1 :
病弱名無しさん :
2006/01/02(月) 17:32:19 ID:asFv3CX4
2 :
病弱名無しさん :2006/01/02(月) 17:32:53 ID:asFv3CX4
〜クローン病とは〜 クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に 慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。 Q.クローン病ってどんな病気? A.腸に炎症などができて好きなものを食べられないという非常に困った病気 腸がうまいことアレせずに下痢、腹痛などにたびたび襲われる なおクローン人間とはいっさい関係ありません が、クローンなんて単語使われるのは 羊か人間かCDかそれぐらいなもんだ。 Q.なんでクローン病っていうの? A.どこぞの国のクローンとかいううさんくさいおっさんが発見したかららしいです。 Q.エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。 A.アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。 Q.間接が痛いんですけど。 A.最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。 Q.クソスレですか? A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>
3 :
病弱名無しさん :2006/01/02(月) 17:33:15 ID:asFv3CX4
4 :
病弱名無しさん :2006/01/02(月) 17:33:46 ID:asFv3CX4
ハローワークインターネットサービス
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、職業能力開発大学校、
職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を
設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、失業者の方は受講料が無料である他、
要件を満たしていれば、雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など多岐にわたって
いますが、公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、都道府県または(独)雇用・能力開発機構
(
http://course.ehdo.go.jp/index.htm )で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、在職者の方は(独)
雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、失業者でニートになりたくない人
などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
5 :
病弱名無しさん :2006/01/02(月) 17:56:36 ID:rvnitcax
乙w
6 :
病弱名無しさん :2006/01/02(月) 18:54:03 ID:9s2P/GQF
まだsage進行とか言ってる馬鹿がいるのかw
7 :
病弱名無しさん :2006/01/02(月) 20:43:17 ID:XZk1FJzV
みんなお正月は何食べてまつ?私は病院で過ごしてるので何も食べてないでつよorzおぞーに食べたい!
8 :
病弱名無しさん :2006/01/02(月) 20:48:29 ID:8VZWzBlO
>>7 前スレまだ消費してないからそちらから消費して
9 :
病弱名無しさん :2006/01/02(月) 20:54:45 ID:51e/NII3
10 :
病弱名無しさん :2006/01/02(月) 23:02:15 ID:PxeDvO4X
>>7 お雑煮、カニ、うどん、クッキー、スポンジケーキ。
はい、食べすぎですね・・・ orz
控えないと
11 :
病弱名無しさん :2006/01/02(月) 23:10:27 ID:2pT5lSh1
禅スレ消費完了! 抱負:今年こそ彼女作るぞー
12 :
病弱名無しさん :2006/01/02(月) 23:38:31 ID:N44w1Ecq
頼む! 今年こそ画期的な新薬よ出て来てくれ!
13 :
病弱名無しさん :2006/01/02(月) 23:48:43 ID:fhsJ/3kC
薬なんてでないよ。たとえでても直らないよ。 クローン病ってのは病気じゃなくて、運命だから。
14 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 00:10:11 ID:o7L8Tu0g
15 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 00:24:37 ID:zoJ5SB/C
整腸剤のレベニンって、さくっと乳糖つかってるじゃねーか・・・。 だから調子がろくに戻らなかったのかな。 まぁ実際はどうであれ、それに責任転嫁出来るんで、多少は 安心出来るかな。 先生に乳糖負耐症だっていわなかったっけかな。 まぁエレンとレベニンの両方に添加されてる乳糖の 量がわからんからなんともいえんが。
16 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 01:10:06 ID:szE0KTVN
寝汗がびどい。なぜだろう?
17 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 01:15:56 ID:sN6HO9Y2
18 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 01:51:22 ID:+d+BYBG8
前スレ
>>963 当たって砕けることが「素適な恋」だと言いたいんじゃなくて、
当たって(気持ちを伝えて) そこから2人で、素適な恋にしていこうという事が言いたかったんだよ。
で、俺もそういう事がしたかったけど、見事に振られてしまったっていう・・・
玉砕するかもしれんががんばってな!
>>7 お正月はカニを食ったよ。1匹まるまる出されたけど、食い方が下手だから
中身をいっぱい残して玉子焼きとか食べてたら、もったえないって言って、親戚の人々から言われた。
普段は質素なご飯とかうどんばっかりで、豪勢な料理は年に数回しかないんだし、
文句を言われずに食べたかったよ。
絶食中はつらいよね。絶食中は俺はガムとかアメとかポカリを買ってきて、しのいでたよ。
あと絶食中もペンタサは普通に飲みなよ。炎症が早く治まるように。
19 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 01:59:17 ID:5+3aUvo0
前スレ
>>965 >振られたら振られたでクヨクヨするんだろ。
う〜ん、好きな人に振られてクヨクヨしない奴っているのか?
もし居るとしたら、
本気で好きじゃなかった奴か、
負け犬根性が染み付いて諦め癖が日常になってる奴だよ
少なくとも俺はかなり凹んだよ
20 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 02:11:00 ID:sN6HO9Y2
>>19 言ってる意味合いが違うんじゃないのか・・・
くよくよの中身が。一部だけ抜いてしまうと意味がころっと変わるな。
21 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 02:56:19 ID:awkZRxLV
今は病院が恋人とか言い訳しているが、病気でもなんでも 彼女作る奴は作ってるな。俺の理想としては、クローン病 のことを理解してくれているかかりつけの病院の看護婦ま たは身内にクローン病患者がいる人なんだが、夢で終わり そうだ・・・・
22 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 03:21:09 ID:idL7jQwo
病気に対して知識があるからといって理解があるとはかぎらないんじゃ・・・ 看護婦だからとか身内にいるからとかいうより、その人の考え方によると思うんだけど。
23 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 07:54:52 ID:/LJ8wi2Z
>>21 俺ももう付き合って5年近い彼女がいるんだが
病気になる前からなので、今も理解してもらっていていい関係。
ただ、職がないから次につながらないという情けない状況;;
ある程度優しい人なら少しずつ話していけば理解してもらえると思うよ
最初から言わずに小出しで言っていくことが大事じゃないかな
姑息な手段かもしれないけど、俺らにはそうやってでもしないと
なかなか彼女なんてできないんだ
でも未来はあるよ!ガンガレ
24 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 10:04:28 ID:0EzZHykI
職がないのに付き合ってくれる女がいるなんて、うらやましいなぁ〜出会った時は、仕事はしてたんだろう けどな!正月みんなおいしいモン食べてるんだなぁ〜と思ったよ。自分はお餅ぐらいしか食べてないから。 オサーンには彼女なんてムリポなんです。
25 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 10:08:16 ID:0AWGRcKg
ストマはネックだよ(⊃Д`)
26 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 10:45:53 ID:7r8lJ3Tx
>>21 オレの個人的感想から言わせてもらえば病気のことよく知ってる看護婦ってのは
絶対にNG食喰わせてくれないしあれやっちゃダメこれしちゃダメってウルサイ。
はじめのうちはオレのこと気遣ってくれてるんだなあとか思ってたけどそのうち
ウザくなる。性格というか職業病かも。
まあ難病患者のくせにワガママで勝手放題なオレのほうに責任はあるんだけど。
27 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 10:48:21 ID:BoGdXqoq
>>23 今その彼女が幾つか分からないが
早く経済基盤なんとかして結婚に繋げたほうがいいよ。
もちろん人によるけど、俺はそれが原因で別れたから。。。
病気に対しての理解も、優しさもある俺は惚れぬいた人だったし
結婚の約束もしてたけど、クロンがどうしても上手くまわってくれず
満足に働けず。結局彼女を追い詰めてしまって
別れる事に。男はいいけど、女はどうしても年齢を意識するから。
周りはどんどん結婚して子供生んでいくからね。
10年一緒にいたけど何もしてやれなかったよ。
28 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 11:08:44 ID:BoGdXqoq
前スレ・・・埋まってしまった今ごろ2桁台、150台のレス削除されて あぼーんになってる・・・ クロンスレずっと粘着アラシに荒らされてるのに初めてじゃなかろうか 何基準にして消してるんだろ。。。まぁ今回の特定職種ではあったが・・・ 削除希望入ってたのかな?
29 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 11:32:40 ID:yJNdTDQ9
おれの奥さんは看護婦だけど、病院の外に出れば普通の女というか 別におれが何食おうと知ったこと無いという感じだよ。 まあ、外でも厳しい看護婦もいるんだろうけど。 ストマを気にしてる若者がいるがどうにかなるもんだ。ストマになってからも それなりに付き合った。(結婚する前ね)、世の中すてたものでは ないとおもうが、病気だからイヤと言う人はそんなにいない気がする。イヤと 思っていても自分の彼氏がそうだとしたらね。 でも、前のスレの最後の方にも書き込みがあったけど、ニートはダメだ。ちゃんと仕事をしないと。 別に公務員や名の通った会社じゃないといけないということはない。 小さな仕事・クローンで汚れ仕事でもそれなりにいける。
30 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 12:48:40 ID:o7L8Tu0g
漏れは母ちゃんが看護婦だけどほったらかしだよ 飯も全然作ってくれねぇ(;_;) 3日に一度スーパーに逝くのが習慣です おかげさまで料理の腕が上がりました 本当にありがとうございました
31 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 12:51:21 ID:yJNdTDQ9
>>30 おれもそれある。
というか、この病気になってから料理が趣味になった。
入院中は料理番組ばかりみて、退院しても料理作る。
結婚前は出張料理人として友達の家を渡り歩いた。
だから、食材の値段も大体わかる。豆腐は大体いくらねとかね。
32 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 13:00:09 ID:yJNdTDQ9
自分はほとんど食えないけどね。 他人に喜んで貰えば。
33 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 13:01:03 ID:pYynDflB
34 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 13:14:13 ID:2lnokgfy
みんな彼女いるみたいだけど多少顔は妥協してる?
35 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 13:14:59 ID:XN5K92yH
今料理とかしたら、確実に自分で食べてしまうorzまんぞく君とかってゆーのおいしいのかな…
36 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 13:43:34 ID:yJNdTDQ9
>>34 しなかったぞ。
自分がこの人いいぜ!と思った人に言い寄るわけだから。
まあ、他人は彼女のルックスをどう思ってるかは知らんが。
37 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 15:31:00 ID:szE0KTVN
妥協してるとゆうかだまされたとゆうか。肌がめっちゃ白くて、痩せてるのはいいが、胸ないし、毛が濃いんだよ俺より。髪はパーマあててるが自毛はくせ毛っぽい。 くせ毛と毛が濃い女はやなんだよね。どうしよう
38 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 16:34:09 ID:m1SIjRPG
他でやれ
39 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 17:06:40 ID:o7L8Tu0g
>>35 普通
ハンバーグ、ミートボールは弁当に入れるおかずレベル
ラーメンはサッポロラーメン醤油味って感じか
40 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 17:13:15 ID:hpNhURky
>>39 たとえそれでもNG食を食べられる幸せってやつがあるではないですか!
41 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 17:14:11 ID:EJYjbC9Z
>>37 クローン人よ。理想の伴侶を求めて歩みつづけるのだ。
42 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 17:54:20 ID:XN5K92yH
>>39 お弁当のおかずって大好きだったし、サッポロ醤油も好きなので、すごい食べたくなってきました!
43 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 18:02:26 ID:6ISF9NHq
>>40 まあ そう言われるとそうだがな
>>42 一回試しに買ってみたら良いよ
44 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 18:09:47 ID:uDyx8g8t
うんこぶーりぶーりぼみゅ
45 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 20:41:41 ID:Ma3NukHI
明日からまた仕事・・・鬱だ。 新年早々に辞めようかと・・・でもなぁ。 20代後半でニートになるのがコワイ。
46 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 21:32:25 ID:DUfNEgGV
47 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 21:34:41 ID:yJNdTDQ9
ウチ毎日だけど、正月からこんな記事読ませるなよという感じでした。
48 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 21:37:29 ID:WmoXdw5q
>>46 国保のやつか。。。
普通に払えてても医療費の割合はあがるし
もう何言っても無理だろな。。。自然の掟に沿っていくか弱肉強食。
世の中金。だな。
49 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 21:41:02 ID:yJNdTDQ9
まあ、俺たちが医療保険が高いというのを言うのもアレだけどねぇ。 レミケ打ったりすると恐ろしい明細。世の中の皆さんゴメンとね。
50 :
46 :2006/01/03(火) 21:49:20 ID:DUfNEgGV
>>47 スマソー、貼ってしまって。
でも野垂れ死にしたくないよー。
51 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 21:50:20 ID:szE0KTVN
世の金なのはわかっているよ…低学歴、クローン、そのうえ家が貧乏なら破滅的だな… とりあえず、俺は頭が使えりゃ楽な仕事(肉体労働でない)で金がもらえるだろうと思ってるから今から勉強するかな…。私立の大学はいけないと親に言われてるからね…勉強しか俺にはないみたいだな
52 :
病弱名無しさん :2006/01/03(火) 21:51:08 ID:yJNdTDQ9
>>50 いやいや、もう新聞の方で読んでいますので。46さんに問題はないです。
そう言う意味でカキコしたのね。
53 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 00:06:20 ID:OF8zs4+u
どうでもいいけど、 ↓ おながいしますになってるぞ。 ・原則としてE-mail欄には「sage」と入れてsage進行でおながいします。
54 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 00:08:18 ID:t5iPWKtu
腹がいてー。 フルカリックの中にブスコパン3アンプル入れた。 あんまり効かないなぁ。恐いけど自分で筋注するか。 ルートに直接入れるかぁ。
55 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 00:22:00 ID:2ruDG+7g
>>54 夜だけ、IVHから点滴やってる人かな?何か食べたか?お大事にな!俺は年末下血して病院に
緊急で行きましたorz なんとか治まったので良かった(´∀`*)ウフフ
56 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 00:24:33 ID:t5iPWKtu
>>55 そです。昨日同窓会で。
しかし、ウーロン茶2杯、ざる豆腐のひとかけらぐらいしか
食ってないのになあ。
ヤダねぇ・・・。
57 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 00:51:14 ID:vCdzWa8D
sage厨うぜえええええええええええええええ こんなにしつこいと、そりゃageたくもなるよ・・・
58 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 01:04:01 ID:xZL6U+Ln
>>57 別にならないけどな
嫌なら放置しとけばいい話だし
ストレスはクロンによくないぞ
59 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 02:02:53 ID:qZfbLP7v
火曜日の仕事終わりに、時間がいつもより早かったから、スーパーに寄ったよ。 そしたら直径10センチぐらいのピザが閉店前だから80円で売ってた。 思わず2個買ってしまったよ。1個を8等分して、2切れ食べたけど、 レンコンとか入ってて味はイマイチ・・・まあ安かったしいいけどね。 くじ引きやったら貯金箱が当たった。いらねーーーーーよーーーーー!!!
60 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 02:41:09 ID:7zgGg+zw
最近食欲がやばい。。絶食できん。。どうやれば制御できるのだろうか
61 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 03:10:01 ID:xZL6U+Ln
>>60 ひたすら我慢しかないっしょ。。。
歯磨きを頻繁にする
水を多く飲む
眉間をマッサージする
ダイエットの時の食欲抑える方法。。。
あとはこれくらいか。歯磨きは食欲なくすのには結構きくよ
俺は昔はよくやった。
62 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 04:09:27 ID:Zxvw8SgC
狭窄だらけでオペしていない人っているの? オレは小腸に5か所以上狭窄あるけどオペなしでエレン少量と飯なんとか食えてるけど・・
63 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 06:21:54 ID:hvYWoGZ1
>>62 オイラも似たような状態だけどオペ経験なし。
でも食事は3食食べられるよ。あとエレン2p/day飲ん
でます。
食事後はお腹が張って、グルグル音が鳴るけど・・・
お腹がグルグル鳴るのと、何度もオナラをしたくなる
症状さえなければいいのに orz
他の人は仕事中に何度もオナラしたくなったりする?
64 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 06:28:10 ID:aasCQIKK
狭窄あるよ しかしエレンが通るうちは手術したくないよなー ほぼ毎日軽い吐き気に襲われるけど・・・
65 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 06:58:26 ID:JonPJ+Gq
>>16-17 寝汗がひどいときって炎症がでてる証拠!?
最近ちょっとひどくなってきた・・・
電気毛布の温度をあげすぎと思っていたが、炎症起きてるのかな
食事おさえていかないと
66 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 07:26:24 ID:mtkPzR1L
>>59 >>62 1 :病弱名無しさん :2006/01/02(月) 17:32:19 ID:asFv3CX4
・コソーリとクローン病の方が集まって語るスレです。
・原則としてE-mail欄には「sage」と入れてsage進行でおながいします。
荒らし防止です。マターリ進行@再燃防止のためにもご協力宜しく。
ですので以後sageでおながいします。
67 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 10:53:03 ID:xRU46q6v
sageろと言ったら上げてやる。
68 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 11:51:21 ID:OF8zs4+u
>>7
御節、カニ、寿司、刺身、雑煮たらふく食ったどー!w
>>35 まんぞく君醤油ラーメンは結構うまい。
塩味とか味噌味とかも出ればいいのにな。
ミートーソースはトマトの風味が少ないので
ケッチャプ足せばまあまあうまかったかな。
カレーはめんつゆ足してとろみつけてカレーうどんにして
食べたらGoodだった。
そういえば、チンしてチップスってやつ買ってみた。
楽しみだなー
69 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 12:36:20 ID:7zgGg+zw
>>65 寝汗は再燃の兆しっぽいよ。俺もやばい。絶食しようとおもい、MAXバリューでウィダインゼリーの偽物95¥で買いこんできたが、これ遺伝子組み替えっぽい…
捨てようかな、20個あるが
70 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 12:42:26 ID:UjkoH8pt
>>69 >これ遺伝子組み替えっぽい…
関係あるの?俺はそういうのまったく気にしないけどな。
自然のものだって安全とは限らないわけで。
71 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 13:26:08 ID:xRU46q6v
遺伝子組み替えは問題ないよ。 コレがダメなら普通の品種改良品もヤバス。 両方に違いは無いんだから。
72 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 13:28:40 ID:zPasRHMn
73 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 13:31:27 ID:UjkoH8pt
方法が違うだけ。
74 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 13:47:05 ID:xRU46q6v
直接遺伝子いじるか放射線当てるか異種交配で遺伝子を変化させ 突然変異で出てきた良い物を新品種としてるだけ。 毒性持ったりする危険性はどれも一緒。 新しい技術に慎重になるのは良いが 自分がよく分からんからと言って消すのは良くない。
75 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 14:38:57 ID:kIbSqnrU
だからと言ってわざわざリスクをとりにいく必要も無い
76 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 14:40:47 ID:Zxvw8SgC
新エレン以外と飲めるよね? 今までのは飲めなかったオレでもなんとかいける
77 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 14:43:23 ID:0S4/BfNr
>>74 自分がよく分からなければ拒否するでしょ
勉強しろとか調べろっていうなら分かるけどw
78 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 14:56:00 ID:xRU46q6v
>>75 まぁそうだが同じ物を作るのに組換えなら農薬減らせる。
農薬たっぷりのとどっちが良いかはその人の判断によるな。
しかし一部の組換え品は沢山農薬使っても枯れない品種なんてのもあったり。
アメリカサンの思考はホント分からん。
てスレ違いなだな。コレで終わりにする。
79 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 15:48:27 ID:UjkoH8pt
レミケードなんか究極の遺伝子組み換え薬品だぞ
80 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 16:23:23 ID:yOW8Il3l
レミケードの効き目が切れた。 これでまた元の節制生活に逆戻りだ。 しかし、白米食えるだけでありがたい。
81 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 16:36:34 ID:5K+PdjH7
エレンタール、なんか味変更されたんだねぇ。段ボール箱の方に書いてた。 試してないけど。
あぼーん
あぼーん
84 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 16:57:07 ID:qvxma/3v
障害基礎年金て、クローン病でも軽い方だともらえないのかな?
85 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 17:16:47 ID:C0dzli8p
86 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 17:28:30 ID:doACNAtH
初めまして。私は15才♀です。クローン病というわけではないのですが、よく腹痛と下痢になります。 関節が痛くなったりはしてませんが、10月頃に熱と下痢になりました。その時は腸炎という事でした。 クローン病を調べてみたら初期症状は軽いとあったので心配になってしまい書き込みました。 親に言ってもあんまり聞いてくれなくて…。汗 病院に行ってちゃんと検査した方がいいのでしょうか? 長文、携帯からの書き込み、読みずらくてスイマセン。
87 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 17:31:40 ID:dKR4m1CS
>>69 遺伝子組み替え気にしてたらエレンなんか飲めない。
>>81 変なレモン風味がついてる。
しかし、下手に味付けされてフレーバーとの相性がマズー。
ヨーグルトは大丈夫だけど林檎は後味が悪くなった。
使う奴いないと思うけど珈琲フレーバーなんか考えたらガクブル。
個人的には、いらん味付けは止めて欲しかった。
88 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 17:48:47 ID:UjkoH8pt
>>86 それぐらい人によってはよくあることだからそこまで心配しなくてもいいと思う。
そういう心配性のせいで胃腸に悪影響が出てるのかも。
もし本当に心配なら大きい病院で検査してみたら?気が楽になるよ。
89 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 17:59:12 ID:doACNAtH
>>88 そうですよね。
私心配性で(^ω^;)
これからも続くようだったら検査しに行ってみます。ありがとうございました。
90 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 18:25:23 ID:iszvknAM
明日検査だ(´;ω;`)ウゥゥ 前スレで検査のことを相談していた者です。 やっぱりヤだよなぁ…orz
91 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 19:32:12 ID:DRzUwo4r
>>89 体質で胃腸の弱い人はいるからなんとも言えないが
クロンの人は発症前から胃腸が弱い人多いよ
少なくとも俺の知ってるクロン病患者はそうだった
検査するなら、その前に診察するけど
その段階で、親族にクロン病の人がいて
初期の症状がよく似てるから、病院に行って
それを伝えその疑いはないか聞いた方がいいと言われたので
心配になって診察してもらいに来ました
って感じで、腹痛・下痢がある時に病院に行って
話をした方がいいよ。今はクロン病も結構有名というか
診断時の視野に入れてる医師は多いけど
それでも難病でまだまだ少ない病気なので
最初は除外してる医師もいるし、親族にいるならと
検査にもそれを対象にしてスムーズに行く事が多々あるから
92 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 19:33:40 ID:DRzUwo4r
連投ごめ
>>90 ま、気楽にな。
検査が好きなやつなんてあまりいないけど
そんなに構える物でもないさ
93 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 20:03:41 ID:mTkIqIRr
>>90 医者が睡眠誘導剤使ってくれないって方でしたっけ?
睡眠誘導剤使うと使わないじゃ苦痛の度合いが
全然違うから、そんなに嫌だったら医者変えたほうがいいよ
94 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 20:37:20 ID:iszvknAM
一度PC切ったからID違っているかもしれないけど…
>>90 です。
そうです、前スレの最後の方で検査について文句を言っていた者です。
「睡眠誘導剤を使うことはありえん」と言われて反論できずに、今まできてしまって、しかもつい先ほど下剤(一番初めに飲むやつ)を飲んでしまいました…orz
引くに引けなくなってしまいました…。頑張ろうと…思います。
だったら書くなって感じですが、書くことで安心するので…
95 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 20:52:31 ID:vCdzWa8D
きのこる先生キタ━━━━━━(゚∀゚)━━━━━━ !!!!!
96 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 21:05:02 ID:ySp36KHc
あーあー、おれ公務員になりてーなーw
97 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 21:46:53 ID:HjhZCdqo
食事おさえようとしたけど、また食いまくってしまった・・・ 入院の時食べてた3倍くらい食ってるよ orz クローン食は量少なめだけど、それでもなあ
98 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 22:46:45 ID:xmmby10h
は〜、明日、仕事始めだ! 頑張るぞ〜! 初詣、あちこちの名刹で、「無病息災」云々の加持祈祷に、大枚をはたいたからな。
99 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 23:03:31 ID:bopY3Z9Y
sage忘れスマン
100 :
病弱名無しさん :2006/01/04(水) 23:22:27 ID:xmmby10h
遺伝子組み換え云々よりも、薬の副作用、そして、内分泌攪乱物質、いわゆる環境ホルモンの方が、リスク−危険度が桁違いに高いぞ。 薬の副作用、例えば、不妊になるとか、あるいは、生物を原材料とする薬の副作用として、未知のウイルスに感染するとかな。 病気の性質上、大量のプラスチックを使用しているだろう。しかも、血管や腸など、体内に入れで居るだろう。 プラスチックにはな、環境ホルモンと疑われる物質が結構含まれて居るぞ。 さらに、喫煙はもっとリスクが大きいぞ。 世の中には、百パーセントの安全は存在しない。 気にしていたら、生きていけないな。あきらめろ。
101 :
100 :2006/01/04(水) 23:22:40 ID:5Cw3jDRZ
100
あぼーん
∧_∧ //∃ ≡)_…… /‥/ \ \ |‥‥ /‥/ \ |‥…  ̄  ̄ ̄  ̄ ̄  ̄  ̄ なんで俺がクローンなんかになったんだ… なんで俺が… なんで俺が
質問です。 エレン飲むのと鼻注とではどのような違いがあるのですか? いきなりクローンの診断され緊急入院した為、PCで調べる 事ができず基本的な質問で申し訳ありませんが、どなたか 教えて頂けませんでしょうかm(__)m
>>106 速度の差
鼻注の場合点滴と同じで1滴1滴身体になじませながら
時間かけて入れていく。飲むとそのままその量が胃腸に流れる
クロンは胃腸に炎症にかかえる場合が多いから
負担をなるべくかけないように吸収させるようにするのが
鼻注。エレンはエレン自体合わない人もいるけどね
そういう人は余計に鼻注を使うか、エンテやラコールに変えたりする
連投すみません。 ちなみに自分は入院してからはずっとエレンは飲んでおります。 医師からも鼻注の話は一切出ておりません。 12日間点滴とエレンのみで何も食べさせてはもらえませんでした。
109 :
病弱名無しさん :2006/01/05(木) 00:09:16 ID:s4fyqKEW
自分の場合はエレンが飲めるから経口だよ。味が苦手で飲めない人は鼻チューだったりする。
>>107 レスありがとうございますm(__)m
という事は鼻注は鼻から点滴をするような感じなのですね。
自分も退院したら鼻注する可能性もありそうですね。
>>109 レスありがとうございますm(__)m
飲めるか飲めないかの違いでどちらか決まってくるのですね。
鼻チューって結構つらくない? 熟睡できないし、準備したり片付けが面倒だったり・・ おれは2日くらいしか続かなかったよ・・・Orz
113 :
89 :2006/01/05(木) 01:34:53 ID:4ig8jr1J
>>91 遅くなってスイマセン。
親族にいなくても、そんな感じに言っていいのですか?詳しく聞かれたりしないですかね?
