☆再生不良性貧血 part.2★

再生不良性貧血について色々情報を交換したりしましょう＾＾

【sage推奨】

【過去ｽﾚ】

☆再生不良性貧血★【情報交換所】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1122601801/

【参考ｻｲﾄ】

・再生つばさ会
http://www.xyj.co.jp/tsubasa/index.html

・順天堂院　血液内科
http://www.juntendo-hematology.org/des03.html

・難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/042.htm

・特定疾患について
http://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/kiso/tokutei1.htm

【関連ｽﾚ】

・血液内科質問スレッド　その３
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1139462518/

・【赤血球】血液検査の表の意味【白血球】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1096965247/

・特発性血小板減少性紫斑病（ITP）
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1111855409/

乙！
２本目のスレまで来たのも、１の人柄によるところが大きいね。
これからも、よろしく。

>>5さん

みんなでいろんなこと乗り越えていきましょう。

これからもよろしくお願いします。

ホシュ

ども〜、2スレ目おめでとうございます。
みなさん体調崩されてなどいないでしょうか？

わたくしは現状維持の見た目ほぼ健康体です。
でも派遣のお仕事が決まりそうで、毎日耐えられるかドキドキです。

今年結婚するので資金集めにがんばって働かなくちゃ(>_<)


1さん、みなさん今後ともよろしくです。

>>8さん

結婚するんですか^^
それはおめでとうございます！
あまり無理はせずに
体に気を付けて下さいね。

では今後ともよろしくお願いします。

やぁ。前880です。
こっちではエドガーでいせてもらいます。
8さん結婚おめでとうございます。
仕事もうまくいくといいですね。

2ｽﾚ目ｵﾒ
ｵﾒかどうかは分かりませんが･･･
私も改名しますﾖﾛｼｸ

誰か超ネット初心者の僕に名前のあとの暗号の入れ方教えて(つд｀)

>>12
ほい。

◆はトリップ（一人でキャップ）で、名前欄に「#好きな文字列」をいれるだけです。
　簡単に本人の証明ができるので、騙りがいる人などは使ってみてくださいです。

テスト

13さんホントありがとうございました。
13のレスにリンクみたいなやつも教えていただけませんか？

>>15
なんだよ、sageは知ってんのにレスアンカー知らないの？
もーしょーがないなーw
シフト押しつつ「る」のキー「>」を半角で2個打ってからレス数字。
いじょ！

あ、携帯からだったら「る」は関係ないね。
要は「＞」を半角で2個打てばおっけー。

>>16さん
ありがとうございます。
すいません。アウトドア派なのでほとんどイジらないもんで。

今名前変えブームなんですか？w
おれもかえよっかな…

>>1
俺は今さっきFF�Yクリアしたから記念にエドガーww

発症時、6.3　2800　20000でした
ATG治療したが効果なし　ネオラルで1日300ｍｇ服用で
最高数値で　10.3　7000　52000です
薬をさぼったら7.2　3800　43000になってしまいました
また　きちんと飲んでますが病院にいくのが怖いです
この2年　9.0以上で安定してたのに不安です

おめw

なんかもう１でいいかな。
めんどくさいしw

>>21さんいらぁぁっしゃい。
確かに上がらないと不安ですよね。
自分は二回治療失敗して六年目に移植してます。
ヘモが5を切ると辛いですから頑張ってください。

前ｽﾚからくっついて回ってます。20歳ｵﾝﾅでし。
彼がこないだATGを受け、今週土日外泊許可がでました。
ちょっとうれしい。

>>24さん
やぁ。外泊よかったですね。治療が効いてるようでよかったです。
楽しんでくださいww

>>21さん
やっぱり薬をさぼってはいけないみたいですね。
でも社会人なら仕事とかあるから規則的に飲めることが少ないのかな…

きっとまたきちんと飲んだら上がりますよ！

不安な時は話を聞いてくれる人がこのｽﾚにはいっぱいいますからね^^

>>24さん
おめ！久しぶりの彼さんとの
時間を楽しんできて下さい^^

＞1さん、エドガーさん

ありがとうございます!!無理しない程度に遊んでまいりますｗｗ
本当になんか、いいスレですね。ここ。住人さんたちがいいひとばかりなんですね＾＾
21さん、不安だと思いますがここの方たちと一緒にがんばってください！

21です！発症して8年　誰にも相談出来ず悩んでいたり
辛かったんです　なんで自分がこの病気になるんだと
神様を恨んだりしてました。みんな頑張っているんだと勇気でたよ
いろいろとよろしく！

重症貧血で妊娠してヘモ�D血小板�Aをきりました。骨髄から血を採血して調べたところ骨随意形成症候群って聞いたことのないような病名をきかされた。移植しないと治らない。でも移植はせず日常生活無理のないように病気と付き合いながらがんばります

骨髄異形成症候群(MDS)のスレって無いんだよね。
似たような症状、治療なんで、とりあえず、このスレに居るけど、
多少、スレ違い気味なのも否めない。

すいません↓なんか血液で悩んでる人と話したくて…

いや、他に行くところも無いし、良いんでないかな。

>>30さん
あまりきにせず＾＾

>>31さん
悩みならここの住人が聞いてくれますよ＾＾

みなさんありがとうございます。今授乳中でｸｽﾘものめず、寝不足だからふらふらです。慢性の疲れで引きこもりがち。この時間が一番落ち着くかな。無理をせず頑張りましょ

やぁみんな、オッハー。
>>34さんいらっしゃぁい。
辛そうですね。1やみんなともになんでも話聞きます。ヘモも血小板が低いみたいですね。お体を大切に。

1よ聞いてくれ。
グロブリン二回目でようやく少し上がったぜ。
このまま上がり続ければ不良血に続いてITPも倒したも同然だな。

おーやったじゃん！

俺の次のATGもｴﾄﾞみたいに効けばいいなー

まだ次確定したわけじゃないけどさ。

1も効くといいな。
もし移植予定がついたら相談してくれよな。
他の人も。

>>ｴﾄﾞ
もし二回目効かなかったとしても
移植は数年後の話ｶﾓﾝww

そーいやぁ俺も二回目終わってから移植したの四年後だったわww

結構ATG(ALG)2回した人多いんだね･･･
私は9月にATG、1ヶ月後から数値が上がり始め
今は赤白血ﾍﾓほぼ正常値になってきましたが、
(ﾈｵｰﾗﾙ75mgX2)
いつ数値が落ちやしないかと不安な毎日ﾃﾞｽ
ﾈｵｰﾗﾙ減量又は終了した人はここには居ないでつか?
ぜひ話が聞いてみたいな。

皆様はじめまして。

私の彼が、昨年末に重症再生不良性貧血と診断されて今日に至ります。

その彼は私に心配かけないようにと気を使っているみたいで、
詳細な数値データ等は一切教えてくれません。

その彼が、「お前を愛してるからこそ、別れよう」と話してくるよう
になりました。

彼が病気になったのを聞いた時、この病気を調べれば調べるほど難しい
病気で私は泣きじゃくってばかりでした。でも彼を愛してるからこそ、
一緒に病気と向き合おうとやってきました。

彼が言いたい気持ちはなんとなく分かります。私も逆の立場なら
言うのかもしれません。きっと迷惑をかけたくないとか、結婚の話を
し始めた時だったので、結婚するのに不幸な旦那と一緒に過ごすん
じゃないと言いたいのだと想います。でも今の私は「愛してるから
こそ、一緒にいたい」と心底思うのです。

このような状況での、彼への接し方が分からないのです。
私が愛してるから一緒にいたいと言うのは彼を苦しめてしまうのでしょうか？
別れたくないけど、別れることを前提に考えた方がいいのでしょうか？
闘病生活で大変なのに、私のことを重荷させたくないと思うと、本当にわからないのです。

申し訳ないのですが、皆様のご意見をお聞かせ願えたらと思います。
このような話で本当に申し訳ございません。お力をお貸し頂けたら幸いです。

追伸。過去ログを全て読ませて頂きました。皆様が完治することを
お祈りしておきます。

まる子さんいらっしゃい。
彼氏さんは僕と同じ重傷ですか。入院中ですか？
彼氏さんかっこいいこと言いますね。でも一人でやっていけるほど軽い病気じゃないので支えてあげてくださいね。
本人は辛いと思います。僕は彼女なしなので仲間や親の励ましが一番支えになりました。
あなたも難病になったら別れようとか同じようなこと言いますよね？でも本心は一緒にいたいはずです。
あなたみたいな人と愛しあえてる彼はとても幸せ者ですね。

高２の意見なんで参考にならなかったらすいません。

>>42
あなたの気持ちしだいでしょう・・ただ病を支えるというのは
並大抵のことではないと思います。　彼の本音としては、支えてほしいでしょうねえ。

>>44さん
やっぱり彼氏さんは支えてほしいのではないのでしょうか。

患者の立場から言って、
私は自分の彼女に44さんの彼氏のように最初の頃は
彼女の負担になってないか心配で、負担になるくらいなら、
別れたほうがいいのかな…
と思っていました。

でも今は彼女には全部話して
色々とグチも言ってしまいますが、すごく大きな支えになっています。

だからと言うのもあれですが…きっと…きっと内心44さんの彼氏さんも、支えてほしいんだと思います。

すいません。ｱﾝｶｰ間違えました。
>>44→>>42

ちなみに高2の意見なので
あまり参考には…orz

21です。彼氏は今とても不安で心に爆弾を落とされた感じだと思う
俺なんか毎日泣いてた・・最愛のあなたが自分に正直にするのが一番だと思う
応援しています

>>42
別れるも付き合い続けるも、あなたの気持ち次第ですよ。
お互いに相手の気持ちを思いやる素敵なカップルだと思いますが、
相手のことを考えすぎてお互いに身動きが取れなくなってしまうのも辛いと思います。
あなたが選びたい方の道を往くのが良いと思います。

わたしとしては、相手に迷いがあるとよりかかる気にはなれません。
やはり相手に気を使い、遠慮する部分があると思います。
だけど「つべこべ言わず世話させろ！」ぐらいの勢い、
もしくは「オマイの側にいるのは当然の権利ですがなにか？」ぐらいの
すました顔でいられると、正直病気だけで手一杯なので、
それ以上ごちゃごちゃ考えず、まあいいや頼っちゃえw　で現在に至ります。

48は既に結婚している者からの意見なので、現在
岐路に立っている人の参考になるかはわかりませんが、
＞不幸な旦那
になるかどうかは、彼本人にもわかりませんよね。
彼自身から「別れよう」と言っているのですから、そうしたとしても
あなたが責められるようなことはないと思いますが、
少なくともわたしは、重症だけど退院して
夫と毎日楽しく暮らしている「とても幸せな妻」です。

私も改名を……

私は今年結婚します。

重症化したことなんて一度もないほぼ健康体な私ですが
いろいろ心配なこともあります。
私は先天性ということもあり、子供を産めば遺伝の可能性もなくはないです。
（後天性の場合、遺伝はないので御安心を）
彼はそのことも知ってます。というか私が話しました。
それでも普通に接してくれます。
子供は3人欲しいね、とも普通に話してくれます。

女性は特に妊娠出産などで体質が変わりやすいと言われ
今後、重症化しないとも言い切れません。
一生つきあっていかないといけない病気です。

でも、いたって彼は楽観的。
健康な人間だっていつ何が起こるかわからないと言ってくれます。

つづき

たしかに病気の家族を持つと大変です。
私には脳腫瘍の弟がいました。15年前に亡くなりましたが…
並み大抵のことではありません。
まる子さんにそんな想いをさせたくないという気持ちを
彼が持つのは当たり前かもしれません。

でも、まる子さんはどうですか？
それでも支えてあげたいと思っているのならば
彼の支えになってあげて下さい。

自分がそうしたい！と勝手にする分は押し付けにはなりませんよ(^-^)
まる子さんが彼の側にいることが幸せならば
その幸せを壊す権利は彼にはありません。
何より愛しているからこそ、と言うのならばそばにいさせてくれるはず。

がんばってください！応援してます。

大人な意見がｲﾊﾟｲだ＾＾
子供には・・・・ﾑｽﾞｽ・・・orz

大人ｽｺﾞｽ…orz

>>52、53
君らコンビかw

ﾔﾊﾟｰﾘ若いほうが･･･裏山水ﾖ((((((^_^;)

今ファッション誌に夢中になってました。
右手が急に水に触れた感じがしました。
見たら点滴のつなぎ目から超流血してびっしょりになっててびっくりしました。
((((((ﾟДﾟ;))))))ｶﾞｸﾌﾞﾙ

>>52
昔だったら　13歳くらいで元服だよ
あなたも病という闘いに参加してから、色々考えるでしょ？
大人子供ってのは年齢ではないとおもいますよ。
人生の経験値だとおもうよ。
そのてんでは　意見する価値もあるし重みもあるよ。
これからもどんどん　経験値をつんで素敵な大人になってくださいね。

>>57さん
はい…一応考えたりしてます。
中学の時の担任が「これがいい経験となってこれからの人生にきっと役立つ」って言ってくれたのを思い出しました。

>まる子さんへ

こんにちはー。私にはおそらくMDS（まだ治療がはじまったばかりで病名が出せないみたいです）の彼氏がいます。
10月くらいにそのことがわかって、私たちもそれから二人でいろいろ考えたりしました。
やっぱり私の彼も「いつ死ぬかわからない自分のために一生をささげるのはいかがなものか」と別れを切り出されたこともありました。
何度も二人で泣いて考えましたが、それでも私は別れるなんて思いませんでした。
来年か再来年には結婚しようねって言ってます。
確かに難病で完治は望めないかもしれないけれど、だからどうだっていうんでしょう。
いつ死ぬかわからないのなんてみんな一緒だと思います。だから私は彼に「あんたのほうが先に死ぬなんて誰にわかるんじゃー」って
いっつも言ってます。遅かれ早かれみんな死ぬんだから、それまでどうやって精一杯生きるかじゃないかと。
迷惑かけずに他人に生きることなんて無理なんだし、恋人同士だったらなおさらじゃないでしょうか。
思ってることをぶつけ合ってみて、それから別れるとかどうとか決めたらいいんじゃないかなと思います。
本人はいちばんつらいかもしれないけど、それをわけあいっこできるのってやっぱり恋人や家族しかいないんじゃないかな。

乱文長文すんまそん

変な話で申し訳ないが、この病気で相手がそれでも一緒にいてくれるといってくれたら、それこそ命をかけてその人を愛し続けるだろうなぁ。
浮気とか一切しない一途な愛を提供できる。

僕もそう思う。

59っす
彼と話してたんですが、この病気にかかってただひとつだけよかったと思えること。
いかに相手が大事かわかったということ。
人間たまたま健康で生きてたりするだけということ。

自分のおかんとかおとんも大事にしようとおもうようになりまひた。

皆様のご意見を参考に、どう話すかまとめてから、もう一度彼と話してみます。

彼と話したら、またこの掲示板に来ますので、その際はよろしくお願い致します。
なんとなくだけど焦らずにやっていこうとだけ思ってます。


＞エドガーさんへ
私の彼は重症の中の最重症と聞いてまして(詳細は教えてくれないです･･･)
病気が分かって以来ずっと入院しています。
でもこの病気、最重症でも立ち直ってる人も多々いらっしゃるみたいなので、
彼なら大丈夫と信じています。
そうですね、私も同じ事を言っても、本心は一緒にいたい･･･と思います。
でも結局その人の立場じゃないと分からないと思うと、私の思いを話し続けるのは
迷惑かと思ってしまうのです。
でも皆さんの意見を聞いて、少しこの考えも変わってきました。ありがとうございます。


＞1さんへ
別れた方がいいという気持ちは持ってしまうものなんですね。
好きだからこそなんでしょうね。
私の彼も、1さんみたいに何でも話してくれるようになってくれたら嬉しいんですけど。
あと57さんが言うように年齢は関係なく、経験値と想います。
私も1さんより、少しでも長く生きてるからそれは分かりますよ。


＞47さんへ
不安で毎日泣いてたんですね、当たり前ですよね。私も泣きました。
いつかいつか病気を冷静に思える日がくるのでしょうかね？無理ですよね･･･
でも皆さんのように、いろいろと冷静に話せるようになるんしょうかね？
それがスゴク不思議です。皆さん優しいし、強いですね。
私も今だに信じられないと思ったりします。でもせめて私はしっかりして支えようと
思ってる日々です。

