ベーチェット病

どうよ

どうよといわれても････
おすすめの病気という意味ですか

>>１乙
このスレできるの待ってたんですよぉ
因みに私は完全型ベーチェット

これから皆さんで情報交換していきましょ！

口内炎はアフタ系ですか？

映画のネタになってたな。

>>4
３私の事ですか？
口腔内アフタですよ
今はそれだけですね、症状は

口腔内アフタ増殖
おまけに口唇の周りが真冬の時のように切れて痛い
口唇もガサガサ
注射痕が残るとこの季節キツイよねぇ半袖着れないマジで

６月はじめに初の症状が出て、今のところ眼症状のみ。
失明したら２ちゃんもできないな。

この病気いまいちわかんね

自己免疫の病気だけど
他の膠原病の人と話てても相互理解がなかなか難しい

２月あたりからずっと、口腔内アフタが出来て治ってはまた再発…
毛膿炎っぽいのも体に２〜３個ポツポツ出始めた

これはベーチェット疑っていいんだろうか……

皮膚科いった方がいいかも…お大事に

完全型で腸管ベーチェットです。
ぶどう膜炎が進行してから1年経過、
眼圧が2ヶ月以上35から下がらず、続発性緑内障になってしまい
今日、月曜に入院して午後に手術することになりました。
ここ数ヶ月全体的に霧がかって白く見える上に眼痛と頭痛がする毎日なので
楽になると良いなと思う反面、2〜3週間の入院で仕事クビになったらと思うと…orz　

>>13
ステロイド使ってますか？

最近視力低下がひどいのと

下半身に毛膿炎っぽいのが出来ては治りまた再発。。。

家族にベーチェット病患者がいますが
私の症状は果たして何なのだろうか。。。

以外とたくさんいるね。患者。

遅発型進行性神経ベーチェット
色々諦めた

うちの母親は血管型です。
４月に入院して５月に退院したんだけど、今月にまた入院…。
医者は座骨神経痛と言ってるけど、自分は関節炎じゃないかと思ってる。

一年ぐらい前から、ちょくちょく眼が痛重く、そこから頭痛になる事が多いんです。視力もおちてきてます！口内炎も治ってはまた出来ての繰り返し。
これってベーチェット病なんですか？この病気の事もよく分からないんですけど、詳しい方おられたら、色々と教えて頂きたいかと。

小４で発病。口内炎と陰部潰瘍などですみ、中1から今までは何もなかったが最近また…
まだ治す方法ないのか…見た目も相当悪い。。ﾍｺﾑ↓

口内炎は自覚ないが尿道炎は治ったが カタル結膜炎が３ヶ月くらいしても治らないんだが
関係あるかな？

母親がこの病気にかかったな・・
ステロイドやらなんやらでもう先は長くなさそうだ・・
覚悟を決めておかねば・・・

この病気って、気になったらまずは眼科より皮膚科へ行くべきなんでしょうか？

症状によると思います。私は陰部潰瘍が初症状だったので産婦人科でした。

回盲部ってお腹の右上腹部、左上腹部、右下腹部、左下腹部どこかわかりますか？

>>25
ググった？

右下腹部痛（回盲部痛）をきたす疾患
p://www.kdcnet.ac.jp/naika/intmed/5/5-9.htm

うう、右ひざに関節炎ｷﾀ━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━!!
痛いよorz
毛嚢炎もきてるし
痛いorz

>>26

左上腹部ですた

この病気になって、目を侵されはじめたら薬で対症療法になるかと思いますが、
やはり長く薬を使い続けると薬剤耐性がついてしまうのですか？

>>29
どの薬の事を言ってるのですか？
プレのことですか？それとも他の薬でしょうか。

自分が服用してる薬は医師からそう説明されたことはないし
薬剤耐性がついてしまうという報告の文献は読んだことはないです

>>30
ありがとう。
薬に関しては治療に該当する全ての薬の中で、薬剤耐性がついてしまうものがあるかを聞きたかったんです。
とりあえず目の治療に関しては、早期なら失明を避けられる可能性は高いと考えてよいのですね？

