1 :
_| ̄|○ :
2005/06/04(土) 01:06:53 ID:+KplnMNO スレ仕事・恋愛・生活等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
Q.クローン病ってどんな病気?
A.腸に炎症などができて好きなものを食べられないという非常に困った病気
腸がうまいことアレせずに下痢、腹痛などにたびたび襲われる
なおクローン人間とはいっさい関係ありません が、クローンなんて単語使われるのは
羊か人間かCDかそれぐらいなもんだ。
Q.なんでクローン病っていうの?
A.どこぞの国のクローンとかいううさんくさいおっさんが発見したかららしいです。
Q.エレンタールのおいしい飲み方を教えてください。
A.アクエリアスで割るとか、そば汁に使うとか、いろんな研究が。
Q.間接が痛いんですけど。
A.最近の風邪は間接にも来るらしいですよ。
Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>
前スレ
★クローン病の人集まれ★part24
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1115017097/
2 :
病弱名無しさん :2005/06/04(土) 01:07:13 ID:+KplnMNO
3 :
病弱名無しさん :2005/06/04(土) 01:31:23 ID:vzyXP4ug
前スレ77の要望により追加テンプレ
ハローワークインターネットサービス
http://www.hellowork.go.jp/html/seikatsu_qa3.html Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、職業能力開発大学校、
職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を
設置し、職業訓練を実施しています。
この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、失業者の方は受講料が無料である他、
要件を満たしていれば、雇用保険から手当が支給されます。
訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など多岐にわたって
いますが、公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、都道府県または(独)雇用・能力開発機構
(
http://course.ehdo.go.jp/index.htm )で入手できます。
また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、在職者の方は(独)
雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。
4 :
病弱名無しさん :2005/06/04(土) 01:31:49 ID:vzyXP4ug
小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、失業者でニートになりたくない人
などへ。
障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
http://www.web-sana.com/
5 :
病弱名無しさん :2005/06/04(土) 02:22:22 ID:iMwh9IrM
6 :
病弱名無しさん :2005/06/04(土) 09:22:35 ID:Q4dMeICr
7 :
病弱名無しさん :2005/06/04(土) 09:24:42 ID:LVLcFKmW
8 :
病弱名無しさん :2005/06/04(土) 15:13:40 ID:df+W6+9z
9 :
病弱名無しさん :2005/06/04(土) 18:02:52 ID:G29TeSa5
黙れ
10 :
病弱名無しさん :2005/06/04(土) 19:37:50 ID:6o4GgIVj
今から夜行バスで東京行って来る (`・ω・´)シャキーン
11 :
病弱名無しさん :2005/06/04(土) 20:10:56 ID:1XR6m3U3
12 :
病弱名無しさん :2005/06/04(土) 21:03:29 ID:qkRcL1tA
13 :
病弱名無しさん :2005/06/04(土) 22:26:04 ID:X1F+G5e3
>>10 トイレ付いてるよな。
しかし、トイレ付き長距離バスでも恐いな・・・おれ。
14 :
病弱名無しさん :2005/06/04(土) 22:44:07 ID:x22aE8ez
パート10ごろからぐちぐち言ってた駄目クロソのおれですが 勇気を出して告ったらOK。最近は彼女とデートしたり電話したり メールしたりで充実した幸せな毎日です。 お前らも生きてればいいことがあるかも知れないからがんがってください。はあと。
15 :
病弱名無しさん :2005/06/04(土) 23:11:48 ID:iMwh9IrM
>>14 よかったな、大事にしよろがんばれ。俺はだめっぽいきるのがつらいよ
16 :
病弱名無しさん :2005/06/04(土) 23:28:54 ID:X1F+G5e3
好きな人がいるというか、パートナーがいるって事は 生きる張り合いがあるだろうな。 おれは不細工だから今だ付き合ったことがない。 入院中に看護婦さんとよろしくやっちゃう人が羨ましい。 なんか少数という感じじゃないもんね。そういうことしてる人。
17 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 01:01:11 ID:0Zdj/AiW
全体にしてみればごく一部だから安心しろw
18 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 01:03:56 ID:k4wBxXIZ
>>14 くそっ、貴様に蹴りいれたい気持ちだ。おめでとうorz
俺も頑張りたいな・・・。でも、もう達観しちゃってるから、
必死に何かについて頑張るってこと、ないなぁ。
高校入試くらいか、本気で頑張ったと思えるのは。
19 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 01:52:48 ID:z4JSPHfy
クロン発祥したときに痔瘻できたんだけどそれが治ってからは一度もできたことない俺って奇跡? 発祥したときは大腸型で手術して小腸型になったんだけど関係あるのかな?
20 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 03:10:58 ID:bwzY2pt9
>>18 で大学どこいったの?
痔瘻完治したおまいは幸運だなW
てか前スレで1000とったよ、おまいら焼き肉おごってくれw
食う勇気ないが
21 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 03:15:33 ID:+w6Lk/Qk
>>16 おまえまだそんな事言ってるのかよ
女と付き合うのにブサイクだからとかなんて
大した理由じゃねーよ
外見いいに越した事無いが
結局は人間性なんだよ。ブッサイクなやつが女連れてることは
なにも珍しくないだろ
クロンだから体調悪くてどうしようもないとか
そんな時期は無理だし、結婚まで考えると色々考える事はあるけど
単につきあったり、女作るだけなら、クロンの調子さえよければ
ブサイクなんぞ関係ない
22 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 03:44:13 ID:+CGGEtt4
23 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 10:04:10 ID:eVbBHpNf
>>21 希望が持てるイイコト言ったな!やるじゃん。
ブサメンがイイ女連れてることもあるし、イケメンがヘブス連れてることもあるからな。
24 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 10:12:33 ID:o5NsNaSu
その通りだな。 街中でカップルみてると、ブス・美男カップル・不細工・美人カップルがたくさんいるもんね。 そりゃ結婚で職や病気のことが問題になるかもしれんが、付き合う段階なら そんな事関係なしだ。 まぁ、おれも相手がいない歴(年齢と同じ)だがな・・・・。
25 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 10:13:47 ID:k4wBxXIZ
焼き肉食えるよ? もちろん、鶏の胸肉か、豚のヒレ肉か、タレは自作のウスターソースくらいなわけだが・・・。 焼き肉屋サンで?くえねぇよ。まだ死にたくないもの。 痔瘻は俺も治って、5年くらい再発ないから、おまいらもガンガレ。 有る程度調子のいい時期を持続できりゃ、夢じゃないぞ。 ・・・・・・とことん調子の悪い時期が続いたら、そりゃ再発するわけだが。 ガスが肛門とは別の所から抜けていく感覚、懐かしい・・・あぁorz 特別に鶏の胸肉とポン酢で食べさせてもらったけど、それでも下痢った。油脂だらけの 金網の時点でアウトなんだろうな。
26 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 10:16:11 ID:k4wBxXIZ
あぁ・・・改行おかしい・・・まだ寝ぼけてるのねorz
27 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 10:26:22 ID:8vXGmZ5W
エレン飲むと(鼻注でも)下痢する。 ↓ 下痢が続いて痔が悪化し、エレン中止して座薬する。 ↓ エレン中止すると栄養状態悪くなってフラフラになる。 ↓ 病院の点滴で補給するも、そんな時間がしょっちゅう取れるわけもなく、半端に治った状態でエレン再開。 ↓ 最初に戻る。 の悪循環。 前スレにもあったけど、ほんとに下痢しない栄養剤作って!味の素さん!
28 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 10:34:16 ID:o5NsNaSu
おれ水のようなゲリをもう20年間してるわけだけど、 痔瘻だけにはならん。ラッキーと言うべきか。 まぁ小腸だけはドンドンなくなって、在宅して手帳は一級だけどな。 今日1000円でイーストウッドの映画見に行くか・・・ 1人で・・。
29 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 10:36:22 ID:k4wBxXIZ
三分粥くらいは食べられない? 米:水=1:20だったっけな。 俺も固形物一切摂らないと、下痢するよ。それが続いたら悪化するだけだし。 本当にどうしようもない時以外は、少しだけでも食べるべきかと。
30 :
クロンの達人 :2005/06/05(日) 11:43:33 ID:HWcDxHTZ
結局さ、いくら食事制限しても何れは再発するんだよね それがクロンの恐ろしさ だからオレは人間らしく、好きなもの食って生きてくことにしたよ 短命でもその方が悔いは残らない つうか、早く死んで、健康な身体に生まれ変わりたいよ
31 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 13:39:32 ID:wFkqRmjP
>>30 自分が後悔しないならその方法も有りだろうな。
今、ペンタサ12錠・・プレドニン25mg・使っているんだが…
抜け毛がぁ!!朝起きる時や頭洗う時の抜け具合いが凄い…
オマケに射精する時、ゼリー状の塊が出る。精子が減少してるんだろいなぁ
医者に言ってもステの副作用だから仕方が無いで終わってしまう。
なんかステ使わない治療方もあるって聞いたが今の病院はこれ一本しかやらないよ
病院変えた方が良い?
32 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 14:06:02 ID:K1VyCF1m
>>31 俺は過去にプレ使っていたが、顔がベタベタ脂性みたいな感じになったな。これから、暑い季節
だと余計にね。あと。背中や首の近くに湿疹ができたよ。湿疹潰すと血が出た覚えがある。
33 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 14:36:42 ID:lDv7l2MA
おなかいてー 術後の痛み止めってやっぱきかんなー
34 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 14:47:07 ID:K1VyCF1m
>>33 手術お疲れ〜
背中に麻酔の管入ってないのか?
35 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 14:59:36 ID:0Zdj/AiW
>>19 何故だか知らんが小腸型や小腸&大腸型は痔ろうが治ったりしてる人がいる。
そもそも一日に十数回の下痢にもかかわらず痔にすらならない人もいる。
大腸型は下痢はしないけど痔ろうだけが悪い人もいる。
ホントに同じ病気なんだろうか。
36 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 15:13:15 ID:0Zdj/AiW
>>30 症状が出たときに絶食すれば治るような身体なら食事の制限は大きく関係すると思うが。
いずれは再発するってのは大きな意味では正解かもな。
>>31 プレドニン5錠って今入院中?
入院中くらい我慢すべし。
常用してるなら結構な量だな〜。
37 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 15:17:03 ID:wAY7YP0J
>>31 プレド25mgはかなり副作用の出る量ですよ。
今のクローン病の治療法ではそんなに多い量のプレドを使うのは普通ではないと思うが。
38 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 16:35:46 ID:bwzY2pt9
みんなで味の素に言ってみないかw?クローンに副作用下痢は最悪だと。
39 :
クロンの達人 :2005/06/05(日) 17:13:44 ID:HWcDxHTZ
>>31 プレ使いすぎ。いくら状態悪いからって今時まともじゃないと思う。社保に変えたら?
40 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 17:30:34 ID:LG7Lo4ig
ステロイドってロボットみたいな名前でカッコイイな!
41 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 17:32:15 ID:K1VyCF1m
>>37 普通は飲み薬なら、30mgから始めてそこからだんだん減量してくのは、普通だと
思うけどね!
42 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 18:37:27 ID:wFkqRmjP
うーん、やっぱ多いか…プレドニンは常用してます。飲み始め25mgから現在まで変化なし、約3ヶ月に突入。 某市民病院にいってるんだが変えた方が良さげっすね…。 だからと言って何処が良いか分からない… 神奈川県内でオススメがありましたら教えて欲しいっす。
43 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 18:49:45 ID:xMgA4wLh
こんにちわ。 地方から上京してきた者です。 先日、百貨店の トイレに入ってウンコをしようと思ったのですが、 「トイレットペーパー以外の物は流さないで下さい」と張り紙がしてあっ たのでウンコをビニール袋に入れて持って帰りました。 非常に不便さを感じました。 皆さんはどのようにしているのでしょうか ? 参考に聞かせてくれませんか?
44 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 19:20:04 ID:WW1wJQwV
せめて縦読みにしてくれorz
45 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 20:25:47 ID:YCOcDsSB
俺のパターン プレ開始30r→2週間後→プレ15r→1ヶ月後(以降1ヶ月単位)→10r →7.5r→5r→2.5r→現在CRPが上がった為2.5rを続けて使用中 最初にある程度の量を使って、結果が出たらすぐさま減量ってのが ステロイドを使うにあたっての常套手段。 中途半端にだらだら使うのが1番最悪な使い方。 クロンの場合、30rから使うのは一般的だと思う。 ただ、その量で長期間服用するのは問題。
46 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 20:48:12 ID:nTYFHZMq
>>43 それってトイレットペーパー以外の紙とかを流すなってことでは・・・?
タバコやガム捨てる人いるから。
47 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 21:03:41 ID:g0AYP5nK
>>34 Thx.
ふつう背中から入るやつ(硬膜外麻酔)なぜか似たようなのがIVHからはいってたが、もうそれもとれてる(もう5日目だし)
48 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 21:08:47 ID:2FCbZfr/
49 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 21:42:43 ID:9fn3oXep
>>47 5日目なら、座薬ぐらいでがまんするしかないか。日が過ぎてくたびに、痛みは弱くなっていくと
思うからもう少し辛抱だな。筋注で痛みどめって手段もあるが、あまりお奨めできない。
50 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 21:55:37 ID:o5NsNaSu
おれ手術したとき、背中のエピ抜いてシッコの管抜いたら次の日退院だった。 まぁ お腹いたくても日にちが薬状態になるからまぁそれでよかったけど。
51 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 21:55:58 ID:wFkqRmjP
>>48 伊勢原市にあるやつかな?小田急線一本で行けるが救急でかかる時
遠いと困ると思って敬遠してたがそこが良いか…ありがと
早速明日行ってくるよ!今の病院は紹介状書いて貰うのも無理っぽいから無しか近くの診療所に行って書いて貰うよ。
あぁ…腹痛い…抜け毛も気になる
52 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 22:33:24 ID:HWcDxHTZ
53 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 22:52:03 ID:iRLjo0Pv
54 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 23:14:16 ID:z4JSPHfy
>31 プレドニン25ミリ半年間飲み続けてたら背骨圧縮骨折しましたよ 早く病院か医者を変えたほうが良いと思う。 俺は発祥したてで全然知識のない頃だったから医者の言うことをはいはい聞いてたんだけど今考えたら恐ろしい
55 :
病弱名無しさん :2005/06/05(日) 23:14:58 ID:bwzY2pt9
おまいら抜け毛とかつらいね、俺は今までどうにかサラゾプリンとラックビー、フラジール、ヤクルト、エレンでたえてきたぞ 三年間。 禿るのか絶対やだやだ 今後はサラゾプリンかペンタさの座薬?あるよね?あれを使ってみるよてい 副作用ありまくりのは避けたいね
56 :
病弱名無しさん :2005/06/06(月) 00:05:18 ID:gkM+nrlZ
私は過去2回ほどレミケをしましたがその2回とも 抜け毛が凄かったです。 毎回洗髪するのが怖かったほど。 プレドニンの時はそんな事はなかったんですが・・ 副作用にも個人差があるんですね。
57 :
病弱名無しさん :2005/06/06(月) 00:13:54 ID:/+VEj8tM
れみけーどでも禿るのかー死にてぇーよもう。痔瘻もちの俺、排便したらいたすぎ
58 :
病弱名無しさん :2005/06/06(月) 00:38:50 ID:/+VEj8tM
クローンで自殺する人いるのかな?そろそろやばい
59 :
病弱名無しさん :2005/06/06(月) 01:09:13 ID:TKt9pkRm
>>58 精神科にゴーだ。楽になる。
こんな病気で自殺なんてバカバカしいぞー。
60 :
病弱名無しさん :2005/06/06(月) 01:20:56 ID:PYx/TBuu
俺思ったんだけど、ここの人は関東在住が多いよね。
俺はシカと大仏の古都奈良に住んでるんだけど、奈良とか大阪に住んでる人っている?
>>35 なるほど。それはあるかもしれないよね。
俺は大腸型だけど、最近あんまり下痢してないのに治らない。
痔ろう治ってる人は、もしかしたらほとんどが小腸型の人なのかも。
>>56 俺もレミケ2回やったけど、抜け毛はなかったよ。
もう結構前だから記憶があいまいだけど、確か副作用の所にも抜け毛は
書いてなかったと思う。抜け毛は別に原因があるのかも。
>>43 ウンコは持って帰ってもしょうがない。備え付けのゴミ箱に捨てるんだ。常識だぜ!
61 :
病弱名無しさん :2005/06/06(月) 01:23:35 ID:TKt9pkRm
クローンで痔瘻だけという人もいるね。 腸に狭窄も潰瘍もないって。 それでもエレンで絶食してたけど。
62 :
既婚者 :2005/06/06(月) 08:03:30 ID:HAJpwEdU
ぶはぁぁぁ、朝から激しい腹痛&熱発だ〜 しかしそれでも家族のために今日も会社に向かうオレ 彼女欲しいとか結婚したいというヤツ、 守らなきゃならんものを持った現実は相当キツイぜぇ〜
63 :
病弱名無しさん :2005/06/06(月) 08:12:58 ID:GDtaBpU8
はいはいっと
64 :
病弱名無しさん :2005/06/06(月) 10:31:12 ID:37a1X9f9
クローンになって副作用はない思われるペンタサを飲み始めた時期(6年前)と禿げ始めた時期が被ってるんだが 単なる偶然かな? やばいよ、もうちょっとでベジータになっちまうよ(笑) まだ27なのに・・・ 仕方ないからプロピアでもするかな
65 :
病弱名無しさん :2005/06/06(月) 11:11:15 ID:Rvp5H7uV
>>61 潰瘍ない…って、それクローンじゃ無くてただの痔瘻です。
66 :
病弱名無しさん :2005/06/06(月) 12:19:35 ID:O1BShXnP
スレ見てると、クローンに処方される整腸剤って、ラックビー、ミヤBM、ビオフェルミン、etc…といろいろ分散しているようだけど、 それぞれ効能に大差はないってことなのかな?ちょっと気になったもので。
67 :
病弱名無しさん :2005/06/06(月) 13:51:47 ID:37a1X9f9
すごい太い糞が大量に出て気持ちよかった
68 :
病弱名無しさん :2005/06/06(月) 14:35:32 ID:q0LPk5ZT
それは嵐の前の静けさってやつさ
69 :
病弱名無しさん :2005/06/06(月) 15:24:15 ID:yoHvQkXk
>60 お、同郷ハケーン。今は地方で一人暮らしをしているが、ついこないだ まで奈良にいた。奈良にいるなら病院は土庫病院をお勧めする。別 に回し者じゃないが、奈良にあのレベルの病院があるのはホントに 奇跡だと思う。それとももうかかっているかな? 俺は今、バスで5時間かかるところにいるが、定期的に帰郷して診 てもらってるぞ。
70 :
病弱名無しさん :2005/06/06(月) 16:07:10 ID:W8kdLrNE
>>66 ミヤBMでお腹が張る副作用が出て、
整腸剤の副作用だと思わず半年間辛い思いをした。
71 :
病弱名無しさん :2005/06/06(月) 16:09:48 ID:xXdmNrM+
おれは北海道。
>>64 俺はペンタサ飲み初めて4年目(33歳)だけど、今のところ問題ない。
72 :
病弱名無しさん :2005/06/06(月) 18:06:55 ID:6PqmhlBl
>>70 えっ!おれミヤBM飲んでるよ…。
たしかにお腹張る。こいつのせいだったのか…。
その後は整腸剤を変えたの?今は何飲んでますか?
73 :
10 :2005/06/06(月) 19:24:43 ID:ea/M8cQu
>>11 ありがと
>>12 友達に会いに&ラーメン
>>13 激安バスなんでトイレなし〜(根性)
品達行ってさいじょうの塩ラーメン喰ってきた
トイレ探しに彷徨いながらだったけど思い切って行ってよかった
クロンだからといってやりたいことをガマンするのはゴメンだぜ
でも狭窄&痔瘻もちだから、いつもは「エレンオンリー」だよ
74 :
病弱名無しさん :2005/06/06(月) 20:05:01 ID:+anYnkfz
>>70 ミヤBMってお腹がはるのか〜?俺の病院では扱ってないので飲んだことはないのだが。
そんな俺はラックビーでつ。
75 :
病弱名無しさん :2005/06/06(月) 22:12:05 ID:8veLTNcN
>>65 まさに俺。
ただ腸の炎症は無いけど直腸から血が出るときがある。(この5年で2回ほど)
下痢はしないからエレンタール多めにして様子見てれば治るっぽい。
しかし痔ろうはひどい・・・。
ミヤBMは俺的にはあってるなー。
食事減らして様子見てるときに便が黄色くなったりするから、善玉菌多いな〜って感じ。
お腹も別に張らないし。
76 :
75 :2005/06/06(月) 22:14:43 ID:8veLTNcN
直腸から出血なら潰瘍があるってことか。 ちょいとでしゃばってしまったい。
77 :
病弱名無しさん :2005/06/06(月) 22:26:50 ID:XTWAAUNn
78 :
70 :2005/06/06(月) 22:30:43 ID:1ZTi2TLd
>>72 いや、整腸剤はやめた。
ヨーグルトとヤクルト200飲んでるよw
元々、大腸型でビオフェルミンだったんだが、去年の手術でほとんど取ってしまったのでミヤBMになった。
主治医はクローンでは有名なので、これが普通なんだと思っている。
で、お腹が張って半年後、薬剤師のお姉ちゃんがかわいかったので、
まじめに処方箋の話を聞いていたらミヤBMの副作用欄に「膨満感」と書いてあるのに気づき
「もしや...」とやめたら1週間もたたずにお腹の張りなくなったよ。
今は、食事の量増やすとお腹が張るんだが...長文スマソ
79 :
病弱名無しさん :2005/06/06(月) 22:45:45 ID:/+VEj8tM
>>77 なんだそのサイトは?俺が肉食だったとゆうのか?氏にやがれ、クローンになる前から肉などくってなかったぞ!豚やろう
80 :
病弱名無しさん :2005/06/06(月) 23:04:47 ID:WptdMbRt
81 :
病弱名無しさん :2005/06/06(月) 23:26:30 ID:/+VEj8tM
82 :
病弱名無しさん :2005/06/06(月) 23:55:19 ID:PieicU6A
既出かもしれんが、テンプレに無いので書くけど、 高添先生が言ってたんだが、 造血幹細胞使った治療法でクローン病が治るとか 5年後ぐらいには一般的に使えるようになるとか言ってた。
83 :
病弱名無しさん :2005/06/07(火) 00:00:41 ID:cXgVjYNJ
>>77 すげぇなそこのサイト、他の記事もトンデモ理論全開だよw
アラファト&パレスチナ紛争と安平山のイシカミ(←意味は書いてあるけど理解の範囲外)
を繋げる電波っぷりに引いた。
宇宙からの電波受信してるし…。
クローンの記事を見ても怒るどころか大笑いしちまった。
しかし、ファタ派って……こいつ絶対分かってないよ。
84 :
病弱名無しさん :2005/06/07(火) 00:22:56 ID:v/9YulUJ
>>69 おー仲間だな!
俺も土庫病院だよ。でもわりと遠いから、近くの診療所で薬だけ貰う事も
結構あって、もう3ヶ月ぐらい行ってないなー。
入院した時は、よく裏側の古ぼけた小さな店に行ってガムと飴を買い込んだよ。
奈良ではやっぱりあの病院がいいみたいだね。俺はY先生に見て貰ってるよ。
85 :
病弱名無しさん :2005/06/07(火) 00:48:28 ID:7Nt0N5y2
86 :
病弱名無しさん :2005/06/07(火) 00:57:30 ID:mYX8z+2x
臍帯血移植とか、骨髄移植のことだよ アレルギー系は元からって事だよ多分 血変わるからね
87 :
病弱名無しさん :2005/06/07(火) 01:12:08 ID:uvkywrtC
>>82 Tセンセの「新しい治療法がハケーンされた」は飽きた。 信じても希望が絶望に変わるだけ…。
♪ わたし社保厨のタ○○エで〜すっ UC、CD、難病は全部まとめて面倒みま〜すっ…ていうじゃな〜い
でもアンタ、クローン病は一人も完治させてませんからぁ〜ッ!! 残念ッ!!
拙者、今週社保逝きますから…
88 :
病弱名無しさん :2005/06/07(火) 01:27:44 ID:7Nt0N5y2
エクトワロスてか骨髄移植は1000万なの?さいたいけつわ?いくらかな?てかふつうの病院でしてくれるのかな?
89 :
病弱名無しさん :2005/06/07(火) 01:29:38 ID:0V4/l1yI
>>87 やっぱりそうだよね。
「T先生の新しい治療法話、何回か聞いたような気がするなぁ…。」って思っていたんです。
疑問が晴れて良かった。
90 :
病弱名無しさん :2005/06/07(火) 05:11:41 ID:7Nt0N5y2
痔瘻やべー金玉の裏ぐらいにタンクできてら…これガンになりそうだよな、硬いし。ガクブル。 今日は外来の日、なんか役立つ薬などがあれば教えて、痔瘻対策に。 あとヨーグルトや牛乳あれは大丈夫なのかな?