＜続きです＞
※前半一部書き損じましたので、再度書きますね。

こんにちは、まる子です。
お返事が遅れて申し訳ございません。

皆様のご意見本当にありがとうございます。
読ませて頂きました。

正直、「別れた方がいいよ」という意見を頂いたら、別れる方向も考えようと
思っていました。
でも違ったみたいで嬉しかったのと、安心しました。

＞48さんへ
身動きがとれなくなる･･･そうですね、言われてみたらそう思います。
あまりにお互いが想いすぎて前に進めないと分かった時は、最後の選択肢として考えます。
でもそんなことをおっしゃる48さんが幸せになっているのを聞くと、
私も48さんのように幸せになりたいと思います。

＞らてさんへ
健康な人間だっていつ何が起こるかわからないってそうですよね。
私もそう思ってて(過去ログにもありました)、彼にも話したんですけど
確率が違うからとか言うんですよね･･･。でも本当に私の身にも
何が起こるか分かりませんもんね。もう一度話してみます。
「自分がそうしたい！と勝手にする分は押し付けにはなりませんよ」
というコメントはスゴク嬉しかったです。押し付けだと悩んでいたので･･･。
大変だとは想像出来るけど、それでも一緒に過ごせたら幸せだと。
本当に一緒にいるだけでいいなと思っています。

＜続きです＞
＞59さんへ
別れるなんて思えないし、来年か再来年に結婚しようってそうですよね。
焦らなくてもその日を思えば、来るんだし。
彼は真面目過ぎて、人に迷惑をかけてはいけないと思ってしまう人なんですよ。
そんなところも好きなんですが、病気の時は迷惑かけてもいいんだよと言っても
簡単には自分の考えを変えられないから。
「本人はいちばんつらいかもしれないけど、それをわけあいっこできるの
ってやっぱり恋人や家族しかいないんじゃないかな。」というのは私もそう思います！
あと相手の大事さは本当に分かりますね。彼が病気になってから、私自身も
変わった気がします。

＞60さんへ
そういう風にお話し頂けると嬉しいです。だって好きなんですもん。
浮気とか新しい人とか考えられないですよ･･･。

一応報告退院しますた(´･ω･｀)

21です。おめでとう！！気分はどう？
仲間としてうれしいよ

>>ｴﾄﾞ
おめでとう！よかったよかった。
はやいね！

気分は元気です。
いやぁ退院早々明日からテストかぁ。
こまるがな(´･ω･｀)

>>66
おかえり！
外泊じゃなく退院なんだね？1ヶ月もかかんなくて良かった良かった。
しかしテストｶﾜｲｿｽ。がんがれw

感染症予防のマスクが街中に溶け込む季節ですね。
インフルの季節ももう少しで終わり。みんななんとか乗り切りましょう。

去年は花粉症でひどい目にあったけど、
今年は免疫抑制剤飲んでるし、花粉量も少なめとのことで
期待してたけど、来たよやっぱり来ましたヨ。
基本のくしゃみハナミズはアレグラが効いてるからいいけど
頭、耳、目がかゆ！
血液データ上がってきてるから、リハビリがてら散歩しようと思ってたけどキツイわ。
ネオーラルetc.に花粉症の薬もで、一日中薬の時間気にしてるよ。

>>71さん
俺は花粉症はもってないですけど・・辛いみたいですね＾＾；
お大事に！！

明日はＰＣしてきまーす

ホシュ

21です。今日は採血の日
7.9　4700　48000でした
薬きちんと飲んだら7.2→7.9に上がったよ
ネオラル少しは効いてるのかな
副作用を見るための腎臓と肝臓の数値は正常　ネオラル300ｍｇも飲んでるから
ちょっと気になるんだ

やぁ。>>21さんちょいオメ。
自分も今日血小板輸血＆検査でした。3300 12 35000てな感じでITPは治ったっぽい。
がその帰り霊柩車から出てくる死体をみた。
昼寝したら夢の中で五回も死んだ。
なんかあると思い熱はかったら39度でした。
みんなファイツ。

>>74
ネオーラル300mgって多いんですかね。
入院中は300飲んでましたが、現在は200です。
腎臓肝臓は特に問題なさげですが、コレステロールががんがん上がってます。
まだ上がるようだったら要治療っぽいけど、これ以上薬飲むのもイヤなので
食生活などでなんとかならないか、手探り中･･･。

>>75
エドガー？名前変えるのはいいけど、トリ変えたら本人証明にならんよ。

>>76さん
多分ｴﾄﾞだと思いますよ。
ITPは治ったっぽいという発言から・・・

>>77
だよね。
熱下がったのかな、今日は病院行ったかな。

自分は明日、病院でガン検診受けてきます。
特になにってんじゃないけど、ガン保険入れない状態なので
年に1回くらいは行くようにしようと思って。

>>78さん
色々保険のこととか大変そうですね＾＾；
俺も将来はそのことで頭を悩ますのかな・・・ｗ

名前間違えてた…orz

ここって、若い人多いよな。
既婚者っていないのかな？

初めて書きます
私も今学生でこの病気なんですがやっぱり就職とかって雇ってもうの難しいんですかね?私は月１で病院に行くんですがそれじゃあ雇ってもらえないですかね。。。
スレ違いだったらスルーしてください

>82
こんにちははじめまして！21歳ｵﾝﾅです。就職ってむずかすぃですよねぇ・・・
私はかかっている者ではないですが、付き合っている人がAAでちょこちょこのぞいています。
彼は社会人になって数年目で病気が発覚し、担当の医師には「この病気について理解のある企業でなければ、採用されるのが難しい場合も多い」というようなことを言われ、もし仕事自体がしんどくなっても転職は難しいかな〜と話していました。
幸い今勤めている会社は、彼がしばしば休むことに対し理解がある人たちが多いそうで病気によって何かデメリットをこうむることは無いようです。
AAではないほかの難病（ちょくちょく通院、入院している）にかかっている友人がいるのですが正社員として就職できました。
確かにハンデになることもあるとは思いますが、就労条件、本人の状態によってかなり変わってくるんでしょうね。
彼がもしやめたときの為に、わたしもみなさんがどうしているか知りたいです。

>>83 早いレスありがとうございます
そうですか 少し安心できました
83さんの彼氏さんは有休とかつかっているんでしょうか?それか大きい会社だったりしますか?大きく会社はそういうことにしっかりしてると聞いた事があるんで…。

もしなんか答えづらい感じでしたら無理して答えないでくださいね><

>84

おはようございます（・ω・）
ぜんぜん大きい会社じゃなくてむしろ中小企業です。あまり大きくない会社だからこそひとりひとりの存在が大きく、大事に扱ってもらっているような印象を受けます。
役職のｵｼﾞｻﾝたちにも丁重に扱ってもらってるみたいです＾＾　逆に大きい会社だと人員が足りてしまっていたりして・・・ということもあるのかもしれないですよね。
病気がわかるまで有給をほとんど消化できないくらい忙しかったようですが、逆にこの病気がわかったことで有給が使えるなあと本人は言ってました。
一般の企業なら、有給をとらせてくれるものではないのかなあと思うのですが・・・。
ただ、私の彼の場合は「就職してからわかった」ケースなので、就職する際にどのくらい影響してくるのか私にはわかりかねます。。。

>>85 なるほどってかんじでした 本当に参考になります ありがとうございました

>>81
ﾉｼ。年は1の人の倍くらいw

>>82
予定がわかっている月イチの休みなら、なんとかなるのではないでしょうか。
それ以外の日を問題なく働ければ、生理休暇と同じようなもので。
職種にもよるとは思いますが、突発的な休みがたび重なってしまうと
そのたびに誰かに仕事をお願いしなければいけないし、
また、接客業なんかだとぎりぎりの人数でシフトまわしてたりするので
嫌な顔されることもあるとは思いますが。
検査日以外、普通に働けるならきっと大丈夫だよ、と現在無職主婦の立場から
よい職場が見つかることを祈ってます。

>>87 詳しい説明ありがとうございます!なんか勇気がぢょっと出てきました^^ 就職するまでが大変だけどもっと頑張っていろいろ調べて見ようと思います

hoshu

全然違う板・スレでこの病名見ると　お、こんな所に！とびっくりする。
その人もここ見てたりするのかな。
疑問スレの奥様いるー？　ﾉｼ

21です。自分は結婚して半年で発症しました。営業所長やってましたが
体調を理由に経理に移動させられました。だけど給料は下がるしゼロからの
スタートで嫌な気持ちになりました。有給を使って通院させてくれましたけど
周りの人がおもしろくないみたいな感じがわかりました。
１年位して上司にイヤミをいわれイジメが始まり、帰りが夜中の１時、２時です。

結局、体が持たず辞めました。きっと辞めさせたかったからなんでしょう。
それから就職活動しましたが、正社員ではどこも使ってくれなくて３年アルバイト
しました。知人の紹介で就職したけど過労で２ヶ月持ちませんでした。
そして又アルバイト生活です。この先不安が正直な気持ちです。

>>92さん
社会人になってからこの病気になってしまうと色々大変なことが多いみたいですね^^;

辛いと思いますが、あまり無理せずにバイト頑張って下さい！

>>92さん
やっぱ就職関係に影響するんですね。
なにも助けれないけど頑張ってください(´･ω･｀)

体力仕事はむりぽ。
社会復帰できたらコールセンター勤務を希望。完全座り仕事の上、
しんどい時は電話に出るペースを落とせば体調とも折り合いがつけられるだろうし、
頭数多いから、当日休みもそんなにいやな顔されない。
バイトの中では時給も良いしね。

83です。私の彼も完全座り仕事です。力仕事も時にはあるようですが、ドクターストップがかかっているからということではずしてもらえているみたいです。
待遇っていうのは職場によるものなんですねぇ…。

みなさんスミマセン。教えて頂きたいのですか。
血小板が10000前後って危ないですよね。入院はしてないです。

>>97
中々危ないですね。自分はいつもそんな感じでした。
さすがに5000きると紫班が結構出てきますね。
事故には気をつけてください。
入院はしてないって治療もしていないのですか？

97です。エドガーさんありがとうございます。
実は自分じゃなくて彼女の事なんですが、通院で週二回治療に行ってます。
ただ多分初期の治療で心臓にかなり負担がかかってしまい今は血小板の輸血とかで繋いでいる状態です。
今はさほど大きくない病院の血液内科で治療はを行なってますが大学病院の様な大きい病院に移った方が良いでしょうか？

心臓に負担がかかる治療って、なにか薬が合わなかったのかな。

自分は血小板が2万いくつかで緊急入院でした。
「今日このまま帰して、もし脳出血でも起こしたら車椅子だよ」と。
入院中も大体2万を切らないように輸血してましたが、
人によって数値の割に出血傾向強い人、弱い人いますから
彼女がそれほど出血し易いたちでなければ、通院で大丈夫と医師が判断してるのでは？
ちなみに正常値を基準に考えると何十分の一とかで不安になりますが、とりあえず
5万あれば手術も抜歯も可能、つまり血がどうにも止まらない訳ではない、そうです。

血液内科にかかっているのであれば、大きい病院にこだわらなくてもと思いますが
（特に通院で輸血が必要であれば、通いやすさが重要）
心配な点、治療方針や医師の態度に疑問があれば、セカンドオピニオンで
別な病院にかかってみるのも一案だと思います。
彼女さん、女の子だと生理もあるから心配だね。お大事に。

100さん97です
ありがとうございます。
かなりキツイ喘息がありましてメプチンを多用してたのが原因と思います。
それまで毎日服用してた薬も飲むと戻してしまう状況でしたから今は二回の通院だけの治療です。
このままでは良い方向には向かないと思いつつ日々過ごしています。
入院して色んな治療を施して良い方向に向って行って欲しいのですが。

再生不良性貧血 part.1
の6さんはここには出られてますか？
もう治ってしまったのでしょうか？

>>102
6さんは治療してほぼ正常値まで回復したみたいですよ^^
最近はﾚｽを見ませんけど…
たぶん仕事等忙しいのではないでしょうか。

どなたか教えてほしいのですが、俺くらいの重傷の骨髄移植の(HLAがどうとか言ってた)成功率は自分のトコか名古屋の病院以外はは50パーを切る的なこと担当医師を言っていたのですがマジですかね？
ﾊﾟｿがラリって調べられないんです。

102ｻﾝ
見てますよ!
先日の検査はﾍﾓｸﾞﾛﾋﾞﾝは正常値、
白血球,赤血球,血小板は少し下回ってたかな
ﾈｵｰﾗﾙは75mgを1日2回飲んでます。
仕事にも復帰しましたがやっぱり疲れますね･･･
風邪をひいてしまいました(^_^;

エドガー>
私が医者に言われたのは、
身内からの移植よりそうでない場合の移植はこの病気の場合
あんまり成績がいいとはいえないと言われました。
なので身内でHLAが一致しなければ、ATGのほうが優先される
んでしょうね。でもATGで効果が見られなければ骨髄バンクから
提供してもらうと言われましたよ。

>>6さん
あ、お久しぶりです！
まだﾈｰｵﾗﾙ と縁をきれるほどまでは回復していないみたいですね。
無理は禁物ですよ。
早くよくなるといいですね^^

サリーさんありがとうございました。
そーゆうことでしたか。今日担当医師にプレドニンで肌が超荒れてなんとか治せないかと相談ました。
そしたら君の条件でGVHDなどが少なく移植が成功したのは運がいい方だ。
そんな悲観的になることじゃないと怒られました。
それで成功率などが気になってました。

おぉ同志達よ！
保守。

はじめまして。
今月８日から治療を始めた、ただいま重傷の元気な患者です。

今月の８日から
リンフォグロブリン、
ソルメドロールを点滴、
グランを皮下注、
ネオーラルを内服
を５日続け、
１４日から、１日につき
グランを皮下注
プレドニゾロンを１５錠
ネオーラルを１０錠
ジフルカンを２錠
飲んでます。
いまだに自分が病気だという自覚が無く、閉じ込められているというストレスと闘っています。

今日の分はまだ出てないんですが、数値は
１５日の分で、
ＷＢＣ；４，４
ＲＢＣ；１，７３
ＨＧＢ；５，８
ＰＬＴ；２８（１３日に４になり輸血）
ＮＥＵＴ＃；３、１４
です。
毎日つまらん入院生活です。みなさん何をしてお過ごしですか？？

>>110
入院乙。
自分も入院してすぐは、病人の自覚がなくて師長さんにしかられたなぁ。
なんか自分程度の体調で、看護師さんにあれこれ頼むのもナンダナ、と
自分でやって、あれ？動けない、で車椅子持って来られたり。
100日ぐらいの入院期間は、もっぱら本とか漫画とか読んでた。
病院に図書室があってそこで借りたり、見舞いに持ってきてもらったり。
あと、疲れやすくて活字が追えない時は、見舞の品に雑誌を頼んでそれを眺めたり。
あと10分100円のネットコーナーがあって、高いんだけど
TVに金使うよりは、とメールチェックや２ちゃんやってたな。

質問。輸血して血小板そんな極端に上がるもの？4→28。タイプミスかな。

報告。退院5ヶ月。ATG後7ヶ月。
白血球4000、HGB11.2、PLT10.4。
このたび、ネオーラル200mgから190mgになります。
ちょっとだけ減量。

ネオーラルを服用したことのある方に質問です。
腎臓に副作用をきたす、との説明をきいたのですが実際体調にどのような変化が現われるものなんですか？？
ネオーラルを彼が服用中なんですけど、ときたますごくだるそうにしているので…。

>>113
強い薬だから腎臓に負担かかるんですわ。むくみが出たりとかね。あとネオーラル飲んでるとこむら返りになりやすいよ。実際自分もかなりの頻度でつってました。さらに自分の場合ネオーラルによるひきつけで服用中止になりました。お気をつけあそばせ

>>114さん
>>115さんが言うとおり、むくんだりします。
あとは便秘になったり、肌荒れたりするらしいです。

>>111
間違いじゃないですよ。暇潰しはやっぱり同じような感じですな…
車椅子に乗る程では無いけれど、心電図モニター付けてて、
少し動いたら１５０くらいまで上がるから
よく看護婦に動くなって怒られる(・ω・)
最近１日ゲームしてるよ。