あげ

口内炎もひどくなってきた。
股近辺に毛膿炎ぽいのができては治りの繰り返し。

一度診てもらったほうがよさそうだなぁ。。。

毛膿炎って痛いの？
俺何年も前からあるんだけど痛みは無い
ガムテで無理やり脱毛して以来治りません。

悩んでる人、まず病院に行きましょう。私は膠原病やリウマチを主に対応している内科で検査してもらい、ベーチェットの「疑い」と言う事で薬を処方してもらってます。
私の場合、眼は幸いにも検査結果が今のところは良好でしたが、かなり口内炎が酷く、治ったり出来たりの繰り返し。しかも出来てしまうと酷い時には口中10〜20ヶ出来、大きいもので8〜10mmのアフタ口内炎が出来ます。
これでも炎症反応の異常と言う事で、ベーチェットかも？と言う予測の「疑い」的な処方しかしてもらえませんが、それでも的外れな処方をされるより幾分はマシだと思い、通院しています。

続き

あと、貰う薬は副作用が強いです。
特にステロイド系の薬がありますので、残念ながらほとんどの人は「太り」ます。
私はステロイドと聞いて、真っ先にドーピングを思い浮かべたので、適度にトレーニングを始めてみました。
顔が丸くなってしまうのは仕方がないですが、身体を鍛えるのは割と効果があるように思えます。
消極的になってばかりもいられないので、取りあえずムキムキを目指します。

まだ「ベーチェット病の疑い」って段階なのにステ処方されてるんですか？

自分は目にぶどう膜炎がでて結膜注射したり超短期でプレのんだ。
今も通院中だけど
ベーチェット病とシェーグレン確定だけど主治医は慎重になってて
プレドニンを長期服用ではまだ出してないよ

病気でプレ飲んでる人が鍛えても筋肉UPするとは聞いたことがない

プレ服用で躁状態になり運動しまくってる人は診察待ちで見たけど、
プレ服用者はみんなぐったりダルそうな人が多い

>>37

現段階でプレドニンとコルニチンを服用してます。
「疑い」と言うことで、服用する量が少ないからかダルさはあまりないです。
変な話ですが、何故か筋肉は付いてきてるんですよ。

普通に筋肉付ける事は可能ですよ。
運動量、運動の種類により量の違いこそあると思いますが。

中心性肥満などの副作用は多くの人にみられますが筋肉の発達が阻害されるという報告はありません。
（筋炎の方はわかりませんが、ステロイド服用という事で言えば）
また、医療で利用されるステロイドはドーピングで使われるものとは種類が違った様な気がしますが…

ただ、服用量によっては骨が脆くなっていたり運動による疲労が大きかったりする場合があるので気をつけた方が良いと思います。

>>39

なるほど。種類が違うんですか。勘違いって素晴らしいですね（笑）。
この薬を飲んでダルくない訳ではないので、運動量は軽めなんですが、それでも以前と比べて筋肉の付き方が違っていたので、いい方に勘違いしてました。
もう少し続けてみようと思います。
骨の薬も飲んでますよー。
色々な助言をありがとう！

あげ

敢えてageさせていただきます。

ベーチェット病の不全型ってことでもしかすると確定しそうです。
何年も原因不明の皮膚症状が続いていたのではっきりしたのは嬉しいけど複雑な気持ちです。

>37
わたしも「疑い」状態で少量ですがプレドニンが出ています。
鎮痛消炎剤や抗生剤が効かず、ひどくなる一方だったので最終手段でプレドニン、でした。

>>42

最近は躊躇なく、プレドニンを出されますね。多分ハンパに違う薬を処方して長らく様子をみるより、スパっと効果がみられるものを処方する考えに移行したんでしょうね。先生も楽なんでしょう。
ところでプレドニン飲んで、なんか副作用が出ましたか？
自分は若干のダルさがあるものの、今までのアフタ口内炎（もう多数の潰瘍と認識するような）の発生が激減して、嬉しい方が大きいです。

>>43
37は私が書いたんだけど
貴方、誰？

>>44
37は私が書いたんだけど
貴方、誰？

>>44

ごめん。アンカー間違えた。私は35

>43
プレ出すほうが楽なのかなあ。
深刻な症状でなければ飲まない方を選びたいお医者さんの方が多いと思います。
飲みはじめるのは簡単だけど、飲み止めるほうが難しいみたいですし。
(わたしも減薬がうまくいかなくて風邪をこじらせて一度入院しています。)

