川崎病について話しませんか

子供が川崎病です。原因不明の病気ではありますがとりあえず今は何事も無かったかのように生活できていますが、
今後も定期的に受診したほうがいいですよね？自分も川崎病やったよ！という方もレスください。
（当方子供が小さいのでレス遅めです）

un

弟が3歳くらいのときに川崎病だったけどいまでは、普通に生活してるよ(今13歳)

30過ぎまでなにもなく過ごせる人もいれば、再発、再々発する人もいるし、原因不明で怖いですﾖﾈｪ。
弟さんお元気そうでなにより＾＾　うちの子も今のところ平気みたい。

平気みたいというものの、何年周期で検査したらいいのかよくﾜｶﾝﾈ。
今のところ医療費は控除されててただだけど、
心エコーって３割負担でいくらかかるんだろ？先行き不安。

就職活動のとき川崎病であることを告げたらやっぱり不利かな

就職活動か！そこまで考えなかった
普通に保険入るときに苦労するかな？位には認識してたけど。

ってか、川崎病がどんな病気か知らない人って多いよね。
５０代くらいだと難病で原因不明で治療法も無い位に悲壮感ただよう間違った記憶持ってる
人もいたから、きちんと説明できるように知識ないと就職活動では危険かも。

自分は七歳の時に川崎病になりました。
熱が42度から下がらず、手の皮が剥けてきたり、とそんな記憶が残っています。
今では検診も受けてませんが、七歳から十二歳まで月イチでエコーしてました。
一応、主治医からは完治と言われたので、その部分では安心しています。
今は鬱病になってしまって、折角採用決まった公務員も辞めることになり
つくづく病気に縁がある人生です…。

＞９
月イチとは念入りですね、そのくらい親御さんは心配なさっていたんですな。
それとも５年間位はそのペースで検診汁と主治医に言われてたんでしょうか。
スイミングにでも通ってリフレッシュするいい機会とでもとらえて
マターリしてくださいな。

本人にはどのような自覚症状があるのかと思っていたら、ﾔﾊﾟｰﾘ高熱と手足の
皮のむけなんですね。心臓が痛いとか苦しいとかあるのかなぁ？

>>11
当方２歳のときに発病して、現在１９歳ですが
ときどき心臓が痛くなることはありますね。川崎病のせいなのかどうかは定かではありませんが
あと、心臓にダメージがあって血液を送り出す力が弱いためなのか
体の末端（手足）が人より冷たくなりがちです。冷え性ではないようなので
どうも川崎病の影響みたいです

む！たしかに思い当たる！手足がすごく冷たくて低体温なので冬場は寒さが一段と
こたえるようです。（当方現在５歳）
皆さんが共通してるんなら関係ないとも言い切れなさそうですね・・・

>>13
現在５歳ってｗ

うちの子も10ヵ月の時に川崎病になりました。症状は風邪っぽいが唇の色が赤く、目の充血があった為、医師が病院を紹介してくれて入院後に発症。手足指先の皮がめくれてきて川崎病と診断、治療。
血管に瘤(コブ)ができる病気ですね。
退院後３ヵ月で心エコーの検査。次も３ヵ月。それから異常がなかった為、１年に１回のペースで。
正常より正常ですと言われ心エコーも終わり。
今４才ですが元気です。
知り合いの子供もなっていたため聞くと心臓が痛いと言ったためカテーテルをしたみたいです。大丈夫だったみたいです。

保険は入れませんでした。

心臓が痛いと訴えるケースは結構あるんですね。
心臓病だと背中が痛いと訴える人がいるそうですが、背中ではなく胸なんですか
？
うちも年一回のペースに心エコーとっていますが、次は小学校に上がる時に
診断書を求められるようなことがあればエコーしましょうという話し合いで
落ち着いています。が、実際はどうなんでしょう。
カテーテルって体に負担が大きいと聞きますが大変でしたね。

スイミングって心臓に負担かからない？

>>17
私は小学生時代に通っていましたが、何ともありませんでした。
ただまあ症状の軽重によって違うかも知れないので、医師に相談されるのがよいかと

運動中に突然心臓がいたくなってそのまま・・・ってケースを聞いたことがあるから
完治したと言っても経済的に負担にならない程度に検査したほうがいいのかなと。
ってか個人負担でどのくらい費用がかかるのか知りたいんだが。

＞１５
保険についてだけど、完治したと見なされてから５年たてば
保険に加入することができるそうですよ。
その間に再発があればまた伸びてしまうのですが・・・
知ってたらスマン

現在23歳。3歳の時かかりました。退院後は毎月検査でしたが
小学校は1年ごとの検査。後は節目毎の検査でよいと言われました。
20の時が最後でした。中学・高校はバスケ部でしたよ。
再発もなく一昨年保険も何の問題もなく入れましたよ。
もちろん病歴川崎病と書きました。

>>20正常より正常とは言われたけれど完治とは言われていないです。(経過観察は終わりですとは言われた)
もう一度心エコーしてもらいます。

ありがとうございますm(__)m

＞１２
＞体の末端（手足）が人より冷たくなりがち

なるほどなぁ〜　で、
血圧とかはどうなの？低い方？

>>24
あまり測ってないんで数値覚えてないんです。スマソ
ただ高くはないっすね

原因不明とはいえ治療法が確立されているのが救いだよね。
親としては自分を責めてしまいがちだけど、かかった当事者の話を聞きたい。
どんな意識もってるのかなぁ

＞１２
親のアタシも血圧低め。
近親者に心臓病の病歴あり。
なんにでも関連づけて考えるのはマイナス思考とわかっていても
心を痛めちゃうってのはどの親にも共通すると思って。
あかん、ナーバスなってきた。

当方二歳の時に発病した女です。皮がむける、発疹等の症状がない軽度のもので
40日の入院でした。一年ごとの検査は中学入学の年に終わり、現在も再発はしてません。
ただ、気になる所は最後の検査の際コレステロールが基準値以下でした・・・何故だろう

>>24
同じだ！夏でも冬でも指先（手足う）がとても冷たいです。ストーブ至近距離でも
なかなか内側からは温まらず、冬は苦しい・・・血圧も低いです。

付け加えるならば、父親が心臓病で既に死別。
中学時代にマラソンをした時、自分だけ脈が200オーバーしたことがある。
全部が全部関係している訳じゃないと信じたい・・・

＞２８
コレステロールって低すぎてもあかんの？

血液の病気じゃねぇの？

今、16で病気の方はもう治ったけど心臓が弱いのに肥満気味だから早死にしそうで怖い…

肥満は体質もあるからな。気になるなら痩せるよう努力するとか？

>>12
私も三歳のときに川崎病にかかり、完治しましたが、今でも手足がいつも冷たく、低体温です。
朝に体温を計るといつも33〜35度代です。
血圧は上は100いかないことが多く、下は50くらい。
たまに不整脈がでたり、心臓が痛くなったりします。
ちなみに母親が心臓病です。

軽度の川崎病だったら案外それとは解らずに完治してるやつもいそうだな。
低体温低血圧心臓うんぬんと思い当たっても、もう川崎病だったことがあるのかどうか
親もわかんねーだろうし調べようもないしな。
こええ病気だな。

この病気って、成人になってから再発するということもあるのでしょうか

今調べたら、不完全型川崎病ってこともあるらしい。
突発性発疹と間違うよな・・・・

>>34
6つの症状のうちの5つが当てはまると川崎病と診断されるから
分からないで終わるなんてあり得ないと思う。

という私の子(2歳)も半年前に川崎病で1ヶ月強入院しました。
心臓の後遺症はなかったものの足が弱ってしまい、
一時は立つ事も出来ずに、どうなるかとおもいましたが、
最近はようやく歩くのも安定してきました。
もちろん心臓の定期検診は必要だし再発の恐れもあるので大変ですけど
一番大変なのは子供なので頑張りたいと思います！

＞３７
不完全型川崎病についてしらべてみました。
全然ありえない話でもなさそうですよ。医師として５つまでそろえば判断できますが
微妙な軽度の場合のお子さんもいらっしゃるそうです。
あとになってあれは川崎病だったのではと苦しむ親御さんもみえました。
１ヶ月強の入院大変でしたね。付き添いされたのですか？
ベットで寝たり起きたりだけなので足腰は弱りそうですが他にも原因があったのでしょうか。
再発についても神経質になりすぎずに見守っていきましょう。

>>38
不完全型川崎病ですか。その場合でも動脈瘤が出来るとしたら治療もしない訳だし大変そうですね。
それとも軽度という事は後遺症の心配はないのでしょうか？
後で自分も勉強してみたいと思います。
付き添いはずっと私がしていました。
歩けない事については、ずっとベッド上の生活なので足腰が弱ったのが1番の原因だとは思いますが
医師の話では川崎病を発症して歩くのが不安定になった例もあるらしいです。
後遺症もそうですが皆さんは血友病についてはどう考えてますか？
まずなる事はないとは言われていても同意書を書く時には、やはり怖かったです。

当方現在10歳（小学4年）ですが、生後１０ヶ月で発症しました。

最初高熱が２〜３日続き、ホッペが腫れてきて「オタフク風邪」かなと
診断されました。
でも、腫れる位置が微妙に違い、オカシイって事になり総合病院に
緊急入院して、川崎病って解りました。

医師の適切な処理により、後遺症もなく２ヶ月程で，退院しました。
２ヶ月間、ヨメが付きっ切りだたんで、家の事が大変だったコトを
覚えてます。
（上に姉が２人いるため）
ヨメさんのありがたみが・・・・

後の検診ですが、小学校上がるまでは年２回、入学後は年１回
４年生（現在）からは２年に１回を　高校卒業まで続けるそうです。

血液製剤を使用することで血友病や、その他の病気になったらなった時で、
今ここぞという時にこの治療法しか選択肢がないのであればサインするしかない！
位に思ったような記憶が。

現在23歳です
3歳の時川崎病にかかり、一ヶ月くらい入院しました
病院のベッドで点滴打ってたこととか、家族が面会に来たとか覚えてて、それが人生で一番古い記憶です
完治はしましたが、小学校低学年くらいまで病院で定期検査をしていたかと思います

手は冷え症じゃないけど、足はかなり冷え症ですね
あとたまーに心臓付近が痛くなったり。学生の頃はそれで学校休んだこともあったかな

今は健康診断や医者にかかった時だけ「川崎病」って言ってるけど、特になんもなし。
ただ最近思うのは、そんなに量吸わないけど煙草が後々どう影響するのだろうかと、たまーに気になったりする程度
やめりゃ良いのにやめらんないんだよねorz

＞４２
３歳だとそこまで記憶してるもんなんだね、と感心してみたり。
タバコはいくないような気がするナァ〜　なんのカロリーもないのに害だけは一人前。
心臓が痛いと感じる人も結構いるんだね。
大きくなってからエコーとる人っているのかな。女性だと抵抗ありそう（汗）

ってか、皆のいう定期検査ってエコーだけ？

6歳のとき川崎病になって今15です。
12歳まで毎年一回検査に行っていましたがそれ以降は来なくていいといわれました。

現在24歳 3歳で川崎病にかかり１ヶ月程入院しました。ある日の夜中に手足と首等の関節が動かなくなり病院に運ばれました。入院中は41℃くらいの高熱が一週間続き手足の皮がめくれてきました。

続き
退院後は年一回の心ｴｺｰで17歳で最後でした。学生時代は運動部でしたが手足の冷えと背中や胸が痛いなど頻繁にありました。最近は前よりもひどくなってますが関係あるのか分からず放置してます。

>46
貴重な体験談ありがとう。
手首等の関節が動かないのはさぞかし怖かったでしょうね。
ある日の出来事というのは再発と思っていいよね、何歳ごろだったのですか？
初発からかなりたってからのように見受けられますが・・・・
高熱が１週間というのも体の負担、疲労度、大きかったでしょう。
頑張りましたね。親御さんの心痛もお察しいたします。
背中が痛むというのは凝りからくるのかもしれませんが心配ですね。
放置なさらずにご自分のお体ですので主治医と相談してみるのがいいかと思います。

ある日っていうのは３歳の時ですよ。それで病院行ったら川崎病と診断されたという事です。まぎらわしくてすみません。近々検査行こうか悩み中なのでまた報告できたらいいです。

コチラこそ勘違いスマソ。
これを期に検査に踏み切れるといいですよね、安心をお金で買うと思って。

こんにちは、私はﾅｰｽの卵なのですが、川崎病にかかると、心筋梗塞による突然死とかあるのですか？
心雑音とかあるのですか？

ナースの卵かぁ。ｶﾞﾝｶﾞﾚよ〜
まだわかんないかもしれないけど、ﾋﾄとの接し方を一番勉強できる職種だよね。

心エコー小学時代とか中学時代で終わり、っていう人が多いみたいですね。
俺２０歳なんですが
未だに年２回心エコーやってもらってます。３年に１回ＣＴスキャンも加わります
さらに、昨年からバイアスピリンの服用を始めました

もしかして俺って重症とみなされてるんですかね？
別に現在の日常生活に支障があるわけでもないんですが

>>51
やはり血管に腫瘍ができることで血の流れが滞りやすく
心筋梗塞を患う危険性は一般人よりやや高いので、気をつけたほうがいいみたいです。
心雑音はわかりませんが

気をつけたほうがいいって、具体的にはどういうこと気をつけるの？

>>54
食生活とか、適度な運動とか
まあなるべく心臓に負担がかからないようにすることだと思います

＞５３
ｴｺｰ+CTｽｷｬﾝもですか。要経過観察といったところなのかな
血液検査も増えたら完璧（？）なのかも？
３割負担するとしておいくら位かかるのか・・・・

＞５５
心臓病と同じ感覚かも。冷たく冷えた浴室に入る時も胸が締め付けられるよね。
肋間神経痛だと思い続けたけどやっぱ心臓もっかい検査してみようかな・・・

>>56=>>57
こないだ定期検診に行ってきました
レントゲン、心電図、心エコーとバイアスピリン３か月分
合計で4000円ほどかかりました
血液検査はあまりやったことないですね。

言われてみれば、入浴前が痛くなる確率が一番高いですねえ。
これまで心臓が痛くなっても「そんなもんかな」と思ってあまり気にとめなかったんですが
（我慢できない、ってほどでなく軽い痛みなので）
やっぱり川崎病の影響なんですかね。

＞５８
報告米サンクス！
バイアスピリン調べたよ：血液成分がくっついて固まるのを抑え、
血液の流れをスムーズにする
なのだそうだね。検診も進めていって次第に量が減るとかしてくると思うけど
今のところ医師は慎重になってるんだろうな。

それから、ﾌﾛに入る前に熱いシャワーでも先に流して室温をあげるとｲｲｶﾓ！

3歳のとき川崎病になった25歳の男です
肥満は心臓に多大なる負担をかけるので要注意ですよ
太ってから3年、心臓の痛みが腹痛と同時にくる、風呂入るときに心臓が痛むなど
変な兆候があったので病院に行ってみたところ狭心症と診断されました
主に高齢の方が多い病気ですが、弱い心臓と肥満により発症したみたいです

そういえば経過観察最後の15歳のとき、主治医の先生から太るなと言われてたな・・・orz

自分は1歳くらいの時に川崎病になり、手術しました。
これと言った再発もなく、現在24歳。
ただ、小、中と学校の心臓検査の時は
川崎病の病歴があるので、必ず病院で再検査させられましたね。
姉は私以上に心臓が悪く、定期的に必ず検査し、先日手術しました。
心臓病も家系に関係あるのかなあ…
ただ、お互い昔から手足末端冷え症だった以外は、いたって普通の生活してました。

むぅ。手足末端冷え性多しですね。特徴なのか！？と思えるほどだ・・・

>>63
特徴なんでしょうね。
心臓が血液を送り出す力が弱る分、体の末端まで血液が届きにくいのかも

体が温まるまで時間がかかるってことだよね。スロースターターなのはキャラなのか
自律神経なのかと思っていたけど、病気のせいなら仕方ないか。
４ヶ月の乳児期に川崎病を患った長男は現在５歳ですが、朝起きるのが辛そうです。
起きた後にあたたかい飲み物を飲ませるのは有効かも？？と思って緑茶など飲ませてます。
なにか冬の朝の工夫されている方いませんか？生活全般でもなにかあれば参考にさせてください。
お願いします。

