ベーチェット病

【プレドニン】飲んでいる人集まれ！！7
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1141014688/807-

812 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2006/05/19(金) 22:56:33 ID:3yRLt47Y
>>807
１日で３キロ違うってどんだけ食べてるの？
ダイエットしてるのに・・・って；
ダイエット云々の前に食生活を正した方がいいよ〜
お菓子は厳禁！

814 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2006/05/19(金) 23:39:24 ID:3yRLt47Y
>813
１５�_飲んでますがなー
むくみは体重に関係ないよ。
８０ミリから減らしてきた私としては忍の字で体重は維持できるよ。
個人差はあれども１日で３キロはおかしい。

822 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2006/05/20(土) 07:14:52 ID:4z3Me3kz
>>817
１日３ｋｇ増える程の水分摂取ってありえないっしょ？
ダイエット（食事制限）して、むくみだけで１日３ｋｇはどう考えても・・・

829 名前： 病弱名無しさん [sage] 投稿日： 2006/05/20(土) 11:21:36 ID:4z3Me3kz
>>827-828
ベーチェット病で障害認定出るくらい重症ですよ。
病歴もう８年になりますが・・・

痛いので引き取って隔離してください

>>801
プレも、いろんな症状、副作用、個人差が有る事が解った。　乙！

すまん。俺のせいで荒らしを呼んじまったよーだｗ

病気もち同士でも、病気が違うとわかりあうのは難しいのだな。

>>803
　　乙！

同じブレド飲んでるから似たような病気のはずなんだけどねぇ。
膠原病かリウマチか？患者同士でもこれじゃ、一般人や医者に解って貰うってのも
無理な話だな（苦笑）

医者にいたっては論外だな(^。^)y-.。o○

>>804
当たり前だと思うよ。
べ病で眼にきてる人は見えなくなるなら死んだ方がいいと思ったりする。
末期癌とか死に直結する病の人は失明と死どちらを選択するのかな…
例え話がおかしいけれど、難病患者同士だからと分かりあえるはずはありません。

特にべ病は、個人差が激しいからね〜。
軽症の人と重症の人では全然違うもんなあ。

陰部潰瘍経験者同士なら解り合えると思います

両目完全に失明したら自殺と考えてるけど、そんな勇気あるかな〜。
と、自分に聞いてみる。

>>810
外陰部潰瘍は確かに強烈ｗ
ｗ付けてる場合じゃないけど・・・
私かなりの凹で、悲鳴をあげながらトイレで用をたしていましたｗ

>>803
俺様基準で因縁つけてきたお前が荒らしだろうが。

周りが3kgの体重変化は実際に有り得るって言ってるのに
自分の少ない知識だけで否定するから叩かれるんだよ。

確かプレ服用しなくても、人間は１日中体重は増減するみたいですね。
小学生の時夏休みの自由研究で、家族全員の１ヵ月のデータ発表した子いましたよ。
体重測定は毎日同じ時間帯にしなければいけないと聞きました。

>>814
相手しない方がいいと思う・・・ワザワザこっちのスレまで追い掛けてきて
来る粘着さんだから。

そうですね。
プレのスレの方は膠原病の方がほとんどな気がしました。
べ病は膠原病じゃないですがね、でもステロイドはべ病にもかかせない薬ですし。
ステロイドの副作用に糖尿病があるし、副作用だから食欲増しても仕方ないんじゃ〜とは・・・
これ以上書けませんねｗ

>>806
＞同じブレド飲んでるから似たような病気のはずなんだけどねぇ。
・・・え？その認識はかなり大きく間違ってますよ（汗）
ttp://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se24/se2456001.html
ここの効能のとこ見ましょう。
これだけ多岐に渡った症状に対して出される薬なのに
同じ薬だから似たような病気って・・・・無知すぎますよ？

病気や症状は違ってもついつい自分のことでいっぱいいっぱいになってしまいがちだよね。
私もそうだけど…ｗ

ところで、この病気になってから「寝汗」が酷いヒトいる？
私は体調が悪くなって来ると、寝汗だくだくになってしまうのですが。昨夜もビショビショになって目が覚めた。

主治医には典型的な症状でない為か「関係ない」とあっさり却下されましたが、本人、納得できません。

今日は天気いいぞ！　眩しい！
朝早くに、烏賊釣り（ヤエン釣り）に行って来たけど　釣人　の多いこと、
外出はサングラスを忘れずに、こちらの最高気温予想２６度・・・九州在住者より

