。 二万人以上いる病気なんだから。 実験材料にされることはない。 でも、大学病院は教育機関でもあるんだから、学生さんの話し相手になってくれとか ちょっと学生さんに悪いところを見せてくれとか言われることがあるよ。 でも、そんなの当たり前でしょ?大学病院なんだから。 そういうのがイヤなら、普通の総合病院にいった方がいい。
あ、でも、大体大きな病院、大学病院でも、大御所の先生はそんなに みて貰うことはなく、20代の医者になり立ての若者が、入院主治医とか言って つくことが多いから。 で、たまーにしか大御所先生は来ない。 おれがかかってる病院は、若い先生と大御所先生とれんらくを 取り合ってみてるという感じだね。
>>844 特定疾患の制度自体が研究材料としての対象なわけだが
大学病院は基本的に患者全員が研究・実験材料
ま、言葉は悪いけど、大学病院の場合は新人医師の練習の場を兼ねてるわけだから
患者側もそれを分かって行ってる。と言うのが前提なんだよ
実際分かってない人もいるけどw
それに実験材料といっても、検査なんかの経過観察などが主だし
新薬にしても、基本的には検査を踏んできてる
確かに疑わしい事は多々あるけどね。それはもう自分で判断するしかない。
病は気からと言いますが、ため込みやすい性格は確かに腸にきますから。 クロンに限らず腸が弱い人はそんな性格ですよ。 まわりに嫌な人間の中で、本当に馬鹿でずうずうしくて、卑怯者な奴がいますが、あんな人間でも生き抜いていけるわけだ。 それを見たら、そこまで悪人にならんでももう少し我儘に生きてもバチ当たらないだろう… だからため込まず、いい人にならず、言いたいことは言って、ときには甘えても。 病気が悪化したら人の良さよりも迷惑かけるとしたら、人なんか良くしないで緩間期を長くしたほうがまわりに親切だもの。
849 :
病弱名無しさん :2006/06/04(日) 14:24:20 ID:Rc2hoy8S
ところでレミケードの現状はどうなんでしょう?? また新たな新薬の開発状況は??
4月、5月には大学病院に入院したくないよね。 新人の看護婦や研修医に、採血とか点滴やられて 何度も失敗されて最終的には上の人にやってもらう。
とうとうネズミさんもお役ご免か・・・ 日本だと、後3年ってところかな?
今日、スーパーでリケンのノンオイルマヨネーズ買ってきた。 300円。 サラダ作ろう。
854 :
sage :2006/06/04(日) 21:00:15 ID:GzY5i7dQ
病歴7年だけど、知識は全然なしw 食事とか制限されてるけど、脂質とか意識せずに食べてる。 度が過ぎてくるとイレウスなどで入院。 って感じです。 就業で、かなり悩んでるんですけど、皆さんはどうされてます?やっぱりフリーター?
20代前半ならフリーターと言う人も多いでしょうけど、 もういい歳したひとはそれなりに定職ついてる人がおおいですよ。 と病歴23年のおれが同病者を観てみたところ。 でも、学校卒業してすぐ就職という形をとらなかった人は そのままずるずる無職・フリーターで30代というひともいるから 就職は早めに決めた方がいいよ。 履歴書の職歴の空白をだんだん長くするようなことになるから。 そうなると健康な人でも難しいでしょ。 調子が落ちついてから就職とか言い出す人はまずい方にいくような気が・・・
俺は22だが働いてないな。 大学中退が痛いわ。
なんで中退したの・・・・ 病院から学校行かなかったの?って病気が原因で?
入退院繰り返してたからね。 2年しか休学できなかったし。
859 :
病弱名無しさん :2006/06/04(日) 21:59:13 ID:6LqbSdhh
診察料ぐらいは自分で稼ぐ。これ社会人の常識。
おれは病院から大学行ったなぁ。 二部大学だったから(地元で有名なバカ大学ですが・・・・)なんか 恥ずかしかったけどな。授業終わって病院帰るともう消灯時間なんだよなぁ。 大学行ってる時の入院期間合計したら8ヶ月ぐらい入院したことになる。 ま、そんな大学ですから、その学校行ったからって就職には全然戦力には なりませんでしたが・・・。
862 :
病弱名無しさん :2006/06/04(日) 23:51:30 ID:Kzu2mfSs
相変わらず誰にもかまってもらえない悲惨なキチガイAA厨があとに引き下がれなくなって発狂しまくりw
863 :
病弱名無しさん :2006/06/05(月) 01:48:42 ID:GxuZae4S
先日腹痛でカメラやり回腸?に潰瘍があり水膨れ?(肉芽腫で凸凹状態)組織とる時水膨れがブチブチ取れて見てて気持ち悪かった。 医師にクローンの疑いと言われた。可能性は高いか?