91 :
病弱名無しさん :2005/06/07(火) 08:27:28 ID:gQhRf/cJ
>>86 骨髄移植とかの類じゃなくて、
点滴するだけって言ってたし、
リスクが高いとは言ってなかったけど
92 :
病弱名無しさん :2005/06/07(火) 10:06:55 ID:VMAF60I4
痔瘻っていえば、レミケードかな。 使ったことねーけど。 痔瘻も数年経験して、今は数年再発してないけど、 最近はすぐ胃にくるようになってしまった。 これはこれできついな。痔瘻よりマシだけど。 かつて経験した、えぐり込むような痛みが懐かしいorz
93 :
病弱名無しさん :2005/06/07(火) 10:29:00 ID:Xih00IZ4
ヨーグルトって牛乳の発酵食品なんだよね。 チーズも牛乳の発酵食品なんだけど 何で食っちゃ駄目なのかその違いは何でしょうか。
94 :
病弱名無しさん :2005/06/07(火) 10:30:40 ID:VBEIFXGA
脂肪の質とか過多とかじゃないの? おれもよく知らんけど。
95 :
病弱名無しさん :2005/06/07(火) 10:35:57 ID:Xih00IZ4
んじゃ、低脂肪チーズならOKで高脂肪ヨーグルトならNG? どっちにも乳酸菌入ってるのにヨーグルトはクロンに良くて チーズは悪いってなんか納得いかないな。 調べてみたら実はチーズもクロンに良いとか出てきそうな感じ。 あー、ビザでも食ってデブになりたい。
96 :
病弱名無しさん :2005/06/07(火) 10:51:41 ID:VMAF60I4
97 :
病弱名無しさん :2005/06/07(火) 11:59:36 ID:MzBVMoKS
ヨーグルトなんか食ったらすぐ炎症しますよ俺
98 :
病弱名無しさん :2005/06/07(火) 14:29:21 ID:/jzU7dSh
みんなは痛み止めの点滴や処方は何貰ってる?
99 :
病弱名無しさん :2005/06/07(火) 15:46:00 ID:gn8ard2z
>>91 あ、そっちか、リスクがないっていうなら
白血球除去の方かな?これUCの方じゃ保険適用になってるやつ
大腸型にしかあまり効果が見られず
この春にクロンにも適用されるって言ってたのが
いつものごとく伸びてる。技術的な事とか以外に簡単らしく
導入もすぐできるらしいけど(ここまでは主治医曰く)
フィルターが高いらしい
高い物を使わせたくないんだろうな国は。って個人的な感想
ただ、5年後とか言ってるのは気になるな
それだとこれに当てはまらないし
年数と造血管細胞から考えると抹消血移植かなぁ
でもこれ今のとこリスク高いって言われてるけど。。。
遺伝子治療は目途たってないって話だし
俺の知識の中ではここまでしかわからないや
在宅IVHしてるので、ブスコパンのアンプル。
102 :
病弱名無しさん :2005/06/07(火) 19:41:58 ID:0X08A8Di
>>98 ダイピンです、俺の場合は、腸の狭窄に食べ物が詰まった時の痛み止めとして。
みなさん、それぞれ違いますねぇ。 自分はコントミンとアタラックス-Pです。 てかこれって痛み止め?一応、痛みは収まりますが違う気が…
104 :
病弱名無しさん :2005/06/07(火) 21:13:23 ID:7Nt0N5y2
狭窄ってなってたらいたいの?結局ヨーグルトたべていいのだろうか?今日はまた油であげてないラーメンたべた
>>98 ロキソニンしか処方された事ないし、使ったことないから他の薬言われてもさっぱりワカランw
大建中湯2つ飲むのでも良いとも言われたけど、ロキニソン使えばすぐ治まるからワカランな
>>104 腸が萎縮して狭窄してるわけだ。そこに無理矢理物を通そうとすると、
狭窄してる部位を無理矢理押し広げることになる。めっさ痛いよ。
ヨーグルトだろうがなんだろうがそうだけど、自分で判断するしか無いかと。
目安としては、脂質とか刺激物かとかあるけどね。自分の体は自分にしか
わからんよ。
基本的にタンパク質系はさけるべき。 クローン病はタンパク質を異物と見なして炎症が起きてる。 普段大丈夫な俺でも、牛乳なんか飲んだ日には夜中に腹痛で飛び起きてトイレで急降下に苦しむ。 アイスやヨーグルトは量的に少ないから俺は大丈夫、今のところ。 タンパク質をふんだんに含む牛乳やご飯、発酵製品はなるべくさけましょう。
>>107 人それぞれかもしれないが、ご飯は問題ないかと。
ご飯はたんぱく質というより炭水化物じゃね?
それと、牛乳とかヨーグルト飲むと下痢になるのは乳糖不耐症かと思います。
ヨーグルトを積極的に取るように指導されるのは
腸内のガスを抑えたりして、腸内環境を良好に保つ為の訳で
ヨーグルトが駄目という人は
ヤクルト飲むとか、ラックビーとか乳酸菌系の薬を処方してもらうか
薬局で買えばいいかと思います。
110 :
病弱名無しさん :2005/06/07(火) 23:56:50 ID:uzPBEHhG
アメでもしゃぶってろ
>>110 ?氏ね。
俺はしろめしは大丈夫みたいだ。たぶん乳糖がやばいのかな。いっきりおなかがごろごろいいだすorzでトイレに
俺のクローン歴三年でもっとも危険再燃したと思われるものをかいとくと
栄養ドリンク、オロナミンなどもやばい。アルコール、キシリトール、たこ焼き市販の、あちかな。
なかでも栄養ドリンクはすごかったかも、あとは寝不足やストレスで病院おくりにされたかな
>>111 もう少し書いた文章を推敲してくれ。
読みづらくてしょうがない。
>>112 すまんすまん、携帯から書き込んでたら改行めんどくさいだよな
次から長文はかかなくする
改行の問題じゃない
だなw
あー、朝(と言ってもいい時間だけど)はトイレ行ったかとおもったら また10分後に行きたくなって、また行きたくなってと面倒だ・・。 行っても出るのは少し。 落ちつくのはいつも昼前ぐらいかかるよ。 まぁいい歳して引きこもり(ただし友達多し)だから、社会人の人みたいに トイレを探してとかはないけど。
私、ラコールを処方されているんだけど ラコールって牛乳成分はいってるから ガランターゼ(乳糖分解酵素)も処方されたよ 乳糖不耐症の人は処方してもらってみたらどうでしょう
先週大塚愛のコンサート行ったら来場者全員オロナミンCもらったw CMは上戸彩がやってるけど、「presented by オロナミンC」だったからみたい 炭酸だしまったく嬉しくなかったから即座に友達にあげたけどなw
>>117 イイコト聞いた c⌒っ*゚∀゚)っφ メモメモ...メモ
>>117 ガランターゼね・・・。覚えた。
スキムミルクでいいから、乳製品摂りたいんだ。
次の通院時にもらおうっと。・・・・・・病院においてたらだけどorz
121 :
病弱名無しさん :2005/06/08(水) 13:14:17 ID:/RpG/H1N
心療内科にかかってる人います? ちょっと心があれてまして… やはり特定疾患受給者証ではクローン病から発する 精神疾患は補償されないのかな
122 :
病弱名無しさん :2005/06/08(水) 15:49:20 ID:lGnnfh8c
>>121 内科でも一応薬とかはもらえるんで、先生に相談してみるといいよ。
俺は一時落ち込みすぎて、薬処方してもらったよ。
精神疾患の原因なんか人の数だけあるんだろうけど、クローンからなることもあるんだね やっぱり考えすぎる人ほど良くないのかなあ?
124 :
病弱名無しさん :2005/06/08(水) 16:16:33 ID:eKHLFFfi
クローンストレス説に立つ俺からすれば 楽観主義者はそもそもクローンになったりしない。
125 :
病弱名無しさん :2005/06/08(水) 16:28:43 ID:tghLxHrJ
クローン病になってから楽観主義者になった。 ・・・・もう遅いか。
126 :
病弱名無しさん :2005/06/08(水) 16:32:40 ID:mkc3QsyX
しねぶたども
豚はショウガ焼きが好きです
>>121 漏れもともと自分で”神経質だな〜”と思っていたんだけど、結局
強迫性障害だった。鬱も併発。
クローンで酷い時も強迫行動しなければいけないので、めちゃめちゃキツイ…。
>>126 (・_c・`)ソッカー
久しぶりに体調悪化。腹痛酷いのでロキソニン飲もうとしてるのだがあれって1日何錠までだっけ?
130 :
121 :2005/06/08(水) 19:47:59 ID:/RpG/H1N
それで、普通の心療内科行きました? クローンの主治医いる病院で言われました?
131 :
病弱名無しさん :2005/06/08(水) 19:49:58 ID:XIldi6vv
>>129 3錠までだったよ。私も聞きたいんだけど、ロキソニンを飲んでると
浮腫まないかい?
あさって小腸造影なんですけど、前日の注意点とかあります?食事や薬とか。何も聞かされてなくて。病院に問い合わせるべきなんでしょうけど明日の朝食とか間に合わないし
133 :
病弱名無しさん :2005/06/08(水) 20:27:56 ID:/RpG/H1N
鼻から管いれるんだよね、 オエオエだよ
頑として嫌がれば径口になるよ 嫌な顔する医師もいるが患者の同意を得えないとね…いいにくいと思うが
135 :
病弱名無しさん :2005/06/08(水) 22:25:55 ID:/RpG/H1N
あっ、俺も口から入れた 缶で白い液体飲んだよ それからシュワシュワする粉も飲んだ
口からの方が辛くないの? ご飯は食べてOKでした?
137 :
病弱名無しさん :2005/06/08(水) 23:20:46 ID:REBcKYPw
>>133 経鼻初心者の様だね。
キシロカインゼリーなどの粘滑表面麻酔剤を使えば良いよ。
それをカテーテルに塗って、鼻に入れる。
鼻に入れて飲み込む際、お茶やウーロン茶などの飲料水と一緒に飲んだ方が、
カテーテルが飲料水と一緒に胃へと運ばれるので、比較的楽だよ。
経鼻エレンタール十数年の俺は、慣れ過ぎて、粘滑表面麻酔剤を使う事無く、
ましてや飲料水と一緒に飲み込む事無く、カテーテルを鼻から胃・腸へと
難無く−苦痛や不快感が無く−入れる事が出来る様になった。
在宅モノの俺は、下剤すら飲まない。 それで検査。検査も何年もしないけどね。
139 :
137 :2005/06/08(水) 23:23:28 ID:REBcKYPw
>>133 あ、御免、経鼻じゃ無くって、小腸造影の話だったんだね。
早ちとりしてしまいました。
検査前日の夜9時までOKだったかな? 鼻注が慣れている人なら管が多少太くなる程度だが 普段からやってない人は痛いし吐き気でめっちゃ辛いよ…。 俺は鼻から入る時奥に入り難くて無理やり入れられたら 「メキッ」と音立てて貫通した。 鼻血ダラダラ痛すぎよ、アレは…もうやりたくない
>>132 前日の朝は通常どおりで良いんじゃなかったっけ?
夕方の6時以降は水分だけじゃなかったっけ?
夕食は消化の良いものだったかな
病院で検査食みたいのも3食セット売ってたなあ
小腸造影はエレン経口だから自分で管入れられないから入れてもらってる
小腸造影・・・クローン病歴8年くらいになるけど、一度もしたことねーや。 先生ありがとうorz
入院してて、鼻チューブ自分でできるようになって 先生に鼻チューブ楽勝だよって言ったら、 その後、小腸造影があって自分で鼻に管入れろって言われて 自分で管をいれましたよ、 先生はX線見て、もうちょい奥とか手前とか言って、 俺がチューブ前後させてた。
今から寝るよ。 あしたは小腸切除手術…
145 :
未來 :2005/06/09(木) 01:30:49 ID:QAMhg/1w
ァタシゎクローン病歴D年くらぃになるA@歳です。アタシゎ口からにしてって言ったら先生が自分で入れれる?とか言ったのでチューブを口から自分で入れましたょ。
昨日、久々に会った友人から、「痩せたね」って言われたよ。
体重はもうずっと変化ないのに、見た目は痩せて見えるようになったみたい。
ショックだから、今日からエレン鼻注5パックだったけど6パックに増やすよ。
時間がないからどこまで出来るかは分からないけど。
5パックではほとんど下痢してないから6パックでも大丈夫なはず・・・
クローンで痩せてない人いる?太る秘策があったら教えてくれ!
>>144 つらいと思うががんばれよ!俺も大腸切除したけど、ギリギリ耐えた。
>>145 口から管はまず無理だろうが…喉を鳴らす度に吐き気でるぜ?
だから、みんな鼻注なんだよ。
固定するのも難しいしな
…触らない方が良かったか?
148 :
未來 :2005/06/09(木) 02:00:52 ID:QAMhg/1w
吐き気ゎかなりひどかったυでもァタシ鼻の穴小さくて先生にギリAゃケド入れたらかなり痛ぃかも…て言ゎれて恐かったから口からにした_| ̄|〇
132です。 みなさんレスありがとうございます。病院によって少し違うみたいなので、朝食・昼食は食べて夕飯は病院に問い合わせてみます。んで口からやってもらお。
あーゆだんできねーなクローンは、好きなもの食ったら軟便そして下痢 クローン患者は休息ないのかねまったく
社保の内科外来の待ち合いのトコ、椅子が新しくなったね。 でもT先生は2時間待ちがデフォだから、どうせなら2時間座りっぱなしでも苦痛じゃない (出来れば痔ろうにもやさしい)椅子にして欲しかったな…。
きっどいんでないある〜♪ Got on my tongue firmly in cheek Make up my mind just after I speak I should do it but I don't I say I will but you just know I won't You like the fabs I dig the who You eat tikka I eat vindaloo I only drink when I wanna foget I won't admit it but I do regret I know it doesn't show But it's time I let you know Hopeless case of a kid in denial I know it doesn't show But it's time I let you know Hopeless case of a kid in denial
153 :
病弱名無しさん :2005/06/09(木) 09:37:54 ID:EBo5KTnA
やべぇー痔瘻から血でたー癌かな?
154 :
病弱名無しさん :2005/06/09(木) 10:11:45 ID:ScHX7urA
小腸カメラって何?
>>151 俺長椅子の方が人があんまりいない時横になれて楽だったのになあ
>>155 2時間待ちってことは、患者大勢いるんじゃない?
157 :
未來 :2005/06/09(木) 13:13:28 ID:QAMhg/1w
みんな同じ病院行ってる人なん???
>>156 自分が行く日、時間帯はすいている事が多い
特にクローンの患者しかいない時とか
>>141 ボンコロンっていう検査食だね。
あれのポタージュ喰って吐いた。 激マズ
検査食って大腸カメラの時じゃない? 俺は小腸造影の時は普通に食べてた気が… 大腸カメラ当日の朝に飲む2Lの下剤は味が駄目。 あのポカリに塩混ぜた様な味は受け付けねぇ! アクエリアスやポカリで割っても飲むと吐き気が来る
小腸造影→下準備等はいらないから楽だけど、管とか辛くて自然と涙が顎、頬まで流れてるw 大腸カメラ→検査は辛くも何ともないが下剤で便所行きすぎてケツが痛すぎ(塩水みたいな下剤も不味すぎ) どっちも嫌だけど、小腸造影は検査が辛いからこっちの方が嫌かな エレンは好きだけど、下剤は不味すぎって単に馴れの問題かな?
162 :
未來 :2005/06/09(木) 16:00:00 ID:QAMhg/1w
ェレンもフレーバー大量に入れな飲めへん_| ̄|〇 下剤もどーしても飲めへんυ
>>161 いや、エレンよりニフレックの方がかなりキツい。
幾らキンキンに冷やしても、吐きそうになる。
鼻チューで入れられればどれだけ楽か。
>>164 専用ブラウザ使ってるなら、NGNameであぼんしろ。
使ってなければ、鉄壁の意志でスルー。
166 :
病弱名無しさん :2005/06/09(木) 17:10:16 ID:u2igw0GE
お腹に良さそうだからラクトフェリン飲んでみようかと思ったんだけど 免疫抑制剤飲んでるってことは、免疫アップを謳ってるものは 飲まないほうが良いってこと? ぐぐってみたら、IBD患者は便中にラクトフェリンが多いってあったけど これはどういうことなの?
167 :
病弱名無しさん :2005/06/09(木) 17:45:44 ID:jCYqnYxw
ストマ閉じようにも、二郎がまだ治ってないとは。。。 ずいぶん経ったのになぁ。とほほ;;
>ストマ閉じようにも、二郎がまだ治ってないとは。。。 オレはもうあきらめた。 ストマも慣れればそこそこ快適だし、 便が通ってたらもっと痔ろうが悪くなってるとおもうし。
>>168 そうだね。漏れも結局閉じるのあきらめて大分経つけど、酷かった二郎に比べれば
まだ快適だと思う。
170 :
病弱名無しさん :2005/06/09(木) 20:22:55 ID:KYGD6kdJ
2ヶ月くらい前から微熱が続き、3日くらい前にプレドニン10rをはじめたんですが、 きのうの深夜いきなり体が熱くなり夜うなされて、朝熱をはかってみたら39度くらいあがってました。 今日は一日中寝てて少し熱が下がったんですが、これはクローンが暴れてるんですかね? 腹痛や下痢はあまりなかったからほっといたんですが・・・ 明日ちょうど通院日なんですが、入院させられちゃいますかね。
171 :
病弱名無しさん :2005/06/09(木) 20:34:31 ID:93uNNwA5
>>170 明日退院だけど自分もちょうと3週間前に40度の熱で通院→入院でした。(その2日前くらい前にも40度の熱が出て外来で点滴+採血受けて値が高かったんで)最初の一週目は点滴のみ二週目は24時間エレン三週目から食事って感じでした
ニフレックは飴を舐めながら鼻から息をしないように飲むべし
>>172 狭窄あるとニフレック使えないけどな
ちなみに、ストロー使うと楽にのめるよ
棒ラーメン初めて喰ったよ!うめーな!! 脂肪見たら、2.7gだったよ。俺の腹もそれぐらいなら無事に消化出来るはず。 っていうか、俺も長い事検査してないな。夏ぐらいにしなきゃならんかも・・・
棒ラーメン色々あるから探してみたらいいですよ。 脂肪が一グラム無いのもありますから。
2.7でもスープを飲まなかったら 脂肪なんてほとんど無いんじゃない?
>>166 何だか良く知らないけど、クローン病はIL-18っていう物質で悪化するみたいで
ラクトフェリンがIL-18の生産を促進しちゃうってどこかで読んだ。
普通の下痢に良いって言われてるもんもクローン病には逆に働いたりするみたいだよ。 乳酸菌はどうなんだろ。 免疫力をアップさせるっちゅーのはいけないと思う。 もともと自己免疫が亢進しちゃってる病気だからねぇ。
やっぱり閉じるのはあきらめるしかないのか。。。
去年飲んだニフレックは激マズだったが、今年飲んだのは改良されてましになってた。
181 :
病弱名無しさん :2005/06/10(金) 05:16:38 ID:fbCjFNQ3
じゃあ5年後あたりにはもう激ウマだなきっと
182 :
病弱名無しさん :2005/06/10(金) 05:18:02 ID:fbCjFNQ3
エレンはすでに激ウマ
185 :
病弱名無しさん :2005/06/10(金) 08:49:09 ID:23ETyb+Q
エレンまずー。あー痔瘻いてーよ死にそう。明日大事な試験だのに下痢やべーこの体orz
エレンは美味いよ(馴れればw) 食事取らない時のエレンは最高だよ 飲み始めてから7年間1度も入院してない俺にとって、エレンは精神安定剤みたいな役割だなw
おれもゲリしなければいくらでも飲めるんだけどなぁ・・・ エレン。おれも美味い・・・と思うようになってる。 でも、飲んだら、30分もしないウチにトイレだもんねぇ・・。 それもまだ三分の一も飲んでないのに。 7年も入院無しデスかぁ。 自己管理ちゃんとされてますなぁ。 それだと人生棒に振ることもないからいいですな。 ちゃんとしてる人ですね。
30分もしないうちに下痢ってエレンと関係あるの? エレンすると下痢するってよく聞くけど、エレンしなくてもどの道下痢する体質なんじゃないの? 自己管理はそこそこできてると思うけど、それに怠けてニートしてますがwww
そうですね。 おかゆと梅干しでもすぐトイレですからね。手術してからは。 その前は全くゲリ無しで美味しく栄養剤飲んでましてけど。 ニートですかぁ・・・。まぁ頑張りましょう。経済的に早く自立したいですなぁ・・。
190 :
病弱名無しさん :2005/06/10(金) 11:47:53 ID:YEEEG7aj
つい最近飲んだニフレックはレモン味だった。いくらかマシだったが、ぬる くなるとやっぱだめだった。何で2リットルも飲まなきゃいかんのだ。
191 :
病弱名無しさん :2005/06/10(金) 12:48:19 ID:23ETyb+Q
時代はナノのなのになんであんなおーきな機会尻からいれなきゃならんだろうか。おかしいぜ、まったく あるサイトでクローン患者の五年後の生存率97%になってたんだが3パーは自殺かな?
手術昨日おわったよー。まだあるけない。 無理に歩こうとして冷や汗でまくったよ。
193 :
病弱名無しさん :2005/06/10(金) 13:10:28 ID:HDvlj7JC
チンコの管抜いた? 抜くとき若い看護婦だと良いね
まだぬいてない。 夕方にもう一度歩く練習するから、そのときにうまくいけば。
>>178 乳酸菌は別に免疫力アップさせないような気がするけど。
気がするだけかもしれんが。
196 :
病弱名無しさん :2005/06/10(金) 14:39:27 ID:23ETyb+Q
やっぱまだ歩けなかったよ。 あした頑張る。 ちんこくだは全身麻酔の手術をするとつっこまれるよ。 尿だだもれ。
198 :
病弱名無しさん :2005/06/10(金) 14:56:26 ID:23ETyb+Q
全身麻酔かこぇー俺包茎なのに無理
>>188 口から入れたら、腸が動いて便が出やすくなる。
直腸あたりに流動性の高い便があったら、下痢として出てくる。
それだけ。だから、健康法にも、朝起きたらコップ一杯水を飲む
なんてのもあるでしょ。
俺は、せんべい一枚食べるだけで固形物になってくれるが、
エレンオンリーではどうやっても下痢する。
八年ぐらい鼻チューだったけど、飲むようにしてみた。 一袋できあがり200で作ったら劇マズだったけど、 飲むヨーグルト100入れて出来上がり350に薄めて ギンギンに冷やしたらうまい!!フレーバーもヨーグルト。 絶対慣れないと思ったけど慣れるもんだね。
飲むヨーグルトなんか入れたらむしろ毒と化すだろ。
202 :
病弱名無しさん :2005/06/10(金) 17:59:55 ID:23ETyb+Q
>>201 禿同。痔瘻の手術はちんこに管いれないよな?
>>190 レモン味?やばい今年の更新ちょっと楽しみになってきた・・・。
>>202 そのかわり、けつの穴に管入れるだろ!Σ(゚Д゚ υ) イタ!!
205 :
病弱名無しさん :2005/06/10(金) 18:13:37 ID:6Nsd99o+
全身麻酔オペのついでにほーけーの手術してもらうのが通。
レモン味=酸味=マグコロール味みたいなもんなの? 余計飲めねーよー
病棟から記念カキコ ――――ココマデイキタ―――
そもそもなんでちんこくだを入れる必要があるんだ? いくら尿だだもれになるからって、そんな物無理やりつっこまなくても 適当に尿瓶でもあてがっておけばいいじゃん。
>>208 起きられるまで股にそんなもの挟んでたらまともに眠れないし。
全麻やった上で言ってんの?
手術後は背中から痛み止めを定期的に入れると思うけど それをしてる間はオシッコの管を付けられる。だから一週間はしないと いけんかな? 術後二三日したら動けるからシッコの管抜いてくれといったら そういわれた。痛み止め入れてるときはしっこの昨日がうまく働かないのかな? で、シッコの管を抜くときは、別にツンコは見られないだろ? その時はもうトランクスのパンツをはいてたりするだろうから ツンコは見られなかったよ。
>>210 あの背中から入れてる痛み止めで、おしっこは出にくくなるんだけど、この病気の人は若い人が
大半なので、自力で歩けてトイレいけるようになると、尿管の管は抜いてしまうけど。
病院によって違うのかもね。手術前に尿管に管入れるのも、全身麻酔してからだから、痛みはないし
管抜くときだけ、ちょっと気持ち悪いけどね。
麻酔のせいで膀胱に溜まる感覚が麻痺してるんだよ!