>>817
ここはベーチェットスレですよ？

>>820
ブレドニンスレでの発言に対する突っ込みですよ？
文脈をよく見てください。

( ^^) _旦~~
一息いれましょう。

>>819
烏賊、うまそう！！

○プレドニン
×ブレドニン

>>803
今見てきた。
どうみても悪いのは君です本当にありがとうござｒｙ

>>818
ﾉｼ
寝汗もだけど暑くも何ともないときに
突然背中や脇から汗が流れ落ちることもある。
主治医に「関係ない」と一蹴されたのも同じ。
納得いかないね。

>>816プレドニンスレには、腎臓疾患（ネフローゼ）の人も結構居ますよ。

>>816は何か感じ悪いね。
副作用があっても治療しないわけにいかないから
みんな苦しんでるんだろうに・・・。

818です。

>>824
わーい、おんなじ症状出る人がいた〜！だよね、だよね。

>>826
無神経発言でよそさまのスレ荒らしてきた人だから
スルー推奨　こっちまで波及させる必要ない

むむっ！
眼発作北
黒目が白目　Y(>_<､)Y

>>829
暫く部屋を薄暗くして治まるのを待つ（緊急外来も視野に入れてね）
眼圧が高くなる体質だったら病院から貰った目薬を使おう
ガンガレ！

>>829
明日早急に眼注汁！
発作起きてる時はおれは寝る前にミドリンPをさして瞳孔開かせてる。医師曰く・・・忘れた。ん?網膜に当たらない?いいらしいよ?違ってたらスマソ。

てかおれもそろそろ発作きそう。みんな大丈夫?
気温の変化が激しい最近。不安だ。

>>806
無神経は死ね

強引に無神経だのって方向にスレの流れを持ってこうとしてるのは
ブレスレ住人ですか？帰ってくださいよ。ここはベーチェット病の人が来る所です。

体だるい．そして、暇

ネオーラルってゾロ出てないかな？めちゃくちゃ薬価高いよ(;´д`)

院外処方なら一部負担0だから、気にするなｗ

>>836
小数点ついてない？

>>836
こんなのどう？
ttp://www.cam.hi-ho.ne.jp/sakiboo/k09.html

体が痛くなって来た．
ボルタレン入れて寝ます．

体が痛くなって来た．
ボルタレン入れて寝ます．

>>840
ゆっくり休め

>>840
しっかり奥までやさしく入れてね。

ハイ、わかりますた

>>837
それが、ぶどう膜炎と口内アフタだけなので
難病助成金出てないんだよ・・・病名はベーチェット病なのに(;´д`)
だから全額自己負担で薬局では月に1万以上かかってるorz

>>838
小数点？？？？

>>839
おおお！ありがとう！このページを印刷して医者に見せて
処方してって言ってみるよ！

>>845
不全型なのにね。
担当医臨床調査個人票書いてくれないの？
用紙を管轄保健所からもらって書いてもらえば？

>>839です。
>>845
病院では、製薬会社（営業マン）との　つながり　が有るから慎重に相談してくれ！
「　ネオーラル　ゾロ　」でググった。‥‥参考に

>>845
全額負担は有り得ない。ブドウ膜炎と口内アフタで特定疾患申請できるでしょ?
保健所行って聞いてみな???
全額負担はキツイって！あなたが金持ちならキツくないけどw

>>846-848
医者は診断書書いてくれて
難病の医療費助成申請はしたんだけど通らなかったんだ。。。

>>849
通らないはずないよね。
ネオーラル処方する位のぶどう膜炎なんでしょ？
何かおかしいね。
診断基準で眼症状と他１主症状があれば不全型って書いてるのに。

>>850
過去ログに同じように通らなかった人いるし
結構他にもいるんじゃないかなぁ。

医療費助成申請と特定疾患医療受給者証交付申請書は、同じものかな？
確認したら？

判断するのが機械化になったらしいね?
だから厳しくなったり???

べ病は数ある公費負担医療制度の中でも治療研究になってるから。
ただ国の税金を使って患者を支援するだけの制度じゃないよ。

>>853
>判断するのが機械化になったらしいね?


マジで？(；・∀・)

>>853
連続ｽﾏｿ。
機械化はないと思う。
各都道府県が特定疾患医療を行っているから、各都道府県ごとに審議する機関があるみたい。
口内炎とHLA抗原だけで認定された人過去にいるみたいだけど。
重症の人は医療費半端なくかかるみたいだし。

