網膜色素変性症情報交換スレ
1 ：病弱名無しさん：
いろいろ情報交換しましょう！
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どんな病気なの？
3 ：病弱名無しさん：05/02/13 09:46:33 ID:BIXtNaeC
網膜色素変性症とは網膜に異常な色素沈着が起こる一連の病気のことです。
そもそも網膜とは眼球の内面を覆っている紙のように薄い透明な膜で、カメラの中のフィルムのようなものです。
網膜の中の微細な神経細胞層が外界の像、光を脳に送り、初めて「見る」事ができるのです。
網膜色素変性症は、網膜が壊れていくに従い、最初周辺が見にくくなったり、暗いところが見えにくくなったりします。
長い年数をかけて進行することもあり、中心だけが見えるという場合もあります。
そもそも網膜とは眼球の内面を覆っている紙のように薄い透明な膜で、カメラの中のフィルムのようなものです。
網膜の中の微細な神経細胞層が外界の像、光を脳に送り、初めて「見る」事ができるのです。
網膜色素変性症は、網膜が壊れていくに従い、最初周辺が見にくくなったり、暗いところが見えにくくなったりします。
長い年数をかけて進行することもあり、中心だけが見えるという場合もあります。
4 ：林檎：05/02/13 22:56:22 ID:ZMBQ3mDT
ｱﾀｼもこの病気なんですが､投薬は行なってません｡
ただ､念のために特定疾患の保険証は作成しましたが､上限金額超える訳で無いから意味無しです｡
今の通ってる病院と違うこの病気で有名な先生がいる病院に行った時は今の所は通院は年に1回で良いと言われｱﾀｼもそれで充分だと思ってますが､今通ってる病院は3ヵ月毎です｡場所が遠いために今の所に通ってるんですが…
皆さんはどんな間隔なんでしょうか??
ただ､念のために特定疾患の保険証は作成しましたが､上限金額超える訳で無いから意味無しです｡
今の通ってる病院と違うこの病気で有名な先生がいる病院に行った時は今の所は通院は年に1回で良いと言われｱﾀｼもそれで充分だと思ってますが､今通ってる病院は3ヵ月毎です｡場所が遠いために今の所に通ってるんですが…
皆さんはどんな間隔なんでしょうか??
5 ：うち家：05/02/14 23:35:43 ID:a1od0j00
6 ：林檎：05/02/15 00:03:45 ID:MCc7Alta
有名な先生が居るところは国立市の診療所です｡
投薬は副作用聞いて(←大した副作用じゃないｹﾄﾞ)自己判断でやめました｡
幸いにも眼科で以前働いていて『もしかして…』って感じで勤め先の先生に発見してもらい他の病院で検査してもらったら…って感じでした｡当時勤務先の先生にﾈｯﾄ等に詳しくこの病気の解説があるｻｲﾄﾍﾟｰｼﾞをﾌﾟﾘﾝﾄｱｳﾄして貰いました｡
眼の知識が少しだけあったので凹みませんでしたが､皆無だったらﾏｲﾅｽ思考の私なので暗かったかもしれない(｡≧д)
自覚症状はかなり前からありました
投薬は副作用聞いて(←大した副作用じゃないｹﾄﾞ)自己判断でやめました｡
幸いにも眼科で以前働いていて『もしかして…』って感じで勤め先の先生に発見してもらい他の病院で検査してもらったら…って感じでした｡当時勤務先の先生にﾈｯﾄ等に詳しくこの病気の解説があるｻｲﾄﾍﾟｰｼﾞをﾌﾟﾘﾝﾄｱｳﾄして貰いました｡
眼の知識が少しだけあったので凹みませんでしたが､皆無だったらﾏｲﾅｽ思考の私なので暗かったかもしれない(｡≧д)
自覚症状はかなり前からありました
7 ：うち家：05/02/16 00:55:32 ID:AdqnV8LL
8 ：林檎：05/02/16 10:57:35 ID:iuTYrBk5
少しは眼の仕組みが分かっていたので､自分の疾患を冷静に受けとめられたというか､深い意味では無いです｡
何か特効薬でも出来ればいいですけどね…
何か特効薬でも出来ればいいですけどね…
9 ：うち家：05/02/16 22:51:21 ID:8Y9AFPcW
10 ：林檎：05/02/17 01:34:00 ID:3EUyZful
ｱﾀｼは､今は運命だと受け入れてます｡
ただ､自覚症状はあったとしてもまだ失明になってないのでどこかで他人事としてとらえてるのかも知れません｡
国立の先生に『なるほど～』と思った言葉を頂きました
少しずつ変化して今の『人類』になっていった｡だからあなたは少し人と違った部分を持っているだけ
こんな様な事を言われました｡ﾊｯｷﾘ覚えてないので上手くお伝え出来ないですが､要は過程の途中なんだよ､と｡
ただ､自覚症状はあったとしてもまだ失明になってないのでどこかで他人事としてとらえてるのかも知れません｡
国立の先生に『なるほど～』と思った言葉を頂きました
少しずつ変化して今の『人類』になっていった｡だからあなたは少し人と違った部分を持っているだけ
こんな様な事を言われました｡ﾊｯｷﾘ覚えてないので上手くお伝え出来ないですが､要は過程の途中なんだよ､と｡
11 ：うち家：05/02/18 01:38:00 ID:5xDrxhuK
>>10
そういえば自分もはじめは他人事のように思ってたなあ
自覚症状やコミュニケーション摩擦を起こすとそのたびごとに自己嫌悪に陥ったなあ
この病気は周りの理解と適性にあった道を歩むことでプラス思考になれる気がする
そういえば自分もはじめは他人事のように思ってたなあ
自覚症状やコミュニケーション摩擦を起こすとそのたびごとに自己嫌悪に陥ったなあ
この病気は周りの理解と適性にあった道を歩むことでプラス思考になれる気がする
12 ：林檎：05/02/18 22:43:15 ID:jvsDY3LO
ｱﾀｼは気が付いた頃から鳥目があったので周りに『ｱﾀｼは鳥目～』なんて言いまくっていました｡
だから友達等には暗い場所では手を引いて貰ったり助けられてます｡
最近暗めの照明のご飯屋さんが多くて段差に気付かず転びそうになるし､横からｸﾞﾗｽ渡されても気付きません｡
最悪なのは暗めな場所での人混みは人にぶつかりまくりで恐いです｡
明るい場所では正面は見えるので何とも思わないですが…
小学生の頃から物にぶつかりまくりながら歩いていましたが今思えば視野狭窄のせい?なんて…とか言いながら落ち着きの無さを棚にあげてます(´_｀;)
だから友達等には暗い場所では手を引いて貰ったり助けられてます｡
最近暗めの照明のご飯屋さんが多くて段差に気付かず転びそうになるし､横からｸﾞﾗｽ渡されても気付きません｡
最悪なのは暗めな場所での人混みは人にぶつかりまくりで恐いです｡
明るい場所では正面は見えるので何とも思わないですが…
小学生の頃から物にぶつかりまくりながら歩いていましたが今思えば視野狭窄のせい?なんて…とか言いながら落ち着きの無さを棚にあげてます(´_｀;)
13 ：うち家：05/02/19 00:12:08 ID:48ewLZlz
>>12
周りの友達に理解してもらえるっていいよね
自分も同じかな
社会生活て目配せが大事ていうけど、それができない。
だから誤解も生む
あいつは傲慢な奴だとか。。
でも周りが理解してくれて。それを受け入れる気持ちがあればば気がらくになれるよね
ちなみに今日は吉祥寺で鉄柱にあたって流血でしたｗいたた
周りの友達に理解してもらえるっていいよね
自分も同じかな
社会生活て目配せが大事ていうけど、それができない。
だから誤解も生む
あいつは傲慢な奴だとか。。
でも周りが理解してくれて。それを受け入れる気持ちがあればば気がらくになれるよね
ちなみに今日は吉祥寺で鉄柱にあたって流血でしたｗいたた
14 ：林檎：05/02/19 02:09:53 ID:2WiuXBIC
流血…激しすぎますね…
Σ(・д・;)
暗い場所での笑える失敗談は色々有りますｹﾄﾞ､正直笑えない出来事も勿論有ります…｡
暗い場所は､もう動物の勘で移動してますｹﾄﾞ｡
懐中電灯常に持参した方がいいのかな､なんて(もしくは安全ﾍﾙﾒｯﾄの正面に電灯付きの)
Σ(・д・;)
暗い場所での笑える失敗談は色々有りますｹﾄﾞ､正直笑えない出来事も勿論有ります…｡
暗い場所は､もう動物の勘で移動してますｹﾄﾞ｡
懐中電灯常に持参した方がいいのかな､なんて(もしくは安全ﾍﾙﾒｯﾄの正面に電灯付きの)
15 ：うち家：05/02/19 20:23:25 ID:SISYxpVY
16 ：しの：05/02/19 22:20:54 ID:07gBQMbz
最近離婚したんです色々あって
仲間にいれてくださいね
仲間にいれてくださいね
17 ：うち家：05/02/19 23:00:51 ID:SISYxpVY
18 ：林檎：05/02/19 23:35:34 ID:2WiuXBIC
ｱﾀｼも宜しくﾃﾞｽ!
前向いてゆっくりと歩んでいきましょ(ﾟ∀ﾟ)
前向いてゆっくりと歩んでいきましょ(ﾟ∀ﾟ)
学生だがつらいぜ・・・
名前を入れてみた
サングラスは水泳のゴーグルみたいに眼全体を覆えるほうがいいの？
それと、レチネックスみたいな医療用？のちゃんとしたやつの方がいいのですかね？
今は紫外線当たるとサングラスに変わるレンズのメガネ（メガネもUVカット入り）なんですが、
最近真横が見にくくなってきたのできちんと対策しようかなと思ったわけなんですよ
挨拶より先に質問を書いてしまったが
みなさんこれからﾖﾛｼｸね
サングラスは水泳のゴーグルみたいに眼全体を覆えるほうがいいの？
それと、レチネックスみたいな医療用？のちゃんとしたやつの方がいいのですかね？
今は紫外線当たるとサングラスに変わるレンズのメガネ（メガネもUVカット入り）なんですが、
最近真横が見にくくなってきたのできちんと対策しようかなと思ったわけなんですよ
挨拶より先に質問を書いてしまったが
みなさんこれからﾖﾛｼｸね
21 ：林檎：05/02/20 02:16:45 ID:CGfrCJLl
ｱﾀｼは病気の知識だけしか頭に入っていないので皆様しっかりと対策考えられていらっしゃると感じて頭が下がります｡
紫外線から話がそれますが､暗いところから明るい所､またその逆の移動は慣れるまで普通の方より時間がかかるらしいので少しだけ慣れ易くなるような色付きﾚﾝｽﾞがあるらしいのですが､それも含めて医療用購入してみるとか…(確か黄色だったような?)
紫外線のみならｱﾀｼの意見ですが､市販のものでも構わないのではと思うのですが…ただ､UV加工と表示はあっても市販品だと何となく疑いたくなりますよね
(;´Д`)
紫外線対策の使い捨てｺﾝﾀｸﾄﾚﾝｽﾞが出てるのでそれはどうなのか聞いたらあまりﾊｯｷﾘ回答頂けなかったような気がしました｡あいまいでｽﾐﾏｾﾝ
紫外線から話がそれますが､暗いところから明るい所､またその逆の移動は慣れるまで普通の方より時間がかかるらしいので少しだけ慣れ易くなるような色付きﾚﾝｽﾞがあるらしいのですが､それも含めて医療用購入してみるとか…(確か黄色だったような?)
紫外線のみならｱﾀｼの意見ですが､市販のものでも構わないのではと思うのですが…ただ､UV加工と表示はあっても市販品だと何となく疑いたくなりますよね
(;´Д`)
紫外線対策の使い捨てｺﾝﾀｸﾄﾚﾝｽﾞが出てるのでそれはどうなのか聞いたらあまりﾊｯｷﾘ回答頂けなかったような気がしました｡あいまいでｽﾐﾏｾﾝ
22 ：うち家：05/02/20 10:35:42 ID:PWAJyTxM
23 ：病弱名無しさん：05/02/21 13:00:41 ID:QSc84VM7
カルシウム拮抗剤 遺伝子治療
25 ：病弱名無しさん：05/02/24 22:39:28 ID:oYzxiDXP
コンタクトてあるのかな
26 ：林檎：05/02/25 01:10:33 ID:mCUiCnF0
皆さんちゃんとお調べされていらっしゃるんですね
ｱﾀｼは何にも気にしてない…
実際かけていらっしゃる方はやはり沢山いらっしゃるのでしょうか
ｱﾀｼは何にも気にしてない…
実際かけていらっしゃる方はやはり沢山いらっしゃるのでしょうか
27 ：病弱名無しさん：05/02/27 14:10:56 ID:GIVuvAiR
網膜色素変性症は、ペインクリニックで神経ブロック注射してもらうと
進行を抑えられるらしいんだけど、実際神経ブロックの注射してる人いますか？
進行を抑えられるらしいんだけど、実際神経ブロックの注射してる人いますか？
28 ：まる：05/02/27 17:29:17 ID:q5+wYeQC
自覚症状出たときにはもう遅い・・・
この病気はどういう検査でわかるのでしょうか？
また、自覚症状を教えてください
また、自覚症状を教えてください
30 ：まる：05/02/28 21:06:41 ID:COdtYTnG
自分の場合は飛蚊症だったなぁ
テレビで緑内障の番組見てガクガク
眼科行ったらそれ以上のことで魂か抜けるかと思ったよ・・・
テレビで緑内障の番組見てガクガク
眼科行ったらそれ以上のことで魂か抜けるかと思ったよ・・・
31 ：おっちゃん：05/03/02 13:55:55 ID:0uLskHUj
はじめまして
ボクも昨年の健康診断でこの病気を宣告されました。
で、現在毎日朝晩漢方を服用しています。
効いているか否か分からないけど
何もしないよりは良いと思って。
ボクも昨年の健康診断でこの病気を宣告されました。
で、現在毎日朝晩漢方を服用しています。
効いているか否か分からないけど
何もしないよりは良いと思って。
32 ：まる：05/03/04 06:48:05 ID:H4Wp+yod
何もやる気がおきない
普通の人にはわからない苦痛
年々失われていく視野
癌告知されたような気分だ
普通の人にはわからない苦痛
年々失われていく視野
癌告知されたような気分だ
33 ：病弱名無しさん：05/03/06 06:54:38 ID:2CbNWMFu
とことんマイナス指向だね。
此処に来る意味なし。
此処に来る意味なし。
マイナス思考ってか現実だわな
プラス思考にはなれないっしょ
プラス思考にはなれないっしょ
35 ：林檎：05/03/07 10:16:43 ID:xdjwLDm4
確かにﾌﾟﾗｽ思考にするのって難しい｡性格もあるだろうし｡
ｱﾀｼもﾏｲﾅｽ思考派だけど､先を深く考えちゃい過ぎるとどんどん落ちていったりするのでｱﾀｼは今だけを考える様に頑張っていますが…
ｱﾀｼは両ｻｲﾄﾞと中心から少ししたの一部の視野が欠けてます｡ずっと『自分の鼻』が視界に入ってるんだと思ってた…(;´Д`)
ｱﾀｼもﾏｲﾅｽ思考派だけど､先を深く考えちゃい過ぎるとどんどん落ちていったりするのでｱﾀｼは今だけを考える様に頑張っていますが…
ｱﾀｼは両ｻｲﾄﾞと中心から少ししたの一部の視野が欠けてます｡ずっと『自分の鼻』が視界に入ってるんだと思ってた…(;´Д`)
36 ：病弱名無しさん：05/03/12 12:17:03 ID:5VIkPfh5
はじめまして、自分も色変です。薬やビタミン剤などを飲んでも
あまり効果ないですよね・・・
てなわけで今日、針灸治療をしてきました。
http://www.d2.dion.ne.jp/~kouraiha/moumakushikiso.htm
自分は違う所で治療しましたが参考までに・・・
あまり効果ないですよね・・・
てなわけで今日、針灸治療をしてきました。
http://www.d2.dion.ne.jp/~kouraiha/moumakushikiso.htm
自分は違う所で治療しましたが参考までに・・・
>>36 はい｡そう思います｡ただｱﾀｼは受け入れてると言うよりも『持病扱い』みたいな感覚に近いかもです｡例えばｱﾚﾙｷﾞｰ体質なんだよね､って人と話す感じの感覚かも
39 ：病弱名無しさん：05/03/13 17:09:51 ID:ODfJHsLI
いわゆる鳥目っていうのがこの病気に繋がってる可能性があるわけなんだよね、どうしよう
41 ：病弱名無しさん：05/03/13 22:34:24 ID:9TkzCNNq
>>40
そうだね
そうだね
42 ：病弱名無しさん：05/03/20 04:06:34 ID:Plywvl22
age
43 ：ﾕｰｽｹ：2005/03/28(月) 10:40:50 ID:zKmKfwBj
はじめまして。
弟(31・独身男)が網膜色素変性症です。
視野が狭くなるといった症状はありますが、いまのところ車の運転もしています。
さて、自分は結婚して親元を離れて暮らしているのですが、先日子供を連れて実家に帰った際、母が弟に「あなたも早く結婚して子供を」みたいなことを言ったらしいのです。
弟は「子供が発症したらどうする。そんな残酷なことはできない」と。
弟に何かアドバイスしてやりたいのですがなかなか言葉が浮かびません。
皆様の考えをお聞かせ願えたらと思います。長文すいません。なにとぞよろしくお願いします。
弟(31・独身男)が網膜色素変性症です。
視野が狭くなるといった症状はありますが、いまのところ車の運転もしています。
さて、自分は結婚して親元を離れて暮らしているのですが、先日子供を連れて実家に帰った際、母が弟に「あなたも早く結婚して子供を」みたいなことを言ったらしいのです。
弟は「子供が発症したらどうする。そんな残酷なことはできない」と。
弟に何かアドバイスしてやりたいのですがなかなか言葉が浮かびません。
皆様の考えをお聞かせ願えたらと思います。長文すいません。なにとぞよろしくお願いします。
44 ：病弱名無しさん：2005/03/28(月) 15:11:06 ID:QHaUAav7
自分も、子供に同じ苦痛を味合わせたくないな
必ず遺伝するわけでもないが、遺伝する可能性がある以上
悲観的な考えをするのはしかたないと思うな
私なんか、子供以前に結婚も考えてしまうほどだ
相手のことを考えるとね…
結局、結論を出すのは本人なんだから、考えを変えさせるような事は言わずに、
見守ってあげた方がいいのではないでしょうか
必ず遺伝するわけでもないが、遺伝する可能性がある以上
悲観的な考えをするのはしかたないと思うな
私なんか、子供以前に結婚も考えてしまうほどだ
相手のことを考えるとね…
結局、結論を出すのは本人なんだから、考えを変えさせるような事は言わずに、
見守ってあげた方がいいのではないでしょうか
45 ：ﾕｰｽｹ：2005/03/29(火) 09:13:25 ID:hcSE+3W7
>>44レスありがとうございます。
弟は５年前に病気が発覚してから(それが原因かはわかりませんが)付き合っていた彼女と別れました。
その後は家にこもりがちのようなので、気持ちが外へ向かうようアドバイスはしたいと思います。
弟は５年前に病気が発覚してから(それが原因かはわかりませんが)付き合っていた彼女と別れました。
その後は家にこもりがちのようなので、気持ちが外へ向かうようアドバイスはしたいと思います。
私の父親がこの病気です。
私（20歳、女）や弟2人（１８・１５）には今のところ病気の症状はありません。
遺伝子は世代を通して連鎖されていくものなので、
自分が保因者であるということは私の中では結構大きいです。
ここは発症してる人しかみてないのでしょうか。
もし私のような方がいたらお話きいてみたいなあと思うのですが・・・。
私（20歳、女）や弟2人（１８・１５）には今のところ病気の症状はありません。
遺伝子は世代を通して連鎖されていくものなので、
自分が保因者であるということは私の中では結構大きいです。
ここは発症してる人しかみてないのでしょうか。
もし私のような方がいたらお話きいてみたいなあと思うのですが・・・。
47 ：HAPPY Boy：2005/04/03(日) 22:58:08 ID:I+F7b28F
はっはっはっー。
やっとこ見つけた。
ミナサンこんばんは。
ソシテ．今後ともよろしく。
さて．俺は．26才トラックドライバー．妻一人．子一人．×1の幸せ者でございます。
四年前に網膜色素変性性と診断され．テキトーに生きてきました。
皆さん．アクティブ．．．じゃない．ネガティブな人が多いですね。もっと．ポジティブに行きましょうよ。人間．必ず．欠点はあります。そして．他の人には無い物も必ずあります。
明るく行きましょうよ。
今日は．眠いので．この辺でしつれいします。
それでは．また。
やっとこ見つけた。
ミナサンこんばんは。
ソシテ．今後ともよろしく。
さて．俺は．26才トラックドライバー．妻一人．子一人．×1の幸せ者でございます。
四年前に網膜色素変性性と診断され．テキトーに生きてきました。
皆さん．アクティブ．．．じゃない．ネガティブな人が多いですね。もっと．ポジティブに行きましょうよ。人間．必ず．欠点はあります。そして．他の人には無い物も必ずあります。
明るく行きましょうよ。
今日は．眠いので．この辺でしつれいします。
それでは．また。
48 ：病弱名無しさん：2005/04/04(月) 14:17:36 ID:fzMXI1w9
トラック運転に支障はない？
49 ：HAPPY Boy：2005/04/04(月) 23:29:43 ID:e/MkzvxX
俺．最近よく．考えるんですが．手術とかよりも．アイテム作ったほーが．速い気がします。
例えば．携帯電話のカメラモードにして．画面を覗き込んで車を運転してみました。
これがなんと結構見えすかったりするんですよね。それでデジタル眼鏡とか良いんじゃない？とか．．．。あと．暗視カメラ眼鏡とか．．．。もし．売ってたら買いません？御意見待ってます！！
例えば．携帯電話のカメラモードにして．画面を覗き込んで車を運転してみました。
これがなんと結構見えすかったりするんですよね。それでデジタル眼鏡とか良いんじゃない？とか．．．。あと．暗視カメラ眼鏡とか．．．。もし．売ってたら買いません？御意見待ってます！！
50 ：HAPPY Boy：2005/04/04(月) 23:31:38 ID:e/MkzvxX
48
運転には．支障はありませんねー。今のところは。
ただ．配達先の倉庫が暗かったりすると．眼が慣れるまで．時間がかかったりします。
運転には．支障はありませんねー。今のところは。
ただ．配達先の倉庫が暗かったりすると．眼が慣れるまで．時間がかかったりします。
今日網膜色素変性症って診断されたよ
まぁ夜盲症という自覚はあったし多少調べたりもしたからそんなにショックはなかった。どうやってこの病気と付き合ったもんかなーって感じです。
自分の場合、背が高くてなおかつ視野がせまくなる病気だから小さい子供にぶつかりそうな時があるのが怖い。
自分が電柱とかにぶつかるなら我慢できるけど小さい子供だとちょっとしたことで怪我するからねぇ…
世間的にあまり認知されない病気だからこれからは情報集めたりしてスクラップしたりして、あとは余裕があればHPも作って同じ症状の人の手助けとかできたらいいな
まぁ夜盲症という自覚はあったし多少調べたりもしたからそんなにショックはなかった。どうやってこの病気と付き合ったもんかなーって感じです。
自分の場合、背が高くてなおかつ視野がせまくなる病気だから小さい子供にぶつかりそうな時があるのが怖い。
自分が電柱とかにぶつかるなら我慢できるけど小さい子供だとちょっとしたことで怪我するからねぇ…
世間的にあまり認知されない病気だからこれからは情報集めたりしてスクラップしたりして、あとは余裕があればHPも作って同じ症状の人の手助けとかできたらいいな
52 ：HAPPY Boy：2005/04/05(火) 19:20:31 ID:0c87uPJn
51
お初にお目にかかります。やはり．みな．おもうことはおなじですね！
俺のよく思うこと
1．医者よ早くしてくれ
2．人々よいきなり横から目の前横ぎるな
3．五体満足な奴ら．自殺とかしてんじゃねーよ
4．他人に打ち明けられない
5．夜が来なければいい
6．暗いとこすたすた歩ける人がかっこよく見える
7．目さえよければ何でもできる
8．こんな．俺についてきてくれる嫁はなかなかいない。
9．生まれて来てよかったと思う
10．この病気に絶対負けない！！
お初にお目にかかります。やはり．みな．おもうことはおなじですね！
俺のよく思うこと
1．医者よ早くしてくれ
2．人々よいきなり横から目の前横ぎるな
3．五体満足な奴ら．自殺とかしてんじゃねーよ
4．他人に打ち明けられない
5．夜が来なければいい
6．暗いとこすたすた歩ける人がかっこよく見える
7．目さえよければ何でもできる
8．こんな．俺についてきてくれる嫁はなかなかいない。
9．生まれて来てよかったと思う
10．この病気に絶対負けない！！
53 ：病弱名無しさん：2005/04/09(土) 02:18:29 ID:+cgU+Lit
自分もごく初期の状態だったからショックとかそういうのは特にないなあ
でも症状が進んでる人もいたりするし一概にこの病気の人は同じ悩みを抱えてるとは言い難いよね
症状によって人の受け止め方も違うし周りの対応も戸惑うばかり
何より困るのは健常者に対するこの病気を説明すること、どう見えないの？って聞かれるor理解しようとするんだけど
こういうのは説明できるわけがない。だって健常者の用に普通に見える事がどういうことかわからないから。
でも症状が進んでる人もいたりするし一概にこの病気の人は同じ悩みを抱えてるとは言い難いよね
症状によって人の受け止め方も違うし周りの対応も戸惑うばかり
何より困るのは健常者に対するこの病気を説明すること、どう見えないの？って聞かれるor理解しようとするんだけど
こういうのは説明できるわけがない。だって健常者の用に普通に見える事がどういうことかわからないから。
55 ：病弱名無しさん：2005/04/10(日) 07:12:36 ID:4PbED7kU
真横見えるけど斜め前が見にくい
急に人が消えて大変だ～
急に人が消えて大変だ～
56 ：病弱名無しさん：2005/04/12(火) 00:48:46 ID:Dc5sDt54
NHKを見ました。
中絶胎児の網膜細胞を患部に注入すると言う
臨床試験に参加したアメリカの女性が
視野が戻ったとの事。
１０円玉程度の視野が術後半年頃から、
視野が戻り始めたという内容です。
ですが最大の問題は倫理です。
中絶胎児の利用が難題です。
中絶胎児の網膜細胞を患部に注入すると言う
臨床試験に参加したアメリカの女性が
視野が戻ったとの事。
１０円玉程度の視野が術後半年頃から、
視野が戻り始めたという内容です。
ですが最大の問題は倫理です。
中絶胎児の利用が難題です。
57 ：病弱名無しさん：2005/04/12(火) 08:01:12 ID:jMZ4Wb/k
58 ：病弱名無しさん：2005/04/12(火) 14:44:13 ID:+MWoVewH
眼科医です。少しでも皆さんのお力になれればと思い、
書き込んでいます。皆さんの視野は中心に向かって狭窄されている
と思います。
メガネのレンズを切る前の、+14Dくらいの丸いレンズを持ち歩くと、
魚眼レンズのようになって、はっきりは見えませんが、どんなものがあるか
形が分かりますよ。あまり助けにはなりませんが、これをおすすめすると、
結構喜ばれたりします。
書き込んでいます。皆さんの視野は中心に向かって狭窄されている
と思います。
メガネのレンズを切る前の、+14Dくらいの丸いレンズを持ち歩くと、
魚眼レンズのようになって、はっきりは見えませんが、どんなものがあるか
形が分かりますよ。あまり助けにはなりませんが、これをおすすめすると、
結構喜ばれたりします。
59 ：病弱名無しさん：2005/04/12(火) 20:00:49 ID:lz6e5khO
夜盲症もなくなるのかな
>>56
再放送やらないの？よかったら題名や放送してた時間だけでも教えていただけませんか？
再放送やらないの？よかったら題名や放送してた時間だけでも教えていただけませんか？
61 ：病弱名無しさん：2005/04/12(火) 22:33:24 ID:Y6+4+oUh
60
におなじ
におなじ
62 ：病弱名無しさん：2005/04/12(火) 23:14:42 ID:OOTxbJWF
ＮＨＫスペシャル再放送４月１１日深夜
「中絶胎児利用の衝撃」です。
「中絶胎児利用の衝撃」です。
63 ：病弱名無しさん：2005/04/12(火) 23:35:30 ID:NwrhJUyA
問い合わせメモ
http://www.nhk.or.jp/special/libraly/05/l0004/l0409s.html
●眼科医 ノルマン・ラドケ医師（米ケンタッキー州 網膜色素変性症を治療）
ホームページ http://www.rvrc.com/dr_bio.cfm
→ラドケ医師の経歴など
ホームページhttp://www.johnpaul.com/rvrc/index.html
→ラドケ医師の個人オフィスの連絡先など
http://www.nhk.or.jp/special/libraly/05/l0004/l0409s.html
●眼科医 ノルマン・ラドケ医師（米ケンタッキー州 網膜色素変性症を治療）
ホームページ http://www.rvrc.com/dr_bio.cfm
→ラドケ医師の経歴など
ホームページhttp://www.johnpaul.com/rvrc/index.html
→ラドケ医師の個人オフィスの連絡先など
64 ：病弱名無しさん：2005/04/14(木) 16:21:10 ID:/y9O316f
おまいらさん
自分は
「網膜周辺部変性症」
なわけで。
寝ているとホタルの光が見えたりします。
もう死にたい。
自分は
「網膜周辺部変性症」
なわけで。
寝ているとホタルの光が見えたりします。
もう死にたい。
ｽﾏｿ
禁句言っちまったorz
それにｽﾚ違い。
禁句言っちまったorz
それにｽﾚ違い。
66 ：病弱名無しさん：2005/04/15(金) 21:40:32 ID:fIYdH77u
臨床実験なら物理的に可能なのでは？？
67 ：病弱名無しさん：2005/04/16(土) 01:17:33 ID:/MH1jVD6
倫理とか言っている人て鬼に見えるのですが。。
68 ：病弱名無しさん：2005/04/16(土) 02:10:43 ID:G66TWVmH
116 ：病弱名無しさん ：2005/04/13(水) 22:38:06 ID:zZHrLROh
中絶胎児利用の衝撃（放映済）予告編
アメリカ・ケンタッキー州に住むエリザベス・ブライアントさんは、遺伝性の難病でほぼ
全盲の状態だった。そのブライアントさんの目が突然見えるようになったのは、２年前に受
けたある移植手術だった。移植されたのは、胎児の細胞だった。
今、最先端医療を担うバイオテクノロジーの世界で、胎児細胞に大きな注目が集まっている。
分裂能力が旺盛で、神経や筋肉などさまざまな組織に分化する「幹細胞」が数多く含まれて
おり、これを移植すれば、患者の損傷した組織を再生できるのである。
胎児細胞研究が最も進んでいるのが、アメリカである。カリフォルニアのバイオ企業では、
胎児細胞から神経細胞を作り出し、パーキンソン病など脳に疾患のある患者の脳に移植する
研究を進めている。また中国では、すでに脊髄損傷患者などに大量の胎児細胞を移植する手
術が行われており、日本、アメリカなどから数多くの患者が中国に渡っている。
日本でも厚生労働省は、死産や中絶された胎児組織の利用に関して専門委員会で議論をして
いるが、命の尊厳をめぐって議論は続き、結論はまだ出ていない。
夢の治療の実現か、命の尊厳か。最先端の現場を日本、アメリカ、中国に追い、胎児利用
が医療と社会に与える衝撃を見つめる。
中絶胎児利用の衝撃（放映済）予告編
アメリカ・ケンタッキー州に住むエリザベス・ブライアントさんは、遺伝性の難病でほぼ
全盲の状態だった。そのブライアントさんの目が突然見えるようになったのは、２年前に受
けたある移植手術だった。移植されたのは、胎児の細胞だった。
今、最先端医療を担うバイオテクノロジーの世界で、胎児細胞に大きな注目が集まっている。
分裂能力が旺盛で、神経や筋肉などさまざまな組織に分化する「幹細胞」が数多く含まれて
おり、これを移植すれば、患者の損傷した組織を再生できるのである。
胎児細胞研究が最も進んでいるのが、アメリカである。カリフォルニアのバイオ企業では、
胎児細胞から神経細胞を作り出し、パーキンソン病など脳に疾患のある患者の脳に移植する
研究を進めている。また中国では、すでに脊髄損傷患者などに大量の胎児細胞を移植する手
術が行われており、日本、アメリカなどから数多くの患者が中国に渡っている。
日本でも厚生労働省は、死産や中絶された胎児組織の利用に関して専門委員会で議論をして
いるが、命の尊厳をめぐって議論は続き、結論はまだ出ていない。
夢の治療の実現か、命の尊厳か。最先端の現場を日本、アメリカ、中国に追い、胎児利用
が医療と社会に与える衝撃を見つめる。
69 ：病弱名無しさん：2005/04/16(土) 09:54:21 ID:L3Bh68RB
遺伝的なものだから、回復しても再び見えにくくなるのかなぁと
考えてしまった。
でも回復するのなら、早く実現して欲しいですよね
でも倫理的な事はどうなんだろうね
命の尊厳を説くなら、苦しんでる人々を助けることが出来た方が
彼ら（中絶胎児）にも生まれた意味が生まれると思うのだが
どうなんだろう
考えてしまった。
でも回復するのなら、早く実現して欲しいですよね
でも倫理的な事はどうなんだろうね
命の尊厳を説くなら、苦しんでる人々を助けることが出来た方が
彼ら（中絶胎児）にも生まれた意味が生まれると思うのだが
どうなんだろう
70 ：病弱名無しさん：2005/04/17(日) 14:51:38 ID:uddFfYda
今まで、不可能と思われた難病が向こう何年かすると治療可能になるような気がします。
再生医療はさまざまな治療に使われると思われ、もしかしたら人間の寿命を遺伝子レベルで飛躍的に
長く出来ることは想像することに難しいことではないような気がします。
その先には「不老不死」なんてことも可能性としてありそうです。
たぶん、病気のなくなる世界の訪れも決してそう遠い夢のことではないと最近思ってます。
年金受け取りが１００歳くらいになるかもよ（笑）。
再生医療はさまざまな治療に使われると思われ、もしかしたら人間の寿命を遺伝子レベルで飛躍的に
長く出来ることは想像することに難しいことではないような気がします。
その先には「不老不死」なんてことも可能性としてありそうです。
たぶん、病気のなくなる世界の訪れも決してそう遠い夢のことではないと最近思ってます。
年金受け取りが１００歳くらいになるかもよ（笑）。
71 ：病弱名無しさん：2005/04/20(水) 23:00:52 ID:EGJAWt2u
age
72 ：病弱名無しさん：2005/04/23(土) 17:37:27 ID:TWL87Edq
視野が10度も無い
つかれた
つかれた
73 ：病弱名無しさん：2005/04/30(土) 15:07:47 ID:ymgP/hkt
JRPSのひといる～？
74 ：病弱名無しさん：2005/05/01(日) 16:38:34 ID:Onb6rRBh
鍼灸で良くなっている方はいますか？
良くなるという情報もあるようですが、
この板にはそのような情報は無いですね。。。。
良くなるという情報もあるようですが、
この板にはそのような情報は無いですね。。。。
75 ：病弱名無しさん：2005/05/01(日) 19:54:03 ID:fPlWDeXv
たしかに鍼をうつらしいけど
プラス血管を広げる注射をするらしいです
それにより一時的に見えるようになるというインチキです。
中国のもそれと同じインチキで
だまされた人ずいぶんいたらしいよ
プラス血管を広げる注射をするらしいです
それにより一時的に見えるようになるというインチキです。
中国のもそれと同じインチキで
だまされた人ずいぶんいたらしいよ
そうなのですか。
確かにほとんど鍼灸院のホームページでしか
情報を見ないような気がしますが、だまされちゃう人多いでしょうね。
確かにほとんど鍼灸院のホームページでしか
情報を見ないような気がしますが、だまされちゃう人多いでしょうね。
77 ：すぬぴこ：2005/05/02(月) 02:08:38 ID:PG3DmBv1
アタシ按摩(盲)学校に通って２年目４月から東洋医学を習ってる先生が『以前色変の生徒に肝・腎に鍼灸し何度目か後「道を歩く蟻が見えた」と喜んでた』と聞きました。
78 ：すぬぴこ：2005/05/02(月) 02:09:32 ID:PG3DmBv1
前レスに鍼灸所のスレが貼られ見たケド理解出来る知識がなく残念でしたが同じ穴を指す文がありました。確かに西洋医学と違い目に見えないものなのでインチキもあるかもしれませんね。けれどヤレる事は全てヤリたぃので先生に教えてもらぃ治療をしよぅと思います
79 ：すぬぴこ：2005/05/02(月) 02:14:50 ID:PG3DmBv1
もぅ２年病院に行ってなぃので(数年前視野３度)
はっきりした数値は言えないのですが自分の見え方は自分が１番わかります。結果が出たら皆さんにも報告しますネ！
１０度と苦しんでる方
ストレスが１番良くナィと聞きます。現にアタシはここ２年あまり変わらないよぅに思います。
皆さんもどぅか
今ヤレる事頑張りましょう同じ時間を過ごすなら
自由と自立の確立目指して向上していきましょう。
ロングのヤリ方分からなくて連レスすみませんでした。
はっきりした数値は言えないのですが自分の見え方は自分が１番わかります。結果が出たら皆さんにも報告しますネ！
１０度と苦しんでる方
ストレスが１番良くナィと聞きます。現にアタシはここ２年あまり変わらないよぅに思います。
皆さんもどぅか
今ヤレる事頑張りましょう同じ時間を過ごすなら
自由と自立の確立目指して向上していきましょう。
ロングのヤリ方分からなくて連レスすみませんでした。
自分は、まだ最終的な診断が出ていないのですが、
どうもこの病気らしいです。近所の眼科からの紹介で近々、
近くの総合病院で精密検査を受ける予定です。
視野欠損（主に中心部の下部が見えなく、話している人の手の
ジェスチャーが見えないことが多いです）があるのですが、
眼圧や眼底におかしいところが無く、CT,MRIの検査でも異常が認
められないため、網膜色素変性症の可能性が強い」と言われています。
症状からしても色変の可能性が強く、覚悟しています。
（暗いところで見づらいなど）
インターネットで調べても緑内障に比べると明らかに情報量が少なく、
もう少し何かできることが無いかと思うのですが、もう、何もせずに
身を任せるしかないと思っています。
ここの板の皆さんも同じような心境でいるのでしょうか？
対策が無いので、どこの病院でも同じようなものだとは思うのですが、
東京近辺でおすすめの病院はあるのでしょうか？
できれば教えてください。長文ですみませんがご意見お願いします。
どうもこの病気らしいです。近所の眼科からの紹介で近々、
近くの総合病院で精密検査を受ける予定です。
視野欠損（主に中心部の下部が見えなく、話している人の手の
ジェスチャーが見えないことが多いです）があるのですが、
眼圧や眼底におかしいところが無く、CT,MRIの検査でも異常が認
められないため、網膜色素変性症の可能性が強い」と言われています。
症状からしても色変の可能性が強く、覚悟しています。
（暗いところで見づらいなど）
インターネットで調べても緑内障に比べると明らかに情報量が少なく、
もう少し何かできることが無いかと思うのですが、もう、何もせずに
身を任せるしかないと思っています。
ここの板の皆さんも同じような心境でいるのでしょうか？
対策が無いので、どこの病院でも同じようなものだとは思うのですが、
東京近辺でおすすめの病院はあるのでしょうか？
できれば教えてください。長文ですみませんがご意見お願いします。
81 ：病弱名無しさん：2005/05/03(火) 02:59:13 ID:/762SCDI
病院っても一年に1回行くだけだからな
手術するわけでもないし、近くの眼科でいいと思うよ
手術するわけでもないし、近くの眼科でいいと思うよ
82 ：病弱名無しさん：2005/05/03(火) 03:00:28 ID:i3HydcQL
83 ：病弱名無しさん：2005/05/07(土) 19:18:18 ID:FrmbBPWn
あげ
84 ：すぬぴこ：2005/05/08(日) 15:25:08 ID:SKlRT7y+
学校の先生方にきいてまわりました・・
一人の全盲の先生は同じ色変で、本人も周りの色変の人も鍼灸では治らなかったそぅでした。
しかし一時的にですが
コントラストはよくなるそぅです。