副作用の方ですが
顔が丸くなって戻らない（体重が減ってもあご下の肉というか皮が増えた）、
胴回りが重たくなりアンダーバストが65から75cmになった、
皮脂が以前より出まくる、抜け毛が増えた、、などなど。

あと、頭の働きがさらに鈍くなったような気がする…
>37さんと>35さんと>43さんで誰が誰だか一瞬こんがらがってしまいましたw

当然、薬になんて頼りたくないですけど、服用しないといけない状態なら頼ってしまいますよね。
なんか複雑な気持ちですが、仕方がないですよね。
健康な人が羨ましい。

口内炎が酷く、治ってる間がここ一月ほど無い状態です。
で、数日前から胸当たりに汗疹みたいなものが出来初めてます。
疑ったほうがいいかなぁ？
で、内科と皮膚科、どちらに行けばいいのでしょうか。教えていただけると幸いです。

口内炎の方が気になるなら膠源病を扱ってる内科で、皮膚疾患が気になるなら皮膚科ではないでしょうか？
でもベーチェットを疑うなら、前者ですね。

ちょいと聞いていいですか？
ブドウ膜炎の出ないベーチェットってありですか？

>>51
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/108_i.htm
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/108.htm

私は眼症状なしの不完全型(主症状3+副症状1)です。

>>51
眼症状が出ない「不完全（不全）型」or「疑い」の患者さんって
けっこういるよ。
近年は軽症患者が増えてるってどっかで聞いた。

そうなんですか。ありがとうございます。
後、ひとついいですか？
「疑い」もベーチェット病ですか？

>>54
「疑い」あくまで「疑い」
診察や治療方法は大差ないけど
病名確定ではないから各種の医療補助は受けられない

レスありがとうございます。

最近、視力が落ちたのでHLA検査っていうのをやりますた。
結果はべーチェットの人が多いB51型っていうやつではなかったのですが
B51型じゃなくてもべーチェットってありえるんでしょうか?

ありえますよ。
私は完全型ベーチェット病患者ですがB51は陰性です。

ベーチェット病患者の場合
B51が陽性に出る人と陰性に出る人の割合は大体半数づつです。
（健康な人のB51陽性率は約１５％）
陽性だから発症するということではなく
陰性だから発症しないということでもありません。

レスありがとうございました。
私はHLAでB51でもなくB座でもなく、A座だったんですけど
A座でもべーチェットっていう可能性はあるんですね。。。とほほ。。。
今はブドウ膜炎っていうことですが、べーチェットの疑いもあると診断
されました。
この病気になるまでは両目とも視力２．０の何でも見える地獄目だった
んですけど、最近右は０．２で視野が欠け半盲、左は０．４あります。
５８さんはべーチェットになって視力は下がりましたか?
失礼でなかったら教えてください。

>>亜紀さん
全然失礼ではありませんよ。どうぞ遠慮なく聞いてください。

私の場合、なぜか前眼部のぶどう膜炎しか起こさないので
（＝眼底や視神経には炎症が起きない）
いまだに視力は右0.８、左０.９を保てていますけど
この５年間、何度も炎症発作を起こしているせいで
最近はちょっと見え方が曇ってきてますね。
ちなみに眼症状が出るベーチェット病患者の約５％は
片側の目にしか炎症が起こらないそうで、どうやら私はそのタイプです。
ただ、この先もずっとこのままとは限らないので楽観はできません。
最初は片側だけだったのが
後に両眼とも炎症を起こすようになった人もおられますしね。
なんせ一生もんの病気ですので…。

と、こんな感じでしょうか。
ところで、私からも質問させていただいてよろしいでしょうか？
亜紀さんはいま通っているのは眼科だけなのですか？

ブドウ膜炎が発症した二年前から内科にも月一で通院しています。
あと一年ほど前、数回精神科に通院しておりました。内服ステロイド
の副作用で鬱になってしまいまして。。。現在は完治しました。
最近は耳鼻科にも通院しています。耳鳴りが少々するので。こちらも
これから月一ほど通院が必要になるそうです。
眼科は週一で、病院、病院の日々が続いています（汗）
大学病院なので、たくさんの科を利用するのは便利ですけどねー。