ごめん認定委員会だった。審議する機関じゃありません。

そうだよな。申請書が○×方式とかになってるならともかく
医師の所見とかも書いてあるから、幾ら何でも機械でってのは・・・ｗ

>>858
そうですね。
臨床調査個人票を記入する医師の腕次第？ｗ

出来るんだったら、セカンドオピニオンってのもあるけど。

ベーチェット不全型ですが、１月ほど前から毎日３７度前後の微熱がでます。
ベーチェットの症状って見ていいんでしょうか？

内科では問題ないっていうけれど・・・

微熱・倦怠感は普通だと思うし、べ病の症状です。
ﾛｷｿﾆﾝとかの鎮痛解熱剤で様子みるしかないかも。

ん〜左目発作きたかも。。微妙。目薬の回数増やす

>>862
なるほどね
入院してた時、朝起きて動き出す前の検温を計ってたなぁ〜

>>863
目薬は、何を使ってる？
今後の為に教えてくれ

´ー´)旦　ふぅ　　スッキリ
>>830
明るいと辛いですよね〜
薄暗くしてぼんやりしてましたw
>>831
医師に聞いてきました
虹彩の癒着防止だそうです

>>865
>>830＝>>864 どっきり！　回復したか、良かった。

>>834
無神経はベーチェット病スレにもいらない　死ね

>>861
おれは微熱(無理すると高熱)が三ヶ月続いた。ボルタレン50�rで抑えた。
熱が続くと辛いよね。
>>864
現在使用している目薬はリンデロン液(一日三回)ジクロード(一日三回)ハイパジール(右目二回)。三ヶ月くらい発作が起きない落ち着いている時はリンデロン液をやめてフルメトロン0．1にする。
>>865
虹彩の癒着防止か。なるほど。て、ことは発作起きてる時はミドリンPを使用した方がいいんだね。
発作が起きてる時に虹彩が癒着すると痛むのかな?
まぁミドリンPも発作起きてる時は寝る前に使用してる。

>>853です
機械化。よくわからんが誰かが言ってた・・三年くらい前かな・・。
法律?制度?が変わったでしょ?その時に機械化になった?
だから、その時、反対してた団体がいたような・・機械化になったら不条理に認定してもらえない可能性があるから危険と。
まったく憶えてないやwすまんwww

お聞きしたいんですが、皆さんはプレドニンを服用していますか？
コルヒチンをまず処方されてからプレドニンを処方されていますか？

>>870
オイラは1年位
コルヒチン1mg/day
ネオーラル200mg/day
エパデール600mg/day
で、始めたんだけれどコルヒチンが合わなくて激しい下痢に
下痢つか水、見かねた先生が　('A`)
プレドニン5mg/day
ネオーラル200mg/day
アスピリン100mg*day

>>865
虹彩が癒着して時間が経ってしまうと癒着部分が外せなくなるみたいです。
強度の癒着にはミドリン眼中ですって

えと、ぐぐっても良く分からなかったんだけど
点眼薬のリンデロンとオルガドロンはどちらが薬剤として強いのかな？
どなたかご存知？

870
コルヒチンあまり効果なかったので、フレドニン処方されました．

>>871
ネオーラル服用ウラヤマシス。おれはネオーラルが下痢水になったからコルヒチン。
ネオーラル方が新しいし効果かいいんでしょ?

>>873
効果がいいかどうかは人それぞれじゃないかなぁ。
新しい薬が良いって決まってるワケでもないし。
それにネオーラルもゾロが出てるくらいだから、そんなに新しくもないでしょ？

>>871
オルガドロン?よりリンデロン方が強いみたい?同じ用に炎症を抑制するタイプか?おれの通ってる病院はオルガドロンは置いてない。
>>874
ネオーラルは四年くらいまえ『体内で溶けやすくなって、吸収されやすくなった』はず。それに比べコルヒチンは進化無し('A`)
ネオーラルは進化してるよ。まぁおれの体はコルヒチンが合ってるのかもしれないが、だったら発作が起きる回数減ってくれ。
一年に7〜10回くらい発作は起きるかな。

↑
ちなみにリンデロンの方が強いっていうのは今日医師に聞いた。
強いっていうか・・・どっちも大差無いって感じかな。
違ってたらスマソ。

>>875
進化ネオーラルよりコルヒチンの方が溶けやすい件。

プレドニンを10年以上欠かさず飲み続けてます。
現在は減ってきて2錠と1錠を隔日で内服してますが、
長期使用で体が減量になかなか慣れずだるくて無気力、不安感で辛いです。

そこでレミケードを勧められました。
ベ病にも効果あるらしいし、
プレドニン依存症から脱却する為というかプレドニン減量のためにと医者に言われました。
たとえベ病を抑えられてもプレをスムーズに減らせるのか、
レミケード自体の副作用とか心配です。
というか経済的な面での問題が一番デカイのですが。

ちなみに腸管ベーチェットです。眼症状は未だありません。

どなたかレミケードを使っておられる方いませんか。
問題なければ経過を知りたいです。

>>877
うん。確にコルヒチンとネオーラルの溶けやすさを比べると、コルヒチンが溶けやすいね。
見ればわかる。

教育ＴＶで膠原病やってるな

>>880
最終警告・・・見てた。。。
その番組たしか再放送あったなぁー　　来週見てみるか。

難病支援センターの話だった

なるほど！

滋賀県の難病センターの話しだった。
放送内容よりも、建物のボロさに涙した・・・（ＴＴ

すまん、佐賀だった。。。

バケツや洗面器が大量に必要な建物とみた！？‥‥‥雨漏り用にｗ

878
友の会の、板探してごらん．
レミ　使った方の　HPアドレス、見つかるよ．
かなり前ですから、最近は、書き込みないなー．
女の人．

>>887
ありがとうございます！
探してみますね。

プレドニン服用、２年で２０キロ太った…食事を我慢しろと言われても…

>>887
パソコンに書き込んだり、読んだり、出来るソフトは何を使ってるのですか？。
パソコン以外にも機械が必要なのですか？。
差し支えなければ、教えてください。