アタシは眼鏡やコンタクトでもあまりコントラストがよくならなぃのでヤロ～かなって感じです。
一人の全盲の先生は同じ色変で、本人も周りの色変の人も鍼灸では治らなかったそぅでした。
しかし一時的にですが
コントラストはよくなるそぅです。
アタシは眼鏡やコンタクトでもあまりコントラストがよくならなぃのでヤロ～かなって感じです。
85 ：アシュラ ◆x9wsxN9RaU ：2005/05/08(日) 15:55:10 ID:/ErmeeIf
テスト
86 ：病弱名無しさん：2005/05/08(日) 20:38:01 ID:0mLP03vx
87 ：病弱名無しさん：2005/05/09(月) 16:52:44 ID:UeWMAn8j
彼が色変です。
夜は見えにくくなっているようですが、最近ＴＶの字幕が見えにくいと言っています。
視野はそれほど進行していないみたいですが・・・
同じ症状の方いらっしゃいますか？
夜は見えにくくなっているようですが、最近ＴＶの字幕が見えにくいと言っています。
視野はそれほど進行していないみたいですが・・・
同じ症状の方いらっしゃいますか？
鍼灸・手技などの物理療法で、直接何かを（どんな疾病でもいいです）治すのは無理です。
特に鍼灸師ですが、何を根拠に治ったとは言いません（etc.病態がどう変化したとか、
自然経過との違いとか）。
教科書に治療効果の理論出ていますが、実験レベルであったり仮説であったりと
ちょっと無理が多すぎです。
東洋医学ですが、人の生活様式・気候などが時代ごとに変化しても理論は変えないで
良いといった感じでこれまた無理があります。
ただ、治療で困ったときに古典を引用する人は多いかなと思いますし、使える事も多いので
捨て難いものです。
で、直接は物理療法では治せないと書きましたが、物理療法を行う意味はあります。
一例ですが色変の人の目の疲れ方は、健常者より激しいように感じます。肩のコリかたも
そうですが、背中のはりかたが強いように感じます。
コリ・ハリなどをいじるだけでも一時的ですが視力・視野に変化は出ます。
何故背中に眼精疲労が反映し、背中をいじる事で変化するかは分かりません。
あと、進行を止める事を出来なくても長引かせることが出来る事はあるかなと感じます。
生活（衣・食・住など）を改善することでの変化することに近いのかなと思います。
特に鍼灸師ですが、何を根拠に治ったとは言いません（etc.病態がどう変化したとか、
自然経過との違いとか）。
教科書に治療効果の理論出ていますが、実験レベルであったり仮説であったりと
ちょっと無理が多すぎです。
東洋医学ですが、人の生活様式・気候などが時代ごとに変化しても理論は変えないで
良いといった感じでこれまた無理があります。
ただ、治療で困ったときに古典を引用する人は多いかなと思いますし、使える事も多いので
捨て難いものです。
で、直接は物理療法では治せないと書きましたが、物理療法を行う意味はあります。
一例ですが色変の人の目の疲れ方は、健常者より激しいように感じます。肩のコリかたも
そうですが、背中のはりかたが強いように感じます。
コリ・ハリなどをいじるだけでも一時的ですが視力・視野に変化は出ます。
何故背中に眼精疲労が反映し、背中をいじる事で変化するかは分かりません。
あと、進行を止める事を出来なくても長引かせることが出来る事はあるかなと感じます。
生活（衣・食・住など）を改善することでの変化することに近いのかなと思います。
89 ：病弱名無しさん：2005/05/11(水) 23:12:35 ID:nsdSfFoK
age
安芸
こんにちは
私は５／６に飛蚊症が気になっていたので
病院に行って検査したら網膜色素変性症と診断されました。
医師からも深刻な表情で「誠に言い辛いのですが・・・」
てな感じで癌患者の方が告知されるときはこんな感じなのかなぁ
と虚ろな感じで聞いていました。
で昨日視野検査してみたら上側の視野が６～７割
見えてませんでした。
正直落ち込んでいます。
薬はアダプチノールといいうのを処方されましたが
気休め程度のような感じです。
仕事で結構目を使うので残業を減らす交渉をしてみようかと
思っております。（目の疲れが結構辛いので）
いま思えば何かを良く踏んずけたり、体が良く何かにぶつかったり
自分では鈍くさいだけかと思っていたけど病気のせいだったのかも
知れません。
ちなみに飛蚊症は２０年ほど前から、視力低下は２２，３年前から
（ＴＶの見過ぎで視力が悪くなったのだと当時は思っていた）
私は５／６に飛蚊症が気になっていたので
病院に行って検査したら網膜色素変性症と診断されました。
医師からも深刻な表情で「誠に言い辛いのですが・・・」
てな感じで癌患者の方が告知されるときはこんな感じなのかなぁ
と虚ろな感じで聞いていました。
で昨日視野検査してみたら上側の視野が６～７割
見えてませんでした。
正直落ち込んでいます。
薬はアダプチノールといいうのを処方されましたが
気休め程度のような感じです。
仕事で結構目を使うので残業を減らす交渉をしてみようかと
思っております。（目の疲れが結構辛いので）
いま思えば何かを良く踏んずけたり、体が良く何かにぶつかったり
自分では鈍くさいだけかと思っていたけど病気のせいだったのかも
知れません。
ちなみに飛蚊症は２０年ほど前から、視力低下は２２，３年前から
（ＴＶの見過ぎで視力が悪くなったのだと当時は思っていた）
92 ：病弱名無しさん：2005/05/18(水) 00:07:20 ID:RTykl1VC
93 ：病弱名無しさん：2005/05/18(水) 10:35:58 ID:Uc36P694
>>91 その病気は自覚症状はどういうのですか？
94 ：病弱名無しさん：2005/05/18(水) 16:47:55 ID:uMPQgH7D
？？？？？？
私の場合は
右目が矯正視力（眼鏡）で0.1なんで
左目の死角に見る対象が来たときは
変な見え方になります。
コンタクト入れること出来そうにないので
（花粉とかその他アレルギーで目を掻いてしまうので）
あと本読むと焦点合わせにくいせいか異様に目が疲れます。
視野に関しては日常生活では問題はないです。
ホントはあるのかも知れなくて、本人が気づかないだけかも
今後恐らく視野狭窄が進むと思われるので
気が重いですね。３ヶ月～半年に１回病院行って
症状の進むのを確認するだけってのは・・・
治療法が確立されればいいのですがねぇ
右目が矯正視力（眼鏡）で0.1なんで
左目の死角に見る対象が来たときは
変な見え方になります。
コンタクト入れること出来そうにないので
（花粉とかその他アレルギーで目を掻いてしまうので）
あと本読むと焦点合わせにくいせいか異様に目が疲れます。
視野に関しては日常生活では問題はないです。
ホントはあるのかも知れなくて、本人が気づかないだけかも
今後恐らく視野狭窄が進むと思われるので
気が重いですね。３ヶ月～半年に１回病院行って
症状の進むのを確認するだけってのは・・・
治療法が確立されればいいのですがねぇ
96 ：病弱名無しさん：2005/05/20(金) 17:30:47 ID:ZOP3Lmgd
子供蹴飛ばしそうだった…
あぶねぇあぶねぇ
あぶねぇあぶねぇ
97 ：病弱名無しさん：2005/05/21(土) 00:40:02 ID:72eRySyW
セーフだったね！アタシは犬ふんじゃったし・・
私はドーナツ型の視野欠損があるのですが、
眼圧正常、眼底も正常で、CT、MRIも正常。
矯正視力も1.0くらいあります。
てっきりＲＰだと思ったのですが、
ERGの検査の結果も正常で結局RPとも判定できないらしく
まだ病名がわかっていません。
おなじような症状の人っているのでしょうか？
RPといわれるのも辛いでしょうが、何かわからないっ
ていうのも、結構辛いです。
眼圧正常、眼底も正常で、CT、MRIも正常。
矯正視力も1.0くらいあります。
てっきりＲＰだと思ったのですが、
ERGの検査の結果も正常で結局RPとも判定できないらしく
まだ病名がわかっていません。
おなじような症状の人っているのでしょうか？
RPといわれるのも辛いでしょうが、何かわからないっ
ていうのも、結構辛いです。
99 ：病弱名無しさん：2005/05/22(日) 18:43:28 ID:ji8paDA6
>>98
初期の可能性もあるのかな
初期の可能性もあるのかな
100 ：病弱名無しさん：2005/05/24(火) 23:40:23 ID:C/BC668/
あげておく！
101 ：病弱名無しさん：2005/05/27(金) 10:17:29 ID:CWuDIIND
酒が入ると視界がすっきりするのは気のせいかな？
飲んだ後、夜中だったがハッキリ見えた！
飲んだ後、夜中だったがハッキリ見えた！
102 ：病弱名無しさん：2005/05/27(金) 20:25:46 ID:XjaUDdmA
オレもそうだよ
だけど飲んだ次の日はとくにみえなくなるよ
だけど飲んだ次の日はとくにみえなくなるよ
103 ：病弱名無しさん：2005/05/28(土) 21:46:21 ID:zFrMe6qK
アダプチノール飲んでるけど
副作用？らしき物が結構きついです
頭痛、目の奥の痛み、目の疲れ、吐き気なんかも
します。
仕事してると残業する頃には、焦点が合いづらくなるし
(´･ω･`)ﾌｩ
副作用？らしき物が結構きついです
頭痛、目の奥の痛み、目の疲れ、吐き気なんかも
します。
仕事してると残業する頃には、焦点が合いづらくなるし
(´･ω･`)ﾌｩ
105 ：病弱名無しさん：2005/05/29(日) 23:06:26 ID:kGvuTcMN
そなんだ？アタシは平気だから合わないのかもネ。
変えてもらえたらいいのにね・・
酒のアト転ばないしぶつからないし良く見えるよね。(気のせい？)
血行良くなるしネ(気のせい？)
変えてもらえたらいいのにね・・
酒のアト転ばないしぶつからないし良く見えるよね。(気のせい？)
血行良くなるしネ(気のせい？)
106 ：病弱名無しさん：2005/05/31(火) 00:42:47 ID:m/IfY1GF
107 ：病弱名無しさん：2005/05/31(火) 19:35:48 ID:owGjhbSr
やっぱり気のせいかぁ↓
がんばります！
がんばります！
108 ：病弱名無しさん：2005/06/01(水) 17:37:31 ID:H2+0QRjj
アダプチノール処方してもらいました。
ものすごくトイレが近くなってもう大変・・・・
ものすごくトイレが近くなってもう大変・・・・
やっぱり人によってアダプチノールの副作用って
色々あんのね、めげずにお互い頑張りませう
色々あんのね、めげずにお互い頑張りませう
某大学病院で診てもらったんですけど、
やはりRPの可能性が高いといわれて、
今度専門外来に診てもらうことになりました。
でも、診てもらえるのは5ヵ月後の10月末だって。
RPの専門外来はどこでもそんな感じですか？
どうせできることは無いので、それでもいいんだろうけど。
やはりRPの可能性が高いといわれて、
今度専門外来に診てもらうことになりました。
でも、診てもらえるのは5ヵ月後の10月末だって。
RPの専門外来はどこでもそんな感じですか？
どうせできることは無いので、それでもいいんだろうけど。
私は町医者にかかってます
ＲＰなら届けだしたら医療費の控除受けれるし
（あんまり意味はないですが・・・）
あと私のとこの市なら見舞金として月５０００円出るみたいです。
条件は年４回以上の治療（経過観察は含まないそうな）
私は４回目が８月頃って事になりそうなので、そのときに
書類を揃える予定
市町村によって色々あると思うから、保健所か市役所等の窓口
に相談してみると良いと思います。
少しでも経済的に楽になればありがたいですし
ＲＰなら届けだしたら医療費の控除受けれるし
（あんまり意味はないですが・・・）
あと私のとこの市なら見舞金として月５０００円出るみたいです。
条件は年４回以上の治療（経過観察は含まないそうな）
私は４回目が８月頃って事になりそうなので、そのときに
書類を揃える予定
市町村によって色々あると思うから、保健所か市役所等の窓口
に相談してみると良いと思います。
少しでも経済的に楽になればありがたいですし
112 ：病弱名無しさん：2005/06/05(日) 20:29:18 ID:FFk1CRXY
>>111
障害年金は知っているの？
障害年金は知っているの？
そこまで症状進んでいませんので無理っす
114 ：病弱名無しさん：2005/06/10(金) 20:59:07 ID:2cMmgxC8
>>113
今後のことを考えると請求の際は何が必要なのかを確認すべし
今後のことを考えると請求の際は何が必要なのかを確認すべし
慌てる必要ないし、のんびり病気と付き合っていくから
116 ：病弱名無しさん：2005/06/11(土) 21:53:19 ID:NEPkB8w9
カルシウム拮抗剤とビタミンA大量投与はどうなったの？
118 ：病弱名無しさん：2005/06/17(金) 23:58:58 ID:ylnQagsz
119 ：病弱名無しさん：2005/06/19(日) 19:55:53 ID:aovMOhje
みなさん白杖使ってますか？
全盲じゃないと気がひけますよね。
でも、あまりにも人にぶつかって謝ってばかりだと
やっぱり持ったほうがいいのかなあと思ってしまいます。
このまえは、よちよち歩きの子どもを倒してしまって
ひたすら謝ったのですが、お母さんに非難されました。
こういうことがあると落ち込みます。
全盲じゃないと気がひけますよね。
でも、あまりにも人にぶつかって謝ってばかりだと
やっぱり持ったほうがいいのかなあと思ってしまいます。
このまえは、よちよち歩きの子どもを倒してしまって
ひたすら謝ったのですが、お母さんに非難されました。
こういうことがあると落ち込みます。
非難する母親の方に非があると思われる
気にしないことさ！
気にしないことさ！
121 ：病弱名無しさん：2005/06/22(水) 19:27:21 ID:CvSz67Aa
バイトとかしてる人います？
普通に働いてるよ
ただ目が疲れやすいので残業少なめってことで
理解してもらっている
ただ目が疲れやすいので残業少なめってことで
理解してもらっている
123 ：病弱名無しさん：2005/06/23(木) 16:37:49 ID:Hw0ur2fm
言葉足らずでした
学生のバイトで安全なの（目をあまり使わないバイト）があるかなぁと
聞きたかったわけなのです
学生のバイトで安全なの（目をあまり使わないバイト）があるかなぁと
聞きたかったわけなのです
昨日病院で夜盲症って言われました・・。
右目の視野も欠けてます。でも直接この病気とは
言われてません。
みなさんは視野狭窄ってどのくらい進んでますか？
俺、右目は欠けだしてるけど左目は視野が正常なんです。
もっともここ一年に両眼で暗いところが見えにくくなってますが。
右目の視野も欠けてます。でも直接この病気とは
言われてません。
みなさんは視野狭窄ってどのくらい進んでますか？
俺、右目は欠けだしてるけど左目は視野が正常なんです。
もっともここ一年に両眼で暗いところが見えにくくなってますが。
私は両目とも↑の視野６割程度が欠けてます
医者に言わせるとちょっとこの病気にしては
珍しい欠け方だと言われました。
↓の視野が余り欠けてないせいか暗いところ
でも怖いと感じることは少ないです
医者に言わせるとちょっとこの病気にしては
珍しい欠け方だと言われました。
↓の視野が余り欠けてないせいか暗いところ
でも怖いと感じることは少ないです
126 ：病弱名無しさん：2005/06/25(土) 15:05:17 ID:ZYGk/LKW
視野が欠けてる方多いんですね。
みなさんの視野が欠けてる原因てやはり
網膜の変性のせいなんですか？
俺の場合、夜盲症だけど視野狭窄の原因が
網膜の奥にある視神経の萎縮なんだそうです。
正直医師も原因がよくわからんと曖昧で・・。
みなさんの視野が欠けてる原因てやはり
網膜の変性のせいなんですか？
俺の場合、夜盲症だけど視野狭窄の原因が
網膜の奥にある視神経の萎縮なんだそうです。
正直医師も原因がよくわからんと曖昧で・・。
私は症状はＲＰだけど
違う病気なのかも知れないとも言われました。
ただそれを調べるには親類の遺伝子と私の遺伝子
比較してうんたらかんたらってことで
まぁ症状出てるしＲＰでいいんじゃない？って
感じです。
違う病気なのかも知れないとも言われました。
ただそれを調べるには親類の遺伝子と私の遺伝子
比較してうんたらかんたらってことで
まぁ症状出てるしＲＰでいいんじゃない？って
感じです。
129 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 00:27:40 ID:QrfsSjk9
上の視野が欠けてると、頭をぶつける。
左右だと、人にぶつかる
下だとつまづいたり転んだりする。
家の中なら身体が間取りや物の配置を覚えてる（これって不思議だよね）から
すいすい歩けるんだけど
慣れない場所は苦手。
左右だと、人にぶつかる
下だとつまづいたり転んだりする。
家の中なら身体が間取りや物の配置を覚えてる（これって不思議だよね）から
すいすい歩けるんだけど
慣れない場所は苦手。
初投稿です｡携帯から失礼します｡
こんなにいらっしゃるとは思いもしませんでした｡
自分は生れつきなもので､今の見え方が普通だと思ってるので､案外平和です｡
ただ､学生で困ること…
免許がとれないです｡
友達に「何で免許とらないの?」と聞かれるたび､
「あたし助手席専門だから」など言って嫌な女になっています｡
やはり免許が取れないのが今の悩みです｡
こんなにいらっしゃるとは思いもしませんでした｡
自分は生れつきなもので､今の見え方が普通だと思ってるので､案外平和です｡
ただ､学生で困ること…
免許がとれないです｡
友達に「何で免許とらないの?」と聞かれるたび､
「あたし助手席専門だから」など言って嫌な女になっています｡
やはり免許が取れないのが今の悩みです｡
>>130
病気のこと話すのは抵抗あるの？
病気の程度にもよるけど、もし免許が取れる程度で、取ったとしても
事故を起こすかもしれないと思うと怖いよね。
そういうことをちゃんと説明すればいいのに。
「あたし助手席専門だから」なんて言ったら、相手もいろいろ言いたくなっちゃうと思うよ。
病気のこと話すのは抵抗あるの？
病気の程度にもよるけど、もし免許が取れる程度で、取ったとしても
事故を起こすかもしれないと思うと怖いよね。
そういうことをちゃんと説明すればいいのに。
「あたし助手席専門だから」なんて言ったら、相手もいろいろ言いたくなっちゃうと思うよ。
131
お返事ありがとうございます｡一度話をした事はあります｡
ですが､その事を忘れているらしく…一人一人説明するのは､凄く泣きたくなってしまうので､こう言ってしまいます｡
ちゃんと自分の病気の事を理解してくれている友人もいます｡
その友人は私に話を合わせてくれます｡本当に有り難い事です｡
免許に関しては､親がどうしても反対します｡やはり､辛いのは自分より親のような気がして｡
お返事ありがとうございます｡一度話をした事はあります｡
ですが､その事を忘れているらしく…一人一人説明するのは､凄く泣きたくなってしまうので､こう言ってしまいます｡
ちゃんと自分の病気の事を理解してくれている友人もいます｡
その友人は私に話を合わせてくれます｡本当に有り難い事です｡
免許に関しては､親がどうしても反対します｡やはり､辛いのは自分より親のような気がして｡
>>132
この病気の説明をして、ちゃんと理解してもらうのって本当に大変だよね。
「目が悪い」と言うと、たいていの人は視力の問題だと思って
「メガネかけても？コンタクトしても？」って言われるでしょう？
車の免許に関しては「視野が狭いし、夜は見えないので事故を起こしたらいけないから取らないんだ」と話すしかないと思います。
毎回毎回で嫌になる気持ちもわかるよ。
理解してくれる友達がいるというのはありがたいよね。
親御さんが心配するのは、これはもう仕方ないことです。
あなたが親を恨むような子じゃないというのがご両親にとっては、とても救いだと思いますよ。
この病気の説明をして、ちゃんと理解してもらうのって本当に大変だよね。
「目が悪い」と言うと、たいていの人は視力の問題だと思って
「メガネかけても？コンタクトしても？」って言われるでしょう？
車の免許に関しては「視野が狭いし、夜は見えないので事故を起こしたらいけないから取らないんだ」と話すしかないと思います。
毎回毎回で嫌になる気持ちもわかるよ。
理解してくれる友達がいるというのはありがたいよね。
親御さんが心配するのは、これはもう仕方ないことです。
あなたが親を恨むような子じゃないというのがご両親にとっては、とても救いだと思いますよ。
>>133
本当にその友達には毎回感謝してます｡そしてこうして､お話を聞いてくれてる133様にも｡
親を恨んだ事もありました｡ですが､親の涙を見て､もうそうは思わなくなりました｡
これも､一つの人生だと受け入れ､「今自分に出来る事を精一杯しよう」と､そう思えるようになりました｡
まだまだ､子供ですが明るく毎日前向きに過ごして行こうと思っております｡
本当に有難うございました!このｽﾚを見つけて､少し救われた気がします｡
本当にその友達には毎回感謝してます｡そしてこうして､お話を聞いてくれてる133様にも｡
親を恨んだ事もありました｡ですが､親の涙を見て､もうそうは思わなくなりました｡
これも､一つの人生だと受け入れ､「今自分に出来る事を精一杯しよう」と､そう思えるようになりました｡
まだまだ､子供ですが明るく毎日前向きに過ごして行こうと思っております｡
本当に有難うございました!このｽﾚを見つけて､少し救われた気がします｡
135 ：病弱名無しさん：2005/06/26(日) 12:25:10 ID:aai+RmrP
18才の時免許取得
その後すぐに症状発覚
免許封印しました○|￣|_
その後すぐに症状発覚
免許封印しました○|￣|_
確かに理解はされにくい病気ですよね
見た目は変わらないし
経験者でないとこの病気の何処が不便で
こういうところを理解して欲しいと思っても
無理っぽい
躓いたり、ぶつかったり、踏んづけたり
しても鈍くさいとか、何やっとんじゃｺﾞﾗｧ
ぐらいのことしか思われないだろうし
でも本人は病気のことですっごい悩んで
いてたりして、世間とのギャップが激しい(´･ω･`)
親も”理解”はしてくれてないし、たまに鬱鬱鬱鬱鬱
となったりします。
とはいえ生きていかねばならんので少しでも前向きに
生きていけたらと思っております。長文失礼m(_ _)m
見た目は変わらないし
経験者でないとこの病気の何処が不便で
こういうところを理解して欲しいと思っても
無理っぽい
躓いたり、ぶつかったり、踏んづけたり
しても鈍くさいとか、何やっとんじゃｺﾞﾗｧ
ぐらいのことしか思われないだろうし
でも本人は病気のことですっごい悩んで
いてたりして、世間とのギャップが激しい(´･ω･`)
親も”理解”はしてくれてないし、たまに鬱鬱鬱鬱鬱
となったりします。
とはいえ生きていかねばならんので少しでも前向きに
生きていけたらと思っております。長文失礼m(_ _)m
137 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 18:47:36 ID:2tZCxiI3
先週末に眼科にｺﾝﾀｸﾄを処方してもらいに行って、網膜変性の疑いの所見を告げられました。
来月、散瞳して眼底検査するとのこと。
自分で調べて以来落ち込んでいましたが、今日の読売夕刊で最新医療技術の記事を見て少し希望が持てました。
来月、散瞳して眼底検査するとのこと。
自分で調べて以来落ち込んでいましたが、今日の読売夕刊で最新医療技術の記事を見て少し希望が持てました。
138 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 18:57:39 ID:ORj45QsC
詳しく！
139 ：病弱名無しさん：2005/06/27(月) 20:29:39 ID:h+gbCdE4
読売のﾎﾑﾍﾟの特集からリンクたどって見て！！！
色変には効果薄そうな感じがするなぁ
もうすぐ七夕…一度でいーから､本物の星みてみたいなぁ…小さい夢なのになぁ…
１番星ぐらいしかみたことないです…
１番星ぐらいしかみたことないです…
あなたの心の中に星はいつでも輝いていますよ
と言ってみる
と言ってみる
そうですね｡
癒された気がします｡
癒された気がします｡
私の視野損率は９５。
でも、あんまり気にならず
２ちゃんやゲームやってます。
まぁ、時限爆弾には違いないですけど、
普段生活するには病気の事は
あまり思い出しませんね。
あと、笑ったのはシャアが顔を隠す口実に
この病気を使っているみたいですね。
眼底色素の異常だそうです。
でも、あんまり気にならず
２ちゃんやゲームやってます。
まぁ、時限爆弾には違いないですけど、
普段生活するには病気の事は
あまり思い出しませんね。
あと、笑ったのはシャアが顔を隠す口実に
この病気を使っているみたいですね。
眼底色素の異常だそうです。
146 ：病弱名無しさん：2005/07/02(土) 09:17:41 ID:HwV2Ph7F
>>145
へええ
へええ
148 ：病弱名無しさん：2005/07/03(日) 02:44:32 ID:QxisBKS6
漫画だよ。士官学校に入学するんで、
ザビ家に面が割れているから、
サングラスで隠す口実に
偽の診断書を提出。
で、使ったのがこの病気。
ザビ家に面が割れているから、
サングラスで隠す口実に
偽の診断書を提出。
で、使ったのがこの病気。
150 ：病弱名無しさん：2005/07/03(日) 12:55:01 ID:DVpUwSHZ
最近目の下の熊が取れない
疲れてるのかな？
疲れてるのかな？
俺は病気が発症してから、免許取ったよ。
もう高校2年くらいで夜盲はだいぶ進んでたし。
ただ、取った後はほとんど車乗らなくて、すでに10年。
更新だけしてる感じ。乗らないから事故もないしゴールド。
もう高校2年くらいで夜盲はだいぶ進んでたし。
ただ、取った後はほとんど車乗らなくて、すでに10年。
更新だけしてる感じ。乗らないから事故もないしゴールド。
>>151
杖なんか使わないよ。
自分の視野は気分的に１８０度のつもり。
でも、人とかにはぶつかるんで、
それを回避するために、
服装はやーさん風で
大門軍団みたいなグラサンしています。
効果はテキメン。皆さんよけて行きます。
まぁ、服装が自由な仕事だから
できるんだけどね。
杖なんか使わないよ。
自分の視野は気分的に１８０度のつもり。
でも、人とかにはぶつかるんで、
それを回避するために、
服装はやーさん風で
大門軍団みたいなグラサンしています。
効果はテキメン。皆さんよけて行きます。
まぁ、服装が自由な仕事だから
できるんだけどね。
だから、杖なんか必要ない。
趣味はサバゲーだから、
自分では視野が狭いなんて感じていない。
感じていたらサバゲーなんか出来ないって。
あと、子供はよくあたるね。
街中じゃ緊張感が無いからね。
でも、服装があれだから、
その親からすいませんって言われる。
趣味はサバゲーだから、
自分では視野が狭いなんて感じていない。
感じていたらサバゲーなんか出来ないって。
あと、子供はよくあたるね。
街中じゃ緊張感が無いからね。
でも、服装があれだから、
その親からすいませんって言われる。
いずれ工藤ちゃん（by探偵物語）
みたいに刺されないことを祈るo￣＿￣o)人
みたいに刺されないことを祈るo￣＿￣o)人
日によって見える日とだめな日がある・・・
曇りの日はわりとだめ
皆さんはどうですか？
曇りの日はわりとだめ
皆さんはどうですか？
みなさん、結構通院してない人いるね。
俺は月一回は診察して、薬は二週ごとにもらいに行くし、
半年に一回は視野検査とか眼底検査とかしたり。
俺は月一回は診察して、薬は二週ごとにもらいに行くし、
半年に一回は視野検査とか眼底検査とかしたり。
>>158
薬の効果って感じますか？
私が診断を受けた先生は「薬があることはあるけど、ほとんど効果がないから意味がないんだよねー」と
処方してくれませんでした。
「今のところ、これといった治療法がないので、まあ、気を落さずに頑張ってください」と
言われただけでした。
治る見込みがない病気の為に、頻繁に通院する気力がありません。
電車やバスを乗り継ぎ病院に行くこと自体がストレスですし。
でも、たまには病気の進行の程度をチェックしに行かなければと思ってはいますが。
薬の効果って感じますか？
私が診断を受けた先生は「薬があることはあるけど、ほとんど効果がないから意味がないんだよねー」と
処方してくれませんでした。
「今のところ、これといった治療法がないので、まあ、気を落さずに頑張ってください」と
言われただけでした。
治る見込みがない病気の為に、頻繁に通院する気力がありません。
電車やバスを乗り継ぎ病院に行くこと自体がストレスですし。
でも、たまには病気の進行の程度をチェックしに行かなければと思ってはいますが。
障害者認定とか市町村によって医療費控除なんかの制度
受けれる人なら月一でもいいのかな
薬は効果薄いようですね
私は頭痛とか吐き気するって言ったら薬止めることになりました。
お金も掛かるし軽度なら季節の変わり目とかに
進行度調べるくらいで良いのでは
受けれる人なら月一でもいいのかな
薬は効果薄いようですね
私は頭痛とか吐き気するって言ったら薬止めることになりました。
お金も掛かるし軽度なら季節の変わり目とかに
進行度調べるくらいで良いのでは
161 ：病弱名無しさん：2005/07/09(土) 05:22:06 ID:Utnx49n+
保守
162 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 13:20:37 ID:WX6nKNrG
４１歳の母親です。
合併症もあるから年に２回かならず、１０歳の子供と受診しています。
薬は、「精神的に負担になるから飲まなくっていいよ」と処方されていません。
子供（女）も、私も、私の母も、祖母もこの病気でした。
「私も、こうなって行くんだな」と思うと、不安はありません。
でも、子供のことは、気になりますね。
合併症もあるから年に２回かならず、１０歳の子供と受診しています。
薬は、「精神的に負担になるから飲まなくっていいよ」と処方されていません。
子供（女）も、私も、私の母も、祖母もこの病気でした。
「私も、こうなって行くんだな」と思うと、不安はありません。
でも、子供のことは、気になりますね。
163 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 15:31:39 ID:jxhkgWr1
164 ：病弱名無しさん：2005/07/10(日) 20:11:20 ID:WX6nKNrG
１６３さんへ
白内障や緑内障です。
網膜色素変性症の患者さんは特になりやすいそうです。
白内障や緑内障は、治療法があるので早期発見大切です。
白内障や緑内障です。
網膜色素変性症の患者さんは特になりやすいそうです。
白内障や緑内障は、治療法があるので早期発見大切です。
そっかぁ合併症もあるのかぁ気をつけないと
>162さん
この病気って劣性遺伝だから
発病する確率ってその因子持ってる者
同士で子供の発症率２５％だと思っていましたが
（当然他の要因もあるのは理解していますが）
そんなに発症率高いもんなのでしょうか？
それとも女系家族だと発症しやすいとかあるのかな
>162さん
この病気って劣性遺伝だから
発病する確率ってその因子持ってる者
同士で子供の発症率２５％だと思っていましたが
（当然他の要因もあるのは理解していますが）
そんなに発症率高いもんなのでしょうか？
それとも女系家族だと発症しやすいとかあるのかな
166 ：病弱名無しさん：2005/07/13(水) 22:39:30 ID:F2pOyz4r
常染色体優性網膜色素変性症では親から子供へ、
子供から孫へそれぞれ50％の確率で遺伝する
と聞いていますが
詳しいことは知りません・・・ゴメンナサイ
１０歳の子供は、元気いっぱいで
いつも走り回ってコケまくりです。
だから、いつも足や腕はアザだらけ・・・
今日子供を小児科に連れて行ったら
「これどうしたの？」って聞くから
「こけやすいんです」って言いかけたら
『お母さんは黙ってて！！』だって。
絶対虐待してると思われてる・・・
今日は撃沈です（；；）
子供から孫へそれぞれ50％の確率で遺伝する
と聞いていますが
詳しいことは知りません・・・ゴメンナサイ
１０歳の子供は、元気いっぱいで
いつも走り回ってコケまくりです。
だから、いつも足や腕はアザだらけ・・・
今日子供を小児科に連れて行ったら
「これどうしたの？」って聞くから
「こけやすいんです」って言いかけたら
『お母さんは黙ってて！！』だって。
絶対虐待してると思われてる・・・
今日は撃沈です（；；）
そういう時の為に、色変について書いたパンフレットか診断書を持つようにしては？
お子さんはこの病気について知っていますか？
私は子どもの頃、病気について全く知らずに
あちこちにぶつかったり、転んだりするのは
おっちょこちょいで注意力散漫だからだと周りにも言われるし
自分でもそう思い込んでいました。
小さな怪我程度ならいいけれど、大きな事故にならないことを祈っています。
お子さんはこの病気について知っていますか？
私は子どもの頃、病気について全く知らずに
あちこちにぶつかったり、転んだりするのは
おっちょこちょいで注意力散漫だからだと周りにも言われるし
自分でもそう思い込んでいました。
小さな怪我程度ならいいけれど、大きな事故にならないことを祈っています。
168 ：病弱名無しさん：2005/07/17(日) 08:07:42 ID:0nfTmBIM
保守
169 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 18:50:32 ID:zRpn31oS
捕手
170 ：病弱名無しさん：2005/07/18(月) 21:57:13 ID:bZapPqGQ
１６７さんありがとうございます。
これからは、特定疾患証を携帯します。
子供にはまだ病気のこと教えていませんが
夜見えにくいことは自覚しているようです。
夜は１６歳のお兄ちゃんがいつも
私と下の子の手をひいて歩いてくれるので
感謝しています。
これからは、特定疾患証を携帯します。
子供にはまだ病気のこと教えていませんが
夜見えにくいことは自覚しているようです。
夜は１６歳のお兄ちゃんがいつも
私と下の子の手をひいて歩いてくれるので
感謝しています。
私も子どもや夫が一緒の時は手を引いてもらっています。
友達だとやっぱり遠慮しますよね。
夏は盆踊りやお祭り、花火大会など、夜の外出が多くて
ちょっと憂鬱になります。
友達だとやっぱり遠慮しますよね。
夏は盆踊りやお祭り、花火大会など、夜の外出が多くて
ちょっと憂鬱になります。
172 ：病弱名無しさん：2005/07/21(木) 22:11:15 ID:iL6tmRmB
保守
173 ：病弱名無しさん：2005/07/22(金) 20:21:45 ID:N1pcIs1h
夏はまぶしくてやだねえ～
174 ：病弱名無しさん：2005/07/25(月) 17:14:59 ID:6RsUnsXl
なんかつかれたああ
175 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 16:12:53 ID:nyzOYUxi
こんにちは。昨日私も網膜色素変性と診断されました。
小さい頃からよく机などにぶつかったり足をぶつけたりしてたですけど、自分の注意力が散漫だからだと思ってました。それは病気のせいだったんですね。
私は今25歳です。私の目は見えなくなるんですか？
小さい頃からよく机などにぶつかったり足をぶつけたりしてたですけど、自分の注意力が散漫だからだと思ってました。それは病気のせいだったんですね。
私は今25歳です。私の目は見えなくなるんですか？
177 ：病弱名無しさん：2005/07/26(火) 23:00:28 ID:sw4Nve9R
178 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 15:15:21 ID:+2iQQgv0
皆さんやっぱりサングラスは必需品？？
赤とかオレンジがいいってゆわれたんだけど。
赤とかオレンジがいいってゆわれたんだけど。
私は緑系のやつが一番合ってた。
試してみて見やすいのがいいよ。
試してみて見やすいのがいいよ。
180 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 15:26:25 ID:+2iQQgv0
緑？？
緑なんてあるんだ？
眼鏡屋さんとか眼科とかで試したの？
緑なんてあるんだ？
眼鏡屋さんとか眼科とかで試したの？
HOYAのレチネックス
大学病院で色変の診断受けた後
遮光眼鏡が欲しいと言ったら
次の時に業者さん呼んでくれていろいろ試させてもらった。
実際に外に出て、どの色が一番見やすいか試すのが一番。
大学病院で色変の診断受けた後
遮光眼鏡が欲しいと言ったら
次の時に業者さん呼んでくれていろいろ試させてもらった。
実際に外に出て、どの色が一番見やすいか試すのが一番。
182 ：病弱名無しさん：2005/07/29(金) 22:43:53 ID:NPjJHzNq
おおっと、この病気のスレがあったか。
かなり以前から自覚はしてたけど、億劫で眼科に行かなかった。
でもツレに話したら、何度も電話やメールで眼科行けって
うるさく言うもんだから行ったらこの病気だった。
治療法がないといわれたその日は1日中へこんでたが
次の日、親しいツレだけに話したら気持ちが落ち着いて
病気と付き合っていく覚悟ができた。
でも最近眼科行ってないんだな・・・
でもこのスレ見てたらまた行かなきゃなという気持ちになったよ。
かなり以前から自覚はしてたけど、億劫で眼科に行かなかった。
でもツレに話したら、何度も電話やメールで眼科行けって
うるさく言うもんだから行ったらこの病気だった。
治療法がないといわれたその日は1日中へこんでたが
次の日、親しいツレだけに話したら気持ちが落ち着いて
病気と付き合っていく覚悟ができた。
でも最近眼科行ってないんだな・・・
でもこのスレ見てたらまた行かなきゃなという気持ちになったよ。
183 ：病弱名無しさん：2005/07/30(土) 01:12:42 ID:mru8UZTC
年に一回来るようにとか言われなかったかい？
オイラは視野検査だけだが年一回行ってるで
オイラは視野検査だけだが年一回行ってるで
184 ：病弱名無しさん：2005/07/31(日) 17:35:24 ID:qUmpPQNh
この病気を受け入れるまでがしんどい
185 ：病弱名無しさん：2005/08/02(火) 01:06:10 ID:PDtZcpTD
私今その状態
186 ：病弱名無しさん：2005/08/02(火) 09:22:33 ID:sgECJ+TX
27歳男です。僕も先月、ｺﾝﾀｸﾄを買いに行って眼底検査→「網膜が薄くなってる。」翌週に視野検査→確定しました。
もともと鳥目なのは自覚していたけど、ショックだった。現実逃避したくて、いや、正確には一人でゆっくり考える時間が欲しくて、散瞳したのに、ふらっと高速ﾊﾞｽに乗って日帰り旅行しちゃったし…。
でも、今の医療技術の進歩を信じて気長に付き合って行くしか無いかな。彼女に話したら杖代わりになってくれるって言ってくれたし。
もともと鳥目なのは自覚していたけど、ショックだった。現実逃避したくて、いや、正確には一人でゆっくり考える時間が欲しくて、散瞳したのに、ふらっと高速ﾊﾞｽに乗って日帰り旅行しちゃったし…。
でも、今の医療技術の進歩を信じて気長に付き合って行くしか無いかな。彼女に話したら杖代わりになってくれるって言ってくれたし。
187 ：病弱名無しさん：2005/08/02(火) 14:58:10 ID:6jH8ml9p
・ﾟ・(つД｀)・ﾟ・
188 ：病弱名無しさん：2005/08/03(水) 01:30:53 ID:5Pz3Kk2R
