1 :
プレドニン:
プレドニンの副作用で苦しんでいる人いませんか?
プレドニンの作用、疑問、不安を話しあってみましょう。
●副作用●
ムーンフェイス=満月様顔貌(moonface) : 顔がまるくなる、
いらいら感、不眠、消化不良、下痢、吐き気、食欲増進、にきび、
むくみ、生理不順、脂肪の異常沈着
●大量・長期の服用時の副作用●
副腎不全、感染症の誘発、血糖値の上昇、骨が弱る(骨粗鬆症)、
胃潰瘍、気分の落ち込み、眼圧上昇、動脈硬化、血栓症
肉われ、白内障、大腿骨頭壊死症
2 :
プレドニン:2005/03/30(水) 21:50:08 ID:l/JMs62F
3 :
病弱名無しさん:2005/03/31(木) 00:31:05 ID:uGVN8bYB
4 :
プレドニン:2005/03/31(木) 21:54:22 ID:fly5R4+k
5 :
病弱名無しさん:皇紀2665/04/01(金) 09:15:39 ID:RdQMKKOY
プレ以外のステロイド飲んでまつが、ここでいいでつか?
6 :
病弱名無しさん:皇紀2665/04/01(金) 18:51:24 ID:l5QpRlj/
俺もプレ意外だが副作用は同じだから来てるけど・・・。
7 :
病弱名無しさん:2005/04/02(土) 08:16:53 ID:faf3CB4/
去年成人スティルを発症し、プレ飲みはじめて半年くらい。
激務の今の会社を今月でヤメルんだけど、昨日一緒に飯食いに行った
先輩に「難病って言っとけば。同情してもらえるよ。同情は金で買えない
からね」って言われた。
前から人を見下してる変人だとは思っていたけど決定的だ。
テーブルに二人だったのに、言葉を失ってその後一時間くらいほぼ無言
だったよw
8 :
病弱名無しさん:2005/04/02(土) 13:41:31 ID:uTQsCw93
>>7 やれるモノなら、両手両足折ってやれば良かったね。
成人発症スチルのつらさがしばらくは分かるだろうに。
ま、ドンマイ、ドンマイ。
9 :
病弱名無しさん:2005/04/03(日) 04:03:53 ID:qObXu12m
>>8 まあ一応世話になってると思って今まではその見下した所は我慢してたんだけど。
普段は友好的だし、向こうは明らかにオレのこと好きなんだよね。(もちろん
友人としてという意味)でももう無理。その人に気を遣う気になれない。
でも、他の人も心ではそう思ってるのかもと思うと悲しい。
10 :
病弱名無しさん:2005/04/04(月) 06:16:46 ID:DmSQNOIH
11 :
病弱名無しさん:2005/04/08(金) 00:49:57 ID:9StybAaE
人いないね。
みんな、調子悪いのかな〜(´・ω・`)
12 :
病弱名無しさん:2005/04/08(金) 01:22:26 ID:IrUUpYjD
むしろ調子良かったらここにないと思うけどね
13 :
病弱名無しさん:2005/04/08(金) 10:09:21 ID:H+9qB/1W
今週はダルくて3日も会社休んでしまった。
クビになるかな俺。
14 :
病弱名無しさん:2005/04/08(金) 11:07:00 ID:5froRA5z
一日10錠飲んでます。先生いわく、かなり多いらしいんですが…いまいち分かりません。
15 :
病弱名無しさん:2005/04/08(金) 12:02:12 ID:+pENetnQ
俺の主治医は5錠以上は入院した方がいいと言ってたぞ。
俺は4錠飲んでます。
16 :
病弱名無しさん:2005/04/08(金) 12:41:01 ID:Bz6bqEun
プレドニンの大量長期服用のせいで、慢性の消化不良(胃酸減少)で
苦しんでます。
はっきりいって、プレ土人って百害あって一利なしだよね。
17 :
病弱名無しさん:2005/04/08(金) 12:42:44 ID:IrUUpYjD
18 :
病弱名無しさん:2005/04/08(金) 12:54:46 ID:Bz6bqEun
19 :
病弱名無しさん:2005/04/08(金) 13:04:28 ID:5froRA5z
>>15 私入院してますよ。もうすぐ一ヶ月になります。
最初の方の治療では、あんまり効果が見られなかったので、先週大量にステロイド点滴しました。今は、一日五十ミリのプレ内服で摂取してます。
段々顔も丸くなり、ブツブツだらけ…これじゃ嫁にいけません。
20 :
病弱名無しさん:2005/04/08(金) 13:57:52 ID:GXY2rcUz
>>11 ここではなく前スレにいただけ。
>>16 一利なしと言い切ってるのに飲んでるのは何故?
飲むのやめたらええやん。つーか、飲むな。
21 :
病弱名無しさん:2005/04/08(金) 16:37:11 ID:H+9qB/1W
>>14 漏れも60mg/dayの時は、なんともなかった。
つらいのは、そこから減らしていくときだよ。
いま、3mg/dayだけど、いままでで一番きつい。
15mgぐらいから強烈なだるさと欝が襲ってきた。ムーンフェイスやニキビは減らす毎によくなっていったけどね。
22 :
病弱名無しさん:2005/04/08(金) 17:01:42 ID:hKzYjt9Y
20ミリと25ミリを隔日で処方されてたんですが勝手に20ミリで飲んだり20と15の隔日で飲んだりしちゃっても大丈夫かなぁ?医者に行く時間なくて・・・
23 :
病弱名無しさん:2005/04/08(金) 18:11:23 ID:5d62UsaR
今、隔日20mg飲んでて、仕事も行ってるんやけど、はっきりいって、かなりしんどい。
集中力続かないし、「迷惑かけてる」と思ったら、ますます鬱に・・・。
本当にだるいし鬱だし。
一見元気そうに見えるし、絶対ほかの人はわかってくれてないと思う。
働きながらプレ飲んでる人、つらくないですか?
がまんしながら、みんな仕事がんばってるの?
24 :
病弱名無しさん:2005/04/08(金) 18:14:55 ID:IrUUpYjD
よく勝手に減らして大丈夫かなって聞く奴いるけどさ、答えられる訳無いじゃんね。
言うとすれば自己責任か医者行けだけだし。
何か他にあるかな?
25 :
病弱名無しさん:2005/04/08(金) 19:12:13 ID:bOaO+0gS
ブレディニンっての処方されてるけど、ブレドニンとは違うよね?
26 :
病弱名無しさん:2005/04/08(金) 19:32:44 ID:H+9qB/1W
>>23 漏れもプレ飲みながら働いている。
デスクワーク中心なんだがダルくて会社を休むことも多いし、立って人の話しを聞いてるだけで滝のように汗をかくよ。
会社休んだ時は、休んだ後ろめたさで欝になるし。
早くきりたいけど病気の症状でてくるのも問題だから、すごく悩んでるよ。
27 :
病弱名無しさん:2005/04/08(金) 19:46:16 ID:djzfpSoe
俺もプレ20mg毎日飲みながら働いてる。
少し緊張すると汗が止まらなくなったりして困る。
腕は垂らしているより組んでる方が楽だからそうしていたら
上司のオサーンに怒られた゚・(つД`)・゚。
28 :
病弱名無しさん:2005/04/08(金) 20:02:55 ID:N77elcuY
やっと減ったのに、花粉症で症状悪化してまた増えた・・・
もう嫌だぁ!!!
>23
俺,、病気になってから転職したけど、
入社する時、こんな体だけど大丈夫だったら雇ってと言った。
それでも雇ってくれた分、体調がいい時はがんがん働いてるよ(少ないけど・・・)
俺は恵まれてるのかもしれないね。
本当に頑張れ!
29 :
病弱名無しさん:2005/04/08(金) 21:19:32 ID:slJGdEfP
漏れは現在6,0,6,0…の隔日飲みなんでつが、アルバイトは危険?
医者に頼んでも首をかしげるばかりで…
>>19 漏れはミノマイシンて言う抗生物質内服してたらニキビは綺麗さっぱり二週間ほどで直ったよ。
入院中なら皮膚科行って出してもらえば?
>>25 ブレディニンは名前似てるだけで全く別物。免疫抑制剤の一種。
漏れも昔飲んでたけど全然効果なかったからシクロスポリンに変えた。
今はシクロスポリンのおかげでいい感じでプレドニン減っていってるけど、
次再発したらエンドキサンの可能性もでてきてるからな…
30 :
病弱名無しさん:2005/04/08(金) 21:21:42 ID:BlHyFGuN
私はプレ飲みながら看護師してるよー。
患者の気持ちが理解できました・・・。
31 :
病弱名無しさん:2005/04/08(金) 21:37:10 ID:Bz6bqEun
>>25 プレドニン(商品名:プレドニゾロン)→ステロイド剤(副腎皮質ホルモン剤)
プレディニン→免疫抑制剤
32 :
病弱名無しさん:2005/04/08(金) 21:46:48 ID:FdWfJxcU
23です。
みんなプレ飲みながら、がんばって働いているんですね・・・。
入院してパルスを2クールやってから、
退院後1か月して今仕事復帰したばかりですが、
本当にめげそうになってました。
みなさん、本当にありがとう。ともにがんばりましょう。
33 :
病弱名無しさん:2005/04/08(金) 21:58:32 ID:djzfpSoe
俺が会社に復帰したその日
「そろそろお昼かな?」と思って時計を見たら、まだ始業から10分しか経ってなかったよ。
゚・(つД`)・゚。
34 :
病弱名無しさん:2005/04/08(金) 22:29:29 ID:YquxK8aW
4月から新入社員として働きだしていまんとこは研修とかで楽だけど、
これから先かなり不安。
35 :
病弱名無しさん:2005/04/09(土) 00:19:14 ID:BxFA9Txx
>>34さん
持病+プレドニンの副作用の心配+環境の変化→ストレス+体調不良
…っていう経験があるから老婆心から一言。
まずはリラックスとこまめに気分転換が大切よ〜
応援してるから、がんばりすぎない勇気を持ってね。
36 :
19です:2005/04/09(土) 13:52:16 ID:D677Xrvr
>>29 一応皮膚科に行って、抗真菌剤(塗り薬)を出してもらったんですが、効果が出るのに三週間くらいかかるって言われました。
気長に行くしかないみたいです…。にきびの勢いは増すばかりなのに。
37 :
病弱名無しさん:2005/04/09(土) 18:17:36 ID:uwEmGkV9
>>32 パルスまでの量ではないですが、結構な量を点滴され
ステロイド筋症になり、歩行不能状態から半年で職場復帰です。
一ヶ月のリハビリ出勤を経て、4月から完全復職できました。
お互い頑張りましょう。もうすぐ服薬がなくなりそうです。
38 :
病弱名無しさん:2005/04/09(土) 19:31:34 ID:fwHto7Qz
>>36 少しは時間かかるけど塗り薬なら結構早いと思うよ。
39 :
病弱名無しさん:2005/04/09(土) 19:37:58 ID:D677Xrvr
じゃあ頑張ってみます。
40 :
病弱名無しさん:2005/04/09(土) 20:43:09 ID:eo7lxrMa
プレをやめてやっと一年経ったのに、また飲むことになるかも…。
あの辛い毎日を思うと、めげます。
41 :
病弱名無しさん:2005/04/09(土) 20:59:10 ID:p9FBPd9d
疲れた。だるい。日常生活も仕事もきつい。家庭でも職場でも
ぎくしゃくしています。もう嫌になったので、プレやめたく
なりました。プレ飲んで、中途半端に生きているの、辛いです。
どんなに恵まれた家庭や仕事でも、この病気で生きていくの、
ほんとにつらいです。名の知れた生命倫理の先生にこういう場合、
プレやめること、(死ぬかも知れない)倫理的に許されるかと、
訊きました。即座に、主治医の決めることだと言われました。
プレで生きていても、仕方がないと思うこともあります。
42 :
病弱名無しさん:2005/04/09(土) 22:23:03 ID:YRZA2Gee
本当にプレはだるいですね。
病気になる前は結構好き放題してきただけに、つらいです。
教師してますが、3学期の間休職して4月から復帰しましたが、
ふつうに立っているだけでもつらいのに、
授業が出来るかどうか・・・。
プレ飲んでる人は、転職したり、
仕事をデスクワークに変えてもらっている人も多いようですが、
仕事内容を変えようがないので・・・・。
辞めないといけないのかな?
なんか鬱が出てきてしまってごめんなさい。
43 :
病弱名無しさん:2005/04/09(土) 22:52:26 ID:QeCuBbKl
>>42 生徒の立場なので偉そうには言えないけど、別に仕事内容変える必要もないんじゃない?
漏れもプレ飲む前はかなりむちゃやってて、飲み始めて少しおとなしくなったけど、
最近またむちゃやりだしたし。
44 :
病弱名無しさん:2005/04/09(土) 23:03:31 ID:mcAmGyGQ
>>43 オーバーワークでまた酷くなる前にほどほどにした方が良いよ。
最初は思うのさ、薬が合わない時期を超えると、効き始めて「もう大丈夫」っていう感覚。
で、わたくし、現在休職二回目。あーあ、やりすぎた。
しかも最初よりもダメ期間長そうな感じ。
>>42 ちなみに仕事内容替えると、そのポジションで覚えなくてはならないことやスケジュールがはじめうまくいかず、
病気進行と一緒にうつを発症する危険性も上がるので、
十分な体力、確実なサポートが得られる場合以外は、良く上司と相談した方が良い。
閑職から徐々に慣れて行ければベストだけど、今時そんな余裕のある仕事もだんだん無くなってるし。
いじょう、休職二回目の経験でした。
45 :
病弱名無しさん:2005/04/09(土) 23:20:13 ID:QeCuBbKl
46 :
病弱名無しさん:2005/04/10(日) 01:31:54 ID:VWPSIv6F
とりあえずプレドニンは甘いものコーティングして欲しいな。
47 :
病弱名無しさん:2005/04/10(日) 04:48:07 ID:lfdREnO4
>41は普通に鬱症状に見えるから
それ系の専門医にちゃんと聞いてみるのをお薦めする。
48 :
病弱名無しさん:2005/04/10(日) 21:37:38 ID:5IRtoKVZ
>>41 なんの病気?プレ一生飲み半分確定してる。
でもそんな心理状態にはなってないよ。
49 :
病弱名無しさん:2005/04/10(日) 22:10:16 ID:3NbPKWV+
>>48 病気は関係ないと思われ。プレの副作用は人それぞれだし。
漏れは吐き気と精神変調ぐらいかな。
吐き気止めにナウゼリン飲んでるんだが、あんまり効かない…
誰かお勧めの吐き気止め知らない?
50 :
病弱名無しさん:2005/04/10(日) 22:48:05 ID:zf6zhiYn
やっと辞めれたのにまたプレ飲むことになりました。
服用中は副作用が辛くて辛くて、辞めれて嬉しかったのに、
症状が悪化してまた飲んだ時、
飲んだ方が体調が良くなった自分が悲しかった。
またここにお世話になります。
>41
私も何もできなくて椅子に1時間以上ぼーっと座っていたり、
これからの事、今の状況、色々頭の中で考えて生きてる自分が嫌になったりしたよ。
でもこんな事考えちゃうのは薬のせいなんだって、
だからその薬を少しでも減らそうって考えて頑張ろうよ。
こんな事しか言えなくてごめんね
皆さんの体調が少しでも良くなりますように。
51 :
病弱名無しさん:2005/04/11(月) 23:39:01 ID:vU9b5bpZ
髪の毛もどるのかな
52 :
病弱名無しさん:2005/04/12(火) 00:35:57 ID:HlE/6CGL
私もプレ飲んで長いけど私もいつも41みたいな
状態。もう動けなくて(怠けて・眠くて・だるくて動けないんじゃないの、
動かないの、誰もわかってくれないが)情緒不安定で喧嘩も絶えず仕事も
やめました。(というか辞めなければいけないと思った。)私は女だけど、
さらに生理前なんて自分が自分でない感覚。
生理が終わるころ、はっと夢から覚めたようにすこし落ち着きますが、
友人からは別人のようだったといわれます。
これは薬のせいだよね?まだウツじゃないかな。。自分ではまだ若いけど
更年期が来たと思うようにしてる。でももう限界がちかいのがよくわかる。
みんなどうしてるの?安定剤(漢方だけど)じゃもう抑えられないし
保険入りたいから今しばらくは心療内科とか行きたくないんだよね。。
53 :
病弱名無しさん:2005/04/12(火) 00:56:47 ID:Pyiivhzp
41です。
皆様、いろいろありがとうございます。心療内科はあまり
関係ないと思います。私は、病気と関係ないところで心療内科医
を知っていますが、主に外から来る原因に対しての治療が主です。
この病気自体がストレスなどが主な原因だった場合には有効ですが、
病気になった後でのトラブルによるストレスは、ややこしくなるだけ
だと思いました。というよりプレの使い方を心療内科医が通暁して
いるかによると思います。鬱だけの治療だったら有効だけど、その
前にプレ飲んでいるし、それ以前の病気のこともあるので。
私は、シェーグレンのようですが、SLEとRAの症状もあり、このところ
手が腫れて思うように動かない症状があります。足も悪いです。
働いていますが、最近干されています。でも、そんなことどうでも
よくなりました。
54 :
病弱名無しさん:2005/04/12(火) 15:02:32 ID:J0ATW1nI
副腎皮質ホルモン剤(5ミリ)服用してから、2週間。
このごろやたらと皮下出血しやすくなったし、
あと消化不良気味で、下痢が止まらなくて困ってるよ。
止めてやろうかなぁ・・・。
55 :
病弱名無しさん:2005/04/12(火) 23:26:22 ID:E52+CJqt
仕事復帰して1か月にしかならないのに、ついに2度目の休職突入です。
52さんのように、体が動かないんです。
無理して動かした時期もありますが、後が大変です。
魂がぬけてしまったような感じになってしまっています。
気持ちも不安定で、一晩中意味もなく泣いていることもしょっちゅうです。
お医者さんからは、副作用のつらさと、
周囲の人に病気を理解してもらいにくいつらさの2つを耐えてください、と言われました。
一応、あと3か月で完全離脱の予定ですが、
最初の予定よりは4か月ぐらい延びています。
早く離脱したいけど、あせるとしんどいので、のんびり・・・。
56 :
病弱名無しさん:2005/04/13(水) 10:21:02 ID:80L6ufK2
減量中で5ミリになった途端、花粉症デビューしてしまった。
57 :
病弱名無しさん:2005/04/13(水) 13:18:06 ID:0lQ6PVIv
>>49さん
プリンペランというのがあるよ。
点滴アリ、経口剤アリ。
飲み合わせやらいろいろあるから医者と相談してね。
58 :
病弱名無しさん:2005/04/13(水) 23:19:21 ID:2dV7ylRU
今日骨密度調べに行ったら、
プレをのみはじめた3か月前より数値がよかった。
骨粗鬆症予防薬を飲んでいるせいだと思う。
予防薬を飲まなかったら、
かなり骨がもろくなっていくんだろうか?
59 :
病弱名無しさん:2005/04/14(木) 07:27:16 ID:8MX2xK+h
あたしは プレドニン5ミリを去年の11月くらいから飲みはじめ、一月には彼にふとった?といわれますた。5ミリでも、ムーンフェイスや脂肪沈着ってでるのでしょうか?体重はかわってないのに。また、ムーンフェイスはプレドニンやめないとなおらないのかな?
60 :
病弱名無しさん:2005/04/14(木) 09:42:11 ID:l3ilLtqc
人それぞれだと思うが5ミリでも、半年飲んでるから、ムーンフェイスがでてもおかしくないと思う。
61 :
病弱名無しさん:2005/04/14(木) 15:21:21 ID:i6qYMT6D
基本的に切らない限りはムーンフェイスは直らないと思われ。
62 :
病弱名無しさん:2005/04/14(木) 17:36:55 ID:vOH22QvU
プレドニンを飲み始めて5年目になります。
最近味覚、嗅覚異常になったらしくて、
臭い、味がほとんど分からなくなってしまいました。
たぶん薬害だと思うのですが(先生にはまだ言ってません)
みなさんの中で味覚異常を感じてるひといますか?
63 :
59:2005/04/14(木) 17:48:55 ID:8MX2xK+h
ムーンフェイスとは むくみなのでしょうか? マッサージしてもなおらないんでしょうかね?
彼に、お菓子ばかりたべてるからぶくぶく太るみたいにゆわれる。薬の副作用、っていっても あんま信じてクレマソン。ジュースもチョコもガマンしてるのに。。。
64 :
病弱名無しさん:2005/04/14(木) 18:59:44 ID:vOH22QvU
>>59 ムーンフェイスは副作用なので、たとえ食べる量を普段より
減らしていても、プレドニンを服用している限り起こる。
日によってムーンフェイスの度合いが違う気がするから、
むくみなんだろうなぁ・・。
私の病気の場合、漢方薬が効く場合があるらしく、病院で
しばらく漢方薬を処方してもらってましたが、ダメだったので
プレドニン服用中ですよ。
65 :
病弱名無しさん:2005/04/14(木) 19:17:16 ID:u0sj2L0j
ムーンフェイスはもうあきらめたけど、
食欲亢進に困ってる。
このままだと、救いようのないデブまっしぐら!
主治医に相談しても、薬が減るのを待てだけだしなぁ。
かといって断薬する勇気もないし……
食べるのやめられないよ……
66 :
病弱名無しさん:2005/04/14(木) 19:18:24 ID:i6qYMT6D
勘違いしてる香具師が多いから漏れも言っとくけど、
>>64が言ってる通り、
ムーンフェイスは食事と全く関係なし。
量減らすか、隔日飲みするかしたらましにはなるけど、薬切らない限りある程度残る。
漏れの主治医が言うには切っても元に戻るまで二、三ヶ月かかるらしいが。
今日風邪引いたから診察行ったんだが、風邪引いたぐらいですぐ尿蛋白出るとは
限らないんだな。普通に-だったYO
67 :
病弱名無しさん:2005/04/15(金) 00:06:55 ID:rg70yCxy
絶望的なこと言って悪いけど、
おれは絶食でプレドニン飲んでひどいムーンフェイスになったから、食事をなんとかしても無理だと思われる。
68 :
かっちゃん:2005/04/15(金) 01:05:20 ID:qztrDZ7l
ムーンフェイスって、どれくらい顔丸くなるんですか?どうも想像できなくて。
二重あごみたいになるんですか?
69 :
病弱名無しさん:2005/04/15(金) 04:38:44 ID:rwh8ORSD
アンパンマンみたいなかんじ
顔が、っぱーんってかんじになる パンパンさ
テカリ症だと適度なツヤも加わって、
逆にめちゃくちゃ健康そうに見えるからイヤ
ムーンフェイス
70 :
病弱名無しさん:2005/04/15(金) 06:53:29 ID:gDpB0TLc
71 :
病弱名無しさん:2005/04/15(金) 09:16:28 ID:0gR0k/6Q
あとは顔が油ギッシュになるな!ベタベタする感じ。
72 :
病弱名無しさん:2005/04/15(金) 10:03:15 ID:NjeQ2HII
20代前半の女性です。子供の頃からステを飲み始めて、パルスも経験済みw
現在進行形で、ムーンフェイス、血糖値上昇、白内障、大腿骨頭壊死症 もなりました。
高校も中退で、日がな一日家で過ごし、生きる意欲も無ければ、突然明るくなる…多幸感になる始末。
ただ生きているって感じなので、同年代の女性を見ると、めちゃ落ち込みます。
ステが無きゃ、生きてはいませんでしたが、大腿骨頭壊死症だけは辛い○| ̄|_
73 :
病弱名無しさん:2005/04/15(金) 10:43:44 ID:WDI2lm0Q
漏れは、プレの量が多かった時は、オンラインゲームやって気を紛らわせてた。
友達もたくさんできたし、自分の家も持てたし金持ちにもなった。
バーチャルだけど、病気じゃない自分が、そこにいて、話したり、冒険したりした。 人の数だけ物語があった。
74 :
59:2005/04/15(金) 12:41:01 ID:rSmp2u+t
みなさん いろいろ教えてくれて ありがとです。 カレに、ぶくぶく太ったらダメ!みたいにゆわれ、薬の副作用っていっても信じてくれず。。。顔が丸いと太ったようにみえるみたいですな。マッサージしてもだめかなあ?
75 :
病弱名無しさん:2005/04/15(金) 14:43:14 ID:WDI2lm0Q
ちゃんと読め。
76 :
病弱名無しさん:2005/04/15(金) 15:23:43 ID:d2Y+KQhd
>>72 私も知ってる、副腎皮質ホルモン剤の影響で
大腿骨頭壊死になった人。
まだ、二十代前半の人だよ。
二人も知ってるよ。
もっとも私の知っている二人は
小児喘息の治療のため、
小さいころから連続して飲み続けている人だけどね。
77 :
病弱名無しさん:2005/04/15(金) 21:54:28 ID:UH6Y8gWa
78 :
病弱名無しさん:2005/04/15(金) 21:58:49 ID:NS8TF/7y
今日一年ぶりにお世話になった教師のところに挨拶に行ったけど、
ヤパーリみんな驚いてた。名前を言わないとわからないと言うのが現状のようで。
79 :
病弱名無しさん:2005/04/15(金) 23:34:33 ID:Y7cJSs51
大腿骨頭壊死って、最初の前兆ってありますか?
そういや、股関節あたりすごくだるい気がするんだけど。
プレのみはじめて3か月、パルスを2クールやってます。
80 :
病弱名無しさん:2005/04/15(金) 23:39:24 ID:NjeQ2HII
>>76 72です。その人たちも人工関節を入れているのでしょうか?
私は片方だけですが、もう片方もしなくてはならないようです。
何をしても楽しくありませんが、過去ログからずっと読み漁っていると私もがんばらなくてはと元気つけられます。
>>59さん。酷なようだけど、ムーンフェイスは薬飲んでいる限り、そのままです。
彼の一言一言に傷ついていると思うけど、諦めないで彼に説明してあげてください。
きっと分かってくれると思います。
81 :
病弱名無しさん:2005/04/15(金) 23:44:28 ID:NjeQ2HII
>>79 私の場合はある日、突然いきなり、ぐしゃっと潰れたような感じになり、激痛でした。
病院に行って初めて、それが壊死から来る痛みだと言われ、正直、自分でも信じられませんでしたけど、事実でした。
79さんも気になるようだったら、早め早めでMRIを撮ったり、医師に言ったほうがいいです。
82 :
病弱名無しさん:2005/04/16(土) 02:03:13 ID:8PP93ygU
ゲルマ温浴、貼付、ネクレスが効くかもしれません。温泉療法できる環境ならそれも。好転反応はきついかもしれませんが地球の贈り物を試してみて!何としても治すという強い意志で手当たり次第行動を。幸運を☆
83 :
病弱名無しさん:2005/04/16(土) 11:12:23 ID:dSFUnqyn
入院中で来週からプレ飲む事決まったのですが、ここを読んで逃げたくなりました。こわぃです。あぁ〜ん(泣)
84 :
病弱名無しさん:2005/04/16(土) 11:22:42 ID:UbLjbxOX
私、いまパルスで点滴中です。あと10日位で退院しますが、不安です。今のとこ大きな副作用はないのですが、気持ちは毎日不安定だし…泣きたい。
85 :
病弱名無しさん:2005/04/16(土) 16:33:18 ID:rBdoHTMS
おれパルスでしゃっくりが止まらなくなりますた(´・ω・`)ショボーン
86 :
病弱名無しさん:2005/04/19(火) 06:42:29 ID:pAPRbt/3
プレだけで抑えきれずリウマトレックスも服用開始記念パピコ
おまけにプレの影響で中心性網膜炎ていう目の障害も出てきたパピコ
飲みはじめて半年で効果テキメンだ _| ̄|○
せめてプレを呑むって書くことにしよう。気分的に。
87 :
病弱名無しさん:2005/04/19(火) 15:17:01 ID:08cg8bcs
中心性網膜炎てどんな症状あります?
88 :
病弱名無しさん:2005/04/19(火) 22:14:25 ID:ja3rbiT7
プレで中心性網膜炎に・・・。
私はブドウ膜炎になったからプレを飲んで、ほぼ治ってる状態なのに、
プレ飲んでてまた眼の炎症おこすとなったら・・・。
眼を治すために飲んでるのに・・・。
89 :
病弱名無しさん:2005/04/19(火) 23:02:16 ID:w+2Klkw6
レーザー脱毛機買おうとしたら使用上の注意にステロイド系ホルモン剤
服用の方は避けてくださいって書いてあったんだけど、やっぱりやめといた方が
いいのか?
ヒゲが濃くなりすぎ。これもプレの副作用なのか?
90 :
病弱名無しさん:2005/04/19(火) 23:30:58 ID:ZAm9gsNy
とにかく胃酸の分泌が滞っている。
苦しいです。
91 :
病弱名無しさん:2005/04/20(水) 00:52:32 ID:Q7tOa5b4
>>87 僕の場合は片目に違和感を感じ、最初コンタクトのせいか、あるいはめまいかと思ってました。
視界の一部に暗くモヤがかかった感じで、その部分の像が若干歪みます。極端にいうと
その一部だけ魚眼レンズがかかった感じ。
普通はほっといても治ることが多いようですが、ステ服用者はそうはいかなそうです。
詳しくは、
<ひとみ学園>
ttp://www.aki-net.co.jp/hitomi/03/part4/03_04_004_01.html >>88 緑内障白内障はステロイド副作用として有名ですが、僕が行った大学病院の医師いわく、
中心性網膜症を増悪することが眼科の世界で最近ではわかってきたということです。
内科医が知らなくても無理はないとのこと。
92 :
病弱名無しさん:2005/04/20(水) 17:00:37 ID:upHA9PT2
93 :
病弱名無しさん:2005/04/20(水) 21:28:03 ID:pG8zTRCf
94 :
病弱名無しさん:2005/04/21(木) 03:22:00 ID:KOtXZIn1
>>93 ありがとう。
ステロイド投入間近なメスなんですけど、毛深くなるって聞いてたんで、
ヒゲって呼ぶくらいに濃くなるのかと、一瞬焦りました。
95 :
病弱名無しさん:2005/04/21(木) 14:24:00 ID:ZZG9L7lc
プレドニンは、私の知り合いが飲んでいます。
最近20rに減ったそうですが、相変わらず副作用がひどいとのこと。
1000ミリの点滴を3日間やったときは、お腹がみるみるパンパンに膨れ
上がったそうです。今は疲労、高脂血症、白髪、お腹が膨らむなどの
症状が続いているそうです。
普通は4〜6週間で退院できる病気のはずが、入院中再発を3回も繰り返し、
3ヶ月間近くも入院する羽目になり、その間のプレドニン使用量(点滴、
錠剤)は8,000r前後だそうです。
本人曰く、再発したうち2回が、眠剤を看護師さんから無理にすすめられて
飲まされた翌日だったそうです。それまではお医者さんからもう大丈夫、と
言われていたとのこと。
担当医は眠剤とプレドニンの相互作用による再発は否認したそうですが、
どなたかご存知の方はいらっしゃいませんでしょうか。
96 :
病弱名無しさん:2005/04/21(木) 17:09:54 ID:YS7I4DsZ
>>95 プレと眠剤の飲みあわせを疑う前に、病気と眠剤の関係を疑った方がいいかもしれない。
病気によっては飲めない眠剤があるからね。
大量のプレ飲むと寝れなくなるからな。
漏れも60mg/dayの時は眠剤もらってたけど、特に変わりはなかったよ。
97 :
病弱名無しさん:2005/04/21(木) 18:06:04 ID:oVmgObEH
ステロイド鬱ってありますよね。
ステを減らすと感情の起伏がはげしくなり涙ばっかりでてきて人生悲観しちゃいます。
これは薬のせいかな。
98 :
病弱名無しさん:2005/04/22(金) 02:03:29 ID:KQivxjDx
飲んでる量は少ない方だし、期間もまだ半月ほどですが、
イライラしっぱなしで困ってます。
些細な事でかっとなり、夫に怒鳴り散らしてしまいます。
夫はプレを飲むとイライラし易くなると言う事を理解してくれて
いるのですが(服用が2回目の為、前回色々調べてくれたようです)、
申し訳ない気持ちでいっぱいです。
怒鳴った後は余計に気が滅入り、情緒不安定な日々が続いてます。
まるで鬱ですね。早く辞めたい・・・。
後、プレ飲んでるときに、顔が痛くなる(鈍い痛み、神経痛の様な感じ?)、
口内炎が出来やすくなる、顔が赤くなるんですけど、
これは薬とは関係ないのでしょうか?
99 :
病弱名無しさん:2005/04/22(金) 03:46:33 ID:+k5g/P+y
>>95 私は眠剤+安定剤等も服用していますが特に変わりないです
やはり薬の相性だけでなく、病気と薬との相性もあるんですかねぇ?
>>98 私もムーンフェイス、赤ら顔、にきび、むくみ、情緒不安定…色んな副作用があります
とにかく家に籠もっていると余計にストレスが溜り、主人にあたってしまった傾向にあったので、趣味を見つけ、外出したり気分転換したらイライラや妙な不安感も幾分良くなってきた様に思います
お互い、理解のある主人をもって良かったですね
100 :
病弱名無しさん:2005/04/22(金) 05:04:57 ID:mBQ0rTCY
プレドニン使用中って髪染めちゃまずいですか?
プレ飲むと、肌が極端に弱くなるんだよね漏れ・・・
おかげで手が荒れて荒れて・・・
パーマとか、毛染めとか、タダでさえ猫毛で薄いのに
怖くて出来ない・・・
102 :
病弱名無しさん:2005/04/22(金) 13:45:13 ID:4Oke5jfO
もう5年プレドニンを服用して大腿骨頭壊死になっていますが、
いずれは人工関節をいれないといけないんでしょうか。19歳男子大学生です。
膝にも壊死があるといわれているのですが、重いカバンを持って大学に通い、
現在膝が痛いのですが、やっぱりよくないですよね。すごく不安です。
壊死って救いようがないのでしょうか。
103 :
98:2005/04/22(金) 14:25:17 ID:KQivxjDx
>>99 ほんとに理解ある夫に恵まれて幸せに思うのですが、
私の様な妻と結婚した夫が不幸なのではないかと考えてしまいます。
病状にも因りますが、1週間〜1ヶ月に1度の通院のお陰で仕事も出来ず、
プレ以外の薬も常時服用しているので、子供を作ることも出来ません。
あまりに気分が沈みがちなので今は安定剤も服用していますが、
効果を感じられません。病気になる前は健康って当たり前の物だと思ってましたが、
本当に何にも代え難い、大切な物だったんですよね。今更痛感してます。
これ以上、夫に迷惑をかけないように、私も何か手軽・気軽に出来る趣味を
探してみますね。アドバイス、ありがとうございます。
>>102 んなこたぁない。壊死は壊死でも大腿骨は人工になるまでに色々と手術方法はある。
その病院の医師はなにも言わないのか?
私は気づいた時には手遅れだったので、人工関節を入れた。それだけならまだしも、入れ替えも
経験済みw
人間のと一寸も変わらないくらいの人工関節が早く出来ればいいんだけどなァ
この住人で人工を入れながら仕事をしている奴はいる?
漏れ居酒屋でバイトしててキッチンなんで一日六時間とか立ちっぱなしなんでつが、
危険でつか?現在の量は6,0の隔日でつ。
>>105 増減を繰り返していたが、飲み始めてから5年目で大腿骨骨頭壊死。
なんかのスレかサイトかで読んだが、トータルした服薬量よりも飲み続けた年数で
壊死が発祥しやすいらしい。
一般には5年〜10年以内と聞いた。素人の言なんであんま気にするな。
人工入れてる?てか何年くらい飲んでるだ?
心配なら医師に相談するでつ。早い内に発見すれば色々と手術方法はある。
>>106 まだ飲み始めて一年ぐらいしか経ってないかな。主治医にはちょっと無理言って
何とか許可はもらってるけど当然のごとく運動は禁止。一応工房なんで学校は行ってるが。
もちろん体育はせず。
>99・103
趣味・外出で気分転換して、そこで(外で・他人の前で)
イライラ爆発したりおかしな行動とってしまったり、それによって
ますます重篤なウツになるってありませんか?
皆様、うまく気分転換できてるのでしょうか。
好きなこと・夢中になれること、それすら出来なくなって
余計に落ち込んでしまっています。
長期間服用してるからしょうがないけど
みんなどんなふうに自分をコントロールして周りに迷惑かけず生活
してるの?
109 :
病弱名無しさん:2005/04/23(土) 13:09:42 ID:GAmRAayu
>>108 他人に迷惑をかけるのは仕方ない。
病気なんだしプレ飲んでるから。 病気で薬を飲んでいて、その副作用がとんでもないことを周りに言って素直に甘えるしかない。
>>108をちゃんと理解してる人なら、わかってくれると思う。
110 :
病弱名無しさん:2005/04/23(土) 14:46:00 ID:sn/fc6KD
初めまして。SLEでちょうどプレ1年目、とりあえず2錠で維持してます。
>108
入院中、1か月ぐらい9錠続けたあとにパルスやった時はさすがに躁鬱みたいになって自分がバカになったかと思った(笑)。
病室で医者や看護士にさんざん当たり散らしたり、
退院してからも2錠に落ち着くまではずっと神経過敏だったなあ。(^^ゞ
今も薬のせいかどうかは知らないけど、どーーしてもイライラが止まらない時は我慢しないで軽い安定剤飲んだり、自重して家でボーッとしたりしてます。
好きな事、夢中になれる事、無理矢理探すとよけいに疲れるだけだから、
興味がわくまであとはひたすら気長に待つ!
迷惑かけるなんて思わずに、>109さんの言うように周りの信頼できそうな人に理解してもらうのがいちばんだと思います。(^^)
111 :
108:2005/04/23(土) 16:58:51 ID:+X5/UqVY
>109
いちばん言ってもらいたかった言葉をありがとう。
ホントウツっぽいせいか早く109さんにカキコしたくても
涙が止まらずやっと手が動いてくれてます。もう外出たら
ささいな事でコンビニの店員にぶち切れたり;いつか殴って
しまうんじゃないかとか真剣に怖くなります。でもそんな気持ちは
家族にさえ理解されず(自分でさえ変な瞬間は自分のことが理解できないので
他人に理解を求めることはできないけど)いつか気がついたらいなくなって
しまっているかも・・なんて思います。・・進んで死にたいとは全く思わない
けど、気がついたら・・みたいな; 近くに109さんのような方がいればもっと
楽にいられたかな〜と思います。
>110 『自分が馬鹿になったかと思った』ほんとそう思いますよね!
抑制が効かなくて大爆発起こしても同時に別の冷静な自分が『あぁついにおかしく
なったなぁ』て自分が情けなくて怒りながら泣いてるわけわからない状態^^;
だから余計につらいですよね、いっそバカだけならいいのに。
今安定剤飲んでますが、なんだか仕事してないと不安で体調悪くても
無理しちゃう。自分が一番自分を理解してない証拠かな。110さん、私も
もう少し体大事にします、110さんもがんばって、ありがとう。
長文失礼しました。
112 :
99:2005/04/23(土) 17:08:53 ID:nnu1X1/g
出先でイライラと言うより、人の目が気になったりする事はあります。って言うのも、他人にムーンフェイスの事とかで陰口をたたかれ、欝状態になり、暫く外に出れなくなった事がありしました
>>103サン、うちも子供は諦めてます。主人は長男だし親戚に色々言われましたよ、前は。それでも一緒に居てくれる主人は、私の笑顔が好きだと言ってくれるので今では、暗くならず、主人の為にいつも笑顔でいよう!と思える様になりました
時間が解決してくれるかもしれません。元々の性格もあるのかもしれませんが、薬が減れば、今より前向きになれるかもしれませんね
無理に趣味を見つける必要はないと思いますが、あくまでも私の場合は、好きなスポーツの観戦をした事で元気になれた気がしました
辛い時は1人で考え込まないでココにきて色んな人の意見を聞くのもいいんじゃないですか?
113 :
病弱名無しさん:2005/04/23(土) 18:31:05 ID:PwR5hkuY
私、先日職場で同僚と大げんかして、年甲斐もなく大泣きしてしまいました。
病気のことを知っている上司から、休むよう言われ、休職に入りました。
体力もぎりぎりの中で無理をおして仕事していたので・・・。
けんかをした相手は、私の病気のことを知らなかったようで、
後で私に電話を入れてくれたようですが、しゃべる気力もなかったので、
失礼させてもらいました。
ちょっとしたことでメソメソ泣いたり、
今までとは考えられないような状態の中、仕事をしていました。
精神症状については周囲の人には話をしていなかったのですが、
やはりきちんと話をした方がよかったのかな、とも思います。
みなさん!つらくなったらここでみんなでしゃべりましょう!
私はここにきて、かなり勇気づけられていますよ。
114 :
病弱名無しさん:2005/04/23(土) 23:49:14 ID:23Fdgprs
医療関係者ですがプレでウツでめちゃめちゃどんよりしてじっと
寝ているような患者さんの場合、しょっちゅう声かけたら迷惑ですか?
それとも無愛想な返事しかしないけど放置はつらい?
もちろんケースバイケースだとは思いますが、
自分はこうだったってのを聞かせてもらえると嬉しいです
>>114 無愛想な返事しか返ってこないって事はやはり一人になりたいのでは?
