多発性硬化症のひと集まれPART4

女性の場合、月経の高温期は症状が強くなる場合があるみたいですね。
先生に言われたのですが、確かに思い当たりました。
良い先生に出会えると、目からウロコ！がよくあります。

>>926
正社員とバイトだとかなり状況が違いますが、
いろいろ似てます・・・・・・
ほんと我慢って良くないですよね・・けれど、
どこまで我慢すべきなのかわからなくならないですか？

血液検査とかでストレス度が診断が下ればいいのに・・
ってそりゃムリか笑

おっ！ぼるもんだ

948さんがおっしゃってる様にMSに詳しい先生に
診て頂きたいのですが、ここに大阪の人はいらっしゃいますか?
大阪の方、宜しかったら何処にかかっていらっしゃるのか
教えて頂けませんか?疑いのまま５年が経過しましたので
しっかりと診断して頂ける病院＆先生を探しています。
宜しくお願い致します。

>>955
MSキャビンさんに相談してみてはいかがでしょう。
サイトのアドレスは、このスレの最初に書いてあります。
関西だったら、有名なのは宇多野だよね。京都だけど。

MSの尿が出にくいというのは、出たいのに出ないという事でしょうか？
そうではなく、トイレが遠い（1日2回〜3回）のは、違うのでしょうか？

宇多野ってどこにあるんですか？

ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/index.htm

レスありがとうげざいました。

９５６さんレス有難うございました。
参考にさせて頂きます。

>>957
ＭＳの排尿障害は、
「頻尿」や、急に行きたくなる「尿意切迫」や「残尿感」などなどが
あるそうです。
いずれも、膀胱の筋肉が収縮したり緩んだりして起こるらしいです。
私も、「頻尿」と「尿意切迫」で薬を処方されています。

筋肉が収縮しすぎると、トイレが遠いというのも、
症状としてあると思いますよ。
色んな薬があるし、膀胱炎や尿毒症になったら大変だから、
早めに主治医に相談してみては？？

>>932
亀レスすみません。
同じ症状がある方もいらっしゃるのですね。
別の掲示板も見てみたら、同じように、
毎回同じ場所が痛くなったりなんともなくなったりする人がいました。
たいしたことではないので（ただ痛いだけ）、
いつか調べればいいかなと先延ばしにしてましたが、
実はこれもやはりMSの症状の一つなんでしょうね。
注射の針先が残るなんて今時ないですよね…

>>962
レスありがとうございます。
内科で、膀胱や腎臓には異常がないと言われています。
あと、目玉がスムースに動きません。。
この程度で、多発性硬化症を疑って、神経内科に行ってもいいものでしょうか？
内科で、気のせい異常なしと言われ続けているもので、ちょっと心配です。

>>964


いった方がいいと思うけど。

↑同意です。

>>954
行った方がいいよ
俺なんかMSの疑いがあるまま
ずっと病因行ってMRIやってる

片目はもう見えないけど疑いのまま
治まってるのか悪くなってるのか

>>954じゃなく>>964だった

>>964です。
病院へ行ってみます。ありがとうございました。

MSの診断をされてから、腕や足などに違和感があると
再発？とか・・・　なんだかいつも気にしてる。
診断される前は、疲れたかな？とか　筋肉痛？とか
としか思わなかった痛みに　今は、すごく敏感に反応してしまって。。
こんな事もストレスになったりしそうですよね。
とにかく　ずっと付き合っていかなければならないので
何とか再発をしないように・・気にし過ぎない！
とは思いつつもドキドキの毎日です。　
みなさんは、日常の生活で、気をつけてる事は
ありますか？　

日頃注意していること。
体温が上がるとすぐ悪化しちゃうので、体温管理が大変…
もう疲れた…

夏が怖い。
ゆったり温泉に入りたい。
昔はサウナにも入ってたのに。今は低温サウナも入れない。
暖房でぬくぬくして、熱いお茶が飲みたい。ふつふつした鍋料理も食べたい。
冷たい飲み物飲みすぎたら、下痢しちゃうし…
汗かくほどに動き回りたい。でも動くと体温が上がっちゃう。

今って、気温を高くして血流を良くして汗かこうってのが流行りだよね。
体を温めた方が体に良いって。
その逆をいってる…

以前の普通の生活がどれ楽しいものだったのか、今更ながら思う。

実際、ストレスをためないように、とか、あまり意識しすぎると逆にそれがプレッシャーに
なってしまうこともあるし…。
私はとにかく、気持ちを明るく持つこと、落ち込むようなことがあっても、
ぱっと気持ちを切り替えること、それを心がけています。
細かい体調の変化や不調は、こだわりすぎるとキリがないので、日々の変化ではなく、もう少し
大きなスパンで捉えるようにしています。
とにかく、病気にとらわれたくない！

>>972
そうですね。前向きにならないとですね。
971でつい愚痴ってしまった…すみません。
体を熱くしない管理は大変だけど、
なんか最近、寒さに強い体になってきたかな？なんて思ってます。

多発硬化症の疑いでパルスしたんだけど結局違ったみたい。
だって・・・苦笑。

今まで傷病名が無く、これで少しは治療をして頂けるかもと思ったら、また振りだしに戻ってしまいました。泣

結局何かも分からないまま退院。神経内科の医師に匙を投げられて、途方に暮れております。
この、めまいと歩行障害と手足の違和感どうすればよいのか。
ドクターショッピングは、いけないのは分かってるけど､する価値はあるのかな。

