1 :
病弱名無しさん:
線維筋痛症(FMS)のスレッドです。
2 :
病弱名無しさん:2006/04/27(木) 00:22:14 ID:aN8YUuWw
Welcomeback!
3 :
病弱名無し三鳥:2006/04/27(木) 00:39:58 ID:/9YbcnkE
3取りー!!!
4 :
病弱名無しさん:2006/04/29(土) 05:40:23 ID:8oghF5KS
前スレは途中で落ちちゃったのかな?
5 :
病弱名無しさん:2006/04/29(土) 14:29:41 ID:e/nrRaQk
リウマチ疑いだ通院中。
ネットで検索してたらこの病名自分にぴったり・・・・
6 :
病弱名無しさん:2006/04/29(土) 17:33:45 ID:/1tUlu5B
厚労省がちょっと興味をもったようなので、
前スレが立った時より状況はずっとましになりつつある。
いや、だからと言って、痛みが取れるわけじゃないけど。
7 :
病弱名無しさん:2006/05/01(月) 00:03:05 ID:GLzrJDqA
8 :
病弱名無しさん:2006/05/01(月) 19:59:19 ID:fEh0yqRa
>>6 具体的に、厚生労働省はどのような動きを起こしているか知っていますか?
9 :
病弱名無しさん:2006/05/01(月) 21:13:58 ID:4U7yixfU
10 :
病弱名無しさん:2006/05/01(月) 21:30:07 ID:4U7yixfU
もうちょっと。
www.mhlw.go.jp/wp/kenkyu/gaiyo03/gaiyo/1b.html
#5です。
大した金額ではないですが、本腰はいるといいですね。
準備金程度ってところだから。
11 :
病弱名無しさん:2006/05/01(月) 22:39:56 ID:fEh0yqRa
>>9,10
サンクス!
本当に、国が動いているみたいですね。
12 :
病弱名無しさん:2006/05/02(火) 20:48:10 ID:2ON2J4ul
アタシもこれです。
仕事を今月から再開したものの痛みでツライ・・・。゚(゚´Д`゚)゚。
13 :
病弱名無しさん:2006/05/04(木) 00:45:47 ID:eNJAmkDM
最近、足に浮腫みが出てきました。
(これがまた、痛みの度合いを増す原因になりつつあります)
同様の症状をお持ちの方いらっしゃいますか?
リンパ系の問題なのか、筋力の問題なのか…
後者であれば無理をしてもできるだけ歩こうかと思うのですが。
前者ならさすってやるしかないですね。
経験のある方がいらっしゃれば、お話を伺いたいです。
14 :
病弱名無しさん:2006/05/09(火) 02:02:06 ID:jXdS7qsD
捕手
15 :
痛い痛い:2006/05/09(火) 22:43:02 ID:7C4s0cfF
この病気関節の痛みありますか?
16 :
病弱名無しさん:2006/05/09(火) 23:31:52 ID:w2DWNsq4
あるんじゃない?
まあ、わたしはリウマチもあるなんて言われてるから、どっちか分からないけど。
しばらく前に見たサイトでは普通のレントゲンやMRIでは分からない炎症のような関節の変化を
特殊なMRI(?)で捕らえたものを見たよ。
17 :
病弱名無しさん:2006/05/11(木) 01:19:20 ID:G+ZM6ASl
造影剤を使って?
それとも、それって、ガリウムシンチ?
関節に痛みは歩けど炎症がない、もしくは炎症反応値が出ないというのが
条件かと思ってた。でも、他の膠原病と一緒に出る可能性を考えると
そうとも限らないんだよね。
18 :
病弱名無しさん:2006/05/11(木) 08:11:41 ID:GDKdAbNl
私は、超ソフトな指圧をしてくれる先生のおかげで、痛みが軽減されてます。
でも、みなさんには簡単にお薦めは出来ないかも。だって、普通の指圧だと
グッと押されるから。私の先生はそっと触る感じだけですが、なぜか楽になる。
19 :
病弱名無しさん:2006/05/11(木) 20:12:00 ID:kYsJmv0R
疑いと言われたんだけど痛みを和らげる薬はあっても
治す薬は無いみたいだね
働かなきゃいけないのにこの痛みでは無理だよ・・
20 :
病弱名無しさん:2006/05/12(金) 19:49:37 ID:nd9mHZ2v
線維筋痛症に良いとされるものがでました。それが、ジュースなんです。
医者が、今データを撮っているのですが、驚いているとのことです。
興味のある方はお電話ください。といいたいところですが、ネットだと右も左も
いて怖いのでどのようにして連絡していいのかわかりません。
良い方法があればお知らせください。埼玉県モロ
21 :
病弱名無しさん:2006/05/12(金) 21:23:05 ID:VKOh76YR
痛みさえ取れればいいんだけどね・・・
22 :
病弱名無しさん:2006/05/12(金) 21:27:40 ID:Yi+M+U7p
ジュースなんて・・・。
そりゃナントカ宗教みたいなもんで、その程度で治るのなら・・・
なんか笑えるね。
23 :
病弱名無しさん:2006/05/12(金) 23:46:20 ID:WtrXaVMQ
20です。22さんそうですよね。しかし、聞いてみる価値は、あります。
宗教ではないです。どなたか勇気のある方、連絡を、取ってみませんか。
とても怪しくて申し訳ないです。慎重になってしまいます。
でも、とても伝えたいです。12週間試してみて変化が無い場合は、
全額お返しします。と、紙面にてうたっています。
福田 実さんの本をよんで、福田さんにも、メールしてみました。
でも、ネットでは、知り合えないですよね。連絡方法が、ない。
24 :
病弱名無しさん:2006/05/13(土) 11:23:59 ID:TwoyGa10
ジュースって市販に売ってるのならとりあえず試しに飲んでみたいが、
『○○の△△ジュース』と限定されたらやだなあ(´・ω・`)
25 :
病弱名無しさん:2006/05/13(土) 15:18:59 ID:ONRj9VPb
なにから作ったジュースよ?
こんなにいんちきくさいものによく興味もつね・・。
26 :
病弱名無しさん:2006/05/13(土) 20:28:28 ID:I7kB1Sam
20です。
知ることには、危険は、ありません。
うさんくさいと思うのもしかたありません。
でも、聴きたいと思う方がいらっしゃいましたら、
5月15日(月)9:30東武越生線の長瀬駅まできてみて下さい。
ビール瓶ほどのジュースを、スーパーバックに入れて立って待っています。
毒では、ありません。
27 :
病弱名無しさん:2006/05/13(土) 23:50:23 ID:ggnFbT20
ジュースと表示して良いのは“果汁100%”のものだけですがその辺りはクリアしているのでしょうか?
食品衛生法の問題もありますので製造者が判らないのも心配です。
何のジュースかぐらい明らかにしても困らないと思うのですが。
>12週間試してみて
クーリングオフの期限が過ぎてしまいませんか。
28 :
病弱名無しさん:2006/05/14(日) 00:16:24 ID:p+NK0O2b
>>26さんはあまりにもいいかげんで、
詐欺というか、これでは難病に不安な病人の弱みにつけこむ悪徳商法と思うのがふつう。
29 :
病弱名無しさん:2006/05/14(日) 11:47:10 ID:IsunYvQF
20です。
私は、一般人です。宗教は、入っていません。
皆さんが疑うのは、当然です。
ここにくる方は、きっと馬鹿と言われる方でしょう。
まず、私が、馬鹿です。
でも、馬鹿が良かったということもあります。
聞くだけなら、損は、ありません。クーリングオフは、よくわかりませんが、
紙面にて、「保証:健康メリットを感じられなかった場合は返金いたします!」
とかいてあります。私が、知ってまだ、1ヶ月です。
実は、夫が線維筋痛症らしく、このページを以前見つけました。
夫は、無農薬玄米を食すことでかなり、良くなり、時々激しい仕事の時に、痛む
程度で、普通は痛みが無くなりました。
ただ、こうゆうのもあると、知ってほしいだけです。
ネットは、犯罪も多く怖いため、ありのままかけません。
お許しください。お話がてら、気楽に来て頂ければ幸いです。
聞いた後の判断は、ご自由です。無理強いは、いたしません。
30 :
病弱名無しさん:2006/05/14(日) 13:11:57 ID:p+NK0O2b
玄米と「ジュース」ではずいぶん違うじゃないか。w
ほんとにあやしげな人だ。
31 :
病弱名無しさん:2006/05/14(日) 15:05:36 ID:Upu+PWGf
>>29 ここのところレスを拝見してとても興味を持ちました。
ただ埼玉は遠く体調も悪い為行けそうにもありません。
ジュースのことをもう少し詳しくここで教えて戴けないでしょうか?
>このページを以前見つけました
ネット上のことでしたらどこもフリーリンクになっているので
URLを教えていただけましたら自分で取り寄せようかと思います。
初めての全く知らない方に失礼かとは思いますが宜しくお願い致します。
32 :
病弱名無しさん:2006/05/14(日) 15:07:17 ID:d8Ze8yqF
玄米をジュースにしたものなのでは?(・∀・)ニヤニヤ
33 :
病弱名無しさん:2006/05/14(日) 16:41:47 ID:p+NK0O2b
あーあ、こうやって引っかかる人がいるんだね・・・。
話がどんどに変わっていくところがあぶないです。
34 :
病弱名無しさん:2006/05/14(日) 22:17:07 ID:w57aFC57
私もここ4ヶ月くらい、全身のあちこちの筋肉が痛いです。
ずっと我慢していたのですが、色々ネットで調べていたところ
3環系の抗うつ剤が痛み緩和に効くとの事でしたので、早速
心療内科に行って、処方してもらいました。
1週間くらい飲み始めたところで、びっくりする位痛みがひきました。
鎮痛剤(ロキソニン)は全く効かなかったので、驚きです。
全員の症状に当てはまる(痛みの由来の違い)かどうかは解りませんが
繊維性筋痛症に抗うつ剤が効くと言うのは、医師の論文にもある様です
ので、皆さんも試してみてはどうでしょうか。
35 :
病弱名無しさん:2006/05/15(月) 10:59:11 ID:2YKsmlsZ
20です。
只今、帰りました。
どなたにも、会えませんでした。
31さんありがとうございます。
連絡がとれれば、うれしく思います。
メールアドレス
[email protected] 捨て身でアドレス書きました。意地悪メールはしないで下さい。
多くの人の幸せを願っております。
36 :
31:2006/05/15(月) 16:23:02 ID:p1qZbM72
>>35 折角捨てアドを晒していただいたのですが知らない方へのメールは気後れいたします。
20さんが御覧になったURLとジュースと玄米食の詳細をここで教えてはいただけないでしょうか?
その方が沢山の方が知ることが出来ますし
「多くの人の幸せを願っております。」
というあなたの優しい気持ちが伝わると思います。
こちらでお返事申し上げております。
37 :
病弱名無しさん:2006/05/15(月) 17:23:48 ID:Nqb9Cg2i
玄米食もジュースのはなしも要らないです。
この方の話はくるくる変わるし、本気なら最初からもうすこし説得力ある説明があるべきです。
こんなことに乗せられるようでは、せっかく学会やお役所も関心を払っているというのに、
患者の知的水準の低さで笑いものになりそ。
38 :
病弱名無しさん:2006/05/15(月) 18:10:45 ID:2YKsmlsZ
20です。
玄米は、
自然食品店にて、無農薬玄米を買い、一晩水に浸した玄米を圧力鍋で30分位たき、
あとは、白米の変わりに食べてもらいました。
1ヶ月目で、痛みが和らぎ、3ヶ月目ほどで普段の痛みが無くなりました。
お騒がせして申し訳ありませんでした。
39 :
病弱名無しさん:2006/05/15(月) 19:09:32 ID:Nqb9Cg2i
玄米なんて健康食としてはもう随分昔からあげられれいるものだね。
なぜ、それが繊維筋痛症の痛みをとるのか、想像ついているのかしらん?
このスレはこの手の人の巣窟になりそな悪寒。
40 :
31:2006/05/15(月) 22:44:38 ID:p1qZbM72
>>38 20さんが御覧になったURLとジュースの詳細をお願いできないのでしょうか?
そうでないと
健康食品店→空き店舗移動型店舗
お話→セミナー
と解釈させていただくしかありません。
・
>>23で福田氏の名前を出したのも変です。
一方的に知っているだけで名前を出したの?
・
>>29で「私が、知ってまだ、1ヶ月です」
>>38で「3ヶ月目ほどで」
ジュースを知って1ヶ月で玄米食は3ヶ月前?
・医者が、今データを撮っているのですが
繊維筋痛症に関して医師が治験をしている様子はございませんし
ジュースで患者を試すのに患者が同意するとは思えません。
・良い方法があればお知らせください
貴方はヤフオクやってませんか?
>>ALL
生暖かく見守ってくださった皆様どうもありがとうございました。
41 :
病弱名無しさん:2006/05/15(月) 23:10:57 ID:3G4383iT
まさしく
健康食品店→空き店舗移動型店舗 →お話→セミナー
だろうな
それもいいんじゃないか
引っかかるヤツがアホなだけだからw
42 :
病弱名無しさん:2006/05/15(月) 23:25:20 ID:eK9Dt3V+
でもさ、このスレにいる人が引っ掛ると思うのもバカだな。
ここまで真剣に為らざるを得ない病気だって知らないんだろうな20は。
どうせならもっと引っ掛る奴の多そうな身長関係とか煩悩関係とかのスレに
いきゃあ良いのにさ。
因みにうちは4年も前から有機栽培玄米食、牛乳も野菜も有機だけど変化無し。
あ、一応大手のちゃんと固定店舗もあるとこの宅配だよ。
43 :
病弱名無しさん:2006/05/17(水) 02:49:10 ID:VoBFa42w
とりあえずあげぇ〜
誰かアナフラニール?について教えてください。
筋痛に効くらしいと効いたのですが…
44 :
病弱名無しさん:2006/05/17(水) 11:20:47 ID:g1QgyB08
筋痛症は自己免疫疾患。免疫の以上は腸内環境の悪化。
欧米の対処療法に頼っていては改善は期待できない。
東洋医学は例えば、ぎっくり腰をしてもプロの整体師は腰を一切触らない。
原因は体全体のバランスの悪化。首を触って腰を治す。これが医学・治療の本質。
筋痛症の改善の可能性があるのは腸内環境を整える「乳酸菌生成物質(エキス)」
免疫学の権威の著書等を参照されたし。
45 :
病弱名無しさん:2006/05/18(木) 09:24:35 ID:C/NdaZXy
自己免疫疾患と言い切るには、体内で炎症が起きない・・・とおもいます。
ステロイドが効くという話もありませんし。
でも、腸内環境を整えることはあらゆる意味でよい方向に行くと思うので
とりあえず、それは支持します。
ただ、自己免疫疾患であれば、免疫を強化すると悪化しますので、やっぱり
トータルのご意見には私は???です。
46 :
病弱名無しさん:2006/05/18(木) 17:05:19 ID:obq5Q95G
皆さん薬は何を飲まれてますか?
ちなみに私はランドセン0.5、トレドミン25です。
飲み始めたばかりで効果は良く分かりません
47 :
病弱名無しさん:2006/05/18(木) 22:43:06 ID:GvR0SOiw
アモキサン・ドグマチール・レキソタンです。
48 :
病弱名無しさん:2006/05/19(金) 04:24:58 ID:EI74KbDJ
>>45 免疫疾患が必ずしも炎症が起こるとは限らないですよな?痛みの原因は「どこ」からきてるんですか?
考えてみてください。これは体内からのなんらかのサイン。
自分の正常であるせき細胞がなんらかの疾患によって暴走しているのです。
免疫を強化することが免疫疾患を悪化させるなんてのは医学的にもナンセンスな理論です。
だいたい「強化」という言葉じたいあいまいです。
私がいいたいのは現在の人間にはなんらかの異常がおこっていること。
とくにアトピー・膠原病なんかは近年増加傾向にある難病奇病です。
身近な例では花粉症ですね。昔は全くありませんでした。
49 :
病弱名無しさん:2006/05/19(金) 19:45:52 ID:oRcYdmV8
>アモキサン・ドグマチール・レキソタンです。
効きますか?
50 :
ねこ:2006/05/19(金) 20:03:22 ID:uI1oEvDn
質問なんですが・・・
みなさん、専門医の診察を受けられてますか?
私は現在、線維筋痛症の疑いで内科にかかっていますが、
今の病院では確定診断は出来ないそうです。
とりあえずは痛み止めを貰ってます(ロキソニン・テルネリン等)。
あまり効きませんが・・・
専門医にかかるとなると非常に遠距離の県外へ行かなければならず
どうしようかと迷っています。
やっぱりきちんと確定診断して貰った方がいいですか?
みなさんの意見をお願いします・・・
51 :
病弱名無しさん:2006/05/19(金) 22:46:33 ID:3MQ6Wts1
理解のある先生を探せば、確定診断なしでもそれなりに対処してもらうことも
できると思います。ないかの先生にお願いして、一度リウマチ膠原病系の
先生のご意見をうかがいに言ってみては?
または、県外の先生に確定診断をしていただいて、その後の治療についての
アドバイスをいただいて今の先生と相談していくのも一つだと思います。
ロキソニンは効きませんよね。痛みで体が凝ったときにはそれなりに効くけど
原因の部分の痛みには聞いてくれません。
多くの方が少量の坑鬱剤、ノイロトロピン、坑不安薬、それと不眠を解消する
ための薬で小康状態に持って行っていると思います。
今の先生以外にもご意見を伺ってみる価値はあると思いますよ。
52 :
ねこ:2006/05/20(土) 10:08:44 ID:6Xwgq2rD
>>51さん
レスありがとうございます。
やっぱり抗鬱剤が効くんですね。
まだ飲んではいないので一度相談してみようと思います。
>>51さんのご意見を聞いて決心しました。
県外の先生に一度診てもらおうと思います。
それで今の先生とも相談しつつ治療していきたいです。
痛みで何も出来ず、落ち込んでましたが
前向きに頑張ろうと思います。
ありがとうございました!
53 :
病弱名無しさん:2006/05/20(土) 23:34:52 ID:KeGI20Ac
対処療法の恐ろしい面は薬の依存性が強まるということを認識されるのもいいかと思います。
薬に頼るということは自分の治癒能力を捨て去るということ。
抗鬱剤などの依存性が強い薬は事前によくご自分で確認しといたほうがいいですよ。
54 :
病弱名無しさん:2006/05/20(土) 23:55:55 ID:YQF3hku/
薬に頼らないという考えは賛成です。
でも、薬にアシストしてもらうのは悪いことでないと思います。
なお、抗うつ薬は飲み始めや断薬時に副作用が出ますが、
基本的に依存性はありません。(リタリンは別)
55 :
病弱名無しさん:2006/05/21(日) 03:27:02 ID:agRjF7A4
対症療法
56 :
病弱名無しさん:2006/05/21(日) 11:43:20 ID:hxAf0tOg
「自分の治癒能力」を頼って死ぬまで待ってればええやん ┐( ̄ヘ ̄)┌
時間がイパーイある人はいいねえ
きっと金持ちに違いない
57 :
病弱名無しさん:2006/05/21(日) 13:38:24 ID:JgN4+b02
効果あって良かったですね。
それ以外にSSRIやSNRIと言われる新薬で痛みがましになるという人も
いるみたいですよ。
あとはノイロトロピンが効く人もいるようですね。
58 :
病弱名無しさん:2006/05/22(月) 14:19:56 ID:QOyAxf0E
併用してみるのもどうかと思う。化学薬品ばかりに頼らずに健康食品(響きは悪いが)に活路を見出してみるのも選択肢だと思う。
で、研究と考察の結果、乳酸菌生成物質が可能性を秘めているという結論に達した
59 :
病弱名無しさん:2006/05/23(火) 11:09:11 ID:mB7Zvdhj
健康食品もいいけど、あてずっぽうではねえ・・。
乳酸菌がなぜ繊維筋痛症にいいの?
乳酸菌は腸にはいいですよ。だれでも知ってます。乳酸菌入りの乳製品に栄養があることもしってますよ。
でも、なぜ繊維筋痛症なのよ?!
60 :
病弱名無しさん:2006/05/23(火) 14:25:59 ID:RePi6RK0
>>58 >で、研究と考察の結果
研究論文と研究者を教えていただけませんか?
ネット上では見つけられませんでした。
61 :
f:2006/05/23(火) 17:22:38 ID:FYzqcjHJ
この病気に対応する病院名の一覧表なぞありませんか?
62 :
病弱名無しさん:2006/05/23(火) 21:16:35 ID:PMLjBriw
聖マリアンナと心療内科全般
普通の内科の先生はこの病気をほとんど知らないみたい
体中押されて激痛が走り「痛い!」を連発してるのに
「病気でもなんでもないから帰っていい」と某大学病院教授に言われた
心療内科の先生は独自に研究してる人もいるよ
63 :
病弱名無しさん:2006/05/23(火) 22:09:20 ID:n7l5Z6P8
ここだから言うけど、唯一の命綱 聖マってさ、ちとなりふり構わずのケが
あるよな。本当に本気でやる気があるのだろう。マーケットが大きそうだから
とりあえず手をつけたのか?
長野は信頼できそうだけど、他はどうにもこうにも、今ならなんでもやって当たれば
めっけもん的な印象を受けてしまう。
悲しい。
64 :
病弱名無しさん:2006/05/24(水) 01:28:48 ID:wVtQBRQz
原因不明の難病奇病には大胆な仮説をおく必要があります。
とくに近年のダイオキシンに代表される環境ホルモンの増加に起因して考えららえている
奇病はアトピー・膠原病です。(重篤なアトピー患者は正視できないほどです。。)
これらに共通していえるのは「自己免疫疾患」であるということ。
免疫の司令塔の役割を果たすのは近年研究によって再認識されている、第二の脳と呼ばれている「腸」です。
土だけを食べて生きる人をテレビなどで見たことがあるかも知れません。これもその個人の特殊な腸内環境によって土の成分を腸内細菌が体に必要な酵素に分解し生命活動を維持しているのです。
腸に関する研究はまだ草創期であり腸と免疫は深い関係があることは分かっていますが完全には解明されていません。
また先にあげた乳酸菌生成物質(エキス)は乳酸菌そのものではありません。乳酸菌が出す分泌液です。
線維筋痛症は近年増加している奇病のひとつであり増加しているアトピーや膠原病と同種の病気であると仮説を立てることができないでしょうか?
また、有効な治療法が無い今、建設的に試してみるという姿勢も大切です。
参考にソースを上げておきます
アトピー・膠原病に関する原因・治療法→「土佐清水病院」
http://www13.ocn.ne.jp/~tshp/ 乳酸菌生成エキスにかんする研究報告→「新潟大学医学部安保徹先生」
http://www.bs-oya.com/abo.html
65 :
病弱名無しさん:2006/05/24(水) 01:55:19 ID:Vda53wCO
下の方のページをちら読みしたけど、先生がご自分で書いたとはおもわれないような文章という印象。
で、癌と自己免疫疾患を同じにならべられても素人はわからん。
もうすこし分かり易い論文があるといいですね。
まじめな話なら検索かければなにか拾えるかも・・。
腸が第二の脳とははじめて聞きました。
66 :
病弱名無しさん:2006/05/24(水) 12:06:47 ID:j+zxHetG
私はむしろ、パーキンソンなどの脳神経疾患と捕らえてるのだけど。
痛みによる緊張・影響としてこわばり、血行不良、抹消部で
筋肉症状が出てくるのだと。
じゃなければ爪まで痛いなんてありえないでは??
私は現在関節や軟骨、大きな負荷のかかる腱周辺が痛みの元凶と感じてる(多分脳内で)
で、結果としてそれに連なる筋肉にこわばり、痛み、が起こっています。
まだリラクゼーションやマッサージで、物理的な痛みは軽減される段階です。
元々の痛みは消えないけど。
とりあえず、乳酸菌系の整腸剤は飲んでます。お陰さまでお腹は順調。
67 :
病弱名無しさん:2006/05/24(水) 13:17:34 ID:wVtQBRQz
線維筋痛症は昔はありませんでしたよね?(例外を除く)
そしてこの病気はあきらかに後天性です。環境の悪化に伴って急増してる気もします。
乳酸菌と乳酸菌生成物質は全くその性質が異なります。
また快腸だからといって必ずしも腸内環境に問題が無いともいえません。
花粉症の人がアトピーの人が全員が便秘だというわけがないのと同じです。人体はそのくらい分からないことだらけなのです。
アトピーにいたってはもはや国民病にもなっているにもかかわらず未だにそのメカニズムは全く持って分かっていません。
少なくとも、死ぬことはないということです。
もうすこし「勉強」されてみてはどうでしょうか。筋痛症と膠原病・リュウマチは何らかの病気の本質に関連性があると思うはずです。
68 :
病弱名無しさん:2006/05/24(水) 14:01:03 ID:j+zxHetG
>>67 悪いが、おまいは筋痛症歴どのくらいでどういう状況下さらしてからにしてくれ。
最後の一行がかなりカンに触った。
バカだと思ってるのか。お前こそ何を「勉強」したか行ってみろ。
因みに俺はPubMedまで読んでる。
俺は膠原病持ちだ。が、そっちの方は寛解している。
きらかに、線維筋痛症は膠原病とは分けた別の病気だ。
因みにリウマチも膠原病だ。知っているか?
69 :
病弱名無しさん:2006/05/24(水) 18:43:30 ID:l0+KACrp
ここまで見ました。
>>20の薦めたかった健康食品が乳酸菌生成物質ということが良く判りました。
>>64の二つのソースを脳内で結び付けていることは充分わかりました。
お引取り下さいませ。
70 :
病弱名無しさん:2006/05/24(水) 18:57:49 ID:Vda53wCO
ビオフェルミン欠かさないけど、大腸潰瘍になっちゃったよーん。
ヤクルトものんでるよーん。
71 :
病弱名無しさん:2006/05/25(木) 01:03:41 ID:M9BMZCoe
>68
頑張ってるところは認めてあげたいが、誤字脱字を見直す
習慣をつけよう、と釣られてみるテスト
72 :
病弱名無しさん:2006/05/25(木) 02:14:02 ID:lIJ3FVsC
>>71 冷静さに欠いていた。反省中。
今日は久しぶりに指が使えるもんで、ついつい・・・w
73 :
病弱名無しさん:2006/05/25(木) 14:10:18 ID:DBU3kmwI
痛いよう
74 :
病弱名無しさん:2006/05/25(木) 14:25:21 ID:d+4osf8s
かわいそす。ほんとに。
75 :
病弱名無しさん:2006/05/26(金) 11:13:11 ID:qswuwpSb
20です。ジュースの件
「ビアビエンテ」というピューレジュースです。よく振ってからお飲下さい。
750ミリリットル 3本で、16800円(税・送料込)約1ヵ月分
線維筋痛症の方の飲み方抜粋
「線維筋痛症にも効果を示します。1日に120cc飲用すると特に良いようです。」(神経科医W・ブルース・ケテル医学博士)と書いてありました。
ほかにも、線維筋痛症、パーキンソン、偏頭痛、アレルギー、 関節炎、ぜんそく、
血圧、糖尿病、消化、難聴、 結合組織炎、頭髪、皮膚、婦人病、免疫、
ロウソウ、減量、鎮痛効果、前立腺 睡眠、ストレス、視力
紹介者がいないと購入できません。
紹介者の所に必要な情報です。(母、90歳)
エンローラ ID128799601 名 fumiko 姓kurihara
申し込みと同時に登録され、丸3ヶ月購入がなければ登録は、抹消されます。
クレジット払いだと、登録後、約1週間で届きます。
(※振り込み入金の場合登録から2週間以内に入金確認が無いと登録抹消され、しばらく再登録ができなくなります。)
抜粋ーーーーー
保証:ビアビエンテを1日30〜60ml、12週間連続してお召し上がりいただくと、約束の健康メリットを感じていただけると保証いたします。
健康メリットを感じられなかった場合は返金いたします!
http://viaviente.jetoffice.net/Via/
76 :
病弱名無しさん:2006/05/26(金) 13:52:07 ID:hXyCFFXq
スレが活性化すると言う点では、こういう人の存在も重要かもしれませんね。
77 :
病弱名無しさん:2006/05/26(金) 17:48:23 ID:/y0nL9Ob
78 :
病弱名無しさん:2006/05/27(土) 15:47:20 ID:ylsgGDwN
20です。
メール頂ければ、いつでも返事致します。
79 :
病弱名無しさん:2006/05/28(日) 02:15:09 ID:N8vQHSoz
どうして他の偏頭痛スレや膠原病スレ、糖尿スレにいかないで、ここなわけ?
確かに痛いけど、うずくまっているけど、ワラに縋って池に落ちるより
ベッドの上に乗ってる方が安全だ。
これだけの金額があれば、専門医までの汽車賃になる。
80 :
病弱名無しさん:2006/05/28(日) 15:43:08 ID:ZvovZOha
>ビアビエンテ
まずこれの成分を一つ残らず書いてください
先生に聞いてみますから
主成分だけでも結構です 知りたい
81 :
病弱名無しさん:2006/05/28(日) 15:51:15 ID:ZvovZOha
自分で調べました。
>ビアビエンテ?はファイトネクター?にグレープ、プルーン、ブルーベリー、
>ビルベリー、エルダーベリー、クランベリー、ノニ、アロエベラの全葉、
>スカルキャップの根、ゲンチアナの根、りんごを使用しています。
日本で手に入るものと、日本古来から体に良いとされているものを毎日
摂っていれば代用品になりそうなのでがんばってみます。
この成分でこの値段、ありえないと思います。
82 :
病弱名無しさん:2006/05/28(日) 23:51:55 ID:N8vQHSoz
朝ごはんにフルーツブランを足して、バランスよく果汁100のジュースを飲み
寝る前に養命酒を飲むんでも余り変らないんじゃないか?
これに頼るなら漢方を試してみる方が面白いかもしれないね。
83 :
病弱名無しさん:2006/05/29(月) 11:50:32 ID:qbqBVqqf
20です。
試してみるのが怖いのはわかります。
わたしが、治ると、断言も出来ないです。
ただの通販も選べますが、マルチも出来るタイプです。
私は、お金持ちでは、ないためマルチにしました。
痛いのは、見ていてつらい。
この商品説明してもらって、もしかしたら、いい。
と思って買いました。まだ、確信をもてる段階ではありません。
マルチが、いやで、通販登録もいやで、痛いのがいやであれば、
お分け致します。
住所を、知られたくない方は、私の仕事場にきてください。
一人仕事の店番です。
84 :
病弱名無しさん:2006/05/29(月) 18:52:41 ID:WAQ04Hcr
大阪のY病院を受診することになりました。
リウマチ科から血液検査1年分の結果、昨夏の甲状腺検査結果
整形外科の頚椎MRI結果、あと抗核抗体検査の結果(いずれも異常なしw)
それと神経内科と整形外科からの紹介状を手に持ちました。。
1年半前に頭痛の原因を見るために神経内科で頭部MRIを撮ってるのですが
役に立つと思います?(もちろん異常なし)
1年半前じゃ、必要だったらまた取られちゃうか…。
85 :
病弱名無しさん:2006/05/30(火) 00:07:07 ID:o4e/H1UT
>>83 これで構うのを最後にいたします。
2ch内での特定板以外での宣伝行為を管理人さんは嫌っています。
その上御自分でも書かれていらっしゃいますがマルチ商法は違法です。
今後これ以上の宣伝行為は御遠慮くださるようお願いいたします。
86 :
病弱名無しさん:2006/05/31(水) 01:20:53 ID:Oof/O7tN
信頼できる健康食は@科学的なデータがある程度は示されている。A著名な研究者による研究報告・臨床データがある。(著名であればあるほど外部組織とその研究に関するブラッシュアップがなされてるから)
この点をふまえると過去レスでは乳酸菌生成物質が一番納得できると思います。
87 :
病弱名無しさん:2006/05/31(水) 12:29:08 ID:pQ4yxay/
88 :
病弱名無しさん:2006/05/31(水) 23:57:17 ID:0BgXel/J
健康食はどうでもいいんだ。
健康になるための食べ物でしょ。
健康になる以前の問題ってか、そんなに健康でなくてもいいんだ。
痛みをとる方法を知りたいんだ。
動けないんだから。
乳酸菌生成物質を飲んだら、絶対に痛いのが治るの?って話。
正直、もう、他所に行って欲しい。
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜終了〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
89 :
病弱名無しさん:2006/06/01(木) 00:16:08 ID:WQJIdjvL
算数仕掛けの科学薬品では結果がはっきりしてるから大胆案として健康食品を試してみろ。というエールだよ。
金もそんなにかからんし。いろいろ試してみる根気は必要かと。。
90 :
病弱名無しさん:2006/06/01(木) 01:20:11 ID:dqzS4unc
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜終了〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
91 :
病弱名無しさん:2006/06/01(木) 13:54:00 ID:kWCFTa10
昨日今日と天気が良くて湿度が低いから痛みが和らぐ
梅雨が怖い
92 :
病弱名無しさん:2006/06/01(木) 16:47:27 ID:dqzS4unc
天気が安定している時が一番だよね。
漏れは雨でもずーっと雨ならまだ楽だ。
一日でころころ天気が変わるときが一番ダメ…
季節の変わり目ってのが無いところに移住したい。
93 :
病弱名無しさん:2006/06/02(金) 01:59:43 ID:ymfhaiuP
アナフラニール飲んでます。
私はパキシルの方がまだ少しは効きました。
でも知人で二人アナフラニールで痛みがまし〜取れてる方知ってます。
同じ三環系抗うつ薬のトリプタノールも痛みに効く話を聞きました。
あとはトレドミン、パキシルです。
どれか試してみて下さい。
94 :
病弱名無しさん:2006/06/02(金) 02:09:47 ID:ymfhaiuP
度々すみません
>>66サン
私の主治医は新薬開発に携わっているんですが、パーキンソン病と
この病はメカニズムがかなり似ているそうです。
なので実際抗パーキンソン薬を患者に試したら、副作用が強すぎて効果
出るまで試せなかったらしい。
今はその副作用を抑える薬を開発中で、動物実験段階まで進んでいます。
数年後には新薬発売するよう頑張っているみたい。
ちょっとそれを聞いてから希望が持てました。
あと知り合いで乳酸菌試した人がいますが、その人には効果無くて、
数カ月でストップされていました。
また何か情報あったら書き込みします。
95 :
病弱名無しさん:2006/06/02(金) 10:07:02 ID:eT7I2f2H
私はパキシルです。
その前イミプラミンだったけど、のどの渇きなどの副作用は
パキの方が出てないなぁ。効果は同じくらい。
あと、朝晩リーゼとノイロ。頓服デパス。就寝前眠剤2種・・・
一応乳酸菌系の整腸剤は役に立ってる気がする。
普通の鎮痛剤は効かない様な気もするけど、痛みから来る
緊張で出てくる「コリの痛み」には効いてるなぁ。飲まないより
マシだと思うんで、頭痛とかひどいときには併用してます。
96 :
病弱名無しさん:2006/06/02(金) 16:35:50 ID:MTu6zVEH
筋痛症発作時はインダシン。わりとパキッと効くぞ。でも
インドメタシンて筋ニク落ちるっていうし(貼り薬)、
ちとコワ〜。長期服用だいじょうぶなのか?
SSRIは痛みには自分の場合きかないが、痛みにパニクるので併用…
それとさー片頭痛でトリプタン系のレルパックス飲むんだけど、
コレ筋痛症の痛みに効かない? なんかスーッおさまるんだよね。
セロトニン関係だから? 他にそゆうひといない?
97 :
病弱名無しさん:2006/06/02(金) 17:01:11 ID:Lx7eZ60Y
>>94 乳酸菌と乳酸菌生成物質(エキス)はまったく性質がことなりますのでご注意してください。
乳酸菌生成物質の製法もかなり特殊ですよ。ググッて見てみてください。
98 :
病弱名無しさん:2006/06/03(土) 00:16:32 ID:LEzQLcjf
インドメタシン効くんですね。症状が酷い時塗ってましたが
イマイチ期待通りじゃなかったんで、先生にもういりません、って言っちゃった。
今のところ、単なるスクワランオイルでマッサージする方が言いと思い込んでるけど
もちろん薬効成分が入ってるほうが良いわけで・・・
試行錯誤ですねぇ。
99 :
病弱名無しさん:2006/06/03(土) 13:04:27 ID:iev8g/+r
インダシンは飲むやつw 座薬もあるじょ
塗るのはアメリカ製のが効いた カンフル入りのとか
でもひどいときは湿布がいいな〜
100 :
病弱名無しさん:2006/06/04(日) 00:06:11 ID:QtSF2b9E
101 :
病弱名無しさん:2006/06/04(日) 04:39:12 ID:hMVZxPbS
トリプタノール飲んでるけど最初だけみたい。
薬診出るけど…筋痛症のヤブじじいに薬診気にしないで飲めと言われた…
とにかく飲んでます。
102 :
病弱名無しさん :2006/06/04(日) 13:50:25 ID:K93IxaC3
>ビアビエンテ
しばらく飲み続けましたが太り始めたのでやめました。
教えてくれた方も最近ぶくぶく太ってきてますので
ダイエット中の方には飲めないかも。
103 :
病弱名無しさん:2006/06/05(月) 00:22:01 ID:2jiHo6Pn
体重支えるのも痛みに繋がるよね。
ずっと胃痛だと思っていた腹部痛が筋痛症だと判ったら、急に
食欲が出てきちゃって、たちまち2キロ増量。これ、まずい。
なんか、下半身にかかる負担が増えたのか、FMSの副作用的筋肉痛(痛みによる緊張?に
影響が出始めてて…(米袋1つだもんね)
なんとか痩せたいのだけど、それもバランス考えながらとか、とっても難しい。
医者は簡単に早朝の散歩と夕方の水泳プラス肉体疲労による早寝を薦めるがねぇ。
そうはなかなか・・・・
104 :
病弱名無しさん:2006/06/08(木) 13:27:03 ID:A6+7HvQE
静かになりましたね。
良かった。
ちょっと上げておきます。
いよいよミナミの方から入梅ですね。
湿気が絶対マズイのは判っていますが、
空調で除湿すると寒くなるような気がして、それも躊躇してしまいます。
取敢えずは綿毛布に包まって、枕を背にして本でも読んでみますか。
106 :
病弱名無しさん:2006/06/08(木) 20:28:03 ID:J/vLYgPL
はぁ・・お金があったら湿度が低くて暖かな国に行きたい
107 :
病弱名無しさん:2006/06/09(金) 18:23:16 ID:n+TJ3qPc
砂漠地帯みたいなところじゃないと
大概、雨季と乾季があるんだよなぁ。
ハワイって、どうなんだろう。夕立だけなのかな?
108 :
病弱名無しさん:2006/06/10(土) 17:34:14 ID:X4mw0N9d
アメリカ西海岸なんてどうだろう
本当に生きたい
日本の四季は好きだけど辛すぎる
保守
110 :
病弱名無しさん:2006/06/13(火) 01:35:47 ID:dVhp1crd
カナダも悪くないよ。冬だって集合住宅はセントラルヒーティングだから
一定の温度が保たれてて、乾燥気味。夏は夏で、乾燥気味。
移民に優しいし、飯旨いし、中国系が多いから食材も手に入る。
カリフォルニアの逃げようも無く暑いのもつらそうじゃん。
111 :
病弱名無しさん:2006/06/13(火) 20:05:32 ID:onyV0AFP
保守アゲ
112 :
病弱名無しさん:2006/06/13(火) 23:04:31 ID:U66DCvLZ
悲鳴上げながらダンベル頑張ってるよ
113 :
病弱名無しさん:2006/06/14(水) 22:06:10 ID:5nMdqpTb
今日も湿度高かった・・
114 :
病弱名無しさん :2006/06/15(木) 16:29:00 ID:9se2KriA
アムェリカの医療費はバカにならないぞっ?
国保も社保もねえし 加入保険だって審査きびしいしな(笑)
筋痛症って欧米だとかなり前から診断ついたみたいだけど、あっちの患者さんて
日本人に比べて症状が軽いらしい。
日本でも最初は白人にしか無い病だと言われてたけど、それっぽい痛みを
抱えた患者がかなり昔からいたって主治医に聞きました。
周りの医師は日本人には筋痛症患者はいないって断固として認めなかった
らしいから、こういうのが重傷化させてる要因なんじゃないかな。
自分もずっとメンタル疾患だって診断されてたよ。
正直、精神的におかしいから痛むって言われても、とにかく薬で痛みが
ましになれば抵抗は無い。
けど、筋痛症と診断されても痛み止めや抗うつ剤が効かないから、最近は
治ることは諦めてます。
仕事だけでも出来れば親に迷惑かけないのになー。
116 :
病弱名無しさん:2006/06/15(木) 20:02:17 ID:9FMwATfX
>114
前、アメリカに居たんだけど、医療保険に見あうだけ治療受けて
取り戻してる実感あったよ。健康な人には悪いけどさ・笑
そう、俺も別にメンヘルって言われてもいいんだ。
放り出さずに、しっかり面倒見て痛みが取れるまで付き合ってくれる医者なら。
117 :
病弱名無しさん:2006/06/15(木) 22:12:25 ID:I0M+TGjq
どうですかねえ
線維筋痛症はTMSだって私の読んでいる本に書いてあったな
TMSとはTension Myositics Syndromeと言うことで日本語では緊張性筋炎症候群
と言うらしい。
心から来る病気らしく同じ原因で過敏性腸炎、胃潰瘍、緊張性片頭痛などが起こるらしい
私も線維筋痛のような症状に2年悩まされているが医者では除外診断で判断するしかないとのこと。
通っている医者は線維筋痛そのものを知らない始末
ようは気のもんだと、あまり考えないようにストレス解消のために運動せよなどと言う始末
こっちは足が痛くて行ってるのになんて愚痴ばっかりですいませんでした
118 :
病弱名無しさん:2006/06/15(木) 22:22:50 ID:I0M+TGjq
117です
補足
整形外科は線維筋痛の診断は難しいと言い通っている精神科は名前すら知らない始末でした
119 :
病弱名無しさん:2006/06/16(金) 02:12:24 ID:UErsk6Ba
>>117 内科の先生もほとんど知らないらしいよ
アメリカリウマチ学会も何らかのストレス(心の病気)が原因と書かれてるけど
一概にそうとは言えないみたいで関係ないと言う人もいる
リウマチ医でも知らなかったり、知っててもそんな病気は認めないって医者も
結構いるらしいね。
リウマチ医でFMSの存在を認めている医者にかかるのが、治療にも精神衛生上にも
いいとオモ。
なおかつ精神的なケアをしてくれる医者と連携している病院だといいのかな。
個人的には精神的ケアのためにも、カウンセラーや整体みたいな痛みを直接見れる
立場の人とも連携して欲しい。
あっちこっち別々に通う度に筋痛症の説明をしてまわるのは疲れるし、
面倒になっちゃうよ。
この嫌な湿気の時期が早く終わってホシス(´・ω・`)
121 :
病弱名無しさん:2006/06/16(金) 19:51:51 ID:Gz3y375q
心療内科の先生に聞いたけど心療内科ではほぼ知られているよ
>>120さんん言う精神的なケアも万全だしおすすめ
でもそれも先生によりけりかな?自分はすごくいい先生にあたってラッキー
たまたま良い専門医だかの本にも載ってた
122 :
117:2006/06/17(土) 04:11:47 ID:qBNVmd1U
人は体調不良には必ず原因があると思い込む癖があるよね
心が異常反応を起こしていたもとして感じるってことを理解するのが大変
痛みが出たときには体の体系と言うか骨、筋肉、腱などに形体異常があると思うのかな?
実際整形外科などはそれを検査するわけだから何らかの異常を発見しないといけないと思っているのかも
何も発見されなければ心の異常反応なんだろうけど体そのものに異常が無いって心が理解するのに時間がかかるよね
重要なのは正しい情報で体の形体に異常が無いってはっきり言い切ってくれる医者が要れば心の問題だって取り掛かりやすいと思うけど
中途半端に痛み止めとか出されるとそっちの原因に期待してしまうし。
123 :
病弱名無しさん:2006/06/17(土) 15:36:11 ID:mosrIkRC
甲状腺低下症で、甲状腺剤飲んでるんだけど、体中が痛くて死にそう。
座ってる事も、寝返りも打てなくて困ってる。
どうもこの病気じゃないかと思うんだけど、医師に良く分からんって
言われた。 辛いよ〜〜〜〜〜〜〜
124 :
病弱名無しさん:2006/06/17(土) 15:41:17 ID:s75suatR
でもさ、痛み止めって、効いてると自分は思う。
痛いと感じることによって、その周辺の筋肉に緊張が生じてると感じるんだ。
だから、痛み止めで、その2次的筋肉痛(凝りともいう)はマシになるよ。
で、全部痛みが取れるんじゃなくて、痛いポイントが明らかになるだけなんだけど
漫然と痛いより、納得が行くような気がする。
hosyu
もう気孔に頼るしかないかな
知り合いの50肩を治した先生のところに行ってみます
127 :
病弱名無しさん:2006/06/20(火) 19:53:51 ID:4VD8WUz0
上げときます。
この病気って若年層では発症しにくいの?