私もクローン病は今まで知りませんでした。親も何それ?って感じで。
私の行ってる病院でもクローン病の話はされた事ありませんでした。小児科でしたし、難病ならそんな簡単に話だしませんよね(*´Д`)
腹痛のたびに病院に行くわけでもないですしね。
ここ数日、腹痛と下痢が続いてたので病院行けばよかったです。
今つれの女とカーせくーすしてきたWあー、明日は彼女。明後日は同級生といそがしい。やせ形の女よりも、すこしポッチャリのほうが気持ちイイ!けどポッチャリはやだW 今週は週五のせくーす予定。 クローンだけど顔はマシなのが唯一の救い。 さぁ、花注して寝るか。
115 :
病弱名無しさん :2006/01/05(木) 03:50:25 ID:1T2+4NjM
新年に入って客が来ない。暇だったので、バイト先の現役女子校生と色々話をした。 1 キムタクと容姿がそっくりの男がいて、その男がもしニートだったら彼氏として許せるか? キムタクだったら・・・うーん・・・でもやっぱり許せない。 私は彼氏だったら結婚を意識するから、将来性を感じない彼氏なんて嫌。 2 風俗に行く男をどう思うか? 最低。 3 俺を男としてどう思うか? ニートになるのは絶対にやめた方がいいと思います。 就職した方が出会いが多いと思いますよ。 確かにこの会話をする前、バイトを辞めたらニートに なるかもしれないというような内容の話をしたが、 3つ目の質問にもちゃんと答えて欲しかった。うまく丸め込まれた気がする。 意外だったのは、キムタク程かっこいい男でもニートならダメだという事だ。 クローン病等の難病の男に対する意見も聞きたかったが、これについては 諸々の事情で断念した。病気はマイナスポイントなのかどうか。 やはり、ほとんどの女子校生から見てマイナスポイントであるような気がする。 今後の参考にしてくれ。長々とスマン。
さげわすれてた! 重ねてスマン。
年末からずっと具合悪い(´・ω・`) 吐き気ひどくなってきてエレンも満足に飲めなくなってきた 正月早々入院かな〜 明日主治医の外来だからなんとかもう1日がんがて明日受診するかな にしてもキツイ
>>112 はじめからまったく辛くもなんともなかったよ
日中に飲み続けるのに比べればはるかに楽。
飲めるけどそれに時間を取られたくないから鼻注にしてる。
俺は鼻注駄目だった。 1ヶ月頑張ってやったけど全然慣れなくて 苦しいし気持ち悪いしで最悪だった。 幸い、経口は全然大丈夫なので良かった。
医者にレミケードすすめられたんですが、 2週間ぐらい入院しないといけないらしいです・・・ でもレミケードって一時的に良くなるだけですよね? 今の状態は一日一食で後はエレンタールを飲んでます。 特に自覚症状もなくステロイドも使ってません。 たまに腹痛があり、絶食をする程度なんですが、 医者は大腸ファイバーやったときに潰瘍があったからレミケードをやれといってきます。 時間とられるし、一時的なもので、また元の木阿弥ならやる意味ないような・・・ みなさんはどうしてますか?
121 :
病弱名無しさん :2006/01/05(木) 12:06:42 ID:GZD6eMly
>>115 キムタクってかっこいいかなぁ。脇くさそうだよ。
俺がかっこいいと思うのは福山かな。
122 :
病弱名無しさん :2006/01/05(木) 12:31:13 ID:CP5AmtHA
夜間ポンプで鼻注の話が出ていますが 鼻注の良し悪しはチューブにもよるような気がします。 チューブによっては固いのやら柔らかいのやら、太いのやら細いのやら あと先っぽの形状も錘が付いているのといないのと。 とにかく色々あるので合わないと辛いかもしれません。 それとポンプの大きさ重さ扱いやすさに作動音も機種により随分違います。 使いやすいポンプだと良いけど、重くてうるさくて扱い辛いのだとやっかいですね。 ただ病院により押し付けられてしまうので、たまたま酷いのだと難儀です。 このスレ病院事務方の人読んでたら、患者の立場にたった機種選んでください。 よろしくお願いします。 自分で1ヶ月使用すればその違いが身をもってわかりますよ。 ちなみにカンガルーPが一番重くて扱い辛く持ち運びが不便で音がうるさいです。
病の原因は 怒り、ねたみ、無知による悪習慣であるそうな
>>123 自分は発病時、その3つの要素をすべて持っておりましたorz神様ごめんなさい…
>>86 私の発病も15の時だったよ。腹痛なんてなくて高熱とゲリで、最初はカゼと腎炎と診断されて入院したけど良くならず、まさかのつもりで内視鏡して細胞を取ってみたらクローンだったよ。
気になるなら検査してみたらいいよ。
127 :
86 :2006/01/05(木) 17:04:39 ID:4ig8jr1J
>>126 そうなんですか…。
私は熱は出ないんですよね。
気にはなるんですが、まさか私が病気なんて、って思っちゃって(^ω^;)
腹痛などがない時は普通に元気ですし。
親にちゃんと相談してみます。
128 :
病弱名無しさん :2006/01/05(木) 17:45:52 ID:UFpTPS7i
レミケは一回目は入院中にやる。 レミケやらなきゃならない状態なら入院してるでしょ。 二回目三回目は退院してたら通院で。
>>120 >>124 と同じく1泊2日だが、最初だけ様子見で1週間だった希ガス
漏れは来週金曜に注入する予定だが、今回は通院で半日
レミケやった当時は快腸で調子に乗りすぎちまったなあ(´∀`)
新薬キボン!
131 :
病弱名無しさん :2006/01/05(木) 20:13:57 ID:a4usOYTf
>>130 >新薬キボン
??哀れ極まりないやつだなお前・・・
まだ理解していないようだな。クローンは病気ではないってことを。
運命は薬では変えられない。
今回はレス削除早いな。 前スレは1000行ってスレ終わってからだったのにw
134 :
病弱名無しさん :2006/01/05(木) 22:00:02 ID:KTOsTS2C
サーナから障害者採用についての雑誌が届いた。 大手の企業ばっかり。 3月に説明会あるみたいだから行ってみるよ 目指せ就職
ヤワラちゃんおめでとう!
136 :
病弱名無しさん :2006/01/05(木) 23:38:05 ID:Fbm5w9UH
あの程度のレスでいちいちムキになって削除依頼出してる奴って馬鹿なのか? それぐらい脳内消去出来ないでよく2chなんてやってられるな これだからゆとり教育は困るんだよまったく
>>134 頑張れ!マジで応援する!俺もそこ使ったよ〜
合同企業説明会いってみ、クロンで良かったと思うかも知れないよ…
俺は他の障害者の方には申し訳ないが、本気でそう思ったよ…
おれも就職したいけど、38だもんなぁ・・。 難しいだろな。何もスキル無しだし。
139 :
病弱名無しさん :2006/01/05(木) 23:50:01 ID:dMJ9bOWz
俺4大卒24歳 サーナ見たけど、SONYやらヤフーやらNTT、証券、銀行とかいろいろあるな 持ってて良かった障害者手帳 採用されるかどうかは別だが
137でつ
>>139 新卒?経験から言うと正直新卒じゃないと厳しいね…
あとはなんか資格を持ってるとかじゃないと…(情報処理系はあると強いよ)
漏れは障害者手帳持ってたら楽勝で就職できると思ったんだけど
現実はそんなに甘くはなかった…大手はちゃんと選ぶね、蹴られたトコ
いっぱいあるもん。あと派遣がおおいんだよなぁ…絶対正社員で入れよ!
みんな同じこと考えてるんだよ 事務がしたいという人。 別にこれと言ってやりたいこともないし、わからないし、 特に資格とか能力とかあるわけでもないし、まぁ、とりあえず日々をマッタリ過ごせればそれでいいや、 で、「事務」が一番無難で楽かな、残業したくないしキツイ仕事したくないし、でしょ? 偉そうなこと言って申し訳ないけど、企業もそういう人いらないと思うよ そして、そういう心理を就職課の人から企業の採用担当者にいたるまですべて見透かされてると思うよ。 ここはひとつ、本当は自分が何をしたいのか真剣に考えてみようよ
142 :
139 :2006/01/06(金) 00:09:44 ID:q6oye04l
>>140 中途だな、職歴あるから。
簿記あるから経理でもやるわ
サーナってなんですか? 手帳持ってないと無理ですか?
お腹痛くて寝られない・・・ そろそろ入院しなきゃダメかなぁorz
145 :
139 :2006/01/06(金) 00:17:51 ID:q6oye04l
>>143 サーナは
>>4 を読め
財務経理管理会計は面白いよ、企業の金の流れわかるし。3年位経験つめば転職にも有利。
俺は踏み台にしてM&Aに関わる仕事がしたい
146 :
病弱名無しさん :2006/01/06(金) 00:47:07 ID:z7c6gCwH
税理士資格って持ってると有理になりますか?
無職の人って結構いるの? オレ看護師だけど、今病休中。 辞めて違うとこに就職しよか考えてる。
>>146 税理士はそれなりに需要はあるよ
待遇は色々だが。
ただ、少ない人種でもないので
競争率もあるよ。もってないよりは全々いい。
>>147 看護師はこの病気でやるのは結構大変だよな。。。
でもいい資格だよ。普通でもかなりきついが。
どっちにしても、健康な身体って資格が一番だなと
俺はつくづく身にしみた。。。
俺は職的には今無職。自営業・・・自由業か。
ニートできる人が羨ましくてたまんないよ。
そういや前に、1ヶ月に鼻注のチューブ4本しか貰ってないってカキコあったけど、 俺は、1つの病院の1ヶ月の通院費の上限が2000円だった時に、 2つの病院に行って、それぞれからチューブを貰ってたから、1ヶ月に8本貰ってたよ。 今は医療費が上がってしまったからやってないけど。 今でもやろうと思えば出来るんじゃないかな。 1年ぐらいした時にバレてたみたいだけど、特に何も言われなかったよ。 予備に持っておきたい人はやってみてもいいんじゃないかな。
クローン病の人で仕事して一人暮らししてる人っている? 再燃したときのことを考えるとなかなかふみきれなくって・・・
>>150 一人暮らしは若いうちだけだと思う。
年取ると辛いし寂しいしホント惨めな気持ちになる。
状態が悪くなった時に面倒見てくれる人いないと辛いよ。
入院しても洗たく自分でしないといけないし。
親や兄弟や奥さん子供がいないと孤独感ばかり感じるな。
先行きの事考えるとさらに気が重くなるよ。
>>151 それ聞くと怖くなるな
オレ狭窄あるけど今は食事+エレンでいけてる。オペもしてないし。
クローンだと結局最後はどうなるんだろ?
この前入院したとき主治医が毎年2、3人は
クローンで死ぬって言っててびびったよ。
おれ35才で一人暮らしだけど? しょっちゅう部屋で一人もがき苦しんでるよ。 40才で結婚するまで一人暮らしだったCD患者とも友達だし。 そんなん迷ってるなら死ぬまで親元で暮らせよ。
暇だし税理士の勉強でもするかな
155 :
名無し学生 :2006/01/06(金) 10:41:30 ID:CFZHqEh5
今年23歳になる漏れでも頑張って勉強すれば、税理士資格を得ることはできますか?
>>150 おれは29歳で仕事してて一人暮しだけど。
経験からいうと、最低数ヶ月分の生活費を常に貯蓄してないと
なにかあったときに厳しくなるよ。
まだ30代や40代はそれでも元気があるからいいんだけど、50代過ぎると肉体の衰えが物凄く意識されるようになる。 その頃になると自分の回りの景色ががらりと変わるよ、今まで独身だった連中が視野から消えていくんだね。 強がり言ってたのもやはり結婚して落ち着いていく、クローンで独り者は年取るとさらに結婚が縁遠くなるからな。 若いうちは何だかんだ言っても余裕があるからいいんだけど、年取っていよいよ厳しくなってきた時に誰も傍にいなくなる。 あの頃に無理しても所帯をもっておけば良かったと、その時になってはじめて心底わかるんだよな。 でももうその頃には気がついてもすでに手遅れなんだが・・・
>>157 はクローン病にはめずらしい老年の患者か? なんか人生真っ暗だな
20前後の人がおおいからか? クローンで一人暮らしなんてたくさんいるじゃん。 いい歳になれば、親も死んで一人暮らししないといけなくなるわけで。 二万人以上いる病気だぜ。病気を持ちながらも普通の生活をしている(別に結婚してようがしてまいが) がほとんどですよ。 おれのクローンの知り合いで最高年齢は50代の人だな。 ま、死ぬとか老後は暗いとかいっても、実際歳を取ってきたらそんな事言ってる暇はないよ。
50代のクロンのおっさんに聞いたんだが 無理に結婚しないほうがいいと言ってたよ。 そのおっさんは離婚暦があって 所帯もちの苦労を知ってるから 独りの方が気楽で良いんだって。 30代〜60代のクロン友達と遊ぶ機会も多いし お誘いにすぐ応じられるところも独り者の強み。 けっきょく無い物ねだりなんだと思うよ。
おれもいい歳してニートしてたんだけど、親がガンにかかった時、もう将来が恐くなって 初めて職安等に行ったからな。 ニートや無職を出来る環境が無くなってきたら、いくらからだが悪くても仕事を見つけようと 思うようになるんじゃない。 逆に就職や職歴の空白を作ってしまうと、なかなか体がうごかなく(就職を見つけようと)なるね。 今は調子が悪いから休もうとか言ってられるのは、親が生きてて独り者の考えだからね。
>>161 結婚してうまく言ってる人もいるわけで。
それは幸せなことなんじゃない?
親も結婚できない病気の子供を残して死ぬのはものすごく苦しい事のような
気がするよ。
親が一番辛いのは、病気で生活力のないぐーたら大人を一生面倒見なくてはならないかもしれないということですよ。
>>161 > 50代のクロンのおっさんに聞いたんだが
> 無理に結婚しないほうがいいと言ってたよ。
そうやって自分を慰めてるのか?
>>163 「無理しても所帯をもつ」ことに疑問を感じるだけで
結婚そのものを否定するつもりはないよ。
家族を邪魔と感じる人もいればモチベーションにする人もいるわけだから。
おれは結婚したいなぁ。 まあ、彼女はいるけど、この先どうなるかわからん。 向こうもオレが煮えきれない態度を取ってると思われてるだろうな。 勢いなんだろうけどね。
>>167 オレも結婚考えてるけど、先のこと考えると不安になるよ。
人は十人十色、結婚や人生観は色々だからね
俺は結婚をするつもりはもうないし
このまま独りだけど、その事に関しては別にそれでいいと思ってるけど
今も独り暮らし、周りに誰もいないし、年齢重ねると
確かに身の回りの事とか大変だけど、それは考えても仕方ない
その時その時でなんとかするしかないでしょ。
>>167 結婚したいなら、できるうちに、相手がいるうちに
行動に移した方がいいよ。そうじゃないと彼女は離れていくよ
年齢を重ねれば重ねるほどそちらへベクトルが動いていく
結婚したくない彼女なら別だけどね。
まあ、自分のことに酔ってて彼女の気持ちを何も考えていないンだろうけどね。 今の状態も。相手のことを思ってるような事言ってるけど。 おれの場合は病気のことがネックになってるわけでなく、 宗教上の問題で。親兄弟すべてバリバリの学会員で。 それに彼女を巻き込むのはと・・・・
俺の話はやめてくれ;;
不思議なことにブ男クロンの方が結婚率高いような気がする。 イケメン(というかダンディ?)なクロンは独身だったり別れてたり。 さっきの50独身おっさんも年のワリにかっこよかったし。 でも女クロンは逆。 ブスばかり売れ残ってる。 以上、患者会を見た主観的な意見でした。
>>164 親が一番辛いのは、自分達がいなくなった後
残された病気の子供がどうやって生きていけるのかだよ。
親の事考えると、なんとか元気にしてやらないとと思う。
俺の話はやめてくれ
今かかっている病院はクローン患者も妻帯者が多いですよ。 20台から60台の人まで知り合いになりましたけど、みなさん明るく生きています。 60代の人など、もう年金暮らしに入ったそうですが 子供さんを一人前にして、奥さんと悠々自適な生活に入っておられる。 辛い事も多々あったそうだけど、奥さんと二人乗り切ってこられたのだということでした。 他にも20台の若夫婦は奥さんがめちゃ綺麗で優しくて少しうらやましかった位。(^^; 40台の夫婦は子供さんが中学生で大変そうでしたけど でも入院中はそのお子さん達がよく見舞いに来ていたりして和やかな感じでしたね。 奥さんがクローンの方もいたけど家族に囲まれて幸せそうでした。 病気でつらい時は娘さんが手伝ってくれるそうでしたね。 私は残念ながら、若い頃は結婚で相手を不幸にしてはいけないとそれを避けてきましたが ああいう風景をみていたら、今少し悲しい残念な気持ちになってます。 私みたいな年配者はともかく、これからの人はよく考えた方がいいですよ。 若いうちは選らべることも、年を取るごとにその範囲は狭まってきますから。
>>175 結婚しない理由に相手を不幸にしてはいけないとよく、ココの書き込みでも出てくるけど、
それを決めるのは 相手側であって自分では無いんだけどねぇ・・
就職の話題がでてるけど 大手企業と公務員だったらどっちがいいかな?
>>177 当然公務員!
長期に休んだ場合席がなくなることがないし
地方公務員なら遠方への転勤が殆どないので病院を変えなくて済む
>>177 そんなこと人に聞くより自分がしたい仕事に付け
>>176 しかし必ず苦労するよね。相手本人が幸せって言ってもこっちにしてみりゃ精神的に辛くね?
できれば苦労はかけたくないしょ
>>180 苦労が辛いかどうかは人によるでしょ
苦労の中身で感覚は変わる
騙して結婚して、結婚後実はこうでした
なんて話じゃなければ、相手次第でしょ。
自分が苦労かけてる事に引け目感じて精神的に辛いと感じるなら
それは自分自身の事で、自分がどう処理するかは自分の問題
苦労をかけたくないと思う気持ちはそれでいいけど
それを相手のせいにしてはいけない。
好きになって、その彼女がどう思うか、判断するかはあくまで彼女自身の話だよ
本当に彼女が好きなら、その彼女に苦労かけたくないと思うより
彼女の願いをかなえれるように前むくべきじゃないかね。
身体がボロボロになって動けなくなってからこう思っても
とりかえしはつかないよ。
結婚したらさ、多かれ少なかれいつかは迷惑かけるわけだし。 病気に関係なく。 そんなこといってたら結婚なんてできないよ。
>>182 だからなかなか決断できずにいるんだけどね・・・。
184 :
病弱名無しさん :2006/01/06(金) 20:13:51 ID:Cy4OeWXv
>>176 175さんもあなたのように今思い始めたからそういう風に書き込んだと思うよ。
>>180-182 確かに結婚は病気持ちの身には引け目感じたりとか
相手の事を思うあまりに自ら身を引いてしまったりとかあると思うけど。
でもやはり相手もこちらの事がわかって一緒になるのだし
それは苦労をも推しても一緒になりたいというものがあるからでしょ。
無理に自分を殺してもそれで相手が幸せになるというものでもないし。
やはり少し自分本位に考えるくらいでこの場合はかまわないのではないかな。
おれもそういう風に思うよ。
世の中色んな夫婦がいるのだしそれでいいと思う。
186 :
病弱名無しさん :2006/01/06(金) 20:56:43 ID:idyTrrYM
>>178 もちろん国T合格組の公務員のことだよな?
まさかな・・・
まさか高卒初級公務員のことじゃねぇよな?ww まさかなww
うおー仕事辞めてやる!!
ニートになってやる!!
>>186 氏ねよ糞デブヲタ
自分で迷惑をかけることもあるかもしれんけど、一緒に生活をすることで 相手に安定(精神的のね)を与えたり、また彼女が迷惑をかけることがある場合も あるわけだから、どっちもどっちなんだろうけどね。 病気以外の問題や幸せもたくさんあるわけだから。病気のこと一つ取って その夫婦は不幸と決めつけられん。 旦那さんが重症で結婚してる人をみて、奥さんが不幸だとかは思ってないと 思うけどけどね。ま、他人の意見だけど。
迷惑がかかるから結婚を躊躇するだぁ? んなことでウジウジしてんじゃねえっての (´・ω・`)カワイソスを演じたいドMでつか?
190 :
病弱名無しさん :2006/01/06(金) 21:40:25 ID:HdwH8GAD
またクズどもが寄り添って必死の自己紹介大会開催中か
結婚とか就職とか勝手にやってろ、くだらねぇ。 俺はそういうのに疲れたから適当に生きる事にしてるよ。 もちろん金が無いと生活出来ないから稼いでるけど…。 限界まできたら薬打ってビルから飛び降りるし、気楽なもんだよ。
>結婚とか就職とか勝手にやってろ、くだらねぇ ん?そういう趣旨のスレじゃないのココは・・・ クロンの病状の事とかと一緒に上記のようなことも 語るスレだと思ってたけど 限界がきたら飛ぶから気楽? 矛盾しまくりだなぁ(´,_ゝ`)ププッ
193 :
病弱名無しさん :2006/01/06(金) 22:10:07 ID:HdwH8GAD
お前が馬鹿だから勝手に勘違いしてただけだろ
あんたの気持ちもわからないことないよ。 完治しないと言われてるからな。 まあ、ヤケを起こさず生活してくださいな。 俺も今30代独身無職だし、これからどうなるんだ���
195 :
194 :2006/01/06(金) 22:11:58 ID:yorpETPB
まぁまぁもちつきあおうみんな
>>195 えっ
>194は>192に言ってるの?
俺はヤケは起こしてないよ
今は制限ある中でそれなりに楽しくやってる
198 :
病弱名無しさん :2006/01/06(金) 22:29:48 ID:HdwH8GAD
誰も興味ない
クローン病のひとはマーガリンとか好きじゃなかった?
おれは油っぽいモノがダメでほとんど食わなかった。 マーガリン。
え?最後のマーガリン。って何? (´・ω・`)ドキドキ
202 :
病弱名無しさん :2006/01/06(金) 23:34:06 ID:2Amtnb10
バターもマーガリンもマヨネーズも大嫌いっだった。 料理に使われるのも嫌だった。 貧乏だったので間食とかも全くなし。 でも食事だけは親が栄養士だったのでまともなのを食ってた。 それでもクローン。エレンだけ飲んでても再燃。やってられるか。
こんな病気になってしまって もう働くのは無理そうだし生活保護 受けられないだろうか・・・。
>>203 本当にダメなくらい身体が衰弱してるならおりる。
単にクロンだから働けないは当たり前だがNG
甘えるなって事で。生活保護は本当に必要ならおろせる。
不正におろしてるやつはなんとかしたいもんだ。
クローン病で退職し、少なかった蓄えも底を尽きました。 アパートの家賃も滞納中。このままでは住む場所まで失ってしまう。 頼れる親も兄弟も友人もいません。 もう死んでしまったほうが楽なんじゃないかとか考えてます;;
重症のオレでも働ける仕事はたくさんあると思うけど そういう職種には就けないんだよなぁ・・・。 こういう有様なので自分が悪いか。病気があるから働けんとはいえんね。
体力使う仕事についても一日でダウンしてクビ かといってこれと言った学歴職歴もありませんから 内勤の仕事はここ数ヶ月どこも不採用でした。 ただ唯一の財産?PCとネット環境も取り上げられるのでは? というのが心配です。
>>205 それが本当ならすぐに住居地の市区町村役場に行く事。
そこの生活に関する窓口を聞いてそこで相談。
週明け朝一で行った方が良いよ
そう言う状況なら、 生活保護貰えそうだけど。 ま、ココで効くより役所に相談ですな。
連投ごめ
>>207 PCは最新じゃなければ問題ない。
ネットも問題ない。わざわざ言う必要もないので。
PCは5年以上前の物とでも言えばいい
あまりそれはつっこまれない。
それより、貯蓄、保険、バイクや車
これはNGなので清算させられると思うよ。
ま、そう言うのが無くての書き込みじゃないのかな? 車やバイク、貯金持って生活保護とかそんな事考えてないっしょ。
付き合ってた女の子がクローン病になってしまいました… 付き合ってた頃から胃とか弱かったんだけど、まさか病気になってしまったとは…って感じです。 ちなみに、今だにその女の子の事が好きです。 話が全くまとまってないですけど、周りにこゆ話するところがないのでカキコしてみました。
レスありがとうございます;; 消費社金融に借金があるのですが 生活保護費から支払いに当ててもいいんでしょうか・・・?
>>212 彼女がクローンになったから別れるの??君が、ほんとに彼女が好きならばこれからも、一緒にいてやっていってくれよ。誰でもきっと、発病して一年は情緒不安定になるはずだから、支えになってやってくれ。
重傷クローンの人は大変ですね、働くのもきつそう。漏れは、中傷クローンかな。次郎がひどかっただけ。しかし、学校では、クローンで特別扱いされてつらかったな、IVHしたまま、サブトン持って授業受けてた。来年からは、国立工学部。正直いきたくないが
工学部から、医学や薬学に方向かえたいだけど無理なんだろうか。。いつ働けなくなるかわからないから不安
>>209 別に支払いしてもいいとおもうが、それで生活できんのかと・・・。
216 :
212 :2006/01/07(土) 01:35:26 ID:eMsQ1mJm
212 です。 説明が下手でうまく伝わらなかったですねm(__)m 分かりやすく言うと、俺が彼女の事好きなまま別れてしまいました。 それから1年後、彼女のクローン病が発覚したんです… 彼女が病気を背負っていても、俺は彼女の事が好きです。復縁したい気持ちもつよいんです…
俺が好きなままって事は 彼女があなたを嫌いになって分かれたって事なんですか?