>>889
プレドニンは使った事ないけど、様々な副作用があるみたいだね
軽い運動なんかどう？　近所の散歩とか？　海の近くだったら釣人見物とか？

887
IBMの、ホームページリーダー使っています．
ソフトだけです．
普通の、あなたたちが使っているパソコンと同じWindowsパソコンです．
詳しくは下記のURL
http://j7p.net/

>>892
ありがとうございます。　早速見てみます。

>>889
決してその言葉が過言ではないくらい
食欲増進効果あるのは解るよ・・・関節炎が酷くて
運動出来ないし(;´д`)

みなさんはやっぱり、食事を我慢してるの？

>>895
みなさん?少なくともおれは我慢してない。
ステロイド服用時は半年で5キロ太ったが血中濃度?が高くなり中止だったけな?
で次にネオーナルにしたら下痢水で半年て10キロ痩せた。
まぁ薬による食欲増加は薬をやめれば治まるかと。
けどあれも辛いよね。食っても食ってもお腹すく。

>>798
点訳本関係があるなー　　　「１０．視覚障害者とコンピュータ利用」　→「視覚障害者のパソコン環境」ってのに。
>>892さんのリンクから入ってくれ。

>>889
制限してても太るならともかく我慢できないのは甘えだよ。
食べたらその分運動すればいいだけだしね。
いかに病気でも２０キロ増加はありえんでしょ。

>>894
関節使わない運動しようよ！
努力しだいで何とでもなるもんですよ。

>>898
おまいは薬による食欲増加の経験はないのか?
二年で20キロ増はありえると思う。

2年前から矯正視力左右とも0.5。
次回の免許更新は絶望的かも…

運転免許更新時における適性検査
http://www.police.pref.saitama.lg.jp/kenkei/menkyo/kousin/tekisei/tekisei.html

両眼合計で0.5か？

>>898
間接使わない運動って・・・水泳は禁止されたしなぁ・・・
せいぜい散歩だが、それでもかなり痛いんだよ・・・

>>899
年齢にもよるが、1年１０ｋｇだったとして
普通の人でも異常な増加ではないね。

>>898はこないだプレドニンスレで顰蹙買ってきた人じゃないの？
889がどんな状況にあるか詳しく書かれてるわけでもないのに
何？その上から見た言い草。
運動したくてもできない人だっているし
してても病気故に効果をあげられない人だっているでしょうに。

>>904
あの・・・むしろアレを蒸し返そうとするあっちの住人ではないかと・・・
あまりムキににならずに、軽く行こうよ・・・

>>902さん
泳ぐのが×ならﾌﾟｰﾙで水中ｳｫｰｷﾝｸﾞすればいいよ。

ｽﾃﾛｲﾄﾞは諸刃の剣みたいですね。効くけど副作用がきつくて。
早く特効薬や治療法が確立されれば、苦しまなくていいのにね。

>>905
あっちの住人は怒ってた側じゃないっけ？
いちいち他スレと関連させようとする意図がわからない。
８９８だけ見て判断すれば８９８はバカ？と思うだけ。

>>906
泳ぐのがドクターストップになる人は
水中に入ることがドクターストップの場合があるよ。
冷やすのがよくないとかいう意味で。

関節使わずに運動って難しいよね。
私は筋力の衰えを防ぐのと筋肉で弱い関節の
補強をするために筋肉の弛緩と緊張を繰り返すのをやってた。
足を伸ばして座って右足と左足交互に力入れて１０秒、
緩めて５秒、を５分間繰り返し、１日３セットって感じで。
単調すぎて続けるのが辛いけど関節に負担はかからなかった。

>>906
そうそう、プールは病原菌がウヨウヨいるらしいから
ステロイドとネオーラル飲んでるから、ダメだって言われたんですよ。
医師の言うこと無視してプール行って歩くかなｗ
ホント特効薬や新治療が欲しいですよね〜

>>908
あ、冷やすのがダメって意味もあるのか・・・それは知らなかった(;´д`)
柔軟体操くらいしか思いつかないｗ

本日、膠原病外来でベーチェット病の疑い濃厚との診断を受けました。
無茶苦茶ショック・・・41歳独身男一人暮らし、研究開発管理職で激務です・・・
一年ほど前からだらだらと37度台の発熱に悩まされていました。
今も37.5度。
ここ数ヶ月、酔っ払いと見紛うほどに頬が常に紅潮してることに、
人から言われて気がついた。あと胸と首周りに蝶のような紅い斑が出来て。
白い米粒のような口内炎が舌や唇、歯茎に出来ることが時々（最近はあまりない）
ビタミン不足と思っていた。冬になると手の甲、太もも、首周りに葉書大くらいの
あかぎれみたいなのが出来てにきびみたいなものが噴出す。睾丸の裏と太ももの
付け根に妙に痛痒い大豆のようなデキモノがときどき。
眼の検査してもらいましたが、今のところは異常なし。
コルヒチンという薬とメドロール錠を頂いてきました。
本当に自分がこの病気なのか、いまだに半信半疑です・・・

