間質性肺炎についてのスレ

10万人に数人しかならない難病ですが、間質性肺炎を患っている方、またはその家族の方、いろいろと情報の交換をしましょう。

イレッサ

3 とったどー

即落ちの悪寒

まんづ、１の症状をお聞かせ願えまいか

私の場合、母が間質性肺炎と診断され入院して３週間経ちます。
ただ、まだ確定診断がつかないのです。
何でも、間質性肺炎には薬が効くものと効かないものがあり、診断が確定してからでないと治療に入れないとの事。
火曜日に肺生検という手術をしてはんだんするらしいのですが、それが原因で悪化する事もあるらしく心配です。
ちなみに今は階段を上り下りするとちょっと息切れがする程度の自覚症状しかないみたいです。
長文、ごめんなさい。

age

おーい、１よどこいったー。　おっこちちゃうよー。

とりあえずageておくか。

薬の効くの：NSIP等
薬の効かないの：UIP等

予後が知りたければ、医師の確定診断病名でぐぐることですな。
NSIPとかだとステロイド使いまくりで落ち着くし、
UIPとかだとステロイド等は無効になるから免疫抑制剤、
特にネオーラルとか使うことになるだろうし(治らんが予後は改善される)。

ちなみにうちの母は自覚症状がないときに無理やり肺生検させて、
UIPと確定診断を受けてからは体に気をつけながら遊びに行ってるよ。
5年後生存率50%割れるくらいなようだが、今のところ何もなく、
CT検査も特に問題なく、3年間過ぎた。
早めに手を打ったのが奏功したのかもしれん。

ちなみに年を取ると息切れがするのは常だから、
単なる老化か、病気によるものか、医師にしっかり聞いておくこと。

>>1

間質性肺炎は、免疫系の異常と結びついていることが多いから、
可能な程度で、時間と対応付けて病状の開示きぼんぬ

自覚症状の悪化がなければ、経過観察で。
生検(気管支鏡下またはVATSによる)は何とか医者をごまかして、すり抜ける。
ホントに治療すべき状態かどうか疑わしいから。
それを判断するために行うんです、というヤブの戯言は聞き流す。
加齢による間質性変化を間質性肺炎と誤診することもあります。
同じくそれを区別するために・・・は聞き流す。
自覚症状の悪化があれば別ですけど、極力侵襲の強い検査は断りましょう、自覚症状の悪化がない限り。
あまり医者の言うことをまじめに聞きすぎると早死にするよ。
どうせあいつらは長生きしませんから。(核爆

>>10
うちの母の場合、
昨年秋　帯状疱疹にかかる。
今年1月　何となく階段で息苦しくなる。
2月上旬　町医者で「間質性肺炎」の疑いと診断される。
2月下旬　県の呼吸器病センターへ入院
現在　肺生検結果待ち
このような流れです。

>>12

特に今まで大きな患いをしたことはなさそうですね。

まずやるべきことは家族全員が風邪をひかない、
こじらせない体制を作ることでしょうねぇ。
手洗い・うがいの励行とか。

VATS等の結果出たら教えてくれ。
あと、膠原病スレも参考になるかもしれん。
(皮膚筋炎患者は間質性肺炎を併発する率が高いから)

>>11
発言のエビデンスがあるなら教えてくれ。

age

もう落ちそう

もう落ちそうも何も、>>1がネタくれないんだし(その後の進捗とか)。
生検の結果出て、告知受けてる頃かな。

age

家族が間質性肺炎と診断されました。
１０万人に数人の難病なんですか！！
今までに聞いたことのない病名を聞いて、
あわててこの病気について調べているところです。
原因ってどんなことが考えられるのでしょう？
毎日の生活では何を気をつけたらいいのでしょう？
あまり外出しないほうがいいのですか？
・・・そして、この病気は治らないのでしょうか・・・？
少し歩いても息切れがするようになりました。
肺生検で悪くなるって本当ですか？
不安で仕方ありません。

間質性肺炎にも色々種類があるので落ち着いて医師の話をよく聞いてみる

原因：ウィルスの感染　膠原病　喫煙との因果関係の可能性　その他原因不明　
気をつける：ストレス回避風邪厳禁喫煙言語道断
外出：できる範囲で
治るか：種類による
肺生検：不明

ウチの父（67）は年末より咳がはげしくなり呼吸も日に日に苦しそうに。そんなところ三月初旬にｲﾝﾌﾙｴﾝｻﾞに感染して急性増悪、両肺が真っ白に。12日間のステロイド投与も全く反応無し

>>19

>>20に補足

気をつける：
ストレス・肉体疲労回避、風邪厳禁(インフルエンザ予防接種も効果的)、
手洗励行、うがい励行、喫煙言語道断。
>>21の事例のように、急性増悪がいちばん怖い。
手洗いとうがいの励行は家族全員も必要。

外出：
上記を守れば特に心配要らない。

治るか：
種類による。NSIP group Iならじゃんじゃんステロイド使うし、
UIPなら基本的に治らないので様子見もあり。確定診断必要。
最後の手段(生体・死体肺移植)の適用は60歳まで。

肺生検：
場合によりけり。安定していない病状であればやらない。
「肺生検しても大丈夫か」とかいろいろ聞いてみること。

その他：
ともかくあわてず、ttp://www.nanbyou.or.jp/ などから
情報をかき集めること。
俺の親(患者)に情報一式見せたら、今後の治療方針等が
わかったので、俺も親も落ち着いた。

>>21

あとはせいぜいエンドキサンパルスが残っている程度か...
治療がうまくいくことを祈念します。

>>19

補足。

原因：
間質性肺炎の症状が出てきてから、膠原病の症状
(強皮症、皮膚筋炎等)が出てくることがある。

漏れの親もつい1週間前に間質性肺炎になってしまったよ。
ﾘｳﾏﾁの数値も上がってるらしいから多分膠原病から
くるものだろう、と言われて火曜日に肺生検…
それが心配なのと入院中で母親いないから家の事を
しなきゃいけない、父親の言う事聞かないと今度は過労で
父親が倒れるかもしれない、それと強迫観念が無くならないのとで
今漏れが多分ｽﾄﾚｽで過呼吸になって息苦しいorz

>>24

まず精神科へ。強迫観念をなくさんと話が進まん。
ストレスでへたばる余裕は今後なくなると思われるから、
ひどくなる前に片をつけること。

過労については原因がよくわからんが、とにかく金で
解決できるものは金で解決(食事・洗濯等)。

医者から確定診断結果を聞くときは2人で一緒に聞くこと。

レスありがとうございます。
家庭医学の本など読んでいますが
たいしたことが載っておらず詳しいことがわかりません。
間質性肺炎のことがよくわかる本とかあるのでしょうか？
わかりやすい本があれば教えてもらいたいです。
間質性肺炎の原因に膠原病が考えられるのですか？
膠原病は治る病気なんですか？

過呼吸：抗うつ剤がよく効く　精神科に抵抗があれば心療内科・内科へ
　　　　精神科でも総合病院であれば会社などにはバレない
参考　：個人サイトを挙げるのは申し訳ないが検索する時間も惜しいと思うので
　　　　ttp://ipf-info.hp.infoseek.co.jp/index.htm
　　　

>>26

>間質性肺炎のことがよくわかる本とかあるのでしょうか？

本はよくしらん。
まずこれ：
ttp://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/kiso/Haien.htm

>間質性肺炎の原因に膠原病が考えられるのですか？
>膠原病は治る病気なんですか？

上記ページ参照。

病気自体は治らんが、寛解は可能。
治療は原則ステロイドを使う。ステロイドの効きが悪いときは
免疫抑制剤を使うこともある。

間質性肺炎の治療は、上記ページ記載のように、免疫系の
異常が考えられるから、免疫系の病気である膠原病の
治療とほぼ同じ(ステロイド、場合によっては免疫抑制剤)。

困りました。
母が入院して２か月。いろいろ調べたけど原因はなかなかわからず。
治療は全くなにもしていません。
肺生検の結果、どうやらプレドニンの効くタイプらしいんですけど、
医者の意見が分かれているみたいなのです。
治療に入ったほうがいいという医者と、退院して様子を見た方がいいという医者と。
ちなみに、KL-6の値は治療をしていないのに入院時の半分まで下がっています。
血中酸素も一時63位までさがったけど今は80くらいあるようです。
非常に難しい選択だな、と思います。

>>29

結局、診断結果は？

肺炎スレは覗いてたけどこのスレあるの知らなかった。
膠原病系の間質性肺炎は、一般的にステロイド有効なのですか？

初めましてです
母親が去年11月末に乳癌治療して、それからずっと抗癌剤治療中です
今週も抗癌剤予定でしたが、予定少し前から38度以上発熱してしまいました(朝だけ)
最初は風邪だと診断され、抗癌剤も1週間延期になり、風邪薬と抗生物質を処方されました
それでも熱はひかず、もう一度病院で原因を詳しく調べました
血液検査と胸部レントゲンでは特に異常なし
CT検査の結果｢抗癌剤副作用による間質性肺炎です｣
と診断されましたが、担当医は軽く、発熱の原因が分かってよかったですね！
というような態度で、詳しい説明もなかったので
母も私も軽い肺炎だと安心していました
それでも、やはり初めて聞く病名ですから、
完治して、今後の抗癌剤続行はいつ頃からできるのか等を調べるつもりの軽い気持ちで
帰宅後 ネット検索してみるとちっとも安心できない難病だと分かり、うろたえています
母は詳しい病名は覚えていなくて、ネットも見ていないので、只の肺炎だと思っています
63歳と高齢ながらも、手術、抗癌剤に耐え、頑張って治療してきた結果がこれなのかと
悔しくて悲しくてたまらないです
長文すみません
携帯からなので、読みにくくてすみません！

>>31

無効なのもあります(他と同様)。
うちの母のは無効です(UIP)。

ただし、膠原病性のものは、特発性に比べ、予後がよいと
されています。どうも、余命等に優位な差があるようです。
したがって、特発性間質性肺炎の鑑別において、膠原病が
ある場合は、除外されています。

>>32

薬による副作用による間質性肺炎は、薬を止めれば治ります。

間質性肺炎も難病ですが、がんの方が優先して治療されるべき
病気です。したがって、肺の状況を随時監視しながら、抗がん剤の
投与を続けていくことになろうかと思います。

>>34様
ありがとうございます！
どこのHPを見ても最悪なことしか書いてなくて
昨日から泣いてばかりでしたが
あれから初めて少し前向きになれたレスを頂けたので、大変感謝します
とはいえやはり難病と言うからには不安はあります
母には知らせるつもりはないので、母にまで不安を与えないように頑張ります

>>33
レスありがとうございます。
膠原病性のものは、UIPやNSIPとは別のものかと思っていました。
まだ膠原病の症状はないのですが、一人のドクターからは膠原病性のもの、
もう一人のドクターからはNSIPと言われています。検査も全て行いました。
３３さんのお母様は膠原病性でUIPということですね。
NSIPでも膠原病性のものもあるのでしょうか。

>>36
ありますよ。

うちの親の場合はNSIP group IIIかUIPかの鑑別ができなかったので、
親に肺生検をごり押ししましたから。

結果はよくなかったですが、それから親が医者の言うことに従うように
なった、健康状態に注意するようになった、というよいこともありました。

幸い、今のところ、それほど進んでないようです。
風邪引いたら速攻で医者で治す、インフルエンザ予防接種する、等で、
元からたばこ等はやっていないことから、一般のUIPの生存期間５年は
十分超えそうです。

31=36です。
>>37
ありがとうございます。情報は自分なりに調べてはいたのですが、
そこの所がわからなくて。
お母様、安定した状態がずっと続きますように。

前もこういうスレあったんですが、すぐに落ちてしまって。
病気に関する情報が少ないので、落ちてほしくないです。

>>38
1＝29です。
そう言っていただけると、スレ立てた甲斐があります。ありがとうございます。
私の母はとりあえず退院して様子を見る事になりました。
とは言っても肺活量検査では通常の人の３分の２位しかない状態。
心配な事には変わりありません。
また何か変化あったらここで報告したいと思います。

書き込んでから間質性肺炎について調べるのが怖くて
このｽﾚも長く見てませんでした。>25さん>27さんレスありがとうございます。
肺生検も無事に終わり、結果も相当良好で膠原病とはまだ診断できず
突発性の物という事になりましたが、ステロイドが
凄いよく効くタイプの間質性肺炎だということらしい…。
肺機能もまだ落ちていなくて階段上り下りして血中酸素最低でも94あるみたいで。
退院したら今後は薬で様子を見ながら薬の副作用がないかどうか
3ヵ月か半年に1回ぐらいの検査で済みそうです。
とりあえず不安が一つ無くなりましたが、元からある強迫観念と過呼吸が
残ってしまったorz　とりあえず私は喘息もあるので内科行ったついでに
ワケを話して軽い安定剤もらってきました。そのうち心療内科にも
行ってきます。
ここにいらっしゃる皆さん、元気出して頑張ってくださいね。
こんな言葉しか出てこなくてすいません。私自身もはやく治さなきゃ(´Д`;

>>40

それはよかったですね。
ステロイドが効くタイプだと、それほど予後の心配は要りません。

ただし、うがい等の衛生管理や、インフルエンザ予防接種等による
急性増悪の予防措置にはご留意下さい。

なお、ストレスや肉体的疲労を患者に与えるのは、
非常によろしくないので、あなたも薬をしっかり飲んで、
精神の安定を取り戻しましょう。多少時間はかかりますが。

p.s.
うちの親、UIPと診断されてから、体に気を配るようにはなりましたが、
同時に、夫婦の思い出作りのために、無理をしない程度に積極的に
旅行に出かけるようになりました。