>>213 問題ないけど、生活できないんじゃない?
一人世帯の生活保護は8万ちょっとだよ
行政書士もしくは弁護士にも相談した方がいいよ。
どれくらい抱えてるのかしらないけど。
>>216 ふられたのならどうしようもないんじゃないの?
諦められないならそれを伝えれば良いとも思うけど
そこまでの過程がどうだったのかとかもあるし
なんともいえないが。ここはクロンスレ。恋愛相談スレじゃないよ。
向こうから別れを告げてきましたね 別れを告げられたと言うことは何かしら俺に原因があったと心得ていますし でも、別れてからも連絡は取り合っています。向こうの調子が良いときは会って会話したりとかって関係が1年続いています
>>219 でも、まあ、彼女にとって藻前は友人の一人でしかないんだろう? それにも関わらず、
藻前は復縁したいのだの言ってるけど、多分、彼女には好きな人がいるよ。
>219 彼女があなたを好きか嫌いか そこら辺の問題だと思います。 恋愛板?ってあるのかな?そこらで相談した方が良いレスあるんでは? 俺を含めwあまり恋愛に経験豊富な人はいませんから。
恋愛相談スレじゃなくここに書き込んだのはクローン病に関係する人たちが集ってるから話が進めやすいかなと思いこちらで書き込む事にしました。 俺も向こうもお互いに高校生で、向こうの母もクローン病にかかってしまって、財政的にきついらしかったので、経済面で面倒を見てきました。 俺一方の考えかもしれないけど、別れた頃に比べればお互いの距離も縮まったと思います。
ちゅーか聞いてみればいいじゃん!もう一度付き合わないか?ってさ
より戻そうって言ったら、「普通の女の子と付き合ったほうが幸せになれるよ」って言われました。
>>224 そこからが男の勝負じゃないのか?
本当に好きならもっともっと言葉なり行動で示せば。押す時だな。
多分、重荷になると思って彼女から引いたんだよ。
アドバイスありがとうございます。 行動なり言葉に出して行きます。 やはり、向こうの立場からすれば、重荷になりたくないって考えるもんですかね??
>>224 それは遠まわしに断られてるんジャマイカ?
つーか高校生で経済的に面倒ってなんだよ
断られてるんですかね…いろんなとらえ方ができるから難しいです、 4月から30万程貸しました。ケータイ代とかですね、向こうが4人兄弟で全員まだ小学生とか一番上が専門学生で経済的に非常に苦しいらしくて…
>>222 クロンだからとか今の話の上じゃ関係ないでしょ
相手が難病になった、たまたまクロンだっただけで
中身は恋愛相談じゃない。
普通の女の子〜
は、書かれてる物だけでしか判断できないが
普通に断られてるんだろ。
恋愛相談板にでも行ってくださいな。
そうだな。 クロjンは関係ないな。
229 230のお二方…そうですね。俺の話あまり関係なくなっていますね、スミマセンでした。ただ、俺はこの出来事にショックでだれか理解してくれる人が欲しかったんです。 金が無いからとエレンタールも飲んでくれない彼女を見てると切なくなってくるんです。
>>231 お金がなくてもエレンは飲めます。
お帰りください。
クロンは食費には困らないからな(・∀・)ニヤニヤ
「お金もないし将来も不安だし、もう死にたいからエレンタールなんて飲まない! お金があれば生きられるから、エレンタールも飲む!」 という考え方ならばつじつまが合わないこともない気がする。 エレンタールは場合によってはホントにお金がかからない事もあるからね。 でも、もしそんな考え方をしている女なら、俺なら好きになれないな。 たとえどんなに美女でも、セフレより深い関係にはなりたくない。
>>231 そういう気持ちがあるなら「いい友だち」として付き合うことはできるだろう。
クローンの治療や医療費補助制度について調べて、伝えてあげると喜ばれると思うよ。
ただし病気につけ込んだ下心は抜きにすること。
最近はクロンになったら お金がかかるの? 俺が発症した当時(8年前)は お金が掛かった記憶はないなぁ
>>231 分かるよその気持ち・・・
痛いほど・・・・・
俺たちには脳内恋愛しかできんもんな。
>>231 はじめは真面目な相談かと聞いてたけど、アンタここの皆を騙してからかっているんじゃないの?
クローンの治療は基本的に公的扶助だし、そもそも親もクローンなんて聞いたことがない。
作り話で優しいここの住人を騙して、その反応を見て楽しんでいるなんて最低な人だな。
>>238 親もと言うのは一概に否定はできないけどね
兄弟姉妹ではいるし、可能性がないわけじゃないし
従兄弟とかも結構聞くから
ただ、この恋愛の話はもういいんじゃない?
もう本人いないし、帰れと言ったんだし。
なんで皆が続けてるのか分からないが。
>>234 クロン女は年とると肌荒れが酷い傾向にありますね
あとストマか
利点はデブ率が低い
若いうちはOK
つまりセフレでFA
ストマってそんなにおおい? 在宅IVHの人はたまーに見かけるけど、ストマの人って今だあったこと無しだ。 病歴20年近くなるけど。
>>231 にインポの呪いをかけました
呪いを解く方向は本日中に「まんちんおっきっき」とレスするしかありません
金がないからエレンタール飲むんだろ。 院外処方なら無料だし。 今ごろの高校生は30万の貸し借りをするの?
この話信じてくれないならもう話題変えてください。 エレンタールは金が掛からないなんて俺も知らなかったし、彼女も金が掛かることだと思ってただけです。
単に気持ち悪いから、飲みたくないとかじゃないの?
医者からもエレンの話しだされないらしいです。 普段は点滴がメインで…
>>204 >不正におろしてるやつはなんとかしたいもんだ。
まったくだ。
ってか難病でお金かかるからって女子高校生に金を騙し取られたって事ではないのかい。 クローン病って聞くと世間の健康な人はどんな恐ろしい病気なんだと想像するから。 金の切れ目が縁の切れ目もう脈はありませんな
もう金は貸してないです。
よりを戻そうとしたら断られるけど、お金は断らないで受け取るの? 携帯代って家が貧乏なら我慢すればいいんじゃないの? なんか話がおかしくない? 好きなのはわかるけど、お前も言われるがままじゃなくて 言うことは言ったほうがいいとおもうんだけど。
252 :
600 :2006/01/07(土) 14:14:16 ID:oBuhzB8F
@金が無いからとエレンタールも飲んでくれない彼女 A医者からもエレンの話しだされないらしいです。 @とA矛盾しないか。 ネタねた。。。か ほんとの高校生ならこんなとこでうざってないで、勉強しろ。
そうですね。 もう金は貸さないから、金銭面以外で頼ってくれとは向こうに言ってあります。
やっぱ信じてくれない人いますよね… 書き込み辞めます。 エレンタールにお金が掛からないって事勉強になりました。 こゆ場じゃうまく話せないし、もしかしたら俺がだまされてるかもしれないし… 春からは車も乗れるので病院の送り迎えや、俺のクローン病に対する認知をして、お互いの信頼関係を築いて行きたいと思います。 ありがとうございました
いい加減スレ違い
と言うか最初からスレ違いなのに
なんでレスのするのかね。。。
>>253 荒らし?
いい加減レスしないで帰ってくれ
スレ違いにも程がある
>やっぱ信じてくれない人いますよね… てか、誰も信じちゃいないんだろ。
>>251 勿論、最初から話はおかしい。
>>255 ええやん。
目くじら立てなくても。
いつものあげ馬鹿よりずっとましだろ。
>>256 最初はこんな話もあるんだなぁ
と信じていた俺が来ましたよ
う〜ん、騙すなら
最後まで騙し続けれるだけの構想をねってから来てくれよ
途中からリアリティが無くなってきたよ
>>257 そのあげ馬鹿がコレなら釣れると
同じ事してくるんだろな
そいつだけじゃなく、他でも荒らしたい奴はするだろな
現実にこれだけ釣れてるのを見れば。
それを分かっててやってるなら
どうしようもないけど
>>257 あれって釣りでつか?
だとしたらエロカワイイな
>>241 ストマ多いよ!別に在宅IVHやってなくても、ストマの人はいるからね〜俺の周りでも。最近の人は
少ないかも。なるべく腸を温存する方向だからね!
そんな俺はストマなわけだけど。
つうか、心荒んでるやつ多すぎだな。 ここではまじめは相談はしないほうがいいよ。
まじめな相談には誰かしら答えてるでしょ 恋愛相談前のには答えてたし 答えられる人は答えてるし、スレにあった話ならしてるじゃん 今回のはあくまでスレ違いだった。それだけでしょ。
>>259 あげ馬鹿がさげて釣るなら問題ないだろ。
初心者すぎる質問かもしれませんが、ストマっていうのがどういうものかわかりませんorz誰か教えてくださいm(_ _)m
>>265 腹部に人工的に作られた排泄孔のコトです。
人工肛門や人工膀胱がコレにあたります。
じゃ、釣られないだろ。 いずれにしても問題ない。
269 :
病弱名無しさん :2006/01/07(土) 18:12:04 ID:NbIrb5+7
クロンです。クロンの人は次郎ですよね。セクスとか、 できなくなってしまったんです。みなさんは次郎でも、 セクスしてますか?私はクロンのことを彼に話せなくて しかも、次郎だし・・・それで彼とセクスする空気に なると、怖くて別れてばっかりいます。つらいです。 みなさんの状況教えてください。
自分は男だからちょっと状況がちがうんだけど、 お尻の周辺は荒れてるというかただれ気味だけど普通にしてます。 まあ、お尻見られることはないし。 その前にやっぱりクローンであることを言うべきだとおもうよ。 話はそこからだとおもうけど。長く付き合いたいならなおさら。
手取り25万の仕事、来週辞めることにしました。 これでストレスから抜け出すことができる。 もう最低な日々はこりごり。 来週から無保険か・・・
病気持ちなんだろー。 無保険は止めなはれ。
ストレスあると悪くなるよね オレもストレス+疲労で下血して倒れたことあるよ
でも、ストレスのない世の中はないと・・・ 損な体質だのう。お互い。
えぇぇ手取り25なのにやめんの? もったいないよぉ〜ちなみに触手なに???
明日成人式。。友達に食事さそわれたとしたら、どうすればいいでしょうか。断ればなんか感じ悪くないですか? なんかこうゆう特別な日には、焼肉いかない?とかゆわれそうで不安です。 焼肉やいったら、肉食わずにはいられないだろうし。食べなきゃ、場を濁しそうです。 また彼女にも食事誘われるだろうからほんとどうしよう・
>>279 食べれないって理由話せばいいじゃない
彼女には特に。
不安がるなよぉ。まだなにも決まってないんでしょ。 友達なら、おれ肉食えないからこう言うところでしようよ?とか言えないの? 自分が幹事になって店決めるとか。 焼き肉屋でもサイドメニューが多いところに行くとか。
うーん。幹事とか仕切るの苦手なんです。その癖自分は他人に嫌われたり、何かいわれるのがいやだから、いい顔したいんですよね クローンということも地元の奴にはいいたくないですし。田舎なんですぐ話広まるんです。。 俺「俺肉食えないんだよね。クローンという病気でね。難病なのさ。」 友人「…まじで?大丈夫なのか?…なんでなったの?…なら飯やめとくか…」 のようになると思います。漏れのせいで皆に迷惑かけてしまう、絶対。 明日迷う。でなくていいっか。。うん
おれも会社辞めた。 収入無いのに国民健康保険は高いよなorz 無収入で失業保険も3ヵ月後なのに毎月2万5千円って・・・ ありえんわ>< それに国民年金やら住民税やら・・・ クローン抱えてるから継続と国保も払ってるけど 仕事見つからなかったら首吊りだ。 これじゃあ健康な人が健保や年金未払いになるわけだ。
>>282 経験者から言わせてもらうけど
そういうのを嫌がってる間に人は離れていくよ
自分が病気なのは仕方ない。それは動かせない事実なんだし
クロンだから人が離れるって言うなら
遅かれ早かれそういう人は離れていく
皆に迷惑かけるからなに?
DQNが自己中に迷惑かけるなら話は別だけど
クロンなのは仕方ないじゃん。そんな事で悩んでもどうしようもないよ。
もっと年重ねたら大変だぞ。
>>283 減額、免除もあるから現状と照らして考えてみれば?
前年の年収を参考にだされるのはちょっと辛いだろうけど。
>>283 優先順位じゃないかなぁ?
おれはそういう保険・年金モノはちゃんと払ってないとものすごく不安になるから
アルバイト時代もちゃんとしてたんだけど、おれの周りに力仕事や自営で年金を
払ってない人がいるんだけど、で、金がないか?というとそう言うことは無く、車等に
金をかけたり、酒を毎日たくさん飲んだりしてそう言う方面に金を回している。
そんなかねがあるなら、年金払えばいいのにと思う。おれはね。
>>285 そういう仕事してる人は
おれは健康で病気なんかしねー
病院にも行った事が無いのにあほらしー
って思ってるよ。
あと、年金払う金でスロ打って5倍にしたほうが特じゃん!とかさw
クローンのこと隠す必要なんてあるかな? 俺なんて、みんなにベラベラ話してるし、 食事のときはこっちの都合に合わして回転寿司とかにしてるよ。 それでも困ることは多々あるけど。 ところで白血球除去とかいう治療法知ってる人います? なにか耳に挟んだので
ここ何年か、友達と食事や飲み会に行って金払ったことない。 いつもお前は払わなくていいと言われる・・・・・
>>287 白血球除去は潰瘍性大腸炎の方で保険に含まれてる
(含まれるようになった)
クロンでもその話はあるんだけど、去年夏〜秋が、今年の春くらい
と、どんどん先延ばし状態。
器具は難しいものじゃなく、それ自体もあるらしいんだが
除去時の膜?みたいな部品が高いらしい
行政も当たり前だけど、病院、薬品会社その他諸々
金でしか物を見てないからな・・・高いものはどんどん。。。
大腸炎の方にはそれなりの効果はでてるらしいけど
クロンはまだまだらしい。小腸の方にはあまり効かないんじゃないかって言われてる
それも10万以上するんじゃなかったけ? ま、クローンはレミが高からねぇ。 大体体重が50キロぐらいだと、レミ代だけで40万逝くんじゃない? あれって体重に応じてでしょ。
291 :
病弱名無しさん :2006/01/07(土) 23:34:54 ID:U+o09g1D
キチガイの恋愛相談ウゼーよマジで死ねクズ 頭おかしいのか糞低能が
他人のレスもちゃんと読んでるんだねwww マジうける(・∀・)
>>289 クローンでは効果薄いのですか…
知人の医療関係の人から白血球除去もあるよと言われたもので
あげばか w
295 :
病弱名無しさん :2006/01/08(日) 00:02:29 ID:83j1PW5f
レミ1アンプル11万。 体重20kgで1アンプル。 それを3回だと60kgの人で約100万円
>>290 レミケってそんなに高かったんだ・・・
でも製薬会社や医療品会社は大もうけとまではいかないが
どこも好業績だよね。
まあ、いずれ小さな政府になれば、クローン患者も含めて公的な援助は断ち切られるはずと思うよ。 今は国中がそういう方向を志向しているから、何か言っても自己責任で片付けられるんだろうけど。 ちなみに俺は年金などばかばかしくて払っていませんね。 だって年金もらえる年まで生きていられるかどうかも怪しいものだし、 それにもらえたとしてもほんの僅かで足しにもならない。 だからそういう金はすべて貯めて株投資にあてています。 まだ僅かなもんだけど、今は株投資に絶好の時期だから当面はこのスタンスで行きますよ。 それでもし大金を得られたら自分の生活費を除いた分は難病対策の為に寄付するか 夢だった福祉施設作りに当てようと思っています。 まだまだ夢ですけど (^^;オオキナコトイッテハズカシイナ
俺は会社員だから年金はしぶしぶ払ってるけど、 自分からしたら年金も株も似たようなもんだと思うんけど。 かならず見返りがあるわけじゃないし。 株だって右肩上がりじゃないからね。 あとこの間ニュースでやったけど、年金払ってないと 医療費も全額負担にさせる案もあるらしいよ。
>>282 1年に2、3回くらい焼き肉食ってもいいんじゃないの?
エレンタールしっかりやってればそんくらいで悪化しないんじゃないかな〜
>>283 親が国保なら、その扶養に入れ!保険料を抑えることができる。
年金に関しては払う払わない、貰える貰えないの考え方が別として
免除の制度があるわけだから、それに当てはまるなら
申請しておろしとくべきだとは思うけどね
全額免除であれば計算時は1/3になってしまうけど
放棄してるよりはましだし。
それと、年金は基本的に払う払わないの選択権はなく
払うべき物なのだと言う事。これは決められてる事なので
これを拒否するにはペナルティがあるわけで
それは将来貰えなくなるというだけの物なのかどうかは分からない
>>298 も言うように新たなペナルティが課せられる事も考えられる
それも全て享受して払わないと言うならそれも考え方の1つだけど。
年金は老齢年金だけじゃないからそれも忘れない事かな。
年金額は確かに多くはないけど、それでも収入が0と数万円でも貰うのは
感覚が全く違うと思うよ。(払った額に対しての比率は別として)
年金や医療制度は国家の根幹をなす物の1つなので
全くなくなる事はおそらくない。無責任に貰えないと言い放つマスメディアはどうかと思うけど。
日本がなくなる。制度が変わる。のは充分考えられるけど。
302 :
病弱名無しさん :2006/01/08(日) 01:04:29 ID:83j1PW5f
年金払わんと障害年金も貰えんようになるぞ。
年金は制度そのものがすでに崩壊しているよね。 だから将来必ずもらえるというのは今ではほぼ幻想だと思う。 この間の法案もすでにいい加減な数字に基づくものだった事が明らかになっているよ。 だから皆さんが言う様にペナルティを科せられるというリスクの方が大きいかな。 はなから年金はあてにはしてないけど、ただ保険制度だけは守りたいよね。 これもアメリカのようにしたいらしいけど、そうなったら難病患者は切り捨てられるんだろうな。 働けるうちはまだいいけど、いよいよになったら終わりかな。
>>302 そうだね障害年金該当になる可能性高いもんね。
半額免除とかでも払って他方がいいかも
で、今日人ごみで低血糖状態になって立ちくらみして
路上でへたってたら利発そうな幼稚園か小学1年くらいの娘が
「大丈夫?お母さんこの人苦しそうだよ」とか言ってるの。
かわいいよなーおれにもこんな娘が居ても
おかしくは無い。まじ泣けてきた。いまも思い出したら泣けてきた。
前も幼女に声かけられたんだよな・・・・。
しかし母親とその婆さんみたいなのは手を引いてさっさと立ち去って行った。
旗から見たらホームレスみたいに見えるのかな・・・;;うぅ
考えれば考えるほど俺の人生お先真っ暗だな・・・・orz
>>304 意識があって、何事もなくて良かったな。。。
俺もよくそうなるけど、この前
意識なくなってて気付いたら2日後の病院のベッドの上
その日俺には凄く大事な日だったんだけどね
笑うしかなかった。
隣の人に変な目で見られたよ。
色々な人生あるよな。
近い将来にクロンは特定疾患から外されるような気がする。 そうなる前にレミケードを開始しようかなぁ。 最後の手段として取って置いてるけど、外されたら金掛かって打てなくなるだろうし。
308 :
病弱名無しさん :2006/01/08(日) 02:29:26 ID:iGQ9jRRV
309 :
病弱名無しさん :2006/01/08(日) 02:31:12 ID:iGQ9jRRV
そしてそんなキチガイ相手に必死のマジレスかましてる馬鹿も相当笑えるw 電車男とかいうゴミドラマ見て感動してたようなリアル低能の類なのかw
やっぱりちゃんと読んでるwwww
特定疾患打ち切られたらエレンタール買うのもきついですねorz好きでクロンになったわけじゃないのに。
特定疾患からはずれたらエレン買わないようになると思う・・・。 いや、買わないというか買えないというほうが正しいか。 エレンって1パック700円でしょ? 3割負担だとしても毎月のことだから、おそろしい負担だ。 クローン患者が社長の会社にでも面接受けたら理解してもらえていいかも。 どこかにいないかな〜。
あげばか。
>>297 >それでもし大金を得られたら自分の生活費を除いた分は難病対策の為に寄付するか
夢だった福祉施設作りに当てようと思っています。
いい心がけだが、きっと、寄付はしないんだろうな。w
ま、福祉施設でも夢としては十分だから頑張れよ。
>>307 すぐには、ないだろ!それならUCのほうがあぶないと思うが。UCが特定疾患はずされたら、クロンもそろそろ
あぶないかな?と考えるだろう レミケはヤメトケ!一時的に良くなるだけで、薬の効果が切れたら元に戻る
だけ。
一時的に良くなれば充分じゃねえか? いつまでも持続する薬なんて言われたか? ちったあ頭使って書けや
特定疾患が打ち切られるとかいっているけど、 負担額が増えていくだけでなかなか打ち切るのって難しいと 思うけどね。クローン病だけでは無いんだから。 特疾の中ではクローン病はマシな方で、ベットの上で一生過ごさないといけない 病後がよくない病気等が多いからね。 年金は払った方がいいと思うけどね。今の老人のような厚い年金は 無理と思うが、オレは払った額より下がらなければ可という考えなので。 一万四5千円払ってるわけだけど、それが貰える時に二万弱になったとしても おれは可。障害年金等のかねあいもあるしね。 よく、いつまで生きられるかわからないという人いるけど、この病気なかなか死ぬ病気じゃないよ。
>>312 でも、その分食事をとらないわけだから、食事分ぐらいは出していいんじゃない。
健康な人は月3.4万ぐらい食事代使っているのかな?
友人にベーチェット病とレックリングハウゼン病の人がいるけど ありゃ大変だ・・・ 失明するって事考えると恐ろしい。
>>316 薬の効果の持続期間が短すぎる罠!レミケに期待するのは意味なし
レミケうってよくなったら、ちゃんと栄養剤で効果が延びるようにしてるの? 調子がよくなったからガブガブ食ってたら意味ないと思うが。
>>321 別にレミケを擁護する気はないがレミケは今のクロンの薬の中でロウ孔、炎症等に効果的なんだろ?
藻前の適当な書き込みで苦しんでる椰子が、注入避けるかもしれないんだぜ?
それに短いつっても人それぞれだろ
>>322 効果が伸びるなんて聞いたことねえ
レミケやったら食いまくれると勘違いしてる馬鹿いるからな
>>323 効果って言うのは緩解期(もしくはそれに近い停滞状態)が
なるべく続くようにってことじゃない?
確かに普通に食べれると思ってる人は少なくないな
クロンになった以上基本的には普通の食事を
健常者のように普通にはできないって事を分からないとな。。。
もちろん個人差はあるが。
レミケはそれが出るまでで言えばプレドニンみたいな物で
(内容等は全々違うけど、対処療法で投薬する薬と言う意味で)
それでまず炎症等を抑えて、ある程度体力を回復させて
あとはそれを持続させるのは食事療法であったり
生活を自分でコントロールしてクロンもコントロールしていく為の物
プレドニンより、副作用は少なく、効果もそれなりに早く表れる
と、言われてるな。
>レミケやったら食いまくれると勘違いしてる馬鹿いるからな このスレはそんな馬鹿が集まってるようだが。w そんなののために医療費が無駄遣いされて、将来、特疾取り消しになったりしたら。。。 恨んでやる。
レミケもどんどん改良されていくのに期待ですよね。食事に気をつけるとはいっても、やはらたまには好きなもの食べたいです。今はお菓子がたくさん食べたい!うまい棒とか…
レミケ効いてるうちに好きなモン食っとけ!薬が効いてるうちにな いずれ食えなくなるんだから、 我慢するこた〜ない。
あ〜ちなみに漏れレミケ10回くらい打ったけど〜 この前の得失給付の為の大腸ファイバーで蝶がやぶれますた。んで緊急ハラキリ。 なんでもレミケで急激に炎症を治すと蝶が硬くなるんだそーです。 レミケは効くよ!かなりきくよ!その分こんなリスクもあんだよ!
330 :
病弱名無しさん :2006/01/08(日) 18:44:48 ID:AZEQfj+J
おとといおよそ一ヶ月分のエレンタールをもらってきた。 ダンボール2箱で96袋。およそ9キロ。重かった・・・・ しかしこれだけの量、正規の値段で買ったらいくらぐらい するんだろうか。
ボトル型のエレンタールだとたくさん処方されると持って帰るの大変だよね。
332 :
330 :2006/01/08(日) 18:57:18 ID:AZEQfj+J
あ、あとそれからクローンの先輩から聞いた話だが 「強力ワカモト」って市販薬がクローン病にいいら しいぞ。医学的な根拠は無いが、統計的にみた結果 だそうだ。それから医者に「カスピア」という豆乳 と飲むヨーグルトを足して割ったような飲み物を勧 められた。こちらはクローンに限らず、腸にいいら しいが。
クローン先輩方に質問! 先月七日にクローンと診断され入院、 現在絶食33日目なのですが皆さん、どの辺で普通の便になりました? 25才♂大腸全体型、中傷です 今現在の食事、鼻チューでエレン・3、エンシュア・6の2400カロリーです。 便は水か泥ばかりです。 汚い話ですいません。 エレン、エンシュアでは普通のはでないのかな… あと携帯からで、スマソ
携帯だろうがPCからだろうが 自宅からだろうがネカフェからだろうが なんでもいいよ うんこもな 患者の数だけ千差万別だ
常食にならんと普通の便にならんと思う
>>335 エレン、エンシュアでは便は水溶性だと思うよ
症状が治まるのはかなり個人差在ると思う
俺は未だにだめだし。
339 :
335 :2006/01/08(日) 22:45:49 ID:eU2I618I
336337 ありがとうございます 現在、発熱もなくなり、炎症反応も0.8をうろうろしてるらしく、 エンシュア6缶に慣れて、反応も落ち着いてきたら食べれるらしいので、がんばります!
おれはエンシュアだけでも硬い便が出たよ。 小腸型だからかな? で、IVHだけの時もドローンという感じの便だった。 で、手術してからは、水。いくら大腸が残っていても。
エンシュワってナニ? (´・ω・`)ドキドキ
エンシュアか
クロンでエンシュア知らないって珍しいね 栄養剤。エレンよりは負担かかる。
345 :
640 :2006/01/08(日) 23:34:33 ID:ze0SnCy+
どーしてエレンやエンシュアにわけるのだろう。 みんなエレンにしたらいいのに。 それともエレン飲めないからエンシュアを飲むとかそういうわけ?