今日の採血の結果、
ＷＢＣ；４，６
ＲＢＣ；２，２６
ＨＧＢ；７，４
ＰＬＴ；１６
ＮＥＵＴ＃；２，９４
だった。
次の月曜日に血小板輸血だってさorz

>>113
ネオーラル１日５００ｍｇ飲んでるけど、
看護婦に注意されるくらい元気。ちょっぴりしんどいけれど、気になるほどの副作用は俺は無いよ。

>>116
レス�d。単位を読み間違ってました。
血小板前にポララミン点滴してる？
あれあるとよく眠れるから輸血はキライじゃなかった。
あと暇つぶし追記。
プレ飲んで毛深くなったので、毛抜きで抜けそうなとこ選んで抜いてた。

>>113
サンディミュン点滴してた時は手の震えなどの副作用があったけど
ネオーラルはどうだろう。
だるい時もあるけど、病気からくるのか薬のせいかはよくわからず。
ちなみに毎回の血液検査でもクレアチニンやBUNなどは正常値。

113です。レスありがとうございます。
わたしの彼の場合、肌が荒れるどころか妙に美肌になってみたりしてましたｗﾅﾝﾃﾞﾀﾞﾛ。
むくみは出てたみたいですが。本人に心理的負担にならない程度にむくみマッサージとかしようと思います。

薬の副作用で肌が荒れた俺はもはや普通の顔じゃないさ…はは…

高校生の人手をあげてー　ﾉｼ
ｱﾝﾄﾞ保守

妻が退院して約45日通院で輸血二回
退院2/3　Hb7.2　Wbc19.2　Rbc215　3/7　Hb4.1　Wbc21.9　Rbc124
で輸血　3/16　Hb4.8　Wbc22.8　Rbc　151　で輸血
むくみ酷い。脾臓の腫れも大きい。
ネオーラルは副作用でだめプリモポランです
輸血しても三日もすると手足は真っ青で色なし、
輸血が待ち遠しいが、入れてもすぐに壊されてしまうようです
通院もつらく、妻は今度　入院したら、もう二度と家に戻れないと
思うから、行きたくないらしい
悩める介護者のぼやきです。
　

高校生俺と1くらいジャマイカ？

>>121さん
ヘモ低いですね。大変そうです。
輸血された血は寿命が短いらしいですからね。
自分も血小板3000の時でいれたら二日後には5000に下がってました。

>>ｴﾄﾞ
やぱりですかw

>>121さん
抗体ができるとすぐに壊されてしまうみたいですね。
自分も最近は一週間に一回PCしてます。

いろいろ辛いと思いますが…
患者と介護者と立場は違いますが頑張りましょう。

エドガー ◆tx6NhOLWvY さん
1 さんありがとう　頑張ります。
皆さんもがんばってください

>>121
お察しします。自分も親のすねかじりまくりorz
親の疲れた顔を見るたびにやるせなくなります。
それぞれ事情は違うでしょうが、どうか御慈愛下さい。

>>125
わかりました。
妻の世話が出来る喜びを味わって看病します

以前書き込みしました血液疾患の彼がいる21歳♀です。
先日彼が退院しました。しばらくぶりにおそとに出たせいか少し動くだけでも全身が痛いとぼやいてます。
これはからだがびっくりして筋肉痛を起こしてるだけじゃないかなあと第三者的にはみえるのですが…。
ＡＡやＭＤＳの薬の副作用でからだが痛いなんてことあるものなんでしょうか??どなたかご教授くださいまし。

あとあともうひとつみなさまに質問があります。最近、彼とよくけんかをするようになりました。誰のせいでもない、この病気のせいで・・・と何に対しても後ろ向きになっています。
体がつらいからといって怒りっぽくもなりました。そんな彼にかける言葉が見つかりません。
見守る立場として、どんな風な立ち振る舞いがのぞましいのでしょうか。最近何を言っても裏目にでちゃって困っていますorz

>>127さん
meも筋肉痛すごいヨ。一昨日野球したら次の日超痛かったネー。
喧嘩ネー、彼やっぱ病気がつらくて悩んでるんちゃう？
それでYOUにあたってしまってるんジャマイカ？
meもあたりまくりスティーだったけど今思うと自分のこと嫌いになったネー。

>>127
薬の副作用で身体の痛み――白血球を増やすG-CSFという注射をする時に、
背骨が痛むことがあると言われました。でも全身が痛いなら、筋肉痛かな。
彼がどんな薬使ってるかも不明だし、わからないな。
ただ退院しても本調子ではないのだから、しばらく外出は控えて
家の中で無理のない程度に身体を動かすことから始めたらどうでしょう。
体調悪くなると、気分的にも凹むしね。
あと、けんかはしてもいいんじゃないか？かける言葉は普通でいいと思う。
気は使って欲しいけど、あんまり腫れ物にさわるようにしててもお互い疲れるし。
あなたは保護者じゃなくて彼女なんだから対等なんだし。
自分はけっこう甘えたりわがままは言うけど、当たりはしないからなー。どうだろ。

>>128
野球って･･･！元気そうでよかったw

>エドガーさん、129さん

レスどうもです。どうも副作用というより、筋肉痛っぽいですねぇ。なんか的を射ない質問してすみませんでした。
エドさんみたいに野球ができる位、げんきな気持ちを取り戻して欲しいです。
気持ちとしても普通に接していけばいいですよね。まだ病気が発覚してそんなに立ってないから、気持ちの整理がつけきれてなくてあたってしまうとこもあるんだと思います。
ありがとうございましたﾍﾟｺﾘ

>>127さん
多分…みなさんがおっしゃる通り筋肉痛ではないでしょうか。
自分も病人でベッドで寝てばかりいたから、最初階段上り下りしただけで全身ｷﾞｼｷﾞｼでしたw

喧嘩ばかりですか…
自分もこの病気になって、
すごく性格が変わったような気がします。
後ろ向きに物事を考えたり、深く考えすぎたり…

多分彼氏さんも今は治療を終えたばかりで疑心暗鬼なんだと思います。
今は彼氏さんには「後ろ向きな考え方はだめ！」と声をかけるよりも、「大丈夫」の一言が必要なんだと思いますよ。
病気もよくなればきっと明るくなりますよ^^。

>>ｴﾄﾞ
オレも今は部活していて、
来週は大会w

＞1さん
127です。全身ｷﾞｼｷﾞｼでしたかｗ一緒ですね。やっぱり貧血気味だからなのかなぁ・・・と口癖のように本人はぼやいているんですが、だいじょーぶ気長いにいこーや〜ってな感じで背中を支えてあげたいと思います！
ながーい目で見守りたいと思います。ありがとうございました。

>>111です
ステロイドのせいで全身ピリピリ痛むのと、
グランのせいで太い骨が痛む。
耐えられずにロキソニン処方してもらった。。。
骨が痛いのは辛い(*_*)
聞いてた以上だったのでびっくりした！

上のレス
>>110
の間違いでした。

どうもFF12のせいで寝不足中の僕です。
ステロイドのムーンフェイスやら過食やら嫌ですよね。
特に移植中一ヶ月間なにも食べなかったmeがステロイドで食べても腹減る超ハラヘリの罠。

>>135今プレドニン何mgくらい飲んでます？

もう飲んでないデース。

動いて動けないことないけど、一度横になるともうすっごいだるい。
数値はちょっとずつ上がってるし、息切れも減ってきてるから
もっと社会復帰にむけて頑張ったほうがいいんだろうか。
それとも無理しない方がいいんだろうか。

>>138さん
今は無理しない方がいいと思いますよ。

直りかけ無理すると、風邪をひいてしまい、数値がｶﾞｸっと下がってしまうかもしれませんし…

無理はしない方がいいですと思いますよ。
自分も移植後退院してすぐパチスロいったらインフルをもらいました。

>>139、140
ありがとう。力をためておくんだと思うことにします。
確かにここまで来て、風邪･インフルにかかりたくないし。

>>133
私患者ではないんだけど・造血管細胞移植で　
提供するときにG-CFSうたれたんだが。生理のときの痛みを強烈にしたかんじだったなあ
体全体が波うってるかんじ（笑）
白血球が70000まであがってマジで死ぬかとおもった。
あ　ちなみに　移植した相手はもう移植4年になりますう

>>142
神降臨ｷﾀｺﾚ

同士達よ聞いてくれ。
帯状ホウシンになっちまった。
ｲﾀ━━(ﾟДﾟ)━━ｲ!
激痛すぎて歩けない

>>142
ありがとう。励みになりました。

>>144
なにも出来ないけど
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　∧∧∩
　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ( ﾟ∀ﾟ )/
　　　　　　　　　　　　 ﾊ_ﾊ　　　⊂　　 ﾉ　　　 ﾊ_ﾊ
　　　　　　　　　　　('(ﾟ∀ﾟ ∩　　 (つ ﾉ　　 ∩ ﾟ∀ﾟ)')
　　　　　　 ﾊ_ﾊ　　　ヽ　　〈　　　 (ノ　　　　〉　　/　　　 　ﾊ_ﾊ
　　　　　('(ﾟ∀ﾟ∩　　　ヽヽ_)　　　　　　　　(_ノ ノ　　　 .∩ ﾟ∀ﾟ)')
　　　　　O,_　　〈　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　〉　　,_O
　　　　　　　｀ヽ_)　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（_/ ´
　　 ﾊ_ﾊ　　　　　　　　　　　な　お　る　よ　！　　　　　　　　　　 ﾊ_ﾊ
⊂(ﾟ∀ﾟ⊂⌒｀⊃　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ⊂´⌒⊃ﾟ∀ﾟ)⊃

age

保守＆風邪ひいてしまった…
今から病院に行ってきます。

>>147
寒暖の差が激しい時期だから。お大事に。

3/32はエイプリルフールかw

ここの日付け3月32日？？
4月バカ？

去年もこんなかんじでしたよねｗ

同志よ、頑張れ。
保守

輸血が週に３回ある。
採血するたび輸血ってどうよ(`谷`)

お久。
週３てまずくないですか？
ITPになったときは血小板を週３くらいで入れたことはあります。
なんの輸血ですか？

週3ﾍﾟｰｽだと血小板では？

グチを少々言わせていただきます。

ﾌﾟﾘﾓﾌﾞﾗﾝが増えた。
ﾆｷﾋﾞが増えると言われた。
死にたくなった。

21です。昨日、月1回の採血で7.4　3700　47000でした。
現状維持って感じだな　ネオラルきちんと飲んでるんだけどね
それに病院行く前にシートベルトつけてなくて捕まった・・・
血小板が低いから、今度からきちんとしたほうが自分の為だしね！
モノは考えようかもしれないな！反省

>>1
プリモボランはニキビできるのか。どうりで最近吹き出物が出てきたわけだ。
参考になった、THX

>>1俺はプレドニンで荒れた。
跡が残ってて顔ぐちゃぐちゃだよ(´;ω;｀)

>>156
>>159
入院中からずっとシナール飲んでるけど、肌に良いっぽい。
ビタミンC取ってみたら？少しは違うかも。

>>160さん自分は肌が荒れる前から個人的にビタミン取ってました。
シナールも荒れた瞬間に出してもらいましたがだめぽ('A`)

>>エドガーさん
プレドニンは何か月くらい何mgくらい飲んでました？
自分も移植患者で今も飲んでますけど肌やばいよ

>>162さん一ヶ月くらいで量は覚えてないです、ｽﾏｿ。
跡っつってもへこみじゃなくて色素沈着で、医者的には免疫抑制剤(プログラフ)飲んでるからなおりが遅いとか。
GVHDは平気でしたか？

>>エドガーさん
僕(20♂)は再生不良生貧血ではなく白血病なんすけど
免疫抑制剤もプレドニンも両方飲んでます
GVHDははじめはほとんでなかったんですが
薬の量を減らしていくと同時に肝臓が悪くなったり
肺炎になったりしてまた薬増量に…
ただGVHDは出た方が病気自体は治りやすいみたいですね
エドガーさんは今はGVHDは出てないんですか？

>>160さん
ちょと親に頼んでみます＾＾
ありがとうございます。

再生不良貧血の元同僚にメールしても返事がないんだけど、鬱っぽくなって返事が面倒臭くなる事ってある？

時々鬱になることはあります。
色々と悩んだり・・・

>>166
あります。代わりに謝る、ごめん。
下手にメールしたら、愚痴弱音ばかり言うかもって時に、返信しなくなる。
あとは単純に体調不良でPC開かなかったり。携帯だったら気力の問題かも。

>>164さん、
最初は結構出てたけど今は完璧ないです。プレドニン20mg？くらい飲んでます。
ちなみに移植して八ヶ月です。


>>166さん、
俺は逆に鬱っぽい時は誰かと話したくなりますからメールしたくなりますね。

プレドニンじゃなくてプログラフでした。

>>ｴﾄﾞｶﾞｰ
その心理すごくわかります。

>>エドガーさん
僕は今移植して一年半で
慢性GVHDは一年くらいのとき薬を減量したタイミングにひどく出ました
薬減らしていくときは要注意ですよ

そーいえば３５mgから減らした時GVHDじゃなくてITPになったっけなw
薬忙しくて適当に飲んでますけど出る気配ないのでこのまま行けると嬉しいな。

3/9　読売新聞

◆骨髄、さい帯血移植が1万件突破
国内で行われた非血縁者間の骨髄移植とさい帯血移植の合計が2月22日で
1万件を超えた。両移植をあっせんしている骨髄移植推進財団と
日本さい帯血バンクネットワークが8日発表した。
2月22日に骨髄移植5件、さい帯血移植6件が行われ、
計1万1件（骨髄7146件、さい帯血2855件）となった。

初めまして。
ちょっと教えてほしい事があるんですけど、知り合いが再生不良性貧血の中等症(?)なんです。
近々２人で遠出する予定なんですが、もし転んだ場合すぐに血は止まるんでしょうか？
些細な事でもすぐに最寄りの病院に行った方がいいんでしょうか？

>>175
そもそも、転んだりぶつけたりしないよう気をつけるが吉。
それでもやってしまったら、5分から10分程度そこを強く圧迫して止血。
内出血でも押さえた方が良い。アザの程度が変わってくる。
それで止まらないようなら即病院。

まあ中等症で遠出も許されてるんなら、普通でいんじゃね？
同行者のあなたが気をつけてあげるのも良いけど、本人次第だし。

>>175さん
中等症ならそんなに心配いらないと思います。
でも、疲れやすいと思うので、休憩はこまめに必要かと思います。

俺みたいに重傷で原付から国道に顔面アゴヘッドスライディングしなけりゃ平気。

>>178
ちょwwおまwww　それ、常人でも危険ww

来月8、9、10、くらいに２回目の治療してきます。

>>180
二度目のATG？　入院準備しっかりね。
精神的にやばくなったら、ここに書いて。
誰かしらいると思うから。

>>1、俺は一日一回ココ見てるから暇＆辛くなったら書き込んでくれや(´・ω・)
頑張りやー。

>>181さん、エド

二度目です。
最近はなぜか一人になる夜が
とても嫌です。なんか頭がおかしくなりそう。
弱いな自分……

>>183
みんな弱いよ。
だから弱音吐くのも、気にスンナ！

知り合いがこの病気だけど、頑張れって言葉はやはり禁句？

>>１さん

あなたの言葉に何度も励まされた者です。
精神的につらい日々が続くことかと思いますが、負けないでくださいね。
陰ながら応援しています。

>>184さん
みんな弱い…ですか…
そりゃそうですね。人間誰でも弱い部分はありますからね…

>>185さん
んー頑張れですか…どうでしょうか…その言葉をどう感じ取るかは千差万別ではないでしょうか。自分ならがんばれと言われたら、素直にありがとうと思いますよ。

>>186さん
ありがとうございます。
なるようになると考えようと
しているんですけど…
なんだか不安なんですよね。
他にもがんばっている人がｲｯﾊﾟｲいるんだからって思うと
余計鬱になってしまって…

おひさしぶりです、1ｻﾝと同じ頃にATGをしたﾓﾉです。

1ｻﾝ>
私も毎日ｺｺ見てるよ。
本気で祈ってます。

185ｻﾝ>
入院している同士では「がんばろう」は合言葉だったけど
とにかく不安定で卑屈にもなることが多いので、
がんばって治るものでもないよ！と思ってしまうことも
あります。。。気持ちは分かっているし、ありがたいんだ
けどね汗
できれば別の言葉がいいかもしんまい。