朝起きるのが辛いのも、川崎病と関係あるんですかね

川崎病になった子供に起こしてもらうよ。朝はすぐに起きるみたいです。着替えてご飯食べて起こしてくれる子供は４才です。

疲れやすいってのはないですか？

11ヵ月の娘が今入院中です。ガンマを投与して経過を観察していますが、心循環器系障害が心配です。まだ発病して６日目なので長い入院生活、娘と一緒に頑張ります。この病気に対して私は無知だったので、みなさんのご意見、大変参考になります。また覗かせていただきます。

連レスすみません… うちの娘11ヵ月はこの病気になるずっと前（生後６ヵ月くらい）から手足が冷たいのが気になっていました。川崎病になった方は手足が冷える方が多いみたいですが、発病する前もそうなんですかね？ 気になります。

＞６９
まだお小さいのに心痛お察しいたします。
今にして思えば発症前にも体温は低めだったかと思いますが、平均的な値のうちだったとおもいます。
他の方はどうでしょうか。
私も川崎病について無知でしたし、回りに同じ病気を患った方がみえないのでコチラのレスは
勉強かつ励みになっています。神経質すぎても疲れてしまいますし、考えなさすぎも困ります。
親として今後本人に対してどのように何歳ごろ伝えたらいいかとかも漠然と考えてしまいます。

前にレスしましたがうちは10ヵ月でしたが手足の冷えは感じませんでした。家系も心臓病の人はいません。
入院してから発症だった為か２週間の入院ですみました。

血液をサラサラにするために玉ねぎとか野菜とか多くとるようにしてみよう。

生野菜も体を冷やすから。温野菜（●´･д･）（･д･‘●）ﾈｰ

うちの長男は5日間の入院でした。。。。あれは本当に川崎病だったのかナァ・・・

平穏だな・・・

ageとこ。

あげ

1歳の誕生日の時に川崎病の診断を受け入院しました。
現在半年程たちまして、今回の検診の時に次の半年後の検診で
川崎病の検診を最後にするといわれました。
就学まで一年に一回は定期検診があるとおもっていたので
これは普通の事なのでしょうか？

症状によるみたいですよ。
うちは１才４ヵ月で発症、10日間入院しましたが(去年)退院後
１ヶ月に１回の診察を３回受けて、「次は就学時なんだけど、この子は
重症だったから３才の誕生日の時に診察に来て下さい」と言われました。

発症時の症状によるんだと思いますよ。

>>80
症状によってですか。納得です。
うちの場合かなり軽かったようで後遺症もありませんでしたから。
一年足らずで検査が終わるものか不安だったのでここで聞けてよかったです。

>>81
うちの4歳の娘が6ヶ月の時にかかりました。
幸い診断が早く、入院も2週間で済み、年に一度の経過観察中です。
先生によるんでしょうが、18歳までの心エコーと心電図は必ず受け
それ以降は本人の判断で、出来れば検査は受け続けた方がいいと言われてます。
もし不安でしたら、次に受診する時に聞いてみて下さい。
お互い「もう大丈夫」と言われる日まで頑張りましょう。

入院期間とかは関係なくて症状で分かれるんだ。
軽いかどうかは直接主治医に聞くしかなさそうですよね・・・

うちは、発熱２日目で既に川崎病の症状をほぼ満たし、即入院でした。
入院時の検査では肝臓に炎症も見つかり、その後のｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ治療も
一度で効かず、二度の投与でした。
だから重症だと言われたのだと思います。
今は(１才９ヵ月)すこぶる元気ですが^ ^

症状も経過も人それぞれなので、先生に聞いてみるのが
１番だと思いますよ。

私も川崎病だった。
生後半年くらいで発病したから、全く記憶ないけど。
低血圧、低体温は確かにあるなぁ‥
運動すると、心臓っていうか肺が痛くなる時はたまにあるし。
『いっぱい色んな薬飲まされたから、その副作用？で爪の形やら足の指がちょっと変なの』
って前に親に言われたけど、本当かな？
薬の副作用ってどうなんだろう？？
ちなみに、心配してる親御さんに‥
子供たち本人は気にしてないと思われ。
自分は完治したからかもしれないけど、親のせいと思う子はいないと思います。
逆にその当時、自分が助からなかったら、
『一緒に死のうと思ってた』と言われて親の愛情に感動したし、心配かけてごめんなさいと思った。

>>84
>>82
情報ありがとうございます。
うちの子は発熱後すぐに川崎病の疑いをかけられ入院しまして、二日後には
全ての症状がでそろいました。
その後アスピリンが効いて退院となりました。
川崎病にしてはかなり軽い方だといわれたと記憶しています。
入院は二週間ほどだったと思います。
それもあるのでしょうが先生によっても違うかもしれませんね。
次回の検診できいていみます。
原因不明なので心配はありますが、皆さんもがんばりましょう。

診察が2年に1回の経過観察中です。
風邪だろうがなんだろうが、高熱が出るたびに再発か！？とおびえてしまいます。
解熱剤を使わないようにして様子をメモをとり。そういえば、
熱が出ると唇が赤くなる様に感じるのはうちの子だけなのでしょうか？

あげ

age

あげ

ａｇｅ

age

age

age

初めて書き込みます。
娘は10ヵ月で発症、17日間入院しました。
カテーテルに泣き叫ぶ姿に涙したりしましたが、幸い治療後の経過は良く退院。
年一回の検査を続け、5歳でもう心配無いと診断されました。
ただし、もうすぐ8歳になる今でも手足の皮むけだけは残っています。
様々な薬品を試しましたがいずれも効果無し。季節により一進一退です。
似た症状を知っている方、良い治療法を御存知の方はいらっしゃいませんか？

折れは幼稚園のとき川崎病で入院してましたよ！今考えると粉薬の味がなくてよかったなーって思うよ。粉薬ニガテだったから

うちの娘（1歳2ヶ月）が、今年の1月に川崎病で入院しました。
今は元気にしてますが、入院したときは　体の湿疹と高熱　ＢＣＧの跡の腫れが
決め手になって、川崎病と診断されました。毎月エコーは、撮ってもらってます
アスピリンも 飲み続けてます。後遺症が出ないといいんだけど....

わたしも覚えてないけど、まだ物心つかない赤ちゃんの時川崎病だったみたい。当時の写真見たら顔とかぷつぷつして真っ赤だった。

あげ

息子が川崎病と判断されたのですが、後遺症ってどのようなものがあるんでしょうか 歩けなくなるとかでしょうか

＞９５
主治医にご相談なさったほうが一番確実だとは思うのですが、医師にもよりけりでしょうしね。
手足の皮向けだけが残るといった後遺症なのか、それともアトピーのように皮膚の弱いところに
炎症がでるというものなのか・・・謎ですね、足などは皮膚は硬いですしね。
小児科皮膚科で相談するのも一案です。似た症状をご存知の方いらっしゃいませんか？

＞１００
歩けなくなるといった重度のケース私自身は聞きません。
むしろ心臓障害の方を心配します、本人の自覚症状がないまま川崎病の冠動脈障害は進行
することがあるので心臓の定期検査は必要かと。正確に病気の事について知識を得ておいた方が
いいとは思いますね。

100ですがお答えくださって誠にありがとうございます。 少し安心しました。まだ入院して二日目ですが一ヶ月くらいの入院がめやすでしょうか？

>101
御返答ありがとうございます。
娘の皮むけは川崎病の発症と共に始まり、その後ずっと今に至るまで続いています。
主治医はもちろん、複数の皮膚科、小児科に一通り相談はしたのですが、
原因、治療法共にはっきりと分からない様です。
皮膚科では角化症と診断され、塗薬を出された事もありますが、効果はありませんでした。
なぜか手のひらと足の裏だけに、いわゆる水虫そっくりの皮むけが起きています。
現在は保湿だけには気を使うようにはしていますが、今後どうしたものかと考えています。
そもそもこの症状が川崎病の後遺症なのか、関係があるのか、というところから知りたいので、
似た症状を知っている方がいらっしゃれば、と思ったのですが。

他スレにて心臓病について相談して、このスレを見つけました。
26歳の冠状動脈瘤の後遺症アリという川崎病経験者です。
ざざっと読んでみて自分の経験を元にまとめ書きしてみます。
（あくまで個人的なことなので、詳しいことはお医者さんに聞いてください。）

＞就職活動時
心疾患について黙ってました。（特に言う必要は無いと思った）しかし、ワケあってばれてしまい
主治医に診断書を書いてもらって提出するハメとなったが、特にお咎めなし。ここらへんは会社に感謝。

＞手足ズル剥け
12歳くらいの頃から冬になると手の皮が剥けて、春先には生え変わる（?）という症状がある。
皮膚科に行く度に角化症と判断され、尿素入りクリームを支給されたが治らなかった。
しかし、昨年よりこの症状は消えた。単なる偶然なのかな？

＞冠状動脈瘤
幼少の頃の造影カテーテルと16歳の時の造影カテではサイズが肥大してた。(現在7mmらしい･･･)
体の成長と関係があるのかもしれませんね。

＞心エコー等の定期検査
上記のように肥大してからというものの、半年に一回は心エコーと負荷心電図をやっている。血液検査と尿検査は3ヶ月毎。

＞タバコ
スレないで書いている人もいましたが。俺も喫煙者。
実は14歳の頃から吸っていて、まさかそれが肥大の原因だったりして･･･
他の病気に対する影響から考えて吸わないが吉だとは思うが。

追記事項です

＞生命保険
はっきりいって厳しいです。
掛け金が高く、支払いも少ない"条件問わず系"の保険には入れました。
他の保険会社ではある程度考慮してくれるという保険があるということで、モノは試しと申し込んでみたら
その保険会社指定の病院で検査までされた挙句、審査通らず。（現在も要投薬という部分が問題だったらしい）

条件付で入れる保険はあります！川崎病以外のことでは医療保障を受けられます。
川崎病だから医療保険には入れないからと思っていませんか？そんな状態でずっと
いるとまた、何かの病気になるかもしれません。ずっとはいれないかもしれませんよ。
わたしもそうでしたが、FPに相談した方がよいです。何かと力をかしてくれます。
そこらへんの保険のおばちゃんが全く知らない保険の情報を持っています。
こどもが入った保険は終身の医療保険です。６０歳まで払い込めばよいものでした。
ただ２歳からしかはいれませんが。

>104
経験談ありがとうです。こういう声はありがたいです。ご本人ということで
つらさや感じたことなど、川崎病の子を持つ親としてもとても参考になりました。

＞手足ズル剥け
＞12歳くらいの頃から冬になると手の皮が剥けて、春先には生え変わる（?）という症状がある。
皮膚科に行く度に角化症と判断され、尿素入りクリームを支給されたが治らなかった。
しかし、昨年よりこの症状は消えた。単なる偶然なのかな？

ということですが、
手足の皮が脱皮のごとくむける症状は川崎病を髣髴とさせドキッとしますよね。
息子が川崎病を患うまで全然気にも留めなかったのですが、親の私も手足の皮がむけるんです。
嫁には「水虫なんじゃないの？ｗ」とかハンドクリーム渡されたりするんですが治りません。
痒くはないのです、ただ血がにじんだりすることもあって痛い。でもｱｶｷﾞﾚともちがうみたいで。
自分自身は川崎病はやってないだけになんなんだろう！？と思ってます。
皮膚科に行ったら報告しますね。しかし親子で手足の皮が脱皮する様子はなんとも変な気持ちです。

１０７の補足です
手足の〈主に手のひら〉皮むけは、１１月ごろの一定期間だけなり、その後は綺麗に治ってしまいます。

今月、川崎病で入院した２歳の娘の父親です。

ガンマグロブリン点滴とアスピリンの服用でとりあえずの危機を脱しました。
本日で入院も10日を過ぎましたが、心エコー検査の結果は良好とのことで、
明日には退院できそうです。

ひと冬風邪もひかずに公園をかけずり回っていた我が子が、いきなり
「冠状動脈瘤が出来るかもしれない」とか「心筋梗塞」とか「血液製剤を投与」とかね、
通常の親なら相当ショックを受けますよね…
私も川崎病を知らなかった人間のひとりだったので、医師から説明を受けたときは
一瞬、え？なに？どういうこと？って感じで、思考が止まってしまいました。
ベッドに横たわり点滴を受け、胸に心電図のコードを貼り、高熱でゼイゼイと苦しみながら
「グー、チョキ、パー」などと覚えた言葉をうわごとで言う娘を見て、涙が出ましたよ。

現在、だいぶ回復して動けるようになりましたが、まだ歩行はフラフラしています。
口の早い子なので直接聞いてみたところ、「おひざが痛い」んだそうです。
入院前後はおむつ替えさえいやがって泣いていたので、あちこちの関節がずっと
痛かったのでしょう。webで川崎病を調べていて「不機嫌になる」という情報もよく
目にしたので、泣かれてもしょうがないなとしか考えてませんでした。ごめん娘。

これから何年も検査を続けることになるのでしょうが、このスレにはかつての
川崎病患者の方の書き込みが多いので、ものすごく励みになります。
「おれ川崎病だったよ」なんてノリは親としてもずいぶん安心させてもらえますよ。
いや、今後も油断はしないように心がけるとしても、それはそれ、ホッとします。

先の話とはいえ就職や保険のことも思いつかなかった。
本当に参考になりました。

ありがとうございます。

私の兄が幼い頃川崎病だったみたいで
入院してました。
私も記憶にないほど昔の事なので詳しい事はわかりませんが
物心ついてから兄が入院したなどありませんでした。今年24才になる兄は元気にピンピンしてます。

アドバイスは出来ませんが、あまり神経質にならずにお医者さんに任せていれば大丈夫だと思います。お子さんがお元気になられるように祈ってます。みなさん頑張ってください。

4/17(月)の日経新聞夕刊に川崎富作先生が載ってますよ。

今日まで4日間連載でしたね。

↑何が書かれてあったのか気になります。図書館に行けば読めるでしょうか？

読めるっしょ

アップロードする術はないけども、とりあえず切抜きにした。
概要はこんな感じですね。↓
1. 川崎病と川崎先生
2. 川崎先生の生い立ち
3. 川崎病の発見
4. 世界的に承認されるまで
5. その後の川崎先生

その後の川崎病について・・・ってのはなかったのでしょうか？

5．でちょっと触れてるんじゃないの？
図書館で読むのがよいかと

図書館に行けるほど暇じゃないんでね。

あげ

age

先週金曜日夜に5ヶ月のわが子が川崎病で入院しました。
発熱から三日目の入院で、翌日にはγグロブリン投与開始と
順調に治療が進んで本日首の腫れも引き、最初のエコーの検査でも
血管に異常が見つからないとの事でとりあえず安堵した次第です。
金曜の朝に、かかりつけの医者に川崎病を疑われ、
その時点で首の腫れと熱だけだったのであくまでも疑い、という事で
日曜に再度来るように言われたもののその日の夕方発疹を見つけ
電話で大学病院を紹介してもらって即入院の運びでした。
聞けば、発熱から４，５日目のグロブリン投与が一番効果的らしく
最初言われたように日曜まで待っていたら今日やっと入院だったのかと思うと
考えただけでも冷や汗が出ます。
フットワークの軽かった医者と、金曜の夜でも即検査してくれた病院に感謝です。
選択肢として市立病院もあったのですが、そこだと
小児科医不足から検査が翌日か最悪月曜までできなかったかもしれないようです。
（これはあくまでうちの自治体の話ですから、
しっかりした体制の市立病院もあるかとは思いますが）
このスレを読んで為になったり勇気付けられたり、
早速図書館で日経の記事もコピーして読むことができました。
今日は交代してもらって３日ぶりに我が家の布団で眠れます。
まだまだ付き添いはしばらくかかりますが、体に気をつけて頑張ります！
長くなりましたが、お礼を兼ねて
近況報告させてもらいました。