>>911
読んだ限りだと、不完全型ベーチェットで間違いなさそうですね・・・
口腔アフタと陰部潰瘍、それに

>胸と首周りに蝶のような紅い斑が出来て。

結節性紅斑様皮疹だと思います。

これ3つ出てると不完全型ベーチェットって呼ばれますが
今のうちにしっかり医師の言うことを聞いて治療を続けた方が
絶対に良いと思います。

>911
あなたがベ病でない事を祈るばかりだが、
「疑い」にせよ912の言うように今の内から
しっかり治療する方が良い。

>912
>913
レス・助言ありがとうございます。
微熱があって体がだるいので寝てました。
少し落ち着きました。
慢性の微熱を除いては、いずれの症状も何年も前から悩まされていたことなので、
これを気にしっかり治療したいと思います。

>>914
そう！とにかく治療！！早いに越したことはありません。
ショックですよね、そりゃ…。私も随分泣きました。「人生変わっちゃった」って思ったしね。
なかなか納得できません。４年目ですが、まだ受け入れ切れていません。
中には緩解する人もいますから、気を落とさぬように。
決定しないといいですね。

>915
仕事が仕事だけにストレスが多く、周りにはうつ病の人がちらほら。
しょっちゅう口内炎になってたのもストレスのせいだと思ってました。
今年は厄年だし、微熱が常にあって体のふしぶしがだるくて痛いのも、
心身症とか男の更年期だとか、と思ってました。
上腕部に出来た良性腫瘍の化膿で皮膚科を訪れたのが、発覚のきっかけでした。
そこで膠原病外来なる科に受診するよう言われました。
血液検査後、再診に来たところベーチェット病のパンフレットを渡されました。
説明を聞くうちに「ちょｗｗｗ、おまｗｗｗ」って表情になりましたねｗ

>>916
治療に専念してください。甘くみるとおれみたいに、視力が・・orz
まぁほんと早期発見、早期治療で被害は最小限に抑えられるかと。
ちなみにおれは完全型なので不完全型については詳しくない。腸に障害がくるのかな?まずは治療に専念を。
熱はボルタレンという座薬が効きます。50�rが一番大きいサイズで効きますが、そこは医師と相談して適切なサイズを処方してください。

あと話は代わりますが、よくわからんが、保険とみんなどうしてます?おれ、18で発病だから保険入っていない。保険でウマーな人っている?

１８で発病・・・相当苦労しただろうね・・・

>>918
ベ歴9年です。今も苦労してますw
新薬待つしか。それまでなるべく現状維持を保つようにしないと。。
ここ見てるといろんな方がいますね。
厄介な病気ですよコイツは。

>>917
障害者年金の事ですか？
18歳の時に初診日があるのならば、障害者年金は年金の未納・納付に関わらず支給されますよ。
20歳を越えてから初診日があり、その月に年金（厚生・国民）未納だと、障害者年金はいかなる理由があれ支給されませんよ。

>>916
ストレス恐るべし！
私は疑いをかけられていた頃（３８度台の熱が一週間以上引かず）、かかりつけの近所の医師から再三「最近ストレスが溜まっていることあります？」と聞かれ続けていました。
総合病院へ移ってからも「ストレスは？」と聞かれましたね。
決定してから主治医に「タバコはどんなもんでしょう？」と訊ねたら「良くはないけど、ストレスためるよりはまし」といわれ、かえってタバコ量が増えましたｗだめじゃん(-_-;)

↑　　　　　>>920
↑それでも駄目だったら生活保護って場合もある‥‥‥俺‥‥‥orz

>>921
ベーチェット+煙草は最悪コンビだよ。
100パーセント目にくるね。しかも軽症じゃすまない。

>>920
障害者年金じゃなくて、アリコとアフラックとかそういうの??保険詳しくないからよくわからんが、テレビで入院したら一万円。退院後も保証とか言ってるやつ。
ベ病の人もそういう保険からお金が貰えたなら生活は多少楽かと思って。無知ですいません。
ちなみに障害者年金は障害者手帳がなければもらえませんか?自分は障害者手帳はありません。そこまで視力が悪くはなっていないから貰えません。
手帳は貰った方が楽と聞きます。けど貰えるほど視力は悪くなりたくないし。。
高三18歳の冬にブドウ膜炎が発病。その次の年の夏にベーッチェトとわかった。わかった歳は19歳。どっちみちギリアウト?orz

>>923
煙草は血管に悪いし。発作起きた時に目の出血の引き金になるかも。
ベーッチェト自体血液がドロドロになる病気?だし、それに煙草は完全に毒ですね。
と煙草歴七年のおれが言ってます。でも四月から禁煙続けています。七月に値上がりするし金がもったいない。。
煙草辞めれば出血もあまりしなくなるかな?バファリンやワーファリンも減ればラッキーと日々願ってます。。

>>924
勘違いｽﾏｿ。
確かJAの保険だったけど、物凄く小さい字で入れない疾患の中にﾍﾞｰﾁｪｯﾄ病って載ってました。
ほとんど保険は入れませんよ。べ病は特定疾患だし、医療費は入院でも最高23100円。
障害者手帳は障害者年金の受給より難しいそうです。
障害者年金も厚生と国民で金額が違うし、国民は２級からしか支給されませんよ。