MSでないのに愚痴ってすみませんでした。

>>971 >>972
ありがとうです！
そうですね。あまりこだわらず・・がいいのかもですね。
>>974
自分が納得するまで、いろんなドクターに診てもらうのもありだと
思いますよ！！

ショッピングっていうかMSに詳しい医者ネットで探して行ってみるのがいいんじゃないですかね
病気の身であちこち行くのも大変だし

976さんに同意。
専門医がいるところで診てもらった方が良いよ。

タバコ吸ってる人いる？
やめたらＭＳの症状が良くなったって人もいるかな？

疼痛や、ベタ炎症がきついから、
もうタバコやめようかな。

>>978さん
俺はヘビースモーカー。
やめたいが、やめられないかな。
やめてストレスの方が恐いなんて無理矢理な肯定論、勝手に作ったりして…。
やめてMSが良くなるんならやめれるかな…。

パルス入院中、喫煙室に歩く自分。主治医に見つかる。
で、主治医より。
「ストレスを溜められると困るので、絶対吸うなとは言わない。
でも、決して身体には良くない。
また、血行が悪くなるのだから、当然薬の効きが鈍くなる。
吸いすぎないよう、風邪をひかないようにね」

気をつけまーすヽ(´―｀)ノと答えて一服しに行きましたとさヽ(´―｀)ノ

タバコやめたよ。
自転車で山道走るのは楽になったけど、
MSの症状としては、あんまり変わらんわ。

今、禁煙２ヶ月目。
疲れ難くなり、持久力が増しました。
たまに禁断症状でますけど。

疲れにくくなるんだ？
それはかなり魅力的だな。いつもいきなりの疲労感で困ってるし。
俺もやめようかな…。。。あと酒についてどう思う？あんまりMSには関係ないかと思ってるのは俺だけかな？

点滴中、口の中が苦い。
終了してから２時間後、手足がだるくなり、その後ずげぇ〜痛くなるのは、何だろう。
それに目がさえてか寝られないし。
パルスすると毎回なんだが。

>>984
「点滴中の苦み」
ステロイドパルスに限らず、全ての点滴で感じることが出来ます。
抗生剤はもっと苦かったりします。

「手足のだるさ、痛み」
これはおいらは未経験だなぁ。

「目が冴えてしまう」
ステロイドパルスの副作用の一つ、微興奮のせいと思われます。
眠れないんだよねー。夜眠れないと暇で死にそうなので、
なるべく昼寝は我慢するくらいしかない…かも。

手足のだるさ、痛みは、看護師や主治医に相談してみ?
強い薬だから副作用が結構多い。副作用のせいとわかっているなら、
パルス終われば軽減するはずだしね。暇だろうけどがんば!ヽ(´ー`)ノ

>>983
お酒、歳のせいなのか？MSのせいなのか？　そんなに飲んでいないのに
次の日、二日酔いの様な・・頭が重い感じ。
飲んでいるときはいいのですが　後のことを考えると
この辺で止めとくか・・ってなります。

MSでないうちのママンも29歳から急に酔い方がひどくなったって言ってたからそれはたぶん歳のせい

そっか！

>>984
私もパルス中の苦味をずっと感じてたよー
看護師さんに言ったら「そうなんだー。初めて聞いた」って！
その後の手足の痛みはないけど、だるーい感じはあるね。

それから、夜眠れないのは定番ですね・・・
あまりに眠れない時は、主治医に言うと眠剤を出してくれますよ。

>>978
タバコは２年前に辞めました。

２０歳からヘビースモーカだったのですが、３３才でＭＳになる。
ＭＳになって１年間　憎悪　回復　を繰り返したのでタバコかも？と思い辞めました
タバコ辞めて　憎悪が分かるくらい減りましたよ。実際、他の辞めた方はどうなんでしょ。

>>990
ありがとう。
禁煙できる大きな理由になりそうだ！
やってみるよ！(^_^)/~
あと確か禁煙に関する事が保険適用になったよね？
禁煙チャレンジ〜♪

いろんな意見ありがとうです。
>>990
まじで！！　憎悪が分かるくらい減るものなんですかー
やめるとき、ストレスで再発とか憎悪とかなかったですか？

普通のMRIだと病巣はなかったけど、造影剤使ったMRIでは病巣が出てきた、
とかいうひといます？

私の場合、普通のＭＲＩでは、病巣に変化はなく、
症状が悪化したので、その２週間後に再検査。
その時には、ｲﾘｭｰｼﾞｮﾝとかいう撮り方で、凄く細かく写る撮り方をして、再燃部分が見つかりました。

造影剤を使ったわけではないのですが…。
普通の撮り方だと、写らなかった！と主治医がはっきり言ってました。
私の入院してる病院では、ＭＳ患者何人もいるけど、造影剤を入れての検査を受けたという話は、聞いた事ないのですが。
造影剤使うと、もっとはっきり写るのでしょうか？

私は造影剤使った時と使わなった時と病巣は同じでした。
でも主治医が言うには使った方がいいと言っていました。

次スレ
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1161433195/l50

痛みに対して、薬を処方されている人いませんか？
痛み止めじゃなくて、何か他の薬で。

997さん、何に対しての痛み止めですか？

>>998さん、ありがとうございます。
後頭部にズーンと重たい圧迫痛があり、クビは上下左右に動かすことも辛く、
クビを動かす時にはクビから背中にかけて激痛が走り、常に背中や肩も痛みがあります。
日によって、腕の方に向かって神経痛のような刺すような痛みを感じます。

1000いただきます

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