＞亜紀さん
内科というのは膠原病の専門外来でしょうか？
一生懸命通って、薬も飲んで、検査も沢山なさっているでしょうに
病名の確定に至ってないというのは精神的にもお辛いことと思います。

私は大学病院の膠原病外来と耳鼻科にそれぞれ月１で通っています。
ベーチェット病の他に内耳の病気もあるので
時々大きなメマイが出るし左耳は既に軽い難聴です。
（免疫系の病気がある人は耳鼻科の病気を併発することも多いようです）
眼科は何もなければ２ヶ月に１回の経過観察だけなのですが
眼発作が出たときは週１回か２週に１回、眼科に通うことになります。
大きな病院は便利なんだけど
何をするにも時間がかかるのが難点ですよね。
診察待ちだけでもけっこう疲れます。

ステロイドの副作用で気分障害になる方は多いですよね。
体に出る副作用もきついですしね。
でも鬱の方はご回復なさったようなので良かったです。
どうぞ頑張りすぎない生活をしてくださいね。

ありがとうございます。
明日、また目の方の検査をしてきます。視野と造影剤を行う予定です。
明日は大学のほうで試験だったもので、休めて少々うれしいのですが、
検査の結果だけが心配です。べーチェットと確定され次第、報告させて
いただきます。

＞亜紀さん
昨日は検査だったのですね。お疲れさまでした。
通院と通学でお忙しい毎日だと思いますが
どうかくれぐれもお大事に。
またここでお会いする機会があったらお話しましょうね。

1年2ヶ月ぶりに陰嚢に潰瘍が発生。それも2個同時。
ベーチェットと判明して投薬が始まってから出来なかったのになぁ。
因みに、眼症状なしの不完全型。

現在、プレドニン10mg(5mg*2朝食後)、コルヒチン1.5mg(0.5mg毎食後)、
サラゾピリン1500mg(500mg毎食後)、アゼプチン2mg(口内炎対策、1mg朝夕食後)、
ボルタレン錠50mg(25mg朝夕食後)、セルベックスカプセル100mg(50mg朝夕食後)、
デルモベート軟膏0.05%(10g*2本)、メソトレキセート7.5mg(朝5mg昼2.5mg)

を使用中。メソトレキセートは先月追加。
今月の血液検査で効いてる風味だったから、来月からサラゾピリンを、
その後プレドニンも切る方向で進めていくと話をしたばかりなのにのに。

月曜は祭日のため、病院は休み。
火曜に病院へ行くとしても、その頃には更に拡大悪化してるだろうなぁ。
潰瘍が太腿に当たると激痛、歩くのも辛い状況。
久しぶりにｶﾞｯｶﾘな今日1日。日記スマン。

ベーチェット病で起こる肌の異常というのは、内出血したような痣みたいなものですか？
またそれは、同じ場所に出来たり治ったりを繰り返すんでしょうか？

はじめまして。
先日、星状神経節ブロック療法がベ病に効くと聞いたのですが、
実際に受けられた方はいらっしゃいませんか？
参考までに、お話聞けたらうれしく思います。

>>66
そう。
でも同じ場所だけでなく、どんどん広がったりもする
足だけだったのが手にでたり腹部や顔に赤いアザ状のができたりもした

人それぞれなので病院で診てもらったほうがいいけどね

そうなんですか・・・ありがとうございます。
その痣は押すと痛かったりとかはしますか？
私に今出来ている痣は押しても特に痛みはありません

>>69
私は赤い痣みたいなものができはじめの2〜3週間は痛くも痒くもなかった
だから、本当にどっかにぶつけたアザだと思っていた
その後、赤い場所を触ると痛い（圧痛とういらしい）くなってきて初めて病院にいった
そのうち痒みもでてきた
病院は何科に行けばいいのか悩んでいたら病院でも？？？って感じであちこちタライマワシ状態。
外科の先生二人は「結節性紅斑」と説明してくれたが
内科（膠原病科）と皮膚科は「これは結節性紅斑じゃないと思うけどよく調べないと何とも･･･」と言った