213 :
病弱名無しさん :2005/06/11(土) 00:12:57 ID:RIgXK+cN
手術するとさ、腹にチューブいれるじゃん。余計な液を出すために。 で抜くときだけど、多少癒着もしちゃっててかなり痛かった記憶がある。 肛門を内側から引っ張られる感じで、ギャーギャーわめいて笑われちゃったよ orz
214 :
病弱名無しさん :2005/06/11(土) 00:16:22 ID:x6mudNL5
>210 普通にチンコ見られたぞ ずっと動かないように太ももにチンコ固定されてたから抜いたときにふにゃってなって 「ちんちん痛がってるね」とか言われた おばさんだったからなんとも思わなかったけどな てか見ないでどうやって抜くのか不思議
ん? ただ空気を抜いたら、(膀胱の中でふくらましてるんだっけ?抜けないように) で空気を注射器でぬいたらヌルという感じで抜けるからツンコみなくても別にいいんじゃない? おれもよく知らんけど。シッコの管。
管は亀頭にテープで止められてる、じゃないと抜ける。 挿す時ローション付けるかんね、引くとするって抜ける。
普通にマソコ見られたよorz
218 :
病弱名無しさん :2005/06/11(土) 01:13:35 ID:x6mudNL5
女はクリトリスに入れられるの?
へぇ、色々あるんだね。 膨らましてるからひっぱても抜けないよ。シッコの管。 テープで留めたりもしてない。 だからどっかに引っかかったりすると痛い・・。
俺はチンコの管を抜く時、ようやく歩けるようになった状態だったな。
チンコ見られてたかは覚えてないや。そんな事を考える余裕がなかったよ。
それより抜いたあと、小便が溜まってる感覚があるのに出なくて、2時間ぐらいトイレに
いた記憶がある。あれはつらかったよ。2時間がんばって小便が出た時はうれしかったな。
>>176 調味油ってのが別に入ってたから、それを入れなかったらほとんど脂肪ないと俺も思うな。
でも2.7gだし別にいいやと思って入れたけど。スープ全部飲んじゃったよ・・・
>>191 自殺とか事故とかが多いかもね。精神的にやられちゃう人も結構いるみたいだから、
やっぱり自殺が多いかなー・・・俺がもし本気で死にたくなったら、徹底的にだらけて怠けて
いかがわしい事もして、人生を楽しもうとするだろうな。ちょっとぐらいなら悪い事もするのかも。
わかんないけどね。
2日目の朝を向かえたけど、まだ歩けん。。。 大丈夫なのかおれ。。。 立つと目の前がカラフルになってめまいがして冷や汗が出る。
病気じゃなくても、三十代前半ぐらいまでは健康な人でも死亡原因の一位は 自殺だからね。事故だったかな?まぁ病気で死ぬという人はひじょーに少ない。
やっと歩けるようになってちんこくだや麻酔やドレーン抜いてもらえたよ。 ここからはどうすればいいんだ?
退院。 おれの場合は。 もう日にちが薬なの病院にいてもつまらん。 まぁクローン病の場合は点滴がメインなので手術の時みたいに 看護婦さんがちょくちょく来てくれるという経験をもう少し味わいたい 気がするけどな・・・。
あとは退院までこのままかー。 とりあえず水がのみたいな。あと3週間振にめしもくいたい。
>>224 なるべく、歩くのだ。少しの痛みは我慢して、そうすれば腸管の癒着もないだろう。
細かく言うと手術すると、癒着はあるんだけどね。
ラーメンは麺だけ食べれば脂肪はせいぜい1〜3gくらいしかない。 油で揚げてるだの練りこんでるだの言ってもほんの微々たる物。
早速歩いてくる! みんなありがと!
>>224 歩けるのはいいことだね。腸の癒着を極力避けるために必要なくても歩くとか、
ベッドの上なら左右にグルグル寝返りうつとか、するといいよ。
きっと傷口が開くんじゃないかと不安だと思うが、恐らく凧糸みたいな太い糸で
内側と外側の両側から縫ってるから大丈夫のはずだよ。
痛みをムリして我慢する必要はなく、そんな時は痛み止めを請求していいと思う。
ただ、いつまでも依存する訳にもゆかないから、最長でも術後1週間〜10日で止めよう。
231 :
病弱名無しさん :2005/06/11(土) 13:06:45 ID:6rgalbr/
こんなとこで聞かずに周りの医者や看護婦に聞けや低能 対人恐怖症のヒキコモリニートかお前
ペンタジン気持ちいいな。 まだ楽しむまでにはいかず、途中で寝てしまうけど。
233 :
病弱名無しさん :2005/06/11(土) 13:27:27 ID:kYIkpyD0
おまいらすぐ汗かかない?俺緊張したりするとシャワーあびたかのように汗がでる。今日の大学の面接も汗だくでやばかった。 面接中汗がだらだらと。クローンになってから異常に汗かく。なおしたいけど対策ある?
まぁイヤなものだけど、緊張痔に汗をかくというのは普通のことのような気がするけど。 過多はあるでしょうけど。
235 :
病弱名無しさん :2005/06/11(土) 13:38:18 ID:x6mudNL5
>233 俺もかきまくる厨房のときシャワー浴びてきた?とか聞かれてまじ腹たった 俺の場合エレンが主食だから水分多すぎてでまくるんだと思う
ただ闇雲に歩き回るのも暇だな。。。 つーわけで帰ってきた。 また日が沈んだころにいってこよう。
237 :
病弱名無しさん :2005/06/11(土) 14:15:27 ID:6rgalbr/
お前みたいなカスの言動など誰も興味ないのでいちいち書き込まなくていい
つまりもっと書いてくれってことだなw
239 :
病弱名無しさん :2005/06/11(土) 14:31:08 ID:6rgalbr/
馬鹿を指摘されて逆ギレするみっともない馬鹿
レスはやいし。俺は今おまえからですら元気を分けてもらってるよ ありがとな!(´ー`)
241 :
病弱名無しさん :2005/06/11(土) 14:49:41 ID:6rgalbr/
負け惜しみ残して敗走か やれやれ これだから馬鹿の相手はつまらん
汗どうにかしてーやばすぎ…水分も多かったんだとおもう…はぁー疲れた
>>242 対策はない。俺も出る時があるよ。
全員そうじゃないと思うけど、身体に病気を持ってる場合
人間は熱があがるので、その関係だと思う
俺は炎症がひどい時は寝汗もひどいし、通常も掌とか汗書いてる
緊張する人はそれがさらにあがるからだと思うよ
244 :
病弱名無しさん :2005/06/11(土) 16:22:02 ID:kYIkpyD0
対策なしかよーまぁいいやたぶん落ちてるしな。しかしあの面接はやばかった、汗がふきでてきてシャワーあびたぐらいになってた。退かれてるだろな
>>195 良く医者がビオフェルミンを出したりするが、自分は飲むと悪化する。
通常は腸に良いもののはずだけど、免疫システム異常のクローン病には
善玉、悪玉に関わらず、腸内細菌が急激に増えるのも良くないって聞いたことがあるよ。
そんなに過敏に反応しないクローン病患者もいるだろうけど、たいして効きもしないんじゃない?
医者も気休め程度のつもりで出してるんじゃないのかな。
今日もまた病棟からカキコ ダメだぁ。もう一週間も熱が下がらない。 先生はステロイドで炎症を抑えるって言うけど、 結局手術することになりそうな悪寒。 ―――キョウモココマデイキタ―――
この病気は社会復帰を念頭に治療が行われるが、社会復帰してぼろぼろに なっても個人もち、、、、、、。。。。。
俺は非常に心地よいよ、切ってよかった〜(´ー`) いや、これからどうなるかわからんけどな。
文章の中に顔文字使う奴ってかなり馬鹿っぽい
顔文字は使い方次第と思うよ。時には文字だけのコミュニケーションにおける 潤滑油的な効果もあるし。:-)
でぶやの内山の食い方に殺意を覚えるのは俺だけじゃないはず
でぶやは欠かさずみるな。面白いじゃん。 人が食おうがどうしようがもうどうも思わんよ。 というか、病気になる前から料理系の番組は大好き。 で、このスレで反感買いまくったけど大食い選手権も大好き。
ナース命!
>>249 2ちゃんでそんな事言ったら(:D)| ̄|_
最近ナースとしか遊んでないな。。。 まぁ仕方ないけど
256 :
病弱名無しさん :2005/06/12(日) 10:25:24 ID:YcNnQY4Z
どうも思わないわけないだろ リアルに馬鹿か
257 :
病弱名無しさん :2005/06/12(日) 10:35:38 ID:6nOy3XCc
「俺は意志が強いから他人が食べるの見ても全然平気だし我慢できるもんねー」 みたいに強がってるガキ それか完全にもういろんなものを失ってしまってるジジイ
むやみに馬鹿だアホだと絡む奴よりそういうガキやジジイのほうがよっぽどマシ
おれのレスか。 もう18年も病気でいちいち他人が食ってるの(それもテレビの中) を文句もないぞ。 テレビの中ならいいけど、妻や子供が食ってるのみて腹を立てるのか? いちいち。子供は食い散らかすぞ。食べ残すし。
>>255 ちなみにどうゆう遊びをしてるの?茄子と!
261 :
病弱名無しさん :2005/06/12(日) 11:48:36 ID:SCPpIQ4g
俺はナースに個室でフェラしてもらったよ、なんか空き部屋なかったから婦人科の個室に入れられた。で仲良くなり自然にしてくれたらな。
人の感覚や価値観が皆一緒のわけないでしょw まぁ人が何か食べてて、食道楽だった俺は その食べてる物が食べたくなるんじゃなく ○○たべたいなぁと思うことは正直あるけど 無性に何か食べたいとかはもうないし、○○がっていうのも その時だけだな。大食いなんとかは見るきしないけど あれはクロンになってなくても俺は見てないと思う 実際味わって食べてる人もいるだろうけど なんだかな・・・ ま、俺みたいに番組でもなんだかって思うやつもいるし 面白いとおもうやつもいる。だから視聴率もそれなりにあるしな 枯れた爺といわれれば、精神的にそうなのかもしれないな自分では分からないが 本能と価値観とかは違うと言われればそれもそうかもしれないが じゃぁ本能をどっかクロンという事で押さえ込んでるんだろうって感じ 俺は普通に生活しててもストレスうけるらしく、体調は悪化するばかりだから そうなのかもしれないし。ただ、そうだっていわれても、医者にもいわれてるけど どうしようもない。。。まぁ人それぞれってことさ。 ))260 特別何ってことはないけど。クロンで結局周囲に人いなくなったから いつも行く病院くらいしか、繋がりがなくて、で結局看護婦がいちばん話したりするから それで、じゃぁ映画行こうか、カラオケ行こうかって感じ 後は、家に行ったり、来たりか。病気の症状の高低を目の前で見て対処してるだけに、 病気を説明して、知る周囲の人より楽だし。付き合い方をしってるから
264 :
病弱名無しさん :2005/06/12(日) 12:26:53 ID:SCPpIQ4g
いやーほんとの事なんだが、今も連絡とってるよその人と。某総合病院だ。体調よいときたまにあそんだりしてる、人妻だけど。29歳
俺もクローンだからお前とも付き合い方知ってるから俺も誘ってくれw 幸いにも今までずっと緩解期だからな
266 :
病弱名無しさん :2005/06/12(日) 14:11:16 ID:87uwqri9
さて、今日俺は出会い系で知り合った子と会ってくるよ。 写真も交換し終わって、1ヶ月以上メールやりとりしてようやく実際に会う。 まだクローンのことは言ってない。 とりあえず映画と食事の予定。 食事は和食系でいけばこの体調なら無理しなければオーケーだ。 ということで緩解期で体調もそう悪くないならみんな外にでようぜ。
>>266 (,,゚Д゚) ガンガレ!
会ってみて想像とは違った→メールしても返事がこない→精神的に体調悪化 とは
ならないようにな!
>>266 映画と食事のその後、どうなったのか報告ヨロ〜!
>>263 まぁ 君が結婚したいかどうか知らないけど
付き合ったり結婚したいならその子とできないか?
今の奥さん(ちなみにバツイチおれ・・・)おれがかかってる病院の看護婦さんだったけど。
うまく逝かないと、後で気まずくなったりしそうだけど。
価値観とかはともかくホンジャマカの石塚みたいな のはちょっとやだな。そもそも人が食べてる顔アップ で見てもあんまいいもんじゃないだろ。
271 :
263 :2005/06/12(日) 22:33:52 ID:2MAm45KE
>>269 >付き合ったり結婚したいならその子とできないか?
何を?
>>270 好きな人なら別だなぁ
俺は料理を作るのも好きだったので
作った料理を美味しそうに食ってくれる子は
見て嬉しかったし。ただ、テレビはだめだがw
あーあついぜ。扇風機タイマーして寝てるんだけど、タイマー切れると目が覚める。 みんなボチボチ、クーラーしてるのかな? 寝苦しい事この上ないよな。
今の俺は水を飲んで満腹♪ さぁ、ガンガン食べ物の話しちゃってよ!
おねしょするなよ。
275 :
病弱名無しさん :2005/06/12(日) 23:39:44 ID:s/fWWRlv
するめってカミカミするだけでも悪化するんだな ダシに有害なたんぱく質が流出してるんだろな
俺はスルメじゃなくて「つまみ鱈」よくカミカミしてるよ!! 自分も絶食中にスルメ噛むと悪化するけど、これなら経験上何の問題もなし。 脂肪分ゼロ。タウリンもゼロ。消化も良くてマゾでおすすめ!
はぁ、おれも結婚したい。 出来る人と出来ない人はドコが違うのかね。 同病者をみてると、症状の悪い軽いは関係ないみたいだ。 病気になる前からもてなかったのは確かだけどな。 三十過ぎて独り者は・・・ホントねぇ・・。
>>275 そうなのか…
俺は肉食べたい時、ホルモンをずっと噛んで最後にペーパーに捨ててたんだがな
唯一の楽しみ無くなりそうだorzそんな俺は只今、入荷中
痔ろうの膿が溜まってきてるから、2・3日入院してドレーンの管を増やそうと いう話だったんだけど、ここ数日なんか良くなってきてる感じ。 もう入院しなくていいのかも! 俺も氷をガリガリかじってるし、喰いモンの話はやってくれ! 俺は閉店間際のスーパーで、ときたま半額になった刺身を買って食うよ。 サーモンが目茶うまくて最高だよ。
>>266 どうやって和食系にもってくかが鍵だな.
>>279 マグロともかく、脂が鍵のサーモンとは・・・冒険家だなw
まぁいいけど。刺身なんて、ごくたまに鯛くらいだな。
283 :
病弱名無しさん :2005/06/13(月) 06:27:05 ID:o0dGySIs
ドレーンの管ってなに?
284 :
病弱名無しさん :2005/06/13(月) 08:35:21 ID:j6td+DCu
腹に刺す管
285 :
麗 :2005/06/13(月) 08:35:36 ID:3yvKWp3z
にちゃんねる書き込み初めてです。少し緊張しています。 今、一週間前から入院しています。まだはっきりと診断をくだされていませんが、医師は「八割がたクローン病だと…」とおっしゃっていました。 今日、小腸の検査をします。レントゲン(?)…かなぁ。なにかを飲んで写真をとって、小腸に【石を敷きつめられた】感じになっていたら、クローン病だね、と……。 今日の午後検査をします。みなさんの仲間にいれて下さい!同じ病の仲間として支え合っていきたいです。高校1年の女です。宜しくお願いします!
286 :
病弱名無しさん :2005/06/13(月) 09:00:00 ID:o0dGySIs
クローンになったら人生おわりだよほんと。安楽死したい!今日鼻中ひさしぶりにしたらすごい下痢。痔瘻から下痢でたー痛くて気絶しそうだった。もうエレンなんてしない
288 :
病弱名無しさん :2005/06/13(月) 09:56:43 ID:TkxKYmRJ
かなり前からなんですが、食べ物がうまく下がっていきません。 何かつかかった感じで、下がるとボコボコ言います。 腸が細くなってるんですかね? 小腸造影をした時もバリウムがうまく落ちないで、 2時間ぐらい検査が続きました。 その時の結果は、やはり多少細くなってるみたいでした。 今はおそらくもっと細くなってると思うんですが・・・ 食事よりもなぜかエレンの方が下がらない気がします。 苦しくてお腹もんだりするんですが、ダメですね。 横になると少し楽になるんですが。 おとなしくきっちゃったほうが楽になるんならそうしたいんですが、 あんまり切らない方がいいんですかね?
>>288 腸閉塞なら切ったほうがいいが、まだ食べ物が通るくらいなら、手術は避けたほうがイイと思うよ。
腸の動きが悪くなってるせいもあるので、腸の動きをよくするような薬とかを主治医と相談して
出してもらうといいかもよ。
この病気は切って治るものではないからね。
290 :
266 :2005/06/13(月) 10:44:15 ID:6N15/gy+
>>267 会ってみて想像とは違った→メールきても返事は出さない事にした orz
映画はクソ面白くねぇし、腹の調子悪いから(実際悪かった)ってさっさと帰ってきたよ。
日曜洋画劇場の「スピーシーズ」の実況に間に合ってよかった(・∀・)
291 :
麗 :2005/06/13(月) 10:55:30 ID:3yvKWp3z
287さん、宜しくお願いします(;>ω<A にちゃんねるのルールとかわからないので「なにコイツ?」等思うかもしれませんが、そこのところは勘弁してください(*Pдq。*)文字のリンク(?)ってどうやってやるのですか!? 290さん、初めまして。映画つまらなかったのですか(┳ω┳)出会い系ってドキドキですね!
292 :
病弱名無しさん :2005/06/13(月) 11:07:36 ID:o0dGySIs
痔瘻痛はげしすぎ二時間ずきずきしてる学校地獄だ
出会い系はやっとことないからしたいようなしたくないようなw っていうかクローンになってから女と付き合ったことないしw (それまでも1人しかないが) 女と付き合うきっかけすらないから何かやってみようかと思うが もたもたしてると30超えそうだし
294 :
麗 :2005/06/13(月) 11:28:07 ID:3yvKWp3z
結婚出来るか不安になってきました(+ε+;;) クローン病のことを周りの友達などにいっていますか?
本当に仲のいい友達にしか言ってないな。ただの同級生くらいの友達には言わないことにしてる。ひかれるのが嫌だし。高校生なら一人に言ったら自然と広まると思うけど ルールではないけどメール欄に「sage」って入れたほうがいいかも。ここのスレの人の多くはしてるし
>>294 友達、会社、親戚 皆に言ってる。
初対面の人には、食事を一緒にするなら「肉、油っぽいものはアレルギーあるから
あんまダメなんだ。和食系でいい?」って言ってる。その後も付き合いとかあれば徐々に説明。
俺はそんな感じ。
297 :
病弱名無しさん :2005/06/13(月) 12:41:26 ID:j6td+DCu
クローンだろうが女のマソコに変わりはない!
会った友達には言うね。 軽めにしかいわないけど。 飯一緒に食べにいく時とか困るからねw
支障ない限り、言わない。 言ったところで理解できる人は少ないし風評の方が怖いからね。 一般の人には「お腹が痛くなる病気」ぐらいでいんじゃない?
> 風評の方が怖いからね。 どう怖いの?
クローンて名前はどうせ知らないし、説明するのも面倒だから出さない 仲のいい友達だけに 「腸が悪くて食事制限が思いっきりある病気」って言ってる
さて、明日から前期中間テストですよ。 ・・・・・・・眠気覚ましの紅茶で胃が痛くならないことを祈りますorz
>>300 クローン病って言うと大抵は「羊なの?ワロタ」って返ってくる。
羊というか、クローンって分身?とか分裂? っていうような、クローン遺伝子の方の反応がくるのは ほぼ100% たまに、知り合いがとか、病院関係者でしってるのもいるけど
305 :
病弱名無しさん :2005/06/13(月) 13:56:22 ID:o0dGySIs
エレンタール下痢でつかえない俺はどのように栄養とればいいんでしょうか?orz
>>305 ラコール、エンシュアリキッド
エレンも、1滴ずつ吸収するような遅い速度
俺も一緒だよ。なるべく静養して、食事制限して
体調を悪化させないように。炎症がひどかったり体調が悪化すると
薬の効果も薄れるし、栄養の吸収率も悪くなるから余計ダメになる
ストレスとかどうしようもない物以外の原因をなるべく排除して。。。
俺もそうだったよ。どうしようもなかった。
体力のあるあいだに無理しないで、緩解期に
独り暮らしとかだと難しいかもしれないけど。許される環境ならフルに活用して。
チョトテスツ
>>305 エレンタールを少し薄めにつくって、それを少しずつ少しずつ飲む。
個人的には、さらにとろっとろの三分粥を丼一杯ずつ3食飲めば良し。
310 :
病弱名無しさん :2005/06/13(月) 14:56:40 ID:6N15/gy+
「クローン」単語を出さなければいいんだよ。 素人に説明するならアレルギー、食事制限ありで十分ジャン
311 :
麗 :2005/06/13(月) 15:04:41 ID:3yvKWp3z
>>295 わかりました。sageですね(O′丱`O)
仲の良い友達には言うことにします。心配させないように手短に言うようにしますね!
312 :
病弱名無しさん :2005/06/13(月) 15:10:04 ID:KgGDAd9y
俺は結構言ってるけどな。名前を言っても分からないだろうから 「一生治らない病気」と説明している。
313 :
病弱名無しさん :2005/06/13(月) 15:17:57 ID:j6td+DCu
>311 どこ住んでんの? メル友なろ^−^
314 :
麗 :2005/06/13(月) 15:28:04 ID:3yvKWp3z
>>312 一生治らない病気ですか…。あまり友達に心配かけたくないです(:´□`泣)
>>313 私は静岡に住んでいます。私で良かったらメールしましょう(-^□^-)
315 :
病弱名無しさん :2005/06/13(月) 15:43:09 ID:o0dGySIs
>>314 もうクローン確定したのか?また一人犠牲者でたか、かわいそうに。
>>314 高1でクローンか
でも症状にもよるが、将来もなんとでもなる年だから腐らず頑張れ
高校生でなるのも大変だろうが、まだ高校生ってのが若くて羨ましいw
318 :
313 :2005/06/13(月) 16:59:53 ID:j6td+DCu
>314
マジでいいの?(@o@)
クローンの友達いないからうれしいよ☆
ちなみに俺は病歴7年の18歳だよ☆
わからないことあると思うからいろいろ教えてあげるよ^−^
[email protected] とりあえずここにメール頂戴^−^
319 :
病弱名無しさん :2005/06/13(月) 17:04:40 ID:o0dGySIs
クローンメル友かほしいようなほしくないような、あーしんどい。もう寝よ。もう鼻中なんてしない。今日一日中痔瘻いたくて生き地獄をみせられた
>318 11歳から発病じゃ食べたことない物も多そうだね。可哀相に
321 :
病弱名無しさん :2005/06/13(月) 19:14:25 ID:j6td+DCu
世界三大珍味は食ったことないです
おれは15で発症。 パーだからどうにもならなかったけどな。 しかし、頭がいいヤツが多いのか? いい会社やいい学校に行ってるヤツが多いけど。 ゲリでエレン飲めないなら在宅IVHが楽だよ。 ゲリばかりじゃ身にもならんからな。
>>318 11才で発症したのか(((( ;゚д゚)))アワワワワ
たまーに小学校発症っているよ。 大変だな。 やっぱ 20前後が多いのかな?
325 :
病弱名無しさん :2005/06/13(月) 20:47:21 ID:j6td+DCu
メールこない(T▽T) 釣られたかorz
>>288 > かなり前からなんですが、食べ物がうまく下がっていきません。
自分の症状とよく似てるのでビックリした。
食物がお腹の特定の箇所(例:右下腹)で引っかかって、それが通過するときに
プクって膨らむような感じがしない?
もしそうだとすると狭窄(きょうさく)の可能性があると思う。で、狭窄を悪くすると、
便等の残渣(ざんさ)が抜けずに腸閉塞になる恐れがあるので、状況を主治医に
伝えて意見をもらうと良いと思うよ。
狭窄の所を切るのは楽になれるけど、外科的な治療はしないで済むなら
その方が良いよね。
まだ何時間もたってねえだろ
328 :
病弱名無しさん :2005/06/13(月) 21:00:25 ID:7V6Q3jt9
アメリカの歴代大統領でアイゼンハワーって人がいるんだけど この人もクローン病だったらしいね。 病気だから何にもできないって訳じゃないんだね。
そりゃ、アメリカでは潰瘍性と併せて200万人以上いるから 立派な人もたくさんいるわな。
>>326 俺、狭窄→腸閉塞→穿孔(腸に穴が空いた)→手術→クロンと診断。
穿孔起こすと今まであじわったことのない
大激痛に襲われる。
食物が通過するとき
ぎゅるるるーって大きな腹の音がしたら
要注意だね。
その数日後救急車で運ばれたorz
狭窄してるところで液体が対流してるのが分かるのが 痛いし気持ち悪い。 ぷくーとふくれるし。
333 :
病弱名無しさん :2005/06/13(月) 23:04:07 ID:dST0/Fgr
こんなのにマジレスする馬鹿がいるんだな
しこりといえばしこりがな。 モノが通過したらふくらみは戻るけどね。
335 :
にしこり :2005/06/13(月) 23:37:02 ID:4PM6BXQB
>>331 その症状は、クローン歴の長い人ならほとんど経験してると思う。
俺はそれがあって、絶対におかしいと思ったから検査してもらったんだよ。
じゃあ、右下腹の部分の腸が、直径数ミリ程度の広さしかなかった。ひどい狭窄。
でも不幸中の幸いで、俺の場合は炎症と狭窄がそこにしかなかったから、手術してもらったよ。
ちなみに手術の3日前に、腸がほぼ完全に閉塞したらしく、トイレで腹の中の物を吐いた。
手術したら楽になったよ。今のところ再発ナシで、とりあえず緩解中。
ちなみに俺の名前をじーっと見つめてたら、だんだん松井秀喜選手の顔に見えてくるぜ!