>>863 さげてくれ、どうでなくても粘着あらしがいるんだから
粘着荒らしが居ついてるんなら、sageてもageても同じだろ。 それよりおおらかな気持ちとスルーを覚えたらどうですか? sageasageうるさいと荒れるのは他のスレでもそうですよ ほんまに、いいかげん学習したらどうなのさ。
>>863 ただ事じゃないのは確かだ。
可能性も高いんじゃないかな。
病気になってもあんまり悩むなよ。
ばれたくないなら、意外と周囲にばれないし、健康な人を装う事はできる。
高校生だと、さすがに厳しいが。
俺は高校の頃に発病して2ヶ月入院したけど、周囲には胃潰瘍って言ってたらばれなかった。
医者に初めてレミケード使うかもしれんって言われたんだけどレミケードって副作用とか強いの?
870 :
病弱名無しさん :2006/06/05(月) 11:38:45 ID:e1HlzpTL
>>850 これってレミケードと同種の薬を月一で筋肉注射で打つって事だよね。
レミケードがダメな人はダメっぽいな。
>>870 ネズミ抗体と無関係になるので、そうとも言い切れない。
>>869 人それぞれ。俺には何の副作用もなく、効果も一週間できれたorz
副作用は、ネズミ要素に対してのものと、免疫を潰してる事によるものの二つ。
前者は個人差ありまくりだし、後者は結核とかいろいろ危険もある。マスクくらいは常備しようね。
ま、早期発見すればそうそう危ないことにはならないから、気にしすぎないように。
ストマしてる人に質問です。 術後10日程なんだけどストマのあたりの 違和感と痛みが取れません。 抜糸も済んでます。 ストマまわりが血がにじんだり じんじんちくちく痛い。 これだんだんなくなるのかな…。 様子見ばかりで このまま退院させられそうで不安。 …最後のあたりはチラ裏になってしまった。 ごめんなさい。
874 :
873 :2006/06/05(月) 14:34:25 ID:mEFcJX42
何聞きたいのかわからん文章だ…orz そんな人いるかなってのと どうゆう対処してるのかなって。 我慢するしかないのかなと思って 書き込みました。
>>873 漏れストマーにして7年経つけど、最初の1年はいろいろあると思うよ。
でもそのうち慣れてなんともなくなるよ。
手術後は漏れも血が出たり、痛痒かったりいろいろあったよ。
退院する頃には治まっているよ。
>>873 まだストマになって3〜4週間だけど、たま〜に少し痛かったり、
痒かったりはするね。
粘着板の穴の大きさが少し小さかったら、より頻繁に痛みを
感じたような気がするよ。
あとはまぁ、パウダーとかペーストとかを使ってみることを
おすすめします。剥がすときはちゃんと専用のリムーバーを
使ってね。お肌は大事に。肌荒れ・潰瘍にストマなんて
目も当てられないから。
>>875 877さん
丁寧な回答ありがとうございます!
術後すぐだし 未知の世界なんで
いちいち不安になっちゃって…。
先生とか看護師さんには「大丈夫!」と言われますが
痛いのは痛いんですよねぇ。
慣れるまで いろいろあると思いますが
ぼちぼちいきたいと思います。
肌が弱いので ちゃんとケアしていきます。
本当にありがとうございました。
小腸にとても細い部分があるのですが、レミケードは打ってもらえないのでしょうか?