自分の場合は鬱状態の時はやはり少し話し方が冷たかったりして人とは
あまり話したくなったです。もちろんこの辺は人によると思いますが。
あー、俺も30mgほどプレドニン飲んだらもう寝れない。
必死に寝ることを考えても1〜2時間できっちり目が覚めて、
疲れているはずの脳がビンビンに起きてしまって死ぬかと思ったよ。
医者に寝れないと訴えても睡眠薬の話なんか出さなかったし、
プレを使って数日で不眠、プレ5mg減量到達までの3カ月間、
本当に辛かったよ。。。ある日を境に突然拷問開始って感じで。
>>114-115 無愛想な態度しかとれなくて、相手を不快にさせてしまったと鬱になる人がここに。
入院中(1日40ミリ)は、他人の動作1つで落ち込んでいた。
隣のベッドのカーテンを閉められて、嫌われたと思った。
泣きながら病室を後にする人を見て、自分が悪いことをしたと思った。
咳が止まらない患者さんに何もしてあげられなくて、
使えない奴だと思われてると考えてた。
今考えると、異常にビクビクしてたな。
118 :
117:2005/04/24(日) 03:38:50 ID:Ub0AfFB2
書き忘れたけど、自分の場合は
優しい声をかけてもらうと、うれしかった。
ただ、しょっちゅう声をかけられると緊張する。
119 :
病弱名無しさん:2005/04/24(日) 07:40:08 ID:UeydCIxG
自分は声かけてもらうと、とてもうれしかったです。
無愛想な返事しかできなくて、
もうしわけないなぁ、と思いながらも
内心声かけてほしい、みたいな。
120 :
病弱名無しさん:2005/04/24(日) 10:49:28 ID:62aqNnZs
皮膚科領域でプレドニン飲まれた方いらっしゃいませんか??
121 :
病弱名無しさん:2005/04/24(日) 13:08:52 ID:6RfuRwOV
>>117 あー、わかるわかる!
たぶん周りは何とも思ってないだろうけど、
気の利かない奴だと思われてるんじゃなかろうか、とか、
普段気にしないような事が異常に気になってたなあ。
>>114 逆に変に気を使われるのもしんどい。自分はどっちかというと躁だったけど、
腹立ったのは、病室では腫れ物に触るみたいによそよそしかった看護士が、
病室出たとたん廊下で「薬のせいだ、気にすんな(呆)」「困った困った(--#」
とか聞こえてきたのには傷付いた(^^;。
そういう言動一つ一つに異常に過敏になるのも薬のせいだったんだろうけど、
普通にしててくれるのがいちばん嬉しいかも。
>120
ここにいますがなにか
みんな結構精神症状ひどいんだなー。
俺は気性は多少激しくなったけど、細かいことは全く気にならないし、マシなん
かな。
でも、入院中抜け出してスロットしょっちゅう打ちに行ってて、しかも
パジャマにマスク姿で手首に患者識別用のバンド。
薬で気性激しくなってるので少し負け出すと台をドカドカ殴る。
店員マジで俺のことシャブ中だと思ってたろなw やたら対応が丁寧だったしw
>120
わたしも一応皮膚科。
膠原病の疑いの疑いの疑い…って感じですが。
膠原病で皮膚科っていくつかあるんですか?
私は強皮症の疑いの疑いっていうか、そういう傾向にあるといわれてますが、
この病気も皮膚科でも扱われてるんですよね。
126 :
病弱名無しさん:2005/04/25(月) 08:49:16 ID:itYH+/I9
123の開き直る態度から、普段から性格が変わらないと思う。
127 :
病弱名無しさん:2005/04/25(月) 09:19:09 ID:9Ya+9XXI
ニキビがひどくなってきた。。やだー
俺は逆に人にやさしくなれるようになった。
服用以前は、なんでこんな事もできないんだ!?って、
人に当り散らしてたけど、
今は最初はしょうがないよ。徐々に慣れれば無問題だよーって言えるようになった。
自分が自分の弱さを知って、ようやく人にやさしくなれた。
ただ、逆にアグレッシブさがなくなって、
なんでも適当になったし、上を目指そうって覇気もなくなった。
やはりこれも副作用なのかな・・・
リビド様血管炎で現在皮膚科受診中です
膠原病その他合併症を発症中。
私の場合、血管炎は軽症らしく、
このだけではプレを処方することはないとの皮膚科専門医の説明でしたが、
そろそろ全身症状がひどいので他科でプレ服用予定です
>120
私も紫斑病(血管炎)です(皮膚科領域です)
ほとんどの場合は何も飲まずに、2週間位で治るんだけど、
うちはどんどん酷くなっちゃって、合併症も出て4年経った今でも飲んでます。
でも新たに病気見つかっちゃってまた多く飲む事になりそうだけど・・・。
これにプレの副作用でもう毎日嫌になってくる。
>125
皮膚科の領域のもあると思うよ。
私は皮膚科と膠原病科に紹介状が出されたよ。
友達は膠原病科だけだったらしいけど。
膠原病の病気の種類によっても違うんでない?
>>129 訂正
×リビド様血管炎
○リべド様血管炎
132 :
123:2005/04/26(火) 08:27:47 ID:R+orERAt
>>126 いや、信じてもらえんかも知れないけど、薬飲む前は本当に「全然怒らないね」と
言われてた。まあ学生時代はスポーツやってたので試合で熱くなることはあったし、
ギャンブルも熱くはなるけど、物とか人にあたることはまずなかった。抑えてた
面もあるけど。
けどプレ飲んでからは、以前は表面に出さずに抑えてたものが、抑えきれずに
態度に出てしまう感じかな。
133 :
病弱名無しさん:2005/04/26(火) 23:13:01 ID:JCetEJaO
>128
オレも微妙ににてる。
オレの場合なんかに取り組んでもどうせ薬の副作用だと勝手にいいように
解釈してしまってる。
そんな自分に嫌気がさしてる。
134 :
病弱名無しさん:2005/04/27(水) 01:18:26 ID:+fVh2nTx
10mg/日を、自己判断で、一日おきor三日に一回5mg/日に
した所為か、顔が酷くガサつき、額になかった筈の皺が刻まれ、下瞼
大じわ+不正出血(初)一週間。5mg/日にしたら不正出血は止まったが
急に減量した所為か、新しい病気なのか、わからん。
何でもかんでも薬のせいにしてスッキリ
138 :
病弱名無しさん:2005/04/28(木) 15:41:49 ID:1RVkuCrG
いま、1mg/dayにやっとなって2週間たつんだが
まだ、ダルさがある。やっぱりプレ辞めないと、ダルさは無くならないのだろうか?
薬が減っていけば、ダルさも良くなっていくだろうと思っていたが、変わらないな。
139 :
病弱名無しさん:2005/04/29(金) 00:13:09 ID:VhKC3A3f
初めて書き込みします。飲み初めてから一ヶ月強になります。
プレ・ステ飲んでる方で抜け毛が尋常じゃない位増えたり、頭皮や分泌の激しい部位からゴム臭の様な臭いや、いつもとは違う臭いがするようになった方、いらっしゃいますか?
140 :
病弱名無しさん:2005/04/29(金) 01:12:56 ID:rvJ6LJrD
脱毛はよくあるよ
141 :
病弱名無しさん:2005/04/29(金) 06:59:31 ID:Cpf4dopd
俺もプレのんで1ヶ月半!身長的なもんもあり@日50ミリです。気持ち的な面はなんも悪くないがニキビが…て感じです。ムーンフェイスも今んとこ大丈夫です。だいたいどんくらいから副作用ひどくなるんですか?
>>139 抜け毛は激しかった SLEだが… 約6ヶ月で治まった
頭皮が透けて見えた
皮脂が臭い 頭が臭い等 あるorz
俺は 不眠 過眠 ほてり のぼせ 不安感等 副作用と感じるが… 足の裏や頭 ほっぺや眼球や首筋などが熱く感じる人いない?
>>138 それはプレの減量によるダルサだと思うが。
144 :
病弱名無しさん:2005/04/29(金) 16:11:29 ID:eLaAPIXp
抜け毛は凹みますよね。
ロングのストレートが自慢だったので、かなりショックでした。
私も感じてたあの薬っぽい体臭は副作用だったんだ…。
あと、眼圧上がりまして眼科にもかかるハメに。
眼が重たく感じたら、眼科へGoです。
145 :
病弱名無しさん:2005/04/29(金) 16:55:12 ID:q9pqhCkX
>>142 顔だけじゃなく、体全体がほてってる感じ。
もともと寒がりなのに、この冬はいつもより薄着でのりきってしまった・・・。
脱毛、というよりは、毛が濃くなった気がする。
体のだるさは、今プレ減量中なので仕方ないとあきらめているけど、
だるいからといって、家でじっとしてばかりはいいのでしょうか?
慣らしていく方がいいんかな?
あと、今んとこ皮膚についてとか何も感じてないけど、
毛染めやパーマは、やめておいた方がいいでしょうか?
146 :
病弱名無しさん:2005/04/29(金) 17:17:42 ID:py/V+ug6
眼圧って高くなると、涙でやすくなる?
最近涙が出てくるんだが。。。
147 :
病弱名無しさん:2005/04/29(金) 18:31:15 ID:eLaAPIXp
>146
涙、どうかな?
私の場合
@視界に霧がかかったみたいになった
A光の周りに虹がかかって見えた
でしたよ。
プレ増量期は、必ずかかりつけの眼科にお世話になってます。
気になるようでしたら
念のために、眼科受診をお勧めします。
プレドニンて何?
149 :
病弱名無しさん:2005/04/29(金) 21:21:16 ID:VhKC3A3f
139です。
皆様返答くださって感謝です。皆様はその後脱毛が止まる・毛量は回復されました?
私は元々自己免疫の脱毛で飲み始めたのに、副作用どころか主作用になっちゃって更にスカスカ(>_<)黒髪ロングに戻りたいな。
他の副作用もきつくて、持病の原因不明の半麻痺が悪化してしまいました。
150 :
病弱名無しさん:2005/04/29(金) 23:24:57 ID:VhKC3A3f
↑なんか弱音はいちゃいましたね。こんなカキコしてスイマセン。
ちょっと参っちゃってるみたいです。
脱毛はプレの量減るにつれて減りましたよ
飲み始めは剥げ掛けたぐらい私は抜けました
減ったと言っても一般人よりは抜け毛多いですが・・
152 :
病弱名無しさん:2005/04/30(土) 02:50:26 ID:V6ojg5iN
>>147 ありがとう。
そういう症状はないけど、ゴールデンウイーク終わったら眼科行ってみます。
153 :
病弱名無しさん:2005/04/30(土) 05:16:07 ID:MFVZJIgM
もみあげを引っ張ると激しく抜ける。
毎日抜くのが癖ですorz
154 :
病弱名無しさん:2005/04/30(土) 05:29:05 ID:1c0Wk2lb
確かにハゲかけたから丸ボウズにするか悩んだが 悩んでる間に抜けなくなり はえそろった
約2ヶ月たつがいまはぼうぼうです
髪質が変わってきたきはするが…
精神不安があるのですが(パニック発作?予期不安症)他にもいるかな? SLE以前からあったのだが 家にひとりになるとかなりキツイ
155 :
病弱名無しさん:2005/04/30(土) 06:37:49 ID:/GQXnMl5
私は主治医に脱毛の心配はないと言われましたが、量によって違うのでしょうか?今は隔日飲みで30ミリです。
156 :
病弱名無しさん:2005/04/30(土) 10:28:46 ID:AS4felSQ
<<150
めげないで、がんばろーね。
157 :
病弱名無しさん:2005/04/30(土) 10:30:58 ID:AS4felSQ
↑
あら、間違えた(笑)
>>150 励ますつもりだったのに。。。。
10カ月かけて25mg->10mg
最近片目がみづらいと思ったら健康診断でやっぱり視力低下してた。。
プレのせいかなあ。
にきびもひどいし脂肪もつきまくったし(´・ω・`)
目の炎症抑えるためにプレ飲んでます。(今は隔日15mg)
それはともかく、今朝賞味期限が1年前のチーズを食べてしまったのです。
さけるチーズなんだけど、うまく裂けないなーって思って賞味期限見たら
「2004.5.14」って、おい!!
1/4くらい食べてしまいました。プレって抵抗力下がるとか見たことあるような
気がするのでガクブルです。大丈夫でしょうか。。。
今のところ「当たった」症状は出ていないんですが。。。
両目のブドウ炎の炎症と目のサルコイド結節を抑えるためにプレを2週間だけ飲んんでみますか?
ブドウ膜炎が専門の眼科医にきかれました
今回がプレ服用初体験になります発病4ヶ月目)
私はこれ以上悪化するよりは・・と考え服用に同意しましたが
35r・朝一回に全部飲めと・・・・
これを2週間続けてみろとの指示に少々ビビリ、まだ服用してません
日常生活の在宅患者に初回から35rって多くないですか?こんなものでしょうか?
当方は関節炎はないです
全身症状は結節が肺・鎖骨・下肢・両耳下にあります
倦怠感が若干ある程度で内科・呼吸器科・皮膚科の専門医は経過観察のみという判断です
抗核抗体320 ACE29
シェーグレンとサルコイドーシスの合併症が出ています
経験者の方々 ご意見をお聞かせください、お願いします
(誰に相談すればいいか困ってしまってここに来ちゃいました宜しくお願いします)
>>160 自分がかかったのはブドウ膜専門の医者ではないので、
参考になるのか分かりませんが、
私の場合は最初30mg/日で、4日目からは20mg/日になりました。
心配であれば2週間経つ前に、受診してみたらどうでしょうか。
162 :
病弱名無しさん:2005/04/30(土) 15:32:11 ID:P2bYv0r5
>146
私もやたら涙出るよ。
30mg/day
163 :
病弱名無しさん:2005/04/30(土) 15:53:42 ID:lIxo7gY5
親が気管支をこじらせたようで
今回初めてプレドニンを1日/20mg×5日間分処方されました。
その後の通院の指示が無かったのですが、
5日間の服用を終えた後、
プレドニンをいきなり切ってしまって良いのか疑問です。
プレドニンは時間をかけて徐々に減らしていくものらしいので・・・。
同じような処方をされたことがある方っていますでしょうか??
>>160 俺は在宅治療で50r/dayの指示が出たぞ。
余りに(((( ;゚Д゚)))ガクガクブルブルだったので病院変わりますた。
変わった病院では「正気の沙汰ではない」と言ってますた。
なお、50r/dayの指示を出した病院は現在跡形もなく消えますた。
165 :
病弱名無しさん:2005/04/30(土) 16:32:42 ID:PGbmpZia
今50ミリ/日飲んでて顔パンパンなんだけど、服用中に痩せることってできますかね?
ちなみにSLEでブドウ膜炎も出てて何かもう…って感じです。
166 :
病弱名無しさん:2005/04/30(土) 16:39:34 ID:8DTxo6N/
プレ飲んでます一日40MGやっぱニキビが気になる!減らすしか治す方法ないの?誰かプレ飲んでるけどニキビ治したってひと教えて下さい。
プレ50ミリで顔パンパンなのは薬の副作用だから痩せようとしても痩せれないよ
漏れも30ミリになったぐらいから顔がアンパンパン状態なのがマシになった
ニキビは洗顔と病院から化膿止めの飲み薬が出てたけど
医者からすればニキビなんてたいした副作用じゃないって捕らえ方だよね
168 :
病弱名無しさん:2005/04/30(土) 17:16:26 ID:AS4felSQ
プレ減量20mgでニキビだいぶ解消してきましたよ。
プレドニン服用者で、顔パンパンがいやだからと
ラシックス処方してもらってる知人がいるけど、
アリなんですか?
169 :
病弱名無しさん:2005/04/30(土) 17:53:06 ID:AIGLg2Hc
パンパンの原因のメインはむくんでるんじゃなくて
皮下脂肪がつくせいだから意味ないよ。
それは腎臓や心臓の症状に対する投薬じゃないの?
無意味に出しても電解質バランス崩れて危険だし。
170 :
病弱名無しさん:2005/04/30(土) 18:47:52 ID:8DTxo6N/
167ありがとう!ニキビ医者からしたら軽い副作用やけど若者にしたらやっぱつらいっす…前まで肌きれいやったのに…ムーンフェイスは人によってなる人とならん人がいるんかなあ↓俺はムーンフェイスは大丈夫みたいやけど…
171 :
病弱名無しさん:2005/04/30(土) 18:51:33 ID:AS4felSQ
>>169 そうなんだ。ありがとうございます。
利尿剤は別の症状への処方だったんですね。
知人はムーンフェイスに効いていると信じているので
教えてあげようっと。
172 :
病弱名無しさん:2005/04/30(土) 18:57:03 ID:8DTxo6N/
171さん→友達はじんふぜんかなあ。離尿剤は電解質のバランスを崩して腎臓を助ける薬!ムーンフェイスは脂質のとりすぎらしい…
173 :
病弱名無しさん:2005/04/30(土) 19:07:45 ID:AS4felSQ
>>172 友人は、なんかいっぱい薬を飲んでいるので
あるいは、腎臓も悪いのかも…。
ところで、脂質って、食事とかで摂取する脂質の事なんですか?
私も顔パンパンですが、
食事でコントロールできるなら、
なんとかしたいんですが…。
174 :
病弱名無しさん:2005/04/30(土) 19:33:07 ID:r+IF9deZ
>>151サン
>>154サン
お話が聞けて納得でき、落ち着きました。有難うございます。
>>153サン
やっぱ抜けるのツラいですよね。
皆様のお話だと時と共に回復傾向にむかう様なので頑張りましょう
>>156サン
優しい言葉有難うございます。
精神的不安定気味だったけど落ち着きました。
175 :
病弱名無しさん:2005/04/30(土) 19:57:49 ID:r+IF9deZ
連投スイマセン。
>>155サン
>>172サン
私の場合は短期集中で飲んでますよ。
2週間1サイクルで、始めは20ミリ/dayを5日間。
が、安静時に激しい動悸や夜も寝れない胃痛があったので、2サイクル目は10ミリ/day5日間に。
動悸・胃痛は軽くなりましたが、まだ辛くこの頃から頭皮の異臭と目に見えた脱毛が始まりました。
3サイクル目は5ミリ。
今は脱毛と持病の半身麻痺の悪化・顔や背中のニキビ・胃痛・精神不安定気味です。
体重も増えましたがただの食べ過ぎかもです。
176 :
病弱名無しさん:2005/04/30(土) 20:01:43 ID:r+IF9deZ
177 :
病弱名無しさん:2005/04/30(土) 20:22:51 ID:8DTxo6N/
173さん→俺が入院してたときプレドニンの副作用と対処方みたいなかいてある髪を貰いましたが、ムーンフェイスは脂質をさけるといいらしい。俺は脂質避けてたら全然大丈夫やで!牛乳をむしぼう乳にして、甘いものチョコとかスナックはやめてますよ♪頑張れ!
178 :
病弱名無しさん:2005/04/30(土) 20:34:46 ID:AS4felSQ
>>177 ありがとうございます。
今からでは遅いかな?
でも、ご指示通りにやってみようかな。
(甘いモノ絶ちには、かなりの覚悟が必要ですが…)
プレ現在8ミリグラム 食欲のコントロールがキツイねえ
薬の副作用で胃が痛くても何か食べたい気がするし
食べても満腹感があまり得られない
間食しまくってたらお腹に脂肪が付きだしたので今はオヤツ類を家に置かない コンビニの前を通らない
まるで子供みたいな対処法をしている・・・
181 :
病弱名無しさん:2005/04/30(土) 23:49:02 ID:NTB8KGoU
>>180 ほんと、文字通りブタになっちゃうね!私は顎が疲れるように、と脂が
入ってないという理由で、フランスパンをひたすら齧るようにしてます。おい
しいと逆効果なので「まずーーい」のを選んで、嫌になるまで食べる。もちろん
何もつけずに、です。プレを減量すると、ひとかけらも食べたくない代物です。
初めてこのスレ読んだが。
もう何だかんだでPSL飲んで6年たってる
見聞きする限りでは。
20mg以下ってニキビは出るが、
食欲や気分にまで影響するのは珍しいと思うぞ
あと、外来で40mgまではアリだろ。
くれぐれも自己判断で減量や中止はすな
そんなことするなら病院に逝くな
じゃ
40mgで外来は漏れの入院してた大学病院では退院不可だったな
30mgで退院許可 免疫低下の為の隔離が理由
自己判断で減量や中止はやばいねえ・・・・
30mgから減量なら直ぐに5mgとか減らせるが10mgとかになると
1年で1mgとかになる それぐらい慎重に減らしていく薬
自己判断で急激に減らすとリバウンドが来ると思うよ
>>183 日本では基本的に一日30mgになるまで退院は無理だから。大体はどこもそう。
外国は結構大量に服用してても退院できるらしいけどね。
185 :
病弱名無しさん:2005/05/01(日) 08:58:48 ID:6dqEcsHP
漏れ一日40で退院したよ!医者は三年くらいかけて薬減らしていくってゆうてた。量は身長とか体重によって変わるみたいだから。副作用も薬/体の割合で変わってくるのかもね。
160です
>>161>>164>>182>>183>>185 ご意見ありがとうございます。
最初は40mg/day・2週間服用しても効果なければ
即、服用中止するって説明なので、戸惑いました。
自己判断で薬を減量するつもりはまったくありませんが
近々中に病院にいって、もう一回よく質問してみます、
服用はそれからにします。
187 :
病弱名無しさん:2005/05/01(日) 11:28:30 ID:6dqEcsHP
160さん→絶対そうしたほうがいいですよ!今日病院で先生に聞きましたが1番危険なのが服用をぱったりやめることらしいんで…
188 :
病弱名無しさん:2005/05/01(日) 15:33:59 ID:L3rVFfX5
30mgを三週間飲み続けています。
SLEです。多分軽めの。
ムーンがすごくてホントにきついっす。
彼氏に振られそう。。会いたくないな。
次の受診でお薬が減るといいな。
189 :
病弱名無しさん:2005/05/01(日) 16:06:48 ID:4cgoAd75
>>188さん
めげないでね。
上手にお薬と手がきれる事を思い描いて頑張りましょうね。
彼氏にも、病気や薬の副作用と闘っている自分を受け入れてもらいましょう!!
190 :
病弱名無しさん:2005/05/01(日) 16:34:15 ID:L3rVFfX5
>189
ありがとうです(泪
まだSLEの事も勉強中です。
掌に紅斑と水泡が出来てます。
痛くてしょうがなかったのですが
プレドニンを処方されて3日目くらいから痛みがひき、
今は水泡の形成とかゆみに悩まされています。
プレドニンの副作用は欝気味な精神状態とムーンフェイスと
目がかすむかんじ。あと夜中に胸の間の器官がものすごい痛くなります。
食欲もすごい出てきていて3キロ太りました。
彼はすごい心配してくれているのですが
最近ムーンフェイスになってきて
どうしてもこの顔を彼に見られたくなく
会えずにGWを過ごしています。
プレドニンを飲んでいたらキスもしちゃいけないような気がして
彼に悪いです(泪
先生には感染しやすくなっているので
人ごみを歩くときはマスクをしてくださいと言われています。
191 :
病弱名無しさん:2005/05/01(日) 16:48:26 ID:6dqEcsHP
190さん
マスクはつけるほうがいいが、嫌なら帰ったらしっかり手洗いうがいしたら大丈夫!俺はプレ40やけど彼女とキスやエッチも普通にしてるよ。彼氏にも理解してもらえればいーなあ。頑張れ!
192 :
病弱名無しさん:2005/05/01(日) 17:13:56 ID:L3rVFfX5
>191
レスありがとうです。
手洗いうがいですね。
彼とラブラブなこともしたいのですが
プレドニンをのんでいると
カンジタになりやすいと聞いてたので
もし彼にうつしてしまったりとかをかんがえると躊躇してしまいます。
早くお薬を減らしていきたいです。
ムーンの顔で1回彼に会ってみようかな?それで終わったらそれまでだし
彼の本質が見えるような気もします。
レスしてくれた方ありがとうです。心強いです(泪
193 :
病弱名無しさん:2005/05/01(日) 17:39:11 ID:6dqEcsHP
192さん→ガンジタなりやすいんや↓俺も気をつけな↓俺はムーンフェイスにならないけどニキビがやっぱり出来たわ↓それで悩み中。一回彼氏に会うといーよほんまに好きなら理解してくれるはず♪うまくいくといーねえ。
194 :
病弱名無しさん:2005/05/01(日) 18:16:13 ID:4cgoAd75
>>192さん
193さんの意見に賛成です。
病気の事もひっくるめて、まるまるぜ〜んぶあなたを受け止めてくれる彼氏だといいね。
これからこの薬の副作用のせいで
いろいろ傷ついたりする事があるかもしれないけど、
ここに来て心のメンテナンスしよ〜よ。
いい結果期待してまってますよ。
がんば!!
195 :
病弱名無しさん:2005/05/01(日) 20:46:15 ID:FA/ZjhMF
副作用の出方は人それぞれだから、
一概にいえないところって、たくさんあると思う。
なかなか人にはわかってもらえない辛さもあるけど、
せめてここにいる人や、家族や恋人には理解してほしいよね。
みんながんばりましょう!
196 :
病弱名無しさん:2005/05/01(日) 22:12:39 ID:nxiNvmBO
プレの副作用と仕事などのプレッシャーから、鬱モードに入っています。
真剣に死を選びそうで自分が怖い・・・。もともと、ITPでプレを処方された
のですが、なかなか症状も改善されず、むしろ悪化の一途に。
GWだと言うのに休みもなく、ずっと仕事、しかも泊り込みだし。
マジで会社のベランダから飛び降りそうで・・・・
197 :
病弱名無しさん:2005/05/01(日) 22:49:01 ID:6dqEcsHP
↑薬に負けたらあかん!副作用で辛いのはあなただけじゃない。漏れも辛い!頑張ろう!
ネットがまだない時代だったら自殺してたかもしれない
漏れ以外にも辛くても頑張ってる人が居る
漏れも頑張ろう
そう思える場所だよ
200 :
病弱名無しさん:2005/05/02(月) 00:04:56 ID:zVpda8EC
ここにくる人はみんな十分がんばってると思う!
みんな!負けるな!一緒にがんばろう!
201 :
病弱名無しさん:2005/05/02(月) 07:40:10 ID:pwtsl7aP
みんなおはよう♪ほんまに副作用のつらさは飲んでる人しかわからない。今日も頑張ろう!
202 :
病弱名無しさん:2005/05/02(月) 07:46:36 ID:h8YEKfCg
副作用きついっす。
今日から5錠に下げます。
朝3錠昼2錠です。
みなさんは五錠のときはどう処方されましたか?
203 :
病弱名無しさん:2005/05/02(月) 07:54:54 ID:pwtsl7aP
身長体重は?
漏れは今8錠、朝五錠昼三錠というメニュー。
歯槽膿漏になりますたorz
205 :
GOGO夕張:2005/05/02(月) 16:58:16 ID:D6m1zYKx
俺は朝5錠一撃ですた
理由は昼 忘れるから
朝昼分けて飲む飲み方を医者に質問してみたら(漏れは朝のみ
副腎からホルモンが朝に出るのでそれを抑制だか調節だかする為には
朝に飲むほうが良いらしい うろ覚えスマソ
207 :
病弱名無しさん:2005/05/02(月) 19:17:15 ID:XliJr6js
196さん、今日は元気に出勤したんでしょうか?
みんなで、これだけ応援してるんだから
昨日より、今日
今日より明日
…って、前向きになってくれるといいなぁ。
もちろん、私も含めて
みんなもですよ!!
208 :
GOGO夕張:2005/05/02(月) 19:43:45 ID:D6m1zYKx
そう 朝出るホルモンだから朝飲む
人体からは朝沢山出て昼 少し出て 夜はでないらしい
人体から出るのは
1日5m 1錠分らしい
209 :
大腸全摘済み:2005/05/02(月) 21:39:06 ID:KPDfbZNY
>>196さん 大丈夫かなぁ?
潰瘍性大腸炎の治療のためプレで何度も鬱病になって、
196さんが他人事とは思えません。
メンヘル板レベルの自殺未遂もしたし、精神科にも通ったよ。
精神安定剤と入眠導入剤と抗鬱剤でなんとか働いてました…
病気でお先真っ暗な気分だったし、プレで鬱になって、
どっちのせいで死にたかったんだか、いまだに良く分かりませんが。
必要以上に頑張らなくていいのでは? そう196さんに言えたらな。
頑張るのは治療ぐらいで、「こっそりサボること」をがんばるといいよ。
ここのスレの皆さんも良い意味で適当にできるといいね。
210 :
病弱名無しさん:2005/05/02(月) 23:54:36 ID:h8YEKfCg
只今30ミリ。
さっき路上でこけて足から出血プラス擦り剥いた。
感染しないように必要以上に対処したほうがよいのだろうか?
一応マキロン消毒だけはした。
211 :
病弱名無しさん:2005/05/03(火) 01:55:27 ID:9xZtVzm8
>203
202です。
体重は46キロ身長は157センチの♀です。
朝3錠昼2錠では多いのでしょうか?
212 :
192:2005/05/03(火) 02:06:33 ID:9xZtVzm8
みなさんレスありがとうです。
実はみなさんの後押し(?)もあって
今日の仕事帰りに彼を誘い出しました。
ムーンフェイスが気になっていたので
「顔が副作用ですごいむくんでるから本当は見せたくないけど会いたい」と言いました。
彼は全然気にすることないと言ってくれて
泣きそうになりました(嬉
ラブラブな事といえばキスはフレンチどまりです。(←必要ないことを書いてすみません)
早くお薬を減らせるようになりたいな。
普通に健康に過ごせる日々が待ち遠しいです。
例えば30mgを一ヶ月飲んだとしたら
どのくらいの期間をかけて減量していくのか知りたいです。
ムーンも辛いけど
不眠と朝方に襲われる激しい胃痛から早く開放されたいです。
213 :
病弱名無しさん:2005/05/03(火) 07:39:35 ID:3RYvwb5B
↑よかった。心配だったです。良い彼氏に理解得てもらえてほんとによかった。漏れはプレドニンは二週間に一錠減らしていきます。胃痛はプレドニンを牛乳と一緒に飲むと少しましになりますよ。
214 :
病弱名無しさん:2005/05/03(火) 07:43:04 ID:3RYvwb5B
211さん→漏れは一日八錠の身長178体重56です。この身長では少ない方といわれました。今んとこ副作用はニキビのみです。
体によって副作用出る人と出ない人がいるのかも…
215 :
病弱名無しさん:2005/05/03(火) 10:09:09 ID:VOAyJ08k
>>212さん
よかったね。
優しい彼氏に甘えるだけでなく、あなたも彼氏に対して感謝の気持ちを忘れないでね。
プレの減量については、焦らずにね。
副作用の不眠と胃の不快感については、私はそれぞれ薬を処方してもらってますよ。
医師には、その事告げてありますか?
プレの減量は病気の治まり具合による思うけど
漏れの場合30mgから2年で8mgだなぁ
217 :
病弱名無しさん:2005/05/04(水) 07:00:08 ID:friC/w5A
216さん→G_で副作用ってあります?
218 :
192:2005/05/04(水) 10:07:30 ID:HzaIvqd3
ホントに彼には感謝しまくりです。
胃痛は医師に訴えて(W、胃潰瘍の検査をしました←陰性でした。
ムコスタとタケプロンカプセルを処方されています。
牛乳はアレルギーがあるのでヨーグルトを飲むようにしました。
ここのみなさんはいろんな知識をもっているので
本当にタメになります。ありがとうです。
朝方の胃痛が嘘のようになくなってます(嬉
ただ朝6時くらいになると
掌の発疹がすごい痒くて痒くてしかたがないです。
症状がよくなってきているのか?わるくなってきているのか?不明です。
次の受診が6日なのでそれまでは我慢だー!!
219 :
216:2005/05/04(水) 12:24:54 ID:iLEk85Th
ムーンフェイスとかニキビ・髪が抜けやすくなる等外見で解る副作用は
殆ど無いかなぁ 漏れは皮膚筋炎だからか顔の紅斑は取れないOrz
肉割れに悩んでる人は居ないか?
>>220 漏れは太ももの肉われがヤバいけど気にしてないなぁ。
学校の体育で着替える時に見られてもトラと戦ってやられたとか
冗談言ってるぐらい。
222 :
病弱名無しさん:2005/05/04(水) 15:26:16 ID:friC/w5A
219さん→ありがとう。漏れは腎臓悪いから飲んでるんですが、副作用ニキビのみですわ。
プレドニンの副作用が原因で糖尿病になった人いない?
224 :
病弱名無しさん:2005/05/04(水) 16:17:33 ID:I5LAfRiK
プレ飲む前に「糖尿が出るかも」と言われて、
血糖値の上がり方などの検査をしたけど、
何とか検査にクリアして、自分は今も大丈夫みたい。
検査にひっかかった人は、入院中も食事制限とかかなりいろいろあって大変そうでした。
自分の医者は、副作用に糖尿病のことを一番に強調してましたよ。
副作用だが、CDのため5mg/日服用している自分の場合、頭皮にニキビ様に荒れている。ムーンフェースはないと思う。
その他、食欲が進んだり、人の発言をネガティブに受けて感情が急激に高ぶるような外観上現れない自覚症状がある。
5mg/日より下げたこともあるが、2.5mg/日ではCDの悪化にともない、炎症の亢進が見られたので中断し5mg/日へ戻した。
当方、身長168cm, 体重65kgの♂です。ご参考まで。
>>221 俺は便座に座るたびにドン引きになるorz
ネフローゼで糖尿になったらかなり食事制限きついよなぁ…
カロリー、糖分、塩分、蛋白質、その他もろもろ…
正直漏れだったら人間やめたくなるな。
最近は何とか食事制限なくなってきたけど。
入院中もひっそり間食してたけどw
228 :
病弱名無しさん:2005/05/05(木) 11:04:40 ID:cbpRkZoR
減量するときって隔日投与の方がいいのですか?
過去に減量したときは
軽い症状のとき←30ミリ/一週間 20ミリ/一週間 10ミリ/一週間 5ミリ/一週間
そして二週間後に再発
最近は←30ミリ/一ヶ月 25ミリ/一週間 ただいま5錠の25ミリです。
隔日の減量と隔日ではない減量の違いって何かあるのでしょうか?
229 :
病弱名無しさん:2005/05/05(木) 11:23:44 ID:E6rA500p
漏れはネフローゼで使用。初め50/一日を二週間。二週間おきに5mgずつ減らしてる。今は一日40mgで朝5錠、昼3錠。副作用はニキビのみ。プレ飲み初めてから一ヶ月半です。参考に
230 :
病弱名無しさん:2005/05/05(木) 11:42:14 ID:cbpRkZoR
凄い軽い薬疹が出たときにプレ飲みました。
30mg/6日間 20mg/4日間 10mg/4日間 5mg/2日間
再発なしです。
231 :
GOGO夕張:2005/05/05(木) 11:52:18 ID:QlKTN9+b
俺の闘病HP見に来て欲しいな
だれか闘病日記とか書いた人いない?
232 :
病弱名無しさん:2005/05/05(木) 11:53:50 ID:Ejj5VLBK
プレ飲んで11年。
RAでつ。
ムーンフェイスと体重減少が気になるな。
234 :
病弱名無しさん:2005/05/05(木) 15:37:29 ID:ecJLdC3r
>>228 隔日の方が、副作用出にくいって主治医にききました。
プレ飲むことで、それまで機能してなかった副腎を回復させるために
隔日にするんだそうです。
今隔日15ミリで、1か月ごとに10ミリ、5ミリ、0と減らす予定です。
そういえば、ムーンフェイスは、隔日になってからかなりましになったと人に言われます。
235 :
病弱名無しさん:2005/05/05(木) 16:06:25 ID:gOFBGSW8
私は25mg飲んでます。飲み始めてもうすぐ5年ですが、減らしていくと悪化しまた増えるのくりかえしです。
飲み始めたときは10キロ太りかなりのムーンフェイスでした。15mgでしたが。
今はネフローゼになり、また増えてしまった状態です。顔も気になりますが、今回はお腹まわりにかなり肉がついたようで、去年の服が入りません。
主治医はかなり慎重でなかなか減りません。一生つきあう病気なので、プレドニンを飲まなくていいとこまで、良くなればなーと思います。
みなさんは、汗がいつも以上でたりしませんか?私は仕事中とかたれてくる位かきます。これがすごく嫌で薬のせいかなと思っているのですが、どーなんでしょう?
>>235 私もかなりお腹周りに肉がつきました。おかげで今まではけていた
ジーパンがきつくなりました。体重も増加中だし…(悲)
汗はすごくかくようになりましたよ。体温が高くなったせいか、
のぼせやすくなったし体温調整が上手にできないので、これからの
時期は気をつけないとすぐ熱中症みたいになってしまいます。
止めたくてもやめられないし、せめて副作用だけでも軽くしてほしいですね。
237 :
病弱名無しさん:2005/05/07(土) 05:37:54 ID:lilI3GRY
>>223 入院中にプレの点滴で糖尿になりました。
1600Kcal/日の食事制限(脂抜き)で2週間くらい続きました。
あとは骨粗しょう症対策でカルシウム剤と高脂血症対策の薬も飲まされ
副作用を抑えるのがきつかったです。
高脂血症対策の薬の更なる副作用で横紋筋融解症?ですか、足に激痛がありました。
薬剤師に勘弁してくれと泣きついたのを思い出しました。
私の場合全身痙攣が一番きつかったですね。1ヶ月以上続いたかなあ。
はぁヤバイ。風邪ひいた。鼻水出まくり咳しまくり頭がボ〜〜っとしてる。。
240 :
病弱名無しさん:2005/05/07(土) 15:31:07 ID:DtWZJ4rZ
体重が減ったのにスカートがキツイんですけど。
体重が減ったのに顔が毬みたいなんですけど。
プレ切りたいな。
241 :
病弱名無しさん:2005/05/07(土) 21:23:13 ID:WOM/Kkdy
>>240 隔日40ミリで8ヶ月。
顔パンパン足もパンパンのMGの♀です。
顔のしわがとれたかな、と前向きに考えてみたけどやっぱ
足首前部に不自然な横ジワが…どっちもむくみだよ〜onz
242 :
病弱名無しさん:2005/05/08(日) 08:41:23 ID:RoKhRWiE
隔日飲みってどういう風に処方されてますか?
例えば4錠の場合は
一日→朝3錠 次の日→朝3錠 昼2錠 となるのですか?
それとも
一日→朝3錠 昼1錠 次の日→無し となるのですか?
243 :
病弱名無しさん:2005/05/08(日) 10:12:13 ID:k/SFcXet
>>242 自分の場合は、
朝に4錠 → 次の日の朝に2錠 を交互に2週間、
朝に4錠 → 次の日の朝に1錠 を交互に2週間、
朝に4錠 → 次の日は無し、を交互に3週間、
現在は朝に3錠 → 次の日は無し、を交互に4週間つづけました。
明日から隔日2錠(4週間)に減る予定です。
本当は2週間ずつ減ったところは、3週間の予定だったのですが、
たまたま薬をもらいに病院にいけなくて一週間早くもらいにいったために、
2週間単位になりました。
2週間単位で減った時は、体がかなりしんどかったです。
参考までに。
244 :
病弱名無しさん:2005/05/08(日) 11:51:10 ID:RoKhRWiE
>243
ありがとうござます。
副作用はどう変化していきましたか?
ムーンや不眠や頭痛など
隔日にして減りましたか?
245 :
病弱名無しさん:2005/05/08(日) 19:32:09 ID:h5W65kml
>>244 ムーンはましになりました。
異常にあった食欲も急にへり、おなか周りも楽になりました。
不眠はもともとそれほど出てないので・・・。
でも体のだるさは残っています。
あと、量の多い時はハイテンションだったのが、
急に落ち込み気味になりました。
もともと落ち込みやすいところがあったので、普段通りに戻った、ということか・・・。
246 :
病弱名無しさん:2005/05/08(日) 22:05:09 ID:qOJePqcb
俺は、現在20m服用しているが、手の震えが止まらない!!
営業なのに、客の目の前で震えたら商談が・・・・・ちなみに
現在休職中。
247 :
196です:2005/05/09(月) 00:44:52 ID:+s+sEPrL
5/2に会社ベランダ(4F)から、飛びました。
幸か不幸か、すぐ下の大きな木の枝にぶつかり、しかも
その下の植木の上に着地して打撲程度で助かりました。
でも、念のため金曜日まで入院。色々と検査されたけど、
とかく「問題無し」と言う事で、退院となりました。
ここで、心配してくださった多数の方にはご迷惑をかけました。
今、会社と交渉して現在の病気が回復するまで休職できるか
と交渉中です。もし、かなわなければ退職と言うことも考えて
います。一日も早くプレから離れなれるように頑張りたいと、
思っています。
本当に、心配してくださった多数皆様、ご迷惑掛けました。
>>243 よさそうな減量方法ですね
うちの担当医もそんな感じでやってくれないかな〜〜
ただいま40r(8錠)服用中、来週か再来週ら減量時期にはいるけど
副作用でぐったりしそうで今から憂鬱
>>247 ・・・まじですか。。。がんばれなんて言えないけど、とりあえずはイキロ。
あとは労災認定でうはうは、当分ヒッキーというのもいいんじゃないか?
飛ぶくらいなら好きにやるのが一番だ。もう俺、死ぬまで働かネーヨ。
そのうち宝くじ当ててもっともっとラクしまくってやる。
当たらなかったら生活保護で生きてやる。死ぬのはそれすら叶わなくなってからでいい。
250 :
GOGO夕張:2005/05/09(月) 04:56:36 ID:bzWbb1cu
>>196>>247 頑張れ とは俺も言えないが まぁゆったり行こう
あせる気持もわからんでもないが
しんだらいかんよ
でも 俺もしにたくもなる
実行する根性ないはずと信じてるが…
グチりにきたのに…w
薬のせいで死にたくなるんだから、プレの少なくなることだけ考えよう。
ガンガレ
>>247 休職して傷病手当金貰うのが一番だと思うよ。
生活のことを考えると体に障るからね。
傷病手当金は最長一年半貰えるから、一度社会保険事務所で
聞いてみてね。
253 :
病弱名無しさん:2005/05/09(月) 16:14:04 ID:SB13kaPr
プレ
今まで30mg→明日から25mgに減ります!!
ウレシイッス。
副作用が軽くなるといいが。
254 :
病弱名無しさん:2005/05/09(月) 17:41:33 ID:9W0OkLH9
>>247 かなり驚きました!!!!