脂肪がある程度入ってるエンシュアやラコールでうまくいくなら そっちの方がイイからじゃない? 脂肪もある程度は必要なわけだし、値段的にも200円前後じゃん。 で、持ち運びが楽。
>>345 エレンやエンテは身体に合わない人が結構いるから
>>343 ありがと
エレンと同じく飲料系かぁ
ラコールも試したことない
漏れの病院扱ってないんかなぁ
今度聞いてみよう
2つともエレンより味は良いの?
349 :
病弱名無しさん :2006/01/08(日) 23:54:06 ID:iGQ9jRRV
>>310 読んでないよwww
頭の悪い勘違いは勘弁してねwww
>>348 僕の味の好みではエレンよりエンシュアです。
でも書いたように脂肪分の取りすぎになるのでは
ないかと思うのです。だから脂肪分の少ないエレン
飲んでます。ぐぐたっら、それぞれ写真とかもでてるよ。
>>348 好みだけど、俺はエンシュアは缶なので
アルミパックのラコールにしてる
ラコールは鼻注もできるし
352 :
病弱名無しさん :2006/01/09(月) 00:07:38 ID:/4F8n3Pn
>348 漏れとかまだ使ってんのかよ・・・
>>348 味は
エンシュア≒ちょっと薬臭いカロリーメイト
ラコール≒薄いカロリーメイト
飲み易さは人によるけど
エンシュア≧ラコール>>>>エレン
355 :
病弱名無しさん :2006/01/09(月) 00:53:29 ID:m7TvQWBh
>>345 エレンタールは脂肪やタンパク質をほとんど含まないでそれらが消化されたアミノ酸が主体。
消化が伴わない分、負担が低くてすむのが特徴。ただし飲みづらいのはご承知の通り。
それに、いくら脂肪を減らしたいとは言え、必須である脂肪分は別の形で補給しているよね?
一方、エンシュアは脂肪もタンパク質も含むので、いわば食物が半分だけ消化されたもの。
吸収するためにアミノ酸まで消化する必要があり、その分、消化器に負担がかかるが
機能回復には役立つ。また味やにおいはエレンよりずっとマシ。
医師がカロリー補給で飲んでるケースもあるらしい。値段は280円/缶くらいか?
値段が気になる人は、(薬でなく)栄養補助食品もあるよ。例えばメイバランス。
ttp://www.meinyu.co.jp/product/nutraceuticalfoods/maibalance/index.html
ペンタサってサラゾピリンの有効成分5ASAを 抽出したものって思ってるんですが違うんで すか?
ああ・・姪っ子が俺が病気だと気づき始めてる気がする。 前は、「何でご飯食べないの?」とか不思議そうによく聞かれたんだけど、 昨日久しぶりに会ったら、全然聞かれなかった。 気を使ってくれてるんだろうな。幼いのに。
そんな子供に気を使わせるなよ 姪の前ではもりもり食ったれw
>>359 目の前で食ったら「なんであんた食ってんの!?」
て顔で見られるぞWWW
むしろ花中してるとこ見せてやれよW
都内の電車でおもいっきり鼻中してる俺は勝ち組ですか? 最近では視線が慣れて快感になってきたんだ。。 oпz
>>358 おれ、もうそれ経験済み。
なんか、カワイいね。もう小六だけど。
>>361 おれの彼女看護婦だけど、白衣でしたい・・・・・と お願いしたことあり。
やっぱねぇ、これだけ入院してると。。
>>362 なんでそこまでして鼻ちゅうするのか理解できない。IVHならわかるけど
そんなに経口嫌なの?
鼻ちゅうだとポンプとかも持ち歩かなくちゃいけないし。
人前で鼻ちゅうするのってみせしめにしか思えない
「俺は病気だけど」って
すさまじい腹痛で救急車で病院へ。結果小腸に穴と狭窄が見られ、そこから膿が出て、腹膜炎で手術になったよ・・・ さらにクローン病も確定しますたORZ
>>365 >>362 じゃないが、別にいいのでは?経口より腸に負担かけずにエレン吸収することできるし、昼間にやったって
いいし、夜だけやってもいいし体調悪ければ24時間連続でやってもいい。俺は病気ですってみたいな
ところがイヤということか。鼻ちゅうしながら、外出は勇気いると思うけどなぁ〜俺は。
>>365 >>367 が書いてるけど
鼻注は不味いからするわけじゃないよ
本来は負担を減らすためにやる物で
基本カロリーを摂取する為には
時間的な事で24時間してないと間に合わない事も少なくない
俺もそうだけど、エレン、エンテは平均スピードでは合わない
100mm1時間で2400kcalと考えると24時間かかるのに
それでも下痢・腹痛が酷くなるから抑える事になるの
年齢性別で変わってくるけどね基本kcalは。
病気なんだから人前だろうと仕方がない。。。
ユーは几帳面?
ユー
>>371 さぁ?几帳面ではないと思うが?
なぜそう思ったんだい?ジャニさん
>>366 俺と小腸と回盲部の違い以外似たような経緯だな
膿が腹にたまらんかったか?
ドレンチューブ入れる手術やって腹がテラ痛かった
ああスマソ 膿がたまってって書いてあったな やっぱ同じか
>>366 生きてて良かったな。自分も似た体験したよ。腸閉塞で早朝救急車で外来へ、
イレウス管を挿入したけど改善せず、そのうち回盲部で穿孔して腹膜炎に。
そのまま緊急手術に。初めてかかる病院だったので過去のデータもなかったし、
退院まで4ヶ月位かかったが、医師達には感謝するよ。
この経験から、近くの病院にかかっている方が何かとメリットがあると分かった。
データがどれだけあるかで治療の選択肢の幅が変わるよね。
>>366 だが。↑レスども
生きててよかったわマジで。今、入院中だがペンタサ、エレン飲んで下痢がひどいぜ。
手術になるまでこの病気に気付いてやれなかったのが残念だったよ。
さっき母親と大喧嘩した(と言っても殴り合いではない) 母にしてみれば俺の身体の事を気遣ってくれた結果なのだろうけど 過剰に心配され、キレてしまった。 母の気持ちもわかるが 仕事してれば多少の無理も仕方ない時もあるよw だけどちょっと言い過ぎたと反省してる はぁ〜、いい歳して親に過剰に心配されるのはツライ(´Д`) チラ裏でスマン m(_ _)m
氏のうと思って焼き肉食いまくったけど 結局は血を大量に吐くだけで死ねなかった。 もうがんばれないよ
379 :
病弱名無しさん :2006/01/09(月) 17:22:15 ID:/4F8n3Pn
とびおりれ
>>378 いろいろ大変な病気だし、たまに重荷になりすぎちゃう時ってあるよね。でも変な気起こしちゃだめだよ。お互いがんばろ。明日になれば気分も少しは晴れると思うよ。
381 :
病弱名無しさん :2006/01/09(月) 17:29:50 ID:/4F8n3Pn
そうだな。お前のために税金無駄遣いしてるんだからちょっとは社会に貢献してからしんでね
皆さんどんな仕事してます? 参考にさせてほしいです! ちなみに俺は無職。。
> 皆さんどんな仕事してます? 大学の教員。 上司もうるさくないし、学生の指導などのデューティーも少ないし、 独立法人にはなったけど待遇は公務員に準じてるし、 勤務時間や仕事内容は自分でいいように裁量できるし、 いいことづくめ。 クローンにはお勧めだよ。
384 :
病弱名無しさん :2006/01/09(月) 18:55:20 ID:BEic3mnw
オレ、会社員、年収1500万。
385 :
病弱名無しさん :2006/01/09(月) 19:00:44 ID:D/H5DDG4
文系なら教員はおすすめだが、理系はcry 文系の研究なんてネットで調べたらおわりだしな。英語の教官TOICEの点だと、理系の教官の点以下だったりするし。 文系はほんとイラネー。 教官するなら、地方上級のほうがイイ!
上のほうで、検査すると言っていた者です。 下剤飲んだり、検査するストレスの所為か、ゲーゲー吐きまくって、血便も大量に出たんだけど、みんなはどうなの? こんな吐いたり、血便なのは初めてだったから、びっくりした…orz ストレスだけでこんな風になるもんなのかね…
仕事と学歴はどうでなくても荒れるから せめてsageといて('A`)
>>386 ストレス過重になれば人間はそんなもの
ストレスだけとか軽く書いてるけど
ストレスって身体への影響は凄いよ。
>>388 あんな事、病気になってから初めてだったんで、びっくりでしたよ…
気づかないだけで、意外とストレス溜まってたのかな
クロンは精神的なことも、かなり関係してくる病気だよね。
今回身をもって知ったよ…
>>389 俺もストレスを自分ではかかってると思ってなかったけど
精神科の医師によると、自覚がなくても過敏に身体は反応するんだそうで
例えば自分が一生懸命にうちこむ事も、身体的にはストレスを受けてる
ストレス0なんてないとは思ってなかったけど
俺も自分がここまで悪くなるとは思ってなかったから
経験しないとわからない事なんだなと思ったよ。
できるだけストレスなく行こう。
俺は製造業に関わっています。 毎日早出や残業がありストレス過渡。 おまけに休憩がほとんどありません。休みも。 でも正社員で雇ってもらってるし、世間は厳しいから我慢しています。 そんな俺ももう我慢の限界だあああああああああああああああ
>>391 自分も結構能天気に生きてきたつもりだったけど…
最近は確かによく泣くことが多くなったかもなぁ。
どんな人にでもストレスはあるもんだね。自分もストレスなんてないと思ってたよ。
あったとしても、そんなにたくさん溜まってるとは。
ストレスは少ないにこしたことないね。
気楽にやっていけたらいいんだけど、どうもねえ…
ヤーナに治してもらいたい(⊃Д`)
395 :
病弱名無しさん :2006/01/09(月) 20:37:10 ID:b2jrum7v
まさか高卒初級公務員なんていねぇよなこのスレ?wwww いるわけがねぇよなwww こんなみじめな仕事wwwww 犬以下wwww
恥ずかしい質問だけど、病気のストレスで 髪の毛が薄くなったって思ったことがある人いる?
ヤーナかわいい(・∀・)
>>396 ストレスかはわからんが薄い
M字ハゲでも頭頂ハゲでもなく全体的に薄いんだよぉ
入院中すごい抜けた
やんなっちまうよ
(´・ω・`)
ヤーナって?
>>396 今は治ったけど、円形脱毛症にはなったよ
帽子被ってごまかしてたけど
402 :
病弱名無しさん :2006/01/09(月) 21:19:13 ID:GK9dFTZn
>>396 レミケード使うと髪薄くなるな。
後、漏れもオペ前に見事な十円ハゲできた。
同じく直ったけどね。
家族が西遊記見てるから無理…
>>402 レミケードの副作用に脱毛はないよ。
ちがう原因だろ。
406 :
病弱名無しさん :2006/01/09(月) 23:06:20 ID:GK9dFTZn
大腸カメラ、明日やります。 まぁ、造影よりは楽かな。つらいのはニフレック。 しかし、今回で確定診断が降りなかったら、 いつまで待てばいいのやら。。 半年以上、クローンの可能性で食事制限やペンタサやってるのに。 とっとと確定診断おりてほしい。
408 :
病弱名無しさん :2006/01/09(月) 23:45:16 ID:ODZbC0xd
うっせーハゲ
自分もう10ヶ月くらい下痢が続いているのに医者は原因不明としか 言わないんです。IBDではそこそこ有名な某大学病院です。 クローンでないなら過敏性じゃないんですか?って聞いても、 大腸に軽度で大したことはないとは言えびらんがあるから、 IBDの可能性は低いけど否定することもできないとかあいまいな返事が 帰ってくることもう10ヶ月。ちょっと精神がまいってきちゃいました・・・
>>407 自分も同じような状況です。大腸内視鏡、ダブルバルーン、小腸造影
と様々な検査をやりましたが、原因はわからず、未だに原因不明としか
言ってくれません。サラゾピリンやペンタサも飲みましたが変化なし。
そろそろ何なのか確定してもらいたいです・
俺は近所の町医者に血液検査と小腸造影だけで確定診断されたよ。 ひどい狭窄や腫れがあったからわかりやすかったらしい。 やたら診断書を重く書いてくれるので、特定疾患も重症認定もすぐ通った。
412 :
410 :2006/01/10(火) 00:12:32 ID:jI3qHkLy
私は小腸造影(ただ経口で二重造影ではなかったのですが) で異常なくその後大腸内視鏡とバルーン内視鏡を下から半分だけやったのですが 大腸に極軽度なびらんはあるものの、CRPも低いしバイオプシーも 異常は出なかったのでIBDの可能性は低いが完全に否定はできないと、 もう何ヶ月も同じことを言われています。正直つらいです。
あほか、クローンならもっと辛いわ。 確定つかないほど軽い症状でよかったね。
414 :
410 :2006/01/10(火) 00:19:47 ID:jI3qHkLy
すいません、自分も書いててちょっと思いました。 現在実際にクローンの症状で苦しんでる人の方が全然つらいですよね・・・ 申し訳ないです。
気にスンナ 病状と精神的なつらさは必ずしも比例しないし 俺はクローン宣告された頃が一番つらかった 病状は今の方がずっと悪いけど
416 :
病弱名無しさん :2006/01/10(火) 01:49:38 ID:uL1DoCmG
今日、医者から1歳のクローン患者がいることを聞いた。 もうすぐその子は人工肛門つけるらしい。この話を聞いて思った んだが、この子の場合は病因は食事じゃないよな。確かに食事 はこの病気に大きな影響を与えるだろうが、直接の原因ではな いと思われ。 最近は小学生にも患者が増えているらしいし、患者の増加、低年齢化 に歯止めがかからんな。
クロンは遺伝だとおもう。 俺は次男なんだが、兄はクロン、弟もクロン。で父もクロン。母は健康。弟は14歳でクロン発病。俺は17。兄は16。家族五人の中、四人クロン。。そういや、親戚にも一人クロン、遺伝としかおもえない…
>>417 漏れ三男で、漏れ以外の兄弟と両親めちゃめちゃ胃腸が丈夫。
兄貴たちは、生まれてから下痢したことが2回しかないらしい…orz
>>382 俺は前にも書いたけど、文具と寝具と電器売り場のレジのバイト。正社員にはなる気はないなあ。
1日8時間勤務ある日もたまにあるし、ミスをする時もあるけど、
アルバイトだからいつでも辞められるっていう、気楽さががあるから続けられてると思う。
正社員ってなると、嫌になったからって次々仕事を変えられないから、
俺には精神的に負担になってしまうんだよね。
嫌な事もあるけど、いつでも辞めれるんだって思うと、なんか気持ちが楽になるんだ。
こんな俺をいいと思うかそうでないと思うかは、人それぞれだと思うけどね。
まあ参考になればなと思って。
オレは看護師やってます。 大学病院の集中治療室、救命センター勤務です。 3交代で体力的には超ハード。日勤してまた夜中に勤務とか、 この病気でやっていくのは本当にきつい。薬とか食事もきちんと取れないしね。 このまえは仕事中に倒れたし、いつまでこの仕事が続けられるのか・・・ 精神的なプレッシャー・ストレスはめっちゃ大きいですよ。
働いている人に質問。 定期的に通院できるの?
>>419 正社員でも嫌になったらすぐに辞めてる俺がきましたよww
>>421 面接時に言ってたので月1の通院は了解もらってます
>>421 月1で行くけど、事前に相談・申告すれば大丈夫。
休み明けは時々『帰りに美味しそうな店を通ったので・・・』と菓子持参。
今では周りから『次は何時行くの?』と声をかけてもらえるように。
今のところ有給はほぼ通院にしか使っていない。
理解のある職場でヨカッタ。
>>417 遺伝にしか思えなくなるような状況だね。少し気になったのは、家族だから食生活も朝夜はだいたい同じだったのかなと…よく食べてたものとかありますたか?でも1歳で発病もあるなんて…
>>417 だいぶ前に、産まれて3ヶ月の子供がクロンだったと、医者から聞いたことがある。
食事が関係しているとは到底思えないし、遺伝…も違うらしい。
一体原因は何なんだよ、全く。赤ん坊がストレス感じるわけもないしなぁ。
どうせ家族で毒のような食事や屑のような生活習慣だったのだろう。
>426 このスレの住人って育ちが悪いっていうかなんていうか あきれるね。 まともな教育受けてないあげく 両親がドキュソ 貧困街に生まれ育ったような人格形成
428 :
sage :2006/01/10(火) 09:58:55 ID:4PjXGnmF
今日初めて株を買いました。 どっきどき
クローンは厳しい食事制限が出ているけど、 たまーには、肉とか食べちゃダメなんでしょうか? 昨年クローンになったのですが、 マジメに食事制限と、ペンタサを飲んでいたら、 痛さもなにもなくなりました。健康です。 たまには、はめを外して食べたらダメですかね?
>>429 何が聞きたいのか意図があまり読めないな・・・
食べたければ食べればいいと思うよ
それは自分が考えて決めればいい。
単に身体的な事を言うだけでも、他人にはなんとも言えない
なんせ原因不明で、個人差がかなり激しいから。
たまに食べるのがたまにで済ませれる人なら
それもまたいいかもしれないけど、たまにが、今調子がいいしこれくらい大丈夫だろ
こないだ行けたし、これなら大丈夫だろ。とずるずる行く人も多いしね。
自分はそうじゃないと思ってても、食欲とかは本能の部分なので
特に若い時はそういう自制が利かなくなる事も多い。
クロンは今の所、どうしようもない部分は別として
全部自分がなんとかするしかないものだから
ま、他の病気もそりゃそうなんだけど、自制とかそういう面でね。
ここでたまにならいいんじゃない?みたいな答え貰って
それで安心する?俺はその時だけなんじゃないかと思うけど
要はどこかに逃げたい、その理由を作りたいだけな気がするけど
どうかな?自己責任。ストレス抱えるのはよくないけど
甘えと逃げは、必ず自分に大変な形で帰ってくるよ。人生も同じで。
↑ あんさん、いつもそう言うスレしますなぁ。 そりゃ正しい。 おれの医者は調子がいいときは、たまには食べなさいと言うけどな。
>>431 正しいだけじゃ世の中渡っていけないさ
たまには息抜きもいるし、カチカチに堅く考えるだけじゃな。。。
その辺りはバランスだよな。。。
ただここは2chだけどさ、クロンで検索してると少なからずhitするんだよね
最近のレス見てても新人さんっぽい人が多いし
そういう人で書かれてる事を鵜呑みにする人・・・がいるんだよ。
と言うのは俺の知り合いの話なんだけどね。同じ病気の。
こんなの書いたらバレちゃう・・・な
なったばっかりで、完璧な食事コントロールが出来る人は ある意味立派な人なんじゃないの?それが未成年だったりしたら 特に。 おれは食ったら痛くなるとか症状が出るまでコントロール出来なかったけどな。 でも、本読んでたら、医者栄養士が食べていいですよといっても食べない人もいる と読んだことがあるから、若くてもちゃんとしている人もいるでしょうねぇ。 おれがそんな事言われたがガブガブ食うけどね。
>>433 > おれがそんな事言われたがガブガブ食うけどね。
これなんだよね、俺が気になるのは。
だからこういう場では430みたいに書いたりしてるんだが
少し経験も入ってるけどね。
それは言葉のアレで、自分からじゃなくて医者栄養士からいわれたら 食わない? それでも食わない人がいるみたいだから。食べること自体をおそれて。
>>436 俺はその食べない方だったんだけどさ
クロンが個人差激しいのも知ってたし
医師や栄養士でも言う事が違うの知ってたからだけど
食べないって言っても、無茶しないって事で
最初は自分の禁忌知るのに色々試した事はあったけど
だから体調崩れるのが何がダメでとか
経験してたからだとは思うんだけど
俺はずっと独り暮らしなんで、倒れると生活自体できなくなるから
その恐さもあったけどな。結局動けなくなってるが('A`)
そか。
>>429 クロンになった時点で健康じゃないんだけどな!自分が身をもっていろいろ経験していくしかないんだよ
>>419 ずっとそのままでやる気なの?
若いうちはいいかもしれんが、年取ったらどうするよ。
バイトだと収入も増えないし。
あれかね、月年単位で苦しんで苦しんでやっとクローン病とわかった人と おれのように前の日までピンピンで朝起きてお腹痛ーで病院行ったら痛み止めとか いろいろつかって痛み解放で検査発覚の人とは初期時の考え方が違うわな。
>>441 それはあるかもしれないな
俺はクロン確定までたらい回しにされて
検査期間で半年、通院はほぼ1年で
その間CRP20近くを推移してたし、腹痛も下痢もかなり酷かったから
痛みをどれくらい知ってるかは判断に影響すると思うな
俺も確定したときはむしろ嬉しかった。 やっとこの苦痛から開放されると思った。
444 :
病弱名無しさん :2006/01/10(火) 16:58:11 ID:scob7wcx
高卒初級公務員?www わははのはwwww
445 :
金沢市民 :2006/01/10(火) 17:26:29 ID:mx5U7xLy
○ γ⌒ヽ みんなの住んでる所は雪、大丈夫? (:::::::::::::::) 漏れは体力作りを兼ねて毎日雪かきしてるお! (´・ω・`) 。 / (ミつ⌒゚。゚´. . (,,,,,,,,(_。⌒_)´ iニi、 ``´ (_・_・)
>>445 そうそう、クローンだからってあまり体を
動かさずにいると、足腰までも弱ってくるわな。
内臓わるくても、緩解期には、無理のない範囲でせめて足腰は鍛えたいね。
年とってから足杖には頼らなくていいように。
以前は体を休めることばかり考えていたが
1000m級の山の山歩きをするようになって足腰が丈夫に
なってからお腹痛も以前より減少したように思う。
もちろん今でもエレンは飲んでるよ。(山ではちと無理だが)
>>446 山登りもいいね。自分はバイクツーリングが趣味で、手術後の入院中に
「退院できたら北海道へ行ってみたい」と強く思ってた。
幸い退院できて、その歳に初めて北海道へ行って、それ以来は毎年行ってる。
旅行中の食餌は、北海道だから美味いモノが沢山あるので1日1回は常食を食べて
しまうけど、可能ならリバースしたり、エンシュアH缶も持参して補助してる。
むろん誰にも勧められる訳じゃないけど。何か一つ楽しみを持てるといいよね。
自転車が趣味なんだけど、 そのうち痔がひどくなって乗れなくなるかもしれないと思うと怖い。
クローンに登山はすごくいいと思う。 今は寒いのでアレだが、春とか秋に定期的に登ると森林浴効果?か癒し効果なのか CRPが0.8→0.2くらいまで下がったよ。 もちろん数回登ったくらいじゃだめですが。 慣れてくると高い山にも挑戦したくなったり、何より金がかからないのでいい。
トイレない、少ない所は怖いな。 多分俺は登山は一生しない(;´Д`)
451 :
病弱名無しさん :2006/01/10(火) 21:48:12 ID:d5RWyGUJ
男なら山なんだからどこでもできるww
>>451 俺は嫌だな
小はそりゃ別にいいけど大は嫌
なので、ダメだ。
既に生活の中でトイレ考えて行動するのが当たり前になってるしな(;´Д`)
私も山登りしてみたいなぁ。発病前から思っていたのかも。エレンどれぐらい持ってけばいいかな。 ところで、エレンの飲み方を知らない私の主治医は藪なんでしょうか…不安なんですけど〜
あまり高い山だと気圧がだいぶ低くなって、胃腸の調子が悪くなったりするので注意。
>>429 俺もクローン歴1年ですが。自分の身体だし、自己判断でしょう。
付き合いでNG食を食ったりしなきゃいけないときは、前日は絶食します。
念のため、付き合いの翌日にも絶食するときもあります。
俺はこんな風に絶食を使えばNG食食っても目立った自覚症状はありません。
457 :
病弱名無しさん :2006/01/10(火) 22:23:36 ID:f7Cw0gR7
誰も興味ない
山登りってうんこどーすんの?
459 :
418 :2006/01/10(火) 23:10:34 ID:SPqg+QwZ
>>419 >>420 レスさんくす。
おいらも理解のある職場みつけるまでがんばるス。
菓子を職場に持って行くのはイイ案だなぁ。
>>458 トイレは、ほとんどないので一般的には草むらの青空下で
人目をしのんでします。これは健常者も同じです。
食事はおにぎりです。水分補給は必要なのでお茶を
1リットルは持って行きます。一人では行きません。
結構汗をかくので水分補給しても私の場合は大便の方は大丈夫な
ことが多いです。
わたしは、日帰りしかしませんし、下痢止めを
朝内服します。エレンはその日の朝は飲みません。
その他ペンタサ、常備薬、携帯等。
よくルートを調べる。慎重に考えます。
自分に登頂できる山なのかどうかを。
色々制約ありますが、やむをえません。
その日の朝は体調が良くないと絶対無理ですし。
お腹張ったり、痛みがあれば絶対行きません。
(天気も快晴の日のみ)
山を登るためだけに山には行かないけど、 峠を走るのは好きだし、ラリージャパンも見に行ったよ。 F1とかはまだマシだけど、ラリーの時はトイレは大変だ。 SSが山の中の場合は、前の日から絶食だよ。 健常者が前の日馬鹿みたいに喰って、簡易トイレに行列だ。 あっちはうまいもんが多いからって、 もうちょっとこっちのこと考えてくれよ、と一言言いたい。
462 :
419 :2006/01/11(水) 04:20:02 ID:4NIAezRN
>>421 俺は週5で働いてるけど、平日が休みだから問題ないよ。
>>422 だ、だめじゃないか。どこも雇ってくれなくなっちゃう。
>>440 ずっとこのままは無理だと思ってるよ。
このままの生活は、あと数年続いたらいい方だろうなあと思ってる。
残された時間で、自分に最適な職業を見つけようと思ってるよ。
趣味を職業に出来ないかなとか思ってる。絵を描くのが好きなんだけど、それをね。
絵を描くのが仕事なら、残業も楽しいと思うんだけどなあ。想像だけど。
>>460 そんなにあれこれ考えていたら、俺ならもういいやってなるだろうなあ。
俺が山登りが好きで好きでたまらないなら別だろうけど。
今年から愛知で一人ぐらしだ。大学いくから。かなり恐い。。 毎年冬は体調よくて、夏は入院するから、六月から十月まではかなり気をつけないとやばい… 入院したら、荷物とか大変だろうな。。 健康ならこんな心配しなくていいのに。。健康な人がうらやましい。
>>463 キタ━━━━━━(≧∀≦)ノ━━━━━━ !!!!!