なんか俺の発言矛盾してる…すいません。

>>１さん

がんばらなくてもいいんじゃないかなぁ。
来年の桜をまた見たいなあって、それだけのことを思っていればいいんじゃないかと思います。
あなたは一人じゃないですよ。

>>1、俺や君は高三、進学就職のことや肌が荒れるとかすごい悩む気持ちわかるよ。

>>190さん
なるようになりますよね＾＾；；

>>ｴﾄﾞ
明日（もう今日かな）病院だから
先生にｼﾅｰﾙっていう薬頼んでみよう・・・
でもまだそんなに荒れてないから処方してくれないかな・・

>>1、ニキビ跡じゃなくてニキビなら軟膏を処方してもらいなサーイ。

>>ｴﾄﾞ
ﾆｷﾋﾞ跡ひどいですーどうすればーorz

ネオーラル減らしたら、数値も落ちたー。
今までけっこう順調じゃったのに。一生かあ。

>>1
ちょっと高校生男子におすすめするには抵抗あるけど、
SK-�Uの化粧水はどう？小雪がCMしてる。その前は桃井かおり。
中学生くらいのニキビ痕、大人になってからの水疱瘡のぼこぼこ痕、
これでコットンパックして、薄くなった（ような気ｶﾞｽ）。
値段バカ高だから、母の日プレゼントとして購入、
ちょっくらﾏﾏﾝにわけてもらい、試してみるってのはどうだろう。

>>1、色素沈着系跡はビタミンC誘導体ってのが良し。少し高いけど。
あとシナールでビタミンCをとりつづけるとしだいに良くなる。
凹みはよくわからん。
全体的にかなりひどかったらピーリングとか。

まぁ半年やってんけど免疫抑制剤のせいで俺は全然なおんねー。

21です。ネオーラルの薬効薬理があったので書いてみたよ！
ネオーラル＝リンパ球に対し特異的かつ可逆的に作用し、強力な免疫抑制作用を示す。
　　　　　　主にヘルパーT細胞の活性化を抑制する。
副作用(５％以上）血圧上昇、多毛、抹消神経障害、筋痙攣、月経障害など

自分は多毛の副作用がでてしまったらしい・・

摂食障害で10年近く過食嘔吐を繰返しています。
最近おなかや喉や背中頬骨が痛くて仕方がない。
前進だるくて仕方ない。
と思ったら十度の貧血であることが分かりました。
これって消化器が潰瘍やがんを起こしている可能性あるのでしょうか。

>>198さん
このスレには医者さんがいないので、あなたが望まれてる回答をすることができないと思います。ですから早急に病院に行き、医師に診察してもらう方がいいかと思います。

毎度の事ながら、1さんの大人な態度には頭が下がるよ。
あんまり気使いすぎて疲れないようにな。

>>29 >>30
すっごい亀レスですが、mixiだったらMDSのコミュニティありますよ。

>>201
ありがとう。
mixiって登録制だったっけか。
メール？が要るとか、よくわからんorz

かなり私的なことで申し訳ないのですが…
彼氏彼女がこの病気である方に質問です。
この病気が負担に感じるときはありますか？

自分は彼女の負担になってないか？とか考えてしまいます。

それで自分も彼女に何かしてあげれないかと考えても
負担になってる自分が、何かしてあげるとか考えていいのか？

など∞ﾙｰﾌﾟしてしまいます。

彼女な直接聞けば？と思うかもしれないけれど…聞けません。
ほんと私的なことですいません…

>>1ｻﾝ

１さんが質問する側になることって珍しいですね。お悩み中なのかな??
私は彼がＡＡです。大勢の人がいるところにはいけない、身体に無理をさせられない、薬を決まった時間に服用しなければならない・・・などなど
確かに制約はあることかと思いますが、わたしにとっては負担だなぁと思うことは一切ありません。
病気だから仕方ない、という割り切りも無いとは言えませんが、すべてひっくるめて「このひとだ」と思えるからです。
Hbの値がものすごーく下がっている時にでも私のことを心配して、自分から動こうとしてくれるときの彼には本当に頭が下がります。
そんなに難しく考えないで、つらいときはお互いを支えあってく。病気がわかる前も、そして今も、私の考えは変わりません。乱文ｺﾞﾒｿﾅｻｲorz

>>240さん

彼女も、俺を「このひとだ」って思っていてくれているんだろうか・・。

なんだか自分が支えてもらってばっかりのような気がして・・。
彼女にも辛いときはあるのに、自分が弱いからあまり頼ってこないのかも。

いくら考えても彼女にしてあげられることは限られているし・・
彼女に俺はこうしたいと言っても、「大丈夫、そばにいるだけでいいよ」
と言われ、俺は何かしてあげたいんだーと心の中で叫んでいます。

なんか内容がまとまっていないですね・・。すいません。

負担に感じることもある。
時々、具合が悪くなって倒れたりするから、
日々の仕事だけでなく、子供の世話と家事が、まともにのしかかる。
身体的負担

時折、どうしようもなく不安になることがある。
将来に渡っての生活。１０年後の家族。子供への影響。
心身的負担


年齢が違うので、全く参考にならないでしょうが、
率直な所です。

>>202
会員の招待メールがないと登録できませんが、こういうスレもあります。

【参加目的は詳細に】mixiに招待するよ★49
http://pc8.2ch.net/test/read.cgi/sns/1145639386/
【教えて】mixi初心者質問スレ16【チャン】
http://pc8.2ch.net/test/read.cgi/sns/1145464815/

探してみると結構、血液系のコミュ多いみたいです。
血液学、AA、MDS、白血病、移植などなど。

>>206さん
やっぱり毎日一緒にいると負担になっちゃうものなんですね。

一緒にいるっどういうことなんでしょうね・・・

一緒にいるということは、あなたの笑顔が見られるということ。
＞彼女に俺はこうしたいと言っても、「大丈夫、そばにいるだけでいいよ」

ここ何日か考えてみたんですが、
結局何をしてあげられるかなんて
とても限られていることに気づき、

みなさんのいう通り、一緒にいるだけで、
それだけでいいんじゃないかなと思えるようになりました。

これからはお互いに支えあえる仲になっていけたらいいと思いました。

アドバイスをくださったみなさん、ありがとうございました。

保守

皆さん最近みかけないですね；；
何事もなくGWを満喫してらっしゃるのかな？

GW前半は初の遠出（帰省）したけど、無事でした。
後は、ひたすらごろごろと。
1サンは明日あたり2度目のATG開始かな。
無事効くように祈ってるよ。

GWは部活動に励んでいました。
明日からいってきます。

>>213
いってきます。^^

１さんガンバ！

>>1行ってら〜。
頑張ってくれ(・∀・)

入院したのはいいけれど…
治療について考え直すかなと言われました。
かなり『え!?』って感じです。

一ヶ月血小板を入れないで、出血傾向がないのなら前の治療が効いているんじゃないかと医者さん達は考えてるみたいです。

でもそれなら、少しは回復するんじゃないかなーと思うんですけど…。むしろ下がってるのに。ほんとよくわからん。

すいません…グチみたくなってしまって…

ほんと俺ばっかりﾚｽしてすいません。

先ほどお医者との治療についての説明が終わりました。

説明されて納得できたのですが…、『輸血依存はないし、出血傾向もない。将来のために（骨髄移植など）今ウサギを使わないでおいたらどうでしょうか。』ということを言われました。
でも、自分としてはかなり意気込んで治すぞ！って入院したのでなんだかなぁ…というかんじです。今も治る確率は馬より低いけど、挑戦したいなと思っています。
みなさんならこういう場合はどーしますか？意見を聞いてみたいです。

>>1よｽﾏﾝ。ウサギやら馬やら俺はわからへん(´･ω･｀)他の人頼む。

初めて書き込みします。
母が再生不良性貧血の重傷です。去年の１２／２２に救急車で運ばれてからずっと入院しています。
ネオーラルもプレドニンも馬のもしたけど、昨日先生に効果が全然みえてきてないと言われました。
ネオーラルの副作用で顔の右半分（目、鼻の中、口も）全体にヘルペスになりかなり痛々しく、見ていられません。
先生はあと１ヶ月様子みて数値が上がらなければ薬はやめていくと言われました。
母は５７歳ですが骨髄移植も年齢的に難しいと言われ、もう輸血のみしかないと。
薬の副作用も辛いのですが飲む薬もないと言われると
とても不安です。

>>1ｻﾝ

意気込んでいったのになんだか大変なことになってるみたいですね；；
わかる方ﾄﾞｿﾞｰ

えーと、手持ちの資料に載ってるので、馬･ウサギについて。


抗胸腺細胞グロブリン（ATG）は、ヒトの胸腺細胞を抗原として
馬やウサギを免疫として得られるガンマグロブリン製剤である。
ヒトのリンパ球を抗原として得られるガンマグロブリン製剤ということで
抗リンパ球グロブリン（ALG）という言葉が用いられることもあるが、
ATGとALGはほぼ同義語と考えてよい。


つまり、人間の細胞を動物に植えて育てて作った薬、みたいな感じ？
で、AAの基本的な治療法は移植か、馬で作った薬を使うことが多いけど、
効果がなかったらウサギ薬を使ってゆく、という事かと。
お医者さんいたら、フォローよろしく。

>>1さん
ごめん、よく知らないんだけど、ウサギ使うと移植に影響あるの？
自分は馬やった時に「ダメだったらそのうち移植ね」とか
さらっと言われたんだけど、違いが出てくるのかな。

あと＞むしろ下がってる　ってのがどの程度なのかわからないけど
お医者さんが大丈夫と考える範囲なんだよね、でも自分では不安だと。
その辺の事を、もう一度よく先生に相談してみたらどうかな。
自分だったら、きちんと納得いかないと後々引きずりそうだから
もう一度、自分の状態、数値、先生の話を総合して考え直すかな。

連投ｽﾏｿ。

>>221さん
SNSと匿名掲示板で、同内容を投稿するのは控えた方が良いと思います。
副作用に関しては、先生によく診てもらえると良いですね。
大変でしょうが、周りの健康な人にこそ不安にならないで欲しいと思います。
治るんだと思って。お母さんお大事に。

>>224さん
移植の時にATGを使うから、一回使うと日本では例外もあるが、禁忌だからということです。

結局医者が言いたいのは、
プリモブランが効き始めたかもしれないから今ATGをするのはやめましょうっていうことみたいです。
根拠は輸血間隔が長くなったからと網状赤血球の値をみてみたいです。
とりあえずもう一回話あってみます。

でも結局俺が納得する治療はATGを受けることだけなんだと思います。
けど、それがほんとに正しいのかが…（どれが正しいのかないのかもしれませんが）
連投すいません。

私的なことですが俺は今週ヘモグロビンが１４を越えました。
半年前が嘘みたいに楽だ。

>>ｴﾄﾞ
おめでとう！うらやましいなー
俺もそれくらいあったら楽に部活できそう…

ところで、治療しないことに決めました。今生活に支障はないから、支障がでたらやるようにします。
本当にご迷惑をおかけしました。

>>225
レスありがとうございます。
すみませんでした。気をつけます。
アドバイスドモです、前向きに頑張っていきたいです。

ごめんなさい。はじめまして。
私の彼が再生不良性貧血だっていうことが判明しました。
でも、彼がすごく自暴自棄になっていて、もうどうでもいいやっていうかんじなんです。
数値とかも全然教えてくれません。
私には、頼れるひとが全然いません。ネットで、彼の病気を知ろうと思って、ここにたどりつきました。
いきなりで、本当に本当にごめんなさい！
免疫系がすごく弱くなるってハナシを読んだのですが、それが本当なら、
（生々しくて本当にごめんなさい）キスとか、エッチとか、ダメなんじゃないかって思うんですけど、
さっきも書いたとおり、自暴自棄になってるからなのか、本当に大丈夫なのか「全然平気」としかいいません。
あつかましくて本当に申し訳ないんですが、誰か教えてください。
ダメなら、やめないといけないことだから・・・
よろしくお願い致します。

>>231さん
キスやｾｯｸｽはやってもいいと思いますが、
ｾｯｸｽをするときはｺﾝﾄﾞｰﾑは絶対に必要だと思います。
（免疫力低下で性病にかかりやすいてので。）
ですが…ｾｯｸｽできる体力はないような気がします。
自暴自棄な彼を嫌いにならないでください。自分も自暴自棄になってますけど…

>>231さん
彼は多分気持ちの整理がまだついていないんだと思います。
不安だけど、あなたを不安にしたくない気持ちとの葛藤で
『全然大丈夫』と言っているのだと思います。
いつか彼の気持ちが破裂する前に、一声かけてあげてください。根気よく長い時間をかけて声をかけてあげてください。
きっと心を開いてくれると思いますよ。
以上自暴自棄の戯言でした…
すいません…

1 ◆Jt80T3.t0g さん、本当にありがとうございます！！！
すごい不安なんだと思います。
前よりすごく気持ちの揺れが大きいというか、いきなり黙ったりすごく元気にしてみたり、そういうことがよくあるんです。
きっと彼はすごくつらかったり、混乱したりしているんだろうなと、確かに思います。
彼を嫌いになったりはしないと思うけど、やっぱり私もすごい弱いというか、不安でいっぱいです。
みなさん、ご病気で苦しんでおられるのに、こういう書き込みをいきなりして、すごく失礼でしたね・・・
本当にごめんなさい。
彼をうまくささえられる彼女になるようにがんばります。
いわれていやなこととか、あったら是非教えてください。
アドバイス、本当にありがとうございました。
えっと、キスetcのことは了解しました。体力は確かにないかもしれない･･
すごく疲れているみたいだと思います。
けど、これは勝手な見解ですけど、なんかそういうことをして気を紛らわしてる気がします。
私に対して、怒るというか機嫌が悪いことも結構多いから…
私はいないほうが、いい？って聞いたりするのも、ダメですよね・・・

だらだらとごめんなさい。
本当にありがとうございます！
また、きてもいいですか？
みなさま、何かと大変かと思いますが、こころから応援してます。

1 ◆Jt80T3.t0g さん、本当にありがとうございます！！！
すごい不安なんだと思います。
前よりすごく気持ちの揺れが大きいというか、いきなり黙ったりすごく元気にしてみたり、そういうことがよくあるんです。
きっと彼はすごくつらかったり、混乱したりしているんだろうなと、確かに思います。
彼を嫌いになったりはしないと思うけど、やっぱり私もすごい弱いというか、不安でいっぱいです。
みなさん、ご病気で苦しんでおられるのに、こういう書き込みをいきなりして、すごく失礼でしたね・・・
本当にごめんなさい。
彼をうまくささえられる彼女になるようにがんばります。
いわれていやなこととか、あったら是非教えてください。
アドバイス、本当にありがとうございました。
えっと、キスetcのことは了解しました。体力は確かにないかもしれない･･
すごく疲れているみたいだと思います。
けど、これは勝手な見解ですけど、なんかそういうことをして気を紛らわしてる気がします。
私に対して、怒るというか機嫌が悪いことも結構多いから…
私はいないほうが、いい？って聞いたりするのも、ダメですよね・・・

だらだらとごめんなさい。
本当にありがとうございます！
また、きてもいいですか？
みなさま、何かと大変かと思いますが、こころから応援してます。

彼女か・・・。
最近は女の子と騒ぐ機会もないよ(´･ω･｀)ｼｮﾎﾞｰﾝ

ムカつくんだぜ〜顔がいい男が〜

最近なぜか自律神経を失調しているとカウンセリングで判断された〜(´･ω･｀)
元気なんけどな。

自律神経失調症か…大丈夫？
なんか俺はいつも鬱だ

>>229
迷惑とか、ここでは考えないようにしようよー。
弱音とか迷いとか愚痴ったっていいじゃん。

>>236
最近、鏡見るのも嫌。化粧する気もしない。
半そでも嫌。剃っても剃っても毛が生えてくるし。
「エビちゃん」とか取り上げて、楽しそうな世間を目にすると
自分には関係ないと虚しくなってくる。

なんかみんな鬱っぽくて鬱祭りだなw
>>1よ、君は彼女さんおっていいな(´・ω・)