>>332 狭窄の箇所が同時に炎症を起こしてれば「しこり」になると思うよ。
337 :
病弱名無しさん :2005/06/14(火) 00:00:45 ID:CmIFo6gs
親友がクローン病で、ちょっと質問。 そいつ、今年の初めにクローン発覚して、かなりきつい入院生活してたんだけど でも退院して4ヶ月くらいたった今、そいつの病気に対する意識が低くなってきたっぽい。 心配でクローン病について調べまくったら、過酷な食事制限とかが重要だっていうのに そいつはNGって言われてるものもちょびちょび食ってるんだけど。(脂肪と肉にだけは気をつけてるみたいだけど) エレンも、ペンタサ?(赤い包みの薬)も処方されてるのにも関わらず全然やってない 本人曰く全然下痢も腹痛もなくて、比較的軽いクローンだって言われてるかららしいんだけど でも正直ここにいる患者さんたちとそいつのモチベーションの違いがすごく不可解。 そこで教えて欲しいんだけど、この病気って発病したてはみんな調子いいの? それとも発病した時から病気の重さが決まってて、多少暴飲暴食しても下痢、腹痛ない人もいるの? この病気の「重さ」に関しての、みんなの解釈が知りたい。実体験とかあるとまじありがたい。 そいつは今は健康そうで、結構肉付きいいし、楽観的に考えてるけど でも今のツケがたまって、苦しむ姿は見たくないから、もしも前者なら、本気で注意しようとおもってる 長文スマソ
しこりはないなー おっぱいにあったら乳がんだよ
339 :
病弱名無しさん :2005/06/14(火) 00:06:34 ID:9dEJ2NAG
調子のいい今のうちに注意しても無駄 悪くなって初めてわかるこの辛さ
>>337 もうちょっと読みやすくして欲しいのと
sageといて、あらしとか釣じゃないなら
一言でいうと、その親友は、クロン発覚当初だから
だいたい皆そんなもんだと思うよ
10年とか長いスパンで身体はしんでいって、ある時急にっていうのがパターン
ただ、アレルギー系の病気特有で、クロンも個人差が激しいから
全てにあてはまるとはいえないけど、多くが同じような体験はしてると思う
実感というものがないんだよ。病気にかんして。頭での理解とは
実感は別物だから。30とか40とかって年になると、将来を身近に切実に考える
これは病気とか健康とか関係なく、皆そうだと思う
若いときは突っ走る。それが利点であり、弱点だけど
それと一緒
341 :
病弱名無しさん :2005/06/14(火) 00:11:03 ID:LnfHK4Hq
>>286 m9(^Д^)プギャーーーッ
終わらないよ
てめえが勝手に決め付けてるだけだろ
負け犬がみんなも一緒だと決め付けるなよ屑
>>337 発病したては皆そんなもん。2〜3回入院して、ようやく
「食事気をつけたほうが良いのかなぁ」と思い、さらに数回入院して
エレンを真面目に飲むことを考え出す。
なお、心構えの上昇と反比例して、症状も年々段々悪くなり入院周期は
一定のまま。個人差による時差あってもこの大きな流れには逆らえない。
それにしても、本人すら楽観視してるものを調べまくって薬品名とか
まで暗記してる君は何者だ?w
>>337 そんなもんだ。後で痛い目見て、ようやく少し慎重になる。
人間、せっぱ詰まっているという実感もわかずに、欲望を抑えることは難しいよ。
もっとも、一度症状が悪化すれば、現状まで戻すのは至極困難になるわけだが、
まぁ自業自得だな。自分でも頭じゃわかってるはずだし。
君は、友達関係がまずくならない程度に注意してやって欲しいな。
>>337 今の俺がまさにそんな感じ。
本人に実感させるためには、年1回は定期検査で内視鏡受けさせるのが効果有るかも?
内視鏡はケツからファイバースコープ入れるんだけど、大腸や小腸が映像で見れるから
本人も「節制しないと。」って実感すると思うよ。
ちなみにこの前やったら、まずかったはずの下剤が超おいしくなって(゚Д゚)ノ て、ガブガブ飲んだ(w
―――ココマデイキ
今朝から流動食開始といわれたのに何も届かないこのつらさ。 な、なにかの罰ゲームか!?
とりあえず、ふて寝してろ。 次に目覚めたときには、目の前に酒池肉林が待ってる差。
349 :
殺人兵器エレン :2005/06/14(火) 08:23:34 ID:sxicIJQW
下痢きたー痔瘻いたい爆死
食事制限してもエレンしっかり取っても悪化する時には悪くなるもんだからな… だから比較的、好きな物たべとる。 でも脂肪が高そうな物は体が受け付けなくなっちまった〜
2〜3回入院して気付くなんて遅すぎだろう。 何年に2〜3回かで異なるが。 とりあえず言える事は腸を切ったり痔ろうになったらもう最悪。 腸は切り取り部分によって便が固まらなくなる。 痔ろうは生き地獄。 厳しい食事制限してもそういうことにならない方が楽だと思うけどな。(食事の制限で体調の維持ができるならば) とにかくひどくなると良かった頃に戻れなくなるということがこの病気の一番の体感。
352 :
病弱名無しさん :2005/06/14(火) 09:40:57 ID:sxicIJQW
>>痔瘻生き地獄だよね今ももがいてる痛いだめだ。こいつ憎たらしい
353 :
病弱名無しさん :2005/06/14(火) 10:24:10 ID:n8/HnOQN
俺も病気なりたてだから、ほとんど実感がない。手術もしてないし、食事制限も ここの住人に比べればだいぶ甘いと思う。脂っこいものと牛乳を避けるようになっ たくらいかな。あとは量の調整。摂取量は健康だったときの半分ぐらいまで落ち たけど、元々大食いだったので普通の人ぐらいの量になっただけ。
病気なりたてのころは症状が軽いっていうより、単に本人の自覚が 無いだけってのが大きいと思う。 食事制限ほとんどないぜ、とか豪語するやつが年に1〜2回ペースで 入院するのは本当に制限が無いと言い切れるものだろうか。
病気になったとき二ヶ月ぐらい入院したけど、それから5.6年病院には 縁がなかった時代があるからな。その間普通の食事、病院も変に検査とか しない方がいいからこのままで行きましょうということで。 で、その間に一年間外国を放浪したりいろいろできたからよかったけどな。 で5.6年過ぎて入退院を繰り返すようになったけど、その5.6年のイメージが あったから食事管理をしなかった。というかもう20年前ぐらいの話になるので 医者関係からもそんなに言われなかったからな。というか今まで絶食して たんだから、退院したら美味しいモノ食わなくちゃねと医者から言われたり したからな。 いまは、この病気になった時点で、いろいろ勉強する機会が多そうだからなぁ・・・。
この病気は二度目の入院からが本当の始まり。
病気なりたてってまだ実感湧かないんだよね 俺も最初にただ入院した後って、どこも痛くもなくて健康そのものだったから入院前と同じ食生活してた(エレンと薬はちゃんと飲んでたけど)
二回目の入院中で初めて地獄を味わってる私が来ましたよー
359 :
337 :2005/06/14(火) 16:17:44 ID:CmIFo6gs
たくさんのレスありがとう。すごく参考になった 体調の悪化に伴って徐々に自覚できていくケースがほとんどみたいだね・・・ オレの親友もそうなっていくのかとおもうと結構辛い・・・orz 一緒に寮生活してた頃に発病したから、そいつが日に日に痩せてくのとか、トイレで痙攣してんのとか見てきたからさ。 そいつとは一生付き合ってくつもりだから、長い間様子を見ながら、ちょくちょく注意していこうとおもってるよ。 最後に、オレが言うのもなんだけど、みんなの健康を心から願っとりますm(_ _)m
そんな風に想ってくれる親友が欲しい(´Д`)
361 :
病弱名無しさん :2005/06/14(火) 16:35:22 ID:sxicIJQW
健康を願われても ○| ̄|_ もう遅い 今日も痔瘻で生き地獄 のたうち回る俺
>>359 大丈夫だよ、死にはしないから
それよりそんだけ思ってくれることにそいつが感謝しないといけないな
>>361 前から「ぢ」で死ぬ死ぬ言ってるのあんたか?
気の毒に・・・
俺は「ぢ」は一回しかなったことない
それ以来ひどくなっても「ぢ」にはならないなぁ
>>361 四国くんか?
前から言ってるけど、そんなに痛いんなら一時的でもいいからストマにしろ。
すげー楽になるぞ。
365 :
名無しさん :2005/06/14(火) 17:22:50 ID:ZkWM6NDt
障害者手帳内部障害4級get! 今の症状は、去年回盲部を手術して、エレン5パックを経口、ラコール一パック 三食はおかゆなどのクローン食 障害者採用いくか
>>363-364 すまんこの苦痛痛みを誰かにしってほしくてついここに書いてしまう
>>364 四国クンです
夏休みシートン受けます、痛いですか?恐い手術ホント。
ビビりなんです
エレンしたら下痢して痔ろうから下痢が…
あの痛みがすごくて5時間は○| ̄|_です
今は学校いくので必死ですの出席日数があり大変。
前なんかあと三日ぐらい休んだら留年でした
はぁ…
>365 おめでd。 回盲?回腸?なんだかそんな部位って短かったよね。それで経口でも障害者手帳もらえるんだね。 俺も就活めんどいから欲しいよ。 1b切除でエレン2パック、ラコール1パックだから絶対無理だけど。。。
370 :
病弱名無しさん :2005/06/14(火) 20:33:20 ID:ftGES9kw
371 :
病弱名無しさん :2005/06/14(火) 20:37:37 ID:djgKYZa9
明日メル友と会うことになった。 エッチするかもしれねえ(^^)ニコ
>>371 ホテルに誘う→彼氏が影から出てきて「何、人の女に手をだしてんじゃ〜われ〜!」→金をまきあげられ
→ (((´・ω・`)カックン…で帰宅
とならないように気をつけろ! その後の報告ヨロ〜!(・∀・)ニヤニヤ
おれも一回だけチャットで知り合った女の人と会ったことがあるけど やっぱ 恐かったよ・・。でも性欲に負けてあったけどね。 お財布にはお金だけ持っていって、免許証やカード等は置いていった方がいいよ。
374 :
病弱名無しさん :2005/06/14(火) 21:05:17 ID:9dEJ2NAG
>>372 みたいなキチガイがいるとどうしようもないな
>>373 そ〜用心が肝心ですな! 相手はどんな奴かわからんからな〜
>>374 オマイがキチガイ 世の中は危険なことが多いから用心するべし。
>>367 横レスだが、回盲部は、回腸(小腸)と盲腸(大腸)の接合部近辺だよ。
小腸=空腸+回腸、大腸=盲腸+上行結腸+横行結腸+下行結腸+S字結腸+直腸。
回盲部はもっとも炎症の多い部位だそうだ。虫垂も、このすぐそばの盲腸の端にぶら下がってる。
おれも最初は、盲腸(虫垂炎)ですね・・・と言うことから この病気が始まったからな。 でも、それでお腹を開いてブツをみたわけだから一発でクローン病と 分かったからよかったけど。なんか、病名が確定するまで 時間がかかった人が多いみたいだから。
380 :
病弱名無しさん :2005/06/14(火) 21:34:12 ID:9dEJ2NAG
つまんねーゴミレスに釣られてマジレスなんぞ返すなってことだよリアル低能w
まぁ 誤診といえば誤診だけど、少しは盲腸も悪かったらしい・・。 でも、なにもせず閉じだけどね。 手術の日から病気ライフが始まったから。 それまでピンピンしてたから。 長い間検査して、それで盲腸と診断されたらイヤだったけど。
382 :
病弱名無しさん :2005/06/14(火) 21:39:37 ID:9dEJ2NAG
何が「報告ヨロ〜!」だw 一刻も早く精神科逝けやwww
385 :
病弱名無しさん :2005/06/14(火) 22:01:12 ID:djgKYZa9
>372 おう!顔は・・・普通より↓だけどクローンだからしゃあないか^^;
まぁまぁ釣りだろうが本当だろうが何でも良いだろう…どうせ暇なんだしな〜 あぁ一つアドバイス、会って即Hやらしてくれる女はそこそこ経験有りだから病気付きの可能性ありだわな その場合、貰うなよ〜ヤル時、アソコの臭いキツかったらクラミジアを疑え ゴムしてても感染する時には移るからな…仮に貰っても自覚症状ないから飼っちゃ駄目だぞ?
>365 なぜそれで取れる…。 ほぼ同じ条件で出した俺はものの見事にはじかれたぞ。
最近批判しか出来ないようなウザイやつが増えたな。ネットでしか吠えられないようなクズ。そんなお前の方が低能だ
>>387 各種届出っていうのは、地域や担当の人間でかわると
過去にも何回もでてるよ。実際役所仕事っていうのはその通り
完全な基準を設けたばあい、融通がきかないから
年金の本で社会保険庁に実際に働いてる人たち複数人が書いて売れた本があるけど
あれを読めばとても役所内の事がわかるよ。社保は直接関係ないけど
基本的な縦割り行政であることや、届け出の事は書く役所に通じるので
各市町村役所など各自治体で対応も違えばということです
今までの皆さんのレスをみて怖くなってきた者です。 今まで入院1回してます。 今は経口でエレンを飲んでいますが、 よく下痢をするので鼻ちゅーにしようと思います。 そこで質問ですが、 鼻ちゅ-をするためには入院を2,3日して指導を受けたりするんですか?
391 :
365 :2005/06/14(火) 23:27:58 ID:ZkWM6NDt
>>387 それじゃあ俺ってラッキーだったんだ?
むしろ申請おりるように医者が書いているとしか思えんが
クローン病のヲタいる?
大体 経口だとはじかれるけどね。 4級だと。
>392 俺クワガタヲタクだよ
「クローン病」そのもののオタク??
>395,396 おもんないよ
何のオタクでもない奴 ≒ 趣味の無い奴
バイクの免許とったから今はバイク。(もう30半ばです。)・街中をウロウロすること。 本を買うこと。音楽・ファッション・・・。雑学・・・ なんか、テニスゴルフテニスとかカッコイイ趣味があればいいけどな。 アニメとか漫画・ゲームに興味を持てば楽しい人生おくれそうだけど おれはダメだった。
T先生にはそのへんは信用問題だと言われた。 社保中じゃ無理だな
エロ絵描いて生計立ててる俺は、二次元オタかな。 じろうが無ければ、いまからでもタクシーの運ちゃんやりたいな。
二種免許ってつぶしがきくんだよな。。。
たとえエロ絵だろうが、クリエイティブな仕事に誇りを持て。 ・・・・・・別に、開けっぴろげにやれとはいわんがなw 内心の自由ってやつだw
404 :
387 :2005/06/15(水) 07:03:05 ID:AFFeCwk0
ダメモトでの申請だったから、期待はしてなかったんだけね。 ただ取れたというやつがいるとちょっと複雑。 とりあえずストマで4級をもってるんでそれで良しとするべきなんだろうな。 (4級2本であわせ技3級をねらってた) >392 ヲタなクローン病を探しているのか クローン病ヲタを探しているのかどっちだろう ちなみにオレは元気なときにガンプラとかフィギュアとか作ってる。
>>390 普通初回の入院時に指導されると思うんだけどな。
担当の先生に相談した方がいい。
ちなみに俺は口から飲んだ方が下痢しないタイプ。
>>405 鼻チューの指導ですか?
自分がかかってる病院では鼻チューはほとんどやらないよ。
自主的にやるなら、アリだけど。
鼻ちゅーの指導たまたま入院中に受けたけど、 五分で終わったよ。 それから毎晩続けてみたけど三日で飽きた。 管とか清潔にしなきゃいけないから洗っても洗っても臭い取れないし! かなりめんどくさい!!
408 :
四国くん :2005/06/15(水) 11:57:40 ID:ODnFOem/
痔瘻ある俺はエレン無理みたいだ一日1 200カロリぐらいで生きている大丈夫かな?最近吐き気と頭痛がやばい
409 :
390 :2005/06/15(水) 12:12:27 ID:bZkQoLtV
405−407様 レスありがとうございました。 担当の先生に相談してみます。
>407 飽きたって3日間は楽しくてやってたのか? そんな甘いもんじゃないからなお前みたいな奴は一生びちゅうなんてできないな
>>410 そんな怒るなよ
どーしてもエレンの味がダメで鼻ちゅー試したけどダメだった
今はラコール飲んでまつ。
鼻チューの管も1回使いきりなら、楽なんだろうけどな〜。 管入れっぱなしなら、週イチで いいが、大変だろうね。
413 :
病弱名無しさん :2005/06/15(水) 16:05:22 ID:Y+khSeww
>>408 ヤバイと思す。
ビオフェルミンとか飲んでみたら?下痢が改善されたという人が過去レス(過去スレかも)にあったよ。
人によっては合わないかもしれんから、調子悪くなったらすぐ止めてね。
414 :
四国くん :2005/06/15(水) 17:08:21 ID:ODnFOem/
>>413 やばいですか、やはり…エレン無理だしな、毎日吐き気するし最近。エレン以外の栄養補給で下痢しにくいやつなんかあるかな?
>>414 ちょいとまて。
普通の食事なら下痢はしないのか?
クローンの症状出てて下痢するのとエレンタールで下痢すのはちょっと違うぞ。
症状が出てるなら入院して絶食した方がいいし、出てないなら普通にご飯食べながら(1食とか2食)エレンタールした方が下痢しにくい。
ご飯と書いたが白米が結構便を固めてくれるよ。
>>415 えっとー最近はふつうの食事してても下痢しなかったんだけどエレンしたら激しい下痢で…
痔瘻があり痛いからエレン下痢の原因のエレンやめようかなと
とにかく下痢だけは駄目生き地獄なんです泣
417 :
優しい名無しさん :2005/06/15(水) 18:01:54 ID:holpvzHe
エレンタール毎日6本 プレドニン3錠 ペンタサ12錠 って軽いでしょうか?
418 :
ベテラン :2005/06/15(水) 18:15:17 ID:RyUyUJmt
エレンでゲリる奴はポンプの落下速度が速すぎんだよ 濃度を薄くして150~200ml/hから始めなよ 焦ったらアカンて
俺も下痢が止まらない モウダメぽ ―――ココマデイ、、、
420 :
病弱名無しさん :2005/06/15(水) 18:42:41 ID:R29oTp40 BE:22451459-
東京にお住まいの方に質問させてください。 東京在住の友人がクローン病っぽいのですが、東京でクローンに関して目利きの 良い病院はどこですか? お答えいただけましたら幸いです。よろしくお願い致します。
>>418 ベテランさんおいらスピード110_gなんだけど…すごい下痢…生きるのってたいへんだね
422 :
420 :2005/06/15(水) 19:09:46 ID:xlmJELcv BE:10477837-
すみません。自己解決しました
>>416 2ヶ月前の漏れと同じだな。
下痢がひどくなって痔ろうが悪化してエレン使えなくなってどんどん体重減ってって・・・
で、入院して2週間絶食して点滴で体力回復したあとエレン再開したら下痢も無くなって何とか今はいい感じになってる。
425 :
病弱名無しさん :2005/06/15(水) 21:36:01 ID:naQ910Vu
私はクローン病暦3年で、就活を今しています。みなさんにお聞きしたいのですが、この病気は肉体労働はむいていないのでしょうか?みなさんはどのようなお仕事をされてますか?
下血した・・・・
出来れば肉体労働を避けた方がいいかもしれんが、 その人の才能や、向き不向きがあるから一概にはいえんね。 肉体労働をしてる人もたくさんいるから。 まぁよく言われるように公務員的な仕事がいいのかもしれんけど。 頭が必要だしね。 一番避けた方がいいのは、体を休ませようとかいって職歴の空白期間を 作る事みたいです。このスレでもよく言われてます。 それって就職が出来なかったいいわけみたいに聞こえるしね・・。
428 :
病弱名無しさん :2005/06/15(水) 22:39:28 ID:bFCkRPgM
病気だろうが健康だろうが貧弱を絵に書いたようなお前にはムリwwwwwwwwwwwwwwwwwwww
429 :
ベテラン :2005/06/15(水) 23:00:53 ID:RyUyUJmt
>>421 生きていても良いことは少ないかもしれんが、
君の気持ちがわかる同士がここには大勢居ます
お互い辛いけど、寿命まで頑張って生きていこうぜ
生きてりゃ、たまには良いこともあるさ
>>425 俺も就活中。
難病だが障害者手帳ないから就職きついな。
病気のこと言わないわけにもいかんし。
>>431 手帳があってもキツいぜ。
良い会社は障害者採用の方が倍率高かったりすることあり。
この中にひきこもり経歴無い奴っている? 履歴書びっちり埋まってるって奴。
>>369 ハイメイズ・ゼリーの製造中止は社保中央病院の近くの薬局で聞きました。
もう造ってなくて在庫がなくなり次第終了とか。
>>カロリーメイトゼリーやウィダーインゼリーで代用
大腸が殆どないから、クローン病変(潰瘍)が無くても便が下痢状なんです。
ハイメイズ・ゼリーは補助食としてではなく、便を回数を調整する意味で摂取していたもので。
アセロラ味苦手だけどイサゴール・ゼリーを試してみようか…。
>>431 聞かれもしないのに病気のことを言う必要はないよ。
漏れも昨年就活やったが病気のことを言った企業はことごとく落とされた。
今は製造業で海外営業です。
研修期間で工場肉体労働してましたが夜勤とかあってかなりしんどかったです
>>431 そりゃさ、言う義務はないのかもしれなけど、
結局それで苦労するのは自分だと言う事を理解しろよ。
言わないがイイ派。で、でもウソを言ったからには三年ぐらいは頑張って入院しないようにする。 で、それからだとそんなに気まずくはならなかったよ。 (おれは入社して極力ものを食べないようにした。調子がいいときにでもね) 言わないで入社いきなり入院とかだとまずいからね。 公務員関係だといわなくてもマズくないけどね。小言を言われるかもしれないけど クビにはならないから。
まぁ、病気のことを言って就職した人もたくさんいるから そこのヘンは臨機応変にだね。
>>416 普通の食事で下痢しないならやっぱりエレンタールが原因かー。
1日1パックでも下痢する感じ?
人によって1日3パックまではいいけど4パックはダメ(下痢)とかあるから自分の許容範囲を探すといいかも。
1パックでも下痢ならちょっと厳しいな。
いま下痢ならエレンタールはやめてまず下痢を治したほうがいいね。
あんまり下痢止めとかよくないけどひどすぎるなら使った方が楽だよ。
440 :
四国くん :2005/06/16(木) 11:33:35 ID:nlFv470i
みなさんがんばりましたよ俺、痔瘻いたくて机にすわれないから寝ながら勉強しました、で国立大受かりました…来年から愛知にすみます 今日はエレン辞めたから軟便だったけど痔瘻がづきづきしていたい(;_;)
・・・・・・香川に来るのはいつですか?orz
四国くんおめでと。 愛知に行ったらいい病院さがして早く楽になれるといいな。 でも来年か・・・それまで我慢出来るといいが。
444 :
四国クン :2005/06/16(木) 12:52:03 ID:nlFv470i
>>441-443 サンクスです、自分でもこんな生き地獄の状態でがんばれたとおもう
今日は痛いから早退しちゃったよ
夏休み橋を越えてシートン受けにいくのだけど恐いな、痛いのやだな
>>434 俺はハイメイズ、イサゴール、イサゴールゴールド、名前忘れた海草の奴試したけど、
イサゴールが最も便が固まる。下痢に十段階あるとすると四段階回復する感じ。
ゼリーにして食べるのは大変だから、粉の状態で薬みたいに水で飲んでる。
ただ、二回ぐらいに分けないと喉で膨らんでむせるので注意。
あと他の人のために言っとくと、強度の狭窄がある人は駄目です。
ハジメマシテ。エレンのスピードかなり早いと思います。めんどくさぃケド病院でエレンはじめた時の様にやってみては?腸にゆっくりならして。スピードが遅い方が吸収イイしあとは水ぢゃなくお湯で
447 :
病弱名無しさん :2005/06/16(木) 21:51:40 ID:gyzWH3hV
>>441 そのポテトチップスどこで売ってるんですか?
448 :
病弱名無しさん :2005/06/16(木) 21:58:08 ID:CA9q05zb
地球
449 :
369 :2005/06/16(木) 22:24:29 ID:kImC11gp
>>434 そうなんだ。そういう意味があったなんて知らなかったよ。勉強になったよ。
もし私のコメントで嫌な思いをしたらゴメン。
自分以外にも結構エレンで下痢してる人いるんですね。。 今日もエレン飲んで下痢しました。 エレンを飲んだ後は午後半日トイレで過ごす羽目に。。。 下痢を3、4回繰り替えしたあたりから吐き気までしてきたんですが、 下痢し過ぎると吐きたくなるってあるんですかね?