四国乙
名大医学部が近くにあるじゃないか
2週間後にWバルンを控えているのですが、どなたか体験談を教えてもらえないでつか?私は小腸造影は楽だったのですが大腸ファイバーは地獄みせられました。Wバルンが一番イメージ悪いんですがorz
466 :
病弱名無しさん :2006/01/11(水) 12:46:56 ID:ctvcf6tI
>>463 遠くの家族より近くの知人。頼れる友達を作れ。
>>463 甘えた事いってないで
良い機会だ、大人になりましょ
皆が皆とは言わないけど、一人暮らししてれば
突然入院とか結構大変だよ
それでもなんとかしていくものさ。
おれも高校時にかかって大学で一人暮らしになったけど 不安より期待の方が大きかったけどなぁ。 大人のなると親が鬱陶しくなるし、彼女とか出来たとき一人暮らしの方が いいよ。 そりゃ、苦しむとき入院するときは1人で全部準備していかないといけないけど。 それに勝る一人暮らしの良さがあると思うけど。
俺はいつ入院してもいいように、入院セットのバッグを用意してあるよ 入院する時は体調悪い時だから、必要なものを考えてる余裕はないから〜。
準備しておくのはいいね(・∀・) 災害の時もそれを持ってサッと逃げられる。 俺も準備しておこう。
>>464 (`・ω・´)シャキーン
入院セットかー、おいらもつくとこうかな。洗濯とかいやだな
彼女はもう考えられないですね、彼女いても一緒に食事もいけないんだし
(´・ω・`)
なんか最近、健常者とは住む世界が違うんだな、とよく感じる。
OΓ乙
一人暮らしもいいもんだよ。 共同トイレでなければな。 自分専用、何時でも何分かけてもいい。 ただし、下血には注意。
そういや、新しいエレンのみました…が、やはりフレバーなしでは吐きますね…。パインのフレバー使うとフレバーの味があまりしなくなってて、まずくなってたし(^ω^;) 期待はずれですた…orv
災害パック、入院用パック などは俺もちゃんとパッキングしてあるよ 一人暮らししてると、まぁこれは必需品だとは思うけど。
>>460 おれも山歩いてます。ピークハンターじゃないから途中で調子悪くなるとあきらめて帰ります。
携帯用ウォシュレットを持っていってますが、不思議と便意はあまり感じないです。
山岳部とかワンゲル出身じゃなくて、クロン発病後30才過ぎてからはじめたけど面白いですね。
ハイドロシステムがもっと普及したら、エレンの鼻注やりながら登っても他の登山客に引かれないかも。
登山まで行かないけど初詣で少し山登りしたな。 久しぶりの運動だったからかなり疲れたよ。 おみくじは吉で病回復、待ち人来たり、起業は○でちょっと鬱脱出。 しかし2日後に筋肉痛が来てorz もう歳だな…。
みなさんはエレンを飲む場合、どれくらいで溶いてどれくらいの時間かけて飲んでいますか? 俺は300mlで約30分かけて。 本当は1時間かけて飲みたいが時間がない・・・。
山登りおもしろそうですね!私も退院したらやってみたいでつ! やっぱりクロンの人って、食が制限される分、もっと他のおもしろいコトをたくさん知ってると思う…みなさんは発病してから増えた趣味とかってありますか?私はこれからおもしろいコトを見つけたいと思っているものです。
>>477 私は180〜200mlのお湯にエレンとフレーバー二つを溶かして飲んでますよ。つめた〜く冷やして。ココア、コーヒー、ヨーグルト、フルーツミックスなんか飲みやすくないですか?
朝起きにコーヒ、おやつにココア!
フレーバーって何が一番飲みやすいんですかね・・? 梅味があるけどまだ試してません^^;
フレーバーにココアなんてあるのですか? 自分はヨーグルト・オレンジをメインにたまにパイナップル。 最近ハマったのがフルーツミックス。量多いので2回にわけて。 コーヒーは受け付けません・・・。 でもココア気になる。エレン用ではないのかな。
フルーツミックスなんてフレーバーあったっけ? 聞いたこと無いぞ。
あ、あとココアも聞いたこと無い。
僕はエレンを300mlの冷たい水で溶いて、それを2本一気飲みします。 飲んだ後お腹が少し張って胸焼けしますが、まずいのが苦手なので。 味は新エレンのほうがいいですよ。 ちなみにフレーバーはパインかグレープフルーツを入れてます。 フルーツミックスってアミノレバン用のフレーバーじゃないですか?
>>483 病気でなくてもその飲み方は体に悪いぞ。やめとけ。
フルーツミックスはエレンタールP用のヤツじゃないか? お子様向けの極甘仕様。 ココアはラコール用にある。
いまはハナチューしてるけど前飲んでた時は まずエレンを容器に入れ40℃程度のお湯を大体300mlのメモリまで入れてシェイク。 全部解けきると若干量が少なくなってるので今度は氷を300mlになるまで入れる。 そして氷が溶けるまでシェイク。 コレで簡単に冷たいエレンの出来上がり。 ってやってたな。 飲むのは300ml位なら1回か2回で1分もしない内に飲んじゃってた。 フレーバーはヨーグルトが後味すっきりで良い。 今有るか知らないけど抹茶は最悪だったな。素の方が良いくらいだった。
ヨーグルトはお菓子のヨーグレットみたいな匂いがするよね
ああ、ラコールのココアフレーバーをエレンに混ぜるってことなのか。 それは考えたことなかったな。 今度やってみるか。
1回に「新ラクトーン」ていう乳酸菌の整腸薬を40錠ぐらい飲んだ。 そしたら、なんか便の状態がいきなり良くなったよ。 肝臓とか腎臓とかに別に負担になってないよね・・・ 40錠目を飲む時は、ちょっと吐きそうだったけどこらえて飲んだよ。 クローン患者は一般の人と腸が違うんだから、多めに飲まないとね。 でもやっぱだめなのかな・・・
ラコールのココアは、それなりに飲めます。甘いです。二つ混ぜればかなりココアっぽくなりますよ。ムースにも一番まともに混ぜられると感じてますが…
492 :
病弱名無しさん :2006/01/12(木) 12:59:02 ID:3DjW2TDn
>>490 俺もラクトーン飲んでる。俺は、一回に20錠弱かな。
40錠はきついだろw
先ほどエレンをこぼしてウンザリこいた漏れがきましたよ パソコンベトベトで買い替えの言い訳ができました 本当にありがとうございました
クローンのような難病でもクビにせず、ちゃんとしたまともな会社で雇ってくれるところってありますか? 入院以外は人並みに働いているのに、異様に安い賃金とかボーナス出ないとか、あるのは変な会社ばかりで 福利厚生や組合とか入ってるきちんとした会社って雇ってくれないのかな?って思う。 私の婚約者は手取り20万。クローンになったら結婚して普通の家庭持つこともできないような気がする。 一生共働きでいつまた入院するかわからないし(入院したら、そういう変な会社って休職扱いにしてくれなかったり、給料0になったりするから) これでは未来がないじゃないか…って。 皆さん どうなんですか?
>>495 クロンだからとか関係ないでしょ
手取り20万は、手取りだけのサラリーだけで言えば充分。
福利厚生とかは問題だけどな。
雇ってくれる所はありますか?って漠然とした質問なら
答えはある。実際働いてる人は沢山いるし
それなりの企業の人も知ってる。
入院以外はって軽く言うけど、入院ってのは
職種にもよるが、かなり会社からすれば困った話なんだぞ?
俺はクロンだが、俺が採用者側なら取らない。
クロンってだけで拒否ってわけでもないけど
いつ入院するかわからないような不安定な状態なら尚更に。
それもあくまで職種によるけどな。
健常者でも一緒だろ、周りを落ち着いて見てみりゃ分かるでしょ?
ザル法な、労働基準法なんて無視して労働条件悪い会社山積みだろ
>>495 そういう理由で女と別れたことが、昔ありました( ゚∀゚)アハハ八八ノヽノヽノヽノ \ / \/ \
仕事を任せられないんだよねぇ。急に入院する人を。 で、人によっちゃ、仕方ないじゃん体悪いからとか言って開き直る人もいるし・・・ 公務員は大きな会社で働いてる人はそれなりの部署にまわして貰ったりして 考慮してくれるところも多いけど、従業員一桁とかの小さな会社だと難しい事もあるかな。 まあ、たまーに家族的な会社だと小さな会社でも考慮してくれるとこもある。 ま、でも働いてみないとそう言うことはわからないから、いろいろ考えるより行動するのみであります。 前、クローン病のドキュメンタリーでの、ある人が やっぱ入退院繰り返したたら就職は出来ませんよ。 ま、就職活動したこと無いけど。 ↑ こんな事言って頭きたけどな。 おれも入院繰り返してるけど、出てるときは休みの日に仕事を変わってあげたりして 他の人の為にしてあげることも多いよ。 おれがかかってる病院はいろいろ言ってるけど、30過ぎてくると結婚してる人が多いよ。 いくら体が悪いと言っても。
>>495 婚約者の年齢はいくつよ?
あと在職期間とか
>>497 俺もだよ2年前か。10年近く一緒にいたんだけどな
現実にはどうしようもなかったわ( ゚∀゚)アハハ八八ノヽノヽノヽノ \ / \/ \
笑えないけどな実際は。。。
501 :
497 :2006/01/12(木) 16:41:37 ID:m699ASm1
>>500 最低限二人で暮らしていける経済力がないとダメになっちゃうね(´;ω;`)ウッ…
>>501 色々難しいよな。。。
結局クロンに負けて、クロンに逃げたのかな。。。
健康な身体。なによりこれが欲しかったな。
>>502 女も付き合って年齢が25才あたり越えれば「結婚」という二文字を考えるからね〜。
まぁ、その時は自分が最高潮に体調悪かった時だから、仕方ないけど。
健康な身体さえあれば、なんとかなるからね〜と言っても元に戻らないから、今から
なんとかしないと(`・ω・´)シャキーン
504 :
通りすがり :2006/01/12(木) 18:00:23 ID:hxAezR3r
18歳以上はmixiに来なよ クロンの話がたくさん出来るから
仕事かぁ。 確定前についた仕事は酷かったなぁ。 社会保険等、福利厚生はキチンとしてたが サビ残は当たり前で、サビ早出も有ったからな。 で、1年に3ヶ月ほど入院を3年やったらクビ言われた。 仕事きつかったしクロンも悪くなるばかりだったからすんなり受け入れたけど。 それ以降は調子良い時に短期のバイトをやるって感じ。 今はニート状態。年収は100万も無いな。 親いるから何とかなってるけど居なくなったらどうなるだろうな。 生活保護貰えれば何とかなるだろうが。 もし貰えなかったら下関の爺さんみたいに放火でもして刑務所で暮らすか。
毎日ストレス受ける仕事でもううんざり
来週病院行ってから辞めることにしました
健康保険使ってからじゃないと、たちまち無保険になっちゃうし(´・ω・`)
結婚か・・・辞めたらまた結婚から遠ざかるな・・・ハハハ;;
>>506 今の時代サービスでも我慢しろとか言うやつがいるけど、
やっぱりモチベーションを保つのにサービスだとやりがいがないよね
508 :
504 :2006/01/12(木) 19:43:15 ID:hxAezR3r
>>505 あの、失礼を承知で聞きますが、では貴方はどこならあうのですか?もしかして実社会でもコミュニケーション取れないのでは?
そんな風に思ってしまいました。ごめんなさい。
やっぱり・・・ われわれ病人には 初級公務員が最強なんではなかろうか
>>508 馴れ合いが嫌いなだけ
実社会でのコミュニケーションとmixiは若干違う
社会的なコミュニケーションは多分普通に仕事してたし
それなりの付き合いはしてたからそれなりにはできてたんじゃないかな
自分では自分に関しての事は裏まで分からないからないが
あぼーん
そう嫉妬するなよ( ´ー`)y-~~
>>468 親が鬱陶しいなんて言ってるうちは子供ですよ
おれもミクシに入ってるけど、IBD関係には入ってないな。 なんとなく入りたくない・・・。たまーに、そう言うコミュを見ることもあるけど。 ああいうのは楽しみだから、ああいうとこで暗い噺をすること無い。と思ってる。
クローン病の基本薬、ペンタサの臨床での使用が1996年7月。 10年前のことである。そろそろ新薬が出ないかな。
>>495 漏れも似たようなもん
大卒中途
勤続3年目
月給22マソ+残業で手取り20マソ位
残業は40hもいかんかな
1ボーナス2.35ヶ月+成果(年2回)
成果主義制度導入してるから同僚とは3マソ位差はある
でも働かしてくれるだけありがたい
ちなみにおたく専業主婦きぼんなのか?
パートでもしる
旦那になる人クロンなんだろ?
あんま給料のことウダウダ言うなよ
>>516 それは恵まれた環境でうらやましいです。
不景気な世の中なので手取り20でも十分だと。
しかもボーナスも多いですし、いいじゃないですか
そういう職見つけられたらいいな!
どんな仕事しても続かない俺がいる・・・
俺は一応一部上場で組合も福利厚生もある会社で働いてる。 4ヶ月入院してもクビにならなかった。 でも、自分は入社後に発症だからね。 発症後に大きい会社に入社するのは厳しいかも。 基本給は20万かな。もろもろ引かれたら残業入れても手取り20万はいかない。 もっと給料ほしいけど、職場が気を使って あまり残業しないようにしてくれてるからね。 しょうがない。
入院最高6ヶ月、病気になってからの入院合計3年弱という 40歳の人知ってるけど、やっぱ大起業で働いてるね。 福利厚生がよくて・大企業で働いてる人は強いや。 この時期ボーナス200万・・・。おれもその4分の1でも いいから貰ってみたい。
東京や千葉で社保以外に クロンもしくは腸で良い病院はありますか?
>>520 すげえ企業だな
外資か?それとも部長級か?
>>522 遺伝子関係の会社。
外資で、そういう部長・課長とかの分け方は無いって。
先程書き込んだ者ですが、婚約者は36歳勤続10年。 過去に入院が原因で解雇されたらしいです。 神奈川に住んでいるのに月収20万でボーナス無しに近い。 家賃で半分消えてしまう。 私も働いているけど彼はバツ1なので養育費がさらに7万です。 今から不安。だから他によい会社ないかなと。
>>524 一緒にいたいなら、おまいさんが働くしか無いですよ。
かれにこれ以上稼げと言っても無理でしょ?もし、彼が健康でもね。
で、大体結婚が破綻するのって経済的な理由が多いから、
もし、彼の経済的な理由がイヤなら別れたら?
他に男はゴマンといるし。彼にしてみてもそう。
>>524 引越しした方がいいんじゃないの?
普通で考えても家賃が給料の半分は問題でしょ
しかも養育費にそんなにかかるなら尚更。
彼女と折半じゃないのかな?家賃。
養育費7万って、家賃ゼロでも厳しいんじゃないの?
>>517 うん。まずまず待遇良いから漏れもやる気がでる
若い椰子も多いから職場も明るい
ちなみに漏れのとこは中小企業だが大手のグループ会社なんで労働組合がある
前働いてたとこは組合なくてボーナスや昇給とかヒドスだったから結構組合があるかないかは需要な希ガス
クローンで会計士の人っています?目指すかどうか迷ってます。
しかし、魅力的な男なんだろうねぇ・・・そう言う条件でも彼女が出来るんだから。 おんなに全く縁がないオレはどうすれば・・・ 病気になる前から全くもてなかったからなぁ。 入院で看護婦と話すのがすこし嬉しい・・
家賃10マソかよ 漏れのとこならフルローン組んだら土地付きのそこそこの家が建つぜ
あぼーん
534 :
病弱名無しさん :2006/01/12(木) 23:55:50 ID:nXhO8Elg
ageんな
535 :
病弱名無しさん :2006/01/12(木) 23:56:33 ID:fTfrOKK7
オマエモナー
公務員たたきタン だんだん焦ってきてますw
>>533 なににキレテるんだかw
客観的に見てあなたは初級公務員以下の存在です
>>530 別にクロンじゃないがイトコの嫁(細身の美人)は
早稲田ですんなり会計士受かった人だった。
今はまだ若いから忙しいわりに大した収入じゃないらしいが
30過ぎて開業すると2000万くらいになる予定らしい。勝ち組み。
ただ結局は忙しいことに変わりないので
病気がどれくらい安定するかにもよるんじゃないの?
どこの大学だい?
会計士目指すんならそこそこの大学行ってるんでしょ?
会計士の勉強がストレスで入院するような心身だと
他の仕事さがしたほうがイイと思うな。
>538 ありがとうございます。周りに目指している人はある程度います。 病気は最近安定していますし受験の時も特に問題はなかったんですが、クローンでも 勤まる仕事なのか不安に感じています。四大監査法人への就職も難しいようですし。 活動の幅が広く、有名な資格であることは大きなメリットになるかなとも思うのですが。
なんかおすすめの資格ある??会計士?ちなみに俺は理系の国立大です。
たぶん公務員試験落ちたんだろうなあw どうしても公務員になりたかったのになれなかったんだね 可哀想に・・・。
俺上にも書いたように国立大なんだが、公務員の初級は簡単だったよ…暗記系は少し忘れてたが。一ヵ月あればとれそう。俺はとるなら上級だから、初級は受けないんだが。
いつも仕事帰りに一緒に帰ってた女友達に、セックスがしたいみたいな事を言ったら、 一緒に帰ってくれなくなった。信じられないよ。 性格はダメだけど容姿がかわいかったから一緒に帰ってたのに。 別に彼氏がいるわけじゃないんだし、1回ぐらいならいいじゃんとか思うんだけどなあ。 俺より4歳年下の大学生なんだけど、シモネタとか言う女だからいいのかなとか思ったのに。 女ってなんで恋愛感情の無い男とセックスしたくないんだろうね。 もっと軽い気持ちで考えればいいのに。俺なら恋愛感情無くても全く抵抗ないのにさ。 カラオケ感覚でセックスに対しても考えて欲しいよ。俺の誘い方が悪かったのかな。 でも別にホテル代は俺が出すんだし、何も減るわけじゃなし。
俺は会計士あきらめた 4年程勉強したけど、疲れた、馬鹿だってわかった 一括合格基本だから一生科目合格可能な税理士がいいんじゃね? いずれにしても簿記1級受かってから参入したほうがいいよ、絶対
>>543 おまえアフォだろ?
そんなにやりたいなら風俗いけよ。
546 :
病弱名無しさん :2006/01/13(金) 08:35:06 ID:6l0L+aHX
>>543 オマイなんかとやったら格ががた落ちするだろ。
かなり釣れてんな
>>549 空気嫁
今から7回目のレミケ逝ってきます
レミケは採血結果が良かったんで結局やらんかった 隣のおねいさんがレミケやるようだったからクロンなのかな?と期待したが 聞き耳立ててるとリウマチということがわかった レミケってリウマチにも効くんだ つげえなぁ。藻前等知ってたか? しかし、クロンだったら恋が始まる汚感だったのに… 漏れ(´・ω・`)カワイソス
俺のバイト中に 求人に応募した企業の担当さんから電話があった。 折り返し電話したら、今来客中だから折り折り返し電話くれるらしい。 あ゛ぁ〜、緊張する。 地元のデカイ企業の関連会社だから採用されれば 将来に少し希望が持てるのに・・・ 俺、4時半からまた別のバイトに行かないといけないから それまでに電話があることを祈る(>_<)
>>551 知ってた。
自分の主治医は、超がつくほど親切で、診察に30分近くかけてくれることもある。
質問しなくても、どんどん説明してくれて、気がついたらカナーリ時間が経っていたってこともある。
まあ、若い人だからその分、親切にするようにって心がけているのかもしれない。
電話掛かってきた。 来週の月曜日に面接だ。 髪の色クロに戻して短く切らなきゃ(-ω-)
向こうも免疫系だからリュウマチと薬一緒でしょ。 ベーチェット病の友達(死んじゃったけど)も一緒の薬飲んでたよ。 あっちはサラゾピリンだった。
>>552 後半はネタだがチミ反応イイね
なんだリウマチに効くって知ってるんか
(´・ω・`)ツマンナス
エンシュアとラコールとエレンタールの違いをどなたか端的に教えてくれませんか? いまエレンタールのみ6つでやってて、脂肪不足を心配してます。イントラってのはなしで。
>>558 なぜ、イントラを除外するの?あれが一番効率よく脂肪摂れるのに。俺はイントラ点滴で時間かかるから、
イヤだと思っていた時期がありました。
>>521 東京医科歯科にIBD外来あるよ。
あとは女子医、日本医大、慶応。
千葉なら千葉大、東邦佐倉、社会保険船橋中央、国立精神・神経センター国府台病院。
病院・医師によってクローンの治療方針違うけどね。
>>558 違いはぐぐればすぐ分かる
そういうのは自分で動いて調べて
知識にした方がいいよ。安易に聞くんじゃなくて。
IBD関係で働いていますが、とても待遇いいですよ! やっぱりクローンについて調べているだけはあります。 早出・残業いっさいなし。 給料手取り32万・ボーナス夏80万・冬100万・決算時期32万。 入院してもずっと有給扱いで、給料と保険でガッパガポです。
566 :
558 :2006/01/13(金) 20:38:01 ID:HsBAF6L0
どなたかお願いします。
568 :
病弱 :2006/01/13(金) 21:03:22 ID:/DSNIigx
>561 どういう風にちがう?栄養療法に対する考え方のちがい?なるべく食事をするように指導しているとか?
570 :
558 :2006/01/13(金) 21:33:15 ID:HsBAF6L0
説明できる方いましたらどうかお願いいたします。
新手の荒らし?
>>571 HsBAF6L0
みたいな、過去ログもみない
ググリもしない、他力本願なバカは放置
かまうとろくな事がない
過去もそうやって荒れてるし
とりあえずIDをNGにしとけばいいんじゃないか? なんか定期的に荒らしとか釣りとかくるよな 同一人物とかなんだろうか?
ぐぐった方が良いって普通に貰ってるレスも無視で 教えてクレクレってな・・・ 最終的には逆ギレか
脂肪0がエレンタール で脂肪の量が エンシュア>ラコール ラコールの方が少ない。で飲みやすいという人が多い。
577 :
558 :2006/01/13(金) 23:21:34 ID:HsBAF6L0
>>574 情報ありがとうございます。さっそく拝見させていただきました。
>>576 ということはラコールのほうが負担が軽くて、かつ飲みやすいってことなんですね。
こちらを先生にお願いしてみようと思います。
578 :
病弱名無しさん :2006/01/13(金) 23:27:17 ID:6l0L+aHX
俺はエンシュアのほうが美味いと思うけどな。 楽チンだし。
こうやって偏ったり間違った事を覚えていくのかね。。。
>>577 ここで書いてる事だけであったり、それを信用するの?
ぐぐった方がいいとか、自分で調べろって話は
煽りでもなんでもないだろ?
それには完全無視でクレクレだけ
興味本位で遊ばないでくれるかな?
>>574 にしてもぐぐればでてくるページ
なぜ自分でしないのか。
こういうのに教えるのもどうかと思うが
まぁ肝心な所は外してるのがスレ住人らしいがw
580 :
病弱名無しさん :2006/01/13(金) 23:36:57 ID:gqbiNZK4
馬鹿なお前が踊らされてるだけ
>>577 これで分かったんだろうから良いけど
その態度のままでいるなら
もうこないでくれ。正直鬱陶しい事このうえないよ。
踊る阿呆に見る阿呆
調べろとかでレスを潰すより答を教えた方が 鬱陶しくない。おれはね。別に負担になるわけで無し。 あと、障害年金・手帳ネタも大体おれが書き込んでますな。
>>577 あ、重要な事を忘れてた。
エンシュアやラコールは保険対象外なので自費だよ。
他に
>>3 のリンクにあるエームサービスの「まんぞくくん」とかもあるから検討してみては?