３０代後半患者本人ですが、ここはご家族の方が多いようですね。
比較的高齢の方が多いからかな。

>>42

ですな。
ちなみに患者である親は50代後半、私は30代前半です。
Orphan DrugのPirfenidoneにはちと期待しております。

英語のUIP(IPF)の記載を見るとがっくりきたので、
親には「とりあえず70を目標に頑張ろう」
と言ってあります。

間質性肺炎は原因の特定が難しいのですね。
それは医師の経験によるものもあるのですか？
数箇所の違う病院（医師）に診察してもらうほうがいいのですか？
原因不明、種類の特定も結局できなかったので、
１ヶ月近く入院して治療が全くできませんでした。
今は自宅で療養中です。
違う病院でも診てもらうべきですか？
皆さん、どうされていますか？

>>44

原因の特定：原因不明(じん肺等除く)なんで、無理でしょう。

病院：大病院であって、びまん性肺疾患を扱っている、と書いてある
病院であれば、そこだけでいいでしょう。病院のホームページ
（特に呼吸器科、呼吸器内科）の記載をチェック。
たとえば、京都大学の呼吸器内科（ホームページあり）は
有名どころですが、ここから医師を派遣・研修等させている病院は
間質性肺炎等に強いものと考えていいでしょう。

診断の確定：最終的には肺生検が決め手になります。
KL-6も参考になりますが。

この病気は咳はずっと出つづけるものなのでしょうか？
それとも場所や気候によって変化があるのでしょうか？

ｳﾁの母親は今治療中ですが全くといっていい程
咳が出ていません。何故だか不思議なんですが…

>>47
うちの母親も咳はほとんど出ませんねえ。
肺生検の直後は痰が出たりしましたけど、見た目は本当に普通に生活している人と変わらないんですよね。
ただ、肺活量は普通の人の３分の２くらいしかないのでちょっと動くと無意識に大きく吸い込む、とは言ってますが゛。

レントゲンだけでも所見はあるんですか？

>>49

専門医とか、呼吸器系に詳しい医者ならわかる。
なお、普通の胸部X線写真でわかるようだと、かなりまずい状態。

間質性肺炎は、体の痛みとかありますか？

>>51
痛みは無いみたいですよ。
症状と言えばやはり息苦しさと咳みたいですね。
母が入院していたとき他の同じ病気の方何人かとお話しましたが、
皆さん咳以外は病人には見えないくらい元気でしたよ。

咳についてですが、ぜんそくのように苦しくて止まらないような咳ですか？
それとも軽い咳が３、４回といったものですか？

>>53

軽い場合は無症状、または
> 軽い咳が３、４回といったもの
です。

進行すると、
> ぜんそくのように苦しくて止まらないような咳
になるので、リン酸コデインのような鎮咳剤を使うようになり、
最終的には酸素吸入になりますね。

あげ

父が昨年の秋に間質性肺炎と診断されました。（健康診断のレントゲンから）
父の兄は3年前に間質性肺炎で他界しています
父の兄は朝起きたら意識不明でステロイド投与も全く反応無しでした

父と父の兄は同じ職場で仕事で 間質性肺炎になったのか、遺伝的要因
なのかはわかりません

今は少し咳きをする程度ですが家族共々かなり不安です
治療は今のところ何もしていません
肺生検とかもしていないのですが、なんかあれヤバそうですね
父が見てもらってる先生は間質性肺炎の専門医だそうです（よくわかりませんが）

>>56

やばいもクソも、確定診断させるにはそれ以外の方法が
ないから仕方なかろ。
ステロイド無効のタイプにステロイドを使っても無意味だし。

呼吸器内科の専門医の指示に従え、というのがアドバイスになる。

まさかタバコはやってないだろうね？

> 父の兄は朝起きたら意識不明でステロイド投与も全く反応無しでした

AIP?

>>56
うん、確かに肺生検はちょっと怖いですよね。
家族も手術の同意書書かされて立会いして、
病院側も病気が急に悪化したりする事があるからって事は言いますからね。
だから、症状が重い人はやらないほうがいいかもしれませんね。
うちの場合も肺生検しても結局よくわからなかったみたいですし。

咳はそんなにひどくはないのですが熱が続くので気になっています。
息切れはあります。
熱が続く症状の方はあまりいないのですか？
別の病気の疑いもあるのかな？

>>45
かなり遠方から通う事になるのですが、
京都大学はN先生という女性の先生ですか？
京大は膠原病の方も優秀でしょうか？

>>60

N先生＝長井先生（女性）として書く。
間質性肺炎等びまん性肺疾患は長井先生の担当。

あと、

ttp://www.kukonai.com/link/index.html

にある病院で（全部京大の息がかかってる）、
呼吸器内科があるところなら、まず大丈夫。

>>61
どうもありがとうございます。
今まで呼吸器内科にしかかかってなかったのですが、
強皮症による間質性肺炎のようなので、
膠原病専門の医者にもかかった方がいいかと。
ttp://www.yomiuri.co.jp/iryou/saisin/sa440501.htm
を見ると、京大が一番近いので質問しました。
同じ病院内で、連携を取ってもらえるかなと。

普通は膠原病が先で、あとから間質性肺炎が出るらしいから、
そういう方は、主として膠原病科にかかられているんですよね？
やはり同じ病院内ですか？

調べてみると、自分のはように肺など内部から病変が出る場合は、
強皮症でもかなり予後が悪いみたいです。(>_<)

> 強皮症による間質性肺炎のようなので、
> 膠原病専門の医者にもかかった方がいいかと。

強皮症なら、呼吸器科のほか、膠原病アレルギー科か、
または皮膚科でもいいかもしれない。
これらの医者であれば、強皮症であれば、合併症として
間質性肺炎を必ず考えるから。

> 普通は膠原病が先で、あとから間質性肺炎が出るらしいから、
> そういう方は、主として膠原病科にかかられているんですよね？
> やはり同じ病院内ですか？

普通は同じ病院。

逆に、間質性肺炎の症状が出てから、はじめて膠原病を疑う
場合もある。

治らないかも知れないが、この病気も、早期発見、早期治療で
進行を遅らせることが十分に可能。

>>63
丁寧に教えてくださりありがとうございます。

>治らないかも知れないが、この病気も、早期発見、早期治療で
>進行を遅らせることが十分に可能。

連休中に悪い情報を見つけてかなり落ち込んでいたので
その一言で救われるような思いです。本当にありがとうございました。

はじめまして。
父が間質性肺で急性増悪し入院となったのですが、行った病院の先生が
とても対応が悪く、できれば違う病院に転院しようと考えています。
東京で「間質性肺炎ならばここがいい」という病院、是非教えて頂けません
か。
よろしくお願いいたします。

>>65
私の母は埼玉在住なので、残念ですが東京の事はわかりません。
どなたか東京在住でご存知の方教えてください。

あげ

母が間質性肺炎と診断されましたが
あまり今は症状が出てないのと、本人が病気の詳細をあまり知らずに、ただの軽い肺炎と思っているので
日常生活で気をつけないことに悩んでいます
2時間くらい平気で運転したり、面倒くさい時はマスクも付けなかったりで
何度も注意しても大丈夫！の一点張り
母に難病だと教えることは避けたいけど、ステロイドの副作用も最近出てきてますから心配です
車の長時間運転でも､悪化しないかとか気になります

間質性肺炎の人は、外から見ると病人に見えないですよね。
本人も、全く自覚症状が無いためこちらの方が心配して
しまいます。。。

また、病院の話になりますが、難病指定で未知の部分が多い病気
なので、大学病院の方が良いのでしょうか？　

ageとくか

>>65
順天堂とかは？

母も間質性肺炎と診断されました
今までは特に症状は出ませんでしたが、最近少し咳をするようになり、気になっています

>>71

診断されて、ということは既に大病院に通院しているのでしょう。
おそらく経過観察ということでCTなどを定期的にとっているはず。
それで問題ないようなら、しばらく様子見でいいでしょう。

咳で息するのが辛いとかいう状況であれば、リン酸コデインのような
強めの鎮咳剤をもらってみる。

検査の結果、特発性間質性肺炎と診断されれば、
経過観察だけでも特定疾患に認定されるのでしょうか？
実際に認定されてらっしゃる方、治療費や入院費はやはり違いますか？
治療開始も近そうなので、認定を受けておいた方がいいかなと思っているのですが。

>>73

www.nanbyou.or.jp/sikkan/076_i.htm に記載のある通り、
状況がそれなりに悪くならないと特定疾患には認定されない。

専門医とかに訊かないとわからないが、経過観察で様子見、
ということはそれほどクリティカルじゃない、ということだから、
認定されないのでは？

もっとも、一度認定を受ければ、治療費が全然違う。
※うちは全身性エリテマトーデスで認定されてる

>>74
そうですが。まだ無理みたいですね。ありがとうございます。
次回の診察の時に、一応医者に聞いてみようと思います。

父が間質性肺炎で今ICUに入ってます。

口から呼吸器をつけて、半分呼吸器に手助けしてもらう形で呼吸しています。
ちょっと回復したので、一回抜管を試みたのですが、やはり苦しくなりその日のうちに
再挿管となりました。気胸もまだ治っていません。
もう喉や口も限界なので来週には気管切開しなくてはならないそうですが、
このまま意識が戻らないんじゃないか、
気管切開して、本人は楽だけど、後々気管切開してほしくなかったと
本人が悔しがるのではないかと、家族は気管切開に抵抗があります。

間質性肺炎になってから半年、今月頭に病院に行って、２週間くらいで退院できると言われて
本人も家族もまさかこんな状況になるとは思っていませんでした。

本人はやり残してることが目先にあるのに、痛くて辛くて仕方ないと思います。

うちのようなケースで気管切開をされた方の例など、どなかたご存じないでしょうか？
先が見えなくて、とても不安です。

私の父は風邪をこじらせて近所の病院に行き
即入院。ただの肺炎と言われ抗生物質を大量投与。
実は間質性肺炎で薬が合わず悪化し１週間で救急車で
大きい病院に入ってすぐにＩＣＵでした。
その時には肺が３分の１くらいしか機能していませんでした。
本人の呼吸できる力が限界なので、気管切開しても
いいか、ドクターに聞かれて家族一致でしてもらいました。
本人も望んだようですし。会話が出来ないので筆談し、
栄養も直接チューブで胃に流していました。
ステロイドが効いてきたのか、大分調子が良くなり気管のチューブ
をはずして普通の病棟に移ったのですが、１週間で亡くなりました。
膠原病からの間質性肺炎だったようです。
難しい病気なので本当に悲しいですが本人が苦しいなら
気管切開した方が良いかも知れません。
切開した時父は『切開する前は苦しかった』と書いていました。
亡くなった日は私が朝からついていて、熱が出て真っ赤な苦しそうな
顔をした父を見るのは辛かったです。口の呼吸器では酸素が全然
足りなそうで。。あの時ドクターに再挿管してくださいと頼めば
良かった、と後悔しています。もうすぐ定年になって次の月には
母と旅行の計画を立てていたのに。くやしかったと思います。
亡くなった直接の原因は解剖に同意したのでわかりましたが
肺の小枝のような部分？が炎症を起こし肺が破れていた、
院内感染で普通の肺炎にもなっていた事。
そして夜中に本人が呼吸器をはずし、床に落としていたらしいです。
昼間父は自分の病気が良くならなくて、イライラしていたから。
きっと突発的に呼吸器を投げ出したような気がします。
今頃、天国で後悔してるかも。。。

>>77
ありがとうございます。

まだ切開はしていませんが、月曜以降切開すると思います。
呼吸器を挿管するにあたって、身体拘束に関する同意書にサインをしました。
呼吸器をつけてからもう１週間以上経ちますが、幸い本人が無意識に外そうとしたりといった事態はありません。

はっきりとした回復も見られず、本人も辛そうなのでやっぱり切開するのが
一番いいのかもしれないですね。
切開するにせよしないにせよ、やっぱり77さんのように急に亡くなってしまうのではと
不安を拭いきれないのは結局同じですし。

兄と、回復したら温泉に連れて行ってやろうとか、いろいろ話をしてます。
温泉に行けなくともせめて意識が回復して状態が安定するといいのですが・・・

>>78さん
お父様、良くなるといいですね！
気管切開すると呼吸は楽になるようですが、感染にも
弱いようなので注意してくださいね。
父はＩＣＵに入ってからちょうど１ヶ月で亡くなりました。
病気などした事がない父でしたので家族が動揺しているうちに
あっという間でした。ドクターからは覚悟しておいて下さい、と
最初に言われていたのでしていたつもりでしたが。。。
ステロイドの副作用で脚がパンパンにムクんでいたので
フットケアの道具を持ちこみ、足裏のお手入れとマッサージ
を毎日のようにしていたらムクみが引けて喜んでくれた事が
最後の唯一の親孝行だと思っています。（エステティシャンなので）
酸素ボンベが一生必要でも生きていて欲しかったですよ。
ご家族で温泉に行けますように祈っております(-人-)

母が間質性肺炎になってしまいました
今、プレドニゾロンで治療中です
本人はただの肺炎で、しかも治ってると思っているみたいで
どんなに言ってもビールを飲むことを止めません
やはり、飲酒もだめですよね なんとか止めさせたいです!