問診で「自己免疫の病気の家族とか過去に自分が罹ったとか有りますか？」と聞かれ
家族にもいたし、自分は小学生の時に「リウマチの疑い」と某大学病院で言われた事があったと伝えたら
即、自己免疫検査と皮膚生検と口唇検査･･･結局、検査して病名が確定したよ

という事は、そのまま痛くならないまま痣が消えたり、また、痣が消えたあとに再発などをしなければ大丈夫ということでしょうか？
今口内炎も出来ているのでとても心配です・・・

>>71
心配でしたら、ここで聞くより病院へ行った方が良いかと

医師が実際に症状を見たり血液検査をしない限り、
大丈夫かどうかは誰にも答えられないかと思います

因みに、私の紅斑は押して痛かったり痛くなかったり色々

>>71
72さんに同意。
千差万別なんで自己判断はできない病気ですよ
心配なら一度、病院で相談したほうがいい
肝心なのは血液検査の結果だから

72さん、73さん、アドバイス有難うございます。参考になりました。
今、痛みがないまま痣が消えてきているので、また出てきたら病院で相談してみたいと思います。
血液検査で、どのような結果が出たら危ないのでしょうか？

＞74
自分でベーチェット病について調べたことはないのか？
携帯からで検索できないなら
本屋で「家庭の医学」を立ち読みしましょうね
連投質問ちょっとしつこいぞログ読んでから質問して欲しい
お大事に。
＞医師が実際に症状を見たり血液検査をしない限り、
＞大丈夫かどうかは誰にも答えられないかと思います

すいません、質問し過ぎでしたね…；
では、色々教えて頂いて有難うございました。

知らぬ間にベ病のスレが立ってた・・・。
腸管型べ病で半年、プレドニン飲まずに頑張ってる俺が来ましたよ。

完全型ベーチェット持ちです。
発病時、救急車で運ばれたので
主治医がその時お世話になったガン専門医です。

症状は落ち着いていてあまり支障がないので、そのままになってますが
毎回血液検査でLDHの数値が正常範囲の2倍くらいあります。
主治医曰く「(数値が高いのは)気になってるけど、どこが悪いのかよくわからない」と様子見のままもうすぐ2年…

このままでいいのか、転院すべきか迷っています。
ほっといて大丈夫なんでしょうか…？
長文すみません。

難病モノはセカンドオピニオンを聞いた方がいいと思います。
かく言う私はサードオピニオンまで行ってます。

>>79

サードオピニオン…すごいですね。
私は主治医に「専門医に一度見てもらいたい」と言ったら
「(症状のほとんど出てない)今行ったって、来られた方だって
見たってわからないから、行っても意味ないよ」と鼻で笑われて以来、
言い出し難くなってしまいました。

言い方が悪いのかなぁ…。
セカンドオピニオンとか受けるときは、ある程度の検査記録とか紹介状とか
あったほうがいいんですよね？
教えてチャソですみません。

>>80
そうですね。
普通は他の病院で診てもらおうとする場合、今通っている病院の
紹介状(診断書)が必要だと思います。
でも、どうしても紹介状を書いてもらえなければ、次の病院で
事情を説明してみてはいかがでしょう？
きっと診察の拒否はされないと思いますよ。

>>81
遅くなりましたがレスありがとうございました。

今度定期検診に行った時にでも、もう一度主治医に
話してみようと思います。
ダメそうなら、せめて資料だけでもコピーもらうとか。
周りに難病の人っていないから、どうしていいのかわからないことが多い…

けど、自分の身は自分で守らなきゃですよね。
頑張ります！

10代か20代で、べ病の方いらっしゃいますでしょうか??

毛膿炎って痒いんでしょうか？それとも痛いんでしょうか？
色々調べるとにきびみたいって書いてあることが多いんですが、
蚊に刺された後みたいに腫れたりはしないんでしょうか？

私の場合は、さわらなければ痛くないです。
膿がたまるだけだから、虫さされとはまた違うと思いますょ。

毛膿炎は痛いことが多い
炎症の度合いにもよるけど
触ると痛い程度から
化膿して腫れ上がってしまってじっとしてても痛い場合もある
治りかけだったら痛痒いかな
膿が出た後は穴があいたりして「あばた」状。
肌が凸凹して見苦しくてコンプレックスになってる
医者以外にはゼッタイに人に見せたくない
彼にも隠してたけど向こうはチラ見してもう知ってた
「傷があるんだね」って言われて説明できないしちょっとショックだった