迷惑と心配ばかりかけてるよ…だからそんな自分がいやだ
こんどｶｳﾝｾﾘﾝｸﾞ受けようかな…

>>1なんかスマヌ。
俺の自律失調の場合は薬を長い間飲んだりしてるるからとか言ってた。

鬱祭り、ﾜﾛｽ。
みんなで祭りなら、ちょっと気が晴れるw

ｲｹﾒﾝはみんな鬱メンになってしまえorz

今鬱のﾃｽﾄしたら、鬱の傾向があるとでました・・。
どうすればいいんだろ・・・親にいえない・・

でもただのサイト診断だからきにしないどこー
なんか無駄なことでスレ消費してすいません…

>>1親に言うべき。
心療内科？行きたいんだけど的なことを言ってみては？

打つ祭り中失礼。
１ｻﾝ、うつのテストでうつ傾向にあると結果が出た＝うつではないから心配しちゃだめですよ。
でもうつかもしれないと思って本当にうつになったら、元も子もないですからね。そこは勇気出して親さんに相談しましょ！

エドガー氏に質問。
やっぱﾍﾓの値が上がると、かなーり体調が違ってくるもんなんです？？

>>248さん、自分的ですが全然違いますね。
昼間毎日ドッチボールしてるくらいです。

初めましてではないですが、前の板で少し書き込みしてたものです。
一応治療を受けて(輸血、馬､プレドニン、ネオーラルを使い現在もネオーラルを服用中)
ある程度結果がでてきたのでうｐします。
主要なのを述べると１年前がＷＢＣ→０．４　ＨＧＢ→３．７　ＰＬＴ→１．２でしたが
１年たった現在服用を続けＷＢＣ→２，７　ＨＧＢ→１０，２　ＰＬＴ→４，２まであがりました。
諦めずに、自分を信じて治療にとりくむのもいいと思います。
気持ちの問題かもしれませんし、自分も色々いやな目にもあったので
ウツぽくなる気持ちもわかりますが、常に前向きに病気と向き合っていきましょう。
ちなみにヘモ値で自分は結構体調かわってました。(息切れがあったりなかったり)

そーいえば全然息切れなくなったな(´･ω･｀)

ﾍﾓについて質問した者です。ご回答ありがとうございました。
付き合っている彼がAAでHｂの値が９前後で、くちびるがﾋﾟﾘﾋﾟﾘすることがあるといっているんですが、これも貧血の症状の一部なんでしょうか？
どなたかご教授くださいませ。

>>252さん
唇ピリピリはもしかすると…
薬の副作用かと…
まぁこればっかりはお医者しか判断できないので
あくまで参考までにお願いします。

唇、指先しびれます。でも貧血か副作用かは不明。多分副作用？
ちなみにヘモ値は、治療で上がって10くらい。
息は切れにくくなったけど、疲れたり生理になると頭痛がひどい。

彼氏がＭＤＳでＡＴＧの二剤療法？を行ってからはや５ヶ月。未だ効果無しでｶﾅｼｽ。
一年や二年で効果出る人もいるって言うけれど、じれったくてしかたないです。

初めまして。
初めて書き込みさせて頂きます。

高校３年です。
私も再生不良性貧血です。

馬２回
兎１回
しましたが治りませんでした(汗

現在はネオーラルとゆう薬を飲んでいて
週１回ノイトロジン(血小板を増やす薬)と言う
注射を打ってもらってます。

やはり、就職はしにくいのでしょうか？？
先が心配です（汗

>>255さん
時間はかかるのはしょうがないと思いますよ。
気長にいきましょう＾＾

>>256さん
偶然にも同じ年代ですね＾＾なんか親近感を感じますｗ

就職はどうでしょうか・・・・前スレでそんな話になった時があったんですが・・

アゲます。

>>1よ、高三が三人になったなw

>>256さん初めまして。
俺は高２の時移植して欠席日数が100を越えてるけど普通に専門学校を受験します。

保守

b

　

初めまして、5月にこの病気で入院したものです。
ほんとビックリしました。診断即入院。家に数時間戻って用意して即入院。
このスレを見つけ、これからカキコさせていただければと思います。
よろしくお願いします。

>>262さん、最近ココ誰もいないけどよろしく。
白血球、ヘモグロビン、血小板の数値はどのくらいでしょうか？
よければ教えてください。

>>262
いきなり入院なんて言われるとびっくりするよね。
まじ？？って。
自分もそうだった。その場でマルクもされるしw
まだ落ち着かないころだと思うけど、あんまり心配しないで。

>>262さん
俺も即入院でした。
よろしくおねがいします。

最近心身ともに不安定でまいっています・・

>>263
大丈夫。レス付けてないだけでROMってるから。
同じ病気でも微妙に違ったり、間違った応答しないようレスを控えているだけです。

続き。
実際自分は入院八ヶ月だけど、再生不良性貧血というより、低？無？グロブリン血症とかいうので入院が長引いています。なので再生不良性貧血の時にみんなが載せているデータなども、いちいち聞いてなかったりしますW
まあ、酷い時は医者が言うだろうと。

失礼。
話が逸れたけれど、自分が思うよりROM率高いぞ。
>>1も負けるなよ！
終わり。

病気になって気付いたことたくさんあるけど
失ったことも多いし得たことも多い

でも今は失ったことに対して執着してるがなｗｗ

まぁどうにかなるか・・

移植十ヶ月目、血小板あがんねーよオイorz

オレもあがんねー全部あがんねー気分あがんねーｗｗ
流れに任せるしかないかな・・・

定着してれば上がると思いたい
そんな俺は移植4周年記念

血小板を増やす食べ物ってありますか？

はじめまして、5月30日に妻が血小板の激減で緊急入院しました。
数値が1000しかなくなってて...精密検査をした結果、
「再生不良性貧血」と「血小板減少性紫斑病(だったと思います)」、
あと「子宮筋腫」「月経過多」と診断されました。
数ヶ月前から花粉症を煩い、その薬を服用していたせいもあって
皮下出血や歯茎からの出血は、その薬からくる副作用だと思っていたのですが...
入院当時はは出血多量(生理出血)によりヘモグロビン値が4.7まで下がったのですが
輸血もせずに点滴のみで何とかのりきり、今は値もかなり回復してきました。
赤血球、白血球の値はほぼ正常なのですが血小板の値の波が激しいんです。
5日前までは10万まで回復したのですが、今はまた5000まで下がりました。
入院前に個人病院で診察をした時に血小板が下がった時があって(1万2千)
総合病院で再検査したんですけど、その時は9万まで回復してたせいもあって
これはまぎれもなく薬の副作用じゃないかと....
とにかく先生いわく、「数値の波が激しすぎる」ということで
一時はATG(馬)による治療方針だったのですが、「???」ということで
いまいろいろと文献を調べてもらっているところです。
私も医学の知識たるもの全くありませんし、突然の妻の病気で
それも非常にまれなケースだと先生に言われたせいもあって
戸惑っているところで、ここにたどりつきました。
みなさん頑張っていらっしゃるようで、こちらも励まされます。
これからもちょくちょく来させていただきますので
また何かあればよろしくお願いいたします。

お久しぶりです。
激しく遅いレスですがお許し下さいorz

>>257
レス有難う御座います。
同年代ですかｗｗ
何か嬉しいですｗ（そんな事言っちゃ駄目ですが
今まで同じ病気の人に会った事も話をした事もなかったので。。。

>>258
同じくレス有難う御座います。
専門学校ですかｗ
私もペット関連の専門学校に行きたかったのですが
免疫力が少ないのでやはり駄目でした。

カキコしないでごめん、でも毎日見てるよ。

>>274
奥様まだ入院中ですか？
大変だと思いますが、倒れない程度に支えてくださいね。

再生不良性貧血で、自力で数値が上がる話はあまり聞かないので、
血小板の乱高下はどちらかというと、ITPの色合いが濃いのでしょうね。
まあ血液疾患は厳密に線引きが出来ず、
AAもITPもMDSもどこかしらかぶっている人もいますからね。

こちらのスレも参考になるかと思います。
特発性血小板減少性紫斑病（ITP）
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1111855409/

この病気のおもな症状を教えてください

＞

＞病名名無しさん
書き込みありがとうございます。
妻はまだ入院中です。
現在、血小板は2000まで下がり、
体中に紫斑や出血がみられますがますが
HBは8.9まで上がり、白血球もほぼ正常な値で
顔色も良く、食欲もあり傍目には元気です。
今回の数字の周期で分かってきたことは
生理が始まると血小板が急激に下がるという事です。
血小板の数値が激減している時は生理中か、不整出血のときで...
子宮の何らかの疾病により(子宮筋腫は認められていますが)、
血小板がそちらのほうに、どんどん取られてしまっている状態のようです。
今は薬のみの経過観察ですが、未だ詳細は不明です。
...また何らかの結果が出ればご報告したいと思います。

いろいろと気をつかっていただいて
ありがとうございます。
これからもよろしくお願いします。

>>280
２ちゃんは匿名掲示板なので、コテをつけるかどうかは各自の判断ですが、
名前欄を空欄にして書き込むと全員「病弱名無しさん」ですよ。
半角の>を2つ打ってレス番を入れた方が、どれに対するレスか分かり易いでしょう。

あと>>1にあるように、下げ推奨です。推奨なので強制ではありませんが……。
２ちゃんの他の板･スレでも書き込むのであれば、覚えた方が良いでしょう。
メール欄に半角でsageと入れれば、書き込んでもトップには来ません。

奥様、とりあえず症状落ち着いたようで良かったですね。

ご無沙汰し過ぎてもう誰？って思われそうですが・・・。

覚えてくれてますかぁ？

ネオーラル飲んで病状落ち着いて、元気にやってます。
バリバリ働いてる。

>>282
裏山&オメ。
参考までに、ネオーラル何mg飲んでるか教えて下さい。
自分はATG後10ヶ月で150mg@day。
数値は上がってきたけど、まだ半日以上出歩けない。

>>283
有難うございます。
当方、発病から2年5ヶ月位経ってます。
ATGはやりましたがダメでしたが、幸い移植もせずにネオーラルのみで着々と
良くなってます。

現在は朝・夜ともに50mgを2錠飲んでます。一日で200mgですね。

おひさしのﾉｼ

みんな“o(￣‐￣*) ゲンキゲンキ!!みたいでよかった。

>>285
そーいう1は、どうなん？元気かあ。がっこ行けてる？

学校は行ってますよ＾＾
でも情緒不安定ですｗ
気分良くなったり、落ち込んだり。。疲れるー

ものすごくﾏｼﾞﾒに悩んでること聞いてもらっていいですか？＾＾；

ﾉｼ　なに？自分でよければ、聞くだけ聞くよ。

何や？

プリモブランのせいか、なんか嫌な感じの性欲があるんです＾＾；
くだらなくてすいません＾＾；

くだらなくないよ。
その薬飲んでないのと、性別が違うので「嫌な感じ」がわからずｽﾏｿだけど。
そういった副作用があり本人が困っているのなら、医師薬剤師に相談してみては？
恥ずかしがらずに淡々と。
「そう言えばあの薬のせいか、最近困ってるんですよねー」くらいに。
あとは疲れない程度に自己処理でどうだろう。

はじめまして、突然失礼します。
実母が再生不良貧血になって１０年くらい経ちますが、
年齢が原因で移植はできません。

今までは「治らない病気」としか認識していませんでしたが、
もうそれは止め、娘として母と同じように向き合って行こうと思います。
そこで質問なんですが、
この病気は現代医学で完治しないまでも、どれくらい生き続けられるのでしょうか？
もちろん、個人差はあると思います。軽度から重度まであると思います。
だいたいでいいんです。もしくは、発病してから最後までの経緯を知りたいんです。
どうかよろしくお願いします。
生きているうちにできるだけ親孝行していこうと思います。

私が母にできることはほとんどありませんが、もっと母と関わっていこうと思います。
皆さんも日々を送るだけで本当に大変だと思います。
でも頑張って生きてください。

>>293
10年選手の患者さんがお身内なら、去年発症した自分よりも大先輩ですよ。
はるかに詳しいでしょうから、逆に色々教えていただきたいくらいです。

お母様がどんな治療を選択し、どんな成果があったのか無かったのか
不明ですから、大体にしても答えようがないと思いますよ。
ちなみにこのスレには生きている人間しか書き込んでませんので、
実際にどんな経過をたどり、どんな最期か知ってる人はほとんどいないでしょう。
何人か患者を受け持った経験のある血液内科医に尋ねた方が良いでしょう。

そういう医師が↓にいるかはわかりませんし、度々荒れていますが参考までに。
血液内科質問スレッド　その３
http://society3.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1139462518/

ちなみにここから下は、かなり感情的な書き込みになりますので
不愉快になりたくなかったら、読まずに飛ばして下さい。



「治らない病気」なのは確かですが、治療によっては
支障なく過ごしている人もいます。
支障があっても、長生きしてる人もいるでしょう。
現にお母様は10年経ってらっしゃる訳でしょう。こちらからすれば心強いですよ。
このスレも前スレもお読みになっていれば、発症して
1年程度から数年の人の書き込みが多いのはわかると思います。
それなのに、そういう人たちにあなたは何を聞いているのですか？
海好きはごらんになってますか？
２ちゃん以外で患者本人のブログや日記をどれだけ読みました？
ここの病人に聞いたのと同じ質問を　お　母　様　に　出来ますか？

「治らない病気だけどどのくらい生きられるの？
大体でいいけど、最後はどうなるの？今のうちに親孝行したいから教えてよ」

顔の見えない他人になら、何を言っても許されると思っていませんか？

>>293
始めまして。こんばんわ。

治らない病気なのは確かです。
ですが、ここにいる人達や、この病気の人達は
受け入れているんです。
最期と向き合うというより、過程と向き合っているんです。

ですから生きるか死ぬかということは関係ないと言ったら・・・
あれですけど・・・今を過ごしているんです。

それに、あなたのお母さんにもいつも通りに接してあげればよいと思いますよ。
いきなり親孝行しますって態度よりも、いつも通りのほうが嬉しいかと・・
そういう気持ちは大切ですけどね＾＾

連続ｽﾏｿ

>>292さん
レスありがとうございます。
もしかしたら思春期まっさかりなだけかもしれませんね（笑）

ここで恋愛相談していいですか？ｗｗ
やっぱりやめます。調子に乗ってすいません。

>>297、さすがに恋愛となると恋愛板行けよww

この病気治らないのかー、六年目にして今知った。なんかヘコむ。

>>298
凹むなー！
火山だって一度噴火してしまえば、おさまっているようでも休火山。
死火山には戻らない。
それだけの事だよ。

健康に暮らしていたけど、いきなり血が造れなくなった。
薬・治療で上向いても完全な健康体にはならない、
でも注意しながら暮らしていける。それでいいじゃないか。
現にエドガーも数値上がって調子良いみたいじゃない。
他にも>>250、>>284と良い報告してくれる人もいる。
その時すぐレスしてなくても、励みにしてる。
完全な健康体でなくても、元気になることはきっと出来るさ。

ゴメ、HGBは上がってるけど血小板は上がってないんだね。
余計なこと言ってスマンカッタ。

>>ｴﾄﾞ
最近、睡眠障害、便秘、些細なことが気になる、思考がものすごくネガティブ
自分の中に二人の自分の声が聞こえる感覚。
これって自律神経失調症かな・・・・

あと血小板だけなんだがなぁー。

>>301、俺二ヶ月前それに診断されたぞ？せのころ寝汗超かいてた。治ったけど。

ちなみに現在マスクしたままサッカーできるくらいの体力まであがってます。もしかしたら普通の人よりあるかも。

携帯からだから鳥なくてすまん汗

俺も最近寝汗かく笑
この場合はどこにいけば…？

>>303、俺は漢方薬局で診断してもらったらそうだった。

そっか。
どうしようもないからこのままいこう。

あらためて、ヒマなので前スレから通して読んでみた。
なんか、結構いい人多いな。特に1とエドの高3コンビはいいな。

体調も気持ちもアップダウンあるけれど、みんなそうだと思う。
抱えきれなくなったら、吐き出しちまえ。
自分もそうした時、1が返事くれて嬉しかったよ。

>>306さん
でも今悩んでることって、恋愛80�l体調20�l
なんですけどいいですかね？＾＾；

関係ないすけど昨日Myクラスの生物の授業で移植について説明しました。
最近人前に立つことがかなり多いorz

>>1、俺は受験50％、学園祭ライブ30％、恋愛10％、病気10％のノリ。

>>ｴﾄﾞ
みんなに移植のこと知ってもらえよかった！

俺は悩みすぎて
死にそうだー

45

医療券更新準備age。
重症認定外れるかもしれん。。。

近況報告。

WBC1800（NEUT実数700）　ＲＢＣ250（Ｈｂ9.4）　ＰＬＴ7000
ちょっと全体的に下降気味。ＰＬＴはこんなんだけど
出血傾向なし。だから問題なし。