>>583 それは最初だけさ
それが当たり前になると大変だよ
障害年金や手帳、保険関係は俺も書いてるよ
あれは結構ややこしいしね。
基本的な事は同じでぐぐった方がいいとは言うけど
実際サイトの方がまとめてあって分かりやすいし
図なんかもあったりするしな。
でも細かい事で分かる事は書いてるかな。基本的に専門分野なんで。
しかし。。。自己責任というか、自分で何かしないといけない病気で
こういう子らばっかりになったりしたら・・・ちょっと怖いな。。。
>>583 同意。
よくよく客観的に読むと荒らしてるのは
>>572 とか
>>579 なんだよな実際。
キチンと教えて一回で消えてもらったほうが無駄にレスが進まなくてすむ。
ま、おれの教えて貰ったからな。 ここも怪しいが、他人から効いたり自分で調べたりしてたりしたのが 正しいかというと自分で勝手に勘違いしてる場合もあるし。 役所に行って聞けというのも敷居がたかかろう。ここで一通り聞いてから した方が気が楽だろうし。
明らかにID:HsBAF6L0の方がうざいだろw
>>587 完全に教えるか完全に放置すべきところを
ネチネチ意味もなく荒らすところがクローン
の原因だったりするんだろうか。
>>587 結果的にはそうなのかもしれないけど
内容には俺は同意するけど。。。
俺は正直言うとちょっと
>>577 の態度はどうかと思ってるから
余計そう見えるのかもしれないが。。。
俺も多分含まれるだろうけど、自分への批判レスはまったく無視っていうのはなぁ。。。
少なくとも、普通にちゃんと調べた方がいいよって言われてる
最初のレスや、イントラの事にしても完全に放置ってのは・・・
ちょっと酷いんじゃないかと思うが。。。
>>572 とか
>>579 は・・・まぁちょっと言い方が良くないとは思うが。
あぼーん
mixiってどう
それなりに楽しい。 でも病気・障害者のコミュには入ってないけど。
>>591 イントラをなぜやりたくないのか?にもレスしてないからね〜 ある意味新手の荒しかみたいな。
おれイントラ好きだけどな。腹一杯になる感じがある。
>>587 一回で消えればいいけどな。
甘やかすとまた自分で調べず質問しにくるぞ、絶対に。
そして今度はそれを見た別の奴が同じように質問をしてくる。
そしてそれを見た更に別の奴が同じように質問をしてくる。
最終的には同じような質問が繰り返し書き込まれる
便利なサポートスレッドになるのであった。
すぐに答えを教えるのは一番最悪な対処方法で他の奴にも迷惑になる。
検索のキーワード書いて自分で調べろといい
後は完全放置するのが一番の対処方法だ。
初期の質問スレは
正に
>>598 みたいな感じだったな・・・
オレも初級公務員程度の仕事と待遇が理想。大学逝って就職しても入退院繰り返してリストラとかありそうだし。うちは理系と文系のクラスしかないけどどっちにしようかな。
みなさんはじめまして☆ わたしはこの前クローン病と診断されてしまいました(><) 質問なんですが、エンシュアとラコールとエレンタールの違いを どなたか端的におしえてくれませんか?(*_ _) 違いがよくわかんないんです(><)
なぜクローンスレで初級公務員お嫌いタンが出没するのか 不思議でならないのでその背景にある問題を知りたくググってみた。 国家公務員3種 各省庁の職種や地域ごとに採用される初級係員です。職種には行政事務、税務、電気・情報、 機械、土木、建築、農業、農業土木、林業があり、職種や地域ごとに採用数が事前に示されて希望の区分へ 応募することになります。高校卒業程度を対象とした試験ですが公務員人気で採用の50%以上が 大卒者となっています。 はいwココポイント。高卒程度といえ、 現状は大学に通いながら公務員専門学校に行ったり 通信教育などで勉強してる人が多いのです。 上げまくりの精神異常さんは たぶん3流私立大学の学生か既卒にもかかわらず 国家公務員3種に合格できないかわいそうな人だと考察できます
>>603 メーカーが違うので商品名が違いますw
プレドニゾロンとプレドニン、ペンタサとサラゾピリン
などのように成分は同じだけど販売元が違うただそれだけですwww
>>604 初級公務員の女にフラれたとかの線も捨てがたい気が。
あるいは来年も受験するため、ライバルを減らすとか。
>>606 案外地方上級とかでいい年したおっさんなのかもねww
素人童貞で年齢はそろそろ40だが恋愛未経験、独身。
で部下に初級公務員の女の子が配属に。
まだあどけなさの残るういういしい女子職員に震えながら告白!するが、
彼女からはごめんなさい!お父さんとしか見れません!
精神崩壊w 2chでウサ晴らしww
カレーライス食ったぜ! 体調に変化が無いので安心。 これからしばらくはまた節制しよう。 ペンタサも飲みまくろっと。
ペンタサ1日に20錠飲んでいるのですが、やばいかな・・・ もちろん3回にわけているけど 胃がムカムカするのが気になる
>>611 用法、用量は守ったほうがいい。薬だからね!
>>611 3回というのは、7,6,7?
いっそ、5×4にした方が良くない?
>>611 ペンタサ1日20錠飲んでも劇的に症状がよくなりはしないと
思う。あまり意味がないと思う。肝臓に負担かかるし。
肝機能の数値高くないかい?
狭窄の場合は薬ではほとんど改善しないし’(浮腫を多少抑えるぐらいの効果)。
1日最大12錠が基本と思うよ。よくならない場合は薬の量よりも食事の制限、
エレンの1日摂取量を増やすとかだね。
>>611 >>615 が既に書いてるけど
ペンタサもサラゾも(基本的に薬は)
用量は確かに余裕を持ってはいるが
それは飲みすぎだぞ。。。
今は胃がムカムカするしか自覚症状ないかもしれないが
ペンタサもサラゾも飲みすぎると倦怠感がかなり進んで
頭痛が酷くなるぞ。副作用なんで個人差はもちろんあるだろうけど
俺の場合は狭窄部分の腰側に鈍痛が走るのが酷くなった
俺も若い時あまり知らずに、痛み止めもらってなく
腹痛が酷かったから薬の量増やして
かなり医師に怒られた。
まぁ、それを契機にクロンについてかなり調べるようになったけど
薬は正直普通で考えれば毒と変わらないから無理しない事だ。
617 :
病弱名無しさん :2006/01/14(土) 11:55:44 ID:P0ODXZIy
私は、薬剤師として働くクローン病患者です。 薬の用量は守ってほしいです。でも、皆さんの辛さもわからなくありません。 抗TNF-α製剤(レミケード)とか治療に使っておられませんか?中等度、重症と診断されると使えるのですが、私はこの点滴を定期的に打っていただくことで、ずいぶんと症状が改善されてきました。 他の患者さんも改善されたとおっしゃる方多いです。ただし、効かない方も多少いらっしゃるみたいです。また、副作用としてアレルギー的なもの、感染症などが報告されています。 また、製薬会社も炎症性腸疾患に今後は力を入れるべく、チームを発足させたところがあります。 食事療法は大変ですが、お互いがんばりましょう。
618 :
病弱名無しさん :2006/01/14(土) 12:24:28 ID:lKSV+hsI
初級公務員嫌いタンの人物像がだんだんハッキリ してきたなw
へぇ、まだ大卒でも初級って受けられるところあるのね。 おれのすんでるとこや周りの自治体は大卒は受けられんけどね。 薬剤師かぁ、おれも薬学部受かったんだけど、冴えないトコだったから 行かなかったんだよなぁ。 日本一過大評価される大学行ったけど、おれの事は誰も過大評価してくれなかった・・・。
障害者を雇用すると 雇う側は助成金を貰えるんだよね? いくら位もらえるの? 知ってる人いる?
>>620 障害者雇用による助成金は
雇用すれば一律これだけって話ではなく
結構ややこしいです
雇用形態によって変わるし、障害の形態・年齢でも変わります
国だけではなく、地方自治体によるものもあるし
一概には言えない。それにこの1月1日から一部改正された物もあるし
またかって思われるかもしれないが
障害者雇用 助成金
この辺りでぐぐる方が分かるよ。
公務員の友達(クローン病)は別に障害者手帳なんてどうでもいいけど 役所の障害者の採用してる数の為に取ろうかねとか言ってたな。
大卒で初級公務員て、給料は高卒と同じ? 後、初級公務員つっても仕事はそこそこ大変じゃないの?
ここで初級公務員がどうのこうの語ってる奴らは、多分初級公務員を、 たとえば区役所とかの窓口で9時〜17時の定時勤務でおだやかに事務の仕事して終わり、 給料は安定してて長期入院しててもクビにならず、、、 とかって先入観で語っているはず。特に、事務の仕事である、と思い込んでいるだろうな。 9割近い初級公務員が現業公務員であることを多分知らないはず。 ↑のようなイメージの公務員、つまりは非現業公務員ってのは国でいえば国U、地方でいえば中級以上の試験合格者。
クローン発覚して緊急入院して一ヵ月が過ぎました。 熱も下がり快便。食事は五分粥と薄味のおかずですが、 最近エレンが美味しく感じるようになってきましたよ。 毎日スクワットと病院の階段上り下りと院内の徘徊で 筋力を戻す訓練をしてますよ。 早く退院したいよorz
>>625 幾つかしらないが、ゆっくりしっかり緩解期に戻しな
最初にクロンを軽く考えてたり、むちゃすると
後になるほど大変になるから
身体を削られるから。
キシリトールってだめなのかな? キシリトール入りのあめ食べたらすごい下痢になった。
>>627 キシリトールは健常者でも下痢する事があるよ
個人差はあるけど、あれはあまり取りすぎるのはよくないと言われてる
ここでも何回かそういう報告あったよ
629 :
625 :2006/01/14(土) 21:12:10 ID:o4Z31bEY
>>626 アドバイスありがとうございます。自分は28です。
クロンについての知識がほとんど無いまま入院に
なってしまったので勉強不足は否めないです。
こんなに元気なのに退院の見通しも立たないという
のはやはりちょっと辛い(&仕事も心配)ですが
本や携帯でできる限りの知識を得ながら、焦らず
ゆっくりする事にします。
>>627 おれは歯磨き後にキシリトール入りのガム噛んでる。
ま、いっぺんにたくさん食ったりしなければいいんじゃないかい?
一応、食べ過ぎると腹が緩くなりますとパッケージにも書いてあるけどね。
>>631 あるよ
不味くないが、一般ピープルが食べてるカレーを
想像してるとガッカリするよ
俺はカレー喰うときは自分で作ってるよ
麺つゆを使ってコクを出して
カレー粉は少量だけつかって風味をだして
クロン患者の為のレシピ本に載ってたよ
>>632 追記
楽チンライフのカレーに市販のカレー粉(こくまろでもバーモントでもなんでも可)を
一欠けらのさらに1/3くらいを溶かしても
それなりに美味くなるよ
635 :
病弱名無しさん :2006/01/14(土) 23:41:46 ID:U9QrzjmR
アメでもしゃぶってろってw
636 :
631 :2006/01/15(日) 01:00:16 ID:iaj55+4+
みなさんアリガd。
637 :
病弱名無しさん :2006/01/15(日) 01:01:43 ID:D0E6wWML
やっぱ唐辛子だめか‥ 控えます(´・ω・`)
639 :
病弱名無しさん :2006/01/15(日) 07:48:44 ID:hZrpVI7B
>>637 個人差はあるよね。
俺は少量で単発(一食くらい。ウドンにかけるとか)ならなんとか大丈夫っぽいけど、
唐辛子料理が連続でくると腹痛。
少量も確実に良くは無いのでできるだけ避けてる。
今回の入院で小腸をぶった切ります。どれぐらい切ってしまうかはお腹を開けてみたいとわからないそうです。しかしごっそり切るとのことでした。切り過ぎると何か生活でも変わってくることあるですかねー?人間て小腸なくなったらどーなんだろ…ちなみに今回が初の入院です。
>>640 俺、約30センチ切除したが下痢する。嫌になってくるよもう・・・
俺の小腸残存2m弱だが、下痢がひどいかな。 最近、落ち着いてはいるが・・・
エレンの味が変わって、気づかずにゴクッとかなりの量を飲んだら、むせて吐いた。 自分は一日5本経口で飲んでいるんだが、味に慣れてしまった今、変えられたらなれるまでに、時間かかるよ… みんなは前のエレンと、味変更したエレンと、どっちが好き?ってか、どっちがマシ?
>>643 もう昔のはもらえないのだろうか?
まだうちのところは古いやつだけど、新しいのは評判悪くまずそうだね。
元のエレンに味つけないでほしい。
それならもっとうまいフレーバーを開発しろと・・・言いたい!
新しいエレンてレモン風味でおいしくなったんじゃないのか?
>>644 うちのところは、だんだん移してくみたい。
古いやつは、ずっとパイナップル(5本とも)で通していたし、古いエレンの味になじんでたから、慣れるのに時間かかるだろうな。
うまいフレーバーかあ。自分は最初、青林檎とパイナップルだけで通してたけど、だんだん青林檎が嫌いになって、今じゃパイン一本だよ。
色々な味を毎日飲むより、同じ味のほうがいいから。自分にとってはね。
元のエレンに戻してくれよ、ほんと…
単品で飲むには前のに比べてうまく(あくまで前に比べて)なってはいるだろうけど フレーバーを混ぜた味は、変に味がついてるぶんまずくなったらしい。 もっとフレーバーに新味でないかなぁ。 グレープとかマンゴーとか洋ナシとかよさそう。
>>641 私はメートルは余裕で切るということなので、下痢心配です。
>>642 一回の手術でけっこう小腸は取られてしまうものなのでしょうか?かなり癒着してるようなんですが…
>>648 俺の場合は、腸管膀胱婁・皮膚婁そして癒着の合せ技で、
2m近く切られたかな・・・?
開腹してみないと分からんよ。
>>649 ありがとうございますm(_ _)mとりあえずお腹の中みてもらいます。手術まで待たされる時間がいやだなぁ。明日ぐらいにでもやってほしいorzしばらく再発しないこと願います。
味変更品は一時的なモノ、ストックが切れたら元の味に戻すって聞いたけど。。。 ホント??
新しいエレン、たしかに最初はマズイと思ったけど すぐに慣れて今はこっちの方がいいと思う 風邪ひいてるんで、今のエレンはさっぱりとして飲みやすい (フレーバーは青りんご)
新しいのが出ると噂があるのに iBookの安いのかって来る。 おれもマッカーになるのか。。。
654 :
病弱名無しさん :2006/01/15(日) 13:13:17 ID:BtjJ5XRP
一時期抹茶味のフレーバーってのもあったらしいね。 あまりにも不評で生産中止になったとか(そりゃそうだろ) ちなみに俺は色々試したけど、どれも飲めず、結局鼻チュー にした負け組みです。
鉄火巻き一口かじっただけで腹痛&下痢だ もうやってられねえ早く治療法みつけてくれよおおおおおおおおおおお
>>653 俺は抹茶味が結構好きだったw
俺の住んでるとこでは去年秋まで抹茶フレーバーがあったような。
>>655 ご飯のところだけかじれば一口では大丈夫。
>>634 カレーの時は、ターメリック、クミン、コリアンダーだけで済ましてます。
後は自作のケチャップとソースで味付けしたら、それなりになります。
「辛み」成分は極力避けるべきかと。唐辛子とか、ペッパー系とか、
ガーリックとかですね。あとは、殺菌作用をうたってるようなものも
避けた方が良いかなと思ってます。
659 :
病弱名無しさん :2006/01/15(日) 15:51:01 ID:uermZkbg
ウチの嫁クロンで喫煙者。最近医者に処方された大建中湯?なる漢方飲みだしたらかなり調子よさそうですぞ。
>>659 618 :病弱名無しさん :2006/01/14(土) 12:24:28 ID:lKSV+hsI
初級公務員嫌いタンの人物像がだんだんハッキリ
してきたなw
ウチの嫁クロンで喫煙者。最近医者に処方された大建中湯?
なる漢方飲みだしたらかなり調子よさそうですぞ。
ホー、嫁クロンで喫煙者。
他に、焼肉食って、ビール飲んで、パチンコして
男外で作って遊んでるって!
/ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ミ
/ ,――――-ミ
/ / / \ |
| / ,(・) (・) |
(6 つ |
| ___ | / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄
| /__/ / < なわけねぇだろ!
/| /\ \________
>>659 漏れも大建中湯飲んでいるけど、確かにいいですよね。
腸がいい感じで動いてくれます。
毎回フレーバー3本入れてたら虫歯だらけになった^^;
>>662 やっぱりエレンって虫歯になりやすいんでしょうか?前々から心配でしたが…実際奥歯がいたいんです。
プレドニゾロンだとか免疫抑制剤を飲んでるくせに虫歯に気をつけないのは馬鹿。
ジュースだから、すべての歯にまんべんなく行き渡るでしょう。 「食べてない」から、歯磨きも手を抜き気味になるかもしれんし。 固形物たべてりゃ、少しはマシなんだろうけどさ。
もしクロンが治ったら太る自信がある!なんてね〜 あの初レミケするのに検査とかあるんですか?
>>666 俺はツベルクリンを打ったよ
あと膿瘍の有無を調べるのにCTを撮った
のどにカビ(?)がいないかを調べるのに胃カメラも飲んだ
あぁ〜、あした面接だ
髪黒くしたし、短くしたし
どっからどう見ても好青年だ
ハローワークのおじちゃんに病気の事は
あらかじめ伝えてもらってるし
得意の造り笑顔を決めてくるよ(・∀・)
絶食してる方が、唾液で歯が洗われないから ご飯食ってるより汚いそうだな。 むかしはご飯食わないから歯磨くの面倒とかいってたけど。 本読んだら、狭窄には大建中湯がいいと書いてあるけど のんだら痛くなる。 バリュームも通らない狭窄持ちは よくないのかね。
>>653 今iBookを買うのはカツカレーを食うぐらいの冒険だぞ
おとなしくintel-iBookを待ったほうが…
>>669 ベスト電器に買いに行ったけど
売ってませんでした。12インチの方。
買うなと言うことか。
そう高待遇を望まなければ 採用されるのは大きな問題ではない! 病気を隠せばいくらでも内定はもらえる。 むしろ就職後、継続して働き続けるの事が出来るのか が大きな問題だと思う。
病気を隠しても落ちまくったオレ・・・
>>671 そうそう!
仕事続けることがこんなに難しいなんて・・・我ながら情けない
気に入らなかったら病気を理由に辞めてる俺ガイル。
そういうやつは病気がなくてもニートだったりするだろうな
胃カメラ飲みますか〜 おしりの方よりマシか
あるあるで間食の内容やってるなぁ。 朝食抜くことは我慢になるから太るってことか。 その割には太らないよな俺らクローン病はw
678 :
病弱名無しさん :2006/01/15(日) 22:46:54 ID:A+Ygx0R4
うっわwwwww
めちゃめちゃ釣れてるwwwww
とくに
>>608 >>618 あたりマジでさっき腹かかえて爆笑wwww
2ちゃんお決まりの煽り言葉の連発wwww
別にアンカーつけて個人を特定して書いてるわけじゃないのになんで反応するのかな〜〜www
高卒初級公務員一般を指していってんのにwwwwwwwww
まさか新聞の三行広告からも漏れた高卒初級公務員かwwww
高卒初級公務員が理想?
ゴミ収集車の荷台コンテナでも磨いてろやwwww
ああ理想だよ 一人で孤独に笑ってればいいじゃん
あるあるによると、脂肪摂りすぎたらレモン絞って飲めばいいんだね。 燃焼してくれるらしい。
東方、●動車と●剤用意できます。 他提供できる方レスどーぞ。
>>681 ●動車と●剤って何レスか?
包茎治療剤。
レレレのレ(´∀`)
精神がやられちゃうと なんででも爆笑できるのですね 少し安心しました 僕の心はまだ大丈夫のようです
684 :
病弱名無しさん :2006/01/15(日) 23:41:51 ID:PskVltEW
煙草吸ってたら血液検査になんか支障でる??
すまん・・・・ageちまったorz
以前吸ってたけど、別にそれでどうこうは無かったよ。 手術の時も脅かされてけど、べつにどうって事はなかったし。 もう止めて10年以上たつけど。
687 :
病弱名無しさん :2006/01/15(日) 23:44:55 ID:yq9mvCEe
タバコとか吸ってる時点で頭がおかしいだろw
すまん・・・・ageちまったorz
>>686 そうかあ 明日病院だからちょっと気になっただけ。
てんきゅ〜
うおーーーー昨日から下血が止まらないよーーー 大腸が炎症を起こしてるのかなと思ってお腹を押さえたり 触ったりするんだけど全く痛くないんだよ。 NG食は食べたんだけど、どこから血が出てるのか分からないよ。 かなり鮮血だから、直腸辺りかも。でも痛みが無いから恐い。 血が出すぎてめまいがしてきたよ。 検索してみたら、大腸癌の可能性もあるみたいな事が書いてあって恐くなったよ。 似たような症状を経験した事のある方いたらどうなったのか教えて下さい・・・orz
病院池
>>69 自分は小腸から出血していたみたいで、下血と腹痛が出現しだして
あまり気にせずに働いていたら、仕事中に貧血で倒れました。
Hbは5以下までさがっていて、少し歩くとフラフラする状態だったので
5年ぶりくらいに入院してしまいました。
今は食事+エレンでコントロールできてます。
694 :
病弱名無しさん :2006/01/16(月) 02:26:05 ID:T7KkWVNe
絶対に俺、直腸がやられてるんだ。 >694のアドレスが、なんでか見れないけど、「肛門の構造」でググッたら分かったよ。 直腸って事は、下手をすると人工肛門!?いきなりそんな・・・・むーりー。 とりあえず近いうちに病院行って大腸を精査してもらうよ。 きれいなワインレッドの血が大量に出てたからね。直腸の可能性が極めて高い。 もし人工肛門になったら、俺もうどうすりゃいいか分からん。ヒキるしかないな。
>>690 以前、痛みはないのに便器が真っ赤になるほど下血したよ。
検査したが異常なし。
おそらくあれは痔だったのかな〜
>>691 >>692 >>694 ありがとう。本当は病院に今月は行く予定じゃなかったんだけど、行くよ。
マジで今めちゃ不安。人工肛門だけは回避したい。
とりあえずメマイがするのでもう寝ます・・・俺の人生っていったい・・・
>>697 おお・・・絶望の暗闇の中に一寸の光が!!
異常がなかったのか!!そういう事例があると少し希望が持てるよ。
でも俺はもう6回ぐらい便器が真っ赤になる下血をしてるよ。
昨日と今日で、1gぐらい血を出してるんじゃないかとか思ってしまうぐらいに大量。
でも直腸ってバルーンで拡張してもらえるらしいね。人工肛門を避けるためなら、痛みにも耐える。
ちょっとうれしかったからまたカキコしてしまった。クラクラするのでとりあえずホントにもう寝ます。
>>676 もしクロン治ったら、しばらくの間は豚のようになるまで食うよオレ。それぐらい許してくれ今までガンバッたんだorz とりあえず母親のカレーから食いたい、そして病院の売店で売ってた弁当片っ端から食う。
>>700 治らないから安心汁^^;
でも治ったら!とかよく俺も考えるよ。
50代とかで治っても肉とか食う気になるかな?
若い今だからこそ食いたいこの欲求・・・うぐぅ。
Yakiniku kuitaize
>>700 そうだったな〜治らないんだっけ?忘れていたよありがとう!でもあと10年もしないうちに薬でるだろうと思ってる自分がいる…orzその時のためにも最初に思いっきり食うものは決めておくさ〜。
とりあえず、ビックリマンチョコ、5枚くらい一気に食いたいorz あとはほか弁で、ノリ弁とかトリ弁とか・・・。
705 :
病弱名無しさん :2006/01/16(月) 11:02:39 ID:CQDHCyDx
インスタント食品とか食いまくりたい
インスタントよく食うけどな。 ラーメン等にしても、スープ飲まなかったら脂肪は少ないしね。
ファミレスでハンバーグ食べてみた 一口目でもう胃が限界というか体がうけつけないorz 唐揚げ・インスタントラーメンはいけるんだが・・・まだ若いのに・・・
やっぱりエレンの味変わってたんだね 腐ってるのかと思って最初の2袋くらい捨てちまったよw ったくただでさえ甘いんだから余計なことするなよ
風邪ひいちまったー。 ひどくなる前に近所の病院行きたいが、インフルエンザの菌拾ってきそうで。 しかし、これ以上ひどくなって再燃するのも恐いしなぁ〜 マスクしていけば大丈夫かな??
なんで、もし治ったら食べるって話で インスタントとか、コンビニ弁当なんだ・・・ せっかく治ったとするならもっと良い物食べればいいのに(;´Д`)
>>710 そんな事気にしてたら何も出来なくなりますよ。
悪くなる前に病院行きなさいよ。病院に行きたいなら。
まあ、普通の風邪っぽかったら市販の薬で治すがな。
おれの場合。
同じクロンの患者さんとかと話して思うけど、やっぱカプラーメンとかマックとかジャンクフード的な食べ物好きな人多いよね。ハンバーグとか揚げ物とかも。オレ毎日その手の食べてたし。
ラーメンと餃子が最強じゃねえ?
>>713 おれは年寄り食というか、野菜魚を中心の食事だったよ。
ラーメン苦手で病気になってから初めて食った。
おれは性格の問題かな?と思ってる。 どうにもならないことをウジウジいつも思ってた。今だ。 あのときこうしとけば見たいのね。 ここの書き込みであったけど、 もうどうしようもならない過去をウジウジ悔やんで まだ何もおきていない未来をおそれてる。
>>711 それなりに病歴が長くなると普通の物が食いたいんだよ
贅沢なんかしたくもないよ
セカチュー見ながら白い巨頭見てるぜ
>>717 俺は病歴短い方ではないと思うが
それらを食べたいとは思わないけどなぁ
ってのは別にして、贅沢とかって話しじゃないよ俺が言ってるのは。
コンビニ弁当、インスタントラーメンは普通の食事ではないだろ・・・
健常者でも身体壊すと言われてるのに。。。
お袋の味とかって書いてるのは分かるけど
俺は本当になおって大丈夫ってなったら
ざる蕎麦、鶏肉の肉じゃが、天婦羅、漬け茶漬け・・・かな
ま、これも別に栄養があるとかって話ではないけどw
コンビニ弁当とかインスタントは治っても食べないと思う
あくまで俺の話だけどね。クロン発症前もほとんど食べた事ないし。
1年に数回くらいだったかな。多分。
>ざる蕎麦、鶏肉の肉じゃが、天婦羅、漬け茶漬け・・・かな 天婦羅以外なら工夫すれば食えるよ。
>>721 俺は絶食で全くだめなんだ。もう2年くらいか。
だから食べれるようになっても食べれないかもなぁ
治ったら食べたいもの=昔食べてたもの
だからなぁ。味覚えてるし。母の手料理しかり、弁当屋の弁当しかり。
>>721 天ぷらも、ノンオイルの天ぷらがあるよ。メレンゲで代用して、オーブンで焼くの。
比べたら、そりゃ別物だけど、気分はでる。
ノンバター、ノンオイルで作る〜〜っていう本が出てるよ。
>>722 2年ずっと絶食中なの?
もう一切食えないの?