はじめまして。
発病して５年。完全型のベーチェです。31歳♂。
週２回の眼科通院で眼周囲注射してます。

私の場合、毛膿炎は痛いことが殆どです。
歩くどころか、じっとしてても痛いときがあります。
あと、口内炎もショッチュウできると辛いですよね。
ケナログ塗って乗り切ってます。

で、みなさんに質問ですが、
雨雲が近づいてるとか、台風が来てるとか、
気圧の変化で目の炎症や、その他症状出ますか？

また、インダシンとホモクロミンを使って治療されてる方いらっしゃいますか？

これからずっと付き合っていかなくちゃいけない病気ですよね。
前向きに、うまく付き合っていくのが一番なんでしょうね。

長くなりましたが、皆さん、これからもよろしくお願いします。

天気とかより、季節の変わり目とかに眼症状はひどくなるような気が
します。。。
去年の６月頃に急に眼圧があがったんですけど、やっぱり今年も梅雨
のころに同じようになりましたょ。
質問なんですが８３さんはコルヒチンなど、その他の免疫抑制剤は飲
まれているんでしょうか?

>>88
季節の変わり目ですか。
そういや、自分の主治医も春秋は患者が多いと言っていました。
やっぱり、気候が変わると体調崩しやすいのでしょうね。

# 83さんは御自分(亜紀さん)ですよ。

今口内炎＋右膝の関節が痛いんですが、関節痛は副症状なんですよね？
これだけでもベーチェット病に当てはまるという事はあるんでしょうか・・・

すいません。。。間違えてましたね。。。
８７さんです。

87です。
自分はコルヒチン、プレドニン、免疫抑制剤などは飲んだことありません。
このスレに来て、初めて名前聞いたくらいです。

今飲んでいるのは、
インダシン、ホモクロミン、アドナ、シナール、ユベラ顆粒
点眼で
リンデロンＡ点
眼周囲注射
週１〜３回　リカデロン？？（名前失念）
です。

通院して２年以上になります。
この投薬で調子いいので続行中ですが、
この治療法で続けてる方が他にいらっしゃらないので、
主治医の先生も「他に実例ないかな〜」とおっしゃってます。
ネットで検索しても見つれられなかったし．．．

>>90
口内炎＋関節痛　→　ベーチェットの疑い　ではなく、
ベーチェット　→　口内炎＋関節痛の症状あり
だと思います。
少しでも疑問があるのなら、病院で検査されることをお勧めします。

>>８７さん
実例がないようで治療も大変そうですね。。。

私もプレがぜんぜん効かなくて主治医が珍しいねー・・・
と言っているくらいです。
最初の頃はこれでもかっっていうほど効いたんですけどね。
プレとかその他の薬が効かない人いますか??

ぶどう膜炎とよく見るんですが、いったいどうゆう症状なんでしょうか？

>>94さん
まぶしさ、充血、眼痛です。

結膜炎かなーと思って２、３週間ほうっておいたら
私は、なかなか治りにくいややこしいブドウ膜炎に
なってしまったので、みなさんも気をつけてくださいね。

私もぶどう膜炎で月一で眼科通院中だけど
充血や痛みはほとんどありません

充血したのは、高い熱を出した時とか、手を怪我して縫った後くらいだった

自覚症状は
眩しいのと
視力低下と
視界にモヤがかかったように見える・・・
レースのカーテン越しに世界をみてる感じ
あと、目玉が痛熱いけど赤くはならない

ぶどう膜炎についての返答ありがとうございます。私も視界のモヤモヤや充血、繰り返す口内炎の症状があるので病院に行きたいと思います。

みんな、どんどん視力は低下してる？

視力低下どんどんしたよ
現在両目とも0.02
今はこの視力キープで6ヶ月

一度低下した視力は上がらないのが今の状況

寒くなると急に具合悪くなりませんか？
特別何もしてないのに紅班がひどくなってます。
(不全型です)

月いちで病院通ってますがその時にどうも風邪もらってしまったっぽい。
ひどくならなきゃいいなあ。