打ってもらえないことはないが、狭窄そのものは改善しないよ。 炎症があるなら、その炎症には効果あるかもしれんけどね。
>>881 さん
新薬に興味があったもので…
ありがとうございます。
>>880 てか、狭窄あるならレミケは打てない。レミケは修復能力がすごいから、狭窄持ちの人に打つと、くっついて腸閉塞をおこしかねないから。レミケをあてにしてNG食べちゃダメだよ。
おれも今まで治療ってIVHで絶食と手術しかしたこと無いから レミケートうってくれーといってみたけど、狭窄があるからダメと言われた。 おれは狭窄だけしかないから、クスリすら飲んでない。
885 :
病弱名無しさん :2006/06/05(月) 23:53:59 ID:LLHVWW28
dat落ち回避age
886 :
病弱名無しさん :2006/06/06(火) 04:02:38 ID:ys+ACT08
僕は東海地方に住むクローン病患者。 特別、症状は出てないけど、今後が不安。 医者は潰瘍性大腸炎の疑いもあると言うし、どっちか判断しかねる と。 セカンドオピニオンしたいけど、どっか東海地方で良い病院、又は良い先生 を知ってる人、紹介してください
887 :
病弱名無しさん :2006/06/06(火) 11:31:45 ID:ys+ACT08
886の者ですが、今は毎日 エレンタール1袋と、ペンタサ9錠、 ガスコン3錠、ビオフェルミン等を飲んでます
エレンタール1pって意味あるのかな・・・。 それだと、三食ちゃんととらないとキツいでしょ?
889 :
病弱名無しさん :2006/06/06(火) 11:56:00 ID:HHmfUJ+x
食事をきちんと食べてないうえでの1Pはまぁ有効じゃね?
886 他にもいい病院あるかもしれんけど東海地方なら愛知にある家田病院がおすすめだよ。クローン病の患者200人くらいこの病院でみてもらってるらしいし先生もいい先生だよ。県外から毎週通院してる人もたくさんいるしね。
1pとかだと意味無いような気がするけど。 なんか微量成分が取れるのかな?
潰瘍性大腸炎の疑いの方が強いからではないかい? 奴らエレンタール飲まんだろ?
いくらなんでも三食とるうえでのエレン一袋だろ 一袋/一日だと餓死だろ
894 :
病弱名無しさん :2006/06/06(火) 13:01:27 ID:Gr+hFMPS
レミケード と 新規クローン病治療薬「Cimzia」の販売承認を申請 は 開発の際レミケードは効果が良く早期に認定されたが、「cimzia」のほうは レミケに較べ効果が薄かったので承認に時間がかかってるって主治医が言ってました。 レミケを打つ場合、きちんと周期を決めて打つか免疫抑制剤を併用しないと次回から 抗体ができてなかなか効果がでにくくなるとも言ってました。 いずれにしろ保健や税金の問題がなければレミケが治療の中心になって初期からレミケに移行 していくらしい。 しかし新しい薬はいつになるのだろうかね? レミケとはそんなに大きな違いはないらしいけどね。
895 :
病弱名無しさん :2006/06/06(火) 13:09:24 ID:ys+ACT08
886の者です 今の先生からは、食事は脂もの以外なら特に気にしなくて良いとは言われました。 (食物繊維は個人的に採らないよう気をつけてますが) 僕は今の病院に転院する前の病院でエレンタールを飲むようにと言われたけど、 知識も無く、得体のしれない物だったので飲まずに放置してました。 今の病院に転院した際に、先生はエレンタールの事は何も言わなかったけど、 賞味期限が切れそうだったので僕の方からエレンタール 飲んだ方が良いんですか?と訊いたら 先生がアミノ酸が採れるからということで 飲むことになりました。 1パックでは意味無いのでしょか? ちなみに今の先生以外にも5人ぐらいに診てもらいましたが、 3人がクローン、2人が潰瘍性だと言われましたが、 5人とも、正直 判断しかねるとのことでした。 そんなに2つの病気は似てるんでしょうか?