451 :
病弱名無しさん :2005/06/16(木) 23:49:40 ID:DoH/xdZ0
>450 それ狭窄してるか再燃してんじゃねえの?
吐き気があるって事は、食物なんかが逆流してる可能性もあるからね。 俺がそれになった時は、腸が閉塞を起こしてたよ。 もうたーいへん!
吐き気がしたときは、素直に吐くことにしてるよ、おれは。
吐き気があるときは無理して我慢する必要ないからな 烏龍茶などの発酵茶を飲んでからしばらくして戻すと、もの凄く苦いよな〜あの苦さはヤバい
>>454 烏龍茶はあまりクローンにはよくないの?
緑茶は?
エレンって下痢するよね、下痢したら確かに頭いたくなるし吐き気がやばい。今はエレンやめてる。緑茶は体にいいみたいに書いてたよ。痔瘻いたくならないでね、お願い
450です みなさん丁寧なレスありがとうございましたm(−−)m
烏龍茶は○、緑茶は難解期なら○って言われてるよね。
CRP0.8なのに高熱が続くってどうなの?(((;゚д゚)))ガクガクブルブル
>>458 俺はウーロン茶はダメだな。以前昼食と一緒に飲んでいたけど、夏場身体がだるくてしょうがなかったよ。
ウーロン茶やめたら、よくなったから。緑茶は問題なかったけど。
ウーロン茶って身体痩せたい人にはいいんじゃないかな〜?
ただ、俺の体質にあわなかっただけか?
もしウーロン茶が悪いなら体調が悪い時外で注文する物がない
>>461 つ【りんごジュース】
でも飲食店のジュースって大抵がオレンジなんだよな…orz
464 :
未來 :2005/06/17(金) 17:37:14 ID:aIkytYA7
ぁの…突然なんですケド…アタシ膣瘻になったかもしれナィんです。まだちゃんとゎ解らないんですケド…誰か膣瘻の初期症状などに詳しい方おられないですか???
>>462 次郎はないよ 先生も謎とか言ってやがる(/Д`)・゚・。
恐ひ・・・
>>464 素人にあれこれ聞いて安心したフリするより、医者にいきなされ。
467 :
病弱名無しさん :2005/06/17(金) 17:53:58 ID:gyyUltkS
>>464 膣瘻って膣ないに痔瘻と同じように穴があいたのか?かわいそうに、俺も泣きたいぞ痔瘻は最強なんだ。あの痛みときたら…
>>465 痔瘻なしか、何故かな、あまりひどかったら、造影?でもしてみたら?何かなってたらガクプルだろ
あー汗がひどい、クローンになって汗かきまくり。どうにかならんもんですかなー?恥ずかしいでつ…
>464 膣瘻ってなんかエロいな。素だったらゴメン。 >465 俺もCRP0.台、痔瘻なしで1週間40℃越えてたことあるよ。最高41.8℃だった。先生も不明って言ってたし。 寒気→異常なほどの体の震え→高熱をループしてたら俺と一緒だ! 人間42.0越えると生死を分けるらしいから気を付けて!
狭窄してる痛みとかはCRPには反映されづらい でもその場合、熱はでてもおかしくない
>>468 熱が上がっていく時は寒気で (((( ;゚Д゚)))ガクガクブルブルだったろ!熱が上がりきると今度は汗かきまくり
になってな。40℃超えたときは、俺は気持ち悪くて出るものもないけど、吐き気でたまらんかった。
死ぬかと思ったよ
>>468 40℃はすごいなぁ(;゚д゚)
私の場合38℃〜39℃前後が二週間以上続いてる・・。
確かに寒気する。ロキソニン飲んで下げるけど切れるとまたあがるの繰り返し。
468はいつのまにか治ったの?
携帯からでスマソ
472 :
未來 :2005/06/17(金) 18:24:08 ID:aIkytYA7
今日医者に聞いたらまだ様子みるしかないって言われた…ケド様子みてて手遅れになったら恐いからここで聞いてみたダケ…
うんこもらしかけたてか漏れた手で押さえてたすかった。もうだめだ
474 :
病弱名無しさん :2005/06/17(金) 20:11:49 ID:++AgUcKB
>>472 俺は男だが、検査はしたの?検査してないなら、不安なら検査するように強く要求したほうがいい。
俺はそれでクローンってわからなまま過ごして、結局は小腸の部分切除するはめになったからな。
しかし場所なだけに婦人科で見てもらうことになるのか?
このスレ女性も何人かいたよな?経験者はいないか?
475 :
病弱名無しさん :2005/06/17(金) 20:39:01 ID:jB7a8our
>472 俺の長いブツで探ってやろうか?
>>472 なんで膣瘻だと思った?
私もたぶんそうだよ。
痔瘻はないのに・・おなら我慢してると、そこからガスが抜ける事がある。
けどそこから膿がでるわけでも便がでるわけでもないから、ほかってます。
大丈夫かなw
477 :
未來 :2005/06/17(金) 20:52:14 ID:aIkytYA7
ガスが抜ける感じとかゎナィケド膣から血でもオリモノでもナィモノが出てて、それゎ便をしたぃ時ゃ便を我慢してる時にゎ出る量が増ぇるから…ティッシュで拭ぃて見てみたらその時に出た便に似てたυ
上のほうで就職の話があったが、俺の場合は黙ってた。バイトだけどな。 黙ってはいたが「月に一度、水曜日に休みをください」とは言ってあった。 半年くらいして病気がばれた(飯の誘いことわりまくってたし) 「なんでもっとはやく言わなかったんだ」と言われた。 その後契約社員になったが、今日までに3回入院した。 クビにはなってない。 つーか今も入院してる。 うちの会社、150人近い社員がいるけど入院暦あるの俺だけなんだよな。 それでも役員が「お前はしかたない」といって不問にしてくれてる。 最初から病気の話をしてたら、たぶん今の会社にはいなかったと思う。
>>478 レミケード使ったことある??
痔瘻とかの外瘻を塞ぐのにも使われてるらしいけど瘻孔とかの内瘻にも効く事があるらしい
使ってみたら閉じる可能性もあるかも?
私は瘻孔で使ったけど膣瘻には効かなかったな。
いまだに、たまにガス出るし…(/Д`)・゚・。
480 :
未來 :2005/06/17(金) 21:16:32 ID:aIkytYA7
479 レミケードしたコトぁるょ。その時ゎ皮膚瘻があったから…でも全く効かなかったυ熱が出て2回目で中止したケド。
そっか… どうすればいいんだろうね でも膣から液が出てくるなら衛生的にもよくないよね 先生が様子みるって言ってるなら、それまで毎日ちゃんと洗って清潔にしといたほうがいいかも。 それくらいしか自分ではできないよね
482 :
病弱名無しさん :2005/06/17(金) 21:41:41 ID:gyyUltkS
レミケードの副作用なんだったかな?禿るのかな?
ナプキンこまめに変ぇて様子みてみますυひどくなるなら主治医が担当の日に受診日ぢゃなくても行ってみますね。色々ァドバィスぁりがとぅございました。
>>483 外来には出てないかもしれないけど、医者自体は病院に来てるはずなので病院に電話しなよ。
そしたら主治医に見てもらえる場合があるから。
ぶっちゃけ痔瘻もひどくなるまで様子みるしかないよな。 ひどくなったらレミケードなりシートンなりする感じで。 俺も様子見中。 結局はシートンやるのかな・・・。
>>485 入院して絶食すれば痔ろうも良くならないのか?悪い時は絶食が一番イイと思うが。
完全には無理かな?
ロウコウはなかなか直らないみたいね。絶食しても。 膣ロウはイヤなものだろうけど、出産には影響はないみたいだから その点は安心だけど。 おれの知ってる女の子もなかなか直らないっていってた。
スレの流れを見ずにカキコ。 ウーロン茶や紅茶、コーヒーは胃に悪いという。 緑茶はそんな話は聞かないから、出来れば緑茶にすべきかと。
新茶( ゚Д゚)ウマー @静岡 80gで1000円だった。また注文してしまった。
>>483 コテハンにするか読みやすくするか
どっちかにしてくれ
>>483 膣瘻も痔瘻みたいになかなか治らないみたいだね。
手術をしないと・・・みたいな事がかいてあるよ。
ttp://ccfj.jp/mt/archives/1998_02.html あと、ホントに様子見るしかないのかな。
単に医者が分かってないだけという可能性もあるのでは!?
>>486 俺は入院中2週間絶食しても変わらなかったよ。
まあエレンやってたから便は行ってたけど。
最近、一時的に痔瘻が極端に回復するときがあるけど、すぐに悪化して
元に戻ってしまう事がある。なんでかは分からないんだけど。
492 :
468 :2005/06/17(金) 23:40:42 ID:AvSuEHro
俺の高熱は急になくなったよ。1週間くらい抗生物質を点滴していたけど効いていた気がしなかったし。 でも同じような症状の人がいて安心したよ。 国立病院にいたけど医者も原因不明で、見離されて大学病院の集中治療室に搬送されたときは死ぬんだなって思ったよ(笑)医者も分からないって恐いね。
493 :
病弱名無しさん :2005/06/17(金) 23:46:05 ID:rDyR6xFQ
天狗様の呪いじゃーーーーー
あれ、当たってくだけろというか抗生剤をドンドン替えていって それで当たったら熱下がるという感じだからねぇ・・。 敗血症で熱が3週間近く下がらなくて抗生剤をドンドン替えて 当たるまでさがらん。 熱が40度超えてもべつにどうもないけど、熱冷ましを入れて 熱が下がって汗かいてというのを繰り返すのが気分が悪かった。 シャツを何回も替えて。で、IVHは出来ないけどご飯も食べられないから 腕から点滴するんだけど、血管が出ないから何回も刺されて、それも持たないで。 でも熱はどうもないけど、お腹が痛いのはやだね。
就職時にはクロンと言おうと決心したが、
>>478 読むと迷ってきた。
もちろんバレて気まずくなったり、即クビだってあるんだろうしな。
俺も就職活動ひかえてるけど、前スレ見てクローンて言うことにしてるよ。 途中でクビになるより苦労して分かってくれるところに就職したほうがいいと思う。 >478のような優しい会社は少ないよ絶対。
>>496 面接官:健康欄にクローン病とありますが??
つまりいい会社に当たれば言っても言わなくても同じってこったな。 当たらなくても同じなんだが…
あ、ひとつ見逃してた。 これから就職活動か… 難しいよな、そういう時期はライバルが多すぎて。 企業側だって同じ新卒を選べるなら健康な奴選ぶもん。 そんな時期にもかかわらずクローンの新卒取る会社ってどういう会社だろうな。
4月から新卒で働いているが今後の配属あるし人事に病気のことを伝えた。 それはもう必死に説明しましたよ。ここでクビになると社会復帰できそうになかったから。 理解してもらえたようでつ。よかった
俺が人事担当なら面接の時に言ってくれた方が好印象だけどな。 そんな俺はきちんと伝えた。 てか健康診断書で健康欄に普通「要注意」のところに丸つけられるだろ。
みんなどうにか入り込んで仕事してるからな。 みんなガンバレだ。 いい歳して社会に居場所がないとつらいからな。 で、どうにもならないことをウジウジ考えて体もワルなって。
503 :
病弱名無しさん :2005/06/18(土) 11:06:36 ID:NIHTT7SB
仕事はきついよな健常社とクローンがいたら健常社を選ぶだろうし。あー今日もTOICE受けられなかった痔瘻と腹痛で無理だった。 あともう少しで手術するからどうにか耐えなきゃな…
>497 難しいっすね。誰か模範解答つくってくれないかな。パクりたいw
そうか・・・そういえば、女の人は膣もあるんだったな。 苦労するなぁ・・・・・・。orz 下り物とかを擬似的に痔瘻でさんざん経験出来たっぽ。
506 :
病弱名無しさん :2005/06/18(土) 11:59:54 ID:NIHTT7SB
この病気と数年つきあってると弁の固さや色や周期で 再燃わかるよね。たぶん俺今週入院
腸の病気ですが、食事を制限すれば普通の生活を送れます。 というのを「強く」言う。 面接なんてはったりな部分もあるから。 で、健康欄がない履歴書がなかったっけ? あと、クローン病と書かなくて胃腸弱と書く。おれはそう書いた気がする・・・ 忘れた。
>>506 おれはその段階を通り過ぎた・・・。
なんでご飯を食べないのに(在宅)痛み出すのだ?
昔のようになんか調子が悪いですと病院に何回か行ってそれで
入院が決まって、入院の準備するというのがなくなった。
急に痛み、高熱。病院。即入院。
昔の入院が決まって入院するまでの何日間にちょっと無理メの食事をしてたのが
懐かしい・・・ってもう10年以上前の話になるけど。
「クローン病という腸の病気で、食事制限はありますが、日常生活に支障はありません。現に病気なってから7年間入院等も一切しておりませんので会社に迷惑かけません」 自分の場合こうなんだけど、ダメかな? 何かアドバイス下さい 今まで調子よくてもこれからどうなるか分からないって突っ込まれたら・・・ でもそれは健常者も同じかな?気もするが
>>509 そういうのでいいんじゃない?
現状を書くだけでよくて、最後の会社に迷惑をかけませんは書かない方がいいと思う。
1年に1回は入院してるからな〜 病歴17年の間に20回以上は入院してるな俺は 何回入院したか忘れたよ〜俺の人生もう馬太目 ぽ..._〆(゚▽゚*) おっさんの戯言より
( ゚∀゚)アハハ八八ノヽノヽノヽノ \ / \/ \ 入院したらそれなりに体調は良好になる? 俺なんかストレス受けるから入院もできないヘタレだよ ( ゚∀゚)アハハ八八ノヽノヽノヽノ \ / \/ \・・・・本当にもうだめかも。。。
>>512 もう少し経験積んで、達観出来るようになれりゃ、問題無くなるよorz
>>509 人事:日常生活には支障無いとの事ですが...。
当社の仕事は部署にもよりますがかなり激務ですよ
業務に支障をきたしたしませんか?
かなりの激務なところなんか受けないだろ。 こっちから願い下げ。
516 :
病弱名無しさん :2005/06/18(土) 14:52:54 ID:NIHTT7SB
>>510 サンクス
そうですね、会社に迷惑かけないってのは当たり前だから書かない方がよさそうですね
>>514 日常生活って言っても仕事してるのとしないのとでは全然違いますしね。
もし激務ならなお更ですが
>>488 飲み過ぎなきゃまったく問題ないどころかむしろ健康効果も有る。
緑茶だって飲みすぎは良くない。
ただしこれは一般ピーポーに対してだからクロンに対してはどうだかはワカラネ。
ママン(/Д`)・゚・。
520 :
512 :2005/06/18(土) 17:01:27 ID:h2JBkL/4
>>513 10年でこれだから、恐らく無理かと
自覚ないんだよストレスの
でも周りに人がいると落ち着かないのは確かで
昔からだった。クロンになる前から。
521 :
病弱名無しさん :2005/06/18(土) 17:23:19 ID:NIHTT7SB
おいらも痔瘻からの発熱きたー、38*2です もうなれたけど。
>>459 CRPなんぞはあてにならんからさ
人によってはCRPとかに出ない人もいるしさ
おれなんか、狭窄でふさがっているのにCRPは0.台だよ。
>>523 狭窄の痛みはCRPには反映しない
炎症じゃないから
明日は国Uの試験受けてきます。 ウヒョー。
526 :
病弱名無しさん :2005/06/18(土) 22:20:40 ID:kCvSWu1I
誰も興味ないんでいちいちそんなくだらんことここで報告しなくていい
>>507 で、健康欄がない履歴書がなかったっけ?
履歴書は俺は自分でWORDで書いた。
ま、俺は緩解期だったから健康欄には普通って書いてたけどね。
>>520 入院自体は別にストレスにはならんが(1週間くらいならな)・・・
アレな人が同室に居たら、マジ辛いな。
こればかりは慣れないよ。
おれは夜いびきをかく人が来ると恐い・・・。 おれは気にならないんだけど、他の患者が雰囲気が殺気だって 来るのが分かるので 居たたまれなくなる。
>>529 あのね・・・・・・。
謎の健康食品を強くしつこく粘っこくいつまでもプッシュしてくる人・・・・・・。
いたんだよ・・・・・・orz
歯軋りはマジ最悪 ベット蹴りたくなるのを我慢するのとでダブルで参る。
うちはベッドで煙草吸ってる爺さんとかいたな。 んで、例のごとく看護婦が赤ちゃんあやすように説得してた。
>>532 それも参るな〜。
しかし、入院すると迷惑な奴必ずいるな!昼間はある程度にぎやかでもいいんだけど、消灯後は
マジ静かにしてほしい。
朝から晩まで一人ごとを喋ってるのも辛いぞ… いきなり帰るとか言い出したり夜中、医者はまだか?とか言い出したり… その人は軽い脳梗塞だったらしいから我慢してたがマジ苦痛だった
>>533 俺はいびきがひどいオサーンのベッド蹴っていびきを止めて寝た事が何度もあるよ
入院に耳栓は必須。
しかし、毎晩付けてると耳が痛くなってくる罠。
540 :
病弱名無しさん :2005/06/19(日) 01:20:38 ID:MclZp90S
とりあえず社保入院ネタで吉野屋コピペをツクレ
社保は売店が小さすぎて困る。通院する分にはともかく入院するとなると ただ共用冷蔵庫があるのはいいな。エレンに氷入れて飲めるし 入院したの5,6年前だから今はどうなってるか知らないけど あといまさら吉野家コピペってのはどうかと思う
つわものは煙草吸うついでに点滴台かついでファミマ行ってるけどな! >>社○
吉野家コピペって何?
>>541 共用冷蔵庫って病棟ごとにある冷蔵庫だろ!普通どんな病院でもあるだろ!
それとも病室ごとに冷蔵庫があるのか?それならうらやましい。
個室なら冷蔵庫あるけどな。
>>544 いきつけの病院、テレビも冷蔵庫も個人単位で設置されちゃってたけど、
その分お金がかるわけで・・・。(・∀・)イイ!!商売してるわ。
>>545 それは何、個室の差額ベッド代みたいに、別料金取られるの〜?取られないなら
いいな〜 TVまで付いてるのか、うらやましい〜。
俺がかかってる病院新しくなったけど ショウトウダイのようなモノの下の部分が冷蔵庫になってるよ。 大部屋のでも。 そんなに電気代はかからないみたいだけど。 でも、使うことないけどな。
>>546 それはないんだけど、ランニングコストが結構かかる。
専用のカセットを借りて、それにチャージするんだけど、
テレビだと1時間100円以上したかな。
>>547 エレンタール冷やす時に使えるな〜
着替えとかタオルとかはどこに置くの?別の場所にあるんだな〜きっと。
>>548 使っていない人のほうが多いのかな。それだと。
>>549 病院でエレン飲む事ってある?
なんかその段階になると家で飲めという感じで退院という気が。
で、病院ではラコールとかエンシュアでエレン飲んだことないなぁ・・・。以前の話だけど。
今は栄養剤は飲めないけど。
下着等は他に入れるところがあるからそこにね。
ショウトウダイみたいなのは冷蔵庫・小さな引き出し、その上に液晶テレビという感じ。
551 :
549 :2005/06/19(日) 12:29:32 ID:cxUeHT7f
>>550 自分の知り合いは、点滴で絶食→エレン開始→落ち着いてから食事開始→退院
て感じです。
>>550 三月から四月にかけて入院したときは、酒飲んでしばらくしてから盲腸あたりが
マジできつくてCRPが19だったっけ?それくらいいってたらしいから入院。
絶食+点滴(抗生物質)→点滴+エレン→エレン→退院
だったよ。ラコールとエレンは、同じような扱いじゃないの?
エンシュアは別格だけど。
553 :
病弱名無しさん :2005/06/19(日) 13:16:50 ID:ukA+bUSI
再燃しかけな俺は食欲にまけた。からあげくっちまったよ。誰も俺を殺してくれもう無理だ。
もう入院しまくってるから点滴して落ちついたらすぐ退院という感じだ。 そういえば、むかしは栄養剤飲み始めたら、点滴のカロリー落として その分栄養剤増やしてというようなことしてたな・・。 食事は出ないけど・・
なんか妙にスルーされてるが普通就職(面接)する時って健康診断書出すだろ。 履歴書は全く関係なし。 俺の気のせいか? あとCRPは単なるたんぱく質な訳でそれが生成されたり生成されやすいということは人による。 よって炎症の度合いはCRPの数値を使って人と厳密には比較できない。 あくまでも自分用のデータ。
556 :
病弱名無しさん :2005/06/19(日) 15:20:59 ID:/TNdsrxQ
インゲンが小腸にいいってあるあるで言ってたから、大腸〜小腸型の 俺は毎朝茹でてかじってる。少しでも効果があればいいのだが。 ところでお前ら何型?医者は大腸〜小腸型が一番多いと言っていたが。
>>555 いや、それにしたって平時でのCRPには限界がわるわけだが。
健康な人で19もある人いるか?教えて欲しいものだが・・・。
今まで何回か仕事変わったけど、面接では一度も健康診断書なんて出した事ないよ。 出せと言われた事もない。 そういうの提出するところは一流企業とかじゃないの?
漏れが受けた会社は全員健康診断受けさせられたな。 中堅企業程度のところだったけど。 で、案の定蹴られた訳だが。 そりゃ血液検査の結果最悪だったろうからな。
561 :
病弱名無しさん :2005/06/19(日) 19:31:18 ID:ukA+bUSI
大腸型で痔瘻がひどい、小腸はまったく問題なし。ならストマにするのいいかな?どう?手帳もらえるかな?
>>561 オマエストマの管理大変だぞ〜!自然肛門使えるなら、そのままのほうがいいよ。
とストマの俺が言ってみる。
>>562 大変なんですか管理?具体的にゆうとどのようにですか?軽く教えてください…
>>563 俺の場合、小腸が短くなってしまったので腸の消化液が強くてどうしても皮膚がやられてしまう。
ストマの装具の交換がめんどくさい。あと、装具のお金もバカにならないほど値段が高い。(補助
もあるけどね)
小腸はながいんだけどおいら皮膚よわいからやばいかな。たしかに。金たかいのかー月いくらぐらい?俺の家は貧乏だからやばいかも
>564 >565 小腸が短いとつらいかもね。 オレは横行結腸にストマが作られてるけど、 小腸は20センチぐらいしか切ってないから 4日から5日持つよ。 値段は10セットと皮膚保護ペーストで13000円。 はっきり言って補助は当てにしないほうがいい。 県によって違うようだけど、所得条件とかがかなりきつい。
>>559 いや、香川の人。病院は岡山だけど。
以前はそんなシステムじゃなかったから、だんだん広がってるっぽいね。香川医大もそうだった。
ストマって、そんな苦労もあったんですね。知りませんでした。
知らないで居られるのは幸せなんだろうな。最近不摂生してるから・・・。
568 :
病弱名無しさん :2005/06/19(日) 22:36:33 ID:+3Zkuko6
大腸で人工肛門は障害者認定されない 4年も絶食してたのにダメだった
569 :
病弱名無しさん :2005/06/19(日) 22:38:20 ID:wzkmNdQ+
人工肛門も絶対じゃなくて場所によって貰える貰えないがある。 手帳。 絶食で貰えるのは小腸機能障害だから、あくまでも小腸。
>>597 香川かーここによく痔瘻でなやんでる四国クンが来てるぞ!
香川じゃシートンできないってほんとなのか?
>>567 だったか。未来にレスしてたな…
大腸型は手帳きついんだな、諦めようかな
572 :
566 :2005/06/19(日) 23:07:19 ID:F+BypyUO
>身体障害者認定 上に書いたとおり横行結腸に造ってあるけど 何の問題もなく申請通ったぞ。
>>570 ごめん。わかんない。
香川の病院を親が探してる時に、なんか「切られる」って話を
聞いてきたらしく、岡山の病院にきちゃったから。香川の病院に
クローン病で入院したことないんです。香川医大の話は、
見舞いで行ったことあるだけなんで。
痔瘻は治るから。治せるから。頑張って欲しい。
俺も酷かったけど、時間はかかっても治せたから。
もう何年も再貫通ないし。
574 :
病弱名無しさん :2005/06/19(日) 23:13:25 ID:+3Zkuko6
小腸切ってるからじゃねえの
給料日まであと9日。残金2000円弱。 痔ろうのガーゼ買う金がやばいよ。 も う だ め ポ ・ ・ ・
576 :
四国クン :2005/06/20(月) 07:47:50 ID:LBh5sT7i
>>573 岡山のなんてゆう病院いってるの?そこはシートンできる?シートンは月1で外来でいかなきゃならんみたいだな遠いのきついよ
577 :
573 :2005/06/20(月) 08:42:14 ID:HItX6tiW
>>四国クン 俺は水島の竹馬外科胃腸科肛門科です。シートンはしてくれるよ。 香川からでも、電車・バスを乗り継いでだと、結構きつかったね。 いまは車で行ってるから、瀬戸大橋の通行料がきついくらいかな。 時間に余裕があるときは、高松と宇野を結ぶフェリーで行ってる。 でも、香川にもちゃんとした病院はあるとおもうけどね。 ガーゼは結構金かかるよね。香川だと、レ○ィ薬局が安かったかと。 30mで300円台だったかなぁ。普通の店は500円台だった記憶がある。 ローカル話でごめん。
578 :
四国クン :2005/06/20(月) 11:36:11 ID:LBh5sT7i
>>577 暑いすねー香川。汗でまくりですわ、異常なんだよねクローンになってから汗の量
岡山の所シートンしてくれるんですね、俺は香川の大きい総合病院いってるだけどそこでシートンできないみたい…
医師は香川にシートンできるとこな無いって言ってた。詳しく調べてないけど
で兵庫医大行けと言われた
岡山の方が近いんでそっち夏休み行こうかな。情報ありがとうございます、お互いがんばりましょう
ガーゼは病院でタダでもらってるよ。 普通買うもんなの?