>>71
私も最近咳が出てくるようになりました。
寝ている時が一番出ます。
息切れなんかはむしろ楽になってる気がするんだけど。
悪化してきてるのか、軽い風邪なのか（喉も痛いことがある）、
そろそろステロイド開始かとヒヤヒヤしてます。

間質性肺炎の咳は、空咳だといいますが、少し痰も出ます。
そういう場合もありますか？

age

祖母が間質性肺炎のようだ。
まだはっきりはわからないが・・・。
一週間後ぐらいに結果が出るようだがもう危ない感じもあり心配でたまらない・・・。

ステロイドを使って治療を始めるか、もうしばらく様子をみるか、
どうするか考えておいてください、とのことなのですが、
一刻も早く治療を始めたほうが良いのでは、と考えるのは
間違っているのでしょうか。
治療を始めて体が悪くなることもある、、と言うのですが、
治療せずにそのままにしておいて
手遅れになることはないのかと心配です。
この病気は、軽い症状のうちにわかったから
すぐに治療したらいいというものではないのですか？

間質性肺炎の治療は免疫抑制。
感染がある場合、それが一気に悪化して命を落とすことは
ままあります。
プレドニンを出したばっかりに厄介な状況を作ってしまうことは結構多いのです。
しかし、早く出しておけば死なずにすんだ、という場合もあるので難しいのですが。

>>84
ん〜難しいよね
本人と話し合ってみてはいかがでしょうか？
最終的には自然治癒とゆうのも有りますし

このスレにレスがあるたびに心が痛みます・・・

>>84

セカンドオピニオンを求めてもいいだろうが、
主治医に「先生はどちらがいいと思われますか？」と尋ねることを
お勧めする。

BOOP、NSIPとかだったら「ステロイド服用」になるだろうし。
UIPだったらわからんね。
ただ、ムーンフェイス等の副作用を気にしなければ、
ステロイドを使っても定期通院でコントロールできる。

ちなみに感染とかはよくあることなので、
感染をこじらせない措置(手洗い、うがい、インフルエンザ予防接種等)は
自宅でできる措置として当然に行うべきでしょう。

age

父が先日亡くなりました。
喉を切開してもよくなるとは限らないとは言われていましたが、
切開をしてから９日目。
こんなに早く最期が来るとは家族は誰も予想していませんでした。
最初に気胸で入院したときは２週間で退院できるはずだったのが、
腸閉塞を合併するなど、日に日に悪い方向に傾くばかりで、77さんと同じように入院してから約1ヶ月でした。
食事を全く取ることができない事や、気胸のドレーンや点滴の部分から細菌が入ったこと、
たくさんの薬を使うことで臓器に影響があり、最期は為す術もなく多臓器不全という形で息を引き取りました。

空咳とはいえ、ひどい咳をしていたことをもっと重要視すべきだったんじゃないか。
本当はあれをしなければ、まだ生きていたんじゃないか。
ちょっとタイミングや選択のズレが、父の死を招く結果になったんじゃないかというような事がたくさんあって
後悔ばかりが残ります。

１年間続いた咳や、口からと喉を切開しての人工呼吸は、本人にとって相当辛かったようです。
ステロイド剤も嫌がりました。
看病していた母も本当に辛かったようです。

ここにこんなケースもあるとして書き残しておこうと思います。
お父さん、ほんとにごめんね。

人工呼吸はすごくつらいよ。本人が望まないなら
家族の満足のためにすべきではないよ

>>89さん
お父様、残念でしたね。。。
良くなって欲しかったです。
この病気はある意味ガンより怖いと思いました。
急変がとても怖いです。お父様、喉切開辛かったのですね。
慣れるまではうちの父も大変そうでした。
見ている方も苦しくなりますよね。
あっという間の１ヶ月だったと思いますが
みなさん、一生懸命看病されたのですから
お父様もきっと感謝してると思いますよ。
うちの父なんて薬卸会社に勤めていたので
服用する薬も点滴も種類が全部わかって
『なぜこんなに強い薬じゃなきゃダメなんだ』
って駄々をこねていました (;´▽｀A``
今はバタバタしているかもしれませんし
心の整理がつかないかも知れませんが
どうぞご自愛くださいね。お父様の分も
お母様を大切にしてあげてください。
長文失礼しました。

風邪は絶対にだめなのに、、、
うがい、手洗いを欠かさずしているにもかかわらず、
風邪をひいてしまいました。
咳と鼻水といつも（37.0〜37.5℃）より少し高めの熱がでています。
医者は38℃以上になったら病院に来なさい、と言っていました。
風邪でも病院に行ったほうがいいのでしょうか？
薬はもらえるのでしょうか？
病院もいつも大変混んでいるし、行っても薬がもらえないのなら、
家でじっとするほうがいいのでしょうか？
間質性肺炎の炎症止めの薬と市販の風邪薬は一緒に飲んだらだめでしたよね？
風邪をひいてしまったらどうされていますか？

>>92

うちの親の場合はいかなる場合でも速攻で医者に行かせてます。
で、医者に「間質性肺炎でこういう薬もらってます」というのを
開示させてます。

風邪を長引かせると繊維化が進む恐れがあるのでそうしてます。

>>92
市販の風邪薬は絶対に飲んでは行けませんと、主治医にいわれてます。
風邪は、急性増悪の引き金になることもあるし、安心のためにも
すぐに病院に行かれた方がいいですよ。

人工呼吸器について、付け加えたいと思います。

もう少し詳しく書くと、まだ酸素マスクをつけてICUにいた頃。
主治医に人呼吸器をつけなければならいかもしれない。
その際は同意書を書いて頂くことになるという話を母が受けていたんです。
私は人工呼吸器というものはイメージはあっても実際のところどれだけ本人にとって苦痛なものかは無知に等しいものでした。
しかし母はそういうことは予め知識としてあり、無理矢理生かして苦しい思いをさせるより自然にいかせたほうがいいのではと、人工呼吸器を付けさせたくない意志を持っていました。
私や兄ももちろん母と同じ気持ちでした。しかし、人工呼吸器について主治医からの説明をまだきちんと受けていなく、その日朝から家族で病院に説明をしてほしいと要求を出していた時のことです。
先生がいるとかいないとか科が違うから分からないとか、ちっとも主治医とコンタクトが取れないまま夕方になってやっとICUに呼び出されたと思ったら、既に父は人工呼吸器をつけられ、意識のない状態。
私達家族は父と最期の話もできないでしまったのです。
あまりに突然の処置と、容態が悪化したの一言も家族にまったくなかったことを、病院に訴えました。
しかし、医師は「ごめんね」のたった一言。
ICUに入ったら人工呼吸器をつける恐れのあることは当然のことだというのです。
なんで、父があんなに苦しまなければいけなかったのか。
私達家族は全く気持ちを整理できずにいます。

>>77さん
ホント、ある意味ガンより怖い病気かもしれないですね。
上記のことだけではなく、病院対してホントはまだまだいろいろ言いたいことはあるんです。
ほんとは病院に訴えたいとさえ思うのですが、一番つらい母をこれ以上悲しませたくないので
もう忘れるしかありません。
ただ、人工呼吸器をつけての延命処置に関してこんな場合もあり、今後うちのような悲しい思いをする方がなければいいと願うのみです。

毎度長くなってすいません。

あたしの赤ちゃんは間質性肺炎で死にました。
生後１ヶ月でした。
今思うと妊娠初期、風邪のような症状が出ると知らず
市販の風邪薬飲んだ、あたしのせいだったのかな
赤ちゃんにツライ思いさせちゃった
けど、かわいかったな
たった１ヶ月だったけど幸せだった

>>93さん
>>94さん
ありがとうございます。
病院に行ってきました。薬をもらって飲んでいます。
私の主治医の話では風邪をひいた場合、市販の風邪薬を飲んでもよいとのこと。
医者によって見解が違うこともあるのでしょうか？
現在飲んでいる薬によっては、風邪薬と合わせて飲んでも問題ないとのことでしょうか？
免疫抑制剤を飲み始めたら、他の薬は飲めないのですか？
急性憎悪が怖くて、不安がいっぱいです。
免疫抑制剤を飲み始めたら肺の白くなっているのは
少しくらい元に戻りますか？
元の生活に戻りたい、、助けて欲しいです。。。。

>>96
>>97
私のレスで、不安を煽ってしまったようでごめんなさい。
96さんの場合には、関係ないと思います。どうか、ご自分を責めたり
しないでくださいね。
私がそう言われた先生は、この病気では有名な先生なのですが、
市販の風邪薬を飲んではいけない理由については、聞いていません。
風邪をひいて、熱が何日も続くような場合は、病院に行くように
言われています。
ステロイドなどの治療は全く行っていない初期の段階なので、
薬の飲みあわせなどが理由ではないと思います。
市販の風邪薬が原因で、間質性肺炎になってしまう症例が、
報告されているようなので、（ググッてみてください）そういう理由で、
特にこの病気を患っている場合は、気をつけなくてはいけないのかなと
自分では判断していました。

自己レスです。
>ステロイドなどの治療は全く行っていない初期の段階なので、
>薬の飲みあわせなどが理由ではないと思います。
というのは、私の場合です。
飲まれてる薬によっては、そういう場合があるのかもしれません。
主治医の先生に相談してみてください。

ただ、医者によって見解が違うというのは、この件に限らずありますよね。
どっちを信じたらよいのか、わからない時があります。
わからない時はとりあえず、病気に悪そうな事はしない、、、ってことに
してますが。

>>99
そうですね、同じ病院の中で医者同士でも意見が分かれるみたいですね。
それだけ治療が難しいということなんでしょうけど。
結局家族を含めた自分自身が決めなければならない……。
過酷な病気ですよね。

以前、母が抗癌剤の副作用で『間質性肺炎』になったことで相談させて貰いました
プレドニンを最初1日8錠飲むことから始まり、少しずつ減ってきて
3錠まで減らすことができていたのに、今日CT検査したところまた悪化してました
プレドニンも1日5錠に増えてしまいました

あれ以来、抗癌剤もしていないのに 非常に不安です
薬が効かないタイプになってしまったりとかもありうるのでしょうか？
室内で、犬や猫を飼っていたりもするので、それも関係するものなのでしょうか？

>>97

肺の白くなっているのが繊維化によるものかどうか
わからないので何とも言えませんが。

うちの親は生検でUIP確定して、
「免疫抑制剤以外のソリューションがない」
「無理すると増悪するおそれあり」
「風邪だろうが何だろうが速攻医者へ」
という指示があり、覚悟を決めたようです。

確定診断後3年経過してますが、今のところネオーラルで
進行はしていない(しているだろうが目立たない・分からない程度)
だそうで。
専門医のいる大病院でCT撮りながら経過観察してます。

ちょっと肺炎(普通の)になって白くなったことがありましたが、
専門医の診察を仰ぎ治療を続けると、白さが消えました。

>>102さん

白さが消えたとのことで、本当に良かったですね。
治療で肺の白くなっている部分が消えることもあると聞いて
少し希望が持てました。ありがとうございます。

専門医の治療というのはどんなことをされたのでしょうか？
免疫抑制剤はどれをお使いなのでしょうか？
もしお聞かせ頂けたら嬉しいです。

今は憎悪が怖くてほとんど外出することもなく室内で安静にしていますが、
どの程度の生活までできるのかなと考えては鬱になります。
今後、ひとりで買い物や、旅行などできるのでしょうか、、、

皆さんはどんな生活をされているのでしょうか？

>>103

以前にも記載したかもしれませんが、免疫抑制剤の量は
血中濃度で決めるので、少ない人は少ないし、多い人は多いです。

ちなみに、
治療：
無理やりの形で入院させて、生検で確定診断。
UIPとわかったので、生検後にネオーラルを使うことを決定。
投与量と血中濃度を測定し、KL-6がどの程度下がるか効果測定。
(投与量が決まれば退院となる)
投与量が確定し、KL-6が下がった(3000弱→1000)ことから
有効性が確認できたので、退院。以後は定期通院。

薬：
ネオーラル150mg/dayが基本で、
ステロイド(リンデロン)を飲むことがあるようです。

生活：
風邪をひかず、体力を無理に使うことさえなければ
何をやっても構わない。逆に、風邪等を未然に防ぐことが重要。
帰宅時のうがい・手洗い、歯磨きは基本。
それさえ守れば、運動はむしろ体力や肺の残機能を高めるのに有効。

旅行：
病気してから、「これからを大事に生きる」ということで、
むしろ回数が増えました。

AGE

80代の母親です。近所の大学病院で診断されました。
高齢でもあり、積極的な治療は難しいということで、
在宅にて経過観察中です。
市販の風邪薬の件ですが、
うちの場合、10年以上同じ薬をほぼ“常用”といっていいほど飲んでいました。
３回目の診察の時に、医師に「念のために聞きますが、○○飲んでますか？」
と尋ねられた時にはビックリしました。
たまたまその薬を持っていましたので、
それを提出して、現在、その薬との反応を検査中です。

なお、病気そのものの情報が乏しく、最初の診断に家族が立ち会わなかった為、
十分な説明と、治療方針の意見を求めて
我が家はセカンドオピニオンを取りました。
間質性肺炎を専門外来に持っている病院でしたので、
かなり詳しく、納得いく説明をいただきました。

あげます

age

セカンドオピニオンを受けたいのですが
主治医の先生が気を悪くするんだろうなと思い、
言い出せません。
上手な言い出し方ってありますか。
間質性肺炎の治療法について、他の先生の意見も聞きたいのですが。
今の主治医の方針に不満があると思われて
今後の対応に影響が出ることはあるのでしょうか？
セカンドオピニオンを受けるために、
また検査のやり直しで大変な時間がかかるのでしょうか？
治療に踏み切るにも勇気がいるので、、悩みます。