ま、エレンタールをとって食事を控えるという形をとる人が多いからね。 また、初期だったり、狭窄がなかったりするとそんなに栄養剤とらない ひともいるからね。 君はいい人だ。クスリなんてすてる人が多い中。勿体ない精神があるね。
小腸の検査が必要なら小腸内視鏡のある大学病院(名大)とか。 小腸の病変は初期段階では造影剤でのレントゲン撮影では 難しいので。小腸に潰瘍あればクローンかな。 ベーチェット病の可能性もあるが。 大腸クローンなら大腸内視鏡は大抵の病院にあるので鑑別つくと思うが。 悪くならないうちに自ら積極的に行動しなくてはならない場合もあるよ。
898 :
病弱名無しさん :2006/06/06(火) 13:58:46 ID:ys+ACT08
886の者です。 私は名大のクローン専門医に診察してもらっていたのですが、 先生の対応に、物凄く不満が募っていて、この医師に自分の体を任せられない と思っていた矢先、その医師が名大を去って患者を診察しない場所に行く というので、ある意味 願ったり叶ったりでした。 今の病院では大腸、胃は検査して、クローン病なのかな〜と医師が首をかしげ ます。あとは小腸の検査を残すのみですが、名大で1年半前に検査した際には、 問題なしとは言われました。 ただ、きれ痔が治りません。医師に処方してもらった薬を塗っているんですが、 3ヶ月経っても、鮮血が・・・ 変な意味に取られると困りますが、私の体は中途半端というか・・・ 病名もハッキリしないのでは、気持ちにも しこりが残りますし。 悩めます
899 :
897 :2006/06/06(火) 14:21:37 ID:SnygyDJH
僕は小腸クロンだが、造影剤でのレントゲン撮影では当時分からなかった。 いわゆる小腸2重造影をしました。その後腹痛が激しくなり開腹手術で縦走潰瘍多数 発見され診断されました。病名がはっきりしないときちんとした治療ができないからね。
900 :
病弱名無しさん :2006/06/06(火) 14:38:13 ID:HHmfUJ+x
>>895 3食食ってる上での1pなら意味無いよ。薬ではないからね。
普通の人の半分も食べられない人の1pは栄養補充の意味で意味がある。
>>886 正直、医者でも判断しかねる
潰瘍性大腸炎と大腸型クローンの一番の違いは潰瘍の深さ
潰瘍性大腸炎は深くても粘膜まで
クロンだと最悪穴が開きます
つまり、ある程度ひどくならないと判断できないということ
そんなんで悩んでもしゃーないから、好きな方の病名選んだらエエがな
寛解維持で注意することは同じなんだし、再発しなけりゃそれで解決
まぁ潰瘍性大腸炎の重症例だと、教科書的な「粘膜層まで」という 定義なんか通用しないんだけどね。うちの主治医、笑ってたよw 一応クローン病と潰瘍性大腸炎じゃ、特徴となる所見が違うんだけど、 初期での判別は難しいだろうね。 逆にいえばそれだけ軽症で済んでるんだから、自重を続けて、 どっちの病気でも大丈夫なようにもっていこう。 あと、脂質、繊維も危ないけど、繊維より刺激物の方がやばいと 思うな。繊維はしっかり噛めば良いと思うけど、刺激物は噛んでも 変わらないし。脂質は問答無用でダウトね。 がんばれー。
外国では混合型も増えつつあるそうだな>クローン病と潰瘍性大腸炎
それって、 ・クローン病 ・潰瘍性大腸炎→大腸全摘&小腸ストマ→回腸嚢炎 じゃない話なの?
両方の所見が表れるタイプだよ。どちらとも鑑別しがたいらしい。 だから両者を鑑別するのは止めようと言っている研究者もいるとか。
907 :
病弱名無しさん :2006/06/06(火) 18:37:23 ID:7klKg+b3
908 :
病弱名無しさん :2006/06/06(火) 19:06:45 ID:oG3DnqR3
明日大腸内視鏡検査です。 明朝は恐怖のムーベン2リットル! ちょっと皆さんにお聞きしたいんですが、ムーベンはスポーツドリンクで溶かしてはいけないとありますが、実際に効き目が薄いとかあるのでしょうか? 味がまずくて、普通に水で溶かしたものは飲めないんです…。
ああ…太りてぇ…
>>907 早過ぎだろ。
自分でテンプレに950の人が立てろとか書いてるくせにw
>>908 ムーベンってはじめてきくね。
これまで20回以上大腸内視鏡検査受けたけど
ニフレックかマグコロールばかりだな。
もう慣れたけどね。