でも、生きていて、本当によかった!!!!
生きていたら絶対いいことあるし、
仕事とかはなんとかなるもんですよ!!
自分もプレの副作用をなかなか理解してもらえない人が多い職場にいたので、
思い切って休職して、手当金で生活しています。
贅沢はできないけど、でも体を治すことが先だから。
みなさんレスされているように、
あせらずのんびりいきましょう!!!!
>>247 なぜかわかりませんが、あなたが死ななくて本当に
よかった・・・と思いました。
飛び降りるなんてすごい勇気だったと思います。
その勇気でやってけますよ。
プレ30mgを8日間飲んで診察に行ったら
石から「症状が収まったから明日からはもう飲まなくていいよ。なしでいい」って
明日からが怖い!
いきなり中止って副作用が怖い〜〜
257 :
病弱名無しさん:2005/05/09(月) 21:26:16 ID:vY4ndnBq
>>256 一週間以内なら、すぐにステロイドも分泌されるらしいから、
大丈夫???みたいなこと読んだことあるけど、
8日間って・・・びみょーだね。
258 :
足立びょうま:2005/05/09(月) 21:51:37 ID:K9592rGI
トロザハント症侯群でプレを飲み初めて五年今朝17,5ミリをのんでいます
副作用は、いろいろとでています。感染症で敗血症で死にかけたり、大腿骨骨
頭壊死になり、骨髄炎になり人工関節の入れる手術もできず車椅子の生活になりました。
又昨年から今年にかけて、整形外科に六回入院しました。196サン生きていて本当に
よかつた。自分も何度か死にたいとて思ったことか。でも生きているといいこともたくさん
あります。自分も傷病手当てを貰っています。手当ては一年半はもらえます。
まず病気を治すことを考えてみて。でも変にガンバルことはありません。
>>257 レスありがとうございます。やはりそう思われます?
石を信頼するしかないですがとても不安です
段階踏まずにいきなり中止って・・・
しかも「プレ処方するのは初めて」って呟いてるの聞いちゃいました
もう、まな板の上の鯉。
具合悪くなったら、即病院に行く覚悟で頑張って乗り切ってみます!
260 :
病弱名無しさん:2005/05/09(月) 22:45:32 ID:4XMMur1B
>>196 心配していましたよ。
病気と向き合うだけでもつらいのに…
その上、その病気を治療する為の薬の副作用にも振り回されて、
「なんで!!他のヒトはなんとも無く生きてるのに
わたしだけ、こんなに悩まなければいけないの!?」
って自暴自棄になる時あるよ。私も。
病状もツライ…
外見もミニククなっちゃった…
これからの将来も不安…(心の中で独りひそかに小さく爆発してます)
>>196さん、
あなただけじゃないし、
ここでは、あなたは「ひとりぼっち」じゃないですよ。
みんなが真剣に「あなたの為に」いろいろ意見書き込んでくれてるでしょう?
私もこうして他の人を励ましつつ、
実は自分も励まされているような気てるんですよ。
ごめんなさい。
説教っぽくなっちゃった…。
そう。ひとりぼっちじゃない!(・∀・)
>>247が助かったのは、「生きろ」て意味なんだよ
レスしてくれた人たちの書き込みを噛みしめて「生きろ」
鬱状態の人には励ましの言葉は心の負担になります
264 :
病弱名無しさん:2005/05/10(火) 10:10:23 ID:kcz4kHmW
2年間続いたプレから離れました。
取りあえず様子見ですが。初めてのプレ0までやってきました。
精神系の薬はまだ引き続き出る予定ですが、
治っていっていることを実感しました。
>>247さん、がんばれとは言わない。
でも、「可能性」はどうやらあるような気がする。
自分の身体を信じてみよう。
他のプレの方も、陰ながら見守っています。
265 :
病弱名無しさん:2005/05/10(火) 16:19:02 ID:NDUqeP+d
プレ飲んだらムーンフェイスにほとんどなると聞きましたが、ならなかった方っていますか?
266 :
☆あこ☆:2005/05/10(火) 18:20:59 ID:ix0bZJdO
こんにちわ。私はTTPで1年8ヶ月プレドニンを飲んでいます。入院時(25錠)⇒現在(1錠)になりました。が、体重が43`⇒63`に(;_;)バイトをしても長く続かず、旦那に申し訳なく毎日を過ごしています…早く体重減らないかなぁ…↓↓
267 :
病弱名無しさん:2005/05/10(火) 18:26:27 ID:FmtLx9VC
1錠になってもムーンフェイスは直りませんか?
268 :
病弱名無しさん:2005/05/10(火) 19:01:44 ID:4BzD3rGJ
プレ飲んで二ヶ月ムーンフェイスは全くありません。けどニキビが…誰か対処法教えて!
269 :
病弱名無しさん:2005/05/10(火) 19:04:39 ID:i1uAr/am
5ミリ/日のときもムーンフェイスは無くならなかったよ。
辞めるまでムーンフェイスは無くならないと考えた方がいいね。
辞めてもいきなりは戻らない。
でも徐々に戻るよ。ガンバロ!
271 :
病弱名無しさん:2005/05/10(火) 19:18:38 ID:FmtLx9VC
膠原病で最短でどれくらいでプレ切れますか?
>>271 最初の量にもよるし薬の必要度合いにもよる
膠原病だと年単位の時間かかるんじゃないかと
膠原病だと病気自体完治しないと思うので0gとはならないかと
漏れが30mgスタート3年で8mgです
10mgまでは減るのは速いのですが10mg切ると半年で1mgとかになるので
気長に付き合うしかないですねえ
274 :
病弱名無しさん:2005/05/10(火) 21:45:30 ID:FmtLx9VC
成人スチルで飲みはじめて4ヵ月、1日8錠から初めて今、月木2錠であとは3錠です。このまま二週間おきに1錠ずつ減らしていって6月には0にしたいんです(*_*)ムリなんでしょうか?
薬の量は医者に聞いたほうが良いかと
ただ漏れは2錠(プレドニン5mg×2)で次は1錠(5mg)かと思ったら
プレドニゾロン(同じ成分の薬)の1mgを出してきて1mgの調整に・・・
漏れは筋炎で医者には全く飲まなくなる事は無いって言われてるからねえ
最終目標が2mgだったかな
プレ飲んでるとニキビの薬飲めないのかな?
抗生物質とか。
薬を減らして欲しいと主治医に頼んだら、
「できることなら、5ミリ玉を半分に割って、さらに半分に割って、
さらに半分に割った量を減らしたい」って言ってた。
それくらい、慎重にならなければならないんだね。
8分の1カットされたプレドニンを想像して、なんだかおかしかった。
278 :
病弱名無しさん:2005/05/10(火) 23:19:01 ID:jh14UbNh
>>277 わかるような気がするー。
病気の再発防止ももちろんあるだろうけど、
本当、減量は、つらいもの。
自分も明日から1錠へるけど、今までのパターンだと、
これから1〜2週間は特につらいことが予想されるから・・・。
減ってうれしいけど、複雑だね〜。
がんばります!
279 :
病弱名無しさん:2005/05/10(火) 23:21:26 ID:NDUqeP+d
私は自己免疫性肝炎と診断され今日から40始めました。主治医から『さきに言っておきますが、一生プレドニンは飲む事になりますから』と言われました。一生顔がパンパンで生きていけません。辞めないとムーンフェィスは治りませんか?まだなってないけど不安で眠れません。
280 :
病弱名無しさん:2005/05/10(火) 23:26:53 ID:wT7N2goe
>>279 免疫抑制剤だと顔腫れたりしないけど
ちょっとボツボツできるなぁ
自分はプレドニンは入院時だけだったよ
>>277 俺は減量の過程で5ミリの半分とか四分の一とか飲んだよ。
医師と薬剤師の指示で自分でニッパーで切って飲んでた。
プレに無頓着な医師なら、まずこんな指示は出さなかっただろうね。
282 :
病弱名無しさん:2005/05/10(火) 23:56:39 ID:NDUqeP+d
教えて下さい!『太る』といいますが、食欲増進して食べるからですか?それとも同じ食事をしてても吸収されやすくなるからですか?
283 :
病弱名無しさん:2005/05/11(水) 00:26:07 ID:dEzu9+WR
>>279 ・・・一生ですか。。。いきなりその宣告は辛すぎる。。。
ったく、飛び降り自殺なんて周りに迷惑かけまくりだろうが
今まで生きていたときにも迷惑かけていたのに、死んだときまで迷惑かけるやつなんで最低だな
286 :
☆あこ☆:2005/05/11(水) 07:38:35 ID:Mmk0shJK
私わ最初5rの錠剤から初めて、今は1rを1錠毎日飲んでいます(^O^)ム-ンフェイスは前よりは落ち着きましたよ!!問題は体重です《苦笑》昔は痩せていたので入る服がなく困っていますm(_ _)m
287 :
病弱名無しさん:2005/05/11(水) 09:04:11 ID:KZRdZm6U
286さん!やっぱり食べ過ぎた自覚ありますか?私の食欲は今のところ普通ですが…。この先太っていくのかと思って逆に食べないようにしてます。それでも太りますかね?
288 :
病弱名無しさん:2005/05/11(水) 09:18:19 ID:XynGs196
漏れはプレのんで結構たつけどムーンも太りもしないよそのかわり食事にかなり気を使ってるけど
289 :
病弱名無しさん:2005/05/11(水) 12:56:04 ID:KZRdZm6U
そういう方がいるって聞くだけでホッとします。どうか私も丸くなりませんよ〜に。
290 :
GOGO夕張:2005/05/11(水) 13:58:39 ID:ilxoAq+T
俺も 太ったし丸くなった でも結局+5kg でストップ ムンは20mm4錠切った頃から少し戻ってきた感じ いまは気にならない
食事だが 3日ハンバーガーとポテチで過ごしたら 医師がとんできてストップかけられた 野菜や乳製品食べなきゃいかん 俺の場合
291 :
病弱名無しさん:2005/05/11(水) 14:43:18 ID:KZRdZm6U
昨日から初めて凄く不安で、病院抜け出して本屋で立ち読みしてきました。このスレも最初から読んだけど、知らない方が幸せだったかも…2日目にして副作用ではないウツ…。もう結婚とか無理だろうなぁ…。涙が止まりません。助けて
野菜中心生活してると割と太らないね
20mgスタートだったけど、体重キープだった
しかしムーンフェイスにはなった・・・
293 :
病弱名無しさん:2005/05/11(水) 15:53:55 ID:XynGs196
今日プレ減った。そう、野菜中心で脂肪分を避ける。それだけで体重は増えないよ。
294 :
病弱名無しさん:2005/05/11(水) 16:40:50 ID:AHLOQW75
私は、SLEでプレドニン25mg飲んでます。5mgまでは減ったことも
ありますが、冬に弱く、熱だしたり顔が赤く腫れたりして、増えてしまう
という繰り返しです。お肉も蓄えられて、入らなくなった洋服ばかりです。
今がオシャレしたり、遊んだり、恋愛したりと楽しいはずの年代なのにと
思ってしまいますが、しょうがないですよね。
291さん 結婚ですかー。私も夢です。彼氏さえできないので。いい縁が
あるといいですよね。
295 :
病弱名無しさん:2005/05/11(水) 16:44:36 ID:2awlsca9
>>291 元気出してください。
プレ飲みながらも仕事や出産している人もいるよ。
プレは出産してもOKだって。
医師に相談の上で経過みながらだとは思いますが。
私の友人もプレ飲みながら出産してます。
大丈夫さ 病気にはストレスが一番良くないから
前向きに頑張りましょ。
296 :
病弱名無しさん:2005/05/11(水) 17:18:27 ID:KZRdZm6U
291です。レスありがとうございます。主治医から『一生治りませんから』と言う言葉がガン告知のように聞こえました。彼氏がいるんですが、一生…など言ったら、終わりかなとか、マイナス思考まっしぐらです。ありがとうございます。気持ち楽になりました(泣)
297 :
GOGO夕張:2005/05/11(水) 17:42:44 ID:ilxoAq+T
>>296 俺も一生飲むだろうが 大丈夫だよ
嫌は嫌だよ もちろん
治らない病気はたくさんある
うまく付き合っていく用に考えたらいかがでしょうか?
難しいけど…
この病気で看護師してるひとや 酒びたりで好き勝手やる人もいるし(笑)
理解あるパートナーが見つかるといいな
おしゃれも恋もしたい年頃だけど、あたしも一生だよ!
299 :
病弱名無しさん:2005/05/11(水) 22:12:08 ID:L2hmuftc
私も一生治らないけど、「余命○ヶ月です」っていう訳じゃないって知って
すごく嬉しかった。
平均寿命までとはいわないけど、まだまだ生きられるんだって。
糖尿だって一生治らないけど、たくさんの人が頑張って生きている。
気を付けてさえいれば、そう簡単には死なないよ。
気休めかも知れないし、勘違いかも知れないけど、
糖尿なんかと同じ慢性疾患だと思って生きています。
そう思えるようになってから精神的にかなり楽になりました。
最初の頃は病気のことが不安で不安で仕方なかったもの。
300 :
病弱名無しさん:2005/05/11(水) 22:21:04 ID:XynGs196
俺はプレをあと何年か飲まないといけないだろう…
頑張るわ
301 :
病弱名無しさん:2005/05/11(水) 23:58:33 ID:Xu64hDrG
私も医者から、「体質のようなもの」と考えて気長に、って言われたよ。
当分薬は減りそうにないけど、顔とかも多少ぽちゃぽちゃしてるけど、
そんな小さいこと気にしていたらきりがないし、、、。
病気や副作用に甘えないで前向きに生活していく!が目標。p(^^)q
…って言っても、多少は怠惰になるときもありますが(笑)。
>>299 私もかなーり気楽に生きてます(^^)
病気と一緒に生かされてる、って思ったらなんか前より楽になっちゃった。
ちなみにエリテマです。
302 :
GOGO夕張:2005/05/12(木) 01:42:08 ID:kWjObiK4
俺もエリテマです
まったり生きてますが精神的に参ってきた
食事の好みが少し変わりました
気を付けて食事したら少しはいいんじゃないかな>ムーン
303 :
めぐ:2005/05/12(木) 02:35:04 ID:9sGcLqmG
プレの副作用か全く眠れません。プレ飲んでる人ってやっぱり短命なんですか?死ぬならもう死にたい。一生薬に頼って顔腫らして生きていく気持ちに、どうしてもなれず病室で泣いてます。もう限界です。
303のめぐちゃん、元気出して!簡単に死なんて言葉を口にしちゃいけないよ
生きていれば良い事だって悪い事だってあるのは、みんな一緒だよ
プレで顔がパンパンで欝になるよ、私も。でも一緒に居てくれる友達や家族が居るんだから!
めぐちゃんが良い子なら顔とか関係なく、中身を分かってくれる人は居るし、これからも現れると思うよ。
頑張ろうp(^-^)q
>>303 病室にいる人間が夜中の2:35に書き込みですか
院内では携帯電話の使用は禁止されてるだろうし
どうやって書き込んでいるのか気になる
眠れないなら医師に相談して睡眠薬なり導入剤なり貰え
短命云々は医師や薬剤師にでも聞け
死にたいと思ってる人間はあなただけではない
だけどみんな頑張って日々生きている
まあ、いい加減疲れてきたなとは思うけどね
携帯がokな病室はあると思うよ。個室かもしれんし
ちなみに、結構入院患者にネット機器貸し出しする病院は多いぞ
私が通ってる病院はそうだった
野菜とか気をつけてても、怪我防止とかで
運動量が少なくなるから筋肉減って体脂肪率が増えるんだよな・・・
水泳とかなら怪我もあまりなさそうだし、やってみようかと思っている
308 :
☆あこ☆:2005/05/12(木) 11:39:41 ID:FST+wn0J
287さんへ☆ 昔からよく食べていましたが、退院してから汗をかき激しく動くのを禁止されていました。確かに前より食べる量増えました…今はプレの量を減らすのと比例して食欲も減りつつあります!!
309 :
病弱名無しさん:2005/05/12(木) 16:39:19 ID:GX7oyFLJ
>>303 「あまり寝られなくなりますけど、そんなもんだと思ってください」
て、自分の医者は最初にそう言ってくれたので、
自分は気楽に構えられましたよ。
プレが減った今でも、3時間ぐらいしか寝られてませんし。
いかに病気とうまくつきあうかってことを考えていく方がいいね。
310 :
GOGO夕張:2005/05/12(木) 19:26:22 ID:kWjObiK4
俺 入院時 ネット(PC)携帯やプレステ OKだったよ 電話やメールもしてたし
311 :
病弱名無しさん:2005/05/12(木) 20:12:00 ID:ggjrIhvY
眠剤もらったけど、パルスで3000mgやった日にゃあ、気休め程度で寝れるわけがない(笑)。
私の時は消灯後も毎日遅くまでテレビ見てたけど、看護士もやれやれって感じで黙認でしたよ〜(^^ゞ。
>>303 だんだん減量が進んで退院する頃には自然に眠気も戻って来るから、
無理に寝ようと思わなくてもいいんじゃない?逆にストレスたまるし。
それにプレ飲んでるからって短命とは限らんよ。
私らは大人だから多少の知識ってもんがあるからいいけど、
生まれつき病気の事も副作用(プレに限らず)もわからずに治療受けてる赤ちゃんだっているんだから、
そういう子たちの事を考えればまだ恵まれてると思おうよ。
顔なんか腫れたってどうって事ないよ。
周りは意外と自分が思う程気にしてないよ。ごめんね、厳しいようだけど。
>>303 薬に頼って顔腫らして生きて行くったって、
薬飲んでもないのに顔パンパンな人はこの世に五万といて
元気な人でも40歳も過ぎれば何かの薬を飲まないといけなくなる人多いよぉ。
それに私達は頻繁に病院に通っているから、変な病気も早く見つかるかも。
調子悪くて病院いったら「末期ガンです」とかなさそうじゃない?分からないけど。
大丈夫、先生のいうことしっかり聞いて焦らずじっくり養生すれば、
薬さえ飲んでれば普通の人とそんなに変わらない(ちょっと制限はあるけど)
生活ができるよ。
私の目標:60才まで生きる!
そんなSLEの春です。
真剣に悩んでいる人、お気楽なレスで気分を悪くしたらごめんなさい。
だって私がクヨクヨすると私を大事に思ってくれる人たちが傷つくもの。
みんな
303やメンタル面で弱ってる人にアドバイスしすぎ。
スルーしてさりげなく話題を変えてあげるのも人として大事なこと
314 :
病弱名無しさん:2005/05/12(木) 21:00:34 ID:LATu61KM
>>312 >そんなSLEの春です。
あー、なんか好きだな、この響き(^^)。私も使いたい(笑)。
今日病院の中庭に桜が咲いたよ〜。私生活にも春来い!
315 :
病弱名無しさん:2005/05/12(木) 21:05:19 ID:bavvdbpX
スルーされすぎるのも悲しいよ
イライラするのも副作用のひとつ
317 :
病弱名無しさん:2005/05/12(木) 22:34:17 ID:ra/+Fbuf
昨年8月成人スティル病と診断された者です。プレは10mg/日から始めて
一旦は8mgまで減ったもののその後数値の悪化により再び10mgに。
それから2ヶ月。目まいというか頭のふらふら感と頭痛に悩まされています。
仕事も集中できず、職場からは「休んで欲しい」と言われる始末。
(仕事は単純作業でなく、かなり神経を使う仕事です・・・)
明日通院ですが、主治医に事情を話し、休職の診断書を取り付ける予定です。
皆さんは、プレ飲んで同様の症状はありますか?
また、会社を休職されている方は休んだ当時、どのような症状に悩まれていまし
たかお教え願えませんでしょうか?
私は今隔日90ミリ飲んでるんだけど、副作用は少しニキビが出来始めたのと
寝付きが悪くなった(だから今ロビーで携帯いじってます)、あと軽い胃痛位です。
病気はMGで今回は再燃による2回目の増量です。前回も同量飲んでて4年かけてプレ切った矢先の再燃でした
前回服用時は肌が薄くなり、血管が透けているのか顔は真っ赤で、
さらにニキビが男性の出来る場所(髭の生える場所、顎の下など)に大量発生しました。
食欲も旺盛になりましたが、発病後減った分が戻っただけで、体重は増えませんでした
ムーンフェイスは7.5ミリ位で目立たなくなりました。ニキビは15ミリ位で少なくなりました。
319 :
病弱名無しさん:2005/05/12(木) 23:03:18 ID:ihQPDM6K
318さん
頑張って!漏れも頑張るよ。
食事制限をしなくても食べるものを太りにくいもの中心にするだけでかなり違うと思います。
というか、プレでの食欲ってストレスのせいもあるのかもしれませんが、我慢出来ないので制限は無理でした
ニキビは素直に皮膚科で薬を処方してもらいました。
私は一度ミノマイシンでニキビが完全に消えましたが、複視が出たため止めざるを得ませんでした。
その後ダラシンのゲル?を処方してもらい、なんとか良くなりました。
副作用は人によって出方も消え方も違うと思いますが、ご参考までに。
私も今回の再燃でお医者様にプレは切れないだろうと言われました。覚悟はしてたはずですが、結構ショックです
321 :
312:2005/05/12(木) 23:26:36 ID:eOkaZRj3
>>314 今頃桜って事は北の人?おっと、北国の人?
私は病気になってからとっても幸せだよ。
「自分がここに在る」ってことが幸せ。
私は結婚してから発症したから旦那にはちょっと悪いかな。
今は働いているけど頑張って体よくして子供産める状態になりたいです。
お互い適当に頑張ろうね。
322 :
病弱名無しさん:2005/05/13(金) 00:06:45 ID:5znXtFAI
ここの住人皆若いけど、更年期を境に、どうなるか不安なのは私だけ?今のところ不思議と
いろんな症状が生理中になると、一度に緩和され、プレも減らせる程。ってことは生理が上がっちゃったら
悪くなればそのまま?当方SLEで5mを20年服用継続中。
323 :
めぐ:2005/05/13(金) 00:41:16 ID:jbPcHEAn
303『めぐ』です。携帯のメールは病室でも良いとされてます。電話はディールームってご飯食べる所のみですが。皆さんレスありがとうございます。マイナス思考になってて気を悪くされた方にはゴメンナサイ。昨夜は特別ブルーでした。
324 :
めぐ:2005/05/13(金) 00:46:33 ID:jbPcHEAn
『めぐ』です。携帯なので分けました。来月の中旬に親友の結婚式あって、主治医に『私、出席できますか』と聞くと『アンパンマンでよければ出れば?w』と言われ、その場は私も笑ってたのですが、だんだん落ち込んで…
325 :
めぐ:2005/05/13(金) 00:50:45 ID:jbPcHEAn
『めぐ』です。やっぱり久しぶりに会う友人もいるし、皆が私の病気知ってる訳じゃないし。女だからキレイに可愛くして行きたい。今後の人生、友達から隠れて生きていくの?とか自問自答して更に落ち込んでしまいました。
326 :
めぐ:2005/05/13(金) 00:55:28 ID:jbPcHEAn
『めぐ』です。という訳で、ただ今結婚式は考え中です。私の主治医は歯に絹着せぬ方なので、本当に傷つきます。皆さんの優しい言葉にも涙でました。本当に本当にありがとうございました。
327 :
病弱名無しさん:2005/05/13(金) 01:13:33 ID:Rg4QPMbq
おれもプレ飲んでます。めぐさんも頑張ってください。
328 :
病弱名無しさん:2005/05/13(金) 01:29:19 ID:bwsLZWXT
母が飲んでいます
癌の治療中、抗癌剤の副作用で他の病気が出て飲むことになりました
糖尿病ももってるので、血糖値も上がってしまい
骨も弱ってしまい、毎日痛がっています
もちろん、抗癌剤もできません
60歳も過ぎて、抗癌剤の副作用にプレの副作用で苦しむ母の先が不安でなりません
ここはプレ飲んでるヤツが弱音を吐いて生きる希望を取り戻す場所だと
俺は思っている。だからみんなで傷をなめ合おうよ
330 :
GOGO夕張:2005/05/13(金) 05:30:58 ID:YYE3pQhA
>>329 俺も辛い
でも 俺より辛い人もいるから…と思う
が 同時に 俺より楽な人もいる と思う
結局自分がどう感じるか…だな
意味わからなくなったすまんね
331 :
めぐ:2005/05/13(金) 07:37:42 ID:jbPcHEAn
『303めぐ』です。おはようございます。結局1時間の睡眠で朝から、アンパンマンにならないよう、お顔マッサージ!昨夜のどっちの料理ショーみてから、お好み焼きが頭からはなれませんwさぁ朝は40からスタート頑張りまうすぅ!
こんにちは。こんなスレがあったとは。。。
自分もパルスで100→1年で終了の治療をやりましたが、当時TVで
あったリンパ美顔マッサージってのを入院中ずっとやってたせいか
ムーンフェースは全く出ませんでしたよ。イライラとニキビ程度で。
治療が終われば苦しみも少なくなるので、早く良くなるといいですね。
333 :
314:2005/05/13(金) 09:01:22 ID:F3ElxQWc
北海道でし(^^)v
めぐちゃん元気になって嬉しいな。
薬少なくなれば、ウツウツもイライラも「あん時何だったんだ?自分?」
っていうぐらい普通に戻るから、もう少しの辛抱だよ。
それより免疫抑えてる状態だから感染症とか気をつけて!
帯状疱疹も出やすくなるしねぇ(--#
334 :
めぐ:2005/05/13(金) 11:04:46 ID:jbPcHEAn
『303めぐ』です。このスレで元気注入。アリガトデス。今更ですが【電車男】読んでいたら主治医が来て「まだアンパンマンなってませんね〜w」って!ムカムカ!「ハイ!マッサージしてまつからぁ!」「wwそのマッサージで腫れたりしてww」…。ムカをオーバーランしました…。リンパマッサージって何ですか?(泣)
携帯からカキコだっって告白してるのにずっとIDが一緒ってのは変だよ
336 :
GOGO夕張:2005/05/13(金) 14:32:34 ID:YYE3pQhA
>>335は釣りか?
それとも…
0時過ぎたら変わるが…おかしい所がわからない とマジレス
>>335も病人か?
337 :
病弱名無しさん:2005/05/13(金) 15:39:58 ID:J2MnuG6S
今週からプレが1錠減った。
それはそれでうれしいことだけど、
予想通り、体がだるーく、無気力に・・・。
自分の場合は量がへったら鬱がなくなる、ということじゃなく、
量が減った1〜2週間が、体のだるさも鬱もピークになる。
耐えなきゃしょうがない試練だよね。
ここの住人さんたちには、本当にお世話になってます。
いつもいつもありがとう〜。
338 :
めぐ:2005/05/13(金) 15:59:21 ID:jbPcHEAn
『303めぐ』です。335さん私なにも嘘言ってませんし、今入院中で携帯ピコピコ本当ですょ。パソ持って来ていいって言われたけど、デスクなんでム・ムリポ…。お昼の20を飲まずに噛んでみたら苦かった…こんな小さいのに一粒減らすのに一週間…フゥ〜 先は長いなぁ…。
339 :
GOGO夕張:2005/05/13(金) 16:22:31 ID:YYE3pQhA
1錠減らすのに1週間…
俺は1錠減らすのに1ヶ月ですよ
20からなら早いんやないかなぁ
しかし 噛むなんてチャレンジャーだな
340 :
めぐ:2005/05/13(金) 16:39:10 ID:jbPcHEAn
『303めぐ』です。私は80からで退院は20と言われてますぅ。胃薬と骨粗鬆症の薬も併用してます。噛んでみたのは、こんな一粒で効果アリアリなんだから味わった事ないスゴイ珍味?だったりして…と思ったからでつw皆さんにはお薦めできない事、本日確認いたしましたw
341 :
病弱名無しさん:2005/05/13(金) 17:28:39 ID:m6G9Elx1
でも上限1万って言われてるんでしょ?1錠減らすのに1カ月って・・・
342 :
病弱名無しさん:2005/05/13(金) 18:02:18 ID:SjXOOeZ0
自分はパルスからのスタートだったし、
病状も眼の病気で服用しているので、
ほかの方とは違うかもしれませんが、
最初は減るペースは速いんですよ。
20から減らすのは慎重で、1か月かかってます。
少なくなってから、
あまり早いペースで減らすと、かえって大変だよ。
減量はじめてからの方がつらい自分です・・・。
343 :
めぐ:2005/05/13(金) 18:54:20 ID:jbPcHEAn
『303めぐ』です。皆さん色々ですね。私は自覚症状ホトンド無いから、減らすと辛い…って言うのが??です。副作用が出てくるのが不安だし、元来ニキビ出来やすいから、私も皮膚科で処方してもらおうかなぁ…
344 :
栃木っ子:2005/05/13(金) 19:11:02 ID:Xk2R7rKj
プレ飲んで3年たつが、まだ20mgです。
大学の部活(運動部)を頑張りすぎな今日この頃、体大丈夫か…?(;´д`)
345 :
GOGO夕張:2005/05/13(金) 19:59:30 ID:YYE3pQhA
上限1万? 何の話かな?
>>303 80からか 20までならそんな感じかも
俺は30開始の今15です ここからが長いと思われ
346 :
めぐ:2005/05/13(金) 20:53:38 ID:jbPcHEAn
『303めぐ』です。そうですね〜先長そう…。今夜も長そう…。消灯21時半はヤメテくだぁさぃ(泣)
347 :
足立のびょうま:2005/05/13(金) 21:13:54 ID:DHMzvM0c
プレ17,5ミリからへりません。これで固定される可能性もでてきた。
大腿骨頭骨壊死になり現在休職中。つい最近も右下肢深部静脈血栓症で13日間入院しました。
前の入院から約7ケ月しかたっていない。元の病気のトロザハント諸侯群は、落ち着いてきている
のに整形外科「副作用」がでてきている。色々な副作用がでてきている。いま感染症が一番こわい。
飲み始めて六年たつけど自分の体験から言うと、三年後位から副作用が出てきた
みたい。ムーンフェイスいがい。
348 :
病弱名無しさん:2005/05/13(金) 21:26:30 ID:XA9uTlmu
>>343 プレ飲むと、
もともと副腎から作ってたステロイドが作られなくなって、
いざ、プレやめれる!となっても、
副腎がストロイドを作れなくなって、機能が低下してるから、
副腎の機能低下=体がだるい、疲れやすい
となるみたい。
なんか説明下手ですみません。
もっと説明うまく出来る方おられますか!?
自分もプレ20で退院したけど、
パルスで1000ミリを6日(2クール)した時よりも、
減量中の今の方がつらいです。
っつーか、今から思えば、入院中は躁状態だったから、
つらさを感じなかっただけかも。
349 :
病弱名無しさん:2005/05/13(金) 22:55:22 ID:fAyJWky4
いやだるいとか疲れやすいとかならともかく、
副腎腎不全がひどければ死にますよ。
350 :
足立のびょうま:2005/05/13(金) 23:02:40 ID:DHMzvM0c
めぐさんできたら結婚式には出たほうがいいとおもう。
自分でも晩婚の友達の式にでました。ムーンフォス+くるまいすで、
たのしかったです。
351 :
めぐ:2005/05/14(土) 00:13:41 ID:HgUqbUlZ
めぐデス。350さん…。私だって出席したいですよ。ウッ…。失礼な事聞いてゴメンなさい。車椅子って事は病歴長いんですかぁ?(スミマセン)友達とか周りの人が状況認識してくれてて、出席されたのでは?
352 :
めぐ:2005/05/14(土) 00:25:33 ID:HgUqbUlZ
めぐデス。昨年9月に倒れて以来、入退院繰り返して、今が5回目。本当に友達から隠れるように入院してます。ボロボロの自分を見られたくないというか…9ヵ月ぶりに会った私が月面顔なんて、女の子の大好物『ネタ』必須。とてもそんな勇気…ムリポ
353 :
めぐ:2005/05/14(土) 00:31:02 ID:HgUqbUlZ
めぐデス。なんか分け分け長文・スレ違い(?)ごめんなさい。夜はやっぱり、ちょっとブルーになります。
354 :
病弱名無しさん:2005/05/14(土) 13:52:19 ID:HhBm92aF
meguuzai
355 :
病弱名無しさん:2005/05/14(土) 14:07:33 ID:IPqFM6tc
思いきってみんなに病気の事を喋ってしまっては?
別にやましい病気ではないんやし。
ただ、プレ多い時って自分じゃ気付かないけどけっこう気が大きくなってたりするから
見た目がどうこうよりも、よけいな事を口走る危険性もあるから、そっちのがネタにされそうな気はするけど。
でもそこで「大好物ネタ」にするような奴ならそれは本当の友達とは言えないと思うけどね。
356 :
病弱名無しさん:2005/05/14(土) 14:23:46 ID:ncJr4O/Z
ここは、めぐが主役か?
結婚式に行くか行かないか、早く返事してあげないと友達が迷惑だポーン。
357 :
病弱名無しさん:2005/05/14(土) 14:33:20 ID:ECZah6hw
>>348 パルスの後は夢うつつだったなあ(笑)
変な話、ほんっとあれ面白いよね。何だったんだろう?
でもその後に体重は減るわ、血圧が高くなったのか頭はキーーンってなるし、
ミオパシー?が出ちゃって足がガクガクになってびっくりした。
退院して30ぐらいに減りはじめた頃にはだいぶまともになったけど。
間食の柿ピーは最高だぜ♪
359 :
千葉人:2005/05/14(土) 16:03:31 ID:mLNgEkdn
僕の場合入院したのが小4。この時からプレを飲んでいてプレが最終的に無くなったのは中1。入院してた時は太ってたけど退院して二年後にかなり体重が減った。
360 :
千葉人:2005/05/14(土) 16:04:06 ID:mLNgEkdn
今では身長173で体重60。スポーツ制限も無くなったし薬も無くなりました。ただ一つ悩みなのは毛が濃いことです(笑)毛と薬って関係あるの?僕みたいな人いる?
361 :
めぐ:2005/05/14(土) 16:13:20 ID:HgUqbUlZ
ウザくてすみません。不安&暇なんですよね私。今後レス控えます(泣)結婚式は21日までハガキ投函するようになってますから友達に迷惑かからないよ〜にします。
362 :
病弱名無しさん:2005/05/14(土) 16:51:08 ID:cz0M/2QY
免疫抑制剤もそうみたいだけど、良くも悪くも毛が丈夫?になるよね。
女の子としては除毛がめんどい。
唯一嬉しいのはまつげが濃く長くなったことかな(笑)
363 :
病弱名無しさん:2005/05/14(土) 17:12:13 ID:GQFT0+zf
最近5mの錠剤じゃなくて、プレドニン散と言う粉薬にされてしまった。
にがいから、錠剤にもどしてほしいと主治医には言ったんだが、薬局の都合
なので我慢してくれと言う。
にがいんだよ、勘弁してくれ。なんでこんなにプレドニンはにがいんだ。
364 :
病弱名無しさん:2005/05/14(土) 17:28:56 ID:ZNnvz9m0
366 :
病弱名無しさん:2005/05/14(土) 17:53:05 ID:HhBm92aF
毛は濃くなるね。
顎下にヒゲ。鼻の下にヒゲ。唇の下にヒゲ。女なのに〜。
ヒゲって、男の人みたいなヒゲですか?
産毛がちょっと濃くなる程度で、お手入れすれば大丈夫ですよね?
((((;゚Д゚))))ガクガクブルブル
368 :
病弱名無しさん:2005/05/14(土) 18:04:15 ID:GQFT0+zf
>>365 それもやってみたんだが、かえって飲み込むのが苦しくて。
あの小さい錠剤にもどしてくれればそれでいいのに。
369 :
病弱名無しさん:2005/05/14(土) 18:49:44 ID:HhBm92aF
>367
眉毛と産毛の間くらいの太さなので毛抜きで抜いてます。
2ヶ月服用は長期?
371 :
病弱名無しさん:2005/05/14(土) 19:14:10 ID:wATLA53r
↑たんき
372 :
病弱名無しさん:2005/05/14(土) 19:38:11 ID:L0Q+IvDF
>368
ちゃんと口の中しめらせて飲んでる?
口の中にお水を含ませてその中に薬をいれたオブラートをいれて
オブラートが軟らかくなった瞬間に飲む。
あと水は先に少し飲んでおくこと。
喉があまり湿ってなかったらそりゃ飲みにくいでしょ
オブラートが飲みにくいって人いるんだねぇ
俺は錠剤でさえオブラート使いたい気分だが・・・・
374 :
病弱名無しさん:2005/05/14(土) 20:09:08 ID:FP3tSS4L
いえてるー。飲むの失敗した時にあの舌に残る苦みがなんともいえないねー。
375 :
病弱名無しさん:2005/05/14(土) 20:16:30 ID:nayW5lIv
>>372 伊藤家の食卓ネタは?
1.お椀に飲めるだけの水を入れる。
2.オブラートを浮かべる(浮きます)
3.薬を中心に入れる(乗せる)と、勝手にオブラートにくるまれた玉になる。
そのまま、のむ、っての。
376 :
病弱名無しさん:2005/05/14(土) 20:36:51 ID:OSbDgaal
つくづく思うけどなんで「裸」錠なんだろね。
これだけ苦い苦い言ってるんだから糖衣錠とか作ってくれればいいのに。
シロップとか…。プレドニンのシロップ。。。
うへぇーー、自分で言っといて想像したら気持ち悪くなってきた。
ごめん、逝ってきます。
>375
それは知らなかった。
でも口の中でもすぐ溶けてしまうから一瞬が勝負なんだけど
その方法大丈夫なのかな?
それよりも洗物が増えるのもヤだな・・・
>376
シロップ?(鬱)
>>376 それだと飲み込むのを躊躇ってるあいだにシロップが溶けて
二重の苦しみを味わいそうで(((( ;゜Д゜)))ガクガクブルブル
>>369 ありがとう。
結構濃いんですね。(´・ω・`)ハァ…
私はプレを自分で買ってきたカプセルに入れてるよ。普通に薬局で売ってるやつ。
20錠近く飲んでて更に他の薬もあるから、時間かかるし水も大量に飲むし…で辛かったので。
カプセルに入れるのは面倒だけど、飲むのはかなり楽になりました
381 :
病弱名無しさん:2005/05/14(土) 21:59:17 ID:KXsOq2/j
>>380 あーー!!頭いい!!ソレだ!!
ちなみに1カプセルに何錠くらい入るん?
>>381 カプセルのサイズによるけど、私が使ってるのは6錠
入れるのは慣れるまで結構難しいので、ピンセットで根気よくやってます
>>382 なんかやってるとこ想像すると内職みたいだなw
こんど私も買ってくるかな
私、20年以上飲んでいるけど、味、知らない。
5mgだからかな。でも他の薬もいっぱい飲んでいる。
子どもの頃に苦く感じて、すぐ飲み込むような
習慣になったかも知れない。飲み込むタイミングがわかれば大丈夫。
でも、最近シェーグレンがひどくなって、喉がからから。
うまく飲み込めなくなったら嫌だな。
私は薬を口の中に入れてから水で流し込む派なんで、
うっかりすると口の中でプレが溶けてきて強烈な苦みが…
あの苦みは水を飲んでもなかなか消えませんね。オエッ
>>385 俺は苦いの苦手だから逆に水を先にいれとく
で、入れたまま上を向いて口をあけてプレを口の中にコロコロ入れてゴックン
コツは水を多めに入れておくことと、プレを入れるときに直接喉に落ちるように
入れること、それとプレ全部入れたら水を一気に飲み込んでしまう事
387 :
足立びょうま:2005/05/15(日) 14:42:50 ID:gNmVUHzZ
めぐさんへ
ブレのみ初めて早六年弱、ムーンフェイス担って六年。
車椅子の生活になって妬く一年。
車椅子の生活になります、足は、これ以上欲なりません。と宣言された時は、おちこみました。心診療
内科でみてもらいました。そんな時に同窓会の連絡があり、めぐさんと同様になやみました。・
幹事に電話してききました。へんじは、絶対にこい、病気や傷害に負けるなと言われました。結婚式も同様なことをいわれました。
一度お返事を出す前に、その人に電話してみてはいかかでしょうか。
388 :
病弱名無しさん:2005/05/16(月) 09:26:37 ID:DWdzRRkb
うわぁ、ここ、昨夜は誰もいなかったんだ・・・。
389 :
病弱名無しさん:2005/05/16(月) 09:46:15 ID:HAZzst+u
子供がプレ飲んでます。一日おきに4錠飲んでいますが、
袋状のオブラートに入れて飲んでいます!
390 :
384:2005/05/16(月) 13:13:04 ID:DA2UtZp/
私も基本的に
>>386 さんの方法で飲んでいます。
粉のものでも上手に飲むと、大丈夫です。
溶ける前に飲み込んでしまうのがコツです。
一日一回、ステロネマ50を使用してます。
昨日、使用量を7割にへらしました。先生は「隔日にしてもいいよ」
って言うんだけどちょっと怖かったので、Full→7割→Full→7割で
今週は慣らそうと思ったので。
今朝、体がだるくてしんどくておきられませんでした。orz
会社休んじゃったよ...ま、今日は何も予定ないからいいけど。
つれー...あとムーンフェイスもつれー...昨晩、ムーン前の
写真がでてきて、こんな顔だったっけか!?なんて。
忘れてやんの、自分の元の顔。
でも再燃時のつらさに比べたらムーンなんで目じゃないんだけどね。
と思ってがんばってみる漏れ。ああはやく離脱したい...
つか離脱できますように...。
>>391 病名あててやる。
潰瘍性大腸炎でしょ
お互い頑張りましょう。わたしは100ですけど
オブラートについて一言。
牛のタンパク質から出来ているので、
BSEクロイツフェルト・ヤコブ病の発病の危険があるそうです。
私も使っていましたがやめました。
みなさんも余り使わない方が良いと思います。
基本的に、お薬はタップリの水で飲みましょう。
394 :
391:2005/05/16(月) 19:57:15 ID:uyw8tbP/
>>392 あたりです。
がんばりましょう...。
わたしも4月中旬まで
100使っていました。
>>393 オブラートの原材料は じゃがいも のデンプンだと思うんだけど、どこで聞いたの?