>>723 昔食べてたものが食いたいね
よく好き嫌いしてたから親に申し訳ないな
>>724 ずっと絶食だよ
一切食べてないね。。。
今は食べたいって気持ちもないし
そんなに問題ないけど。
体調悪化すると大変だから
皆も無茶はしない事だよ。
>>722 そうか、確かに完全絶食だとジャンクなんてって思うかもね。
漏れの場合、普通の食事もある程度は工夫して食べられるから
どう工夫しようが食べられないジャンク食が食べたくなるんだよな。
種類の違うカップラーメンを二杯食べる。 そして雑誌を見ながらポテチをほうばる。 この程度の食事もできないんだよなあ。
大建中湯が話題にあったので医師にくださいとゆってみたら、薬に頼るな!と怒られた 治ったら母親の手料理が一番かな! クロン治るし!と信じてみる
>>728 その医師は糞じゃねぇ?ww
俺らクローン患者が薬に頼らなかったら何に頼るんだ?って話ですし。
医者を返ることをおすすめする。
大建中湯くらいで薬に頼るなてw でも大建中湯て飲み始めの時はホント効いたなあ 1年くらいお腹の張りもなくて直ったかと思ったくらいだったw 最近お粥もできる電気釜もらって重宝してる ってかお粥しか最近食ってないけど
ハイ糞です。頑固ですね 絶食してエレンしっかりやりなさいと 確かにそうだけどエレン毎日してるけどゲリがツライのさ先生? 鼻チュて冬余計腹にくるよね一緒にコタツいれたり寝てる時はヒーターの近くにおいて暖めてるけど
おれは味覚的にはエレンフレーバ無しでもオッケイだけど、下痢がひどいから 在宅IVHになったという感じだな。IVHはいいと思うけど。 まあ、おれも下痢しなくて身になるならエレンで管理がいいと思うけど。 おれも殆ど食えないけど、ジャンクフードが食いたいなぁ。もし食べられるなら。 あと、焼き鳥とかホルモン焼きとかね。 別に高価なフランス料理や日本料理とかは食いたいとか思わん。昔から。 お袋の味とかいわれるのはただ食べ慣れてるというだけで、客観的にみると そんなにうまいものでもないかな。ちゃんと訓練受けた人が作った方が美味いと思う。 女の前でお袋の味がうまいとかいうとまずいよ。
「強力ワカモト」が良いと言ってる人がいたけど ホントだろうか? 俺のバイト先のコンビニで普通に売ってるから 医薬品じゃなくて医薬部外品だよね?
ここんとこ、血液検査のたびに、CRPが0.3ぐらいずつあがってて 今日1.8だった。 腹痛とか特にないんだけど、このままいくとやばいかな〜
すぐにでも全腸検査やったほうがいいよ。 Wバルーンもあることですし。
今日さー、内科の先生が手術しないとダメだ、すればうどんぐらいは食えるってゆーから外科にかかったのさ。そしたら外科は「狭窄は再発するから小腸は切れないからエレンのみでずっと行け内科へ帰れ」って言うんです。ウチに帰ればいいのかな?
漬け茶漬けって何だ?
>>737 >>720 の?
俺のやつなら、魚の造りの切り身を漬けにして
それを茶漬けにするって事
俺の場合は、カツオ、真鯛、まぐろのどれかかな。
茶漬けって言っても、お茶でするのもあれば出汁でするのもあるけどね
俺の好物だったんだ。。。懐かしい話だ。。。
最近、腹痛ひどいからエレンのみにしてるが。 よくなるどころかひどくなってるorz なんだかなぁ。
>>736 今の状態でうどん食べるとどんな感じになるの?
福原愛がから揚げ食べてるテレビやっていて、それ見てイライラしたよ
742 :
病弱名無しさん :2006/01/16(月) 23:05:05 ID:ua38J7c7
アメでもしゃぶってろよw
743 :
病弱名無しさん :2006/01/16(月) 23:06:29 ID:ua38J7c7
すまん・・・・ageちまったorz
>>736 それで、もう何回か手術やってるのかな?
彼女にカップラーメンや唐揚げをたっぷり食べさせてその横でエレンタールをすすれば、燃えるんじゃないかなあ。
746 :
病弱名無しさん :2006/01/17(火) 00:26:09 ID:RXyFJEPc
>733 はい、「強力ワカモト」を勧めたクローン患者です。 とある患者会に所属している先輩から聞いたんだけど、 そこの情報によるとどうも「麹菌」がクローン患者に はいいらしく、毎日味噌汁を飲んで、それから麹菌が 使われているワカモトを服用することを勧められた。 ただし医学的裏付けとかないからそこをつっこまれても わからないとしか言えないよ。俺も試しているんだが、 鼻チューはじめてすごく調子が良くなったのでワカモト の効果はよく分からない。それに毎食後9錠で一日27錠 とか多すぎ(おまけに安くないし)だからちょっとけちってるw でも患者会の中では効果がでているみたいだから、試して みたら?
はぁ。ハンバーガー食いたいな。105円の奴。 8年食べてないんだよなぁ。 食事に対するストレスがまた強くなってきた・・・。 グルメ関連のTV番組とか見るといらいらするわ・・・。
今は食わないけど、むかしは入院が決まって病室が空くまで三日四日家で待機してる時が あったけど、そう言うときはどうせ入院するんだしと言ってそれなりのモノを食ってたな。 今は緊急入院が殆どだし、メシも殆ど食えなくなったけど。うどんすら食えないとはねぇ。 でも、料理番組を見るのはいまだ好き。グッチ裕三のとかは必ず見る。
>>747 ストレス溜めるくらいなら
喰えば? たまには大丈夫じゃね?
あぁ〜、明日レミケ入院だ
連続3回投与の3回目。
明日からはまた食事に神経使う生活だ
再就職しなきゃなんないし頑張るよノシ
ほとんど食べられない人でももしクローン病が治れば食べられるようになるんじゃないかな。 治るという事は、炎症も起きないから何食べても腹痛とかないはずだし。 ただ、狭窄が残ってる場合は手術しないと無理かもだけど。 腸がほとんど残ってない場合は、治っても下痢はしてしまうんだろうね。 まあこんな夢を見たっていいよね。希望を持っていたい。 あと、俺はグッチ祐三は好きじゃないなあ。なんか動き見てると腹立つよ。動くなって思う。
>>740 >>744 今は完全にエレンのみで入院してます。食わせてもらえないので、うどん食ったらどうなるかわからないorz 手術はしたことないでつ。
エレンで下痢がヤバス。皆様おはよう
鼻チューすれば障害者手帳もらえるかもしれない病院があるって聞いたんですが どこの病院か知ってる人は教えていただけないでしょうか?
同じ病院に三井物産で働いている人がいるんだけど、 学生ナンバーワンの人気企業なのね。知らなかった。 普通の人に見えるからそんな事気がつかなかった。 子供を学習院の小学校に入れたというのを聞いて そんな金ようあるなぁと思ったけど。 エリートなんだ。同じ年でオレより体悪そうだけど 偉いな。
>>754 どこの病院という訳ではなく、腸を何分の1以上切ったとか、
鼻チュを6ヵ月以上続けてるとかで障害者手帳の申請をする
権利が発生するんじゃなかったかな?
うろ覚えでスイマセン
>>754 指定医がいる病院。
でも、大体総合病院とか大学病院にかかっているだろうから、
かかってる病院にいるんじゃない?
で、ホントは指定医が書かないといけないんだけど、
普通は主治医が書類書いて指定医はサイン・ハンコだけという感じになるんじゃない?
主治医が指定医なら問題ないけど。
>>756-757 ありがとう
>>757 かかってる某有名病院じゃダメって言われたんでw
専門医がいないとこ行った方がいいのかな?
その場合は当然改めて検査しなくちゃダメなんですかね
>>759 重ねてありがとう
役所行って聞いて来るよ
>>686 バカが、痰の切れが悪くて術後の苦しみ味わうだろ屑
クローンのくせに喫煙者とか頭悪いと思う
クローンは基本的に煙草は大丈夫なんじゃねえの? 吸わない方が健康にいいが。
>>751 手術したことないなら、狭窄再生術とかで腸の通りを良くすることは出来るんじゃないかと思うけど。
内科医と外科医の考えが違うと患者は困ってしまうよな〜。他の病院でセカンドオピニオンを受けてみたら
いいと思うけど。
最近1枚脂質5.0gのクッキーを毎日5枚食うのが日課になってる。 5・5=25gか。1日の脂質の量明らかにこしてるよなぁ・・・。 でも調子は安定してるし、これも個人差ってやつかな? それとも小腸型だから、外にでないだけで中は侵されてるとか・・・。
>>764 そうですね。セカンドオピニオンも考えなきゃですよね!どっちが正しいのかわかんないし…あと聞きたいんですけど、狭窄再生術ってなんですか?
俺の場合、医者からは脂質30グラムを越えなければ、 なにを食ってもいいですよ的なことを言われてるよ。 だからポテチも多少なら食べるしチョコ類もしかり。 それで体調崩すこともないしカンカイ期なら 食物繊維は平気といわれてるので普通に食ってる
>>759 役所行って指定医教えてもらいました
申請書見たら「障害認定は小腸大量切除以外の小腸機能障害の場合は6ヶ月の観察期間を経て行うものとする」
って但し書きがありました
もらえるか分からないまま6ヶ月通うっても不安ですが
まあセカンドオピニオンと考えて行きます
>>765 それとも小腸型だから、外にでないだけで中は侵されてるとか・・・。
この考えは、幾分当たっていると思うよ。
何しろ、CRPは陰性化(ほぼゼロに近い)
していても潰瘍がある場合があるからね。
小腸造影ではわからないけど、内視鏡(小腸の場合Wバルーン)
で観察したら潰瘍の存在が認められる場合がるからね。
(Wバルーンは大変な検査なので一部の病院でしかできないけど)
「クローン病ってどんな病気」(診断と治療社)の本には
脂肪1日20g超えないようにした方が再燃率が少ないと書いてあるよ。
>>762 薬が効きにくくなると聞いたことがあるようなないような。
一ヵ月ちょっと入院して本日退院してきますた。 エレンを大量にもらって来て、姉に「これ何?」と聞かれたので、 「脂肪分のない栄養剤」と簡単な説明だけした所、 「今日から私、夕飯これにする!毎日一袋頂戴!」と・・・ マイクロダイエットか何かと勘違いしてるようで10分程度で ゴクゴクと一袋分飲み干して涼しい顔してました。 エレンて健常者にはダイエット効果あるのでしょうか?
>>771 そりゃ量の問題
薬じゃないんでそれで痩せるわけじゃない
エレンは脂肪分がない栄養素の固まり
カロリーは摂取できる、栄養のバランスもいい
それでコントロールすればそりゃ痩せる
筋肉を作るのに高蛋白低カロリーな食事をする人がいるけど
あれに近いよ。
ゴクゴクと飲んで涼しい顔してるってここの住人も見習いたい部分だよなw フレーバーなしでゴクゴクいってたのならかなりのツワモノ
袋300kcalだから夕飯それだけで済ませられるなら充分効果あるんじゃない? そもそもエレンは本来の意味でのダイエット食だしな
同級生で友達が第2子生まれたっていう年賀来た・・・ マンションも購入し引越ししたって。 あーあーやべーなーおれ 無職だしクローン病じゃこの先就職なんて無理そうだし結婚なんて・・・・orz どーしたらいいんだろ 樹海行くしかないか
ヾ(o゚ ω ゚o)ノ゙ 777 ならダイエット成功〜☆
>>771 高カロリー且つ吸収率最強且つ消化エネルギーを消費しない且つ食物繊維0なので
ダイエットにはもってこいだと思われます。
779 :
771 :2006/01/17(火) 23:28:48 ID:f/lQRBLK
>>772 >>774 「夕食を今日からしばらくエレンのみにする」
と言ってますので、少しは効果はありそうですね。
>>773 マジで信じられないペースで普通のジュースのように飲んでましたよ。
で、腹痛、下痢、吐き気等などはまったく無いようでした。
俺は同じ量を2時間かけて飲んでるのに…orz
780 :
病弱名無しさん :2006/01/17(火) 23:37:09 ID:vS3vGQJg
保全
781 :
771 :2006/01/17(火) 23:37:45 ID:f/lQRBLK
連投すみません。
>>777 >>778 レスありがとうございます。
>>773 追伸ですが、フレーバーなしの最初の一口目はさすがに
「まずっ!壁みたいな味がする」
と言ってました。
フレーバー入れてあげたら、
「コレならおいしいよ」
と、ゴクゴクと飲み始めましたよw
おれも手術する前は、エレンだろうがエンシュアだろうが、 ゴクゴクいっぺんにのんで、次の日は硬いうんちだったけどな。 今は・・・・
絶食中のエレン美味すぎ
鼻注して寝てて、エレンがボトルにもう無いのに機械がまだ動いてたから、 空気がかなり胃に入って、気持ち悪くて目覚めたよ。 機械の設定を直すのを忘れてたんだよねorz 鼻注してる人なら分かると思うけど、こんな事もたまに起こるよね。
今、寝起きでエレンを飲んでおります^^ フレーバーはオレンジ。 じっくり時間かけてのみたいと思います。
∧_∧ コソーリ ( ´) ( つ◇. ∴∵ パラパラ 旦旦旦 ∧_∧ おまいら、オチャドゾー ( ´^ω^) ∫ ( つ旦旦旦
下血が続いていて頭がくらくらします… 無理がたたったのかな。まずいなあ… そういえば、手術すると下痢しやすくなるんですか?
>>787 腸を切除する手術なら、下痢しやすくなる罠
日曜日、かかってる病院の看護婦と結婚した同病人の家に行った。 羨ましいというか、看護婦さんが普通のカッコしてるのが不思議だった。 で、お約束のように、看護婦さん紹介してあげると言われたけど、 断りましたよ。だって、無職だもん。オレ。30過ぎて。 無職ということでチャンスをことごとく潰していくな。 ほんと、自信がないというか、男は仕事ですな。 学歴なんか20代前半までだ。
学歴があるから職歴ができ、職歴があるから結婚歴ができ、結婚歴があるから家族歴ができ、 そして家族歴は、みなクローン。 これぞクローン人間。
791 :
病弱名無しさん :2006/01/18(水) 12:54:32 ID:ySoVb8rG
高卒初級公務員は無職よりたち悪いしのwwwwwww 無職っていったほうがまだいさぎがいいわなwwwwwww
みなさんはバイトとかしてますか?
バイトしてるよ 朝と晩に掛け持ちで2つ
今、バイト中www いつも朝5時半から12時まで早朝の仕分け作業。 で、14時から22時までコンビニの弁当作り工場作業。 で、23時から24時半までパチンコの閉店清掃業。 帰ってきて寝るだけの生活だけど、毎月30〜40万稼いでます。 体調によって休んだりするから並があるけど。
頑張ってるね。 それだけ出来るんだから、なんかいい仕事(というか、保険年金があるような定職) が見つかればいいんだけどね。 もう卒業してしまうとなかなか難しいんでしょうね。
>>788 さん
そうなんですか…ありがとうございます。
この病気になって六年経ちますが、手術暦が無いのは珍しいのでしょうか?
15年20年たってから手術って人もいるよ。
>>794 すごいね、よく体持つね。
食事に気を付け、ストレスためないようにね。
クロンは自覚症状がないまま、ある日突然下血
起こしびっくりすることもあるからね。そうなると
腸に狭窄を生じていたりするよ。(自分の経験)
>>796 自分は10年手術していません(1m切除した)。珍しくないと思います。
出来る限り内科治療で生活できるようにした方がいいですよ。
内科でもプレドニン、免疫抑制剤は副作用の心配大きいので
そのためには、成分栄養剤、エレンタールが必須になってきますが。
>>796 俺8年になるけど1度も手術してないよ
年々少しずつ悪くなってる気はするけどね
私は4年になるけど、痔ろうと軽い狭窄があるだけ。 それも手術する必要は無いみたい。 でも4年前は、焼肉や寿司なんてバンバン食べてたし、 まさか痔ろうになるなんて思わなかった。 やっぱり年を重ねるごとに、酷くなっていくのかもしれないね。 って、まだ高校生なのにオバサンクサイな…orz
>>800 クロンオトコは若いまま年取ってくけどオンナはドンドン老けてくな。
肌荒れとシワが原因か?
美人は30までに稼げるダンナ捕まえとけよ。
ブスは公務員で独り立ちしよう。
802 :
正社員 :2006/01/18(水) 19:44:06 ID:9XFj1o7y
>>794 は釣りっぽい
そんなんじゃエレンやる暇無いやん
エレンしない人もいるし、してても経口でやる人もいるしね。
クロンは男も女も見た目若く見える人が多いと思う。 やっぱ若い時にステロイド使ったりするから見た目の成長も止まるのかな。
40も近くなると、みんなそれなりになってくるよ。 おれも昔はそう思ってたけど。やっぱ 年取ってくるわ・・・。 あと、根拠もなく頭がいい人がこの病気に罹るとかさ。
37歳男だけど20代半ばに見られる。
クロンで体がやばいんだから学歴で武装するしかないときずいた漏れがきましたよ。最近エレン一日二袋だ、さぼりすぎてる悪寒
就職きまりました。結構大きい会社ですでもクローンの事隠してます。 健康診断でも、十二指腸潰瘍の手術と言いました。やばいかな??????
>>807 1日3袋以下だと、ほとんどやってる意味ないですよ。
やらないよりマシだけど、3袋以上やらないと効果ないっぽ。
>>808 別に仕事に支障がなければ隠していてもいいのでは?
ただそれが原因で入院とか増えるのならば、会社としても聞いてなかったので
困るだろうし、迷惑もかかってくるだろうし。
ずっと安定させていければ1番いいのだろうが、むずかしいよね。
入ってから、頑張って3.年ぐらい入院しないように頑張りなっせ。 するとそう易々クビにはならないですよ。というか 病気がバレた即クビなんて人の方が圧倒的に少ないよ。 いくら病気を隠して入社したとしても。 大きな会社ならなおさら。
隠すのと、言わないのは別の話だけどね 隠してたら不利なのは確かだよ。
入社して5月には入院とかにならないように頑張ってください。 隠してでも入ろうというだけでもエライ。 どうせ、病弱だから取ってくれないとか言って就職活動すらしない人より。 ま、オレのことだけど。
俺は面接の時伝えたな あとで電話掛かってきたとき、採用担当が 『クローン病ってうつるんですか?』って訊いてきて思わず吹いちまった! うつるわきゃねーだろw てか、誰かにうつしていいですか?
>>813 それでそこには結局受かったの?
まったく無知なやつはとんでもないこと聞いてくるなw
クローンが伝染病ならえらいことになってるだろうに
まぁでも、普通の人はクローン病なんて知らないだろう。 俺も知らなかったし。知ってたら、あんな生活は・・・・・・いや、変わらないか・・・orz
医療関係者や身内・友達にかかっている人がいないと 特定疾患の病気なんて知らん人が殆どでしょうねぇ。
818 :
813 :2006/01/18(水) 23:15:46 ID:hXqkCDca
>>814 受かったよ。
ヤバかったときもあったけど一年半何とか勤まってるw
>>815 たしかにそうなんだけどね。
>>816 宣伝しないとねw
職員食堂で堂々とエレン呑んでます ( ゚∀゚)o彡゚
819 :
病弱名無しさん :2006/01/18(水) 23:21:00 ID:PbyFuMco
はいはい
もしうつせるならうつしたい?
>>808 俺も隠して就職して半年になる。
別にクローンって言っても難病であることは言わずに、今緩解期の状態なら
仕事に支障ありませんって言えばいいんじゃないの?
クロンは移るかもよ? 子供に遺伝でね。
遺伝する確率は1%以下とされてるけどな。
>>818 理解あるんだね
俺来週から面接いくつか受けるから今でも迷ってるよ
戦力になるくらいまでは隠しておくかな
俺は今週の月曜に面接受けてきたよ 病気の事はあらかじめ伝えた。 病名を聞かれたから、「炎症性腸疾患というのはご存知ですか?」 と答えた。 流石に「クローン」とは言わなかったよ。 説明が大変になるからね 今週中には結果が出る
なんか就活中の人多いね やっぱ既卒が多いのかな
ダメだよ。きちんと説明しないと。 以下は模範回答 「私はクローン病を患っています。クローン病とは腸などの消化管が炎症する難病です。 クローン病は政府から難病指定されてます。 クローン人間や黒ウンコとは関係ありません(笑) よく下痢したりしますが、仕事に支障をきたすことはないと思います。」
>>826 > なんか就活中の人多いね
当たり前じゃないか。今何月だと思ってるんだ?
いい歳して働かずにぐだぐだ言ってる様な存在理由がない奴はとっとと氏ね
クズどものせいでこれ以上患者数増えて特定疾患じゃなくなったら、
クロンと闘いながら真面目に頑張ってる俺らにとって迷惑だ
>>827 ちゃんと病気の大まかな説明と難病指定されてることは話したよ
俺は障害者手帳を持ってるから
雇う側にも少しはメリットあるし
>>828 おまえ馬鹿だろww
就活の時期だったら誰でも全員就活すると思ってるのか?
後半の言ってる意味もまるっきりわからん
だれが働いてないって言った?
腸だけじゃなく日本語まで不自由とは・・・
>>828 一元的なモノの見方しか出来ない狭量なお前と同類にされる方が、
よっぽど真面目に頑張ってる人達の迷惑になるんじゃね?
自分の事を省みないで、他人に講釈を垂れるとは……裸の王様だな。
そういうのは、ネットの中だけにしてくれよ。
自己中に振り回される周りが可哀相だ。
俺はバイト先では冗談で、「俺、胃腸虚弱なんですよ」って言ってるよ。 誰も胃腸虚弱って事すら信じてないみたいだけどね。 あと、今週の月曜日の晩に飲み会があったんだけど、そこで新入社員の人から、 「キミ、ケミストリーのドウチンに似てるね」って言われた。 言われてみると微妙に似てるような気もするけど、目が似てないなあ。 クロンの人は俺も年齢よりも若く見える気がする。俺も23歳なのに高校生と間違われた事ある。 若く見られてうれしいというより、腹が立った。
そういえば、このスレで株をやれやれ言ってたやつがいたけど 今は((;゚Д゚)ガクガクブルブルなんだろうなぁ。
>>833 だろうね。全くとんでもないことをしでかしやがって…
ホリエモンがムイチモンに(((( ;゚д゚)))アワワワワ
ライブドア雇ってくれ
カブ、また上がってるね。310円上がってる。元に戻ろうとしてる。 景気がよくなって貰わないとね。
むしろいまこそチャンスなんじゃないの?
荒れた市場で神経と胃腸をすり減らせ!!
親知らず2本抜いた後から下痢が止まらん 抜く前は普通の便だったんだが やっぱり抗生物質がまずいんだろうかな 抗生物質飲むの止めてから5日ぐらい経つけど 未だにおしっこ行くたびに、液体便がダーって勢いよく出る 親知らずはまだ左側が残ってる、鬱だ…(厄介だった右側より変な生え方してて、さらにキツそうだし)
841 :
病弱名無しさん :2006/01/19(木) 15:35:53 ID:nbleiUw+
>>833 株が下がるのは既に織り込まれてるから
普通の投資家は既に年始には利益確定させてると思うよ
今日上がってるのもあるし、ライブドアショックの影響はそれなりにあったけど
思ったほど下がってない。この後まだ下がり材料が何かででてくるような気がするよ
少なくとも今の株価も為替も政府が必死に煽って、釣り上げてだから
もたないさ
わかもとって食物繊維はいってるにだ たぶん不溶製。いいニダか?
今日は いつものアゲ荒らし野郎、 初級公務員嫌いタンいないから | 気分イイッス ( ´∀`)( ´∀`) 現れないで ∧ ∧ 〜′ ̄ ̄( ゚Д゚) UU ̄ ̄ U U そろそろ、来るかな、orz
初級公務員嫌いタンっていつも 批判ばかりで何か可哀想な奴レスね。 みんなクロンという点では同じなのに。 こうやって、2CHやれるだけ幸せな奴だな と思う。俺も今失業して頭痛いッス。 クロンで公務員の人って全体からみれば ごくわずかだと思うよ。嫉妬は病を増悪させる〜。 気をつけよう。
勝手に嫉妬させといて病状悪化して消えればいいんだよ
初級公務員嫌いって言ってること全然説得力無いから、ぜんぜん腹立たないw というか、初級公務員を羨ましがってるように見えてなんか哀れだよ・・・
>>846 おれがかかってる病院は、就職には公務員を薦めてる。すすめてると
いう言い方はなんかおかしい気がするけど。
なりたいものがないひとで何がいいか?と聞かれた場合そう答えているのかな?
だからか、半分までは行かないけど、若者は公務員になってる人多いよ。
10人近くいる。職種は様々だけど、地方公務員の人が多い気がする。
おっとアンカー間違えてた
>>842 な
株価が下がるの織り込み済の根拠説明してみれ
あーやだやだ ここにいるやつって何でこんなに鬱陶しいんだろ 生きてて悲しくなることないのか?
あのアンチ初級公務員タン 彼は頭が良いというスタンスで高卒初級公務員を見下してるんだが ただ吼えるだけで、理論的に反論・議論をできないところを見ると やはり知的水準が・・・w ヤツは初級公務員になれなかった異常者に決定! スーパーのアルバイト従業員より低い待遇の仕事は無いからね。 仕事が現業職だろうけど手当てとかつくしやっぱ公務員しかないよ おれらクローンには。
あー、しかし30過ぎて無職なオレは もう生きるのがね。ツラいね。 なんでこんな人生を送ってるんだろ。 症状が落ちついてからとか甘えたこと言わないでちゃんと 就職活動すればよかった。
今辞めたら厳しいかな(現在27歳) 症状も安定してるから続けていくか悩む・・・。 でも職場はストレスだらけで、もう嫌だよ・・・。 今日外来でエレン・味変更品もらってきました! どこにもレモン味とか書いてないんですね。 さっそく明日飲んでみようっと。 でもこれはとりあえずの商品なんでしょうか?代替品?
でも、あれなんでしょ。 転職したら待遇・給料が下がっていくのが普通なんでしょ? まあ、おれはよくわからんが。
857 :
病弱名無しさん :2006/01/19(木) 23:24:39 ID:C0QYXU2m
このスレッド、一通り、読んで、毎度、思う事なのだが、 病気のせいで、腸だけではなく、心・精神まで蝕まれている奴がいるな。 精神病って、クローン病のポピュラーな合併症ですかね?