私は完全に一人になりました。
ﾋﾄﾘｼﾞｬﾅｲﾖ ｺｺﾉﾐﾝﾅｶﾞｲﾙﾖ
190 ：ﾋﾟﾖ：2005/08/03(水) 16:46:16 ID:pmRZrxDL
私も色変の疑いがあると診断されました。まだ眼底検査を受けてないので確定はしてません。この病気の知り合いがいて勇気づけられます。
皆さんはどんな風に見えてますか？自覚症状はどんなでしたか？
皆さんはどんな風に見えてますか？自覚症状はどんなでしたか？
自覚症状は、子どもの頃からの鳥目。
しょっちゅうあちこちにぶつかったり、つまづいたり。
ただのおっちょこちょいだと思ってました。
病気の診断を受けてからのほうが、神経質に「今日は見えやすい、今日はだめ」と
気になるようになりました。
視野は周りからかけてくるタイプみたいで
見えているところの周りはぼやけています。
しょっちゅうあちこちにぶつかったり、つまづいたり。
ただのおっちょこちょいだと思ってました。
病気の診断を受けてからのほうが、神経質に「今日は見えやすい、今日はだめ」と
気になるようになりました。
視野は周りからかけてくるタイプみたいで
見えているところの周りはぼやけています。
192 ：病弱名無しさん：2005/08/04(木) 00:03:38 ID:7BCtGq7x
昨日（火）の夜ニュースで京大の先生が
視野狭窄の治療をマウスを使って成功したとか
どーとか、こーとか言っていたけれど
詳しく知っている人いますか？
私たち治るのかな！！
視野狭窄の治療をマウスを使って成功したとか
どーとか、こーとか言っていたけれど
詳しく知っている人いますか？
私たち治るのかな！！
193 ：病弱名無しさん：2005/08/04(木) 00:46:12 ID:5r3eEY0a
治りたい！！明後日、また確定診断に違う病院にいくんだ。
こわい。
こわい。
194 ：ﾋﾟﾖ：2005/08/05(金) 07:57:48 ID:+rUXI9bJ
色変の人は、網膜全体の色素が薄いんでしょうか？
どうなってたら色変なんでしょうか？
どうなってたら色変なんでしょうか？
私は網膜が汚いって言われたから
網膜細胞が死んで黒っぽくなってるとか
じゃないですかね
網膜細胞が死んで黒っぽくなってるとか
じゃないですかね
196 ：ﾋﾟﾖ：2005/08/05(金) 17:11:29 ID:+rUXI9bJ
皆さんは進行の度合いってどんなですか？個人差あるだろうけど。
197 ：病弱名無しさん：2005/08/05(金) 20:06:16 ID:akkq53JP
オレはね２８歳で発病してそのまま約５年放置
去年あまりに見えないので眼科いって調べたら
視野両目とも３度、
視力矯正で０．０８
で、今３５歳障害手帳今年発行２級です
去年あまりに見えないので眼科いって調べたら
視野両目とも３度、
視力矯正で０．０８
で、今３５歳障害手帳今年発行２級です
198 ：病弱名無しさん：2005/08/05(金) 20:21:49 ID:P6H8Akhs
発病したのは不明。
病院行っても視野検査して問診されて
薬も期待出来ないとか・・・。
こんなんじゃ放置しているのと
同じじゃないのか
と、思うのは俺だけか・・・。
病院行っても視野検査して問診されて
薬も期待出来ないとか・・・。
こんなんじゃ放置しているのと
同じじゃないのか
と、思うのは俺だけか・・・。
199 ：ﾋﾟﾖ：2005/08/05(金) 22:24:01 ID:+rUXI9bJ
皆さん教えてくれてありがとう。
確かに医者に行っても解決策無いんですよね。
確かに医者に行っても解決策無いんですよね。
200 ：病弱名無しさん：2005/08/07(日) 08:24:01 ID:qGD+ZDnO
だから難病
202 ：病弱名無しさん：2005/08/09(火) 02:31:18 ID:zmsiFSXW
僕の彼女もこの病気、ハンデがあっても、一生懸命生きてる。
今は一ヶ月の留学に行ってる、こんなハンデがありながらもチャレンジする彼女が
俺は大好きだ！
結婚も考えてる、たとえ視野が狭くなって見えなくなっても、俺が一生そばにいてやるから、
思い切り人生楽しんでくれ。
今は一ヶ月の留学に行ってる、こんなハンデがありながらもチャレンジする彼女が
俺は大好きだ！
結婚も考えてる、たとえ視野が狭くなって見えなくなっても、俺が一生そばにいてやるから、
思い切り人生楽しんでくれ。
203 ：病弱名無しさん：2005/08/09(火) 05:34:45 ID:bvHYkJQN
すごいなぁ
私なんて用事が無い限りカーテンで覆われた部屋にいるよ・・・
少しでいいから勇気を分けてほしい
私なんて用事が無い限りカーテンで覆われた部屋にいるよ・・・
少しでいいから勇気を分けてほしい
案外この病気の人多いよね。
私も4級。
悩んでても仕様がないから前に進むしかないよ。
全盲でも働いている人居るんだし。
治らない難病なんだから、皆早く手帳申請に行けよ。
申請書書くのは大変だけど。
手帳が無いと、眼鏡買う時とか実費で
払わないといけないし・・
とにかく市役所福祉課へ。
私も4級。
悩んでても仕様がないから前に進むしかないよ。
全盲でも働いている人居るんだし。
治らない難病なんだから、皆早く手帳申請に行けよ。
申請書書くのは大変だけど。
手帳が無いと、眼鏡買う時とか実費で
払わないといけないし・・
とにかく市役所福祉課へ。
病気の告知は受けたんだけど
まだそれほど進行してないので、障害者手帳を貰えるレベルじゃないと思うんだけど
どうなんだろう。
日常生活では、多少不便はあっても、なんとか暮らせています。
手帳を持っていれば、遮光眼鏡（サングラス）も補助が出るのでしょうか。
まだそれほど進行してないので、障害者手帳を貰えるレベルじゃないと思うんだけど
どうなんだろう。
日常生活では、多少不便はあっても、なんとか暮らせています。
手帳を持っていれば、遮光眼鏡（サングラス）も補助が出るのでしょうか。
障害者手帳は7級まであります。
視覚障害に関しては6級までかな・・。
告知されてるなら6級内には当てはまるかも。
私も最初は205さんの様な考えだったし。
取り敢えず病院に行って「手帳申請出来る度合いか」
を聞いてみて。そしてOKなら病状書いた
書類を持って市役所へ。
言っておくが実費で遮光眼鏡はかなり高い買い物です！
視覚障害に関しては6級までかな・・。
告知されてるなら6級内には当てはまるかも。
私も最初は205さんの様な考えだったし。
取り敢えず病院に行って「手帳申請出来る度合いか」
を聞いてみて。そしてOKなら病状書いた
書類を持って市役所へ。
言っておくが実費で遮光眼鏡はかなり高い買い物です！
207 ：病弱名無しさん：2005/08/12(金) 22:28:12 ID:GM8OXHfi
>>192
JRPSのHPにリンクがあります
JRPSのHPにリンクがあります
209 ：病弱名無しさん：2005/08/16(火) 01:39:19 ID:ViX7VDsK
age
早く具体的な治療法が見つかるといいですね。
みんながんばろうね。
みんながんばろうね。
映画「蔵」で主役の女の子（色変）が夕方、それほど
暗くないのに線路を手で確認しながら歩くのを見て、自分と姿が
重なり涙が出てしまった。
暗くないのに線路を手で確認しながら歩くのを見て、自分と姿が
重なり涙が出てしまった。
本も読んでみるといいよ。
また泣けちゃうけど。
また泣けちゃうけど。
>>213
角川文庫にあるから、読んでみて。
映画よりもっと細かいエピソードがあって
ひとつひとつが「あるある」「そうだよね」って自分と重なるよ。
でも、全盲になってあれだけ立派に生きられる人っているのかなあ。
励まされるけどね。
角川文庫にあるから、読んでみて。
映画よりもっと細かいエピソードがあって
ひとつひとつが「あるある」「そうだよね」って自分と重なるよ。
でも、全盲になってあれだけ立派に生きられる人っているのかなあ。
励まされるけどね。
216 ：病弱名無しさん：2005/08/19(金) 23:27:43 ID:ikZudg2t
視野が狭いからコミニュケーションがとりずらく上司や同僚に一目置かれてます。
もうまわりはだいたい感ずいてるんだろうな
でも、めくらめくらて言うのはやめてくれ
つらいから
もうまわりはだいたい感ずいてるんだろうな
でも、めくらめくらて言うのはやめてくれ
つらいから
え～～～～～、めくらって、差別用語だよ？
あと、「一目置かれる」の意味、間違えてないかい？
あと、「一目置かれる」の意味、間違えてないかい？
218 ：病弱名無しさん：2005/08/19(金) 23:47:19 ID:ikZudg2t
新しい環境にもでてみてはどう？
カルチャー教室みたいなのとか
45すぎて盲学校に通い出した人とかもいるし
あとロービジョンケアうけてなければ受けておくといいよ
カルチャー教室みたいなのとか
45すぎて盲学校に通い出した人とかもいるし
あとロービジョンケアうけてなければ受けておくといいよ
220 ：病弱名無しさん：2005/08/20(土) 01:27:54 ID:her5nIoP
>>246さんの様なのを見ると自分もそうなるかもなぁとか考えてしまう。
私は来年就職活動をしなければならないのですがどうしたらいいのか悩んでしまう。
働いている方はどのような職種ですか？
よかったら教えてください。
私は来年就職活動をしなければならないのですがどうしたらいいのか悩んでしまう。
働いている方はどのような職種ですか？
よかったら教えてください。
221 ：病弱名無しさん：2005/08/20(土) 01:52:11 ID:her5nIoP
246じゃなく216でした
222 ：病弱名無しさん：2005/08/20(土) 17:09:24 ID:FF4R+Spx
宮尾登美子 「蔵」 （角川文庫）
224 ：病弱名無しさん：2005/08/20(土) 17:29:29 ID:FF4R+Spx
ありがとうございます
見つかりました
早速購入して読んでみます
見つかりました
早速購入して読んでみます
＞２２０さん。あたしの主人は家をたてる現場監督です。
がんばって毎日家たててますよ。
今のところは、症状が現状維持の状態です。
両目に欠けた見えない部分があり、このまま
進行しなければいいと、心底願っています。
がんばって毎日家たててますよ。
今のところは、症状が現状維持の状態です。
両目に欠けた見えない部分があり、このまま
進行しなければいいと、心底願っています。
226 ：病弱名無しさん：2005/08/21(日) 15:10:18 ID:tCOrVnm/
この病気て真綿で首を絞めらているようなもの
もう絞められ続けて１８年
もう絞められ続けて１８年
これからも数十年締め続けられるんだねぇ('A`)
228 ：病弱名無しさん：2005/08/25(木) 12:34:02 ID:aZYrDa6s
父(訳あって離れているので詳細不明です)がこの病気らしく、自分も急に視力低下し、以前から視野も狭いようなので、病院に行こうと思います。検査費用はどれくらい必要ですか？
229 ：病弱名無しさん：2005/08/26(金) 00:09:08 ID:NCm6f8Xp
初診は覚えてないが、年一回の通院の時は４千円位かな。
検査って年一回くらいは行っておいたほうが良いかなぁ。
検査する時に当てる光やらなにやらで症状が進行するって
聞いたから怖くてしばらく行ってない。
検査する時に当てる光やらなにやらで症状が進行するって
聞いたから怖くてしばらく行ってない。
参天製薬で視神経保護する目薬の開発してるぽいけど色変にも使えないのかな
232 ：228：2005/08/26(金) 21:03:17 ID:IRYwXhl+
>229
ありがとう。会社辞めて清貧生活なので、医療費が不安でした。
ありがとう。会社辞めて清貧生活なので、医療費が不安でした。
>>231
色変は視神経はあんまり関係ないんじゃない？
色変は視神経はあんまり関係ないんじゃない？
234 ：病弱名無しさん：2005/08/30(火) 19:31:21 ID:TujgOaCD
なんか自分のふがいなさをすべてこの病気のせいにしているなあ
このままじゃ進めないな
このままじゃ進めないな
236 ：病弱名無しさん：2005/08/30(火) 22:04:02 ID:Qs4rUnV5
オイラもだ
この症状だって事を知ってから努力しなくなった。
高2の時に発覚して、『どうせ・・・』という気持ちが大きく勉強しなくなる。
でもやりたい事を見つけ頑張っている最中
この症状だって事を知ってから努力しなくなった。
高2の時に発覚して、『どうせ・・・』という気持ちが大きく勉強しなくなる。
でもやりたい事を見つけ頑張っている最中
237 ：病弱名無しさん：2005/09/03(土) 06:05:46 ID:VhBwq1mU
体の一部を無くしても、ある様に感じる幻肢ってあるでしょ？
それが失われた網膜でも起こったら何が見えるようになるのかなぁとか考えてしまった。
それが失われた網膜でも起こったら何が見えるようになるのかなぁとか考えてしまった。
238 ：病弱名無しさん：2005/09/07(水) 11:40:28 ID:M4atlyKd
age
239 ：病弱名無しさん：2005/09/07(水) 18:12:59 ID:rfAV3iLt
うすい色のレチネックスが欲しいな
240 ：病弱名無しさん：2005/09/10(土) 14:29:50 ID:OunqcIDc
>>237
乳白色の霧がみえるだけらしい
乳白色の霧がみえるだけらしい
241 ：病弱名無しさん：2005/09/14(水) 11:54:04 ID:HcL5nppH
age
242 ：病弱名無しさん：2005/09/22(木) 00:38:30 ID:AKezE6BN
もっと情報交換しましょうよ。
243 ：病弱名無しさん：2005/09/22(木) 12:26:31 ID:UIf2B8qA
情報ってもやることないからなぁ
日によって見づらい日がありますよね。
私は曇りの日がだめです。
私は曇りの日がだめです。
245 ：病弱名無しさん：2005/09/22(木) 18:53:14 ID:9QDqk47G
私は蛍光灯の明かりがだめです。
大型店舗の天井にズラズラズラーっと蛍光灯が並んでいるような所では
チカチカして商品が非常に見づらい。
大型店舗の天井にズラズラズラーっと蛍光灯が並んでいるような所では
チカチカして商品が非常に見づらい。
>>245
同じ！
曇りの日も辛いけど、大型店舗の蛍光灯もダメです。
私だけかと思ってたので安心しました。
スーパーなど、床に光が反射して、よく人とぶつかります。
でも白熱電灯も暗すぎて見えにくいんです。
雰囲気のあるお店などは苦手です。
家でも明る過ぎない程度の蛍光灯です。
同じ！
曇りの日も辛いけど、大型店舗の蛍光灯もダメです。
私だけかと思ってたので安心しました。
スーパーなど、床に光が反射して、よく人とぶつかります。
でも白熱電灯も暗すぎて見えにくいんです。
雰囲気のあるお店などは苦手です。
家でも明る過ぎない程度の蛍光灯です。
247 ：病弱名無しさん：2005/09/23(金) 18:05:08 ID:HMYxRtpD
最近本当に中心視野しかない感じがする
248 ：病弱名無しさん：2005/09/23(金) 19:36:18 ID:V/qxoI3V
245です。
246さん、同じですかー！
蛍光灯ダメってあまり聞かないので
私もなんだか安心しました。
うちでは、クリップライトなどの白熱灯を、
台所とか、よく本を読む場所とか、
洋服ダンスの前など、要所要所に付けました。
いちいち付けたり消したりがちょっとめんどうですが、
私の目には楽です。
246さん、同じですかー！
蛍光灯ダメってあまり聞かないので
私もなんだか安心しました。
うちでは、クリップライトなどの白熱灯を、
台所とか、よく本を読む場所とか、
洋服ダンスの前など、要所要所に付けました。
いちいち付けたり消したりがちょっとめんどうですが、
私の目には楽です。
249 ：病弱名無しさん：2005/09/26(月) 22:46:14 ID:tDRkiKZ3
みんな工夫してるんですね
250 ：トロ：2005/09/27(火) 22:35:42 ID:3cvHdLOb
初めまして。私の友達の妹が一昨年網膜色素変性症って診断されました。その子は近いうちに失明するって先生に言われて点字の勉強を始めたりしてるんです。この病気になると障害者に認定されて手帳を貰わないといけないんですか？
251 ：病弱名無しさん：2005/09/28(水) 20:34:51 ID:cdK+Sd1h
252 ：トロ：2005/09/28(水) 21:42:43 ID:6hW6QnpL
251さんありがとうございます。申請はしてると思います。その子は一度も働いた事が無くてほぼ毎日家に引き籠もって暗い部屋で漫画みたりしてるんですけどそれは目に負担ですよね？
253 ：病弱名無しさん：2005/09/29(木) 07:12:07 ID:w7u3uRQy
>>252
部屋で漫画ばかりといってもそれがその人なりの心の整理をしてる時間かもしれないし
否定はできないけど、暗いところで本を読むのは一般的にも悪いよ
あと申請の件ですが、手帳は取得できると思います
年金はその症状やいろいろ条件があるけど
部屋で漫画ばかりといってもそれがその人なりの心の整理をしてる時間かもしれないし
否定はできないけど、暗いところで本を読むのは一般的にも悪いよ
あと申請の件ですが、手帳は取得できると思います
年金はその症状やいろいろ条件があるけど
254 ：病弱名無しさん：2005/09/30(金) 10:30:16 ID:WB786Ua3
こんにちは。私も網色です。私は中学校のときにこの病気であることが分かりました。今は、２１歳、毎日楽しく生活しています。これからお邪魔します！
255 ：病弱名無しさん：2005/10/01(土) 21:15:47 ID:Xi0tIbm7
256 ：病弱名無しさん：2005/10/02(日) 19:49:59 ID:lknJJwki
こんばんは。長年鳥目とぶつかりやすさに悩まされてきたのですが…先日眼科行って宣告されてきました。今年から病院勤め。網膜色素変性症かもと思いながらも治療できることを期待して受診したのですが。やっぱり網色ですた(´･ω･`)仕事変えるべきか本気で悩み中…
257 ：病弱名無しさん：2005/10/02(日) 22:24:57 ID:YiNgtjQf
258 ：病弱名無しさん：2005/10/03(月) 08:19:16 ID:uBAgyL8J
みなさんどんな仕事してるんですか？
259 ：病弱名無しさん：2005/10/03(月) 12:24:52 ID:TeYhyE8p
営業やってます。ストレスが影響しないか心配。
まだ車は平気。
まだ車は平気。
車は平気って、視野どのくらいですか？
夜の運転も大丈夫？
事故を起こしてからでは遅いですよ・・・
夜の運転も大丈夫？
事故を起こしてからでは遅いですよ・・・
最近は網膜色素変性症を網色と略すのかな。
ｵｲﾗの時代は色変だったけど。
ｵｲﾗの時代は色変だったけど。
262 ：病弱名無しさん：2005/10/03(月) 19:53:05 ID:AGzYyQf6
自分は病院で技師やってます。
夜の運転は街灯の明るい所選んでます。雨が降ってる日は絶対乗りません。白線見えませんから(^^;
夜の運転は街灯の明るい所選んでます。雨が降ってる日は絶対乗りません。白線見えませんから(^^;
うちの父親がこの病気です。
私は今21歳です。
視力は悪いですが視野に異常は感じません。
遺伝の場合子供のころから症状が出るようなことを
読んだことがあるんですがどうなんでしょう？
発症しないにしても保因者である可能性はあるんですかね？
私は今21歳です。
視力は悪いですが視野に異常は感じません。
遺伝の場合子供のころから症状が出るようなことを
読んだことがあるんですがどうなんでしょう？
発症しないにしても保因者である可能性はあるんですかね？
264 ：病弱名無しさん：2005/10/07(金) 22:11:19 ID:VaNkebnU
友達に目の事を気にしてるなら周りに注意を払えばいいと言われた。毎日そんなに気をつけて生きるのはもう疲れた。仕事も結婚も何もかもだめなのに毎日気を使って生きて何が楽しいんだろう。
>266
そうですね。ごめんなさい。何かにぶつかったり誰かを踏んだりして、笑われたり怒られたりして悲しくてしょうがなかったんです
そうですね。ごめんなさい。何かにぶつかったり誰かを踏んだりして、笑われたり怒られたりして悲しくてしょうがなかったんです
268 ：病弱名無しさん：2005/10/08(土) 23:43:45 ID:dNPaZ+Ai
はじめましてd(⌒o⌒)b
今付き合ってる人がいるんです。もちろんこの病気も知っているんですが
毎日、周りを良く見ろ！！ とか 注意力が足りない！！ など言われ
てるんですけど、外歩くとき人一倍、神経使っているのに、どうやったら、
分かってもらえるのかなー
「見えないから」を目のせいにしたら怒るし・・・・
どうしていいか分かんないのでアドバイスして欲しいです o(＞＜)O
今付き合ってる人がいるんです。もちろんこの病気も知っているんですが
毎日、周りを良く見ろ！！ とか 注意力が足りない！！ など言われ
てるんですけど、外歩くとき人一倍、神経使っているのに、どうやったら、
分かってもらえるのかなー
「見えないから」を目のせいにしたら怒るし・・・・
どうしていいか分かんないのでアドバイスして欲しいです o(＞＜)O
外出してくると、どっと疲れるのは体力的なことだけじゃないですよね。
皆さん、白杖使ってますか？
全盲じゃないのに持つのは、なかなか勇気のいることですよね。
でも、持ってるだけで相手が避けてくれるってほんとにありがたいし
ピリピリ神経尖らせて歩くのに疲れた時には楽ですよ。
誰かにぶつかったり足を踏んだりしても、責められることがないですし。
そうは言っても人目が気になって、たまにしか使ってないんですけどね。
皆さん、白杖使ってますか？
全盲じゃないのに持つのは、なかなか勇気のいることですよね。
でも、持ってるだけで相手が避けてくれるってほんとにありがたいし
ピリピリ神経尖らせて歩くのに疲れた時には楽ですよ。
誰かにぶつかったり足を踏んだりしても、責められることがないですし。
そうは言っても人目が気になって、たまにしか使ってないんですけどね。
270 ：病弱名無しさん：2005/10/09(日) 01:20:09 ID:xsZXDy2x
白杖はまだ使ってないけど、夜とか見えないから、使ったほうが楽ですか？
>>270
私はまだけっこう見えるほうなので、歩行訓練は受けたことがないんです。
白杖を使うのは、昼間、人の多い場所や、慣れない場所へ行く時。
「シンボル・ケーン」と言って、白杖には歩行を助ける働きの他に
「私は目が不自由です」と周りの人に知らせる役割があるそうで
この目的で、ただ持って歩きます。
これだけでも気づいた人は避けて歩いてくれるので、ぶつかる確立が減るし
それだけでストレスがだいぶ軽くなります。
ただ、杖を持って本屋さんに入ったりすると変な顔されちゃいますけどね。
夜は、ほとんど出歩きません。
どうしても外出する時は必ず懐中電灯を持って行きます。
白杖に反射テープがついてあるものを使えば、車のライトで光るし
安全の為に持つことはとても良いと思いますよ。
私はまだけっこう見えるほうなので、歩行訓練は受けたことがないんです。
白杖を使うのは、昼間、人の多い場所や、慣れない場所へ行く時。
「シンボル・ケーン」と言って、白杖には歩行を助ける働きの他に
「私は目が不自由です」と周りの人に知らせる役割があるそうで
この目的で、ただ持って歩きます。
これだけでも気づいた人は避けて歩いてくれるので、ぶつかる確立が減るし
それだけでストレスがだいぶ軽くなります。
ただ、杖を持って本屋さんに入ったりすると変な顔されちゃいますけどね。
夜は、ほとんど出歩きません。
どうしても外出する時は必ず懐中電灯を持って行きます。
白杖に反射テープがついてあるものを使えば、車のライトで光るし
安全の為に持つことはとても良いと思いますよ。
272 ：病弱名無しさん：2005/10/09(日) 16:23:49 ID:0euxO16M
僕の彼女も網膜色素変性症です。治療法がないと聞きました。ルテイン、ビタミンを採るようにしてますが、なにか進行を遅らせるには他に何かないでしょうか
273 ：病弱名無しさん：2005/10/09(日) 19:09:38 ID:1463QijQ
はじめまして。私は網膜色素変性症です。３０歳に発症して３年後には２級になり今は１級の手帳をもっています。
これからおじゃましてもよいでしょうか？私の経験してきたことならお役にたてることもあるかもしれません。
よろしくお願いします。
これからおじゃましてもよいでしょうか？私の経験してきたことならお役にたてることもあるかもしれません。
よろしくお願いします。
274 ：ままさん：2005/10/09(日) 23:40:54 ID:PqCZTvlz
うちは娘が色変です。小学生のころ夜盲症から発覚。親としてとても辛いです。今は本人も知っていますが、告知するときつらかった。
275 ：もも：2005/10/10(月) 00:06:49 ID:1Q/kay+J
２７３改めももです。私も実は夜盲症で小学校２年の時眼科がよいをしていました。
でも親がパチンコ好きで、私の医療費が治らないのにもったいないから・・と視力
の低下もあったのですが、治療中止。強度近視から網膜剥離した時も入院したら
仕事いけないじゃない。とこれも通院。なんか今はパチンコが嫌いです。
色変はタバコは進行するらしいので、もし、ご両親が吸っている方があったら
この際進行をくい止める方法の一つとして禁煙してみてください。
ちなみに私への医者の告知は、鍼灸師をめざして盲学校で基礎解剖学や医学を
習っているとこだったので、専門用語のあと「分かるよね」で終わりました。
でもその後年金の手続きやら親切に教えてくれました。
後悔より未来！治らないから今後の生き方！ってかんじで男の医師だったけど、
今ではとても感謝しています。
親がつらい気持ちで一緒に苦しんで告知してくれて、今後も一緒に戦ってくれる
いいお母さんじゃないですか。いいな～♪
でも親がパチンコ好きで、私の医療費が治らないのにもったいないから・・と視力
の低下もあったのですが、治療中止。強度近視から網膜剥離した時も入院したら
仕事いけないじゃない。とこれも通院。なんか今はパチンコが嫌いです。
色変はタバコは進行するらしいので、もし、ご両親が吸っている方があったら
この際進行をくい止める方法の一つとして禁煙してみてください。
ちなみに私への医者の告知は、鍼灸師をめざして盲学校で基礎解剖学や医学を
習っているとこだったので、専門用語のあと「分かるよね」で終わりました。
でもその後年金の手続きやら親切に教えてくれました。
後悔より未来！治らないから今後の生き方！ってかんじで男の医師だったけど、
今ではとても感謝しています。
親がつらい気持ちで一緒に苦しんで告知してくれて、今後も一緒に戦ってくれる
いいお母さんじゃないですか。いいな～♪
276 ：病弱名無しさん：2005/10/10(月) 00:20:23 ID:K4KMnTdT
皆さんそれぞれ悩みながらもがんばってらっしゃる。僕の彼女も色変ですが、がんばっています。皆さんがんばりましょう。きっと誰かがそばにいて支えてくれますから・・・
277 ：もも：2005/10/10(月) 00:45:28 ID:1Q/kay+J
支えてくれる人いないんです。悲しいけれど。子供に遺伝しないとも限らないし、
出産もできなかった。結婚はもちろん、みんな思うことだけど、健常者だと彼に
迷惑かかるし、あとでお互い疲れ果ててしまうカップルが多い。ある程度一人で
行動できる視野や視力があればいいのですが、私の盲学校の２１歳の男子の友人
もそうですが、今では家の中でも明かりついていてもぶつかりまくっていて・・。
彼女欲しいとか思わなくなってきたらしい。私は逆でそんな時支えてくれる人
（特に精神的に）が欲しいと痛感しています。長くてごめんなさい。
病弱さんやさしいね。彼女はよかったね☆そんな男の子で☆
出産もできなかった。結婚はもちろん、みんな思うことだけど、健常者だと彼に
迷惑かかるし、あとでお互い疲れ果ててしまうカップルが多い。ある程度一人で
行動できる視野や視力があればいいのですが、私の盲学校の２１歳の男子の友人
もそうですが、今では家の中でも明かりついていてもぶつかりまくっていて・・。
彼女欲しいとか思わなくなってきたらしい。私は逆でそんな時支えてくれる人
（特に精神的に）が欲しいと痛感しています。長くてごめんなさい。
病弱さんやさしいね。彼女はよかったね☆そんな男の子で☆
278 ：病弱名無しさん：2005/10/10(月) 11:20:15 ID:945nw1Lj
がんばれ！！わたしの彼女もだいぶわるいけど、懸命に今を生きています。
だからももさんも悲観的にならず、がんばれ！！
だからももさんも悲観的にならず、がんばれ！！
279 ：病弱名無しさん：2005/10/10(月) 11:53:16 ID:hfrcKYBy
たばこが進行させるって本当ですか？
知っている方くわしく教えてください
不安です
知っている方くわしく教えてください
不安です
280 ：病弱名無しさん：2005/10/10(月) 13:15:14 ID:rB43lNQY
たばこ、お酒、コーヒー、高コレステロールの食事は良くないみたい…
それとストレスもね！
結局血流を悪くするようなものがいけないんだと思いますよ。
それとストレスもね！
結局血流を悪くするようなものがいけないんだと思いますよ。
281 ：病弱名無しさん：2005/10/10(月) 13:54:42 ID:xQUkaucB
>277
まだ病気と知らなかった頃付き合ってた人は、あちこちにぶつかったりする私に対してよくイライラしてました。お互い疲れますよね
まだ病気と知らなかった頃付き合ってた人は、あちこちにぶつかったりする私に対してよくイライラしてました。お互い疲れますよね
282 ：病弱名無しさん：2005/10/10(月) 19:30:35 ID:945nw1Lj
漢方が効くとききましたが・・・ほんとうですかね？
283 ：もも：2005/10/10(月) 21:51:21 ID:njlWNmyC
以前盲学校にいた頃、漢方治療が効くといい、中国まで行ってきた方がいて
５㎜以上はある鍼も治療しながら少し改善したり、進行をくい止める方はいた
らしいですが、ご本人は悪化して今はほとんど見えないそうです。
治療に関しては自分でよいと思ったものはチャレンジしてみるのもよいのでは？
あれをしとけばよかったと、後悔が残るよりいいかもしれません。
タバコに関しては吸わない方も吸う人が側にいれば同じですよ。
盲学校でもうほとんど視力のない人がタバコだけやめられなかったんだけれど、
吸ってからしばらく何にも見えなくなることが多くなったらしく・・・。
体育も激しくすると同じことが起こるらしく盲学校の体育の先生いわく、眼の
血流にいく血管が色変の人は細くなっているみたいで、だから一時的に他の所に
血がいったりしたり、激しく体育したり、タバコを吸うことは動脈硬化のある人
と同じことで一瞬見え方が悪くなるのでは？といってました。
運動することはいいことなんですが、進行に関しては眼科の先生もあまりいい顔
はしませんでした。私は自分が鍼灸師なんですが、見え方が悪い時は鍼やお灸を
自分でします。あちこちぶつかるのはほんとうにしかたがないのですよ。
格闘の日々です。でも見える人もおっちょこちょいの人はぶつけてますよね！
よい水がよいと言われたことがあり、私はアクアクララの水を飲んでいます。
動脈硬化には医王（いおう）というサーバーの水がいいらしいですが、３０万
機械設置にかかるそうです。一生ものだから今考え中です。
病弱さんはげましありがとう！
４０をすぎたももだけどやっぱこの病気のこと理解してくれて、なを愛して
くれる彼氏欲しいです☆
５㎜以上はある鍼も治療しながら少し改善したり、進行をくい止める方はいた
らしいですが、ご本人は悪化して今はほとんど見えないそうです。
治療に関しては自分でよいと思ったものはチャレンジしてみるのもよいのでは？
あれをしとけばよかったと、後悔が残るよりいいかもしれません。
タバコに関しては吸わない方も吸う人が側にいれば同じですよ。
盲学校でもうほとんど視力のない人がタバコだけやめられなかったんだけれど、
吸ってからしばらく何にも見えなくなることが多くなったらしく・・・。
体育も激しくすると同じことが起こるらしく盲学校の体育の先生いわく、眼の
血流にいく血管が色変の人は細くなっているみたいで、だから一時的に他の所に
血がいったりしたり、激しく体育したり、タバコを吸うことは動脈硬化のある人
と同じことで一瞬見え方が悪くなるのでは？といってました。
運動することはいいことなんですが、進行に関しては眼科の先生もあまりいい顔
はしませんでした。私は自分が鍼灸師なんですが、見え方が悪い時は鍼やお灸を
自分でします。あちこちぶつかるのはほんとうにしかたがないのですよ。
格闘の日々です。でも見える人もおっちょこちょいの人はぶつけてますよね！
よい水がよいと言われたことがあり、私はアクアクララの水を飲んでいます。
動脈硬化には医王（いおう）というサーバーの水がいいらしいですが、３０万
機械設置にかかるそうです。一生ものだから今考え中です。
病弱さんはげましありがとう！
４０をすぎたももだけどやっぱこの病気のこと理解してくれて、なを愛して
くれる彼氏欲しいです☆
284 ：263：2005/10/11(火) 01:43:32 ID:e8c6Eot7
285 ：ままさん：2005/10/11(火) 18:22:00 ID:5rpi7/Qc
情報が数年前に比べ、何倍も増えてます。医学の情報にも明るいものもあります。道は遠いけど希望は捨ててません。こういう同じ悩みを話せる場があるのも救いです。ありがとう
286 ：病弱名無しさん：2005/10/11(火) 19:55:24 ID:dJPbjhHX
私も同じ気持ちの人が居てくれて、一人じゃないので嬉しいですv(=∩_∩=)
287 ：病弱名無しさん：2005/10/11(火) 19:57:15 ID:VMlr0KLU
はじめまして。
障害者手帳を申請しようと思っているのですがよくわからないので誰か教えてください！
市役所に提出する診断書ですが、身体障害者福祉法第１５条に基づく指定医とはどうやって探したらいいのでしょうか？
比較的大きな病院を探して電話して聞いてみるしかないのでしょうか？？
わたしはこの病気と分かって１０年近く経ちますが、視力・視野ともに進行の程度は軽い方だと思います。
症状が軽いと手帳が発行されない、なんてことはあるのでしょうか？
長々すみません。よろしくお願いします！
障害者手帳を申請しようと思っているのですがよくわからないので誰か教えてください！
市役所に提出する診断書ですが、身体障害者福祉法第１５条に基づく指定医とはどうやって探したらいいのでしょうか？
比較的大きな病院を探して電話して聞いてみるしかないのでしょうか？？
わたしはこの病気と分かって１０年近く経ちますが、視力・視野ともに進行の程度は軽い方だと思います。
症状が軽いと手帳が発行されない、なんてことはあるのでしょうか？
長々すみません。よろしくお願いします！
288 ：病弱名無しさん：2005/10/11(火) 21:01:01 ID:dJPbjhHX
区役所で障害手帳の手続きの用紙をもらい、私は専門（大学病院）の先生が居るところに診
断書を持っていきました！！
私も詳しくは分かりませんが、病院に聞くより、市役所で分かるので、一回聞いて見たらどうですか？？
こんなことしか、言えなくてすみません(>人＜）。。。。
断書を持っていきました！！
私も詳しくは分かりませんが、病院に聞くより、市役所で分かるので、一回聞いて見たらどうですか？？
こんなことしか、言えなくてすみません(>人＜）。。。。
289 ：ままさん：2005/10/12(水) 00:29:13 ID:knVb2GVi
病院のほうから診断書出しますよ、と言われました。この病気を扱っている病院ならどこでも大丈夫と思います。あとはやっぱり役所に聞くことですね
290 ：病弱名無しさん：2005/10/12(水) 22:40:49 ID:Z97DfJ9U
291 ：もも：2005/10/13(木) 01:51:54 ID:vm5AU7hQ
手帳の交付は市町村（区役所）が受け付け窓口になっています。障害福祉課がその
窓口です。そこで眼の障害に関して手帳の交付をしたいので書類と指定医を紹介して
ください。と伝えてください。
近隣の医師を紹介してくださいますが、自分の主治医も指定医はわかる場合がある
ので（先生同士友達だったりする）紹介状を書いてもらうとスムーズに運びます。
私は盲学校のクラスメートが認定医を知っていたので紹介してもらいました。
市役所で細かい説明をして病状を訴えると逆効果。傷つくこともあるから
欲しい書類だけもらってください。
別に生活保護が欲しくていっているわけではないのですがそれが日常の彼らは誤解して
こちらが不愉快になることがあります。
手帳の等級はだいたい主治医の先生が教えてくださいます。
書類をだしてから検査結果など医師の判定会議があり、そこで正式な等級が決まります。
だから自分が思っている等級になるとは主治医でもわかりません。書類の提出から早くて
１ヶ月～３ヶ月みといたほうがいいです。書類の締め切りによっても大きくかわります。
たいていは月１回の判定会議です。
６級というのが一番下だったと思いますが、バス半額になるくらいであまり
メリットはありません。色変の場合は視野が狭いだけで視力がまだ十分あっても２級
なんてこともありえるので検査を受けることが大切です。
検査を受けて痛みや視力が落ちることはありませんよ。
ただ、麻酔の目薬をしたり、瞳孔を広げるためにそのときだけピントがあわなくなり、
まぶしくなることや、フラッシュをたかれるような検査があるのでおどろいたり、
検査によっては血管造影剤を使用することもあるので、不安な時は十分インフォームド
コンセントすることをおすすめします。
現段階では治らない病気なので医師も意地悪したりしませんから。
だだ今後の研究の為に協力してくださいということはあります。
それから、ひまわりの会という色変の患者と家族の会があるそうです。
でも、分かち合うことが自分の痛みになる人もいて、参加しない人も多いです。
ご一考ください。
窓口です。そこで眼の障害に関して手帳の交付をしたいので書類と指定医を紹介して
ください。と伝えてください。
近隣の医師を紹介してくださいますが、自分の主治医も指定医はわかる場合がある
ので（先生同士友達だったりする）紹介状を書いてもらうとスムーズに運びます。
私は盲学校のクラスメートが認定医を知っていたので紹介してもらいました。
市役所で細かい説明をして病状を訴えると逆効果。傷つくこともあるから
欲しい書類だけもらってください。
別に生活保護が欲しくていっているわけではないのですがそれが日常の彼らは誤解して
こちらが不愉快になることがあります。
手帳の等級はだいたい主治医の先生が教えてくださいます。
書類をだしてから検査結果など医師の判定会議があり、そこで正式な等級が決まります。
だから自分が思っている等級になるとは主治医でもわかりません。書類の提出から早くて
１ヶ月～３ヶ月みといたほうがいいです。書類の締め切りによっても大きくかわります。
たいていは月１回の判定会議です。
６級というのが一番下だったと思いますが、バス半額になるくらいであまり
メリットはありません。色変の場合は視野が狭いだけで視力がまだ十分あっても２級
なんてこともありえるので検査を受けることが大切です。
検査を受けて痛みや視力が落ちることはありませんよ。
ただ、麻酔の目薬をしたり、瞳孔を広げるためにそのときだけピントがあわなくなり、
まぶしくなることや、フラッシュをたかれるような検査があるのでおどろいたり、
検査によっては血管造影剤を使用することもあるので、不安な時は十分インフォームド