>>925
煙草、恒久的にやめてみ？
俺はやめて１年たったあたりから、今まで（３年間）発作無いよ。

禁煙と同時に、定期的な運動も始めたんだけどね。

>>922
障害者年金なんて支給されない方がいいです。
その意味はずっと健康でいて下さいという事です。
べ病で失明とか、重度障害を負う人が一人もいなくなるといいですね。

>>926
こちらこそ説明不足ですみません。途中から入れないですよね?審査厳しいし無理。でも最初から入っている人は貰える?入ってても対象外だから何も保証なし?
>>927
おれ禁煙一ヶ月半で左目発作きたorz。今連続通院中。今年に入って２回目かな。
年間7〜10くらいの発作ｷﾀ━(゜∀゜)━━！！のペースorz。煙草辞めて発作が無くなるなんて夢の様な話。ガンガリまつ。

私もいい加減なんとかしたいでつ、タバコ。
どっかで自虐的な自分がいまつ。
これはいいわけでつ。

タバコ　女　ギャンブル　みんなやめた．
生命保険　第一生命より　高度障害給付金　1000万円せしめた．
厚生年金　10年ぐらい　かけて　今もらっているのが年間役200万円．
仕事もしている．
どうです、こんな生活．
でも、見えないと　つまらないね．

>>930
ちなみにニコレットクールミント使用してます。メンソール吸ってたおれには最適。
効果あると思います。本気で辞める時のサポートという感じてオススメします。
最終的には自分の意思ですね。最近は『一本お化け』がチラホラ脳裏に。一本くらいならいいかな〜と。ダメ！ガンガリます！

>>931
つまらないのか。失明はやはり辛いか。自分は失明したら自殺を考えてる。
が、失明した時ようにコツコツお金を貯めてる自分もいる。
失明してお金があり生活できるのと、お金も無く生活保護で。。。楽しく暮らせるかなぁ。
世の中金だと信じているおれには難しい。

>>931
普段何してる？
ネットやってラジオと音楽聴いて、といった感じかな。

934
仕事、してるよ．
目が見えなくても出来る仕事といえば．
後は、ネット、ラジオは　あまり聞かない、テレビ、それに、視覚障害者のパソコンサポート《ボランティアで》．
そんなところで、暇つぶししている．

>>334
週３のコンビニバイトです。通院してるし、発作が起きたら一週間くらいは連続通院だし、就職もまともに行かない。
月六万の収入です。ヤバいっす。。
金がもっとほすぃ。

34の春にいきなり眼発作が起きて「疑いアリ」のまま通院生活送って丸5年経過。
症状はブドウ膜炎が主で、あとは年に数回口内炎ができる程度です。
矯正視力は2年前から左右とも0.5〜0.6を彷徨ってる状態で、
検査結果は問題ないのですが、多分視神経が弱っていると言われました。
（軽度の白内障も手伝っているようです。）
来年40なのでぞろそろ落ち着いてほしいと思います。

上の方でプールはあまりよくないとありますが、
去年11月から週２ペースでプール通ってます。
医師にも相談したけど「問題なし」と言われました。
どうなんだろう？

937
感染症を、起こしやすくする薬を使用していなければいいんじゃないの．
免疫を抑制する薬ね．
たとえば　ネオーラル、シクロスポリン《最近は、あまり使用しないのかな》、ステロイド材《大量だと免疫を抑制するそうな、本来は、消炎作用》など．
あとレミケード

ネオーラル１００ｍｇdayって多いかな？

わかりません、私使ったこともないし、薬の知識もあまりないので、スミマセン

>>939
あなたの症状と体質と体重次第です。
１日の維持量は3〜5mg/kgを標準で症状により適宜増減する。

>>940
いえいえ、わざわざどうもですm(__)m

>>941
>１日の維持量は3〜5mg/kgを標準で症状により適宜増減する。

これ、お薬１１０番に載ってた物ですよね？
３〜５ｍｇ/kgってどうゆう意味だろう？
ネオーラルって１０ｍｇ〜しか無いはずなんだけど
意味が・・・(；・∀・)

体重１�sにつき…だよね。
４０�sな人なら、１２０mg〜２００�rってことだと思うよ。

おお、なるほど！それで考えると１００ｍｇって大した量じゃないって事だな。
ありがとう！

お大事に

↑なるほどね。

最近、丁寧なレスが増えたなぁ〜。めでたし！めでたし！

べ病って変な症状ありすぎませんか？
私の主治医あんまり分かってくれません。

まるで分かってない医者って多いな。

昨日、ベーチェット病の疑い濃厚と書き込みしたレス番911です。
今日、先生から厚生省の「ベーチェット病　診断と治療の進歩」なるパンフレット
渡され、よく読んでおくように言われました。
それから、申請？すると生命保険の新規加入は出来なくなりますので、
よく考えておいて下さい、とも言われました。
どうやら確定のようです。
ごく平凡な自分が、全国で２万人しかいない集団の仲間入りをしたとは、
にわかには信じがたい気持ちでいっぱいです。