107です。
１１０さん、
セカンドオピニオンに関してですが、
今かかっておられる病院は、セカンドオピニオンを受け入れていますか？
もし受け入れていれば、逆の立場になるだけですし、
問題なくデータなどを渡してくれます。
レントゲン、ＣＴ、血液検査などのデータなど、そして宛名無しの紹介状。
これを渡してもらえば（有料ですが）
新しく同じ検査をすることは、まずありません。
ですから、両病院には正直に言った方がいいと思います。

今、セカンドオピニオンは一般的になってますので
機嫌を損ねるような医者では、今後の治療も？？？な気がします。
ちなみに、私は
「難しい病気だということで親類の医者に聞いてみたら、セカンドオピニオンを勧められたので。」
と言い出しました。
母親は年寄ですし、同じように主治医の機嫌が悪くなったら戻れない、と心配していましたが
そのような事は全くなく、
逆に、セカンドオピニオンの先生には
「治療方針は今かかっている病院と同じと考えるので、今の病院に行かれていいのでは？」
と言っていただき、家族ともども納得して、元々の病院にて治療中です。

なお、セカンドオピニオンの先生は
この病気を割と専門にしておられる方でしたので
今、学会的にはこのように言われているのですが…
とか、この治療で治るのは全体の○％と言われています。
と、かなり具体的なお話が聞けて非常に良かったと思っています。

肺炎と診断されたけど、この病気だったらどうしよ…。怖いよ。泣

age

母が間質性肺炎になってしまったようです。
１年程前に肺炎で肺が真っ白になってしまい１ヶ月程入院しました。
その後一度は直ったのですが、最近の再検査でまた肺が白く写っていたそうです。
現在は痰が出る事と階段の昇り降りで多少息苦しくなる位で日常生活には問題は
ありません。まだ地元の市立病院で簡単な検査をして、その結果待ちです。
肺の組織を取っての検査はリスクがある事をその病院で説明されたそうで
その検査をするべきか迷っているようです。
以前の肺炎の際にも診てもらった医者の方から余命２年とアッサリ告げられ
本人は既に諦め気分に陥っているようなところもあり、痛い思いをしてまでも
精密検査はしたくないと言っているのですが、家族としては多少でも希望が
あるなら手を尽くしたいとも思うのです。

セカンドオピニオンを受けるのに埼玉、東京でならどこの病院がいいの
でしょうか？
今の病院は診察の体制などに非常に不満があり、このまま診察を続けるに
しても不安がつのるばかりで、後日『他の病院で診察してもらっていたら』と
後悔しそうなのです。

アドバイスお願いします。

思ってることここに書いた事をそのまんま結果説明の時に
市立病院の先生に言えばいいと思います。

>>115
現在私が家族とは離れており、結果説明の際にも立ち会えそうにないのです。
母と父の二人で説明を受ける事になるのですが、本人たちは最初に言われた
期限（一般論として医者は言ったのかもしれませんが）の事でかなり落ち込ん
でいる様子で、結果次第であまりツッコンだ事を聞いたり出来そうではないのです。

前の方でも出ていましたが、下手に医者の診断に逆らうような事を言うと
いけないのではないかと言う不安もあるようなのです。
実際検査の為に入院していた際の話を聞くと、「酷い病院じゃないか？」と
思うような事があったにもかかわらず、母はそれが普通だと思っている
ようで・・・。
今後の治療ももし「無駄です」と言われてしまったら、そのままにしてしまい
そうで心配なのです。

なので「他の病院でも診てもらおう？」と薦める為に具体的な病院名で伝えた
方が本人の心も動くのではないかと思ってこちらに書き込みをしてみたので
すが、難しい病気なので「此処に行けば」という病院も特にないという事
なのでしょうか？

>>114
114さんが手紙を書いて、お父様とお母様に預けて主治医に渡せば
真意は伝わるし、回答も得られる。
どこか他のよい病院は？と聞かれても
大学病院や総合病院で呼吸器内科があれば
間質性肺炎の症例はたくさんみてるはずなのでどこでもいいと思いますが、
手術とかそんなことも視野にとなると呼吸器外科の執刀数が左右するんでしょう。
私自身も間質性肺炎で通院中ですが、
何処の病院がいいと他人に奨めるめる程、よい病院を知りません。
（30代ですが、何しろ呼吸が辛くって、いい病院で遠くまで歩いたり、
通勤ラッシュ中に電車に乗る自信がないので自宅近くの総合病院通院中）
あなたのお母様が何歳でどの程度体力があるかも知らないし、迂闊に奨められない
埼玉〜東京と言ったら片道2時間以上かかってもセカンドの為に通えるのでしょうか？
私だったら、お母様と一緒に病院に付いていって主治医ととことん話しますね
「無駄です」と言われても「そうですか」なんてゼッタイ言わずに他の治療法を考えてもらうか
主治医が他の病院へ紹介状を書いてくれるまで診察室に通います。
そういう気持ちがお父様もあるのなら、お父様にその役をやって頂いたらどうでしょう。
もし、それでも主治医が知恵を貸してくれなかったりなら
自力でネット検索して調べまくって、お母様が通院に負担にならない場所にある
大学病院の呼吸器内科を探して紹介状なしでも行きます

>>114

少し前に、セカンドオピニオンが良かったと書いた者です。

私が病院を選んだ基準は、呼吸器内科に間質性肺炎の専門外来がある所でした。
一般に、病院のサイトを調べれば、その病院の外来担当医が記されているので分かります。
その他、研究テーマに間質性肺炎もあげていた病院もいくつかありましたので
そのいくつかの病院の中から選びました。

都内ですので、私が行った病院名を書いてもかまわないのですが、
私にとっていい医者が、あなたにとっていい医者とは限らないので、迂闊には書けません。
“病院の選び方”の類の本には
手術の危険性やめったに起きないリスクを全て聞きたい人と
怖い話は聞きたくなく、「大丈夫」と言って貰いたい人とでは
名医の基準が違うとありました。私もそう思います。
実際、上の方も書いておられるように、
私が行ったセカンドオピニオンの医者にも、
通院の距離や時間を考えても、最初の病院に行く方が楽なのでは？
と言われています。
しかも、非常にはっきりと、ある意味残酷な説明もされました。
ですが、私は最初の病院での説明が不足であると感じましたので、
それで全てに納得がいくことができました。

医師によって違うのは、恐らく、生検をするかしないか、ではないかと思います。
まずは検査結果の報告を待って（出来ればご自身が付き添われて）
それを踏まえて考えられてもいいと思います。

なんかまとまりなくてすみません。

117さん、118さんレスありがとうございました。

父とは電話で話して、良く話を聞く事、その場で判らないことがあればノートを
取って後から調べたり出来るようにする事などと私の気持ちを伝えました。
母は再度の検査中に肺に傷がついてしまい一時的な気胸状態で数日苦しがって
いたとの事でしたが、今は安定しているそうです。

セカンドオピニオンについては、確かに本人の体調の問題もありますね。
この点は両親とよく話し合ってみます。
検査の結果は来週以降にならないと判らないそうなので、またこちらにご相談に
伺うかもしれません。

115＝117 です
私の言い方がきつくなってしまって気になっていました
遠く離れた所で見守るご家族も心配でしょうが、
お母様にとって良い環境で治療が受けられますように。
この暑さで普通にしてても苦しい時もあります、どうぞお大事に

age

母が間質性肺炎です
暫らくはプレドニンが順調に減っていたのに、
1ヵ月前のCT検査で、また悪化してプレドニン増えてしまいました
そして今日のCTでも結局変わらずです
ステロイドが効かなくなってしまったのでしょうか?心配

age

＞ステロイドが効かなくなってしまったのでしょうか
そうではないと思う

>>124様
レスありがとうございます
書き込みませんでしたが、抗癌剤の副作用での間質性肺炎です
前回も何度かここでもお世話になっております

次回の診察で、担当医に相談してみます
専門の、呼吸器内科に連れて行きたいです
癌治療した病院でそのまま治療中（一応、内科の医師による）ですが
ここにあるようなステロイドが効くタイプ・効かないタイプ等が
わからないままで、治療（プレドニン5錠/day）・検査（ＣＴのみ）中です

担当医に「呼吸器内科に行く必要はないか」と聞くと
「その必要はない」とのこと　なぜだろう？？

長文ｽﾏｿです

122=125です
今朝、急にまた母が39度近い熱を出しました
とりあえず、かかっている乳線科にいきました
いつも診ていただいてる医師はいなくて、初めてかかる医師でした
呼吸器内科の話を出すと、また否定されました

私だけ呼び出され｢間質性肺炎は難病ではない｣
｢ｲﾝﾀｰﾈｯﾄに踊らされないで｣と言われてしまいました
高熱出てもプレドニンは増えず
レントゲンの結果、胸水はたまってるらしいです
薬剤性と言いながら、なぜ抗癌剤止めてからも悪くなるのか
医師もハッキリとは分からないようで、余計不安になりました
紹介ないままでも、専門医に連れて行こうか悩んでます

携帯からの長文、愚痴でごめんなさい

>高熱出てもプレドニンは増えず
プレドニンには解熱作用はないので高熱が出たからといってプレを増やす事はないと思う
プレを飲むと病原菌に対する抵抗力が低下するので
むやみやたらに急にプレを増量する事は出来ないのだと思います。

>｢間質性肺炎は難病ではない｣
>｢ｲﾝﾀｰﾈｯﾄに踊らされないで｣と言われてしまいました
医師の言葉に同感です。
私自身も間質性肺炎で病歴5ヶ月ですがそう思います
ただ、治りにくい・色々な原因の場合があり原因の特定が難しい病気だと思う

>紹介ないままでも、専門医に連れて行こうか悩んでます
という事は入院されている訳ではないのですね
私だったら、同じ病院の呼吸器内科（なければ総合内科）に行ってしまいますよ
理由は今までの検査データやレントゲンやCT結果が残っているから。
乳腺科では必要ないと言ってもあんまり辛そうでかつ対処がほとんどされていないなら
『高熱で母があまり辛そうなので心配で連れて来ました』と
乳腺科でのやり取りの事は一切言わずにに呼吸器科専門医の話を聞きに行っちゃいます

それが気まずかったら乳腺科の主治医に
今までの経過をもう一度、分りやすく説明して欲しいと
「理解できないから、再度説明して欲しい。とても不安なので分るように説明して欲しい」と真顔で詰め寄ります。
そこまではっきり言えば医師も鬼気たるものと感じて分るように説明する

>>127様
大変丁寧なレスありがとうございます

プレドニンが増えなかったのは、母は糖尿病もあるので良かったのかもしれません
でも、解熱の作用があると思っていたので、ご説明いただけて感謝致します

ネットに踊らされて、確かに自分もパニック障害などという厄介なことになりました
只、あまり聞かない病気なので不安なことを纏めて担当医に聞く為でもありました
ごめんなさい、言い訳ですね

母は今乳線専門外科にかかっているので、
ｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝとなると医師の紹介状やCTやｶﾙﾃを貰わなければなりません
総合病院なら回して貰えたのでしょうが

今日は急な発熱だったので、初めての医師の診察でした
聞きたいことをうまく聞けない、言いたいこともうまく言えないという情けない状況だったので
次回では>>127さんのレスを参考にさせていただき、医師へ相談してみます
>>127様も是非、お大事になさって下さい
本当にありがとうございます

呼吸器内科にて、間質性肺炎と診断されました。
様々な検査の過程で、
同じ病院の内科で脳梗塞予防の為に処方されていた薬に
陽性反応が出てしまいました。
呼吸器内科の医師は、その薬の常用が原因のひとつだというのですが、
内科では、薬そのものに原因があるというより、
過去に患った結核の方に原因があると。
なんだか納得いきませんよ。

納得しづらい説明を受ける病気なんでしょうかね
母の医師は｢治す薬もあるんだから難しい病気ではない｣
と言いきりましたが
悪化してたり、発熱したりするのを見てると、今の病院に不満を感じます
今も母が心配で寝れないです

間質性肺炎の方のみならず、高齢者や他の病で免疫機能が
弱っている場合、誤嚥性肺炎には注意してください。
特に、歯槽膿漏の方は、その原因菌が、誤嚥によって
多量に肺に入る可能性を考慮し、歯科での治療で予防しましょう。

母が高熱出しました
増悪したんだろうか
検査の結果待ち中です
心配でたまらない

間質性肺炎には突発性や慢性などがあって突発性間質性肺炎と呼ばれるものは難病認定される難病ですょ

>>133
「突発性」ではなく、「特発性」が正解ですよ。

あ



げ

アゲ

>>126>>128です

乳癌抗癌剤で間質性肺炎になってしまった母がいますが
先日、呼吸器内科に行きたい旨を診察の時相談したところ
医師にかなり色々な理屈をつけてゴネられましたが
その翌日、母の主治医にもう一度相談したら
｢私たちには守備範囲外だから、専門医師に診て貰うのはいいこと｣
と、早速 紹介状、CT画像を用意して下さいました

専門医の所見が気になるとこです、
大体、間質性肺炎になると入院することになってしまうのでしょうか?