コンセントすることをおすすめします。
現段階では治らない病気なので医師も意地悪したりしませんから。
だだ今後の研究の為に協力してくださいということはあります。
それから、ひまわりの会という色変の患者と家族の会があるそうです。
でも、分かち合うことが自分の痛みになる人もいて、参加しない人も多いです。
ご一考ください。
292 ：かい：2005/10/14(金) 20:28:49 ID:B4snxNKS
網膜剥離て何ですか？17才のﾊﾞｶな俺に教えてくださぃ
293 ：病弱名無しさん：2005/10/14(金) 21:16:28 ID:f2UMQyJR
ぐぐれば？
294 ：病弱名無しさん：2005/10/14(金) 22:54:07 ID:nr04fAJP
295 ：病弱名無しさん：2005/10/14(金) 23:02:42 ID:7M1orC6Z
みんな前向きにがんばりましょう。（・。・）/
296 ：病弱名無しさん：2005/10/14(金) 23:10:11 ID:7M1orC6Z
297 ：ユウスケ：2005/10/16(日) 00:03:26 ID:mXIKzZDI
保因者です。
両親(症状無し)はそんなつもりで産んではいないだろうし、もちろん産んでもらった事に感謝こそすれ恨んでなどいません。
自分の奥さんや子供に対しても、迷惑をかけることになるかもしれないが、家庭を持つこと、自分の分身が出来たことへの喜びの方が数倍多い。
人間に『心』がある限り、大なり小なり周りに迷惑をかけて生きるのは当然だから、それを恥じることは無い。
と思います。勝手な物言いですいません。皆さんの意見が聞きたいです。
両親(症状無し)はそんなつもりで産んではいないだろうし、もちろん産んでもらった事に感謝こそすれ恨んでなどいません。
自分の奥さんや子供に対しても、迷惑をかけることになるかもしれないが、家庭を持つこと、自分の分身が出来たことへの喜びの方が数倍多い。
人間に『心』がある限り、大なり小なり周りに迷惑をかけて生きるのは当然だから、それを恥じることは無い。
と思います。勝手な物言いですいません。皆さんの意見が聞きたいです。
298 ：病弱名無しさん：2005/10/16(日) 05:21:26 ID:NGM83LTG
>>297
あなたの症状は？
あなたの症状は？
299 ：病弱名無しさん：2005/10/16(日) 19:01:05 ID:1Kxbc35R
保因者と書いてあるではないか
300 ：病弱名無しさん：2005/10/16(日) 19:44:50 ID:LXfwz/up
>>297
美辞麗句
美辞麗句
301 ：病弱名無しさん：2005/10/16(日) 21:34:15 ID:p5gcQ/4F
両親ともこの病気の遺伝子を持っていて発病されてないとは幸せでよかったですね
302 ：病弱名無しさん：2005/10/16(日) 22:20:19 ID:PCi8IQPz
初めまして。
周りの友達とかにＲＰであることを話しておいた方がよいのでしょうか？
周りの友達とかにＲＰであることを話しておいた方がよいのでしょうか？
303 ：もも：2005/10/16(日) 23:43:02 ID:OUclUeQg
障害者になって、また障害をもって生まれることについては恥ることはないと思います。
生きるのに恥じ入ることは一切ありません。迷惑をかけながらお互い生きていくのは
道理です。結婚という問題は子孫に影響を考えますので、同じ色変どうしでも親が
健常者だった場合双方が嫌がることが多いです。
お見合いでも悲しいけれど保因者だということを言えなくてその後破棄された友人
もいます。世間は以外とシビアです。
２ちぇんねるの障害者のコーナーには障害者はキモイ、死ねと書いてありました。
世の中にはそんな人種もいます。その中でも前向きに生きられるといいですね。
今の私にはそんな力はなく、理想論でしかありませんが、強く生きられる方は
それでがんばってください。今の私はがんばりたいと思っている状態です。
だからこうして書き込んでみています。ごめんね。
生きるのに恥じ入ることは一切ありません。迷惑をかけながらお互い生きていくのは
道理です。結婚という問題は子孫に影響を考えますので、同じ色変どうしでも親が
健常者だった場合双方が嫌がることが多いです。
お見合いでも悲しいけれど保因者だということを言えなくてその後破棄された友人
もいます。世間は以外とシビアです。
２ちぇんねるの障害者のコーナーには障害者はキモイ、死ねと書いてありました。
世の中にはそんな人種もいます。その中でも前向きに生きられるといいですね。
今の私にはそんな力はなく、理想論でしかありませんが、強く生きられる方は
それでがんばってください。今の私はがんばりたいと思っている状態です。
だからこうして書き込んでみています。ごめんね。
304 ：もも：2005/10/16(日) 23:57:05 ID:OUclUeQg
ユウスケさんの意見に対して
私は障害をもつんだったら生まなければよかったと言われていますので、
従姉妹どうしで結婚した両親、特に母親は許せません。
生きることは恥ではないと思うし、迷惑をかけないこともないと思いますが、
介助が必要になったらきっと家族をあてにしてしまうと思います。
長くそういう関係になると私は生き辛いです。
今の障害をもった私でもいいからと・・愛してくれる人が欲しいとは思います。
天国の父は愛してくれたけれど母は・・。全てを受け入れて愛してくれる人・・
ドラマでしかないのかな？そんなこと・・☆
私は障害をもつんだったら生まなければよかったと言われていますので、
従姉妹どうしで結婚した両親、特に母親は許せません。
生きることは恥ではないと思うし、迷惑をかけないこともないと思いますが、
介助が必要になったらきっと家族をあてにしてしまうと思います。
長くそういう関係になると私は生き辛いです。
今の障害をもった私でもいいからと・・愛してくれる人が欲しいとは思います。
天国の父は愛してくれたけれど母は・・。全てを受け入れて愛してくれる人・・
ドラマでしかないのかな？そんなこと・・☆
305 ：病弱名無しさん：2005/10/17(月) 01:46:31 ID:YOMqOGMw
私は、障害者に対して冷たい人も居るけど、普通に接してくれる人も居るし
障害があっても、人としての気持ちとか考えがしっかりしていれば、どんなことが
あっても、大丈夫ですよ d(⌒o⌒)b♪
愛とか信頼って自分で創り上げて行くものだから、あせらなくても、良いんじゃないんですか
（ﾟ∇^*)⌒☆
障害があっても、人としての気持ちとか考えがしっかりしていれば、どんなことが
あっても、大丈夫ですよ d(⌒o⌒)b♪
愛とか信頼って自分で創り上げて行くものだから、あせらなくても、良いんじゃないんですか
（ﾟ∇^*)⌒☆
306 ：たま：2005/10/17(月) 01:52:52 ID:gDJpElTe
ものすごーく初歩的な質問かもしれません、すみませんが教えてください。
自分が保因者であること・・というのは、どうやって分かるのですか？
自分が保因者であること・・というのは、どうやって分かるのですか？
親のどちらかがこの病気である、ということかな
308 ：病弱名無しさん：2005/10/17(月) 02:16:58 ID:YOMqOGMw
そうかもしれないね・・・・・でも、私みたいに遺伝じゃない人のいるし・・・
309 ：たま：2005/10/17(月) 02:37:44 ID:gDJpElTe
義母が網膜色素変性症です。家族、親戚に他には誰もいません。
子供たちも今は誰も異常なしです。でも、保因者なのでしょうか？
孫たちに影響はあるのでしょうか？
この病気の遺伝について調べてみても、難しくてよく分かりません。
子供たちも今は誰も異常なしです。でも、保因者なのでしょうか？
孫たちに影響はあるのでしょうか？
この病気の遺伝について調べてみても、難しくてよく分かりません。
310 ：病弱名無しさん：2005/10/17(月) 03:29:59 ID:61tyfCU7
色変は隔世遺伝だと言われています。
毎世代に症状に表れるのではなく、数世代現れない事もあります。
つまり発症していなくても、家系に発症した方がいたら保因者である可能性があります。
なので孫に影響が無いとは言い切れません。
初期の頃は自覚症状や異常は殆ど感じられませんが、早期発見に越した事はありません。
眼科でまだ子供達を調べてもらってないのなら、早めに調べてもらった方がいいでしょう。
毎世代に症状に表れるのではなく、数世代現れない事もあります。
つまり発症していなくても、家系に発症した方がいたら保因者である可能性があります。
なので孫に影響が無いとは言い切れません。
初期の頃は自覚症状や異常は殆ど感じられませんが、早期発見に越した事はありません。
眼科でまだ子供達を調べてもらってないのなら、早めに調べてもらった方がいいでしょう。
311 ：病弱名無しさん：2005/10/17(月) 07:37:46 ID:T7JgryPC
>308
親から直接の遺伝は少ないと聞きます。数世代遡ってみて保因者がいなければ、突然変異かも知れませんね
親から直接の遺伝は少ないと聞きます。数世代遡ってみて保因者がいなければ、突然変異かも知れませんね
312 ：病弱名無しさん：2005/10/17(月) 07:55:03 ID:0Qwc/zgD
３０２です。
分かってくれてる友達がいるのといないのとでは、ずいぶん違ってくると思うんですが、
みなさんは友達に話しましたか？？私は１９歳で専門学校に通っています。
お返事いただけると嬉しいです。
分かってくれてる友達がいるのといないのとでは、ずいぶん違ってくると思うんですが、
みなさんは友達に話しましたか？？私は１９歳で専門学校に通っています。
お返事いただけると嬉しいです。
>>312
あなたの今の症状がどのくらいかにもよるけど
信頼できる人だけに打ちあけるのはかまわないと思う。
それと、一緒にいる時間が長い人に話しておけば
歩く時に腕につかまらせてもらったりしやすくなる。
あなたの今の症状がどのくらいかにもよるけど
信頼できる人だけに打ちあけるのはかまわないと思う。
それと、一緒にいる時間が長い人に話しておけば
歩く時に腕につかまらせてもらったりしやすくなる。
314 ：病弱名無しさん：2005/10/17(月) 18:56:07 ID:Cp5PVT9d
私は３３歳で、12歳の時にこの病気と診断されました。大学までの数年間針治療に励んでいたお陰か視力は大きく下がらずにいます。今、悩んでいることは車の運転です。夜はもちろん運転はしませんが、いかがなのもなのでしょうか？アドバイスお願いいたします。
視力は良くても、視野が狭かったら危険なので
運転はやめたほうがいいと思います。
もし何かあったら自分だけじゃなくて
相手も、周りの人間も不幸にすることになるかもしれません。
運転はやめたほうがいいと思います。
もし何かあったら自分だけじゃなくて
相手も、周りの人間も不幸にすることになるかもしれません。
316 ：スマーフ：2005/10/17(月) 19:50:59 ID:0Qwc/zgD
３１２です。
>313さん
ありがとうございます。
症状として自覚できるのは、夜盲くらいですかね。
自分で気づいてないのかもしれないんですが。
高校の時はＲＰと知ってる友達がいつも助けてくれていました。
突然腕捕まれても相手もビックリするでしょうしね。
打ち明けてみようと思いますが、まだ、半年しか経っていないため、
友達と言ってもまだまだな関係なのです。もう少し様子を見た方がいいでしょうか？
最近暗くなるのが早くて階段などが恐くて。
>313さん
ありがとうございます。
症状として自覚できるのは、夜盲くらいですかね。
自分で気づいてないのかもしれないんですが。
高校の時はＲＰと知ってる友達がいつも助けてくれていました。
突然腕捕まれても相手もビックリするでしょうしね。
打ち明けてみようと思いますが、まだ、半年しか経っていないため、
友達と言ってもまだまだな関係なのです。もう少し様子を見た方がいいでしょうか？
最近暗くなるのが早くて階段などが恐くて。
>>316
＞最近暗くなるのが早くて階段などが恐くて
よくわかります。
夜盲のことは、話してみたらいかがでしょうか。
「暗いところが見えにくいから、つかまらせてくれる？」とお願いしてみては。
夜盲と聞くと「ビタミンAをとるといいよ」と言われたりしますが
その時は、今の医療ではまだ治らない病気であることを
さりげなく話しておいたほうがいいかもしれませんね。
＞最近暗くなるのが早くて階段などが恐くて
よくわかります。
夜盲のことは、話してみたらいかがでしょうか。
「暗いところが見えにくいから、つかまらせてくれる？」とお願いしてみては。
夜盲と聞くと「ビタミンAをとるといいよ」と言われたりしますが
その時は、今の医療ではまだ治らない病気であることを
さりげなく話しておいたほうがいいかもしれませんね。
皆さんレスありがとうございます。
>>300さんの言う通り、美辞麗句だったかもしれません。
自分に症状が(まだ)出てないので、認識・自覚に甘さがあるのだろうと思っています。
でも、>>304ももさん「ドラマ」はきっとありますよ。自分はそう信じてます。
>>300さんの言う通り、美辞麗句だったかもしれません。
自分に症状が(まだ)出てないので、認識・自覚に甘さがあるのだろうと思っています。
でも、>>304ももさん「ドラマ」はきっとありますよ。自分はそう信じてます。
319 ：名無しさん：2005/10/18(火) 08:04:46 ID:YWlevHLC
この間僕も告知されました。いろいろ悩むこともありますがこの病気をスレの皆さんとともに付き合っていきたいと思います。宜しくお願いします。
320 ：病弱名無しさん：2005/10/18(火) 11:55:07 ID:lIgJJ5+r
315様
レスありがとうございます。そうですね。自分だけではないということを深く考えていかなくてはなりませんよね。じっくり考えたいとおもいます。
レスありがとうございます。そうですね。自分だけではないということを深く考えていかなくてはなりませんよね。じっくり考えたいとおもいます。
321 ：スマーフ：2005/10/18(火) 21:31:19 ID:yaXS//33
>317さん
ありがとうがざいます。
少し話してみることにします。
話の流れの中で、話せたらと思うので、言えるときに言ってみます。
不安なまま暗いところ歩くよりは心強くなりますしね☆
暗いところ自転車で帰っていたら自転車ごと畑に落ちたことがあります（＾＾；）
田んぼじゃなくて良かったですが。。。
だから、よけいに暗い道は恐くて。
ありがとうがざいます。
少し話してみることにします。
話の流れの中で、話せたらと思うので、言えるときに言ってみます。
不安なまま暗いところ歩くよりは心強くなりますしね☆
暗いところ自転車で帰っていたら自転車ごと畑に落ちたことがあります（＾＾；）
田んぼじゃなくて良かったですが。。。
だから、よけいに暗い道は恐くて。
322 ：ままさん：2005/10/18(火) 23:13:57 ID:QrrSjEr9
カミングアウトのタイミングは難しいようです。
でも、娘の親友はみんな知っていて、わたしより夜の介助が上手です。
おかげで部活も遊びも臆せずエンジョイさせてもらいました。
ただ、彼氏にはふられちゃったみたい・・・・ちなみにうちの娘も１９歳ですよ。
でも、娘の親友はみんな知っていて、わたしより夜の介助が上手です。
おかげで部活も遊びも臆せずエンジョイさせてもらいました。
ただ、彼氏にはふられちゃったみたい・・・・ちなみにうちの娘も１９歳ですよ。
>.258
仕事はビデオエンジニアやってます。
馴染みの無い職種ですが、
簡単に言うと目だけで稼ぐ仕事です。
テレビ番組の技術員です。
テレビカメラ１台１台は角度によって
映し出す色が違います。
人間は錯覚で同じ色に見えますが、カメラは違います。
その違いを埋めて同じ色や明るさにするのが仕事です。
暗い副調整室で５０センチぐらい前にある
モニターとにらめっこです。
だから視野が狭いのは問題ないですが、
目にものすごい負担がかかります。
しかも目だけで稼ぐ仕事ですから潰しがききません。
仕事はビデオエンジニアやってます。
馴染みの無い職種ですが、
簡単に言うと目だけで稼ぐ仕事です。
テレビ番組の技術員です。
テレビカメラ１台１台は角度によって
映し出す色が違います。
人間は錯覚で同じ色に見えますが、カメラは違います。
その違いを埋めて同じ色や明るさにするのが仕事です。
暗い副調整室で５０センチぐらい前にある
モニターとにらめっこです。
だから視野が狭いのは問題ないですが、
目にものすごい負担がかかります。
しかも目だけで稼ぐ仕事ですから潰しがききません。
324 ：病弱名無しさん：2005/10/20(木) 21:54:28 ID:VCuOu+TM
>323乙
お大事にね。
お大事にね。
325 ：名無しさん：2005/10/20(木) 23:22:37 ID:m2amKokI
ところでこの病気は全国で何人くらいいてるのだろう？
326 ：命：2005/10/20(木) 23:52:43 ID:Fz0nBszC
私は３０代１種２級の網膜色素です。亡き父も同じ病でした。この病気は単独型や遺伝型などあるそうで、
私は遺伝型。今はサングラスに白杖で歩いてます。遺伝型の場合、親と進行状況が似るそうなのであと１０年
が明るい暗いしかわからなくなるりみっとです。私は絵を書くこと見ることが好きでした。だから、
今のうちにいっぱい大好きな人たちの笑顔をみておこうとおもっています。
白杖は最初抵抗がありましたが、なれると結構便利です。皆さん親切な方が多いのがわかりました。
現在結婚して小学生の息子がいます。遺伝覚悟で生みました。だって、見えなくなっても素敵な思いでは
いっぱい作れるから。見えなくなってきて気がついたこと。美術派だったけれど、メッセージ性の強い
音楽のすばらしさ。心の鈴が共鳴します。そんな私はさだまさしファンだったりします。へへっ
私は遺伝型。今はサングラスに白杖で歩いてます。遺伝型の場合、親と進行状況が似るそうなのであと１０年
が明るい暗いしかわからなくなるりみっとです。私は絵を書くこと見ることが好きでした。だから、
今のうちにいっぱい大好きな人たちの笑顔をみておこうとおもっています。
白杖は最初抵抗がありましたが、なれると結構便利です。皆さん親切な方が多いのがわかりました。
現在結婚して小学生の息子がいます。遺伝覚悟で生みました。だって、見えなくなっても素敵な思いでは
いっぱい作れるから。見えなくなってきて気がついたこと。美術派だったけれど、メッセージ性の強い
音楽のすばらしさ。心の鈴が共鳴します。そんな私はさだまさしファンだったりします。へへっ
327 ：かん：2005/10/21(金) 15:25:26 ID:NJag2O2R
初めてカキコします。
宜しくお願いします。
私は目が異常に乾いて、市販の目薬を1日に1本使い切ります。
眼科で貰えるのは少量ですから。
ただ、目薬代もばかになりません。
みなさんが使っていて、安いお勧めの目薬はありますか？
また、通販などで安く売っているところなどお分りであれば教えていただきたく思います。
宜しくお願いします。
私は目が異常に乾いて、市販の目薬を1日に1本使い切ります。
眼科で貰えるのは少量ですから。
ただ、目薬代もばかになりません。
みなさんが使っていて、安いお勧めの目薬はありますか？
また、通販などで安く売っているところなどお分りであれば教えていただきたく思います。
328 ：病弱名無しさん：2005/10/21(金) 15:29:45 ID:YOA5LsRq
330 ：スマーフ：2005/10/21(金) 21:46:56 ID:2S9OnZmy
＞ままさん
お返事ありがとうございます。
今日もまた転けてしまいました。しかも、クラスの半分くらいの子がいる前で・・・。
恥ずかしいというか、情けないというか、何と表現したらいいのか分からないんですが、
すごい悲しい気分になってしまいました。ちょうど信頼の出来る一人の子と一緒に帰る予定だったので、帰りに打ち明けてみました。
なので、これからは少し助けてもらえそうなので一安心です。ここ数日帰りが遅くて、転けるのが２回目。気を付けます。
お返事ありがとうございます。
今日もまた転けてしまいました。しかも、クラスの半分くらいの子がいる前で・・・。
恥ずかしいというか、情けないというか、何と表現したらいいのか分からないんですが、
すごい悲しい気分になってしまいました。ちょうど信頼の出来る一人の子と一緒に帰る予定だったので、帰りに打ち明けてみました。
なので、これからは少し助けてもらえそうなので一安心です。ここ数日帰りが遅くて、転けるのが２回目。気を付けます。
331 ：もも：2005/10/22(土) 20:58:12 ID:Z075XpBi
書いてはいけないこと書いたみたいで書き込めませんでした。かなしい（Ｔ＿Ｔ）
332 ：もも：2005/10/22(土) 21:07:34 ID:Z075XpBi
書いてはいけない言葉を使ったみたいで書き込めないみたいです。
333 ：もも：2005/10/22(土) 21:19:40 ID:Z075XpBi
すみません。なんかやり方間違えたみたいでかけました。迷惑かけてすみません。
かんさん、目薬だけでなく、アイボンとかでもよいのではないでしょうか？
目が乾くと角膜が痛みます。虹のように光りがぼやけてきたら傷や炎症起きていることがあります。
お大事に。
最近作ってもらったレチネックスの色が濃くてよく見えなくなってきました。
先生に相談したら視野が狭くなっているのでこの色はもう駄目だということになり、
もう少し明るい色ってオレンジで・・見やすいけれどなんかスゴイ色らしくて、
友達に引かれてしまいました。
白杖ですが、抵抗あります。でも夜は使わないと歩けない。
これから雪の季節、白状は無意味な世界がやってきます。２本もってストックのように
している人もいるらしいですが、雪国のひと、白杖歩行どうしてますか？教えてください。
かんさん、目薬だけでなく、アイボンとかでもよいのではないでしょうか？
目が乾くと角膜が痛みます。虹のように光りがぼやけてきたら傷や炎症起きていることがあります。
お大事に。
最近作ってもらったレチネックスの色が濃くてよく見えなくなってきました。
先生に相談したら視野が狭くなっているのでこの色はもう駄目だということになり、
もう少し明るい色ってオレンジで・・見やすいけれどなんかスゴイ色らしくて、
友達に引かれてしまいました。
白杖ですが、抵抗あります。でも夜は使わないと歩けない。
これから雪の季節、白状は無意味な世界がやってきます。２本もってストックのように
している人もいるらしいですが、雪国のひと、白杖歩行どうしてますか？教えてください。
>>333 ももさん
お返事ありがとうございます。
「アイボン」は使った事がありませんでした。
是非、今度試してみようと思います。
現在、目が乾くという症状プラス、非常にかすむ状態です。
ですので、今使っている目薬も実際は点す状態では無く、目を洗っているのが正解です(^^;
「アイボン」を試してみます。
ありがとうございました！
お返事ありがとうございます。
「アイボン」は使った事がありませんでした。
是非、今度試してみようと思います。
現在、目が乾くという症状プラス、非常にかすむ状態です。
ですので、今使っている目薬も実際は点す状態では無く、目を洗っているのが正解です(^^;
「アイボン」を試してみます。
ありがとうございました！
335 ：病弱名無しさん：2005/10/23(日) 11:52:49 ID:tlPRqb9T
>>327
僕もそのくらい使います
もう中毒状態でめぐすり忘れたりするとパニックです。
視野狭いので家中目薬ごろごろしてます。
ほんと目薬代馬鹿になんないですよね
僕はかかりつけの目医者に相談して週に5本サンコバ
出してもらうように最近なりました。
僕もそのくらい使います
もう中毒状態でめぐすり忘れたりするとパニックです。
視野狭いので家中目薬ごろごろしてます。
ほんと目薬代馬鹿になんないですよね
僕はかかりつけの目医者に相談して週に5本サンコバ
出してもらうように最近なりました。
336 ：病弱名無しさん：2005/10/23(日) 19:03:06 ID:4GP8Lq3s
みなさん症状はまちまちなようですが
少しでも見やすくするために何をしてますか？
少しでも見やすくするために何をしてますか？
337 ：病弱名無しさん：2005/10/23(日) 21:27:46 ID:8521kI5P
皆さんあるある見てらっしゃるのかな？私たちにも効果あるのかなぁ…
見てます。
「暗いところが見えない」というのを
「目を鍛えればいいじゃない、あるあるでやってたよ」と言われそうになる悪寒
「暗いところが見えない」というのを
「目を鍛えればいいじゃない、あるあるでやってたよ」と言われそうになる悪寒
網膜細胞が生き返る訳じゃないからねぇ
>338
だよねぇ…言われるよきっと。なんか、やっぱり病気なんだなぁと思い知らされた気分(´･ω･`)
だよねぇ…言われるよきっと。なんか、やっぱり病気なんだなぁと思い知らされた気分(´･ω･`)
342 ：スマーフ：2005/10/26(水) 22:28:45 ID:5oFHFFgX
今日学校の帰り、歩いて帰っていたら溝があることに気づかづに落ちてしまいました。
最近暗くなるのが早いので、こんなことばっかりです（＾＾；）ほんとに、気を付けないとっ。
みなさんは、そんなことありませんか？？
最近暗くなるのが早いので、こんなことばっかりです（＾＾；）ほんとに、気を付けないとっ。
みなさんは、そんなことありませんか？？
343 ：病弱名無しさん：2005/10/27(木) 02:17:44 ID:myGZRI5R
やっぱ白杖使うか・・・
勇気いるよね
勇気いるよね
>342
自分も溝にはまったり水溜まりに気付かないで入ったりしちゃうので、100均に売ってる小さいLEDライトを持ち歩いてます。かなり明るいので便利ですよ(･ω･)b
自分も溝にはまったり水溜まりに気付かないで入ったりしちゃうので、100均に売ってる小さいLEDライトを持ち歩いてます。かなり明るいので便利ですよ(･ω･)b
346 ：スマーフ：2005/10/27(木) 20:25:53 ID:S9uurV8+
みなさんあるんですね。
やっぱり、電池みたいなのは必要ですかね～。
水溜まりもよくあります・・・泥水だったときには・・・・
やっぱり、電池みたいなのは必要ですかね～。
水溜まりもよくあります・・・泥水だったときには・・・・
347 ：病弱名無しさん：2005/10/29(土) 07:32:49 ID:TtrtGqGp
ﾉﾉﾉ ﾉﾉﾉ
∧＿∧ ／￣￣￣￣￣￣￣
（ ﾌ´∀｀）ﾌ ＜ age！
（ ）ﾉ ＼＿＿＿＿＿＿＿
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（＿)＿）
∧＿∧ ／￣￣￣￣￣￣￣
（ ﾌ´∀｀）ﾌ ＜ age！
（ ）ﾉ ＼＿＿＿＿＿＿＿
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（＿)＿）
348 ：病弱名無しさん：2005/10/29(土) 21:53:49 ID:55Dd6p1I
今日の天気は晴れたり曇ったりで辛かった。次第に目が見えにくくなっていった。こういう経験した人は他にもいますか？
349 ：もも：2005/10/29(土) 22:21:15 ID:XSyaUg6D
最初は運転免許もってましたよ。しかもタクシーでアルバイトするのに２種免許
までもっていましたよ。最初は免許センターでひっかかり、今度は車庫でぶつけ
人は洗車十分できる明るさなのに真っ暗で、そのうち周りの景色もぼやけてきて
近くが見えなくなってきました。通れるとおもった幅でもぶつかり、ものも落とす
人にはおちょこちょいと思われ・・・仕方ないけど悲しいです。
テレビより、ＤＶＤのほうがみやすい。画面が小さいほうが楽です。
最近は声で俳優さん見分けつきますよ。説明のあるサスペンスはおもしろくない。
説明してしまうから見落としあっても説明あるから犯人わかってしまうから。笑
私は柔道をしているのですが、前転すると☆が飛びます。ドクターに運動はあまり
よくないらしくて。でも前向きになれる気がします。来月は武道館で視覚障害者
柔道日本選手権があります。もちろん出場します。がんばりますね。
アイボンですが、コンタクト用に宣伝しているのは角膜保護材入りではなかったかしら？
保護材入りの目薬も出ているからそれも併用するといいですね。
マイティアというのが涙の成分入った目薬みたい。ほんとうに乾くだけなら薄い食塩水でも
いいと思うのだけれど？私は鍼灸師だから薬は専門でないのでごめんなさい。
私はアイボン愛用者です。たくさんもらってくるビタミンの赤い目薬もアダプチノールも
あまり効果ないみたいです。目の乾く病気として膠原病があります。唾液にもトラブルある
時は要注意ですね。最近日暮れが早い。白杖忘れられませんね。曇りの日や酷い雨の日も
白杖は必需品です。雪・・これが問題。白杖はやくにたちません。おれてしまうこともあり
ますよ。盲学校の先生はおれたまま使ってます。慣れたものが一番？なのか？
までもっていましたよ。最初は免許センターでひっかかり、今度は車庫でぶつけ
人は洗車十分できる明るさなのに真っ暗で、そのうち周りの景色もぼやけてきて
近くが見えなくなってきました。通れるとおもった幅でもぶつかり、ものも落とす
人にはおちょこちょいと思われ・・・仕方ないけど悲しいです。
テレビより、ＤＶＤのほうがみやすい。画面が小さいほうが楽です。
最近は声で俳優さん見分けつきますよ。説明のあるサスペンスはおもしろくない。
説明してしまうから見落としあっても説明あるから犯人わかってしまうから。笑
私は柔道をしているのですが、前転すると☆が飛びます。ドクターに運動はあまり
よくないらしくて。でも前向きになれる気がします。来月は武道館で視覚障害者
柔道日本選手権があります。もちろん出場します。がんばりますね。
アイボンですが、コンタクト用に宣伝しているのは角膜保護材入りではなかったかしら？
保護材入りの目薬も出ているからそれも併用するといいですね。
マイティアというのが涙の成分入った目薬みたい。ほんとうに乾くだけなら薄い食塩水でも
いいと思うのだけれど？私は鍼灸師だから薬は専門でないのでごめんなさい。
私はアイボン愛用者です。たくさんもらってくるビタミンの赤い目薬もアダプチノールも
あまり効果ないみたいです。目の乾く病気として膠原病があります。唾液にもトラブルある
時は要注意ですね。最近日暮れが早い。白杖忘れられませんね。曇りの日や酷い雨の日も
白杖は必需品です。雪・・これが問題。白杖はやくにたちません。おれてしまうこともあり
ますよ。盲学校の先生はおれたまま使ってます。慣れたものが一番？なのか？
確かに、映画館で見ると端のほうが見えなくてつらいので
なるべく後ろの席で見るようにしてます。
なるべく後ろの席で見るようにしてます。
351 ：命：2005/10/30(日) 17:34:37 ID:53Ln1wai
＞３４９さん 雪国や海外での雪の多い国では白杖ではわかりづらいので、
黄色の杖を使っていると聞いていますよ。
あと、白杖は目の不自由な印にもなりますので、ついて歩いていないと
周りの方がわからなくて、事故になったとき、こちらにも責任が生じると
あるRPのHPに書いてありますよ。私は念のためトラブル用で損保も入っています。
黄色の杖を使っていると聞いていますよ。
あと、白杖は目の不自由な印にもなりますので、ついて歩いていないと
周りの方がわからなくて、事故になったとき、こちらにも責任が生じると
あるRPのHPに書いてありますよ。私は念のためトラブル用で損保も入っています。
352 ：病弱名無しさん：2005/10/30(日) 20:15:14 ID:GoS30bmI
私もRPと診断されました。医者にメガネの作り直しを薦め
られたのですが、遮光眼鏡と普通のメガネのカラーレンズでは
それほど違うものですか？かなり値段が違うようなので。
あと、皆さんは何色のレンズを使っていますか？
あと、暗い場所で見易くなる色ってあるんでしょうか？
られたのですが、遮光眼鏡と普通のメガネのカラーレンズでは
それほど違うものですか？かなり値段が違うようなので。
あと、皆さんは何色のレンズを使っていますか？
あと、暗い場所で見易くなる色ってあるんでしょうか？
353 ：病弱名無しさん：2005/11/01(火) 23:51:10 ID:w0pYVbwy
最近誰もきませんのでアゲときます。
サングラスねえ・・・
あんまり派手な色はかけたくないよね・・・
夏はともかく、一年中、室内でも蛍光灯が眩しい時などは使いたいし。
レチネックスを買ったけど、手持ちの普通のサングラスと比べて
普通のほうが眩しさを感じなかった。
でも、遮光レンズには何か特別な良いことがあるんだろうか
私にもわかりません
わかる方、いらっしゃったらよろしくお願いします。
あんまり派手な色はかけたくないよね・・・
夏はともかく、一年中、室内でも蛍光灯が眩しい時などは使いたいし。
レチネックスを買ったけど、手持ちの普通のサングラスと比べて
普通のほうが眩しさを感じなかった。
でも、遮光レンズには何か特別な良いことがあるんだろうか
私にもわかりません
わかる方、いらっしゃったらよろしくお願いします。
＞遮光眼鏡と普通のメガネのカラーレンズでは
それほど違うものですか？
遮光するレンズは、「グレー」、「ブラック」、「ブラウン」、「グリーン」などだったと思います。
つまり、そのまんまで「遮光」する為のレンズですね。（たぶん）
カラーレンズですが、
詳しくは判りませんけど、極端な話、
「イエロー」は、ギラギラ感を更に助長させるようです。
私がお奨めしたいのは、偏光レンズです。
暗くなり過ぎず、眩し過ぎず、最高ですよ。
ちょっと、高いですけど。。。
http://www.talex.co.jp/seeing/index.html
それほど違うものですか？
遮光するレンズは、「グレー」、「ブラック」、「ブラウン」、「グリーン」などだったと思います。
つまり、そのまんまで「遮光」する為のレンズですね。（たぶん）
カラーレンズですが、
詳しくは判りませんけど、極端な話、
「イエロー」は、ギラギラ感を更に助長させるようです。
私がお奨めしたいのは、偏光レンズです。
暗くなり過ぎず、眩し過ぎず、最高ですよ。
ちょっと、高いですけど。。。
http://www.talex.co.jp/seeing/index.html
356 ：病弱名無しさん：2005/11/03(木) 20:52:51 ID:JuoSuP6u
age
age
358 ：病弱名無しさん：2005/11/05(土) 01:10:21 ID:JNXwa0As
あがっってないぞー
359 ：スマーフ：2005/11/05(土) 20:42:37 ID:XTohq9cu
２年前に診断されてそれから病院に行ってないんですが、検査しに行った方がいいんでしょうか？？
私は4年前に診断されてから病院行ってないや
「薬も効果ないし、今のところ治療法もないんだよね～
ま、気を落さずに頑張ってね」って言われただけ
「薬も効果ないし、今のところ治療法もないんだよね～
ま、気を落さずに頑張ってね」って言われただけ
361 ：病弱名無しさん：2005/11/06(日) 08:04:13 ID:qRuC1cxo
362 ：スマーフ：2005/11/06(日) 21:07:18 ID:vY+tRM3S
やはり、受けた方がいいですか。
近い内に一度検査しに行って来ます。
３６０，３６１さんありがとうございます。
近い内に一度検査しに行って来ます。
３６０，３６１さんありがとうございます。
>>361さんありがとう。
障害者手帳の手続きもあるし
今年中には行ってみようと思います。
＞スマーフさん
不便さは感じても、痛みを感じることのない病気だし
治らないと思うと、ついつい後回しになってしまいますよね。
でも、重い腰をあげて、お互い頑張りましょう。
障害者手帳の手続きもあるし
今年中には行ってみようと思います。
＞スマーフさん
不便さは感じても、痛みを感じることのない病気だし
治らないと思うと、ついつい後回しになってしまいますよね。
でも、重い腰をあげて、お互い頑張りましょう。
364 ：病弱名無しさん：2005/11/07(月) 03:04:29 ID:U5PPV5Di
先日、色変を理由に会社を解雇されまつた
これからどうしよう・・
身障者に認定されるほど悪くないし
困りまつた
これからどうしよう・・
身障者に認定されるほど悪くないし
困りまつた
365 ：病弱名無しさん：2005/11/07(月) 12:31:17 ID:GWPr28IX
>364
ひどい会社だな。それほど悪くないなら解雇の必要ないだろ。
ひどい会社だな。それほど悪くないなら解雇の必要ないだろ。
366 ：364：2005/11/07(月) 18:44:38 ID:U5PPV5Di
軽快者はどんな仕事につく場合が多いのでしょう
367 ：病弱名無しさん：2005/11/07(月) 23:15:53 ID:IWm0gx78
結構 同じ病気の人多くて気持ち楽になります、私は13歳から片目だけ 色変発症しました祖父が色変だったみたいで遺伝したみたいです、片目は珍しいらしくいつ 右目にくるか怖いです、祖父も片目だけだったけど…
368 ：病弱名無しさん：2005/11/09(水) 07:31:28 ID:fcIHUhSU
患者会とかあるんですか？
あればどんな活動されてるんですか？
最近この病気と診断され障害者手帳の申請と特定疾患の申請をしているものです。
あればどんな活動されてるんですか？
最近この病気と診断され障害者手帳の申請と特定疾患の申請をしているものです。
網膜色素変性症＋軽度難聴
自分がアッシャー症候群なのかと疑い始めてしまう最近です
ああどうしよう、余計難病じゃないかｗ
ところで就職どうしよう…
>>364を見ると不安が増してしまいます
営業はこの先を考えると選択肢としてはあまり考えないほうがいいですよね…車などで事故するのは避けたいですし…
室内でできる仕事…経理とか総務とかそっち系の仕事がいいのかなあ…
自分がアッシャー症候群なのかと疑い始めてしまう最近です
ああどうしよう、余計難病じゃないかｗ
ところで就職どうしよう…
>>364を見ると不安が増してしまいます
営業はこの先を考えると選択肢としてはあまり考えないほうがいいですよね…車などで事故するのは避けたいですし…
室内でできる仕事…経理とか総務とかそっち系の仕事がいいのかなあ…
371 ：病弱名無しさん：2005/11/11(金) 01:38:35 ID:CLGnwdvT
372 ：病弱名無しさん：2005/11/11(金) 14:04:23 ID:NS2wCB+x
やっぱり転職や就職って難しいのかな？
373 ：病弱名無しさん：2005/11/11(金) 20:38:45 ID:UKKblJIe
将来を考えれば公務員最強だね。自分は病気のことも知らず、目を使う仕事をしてたものだから、転職がうまくいかずフリーター(>_<)
374 ：スマーフ：2005/11/14(月) 21:03:16 ID:8ExL2tRd
最近やたら白いものがまぶしい。
ノート、教科書、パソコンの画面など・・・
ノート、教科書、パソコンの画面など・・・
片目だけの発症はないでしょ。
必ず両目に出るはずだよ。
必ず両目に出るはずだよ。
376 ：病弱名無しさん：2005/11/15(火) 17:58:23 ID:DqD8PXCI
障害者を雇うと会社に補助が出ると思うけど、
それでも一番雇ってもらえない障害が
視力障害だそうだ。
それでも一番雇ってもらえない障害が
視力障害だそうだ。
377 ：病弱名無しさん：2005/11/15(火) 18:00:11 ID:DqD8PXCI
×視力障害
○視覚障害
○視覚障害
ヘルスキーパーってなるの難しいんでしょうか
一応企業で雇用してもらえるから安定はしてますよね?
一応企業で雇用してもらえるから安定はしてますよね?