580 :
573 :2005/06/20(月) 12:13:27 ID:HItX6tiW
>>578 そーなんだ・・・。一発目で岡山いって正解だったかな。
ガンガロー。
>>579 俺も最初の頃はもらってたんだけど、あれって看護婦さんが手作業で
切って畳んで・・・ってやってたんで、悪いと思って自分で買うようになりました。
当初は消費量が半端じゃなかったし。蛇口の栓がゆるんでる・・って感じで
だらだら出てきてましたね。
581 :
病弱名無しさん :2005/06/20(月) 12:47:07 ID:QEWj/QZ/
クローンで仕事してる人って、クローンが悪化した時に適度に休みもらいながら仕事してるんですか?
582 :
病弱名無しさん :2005/06/20(月) 12:49:58 ID:j72+MD+A
休まんかったらどうなるか考えようね
>>581 いくらなんでもそんなに理解のある会社はないだろ
長期に入院とかしたらクビ、遠まわしに辞めろか見えない圧力がくるだろ
漏れはあまりにも調子が悪い時は早退させてもらってる。 残業しても残業代つかないから、早退しても減給ナシ。 さすがに有給使い果たして欠勤になると給料は減るが。
>>580 俺はもう最初から袋に入ってる滅菌ガーゼをたくさんもらってくるぞ!お腹に穴開いてるもんでな。
皮膚ろうってやつだ。
初オペが決まった・・・。 小腸切除((( ;゚Д゚)))ガクガクブルブル めっちゃ恐いよー。最悪だぁ。 もうダメぽ 現実から逃げたい。
>>586 手術回数10回の漏れが普通に生きているから、大丈夫。
まぁ、最初はちょっと痛いかもしれないが術後1週間もすれば普通に歩けるょ。
∧__∧
(`・ェ・´) 手術は怖いだろうけど
0 0 逃げちゃダメ!
| | あなたなら乗り越えられるよ!がんばって!
∪∪
588 :
病弱名無しさん :2005/06/20(月) 16:23:17 ID:j72+MD+A
手術自体はどうってことないが始めの背中の注射と 術後の激痛がかなり苦痛だぞ(^^)ニコ
がんばれ!
590 :
病弱名無しさん :2005/06/20(月) 16:34:01 ID:OHKIimhf
がんがれ!!
まぁ、とりあえず遺書は書いといたら 俺も手術の時遺書を書いて置いといた ま、個人個人の考え方しだいだが
>>586 です。
みなさんありがとう・・。
泣ける(/Д`)・゚・。
悲しいけどガンガル!!
そうだね、何が起こるかわからないから、遺書書いておいたほうがいいのかな?
そんなこと考えたくないけど、家族に伝えたい事はたくさんあるから・・・。
594 :
四国クン :2005/06/20(月) 17:20:35 ID:LBh5sT7i
遺書とゆう言葉で涙がでてきた…手術がんばれよ!夏に俺はシートン受けるけど恐いな。はきそう 俺も大きな手術する時は遺書かこう。家族にはやはり感謝してるからな。片親な俺、母には世話になってると思う心から
595 :
病弱名無しさん :2005/06/20(月) 18:38:30 ID:rLHrp4DN
>>593 俺もアドバイス。
術後、肩がやたら痛んだりするがそれはIVHのせいではない。
腹から入れてる管のせいだ。
腰のほうにまわってて神経を刺激してるんだろうね。
経験の少ない看護師や医師だと、肩が痛むのは場所の近いIVHのせいかと思うかもしれんが、
実は腹の管のせい。
腹の管が抜けると楽になるから。それまでガンバレ。
ま、クローン病は在宅IVHという手があるから いいけどな。 ただ腸を休めるだけの為に入院はできんわ。 社会人は。
597 :
病弱名無しさん :2005/06/20(月) 19:46:09 ID:9ImvTel/
へその奥が痛い、背中をのばすと圧迫されて痛い、咳、くしゃみをすると死にそうになる、血液の数値は正常。力が入らない、これって可能性あるんですか?クローンの知り合いが症状似てるって言ってるのですが。
>>587 しかし手術10回って・・・。かなり頑張りましたね((( ;゚Д゚)
そんな辛いこと何回も耐えられないなぁ
四国くんもシートン頑張ってください。手術の大きい小さいにこだわらず、恐いものは恐いですよね・・。
私はIVHですら号泣です。いい加減、手術とゆー現実を受け入れよう・・・。
>>595 アドバイスありがとう。肩が痛む事があるんだぁ。なんか過酷なんだろうなぁ、術後は。
とにかく、みなさん経験してきてるわけだし、私も勇気もらいました!
599 :
四国クン :2005/06/20(月) 20:20:38 ID:LBh5sT7i
>>598 俺もIVHで半泣きだったよ、あれもこわかったな。切るとゆう行為が恐くてだめぽ、みなさん強いですね。手術すんだら詳しくレポしてね、参考にするから(;_;)
俺はまっとうな社会人とは言えないが、これまではちょくちょく 腸を休めるために入院してた。でも石の移動があって今の石は簡単に入院させて くれなくなった。前の石はエレンで下痢したりしてちょっと不調が続くと 一ヶ月くらいゆっくりしてけや みたいな感じだったから、今の石がスゲ冷酷に思えるよ。 医者変えようかな? 甘えすぎかな。
>>599 ほんとみなさん強いよね!私も切るとか刺すとか全くダメ。
採血ですら泣いてたけど、それは今は慣れました。
うん、オペ実況しますねw
きっと心の準備も出来てないまま手術へといっちゃいそう。
けどまだどこの病院で切ろうか悩んでるので、もう少し後になりそう。
>>600 それで社会生活がおくれるならいいんじゃないかい?
在宅だと甘えが出て食べちゃうからね・・・。
おれは休めないから。
在宅しだして、有給ももしもの時と考えて極力使わないので
会社で一年間で一番休みが少ない社員になった・・・。難病持ちなのに。
いつも3月にまとめて有給取るけど全部消化できないけどな・・
切るのは痛くてつらいけど1週間頑張れば希望が見えてくる 退院したら再発しないようによーーーーーーーーく気をつけてな
604 :
597 :2005/06/20(月) 20:50:32 ID:9ImvTel/
誰か教えて…どんどん痛くなってくる…
>>604 腸炎とかじゃないかな?ただ急に今回だけ痛くなったんでしょ?
友達もそれで病院行ったけど痛み止めと整腸剤とクラビットですぐ治ってたよ!
はやく病院行ったほうがいいよ、腹膜炎とかならないうちに。
>>597 教えたいんだがわからんよ。クローンと判断するのカメラ入れてみなきゃならんよ、とりあえず病院いきなよ 話はそれからだ
607 :
病弱名無しさん :2005/06/20(月) 21:01:09 ID:9ImvTel/
近くの医者に行ったら分からんからとりあえず薬出しとくって言われたんだけどまったく効かずにどんどん痛くなる…
608 :
病弱名無しさん :2005/06/20(月) 21:05:24 ID:LBh5sT7i
クラビットって効果何かな?
>>608 クラビットは色んな菌による炎症、化膿、感染症を抑える薬だよ。
性病の薬にも使われたりする。
610 :
四国クン :2005/06/20(月) 21:14:09 ID:LBh5sT7i
なるほど、みんな詳しいなサンクス。家にあるはクラビット。明日からレミケードしてみようかな。とりあえず
>>607 下痢とかあるの?
クローンでよく下痢になる人いるよ。
もっとも俺は便秘系で下痢は殆どなかったが。
不安なら医者に「CTとか検査してくれ!」って強く主張すること。
でないと俺みたいに10年くらいたってようやくクローンとわかることがあるからね。
>>607 大きな病院の消化器内科に行った方が手っ取り早いよ!
じじい一人でやってるような町医者は危険。
613 :
病弱名無しさん :2005/06/20(月) 21:44:39 ID:QEWj/QZ/
最近お腹が痛くて体がずっとだるい。先週に病院行ったけど風邪だと言われた。それで今トイレに行ったら下痢。クローンが悪化してくるのかな。
614 :
病弱名無しさん :2005/06/20(月) 21:45:53 ID:j72+MD+A
その籔医者病院変えたほうが良い
>>600 石が変わると大変だよな!治療方針も変わるからな。クローンだと病気と長い付き合いになる
からその間に石が他の病院に移動になったりすることが多いからね。
みなさんはどうしてるんだろ〜自分の主治医が移動になったら、ついていってるの?
俺は担当替わった でも、その人のほうが良かったけど たまたまだけど
>>616 自分にとってイイほうに替わったならうらやましいな〜 若い先生だとなるべく早く退院させようと
する感じがするな。いいんだか悪いんだか。
>>617 早く退院した方がよくない?
そういう時ってもう痛みとか収まってるんじゃないの?
看護婦さん同士の話で、あの人は病院好きで退院したがらないんだよねぇ・・・
と苦笑してたのを聞いたことがあるから。それってなんかミットもないような気がして。
出来るだけ早く退院しようと思うけど。
学生、フリーター、ニートの頃は元気だったけど、働き始めてから急激にクローン悪化した人っている?
>>616 羨ましい。。。。。おれは真逆だったよorz
>>617 検査の数値だけで判断したりするからね。慣れや心の準備を考えてくれない。
>>618 当然だれも早く退院したいよ!ただ、不完全な状態で退院してもまたすぐに病院戻りになる
だけだよ。少しよくなって退院しろという医者がいるからね。病院も慈善事業じゃないから
わからないこともないが。
622 :
607 :2005/06/20(月) 22:35:23 ID:9ImvTel/
中からじゃなくて何かへそのすぐ真下が痛いような気がしてきた…どこが痛いのかわからねぇ…
624 :
病弱名無しさん :2005/06/20(月) 22:47:21 ID:QEWj/QZ/
最近ずっと体がだるい、今トイレいったら下痢でお腹が痛い。先週病院で見てもらったら、CRP2だって様子みようって言われた。明日仕事だけど病院行った方がいいかな?
625 :
ひえだ ともこ :2005/06/20(月) 22:49:26 ID:TfmXvz97
あなたはいつも仕事仕事! そんなに仕事が大事なの? わたしとどっちが大事なの?
>>622 あー。なんかそんな体験したことあるような気がする。
小腸か大腸で炎症おこってんじゃない?
>>624 まず肩こり、背中・腰のこりから疑おう。
>>627 へそを触ったらしみるんだけど、腸意外が悪いのかな?激痛なんですが…
629 :
四国クン :2005/06/20(月) 23:18:42 ID:LBh5sT7i
痔瘻がいたくてやばかったで運が悪い事に便意キターとおもい便所へ。便器にすわるとすさまじいおならと同時にバリュウムみたいな白い粘液がでた…あれは何なんだろうか…
630 :
病弱名無しさん :2005/06/20(月) 23:21:12 ID:BZQfmOqz
知るか
631 :
病弱名無しさん :2005/06/20(月) 23:39:37 ID:j72+MD+A
アナルセックスしすぎじゃ
632 :
575 :2005/06/21(火) 01:44:57 ID:EqF8s5QN
>>579 俺も薬局で買ってるよ。数百円だけど今の俺は極貧だから、それでもきつい。
今日はティッシュとジュース買った。残金1000円ちょっと。
一応、緊急用に貯金はあるけど、今はまだ絶対使いたくないよ。
>>581 俺の場合は会社にクローンの事を言ってないからね。
入社してもう一年以上経つけど今のところ悪化してないよ。
悪化したときの事はまだ考えてないなあ。辞めるのかも・・・
でもまだ悪くなりそうじゃないしね。会社辞めたら実家帰るしかなさそう。
>>628 俗に言う急性腹症ってやつだな。
朝になっても痛かったら病院でエコー検査等で調べてもらった方がいいな。
深夜でも我慢できなければ救急車でも。下痢や吐き気なんかはないの?
みなさん、風邪引いたときどうしてます? 今風邪で熱が38度あります・・・ 市販薬とか飲める奴でで何かお勧めありますか?それとも民間療法とか。 病院行って3時間待ちになるのもアレですし・・ タスケテ・・
葛根湯かな
>>633 とりあえずマメに水分補給。(スポーツ飲料か暖かい番茶や緑茶)
で、医者行って受付で泣きながら「死にそうです!!!」と言う。
即処置室で点滴→入院→大円団
>>635 2chだと、わざとなのか素なのか分からなくて悩むんだけど
マジレスすると
つ 大団円
637 :
病弱名無しさん :2005/06/21(火) 05:39:00 ID:ACZk9hbQ
皆が不幸な分、一番嫌いな親族のところに、幸せが舞い込みます。 どうやら一族の中に強運者がいると、このスレの住人のような 不運な人が、不幸だけを肩代わりするそうだよ。だからといって 誰の責任でもないし、どうしようもないけどねw
638 :
病弱名無しさん :2005/06/21(火) 08:29:43 ID:+LgEPGJB
>>632 無いです。ただ激痛で、真っすぐ立てないんです。
>>637 なんだよそれWしかしクローンとは相手が悪い、勝てない何をしても。親や兄弟は理解ないしな、俺が悟空なら地球に元気玉も落として爆破させるんだが…
今日からエレンはやめだ、新しい栄養補給物を出してもらおう。何が下痢しにくいんだろうか
>>637 不幸な原因がわからないよりも他人に原因を押し付けた方が気分が楽でいいよね。
それが元から嫌いな奴ならなおさら。
>>633 風邪程度なんだから、小さな内科でもいいんじゃ?
普通に風邪薬もらって、あとは水分補給と温泉だね、おれは。
・・・・・・もちろん、痔瘻がずいぶん良くなってなきゃ無理だけど。
湯船に膿をだらだら垂れ流すのもなんだから。
>>633 医者行って点滴してもらうのが一番早く治る。飲み薬だとクローンの場合吸収悪いから治るのに
時間もかかる。即効点滴してもらって、布団に入って汗かけば熱も下がる。
こういう時もあるから、行きつけの開業医を作っておくと便利ですよ。
でも医療機関を複数持つと医療費がその分かかるからなぁ 1つだけの病院なら特定医療費の上限額まで払っちまえばそれ以降の負担額ゼロになる。との理由で自分は行きつけの病院は入院する病院しか行ってない… 生計中心者じゃ無いから月額9350かかるんだよ。親に毎回出して貰ってるんだが、その度に文句言われるのが非常に辛い… 早く学校卒業して独立したいが今の体調状態だと1人でやっていく自信もないよorz入院ばっかして留年したし… 家族でも金が絡むと受け入れてくれないんだな〜と思う俺ガイル
大変だな・・・。 ウチはなにも言わないな。そんなに悪くないのに「あー調子わり」というのが口癖になって それを聞かれてしまうと、「早く病院に行きなさい!」と言われるけど・・・ おやからそんなこと言われると凹みそうね。でも自立心がつきそうだ。 おれは甘えすぎていい歳だが・・・。
>>644 病気のせいにして学校を留年しているから親も一言いいたくなるんだろう?
入院する原因になった自己管理能力の欠如は誰の責任なのかよく考えろ。
もう疲れたぽ・・(´・ω・`) 解き放たれたいorz
>>644 クローン以外にも病気抱えてるのか?
以前なら医療券でも風邪とかなら見てもらえたけど、今は上からうるさくてできなくなったからなあ
そういや、病院から学校行ったな。 病院でもすることないから気分転換によかった。
650 :
四国クン :2005/06/21(火) 11:57:06 ID:4DXkBRec
学校ってきついよね、痔瘻で痛くて座れないし、腹いたくなればやばい、汗もやばい。しかも入院すれば日数が足らず強制てきに留年させられると 俺もきつかったよ。よくがんばった…来年からは愛知の国立なんだが、自信ないな。入院したら留年だからな、はぁー学校もクローンを理解してくれ。健常者基準は無理っぽ
入院がいやなら在宅IVHがあるだろ? 痛み止めも軽いアンプルぐらいまでくれるから どうにかなる。 なんで在宅しないんだ? そんなに入院日数が気になってるのに?
652 :
四国クン :2005/06/21(火) 12:28:37 ID:4DXkBRec
在宅って首に管いれて点滴する奴ですよね?あれも大変だよね、なんか違和感あるし、恐い もう駄目だクローンで生きていくのつらすぎます
>>652 俺は首には入れてないよ!鎖骨下静脈だな。胸の少し上のあたりだよ。感染症とかあるから、管理
は必要だけどね。悪い時は完全絶食できるから、便利。
エレンタールはしばらく飲んでいないな。点滴のおかげで。
おれはもう鎖骨下からは入らなくなって、今は鎖骨上、あのくぼみの所から どうなることか・・・・。
>>652 四国くん気持ちすごいわかる!もうすぐ手術になるって言ってた私です。
ほんと治療って何もかも恐すぎて、この先自信なくすよね(´・ω・`)
まさか自分が手術を体験することになるなんて考えてもなかったよ!!
だいたい今もIVH入ってるけど鎖骨の下あたりに管が20a近くも入ってるなんて意味がわからないから!!
想像しただけで鳥肌。こんなことで弱音吐いてて、この先長い人生どうなるんだろう
情けない…
大学4年の春就活中に初めてクローンで入院したから毎日病院から会社行ってた それもあってか今はニートw よくIVHって出てくるけど、見たこともないから全く分からない これってエレンとかもダメな人の栄養とる最終手段なの?
657 :
四国クン :2005/06/21(火) 13:20:08 ID:4DXkBRec
>>655 だよね、はぁーはぁーあれも恐いって(;_;)
切るとか考えたら吐きそう…みんな強すぎるよ精神的に
鼻中で限界(;_;)
まさか自分がこんなひどい目にあうとわね
痔瘻持ちの人、フラジール飲んでる? これを処方してもらってからだいぶ楽になった。
>>656 栄養剤でコントロールできれば一番いいんだろうけど、
IVH(点滴ね)だと、入院してるときのような絶食を家でも出来るからね。
上の方にも書いている人がいるけど、ただ腸を休めるだけで入院することが
出来ない人はいいんじゃない?
入院期間が激減するから。社会的抹殺を逃れられる。
社会人だと入退院を繰り返すと気まずいから。
いくら公務員とか一流起業等の恵まれた職場の人でも。
>>657 うん。でも小腸検査の時のあのマックのストロー並の太さの管を鼻から入れるのもツライなぁ…
私も検査おわった後、涙目になりながら、ひどい目に遭ったとかブツブツ言いながら煙草吸ってた。
そして部屋戻ってきてぐったり・・。
四国くんはなんてゆー名前の大学行くの?
>>656 IVH見たことないって、入院もしたことないの??
私の病院では、だいたい入院するとすぐIVHつけられて絶食治療に入るけどなぁ。
それで炎症治まって腸も休まったらエレン開始だよ。
在宅IVHもいいなぁと思うけど、管理大変そうだなぁ。器具が皮膚下に埋め込まれてるんですよね・・・
662 :
四国クン :2005/06/21(火) 13:45:06 ID:4DXkBRec
名古屋大学…フラジールって長期服用だめならしいねーいい薬なのに(;_;)小腸カメラやばかったね、泣いたよorz 俺はほんと弱いだよね、精神的にも ラコール?エンシュア?とかってエレンより下痢しにくいのかな?
おお名大かぁ。めっちゃ頭いいやん!! よく頑張った! じゃあ、こっち来たら名大病院にかかればいいじゃん。クローン患者結構おおいはずだよ。 私はラコール飲んでるよ。エレンは臭いがダメでうけつけない。 私はラコールでもエンシュアでも下痢しないけどなぁ。
ところでおまいらタバコは吸う? 俺は吸うぞ。何も食えないんだから煙くらい吸わないとイライラしてやってらんね!
へぇもう大学が決まる人もいるだねぇ・・。 おれが受験時は年明けないと推薦でもきまっらなかったきがする。 イイ大学だから就職時にもいろいろ選べることが出来ていいですよ。 その学校に行ったことが就職時に戦力になるから。 Fランクのおじさんとは違いますなぁ・・・。
666 :
四国クン :2005/06/21(火) 14:25:43 ID:4DXkBRec
>>665 第三次特別編入って奴ですよ、国立豊橋技術科学大学と名古屋大学が合併するみたいですね。
大学は受かったけど自信ないな、卒業しても仕事無理かも
とりあえず在宅したいんだけど恐くて無理だからエレンに変わるもの今日出してもらいます。
はやく完治しないかなー、クローン。あと何年まてばいいんだろう
腸内細菌って1000種類もあるらしい。
>>661 単にIVHって言葉を知らなかっただけと思われ。
漏れも最初のころは肩から点滴を入れるで通しててIVHって言葉知らなかったし。
669 :
病弱名無しさん :2005/06/21(火) 15:25:07 ID:ouYn/K7F
>662 フラジール2年飲み続けてるんだけどなんかあんの? 何も聞かされてない
670 :
病弱名無しさん :2005/06/21(火) 15:26:48 ID:ZTzidQNB
きのう大学に薬もっていくのを忘れたのだが、飲まなかったらやっぱり 腹痛がひどくてしんどかったわ。もう薬なしじゃ生きていけない体質に 変わっちまったのかな。ちなみにペンタサ。これを飲んでると俺は便も 固まるし、普通に近い生活が送れる。
>>669 長期服用は効果なくなるらしいよ話によると
>>633 風邪をひいたら葛根湯飲んでゆっくりするのが一番。(水分は多めに摂る)
38℃くらいの熱なら無理に病院行かない方がいいと思う。
気軽に行けるならいいけど。
でも長引いたらすぐ病院へ。
>>637 一般的には成功者の周りに成功者が集まると言われている。
また逆も然り。
>>四国くん
緩解期を保って大学へ行ったり働いている人はたくさんいる。
健常者と同じにはできないが努力すればそれと同じくらいの生活は送れるはず。
痔ろうはシートンしてクローンの症状を出さないようにしていれば良くなると思う。
最後に小腸カメラは最悪らしいね・・・。(涙)
>>664 タバコを吸っている人は吸っていない人に比べて再燃率がかなり高いのを知って吸ってるならいいと思う。
ちなみに吸ってない人からみればストレス解消はタバコ以外にもいろいろあるのになと感じる。
>>669 フラジールは手足の痺れや味覚障害を起こしたりすることがあるけれどその症状を体感してないんだったら全然問題ないと思う。
酒は飲まないと思うけれど服用中に飲むとかなり泥酔してしまい危険らしい。
>>670 ペンタサはそんな強い薬ではないから一日飲まなくてもそんなに影響ないんじゃないかな。
お腹が痛くなる食べ物を食べたとか。
長々と失礼。
俺は2年間タバコやめてたけど また始まってしまった・・・
>タバコを吸っている人は吸っていない人に比べて再燃率がかなり高い 「かなり」高いのかぁ。1日10本でもダメかな?止めようかな。無理だろうけど・・・・・
煙草を吸う事と、煙草をやめた事によるストレスとでは、どちらが再燃しやすいのだろう
同じくらいかもしれんが、前者のままだとクローンのほかにも いくつか病気をもらえそうな予感。
タバコとコーヒーだけが憩いの俺はもうだめぽ(´・ω・`)
大腸ファイバの時の検査食ってエレンとかエンシュアじゃ ダメなのかね。残さが残るとかいわれたけど。
タバコを吸ってストレス解消は出来ません。 ニコチンによって脳が麻痺しているのです。 逆にタバコはストレス物質を身体に蓄積します。
たばこも酒も諦めてる…今日の晩飯は讃岐うどんとちくわと桃缶。うまーっ。医師にレミケードの話聞いたけど、一週間入院らしいね 無理だorz
>>681 レミは頭痛、吐き気などの副作用出る人もいるからねー!
私は副作用、全くないから外来でやって、さっさと帰ってるよ。
初めては入院中にやったけど、安静にしてなきゃいけないなんて知らなくて喫煙所で煙草吸いながらレミってました。
>>661-668 俺が入院した病院てクローン俺1人だったし
絶食期間中は普通に手首から何か点滴してただけだったから
684 :
病弱名無しさん :2005/06/21(火) 19:40:11 ID:tcWQxR7L
特定疾患受給者証の更新の書類きたんだけど、 この医者に書いてもらうやつっていうのは、上の方の名前とか出生地とか 自分で書いちゃっていいわけ?
>>684 全部医者が書く
ってか、もう来たのか?早すぎね?