こんな激痛と不自由さ10代20代で耐え難いよな。本来一番動ける時期だし。
あんま若い患者の話聞いたことないけど。
128 :
病弱名無しさん:2006/06/20(火) 21:40:04 ID:bul9vtpr
俺は発症は多分20代前半だよ。
悪化して本気で医者通いを始めたのは30代半ばからだけど。
129 :
病弱名無しさん:2006/06/21(水) 00:05:47 ID:4VD8WUz0
マジで本腰入れてくれ、お偉いさん方…。
生き地獄だよ。
20代女です。痛みで眠れず泣いてしまった・・。10代から症状あります。ろくに働けないしこんなんじゃ結婚も出来ないよ。青春を謳歌してみたい。普通に生きてみたい。皆様辛い季節ですがご自愛下さい。
131 :
病弱名無しさん:2006/06/21(水) 14:00:24 ID:p3wiynL+
高校生で発病した人のブログ発見したから読んでみた。
泣けてしかたない。ちょい自分甘いなと思った。
小児でも無くは無いみたいだね。
学校とかどうするんだろう。本当にもっと認知されて援助体制が出来るといいんだが。
線維筋痛症は50代くらいの女性に一番多かったような…、ただ知り合いの
患者さんは若い人多いです。
自分は高校生の時になって、学校通えなくなって卒業ギリギリでした。
はっきりした診断名ついてなかったし、進学決まってたから焦りまくりました。
確か筋痛症の会報かサイトに、子どもで発症した人の話が載っていたと思います。
早く梅雨あけてくれー
133 :
病弱名無しさん:2006/06/22(木) 03:09:19 ID:9KViYKsQ
梅雨に入って死にそうだったけどランドセン0.5mgとトレドミン25を
朝晩飲んで一日10時間以上寝ていたら梅雨真っ盛りなのに元気になったよ。
痛みはあまり取れてないけど体が自然に動く動く。
でもいつまで続くのか心配だけど梅雨時にラッキーな日があっただけで
お医者様と相談に乗ってくれる薬局の方に感謝!
134 :
病弱名無しさん:2006/06/23(金) 01:37:33 ID:KVOSt+Uk
パキシル増量になって2週間。最初の10日はどうしようと思ったけど、
ふと気づくと痛みでうなってる時間がほとんど無い。
痛いは痛いし、前より痛い場所もクリアになった。
これなら耐えられそう。もう少し、午前中に体が重いのが取れてくれれば
本も読めるようになってきたし、なんとか生きていけるって気がしてきた。
根本原因がクリアでない以上、分かってる範囲の対症療法でも
親身に興味をもって付き合ってくれる医師さえ居れば乗り越えられる気がする。
135 :
病弱名無しさん:2006/06/23(金) 01:47:20 ID:J984psBw
初めまして。私は中学ニ年生の時に発症して一年半ぐらい入院しました。心温かい人達のおかげで、何とか自分で歩けるようになり…今では高校生として、青春という日々を過ごしています。いつの日にか 皆さんも治る事を 心から祈っています。
136 :
病弱名無しさん:2006/06/24(土) 01:05:09 ID:s8B644jT
私も女子高校生(今は卒業してるけど)の筋痛症患者のブログ読んだことある。今もたまに見るけど。
この病気に限らないけど若くして病気になった子ってどこか達観してるんだよね。すっごい大人。
元々わりと賢いタイプも当然いるけど、とにかく考え方に芯がある。
だから若くして筋痛症になった方々には、どうかいつかその青春を謳歌出来る時が来ると信じてよくなって欲しいと思う。本当。
自分みたいに30後半で発症して痛い辛いって泣いてる人間が言うのも何だけどねorz
137 :
病弱名無しさん:2006/06/24(土) 01:41:12 ID:CDIBUKjZ
本当こんな辛い病気があったなんて知りませんでした・・良質の睡眠が
一番の特効薬なのは私だけでしょうか?
138 :
高校生:2006/06/24(土) 01:48:01 ID:yVI5sbEN
こんな風に 支え合う事は 素敵な事だと思います。年齢など関係なく 自分と戦っている私達は 素敵なんだッて 思います。…生意気に聞こえたら すいません。
この病気なんて読むの??
せんいきんつうしょう
主に線維(繊維じゃない)筋の痛みを愁訴とする症候群という意味
142 :
病弱名無しさん:2006/06/24(土) 19:18:58 ID:zhpmgswb
痛くてたまらない。心の病気ではなく、免疫疾患。
143 :
病弱名無しさん:2006/06/24(土) 23:29:36 ID:sF7jN/UB
ヨガや太極拳で良くなった人の話を募集
144 :
病弱名無しさん:2006/06/25(日) 18:14:31 ID:UvZsDWR5
線維筋痛症って心が悲鳴を上げてるってことなのかな
心の悲鳴を体の症状として出してるってことなのか?
テレビでは過度のストレスにより体の症状を痛みとして誤認するように脳が反応するとか言ってた気がするけど
それとも根本的に体のどこかに異常が発生して痛みが発生するのでしょうか?
病気の原因を求めつづけるのは心にはあまり良いことではないと思うけど
原因を探し原因不明だとストレスになるし、原因不明なら心の問やでストレスで片付けられてしまう気がするし
145 :
病弱名無しさん:2006/06/26(月) 01:28:44 ID:/F3acYaI
>病気の原因を求めつづける
世界的にこの段階なので
>原因不明なら心の問やでストレスで片付けられてしまう気がするし
可能性ありとするのはお医者の役目だけど決め付けるのは良い医者じゃない
>原因を探し原因不明だとストレスになるし
原因不明で病名まで分からなかった期間がある人なら分かると思うけど
一応この病名(はっきりした病気じゃないけど)と診断されただけで
幸せだったよ。線維筋痛症でググれるし進んでいないようで一歩一歩
進んでる気がする。心配してくれて有難う。
146 :
病弱名無しさん:2006/06/26(月) 02:07:45 ID:7tCxQkTq
なんか大人になってから水疱瘡やリンゴ病などの感染症に罹ると悪化して菌が脊髄まで入り込むケースが稀にあるらしい。かなり稀みたいだけどね。
で、脊髄と脳で痛みのコントロール機能が狂い慢性的な激痛→筋痛症。
こういうケースだと血検で炎症反応が出たり膠原病患者と似た数値が出て膠原病疑いとか膠原病と断定されたりもするが、
症状的に膠原病ではなく数値もだんだん正常化してくると筋痛症が疑われる。
かなり体力落ちてる時に感染症に罹るとこういうこともあるんだと。原因として。
147 :
病弱名無しさん:2006/06/26(月) 03:58:16 ID:HmyyTcz3
>>146 リンゴ病後発症した。
ソースどこにあるのかな。
>>147 私も13歳の時にリンゴ病発症して自然治癒した。
視診だけでの診断だったので、ちゃんと培養して確定診断してもらってたら
良かったかも。
ソースちょうだい!
149 :
病弱名無しさん:2006/06/26(月) 12:36:44 ID:7tCxQkTq
ソースと言えるかは謎だけど自分の主治医談。
膠原病科の医師とチーム組んで研究してるみたい。
150 :
病弱名無しさん:2006/06/26(月) 22:37:48 ID:IBxOzw3P
私もこの病気診断される前にりんご病の疑いかけられたよ
お腹とか赤くない?って
151 :
144:2006/06/26(月) 22:52:38 ID:QqWplOOi
脳で痛みのコントロールが出来なくなると筋通称になるのか
線維筋痛症は除外診断で診断が難しいと整形外科医が行っていた気が
実際線維筋痛症と診断された場合治療法は何だろう?
テレビでストレスと言っていた気がするけど
私が足と背中の痛みで悩んでいるから気になるんだが
読んでいる本に緊張性筋炎症候群かもってかいてあったな
ストレスなどが原因で心が無意識のうちに緊張を与えるらしい
緊張すると筋肉の毛細血管のい血流が悪くなり筋肉が酸素欠乏になるので痛みを発症するんだと。
同じ原因で十二指腸潰瘍、緊張性片頭痛、過敏性腸炎などがあるらしい。
でもこの症状の場合からだの異常は一切無いらしく完全に心の問題だと書いてあった
心の問題だと断定してくれれば心と対話するだけで良いんだろうな
1回心の問題だと思ってみるか
心と話し合ってみよう
線維筋痛症と診断されたときの治療法は、ノイロトロピンの投与、自律訓練などですね。
ストレスで症状が悪化するという話はあるけれど、原因がストレスかというとそこは不明。
緊張性筋炎症候群と同じかどうかはわからないけれど、筋炎というからには炎症が起こ
るのかな?だとすると線維筋痛症の除外条件の炎症反応に引っかかるので別物かも。
153 :
病弱名無しさん:2006/06/29(木) 13:30:56 ID:ib3Dfftz
定期age
154 :
病弱名無しさん:2006/06/29(木) 15:48:33 ID:sGBb362V
元気だったのは一週間もたなかったorz
短すぎた体の自由・・・でもその間に大掃除やお米も買いに行けたよ
体の痛みは変わらず激痛だったけど何故か動けたなあ
また来年あたり調子いいのかな なにより暖かいのが有難い
おお、一週間げんきだったですか?
そう言えば、一瞬だったけどカラッと晴れたりもしましたね。
私もナゼか気分が軽くて近所まで買い物に行って、調子こいて
3駅先のハンズまで行って、帰りにカフェで座り込む羽目にw
調子よくても体力無くなってます。
梅雨が明けるのをまちましょう>おのおの方
ふとしたことから腰を壊して、それ以来徐々に全身に痛みが広がり1年半も続いてるので
これはおかしいと思い昨日病院に行ったら、この病気の名前を言われた。
帰ってきて早速ググってみたら、その中の1人の症状の例が漏れとほぼ同じで驚いた。
あまり知られていないらしいが、一発目で診断してくれた事が不幸中の幸いだったな。
リンゲリースやロブといった痛み止めが効かなかったのもこれで納得。
大勢の命を預かる仕事をしてるので、ドクターストップかけられないか心配。
どっちにしろこんな状態じゃマトモに仕事なんか出来ないけど、
こんなワケのわからない病気で折角就いた仕事をパーにされるのは頭に来るわ。
怪我、交通事故のあとに痛みが残ってこの病気になる人も結構いるみたいですね。
私は次から次へと痛い箇所が増えてますが、主治医にこれからも増える可能性も
あると言われてへこみました。
早く治療薬開発されておくれ(´・ω・`)
リウマチかと思って通院してました。
病名を聞いたらリウマチではない、線維筋痛症だといわれました。
でも膠原病の反応も出てるので定期的に検査はするみたいなことでした。
ぐぐってみたら膠原病やリウマチの初期にも出るとのこと。
関係ないと思って医師には言ったことなかったけど
ここ数ヶ月仕事のストレスがすごくて毎日水下痢、頭痛もあったし
そのほかの症状も完全に自分と一致。
死に至ることは無いということだけれど、それだけにつらい。
なんでリウマチ(だと思っていた)なのに
安定剤ばかりくれるんだろうってずっと思ってた・・・・。
ロキソニンも気休め程度にしかきかないし。
これからどれくらいこの病気と付き合うんだろう。
159 :
151:2006/07/02(日) 23:19:06 ID:uw8vWIXK
>読んでいる本に緊張性筋炎症候群かもってかいてあったな
>ストレスなどが原因で心が無意識のうちに緊張を与えるらしい
>緊張すると筋肉の毛細血管のい血流が悪くなり筋肉が酸素欠乏になるので痛みを発症するんだと。
>同じ原因で十二指腸潰瘍、緊張性片頭痛、過敏性腸炎などがあるらしい。
よくよく読むと緊張性筋炎症候群とはTMSとなるがわかりやすく訳すと『痛みを伴う筋肉の生理的変化』
と言うことで筋肉そのものに異常が無くても筋肉が緊張することで酸素欠乏を起こして痛くなるんだって。
よく言われる椎間板ヘルニアなどはTMSである例も多いらしく、線維筋痛もTMSに含んでもよいのでは?と書いてあった。
心と対話し痛み止めリハビリ、マッサージ、整体などはやめてよいとのことです。
やめる理由は理学療法を止めて心と対話することで体の異常でなく心のしこりによる反射なのでと認識することなんだと私は理解していますが
ちょっと極論ですね。
実際私もデパスは効いている気がするしマッサージも楽になると思うので(1次的ですが)
どっちにしても医者による正しい情報と正確な認識が必要なわけで、1度心のしこりを捜してみようと思います。
160 :
病弱名無しさん:2006/07/03(月) 21:25:07 ID:Zj8cJOG/
線維筋痛症と診断され早2年、処方薬はコルヒチン、ロキソニン。
コルヒチンって、痛風患者やベーチェット病患者に処方する薬ですよね?
医師から言われたまま過ごしてきたのですが、毎年の事ながら梅雨時期は辛い
某大学病院膠原病科で月1ペースで受診してますが、特に進展ないし・・・
治るか治らんのか、本当に線維筋痛症なのか、悩み始めて1年。
主治医に何度聞いても、今の段階では血液検査から判断して
線維筋痛症という回答しか得られません。
線維筋痛症でこんな処方されてる方いらっしゃいますか?
ちなみに、過去に精神科で様々な抗鬱剤を試されましたが治りませんでした。
コルヒチンってのは知らないけど、本当に線維筋痛症ならまずロキソニンは
効かないと思う。
逆に効いたら何らかの炎症反応がどこかで起こっているはず。
線維筋痛症と別に同時発症している場合も考えられるけど。
線維筋痛症に効果があると言われている鎮痛剤はノイロトロピンです。
ロキソニンを含め非ステロイド抗炎症薬は効果が出にくいそうです。
162 :
病弱名無しさん:2006/07/03(月) 23:49:54 ID:TUmVkU5C
俺はノイロトロピンと合わせて、アセトアミノフェンのカロナール
一日1000ミリ限度で頓服を進められてる。あと、緊張性の筋痛(副作用?)に
貼り薬も・・・
これは心の病ではなくて、能神経系の、どっちかって言うと神経内科が関係してくる
病なのではないのかな、と思う次第。どうなんだろう。結局はセロトニンが
コントロールできてない状態なんでしょ?
163 :
病弱名無しさん:2006/07/04(火) 05:31:45 ID:f5I4N5gC
160です。
ノイロトロピンは服用経験がありますが、効果ありませんでした。
ロキソニンの効果は痛みが和らぐ等の効果がありました。
あとはボルタレンテープをもらっており、効果がある時と無い時があります。
検査時のCRPは0.3〜0.5くらいだから大した事無いと思うのですが。
精神科からは、「精神的なものではない」とも言われたし、
やはり炎症系の疾患でしょうかね?病院変えた方がよいのかなぁ
ちなみに規則正しい生活は送れていますか?
・朝決まった時間に起きて日光を浴びる
・朝食は必ず、すぐに取る
・昼食を抜かない
・夕食はあまり遅くしない
・間食(特に深夜)はしない
・夜は遅くても日付が変わる前に寝る
最低限これを守れないといくら薬を飲んでも症状は改善しにくいです。
これは自律神経を整えるための訓練であり、線維筋痛症でも指導される内容です。
ちなみに私はやろうとはしますが全然できません。
165 :
26歳女子:2006/07/04(火) 10:09:28 ID:iB2+DRr/
私も整形外科、整体、カイロなどに通っており 家ではインドメタシンを塗っています。
整形外科での治療はロキソニンやテルネリンが処方されています。
首の痛みがひどいのでトリガーポイント注射というのもしています。
私も整形外科で治らないしこれはもっと何か悪い病気なのではないかと疑い甲状腺や肝炎やその他の血液検査なんかもやってみたんです。
ですが異常なしで甲状腺の先生に心療内科を勧められ行くことになりました。
心に問題があると体に反応してどこも悪くないのに腹痛や頭痛が起きたりするのと一緒で それが筋肉の痛みになる場合もあるとか。
166 :
病弱名無しさん:2006/07/04(火) 10:16:41 ID:f5I4N5gC
160&163です。
規則正しい生活は送れてます。
食生活にも気を使っています。
睡眠時に頓服薬を服用することもあります。
関節痛や発熱で夜中に目が覚めたりすることはありますけど。
季節の変わり目や、前線が来ると体調を崩すことが多いです。
特に疲れている時が重なると口内炎や咽頭痛なども出てきて辛いです。
167 :
26歳女未婚:2006/07/04(火) 10:26:21 ID:iB2+DRr/
私の場合は腕の筋肉が痛いのと 首筋が両方痛いことで 一日中肩も首も痛いんです。
仕事もアルバイトで週3しか働けずがんばって仕事終わった週の最後の日は体中痛くて次の日から丸2日〜3日は寝たきり状態で部屋の掃除も炊事もできません。
仕事も注射打ちながら痛み止めしてないとできません。。
仕事もせずただ家のことしていたときはどこも痛くないしちょっと腰が痛いだけで散歩もできていました。
今のバイトも大型スーパーのレジで重いものがたくさんでもう毎日筋肉痛なのでもう辞めます。
借金も増えて行くしやばいです(;_;)
みなさんも働けないほどの人ばかりですか??
体に負担かけず家にいるだけなら体痛くないって人いますか?!
168 :
26歳未婚:2006/07/04(火) 10:33:23 ID:iB2+DRr/
免疫の弱い病気なんですかね、、
私も160さんと一緒で疲れ果てると口内炎できたり歯茎腫れたり 帯状胞疹にもなったことあるし 水虫にもしょっちゅうなるし、免疫の問題もあるんですかね(>_<)
169 :
病弱名無しさん:2006/07/04(火) 14:41:47 ID:McqKwFX/
心の病気ではなく。脳に原因あると。
>アセトアミノフェン
弱いんじゃないの?
私の経験ではボルタレンSRが最強。でも胃が・・・・
>>171 そうですか…ありがとです。
ボルタレンは最初の5年で胃痛を起こしまくって内科の常連でした。
補中益気湯を慢性疲労の効果を期待して1年飲んだら胃が丈夫にw
効き目は人によるみたいですけれど、胃腸の強化という効能もあるそうです。
今はボルの量が増えて1回50mg飲んで何とか動けるかな…orz
>>172 私はCRPが+なので痛みにはそんなに効果感じなくても
消炎効果を期待してで1日1回タイプのを飲んでいます。
フルカムとかモービックとかを1週間くらい続けると
全身の炎症が消える感じがする。
仕事やめたらその日の夜から突然症状が消えた・・・・!
やはりストレスだったのか!
私は椎間板ヘルニアをきっかけに様々な消炎鎮痛剤を長期にわたって試したけど
結局痛みを止めてくれるものはなかった。
確かに捻挫とかしたときにボルタレンSRを飲んだらかなり痛みはひいたけど、線維
筋痛症と思われる部分の痛みには効果がなかった。
ノイロトロピンは飲み続けているけど効果の実感はいまいちかな。
それより抗うつ剤との相性の方が効果的な気がする。
一時期は箸を持てなかったが、今は歩く距離が制限される程度に落ち着いている。
この変化の要因が何なのかはわからないです。
ロキソニンやデパスを飲むと痛みは別に消えるとは思いませんが、
眠くなるので、寝る前に飲んでます。痛みで全く飲まないと眠れません。
ちなみに、睡眠導入剤は翌日に残ってしまってダメでした。
ノイロトロピンは全く効いてません。日中の痛み止めの頓服が
ほしいのですが、皆様は何か処方されてますか?
痛み止めの頓服として意外に早く効く薬として芍薬甘草湯があります。
漢方なのですが、頓服として出されるくらい即効性があるそうです。
(ぎっくり腰などの頓服に出されることがあります)
ただし、甘草は飲み過ぎると肝機能障害の副作用があるので他の漢方の成分
との重複も含めて飲み過ぎに注意が必要です。
線維筋痛症の痛みに効くかどうかはわかりません。(私は効きませんでした)
芍薬甘草湯 寝る前だけ半年以上飲んでます。
効いてるのかどうかはわからないけど2〜3日忘れると足がつる。
178 :
170:2006/07/06(木) 00:13:31 ID:JMLFWmgh
>>173 …苦藁
でも良くなられてるようで良かった!
その後、就職されたのかな。
うまく行く事を願っています。
180 :
159:2006/07/06(木) 22:36:20 ID:+1wBttl7
線維筋痛症って性格に診断できる医者はどれ位いるのかな?
私の行っている整形外科は除外診断になるので大変な話をしていたけど
リウマチ科なら解りやすいかな?
どっちにしても薬を処方して様子を見てを回数繰り返すことになるんだと思うな
回数を繰り返せば線維筋痛症を疑うんだろうけど。
まずレントゲンによる筋骨格系の診断、痛み止めによる効果の確認、リウマチや膠原病などの診断などの順ですかね?
医者もいきなり線維筋痛症にはいきませんね
私の肩と背中の痛みも何とかしてほしい
181 :
158:2006/07/07(金) 01:24:37 ID:aWlkZXdi
>>180 線維筋痛症は診療報酬も薬も保険の適用にならないんですよね。
日本ではまだ病名自体が認められていないとかで。
でも1つ1つの症状で病名をつけて保険を通しているのが現実でしょう。
私はRA+で紹介されたのでリ膠科にかかっています。
血液検査、尿検査、レントゲン検査してます。
レントゲンで異常なしなのでリウマチではなく線維筋痛症らしいです・・・
182 :
175:2006/07/08(土) 16:40:16 ID:WtwdWlHK
>176サソ
>177サソ
ありがとうございます。
次回の外来のときに芍薬甘草湯をリクエストしてみます♪
183 :
病弱名無しさん:2006/07/08(土) 18:05:40 ID:yJeFniPZ
線維筋痛症ですが、芍薬甘草湯はまったく関係ない生理前症候群のお薬として
最近処方されました。
とんぷくは別にもらってますがこれも効くのですね
でも飲んだら次の日に生理が来ましたよ 二週間も早く
不思議
184 :
病弱名無しさん:2006/07/10(月) 19:11:17 ID:Aa/v1qvS
そう言えば、冷え性と生理不順で処方された
当帰芍薬散を飲んでいたとき、割と元気でした。
関節まで効かなかったけど、手足の筋痛がかなりマシだった。
重なるキーワードは芍薬?
いえ、素人の憶測ですが・・・
ツムラについては○○加ブシは薬局で混合してます。
量をまちがえられたら死にそうですね。
187 :
病弱名無しさん:2006/07/13(木) 11:11:05 ID:NVZXj1Vc
皆さん、体調どうですか?
私は最近またちょっと元気になってきた
188 :
病弱名無しさん:2006/07/13(木) 13:55:16 ID:hHBoCtCb
気のせいかもしれないけど、汗をかけると少し体調いい気がする。
湿度が高いと熱がこもっちゃってダメ。
気温が高いこと自身は、冷えに弱いから大問題じゃないような…
それより、やっぱり気圧の安定が調子のいい理由かも。
非科学的かねぇ。
189 :
病弱名無しさん:2006/07/13(木) 18:24:30 ID:QpU7dgjD
>>188 汗をかくと体調がいいのは体の血流がよくなるからかな?
痛みの原因が筋肉の酸素欠乏であれば体を動かすことによって筋肉が動き
毛細血管の血流が増して筋肉の痛みが減るのかも?
整形外科のリハビリで患部を暖めたり、鍼治療なども患部の血流をます効果があるらしい
私もそうだと信じて極力体を動かすようにしています。
だるいときはつらいんだけど
190 :
病弱名無しさん:2006/07/13(木) 18:58:54 ID:eUH0scKS
筋肉になるだけ負担をかけないようにしております。
まともに仕事できないので、お先真っ暗です。
仕事がしたいし、経済的にもきついからしなくちゃいけないのに、とても出来ない。
ごくたまに一日バイトやったら、その後何日も寝込むし、医者からも仕事は厳しいと
言われてます。
いい歳だし、将来両親がいなくなった時のことを考えると怖い。
結婚もとても考えられる状況じゃないし、今現在家族と同居してても自分のこと
だけでも精一杯。
慢性疲労症候群やシェーグレンのケもあるし、とにかく毎日痛くて痛くて
時々発狂しそうになる。
愚痴すみません。
192 :
病弱名無しさん:2006/07/14(金) 09:12:11 ID:fYSH29Dt
>>191 私は、慢性疲労症候群だけど、同じ。
お金はないし、仕事がしたいけれどできない。
将来が心配。
>191
あなたは私ですか?w
私も(*ToT)人(T-T*)ナカマ です。
夏は暑くて何もできず、冬は身体は寒くて動かず
就職・結婚や育児なんて普通の夢が異様に遠く感じます
私も働きたい〜
でも
寒い日はとてもじゃないけど痛くて無理だし
暑い日はダルい(寒いよりマシだけどさ)
少し働いてみたけど本当に辛かった
立ち仕事は拷問に感じたし
座り仕事も通勤時間が長くて痛みに耐え切れなかった
周りからは「気持の持ちようだよ」とか言われる
こっちとしても自分が病気と言う事を認めたくないから「だよね〜」とか言って元気なふりしちゃう
無理すると何日もひびいちゃうから
何をするにしても、ついついセーブしちゃう
無理し過ぎちゃうと疲労骨折したり筋肉断裂したりしそう
しかも日によって許容範囲が違うから困る(天気や気温や湿度に左右されるのかも)
生きてるだけで大変
難病指定して欲しい
>194
実際に疲労骨折や筋肉断裂になりましたか?
私は、実際に捻挫してしまいました(;´д`)トホホ
特にPMSは最悪・・・。漢が裏山。
196 :
病弱名無しさん:2006/07/15(土) 02:39:57 ID:9KIYkHpf
私も仕事なんてとんでもなくできそうもないです・・
仕事したい気持ちはあるのに辛い病気ですね。何かにつけ寝込んでます。
>>195ども!
私は今のところ、疲労骨折や筋肉断裂はしてないです
でも後遺症が残るイヤ〜な“つり”はたまにありました
働いてみた時期になりました(辛かったよ〜)
あなたは捻挫してしまったのですか!?可哀想に!ヨシヨシ
働いて捻挫しちゃったの?
ヤッパ、無理し過ぎると捻挫しちゃったりするから
私達って働くの無理ですよね〜
無理して働いて→体を壊して→今出来てる事(身の周りの事とか)さえ出来なくなる
…なんてイヤですもんね
でも私もそろそろ働かなくちゃ
生きる為にはお金が必要だもの
みなさんのかきこ読んでいるとつくづくわたしと同じじゃない、と思います。
わたしも繊維筋痛症といわれていましたが、血液検査に数値の異常が出るようになり、
今回リウマチ性多発筋痛症と診断され投薬することになりました。
日常のかんじはみなさんとまったく同じです。
みなさんのなかにはいつか他覚的にも苦痛を証明できる方も混ざっているかもしれません。
だるい方、甲状腺機能の検査などしてないですか?機能低下などあるかもしれません。
199 :
158:2006/07/15(土) 16:20:24 ID:Unr9PFz9
やっぱ、少しは体動かした方が良いみたい。できる範囲で。
50代で発症した親戚、この病気と20年付き合って、結局骨折が元で
死んじゃったんだよ。
痛みが強くて、昔の知恵でなるべく動かないように暮らしてた。
そしたら、骨粗鬆になって、筋力も落ちて、良く転ぶようになって…
悪循環で最期は転倒で家の中で頭蓋骨折だったんだ。
それ見てるから…痛くても、痛い場所に実際に炎症や変異がない限り
少しでも動かして、体を支える筋肉は維持したいと思ってる。
特効薬が出てきた時、元気に社会復帰したいし。
膠原病は徐々に進行する病気だから、最初は検査に反応しなくてもいつか検査結果に
現れる事もあると主治医は言っていました。
だから年に1度くらいは検査をする必要があるとも。
後からリウマチ系の結果が出た場合は線維筋痛症から除外されることはないでしょうが、
逆の場合はどうなんでしょう?
今の診断基準は膠原病と不一致なので医師の判断次第というところでしょうか。
適度な運動はいろいろな意味で必要だそうです。
生活習慣病の予防、筋力の維持、生活リズムの調整、精神状態の安定、自律神経の
回復が線維筋痛症からの回復へつながるとのこと。
>今の診断基準は膠原病と不一致なので医師の判断次第というところでしょうか。
そうなんでしょうね。
医師としては抗リウマチ剤投与する決断ができないみたいです。よく解釈すれば。
ただ、CRPが高い値で続いているとステロイドくらいは投与してくれるかも・・。
リウマチは速めに治療する、っていうのも現実味感じないです。
203 :
病弱名無しさん:2006/07/17(月) 20:39:19 ID:6Mt/Gyic
どうなんですかね
線維筋痛症と膠原病は原因が違うんでしょうね?
扱うところはリウマチ科が主なんでしょうけど
整形に聞いたところでは膠原病は血液検査などで結果がわかるんだけど線維筋痛症は除外診断なのでと言っていたね
線維筋痛症はストレスからくることがあるって言うし
どっちかって言うとTMSの可能性のほうが大きいかな?
私も足と首の痛みで悩んでるけど医者は膠原病は無いっていってるし
線維筋痛症の診断も簡単には出来ないって言ってるしね
心が常に緊張してるんだと思う。
緊張が筋肉の毛細血管を締めて細くして血行不良になるので酸素欠乏になると
筋肉に痛みが出るんだとさ
心の中のしこりを捜して認識すると直るんだって
>>165 ストレスが原因で神経性胃炎や過敏性大腸炎が起こるのと同じように筋肉の血行不良を起こすことがあるらしい
胃炎などは治療用のよい薬が出来てるので心の対象が胃や腸などから筋肉に移ってきているんじゃないかって本にあった
>>203 なんとなくもっともらしいけど、
>心の中のしこりを捜して認識すると直るんだって
しこりを認識しても治らないことはあるとおもうよ。
トラウマが本人の処理能力を超えているばあい。
205 :
203:2006/07/19(水) 22:58:28 ID:LSiwSIzy
そうなんだよね
でも15年腰痛に苦しんだ人の話によるとこの病気に大事なのは正しい知識とたしかな認識が大事なんだって。
心には意識の領域と無意識の領域があって意識の領域で処理しきれないストレスや緊張は
無意識の領域に押さえ込んでしまうんだって心がストレスや緊張に対して不安に感じるより
体の痛みとして感じたほうがよいと判断すると体の毛細血管を絞めるらしい症状は人によって違う。
腰痛であったり背中の痛みであったり神経性胃炎であったりする。自分の意識が心のストレスから
体の症状に移れば心としての防衛は成功となる。
意識が心から体の症状に移れば症状は何でも良いらしい。
私も痛み止めは飲んでいたし整形のリハビリもやっていたけど効果が一時的なのと
足の痛みが背中や腰、肩や首に移るようになって医者に行く回数を極端に減らしてしまいました。
体の形体異常なら症状が色々と変わる訳は無く痛み止めによる治療は対処療法なので
根本を治療するには心の問題を自分で処理するしかないと判断しました。
そんなことで今は精神科に行って緊張を取る薬を飲んでいます。
トラウマが本人の処理能力を超えるなら精神科でカウンセリングを受けるべきです。
体に症状が最初に出た時は心が自分に初めて警告を出したときだと
思うのでそれまでのことについて自分の心と対話するしかないんだと精神科は言ってました。
精神科では手助けしてくれますけどしこりに気づくのは自分ですって
私が痛みを感じたときはいま自分がどんなことにストレス、緊張、不安を感じているか考えるようにしています。
わかってるんだけどしこりを探すのが大変なんだよね。なんせ何十年分もの人生を振り返るんだから
大きなものが一つなのか、小さいものが多数あるのか。
線維筋痛症に心がからんでいるのは間違いないと私は思っています。
精神カウンセリング?
フン、笑わすなよ!
んなもんで自分が抱えた大きな重い岩はビクともしないよ。
カウンセラーには小さな、彼らが処理出来そうなものをちょこっと出して
成功すればラッキー。
繊維筋痛症でほかの免疫系の病気ももっている人の場合はどうなるのかな?
膠原病など自己免疫病やその周辺の病気や難病も持っている、あるいはそれを思わす
思わすデータを示す人のケースはどう判断するのでしょうか?
先日まで高い炎症を示していた数値は測っていませんがなんとなく収まってきたような
感じして、体調・からだの苦痛もいくらか和らいできました。
せっかく、病名もついてステロイド投与に覚悟を決めたのに、少々自身がなくなってきましたW
これもすべて病気になりたかった心のなす業なのだろうか・・・?
混乱のきわみだw
208 :
205:2006/07/20(木) 00:57:44 ID:+WAQy5iL
>>206 大変のようですね
厳しい言い方ですが自分で直らないといっているものは心であれ体であれ
直りませんよ。
治す気が無いんですか?病気や心とまっすぐに向かい合わねば
ちょっと軽く起こってみました
>>207 病気で苦しんでいるとは思いますが、直すためには自分の心へのアクセスが必要です。
病状が気になって心からの注意が体に向きっぱなしであれば直りが遅くなることはたしかだと思います。
薬によって痛みが抑えれれば体への意識が減るんじゃないかな
そうなれば体以外のことを考える余裕も出るだろうし。
投薬治療も否定しませんよ。ただ、私には効かない気がしたので痛み止めは減らしてしまいましたが
お互い頑張りましょう
209 :
208:2006/07/20(木) 01:18:43 ID:vxnD9eIC
>>206 強く書き過ぎましたね。ちょっと精神的に参っているもので
かんべんしてください
>>208 >厳しい言い方ですが自分で直らないといっているものは心であれ体であれ
>直りませんよ。
余計なお世話だ。
あんたみふぃなお嬢さんにに小ざかしい口利かれたくない。
これは一生物ですよ。一生抱えて死んでいくのですよ。
211 :
病弱名無しさん:2006/07/20(木) 02:03:01 ID:3FYJqMme
お互いがんばるなんて、甘いこといわないで。
一人ひとりが抱えた葛藤や苦悩はその一人ひとりが向かい合うしかないんだから。
あなたに助けることはできない。
もっとも身の回りの人、医師、その他他人の助けを上手にかりることはだいじですがね。
家族はしばしば葛藤の元凶ですわ。
TMSに限局された話だね
線維筋痛症≠TMS
医者も分からない分野
213 :
病弱名無しさん:2006/07/20(木) 09:39:36 ID:3FYJqMme
>>208さんの説は結局、その他のありふれた心身症とかわりはないというだけのことですかね。
心理学にもよりますが、どこまでを心身症として精神科や心療内科の領域とするかというのは
微妙な気がします。
個人的には心療内科というのは避けたい。って行かない。それよりは精神科と内科と両方かかるほうが懸命。
それから、ご自分が精神的な問題を抱えているからといって他人に説教するのはよくない。
あくまでも自分の経験として語るべき。
214 :
病弱名無しさん:2006/07/20(木) 14:31:51 ID:IwNdLaB+
私は心の問題(精神、うつ等)はまったく無いそうです
めちゃめちゃ元気なんですよ精神的には
ただ体力的に激痛に悩まされるけど
寝たきりになってたまるかあ!と気合で起き上がるし、出来る事は限られても
やれる事は探せば沢山あるしで子無し主婦だから趣味に忙しくしてますよ
映画とか本とか体調良ければ散歩とか軽い体操とか
でも家事はきついですね、楽しんでますけど 全身イタタ・・・で
ただうつの方を考えるとこれ以上苦しむなんてと哀れになります(本当に)
一生抱えて生きてくなんて、そんな先のことまで
こころが決めてちゃ、体がかわいそう
>>214 >>208さんは鬱だとか自覚しない精神的な問題が病気をおこしているといっているのです。
たとえば鬱になる代わりに身体の病気になるのだから、自分の心としっかり向き合えと
言っているのです。自分の心身症を他人にもおしつけるのはどうかと反論したところです。
>>215 ごめんなさい。反省。
217 :
病弱名無しさん:2006/07/20(木) 22:18:49 ID:IwNdLaB+
>>216 心とか精神とかの文字が目に付いたのでこんなタイプもいるよとの報告まで
208さんに物申すとかではありません
皆さん、気楽に行きましょう。
病気に対してヤケになったら色々と悪化して疲れるだけですよ。
筋痛症は人それぞれで患うパターンが違う様です。
一概に『ストレス』が元だと決めつけられない病気かと…
そう言う私も
繊維筋痛症(多発性)と甲状線(橋本病)、膠原病を患って現在、月1で通院中です…(苦笑)
>218
病名がついたらついたで大変ですな…。
お大事になさってくだされ!
220 :
208:2006/07/21(金) 00:35:53 ID:BmxkYHKG
今さらですが線維筋痛症だと医者が判断する根拠は何でしょうね?
膠原病は血液検査に変化が出るらしいし
私はホームページに明確な判断基準は無く3ヶ月以上広範囲の痛みがあること、
原因には肉体的・精神的ストレスや事故、手術等が引き金となって発症するのではないかとも言われおりますという
かかれているのを見て、ストレスであれば緊張性筋炎症候群(TMS)に近いのかなと思って
>>203と
>>205を書き込んだのです。
私の痛みも病名がつくのかな?
>>218 自己免疫バリバリですねえ。
病院は別なところにに通っているんですか?
私は線維筋痛症、膠原病、甲状腺(バセドウ)、胃潰瘍ありですww
通うのたいへんで・・・
218です。
220>膠原病は血液検査をすると白血球の数値が低く出ます。
221>膠原病と甲状線は別の病院の内科で見てもらってます。
繊維筋痛症で通院している病院も『リュウマチ・膠原病』の外来なのですが…先生が膠原病についてイマイチ詳しく無いので(苦笑)
他の病院へ通院してます。
通院は大変ですがお互い頑張りましょう。
自己免疫は有る意味バリバリですよ(笑)
特に今の時期は風邪が心配かな(苦笑)
自己免疫はバリバリ、とはどういうことでしょうか?教えてチャソ
>223
私の場合は甲状線と膠原病による『自己免疫低下型』…
必ずと言って良い程、内科外来に血液検査に行くと風邪を貰ってきます。
しかも風邪薬飲んでも一ヶ月ぐらい直らない!!
冬場は内科外来に行かない事にしました。
インフルエンザ貰いたくないし…(苦笑)
そんな事で『自己免疫は低下してますよ』的な意味(バリバリ)をレスで使用しました。
それにしても背中、腰、膝が痛い…。
(筋痛症のツボが…)
225 :
成就:2006/07/22(土) 02:19:37 ID:VyLnXJjq
私の場合は使いすぎからの外傷からの繊維筋痛症の発症。
資料や専門書などにストレス精神的なもので鬱・不眠...精神病です。みたいに
かかれてて え!自分が?ってとても混乱して痛みを更に自分の中でつくって一生寝たきり
かも?状態になったけど、冷静になって今まで自分身体にしてきたダメージ
過酷な労働とかストレスとかみなおして 本当に頑固なまでもがまんしすぎてきてたなぁ〜って
よく偏頭痛もちの人っているじゃないですか?
頭痛じゃなくてそういうものが関節にきてしまう事ってあるんだって、
免疫力ってストレスでかなりダメージ受けますよね。
まあここにきている方々はそんな事とっくにご承知だと思いますが あらためて自分の中で実感して
で受け止めてたらびっくりする程よくなりました。
早く治そうと思うより、イタタ!だけど、治らなくてもいいから位に思って
自分を酷使してきたんだから今度は大切してあげれば絶対痛みはちゃらになるよ。
よくよく考えれば当たり前の事だと思う。
>225
それは緊張性筋炎症候群(TMS)では?
線維筋痛症と緊張性筋炎症候群はどう違うんでしょうか?
228 :
成就:2006/07/23(日) 14:22:12 ID:+zrqMy4b
>226
症状は似た部分ってあるかと思ういますが
知識不足で。。私も線維筋痛症と緊張性筋炎症候群の違いを知りたいです。
229 :
220:2006/07/23(日) 21:41:09 ID:53a4rBUF
>>212 >TMSに限局された話だね
>線維筋痛症≠TMS
>医者も分からない分野
線維筋痛症の判断基準はわかりますか?
私には線維筋痛症とTMSの違いがはっきりと理解できていないのですが
どっちもストレスや緊張が原因だと思うのですが
230 :
病弱名無しさん:2006/07/23(日) 21:57:11 ID:dV48nAzV
一概にストレス・緊張が原因とは言い切れないでしょ。
それらが体に良くないのはもちろんだけど。
231 :
病弱名無しさん:2006/07/23(日) 23:52:27 ID:coTuQY69
痛すぎる、楽になりたい。明日起きたら 全快にならないかな?
と思いつつ、8年目。
>>229 あなたの理論で話を進めたらTMS=FMS=SIH=CFSと全て同じ疾患に
なるかもな。
将来的に研究が進んだらまとまった診断名になるかも知れないけど、
あなたは自分の持論を押し付けたいようにしか見えない。
自分の症状が緩和されてるんだからいいんでないの?
最初にストレスだと決めつけてカウンセリングを勧めて否定されたら
今度は診断基準かよ。
カウンセリングでも受けて自分の気持ちを整理してきたら?
自分は明らかなストレスが原因で痛み出して、最初は身体表現性障害と
診断されてました。
だから当たり前のように抵抗なくカウンセリングも長年受けてみたけど、
痛みは酷くなってます。
カウンセリング受けてる時は、色々と自分や周りのことがわかってきて
かえって精神的にバランス崩して、酷いうつ状態になってました。
今思えば通らないといけない道だったかなーとか、結果的に周りや
自分自身のことが理解できて受けて良かったとは思ってるけど、無意識の部分を
意識したからといって痛みが良くなるとは限らない(人によるとは
思いますが)と思いました。
精神的な治療はかなり色々受けてダメだから諦めてた頃、筋痛症と診断されたけど、
診断されてからもリウマチ科と精神科両方にかかってます。
もう特別な精神的な治療法(カウンセリングなど)は受けてないけど、
うつはあまり酷くなくなったから、まだましかなと思ってます。
痛みももちろん辛いけど、うつもプラスされると本当辛いですよね。
長くてスマソ。
234 :
病弱名無しさん:2006/07/24(月) 14:12:08 ID:8uOc92/Z
>色々と自分や周りのことがわかってきて
これってストレスに関係なく誰もが通る道のような・・・
それが辛く思えても乗り越えたら成長って事だと思うよ(子供って意味ではなく)
人間日々成長するし、いつ気付くかの差じゃないかな
でも酷くなくて良かったですね しかし今日も痛いよう
繊維筋痛症もホルモンバランスが崩れて鬱の症状が出るそうですよ。
(PC、繊維筋痛症友の会、篠ノ井総合病院『繊維筋痛症について』参照)
>233
痛みが悪化する様なら一時、カウンセリングを休んで筋痛症治療だけにしてみては如何でしょうか?
最近、プレドニンの副作用に困ってます…。
確かに痛みや熱は退くんだけど…副作用が…
はぁ…
>>235 プレドニン服用しているということは炎症反応が数値として出ている、他覚症状ということになるので、
繊維筋痛症ではないんじゃないですか?
あるいは別の病気をお持ちなんですね。
線維筋痛症は膠原病初期にも起きるみたいですよ。
私もそれだということです。(235じゃないです)
SSRIとか慢性疼痛に使われますね。
線維筋痛症に、慢性疲労症候群やうつ病を併発してる場合、
緊張性筋炎症候群になるか?と問いたい。
239 :
229:2006/07/25(火) 00:44:27 ID:N2W8sY95
>>232 カウンセリングは否定してもいいと思うよ。
個人的な意見なのでね。でも心の中の不安、怒り、抑圧された気持ちが原因であるなら精神科などの
カウンセリングもありだと思ったわけです。
表現は少し強くて違ったかもしれないが
TMSも線維筋痛も原因の一つにストレスが考えられると書いてあったと思うのですが、
原因が同じであり体に痛みが出るという症状が似ているのであれば線維筋痛の診断が
TMSの手助けになると思ったので誰かわかるといいなあ
>>232さん診断基準知ってます?
ただ病気については正しい情報と確かな認識が重要であり
疾患概念を正しく認識しないと直りが遅くなると思うんだけどそのへんどう思いますか?
ただ出された薬を飲んでいるのと原因と正しい対策方法がわかっているのとでは直りのスピードが違うと思いませんか?
病気の原因に目をつぶっては直らないと思いますし
原因は医者に聞かないとわからないと思ったので医者の診断基準と言ってみたんですけど。
235です
>236、筋痛症の進行段階によって使う薬が違います。プレドニンも繊維筋痛症の薬ですよ。
私が通っている病院では筋痛症に効くとされる薬段階別一覧表を診察の際に渡されましたが…(ちなみにプレドニンは第2段階)
>237、確かに筋痛症と色々併発してました。
私は筋痛症と知らずに放置した年数期間が長すぎたみたいで…『放置した分、治るのには〜/苦笑』ですね。
焦らず、気長にお付き合いですよ。
手が腫れて握力が入らないよ…(涙)
背中痛いし…おまけにダルい…
今、思い出した事なのですが…参考に為ればと思い書き込みします。
繊維筋痛症以外の疾患でも筋痛症と同じ症状の出る疾患が在ります。
それは『甲状線(バセドウ病・橋本病)』『膠原病』です…
上記の2つは繊維筋痛症と違い筋痛症の数十ヶ所以上有るツボを押しても全く痛く無いそうです。(甲状線、膠原病の数値が低くても高くても症状出る人は出る、出ない人は出ないそうですよ…内科医曰く)
症状は似ていますが全く異なる病気なので、長年、何人も繊維筋痛症の外来で診ている病院へ行きちゃんと判断をしてくれる医者の元で診察をして貰う事をお勧めします。
…以前、外来で上記の様な患者さんを見掛けたから一応…です。
>繊維筋痛症以外の疾患でも筋痛症と同じ症状の出る疾患が在ります。
似たような症状、じゃないですか?
同じじゃないですべ。
わたしは橋本病ありで、その後繊維筋痛症だとも言われていましたが、炎症反応(CRP)
の高値がつづき、繊維筋痛症ではないだろうと入院検査してとりあえず別の病名つきました。
>>241 繊維筋痛症も炎症性の疾患だということですか?
あるいは第二段階にはそうなるということですか?
>243
私は橋本病と繊維筋症持ちです。
橋本病の症状調べた事有りますか?