俺が受けた病院だと大腸内視鏡検査で飲むのはマグコロール しかも、2リットルなんて飲まないよ?? 500mlくらいかな あとは、グリコ製の大腸食をたべるだけだったよ
入院中でIVH絶食してたら、下剤かけないよ。手術の時も下剤かけなかった。 在宅IVHしてる時も、前の日にエレンタールを2pぐらいを一気がぶ飲みして わざと、シャーの下痢にさせてるだけだ。それで問題ないし。 で、病院変わったら、やり方も変わるわけで、 あの2リットルの下剤気持ちわり・・・・。 また、もとの病院に戻ったけど。
>>910 また荒らしがくるからだろ
次からはそれで立てればいいんだし
>>908 >>911 >>912 飲に辛い人はストロー持っていくといいよ
ストローで飲むと、まだましだし、量も飲めたりする
ニフレックまだあるんだなぁ、あれ気をつけないと狭窄あるとやばいけど
昔はあれしかなかったんだけど
>>886 藤田保健衛生大学病院、
現在は学長の中野浩先生がクローンとかに力入れてる。
社会保険中央病院つながりで四日市社会保険病院
IBDセンターと看板掲げてるし、大腸などの手術では有名
あたりが無難かと思われ。
>>909 寝る前に毎日エレンがぶ飲み、エネルギー損失しないために、すみやかに寝る
味つけエレンは虫歯に注意。
それかエレン夜間鼻注が確実に太るんじゃない
そういう俺もガリだ・・・
>>916 僕は夜間鼻注も下痢になってだめぽ。
痔ろうでシートンしたから、
下痢したくないし、便の回数減らしたいからエレンタール減らしてたら
またたくま51kgから48kgに落ちたお、
10kg楽勝で落とせる自身がついた。
>>917 43kgの俺からすると、おまいなんかデブだーーーーー・・・・・・orz
おれもうIVHが入れられなくなって、仕方なく、鼻注してるんだけど 結構いけるね。。。コレ。飲む時は滅茶苦茶下痢で、やせまくったけど 鼻注でやると結構身になってきてるというか今のところまだ現状維持だけど。 しかし、IVH入れられないとは。それで、べつにどうと言うことはないとの 事だけど、もし心臓が悪くなった時、カテーテルが入れられないから 面倒なことになるカモよとのこと。 どうしても、IVHを入れなくてはいけなくなったら足の付け根というか ソケイ部から入れるとのこと。私生活に支障を来すから医者もいれたくない とのことで、 在宅IVH歴は12年で終わりました・・・。病院でもIVH入れられないから 腕からの点滴が痛い。 鼻注が結構いけるなら、在宅IVHする前に鼻注を進めろよな・・・
920 :
病弱名無しさん :2006/06/07(水) 05:45:33 ID:FyfCJZoF
大腸に狭窄。 爪は割れかけ。 手術しかないかな・・ いやだよいやだよいやだよ・・・
俺も今入院してる。
で、今日は大腸の検査。狭窄が酷くて内視鏡が通らないから造影剤流して
レントゲンを撮るらしい。
その結果によっては大腸切るそうだ。orz
でも、今のまま苦しみ続けるよりは思い切って手術したほうがいいのかなぁ
とも思えてきた。
>>908 この病院は検査前日にマグコロール、当日の午前中に2リットルの下剤
飲まされたよ。今はIVHしてるから下剤は何も飲んでないけど。
>>918 体重30Kg まで落ちてる俺から見たらみんなデブだーorz
狭窄の切除は、腸同士の接合がうまくいきさえすれば、 QOLはかなり向上するよ。ほとんど運次第なのが辛いけど。 ・・・おれはダメで入院中に破綻・腹膜炎→一時的にストマですが。 まぁ入院中だったのでまだマシだったけど。 退院後も破綻・腹膜炎だけは気を付けようね。
おれの狭窄の切除だけの手術で、腸のひっつきも良く、 癒着も無しで、腹膜炎なんてなったこと無く、 術後一週間で退院という、同病人のだれからも同情されない 術後の良さなんだけど 一年ぐらいで、もとの手術前と同じ狭窄状態になっちゃうんだよなぁ・・・。 なんで、そんなに強い狭窄なんだ。 で、もう腸がないと言うことで拡張術をして貰える病院にいってみたけど 狭窄が強くて難しいと言われた・・・・IVHも出来ないし・・。ほんともう。
昨日のガイヤの夜明けでもやっていたけど、各病気になりやすい遺伝子があるみたいだから。 遺伝子研究がもっともっと進めば、クローンの原因がわかり、治る病気になるんだろうな〜 あと何年かな?
たぶん僕達が生きてる間は無理じゃね?