>>121
お疲れ様です。
あなたご自身も体に気をつけてくださいね。

>122
121です。暖かいお言葉ありがとうございます。
実は、本日（入院６日目）経過良好という事で
個室から大部屋に移りました。
見た感じ、計器が色々下がっている元気なあかんぼといった様子。
あまりの快復ぶりにあっけに取られるほどですが
見た目より内部の経過が心配な訳ですから
まだまだ気を緩められないところです。
急性期を過ぎるまでは気がかりですが
夜間は泊まらなくてもよいので上の子の為には良かったです。
月末に請求書が来るため入院３日間分の請求書が来ましたが
合計93,675！血液製剤使用のせいか、注射料だけで4万近いです。
個室料金の１万×３日分以外は後日市から還付されますが
これだけの額を一旦支払うと思うと汗が出ます。
保険の話が出ていましたが、父親の加入保険の家族保障で
１日5000円は出るのでなんとか安心です。
この先保険も当分入れないとなるとこれだけが頼みの綱です。
いくら赤子とは言え、生後すぐにでも加入しておくべきでした。
１歳の誕生日に入ろうかなんてのんびり構えてたのが裏目に出ました。
気持ちは退院まで個室で付き添ってやりたいのですが
費用を考えると頭痛がするので断念しました。
この先どんな事にお金がかかるかわからないから
出来るだけ節約できる部分はしておかないとなあ、、、
と、しみったれてますが現在の懐事情はこんな感じです。

あげ

皆さん
大変でしたね。
本当に読んでいるだけでつらいものがあります。
実は友達の子が川崎病で入院しました。
びっくりと言うか、どう受け止めて良いのかわからない状況です。
点滴も届いて、アスピリンも治療も始めています。
そこで聞きたいことがあるのですが、顔や首の腫れは何日程でひくのでしょうか??
ガンマグロブリン治療を開始して三日がたちます。
こんなにも腫れるものなのでしょうか??
３歳の子で、友達にとっても初めての子なので可哀想でなりません。

>125
お友達のご家族も大変ですね。
うちの子の場合は
5日程度で首の腫れは引きました。
グロブリンよりも抗生剤の効きで

個人差が出るらしいと聞きました。

昨日（入院9日・発症11日目）に体中に湿疹が出てしまいました。
主に腕と頬に赤みが広がり
一部水疱もあります。
血液検査の結果再発ではないとのこと。
ネットで調べた感じ
グロブリンのアレルギー反応かなと思い
医師にもそう告げましたが
はっきりした事は言ってくれませんでした。
副作用は承知で投薬したのだし
そもそも文句言わないよみたいな
同意書をかかないと投薬出来ないし
原因を告げられない方が不安です。
熱はないし機嫌がいいので
様子見が続きます。
初めて携帯で書き込むので
改行が変だったらごめんなさい。

121さん
ありがとうございます。
昨日、お見舞いに行き直接見たところ、少しではありますが腫れが引いていました。
また゜ご飯も食べれないみたいですが、今は熱が下がっただけでも良かったなと思います。

お子様の湿疹も心配ですね。
早くよくなることを祈っています。
がんばりましょうね(><)

age

初めまして！私も0歳の時に発病しました。現在２４歳ですが、高校生まで一年に一度の定期検診と、カテーテルの傷が少し残っているだけで、症状はまったくありません。
何か制限されたものもありませんし、お子さまの事でかなり心配でしょうが、前向きに頑張ってください。

俺も0才で発症、母達には迷惑を掛けたもんだ。
0〜1の間がピークでその後は何も無し、現在は16だが何事もない。

若い母方達は不安でたまらんだろうが、頑張れ。

俺も1歳で発症したけど生活に支障はないな。
ただたまに心臓が締め付けられるような痛みを感じる（それほど強い痛みではないけど）
心筋梗塞などになるリスクが若干高いから、と医者には言われた
ただ、一般人より健康に気を遣うことができているから、かえっていいのかも知れない

月並みですが、お母さん方頑張ってくだされ

子供の頃、手足の皮がむけたら母がよくどくだみ茶を飲ませてくれました。田舎だったので祖母が畑?で作っていてわりとみじかにありました。飲むとひどく皮がむけその後、皮むけがおさまりました。

オカンと僕と、時々、川崎病（前半）

俺はよく泣く子だったらしい。
１歳と１０ヶ月の俺が川崎病発症して冠状動脈瘤の後遺症もあることから数ヶ月の入院生活が始まった。
うちのオカンが毎日お見舞いに来るけど、オカンがトイレに入って見えなくなるだけでも泣いてしまうために
近くに看護婦さんとかがいなくて、預けられない時にはトイレを開けっ放しにして事を済ますこともあったらしい･･･
（今と違って子供と入れるトイレなんか無いし、和式ばっかりだったとのこと。オカン、申し訳ない！）
さらに、病院から帰る頃には俺が大泣きしてしまうために心を鬼にして後ろを振り返らず毎日帰ってたそうだ。

うちの両親は俺を含めて子供が４人いて（俺が末っ子）、夫婦で小さい会社をやっていたため
仕事・育児・家事と大変だったそうな。（母の実家から俺の祖母が手伝いに来てたけどね）

その時の無理とは関係ないとは思うが、俺が退院して２，３年後には母自身が胃癌を患い入院。
胃の摘出も終わり退院しても小さい俺を俺を連れて年に数回の定期健診に連れて行ってた。
そん頃の俺はさすがに泣きはしないけど、電車に乗るたびに「ウンチがしたい！」と俺が騒ぐため
毎回１回はどこぞかの駅で降りてトイレに行かせてたらしい。
（ちなみに１人で通院を始めたのは中学生になったくらいから）

オカンと僕と、時々、川崎病（後半）

そんなこんなで俺も大きくなり、１６歳になってカテーテル検査を行ったら冠状動脈瘤が７mmサイズ。
幼少の頃と比べて大きくなっていたためにオカンは悲しむ。今までサボっていた薬も１種類から３種類に
なってしまい、うちのオカンも俺に毎日飲め飲めとうるさくなった。

子供に「あんたは心臓に爆弾持ってるんだから！」というオカンに癌の再発が見つかったのは俺が１７歳の時。
奇しくも、入院先は俺の通院している病院。オカンはすでに時遅しの状態で入院後数ヶ月で死去。
親父は色々と病院との手続き。兄と長姉は先に家に帰り各種準備。次姉は母の病室の整理。
俺は母の遺体と共に、病院から葬儀屋だかなんかの手配車で帰宅した記憶がある。
俺を何回も何回も連れてきた病院から亡くなった母と一緒に家路に向かったその時の思いでは一生忘れないだろう。

文頭の一文は今はやりのリリ・フランキーさんの「東京タワー」の副題をパクりました。
入院しているお子様がいる方がいらっしゃる方がいるにもかかわらず、不謹慎な事を書き申し訳ございません。
母の日が近いのでちょっと母の記憶と共に、俺の川崎病との関係を書いてみました。

オカンと僕と、時々、川崎病（番外）

そうそう。俺が発症直後に入院していた時の同部屋に入院してた人が俺に折り紙で鶴を作ってくれたらしいのです。
今では俺のお守りとなっていて財布の中に常に入れてるのね。(画像はコレ↓)
http://up.kabubu.net/cgi/img2/6357.jpg

万が一の可能性でこのスレを見てて、実は自分！っていうのがいたら挙手願います。

俺は1歳8か月で発病したらしい。
記憶はもちろんないんだけれども、現在も冷えと胸の痛みが時々ある…

これって川崎病の後遺症かなあ。。。

先週木曜日に子供が退院できました。
心臓の異常は今のところ無く、経過も順調です。
親の会にあった川崎病急性期カードというものを書いてくれるよう
医師に頼んだところ、退院時に渡してくれました。
ただ、担当医は初めて聞いたようで医師によって
認知度はまちまちのようですから
こちらから言わないと渡してもらえなかったような感じです。
残り11日の医療費請求は11万ちょっとでした。
今回の請求にはグロブリンは入ってないので
やはり血液製剤は高価なんだなあと改めて思った次第です。
川崎病に罹った方たちのレスを読むと
元気でいらっしゃるようで心強いです。
今後は熱が出るたびに再発をうたがいはらはらするでしょうが
病後も元気な方たちのコメントを励ましにがんばります。

＞136さん
うちの子は、高熱が出ても手足だけはひんやりしています。
手足の冷えを訴える方も多いようです。
川崎病に罹っていない自分が冷え性なので、
この程度だったらまあいいか･･･とも考えますが
何分程度は人それぞれですよね。
胸の痛みはどんな時にあるんでしょうか？
心配しすぎかとも思いますが、冬場に備えて
脱衣所用のヒーターを買おうと思っています。

俺も小さい頃川崎病になったよ
心臓の動脈にこぶできて。
今は成人してるし小中高と運動に制限もなかったから普通の生活
してたよ。
ただいまでも３年に１度くらいは大きい病院で検査受けてるし
１０年に１度はカテーテルうけてるよ。
人によっては怖い病気じゃないんだろうねこれは。

>>137
乙です。
胸の痛みは…寒いときによく感じるかな…
例えば浴室に入ったときとか。

僕の友達が成人して間もなく、運動中に倒れて亡くなりました。
２歳の時に川崎病にかかったと聞いていたけれど
友人とその家族は完治したと聞かされ検査は全くしていなかったそうです。
幼なじみだったので大変辛く、いなくなった今も悔しくてたまりません。
川崎病になった事のある方々はどうか無理をせずに過ごして下さい。
僕には子を持つ親の気持ちはまだ分からないけど
家族や友達に長生きして欲しい、長く一緒にいたいという気持ちは
とてもよく分かります。どうか頑張ってください。

＞１４０
完治してても経過見るのは大切だよね。
２年前カテーテルしたときに普通の人があるはずの血管が
退化して無くなってた。
一応今のところ問題ないけど心臓の血管が詰まったら普通の人より
危険性が高いって言われた。
それ以来食生活も気をつけてるし検査の必要性を強く感じたよ。

うわーやっぱ成人になってから亡くなるケースってあるのか
川崎病が直接の死因かどうかはともかく
>>141
たいていの患者は動脈瘤が残ったりとかそういう後遺症があるわけだから
厳密には「完治」ではないんだよね。
だからこそ油断せずに検査は欠かさず受けないと、て>>140見て改めてオモタよ

あげ

私は1982年の川崎病が大流行した年に１歳２か月で発病しました。

幸い後遺症は残らず、物心ついた時には２年に１度の検診のみで特に制限もありませんでした。

現在24歳ですが、記憶では中学時代を最後に検診は必要ないと言われ、現在は何のﾌｫﾛｰｱｯﾌﾟもしてません。後遺症と言えるのかわかりませんが、気になることは不整脈くらいです。
学生時代はﾊﾞｽｹをしていましたし、現在は看護学生をしています。

お母さま方、大変だと思いますし不安も多いと思いますが元気に成人を迎えている患者もたくさんいます。無理をなさらないように、早くお子さんが快方に向かいますように祈ってます。

>144

>私は1982年の川崎病が大流行した年に１歳２か月で発病
そういう流行があったんですか。

>幸い後遺症は残らず、物心ついた時には２年に１度の検診のみで特に制限もありませんでした。
>現在24歳ですが、記憶では中学時代を最後に検診は必要ないと言われ、現在は何のﾌｫﾛｰｱｯﾌﾟもしてません。
>後遺症と言えるのかわかりませんが、気になることは不整脈くらいです。
程度にもよるけど不整脈って結構な病気だと思うのですが、川崎病との因果関係はあるのですか。
そういう事を知ると、完治後5年経ち検診不要とされた我が娘も
大人になってからやっぱり何か起きるのかと不安になってしまいます。

>>145
患者数は1982年には約16,000人、1986年には約13,000人と大流行。
その他の年は8,000人以下だったそうです。

不整脈とも何らかの因果関係はあるのかな…俺は不整脈はありませんが
冬の寒いときはたまに心臓が軽く痛むことがあります。

詳細はこのあたりに載ってますんで、参考にしていただければ幸いです
http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm120/kouza/kd.html
http://homepage3.nifty.com/mickeym/No.201_300/293kawasaki.html

私も小さいころかかりました。
運動を制限され、中学、高校と好きな野球が
やれずに辛い思いもしました。
今考えれば親にはいっぱい迷惑かけたし
ひどい事もいった気がします。
でも今では、何事もなく、スノボーしたり
ゴルフしたり、病気した？ぐらいに普通に生活しています。
高校時代はギターに目覚めてバンドをしたり
とても充実した高校生活を送れました。
私は今３１才です。ここを見に来るお父さん、お母さんも
私と同じ年齢、もしくは年下の方達でしょう。
頑張ってください。（大丈夫！っていいたいんです。）

>146
レスありがとうございます。

http://cocoa.2ch.net/body/kako/998/998205022.html
↑このスレの1です。


健康板に立っては消える川崎病スレにも
罹患後35年以上経過した経験者は
まだ現れないなぁ…

川崎病発見間もなかった当時
漏れは入院中は医学生の教材として
見学対象だったらしい。

結局長期の予後に関しても
漏れが実験台になるしかないのか…

将来何が起こるかわからんってのは怖いよな

あげ

（ちょっと急いでるもんで）スレ読んでないけど、通りすがりに。


>>1
　＞　自分も川崎病やったよ！という方もレスください。
自分も川崎病になったよ！
2歳の時になった。
現在22歳。
死にかけたらしいけど、
（なんか判らないけど、5個？症状が揃って「川崎病」と診断できる、
　という診断要件の項目が、どうしてもラスト一つ出なかったらしい。
　あからさまに川崎病だと思う、んだけど、要件が出ない…という状況で
　結構長い間いて、病院としても対処できない、でもやばい、やばい、これはマジやばい、という状況だったとか聴いた）
現在は元気にやっています。
15歳で不整脈がでて、もしかして川崎病の関係か？と念入りな検査をされたけど、
とりあえず「思春期によくある不整脈」じゃないかということで片付けられました。
いまのとこ、健康体です。

自分が2歳でお世話になった病院には
沢山の川崎病患者がいたそうですが、なんかどうなったかわからない子達も多くいたとか…
日に日に減ってっただのなんだの。ここらは親のうろ覚えな記憶なんですが。
自分と、もう一人、計2人が元気なのはたぶん確かです。
なんの縁か、もう一人の川崎病患者と中学で同級生でした。
連絡はとってないけど、なくなったとも倒れたとも聞かないし、いまもまだ元気なのではと。


と、1しかよまずに書き込み。忙しいのでごめんなさい。また戻って来て謝ります。
ちょっとだけ今、上に遡って読んでみたけど、
結構多いのかな、同じくらいの年の人。不整脈が出たって人もいるね。

>>152
現在どう？＞不整脈

こんにちは、１です。
川崎病にかかった長男は現在５才ですが
保育園に行っているためかいろいろもらってきて、最近は水疱瘡やってたので
こちらにこれませんでした。今は元気になってます。

スレがまだあってよかった！というより長生きで嬉しい＾＾
参考になり、かつｳﾝｳﾝと頷いてしまうようなコメもありました。
＞１５２さん
そんな！あやまることなんて全然ありませんよぅ〜心配しないでくださいね
２０年もの間親御さんも心配されたことでしょう、しかしご健康に過ごされて
私たちも心強いです。
過信はしない、心配しすぎない、
丁度いい塩梅で付き合って行きたいと思います。たまに思い出してみるだけでも
生活に関わるチョイスに変化があるはず。
またいろんな面へアンテナ張っていきましょう〜
以下名無しにもどります〜