次いでに繊維筋痛症の症状も…
結構、症状が似てるんですよ。
(甲状線の医師でも誤診する疾患だし…検査入院の意味無し!!/体験談)
似てるが為に医者にも行かずに素人判断で判断する人がいるのかな?と思い書いただけです(苦笑)
>>244 素朴な疑問だけど、線維筋痛症の正式診断が下りてる人って
自己免疫疾患についてはとっくに調べてるもんだと思ってた…。
>243内部炎症が有るから押すと痛い。
内部炎症(骨の周りと筋)が治まれば痛く無くなる…
ただ、薬の段階は人それぞれ個人差が有るから何とも…ね。
第1段階…インフリーS、塗り薬、モーラステープ、座薬、ルボクス…等
第2段階…プレドニン等のホルモン系薬や痛み止め注射等の部類
第3段階…アザルフィジン等のリュウマチ系の薬
此所から先は保険適用外の薬らしいので止めますね。
筋痛症には現在、『これ』と言った薬は特に無いそうです…
だから、筋痛症を診ている先生は、あの手、この手でその患者に合った薬を探して行く分けです。
ちなみに私は…
第1、2、3段階の薬を合わせて飲んでます。
激痛止めもタマに…
痛く無かった頃が懐かしい…(涙)
>245
ちゃんと調べてる人って少ないと思う。
医師に
「筋痛症です」と言われ
『あ、私そうだったんだ。だから痛かったんだね〜』
程度で殆んどの人が何も気にせず生活してるのが現状かと…
悲しい現実ながら
『自己免疫』が『低下してた』『低下し始めた』なんて知らない人の方が多いから…
筋痛症の方で
自己免疫に付いて聞きたい人は通院した(血液検査等)際に結果と一緒に主治医に聞いてみるのが1番だと思われます。
筋痛症って言うと誤解ありますよ。
わたしは今回、CRPの相当高い「リウマチ性多発筋痛症」という病名つきました。
これは繊維筋痛症とは別物です(とりあえず)。もちろん関節痛もだるさもあるわけですが
そういう病名の病気ということでステロイド服用する計画です。
筋肉や関節やその周辺が痛い病気なんて免疫がからんでいそうな病気にはいくらでもあるみたいです。
膠原病、慢性関節リウマチを含めて。
繊維筋痛症も除外診断だそうですね。
だとすれば、膠原病でないことも証明してあるのが正しいやりかたなんじゃないかな。
250 :
病弱名無しさん:2006/07/26(水) 09:47:55 ID:zobb26Do
>>249 うん。
血液検査・尿検査・レントゲン・心電図…などで異常が見られない時はじめて圧痛点をチェックするのでは?
膠原病の一般的な検査は血液検査と尿検査
但し…血液検査する時は3本以上5本未満採血される事を覚悟の上で受けて下さいね。
ちなみに私が膠原病の検査を受けた時の採血数は9本…(苦笑)
オマケ
甲状線疾患→膠原病→線維筋痛症
の順序で芋づる式に発祥する人も少なからずいるし(全く逆で発祥する場合も有る)…
あと、合併発祥型の人もいるから
線維筋痛症について
長野の篠ノ井総合病院HPで詳しく紹介しているので、線維筋痛症持ちの人も線維筋痛症の疑いがある人も一度読む事を年齢問わずにお勧めします。
後、リウマチと筋痛症は別モノですよ。
私も線維痛症で今、通院している病院へ行く前の病院でリウマチと診断され、その診断を今、通院している病院の医師に伝えた所
「筋痛症を知らない医師は真っ先にCT断面を見てリウマチだと決めつけてしまう、だけど実際はリウマチと筋痛症は全く別モノなんだよ」
と言ってました。
喧嘩売っている訳では無いので参考までに…
誰か顔面に線維筋痛症が出た方いませんか?
医師にも稀なケースと言われても…痛いし…
252 :
病弱名無しさん:2006/07/26(水) 22:36:01 ID:pIIn3pJU
>>247 自己免疫が低下?
免疫抑制剤使うんだから亢進してるんじゃないんですか?
膠原病、リウマチもある私はどうなのよ・・・・
>CT断面を見てリウマチだと決めつけてしまう
どんなCTなのかな?撮ってもらったことないわ。
254 :
病弱名無しさん:2006/07/26(水) 23:09:31 ID:25MW7vjQ
リウマチは血液検査でが一般的。
CTだと変形が見られるのかな?
筋痛はこれでもなく、あれでもない、ふるいにかけて最後に・・
X線写真は普通に撮りますよね。変形などの有無をみるために。
でもCTまで撮ってもらったことないな。
抗CCP抗体検査でリウマチではないと結論出ました。長年のうたがいは吹っ飛ばされたもよう。
つまり、わたしの関節痛は別の病気から来ていると。
あ、なんだかスレ違いのようなかきこみになってしまいました。ごめんなさい。
で、わたしは繊維筋痛症といわれていたけれど今回別の炎症性筋痛症と
診断された者です。
最近になって
『線維筋肉』と叫び始めた医者には要注意!
知識0なのに色々言うは決めつけ発言に最後には騒ぐ(文句を言う)し…
(↑の様な外科、内科問わず線維筋痛症についての研修を受けてない確率が有)
上記の様な医者に当たったらセカンドオピニオンで専門病院へ
>252
膠原病や甲状線の症状が何かしらの形で強く出れば免疫系の薬は必ず処方されるでしょ?
普通より少し免疫が低い程度だと薬は無し…
(軽く免疫低下して為る病気はやけに長い風邪ぐらいだし/苦笑)
>253
病状がかなり進行していると、どの程度内側が腫れているのか検査の為にX線、CT、MRIで検査をするみたいです
(私はMRIが嫌で拒否しましたが…)
>255
私も今、通院してる病院以外の病院で検査入院中しCCPを受けましたが、異常なしで3日連続でMRI行きに…
(3日目はMRI技師がうたた寝していた為に5分より長く中に閉じ込められ…その為、恐怖感が残り今、通院中の病院で拒否)
早く、関節痛の元が見つかると良いですね
259 :
病弱名無しさん:2006/07/27(木) 20:47:41 ID:1GTZ86u5
炎症性筋痛症とは、やはり全身痛むのでしょうか?
体が焼かれるような感覚はありますか?
楽なときはありますか?
>>259 正確にはリウマチ性多発筋痛症だそうです。
ひどいときには、リウマチスレでどなたかが言っていたように「全身打ち身状態。顔以外輪」wです。
ほんとうに素人にはこのあたりの病気は見分けがつかないですよね。
専門家だって万全ではないかも。
どの病名を言われても、最初はあれ?。で、あとはそうかもしれない、そうだ、って思える。
261 :
233:2006/07/28(金) 00:09:58 ID:vRMFGm2U
>>234さん
レスありがとう、確かに誰でも通らないといけない道だったかもw、
と今は思えてます。
個人的には必要以上に自分の無意識やら潜在意識について考えたり
わかったりして、かえって辛かった気もするけど、当時は無意識に原因が
あって痛みがあるって言われてたから、カウンセリング受けるくらいしか
治療なかったんだよね。
>>235さん
ありがとう、カウンセリングから離れてもうかなり時間がたちました。
カウンセラーさんにも、もう言葉であれこれやる方法はやりつくしたと
言われて離れるしかない感じだったんだけど、最近またたまにカウンセリング的な
ケアを受けたくなる時もあります(痛みがひど過ぎてうつループに陥る時とか)。
>261
余りに痛かったら痛み止めを医師に伝えて処方して貰うと良いですよ。
私が良く使用してる痛み止め(激痛止め)
・カロナール(飲み薬)
・ボルタレンサポ(座薬)
・モーラステープ(10枚入り)
です。
特にお勧めはカロナール
激痛で寝られない時に飲むと痛みが無くなり良く寝られますよ。
座薬はカロナールと一緒に使用すると効果がかなり有ります。
モーラステープは痛いけど薬を飲む程では…と言う時に使用と良いですよ。
>>262さん
どうもありがとう。
座薬のみ腰の酷い痛み用に出されててましになります。
あとは初耳です、ググってみますね。
ちなみに激痛で病院にかけこんだ時、麻薬に近い薬を注射して貰って初めて
かなり楽になりましたが、副作用や依存性高すぎるらしくもう試せなくなりました。
仕事は無理にしても、どうしても出掛けないといけない時なんかに一時的に
飲める薬があるといいですよね。
皆さんも胃や肝臓もお大事に。
264 :
病弱名無しさん:2006/07/28(金) 18:30:37 ID:KSba/Ip0
痛い、痛い病。
265 :
病弱名無しさん:2006/07/28(金) 18:48:16 ID:1XF5YvFD
この病気に効果のある物を1つお教えいたします。
柑橘類です。
皮ごと食べてください。
ジューサーで丸ごとが採りやすいですね。
季節によりますが きんかんだと丸ごと食べられますね。
効果はすぐには出ませんが 根気よく採ってください。
もっと効果のあるものもありますが
このスレで書くと 宣伝と言われてしまいますので
皆さんの身近で手に入るものを書きました。
柑橘類の皮に含まれる成分が 筋痛症の原因に効果があるのです。
確かにビタミンは良いとされているけど実際の結果は不明でしょ?
ビタミンで色々と痛みが無くなるなら専門医者も推薦するはず!
此所にいる皆さん、釣られたら駄目ですよ。今の所、『これが絶対効く』と言ったモノは無いのですから。
有ったら通院先の医師が食べろと勧めてますよ(苦笑)
冬場、みかん食べても激痛対処に意味無しだったので一応カキコ
サプリ系のビタミン剤と薬の併用OKだそうです。
通院先の医師にきちんと聞きました。
(効きめは無いケドネ)
>266慌てて書いて
sageの忘れたすまん…
↑
治せない医者が絶対と信じている・・・・
>268
あなたは線維筋痛症の方ですか?
線維筋痛症は病状の進行度合いや痛み等をみて専門医がその病状に対処出来き完治する様に薬を出しています。
『治せない』『治らない』なんて病気を知らない人が言う事です。
ちゃんとした専門医師が居る病院に私は通院していますが、薬を服用して半年で社会復帰した方だって居るのです。
そう考えれば、専門医師と薬は捨てたものじゃありません。
確かに…薬は増えましたがその分、痛みは消えてきました。
もしアナタが線維筋痛症で、今の主治医を信用出来ないのなら他人に当たらず別の病院を紹介してもらうと良いと思いますよ。
完治するんだ・・。
治療もそんなに発達しているとはしらなかった・・。
完治するかは別として、その人に合わせた鎮痛剤を
きちんと処方してくれるところへ行った方がいい
バカの一つ覚えのようにノイロトロピンばかり処方する
のは、効くならともかく効かないのであれば薬剤も、
医師も変えるべきではないのか?
>271
患者の意見無視なら病院ごと変えるべきでしょ。
ノイロトロピンって何の薬?聞いた事無いけど…
本当に何処にでもいるんだねバカの1つ覚え的な医者って(苦笑)
私の場合、初期はインフリーSだけだったけど、痛みを訴え続けたら↓なった…
現在服用中の薬
・アザルフィジン(2錠)
・インフリーS(1錠)
・プレドニン0.5(1錠)
・ムコスタ(朝夕1錠)
その他激痛止め
・カロナール(2錠まで)
・ボルタレンサポ(座薬)
・モーラステープ
今では副作用の無いアザルフィジンだけが増えて行く…でも痛みは以前より無くなったケド…
悲惨な時は悲惨だけどね(苦笑)
>273
いや、リウマチじゃなくても線維筋痛症でも普通に使う薬ですよ。
(リウマチの薬だから勘違いされるケド/苦笑)
主治医によれば
以前診察した患者さんにアザルフィジンを6錠飲んでやっと完治し社会復帰した人もいるそうな…
…って事は朝昼夜2錠づつか?!
これ以上錠剤を増やしたく無いんだケド…
繊維筋痛症って自己免疫病なの?
抗炎症作用のためでしょうか、免疫抑制作用のためでしょうか>アザルフィジン
>276
多分、坑炎症作用だと思う。
体のあちこちの痛点に炎症が広がって、プレドニンが効かないから追加で使い始めたのがアザルフィジンだから…
今日は腰と背中が痛し体全体がダルイ…
自己免疫疾患もってて線維筋痛症も、というのはアリでも
線維筋痛症自体は自己免疫疾患ではないと思います。
検査で異常なしでも頭の中で痛みを感じている状態なんだろうと私は理解してます。
279 :
265:2006/07/30(日) 12:51:15 ID:w0BZ3wRQ
>265です。
柑橘類に含まれる成分が有効と書きましたが ビタミンではありません。
また 柑橘類の皮に含まれる成分が有効と書いています。
皮ごと食べてください。
マーマレードなどもいいかもしれません。
薬ではありませんので 即効性はありませんが
人によっては効果が出るのが早い人もいます。
家庭で試すには根気よく摂取するのが大切です。
医師の処方する薬剤は対処療法的なものですが
かんきつ類の皮はこの病気の原因物質に作用します。
一部の医師もこの方法に着目し始めています。
ただ 医師に広まる場合は学会での発表で認められてからでしょう。
皆様の病気に少しでもお役に立てられたらと書き込みしました。
もし 何とかしたいと思われる方がいましたら
家庭で簡単にできる方法ですから お試しください。
280 :
病弱名無しさん:2006/07/30(日) 16:04:52 ID:GAKlkSiS
マーマレード好きだけど、原料の皮に農薬かかっているんじゃないのか。
化学物質アレルギー加わるとさらにひどいことになりそうな気がして・・。
281 :
病弱名無しさん:2006/07/30(日) 19:48:37 ID:zk4lFwwv
線維筋痛症に関する書き込みを見ていて感じるのですが
現時点ではこの病気が原因不明であり確立した治療法がなく、○○が効いた
というモノも万人に効いているわけではない不確実なモノである(よくいわれる
ノイロトロピンやSSRIでさえ)ことを認識していただきたいと思います。
上の方で書かれている「この病気の原因物質に作用」などは愚の骨頂です
(原因物質がわかっているなら広く発表しなさい)。
この病気の診断基準は他の疾患が否定された上で特定部位に痛みがある
というだけなので線維筋痛症と考えられている中にはいくつもの疾患が紛れ
込んでいる可能性があります(従って特定の薬剤で効いたり効かなかったり
する人がいる?)。
いずれにせよ現時点では厚労省研究班の活動に期待するしかないわけです。
>279
昨日から原因不明で悩んでる病人を根拠の無い嘘で釣って楽しいですか?
>280
農薬は皮に付いているから、丸ごと使用してるマーマレードにはオレンジを洗った際に残る、残留農薬が少しは入る
…残留農薬を食べるなら私は薬を選ぶ!
>281
人によって(医師の診断によって?)線維筋痛症の進行度合いが違うので、処方された薬が効果を発揮しない場合が有るみたいです。
顔面の痛みの痛点が見付かったらしく…
「顔が痛い」と通院の時に訴えたら、主治医が笑顔で痛点を…(涙)
毎度痛いながら…
主治医の笑顔に負けてしまう…(苦笑)
あんたら 治す気があるのかね?
人の書き込みを否定するばかりだなw
厚労省って・・・・
284 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 12:10:40 ID:DHaedRnB
>>283 絶対治る、治せるって口ぶりだね
世の中には原因が分かっていても完治させることのできない疾病があるのをご存知か?
そのために「治癒」ではない「寛解」という言葉が存在する
FMSにおける現状はより良い対症療法を探し寛解に持っていくことでしょう
科学的な裏付けを出せないなら玄米食ってみかん汁飲んで早く寝なさい
まあ、「厚生省」というのもあまり信用できない役所だけどね・・。
286 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 16:04:53 ID:DHaedRnB
287 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 16:40:55 ID:PEhWGn4i
>>269 >『治せない』『治らない』なんて病気を知らない人が言う事です。
>>283 >あんたら 治す気があるのかね?
治る 治せるとかいうのは意味合い的に無理あるでしょ?
ムリあることを攻撃的に言われてもなーw
「良くなった」とか「症状が出なくなった」「軽くなった」ならわかる。
ってことで284にage
かんかい【緩解・寛解】
病気の症状が軽減またはほぼ消失し臨床的にコントロールされた状態。
治癒とは異なる。
・・・だぞうw
288 :
病弱名無しさん:2006/07/31(月) 17:03:18 ID:PEhWGn4i
ちなみに筋痛症の痛みを例えるとどんな感じですかみなさん。
自分は
1 軽い発作時は、筋肉が 結構ひどいヤケドしちゃったような痛み、
2 中程度の発作時は、皮膚の下にびっしり太い鋲が生えたような痛み、
3 身体的ストレス(疲れた、寒い、痛い、寝不足、など)がかかったなどで、
発作が強い時は、全身まんべんなくぼこぼこに殴られたあとみたいな痛み、
3'あと精神的ストレスでショックうけたときに、
1,2,3が併さって体中びしーっとすげぇ痛みが走ったことがあります。
(プラス交通事故の後遺症部分に太いクギを金槌で叩き込まれてる風な脈動性の痛みを伴う)
FMSはひとにわかってもらいづらいし、もっといい例えがあれば知りたい。
>>288 凄いですね。>痛み
あのメキシコの女性(名前を忘れた)、トロツキーの愛人だったことのある女性、
自画像たくさん残した女性みたいです。眉毛がつながった女だけど個性的で魅力あるひと
だったらしい。
この女性が半生痛みで苦しんだらしくて、自画像のなかに体中に釘が刺さった絵があるのです。
この絵を思い出してしまいました。
じが
>287
先ずは痛み鬱で苛々しているのかも知れませんが落ち付いて聞いて下さいね。
この病気は
『完全に治ります』
痛み、薬、通院完全に無しで現在は社会復帰している人もいます。
私が通院を始める2日前に『完治』して病気と別れを告げ社会復帰をした男性患者がいました。
その患者さんは長期に渡り、入院、通院を繰り返していて…ある時、主治医に「痛くないから薬は必要無いです」(多分、その患者さんに痛み止めや炎症止めが合っていたのだと思う…)と言ったので主治医は慌てて「最終検査」として血液・尿検査と痛点検査をしたそうです。
結果は『異常無し、痛み無し』で、その患者さんは現在、社会復帰し普通に働いているそうです。
以上、私の通院先の医師が教えてくれた実話でした。
無理をせず、今の体の状態と話し合いながら(色々所が痛いケド)…と最近は此所のスレを見ながら感じてます。
主治医曰く
私が線維筋痛症を発病したのは、16才頃だろうと言ってました…
かなり悪化し進行していたCT断面画像を診ながら(苦笑)
現在、働きたいけど働けない状況下の25才…
放置期間が長い分、気長に病気とお付き合いしたいと思います。
>288
私の場合(線維筋痛症)は…
・胸骨、腹膜筋
(急性胃炎の様にズキズキし動けない)
・間接、手、脇、首、肩、背中(全体)
(ベッドから太い棘が生えていて、背中全体をザックリと刺してる様な激痛(唐突に出る)、寝返りが痛みでうてない、動くと骨がペキペキ音を立てる(翌日は手が腫れる)、激痛に負けて泣く…)
・腰
(今も五寸釘を何十本も腰全体に『これでもかっ!!』と滅多刺している様な痛み…ズキズキ位は可愛い方)
・足(かかと、足首)
(痛い時はイボの有るプラスチックの青竹踏みの上で駆け足した様な痛いと針の上を素足で走った様な鋭い痛み)
292 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 01:39:24 ID:X2re7A4B
>>290 たった1例の経験で「この病気は 『完全に治ります』 」と断定されてもねぇ
せめて「痛みが無くなった人もいる」程度でしょう
自分の周りの患者さんたちの苦しみ様は並大抵ではありません
それを知っているだけににわかには信じがたい
別の病気だったのでは?
293 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 02:21:02 ID:8hB27TTl
リウマチ薬だされてる人は抗体異常あるのですか?
私の主治医(筋痛の医師としては名が知られてる)は異常値じゃないと
リウマチ薬は出さない主義だけど試してみたいな。
ソセゴンは廃人になる可能性あるし、中毒になる可能性あるしで続けられないし、
八方塞がり。
おまけに体質が変わってしまい、三環系抗うつ薬でも副作用出まくりだから、
なかなか痛みに効果がある薬を多めに飲めない。
ノイロも持続して飲んでて効いた人がいると医師から聞いたし、一押しされてるから
気休めだけど飲んでます(たぶんほとんど効いてない)。
都内で筋痛をよくみれる医師がいる病院て虎ノ門以外にありますか?
出来ればリウマチ科で。
294 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 02:31:34 ID:8hB27TTl
あと完全に治りますとはどういった根拠で発言されてるのか不思議です。
現時点であらゆる治療をしても治らない人は違う病という意味なのか、
治療方法が間違っているのか、意味が知りたいです。
少なくとも私は患者知り合いが10人はいますが、ノイロや抗うつ薬でましに
なった人はいますが、完治した人は一人もいません。
身体表現性障害と診断されて抗うつ薬を飲んで、ましになって社会復帰した人は
知ってますが、痛みは完治していませんし、薬はやめられていないです。
煽りではなく、本心で完治したくて働いて生活費稼ぎたいから、教えて下さい。
>293
リウマチの薬を飲んでいる者です抗体異常は無いです。
現在、通院している病院は長野の篠ノ井総合病院のリウマチ・膠原病外来ですが一度電話してから行ってみてわ如何ですか?
線維筋痛症の患者さんやリウマチの患者で毎日混み合ってますが…行って診療してもらう価値は有ると思いますよ。
長野が遠いなら
聖マリアンヌ病院の難病対策に線維筋痛症対策が出来たのでFAXで今の状態や1番近くで線維筋痛症をきちんと診察してくれる医師を紹介して貰うと良いと思います。
>294
…そんなに鬱の薬を長期服用して大丈夫なんですかっ!?
それに医師の中には…言い難いのですが…
稀に治る確率の無い薬を長期服用をさせて依存を狙い、他の病院へ移動させまいとする医師も居るのです。
確かに、初期段階では依存の少ない鬱の薬を処方し試す場合も有るみたいですが…
初期段階の時点で80〜95%の確率で略、線維筋痛症には効かないそうです。
中にはストレス性だった為に効いたと言う人も…
他の病気が考えてられない、効かないと訴えても薬を変えて貰えない、医師がコロコロと全く違う病名を決定し危ない薬を処方する…等の場合は、速やかに他の線維筋痛症の専門医がちゃんと居る別の病院へ移動する事をお勧めします。
297 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 13:35:16 ID:ZH28PMDb
線維筋痛症の専門医とよく言われますが聖マリでさえ試行錯誤の状況なのに
その専門医の先生はどんなすばらしい治療をしていただけるのでしょう?
私は聖マリを含めいろんなところにかかりましたがなかなか納得のいく治療が
受けれず(特に聖マリの先生とは結果的にケンカ別れ)結局近くの内科の先生
といろいろ相談しながら対症療法を続けています。
治療指針も確立していない今専門医といえるほどぬきんでた医師や医療機関
はないと思います。
それだけに正確な情報も出さずに完治するだの○○が効くだの言われると
不愉快に感じます。
>279
冷たい事を言いますが…アナタ本気で治す気有りますか?
1つの病院に一ヶ月以上通院した事有りますか?
一ヶ月以下で移動を続けてる様なら笑い話しですよ。
オマケに誰も喧嘩別れした病院へ行けなんて言ってません
ちゃんと説明を読めよ。
聖マリアンヌに難病対策室が設けられて其処に
『線維筋痛症対策』が設けられているので
其処にFAXか電話をして自宅の近くで診てもらえる病院が有るか聞いて下さい。
と言っただけです。
不快なら見なきゃ良いでしょ。
自分が治らない(移動してれば当たり前)からと言って人に八当たりしないでPCで自分がどんな病気なのか調べた方が良いですよ。
線維筋痛症は
死ぬ様な病気ではありません。
痛いかも知れませんが痛みは皆同じです。
調べもしないで八当たりは禁止です。
鬱が酷いならメンヘル板へ
299 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 14:04:52 ID:peMErrm0
>>298 あなたもムキになってアンカーミスってるわけだがw
不愉快なので勝手にサイトかなんか作って熱弁し柑橘類やら勧めててくれ。
300 :
病弱名無しさん:2006/08/01(火) 15:51:16 ID:Mf/uCSra
本気で治す気がある方だけ読んでください。
この病気は完治します。
完治させるためには、玄米を食べて(法外に高い)怪しい柑橘系のジュースを飲んでください。
価格は高いですが必ず一括で支払ってください。
(一般的にクーリングオフの期間は8日〜20日なので)一ヶ月も続けていないのに効かないと
判断するなんて笑い話しですよ。
線維筋痛症は玄米食と柑橘系のジュースで完治します。
>299
柑橘類に釣られてるんだね(苦笑)
ちなみにアンカーをミスした私と柑橘類(>300)は全くの別人だ!
私に言わずに人物確認をミスったアンタにも負が有る分けだがw
言うなら柑橘類に言えまた宣伝してるぞ…
まぁ…私もカッとした事はしたけどさ…
何時まで立っても治らない悲観的になっても体は痛いケド…なら一層の事前向きに!
一ヶ月以上(目安は半年)通院して薬を変えても治らないなら即別の病院へ
プラス思考が病気を悪化させない1番の方法だ。 と思う。
*薬の効果は人それぞれ、進行度合いもそれぞれ、治癒の力も…なら今直ぐと慌てて仕方無い。
治る時は治る…今はまだ…違いますか?>299
効果実証の無い柑橘類さんは退場を!
何処かの売り込みなら自分のHPでも建てて売って下さいね。
303 :
293:2006/08/01(火) 17:03:34 ID:8hB27TTl
レスありがとうございます。
抗体異常なしでもリウマチ薬出してもらってる方もいるんですね。
医師と話してみます。
あと抗うつ薬をたくさん飲んでて大丈夫か書き込みして下さった方、私は
マリアンナの先生にかかっています。
一応最前線の医師だから、長年つきあいもあって信頼しています。
メンタルケアもして下さる医師が同医院にいるから、まわりに両方のケアを
してくれる医院もないし、しばらくは通院続ける予定です。
しかし、私の周囲ではノイロかSSRI、SNRIなど抗うつ薬がなんとか効いてる人が
数人いるのと、私は痛みがきついとうつになるから、抗うつ薬はやめられないです。
実際何度かやめたら、うつがひどくなったりしました。
確かに体にはよくないから、出来る限り少量で済むように試行錯誤しています。
これからは暑くなって痛みがましになるだろうから、体を動かす(ストレッチやヨガ、
ウォーキングなど)をして、薬に頼り過ぎないよう努めます。
あとは気分が暗くならないように、友人に会ったり、趣味に打ち込んだりして
気晴らしもしようと思います。
長くなってしまいすみません。
>295です。
>303
アザルはゆっくりと効くから直ぐに…は痛みが取れないケド…
少しでも痛みが和らぐと良いね。
処方して貰える事を遠くから願っているよ。
305 :
病弱名無しさん:2006/08/02(水) 13:39:43 ID:I55SLCmw
線維筋痛症はまだ保険病名じゃないから薬を出してもらうときには
何か別の病名(リウマチとかうつとか)を付けてもらわなければなら
ないんだよね。これって厳密に言うと不正請求になるらしく調査が
入るとものすごい損失になるって医者が言ってた。
最近保険の調査も厳しいらしいのでなかなか思った通りの薬を
出してもらえないのはこの辺に原因があるのかも。
306 :
病弱名無しさん:2006/08/02(水) 13:48:25 ID:I55SLCmw
307 :
病弱名無しさん:2006/08/02(水) 19:06:27 ID:yOARsQ8J
>293
SSRIはためした? すでにためしてたら余計なことでごめんよ-。でも
線維筋痛症のひとは血中セロトニン値(濃度?)が低い場合が多いって
なんかで聞いたんだ。
痛みに直には効かないけど、多めに飲んだあととかは発作出る率が減る。あと
痛くなっても痛み軽いような気がする。
しばらく飲むのを減らしてると逆のことが起こる、、気が。
三環系もトライしたけどなんか具合悪くなるよね-。
ノイロもゼンゼン効かない(>_<)
よけいな薬剤からだに入れるのヤで飲むのやめちゃった。
MIXIの方でなんやら食事療法を薦める奴が威張っててウザい。
気温が高いのはいいけど、湿度に参って、ようやっとネットをあけても
ぐだぐだあれは食べるな、これは食べるな、冷たいものは辞めろって
熱中症になるっちゅうねん。
暑さのために不眠に我が係り、体中の筋幕と腱が痛い。
出来る事と言えばネット波乗りのみ。とほほですわ。
309 :
病弱名無しさん:2006/08/03(木) 09:11:18 ID:Qjzws/CU
柑橘未串にもいるのw?
柑橘じゃないと思うな。どっちかって言うと腸内環境系。
同じセロトニンでも脳内セロトニンと腸内セロトニンは役割が違うっちゅうねん。
んでも、腹具合を整えるのは基本中の基本と言う事でヨシとするが、
でも、食い物の指図はされたくない。
うちらみたいな全身症状の連中はそれなりに皆工夫してるでしょ、ふつー。
ほんでまた、三串には素直な人いるんだ。
信奉者出てくるしよ。新興宗教ですか?
312 :
293:2006/08/03(木) 17:21:14 ID:beFN3c1R
SSもSNも試しました。
トレドミンは胃痛で続けられず。
パキシルは確かに痛みがましになりますよね。
長年飲んでましたが、副作用で高揚して眠れなくなって大変な思いをしたから、
医師に止められました。
ノイロは医師いわく、効く人にはかなり効くらしいですね。
私はその中には入れなかったのが残念。
薬があまり期待出来ないから、痛みが酷くない時に身体動かすようにしてます。
あとは趣味とかに没頭すると意識がまだ痛みには行きにくいかな。
梅雨があけてからは、痛みがましになったので湿度も痛みに関係ありそうです。
>308
( ^^)/\(^^ ) ナ カ マ ! !
まじでウザイよ、診櫛の香具師
線維筋痛症コミュから締め出してほすい
>>308 いっちょ楯突くべか、とも思うが、一応匿名じゃないしな。
見て見ぬ振りしかないかね。
筋肉を調べるのに血液検査した方いますか?
筋痛症の方で調べた方いますか?
あと…ASQ高かった方とか。
316 :
病弱名無しさん:2006/08/04(金) 15:46:26 ID:agOWNsUo
うんうん、湿度って関係あるあるー。
そんでもって冷えもダメ。
日本の夏熱帯化してるしー、夏はエアコンドライで湿度調整かつ
電気毛布で冷え調節ー。
電気代かかるっちゅうのw
あと貼るホカロンも痛いトコ貼る貼る。
真夏にホカロン大量購入するヘンな客だぁーw
でもこれが、いまンとこベストメソッドなんだなあ・・・
317 :
病弱名無しさん:2006/08/04(金) 19:36:18 ID:7KnhjoYD
ケータイから失礼します。最近運動もしてないのに左足ふくらはぎ辺りが筋肉痛の様なこむら返りの後の様な痛みがあり左足が痺れたり筋肉が動くのですがこの病気ってこう言う症状ありますか?
>>317 そんな症状あります。
でも、線維筋痛症じゃなくてもあると思いますけど・・・・
319 :
病弱名無しさん:2006/08/04(金) 22:27:56 ID:7KnhjoYD
>>318さん
>>317です。レスありがとうございます。今の所左足のふくらはぎの筋肉?こぶ?みたいなのが時々動くので気持ち悪くて…病院行ってきます!
320 :
病弱名無しさん:2006/08/04(金) 22:28:18 ID:fySjQmB0
先週の土曜日にサッカーの試合があって
3年ぶりに本気で走り回ったら
翌日両ふくらはぎの付け根?と両ふとももの裏側が筋肉痛になりました。
3日後に太ももはまだ痛みはあったんですけど
ふくらはぎの筋肉痛はなくなりました。
そして昨日ボーリングをしたら
左ふとももの裏側にひどい痛みが走りました。
筋肉痛というより筋の痛みという感じがします。
そして今日ラグビーの試合があったんですけど
両膝の裏側から太ももの裏側が激しく痛んで全然走れませんでした。
まっすぐ足をあげようとすると痛みが走って
30度ぐらいしかあげることができません。
これは線維筋痛症なんでしょうか?
それともただの筋肉痛ですか?
ただの筋肉痛。
322 :
病弱名無しさん:2006/08/05(土) 00:51:33 ID:WF2sdJmh
昨日久しぶりに20kmのランニングをしたら大腿、下腿の筋肉に持続性の痛みが出現
普通に歩くのも困難で立ち上がるのもつらいです。
まさかと思い今朝からオレンジジュースを飲んでいますがちょっと楽かも?
これって線維筋痛症?
323 :
病弱名無しさん:2006/08/05(土) 00:52:32 ID:ohiMji06
>320
あほかよこいつっ
324 :
病弱名無しさん:2006/08/05(土) 01:03:57 ID:IyOBogjz
数年前から原因不明の全身の痛み(周期的に針で刺されるような痛みが出現)があり
しばしば救急病院を受診し点滴をしてもらう
こっちは死ぬほど苦しいのに家内や家族はそれを理解してくれない
そのうちにある看護婦と仲良くなり浮気、それが家内にばれて離婚→家庭崩壊
これって線維筋痛症でよくあるパターン?
診櫛コミュ 各位
『例のトピは華麗にスルー』でいかがでしょうか?
痛みトピで下げるのが早いと思われw
>>322 おれんじジュースは常温に戻してから飲むのがいいらしいよ。
玄米食もよろしく。
サプリメントのSAMeってのが効いた。個人輸入で入手できる。
一部サイトで書かれているように、かみ合わせとの関係は
ないのでしょうか?
みなさんそちらの検査はされましたか?いま、遠方の歯科医
を訊ねようか迷っています。保険外治療のため……悩むところです。
(既出でしたら申し訳ありません)
両親が他界して以来墓参りに行っていません。
これが発症の原因なのでしょうか?
今からでも墓参りに行った方がいいのでしょうか?
この病気じゃないけど、顎が痛くてあかない、舌から味覚がきえた、ブリッジかけた歯ばかりカッツンかっツン
いって、まずいっちゃない。
おまけに下痢や胃・腹痛。なにもたべてないよ。
生きてるのもやんなっちゃった。
>329
普通の歯科で顎関節症について訊いて見ればいいですよ
たまに口腔外科外来持ってる歯科もあります
診察だけなら、保険適用ですよ
探してみたら?
体中痛い…
世の中クーラーが多い所が
ありすぎ↓
血液検査した方いないのかな-
前に受診した病院で筋肉の微細な不随意運動(痙攣のような物)なので脳波をとりましょうと言われた。
結局脳波はとらなかったのですが脳波測定を勧められた方ってほかにいます?
335 :
病弱名無しさん:2006/08/08(火) 17:36:08 ID:db5BNJ3C
目まいがあってCTは撮ったけど脳波はないなぁ
336 :
病弱名無しさん:2006/08/09(水) 17:01:04 ID:f4/T1H+h
台風って最悪かも。
337 :
239:2006/08/09(水) 19:48:53 ID:AqrKpicG
線維筋痛や腰痛持ちの人が雨の日はつらいとか湿度が高いとつらい言う人がいますが
何ででしょうね?
湿度の関係で筋肉の酸素欠乏でも起こるのかな?
それとも雨や湿度の高い日に憂鬱になる人は健常者でも同じだと思うけど
憂鬱な気持ちが痛みを出してるんですかね?
338 :
病弱名無しさん:2006/08/09(水) 21:29:08 ID:K5EW8IFH
気圧の低下
診苦刺のコミュのウザーがまた別のトピにまで侵食してきやがった
うぜえ
自分の本職は石鹸作りらしいがw
どうして、この病気と関係のない人が、
こうすれば良くなる!って言い切れるのかね?
正直言って、食べ物を工夫する余裕はないな。
やっても雑穀を飯に混ぜるくらいだ。
あとは、口に入るものであれば充分ありがたい。
>>340 > どうして、この病気と関係のない人が、
> こうすれば良くなる!って言い切れるのかね?
このスレでもよく見かけますが自分の経験則だけで○○の薬が効いた
と言っているのと大差ないです。
結局現状では医者の側でも暗中模索の時期なのだから石鹸や柑橘系
を完全否定することはできないと思います。
342 :
病弱名無しさん:2006/08/10(木) 09:35:18 ID:Dzgpq46v
いや、でもしつこかったな、柑橘の人w
>>342 そんなこと言ったら、また調子に乗って出てくるよ。
完全否定はできないと思うが私も柑橘系は嫌い。
ま、さ、あれって要約するとこう言う事だろ。
古来の日本人的食生活に戻って、日本人の小腸に合うものを食べることこそ
健康の源です。みんな、マズは食生活から見直しましょー!!
そう言ってくれれば、万病の元は食にも原因がある、
少し考えるか、となるんだけどねぇ。上からモノ言われてもねぇ。
345 :
病弱名無しさん:2006/08/10(木) 17:09:07 ID:tZBg4iyZ
>>344 そうなんだよね
まあそんな事言われなくても出来る事はすべてやっている人は大勢いると思うけど
だから悩んでいるのにね
未串の人が紹介してる食費9000円の本は
読んでみたいな。
玄米は試しに3日食ったら旨くてやめられないけど
少し整腸作用を感じるくらいかな。
この柑橘さんて
>>75と同じ人?
2chでこんなことしても無駄なのに。
348 :
病弱名無しさん:2006/08/12(土) 17:39:08 ID:qK5Bhv1b
今まで以上に背中が集中的に痛い
台風が原因かな
いなっち ってこのスレにも参加してるの
350 :
病弱名無しさん:2006/08/13(日) 21:11:18 ID:P8mLj2i5
いなっちいるのかよ。
自分自身でかかった事のない医者、しかも専門とは言ってない人を
無責任に線維筋痛症を見る医者として紹介するなよ。
いい加減うざいぞ。
端から見てると楽しいかもしれないが、痛いこっちは必死なんだ。
禿同
医師でも、医療従事者でもない、患者でも患者の家族でも
人からエラソーな説教を受けれるほどヒマでも元気でもない
無許可のヤツが医療行為をしてると通報したい気分だ
>>348 同じころから痛みが増幅してきました。
背中からはじまって腰、肩、首、腕、足、手首、足首・・・・
全身の関節が、筋肉が炎症起こしてる感じ!
持ってる薬全部飲んだ。
鎮痛剤、ルボックス、セルシン、芍薬甘草湯、半夏厚朴湯・・・・
睡眠薬飲んでも痛くて目が覚める。
どういう体制をとったら楽になるのか?!
痛い、痛い、痛い、痛い!!!!助けてーー!
354 :
病弱名無しさん:2006/08/15(火) 21:39:05 ID:lxmM/S4I
確かに医師でも医療従事者でもない、患者でも患者の家族でもない
しかし自分のことを頼ってくる人のためには何かしてあげたいと思うのが
普通の人間の考えではありませんか?
持ってる薬をすべて飲んで痛みは和らぎましたか?
もし芳しくないなら一度だまされてみるくらいの覚悟で臨んでも悪くない
のではないでしょうか?
355 :
病弱名無しさん:2006/08/15(火) 22:05:26 ID:ijvQVykv
>>353 ひ〜読んでるだけで痛みが伝わってくる・・・
私は背中がおさまってきて今度は胸がズキズキします
かなり痛むけど貴方ほどでは無いと思う
台風が去るのを待ちましょう!でもその後は寒い冬が・・・頑張りましょう
356 :
353:2006/08/15(火) 22:35:48 ID:1YYmJlXA
>>354 なにに臨むの?
私はセルシンとフルカムの組み合わせを続けるのが一番あってる気がします。
ただ、フルカムはむくみがひどく足が苦しくなるので
3〜4日飲んでは休むようにしています。
昨夜はセルシン、フルカムが残り少なかったので
痛みが出てきていたにもかかわらず
休み中だからいいかと思ってユーロジン、ロルカム飲んで寝ましたが
だめでした・・・・
>>355 冬・・・・つらいですね。
私は今も痛いので長袖です。
357 :
病弱名無しさん:2006/08/16(水) 00:16:22 ID:b5vavSqo
柑橘類のパワーに臨むのです
それってさ、「頼ってくる人のために何かする」って考えさ、
患者を振り回していると思わないの?
線維筋痛症の中でもマイクロビオティックとか、ベーガンに興味のある人は
そっちの方のスレで勉強してるよ。
線維筋痛のコミュ、スレまで出張ってきて布教活動は無宗教のモノには
わずらわしいだけだ。
というより、そんな余計な情報なんて得るのに痛い指でPC開けてるわけじゃない。
少しは、患者本人のことを考えてもらいたい。
そもそも、タダの感冒じゃないんだから、リスクを犯せない。
リスクこれ以上背負うほど、身体的に余裕がないって、判ってるのか?
360 :
病弱名無しさん:2006/08/16(水) 01:02:31 ID:v+Db+jNe
効かない薬を続けることにリスクはありませんか?
食生活を改善させることに何かリスクはありますか?
薬が効いてないと言うのは嘘だ。
人によって違うが、まったく効いてない薬を飲んでる奴はいない。
ネットに効かないと書いている奴が実は何人で、母数が何人か
判っていっているのか?
因みにオレは、ノイロは飲んでマシになった。パキシルは増量して
別の痛みに効いた。
食べ物に気を使うためには買い物に定期的に出かけると言うリスクが伴う。
女中でも居れば別だがな。
そもそも何の薬も飲まずに健康に暮らしている奴に口出しされたくない。
機嫌よく、一人で石鹸でも作ってろ。
362 :
病弱名無しさん:2006/08/16(水) 01:22:09 ID:v+Db+jNe
痛みに苦しんでいるときはなかなか他人の意見に耳は傾けられませんか...
また落ち着かれた頃にもう一度ご自身の食生活を振り返ってみてください。
食生活の改善といってもそんなに特別な物ではありません。
通院の途中でも買い物は可能です。
>>362 悪いがうちは無農薬野菜の宅配だ。
味噌も醤油も気を使ってる。
米は塔の昔から玄米。
判りきっている事を上から物言うから腹が立つ。
それでも治らない、西洋医学の必要な病気もある。
現にその方法でオレは一つ寛解にまで持っていった。
申し訳ないが、食べ物での代替医療の話をしたいなら、別スレか
別コミュを立てて、移動、誘導してくれ。出入りしてもらいたくない。
既に患者が貴重な情報を見逃すリスクが生まれてきている。
私、MIXIやってないけど、噂のウザイ粘着さん、なんとなく心当たりある・・・。
石鹸信者ってところとか、発言の雰囲気が。
たぶん、CFS関連のサイト、コミュでも嫌われ者の有名人。
ネットやってるCFS患者の間で迷惑かけまくって、総スカンくらった数々の凶行を
お持ちの方だよ。
365 :
病弱名無しさん:2006/08/16(水) 16:22:03 ID:wzQmI8KZ
>>362 この病気の人と本当に関わった事があるでしょうか?
自分に合う薬を見つけても天候に左右される
このスレにも何度も書かれてますよね?
薬を飲まずに健康になれるならとっくになってます
私も363 さん同様食生活には気を配っているし、何年か前に青森から上京された人に
みかんを皮ごと食べると美味しい(よく洗い)と言われ当時それにはまっていました
が、この病気になりました
ちなみに柑橘類は大好物です
食べ物に気を使いたければ気を使えばいいし、
それがめんどうならそれでいいじゃん。
体にいいとか悪いとかいちいち気にしてたら、この時代やってられんわ。
私は好きなものを好きに食べます。おいしければそれでいいです。
かんきつ類は好きだけど、爪に入るのイヤだわ〜
一生タダでその体に良いらしい食物を送り続けてくれるなら
どんどんやれ。宗教にも入れるなよ。
368 :
病弱名無しさん:2006/08/17(木) 17:24:12 ID:OzZtkTO3
欲深い方ですね。
体にいい悪いに関係なく生活の糧を得るには代価が必要になります。
健康を含め本当の意味で無償の物などありません。
無農薬・有機栽培、一言でまとめてしまえば同じように見えますが
その中には様々な物があります(本当に体にいい物も、悪い物も)。
何を信じ、何を取り入れ、何を拒絶するかは個人の自由です。
現状に満足されているならどうぞそのままお続けください。
>いなっち
アンタがやりたいこと、思うことをアンタ自身がやればいいんで
あって、他人に押し付けるんじゃねーよ
いちいちうぜえ
370 :
病弱名無しさん:2006/08/17(木) 23:17:36 ID:Q5g8NLwx
いつまでたっても
なおらない痛み
むやみやたらと薬を続けるだけでは
らくにはなりません
りそうてきなバランスで
よい食生活を心がければ
うつくしい未来が待っています
371 :
病弱名無しさん:2006/08/17(木) 23:24:39 ID:RwktYbv7
以後こいつスルーでおk
↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓
↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓
あ-体痛い…
台風って最悪だよね。
気圧かき混ぜてくれる…。
除湿して、気温は29度設定してみたけど、頸から下、足首まで
体の裏が全部だめ。
寝れんわ。
375 :
病弱名無しさん:2006/08/18(金) 09:03:34 ID:lyo0gIUW
dryでも辛い↓
全然冷房よりマシだけど。
台風8月なのに、多い感じが…
377 :
心のともしび:2006/08/18(金) 17:30:37 ID:ehgFN0IU
暗いと不平を言うよりもすすんであかりをつけましょう
昨夜は寝苦しかった〜
暑いから布団から手足出して寝たけど
足首痛いくてつま先だけ出した。
ひじが痛くて結局うでも中に
パジャマは当然長袖長ズボンです・・・
絶対眠れないと思って睡眠薬飲んだけど3時間しか眠れなかったよ。
379 :
病弱名無しさん:2006/08/18(金) 23:28:21 ID:LERIe55+
最近は暑いのでクーラーをガンガンに効かせて寝ています。
おかげで朝起きるとちょっとのどが痛い。
380 :
病弱名無しさん:2006/08/19(土) 14:20:30 ID:crq/gRmV
mixi見てたら「こういう治療法もあるのでは」と仮説を述べた人が糾弾されてたね。
なんで素直に「じゃあその方法もやってみようか」と前向きに考えないのかねぇ。
柑橘系にしても玄米にしても石鹸にしても相手の言うことを聞こうとせずただ単に
反発する人たち、本当に治す気があるんでしょうか?
「原因不明」と言うことは、まだまだ何でもやれる余地がある。
枝豆で治るかもしれないし、髪の洗い方で治るかもw
S.Mariannaが良い例かね?