>>137
診察の時に専門医に聞きなさい
それも待てない位に不安だったら少し冷静になれよ（呆）
家族が冷静にならなくてどうんすんだよ

言葉は悪いがやさしいな

age

現在62歳の父が約4年前に間質性肺炎と診断されて、
今月急性増悪で入院しました。現在ＩＣＵです。
日に日に肺のレントゲン写真は真っ白になり、急速進行性の間質性肺炎と診断され、
死亡する確率が高いと医師から言われました。
ステロイド投与をはじめ、いろいろ治療を行っていただいたのですが、回復の兆しは見られず悪化するばかりでしたが、
最後の砦ともう一度ステロイドの大量投与を行った所、わずかながら回復してきました。
麻酔（？）で意識をなくしていたのですが、少しずつ効力を弱め、今日、自分で指を動かしたり、
こちらの問いかけに小さくうなずいたり出来るレベルまで来ました。
ただ心配なのは、ただ一時的な効果なのか？
又、このまま回復・退院して、通常に近い生活が出来るのか？一生人工呼吸は必要なのか？
これだけ悪化して壊れた肺は少しでも回復するのか？等々、不安でいっぱいです。
小さなことでも知っている方がおられましたらアドバイスお願い致します。
乱文申し訳ありません。

３週間前ほどに８３歳の祖母が間質性肺炎で亡くなったよ。
５ヶ月前に胸の痛みを訴えるので、病院に連れ行ったら肺炎と診断された。
その時は普通に抗生物質などの点滴で治療したものの一向に良くならず、退院後も微熱と
息切れが治まらなかった。その後入退院を繰り返し、原因不明のまま数ヶ月が過ぎた。
（レントゲンで影はあったのでガンか結核か？と疑われてた。）
そしていよいよ状態が危なくなって、最後の１ヶ月前に再入院。
数ヶ月前までは影程度だった肺が真っ白になってて、やっと病名が
判った時は手遅れだったよ。。
怒涛のようにステロイド点滴をして、状態が良くなったのは数日間だけ。
後は急に苦しみ出して、酸素マスクをグルグル巻にして（痩せ細って通常の状態では外れてしまう）、
意識が無くなった後、３日目にして亡くなった。
発病から５ヶ月たらず。
なんで別の病院に変わらなかったんだろ・・・。
市立病院だったのに。ヤブ医者め！！

この肺胞の壁（間質）に炎症がおきる病気を総称して「間質性肺疾患」と呼んでいます。
この中でも、線維化をおこしやすい病気を特に間質性肺炎とまとめて呼んでいます。
私たちが一般的に単に「肺炎」と呼んでいる疾患は、
細菌やウィルスの感染が原因でおこり、その病変の場所は肺胞の内部（空気のあるところ）です。
この点が肺炎と間質性肺炎とが大きく異なる点です。

間質性肺炎では、炎症が進むと肺胞の壁は厚くなり、肺胞の形も不規則になって、肺全体が少し固くなります。
その結果、肺のふくらみが悪くなり肺活量がおちると同時に、酸素の吸収効率も悪くなってゆきます。
さらに進行すると、肺は線維性成分の固まりとなり、この部分での肺としての機能が失われます。

://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/kiso/Haien.htm

　

個人のサイトだけど↓ここは分りやすいと思うよ

間質性肺炎ホームページ
tp://ipf-info.hp.infoseek.co.jp/index.htm

レントゲンで診断されるの？呼吸器科でレントゲン異常なければ平気？

>>145さん
私の母は間質性肺炎ですが
最初の症状で高熱がでた時レントゲンでは異常は見られませんでした
あまりにも熱が続くので、ＣＴを撮って貰い
そこで初めて、間質性肺炎と診断されましたよ
血液検査でのマーカーもKL-6というのが上がっていました
まだ、どのようなタイプかまでは分かっていませんが

>>145さんの不安を煽ってしまったのならごめんなさい

レントゲン異常なし 咳引っかかった咳 咳が咳を呼ぶ咳。熱ない 間質性肺炎？

>>147
呼吸器科へ　ここで聞いても無駄

あげます

湿気が呼吸の負担になることがあるけど、台風なんか来ちゃった日にはけっこうツライよ。

age

>>150
湿気のせい？　気圧じゃないの？

>>152
アゲのつもりで書き込んだんですが、レスをありがとうございます。
気圧もありますが、調子のよくない時にあんまり湯気のたったお風呂に入るとツライ時があります。

ここ３週間、ちょっと動くと息切れがするし空咳が出る
これって間質性肺炎の徴候？
伯父が肺繊維症で亡くなったんだよね

>>154
呼吸器科へ

情報として役に立つかどうかわかりませんが。

私は、昨年暮れに間質性肺炎の急性増悪で入院しました。
一ヶ月くらい咳が続いて、近所の町医者で(普通の)肺炎と診断され、抗生物質を飲んでたんですが、どんどんひどくなって、
とうとう歩けなくなり救急車で入院でした。

ステロイドパルスが効いて3週間ばかり入院。
その後半年のステロイド投薬治療を終えて現在は経過を見ています。

診断はアレルギー性ということでしたが、検査は何もしていません。
ただ治療の結果と私がガキの頃ぜんそくやじんましん持ちだったということからその診断がおりました。
たまたま外国に行ってたときに咳が出始めたので、考えられる原因はそこかなあ、ということでした。
でも原因はわからずです。

今、ステロイドやめて約4ヶ月。
再発はないけど、呼吸は苦しい((^^;
毎朝１〜２時間くらいかけてゆっくりタンを出します。(これをしないとめちゃくちゃ苦しい。）
主治医によると、繊維化すると肺が傷つくんだけど、この傷が治らずに残っているんだろうということです。

二ヶ月おきくらいの定期検査を受けていますが、指先をキャップで挟んで量る数値が少しづつ下がっているのが気になるくらいで(今、93％）あとは
まあ、休み休みなら歩けるし、普通に日常生活を送っています。

今日、初めてアレルギーの血液検査をしてきました。
今度の定期健診（三ヶ月先）で結果を教えてもらうんですがもしアレルギーじゃなかったらどうなるんかな？と少々不安。
そういうことってあるんかな？

当方40歳女性。過去に病歴一切なし。人よりも元気で有名だったくらい。

今はゆっくり肺機能を回復させるべく、リハビリに励みたいと思いつつちょっとサボり気味です。

長いなー

＞指先をキャップで挟んで量る数値が少しづつ下がっているのが気になるくらいで(今、93％）

これは何のことでしょうか？
何の検査の数値の事でしょうか？

156です。
長くてすみませんでした。

>何の検査の数値の事でしょうか？

多分血中酸素濃度だと思います
(間違ってたらすみません。）

健康な人だと98パーセントくらいです。

156です。
運び込まれたときは80％台まで落ちてました。
このとき、肺はものすごくひどい状態になっていて、
あと一日遅れてたら切開しなくてはならなかったかも、と言われました。

寝込むまで、咳は一ヶ月くらい続いたのでその間に診断を受けていれば
今のような後遺症はなかったのかもしれません。
ヘンな咳が続くなあと思ったら、早めに呼吸器内科を受診されたほうが
いいと思います。何事もなければそれで安心です。

診断は、問診、肺の音、レントゲン、CT、動脈ガス、血液検査などの
結果から判断されると思います。

血中酸素濃度（SpO2）値は通常98〜100％
間質性肺炎の急性増悪で亡くなられた方は、最終的に
常時酸素15リットルでも80台まで下がりました。

経過観察２年目のNSIP患者ですが、血中酸素はいつも９８か９９あります。
階段の上がり下りなどには多少の息苦しさは感じます。
間質性肺炎を患っていても、初期段階ではそういうものなんでしょうか。

進行の度合いには個人差があるけど…大体が徐々にだからねぇ。

156です。
間質性肺炎って、本当にいろいろみたいです。
私はステロイド投薬治療中は血中酸素99％で治療を終えて四ヶ月で93％に下がりました。
日常生活には問題はありません、(階段二階以上は苦しいです((^^;;。)

定期健診さえきちんと受けていれば、症状が治まってる間は
あまり病気のことは気にしないようにしています。
この夏は、一人で二週間かけてカラコルムハイウェイ横断してきました。
もちろん、坂道を長時間歩いたりするのは不可能なのでジープ手配したりして、乗り物だよりの旅ではありましたが楽しかったです(^^)。

一番怖いのは、何かの拍子に急性増悪になることだと思います。
これは、いつなるかわからないのですが、
予防は日々の体調管理しかありません。

とはいえ、できるだけ外食は避けるとか、シンドイと思ったら
ヨコになるとか、気付いたときに腹式呼吸するとか、まあその程度ですが。

私の祖父は間質性肺炎にかかって大変苦しんでいます。この病気が治ったかたよろしければ、治療法や、通っていた病院を教えて頂けたらうれしいです。

>>166
誰もあんたなんかに教えないよ。早く死ぬといいね

>>166
完治したわけじゃないので何とも教えられる情報もないな

総合病院の呼吸器内科と膠原病科に通ってますが
体調の変化に敏感に注意深く生きてるのみ

156です。
>166さん
この病気「こうすれば治る」というのはないんです。
基本的に「つきあっていく病気」です。
治療も主として対処療法です。
お薬はステロイドが主で、これが効かない場合は難しい。
おじい様が苦しんでいらっしゃるのは、病気が進行して
呼吸が苦しくなってらっしゃるんだと思います。
主治医とよく相談して、酸素吸入などできるだけ体を
楽にしてあげるしかないのではないかと思います。

間質性肺炎と診断されている父が心配な日々です。
月に一度は必ず受診して、薬もきちんと飲んでいるけど、
お酒はどうしても控えられないし、
毎日万歩計つけて１２０００歩も歩いてるらしい。
上手につきあって、せめて孫が成人するくらいまでは長生きしてほしいと願っています。
もうすぐ冬が来ると思うと恐怖を感じます。

間質性肺炎と上手におつきあいして、診断後も長生きしていらっしゃる（された）かたも、存在しますよね？
希望的観測かな・・・

30代で病気して、一時は両親もあきらめるところまでいったことがあるけど、今はお酒も飲むし、1〜2時間ぐらいだったら散歩することもあるし…。
明らかに無理してるんでなければ、人生楽しむ上ではそのぐらいは普通でしょ？
問題は、長生きするかどうか？じゃなくて、今現在、なるべく苦しみや痛みが少なくて、人生を楽しめることだと思うけど。

170>>　この病気は、『免疫』がキーポイントになると
気づきました。
薬や、気をつけることはとっても大切だけれど、
自分の楽しみまで削ると、かなりのストレス苦痛を呼び起こし、
疾病の起因となる有害物質を作りだしてしまう仕組みを大成させちゃうんです。

私も母が9年前膠原病の特発性間質性肺炎になって、
最初は　生きて5年だといわれたぐらい・・・
本当に死ぬ間際でした。
部屋には、最期まで精一杯みとろうと
空気清浄機、マッサージ機、栄養学に基づく食事、青汁、
有機野菜、・・・・・
でもステロイドのせいで、身長は２０センチ近くちぢむ
（骨粗しょう症がヒドイ状態）
体重も入院中２０キロ痩せて（普通は増加するみたいなのですが　骨や筋力が
衰えたみたいです）

それが　あることをしはじめてから
なんと、もう9年も生きてるんです。

特に私の母は、
風邪だといわれ、ただの肺炎にかかっているというのが1年・・
更年期といわれ1年・・その時点で死んでてもおかしくない状態だったのですが・・
さらに、大学病院でやっと病名がわかり、・・・しかし
医師の謝ったステロイドの大量投与で　骨粗しょう症や、内臓がボロボロ。
大学病院は　マウスにされることがわかり、
今は名医にもあわないままですが、病院にかよいながら　自宅療養しています。

話は長くなりましたが、好きなことをさせることは大事だということ
・・そして
母に免疫を正常化させることは　家族の勤めだということです。
なぜなら　歳をある程度とった人には視野がせまいですし、
病人は、精神的にもまいっているため、無気力・・。
　
あるある大辞典などのホムペを見てもわかるように
免疫って「笑う」「楽しむ」だけで全然違うんです。
　正常化できるんです！！
　
なので１７０さん　お父様の喜びをとりあげないで！
きっと辞めさせてしまったら、自律神経もおかしくなって
ひどくなる一方だと思います。
医師にも相談して　１００００歩にするなど　少しづつかえてゆくのが
一番の療法なのでは？

私の母の肺の数値があげた方法・・・
また　インフルエンザになって、救急車で運ばれ覚悟されてください
となった母が　すごい回復力をもった方法・・・
さきほども　いいましたが、免疫を正常化させてあげてください。
副交感神経と交感神経のバランスを上手に家族のみなさんが
してあげてください。
↓↓↓
私のした方法を申し上げます。（ＴＶや本などで学んだ自己流です）
１．足浴・手浴（喀痰がひどいときは、ハーブオイルもいれてやっています。
血液循環もよくなって　本当におすすめです。心理的にも
いつも清潔で、リラックスをしている母の顔は　こちらも癒されました。
☆☆☆
２．足裏マッサージと　ヒザ裏などのリンパマッサージ。
これも血液循環とツボを勉強して1日２，３回2時間ぐらいやりつづけてます。
☆☆☆
３,買い物をさせる。入院中、最期ぐらいは　お金を思い切りつかわせて
あげようと　父と兄弟できめ、母に　初のブランド（ヴィトンのバッグ）
を通信販売の本で買わせたのがはじまり。
　本を見るだけで喜び、届くと笑い、病室で、看護師さんとの話題になり
笑顔と優越感？みたいなものがあるみたいで・・
それから　洋服とか、小物なども自分で通販で買うようになりました。
　これが　心理学でいうすごいストレス発散になるようで・・・
お金も、宝くじで100万円当たった　と通帳を母が心配しないよう
あげました（勿論そんなことは無いわけで・・・）
　これは　はっきりとした結果がみえました。