川崎病の子供を持つ親の会
ttp://www.kawasaki-disease.gr.jp/index.html

1歳半のうちの長男も７ヶ月の時にかかりました。
といっても項目中2つしか合致しないので容疑例なのですが。
高熱が5日続いて血液検査の結果が出た日に、かかっていた小児病院から電話。
検査の結果で気になることがあるので今日中に来てくださいとのこと。
その時にＢＣＧの跡が腫れているというと、今すぐ来てくださいと。
行くとすぐに川崎病に詳しい先生に紹介状を書いてくれ、即入院に。
(入院先の）先生曰く、川崎病の項目にはないけれど、ＢＣＧの跡が腫れる、というのは
川崎病を疑う上ではかなり重要視される、とのことでした。
流行についても確証はないけど、うちの子が入院した時は紹介されてくる子の数が多く、
やはりはやりすたり?の波がある病気という印象だということでした。
幸い、アスピリンだけで症状が落ち着いたので2週間ほどで退院できました。
今のところは何事もなく、この先は1年に1回の検査で大丈夫みたいです。
容疑例ということで参加してもいいか少し悩んだのですが、書かせていただきました。

＞１５６
疑いがあると言われての入院はさぞかし不安だったことと思います。
ですが発見が早くてよかったですね。お子さんにも負担が軽かったと思われます。
これからも検査などなにかとありますでしょうがこちらで報告でも愚痴でもこぼしていってくださいね

私も川崎病に罹った者です。発症は生後11ヶ月。性別は女で、今年３２歳。

私は高熱と脱水症状がひどかったのか？脱皮のごとく皮膚がひと皮
剥けたそうです。あと、父親の輸血を受けたそうです。
でも、幸い造影検査（カテーテル検査？太ももの付けねに細く手術痕が
残ってます）で、心臓への後遺症はないことがわかり、退院しました。

それからは小学校いっぱいまで毎年精密検査をしていましたが、
もう大丈夫でしょうとのことで現在に至ります。

検査のお陰で心電図が大大大っ嫌いになりましたが、
体の方は、川崎病の影響って感じません。

手のひらに発疹発見。と心配はしてみるものの小児科で手足口病と診断。
いちいちドキドキするのも疲れるわ〜ｗ

age

;

手首カテーテル

俺は足の付け根だった＞カテーテル

私も一歳の頃川崎病にかかった（現在25）事ありますよ。
さすがに当時の事は覚えてないもので、節目で受けてた心電図とか、
学校の検診で新入生しか受けない心電図を、新入生じゃない自分が受け続けてた事とか不思議に思ってた。
中学卒業の頃、最後に心電図と心エコー受けて、あとは何もしてないけど、全然元気。

当時の頃を親に聞くと、川崎病ってそんなに知られてなかったし、点滴まみれの私がかわいそうだったとか、
歩き始めの頃で入院したから、歩けなくなって心配したとか、オヤジが願掛けでタバコやめたとか（すごいヘビースモーカーだったらしい）
色々聞けた。

原因不明って怖いけど、後遺症もなく平和に暮らしてます。
時折過去の病歴について書かされたりする機会があったりするけど、全部スルーしてます。
昔は言ってたんだけどね、ふーんで終わること多いから、もう言わなくなっちゃった。めんどいし、今何もないし。

ちなみに冷え性はないなー。やっぱ個人差でしょうかね。

オレは四歳のときかかりました。高熱と、手や足の皮がよく剥けてた記憶があります。幸いあまり重くなかったので、4日ほどで退院しました。

うちの娘は2歳で発症！
年に一度、小児心臓外科の先生に診ていただいてます来週、定期検診です。最近「胸がドキドキする」と言われてこっちがドキドキしてます。

みんな頑張れ！

>>165
俺も冷え性ってほどではないかな
特に足は

>163
昔は付け根からしかできなかったが、今は手首からできるんだよ。狭窄を削ったりする場合は付け根からだけどね。

>>170
そうなのか。ちなみに俺が受けたのは10年前かな
病気のときのことは覚えてないけど、10年前のは検査入院だったので覚えてる

何か文章おかしいな
10年前（検査入院）のときには物心ついてたので覚えてる、に訂正

俺も昔は一週間近く入院してカテーテル検査してたけど、最近は手首からだから日帰りだよ。

ちょっと聞きたいんですが
昔川崎病にかかって
今は生活に何の制限もないんだけど
それ申告したら就職に不利になったりするのかな・・・

普通に考えれば不利になるだろな。例え日常生活に支障がなくても。
だから、俺は黙っとくつもりでいる

あげ

息子、(今中1)も1歳の時なりました。
ｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ点滴、幸い後遺症は全くなかった。
後遺症無ければ、定期検診はだんだん数年後になる。
大きくなったら普通と変わらない。
以後は心筋梗塞なんて普通の人もなるから川崎病が原因になるとも限らないそうだよ。
うちはもう検診止めてもいいかなって思ってる。
今年は検診なんだけど、まだ行ってない。
大きくなると受験やら勉強やらｽﾎﾟｰﾂやらあるから予約もなかなか取れないし。
もう普通の人と同じだと考えてるから、もういいかなぁって思ってる。
一応学校には申告してるけど。その程度。
後遺症残るとかわいそうだよね。同じ病気なのに天地の差だもの。
みんな良くなりますように…

身体に負担の少ない検査だから
毎年検査でも良いと思う俺は極度の心配性・・・

娘(4歳)の定期検診がたった今、終了！！
心エコー(断層+パルスドップラー)と問診だけでした。小学校1年生になったら運動をしながら心電図をとって異常がなければ検診はもう終わりで良いそうです。川崎病発症後、検診受けてる方、早く全快すると良いですね！頑張りましょうp(^-^)q

みんなきっとすぐに良くなる だから頑張ろう！

自分は小さい時に川崎病になって、激しい運動を止められてました。でも、医者には内緒で運動部に入ってました。今は20で、先月から倉庫系に就職したのですが、心臓の辺りがチクチク痛む事が毎日のようにあります。今痛いとかの症状ある人いますか？

>>181
毎日のように、ていうほどはない。週に2・3回程度かな
チクチクというよりは、どっちかと言えば締め付けられる感じかな
そんなに強い痛みではないけど

あと、俺の場合は運動を止められることはなかった。
君、ちとやばくね？

182へ　　　　　　　　　　181です！今は運動や肉体仕事してますか？自分は汗がだらだらになって、重たい物移動したり、肉体労働してます。やっぱり川崎病は体を使う肉体労働はさけた方がいいんでしょうか？仕事やるまでは痛いとかまったくなかったですが・・

ゆうさん。
小さい時に運動を止められていたのならやはり肉体労働は極力避けた方がいいと思います。
病気も再発しなければいいのですが、もし仕事が原因で再発した時の事を考えると…（´;д;`）

智さんへ　　　　　　　　心配ありがとうございます。自分も明日病院に行って、結果しだいではやめようと思っています。川崎病は普通に生活してれば何も問題ないんでしょうか(*_*)？

ゆうさんへ
定期的に心臓のﾁｪｯｸをしていれば普通に生活するのは問題ないと思います。
それと冠動脈瘤の発生予防の目的で死亡率はぐんと下がってきてるみたいですから明日結果を聞いて、
もし悪かったとしても希望を持って下さいねo(^-^)o
頑張りましょう☆

書き忘れましたが免疫製剤の投与で発生を予防できるそうです(^o^;

私は現在２５歳ですが、０歳の時に川崎病にかかりましたが、運動等制限されたことがありません。後遺症的なものも全くなく、何をしても大丈夫です。
症状がある方、お体大事になさってください。

智さんへ　　　　　　　　発生するとどんな症状になるかわかりますか？？今日病院いくのですが、胸が最近痛くなるので、何言われるか心配です。

ゆうさんへ
発熱しリンパ節が腫れなかなか高熱が下がらず
目の白いところが充血して唇が赤くなり、乾燥しひび割れて、出血することもあるそうです。
舌は赤くなり、いちご舌と言う表現がされるそうで、体には不特定の赤い発疹や手や足の甲がしもやけの様になるそうです。
　　　　　　　　　　　　今日の病院での結果報告待ってます☆ﾐ

病院にいってきました。心電図・エコー・レントゲンを受けました。心臓の担当の先生がいなかったので、消化外科（？）の医者が言うには、専門の医者ではないので、はっきりはわかりませんが、神経からくる痛みではないか？っとの事です。

つづきです。　　　　　　生活のストレスと自分が川崎病なんだと意識しすぎで、痛むのでは？って事です。エコー・心電図・レントゲンが問題なかったのですが、それを信じていいのでしょうか？まだ心配です(*_*)

4才で診断され 現在17才の高校三年です

自分の場合は、ある日高熱を起こしｶﾗﾀﾞが痙攣し救急車で運ばれて、点滴打って帰宅…
その一週間後くらぃにかかりつけの病院で川崎病と診断され、二〜三週間入院しました
それ以降一年に一度エコーを受け、昨年で定期検査が終わりました。


医者からもう大丈夫と言われ安心してはいますが、やはり自分として今でも気になるのが、
時折胸が苦しくなること。そしてエコーの際、心臓が普通より大きいと言われたことです。

この普通より大きぃというのはﾀﾌって意味なんですかね…？;

ストレスで身体を壊したりして心臓が息苦しくなるなどよくありましたが、
心配すると余計に体調が悪く感じたりしました。
なので心臓専門の医師に診てもらうまでは今日見てもらった医師を信用して、
あまり心配なさらないでいいと思います。　
次の診察で何でもない事を祈ってますo(^-^)o

193さん！
熱やせきがでたり風邪みたいな症状はありますか？

>>193
＞この普通より大きぃというのはﾀﾌって意味なんですかね…？;

違う。
冠動脈とかに瘤ができて肥大しているということ。
したがって、一般人より動脈硬化を起こす可能性がやや高いので
食生活などに注意が必要。

>>195
あー…あるっていっちゃあるんですけど、気になるほどじゃありませんよ


>>196
ﾚｽありがとうございます。

…Σ(ﾟДﾟ;)なんか恐いなぁ;

自分は中�Aから自転車のﾚｰｽ参戦を始めて、煙草も吸い始めた事を生まれた時からお世話になってる小児科の先生(17の現在も担当してもらってますw)に話したんですが、
運動に関しては気にしなくていいと言われ、煙草については未成年だろｯ!!!(`∀´)と笑い飛ばされただけでした。

この頃は食生活が乱れてるんで気をつけます！

>>197
タバコはやめることを強くお勧めする。命が惜しいならな

てか自転車やってると息苦しくならんか？タバコ吸ってると

７ヶ月の娘が川崎病にかかりました。
一週間入院生活を終え、これからは定期的な検査となりました。

今日までまたこれから色々不安一杯です。

ネットで川崎病を検索すると、リングとのかかわりが書かれていました。
これは映画のリングですか？気になります。
どなたか教えてください。

>>198
そうですね;辞める努力してみます!!!

全然平気ですよ｡

>>199
親御さんはいろいろ心配でしょうが、頑張ってください
しかしそれにしてもあなた「映画のリングですか？」はないでしょｗ

これのことですかね
ttp://www.lares.dti.ne.jp/~sky2/kawasaki/webring.htm

映画のリングｗｗｗｗｗ
川崎病は貞子の呪いが原因かよｗｗｗｗｗｗ

貞子のバカ野郎がｗ

教えてくださりありがとうございます。

また私の発言で不快な思いをされた方本当に申し訳ございません。

知識の無さ、心配のあまり、またそうであっても確認する勇気がなく、
こちらで質問させていただきました。

娘本人、こちらのサイトに書き込みされている方と実際に川崎病になられた方々が一番自分自身のことを心配されていると思います。
ですがその家族も同じ思いです。それ以上かもしれません。

「映画の・・・」発言は軽はずみな言葉でした。本当にただただ心配だっただけです。
本当に申し訳ございませんでした。

正しいリングの事を教えてくださった方、ありがとうございました。

誠に勝手ですが、リングの発言に関しての話題はこれでおしまいにしていただければと思います。

病気で苦しんでおられる皆様、本当に申し訳ございませんでした。

ちょっとお聞きしたいことがあります。
血液製剤以外で実際に行われる治療ってアスピリンしかないのでしょうか？
動脈瘤ができた後の治療はあるようですが、そこまでいく手前の段階です

>>204
そんな平謝りしなくても…
別に軽率な発言とは思わないし、普通に笑えたんですけどｗ
このスレにもたまには笑いがないとねｗ
また何かあったら、このスレにレスしていってください。

>>205
確かなことは言えませんが、どうもそうみたいですね
基本的に血液製剤のガンマグロブリンと、アスピリンの併用かと
病院でお聞きになるとより詳しいことがわかるかと思います

私は121、123、126を書いたものですが
入院から２週間で退院、その後は一日一回アスピリンで
来月中旬に今持ってる薬を飲み終わったらもう不要、
以後の検査も年１回でよいそうです。
動脈瘤は見つからず･･･と言っても3ミリ以上を言うらしいのですが
右が０．８で左が１．２ミリと言われたので瘤未満ってことでしょうか、
気になります。
体重８キロで毎日0,04グラムのアスピリン
たったこれだけなのに効くんだなあと不思議な感じがします。
そういえば、炎症で肝機能が低下してるのでアスピリンはせずに
他の薬を使いますとか発病初期の頃言われたような。

206さん、ありがとうございました やはりそうなんですか
207さんも書かれていますが、アスピリンでも治る、治療効果はあるということなんですね
他の方法がない以上、じっくり待つしかないですね

自分も1歳の時に川崎病と診断されて、21歳まで何事もなく生きてきた。
でも、このスレ見てたらなんだか怖くなってきて、近々検査行こうと決心したよ

アスピリンって血液を凝固しにくくする薬なんだよね。
てことは川崎病は血液を硬化させてしまうのかな？？
何にせよ、アスピリン服用中ってけがすると治りにくいらしいから
服用中の方々は気をつけてくださいね。
みなさんのご健康をお祈りします。
by川崎病後の妹を持つ兄

2歳〜3歳くらいにかけて川崎病にかかりました。
注射が嫌で嫌でたまらなかったというのだけ憶えてます。
小学生の頃胸が締め付けられるような痛みに襲われる事が多々あって
検診してもらいましたが特に異常はありませんでした。

現在33歳
元気に生きてます。

>>210
川崎病が血液を硬化させるというか…
一般人より、動脈硬化になる危険性がやや高いのは事実。
ただ食生活とかきちんとしていればあまり心配することはないはず

ここ最近健康診断で脂肪肝を指摘されてるんだよなぁorz

>>213
川崎病にかかると血管に瘤ができるため
血管が詰まる危険性が若干高くなる。
ちょっと注意した方がいいかも知れませんね

あげ

>209
ﾟ.+:｡(*-ω-)(-ω-*)ﾟ.+:｡ｳﾝｳﾝ　行った方がいい。
結果も報告すておくれよ〜

保守

age

あげ

保守

保守

アスピリンは治る目的で飲むんじゃないですよ！あくまでも、冠動脈瘤形成予防の為(抗血栓形成作用あり)。
また、血液が固まりやすいからということではなく、川崎病は全身の血管に炎症が生じる為に瘤が出来やすい＝抗血管炎作用のあるアスピリンを飲むのです。
アスピリンを飲むと出血が止まりにくくなるので、怪我しないように気をつける必要あり。
川崎病罹患後、冠動脈瘤の形成がみられれば長くアスピリン飲んだりフォローが必要だけど、そうじゃなければそう長くのフォローはないはずです。

坑血管炎作用があるということで治療効果あると思ったりするのですが いちおう飲んでおけ、みたいなんですかね
急性期以降に有効な治療薬があるといいんですけどね

「川崎病」と見て「おっ！」と思い一通り読みました。
私は発症時1歳8ヶ月、現在21歳ですが、同じ頃にかかった人、多いみたいですね。
確か2度目に流行した年なんだとか？
今はもう後遺症もなく、既往症を聞かれてもスルーですが、コレステロールが結構高めな上最近太ってしまい、
川崎病どうこう以前に生活習慣病まっしぐらです。