379 ：病弱名無しさん：2005/11/17(木) 23:12:20 ID:Gm+eCOfS
あげ
380 ：病弱名無しさん：2005/11/18(金) 03:26:42 ID:ZlFcOlJ2
はじめまして、２ｃｈにこの板があるとは思わなかった。
私もこの病気でこないだレチネックスでサングラス作りに行ったんだけど、
特殊なレンズだったから実物置いて無かったから、好みで色選んだけど失敗したかな…OTL
私もこの病気でこないだレチネックスでサングラス作りに行ったんだけど、
特殊なレンズだったから実物置いて無かったから、好みで色選んだけど失敗したかな…OTL
381 ：スマーフ：2005/11/18(金) 21:52:38 ID:bvZfAGBb
やっぱり、遮光眼鏡作った方がいいですかね？？
382 ：病弱名無しさん：2005/11/23(水) 14:23:32 ID:ntjZOEjI
紫外線を防ぐためには有効かなと思う
レチネックスも持ってるけど、普通のUV防止のサングラスのほうが見やすかったりする。
（モノによるんだろうけど）
レチネックスの良さがいまいちわからない。
（モノによるんだろうけど）
レチネックスの良さがいまいちわからない。
384 ：病弱名無しさん：2005/11/24(木) 13:39:46 ID:btf1L+bM
先生曰く、レチネックスは他のサングラスよりコントラストがしっかりしてるらしいぞ
385 ：スマーフ：2005/11/24(木) 21:34:31 ID:GOLLtdVm
今はあまり分からない程度の薄めの色のサングラスをかけています。
やっぱり学校だとだいぶ目立ってしまいますのでね。
今のままでいいのかと考えたりします。
やっぱり学校だとだいぶ目立ってしまいますのでね。
今のままでいいのかと考えたりします。
386 ：病弱名無しさん：2005/11/24(木) 22:23:18 ID:2VZUyhQk
眩しさと紫外線が防げればいいんじゃない？
レチネックスってあんまりいい色がないよね
レチネックスってあんまりいい色がないよね
387 ：病弱名無しさん：2005/11/25(金) 14:01:35 ID:KKQVT995
ちょっと前の浜崎あゆみみたいに
ペカペカしたケバい服装にだったら
合いそうだよ。レチネックスのすごい色も。
ペカペカしたケバい服装にだったら
合いそうだよ。レチネックスのすごい色も。
388 ：病弱名無しさん：2005/11/29(火) 23:47:46 ID:qDiEEHNQ
ガイアの夜明けで何かやりそうな予感
389 ：病弱名無しさん：2005/12/01(木) 23:15:22 ID:BuIt26sN
あげ
390 ：病弱名無しさん：2005/12/06(火) 18:09:49 ID:YqNIO2qD
あげ
391 ：病弱名無しさん：2005/12/09(金) 20:39:51 ID:8CvaTdkV
age
392 ：病弱名無しさん：2005/12/11(日) 01:27:22 ID:txgsISr3
age
393 ：病弱名無しさん：2005/12/13(火) 01:36:24 ID:/AF37AVO
ここの所誰も来てませんね。
興味深くこの板を拝見してました。
実は、私の今付き合っている人が色変です。
昼間は問題ないようですが、夕方から夜にかけては肩貸して、
といわれます。
人によって見え方が違うということは理解しているつもりですが、
どんな風に見えているのか気になっています。
本人に聞いた所では、昼間は私よりも遠くが見えるし、まったく支障が
無いとのことでした。
私に出来ることは何かな？と考え、来年、ガイドヘルパーの資格を
取得することにしました。
興味深くこの板を拝見してました。
実は、私の今付き合っている人が色変です。
昼間は問題ないようですが、夕方から夜にかけては肩貸して、
といわれます。
人によって見え方が違うということは理解しているつもりですが、
どんな風に見えているのか気になっています。
本人に聞いた所では、昼間は私よりも遠くが見えるし、まったく支障が
無いとのことでした。
私に出来ることは何かな？と考え、来年、ガイドヘルパーの資格を
取得することにしました。
394 ：病弱名無しさん：2005/12/13(火) 01:56:39 ID:GjQ8az9d
夜になると一気に視界が悪くなるの
斜め前も視界に入らなくて真っ直ぐ歩くのも困難なのね
斜め前も視界に入らなくて真っ直ぐ歩くのも困難なのね
395 ：病弱名無しさん：2005/12/13(火) 03:01:59 ID:J90TXRsA
昼間でも、眩しいと見え難いよね。
見えない部分は、暗いんじゃなくて白くぼやけている感じなんですか
皆さんはどうですか？
見えない部分は、暗いんじゃなくて白くぼやけている感じなんですか
皆さんはどうですか？
396 ：病弱名無しさん：2005/12/13(火) 22:53:38 ID:pPEj8kV9
眩しいと白っぽくなります。夕方以降は道を歩いてて、突然自転車が現れたりしてびっくりします
397 ：病弱名無しさん：2005/12/13(火) 23:03:48 ID:IP3Snykb
そうそう、人も自転車も突然現れる。
びくびくして歩いてると、何も無いのに突然何かが見えた気がして
びくっとすることありませんか？
びくびくして歩いてると、何も無いのに突然何かが見えた気がして
びくっとすることありませんか？
ありますあります。
フッと出てくる人などを過剰に気にしているので、
目の錯覚でも、びくっとなって
立ち止まってしまう時がある。
フッと出てくる人などを過剰に気にしているので、
目の錯覚でも、びくっとなって
立ち止まってしまう時がある。
399 ：病弱名無しさん：2005/12/15(木) 02:46:27 ID:ZDLbnu3R
危険がいっぱいなんですね。
彼もよく人にぶつかるといってました。
でも、そういう時ってぶつかられた側から見ると
なんて失礼な人！ってな感じに思われますよね。
視覚障害の人って、白杖を持っていない限りは
理解されにくいので、勘違いされることも多いのでは？
彼もよく人にぶつかるといってました。
でも、そういう時ってぶつかられた側から見ると
なんて失礼な人！ってな感じに思われますよね。
視覚障害の人って、白杖を持っていない限りは
理解されにくいので、勘違いされることも多いのでは？
400 ：スマーフ：2005/12/15(木) 18:30:12 ID:jh/ji+iu
>397,398さん
同じような事よくあります。
階段でもよくあります。
段差ないのにあるように見えて変にビクッとしてしまったり…。
>399さん
どういう症状かを言っていてもなかなか理解してもらえないんですよねぇ(^_^;)
私は、まだそんなに進行はしてないですが（たぶん）、夜はほんと怖いです。あと、ものやヒトが突然視界に入ってきたとき。
暗いところとかで一緒にいる時間が長くなると、どれぐらいで見えにくいのかをやっと理解してもらえる感じですね。
今年から専門学校行ってるんですが、まだ、分かってもらえてない部分が多くて不安が大きいです。特に暗いところが…。
同じような事よくあります。
階段でもよくあります。
段差ないのにあるように見えて変にビクッとしてしまったり…。
>399さん
どういう症状かを言っていてもなかなか理解してもらえないんですよねぇ(^_^;)
私は、まだそんなに進行はしてないですが（たぶん）、夜はほんと怖いです。あと、ものやヒトが突然視界に入ってきたとき。
暗いところとかで一緒にいる時間が長くなると、どれぐらいで見えにくいのかをやっと理解してもらえる感じですね。
今年から専門学校行ってるんですが、まだ、分かってもらえてない部分が多くて不安が大きいです。特に暗いところが…。
401 ：病弱名無しさん：2005/12/15(木) 18:58:55 ID:GSrzWVNp
402 ：病弱名無しさん：2005/12/16(金) 00:13:08 ID:6YjbWvLQ
399です。
>>401さんへ
自分はまだ若い（20代です）から、まだ恥ずかしくてもてないといってます。
小学生の頃から病気のことは知っているようなので、少しずつ見えなくなる
ということは、本人は身をもって分かっていると思うのですが。
そういう意味で、白杖を持つってすごい勇気がいるのかな？と思います。
少しずつ見えなくなっていく、、、早く治療法が見つかるように祈ります。
>>400さんへ
分かって貰えないという気持ち、彼も私に対してそう思っているかもしれません。
明るいところでは、私自身まったく彼の目のことを忘れてしまうことが
多いのです。急に暗いところ（食べ物屋さんなどは、最近雰囲気作りのためか
暗いところが多いですよね）にはいると、メニュー見てとかいわれるもんで。
私はまだまだだな？と思うわけです。
少しでも、彼のことを理解できればと思って、視覚障害者のガイドヘルパー
を取得しようと思っているのです。彼には秘密ですがね。
>>401さんへ
自分はまだ若い（20代です）から、まだ恥ずかしくてもてないといってます。
小学生の頃から病気のことは知っているようなので、少しずつ見えなくなる
ということは、本人は身をもって分かっていると思うのですが。
そういう意味で、白杖を持つってすごい勇気がいるのかな？と思います。
少しずつ見えなくなっていく、、、早く治療法が見つかるように祈ります。
>>400さんへ
分かって貰えないという気持ち、彼も私に対してそう思っているかもしれません。
明るいところでは、私自身まったく彼の目のことを忘れてしまうことが
多いのです。急に暗いところ（食べ物屋さんなどは、最近雰囲気作りのためか
暗いところが多いですよね）にはいると、メニュー見てとかいわれるもんで。
私はまだまだだな？と思うわけです。
少しでも、彼のことを理解できればと思って、視覚障害者のガイドヘルパー
を取得しようと思っているのです。彼には秘密ですがね。
403 ：病弱名無しさん：2005/12/17(土) 17:17:59 ID:W2xh/Aeb
人事を尽くして天命を待つ
なんでココにレスする人はネガティブなんだ？
漢方薬とか服用してるか？
鍼灸とか試したか？
俺は絶対失明しないぞ！
失明せずに人生を謳歌してやる！
なんでココにレスする人はネガティブなんだ？
漢方薬とか服用してるか？
鍼灸とか試したか？
俺は絶対失明しないぞ！
失明せずに人生を謳歌してやる！
>人事を尽くして天命を待つ
>俺は絶対失明しないぞ！
矛盾してるｷｶﾞｽ・・
>俺は絶対失明しないぞ！
矛盾してるｷｶﾞｽ・・
暗いとこの見え方は
テレビの画面の明るさを一番暗くした感じ
って説明できないかな？
視野の狭さは説明しにくいけど夜盲の症状はこれでなんとなくわかってもらえるような気がします
テレビの画面の明るさを一番暗くした感じ
って説明できないかな？
視野の狭さは説明しにくいけど夜盲の症状はこれでなんとなくわかってもらえるような気がします
406 ：病弱名無しさん：2005/12/19(月) 19:37:38 ID:kw2nWK4u
昼間でも人にぶつかりまくり
おまえどこみてんだ！
て言われるたびに心が寂しくなる
おまえどこみてんだ！
て言われるたびに心が寂しくなる
>>心が寂しくなる
あるある
これはなかなか辛いよね
あるある
これはなかなか辛いよね
そう言われない為に白杖持とうと思うけど、勇気が出ない
409 ：399：2005/12/20(火) 03:27:28 ID:GkOMvyfR
>>405さん
具体的な説明ありがとうございます。
テレビの件、試して見ましたが見えにくいということは良く分かりました。
人にぶつかって、どこ見てんだ！といわれ、心がさびしくなる気持ち、つい最近まで、分かりませんでした。
正直、彼と付き合うまで、色変という病気のことまったく知りませんでした。
私だけかもしれませんが、晴眼者の多くは、視覚障害＝白杖持っている人、という
間違った常識を持っていると思います。
だから、昼間人ごみでぶつかってくる人に対してやさしくなれないのかな？
私とどこですれ違うか分かりませんが、気軽に肩かして！と声をかけてください。
少なくとも私の友人の多くは、肩を貸しますよ！
具体的な説明ありがとうございます。
テレビの件、試して見ましたが見えにくいということは良く分かりました。
人にぶつかって、どこ見てんだ！といわれ、心がさびしくなる気持ち、つい最近まで、分かりませんでした。
正直、彼と付き合うまで、色変という病気のことまったく知りませんでした。
私だけかもしれませんが、晴眼者の多くは、視覚障害＝白杖持っている人、という
間違った常識を持っていると思います。
だから、昼間人ごみでぶつかってくる人に対してやさしくなれないのかな？
私とどこですれ違うか分かりませんが、気軽に肩かして！と声をかけてください。
少なくとも私の友人の多くは、肩を貸しますよ！
最近夜視力が異常に落ちる気がするんですが、
夜盲というのはどれくらいのものなのでしょうか。テレビを一番くらくした感じ…というのは、
星も見えないくらいなのでしょうか?
夜盲というのはどれくらいのものなのでしょうか。テレビを一番くらくした感じ…というのは、
星も見えないくらいなのでしょうか?
星、見えません。
暗い道を1人で歩くのが難しければ夜盲じゃないでしょうか。
それと、暗い部屋に居ると普通の人は最初は見えなくても
徐々に目が慣れていくそうですが
夜盲の場合、ずっと見えません。
暗い道を1人で歩くのが難しければ夜盲じゃないでしょうか。
それと、暗い部屋に居ると普通の人は最初は見えなくても
徐々に目が慣れていくそうですが
夜盲の場合、ずっと見えません。
412 ：茶々：2005/12/22(木) 23:41:19 ID:U59jhiKa
はじめまして！私も昨年色変と診断されました。
視野狭窄はそれほど進んだ感じはないのですが、
夜盲が進んでいるような気がします。
お財布（内側が黒色）の中の小銭が上手に探せなくて困ります。
>410さん
私の場合、星はほとんど見えません。
昔は星座とか探せたけど、今はたまぁにひとつふたつ見えるくらいです。
一度プラネタリウムで見えるかどうかを実験したいなぁと
思っているのですが、もし、見えなかったらと思うと怖くて行けません。
視野狭窄はそれほど進んだ感じはないのですが、
夜盲が進んでいるような気がします。
お財布（内側が黒色）の中の小銭が上手に探せなくて困ります。
>410さん
私の場合、星はほとんど見えません。
昔は星座とか探せたけど、今はたまぁにひとつふたつ見えるくらいです。
一度プラネタリウムで見えるかどうかを実験したいなぁと
思っているのですが、もし、見えなかったらと思うと怖くて行けません。
413 ：病弱名無しさん：2005/12/23(金) 01:03:30 ID:ULHPu82o
星より 足元が見えなくて困る
歩道の段差とかわからない
あと タンスの中 黒っぽい服がどれがどれだか
全然見分けがつかなくなった
歩道の段差とかわからない
あと タンスの中 黒っぽい服がどれがどれだか
全然見分けがつかなくなった
414 ：病弱名無しさん：2005/12/23(金) 21:13:53 ID:6ya2ALV3
そういえば星は火星金星くらいしかわからない
415 ：399：2005/12/24(土) 02:19:02 ID:llCJ8OKU
火星や、金星は見えるのですか？金星って、三日月の斜め下辺りにあるときって
マリリン･モンローみたいでセクシーですよね。
映画はどうですか？やはり字幕は難しいですよね。
正直、奴とは映画の趣味は合いそうもないので観にいったことはないのですが、
いつか行くときの参考までにお聞きします。
日付が変わってイヴになりました。
皆様、メリークリスマス！！
マリリン･モンローみたいでセクシーですよね。
映画はどうですか？やはり字幕は難しいですよね。
正直、奴とは映画の趣味は合いそうもないので観にいったことはないのですが、
いつか行くときの参考までにお聞きします。
日付が変わってイヴになりました。
皆様、メリークリスマス！！
416 ：病弱名無しさん：2005/12/24(土) 04:38:36 ID:HqIlhSoc
そういえば星はあまり見えない。大気汚染が進んだせいで、最近は星が見えにくくなったと思ってたけど、自分の目のせいなのかｗ
417 ：病弱名無しさん：2005/12/24(土) 06:19:59 ID:JlvYhxkG
人ごみのなかはやっぱり歩きづらい。小さい子供を蹴飛ばしそうになること多々。
419 ：病弱名無しさん：2005/12/25(日) 11:26:39 ID:TowYsvs5
自宅が一番疲れなくていいよ
420 ：病弱名無しさん：2005/12/30(金) 18:10:56 ID:dzAZPyne
あげ
421 ：病弱名無しさん：2005/12/30(金) 20:25:57 ID:ApIbhd3b
質問です
昨日保険会社から（○リコ）契約解除の手紙が来ました。
終身医療保険だったのですが、入会したときまだこの病気に
気づいておらず、発覚後連絡をしたところこのような通知が来ました。
やはり色変だと保険にも入れないのでしょうか？
ちなみに私はこの病気以外大きな病気もなく入院経験もありません。
あと共済にも入っていますがまだ告知してません。
これも強制解約されてしまうのでしょうか？
みなさん保険とかどうしていますか？
昨日保険会社から（○リコ）契約解除の手紙が来ました。
終身医療保険だったのですが、入会したときまだこの病気に
気づいておらず、発覚後連絡をしたところこのような通知が来ました。
やはり色変だと保険にも入れないのでしょうか？
ちなみに私はこの病気以外大きな病気もなく入院経験もありません。
あと共済にも入っていますがまだ告知してません。
これも強制解約されてしまうのでしょうか？
みなさん保険とかどうしていますか？
422 ：病弱名無しさん：2005/12/31(土) 14:11:00 ID:2JGL/OVT
私も何社か断られましたけど眼が原因の場合は払わないという条件つきではいれましたよ
国立視に網膜色素変性症で有名な先生がいらっしゃるという病院とはどこのことなのでしょうか？
>>4や>>6で言われていたので自分も診療を受けようと思ったのですが調べてみてもちょっとわかりませんでした
もし差し支えなければどなたか先生のお名前または診療所のお名前だけでも教えて頂けないでしょうか？
>>4や>>6で言われていたので自分も診療を受けようと思ったのですが調べてみてもちょっとわかりませんでした
もし差し支えなければどなたか先生のお名前または診療所のお名前だけでも教えて頂けないでしょうか？
424 ：病弱名無しさん：2006/01/02(月) 18:52:24 ID:7Go24QKU
425 ：『Ａ』：2006/01/03(火) 14:11:35 ID:oTzyYVEl
私の彼女も、網膜色素変性症。同棲中。
いろんなトラブルとか喧嘩してカッとなってしまう事あるけど、何が何でも治したい。
私は医者ではないが、もし移植治療が出来るのであれば私は自らの眼を差し出そう。治るならば命なんてくれてやる。
本気で思ってる。
今、私は嫌われてるかもしれないが。
もう２度と愛する人が悲しい目にあうのはイヤだ。なぜ私が五体満足なのか。
力の無さに愕然とする。
スレ違いだったかなー？
皆さんの中で合併症の方いますか？
いろんなトラブルとか喧嘩してカッとなってしまう事あるけど、何が何でも治したい。
私は医者ではないが、もし移植治療が出来るのであれば私は自らの眼を差し出そう。治るならば命なんてくれてやる。
本気で思ってる。
今、私は嫌われてるかもしれないが。
もう２度と愛する人が悲しい目にあうのはイヤだ。なぜ私が五体満足なのか。
力の無さに愕然とする。
スレ違いだったかなー？
皆さんの中で合併症の方いますか？
426 ：病弱名無しさん：2006/01/04(水) 00:12:26 ID:XxavCU1w
427 ：病弱名無しさん：2006/01/04(水) 13:44:05 ID:zc+QmPsx
先週より部屋を暗くしたときにメガネの枠が光ると思っていましたが、目を瞑っていても一瞬円形
にピカッと光るように感じますので これは網膜ではなく 脳神経関係のトラブルではないかと思
いまして投稿しました、首を回しますと必ず細い線状の円が視野ぎりぎりのところで一瞬のみ光り
ます。それも どうも左の眼に限られているようです。６５歳の男ですが、近視老眼はありますが
いたって健康です。ただ光が見えだしたのと 風邪を引き出したのが同じ時期のようですから何か
関連性があるものかも知れません。飛蚊症はよく聞きますが、静電気が光るような今の症状を放置
していてもいいものなのでしょうか、もしも掛かるとしますと 何科に掛かるべきなのでしょうか
ここに ご存知の方はおられませんでしょうか
にピカッと光るように感じますので これは網膜ではなく 脳神経関係のトラブルではないかと思
いまして投稿しました、首を回しますと必ず細い線状の円が視野ぎりぎりのところで一瞬のみ光り
ます。それも どうも左の眼に限られているようです。６５歳の男ですが、近視老眼はありますが
いたって健康です。ただ光が見えだしたのと 風邪を引き出したのが同じ時期のようですから何か
関連性があるものかも知れません。飛蚊症はよく聞きますが、静電気が光るような今の症状を放置
していてもいいものなのでしょうか、もしも掛かるとしますと 何科に掛かるべきなのでしょうか
ここに ご存知の方はおられませんでしょうか
>>427
とりあえず眼科に診てもらうのが良いと思います。
とりあえず眼科に診てもらうのが良いと思います。
429 ：病弱名無しさん：2006/01/04(水) 19:08:00 ID:xryE/aRD
近く婚約する彼女が同様の病気です。
進行する可能性があること、遺伝の可能性はどうなのか、など、
共通の議論があると思うので、以後、よろしくお願いいたします。
進行する可能性があること、遺伝の可能性はどうなのか、など、
共通の議論があると思うので、以後、よろしくお願いいたします。
430 ：病弱名無しさん：2006/01/05(木) 00:35:50 ID:KQAFjEWy
今日眼科に行ってきて、変性の疑いがあるといわれ、大学病院を紹介されました。
緑内症かと思っていったので、さらに難病の可能性があると知って、かなりショックを
受けました。仕事がら長時間勤務とPC＋書類の嵐なので、入りたくてやっと入った会社を
やめることも考えなくてはと思っています。
今日は自分の人生のターニングポイントと思って検査を受けたけど、簡単に頭は切り替わらない。
仕事は明日から復帰だし、家族に、友達に、職場にどう伝えようかと、、。
みんなの力強いかきこみと不安の書き込みをみて涙がでます。
２ちゃんに泣かされるのは久しぶり、、、。
緑内症かと思っていったので、さらに難病の可能性があると知って、かなりショックを
受けました。仕事がら長時間勤務とPC＋書類の嵐なので、入りたくてやっと入った会社を
やめることも考えなくてはと思っています。
今日は自分の人生のターニングポイントと思って検査を受けたけど、簡単に頭は切り替わらない。
仕事は明日から復帰だし、家族に、友達に、職場にどう伝えようかと、、。
みんなの力強いかきこみと不安の書き込みをみて涙がでます。
２ちゃんに泣かされるのは久しぶり、、、。
この病気の人に聞いてみたいんだけど夜間外歩く時に足元に光あると助かる？
個人的にELライトか何か靴にあまり目立たない範囲で取り付けてみようかなとかたくらんでるんだけど
個人的にELライトか何か靴にあまり目立たない範囲で取り付けてみようかなとかたくらんでるんだけど
433 ：病弱名無しさん：2006/01/06(金) 17:24:51 ID:cEkJ0qUP
車の運転ｺﾜｽ
今日もしゃがんでる人に気づかずぶつかった
もうちょっとで怒鳴られるところだったけど、ひたすら謝った
恥ずかしいし怖いし情けないし、もうやだ
やっぱり白杖持つべきか・・・。
もうちょっとで怒鳴られるところだったけど、ひたすら謝った
恥ずかしいし怖いし情けないし、もうやだ
やっぱり白杖持つべきか・・・。
436 ：病弱名無しさん：2006/01/09(月) 19:18:47 ID:QddK4mzZ
>>430
僕もそんな感じの職場です。
まだ、職場には言ってませんが、親はこの病気のことを知ってます。
でも、最近、視野がものすごく狭くなった気がするし、このまま仕事を続けているのも症状を悪化させるだけのような気がするし
限界に近づきつつあると思います。
今の職を辞めて、方向転換するほうが今後の人生いいと思うのは解ってる。
自分の障害を隠すのではなく、障害を受け入れた上で、社会で生活していく、それが自分を生かす道かなと思います。
収入の多い少ないは生きてくうえで大きい事ではないと思うし。
第2の人生のターニングポイント
あああああああああああ
どうしよう
僕もそんな感じの職場です。
まだ、職場には言ってませんが、親はこの病気のことを知ってます。
でも、最近、視野がものすごく狭くなった気がするし、このまま仕事を続けているのも症状を悪化させるだけのような気がするし
限界に近づきつつあると思います。
今の職を辞めて、方向転換するほうが今後の人生いいと思うのは解ってる。
自分の障害を隠すのではなく、障害を受け入れた上で、社会で生活していく、それが自分を生かす道かなと思います。
収入の多い少ないは生きてくうえで大きい事ではないと思うし。
第2の人生のターニングポイント
あああああああああああ
どうしよう
437 ：病弱名無しさん：2006/01/11(水) 07:55:15 ID:BRIYbh2k
最近パソのマウスの矢印を探すのに一苦労。
>>435
ありがとう。
調べてみました。
http://www.gandom-aids.co.jp/auroracane.htm
これが良さそうです。
でもまだ障害者手帳を持っていないのですが、白杖を使ってもいいのでしょうか。
ありがとう。
調べてみました。
http://www.gandom-aids.co.jp/auroracane.htm
これが良さそうです。
でもまだ障害者手帳を持っていないのですが、白杖を使ってもいいのでしょうか。
439 ：病弱名無しさん：2006/01/11(水) 20:38:36 ID:Y2jbn3ZT
>>437激しく同意。
マウスカーソルは反転色で少し大きく設定しとかないと見失うよね。
家では液晶タブレット使ってるよ。すっごく楽。
中古15インチならオクとかで５、6万ぐらいで見つかるよ。
家では液晶タブレット使ってるよ。すっごく楽。
中古15インチならオクとかで５、6万ぐらいで見つかるよ。
441 ：病弱名無しさん：2006/01/12(木) 00:55:11 ID:EckYpfiz
免許の更新で視野検査がなくてよかた。
歩きより車のほうがぶつからないよな？
歩きより車のほうがぶつからないよな？
443 ：病弱名無しさん：2006/01/12(木) 12:41:58 ID:EckYpfiz
>>441ありがとう。気を付けます。
他に運転してる人いませんか？
他に運転してる人いませんか？
444 ：病弱名無しさん：2006/01/12(木) 17:42:31 ID:FKAQHcWL
左折時、横断歩道上を横断中の自転車の後輪を車で接触させ
てしまってから止めました。幸い相手の方は転んだだけでし
たので、大事には至りませんでしたが、運転を止めよう！
と決意させられた一件でした。
てしまってから止めました。幸い相手の方は転んだだけでし
たので、大事には至りませんでしたが、運転を止めよう！
と決意させられた一件でした。
自転車も怖いからやめた
病気を告知される前に、夜乗ってて人にぶつかってしまったことがある
この病気だと知って「ああ、そうだったのか」と思った
自分が怪我するなら諦めもつくけど
相手にさせたら精神的にかなりきついよ
病気を告知される前に、夜乗ってて人にぶつかってしまったことがある
この病気だと知って「ああ、そうだったのか」と思った
自分が怪我するなら諦めもつくけど
相手にさせたら精神的にかなりきついよ
446 ：病弱名無しさん：2006/01/12(木) 18:09:56 ID:EckYpfiz
コンタクト作る時併設された眼科いくよな？
瞳の中覗いて気が付いたくせに何も言わないで、ありゃーみたいな顔だけされるのムカツク。
瞳の中覗いて気が付いたくせに何も言わないで、ありゃーみたいな顔だけされるのムカツク。
447 ：病弱名無しさん：2006/01/14(土) 04:25:30 ID:04Ar9lW7
あの、皆さんにお聞きしたいんですが・・・。
私も色変で、左は死失明、右は視野が３度なんですが。
眼は外傷じゃないから、他人にきずかれないから、ぶっかった時とか分かって
もらえないし、それに、、私も今現在どうにか仕事をしているんですが、
視覚障害の人にとって、働きやすい仕事って何ですかね？
あと、どうしたら、周りの人に、この症状をわかってもらえるんですかね？
今、そのことについて考えているんですが、わからなくなったので、よかったら
回答をお願いします。
私も色変で、左は死失明、右は視野が３度なんですが。
眼は外傷じゃないから、他人にきずかれないから、ぶっかった時とか分かって
もらえないし、それに、、私も今現在どうにか仕事をしているんですが、
視覚障害の人にとって、働きやすい仕事って何ですかね？
あと、どうしたら、周りの人に、この症状をわかってもらえるんですかね？
今、そのことについて考えているんですが、わからなくなったので、よかったら
回答をお願いします。
448 ：病弱名無しさん：2006/01/15(日) 23:30:54 ID:eq553smU
>>447
目を酷使したり、生活リズムを乱さないような職場かな
目を酷使したり、生活リズムを乱さないような職場かな
449 ：病弱名無しさん：2006/01/16(月) 00:15:15 ID:5o2OF2aJ
>431
僕も二年前就浪してました。就浪した分馬鹿みたいに必死に働いてて、これからさらに働くぞって矢先にまったく予想しなかったところから、足をすくわれた感じです。
＞436
やめる前に、どこまで稼いでからやめようかと考えてます。
また、視野がなくなる前に何の技能を持ってればぎりぎり仕事ができるのかとも考えてます。
視野欠けはまだ右目だけなので、残り数年でやれることはやってみようかなと、、。
今週末は二回目の大学病院で、造影剤入れての検査です。死刑宣告受けるために金を払っている気分です。
僕も二年前就浪してました。就浪した分馬鹿みたいに必死に働いてて、これからさらに働くぞって矢先にまったく予想しなかったところから、足をすくわれた感じです。
＞436
やめる前に、どこまで稼いでからやめようかと考えてます。
また、視野がなくなる前に何の技能を持ってればぎりぎり仕事ができるのかとも考えてます。
視野欠けはまだ右目だけなので、残り数年でやれることはやってみようかなと、、。
今週末は二回目の大学病院で、造影剤入れての検査です。死刑宣告受けるために金を払っている気分です。
>>450
ありがとうございます。
視覚障害の障害者手帳の等級を調べてみましたが
まだ6級に入るかどうかという感じです。
これでは手帳は貰えないかもしれません。
以前、この病気だということが証明できれば手帳を貰えると聞いたことがあるのですが
役所で聞いても曖昧で、答えてもらえませんでした。
家の中にいる分にはまだ良いのですが
外出時はやはり危ないことが多いです。
それでも手帳を取得できなければ白杖を持てないんですね。
もっと進行するまで、自分で気をつけて歩くしかないのか・・・。
ありがとうございます。
視覚障害の障害者手帳の等級を調べてみましたが
まだ6級に入るかどうかという感じです。
これでは手帳は貰えないかもしれません。
以前、この病気だということが証明できれば手帳を貰えると聞いたことがあるのですが
役所で聞いても曖昧で、答えてもらえませんでした。
家の中にいる分にはまだ良いのですが
外出時はやはり危ないことが多いです。
それでも手帳を取得できなければ白杖を持てないんですね。
もっと進行するまで、自分で気をつけて歩くしかないのか・・・。
>>451さん
視野はどれくらいですか？今は視力が良くても視野が
１０度ほどしかなければ１種２級がとれるはず・・・。
視力は感覚の問題だから、症状の重さを区切るのは難しいし、
結局生活でなにが困るというのを一番考慮してほしいですよね。
>>451さんは本当に困っているのだから、杖を持つ権利があると
思います。
視野はどれくらいですか？今は視力が良くても視野が
１０度ほどしかなければ１種２級がとれるはず・・・。
視力は感覚の問題だから、症状の重さを区切るのは難しいし、
結局生活でなにが困るというのを一番考慮してほしいですよね。
>>451さんは本当に困っているのだから、杖を持つ権利があると
思います。
453 ：病弱名無しさん：2006/01/21(土) 21:42:28 ID:LvGO9Niw
今日みたいな雪の日は本当困りますね
外歩いてると視野が狭くて見えない分バランス崩しやすいし夜だと暗くなるしなおさら
外歩いてると視野が狭くて見えない分バランス崩しやすいし夜だと暗くなるしなおさら
454 ：病弱名無しさん：2006/01/21(土) 22:51:10 ID:5v+3dgiA
仕事場で、こめかみを本棚の角に強打してしまった。
かなすぃ。
かなすぃ。
ありがとうございます。
暫く病院に行っていないので、今の視野がどのくらいかちょっとわかりません。
とりあえず病院で進行具合を診てもらってきます。
雪国の人は毎日こんな大変な思いをしてるんでしょうね
晴れれば眩しいし
上のほうに出てたコントラストがはっきりするサングラスが欲しいです。
暫く病院に行っていないので、今の視野がどのくらいかちょっとわかりません。
とりあえず病院で進行具合を診てもらってきます。
雪国の人は毎日こんな大変な思いをしてるんでしょうね
晴れれば眩しいし
上のほうに出てたコントラストがはっきりするサングラスが欲しいです。
456 ：病弱名無しさん：2006/01/24(火) 19:38:57 ID:U8SV9T/6
おはつです！！
１６歳の時色変と診断されました。（現在１８歳）
診断された時は不思議とショックじゃなかったですね。
ＲＯＭしましたが、やっぱり皆さん自分と同じような悩みがありますね・・・。
俺もよく大学のゴミ箱蹴っ飛ばしたり人にぶつかったり一番いやなのが灰皿ですね！？
奴を蹴っ飛ばして倒しちゃうと吸殻の処理が大変ですね。←たまに無視するけど・・・ｗ
なにより夜がやっかいですね。みなさん割と明るい道を通るみたいですね！？
俺はバイトの帰りまっすぐ帰ると明るいけど駅前を通るのでよく人にぶつかりそうに
なるし中には危ないお仕事してそうなおじ様にもぶつかりそうになるからあえて
暗い人通りの少ない道を通ってます。
そうすれば人に迷惑にならないし、トロトロフラフラとチャリンコこいでも迷惑
じゃないからいいですよ。暗いから電柱とかによくぶつかるけど自分が怪我する
だけだから意外に安心できますよ。
１６歳の時色変と診断されました。（現在１８歳）
診断された時は不思議とショックじゃなかったですね。
ＲＯＭしましたが、やっぱり皆さん自分と同じような悩みがありますね・・・。
俺もよく大学のゴミ箱蹴っ飛ばしたり人にぶつかったり一番いやなのが灰皿ですね！？
奴を蹴っ飛ばして倒しちゃうと吸殻の処理が大変ですね。←たまに無視するけど・・・ｗ
なにより夜がやっかいですね。みなさん割と明るい道を通るみたいですね！？
俺はバイトの帰りまっすぐ帰ると明るいけど駅前を通るのでよく人にぶつかりそうに
なるし中には危ないお仕事してそうなおじ様にもぶつかりそうになるからあえて
暗い人通りの少ない道を通ってます。
そうすれば人に迷惑にならないし、トロトロフラフラとチャリンコこいでも迷惑
じゃないからいいですよ。暗いから電柱とかによくぶつかるけど自分が怪我する
だけだから意外に安心できますよ。
457 ：AO：2006/01/24(火) 20:40:05 ID:eQO/RCxq
こんはんは。初めてです。私も網膜色素変性症です。診断されて半年くらいです。
今は、視力0.7、視野は20度くらいです。人とぶつかったり、足元のものを蹴飛ばしたり、
壁にぶつかったりしながら生きてます。
でも、車の運転はしてるんですよ。危ないかなぁ･･･。
まだまだ、大丈夫って思ってるんですけど。
薬は何も飲んでいません。漢方は高価だし、アダプチノールは？？？だし。
純度の高いルテインと、紫外線カットサングラス（レンズは網膜色素用の）
で、なんとか頑張っています。
今は、視力0.7、視野は20度くらいです。人とぶつかったり、足元のものを蹴飛ばしたり、
壁にぶつかったりしながら生きてます。
でも、車の運転はしてるんですよ。危ないかなぁ･･･。
まだまだ、大丈夫って思ってるんですけど。
薬は何も飲んでいません。漢方は高価だし、アダプチノールは？？？だし。
純度の高いルテインと、紫外線カットサングラス（レンズは網膜色素用の）
で、なんとか頑張っています。
458 ：456：2006/01/24(火) 21:14:50 ID:U8SV9T/6
＞ＡＯさん
こんばんわ！！
視力は矯正視力で0.7なんですか？？
視野の度数って病院の検診で教えてもらってるんですか？
質問ばっかでごめんなさい・・・
こんばんわ！！
視力は矯正視力で0.7なんですか？？
視野の度数って病院の検診で教えてもらってるんですか？
質問ばっかでごめんなさい・・・
車の運転はやめましょうよ・・・
何かあったら自分だけじゃ済まないですよ
何かあったら自分だけじゃ済まないですよ
意外と視力はあるんだよなぁ。
視野と鳥目を除けば、眼鏡の人の方が
かわいそうに思える。
視野と鳥目を除けば、眼鏡の人の方が
かわいそうに思える。
私も視力は良くて、裸眼で両目1.2ぐらい。
視野は60パーセント欠けくらい。夜盲あり。
これぐらいだとまだ普通人扱いですが、
暗いところで急にすり足になったり、
人混みではぶつかりまくったりします。
しかし視力が良い分、
他人には理解されずらい。
視野は60パーセント欠けくらい。夜盲あり。
これぐらいだとまだ普通人扱いですが、
暗いところで急にすり足になったり、
人混みではぶつかりまくったりします。
しかし視力が良い分、
他人には理解されずらい。
>>461
私も同じような状態です。
視力は0.7くらいはあるので、慣れている場所ではなんとか普通に動けます。
でも暗い場所や初めての所、人ごみは怖いですよね。
小学生の息子がいるのですが
外出する時に腕や肩を借してもらっていたところ
それをクラスメート数人に見られて「マザコン」とからかわれたそうです。
白杖を持って歩けば、理由がわかってもらえると思うのですが
今度は「障害者の母親が・・・」と言われると思うと不憫でなりません。
冷静に考えれば、人をからかうほうが間違っているのはわかっていますが
どうも気弱になってしまいます。
私も同じような状態です。
視力は0.7くらいはあるので、慣れている場所ではなんとか普通に動けます。
でも暗い場所や初めての所、人ごみは怖いですよね。
小学生の息子がいるのですが
外出する時に腕や肩を借してもらっていたところ
それをクラスメート数人に見られて「マザコン」とからかわれたそうです。
白杖を持って歩けば、理由がわかってもらえると思うのですが
今度は「障害者の母親が・・・」と言われると思うと不憫でなりません。
冷静に考えれば、人をからかうほうが間違っているのはわかっていますが
どうも気弱になってしまいます。
私も網膜色素変性症です。
ちょっと鳥目気味。
あと左眼がずっとちかちかしてる…。
そろそろ病院で検査しなくては。
目以外にも腎臓やら婦人科系やらいろいろ病気もちで、私はポンコツだなぁとよく思う。
でもまぁしかたがないので、ポンコツなりに楽しく生きていこうと思っています。
ちょっと鳥目気味。
あと左眼がずっとちかちかしてる…。
そろそろ病院で検査しなくては。
目以外にも腎臓やら婦人科系やらいろいろ病気もちで、私はポンコツだなぁとよく思う。
でもまぁしかたがないので、ポンコツなりに楽しく生きていこうと思っています。
464 ：病弱名無しさん：2006/01/26(木) 22:22:46 ID:BGkvvjDY
あげます
465 ：sage：2006/01/27(金) 13:42:12 ID:Od0DblMx
こんにちは。私も網膜色素変性症です。20代前半の時に病気が発覚しました。
当時は、研究者になることを目指していた修士課程の学生だったので、進路については大きく悩みました。
結局、研究者への道を続行することを選びました。無事、博士課程を修了し、
今はアメリカで研究者として働いています。そんなに長くこの仕事を続けていけないこともわかっていますが、
行けるところまでは行こうと思っています。あと何年続けられるのだろうと、よく考えたりします。
ところで、唐突ですが、皆さん冷え性もちですか？ 私（男性です）はそうです。
当時は、研究者になることを目指していた修士課程の学生だったので、進路については大きく悩みました。
結局、研究者への道を続行することを選びました。無事、博士課程を修了し、
今はアメリカで研究者として働いています。そんなに長くこの仕事を続けていけないこともわかっていますが、
行けるところまでは行こうと思っています。あと何年続けられるのだろうと、よく考えたりします。
ところで、唐突ですが、皆さん冷え性もちですか？ 私（男性です）はそうです。
466 ：病弱名無しさん：2006/01/30(月) 20:52:16 ID:WOUy1w49
こんばんは
最近、網膜色素変性症の人と友達になりました
鳥目だとしか聞いていなかったのでどのような症状なのかいまいち分からず検索したりこのスレを読んで相手の症状がどのようなものなのか少し理解できました
まだ知り合って期間は短いですが、大切な友達なので症状が進行しないように力になれたらなと思ってます
早く友達や皆さんの症状が完治出来るような画期的な薬が発明されますように・・・
最近、網膜色素変性症の人と友達になりました
鳥目だとしか聞いていなかったのでどのような症状なのかいまいち分からず検索したりこのスレを読んで相手の症状がどのようなものなのか少し理解できました
まだ知り合って期間は短いですが、大切な友達なので症状が進行しないように力になれたらなと思ってます
早く友達や皆さんの症状が完治出来るような画期的な薬が発明されますように・・・
特定疾患医療給付制度って就職活動に影響出たりするの？
障害者認定申請すると手帳も給付されて就職も障害者枠という形になるけどそこらへんどうなんだろう
障害者認定申請すると手帳も給付されて就職も障害者枠という形になるけどそこらへんどうなんだろう
＞特定疾患医療給付制度って就職活動に影響出たりするの？
これは問題無さそうです。
これは問題無さそうです。
皆さんいつごろから自覚症状が出始めたんですか?