396 :
病弱名無しさん:2005/05/16(月) 20:59:26 ID:fFICY6sf
おれもオブラートはデンプンだと思う。
タンパク質なら口の中で溶けないと思われ
397 :
病弱名無しさん:2005/05/16(月) 21:49:07 ID:rkpxprdL
カプセルの事じゃないの?
ゼラチン(タンパク)でつくられてるから一時騒ぎになったけど。
今のカプセル錠は寒天でできていたりして技術開発されてるから
BSEクロイツフェルト・ヤコブ病発症は考えにくい。
ただカプセル錠に薬を入れて飲むと胃の中でカプセルが溶けて
薬効成分が血中濃度を一定量に上げて薬が効くまでに時間がかかるから
本来はカプセルやオブラートに包まずに飲んだほうが
体にはいいんだよ(早く薬の効き目がでる)
味があんなのはプレはすぐ水に溶けて早く人体に吸収されやすいようにしてある薬なんですけど
398 :
393:2005/05/17(火) 03:50:14 ID:FKw/SSWC
確か接着剤に牛を使っていると主治医から聞きました。
4月に厚労省から或る生物製剤(やはり牛の接着剤使用)が認可される予定でしたが、
クロイツフェルト・ヤコブ病が2例発症したとの報告で、「BSEか?」と調べたら
牛とは関係なく発症するクロイツフェルト・ヤコブ病だったのです。
(その薬は4日遅れで認可になりました。)
その話を主治医がしてくれた時に、
「知らない人が多いけど、実際にBSEの危険度が高いのはむしろオブラートだ」と言ったのです。
私もジャガイモのでんぷんと昔から思っていたので驚きました。
危険と言っても、大量に使わなければ大丈夫だろうけど?
私はやはりやめます。
>>397 カプセルが寒天で出来てるとそう云えばずっと前にテレビで見た記憶が。
今週病院なので、先生にもう一度オブラートとカプセルについて聞いてきます。
とにかく薬は何も包まずに、たくさんのお水で服用するのが一番です♪
399 :
病弱名無しさん:2005/05/17(火) 09:00:22 ID:nI4OrRpT
15mgに下がりました。
再発怖いけど
ムーンが治るといいな。
15mgじゃあ…ちょっと。
401 :
病弱名無しさん:2005/05/17(火) 14:16:35 ID:R71TVyBO
何ミリになればムーンフェイス減りますか?体験談とかききたいです!
402 :
病弱名無しさん:2005/05/17(火) 15:40:07 ID:uNEoj7fP
↑嫁ば分かるけど、ムーンフェイスはプレ減らせば良くなっていくけど、辞めるまでは治らないみたいだよ。
403 :
病弱名無しさん:2005/05/17(火) 17:18:37 ID:nI4OrRpT
5mg(一錠)になってもムーンが炸裂してた気がする。
辞めてから一ヶ月くらいはムーンだった。
二ヵ月後に友人に会っても「太ったね」と言われた。
ダイエットして体重は元より軽くなったのに。
404 :
病弱名無しさん:2005/05/17(火) 17:44:18 ID:Vv90yWiS
405 :
病弱名無しさん:2005/05/17(火) 18:39:20 ID:R71TVyBO
ただ太ったと思われるの嫌じゃありませんか?だからって説明してもわかってくれる人はまずいないし。私は今日医者に一生飲むことになるでしょうと言われてしまいました。いつもは薬が減る♪と診察が楽しみだったのに次から行く意味ないと思ってしまいました。
>>405 一生か…。しんどいねぇ。
UCのおいらは、いざとなったら外科手術をしてプレを切る選択肢があるから、
その分幸せといったらいいのだろうか。
407 :
病弱名無しさん:2005/05/17(火) 21:56:32 ID:kXZXfBKN
漏れプレドニン飲んで二ヶ月体重増加、ムーンフェイスなし、ニキビ大量
408 :
病弱名無しさん:2005/05/17(火) 22:15:31 ID:LUY3jLe5
パルスだと3日目で顔がパンパンになります(泣)
ニキビは、服用5か月目にして、大量になってきました。
「顔をこまめに洗うしかない」とお医者さんに言われましたが、
他にニキビの減る方法ご存じの方おられますか?
プレの量自体は減っているのに、今頃になって出るなんて・・・。
>>408 ニキビは硫黄カンフルローションしかありません。
限られた病院しか置いてませんけど。
あとムーンフェイスは、顔が丸くなった期間と顔が元通りになる期間はほぼ同じらしいです。
プレ飲んでるとニキビの薬飲めないの?
411 :
足立びょうま:2005/05/18(水) 03:19:14 ID:1p89k0U8
飲んでもあまり効かない。おれは、皮膚科で液体窒素で取っもらつているよ。
皮膚が弱くなりカサカサになって痒くてしかたがない。痒くておきてしまった。
でも不眠症があるからおきるか。カサカサの皮膚にいい方法しりませんか。
教えて。
410さんへ
ニキビの薬と言うか抗生物質なら飲める。漏れはミノマイシン飲んでたけど
結構効果あったよ。塗り薬が一番いいけどね。
413 :
病弱名無しさん:2005/05/18(水) 16:51:55 ID:eQoDst5O
408です。
みなさんいろいろありがとうございました。
ニキビの塗り薬、市販の分とかでは効果ないですかね?
飲み薬は、今でもプレ以外にいろいろ副作用をおさえる薬を飲んでいるので、
飲み合わせもあるし、ちょっと怖いかなぁ。
>>411 410ですが、わかりません。
>>413 もちろん、主治医の先生に聞いてみる事が前提だと思います。
塗り薬は市販のだと効果はほとんどないんじゃないかな。
塗り薬だと皮膚科でもらえるダラシンTゲルが一番だと思うけど、
正直あまり効果はないかも。
415 :
病弱名無しさん:2005/05/18(水) 17:15:23 ID:+VLwEm/F
ダラシンすげえ効く
416 :
病弱名無しさん:2005/05/18(水) 17:29:31 ID:aE7E4Dir
そのダラシンと硫黄カンフルローションではどちらが効きますか?私硫黄の方は効き目なかったんですが…
417 :
病弱名無しさん:2005/05/18(水) 18:05:46 ID:+VLwEm/F
漏れは硫黄カンフルとアクアチウムとダラシン使ったけど、アクアチウム<硫黄<ダラシンだな
418 :
病弱名無しさん:2005/05/18(水) 18:46:01 ID:q5Zyt7//
硫黄カンフルは私はかえってカサカサになったような。
今はたまにクレアラシル使ってます。30代なのに(笑)。
でも効きますよ!!(^^)V
>>411 プレドニン使用中はどうしても皮膚が弱くなるので、
カサカサひどいようならお肌の水分補給も大事かも。
正しい洗顔と水分補給、これだけでもニキビだいぶ効果ありですよ(^^)
419 :
UC十年選手:2005/05/18(水) 18:58:28 ID:SWm6vN/b
>>413さんへ
パルス療法までやって年間1万3千mgまで行った私の場合:
これで肌だけは褒められます
洗顔は、牛乳石鹸共進社のスキンライフ洗顔フォームで。
化粧水は、中外製薬のペアアクネローション。
乳液は必要ない化粧水なのでスキンケアはこれで終了。
肌と皮脂の代謝を促進するビタミンBミックスのサプリメント
(ネイチャーメイドでもDHCでもいい)を根気強く飲む。
できてしまったニキビには、美容部員のいるドラッグストアで買った
資生堂「dプログラム スポッツソリューション」
ちなみにこれらすべて、ドラッグストアで買えます。
基本だけど、枕カバーはタオルで巻いて毎日交換、
洗髪→洗顔の順序で、顔にリンス・トリートメントを残さない。
酒・タバコ・コーヒーは回復を遅らせます。
そして一番重要なことは、ストレスは溜め込まずこまめに気分転換。
以上、美容板住人からのカキコでしたー。
おたがい大変だけど、まったりいきましょうね。
421 :
病弱名無しさん:2005/05/18(水) 22:24:16 ID:+VLwEm/F
パルスって?
422 :
病弱名無しさん:2005/05/18(水) 22:27:28 ID:GlxcYkzi
413です。
みなさんいろいろありがとうございました!
一度みなさんのアドバイスを参考にやってみます。
お互い、ぼちぼちいきましょう!
423 :
病弱名無しさん:2005/05/18(水) 23:12:35 ID:q5Zyt7//
>>420 尊敬ってほどでも。。。
むしろ私はパルスも効かなくて抗ガン剤使った人のが尊敬するなあ。
病棟がたまたま血液内科でリンパの人ばっかりだったもんだから、
SLEでは何かと話題のリツキサンをはじめ抗ガン剤使用者いっぱいいたけど、
副作用とかもようは一緒だもんなあ。
424 :
病弱名無しさん:2005/05/18(水) 23:20:14 ID:q5Zyt7//
>>421 パルス療法。
ステロイド治療の超強力点滴バージョン(爆)。
1000mg×3日間を1クールでその後500、250ってな具合に減らしてく。
病気によっては250mgぐらいから始まるミニパルスなんてのもあるけど。
私はよくも悪くも超超超!ハイテンションになった(笑)
俺は反復パルス経験者だ
426 :
病弱名無しさん:2005/05/19(木) 00:05:15 ID:q5Zyt7//
>>425 反復ってなに??横跳び(爆)と同じ原理?
もしかして減ってまたもとにもどるわけ?
>>426 1000mg×3日間を何回も繰り返すことだよ
俺は5回繰り返して効果なかった_| ̄|○
428 :
病弱名無しさん:2005/05/19(木) 00:19:31 ID:fxakCGuf
どっひゃあp(@o@)qあれを5回?????
mcsなsれfwがbd1783olふぁkgfじゃljがsdkfjがlsdgggajklkf
考えただけでも取り乱しちゃう(^^ゞ
429 :
病弱名無しさん:2005/05/19(木) 02:13:42 ID:xan2DlFY
ステロイドパルス3回、エンドキサンパルス6回やりました。
当方SLE 12才
430 :
病弱名無しさん:2005/05/19(木) 05:25:17 ID:pJB2XDOU
みんな凄いな。漏れはネフローゼでプレ十錠でかなり悲観してたが。頑張ろうおもた
はじめましてー。ステロイド暦15年になります。最近テレビで見たのですが
ck2っていう薬?病気の元?が発見されたっての誰かしりませんか??
腎炎がどーの、マウスに注射したところ、たんぱくが正常になったとか。。
TVにでてた、先生は「臨床段階で まだまだ使うのは 先になる(うんうん)」
ってなぜか 満足げで むかついたのだけ覚えてます(・ε・)/(被害妄想)
誰か知らないかなぁ。。。→できて3日目のHPです。まだきてもなにもないけど
。。。テーマは「怒り」で やっていくつもりです。
http://3hp.jp/?id=rokusan666
432 :
病弱名無しさん:2005/05/19(木) 16:40:26 ID:pT10Urfw
自分も反復パルス経験者。
今から思えば超!ハイテンションで、
「もう全然元気だから〜」と言い張っていて、
退院後すぐに仕事復帰してしまった。(だめだと医者に言われてたのに)
プレの量が減っていくごとにだんだんテンションがさがって、
ついに2回目の休職さ・・・
あのパルスの時のハイテンションはいったい何なんだろうね。
私がパルスやった時は頭痛がひどかった。(副作用?)
ハイテンションどころじゃなかったよ…劇的に症状が良くなったけどね。
俺はパルスを通院で経験したぞ
435 :
病弱名無しさん:2005/05/19(木) 21:12:07 ID:bhYf1i0t
>>434 パルスを通院でなんて!?
よく平気でしたね
436 :
病弱名無しさん:2005/05/19(木) 21:53:59 ID:59lLmfcB
私はたまたま入院した病院が同時に職場でさぁ…。
パルスでえんらい酔っぱらって(^^;実はあんまり覚えてないんだけど
当時はあちこち歩き回るわ、よく喋るわ、当たり散らしてたみたいで、
復帰後、なんっかしばらく周りがよそよそしかったんだよね。。。
先生もニヤニヤしてるしさぁ。何をした?!私よ??
恐ろ恥ずかしい気もするんだが、今さらもういいや(ToT)
439 :
436:2005/05/20(金) 00:25:40 ID:CxxsF95f
まあ医療従事者ってことで(^^ゞ
あのー、酒飲んじゃだめだよね。
いま10グラムまでプレドニン減ってるんだけど。
無性に酒が飲みたくて飲みたくて。
つか、三日間飲んじゃってるし。病気になる前に酒飲みだったわけじゃないんだけど
このまま行ったらアル中になるかも知れないほど飲みたいの。
だって朝からのべつくまなく飲みたい。こんな事は初めてで。
441 :
病弱名無しさん:2005/05/20(金) 09:31:48 ID:g/J45bRL
>>440 自分もお酒好きだし、10ミリにまで減ったけど、
医者からは一日缶ビール(350)1本まで、と言われている。
飲むと胃が痛くなって、すごく体がだるくなる。
副作用を助長させるみたいだから、
飲まない方がいいにこしたことはないでしょう。
でも、気持ちはよくわかる・・・。
442 :
☆あこ☆:2005/05/20(金) 17:01:02 ID:+CL3x8bq
昨日ヤバいくらい再発した!?と思うような症状が出て…
病院に運ばれました↓そしたらメニエール氏病とゆうのになったらしい…
プレドニンが減ってやっきになってダイエットにばかりこだわってたのでそれが引き金になりました(;_;)ふぅ↓
の方★私は医師から酒もタバコも禁止されてますよ〜!飲みすぎ注意!!
443 :
病弱名無しさん:2005/05/20(金) 18:58:14 ID:KVbXCw3S
漏れも、1mg/dayの時に治ったと思って無理したら、症状が出てきてしまった。
いま、10mg/dayに逆戻り。
しかも、免疫抑制剤のおまけ付きです。orz
みんな、焦らずゆっくり病気を治そう。
や・やはり飲んでは駄目よね。お酒。
つか、私、8ミリまで減った時点で肝臓の数値ALP(正常値115〜359)が1270(十倍…)
になって、今月からまた10に戻されたんだけど、やっぱり年単位でこれから先が
減らなくて…。他の肝臓の数値もやはり十倍くらいなんですが。だから酒が飲みたいのか
も知れないけど。皆さんも苦労なさってますね。
助ける薬だけど、厄介な薬ですね。はぁ。
少量のお酒は逆にいいらしいけど。
同じプレドニン飲んでいるのでも
病気によってお酒飲める人とダメな人がいるんじゃない?
左手が軽く痺れるんだけどプレの副作用かな?
448 :
病弱名無しさん:2005/05/21(土) 17:23:27 ID:7XdvAJGL
量の多いときは、字を書こうとしたら、
手がふるえて書けない時があったけど・・・
449 :
足立びょうま:2005/05/21(土) 18:44:57 ID:K+u+eHn3
自分も手が震えて字が掛けないときがあるよ。
主治医かから少しならお酒いいよと言われた。肝機能は正常です。
プレ17,5mgから減らない副作用も大腿骨骨頭壊死になってからそんなに
気にしなくなった。不思議に胃はなんともない。プレ17,5mgから1年がたって
しまった。
>>446 少なくともネフローゼは大丈夫だと思う。
451 :
病弱名無しさん:2005/05/22(日) 08:38:43 ID:d9E5AnrW
毎朝6時半にプレのんでます。
今朝のみ忘れたら具合悪くて死にそうになりました。
今服用したら体調が良くなりました。
口の中から白いものが出てたらしく
唇に付着していた。これってなんだろうか?
プレを飲み始めて2ヶ月、出た副作用はニキビのみ。
主治医の先生には「ステロイドに強い体!」「ステロイドを飲むために生まれて来た男だね!」
と褒められました♪
ステロイドを飲むために生まれてきたって…
飲みたくないのに飲んでる人もいるのにさ。
455 :
足立びょうま:2005/05/22(日) 20:16:31 ID:B0gUblu1
好きでプレ飲んでるわけない
できればやめたいよ
456 :
病弱名無しさん:2005/05/22(日) 21:32:40 ID:35qdG5rZ
自分はプレ飲み始めた頃、
他の副作用に気づかないほど
超ハイテンションだったよ
・・・それが副作用やっちゅうねん!!!!
457 :
足立びょうま:2005/05/22(日) 23:33:01 ID:B0gUblu1
456さん
ハイテンションの後に落ち込むことがあります。きおつけて
副作用で矛盾する副作用かあります
髪の毛かがぬける生えるとか
今プレの副作用のコンビにクラスの副作用がてだてきています
458 :
病弱名無しさん:2005/05/22(日) 23:40:56 ID:j7B3n7Hg
日本語が出来なくなるのも副作用?
459 :
病弱名無しさん:2005/05/22(日) 23:43:38 ID:o6bu7aBQ
本当に怖いのは飲むのを止めたあとのリバウンドだよ。
副作用が出るのは、それだけ薬が効いてるって証拠だ!と医師に言われたが…
本当にステをのむ為に、なんて無神経な事を言う医師が居るなんて信じられない
461 :
足立びょうま:2005/05/23(月) 01:02:47 ID:mVPR0azJ
しんじられない、神経内科の医者ならそんな事言う無神経な医師は少ないとおもいます。
462 :
病弱名無しさん:2005/05/23(月) 08:42:39 ID:EbQ6XDLq
いったいみんなはなんの病気でプレ飲んでるん?
463 :
足立びょうま:2005/05/23(月) 09:43:07 ID:mVPR0azJ
トロザ・ハント症候群です。神経内科でみてもらっています。
簡単にせつめいすると脳ない血管の病気
464 :
病弱名無しさん:2005/05/23(月) 09:47:43 ID:j+nL+KwR
SLE
UC。潰瘍性大腸炎
同じく、潰瘍性大腸炎。
ditto
同じ会話の繰り返しだなぁ…プレって5mg以外あるの?
少なくとも1mg錠もある様子
470 :
病弱名無しさん:2005/05/23(月) 15:38:07 ID:DMw5bA4U
自分は眼のブドウ膜炎で飲んでる。
1ミリ錠のプレってどんなん?
5ミリ錠もだいぶ小さいのに、もっと小さい訳?
471 :
病弱名無しさん:2005/05/23(月) 16:50:36 ID:j+nL+KwR
2錠をずっとのみ続けています。
ムーンも爆発中っす。
俺はMG
ステロイドの種類 商品名 1錠量
プレドニゾロン プレドニン 5mg
メチルプレドニゾロン メドロール 4mg
デキサメサゾン デカドロン 0.5mg
ベタメサゾン リンデロン 0.5mg
持続時間とかが違うって書いてある。
「ステロイド剤の基本知識」より
tp://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/kiso/Hukujin.htm
潰瘍性大腸炎
本スレで嫌われてここにきた
私隔日2mgだったとき、1mgのプレドニゾロンを飲んでたよ
プレドニゾロンも5mgあるよね。たしか作ってる会社がちがうはず
大きさはあんまり変わらないような…味も変わらないような…
また山程飲んでるから忘れてしまった。2mgの頃はムーンは全く分からなかったな。
5mgより減るとほとんど分からなくなるかんじ。その頃ハタチをこえたという年齢も大きな要素だと思うが。
1mgのプレドニゾロンあるね
うちの病院では使ってないらしく門前薬局にもないって言ってたわ
tp://www.jah.ne.jp/~kako/frame_dwm_search.html
IgA腎症。パルス2回目です。
このスレ読むといつも思う。オマエラ、漏れなんかより大変なんだねって。
もしネットがなかったら、というか、2ちゃんのこれ系統のスレがなかったら
やっぱリアルタイムに自分のことを晒したり相談したりが難しいわけで、
現実社会じゃ理解の難しい周りに対し、逆に相手もだろうがストレス溜まりまくり。
漏れら病気スレに随分救われてる気がしないか?少なくとも漏れは救われてる。
479 :
病弱名無しさん:2005/05/24(火) 05:41:42 ID:ejiue1Gb
たしかに…けど漏れたちはもっと強くならなければならない
480 :
病弱名無しさん:2005/05/24(火) 11:44:05 ID:7yjrL+7f
ブスになりすぎて引きこもりです。
病院以外は外に出ません。
481 :
病弱名無しさん:2005/05/24(火) 18:56:19 ID:30a8beAR
今日は頭痛がひどい。
休職してからというもの、
外出する気力がなく、
家でひきこもり。
こんなんで社会復帰できるんだろうか???
早くプレを切りたい〜。
>>480 あたしも!!顔は月より丸いよ...うえーん
目線を下にやるとほっぺが視界に入るんだもん。
そのほっぺにできたニキビは目線を下にやらなくても
視界に入る...うつすぎ。
483 :
病弱名無しさん:2005/05/25(水) 00:03:14 ID:7yjrL+7f
あたしもすごいムーン炸裂。顎に肉が付きすぎ!!!
そして耳にかけて肉付きが良いし。
目の下から風船みたいだし。
もちろん口の横から頬にかけてみすごい。
今ヤフーオークションで美顔器を検索中。
美顔器は無駄だよ〜〜
485 :
病弱名無しさん:2005/05/25(水) 00:32:19 ID:mfkP1L84
今「ステロイド 美顔器」でググってみたら
ステロイド服用中は美顔器は駄目らしい。
落札しなくて良かった〜。
とにかくプレが切れるまで我慢の引きこもりの日々を送るしかないのかな?
ちょっと欝気味です。
私はステロイドから「酒さ」になり顔がまっ赤です。
薬を飲んでも塗っても全く治らず、副作用に苦しんだだけ…
遂に、大決心でレーザーを当てました。
まだ2回やっただけで変化はないけど、
5回位やると消えるらしい。
でも保険適用でないから、ものすご〜くお金がかかる!
もうプレドニン飲むのも注射するのもイヤだなぁ…
けど止めるのムリだしね。
487 :
病弱名無しさん:2005/05/25(水) 05:29:19 ID:Xf3xpN7M
俺プレ60mgから始まって、今20mgまで減った。この間2ヶ月、
全くムーン無し。顔色はちょっと赤いが・・・。とにかく食事の量
を増やさない様にしてる。これがいいみたい。皆もガンバレ。
488 :
病弱名無しさん:2005/05/25(水) 06:12:48 ID:cpW1e5gP
俺は55_スタートで今35_この二ヶ月全くムーンなし。脂肪分かなりさけて間食は全くなし。
みんな減量早いんだね。私は病気の関係でだんだん増量→最大量→手術→減量 だったから
隔日90ミリ(1日あたり1ミリ/s)を2ヶ月以上飲んでたよ。で1年かけて30ミリ位に。
ムーンは余り出なかったけど、妙に女性らしい体付きになったのと
皮膚が薄くなって顔が赤くなった。ピリピリして痛かったな
胸が大きくなったのだけは良かったけど、当時は腰まわりもふくよかになって鬱だった
490 :
病弱名無しさん:2005/05/25(水) 12:40:16 ID:mfkP1L84
今日から10ミリです。
2ヶ月前40ミリからスタートで
副作用はムーンフェイスと体重増加(5キロ)とアクネです。
ムーンは可なり酷くてブスで外に歩けないってかんじです。
10ミリに減ったのでムーンが改善されると良いな。
胸が大きくなったっていうのは羨ましいです。
あたしは胸はそのままですがお腹ぼっこりです。
皆さんコレステロール値はどうですか?
ちょっと油断したら上がってしまいました。
今日からまた摂生だ〜
わたしは血糖値が高めになるなぁ。
>>491 30mg時点で、300超えてました。
現在は15mg+リピトール10mgで240位。
元々、高くなりやすい体質みたいです。
それより、飲み始めると白血球値が15000切らなくなるのは仕様ですか?
普段6000位だからビクーリしたよ。
494 :
491:2005/05/26(木) 13:37:22 ID:ZtSPpBub
45mgから今だんだん減らしてて、
ムーンフェイスや体形は多少戻ってきた?のですが、
コレステロールだけが…。
血糖値等もなんとかセーフでした。
来月あたり下がってなかったらリピトールかリポバスか出るかも。
食欲は増進なのに…イヤって程食べてみたい!
…我慢我慢。
495 :
病弱名無しさん:2005/05/26(木) 14:10:50 ID:44la2e2F
みなさんは朝は何時ごろにプレを服用していますか?
15ミリに減量したら再発しています。
ムーン炸裂気味で欝です。
プレ減らしたいのにまた初めからやり直しかな〜?
多量に飲んでるときより、減量しだしてから
ムーンが酷くなるのはどうしてなのかしら?
多量にのんでるときにムーンが炸裂するのはわかるんですけど。
プレの知識がないから
疑問は増えるばかりです。
血糖値、あたしはセーフでした。でも気をつけなきゃです。
俺はプレドニンとガスターとカルシウムとメバロチン飲んでます
(´・ω・`)ショボーン
利尿剤も飲みたい気分
俺も同じような感じだよ。
何のために薬を飲むんだか・・・。
原因の病気治すために他の病気になったり(副作用の影響でね)するのって
なんだかなぁって思う。
あとイソジンで毎日うがいも追加
499 :
足立びょうま:2005/05/26(木) 21:13:29 ID:G1pcXIyt
ただ今プレ17,5mg、もちろん副作用も出っ放し。俺も何のために薬を飲むか、考えてしまう。
ムーン炸裂中、健康だった時の顔の倍以上で
500 :
病弱名無しさん:2005/05/26(木) 23:05:18 ID:8w+DkoRy
15ミリになってから、イソジンのうがいもやめたけど・・・。
今んとこは何もないけど、やっぱイソジンしといた方がいいかなぁ?
みんな、イソジンでうがいしてのど痛くなんない?
毎日痛かったから、医者に言ったら、
イソジンは喉を痛めるから、しちゃいけないって言われた。
塩水が一番だって。
もっとも医者によってはイソジンをすすめるけど、
私は塩水うがいにしてから、喉の痛みはウソみたいに止まった。
粘膜弱いのかも。
>>495 あたし寝る前。ていうのはステロネマ注腸なので仕事あるし朝無理だから。
ところで、今セルベックスとがスターを合わせて飲んでちょっとまし
になったんだけど、疲れてくると空腹時に胃が痛くなって、口臭が
出るって人いますか??
つらいんだよね...最初虫歯かと思って散々歯医者かよったんだけど、
いろいろ調べて歯は大丈夫なことが判明。胃が原因では、という
ことになった。
胃の検査したら胃潰瘍の瘢痕があるわ、さらに胃炎だわ。主治医に
相談したらステの副作用だね、と。...ま持病炸裂よかまし、か…?
503 :
病弱名無しさん:2005/05/27(金) 09:20:08 ID:IWk3lxLg
イソジン、気持ちよかったですよ。
痛くはならなかったなぁ・・・。
今はプレの量も減ったからイソジンしてませんが、
また冬の風邪がはやるころにはしようかな。
>>502 あれは、めんどくさいよな
100?50?
505 :
病弱名無しさん:2005/05/27(金) 13:22:54 ID:90ni6yGc
あたしのイソジン使ってますよ。
他の人の菌を貰ったりしたらいけないし
カンジダになる可能性もあるってことで。
胃薬はムコスタを飲んでます。
あとビタミンD。ついでに毎日牛乳を飲んでます。
骨に来たらイヤですね。胃が痛いのもイヤ。
それよりも肥満と多毛とニキビとムーンがホントにイヤ!!!
早く副作用から離れたいです。
プレ40服用し始めてる者です。
胃が弱いので最初からプレ朝に8錠+セルベックス50r1CAP×3回(食後3回)
でしたが服用10日目の夜中から胃痛が始まりました
「粘膜が弱いんだね」って言われて胃カメラをってすすめられたが
前に胃カメラ飲んだ経験があるので胃カメラは拒否した(検査後益々胃が荒れて体調がわるくなった)
胃薬を増やしてもらいガスターとかその他3種類の胃腸薬を一日4回のんでます
たいぶマシになったけど、舌苔もびっしり。コマメに取るようにしてます。
ノンアルコールのマウスリンスを買ってうがいしても口臭があります
薬の副作用で胃が荒れたのだから、直るのにも時間がかかると半分諦めてる
イソジンや普通のマウスリンスは口の中の粘膜がやられる事があるから、貴方は避けるように言われたよ
507 :
病弱名無しさん:2005/05/27(金) 23:39:38 ID:7CVr4mwV
プレを飲み始めてから、
ビールを飲んだら、胃が痛くなる。
アルコールが悪いのか、炭酸が悪いのか、どっちかな?
508 :
病弱名無しさん:2005/05/27(金) 23:42:40 ID:T6enT5dh
アルコールは粘膜にすごくダメージ与えるよ
509 :
病弱名無しさん:2005/05/28(土) 01:14:20 ID:Izx5kGan
質問なんですけど…
私も感染予防の為にイソジン愛用していたんですが「ヨード」が甲状腺機能に影響するとか聞いて、今止めています。
本当なんですか?
イソジンガーグルの中に入ってるポピドンヨードなんてたったの7%ですよ、
しかも、15〜30倍に薄めて使う。
うがいしてほとんどを吐き出しますよね、ヨード過剰症もほとんど心配いらないです。
ポピドンヨードの状態で、口腔粘膜から吸収されるヨードなんてタカが知れてます。
もし、間違って飲んじゃったとしても、おでんの昆布一口くらいです。
実際にヨードを過剰吸収させて甲状腺の検査をするときは、
原液を5ccくらい飲ませませる。(すごい味で、とても飲めたもんじゃない)
甲状腺機能亢進症とか甲状腺機能低下言われたことがあるなら医師に相談して
これら病気ならヨードの摂取に気をつけなきゃいけないってのがデフォ
味噌汁やサラダやおでんの昆布1個程度の海藻を食べるくらいなら問題ないから神経質にならなくていい
511 :
病弱名無しさん:2005/05/28(土) 01:42:14 ID:Izx5kGan
>>510さん
ありがとうございます。
甲状腺機能は問題ないです。過剰な心配だったんですね。
では、早速うがい再開しま〜す。
512 :
病弱名無しさん:2005/05/28(土) 16:07:37 ID:+SQLnNkv
>>1 飛蚊症ぽい症状が出てるんだけどプレの副作用とは関係ないのかな・・・
>>512 飛蚊症いっぱいあったけどプレ飲んだら減ったよ
プレ減量する度に飛蚊症再発
514 :
病弱名無しさん:2005/05/28(土) 21:03:09 ID:5bbpQ5b1
みなさ〜ん カルシュームをたくさん取りましょう。
まだ43歳なのに…長距離が歩けなくなってしまいました。
「足腰の弱い方に席をゆずりましょう」の「弱い」の意味が
最近、わかりました…
みなさんは、イソジンでうがいした後、真水で口をゆすぎますか?
それともそのまま放置ですか?
マウスウォッシュの場合は?
味が残るのが気持ち悪くて基本的にゆすぎたいのですが、
ゆすぐと効果が薄れてしまいそうで・・・
516 :
病弱名無しさん:2005/05/29(日) 07:53:08 ID:ascMBJcA
初めまして。プレドニンを今月の頭から毎日10錠ずつ服用しています。ちなみに19歳です。昨日、友人とたくさん歩き回ったのですが、朝になって膝の間接が痛くなりました。だるい感じの痛みです。こんなの初めてです。副作用的なものでしょうか?
どんな病気でプレドニン飲んでるかが分からないとなんともいえないが
歩き回って疲労するのは良くないぞ
518 :
病弱名無しさん:2005/05/29(日) 09:04:49 ID:DW6EVkU/
519 :
病弱名無しさん:2005/05/29(日) 19:49:36 ID:6b/doI39
>>516 50mg飲んでるって退院できないぐらいの量だが
人ごみ歩き回るって自殺行為では?
副作用というか原病の悪化はないの?
520 :
病弱名無しさん:2005/05/29(日) 20:12:18 ID:kQg429PN
7錠以上は感染しやすいから
隔離の個室治療じゃないですか?
>>516
521 :
病弱名無しさん:2005/05/29(日) 20:20:49 ID:ls6XgczH
>>516 50ミリで歩き回るって・・・
それは外なんですか?
いずれにしても勇気ある行動!
うがいとか手洗いもきちんとしといた方がいいですよ。
治りたいという意志があなたに本当にあるのなら、
今後そういうことはやめた方が。
522 :
病弱名無しさん:2005/05/29(日) 20:56:59 ID:tXulhR9x
4錠で通常の人の10倍感染するって言ってたなあ
523 :
病弱名無しさん:2005/05/29(日) 21:00:31 ID:v5kJf/qS
私も8錠以上は入院でって言われてたよ。
まぁまぁ、みんな。
>>516 は「10錠」って書いてるけど、それがプレドニンで何mgかは分からないし、
いたずらに不安を煽るのは良くないと思うよ。
明らかにいたずらじゃなくてただのアドバイスにしかみえないが…
526 :
病弱名無しさん:2005/05/29(日) 23:32:36 ID:QBa7P0AJ
それが現実です
527 :
病弱名無しさん:2005/05/30(月) 00:25:55 ID:lP6MFE5l
19歳ねぇ・・・年はどうでもいいけど516は無知すぎ
病気は19だからって同情も考慮もされません
もっと自分の病気の事を勉強したり先生に説明てもらいましょう
528 :
足立のびょうま:2005/05/30(月) 01:52:42 ID:Wz8pw+w3
516さんへ
人ごみにでるのはよくない。
関節の痛みがあるなら、先生に話して、整形外科で診てもらって
自分の病気の事しっかりと理解してください。
529 :
515:2005/05/30(月) 03:13:54 ID:KKZfzGcP
>>518 サンクス。
普段は水だけでうがいし、風邪引いたときや喉が痛いときだけ
イソジン使ってます。オェっとなりやすいのですぐ吐き出してしまいますが
2回目と3回目の合計で30秒以上になるよう頑張ってみます。
みんなは外出時にマスクしてるのかな?
>>513 私は飛蚊症の治療のために呑みました。
3週間ほどの短期間だったのですが、
はじめの一週間は量がかなり多かったらしく、周りにびっくりされました。
それと、普段は運動大嫌いなのに、やたらジョギングがしたくなった。
ガンガン走ってましたが、量をだいぶ減らした3週目には終了。
関係あるのですかね?
532 :
足立のびょうま:2005/05/30(月) 08:37:00 ID:Wz8pw+w3
マスクしてます。
帰宅時には、うがいと、手洗い
533 :
病弱名無しさん:2005/05/30(月) 12:48:07 ID:gbNQqlri
今40mg/day飲んでて、顔まん丸なんですけど、何ミリくらいになったら戻るんだろ?
顔痩せ体操とか、今しても意味ないのかな?
534 :
足立のびょうま:2005/05/30(月) 13:22:24 ID:Wz8pw+w3
自分の経験からプレのミリ数減ってもムーンそのまま、現在17,5mgだけど、丸顔
のまんまです。やめないともどらないかも
535 :
病弱名無しさん:2005/05/30(月) 13:24:34 ID:lP6MFE5l
>>531 513です。サルコイドーシスによる重度のぶどう膜炎でプレを飲みました
貴方と同じように飛蚊症もひどかったけど
私の担当医は
「飛蚊症は老化現象でなることもあるがこれは防ぎようがないし治療を行うことは滅多にない
重症のぶどう膜炎により硝子体は混濁・石灰化・沈着によって飛蚊症の症状はどうしてもでる
ただこのためだけにプレを処方することは一般的とはいえない。」
私は目にサルコイド結節という肉芽腫(しこり)ができ、機能障害がでたので
やむなく選択しました(現在も体中肉芽腫が無数にあります)
服用量は通院者としては最高量でした。短期に大量投与で減量に移行するのは病気にもよりますが、このようなケースは有るようで
私もその事例だったようです(私も他科医師にはびっくりされました)
飲んでる間は飛蚊症は嘘のように減りましたが
プレを減量したらまた以前のように「古い記録映画の傷だらけのフィルムをみているような景色」に戻った
先生は炎症でできたものを吸収する速度がもとに戻だったんでしょう・・・
とのことでこのまま点眼液のみで対処する以外にはないといわれました。
ジョギング云々は私はなかったし良く分りません
眼科医に質問して説明してもらったらいいと思います
536 :
病弱名無しさん:2005/05/30(月) 16:50:57 ID:rIKiFwcS
>>531 運動大嫌いなのにジョギングがしたくなったのは、
一種の躁状態(副作用)なのでは。
自分も量の多かった退院直後は、
部屋の模様替えといってベッドとか動かそうとして周りに止められたり、
仕事も行ったらダメだと言われたのに、行ったりしてた。
でも量が減ってきたら、今度は逆に何もする気がなくなった。
奇妙な副作用ですね。
プレドニンを飲んでると身体が楽になるから、掃除も気合い入れて
隅から隅まで綺麗にしちゃうことがあります。
でも翌日には見事にダウンして動けなくなってますけどね。
楽になったと錯覚?していて、実は違っていたのかしら…
>>533 10mg/day切ったらちょっとマシでした。
539 :
病弱名無しさん:2005/05/31(火) 20:00:27 ID:ooTaVPPE
7.5に減ったんですけどムーン顔は治るかな?
飲んでた期間によると思う。
沢山ずーーーと飲んでた人でも薬0になって数ヶ月で元の顔に戻るよ。
541 :
病弱名無しさん:2005/05/31(火) 20:48:04 ID:3ZM6b5kX
>536>537
私もなんでか退院早々、とにかく家中片付けたくてたまらなくなって、
自宅療養中、模様替えしたり床を磨いたり、
それと同時に服や昔好きだったミュージシャンのポスターとか、
ガンガン捨てちゃいました。眠くないし、夜中までやってた(笑)。
でも段々正気に戻ってから関節が痛みだして1か月位治らなかったよ(^^;
542 :
かあこ:2005/05/31(火) 23:54:15 ID:i7KOkGCy
私も536さんと全く同じ症状で、いま落ち込み中です。
手がプルプル震えるっての!うぜええええええええええええええええええええ
544 :
病弱名無しさん:2005/06/01(水) 11:24:37 ID:es1G52K6
私も手がやばく震える(>_<)これって副作用なんですか?あとがたいよくなるのも副作用?肩とか腕とか背中とかなんか水泳選手みたい(*_*)
食欲が異常にある!
気が付いたら何か食べるもの探してるよ(´Д⊂ヽ
ああ…
546 :
足立のびょうま:2005/06/01(水) 21:06:17 ID:HiSOYR6h
手が震える、食欲がない。やる気がない。鬱状態かな。
547 :
病弱名無しさん:2005/06/01(水) 21:12:12 ID:drLrrnV2
546>>
やっぱり、みんなそんな感じなのですね…
548 :
病弱名無しさん:2005/06/01(水) 22:24:16 ID:B02fp8px
手もそうだけど、パルスの後はしばらくの間足腰にきたよ。
腹にも力が入らないし。
トイレで大をするときふんばりずらくて困った覚えが(笑)
549 :
病弱名無しさん:2005/06/01(水) 22:31:35 ID:+RiYxoMJ
手も震えるし、なんだか常にぼーっとしていて、体がだるい感じだし、
長時間立ってられない。
だから今、2回目の休職です。
7月に復帰予定だけど、こんなんで復帰できんのかなぁ・・・。
550 :
GOGO夕張:2005/06/01(水) 23:03:15 ID:UVOYbS2C
>>544たしか 肉付きが良くなる (肩や胴回り)
>>548筋肉がシカンする(ミオパチー?)はず
と聞いたような
私はMGで飲んでるからプレなしじゃ自分の腕も持ち上がらないな
ミオパチーってそんな多い副作用なの?
552 :
病弱名無しさん:2005/06/02(木) 00:55:50 ID:q4h3IW39
>>550 弛緩するわけじゃないけど。力が入らなくなるのは確かだけど。
ミオパチーは量が多いと必発とまでは行かなくてもかなり出ます。
でも止めると徐々になおるよ。まず原病をしっかり治すのが大事。
553 :
GOGO夕張:2005/06/02(木) 01:41:30 ID:95nCAfVx
そうですね
力が入らない感じです
俺は一時歩きにくくなり車椅子でした
俺の場合は軽く、気にしなくて良いと言われた
プレ減ったら戻りました
554 :
病弱名無しさん:2005/06/02(木) 02:11:40 ID:x2CejPm8
5mgになってもムーンフェイス治りませんかねぇ(?_?)
俺プレドニン飲んでるときは合計16キロ太った。
辞めてから徐々に体重は減っていって合計10キロ痩せた。
結局6キロ太ったのと同じ事だよ_| ̄|○
ムーンフェイスは体重が落ちていくのに従って治まっていったけど
二重顎になりますたorz
556 :
病弱名無しさん:2005/06/02(木) 07:15:06 ID:zm6ZYOHf
MSで入院中です。
現在ソルメドロール1000mg3日間が終わり、プレ60mg点滴中。
再発のたび太ったように見えて退院するので会社では「ホントに病人か?」
なんて言われたり。
当方男ですが、パルス療法終えて退院して一月くらいするといつも乳が張ってきます。
でぶってる、っていうのもあるのでしょうが、もんでみると乳腺張ってる。
プレドニンの副作用では聞いたことが無いのですが、肝臓やられちゃったのでしょうか?