流行する年がある、兄弟で同時期に罹患する例がある…など考えると、やっぱり感染症なのかな〜？とは思いますが、
早く原因がわかって欲しいですね。そこんとこの研究はどうなってるんでしょう？
対症療法どころか、予防法があればいいのにと。

それにしても、発症年齢のせいもあるけど、川崎病は本人よりも親が大変な思いをするな〜と。
親の心配をよそに、本人大して覚えちゃいないw

＞それにしても、発症年齢のせいもあるけど、川崎病は本人よりも親が大変な思いをするな〜と。
＞親の心配をよそに、本人大して覚えちゃいないw
大してどころか、俺は全く覚えちゃいないwww

川崎病経験者23歳
さっき胸に違和感三回位あって眠れない

プール遊びの後、胸に違和感を訴える子供にどうしたら・・・・とオロオロ。
川崎病になったのは５年前。頭をかすめる悪い予感。

生きてたぜ

>>227
定期健診は受けてらっしゃるんですか？＞お子さん
>>228
？

赤ん坊の頃に川崎病かかって今２２歳の彼。
大学生の間に検診に来るように医者に言われたらしいのに、卒業してもう４ヶ月。
行くように言ってもなんだかんだと理由をつけて行かない。大丈夫だって言うんです。
ここ見てたらなんだか不安になってきました。

どうしたら検診行ってくれるでしょう。

行かないなら別れるっていえば？
それで多分いってくれるし
もし別れられても所詮その程度の関係だったと思えるし
完璧じゃんｗｗ

>232
それまでに本人がヤバイと思うような事がなければ、大して気にしないからなー。
私も患ったが、物心つく前で記憶もないから、危機感も何もない。彼氏さんもそうじゃないかな。
今では病歴聞かれてもスルーする始末。そんなもんです。

アンカー間違えた
>232じゃなくて>230ですね
心配してくれるのはいいなぁ。
ウチの彼氏も基本はいい人なんだけど、喫煙者で。
この病気かきっかけで、オヤジが禁煙成功したから、実家で吸う人は皆無なんですよ。
煙草やめてほしいから、川崎病にかかったことを引き合いにだして、禁煙せまったけどイマイチだったなー。
まぁ目の前では絶対に吸わないし、外食でも禁煙席についてくれるから、気は使ってくれてると思うようにしている。

喫煙は心筋梗塞のリスクを高めるだけだからよしたほうが本人の為と思うけど。
現在健康な人ってそうは禁煙しようと思わないものね。せめて定期健診くらいは
した方がいいとは思うが。本人しだいだね。

age

息子が川崎病を患って、医師に完治と言われて5年が経過しました。
そろそろ保険の入りﾄﾞｷかな。みなさんはどんなのに入ってますか？

俺今のとこ簡保のみ
っつーか更新しようと思ったら弾かれたｗｗｗ

えーーーーっ！！更新時期は何年ごとなんですか！？ってか！なんで弾かれるのよ〜簡保ひどいっ！

あげ

>>237
え？入れるの？
7年たったのに、未だに入れないよ。

２３７です。
たしか5年後川崎病の再発がなければ保険に入れると聞いたのですが、その聞いたのが5年も前の話なので
今はよくわかりません。
7年たってもだめなのかぁ・・・・問い合わせるのがちと鬱だな。

ここで聞いてもいいですか。今下の4か月の娘が川崎病で入院中…盆明けくらいの退院です。先月、簡保に入ったばかりなんですが大きな病気をしたら申告しなきゃいけないですか？保険金受け取りとかではなく、ただ連絡義務あるのかな。分かる方いたらお願いします。

>>242
担当者が間違ってるだけかも。確認してみます。

あげますよ。

ageますね。

長女が、昨年末に４才半で川崎病になりました。
幸い合併症はなく、定期検査でも異常なし。
運動制限は何もありませんが、やっぱり激しい運動をさせるのは不安があります。
本人がﾋｯﾌﾟﾎｯﾌﾟを習いたがっているのですが……。

保険、簡保の学資保険18才までと、特別養老保険22才に入っています。
養老保険は付き合いで仕方なく入ったのですが、入っておいてホッとしています。
でも、22才で満期になった後またすぐに入れるのかな……？

簡保は審査が厳しいんですかね？
下の子が新生児黄疸で治療を受けたのですが、簡保学資保険は×、JA学資保険はOKでした。

>>246
お母さん乙です。
定期検査で異常がなく、運動制限も何もないんだったら
運動しても問題ないと思いますよ。
俺は中学・高校と陸上部で、今長距離やってますが、問題なくやれてます

保険についてはすみません、よくわかりません
他の方のレスに期待age

age

小学1年生の夏に川崎病に罹り、現在40歳です。
3週間入院しました。
くるぶしの上部に静脈瘤があり、足がむくむことが多いですが、
まあ、元気でやっています。
簡保は終身のに入っています（学資関連でないので情報にならないかな？）

今から就職前ということで検査いってきます
もう前の検査から大分経ってるので予約はできないといわれたので
丸一日かかりそうな悪寒・・・(-.-;)
食生活も不安なのでついでに栄養指導等も受けてきます！

>249
静脈瘤については医師はなんていっているんですか？
終身保険がやっぱり安心ですね・・・更新時になにかあってもいけないし。
>250
丸一日・・・・乙です。どんな検査したのかレポできたらお願いします。

>>251
普通に肺レントゲンと心電図取った後に
問診がありそこでどこまで検査するか決めて
造影剤入りのＣＴをしました
で、明日も呼ばれててトレッドミルとＣＴの結果聞きに行きます！
そこで異常が見つかればカテーテルも、ということで。
一応今ＣＴ等のデータを取っておけば
今後異常が出たときに比較できるということでするみたいです。
栄養指導は一人暮しで自炊もあんまりしないなら意味ないよと言われましたｗ
あと造影剤入れるときかなーり気持ち悪かった・・・
明日トレッドミル頑張ります！

>>251
静脈瘤については特に医師からは言われたことがないです。
健康診断などで既往症を聞かれ、毎回川崎病にかかったことを申告してはいるのですが…。

ただ、このスレの初めの方に、川崎病にかかったことのある人は、
冷え性である確率が高い、というようなことが書いてあったと思うのですが、
私は某薬用酒を継続的に飲んでいたら、冷え性が治りました。
なので、何らかの努力をすれば、静脈瘤も治るのかも知れないと思っています。

造影剤は気持ち悪いよね
心臓からのど元までが熱くなってくるw

川崎病って原因不明の病気なんですか？
私は５歳ぐらいの時に川崎病になって
何週間か入院した覚えがあります。
退院してからは３年か５年に１度ぐらい
検診に行ってました。現在18歳で
もう検診にはいってませんが、
元気に暮らしております。

静脈瘤について調べてみました。
ttp://www.gik.gr.jp/~skj/peripheral/varix.php3

川崎病は血液の病気と言われていますが、血管壁がストレスに弱いのですかね。
瘤ができたりするのもそのためかなぁ？なんて思ってみたり。

で、トレッドミルって何？

現在27歳。

生後数ヶ月で川崎病になった挙句、
小六で後遺症急性心筋梗塞になった俺が来ましたよっと。

最近不整脈が続いて死ぬんじゃないかとちょいと不安。
さっさと寝るか。

>>257
ジムとかに置いてるランニングマシーン
あれの上で走って、心拍数とかその他諸々を調べる検査

親は完治したんだから、川崎病にかかったことを記憶から消してよし！と言います。
だから私もずっと完治したんだし、これからも問題なし！と思ってました。
けど、ココ来て驚きました。私も足の冷えがひどく、夏場も靴下欠かせません。
それに昔から心臓が痛くなったり、最近では動悸が簡単に起きて苦しくなります（運動不足もあるだろうけど）
もっと病気のこと知る必要を感じてます…

まぁ完治したと言っても
普通の人より動脈溜やなんかが出来やすいかも
ってよく言われるからね俺も
長生きしたいなら油断はよくないね

>>260
夏場でも靴下か…
それは、川崎病というより、単に冷え性という可能性はなくて？

>>247さん
>>246です。
遅くなりましたが、レスありがとうございます。
長距離ですか、かなり激しい運動をされているのですね。
ダンス、習わせてみようかな？
不安はやっぱりあるけれど、定期検診をきちんと受けていけば良いんですもんね。

でも、あぁ、あんなに辛い思いをさせた上に
これからもなんだかんだと大変な思いをさせなきゃならないなんて、ホント娘に申し訳ない。
代われるものなら代わってあげたいよ……。

俺も検査やなんやら色々うけてきたけど
川崎病の検査なんてそれほど大変なものじゃないよｗ
辛いのは採血程度のものだって！
そんなことよりこんな病気持ちの俺をここまで育ててくれた親のほうが
大変だったろうな〜って思うし感謝もしてる
きっと娘さんも同じような気持ちじゃないんかな

全身に蕁麻疹ができてひやっとした。
足の甲やら手首やらにできたんで最初は虫刺されかな？と思って市販の痒み止め
塗ってみたんだけど、風呂上りに全身に広がってる様子を確認して医者に行った。
たかだか蕁麻疹と思うとアホだなーと思うけど、神経質になってるのかしらん。
体に発疹とかでると異常に気になっちゃうのよね。。。。

>>263
>>264さんのおっしゃる通りですよ。
俺の母も同じようなこと言ってるけど、俺は全然気にしてません。
むしろ、育ててくれたことなんていくら感謝しても感謝し足りないくらいですよ

4歳半だったら物心もついてないでしょうから
辛いことなんてきっと覚えてないし大丈夫。

運動させることが不安なら、主治医の先生に相談されることをお勧めします。
運動制限がないのなら、そんな心配するほどのことはきっとないと思いますが


何て言うか、この病気、心配する親をよそに
本人はいたってあっけらかん、っていうパターンが多いですよねw

弟が1歳から6歳までに川崎病に三回かかりました
幸い心臓から比較的遠く静脈が2ミリ腫れてる状態で落ち着いて
今はもう成人して後遺症も何にもありませんが…
4歳から12歳迄は半年に一度
12歳から18歳迄は毎年一回の
今は2年に一回検診を受けてました
(川崎病の専門医が担当)

成人する迄は年に一回必ず検診を受ける様に！と
しつこくしつこく言われました。
18歳位までは突然死の危険が高いので専門医の検診受けた方が良いですよ〜
同じ病室だった人が16歳で亡くなってたりしてるので…(10歳から自覚症状ないから検診受けてなかった)

何故成人するとパッタリ検診やめちゃうのか疑問だったんだ。
２６７の弟さんは3回も再発したとは・・・・
気の抜けない病気だね

とりあえずｶｰﾁｬﾝにｱﾘｶﾞﾄｳ念波を発信する俺ｶﾞｲﾙ

あげ

念波じゃなく、ｶｰﾁｬﾝが喜ぶようなことしてやれよと思う俺がいる

age

あげますよ

２歳と３歳の時に川崎病にかかりました
小学生の頃は年に一回検査に行っていたのですが
中学生に入った頃から全く行かなくなりました
しかし高校生の時の健康診断で不整脈があると言われて大学病院で検査したら
（カテーテルで造影剤を流す検査です、アンギオ？とも言ってました）
鎖骨下動脈に狭窄があると言われました
今、３２歳なのですが当時は左側だけだったのが左右の動脈に狭窄があるようです。

社会人になった頃は年に一回でよかったのですが、最近は３ヶ月に一回病院に通っています。

子供2歳、私27歳男性です。

昨日6つ項目より5つが当てはまり川崎病で間違いはないと思うけれど
紹介状を書くので総合病院への入院を勧められました。

こういった病気にかかるのは初めてでして本日1番に通院するのですが
子供の事が心配で眠る事もできません･･。

今までのレスを読んでいると皆様大変な苦労の上に現在の一安心もあり
とても参考になり、また一安らぎの安心感を覚えさせてくれて感謝します。

子供への付き添いにはもちろん夫婦ともに時間が許す限りいたしますが
子供自身の治療では、やはり結構辛そうなんですかね？・・
自分達が世話する苦労は厭わないつもりですがまだ2歳の子供がどんな治療をされるのか
とてもじゃないですけど心配になってしまいます。

子煩悩すぎる親かもしれませんが
「子供の側に居る事」「辛そうな時は手を握ったり、声を掛けたり」と月並みのことしか浮かびません。
他、子供に対してどのような場合にどのような対処をしたのか教えて頂けないでしょうか？
入院中、また子供が辛い時にできる限りの事はしたいのでお願いします。

２歳の娘が五ヶ月前、川崎病で入院しました。

高熱が続く間はどうしようもありませんでしたから、とにかく側にいました。
安心を与えてやりたかったし、わずかな変調も見逃すまいとしてましたね。
どんな状態かをきちんと担当医に伝えるためにも、細かいメモなどしておくことを
おすすめします。まだ苦しそうとか、ウサギのお話をしたとか、そんなんでいいんです。

ガンマグロブリン投与で熱が下がるまでのその２日間が、やはり精神的に辛かった。

熱が下がってから、点滴が外れるまでの数日間はベッドから出たがる子との戦いでした。
基本的に不機嫌ですし、ベッドから出られない状態は２歳児には大変なストレスでしょう。
こちらも元気になって来る子を見て気が緩んで来ますから、つい、わがままをいさめたり、
普段の調子に戻りがちでした。しかし、熱の心配はなくなっても間接に痛みが残っていて、
おむつ交換などつらい姿勢は痛くて嫌がっている場合などあったりしますから、
そういう事をちゃんと見極めるためにも、元気そうな姿に油断せず、根気よく、注意深く、
いつも以上に積極的にコミュニケーションをとるように心がけたほうがいいです。
上記のメモなども役立ちましたよ。

娘は順調に回復して10日ほどで退院、現在は定期的に心電図の検査を受けています。
血圧を計るだけでも嫌がって泣いていたのに、今では自宅で心電図ごっこのような遊びもします。
（手足に大型の洗濯バサミをはさんで横になって『見て見て』などとやってます）
慣れもあるでしょうが、入院時は不安とストレスで親に甘えるしかない状態だったのでしょう。
わかっていたつもりでしたけれど、それでもちょっとフォロー不足だったかもしれません。

特に役立ちそうな助言が出来なくて申し訳ありませんが、それでも書かずにはいられませんでした。
とにかく、お子さまが一日も早く、その後も問題なく回復しますように。

ちなみに入院後半はベッドで遊べるよう色々買ってましたね。
紙で作る組み立て付録やシールがたくさん付いているような雑誌とか、
書いて消せる磁力シートみたいなものや、まあ病院ですから音の出ない
おもちゃをいくつか買って、飽きないようにこちらから色々と遊びを
もちかけるようにしてました。付録を作った後のゴミみたいな残り紙でさえ
キャラクターの印刷ひとつで宝物扱いするのが子どもですから、
看護師さんが来たときに何度か恥ずかしい思いをしましたけど w

うちの子供も川崎病にかかりましたが、あれから５年、今は、幼稚園年長、空手も２年前から初めて、今年
、ある流派の全日本大会で優勝しました。
今では、川崎病のこともわすれかけていました。
いろいろな、症状の子もいるとおもいますが、元気を出していこう。

我が子も三ヵ月前に発病しましたが今は元気です
親子共に辛いと思いますが頑張ってください 粘り強く
必ず治りますよ

私も入院中のみならず入院前の状況もメモしていました。
メモ〈日記でもｏｋ〉は役立ちます。
以来ちょっと水疱瘡って時でもメモする習慣ができて結果オーライといったところです。

１歳ごろ川崎病になり、現在３２歳の女です。
川崎病について初めてネットで検索して、ここにたどり着きました。
自分と同じ症状の方が多々いらっしゃり驚いております。
手足の末端の冷え、不整脈。
自分の身体に少し不安を感じ、気になっていた
過呼吸、不整脈、川崎病を検索。
１度病院に行って診てもらったほうがいいな・・・
と、ここに来て思いました。
と同時に、心配することないんだな〜と
安心しました。
ありがとう