頑張りまーす、と言えば政府からでもお金が取ってこれる。
自己判断だよ。
どの話に乗るのか。それぞれが体と相談するのが一番良い。
でも、明らかにwwwな奴は、読むだけで負担だしな。
382 :
病弱名無しさん:2006/08/19(土) 15:11:11 ID:0bFtwPx6
いやいや、とりあえずみんな柑橘さんのしつこさにうんざりしたのではないかとw
あと「治す気あるのか」はどんな病気・症状の人間にも言うべきじゃないな。
わざと悪化させるような行動を積極的に取る馬鹿以外には。
383 :
366:2006/08/19(土) 20:38:52 ID:i/QTFo3B
以前、膠原病とバセドウも持ってると書いた者です。
治す気はない、
つーかそんなこと気にしてるうちは治らないと思ってるから。
自分はあくまで自然に良い状態になるのがいいと。
自分の持ってる病気とは一生つきあわなくちゃならないんだから。
克服とか戦いとかそんなんじゃなくて、仲良くつきあうこと考えてる。
・・・・でも、つきあうのがいやで本当は時々死にたくなるんだけどねww
積極的に自殺は考えないが、あまりに辛くて突然大地震とかきて、
苦しまずに死ねるならありかなとか考える。
あとたまーに、痛くてうつっぽくて動けない時、この瞬間に
己が消えてしまえばいいとも思う。
疲れてるのかな。
385 :
383:2006/08/20(日) 22:02:05 ID:pnqrEhDB
そうそう、積極的に死んでやるー!という感じではないけれど、
何か機会があったら死んでもいいなあ〜って。
アレって感じで死ねたらラッキー、みたいな。
パキシルってSSRI、線維筋痛症にもいいみたいだけど、
パキシル飲むとなんか積極的に「死」考えるようになってしまう。
未成年とかじゃないのにww
よく眠れるし、好きな薬なんだけど
それが怖くて医者に出してくださいといえない私w
387 :
385:2006/08/22(火) 09:43:16 ID:RnpS9q8I
>>386 知ってるから怖くて飲めないのよww
即効性は無いと言われるけど、時々どうしようもない日にだけ使ってます。
気のせいか私は1回でも効くような・・・
(かなり前にもらったものなんですが)
イミプラミンでもいいんじゃない?
実績あるしさ。
今やパキシルの方が薬価も高いし主流だけど
アメリカじゃ相変わらずイミプラミンの方が使われてるとか。
辛いなら、薬をパキから変えてもらえば良い。
痛い方が死にたくならない?
389 :
387:2006/08/24(木) 00:23:44 ID:Q5vvSpbQ
>>388 リウマチ膠原病内科の医師に「現在は線維筋痛症」だといわれました。
膠原病での数値(CRPなど?)がそこまでひどくないからのようです。
薬に関してはあまり抗鬱剤使わない先生のような気がする・・・
院内処方だけど、待合室からパキシルの箱は見えるけど。
それに、そんな、薬の希望とかいえない雰囲気。
つらいけど、現在は痛みでは死にたくはなりません。
ただ、将来のこととか気にしないつもりで
すごく気にしてるんだと思う。
390 :
388:2006/08/25(金) 01:53:40 ID:MJw8qo0t
>>387,389
本気で、心療内科を一度受信する事を進めるよ。
この病気はやっぱりストレスが関係しているようだし
主治医に威圧感覚えているようなら、他所でストレスケアを
するのも一つだと思う。
私もリウマチ因子出たり入ったりで、繊維筋痛症。
リウマチ及び他の膠原病をヲチするためにリウマチ科へは行ってるけど
線維筋痛症に付随する疼痛と不眠は心療内科。
リウマチの先生に正直に話して紹介王書いてもらうのも一つだね。
見串のコミュの書き込み見てメールしてきた奴、うざかった。
線維筋痛症のコミュ、患者だけがいるんじゃないのね。
鍼灸師だかなんだか知らないけど、何を考えているんだろう。
あと、線維筋痛症じゃなくて病院に見捨てられたって色々
書き込んでるおばさんもうざい。
別コミュ立てたみたいだけど、こっちにはもう来るなよって感じ。
ミクシイはいってないけど、コミュでは新薬の話題とか出てる?
招待してくれる人いない訳じゃないが、なんか面倒臭いのと、
胡散臭いヤカラがいそうな悪寒。
ここ気楽でいいわー、ブログとか趣味でやってても病気の話しなんてしにくいし、
友人にもうざがられるのはわかるから、名無しが楽。
393 :
389:2006/08/26(土) 21:14:29 ID:etuo7YFc
>>390 ありがとう。
バセドウや膠原病をみつけてもらった医院の先生に
紹介状で専門医に行くようになってからも
そこで疼痛や不眠の薬はもらっていました。
心療内科の受診もちょっと考えてみます。
>>392 新薬の話は聞かないねー。
避けなければならない食品とかいうのが個人的には興味深かったけど。
395 :
病弱名無しさん:2006/08/27(日) 00:02:40 ID:qCSfZcOq
線維筋痛で入院治療したことある方いますか?
396 :
病弱名無しさん:2006/08/27(日) 00:33:06 ID:C56ygf+x
みなさん痛みは毎日出ますか?
397 :
病弱名無しさん:2006/08/27(日) 19:44:08 ID:j2AZcjok
元気な日でもかなりの痛みはあります
398 :
ヒロイ:2006/08/30(水) 02:09:59 ID:uurNCfDn
399 :
病弱名無しさん:2006/08/30(水) 02:12:52 ID:x3/YpHpt
薬を飲んでる時のデフォが久しぶりの球技大会の翌日くらい。
家の中はイタイイタイと言いながらも歩けるし、飯も食える。
でも、気圧だか気候だか、調子によって起き上がれない。
よっぽど調子よくないと出かける気にならない。
400 :
病弱名無しさん:2006/08/30(水) 05:51:43 ID:MQz0OrCa
この病気の方で
(またはパートナーが)妊娠・出産した方いますか?
私は今不妊治療してるよ。
他の方たちよりかなり症状が軽いという事もあるんだけれども、
お医者さんからは薬を全部やめるように言われてやめた。
でもまあ、痛むし、しんどいんだけれど、子供に影響が出たら
怖いので、我慢してます。
402 :
いなっち:2006/08/30(水) 09:32:58 ID:zlL7zuWk
403 :
病弱名無しさん:2006/08/30(水) 10:41:02 ID:MQz0OrCa
1
な
404 :
病弱名無しさん:2006/08/30(水) 12:28:57 ID:x3/YpHpt
最近、精神的には元気。
相方の提案で高原の温泉に一泊してきた。
痛み止め系、デパスなど万全の体制ででかけたのだけど
なんと、高原のトレッキングコースを2キロ歩けたのだー!!
気温も気圧も環境も空気も違って、のんびりだと動ける。
鹿の親子連れを見かけたり、珍しい草木があったり、太い楠木や杉。
常に痛みがあることに変りはないけれど、気分を変えると随分違う。
また行きたいなぁ…。温泉の開放感も良かったのかも。
いなっちのホームページの掲示板に「Shine(NGワードにひっかかるのでローマ字にしますが本当は漢字)」
とか書いたのここのスレの住人じゃないよね
いなっちが”大人の対応”って感じで切り返してるけど...
あ、忘れてた。ルボ飲まなきゃ・・・
お盆休みとかあって注射を1ヶ月ほどしてないが
そろそろ体中が痛みと頭痛やらキタ━(゚∀゚)━!
注射打ってもらわないと逝けない体(*ノノ)
ミクシィコミュについてお聞きした者です。
新薬は情報ないらしいが、食べたらよくない食品が気になる。
FMSに悪影響なのか、薬との兼ね合いなのか…
情報目当てで招待してもらうのは気が引けるが、入るかな。
患者さんのblogはやはりお若い方中心ですよね。実際通院先も案外10〜30代前半の方々が多くて、みんな働けたり
結婚できてるのか気になる。
自分は医師に働くのはNG出され、どっちみち結婚興味なし、
出来ても子供は10年以上薬飲んでるから産みたくない。
それよりとにかく社会に出て働いて自活して親に負担を
かけたくない(´・ω・`)
長くてスマソ
409 :
病弱名無しさん:2006/08/31(木) 16:06:14 ID:9WSa5opA
>>408 > 情報目当てで招待してもらうのは気が引けるが、入るかな。
mixiだったら”いなっち”に招待してもらえば?
食生活の改善について興味があると言ったら喜んで招待してくれるよ。
みんな色々な人から色々な事言われないのかな…
怠け者とか仮病とか↓とにかく傷付く事。
きっと言われてても書かないだけだよね…みんな強いな…なかなか理解されにくいよね…
痛くて眠れない。
412 :
病弱名無しさん:2006/09/02(土) 03:15:26 ID:Ss25A2Mb
大丈夫だ。
まだ起きてるオレがいる。
民剤が効いてくれる時間を逆算して寝る。
すると、この時間は遊んでて良い事になる。
痛いんですけど。
寝れないんですけど。
連続で寝れる時間が4時間なんですけど。
痛くないとこまで薬増やすと、廃人状態だし。
マシな時に併せて薬を処方してもらうと骨がグリグリ痛い。
おまけに脹脛つりっぱなしだし。痛いんだよ。
こんなこと、信じてくれる奴、少ないよね。orz
>413
痛ければ眠れないのは誰でもそう
薬なんてどんな薬でも増やして強くすれば廃人・・・
信じるしかないでしょうよ、誰でも
私も頻繁にこむらがえりしてます(;´д`)
こむら返りや攣れるってミネラル不足と関係ない?
このところ手指が攣って苦しくてしょうがない。血液検査ではあらゆるミネラルが不足しているし、
貧血。
一生懸命ミネラルとっています。
416 :
413:2006/09/05(火) 20:54:39 ID:QB5Zx1gK
>>415 あんまり食べれないんで、一応野菜ジュースとミネラルのサプリ飲んでる。
水の変わりに飲むスポーツドリンクもなるべくミネラル表示のもの…
もしかしたら、普通の人よりミネラルの消費が激しいのか??
こむらがえりって
どんなのですか…?
418 :
病弱名無しさん:2006/09/06(水) 02:13:06 ID:CWeAgNxX
今朝は足首にきた。これがお目覚めのあいさつかよ。>わたしの身体
脚のつけねや指にも響いた。
こむらがえり、足のつり、痛みで芍薬甘草湯もらってきました。
効くといいなあ。
421 :
413:2006/09/07(木) 00:38:07 ID:dI1YKpfk
本日も攣る予感を抱えつつ一日秀良。
そう言えば、夏前に試しにもらった芍薬甘草湯がまだあった。
あの時は関節だったからイマイチ聞いた実感なかったけどw
もう一度試してみようかなぁ。
今、何時でも空腹状態だから、いけるかもw
>>411 私は約10年間怠け病扱いでした。
気持ちの問題だとか言われたり、
遊びにも行けなくなって
友達から縁切られたこともあったし・・・。
高校も中退しちゃったし。
なんで私生きてるの?って感じですよ、本当に。
なんだね。世間は原因のよくわからない、しかとした治療法もない病気にたいして
無知で偏見もってるね。
以前わたしは膠原病の疑いで入院すると言ったら、あるインテリ知人が医者知人から聞いたもようで
あれは精神的なものだというではないか、と言うんだ。助けてはくれたけどね。
さらに、長年繊維筋痛症という診断もらっていたところ、今回ちがう膠原病類縁疾患の診断or疑いが
出て、医者自身が曰く、繊維筋痛症、あれは精神科の病気だ。
みんないいかげんだよなあ・・。
>>418 ありがと-。
近くに理解ある病院あれば良いんだけど…
体中痛い…
425 :
病弱名無しさん:2006/09/08(金) 20:56:49 ID:i+ye0qTw
>>424 実は私も聞いたんだ漢方処方されたときに「こむらがえりって何ですか」
心療内科には行ってないの?普通の内科に行ってるなら近くに良い心療内科
ありませんか?って聞くと良いよ
私はそれで紹介されて行ったらたまたま医者が選ぶ良い専門医?みたいな本に
載ってる病院だった。その本はいいのかどうか分からないけど
こむら返りや攣りはどうなったのよ?
食べちゃいけないものにまた埋没する予感。<こむら返り
428 :
病弱名無しさん:2006/09/09(土) 12:33:46 ID:7rM6mhP4
私はアルコール飲んだ次の日の早朝に、たいていこむら返りになります。
つらいっす。
発症から線維筋痛症と診断されるまでどの位かかりましたか?
診断されてからも、痛みは進行しますか?
週5日フルタイムで働いている方はいらっしゃいますか?
早期診断・治療が有効なのでしょうか?
全身が痛いと親に相談したら、「普段からの運動不足が祟ったんだ。今からでも運動して鍛えろ!」
と説教くらっちゃいました。自分が情けないですorz
>>429 膠原病科に紹介されて線維筋痛症という診断まで1年弱ですかね。
膠原病初期でもあるようですし、バセドウもありますが
ずっと普通(それ以上?)に働いています。
週6日で連日深夜まで残業という職場だったので
家族の反対や将来のことを考えてさすがに転職したところですww
現在は週5日、今でも残業1〜2時間くらいなら平気でやってますよ。
私の場合、診断がついてからなんか気が楽になりました。
(膠原病のほうが心配だったので)
でも、個人差もあるし、
やっぱり疲労、ストレスはいけないのでムリはなさらないように。
ロキソニンよりルボックスや安定剤が効いてる感じです。
432 :
429:2006/09/11(月) 21:55:04 ID:eYBUeGVl
>>431 1年経っても、フルタイム以上に働かれてるんですね。
働いている時は忘れられてるタイプですか?
まだ発症して1ヶ月強と思われますが、もうそろそろ
仕事に集中出来ない痛みになってきました。
リウマチが否定されたので、線維筋痛症を疑っています。
これから病院に行って、診断・治療してもらいます。
433 :
431:2006/09/14(木) 22:06:35 ID:j5PxJvaA
434 :
431:2006/09/14(木) 22:18:58 ID:j5PxJvaA
失礼!手がすべった!
>>432 そりゃー仕事中も痛いですよ!
忙しくて忘れてたという感じもないかな。
線維筋痛症を疑っているのは自分ですか?医者ですか?
線維筋痛症はまだ知らない医者もいるし、
病名も認められていないというか保険が通らないようです。
痛み、鬱、不眠などの随伴症状で薬を出しているとのこと。
先日行った整形外科では
リウマチを扱ってはいても知らないみたいでした。
行く病院は選んだほうがいいですよね。
20才の時、家の階段をおりている時に膝の関節がひっかかる様な
感じでカキンコキンして痛くなり、すぐに接骨院に行きましたが
異常はなく、他の大学病院などで検査をしている間に、日に日に
肩や腕、足首、手首、指と体中の関節付近が順に痛い部分が増え
ていき、酷い時には起きあがれない程になりました。
整形外科、膠原病リュウマチ科、内科といろいろ回されましたが
どこに行っても異常はありませんでした。
看て頂いた先生も首をかしげるばかりで、湿布を処方されるだけ
でした。
数ある大学病院を回りましたが、皆同じでした。
某大学病院で、ペットの菌が体にはいり、体中の痛み、熱がでる
などの症状をおこす場合があると聞き、そちらの科にまわされた
のですが、診察して頂くのに何時間も待たされ、やっとみてもら
える!と自分の番がきて診察して症状を話すと、この程度の事で
この科に来るな!と怒られました。
もう絶望的になり、それ以来病院には行っていません。
ある日何気なく目に入ったテレビでこちらの病を知りました。精神
的なものが関わっていて、まだ研究段階とのことでしたが、自分は
これかもしれないと思う様になりました。
そんな中、私は結婚をし、出産も経験しました。一応産婦人科の先
生にもこの事を伝えましたが、『ふーん。』位で全くわかってもら
えていない様でしたが、無事、普通に出産できました。
現在28才になり、膝は365日、24時間痛いのですが、他の部分は痛く
ない時はまったく痛くなく日によって違うのですが、今では痛みにす
っかりなれてしまい、痛いのが当たり前な毎日です。
線維筋痛症という病名を知り、インターネットで色々調べているうち
に、こちらにたどり着き、書き込みしてしまいました。
違うかもしれませんが、もう一度勇気を出して、線維筋痛症の専門医
のいらっしゃる病院に行ってみようと思います。
長々とすみませんでした。
「専門医」登録してるとこは、これからやっても良いってくらいなもんだ。
期待していくなよ。
それより、「慢性疼痛 心療内科」のキーワードで
ネットで引っ掛った病院の方が良いかも。
結局、どっちにしろ健保の都合上、正式にカルテに「線維筋痛症」とは
書いてもらえないからさ。「慢性疼痛」で押した方が確実だ。
繊維筋痛症が疾患として認められていないというのは本当か?
特疾として認められていないだけではないのか?
慢性疼痛をググってみて驚き。
これ私の症状です、ずばり。
どおりで決められた位置を押しても痛くない訳だわ_| ̄|○
439 :
435:2006/09/16(土) 11:36:48 ID:oJYiNA/W
>>436さん
為になる情報ありがとうございます。
おっしゃるとおり、もう少し調べてから病院に行こうと思います。
期待しないように。。
440 :
病弱名無しさん:2006/09/18(月) 16:21:56 ID:4Oi4OACT
>それより、「慢性疼痛 心療内科」のキーワードで
>ネットで引っ掛った病院の方が良いかも。
これ、目からウロコでした。なるほどね。
良スレなので、保守の為に上げておきます。
台風のせいか今日は体中がめちゃイタイ。
どこが痛いのかわからないくらい。
一日中うだうだごろごろしています。家族の目もイタイ・・・。
そう、「線維筋痛症」はまだ疾病として厚労症されてない。
S/ma病院でも多分カルテには違う疾患名だ。
この病気は線引きすら決まってないから
特定疾患と認定までは遠い道のりだな。
大体、研究費2000万しかついとらんし。
慢性疼痛とか慢性疲労症候群は病名として認められているの?
慢性疼痛は国立系大学病院の診療内容に書いてある以上
認められていると思うけど?ただし、心療内科。
慢性疲労症候群は障害者申請できるという事からも承認されてるはず。
よく、「線維筋痛症と認めてもらえない」と、嘆く方がいるけど
もし、正式に認められちゃったらいきなり自費診療。
だから、結局はしっかり話が通じるお医者様が肝心と言う事かも。
と、話し変るけど三串は何があったんだ?
444
少なくとも、線維筋痛症については友の会HPの
「線維筋痛症とは?」のぺーじの「その他」に
”線維筋痛症は日本において社会保険診療報酬制度に入っていないため、
保険適用外となっております。医者が随伴症状で保険を適用させている
のが現状です。(抜粋)"
と明記してあるよ。
連投ごめん。パキシル増えたら夜寝れなくてさ。
○慢性疲労症候群は、専門スレの1以下が厚労省の基準
○慢性疼痛は現在「持続性身体表現性疼痛障害」と言うのが正式名称で
ICD-10で認証され、心身症のカテゴリーで厚労症には認定されている。
慢性疼痛の中には、失ったはずの指が何時までも痛いなどの症状も含み
異種の精神疾患として処理されてる。だから心療内科。
ああ、こういう律儀な性格と場の読めなさが、オレの症状を悪化させてるって
判ってるんだけどなぁ。まだまだだなぁ。
>>447 正確な情報(多分)をありがとう。
わかりやすかったよ。
わたしはある大学病院の教授が繊維筋痛症と名づけてくれたんだけど、んじゃカルテでは
どうなっていたんだろう?
最近、この病名は否定されて別の病名ついていますが・・。
線維筋痛症の単体発症は除外診断のみで決まるから、
別の病名が付いたということは、その病気による2次発症ということで
カルテ上は処理されてるのかもしれないね。
オレの場合は、膠原病科では「リウマチ及びシェーグレン症候群疑い」
診療内科では「腱腕症候群」となってるはず。整骨医でも「腱腕症候群」で
処理してもらってる。
さぁ、そろそろ眠くなってきたから寝ます。
また明晩。
ミクシィ招待してもらうか迷った者だが、友達に招待してもらいました。
ただ、趣味系コミュにも興味あるから、HNが同じで両方に書き込みすると、
知人レベルの人がたまたま見たら抗うつ薬の話題とか出るし、偏見
持たれそうなのがきつい。
あと、新薬は前にも書いたけど、開発中だそうです<主治医より。
パーキンソン病とメカニズムが似てる部分あるらしいから、パーキンソン薬も
試した患者いるらしいけど、副作用で飲み続けられないらしい。
通院先はリウマチ科とメンタルがあるから、メンタルの先生にしかわからない
眠剤やらSSRIはこっちで、リウマチ薬はリウマチ科でと分けて診てもらえるから、
新たにメンタル科で筋痛症認めてる医者を探さなくていいから楽。
しかし会報によると新薬開発はなかなか難しいみたいだし、医者いわく
ストレス(メンタル)的要素が強い人と、身体的な要素が強い人と、
人それぞれらしい。
あとは、出来たら筋痛症について知識が多少ある臨床心理士がいたら、
病気にまつわる人間関係や悩みを話せるから同じ病院じゃなくても
いたらいいと思う。
長年心身症と診断されてたから、違いもハッキリは解らないのかな。
長くなりすみません。
451 :
追加:2006/09/19(火) 03:49:42 ID:Z5Tc4W0t
ちなみに自分は闘病歴10年以上だが、最初はペインに行き着き効果なし、
あらゆる科たらい回し状態で、精神科に行ったらって言われたこともなかった。
でも気になって心療内科行って、心身症・身体表現性障害・慢性とう痛と
診断された。
カウンセリングやら心理療法に投薬治療だったがよくならず、ある機会に
筋痛症を知って、リウマチ科で確定した。
でもカルテ病名欄はリウマチ・多発性筋炎・不眠症・うつ病など。
とにかく病名だけでも認可されて、筋痛症で保険適用にされたいし、
認可されたら世の中の浸透度が少しは上がる気がする。
痛みもだけど、不眠・CFS症状・シェーグレン症状・うつ・薬の副作用
なんかも辛い。
周りに理解者いないと尚更。
おまけにDr.ストップで働けないから、今もだけど将来が怖い。
寝付けないからと、長々本当すみません。
453 :
445:2006/09/20(水) 02:24:25 ID:+19TXjfC
>>452 ありがつ。
340=オレ
張り付いてます。よろしく。
454 :
452:2006/09/20(水) 14:16:03 ID:q4OJhzXM
>>445 張り付き、サンクスです。
だいたいの事情は察して貰えたかな。
自分は直接被害に遭わなかったが、闘病仲間が奴に酷い事をされたのが
判明。しかも1人じゃない。
持っている知識を餌に、親切な振りをして近づき洗脳状態。
いろんなものを相場より高額で買わせる、書き込みに指示をするなど・・
そのあげく「これはおかしい」と気づいた人間に対してはストーカー状態。
仲間は、精神的に追い込まれて体調を崩した。
管理人も状況は把握しているようだが、報復を恐れてあれくらいしか
手が打てなかったのだろう・・。くやしいが。
表立っての書き込みが無いと思ったら、水面下でこんな事になってたとは。
ここで仕入れた情報が、かなり役に立ってる。
身体のあちこちが痛いが、自分もどうなるか張り付き状態w
455 :
445:2006/09/20(水) 20:48:07 ID:+19TXjfC
なるほどね。
あの、モノ言いだけで、オレは引いたが…
だって、この病気をやってるのはそんなお子ちゃまばかりじゃなくて
結構年上の方もいるというのに。MIXIにもいるぞ。ツワモノ達。
と言うオレも十年選手だからいい年だけど。
核心を突く研究成果がないと、薬も民間療法もねぇ。
でも、ガンだってそうだけど、人の生活条件・環境、健康の歴史は
それぞれだから、結局はそれぞれが一番良い方法を模索するしかない。
そのために選択肢を拡げあうのは良い事だと思う。
ここも好きだけど、あの場所は確実な経験談などを交換できる
良い場所だと思って期待してる。
いってぇぇぇっぇ!は、ここでも共有可能だけど、具体的な薬品名とかは
匿名でない方が信憑性高いと思うし。
気温が急に下がって、朝晩の温度差、キツイな。
家から出られなくても、自分の話を聞いてくれる仲間がいるだけで
うれしいもんだ。少しでも体調良く、楽に生きていきましょ。
MIXIって紹介者が必要なんでしょう?
紹介者ないもんね・・。
もう最近疲れた。生きてることに。
夜中に激痛で死にそうにつらかったから、いっそ死にたいくらいだった。
抗うつ薬は過敏に反応しるようになり飲めない。
パキシル飲んでそうみたいな時期が長かったが、痛みはましには
なったから続けていたら、アカシジアみたいな症状(メンヘル板に
アカシジアスレある)、SSRIはそう転しやすい上、アカシジアも
最近問題になってる薬。
しかし医者が知識が無く、そう転すらここ最近認める医者がいる程度。
それより酷いアカシジアは、医者も知らない人多い。
最近は痛みや怠さとそこから来るイライラ、不眠で眠れたら朝、
目が覚めなければとも思う。
458 :
2:2006/09/21(木) 00:46:16 ID:8uZe+ok5
続き(長々失礼)
前に病院内で宗教勧誘してる人がいて話しかけられそうなのを
拒絶しました。
あと長年患ってるからか、患者の知人が自然に出来るんだけど、
「私は誰より人一倍苦労してきたし、今もそう」と自分に特別意識の
ある患者が嫌い。
誰よりも大変なら通院すら出来ないはずだし、自分に酔っている様に見える。
この人は片っ端から通院患者に話し掛け、泣かされた人も多数。
一時病院でも医師にも相談し、関わらない方がいいとアドバイスもらった。
あと、知人で以前から検索したらわかる事を逐次メールしてくる人、
退院後もそれが続いたり、別の元知人は退院後に自宅療養が医師の
指示で必要で、メールを打つのもきついくらいの状態のなか、
なんとかメールで伝えて、しばらくメール出来ない旨を伝えたのに、
しつこくメールしてきた。
悪いけど関わると負担だし、デメリットしかなくなってきたから、
その療養時期に着信拒否にしてしまった。
下手な患者の知人は作りたくない。
昔からの仲間や会って話が噛み合う人以外は、ストレスがたまる。
皆自分の事で精一杯だろうけど、病気を理由に我が儘や身勝手な
行動だけは取らないで欲しいし、自分もそうありたい。
病院で病人を勧誘してくる宗教の人ってよく聞きますよね。
患者とかじゃなくても、看護婦とか病院内で働いている人とか。
こっちは精神的にキツキツなのに、そういう私らの弱いところに
あの人たちってつけ込んでくるから、イヤだ。
うちの叔母さんも、叔父が入院してる時にやっぱり勧誘された。
ホント、弱り目に祟り目みたいな事にならないよう、私らみんな
気をつけないとね。
460 :
452:2006/09/21(木) 10:00:42 ID:IfaZvBFu
>>445 >ここも好きだけど、あの場所は確実な経験談などを交換できる
>良い場所だと思って期待してる。
同意。変なのさえ入り込まなければ、どちらも有意義な場所と思う。
ちなみに本人HP一時荒れた様だ。分かる人には分かったのだろうなw
気温差、自分も苦手。お互い何とか乗り切りましょ。
>>456 全く安全な場所じゃないから、オススメしにくい。
情報はここでも結構流れてくるし。
>>457 副作用もあって、考えがマイナス思考になってる部分があるかも。辛いな。
パキシル万能と思う医者は多いからな。自分もパキ×。
今は三環系+ノイロでやってる。でも、ましになった程度。痛いのは痛い。
>>458.459
見舞いに来た職場の奴に勧誘されたよw 元々親しくもないのに。
急に花や菓子を持ってやって来て、最後はパンフ・ビデオ・新聞出てきた。
以来、人間不信・・。
>>460 本人のHPって事は、上の方で名前が挙がってる奴?
462 :
病弱名無しさん:2006/09/21(木) 18:59:31 ID:+yvq5y+k
>>461 >もし興味がありましたら読んでみてください。
この文章で、ここにHP貼ってる奴のどっちかだよ。
素直に見れば、下の方なのかな。
荒らされてるみたいな事、書いてあったし。
>>444 何も言わない系の医者なんですが、思い切って
「私の病名はいったいなんなんですか?」と聞いたら
どおりで診断書用紙にメモ書きで「線維筋痛症」とだけ書いて渡されたわけだ。
もちろん正式な診断書ではありません。
>>457 アカシジアはメジャー系の薬の副作用でSSRIにはないんでないの?
昨日は暗い書き込み失礼しました。
うつっぽいから、またうつ薬少しだけ飲み始める事になりました。
宗教勧誘は、看護士とかがしてくるとはさらに悪質ですね。
ビートたけしも怪我した時に、様々な宗教団体やらおかしな人が
来たらしいし。
>>460 うつっぽいみたいで、イライラしたり(最近痛みが酷すぎて寝られない)で、
冷静さに欠ける書き込みしちゃってすみません。
あとメジャーで特にアカシジアになりやすいけど、SSRIでもアカシジア迄行く
患者たまにいるって医師から聞いてます。
三環系とか昔からある薬でも、たまに出る人いるって聞いてます。
痛みをよく・気持ちもましにするために薬を飲む→大して痛みは楽にならない・
うつはまだましに→副作用でテンション上がって大変に→最後はアカシジア、
と自分の場合、三環系でもこんな感じでした。
最近mixiの食べては行けない物?トピがかなり気になってます。
珈琲やめるのは厳しい、飲むとやる気わいたり、逆に香りに癒されるからなぁ。
466 :
病弱名無しさん:2006/09/22(金) 17:41:17 ID:sP782cxH
>>465 >mixiの食べてはいけない物トピ・・
あれは、入院したある患者に対する医師からの栄養指導のリスト。
その点では、信頼度は高い。素人の一説じゃないしw
全く食べないのもストレスになるので、たまには摂取してもOKって書いてる。
だから、どの食品も程々に・・って感じじゃないかね。
患者全員が、あの食事療法で治ると確定したものでもないし。
>>466 うちは栄養士から直接指導だった。
この病気の友の会東北支部がある病院でだけど。
468 :
465:2006/09/22(金) 21:26:40 ID:u5JO6hV3
>>466 栄養指導してくれる病院てある意味貴重ですね。
あそこに書いてあった食べ物類、皆毎日摂ってるものばかりで、
ちょっと控えたりしてみようと思う。
ミクシィ以外で食事の話は全く知識無かったから、貴重な情報だと思う。
>食べてはいけないもの
怖くて見れない・・・((((煤i゜д゜;)
ん〜〜。
でも、結局、あのスレで荒れたんだよね。
食物指導者が登場して。
しかも、本人、病人じゃなかったし。
食べ物に気をつけることは(リスクを減らす事は)有効だと思うけど
例えば、特定の農薬の取り込みを避けるために変色せず
色々な種類のものを食べてリスク回避、とかさ。
この病気は長い付き合いになるから、無理に好きなものを辞める必要ないと
思うよ、オレは。…ってコーヒーやめられない言い訳だね。
471 :
ぽん:2006/09/23(土) 06:21:00 ID:pgRB7VHJ
皆さんはじめまして、ぽんって言います。唐突ですいませんが教えてください。
ぽんが通ってた病院には線維筋痛症の事がたくさんパネルで紹介されていたが今は無くなってしまいました。しかも先生も筋痛症の症状の患者さんにも「線維筋痛症」の病名を付けなくなってしまいました。
線維筋痛症って病名は無くなってしまうのでしょうか?
それとも違う名称が出来たのでしょうか?
472 :
病弱名無しさん:2006/09/23(土) 08:07:37 ID:fxUAJW2O
一応忠告しとくと、2ちゃんでHNとか無暗に名乗らない方がいいよ。
473 :
病弱名無しさん:2006/09/23(土) 09:14:54 ID:sLJsx1zi
やっぱりmixiの件、い●っちだったね。
しかも、ストーカーまがいの事までしてた。
被害にあった人が可愛そうだ。
警察に被害届とか出さなくていいのかな。
あれ、悪質だよ。mixiログインしたとたんに
昼夜問わず電話してくるなんて。
自分だったらガクブルものだ〜。
●のっちは最初からプンプン臭ってたからなあ
ここでも散々叩かれてたし、当たり前の結果かなと
476 :
病弱名無しさん:2006/09/23(土) 20:02:27 ID:F3xahEHH
>>474 >>475 本人が通報しても”個人間のトラブルは関与しない”らしい>mixi本体。
い○○ちをみんなで”規約違反ユーザー”で通報してくれ!
これは個人間の問題ではなく、間違いなくトピックと参加者を洗脳して使った
情報操作行為にあたると思うぞ。
もう、あいつの書き込みは見たくない!
mixiそういうトコいい加減だもんなぁ、ずるいって言うかさ。
それよりvipperにい★っちスレ立てたいオレがいる・・・
過激すぎるかな。
>>478 それ賛成w
たまには自分のやらかした事を、逆の立場で受けてみろってんだ!
CFS関連あたりにも、いっぱい恨みを買ってると思うぞw
で、線維緊痛症コミュにまだい●っちいるね。
厚顔無恥なんだな、人を脅すような奴だからな。
放会処分にしないのかね、あのコミュの管理人は。
見ているこっちはむかついてしょうがないんだよな。
コミュの人間もあそこで怒るだけじゃなくて、行動しなきゃ。
て事は、自分は事務局の方に抗議文出しときました ノ
481 :
病弱名無しさん:2006/09/24(日) 11:11:28 ID:PmE+igcq
>>480 こういう時に限って、管理人は外出みたいだな。(ログインしてない模様)
自分も、管理人と事務局に通報文出した。
◎なっちコミュからいなくなってる?
いるよ、まだ。
>>475 「○のっち」って人は別にいるからw結構良い普通の人と思うぞ。
問題なのは「○なっち」
この場合、一文字の違いは重要なので…
>>483 げ、いたのか。
で、今回被害にあった人はミクから撤退と・・・
何か割り切れねーな。
486 :
病弱名無しさん:2006/09/25(月) 21:10:38 ID:IU0rv+MN
473
わかりました。ありがとうございます。
ここにいるかたは友の会の会員の方なんですか?
>>485 442,444書いたものです。
オレは友の会入ってないよ。
結構、個人情報を晒すことに神経質な方なので…
入らなくても、Googleがあれば結構いろんな情報が手に入るし。
mixi警告トピに本人降臨w
レス番26に、長々と弁解が・・空気の読めない奴。
名指しで「退場しろ」言われてるのに・・どーいう神経しているんだかw
>>486 ここは友の会に入っている人もそうでない人もいる。mixiも同じく。
でも、ストレートに情報交換出来る場であるのは確か。
ただし匿名掲示板だから、情報の信憑性は100%でないと思っておく方が
いいかも。
>>488 空気の読めない奴だから、ああいう事をしでかすんだろう。
何で弾劾されているすら、きっと理解していないよ。
しかしむかつく、○なっちの奴。
コミュからもmixiから出て行ってくれないかなー。
490 :
病弱名無し:2006/09/26(火) 01:04:46 ID:GajfyB/t
レス26早速読みました。
むちゃむちゃ勘違いしてる奴やな。。
どうすればいいですか?って問いかけてた。。
マジで○なっちキモイ。。mixiを辞めてほしい。。
思うんだけどさ「いなっち」って、ニックネームだろ。
ここで、伏せる意味無いよな。
書いちゃっていいんじゃない?似た名前の人が魅惑する。
あー、思い出した。晒した場合の問題点。
本人がここに降臨してくるって事だ。
最近一度来てたよな。
んで、ここでも不確かな療養食論やってたっけ?
笑える奴だ。
コミュ管理人さん乙!
反省の色がないんだから、いなっ○が強制退会されても
無理はなしと思う。
あっちに書き込めないヘタレですまん・・・。
被害にあった女性も、よく書いたね。涙出そうだった。
494 :
病弱名無しさん:2006/09/26(火) 13:16:09 ID:12JoTXZ7
>>493 同意!
管理人さんも被害者も、もの凄いエネルギー使ったと思う。
体調大丈夫かな。元気になってくれたらいいけど・・。
あのトピ、見てるだけでも気分悪かったから、本当にほっとした。
ヘタレはmixi事務局だよ!
なんで、あんなのをさっさと強制退会させないのか・・。
複アカとかには、もの凄く厳しいらしいのに。
早くmixiから去って欲しいもんだ。
うちらの病気もだけど、もっと辛い病を抱えた人のコミュに
移動しないことを祈るばかりだよ。
PCあけてないで、病院へ行ってもらいたい>いなっ○
慢性疼痛で検索してみたらまさにこれじゃないかと思った。
一応整形外科で調べてもらったけど特に問題ないと言われているので。
本当に今日はつらかった。狂うかと思った。死のやすらぎが頭を一瞬よぎった。
今いたいのは手首、腰も痛い、腰は特に寝ると痛くなる。
なにより肩のコリがひどい。腰と肩はトレードオフの関係で寝ると肩は楽になるが腰は痛くなるで
最近良質の睡眠不足が深刻だ。それに息苦しさもある。
しかし飯はなんとか食った。トースト二枚、即席ラーメン、卵にら、コーン入り。牛乳。
今日食ったのはこれだけだな。
おお!ナカーマ!
今日は手首にサポーター、肩、腰にシップ。
腰と背中が痛くて休日でも寝坊できないよ。
498 :
496:2006/09/28(木) 01:25:18 ID:Lke0P6zP
↑働いてるのか、たいしたもんだな。
明後日病院いって抗鬱薬を処方してもらおうと思う。
もう限界だ。
くそ、クリノリルなんて全然効かない。
ノイロトロピンはのんでるけどまだ2週間たっていない。
痛みが全身におよんで3ヶ月、線維筋痛症の診断があってもいいだろう。
最初はリウマチを恐れてたが、この病気も相当きつい、恐ろしい。
人生最大の試練だよ。
さてカレーを食べた、クリノリルとノイロトロピンをのもう。
ついでにもうずっと腹がゆるい。下痢だ。
腹痛と思っていたものが、実は腹筋痛だったと言う人
私のほかにいませんかね?
脂汗かくほどの腹痛が、背中・腰とヘソ上、ヘソ下にモーラス貼ったら
治まった。そうか、そう言えば腸周りも皆筋肉だよな。いわゆるハラミってやつ?
気付いたとたんに世の中が嫌になってきた。
>>499 内臓やられたんじゃなくてよかったじゃない。
>>500 ありがとう。そうだね、考えようによってはそうなんだ。
でも、最初、抵抗力弱すぎて何かにあたったのかと思って
かなり焦った。
今思えば、モーラス貼ってみるって思いついた冷静さも怖いなw
痛みが続いたり繰り返し繰り返しくると、ある日一体何処が痛いのだろうと
手で探っていくようになるのさ。
それで、意外なことを発見していく。わたしもそう。
内臓が痛いのだとばかり思っていたら、血管が浮いている近辺のどこか奥が痛い。
そんなことあるんですよん。
503 :
496:2006/09/29(金) 04:06:08 ID:/bh+gThN
今日久しぶりにぐっすり眠れた。
どのくらいぶりぐらいか忘れるぐらい久しぶりに眠れた。
肩を自分でもんでたら、痛みはともかく殺人的なこりは軽くなった。
本当にひどいコリだった。
今まで癌とかそういう病気を恐れていたが、もう恐れはないな。
なぜならあのコリの方が苦しみは大きそうだから。
コリは地味に追い詰めてゆく。
なんだか俺はこの病気克服できそうな気がする。
あと3ヶ月ぐらいでいけそうだ。
今日これから病院にいく予定さ。
504 :
497:2006/09/29(金) 21:27:34 ID:VuirMPRk
>>503 ガンガレ!
薬はなにもらった?
私は今日はフルカム、セルシン、リンラキサー、モーラステープに
夕方デパスとフルイトラン(利尿剤)を追加しました。
それでも肩こりがひどいままです。
私は鎮痛剤を毎日飲んでいると痛みもこりも少しはいいのですが、
むくみがひどくなり、ふくらはぎの冷えと痛みが増強してきます。
今週ずっと体調悪くて、休みの今日こそ病院へ行こうと思っていましたが
昨日の午後からあまりにひどくて(仕事中なのでがまんしていました)、
たまの休みくらいと結局一日寝てました。
ていうかいける状態じゃなかった・・・・
明日こそ半日だからがんばって午後から病院行こう・・・・
505 :
496:2006/09/30(土) 03:50:33 ID:DXiRhtaZ
病院、寝過ごしちゃった・・・起きたら午後2時過ぎだった・・・株価が上がっててよかった
来週の火曜日だな。
薬余裕があってよかった。
ネットで調べたのをメモしておいてあるので、それを医者に見せてアドバイスをもらおうかと思う。
三環系抗鬱薬、筋弛緩剤、リンパ循環改善薬。ここのスレで慢性疼痛というワードを知ったので調べられたものだ。
又こんな時間だ、シャワーに入るのめんどくさいな。
>>504コリはもんでみるとよくなるかもね。俺は本当に救われた。
今までしてみなかったことがむしろ変だが。
又カレーを食べた。コリが改善されたせいか腹はゆるくなくなった。いい方向だ。
に、日記?
喉の周辺の筋肉と言いますか筋が一瞬「ピキン」とした感覚の痛みに襲われて
飲み込みにくくなりましたがこれもこの症状なのでしょうか?
耳鼻咽頭科では分からず仕舞いで終わり嚥下障害外来で飲み込みの訓練中です。
508 :
病弱名無しさん:2006/10/02(月) 17:53:51 ID:705Z+cKf
>>507 最近の線維筋痛症・友の会会報に”物が飲み込みにくい”症状があるって
載ってたと思う。(自分もよくむせる・粒の薬が飲みにくい)
自分は会員じゃなくて、情報又聞きなもので申し訳ない。
会員さんいたら、フォロー宜しくですm(_ _)m。
ここ数日あまりの痛さに動けず大した食事もしてない。
投薬のためにちょっとお菓子かじったりする程度
栄養失調で動けなくなったりするのだろうか?
食事は誰も作る人も買ってく来てくれる人もいないし
痛くて歩けないし、仕事休んでるからお金も使えず・・・
唯一使うお金は病院で注射打ってもらうだけ・・・
みじめだ orz
>>509 なにか食べてください。
自分の経験だとときどき食べていればひどい事にはならないけど、風邪引いたりするから。
痛み止めは効かないんですか?
あまり酷いようなら、市とか自治体かボランティア団体にちょっと家事を助けてもらったらどうでしょうか。
わたしは昔助けていただきました。
>>509 私は食べられないときに病院から
エンシュアという缶入りの栄養剤を処方されました。
つらくて1缶飲むのもたいへんだったけど助かった。おいしかったよ。
胃を切った人とか食べられないお年寄りが飲むやつらしい。
ただ難点は1缶250mlなんで重くて持って帰るのがたいへん・・・
今まで、左半身がメインだったのに、ここ3日右の様子がおかしい。
右側頭部の頭痛、頚部、肩の凝り…全部左よりひどい。
すっごく嫌な予感。
この1週間ストレス多く、睡眠時間も4時間程度。
こりゃ、いよいよ右も本格的に来るかも知れない(T_T)
私も右よりも左半身がメイン
俺は線維筋痛症なのかな、とも思う。
強直性脊椎炎じゃないかとも考えていて不安だな。
でも、今も薬は非ステロイド消炎薬もはいってるから
投薬法としては特に問題ないんだろうけど。
いまは肩がこってる、尾てい骨が少し痛い。
寝てると腰が痛くなるような気がする。、
色々調べてみたけど、器質的に原因のない関節筋肉の痛みってかなりあるんだな。
俺の通ってる医者は腫れてないことを確認して後は薬、という流れで病気とは見てないかんじだ。
515 :
m.k:2006/10/10(火) 06:13:06 ID:Lro6Pa/L
はじめまして。
最近、知人より、初めて線維筋痛症という病名を知らされ、
ネットで調べてあまりにもあてはまっていて自覚している所です。
整形外科、整骨院、大きな病院にも何件も通いました。
持病だとあきらめていた所に光がさしたような病名でした。
仕事があるのですが、今日か明日にはネットで探した病院にいってみたい
と思っています。
性格上、根性だけで、仕事と育児と家のことに頑張ってこれた気がします。
たぶん寝込んでいてもいい位の痛みと戦っていました。
ただ、心療内科で線維筋痛症でしょうか?と聞いてみるのと
(知らない先生もいるとききますね。)
線維筋痛症友の会の登録されている病院(リウマチ科?)の
どちらがいいか迷っています。
確実な方なら登録されている病院の方がいいんでしょうか。
もしかしたら治るかもと、期待でいっぱいです。
>>515 心療内科でも慢性疼痛を見ているところを訪ねられると良いと思います。
友の会→SMari→一覧
で出ている先生方は「診ることに興味がある」レベルの先生が含まれ、
確実とはいえませんので、訪ねる際は電話をしてみる事をおすすめします。
そして、今まで掛かった医療機関からデータを出してもらう、X線やMRIも
貸し出してもらうなどすると、早く治療に入れます。
ただし、専門医を自負なさっている先生の治療でもいきなり「すんごく楽!」
とはならないので、まずは安心感を得る、くらいの気持ちで言ったほうが
精神衛生上良いとおもいますよ。
はじめまして、私は元々喘息の持病があり7年ぐらい前から
熱感を伴う両股関節痛で普段も常時疼痛があり歩行すると
疼痛が酷くなり現在殆ど歩けない状態です
発症当時から鎮痛剤・消炎剤(ロキソニン・ボルタレン等)が一切効かない状態
整形外科に通院しています。
整形外科ではX線・MRI・CT・ミエロ等の検査異常なし
骨・Gaシンチでごく初期の骨董壊死の可能性ありと画像診断医の所見がでましたが
担当整形外科医は否定し具体的な病名特定が出来ず
整形外科医の勧めで膠原病科(線維筋痛症友の会のリスト載ってるリュウマチ膠原病専門医の先生です。)
にも受診しましたが未知の病気と言われ半ば諦め整形外科だけ通い続けてる状態です。
最近、整形外科医の勧めで同病院の総合科にて受診したところ
肘に痛点が見つかり(痛点はそこだけでした)
慢性疼痛・線維筋痛症と診断されたのですがその医師に
「慢性疼痛・線維筋痛症は精神科の範疇。」
「働きたくないから股関節痛に逃げてるだけだろ。いるんだそういう迷惑な患者。」
「精神科に転科し1度精神科に入院しろ。」
と言われて仕舞いましたそこで相談なんですが、
現在通院してる病院には慢性疼痛・線維筋痛症専門医がいないので
総合科の医師に従って精神科に入院するか
慢性疼痛・線維筋痛症専門医のいらっしゃる病院に転院するか悩んでます。
何かアドバイスがあればお願いします。
518 :
m.k:2006/10/10(火) 20:09:14 ID:Lro6Pa/L
>>516 ありがとうございます。
いきなりの回復を求めるのはやはり無理ですよね。
今日、友の会→SMari→一覧の病院と心療内科の両方に行ってきました。
痛みで仕事を休んだので…。
2件で出た薬が、
モービック、リーゼ、ドグマチール、デプロメール、デパスでした。
しばらく飲んでみて様子を見たいと思っています。
>専門医を自負なさっている先生の治療でも
専門医っているの?