担当が研修の女医さんなので相談しづらい…
557 :
病弱名無しさん:2005/06/02(木) 11:40:33 ID:c6vy9EJL
556追記。
MS(多発性硬化症)での入院は確定後3年間で5回目です(現在4年目)。
右半身片麻痺、右目視力ナシです。
今回は左目に暗点・色覚異常が出て入院しました。
入院時ソルメドロールパルス3日の後、プレドニン60mgを3日、55mgを3日。
症状が思うように回復しなかったため、再度パルス3日のあと、プレドニン60mgを点滴されて5日目です。
顔はまん丸で、産毛ぼーぼー。めまいなどもあります。
入院時一般検査では、肝臓、血糖などは引っかからなかったのですが、上記のとおり、ステロイド終了後
退院してからいつも うつぶせ寝が出来なくなるほど乳が張ってしまうので困惑してます。
かみさんは「それは絶対女の乳だ」と言ってます。
医師に相談しようとは思うのですが、症状が症状なため、
「只のデブです。プッ」と言われてしまうのもなんかイヤなのでなかなか言い出せずにいます。
558 :
かあこ:2005/06/02(木) 14:47:55 ID:a9LerHgU
530
559 :
かあこ:2005/06/02(木) 15:05:23 ID:a9LerHgU
530さん
私は昨年10月末に眼科で2週間入院、いまは通院中です。
時期的に風邪の季節から花粉症の季節に移り、マスクをつけている人が多かったので、ずう〜とつけていました。
感染症にかかると再発すると言われて、ものすごく怖かったので。
5月中頃からはずしましたが・・・。病院に行くときは今もつけていきます。まん丸顔を隠すのにもいいかなと。
みんなひとりひとり大変なんやなあ。
560 :
再発名無し:2005/06/03(金) 00:02:15 ID:NcFxaY8n
2度目の自己免疫性溶血性貧血で4月からまたプレドニン投薬開始・・3年前発症して1年かけて薬もなくなり、完治したと思っていただけに大ショックでした。
今は4錠1か月。周りからはきっと病人に見えず、妊婦としかいえない体型に自分でも嫌気がさします。
もう暑いのにマスク姿はきついです。やたらとダイエットサプリ飲んでます。でも肉は少しも減らないけど・・。
太ってて貧血なんていってもだれも信じてくれんだろなあ。入院中も他の患者さんや看護士にまで病気に見えないと言われてました。
患者さんはともかく、看護士に言われた時はさすがにキレました。本来の病気より薬の副作用で苦しんでます。
561 :
病弱名無しさん:2005/06/03(金) 00:06:11 ID:Js7RDS9A
私も眼の病気です。
ブドウ膜炎の中の原田病って言われた。
パルスやったおかげで、すぐ治った感じで、
あとはプレを減量していくだけ(であったらいいなぁと思う・・・)。
なんか眼科でプレ飲んでると、
主治医自体もプレのことそんなに詳しくない気しませんか?
このスレで自分は知識も得てかなり助かったんですが・・・。
>>554 10年前、20mgでスタートして1年かけて5mgまで減量しました。
私の場合、最初の半年はむちむちぱんぱんでしたが、
7.5mg頃からマシになりはじめ、
しばらく5mg/日をキープしていたら ほとんど元通りになりました。
563 :
かあこ:2005/06/03(金) 06:25:19 ID:jj8s3jfj
561さん
私も同じ病気です。
自己免疫疾患なんて自分とはほど遠いものなんて思っていたのが・・・ね。
視神経の近くの炎症だけが、両眼ともなかなか治まらないのです。プレ飲み始めて7ヶ月過ぎたけど、
あとどれくらい飲めばいいのか、
また<テレビが故障したの?><壁にかけたカレンダーはどこへいったの?><目の前に黒雲が>状態に戻らないかと
わたしの主治医はブドウ膜の専門医で助かってます。
プレのこわ〜〜〜い副作用は、入院時にすべて話していただきました。
でもあっさりと言われたので、あとで怖くなりました。
プレしかないもんね。
1週間前に見つけたこのスレで、わたしも助けてもらってます。
皆さんありがとう。
564 :
病弱名無しさん:2005/06/03(金) 11:15:01 ID:ZEdfjE4N
>562
5mgに減ったらムーンも気にならなくなるんですね。
今はすごい二重あごで大変な容姿です(N
はやく5mgにならないかな〜?
565 :
病弱名無しさん:2005/06/03(金) 21:34:04 ID:ruaLbpVQ
ほんとに〜。
自分は5ミリでもムーンはかわんないですが(泣)
人によるんじゃないでしょうか。
566 :
足立びょうま:2005/06/03(金) 22:26:41 ID:IbpGns+o
今日の外来でプレ減ると思っていたら、減らなかった。
なかなか17,5mgから減らない。これが、最低の量かな。
先生は、減らすと言いつつ、減らしてくれない。
アンパンマンの顔にマスク、自分も、鏡を見て驚いているから、他人が見れば、
さぞ、おかしく見えるのかな。
俺の場合は自分が思っている以上にムーンフェイスは酷かったらしい
あとになって聞いたのだが、母親が保健婦に泣きついていたらしい_| ̄|○
568 :
病弱名無しさん:2005/06/03(金) 23:14:57 ID:ZEdfjE4N
あたしのムーンフェイスを見て
笑いをこらえてる奴!ホントにむかつく!
はっきり言って、プレ終了してもそのままじゃ元には戻らないよ。
親にまで「顔が崩れて逝ってる」「何そのお腹」とか言われてる。
なんか脂肪もいっぱいついちゃったようだよ。。
自分じゃ戻った気がしてもプレ投与前に会った人には「???」って思われてるし。
というわけでダイエット開始。とりあえず3日間もやしサラダと水だけにしたら
「ちょっと顔が締まってきた?」と言われた。
普段の食事じゃ微妙なところでカロリーを消費しきれていなかったのかな?
一日800kcal以下に抑えて半年くらい掛けてダイエットするかな。
500kcal程度に抑えると激ヤセするけどリバウンドがキツイからね。
>>569 そんな800Kcal/dayの低栄養な食事を素人が自己判断で実践してたら命にかかわるよ、救急車で再入院に気をつけて。
最低1200Kcal/dayはとらないと基礎代謝も落ちて歩くのもしんどくなる位に体力が落ちるよ
3日間サラダと水だけってなんて自殺行為。病気悪化させてまたプレ服用に戻るだけだ。
食事コントロールしたいなら栄養士から栄養指導をうけたほうがいい
3回位面談したらちゃんと分るように説明してくれるよ
そんなことするくらいなら1200Kcal食べて、散歩して基礎代謝を上げるほうが早く身体が締まる。
自分も原田病です。1月半ばに発症して現在4錠ですが、前眼部の炎症が続いてます。
朝起きるとすぐ目が真っ赤に充血して2時間ほど続くのはプレの効力が朝方には切れてるんかな。
ムーンフェイスはあまり気にならない程度で済んだけど、
大量の白髪に白斑、耳鳴り,網膜の栄養不良が・・・。
食欲亢進はほんとやばいね、食っても満腹感がショボショボ
満腹感の割に食べられるからあまり食べてないと感じる
空腹だと胃に穴が空きそうで怖いんだよな・・・゚・(つД`)・゚。
574 :
かあこ:2005/06/04(土) 21:51:56 ID:CqmQfqo5
私は今、隔日に2錠(10mg)飲んでます。
入院時(14日間)は、初めはパニクっていたので、よく覚えていません。
パルス3日間が終わり、
それから10錠以上(もっとかな?)は飲んでたと記憶してるんですが・・・。確か4日ごとにと思うんですが、
減っていたような・・・。
退院時には8錠、その後7錠(7日)、6錠(7日)、5錠(7日)、4錠(14日)、
ここからなかなか減らず、
3錠(56日)、2錠(63日)、
また少しペースがあがって、
2錠/日、1錠/日の繰り返し(28日)、
現在に至っています。
再発が怖いので、まじめにまじめに飲んでいます。
で、プレ多い時は、気分がハイだったのに、減ってから、体も心も沈み、溺れそうに。
その時出会ったのが、ここ!
3日間もやしサラダと水だけって・・・
ムーンフェイス以外に大事なことがあるだろ
女だったら生理止まるし肌が荒れる、愚かなdiet法はよくないぞ
職場にはちゃんと言っていません。健康診断で中性脂肪が高くて
再検査になりました。主治医もその辺わかってくれて、
「偏食による高脂血症」にされちゃいました。多少はあたって
いますが。検査前に症状ひどくなってプレも増量したし。
増量がない時に検査してくれるといいのだけど。
577 :
病弱名無しさん:2005/06/05(日) 01:24:15 ID:/42wxr1H
薬を非ステロイドに替えたら、具合が悪くなり、またステロイドに逆戻り
しかも増量の憂き目に会い、結局ステロイドしか症状を抑え込む薬がない
ということになったら、何があっても今後はステロイドと心中覚悟で
付き合わなければならない・・・・・・ってパターンも有るのだろうか。
ワシ、もうじきその道に落ちそう。お仲間いませんか〜〜って、なんだか
疫病神気分w
厳密に言うと、薬と向き合うんじゃなくて薬を飲んでる自分自身と向き合うって
事なんだよね。
ここは「王様の耳はロバの耳」と叫ぶ場所。
叫んで少しでも気持ちが楽になったらまた薬を飲もう。
とりあえずの3日程度を極低カロリー食にしても別に倒れるような事態にはならないよ。
体が十分以上にエネルギーを蓄えてしまってたみたいだし。
カロリーカットに関しては調理に使う油脂を完全カット、或いはオリーブオイルを少量。
ご飯のような炭水化物も減量、少量のご飯をおじやにして量を増やして
パンやお菓子、イモ類も口にしない、糖分も思いっきりカット、
肉類は鶏ササミを使い、魚は青魚を。味付けも薄めの少量ソースで。
他は自由な献立で大丈夫だよ。野菜は自由に使えるし果物も多少は大丈夫。
これでカロリーは十分にカットできるからね。
ダイエットって難しいイメージばかりだけど、料理の食材を変更すれば全く問題なし。
プレで膨れた分は食生活を改善しなきゃやっぱりだめ。
もうダイエット生活が10日目くらいだけど、はっきり言って肌が艶々になったよ。
昨日、一週ぶりに逢った人に、「??・・・どうやったの??」って言われたよ。
580 :
GOGO夕張:2005/06/05(日) 06:40:05 ID:bu4j66GW
SLEで12.5mg
発病からは9ヶ月
退院して半年
まだ自宅療養中 orz
顔が熱い?眼球が熱い?みたいな感じ
紅班なし
手や足や痺れ易くなりました
多分運動不足もあるんだけど筋肉も落ち
精神的に不安定…
なんだか怖い
今日は誕生日
(´・ω・`) 少し欝だ
581 :
病弱名無しさん:2005/06/05(日) 08:38:10 ID:PPrdNViz
誕生日おめれと
プレでタンパク合成が阻害されるんだから筋肉が落ちるのはしょうがない
何はともあれ、
。 ◇◎。o.:O☆οo.
。:゜ ◎::O☆λλ☆。∂:o゜
/。○。 ∂(σ.σ)O◇。☆
/ ◎| ̄ ̄ ̄ ̄ ゚̄ ̄ ̄ ̄|:◎:
/ ☆。| お誕生日おめでと。|☆
▼ 。○..io.。◇.:☆____| 。.:
∠▲―――――☆ :∂io☆ ゜◎∂:.
583 :
病弱名無しさん:2005/06/05(日) 09:22:11 ID:hi04RX/D
はじめまして。
潰瘍性大腸炎の人が多いのに驚いて
是非お知らせしたくて入りました。
私も同じ病気なんですが、発症五年目で
ステロイド他薬を一切使わずに元気です。
今までに二度くらい出血して具合が悪くなったことがありましたが、
いずれの時も漢方薬で乗り切りました。
みなさんに是非試して欲しいの。
ヤクルトミルミルを寝る前に毎日忘れずに飲んで。
これは薬じゃないから危険もないです。
きっと良い方向に向かってステロイドも減らせますよ。
私が自分で試してみて、絶大な効果を確認しています。
それにこれ、某大学病院の研究チームが開発した方法なんですよ。
騙されたと思ってやってみて!!
>>580 (⌒∨⌒)/::"\
(⌒\:::::::::/⌒(⌒∨⌒)
( ̄>::( ゚Д゚)<(⌒\:::::::/⌒)
( ̄/:::::::: (_>::( ゚Д゚)::
/((⌒∨⌒(_/U::U\__)
/ (⌒\::::::::/ (_∧_)`∨⌒) 、@,
<(__>::( ゚Д゚)::<__し//J\::::::/⌒;@@^
|ヽ(_/::::::::\_)(_>::( ゚Д゚).つ|/`
| ヽ. (_∧_) // (_(ノ:::::::\_)
| \し|.|J ////(_∧_)
l `.:7 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄/ し"J
ヽ / .:::/
/ ̄ ̄ヽ(,,゚Д゚) ~ ̄ヽ <誕生日おめでとう。
ヾニニ=/./ハゞ\=ニン GOGO夕張タンが早く回復するように…(-人-)
/ / /| |ヽ \
(__ ̄l/__U"U V`
585 :
GOGO夕張:2005/06/05(日) 11:41:04 ID:bu4j66GW
>>581 >>582 >>584 (´・ω;`)うう
ありがとう
言われた事 そっくり返すよ
あなた達にもなんか良いことありますように…( ´∀`)ありがと
>>579 その間違った栄養の取り方は確実に命を縮める
病院でキチンと栄養指導うけなさいな
便秘の人いますか?
私はプレを飲み初めてからひどい便秘になってしまいました…
588 :
病弱名無しさん:2005/06/05(日) 14:33:39 ID:hmU6VzjE
>>587 便秘なります!!
アローゼン2g処方してもらっています。
ただ今プレ20mg。
普通はプレ飲んで治療する事が少ない病気で悪化してプレ飲むようになって、
病気も全然良くならなくて合併症になって
プレの副作用で新たにさまざまな病気になった今、
自分の体投げ出したくなる。
治らない病気になってこれから先どうするんだろうとか
子供や色々な人に迷惑かけるんだろうかとか・・・。
薬は減ったけど俺、まだ欝なのかな?
>585
おめでとう
プレって免疫抑えるからガンになりやすいのかな?と思ってググってみたら
抗がん剤としても使われてるんですね。ってことはプレ飲んでる間は
ガンになりにくい?
591 :
病弱名無しさん:2005/06/05(日) 23:11:29 ID:o8gp4/PL
免疫抑制は癌の発症率はどうしても増える。プレもそう。
プレドニンを使う癌は一部で、付随的な症状を抑えるためのもの。
>>577 ここにいます。
ステロイドじゃないと症状が抑えられない。
これもさだめとうけいれました。
生きてるし。普通に生活できるし。
>>590-591 悪性リンパ腫のCHOP療法というのが、プレ度人使います。抗癌剤として。
私は白血病ですが、抗癌剤としてではなく、移植後の後遺症の対症療法として
プレ度人飲んでます。10r/dayです。
594 :
病弱名無しさん:2005/06/06(月) 00:42:58 ID:kobm4Fay
服用量や薬の種類にもよるだろうが、発がん性を恐れる「中年」患者としては
プレ、免疫抑制のどちらを選んだらよいものやら・・・。どなたかお知恵をください。
595 :
病弱名無しさん:2005/06/06(月) 05:51:56 ID:oTuFAUBb
おはようございます。今日は通院日です。
ふつうの診察だけならこんなに早く起きなくていいのだけど、
採血&尿検査がある上に、
眼の病気なので、変視検査(時間がかかる・・・)も入れられてしまいました。
朝食抜きにしようかなと思ったんだけど、
今日は隔日のプレを飲む日なので、飲み忘れはこわいので、
そのために朝食を5時から食べました。
血液検査まで3時間あいてればいいそうなので・・・。
検査結果が順調なら、プレが減る!
楽しみにして、行ってきまーす。
596 :
かあこ:2005/06/06(月) 09:19:10 ID:RRXaXWLx
595さん
良い結果がでますように!プレが減りますように!
私もあさってが診察日です。
思いはいっしょですね。
597 :
病弱名無しさん:2005/06/06(月) 10:30:32 ID:ps4B9ew0
隔日で飲んだことないな。
再発とか大丈夫なのですか?
プレも免疫抑制剤もずっと飲んでるよ・・・。
癌になる確率アップ?orz
599 :
病弱名無しさん:2005/06/06(月) 12:59:39 ID:MB40T5wO
初めまして!ココ初めて読みました。21♀です。私も5年くらい飲んでました。腎臓病で。
服用していた時期が、ちょうど思春期の頃(小5くらいから)と重なっていて、副作用のおかげで毎日かなり憂欝でしたよ。なんで自分だけ…って感じでホント悔しかった。恋愛もできなかったし。
最初2年くらいはほとんど入院で、パルス療法も何回していたのかわかりません。ムーンフェイスや、あと毛深くなったりするんですよね。
元々痩せすぎな体系だったので、退院して学校行って、みんなに見られるのがすごく嫌でしたね。自分で勝手に飲む量減らしたりもしたし…(^^;)
600 :
病弱名無しさん:2005/06/06(月) 17:51:27 ID:3vIlCc/v
私も飲んでいます。原因不明の皮膚病です。アトピーではないんですが湿疹がひどくて嫌になります。同じような方いますか?
601 :
病弱名無しさん:2005/06/06(月) 19:14:33 ID:EdlEHTCr
医者がプレの副作用怖いから、免疫抑制剤にしろって言うけど、両方飲んでいる人がいるなんて・・・。
>>598さん、失礼ですが、何故両方飲まなければならなくなってしまったんですか?
602 :
病弱名無しさん:2005/06/06(月) 19:57:36 ID:UwvUKaN5
実際はプレより免疫抑制剤のほうが怖い。免疫抑制剤は子孫繁栄に影響を及ぼすらしい
603 :
病弱名無しさん:2005/06/06(月) 20:55:12 ID:gU+e5+bu
自分は、小4の秋くらいに病気にかかりこの薬を飲み始めました。今は高3なんですけど、まだ飲んでます。小4までやってた大好きだった野球もできません。学校も最近休みがち…受験生なのに勉強に集中できない。もういやです…
604 :
598:2005/06/06(月) 21:00:38 ID:BB2UHy6u
>>601 ネフローゼでプレと免疫抑制剤併用してます。この病気では結構いるみたいです。
子供の時から色々な免疫抑制剤や抗がん剤を飲んできたけど、癌とか考えると怖い。
605 :
病弱名無しさん:2005/06/06(月) 21:02:03 ID:pjQXFSGe
595です。診察、行ってきました。
相変わらず大学病院は混んでいる(泣)
朝7時半から8時半開始の採血&尿検査を並んでたのに、9時すぎになってしまい、
9時に変視検査が入ってたために、検査技師さんに「時間守ってくださいね」って嫌み言われました・・・。
でも検査は異常なし。
視力も問題なく、眼底検査でも再発してませんでした!
でも、血糖値が上がってたらしく、朝食事したことがばれましたが、
特に問題なし、とのこと。
てことで、無事プレドニンは隔日5ミリに減量となりました。
順調にいけば来月で離脱!
元々からだを動かすことが大好きなのですが、
激しい運動は今はもちろん離脱後もしばらくはやめるようにということ、
今歯が痛いので治療を受けていいかを聞くと、
我慢できるのなら離脱まで我慢して、と言われました。
1錠とはいえ、まだまだ免疫力は低下しているらしいです。
あともう少しなんで、がんばりまーす!
一人で長く語ってしまいました。ごめんなさい!
606 :
GOGO夕張:2005/06/07(火) 01:02:35 ID:RWZPXabd
前 震えがあるって言ってた人居たかな?
今日 手の震えが初めて出てます
ホントに少しなんですが ピンセット使って眉を抜く時にうまく狙いが定まらない感じです
あと たまに 急な体全体の震えと脱力感 ふらつき? めまい?みたいな感じになります
昔から ごくたまにあったけど 最近月1くらいでなります
痛みや苦しみは無いんですが 気持ち悪くなります
なんだろ…
免疫抑制剤はプレより怖いイメージがある
同室の患者がかなり嫌がってた記憶が…
長レススマソ
607 :
病弱名無しさん:2005/06/07(火) 01:57:09 ID:DMJCiLEd
40過ぎて、出産の見込みも無いようだと、担当医に見透かされたらしく
しきりに免疫抑制勧められる。2〜3年前まで「出産のことを考えると免疫
抑制は使えんな」と、こちらが訊いた訳でもなく仰っていたのに・・・。
プレは確かに蓄積が10,000mg超えているが、
>>577(=本人)で
言ったように現在の5mg/dayキープでいきたいが、Dr.「大丈夫、
量が少ないから副作用は殆ど無い」と言う(イムラン50mg/dayで、
効果が出るまでプレも併用だと)。どうしたものか・・・。
608 :
病弱名無しさん:2005/06/07(火) 02:02:33 ID:DMJCiLEd
>>607です。長文ウザー、を避けるため敬語を省略しました。失礼スマソ。
609 :
肥後女:2005/06/07(火) 02:09:29 ID:f9GMoQRa
はじめまして
SLE発病から7ヶ月
退院して5ヶ月です。
プレは60mgから21mgに。25mgまでは順調に5mgずつ減っていたのにそこからが中々・・・。
髪は抜けるしその反面体毛は濃くなって。。にきびも中々治らない。。。
在宅でできる仕事だったので退院してから1ヶ月で仕事復帰。
はたしてこの選択が良かったのかどうか。
薬の副作用のせいなのか体はとてもだるいし眠くて仕方ないしおやすみをもらう事も
しばしばです。仕事がちゃんと出来ない事がすごくストレスになってしまうので
この際一旦辞めて療養に徹した方がいいのでしょうか?
こういう形で仕事が出来るのは凄く恵まれてると思うので中々思い切れないのですが
今はもうなにもやりたくない(←逃げ?)生きる気力すらなくなりかけてるので
きついです。精神的にも参ってるのかしら。。。
なんとか自分に鞭打ってるのだけど。
なんか、なさけないことぼやいてしまってごめんなさい。
でも、もうどうしたらいいのかわからないんです。
私もプレの副作用が嫌で切りたいって相談したら、免疫抑制剤も飲んで徐々にプレを減らす方向に…ってはなしだった
授かる事から出来るなら子供欲しいよぅ(T_T)
免疫抑制剤飲んでたらダメだなんて知らなかった…orz
611 :
かあこ:2005/06/07(火) 06:41:47 ID:fzLcxYMv
595さん
気になっていたので、朝早くから読みました。
よかったね!
GOGO夕張さん
ふらつきというより、私の場合はフワフワ感というのが、飲みはじめてからずっと
続いています。夢の中にいるような、酔っ払ったような、斜め歩きをしてるような。
常にです。
肥後女さん
仕事に早く復帰せねばという状況だったのですが、
再発するのがいやで、7ヶ月経ちますが、休んでます。
わかるわかる、一緒だよ〜〜〜ぅ。
612 :
GOGO夕張:2005/06/07(火) 07:17:24 ID:RWZPXabd
>>かあこさん
それは大変ですね…
おれは いまは不安神経症が1番辛いです
>>肥後女さん
おれも半年仕事休んでます はやく行かなきゃという気持ちは今は捨ててます
体や心の安定が1番といい聞かせてます
613 :
肥後女:2005/06/07(火) 17:04:57 ID:BzFw4Ekr
>>かあこさん
わかるわかる、一緒だよ〜〜〜ぅ。 って言葉がぐぐぅってきました。
ちょっと涙腺緩んじゃいました。
>>GOGO夕張さん
体や心の安定が1番
ほんとそうですよね。
でも頭ではわかってるんだけどなかなか心が追いついていかない。。
時間をかけて自分なりに納得していくしかないのだろうけど。
病気を持ったまま仕事を探すというのはやっぱり健康な人に比べてムヅカシイものだと思うんです。
でも、それを言ってたらきりがないですね。先のことばかり考えてたら前には進めない。。。
とりあえず目の前のものを何とかしていかないと。。。
ただ、副作用はともかくこの気持ちがつらいのをなんとかしたい。
やっぱり心療内科に行ってお薬もらった方がいいんでしょうか?
今プレを20mg飲んでる者です。
精神科か心療内科に行きたいんですけど、
免疫抑制剤&プレの併用、何種類も薬を処方され、
これ以上薬が増えるのが嫌で行くのを躊躇ってます…
615 :
れい:2005/06/07(火) 18:54:50 ID:2WF5Ba/j
私は免疫抑制剤(インターフェン注射)を1日おきに打っています。
やはり妊娠はだめですよね〜・・・
先生もそのことにふれたくないみたいです。
私も聞くのが恐いし。
616 :
病弱名無しさん:2005/06/07(火) 20:13:52 ID:YSRwYDl8
プレで知覚過敏になるのでしょうか?
熱いんも冷たいんも食べれんし飲めません。
617 :
病弱名無しさん:2005/06/07(火) 20:22:51 ID:v/L413rN P2@ 60.32.80.136(60.32.80.136)
>>616 プレ飲んでて確かに知覚過敏中(プレのせいかどうかは断言できないが)
汁の多いものを連続して噛んでるとすべての歯が痛くなる
トマトとか噛んでると激痛で動けなくなるな。
ただ小さく小分けして休み休み食うと回避できてる。
冷たくなくてもなるので、ラーメンとかも辛い
618 :
病弱名無しさん:2005/06/07(火) 23:40:12 ID:T+fQ2uSG
歯肉炎になったんだけど
プレのせいでしょうか?
歯磨きすると血が出るし
ものを食べると痛い。
歯肉が炎症しているんだけど。
俺は歯槽膿漏になったよ。
プレ飲むの辞めたらだいぶマシになったけど、下がった歯肉は元には戻らないんだろうなぁ
620 :
病弱名無しさん:2005/06/08(水) 01:49:21 ID:0GcAkkSv
>>618さん
プレだけではなくステ全般(デカドロン、リンデロン、その他)で歯は壊れます。
私は入院中、デカドロン8mg点滴で歯がぐらぐらし始めました。
621 :
病弱名無しさん:2005/06/08(水) 01:58:24 ID:wPDfEzqp
副作用で気分の落ち込みが一番つらい…これってほんとに薬の副作用からきてるの??
622 :
病弱名無しさん:2005/06/08(水) 02:28:33 ID:SVlawfIc
>>610さん
上の方のカキコ見ると、免疫抑制に替えて徐々にプレ減らすって、必ずしも
うまくいかないようだし、出産が念頭にあるなら免疫抑制は使わないと医師が
言うのだから、リスクを考えると本当に困りますね。
>>610さんがお医者に言われたのと同様にして、うまくいった人のレス見かけ
ないで、却って併用になっちゃった方々の話ばかり。私自身も成功の確率が低
いのでは、と思っている。知人で失敗したひとは、じゃあって、レミケードに
移行されてしまったが、だんだん効きが鈍ってるって。
治療法が確立してないから、医者も試行錯誤で、データが欲しいのかな(製薬
会社も・・・w)なんてつい悲観的になってしまうorz
毎日歯を磨いていても、歯がかけたりして歯医者に通っていますが、
先生に「プレドニンを飲んでいるせいかな?」と聞いてみたら、
「違うよ。ハブラシが合っていないからでしょう」と言われました。
プレドニンを飲み始めてから歯の状態が悪くなりやすくなったと
感じているんですが…
わたしも知覚過敏になったよ。
主治医に言ったけどふーん、くらいで。
つらいので、ネイチャー○イドのカルシウム剤を
毎食後飲んで1ヶ月。すこーしだけど楽になった感じ。
625 :
足立のびょうま:2005/06/08(水) 14:06:26 ID:U2mbg/Fj
自分は毎日歯を磨いていて、歯自体は問題なし。しかし歯茎が少しやせ気味になっている
626 :
病弱名無しさん:2005/06/08(水) 14:27:03 ID:rSHGhvY2
自分も服用中に知覚過敏になって虫歯になったけど、
自分の医者は「免疫低下が原因じゃないか」って言ってました。
骨粗鬆症予防薬も飲んでるけど、
骨密度は上がったけど、虫歯とはまた違うのかしらね。
虫歯治療は我慢できるなら控えた方が、とも言われました。
抜歯した後の傷口から炎症を起こしやすかったり治りが遅かったりするからだって。
でも、たぶん数日後には行ってるかな。プレ終わるまで待ってられない〜。
それと621さん、
気分の落ち込みは副作用ですよ〜。
もちろん、病気であることからくる不安とかもあるでしょうが、
薬が助長させてる部分もあるからと、自分の医者は言ってました。
このスレを最初からじっくり読んでみてください。みなさんの苦悩?がつづられてます。
ファイトですよ〜。
627 :
GOGO夕張:2005/06/08(水) 18:06:24 ID:HzE4A2yZ
キシリデントの歯が強くなる系のガムで 歯が砕けたおれが来ましたよ
汗が出やすいって副作用はないのかな
多汗症ってほどではないけど暑くもないのにちょっと体動かしただけで
多量の汗が出る
629 :
GOGO夕張:2005/06/08(水) 21:57:12 ID:HzE4A2yZ
>>628 汗はでないが 体温が上がったよ
おれはSLEだが よくあるらしい
体温調節がうまくいかない感じかな
かおがよく熱る
で 汗ばむ
俺は体温が上って汗が出なくなった。
平熱36度4分位が37度5分位になったよ。
で汗が出ないからいつも熱中症ぎみ。
夏が辛い・・・。
631 :
628:2005/06/08(水) 22:29:27 ID:DwUU36eN
俺も顔から、とゆうか顔だけ滝のように汗が出る。あと後頭部からも。
まわり見ると俺だけべちゃべちゃに汗かいてるからみっともないよ
みんな何で免疫抑制剤飲んでるの?どれ位の量?
私はMGでプログラフを3mg/day、プレを隔日70mg、やっと外来になった
最初から免疫抑制剤は必ず切る、切って1年経てば催奇形性はまずないといわれた
プレに多汗症の副作用書いてありますよ。
私は急にドドーッと大汗かいて、その時顔が真っ赤になるからツライよ。
髪の毛も細く薄くなりますた。
暑い時、薄い髪に汗がべっとりで悲しいよぉ。
それなのにウブ毛は濃くなるんだよね…。
634 :
肥後女:2005/06/09(木) 06:46:22 ID:Ulp4tOk3
しかもさらっと汗じゃなくてべたべた汗じゃないですか?
私も頭にすごく汗かくようになったからつらい。
同じく髪薄くなったし、もともと猫毛で細いし、へタレ髪。。。
>>106 大変遅レスで申し訳ないですが、大腿骨頭壊死症と
ステロイド「総投与量」に関係性がない(低い?)のは
そのとおりだけど、関係してくるのは飲んだ「年数」ではなく
「1日総投与量」との関係てのが、医者の研究らしいです。
(「大腿骨頭壊死症 診断と関節温存手術」11頁)
実際、パルスなどの短期大量投与のひとに発症は多いはずです。
もちろん、少な目の投与量でも体質等で発症するひとはいますけどね。
あと、壊死になってても気づかず、長年たったあとで
骨頭陥没・痛みなどの症状が出るということは多々あるでしょう。
637 :
病弱名無しさん:2005/06/10(金) 00:30:05 ID:sX88b+YE
>>635 あの〜、結局、統計上はっきりした答えが出ていない段階で結局は
今のところ個人差による、としか言えないってことですか?
>>637 私も患者の身にすぎないので、うかつなことは書けないのですが、
論文として発表されたものである以上、「統計上の数値」を見てみると
「1日総投与量」が関係している(有意である)ということだと思います。
発症に個人の体質等による差はあるし、まだ不明なところもある疾患
ですが、数字で見る限り「1日総投与量」が多い場合に発症確率は
あがる、ということだと。
先の書籍(医師向けの解説本です)から引用しておきますね。
>一方、杉岡洋一班長のもとで(中略)、SLE、腎移植に対して行われた
>症例・対照研究は病態の解明に大きな足跡を残した。すなわち、
>ステロイド剤投与と特発性大腿骨頭壊死症との関連において、
>総投与量とは関係なく、1日最高投与量との関連が示唆され、
>これはパルス療法との強い関連を反映したものと思われた。
>これらの結果は、1日投与量が少なくなれば総投与量が増えても発症
>リスクはそれほど増大しないことを物語っているといえる。
(埼玉医科大学 二ノ宮節夫教授執筆担当)
>>638で論文と書きましたが、ここで引用されている杉岡教授らの研究は、
正確には厚生省(当時)への報告書のようです。
640 :
病弱名無しさん:2005/06/10(金) 03:50:47 ID:sX88b+YE
>>638.639
ありがとうございました。こういう専門的な話は顔見知りの通院仲間にも、広めたいと思います。
これからもいろいろお教え下さい。(近頃こんな時間になっても眠れず、昼も
眠くありません。)
641 :
病弱名無しさん:2005/06/10(金) 17:53:14 ID:VYTeti1f
★扶養控除に年齢制限、ニートなど対象外…政府税調方針
・政府税制調査会(首相の諮問機関)は7日、今月下旬にまとめる個人所得課税
などに関する報告書の素案を議論し、収入の少ない親族などを養っている納税者の
税負担を軽くする扶養控除を見直す方針を決めた。
同控除を適用する扶養親族に年齢制限を設ける方向で検討を進める。
自分の意思で学校教育を受けず、働かず職業訓練も受けない「ニート」が増えて
いるが、政府税調はニートの若者や成人を、乳幼児や児童などと同様に扱うことは
適当でないと判断。年齢制限などを設けることで、働かない成人などを控除対象と
なる扶養親族から外す考えだ。
扶養控除は、1950年に導入され、所得税(国税)の場合、年間の所得が38万円
以下の扶養親族1人につき、生活をともにしている納税者の所得から38万円を
控除し、課税所得を減らして税負担を軽くする仕組みだ。
個人住民税(地方税)にも一定額の扶養控除があり、いずれも現在は、扶養親族の
年齢にかかわらず認めている。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20050607-00000114-yom-bus_all 医療費の負担に加えて、また厳しい法令が決まるようです。
643 :
病弱名無しさん:2005/06/10(金) 18:49:41 ID:EI3DWU8T
プレ5錠飲んでるものです。私も汗が急にポタポタでます。仕事中はかなり
嫌です。プレを飲んで虫歯になりやすいというのは、唾液の量が減るという
のも関係があるのではないでしょうか。唾液には、自浄作用や再石灰作用が
あるので。
644 :
病弱名無しさん:2005/06/11(土) 09:25:00 ID:LlP3nwcB
最近、山田優のスパ○のCM見てオモタ。
最後のカットまるでムーンだ(苦笑)。
ってか、最近の私(^^ゞ
歯が痛いので今から歯医者に行ってきます。
646 :
病弱名無しさん:2005/06/11(土) 10:37:42 ID:QK1K3fuc
>>644 確かに(笑)
でも、でも、めげにゃいぞい!!
647 :
病弱名無しさん:2005/06/11(土) 14:59:35 ID:zz34rfDb
プレで虫歯の漏れがきましたよ
648 :
病弱名無しさん:2005/06/11(土) 15:59:17 ID:x4sVzt1V
ブレで20キロ以上太ったよ。でも今でものみつずけなきゃいけないから、どーしても痩せない。どーやったら痩せるか誰か教えて。
因みに、運動はできない体なんだよね。
649 :
病弱名無しさん:2005/06/11(土) 18:29:08 ID:pFV/IELh
「プレドニンは副作用が怖いから、免疫抑制剤に移行しよう。発がん性が怖い
?何言ってるの?素人はスグそんなことを言う!量が僅少だから心配ないって!」
と押し切るベテラン医師・・・。ワタシが無知でバカなだけなのでしょうか。
650 :
病弱名無しさん:2005/06/11(土) 19:03:18 ID:wYePZkJ0
前プレドニン飲んでた。
喘息が酷くて。
毎日が苦痛だった。
毎日毎日死にたいって思ってた。
嫌で看護師に気付かれないように捨てたらばれて怒られたことも…
それから、点滴から注入するサクシゾンに変えられた。同じ副作用がある
651 :
病弱名無しさん:2005/06/11(土) 20:32:05 ID:gWCa62LN
自家感作でプレドニン処方されました。
6錠3日
4錠1日
2錠1日・・・
外用でストロンゲストのステも
いろんなスレ見てたら怖くなってきた・・・
652 :
病弱名無しさん:2005/06/11(土) 20:55:47 ID:97pKK2vn
喘息もちで入院中30mプレのんでた高校生の知人ががやめれたそうだ。
だんだん減らしていって。
先生が変わって減量方針のよい先生についたことと
あと学校通うのに坂道を30分から50分あるかなくちゃならなかったのが
逆によかったらしい。
やっぱ体力つけようと思う。運動不足ぎみな私。
>>651 ここの住人からしたら大丈夫!
仲間もいっぱいいるし
毎日8錠飲んでストロンゲスト外用剤ステロイド軟膏と点眼薬を4ヶ月継続中
副作用は個人差あるし必ず副作用がでるもんでもない
おれは胃がダメになって眼圧上がって風邪ばっかひいてる
654 :
病弱名無しさん:2005/06/12(日) 12:27:49 ID:A13tk0In
>>651さん
医者から言われたけれど、「飲みステは1週間程度で打ち切れにできるなら
大きな副作用はない」とのことです。
私は、喘息発作時は40mgを4日、20mgを4日で打ち切っています。
足りない場合は点滴打たれたりする。
もっとも入院して、デカドロン8mg(プレドニン換算56mg)を4日やったときは
副作用で死ぬかと思った。
減量→入院→増量→減量の繰り返しで
今プレ20mgと免疫抑制剤飲んでる。
時々訳も無いのに泣きたくなる。自分はなんて役に立たない人間なんだと
思う時がある。
金のかかる子供が生まれてごめんなさいと
親に対して申し訳ない気持ちになる。
…これって鬱?
656 :
病弱名無しさん:2005/06/12(日) 15:05:42 ID:4THNVcw4
>>655 俺もそんな気持ちなるときあるよ。
家で独り泣いてたりする。
でも、少しずつ良くなっていると思って、がんばろう。
657 :
病弱名無しさん:2005/06/12(日) 16:09:46 ID:A13tk0In
>>655さん
プレドニンのためもあると思う。
私もプレ大量使用時はすんごく鬱になった。
鬱入っていても良い方向にはならないから、
精神神経科行って話してみるのも手だと思う。
金かかるとか、親は思ってないさ、大丈夫。
>>653さん、
>>654さん
レスありがとうございます!
私、怖がりすぎですね・・・
不安のせいなのか
昨日、今日と服用したあとに
吐き気がしてしんどかったです・・・
659 :
病弱名無しさん:2005/06/12(日) 18:26:45 ID:T5pBUw72
てか確かに免疫が風邪ひきやすくなるっていわれたけど
市販のサプリメントかなり飲んでば全くもんだいなし。
660 :
病弱名無しさん:2005/06/12(日) 18:30:26 ID:ylhlWKmT
副腎皮質ホルモンて、普通には自然に人体から分泌されてるが(プレドニン
5mg相当)、本人のもともとの自力分泌が少ないがために、体の不調がある
人が病気になってプレドニンを飲みだしたら、体調が良くなった人は、副作用が
怖いからって、止める気にはならない。というパターンはアリだろうか?
661 :
病弱名無しさん:2005/06/12(日) 18:53:38 ID:MIITgkCk
プレを減らして一週間たつ者ですが、
減らす前やばいぐらい痛かった歯が、
減らしたとたん、ぴたっと痛みが治まった!!!
自分でも驚きです。
まあでも虫歯っぽいので、
離脱したら歯医者に行くつもりです。
あと3週間だ!!!
662 :
655:2005/06/12(日) 19:01:14 ID:rUehwHUd
>656 657
ありがとう…心療内科に行ってみるよ。
やはりプレが原因なんだろうか?
パルスした時、理由も無く悲しくなって
病院のベットで泣いた(つД`)
プレなんか嫌いだ
663 :
SNOW:2005/06/12(日) 20:20:56 ID:7EuK5Zuq
4月からパルスで500rから入れて、今7.5rに減量中。
急に減らしているせいか、副作用が今回ひどいです。
鬱に食欲不振、眼が変、よく見えない。頭痛に吐き気。
体重は減ったけど、顔はふくらみつつあるし、手先が
震えて、メールは打てない、字も上手に書けない。
眼科に前回行った時は、異常なしだったんだけど、また
行った方がいいかな?
今週の木曜日が退院後の初の外来なんだけど。
その前に、ひどい頭痛で救急外来に4回は行った。
検査結果がよければ、また減量で、また頭痛?がするん
でしょうか?減っていくのは、いいんだけど、日常生活
に支障が出るんですけど。
何で、パルスなんかしたの?
でも、病気を治すためなんだから、しょうがないか。
早く、普通の身体になりたいよ〜〜〜。
665 :
足立のびょうま:2005/06/12(日) 21:39:10 ID:uL9kfZI7
655さん
プレで鬱になる人けっこういるよ。俺も鬱になったり、元に戻ったりの繰り返し、俺は、心療
内科で診てもらっているよ。一度内科で診てもらっらいいと、思うよ。
親は、お金がかかるなんて思っていないよ。自分が元気になる事が大事だと思うよ。
666 :
病弱名無しさん:2005/06/12(日) 23:23:32 ID:o1C2aWPl
みなさんおしえて!
プレ飲んでていけない飲み物食べ物教えて。
667 :
病弱名無しさん:2005/06/12(日) 23:29:35 ID:A13tk0In
>>666さん
糖分の取りすぎは危険です。
プレ使うと普通に食べてても血糖値がかなり高くなります。
同じ理由で脂肪(肉の脂身)の取りすぎも危険です。
糖尿病発病の危険高し。
668 :
病弱名無しさん:2005/06/12(日) 23:41:11 ID:o1C2aWPl
667さん
ありがとう。それと食べたり飲んだりしてプレの効果を妨げてしまうものはないですか?
>>655 なんの病気か判らないけど、一度特定疾患認定制度について
調べてみたら?