４、糖尿病もなってるのですが、食べ物は好きなものを　何でも
与えてます。ただ量を多くみせるため　器を豪華にしたり、
お酒も、焼酎のみわって。
☆☆☆
５．お笑いのビデオやＣＤをいつも流してください。
とにかく笑いが免疫に働くみたいです！！
☆☆☆
６、先祖供養・・こんなの全然信じなかったけれど
難病はこれが大きいらしいのです。
☆☆☆
私の母のようにひどい特発性肺炎の方をもつ家族の方
是非　ためしてみてください。きっとかわると思います

薬の副作用が原因だと、難病申請できないなんて。
薬を処方した医者には責任はないのか？
何年も常用させていた医者に責任はないのか？

食べ物に気をつけて、ストレスをためないように生活してると言ったら、
医者に、免疫力の異常によって起こる病気だから、
免疫力を高めるようなことをすると、あなたの異常な免疫が、もっと自分を
攻撃しますよ。とにかく普通にしていなさいと言われた。
じゃあ今までと同じように不健康でストレスいっぱいの暮らしをしたらいいのか？
ってことになるわけで、そんなの信じてないけど少し気になってる。

>>176
薬の副作用が原因だと、薬をやめて、場合によってはステロイドを
投与することによって治りますよ。
原因不明、治療法無しの特発性間質性肺炎とは全然違うから、
難病申請できないのは無理ないと思います。
それから、どの薬にも薬剤性の間質性肺炎を起こす可能性は
少なからずありますよ。

>>172
丁寧なアドバイスをありがとうございます！！
本人も楽しく過ごせて、しかもそのおかげで長くすごせる時間も延びてゆくなんて、最高の療養ですよね。
177のご意見も気になって、「一体どっち？？」と思ったけれど、
実際に１７２さんは成果をあげてらっしゃる（成果という言葉は適当ではないかもしれませんが･･･）。
父とは離れて暮らしており、月に１度は顔を出すようにしています（何しろ片道４時間の距離なのです）。
お酒は医者に言われている制限の５倍くらい飲んでいます（＞＜）
その自制心のなさをいつも責めてしまいます･･･
でも、なんとか父が心身ともに楽しく過ごせるよう、考えてゆきたいと思います。
１７２さんのアドバイスをたくさん参考にさせていただきますね。
診断から９年もお元気にされている方がいらっしゃると知り、本当に心強いです。
重ねて、お礼申し上げます。

>>178
頭では理解しているのです。
ただ、高齢でステロイドを投与する方が危険であり（骨が脆くなる）
薬そのものを止めたところで、変化はみられません。
医者からも、治療法はないと言われています。
原因となった薬剤のかわりとなるものを、
身体に合うかどうか、という検査の後に処方されており、
だったら、何故、長期投与の前にその検査をしてくれなかったのか、という事なんです。
原因不明の方が、まだ納得がいきますよ…(T_T)
以上、親の病気を受け止めきれない子供より。

>>180
主治医に言っってみたら？
あなたを納得させられる人は主治医以外にはいないし
不信感があるなら他に病院を探すのみでしょうね
リスクを承知でどんな薬でも飲むものだし・・・・
高齢だからっていっても特別な治療薬も治療法もない。
薬剤性の場合、その薬を飲まなきゃ〜間質性肺炎にはならなかったけど
他の病気が酷くなる危険性も全て加味しての医者の判断だったと
患者家族として思えないのなら他に病院を探すのみでしょうね

>原因不明の方が、まだ納得がいきますよ…(T_T)

３０代で原因不明のこの病気になった自分にこの言葉は、、

156です。
＞180さん。
181さんと同じ意見になりますが、疑問に思うところはしっかり主治医とご相談されたほうがいいかと思います。
医師との出会いは「縁」です。あわないな、と思ったら、納得できる縁を自力で探すしかないような気がします。
原因不明の病は、どんなに素晴らしい主治医にめぐり合っても、どんなに素晴らしい治療環境のもとにあっても、
原因不明ゆえに決して納得のできることではないでしょう。
けれど多くの方は、そんな中でも日々の生活に細心の注意を払いながら、
今できることをして、毎日を前向きに生きています。
お父様はそういうことすべて納得の上で、毎日を楽しく過ごされているように思えます。

156です。連続カキコすみません、余談です。
今夜はカラオケに行き、ゴリエのペコリナイトで
呼吸困難になってしまいました（TT)...ナサケナイ。
歌を大声で歌ったり走ったりはできませんが、
それでもね、やっぱり楽しい時は体調はいいです。

ageときます

71才の母が、先日間質性肺炎、肺繊維症の疑いありといわれ
入院中です。当初は検査入院ということでししたが、病院に
着いたときにはもう歩くこともできず、血中酸素65％。現在は
80％まで上がったものの、鼻から酸素吸入の管を通し、ベッドの
上から動くこともできない状態です。
ステロイド投与を始め3日が過ぎましたが、レントゲンの結果は
「陰影が増強している」とのこと。もう一週間ほど様子を見て
このままステロイドの効果が見られなければ今月一杯で
危ないと医者から言われています。
血中CEA値が13.2で肺癌などの疾病があることも考えられる、、と。
大変ショックです。医者はいつも最悪のことをいうから、と
自分に言い聞かせてます。
実際、これからステロイドが効いてくるという可能性はあるのでしょうか。
何とかして、この危機を乗り切ってくれることを祈るだけで、
何をどうしていいのか分からないでいます。

あまり言いたくないけど・・・。
ステロイドは対処療法で、薬で一時的に良くなっても、それが切れると
猛烈なリバウンドがくるよ。ホルモン剤だし量が多ければ多いほど危険。
自分の祖母もステロイドで一時的に良くなったけど
その後いきなり意識不明になって、逝った。

142さんのおばあさまのご冥福をお祈りします。
そして142さんの胸中、お察しします。
やはり大変な病気なんですね、これは。
それにしても、71歳は若すぎる。せめてもう数年、、。

あ
げ

白血病治療薬で間質性肺炎になりました。
治療薬を止めると白血病が進行するは、治療方針ははっきりとしないは、こういう病気なんでしょうか？

>治療薬を止めると白血病が進行するは、治療方針ははっきりとしないは、こういう病気なんでしょうか？

何が聞きたいのか解らない
もうちょっと解り易く質問して

すみません、動揺してました。
私の血液の主治医が治療方針を語らない人なので不安になっていました。
他の大病院で説明を受け、落ち着きました。

それにしても、精神的にもこんなにﾀﾒｰｼﾞを受ける病なんですね。
難敵ですが、やっつけたいです。

かなりキツイ病気だよね。美空ひばりも同じ病気だったよ

間質性肺炎は完治はないけど進行を止めることをまずしないと！ステロイドが効かないなら免疫抑制剤になるんじゃないかな？呼吸法などでも結構楽になると思うんで教わってみたらどぅですか？

ステロイドの後遺症で骨スカスカなるよ

>>194
ありが�d
呼吸法、気持ち良さそうだし、やってみるよ！

age

あげ

age

age

私の婚約者は４年前に間質性肺炎と診断されました。
難しい病気なんですね。
この病気についてもっと勉強しなくちゃ。

俺の親父が、この病気で逝ってしまいました。
何もできませんでした。

前日、しゃべっていて翌日に逝ってしまいました。
もともと心臓が悪いのですが
あまりにも突然すぎて．．．．．
この病気にかかったとき　今思えば勉強すればよかったと
後悔しています。
みなさんも色々調べたほうが良いかと思います。
私のように後悔したくなければ。

間質性肺炎で死ぬ人っているんですか？

間質性肺炎の悪化による心不全とかじゃなくて？

202の詳しい話です。

前日、医者と話をしたとき
レントゲンでまだ半分の肺は、曇ってなく
半分は、曇ってました。
親父も息が少し苦しい程度で話をしましたが
普通でした。
逝ってしまった後、親父の病室の身の回りの片づけを
していたときに同じ病室の方と話をしましたが、
「亡くなる前日の夜11時ぐらいまで世間話をした。」
「夜中２時くらいに看護士が来て点滴を替えにきて看護士と話をした」
「夜中４時くらいに一人でトイレにいった。」
「朝６：００ごろベットでゴロゴロしていた。」
親父は、朝６：３０に逝ってしまいました。
私が駆けつけたときには（ＡＭ７：２０）には、もう心拍数停止、
呼吸もしていませんでした・
医者を疑うわけではないですが、あまりの急なことと
宿直の看護士達の冷静ともいえない異様な態度に
司法解剖をお願いしました。
結果、肺に水がたまっていて、急に呼吸が苦しくなり
心臓に負担がかかり、心不全で亡くなったとのことでした。

今だあまりに急すぎて信じられない状況です。
逆に皆様に質問ですが、このように急変することは
あるのでしょうか？

残念ながら急変してなくなる話は良く聞く
特に季節の変わり目
寒暖の差が激しい日
真夏・真冬には気をつけていても
なるときはそう事になっちゃうみたい

一説によると間質性肺炎は
5年後生存率　50％
10年後生存率　30％
ただし薬剤性間質肺炎は原因となる薬剤を中止すれば
予後は比較的良い

うちは母が間質性肺炎ですが、医師の話によると、冬よりも湿気の多い梅雨時から真夏の方がこの病気には良くないらしいです。
もちろん、インフルエンザや風邪に気をつけなければいけないことは確かですが。

今、医者に肺機能としては問題ないが、間質性肺炎が活動的と言われました。
これって、どういうことですか？
不安です。

さぁ･･･医者じゃないと何とも。　
肺機能は落ちてないけど用心しなきゃいけない時期ってことでは？
主治医に聞いてその報告してよ

>>208さん、ビンゴでした。
用心しなければ急変の可能性ありとのことでした。
厄介な病気だ。

>>209
そうでしたか、ビンゴでしたか〜
私はゼイゼイしたり、時々息苦しい。微熱。
けど
肺機能は落ちていないと検査結果で言われました
自分が活動期なのか安定期なのかは知らないんです。
209ｻﾝのﾚｽ見てたら今度聞いてみようと思いました
報告ｻﾝｸｽ
「活動期」が過ぎるまで心配だと思いますが
風邪やインフルエンザには気をつけていきましょう！

>>210
さん、ありがとう！！
私は38度の熱が一日二回出ます。
そのたびにﾎﾞﾙﾀﾚﾝで抑えています。
また、CRPが20！あり、検査の結果他の感染症の疑いはないということで間質性肺炎の炎症＝活動期と言われました。
ご参考までに。

間質性肺炎のスレあったんですね。あたしの母もこの病気で亡くなりました。
母は病気がわかってから10ケ月くらいで逝ってしまいましたが、その闘病生活は凄まじいものでした…。(母にはステロイドもあまり効きませんでした)最終的にはあたしの判断で、人工呼吸器を取り付け、意識のないまま亡くなりました。今でもあれでよかったのかと考えます…
この病気は治療方もまだまだ少ないし、やっぱり大変な病気だと思います。
病気を抱えてる方、そのお世話をしてる方、大変だと思いますががんばって下さい。

携帯から連カキすみません。
母は今年の6月に57歳で亡くなりました。間質性肺炎の中でも珍しいらしい、『呼吸細気管支間質性肺炎』と診断されていました。(タバコを吸わない人で『呼吸細気管支…』になる人はほんとに珍しいらしいです)
母はインフルエンザ予防接種がきっかけで、急性増悪期に入りました。これからの時期、風邪は命取りになります。予防接種は大事ですが、少しでも体調悪ければ、その日は絶対に注射受けない方がいいです。

213さま
貴重なご意見、ありがとうございます。
うちの母は高齢で、インフルエンザの予防接種を受けさせるかどうか、
未だに迷っています。
風邪は命取りになると言われても、
いざ、インフルエンザの予防接種がきっかけで憎悪という事になったら…
予防接種の問題もいろいろ言われているようですし。

このスレがあったんだったら
親父が亡くなる前に知っとくべきでした。
凄く後悔してます。
現在かかっている方励ましあって
情報交換しましょう。
私も遺族ながらいつもこのスレを見続けます。

遺族ならもうちょっと配慮が欲しいっす
亡くなった、
亡くなりました・・・

お辛い気持ちも察しましすが
現在闘病中の我々がどういう思いであなた方（202サンや212サン）の書き込みを
読んでるのかも考えて欲しい

亡くなる間際の状態や様子のは
ブログかHPで公開しておいてそちらに誘導してください
興味のある人は行くはずです
亡くなる間際の状態や様子は
自分の未来の様子を知らされてるようで非常に感情的に落ち込みます

闘病中本人と、それを見守る家族とや遺族では病気に対する視点が違うのでしょう

自分も同じこと思ってた。
闘病中の人に参考になるような内容ならともかく
死の報告は、書き込みの意図もよくわからないです。

特発性間質性肺炎５年目です。
酷い時は寝ていても溺れる様に呼吸が苦しかった。
肺生検・気管支鏡・パルスもした。
現在6mgで落ち着いています。

追伸！

私は喫煙者ではなく発病５ヶ月前の健康診断のレントゲンは異常なしでした。
が・・突然、私の肺の画像は下半分がスリガラス状になりました。
怖い病気です。

156です。今日三ヶ月ぶりに定期健診に行ってきました。
前回のアレルギーテストの結果、コナダニとスギにアレルギー反応がありましたが
その他はナシ。ではこれが間質性肺炎を引き起こしたのか？というとどうもそうだと
いうものでもないらしく、結局原因はわからずじまいです。
膠原病検査の結果はシロ。気になるのは血液検査の結果、なんちゃらという
二つの項目の値(すみません、忘れてしまった)が正常値の二倍ある、というこ。
ただ、主治医によれば、これは間質性肺炎の人はこういう値になるものだと
いうことでした。