やっぱり若いうちが多いのでしょうか。
やっぱり若いうちが多いのでしょうか。
夜盲の症状は子どもの頃からありました。
よく躓いたりぶつかったりということがあったのですが
単なるおっちょこちょいだと思っていて
視野が狭いというのは大人になって病院で検査を受けて初めて知りました。
よく躓いたりぶつかったりということがあったのですが
単なるおっちょこちょいだと思っていて
視野が狭いというのは大人になって病院で検査を受けて初めて知りました。
471 ：病弱名無しさん：2006/02/07(火) 16:58:30 ID:i86vglRd
夜盲で気が付く事が一番多いんでしょうか？
また必ず夜盲になるんですか？
また必ず夜盲になるんですか？
473 ：病弱名無しさん：2006/02/09(木) 14:12:35 ID:1OhMviKG
2010年実用化ってもうすぐだな！
474 ：466です：2006/02/10(金) 16:50:12 ID:RNjvP20b
友達は車好きなので早く実用化して車を喜んで運転してもらいたいです
475 ：病弱名無しさん：2006/02/12(日) 15:31:39 ID:kC5kTpIQ
476 ：病弱名無しさん：2006/02/16(木) 21:37:01 ID:/15H1+J8
保守
ageage
478 ：病弱名無しさん：2006/02/17(金) 18:00:22 ID:9rxn3r3C
orz
479 ：病弱名無しさん：2006/02/19(日) 15:06:34 ID:oQB7vVvq
あげ
あげ↑
481 ：病弱名無しさん：2006/02/20(月) 00:35:04 ID:e9XF027j
針治療や漢方での治療をされた方はいらっしゃいますか？
受けたことがある方は、その効果はどうでしょうか？
参考にさせていただきたいと思います。
よろしくお願いいたします。
受けたことがある方は、その効果はどうでしょうか？
参考にさせていただきたいと思います。
よろしくお願いいたします。
482 ：病弱名無しさん：2006/02/20(月) 07:10:01 ID:01QgiH6D
>>450>>451
亀も亀だけど。
Ｑ 障害者手帳を持っていないのですが、白杖を使ってもいいのでしょうか？
Ａ もちろん使用できます。
白杖にかぎらず、補装具や障害者の為の日常生活用具は
体の不自由な部分を補う為にあるのですから、どんどん活用しましょう。
障害者手帳を提示すれば、白杖などの補装具を入手する際にかかる
費用の一部（または全額）の負担が軽減されるというだけです。
ただし、自己流で白杖を使用することは危険ですので、
最寄の施設で「歩行訓練」を受けることをおすすめします。
ttp://donutweb.com/bk/faq/04/02.html
俺もそろそろ持とうかな～。
亀も亀だけど。
Ｑ 障害者手帳を持っていないのですが、白杖を使ってもいいのでしょうか？
Ａ もちろん使用できます。
白杖にかぎらず、補装具や障害者の為の日常生活用具は
体の不自由な部分を補う為にあるのですから、どんどん活用しましょう。
障害者手帳を提示すれば、白杖などの補装具を入手する際にかかる
費用の一部（または全額）の負担が軽減されるというだけです。
ただし、自己流で白杖を使用することは危険ですので、
最寄の施設で「歩行訓練」を受けることをおすすめします。
ttp://donutweb.com/bk/faq/04/02.html
俺もそろそろ持とうかな～。
>>482
ありがとうございます。
先日、注文した白杖が届きました。
シンボルケーンとして使うので、ついて歩くことはないのですが
持って歩くだけで周りの方がよけてくれて
ずいぶん楽になりました。
最初はやはり抵抗がありましたが
今では持たないで出かけるほうが不安です。
ありがとうございます。
先日、注文した白杖が届きました。
シンボルケーンとして使うので、ついて歩くことはないのですが
持って歩くだけで周りの方がよけてくれて
ずいぶん楽になりました。
最初はやはり抵抗がありましたが
今では持たないで出かけるほうが不安です。
シンボルケーん？の方が認識うすいよ。
オレなんてこの前タクシーのアホ運転手に
「ほんとみえてないの～？」
って聞かれて、降りるときに手帳出したら
「いいかげんにしろよ！」？？
っていわれてオマワリ騒ぎだよ。
ちなみに2級、ｌ視野3度だけどね。
オレなんてこの前タクシーのアホ運転手に
「ほんとみえてないの～？」
って聞かれて、降りるときに手帳出したら
「いいかげんにしろよ！」？？
っていわれてオマワリ騒ぎだよ。
ちなみに2級、ｌ視野3度だけどね。
>>484
仰る意味がわかりませんが。
仰る意味がわかりませんが。
なんで手帳見せたら怒られてんの？？
487 ：病弱名無しさん：2006/02/22(水) 18:45:18 ID:JFreO1Cc
運転手がアホということか？？？
488 ：病弱名無しさん：2006/02/22(水) 20:53:48 ID:n9bgeUjN
たいていの運転手は優しくしてくれるけど、中には頭の悪いやつもいるからね、
この病気は難病の割には、見た目が普通だからね。
しかしむかつくな、アホ運転手。
この病気は難病の割には、見た目が普通だからね。
しかしむかつくな、アホ運転手。
489 ：病弱名無しさん：2006/02/26(日) 19:12:03 ID:wwvUOHuO
はじめまして。やっとここに辿り着けました。網膜色素線条症という診断を受け、あちこち探していました。網膜色素変性症とは違うのですか？医者は詳しく教えてくれません。ただ何万人に一人ですよ…とだけ。
↑
491 ：病弱名無しさん：2006/03/01(水) 18:40:12 ID:jcSnLvk7
はじめまして、今日たまたまココを見つけたので書き込みます。
僕は数年前、目にケガをしてしまい眼科に行ったらケガとは別に
網膜色素変性症の疑いがあると聞かされ後日。大学病院に行って
検査を受けると やはり網膜色素変性症だったことがわかりました。
中学生位から暗い所で見にくいとは思っていたのですが
病気とは思わず過ごしていました。
網膜色素変性症と診断をされ症状とかを聞くと自分が他の人より
視野が狭く実際観ている世界が他の人と違う事と
進行を止められない事を聞き すごくショックでした。
当時結婚を考えていた彼女がいて、彼女に病気の事を告げると
「あなたの支えになるからガンバロウ」と言われ涙しました。
だけど僕には将来彼女を幸せにする自信がなく苦労をかけることは
わかっていたので 僕から別れを告げ、一年以上説得をして別れましたが
今も後悔はしていません。
今は病気の進行を気にしながら日々を過ごしています。
同じ病気の方の集まり等にも出席した事もあったんだけど、
どうしても考え方がネガティブになってしまい、今は行っていません。
だけどネットの掲示板などで「星がみにくい」「足元みにくい」など
自分と同じ気持ちを持った人の書き込みを見ると
「自分だけじぁ無いんだな～」と安心します。
将来がすごく不安だけど、こうして病気について何かを書き込むだけで
少し癒されるので時々書き込みます。
僕は数年前、目にケガをしてしまい眼科に行ったらケガとは別に
網膜色素変性症の疑いがあると聞かされ後日。大学病院に行って
検査を受けると やはり網膜色素変性症だったことがわかりました。
中学生位から暗い所で見にくいとは思っていたのですが
病気とは思わず過ごしていました。
網膜色素変性症と診断をされ症状とかを聞くと自分が他の人より
視野が狭く実際観ている世界が他の人と違う事と
進行を止められない事を聞き すごくショックでした。
当時結婚を考えていた彼女がいて、彼女に病気の事を告げると
「あなたの支えになるからガンバロウ」と言われ涙しました。
だけど僕には将来彼女を幸せにする自信がなく苦労をかけることは
わかっていたので 僕から別れを告げ、一年以上説得をして別れましたが
今も後悔はしていません。
今は病気の進行を気にしながら日々を過ごしています。
同じ病気の方の集まり等にも出席した事もあったんだけど、
どうしても考え方がネガティブになってしまい、今は行っていません。
だけどネットの掲示板などで「星がみにくい」「足元みにくい」など
自分と同じ気持ちを持った人の書き込みを見ると
「自分だけじぁ無いんだな～」と安心します。
将来がすごく不安だけど、こうして病気について何かを書き込むだけで
少し癒されるので時々書き込みます。
492 ：スマーフ：2006/03/01(水) 20:54:41 ID:B/mP3gRT
私は今１９歳で告知は３年前だったのですが、皆さんはいつぐらいにＲＰだという事を知りましたか？
先生には、１０代だと早い方だから。と言われたのですが・・・。
先生には、１０代だと早い方だから。と言われたのですが・・・。
お互いがんばっていきましょう。
何の病気にしても、結婚問題はキツイよね。
特に色変は遺伝子レベルの病気だし。
愛する二人だけの問題じゃないもん。
双方の親兄弟親戚も絡んでくるしね。
何の病気にしても、結婚問題はキツイよね。
特に色変は遺伝子レベルの病気だし。
愛する二人だけの問題じゃないもん。
双方の親兄弟親戚も絡んでくるしね。
車の運転もできないしね・・・。
ちょっと今の時間なんかにコンビニ行ったりレンタル屋行ってくるみたいなこと、
車とか自転車バイクでもいいけど、乗れないとすごく不便だね。
車とか自転車バイクでもいいけど、乗れないとすごく不便だね。
497 ：月：2006/03/02(木) 01:53:58 ID:njWwChQU
４９１に書き込みをした者です。
自分は遺伝性で親族では姉が同じ病気です。
しかし姉の場合は自分が病気だとわかった時「もしかして？」と
検査を受けて症状は少し出ていたのですがほとんど進行していません
今ではいい人と結婚をして子供も産まれ幸せに暮らしています。
以前、女性の方が進行が遅いと先生に聞いたこともありますが
皆さんはどうでしょう。
＞＞スマーフさん
自分は２３才の時わかりましたが １９才の時に検査をしていても
症状は出ていたと思います。
それに、今思えばもっと早く気が付いていれば良かったと思います。
進行状態にもよるけど若くして気が付いたのなら それだけ日々の
生活に注意をはらえるし効果はわからないけどビタミン剤を飲んだり
偏光グラスを出来るのですから。
自分は遺伝性で親族では姉が同じ病気です。
しかし姉の場合は自分が病気だとわかった時「もしかして？」と
検査を受けて症状は少し出ていたのですがほとんど進行していません
今ではいい人と結婚をして子供も産まれ幸せに暮らしています。
以前、女性の方が進行が遅いと先生に聞いたこともありますが
皆さんはどうでしょう。
＞＞スマーフさん
自分は２３才の時わかりましたが １９才の時に検査をしていても
症状は出ていたと思います。
それに、今思えばもっと早く気が付いていれば良かったと思います。
進行状態にもよるけど若くして気が付いたのなら それだけ日々の
生活に注意をはらえるし効果はわからないけどビタミン剤を飲んだり
偏光グラスを出来るのですから。
498 ：スマーフ：2006/03/02(木) 20:39:28 ID:nxd4Z1eb
みなさん、それくらいなんですね★
たしかに、早いほうが色んな注意や予防はいていけますね。
でも、この３年で進行していて、不安がとても大きいです。
今は学校へ通っていますが、将来が不安です。
たしかに、早いほうが色んな注意や予防はいていけますね。
でも、この３年で進行していて、不安がとても大きいです。
今は学校へ通っていますが、将来が不安です。
>>492 スマーフさんは早いと思いますよ
自分自身がＲＰではなくて友人がそうなのですが、３０歳の時にわかったらしいです
自分自身がＲＰではなくて友人がそうなのですが、３０歳の時にわかったらしいです
500 ：月：2006/03/03(金) 02:25:07 ID:wqKkNzFO
スマーフさん、その気持ちはわかりますよ！
それに安易な慰めも余り意味がないこともわかります。
でも少しも進行しない人のほうが少ないのではないでしょうか、
自分も進行していますし、個人差はあると思うけど深く考えない方が、
いいと思いますよ。
病気の診断を下された年齢も個人差があります、自身がいつ気が付くかで
大きく違います、以前先生に「世の中にはこの病気に気が付かず生活をし
車で事故を起こしてから気が付く人もいる」と聞きました。
まだ１０代それに学生さんなら将来の道を探す時間はたくさんありますよ！
それに安易な慰めも余り意味がないこともわかります。
でも少しも進行しない人のほうが少ないのではないでしょうか、
自分も進行していますし、個人差はあると思うけど深く考えない方が、
いいと思いますよ。
病気の診断を下された年齢も個人差があります、自身がいつ気が付くかで
大きく違います、以前先生に「世の中にはこの病気に気が付かず生活をし
車で事故を起こしてから気が付く人もいる」と聞きました。
まだ１０代それに学生さんなら将来の道を探す時間はたくさんありますよ！
501 ：病弱名無しさん：2006/03/03(金) 11:01:41 ID:0LD+JIEz
網膜色素変性症の自覚症状として起こる夜盲症とは、
どのくらい夜に物が見えないことを指すのでしょうか。
最近、僕は寝るとき右目が左目より暗く見えるような気がしています。
同じ窓の外の明かりを見ても、右目では見にくいです。
暗さに慣れれば特に変わりは無くなるのですが・・
どのくらい夜に物が見えないことを指すのでしょうか。
最近、僕は寝るとき右目が左目より暗く見えるような気がしています。
同じ窓の外の明かりを見ても、右目では見にくいです。
暗さに慣れれば特に変わりは無くなるのですが・・
502 ：病弱名無しさん：2006/03/03(金) 18:02:42 ID:GPqByxZU
昨年、網膜色素変性症と診断されました。
その時は気が付かなかったんですが最近飛蚊症が気になるようになりました。
みなさんは飛蚊症ってありますか？
その時は気が付かなかったんですが最近飛蚊症が気になるようになりました。
みなさんは飛蚊症ってありますか？
503 ：月：2006/03/03(金) 20:13:02 ID:wqKkNzFO
>>501
夜盲症も個人差があるから表現するのは難しいな・・
自分は中学生の時に夜、友達と遊んでいると友達に見えるものが自分には
見にくい事に気が付きました、その時は病気を意識いていなかったので
左右どちらがとは言えませんが、今は左のほうが見にくいですね。
>>502
自分も最近、飛蚊症の症状が少しありますよ。
次の検査の時、先生に診てもらおうと思ってます。
夜盲症も個人差があるから表現するのは難しいな・・
自分は中学生の時に夜、友達と遊んでいると友達に見えるものが自分には
見にくい事に気が付きました、その時は病気を意識いていなかったので
左右どちらがとは言えませんが、今は左のほうが見にくいですね。
>>502
自分も最近、飛蚊症の症状が少しありますよ。
次の検査の時、先生に診てもらおうと思ってます。
505 ：スマーフ：2006/03/03(金) 22:22:15 ID:yRm8flBg
皆さんありがとうございます<m(__)m>
あまり、深くは考えないようにします。
確かに全てに個人差があって当たり前ですしね★
飛蚊症ですが、私もあります。以前はそこまで気にしていませんでしたし、飛蚊症といった物自体知りませんでした。
でも、学校の授業中に習い、始めて知り、自分もその症状があったので、これがそうか！と思ったくらいです。
あまり、深くは考えないようにします。
確かに全てに個人差があって当たり前ですしね★
飛蚊症ですが、私もあります。以前はそこまで気にしていませんでしたし、飛蚊症といった物自体知りませんでした。
でも、学校の授業中に習い、始めて知り、自分もその症状があったので、これがそうか！と思ったくらいです。
506 ：病弱名無しさん：2006/03/03(金) 22:28:43 ID:hRoH1Trq
自分は飛蚊症で病院行ったら、色変だった。
飛蚊症のお陰で、初期に発見できたわけだが喜んでいいのか悪いのか。
最近は飛蚊症の大きさが大きく・・・○|￣|_
飛蚊症のお陰で、初期に発見できたわけだが喜んでいいのか悪いのか。
最近は飛蚊症の大きさが大きく・・・○|￣|_
検査で電極付けたコンタクトみたいの入れてやるのって
網膜が明るさに反応するかどうか調べるんだよね？
この病気なら明るさに反応しないって言われたよ
だから>504さんが正解だと思う
網膜が明るさに反応するかどうか調べるんだよね？
この病気なら明るさに反応しないって言われたよ
だから>504さんが正解だと思う
子供の頃、かくれんぼで暗い部屋に隠れた時、
はじめは真っ暗だと思ったのに
だんだん目が慣れて何でも見えるようになり、驚いた。
そのあと鬼が入って来たが、
すぐには何も見えず、おろおろしてるその前を
私はそっと逃げることに成功した。
その私が網膜色素変性症になった。
まっ暗はいつまでもまっ暗だ。
でも昔は確かに私にも暗順応があった。
かくれんぼの記憶は今でも鮮烈だ。
はじめは真っ暗だと思ったのに
だんだん目が慣れて何でも見えるようになり、驚いた。
そのあと鬼が入って来たが、
すぐには何も見えず、おろおろしてるその前を
私はそっと逃げることに成功した。
その私が網膜色素変性症になった。
まっ暗はいつまでもまっ暗だ。
でも昔は確かに私にも暗順応があった。
かくれんぼの記憶は今でも鮮烈だ。
509 ：月：2006/03/04(土) 02:47:44 ID:74WQYhe2
バイクの免許取りたいな～。
今なら何とか取れるかも。
色変のバイカーさんいますか？
今なら何とか取れるかも。
色変のバイカーさんいますか？
511 ：病弱名無しさん：2006/03/05(日) 10:23:41 ID:Ax6l3D1S
>>509
本当にその通り。日が沈んでからも遊んでいた子供の頃が懐かしい。
いまは日没を気にする日々です。私も夜歩くときは懐中電灯使っています。
オズマ XB-60というやつをつかっています。光が拡散するタイプなので
遠くを照らすのには向いていなけど、足元を照らすにはいいと思います。
しかも光の色も白色に近いし。
本当にその通り。日が沈んでからも遊んでいた子供の頃が懐かしい。
いまは日没を気にする日々です。私も夜歩くときは懐中電灯使っています。
オズマ XB-60というやつをつかっています。光が拡散するタイプなので
遠くを照らすのには向いていなけど、足元を照らすにはいいと思います。
しかも光の色も白色に近いし。
512 ：スマーフ：2006/03/05(日) 14:04:48 ID:ayERSevf
みなさんは白色の蛍光灯とか眩しく感じた事ないですか？
513 ：病弱名無しさん：2006/03/05(日) 14:20:13 ID:r4WP5eX5
懐中電灯は必需品ですよね。
最近この病気の知人に買ったんだけど、携帯性を第一に考えて探しまくった、
家電量販店にかなり色々LEDライトあるけど、サンプルあっても店内明るくて全然試せないから
かなり迷った。
ここ参考にするといいですよ。
http://that4.2ch.net/test/read.cgi/kaden/1119924114/
僕はこの病気じゃないから実際わからないけど、やっぱ足元重視で拡散するタイプがいいですよね？
最近この病気の知人に買ったんだけど、携帯性を第一に考えて探しまくった、
家電量販店にかなり色々LEDライトあるけど、サンプルあっても店内明るくて全然試せないから
かなり迷った。
ここ参考にするといいですよ。
http://that4.2ch.net/test/read.cgi/kaden/1119924114/
僕はこの病気じゃないから実際わからないけど、やっぱ足元重視で拡散するタイプがいいですよね？
514 ：５１３：2006/03/05(日) 14:30:41 ID:r4WP5eX5
後ここもいいですよ。
各ライトごとの照射比較を暗闇でしてくれてるからかなり参考になる。
ちなみに俺は買った後でここを知った(ﾟДﾟ)ノまた買えばいいさ、
みんなは失敗しないようにｗ
各ライトごとの照射比較を暗闇でしてくれてるからかなり参考になる。
ちなみに俺は買った後でここを知った(ﾟДﾟ)ノまた買えばいいさ、
みんなは失敗しないようにｗ
リンク貼り忘れたorz
http://www.lightch.com/
http://www.lightch.com/
516 ：月：2006/03/05(日) 18:30:38 ID:Xu5aahh3
懐中電灯についてレスします。
自分が懐中電灯に求めるものは・明るさ・携帯性・使いやすさ等で
その結果、今まで一番良かったのはストリームライト社の「スコーピオン」
でした、電源にはリチウム電池１２３Ａ（コンビニでは２本で千円前後）を
使っているのでコストパフォーマンスは悪いですが、明るくてアルミボディ
のグリップ部分はラバーが貼ってあるので持ちやすく、カバン等に入れても
気にならない（自分だけ？）ので一番のお気に入りです！
もちろん他にも優れたフラッシュライトのメーカーはあります。
例えば
「シュアファイヤー社」強力なモデルが多いがゴツくてマニアック！
だけど散光フィルターなどオプションも多い。
「イノーバ社」ＬＥＤライトでは軽量、スマートで一番オススメ！
他にもいろんなメーカーが有るけど、やっぱり全体的にマニアックで
本体の値段が高いので普通に使う為のオススメは
ストリームライト社の「スコーピオン」！
上記３メーカーは東急ハンズにもあると思いますよ（定価？で割高）
自分が利用しているショップのＵＲＬ貼りますが使いにくいかも・・？
トップ→フラッシュライト関連→メーカー別一覧で上記メーカー等
選択してみてください。
ＤＳＩ ＣＬＵＢ
http://www.dsiclub.com/
自分が懐中電灯に求めるものは・明るさ・携帯性・使いやすさ等で
その結果、今まで一番良かったのはストリームライト社の「スコーピオン」
でした、電源にはリチウム電池１２３Ａ（コンビニでは２本で千円前後）を
使っているのでコストパフォーマンスは悪いですが、明るくてアルミボディ
のグリップ部分はラバーが貼ってあるので持ちやすく、カバン等に入れても
気にならない（自分だけ？）ので一番のお気に入りです！
もちろん他にも優れたフラッシュライトのメーカーはあります。
例えば
「シュアファイヤー社」強力なモデルが多いがゴツくてマニアック！
だけど散光フィルターなどオプションも多い。
「イノーバ社」ＬＥＤライトでは軽量、スマートで一番オススメ！
他にもいろんなメーカーが有るけど、やっぱり全体的にマニアックで
本体の値段が高いので普通に使う為のオススメは
ストリームライト社の「スコーピオン」！
上記３メーカーは東急ハンズにもあると思いますよ（定価？で割高）
自分が利用しているショップのＵＲＬ貼りますが使いにくいかも・・？
トップ→フラッシュライト関連→メーカー別一覧で上記メーカー等
選択してみてください。
ＤＳＩ ＣＬＵＢ
http://www.dsiclub.com/
517 ：月：2006/03/05(日) 19:14:14 ID:Xu5aahh3
>>512
＞＞スマーフ
自分は照明を見ると煙がすこしかかったように眩しく見えていました
病院で診察を受けると「白内障」と診断され、手術か可能と言う事で
今、手術を考えています。
あとＰＣの液晶モニターも白い画面になると眩しく感じる事があり、
特にこの２ちゃんねるを見るときは眩しく感じるので
必ずウインドウズのハイコントラスト機能を使い画面を黒くしています。
＞＞スマーフ
自分は照明を見ると煙がすこしかかったように眩しく見えていました
病院で診察を受けると「白内障」と診断され、手術か可能と言う事で
今、手術を考えています。
あとＰＣの液晶モニターも白い画面になると眩しく感じる事があり、
特にこの２ちゃんねるを見るときは眩しく感じるので
必ずウインドウズのハイコントラスト機能を使い画面を黒くしています。
518 ：病弱名無しさん：2006/03/06(月) 17:37:58 ID:ioI0wjsC
飛蚊症というのはこの病気の場合そんなに気にしなくていいんでしょうか？
すごく気になるんですが・・・。
すごく気になるんですが・・・。
気になるねぇ天気の良い時
白い壁とか見たらうじゃうじゃ見えます。
小説とかも読み辛い＞＜
白い壁とか見たらうじゃうじゃ見えます。
小説とかも読み辛い＞＜
この花粉の季節はつらいんだよなぁ。
サングラスにマスクじゃ、怪しい人物だしな。
仕方ないから屋外はアスクはずしている。
サングラスにマスクじゃ、怪しい人物だしな。
仕方ないから屋外はアスクはずしている。
逆にこの時期だから許されると思うんだけど。
そのまま銀行やコンビニに入らなければ全然オッケーだよ。
そのまま銀行やコンビニに入らなければ全然オッケーだよ。
522 ：病弱名無しさん：2006/03/07(火) 23:04:27 ID:GMYP6CVs
友人がＲＰなんですが怖モテ顔なんで、サングラスかけた友人と一緒に歩いているとかなり避けられます。
友人は悲しいような嬉しいような複雑な心境らしいです…。
友人は悲しいような嬉しいような複雑な心境らしいです…。
九州ローカルのドォーモってテレビ番組で色変の女の子のドキュメントやってるよ。
定期的にやってて、今日は半年ぶりくらいの放送だよ。
定期的にやってて、今日は半年ぶりくらいの放送だよ。
524 ：病弱名無しさん：2006/03/09(木) 19:01:59 ID:Gx/O/6BF
>>523
全国ネットでやって欲しい！
全国ネットでやって欲しい！
525 ：病弱名無しさん：2006/03/10(金) 17:03:13 ID:51qgGWyg
母が20年前から色変です。こないだ明け方ドブに落ちて、右耳が聞こえなくなりました。母に夜ヘリコプターで夜景を見せたいのですが無理なんでしょうか。
結構重症の俺でも、さすがに夜景とか光のイルミネーションくらいは見えるよ。
星はほとんど全く見えないけど。
星はほとんど全く見えないけど。
528 ：病弱名無しさん：2006/03/12(日) 05:07:08 ID:R3T0kald
星なんて金星や火星くらいしか見えない
529 ：病弱名無しさん：2006/03/12(日) 08:39:33 ID:jF7hR87i
そっちの方がすげーぞ
530 ：病弱名無しさん：2006/03/12(日) 12:00:26 ID:ceKTPvEh
ありがとうございます。来週にでも母と空飛んできます！皆さん、周りの人や家族に、こんなことサポートされたいとか、こういうことでもっと生活しやすくなるのに～。なんてありますか？
531 ：月：2006/03/12(日) 14:16:42 ID:UVr+iTWd
>>530
生活のなかで困る事は色々ありますよ。
例えば 何か小さい物を探しているとき「あそこにある」「そこにある」とか
指をさして教えることはよくあると思うけど 自分には分かりずらいですね。
だから「テレビの前に～」「ソファの上に～」等と具体的に言ってもらうと
分かりやすいと思います。
生活のなかで困る事は色々ありますよ。
例えば 何か小さい物を探しているとき「あそこにある」「そこにある」とか
指をさして教えることはよくあると思うけど 自分には分かりずらいですね。
だから「テレビの前に～」「ソファの上に～」等と具体的に言ってもらうと
分かりやすいと思います。
>>531
あるある
あるある
小銭とか地面に落としたら分からんよね。
冗談じゃなくて、白い床に10円玉とかでもアレアレってことある。
冗談じゃなくて、白い床に10円玉とかでもアレアレってことある。
534 ：病弱名無しさん：2006/03/12(日) 17:28:42 ID:WYVRHkly
歩道にある鉄柱とかは取り除いて欲しい
536 ：病弱名無しさん：2006/03/13(月) 13:16:04 ID:XfrKicvb
この病気を持っていると、いかに物を落とさないかが重要ですよね。
あと、物をどこに置いたかきちんと把握しておく大切。
さもないと、人生のかなりの部分を物探しに費やすことになる。
あと、物をどこに置いたかきちんと把握しておく大切。
さもないと、人生のかなりの部分を物探しに費やすことになる。
537 ：病弱名無しさん：2006/03/13(月) 18:54:43 ID:27JzmyLz
なるほど。皆さん、事故やトラブルと背中合わせで本当に大変な思いをされていると思います。母も恐いから外出したくないというのが口癖です。でも皆さんのように明るく病気に向き合っていること、とても素敵です！応援してます！
538 ：スマーフ：2006/03/13(月) 19:14:19 ID:KQKV94zj
お久しぶりです<m(__)m>
＞月さん
PCの白い画面はかなり眩しいですね。
ノート、教科書、白い壁なんかもかなり眩しく感じます…。
ま、仕方ないんですがね(^_^;)
＞月さん
PCの白い画面はかなり眩しいですね。
ノート、教科書、白い壁なんかもかなり眩しく感じます…。
ま、仕方ないんですがね(^_^;)
リモコン系苦労しませんか？
最近の家電はリモコンないとほとんど使えないし
最近の家電はリモコンないとほとんど使えないし
暗いところで活躍する細胞から死んでいくから
夜盲になるのは分かるんだけど、
明るいところが眩しくて苦手になる（そんなに末期じゃなくても）のは
何故なんだろうと思います。
夜盲になるのは分かるんだけど、
明るいところが眩しくて苦手になる（そんなに末期じゃなくても）のは
何故なんだろうと思います。
541 ：病弱名無しさん：2006/03/15(水) 22:48:23 ID:xDovcvh4
５３４さん＞ホントにわかる！！！！！
みんなどんな仕事してるの？
この病気じゃなくてもいいけど、
堂々と「障害あり」を表に出してたらどこも雇ってくれないんじゃないかな…。
それこそ今は、車に乗れないだけで弾かれることも多そうだし。
この病気じゃなくてもいいけど、
堂々と「障害あり」を表に出してたらどこも雇ってくれないんじゃないかな…。
それこそ今は、車に乗れないだけで弾かれることも多そうだし。
543 ：病弱名無しさん：2006/03/16(木) 02:35:40 ID:WqZdVGgH
こないだ雨の日の夜に運転してたら、対向車のライトと、ライトが雨に濡れたアスファルトpに反射するのとで全然センターラインが見えなくて超怖かった(；？？д？？)
みなさん星状神経節ブロック経験者いますか～？
どうなのかな？
どうなのかな？
545 ：病弱名無しさん：2006/03/16(木) 17:29:41 ID:8yY3yOga
>>544
それはどうゆうものなんですか？
それはどうゆうものなんですか？
546 ：月：2006/03/16(木) 18:07:19 ID:3FISfwQ5
僕もそうだけど光の眩しさにも困っている方が多いみたいですね。
みなさん、サングラスはどんな種類のレンズを使っているのかな？
この病気には普通「遮光レンズ」を使われている方が多いと思いますが
僕は「偏光レンズ」も使っています、晴天時に外出する時は濃い色、
室内でＰＣ等を使用する時はＯＡ用の薄い色とか、いろいろ使い分けています。
色の薄いＯＡ用偏光レンズは偏光率は少し低いですが、最近ファッションで
カラーレンズの眼鏡を掛ける人が多くなったおかげで公の場でも重宝しています。
>>543
車の運転は本当に気をつけてくださいね。
最近の道路はガラスミックスアスファルト（廃ガラス混合）が使われるように
なってから特に 雨天時の夜間 車のライトが反射して歩行時にも眩しいですね。
まぁ、リサイクルの一つだから仕方ないんだけど・・・眩しい！
みなさん、サングラスはどんな種類のレンズを使っているのかな？
この病気には普通「遮光レンズ」を使われている方が多いと思いますが
僕は「偏光レンズ」も使っています、晴天時に外出する時は濃い色、
室内でＰＣ等を使用する時はＯＡ用の薄い色とか、いろいろ使い分けています。
色の薄いＯＡ用偏光レンズは偏光率は少し低いですが、最近ファッションで
カラーレンズの眼鏡を掛ける人が多くなったおかげで公の場でも重宝しています。
>>543
車の運転は本当に気をつけてくださいね。
最近の道路はガラスミックスアスファルト（廃ガラス混合）が使われるように
なってから特に 雨天時の夜間 車のライトが反射して歩行時にも眩しいですね。
まぁ、リサイクルの一つだから仕方ないんだけど・・・眩しい！
>>545
頸のあたりにある星状神経節というところに
いわゆる麻酔薬を注射して交感神経活動を
亢進させて血管をひろげて血流をよくするものらしいんだけど
今はやりのペインクリニックのHPみると
色変って病名が載ってるんで、だれかうってみたひといないかなあって思って
効かなくてもいいんだけど、副作用とか怖いんで・・。
さすがに病院HPには副作用ありますとはのってないしね
頸のあたりにある星状神経節というところに
いわゆる麻酔薬を注射して交感神経活動を
亢進させて血管をひろげて血流をよくするものらしいんだけど
今はやりのペインクリニックのHPみると
色変って病名が載ってるんで、だれかうってみたひといないかなあって思って
効かなくてもいいんだけど、副作用とか怖いんで・・。
さすがに病院HPには副作用ありますとはのってないしね
548 ：スマーフ：2006/03/16(木) 19:08:10 ID:fqcMXxhj
＞月さん
サングラスと言うほどのものは使用して無いです。
眼鏡のレンズを薄いカラーレンズにしてるだけですね(^_^;)
学生なんで、相当目立つので…でも、今のは、ほんと薄いんで、
もう少し濃いもので無いとやはり、眩しくて…。
教室の壁・机、ノート・教科書など、授業中でも眼がチカチカすると言うか。
サングラスと言うほどのものは使用して無いです。
眼鏡のレンズを薄いカラーレンズにしてるだけですね(^_^;)
学生なんで、相当目立つので…でも、今のは、ほんと薄いんで、
もう少し濃いもので無いとやはり、眩しくて…。
教室の壁・机、ノート・教科書など、授業中でも眼がチカチカすると言うか。
549 ：月：2006/03/16(木) 22:15:17 ID:3FISfwQ5
＞スマーフさん
学生さんだと学校や通学で濃い色のサングラスは抵抗ありますよね、
僕も人の目が気になる所では薄い色のレンズの方を使用しています。
スマーフさんが眼がチカチカして眩しいのであればやはり「遮光」か「偏光」
レンズをオススメします、僕はほとんど偏光レンズを使っているけど、やはり
遮光レンズの方が楽という人もいると思うので・・・・
でも使わないでＰＣのモニターを見ていると眩しくて眼が疲れてしまいます、
今度眼鏡を選ぶ時には選択肢に加えるといいと思いますよ。
あまり関係ないかもしれないけど多くのプロスポーツ選手が晴天時に眩しさを
軽減させるために偏光レンズを使用しています。
・ＴＡＬＥＸジャパン・（オススメ偏光レンズメーカーです）
http://www.talex.co.jp/top.html
学生さんだと学校や通学で濃い色のサングラスは抵抗ありますよね、
僕も人の目が気になる所では薄い色のレンズの方を使用しています。
スマーフさんが眼がチカチカして眩しいのであればやはり「遮光」か「偏光」
レンズをオススメします、僕はほとんど偏光レンズを使っているけど、やはり
遮光レンズの方が楽という人もいると思うので・・・・
でも使わないでＰＣのモニターを見ていると眩しくて眼が疲れてしまいます、
今度眼鏡を選ぶ時には選択肢に加えるといいと思いますよ。
あまり関係ないかもしれないけど多くのプロスポーツ選手が晴天時に眩しさを
軽減させるために偏光レンズを使用しています。
・ＴＡＬＥＸジャパン・（オススメ偏光レンズメーカーです）
http://www.talex.co.jp/top.html
付き合っている人の両親がこの病気です。
まだうちの親にはそのことを言えないでいます。
私が元気いっぱいでいざという時に働ける自信があれば
家族がなんと言おうとこの人と…と思えるでしょうが、
私自身、治るかどうかはっきりしない持病があり
先行に不安だらけです。
彼･彼女がという話題が何件かあったので
その方たちはどんな風に乗り気ってこられたかお聞きしたいです。
まだうちの親にはそのことを言えないでいます。
私が元気いっぱいでいざという時に働ける自信があれば
家族がなんと言おうとこの人と…と思えるでしょうが、
私自身、治るかどうかはっきりしない持病があり
先行に不安だらけです。
彼･彼女がという話題が何件かあったので
その方たちはどんな風に乗り気ってこられたかお聞きしたいです。
551 ：病弱名無しさん：2006/03/17(金) 09:04:40 ID:s1OytqEv
幸福も不幸も
人の内面にしか存在しない。
人の内面にしか存在しない。
しかし仕方なしとは言え、
あの眼底を見るときの眩しさと言ったら、
ありゃ、拷問だね。
あの眼底を見るときの眩しさと言ったら、
ありゃ、拷問だね。
553 ：病弱名無しさん：2006/03/17(金) 20:02:25 ID:rj0Q0Nk7
私の主人がこの病気なのですが、
キューバに治療に行ってから視野がひろがり
以前程物にぶつからなくなりました。
キューバに治療に行ってから視野がひろがり
以前程物にぶつからなくなりました。
554 ：病弱名無しさん：2006/03/17(金) 20:35:06 ID:wKnQriar
>>553
どんな治療をされたんですか？
どんな治療をされたんですか？
556 ：病弱名無しさん：2006/03/19(日) 02:40:32 ID:Q5G2mhxo
みなさんは目の前というか目の中を光が走ったりしますか？
私はパソコンを長い時間やったり、明るいところから暗いところに入った時に
三日月のような光が走るんですがとても気になります。
私はパソコンを長い時間やったり、明るいところから暗いところに入った時に
三日月のような光が走るんですがとても気になります。
557 ：月：2006/03/19(日) 16:54:24 ID:Cq39oejG
558 ：スマーフ：2006/03/19(日) 23:48:46 ID:MGqdq7Gg
自分もあります。
勉強している時に、教科書からノートへ眼を移したときなどに。
勉強している時に、教科書からノートへ眼を移したときなどに。
特に色変だから出るって症状でもないと思うけど…。
560 ：病弱名無しさん：2006/03/20(月) 17:03:04 ID:7nzeX7Hv
561 ：病弱名無しさん：2006/03/20(月) 20:18:08 ID:7H9a6Tji
すいません、治療内容については詳しく聞いておりません。
ただ、主人の行きました病院のＨＰ（英語）がありましたので、
ご参考までにどうぞ。
１．http://www.yahoo.com/ で入り、
２．「centro internacional de retinosis pigmentaria」で検索し、
３．一つ目の「centro ・・・・Camilo Cienfuegos」の
translate this pageをクリックしますと英語版のHPが出てきます。
ただ、主人の行きました病院のＨＰ（英語）がありましたので、
ご参考までにどうぞ。
１．http://www.yahoo.com/ で入り、
２．「centro internacional de retinosis pigmentaria」で検索し、
３．一つ目の「centro ・・・・Camilo Cienfuegos」の
translate this pageをクリックしますと英語版のHPが出てきます。
562 ：病弱名無しさん：2006/03/21(火) 17:54:13 ID:J+mPGqjk
ところで研究中の治療法ってどのくらいまですすんでるのか詳しい方いませんか？
けっこう前に載ってたんですがこんなのもありましたが。
http://www.jrps.org/gunma/local/katudou/houkoku/kouenkai/ootani.html
けっこう前に載ってたんですがこんなのもありましたが。
http://www.jrps.org/gunma/local/katudou/houkoku/kouenkai/ootani.html
563 ：病弱名無しさん：2006/03/24(金) 19:35:00 ID:jpout8Kt
最近、海外旅行でもないのに、キャスター付きのバッグを人混みの中で使う
（引っ張る）人が増えてきて、足元に気を使います。その人をスルーした、と
思ったら、足元にカバンが・・・という事があります。あと、エレベーターが
前後に6機ほどあるところで、音もなく開くので、どれが来たのか分からず、
そのまま行かれてしまう事があり、ちょっと落ち込みます。（せめて音声で
伝えてくれればいいのですが。）
（引っ張る）人が増えてきて、足元に気を使います。その人をスルーした、と
思ったら、足元にカバンが・・・という事があります。あと、エレベーターが
前後に6機ほどあるところで、音もなく開くので、どれが来たのか分からず、
そのまま行かれてしまう事があり、ちょっと落ち込みます。（せめて音声で
伝えてくれればいいのですが。）
あるある！
エレベーターはボタンを押したら
なるべく下がって待つ
エレベーターはボタンを押したら
なるべく下がって待つ
565 ：病弱名無しさん：2006/03/26(日) 11:51:56 ID:9mdH1wOV
保
566 ：病弱名無しさん：2006/03/26(日) 12:07:38 ID:xWJvVcZ9