俺はMGなんだど認定を受けて通院・入院とも自己負担額が
ゼロになったよ。
経済的にも精神的にもかなり楽になった。
因みにこの制度、俺は2ちゃんで教えて貰いました。
特疾の補助額とかは自治体ごとに異なるんだよな
埼玉県だと前年だかの年収に応じて自己負担額が変わる・・。
漏れは通院程度だと診察代はまったく補助されない。
薬だけは全額補助されるからそれでも大分助かるけど。
671 :
病弱名無しさん:2005/06/13(月) 00:44:36 ID:1kYVv5hb
特定疾患認定制度の公費負担額は全国共通
前年の年収に応じて自己負担額が変わるのも全国共通
ただし各都道府県でプラスαがあるんだよね
受給者証提示でタクシー代の割引とか・・・ね
673 :
669:2005/06/13(月) 03:04:51 ID:E0IYvxXm
>>671 病院では全く教えてくれなかったよorz
だから俺2ちゃんには凄く感謝してるんだ。
こんなスレもあるしね。
674 :
病弱名無しさん:2005/06/13(月) 07:07:58 ID:s5NPvoV1
みんなプレドニンの悪口ばっか言ってるが、そんな怖い薬なのに、それを上回る
薬効があるから飲んでんでしょ?あたしゃ発作でプレ飲む前は、寝たきりで動け
なかったよw
免疫抑制剤に替えれば、もっといい事があるっていうのかい?どちらかと言えば
「新しい」薬、理屈はともかく、いろんな事がわかってくるには何時の事なんだろ?
675 :
病弱名無しさん:2005/06/13(月) 07:44:54 ID:GcSKVqyP
豆って女性ホルモン分泌さすてゆうやん、普通にプレ飲んで、豆乳とか納豆食っても問題なし?
676 :
病弱名無しさん:2005/06/13(月) 08:15:01 ID:14C/A9Qi
ステ飲んで豆乳飲むとムーンが酷くなるような気がします。
陰毛はAV男優並みに生えているのですが、腋毛が薄くて悩んでます
プレドニンを飲めば濃くなるでしょうか?
678 :
病弱名無しさん:2005/06/13(月) 14:01:22 ID:3PfcRMm5
s5NPvoV1
退院して1週間。毎日30o飲んでるけど背中ボロボロになった。
毎日午後になると体がボーっとなって汗が噴出してだるくなって動けなくなる_| ̄|○
腹がパンパンにふくれて水ばかり飲んでるし。
社会復帰いつになったらできるのかなぁ。もうだめぽ。
680 :
病弱名無しさん:2005/06/14(火) 09:43:35 ID:o7NwLeO5
プレドニン飲んで濃くなる毛ってどこですか?
682 :
667:2005/06/14(火) 12:31:23 ID:8dt9dA9W
>>668さん
遅くなってしまいました、ごめんなさい。
プレの効果を促進・妨げるものは無いみたいです。
それよりも、病気自体の方で食事の内容とかは決まると思います。
私は気管支喘息なのですが、ダメなのが酒とか、大量の甘いものとか
あるからそちらを気をつけた方が良いと思います。
683 :
病弱名無しさん:2005/06/14(火) 12:36:15 ID:8dt9dA9W
>>679さん
私もそうでした。入院中はデカドロン8mg(プレ換算56mg)で点滴終わると
寒気がして動けませんでした。
退院後も30mgから徐々に減らして行き、飲みステ切るまで2ヶ月かかり
ましたが、現在は体と相談しながら仕事してます。
今は辛いですが、必ず大丈夫、復帰できます。
取り敢えず焦らず、ゆっくり生きましょう。
684 :
病弱名無しさん:2005/06/14(火) 12:56:58 ID:ExtchYEM
全身の毛が濃くなりますよ
自分は元が薄いんで気になるのは腕毛ですねぇ
太ももの肉割れを治したいんだがどうしたものか・・・
686 :
病弱名無しさん:2005/06/14(火) 14:03:38 ID:lsAZoVKp
ギャランドゥ
687 :
足立のびょうま:2005/06/14(火) 16:07:25 ID:6GYsKLev
頭の毛が、少し増えてきた。腹がパンパン(狸の腹)になってしまった。
腹がパンパン!私も!
それ、薬のせいだったの?デブになったと思ってた。
689 :
病弱名無しさん:2005/06/14(火) 20:50:51 ID:zWVz9Edt
歯のことですが、私は立て続けに歯の詰め物が取れました。
歯医者に行って詰めてもらい、
また、同じところが1ヶ月ほどで取れてしましました。
それに、何箇所も歯が欠けました。
なぜ?
690 :
病弱名無しさん:2005/06/14(火) 22:50:07 ID:HD+1zpsu
ひ〜
骨頭壊死かもしれん(鬱)
先週末あたりから、動くと左大腿骨付け根が痛い。
紹介状を書いて貰ったので、明日整形へ行く。
ちなみに10mg×8年以上飲んでる。
691 :
679:2005/06/14(火) 23:31:33 ID:mIXb40E/
>>683 ありがd
やっぱり社会復帰が出来るのか不安でねぇ。
これも鬱の症状なんだろうかなんて思うときもあるよorz
692 :
病弱名無しさん:2005/06/14(火) 23:47:38 ID:xKbF/nJU
太ももの肉割れってどんな感じ?
自分はおなかに妊娠線ができたよ(大泣)
693 :
病弱名無しさん:2005/06/15(水) 00:46:05 ID:CtnZyiOP
>>690 いまどきCTだけ撮って「何ともありませんよ〜」なんてノタマう、ナマクラ医者にだけは
行くなよ〜〜っていう、いらぬ御節介w
694 :
病弱名無しさん:2005/06/15(水) 04:13:34 ID:rcCq/hFZ
>>693 半年ほど前にも一度骨頭壊死を疑って(そのときは足首の方)行った
病院なのだが、CTどころか普通のレントゲン撮っただけだった。
総合病院ではないけど、CTもMRIもあるし、骨には関係ないけど
ガンマナイフもある大きい病院なんだけどな。
ネットで見てたら、ちゃんとしたところは、定期的に骨シンチとか
してくれるらしいな。
同じくプレドニンを飲んでる友人も、骨頭壊死で車椅子使うようになった
だけに、不安……。
今は通勤(駐車場から片道10分)と、仕事で社内を動き回ってる&食堂が
遠いので、1日1万歩くらい歩いている。
会社はエレベータはない、バリアバリバリの職場だから、
本当にいっちゃってたら、仕事は辞めなくてはならないだろう(激鬱)
>>648 私も運動できないです。筋肉がやられるヤツなので。
ステロイド40ミリ、週一の免疫抑制剤点滴から始めて
現在9ヶ月目、ステロイド隔日4錠、2錠、免疫抑制剤なしの状態です。
ムーンフェイスはやっぱり出ましたが、食事に気をつけていれば
身体の方は極端に太ったりはしないと思いますよ。
私の場合、朝、納豆、卵、ご飯1膳、プチトマト5個。
昼、キャベツとピーマンの野菜炒め、プチトマト10個。
夜、肉か魚約50グラム、野菜てんこ盛り。
お菓子類は当然口にしません。
この食生活を続けて、T-cho他、病気も安定していますし
もともと太りやすい体質でしたが
ほとんど動かない現在の状態で、全然太らないです。
ステロイドは塩分、糖質、脂質を溜め込みやすいそうです。
担当医と相談して、食生活を少し見直してみてはいかがでしょうか。
ご自分の運動量を考えて、眩暈をおこさない程度にね。がんばれ!
696 :
病弱名無しさん:2005/06/15(水) 12:15:28 ID:XQzaNYO3
一月から40ミリで始めて今7.5ミリ一日置きですがムーンがまったく変りません(*_*)こんなに減らしてるのに…なんか一生治らない気がして死にたいです(*_*)またムーンの話でごめんなさいm(__)mでもつらいです。おかげで彼氏と別れました(T_T)
栄養指導うけたら?
698 :
きらきら:2005/06/15(水) 13:50:17 ID:iswzft52
昨日から、プレ40mg飲んでます。仕事をしているので、ムーンフェイス気になりますよね。どんな顔になるのか?
担当医があまり話をしないので、薬の事も自分で調べました。副作用がかなりあるみたいで、不安で仕方ないです。
699 :
病弱名無しさん:2005/06/15(水) 14:07:36 ID:qv1nlVfR
>>670 薬はタダのままではあるが、その時期から、投与される薬が絞られて、じゃあ今まで
飲んでた薬はプラシーボだったんか?とチョッチ疑問が沸いた・・。
>>699 意味不明。
特定疾患受給者が院外薬局での保険調剤費用自己負担がない話が
何故、プラセボの話になるのかと大になる疑問
701 :
病弱名無しさん:2005/06/15(水) 14:30:51 ID:wtJ/1GQx
696>
ステを飲まなくなったら絶対に治るよ!
ただ、1錠になってもムーンは出てるはず。
プレが切れる日を目指して頑張って!
702 :
病弱名無しさん:2005/06/15(水) 15:52:38 ID:jGeq5BE3
私も最初5ミリから2ミリになったけど今だムーンは相変わらず出てるよ。おまけに赤ら顔。
1錠になったらほとんどムーンでないよ。
でもたまーに3錠でも凄い人がいるから人それぞれなのかな?
体重増加は自己管理でなんとでもなります。
太る人は食べ過ぎてるんだよん・・・
ちゃんと栄養管理すれば体重は増えません。
見た目は大きくなるけど・・・
症状良くならんからプレ6錠に増やした。
入院一歩手前まできてもーたー;
頑張って安静に暮らします・・・
ヒマやけど根詰めて何かしたら熱出るし・・・安静にしてなアカンしー
あまりにもたいくつなので趣味の映画鑑賞に没頭しようかと・・・
42型のプラズマ買ってやる〜♪
ワクワク♪
704 :
病弱名無しさん:2005/06/15(水) 22:06:32 ID:V1nMhi0A
ムーンなど、
副作用は人それぞれだから、
何錠でどうなるとかは一概に言わないほうがいいし、
あくまでもその人の場合だから、
聞く方も期待しないで。
自分は現に1錠(5ミリ)でもムーンでまくりだからね。
体重も確かに食事を考えればましにはなるけど、
そういうと極端なダイエットする人も出てくるから
みんなあまり挑発しないでくださいよ。
太りやすい体質になってんのは事実なんだから。
705 :
病弱名無しさん:2005/06/15(水) 22:15:54 ID:qv1nlVfR
特定疾患で治らない病気を持ってる場合、免疫抑制剤とプレドニンのどちらかを
ずっと飲まなきゃならない時は、どっちを選んだらいいんでしょうか?
私の主治医は免疫抑制剤を飲ませたがらない
俺は抗ガン剤を勧められたが(゚Д゚)y─┛~~
709 :
GOGO夕張:2005/06/16(木) 01:34:50 ID:bt0Bx8qN
同じく 効くほう
つか 選べない おれは
自分の病気・病状へは、どちらの薬をどれだけの量使うことが効果的でかつ必要なのか。
その薬をそれだけの量使うことは、どのような副作用が、どれだけの確率でありうるのか。
これらのことを、現状だけでなく、将来も十分視野にいれ、納得いくまで
担当医に説明してもらうべきでしょう。
担当医だけでなく、セカンドオピニオンまで求められればベターですが。
「プレドニンは副作用が怖いから、免疫抑制剤に移行しよう。発がん性が怖い
?何言ってるの?素人はスグそんなことを言う!量が僅少だから心配ないって!」
と押し切るベテラン医師・・・。ワタシが無知でバカなだけなのでしょうか。
>>711 インフォームド・コンセントの義務も果たせない医師は見限りなさい
713 :
足立のびょうま:2005/06/16(木) 18:25:18 ID:gH4bnIGu
705さんもちろん効く方
プレの副作用が又出てしもうた。眼圧があがって緑内障と言われてしまった。
それでもプレやめれないし。
舌足らずだったかもしれないから、もう一回だけ書いとくけど、
私が書いたのは、デメリットも十分に考えて選択すべきだってこと。
効果至上主義でいったら片手落ち。
専門家(医師)の意見を十分聞いたうえで、最後に決めるのはあなた自身。
専門家はそれを説明すべき義務があるということ。
私のレスを考えにいれるかもあなた自身。
私はプレの副作用で身体ぼろぼろになっとりますが。
病んでるね。714
あ、もちろん効果至上主義、副作用知ったこっちゃないっていうのも個人の考え方であります。
717 :
病弱名無しさん:2005/06/16(木) 18:54:13 ID:XMsLAX+1
>>715 まぁ、たしかに私の身体は病んでおりますが(笑。
あなたが書かれているのはそういう意味ではないようですね(笑。
私の書いていることのどこがおかしく、病んでいるように思えるのか、教えていただけると幸いです。
718 :
病弱名無しさん:2005/06/16(木) 22:23:49 ID:QtGTpBHs
>>694 その後の報告です。
昨日。
朝、ほとんどまともに歩けない状態。
予約して行った整形外科では普通のレントゲンを撮って、
異常なしと言われた。
MRIは順番待ちのため、すぐには出来ないとのこと。
そこで聞いた話では骨シンチの装置は県内では大学病院ともう一つの
病院にしかないのではないか、とのこと。また、大学病院なら、
血管が詰ったりしても判る、MRIの一種、MRアンギオもある、
とのことでした。すぐに紹介元の大学病院へ戻る。
次は同じ大学病院の神経内科にと言われたが、初診は明日また来てくれ、
と言われてしまう。
午後3時頃。突然脚の痛みがあまり気にならない程度に収まる。
(動かなければ元々痛くはなかった)
プレドニンを処方するために定期的にかかっている、かかりつけ医にも行ったら、
「もし今回は壊死でなくても、今後起こることもあるから骨量を計ってみよう」
ということで、近くの個人の整形外科に電話して、装置があるというので、
そこへ行って計ってみたら、同年代の46%しかなかった。
かかりつけ医で、骨から血中にカルシウムが抜けるのを防ぐための、
ビタミンKと乳酸カルシウムが処方される。
719 :
病弱名無しさん:2005/06/16(木) 22:24:59 ID:QtGTpBHs
>718
さらに続き。
今日。
大学病院の神経内科。
先生が出てきたが「忙しいので時間を節約するために学生が診察する」。
研修医ではなく、本当の学生でした。
終わってから先生の診察になったが、結局はほとんど同じようなことをやった。
その診察の途中、突然人差し指の根元が腫れる。血管が切れたような気がする。
こんなことははじめて。ちなみに今見ると内出血しているように見える。
異常なしと言われて、紹介元の科に戻る。
結局、血管を見るにしろ、大学病院の整形外科を受けてくれ、と言われてしまう。
これも初診は明日、ということになってしまう。
痛みはまぁまぁ歩ける程度にひいている。
仕事休んでばかり……。あぁぁ。
720 :
病弱名無しさん:2005/06/16(木) 23:11:44 ID:XMsLAX+1
>>718-719 なんだかたらい回しで、大変ですね。
大腿骨頭壊死症では鼠蹊部にも痛みは出ますが、でん部やスネ
にも痛みが出る人が多いようです。
「大腿骨頭」の壊死なんですが、なぜかスネなんです。
大腿骨頭壊死症の場合、X線撮影でも、陥没がない段階でも骨頭の周りに
帯状の硬化像が認められるはずです。
経験ある熟練した医師ならこれを見逃さないとは思いますが。
一時的な症状であることをお祈りしております。
721 :
病弱名無しさん:2005/06/17(金) 02:01:18 ID:Xqrqhx9D
大腿骨頭壊死症のごく初期段階ではレントゲンでは分からないようなので、
MRI or 骨シンチを受けられたほうがいいと思います。
もっとも、あとに書くように8年も服用していて痛みまで出ている694さんが
骨壊死でなおかつ初期段階であるかというと疑問に思います。
(ご参考)
大腿骨頭壊死症の病気分類
stage1 レントゲンで異常所見はなし。MRI、骨シンチでのみ異常所見
stage2 レントゲンで帯状硬化像あり、陥没なし
stage3A 3m未満の陥没
stage3B 3m以上の陥没
stage4 明らかな関節症性変化
694さんの服用は10mgということで、大腿骨頭壊死症を発生・発症
させるには量としてみるかぎり確率は低いとは思いますが。
それから
>>718の「今後起こることもあるから骨量を」というお医者さんの
判断ですが、まず骨量と大腿骨頭壊死は関係してくるんでしょうか?
確かにステロイド使用で骨粗鬆症などは生じますが、別問題では
ないかと思うのですが。
また、壊死は腎移植では16週以内、膠原病であるSLEへのステロイド
投与では1年以内にほとんどが「発生」(=骨が壊死すること)すると
されています。8年以上服用している694さんが、例えばMRIにより
現段階で大腿骨頭壊死症でないことがわかれば、今後大腿骨頭
壊死になる可能性はかなり低いと思うのです。
もちろん、可能性ですから絶対はないと思います。なにせ大腿骨頭
壊死症はアルコール性や、ステロイド投与を伴わない全くの原因不明
でも発生しています。
なお、ご参考までに大腿骨頭壊死の「発生」と「発症」は別問題となります。
「発症」は大腿骨頭壊死「発生」後、骨頭が陥没する段階のことです。
この段階だとたいてい痛みは出ますが。
「発症」は、腎移植症例では6ヶ月〜2年後、SLE症例では、1〜4年後が
多いとされています。
>>721 おっとっと、訂正です。
> stage3A 3m未満の陥没 ×
> stage3B 3m以上の陥没 ×
> stage3A 3mm未満の陥没 ○
> stage3B 3mm以上の陥没 ○
724 :
病弱名無しさん:2005/06/17(金) 02:18:27 ID:BOcReONP
あふぉな質問スマソ、
>>722の腎移植=免疫抑制剤投与、SLE=プレドニン投与
と解釈していいんですか?
>>724 プレ投与における大腿骨頭壊死の発生・発症
についての考察なのに、何故免疫抑制剤が出てくるんだ?
もう一度よく読め。
726 :
病弱名無しさん:2005/06/17(金) 02:41:33 ID:JAuGqMki
>>722 細かい話まで覚えてませんが、骨粗鬆症を警戒してのことかもしれませんね。
確かに私の友人で骨頭壊死になった人は、移植後半年くらいだったような
気がします。
>>724 日本で腎臓移植の場合の免疫抑制は、3剤併用療法が主流で、
・シクロスポリン(ネオーラル)やタクロムリス(プログラフ)
・アザチオプリン(イムラン)
・ステロイド(プレドニン)
の組み合わせが多いのではないかと思います。
欧米ではステロイドで糖尿病になりやすいためとかで、ステロイドを抜いた
2剤のようです。
ちなみに、私がステロイド飲んでる理由がその腎移植(死体腎)です。
秋には9年になります。
>>724-725 まぁまぁ、私も素人にすぎませんから。
大腿骨頭壊死症は、ステロイド性51%、アルコール性31%、
狭義の特発性(原因不明)13%とされています。
あとは、骨折を原因とする壊死かな?
また、手もとにある本にも「腎移植後のION(特発性大腿骨頭壊死症)は
ステロイド性IONと考えてよい。」となっております。
つまり、腎移植についてもSLEについても、プレドニンというよりもっと広く
ステロイド投与によるものですね。
728 :
病弱名無しさん:2005/06/17(金) 02:51:57 ID:BOcReONP
何とも勉強不足でオオ恥w 分かりやすいご説明、どうも有り難うございました。
729 :
病弱名無しさん:2005/06/17(金) 03:03:03 ID:BOcReONP
恥かきついででは厚かましいんですが、発がん性の心配って、プレドニンと
免疫抑制剤では、比べられないものなんですか?
730 :
病弱名無しさん:2005/06/17(金) 18:57:36 ID:Xqrqhx9D
>>729 ステロイドにも「免疫抑制作用」があるので、その発がん性はどうなのだ
ということだと思うのですが、通常その副作用としてあげられるのは、
>>1に書かれているものなどです。
ステロイドや免疫抑制剤の一般的な副作用について書かれた本
(患者向けの本)でも、免疫抑制剤の発がん性(=悪性腫瘍の発生可能性)
について書いてはあっても、ステロイドの発がん性についてふれたものは
読んだことがありません。
これは、ステロイドには発がん性がないと考えてよいorあるとしても
無視していいほどのものなのか。それとも十分な研究はされていないのか、
あるいは実際にはそのような研究もあるのか、私には分かりません。
詳しい方おられましたら、書き込みお願いします。
ちなみに、私が読んだ本は『ステロイドを使うといわれたとき』(初版/
編集・順天堂大教授橋本博史)、『膠原病を克服する』(平成13年改訂
新版/橋本博史)、『名医のわかりやすいリウマチ・膠原病』(初版/
東京医科歯科大学教授宮坂信之)です。いずれも少し古い版なので、
最新版の記述がどうなっているかはわかりません。
731 :
病弱名無しさん:2005/06/17(金) 19:55:16 ID:cfNIaiiI
件のあふぉ丸出しだけど、>730さんの努力に便乗してすみませんでした。
本は、病気なりたてで読みかけで投げ出した。現場では「はあ?それが何」と
受け流されたと思ったが、自分の勉強不足だったらしいです(その手の同意は
結構です。あふぉは分かってますので)。
私はガンの心配などしたことがありません。
もとの病気のことやプレの副作用のことで手一杯です。
もうこれ以上余計な病気の心配などしていられるかって
感じです。
病気の知識は大事だけど、今の病気を寛解させることの
方が優先では?
733 :
病弱名無しさん:2005/06/17(金) 23:52:01 ID:x9aCzPUa
>>732さん
そう簡単に結論付けるべきではないと思います。
私は現在、30代後半ですが、小学生時代にネフローゼでプレを大量に使い、
その結果として大きな後遺症がのこりました。
ネフローゼは幸い寛解しましたが、中高そして現在まで後遺症に苦しんでいます。
プレや免疫抑制剤は必要ならば使わなければならない場合もあると思いますが、
それが基で他の病気を引き起こす可能性が高い場合は、医者とよく話し合い
慎重によく考えてから決断をする必要があると思います。
病気が治った、でもその結果前よりもっと辛い病気が起きたとなった場合、
苦しむのは本人です。
もし、判断に窮する場合はセカンドオピニオンの医者の意見を聞いてみるのも
決して悪いことではないと思います。
自分の身体ですから、やはり最終決断は自分でしないといけないと思いますが。。。
私も
>>733さんと全く同じ考えです。
もちろん、生命への切迫した危険のため、重大な副作用のリスクをともなう
薬を大量に使用せざるをえない場合もあります。
(こういった場合においてすら、患者の意思が確認できる限り、本人の意思が
尊重されるべきものでありますが)
しかし、生命危機の場合をとりあえず棚上げにしますが、今の病気以上の
副作用、あるいは、QOL(生活の質)に大きな悪影響を与える副作用が
身体に一生涯残るとしたら、全くの本末転倒だと思うのです。
そういったリスク(副作用の重大性、その発生確率)を十分見定め、
理解した上で、選択肢を選ぶならばそれはそれでいい
―というより、それが本来のあるべき医療の姿、と「私は」考えます。
それは、薬の副作用等への正確な知識抜きにはなしえないものだと思います。
似たようなのが二人・三人と出てくるとややこしいですなぁ
段落分けなんてしなくていいから言いたいことは短めに
やっぱこの薬のんでると病んでくるのか?
理屈っぱくなるのと、愚痴っぽいの多くて重いわ
夜中は寝ましょう
736 :
病弱名無しさん:2005/06/18(土) 01:24:06 ID:Tfyy/YSP
>>735 あぁ、すみませんね、これでも推敲して短めにしたんですが。
で、何が愚痴っぽいですかな?
どこが病んでますかな?
>>735 頼むから荒さないでくれってのヽ(`Д´)ノ
俺も病気を治すためにプレ飲んだけど
今じゃ副作用が原因で他の病気になってるんだよね。
前の病気の時よりも生活への制限があるし、症状から何から酷いし、一生治らない。
すごいショックだった。
病気を治していくはずの薬がなんでこんな病気にさせるんだ?って。
何も考えてなかった自分にも腹がたったよ。
今も本当に大変だと思う。でも頭の中に入れておくだけでもして欲しい・・。
プレで病気は治ったが、副作用の引き起こした病気が残ると言うのも地獄、
副作用に怯えながら治らない病気を抑えるために、プレを飲み続けるのも地獄w
免疫抑制に移行して発ガンしたら・・あぼーん。
俺の肝臓はフォアグラ状態だ_| ̄|○
741 :
病弱名無しさん:2005/06/18(土) 02:26:47 ID:UaIuFsAZ
小学生の頃から若年性関節リウマチでずっとプレ服用しています。
慢性なので悪化を遅らせることはできても現代医学で治る事は
ないそうです。(偶然のショックが無いかぎり)
小学校、中学校は担任が事情説明をしてくれたのである程度クラスの
みんなは理解して体気遣ってくれたけど、高校はいってからは最悪。
不調で体育を休んでたら同性からは「デブだから運動できないんだあいつ」
とか言われるし、男子にもいろいろ面と向かって身体的な悪口を
いわれ続けました。今は専門学校である程度大人の集まりなのでそれなりに
なんとかなっていますが、わからない人にはほんと何を言っても無駄ですよね。
でも逆にわかってくれる仲間がいるって嬉しいことです。ここの
スレを見つけたとき、痛みを共感してくれる人がいて、感動しました。
頑張って病気を治しましょう!
まぁ、生きてるだけもうけもんだよ。
そう思ったほうがいい。
743 :
病弱名無しさん:2005/06/18(土) 15:36:25 ID:TsXQ4UiD
>>740 「肝臓がフォアグラ状態」って、どうすりゃ分かるの?マジレス。
自分も、そう言われりゃ、肝臓には自信ない&ノーチェックなので。
744 :
病弱名無しさん:2005/06/18(土) 16:04:21 ID:o6yPGZtp
答えやん
>>741 世界丸見えで白人女性がミツバチの大群に襲われて
一時は意識不明の重体に陥ったが回復するにつれて
持病であったリウマチが治ったって特集がありましたよ
*蜂針療法にもそのような効果が謳っていました
747 :
病弱名無しさん:2005/06/18(土) 18:51:20 ID:D6YbDPos
ほとんどオカルト
748 :
741:2005/06/18(土) 19:21:30 ID:UaIuFsAZ
>>746 そんな例もあるんですね!蟻の治療は聞いた事あるけど
蜂は初めてききました。虫って意外なパワーを秘めてるんですね。
749 :
病弱名無しさん:2005/06/19(日) 02:14:16 ID:hOpdYf40
>>719 金曜日。
大学病院の整形外科は、やっぱりレントゲンを撮って、
前の病院の先生の所見と同じという結果に。
ただ血管が原因ならその先がしびれるはずだから、違うと。
原因不明だが、筋肉か靱帯の可能性がある。ただしどこが
悪いかは調べようがない。もしそうなら4週間くらいで治る筈。
で、やっと痛み止めを出しても良いということになった。
時間的に同じ大学病院内の紹介元の科はもう無理なので、
かかりつけの病院へ行き薬を貰う。
他にも肝臓を見て貰ったりなんやかんやで、またまた1日で4つも
病院巡りしてしまった。
ロキソニンという奴が出た。8時間くらい効くとのことだった。
確かに今日飲んでみたら、まぁまぁ動ける。
しかし1週間のうち1.5日しか働かなかった。やばい。
筋肉や靱帯がもろくなったとしたら、それもやはりプレドニンの
せいなのだろうか?
750 :
病弱名無しさん:2005/06/19(日) 02:25:13 ID:hOpdYf40
今日たまたまプレドニン15mg飲んでる少年に会って話した。
会った瞬間に「飲んでるな」って判ってしまった。
よく反応してるらしいから良いが……。
ちなみにネオーラルには反応しないとのこと。
PS.
クッキー削除してない筈なのだが、なぜかIDが変ってしまう。すまん。
751 :
病弱名無しさん:2005/06/19(日) 02:41:59 ID:VDwnZP++
病人ばかりのスレなのに、深夜にレスが伸びるのは、やっぱり副作用の所為か?
752 :
病弱名無しさん:2005/06/19(日) 03:30:03 ID:VDwnZP++
という自分が一番夜更かしだった・・('A`)
ところで、大腿部骨頭壊死などの重篤な副作用が出てから、薬を替えるのがいいか
長期に飲んでるからって、早めに別の薬に移行するのがいいか。。プレが効いている
今のうちに考えとくほうがいいのでしょうか??
753 :
病弱名無しさん:2005/06/19(日) 04:21:37 ID:hOpdYf40
>>752 いや、まだここにもっと夜更かしがいる。
骨頭壊死が出てからプレドニン切っても、意味ないって医者が言ってたよ。
でも自分のように、他に薬がない人間にはどうしようもないな。
前に毎日10mgを1日おきに10mg→7.5mgの繰り返しに変えてみたが、
2週間後の血液検査のデータは悪くなっていて、先生から「すぐに
元に戻せ」と電話が掛かってきてしまったことがある。
>>749 > 筋肉や靱帯がもろくなったとしたら、それもやはりプレドニンの
> せいなのだろうか?
ステロイドの副作用に「ステロイド筋症」というものは、あるようです。
ステロイドのたんぱく異化作用によって筋肉の細胞成分の分解が
起こるもの、
程度はさまざまで、わずかに筋力が低下するものから、筋肉の
細胞の多くが繊維化して脂肪細胞におきかわってしまうものまで
ある、とのこと。
>>749さんがこれであるかどうかはわかりませんが。
>>752 >>753さんも書いてますが、大腿骨頭壊死では、いったん壊死した場合、
自然治癒することはないと考えたほうがいいです。また壊死範囲は早期に
確定されるようです。
壊死範囲がごく小さく、壊死領域が縮小した症例もあるそうですが、まれなようです。
自然治癒はしなくとも、壊死範囲が小さいor荷重部位からはずれている、
などのために陥没の可能性が低く、経過観察になる場合もあります。
壊死範囲が広く、陥没が生じているor陥没の可能性が高い場合、
もちろん自然治癒ということはありえず、骨切り術、人工関節置換術などの
手術が検討されます。
プレ6錠になったらやっぱり皮膚が薄くなるんだなーと実感。
近所の友人宅にチャリ&スリッポンで行っただけで足の甲が少し内出血してもーた;
会社に診断書を持っていかないとダメだけどこりゃムリだ;
(往復2時間半)
郵送しよー
758 :
病弱名無しさん:2005/06/19(日) 22:50:31 ID:wKIuvZeo
>>756 の光ったアドレス押したら、真っ白。これって、ブラクラ?
ブラクラではなくHPの仕様です
760 :
足立のびょうま:2005/06/20(月) 07:17:13 ID:EAu5lAeC
確かに薄くなるし、内出血がおきやすい。
大腿部骨頭壊死などの重篤な副作用が出てからプレ止めても大腿部骨頭壊死は、
治りません。一般的には、骨切り術、人工関節置換術などの 手術が検討されます
でもプレを飲んでいる、感染症が起こりやすいので、手術は、しないみたいです
自分が掛かっている整形外科では。手術ご感染でひどければ死亡する事もあります。
なんか最近ひざや肩の付け根に違和感が・・。
足の付け根と違うけど怖いなあ。
肌が弱くなったのか、脱毛機で腕の毛の処理したら
赤いブツブツでいっぱいに…今までは大丈夫だった
のになぁ。。。
プレドニンの影響で海馬の細胞が死滅してボケになりませんか?
すごくバカになったような気はする。
僕がバカなのはプレドニンのせいだったんだ・・・OTL
766 :
病弱名無しさん:2005/06/20(月) 17:17:39 ID:gE5a2myQ
貧血や、肝臓の働きが悪くて、脳に血液が回らない所為かと思ってた。
767 :
病弱名無しさん:2005/06/20(月) 17:27:31 ID:4CVKJ1ie
プレ飲みながら就職活動している人いませんか?
就職活動のストレスもあってかよく精神的に不安定になり、ちょっとしたことで涙が出ます。
まだ内定も無く、不安をうまくコントロールできないことをプレのせいにしてしまいたいと思う自分と
「薬のせいにしている」と自分をせめる自分との葛藤で最近悩んでます。
ムーンも炸裂で履歴書の写真を見る度に鬱です。。
768 :
病弱名無しさん:2005/06/20(月) 19:21:05 ID:dyQUp+Rp
769 :
病弱名無しさん:2005/06/21(火) 02:00:13 ID:ACZk9hbQ
月曜の特に夜中は、みなさんお疲れのようね。週休二日制の、副作用。
770 :
病弱名無しさん:2005/06/21(火) 03:32:19 ID:HxafDbCp
眠れない…眠るのってどうするんだっけ、努力がいる?副作用かなあ。昨日は3時間しか寝てないのに。
771 :
病弱名無しさん:2005/06/21(火) 03:35:19 ID:ACZk9hbQ
ホント。睡眠不足の償却は、いつになるのやら・・・どんどん累積していく!
772 :
病弱名無しさん:2005/06/21(火) 05:23:30 ID:ACZk9hbQ
うへ〜もう5時半!今日は8時起きでいい日だが、それでもキツ〜イw
十年前は、そのまま丸一日普通に暮らせたが、いまは・・orz
773 :
病弱名無しさん:2005/06/21(火) 07:29:00 ID:I05n/lx9
いま睡眠薬いろいろ試してるところ。
ハルシオンは記憶消えまくり、変なことしちゃうのでやめた。
今はマイスリー試してる。これが自分には合うな。
朝まで残らないし。
でもやっぱり眠れないときはなかなか眠れないけど。
774 :
足立のびょうま:2005/06/21(火) 08:29:53 ID:R+vgK4JG
睡眠不足が続いている。今は、マイスリーとレンドルミンとベケタミンを飲んで、
いる。これだけのんで朝まで残らない。これだけのんで眠れないときはなかなか眠れない。
プレの副作用でバカになるんだ、おれのバカさかげんプレのせいかな。
775 :
病弱名無しさん:2005/06/21(火) 11:33:29 ID:say90saO
はじめまして。
SLE(&シェーグレン&抗リン脂質抗体症候群)で、去年の12月からプレ飲んでます。
40mg→現在17mg服用中。なんか元気のない日があったり…ここを見て、そっか副作用で鬱っぽかったのね!と気付きました。。。遅っ(笑)
先週月に一度の診察で、薬が減らずにショック大。でも、ここでプレ切れた人のカキコとか見て、頑張ろうって思えました。。。
家族とか親友とか、近いからこそ話せない事とかあって…なんか自分いやだなーとか落ちたりしてる今日この頃なので、そんなときは、また来ます。
これから歯医者ー。「シェーグレンで唾液が出にくいので、しっかり歯を磨いてください。」と入院中の主治医に言われて、超歯磨き頑張ってたら、磨きすぎで知覚過敏になった(笑)
。。。って笑えなーい!痛ーい!!
行って来ます★
776 :
病弱名無しさん:2005/06/21(火) 12:26:08 ID:uCEmrSC1
>>775 チカク過敏はプレ飲んだらなった人が↑にいるみたいだから、プレのせいかもね。
どちらせよ、カルシウム不足になりやすいから、おまじない程度でもサプリメントでとった方がいいよ。
777 :
病弱名無しさん:2005/06/21(火) 14:15:58 ID:ACZk9hbQ
コントレックスのみ始めたら、猫背が直って、背が伸びた気分だった。
水だから吸収されやすいのか。飲んで数ヶ月で気付いた。
関係ないと思う
コントレックスだから吸収されやすいってもの正しくないし
779 :
かいおう:2005/06/21(火) 23:27:36 ID:An71MEGL
小学校から中学にかけてリウマチでプレドニン飲んでました。今は運よく治りましたが何をやっても人よりできません。プレドニンのせいで脳が発達しないなんてことはあるんでしょうか?
プレドニンオワタ
入院→120ミリ(+点滴)→60ミリ→30ミリ→25ミリ→15ミリ
これからはもう副作用におびえなくても良いんだ。うれしいな。
>>780 オメ
いいなー
漏れ退院後1年経ったがまだ10_(途中で悪化したからな)
782 :
足立のびょうま:2005/06/22(水) 08:41:30 ID:ypXP1aCO
780
いいなー
プレの量ここ1年減っていない。ただいま17,5mg(症状が安定していないからな)
783 :
病弱名無しさん:2005/06/22(水) 10:25:48 ID:NOKARylk
減量したら舌炎になっています。
病気の再発?プレの副作用?
どっちなんだろうか?
784 :
病弱名無しさん:2005/06/22(水) 11:18:33 ID:qI8XES2w
↑何で減量で副作用?増量ならわかるけど。。
>>779 副腎皮質ホルモン(プレドニン)は多量で海馬に障害を与えるけど
まったく分泌されないと海馬が成長しない諸刃の剣
アルツハイマーとちがってプレドニンで受けた海馬の障害は回復可能
786 :
775:2005/06/22(水) 11:32:27 ID:RylDS6zf
おぱよーございまっしゅ★
>>776
ありがとうございます!早速↑読んでみました。確かに骨が弱くなるって、歯と関係してるかも…?一応イクラみたいな骨のお薬も飲んでるし、嫌いだった牛乳も毎朝飲むようにはしてるんですが。。。
ちなみに、今の治療法で歯の痛みがなくならない様なら、神経取るっていわれました。ひぃー!?今度の診察で先生に聞いてみます(ーー)
あと…なんか最近汗掻くなぁ?って、家の中でもちっこいタオル持ち歩いてたら、どうやらそれも、副作用??帽子かぶって外出するけど、帰ったら髪の毛が汗で濡れてるし!?
もとから夏でもあまり汗とかかかない方だったから、これからの季節が思いやられます。。。自分臭いかも??(笑)
787 :
病弱名無しさん:2005/06/22(水) 20:16:03 ID:FgY6jvsf
以前同じ話題があったらすみません。プレの副作用で白血球が増えることってありますか?飲む前6.5だったのに30mg二週間で12.5になってしまいました。
788 :
足立のびょうま:2005/06/22(水) 20:50:07 ID:ypXP1aCO
787さん
増える可能性は、あります。
あ、白血球増えると先生が言っていたよ。
791 :
病弱名無しさん:2005/06/22(水) 22:19:50 ID:HEhpdT33
>>786 「イクラみたいな骨のお薬」は活性化ビタミンDですね。
カルシウムを食事からとったりするのとはまた意味が違うってさ。
自分の場合は活性化ビタミンDではなく、単なる乳酸カルシウムが
必要だと主治医に言われてる。
後は詳しい人に任せた(逃げ)
792 :
病弱名無しさん:2005/06/23(木) 02:11:11 ID:H363MrjQ
787です。788〜790様方レスありがとうございます。抵抗力が落ちるのでてっきり白血球も少なくなると思ってました。勉強になりました。今回検査数値がよく、プレ5mg減りました。ムゲに睡眠不足や体重増加してる訳じゃなかったみたいで少し安心してます。
793 :
病弱名無しさん:2005/06/23(木) 04:42:52 ID:xBDKBLQX
おはようございます
SLEでプレドニン服用してます。
プレドニンの量が20〜30mgをいったりきたりでなかなか減らないから
先生から次の診察の時の結果で免疫抑制剤などに変更しようか?と言われたんだけど
どう違うんでしょうか?調べてみたんだけど免疫抑制剤の方も副作用ありますよね?
かえても大丈夫でしょうか?
794 :
786:2005/06/23(木) 11:20:04 ID:QYkFMdWG
>>791 はい、お薬カードに「ビタミンDの不足による諸症状を改善する薬です。」て書いてました。
ビタミンD自体はカルシウムの吸収を助けるだけなので…という事ですね?きっと☆
やはし、カルシウム自体を摂ってやらにゃーいけないのかもですねー!!(>▽<)
>>793 確か↑で、免疫抑制剤の話があったけど…生殖に影響があるとか??
。。。あたしはプレしか服用してないので、詳しくは全然分からないけど…(><)
795 :
病弱名無しさん:2005/06/23(木) 15:19:52 ID:T98ArYQa
免疫抑制剤は子孫に影響するよ
>794
カルシウムは食品からが1番吸収しやすいらしいよ!
牛乳飲んで煮干を食べよう!たとえ苦手でも・・・
私はプレのせいでお腹が空いたらその2つで空腹をまぎらわしてました。
10年プレ飲んでますが骨密度も完璧ですよー
797 :
病弱名無しさん:2005/06/23(木) 18:22:43 ID:zOlC5FYz
本来なら口唇ヘルペススレに書くべきだとは思うのですが
プレ飲んでる人の意見が、聞きたかったのでここに書きます。
プレドニン歴6年で、現在20mg/隔日です。
プログラフ(免疫抑制剤)も飲んでいます。
自己判断ですが、口唇ヘルペスになったようです。
ネットで調べた感じでは、放っておいても、そのうち治ると受け取ったのですが
上唇から始まり、口角、下唇と次々出来ていきます。
これって、プレドニンやプログラフを飲んでいるから、治りにくいと思っていいのでしょうか?
プレドニンや免疫抑制剤を飲んでて、同じ経験をした方がいたら教えていただけないでしょうか?
>>793 わかる範囲で書きます。
免疫抑制剤は、身体の中で起きている過剰な免疫反応を抑制する薬で
・ステロイドが効かない場合
・ステロイドの副作用によりステロイドを減量する場合
など、に使われます。
しかし、主につぎのような副作用があるようです。
・骨髄抑制作用〜白血球等を減少させる
・生殖細胞への影響〜排卵抑制・精子数の減少、奇形児出産の可能性
・悪性腫瘍の発症可能性
・そのほか易感染性、肝障害など
免疫抑制剤の種類によって固有の副作用もあるようです。
使用する免疫抑制剤の種類・量、予定される使用期間、それによって
どの副作用がどれだけ起こりやすいのか、副作用のチェックはどうするのか、
等々、先生によく説明してもらったほうがよろしいかと。
>>797 私自身はヘルペスになったことはありませんが、
プレドニンも免疫抑制剤も免疫機能を抑制することから易感染性が
副作用としてあげられてますから、「治りにくい」のもそのせい”かも”
しれないですよね。
免疫抑制剤の骨髄抑制作用を説明していものに、次の記述がありました。
>免疫抑制剤を大量かつ長期に連用すると、まず白血球が減少し、
>そのうちに血小板や赤血球も減少してしまうことがあります。
>このような状態では、身体の免疫能が落ちているために、
>帯状疱瘡や結核などの感染症を二次的に起こすこともあります。
>特に、帯状疱瘡の出現には注意が必要です。
(『名医のわかりやすいリウマチ・膠原病』宮坂信之、52頁)
追加です
>ステロイド薬を大量に飲んでいる間は、どちらかといえば細菌による感染症
>(たとえば肺炎、尿路の感染症)が多い傾向があります。
>いっぽう、ステロイド薬を長期間飲んでいると、肺結核のようにゆっくり進行する
>感染症や、ヘルペスウィルスによる帯状疱疹が増えてくるようです。
(『ステロイドを使うといわれたとき』初版26頁)
連投失礼しました。
>>783 自分もプレ減量していったら炎症体質になって、凄く苦しんでいる。
(歯肉炎とか、そのほかの末端炎症でかなり痛い)
これはプレの抗炎症作用に身体が慣れきってしまって、プレ減らすと普通の場合は
自己治癒できるレベルの炎症が出来なくなってしまっているんじゃないかと
疑っている。(だって、プレ増えたときは沈静化した)
局所なんで、プレで治そうとすると30mg/1日は飲まなきゃだし、
そんな学説ないから医者も対処しきれないしで、本当に痛みで
おかしくなりそうだよ。(プレ歴は6年です)
802 :
病弱名無しさん:2005/06/24(金) 00:32:16 ID:nEm6mjwO
素朴な疑問;認可されて年数が浅い免疫抑制剤のことは医師でも良く分からない筈
なのに、自信を持って薦めてくるのは何故?医学の発展の為に協力しなくちゃいけないのかな?