自負だけか?
520 :
病弱名無しさん:2006/10/11(水) 01:18:42 ID:MkR58ukJ
こんにちは。あくまで可能性だけの話だけですが、グーグルで「ルイボスTX」と検索してみてください。
もしよければ是非症状改善に向けて飲んでみてください。
飲み方の目安は一日6袋です。決して安くはないです。
お金に余裕があるなら販売元(複数あります)に飲む量の指示を仰いで見てください。
情報が氾濫してる昨今ですが、
みなさんの助けになればと思い。思い切って書き込んでみました。
では、失礼いたします。
↑また、わけわからんもの売りつけか。
アトピー性皮膚炎に効くと書いてあるが、繊維筋痛症にどうして効くのかまるで想像もできない。
あの粉末を買った人がおなじく購入しているという商品みると、そんなふうにばら撒く金はないよ
と言いたい。
やだやだ、また変なのが湧いてきた。
不愉快だから消えて、二度と現れないでください
>>520 こっちは痛くて寝られないっていうのに。
523 :
m.k:2006/10/11(水) 05:33:35 ID:7fmGRhfK
昨日、薬を飲んでぐっすりでした。寝しなは痛みとたたかってましたが
夜中1回も目が覚めず、朝起きたら痛みがほとんど消えている!!
こんなにも効くもの?ってか効いて大丈夫??って感じです。
これってやっぱり、抗うつ剤が効いたってことなんでしょうか?
やっぱり繊維筋痛症はメンタル的からくる病気だってことなのかなぁ…。
1回目であう薬が見つけられたのか、また効かなくなってくるかは
わかりませんが、ちょっとびっくりでした。
メンタルというより、抗鬱剤の成分が功を奏すようななにかなんじゃないのかな。
525 :
516:2006/10/11(水) 11:59:02 ID:FYQcdBEQ
>>523 多分、リーゼとデパスでよく寝れたのだと思います。
坑鬱剤が痛みに効果を表すまで2週間以上掛かると思うので、すぐやめず、
二ヶ月くらいは続けるつもりで飲んでみてくださいね。
>>519 病態が明らかでない以上、「専門医」とは言えないと私はおもってます。
「自負」くらいが良い所ではないかと?
長野の先生はかなり本気で勉強なさってるようですが、
私はSMariについては科研費目当てと思っています。
中には噛み合わせでなおす歯医者さんまで「専門医登録」なさっているようですし。
やはり、厚労省が病気と認可するまでは患者自身で判断するしかないですよね。
526 :
m.k:2006/10/11(水) 21:38:39 ID:7fmGRhfK
>>516 そうなんですね…。てっきり痛みが弱くなって眠れたのかと思いました。
しばらく飲み続けてみます。
仕事も続けてるんですが、
繊維筋痛症の方は診断書を書いてもらう時は
どの病名で書いてもらうんでしょう?
内容は?
仕事は出来るだけ続けたいんですが、
仕事だけでいっぱいいっぱいで家の事や自分の事が
しんどくて辛いです。
527 :
病弱名無しさん:2006/10/13(金) 14:46:25 ID:cbnlLCXD
>>527 って言い捨てられてもねぇ。
あんた、誰よ。基本事項書き捨てで威張らんで欲しい。
二度と書かなくても誰も困らない情報だと思うが?
>>527 そんな書き捨ての文はいらない。
二度と来ないでくれ。
>527
二度とか書くな、レス不要
3種類もいきなり新たに作るな
で、一体いくらぼったくるつもりなのさw
値段書いてないw
532 :
病弱名無しさん:2006/10/13(金) 22:30:39 ID:voFRx/O7
所詮はにちゃんねる
釣られて見ちゃったよww
わらをもつかむ新興宗教の勧誘?
534 :
病弱名無しさん:2006/10/15(日) 00:03:49 ID:S8SutjGC
馬の耳に念仏
私はこの症状で取り合えず、神経精神科に入院する事になりました。
抗鬱薬が多少痛みに効くのとあまりの痛さに日常生活に支障が出て
きたのが原因です。
入院したからと言って治るとも正直言って思えません。
様々な検査を行うと担当医がおっしゃってましたが結構したので他に何が
あるのか分かりませんが少しでも良くなればと言う願いからダメもと入院
です。
特効薬とかなさそうですが環境が変わる事とによってどうなるのかと、少しでも
痛みの根拠が分かれば(鬱からなのか薬の副作用、それ以外からなのか)分かれ
ばそれだけでもいいと思っております。
でも様々な種類の点滴や投薬治療の実験台になりそうになったら帰ってこようと
思います。
私にとっては原因不明、痛み全快と全く理解不可能な病気にかかってしまい最早
毎日が喜劇状態にさえ最近感じます。
心から皆様も御大事に・・・
長文にて恐れ入ります。
>>533 いろいろな商品の通信販売のサイトのようですよ。
で、この商品を買ったひとが買ったほかの商品というのがあって、それみるとwなんですよね。
まあ、いまの薬づけ生活がいいとは思っていないけど。
537 :
病弱名無しさん:2006/10/17(火) 08:34:59 ID:H7h151wt
右肩が、気が狂うように痛い。
何にしても効き目無し。
昨夜めちゃくちゃ足のつりがひどくて動けなくなった。
自分の部屋で携帯から家電に電話して家族を呼び
うめきながら30分以上両足をマッサージしてもらった・・・
家族が部屋に戻った後にも何度かおこり、夜中もひとりであばれていた。
こんなに長く痛く、広範囲なのは初めてだった。
今日もまだ痛いし、つりそうな感覚・・・仕事休んじゃいましたorz
線維筋痛症と関係ありますか?
↑どうだろうね。
わたしも手足指から腕脚の付け根までひびくような攣りに苦しみます。
なんなのでしょうね?
胸骨、肋骨、背骨に毎日嫌な程、激痛が走る…
痛み止め飲むの忘れた…しかも手元にねぇ〜〜っ!!
ついでに寝られない…
541 :
dddddd:2006/10/19(木) 22:11:34 ID:RoEl2hPF
ルボックス飲んでます。
うつ病の薬がこの病気に効くらしいが、この病気はうつ病の一種なの?
何でうつ病の薬が痛みに効くのだろう?
542 :
病弱名無しさん:2006/10/20(金) 11:00:07 ID:cDCCOXKC
>541
多分、鬱病以外の病にも鎮静効果が有るからじゃない?
>>541 線維筋痛症は炎症など検査値に異常なしなのに痛い。
それは脳内で痛みを感じているからで
抗鬱剤はしばしば慢性疼痛に効果があるそうです。
特にルボ、パキなどはよく使われていますよ。
544 :
病弱名無しさん:2006/10/20(金) 21:03:53 ID:W5hUpNM6
本当にわからない病気。
どうにかしてくれ。
入院できる病院教えて。
どこにいっても無視状態。
>>544さんと同じだな。
自分の主治医、線維筋痛症なんて鬱と変わらない。病気作って逃げるな。と言うだけ・・・
私はSLEでFMSの疑いもあるんだけど、入院中に同じ部屋にFMSの女の子いたよ!
検査値に出ないというけど私よりずっとつらそうだったし見た目にも重病だった。
寝たきりで声を出すのもしんどそうで食事も介助あり、
24時間点滴してた。
まだハタチでかわいくて、
看護婦とか医者が来るたびにちょっと笑って「ありがとう」って言ってて、
ほんとこの病気は所謂「いい人」なんだろうなぁと思った。
私の方が先に退院したけど。
ちなみにその子も膠原病科で入ってました。
あ、すいません。
「所謂いい人がなるんだなぁ」です。日本語おかしくなってた…。
548 :
病弱名無しさん:2006/10/20(金) 23:53:02 ID:9YWZPdXv
>>545 最低な医者ですね
私は鬱でもなんでもないから余計先生を困らせているけど・・・
普通の内科や精神科より心療内科の先生の方が知ってる人多いと言ってました
救急車呼んでも入院は無理なのかしら?
友の会に書かれている人は診断されるまでずっと入院してたらしいですが
>>548 レスありがとうございます。
私の主治医は友の会にリンク貼ってあるリュウマチ膠原病専門の先生なんですけど
線維筋痛症の専門医ではないのでこう言われても仕方ないかな思ってます。
線維筋痛症の診断理由も膝に指圧点が見つかっただけで即線維筋痛症と診断したの先生なので…
入院は病床一杯でNG、抗鬱剤処方のためだけに再来月末(精神科も入院外来ともに一杯のため)
精神科の診察を受ける予定です。
これで良くなればいいんですけど・・・
>549
線維筋痛症は、精神科では診ませんよ。というよりも
精神科で習う科目でもありません。
線維筋痛症は、日本リウマチ学会認定医試験の必修項目ですから。
処方される薬がどちらかといえば精神科で処方されそうな
ものだけです。
精神科医に訊くと、疼痛にも効果があるというだけです。
膠原病疑いで膠原病科に通っています。
検査ばかりされ、ろくな治療もせずいつも不満です。
線維筋痛症だと言われましたが、もうどこに行っても同じってこと?
552 :
549:2006/10/22(日) 01:27:09 ID:2weWZkFY
>>550 確かに線維筋痛症関連のweb見ると線維筋痛症は日本リウマチ学会認定医試験の
必修項目ですよね。
でも私の主治医は抗鬱剤処方するんだし精神科で見て貰ってこい。
の一言で精神科の予約取られてしまったんです。
553 :
548:2006/10/22(日) 05:53:20 ID:8oOMXU4z
>>552 >線維筋痛症の診断理由も膝に指圧点が見つかっただけで即線維筋痛症と診断したの先生なので…
これもすごいけど、診断というより疑いといった感じですね
でもすぐ精神科に行けというのも本人が納得していれば話は別ですが
理由も分からず体の不調を調べるなら心療内科だと思うのです
先生も馬鹿じゃないでしょうから精神科系の病気の疑いがあるのかもしれないですね
それでも納得のいく説明が出来ない先生のようですね
早く信頼できて安心して任せらるお医者様に会えるといいですね どの科でもいいから
どこに行っても実験段階ですしね 人によって効く薬もバラバラ
554 :
dddddd:2006/10/22(日) 06:27:40 ID:G4rACCMa
強いストレスがなくならない限り直らないらしいが。。。。。
整形外科、精神科(日中の強い眠気)、内科、耳鼻科(耳鳴り、めまい)、
眼科(ドライアイ、眼球の痛み)、脳神経外科(MRI、CT)、
寝ても寝ても眠いので、一応睡眠時無呼吸検査、とドクターショッピング
しました。最後はネットで症状打ち込み、自分で見つけ、病院行ったら
ビンゴ。病名付いてホットした。
最初、うつ病と思って最後の病院の先生に確認したら、「違う」と念を
押された。ネットで個人がうつ病のページ出してるのを見ると
この人、うつでなくて繊維筋痛症と疑う人がいる。
555 :
dddddd:2006/10/22(日) 06:43:29 ID:G4rACCMa
身体がものすごく痛いときは、痛みをごまかす為に水泳に行く!
水泳に行けないときは、家で腕立て伏せ、腹筋をして痛みをごまかす。
なんか完治が難しいようなので、完治の事はあきらめた。
で、ないと落ち込む。自殺も考えちゃうよ。
みんながんばろう。
556 :
病弱名無しさん:2006/10/22(日) 10:16:11 ID:UTxA+iTp
それ多分逆効果。
ますます痛くなるよ
557 :
病弱名無しさん:2006/10/22(日) 10:17:24 ID:UTxA+iTp
というか誤魔化される痛みなら軽症だから諦めんな
558 :
dddddd:2006/10/22(日) 11:00:32 ID:bqkLqOCq
重傷の人はガンに使うモルヒネとか使用している人がいるそうで、
自分は軽度だと思う。頭の中が火山活動しているイメージ、常時耳鳴りしたり
身体中強くつねられたような痛み。
痛くて本当は身体なんて動かしたくないけど、強制的に動かすと
なぜかその日は軽快です。
重傷になりたくない。。。横になっているだけでは痛いだけです。とほほ。
痛くて誤魔化すために動けるなんてある意味裏山
俺は痛いと動けないし、動かそうとする気力さえ起きん
560 :
病弱名無しさん:2006/10/22(日) 12:22:00 ID:UTxA+iTp
強制的に動かして軽快になるとか、たぶん違う病気だと思う。
ちゃんと何らかの診断なり診察なりしてくれる医者に会えるといいね。
561 :
551:2006/10/22(日) 21:33:00 ID:cpGZ7vKl
私は圧痛点なんてみつかってないと思います。
いつも手をさわるだけなのに、線維筋痛症って・・・
痛いのは気のせいだよ、あなたは鬱に近いですよ、
といわれているのでしょうか?
>561
>手をさわってるだけ
と言っているけど…
それは気にしすぎだと思うケドな…
通院先で圧痛点を触診するのは同じ…
私の場合は筋肉痛症以外の炎症があちらこちらに出ているらしく痛みに応じて医者が判断して背中、腕、手、腹膜筋とその他を触診します。
触診の時に痛みに負けて笑ってるんだか泣いてるんだか分からなくなる事も(笑)
医者を疑う事を少し辞めて少しでも信じてみたら良いかも
私はドクターショッピングの末に出会って病名をくれた先生に感謝してるよ。
自分は一年半くらい前から両足が痛くて
整形外科や色々な病院で検査受けたけど異常無し
今年の6月に駄目元で行った精神科で慢性疼痛と診断されました。
それから坑鬱薬等で少しは良くなったのですが
未だに痛みで一日一回の犬の散歩がやっとで、コンビニでの
立ち読みすらまともに出来ない状態で・・・・
今は一日の殆どを横になって過ごしています・・・
もう成人したというのにこの有り様では正直ツライです。
働けないから家族に対して負い目を感じてしまいますし
遊ぶ金も無く、大好きだったランニングもできず
ただ喰って寝て痛みに耐えてその一日を過ごす日々・・・
自分よりも酷い状態でも頑張っている人が居るのは分かっているのですが
この痛みが続く人生に耐えられそうにありません。
>563
私も成人してるよ。
バイト続けたいけど痛みで出られない時の方が多くなるり、時々握力が入らなくなって商品を落として周囲に迷惑をかけるから辞めた
私も痛くて影で泣いた日も有るし…多分、此からも痛くて涙する日も有ると思う。
でも、病気には負けたくない。
だから痛くて辛い時も痛み止めの手を借りて病気に負けない様に頑張ってるよ。
痛くて動けなくたって生きていれば良いこと有るさ!
565 :
563:2006/10/23(月) 22:23:52 ID:o/i4Uhu4
関係無い話かと思いますが昔、陸上部のエースのような感じでして
体力には自信があって、高校を卒業したらバイトしながら格闘技を
始めようとおもった矢先にこれでして・・・
バイトも辞め、痛みでどこかへ行っても気分転換など出来ず
家に居てこうしてパソコンをいじっていても足の疼きが気になり
すぐに電源を切って横になってしまいます。
医者は「心因性のものだから、なんとも・・・」と言いますが
実際こちらの感覚としては悩みやストレスでなったと言う感じは無く
痛みが出てから悩みやストレスで鬱な感じになりました。
殆ど友達とも連絡を取らなくなり、地元に残って働いてる中学の頃の
同級生がたまたま出かけた先で自分を見つけ挨拶しようとやって来るの
ですが会って話をして「今お前何してるの?」とか聞かれるのがツライので
小走りに逃げたこともありました。
病院へ行くため出かけるたび、同年代の人の楽しそうな顔を見ると
いつにも増して死にたくなります。
あっちは女連れで楽しそうに話してるのにこっちは・・・・と
家族も「焦らなくてもいい」「まだ若いんだからこれからだ」と
言ってくれますが、「これから」何十年も痛みが続くと思うと
気が狂いそうになります。痛みと劣等感で・・・
早く楽になりたいです・・・・
>565
パソコンは必要な時だけにして普段は腰に負担が来て痛いので私は常に携帯に移動して遊んでます。
痛いのはアナタだけじゃないよ。
私だって他の人だって治るのに何年かかるか分からない。
医者に「何で悪化するまで放置したの?」、「骨と骨の間が腫れて付きそうだね…ここまで悪化するのには高校生頃からなっていたねぇ…痛かったでしょ」 と初めての時に言われて唖然…愕然とした(笑)
今までそんな感覚なんて無くて私が痛いと感じ出したのが二十歳の時だったから、まさか高校生頃から発症してたなんて笑うしかなかったよ。本当に!
アナタも痛みと腫れを伴うまできっと数年かかってるんだから一緒に気長治療しようよ。
ね?
若いから〜言わせておけば良いじゃない。
オバハンの戯言だし
外出先で友人に有ったら挨拶して通過するとか適当に流して適当に返事をしておくと楽。
多分、相手も深く考えて無いと思うし
泣きたければ思い切り気が済むまで泣くと楽になれるよ。
私も一時鬱になりかけたから
>骨と骨の間が腫れて付きそうだね
そんなふうになるんですか、繊維筋痛症って。
つまり他覚的にとらえられるのですね。
568 :
病弱名無しさん:2006/10/24(火) 18:33:39 ID:aX0px+X1
何もしていないのに痛いですよ。
人により違うと思いますが。嘘ではないと思います。
神経使うとつらくなるとゆうか、痛む。動けなくなる。
全身筋肉痛、目とお腹、内臓以外は痛い。
みんな悩んでると思いますが、自身元気もらってますよ。
今年の7月から全身に来たんだけど
最近楽になってきた。まだこりはあるし、
長時間寝てるとなぜか肩、背中、腰がきつくなるがこれならやっていけそうだ。
この4ヶ月で成長しました。
腰と背中がメインだったけど、最近足関節が痛むんです
ひざはガクガクで (((( ;゚Д゚)))ガクガクブルブルを地で逝きそう
>570
も足にきたの?
足元に気を付けて歩いた方が良いかも…
何も無い所で自分の足に引っ掛かって転んだり、チョットした段差で横転したりするから…ちなみに私は自宅の階段を上り時と下りでヒザからスッと力が抜けて三段踏み外して転びました…
572 :
v:2006/10/28(土) 07:06:50 ID:qLjrBLfc
d
573 :
v:2006/10/28(土) 07:10:20 ID:qLjrBLfc
>560
エアロビ、ヨガ、FM体操などが効果があるらしいけど
どういう原理なんだろう?
エアロビなんか激しい運動なんてしていいもんかい?
>573
多分、症状が軽い人なら問題無いのだろうけど、カナ痛い人は
エアロビ等やる→痛くなる(悪化)→痛み止めの量が増える
悪循環の元だから止めて軽く柔軟体操かウォーキングか水中歩行程度にしたほうが良いよ。
昨日は通院日だったので、静脈に痛み止めのステロイド注射をしてもらった。
初診で同じ注射をして貰ったけど全然痛みが勝ってしまい効かなかったケド、今回は効いたみたい。
これで少しは痛みとオサラバ出来るかも〜
576 :
病弱名無しさん:2006/10/28(土) 20:00:23 ID:exPAVV0B
痛いよ。
痛み止めも効かないし。
漢方医のところへ行ってみた。
ここ数日痛みが少ない。ありがたいなあ。
578 :
病弱名無しさん:2006/10/29(日) 21:55:14 ID:Y/ZerUbk
体中痛いけどだるくてしょうがないから薬全部やめようと思う
危険かな?
ちなみに薬は
セディール10
ランドセン0.5
トレドミン25
痛みの激しいときにツムラ芍薬甘草湯エキス顆粒
とんぷくにソラナックス0.4
とんぷくはほとんど飲んでなかったけど
薬局の人曰く、痛み止めの成分なんて殆ど無いから痛みからの恐怖や不安を
取り除くためのお薬と言われて気付いた
私は今まで頭では抗鬱剤と分かっていても全部の薬を飲むときは痛み止めと
思い込んで飲んでいて、痛みはゆっくりど酷くなっている
薬が効いてると実感できた時も多々あったけど不安を取り除くだけなら
異常にだるいし目覚ましもまったく利かない程寝てばかりだしそれならと・・
やめた人いますか?
>>578 急に止めるのは危険だから徐々に少なくした方がいいよ。
向精神薬って依存がけっこう強いのもあるし。
>578
私は線腸関節炎が酷いからプレドニゾン(プレドニン)飲んでる。
飲むの辞めたい…
でも医師の指示なしに勝手に飲む事を辞められないから辛い
体重増加にムーフェイス…
脂肪率増加…
お陰で体の健康面が先行不安だわ…
581 :
病弱名無しさん:2006/10/29(日) 22:22:33 ID:Y/ZerUbk
>>579 ありがとうございます
お医者様に相談してみます
>>580 ムーンフェイスですかね?
辛いですね。体重増加って洋服もきつくなりますよね?ただでさえ痛いのに
私も一応太るかもと言われましたがポッチャリだったのが痩せる一方です
ウエスト−6センチです
それはそれで服が大変ですけど・・
>580
プレドニンの処方は医師も相当気を使ってると思います。
信頼できる医師であれば、気を大きく持って、カルシウムの摂取だけは
心掛けて、無理にやめなくても良いのでは?
ムーンフェイスなど、薬が辞められる時期がくれば、ちゃんと戻ります。
そして、辞められる日は必ず来ると思う。一生飲むものじゃないもの。
症状の緩和を優先して、QOL優先で待ちましょう。
これだけのマーケットを製薬会社がほっとくとは思えないかから。
>582
有難うございます。
少し前に甲状線が腫れて内科へ行った所…
色々と内科医に飲んでる薬に対し散々悪く言われ、薬を処方している主治医もその内科医に悪く言われしまい本当に精神的に参っていたので助かりました。
そうですよね…プレドを一生飲み続ける分けじゃない。
線維筋痛症でお世話になっている医師は信用が出来る医師なので、続けて飲みたいと思います。
>583
582です。
私、実は別の病気で3年飲んでいた経験があります。
プレの副作用で抑鬱も出てくるから、辛いですよね。
副腎皮質ホルモンは体に毒だからすぐ辞めるべきだ!みたいなことを
素人の親族・友人に言われちゃったり・・・
動揺するような事を言われちゃうと、なんかどんどん悪い方に
思い込んじゃったり。
お医者様は、リスクと将来を見据えたQOLを天秤に架けて処方してると
思いますよ。だから、気を楽にして、信じていましょうよ。
外に出るのも痛いし辛いと思いますが、たまに窓を開けて深呼吸するだけで
気がまぎれる事があります。
寒くなると辛いけど、お互い踏ん張りましょう。
>584
583です。
主治医を信じて…相変わらずプレドが効いているのかイマイチ分かりませんが効いている事を信じて頑張ります。
これから寒くなり痛みが倍になりそうですがお互いに頑張りましょう。
雪虫が飛び始めたからもうすぐ痛みの敵が到来かな…嫌だな…
精神科に入院しろみたいに言われた方の書き込み見たら気の毒になってきた。
自分もあらゆる科たらい回しで診断名もつかず薬も効かなく、自らメンタル科に
かかったら心身症や身体表現性障害って診断され、病名もついたしメンタル薬で
よくなれるなら社会復帰も出来ると期待していた。
でも医者もどうしようもない感じで薬をただ飲むだけ。
発病から10年くらいたって線維筋痛症の存在を知り、都内の線維筋痛症に
強い病院にかかって初めて診断されました。
圧痛点はほとんどの箇所が痛み、最近は太腿の部分を医者が押すとかなり痛むし、
他にもここが痛む患者が多いらしい。
本当に線維筋痛症を診ることが出来る医者がいるリウマチ系の科に行けるなら、
そっちに行って診断受けてみるといいと思う。
通院先は最初リウマチ科のみだったけど、パキシルなどの抗うつ薬や不眠の薬に
対応するために、メンタル科も途中から入りました。
自分は最初リウマチ科と、前の身体表現性障害と診断したメンタル科と
掛け持ちしてたけど、同じ病院で診てもらえるし、新たに設けたメンタル科の
医者にこちらに移ってと言われました。
両方の観点から痛みを診てもらえるのがベストだと思う。
あと、メンタル医は基本的に線維筋痛症とは診断しないと思う。
上の方の書き込みにもあったけど、リウマチ系の科でないと確定診断は
出来ないと思う。
リウマチ科でも一部の医者しか診断出来ない・存在を認めてない医者も
いるってどこかで聞いた。
自分も普通のメンタル科いくつか行ってたけど線維筋痛症とは
診断されなかったし、知ってる医者でもメンタル的観点から診ると
あくまで身体表現性障害だって言ってました。
痛み外来もやってるメンタル科ならまた違う可能性もあるかもしれないけど。
それと、パーキンソン病とメカニズムが似ていると研究されているらしく、
脳の中枢神経の誤作動で強烈な痛みを感じるらしい。
パーキンソン病治療薬が効く患者もいるらしいです。(すべて医者より直接聞いた話)
588 :
v:2006/10/31(火) 08:54:31 ID:IcxVhBWK
この病気は、結構うつ系等の薬使われているけど
先生に聞いたら、うつではないとのこと。
この病気もちで、うつ病になったらどうなっちゃうんだろう?
↑そのときは精神科で本格的に鬱の治療をしてもらう。
590 :
病弱名無しさん:2006/10/31(火) 20:47:58 ID:lBQGaeUW
薬の件で、血液検査して肝臓の値をみながら飲んでください。
強い薬をしらずに飲まされることのないよう。
薬もらったら、ネット等で確認してから、納得の上飲んでください。
私の場合、うつ、痛み止め、(ここらの薬でγ等上がりっぱなしで落ちない。)
漢方などいろいろ試しましたが、
変化無しでしたので、いっそお金がかかるので辞めてしました。
脳の誤作動は同感です。
とにかく体動かないいし、すごい筋肉痛。どうにもならない。
パソコン打てるのでまだマシです。悲しいですが。
591 :
ケンタママ:2006/11/01(水) 00:39:52 ID:zAiywec8
以前、医師に働けるならマシだと言われたけど母子家庭だし云々…とカキさせて頂いた者です
あの時は温かい言葉貰いました(^^)
トレドミンも効かない
どんな痛み止めも効かない。ノイロトロピンも気休め程度。
星状神経節ブロック療法始めました。初めて手応えらしきもの感じています。どなたか同じ治療してる方いらっしゃいますか?
私は白血球も血小板も高いです。喘息発作も出るようになり、円形脱毛も…^_^;
やはり免疫系なのかな
気が狂いそうな痛みで欝も出ますよ〜
聖マリはどこまで分かったのでしょう
遠いけど通えない距離でもないですが、迷ってます
>>591 星状神経節ブロック療法、私もやっています。
12回目終わりました。
少しずつですが、何となく良くなってきている感じです。
夜も眠られる時間が増えてきましたし。
お互い、よくなるといいですね。
この症状で、体中の痛み以外(例えば目眩、吐き気、嚥下障害、歩行障害)等も
併発しますか?
行って無い科は後は産婦人科位です。
取り合えず精神科通院2年目の者です。
>591
聖マリアンナでは、線維筋痛症を診てくれる外来なんてありません
月1度、自由診療で例の班長が診てくれるだけです。
それよりも、線維筋痛症を手術で治すってどうでしょうか?
とても気になってますが、原因不明なのに何を手術するのか・・・。
なにを手術するんでしょうね?神経ブロックとか・・・。
怖い。
分からないから…
手術して… んっ?
それって…
人体実験じゃない?!
考えるだけで余分な痛みが増すよ…
597 :
594:2006/11/04(土) 23:03:53 ID:liIWpJe0
>595
それがHPを見てもさっぱりわからないのです
というよりも、私の語学能力が乏しくて理解できない(;つД`)
FMSについてはそのHPにも原因不明と一般の医師には
見受けられている、とはあるものの、手術の治療法が
書いてあるところが見出せません。
でもものすごく興味があります。
598 :
594:2006/11/04(土) 23:14:37 ID:liIWpJe0
>596
HPによると、2003-2005年の間に576人が手術を
受けたらしい。
1年後に変化がないと答えた人は1.9%らしい。
人体実験・・・
なるほど・・・
毎日が薬漬け。もう限界です。気晴らしに散歩でもと思うのですがなにせ歩けません。
半年間禁酒していたのですが、少々のお酒はなら飲んでも大丈夫でしょうか?
(勿論飲む時は薬抜きます)
又は飲んでいる方等いらっしゃいますか?
ストレスのはけ口も無く空想、瞑想だけでは脳がパンクしそうです。
>>600 わたしは長年繊維筋痛症といわれてきたところ最近それは否定されています。
それはともかくとして、おそい時間帯の晩酌はなかなかいいですよ。
男のひとたちの真似をして、おかず(お刺身など好物)をご飯のかわりにコップ酒
(なんというんでしょうか、酒屋さんでコップみたいな硝子容器に入れたお酒売ってますよね。
200円から400円くらいの)を相手に食べるのです。
お酒の量がそれっきりだから飲みすぎる危険はないし、ほろ酔いでたのしっす。
眠剤など使っていても長年使用していれば薬の量の按配もわかるでしょ。
やってみそ。たのしくなりますよん。
>>586 都内の繊維筋痛症
どこの病院か知りたいです。
西方向から低気圧接近、急激な気圧変化あり。
最悪・・・
一週間ぶりの星状神経節ブロックだー!
注射痕んとこ軽く青タンになっちゃっているけど、
大丈夫だよね。
なんかうちのセンセ、3回に1度は注射失敗して
怖いんですけどね……。
膠原病疑いで通院していたところ線維筋痛症だといわれました。
毎日続く関節痛、筋肉痛がそうなんでしょうか?
このごろは家の中では階段をはって上り、
がに股で腰は曲がり、まるでお年寄り(ToT)
休みの日でも背中が痛くて寝ていられないので疲れがとれない・・・
人前では必死で平常を装っています。
>605
線維筋痛症になっている皆さん同じだから気にすることないよ〜。
私も背中の激痛とは2年薬抜きで闘っていたから良くわかる…
右にゴロンと転がると脇が痛い、上に向けば背中と腰が!左にゴロンと行けば脇が…下はどうだっ!! 胸骨と腰と膝が痛い!と散々無謀な試しを繰り返しましたよ…
筋痛症以外で通院している所の主治医曰く
線維筋痛症は難病認定されていないけれども膠原病の一部だから気長に付き合って行きなさい と言われた。
国の偉い人!
この病気は膠原病の一部なら難病認定してくれ!!
しかも原因不明だから尚更、難病認定してほしい
治療費も抗鬱剤が使われると安くなく、バカにならない
聖マリの探検隊は国費を使って何をやってんだ?
抗鬱剤たかい?
鬱の薬も高いかもしれないが…
リュウマチの薬とプレドニンも高い…処方されている中で安いのはインフリーとムコスタぐらいだな…はぁ…
>609
ムコスタは胃腸薬・・・。
リューマチの薬も高いですね。国費が負担してくれるなら
ともかく、注射するのもお金がないとできませんから。
ちなみによく処方されるトレドミン(抗鬱剤で、鎮痛効果もある):
トレドミン15→32.5円
トレドミン25→48.5円
プレドニン5mg→約9.7円
鬱ではよく出されるパキシルは激高!
パキシル10→137.2円
パキシル20→241.1円
611 :
ヤング:2006/11/11(土) 07:33:18 ID:r210RAkY
去年、秋に発病したものです。
皆さんの内容見たり、友の会の掲示板で症状の重い人の書き込み見ると
気が重くなってくる。
病院にてうつ病の薬もらって飲んでるけど、今後寝たきりなんてなるんじゃないか
と、気をもめてます。症状は軽いけど、この病気はだんだん悪くなっていくの?
>611
痛みや症状は人により違いますよ。
軽症で早期発見なら、それだけ早く薬を使い始めたと言う事になるのだから、そんなに重症にはならない気がする…
私の時は病名は不明で医者も手出しが出来ないから何年も放置…知らぬ間に悪化しオマケまで付いた部類の人なので…軽症の人が羨ましいです。
>610
本当に毎月の医療費と薬代を合わせるとばかにならない…国がこの病名と病気を認めて難病認定して欲しいよ。
天候と寒さに左右されて膝と背骨が痛い…
欝の友達がデプロ余って捨てるというのでもらって飲んでいます。
こんなことをしてはいけないと知ってはいるのですが、
線維筋痛症と言った医者はセルシンしかくれないし
少しでも楽になるのならと1日半錠ずつ試しています。
もちろんそのことは医者にいっていません・・・
検査費用が高くてまじ難病認定してほしい!
難病認定って費用を負担する代わり資料を研究に使うんでしょう。
難病認定じゃないから自分の保険で検査ばかりされて
かってに研究材料にされてると思うと腹が立つ。
>614
知識が浅い医者ならセカンドオピニオンで他の医者へ行きましょう…
鬱の薬は痛み止めじゃないから、他の病院で説明して自分の病状に合った薬を貰った方が良いと思う。
私は痛み=ストレスから来る鬱と勘違いされて内科でルボックスを貰ったけど効果無しだった。
現通院中の医者にそれを言ったら、痛みの元が違うから効かないのは当たり前だよ〜と笑われたけどね(笑)
臨床の所見から言うと、代謝と血流の異常が痛みの多くの部分を占めている、
代謝を改善すれば、疲労物質が流れて、冷えもなくなり、随分生活が楽に
なるはずだから、まずはそこから攻めて、根本原因と思われるセロトニンとノルアドレナリンの
過少傾向についてはじっくり合う薬を探していきましょうと言われた。
なんか、少し光が見えた気がした。手足をあっためたり、体を温めたり、マッサージしたり
そんな事に少し時間を割く気持ちになれた。この冬が少しでも楽に越せると
いいんだけど。せめて、痛みのコントロールが効くようになるといいんだけど。
パキシル、余ってるから正直に持って行って、全部の薬が無駄にならないように
相談したいと思う。
長期戦で、QOLの改善、がんばる。
>616
この病気、人それぞれだから暖め過ぎにも注意、マッサージなんて持っての他と言う人も沢山いるんだよ。
私には長時間に渡る長湯やマッサージなんて痛みが増すだけの行為だから無理だわ…骨が腫れてる人や触るだけで痛い人も居るのに、マッサージなんて無謀…
皆さん通院や治療は長くなるけど気長に気楽に行きましょ。
618 :
病弱名無しさん:2006/11/13(月) 04:40:11 ID:XqoJ3Cxf
オカルトは用無いので。
620 :
病弱名無しさん:2006/11/14(火) 20:03:22 ID:vCi5cP/L
風呂に入るのもつらい。
水圧で体がダルくなり、いたくなる。
短時間で終わらしてます。
616です。
やっぱり人それぞれですね。
私の場合、医師に進められた足湯を調子の良い時にやってみたら
結構筋肉の張りはましになりました。
でも、確かに、疲れて、その後爆睡しました。
お風呂も10分ででてきちゃわず、40度以下でもう少し頑張ってみては?と
言われて、トライアル中です。こちらは寝る直前に入るので、あまり違いは
判らない・・・直後に眠剤飲んで、布団入ってしまうので(ま、眠れないけど)
まぁ、急に循環が良くなればだるくなるのは常識と鍼灸整体の先生に宣言されたし
こんなもんかと思っているけど、まずいんでしょうかねぇ。
考えてみれば、夜昼合わせて一日10時間以上は寝てる計算・・・
>急に循環が良くなればだるくなるのは常識
そうなの?
>622
常識じゃないだろ…
腰痛や捻挫で電気かけると気持ちが良いのとは違うのだから。
循環が良かろうと悪るかろうとダルイものはダルイ、ダルさが付きまとうのは医者も知ってい事実…この病気になって以来、「年中無休でダルいものはダルい」私はそう思ってる。
私も風呂の長さは痛みの分散を考えて10〜15分以内だから安心して良いと思うよ。
無理して長風呂すると極度の痛みで上がれない人も居るので注意!
長風呂すれば良いと言う問題じゃねぇよ!
621です。
皆様、レスありがとうございます。
うーん、よく判らなくなってきた。
でも、循環を良くすれば、治るとは断言されてないんだよね。
根源的にはやはり坑鬱剤やノイロトロピンで症状が緩和されている以上
痛みのある場所に原因があるわけじゃない、とは言われてる。
でも、痛いと言う感覚で2次的に凝り固まって起こっている痛みは
冷えを外から緩和することで、良くなる可能性もあるから、試してみたら、と
言う話だとおもって・・・
皆さんの意見も同病の方の貴重な参考意見だけど
やっと見つけた国立大学病院で、この病気に積極的に興味を持つ医療チームなので
しばらく付き合って、良くなるかどうか、試してみます。
また、様子、報告するので、アドバイスくださいね。
>625は自ら治療と言う名目の医大の実験体になっているのか…?
危ないと感じたら止めておけ…大学病院の医者から見ればアナタの存在は死なない程度に実験出来る良い鴨…
死なない事を祈る!
痛くて一旦座ると、なかなか立てないんだが・・・
>>626 > >625は自ら治療と言う名目の医大の実験体になっているのか…?
> 危ないと感じたら止めておけ…大学病院の医者から見ればアナタの存在は
> 死なない程度に実験出来る良い鴨…死なない事を祈る!
現時点で確立した治療法はなく、全ての医者が試行錯誤で治療している。
線維筋痛症は保険病名ではないので保険診療という縛りの中では架空病名
による不正請求を重ねなければ加療できない。
大学病院なら研究費名目で医療費の補助をしてくれる。
それに死なすようなまねはしない。
ある意味理想的だと思うが。
>628
原因不明だからで数年前に人体実験的な手術した人も結局駄目だったんでしょ?
やってる事は規模が小さいとは言えど人体実験に見える…
>>629 625です。
心配してくれてありがとう。
でも、大丈夫だと思う。特に今までと変わった薬が出ているわけでもないし、
単に代謝を良くするために足湯をしてみては?とか少しお風呂に長めに
入ってみては?とか言われているだけだから。
マッサージも、気持ち良いならやってみては?改善するかも、とか。
実は、3箇所の顔が見えてる医療機関から紹介状持って行ったから、
殺されたりはしないと思う(^_^;)
3箇所の医療機関に説明が必要ってことだし。
>627
私も同じく…
痛い時はなるべくゴロゴロモードでゆっくりしてると良いかも、
立つ時は手すり又は何処かに頼って立つと良いかも…楽だし…
私は立つときに
「ヨイショ」と掛け声が出てしまう…
でも掛け声付きだと楽に立てる気がする…気のせいかな?
>630
私は一ヶ所で済んでるケド…
630の身が心配だよ…
>632
ありがとうございます。大丈夫とおもいますよ。
ちゃんと確定診断はポピュラーな病院で、そこからの紹介状もあるし、
おまけに、ダンナの職場つながりの病院だから。
まだだるいし、痛いけど、歩けるし、最低限の家事が出来る状態だから
私は人体実験になるなって、良い結果が得られるなら、それなりに社会貢献。
今のままじゃ、社会の一員として、いまいち生きてる手ごたえないし。
良い結果を祈っててください。エライ注射打ちまくるお医者も居るみたいだけど、
かかりつけは心療内科系列の慢性疼痛外来(線維金痛は疾病じゃないから)
だから、そう言う無茶はせず、前向きに指標を疾病認定に繋がる基準を
作りたいといってくれてます。
やばそうだったら、ここに駆け込むんで、また助けてくださいー(^^ゞ
しっかりストレスとの関係もみてくれます。
>629
人体実験的な手術ではなく、普通に線維筋痛症手術はありますよ
日本ではありませんけれど
しかも、ダメでもないらしい・・・
結局は外国の話しでしょ…意味なし、金無いから無駄
636 :
病弱名無しさん:2006/11/21(火) 11:20:53 ID:ZM7cfCpi
整形外科に通院中です。
リウマチじゃなくこの病気かも…と言われました。
とにかくめっちゃ痛いです。
この病気と知る前から精神科でパキシル・ルボックス出されてて
飲み続けていますが全然痛いです。
あとはサンカン系とやらの薬がよいみたいですね。
結局この病気って身体症状が強い「うつ病」なわけですね
638 :
病弱名無しさん:2006/11/22(水) 09:52:33 ID:KxUhhV3I
違うけどね
「うつ」とは違う
>637
リウマチの薬が処方されてる人もいますが、
そういう人には、
結局この病気って身体症状が強い「リウマチ」なわけですね
というんだろうな
単純な考えだ
整体行ったら
S字そくわんって言われた。だから痛くて疲れやすいと…
繊維筋痛症で整体行く人いるのかな…。
>641
…マヌケな実話だが
この病気と知る数年前まだ連日バイトを鮮魚の冷えた場所でしていた時に激痛を伴う腰痛で近くの接骨院に行って色々して貰ったが治らないから諦めた。
今考えれば痛みが取れないのは当たり前だよね…トコトンまぬけだよ私(苦笑)
鍼灸整体に通ってみているけど、結局鍼は一般の「疲労」の患者と同じ場所に
打っているらしい。整体で左右の足の長さは揃って、足を組むクセは治ったけど
でも痛いところは痛い。背筋が左右でつき方(太さ)が違うそうで
その意味ではきちんとしてもらう方がより体幹部への負担は減ると思うけど
根本治療とはならないな。
少し筋肉が緩んで、良く眠れるくらいかも・・・
644 :
病弱名無しさん:2006/11/24(金) 11:22:11 ID:zkDIHgmr
痛いんですがどうしましょう
645 :
病弱名無しさん:2006/11/24(金) 11:46:43 ID:MqEC5oza
私も最近繊維筋痛症と診断されました。11年前から筋肉が痛みだし今は筋肉、関節全てが痛いです。皆さんゎ胃腸の具合もオカシクなりませんか?冷え性とかゎ?
腹周りの筋肉が冷えていて、胃腸はダメだな。
胃の方はもう3年H2ブロッカー飲みっぱなし。それでもしくしくする。
腹は心労・疲労が重なると(正月とかの行事やら)一気に急性腸炎。
1ヶ月に1回くらいだけど。普段は薬の副作用で便秘気味だから
繊維質とヨーグルト系、市販の整腸剤は欠かせない。
寝るときも靴下は履いて寝るな。
647 :
病弱名無しさん:2006/11/24(金) 16:49:58 ID:MqEC5oza
645です。筋痛症発症とホボ同時にIBSも発症しました。筋痛症と何か関係があるんでしょぅか?
寒さで背中と胸骨で痛みの大合唱…
入らぬオマケにダルいし…
もしかしたら熱出たかな…不味いな…又、免疫の関係で亜急性甲状性炎になるかも…
それより目が霞む
649 :
病弱名無しさん:2006/11/25(土) 00:38:58 ID:0HECytib
最初は胸骨左側 鎖骨下の肋軟骨付近の痛み
それが左右とも痛くなり、胸骨自体も痛み
背中(頸椎 胸椎)も痛み
頸部の全面も痛み、肺や気管が押しつぶされそうな痛み発作が数時間続き
左ののどの奥まで響く状態です。
時々、右手首 右前腕部や左くるぶし 両膝から下が時々痛みます。ロキソニン、全く効きません。
内科的に痛みに関わる異常なし。しかし、完全に癌ノイローゼ。
うつで死にたくないのし、自害しそう・・・こんな方いらっしゃいますか?
私も繊維筋痛症でしょうか?
650 :
病弱名無しさん:2006/11/25(土) 09:16:21 ID:JCI1nqS9
私は携帯ピコピコしたら痛み最悪です
もうやめます
>しかし、完全に癌ノイローゼ
そういうところは変ですね。
なにも癌ノイローゼにならなくともいい。病気になりたいと思われてもしかたがないかも。
652 :
病弱名無しさん:2006/11/25(土) 21:33:39 ID:WA5A6xH9
手術って、何処をやるの?
>649
鬱とノイローゼは違います
ノイローゼは、神経症の部類です。
線維筋痛症から鬱やノイローゼになることは少ない。
圧点押しましたか?
血液検査はしましたか?
風邪が腹にきて…腹痛モード…。
>946
線維筋痛症から鬱やノイローゼになるとは聞いたこと無い(鬱みたいにとは聞いた事が有る)
長年放置した私の経験状から見ても肺や器官の圧迫や発作も無い…残念ながら別の病気とみた。
2ちゃん質問してる暇が有ったら近くの総合病院へ行って病歴と症状を話して隅々まで検査して貰うと良いよ。
↑は>694宛てです。
9と6反対に打ってしまったよ…
656 :
闘病者です。:2006/11/26(日) 07:35:35 ID:gg1Q9dvF
この病気と慢性疲労症候群は同じと言っている医者もいる。
ニュートンという雑誌(2005年6月号)に慢性疲労について記事が書かれ
ている。同じく書けるかわからんけど、書くよ。
生活上のストレスを抱えてると、免疫細胞の働きの低下→その状態でウィルス
に感染→免疫細胞がウィルスの勢いを止められない。→免疫細胞から攻撃命令
のTGBーβが放出(疲労物質)。TGB−βが放出続けると神経間の情報
を伝える物質の合成低下。続く。。。
657 :
病弱名無しさん:2006/11/26(日) 07:48:26 ID:gg1Q9dvF
慢性疲労が続くと、脳の前頭前野が萎縮→萎縮するので神経細胞が少なく
なる→神経細胞間のセロトニンという物質が少なくなる。
はしょって書いているので、間違いがあるかも。
セロトニンが少なくなるので、SSRI系のうつ薬を飲む。
セロトニンの減少が起きる脳内の場所は、うつ病と異なるとのこと。
だからうつ病でないとの事。
興味がある人は手に入れて読んでね。
…だるい…のが悪化したと思ったら腹→胃→熱が出た…
線維筋痛症とのダブルパンチでだるいし辛い…
早く医者に行って悪化する前に風邪薬PLが欲しい
都内の病院はどこかと質問された者です。
虎ノ門会クリニックです。
虎ノ門病院だったか総合病院もあるけど、ビル内の小さなクリニックの方。
リウマチ科とメンタル科の日に診てもらえばいいと思います。
他の曜日にもメンタル科の痛みについて得意な医師が来ていたり、整形外科も
あるようです。
最近はカウンセリングも受けられるようになりました。
自分が診てもらっているリウマチ科の医師はマリアンナの医師です。
筋痛症の患者がたくさんいて、リウマチ科の医師は正直最初は話しにくいと
思います。
患者が多くて積極的に自分から話さないと即診察終了になるから、
自分で病気について勉強していき、質問する形で診てもらっています。
皆さん、インフルエンザの予防接種ってしました?