まぁ、全部先生が書くのがホントだろうけど、 自分の症状を書くところ以外は全部自分で書いてから 病院に提出する。 書類関係は全部そうしてる。住所とか保険の種類番号とか。
>>683 IVHなんてクローン病に限らず、いろんな場面で使われるんだから
クローン病が一人しかいないからっていうのはやばい病院ちゃうのか。
>>687 Σ(゜Д゜ノ)ノェェエエ工工 俺行ってる病院で他にもいるとは聞いてるが入院とかで会ったことない
ほとんどいつも俺独り・・・・・ やばい病院なのか??
おれ、病気になって16年目に同じ病気の人にあったよ。 お互い名前は10年以上前から知ってたけど。
同じ病院でね。
>>688 そのへんの一般の病院の内科に入院したら糖尿病やら肝臓病やらの
おっさんが多くて、俺らみたいな特殊な病気の人間は滅多におらんわな。
>>687 ちなみに担当の先生はまったく病気違う同じ病室の患者全員見させられてたよw
だって内科部長みたい人に「私(先生のことね)がクローン見つけたんですよ」みたいこと散々言ってたしw
慈恵医大第三病院っていう狛江市ある病院ね
幸い俺は元気だし、看護婦はよかったし、同室の人もいい人しかいなかったから良かったけど(ちなみに同室の人は白血病やらなんやらでなくなった人が多い)
>>684 すでに俺は特定疾患の更新書類を医師に書いてもらって提出したよ。去年も3ヶ月前くらいに出しても
受給者証の期限の9月末には手元に届かなかったから。
今年は大丈夫かな〜心配だよ〜
まだきてないなぁ・・・・福岡。
695 :
病弱名無しさん :2005/06/21(火) 22:26:51 ID:UjDy1PP5
さ あ そ ろ そ ろ 固 定 の 馴 れ 合 い が ウ ザ ク な っ て ま い り ま し た
696 :
病弱名無しさん :2005/06/21(火) 22:28:52 ID:UjDy1PP5
糞固定消えろ 何いきなり自己紹介とか始めてんだ気色わりー クズの身辺事情なんぞ誰も興味ねーの
>>693 提出は7月からじゃなかった?
もう出せるの?
地方によって違うのかな。
地方によってはもう締め切ってるところあるみたいね。 けいじばんでよんだ。
>>697 自分の所では提出期限が7月半ばぐらいだったよ!
>>694 福岡だけど今日届いたよ
明日あたりつくんじゃない
>>697 自治体で違うから、待つべし
もしくは保健所に聴くか
うちもまだだ
>>696 名大ってあたりに特に怒りを感じてそうだなw
名大はIBD患者会あって、人数もたくさんいるんじゃないかな・・
となりのじいさんがベッドをリズミカルに蹴ってナースを呼ぶから目が覚めた。 今日も憂鬱だ。
705 :
四国クン痔瘻 :2005/06/22(水) 11:42:49 ID:MyMoHSXx
きのう医師にシートンの話したらやっぱり兵庫医大いきなさいといまれますた…そろそろ予約いれないとね。恐い、恥ずかしい…orz 名大多いんですかね、車持っていきたいから郊外の家借りるだけどたぶん とりあえずこの痔瘻をなんとかしなきゃ駄目ぽ。椅子に座れません…
706 :
病弱名無しさん :2005/06/22(水) 12:26:31 ID:zHSr6i0M
695じゃないけどそろそろあれだよ
707 :
病弱名無しさん :2005/06/22(水) 14:24:09 ID:Ll8BoJ+y
∧∧ (゚Д゚)∩ ⊂ ノ / 0 し´ えっ…と、 糞スレはここかな…、と ∧∧ ∧∧ ∩゚Д゚≡゚Д゚) `ヽ |) |_ |〜 ∪∪ ドスッ ∧∧ ミ _ ( ,)┌┴┴┐ / つ 終了│ 〜′ /′└┬┬┘ ∪∪ ││_ε3 ゛゛゛゛
>>705 兵庫医大はクローンでも有名だし、シートンの手術件数も多いから実績あるのでは。
やっぱり特に有名なのは兵庫と横浜くらい?? 内科も外科も有名なのかな。
710 :
病弱名無しさん :2005/06/22(水) 17:13:56 ID:MyMoHSXx
エンシュアエレンに比べたらうますぎーやべー感動しますた
兵庫ってよく話聞くよね?
なんでなんだろ。
>>710 脂質入ってるからそりゃ旨いさー。
>>710 エンシュアの味くどくないかい?一番おいしく飲めた栄養剤はクリニミールかな。ホットで( ゚Д゚)ウマー
だったな。
兵庫医大にクロンで有名な医者がいるから 東は社保、西は兵庫医
>>713 そのとおりだな。東は慶応ってのもあるけどな。
>>711 脂肪はいってんのか、やべーどのぐらいかな?エレンに比べたら神だったよ。作るのめんどくさくないし。
兵庫医大には二人クローンに詳しい人がいるんだよね?俺は下っ端の方に前みられて、駄目だった。
>>715 エレン駄目ならラコールもいいよ!
エンシュアみたく味の種類ないけど、エンシュアよりは脂質少なくて、作らなくていいし、レトルトパックみたいなのに液体入ってるからゴミも少ない。
味は香りのいいミルクって感じでエンシュアみたいにどろどろしてなくてサラサラ
ラコールの中でもコーヒー味は( ゚Д゚)ウマーだぞ!
エンシュアもエレンも下痢してだめぽ。。。 ラコールって飲んだことないなぁ でも在宅IVHの人の話聞くと俺もそっちが合ってるのかなーって最近思ってきた 病院でIVHやってた時は24時間で2000くらい落としてたと思うけど 在宅でIVHやって仕事もしてる人って1日どれくらいIVHに時間かけてるんですか? 長くても10時間くらいが限度じゃないかと思うんだけど、それだと1日ぶんのカロリー 取れるのかな?それともIVH+昼間はエレン少しとか併用してるんでしょうか? 今度先生に在宅IVH真剣に相談してみようかな?
俺のIDなんか゚+.(*・∀・)゚+.゚イイ!! 記念真紀子
>>717 ラコールにコーヒー味があるなんて・・・
ねぇ嘘でしょ?嘘と言ってお願いΣ(゚Д゚;≡;゚д゚)
牛乳嫌いななのにエレンよりはマシと今まで鼻つまんで飲んでた。
病院でも最初にコーヒー味はないのか?と聞いたがラコールにはミルク味しか出ていないと断言されたorz
ラコールにはフレーバーにコーヒー味があるよ。入れるとミルクコーヒー味みたいになって飲みやすくなるが 少々甘ったるい感じ…俺はフレーバーを2本入れたりしてたなぁ
>>720 ラコールが出た頃はミルク味しかなかったけど、途中で追加されたよ。
追加でバナナ味ってのもあるみたいだな。
病院で聞いてごらんよ!
>>723 >>721 が言ってるのはラコールのミルク味にコーヒーのフレーバーを入れるというもの。
俺が言ってるのはすでにアルミパウチの状態でラコールコーヒー味があるということだよ。
間違わないようにな。病院によっては、ミルク味しか置いてない所もあるようなので。
>>724 まじですか!
さらに画期的じゃないでつかー(・∀・)イイ!
でも2ヵ月前に聞いた時、ナイと言われたので、うちの病院にはきっと置いてないと思われ
ども ラコール党のものです ラコールには ミルク味、コーヒー味、バナナ味 があるよ。 フレーバーには、ココア味、コーヒー味、レモンスカッシュ味、グレープフルーツ味があります。 ラコールのコーヒー味よりミルク味のラコールにコーヒー味のフレーバーを入れた方が 味がハッキリして個人的には好きですね。 バナナ味のラコールにココア味のフレーバーを入れてチョコバナナ味なんていう 楽しみ方も出来ます。 最近は100円ショップでみつけたイチゴ味のミルメークがなかなかでした。 他にもフレーバーになるものないかなぁ?きな粉とか黒みつとか…
727 :
病弱名無しさん :2005/06/22(水) 18:41:55 ID:KAJ8lrqM
スイカに塩をかけるかのごとく逆転の発想で!
病気してからナンパしている人いる? いろいろ考えると勇気出ない。出会いが無いので焦ってます
729 :
病弱名無しさん :2005/06/22(水) 19:51:53 ID:zHSr6i0M
出会い系やるべし
>>728 まぁ、適当に。ナンパって年でもないけど
ナンパで本気の彼女とか嫁とかって思ってるの?
それだと、俺の場合は完全に遊びなので。。。参考にならないかもしれないけど
>>724 おぉフレーバーではなくラコールそのものにコーヒー味があるのか!?知らなかった…
サンキュー!今度病院に聞いてみよう。無かったら取り寄せできるかな?バナナにココア入れて飲んでみたいよ
ロクに食べれないから少しでも楽しみを増やさんとな〜
クローン病で禿げの人いる? 俺プロピア、植毛とかしようかと迷ってるんだけど 面倒だから坊主にしても良いんだけど、まだ20代だしなあw
ナンパはやめたよ、サイトはたまにする。俺たちなんか健常者の女なんか相手にしてくれんだろね(;_;) エンシュアも腹にたまるな、なんか気持ちわるい
>俺たちなんか健常者の女なんか相手 たちというなタチと。 結婚してる人・彼氏彼女にいる人にしつれいだろ? 病人同士でつきあったり結婚してる方がマレ。
レミケード打ってからやたらと髪の毛が抜けまくるので漏れもちょっと心配だったり。 バーコードになるくらいだったら絶対スキンにする。
おれも坊主にしたいんだけど、 頭の形が悪いんだよなぁ・・・。 顔は細長で頭はでかい。鬱だ・・・。
髪ふやすんなら早めにしたほうがいいよね、抜けてからだと知り合いにばれそう。 今メールしてる健常者の女うぜーもっと体きたえてとか言ってくる、これだからな。メル友ごときにはクローンは言わないけど
738 :
病弱名無しさん :2005/06/22(水) 21:28:59 ID:VeEJxcUe
今メールしてる健常者の女(笑)
739 :
パーパ :2005/06/22(水) 22:42:59 ID:aCbLMwCv
超健康優良児の嫁さんを持つ、 CRP10.0のオレが来ましたよ
>>739 書き込みしてる場合じゃないだろ!病院へGO!
CRP10.0じゃとっくに入院だろ。それとも病院からか。
12とかでも働いてましたが・・・('A`)
743 :
728 :2005/06/22(水) 23:11:51 ID:GIX+ePN2
>730 ナンパらしきものはやってるんですねぇ 因みに遊び感覚でしようとは思ってません。 そういう子を意識してないですねぇ
>>742 してて、そうだったんです・・・
ストレスには誰も勝てないんです
皆さんもおきをつけを
(ノ゚Д゚)おはよう 狭窄してると、お腹張るし、量食べられないし、便がスムーズに出てくれなくて気持ち悪いし・・・。 ガスも溜まるし、暇さえあれば or2←こんな格好してガス抜いてまつ。 かといってまだ腸閉塞起こしそうなわけでもない?のでギリギリまで手術しずに耐えているが・・・ もう辛い。 そんな状況で手術して後悔もしくはよかったってヤシいるか?
いかん下痢ばかりだ、もうだめだ。最終手段在宅しかないのか。それか死
もうだめだ耐えれん痛い、今日も早退します泣
>>749 腹が痛いのか?それとも痔ろうか?
俺は今から外来行ってきまつ。
地方上級一次に受かった俺がいまから集団面接に行ってきますよ。
おめでと痔瘻と腹ダブルで泣きそう、外科?切るの?
>>752 俺は毎週外来定期で行ってまつよ。病院に行って痛み止めでももらってきたほうがいいよ。
一時的だけど痛みが少し楽になるから。じゃ、また。
昨日、会社の飲み会でしゃぶしゃぶ屋に行った。 皆が美味そうに喰う光景にオレも思わず肉をしゃぶしゃぶ。 今日は案の定激痛&熱発。 でも昨夜は、女子社員と暗がりで接吻&手コキしてもらったので気分は上々。 こんなクロン患者も世の中にはおるよ。
働いて給料やボーナスもらいたいお(´・ω・`)
土下座で尻を持ち上げてるんだ
猛烈にしゃぶしゃぶ食べたいお(´・ω・`)
759 :
病弱名無しさん :2005/06/23(木) 15:35:43 ID:y6jANqAJ
なんか最近少し腹痛がして、体がスゴくだるい。これって悪くなってくるのかな?
>>759 俺はまず異常に身体がだるくなることで悪化を感じるなぁ
>754 羨ましいっす。彼女やSFではありえない興奮があるよね。羨ましい
2ちゃんで見つけた鳥はむ作ってみたよ。 激(゚Д゚)ウマー!
取りハム?あー肉くいてー
肉食(週2)・間食しててCRP2.0の漏れが来ましたよ
面接終わりました。まぁまぁ。集団面接だからな。 鳥ハム、おれも去年はまって作った。スープもうまいんだよなぁ。 でも、日にちがかかるのがちょっとね。
767 :
病弱名無しさん :2005/06/23(木) 18:29:58 ID:vMUbCBSA
今テレビでクローン秒してるよ
ハートフルマークかな?清水さんって人がテレビでてた。大変そうだった。テレビで鼻中してたよ 見ててつらくなった
>>747 個人的な意見として聞いて欲しいのだが、まずCDに精通した医師と相談するのが
良いと思う。
外科的な治療は最後の手段として、食事療法や内科的治療で緩和できるならば
その方がずっと負担は少ないよね。
そうして、体調が良くなれば、内視鏡等の精密な検査もできるし、将来的に手術する
にしても情報があればより確かにできると思うよ。談すると良いと思う。
彼女いるのに浮気してます。 ごめんなさい。
771 :
病弱名無しさん :2005/06/23(木) 21:27:31 ID:CjOlKAfj
いまどき恥ずかしげもなくでつまつだのヤシだの使ってる馬鹿がいることに驚き
怖い香具師がきますた。すいませんでつw
ケツの穴の小せえこと言ってんじゃねえよ。内視鏡通らんぞ?
そうだ、そうだ!ハナクソ(σ- ̄)ホジホジ
クローンで何年経っても病状が悪くならずに、 薬だけ飲んで過ごすって人はいるのかな?
>>775 口から食事を取っている限り不可能では・・・?!
やはり無理なのか・・・ いつかは漏れも手術しないとダメなのかな orz
一生、手術しない人もいるかもよ?狭窄しにくいタイプとかさ、痔瘻ないとか。 けど、薬だけってゆーのは厳しいだろうな。 クローンである限り、内視鏡検査だのIVHだのはあるだろうし・・・
25年ぐらい病歴の人がいるけど手術してない人いるよ。 で、軽いわけではなくて手術になったらばっさり切り取らなくては いけないから(先生いわく一発で手帳一級レベル)だから 今のままで頑張ってくれと言われてるみたいだけどね。
>>778 内視鏡検査や小腸造影ならやったことありますよ
胃カメラも・・・ってか、検査は必須ですね
でも、手術だけは避けたいな、と
>>775 エレンタールはやってるがもう7年くらい入院はしてないぞ。
もちろん手術なし。
たまに身体が重くなる時が来るが食事の量を減らせば大丈夫っぽい。
ただ俺は大腸型だからかも。
大腸型は調子いい人多いね。
痔ろうになりやすいけど。
>>762 鳥ハムって、クローン関係無しに見ても危険だと思うが。
見た目ほとんど生だし。そんなのが通用するんならメーカーが
とっくに作ってるだろうし。
>>779 やっぱ厳しいか、と思ったら・・・
>>781 おお、希望の星!!
・・・と思ったら、漏れは小腸型だった
orz
でも、手術しない人もいるんだ
>>782 生か火が通ってるかは、食ってみればわかるよ。
危険云々言う前に、作って食って見れ。
リンデロン座薬って効果あるのかな?痔に。こいつ形わるいからいれるのいた杉
787 :
はぁ :2005/06/24(金) 01:16:58 ID:mMtPwuEv
なんだか熱っぽい。 今、甥と姪が家に来とるんだが、風邪をうつされたみたいだ。 鼻水が止まらんし、ノドも微妙に痛い。明日もこのままだったら仕事休む。 クローンで何個か薬飲んでるから、市販の薬は飲むの恐いし。 鼻水さえ止まれば無理してでも行けるんだけどな。
>>786 違うと思うよ
だって、彼女って空気入れたら膨らむ彼女だし
浮気っていうのは風俗だから(*´ω`*)
>>607 病院行かずに2ちゃんやってるなんてアホか…
他の人のが言ってるように、町医者なんか医者としてあてにならん
ちゃんと消火器内科のあるそれなりにでかい病院行けよ
手術は一回だが麻酔効いたら後は寝てるだけだから恐くないだろ
硬膜外麻酔切れた後が地獄の苦しみだがな
あと、内科と違い外科は冷たいと感じるだろなwww
痛くても動かないとならないからな
素人童貞ならぬ玄人童貞なんだが…
最近風俗行ってみたいなと思ってるんだが…
風俗好きなヤシいるか?
金払って他人に痔ろうを見せるような所に行くやつの気が知れん。
>>790 次郎痛くないか?癌になるし…俺は耐えれないあの地獄わ。在宅って点滴ですよね?あれだけで毎日栄養とってたら弁でないかな?でるかな
あの質問ばかり悪いですが、800カロリ毎日ご飯たべてるんですが、二回にわけて食事したほうがいいですかね?今は一回で800たべてます。
そりゃ分けた方がいいと思うけど。
>>792 そんなに食べれるあなたは幸せですな〜 羨ましい
>>781 腹は切ったことないけど、次郎の手術はやったことある奴っている?
俺がそうなんだけど、次郎しかやったことないと他人には病気って信用してもらえないんだよねw
>>795 痔ろうの手術はないが、腹は8回ほど切ったことがある。
おれも痔瘻はないなぁ・・ 小腸はずたずただけど。 いい歳して昼間からネットする身分だが。
>>795 腹きったって、手術痕みせなきゃ、普通病人とは思われないよ。
ハンセン病患者みたいにわかりやすくないし。どうでもいいけどね・・・。
俺も次郎の経験は無し。でも小腸は4回切って残り少ない。。。 8回切ってる人もいるんですね?まだまだがんがらねば!!!!!
こっちの方がいいじゃん。 見た目、すぐ病気と分かるのやだよ。
漏れクローン歴13年で最初の7年間は手術しまくって人工肛門になった。 それまではポジティブな考え方で、"人生どんな事があっても楽しむぞ!ノー問題!" とか思っていたんだけれど、会社の人間関係とかいろんな疲れとかで鬱を患って、 "もうどうでもいいや。早く死のう。"と思うようになった。 それからは好きなもの食べて酒飲んでたばこ吸ってという生活を続けているんだけど、 クローンの方は落ち着いていて血液検査とかの結果も全く異常なし…。 いったい、漏れにどうしろと言うんだ…orz
今のままを続ける。最高じゃん。
>>789 素人童貞でつ
体力激無しなので普通にセックルは出来ませんね。
騎乗位か手コキかフェラばかり。
腹も腰も痛ぇ。 やべーモーラステープがもうないし・・・orz
消炎鎮痛湿布薬だよ。
なるほど、モンスーンテープね φ(..;)メモメモ
モンスーン・・・
季節風モンスーン。今日はでたい蟹ゲト。食べて大丈夫だろうか…
カニって食っちゃいけないものの代表みたいに言われてるけど、一体 何がいけないんだろう?脂肪もないし。刺激もないし。量もないし。 ところでカニってキモくない? 昔巨大なタラバガニの胴体をバキバキッと殻外したら死ぬほどグロくて トラウマになったんだけど・・・以来足剥いてる奴くらいしか食べてない。
蟹やばいの?初耳orzタラバかなにかわからんけどでかいのくっちまった一人でorz
甲殻類は消化が悪いって言われてるけどね。よくわからん うちの病院は低残渣食でもカップヌードルの奴みたいな大きさのエビがちょくちょく出てくるな
女性クロンの人に聞いてもらいたぃとゆうか質問なんですが、ずっと生理がなくてヤバイと思いまぢめにエレンやって栄養状態回復さしたんですがココ2、3ヵ月腰痛が月一であってほんのちょっとだけ薄い血の出血があるのですがこれは不順が治ってきたのかな?誰か同じ様なコトありませんか?
俺シートンしてるけどまだ腹は切ってない。 てかエレンタールやってる限り腹の方は大丈夫な気がする。 それくらい腸の方は変化なし。
816 :
病弱名無しさん :2005/06/24(金) 21:33:48 ID:fywkDsO3
潰瘍性大腸はほぼ完治かよorzクローンの薬もがんばってくれ頼む
蟹は消化が悪い。それだけ。 俺は全然平気だったな。きっちり噛めばいいんじゃない?
818 :
病弱名無しさん :2005/06/24(金) 22:49:22 ID:N8hiTX4n
おととし海老で腸閉塞なった
819 :
病弱名無しさん :2005/06/24(金) 23:33:27 ID:oc4ES+sy
ダサw
820 :
病弱名無しさん :2005/06/24(金) 23:49:35 ID:u3mkR0H/
○年ぶりに働きに出ます。 ちょっと緊張してる。
今年公務員受験してる人っています? なんとか1次は通ったけど問題は面接の2次だ…
>>789 風俗はたまに行くよ。金かかるし1月に1回ぐらいかな。今の楽しみはそれだけだよ。
俺はヘルスとかはあんまり行かないけどね。行く時は飛田新地に行く。
あそこに初めて行った時は感動だったなあ。あの独特の雰囲気が好きだ。
その為に仕事してるようなもんだし。
823 :
病弱名無しさん :2005/06/25(土) 01:16:28 ID:PjsZFcI/
クローンで無職の人、手あげて! ハーイ!
無職というか学生。
825 :
病弱名無しさん :2005/06/25(土) 07:57:15 ID:eV8LPMeU
入院中のオナニーってどうしてますか?
トイレで&脱衣所で
アパートから近かったし、オカズもないから一々家に帰ってしてたw
828 :
病弱名無しさん :2005/06/25(土) 10:33:35 ID:eV8LPMeU
俺は看護婦をオカズにトイレでしました。
血液検査の結果見たら 総コレステロール 107 mg/dl (正常値130〜219) クローンで正常値の上限以上の奴っているのかな? 俺ある程度食えるけど、知らず知らずの内に限定したものしか食わなくなったなあ
830 :
病弱名無しさん :2005/06/25(土) 10:54:31 ID:DmqaY0Po
>>828 同意
結構カワイイ看護師さんが多くて良かった。
個室だったからベットの上でしてました。
コレステロール 低めの人おおい ょょょょ ょょょ、、、、、、、、、よさくはきをきる
おれは二回目の手術時の準備の時、陰毛をそりそりされたとき たっちゃって、その後風呂に入ったとき、その時を思い出しながら 抜いた・・・。10年以上前。 三回目の手術時はもうヘアー剃られなかった。
833 :
病弱名無しさん :2005/06/25(土) 11:17:15 ID:DmqaY0Po
小腸造影のとき何故か たってしまい、モニターに白っぽく映った。 主治医と一緒に結構カワイイ女医さんも居て、 ちょっと照れた・・・
はぁ セックルしたい
>>833 まさか白い液体を放出したのか?( ^▽^)
836 :
四国クン :2005/06/25(土) 12:19:43 ID:k/DqeYMM
水不足の予感。やばい、どうしよう。ガクプル。水分はたくさんいるのに。。
837 :
病弱名無しさん :2005/06/25(土) 13:05:50 ID:180hSOck
>833 小腸造影じゃないけど肛門から水流してエコーしたときなぜか起った うんこもれそうなときチンコたつじゃん?多分そんな感じで女医がエコー動かすときにひじが俺のブツに当たって ちょっと感じた。
838 :
病弱名無しさん :2005/06/25(土) 13:46:31 ID:BuEZxFAB
>>836 四国は水不足大変そうですね・・・
私の住む九州の某県某市も全然雨が降りません。
もっとも私は移動手段が原付バイクなので雨はちょっと苦手ですが。
・・・板違いでしたスマソ
フランスパンに、初めてブルーベリージャムつけてみた。 ・・・・・・食べてすぐさま胃が痛い・・・。 捨てます。 おとなしく、苺ジャムくらいにしとくかな。はぁ。
卵スープとかといっしょに食べるのはどう? 甘みがほしいなら別だけど、うまいよ。
>>838 原付のれるのいいね、俺は痔瘻あるから無理なんだよね、水不足でウォシュレットつかえなくなったらやばい(;_;)風呂も
>>839 なんかジャムやゼリーにはいってる者もクローンにはよくないってきいたよ、詳しくはわからないけど
遅ればせながら、クローンで生理が半年止まったおいらがきましたよ。
843 :
病弱名無しさん :2005/06/25(土) 14:09:28 ID:BuEZxFAB
母乳の免疫はどうなんだろう。もちろん牛の乳だが。 ス○○○○乳清というのがある。私はちょっといいみたい。 母乳の中の抗菌物質(これはヒトの母乳) ビフィズス因子(ビフィズス菌を増殖させる)、リゾチーム、 分泌型IgA、ラクトフェリン(大腸菌からFe(鉄)を奪う)、 ラクトフェリシン(←ラクトフェリンから派生する、病原菌を殺す)、 抗ブドウ球菌因子、ラクトペルオキシダーゼ(連鎖球菌を殺す)、 細胞成分(食菌作用、インターフェロン酸性)。 ヒトの母乳は飲むわけには行かないのだけれど。
おいらは生理止まってから三ヶ月めに入ったお!