でも・・・・心に問題ありｗｗカウセリング受け始めました。
んーよくなるかなー・・・。

お久しぶりです、こんにちは。
忘れられているかも知れませんが…先天性の患者です。

半年ぶりに病院に行きました。
相変わらずWBC1800（1さんと同じw）と白血球だけ低かったです。
他は…忘れました（-_-;　悪くはなかったです。
強いて言えばγ-GTPはちょっと高いですね…。

1さん大丈夫？
私は現在マリッジブルー体験中です…。ハァ…。

今日病院行ったらWBCが4800になってた。
でもPLTが14000ってゆう謎なことになってます。
なにコレ(´･ω･｀)順調なのか？

今日病院行ってきた。

WBC1600(NEUT実数550）　ＲＢＣ230（Ｈｂ8.4）　ＰＬＴ1万
さがっとるやナイかい！！ｗｗ

>>313さん
今は心がやばいです。
折れそう。

>>ｴﾄﾞ
いい！！いける！！

今ふと思ったんだが、自分の担当医がこの病気の移植の第一人者らしくて、地方から患者がたくさん来るんだが、もしかしたら同じ病院の患者さんいないかな？

場所は神奈川です。

きのう17時くらいから1時間歩いたらフラフラになった。日中35℃超え都内。

息吸ってんのに吸えた気がしないって、病気発覚前の苦しさっぽい。
マスクしてるから余計鬱陶しい。
帰宅してシャワー浴びてエアコン、でやっと戻ったけど。
帽子かぶって日差しに気をつけて、夕方からゆっくり買い物なんか行ってもこれだ。
血液データ上がってたのが、また少し下がったからか、暑さのせいか。
やばい、1年経っちゃった。外に出たい。
同期は辞めてった人も多いけど、残ってる人は少しずつでもステップアップしてる。
でもこんなんじゃ、通勤からして無理だーーあ！

>>317さん、あの暑い中マスクするのかなり苦しいですよね。

自分もマスクしながらバスケしたら倒れそうでした。

うんうん・・・　皆頑張ってるね。。
俺も１０年前、再生不良性貧血の重症になって2年半入院してたんだ。
入院中悩んだベスト３は・・・

１・将来の不安（仕事出きるかなぁー等）
２・彼女の事（俺じゃ幸せにできないかも等）
３・死への恐怖（周りの患者が死んでく等）

今じゃ全部解決出来たよ♪当時は男だし、もし良くなって退院しても・・
社会に適応出来るのだろうか？と考えてた。
ガテン系はもちろん出来ないだろうし・・・
かと言ってＰＣのスキルなんてなかったから一応入院中ＰＣ関係の本なんか
読んで勉強したりしたなぁ。
実際退院したあとの事は医者は面倒みてくれないしねｗ（当たり前）
俺の場合は医療職を選びました。
勉強大変だったけど、自分の難病体験が活かされて今じゃ「病人の自分」
も肯定できるようになったなぁー

ほらさー　こんだけの病気した人ってさすがに少ないじゃん？
だから患者への説得力が全然違う。
だから将来の仕事で悩んでいる人は医療従事者ってのも一つの考えだと
思ってほしいなぁ。
しかも医者の知り合い増えるから何かといいよｗ

長文ついでに・・・
入院中辛かった治療・検査ベスト３

１・マルク（骨髄穿刺だっけ？）これ8回やったけど今でもトラウマｗ
２・ＡＴＧ（ＤＢの超仙水かと思った）苦しかったなぁ
３・シクロスポリン（ネオーラル）薬デカ過ぎだからｗ男性化するのが辛かった。

移植なしで今では薬も飲まずに軽症になりました。
先天性の方もいらっしゃるみたいなので・・何ともいえないけど・・
長い目で、戦って行こうよ！！ 俺ら皆戦友だね。

これからの季節は健常者に辛い気候になっていきます。
皆様どうか益々のご自愛を願います。

↑やっちゃった・・

これからの季節は健常者にも辛い気候になっていきます。
皆様どうか益々のご自愛を願います。

>>319さん
初めまして。

やっぱり悩みますよね。
いいなー早くこの悩んでるすべてから
解放されたいです。

でも今は悩む時期なのかな……

みんながんばろうね！

ｖ

>>318
マスクしてバスケっすか！
元気なのかどうなのかw　お互い深呼吸していきましょう。

マスク外すと鼻の下に汗、我ながらマヌケー。
でも沖縄でインフル流行ってたとか聞くと、夏休みだし
持ってかえってる人もいるかもだし、で自衛せざるをえない……。

>>324さん
昨日地元の花火大会、人ごみの中
ﾏｽｸなしで行ってきましたｗｗ

質問させて下さい。

この病気だと鬱や怒りっぽくなったりしますか？性格ではなくて、、、

意味わからなくてすいません

>>325
夏だからって油断は禁物！！
まあ、ちゃんと手洗いウガイはしたんだよね。
夏風邪ひかないように気をつけましょ。

>>326さん
病気自体としてそういう症状はないと思われます。
ですが、この病気になったということで精神的ストレスから
怒りっぽくなったり、鬱になってしまう可能性は多々あると思います。

もしそれらの症状が強くなっていくのであれば、
主治医のかたに相談し、心療内科、精神科の医師を
紹介してもらい、きちんとした診断をうけてください。

>>325さん
はい。今年は大学受験生なんで。からだには一段と気を使っていきます。

>>328 ありがとう♪もう少し様子を見るとするよ(>_<)

明日初めての精神科受診してきます。
あー怖いな
あｑｗｓでｒｆｔｇｙふじこｌｐ

>>1
行ってきたのかな？
あんま気負いしないでね！！
ファイト〜

私は　小学生の時に再生不良性貧血を発症したものです。今　ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝを毎朝3ｍｇ服用しており
数値はWBC2.3　RBC3.23　HGB10.6　PLT55です。で・・・今　妊娠の兆候がみられるのですが、この
病気でそして　私のような数値で無事に出産された方は　いらっしゃいますか？もしいらっしゃいま
したら　何か注意するような点など　アドバイスを教えてください。結婚して1年が過ぎ　いつか子供
が欲しいなと思っていた矢先の出来事なので　どうしても産みたいという気持ちが強いのですが、やは
り不安な部分もあります・・・。

>>331さん
言ってきました。
強迫神経症と診断されました。
ちょっとショックです＾＾；

>>332さん
下記のサイトで聞いたほうが早いと思いますよ＾＾
http://www.xyj.co.jp/tsubasa/index.html

333さん　ありがとうございます！聞いてみます＾＾

>>332
服薬無しだが、ウチの嫁の値と大体一緒だな。
輸血準備したけど、結局輸血はしなかった。
２人目の時は、帝王切開だった。

335さんの奥様も　妊娠がわかったとき　私と大体同じ数値だったんですか？
輸血せずに産めたんですね！すばらしい＾＾
出産後の数値は　徐々に元にもどっていったのでしょうか？よろしければ　教えて
ください！

>>336
８年近く前なんで、妊娠直後のは見あたらなかった。
妊娠前→出産前→直後→半年後
WBC　2.8→3.0→(7.7)→2.1
PLT　91→44→(50)→121→60
RBC、HGBは、ほぼ変化無し。
半年後のPLTが多いのは、たまたまだと思われ。
女性は妊娠出産すると体調が変わるというから、
病気も改善するケースも期待できる、らしいよ。

337さん　ありがとうございます。
やはり血小板は　かなり下がるんですね。出産後は　徐々に数値が上がると
聞いたことがありますが　やはり個人差ってものがあるので　わからない
ところですよね・・・。
とっても参考になりました　本当にありがとう！

体調が変わって　病気が改善されればいいなｗ

悲しい話は書かないが良い？

>>340
いいよー

彼が遠くに旅立ちました。白血球が100しかなく肺炎にかかってしまいました。抗生剤がまったくきかずかなり苦しみました。
発病から約二十年。後半年で30歳でした。
早くこの病気の治療方法が確立されることを祈っています。

>>342さん
なんと言ったらよいかわかりません・・・・。
多分彼は本当に頑張って頑張って苦しくって
最期を迎えられたのでしょうか・・・。

同じ病気のものとして、すごく悲しいです。

本当になんと言ってよいか・・・・

でもきっと彼の死がこれからのこの病気の治療法が確立
されるのに役立つのは確かだと思います。

本当に悲しいですよね・・・。

謹んでお悔やみ申し上げます。

上のﾚｽ、1です。

342さんへ
悲しいですね・・・。彼は一生懸命頑張って　病気と闘っていたのだ
ろうなと　思います。

私も同じ病気で闘病してるので　とても悲しく思います。この病気の
治療方法が　一日も早く見つかり　病気で苦しんでいる人たちが　元気
で幸せな生活ができるようになるのを　望んでいます。

今はとっても悲しい時だと思いますが　どうぞお気をしっかりと持ち
これからも彼のことを忘れずにいてあげてくださいね！！
謹んでお悔やみ申し上げます・・・。

今朝、最後のKISSをしました。冷たい唇は以前のような感触ではなく歯肉からの血の味もしませんでした。

皆さん有難うございました。ここに書き込むことで少し気分が安らぎました。

342さんへ
私たちは　お返事をする事しかできませんが　ここに書き込んで少しでも
気持ちが安らぐのなら　いつでも書き込んでくださいね！

>>346さん

最後のｷｽですか・・・・。

ほんと・・・ほんと・・・

あーなんて声をかけてあげればいいのか・・・

この病気って死ぬ病気だったのか。知り合いの再生不良性患者からメール来なくなったんだけどもしや…
急に悪くなることはあるんですか？

軽症から重症までいろいろ。
治療方もいくつか、人による。
それでも必ず効くもんでもないから難病。

携帯からすいません、

>>349さん
必ず死んでしまう病気ではありません。
現代医学のおかげで、ある程度治療法も確率されてきました。
ですからこの病気だからといって近視眼的に死を意識しなくてもよいと思います。

>>349さん
メール相手の方が、重症であれば悪化される可能性はあると思います。

重症かどうかは聞かなかったと言うか聞きにくくて聞けなかったんだが、週一か週二で病院通いと言ってた。病気を理由に会社から敬遠というか煙たがられて辞めるように仕向けられたらしい。

まだ３０代前半の女性だから、体力はあるから急には亡くなる事はないだろうけど。日本に患者が５０００人なら、本人がここ見てたら私の事かと気付くかな。

>>342
あぁ・・・
闘病歴６年、入院歴2年の者です。
入院中知り合った同じ病気の方は何人か亡くなりました。

彼女さんですか？

亡くなった方の彼女や奥さんと何回か話す機会がありましたが・・
本当なんと言っていいかわかりませんがー・・
あなたの気持ち・記憶の中にはずっと残れるのだと思います。

すぐには当然無理でしょうが彼の分まで前向きに生きて下さい。

合掌

この病気にかかってて最近よく鼻血がでるんで、耳鼻科で焼こうと思うんですがデメリットとかあるんでしょうか？

提案なんだけど。
初心者向けに、次スレでは2か3あたりで、参考サイトに
ウィキの項目貼っておくのはどうだろう。
とりあえず、これ↓だけでも、目にして安心できるかも知れないし。


軽症・中等症例では自然に回復する例がある。
重症例では支持療法や造血能回復治療を行うことで、
長期生存率が90%以上となっている。ただし、好中球が0に近く、
G-CSF投与後も好中球が改善しない例は予後不良である。

ttp://ja.wikipedia.org/wiki/
%E5%86%8D%E7%94%9F%E4%B8%8D%E8%89%AF%E6%80%A7%E8%B2%A7%E8%A1%80

>>355さん
んー・・・・鼻の粘膜を焼くだけじゃ根本的な解決にはなってないので
気休め程度と考えるのがよいかと思いますよ。
事実、私も鼻を焼きましたがでるときはでますし、でないときはでません（笑）
ﾃﾞﾒﾘｯﾄはわからないです。すいません。

>>356さん
賛成です。
もうちょっと詳しくしてみません？

今日鼻焼いてきました。鼻焼く前に止まてたけど焼きました。
もう、今までにないぐらいダラダラでした。両鼻からボタボタでした。
みなさんも気をつけてください
ちなみに血小板は三万ないくらいです

>>357
こういうのも、いる？

お薬事典｜ここカラダ
ttp://www.cocokarada.jp/medicine/index.html
おくすり110番　病院の薬がよくわかるホ-ムペ-ジ
ttp://www.jah.ne.jp/~kako/

>>358
痛くない？お大事に。

>>358さん
私は7000〜1500くらいですが出血傾向がありません。
やっぱり人それぞれなんですね＾＾

>>359さん
いいですねそのサイト！＾＾
あとはー・・・・

海好き
http://umisuki.org/

>>361、7000〜1500って大丈夫か？？

自分はは今日の検診で23000でした。

>>360 すごい痛かったよ＞＜ もうね、泣いた!痛め止めの注射したけど痛かったよ。でも注射３ヵ所くらい刺したんだけど、またそれが傷跡になって鼻血でるぢゃんって思った。

>>361 6000とか15000とか大丈夫かい?入院とかしてるの?鼻血とかでないってすごいいいな…。

みんな食生活とか気をつけてることある?朝ご飯食べてる?どうすれば血小板増えるかな?鼻血でないかな。鼻血でない人教えて＞＜

シナモンが血小板増加させる効果あるって聞いたなぁー

>>364 ありがとう!今からしなもん買いにいってくる ﾉｼ

>>365
おいおい。
裏付けもない書き込み一つで行動に移すのは軽率だよ？
もう少し自分で調べるとかして、ある程度納得してからにしなよ。
そもそも食い物で増えたら、輸血も要らないって。

>>366 そうだよね。もうちょっと調べてみる!