でも、毎日だらだらと続く微熱と疲労感、関節の鈍痛の原因がはっきりしたので、
多少気持ちは晴れました。
（自分の免疫系が自分自身を攻撃して炎症を起こしているそうです）

>>937
俺もぶどう膜炎
海へサザエ・鮑取りに行く時に、その日少し霞んでたけど
「この位大丈夫だろう」と思って出かけた。
海水に入って暫くすると眼が痛い「なぜ？」と考えながら
４〜５メートルほど潜ってると更に痛くなってきた。
帰る頃には、水面下１メートルで激痛に襲われ白目の部分が真っ赤に、
眼圧上昇が原因だと思う
普段、眼科通院時には眼圧の異常は無い

眼圧が上がる時は眼球の中からだけとは限らないと思う
眼球外部の圧力（水圧）も原因かも？。。。
。。。個人差は有るとは思うが！。。。

>>948
そうですね。でも解らないからこそ特定疾患なんですよねｗ

>>949
保健所へ申請した方がいいですよ。同意書書かされてもモルモットじゃないですからｗ
まずは諸症状が軽快するように治療してもらって下さい。

[字][ス]医龍Ｔｅａｍ　Ｍｅｄｉｃａｌ　Ｄｒａｇｏｎ
「絶対許せない男」

2006年5月25日 22時00分〜　１時間

フジテレビ系列

http://www.geocities.jp/templateflash/placard.htm

患者会とか交流会とか医療講演会とか、そういう会合に
行った事ある人いる？
どんな感じなの？

>>954
あと、親睦会とか？　
煩わしくなりそうだから行かない

954
955
友の会の総会に去年、始めて　行って来ました．
新宿の戸山サンライズに．
目的は、人ゲノムの調査のための、採血．
医療講演会、もありましたが、つまらんので途中帰って来ました．
その後、患者どうしの会合もあったようですが、わずらわしいので、やめました．
新幹線の、時間もあったし．

やっぱそうなのかぁ。
医療講演会は知識としてタメになる気もするけど、会報見てると毎回それほど
目新しい情報がある訳でも無いみたいだし、自分の症状に関係無い話は興味が
湧かないしね。
それと親睦会もどれほどの情報交換出来るものなのかな？病院や医者の情報も
所詮は一人一人の患者と医者との関係だから、一概にみんなに当て嵌まる訳で
は無いと思うし。同じ病気だからって他の患者さんと仲良くなってもなぁ。
でも試しに一回行ってみるかな。俺の住んでる地域ではありそうも無いけど。

ほとんどの知識はインターネットでポチッとクリック（検索）すれば解るし、
個人的な疑問があれば、２ちゃんねると友の会掲示板に質問すりゃーいいとおもう

？？？会等に行ったところで皆で「はい、ポーズ」と写真撮って帰って来る程度かな
　「一人暮らしなので周りの方が旦那の事や奥さんの事など話されても居場所がないって orz」と
難病の友人（病名は違う）がガッカリして帰って来たのを思い出した

大体が親睦会なんかに参加するのって、
誰彼構わず喋り捲るおばさんとか、やたら仕切りたがるおじさんとか、
自分の事ばかり話す年寄りばかり、って気もする。
わざわざ出掛けてって他人の病状聞いてもな。
病気は孤独な闘いだからね。

同感

入院中に出来た友達同士でよく集まるよ。知らない人同士で集まる気には
ならないが。

１回だけ県主催のべ病の会合に出た事あるよ。
結構いるもんですね。

>>961
入院中は相手の気心がわかる時間たぷっりあるよね。

数時間のみの集まりだとーーー。
以前に知り合いの仲間同士でグループにーーー。
ま！　貴重な経験だった事は間違いないです。

ふーむ。
今週末行ってみるつもりで申し込んであるんだけどな。
何て言うか、医者が判ってくれないとこを話す相手が欲しい。
情報はネットで手に入るけど同じものに共感できる人が
もしかしているのかな？くらいの期待度だけどどうなるだろう。

そうなんだよね。
ともすれば病気自慢になりかねないけど、そんな事じゃなくて
患者ならではの情報が欲しい。
どこの病院で酷い目に遇ったとか、どの医者は駄目だとかって
言うのも、結構大事だと思う。
ま、期待し過ぎず、あくまで軽い気持ちで行ってみるか。

>>964-965　出席の感想キボン

18の女だけど私この病気かも…
一昨日から昨日にかけて、めったにできない口内炎が4つできました。
あと陰部に出来物が出来て、昨日は少しひりひりする程度だったけど
今は立つ以外は寝転がるか正座しかできないくらい痛いです。
あと今風邪みたいな症状があって、寝汗が酷いです。
今日家庭の医学を読んで初めてこの病気の名前を知りました。
あんまり信じたくないけど症状が結構被ってるような気が…
一時的でもいいからとりあえず早く良くなって欲しい。

>>967
明日の午前中にでも病院へ行く事を勧める。
大学病院や大きな病院が望ましい。
風邪みたいな？症状が出て病院へ行って検査したら
べ病って事も多いから、てか大抵はそうだと思う。