「特定疾患でお支払いはありません」て受付で冷たく言われると、余計に感じる。
医者は実験が好き。
804 :
病弱名無しさん:2005/06/24(金) 10:03:17 ID:AQKHu9BN
>801
レスありがとです。
結局プレを増量したら治って来てます。
あたしも炎症体質かもです。指先も炎症したし。
プレを切る方向で減量してたんですけど
無理かな〜?
805 :
病弱名無しさん:2005/06/24(金) 11:53:07 ID:nEm6mjwO
>>798さんのような方が主治医だったら、ほんとのインフォームドコンセントが実現しそうなのに・・・3分治療orz
806 :
病弱名無しさん:2005/06/24(金) 23:57:54 ID:qV4IOsPv
>>749 脚はロキソニンを飲まなくても、ウソみたいに痛くない。
しかし……
水曜の夜にかがんだ瞬間になんか胸に「グギッ」と衝撃が走って、
それ以来ずっと痛い。ロキソニン飲んでも変らない。
肋骨はひびが入った程度でも相当痛いらしいけど、だとすると
胸のスジとかかな? やっぱプレドニンが影響してるか?
ロキソニンが効かないのは神経の方かもしれない、と
会社の産業医には言われた。
明日とりあえず整形に行ってみようと思ってる。
>>804 801です。増量はどれぐらいしましたか?(1日何ミリ?)
自分、痛みがとれずに困ってます。
色んな科の医者の治療方針が混じり合って上手く投薬が出来ていません。
どうか教えて下さい。切実にお願いします。
>>802さん
> 「特定疾患でお支払いはありません」て受付で冷たく言われると、余計に感じる。
うわー! わかる! 私もそれすごく嫌い。
担当医はいい人だとしても、事務の人がナニだったことで転院したことある。
健保と特定疾患の範囲を理解できず、分かりにくいって逆ギレされたことあるよ。
プレドニンのんで鬱っぽくなっていたときだともう最悪。
今通っているK県の大学病院では、
「こちらが次回の予約票です。お大事に(ニコ」っていいカンジだから助かる。
(↑領収書に、薬引き換え券と予約票がくっついている)
スレ違いスマソ。
>>806 ロキソは炎症系の痛みには強いんだけどね…。
810 :
病弱名無しさん:2005/06/25(土) 01:05:35 ID:XWuwI26t
>>809 というか、炎症系にはもっとも強いと思う。。。
811 :
MIKA:2005/06/25(土) 01:13:20 ID:GRt4mWfi
私もプレドニン飲んでます…入院中やる事ないからお菓子ばっか食べてたら顔が丸くなったみたい(>_<)単にお菓子の食べ過ぎかな?体重は変わらないけど…
812 :
MIKA:2005/06/25(土) 01:22:18 ID:GRt4mWfi
そういえば私も特発性血小板減少性紫斑病で難病だと言われ保健所で手続きしてきました…認定されたら医療費は安くなるんですか?話し聞いたんですがよくわからなかったです(>_<)
814 :
病弱名無しさん:2005/06/25(土) 03:06:51 ID:9ez2t27i
話、豚切りスマソ。
狭い町で、受付、事務管理、技師、看護師、医師・・etcみんな同じ町出身
者が大多数&病院が一つしかない&親族みなお世話になっている等で、セカン
ドオピニオン(を求めてよその町の病院に意見を訊きに行く)やインフォーム
ドコンセントなど、素人として「生意気」なことはしにくい。
医療技術は最先端に近いものを提供してくれるが、ソフト面で「なんとなく」
皆、気兼ねをする。そんな田舎で難病なんかになれば、何でも仰せの通り
に大人しくしていないと、暮らしていけましぇ〜ん!
病院が選べる都会、ウラヤマ〜!!
815 :
病弱名無しさん:2005/06/25(土) 03:11:25 ID:9ez2t27i
スマソ、病院が一つ=総合病院のことです。開業医は多数(但し、総合病院と
強い連携で結ばれてます)。
816 :
MIKA:2005/06/25(土) 04:16:31 ID:GRt4mWfi
812様ありがとうございますm(__)mもう一度詳しく聞いてみますねo(^-^)o
もう一ヶ月以上プレ60mg/dayの点滴を受けてるんだけど、
これって大容量&長期には当てはまるのかな?
最近体中が重いのと痛いのとでとても不安なんだけど。
818 :
MIKA:2005/06/25(土) 07:47:05 ID:GRt4mWfi
817様へ…私はまず1週間60mg、1週間40mg、1週間30mg現在も30mgです…個人差あるし…点滴はしませんでしたけど…血小板は順調に増えてますか?(:_;)
>MIKAさん、レスありがとうございます。
血小板は分かりませんが、私の病気の症状には効いてるそうです。
ただ、炎症が強すぎて量を落とせないんだとか。
60mgを1ヶ月間(その間ソルメド1000mgのパルス2回含む)も受けたのは初めてだし、
日々関節やら筋肉やらが痛く重くなってくるので、さすがに不安になってます。
820 :
MIKA:2005/06/25(土) 10:03:01 ID:GRt4mWfi
819様へ私の病気は特発性血小板減少性紫斑病です…819様の病名がわかりませんので参考にならなかったらごめんなさいm(__)m私も最近関節や首やお腹の脇の筋肉が痛いです(>_<)私も不安です
821 :
病弱名無しさん:2005/06/25(土) 13:33:36 ID:oxntVuSg
>>814 医者への気兼ねは患者なら多少なりとも皆感じてるでしょうし、
地方などでは特に気を使うでしょうね。
徐々に変わってきてるとはいえ、日本での医者と患者の関係は、
昔からこんなですから。
でも、インフォームド・コンセントなんてのは、医者として当然の義務で、
患者から質問等がなくとも果たさなくてはならないものだし、患者から
質問があったからといってそれを「生意気」とか、「面倒」だと思って
説明を怠る医師ばかりではないと思いたいですけどね。
自戒を込めてですが、自分の身体を守れるのは自分でしかないんで。
いや、私のレスを不快に感じられたなら申し訳ありません。
>>817 「大量(多量)、中等量、少量」という言い方に厳密な用法があるのかはわかりません。
例えば、『ステロイドを使うといわれたとき』(初版)29頁(藤田保健衛生大学
大島久ニ講師執筆)では、プレドニゾロン換算で「大量=30mg/1日以上、
中等量=15mg〜30mg/1日、少量=5mg〜10mgあるいは15mg/1日」とされています。
同書の87頁(順天堂大学橋本博史教授執筆)では、プレドニゾロン換算で
「多量40〜80mg、中等量20〜40mg、少量5〜20mg」となっています。
”これ以上飲めば、ある副作用が生じる「大量」使用になる”、というふうに
副作用の発生可能性との関係で決められた言葉の用法でもないように思います。
もっとも、先の本の29頁では、使用量に対応した個々の副作用の発生可能性に
ついて、おおまかな図表が出ていますので、参考にされてはどうでしょうか。
個人差はありますし、おおまかな確率ではありますが。
期間についても、短期より長期のほうが出やすいというくらいの相対的なもので、
厳密に副作用と関連する「長期」という定義はないのではないでしょうか。
ただ、個別の身体への作用として、「骨代謝」との関係では、”中等量の薬を
3ヶ月以上使用すると、骨吸収がすこしずつ進んでいく”(前掲書20頁)、
「白内障」については、プレドニゾロン20mg以上を6ヶ月以上つづけると、
約半数に白内障がみられる、1日20mg以下でも、6ヶ月以上つづけると、
20%に白内障がみられる(前掲書246頁、ただし、白内障は年齢によってかなり
違ってくるのではないかと思います)、などのデータはあるようです。
以上で、私が勘違いしていることがありましたら訂正をお願いします。>詳しい方
823 :
MIKA:2005/06/25(土) 20:27:37 ID:GRt4mWfi
814様ありがとうございますm(__)m自分の体を守るのは自分だと…今まだ薬投与中…血小板が5000まで普通に仕事やって生活してたんだと思えば多少の無茶は出来るかなぁっても考えてたり…今バイト復帰して生活の為に働いてるみたいな感じです…m(__)m
824 :
病弱名無しさん:2005/06/25(土) 21:26:37 ID:b/3uBqAh
>>812 うちの父も「特発性血小板減少性紫斑病」と言われたんだけど、
いろいろ調べて結局、別の病名になった。
骨髄採取とかしなくちゃならないんだよね? 大変だね。
825 :
病弱名無しさん:2005/06/25(土) 21:30:47 ID:b/3uBqAh
>>806 痛いのが続いたりして鬱ってた。
結局整形ではレントゲンを撮って骨は大丈夫と言われた。
でも胸骨のあたりの軟骨とか痛めてるかもしれないらしい。
肋骨が動くと痛いのだから、と言うわけで、サポーターをされた。
息を吐いてぎゅっと巻いてる。これ、そうとう効く。
ロキソニンは胸の痛みにも多少は効くはずだ、ということで
処方してくれた。あとは湿布。
皮膚から粉ふきまくり!
827 :
病弱名無しさん:2005/06/25(土) 21:41:51 ID:b/3uBqAh
自分は市の福祉医療も使って医療費の自己負担は全額免除です。
昔から医療費を自己負担した経験がないです(笑)
……っていうか高すぎて払えないです。
移植する前は人工透析で年600万、
移植したら年に90万の医療費が必要ですから。
なんか障害者自立支援法関係で、自己負担1割導入とか言ってるらしいが……、
そんなことされたら生きていけません。
年金はないのに、障害者雇用で給料安いんですから。
で、話が飛びすぎましたが、
こっちも田舎だけど、あんまり窓口で変な言われ方はしてないな。
何も言わないことが多い。
「お支払いはありません」と言われることはたまにあるけど……、
どうしてかまでは言わないな。
この前会った少年は、19歳になった途端に自己負担を請求されて、
プレと免疫抑制剤で月に自己負担で4万支払ったらしい。
病院では何も言われなかったらしいけど……高額医療の適用は
出来ないこともあるのかな?
828 :
MIKA:2005/06/26(日) 03:14:29 ID:AuwVdSQl
817様ありがとうございますm(__)mプレドニンは広範囲に効くしまた副作用もあるでしょうね(>_<)少し様子見ますねm(__)m
MIKAさんへ
失礼ながらMIKAさんは、多分2ちゃんねるなど掲示板は、
あまり慣れていらっしゃらないのではないかとお見受けしました。
勝手に引用して申し訳ありませんが、たとえば、824さんの↓この書き込み。
> 824 名前:病弱名無しさん 投稿日:2005/06/25(土) 21:26:37 ID:b/3uBqAh
>
>>812 > うちの父も「特発性血小板減少性紫斑病」と言われたんだけど、
ここで「
>>812」というのは、「レスアンカー」といって、基本的には
「この824の書き込み(レス)は(レス番号)812の書き込み(の人)に向けた投稿
or返信である」という印です。簡単にいうと「812さんへ」ということです。
試しに「
>>812」上でダブルクリックしてみてください。
このほか、レスアンカーは自分が以前書いた書き込み(レス)への追記や
訂正の意味で使われる(いわゆる「自己レス」)こともありますが、
それは流れで分かると思います。
それから、常時接続環境のひとの場合、基本的には、0時〜24時の間、
同じひとの書き込みは、IDが同じになります。ダイヤルアップ接続等では
違ってきますが。
お節介にもこんなこと書くべきではないかもしれませんが、
どうぞお許し下さい>MIKAさんを含めALL
830 :
病弱名無しさん:2005/06/26(日) 05:23:50 ID:5SyrVwrj
>>829 いいんじゃない?
自分はまだ2ちゃんねるの書き込みするようになって一週間だけど、
別板で少し話題から離れたこと書いたら、検索しても出てこないような
2ちゃんねる用語?で指摘を受けて、「半年はROMってみろ」つまり、
書き込みをしないで様子を見ろ、とまで言われてしまったよ。
それに比べたらここの皆さんは、829さんをはじめ、やさしい方ばかりです。
ま、でも実は私は、2ちゃんねるは書き込みをはじめたばっかりだけど、
ネット歴はすっごい長いのですが(^^;
831 :
MIKA:2005/06/26(日) 07:20:37 ID:AuwVdSQl
指摘してくださってありがとうございますm(__)m全く慣れてませんm(__)m何度か読み直して理解したような…感じです★見方がわからないのに書き込みしちゃってすみませんでしたm(__)m
>>831 MIKAさんへ
まあ、そんなに気にしなさんな。ドンマイ!(^^)
あと、非常に申し訳ないけど、改行を入れてくれると助かるな。
手間かけてしまうけど、協力してくれるかな?
うん。この板来てほっとした。
半年もロムってたら急変して入院しちゃうかもしれないジャン、俺ら。
プレ飲んでるって、思いもよらない副作用とか出る。
医者も初めて遭遇するって言うものもある。
そういうものに対峙していかなきゃならない。
痛い、苦しい、どうして?誰か知っている人居ないか?
そういう気持ちは当事者しか分からない。医者も残念ながら
実感は出来ない。俺は医者に
「基本的に総ての臓器に副作用が出る可能性はある」って言われた。
長く使って内科以外の科のお世話になる事がここ数年で増えた。
(4つぐらい)
で、副作用とは現時点で確認がないから、そっちは3割負担。
特定疾患+3割医療費。
色々情報交換したいと思ってます。
834 :
足立のびょうま:2005/06/26(日) 13:36:16 ID:7PO5iRE+
プレ飲み続けて七年副作用もたくさん経験した。
プレの副作用の特発性大腿骨骨頭壊死症が特定疾患、プレの疾患が3割負担。
思いもよらない副作用とか出ました。<?>胸痛がしばらくつづきました。これ副作用かな
誰か教えて。
835 :
MIKA:2005/06/26(日) 13:54:21 ID:AuwVdSQl
832様へ
携帯からカキコミしてるので、行を変えるとあまり書けなくなるんですょ(>_<)
>>806=
>>825 >>834 実は私も胸の痛みが出て担当医にうったえたのですが、
胸部レントゲン・心電図・心臓超音波の検査をして、結果は異常なしです。
これらの検査では、狭心症や、肺高血圧症の有無などをみたようです。
一応大丈夫そうですが、この際徹底的にみてもらおうと、
CTも撮ることになっています。
狭心症・肺高血圧症は、もともとの疾患に由来する合併症とも
考えられるし、ステロイドによる副作用とも考えられるようです。
痛みっていうのはいろんな原因でありうるし、心理的なものから
くることもあるので厄介ですね。
837 :
足立のびょうま:2005/06/26(日) 17:16:13 ID:7PO5iRE+
836さんありがとうございました。
早速次ぎの外来時、検査してもらいます。
俺の場合、胸痛はプレと一緒に飲んでた胃薬の副作用だった。
主治医が文献調べてくれて分かった。
そっち方面も考えてみたら?
それより、俺はこの頃息苦しい。痩せても来た。
レントゲンは異常なし。誰か同じ経験はしてないですか?
839 :
病弱名無しさん:2005/06/27(月) 00:45:12 ID:97JDh/EA
>>838さん
>>825です。
それ、なんて薬ですか?
自分は薬を飲み始めてから、毎日β2ブロッカーのザンタックを
朝だけ飲んでます。
薬が大量なので仕方ないみたいです。
でもそれが関係してるとしたら、主治医に相談する必要がありそうです。
840 :
病弱名無しさん:2005/06/27(月) 00:47:10 ID:97JDh/EA
>>838さん
もう一つコメントです。
何かストレスとかありませんか?
プレとかで鬱が入ると心身症になって胸が苦しくて、痩せたりしますよ。
自分は今メデポリンを飲んでます。
>>839 838です。4年ぐらい前の一時期なんで今ははっきりしないけど
ザンダックじゃなかったです。自分も今ザンダックは飲んでる。
確か粘膜保護系の胃薬でした。
>>840 ありがとう。今、痛みの症状が何ヶ月か続いててかなり辛い。
そのせいかも。筋肉弛緩系の自律神経薬、出してもらう事にします。
842 :
病弱名無しさん:2005/06/27(月) 01:52:21 ID:97JDh/EA
>>841 痛いのが続くと辛いよね。
自分も脚と胸と続けて痛くなったので、仕事するのが辛くなりましたが、
動かなければそんなに痛みはないので、痛みそのものよりも、
痛みが続いた不安で鬱が入ったことによるストレスって感じです。
あ、でもメデポリンを飲み始めたのは痛みとは関係なくて、他の悩みで
心身症が出たりして鬱がひどくなって、もう半年くらい前から時々
飲んでます。
>>MIKAサン
今までを見ると、キミはここだけでなくて、
掲示板そのものに初心者だろ?
まずは基本の注意事項をよく読んでから書き込みすると、
他人に注意されることが減るよ。
誰かが半年ROMれと言われたようだけど、
それぞれの掲示板の約束ごとや雰囲気を読み取っておくに越したことナシ。
スレ違いスマソ。
844 :
817:2005/06/27(月) 08:55:57 ID:SG+dWsGD
>>822 詳しい説明ありがとう。
レスが遅くなって申し訳ない。
確かに「ここからが長期です」なんて明確な線引きは出来ないですよね。
書き込みしていただいて助かりました。
『ステロイドを使うといわれたとき』私も探して読んでみます。
>>MIKAさん
私は多発性硬化症です。
今回は左側の視神経の炎症と中脳と胸髄の脱髄というトリプルコンボと戦っております。
とくに視神経の炎症と中脳の脱髄から来る動眼神経の麻痺がひどくて、
障害部位が目だけになかなかプレドニンを落とせないんです。
>>814 亀レスで申し訳ないけど、私の地域もそんな感じです。
なまじ身内が奇跡的に命を救われた事があって、素人が意見するのははなかなか難しいです。
私の場合はしびれに似た頭痛がひどくてプレドニンを処方されていました。
飲み続けて1年たち、副作用が出始めたのが怖くなってやめました。
たまたま皮膚科にかかることがあり、医師に薬のリストを見せたら
「どうしてこんな薬をそんなに長く飲んでたの?うちにもあるけど普通出さないよ!」
といわれました。こちらのスレを見ていても、私がプレドニンを飲む必要性が薄そうで
怖くて通院をやめていたことがバレてしまい、家族から攻撃の嵐で鬱に・・・。
流れにそれてチラシの裏のようなレスですみません。
>>845 病名は何と診断されたのですか?
プレドニンは何mg飲んでました?
847 :
845:2005/06/27(月) 21:49:17 ID:w89Nryna
頭痛とかだるいとかの症状だけで、これといった病名はいわれていません。
あえていうなら生活習慣病で、薬を処方されて簡単な指導を受けるといったかんじです。
毎朝5mg飲んでいました。
犯罪では・・・。
850 :
病弱名無しさん:2005/06/27(月) 22:25:45 ID:pAHSi8fl
ここでは博識な方もみえられて、とても有意義に情報交換が出来ると思う
のですが、皆さんはご自分のかかりつけの病院でも、患者同士交流がありま
すか?
ちなみにワシの場合、入院当時も同病者がいないため、タダの世間話のみ。
患者側からの情報は此処だけが頼りです。
みなさんは、不眠の副作用は出ていなのですか?
もし、出ているなら何か薬(眠剤)は処方されていますか?
ちょっと訂正させてください
>>849 >バファリン感覚で出す薬じゃあないと思うんですどね ×
>バファリン感覚で出していい薬と思えないんですけどね ○
>>850 私も入院してたんですが、その時の患者同士でもつながりはないし、
通院患者同士の交流もないですね。
>>851 自分は、不眠の症状は出なかったです。
853 :
GOGO夕張:2005/06/27(月) 23:24:45 ID:WW6LVkIj
>>850 入院中には同じ病気の人は居たが特に交流無し
ホムペを立ち上げて同じ病気の人と交流しだした
俺はSLEです
今日 外来でしたが12.5ミリから減らなかった…ここらへんからは減りにくいみたい
かなり慎重になる
854 :
845:2005/06/27(月) 23:37:39 ID:w89Nryna
>>849 レスありがとうございます。ここに書いてよかったです。
自分の場合バファリン程度の処方でしたので、これから安心して使わないようにします。
>>851 俺は30mg/1日が2ヶ月続いて不眠でました。
不眠というか毎日3時間睡眠で元気ハツラツ。
多分、プレの副作用の興奮作用の状態です。その後プレ減らしたら、
どっと鬱が出ました。
不眠時は過食も凄かった。朝からとんこつラーメン食べれたよ。
あ、睡眠薬というかハルシオン出されたかな?
(随分前なんでちょっとあやふや。すいません)
856 :
病弱名無しさん:2005/06/28(火) 04:45:58 ID:0X2Td6rm
…。
カキコなんて自由ぢゃん
気になるならスルーすればィィぢゃん
MIKAサンへ>
気にしないで!!
へんちくりんなアンカー打つな。鬱になるだろ。
>857
856は完全に自作自演っぽいよね。
一人だけヘンな書きこみで浮いてるのに気付いてないのかな
雰囲気が読めないというか・・・
>>MIKAサンへ>
こんなの2ちゃんで初めてみたよ。
859 :
病弱名無しさん:2005/06/28(火) 07:36:13 ID:bUb5UXmS
私も30mgで不眠でした。割とすぐ出ました。今25mgですが3時間睡眠だったのが5〜7時間は眠れるようになりました♪あと睡眠不足でもやっぱ元気です。
860 :
MIKA:2005/06/28(火) 08:17:57 ID:EMfx8YvQ
自作自演だなんて…ひどいですょ…(>_<)
861 :
病弱名無しさん:2005/06/28(火) 08:32:16 ID:EMfx8YvQ
皆さんと同じ薬飲んでて私も不安でいました…これからプレドニンと何十年も付き合って行かなきゃいけなかったし…でもあんなカキコミみたらショックです 書き方が下手で注意されたから書かないでいました もう二度とカキコミしません(:_;)
862 :
病弱名無しさん:2005/06/28(火) 09:12:49 ID:0X2Td6rm
こんな2チャン初??
見れてョカッタぢゃん。爆
自作自演??
ァタシがMIKA……ィヤン
ありえナィ!! まぁー、なんと思われても構わないケド
ハィッヾ(@>▽<@)ノ場違い上等。
このスレの住人さんの中に、クリオ・フィブリノーゲン血症の方はいませんか?
膠原病の本等を見ても出て来ない名前で、珍しい病気らしいのですが、
膠原病内科にかかってプレドニンを飲んでいます。
15mgまでは調子良く減ってきたのですが、そこから先がなかなか減りません。
かかってる大学病院では初患者ということもあって慎重なのかな?
15mg切ると紫斑や指先の潰瘍が出やすくなるというのもまた事実なんですが・・・
同じ病気の人、またはクリオ・グロブリン血症の方がいらっしゃって
情報交換ができたらなと思っています。
MIKAさんへ。817=844です。
もう二度と書き込まないなんて寂しいこと言わないでください。
辛いときとか、不安なときとか、一緒に頑張りましょう。
MIKAさんへ
マジな話をするとこの程度でショック入るって事はプレドニンに
よる鬱症状が始まっている可能性がある。
俺も鬱の時は何でもかんでもショックで心の耐性が落ちた。
病気と闘っていくにはマズイ状態なんで、医者が抗鬱剤くれました。
不安で誰彼構わず、自分のこの気持ち分かってよ、状態なのも鬱症状
の初期っぽい。
まずは主治医に相談して、物理的な対処を取った方が良い。
俺たちは薬で強制的に鬱にされてるんだから心の持ちようで治りようが
ない。
やはり、「副作用を抑える薬」を飲むしかない。ザンダックと同じ。
不安はまず主治医に相談しろ。
プレは不安感も主な副作用って分かってるから。
866 :
病弱名無しさん:2005/06/28(火) 11:52:15 ID:aJkfbayw
ここは「プレドニン飲んでいる人」のスレでしょ。
副作用の加減で多少躁鬱気味の人が多いのは、
プレ飲んでる人ならわかってるはず。
書き方とかいろいろあるでしょうけど、
まずはプレについて語るという原点に戻りましょうよ。
MIKAさんもショックだったでしょうけど、
不安はみんな同じだから、
一緒にがんばろうよ。
867 :
病弱名無しさん:2005/06/28(火) 18:11:50 ID:DqyGgi1o
>>348 やっぱりプレ減量中だからダルイのかなあ。
すっごく疲れやすいです。みなさんどうやってのりきりましたか?
>>858 >一人だけヘンな書きこみで浮いてるのに気付いてないのかな
>雰囲気が読めないというか・・・
おまい自分の事書いてるのか?
おまいみたいな奴こそ出て行け!
869 :
病弱名無しさん:2005/06/28(火) 19:52:40 ID:l2x+yMUM
まぁまぁそう言わずに…
プレ飲んでる人は、みんなこのスレに救いを求めてるんだから。。
躁になったり鬱になったり、神経質になったりして、性格が攻撃的になってしまうこともある。
あとで、なんであんな事言ってしまったんだろうと思うこともある。
プレ飲んでるなら、そこんとこ理解しあえると思う!
みんなマターリいきましょ
870 :
病弱名無しさん:2005/06/28(火) 22:04:04 ID:msDYxB93
ち〜が〜う〜。ここはMIKAだけのスレぢゃなーい。早く本題に戻ろうよ。
プレでムーンって他人事だと思ってたけど、いざ現実になるとかなりヒドかった。
プレは移植後に飲んでたんだけど今はまた透析してるからプレから開放されたよ。
でも、プレと透析どっちが苦痛かって言われると、そりゃ薬でなんとかなるならプレの方がましだし、透析ほど苦しく生き地獄みたいなのはヤダよ。だから移植して飲んでるプレ人達、頑張ってその移植臓器を生かしてあげてね。
871 :
病弱名無しさん:2005/06/28(火) 22:59:56 ID:fD7Lzc0Z
もちろんMIKAさんだけのスレじゃないけど、
MIKAさんもふくめ、プレと闘っている者同士には違いないんだから、
ともにがんばりたいってこと、言ってんの。
今日、昼間に膠原病から復帰した安奈淳さんのドキュメントをTVで見たけど、
プレの副作用の精神症状で苦しんだ彼女の姿には、本当に共感して泣けた。
幻覚や幻聴は自分は出なかったけど、
何かと高い所があれば、とっさに飛び降りたい気持ちになった。
病気について、プレについて理解してもらえなかった悔しさは絶対忘れないと思う。
来週でプレが終わるかもしれないところまでようやくきたけど、
仕事復帰しても、こうした病気の人の気持ちを理解できる人でありたいと思ってます。
本当に辛いよね。でもこうしてみんながんばってる!負けないでいきましょう!
一人で語ってすんません。
俺はMGだから向精神薬は禁い薬なんだよなぁ
873 :
病弱名無しさん:2005/06/28(火) 23:34:23 ID:sDcNQ00F
>>867 348です〜。
減量中とのこと、お疲れ様です。
自分も本当に大変でしたよ。
10分と立ってられないし、手も震えて字も書けないし、
訳もなくイライラして同僚に迷惑かけるし、とにかく仕事にならなかった。
主治医に相談したら、こっちが何も言わないのに「じゃ2か月ほど休む?」て
あっさり診断書書いてくれた。
医者に言わせれば、
疲れやすいのを無理して動かしたりしたら熱を出したりするもとだから、ダメなんだって。
安静にするにこしたことないらしいです。
仕事もいつもの半分以下のペースでするように言われましたよ。結局再休職したけど。
お仕事されてるのかどうかわかりませんが、
無理しないでやっていってくださいね。
自分は隔日5ミリの今、ようやくいつものペース近くまで戻った実感があって、
それまではちょっと動いたらすぐ熱を出してました。
人それぞれなので、ご参考までに。
>>867 コチゾール値の検査はした?
脅すわけじゃないけど、長期服用で副腎萎縮おこしてたら
ダルくなるし、プレを完全に切るのは反対に危険。
検査してないなら一度した方が良いよ。
875 :
病弱名無しさん:2005/06/29(水) 04:09:45 ID:OJbNRmOI
転地療養って、したことあります?この蒸し暑い季節なら、北海道へ、寒くなれば
沖縄へ・・・実際は移動そのものが逆効果になって、却ってストレスかもしれないが。
気候って、病気には影響大なんだよな。
只、転地先にも同病者がいるのだから、病気が良くなる場所なんて、考えない方がいいのかな。
876 :
病弱名無しさん:2005/06/29(水) 04:13:01 ID:OJbNRmOI
訂正;逆効果⇔ストレス スマソ・・・
>>871 >何かと高い所があれば、とっさに飛び降りたい気持ちになった。
ものすごくよく分かります。
私もこれで高いところがダメになりました。
(やってしまいそうで怖い)
878 :
851:2005/06/29(水) 07:39:47 ID:PspcYooF
自分が飲んでいる眠剤は、「レンドルミン」ですね。
ハルシオンとかは、強すぎるので出してくれません。
しかも、レンドルミンでさえ、月に一回の通院なのに、多くて2週間分
しか出してくれません。
いままで40mgを1ヶ月、その後現在まで30mgを1ヶ月ほど続けていて、これからもまだしばらく30mgが続きそうなんですが
これを勝手に1錠減らして25mgにしたりすると、何が起こりますか?
30→25ぐらいならたいして変わらないのかな…一刻も早くプレ切りしたい…
>>878 薬によってはたくさん出せないんですよ!眠剤とかは。
>>872 私も。精神症状がこれ以上強く出たらどうしよう、病気で鬱になったら…とか考えたこともある
不眠が出ても怖くて睡眠薬も飲めないし、かといって睡眠不足は調子崩す。
プレ切ってメスチノンとかだけでやっていけないかと思ったけど、無理っぽいしなー
882 :
GOGO夕張:2005/06/29(水) 12:25:46 ID:vEfADETS
俺もレンドルミン 飲んでないが…
SLEの俺はレキソタンが離せません
不安神経症?みたいな パニック発作は無いですが やっぱり怖いです レキソタン飲んで楽になるけどねちゃったり体が重くなるのがちょっと……
まあ不安でのたうちまわるよかましかなぁと…
>>879 プレ早く減らしたいならば 勝手に30を25にしたら良くない
逆の結果になりえないですよ 5ミリって少なく感じるけど一般の人の体で作られる1日分ですよ
>>879 絶対やめたほうが良い。俺も勝手に減量して数値悪くして
また増量になって、結局6年たっても飲む事になってるorz
まだ飲み始めみたいだから、一時的に副作用が出ても回復するから
ちゃんと医者の言うとおり飲んでくれ。
そして、上手くいって、1年くらいでプレ必要なくなってくれ。
俺みたいにならず、良くなる事を祈ってる。
>>879 絶対止めれ。自分も減量中だけど、先生は1mg単位でゆっくり減らしてるよ。
885 :
879:2005/06/29(水) 14:28:07 ID:134QZh36
やっぱり勝手に減らすのは危険ですか…
ステロイドパルスを何度かやって少しだけ回復傾向が出始めたんですが
医者いわく「半年ぐらいかけてだんだん良くなってくる可能性がある」と言うのですが、
プレドニンとは1年・2年の付き合いになる、と。。
その差って一体何??半年後、腎臓そのものは寛解状態になってるのに単純に離脱症状を出さないためだけに飲み続けるのか…??
という疑問がどうしてもあって…。
あと医者は腎臓さえ治せば勝ちだと思ってると思うんです。
ムーンフェイスやその他の副作用がどれほど人生や仕事に影響するかまでは深く考えてくれてない
気がして、そうすると30mgというのが適正な数値だと納得しづらいんですよね。
ちょっと多めに飲ませといたほうが腎臓には良いだろう、とか思ってそうで。。
一日でも早くプレ切りしたい患者としては、ギリギリの線を狙いたい、と思ってしまうんですよね。
けど5mgって、言われてみれば普通の人の一日分、かぁ…
飲み続けるのも怖い、副作用も怖い、再発も怖い…
886 :
851:2005/06/29(水) 16:15:57 ID:PspcYooF
プレドニン暦1・2年ですか〜。
確かにきついでしょうが、医師との相談無しに減らすと言うことは、
たとえば、貴方が勝手に減らしたために症状が悪化し、医師は、この量では
不足と思いプレドニンを増量。と悪循環のスパイラルに陥る可能性があります。
確かに、プレドニンを30mgを2年となると体への負担も問題になりそうなのですが…。
一度、医師と相談してみてはどうでしょう。自分の場合も、状態が安定していて体が
きつい時には、医師に相談して多少の減量もあったりしますし・・・。
でも、自分もなんだかんだ言いながらも、平均20mg/dayが3年も続いているんだ。
なんだか、ちょい鬱になってきた。
887 :
879:2005/06/29(水) 16:44:07 ID:134QZh36
いえ、僕の書き方がちょっと悪かったみたいですが僕はまだ発症して治療を始めて2ヶ月で、
今後1〜2年はプレを飲み続けることになる、と言われてるのです。
腎臓自体は、うまくいけば半年ぐらいで現時点で考えられる一番良い状態に持っていけるかもしれない、という感じです。
だから順調にいけば30mgがずっと続くことはないと思うのですが、、
現在の時点でムーン等が相当出てきてるのもあり、怖いです。
ただ、ムーンやその他の体の変調に関してはパルスをやったあたりが一番ひどいので
30mgを飲み続けて顔がどのぐらい化けていくかはよくわかりません。
パルス直後は、ものすごい勢いで顔に脂肪が代謝していくのが実感できたので、ほとんどトラウマ状態です。
なんというか、”肉の層がついていく”より更にひどくて、”肉の塊が顔に浮いてくる”感じでした。
減量→悪化→増量のスパイラルは、一番避けなければいけないというのは理解しています。
ただ、早く減らしたい気持ちを医者がどこまで汲んでくれるかが不安で…
なんせ2ヶ月でパルスを3回もブチ込まれましたから。。。これほどまでに短期間で人間の顔というのは変わってしまうのかと。。
888 :
病弱名無しさん:2005/06/29(水) 17:26:04 ID:5Lv3KzS8
ムーンてさ、病気や薬の知識が無い人でも
一目見たら「あ、この人体どっか悪いんだ」ってわかってしまうのかなぁ?
889 :
病弱名無しさん:2005/06/29(水) 17:26:15 ID:5Lv3KzS8
ムーンてさ、病気や薬の知識が無い人でも
一目見たら「あ、この人体どっか悪いんだ」ってわかってしまうのかなぁ?
890 :
病弱名無しさん:2005/06/29(水) 17:35:16 ID:0C0qawt+
ムーンが出て自分は逆に健康そうに見られた。
退院してすぐ職場復帰したら、
全く気を遣われることなくいつも通りこき使われた。
病気をしたらやせる、としか思われてないみたいだね。
そんな無知な集団の職場でやっていけず、
倦怠感もあって、また仕事を休んでいる自分・・・。
もうすぐ復帰だけど、きっとみんなまだわかってないんだろうなぁ。
891 :
病弱名無しさん:2005/06/29(水) 17:35:44 ID:Xfs/xuUf
>>873 867です。 いらいらするし落ちこむし、 こんな状況で生きててもいいのかなんて考えるありさま。
仕事は辞めてます。だからこそ社会復帰を考えて焦ってしまってるのかもしれません。
体が減量プレになれれば 元に戻りそうですね。
あとしばらくの辛抱か。
隔日5m、体調も落ちついてるようですね、目標にさせていただきます。ありがとう。
>>874 してません。 長期服用で副腎萎縮→ アジソンみたいな症状ということでしょうか?
検索するとちょっと症状があてはまります。おいおい、しゃれにならないー。
来週診察なので 検査してもらいます。情報ありがとう。
892 :
病弱名無しさん:2005/06/29(水) 18:21:57 ID:5Lv3KzS8
>>890 健康そうに見られてしまうのも逆に辛いですね。
倦怠感は理解をなかなか得づらいですよね、
私も「だるがり」キャラになってしまい良いのやら悪いのやら。
就活中で、まだ決まらないのはこのムーンのせいか!こいつめ!と逃げ気味のこのごろ、最低です。
やはり入社後のことも考えるといわゆる「普通の就職」は諦めるべきなのでしょうか。
社会人の皆様、病気抱えながらの仕事は厳しいでしょうか?
ムーンフェイスはほぼ100%みんな出る。
俺はムーン出てないと思ってたんだけど、当時の写真を
見たらやっぱり出ていたorz
894 :
病弱名無しさん:2005/06/29(水) 20:59:46 ID:rVtJv46+
>>892 人にもよると思いますが、デスクワークなどなら・・・。
自分の主治医はそういってました。
一番いいのはパートみたいに、一日の働く時間を短めにしてもらうか、
週に2〜3日の勤務。
自分も要望してみましたが、
公務員なのでそういうわけにいかず、
結局休職してるんですが。
体力がいる仕事は大変だと思いますよ。
でもプレを飲みながら仕事をされてる方もおられるそうですし、
本当に人それぞれだと思いますので、
参考までに。
がんばってくださいね。
>>890 ほんと元気に見られるよね。
小学校の先生でも副作用のムーンとか分かってなかったなぁ
退院してクラスの人たちに挨拶させられたんだけど、その時先生が
○○ちゃん入院してて食べ過ぎちゃったね(笑い)みたいな事を皆の前で言われたし。
896 :
病弱名無しさん:2005/06/29(水) 21:43:52 ID:oNQ7+H6k
病気や副作用を抱えながらでも、それを理由に周りに甘えない、
という前向きな気持ちでやっていける自信があるんであれば、
普通の職種であろうがなんだろうが、チャレンジしてみる価値はあるんじゃないかな。
俺は10mg/dayでムーンも出てるが7.5時間、週5日で働いとります。
病院事務だから体力はたいして使わんが、風邪はすぐうつされるなあ(泣)。
897 :
病弱名無しさん:2005/06/29(水) 21:52:39 ID:oNQ7+H6k
>>895 先生はご両親とかから何も聞いてなかったん?
しかし悪気はないとは言え、いくらなんでも無神経だよねえ……(--#
うちの先生は10mg/dayくらいだったら生理的に分泌している量だから、
副作用は殆んど無い、という考え。
私も今、10mg/dayになったけど、ムーンは20/dayくらいから無くなった。
でも働いてるのは凄い!私は免疫力とかは普通だけど心水が溜まってる。
肝臓にも来てて、通勤で歩くのが困難。
あ、書いてて鬱になってきた。生きていてもいいのだろうか。
>>870さん
>>842=いくつだっけ? 判らなくなった(苦笑)
透析に戻ったんですか。大変ですね。
前にも書きましたが私も透析は15年しましたので、例えプレドニンを
飲んでいても、透析には戻りたくないなぁ、って思ってます。
まぁ幸いなとこに腎機能の方は9年近く安定しているので、今のは所は
心配ないですけど。
腎臓を下さった方に合掌するだけです。
年に数十人しか死体腎移植が受けられない日本は本当に変だよね。
イギリスなんか1年も待てば良いらしいですから……。
そんなことを考えたたらプレドニン10mgという量はまだまだマシなのかも?
みなさん、大変でしょうが、がんばりましょう。
私は別のこともあって精神科に通ってますが、別に怖いところでもないですし、
不眠とか鬱とか出たら、主治医の先生よりは、専門の先生に掛かった方が良いと
思いますよ。
900 :
病弱名無しさん:2005/06/29(水) 22:31:04 ID:OJbNRmOI
ワタシは「甘えない」の加減が分かりません。病名を言った時点で、病名を
”売り”にしてる、そんなことは黙っているべき、と実親からいわれ、何が
有っても黙りとおしていた。普通の人が難なくこなす仕事を黙って無理して
限界が来たら何も言わずに退職。家族の介護をしている時、あまりに力不足
で直系の親族に病名を言って助けを求めたが、「気の持ちよう」で片付けられ
却って疫病神扱いされた。
俺たちにとっては日々生きていくことが試練だし使命なんだよ。
>>900 日本ってそういう人が沢山いるね。
気の持ちようで治るなら医者は要らない!!!