12年ブランクがある俺が正社員になれそうな雰囲気だ。 うれしいの半分、不安半分だな。なんたって悪名高いIT業界だし。 今は景気が上向いてるから、就職にはチャンスかも。
料理本でさあ 粥、ごはん、うどん、ひや麦、もちが穀類で同じランクになってるんだけど 強いて安全な順番つけるならどうなる? 個人差が大きいんだろうけど 調理方法の問題もあるけどその次くらいにパスタ、ビーフンとかが来るのかな
>>926 頑張ってください。
普通二桁年のブランクがあると、もう就職しようとか
思わない人というか、もう無理だ・・・と諦める人が
おおいなか、あなたはエライ。
929 :
CD勤労者 :2006/06/07(水) 13:47:39 ID:esoctkJO
>>926 景気上向きだって?勘違いしちゃいけない。
村上や堀江と同様人種が不正に株価を操作してるだけで、
中小企業の実情は何ら変わってない。
そんな中で難病患者が生き抜くには
生半可な気持ちで仕事してたら絶対に勤まらないよ。
いつまでも病気を理由に引きこもってたら、
そのうち医療行為すら受けられなくなるぞ。
金の無い奴に生きる資格を与えなくするのが
小泉改革の基本方針だからな。
930 :
病弱名無しさん :2006/06/07(水) 13:50:36 ID:Drx/ziLA
どうも、高卒の人は話をはしょってする傾向がありますね。 理屈を話して、「こういう理屈があるでしょ、だからこうなんですよ」と言わずに 話が飛ぶことが多い。もしくは、「わかってんだろ?」って感じに強引に結論を持っていく。 高卒がとは言うつもりはまったく無いけど、 そう言う奴はこれは説明するボキャブラリーが乏しいのと、 物事を理論づけて体系づけて話せないからだ。 ヤクルトの古田選手なんて実に理路整然と話すだろ? 知的な奴はある程度、言葉を組み立ててわかりやすく話せるんだよ。
歯医者なんかにいったときだけど、既往症にクローンとか書いてるわけ だけど、最近は歯科ドクターにも「学校時代の友人にいましたよー」とか 結構認識度合いが進んできております。
おれがすんでいるトコは地方上級の公務員の倍率が10倍以下去年より下がってるな。 民間が求人増やしたからだって。 歯医者とかだと書かないなぁ。既往症とか。
933 :
病弱名無しさん :2006/06/07(水) 14:50:19 ID:dLgt7c+N
>>930 言うつもりが無いなら言うな。
話が破綻してるぞ。
934 :
病弱名無しさん :2006/06/07(水) 17:05:02 ID:6F8s8bHn
橋本元総理ってUCじゃなかったの? 腸管虚血だって。
936 :
病弱名無しさん :2006/06/07(水) 20:55:09 ID:knsVuogn
安倍官房長官UC説 週刊ポスト
安倍官房長官以外に有名人でUCやCDの人って誰がいるの?
橋龍は大腸ほぼ全滴で小腸も切除して人工肛門になったんだな
アナスタシア アイゼンハワー カッシー
>>926 派遣崩れの訳の判らん会社が多いから気をつけるべし、
2chの派遣スレとか見ると良いかと思う。
941 :
病弱名無しさん :2006/06/07(水) 23:38:56 ID:bVLPhjOH
アドバイスwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
派遣会社に騙されて就活失敗しました人が来ましたよー、っと、、、クロンでも雇ってくれると思ったら・・・orz
就職してぇ…
就職も自分に合ったとこ選ばんと長続きしないからなあ。 俺の知り合いが、気合い充分で就職したんだが、 ちょっと前にびっくりするぐらいすぐに辞めちまった。 そうなるろ次の就職が難しいだろうから俺はじっくり見極めるためにも もうしばらくはフリーターでいくよ。
>>929 ニートだからと言って嫉妬はいかんよ、嫉妬は。
堀江や村上の不正なんてのは小さい小さい。
相場をやると分かるよ。
なんだかんだ理由つけてじっくり見極めてたらニートになっちまったよorz
お腹を押さなくても痛い…どういう状態なのでしょうか?