>>841 >ジャムやゼリーにはいってる者
中の人乙
つーか改行せえよ
842さん、どうやって治しました?病院で薬もらうのが一番なんだろうケド‥クロンになって 元48`・入院時40・退院してから44・エレンさぼってたら35。激痩せが原因だな、夏は体力なさすぎてツライサムイ
>>840 確かにうまいが、不精したいときには、鍋を使うのもお湯を沸かすのもイヤなんですw
凝るときは、健康食品屋さんで買った対アレルギー仕様の食パンのトースト+自作ケチャップ+
レンジで火を通したレタス+鳥はむがうまいです。
>>841 アオハタの苺ジャムは、いちご、糖類、ペクチン、酸味料だけでした。
ペクチンはリンゴの一部だし、酸味料はごく少量っぽい(一番最後に書いてる)んで、
まぁ良いかと。
>>847 妊娠じゃないよw
痩せるたびに止まる。太ればまたそのうち来るから気にしない。
薬とかあるのか知らないけど太らなきゃ意味ないと思うから…
狭窄ひどくて量食べれないから最近太れないし。
やばいー
851 :
病弱名無しさん :2005/06/25(土) 16:05:51 ID:H2Dzoi7m
今からバイト(初日)です。 働くのはホント久しぶりなので 正直キンチョーしてます。 とりあえず頑張ってきます。
CRP2を越えると下痢をする 4を超えると血便が出る 6を超えると腹痛がする 8を超えると入院
周山からの帰り、バイクカバーを見にレオナに行って その帰りに佐井通四条の交差点で信号待ちしてると、 たぶん薬局やと思うんやけど胸元が少し開いた白衣のねえさんが 横断歩道をわたってた。エロいなぁと思いつつ通り過ぎるのを 見ているとブルーのパンツがスケスケやった。 白衣一枚で西院を歩くって、なんかのプレーか? その薬局知ってたら場所を教えてください。
854 :
853 :2005/06/25(土) 17:38:31 ID:/sR49yzE
生理痛なのか腰痛イタイ。痛み止めの薬なに飲んでますか?こがな病気になる前は小学校からボルタレン愛用でつた。今ぢゃアリエナイ
頭痛が痛い・・・
>>855 ロキソニンでつ ナイキサンも飲んだことありまつ
>>855 ロキソニンだねぇー。
腰痛くらいならモーラステープ貼るけど。
かすかなお腹の痛みくらいなら、腰に貼るだけで、ついでに取れるし一石二鳥!
ロキソニンあった(・∀・)カナリ久々の生理痛に戸惑ってマス。復活の兆しは嬉しいのですがこの痛みが月一で襲ってくると思うと‥腹痛とダブルパンチ。女性クロンがんばろね
ここの所鉄剤飲んだりしてて、整理来るようになったは良いけどまじ腰痛キツイorz ロキソが合わなくて、胃が痛くなって吐き気がしてくるんだよね。 取りあえずミニのホッカイロとかお腹や背中に当ててるよ。
ヤバい。腸閉塞っぽい痛みが出てきた。 狭窄も限界超えたかな?よりによって土日だし医者いなかったらどうしよう。 以前、腸閉塞になって長期間鼻から管入れられて結局手術した悪夢が蘇ってきた。 やばいよやばいよ・・・・・・ orz
みなさん色々ありがd。ちなみにァタシも鉄剤ダメ。凄まじい腹痛に襲われた!
>>863 やっぱり鉄剤だめな人いるんですね。夕食後飲んだら、寝る時になって腹痛くなって
寝返りばっかうってた記憶がある。
864 カナリだめです。入院する前クロンかわからなかッた頃、貧血で飲んでたら今までで一番の腹痛でしたよ。身内に茄子がいるのでまれに鉄剤あわない人がいるときき、やめたら治ってコイツが原因かッ!と
>>860 ロキソは胃が荒れるから病院で、ムコスタってゆー胃薬と処方されてるよ。
ちなみに鉄剤は飲んだことないなぁ。
今、入院中だからIVHから注射器で一日一回、鉄剤入れてくれてるみたいだけど。
鉄剤は胃壁をこわすんだよ 腹痛というより、胃痛 俺もだめ おかげで全々HGBも鉄分もあがらない。。。
>>862 医者行ったか?
吐いて安静にしたら治る時もあるよ。
生理不順は精神的なものと体調がかなり大きく影響を及ぼすらしい。 俺の知り合いは1年以上生理なかったが彼氏と付き合うようになってきちんと食事するようになってから治ったそうだ。 てか一年生理なくてよく放っておいたなと思った。 クローンの話じゃないけど。 それとみんなうどんとかパン食べてるんだね。 俺はうどん食べると下痢っぽくなる。 小麦不耐症だと思う。 鉄材は俺もダメだ〜。 飲んでも全然変化なし。 しかも便秘になったり急に下痢になったりと最悪。
クローンによって1年3ヶ月生理がこなかったオイラも来ましたよ。 食事が摂れるようになって栄養ついて体重が増えてくれば ちゃんとくるから大丈夫。 自分は、来なきゃ来ないでいいやーと放置してたけど その後、数年してちゃんと妊娠も出来ました。
>>868 トイレ行ってガスと○んこ出たら痛みはとりあえず治まった。
月曜まで悪化しないといいんだけど。
872 :
病弱名無しさん :2005/06/25(土) 21:59:30 ID:zHUIUW/v
なんだつまんねーな
生理止まる人けっこういるんだね。 まあ、栄養足りんからなあ。 私も半年ぶりにきた生理は量も少ないしいつもとは違う感じだったな。 エレンがんばらなくっちゃ
結構女性がこのスレに居るんだなぁと、今更ながら気づいた今日この頃。
>>871 おお!よかったね。
漏れ、1年に1回腸閉塞みたいな状態になる事があるから他人事じゃなかったよ。
まぁ、お大事に。
エレン下痢すごいよな あれがなければがんばれるだが(;_;)
げりのもと。
CMでよくやってる下痢ストッパってどうよ? 水無し1錠で満員電車で突然の腹痛でも安心、みたいなやつ。
最近急に体質が変わって、エレン1パック飲んだだけで お腹の調子が最悪になるようになった……。 2、3日前までは平気でガブガブ飲んでたのに。
>>879 同じ。今からどのようにして栄養 とればいいんだorz一袋500で薄めても下痢
881 :
病弱名無しさん :2005/06/26(日) 00:34:40 ID:Qnn2uFli
みんな痛みが強いときロキソニン飲むんだね〜 俺はロキソ飲むとメチャクチャ汗が出るから苦手なんだよね。 高熱の時はしょうがないから飲むけど・・・ 痛み止めって言えば、筋注でレペタン(だったと思う)打つと 良く効くし、ちょっと気持ちよくなるから好きだなぁ
>>853 京都の人?
それたぶんすぐ近くのエステサロンの姉ちゃんじゃないかな。
みんな白衣っぽい服だしw
884 :
病弱名無しさん :2005/06/26(日) 01:22:42 ID:Qnn2uFli
>>883 要するにレペタンは麻薬なの?
確かに俺は入院中レペタン中毒になりかけた。
痛みが少ない時も、レペタンを頼んだことがあった。
885 :
842です :2005/06/26(日) 01:27:04 ID:vH8/Po5a
843タンありがトン。クローン発覚の年に止まりますた。当時の体重30kg台。クローン判ってから年々生理痛・生理時の下痢・腰痛、PMSが悪化。だが生理薬飲めないょorz
はぁ素敵な彼氏が☆ぃなー
887 :
病弱名無しさん :2005/06/26(日) 02:21:27 ID:Qnn2uFli
女性のクロンは♂より大変そうだ。 ところでみんな趣味ってある?(PC以外で)
>>887 ドラムをぶっ叩いてる。
週末に近くのバーでライブやってます。
まだステージ上で漏らした事は無いですw
痔がキツイ時は朝晩ポステリザン軟膏&
ドーナツ座布団3段重ねでしのいでます。
889 :
887です :2005/06/26(日) 02:58:44 ID:Qnn2uFli
ドラムですか? やっぱり音楽はいいですよねぇ 俺もクラリネットをやってます。
ギンギンに冷やしたウーロン茶をよく飲むな最近。
腹がちょっと心配だが、俺は大腸型なので、
大腸に届く頃には生ぬるくなっているはず・・・
>>887 マンガ読むのが趣味だな。古本屋でよく立ち読みしてる。
>>883 レペタンとソセゴンはどう違うの?
どっちが強いかな。
892 :
:2005/06/26(日) 05:08:02 ID:vnmpfxem
みなさん下血はしない?
兄貴がアコギ拾ってきたので、やろうかと画策中。 その前に、積みゲーをどうにかせんとorz
>>892 つい最近すごいのしたよ。
カメラで届く場所で出血してる血管焼いて治まったけど輸血もした。
それ以降下痢がはげしくてエレンも飲めない。
退院したけどフラフラでまた入院間近な予感・・・・・
>>882 京都です。
エステですか、それじゃ行けへんな。
>>892 検査とか以外で、目に見える下血は一回もしたことないなぁ。
狭窄やら瘻孔やら潰瘍やらひどいのに・・。
小腸型だからかな?関係ない?
>>886 はぁ可愛い彼女が☆ぃなー
>>887 趣味といえるかどうかはわかりませんが、映画鑑賞です。
といっても映画館だと途中でトイレに行っちゃうから、
レンタルして家で観てます。
>>892 2年前に手術した後は半年ほど赤ワイン色の下血してました。
切って繋いだ場所の治りが悪かったのかな・・・?
趣味は今はバイク。三十過ぎて(もうすぐ40だけど・・・)免許取った。 今は楽しい。ヘタレだからバイクもAT。
>>887 車だよ、所有車はs2000とワゴンR。
休みの日になればs2000で走ってる。そろそろ新しい車ほしいな。
ほかにはテレビゲームかな、スパロボやドラクエ。入院の時はPS2保持
ZONEが好きになったら解散しちゃった もっと早く好きになってもっとコンサート行きたかった 3回しかいけなかった、30回は行きたかったよ
充実してるなぁ・・・ あぁ、もうすぐバイトの時間だorz
902 :
病弱名無しさん :2005/06/26(日) 14:30:42 ID:vYXU/jhq
もう辛くて辛くて、死にたい。 内視鏡なんてもう二度としたくない・・・・ クローンで何も食べれなくて、エレンタールだけの生活なんて嫌です。 まだ10代なのに、と思うと辛いけど・・・・ この病気で死にたいと思ったことのある人いませんか?
>>902 氏ねとかのレスがつく予感。
何が辛いんだ、言うてみなはれ!少しは聞いてやるぞ!
エレンタールで下痢するってのは食事ありの話?
俺は食事なしだと2〜3日で下痢になる。
やっぱつなぎがないとダメっぽい。
>>902 まぁ辛いだろうが社会に入って一人で稼いで生活する方が遥かに辛い。
食事の制限なんてどうでもよくなる。
あくまでも食事の制限と社会に入って生活することの辛さとの比較だけの話だが。
クローンの場合、自己管理しつつ社会で自立しなければならないから普通の人よりは大変だろう。
でも10代じゃわからんだろうな。
ちなみに民間企業の話ね。
楽に生きたいなら人間関係は大変だが公務員になるのが一番。
>>902 俺も氏にたい。仲間だな、先の事を考えると氏んだほうがイイ。共に逝こう
>>902 >>905 そんな事考えてると漏れみたいに鬱病持ちになって2倍苦しむぞ
いっその事氏ねる病気にかかればよかったって思ってからもう20年・・・・
生きてりゃいい事もあるさ。つらい事の方がはるかに多いけどな。
ただ死ぬのはもったいないから、クロンの研究のため 病院に献体を申し出てください。
>>902 死にたいと思うことがあるか> あるよ
でもクローンの人に限らず、他の病気の人だって、健康な人だって
少なからずそう思ったことあると思うけどなぁ
俺は高2の時クローンが発覚して、早7年。何度自分の境遇を嘆いたか分からん
でも、同じクローンの人の言葉で 「難病を言い訳に人生後悔したくない」
というのがあった。
この言葉を見たとき気づいた。 俺はクローンを言い訳にしてたんだなぁ って。
身体に色んな制限が付いてるなら、その制限いっぱいに楽しく生きてやる
俺は今、こう思って毎日すごしてる。
902 はまだ若いんだから死んだらもったいないぞ
先で楽しいことが待ってるかもしれんぞ。 みんな頑張ってんだから
お前も頑張れ
病気じゃなかったらとは何度も思ったが死にたいとは思ったことはないな 907は冷たいようだけど、なかなか良いこと言ったな(勝手だけど)
昨日腹筋したら、今日下痢した。 クローンの人は腹筋したらダメなのですか?
毎日が下痢のくせにw
912 :
:2005/06/26(日) 19:14:01 ID:vnmpfxem
軽度のクローンてどんな感じなの? あと腹痛なし、下痢なしのクローンの人っているの?
>>902 死んで、楽になるかなんて分からないけど
もっと苦しむのかもしれないし
死は無なの、生は永遠なのか
それ以外の何かがあるのか
誰にも分からないでしょ
俺もクロンで全て失ったって思うし
今も毎日生きるので必死だけどな
満足に動けないし。どうしようもない
>>912 緩解期なら、そうでしょ
痛いよ 痛いよー orz 鳥肌たつほどの寒気&吐き気・・。 あー痛い。毎日毎日いい加減ウザイ!!イライラ 便出したあとって、なんでこんな痛いのぉ?? 狭窄タイプだから、便出ないと、お腹張って腰も痛くなってもがき苦しむわけだし、出たら出たで痛すぎで苦しむなんて・・・。 生き地獄。
もうおまいらはがんばったよ、みんなもう苦しまなくていいように氏のうぜ。俺はあと60年も生き地獄をあじわうのいやだからシヌ予定。練炭で。愛車は兄に。金は兄と母へ
>>912 ここ4年くらい腹痛はほとんどない、下痢は時々あるくらい
でもここ数ヶ月は次郎がちょっと再発かも
>>915 おい、おまいら!そんな悲しいこと言うから、おいら泣きそうじゃないか!
そろそろ新しい車欲しいって言ってたじゃないか!
ロキソニンで、痛みが少し落ち着いた・・。死ぬかと思ったぜーw
でも、おいらも心の内にずっと秘めてた思いだし、自分だけが弱い人間なのかと思ってた・・。
たかがクローン、されどクローン。
病気の会に行ってきた。 みんな前向きで(体の悪い・軽い関係なく)俺のいる場所ではないと思った。
>>917 はははっ。
よく考えてみたらはやく楽にいってたほうが楽でいいんだよね。あと何十年も耐えれないよ、今より悪くなるだろうし。一日でもはやく逝けばイイと
今月末には逝く予定。唯一の友クローン仲間よがんばれ、応援してるぞ俺は暗闇で 。
>>915 915が逝ったら、母は残りの人生ずっと悔やんで
悲しんで生きていくんだろな
私があんな身体に生んでしまったばっかりにって
残された金は使えないだろな
それを見るたびに、915からの訴えが聴こえるようになって
かわいそうに
おい、死ぬのはいつでも死ねるわけだ。 気安く生きていればいいことあるとは言えん。 でも、親より後はダメか? 親より先に死ぬのはあまりにもアレだ。 友達関係はどうにでもなる。 おれも親友はいるが、ビックリはすると思うが悲しみまではしないと思う。 まぁビックリしたふりをするというのが正しいけど。
家のちかくに子供が自殺した家庭があるが。 悲惨だよ。ただ子供が一人死んだという事で収まらない。 それから家族ががたがたと崩れいていったのが 端から見ても分かる。 田舎に泊まろうみた。 イイナ。
とりあえずみんない` 俺は友達すらいないが、ここに来れば俺の事わかってくれるみんながいると思って、 一緒に頑張ってるヤシがいるって思えるからしょっちゅう来てる。 うまく言えないがとにかく生きよう。氏ぬのはそれからだ。
>>915 一言言っておく。
一緒に死んでくれるパトラッシュはいないぞ。
俺の片親(母)45歳。あと40年は生きるだろうからな、確かに漏れがしんだら40年嘆き悲しむだろうな… 悩ましいよorz 生きるのも氏ぬのも難しい…暫く瞑想します… 座禅はくめないけど
親は私達が生まれた時、それはもう、すごいうれしかったと思う。 私達は周りからの祝福の中あたたかく見守られて産まれてきた。 愛されるように幸せになるように願って育ててきた我が子が病気になるなんて・・・。 親も同じくらい辛いと思うよ。肉体的な痛みはわからないかもしれないけど。 産んでくれてありがとう。って言葉が、どれだけ親孝行になるだろう。病気の子をもった親ならなおさら。 私もいつか言える日がくるのだろうか。 もし自分が子供を産んで、愛情いっぱいそそいで何十年かして死にたいなんて、生まれてこなければよかった。なんて言われたら・・。すごく切ないと思う。 だから私は死にたいって思っても親には絶対言っちゃいけない言葉だと思ってる。 長々スマソ
>>923 そう言えば、「田舎に泊まろう」で潰瘍性大腸炎の人出てたな
なんでも〜尻島に住んで病気が治ったとかなんとか
930 :
860 :2005/06/26(日) 21:24:58 ID:feCVAGiy
鉄剤とはいっても、DHCとかの軽い奴飲んでます。 気休めかもしれないけど、ほんの少し楽になるよー。 ロキソはチアトンと一緒に飲んでた、自分も凄く汗出るな、ロキソ飲むと。
>>930 俺はFANCLの鉄ツイントース 30日分1000円弱
>>930 ロキソニン飲むと凄くはないけど、じわっと汗かくけどね。それで、薬効いてる感じがわかる。
手術したことある人に聞きたいんだが… 傷はどの位ありますか?今度初手術する事になったんだがメッチャ怖い…やっぱ術後はしんどいんですかねぇ
>>933 俺は男だから傷は全く気にしないけど、女だったらキツイかもね?
術後は、1週間我慢すれば後はドンドン楽になってくるよ!
痛ければ痛み止めをガンガン打って貰えばいい訳だし。ガンガレ
>>933 手術するやり方にもよると思う。今では、腹腔鏡を使った手術をやる所もあるから。
開腹手術なら術後4日ぐらいまでが、一番痛みがあると思う。1週間すれば、だいぶ楽になるよ。
936 :
病弱名無しさん :2005/06/26(日) 22:46:59 ID:88C8I2fW
>>933 俺も今年の3月に通算三度目となる手術をした。
正直、痛みは辛いよ。(特に初日)
けど、手術のおかげで今は割と調子いいよ。
手術してホント良かったって思ってる。
傷だけど、俺も男だからあまり気にしてない。
おれ手術したその日(麻酔が覚めてから)は痛かったけど 次の日からは痛くなかったなぁ。じーとしてれば。
おまいら、もうすぐ次スレだから、準備しとけよ。 950越えたら、変なスレ立てられる前に誰か立てろよー。 毎度毎度、恥ずかしい展開するんだから。
お腹の傷見られて手術したんだ〜? 何の病気したの?ってお姉さんに言われた。 元ナースの卵だったらしい。
>>938 それは、変なスレたてろって呼び水?
そうじゃないなら、自分がたてないならそういうのやめようよ
>>939 みたいになるの分かってるのに(;´Д`)
一応、変なスレにも、テンプレ貼っといたけど どうするかは、考えて。。。 俺はどっちでもいい。
943 :
病弱名無しさん :2005/06/26(日) 23:37:44 ID:AcgkyKaw
傷よりもこのたぶたぶの脂肪をどうにかしたい。
まともなスレたてようよ(;_;)
>>941 いや、まさかいまも張り付いてるとは思いもしなかったから・・・ごめんorz
やっぱり1度手術するとクセになって何度もすることになる確率が高いの?
次スレどうしますか? 一応、テンプレなしで、どんどん進む前に テンプレだけ貼ってきたけど 使うなら、それでいいし、使わないなら、削除依頼だして 次スレたてないといけないんだが
オレは一回の手術でかなり切ったよ。ヘソの上からブツの上までで15cmくらい。傷跡目立つし。 20代前半だけどプールや海、温泉や銭湯、特に初めての女とのセックスにかなりの抵抗があるよ。 夏なのにプールと海に行けないのが痛い
>>912 腹痛・下痢はナシだけど、痔ろうあり。まあ手術して上行結腸ほぼ切ってるからね。
軽度かどうかは微妙。毎日エレン鼻注だし。
>>933 手術自体は何にもないけど術後はしんどい。特に術後の24時間は・・・どうしてもね。
手術の前夜に手術室の看護士から、手術の説明があると思うんだけど俺はそれを聞いて目眩がしたよ。
そんな事するのかと思って。俺は1度だけ腹腔鏡手術して、傷は直径ちょうど2センチ。
びっくりするぐらい小さい傷だよホント。絆創膏貼ったら分からない。
キミもつらいとは思うがなー。乗り越えて回復した後、
お腹のどこを手で押さえても痛くないのにはうれしくて涙が出たよ。
>>929 サン 私も見ましたよ!やっぱり自然の中で気持ちもゆっくり出来る環境って大切なんですね
951 :
902 :2005/06/27(月) 07:21:51 ID:A6Qm0vda
大分、書き込みのが遅くなってごめんなさい。 私は今14歳で、発病したのはたった3年前です。 その時は2ヶ月くらい、ずっと個人が経営している病院に通っていたのですが、 結局何の病気なのか分からずやっと、3ヶ月目にして大きな病院で検査を受けて来いと 言われました。 そこで最初に言われたのが「ああ、じゃあキミは恐らくクローンだねえ」。 県内で結構有名なお医者さんだったので、じゃあ私はクローン病という病気なのかと軽く受け止めていました。 その後「じゃあ、とりあえず2週間検査入院しようかね」と言われて正直あせりました。 入院なんてしたことがなかったし、しかもその頃私は小6で学校生活を楽しんでいましたから 入院するのは嫌でした。 でも痛みをどうすることも出来なかったので、とりあえず医師にしたがって入院しました。 入院中は検査、検査、検査の連続でした。 でもそれが当たり前だと思っていました。小6の私は自分の病気を知ろうとしていなかったので こうすることが当たり前だと思っていました。 だから検査も嫌とも言えずにやってました。でも、もう我慢できなくて 内視鏡の時に、泣き叫んで思いっきり暴れて医者の悪口言っちゃって、 麻酔打たれて静かにさせらてました。。 いい年しといてバカみたいですけどね・・…。 その後は(暴れた検査の後)は検査してません。つまりもう3年もしてません。 だから、特定疾患の紙(あんまり詳しくないので分からないんですが・・)に書く時も 先生が困ってるみたいです・… それで2週間と言われた入院が2ヶ月続きました。
952 :
902 :2005/06/27(月) 07:27:44 ID:A6Qm0vda
その後は体調も安定していて去年の夏までは、全然良かったんです。 でも、去年の夏また一気に悪くなりました。 その時に内視鏡をすすめられたのですが、絶対に嫌と言ってやりませんでした。 内視鏡もせずに、静脈にカテーテルを入れて栄養をとる生活が8月から1月まで続きました。 そして退院したのですが、その後もステロイド使わないといけない状態でした。 今もステロイド使っていて、エレンタール5本生活です。痔ろうが出来たので、エレンタールだけに させられました。でも最初は6本だったので、5本になったのもありがたいのですが… 痔ろうが出来た時(今年3月ごろ)にも注腸しようよと言われました。 でも、その時はやるくらいなら死んでやると言ってやりませんでした。 こんな患者迷惑だろうし、さっさと死ねればいいんだけど 死ぬ勇気がなくて、未だに死ねない。 家ではお腹が痛くなると、ギャーギャー泣くし、叫ぶし、近所迷惑だと怒られるけど そうでもしなきゃ、おさえられないし… 色々なことが重なって死にたいと思うようになりました。 長文すいませんでした・…
>>951 大腸の内視鏡ならドリミカム?ってゆー点滴してもらえば半分うつろで心地よいの間におわっちゃうじゃん。
小腸透視は麻酔ないけど、苦しいだけで痛みはないしね。
鎖骨下から入れる点滴(IVH)の方が何倍も痛くて恐いと思うが・・・。
それに死ねないと思う。
死にたくても死ねないから、それでも生きて行かなきゃどうしようもない。
私だって、できることなら死にたいが、注射も恐い人間が自殺できるわけがない。
どうせ生きて行かなきゃいけない人生、いつまで経っても死ねないくせに、ぐちぐち負のオーラ漂わせてても時間の無駄だから
いかに楽して楽しく生きれるか考えたほうがいいよ。
まだ14歳でしょ。知らない事が多すぎる。気持ちを切り替えて外に出てごらん。
今は再燃しちゃって辛いだろうが、また前みたいに調子イイ暖解期が来るからさ。
経験したこともない楽しい事、知らないだけでいっぱいあるんだよ!