156です。続きです。
レントゲンの結果は異常なし。今のところ再発はないとのこと。
また主治医ともども非常に驚いたのは、前回の検診で93％まで落ちた
血中酸素濃度が97％まで回復していたことでした。
そういえば最近はあんまり息苦しくないし、タンも出ない。
これなら定期検診は打ち切りにしても大丈夫かなと話していたんですが
貧血がちょいと気になるのでもう一度だけ三ヵ月後に検診を受けます。
その時異常がなければ、今後は年に一度の定期健診だけでいいとのことでした。

156です。続きです。
今後またいつ急性増悪になるやもしれませんが、一応回復しているとして、
私がこの1年間に気をつけてきたことを書きます。
ご参考になればいいのですが。

1)煙草はやめた(25年間吸っていました)
2)酒量を減らした（毎日ビール1000ml＋αでしたが、週2回程度350ml/回程度にしました)
3)外食・店屋物を減らした(最近は月に数度しか食べない)。
4)野菜をいっぱい動物性たんぱく質の少ない油控えめの食事を心がけた。
5)一日５〜６杯飲んでたブラックコーヒーを紅茶に変えた。
6)しんどいときは無理せず横になった。
7)悩んでも仕方ないことは悩まなくなった。
8)売薬はなるべく飲まないようにして、主治医に処方してもらうようにした。
9)腹式呼吸・鼻呼吸を心がけた
10)片思いの相手をいっぱいつくって毎日トキメイていた。

156です。
あと一つ大切なこと。
私は毎日よく笑っています。
酸素濃度が下がったときは笑うことすらままなりませんでしたが
それでも咳き込みながら、背中をさすってもらいながら
笑っていました。
もしかしたらこれが一番効いたかもしれない。

KL-6 現在は476

最近咳が出る

RAでﾘｳﾏﾄﾚｯｸｽ飲んでます。
副作用が、間質性肺炎。
で、まんまと間質性肺炎になりました‥
RAだけでも辛いのに。

あげ

初カキコです
今は別になんとも無いのですが、父、祖父ともにこの病気に罹り
自分もいずれはと怯えつつ、半ば開き直りつつ生きています。

>>156=222さんのように
日ごろ気をつけておいた方がいいこと、この病気に対し肺にちょっといいこと
あれば、情報交換しません？

自分はまず酒を控なくてはw

私の父はＣ型ウイルス肝炎の治療のため大学病院で処方された「小紫胡湯」
という漢方薬由来の薬を飲み続けた結果、間質性肺炎になり、その治療のため大量のステロイド
を投与されて黄疸になり最後には呼吸困難となって死亡した。
病院で「小紫胡湯」の副作用に対する監視を怠ったこと、また患者に対し
そのような重篤な副作用があることをお教えなかったことが、間質性肺炎に被患した原因である。
全く残念なことである。父は咳きがでるのを風邪でもひいたかと軽く見ていた。
父に副作用の知識があればこんな結果にならずにすんだのに。
父が服用する前から厚生省では注意情報を流していたが、病院関係者は意に介して
いなかった。父が死んでから厚生省はあらためて注意情報を流し、新聞記事で私はその
事実をようやく知ったが、あとの祭りだった。もう取り返しがつかないことだ。
大学病院とは山形大学付属病院だ。

「小紫胡湯」の副作用の看過について
医療過誤訴訟は不可能？
過去に訴訟提起した事例は無いのかな？

高度医療機関の少ない地方都市では、いつ当該病院の治療を受けることに
なるかも知れないということを考えれば、訴訟は難しい。
私にできることは、このような場で情報公開し注意を喚起することに限定
されてしまう。亡くなったときにもっと事の真相を追求すべきだったと思う
が、知識不足ではどうしようもなかった。

父ですが、ステロイドと免疫抑制剤の併用が始まった。
これは、どんな意味があるのでしょうか？
問題点、効果等ご存知の方がありましたらお教えください。

>>231
点滴ならかなりヤバイ状態だと。
ステロイドが効かなければ、
ステの副作用とリバウンドでそのまま
逝ってしまう可能性も・・・。

この病気に罹患の７０代の祖母。
インフルエンザの予防接種を受けさせるかどうか、悩んでいます。
担当医に聞くと、この病気の方でも普通に受けておられると。
体調の良い時であれば大丈夫です、と。

ですが、こちらを見ると、
予防接種が原因で憎悪で亡くなったとか
逆に、予防接種が原因でこの病気になられた方もいらっしゃるようで。
最後は本人と家族の判断なのでしょうが、
発病の原因が、薬の長期投与によるものなので
薬剤について、非常に不信感があるのです。
インフルエンザにかかって憎悪に繋がってしまうのと、
予防接種より憎悪となってしまうのと、
どちらがリスキーなのか、、、
ご意見お聞かせくださいませんでしょうか。

70歳なら高齢で体力ないだろうから
インフルエンザ予防接種うけたほうがいいと思う
けど。
体調がいい時と接種の日がマッチしてなければリスクは承知で受けるしかないね

ああ、ありがとうございます！
すぐお返事頂いて、今、すごく嬉しいです。
というか、心強い気持ちです。
本人の意志を確認したうえで、
予防接種は受けさせようと思います。

私の父は肺ガンと間質性肺炎で無くなりました 当時十年前の話ですが 間質性肺炎なると肺ガンを併発しやすく 抗ガン剤を打つと肺炎が進み 間質性肺炎の薬を打つと肺ガンが進みやすくなると説明されました 因果関係があるのか医療知識無いため分かりかねますが

間質性肺炎は原因不明のため基本的には治療方法がない。現在の日本の医学ではアメリカ医学の追随で単なる対症療法でこういう免疫異常による病気の根治は難しいと思います。
小生も3年前に診断され何の治療もなく経過観察のみでした、そして急性増悪してからステロイド大量投与による治療です。ステロイドはただ単にこの肺の炎症を細胞の中に閉じ込めるだけで病気はよくなりません。
まだ、酸素療法をやらずに症状が進んでない方は、早くもっと違う自分にあった治療法をためしたほうがいいと思います。
小生アメリカの２つの大学病院のこの病気の権威を紹介してもらって診断を受けましたが、ステロイドはまったく効かないすぐに肺移植の手続きをとりなさいと言われました。
ドイツのホメオパシーの病院では、肺の壊れた細胞は修復できないけれど進行は止められるといってました。
ドイツに行く前に悪化したので行けなくて残念でなりません。何か可能性があると思います、若くこの病気になられた方は代替医療を勉強してください。
あと、ムコフィリンという去タン剤を使用することにより症状がよくなる可能性があると、厚生省の研究班が治験をしています。
結果は、来年初めぐらいに判るのではと思います。あと塩野義製薬のピルフェニドン。これは来年9月治験が終了し、うまくいけば再来年認可されるかもしれない。
それまで病気が悪化しないように、高麗人参、プロポリス、温熱療法、鼻呼吸、光健トウ、いいと思うことはすべて試してみてください。
私の父は11年前にこの同じ病気で半年で死にました。悪化しはじめたら早い怖い病気です。癌なんて問題ではないぐらい。
とにかく風邪だけはひかないように、まず手洗いとうがいをこまめにしましょう。

間質性肺炎は原因不明のため基本的には治療方法がない。現在の日本の医学ではアメリカ医学の追随で単なる対症療法でこういう免疫異常による病気の根治は難しいと思います。
小生も3年前に診断され何の治療もなく経過観察のみでした、そして急性増悪してからステロイド大量投与による治療です。ステロイドはただ単にこの肺の炎症を細胞の中に閉じ込めるだけで病気はよくなりません。
まだ、酸素療法をやらずに症状が進んでない方は、早くもっと違う自分にあった治療法をためしたほうがいいと思います。
小生アメリカの２つの大学病院のこの病気の権威を紹介してもらって診断を受けましたが、ステロイドはまったく効かないすぐに肺移植の手続きをとりなさいと言われました。
ドイツのホメオパシーの病院では、肺の壊れた細胞は修復できないけれど進行は止められるといってました。
ドイツに行く前に悪化したので行けなくて残念でなりません。何か可能性があると思います、若くこの病気になられた方は代替医療を勉強してください。
あと、ムコフィリンという去タン剤を使用することにより症状がよくなる可能性があると、厚生省の研究班が治験をしています。
結果は、来年初めぐらいに判るのではと思います。あと塩野義製薬のピルフェニドン。これは来年9月治験が終了し、うまくいけば再来年認可されるかもしれない。
それまで病気が悪化しないように、高麗人参、プロポリス、温熱療法、鼻呼吸、光健トウ、いいと思うことはすべて試してみてください。
私の父は11年前にこの同じ病気で半年で死にました。悪化しはじめたら早い怖い病気です。癌なんて問題ではないぐらい。
とにかく風邪だけはひかないように、まず手洗いとうがいをこまめにしましょう。

間質性肺炎は原因不明のため基本的には治療方法がない。現在の日本の医学ではアメリカ医学の追随で単なる対症療法でこういう免疫異常による病気の根治は難しいと思います。
小生も3年前に診断され何の治療もなく経過観察のみでした、そして急性増悪してからステロイド大量投与による治療です。ステロイドはただ単にこの肺の炎症を細胞の中に閉じ込めるだけで病気はよくなりません。
まだ、酸素療法をやらずに症状が進んでない方は、早くもっと違う自分にあった治療法をためしたほうがいいと思います。
小生アメリカの２つの大学病院のこの病気の権威を紹介してもらって診断を受けましたが、ステロイドはまったく効かないすぐに肺移植の手続きをとりなさいと言われました。
ドイツのホメオパシーの病院では、肺の壊れた細胞は修復できないけれど進行は止められるといってました。
ドイツに行く前に悪化したので行けなくて残念でなりません。何か可能性があると思います、若くこの病気になられた方は代替医療を勉強してください。
あと、ムコフィリンという去タン剤を使用することにより症状がよくなる可能性があると、厚生省の研究班が治験をしています。
結果は、来年初めぐらいに判るのではと思います。あと塩野義製薬のピルフェニドン。これは来年9月治験が終了し、うまくいけば再来年認可されるかもしれない。
それまで病気が悪化しないように、高麗人参、プロポリス、温熱療法、鼻呼吸、光健トウ、いいと思うことはすべて試してみてください。
私の父は11年前にこの同じ病気で半年で死にました。悪化しはじめたら早い怖い病気です。癌なんて問題ではないぐらい。
とにかく風邪だけはひかないように、まず手洗いとうがいをこまめにしましょう。

遺伝性がないといわれながらも、たまにこういった、家族内発症の話を
ききますね。遺伝というわけでなく、生活環境が似ているからかもしれませんが。

age

間質性肺炎の札幌で対応してくれる病院を教えてください。
札医大を考えていますが．．．

>>235
個室に移されたらもうつまらないな

age

あげときます

揚げ

ほかの病気のスレでもそうなんだけど,みんな病気になった時は
書き込むのに、治ったり少し良くなって経過観察とかになると
書き込みしなくなるから、そういう情報が少ないね…

インフルエンザ、いよいよ本格的になりそうですね。
うちの母親は、体調の悪い日が続いた為、結局予防接種は受けませんでした。
子供である我々も罹患には気を付けないと…
風邪が命取りになる病気、
皆様ご自愛を。

age

父が11月に入院、一旦退院して普通に生活していたのに、先週再入院
即呼吸困難で人工呼吸器につながれ昏睡しております。
なぜ？？？？？こんなに急に悪化するなんて信じられない！！！
だれか教えて！！！

急に悪化する病気です

二年前に発病し安定していましたが再発して明日パルス療法します。治まる可能性がどれだけかわからないけど頑張ります。

普通の肺炎と何が違うの？

細菌感染ではないため抗生物質が効ききません。原因がわからない。

普通の肺炎とは全く違います　現在の医学では特効薬が解明されていません

先週から父がこの病気で入院中。
最初は普通の肺炎だろうと診断されたが、
3日目くらいに、医者からこの病気と教えられた。

ネットで検索してかなりひどい病気と知って
驚いた。

一回目のステロイドパルスは多少改善が見られ、
血中酸素濃度もあがったが、経口投与に変えたとたん、
悪化した。

そのまま逝ってしまうこともあるので、話しておくなら
今のうちです・・と通告され、親戚集めて、
そういう儀式もすませた。

で、今日、最後の望みを懸けて二回目のパルス療法がおわった。

同時に免疫抑制剤も投与されてるので、
どっちでもいいから、効いてくれと思ってる。

今から父の夕食を病院まで持ってく。

とりあえず、こんなマイナーな病気のスレたててくれてありがとう。

患者家族です。希望を持って頑張って下さい！

>>258
ありがとうございます。疲れてるのでうれしいです。
がんばります。

今、少しずつステロイドの量を減らしているのですが、
すこし症状がおちついているみたい。

あと、なぜか左の腰から足先にかけてが、かなり
パンパンにむくんでます。

それについては、医者もわからないらしいので、
明日CTにかけてみるとのこと。

なんか疲れてるけど、いい方向にむかってくれればいいなぁ。

私の父も昨夏、急な高熱で普通の肺炎だと思っていたのに
結局、原因不明の特発性間質性肺炎だということがわかり
大変な病気にショックと不安な日々でした。ＩＣＵにも何日か
いましたが、パルスもせずにお陰さまでステロイドで回復して
現在は毎日ウォーキングをして普通に家で生活しています。
良い方向にむかうと信じて頑張ってくださいネ。