どの病気でもそうだと思いますけどね。 一生つきあってかなきゃならない病気だし。 食事制限が辛いからね。
精神病を調べてみ。こんなのじゃないから。
860 :
病弱名無しさん :2006/01/19(木) 23:35:51 ID:FrC4b9pv
欝だの精神病だの単なる言い訳
痔ろうよ・・・orz いい加減に・・・・orzorz してくれ--------------------------------------------------!!!!!! orzorzorzorzorzorzorzorzorzorzorzorzorzorzorzorzorzorzorzorzorz。 いいじゃねーか。株価が下がろーが、数日で数千億円資産を減らそうが、側近が死のうが。 クロンじゃねーならいいじゃねーか。俺なんて・・・チクショウ(涙)
クローンで入院しててライブドアショックに何もできなず、指くわえて見てました。株価は戻ってきたので一安心ですが、おちおち入院もしてられませんねw 月曜日にでも外出していいか主治医サンに聞いてみようかなっと。入院二週間目だし、そろそろ飽きもきたしね。
日曜の新聞求人欄に住み込みのマンション管理人(通いも有)の募集って見かけるね。給料はそこそこだけど、体力のないクローンにはうってつけなんじゃない。オレも職にあぶれたら候補として検討してみるけどな。
公務員て暇な職場の代名詞みたいに言われてるけど、人員削減されてて人手不足ぎみですよ。オレはクローンだけど定時で帰れるとこに配属されたことない・・・orz それなのにもっと削減するみたいな事いわれてる。 小さな政府(行政)を目指すのなら、耐震偽造や大雪なんか困ったことあっても民間で対応すればイイのにね。
>>862 クローンで入院は1ヶ月以上がデフォ!内科的にはな
医者から「一生何一つ食わせない」と言われましたが嫌われてるんでしょうか?
>>866 好かれてるのでは?一生君を離したくないと言いたいのだと思う。
>>867 なるほど。じゃあ私はどうするべきなんでしょう。とりあえずごはん食べたいんですが。
869 :
病弱名無しさん :2006/01/20(金) 11:19:20 ID:UcQp+ymP
>>823 原因分かってないのに遺伝確率が1%って言い切れるのおかしくね?
統計的にでしょ。1%。 在宅IVHしだして、入院3泊4日がデフォという感じになったけどな。 IVHが入ったら次の日退院。 する前1ヶ月はいたような気がするけど。
873 :
朗報 :2006/01/20(金) 13:22:29 ID:PIgXu4HS
理研からノンオイルのマヨネーズが 2月20日に発売予定と昨日のサテライトニユースでやっていた。 油と卵を全く使用してなくて代わりに米のでんぷんを使っていて アトピーの人も大丈夫と言っていた。 価格も300〜400円台の2種類を出すらしい。 とりあえず近くのスーパーに卸されるのを祈ろう。
874 :
食事中 :2006/01/20(金) 13:40:41 ID:N+DMOctU
赤いきつねってマジ美味いなぁ ヽ(`▽´)/
おれも美味いと思う。味が濃いからね。インスタント系は。
877 :
完食 :2006/01/20(金) 14:00:23 ID:N+DMOctU
もう、お揚げも汁も全部食べちゃいましたよ \(゜o゜;)/
>>825 です
内定貰ったよww
あらかじめ病気の事伝えてて、月に1〜2回通院する事も
言っての就職だから、気が少し楽だヽ(・∀・)ノ
さてバイト先に来月で辞める事を言わなきゃ
879 :
食後 :2006/01/20(金) 14:04:35 ID:N+DMOctU
この珈琲飲んだら、ミヤBM飲みます。んで痛くなったらロキソで沈めます (×_×)
>>873 ノンオイルじゃ無くてシソ油使ったマヨがホスィ。
たまに作るが超面倒。
>>880 ありがと、頑張り過ぎないように頑張るよ
バイトを辞める前にやる事が残ってる
好きな娘に気持ちを伝えないと・・・
玉砕してくる
砕け散って星屑になるよ
決行は来月、バイト辞める一週間前に決めたよ
>>882 おめでと
何歳なの?職歴とかあるの?
参考に業界だけでも教えてくれないかな?
色々聞いちゃってごめんね
俺も面接で言うか迷ってるんで
>>883 ・今25歳
・職歴はあるけど空白期間が年単位であった
・現在はバイトを朝・晩2つ掛け持ちでやってる
・業界は機械設計
空白期間はあったけど、比較的難しい設計関係の資格をバイトしながら
取っていたのでそこが評価されたみたい
前の会社では身体の事を隠していたので、
馬車馬の如く働いたし、食事の事などを突っ込まれるのも
辛かった。 だから今回は最初から病気の事を話すと決めて仕事を探した。
>>883 サンも頑張って下さい
>>884 やっぱ偉いわ。
職歴の空白期間は妄想だけのオレとは違うわ。。。
それも30過ぎ。
ちょっとした疑問なんだけど、どうして就職できないの? 腹痛・痔ろうなどの症状・普通に食事が出来ない だから、就職出来ないの?自分はまだ学生だけど、未来が心配だから、聞いてみたい。
>>861 まじで早く手術したほうがいいよ!!かなり楽になる!俺は3年間次郎で苦しめられて、その3年間だいなしにされた。手術はいたくなかったとおもう
俺みたいにならないように早く手術汁ーガンバレ
>>886 どうにかなるとおもって。
で、周りも体が悪いと言うことで強く言われず。
100%病気に甘えてです。だって、就職活動したこと無いんだもん。。。
調子が悪くても働いている人が殆どです。
就職活動なんてなんとかなるって。 最近タイタニックのアルティメットエディションのDVD買って見たのだが、レオナルド・ジャックが劇中で、 「片手にスケッチブックとポケットに10ドル、健康な体とこれさえあればどこででも生きて行けるよ」っていってたし。 なんかじーんときた。
健康な体があればな・・・
まあ あれだ 仕事したい椰子は内職でも良いからしとけ
きょう薬局でエレンもらってきたんだけど、青りんご フレーバーは生産中止みたいなこと言われた。 わりと好きだったのにどうしよう・・・。
>>887 完治するお。俺はこの夏休みに手術したよ。今はまだ、おしりにチューブはいってるけど膿ほとんどでないし、うん子しても痛くないよ。かなりいい。
昔はうん子したら三時間ぐらい尻かかえこんで油汗かいてたわ…。なつかしいわ笑
895 :
病弱名無しさん :2006/01/20(金) 20:55:56 ID:hTPMkSLf
>>893 まぢ?青りんご一番好きなのに
これ以上まずくすんなや
896 :
890 :2006/01/20(金) 21:00:09 ID:wIPGO3UA
>>891 すまん。
俺らは違ったなそういえば・・・orz
大前提が欠けてる・・・。足元見てなかった。
897 :
病弱名無しさん :2006/01/20(金) 21:41:41 ID:xDVNUgy7
青りんごだけ? 青りんご昔は好きだったけど、最近では酸っぱいような気がして受け付けなくなった。 だから自分はなくなっても大丈夫かな。 ただヨーグルトが消えてしまうとエレン飲んでいく自信がないよ
898 :
病弱名無しさん :2006/01/20(金) 23:00:46 ID:6GS03t/Q
誰も聞いてないのにいきなり自己紹介しだす馬鹿w
ク 寝 ロ い て | い た ン じ . っ だ ゃ て か な ら い _,,..,,,,_ 、, ,,, 、,, ./ ,' 3/⌒ヽ-、_ 、 ,, @ 、, /l. /____/ n ヽ|ノ,, @ ,,, 、,,  ̄,, ̄ ̄ ̄ ̄,, ̄ ,,, 、,, ヽ|ノ 、、, ,, 、,, , " ,, 、、, ,,
>>887 おお・・・ありがとう。ほんとに痔ろうは最悪だよな。
しかも最近は徐々に悪化してるような気がしてならないよ。
もはや手術しか残された手段はないのか・・・
さくらももこの本によると、中国のある地域に行けば、
どんな病気をも治す漢方を作ってくれる仙人みたいな人がいるらしい。
一時、さくらももこにはまってた時に本を買いまくって読んだよ。
さくらももこの知り合いに、潰瘍性の人間がいるらしいんだけど、
その漢方を飲んだら良くなってるらしい。
その仙人に将来会いに行ってみようかとも考えてる。
味変更品飲んだよ。 フレーバーとあわない…。 慣れだろうけど、これなら今までのほうがよかったなと。
フレーバーなしで飲んでみれば? 味付けしたってことは試しにフレーバーなしで飲んでみてってことかもしれないし
どうして食べられないって事がこんなにも悔しいんだろう。 たまに禁止食食べてたけどもう無理だ。腹痛下痢止まらない。たまのぜいたくすら許されない。 もう餌みたいな食事はたくさんだ。 ふつうの腸を下さい。 ふつうの腸を下さい。 うえ〜ん。。。
ドトールに行ってこ。
>>903 気持ちの中でこの病気を受け入れないとね!その餌みたいな食事ってのがわからんが?
ショボーン 普通 シャキーン ┝━━━━━━━┿━━━━━━━┥ /) (i )) ∧_∧/ / (´・ω・` / <ココ! (ぃ9 ノ / / / \ / /⌒> ) (_) \_つ
毎日毎日決まりきったものしか食べられないから餌みたいな。 たとえば、金魚用の餌→経腸栄養剤、金魚にごはんつぶ→クローンにおかゆ
美味しいモノは食べ慣れてないからまずい。内田百閨B
腸と引き換えに、食欲を消して下さい だめだ、クローン人間。おまえの腸は健康ではないからな。 そ、そんな・・・。
お腹が空いたらエレンタール♪
なんか今回は微妙なあぼーんだな 前回あぼーんされた初級公務員の方けされてないし
下痢は構わないから腹痛だけは勘弁してくださいクローン様
今日スロットで4000円負けた orz 1000円入れて速攻でメダル600枚いったのになw 気づけばすっからかん・・・。 たった4000円だけど俺らにとっては大きな4000円。 むしょうにイライラしてスーパーでおっきなチーズケーキ買って食ったよ! で、帰ってきた今嘔吐&吐血。
クロンで吐血ってまぁ胃にも発症するからありえないことは無いけど珍しいな。
大量下血で今から緊急入院です・・・ はぁ・・・
クロン完治した人ってほんとにいるんですか〜?たまに話聞くけど…長めに調子が良いのが続いてるだけのような気もするし…
>>917 気もするしじゃなくて、そのまま。それで正解だよ。
原因不明なのに完治なんて言えないから。
緩解期に入ってるだけだと思うよ
例え本当に治ってたとしても、今の段階では誰も治ったとは言えない
原因不明でメカニズムが解明されてないから
治るという定義がないんで。
>>917 ずっと前に漢方か何かでググってたら治ったって報告があったよ。
でも難病にもなっていて、国で原因がわからないといっているのに
治ってたらまさしく神。
現実はただ状態が落ち着いてるだけだろうけどね。
エイズに罹ったらクローンが治った人がいるらしい。
エイズは免疫不全症候群のひとつだからね。 今のところクローン病は免疫異常説が有力らしいから、 エイズでクローンの症状が治まるのも理にかかる。 まあ、めちゃくちゃ抵抗力おちるけどな。
レミケード、どうよ? おいら使おうと決心して病院で相談したら、病床空いて無くてしばらくおあずけですた。 一発で緩解→維持が出来れば問題無いんだが、すぐに再燃するようだと、繰り返し レミケード使わなきゃ、非使用期間が長ければ抗体ができちゃって無意味になるとか。 こちらの節制努力と結果が比例してくれたら文句無いんだけどね・・・ とりあえずがんがってみます! それでだめなら、(たぶん)数年後くらいには完全ヒト型抗TNF-α製剤とか、抗IL-6製剤 とか出来てるだろうから、それまでだましだましいくしかないね。
どんなにくるしくても おいしいものたべて 黒うんこしたらなおるよ! ハ_ハ ('(゚∀゚∩ なおるよ! ヽ 〈 ヽヽ_)
あーあ また親にキレちまったよ 飯のことでウダウダ言われると非常にカチンとくるんだよな 一人暮らし再会すっかな 精神的にもたん
飯作ってもらう→飯作ってる最中に腹痛→無理して食う→激痛 飯作ってもらう→飯作ってる最中に腹痛→要らないと断る→雰囲気が悪くなる(理解のない兄弟からは食えと言われる) 1人暮らしの方が良いのかなあ
>>924 わかるWおやとかやたらジャンクフードくっててうぜー。彼女も一緒に買い物逝くと俺にあわせてくるからうぜー
あー人付き合いできんWもう一生一人でいくぜ
受給者証で医療費一部負担だったからきずかなかったけど、 病院の明細みたら5万弱かかってた。会計の人に聞いたら約5万は エレンタールの指導料だってさ。 そんな指導された覚えねーぞ
毎月診察料5万5000円/エレン5万5000円で11万円かかっているわ これが3割負担になっただけでおそろしくなる・・・。
クローン病って幅の広い病気だけど 生活に支障がない軽傷者っているの? うちの担当医師のはなしだと 食事制限を完全に守れてる患者は 通常の生活が送れてると聞いたのだけど
>>925 ヒント
飯作ってもらう→飯作ってる最・・・
↑ここを直す
おれも以前は自分で作ってたなぁ。 オレに合わせたら、家族の食生活がまずくなるからなぁ。
家族のご飯作ってるよ!自分は食べれないけどオイシイてゆってもらえたらウレシイし、不思議と食べたいと思わない。 この季節台所立ってるだけで腹痛くなるのがツライけど
929タンへ んなこたーない、しっかり守っても悪化しまちたよ
>>929 通常の生活ってどこまでのこと言ってるの?
>>927 エレン1日何パックやってるの?
俺1日4パックで3万弱だけど
俺16歳だけど普通に今では学校行ってるよ。ただ入院したせいで出席がたらず留年の危機におちいってるけど(笑)
なんかよー いけない物食う時ってさ すっげー後ろめたさ感じて食ってんだけど 周りに会社の椰子や知り合いがいないかビクビクして 藻前等はどお?漏れってば小心者になっちまったよ
937 :
病弱名無しさん :2006/01/21(土) 23:18:27 ID:X/joyhpU
あけおめ!退院してきたよ! 今年の目標は入院しない! 就職!またはアルバイトに就く! そして結婚する! 出来なかったら 死にます!
地元のショッピングセンターでエクレア食べてたら親父に目撃されちまったよ(笑)
939 :
病弱名無しさん :2006/01/21(土) 23:26:13 ID:1Pw0/Oo1
あっそう
お腹が空いたらスニッカーズのパロって気づいてくれた方いますか(汗)?
>>937 退院オメヽ(´¬`*)ノ
結婚のあてがあるのか?
羨ましいww
健闘を祈るよ
>>934 一日8パック。
1パックが700円なら一ヶ月で約17万かかるのか!?
クローン初心者だからわかんなかったけど、
特疾はずされたら恐ろしいことになる理由がようやくわかった。
将来は削減される方向にいくのかな・・・超不安
特質はずされたら みんなエレン飲めなくなってあぼーん
一度外された事がある 当然エレンまともにやれなくなって悪化し再認定だよ
高額医療の戻りがあるから、何十万もかかることは無いでっせ。 初めから、窓口で3万弱、7万弱だっけ?それしか払わないという方法もあるし。 普通にしたら高額医療の戻りなんて何ヶ月後も先だからね。 て、また先の心配か?
エレンタールとかさコストパフォーマンス悪いんじゃねーの? 企業努力が足りな杉。 もうさー 実際のところかなり低コストで製造出来てるんでは? 工場は国内なんかな? バイアグラでも米産より割安なインド産とかあるように コストのかからないアジアの工場で作るべし
そんなの飲みたくない
948 :
病弱名無しさん :2006/01/22(日) 01:46:16 ID:l3dbJQOQ
仙豆を開発しろ
あじのもともうけすぎ
爪がぼろぼろだよorz ショック。 エレンは飲んでる人が数万人だろうからね。 コンビニで売られるぐらいメジャーになれば、 半額ぐらいにはなりそう。
コンビニ商品みたく莫大な広告宣伝費かかってないんですけど。
味の素が出してるアミノ酸のウィダーみたいなのはおいしいのにね
>>937 退院おめ!!
今年の目標似てますね。
わたしの場合は再就職する!(できれば正社員)
そしてそれを続ける(長く続かないため)
さらには結婚!(仕事続かないからできなかった)
ともにがんばろうよ!
_ □□ _ ___、、、 //_ [][]// ,,-―''':::::::::::::::ヽヾヽ':::::/、 // \\ // /::::::::::::::::::::::::::::::i l | l i:::::::ミ  ̄  ̄  ̄/ /:::::::::,,,-‐,/i/`''' ̄ ̄ ̄ `i::;| / ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ―`―--^--、__ /:::::::::=ソ / ヽ、 / ,,|/ < このエレンを作った者は誰だあっ!! /f ),fヽ,-、 ノ | 三 i <ニ`-, ノ /、-ニニ' 」').. \_______________ i'/ /^~i f-iノ |三 彡 t ̄ 。` ソ ハ_゙'、 ̄。,フ | ) ,,, l'ノ j ノ::i⌒ヽ;;|  ̄ ̄ / _ヽ、 ̄ ゙i ) ` '' - / ノ::| ヽミ `_,(_ i\_ `i /// |:::| ( ミ / __ニ'__`i | ,-" ,|:::ヽ ミ /-───―-`l | // | | // l::::::::l\ ||||||||||||||||||||||/ | // | / ____.|:::::::| 、 `ー-―――┴ / __,,..-'| /゙ー、,-―'''XXXX `''l::,/| ー- 、__ ̄_,,-"、_,-''XXXXX | /XX/ XXXXXXXXXX| | _, /ノXXXXXXXXXX
ラコールまんせー
_ ∩ ( ゚∀゚)彡 おっぱい!おっぱい! ⊂彡 やっぱり男はおっぱい好きだよ 昨日好きな女のおっぱいもめた。 やーらで癒されたよ。明日もがんばって生きるぞwww
エレンを基にして作った料理てないかねえ
_ ∩ ( ゚∀゚)彡 おっぱい!おっぱい! ⊂彡 おっぱいパワーってそんなにスゲーの? オレも、あやかりたいわーW
時々死ぬほどメシ食いたくなる。焼肉を食いながら白飯を思いっきり食べたい。カプラーメンとカプ焼きそばを食べたい。ドライブスルーでマックを買いたい。飴はもう飽きた。べっこう飴好きだったけど飽きちまったよorz飽きちまったんだよ…
みんなさ、クローンになってから主治医が変わったことある? どのくらいの周期っていうか、間隔で変わってるか教えてほしいんだけど……
>>957 おいらは地域の拠点病院に行ってる。
3年間で主治医は2回変わった。今3人目。
最短3か月。
最長1年くらい。(今の主治医)
医局の都合でしょ?
漏れは県立病院に行ってて、最初の主治医が神様みたいな人だった。 ずっとその先生に診てもらいたかったが、お決まりの派閥争いで他の病院に行ってしまった。 その後もいい先生はすぐに変わって行ってしまう。 看護婦が言うには、いい先生は派閥に属さないので、すぐに他の病院へ行ってしまうらしい。
病歴23年で、ズーと同じ病院で同じ先生で、2年後主治医が 定年だけど、で、次の主治医になりそうな先生が自分より年下というのが、 なんかねぇ・・・複雑。
>>962 そんなに良い先生なら追っかけてその病院行けば良いのでは?
みんなクローンの専門医なの? 6年くらい片道2時間以上かけて社保行ってるけど別にクローンの専門医じゃなくてもいいかなって思う 良い先生ならそれほど気にすることないんだね
,. ‐'' ̄ "' -、 ,. ‐'' ̄ "'' -、 / ヽ/ ヽ l l l l l l ,. ‐'' ̄ "'' 、 ,,. --‐┴─-- 、 / ̄ "'' -、 / ,.-‐''"´ \ _/ ヽ l / ヽ l l / ● l l ヽ l (_人__ノ ● ヽ / そんな事言われても ,,>-‐| ´´ | / , , ,. ‐'' ̄ "' -、/ ウチ ポン・デ・ライオンやし / l ヽ_/ / ゙ヽ l ` 、 l l l ,. ‐'' ̄ "' -、 ,. ‐'' ̄ "'' -、 l l, / ヽ / ヽ, / ヽ、,, l l l,,,___,,,/ "'''l l l ヽ /ヽ / ヽ,___,,,/ ヽ,,___,,,/ / | / |
967 :
病弱名無しさん :2006/01/22(日) 16:39:36 ID:X45DnMsb
・ここ1ヶ月ぐらい時々右下腹部がチクチクします ・下痢が3日に1回ぐらい ・発熱、血便なし、食欲あり ・医者にいって整腸剤をもらってもなおりません・・・ これはクローン病の症状ですか?
>>964 俺もよくあるよ
右下腹部ってクローンで一番炎症が出やすい場所だったはず
右下腹部に炎症があるみたいだから俺は右向きには寝れないあ 仰向けでもなんか気持ちが悪い気がするからいつも左向きに寝てる
>>965 近所の医者で同じ薬だしてくれれば、近くでいいんじゃないの〜?
>>970 分かる、分かる!同じ人がいたんだ。
横になって読書する時とかは、左肩だけが痛くなって辛い…
仰向きは痔ろうがあるから痛くて出来ないし。
俺らは就職に四苦八苦してるのにな・・・ 愛媛の県議員は伊予銀行へコネ入社の斡旋で大忙しなのか うらやましい限りだな 使えるコネがあるってのは('A`)
>>970 右下腹部は回腸末端部、大腸と小腸の境だね。
ここはクロンでよくやられやすい箇所だね。
おれも狭窄してます。大腸カメラがこれ以上入りません。
最近普通に食べてるんだが、すこぶる調子がいい。 いや、調子がいいという表現は違うけど、なんともない。 もう治ったんではないか?と思えるくらい。 今日は調子のって昼にエビバーガー、夜はカツどん・ココアプリン食った。 それでも今普通なんだ。 台風の目玉に入ったようなものか。抜けたら急に入院とか。。。
24時間在宅IVHこれ最強だお!
977 :
950 :2006/01/22(日) 23:25:06 ID:xbwAnXaB
>>951 要するに、もっともっと売れる状況になれば、
(クロン患者が急に糖尿病患者並みに増えたり。まずないだろうけど。)
価格をある程度抑えられるんじゃないかって事。
これ以上は、書かなくてもだいたい分かると思うから書かないけど。
エレンって確か消化をほとんどしないで吸収できるんだったと思うけど、
そういう状態の製品を作るのって大変なのかな。
もし意外と簡単に出来るんならぼろ儲けだろうし、地味にずるい気がする。
でも、作るのに色んな機械を通したりしてコストがかかりまくってるんだったら、
仕方ない気もする。実際のところが気になる。
簡単に出来ないと思う。
エレンの出荷数云々より 競争相手がいないこと(完全経腸栄養剤で独占状態)なのが一番の問題
980 :
公務員嫌いな職歴無し30年男 :2006/01/23(月) 00:13:03 ID:Oys8iwVR
…おまえらに、ひとつだけはっきり言っておく! いいか! おまえらとぼくは精神的に身分がちがうのだ! ぼくは精神的貴族に位置する! したがって、ぼくへの命令異論反論はゆるさんッ! おまえらのようなブタに、命令はされないし、かかわりも持たないッ 分かったか
俺エレン飲めねぇ合わない。どんな飲み方しても下痢したりで逆に体調悪くなる ラコールもダメ。乳製品が毒だ。 体調悪いときは食事抜きでウィダーインゼリーとかでやりくりしてる。 時間はかかるがうまく良く。ただやりすぎると(長期間)栄養失調で入院行き で最近ちょっとヤバイのでステロイドかレミケードを思案してるけど ステロイドって副作用どうなの?色々調べたんだけどいまいち良くわからない ムーンシェイスってのはいやだな〜って思うけど、これって絶対出る物?
ムーンフェイスだ。まちがた
>>981 副作用なんて人によって違う
出るのか出ないのかも分からないよ
ただ副作用のない薬はない。
ま、うまくつきあって行くしかない
>>981 人によるから何とも。
俺は40mg点滴でうってたらなった。
徐々に減らして0にしたら何時の間にか直ったけど
別の副作用のにニキビが無茶苦茶出来てその痕残りまくり。
>>983-984 ども。副作用が必ず出るのはわかってるんだけど、使った事ないからどんな
もんかな〜っと。副作用が酷いようなら一週間位絶食入院したほうがいいのか
とか・・・
レミケードは副作用が酷すぎるとかネットで良く聞くので先生から進められても
断ってますけど。
>>986 だから個人差です。
誰もなんとも言えない。とくにプレドニンは。
>>972 そうそう左肩痛いよねwついでに首も痛くなる
回腸に炎症があるってクローン発覚時から言われたけど右下腹部が回腸なんだね
>>981 エレン等がダメでウィダーインゼリーは大丈夫なのか?
以前に医者とか薬剤師にウィダーは良くないって言われたんだけど
>>987 そですね。すみません
>>988 え。良くない理由ってなんでしょか?
個人差はあるだろうけど、医者の言う理由がしりたい
痔瘻臭いよなぁ〜(>_<) 痔瘻の人どうしてる? 俺の場合ドレナージ、痛みはないんだが臭いがねぇ〜(:_;) 密室は最悪だよ。車とかね。 これじゃ彼女もつくる気にならないm(__)m
昨日ついにエレンがきれて、新エレンに変わった… くさい、不味い、吐きそう。前のエレンがいいのにー! 前は経口で6本いけたのに、今は2本で精一杯
>>991 折角何年も掛けて飲みやすい様に試行錯誤してきたのにな
いきなり味を変えるなよって思う
エンシュアみたいに選択式に出来ないのかな
まあ、アミノレバン用フレーバー一袋使ってもまだ薬っぽさは気になるが
最近は大分慣れて普通に飲める様になって来たけど
2006/01/23(月) 13:00:00 までにこのスレ埋まったら特効薬が発見される
994 :
病弱名無しさん :2006/01/23(月) 13:50:29 ID:Ut5lMgPC
995 :
994 :2006/01/23(月) 13:51:33 ID:Ut5lMgPC
のんびり1000取り
∩_∩ | ノ||| ヽ 丿|||● ●| | ヽ ( _●_)ミ 彡、 |∪|/ = <人生って楽しいな // へ ヽ/ へ____ // 彡 ミ丶 ) ):::::::::::::::\___ / // \_ //:::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::\ ( ̄( つ ̄ ( (::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::)
998 :
病弱名無しさん :2006/01/23(月) 14:13:36 ID:MtyO8zo3
激しくピストン
999 :
病弱名無しさん :2006/01/23(月) 14:14:30 ID:MtyO8zo3
なかなか1000にならないな\(^O^)/あっ!勉強しなきゃいけないんだった凸(-Д-メ)
1000 :
病弱名無しさん :2006/01/23(月) 14:15:22 ID:MtyO8zo3
華麗に1000ゲト(^^)/▽☆▽\(^^)\(^_^ )( ^_^)/
1001 :
1001 :
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