微熱とか、高熱とか、その辺は様々だけど風邪とか何か体調がおかしい・・・
と思って病院行ったらってケースが殆ど。口腔アフタと陰部潰瘍らしき物があるなら
すぐ行くべき。

>>967
同病人はこれ以上増えてほしくないけど…
べ病と決まらなくても早めに対処してください。是非。

とうの昔に放ったらかしにされてる「てちゅぱぱ」とか
荒らされたまんまの「たからばこ」とかの人達は今どうしてるのかな？
元気になったのかな。

「てちゅぱぱ」ってテレビで紹介されて。。。その後、？
「たからばこ」は知らない。

　　テレビ紹介＝荒らし　　

過去ログ見るのにブラウザは何使ってる?

再生医療とかで目を作れるよーになるには
後何年くらいかかるんだろう・・・

人工眼に関する計算機シミュレーション実験
ttp://www.bmc.riken.jp/~yagi/retina/simu-j.html

怠いだるいorz
関節痛いし…起き上がれないお・・・
（´・ω・｀）

ドキュメント’０６ ◆投毒 　薬を毒に変えないために◆

　　　　　　　　　　　薬と毒は表裏一体。

ボルタレンでおk

あの、レスが１０００を越えるとどうなるの？？

>>976
ボルタレンは処方されてないの?冷蔵庫にストックは基本。

>>980
ありが�d
ボルタレン処方されてないお・・・
だけど冷蔵庫に家族のあるかもしれないから探してきます。

>>981
いや、家族て・・・ある事を祈る。
ちなみに座薬だよ。鎮痛、解熱、坑炎症剤です。
お勧めは『ボルタレン50�r』ね。
医師に処方してもらってみ。

>>982
ボルタレン・サポ50mgありましたｗ
でもいつのだろ・・・気にせずお尻に入れてみますた。
今度ボルタレン・サポも処方してもらいます。

　アトピー性皮膚炎は、かゆみを伴う再発性の湿疹性皮膚疾患です。
かゆみに耐えきれず引っ掻くと、それが原因で出血・細菌感染を引き起こすなど
皮膚の状態が悪化し、さらにかゆみが増すという悪循環に陥ります。そのため、
皮膚管理におけるかゆみの鎮静化が、アトピー性皮膚炎の治療において重要な
課題となっていました。

　本事業では、鉄フタロシアニンテトラカルボン酸で繊維を染色することにより、
かゆみ鎮静化機能を持たせる技術を開発しました。本技術は、かゆみ悪化因子である
ダニアレルゲンやハウスダスト、汗抗原を吸着・除去すること、およびアトピー性
皮膚炎患者の湿疹病変に１００％近い割合で検出される黄色ブドウ球菌等細菌の
異常繁殖を防止して毒素を低減させることにより、かゆみを鎮静化します。
大和紡績株式会社と久光製薬株式会社が共同で行った臨床試験の結果、
８０％を超す被験者でかゆみ鎮静効果が確認されました。

　本技術は、抗アレルギー剤服用といった治療法とは異なり、着用することによって
かゆみを鎮静化するという全く新しいタイプの製品です。アトピー性皮膚炎の治療は、
ステロイド剤を中心とする外用療法、スキンケアを含む生活指導、および悪化因子の
探索・除去が、基本的なアプローチです。本開発成果品は、悪化因子を除去すること
によりかゆみ鎮静化に寄与します。アトピー性皮膚炎に悩んでいる患者本人のみならず、
その家族のＱＯＬ（生活の質）を改善する技術として期待されます。
（以下ソース）

科学技術振興機構プレスリリース
http://www.jst.go.jp/pr/info/info293/index.html

>>983
神キタコレw

　　ﾁﾝ☆　∧＿∧
　＿＿_＼(＼･∀･)
　＼＿／⊂　⊂＿)
　／￣￣￣￣￣ ／|
｜￣￣￣￣￣￣|　|
｜愛媛みかん　|／

ちなみにボルタレンは熱が下がるまで、毎日使う。おれは。だから一ヶ月分もらったことある。
箱でくれたよ薬剤師w

次スレ立てて欲しいですね。

おれ無理。だれかまじで次スレ頼む。スレ消費しちゃうしもう書き込めない。。
頼みますm(__)m
【完全型】ベーチェット病【不完全型】
とかでいいし！！
お願いします(-人-)

不完全型　×
不全型　○

長らく見てるだけだったんだけど、登場しようかな、よろしく。
腸管ベーチェットで病歴１２年かな、症状自体はクローン病に準じていて
眼症状はないです。すざましい腸管BDを経験してきたものですので何か
役にやてることあるかもと思います。

>>991
そうか。。。早速だが次スレ立てろや。。。

規制中みたいで立てられないお・・・
誰か立ててくり

スレ立てました．
ベーチェット病パート2

>>994
ごくろうさまです。大したお人だ。。。

ベーチェット病　パート2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1148834741/

･ﾟ･｡（ﾉД`）｡･ﾟ･

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