家に居る時間が長いからいいかな、と思ったり
これ以上痛いことをするために出かける気力もないし・・・
でも、罹ったら相当ヤバイ予感もするし
>660
去年は予防接種はせずに終った。
多分、今年も予定接種はしない予定。
流行の型が違えば予防接種しても真先にかかるし…(苦笑)
1番の予防は帰宅時の手洗い、うがいではないかと思う
>652
英語ページには、説明がなくドイツ語だと載ってます。
読めません(;つД`)
インフルエンザの注射受けた。
翌日からカゼをひいてしまったonz
んで、663大丈夫か?
熱上がるとまた痛いんだよな。
咳しても痛いし。
665 :
663:2006/12/01(金) 22:24:58 ID:sfHlzPSD
>>664 かろうじて熱は37度くらいですみましたが、
ハナミズ、頭痛がひどかった。やっと回復の兆しが・・・。
明日は通院日なので行ってきま〜す。
今回こそ勇気出して抗鬱剤を頼んでみようかな。
666 :
663:2006/12/02(土) 23:21:55 ID:0Umn0Atc
膠原病の初期なので前回の検査結果を聞きました。
「心配無い状態です
痛くても筋力低下がなければ大丈夫だから」
といわれ、なにもいえずに帰ってきてしまいました(;つД`)
結局またセルシンてんこもりの処方・・・
>666
膠原病も線維筋痛症と似た症状が出るらしいから、筋痛症じゃなかっただけ良しとしなくちゃね。
難病認定されていない病気よりされている病気の方がイザと言う時は医療費安いよ…
668 :
病弱名無しさん:2006/12/03(日) 19:48:04 ID:I1YiWkVh
落ちかけなので、上げますよ。
669 :
666:2006/12/03(日) 21:54:55 ID:RDupDR1i
>>667 いや、膠原病初期で線維筋痛症だから・・・・・
心配無い状態なのは膠原病のほう。
新規の病院の整形外科初診(リウマチ科併設)での話。
私:(別の病院での)血液検査は、異常ありませんでした
医師:じゃあ、良かったですね
私:よくありません。膠原病ではなかったんです
医師:線維筋痛症でもなかったんですね
私:( ゚д゚)ポカーン・・・そんなこと言ってないし、線維筋痛症は血液検査ではわからないです
医師:・・・
血液検査&検尿されたが、リウマチの検査のオーダーなし。
プロがこんなだから、線維筋痛症は理解されないと見た。
671 :
病弱名無しさん:2006/12/04(月) 22:21:00 ID:2UJ3m60U
>>670 別の病院での血液検査では異常なしだったと言ったから
リウマチ検査のオーダーが無かったのでは?
線維筋痛症でもなかったんですね、
と聞いたくらいだから線維筋痛症については知ってるのかと・・・
私、670さんの憤りの意味がわからない・・・(ーー;)?
>>670さんは話術がまずかったね。
別の病院のことはとくに話す必要も無かったのでは?
>670さんは結局、検査結果から見ると病気じゃなかったの?
イマイチ理解出来ない…
昨日からの偏頭痛と体の痛みと微熱で本日はダウン気味…(-_-)
旦那が出張して1週間。
ずーっと痛み続けていた肩がこの所痛くない。頭痛もない。
ストレスの原因は……旦那だったのだろうか……。
なんでこう、体と心は違う反応を示すんだかよう判らん。
ストレスって、楽しい事もストレスだからね。
なんの刺激もない精神的に平坦な生活が良いのか・・・?
とか考えると、どんどん、くらーい気持ちになってくる。
でも、これもストレス。無我の境地に至るしかないのかね。
仙腸関節が痛んでる人いますかね。
ケツの上の両脇辺りだけど。
寝るときに特に痛むんだが、線維筋痛症って仙腸関節も痛むもんかな。
あと僧坊筋の辺りが痛い、ひどいコリだ。
677 :
670:2006/12/06(水) 00:16:25 ID:BsQeaL1W
血液検査で『線維筋痛症の陽性反応』なんてのがあれば、他の説明は
一切要りません。
リウマチや膠原病などの反応が出なかった、という意味で話したのに、
『線維筋痛症でもなくて・・・』といきなり言われて唖然としました。
圧痛点合致については、黙ったままの医師。
リウマチ科の医師と話がしたかったのに、その初診担当医の無知ぶりに、
これではどんなに線維筋痛症の専門医が奥にいても、初診担当医の
所見が無知では意味がないということでしょう。
678 :
670:2006/12/06(水) 00:20:50 ID:BsQeaL1W
続きです、スマソ
今までの医師は効かない鎮痛剤しか出してくれず、
胃腸薬も効かずに胃痛に悩み、線維筋痛症と診断してくれた
医師はずっと全く効かない『ノイロトロピンで様子をみましょう』
と他の治療をしてくれません。今は、ほかの治療方法を
一緒に考えてくれる医師を探してます。
>678
原因不明の難病なのに難病認定を受けられない病気に高望みをするな!
医者も皆、試行錯誤で治療法を探している事を頭の片隅に置いておく事が必要。
有効的な薬が見付からないのだから同じ薬を繰り返し貰うのは私もそうなのだから誰も略同じ状態…
>676
同じく、線腸関節炎持ちです。
横痛いと嫌だよね…
布団に寝ているハズなのに板に寝ているような痛み感覚に捕われる…
背骨も同様…
どうしたら安眠出来るのか日々葛藤しとります…(-△-)ネムイ…
681 :
病弱名無しさん:2006/12/06(水) 14:18:05 ID:F75CPXwC
トレドミン効かない
パキシル飲んでる方はいかがですか?
682 :
病弱名無しさん:2006/12/06(水) 14:34:27 ID:F75CPXwC
もうどこの病院行けばいいのか分からない。°・(>_<)・°。
私もどこに行ったらいいのかわからない
このごろでは気心の知れたかかりつけの町医者のほうが
いろいろ相談にのってくれていいような気がする。
紹介状書かれてからも何かと行ってるし。
>682>683
何処の医者も一緒
難病認定は無いが難病の1つ、治療法がまだ見付からないで何処の医者も色々と試行錯誤してるのだから「あーでもないこーでもない」と愚痴ったて仕方無いだろ?
医者は何でも治せる万能の神じゃないんだから
虎ノ門行こうかと検討してたが、あんまし良くなさそだな...
>685
○△□槐へ行くガッツがあるならば、迷わず、長野行を勧める
687 :
名無し:2006/12/09(土) 03:14:31 ID:FDHUrwuk
この病気になって、5年程経ちます。皆さん、だいたい同じ薬を処方されているんですね。私は、
パキシル、ランドセン、メイラックス、アシノンカプセルです。眠れない時は、レスリンという薬を処方されます。
トレドミンは、私も効きませんでした。
688 :
病弱名無しさん:2006/12/09(土) 19:42:06 ID:WVXH5j77
私はトレドミンとセディール朝晩、プラス晩だけ胃腸薬とランドセンで
良くなってきたよ
というより痛みに慣れてきたというか・・・
痛いは痛いです
でもいつまで好調子が続くのやら
689 :
名無し:2006/12/09(土) 19:49:16 ID:FDHUrwuk
そうですよね。私も完治したいものです。寒いと、余計に痛みがひどくなる時もあります。
この病気になって子供を出産する事は、とても困難な事だと思いました。
ステロイド剤を処方されて服用されてる方へ
効果はありますか?
>690
プレドニンを長期服用してるケド…。
間接炎症類が前よりは少しだけ楽に為ったよ…と言っても痛い日と痛くない日の差がデかいけどね…(-_-)
未だに手放せない
ボルタレン(座薬)と
カロナール(激痛止め)
病院の先生は、『治らない病気ではない。』とは言ってるし、自分自身の前向きな 病気に対しての気力を
持ち続ける事が大切。と分かっていても、仕事を健康な時の様には出来ないし、いつも痛くはないにしても
痛みが無かったら。と、よく思う。この痛みは、同じ病気の人にしか分からない。
右手が痛ければ、腱鞘炎
左手だと運動不足
背中だと運動不足
腰痛には、姿勢が悪い・曲がっている等
足は、運動不足や、薬の飲みすぎ
↑のように言われてしまい、鬱
そんなに頻繁に痛いものですか?と
逆に言われたりと踏んだり蹴ったり
痛いのですしかいえません。
プレドと相性抜群体質と副作用のお陰で体重増加中…太股のアチラコチラで血が死んでるし…
「プレドを止めずに体重減らしたい」と地元の看護婦長さんに訴えたら「体質的に適合した副作用だから諦めろ」と言われた…orz
誰かプレドとお付き合いしながら出来るダイエット方法教えてーっ!
>>694 ダイエットに成功しているわけではないので教えてあげられなくてコメソ。
ただ、食欲を抑えることしかないのではないかな。
食べたものは脂肪として蓄積されちゃうのだからしょうがない。
追加に増大する食欲をなんとか制限するしかない。
わたしの場合、貧血やミネラル不足があったのでつい栄養価の高い食品を選択してしまうのも
肥満を食い止められない事情かもしれません。
以前、別病でプレ飲んでた者です。
利尿作用があると言われるお茶(コーン茶、グァバ茶など)と、
玄米(5分づきでも可)、お腹がすいたら、低カロリーで噛みがいのあるグラノーラ系の
クラッカーとかで凌いでいました。
それでも、増量を止められる程度で、ぐぐっとダイエットと言うわけには
いかなかったけど、心掛ける以前よりはなんとなく、パンパン感が
減ったから、一応効果はあったと思います。
プレ、辛いですよね。だるいし、変な焦燥感とか出るし、不眠も出るし
その割りに顔色良くなるから、まわりには全然理解されず、
「随分、良くなったみたいだねぇ」とか明るく言われるし。
>>693
それは、ヒドイ!!医者の言う事では無いと思う。
人によって痛い箇所は違うとは思うけれど、そんな言い方は無いと思う。
鬱にもなっちゃうよ!
698 :
病弱名無しさん:2006/12/12(火) 21:47:47 ID:PCsCRZTL
線維筋痛診てくれる病院に行った方が早い。
ドクハラでストレスたまり、病状悪化。
少しでも理解がある所へ。病院によっては、まだ理解ない所も。
>694です
>695、>696有難う…
>695確かに脂肪だけは本人の意思とは関係無く増えるよね…
間食はしない又は抑えるでプレ服用して約1年頑張って来たけど…体重が増加する一方で参った…。
>696参考に頑張ってみる…
確かに外見が丸くなるから回復したと勘違いされるんだよね。
私は辞めたパート先で
「回復したんだ、ダイエット変わりにパート復帰しない?」と声を散々掛けられたが丁重に断った…
病状悪化を防ぐ為にドクターストップを掛けられて辞めたパート先だから余計に「一緒に仕事を」と声を掛けられる事程、辛い事は無い…
>699です
>696
確かに不眠症状は辛い…現在も眠いが寝られない…
医者に訴えてみようかな…体重の件と不眠症状の事…
701 :
病弱名無しさん:2006/12/13(水) 05:27:30 ID:pEU8Qo7q
>>697 私なんて背中押されてイタタタッ!と叫ぶと「人間はね、押したら痛いよ。
なんでもないから帰りなさい。」だと。
この病名もらうまで三年掛かった。もちろん病院変えて。
昭○大のシーズー犬顔の教授め!紹介で行ったのに最初から最後まで本当に嫌な態度だった。
今は良い先生にめぐり会えて幸せと思うけど良くはならないな。
ここにおられるなかで
発症以前に頭を打ったり首を痛めたことのある方はどのくらいいますか?
703 :
病弱名無しさん:2006/12/13(水) 10:54:03 ID:6Q1rPHGu
>>685 N先生は確かに期待はずれだったよ。「たけしの家庭の医学」に出てた時は
圧痛点を触診してたのに、自分の時は何にもしてくれなかった。(ーー゛)
いろんなこと相談したかったのに、すぐに終わりって感じで・・・。
704 :
病弱名無しさん:2006/12/13(水) 21:25:43 ID:I6Qf0vXw
>>701 何それ(怒)!確かに、別の病院に救急で行った時に線維筋痛症を知らない先生がいた。
その先生はネットで調べて、親切に対応してくれたけど。
医者という立場で考える前に、人間としてどうかと思う!!
私は、名医の先生と聞いてその先生にズット掛かっているけど、確かに良くはならない。
同じ様な薬を飲み続けている。この病気になってから、生理痛がひどくなったな。
友の会の掲示板、酷いね。
ありゃ、誰も近寄らんわww
>>705 削除された投稿ってどんなんだったの?
読んでもないのに非難はしたくないから。
いや、隠蔽(削除)している方もどうかとwww
708 :
病弱名無しさん:2006/12/14(木) 20:03:07 ID:7tij+wBd
>>704 >その先生はネットで調べて、親切に対応してくれたけど
世の中のお医者が皆そうだったらいいのにと本当に思います
時間やお金が勿体無いったら・・・
709 :
病弱名無しさん:2006/12/15(金) 21:22:37 ID:zg4lY9lM
>>708 そうですね。私が行っている病院は予約をしていても、とても待たされます。
でも、プラスに考えれば それだけ親切な診察。というふうにも思いますが、
いい加減な対応をされてしまうと、時間やお金が勿体無いと思うのが当然ですよね。
>>704 私の行ってる病院の医者も県内では有名らしいけど
なんかお高くとまってるっていうか
もっと相談にのってくれたらいいのに、と思いますよお。
日大板橋通ってる方いますか?
712 :
病弱名無しさん:2006/12/17(日) 12:44:02 ID:0OGjHI4h
上げついでに新聞記事から引用。
http://www.mainichi-msn.co.jp/shakai/wadai/news/20061217k0000m040122000c.html (貼り付けは長すぎたので、一部省略)
【線維筋痛症:「事故に起因」と初判断 10月に山口地裁】
交通事故後に全身が痛むようになり、「線維筋痛(せんいきんつう)症」と診断された男性(51)が「事故が原因だ」として、
加害者らを相手取って治療費など4684万円余の支払いを求めた訴訟で、山口地裁岩国支部(寺元義人裁判官)が今年10月、
「一応の因果関係が認められる」と528万円余の支払いを命じたことが分かった。
患者団体などによると、事故との因果関係を認めた判決が明らかになったのは初めて。判決は1審で確定した。
交通事故と発症を巡っては、脳脊髄(せきずい)液減少症(髄液漏れ)でも、しばしば争点となり、因果関係を認める地裁判決は
これまでに少なくとも2回出ている。
線維筋痛症の発症の仕組みは未解明で、さまざまな説があり、裁判所の判断が注目された。
判決は事故後の経緯を踏まえ、「特に頚椎(けいつい)外傷を受けた患者で発症率が高いことに照らせば、事故による頚椎捻挫(ねんざ)等と無関係に生じたとは考えがたい」と述べた。
しかし、男性にも発症や症状が悪化した原因の一部があったとし、
線維筋痛症に関する損害のうち25%に限って「事故に起因する」とした。
男性は00年7月、車を運転中に追突された。翌日から首や腰などの痛みが出て通院を続けた。
事故5年後の昨年7月、初めて線維筋痛症と診断された。
裁判で加害者側は「事故で線維筋痛症になる仕組みが明らかでない。
原因としてウイルス感染や化学物質過敏など多くの説がある。因果関係が立証されていない」と主張していた。
男性の弁護士は「裁判官は、事故と発症との関係が医学的に完全には証明できなくても、
被害者保護の観点から判決を導き出してくれた」と評価している。【渡辺暖】
毎日新聞 2006年12月17日 3時00分
>712
もし線維筋痛症の発病理由が事故に原因なら私も思いあたる事柄が有るよ…
小学生の時に
無理矢理乗せられた、長ブランコから背中、頭の順序で落下し、首を捻挫、上半身はむち打ち状態
嫌な記憶だけどね
714 :
病弱名無しさん:2006/12/17(日) 14:31:09 ID:to3v6JE3
>>705 友の会の掲示板って、メールアドレス入れ忘れただけで削除される。
それに薬とか病院の名前も書いちゃいけないとか。
うるさすぎて、もう行かない。
>>703氏
最近は一番始めの診察日にN先生の娘さんが圧痛点押したりしないんですか?
自分は数年前に聖マリ経由で辿りついたけど、初日は圧痛点を調べてほとんど
激しい痛みがあったから確定診断受けたよ。
翌週からN先生、途中から眠剤やSSRIの事はリウマチ医にはわからないからと、
メンタル医も診てくれるようになりました。
そのメンタル医も今はまた違うメンタル医に変わり、最近はカウンセリングも
受けられるらしい。
しかし15分と聞いて短すぎるから受けるか考え中。
N先生は評判がわかれるけど、診察室で必死に引き止めて自分のペースに
巻き込んで話すと意外と病気のメカニズムやら新薬の事やら話してくれるよ。
あの顔が怖くて最初はうまく話せなかったけど、患者自身も受け身じゃなく
積極的に質問や疑問点を聞く事が大切だと思う。
716 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 01:23:32 ID:NyWBypAO
今日初めてスレ読ませてもらいました。
私も線維筋痛症の確定診断を2名の医師から受けています。
一人は浦野先生です。
医者と患者は相性なので、変わり者の私は浦野先生が合わなくて
他の先生にセカンドオピニオンに入ってもらっています。
浦野先生の診断では、多くの人が線維筋痛症のほかに脊椎関節炎の診断を受けていると思いますが
このスレで脊椎関節炎のことがあまり出てきていなかったのが驚きでした。
セカンドオピニオンの医師に聞いた話では、線維筋痛症に効く薬は現在ないとのこと。
脊椎関節炎も併発していれば、薬が痛みに効いているのは脊椎関節炎の痛みだろうといってました。
ただ、脊椎関節炎の確定診断のできる医師は日本では2名だけとか…。
私のセカンドオピニオンの先生は、線維筋痛症も脊椎関節炎も詳しいですが
どちらの専門医リストにも入っていません。
それと、心療内科に否定的な人も居られましたが、
それぞれの体質で合う合わないがあると思います。
私はストレス軽減で痛みが半減しました。
歩くのが苦痛で階段も這って上る日もありましたが、
現在は薬を飲まずに生活が出来ています。
mixiでも情報を得ながら、ここでも勉強して行きたいです。
>716
なるべく医師の名前伏せた方が良いと思う
長野のU先生は変わり者だから幼稚なアナタとは反りが合わなかっただけでしょ?
アナタは幼稚地味た考え方しか出来ない変わり者みたいだから単に先生と反りが合わないだけで良い悪いと判断してるだけでしょ。
長野に通院している私から見れば幼稚な判断しか出来ないアナタの考え方は如何なモノかと思われる。
それと勉強不足
線維筋痛症は難病認定されてない難病
他の病気と併発すれば治らないのは当たり前
私の友人にも精神的な理由で線維筋痛症だけ発病したヤツがいて今は完全に治ってピンピンしてるよ。
>>717 なんだかわけの分からないレスだな。
>>176さんに罪はないとおもうけど・・。
幼稚、幼稚って・・
>>717さんのレスのほうがよほど・・w
医者の名前をだしたことも一概には悪いといえないんじゃないか。
>>718 717は716に心当たりがあるんじゃないかな?
そのうち断定的な物言いに変化していくってことか。
>718
他のスレで色々有って日頃の鬱憤が吹き出した
個人情報の事を考慮して名前が分かる人には分かるのだから名前の頭文字を英語で示せば良いのでは無いだろうか?
>716
やつあたりして済まん
ここ数日プレドの影響で鬱々としてマトモな考え方が出来ない…
変な発言しても気にしないで欲しい…
副作用で鬱々としながら発言してる奴も居るから気にしないでくれ…
721 :
病弱名無しさん:2006/12/18(月) 15:03:37 ID:NyWBypAO
>>717 実名はスレ初めから読んできて出ていたので使いましたが、今後は出さないようにします。
難病指定以前に厚労省未認定の病気でしたよね。
そのために、他の病気の診断を出すことで保険適用にして薬の処方をしていますね。
>>718 ありがとうございます。
相性の合う人にとっては気分がよくないですよね。
長野で初めて病名を付けられて理解者が出来たと喜んだ方は特にでしょう。
私は診断を受けたのが長野の先生が2人目なので少し違ったと思います。
>>676 仙腸関節のレントゲンを撮って診てもらったことがありますか?
血清反応陰性脊椎関節炎の中に強直性脊椎炎という仙腸関節が悪くなる病気があります。
発症率の男女比は男性が圧倒的に高いみたいですが…知っていたらすみません。
これはレントゲンで分る病気ですので安心する為にも診てもらってはどうですか?
線維筋痛症を診てくれる専門医でも
二次性線維筋痛症はデータが取れないので嫌がる病院もあるようですね。
私も長野での診断は二次性でした。
脊椎関節炎との併発を見逃している場合は、線維筋痛症の治療をいくらやっても治らないと聞いています。
考えてみれば、線維筋痛症の診断を出した先生は現在の先生で3人目になります。
今の先生の診断は現時点では脊椎関節炎は心配しなくて良いと言われています。
線維筋痛症は症状に波があり医師によっても診断が違いますが
とりあえず、私は現在の診断における指示に従っていて体調が回復傾向にありますので、
医師を信頼して治していくつもりです。
長文すみませんでした。
>>720 書き込んでから気がつきました。
大丈夫です。心配しないでくださいね。
薬の微量調整だけでも体調も変わってしまって辛い思いをされている方多いですよね。
ご自分の心身を休ませてあげてください。
連投すみません。
>719
一応、頑張ってそれなりに話してみたが如何なモノ何だろ…
私はドクターショッピングの末に長野に通院した分けだが…
未だ治療等に不満を持った経験が無い。
町医者に全く違う病気と誤診され危うく知らぬ薬を飲まされそうに為った事
県内の大学病院で分からないを理由に痛いだけの奇病扱いされた事
別の病気で診てもらっている主治医が倒れて休みだと知らずに行って別の医者当たってしまい即入院(実験体)し毎日、造影剤を仕様しCTやMRI漬けに為った私から見れば
長野の先生の治療はマトモに見えるよ…
>721
仙腸関節炎は男性に多く見られるだけであって
線維筋痛症を持っている限り何処かの関節が炎症を起こしているのだから一概にして女性が仙腸関節炎にはならないとは言い切れないよ。
私自身が仙腸関節炎持ちだから「〜だけ」と決めつけない為のアドバイス
>>723-724 治療がまともではないという不満をこと細かく書いてはいないはずですが…。
現在の医師を選択したのも地元医とも相談した上での結論なので
人間性の相性とでもしておいてください。
強直性脊椎炎について確率は書きましたが女性が絶対にならないとは書いていませんが…。
長野の先生も現在の先生も、レントゲン撮って確認してくれてましたし。
あまりイライラすると悪化するんで心穏やかにお大事に。
つっかかったり言葉尻とらえての論議はやめようよ。それでなくても理解されにくい病気で気持ちは孤立しがちなのに。
私は妹が医師で今専業主婦してるけど、親兄弟に「自分で言ってるよりずっと健康」と説明されたよ。
やめちまえよ医者
位に思うし(歪んでる)
一応、麻酔うちながら働いてるんだけど…
休みや通院で遅刻早退多いし、限りなく先行き不安。
でも実家がこうではね。
>726
妹さんの感覚が危ない様に感じる…
確かに麻酔すれば痛く無くなるけどさ…
射つ場所の失敗を考えたら麻酔は怖いわ…
痛いんだよ、兎に角。
これだけ薬飲んでいて、いつもの事だから、普通の顔してできる事は
できるだけやっているけど、普通の顔してるからって、痛くないわけじゃない。
デフォルトが痛いから、もう普通の顔してるしかないだけで。
天候やら、気温やら気圧配置やら、外乱が入れば薬では抑えきれなくなるんだよ。
今だって、不満なさそうな顔してPCに向ってるけど、首から尻尾まで、そして肩甲骨は
普通に痛いわな。太ももの裏も張ったように痛いわな。
フクラハギだって痛いわな。
でも、もう、これがデフォなんだよ。
なんだから、これ以上のことを私に期待しないでもらいたい。
そうか…歪んでるのは私だけでなく妹もおかしいかな…(笑)
本当に、精神が病んでると言われればそうかもしれない。
だってこんなに痛いんだもの。やっぱりおかしいよね?最初は頸椎椎間板ヘルニアだったはずなのに。
デフォのお話の通り、本当、ワタシガイタイ
今気を抜いたら石になるよ(笑)
いい薬待ちましょうね。あと2,3年で効きそうな薬認可されるって聞きました。
センイキンツウショウって病名が認められたら、治験できるのに。
幽体離脱したいね
>728
寒くなって体が冷えると痛くなるよね…
寝る時足元に湯たんぽ入れると少しは痛く無くなって良いよ
出掛ける時は痛み止めと貼るホッカイロや人体蒸気を利用した貼るホッカイロ?的な物が発売されたからそれを持ち歩く又は貼るとなんとなーく痛みが退いて良いかも…
寒さ負けで痛む背中と腰の痛みには案外と効くよ
728です。
ごめんなさい。なんか、いきなり怒りがこみ上げてきて書いてしまいました。
皆同じ状況だよね。心配してくれてありがとう。
外からは痛みは見えないからねぇ。なんか、痛いところの皮膚がありえないような色に
変ってくれたりなんかしたら、もうちょっと理解されるんでしょうかね?
そろそろ腰と背中にカイロ貼って寝床に入ってみようかと思います。
今日は、骨に染み入るような天気で、眠くならないんだなぁ。
理解してもらえないのは、私の努力不足だけではなかったんですね。
でも痛いものはイタイ。
幽体離脱で痛みとさよならしたいけど
あれって目覚めたとき体がかなり疲れないですか。
自分は暖房用品は喉が渇いて夜中に咳き込むので使えないのが残念です
厚い靴下とレッグウォーマー履いて厚着の防寒対策です。
鉄分のサプリメント摂ってるタンニン系は控えといて
あったかいハーブティーで眠剤と安定剤飲んでこれから寝る、予定です。
733 :
病弱名無しさん:2006/12/19(火) 02:25:48 ID:JZE6c8Ff
>>711 >>728 711さん、そこの病院いいんですか?
728さん、確かに寒くなると痛みが増す日がありますよね。食事作るのも嫌になる時がある。
734 :
711:2006/12/19(火) 05:50:41 ID:91ASsxTW
>>733 いや、線維筋痛症について他の病院行ったことないんで、
いいかどうかはわからないんですけど、私はここが一番近所だから
通ってます。
あまり、待合で線維筋痛症の患者さんらしき人もみあたらないし、
長野とか聖マリとか虎ノ門とかにくらべて話題に出ないなぁ、と思って。
皆さん、寒さで痛みがひどいようですね・・・。
私は寒くなるときまって治療済みの歯の歯根が痛み出します。
ちなみに、私は眠りが浅くてよく幽体離脱しますが(レム睡眠時の幻覚みたいな
物だと思いますが)ものすごく疲れるし苦痛ですよー。幽体離脱時も体は痛いです(笑)
あの、
ゴメン間違えた
ノイロトロピンうつって少しでもよくなった人いますか?
名前は分からんがステロイド注射(注射液が白いヤツ)は二回射った事有る…
効いて3日程度だったから余り効かなかった方に入ると思う…。
>>734 特別有名でもないけど良くない噂も特に出てないってことだよね。
自分もあんまし混んで待たされるのゴメンなんで
名前挙がってない病院でも自分が良ければいっかなと思って行ってます。
740 :
病弱名無しさん:2006/12/20(水) 14:18:24 ID:2CmTWysW
今、総合テレビでやってるよ。→
http://www.nhk.or.jp/ogenki/ 12月20日(水) 「お元気ですか日本列島」14:05〜14:55
【ぐるっとニュース】
各地の放送局からNHKのネットワークをいかして
ニュース・話題をお伝えします。
・全身の痛みやけん怠感、それに不眠など人によって様々な症状
が出る「線維筋痛症」。3年前に病気として分類されたばかりで、
ほとんど知られていない「線維筋痛症」についてお伝えします。
医師にも知られてないから辛いが、周囲からは『怠けてる』と
言われるのが一番辛い。
こんなに痛いのに、検査がいつも『健康体そのものですね♪』と
言われると、私のこの痛みはなんなんだろう?と小一時間。
ノイロは錠剤でも注射でも全く効きませんでした。
鎮痛剤はほぼ効き目がなく、睡眠導入剤ばかりが増えました。
やぱり長野だろうか・・・?
しかし、長野へ行って、こちらの医師を紹介してもらって
治療すると思うが、近くないと痛くて通えない(;つД`)
>>738 >>741 ノイロ・・そうですか。
医師から話が出そうなので考え込んでいました。
専門医リストにも通える範囲に良さそうな医師がいないの?
長野へ行けば紹介はしてもらえると思うけど、紹介された医師が必ずしも良医とは限らないしねぇ。
何もしてあげられなくて・・・
自分も「怠け者」とか「身勝手」とか何年言われ続けたか・・。
最近は開き直りつつあるけどね。
そうしたほうがイタクナイヨ。
「一日家に居て、××もやってくれてないの?」と言われるのがいちばん辛い。
自分はノイロのみ続けてるけど、一度2週間止めてみたら、ずっしり痛みが戻った。
効いてない様で、効いているんだと実感してデフォで飲み続けてる。
744 :
病弱名無しさん:2006/12/21(木) 21:33:24 ID:nZMV57D5
>>734>
先日、日大病院へ行って来た者です。診察するまで、予約をしていても、2時間待たされました。
以前も3、4時間待たされた事もあって もう、それだけで病気が悪化しそうな勢い!!
でも。。。線維筋痛症の研究グループで、今必死に治療方法を勉強しているそうです。
待ち時間が長い事や、病気が良くならない事から、他の病院を紹介して欲しいと言う声も、多くなっている様子でした。
日大に掛かる前、いろんな病院を行ったけれど、『日大病院に名医の先生がいる。』
と聞いて、今は日大で診て貰っている。日本の中で一番最初に研究を始めた先生だそうです。
>>743 その様な事は、言われた事がある。でも、それが彼なら別れるのも、一つの考えだと思う。
それが夫の場合。。。簡単に答えが出せるものではないと思う。けど、同じ辛さが分かる身として
少しでも相談にのれたら。と思います。
745 :
病弱名無しさん:2006/12/21(木) 21:58:45 ID:z6Z2ZulF
鞭打ちで線維筋痛症になった患者が保険会社を相手に裁判を起こす味方になってくれる医者を誰か知りませんか。
鞭打ちと線維筋痛症の因果関係がはっきりとすれば
裁判でも何でもできるでしょうが、線維筋痛症自体の
原因さえもはっきりしない今日ではムリかと思われます。
意思探しもだけど弁護士はもうついてるの?
>>712で貼り付けてくれた記事の弁護士さんにでも相談してみたらどう?
自分も
>>746側の意見だけど。
748 :
病弱名無しさん:2006/12/23(土) 00:20:16 ID:NdCUZ9C+
毎日新聞に裁判で勝った記事が出ていた
749 :
病弱名無しさん:2006/12/23(土) 22:43:06 ID:36+KuQb5
750 :
病弱名無しさん:2006/12/25(月) 01:03:55 ID:GZD0zF3g
ひわき医院悩んだ挙句、治療は止める事にしました
患者仲間の中に11回と16回やった人が居るが、あまり変化が無いとのこと。
10回以上で殆んど変化が無い患者が、他にも結構居るらしいよ。
高額な治療費の割りに
治癒率がかなり低いとなると・・・とんでもないギャンブルです
数ヶ月ひわきに遠い道のり通院しましたが、
最終的には、元の状態に戻ってしまいました。
ひわき 失礼ですがもうやめてしまたほうがいいかと思います。
私は20回ですが効果はありませんでした。
けいっこう通いましたが、途中から効果を感じられなくなったので。
というか、逆戻りした感じです・・・。
1Aでも2Aでもまったく変わらなかったです!
なんとなく薬と同じで、最初は効いている感じがするだけだと思います。(私の勝手な思いですが)
先生の言葉に期待しすぎてしまってたので、ショックがかなりひどいです。
私みたいな人もいるんじゃないかな?と思いますが・・・。
きっと良くなった人沢山いるのなら、もっともっと治ったと言う嬉しい情報が色んな方から入ってきてもいいと皆さん思
いませんか
合計20回のインプランテーションしましたが、効果が感じられなかったので、金銭的な負担も考え、断念しました。
治らなかったと先生に伝えてないので、勝手に治ったことにされているかもしれないで
いつも、いつも「完治しますよ」と言うひわきの言葉に疲れました
>>750 「【難病】慢性疲労症候群」のスレ>230で同じこと書かれてますけど・・・?
併発してるから?
752 :
751:2006/12/25(月) 02:12:48 ID:aHFxpYVk
ごめん。統合失調症みたいねアセ
753 :
病弱名無しさん:2006/12/26(火) 00:26:31 ID:Ot/Kp915
身体が痛くて眠れない。指の関節が、痛い。眠れないナンテ最悪。
>753
通院先で痛み止め貰った方が良いよ。
この先、寒さで痛みが増すから…
薬が駄目なら湯たんぽや貼るホッカイロや
体内の蒸気を利用した貼るホッカイロ的なモノが薬局に売っているから痛む所に貼って寝ると良いよ。
最近は湯たんぽのお陰で安眠が出来る…
755 :
病弱名無しさん:2006/12/28(木) 18:32:38 ID:Z6L9L7tb
ちょっと早いが一年を振り返る。
一時、消滅した線維筋痛症スレ。
755まで伸びるなんて・・・仲間が多いって嬉しい。
だけど、たくさん患者がいるって、複雑だな。
756 :
病弱名無しさん:2006/12/28(木) 21:32:47 ID:Gq7e+AMZ
>>754 753です。どうも有難うございます。早速、昨日薬局に行って来ました。
先日本屋で立ち読みしてたら、症状別の本に線維筋痛症が
4Pくらいに渡り説明されてた。日大板橋の医師によるもの。
心因性リウマチだの、腫れて患部が炎症を起すよりも
冷たいってありました。
湯たんぽや電気毛布は必須ですね(´・ω・`)
758 :
病弱名無しさん:2006/12/29(金) 03:48:33 ID:0srEirNR
そう、冷たいんだよ。
腹も背中も肩も首も、脚も、足先も、手も腕も冷たい。
つまり熱量として発散されてないんだな。
喰った熱量どこにいってるんだ?
>756
冷えると痛いから痛み止めやホッカイロを使ってお互い寒い冬を乗り越えましょう。
>758
熱で発散出来ないから内臓脂肪とか…
皮下脂肪とか…
に変わってるとか…
嫌な例えだが、有りそうで…(苦笑)
プレ副作用中の私は冷えなんぞ関係なく食べた物は全て脂肪へ…(涙)
760 :
病弱名無しさん:2006/12/29(金) 21:28:28 ID:8BufZqSr
この中で、この病気を抱えながら妊娠された方、いますか?
私も両腕が痛いので、カイロを二の腕の所に貼り付けてる。
いくらか痛みが和らぐ気がする……。
>760
妊娠してみたいけど、薬は2-3ヶ月経たないと、
胎児に影響するそうです。だから計画的にやらないとダメです。
この痛みに薬なしで何ヶ月も耐えられるようにならば
医師に相談してみてください。
私はまだまだ無理です。
763 :
762:2006/12/30(土) 14:06:10 ID:IJH77hAq
訂正:
薬は2-3ヶ月経たないと → 薬は2-3ヶ月絶たないと
勿論、家族計画中も薬は一切飲むことは諦めましょう。
運良く出産できても、母乳にするならば授乳中も諦めましょう。
私は、妊娠した事があります。掛かりつけの病院の先生に相談して、
薬を漢方にして貰いました。けれど、つわりが想像以上にひどく断念しました。
この時期は、料理を作る事が億劫になります。冷たい水で野菜を洗ったりする事や、野菜を切ったりして
力を入れる仕事をすると、身体が痛くなります。病院の先生からも、あまり力を使う事はなるべく避けた方が
良い。と言われているけれど 中々そうもいかないのが現実・・・。
765 :
病弱名無しさん:2006/12/31(日) 01:10:08 ID:+tSNK9Jk
ひわき医院に質問です あと何回で完治ですか? 今22十回目です あき
もうすぐカウントダウン。
今日は今年一番の痛みでした。とうとう一日寝てすごした。
766大丈夫?
良いお年をお迎え下さい
痛みが少しでも癒されますよう
明けまして おめでとうございます☆
年明け早々、変わらず痛い。健康だった頃は、仕事もバリバリ働く事が出来たし、
出掛ける事、とにかく動くことが苦じゃなかった。なのに、今では食事をつくるにしても、家事を
しても、自分が好きな事をしていてもスグ疲れてしまう・・・。こんな生活じゃあ鬱にもなるし
死にたいとも思ってしまう。病気になって得た事もあるが、奪われる物の方が遥かに多い。
こんな事を思うのは、自分だけだろうか?
>>768 僕も思いますよ。特に僕は今働けてませんから。
正直不安というか先が闇のようにしか思えないし死にたいです。
ハンディキャップとしても社会的に認められないし
頑張りたいのに頑張れないというのが相当辛い。
10代に発症してずっと怠け者扱い
正直もういいって感じです。
>768、>769
私も同じくデス
10代の後半から発病していて分からずに無理矢理動いていたら…
20代に入ってバイトやパートを始めて直ぐに熱が出て病院への通院、欠勤、出勤の繰り返し…
それでも熱が出ようと腰痛がヒドい時も無理して働いた23歳の夏
でも無理が祟って高熱と激痛を繰り返す私を診ていた地元の医者に「それ以上の無茶は厳禁」と止められその年の夏に辞めた…。
この病気名前を知りの今、通院していり医者で治療を始めたのは24の時…
近所のウザいオバハンに「ニート」、「ヒッキー」、「怠け者」と言われ続けたが現在はそんな事は言わせない!「私は病気で自宅療養中なんだ」と言う態度で自宅療養中…
でも、好きな事を長時間に渡り出来ない事が今は辛い…
771 :
769:2007/01/04(木) 12:42:05 ID:MdeYnxlw
>>770 僕も24なって最近この病気知りました。
発症してから人と関わることが辛くてできなくて
まわりのやつは自分のこと「変な奴だ」とみんな叩いてるかとは思います。
発症前は絶対に諦めないし、いつも何か頑張ってたい奴だったとは思うけど
もう長すぎてプライドもずったずた。
家族からはやる気のない奴だ、と毎日人格否定。
泣いていい場所なんかどこにもないしな
どんなに辛いことがあっても諦めないって元気だった頃誓った日もあったけど
正直もう降参です、参ったよ。お手上げ。
>>769>>770>>771 この病気に気づいたのは、胸囲辺りの痛みからでした。初め・・・寝違えたのかと思い
スゴク元気で病気に余りならない自分は、そのままにしていました。
そしたら、微熱が続き・・・朝一人で起きるのも、やっとの状態になり近くの病院へ行きました。
検査結果が出て『スグ大きい病院へ行って下さい。』と言われ、ありとあらゆる検査をして分かった病気は
EBウイルスという診断でした。人とのキスで感染する病気です。一ヶ月以上寝たきり生活。
やっと、動ける状態まで治り 仕事へ復帰したものの・・・一年程で、又身体の痛みが出て
線維筋痛症と診断され、長く働いていた仕事も出たり休んだりの繰り返しで・・・今はお休みしています。
もう、きっと仕事に復帰出来ないと考えています。この病気は、完治でもしない限り、同じ繰り返しをして
会社からの信用も無くなっていく気がするんです。前向きに頑張ろうと、お参りに行ったり色々しましたが、
家族もEBウイルス感染が原因で、線維筋痛症になったのかと思うと・・・家族を勿論悲しませてしまったと
深く自覚しています。でも、病気になってから、実家で暮らす事が苦痛を感じるようになり、今は一人で
住んでいます。昨日も悲しくなって・・・心の病になっているのだと思いますが、何だか生きている事が
疲れに感じるようになっているのが、現状です。
>771
周囲に認めて貰えないのは辛いよね。
私は昔から体調不慮→病院行き→バイトを長期休む→回復→復帰
を繰り返してたから私の親は「今は休んで療養しろ」と言ってくれたので自宅療養中…
難病認定されない難病だから治るのかさえ疑問だけどね…(苦笑)
>772
私の発病は最初は高校やバイト先でのストレスで、完全にコレと分かる程に病気にトドメを刺したのは
野外プールのバイトでの入水禁止温度なのに人命救助練習 が主な要因だと思ってる…
翌日から腹部の激痛と微熱に襲われ動けないのでバイトを辞めた。
医者に診て貰った所、橋本病と膠原病 と言われてその後1年は何とも無く生活し
その後、寒い生鮮バイトも普通にこなしていたが、足、腰、背中の痛みに襲われたが無視して続けると病気の方が最終警告と云わんばかりに握力を奪い、激痛、微熱を繰り返し…
医者に診て貰った所、
バイト禁止と言われ辞めた。
ちなみに医者を転々としたが謎病と言われ続けて、病名をくれ治療をしてたのが今の主治医。
無茶して悪化するよりバイト辞めて、じっくり療養した方が良い…
病気で働けないのはニートやヒッキーじゃ無いのだから、親に迷惑かけたって良いじゃない…
一人で悲しくなってるより実家に帰宅して療養しよ?
>772
この病気は周囲に認知されにくいし、長く患うと気分的に抑鬱が出ると報告があるよ。
家族と住むのがストレスなら、一人住まいも悪くないと思う。
でも、今の状態はちゃんと主治医に報告して抗不安剤か抗鬱剤を増やしてもらった方が
いいかもしれないね。気持ちの余裕は痛みの閾値と関係してくると思うから
正直に話して、薬も上手く使おうよ。
今年は、少しは自分の体調を把握して、痛みと上手に付き合って行けるようになりたい。
少しは外に出る気分になれるといいんだけどな。
>>774 私はバセドウと膠原病ももってるし精神的にも抑うつ状態かと。
このところ睡眠薬飲んでも寝れない。痛みのせいもあるのかなあ。
自分でいうのもなんだけどうつ状態なのに明るく元気にしてるから
線維筋痛症だと言う医者は抗うつ剤をくれません〜
安定剤も少ししかくれないし明るいのも損だ。
>776さん>774です。
私も病気の影響で一時期、鬱々とし色々と悩み精神不安に堕ちました。
働きたいでも無理…
親が死んだらどうしよう…私、今の状態じゃバイトも無理なのに…
お金どうするんだろ?
…両親が消えたら…
感情起伏コントロール不可能で涙が溢れて止まらなくなって…でも、その時は全部抑えちゃってまた次の日、泣くの繰り返し(笑)
その頃、橋本病の検診で内科の主治医に「感情起伏がコントロール出来ない」と伝えたら
「病気でコントロール出来ないだけだから、泣きたい時は思い切り泣いてスッキリしなさい」
と言われて、話しを立ち聞きしていた看護婦長さんに捕まり、話しを聞いてもらい
「アナタが素直だから、泣けるのよ(笑)
今、両親は元気に働いている。まだ死ぬ歳じゃないから、今は思い切り頼りなさい。」
と言われ微妙にスッキリしました。
今も変な考えと嫌な記憶を思い出し週に3回程度泣いてスッキリしてます。
私も笑って泣ける内は鬱では無いと言われました。
嫌な考えは全て泣けるだけ泣いてスッキリした方が良い様です。
新年早々みなさん…新年だからだね
私も息子を抱いて泣いたばかり。彼はきっと小さい心で不安だろうな。二人暮らしの母親がこんなで。
ひきわ病院てどんな治療なんですか?
髪の毛がごっそり抜けたんだけど、この病気に関係あるのかな。
この正月休みは眠剤使って寝まくりました。私の先生はとにかくひどい患者さんは麻酔を点滴しながら何日か眠らせると、多少軽減する‘らしい,と言うコトで。
手探りだけど、自分には優しくしようよ。
ただ、ペインコントロールってやつで、痛みの限界点を引き上げるとかありましたよね。だからプールに今年から行くぞ!と思いつつ、痛くてだるくて…麻酔しながら仕事で精一杯かも…
たくさんね、息子に保険入ってるのね。一人親だし息子には一人前になるまでのお金は用意したくて。
でもセンイキンツウショウは、働けなくなっても、死ねないんだよね…
本当はもう仕事やめたい。しんどい。と泣き入りつつ、少しでも笑いたいなぁ…と。
癌の人とか、補助なくして生活してる人もたくさんいるし、
やっぱり健康だけが取り柄って笑う人は一番恵まれてるよね。うらやましい。
だって頭はすごくいいとか言えば反感買うのにね。
>778
髪が抜けるのは薬の副作用だと思う…
私の場合はプレドニンの副作用で髪の毛が洗うたびにゴッソリ抜けて初めて見た時はビックリしたけど、今は副作用になれて「また抜けたよ」と苦笑いしながら抜けるのを見ています。
多分、病気で髪が抜ける事は無いと思うから強い投薬の副作用で、髪が抜けるのだと思う
772です。
皆さんのお話を聞いていると、気持ちが楽になります。有難うございます。
私も、週に3回位は泣いて過ごしているかもしれません。でも、働けなくても 死ねないし・・・
もっと辛い想いをして過ごしている人が、世の中には沢山いるんだ。と、自分に言い聞かせていても、
気持ちが、不安定になってしまう。その繰り返しです。この病気って表面上、人には分からないから、
町を歩いて、元気にはしゃいでいる人を見ると『私も、あんな時期があったのにな〜』と、思います。
781 :
776:2007/01/08(月) 14:54:05 ID:goUD0vAs
みなさん泣いてすごしてしているようですね・・・・
見た目も正常で元気そうだし
他からは苦しみがわかってもらえないのが
この病気の一番の苦しさかと思います。
私は既婚者なのですが、夫の理解がないのが一番つらいです。
以前は仕事も家事も育児も完璧にやっていたので・・・・
経済的に仕事はやめられないのでどうしても家事をやれない。
精神的に追い詰められてしまい
離婚して生活保護も考えてしまいます。
782 :
病弱名無しさん:2007/01/09(火) 14:00:09 ID:q8TC0oF3
>>781 >夫の理解がないのが一番つらいです
なんだそりゃ!旦那様も辛いでしょうが自分の妻の病気を勉強するのは当然の事
それに働いているのだから余計にあなたを気遣うべきだと思います
まずこの掲示板を見せてみてはどうでしょうか?