>>362さん（ｴﾄﾞ）>>363さん
大丈夫！！1.8まであがったから


食べもののことそれに関すること等はすべて自己責任でお願いします

>>364が悪者になってるな。
親切心で書き込んだんだろうにね。

>>369 そうだよね…>>364には感謝してるよ！

>>369
こどもの目からだとそう見えるかも。
別に誰も悪者になってないし、されてない。

情報を書くのは自由。
それを実行に移すのも自由。
それを軽率だと諌めるのも自由。
まあそれを可哀想がるのも自由だけど。

悪者にしたつもりはないです。
そのようにとれる発言をしてしまい、すいませんでしたm(__)m

>>371
同意。
何を書こうが、何をしようが個人の自由だよな。
書かれた相手の気持ちなんて、どうでもいい。
知ったことじゃないよなｗ

骨髄の移植が必要なアレかな？ドナー待ちしてる人結構いるんだろ？

なるほどなるほど。
親切心であれば、不特定多数が閲覧可能な場所に
根拠の無い漢方薬（シナモン=桂皮）を勧める書き込みをしても褒めなければ、と。

>>369、373が>>364を書き込んだ本人でないならば、
勝手に可哀想がるのが理解できない。
誰か悪者扱いしてたか？
364は悪いことはなにもしてない。それこそ親切心を出しただけだろう。

ただ、もし書き込んだ本人であれば、親切心にプラス
その根拠となるページなり説なりを、ソースとして示すべきだった。

ほんと頼むよ。
原因がわからないし、どうすれば良くなるかもはっきりしない病気で
藁にもすがりたい気持ちになる人間が大勢いる場所で、
自分の経験上の話をするならともかく、
根拠のはっきりしない、そればかりか人によっては
なんらかのマイナス効果をもたらすかも知れないことを書いたり
それに闇雲にすがるのはやばいって理解してくれよ。
悪気のある無しじゃなく、それをかわいそうとか言って認めてしまうと
怪しげな健康食品や健康器具、はては宗教まで騙される人を増やすばかりだよ。
自分で調べて自衛出来る患者（家族）になろうよ。

なんだそりゃ。
「未確認な情報もですので、自己責任でお願いします。」
ってあればよかったのか？
書き込み一つで行動に移す馬鹿もいないだろ。
未確認情報は書くなって言ってるのはオマエ。
悪者扱いしてるのはオマエだよ。

気が付いてないのもオマエだけどなｗ

みんなもちついて

いちいち反応しすぎだ

じゃ次の相談行こうか(´･ω･｀)

骨髄移植すれば１００�l治るの？

骨髄移植自体が、治療というより、ギャンブル的な療法。

保守

過疎ってル

1ｻﾝどう〜？
私は落ち着いてしまいました〜
もっと上がらないかなぁ〜〜〜

>>6さん
お久しぶりです。元気でしたか？
調子はあまりよくないですー。
血液の数値は相変わらず、今は精神的につらいですねー
ﾊﾟｷｼﾙとﾃﾞﾊﾟｹﾝ飲んでるんですが、吐き気とだるさがひどい…

みなさん旅には出ていますか？旅って以外に歩いたり、階段昇降が有ったりで大変ではないですか？

GUCCIの財布落とした．．．．．ｵﾜﾀ。

>>エド
ikiro

＞３８８
うんうん　どうなんだろ〜
うちの母（７０代）がこの病気に診断されました。
とりあえず家にいるんですけど、温泉に連れていったりするのは無謀？
膝が痛いっていうんだよね〜

誰かレスくれるかなぁ・・・

>>391
貧血とか血小板減少の程度によると思うよ。
あと、膝が痛いのは元々なのかな？
この病気になってから痛むんだとすると、無理させないほうがいいと思う。

一度、主治医と相談してみるのが一番だけどね

あの、この病気は骨髄移植とさい帯血移植とかは有効なんでしょうか？

再生不良性貧血に関しては、
残念ながらサイタイ血移植はあまり成績が
よくないというのは主治医から聞きました。
なので骨髄移植が優先のはずです。
でも肉親（兄弟）からのが最優先とのこと。
その次候補は免疫抑制療法（ＡＴＧ）だそう。

>>394ありがとう、親兄弟からだと、型が合う確率が高いから、て部分あるのでは？と思いました。

兄弟では確率は4分の1らしいですね。
自分は兄弟とは合いませんでしたのでATGをやりました。
でもおかげさまで輸血しなくてもよくなりました。

この板に適切な質問かわかりませんが、教えてください。
63歳になる母の健康診断の結果、血液の数値が去年→今年

赤血球　　　　　405→316
ヘモグロビン　　13→10
ヘマトクリット　38.6→30.5
血小板　　　　19.9→14.9
白血球　　　3800→3300

と、全体的に下がっています。
お医者さんは骨髄の造血機能が下がっているかもしれないが、
さらに期間をおいて調べてみようと言っています。
再生不良性貧血の場合、こういう感じで数値が減ったり
するんでしょうか？

再生不良性貧血ぽい数値の減り方ですね。

でもその値だったら感染症とかは心配する必要はないと思いますよ。＾＾

ありがとうございます。
とても稀な病気なんですよね。いままで病気なんてしたこと
ない母がそうかもしれないと思うと心配で・・・

来月検査です。また話させてください。お願いします。

お母さまの年齢からすると髪を染めて居られませんか？以前、私がこの病気について調べたときは髪を染めるのは良くないように書いてありました。
気になりましたので書き込みさせて頂きました。

俺も主治医から髪を染めるのは良くないって聞いたことがある。

染めまくってるけど。

そうなんですか。前髪を少し染めてたと思います。
体に良くないっていっときます。ありがとう。

最近、頭がぼーっとするのがひどいそうです。
血液の薄くなるのと関係あるでしょうか。
何にせよひと月後の検査まちです。

皆さんはじめまして。
私事で恐縮ですが、一年程前から大切な彼女がこの病気になってしまいました。
住まいは大阪なんですが大阪では何処の病院が宜しいでしょうか？
もしアドバイス頂けるならお願いします。
また他所でもこの病気に関して良い病院があれば教えて頂けませんでしょうか？

妹に骨髄移植をする事になったのですが移植は失敗する事があるのでしょうか？

405さん、成功率などは誰からもらうとかでバラバラですがもちろん失敗もありますよ。

私は１５年この病気と戦い入退院や副作用に悩まされてました。けどこの数年から数値がよくなり今では薬なしの経過をみるだけになりました。先生さえもびっくりしてます。私にも何故かわかりませんが、

その頃は自分の楽しみをみつけてここで私は倒れられないと気持ちが強かったようにおもいます。みなさんの気持ちすごくわかります。けど生きてる限り何があるかわかりません。前向きにがんばりましょうm(__)m

ﾊﾟｿ再ｲﾝｽﾄしたんでトリップ変えますね。
そんでもって保守

今度大学病院行ってきます。
強迫性障害と気分障害併発してる・・・・

>>410
この病気と付き合うだけでも、ストレスになりますからね・・・
>>１さん、本当に無理しないで、お大事にしてください　(´･ω･`)ノ　ﾉｼ

>>411

>>411
ありがとうございます。
無理しないようにいきます。
休学を考えています。

>>406さんその場合は死んでしまうのでしょうか？

>>414さんすいません、移植は経験済みですが細かいことはよくわかりません。
主治医の先生にどうゆうことが起こりうるかを聞いてみてください。

>>405
骨髄移植についてのリスクなどは、ちょっと調べるといろいろ出てくるよ。
移植自体、成功したら、それで終わりって訳でもないし。
自分もＧＶＨＤなんて言葉すら知らなかったよ。

みんな頑張ってください。
こんな状態だけど・・・・・・・・大学合格めざします！！

>>417
>>１さんこそ、無理しないでねっ！　(´ー｀)ﾉ

この病気って絶対何があってもうつらない？

うつらないよ、

移ることはありません。
たとえＡＡの人の血液に触れたとしてもです。

遺伝ということに関して言えば・・・・うつるということはありますが・・

表面的な感染ということはないです。





個人的なことですが激鬱で今日学校休みました。

>>420>>421ありがとう　自分がこの病気なんだけどね。
>>420 大丈夫？

>>422
俺にいってくれてるのかな？

今すごく死にたいですｗｗ笑い事じゃないんですけどね・・・・

>>423 そう！君に言った´∀`)大丈夫？高３だっけ？進路系？

>>424さん
生きてますｗ今度大学病院に行って正式に診断されてきます・・・・なんか確実に鬱っぽいですけど・・・・
進学希望です。でもこの精神状態で勉強もできない・・・甘えかなと思ってもできないんです・・・
はぁ・・・

>>425なにがあったの？大丈夫？

>>426さん
えと私は精神科の医師に強迫性障害と診断されたものです。
ですが最近欝っぽい症状があらわれて・・・・・

ｾﾌｧﾗﾝﾁﾝとやら飲みはじめてからやべー調子イイ。

五年ぶりに血小板が80000超えた。

１、無理して学校行くよりゆっくり休めばいいんだよ( ´∀｀)

>>427 脅迫性…大丈夫か(´'ω'｀)無理しないでね

>>ｴﾄﾞ
ありがとう。でもなんか親に申し訳なくて・・・

>>429さん
ありがとうございます。
大丈夫・・・・・ではないですが・・・・大丈夫です！！

以前｢涙｣とHNで書き込んだ高校３年女です。
精神的に病んでしまって･･･(鬱病･自傷･不眠症)
最近は血液内科と精神科に通院してます。苦笑
10年この病気と付き合ってきましたが･･･
高校卒業したら移植、もしくは兎をする事になりました。
やはり、失敗となったら死ですかね？何て心配してます。まだ17なのにｗ
前レスに成功率の御話が有りましたが人によって異なるんですね(；´Д`A ```
移植した、もしくは兎をした経験が有る方でどうだったなど
教えて頂けませんか？

１ｻﾝ
頑張ってるのは１人じゃないです
此処に居る皆も頑張ってます
皆で頑張りましょうね。

上げ失礼しました。
コチラのミスです。

>>431
大変な病気だもの・・・精神的に病むこともあるよ。
でも、自分を責めちゃ絶対に良くないよ。
無理しないでやってゆこう。みんな仲間じゃないか　(´･ω･`)

移植はやる施設でもかなり成功率に差があるみたいだから、
その辺りも注意してね。

>>431
ごめん・・・今読み直したらフォローにもなんにもなってない気がしてきた　Orz
辛いこととか苦しいことがあったら、何でも相談してよ。
スレ上で話を聞くぐらいなら、いつでもできるからさ・・・　(´･ω･`)

>>431さん
移植したときは肌が荒れたり髪が抜けたり結構ショックでした。
髪は一年たった今耳が完璧に隠れるくらいまで伸びました。
でも移植したことによって今はマラソンも余裕です。頑張ってください。

>>431
同じ精神的にまいってる人ﾊｹｰﾝ
今は精神的にはどんな状態ですか？

もう頑張りたくないですｗｗ

昔は楽しく何でもできたのに・・・今は何をするでも楽しくない。
人とも話したくない。学校でも無理やり普通にふるまって疲れて家では激鬱。
もう死にたいな。リスカとかアムカしたら気が楽になるのかなとかも考えている。
あー26日まで待てない。
死にたい。
もういい。
ないにもかももういい。



今日もｲﾁｹﾞﾝで学校早退。もう甘えなのかもなんなのかもわからなくなってきた。

というか・・・・長文ｽﾏｿ

みんな、辛いときはどんどん書き込み＆愚痴ろうよ！

兎とか、羊ってなに？

移植とうさぎをしたものです。

移植は最初数値は上がったんですが、一年したら移植前より下がってしまいました。失敗です

うさぎはアレルギーがでて、１割も体にはいらないうちに中止です。

両方失敗した私ですが、死にはしません。移植は髪が抜けるのがショックでしかたなかったけどうさぎは長期入院しなくてもよかったし、乗り気だったんですけどね。

これ以上話すともしかしたら特定できる人がいるかもしれないんで ﾉｼ

ちなみに精神病などにもなったことはありません。今は激しい運動はできないけどかるい運動はやってますし、バイトもしてます！学生なんでね。
みなさんも精神病とかで負けないでください＞＜ふぁいと！

>>439
ちょｗｗｗ心の病の人に励ましは（・Ａ・）ｲｸﾅｲ!!

兎とは、ＡＬＧの通称といったところでしょうか。
また馬とはＡＴＧのことです。

ともに再生不良性貧血の治療に使われる薬です。

>>440 ごめん＞＜頑張れは言ってはいけないって聞いたからふぁいとにしてしまた。。。

留年するかも・・：・・・

レスが急に伸び始めたね(´・ω・)

>>443、俺の学校は130日くらい休んでるが留年はないみたい。

みんな結構学校休んでるの？

俺はまだそんなんですが・・・
んーと・・・・まぁまぁです

留年くらい社会人になれば関係ないよ。

私は介護の経験が長いので、新しい職場でもすぐにリーダーになりました。

大学生なんて留年ざらだしね。それより大切なことを皆しているんだから。命より大切なものはないよ。

ゆっくり養生すればいい。急がば回れだよ。

はーい

これが俺の症状です

ほとんど毎日気分が憂鬱。

何をするにもやる気がおきない。
例・大学受験を控えていて、大学には合格したいものの全く勉強が手につかない。

最近ちょっとしたことでイライラする。
頭痛がする。
座っていらなれないときがある。（焦燥感？）
夜一人がさびしくてたまらないときがある。
自分に生きる価値がないと毎日思う。
毎日死にたいと思う。
何をするにも以前よりも動き（頭の回転も）が遅い気がする。
あくびをしたあとにとても息苦しさを感じる。
以前より何にも満足感が得られない。
楽しいことが楽しいと思えない。
学校では平然を装っているけれど、一人になったり、家ではすごく憂鬱な気分になる。
自傷行為をしたら楽になるのかなとも思う。
学校にいるときに、周りの声や特定に人の声、行動が気になってしょうがない。またはイライラする。大きく聞こえる。

何しているときでもこうしなければ死んでしまうことになるという思考が働いて疲れる。
自分では無駄だとわかっていることをしなければならないという思いがある。
例・寝る前に洗面所の蛇口がきちんとしまっているか何回か確かめて寝る。
ﾏｲｽﾘｰやｻｲﾚｰｽを使う前は、途中で起きてしまっていた。熟睡感がなかった。

交際中の女性の些細な一言がすごく気になる。またはすべてネガティブな方向で解釈してしまう。
友達の場合も。
「自分は〜だと思われてないか」と交際中の女性にものすごく確認してしまいたい。または確認してしまう。
時がたてばまた同じことを何回も、何十回も確認してしまう。
以前は狭い場所が大好きだったが、今はとても怖く感じてしまう。
例・風呂/トイレ
立ちくらみが最近ひどい。

倦怠感・疲労感がある。
自分は周りに迷惑をかけていると思う。
食欲は以前より減った気がする。
時々喉が無性に渇く。
かわりがわり（周期は不安定だが）頭の中にどうでもいい人が思い浮かんできて、イライラしたり
何も手につかなかったりする。
特定の人の行動が目に付いて、今その人が自分より前の席にいるが、黒板もまともに見れない状態。
頑張ってる人をみてると、嫉妬してしまう。
自分ではありえないと思っていることが頭の中に浮かんできてしまう。
一回包丁で手首を切るまねをした。
すぐに忘れる。

耳鳴りがする。
窓を見てたら飛び降りたくなる。車が走っている道路を見ていたら、ここに今自分が飛び込んだらどうなるか考える。
笑っている人を見ると、なんで笑ってるんだろうと考える。
歌を聴いてもあまり楽しめなくなった。
誰にも必要とされてないという気がしてならない。
自分が思うことに対して疑惑の念が生まれる。
なんでも深く深く考えてしまい答えがだせない。
もやもやした白い煙が見えることがある。

読みづらくてすいません。
ってか書かなくてもいいことでしたね。

なんかいまだに甘えなのかなって思うことがあって・・・

>>1さん

人間って精神的に弱くなっている時は、どうしても自分を卑下したり責めてしまう
事が多いですよね。

>>１さん、謝る必要は全然ないと思います。
しんどい時は、今の自分の心情を素直に吐露した方が良いと思います。
それに拠って、少しでも気持ちが楽になるのであれば。
甘えだって良いじゃありませんか。
いっぱい甘えて下さいな。

このスレに書き込みしている方は、皆さん本当に人を思いやる気持ちをお持ちの
優しい方ばかりですね。
私も見習わなくては・・

移植の一番のリスクはＧＶＨＤだ。。。
移植が成功してもＧＶＨＤで苦しむことがある。むずかしい選択だ。。
でも輸血依存の状態になると移植の成功率が下がるという報告がある
からグズグズもしていられない。ぁぁ難しい選択だよね

俺はなんなんだ・・・・・・・

鬱になりたいのか・・・・甘えなのか・・・・・・・・逃げなのか

わかんない

もう

>>456
>>1さん。本当に甘えてる人は、「自分が甘えなんじゃないか？」
とは悩まないといいますよ。
書き込みから感じられる>>１さんの真面目さを考えると、
やっぱりストレス性の鬱状態なんじゃないでしょうか？

余り考えて自分を追い詰めないでくださいね　(´･ω･‘)

いやいい人ではないですよ。

人前ではいい人を演じてるのではないのか・・・（なんか人事みたいですが・・そういうのもわからなくなってます

彼女とのこともありまして・・・・・

書いてもいいですか・・・・・？

携帯から失礼...
移植、兎の質問をした者です。
経験談有難うございます!!
治療が不安だったので
経験談聞いて少し安心しました。
私の場合10年も経っていますし、良くなる可能性は低いみたいです…

移植の場合髪が抜けてしまう何て初めて聞きました。そう聞くと恐いですね。
それ程体に影響が出るとゆう事ですし…
何とかなると信じます。笑

１ｻﾝ
自慯は手を出さない方が良いです。
自慯してますが今現在止めるに止められないです。
習慣づきますし、傷が目立ち周りに引かれてます(痛

文字数足りないので夜にまた書き込みます。

>>459 うさぎの経験書いた者です。
移植で髪の毛抜けるのは厳しいですよね。でもマレに抜けない人がいるそうですよ。私は抜けないと信じて抜けましたがｗ


>>1 いいですよ＾＾みんな聞きますよ

>>460
経験談有難う御座います。
抜けない方も居るんですかｗｗ
抜けない方に祈っておきます！笑

>>1
１さんの症状とほぼ当てはまります。
今の私の精神状態は大分安定して来ましたが、
一時期は学校に居ると震えて気が緩むと
無意識に涙が出てどうしようもこうしようも無く
学校に居れませんでした。
被害妄想、自殺願望、憂鬱、不眠、夜１人で居ると強い不安感に襲われる。
他は自分と他人の世界が別に見える(TVを見てる感じ)
じっとしてられない。集中出来ない。人間不信。何もしたくない。
無意味に苛々、テンションが上がり下がりの繰り返し。
等などです。
っふと脳内自殺計画とか考えちゃってます。苦笑
学校に居る間は兎に角笑ってテンション上げて盛り上げ役してますけど
家に帰って。はぁ･･･みたいな。
開放感とは別に胸が重く感じるとゆうか･･･謎
泣きたいのにもう涙が出ないしどうしたもんだか。汗
両親は理解が無く金が勿体無いとばかり言いますが
睡眠剤に依存してるし、無いと寝れないので
悪いと思いつつ無理矢理通院中です。