甘えるも何も体が悪いんだから。
がんばりがきかないってのは、健康な人には判らないんだろうね。
>>879 カキコ見る限りアナタの主治医は一般的な範囲の治療だよ(パルス含む)
今まで健康だったから(?)急激な副作用に戸惑ってるんだろうけど、
30mg/1日が半年ぐらいはざらだって。
そして辛いかもしれないけど、プレドニンが酷い副作用がある事は医者は
百も承知で、それでも使うってことは、使用しないとあなたの身体が
駄目になるって残酷な現実と向き合ってくれ。
他の選択肢はないから使うんだよ。
俺はプレ使うとき医者から「今死ぬより10年後死ぬ方が良いでしょ」って言われた。
副作用云々とか、これからの人生考える前に、今を乗り切らなきゃ。
>>896 その通りだね。周りに甘えない気持ちが大切。
俺もムーンでてる頃毎日残業22時までさせられてた時ずっと熱出てて
苦しかった。
乗り切ったけど、体調が悪化で部署移動。(主治医が「ソコまでやるのは無理。
残業制限してもらえ」って、診断書書いてくれた。
まあ、それでも残業はあんまりさせるなって事で、通常勤務はしてる。辛いけどね)
ソコまでやって初めて周りは「大変なんだ」って気付いてくれる。
でも仕方ない。お金はタダでくれない。
健康な人でも身体壊すまで働いてる。職種にもよるんだろうけど。
俺は残業しないで帰るだけでも申し訳なくて同僚の顔が見れないよ…。
904 :
病弱名無しさん:2005/06/29(水) 22:48:01 ID:ZbzvaQCa
甘えない、という気持ちはたしかに大事だと思う。
でもね、自分で「もう無理かなぁ」て加減はわかると思うし、
そう思いながら働き続けて、もし何かあれば、
よけい職場に迷惑をかけてしまうし、何より自分の病気も悪化する。
がんばらないで、ほどほどに。
それが一番いいんじゃないかなぁ。
確かに今は以前のように動く事はできなくなったけど
今は今なりに動いてるよ。
もどかしい時もあるけどしょうがないんだよね。
プレに負けないように。プレに左右されないようにね。
これからもお付き合いは続くわけだし・・(嫌だけど・・)
恵まれた仕事が増える時代になるといいんだけどなぁ。
906 :
病弱名無しさん:2005/06/29(水) 22:58:03 ID:zeCuxw3f
急にこの薬の副作用を知って怖くなりました。
30rを五日間、20rを二日間、10rを二日間
服用するように指示されています。
副作用とか出るのでしょうか??
ROMれと言われそうですが急に知ってパニック状態です
どなたか教えてください・・・
907 :
病弱名無しさん:2005/06/29(水) 23:14:54 ID:QD678v+j
ステロイドの副作用は、体内に入れた総量が一定を超えると出だすと聞きました。
1週間程度ならばそれほど心配いらないのでは…?
確実な情報じゃないので、なんとも言えませんが。
自分の場合は大量投与を始めてから1ヶ月ぐらいは特に副作用は出ませんでした。
そこから急にあれこれいっぺんに出だして相当苦労してますが。
プレドニン 副作用 あたりでググればいろいろ副作用に関する情報は出てきますよ
908 :
病弱名無しさん:2005/06/29(水) 23:23:44 ID:zeCuxw3f
ご親切にありがとうございます。
最近知り合った友人がプレドニンを使用して2週間程度でひどいムーンフェイスが
出たと聞き、不安になったもので・・・
909 :
3:2005/06/30(木) 00:36:09 ID:VbEHh4sv
>>12 そうですね、仕事復帰したら意外と活動量が多かったんだって気付きました。
私も低蛋白米、今度買ってみる予定です。
煮物とかは、日曜日に大量に作って毎日ちょっとずつ食べてますよw
910 :
3:2005/06/30(木) 00:37:10 ID:VbEHh4sv
911 :
病弱名無しさん:2005/06/30(木) 00:42:49 ID:b8EwETZu
家族だからって、病気を理解してくれるとは限らない。
疎まれることもある。現代は平和で豊かだからいいが、
昔なら・・と考えると怖い。
912 :
病弱名無しさん:2005/06/30(木) 00:45:14 ID:lWVfbHgD
>>911 よくわかります。
うちの父親も、未だに理解出来なくて
「病気のくせにぶくぶく太りやがって、早く仕事にいかんかい!」
とか言ってる。
母親が説得しても、その場は理解しても、またすぐに説教。
マジでうざい。
俺休職から復帰した初日、めっさ疲れてそろそろ昼かなと思って
時計を見たらまだ9時半だったorz
914 :
病弱名無しさん:2005/06/30(木) 08:14:14 ID:OghIZHAJ
大体何mg位から働けるんだろう?感染症とか副作用とか今様子見です。でもそれ以前に今朝は家事すらやる気しない。プレ飲まなきゃ。
915 :
病弱名無しさん:2005/06/30(木) 08:37:31 ID:vXfI3fpo
>>902 気のもちよう、かあ。
もっと前向きにすごさないから お前はだめなんだとか言われる。
そんなこといったって・・・・。
今の状態で生きてるだけでも前向きだといってほしー。
店をやっていた顔がひろい母のお客さんたちがあれこれ勧めてくれる。
でもやらないと、「試してみれば?信じてやってみれば? やらないからダメなんだよ。」と母。
でもそんなのネットでリサーチ済。やって効果があればもうけもんだというけど
悪くなっても誰が責任とるんだよ。自分がそのつらさをあじあわなきゃならないんだから。
「やってみてだめだったらやめればいい」、ってそれじゃすまないんだよ。
勧めてくれる人はこれでよくなるとおもって、悪くなるリスクなんて考えてない。
悪くなるリスクを考えてる私は後ろ向きなのかな。
もっとよくなると信じていろいろ試してみることがひつようなのでしょうか?
「ネットなんかやって情報ばかりで頭でっかちで だからだめ」
あー、 でも勧めてくれる人だって 私の病状がよくわからないまま、
やれ、断食だの、健康食品だの、 浄水機だの。
勧めてくれる人も私の体を心配してくれるてるんだから ありがたいことはありがたいんだけど。
でも全部ためしてたらお金もちません。
「お金なら心配しなくても私がだす」byはは。
916 :
病弱名無しさん:2005/06/30(木) 09:11:43 ID:OghIZHAJ
アタシも高い水勧められたけどそれでプレ切ってコロッと逝ったらどーするって思った!副作用ツライけど確実に命繋ぐ方を選びたい。
>>915 >>916 今週のA○RAを直ぐ買うんだ!
「人気のサプリ危ない落とし穴」
最後のまとめに
「病気の人はどんなサプリでも必ず医師と相談を」って書いてある。
患者の俺たちのいう事は相手は善意だからなかなか信じないけど、
こういう雑誌に文書化されてるのを読ませると納得したりする。
あといいのは
「健康食品は健康な人が飲むもの。病人が飲むと反対に健康被害が出たりする」
って台詞。
俺はこれでキクラゲもアガリスクもその他も断った。
この頃親父がやっと理解してくれだした。発症から6年経過でだよorz
918 :
病弱名無しさん:2005/06/30(木) 11:25:12 ID:vXfI3fpo
>>917 オヤジさん わかってくれたんだ。身内ほど頑固というか
自分の子供より勧めてくれる他人のいうことを信じるというか。
おまえ、信じることができない子供を育てたのかよ、ってかんじだよね。
ま、サプリでもなんでも試して なおって欲しいという愛情ともいえるけど。
アエ○有難う。買いにいくよ。
これで母を説得できそうだ。
プレなんてきっても これをのんでれば大丈夫とかいうし。
とんでもないよね。急にきったりしたらどうなるか。
たしかに副作用がおおいから辞めたいけどさあ。
アガリスク 薬事法違反で上げられたね。
怪しい健康食品もっともっと取り締まって欲しいよ。
919 :
病弱名無しさん:2005/06/30(木) 11:37:03 ID:HxujY5fP
周りの人って、何も分かってくれない...良くそう感じる今日この頃。
この前も、鬱っぽくて何も出来ないで、うでーっとしてる時に親に話しかけられて、まともな返事が出来なくて。心の中で、スンマセン…とか思ってたら、ボソっと「そんな言い方すんな」とか言われて、さらに落ちた。
親友にも「7月になったら、お薬も一杯減るかもね☆」とか言われて、んな訳無いっつーの…っと思ったり。
。。。分かって欲しいから、自分から言わなきゃなんだろうけど、ぼーっとしてたり、何かやる気が無かったりするのを、全部薬のせいにしてる自分はどうなんだろう?とか思う部分もあって、なかなか、分かってくださいと言い出せずに居るのです。。。
そして今日も気持ちが落ちていく。。。気がする。。。(==;)
>919
趣味とかないの?
まずは自分の好きな楽しいことから始めたら良いと思うよ!
でもそれさえダルイ時期なのかなー?
私は映画かなり好きなので体調悪くてお出かけ出来ない今、
思いきって42型のTV買っちゃったよ。
(多いときは映画館に年200本以上観に行ってた)
お部屋の大掃除が終ったら映画三昧の生活に入ります。
映画観るのもイヤかな〜?
落ち込んでるときは楽しい映画も良いけどとことん泣ける映画も良いと思うよ。
そうそうプレで鬱が出てるなら精神安定剤もらうのもいいかと思う。
一時のことだしプレが減ればそういう気持ちも落ち着いてくるだろうしね。
きつい言い方かもしれないけど自分のことは絶対他人には理解してもらえないよ。
それはお互い様だと思う。
同じ病気で同じ辛さを味わわない限りね・・・
いくら説明してもムリです。
発病して10年・・・理解者0ですもん(苦笑)
元々、楽観的なのでまっしょうがないかーと思って諦めてますが・・・
>914
私、退院後20ミリから会社復帰しました。
9時〜17時勤務でしたが朝だけ1ヶ月間10時出社にしてもらった。
事務職っていうのもあるけど普通に働けましたよ。
921 :
病弱名無しさん:2005/06/30(木) 14:33:53 ID:JDYGRIgr
スレをいろいろ見てると、30mgとか40mgとかのときよりも
減量して10mgとか20mgぐらいになってからが体はきつい、という感じなのでしょうか。
自分は現在30mgですが、今後のために基礎体力をつけたいと考えていて
ジョギング・水泳等のトレーニングをするならやはり今のうち、でしょうか?
922 :
917:2005/06/30(木) 14:39:23 ID:vjh/BqOI
917です。
ア○ラは「'05.7.4 bR5」号です。今週号と思ったけどもしかしたら
先週かも・冷汗
「辞める会社辞めない会社」ってタイトルの号です。
雑誌によって先取り日付表示がまちまちなんで間違ってたらすいません。
サプリのページは91ページからです。
918、ご迷惑掛けてたら本当に申し訳ない。
923 :
病弱名無しさん:2005/06/30(木) 15:44:10 ID:RuuhF91o
>>921 基本的に運動はダメだと医者にいわれたよ。
太りすぎたから運動したい!て言ったら、
また熱が出て大変だよ・・・って。
確かに動きすきだら熱が出る。
免疫力も低下しているし、おすすめはしないね〜。
>>920 おまいはちょっと無神経だぞ。
経済的な理由もある人だっているんだし。
欲しいもの買ったり、趣味にお金かけたり出来る人はいいけど、
疾患持ちは家族とかにも何かと肩身の狭い思いもしてるもんだ。
落ち込んでるときは気持ちを持ち直すのが大変だろ。
色んな要因が重なって919さんは鬱傾向にあるとおもうし。
まあ、そういうな。
920は躁状態の可能性もある。
俺の知り合いのプレ使用者は躁でバンバン買い物しちゃうんで、
成年後見人制度を使用された人が居る
鬱だけじゃないのがプレ使用患者の厄介なところなんだから。
俺は両方体験した。今考えるとどちらも恐ろしい。
926 :
病弱名無しさん:2005/06/30(木) 18:05:22 ID:pPMgCqep
>>919 >>920 本当にだるい時は、映画やテレビ見るのもだるいんですよ。
かくいう私も気力体力を取り戻した今でこそDVD三昧の休職生活してるけど、
再休職当時(プレ10ミリでした)は何もする気おこらなかったし、
人に会うのもおっくうだった。
「どうせ人はわかってくれないさ」みたいに達観してたかな。
でもパルスしてた入院中はポータブルDVDプレイヤーを持ち込んで、
一日4〜5枚見てたからね。
今から思えば、あれは完全な躁状態だったけど、
当時は自分がそんな状態だってことわかってなかった。
その勢いで退院後すぐに復職して、
プレが減るごとに躁から一気に鬱に落ちた。
つらかったな、あれは。
919さん、辛いのはみんな一緒だよ☆
>924
10年しんどい&体がイタイのを我慢して働いて貯めたお金の使い方に文句言われたくないです。
もうカラダが限界だったからお休みして今まで頑張ってきた自分にご褒美あげたの。
私も無神経だったかもしれないけどあなたも同じではないでしょうか・・・
>925
うん、たぶん躁だと思う。
妙にナチュラルハイ・・・自分でもテンション高いと思う。
物凄くネットで買い物してる・・・
でも大丈夫!ちゃんと貯金で払える額で押さえてるから。
気遣ってくれてありがとう。
頑張って元気になってまた働いて貯金するよー
>926
そっか・・・
躁もどうかと思うけど鬱もたいへんですね。
幸い鬱はまだ経験してないんですけど・・・どうなるでしょうねこれから。
928 :
かあこ:2005/06/30(木) 19:41:33 ID:bdwMT5V9
久しぶりです。
6月すっかり落ち込んで、最悪!
ここを開く気力もなし。
6/8の診察でプレ減らなかった・・・。
3日前から、ここを開いて、まとめて何回も読みました。
鬱なのかどうかわからない・・・。
プレが減って気分が落ち込むようになった。
明日から7月、気を取り直してっと。
仕事にも復帰できるのかな。
パワーをください。
929 :
病弱名無しさん:2005/06/30(木) 20:59:42 ID:WPvHJ0fG
>>927 ご褒美、良いね(^^v
私も退院したとき、多少は躁も入ってたが保険金で初めてヴィトン買った。
このカバンごときと私の1ヶ月ぶんの働きは一緒かよ?!とも思ったが(爆)、
でも自分に退院祝い&厄払い&社会人10年目お疲れ様、という意味をこめて。
そのぶん大事にしてます。(*^^*)
>929
927です。
ありがとう!
あんな書き方したから叩かれるかと思ってた・・・
で、書き忘れてましたがTVは1年前から壊れかかってたので今回買いました。
あまり観い方なのでほったらかしにしてたのですが今回は休業中でヒマで・・・
なので思いきって良いのにしたんです。
929さんも10年働いたんですねー
働いてると色々ありますよね。
でもまた頑張れるように今はおとなしく休養します。
931 :
病弱名無しさん:2005/06/30(木) 22:29:14 ID:OghIZHAJ
919さん、レスどうもです〜。914=916です。プレ飲みながら仕事して見える方結構多いのですね、尊敬します…プレ飲みだしたらγGTPが上がっちゃって本末転倒、仕事無理かも〜(;´д`)しまった、本屋行くの忘れた!
932 :
足立のびょうま:2005/07/01(金) 19:18:54 ID:JegCS7Iq
自分もプレ20mgの時仕事は、続けていました。周りの人々は、太ったね、休んでいる
間にと言われました。人の気持ちも知らないでいいたい放題頭にきた。落ち込んで仕事
辞めようかなと思いました。でも子供がいたからつづけました。
今は、副作用で大腿骨骨頭壊死で休職中です。復職の可能性は、不可能に近い。
プレ始めて6年いろいろな副作用がてできている。自力では、歩行できないし、浮腫み
もひどい。生きていも家族に迷惑をかけるだけかなと考えてしまう。
今鬱じょうたいかな。でもこのサイトを読んでいるとなぜだか安心できる。
これかも皆様のレスをもらっていきたいと思います。
933 :
ナナ:2005/07/01(金) 19:32:03 ID:OnCL4UJ6
お初です☆私ゎプレ40_飲んでるんですけどムーンフェイスは気になるところです。ちなみに入院中です。副作用辛いです。顔の丸いのッてどーにかならないかなぁ;。;薬減らしたら気分んの落ち込みとかあるんですか??
>>933 いや、「減らしたら」じゃなくてね、ステロイドの服用自体が、精神症状を
引き起こすことがある、といわれている(ステロイド精神病)。
もっとも長期服用のために、ちょうど減量期に入ったときにその症状が
出ることがある人もいる、かもしれない。
逆に、ステロイド精神病で服用時に多幸感や、興奮(躁状態)を感じる人も
いるようなので、減量時相対的に鬱状態になる人もある、かもしれない。
ただし、すべての精神症状がステロイドに因果関係がある、とも断定はできない。
>>932 私は、ステロイド服用時に骨切り術を受けました。
とはいっても、その時原疾患は落ち着いてましたし、ステロイドは最低限の使用量でした。
同じ時期同室だった人も、原疾患の関係で数ヶ月手術が延びましたが、骨切り術を受けました。
>>932さんも、症状落ち着いて手術を受けることができれば、きっと歩くことできますよ。
人工関節になるのか、骨切りになるのかわかりませんが、関東圏に住んでらっしゃるのなら、
関東圏の、腕のいい先生の情報もお耳に入っているのではないかと思います。
あまり無責任なことも言えませんが、お互い頑張りましょう。
936 :
病弱名無しさん:2005/07/01(金) 23:33:40 ID:7yols+xR
足立のびょうま様
たとえどんな状態でも子供さんには大事なたった一人のパパなんで、生きて。頑張らなくてもいいから。なんかもっとうまいセリフ言えたらいいのに。でも何か言いたくて。
937 :
足立のびょうま:2005/07/02(土) 00:48:23 ID:wpGoTqQ9
皆様のレス本当にありがとうございます。がんばりがてできた、感じ
938 :
935:2005/07/02(土) 01:26:07 ID:c1NNZY9J
あっと…
932さんが鬱症状にあるとすれば、936さんおっしゃるように
「頑張りましょう」は不適切な言葉であったかもしれませんね。
この言葉には個人的にいろいろ思うところはあるのですが、
鬱症状の方に限らず嫌悪される方もおられるようなので
言葉を補わないで単純に使ったこと、お詫びします。
>>937 元気が出ていただければ、よかったです。
お腹が空いて眠れない…なんでか分からないけど泣けてくる
食べ過ぎないよう我慢するのが辛い。胃も痛いし何より太りたくないんだが腹は減る
増量から3ヵ月、体重は維持してきたけど、我慢も限界かも
にぼしとかカロリーの低い物はあるかい?ところてんとか。
お腹が空きすぎるのも駄目だよ。
確かに体重が増えるのは嫌だけど、
食べないとイライラしたり別の意味で体壊すよ。
ちゃんとザンダックは飲んでるかい?
胃が痛いのは胃酸が出過ぎて自分の胃壁を消化してるからだよ。
俺はカップスープで空腹をしのいだ。
あと間食は絶対我慢して3食はしっかり食べて良いことにした。
それでも少しはどうしても太る。
極端な体重増加は糖尿病を発症するけど5キロぐらいまでなら神経質になるなよ。
減量すれば元に戻るから安心しろ。
942 :
病弱名無しさん:2005/07/02(土) 06:42:59 ID:P+3fh1tZ
936です。938さんを責めるつもりはなかったです。ご気分悪くされたでしょう、ごめんなさい。
939さん、ツライですよね、判ります。元々肥満でダイエッターな私もこの異常な食欲にはカタナシです(;_;)
副作用で顔がまん丸。知人からは「まるまると太ったね」と言われ、
苦笑いしかできない私。
お腹もぽっこりとしていて体重も増えちゃって、
外出するのにジーパンを履こうとしたら主人に
「チャック、閉まる?」と言われ、何も言えなかった私。.
主人だけは理解してくれてると思っていたのに…
944 :
病弱名無しさん:2005/07/02(土) 07:27:48 ID:P+3fh1tZ
うちは、お前ほんと顔まるくなったなーぷっ(笑)だって!まあ一応心配はしてくれてるからいいけどね。あたし自信も笑いにしてるし。
945 :
939:2005/07/02(土) 09:08:37 ID:uwHJRiZQ
あの後水をがぶ飲みして寝ました。夕食から就寝まで間が空きすぎたせいもあったようです
いつもは海苔と水でお腹を満たすんだけど昨夜は手元に食べる物がなく…
私はMGで力が入りにくいので、太ったら自分の体が支えられなくなりそうで怖くて太れません。少し位ならいいのかな?
胃は、プレを飲む前からすぐ痛みます。胃薬何種類も試してるんですが…
プレ自体はもうずーっと飲んでて、20才からのほとんどの時期をムーンで過ごして来て
正直太ることに対してすごい拒否感があります。ムーンに上乗せされると思うと…
ムーンが消えてきた頃に再発→再増量で、もうプレは切れないだろうと言われて、
治療できるだけでも幸せだと悩んでいないつもりだったけど、かなりたまってるみたいです
946 :
病弱名無しさん:2005/07/02(土) 09:24:42 ID:P+3fh1tZ
海苔と水で乗り切れるなんて尊敬です!私はイライラを食べて納めてるみたいでさっきもお菓子をガッツイちゃいましたぁ(反省)MGだと運動も制限有りですよね?大変ですね…
>945
それじゃ体壊しちゃうよ。
食べる、食べないとかは私が言う立場じゃないけど、
心配になってくるよ。
カロリーの低いのだったら色々あるから、
栄養面でも気をつけてね。栄養不足でくる病気も怖いよ。
今何ミリくらい?
先生とよく相談して、大丈夫な時期になったら
体に負担のかからない運動もあるから。
うまく言えないけど、海苔だけってのは正直心配・・。
948 :
病弱名無しさん:2005/07/02(土) 11:32:36 ID:P+3fh1tZ
えっ(゜ロ゜;海苔と水でだけって間食の話じゃ…
949 :
939:2005/07/02(土) 12:17:47 ID:uwHJRiZQ
もちろん食事は普通に摂った上での間食の話です>海苔と水
あとどうしても甘いものが欲しくなった時は牛乳や豆乳でココアを作ったりします。骨がやられるのは怖いので。
>>946 海苔は味がついてなければ塩分も多過ぎないし、美味しいし、お勧めです
朝起きて親にあったら、ムーンなんて気にしてる場合じゃないと思いました
いい年してまともに働けず、両親に心配ばかりかけているのが一番辛いです
でもやっぱりムーンも太るのも気になる。仕方がないとは分かっていても…
愚痴ってばかりですみません。
950 :
病弱名無しさん:2005/07/02(土) 12:40:22 ID:P+3fh1tZ
ここでは皆さん優しくて愚痴聞いてくれるから、沢山吐き出してそして前向きに治療に専念して下さい。御両親もそう願ってらっしゃると思います。いい継続を(私の好きな言葉です)。
怖いのは太るって事より、其れによって引き起こされる
糖尿病とナトリウムの過剰摂取なんだよね。
糖尿にならないように気をつけながら食欲と付き合わないと本当に大変になる。
>949 君は今できる事を精一杯やっている。
それで充分だ。辛いと思うがカロリー制限頑張ってね。
俺らの病気(プレ使用するようなの)に糖尿併発したらかなりヤバイから。
俺も本当に頑張った時期あった。頭の中、食べる事しかなくて3度の食事時間ばっかり
気にしてた。
あと、骨の事気にしてるが真面目な話もしも骨密度ヤバイなら
食品で摂取は遅すぎる。プレは「今ある骨のカルシウム吸収を促す」から。
其れを止めなきゃならない。
俺はレントゲンで主治医が骨の状態確認した後、ベネットを服用。
2ヶ月の骨密度確認後、きった。
プレの場合色んな副作用に目を配りながらの闘病だけど、お互い頑張ろう。
栄養相談を病院で受けたら?と思う みなさんのお話
それじゃ骨密度も上がらないし
体重管理も空腹感も癒されないと・・・・
自分は病院栄養士の栄養指導を受けた事良かったと思う。
953 :
病弱名無しさん:2005/07/02(土) 14:01:32 ID:acWsD7YE
ニキビの副作用に悩んでいる人いますか?10代でGVHDを抑えるために三ヶ月前から15mg/day飲んでて今では2.5mgまで減ったのに良くなりません…
>>942 938です。
大丈夫ですよ。お気になさらず。
955 :
足立のびょうま:2005/07/02(土) 19:25:25 ID:wpGoTqQ9
自分は、逆で、食欲がない。1日1食でも足りる。胃薬は、2種類飲んでいる。
背中が痛くて仕方が無い。ボナロンとアルファーロールを飲んでいる。
骨がもろくなっている。筋肉も落ちてきている。
プレの副作用に目を配りながらの闘病だけど、お互い頑張ろうね。
プレドニン20mg/dayですが、空腹感はそれほどないものの、しょっぱいもの
が無性に食べたくなるのは副作用のひとつなんでしょうか?
957 :
病弱名無しさん:2005/07/02(土) 21:49:28 ID:P+3fh1tZ
956さん、私も。プレ飲み始めてから口の中に膜が張った感じで味の濃いものや刺激物を好んで食べてしまいます。体に良くないのは分かってるんですが…
958 :
951:2005/07/02(土) 22:50:34 ID:mC4xQx/M
>>956 典型的な副作用です。
プレドニンを服用すると体内にナトリウム=塩分を溜めようとします。
俺は主治医から説明されたよ。
959 :
956:2005/07/02(土) 23:53:05 ID:o62oq+C2
>>957 そうなんですよね。私も控えなきゃと思いつつ味の濃いものばかり食べてしまいます・・orz
>>598 ありがとうございます!やはり副作用だったんですね。私の主治医からはこの副作用に
関しては特に説明がなかったので・・
960 :
939:2005/07/03(日) 00:42:55 ID:BnbLvFsr
>>951 現在アルファロールとグラケーを服用していますが、さらにビスフォスフォネート
も服用したほうがいいのでしょうか?たまに主治医に勧められるのですが、
なにしろ逆流性食道炎を患ったこともあり、二の足を踏んでいます。
増量前の骨密度は平均よりやや高い位でしたが、20代の女性なので気をつけ過ぎ
ということはないですよね
私の知っているプレ服用経験のある高齢女性はみな腰の圧迫骨折で苦しんでいます…
空腹感については、食べると空腹は満たされるけど後で胸焼けと胃痛に襲われるので
水が一番のようです(胃の中のものが食道へ逆流してしまうようです)。
実家暮らしで、母の作るバランスのいい食事にありついています
本当に両親に感謝しなければならないと思います
再発って発病のときより薬が効きにくいみたいで、イライラしてしまいました
ここで色々書くことで気持ちが落ち着いてきました。どうもありがとうございました
961 :
病弱名無しさん:2005/07/03(日) 08:01:16 ID:zW4ppUzc
>>932 股関節なら、群馬県伊勢崎市にある市民病院が、股関節系の専門医がいる。最近
友人が骨切りして、リハビリ含めて5ヶ月の入院を終えて帰ってきたばかりだ。
とにかく、股関節なら伊勢崎市民病院がいいらしい。場所がわかりづらいが、駅
から1000円ちょっとくらいのタクシー代で行ける。専門医が信頼できる人で
股関節手術のケースもかなり扱っているようです。一度連絡してみては?
私は去年12月からプレドニン飲んでます。好酸球増加症候群という、アレルギー
が原因の白血球の中の好酸球が増えてしまう病で、午後からの微熱、咳が続いて
かかりつけ内科で診てもらってこの病気だとわかりました。
問題は、私が2型糖尿病で投薬治療中であるということ、さらには、適応障害、鬱
、PTSDだので精神科に何度も入院しなくては行けない状態だったということで
す。最初、内科の主治医は短期決戦型で行く、という方針を立て、12月から20mg
飲み始め、血液検査で好酸球が減っているのを確認して5mgずつ減らしたのですが、
5mgまで減らしたときにインフルエンザだ何だと病気になり、治ってみたらまた午
後熱と咳が……(;_;) 。また20mgから初めて、少しずつ少しずつ減らしていって、
現在朝に10mgまでに減りました。
ただ、怖れていたようにこの5月から血糖値が低め安定していたのが食生活をた
だすような病院にいた状態ですら急激に上がり、糖尿病役が増えました(;_;) 。
さらに胃炎が起きていて、その薬も必要です。さらに適応障害という診断で受け
ている(主治医曰く、何かの人格障害が背景にあるのだろうとは思うが、一応社会
の中でさほど迷惑かけずに生きているから人格障害と診断できないので、適応障害
なのだそうです)精神科の状態も悪化していて、昼夜逆転、不安・不眠・心拍数
上昇、いらいら感がひどくて、入院していた間も、落ち着けないからと保護室を
自分から決めて入ったり、薬も増えたし、でもつらいし……。
たぶん、今年に入ってからの症状は全てプレドニンのせいだと思います。
そもそも体重だってトンで計れる(爆)デブなのに、さらにぷくぷく肉が付き、顔
はまん丸くなってしまったし。。。早く卒業したい、プレドニン。そうしたら、
たぶんかなり楽になれるんじゃないかな。。。
962 :
足立のびょうま:2005/07/03(日) 08:04:47 ID:zzCvXupW
食事の味付け味の濃いものばかり食べてしまいます・そして咽喉の、渇きが出てきて1日2Lath
て、2Lちかくの水をのんでいます。腎機能は、正常なのでたすかります。
食事の改善と水
分を減らすのが、当面の目標です。163cmで体重67,5kgです。
963 :
病弱名無しさん:2005/07/03(日) 10:48:42 ID:cHzqpmP5
喉の渇きはプレの副作用なのかな。私はプレ飲む前に異常に喉が渇いたけど今は収まってる。これからまたそうなるのかなぁ。
964 :
951:2005/07/03(日) 12:08:57 ID:2oUkRNTh
>>960=939
俺もただのプレ使用患者だから貴女がビスフォスフォネート製剤を使用する
タイミングは決定できないが、自分が使用した際の事は報告できる。
俺がビスフォスフォネート製剤のベネットを使用した理由は前出の通りだが
実際の使用時の気になる処など。
@食道障害を起こし易い
A単体で服用しないと効力が無効になる
俺が指導されたのはこの2つ。
これを克服する為に、
朝起きて胃にまったく何もない状態で水道水でベネットを服用。
(これはたとえ水であっても美味しい水等のミネラルを含んだ水で
服用するとそれだけで薬の効果がパーになる)
その際には姿勢は上半身直立のまま30分以上いる。
(横になったりするとベネットで食道や胃を焼いてしまう。
30分というのはベネットが体内に吸収される時間)
その後、朝食。そのほかの薬服用。
それでも3週間ぐらいで一度食道炎になったかな。
で、一旦中止して、痛みが治まったらまた飲み始めた。
飲まないに越した事ないけど、飲まざるを得ないなら痛くなったら中止だ、
ぐらいでいいんだよ。
あと圧迫骨折に関してプレでなった患者に使えるかは不明だけど
「骨セメント」って新しい治療法が出来たって読売新聞にあった。
記事は、圧迫骨折を起こした背骨の椎体に骨セメントを注入して痛みを緩和する
「経皮的椎体形成術」について書かれ、治療を行う医療機関のリストもついていた。
副作用いろいろ有りすぎでやんなっちゃうこと多いけど、
お互い頑張ろうな。
>960
ビタミンDとビタミンKを併用すると、単剤服用よりもむしろ骨折リスクがあがる、
という割と最近の臨床試験の結果を960の主治医は知らないのかな?
DかKどちらかのみの服用にするほうが効果は高いらしいよ。
私は、グラケー+ダイドロネル。ダイドロネルは夜、寝る前に服用でOKだし、
10〜12週は服用しなくていい期間があるので、私にとっては服用は楽。
1クールやっただけなので、効果はまだ不明だけど。
966 :
病弱名無しさん:2005/07/03(日) 13:12:46 ID:e1Iojhj+
頭の悪い質問で申し訳ないんだけど、一般的に量が多いっていうのは何ミリ以上のこと言うの?>プレドニン
今俺25mg/day服用してるんだけど、まだ多い方かな?
どっかの本の定義では15mg以下でで安定しているなら「寛解」だったとおもうから
15あたりが「少ない」の目安かな?と思う。
何ミリ以上だと多い、っていうのは状態や人によって異なるような気がする。
私が入院してた病院(膠原病科)では25ミリでは退院させてくれなかった
22.5ミリになったら退院だった。
968 :
足立のびょうま:2005/07/03(日) 14:40:38 ID:zzCvXupW
自分が入院してた病院(神経内科)では25ミリでは退院させてくれなかった
22.5ミリになったら退院だった。
25mgは多いほうだと思う。症状と人によって、違うと思う。
俺のところは30mgまで通院可。少しぐらいオーバーでもまあ、いいか的。
入院は40mgぐらいからです。(実は35mg/1dayで仕事行ってた)
パルスだと一日120mgもあるし、プレの場合前に書いてくれた人いたけど
1回に飲む量より、今まで飲んできた総量で副作用は出やすくなる。
120を10日間より5mgでも1年間の方が危険は高いかも。
まあ、人によるけどな。
そして医者の考え方にもよる。
実際俺の治療方針、隣の部屋の医者同士違ってたし。そこら辺は
「一般的」じゃない病気だからプレ使ってるんだと達観してる。
答えになってなくてすまない。
プレドニゾロン40mg/dayだったけど通院だった
971 :
病弱名無しさん:2005/07/03(日) 16:18:57 ID:cHzqpmP5
私は30mで入院だって言われたけどグズッて通院になりました。結局プレ飲んでメチャ元気だったから自宅で正解だったと思う。
972 :
病弱名無しさん:2005/07/03(日) 19:51:16 ID:QXZU5b0h
971
30メートル?
うちの病院は30mgより少なくならないと退院できないけど
入院が長くなってストレスが溜まるだろうってことで特別に退院させてもらったよ
974 :
病弱名無しさん:2005/07/03(日) 21:42:37 ID:cHzqpmP5
971です。あちゃ〜30mgでした〜ハズカシ(∋_∈)
>>970 すまん。どうしても気になるんで聞いて良い?
ゾロンで40mgって事は1日40錠?なんでドニンじゃなかったの?
1日のうちでどんな飲み方してたの。
普通はプレドニンで8錠処方と思うんだが。
>>975 970ではないけれど、横レス失礼。
プレドニゾロンの商品名が、プレドニンまたはプレドニゾロン。
プレドニゾロンの1錠は、1mgもあるけど、5mgもありますよ。
何mg処方するかも、病気・病状で全然違います。
977 :
975:2005/07/03(日) 23:34:49 ID:2oUkRNTh
979 :
975:2005/07/03(日) 23:47:36 ID:2oUkRNTh
>>978 色々有難う。単に自分がゾロンとドニンの1mgと5mgを処方されたことがあって
「40錠ってどう飲むんだ?」って思っちゃっただけです。スレ消化スイマセン。
ほんの小さな疑問だったんです。副作用の疑問解消スレに申し訳ない。
980 :
病弱名無しさん:2005/07/04(月) 02:34:36 ID:DGQkDqx4
肝臓の方にも書いたんだけど、プレでγGTP上がっちゃった方います?肝臓疾患でプレ飲まれてる方もみえますよね、どうですか?私一週間で40も上がっちゃってこれから不安なんですが…
981 :
足立のびょうま:2005/07/04(月) 02:55:08 ID:x/AqFre/
980さん、γGTPたけが上ったのかな。それだけが上がっても心配は、余りないよ。
>>980 自分は肝臓疾患でプレ飲んでるのではなくて、昔輸血を沢山必要としたのでHCVに
掛かっちゃっているわけだが……。
肝臓の状態自体は安定してます。感染して20年越えるけど、検査データは
低いので、今のところ危険を冒してまでインターフェロン治療をすることは
ないと言われています。
でも薬を沢山飲んでいるので、副作用のないウルソくらいは飲んでおこうね、
と言われて、ずっと抵抗していたのですが、とうとう出されてしまいました。
γGTPだけ上がるって……お酒とか飲んでませんよね?
ここはいつからsage進行をやめたんだろう?
それと、頼むから改行をある程度入れてほしい。
ケータイからの書き込みだからと言い訳してたのがいたが、協力してくれよ。
みんなの病気はそれぞれ大変で、チラシの裏に書いて済む話ではないだろ?
読む人のことも考えて書いてくれよ。
これだけではナニだから一言。
知人で、災害時に備えて予備のプレを持ってるのがいる。自分もしかり。
案外、入院時に院内処方を多くされたり、途中で減薬が早まったり。
指示通りに服用してるはずなんだが。
非常持ち出しに持病の薬も推奨な!←震災経験者
984 :
病弱名無しさん:2005/07/04(月) 04:01:22 ID:Zd2QttYM
>>983さん
私も震災経験者なのです。だから、糖尿の薬、アレルギーの薬、プレドニン、
抗鬱剤、眠剤、風邪薬、サプリメント、常に常備です。普段のカバンにも予備
薬入れて出歩いてます。あの薬の説明書、あれも必携品です。
薬をたくさん必要としている方、常備薬がある方、あの説明書、出してもらうと
お金がかかるかもしれませんが、一度もらって、説明受けて、常に持ち歩くこと
をおすすめします。いつ、どこで、どんな災害に遭うかわからず、そこで薬を
なくした場合、あの紙があれば、救護所や病院に駆け込んでいつもの薬を出して
もらえます。
なんか関係ない話になっちゃった。ごめんなさいm(_ _)m 。
980です。
携帯からと言い訳してるのは私です。御迷惑お掛してすみませんでした。
ここは為になる情報が豊富なのでこれからも利用させて頂きたいので御容赦下さい。
本当に隠れてお酒を飲んでる様な数値で困り物です(飲んでないです)。あと、他の数値は良くなってました。
余り気にしない様にします。ありがとうございましたm(_ _)m
983さまへ
980です。連投お許し下さい。
貴方の“みんなの病気は大変で…”という一文がずしりと来ました。
私は一応難病でプレ飲んでるけど病状としては皆様より随分軽いと思います。そのせいかかなり自己中な書き込み方になってしまいました。
本当にごめんなさい…
これからも何か有りましたら御指導頂けます様お願い申し上げます。
肝機能が少し低下してきた。グリチロンをかいしした。とに症状があるわけではない。
肝機能の高いひとどんなこと、してますか。
>986
もしかして急に体重増えてない?
急に増えたら(1ヶ月に〜3キロでも)肝機能急激に数値悪くなります。
私も秋にプレ増えて3ヶ月で7キロ太った時に数値悪くなりました。
お酒も飲まないのになんでだろー?と主治医と言ってたんですが
TVでたまたまそういう内容のことを話してて凄く納得でした。
989 :
919:2005/07/04(月) 10:03:30 ID:xC4KhEzK
919です。
遅くなりましたが、皆様レスをありがとうございます(>_<)
しばらくココに来ていませんでした…PC自体いじってなかったです;
鬱で…ではないです。セール戦争に走り回ってました……でも、皆様の声を聞き「これは躁!?」とも思ったり。。。真逆の事が同じ薬の作用だなんて、つくづく変なお薬ですね;
病気が分かり、入院と同時に仕事も辞めてしまったので、今は親の元で暮らしています。就職したてで病気にかかってしまったため、貯えもなく、経済的に厳しいのは確かです。
ただ、たった半年しか社会に出れなかったけど、その分の稼ぎを自分へのご褒美に…と言う気持ち、自分にもあります。
まだプレも飲み始めて半年ちょい。これから病気がどうなるのかも、自分には分からないけど、少しでもお薬が減るように、願わくば飲まなくても良い日が来るように…今はそのときまで、お家でゆっくり出来る趣味、探してみようと思いました!!
辛いのはみんな一緒…ココに来ると、沢山の声が聞けて、本当に励まされます。
ありがとう♪
988さま、986です。レスありがとうございます♪
確にプレ飲み始めて3週間体重4kg増えました(ToT)きっとそのせいもあるんでしょうね〜…
これから体重管理しっかりやりたいと思います〜。
>>989 同じ仲間だからこそ言う。沢山の声が聞けて、といっているが
きちんと他の人の書きこみ読んでないでしょ。sage処理、改行が
出来てないよ。書き込まないけどココを頼りに痛みとか吐き気とか
眩暈とか我慢しながら画面覗いてる人も一杯いるから今度から気をつけてね。
あと、ココは副作用関係なんで、本当に心配なことを言わせて貰う。
躁状態の人たち、君らは躁をほっといているが危ないんだよ。
副作用なんだから。俺は前も書いたけど躁が長く続きすぎて戻らなくて、
とうとう家族に成人後見人制度をつけられた人を知っている。
今すぐ主治医に相談して対処するなり躁状態を抑える薬を飲んでくれ。
プレドニンは躁だけ出るような甘い薬じゃない。躁が出てるって事は今は
自覚はないが身体の中の内臓や筋肉、血管、皮膚諸々にプレドニンは大きく
作用している証だ。
自分を律して治療しないと最後は肉体も精神もボロボロになっていく。
そんな薬だからこそ2ちゃんに専用スレ立つんだから。
6年以上プレ使ってる俺が本当に心配している。
自分を律する。躁でも鬱でも「これは薬の副作用」と自分の心に叩き込んで
なるべく同じ毎日を過ごして、生活の中心には仕事とか治療通院、入院を置く。
本当に長い付き合いになる人が多いんだから。
切実な人間が多いんだから、このスレをお便り掲示板かチャットとか自分の
日常報告とかに使わないでくれ。其れこそ日記に書いて主治医に渡してくれ。
俺はこのまま生き腐れたくなくてこのスレに来た。
副作用を最小限に抑え、社会とも係わり合い、消費だけでなく生産する側として
(つまり就職して仕事をする)社会に関わる難病患者として生きたい。
色んな情報を集めて新薬や新たな治療法の発見に望みを掛けたい。
↑
オマエの書き込みの方がよっぽどイタイよ。
病状だって、書き込みだって十人十色
マイルールを押しつけるな。
993 :
病弱名無しさん:2005/07/04(月) 13:34:28 ID:7LADktFw
>>991 利用の仕方は自由なはず。sageる必要もなければ改行する義務もないでしょう
改行せよという前にあなたがブラウザの幅を短くすればどうでしょう?
自分を律したいなら、そのあたりから始めてみてはどうでしょうか
>>987 俺は取り敢えずメバロチン飲みつつ卵を控えているよ。
995 :
病弱名無しさん:2005/07/04(月) 13:50:40 ID:2LPi9PSC
アクセス規制にはまってしまったので、携帯からカキコします。
人の揚げ足取り出すとキリないので、そういうのやめませんか。
前にも書いたけど、副作用で躁鬱の人が多いんだから、
そういうことも理解した上で読みましょうよ。
もうすぐ1000だし、
新しいスレ作らないとね。
誤解の生まれないようにプレドニンじゃなくてプレドニゾロンにスレタイを
変えたほうがいいんじゃない?
997
998
999
DQNは帰れー! sageろよ、馬鹿!
1001 :
1001:
このスレッドは1000を超えました。
もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。