横断歩道で、歩行者用信号機が視界に入らず、赤なのか青なのか分からない
で渡ってしまうことがよくあります。もう少し下の方に付いていればいい
気がしますが・・・。あと、お店から出る時、ドアノブを探してしまい、
ちょっと、もたついてしまいます。
で渡ってしまうことがよくあります。もう少し下の方に付いていればいい
気がしますが・・・。あと、お店から出る時、ドアノブを探してしまい、
ちょっと、もたついてしまいます。
567 ：病弱名無しさん：2006/03/26(日) 14:36:08 ID:Liz8O80m
横断歩道で思い出したが、最近、歩車分離式の交差点の交差点が増えてきて、
困ります。
右から左からと人が来て。。。
困ります。
右から左からと人が来て。。。
外出先のトイレで水を流すボタンが壁についているとき
探すのに時間がかかる
探すのに時間がかかる
あるある
ちょっと不謹慎ですがうれしくなってしまいました
僕は行きつけの美容室に目が悪い事だけ伝えているので
仕上がった後目の前に鏡を持ってこられて
「いかかですか？見えます？」
と聞かれ
「は、はい、大丈夫です」と答えています
ちょっと不謹慎ですがうれしくなってしまいました
僕は行きつけの美容室に目が悪い事だけ伝えているので
仕上がった後目の前に鏡を持ってこられて
「いかかですか？見えます？」
と聞かれ
「は、はい、大丈夫です」と答えています
みなさんのご両親はいかがですか？
ここを見ているとあまり親も子もという印象はないような気がします
僕は両親・姉とも症状はまったくありません
ここを見ているとあまり親も子もという印象はないような気がします
僕は両親・姉とも症状はまったくありません
僕も身内にひとりもいません
俺は、姉も色変。
574 ：病弱名無しさん：2006/03/27(月) 19:22:09 ID:PElYLcfU
ばあちゃん・・・
575 ：病弱名無しさん：2006/03/27(月) 23:03:28 ID:nEhQ8y/B
俺だけ
ちなみに家族構成↓
母・父・長男・次男・俺・ミニダックス×２
ＲＰは俺だけでダックスが一匹生まれつき片目見えてなくて
もうかたほうもほとんど見えてない
やっぱ飼い主に似るんだね
ちなみに家族構成↓
母・父・長男・次男・俺・ミニダックス×２
ＲＰは俺だけでダックスが一匹生まれつき片目見えてなくて
もうかたほうもほとんど見えてない
やっぱ飼い主に似るんだね
僕の家族では姉だけですが
姉の症状はほとんどないので羨ましいです。
今日は午後から雷が一時凄かった！
僕は稲光が好きで（変？）雷が鳴る時は時々空に稲光を探しているけど
光る前に方向を予測して観ていないと稲光（稲妻）はなかなか観れないです。
ちなみに流れ星は子供のころに数回観ただけ、予測できないし・・・
姉の症状はほとんどないので羨ましいです。
今日は午後から雷が一時凄かった！
僕は稲光が好きで（変？）雷が鳴る時は時々空に稲光を探しているけど
光る前に方向を予測して観ていないと稲光（稲妻）はなかなか観れないです。
ちなみに流れ星は子供のころに数回観ただけ、予測できないし・・・
家族で私だけ。
私は、夜、車のドアノブを探すのに
ドアのそのあたりを何度もなでなでします。
乗る時も降りる時も。
私は、夜、車のドアノブを探すのに
ドアのそのあたりを何度もなでなでします。
乗る時も降りる時も。
車のドアノブ探し
あるある
あるある
579 ：病弱名無しさん：2006/03/32(土) 20:04:27 ID:W2UENzGA
流れ星なんて生まれてから見たことないんだけど
僕も今は普通に星を探すのですら苦労します・・・
しゃーない、頑張って生きようよ。
582 ：病弱名無しさん：2006/04/05(水) 10:28:58 ID:AZ3VD0EA
私も網膜色素変性症。父からの遺伝で、父は障害者一級で障害者年金暮らし。
先月告知されたのですが一歳になる息子がどうなのかと心配。
なんだか夫にも申し訳ない。
また、息子が将来結婚してその子供がどうなるのかと思うと切ないです。
私の父は、病気のことを知らせたら、「じゃあお前は間違いなく俺の子」
なんてのんきなこといってましたけど（笑）
先月告知されたのですが一歳になる息子がどうなのかと心配。
なんだか夫にも申し訳ない。
また、息子が将来結婚してその子供がどうなるのかと思うと切ないです。
私の父は、病気のことを知らせたら、「じゃあお前は間違いなく俺の子」
なんてのんきなこといってましたけど（笑）
583 ：病弱名無しさん：2006/04/05(水) 19:31:36 ID:kKeGErDA
ＨＰによって「ほとんどが失明する」とか「ほとんどが失明しない」とか
まちまちだったりするんですけど、実際どうなんでしょうね。
年代別の視力のデータとかないんでしょうか。知りたいですよね。
まちまちだったりするんですけど、実際どうなんでしょうね。
年代別の視力のデータとかないんでしょうか。知りたいですよね。
医者向けのページには悲観的に、
患者向けのページには明るめに書いてあるな。
患者向けのページには明るめに書いてあるな。
>>582
のんきなお父さんですねｗ
遺伝のことは心配ですよね。
私の場合、父方のじーちゃんと私が発症してる。
で、父と兄、妹は検査しても異常なし。
血がつながってるからって必ずしも発症する
わけじゃないのかなー
のんきなお父さんですねｗ
遺伝のことは心配ですよね。
私の場合、父方のじーちゃんと私が発症してる。
で、父と兄、妹は検査しても異常なし。
血がつながってるからって必ずしも発症する
わけじゃないのかなー
遺伝について勉強するとわかるようになるよ
ﾄﾞｸﾀｰに白杖をすすめられたよ。
明日話を聞きに行ってきます。
明日話を聞きに行ってきます。
今日話を聞いてきたよ。
まだ手帳を申請してないけど、もし申請すれば2級とかになるみたい。
とりあえず、今度白杖の体験というか、いろいろ触らせてもらいます。
みんな障害者手帳とか持ってますか？
まだ手帳を申請してないけど、もし申請すれば2級とかになるみたい。
とりあえず、今度白杖の体験というか、いろいろ触らせてもらいます。
みんな障害者手帳とか持ってますか？
手帳はまだです。
お持ちのみなさんは最初の診断が下されてから手帳まで
何年ぐらいかかりましたか？
私は軽い自覚症状の時にたまたま分かったので
これからが長いって感じなんです。
お持ちのみなさんは最初の診断が下されてから手帳まで
何年ぐらいかかりましたか？
私は軽い自覚症状の時にたまたま分かったので
これからが長いって感じなんです。
>>588
２級ということは、今までかなり不便だったのではないでしょうか
それでも白杖無しで外出できていたなんてすごいです。
>>589
私もまだ軽いほうだと思います。
本当に、先が長いですよね。
実際に生活する上で困ることは沢山あるので
早く手帳が欲しいです。
２級ということは、今までかなり不便だったのではないでしょうか
それでも白杖無しで外出できていたなんてすごいです。
>>589
私もまだ軽いほうだと思います。
本当に、先が長いですよね。
実際に生活する上で困ることは沢山あるので
早く手帳が欲しいです。
割と視力はあるので、昼間とか明るい場所なら、まあ普通に動いてます。
日差しは眩し過ぎるとか言う方もいるけど、僕は明るければ明るいほど動きやすい。
寝るとき以外はコンビニみたいに光々と蛍光灯を付けていたいくらい。
さらに悪くしちゃうかな？
日差しは眩し過ぎるとか言う方もいるけど、僕は明るければ明るいほど動きやすい。
寝るとき以外はコンビニみたいに光々と蛍光灯を付けていたいくらい。
さらに悪くしちゃうかな？
592 ：病弱名無しさん：2006/04/07(金) 09:16:41 ID:0e1stOOI
私昔、暗がりのお店のパーティで、しゃがんでる人をイスと勘違いして
背中にすわっちゃったことあります。
迎えにきてくれた友達の車の助手席に乗り込んだら先に乗ってた人の
ひざの上だったってこともありましたよ。
こういう恥ずかしい体験は結構みなさんありますよね？
背中にすわっちゃったことあります。
迎えにきてくれた友達の車の助手席に乗り込んだら先に乗ってた人の
ひざの上だったってこともありましたよ。
こういう恥ずかしい体験は結構みなさんありますよね？
593 ：病弱名無しさん：2006/04/07(金) 17:48:46 ID:0lKmQD9L
車はありますね。
映画館でも一回人の上に座ろうとしたことあります。
映画館でも一回人の上に座ろうとしたことあります。
594 ：病弱名無しさん：2006/04/07(金) 22:12:08 ID:pX1SwkiN
ありうる～
これって、女の人だったら許されるけど、男の人だったらやだろうね。
これって、女の人だったら許されるけど、男の人だったらやだろうね。
595 ：病弱名無しさん：2006/04/07(金) 22:17:26 ID:pX1SwkiN
この板立ててくれた人ありがとう。
同じ境遇の方と語れることで
ちょっと心が軽くなります。
最近告知されたものだからずっと頭から離れなくて。
分かってたけどやっぱつらいです。
同じ境遇の方と語れることで
ちょっと心が軽くなります。
最近告知されたものだからずっと頭から離れなくて。
分かってたけどやっぱつらいです。
596 ：病弱名無しさん：2006/04/08(土) 04:43:37 ID:emV3bjXC
手帳の申請が通ったら、自動的に免許証取り上げられるのかな？
運転はせずともこんなに身分証明としていいものはないのに。
運転はせずともこんなに身分証明としていいものはないのに。
597 ：病弱名無しさん：2006/04/08(土) 10:38:00 ID:Onx8l00S
>>596
いわなければわからないかと
いわなければわからないかと
598 ：病弱名無しさん：2006/04/08(土) 15:57:25 ID:iyaY1w5I
うーーー自分はもう今度の更新は無理です。
視力矯正がそこまできかなくなりました。
不便だよおおおお。
視力矯正がそこまできかなくなりました。
不便だよおおおお。
前回の免許更新のときは酸素ボンベ持参で行った。
スポーツ用とかの小さいやつ。
３０秒～1分前に吸っておくと一時的に視力が上がる。
ぎりぎり通れた。
けど、あくまで身分証明用に更新しただけで、
もう乗ることはないなぁ。自転車も乗るのやめたし。
多分、次の更新はもう無理だろうな。
実際に乗る人には絶対に進められないけど、乗らないなら
こんなドーピングもありだと思う。
スポーツ用とかの小さいやつ。
３０秒～1分前に吸っておくと一時的に視力が上がる。
ぎりぎり通れた。
けど、あくまで身分証明用に更新しただけで、
もう乗ることはないなぁ。自転車も乗るのやめたし。
多分、次の更新はもう無理だろうな。
実際に乗る人には絶対に進められないけど、乗らないなら
こんなドーピングもありだと思う。
保
身分証明証代わりで私も免許とった。高校卒業してすぐに。原付だけだけど。
それからはや１０数年。バイクは１９歳で乗るのはやめて、自転車は３０歳に
なって乗るのをやめたなぁ。
ただ数年前から、市役所で「住民基本台帳カード」（顔写真付き）がもらえる
ようになった。これは結構身分証明書として使えるよ。
私も住基カードを取得したので、今年の免許の更新はいかないつもり。
６年まえから２ちゃんを知っているのに、今日はじめて、このスレを
見つけました。
それからはや１０数年。バイクは１９歳で乗るのはやめて、自転車は３０歳に
なって乗るのをやめたなぁ。
ただ数年前から、市役所で「住民基本台帳カード」（顔写真付き）がもらえる
ようになった。これは結構身分証明書として使えるよ。
私も住基カードを取得したので、今年の免許の更新はいかないつもり。
６年まえから２ちゃんを知っているのに、今日はじめて、このスレを
見つけました。
602 ：病弱名無しさん：2006/04/12(水) 10:32:02 ID:UwgB81o9
住基カードかあ。
考えたこともなかったけど、もうすぐ免許がなるなるであろう私も考えよ。
昨日特別疾患の手続きのため、書類を提出しました。
受給者証がでるまで２・３ヶ月かかるそうで、なのにまた９月に同じような
書類だすことになるって。半年に一回くらい提出するんでしょうか？
私はまだ日常生活にあまり支障はありませんが、症状が深刻な方にとっては
結構酷だと思う。
考えたこともなかったけど、もうすぐ免許がなるなるであろう私も考えよ。
昨日特別疾患の手続きのため、書類を提出しました。
受給者証がでるまで２・３ヶ月かかるそうで、なのにまた９月に同じような
書類だすことになるって。半年に一回くらい提出するんでしょうか？
私はまだ日常生活にあまり支障はありませんが、症状が深刻な方にとっては
結構酷だと思う。
605 ：病弱名無しさん：2006/04/13(木) 10:57:14 ID:CtxkX/ZN
606 ：病弱名無しさん：2006/04/13(木) 17:09:36 ID:8EBe5i5V
手当てってどんなのがあるんですか？
難病手当てとかあるんだ。
受給者証もってるけど、初めて聞いた。
役所で手続きいるんかな？
受給者証もってるけど、初めて聞いた。
役所で手続きいるんかな？
608 ：病弱名無しさん：2006/04/13(木) 22:06:02 ID:pGAw9yIF
このソフト、おすすめです！
http://www.cs.k.tsukuba-tech.ac.jp/labo/koba/software/umous.html
http://www.cs.k.tsukuba-tech.ac.jp/labo/koba/software/dpointer.html
ボクは、あんだーまうす君とでかポインタミドルを自宅と職場で使ってます。
http://www.cs.k.tsukuba-tech.ac.jp/labo/koba/software/umous.html
http://www.cs.k.tsukuba-tech.ac.jp/labo/koba/software/dpointer.html
ボクは、あんだーまうす君とでかポインタミドルを自宅と職場で使ってます。
609 ：病弱名無しさん：2006/04/14(金) 00:15:11 ID:unksjMAo
>>606-607
コピペですが。
■特定疾患者福祉手当についてご案内いたします。
特定疾患者福祉手当は、原因不明や治療法が確立していない
難病者またはその保護者に対し、月額＊＊＊円（居住地によって
異なる。大体２０００円～５０００円）の手当を支給しています。
申請は福祉課で受け付けておりますが、手続きには、県発行の
医療費受給者証または医師の診断書、印鑑、口座番号などが必要
となります。
■特定疾患（三鷹市の例。もちろん色変入ってます）
http://www.city.mitaka.tokyo.jp/a002/p021/g06/d02100149.html
手当といっても微々たるものですが、損はないのでまず市役所の
福祉課に問い合わせてみてはいかがでしょうか。
あっ、でも障害者手帳１種１級とかで重度障害者手当などを
すでに受給している人は、なんか両方貰えないみたいで
どちらか選択することになると思います。基礎年金はＯＫです。
コピペですが。
■特定疾患者福祉手当についてご案内いたします。
特定疾患者福祉手当は、原因不明や治療法が確立していない
難病者またはその保護者に対し、月額＊＊＊円（居住地によって
異なる。大体２０００円～５０００円）の手当を支給しています。
申請は福祉課で受け付けておりますが、手続きには、県発行の
医療費受給者証または医師の診断書、印鑑、口座番号などが必要
となります。
■特定疾患（三鷹市の例。もちろん色変入ってます）
http://www.city.mitaka.tokyo.jp/a002/p021/g06/d02100149.html
手当といっても微々たるものですが、損はないのでまず市役所の
福祉課に問い合わせてみてはいかがでしょうか。
あっ、でも障害者手帳１種１級とかで重度障害者手当などを
すでに受給している人は、なんか両方貰えないみたいで
どちらか選択することになると思います。基礎年金はＯＫです。
今はどこの市も財政難なので、手当が廃止されたり、削減されています。
私の住んでいる市は数年前までは年３万円の難病手当がありましたが、いまは
ゼロです。
あまり期待しないほうがいいよ。
私の住んでいる市は数年前までは年３万円の難病手当がありましたが、いまは
ゼロです。
あまり期待しないほうがいいよ。
611 ：病弱名無しさん：2006/04/14(金) 10:05:00 ID:ne4M59kl
じゃあうちの市はまだマシなほうだな
市区町村によってかなーーーりの差があります。
私の所は東京で確か２番目くらいに恵まれてて
月１５０００円です。（引っ越したく無い・・・）
前はタクシー券も出ていたそうですが今は無し。
受給者証を毎年更新するのは
色変の場合とても矛盾していると、
毎年診断書を書いてくれるドクターも
はっきり言ってました。
つまりは積極的にはお金を出したくないので、
我々は更新漏れを期待されているようなものなのでしょう。
私の所は東京で確か２番目くらいに恵まれてて
月１５０００円です。（引っ越したく無い・・・）
前はタクシー券も出ていたそうですが今は無し。
受給者証を毎年更新するのは
色変の場合とても矛盾していると、
毎年診断書を書いてくれるドクターも
はっきり言ってました。
つまりは積極的にはお金を出したくないので、
我々は更新漏れを期待されているようなものなのでしょう。
613 ：病弱名無しさん：2006/04/15(土) 01:12:52 ID:Pt6j418u
そうなんだよね。。
診断書を出してもらうだけで3000円くらい持ち込みの書類だと5000円かかるんだよね。
オレの逝ってる大学病院の場合・・・
去年から横浜市では特定疾患の受給者証の交付の為に毎年診断書がいるようになったし。
補助金も半額になった。。
変わらないのは身障者手帳所持者へのバスト地下鉄の無料パスか初乗り料金免除のタクシー券（20枚綴りくらいだったかな？）の選択ってとこだな
オレはタクシーは初乗りじゃ絶対ムリだし、地下鉄とバスの方が使うからパスにしてるけど。。。
福祉に厳しい世の中になるんでしょうね・・・これからは。
診断書を出してもらうだけで3000円くらい持ち込みの書類だと5000円かかるんだよね。
オレの逝ってる大学病院の場合・・・
去年から横浜市では特定疾患の受給者証の交付の為に毎年診断書がいるようになったし。
補助金も半額になった。。
変わらないのは身障者手帳所持者へのバスト地下鉄の無料パスか初乗り料金免除のタクシー券（20枚綴りくらいだったかな？）の選択ってとこだな
オレはタクシーは初乗りじゃ絶対ムリだし、地下鉄とバスの方が使うからパスにしてるけど。。。
福祉に厳しい世の中になるんでしょうね・・・これからは。
うちの市もタクシー券が去年より２０枚も減ったよ（；；）
615 ：病弱名無しさん：2006/04/15(土) 22:57:17 ID:bJGXl7ts
手帳２級持っていて現在失業保険受給中
そろそろ働かないと家族を養っていけないから仕事を探してるけど
近場で、しかも出来る仕事がないね・・・
同じ作業なら一度覚えれば出来るんだけど
保健所のおばちゃんに色々探してもらったり親切にしてもらってるけど
なかなか・・・
母・姉・兄と暮らしてるけど、母は老体・姉は鬱であまり無理させれないし・兄は引篭り
結局、貯金と自分の失業保険で暮らしてて受給できなくなったら自分が働かなくちゃいけない
障害年金は視力がまだあるからもらえないらしいし（保健所のおばちゃん＆医者に聞いた）
このさき色々と真っ暗・・・
そろそろ働かないと家族を養っていけないから仕事を探してるけど
近場で、しかも出来る仕事がないね・・・
同じ作業なら一度覚えれば出来るんだけど
保健所のおばちゃんに色々探してもらったり親切にしてもらってるけど
なかなか・・・
母・姉・兄と暮らしてるけど、母は老体・姉は鬱であまり無理させれないし・兄は引篭り
結局、貯金と自分の失業保険で暮らしてて受給できなくなったら自分が働かなくちゃいけない
障害年金は視力がまだあるからもらえないらしいし（保健所のおばちゃん＆医者に聞いた）
このさき色々と真っ暗・・・
>>615
盲学校はお考えになった事はないですか？
盲学校はお考えになった事はないですか？
617 ：615：2006/04/16(日) 14:06:14 ID:XH9d/+96
618 ：病弱名無しさん：2006/04/16(日) 18:23:33 ID:h0z8KGiO
もっと身障者にやさしい制度はないんですかねぇ・・・。
619 ：病弱名無しさん：2006/04/16(日) 18:44:53 ID:MCr9DZ/B
>>617
時期がタイムリーでないのが残念なのですが、盲学校で
あはき師の資格を取る事おすすめします。
盲学校に入学するのにお金はほとんどかからないですよ。
就学奨励費もあるのですが、あなた様の境遇なら貰えるはず。
あはき師の資格は一生モノだし、就職は障害者雇用で
けっこう良い所に入れたりします（進路担当の先生の力量や
本人の努力にももちろんよりますが）
３年間勉強するのが苦でなければ、おすすめします。
あまり大きな声では言えませんが在学中はマッサージのアルバイト等
できると思います。
時期がタイムリーでないのが残念なのですが、盲学校で
あはき師の資格を取る事おすすめします。
盲学校に入学するのにお金はほとんどかからないですよ。
就学奨励費もあるのですが、あなた様の境遇なら貰えるはず。
あはき師の資格は一生モノだし、就職は障害者雇用で
けっこう良い所に入れたりします（進路担当の先生の力量や
本人の努力にももちろんよりますが）
３年間勉強するのが苦でなければ、おすすめします。
あまり大きな声では言えませんが在学中はマッサージのアルバイト等
できると思います。
620 ：615：2006/04/16(日) 22:54:59 ID:XH9d/+96
>>619
情報サンクス！
保健所のおばちゃんにも言われて学校も考えたけど、その間の生活費をどうするか悩んで…
おばちゃんによるとほかの患者より軽いみたいに言われてて、自分も病気を認めたくない面もあって、普通の職場につけたらうれしいなと思ってるんだよな
情報サンクス！
保健所のおばちゃんにも言われて学校も考えたけど、その間の生活費をどうするか悩んで…
おばちゃんによるとほかの患者より軽いみたいに言われてて、自分も病気を認めたくない面もあって、普通の職場につけたらうれしいなと思ってるんだよな
横浜ってバスと地下鉄の無料パス！！うらやましい。
大阪私鉄は小人料金切符と手帳提示。面倒だし、改札とおると音が鳴るので
はずかしくてつかってないな・・・
大阪私鉄は小人料金切符と手帳提示。面倒だし、改札とおると音が鳴るので
はずかしくてつかってないな・・・
622 ：病弱名無しさん：2006/04/19(水) 22:49:07 ID:d913ytf0
保守
623 ：病弱名無しさん：2006/04/20(木) 21:10:36 ID:uJUigZXc
ｱﾀﾞﾌﾟﾁﾉｰﾙage
ＲＰ患者の年齢、性別、発覚時期、進行具合、現在の目の状態、仕事、手帳、年金受給
など、データベース化しない？
自分と似たような発症、症状のケースを見ると、自分の未来が予想できてなにかと準備
ができるとおもうのだけど。
ちなみに私の履歴
http://blog.goo.ne.jp/despair-rp-hope/e/0bbacee30733914d49079f8f2a67a3e3
http://blog.goo.ne.jp/despair-rp-hope/e/b834a08a132dd8660586f32763306891
特に私より年上の４０代５０代６０代の人の進行具合が知りたい。
だれかデーターベース化してくれないかな・・・・（ＳＥの人とかいそうだけどな・・・）
これからBerryz工房のコンサートに行ってきます！！って、みんな知らないんだろうな・・・
など、データベース化しない？
自分と似たような発症、症状のケースを見ると、自分の未来が予想できてなにかと準備
ができるとおもうのだけど。
ちなみに私の履歴
http://blog.goo.ne.jp/despair-rp-hope/e/0bbacee30733914d49079f8f2a67a3e3
http://blog.goo.ne.jp/despair-rp-hope/e/b834a08a132dd8660586f32763306891
特に私より年上の４０代５０代６０代の人の進行具合が知りたい。
だれかデーターベース化してくれないかな・・・・（ＳＥの人とかいそうだけどな・・・）
これからBerryz工房のコンサートに行ってきます！！って、みんな知らないんだろうな・・・
ﾍﾞﾘｰｽﾞなら桃子推し…、とかまあどうでもいいけど、ｺﾝｻ行きにくくない？
夜公演行きにくいとか座席が探しにくいとか。
夜公演行きにくいとか座席が探しにくいとか。
私もベリーズなら桃子だな。本物のアイドルだな彼女は。（あまりにもヲタヲタしい
ので、他のスレ住人から反感をかうので、ヲタトークはこの程度で・・・）
コンサート夜公演だと。大変。とくにはじめて行く会場なんかは、明るいうちから、
会場について、会場の入口をチェックして、その後は漫画喫茶で時間をつぶしてるなぁ。
座席も暗いと見えないなぁ。だから公演中トイレには絶対いかない。最悪その席に
戻ってこれないから（笑）。まえもって水分控えたり、はじめにトイレいくのは必須。
それと小型強力懐中電灯は必携。これがないと夜公演のあと、家にたどり着けない・・・。
まぁでも、そんな苦労をしてでも、やっぱりコンサートに行きたいよな。だって
彼女たちの懸命さがいとおしいもん。
コンサート奮戦記。
開演時間に遅れて、はたして自分の座席までたどりつけるか。暗闇のなかで。
http://blog.goo.ne.jp/despair-rp-hope
ので、他のスレ住人から反感をかうので、ヲタトークはこの程度で・・・）
コンサート夜公演だと。大変。とくにはじめて行く会場なんかは、明るいうちから、
会場について、会場の入口をチェックして、その後は漫画喫茶で時間をつぶしてるなぁ。
座席も暗いと見えないなぁ。だから公演中トイレには絶対いかない。最悪その席に
戻ってこれないから（笑）。まえもって水分控えたり、はじめにトイレいくのは必須。
それと小型強力懐中電灯は必携。これがないと夜公演のあと、家にたどり着けない・・・。
まぁでも、そんな苦労をしてでも、やっぱりコンサートに行きたいよな。だって
彼女たちの懸命さがいとおしいもん。
コンサート奮戦記。
開演時間に遅れて、はたして自分の座席までたどりつけるか。暗闇のなかで。
http://blog.goo.ne.jp/despair-rp-hope
兄さんがんばるね。
ｺﾝｻみたいなのは、公演中はあまり前に出すぎず、
自分のひざ裏なんかを座席に付けといて、
「ここに自分の席がある」ってのを常に認識してるよ。
公演中動いちゃって、隣の席を飲み物欲しさにｶﾞｻｺﾞｿ探っちゃったり、
仕切りのひじ当てに座ろうとしたこともあるし。
あと適当なｻｲﾘｳﾑを席に放って場所を認識したり。
ｺﾝｻみたいなのは、公演中はあまり前に出すぎず、
自分のひざ裏なんかを座席に付けといて、
「ここに自分の席がある」ってのを常に認識してるよ。
公演中動いちゃって、隣の席を飲み物欲しさにｶﾞｻｺﾞｿ探っちゃったり、
仕切りのひじ当てに座ろうとしたこともあるし。
あと適当なｻｲﾘｳﾑを席に放って場所を認識したり。
あきらめないのが条件
弟もがんばるなぁ
コンサートでは私も同じような対策やってる。ただどうしてもコンサート中は
ずーっと立ちっ放し、かつ、なんやかんやで体がリズムをとったり、手を振ったり
するので、どうしても自分の座席前位置から離れてしまう・・・・。
今度からひざ裏を椅子につけてみるよ！！
ただ、どうしても前のめりで見たいんだなぁーこれが・・・(笑)
来週は娘コン！！最前で見てくるぞー！！応援ハチマキまきゃなかだな！！
コンサートでは私も同じような対策やってる。ただどうしてもコンサート中は
ずーっと立ちっ放し、かつ、なんやかんやで体がリズムをとったり、手を振ったり
するので、どうしても自分の座席前位置から離れてしまう・・・・。
今度からひざ裏を椅子につけてみるよ！！
ただ、どうしても前のめりで見たいんだなぁーこれが・・・(笑)
来週は娘コン！！最前で見てくるぞー！！応援ハチマキまきゃなかだな！！
流れおかしくねぇ？
こんな人ばっかりなの？
こんな人ばっかりなの？
今まであんまり病気以外の話をする人っていなかったから・・・
別にいいんじゃないの？
治療とか手帳とかだけ語ったって寂しいもんだし。
完全失明じゃない限りライブﾞとかお芝居とか映画とかできれば行きたいよ。
治療とか手帳とかだけ語ったって寂しいもんだし。
完全失明じゃない限りライブﾞとかお芝居とか映画とかできれば行きたいよ。
>>630
コンサートとか行ったりしないの？
ちなみに私のコンサートエピソード。
その１ 東京ディズニーランド １７歳の時
高校の修学旅行でディズニーランドに行く。暗闇の中を走るスペース
マウンテン（？今もあるのかな）、暗闇の中をトロッコに乗ってお化けが
でてくるやつ（？）。友達が横の座席で悲鳴をあげたり、驚いたりしている
けど、私は全く驚かない。だって、なーんにも見えないんだもん！！
その２ 映画館にて ２７歳
話題のスターウォーズを見に行く。この映画がまた長くて確か３時間ぐらい
あったような・・・。映画の前にトイレ行くの忘れて、終盤のクライマックス
の時にトイレに立つ。なんとか足下灯でトイレには行けた。ただ問題は、用を
たして、戻ってきて、自分の席がわからない！！。懐中電灯もなくて、席にも
どるのあきらめる。
結局、扉の横で立って残り１時間鑑賞。
まだまだ書き足りないが、今日はこの程度で
>>630さん におたずねします。最近何に感動した？何に勇気づけられた？何が楽しかった？
コンサートとか行ったりしないの？
ちなみに私のコンサートエピソード。
その１ 東京ディズニーランド １７歳の時
高校の修学旅行でディズニーランドに行く。暗闇の中を走るスペース
マウンテン（？今もあるのかな）、暗闇の中をトロッコに乗ってお化けが
でてくるやつ（？）。友達が横の座席で悲鳴をあげたり、驚いたりしている
けど、私は全く驚かない。だって、なーんにも見えないんだもん！！
その２ 映画館にて ２７歳
話題のスターウォーズを見に行く。この映画がまた長くて確か３時間ぐらい
あったような・・・。映画の前にトイレ行くの忘れて、終盤のクライマックス
の時にトイレに立つ。なんとか足下灯でトイレには行けた。ただ問題は、用を
たして、戻ってきて、自分の席がわからない！！。懐中電灯もなくて、席にも
どるのあきらめる。
結局、扉の横で立って残り１時間鑑賞。
まだまだ書き足りないが、今日はこの程度で
>>630さん におたずねします。最近何に感動した？何に勇気づけられた？何が楽しかった？
＞獲得された絶望感さん
ブログ拝見しました。
余計なお世話だとは思いますが
日常生活で、以前からかなり危険な経験をなさっているご様子なので
出来れば早急に白杖を購入されたほうがいいと思います。
障害者手帳をお持ちだそうなので、補助が出るはずです。
白杖を使うことに抵抗を感じる気持ちはわかりますが
人生を楽しむには、まず安全の確保が大切ではないでしょうか。
ブログ拝見しました。
余計なお世話だとは思いますが
日常生活で、以前からかなり危険な経験をなさっているご様子なので
出来れば早急に白杖を購入されたほうがいいと思います。
障害者手帳をお持ちだそうなので、補助が出るはずです。
白杖を使うことに抵抗を感じる気持ちはわかりますが
人生を楽しむには、まず安全の確保が大切ではないでしょうか。
アイドルネタはこのスレではどうでしょうか・・・・・？？？
趣味は十人十色だと思うけど・・・・
趣味は十人十色だと思うけど・・・・
じゃあ、アイドルじゃなくて、B'zのライブネタとかなら話したいんだけどいい？
639 ：病弱名無しさん：2006/04/25(火) 23:58:54 ID:35WcEGfP
>>636がダメだと言っております。
ベリーズ工房がだめでビーズがいいという道理はない
手帳申請用の診断書を貰ってきたー。
最終的には自分の判断で書いてもらったとは言っても、
いざ目の前に書類があると、なんか複雑だね。
提出して正式に手帳がきたら、もっと落ち込みそう。
ライブ、俺も結構行くんだよ。
5年くらい前に行った安室ちゃん、会場が開演前だと言うのにめちゃ暗い。
前にある巨大モニターで流れてる映像の光が唯一の光じゃないかってくらい暗い。
仕方ないから少し訳知りの友達と手をつないで行って、着席できたよ。
大体のライブ会場は、慎重に目を凝らせば、
なんとか動けるってくらいの照明は付いてるんだけどね。
最終的には自分の判断で書いてもらったとは言っても、
いざ目の前に書類があると、なんか複雑だね。
提出して正式に手帳がきたら、もっと落ち込みそう。
ライブ、俺も結構行くんだよ。
5年くらい前に行った安室ちゃん、会場が開演前だと言うのにめちゃ暗い。
前にある巨大モニターで流れてる映像の光が唯一の光じゃないかってくらい暗い。
仕方ないから少し訳知りの友達と手をつないで行って、着席できたよ。
大体のライブ会場は、慎重に目を凝らせば、
なんとか動けるってくらいの照明は付いてるんだけどね。
>>641
２年前の私のようだ。
１，手帳申請用紙をもらいに役所に行くとき
２，医者に診断書を書いてもらうとき
３，診断書を役所にもっていくとき
４、１ヶ月後に役所に手帳をもらいに行くとき
５，その手帳をつかって初めて定期券を買ったとき。
どの時も、いやな気分だったなぁ。役所の福祉課に行くときなんかは
知り合いに会わないように！ってこころの中で祈ってた。
ただ数ヶ月立つと、手帳を持っていること、障害者っていうラベルを
貼られた（or貼ってもらった？）ことを受け入れられるようになったよ。
特に、なっちこと安倍なつみのファンクラブイベントに当選して、東京
までの新幹線代と帰りの深夜高速バス料金が障害者割引されたころには、
よかったと思ったよ。（そのころは使えるお金がすくなかったので）
２年前の私のようだ。
１，手帳申請用紙をもらいに役所に行くとき
２，医者に診断書を書いてもらうとき
３，診断書を役所にもっていくとき
４、１ヶ月後に役所に手帳をもらいに行くとき
５，その手帳をつかって初めて定期券を買ったとき。
どの時も、いやな気分だったなぁ。役所の福祉課に行くときなんかは
知り合いに会わないように！ってこころの中で祈ってた。
ただ数ヶ月立つと、手帳を持っていること、障害者っていうラベルを
貼られた（or貼ってもらった？）ことを受け入れられるようになったよ。
特に、なっちこと安倍なつみのファンクラブイベントに当選して、東京
までの新幹線代と帰りの深夜高速バス料金が障害者割引されたころには、
よかったと思ったよ。（そのころは使えるお金がすくなかったので）
>>636 限定で質問します。以下の場合、どの話題までがゆるされるのですか？
１，ＲＰ患者の症状
２，ＲＰ患者のお金の稼ぎ方（仕事、年金）
３，ＲＰ患者の家庭観（恋愛、結婚、子供、家族）
４，ＲＰ患者の社会生活上の不都合（コミュニケーション、自己他者加害の危険性）
５，ＲＰ患者のこころ（不安、絶望、希望）
６，ＲＰ患者の生き甲斐（趣味、生きていく意味）
そこらへんの女子高生の恋バナと、ＲＰ患者である女子高生の恋の話。
柔道家山下泰裕の話題と、パラリンピックの視覚障害の柔道選手の話題。
ニート引きこもりと、ＲＰ患者のニート引きこもり。
システムエンジニアと、ＲＰ患者のＳＥ。
そこらへんのアイドルオタクと、ＲＰ患者のアイドルオタク。
あなたは、なにかを感じないかい？あなたにちがいは分かるかい？
１，ＲＰ患者の症状
２，ＲＰ患者のお金の稼ぎ方（仕事、年金）
３，ＲＰ患者の家庭観（恋愛、結婚、子供、家族）
４，ＲＰ患者の社会生活上の不都合（コミュニケーション、自己他者加害の危険性）
５，ＲＰ患者のこころ（不安、絶望、希望）
６，ＲＰ患者の生き甲斐（趣味、生きていく意味）
そこらへんの女子高生の恋バナと、ＲＰ患者である女子高生の恋の話。
柔道家山下泰裕の話題と、パラリンピックの視覚障害の柔道選手の話題。
ニート引きこもりと、ＲＰ患者のニート引きこもり。
システムエンジニアと、ＲＰ患者のＳＥ。
そこらへんのアイドルオタクと、ＲＰ患者のアイドルオタク。
あなたは、なにかを感じないかい？あなたにちがいは分かるかい？
なんだかなあ・・・
気持ちはわかるのだが、、、
アイドルの話がいけないわけではなくて、
少々なれ合い気味の一人歩きがあったから
ちょっと？？と思う人がいたのでは？
アイドルの話がいけないわけではなくて、
少々なれ合い気味の一人歩きがあったから
ちょっと？？と思う人がいたのでは？
>>643
「アイドルネタは・・」と書いてありますけど？
1～6全部関係ないし、すべてＯＫでしょ！！
趣味は十人十色であなたの趣味はアイドルでもいいんじゃないですか。
>>630と同じくこのスレでアイドルネタはどうなのかな？と思っただけです。
「アイドルネタは・・」と書いてありますけど？
1～6全部関係ないし、すべてＯＫでしょ！！
趣味は十人十色であなたの趣味はアイドルでもいいんじゃないですか。
>>630と同じくこのスレでアイドルネタはどうなのかな？と思っただけです。
647 ：病弱名無しさん：2006/04/27(木) 00:38:00 ID:+X+p979Q
お初にお目に掛かります。レーシックと言われる手術をし、視力がもの凄く回復した、健常者の友人が居るのですが、視野や夜盲は別として、色変者でも視力が回復するのでしょうか？また、経験者さんは居たりしますか？
>>647
僕も以前同じ事を思って医師に聞いてみたところ
「LASIKやLASEKなど、角膜屈折矯正手術（近視矯正）他にフェイキックIOLは
網膜の病気であるＲＰで弱った視力に対してこの方法は意味ないですよ。」
といわれました。
でも近視で弱った視力なら有効な手術だと思いますよ。
僕も以前同じ事を思って医師に聞いてみたところ
「LASIKやLASEKなど、角膜屈折矯正手術（近視矯正）他にフェイキックIOLは
網膜の病気であるＲＰで弱った視力に対してこの方法は意味ないですよ。」
といわれました。
でも近視で弱った視力なら有効な手術だと思いますよ。
ｵｲﾗハロプロ好きだけど色変でそういう人に出会った事なかったから単純に嬉しかったよ。
映画とか読書とかさだまさしの話は誰もなにも言わなかった。趣味は十人十色とか言って
>>646はただ単にハロプロとかアイドル好きに偏見持ってるだけなんじゃないの。
映画とか読書とかさだまさしの話は誰もなにも言わなかった。趣味は十人十色とか言って
>>646はただ単にハロプロとかアイドル好きに偏見持ってるだけなんじゃないの。
「獲得された絶望感」さんは、このスレの住人がみんな
病気を嘆き、何の趣味も持たずに鬱々と暮らしていると思っていらっしゃるのでしょうか。
そんなことはないのでご安心ください。
不自由な中で、自分の趣味を楽しむ為に
こうすると便利だよ、安全だよという情報交換なら大いに結構だと思います。
ただそれ以上の細かい趣味の話、自分語り、個人的な馴れ合いになる場合、
多少は仕方ないとしても、長く続くとスレ違いになります。
「獲得された絶望感」さんの場合は個人でblogをお持ちのようですから
同じ趣味についてもっと語り合いたい方は、そちらで楽しまれたほうが良いのではないでしょうか。
病気を嘆き、何の趣味も持たずに鬱々と暮らしていると思っていらっしゃるのでしょうか。
そんなことはないのでご安心ください。
不自由な中で、自分の趣味を楽しむ為に
こうすると便利だよ、安全だよという情報交換なら大いに結構だと思います。
ただそれ以上の細かい趣味の話、自分語り、個人的な馴れ合いになる場合、
多少は仕方ないとしても、長く続くとスレ違いになります。
「獲得された絶望感」さんの場合は個人でblogをお持ちのようですから
同じ趣味についてもっと語り合いたい方は、そちらで楽しまれたほうが良いのではないでしょうか。
>>649の意見が全部でかつ真実なんだろうけど
あえて>>636 >>646に反論するよ！ っとその前に、636さんに質問です。
あなたが今まで書き込んだ（と思われる）レスを見ると、あなたは
丁寧に制度とか、症状とかの説明はしてますね。
でもね。あなたの生のＲＰ体験に基づく、悲しみや絶望感や喜びや楽天感
などが、ぜんぜん書かれてないんだよねぇー。
あなたはこのスレを「情報蓄積スレ」もしくは「ＲＰ初心者質問スレ」に
したいと必死だけど、私たちはもっとＲＰのグチやＲＰでもこんなことが
できるよ！絶望すんなよ！！ていうのを言いたいし、聞きたいんだよ。
だから、あなたにまず聞くよ。
>>不自由な中で、自分の趣味を楽しむ為に
こうすると便利だよ、安全だよという情報交換<<
まず、あなたのその趣味とＲＰでも楽しめる、っていう
生のあなたの経験に基づく 「声」 を聞かせてよ
あんまり情報レスばっかだったら、みんなの心が「氷になっちゃうぞ！」
あえて>>636 >>646に反論するよ！ っとその前に、636さんに質問です。
あなたが今まで書き込んだ（と思われる）レスを見ると、あなたは
丁寧に制度とか、症状とかの説明はしてますね。
でもね。あなたの生のＲＰ体験に基づく、悲しみや絶望感や喜びや楽天感
などが、ぜんぜん書かれてないんだよねぇー。
あなたはこのスレを「情報蓄積スレ」もしくは「ＲＰ初心者質問スレ」に