心配することじゃないけど油断するなってことだよ。
不整脈あるんならすぐに検査するべし。

娘＠五ヶ月が川崎病にかかり、現在フォローアップのためアスピリン投与しています。
実は、主治医曰く今年は流行の兆しが見えるというのです。
まだ仮説段階ですが、川崎病にかかりやすい素因（膠原病圏の疾患を持つ身内がいるかどうか）に、ある種のウィルス感染が
引金となり発症するのではないかという見方をしているようです。
娘が入院した病院でも、一月に五人のペースで、カバーする人口比で考えると多めです。
主治医のご子息も川崎病患者なので、今後も原因究明は続けていくと、そして、長期的な予後も観察していくとおっしゃってました。

へーまた流行しそうなのか
この10年ぐらいしぼんでる印象があったんだが

再発するというケースもウイルス感染が原因なのだろうか。心配。

膠原病ではないけれど、親近者に心臓病を患った人がいるし透析続けてる人もいるな・・・
関係ないかもしれないけど、
何か思い当たる事があったら皆も書いてみて？

自分川崎病

いとこ膠原病…

娘が川崎病になりましたが、膠原病やﾘｳﾏﾁを患っている身内は誰もいないです。

上げときます。

>>288
俺も自分だけです

僕は崎病の友人を持つ者です。

川崎病の事を知りたくて調べていると、
川崎病はアレルギー体質（特に花粉症）の方達に多く発症するという研究発表をしている方がいました。
確か「粟屋昭」博士という方でした。
やはり花粉症の方、多いのでしょうか？
日本は花粉症が多いと聞きます。
川崎病は海外より日本に多いと聞きます。


早く原因が分かり、根本治療ができて完治する日を祈ります。

また川崎病の友人の母方の家系は膠原病の方が数人います。
膠原病って免疫系の異常が見られますよね？
何か関連あるのでしょうか？

>>291
ああ、そういや俺春は花粉症ひどいわ
川崎病と関係あったんだ

川崎病の友人は花粉症、喘息、卵アレルギーなどアレルギー体質です。

ちなみに僕は33才アレルギーや病歴無しですが、
25才位迄手足指の皮がよくズル剥けボロボロ（特に冬）でした。
手足の皮膚の質としてふやけやすく、やわらかいです。

え。チョット待って。
＞２９４
川崎病を息子が患いましたが父親である私は
手足の皮がズルむけ<冬のみ>　っていうのが該当します！！
単なる乾燥肌なのかとクリーム塗ったりしてました。

生後五ヶ月で川崎病をして、今は６歳になる息子も
卵白のアレルギーあります。気管支系弱し。他は健康そのものです。
すっごくドキッとした････

>294
現在は手足の皮むけは無いわけ？

>>296
川崎病の友人のいる者です。
普通に生活している分には平気です。
長い時間水仕事をすると（特に冬）手の皮はボロボロになります。
なにか関連性に気付く事ありますか？

生後10ヵ月で発症した娘は8歳になる今も手足の皮が剥けて困っていますが、
彼女もアレルギー性気管支炎です。
何かしらの関連があるんでしょうかね？

20年前、4歳のときに川崎病になりました。
18歳までは毎年検診にいってましたよ。
小、中とバレーボールとかサッカーとかしてましたが、
まったく問題なかったと思います。

私が入院してたころ母の地元で、川崎病の子を持つお母さんが
自殺したと聞きました。
ちっさい子供ががんばって病気と闘ってるのに・・・
ここのスレに来てるお父さんお母さんには前向きにがんばってほしいです！

>>291さん　　私は花粉症なったことないですよー。アレルギーもナシ☆

息子が2歳の時に川崎病になりました。
点滴に縛られて泣き叫ぶ息子を見ているのが辛かったなぁ・・・
その後、5歳くらいまで指の皮ズル剥けが度々ありましたが、
現在（8歳）は全く症状ナシです。
学校検診がある度に「要精検」の紙を持ち帰ってくる事くらいでしょうか。

入院時は親の精神状態も大変なモノだろうと察します。
私は泣き叫ぶ子供を抱きかかえて病院脱走しました。
今思うと親として情けない行動だったのですが＾＾；

子供も大変だろうけど、傍で看病する親の皆様、
どうか病気に負けないで頑張ってくださいね。

私も幼児期と小学生低学年(再発)の時川崎病になりました

現在22歳でいたって健康でいるつもりですが、定期検診いかないといけないのに、小学生高学年の時恥ずかしい(検査の時上半身裸だから)言う理由で勝手に行くのを辞めてしまいました


ヤバいのかな

ちなみに私は花粉症でもないし、アレルギー体質でもありません

そうだよね。見守る方がツライのだけど本人が一番ツライのだからとか
言われちゃうとそうも言えなくなって溜めちゃうんだよね。
２９９の母の地元であったという自殺と川崎病の関連性はないと信じたいけど
育児しててマイナス思考になっちゃう時はたしかにあると思う。誰にでも。
>>300
手足の皮むけるのが病後もあったっていう方結構いるんですね。
一皮むけると手がツルッとピカピカしません？ひきつれたりとか・・・
>>301
女性が18歳以降は検査しなくなるのはそのせいかなぁと思ってました。
自覚症状の無いのがこの病気の怖い所ですので、自分で決めた節目節目に
検査するのが良いかと思います。あくまで自己責任で・・・・

今日一歳十ヵ月の娘が入院しました。経過次第では血液製剤の投与もあると言われました。必要なのでしょうか？心配です。

>303
大丈夫。
今はほとんどの場合完治する病気だし、血液製剤投与自体にビビらなくていい。
心配なのは非常にわかるが、長丁場の覚悟をして、
先に親の方が倒れないように、両親や祖父母で付き添いのローテーション組んだりしては。

当方26歳で冠状動脈瘤の後遺症がある川崎病経験者です。
薬も飲んでいますが、普段生活するぶんには支障はありません。

病気に体する自覚が足りなく、よくお酒も飲むのですが、心臓に対するアルコールの悪影響ってあるのでしょうか？
ちょっと不安になったもので・・・

みんな頑張れ！
必ず治る、焦るな！

>>305
川崎病云々関係なく、お酒の飲みすぎは心臓には良くないわな

３２歳　１歳過ぎで川崎病になりました。
そのころは治療法が無く、絶対安静とひたすら検査＋医学生の見学実習のねたになっていましたが、特に後遺症も無く激しいスポーツも普通にしていました。
手足の冷えや皮膚の乾いてピカピカした感じ、ひどい花粉症、たまに胸痛等はあるので、十分注意して行こうと思います。

今年中１になった娘が、２歳３ヶ月の時川崎病にかかりました。

アレルギーとか花粉症とかはないんだけど、免疫系になにかありそうな感じはします。
普段はとても健康な子（風邪も引かない）なんですが、時々変な病気をする。
１つは川崎病だし、もう１つは３歳４ヶ月でかかった、単純性股関節炎。
風邪のウイルスが股関節に行っちゃって、股関節に痛みが出ました。
これは単に安静だけで治ったのですが…。

なかなか治らないイボもあります（これもウイルス性ですね）
なんか…ある種のウイルスに関して免疫がつきにくい感じ…素人判断ですが。

保守

age

age

保守

現在４２歳、罹患当時、川崎病という名前は一般的ではありませんでした。
心筋梗塞起こして左心室やられましたが、なんとか生きてます。

４２歳さんがみんなに勇気をくれた。

>305
狭窄あるんですが？自分は先生にお酒はやめた方がよいと言われました。今はカテーテルでほぼ完璧に治りましたが。

ﾎｼｭ

息子2歳のとき川崎病で3週間入院しました
上に兄弟2人いるため主人も会社を休み交代でみました
主人の会社の上司のお子さんが重度の川崎病だったらしく心配して下さり
長期休暇をもらえました。経験者が職場にいたので凄く心強く感謝しました

息子は先生、ナースが来る度に拒否反応で泣き続け
声もガラガラで退院時には声が出ないとこまでいき辛かったです
成人された方はあまり記憶にないみたいですね…
これからも検査は続きますが決定的に安心できる「何か」が欲しいです

入院期間は2週間程度から1ヶ月以上とさまざまなんですね

33年前に川崎病にかかって
現在アレルギーもなく花粉症でもなく
すこぶる健康な私がきましたよ。

私は1歳の時にかかりました。現在23歳です。
当時の記憶はまったくありませんが母からは途中退院をはさんで２ヶ月ほど入院したと聞いてます。
15歳まで年に一度心電図検査等を受けていましたが現在は健康そのものです。

ただ7歳の時に髄膜炎にかかりました。調べてみたら一応再発の症例としてあげられているみたいですね。
あとは花粉症とアレルギー体質です。
川崎病と花粉症が関係してる事は今日ここに来て初めて知ったので驚きました。
長文すみません。

えっ髄膜炎も再発の部類になるんですか？
知らなかった・・・・・

あくまで私の勝手な推測ですけど
川崎病にはなったことはなくても
その因子なるものは誰でも持っているんじゃないかなぁと。

age

川崎病って流行年みたいのがありますよね。
やっぱり大量花粉飛散年とかさなるんですかね？

うちの娘は先月7ヶ月で川崎病罹患。手足発赤、5日間高熱、苺舌、唇の腫れ、ﾘﾝﾊﾟ節腫れ
全身の発疹、BCG接種痕の腫脹全部当てはまり5日目で入院。その日の午後ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ投与しました。
検索で発疹、高熱、目の充血で川崎病がﾋｯﾄしたのでﾌﾟﾘﾝﾄｱｳﾄして小児科に入院準備して持ってった。
早い処置で5日間で退院できました。後の検査でも異常なし。

でも母親である私（27歳）は高校生の頃から不整脈、いとこが膠原病だ。関係あるのかな。
引っ越してきて1年経ったんだけど初めて知り合ったお友達のお子さんが川崎病患者だった。
感染説、体質説濃いんじゃないかなーと密かに思う、本人にはいえないけど。

本日息子（１歳２ヶ月）が入院しました。
５日間の高熱、全身の発疹、目の充血、苺舌。
担当の医師からは１週間程度〜（この〜が怖いけど）の入院だと聞かされました。
病院差はあると思いますが、１週間でどの程度の医療費だったんでしょうか？
我が家は貧乏です。

>>327
>>326です
私立総合病院、乳幼児のため必然的に個室（1日5000円ﾌﾟﾗｽ）で5日間入院で
97000円でした。でもうちの自治体は小学校卒業まで入院費全額保障なんで来月戻ってきます。

うちの子は生後五ヶ月で川崎病やりましたが、
川崎病は感染しないとの理由で大部屋でしたよ。
個室料金も戻ってくるんなら個室を選択すれば良かった・・・
<うちの自治体も乳幼児医療証もらえて全額保証らしいので>
一度問い合わせて確認しておくのって必要ですね。

携帯からすみまん。7月に息子が3歳で熱性痙攣を短時間で何回もおこし救急車よびました
入院して検査をしていくと川崎病と同時に水疱瘡を併発していました
思い出すとその頃よく疲れたとよく言っていました
10月に突然意識不明になり明日脳波検査をしてきます

携帯からすみません。7月に息子が3歳で熱性痙攣を短時間で何回もおこし救急車よびました
入院して検査をしていくと川崎病と同時に水疱瘡を併発していました
熱は42度で何日も続きました
思い出すとその頃よく疲れたとよく言っていました
10月に突然意識不明になり明日脳波検査をしてきます
心配はつきませんが息子と頑張ります

>331
頑張れ。

>331
看護する側にも負担は大きいはず。自分ばかり背負わずに
時には自分にもご褒美与えて、頑張り過ぎない。
息子さんはちゃんとわかっているから。

>326
そいえば自分川崎病にかかったことあって、母親不整脈ダワー。
といっても、出産後での体質変化からきたものらしいけど。
川崎病と関係あるのかな？

あげ

関係ないけど出産後は体質変わるよね。
あげ。

あげ

高熱がある時必ず唇が真っ赤になるんですが。
これは川崎病をやったことがある人に当てはまりますか？

俺はそんなことないなあ
別に原因があるんじゃね？

>>338
傾向はある気がします

病弱名無しさんとか保守とかあげとかageとは何でしょうか。
川崎病がアレルギー傾向(体質)の家系の方々に発症することは
ハッキリしていることですが、花粉が引き金であることがここ４年
ほど、報告されております。報告者の研究を支援するような、
グラフパターンを認識するような生物統計解析手法やソフトを
お持ちの方や、関心を持たれる方々が、どなたか応援されると
よろしいですね。当方、毎日膨大な迷惑mailの洪水で困っておりますので、
最初のmailは、匿名とさせていただきます。
掲示板管理者の方や皆様のご連絡をお待ちしております。

>>341
誰か支援してくれってこと？

おれ二歳の時かかったけど、心臓の方まで行かなかったらしい。

この１０月、１１月と、秋花粉の飛散の名残とスギ花粉が少しずつ
飛び出しているので、花粉に感受性の高い花粉症の人々が
大分マスクをかけていますね。０歳〜２歳〜の乳幼児がかかる川崎病は、
１２月、１月と、年間で最大、患者数が増えるとのことですので、
乳幼児を持つご家庭は、早い時期から、親子とも花粉除けをすること
が勧められていますが、これまで警報が広く出されてこなかったので、
心配です。

はいはい

ぁたしの彼氏も川崎病

今１９だけど２０までまた発祥しなかったら命の心配ゎなぃみたぃ(´v｀)ﾉ

今んとこ大丈夫そぅだけど‥心配ちゃ心配

現在、20代後半で2才の時に川崎病にかかりました。
退院してからも、しばらくは心電図を受けに定期的に病院に通っていました。（確か幼稚園入園前後くらいまでだったと思います）
自分は、川崎病でも軽い方だったので現在まで元気に過ごしてきました。中には亡くなる方も居ると言うことを、大人になってから知って驚いたくらいです。
>>1さんのお子さんもきっと、元気になりますよ。

自分は3歳くらいの時に川崎病になった。
ずって病院でいたらしい。今18歳、3年毎に定期検査受けているけど、医師によると殆ど完治しているらしい。
あの胸に塗るジェルをまた胸で受け止めないといけなくなりそうです。
川崎病は心臓病だけど過度の心配は禁物ですよ。

自分は動悸がたまに起こり、手足の冷え、寝るために仰向けになるとちょっと胸がズキッとします。

また手足の爪が生れつき短く、緊張すると手足に多量の発汗をします。
こんな身体的異常の方は他にはいませんか？

ｱｹﾞﾏｽ

ｻｹﾞﾏｽ

みなさんカルテのコピーはもらってますか？
血液製剤を使いますよね。

age

あげ

今年5ヶ月で発病した娘は
経過も良く無事に１歳を迎えました。
このスレでは励まして頂いたり
有益な情報をもらって感謝しています。
手足が冷たく発熱しても手が冷たいなどありますが
それ以外は問題無く元気で年が越せそうです。

この病に罹った方々の健康な日々をお祈りします。

当方17歳の男。
2歳の時にやって、その後は時々検査に行ってたが、数年後転居。
それからは全く行ってない。

それ以後はなんともなかったけれど、最近になって突然胸の痛みや息苦しさ、激しい偏頭痛に襲われる時がある。
その症状は数分も経つと自然に治まるんだけど、ちと辛い。

そういえばオレ川崎病やったことあるなと思ったんだけど、再発の可能性はあるのだろうか？
全く検査に行ってないのも悪かったが。

>>355
定期的に検査した方が良いと思うよ。
自分も川崎病歴あり、来年から自衛隊に入る。
大丈夫なのかな………
不安あり。

>>338
もともと赤いけど熱が出ると切れそうになるね

>>356
検査に行ったほうがいいんだろうけど、越した先が田舎だから診る病院も限られてくるわけで。
越す前は札幌だったので、近くに専門病院があったけど、現状で一番近い専門病院はたぶん隣県……orz
忙しさと距離から行くのが多少面倒で…今も少し発作っぽいのが出てるけど軽いので我慢してる。

年末年始に倒れたらマジ笑えないよorz

まあ死ぬなら死ぬで大した悔いもないんだが…痛いのは勘弁と。

実は私の息子が川崎病にかかってしまった・・・・もう2週間ぐらいたつのですが熱は下がり体調は安定してきてるものの手、足、尻にボツボツができています！
これって川崎病の症状なのでしょうか？医者に言わせるとヘルペスのようにも見えるが少し違うとあいまいな感じ・・・
いったいなんなのでしょうか？心配で夜も眠れません！！
誰か解かりませんか？

みんな元気にすごせますようにage

12月29日に熱を出し、12月31日に1歳4ヶ月の息子が川�ｱ病で入院しました。
今日から点滴を投与しました。熱もまったく下がらず手足にボツボツ、目の充血でかゆいみたいです。
薬を投与しても手足や目に症状が出てくるのでしょうか？
また、だいたいどれぐらい退院できるのでしょうか？
親としてを心配でたまりません。

>>357
生きてるか？
まぁ、心配なら近くの小さい病院に行ってくれば。
(心電図とエコーくらいやれば)

>>361
生きてるよw
少しは落ち着いて、この間ほどの痛みはそんなに出なくなった。(それでも1日1回は出るけど)

痛くてのたうちまわるほどではないけど、胸を押さえなければ苦しい状態がしばらく続く。じわじわと責めてくる感じ。
別に何か激しい運動をしたわけではないし、安静時でこうなってしまう。
川崎病の再発だったら悲しいな…3%の確率で当たってるんだもんw

死ぬことよりも痛くて苦しいほうが怖いんだよ……orz

そのうち暇をみて病院に行こうと思うよ。検査は保険適用かな？

三歳の娘が川崎病で入院しました。
発熱から七日目で症状が揃わなく治療開始まで長引いてしまいました。
一ヶ月の入院と言われました。
今は後遺症なく早く元気になってくれることを祈るしかありません。

>>362
生きてたか良かった。
検査は保険適用されるよ。

>>363
娘さんが早く良くなり後遺症無しで元気になると良いですね。

ってか自分は川崎病経験者だが後遺症なく元気だよ。

だが、たまに胸が痛かったり不整脈がおきたりするのが怖い…

３日前から左胸が痛むんだよね…

えと、1歳の時に川崎病にかかり7歳で再発した現在15歳の男ですが、
川崎病と手足が冷たい(冷たくなりやすい?)というのは関係あるのでしょうか?