損傷部位に刺激が加わってる(狭窄や閉塞に糞便が突入中や、蠕動運動) 炎症そのもの 腸の蠕動運動の過度の亢進(陣痛と同じだね) などなど
ありがとうございます。 少し様子を見てみます。
>>946 それ、まずいパターンだよ。
もう、フリーター・ニーt−とかしちゃうとさぁ、新卒みたいにいい仕事って無いじゃん。
あっても、職歴を問われての転職しかないし。
ニートとかフリーターとかクローンでやっちゃうと楽なんだよなぁ。
普通は周りからガタガタ言われるんだけど、病気持ちと言うことで
周りから仕方ない、厳しく言われない。
そのままずるずるいかないようにしないとね。もう自分の体にあった仕事
がつけるのはそれなりの学歴があって新卒の人や、公務員をねらえるような頭が
ある人がいえることで、もうフリーターとかニートとかいってる時点に難しいような・・・・・
病気持ちと言うことでそういう仕事に就ける人すくないんじゃない?
力仕事、キツい仕事してる人の方がおおいよ。
>>952 私は30代の男のクロンで無職です。昨日、電気工事材料卸売会社の
面接試験に行ってきました。通勤が車で片道約1時間、40Km、
あり、いつも夜7時から8時に業務が終わり帰れるそうです。
家に帰るのが8時〜9時くらい。
エアコンのコンプレッサーを運んだりもする。
外回りでトイレの問題もあるし、務まるかどうか不安です。
病気のことは話しました。
3ヶ月くらいやってみて続けるかどうか考えようと思う。
この夏、乗り切れるかどうかだな。
952 みたいなレス書いてアレなんだけど、 m字のハゲにリアップ効かないのかよ!ネットで4ヶ月分13000円で買ったのに。 で、2ちゃんのハゲスレ読んでると、リバウンドとかがあって使い続けないで止めちゃうと 使う前以上に抜けるなんて・・・・知らなかったよ。 m字ハゲはどうしようもないなんて、知らなかった。てっぺんハゲはいろいろ手段が あるみたいだけど。 クローンよりハゲの方が辛いと思ってる甘ちゃんでした。見た目の問題の方が辛い。 クローンの方も障害者手帳1級もらっちゃう位なんだけどね。
腸がなくなるより毛がなくなるほうがってすげーな ちなみに俺はすでにどっちもない(´・ω・`)
ある程度体調が安定してると腸がなくて色々大変ではあるけど 見た目のコンプレックスの方が気になって仕方ないのかもしれないね 倦怠感や腹痛が常時あって辛いと そっちに気が回らないかも あくまで想像なんで実際どうか分からないけど
腸の方は慣れるじゃん。で、在宅IVHなんかしてると、する前より調子よくなって 入院もあんまりしなくなるし。 やっぱ、見た目の問題はね・・・。まだ色気がある年頃なので。 恋愛とか結婚とかね。おれはしたいから。
今度ハゲのことで皮膚科行って来るよ AGAって保険効かないけどまあしゃーないか その代わり4月からクローンの医療費が7000円くらい安くなったし
調べたけど、大体初診15000円、つきの薬代月35000円という感じでしたよ。 おれもそれ気になったんだけど、保険が効かないとしって諦めた。 ま、保険がつかえても困るんだけどね(手帳一級持ってるから 重度障害者医療証があるのでクローン以外でも負担は0なんだけど こんな事で使うのは気が引けるからね。保険がつかえるとなると)
960 :
病弱名無しさん :2006/06/08(木) 14:51:55 ID:PW+gO2sq
おまいら早く障害者採用行けよ、ぐだぐだいってねーで
はげはクローン病より不治の病っぽいですから(笑われるし) 辛いですな。 ま、すれ違いなので。お互い堪え忍びましょう。
この中でクロンでメンヘラーでニートでEDで癌持ちで 両親死に別れで中卒のヤシいますか?
>>963 >クロンでメンヘラーでニートでED
ここまでなら俺だ
965 :
病弱名無しさん :2006/06/08(木) 17:13:44 ID:ItxiasD9
明日クロンの疑いでカメラ入れてきます。サンケクリーンは2回目だ。入院しないで帰ってこれるかな?
しらんがな・・・w
迷わず入れろよ! 入れればわかるさ!