寝たきりの人、鬱の人、あなたのように他の病気を併発している人の様々な体験を
一度に見る事が出来るし、今特効薬がなく患者を使っての実験段階である事も
知るべきだとおもいます。薬の説明書の副作用の欄も見せるべきだと思います。
少しでも労う言葉をかけられたら旦那様に感謝するの繰り返しが理想ですよね
私も明るい性格(医者も鬱ではないと太鼓判)ですが抗鬱剤は処方されます
お医者によりけりですね。
人には2種類いる。
何かあると、積極的に調べる人と、目をそむけてなかった事にする人。
後者を心理的に否定する事はできない。
旦那の中にも葛藤があるんだと思う。
781の罹っている病院が心療内科なら、一度一緒に受診してみるのも一つ。
掲示板の内容は、本人じゃないと実感ないと思う。
旦那のカウンセリングも必要なんじゃない?
784 :
病弱名無しさん:2007/01/10(水) 21:24:32 ID:hDpuWD7A
>>781 私は、結婚しようと考えていた人と同棲をしていた時期があります。
仕事を私もしていました。家事は、最初はしていたけれど 病状が悪くなり
ドクターストップがかかり、休む事になったのが結果です。
一緒に病院へも付き添って貰い、少しでも現実から目を背けて欲しく無い。
そんな想いだったけれど、相手が元気なだけに理解して貰えなかった。
子育てもあるのなら尚の事、離婚を考えてしまうのは無理ないと思います。
私は、別れました。家に入ってくれないか?と言われたのも原因の一つですが・・・
相手のお母さんが寝たきりだったからです。相手が私の病気を本当に理解していたとしたら、
その状況で、家に入ってくれないか?と言うものなのでしょうか・・・?兄弟がいるのに。
>781
病気は自分自身がならないと理解できないと思います。
特に線維筋痛症のような、メジャーでないしメンタルな
こともある場合は特に理解できない人間が多いです。
それだけはわかってください。
離婚したとしても、これからも病気に対して理解できる人は稀です。
生活保護を認定してくれる人も、周囲も、仕事先でも。
家事が困難ならば、できることだけをするだけです。
できないことは、お子さんやご主人に頼みましょうよ。
できないことは、できないのです。
離婚はすぐにできます。すぐにできるということは、
いつでもできるのです。でも再婚はなかなかできませんよ。
自分は10代で発病して病歴13年で30代です。
発病時は微熱が続いて検査入院して、ある酷く痛む注射をした後から急に体の
一部が痛み出しました。
微熱は治まったけど痛みは13年間ましになったことはあっても無くなった事は
一度もなし。
一時期働いていたけど、激痛で働けなくなり、最終的に心身症と診断されて
通院していました。
確定診断を受けて3年たつけど良くならず、更に痛む箇所が年々増えています。
きつい時は杖ないと外出出来ない、腰から下が酷く痛む時は座っても立っても
横になってても同じ体制が取れず不眠。
メンタル薬はSSRIが1番効果あったけど、そう転するから医師に禁止されて
飲めなくなりました。
最近になって抗リウマチ薬飲み出しました。
副作用について調べると怖い。
自分はここ数年は周りに病気の事は理解してもらっています。
友の会で病名認定と難病認定してもらう署名活動した時に友達にもお願いして、
迷惑かもしれないけど筋痛症のパンフも渡して読んでもらいました。
それでも患者仲間以外に病の話はしにくいし、嫌がられそうで辛い。
バイトでいいからたまに働ける体になりたい。
両親も高齢だから経済的な面がきついです。
787 :
781:2007/01/11(木) 22:13:15 ID:/fMdL+K9
みなさんいろいろアドバイスありがとうございます。
家事はできることだけしかやっていませんw
たとえ健康でも共働きなら家事は
手伝ってくれてもいいかと思うのですが・・・
確かに主人は「目をそむける」タイプです。
夫がメンヘラーとか障害者を変な目で見るタイプだったことに
結婚してしばらく気がつかなかった私がバカだった。
いつか目をさましてくれればいいのですが・・・・
私はリウマチ膠原病科にかかっているのでカウンセリングはないです。
>>781,787
もし、余裕があったら、リウマチ膠原病の先生に心療内科を紹介して
もらうことをお奨めします。私はリウマチ膠原病の先生からの紹介で
心療内科にも通ってます。抗鬱剤での疼痛コントロールと入民剤は
心療内科で見てもらっています。「リウマチ」でも人によっては心療内科を
紹介しているというのが私の主治医の話でした。
他に説明の出来ない苦しみを心療内科では判ってもらえます。
仕事もあって、通院が一軒増えると大変かもしれないけど、
慢性疼痛に強い心療内科の受診を心からお奨めします。
789 :
おしらせ:2007/01/12(金) 21:11:50 ID:NEHXUxGR
<<お知らせ>>
790 :
おしらせ:2007/01/12(金) 21:15:06 ID:NEHXUxGR
<<お知らせ>>
ニュー速+で話題になっていますが、2ちゃんが差し押さえで
使えなくなる可能性があります。線維筋痛症患者が集う場所は
貴重ですので、健康板住人が作った緊急避難所の方に
とりあえず、何かあった時とき、集合するスレッドを立てましたので
お知らせします。
<線維筋痛症>
http://x.z-z.jp/write.cgi とりあえず、各自ブックマークして置いていただければ、と思います。
何もない限りは、ここで引続き・・・
↑
>掲示板IDが指定されていないか既に削除済みのIDです。
>URLを確認して下さい。
となっていますが……。
792 :
おしらせ:2007/01/12(金) 22:29:16 ID:NEHXUxGR
793 :
病弱名無しさん:2007/01/14(日) 20:52:32 ID:WX4TMmJJ
昨日から、身体右半身がスゴク痛いんだよね・・・。
夜も薬飲んでも寝れないし、まいっちゃうよ。何で急に痛くなったのかなー。
早く、暖かくなって欲しいよな。
794 :
病弱名無しさん:2007/01/14(日) 23:11:05 ID:OmtbxeL+
右頭半分の鼻とか頭部、首とつらなってものすごいこわばる。
神経がこわばってる感じだ。
頭がこうだとどうしても気持ちよく寝れない。
>793
多分、寒いし冷えるから痛いんだよ…
私何て湯たんぽが無ければ関節や骨がギシギシ言うし…湯たんぽ等で体を暖めて寝ると少しは違うと思うよ。
>794
痛み止め持ってる?
(座薬でも可)
痛み止めを使うと顔の痛みやこわばりが少しとれて楽になると思うよ。
寝る時に辛いなら尚更痛み止めを使うべきだよ。
リウマチ科やメンタル科にかかりながら、東洋医学の観点から病気を診てもらって
いたり、ツムラ等の漢方薬ではなく本格的に個別に処方された薬を飲んでいる方は
いらっしゃいますか?
私は原因不明の時に大学病院付属の東洋医学的な見方をしてくれる病院に通院
していました。
当時や後で紹介されたペインクリニックでツムラ等の漢方薬を飲んでいましたが、
ほとんど効果はありませんでした。
また大学病院で精密検査をするよう紹介されたので、短期間しか東洋医学の
病院にはかかった事がありません。
筋痛症と確定診断されてからは、リウマチ科とメンタル科のお世話になっています。
しかし思ったように薬が効かず、仕事にも復帰できません。
一度今の治療にプラスして東洋医学的な観点から痛みを診てもらえる病院に
行ってみたいのですが、行って治療して効果のあった方や診てもらえる病院が
ありましたら教えて下さい。
都内23区内ならなんとか通院出来ます。
東洋医学は基本的に「体質改善」なので、
この病に効果があるかどうかは不明です。
痛みの軽減が目的ならちょっと違うような気がします。
同じ東洋医学というか処方なら、鍼灸の方がいいかも。
…お灸、通院する前に良くやってたけど余り効果無かったよ。
個人的な意見だけど…
>796
痛みを取りたいなら、数は少ないけどちゃんと病気を知ってる医者に見て貰わなきゃ駄目だよ。
中には「私は診察出来る、治せる」と言う突拍子も無いデマだけ流してる医者もいるからPCで検索する時はデマと嘘には気を付けて探してね。
痛い時って体が冷えていると感じる私は
漢方も主治医に処方してもらった。足先までは行かないけど
手指はマシになって、痛みも出にくくなった気がする。
SSRIを処方されることから考えても、
代謝活性を試してみる価値あると思うけど?
炎症がないのにプレドニン出されてる人もいるんでしょ?
それって、代謝に働きかけてるんじゃないの?
それとも痛み止めになるのかなぁ??
>799
多分、関節炎で炎症止めとしてプレを貰ってるんだよ。
と言う私は関節炎症と仙腸関節炎持ちのプレ服用者…。
代謝が良くなるなら、副作用の極端な冷えと脱毛と体重増加なんぞに悩まないよ…
理由無しで副作用の強いプレを服用する患者なんぞいないの「疾患無しでの服用」と決めつけるな。
801 :
病弱名無しさん:2007/01/18(木) 00:59:50 ID:pNNwIsAm
流れ読まずに横レスすまんが
>炎症がないのにプレドニン出されてる
それはまずいんじゃまいか。
ただ、炎症反応数値は下がったがプレを級には止められないから少量ずつ減らすというのが
わたしのケースだけど・・。
>>800 799です。
ごめん、炎症反応が出ているとは思わなかった。
別病で3年に渡ってプレ飲んでたことあるから、苦しみは判るよ。
自分は、リウマチ因子が上がったのに炎症反応値が出ず、痛みはあるのに
見た目にも腫れがでないので、ぐるぐる色んな科を廻された挙句
線維筋痛症に落ち着いた。なもんで、炎症のある人がいるとは
知らなかったんだ。
プレの服用は体にも堪えるし、周りの無理解も辛い事知っているのに
医師の適切な判断なんだね。馬鹿なこと書いちまったよ。
謝る。
少しでも早く、減量できるよう、症状が和らぐ日が来るのを祈ってるよ。
ごめん。
天候不順だし、温度差も気圧差も体に堪える。みんな、がんばろう。
>800です
>802
炎症持ちでプレの服用者がいるんだと分かって下さった事で十分です。
此方こそ理解してくれて有難う。
減らしたいケド…
先日、病院に行った所、炎症数値が変わらないから反対に増やされそうに為ったけど、これ以上の副作用は勘弁なので丁重に断ったよ…
何時か、プレが減量出来る日を夢見て…(減量は当分先)頑張ります。
痛みと戦う者には暖かな春が恋しい状態ですが…今日も此方は寒くなりそうです。
皆さんも寝る時はカイロや湯たんぽを使い温かくしてお休み下さい…。
804 :
781:2007/01/19(金) 00:04:02 ID:h39ViV4E
漢方を得意とす整形外科の先生の
桂枝加ジュツブ湯にブシ追加の処方は効きました。
動悸不眠がひどく1日で中止になりましたが
3日くらい痛みを全く感じませんでした。
バセ持ちで脈の早い私には過激だったようです。
その後もブシを抜いて少し飲みましたが、不眠が続き断念。
冷感があり、脈の遅い方にはいいかもしれません。
805 :
病弱名無しさん:2007/01/19(金) 01:10:43 ID:9AaunFqx
>>796 線維筋痛症は、東洋医学が関係しているそうですね。
私の通っている病院の先生は、名医と聞いています。東洋医学的な観点からも
診て下さっている様に感じます。ツムラの漢方も飲んでいた時期はありますが、
今は、漢方は服用しておりません。薬は飲み続けています。
先生のお話では、『この病気は薄皮を一枚一枚剥がすように治療するものなので、
時間がかかる。』と聞いています。勿論 完治した訳ではありませんが・・・
少しずつ最初に比べたら痛みは軽減されたと思います。
けれど、仕事に復帰する事が出来なかったり、復帰しても休んでしまう。その繰り返しが現状です。
誰かアメリカでの治療を知ってる方いらっしゃいますか?
私の通っている鍼灸の先生はかなりいいです。今までの病歴や手術痕、生活習慣など、いろんな方向からアプローチをしてくれます。
東洋医学に固執せず、他の病院(西洋医学?)での検査や診断結果を報告すると、きちんと聞いてくれて考慮してくれます。
私は血液にも異常があるので(FMSとの関連は分かりませんが)、血液内科と精神科、ペインクリニック、鍼灸にかかって、全ての先生に他の先生の診断も伝えています。
どの先生も他の先生のお話を受け止めてくれる先生にたどり着いたので、助かります。
ただ、肝心の整形や膠原内科の医師から見放されて、主治医のいない状態です。
みなさんの情報を元に、精神科の先生と話し合って手探りで薬を試している段階です。
まだ自分がこの病気を受け入れきれずにいるためか、最近、精神的に不安定です。
ペインクリニックにばかり頼って仕事を続けると、身体中悲鳴をあげだすのが分かります。たまらず鍼灸に飛び込む頃には、痛みで治療の間じっとしていられない状態になっています。
とにかく医療費です。医療費が続きません。
鍼灸院が保険きいて貰いたい。せめて全ての病院で1割負担位になって欲しいです。
お金が続かない!
808 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 15:19:47 ID:adCXz7H3
すっかり薄毛になった
クスリものんでないのに
809 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 18:06:43 ID:8n7qQN/D
前に進まないのに老いだけは老いてゆく。ずっと周りから取り残されて、自分だけ何ひとつ成長していない。少し痛みがましで落ち着けば、一気に社会不安が襲ってくる。
810 :
796:2007/01/21(日) 20:43:55 ID:NnyXtB35
東洋医学について質問した者です。
色々な意見が聞けて感謝しています。
針を奨めて下さった方いらっしゃいましたが、酷い時のみ世話になってる
保険適用の整体の先生が、私の痛みは場所によりますがかなり敏感に反応する
からと針は奨められないと言っています。
一応筋痛症についても多少知識のある信頼している先生なのと、友の会の会報で
歯医者での抜歯等がきっかけで痛みが起きたり酷くなってる人がいる事を知り、
少しでも刺激に結び付くような事はしない方がいいかなと思っています。
もちろん合う方には合う治療法だと思っています。
あと今かかっているリウマチ科の医師は信頼出来る先生なのでそれに不満は
ないんですが、同じ病院にかかってる患者さんで痛みがよくならないからと、
漢方医の元でリウマチ科とは別に診てもらって、煎じ薬で痛みがかなりましに
なった方がいるんです。
なので漢方薬も自分に合う処方で出してもらったら、もしかしたらましに
なれるのかなとちょっと気になっています。
その人を最近病院で見掛けないので、どこの病院に行ったのか等聞けないのが
残念です。
ただ煎じ薬は月に2万円はざらと聞いて、長期戦となると金銭的に無理なのですが。
811 :
病弱名無しさん:2007/01/21(日) 22:25:13 ID:lqsILLFg
わたしは今は繊維筋痛症ではないといわれていますが、ステロイド投与しても
いまひとつ症状が残っていたり、痛みが出てきたりします。
知人が漢方を薦めて、北里大のことを教えてくれました。
北里大の膠原病科は漢方医もいるようで、また漢方科もあるようです。
いずれも保健がきくようです。
ただ、相模原なので通うのがたいへんかとおもいますが首都圏です。
ご参考までに。
わたしはまだ行っていませんが、
このまま西洋医学だけに頼っていてもだめかなと思うようになってきました。
812 :
804:2007/01/21(日) 23:40:29 ID:DrllXhWT
芍薬甘草湯(こわばりがとれた程度)これは膠原病科でもらった
→桂枝加ジュツブ湯(劇的に効いたが体質にあわず断念)
→柴胡桂枝湯
ここまでくるのには時間がかかりましたが
今のところ柴胡桂枝湯でかなりすごしやすくなりました。
整形外科でくれるツムラで効いてます。
私は当帰芍薬散を慢性疼痛のかかりつけ医に出してもらっています。
イマイチ実感が無かったのですが、顆粒を丁寧にお湯に溶かして
空腹時にゆっくり飲むようにしてから、冷えと冷えによる痛みが
改善してきたように思います。
抗鬱剤や抗不安剤、ノイロトロピンも併用していますが・・・
ツムラの漢方は西洋医でも処方してくれる医師が増えてます。
今の先生に聞いてみてはいかがでしょう?
芍薬甘草湯はあまり効かなかったし
常用する薬ではないと医師に言われました
今は、補中益気湯を飲んでます。
痛みには全く効いてませんが、疲れにくくなったような
気がします。
漢方は市販もされてますし、医師に相談してみると
いいですよ。自由診療の1日数百円もする漢方薬局も
よさそうですが、お金が・・・。
疎経活血湯を服用しておりますがどなたか服用なさって効いている方など
いらっしゃいますか?
私は季節に関係なく慢性的に冷え性で、又全身の筋肉にも電気信号みたいな痺れが
前ぶれなく襲って来るのでこれを服用しておりますが、飲み始めたばかりなので・・・
効果が無かったら桂枝加朮附湯に担当医と相談して変えてもらうつもりですが・・・
それと成分にカンゾウが入っている生薬ですと長期服用や普段飲んでいる薬との
問題もあるので皆さんの中でも西洋と東洋の両方の観点から治そうとしていらっしゃる
方は、その問題は担当医を信じると言う感じでしょうか?
長文にて恐れ入ります。
痛い
みんな、何を思って生き延びてる?
>816
早く夏になれと考えたり、趣味を少しづつ進めながら痛みを少し無視して(無視した後の反動が辛い)生きてる…
流石に無意識で生きるのは無理みたいだわ…
薬が痛みの元とバランス取れてくれる日が必ず来ると信じてる。
薬一生飲んででも、普通になれる日は来る。
>>816 ただひたすら仕事人間になっております。
痛みがあってよく仕事できるなあ・・
>820
症状が軽ければ普通に仕事は出来ると思う…
と、悪化させるまで無視放置状態で今の状態になる半年前までパート仕事をしていた私が言うのも変だけどね。
皆さん、ありがとう…
動ける限りは動いた方がいいって言われるけど、やっぱり無理すると悪化するのでしょうか…
でももし今30億あったら仕事やめる。かなり幸せかも☆
仕事してるけど、午後だけです
それでも1週間に5日いければ良いほう
ずっとクビ覚悟で働いたり休んだりしてます
仕事してると、普通は仕事に集中して
痛みが気にならなくなるときもあります
痛いときは痛いからダメですが
824 :
病弱名無しさん:2007/01/28(日) 19:36:17 ID:BZ8SuabL
脳下垂体のホルモン低下って言われてるけど
ホルモン注射すればいいのか?
825 :
病弱名無しさん:2007/01/29(月) 22:33:21 ID:mF3amMXT
>>824 ファイルタイプ: PDF/Adobe Acrobat - HTMLバージョン
先生と良く相談してみた方がいいんでは・・・
いつもと何も変わらない生活を送っていたはずだが、
もう微熱と強い痛みに襲われて3週間が経つ。
ズット寝たきりになっている。掛かりつけの病院にも、先日やっとのおもいで行ったが・・・
病気の症状と・・・いつもと同じ言葉だ。
みんなは、食欲はある?今の時期、何を食べている?
両腕の痛みが移動しながらあって、頭痛とか顔のこわばりとか
あるんだけど、線維筋痛症でいう痛点とは違うんだよね……。
今まではそうなのかなと思いたかったけど、どうも違う。
でもそうしたら、どこの病院にかかればいいんだろう。
今の時期、風呂に入っても上がった先から腕が痛んでくるし、
時々低血糖なような感じになってしまって、動けなくなってしまうし。
痛みが外側から分からないというのも辛いしね。
家族からは何と思われているのか思うと、いたたまれなくなる。
人間失格だ、ホントにこれじゃ……。
>827
イ`
線維筋痛症を発症して5年目、そして今、脊椎性神経症根症になってしまいました。
激痛で夜もまともに眠れない、右腕、右手人差し指、親指の麻痺で顔を洗う事、箸を持つ事さえ
困難に
これでも前向きに生きていかないと・・と思いつつ時々生きている事が辛くなります
>>827 私もむくんで一日中頭痛のときがあるし、低血糖状態もあるよ。
体の痛みは慣れた(?!)けど頭痛はかなりきつい・・・
見た目には健康そうだから周囲には絶対わかってもらえないと思う。
家族には膠原病とバセドウ(ももってる)でつらいんだと話してる。
知らない人は「膠原病」というと難病と思ってるみたいだし。
だけど本当の難病は線維筋痛症のほう・・・
膠原病も線維筋痛症と同じ様な症状が出るらしいから、『この人も辛いのだな』と思って接すれば気楽だよ。
線維筋痛症を単体でポンと発病した人が羨ましい…多発性は関節炎症を一緒に発病して痛みがややこしいから色々と辛いよ…(-_-)
>827
私も顔の眉から頬の辺りが痛くて主治医に話した所、顔にも痛点が有るらしい(去年の秋頃見付かった)。
何しろ、筋肉が有る所は痛くなるらしいから覚悟した方が良いかも
後、お風呂の長湯は禁物だよ…反対に痛くなるから…
顔と腕は私と同じみたいだから心配しなくても大丈夫だよ。
もし心配なら主治医に相談した方が良いよ。
長年繊維筋痛症といわれてきて、昨年ちがうなってことになったのですがw
今ステロイド服用中であちこちの筋肉(?)痛くて動作するとアイタ!です。
膠原病や膠原病周辺疾患をふくめてなんだか訳わかんないですよね。
癌じゃなかろかともおもう。
まあ、腰まわりのレントゲン写真はそのうちできてくるからおたのしみだ!
834 :
病弱名無しさん:2007/02/02(金) 22:01:55 ID:uCRbTesV
自殺するほど鬱になるのか
835 :
病弱名無しさん:2007/02/02(金) 22:13:43 ID:vZaLWN54
>>827です。
皆さん、ありがとうございます。
顔にも痛点があったなんて知りませんでした。
以前専門医に通っていたのですが、どうしても
痛点が人よりも少ないのが疑問で、またそれを
医師に言うのをためらってしまって、そのまま
行かなくなってしまっていました。
現在はペインクリニックで星条神経節ブロックを
うけています。
でも、もう一度専門医を訪ねてみようかと
思います。
レス、ありがとうございました。
こんな病気があるなんてしらなんだ(-人-)
838 :
病弱名無しさん:2007/02/02(金) 23:30:20 ID:mct/dHvD
自殺する奴はバカ
バカだから自殺する
バカじゃなければ自分の子供を産んどいて自殺はしない
もっと言えばバカな奴は勝手に自殺すればいい
839 :
病弱名無しさん:2007/02/02(金) 23:40:10 ID:QihLX/Xy
死ぬほど痛いとはよくいうが、、、、
それで「自殺」するなら所詮それまでの生命だったということか
「痛みを感じる=生きている=死んだら痛みも感じられない」
ということも理解できなかったのだろう。
昨年の10月出産後に線維筋痛症…、って本当にそうだったのかなぁ…と
同病者として疑問に思う。
良くそんなに簡単に発見できたなぁ。
それに、そんなに簡単に発見できた医者はどうしてきちんと薬を処方
しなかったんだろうか。自殺するほどの鬱が入るまでにこの病気
そんな短時間じゃないような気がする。し、薬は多少は助けになると思うけど。
いや、亡くなった方にはご冥福お祈りします。
でも、、、やっぱり線維筋痛症なら、もう少し踏ん張って欲しかったかも。
時間かかっても何とかなるはずなのに。
841 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 00:08:21 ID:ljtqa2Rf
君枝さんもこのスレ見てたと思います・・・
842 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 00:12:34 ID:2/680oN0
アルコールや薬物依存症の患者が、酒や薬が切れた状態と似ている。
843 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 00:39:43 ID:XgK2VsVb
彼が線維筋痛症ですが・・・
イヤです。こんなの・・
>>840 線維筋痛症もそうだけど、産後鬱も併発してたんじゃないか。
そうなると例え速めに診断できててもきつかっただろう……
確かに産後鬱が加わると状況は一気に悪くなる可能性大だよね。
母として何もできないし、普通に生活するのも難しいものね。
特に季節も悪いし。
ここ数日の気圧の変化は決意するには充分な酷さ。
もちろん同居者に対しては子供と自分、二重の負担だと思い込んでも仕方ない。
一人減れば…って思っちゃったのかも。
自分はまだ自分だけのことだから向き合ってられるのかも知れない。
やはり線維だったか・・・
ニュース聞いたときそん空きがした。
俺はかなりよくなってきたけど、
去年の夏はひどかった
日本テレビ大杉アナウンサーが自殺か : 社会 : YOMIURI ONLINE(読売新聞)
http://www.yomiuri.co.jp/national/news/20070202ic25.htm 日本テレビアナウンサーの大杉(旧姓・鈴木)君枝さん(43)が2日朝、
東京都渋谷区内の自宅マンション前で倒れているのが見つかり、搬送先の
病院で死亡が確認された。警視庁渋谷署は飛び降り自殺の可能性が高い
とみている。
日本テレビによると、大杉さんは昨年10月に出産、育児休暇中だった。
産後、線維筋痛症を発病して悩んでいたという。大杉さんは1987年に入社し、
「所さんの目がテン!」「ルンルン朝6生情報」などの番組でメーン司会を務めた。
(2007年2月3日1時28分 読売新聞)
848 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 04:35:52 ID:Nw4EjFZ3
痛みに15年泣かされて普通の生活できず。
子どもたちに不自由かけっぱなしだけど
1日でも長生きしたい・・辛くても。
850 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 05:15:28 ID:Nw4EjFZ3
851 :
jj:2007/02/03(土) 05:50:41 ID:Es1zpKxt
男です。
この病気は圧倒的に女性が発病しやすいと聞きました。
でも発病した。
あー、ため息。
上の方で「彼が繊維筋痛症・・・」。別れればいいんだよ。
所詮そんなもんだ。
さっぱり完治しないしね。
妻は理解して身体さすってくれる。
耳鳴りもひどいけど明日を信じて生きるしかない。
世の中にはもっとひどい人もいるから。
852 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 06:48:08 ID:N8gxahPr
でもこのアナウンサーのおかげで、
この病気がちょっとでも理解されるようになったから、
感謝しなくてはならないな。
853 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 07:39:54 ID:THNKAUqw
・体の痛み
・産後鬱
・季節
全て重なったのか。
つらい
合掌
こんな病気あったんだな。
尿管結石の俺からも寒中お見舞い申し上げます。
みんながんがれ
855 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 08:56:21 ID:1AYT0xGT
>世の中にはもっとひどい人もいるから。
本当そう思うよ。
この間、化学物質過敏症の番組を見た。家から一歩も出られず、無菌状態で酸素ボンベが離せない生活。一人ではトイレにもいけない。立っている事はおろか長く座る事も出来ない。
彼女は泣き言を言わないし、取材のカメラが部屋に入ると具合が悪くなるのに「この病気を多くの人に知ってほしいから」と取材を受けていた。健気だ。
シックハウスのせいで10才で発病、現在18才の梅原万海花(まみか)ちゃんです。
彼女のお母さんも、この病気を知ってもらい、少しでも世の中の役に立てばと地域活動している。
もう一人は中学教師をしていたし、若くして教頭にまでなったアメリカの人。学校の防カビ剤散布で発病。
化学物質に反応して体調が悪くなるだけでなく、日常的に記憶が維持できない。二人の娘がいるパパ。
もう一人はバラ園の農薬散布により発病した日本人。
ペンキを塗って半年経つ家に入ったら30秒で悪化。横になって痙攣を起こす。
この病気の患者は現在70万人いるらしい…。
痛いのはつらいけど、彼等に比べたら全然マシだと思う。テレビを見ていて胸が詰まった。
申し訳ないけど私も
>>852さんと同じ事を考えてしまった。
まぁこの病気だけじゃなくてうつ病も併発してたんだろうけどね。
856 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 10:20:07 ID:AvQS5R22
かわいくて素敵な人でした。
甲状腺・リュウマチ・全身の痛み・頭痛・メニエール・顎関節症です。
来週心療内科を紹介されて行く予定です。
この病気のうたがいです。
なかまをみつけました。
心強いです。
一人じゃないと涙が出ました。
>>855 北里研究所病院でシックハウス症候群と診断され、整形外科では胸郭出口症候群といわれ、
神経内科では線維筋痛症といわれた者ですが。もう痛みとの付き合いも20年になる。
どれが一番ひどい病かなんて言えないな。何しろ24時間365日痛みと嘔吐の戦いだから。
一分間が一時間に感じる程の苦しみが分かってもらえるだろうか。精神病でもないのに、
保険で掛かれる様に精神科で筋弛緩作用の強い薬を処方してもらっている。
誰にもわかってもらえない痛み。死んだ彼女の気持ちは本当によく分かる。
せめて、今は痛みから解放された、安らかなどこかにいて欲しいと思う。
858 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 10:33:27 ID:MH8vCN9h
この病気の人って脳脊髄液減少症と関係が有るでしょう。
治療薬がないっていうのは、辛いんだよね。最初は市販の鎮痛薬でも効くんだけど
その内、効かなくなる。全く、錯乱する程の苦しみだよ。
痛みをとめられないから、自殺に追い込まれてしまう。当然、麻酔科で緩和ケアに
使われる薬剤の投与を認めるべきなんだよな。一時的に有効なのはペンタジンの筋注。
それで2週間位凌げるかな。100%の除痛ではないけど。自殺防止には役に立つ。
中毒にならないように、気をつけて使用することだよ。患者によく説明して年柄年中
打てるモノではないし、治癒はしない事を前もって了承しておいて貰うしかない。
そうすれば、痛んでいる毎日でも限界が来た時には、あの注射があると少し安心できる。
常に自分自身を戒めておかないといけないが・・・「できるだけ我慢する事。もう死のうと
ベランダに立った時だけ、打ってもらうんだ」と。中毒になればまた効かなくなる。
860 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 11:48:45 ID:x/mePDv2
>>851さん
通院先ではやはり女性が多いですが、男性も段々増えてきています。
平日行っているから、スーツ姿のサラリーマンもよく見掛けますよ。
そしてこの病は50代くらいの人に多いと言われていますが、通院先は女性男性ともに
30代くらいの方がかなりいます。
今度シンポジウムがありますね。
線維筋痛症のシンポジウムなので行ってみたいと思いますが、朝から夕方まで外出するのが厳しい。
あと君枝さんが秋にお子さんを出産されて、線維筋痛症の診断がそんなにすぐされたのが
疑問です。
あらゆる科を駆けずり回った揚句、やっと診断がついた人が多いと思いますし。
鬱を併発していたのなら入院治療って手もあったのでしょうが、赤ちゃんもいるし、
有名人だとなかなかメンタル科に入院はしにくいだろうし、本当にお気の毒です。
いくら自分が辛いからと言って、赤ちゃんや残された人のことを考えたら、自殺なんて
しないでとTVでコメントしている人がいたけど、実際痛み、赤ちゃんを育てる(夜も眠れない)、鬱と揃ったら、そんなきれい事は言えないと思う。
861 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 11:54:54 ID:1AYT0xGT
>>857さん
辛いですね。私も365日疼痛があるけど吐き気はたまにしかない。そんなに辛い思いをしている人が世の中にたくさんいるんだなと思うと辛くなる。
自殺しないだけでも偉いと思う。万海花ちゃんの事も。
>>857さんの事も。
頑張っては禁句かもしれないけど、頑張って生きて欲しい。
とても頑張ってるアナウンサーでした。手抜きが出来ない最後まで
人の話に耳を傾け真面目な人だと
TVから思ったことがありまして浮ついた女子アナが多い中
取材する人や周りに人に対する誠意非常に好感を持ちました。
うつ病を発すると突然死にたくなってどうしようもなく苦しむことがあります。
あれだけ真面目で頑張ってる人がこれしか方法がなかったのは
本当に苦しかったと思います。
心からお悔やみ申し上げます。
私も数年ですがイボ痔で苦しんでいますが痛くはないので何とか生きてゆけます。
自分は専業の一歳児餅なんですが、健康体の自分でさえ育児って大変でつらくてノイローゼになりそうなのに、産後こんな大変な病気になってしまって、自殺してしまう君枝さんの気持ち理解できます。
残された人の事を考えずに自分の事しか考えてない、みたいなレスがありますが、そうじゃないと思います。
仕事もバリバリこなしてきた自分がなぜこんな病気に、旦那さんやお子さんや周囲に迷惑がかかってしまう…と考えて本当につらかったんだと思います。
ましてや最愛の赤ちゃんを残してなんて、よほど心身共につらかったんでしょう。
残された旦那さん、お子さんが幸せになれるように、このスレの住人の方の病気が少しでもよくなってほしいと心から願ってます。
864 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 14:14:29 ID:L3XvMpbA
くやしいことですが
このようなニュースが出ないと日があたらない病気でしょうね。
アナウンサーさんのためにも元気になりましょう。それが今
わたしたちにできることです。そして声をあげましょう。
どのような理由であれ死を選んだ時点で人生の負け組確定
やってることは育児放棄や虐待、子捨てと何ら変わらない
パチンコ屋の駐車場に停めた車の中で子供を熱中症で殺した親や
虐待で子供を殺した親は叩かれるのに、この手の話では同情論が噴出
自殺だから?病気持ちで大変だったから?
同情する気もなければしようとも思わない
身勝手すぎ
866 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 14:32:15 ID:MvMLTRRT
このアナウンサーがどんな症状だったかわからんが、
どうせ、でたらめな石が勘だけで診断したんじゃないの?
産後に以下の症状が現れたら、繊維筋痛症よりも、まずは脳脊髄液減少症を疑うべき。
こちらは適切な診断法や治療法がある。
1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
2)脳神経症状:視力障害(光過敏)、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅
覚障害、味覚障害
3)自律神経症状:悪心、胃腸障害(腹痛・便秘・下痢)、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
5)その他:全身倦怠感、内分泌障害
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1164988495/l50
867 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 15:03:39 ID:Gv2rmKTZ
この病気って克服した人現在まで一人もいないの?
克服してもそのことが知られることはなかったということはないのかな。
医学界でも完治した例は一つもないの?
私は、いくつも病院に行っても取り合ってもらえず
診断はしてもらえなかったけど、
常に全身が激痛と、こわばりに悩まされ
この病気だったと思う。
最後は、寝たきりまでになって
箸も茶碗も持てなくなった。
仕事も辞めて生活も親に介助してもらってた。
薬は何を使っても効かなかった。
とにかくストレス溜めないように無理しないこと。
良くなってきたので、体験記にあった、たまに散歩を心がけた。
激痛がくると、歯を食いしばって我慢しているうちに
半年ほどで、激痛から解放された。
現在の病気に対する仮説が正しいとしたら
完治って言葉はないような気がする。
とりあえず、原因不明と言う事典で、完治ってないよね?
症状が全てなくなっても根治できたという保証はないし…
と、言うか、本当に治っちゃった!と言う人の話はでてこないよね。
870 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 15:26:02 ID:Gv2rmKTZ
>>868 治ったってことでいいのかな?完治したってこと?
>>869 そうだよね。少し落ち着いたってのは聞いたことあるけど
完治したってのはないような気がする。
欧米の実情はどうなのかな。
871 :
868:2007/02/03(土) 15:34:02 ID:EILQelvD
やはり、完治はないらしい。
二、三年前になって、半年で改善したけど
時々、現在も痛みが走る。
それが、ストレスを受けたときに感じているから
関係はあると思う。
とにかく、何も考えないで
痛みが軽くなるのを待つことかな。
呪文のように、ストレスを溜めない。
頑張らないと思うしかなかった。
生真面目で神経質すぎるから
人生適当。いいかげん。と呪文のように
唱えて、ストレスを溜めない生き方を
模索しています。
872 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 15:41:56 ID:Gv2rmKTZ
そうか。貴重な情報ありがとう。
やはり神経かな。それが一度大きく傷ついたのかもしれない。
末梢神経は修復すると聞いたことがある。医者も言っている。
その大元の神経が傷つけば、今ある段階では修復はできないのかもしれない。
根拠のない予測だけれども。
>>865 あまりにも苦しみが続くと、人生の勝ち組だろうが負け組だろうがどうでもよくなるんだよ。
ジャンプは考えたことがない。油汗を流しながら苦しんでる時は何時ロープを架けようかと、
ジリジリ追い詰められていた。大杉さんは黙って死んでいったけれど、わたしはあいにく死ぬ
意気地がなくて、医者を使う事を選択してばかりだった。何がなんでも狙った薬を投与(点滴)
させる為に痛みをこらえながらも、相当、医者に迫った。
『死に至る病ではない』というのがまた苦しい所なんだよ。いっそ癌なら良いと思っている位
だ。癌の場合は無制限に麻薬性でも他でも鎮痛剤を投与できる。しかも生存日数もほぼ予測が
つくから我慢のし甲斐がある。ホスピスに入れたらどれだけ痛みが取り除けるかと思うと癌の
患者さんが羨ましかった。代わってやりたかった。だからよく、「まったく、殺してやりたい位だよ!」
というだろ?殺すよりも、一生痛みが続く苦しい身体障害を負わせる方が良い。殺すことは憎い
相手を楽にさせてやることになる。こんな風に死生観も変わってしまうのが自分の病。
痛みで自殺するってよっぽど痛いんだね
875 :
sage:2007/02/03(土) 18:20:01 ID:7EL8R+OI
痛みが恒常的だと、希望が持てなくなるんだよ。
死にたくなる。
外傷がないから理解を得がたいし。
鍼灸やカイロ、東洋医学に保険がきくようになるのを願ってる。
患ってるひとお互いに頑張りましょう。
合掌
>>873 >いっそ癌なら良いと思っている位だ。
>癌の場合は無制限に麻薬性でも他でも鎮痛剤を投与できる。
>しかも生存日数もほぼ予測がつくから我慢のし甲斐がある。
>ホスピスに入れたらどれだけ痛みが取り除けるかと思うと
>癌の患者さんが羨ましかった。代わってやりたかった。
強い薬で幻覚を見るようになるのがどんなものか知っていますか?
我慢のし甲斐ってなんですか?
余命宣告がどんなものか知っていますか?
ホスピス=痛みからの解放ではありませんよ
再発したら替わってくれ
私はこの病気じゃないけれど、どんなにか辛かったことか
ここのスレで戦ってる皆さんも本当に大変なんでしょうね
どうか、一日も早くいい治療法が見つかりますように
そして亡くなられた大杉さんのご冥福を祈ります
878 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 18:32:00 ID:sTyHiuu7
この病気は怠け病だから
死んだ人間に対する心の痛みとかがわからないんだろうね。
だからこういう天罰的な病気になるんだよ君たち。
879 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 18:38:19 ID:stgso5KQ
>>878 逆ですよ。まじめで神経質な人ほどこういう病気にかかります。
変な話、物事をいいかげんに考える人には無縁の病気。
死ぬ病なら良かったって書き込みあるけど、自分も一時期そう思った事ありました。
しかし友人が癌で若くして亡くなってからは、羨ましがる事は出来なくなった。
元気だった友人が急激に体の具合いが悪くなって、とにかくショックでした。
死なないのに今現在痛みが止む事はない。
モルヒネに近い薬を試した時に初めて痛みがかなり楽になったけど、中毒性があるから
今後一切使用してはいけないと言われた。
麻薬が使えて副作用もないなら使いたいけど、また別の苦しみが待っている。
痛くて鬱っぽい時は死にたい・殺してくれ・天災がきて即死出来たらなんて思うけど、
少しでもましな時は外出出来ることの喜びや、空が綺麗なことにでも感動出来ました。
この病になっていなくて突然余命数年と言われたら、難病でもいいから生きることさえ
出来ればいいと思うんじゃないかな。
綺麗事書いたけど、毎日辛い。
医師でも同じ患者同士でも全ては理解しあえないし、どこか虚無感や孤立感が常にあります。
なんでこんな病があるんだろう、そしてなんで自分がこんな訳の判らない病になったんだろう。
881 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 18:53:47 ID:YWLWNsG+
俺はこの病気じゃないけど原因不明の腹痛でかれこれ9ヶ月苦しんでいる。身体の不調って本当つらいよね。
長い間治らないと、希望も持てなくなるし鬱になる。俺は病気がきっかけで鬱も併発している。
アナウンサーの彼女もきっとそうだったんじゃないかな。
882 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 19:28:02 ID:stgso5KQ
>>881 病院へいってる?私は腰の痛みが2年近く続きどこの整形外科へ行っても大学病院
のMRをとっても異状なしで座ることが苦痛なので頭がおかしくなりそうになった。
やっと心療内科で「身体表現性障害」と診断され投薬により改善してきました。
「心因性」の痛みだとアスピリンが効かないそうで亡くなられたアナウンサーも
かなりつらかったと推測できます。「線維筋痛症」と「身体表現性障害」の違い
はよくわからないのですが、ともに原因不明の痛みでアスピリンが効かないとこ
ろが共通点のよう。もしかしたら同じなのかな?よくわかりませんが、詳しい
方いらっしゃいましたらよろしくお願いしますm(_ _)m
883 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 19:42:20 ID:YWLWNsG+
>>882 病院行ってますよ。検査で異常なしで精神科を勧められ、精神科でもらった薬を飲んでるけど改善されません。
一応自分も身体表現性障害といわれてます。でも精神科もかれこれ半年以上かかっているので、やっぱ何か病気なんじゃ
ないかと思っているこの頃です。でも病院も3ヶ所行ったし次にどう行動したらようか悩んでいます。
884 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 19:57:24 ID:stgso5KQ
>>883 心療内科に限らず、病院は3件行けば3件とも違う判断を下します。メンタルヘルススレ
にもカキコしましたが、半年通って改善しないのなら病院を変えて見るのもよいと
思います。ちなみに私は「アナフラニール」という薬があっていたようです。
でも、人によって合う合わないがあると思いますので軽い参考にしてください。
>>882 アスピリンとは
ロキソニンとかボルタレンですか
886 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 19:59:40 ID:X/38YJex
>>876 >強い薬で幻覚を見るようになるのがどんなものか知っていますか?
幻覚は痛みが伴うかい?
>我慢のし甲斐ってなんですか?
死ぬまでの辛抱という意味。
>余命宣告がどんなものか知っていますか?
何を言いたいのかわからない。一昨日、肺ガンの友人が一人死んだばかりだが、
余命宣告は健康診断に行った時に即行で受けていた。二ヶ月位持ったかな。
殆ど、痛がらなかった。それが何か?
>ホスピス=痛みからの解放ではありませんよ
緩和ケア(ターミナルケア)は痛みを取除いて、延命治療をせず最後まで人間としての
尊厳を守る医療を目的としている。
>再発したら替わってくれ
いいよ。代われるものなら代わってやりたい。癌か?それなら、再発は逃れられない運命だ。
まさか完治するとは思ってないだろう。冷酷なようだがそれが真実。上の肺ガンで死んだ友人は
健康診断で告知された後、手術して6週間位は多少起きていたり、意識があったな。
自分が受けた医療はどうだった。他人の批判ばかりで一々、噛みつかれても困る。
癌治療は何をしてもらった?日常生活はどうなってるんだ。
888 :
病弱名無しさん:2007/02/03(土) 20:20:59 ID:stgso5KQ
>>885 いわゆる、バファリンなどの痛み止めのことです。私もロキソニンを飲んだり、
神経ブロックの注射などの治療を受けてきましたが、まったく効きませんでした。
痛みがひどくて治る見込みがないが死に到る病ではない。
刻々と死に近づいてゆく病と一生痛みに苦しむ病
いったいどちらがつらいのだろう・・・・。
命が絶たれるよりも生き続けるほうがつらい。
でも家族のことを考えたら
こんな私でも生きていることを選ばざるをえない。
890 :
拝 一刀:2007/02/03(土) 21:38:22 ID:UYVfNQgz
私の母が五年ほど前からこの病気らしきものにかかっています。
一日中続く痛みに苦しみ、自宅から通える病院にはほぼ全て行き、
検査を受けました。結果は他で述べられてるようにまったくどこにも異常が
なくて、あげくの果てにはあなたは頭がおかしいなどと心無い言葉を言う
医師もいました。そのままつらい症状が二年くらい続きその後三年くらいは
痛みも半減した状態が続いていたのですがここ一ヶ月まえくらいからまた
前のような激痛が発症してしまいました。
私も母のそのような状態を見るになにもできなかったのですが、
あるサイトに中枢作用性鎮痛剤の塩酸トラマドールという薬が多少効果が
認められるというのを見て、恐る恐る個人輸入でこの間買って飲んで
もらったのですが、いままで凄く痛烈な痛みがしびれみたいな症状に変わり
買い物などもなんとか一人で行けています。今まで非ステロイド系の鎮痛薬
がまったく効かなかったんですけどこの薬は母にはなんとか少し効いているみたいで
助かりました。 皆が皆効くものではないかもしれないですけど試してみる
価値はあるかもしれません。 そんなに高い薬ではないので偽物も無いと
思われます。 参考までに。
891 :
拝 一刀:2007/02/03(土) 21:48:21 ID:UYVfNQgz
>888
私の主治医曰く、ロキソニンは元々効果が薄いから効かない人が多いらしい。
だからロキソより上のインフリーを処方すると私を診てくれている主治医は言ってたよ。
ちなみに「ロキソは効かない」と医者に伝えた方が良いと思う。
此処で訴えても仕方ないから…ちゃんと通院先で主治医に他の薬を処方してくれと願い出た方が良いよ。
私も彼方こちら激痛に襲われているケド
神経ブロックは主治医が危険だからしないと言ったので現在は
ジワジワと効くアザルと副作用の強いプレドを服用中…
余りに痛い時はカロナールを朝と夜服用
それでもダメならボルタレンサポを入れて痛みを緩和する(笑)
現在は風邪が腹に来て痛みと腹痛でダウン気味…
>>892 私もロキソニン服用していますが、全く効きません。
効かない事言わないとダメなのね……。
>>891 トラマドールは一応麻薬の仲間だから、専門家の管理の下で使ってください。
>いいよ。代われるものなら代わってやりたい。癌か?それなら、再発は逃れられない運命だ。
>まさか完治するとは思ってないだろう。冷酷なようだがそれが真実。
酷くね?自分が辛いからってこの言い草。
卵巣がん摘出したけど再発せずに元気に生きてる叔母が親戚にいるけど
手術後5年間はいつ再発するかでほんと辛そうだったし。
>>892 自分と服用している薬が似ているな。
アザル効果ありますか?私はダメで副作用の為リウマトレックスに変えました。
ステロイドも飲み出したけどあまり痛みに変化がない。
ボルタレン座薬は下半身の痛みになら若干効く程度。
カロナールとは初めて知ったのでぐぐってみます。
あとだいぶ前このスレで炎症反応なくても抗リウマチ薬飲んでるみたいな人がいましたが、
自分は炎症反応が出てきたのもあって、抗リウマチ薬とステロイド飲み出しました。
10年以上炎症反応なんて陰性で血液検査で異常出なかったのに、今になって異常値出るとはなんでだろう。
>>895 何でこう横レスばかりが入るのかね。>887は
>>876に対してのレス。
>>876も横レスで入って来たヤツ。
>>876の質問内容に対して誠実に答えてるのに
本人からはノーレス。言い放し。自殺した仏様を悪し様に言う方が酷くね?