どなたか教えてくれたら嬉しいです

>>365
自分も同じだよ…

自分は勝手に冷え性って思ってる

＞358
熱は下がり体調は安定してきてるものの手、足、尻にボツボツができています

ということでしたが、経過はいかがでしょうか？
病院もひとつと決めずに心配が解消されるまで変えてもいいかもしれませんよ。
私の子供は、最初風邪ですと言われ3つほど病院を変えても風邪ですと言われましたが
熱は下がらず、最終的には目に充血が出て川崎病と診断が下りましたからね。

>>365
関係あるって聞いたよ
ちなみに家の子も川崎病して
手足は冷えて、人一倍寒がり

手足が氷のようになってるときもあるね。
4歳男の子なんだけどタイツでも穿かせようか思案中

あげ

携帯から失礼します。
娘六歳・息子四歳の母です。
娘が三歳の時に川崎病で一ヵ月入院しました。
母子入院だったので、当時一歳の息子は実家に預けての泊り込みとなりました。
まだ母乳だったので可哀想でしたが、娘の看病に専念しました。
退院後、足を引きずって歩いていて後遺症を心配しましたが、三ヵ月程で普通になりました。
あれは何だったのか…。やっぱり瘤のせいかもしれません。

そして息子が三歳の時に足に無数の痣が！
急いで娘の主治医に駆け込むと「アレルギー性紫斑病」との診断が。
この病気も原因不明だとか。またもやた二ヵ月の母子入院となりました。
今回は娘が実家預かりになりました。
息子は退院しても絶対安静で、数か月は車椅子生活でした。
今は二人とも元気に遊びまわっています。

子供二人とも落ち着いて来たのでそろそろ三人目が欲しいのですが、外野が色々と…。
子供二人とも原因不明の病気にかかるなんて、夫婦の遺伝相性が悪いからだと。
こちらを見ると体質もかなり影響あるようですし、やっぱり諦めた方がいいのかもしれません。
悩んでいるところです。

みなさんこんばんは。今日一歳6か月になる息子が川崎病と診断されました。
二日前発熱し、掛かり付けの小児科へ行った所､扁桃炎との事。次の日の朝にはお腹と背中に発疹が､唇も真っ赤に。
掛かり付け医に行った所市民病院を紹介され川崎病の疑いがあるという事で即入院。
六つの項目のうち五つが当てはまり川崎病との診断です。
肝機能も弱っているらしくまだ薬を使うのを判断しかねてる状況です。
長々すいません。同じ境遇な方と情報交換できたらと思います。

娘二歳、週始めから入院中です。5個目の症状がなかなか出なくて
７日目に川崎病と診断されました。付き添いokはうれしいけど、正直
しんどい面もあります。快方に向かい始めたのが救いです。このスレ
読んだらのちのち冷え性になると知って平熱が元から35度台の娘の将来が
心配です。病室(←ヘンな表現だよね）から愚痴書き込みスマソ。

初めてこのスレを知りました。
3年前に川崎病による後遺症のあった友人を亡くしました。
31歳でした。

瘤がいくつも出来る重度の後遺症があり、2回くらい手術を
受けていたそうです。
毎年、検査を受けていましたが、亡くなる10日前にもう大丈夫と
御墨付きをもらった矢先でした。
死因は瘤で血管が詰まった事による心不全だそうです。
他にもストレスや疲れなど重なってしまったのですが…

彼女が川崎病を患った事がある、手術もした事があるというのは
聞いていましたが、まさかこの年で亡くなるとは思っていなかった
ので、言葉に出来ないくらいショックでした。
彼女ほどの重症な後遺症がある人で生きている人は彼女が
最後の１人だったそうです。亡くなった後に知りました。

脅かして申し訳ないですが、後遺症がある方は、仕事など
あまり無理をして欲しくないです。
それから必ず定期的に検査を受けて欲しいです。
どうか、後遺症の出ない完治できる治療法が出来ますように。
もう二度と私のような悲しい思いをする人がいませんように祈っています。

小さい頃なった事有るな･･･････

川崎病、私は40歳時に発症しました‥
かなり稀な年令だそうです
その後微熱と胸痛が半年続き心電図の検査をするも異常なし、それでも胸痛が続くのでカテーテル検査をしたら冠動脈に13箇所の瘤が見つかり即入院、一週間後にバイパス4本繋ぐ緊急手術‥
狭心症予防薬を手放せない生活ではありますが、今では野球も出来る位に回復しております

す、すごい症例がふたつでましたね。
胸痛についてはここに顔を出される皆さんにもよく出る話題ですよね。
ただの肋間神経痛と言われても、続くようなら検査をして安心を得た方が
いいかもしれないと思いました。
胸痛、慣れてしまって放置なさいませんように・・・

>>373
愚痴でもＯＫなんですよ。
親が吐ける所で吐いておかないと心配が顔に出てしまい、
娘さんに悟られてしまいますよ。
看病する側もカウンセリングが必要な場合もありますから
あまり根つめずにマターリ付き合っていきましょう

川崎病で亡くなる人もやっぱりいるのか（他の要因も重なってるんだろうけど…）ガクプル
ご冥福をお祈りします

俺も明日検診行ってこよ

372ですが昨日検査結果が良かったので退院できました。
五日入院でしたね。これから先も色々と大変ですが息子と頑張って治療したいと思います。
手足の皮はむけなかったのですがこれからむけるのかな？

>>380　
退院おめでとう　5日と言うと早い方ではないかな
なにはともあれ一旦家に帰れると言うことが親子ともども何より
安心できるかと思います。
手足の皮むけは個人差あるようですので微々たる変化でも見逃さないよう
観察してあげてください。

24女です。
生後3ヶ月で川崎病になりましたが、その後は後遺症もなく元気に過ごしてきました。しかし、ここ一年くらい、たまに胸に胸に差し込みや動悸がすることがあります…。

妹が1才になる前なりました。中3になり今は元気に暮らしていますが息切れがする、胸が苦しいと言われると少しドキッとします。あと検診受けてないみたいで・・・定期検診て何才ぐらいまであるんでしょうか？

検診も個人の症状に合わせて長引いたり、少しの期間でよかったりとさまざまですので
一概に何歳までです、とは言い切れないと思うのですが・・・・
しかし成人すると本人の意思に任せられる所が多いような気がしております。
女性の場合ですとやはりエコーなど検査が恥ずかしかったりするんじゃなかろうか・・・？
検査によっても体に負担のかかるものからかからないものとピンキリですので
一度担当医と選択肢を話し合ってはいかがでしょうか？

age

あげ

age

三歳の娘が川崎病になり、ようやく退院したと思ったら
一歳半の息子が原因不明の発熱。
まさか・・・違うとは思うのですが、どなたか兄弟で
川崎病になったかたいらっしゃいますか。

うちの弟はなってないです
とりあえずage

うちの弟も原因不明の発熱はよく出しますけど、大抵1日で治まってしまいます。
兄弟での発症例も聞いたことはあるので侮れませんよね。

<<381
ありがとうございます380でした。退院後の検査も異常なしとの事でひとまず安心してます。
そうですね。定期検診受けながら変化も見逃さず生活してきたいと思います。

川崎病罹患者です。
瘤なしです。
もうすぐ３０です。
巨大瘤の方は動脈硬化率かなり高いみたいだけど、瘤なしでも動脈硬化になりやすいのかなあ・・・。
少し心配です。
その辺ご存知の方いませんか？？

1才1ヶ月　発熱3日目に掛かり付け医に、川崎病の疑い有りと言われ
総合病院へ。
昨日エコーをしてもらい、瘤は見つかりませんでしたが川崎病決定。
昨夜よりグロブリン投与が始まり、今朝6日ぶりにやっと熱が下がりました。
ヨカッタと一息ついてます
もうしばらく入院です

お熱下がってよかったですね。
治療法は確立されている川崎病です。
大きな病院は主治医が変わってしまうこともよくありますので
説明は聞き漏らさず、疑問は全て聞いておきましょう。

>>394 さん　ありがとうございます。
まだ肝機能が良くないようで、食欲ももう一つですが、
ごきげんは良くなってきました。
笑顔が出てきたので、疲れもとんでいきます。

心筋梗塞など心配事は尽きないですね。
やはり個人個人が気をつけるべきシグナルが出ると思うので
正しい生活習慣を前提に早期発見早期治療といくべきなんでしょうが
無症状だったりすると本人でもわからないので困り者ですねぇ

心筋梗塞が発症する直前の状態を調べると
＜過度の疲労＞＜睡眠不足＞＜激務＞＜過度の精神的ストレス＞
があげられたとありました。年齢が進むにつれてストレス具合は高まるので
気をつけてくださいね

age

私自身が20年前(1歳)の時に発症しました。

両親の話では、タイミングが悪くゴールデンウイーク前に川崎病にかかり、小児科で受診出来ない状態が1週間ほど続いたそうです。

ゴールデンウイーク中に受診した内科で頂いた紹介状の病院で川崎病だと判明しましたが、連休中に症状が悪化していため、即座に集中治療室に運ばれ24時間完全看護だったそうです。
入院も通常よりちょっと長く、2ヶ月半ほどでした。

それでも後遺症は一切なく、10歳で完治したと宣言を頂き、その後はのんびり生きてます(笑)

思っているほど心配ないのかもしれません。

あげ

完治ってなにを基準にしてるんでしょうね？
いつも不思議に思ってるんですけど・・・

ageときます

age

>>399
親は心配するもんですよ･･･
ただの風邪だって心配なんだから

兄弟ではないけど、いとこで発病しました。母親同士が姉妹です。
今のところ後遺症はないけれど。

病院の初診の時に書く紙に大抵既往歴ってあるけど
3歳の時に川崎病にかかってから25年経った今でも「川崎病」って書くべきなのかなぁ
15歳の時に定期検診は終わったし、何の異常も無いから
最近書く必要無いかなと思って書かない事もたまにあるんだけど

書き込むことで医師にとってみれば判断する材料がひとつでも増えるわけだし。
と思うわけだが。

隠すとなにか得でもするの？

私は近所や主治医となるであろう信頼する医療機関には一度は伝えておくべきだと思いますがね・・・
申告は自由なのですし個人情報を守りたいと思うのもわからなくもないです。
でも、本当にどちらが良いのでしょうね・・・

明日から川崎病経験の僕は自衛隊です！
厳しい訓練で心臓に負担がかかり病気にならない事を祈ります
煙草を吸っていて運動不足だから不安

現在４０が見えてきた３０代後半女。
６歳のときかかりました、後遺症はなし、もしかしてかなり古株？
当時は特効薬もなく２ヵ月半入院しました、エコーもなかったし。
右足付け根には心臓カテーテル検査の傷跡がクッキリ残ってます。
まだ治療法も手探りだったのか、退院してからもいろいろ制約が多かった。
運動もｵｰﾙ見学から段段よくなって水泳も可になったけど、
中学になっても運動部はダメ、マラソンと登山もやめとけという主治医でした。

経験者に、成人後も胸の痛みがある人が多くて驚いてます。
私も若い頃は結構ありました、冷え性だったし今も寒がりだし。
川崎病のことはずいぶん忘れていたんだけど、
先ごろ婦人病で入院手術することになって、既往症ということで思い出した。
年齢的に動脈硬化のことが気になっています、肥満してきたしｏｒｚ
成人病の兆しはないみたいなんだけど、元患者はリスクが高いとの説も聞いたし。
婦人科の外来にいったら、同じ病院の循環器内科で
動脈硬化の検査ができないか聞いてみることにします。

>>406
自分も現在20代で
高校生の頃に検診に行ったっきりで
自覚症状が無いので放置してます。

手術を要する場合などには書いていますが、
ほとんどの場合は面倒なので書いていません。

でも>>407さんの言うとおり書いたほうが良いんだろうなぁ・・

あげ

age

age

＞＞376様へ。
１〜100万人にお一人のケースかと存じます。
乳幼児期に特異的に、乳幼児３００〜１０００人に１人の
割合いで、アレルギー体質のご家系のお子さんに発症する
川崎病は、乳幼児期に特異的に存在する免疫状態が、
発症誘導物質の刺激により、惹起されて血管炎が誘導される
と考えられております。
貴殿ご自身のご健康状態へのご留意を、切にお祈り致しておりますが、
もし貴殿が、いくらかなりとも川崎病の病因にご関心が
ございます場合、当方とおつき合いいただけますれば有難く存じます。
多分、貴殿の40歳時の免疫状態は、乳幼児期特異的な免疫状態と
共通あるいは近似のものではなかったかと拝察致しております。
ご連絡ある場合は、mail addressを交換できればと存じております。
今後とも、何卒、よろしくお願い申し上げます。

お付き合いするとなにかメリットがあるのでしょうか？

研究者ｷﾀｰ Y⌒Y⌒Y⌒Y⌒Y⌒Y⌒(｡Ａ｡)Y⌒Y⌒Y⌒Y⌒Y⌒Y⌒!!!