足がむくんでいる原因がわかりました。
血栓です。
今日、病院からよびだされました。

で、血栓をとかす薬をつかってますが、
血栓がはがれ、肺にいくと致死する可能性があるので、
どのように処置するかという説明をうけました。

こういう説明を受けるのは本当につかれますね。

>>258

ありがとうございます。
家族はがんばりますよ。

父が、肺がんと間質性肺炎を併発

抗がん治療すると言っていたけど、(風邪を引かないように）
抵抗力が必要なのに、どういう治療ができるのかな。癌の進行するスピードにも
よると思うけど。できるだけ体が動かせて好きなことができる時間があるのがいいと思うけど。
どなたか、ご家族で同じような境遇になった方いますか？

うちの親もこの病気らしいって診断された
詳しい結果はまだ出てないけど不安だなあ

母親が間質性肺炎になって１年経過。
肺炎で入院なんて言うからてっきりﾏｲｺﾌﾟﾗｽﾞﾏとかかと思ったのに、あれよあれよと言う間にｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽ直行。
何のことやら？？だったので調べてみて愕然としたけれど、もっとｶﾞｸﾌﾞﾙだったのは、主治医が
母親から見れば子供と同じ年齢のほやほやｲﾝﾀｰｿだったこと。
親戚は病院移れと言ったし私もそう思ったけれど、当の母親は断固拒否。
曰く「Dr.がこの病気の患者を担当するのははじめての筈だから、Dr.のｷｬﾘｱと自信に繋がるから」
もぉｱﾌｫかとｳﾞｧｶかと…orz
肺生検どころかまともに歩けない位呼吸出来てなかったので、転院はしないままﾊﾟﾙｽを複数回実施した後に
経口ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿに切り替わり、10月になんとか退院出来ました。
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿ効きすぎて多少骨ｽｶだったり白内障だったり躁鬱ﾋｽ激しかったりしますが（ﾁﾄ違う…）
徐々に社会復帰目指しています。
主治医の先生、色々疑ってゴメンナサイ。母さん助けてくれてありがとう。
去年の前半はこのｽﾚをずっとROMっていましたが、ようやく書き込みできる心の余裕が出来ました。
不安にもなったけれど（ていうかまだ不安だけれど）正直このｽﾚには救われました。
皆様やご家族の方がこの病気と上手く付き合っていけますように…

ところで間質性肺炎の原因は勿論不明なのですが、本人としては気になる所が有るようです。
昔の職場の同僚が一人は肺がん、一人はｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽを患っているそうです。
本人の憶測でしかないのですが、長時間同じ環境で仕事をしていた同僚が
３人揃って肺に関係ある病気なのが気になるらしいです。単なる偶然だとは思いますが…
長文ｽﾏｿ…

＞昔の職場の同僚が一人は肺がん、一人はｻﾙｺｲﾄﾞｰｼｽを患っているそうです

おっしゃる通りただの偶然でしょう、それは。

ねむれない・・・。

昨日、Dr.から病室に看病に入る前に呼び止められまして、
撮ったばかりのCTと、入院時のCTの画像をPCで見させられました。

肺が真っ白になってる・・・。

肺炎の進行度がかなり速く、一部繊維化したところから割れて、
気胸になってて。

すいません。なんかまとまらないので、またカキコします。

266 私の父親も肺癌と間質性肺炎でした　呼吸器系の病気なので　とても苦しみ病人も看病してる者も辛く心が折れそうになられると思います　月並みですが治療が効き回復されますように！

私の父も間質性肺炎だと診断されました。４年ほど前から軽い咳をしていま
した。私も父も風邪だと思っていましたが、何年も咳をしているので、一度
病院に見てもらいに行ったのです。初めの病院は間質性肺炎だと診断されま
せんでしたが、この病気はもう治らないと言われましたが症状が軽く咳が出
る程度なので私も父もそのうちに直るだろうと思っていました。ところが、
最近になって少し歩くと息切れがするようになり、階段の上り下りだけでも
息が切れるようになり食欲も一気になくなりました。これはおかしいと、
胸部疾患センターという専門の病院に行ったところ、間質性肺炎と診断され
ました。ただ、間質性肺炎でもいろいろな間質性肺炎があり、その種類を
見分けるのに検査が必要だといわれ入院することになりました。結局、
口の中から肺の中にカメラを入れ鋏で肺の一部を切除し結果を調べましたが
分かりませんでした。もっと詳しく調べるなら体に穴を開ける手術をしなけれ
ばならないとのことでしたが、結局のところ間質性肺炎は感知する病ではない
ので手術の意味があまり無い事も分かりました。また、ステロイドを打つこと
によって症状を和らげることが出来ると言われましたが、ステロイドの副作用
が人によっては人命にも関わる事だと聞き、結局ステロイドの投薬はやめまし
た。今は紫イペという薬だけに頼っています。これは私が以前突然喘息に掛り、
仕事がろくにおぼつかず、知り合いの医学博士が紹介してくれたものが紫イペ
でした。半年程度の服用で完全に治った薬です。どんな難病にも聞くと言われ
ているので、海外では不老長寿の薬だとも言われています。今回も医学博士を
訪ねたところ、間質性肺炎に効くといわれ父に服用を始めました。これからの
成果を期待しています。
長文失礼いたしました。

宣伝乙。
薬ではなく健康食品ですね

紫イペって聞いたことはありますが。期待通りに間質性肺炎に良い効果が
出て欲しいですね。この病気で苦しむ皆の希望の星になりますように！

＞知り合いの医学博士
ｱﾔｽｨ...

うちの親父も間質肺炎で入院してるけどちと高くね?

この病気が難病として認められて、医療費が助成されるのはどの程度からなんですか？
２７２さんのように入院するようになっても、まだ認められないのでしょうか？

先日他の病気（スウィート病）で入院中の母が間質性肺炎と診断されました。
最初の病気も良くわからないのに今度は間質性肺炎といわれネットで調べる
と大変な病気といわれて愕然としています。主治医よりバクトラミンという薬
を朝・昼・晩・寝る前各3錠合計12錠服用するようにと言われて3日間服用させ
ましたが、頭痛、嘔吐の副作用が激しく飲んでもすぐに吐き抱いてしまうため
今は服用をやめています。（医者と相談の上）
ネットで調べるとバクトラミンは成人で1日4錠を2回に分けてと服用例があり
ました。それを1日12錠とは多すぎるのではないかと疑問を抱いています。
また、このまま服用しないと病気が進行するのではないかとの不安もあります。
この薬を飲み続けるしかないのでしょうか。また飲む量は適量なのでしょうか。
母は70歳の高齢で、体重は55�s前後です。どの他かわかる方があれば教えてください。
長文で申し訳ございません。

錠（400mg）．．通常成人は１日量４錠を２回に分割し、経口服用する。ただし年齢、症状に応じて適宜増減する。

錠（400mg）．．通常成人は１日量４錠を２回に分割し、経口服用する。ただし年齢、症状に応じて適宜増減する。

錠（400mg）．．通常成人は１日量４錠を２回に分割し、経口服用する。ただし年齢、症状に応じて適宜増減する。

275様
返信ありがとうございます。
やっぱり、1日１２錠は多すぎですよね。
主治医に、詳しく聞いてみます。でも母はこの薬の副作用がよほどきつかったらしく
もう飲みたがらないと思います。別の薬があればいいんですが・・・・

>>276
一日12錠って多くないと思うんだけど。
サイト検索しても「１日量４錠を２回」はあくまで一例。
症状によって増やす事はあるだろうし主治医が決めた事だから
不安や疑問は主治医に聞くべきだと思うし別の薬を探すのも主治医。
副作用はあるのは当然
他の抗菌剤なり抗生物質なりを選択する事の繰り返しで
副作用の少ない、患者に合った薬を探すまでは
それの繰り返しだと覚悟なさってください
自分もそうやって副作用の比較的少ない自分の症状に効く薬を見つけてもらいましたよ

父がガンの治療の為に受けた放射線治療の影響で、肺の一部が線維化してきてるるといわれました。予後はどんなものでしょうか？ ずっと進行していくものなのでしょうか？

>>278
一度繊維化した部分は元には戻らない
進行するかしないかは患者の病状次第だから主治医じゃなきゃ分からない
し、いつ悪化するかは医師でも本人にも予測できない病気

ここで聞くより、自分でネット検索して医師の病気説明サイトを読むこと奨めるよ

>>277　
貴重なご意見ありがとうございます。
本日主治医の先生に、こちらの疑問（１日１２錠が多すぎないか）をぶつけてみました。
先生がおっしゃるには、１日4錠というのはステロイドの服用で落ちた免疫のために他の
感染症を予防するための量で母の場合は間質性肺炎のほかカリニ肺炎の可能性があり
治療のためには12錠の服用が必要という答えでした。ただ、12錠では服用しても直ぐに
副作用の嘔吐のためすべて吐き出してしまうため当面は1日4錠で様子を見て経過を観察する
ようにしました。もしこれで改善が見られなければ、ほかの薬も試してもらうように
お願いしてみます。

>>278
この間父親がそれ+間質性肺炎+肺がんでなくなりました。
繊維化の原因は未だによくわかってないそうです。
ちなみに放射線治療は一度もしてませんでした。

肺ガン治療剤でイレッサっていうのがあって、
かなりの頻度で間質性肺炎になるらしいけどそれ使われてました？

>>282
イレッサは最終的に腫瘍縮小作用はあるけれど延命効果は無いということで
外国では抗癌剤の認可取り消しになりました。
日本だけは特別な条件付でまだ肺がんには使われているようですが、
間質性肺炎には用いられるのかな？？

>>283
書き方悪かったかな？？
イレッサの副作用として間質性肺炎が起こるという意味で書きました。
間違っても、間質性肺炎の治療には使われることはないと思います。

>>284
失礼、寝不足頭でボッとしながら読んでたので読み違えました。

イレッサは結局、使われた人数も大分限られていたので
使用経験のある人の方が少ないんじゃないかな！？
でも、副作用で随分多く亡くなったよね。
確か、その副作用でなくなった人の多くが間質性肺炎だったと思うよ。

今日夫36歳の病気が間質性肺炎だと下されました。
１月から熱が出たり風邪のような症状が続いて、
血中酸素を計ったら93％。
歩くのもすぐに息が切れてしまい、
なおかつ原因不明でずっと落ち着きませんでした。
ようやく病名が分かって元気になるな！って思って
ネットで検索したら難病だなんて･･･
夫の為にも私がしっかりしないといけないけど、
今はただただショックです。

>>286
> 夫の為にも私がしっかりしないといけないけど、
> 今はただただショックです。
そう考えるとお互いに返ってしんどい。
二人で力を合わせスローペースで生きて行こうと考えれば良いのでは？
これ入院していた時に診てくれた医者のアドバイスの受け売りです。

287さん
お返事ありがとうございます。
このお医者様のお言葉、気持ちが楽になりますね！
力を抜こうって思いました。

今日の朝彼女が間質性肺炎の手術を受けました。
発見するのが遅かったらしく薬ではなおらないので手術をするそうです。
成功率５０％結果がまだわからなくすごい不安です。
彼女の妹が手術が終わったらメールをくれるはずなのですが一行にきません。
手術の成功か失敗かはいつ結果が出るのかわからなくて・・・・
お見舞いへ行きたいのですが管を一杯繋がれてる姿を見られたくないと言われ
どうしたらいいのかわかりません。
手術は朝の9時から行われるのですがいったい何時間かかるものなんでしょうか・・・

289さん
間質性肺炎は手術で治るというものではないので、外科的肺生検という
ものを受けられたのではないでしょうか？
御心配だとは思いますが、回復を信じてもうしばらく待ってあげてください。

>>290さんが言った通り外科的肺生検というものを受けていました。
彼女がすごい痛がってる・・・なんて声をかけてあげたらいいのかわかりません。
僕はなにもできないんでしょうか・・・

昨日母が特発性間質性肺炎でＴ医科歯科大に入院しました。
都立病院と癌センターとの間を3年もいったりきたりでなんの治療もせず。
昨日この病院にきたときには酸素値８２％でした。その場で即入院になりました。
今日はＣＴや採血、をしたみたいです。これからどうなるのか不安です。なんとか最善の治療を
してあげたい。この病院の教授はこの病気の権威だと聞いたのですがなんとかよくしてあげたいです。
このスレ早く見つけたかったです。

>>291
特発性間質性肺炎です。
肺生検、4年前に受けました。
痛かったのは、当日とその翌日ぐらいまで
2人の子どもを帝王切開で産んだときより楽でしたよ。
近くにいて、なるべく楽しい話をしてあげてくださいね。
どうぞおだいじに。

有り難うございます。今日病院にいったら肺がかなり
硬くなっているため肺生検ができないそうです。

普通の肺炎なら、１０日ほどで退院出来ますか？

入院が長引く場合はどんな原因があるんでしょうか？

肺炎にも色々あるようですが、一般的な何かしらの原因（菌など）の肺炎
は抗生剤が効くのではないですか？原因がわからず入院が長引いているのなら
間質性肺炎という場合もあるかも？？担当医にお聞きになったらいかがですか？

肺炎にも色々あるようですが、一般的な何かしらの原因（菌など）の肺炎
は抗生剤が効くのではないですか？原因がわからず入院が長引いているのなら
間質性肺炎という場合もあるかも？？担当医にお聞きになったらいかがですか？

特発性間質性肺炎で肺生検をした後なんですが・・

>>299
主治医に聞いてみたら？