多分推定ですが１さん
鬱意外にﾎﾞｰﾀﾞｰﾗｲﾝでもあると思います。
シロートなので断言出来ませんが。。。
取り合えず病院をお勧めします。
薬頂けるんで結構楽になりますよ。

>>459-461さん

ありがとうございます。

>>461さんまさかの・・・・・ﾎﾞﾀﾞ！！！！！！人に迷惑をかけるという・・・・
ｶﾞｸﾌﾞﾙだ・・・・・・・・・・ﾀﾞﾒpo・・・・

今思ったけどﾎﾞﾀﾞでもおかしくないね。

だって強迫性障害だって診断されてるんだから。ｗ

>>463
鬱でもボダでも、いい人じゃなくても、1は1だよ。
自分が落ち込んで、独り言みたいなの書き込んだ時に
返事してくれて嬉しかったよ。
そういう1だから、別に善人じゃなくても好きだな。

気分が落ち込んでる時に、誰かとふつうに会話するのって面倒だよ。
それが親でも友人でも。そっとしといてくれって思うよね。
いい大人になってもそうだよ。
心配されるとかえってうっとうしい。それ当たり前だから。
気分が持ち直してから感謝すればいい。別に今申し訳なく思わなくていい。
受験勉強するから親御さんは1が大事なんじゃないし。
クラスに癇に障るやつがいるかも知れないけど、卒業しちゃえば他人だし。
彼女と喧嘩するだろうけど、今まで続いてるわけだし。
無理しないでいいよ。
開き直れっていうのも無茶かも知れないけど。

そうそう。
臨床血液って雑誌見てたら、普通に
ネオーラルやゼットブリンの広告載ってた。

ゼットブリン、レイアウトや字体が妙に健康飲料チックな広告だったw

みんな優しくて暖かいスレだな( ´∀｀)

俺もこのスレに初めて来たときくらいに鬱に診断されたことあったなぁ、親に迷惑かけすぎて申し訳ないです。

俺からみた1なんてタメなのに言葉使いとかからすべて自分より上に見えるよ。

>>464-465さん
ありがとうございます。

明日精神科受診なので、医者に今の自分の状況を詳しく話してきます。

ほんとに暖かいレスありがとうございます。すごく励みになりました！！

>>ｴﾄﾞ

やっぱりこの病気以外でもそうだけど、病気になれば心も弱ってくるみたいだね。

今は休みの時期かな・・・・

ありがとうｴﾄﾞ。やさしい言葉ありがとう。

携帯からすいません。


結果から報告するとやはり鬱と強迫性障害でした。

また、１、２ヶ月ほど入院することになりました。

ちょっとショックです。

はじめまして
私も再不です

精神科に入院歴もあります
17の高３です
今まで馬やりましたが
効果です…
移植するにも
型があわず…
相当
悩んでます
どうすれば良いのでしょう。
またリスカしちゃいそうです
死んでしまえばラクなのか…
体がダルいです
皆さんは
すぐ結合者みつかりましたか？

>>469さんはじめまして。
また同い年が増えた(´・ω・)

自分はすべて型があってない人と移植しました。探して一年くらいで三人見つかりましたね。

１、病名はっきりしてよかったと思うが、入院かぁ(´･ω･｀)

エドガーさん
初めまして。
17なんですね。
病院ではあたししか居ないんですよ。。
てか型あってなくても移植できるんですか？
驚きです

>>469さん

同い年ﾊｹｰﾝ＾＾

今の血液の値はどのようなものなんでしょうか？
移植するほど悪いのかな・・・・それならかなり悩みますね汗

どうすればいいか・・・・冷たい言い方かもしれませんが
やはりそのような重大なことは主治医の意見を仰ぐのが一番だと思います。

あと、リスカは・・・・なるべくならやめたほうがいいみたいです。
（自傷行為全般にいえますね汗）

俺は兄弟とは型が合わずに馬をやりました。
効果はみられませんが日常生活は送れています。

でも今はあなたと同じように鬱やOCDに悩まされています。

でも・・・・でも、一緒になんとかなんとか乗り越えていきましょう。

>>472(エド）

んーでもこれがいち早く治る最良の選択になればいいと思ってる。

どうなるかはわからないし、不安だらけだけど・・・

学校休んで暇なんでテンプレ作るかな。ｗ

AAについてのQ＆Aを作ろうと思うのですが・・・

何かいい案ありますか？

Ｑ１．ＡＡと鬱とは関係ありますか？

A1.科学的な因果関係はないと思います。
　　ですが難病ということで、精神的ストレスは大きいので
　　そういう意味ではなる可能性はあるでしょう。

Q2．家族や親しい友人がAAなんですが、日頃接する上で気をつけて欲しいポイントがあったら教えて下さい。

Q2.あまり特別扱いをしないようにしたほうがいいと思います。
　　いつも通り普通に接してあげてください。
　　
　　

最初 体にどんな症状でてきますか？

>>469

同い年です。
自傷は手出さない方が良いですよ。
自傷しちゃってる身なので･･･。
抜け出せないのは困りますし。
習慣づくのでやはり手は出さない方が良いですよ。




えーっとご報告です
昨日病院行って来ました。
兎の生存率80％
移植の生存率50％
と言われました。
経験談も聞かせて頂いたし
卒業後頑張ります。

只今鬱病と診断されている私ですが
最近すごく明るいです。(演技ですが)
それを見て医者が危険だと言って親に連絡が行き渡りました･･･汗

>>１
入院とゆう事で･･･
休養が必要と判断されたようですね。
考える時間が増えて困りそうですが･･･
２週間しっかり休んで下さい。

2週間ではなく1ヶ月といわれましたorz
2ヶ月にもなるかもと・・・・・

同い年が俺含めて四人いるよ( ´∀｀)

最近血小板が十万近くでかなり普通の人状態。それなりにリスクがありましたが移植して良かったと思います。

私も１７です＾＾；

この年代多いのかな

>>481
個人個人違うよね。
よく言われるのは、「だるさ、動悸、息切れ、痣、出血」なんか。


「臨床血液　vol.47より」
主要症状は労作時の息切れ・動悸・めまい、などの貧血症状と、
皮下出血斑・歯肉出血・鼻出血などの出血傾向である。
好中球減少の強い例では発熱がみられる。
軽症・中等症例や、貧血の進行が遅い重症例では無症状のこともある。

自分は病院行く２〜３ヶ月前からなんとなくこんな感じ。

○生理時の出血が変わった。
だーっと出る時ってわかるのに、それが自覚も無いのに出血が多い。
○息切れ、動悸、頻脈。
通勤時駅の階段がつらくて、ぜーはー言う。普通にしてても脈が120くらいある。
入院直前は、階段があるだけで出かけるのが嫌。
○腕に大きな痣。
そそっかしくよくぶつけるので、何箇所かあっても気にしてなかった。
でも腕の内側に15センチくらいの内出血でさすがに変だと思った。

今考えるとおかしいと思うけど、毎日忙しくしてると意外と流しちゃう。
最近調子悪いな、疲れたなぐらい。まさかこんな病気とは驚くばかり。

>>１
１、２ヶ月ですか？！
そんな長い期間とゆう事は結構重症ぽいですね…;;
出席日数大丈夫ですか？




私の場合もの心付く前から病気だったので症状は解りません。
健康ってなんだぁー?!といった感じですが…
幼いながらに周りの走り回るのに着いていけないと感じてました…汗

>>488さん
お医者さんはどのくらい重いのかは教えてくれませんでした。
出席日数は・・・・わかりませんｗｗ

保守

明日から入院してきます。
しばらくこのスレからも遠ざかることになりそうです。

ではみなさんまた会うひまでﾍﾟｺ

1さんへ》
人生慌ててもしょうがないです。ゆっくり、じっくり心を整えてあげてください。

お久しぶりです
>>469です
今日検査結果聞いてきました。
5､5 2800 20000でした。良くないですね。
馬やるとの事でベッドの空き待ちの入院になりました。
調子よかったのになー
マルクやだ……

あげ

あげ

市販で売られている貧血に効く薬って何かありますかね…？個人的にファイチが気になるところです…。

市販の貧血薬飲んだら黒いウンコが出たので主治医に相談
そしたら再生不良性貧血には意味がないといっていた
かえって肝臓に鉄分が溜まって良くないって　また市販のものは不衛生で
安心出来ないと怒られました　気持ちはわかるけどねって言われました

不衛生なの？

この病は遺伝するの？

こんばんはぁ。私の妹も皆さんと同じ病気です。まだ中学１年生なんです。
そんな幼い妹（私も十分幼いですけどね。）が移植します。。私は心配で心配で
いてもたってもいられません。。毎日、病状を聞くと凄く苦しそうな顔をしているそうです。
それを聞くと悲しくなってきて泣いてしまいます。。皆さんにお聞きします。
この再生不良貧血は治りますよねぇ？教えてください。

>>500
移植すると治る人もいますが再発ももちろんありえます。
また移植が成功してもＧＶＨＤで苦しむこともあるので先生の話をよく
聞いて移植のリスクを納得した上で行うことが大事です。

501さん、教えてくれてありがとうございます。
今、薬のせいでとても辛い状態らしいです。501さんが言って言る事は先生に
はもぅ聞きましたぁ。今は、見ているだけで何も出来ない
自分がとても嫌だと思っています。何かしてあげる事を考えた結果、妹の友達
に頼んでノートに絵やメッセージを書いてもらうことにしましたぁ。
この再生不良貧血になってしまった人は、とても辛いと思います。私は励ます
事しかできませんが、頑張ってください。

　　　 ∧＿∧　 ／￣￣￣￣
　 ∧（　´∀｀）＜　あげ
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　（　つ　ノ ノ
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　（_＿）＿）

1ｻﾝ＞
調子はどう?

age

軽症で貧血のように感じるくらいしか症状もなく、通院も殆どない私。
もしかしてこれからどんどん悪化するのでしょうか？？不安です。
軽症からすぐ正常になって完治した方、どなたかいらつしゃいませんか？

>>506
今の数値が悪くなく、日常生活に差し支えないのなら
心配するだけ勿体ないよー。
不安になるの、わかるけどね。
骨髄なんて場所が場所だし、原因もわからないんだから
「すぐ」とか「完治」とか目指すと、かえって苦しいと思うよ。

軽症でもなかったし完治でもないから、リクエストには答えられないけど、
去年、重症だったのがATG&ネオーラルで、今ようやく人並みの数値に届きそう。
ヘモ6切ってたのが、11超えたよ！血小板も2切ってたのが13超えたし。

とりあえず、今は健康で元気な人間も、明日はわからないんだから
今日をうまく乗り切って行こうよ。

>>506さん
自分は先天性で、病気が発覚した小学校低学年から通院だけ。
体に変化が起こりやすい思春期の頃は月に1度くらい通院してたけど基本は年に3回ほど…。
ただの体力ない子って感じで貧血だと実感できないまんま二十数年過ごしてきたよ。

悪化するのか本当にわからないけど、今はとにかく
ごくごく健康に近いんだから気にすることないと思うよ。
>>507さんが言う通り健康な人だっていつどうなるかわかんないんだし。

私なんかホント普通の人と変わりなくハードな業界で仕事してるよー。

あげ

みなさん初めまして。

私の片思いの子がこの病気で今中度（中等症）だそうです。
今深夜まで残業や休日出勤当たり前な仕事をしていてめちゃくちゃ心配なんですけど彼氏でもないからあまり強く
いえず・・・・orz
悪化したりしないですよね？ つД`)･ﾟ･｡･ﾟﾟ･*:.｡

私の知り合いで、症状が3ヵ月前からなのですが、突然めまいがして、体の半分が麻痺状態になり、意識を失います、そして、15分ほどで回復します。色々な病院で精密検査をしたのですが、原因が全くわかりません。一日1〜3回症状がでます。その人は60代の男性です

はじめまして。
再生不良性貧血の重度で、今遠方の病院の無菌室に居る子供に
お見舞いを贈りたいのですが、無菌室という事は本おもちゃなどは送っても迷惑なのでしょうか？
手紙とお守りはご両親に送るつもりですが、きっと長い入院生活で
退屈だろうと思って・・・。
こんなものなら大丈夫、などアドバイス頂けたら嬉しいです。
宜しくお願いします。

１がいないので、とりあえずみなさん初めまして。

>>510さん、悪化するかどうかはわかりませんが、普通にしててもだるいので無理はさせない方がいいと思います。

>>512さん、送っても大丈夫だと思います。自分は無菌室で移植中ゲームソフトやら手紙、千羽鶴などを友達からもらいました。


最近書き込みしてませんが、今自分は完治寸前でとても楽な状態です。皆さん頑張ってください。

>>エドガーさん
レスありがとうございます。
やはりそうですよね・・・・。友達というポジションなので難しいですが自分にしてあげれることを
少しでも考えていこうと思います。

症状好転おめでとうございます。
そのまま完治することを願っています。

>>エドガーさん
ありがとうございます！さっそくおもちゃ屋さんに行ってみます！
早く元気になって欲しいなぁ。

持ち込みできるかは病院によって様々です。
聞いてからの方がいいと思います。

>>516さん　ありがとうございます。
そうなんですね。一応確認してみようと思います。
パジャマとか、無菌室でも自前ですよね？
パジャマなら着てもらえるかなぁ。

>>517
病院によって違うだろうけど、自分がいた所は
毎日全着替え＠無菌室だったから、パジャマは数あるほうがよかった。
服は特に紫外線殺菌などもせず、ふつうに洗濯してあれば
清潔ということで、入れてもらったよ。

手紙や本などの紙類、ぬいぐるみは紫外線殺菌必要だった。

>>518さん　詳しい説明有難う御座います！
パジャマは使ってもらえる確率が高そうですね！
手紙やおもちゃは、無理なら退院してからでも使って貰えればいいなと思います＾＾
ご意見ありがとうございました！とても助かります。

age

おはようございます。
失礼な質問かとは思いますが治療費やもろもろお金はどのぐらいかかるものなのでしょうか？
自分に経済力がついたら結婚を申し込みたいと考えています。
お金のことで心配や苦労をさせたくないので・・・・。
もしよろしければ教えてください。

>>521
>>3の一番下のリンクを読んだ上で、もう一度、的を絞った質問ヨロ。
漠然とし過ぎてると答えにくい。

ところで難病情報センターで
17年度の医療受給者証交付件数がうｐされたけど、ここ最近減ってるんだな。

-888 9,705(H15年度) -460 9,245(16年度) -248 8,997(17年度)―H18.3.31現在

重症も軽症もひっくるめての数だろうけど、なんかちょっと意外だった。
8997人の中に自分も他のスレ住人もいるのか。

みなさんお久しぶりです。

質問者のかたがたに返信できなくてすいません。携帯制限かけられてるもので……


とりあえずもとの自分に戻りつつあります。

ではまた

>>524
おお、よかった。
質問は答えられる人間が答えるから、またーり行くべ。

今日はひさびさにつらい。
数値はネオーラルでほぼ標準に近くなってきたのに、
重力がきつい、眉間がつーんとする･･･。

弟が先月末に入院
再生不良性貧血(重症)でした
うまい事に私と白血球の型が一致したので来月の半ばに移植出来そうです

弟は放射線を浴びるらしく、将来不妊の問題もあるそうです
精子の保存はした方が良いですよね？
した方がいましたら、詳しくお聞きしたいです

自分は性器部分以外に放射線を当てました。
もちろん成功したし精子も無事でした。

詳しく聞くなら病院によって差があるので担当医へお願いします。

お久しぶりです
私は元気にしてます

あげ