3食食事している人と絶食の人ってどれくらいの割合なのかな? 最近ようやくクロン料理にも慣れてきたから、 できればずっと食事でいきたいな
>>968 俺は晩飯少しだけ、調子悪いとその晩飯も抜く、
それでも辛くもなんともないぞ。
三食ちゃんと食ってる人の方が多いでしょうねぇ。 別になんでも食べてるというわけじゃなくて、お腹のことを 考えての食事でしょうけど。
俺は3食たべてるよ。 ただし、一般的にOKといわれてるものに限るけど。 もちろんエレンもきっちりとやってます。
三食きっちり採れるからって俺って軽症と思うべからず いずれ必ずクロンの逆襲がきますからね あーー怖いよ実に怖いと思いながら3食ってる。 ちなみに俺、過去に腹膜炎にやられた
悪くなる人いるけど、食事に気をつけて三食とってる人で うまくいってる人もいるよ。10年20年の病歴がある人でも。
食う気になれば3食食えるんだろうけど怖いから1〜2食にしてる エレンも必ず4パック飲まなくちゃならんし
975 :
病弱名無しさん :2006/06/09(金) 00:58:23 ID:o4eFDHPf
勉強してると、お腹が痛くなる。 どうしよ? 試験近いのに
いずれ手術しなければいけない状態になる覚悟はできてるんで 普通に3食食べてる でも流石に肉や油が沢山入ってるモノは怖くて食えない 無理して野菜炒め位 普段は米に魚、豆腐やうどんばっかりだな 最近CRPが上がり気味で狭窄、痔ろうも出来てる カウントダウンが始まったようだ
3勤交代してるクローンだが…最近食欲が無いんだ。いよいよ疲れが出てきたか。orz
とりあえず、人目に付かないところで「本気でラジオ体操」でもやってみよう。 多少の疲れくらいは気にならなくなるよ。・・・しばらくは。
ギネス級に緩解期が続いてる人って何年ぐらい続いてんの?
>>979 ウソみたいに症状でなくなる人もいるみたいだよ。
でも健康診断書に健康とは書いてくれない。俺も投薬なしで緩解してるんだけど。
>>960 障害者採用でも厳しそうだけどな。
手や足が悪いのでなく、内臓が悪いというのは悪化がありえると採用側は考えるだろう。
最初から手帳1級ならもう悪くならないかな 1級じゃ最初から雇ってくれないか
確かに内蔵が悪いと見た目が障害者よりも就職厳しいのは確かです。 でも仕事自体まじめな人が多いんじゃないかな?内蔵障害者って。 そう考えれば優秀な人材だと思うんだけどね。
いろいろとらえ方がありますね。 内臓障害は障害が固定してないので難しいという人もいるし、 足が悪いとか車椅子とかのように、会社内をバリアフリー化し無くていいから (お金がかからない)ので、内部障害の方がいいと会社もある。 まぁ、普通の試験と一緒で、手帳があれば即入社できると言うものじゃないからね。 今は東大とか、高学歴障害者がうようよいるから、むこうもそういう人をとりたいだろうしね。 どうせ入社させるなら。
>>983 1級でも悪くなります。
でも、何回も言われているように、在宅IVHしてる人が多いでしょうから、
普通のクローン患者より、入院しないとか、してもすぐ退院するひとが
おおいというのはありますね。
987 :
病弱名無しさん :2006/06/09(金) 17:37:51 ID:MgoQQu+q
965ですが無事に帰宅いたしました。 とりあえず異常がなくてよかったです。 肛門が非常に痛かったのでぢかもしれません。 くろーん病の方治療できるようになるまで頑張ってください。
>>987 新手の荒らしかな?あげてるし。非常に不細工臭いんだが。
989 :
病弱名無しさん :2006/06/09(金) 18:30:46 ID:RcXSPMbX
入院中だけど、脱け出して親子丼食べちゃった。今の所体に異常はないけど、月曜日の採血でCRPの値があがらないか不安。みなさんに聞きたいのですが、NG食品食べたらすぐCRPの値って上がりますか?
基本的に、まず上がるのが白血球で、それに続いてCRPがあがるそうだ。 タイムラグは1〜2日ってところかな。
991 :
病弱名無しさん :2006/06/09(金) 19:27:35 ID:jZQL0a8t
あげてるし。 あげてるし。 あげてるし。 あげてるし。 あげてるし。
994 :
病弱名無しさん :2006/06/09(金) 22:11:12 ID:XFrh3HZy
ひどく欝になるスレでつね。
埋め立て開始
う
め
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