川崎病の人は冷え性になりやすいってのはよく聞くけど、
扁桃腺が腫れやすいのは私だけですか？
あと胸がたまにチクっとなる事はありますか？

２歳で発病、軽症だった為ほぼ普通の人と化してますが。

扁桃腺がはれやすいというのは・・・？
風邪症状もないのに腫れるということなんでしょうか？
バセドウとか別の病気もリンパが腫れると聞いたことがあるので
別の病気も潜んでいるかもしれませんね。
が、なにぶんｼﾛｳﾄの発言ですのでウイルス感染していないか病院での検査をオススメします。

現在21才。
発病当時の主治医、罹患した詳しい年齢はわからず、瘤やなんかもどうなっているのか…
親に尋ねればよいのでしょうが、過去に話題になった時
「〜が悪かったんじゃないかと思ってるの。ごめんね…」と
それは辛そうに謝られたので、それ以来躊躇してしまいます。
運動制限はなく、定期検診も長期間やっていたわけではないと記憶していますし
(心電図での吸盤を たこさんするよ〜 と表現される程度の年齢まで)
近年受けた心電図も問題ナシと言われてるので
大した事はないのだと思っているのですが少し心配です。
やはり詳細を聞いておくべきなのでしょうか。
わかっていないので恋人にもどう病気のことを説明していいやら…
というか説明するべきなんでしょうか。呑気な悩みですね。
グダグダ書いてしまって申し訳ありません。
現在お子様が治療中の方、親子共、早くお元気になられますようお祈りしております。

そうですか。
大きくなられると疑問点など親に聞きにくくなってしまう
ケースもあるんですね。気をつけなきゃ。
それにしても、聞かれても答えられるようにメモでもつけておくべきなのですね
結構親も詳細忘れてたり・・・ﾜﾗ

やっぱり急性期カードとか医者に書いてもらって母子手帳に挟んでおいたほうがいいのかな？
医者に頼みにくければ、せめて自分で記入しておいて。

おはようございます。
昨日、１歳２ヵ月の息子が川崎病と診断され、入院しました。

今は酸素テント（？）の中で寝ています。
酸素テントのおかげか、発疹は納まりました。
ただ、もともと乾燥肌だった為か、全身をかゆがり、
かさぶただらけで可哀相です。

川崎病と分かってから、夫がインターネットの記事を印刷してくれたり、お医者さんが説明をしてくれたりするのですが
全く頭に入りません。
ぼーっとしていると、涙が出ます。
このスレを見て、大分落ち着きました。
今日はたくさん検査をするそうです。
がんばって。息子。
そばにいるからね。

俺もチビの頃、川崎病になったと聞いた。
小学生の頃は年に一度検診に行ってたよ。
学校を早退して、母ちゃんと市民病院に行ったなあと遠い目。
もう20年以上も前の事。

>>423
お母さん、泣いたらダメ。
子供がその不安定な気持ち、感じ取ってしまいますよ。
せっかく調べてくれた旦那様には悪いですが、サイトの情報で
頭でっかちになるのも善し悪しと思いますよ。
そんな私も２歳の時に罹患しました。幸い軽度だったようなの
で成人するまで年一度定期検査、後遺症なしで２９歳の今、ピ
ンピンしてます。
親戚の子が川崎病になり、相談を受けた時に私の親は「大丈夫。
ほら、生きた標本がここ(私)に居るｗ。ただちょっとだけ生活を気
にかけてやるだけでいいんだよ。」と言い放ちましたもんｗ
目の前にいる、子供さんの症状だけを気にかけてあげて、他の要
らない事は一切考えない位の方が良いと私は思います。
頑張って下さいね。

私の息子(六ヵ月)も三月頃に川崎病にかかりました。もうどうなるのかと不安だらけで…ただひたすら後遺症がでない事を祈りました。約一ヵ月入院しました。今は月に一度心電図、エコー検査行ってます。

＞423
考えない方がクヨクヨしなくていいと思います。
ですが必要な知識だけは持ち合わせたほうがいいというﾀﾞﾝﾅｻﾝの配慮も
優しさも解りますよね、ただ的外れなだけなんです。

川崎病になってしまったものは仕方がないから
付き合って生きてくしかないんです。

＞そばにいるからね

その意思表示がなにより励ましになります。
今はお母さん自身にも励ましが必要ですが、ガンバレ！ということではありません
弱さを認めることで強くもなれます。

その子の個性だと思ってみるのはどうですか

2歳の子供が3日間熱が下がらず、
川崎病の疑いがある、と言われたけど
4日目に熱が下がり、
川崎病ではないだろう、と言われました。
心臓のエコーもとりましたが
正常でした。
川崎病にかかった人に
聞いたら、最初そういうことがあって、
しばらくして結局、川崎病が発病した、と
言われましたが
みなさんどうですか？

私も4歳の時に川崎病になりました。
現在33歳。
でも自覚症状はまったくなく週に4〜5日はジムで走ってます。
というか、今日このスレを見るまで自分が川崎病だった事は忘れてました。
そしてこんなに大変な病気だったのか、と今ちょっと驚きながら読ませていただいています。
自覚症状はまったくない、と書きましたがここを読んでいて思うのは確かに冷え性とか扁桃腺が腫れ易い
というのはその通りだと思います。
ただ今まではそれを川崎病と結び付けてはまったく考えませんでした。
あと忙しい日が3日続くと体調を崩します。
これも川崎病とはまったく結びつけてはいなかったのですがもしかしたら関係があるのかもしれませんね。
なのでゆっくり暮らす事を心がけてます。
川崎病を患ってから30年弱を経た者として言える事は無理はやめましょう、って事ですね。
疲れたら休む。
それを心がけてたら何の問題もなく生きていけると思います。

>>424
俺も学校を早退してかーちゃんと年に一度市立病院に検診受けに行ってたよ。
中3んのときまで通ってた。

川崎病の子供をもつ親の会
http://www.kawasaki-disease.gr.jp/

日本川崎病研究センター
http://www.kawasaki-disease.org/index2.html

親と一緒に寝てた小学校低学年の頃、その寝室に千羽鶴があった。
俺が入院してたとか母ちゃんが折ったもの。
入院してた当時のことは全く覚えてないけど、母ちゃんが付っきりで看病してたらしい。
健康調査で過去にかかった病気を書くときくらいしか川崎病のことは思い出さないけど、
子供が難病にかかったときのかーちゃんの気持ちを考えると涙が出てくる。

うちの娘（2歳）が昨日川崎病と診断されました…今日検査です。とても心配だ…

息子が、高校の心電図検査でまた引っかかった。

１歳の時に川崎病にかかったものの、症状が落ちついてからは、
検査してもずっと異常なし。
別に冷え性でもないし風邪もほとんどひかないし、
ハードな運動をずっと続けてきました。
中1くらいから心電図に異常が出始め、
「房室ブロック（�T度）」という病名がついてます。
（自覚症状まったく無し）
これってやっぱり川崎病と関係あるのでしょうか？
医師は、わからないと言うんですが・・

どなたか、同じ症状の方、いませんか？

今２１歳で１，２歳の頃川崎病になったよ。
完治しました。
幼かったのであまり覚えていませんが、唇が真っ赤になり、治るときに爪が全部取れたそうです。

16歳で掛かった俺はスレの流れからしたらやっぱり稀なんだね。
因みに本日退院したばっかりの病み上がり。手の皮は完全に剥けて、今は足の皮がやばい。

>>436
退院ｵﾒ。
歳をとってから疲れやすくなったりするから、若いからと言って
無茶はせず、体力温存を心掛けてね。

そんな自分は３０歳近くなって色々体力的、後遺症とは言えない
位の微妙な症状がポツポツ出て来て鬱…。

入院期間の個人差はありますが最長で2ヶ月くらいでしょうか。

再発した方の入院期間もそれぞれ教えていただけるとありがたいです。
医療費は3割負担だとしてどのくらいだったか覚え書き程度に残してくれると
今後の対策にも役立つかとおもいます。

大人になってからも指先の皮がむけたりしますか？

自分は4〜5歳の頃に川崎病にかかったことがあるらしいけど、その頃はまだ
問題になる前だったから医者も知らなくて特別な治療はしなかったらしい。
中学の時に一応心臓の検査をしてもらったら心臓の血管がギリギリ正常値で
もう1mm太かったら異常だけど正常値だから問題ないと言われてそのまま陸上部を続けた。
幼稚園の頃から末端冷え性で秋冬は手足が冷たくなるしプールに入ると唇真っ青。
運動してるのになぜと思ったけど川崎病をやった人には多いんだね。知らなかった。

あと、手の爪と指の間の皮が一年中剥けてくるのも後遺症なんですかね・・・？
発病してるときのように大きくはないけど常に少しパカッとなってる。

>>442
＞手の爪と指の間の皮が一年中剥けてくる

俺もまさにその症状なんです。
ちなみに俺は過去に川崎病になったかどうかわからない。
現在20代前半で今回循環器科で所見があった際、医者から川崎病やその他の先天性心疾患をした場合も考えられると言われました。
いまは精密検査の結果待ちなんです、手の皮のことを相談したほうがいいですかね？

>>443
是非聞いてみて下さい。
ここに見える方は同じように不安を抱いていると思います。
母子手帳がない、父母の死により自分の既往症がわからない、等で
自分が川崎病をやったかどうかをどうやって調べれば？？と思っていると思います。
精密検査はどういうものでしたか？
報告キボンです。

>>444
心臓ＣＴ(造影剤使用)です。
そのまえに安静時心電図、レントゲン、心エコーをやりましたが異常なし。
２４ｈ心電図で運動時ＳＴ低下(狭心症の疑い)の所見。胸痛も自覚あり。
不摂生や喫煙もしてましたが、医者から若年齢で狭心症は稀だと。
とりあえず自分が過去に川崎病を患ったかよりも、狭心症の確定が怖いです。

12 ：可愛い奥様：2007/05/08(火) 09:16:54 ID:IIFVf6yH0
公害撒き散らしてるだけ。
川崎病みたいなもん。

こういう偏見を持った人がいるのも事実

水俣病と間違えてるのか？

公害て・・・
笑えるような泣けるような。

>>446-448
「川崎ぜんそく」のつもりなんだろう。

川崎病で骨髄穿刺の検査をしたことある人はいますか？
針で胸骨か腸骨を刺して骨髄を採取するのです。
大の男でも泣き叫ぶ人がいるほどツライらしいです。

小さい頃なので記憶は曖昧なのですが、よほど嫌だったのか
今でも夢に出てきたり、ふとした瞬間に思い出したりするのです。
刺されたのは胸だったのか腰だったのかはわかりませんが、
注射器に血ではない赤い液体が入っていたのが見えていました。
動かないように何人かに抑えられて、痛かったのかどうかも忘れた。

最近まで、針、注射器、刺されたこと、赤い液体、押さえつけられていたこと、
いつもと違う先生だったこと…漠然とした恐怖の記憶でした。
偶然、骨髄穿刺のことを知り、母に確認したら骨髄の検査してるよって。
長年頭にこびりついていた恐怖の正体がわかって、ちょっとスッキリ。

当時の自分は６歳、かれこれ３０年以上前の話です。
川崎病発見から日が浅いのと有名病院だったせいか、
なんか実験動物みたいでした、やたらにいろんな医者が見にきたし。

>>439さん
私は４歳の頃でしたが、入院期間は２〜３週間だったと思います。
費用は・・・国が負担してくれたんじゃなかったですかね？？
おかんがそんなこと言ってたような気が・・・（？＿？）

自治体によっても違うと思いますが、乳児医療証があれば無償で検査治療が
受けれると思います。ただ問題はこの時期を過ぎてから再発した場合。
結構飛んでいくと思うんですよね〜。\ ＿|￣|..............○　ｺﾛｺﾛ
まぁ、なったらなったで仕方ないんですけども。

今日はヤケに寝つきが悪くて、携帯から2ch見てたらこんなスレが…。
急遽PC付けて書き込みｗ

32歳♂ 3歳の頃に川崎病発症。
3歳のくせに当時の記憶が全く無いのだけど、昔親から聞いた話では、
超高熱を出し足が腫れて歩けなくなってたらしい。

親の話だと、幼い頃は病気がちだったのに、川崎病が治って以来全然
病気しなくなったそうだ。うちの長男も3歳ぐらいまでは病気ばっかり
してたから、偶然だろうけどね。

親からは「お前は小さい頃に一生分のバファリンを飲んだから、
全然病気しなくなったんだ」なんて冗談を言われてたけど、
今思えば、バファリンってアスピリンの事だ。

今でこそ、川崎病で冠動脈瘤防止の為にアスピリンを投与するのは常識
になってるみたいだけど、親がバファリンを飲みまくってたと証言する
という事は、俺は30年近くも前にアスピリン投薬を受けてたみたいだ。
当時京都に住んでいて、京都大学付属病院に行ったお陰だったのかも…。

そのお陰もあってか、１ヶ月以上入院したものの、その後の定期検査で
は異常は発見されず今に至る。小学・中学時代、授業を休んで検査に
向かう俺の事を、みんなが羨ましがっていたのを思い出すｗ

自分で書くのも何だけど、とにかく運動神経には自信があって、
体育祭があれば必ずリレーのアンカーを務めるような子供でした。
今はウエイトトレーニングをやってるけど、身体面の問題は何も無いです。

このスレに書かれてるような、低血圧・低体温等の症状は一切無し。
…っていうか、そういった話をこのスレで初めて知って、
改めてこの病気の怖さを実感したよ。

健康にも体力にも自信あるけど、俺みたいなのに限って、ある日突然
ポックリといくのかもしれん。久しぶりに検査してもらおうかな。。。

長文スマソ。

>>450
骨髄の検査ですか・・・
自分は髄膜炎をした事があって、その際に骨髄液を採取し検査しました。
（大人になってから）
もしかしたら、子供の頃髄膜炎も併発？あるいは川崎病後に髄膜炎をしたのかもしれないね、
とチョット思ったのでカキコ。

これにかかると頭の形が悪くなる

>>456
俺は綺麗な卵型で、小さい頃は床屋の人に頭の形が綺麗だとか、
丸刈りがよく似合うとか（別に嬉しくはないがｗ）よく言われたものだが。。

不細工乙ｗ

>>456
＞これにかかると頭の形が悪くなる

それは頭蓋骨早期癒合症ではあるまいか

んー最近あがんないね。
age

age

あげ

高校の時社会科教師から「川崎病は川崎市の大気汚染による公害病」とデタラメ教えられた。

個室部屋代自己負担に追い詰められて、所詮病院なんて金儲け主義企業で患者第一なんてウソこけ

初めまして私は最近になって幼い頃に川崎病になっていた事を知りました。急性心筋梗塞で病院に行きまして、心カテをして川崎病の後遺症が残っていました

465の者ですが、話すと長くなるのでだいぶ省きました。すみません↓↓

初めて書込みします。
私は４歳の頃に罹患し、幼いながらも入院していたことや手の皮が剥けたことを覚えています。
川崎病そのものは余程運が悪くない限り、どうってことはない病気なので
もしお子さんが罹患してもそれほど不安になることはありません。
但し、冠状動脈瘤が残った場合は要注意です。一生心臓に爆弾を抱えて生きていくことになります。

私の場合は不幸にしてかなり大きな瘤が出来てしまい、一時は通常の10分の１しか
動脈が機能していなかったそうですが、なんとか生きてます。
現状、毎日二回の投薬(アスピリン・ペルサンチン・アダラート)。
幼稚園時代から月一回の定期健診(心電図・心エコー・採血)、数ヶ月ごとのトレッドミル、
数年ごとのカテーテルと大学時代まで続きました。
医療費については、川崎病は小児慢性特定疾患に指定されていますので、20歳までは無料ですし
心身障害者手帳の交付を受ければ医療扶助もある程度出るのでそれほど問題ありません。

一番の問題は就職するとき／就職した後です。
月１の定期健診が必要な人間なんてマトモな就職活動は無理です。
私は幸いにしてとある中小企業に入社しましたが、現在のところ月１で半休貰って
薬の処方と心電図・心エコーを受けるのが精一杯でして大掛かりな検査は出来ていません。
上手くすれば今年の冬に有給でカテーテルを受けれるか、というところです。

定期検診が成年後も続くような気配がある方は資格を取得することをお勧めします。
大企業や官庁の障害者採用枠も狙い目ですが、これは入社後苦労するかも知れません。

以上、駄文でした。

>>467
>大企業や官庁の障害者採用枠も狙い目ですが、これは入社後苦労するかも知れません。

kwsk plz !!

今九度の高熱。
ロキソニン飲めば熱は大体下がるが、未だに風邪らしきのが治らない

再発かな…