芋づるじゃあるまいし・・・もう、横レスには返答しない事にする。
横レスってなんだろ。
こういう場に意見を投稿するなら
いろんな人からいろんな意見が来るのは当然だよ?
それがイヤならそう、返答しないことだ。
899 :
病弱名無しさん:2007/02/04(日) 01:37:21 ID:iO2n79qJ
アナの人、このスレ、ロムってたり書き込んでりしてたかもね
絶対検索して色々調べると思うし
昨年は一度DAT落ちしたスレが流行ってる…
良い事なのか、悪い事なのかは別として
情報量が増えるのは嬉しいです。
ほとんど外にでないので。
>>892さん
本当に風邪の腹痛?
私はずっと胃炎だと思っていたのに、モーラステープで治った。腹筋痛だったみたい。
あと、急性大腸炎や急性胃腸炎は良く起こします。ストレスかかると一気に胃腸が
縦になったみたいスカッと中身がなくなるのです。そして痛みにはカロナールと
デパスの頓服で効果があったりして…なんか自分の身体構造が他人とは違うことを
基軸にしていると言う事が良く判ってきたよ。
901 :
病弱名無しさん:2007/02/04(日) 04:35:17 ID:lZBodWbg
みなさん、生活費や医療費はどうやって捻出しているんですか?
902 :
病弱名無しさん:2007/02/04(日) 05:32:54 ID:OLfxpK5M
903 :
病弱名無しさん:2007/02/04(日) 08:52:00 ID:hGBPrx+T
904 :
病弱名無しさん:2007/02/04(日) 09:23:50 ID:sPU4prdt
人口の2%の人が激痛で家に引きこもってるとは思えないんだけど?
2%のうちのどれくらいが家からでられないほどひどい状態なの?
905 :
病弱名無しさん:2007/02/04(日) 09:41:34 ID:h/1u9eYI
線維筋痛症なんて、石にとっては便利な言葉だね。
本当の原因をつかめなかったり、治せなかったら、この病気と診断して、
「原因はわかりません。治りません。対症療法だけです。」って言えばいいのだから。
906 :
病弱名無しさん:2007/02/04(日) 09:45:43 ID:IOG0dBaQ
>>904 精神的な要因で引きこもっているとは限らない。
激しい痛みゆえに日常生活や社会生活に支障を来たす場合が多く、
外出さえままならなくなる事がある。(痛みがひどいと就労も難しい)
通常よく使われる鎮痛剤が効かない状態の人であれば、
明確な数値こそわからないが、この病を持つ人のうちかなりの割合の人が
「家からでられないほどひどい状態」であるだろうと思われる。
907 :
病弱名無しさん:2007/02/04(日) 10:00:18 ID:sPU4prdt
>>906 もちろん痛みで動けないから外出できないってことは分かってるよ
ただネットで調べると平均すると人口の2%がこの病気らしい
そうすると日本国内で200万人以上が痛みに苦しんでいることになる
ただ軽症や重症の割合が知りたいわけ
200万人全員が社会生活を放棄してるわけじゃやなくて
働けないほどの激痛を患ってる人は200万人のうちのどれくらなのかってのが知りたい
それと200万人のうちどれだけの人が病名を知ってるのかも不思議だね
おそらく大半は気付かないほど軽症なんじゃないかと思う
医者になんでもないって言われて軽い痛みなら仕方ないと妥協してしまうような・・・
一過性の場合もかなりありそう
>通常よく使われる鎮痛剤が効かない状態の人であれば、
>明確な数値こそわからないが、この病を持つ人のうちかなりの割合の人が
>「家からでられないほどひどい状態」であるだろうと思われる。
そうしたら日本の生活保護者並の人数になってしまうし社会的に大問題になっていると思う
俺の予想では200万人のうちごくわずかだと思う
908 :
病弱名無しさん:2007/02/04(日) 10:38:42 ID:SJyJyzuC
漢方薬は効かないのか?
909 :
線維筋痛症ミラーサイト:2007/02/04(日) 10:55:06 ID:r+MP9YHh
910 :
病弱名無しさん:2007/02/04(日) 11:21:20 ID:fRLR5c4o
この病気の人は線維筋痛症よりも脳脊髄液減少症を疑うべきで有る。
911 :
病弱名無しさん:2007/02/04(日) 11:28:38 ID:tcTmzgCo
>>910 だったら脳MRIで髄液減少所見が出るんじゃね
この病気はMRIをとっても何も異常が出ないのが特徴
912 :
病弱名無しさん:2007/02/04(日) 11:33:43 ID:aTq5xvhI
君江さん、このスレに書き込んでた
913 :
病弱名無しさん:2007/02/04(日) 12:37:20 ID:h/1u9eYI
>>911 脳MRIも横断面のみの撮像法しかしてなかったとしたら、
脳脊髄液減少症であったとしても異常所見は出ない。
最低でも矢状断像、冠状断像を追加すべき。
914 :
病弱名無しさん:2007/02/04(日) 14:34:57 ID:/6XRklwP
君江さんの死でこの病気を知りました。周囲に理解されない事が
多いそうで、痛みだけでもとても苦しいだろうに、周囲の理解と
優しさが薬よりももっと必要であると感じます。
915 :
病弱名無しさん:2007/02/04(日) 15:04:19 ID:0M0vCIDb
この病気の人で、精神病院に入院している人もいるんじゃないかと思う。
頭イかれてると思われるからね。
>>913 脳脊髄液減少症の症状みると、自分と違うとは思うけど、一度その線で検査してみるのも
いいのかもな。
916 :
病弱名無しさん:2007/02/04(日) 16:33:50 ID:1CguWTpA
線維筋痛症の漏れがきましたよと。。。
現在仕事してません、三年位で良くなる人も多いと聞いていたのですが
年々悪化、特にこの時期が辛い。
去年からタイプするのも痛いのでマウスでスクリーンキーボードにて入力してます。
>>915さん
線維筋痛症は保険適用外なので鬱症状がなくても先生の行為で入院させて
いただいているのが現状です。
意識もなく寝たきりの老人が、スパゲティになって検査検査と病院内をベッドで回り、
医療費をどんどん使ってる現状を見るにつけ、こういう難病研究・治療にもっと金を回せと思う。
外出できない人も多いのなら、介護保険のような物で生きる手伝いをするとかできないものか。
大杉さんでこの病気を知ったけど、病気の人頑張れ、って言うのも酷な症状なんだね・・・。
早く良い治療法が確立する事を祈っております。
>>917 ありがとう。
私の知ってる範囲では、この病気になる人は割りと正義感が強くて
真面目な人が多い。だから仕事ができなくなり、家から出られなくなり
家の中の仕事も出来なくなってくると、ものすごい罪悪感が募ってくる。
病気なんだよ、出来なくて当たり前なんだよ、と自分で言い聞かせるけど辛い。
せめて買い物の補助介護を頼めると良いのだけど。
「病気」以前だから… この病気を知ってくれる人が増えるだけでも嬉しいよ。
>>918 例えばの話、もっとこれが認知度の高い病気だったり、程度の差はあれ
完治する治療法なんかがあれば、もっと気分的に違うよね。
「癌なんです」とかだと、認知度高いから病気に対しても
理解は示してくれるけど・・・・
この病気は病名言っても?だしな。
今はまだ傷の舐めあいかもだけど、918の辛さは分るよ。
出来なくて当たり前。本当その通りだよ。
無理せず、上手く病気と付き合ってくしかないよね。
920 :
病弱名無しさん:2007/02/04(日) 23:05:38 ID:0LO3fGC3
明らかに君枝ちゃんと思われるレスが…
921 :
病弱名無しさん:2007/02/04(日) 23:22:12 ID:4OPXIZmC
>896カロナールは3食後に飲んでるが効かない
頓服でもらったのはハイペン。これまた効かない
ボルタレンはジェルも錠剤も座薬も全く効かない
ノイロトロピンも錠剤でも静注でも当然効かない
でもこんな効かない薬でも飲み続けてると体中の痛みとともに
胃痛まで発生する。胃腸の調子はいつも悪い。
痛みがあまりにつらいから寝るときは必ず睡眠導入剤。
抗リウマチ薬は胃にきますか?次回は多分もうステロイドを
お願いすると思う。痛みが緩和してくれるものがほすい
異様に混んでるね…
>892です。
>893、>896、>900へ
>893
うん、自分で医者に
「この薬全然効かないから変えて」と伝えないと医者は分からない方が多いから変えて貰えないよ。
次の通院日に医者につたえると良いよ。
>896
うーん…アザルを飲んでから1年経過するケド少し痛みも軽く為ったよ。
服用して1、2ヶ月で不快感が軽減されたのがやっと分かる薬だけど初期よりは楽になったよ…痛い時は痛いケドね(苦笑)
>900
確かに腹膜筋が痛くなる時も有るけど今回は完全に腹に風邪が来たみたい…油断して普通の物を食べる胃痛と腹痛に襲われて下痢になる…
以前、風邪が腹に来た時の薬を飲み続けたらやっと今日止まった…
プレドで便秘になるとは言えど風邪の腹痛は痛みに別の痛みが追い討ちをかけて来るので本当に勘弁…
>921
カロナール単体を三食飲んでも多分効果は薄いと思うよ。
やはり、別の薬+頓服カロナールとボルタレン座薬で効果を発揮するのだと思う…。
私が服用している物
インフリーS、プレド5r(朝のみ)、アザル2錠、ムコスタ、頓服カロナール&ボルタレン座薬&モーラステープ
これだけ飲んだり入れたり貼ったりしてやっと2年目で少しだけ痛みから解放されたのだから…多分、カロナールだけじゃ無理だよ。
主治医に交渉してカロナール以外の薬を貰って飲んだ方が良いよ。
血液検査で炎症反応が無いとか出ない等の理由で薬を貰えない人は一応、CTやレントゲンを撮ると良いかも…
骨が腫れて炎症を起こしている人もいるから
血液検査で炎症反応無しでCT確認したら腫れて炎症していたと言う私みたいな体質の人って何人いるんだろ?
珍しいらしいけど…
>>923 はじめ、血液検査で炎症反応無しで、骨シンチで炎症が確認という状態になっていましたよ。
その逆もありましたけど。
ところで、プレドとアザルの組み合わせで飲んでいるけど、飲み始めたときは、数日で、ある程度良くなり、とことこと歩けるようになりました。
結構、びっくりしました。
ノイロの注射もしているけど、これは数ヶ月かかって、じわじわ効いてきている感じ。
925 :
病弱名無しさん:2007/02/05(月) 01:38:10 ID:f1x31umJ
878 :病弱名無しさん :2007/02/03(土) 18:32:00 ID:sTyHiuu7
この病気は怠け病だから
死んだ人間に対する心の痛みとかがわからないんだろうね。
だからこういう天罰的な病気になるんだよ君たち。
↑あんたとは無縁の病気だね
あんたきっと好き放題生きてるんでしょ。
悩みなんかなくて…あ、でも意外とヒッキーだったりして!
まぁ、私も線維筋痛症でヒッキーですけどぉ…
>923
私は、まったく逆なんです…
痛くて熱が40度出て、血液検査で炎症反応が出るのに、CTには
でない…
でも普段は微熱で、炎症反応も低いんですけど…
2%は生活保護者並の人数ですよね、たしかに
でも原因不明だし、鬱だとか更年期障害だとかで片付けられてたから
保護のしようがなかったってのが現実ですよね・・・
最近難病認定の動きがあるって聞いたのですが、どなたかご存知ですか??
927 :
病弱名無しさん:2007/02/05(月) 02:56:35 ID:s6dwIzkq
>>921 薬効かないと辛いでしょうね。
抗リウマチ薬はアザルとリウマトレックスしかまだ飲んでないけど、胃は痛まなかったですよ。
胃より肝臓に影響があったかと、特にリウマトレックスはリウマチ本読むと飲酒は薬と一緒に
飲まなくても避けた方がいいとか。
喫煙もよくないと書いてあったから、肺にもダメージくるのかも。
それよりアザルはとにかく顔が荒れまくりました。ぶつぶつザラザラに。
日焼け止めは真冬でも必須、日に当たらないようにと薬剤師に言われました。
>>922 アザル効果があるみたいで良かったですね。
自分は副作用やら効果があまり出ない話をしたら、リウマトレックスにチェンジ。
風邪や感染症にかかってないけど炎症反応あるし、微熱が37度〜38度くらいまで出ます。
だからプレドも渋々飲み出しました。
ノイロは服薬も点滴も注射も何年も試したけど、全くダメだから見送り。
確か飲み始めは胃の激痛で胃カメラ飲むところまで行きそうでした。
あと自分の担当医に病状がきつい時に入院させてくれと頼んだけど、寝たきりの人でないと
リウマチ科には入院させてもらえなかったです。
メンタルならさせてくれるけど、閉鎖とか逆にストレスになるかも。
928 :
病弱名無しさん:2007/02/05(月) 03:02:47 ID:zQ7JTOTD
>>926 だからさ
さっきまでネットで文献とか調べてたんだけど
おそらく他の病気で片付けられるか病院行かない人たちが9割以上で
さらにその人達は数ヶ月から数年で回復、もしくは症状が社会生活で問題ないレベルなんだと思う
だから難病指定するのは至難の業
重症度の設定が難しいし国保の負担が多すぎる
去年の7月頃に関節痛や大リーグ養成ギプスを付けられた様な
こわばりに襲われたんだが
整形外科で調べたけど異常なしと診断された俺が
線維筋痛症なら、この病気は確かによくなることもあるといえる。
今は健康な時を100点としたら70点ぐらいだが
普通に社会生活も出来るし、走ったりもできる。
ただ確かに気もクルわんばかりの不快感だったぜ。
だけど激痛というのはなかったな。
鈍い痛みと、こわばり、ひどいこり、下痢。
これが全症状だった。
930 :
病弱名無しさん:2007/02/05(月) 06:53:34 ID:zQ7JTOTD
931 :
線維筋痛症ミラーサイト:2007/02/05(月) 09:45:19 ID:w5kKQ96W
友の会のリンクに次のように掲載されていますがアクセスが集中してサーバーが
パンク状態のため、ミラーサイトが作られました
<線維筋痛症(FMS)>線維筋痛症
http://studio-m.if.tv/fibro/ (日本で一番詳しい情報源と思われます。篠ノ井総合病院の浦野房三先生が、
医学的にも懇切丁寧な説明をされてます)
932 :
病弱名無しさん:2007/02/05(月) 11:21:13 ID:yT4F+28n
もし私の願い事がひとつだけ叶うとしたら
世界中の難病を治してくださいと
願うよ。
933 :
病弱名無しさん:2007/02/05(月) 11:51:21 ID:lRmudzox
この病気って顎関節症と関係あるんだってね
934 :
病弱名無しさん:2007/02/05(月) 12:12:50 ID:GjreIt8E
ワイドスクランブルやってます。
935 :
病弱名無しさん:2007/02/05(月) 12:22:51 ID:mVrcAf3+
神経系の痛みはつらいよね
座骨神経痛でも死にそうなるから
もっとこの病気について報道してくれるかと思った。
確かに自殺はそっとしておきたいかも知れないけど。
友の会の会長の、亡くなられる方もいます、って自殺の事でしょ?
遺書も非公開、日テレじゃフツーに食べ物番組。
この病気が理解されない、医療関係者に知識がない、赤ちゃん抱えて十分な休養や助けを求められない、治療もたったこれだけの期間で、どれだけ受けられたのかも分からない…こんな痛くて産後なら産後鬱も不思議はないよ。
せめて身近にいた人が、もっと世間の理解のための情報流して欲しい…
病気と認めて欲しい
>>936 確かに。
認知度低い病気なんだし、死にたくなるほど辛くて治療法がわからない、原因不明、
程度の低い医者からは頭がおかしい扱いされるって。
こういう時こそ特集番組でもくむべきだよね。
自分はこの病気じゃないけど、昔よく痛みとひどい吐き気で倒れてて、救急車で何度も運ばれた。
大きな病院回って検査うけても原因不明で、結局ストレスでしょとかいわれて薬もなくて。
半年この状態で、最後にまた発症して夜間に飛び込んだ小さな病院の宿直医が、
もしかしたらこれかも? っていってくれてやっと病名判明!
翌日速攻で入院。手術はしたけど、全然たいした病気じゃなかったよ。
ただ、これ以上病名わからなくて放置してたら危険だったかも、っていわれたけど。
原因がわからないと、なんか患者のほうがわるいみたいな言われ方するのが辛い。
こんな程度の自分でも半年ほんと辛かったのに、どれだけ辛いかお察しします。
>924
>923です
ノイロが効いたのか…羨ましいなぁ
私は二度ノイロを注射しましたが、効果無しで諦めました。
アザル+プレドは確かに効きますよね。
アザル効くの早っ!
私は一錠じゃ効果が出な関節の痛みに襲われて、二錠(朝夕)に増やしてやっと半年後に普通に30分座れる様に成りました。
今も一時間座りっぱなしは腰と関節に負担がドンと来るのでキツイです…
今週…
医者に行くのですが…プレドが増えそうで怖いです。
アザルなら良いケド…
939 :
921:2007/02/05(月) 15:10:49 ID:jXR73r3K
>938
ノイロ効く人がうらやましいですね
ノイロは2度くらいの静注では効きませんよ。
私は4-5ヶ月毎週通って全く効き目なし。
でも錠剤がカロナールと一緒に出てます。
全く効きません。ボルタレンを飲みだすと
効かないし、更に胃痛で消火器内科ゆきです。
アザルやプレドは次回の外来で訊いてみます。
940 :
病弱名無しさん:2007/02/05(月) 16:04:07 ID:zQ7JTOTD
そんな、根掘り葉掘り聞かれるってつらいわ
聞かない病名で興味があるのはとても判るけど……
>>940 本当にたいした病気じゃなかったんで、言いづらかったのですが。
胆のう炎で、胆のう切除手術しました。
胆のうに石が貯まって、胆汁を出すべき時に石が出口をふさいでいると、痛みと吐き気でのたうちまわるのです。
で、胃の中のもの全部吐き出してしばらくするとどこも痛くないので、医者も首をかしげるばかり。
症状話していろんな検査を受けたんですが、4つ回って、どこの医者も原因不明、ストレスでしょといってました。
発症して半年ぐらい、1〜2週間に一度ぐらいこの発作おこしてて、医者にいくたびに同じ話して。
夜間にたまたま行った病院のお医者さんが優しくて、吐いて点滴して発作がおさまってからいろいろ話きいてくれて、
検査をいろいろうけたんだけど、ストレスだとか神経性胃炎とかいわれるんです、って言ったら、
胃炎の発作はは空腹の時になるもので、空腹じゃない時になるのは胃炎じゃない、
症状聞いてると胆石じゃないかと思うんだけど、これは普通中年以降に出る病気だから
あなたの年だと若すぎるのは若すぎるんですが、一応検査したほうがいいですって。
でもそこにはその日は検査設備がなくて数日後に来てくださいっていわれてそのまま帰宅、
翌日また発作おこして自宅から一番近い病院にかけこんで、昨日こんなふうにいわれたんですがっていったら
すぐ胆のうの検査して、そのまま連絡取ってくれて大きな病院に搬送され、即日入院。
ほんとにたいしたことない病気だったんですが、半年治療できずに放置して発作を繰り返していたもので、
胆のうが炎症おこして他の臓器に癒着しかかっていたようでした。
それまでの検査は胃やら心臓やら、関係のないところばかりでした・・・
こんな軽い病気でも、原因不明の発作でしょっちゅう倒れて、医者には単なるストレスだといわれ、
いつ倒れるかわからない状況で日々をすごすのは辛かったです。
このスレの皆さんの苦しみには到底及びませんが、医者がわかってくれない辛さだけは少しはわかるので、
書き込んでしまいました。
スレ違いごめんなさい。
さっきTVで橋本さん出てたね〜、私が退院した後すごく丁寧で心の篭ったメールを
頂いたのですが、TVで見ると橋本さんもきつそう、、、、
あんな状態で友の会活動頑張ってくれてるとは、、、、
アザル+プレドって効くんですか、私はプレドとエンドキサン1年飲んで全然ダメでした
アザルは今まで飲んだことなかったので先生と今度相談してみたいと思います。
ノイロは私も効きませんでした。
今飲んでる薬はトリプタノール・グッドミン・サンバゾン錠
ジクロフェナクナトリウムSR錠MEEK・セルベックスカプセル50mg
ロベランカプセル・トレドミン錠25です。
>>942 確かに医者が理解してくれないのは本当に辛いですよね。
私も線維筋痛症と診断されるまでは、ストレス・気のせい・痛みに弱い等
色々言われ続けてきました。
どんな病気でも医者の一言で救われたりどん底にされたりするんですよね〜。
まずは手術無事にすんで良かったですね。^^
私の場合義姉が看護師をしていて、この病気のことも知ってて
くれてたのでだいぶ助かってます。
家族への説明もわかりやすくしてくれましたし、
彼女が休みの日には買い物代わりに行ってくれたりもしますし。
でも彼女に「しんどそうね。どうしたの?」って声かけてもらうまでは
地獄でした。周りに理解してもらえるかどうか、支えがあるかどうかが重要ですね。
どの病気もそうですけど、この線維筋痛症の場合は特に。
946 :
病弱名無しさん:2007/02/05(月) 18:45:19 ID:e9MeGrqz
この病気発症する直前は不眠のせいか
鼻血がよく出てたんだけど
発症後はほとんど出ない
健康だった頃と比べてまったく出ないんだけど
何か関係があるのかな
>946
今、不眠とか気にしないで寝られる?
不眠じゃなくなったなら薬や睡眠改善で体質的に改善されて鼻血とおさらば出来たんだよきっと。
私も前回初めて主治医から「やっと貧血じゃなくなったね」と言われてビックリした。
今まで自分が貧血だなんて知らなかった…
確かに白血球の数値が低かった事は知っていたが…まさか貧血持ちだったなんて…。
948 :
病弱名無しさん:2007/02/05(月) 19:23:28 ID:e9MeGrqz
>>947 いや違う気がする。今も線維筋痛の症状があるから不眠に近い。
俺も貧血気味で、特に頭痛がする右半分に血が通ってないような感がある。
949 :
病弱名無しさん:2007/02/05(月) 19:27:07 ID:HD4Fqw1y
SEFMAL 効きますよ。
>943
…私には効いたケド、
「全ての線維筋痛症に効果が有る」とは言い切れない…。
主治医にアザルだけ頼んだ方が良いかも、私、プレド服用2年目だけどは副作用で結構悩むよ…
体重増加、ムーンフェイス、体脂肪異常沈着、脱毛…最近は白内障らしき症状がチラホラ出てきて辛い。
副作用なんて痛みに比べたら大丈夫、それでも痛みが軽くなるならと決心が付いたら主治医に頼んでみると良いかも…
今も目が霞んで辛い
951 :
病弱名無しさん:2007/02/05(月) 19:46:09 ID:xYBfff30
大杉さんのことは本当に残念なことだけど、
彼女が身をもって繊維筋痛症を世間に周知してくれたんだと俺は思った。
みなさん、必ず治療法が確立する日が来ます!
望みを捨てないで・・・
友人も 同じような症状なのですが、まずどうしたらいいんでしょうか?知識が無いため してあげるべきことがわかりません。本人もただ 原因不明と言われるだけでくるしんでいまして…
>>938 >>921(
>>939)さんが書かれているように、ノイロの注射数回では、あまり効果を感じられないかなと思います。
私自身、はじめの数回は効果がない注射だなと思っていましたし。
私の場合、ノイロの注射をはじめて半年くらいたって、半年前より痛みが軽減されてきて、なんとなく効果があるなって感じです。
また、ボルタレンは、効果があっても1時間程度で、かなりおなかが痛くなるのですよね。
ボルタレンの張り薬や塗り薬は、それなりに痛みが引く感じですが、
常用すると肌がひりひりしてしまうので、使うのは、痛みがひどいときだけに限っています。
>>950 レスありがとです。
>「全ての線維筋痛症に効果が有る」とは言い切れない…。
それは勿論そうでしょう。。。
私も今に至るまでホント色々試してきましたよ〜。
プレドニンは確かに副作用きついですよね、ムーンフェイスは勿論
異常にお腹空いて水がぶのみして誤魔化してましたw
>副作用なんて痛みに比べたら大丈夫、それでも痛みが軽くなるなら
いや副作用なんて言ってられない、とりあえず歩けるようになりたいので
次回受信日に先生に頼んでみます。
アドバイスありがとうございました。m(_ _)m
>>952 そうですね^^
まぁ治療法の前にとっとと保険適用にして欲しいですけどw
>594
ノイロを注射し数日間の効果が出て楽な時と効果が薄れてきた時の反動キツイので止めました…。
薬が切れた時、いかにも切れましたと言わんばかりの痛みがドッと来て辛いので…
>921
薬にもよるケド
プレドは胃に負担が来るよ…なるべくなら強い胃薬を貰った方が良いよ
リュウマチ系の薬でアザルを飲んでるケド…胃に来た事は今の所は無いよ。
私の場合、一ヶ月に2、3回プレドで胃が荒れて辛いけどね(苦笑)
>953
何とも言えない。
痛いだけだと別の病院の場合も有るから(膠原病、婦人系、リュウマチ系の病気)
友人に近くのデかい総合病院の内科へ行き精密検査を受ける様に言った方が良いと思う。
以前、通院先で実は痛いだけで痛点を押しても痛みなしで、全く別の内科系の疾患だった人を見掛けたから。
この病気を疑う前にデかい病気へ行きましょう
958 :
921:2007/02/06(火) 02:27:57 ID:KJdndq6N
>953
この病気は悪い言い方をすれば、『血液反応は異常なし』
だから色々と調べて特に以上がなくて、圧痛点がクリアして
いれば、リウマチ専門医に診てもらえれば良いでしょう。
但し、他の病気と併発して『血液や尿に反応がある』線維筋痛症も
います。
959 :
こんな状態ですが:2007/02/06(火) 02:36:34 ID:31LNm7H/
いきなりデブ。顔右がまぁーるくなってる。右手右足が痺れた状態が半年ある。五月に脳梗塞もどきで点滴した。何かを感じると腹がたぬきみたいにミゾ上から膨れ上がる。空げっぷが異常にでる。貧血栄養失調。
960 :
929:2007/02/06(火) 04:52:01 ID:EY2qWdRG
>>930 一進一退を繰り返してだんだんよくなっていったよ。
ある部分がよくなると今度はその次に苦しい部分に意識がいくようだ。
病院に行くまえ1ヶ月(7月)もつらかったが
10月頃までかなりきてたね。
何より最悪だったのは肩こりだった。
肩こりで自殺する人間がいても俺は不思議じゃないと思うぜ。
横になっても肩がこる苦しみというのはもう拷問だよ。
このスレか前のスレで書き込んでいるのでわかる人はわかるかもな。
という訳で俺は軽い方なのかもしれないが
かなりよくなることは考えられると思う。
多分ここにいる人はおれぐらいの体調ならちゃんと仕事するだろうなぁ。
961 :
929:2007/02/06(火) 05:05:04 ID:EY2qWdRG
そうそう、軽症な人は運動した方がいいと思う
むしろ体を動かした方がよくなると思うよ
俺は昔からランニングの習慣があったので
それが良かったのではないかな
>>961 海外の書籍を読むと確かに、ヨガやストレッチを奨励してます。
さすがにあまりに痛いときは無理だが、日々のヨガや
ストレッチは決して悪くないらしい。無理な運動は余計悪化する。
この病気はある日突然って感じですか?
それとも少しずつ痛くなるのでょうか??
現在、血液検査で膠原病は否定されました。
異常な肩こり、わき腹の骨の痛み、背中、上腕の痛みがあります。
最初は筋肉痛かと思ってましたが、骨が痛いという感じなんです。
痛みは日によって違うのですが、グーッと押されるような痛みだったり
ピリピリした痛みだったりします。
自分が何の病気なのか、不安で仕方ありません。
>>963 とりあえずリウマチ専門医はこの病気のレクチャーを
受けてるので、診てもらうといい。整形外科のリウマチ
専門医は判らない場合があるので、膠原病外来のような
内科がベスト
友の会の掲示板ってなんだか殺伐としてますね・・・。
なんだかこわいような・・・。
966 :
病弱名無しさん:2007/02/06(火) 16:17:08 ID:tKhGdXqp
俺はいまだに家族に働けと責められる。
死ななきゃわからないのか。
正直、もう疲れた。
体が調子悪いアピールを家族にするだけでものすごい気力をつかうのが馬鹿馬鹿しい。
もうほんとやってられない。
やってられないよ。
>966
わかります。働かないなら金もなく生きていけないからしねの
ようなことを私も言われます。正論なので何も言えません。
調子が多少悪い程度なら我慢するが、やぱり劣悪に悪い場合は
寝込んでる。そうするとなじられます。我慢も限界があるし、
我慢していつもは元気そうにしているのが悪いのだろうか?
疲れましたね。痛みも辛いけど、周囲の無理要求に体が
ついていけなくて辛い。
968 :
病弱名無しさん:2007/02/06(火) 16:59:17 ID:hsHzu8+1
よーくわかりますよ折れは脳脊髄液減少症なんだけど被害者なのに散々言われちゃってオカシクなりそうだったよ。
君枝さんはやっぱり生まれたばかりの赤ちゃんの世話ができないというので
鬱も併発して悪化したんだと思う。子供を不憫に思って。この病気+鬱だと思うけど
もう飛び降りる時は苦しみぬいてほとんど意識がなかった状態だったでしょう。
>>853 私は冬季鬱病です。冬はほんと鬱病がひどくなります。
君江さんの気持ちはよく分かりますよ。そうとう耐えて耐え抜いたんでしょう。
赤ちゃんがもう少し大きければもう少しがんばれたかもしれませんね。
生まれたばかりでお乳もミルクもあげられない、抱けないことにそうとう自分を責めたんでしょう。
971 :
966:2007/02/06(火) 17:15:11 ID:tKhGdXqp
同じ思いをしている人がいることを知れて助かる。
寝込みたくないのに急激に調子悪くなる。
どうしたら良くなるのか、こうしたら調子いいのかと考えてるときに
「働け!」だからもう頭はパニックでめちゃくちゃになる。
頼むから難病認定してくれ。世間で当たり前のように難病だって知ってくれ。
主張しなくても病名聞いただけでわかる時代よきてくれ。
ただそれだけでだいぶ良くなるんだから。
私も同じだったら死を選ぶと思います。選ぶというよりも、もうすでに
鬱がそうとう悪化して何も考えられないような無の境地になって死んでるかと思います。
鬱と線維筋痛症が重なっても私は無理だと思いますが、なおかつ、生まれたばかりの赤ちゃんの
世話も抱けもしないとなったらそうとうな地獄の苦しみだったでしょうね。
痛み止めも効かないようですし。人によって激痛も違うようです。そうとうな
激痛だったようです。手術で治るというのなら、望みはあるのですが。
遺伝子の中のどれかが線維筋痛症だと反応するとか
だと難病認定もされるでしょうけど、今の血液や尿で
異常はなく、圧痛点だけでの特定では難しいと思います。
難病認定はされなくても、障害者自立支援法のような
医療費の補助だけでもほしいです。
いままで、この病気を理解してもらえない人には病状をあいまいな言葉で説明してたから理解してもらえなかったと思っていた。
いま、TVで線維筋痛症の説明をぽつぽつニュースでやってるから、君枝さんには失礼だけれど、少しでも難病だという認識を周りに
深めてもらえる機会になるのではないかと思った。
健康法もそうだけど、マスコミが取り上げて、ビジュアル的にTVで報道されたほうが一般の人には説得力があると思ってさ。
実家の親に、「ほら、いまTVでニュースになってる日テレの自殺したアナウンサーと同じ病なんだよ、私は。
病気の説明みたでしょ?」と言ったら、
即座に「ストレスが原因だっていうじゃん。ストレスなきゃすぐ治るんでしょ?自分の根性が弱いせいじゃん。プッ。」
みたいに軽く流された・・・。逆効果だった・・・orz
医者や患者さんが出演して特集組んでも、「ストレス原因説」の説明が目立ちすぎて、
健康な一般人には、「あ、ストレスが原因の現代病の一つね。フーン。」で済まされてる悪寒・・・。
残念ながらTVでの広報活動は「難病」認知の効果はあまりないのかも。
慢性疲労症候群もそうだけど、この病は神経・ホルモン・免疫系統の不調が複雑に絡み合って発病に至るのではないか、
ということをもっと強調して欲しい。
親に電話で説明しながら、怒りで震えた。病気の説明のはずが、逆にえんえんと性格の問題とか、やる気がないとか
弱い人間だとか説教されるハメに・・・。側にいたら絶対メッタ刺しにしてたと思う。
自分でも、毎日、自分がだらしないんじゃないか?怠けたいだけなんじゃないか?と病気だという確信がもてなくて
自問自答してるのに・゚・(つД`)・゚・。
まだ怒りがおさまらないよ。ツライのは皆一緒だとわかってるんだが、ここで吐き出したかった・・・。
グチってスマソ。
975 :
病弱名無しさん:2007/02/06(火) 19:00:13 ID:pKT8GP0o
恥ずかしながら今まで線維筋痛症という病気のことは全く知りませんでした。
ニュースで見てこんなにつらい病気があることを知って、もっとよく
知りたいと思いました。
周りの方にあまりわかってもらえない病のようですが
全身に強い痛みがあるって相当つらいと思います。
この病の原因がわかる日がはやくくるといいですね。
>>974 それはひどいですね。実の親がそれでは。
そういうのも病気の原因かもしれませんね。親を気にするとともかく病気が
ひどくなると思うので、気にしないほうがいいかもしれません。
私は、鬱病ですが、病気を悪化させないためにペットを飼ってます。
何か好きなペットとか、ガーデニングでもやって癒しをされてはどうでしょう?
>>974 ストレスがない人間なんていないよ。
ストレス感じて自殺や自傷する動物だっているのに。
言っちゃあなんだがあなたの親は無神経の極みだな。こっちもムカついてきた。
一度一緒に病院に行って医師からの説明を受けるとかしてみたら?
専門家から直接話を聞けば多少は理解してくれるかもよ。
でもそういう無神経な人種に「理解してもらおう」っていう気持ちは
逆に心の負担になってしまう恐れもあるから、
今理解して支えてくれる人が周りにいるなら、
その人たちを大事に思っていけばいいと思う。
>>974 実の親がそれですか、、聞いてるこっちが腹立つわ
>>977さんも言ってるように一度主治医の話を聞きに行かせたほうがいいと思いますよ。
>>976 恐らくペットは無理だと思う、プレド飲んでれば感染症のリスクは上がってるし
そして状態が悪いと服ですら痛いからねぇ・・・。
君枝さんにはホント申し訳ないんだが、死ぬ勇気があるならTVに出て
この病気がどんなに理解されないか、そして現状では保険すら使えないってことを
訴えて欲しかったと思う今日この頃・・・。
979 :
974:2007/02/06(火) 19:30:16 ID:0mdZzvvw
>>976 >>977 >>978 うう、ありがとう!
すごく救われました。
うちの親はいわゆるDQNで、小さい頃から、私は精神的・肉体的に虐待を受けてきました。
特に母親に。「教育と称して」腕の関節なんか何回はずされて病院に駆け込んだことか・・・。
「おまえは頭おかしい。気持ち悪い。」とかの暴言を受けるのは毎日。
教育・収入の水準が低い県なので、「女に教育はいらない。義務教育は中学校までだ。
早く働け。」っていわれたり・・・。
私は絶対見返してやる!と努力して東京に出てきておばに助けられて大学に進学でき、
大学院にまでいったのですが、このころから無理ををしたのがたたったのか、
半分寝たきりになり中退してしまいました。
19の頃からしょぼしょぼ発病してたみたいです。
私の場合は生育歴も発病に関係してるかもしれないですね。
でも、こんなDQNな親のおかげで、何があったって負けるもんか!戦ってやる!という頑固で負けず嫌いの
性格になれました。感謝するべきか?(笑)
畜生!とは思っても、めそめそ泣いて鬱になることはあまりないです。
逆に、怒りのあまり親を殺してしまわないか心配です。
私は線維筋痛症か慢性疲労症候群か両方に当てはまってわからない状態で闘病中ですが、
理解のない家族を持って苦しんでる皆さんも外野の言うことは気にしないでかんばりましょう!
結局、どんな病気でも病気はなった本人にしか苦しみはわかりませんからね。
今月の日本東洋医学雑誌に「和漢薬治療が奏功した
線維筋痛症の二症例」という症例報告が載ってた。
群馬大学のグループだった。痛みが完全にゼロ、じゃ
ないけどひどいときが10痛かったとするとその人たちは
2、とか3まで落ち着いたそうだ。
自分に合った薬が見つかるといいですね。
981 :
病弱名無しさん:2007/02/06(火) 20:28:41 ID:zcibjZGA
ブラットバッチすれば治るかもょ
とことん付き合いの長い奴は、脳脊髄液減少症は
既に可能性潰してる。
>980
群馬大学…
線維筋痛症を「謎の病気」「気のせい」「怠け癖」「精神病」扱いした大学病院なんぞ信じられるか!
ついでに言えば
この大学病院、線維筋痛症の患者全て長野に回して自分達は患者にノータッチ!
本当は分かって無いんじゃないかい?
この病気自体。
だから本の内容的にも医大的にも私は信用出来ない。
984 :
病弱名無しさん:2007/02/06(火) 23:37:03 ID:QQjasJ8M
>>978君枝さんにはホント申し訳ないんだが、死ぬ勇気があるならTVに出て
この病気がどんなに理解されないか、そして現状では保険すら使えないってことを
訴えて欲しかったと思う今日この頃・・・。
脳梗塞をおこして復帰したプロレスラーが徹子の部屋に出てた。名前うろ覚え・・・高山?
2年半の闘病後復帰、 その復帰の過程をかたってたみたい。途中からみたんだけどね。
かれは 絶対復帰するとがんばったことと、でも
「僕が復帰したからって 家族の人が闘病してる人に「「あの人ができたんだからあなたもがんばればできる」」「「努力がたりない」」と
言わないでくれ」
といってた。「人それぞれ症状がちがうし、発症の度合いもちがうから」とね。
いっぺんでファンになったよ。 いいポイントついてる。
大杉アナ・・・つらかったんだろう。でも同じ闘病者と連携や連絡をとろうとはおもわなかたのかな。
育児と鬱といたみでそんな余裕すらなかったか・・・。
まだ闘病4ヶ月だし、情報あつめて 少しは軽快するかもしれなかったのにな。
それと 有名人がトップにたって活動してくれると やっぱり注目度が違うし。
ご冥福をお祈りしたい。
本当にそうですね。アナには最前線に立って
訴えてほしかったです。私も線維筋痛症と疑い始め、
病院ジプシーをして今は治療していますが、理解して
くれる人はとても少なかったです。でも彼女のおかげか
周囲がとても心配してくれるようになりました。
以前、理解してくれたのは欧米人くらいです。
986 :
病弱名無しさん:2007/02/07(水) 02:06:59 ID:ZDgn7Fzw
>>979 完全にそれが原因。縁切ったほうがいいよ。
産んでもらったのは感謝だろうけど、やっぱりちょっと親としてはふさわしくない。
そういうのがやっぱり病気の原因になってるんだと思う。
何か癒しかなにか見つけてみては?セキセイインコなんか世話はすごい簡単だし
水とえさだけ換えればいいし、えさ代もほとんどかからないのですごいいいですよ。
この病気で働けなくて困ってる人で、メンタル科にかかってる人は、障害者自立支援法を
利用してみるといいと思う。
前は通称32条て言われてた制度で、診察代や薬代が1割負担ですみます。
ただし鬱などメンタル疾患の診断がつかないとダメだと思うけど。
あと、抵抗あるだろうけど、精神の障害年金も鬱持ちなら通る可能性があります。
先生によって書いてくれない人もいるみたいだけど、生活に困っていたら医師か社会保険事務所か
役場に聞いて相談してみて欲しい。
あとは身体ではもらえないから、精神で手帳もらうと携帯電話の割引がきいたりします。
今は自立支援法に変わって審査が厳しくなったり、障害年金は鬱ではもらえない人もいるらしいけど、
メンヘル板の関連スレに詳しく書かれてますよ。
慢性疲労症候群のスレで前に身体の手帳か年金受給者がいたけど、あの病気も病名認定されてませんよね?
なぜ身体で通るのか疑問。
関連疾患だから気になるし、自分も酷い倦怠感に悩まされてるから気になる。
TVで報道して欲しいのは、患者が200万人いるって言われてるけど、診断ついてない人も
多いだろうって事。
メンヘル板身体表現性障害スレの人にも、筋痛症を知って欲しい。
990 :
979:2007/02/07(水) 06:00:58 ID:vEBBRJiG
>>987 うん。アドバイスありがと。
必要最小限、親には関らないようにするよ。
経済的に援助受けてるわけじゃないしね。
電話で「あなたを産んでどうもすみません」とまで吐き捨てるように言われちゃったしね・・・。
小学校の頃は、「堕ろすの遅かったから産むしかなかった」だったし。
さすがに口が悪い冗談だとしても親にこんなこと言われたら、
存在を全否定された気になるよ。
みんな結構動物とか飼ってて世話しててマメな人多いね〜。病気なのに感心するな。
私は何も飼ってないし植物も育ててないけど、わりと多趣味なんで、
好きなことがストレス発散・癒しにはなってるかな。
たまーに、触らせてくれる近所のぬこたん達にも癒されてます。
>988
精神疾患系で外来治療してもらえてるなら
自立支援法もアリだけど、この病気のほとんどの人は
リウマチ専門医に診てもらってて、つまり内科や
膠原病科・リウマチ科(整形外科)などで自立支援法は
適用外です。
>991
確かにメンタル系以外は適用外だよね。
私も膠原病系だから適用外だけど。
どれだけ病人が増えたとしても国は動かないのが現実だし…
中は別の病気に線維筋痛症と適当に名前を付けて詐欺っぽい事してる病院まで出てくるし、本当に「線維筋痛症」と診断を受けている人が何人いるのか最近疑問になってきたよ。
993 :
病弱名無しさん:2007/02/07(水) 12:16:39 ID:J34aMMdc
>>979 多分あなたは疼痛性障害だと思います。線維筋痛症の心因性版といった感じです。
小さい頃の生まれ育った環境、親との関係、自信喪失→ストレスに弱い体→痛みに。
変な人は変な人なんだと諦めて、理解してもらおうとは思わない方がいいです。
期待しなければ楽になれますよ。
線維筋痛症は病名として使えないから「疼痛」としてあるっていうカキコがあったじゃない。
>同じ闘病者と連携や連絡をとろうとはおもわなかたのかな
線維筋痛症といっても人によって症状さまざまじゃない?
なかなか仲間作りできない。
>>994 言えてる。
症状も痛みの度合いも人によってばらばらだもんね。
996 :
978:2007/02/07(水) 13:05:27 ID:EE514JLe
>>984 私もそれ見ました、言いこと言ってくれましたよね〜
プロレスは今まで全然興味なかったんだけど私も思わずファンになったもんw
余裕なかったから自殺しちゃったんだろうけど、やっぱり残念でなりません。
一般人が活動してもマスコミも注目してくれないけど、有名人だと扱い全然違うからねぇ。
>>985 確かに大杉さんのお陰と言ってはあれだけど、今まで知名度全くなく理解されなかった
この病気が少し知名度(?)あがったような気がしますね。
>>994 >なかなか仲間作りできない。
確かにそうだけど、私は線維筋痛症友の会に入って全国にこれだけ
苦しんでる仲間いるんだと知って少し元気になりました。
一緒に頑張ってる仲間がいるってのは私にはとても心強かったです。^^
998 :
病弱名無しさん:2007/02/07(水) 14:16:38 ID:UHqNApHt
>>978 あんたはまともな人間に育ったみたいで良かったな。
オレはこの病気の痛みを経験していないので「頑張れよ」とは
言わないことにする。
999 :
病弱名無しさん:2007/02/07(水) 14:17:05 ID:GEk7rU7X
999
1000 :
病弱名無しさん:2007/02/07(水) 14:18:11 ID:KbS/y1l1
1000
1001 :
1001:
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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。