したいと必死だけど、私たちはもっとＲＰのグチやＲＰでもこんなことが
できるよ！絶望すんなよ！！ていうのを言いたいし、聞きたいんだよ。
だから、あなたにまず聞くよ。
>>不自由な中で、自分の趣味を楽しむ為に
こうすると便利だよ、安全だよという情報交換<<
まず、あなたのその趣味とＲＰでも楽しめる、っていう
生のあなたの経験に基づく 「声」 を聞かせてよ
あんまり情報レスばっかだったら、みんなの心が「氷になっちゃうぞ！」
えっ 違うの！！
って言いのかな？
って言いのかな？
>>652
みんなが、自分と同じ っておもっちゃだめだよ・・・・。
みんなが、自分と同じ っておもっちゃだめだよ・・・・。
もっと２ちゃんを見れば、文章の書き方（特に長文）で
匿名だけど、特定できるよ （私の文章も独特でしょ）
それと２ちゃんは、匿名で無秩序で攻撃的だけど、
一番のよさ、みんながひかれるのは、自由でかろやかな所。
現実世界では年上年下、教師と生徒、親と子、障害者と健常者。
そんなペルソナをもたなくていいのが２ちゃんのいいところなんだよ。
男子高校生が小学生とタメ口で議論しあい、認め合う。
３２歳の独身ＲＰ男が、４８歳の女性と意見しレスの応戦。
そういうのがいいんじゃない？
それと ２ちゃんでは 「華麗にスルー」するのも、されるのにも慣れようね！
匿名だけど、特定できるよ （私の文章も独特でしょ）
それと２ちゃんは、匿名で無秩序で攻撃的だけど、
一番のよさ、みんながひかれるのは、自由でかろやかな所。
現実世界では年上年下、教師と生徒、親と子、障害者と健常者。
そんなペルソナをもたなくていいのが２ちゃんのいいところなんだよ。
男子高校生が小学生とタメ口で議論しあい、認め合う。
３２歳の独身ＲＰ男が、４８歳の女性と意見しレスの応戦。
そういうのがいいんじゃない？
それと ２ちゃんでは 「華麗にスルー」するのも、されるのにも慣れようね！
昨日、診断書貰ったって書いた者だけど、
診断書見てもどう読めばいいかよく分かんないや。
損失率とか、これ見てどう判断するのかな？
証明写真撮らなきゃ。
履歴書用や免許証用なら、美容院行った後撮ろうとか心湧いたけど、
そういう気もあんまり起こらないや。
診断書見てもどう読めばいいかよく分かんないや。
損失率とか、これ見てどう判断するのかな？
証明写真撮らなきゃ。
履歴書用や免許証用なら、美容院行った後撮ろうとか心湧いたけど、
そういう気もあんまり起こらないや。
あのさ、獲得された絶望感さん！
僕がこの件で書き込んだのは>>636と>>646だけなんだけど・・・？
それ以降では>>648これは関係ないよね。
アイドルという言葉を出しただけで話が大きく膨らむから
「なんか勘違いしてんのかな？」とは感じていたけど、やはりそうですか！
まぁ、別にいいけどさ、確かなのはあなたのレスに疑問を感じる者が
複数いるということです。
もう他の人に迷惑なので僕はこの件をスルーしますね、だから勘違いしないでね！
僕がこの件で書き込んだのは>>636と>>646だけなんだけど・・・？
それ以降では>>648これは関係ないよね。
アイドルという言葉を出しただけで話が大きく膨らむから
「なんか勘違いしてんのかな？」とは感じていたけど、やはりそうですか！
まぁ、別にいいけどさ、確かなのはあなたのレスに疑問を感じる者が
複数いるということです。
もう他の人に迷惑なので僕はこの件をスルーしますね、だから勘違いしないでね！
658だけど>>651で聞かれたので一応答えておきます。
趣味はパスフィッシングでＲＰだとライン（釣糸）が見ずらく困っていますよ
好きな音楽は洋楽のpinkです、ハスキーでパワーのある声が気に入っております。
あと野球では巨人軍のファンで今日は負けて残念だけど今年は優勝を期待しています
ＲＰ患者としての僕の気持ちについては数ヶ月前からここでレスしておりますので
あえて書きませんが「自分はＲＰ患者だから～」というような悲観的な考えは
もっておりません。
これぐらいでいいですよね！
趣味はパスフィッシングでＲＰだとライン（釣糸）が見ずらく困っていますよ
好きな音楽は洋楽のpinkです、ハスキーでパワーのある声が気に入っております。
あと野球では巨人軍のファンで今日は負けて残念だけど今年は優勝を期待しています
ＲＰ患者としての僕の気持ちについては数ヶ月前からここでレスしておりますので
あえて書きませんが「自分はＲＰ患者だから～」というような悲観的な考えは
もっておりません。
これぐらいでいいですよね！
おれが>>630書いてからおかしな流れになっちゃった
みたいだね
>>659さん
もしかして俺のせいで嫌な思いさせちゃいましたね
ごめんなさい
でもオレは基本的にあなたに賛成です
ずっとココ見て時には慰められたり、共感したり
毎日楽しみだったけどもう来ません
みたいだね
>>659さん
もしかして俺のせいで嫌な思いさせちゃいましたね
ごめんなさい
でもオレは基本的にあなたに賛成です
ずっとココ見て時には慰められたり、共感したり
毎日楽しみだったけどもう来ません
>>659
>>651であなたが質問されている
>>不自由な中で、自分の趣味を楽しむ為に
こうすると便利だよ、安全だよという情報交換<<
これは私が>650で書いたことです。
だからあなたが質問に答える必要はなかったのに
申し訳ありません。
どうやら「獲得された絶望感」さんは私とあなたや他の方のレスを混同されているようですね。
今までのこのスレの「つかず離れず」の感覚が心地よくて好きでした。
この病気はみなさんご存知のように症状にかなりの差があります
今日告知を受けてショックで何も手に付かない人がいる
もう何年もこの病気と付き合い続けて達観している人もいる
自分の事をいろいろ話したい人もいれば、あまり個人的な話をしたくないと思う人もいる
今までみんな、ほどほどの距離を取りながら思い遣りをもってやりとりをしてきました。
またそんなスレに戻れればいいなと思います。
>>661
そんなこと言わないで、また戻ってきてください
同じ気持ちの人もいますよ
>>661
そんな寂しいこと言わないで
>>651であなたが質問されている
>>不自由な中で、自分の趣味を楽しむ為に
こうすると便利だよ、安全だよという情報交換<<
これは私が>650で書いたことです。
だからあなたが質問に答える必要はなかったのに
申し訳ありません。
どうやら「獲得された絶望感」さんは私とあなたや他の方のレスを混同されているようですね。
今までのこのスレの「つかず離れず」の感覚が心地よくて好きでした。
この病気はみなさんご存知のように症状にかなりの差があります
今日告知を受けてショックで何も手に付かない人がいる
もう何年もこの病気と付き合い続けて達観している人もいる
自分の事をいろいろ話したい人もいれば、あまり個人的な話をしたくないと思う人もいる
今までみんな、ほどほどの距離を取りながら思い遣りをもってやりとりをしてきました。
またそんなスレに戻れればいいなと思います。
>>661
そんなこと言わないで、また戻ってきてください
同じ気持ちの人もいますよ
>>661
そんな寂しいこと言わないで
>>661さん >>662さん、ありがとう！
僕は嫌な思いはしてないですよ、でもお二人のレスを見て少しホッとしました。
それに質問に答えたのは「獲得された絶望感さん」に僕の事をわかってもらおうと思って
答えたつもりなので気にしないでください。
>>661
また以前のようにまったりとした雰囲気でいきましょう！
僕は嫌な思いはしてないですよ、でもお二人のレスを見て少しホッとしました。
それに質問に答えたのは「獲得された絶望感さん」に僕の事をわかってもらおうと思って
答えたつもりなので気にしないでください。
>>661
また以前のようにまったりとした雰囲気でいきましょう！
>>649
お友達になってください。
お友達になってください。
> それと ２ちゃんでは 「華麗にスルー」するのも、されるのにも慣れようね！
といっているけど、2ちゃんって結構スレ違いとか、板違いにうるさいよね
それって、空気を読む読スレの雰囲気やルールを壊まないにうるさいってことだよねぇ
ある程度、すでに出来上がっているさないようにするのも大事なんじゃないの
自分はジャニヲタでRPもってるけど、、ここでコンで辛いとか
自分語りはじめちゃってもいいわけ？
そんな気は毛頭ないけど。
チラ裏が嫌がられるのはどこいっても同じだと思う。
といっているけど、2ちゃんって結構スレ違いとか、板違いにうるさいよね
それって、空気を読む読スレの雰囲気やルールを壊まないにうるさいってことだよねぇ
ある程度、すでに出来上がっているさないようにするのも大事なんじゃないの
自分はジャニヲタでRPもってるけど、、ここでコンで辛いとか
自分語りはじめちゃってもいいわけ？
そんな気は毛頭ないけど。
チラ裏が嫌がられるのはどこいっても同じだと思う。
665ですが、誤記多発してしまいました。すいません。
＞空気を読む読スレの雰囲気やルールを壊まないにうるさいってこと
--> 空気を読むことにうるさいってこと
＞すでに出来上がっているさないようにするのも大事
--> すでに出来上がっているスレのルールや雰囲気を壊さないようにするのも大事
＞空気を読む読スレの雰囲気やルールを壊まないにうるさいってこと
--> 空気を読むことにうるさいってこと
＞すでに出来上がっているさないようにするのも大事
--> すでに出来上がっているスレのルールや雰囲気を壊さないようにするのも大事
667 ：病弱名無しさん：2006/04/29(土) 21:38:34 ID:FUD/2JBb
レーシックの質問に
答えて下さった方、ありがとうございました(^0^)
自分も医師に同じ事を言われましたわ☆
やっぱり手術体験者はいないのかなぁ？
この病の医学は、現在はどこまで発展してるんでしょう…？
答えて下さった方、ありがとうございました(^0^)
自分も医師に同じ事を言われましたわ☆
やっぱり手術体験者はいないのかなぁ？
この病の医学は、現在はどこまで発展してるんでしょう…？
>>665
推しメンへの熱い思いとか、詳細なライレポとかされたって困るけど、
色変であるがための危ないハプニングくらいはいいんじゃないの？
こんな治療法とか、手帳取得の道程とか、辛い体験とか気持ちとか、
他の人のスレ読み返したら結局は全部自分語りみたいなもんだしね。
推しメンへの熱い思いとか、詳細なライレポとかされたって困るけど、
色変であるがための危ないハプニングくらいはいいんじゃないの？
こんな治療法とか、手帳取得の道程とか、辛い体験とか気持ちとか、
他の人のスレ読み返したら結局は全部自分語りみたいなもんだしね。
>>665
言いたいことはわかったぞ。
このスレで、例えば映画館で困った話をする時に
わざわざ「○○という映画を見て～」と言わないように
コンサート関連の話を「××のコンサートの時に～」って言わないのは
普通の感覚だと思うよ。
内容やアーチストについて語りたければ
嫌というほど語れる場があるんだしさ。
言いたいことはわかったぞ。
このスレで、例えば映画館で困った話をする時に
わざわざ「○○という映画を見て～」と言わないように
コンサート関連の話を「××のコンサートの時に～」って言わないのは
普通の感覚だと思うよ。
内容やアーチストについて語りたければ
嫌というほど語れる場があるんだしさ。
>>669
同意。
同意。
結局、今回の騒動の結論は>>669さんの意見が一番正しいと思います。
飲食店で、おしぼりを手渡しするところがあるけど
あれが困る
メニュー見てたりすると視界に入らない
隣の人につつかれてやっと顔を上げると
お店の人がおしぼり広げて差し出したまま困った顔してる
あれが困る
メニュー見てたりすると視界に入らない
隣の人につつかれてやっと顔を上げると
お店の人がおしぼり広げて差し出したまま困った顔してる
673 ：病弱名無しさん：2006/05/01(月) 21:01:58 ID:m6GljBfL
こりゃ１年たっても１スレ消費しないわけだ・・・
これじゃ月やスマーフやももや林檎やさだまさし命やままさんやトラック野郎
も去って行くのも当然だな・・・・
このスレ見つけた喜びでもつのはせいぜい１ヶ月
そしてマンネリ
そして誰もいなくなる
これじゃ月やスマーフやももや林檎やさだまさし命やままさんやトラック野郎
も去って行くのも当然だな・・・・
このスレ見つけた喜びでもつのはせいぜい１ヶ月
そしてマンネリ
そして誰もいなくなる
一応、いるんだが・・・・
675 ：病弱名無しさん：2006/05/01(月) 21:10:30 ID:m6GljBfL
ＷＨＹ？なぜに名無しに戻ったの？
そんなに居心地わるいかい？
そんなに居心地わるいかい？
スレの消化の早さってそんなに大事なことか？
677 ：病弱名無しさん：2006/05/01(月) 21:15:42 ID:m6GljBfL
>>669の意見がなぜだかメインストリームになったようだが実に楽しそうだね
匿名掲示板で名前を匿名にするのは本質だけど
行ったコンサートのアーティスト名まで匿名が強制されるんだね・・・
このスレは・・・なんか共産圏の言論統制だな・・・
文字情報から現実感を感じるにはある程度具体性が必要なんだがね・・・
（参考）「被害者の実名報道は是か非か」
匿名掲示板で名前を匿名にするのは本質だけど
行ったコンサートのアーティスト名まで匿名が強制されるんだね・・・
このスレは・・・なんか共産圏の言論統制だな・・・
文字情報から現実感を感じるにはある程度具体性が必要なんだがね・・・
（参考）「被害者の実名報道は是か非か」
678 ：病弱名無しさん：2006/05/01(月) 21:17:33 ID:m6GljBfL
スレの消化の速さ＝レスの速さ
悩んでいるヤツは今の悩みを今だれかと共有したいんだよ
この書き込みに自由がないスレじゃみんなレスするのも一大決心だな・・・
悩んでいるヤツは今の悩みを今だれかと共有したいんだよ
この書き込みに自由がないスレじゃみんなレスするのも一大決心だな・・・
679 ：病弱名無しさん：2006/05/01(月) 21:26:31 ID:m6GljBfL
っでそろそろ「ＲＰあるあるネタ」卒業しないかい？
>>627のように「あるあるネタ」じゃなくて
「それからどうしたネタ」を増やしていかないかい？
このスレの一見さんは見つけたよろこびとあるあるネタで満足だけど
スレ住人になると物足りなくなるよ
>>627のように「あるあるネタ」じゃなくて
「それからどうしたネタ」を増やしていかないかい？
このスレの一見さんは見つけたよろこびとあるあるネタで満足だけど
スレ住人になると物足りなくなるよ
680 ：病弱名無しさん：2006/05/01(月) 21:41:26 ID:m6GljBfL
世の中に大多数の健常者の中の視覚障害者そのまた視野障害者マイノリティ
このスレにも獲得のようなマイノリティがいたっていいじゃない
このスレにも獲得のようなマイノリティがいたっていいじゃない
>>675
って何かの歌詞のようだ。
って何かの歌詞のようだ。
682 ：病弱名無しさん：2006/05/02(火) 20:33:39 ID:diW3Xxy8
先日この病気だと診断されて、鍼灸に通い始めました。
まぁ治るのは無理だとしてもせめて進行を抑えられれば
と思うのですが。
まぁ治るのは無理だとしてもせめて進行を抑えられれば
と思うのですが。
鍼灸って治療もあるんだね。
お医者さんが薦めてくれたのかな？
お医者さんが薦めてくれたのかな？
前におじゃました者だけど
星状神経ブロックわたしは調子いいよ
だれかほかにこの治療試してる人いませんか？
星状神経ブロックわたしは調子いいよ
だれかほかにこの治療試してる人いませんか？
>685
今、視野どのくらいですか？
今、視野どのくらいですか？
天気いいね
サングラス買わなきゃな
サングラス買わなきゃな
冬もサングラスしてるよ
夏はいろんなデザインが出るし
かけてても変な目で見られないから好き
夏はいろんなデザインが出るし
かけてても変な目で見られないから好き
>>686
1年以上前にはかったとき７度でした。
それよりもちろん今は進行してると思うけど
《ちょうしいい》といったのは数字的な回復とか
進行が止まったとかでなくて（実際眼科にいってないのでわかりません）
見えづらくないというか
う～ん
国語力というか表現力なくてごめんなさい。
1年以上前にはかったとき７度でした。
それよりもちろん今は進行してると思うけど
《ちょうしいい》といったのは数字的な回復とか
進行が止まったとかでなくて（実際眼科にいってないのでわかりません）
見えづらくないというか
う～ん
国語力というか表現力なくてごめんなさい。
7度か。結構あるな。
ｵﾚは1度～3度
そろそろ白杖準備かなぁ・・・
ｵﾚは1度～3度
そろそろ白杖準備かなぁ・・・
１度から３度っていうのは、それは「中心視野」？
私は「外側視野？」は１０度くらいで、「中心視野」が３度ぐらいだな
私は「外側視野？」は１０度くらいで、「中心視野」が３度ぐらいだな
>>693
たぶん中心視野だと思う。
いわゆる身障者手帳の基準に使う視野が最大3度で最小が1度だった。
これが1年前。今はどうなんだろう。
医者の話だともしかしたら年金の申請もできるかもとか。
年金・・・どうなんだろ。そりゃもらえるもんならもらってもいいかな・・って思うけど。
それって人間として失格の烙印押されるような気がして申請してない。
まあ、外出が困難になったり、働けなくなったら考えるかな・・。
たぶん中心視野だと思う。
いわゆる身障者手帳の基準に使う視野が最大3度で最小が1度だった。
これが1年前。今はどうなんだろう。
医者の話だともしかしたら年金の申請もできるかもとか。
年金・・・どうなんだろ。そりゃもらえるもんならもらってもいいかな・・って思うけど。
それって人間として失格の烙印押されるような気がして申請してない。
まあ、外出が困難になったり、働けなくなったら考えるかな・・。
視野１度から３度でも外出や労働できてる？
私はまだ８度ぐらいだけど、なんか励まされるよ
年金もらえればもらっときゃいいじゃん！せいぜい月６万円ぐらい？でしょ
将来の蓄えってかんがえればいいんじゃない？
年金申請体験レポをこのスレで書き込んでよ ぜひ知りたい
私はまだ８度ぐらいだけど、なんか励まされるよ
年金もらえればもらっときゃいいじゃん！せいぜい月６万円ぐらい？でしょ
将来の蓄えってかんがえればいいんじゃない？
年金申請体験レポをこのスレで書き込んでよ ぜひ知りたい
視野1度から3度で白杖使ってないって驚異だ
>>694,>>692 だが・・・
夜は正直やばい・・・・
2週間前に信号の鉄柱に正面衝突したし、3ヶ月前に壁に激突してメガネ壊したし
でも、昼間は平気だな。人にぶつかってもとりあえず謝ればよい。
会社の人は理解してくれてる。。
いや、、でもそろそろ限界かも・・・
夜は正直やばい・・・・
2週間前に信号の鉄柱に正面衝突したし、3ヶ月前に壁に激突してメガネ壊したし
でも、昼間は平気だな。人にぶつかってもとりあえず謝ればよい。
会社の人は理解してくれてる。。
いや、、でもそろそろ限界かも・・・
そこまで危険な目に遭ってて白杖使わない理由って何？
謝れば済むって言ったって、相手が怪我したりしたらどうするの？
謝れば済むって言ったって、相手が怪我したりしたらどうするの？
700 ：病弱名無しさん：2006/05/05(金) 12:28:43 ID:TkmEozMN
>>695
障害年金でも受給するには症状の他に受給要件が必要だった気がするけど。
初めて病院を受診して治療を始めるとその時点を初診日として受給要件をみるので
症状が重くてももらえない可能性もあります。
※受給要件…要するに今話題の国民年金を支払っているかどうかのこと、納付が少なければもらえないこともあり
仮に、受給できたとして障害年金には基礎部分のみの場合は年間８０万～１００万
在職中に初診日ありのときは基礎部分＋数十万～百数十万
とあるので一概に月６万程度とは言えないので注意
障害年金でも受給するには症状の他に受給要件が必要だった気がするけど。
初めて病院を受診して治療を始めるとその時点を初診日として受給要件をみるので
症状が重くてももらえない可能性もあります。
※受給要件…要するに今話題の国民年金を支払っているかどうかのこと、納付が少なければもらえないこともあり
仮に、受給できたとして障害年金には基礎部分のみの場合は年間８０万～１００万
在職中に初診日ありのときは基礎部分＋数十万～百数十万
とあるので一概に月６万程度とは言えないので注意
「初診日」の認定って難しいよね
こどものころ、ＲＰって病院で診断されて、
働きだして４０歳で仕事上支障が出てきて、年金申請した場合
「在職中に初診日あり」ってなるの？
そこんところ経験者の実体験に基づくレポおしえてよ
こどものころ、ＲＰって病院で診断されて、
働きだして４０歳で仕事上支障が出てきて、年金申請した場合
「在職中に初診日あり」ってなるの？
そこんところ経験者の実体験に基づくレポおしえてよ
702 ：病弱名無しさん：2006/05/05(金) 13:12:49 ID:TkmEozMN
>>701
そうだね難しいよね
明確に在職中に初診日という概念はないけど、就労に支障をきたしてきたときをを初診日としているね
たとえば、仕事で車を使わなければならない場合とかなら、事故とかを契機に本傷病を宣告されたとかならその時が初診日になる。
そのへんが他の傷病と違うよね。ちなみに他の傷病の初診日は宣告されてかつ治療を始めることだったかなあ
そうだね難しいよね
明確に在職中に初診日という概念はないけど、就労に支障をきたしてきたときをを初診日としているね
たとえば、仕事で車を使わなければならない場合とかなら、事故とかを契機に本傷病を宣告されたとかならその時が初診日になる。
そのへんが他の傷病と違うよね。ちなみに他の傷病の初診日は宣告されてかつ治療を始めることだったかなあ
「初診日」についてはＲＰについては特例が認められているようだけど、
解釈や運用次第のような気がするな・・・・例えば「障害者雇用促進法」で
「障害者採用枠」で新卒で就職したばあい、４０歳で悪化して職務上支障を
きたした場合、果たして基礎年金以上の厚生障害年金をもらえるのか？
そういうレポってすくないよね・・・・そういうのが知りたいよね・・・
ＲＰって１０年ぐらい前？までは、確か視野障害ではかなり視野が狭まらないと
手帳はもらえなかったような気がする
ＲＰってそれだけ認知されていないよな・・・白杖使いづらいのも、視野障害が
あまり知られていないからなんだよな
解釈や運用次第のような気がするな・・・・例えば「障害者雇用促進法」で
「障害者採用枠」で新卒で就職したばあい、４０歳で悪化して職務上支障を
きたした場合、果たして基礎年金以上の厚生障害年金をもらえるのか？
そういうレポってすくないよね・・・・そういうのが知りたいよね・・・
ＲＰって１０年ぐらい前？までは、確か視野障害ではかなり視野が狭まらないと
手帳はもらえなかったような気がする
ＲＰってそれだけ認知されていないよな・・・白杖使いづらいのも、視野障害が
あまり知られていないからなんだよな
704 ：病弱名無しさん：2006/05/05(金) 14:04:11 ID:TkmEozMN
>>703
職務上てのがミソだね
職種にもよるのかと思うけど、仕事をしていく上で何らかの不便さを少しでも感じたらその段階なのかなあと思います。
それで、その旨を医者に申し立てる事で、診断書経由なりで認定してくれるんじゃないのかなあ
で、職務のために症状が悪化した場合はどうなるのか？判例や実務運用上はどう解釈しているのか？とか疑問はあるけど
そういえば、視野狭窄も認定基準の１つになったのは、産経だったかな？読んだ覚えがあるよ
職務上てのがミソだね
職種にもよるのかと思うけど、仕事をしていく上で何らかの不便さを少しでも感じたらその段階なのかなあと思います。
それで、その旨を医者に申し立てる事で、診断書経由なりで認定してくれるんじゃないのかなあ
で、職務のために症状が悪化した場合はどうなるのか？判例や実務運用上はどう解釈しているのか？とか疑問はあるけど
そういえば、視野狭窄も認定基準の１つになったのは、産経だったかな？読んだ覚えがあるよ
>>697
どんな仕事？
障害者雇用促進法で雇用されたの？もし障害者としてそれと分かって
雇用されたのなら、症状が悪化したとしても、理解してくれるんじゃないかな
私も昔は電柱にぶつかったり、縁石に蹴躓いたりしたけど、いまは会社と家の
往復では、通り慣れた道なのでそういうことはないなぁ
もしかして６９７さんの仕事って営業の外回りかなんかなの？
どんな仕事？
障害者雇用促進法で雇用されたの？もし障害者としてそれと分かって
雇用されたのなら、症状が悪化したとしても、理解してくれるんじゃないかな
私も昔は電柱にぶつかったり、縁石に蹴躓いたりしたけど、いまは会社と家の
往復では、通り慣れた道なのでそういうことはないなぁ
もしかして６９７さんの仕事って営業の外回りかなんかなの？
ＧＷなのに書き込み少ないな・・・
役立ちグッズサイト「大活字」
http://www.daikatsuji.co.jp/
ショッピング・グッズ→文房具・事務用品
私はロービジョン定規よく使ってる
なかなかいいべさー
役立ちグッズサイト「大活字」
http://www.daikatsuji.co.jp/
ショッピング・グッズ→文房具・事務用品
私はロービジョン定規よく使ってる
なかなかいいべさー
707 ：かいり：2006/05/08(月) 18:53:23 ID:sW+Sx+v2
みなさん初めまして
私は学生なのですが３年前に病院で網膜色素変性症だと言われました。
当時はネットで病気のことを調べてショックで何もする気がおきませんでした。
しかし、今できることをしようと思ってにんにく、ブルーベリーなどのビタミンをとり鍼灸院に通っています。
これから紫外線が強い季節となり私たちにはとてもきついですが一緒に頑張りましょう
私は学生なのですが３年前に病院で網膜色素変性症だと言われました。
当時はネットで病気のことを調べてショックで何もする気がおきませんでした。
しかし、今できることをしようと思ってにんにく、ブルーベリーなどのビタミンをとり鍼灸院に通っています。
これから紫外線が強い季節となり私たちにはとてもきついですが一緒に頑張りましょう
>>707
３年かかりましたか。私は受け入れるまで１０年ぐらいかかりました。
それまでは、自分は絶対視野なんか狭まらないゾ。私は特別なんだと思ってました。
いまでは手帳もとり、やっとあるがままを受け入れることができて、心が安定しました。
（もちろん、おおくの事をあきらめたけど・・・、もちろん失明の恐怖からはのがれられないけど・・・）
かいりさんの精神状態がどのような状態なのか、私と同じなのかはわかりませんが、
どうあれこうあれ、「今をいきなきゃ」だね！！
３年かかりましたか。私は受け入れるまで１０年ぐらいかかりました。
それまでは、自分は絶対視野なんか狭まらないゾ。私は特別なんだと思ってました。
いまでは手帳もとり、やっとあるがままを受け入れることができて、心が安定しました。
（もちろん、おおくの事をあきらめたけど・・・、もちろん失明の恐怖からはのがれられないけど・・・）
かいりさんの精神状態がどのような状態なのか、私と同じなのかはわかりませんが、
どうあれこうあれ、「今をいきなきゃ」だね！！
709 ：病弱名無しさん：2006/05/09(火) 23:04:08 ID:9qDp1DVy
２・３週間見ない間にずいぶん白熱してたんだなあ・・・
私は紫外線対策に遮光レンズのサングラス買いました。
室内でも使えるよう薄めの黄色いレンズ。割とかわいくて気に入ってます。
紫外線に負けずにガンバロー！おーー！！
ブルーベリーのサプリメント私も飲んでますよ。わかさ生活。
効果は分かりませんが、目の栄養と思って摂ってます。
私は紫外線対策に遮光レンズのサングラス買いました。
室内でも使えるよう薄めの黄色いレンズ。割とかわいくて気に入ってます。
紫外線に負けずにガンバロー！おーー！！
ブルーベリーのサプリメント私も飲んでますよ。わかさ生活。
効果は分かりませんが、目の栄養と思って摂ってます。
710 ：病弱名無しさん：2006/05/09(火) 23:10:17 ID:9qDp1DVy
以前書き込みあったレーシックの件ですが、私も以前適性検査受けました。
でも、網膜に疾患がある場合は、レーザーをあてることによりどんな
影響があるかわからないからできないと言われました。
また、手術したとしてもメガネで出る視力までしかあがらないらしく、
私の場合はメガネ矯正があまりきかないので劇的な効果は期待できませんでした。
でも、網膜に疾患がある場合は、レーザーをあてることによりどんな
影響があるかわからないからできないと言われました。
また、手術したとしてもメガネで出る視力までしかあがらないらしく、
私の場合はメガネ矯正があまりきかないので劇的な効果は期待できませんでした。
711 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 00:27:48 ID:k3BGV7++
自分は健常者なんですが、母が網膜色素変性症なのでおじゃましました。
みなさん昨日の日経新聞読まれました？
母に読んであげたのですが、あまり期待はしてなさそうですが喜んでました。
もし読まれた方いらっしゃったら感想お聞かせください。
あっちなみに母も鍼灸治療してましたよ（俺が小学生くらいの時だけど）
その頃九州に住んでて大阪まで月に１度通ってました。（俺と妹が介添え）
治療の後はすごく見えやすい！
って喜んでたのを今でも覚えてます。
悩んでる方試してみる価値はあると思いますよ。
上で言われてるように根本的な治療になるかどうかはわかりませんが。
みなさん昨日の日経新聞読まれました？
母に読んであげたのですが、あまり期待はしてなさそうですが喜んでました。
もし読まれた方いらっしゃったら感想お聞かせください。
あっちなみに母も鍼灸治療してましたよ（俺が小学生くらいの時だけど）
その頃九州に住んでて大阪まで月に１度通ってました。（俺と妹が介添え）
治療の後はすごく見えやすい！
って喜んでたのを今でも覚えてます。
悩んでる方試してみる価値はあると思いますよ。
上で言われてるように根本的な治療になるかどうかはわかりませんが。
712 ：病弱名無しさん：2006/05/10(水) 01:17:55 ID:Trb37Fzz
やっぱサングラスは遮光レンズ入れなきゃだめかな？
しないよりマシって感覚で、普通のファッションサングラスしか付けないけど。
しないよりマシって感覚で、普通のファッションサングラスしか付けないけど。
>>711
いまのお母さんの視野はどうですか？
進行がとまりました？
鍼灸って一時的もしくは気のもちような気がする・・・
私は鍼灸や薬で高いお金を払うのなら、そのお金と時間で、コンサート（このスレではNGワードかな（笑））にいくか、
あるいは愛すべき人とじゃれあいたいなぁ（愛すべき人はいないけど・・・・泣）
私にとって「今を生きる」とはそういうことです
みんなはどう？鍼灸や薬に年間１０万使うのと、いっそ回復をあきらめて
「今の人生」をあきらめないっていうのはどうでしょう
いまのお母さんの視野はどうですか？
進行がとまりました？
鍼灸って一時的もしくは気のもちような気がする・・・
私は鍼灸や薬で高いお金を払うのなら、そのお金と時間で、コンサート（このスレではNGワードかな（笑））にいくか、
あるいは愛すべき人とじゃれあいたいなぁ（愛すべき人はいないけど・・・・泣）
私にとって「今を生きる」とはそういうことです
みんなはどう？鍼灸や薬に年間１０万使うのと、いっそ回復をあきらめて
「今の人生」をあきらめないっていうのはどうでしょう
人それぞれだから
年間１０万でも月間１０万でも本人がそれで満足なら別にいいんじゃないですか
>>715
その答えじゃ すべてがおもしろくなくなる
そんなレスだと このスレの意味もなくなし ２ちゃんも存在しなくなる
自分の他に、他人がこの世に存在しているからこそ楽しいし、うれしいんじゃない？
君の「意見」が聞きたい
客観風なコトバはいいよ 君の思いを みんな 聞きたい
その答えじゃ すべてがおもしろくなくなる
そんなレスだと このスレの意味もなくなし ２ちゃんも存在しなくなる
自分の他に、他人がこの世に存在しているからこそ楽しいし、うれしいんじゃない？
君の「意見」が聞きたい
客観風なコトバはいいよ 君の思いを みんな 聞きたい
>>713
私は昔から高い遮光レンズかけてるけどいっこうに視野狭窄の進行がとまらない
昔は遮光メガネをいつもかけているから、きっと１年いや１０年は進行を抑えらる
と「根拠のない」希望をもっていたよ・・・
今も遮光レンズかけているけど、普通のファッションサングラスとちがって
遮光レンズは光の明るさを大幅にカットするんじゃんくて、ある程度明るくて
太陽のぎらつき感をおさえて、見やすくしているだけにメリットを感じてるよ
RPの症状が進んだら、ふつうのファッションサングラスだと太陽光の下にでると
まわりが、なぜか白っぽくぼやけて見えたり、暗すぎてかえって見えにくくなるよ
っで結局「見やすい」のならファッションサングラスでもいいと私は思う私の経験からの
「意見」でした
私は昔から高い遮光レンズかけてるけどいっこうに視野狭窄の進行がとまらない
昔は遮光メガネをいつもかけているから、きっと１年いや１０年は進行を抑えらる
と「根拠のない」希望をもっていたよ・・・
今も遮光レンズかけているけど、普通のファッションサングラスとちがって
遮光レンズは光の明るさを大幅にカットするんじゃんくて、ある程度明るくて
太陽のぎらつき感をおさえて、見やすくしているだけにメリットを感じてるよ
RPの症状が進んだら、ふつうのファッションサングラスだと太陽光の下にでると
まわりが、なぜか白っぽくぼやけて見えたり、暗すぎてかえって見えにくくなるよ
っで結局「見やすい」のならファッションサングラスでもいいと私は思う私の経験からの
「意見」でした
ID:yk1jC5XQ
また独特な文章で独特な思想の方が数日前から書き込んでますね！（今度は匿名で）
ID:yk1jC5XQ＝獲得された絶望感
ID:yk1jC5XQ＝獲得された絶望感
722 ：７１１：2006/05/11(木) 07:30:30 ID:GN6wXFkA
723 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 14:49:47 ID:aJ9EqgpG
僕は鍼と漢方薬で随分回復しましたよ。
夜盲はほとんど全快しました。
数年間、星を見える事がなかったので、
なんとも嬉しい限りです。
狭窄はなかなか回復しませんが、序々に見えやすくなってきました。
治療を始めて一年余り。
手を拱いて失明するのだけは嫌でしたね。
夜盲はほとんど全快しました。
数年間、星を見える事がなかったので、
なんとも嬉しい限りです。
狭窄はなかなか回復しませんが、序々に見えやすくなってきました。
治療を始めて一年余り。
手を拱いて失明するのだけは嫌でしたね。
724 ：病弱名無しさん：2006/05/11(木) 15:01:27 ID:1HBQjkJb
別の症状じゃないの？
>>723
どこに鍼うちました？
どこに鍼うちました？
夜盲って回復するもんなのかな？
だって、暗順応の細胞が死んでいくわけでしょう？
細胞が生き返ったり、増えたりするもん？
だって、暗順応の細胞が死んでいくわけでしょう？
細胞が生き返ったり、増えたりするもん？
論理的には726の言うとおりだと私も思う
ただ、奇跡も信じてみたいわけなんだな おれたちは
>>723 に尋ねます
どんな漢方（やっぱり冷え性に効くっていう漢方を処方されれるのかな）、どんな針治療（部位や回数）なの？
それってそれぞれどんぐらいの費用がかかる
ぜひとも 答えてね みんなあなたの実体験に基づく経験談と意見を聞きたい
ただ、奇跡も信じてみたいわけなんだな おれたちは
>>723 に尋ねます
どんな漢方（やっぱり冷え性に効くっていう漢方を処方されれるのかな）、どんな針治療（部位や回数）なの？
それってそれぞれどんぐらいの費用がかかる
ぜひとも 答えてね みんなあなたの実体験に基づく経験談と意見を聞きたい
針はやったことないけど、夜盲が回復っていうより、残ってる正常な細胞が効率よく
最大限機能するんじゃないかな？血流がよくなれば、反応もよくなるだろうから。
最大限機能するんじゃないかな？血流がよくなれば、反応もよくなるだろうから。
まぁあわてずに７２３と７１１のレスを待つべし
針・灸・マッサージ等の治療って昔からある方法で紹介しているサイトが沢山あります
なかには＞711さんや＞723さんと同じ様に症状が改善に向った記事などもありますよ。
僕はこの病気の針灸での治療？には疑問を持っているので行っていませんが・・・
個人的には京都大学付属病院などで研究されている「ＥＳ細胞を用いた視細胞の再生」などの
研究に少し期待している。
なかには＞711さんや＞723さんと同じ様に症状が改善に向った記事などもありますよ。
僕はこの病気の針灸での治療？には疑問を持っているので行っていませんが・・・
個人的には京都大学付属病院などで研究されている「ＥＳ細胞を用いた視細胞の再生」などの
研究に少し期待している。
731 ：７１１：2006/05/11(木) 22:26:05 ID:GN6wXFkA
ただいま帰宅しました。
まず>>714さんへ。
残念ながら母は今ほぼ全盲に近い状態です。
私の顔も中学生くらいまでしかわからないそうです。
ただその鍼灸治療をした後は自分でも信じられないって言ってましたが、相当な変化があったそうです。
確かに経済的には負担になりますが、見える世界を少しでも感じられるのは素晴らしい事だとも思います。
>>712さんへは今から日経打ち込むので少々お待ちをｗ
まず>>714さんへ。
残念ながら母は今ほぼ全盲に近い状態です。
私の顔も中学生くらいまでしかわからないそうです。
ただその鍼灸治療をした後は自分でも信じられないって言ってましたが、相当な変化があったそうです。
確かに経済的には負担になりますが、見える世界を少しでも感じられるのは素晴らしい事だとも思います。
>>712さんへは今から日経打ち込むので少々お待ちをｗ
732 ：７１１：2006/05/11(木) 22:35:18 ID:GN6wXFkA
５月８日 日本経済新聞より
『虹彩細胞を網膜の神経に培養』
理化学研究所は、目の虹彩にある未熟な細胞から網膜の神経を育てる事に動物実験で成功した。
この細胞は比較的採取しやすく、人間の目にもあると考えられる。
現在の医療技術では治療が困難な網膜色素変性症などの新しい治療法につながる可能性がある。
小阪美津子ユニットリーダーらはマウスやラットの黒目部分に当たる虹彩の表面から未熟な細胞を取り出し、特殊なたんぱく質を加えて培養した。
しばらくすると網膜の神経細胞に成長した。
虹彩の細胞を生まれたばかりのマウスの目に移植すると定着して神経細胞に育った。
生後間もないラットの場合、この未熟な細胞は虹彩の約５％を占める。
年とともに割合は減るが、大人の人間の目にも存在すると考えられる。
虹彩は白内障などの目の手術で一部を切り取ることもあり、細胞を採取しやすい。
サルをつかった細胞の移植実験で機能を回復できるか確認する。
『虹彩細胞を網膜の神経に培養』
理化学研究所は、目の虹彩にある未熟な細胞から網膜の神経を育てる事に動物実験で成功した。
この細胞は比較的採取しやすく、人間の目にもあると考えられる。
現在の医療技術では治療が困難な網膜色素変性症などの新しい治療法につながる可能性がある。
小阪美津子ユニットリーダーらはマウスやラットの黒目部分に当たる虹彩の表面から未熟な細胞を取り出し、特殊なたんぱく質を加えて培養した。
しばらくすると網膜の神経細胞に成長した。
虹彩の細胞を生まれたばかりのマウスの目に移植すると定着して神経細胞に育った。
生後間もないラットの場合、この未熟な細胞は虹彩の約５％を占める。
年とともに割合は減るが、大人の人間の目にも存在すると考えられる。
虹彩は白内障などの目の手術で一部を切り取ることもあり、細胞を採取しやすい。
サルをつかった細胞の移植実験で機能を回復できるか確認する。
733 ：７１１：2006/05/11(木) 22:36:45 ID:GN6wXFkA
まだ動物実験の段階ですが、少しでもいいニュースは知りたいので皆さんにも知っていただきたくて書き込みました。
お騒がせ致しました。
お騒がせ致しました。
>>710
レーザーが心配ならフェイキックＩＯＬという方法もありますよ。
でもレーシックと同じく近視で弱った視力しか改善しませんが・・・
>>713
僕は偏光レンズを使っております、遮光レンズも持っていますが
偏光レンズの方が見やすくて、６月にサングラスを２～３本購入予定ですが
すべて偏光レンズにしようと思っています。
遮光や偏光を使い慣れると普通のカラーレンズでは見難く感じると思いますよ。
レーザーが心配ならフェイキックＩＯＬという方法もありますよ。
でもレーシックと同じく近視で弱った視力しか改善しませんが・・・
>>713
僕は偏光レンズを使っております、遮光レンズも持っていますが
偏光レンズの方が見やすくて、６月にサングラスを２～３本購入予定ですが
すべて偏光レンズにしようと思っています。
遮光や偏光を使い慣れると普通のカラーレンズでは見難く感じると思いますよ。
735 ：709：2006/05/12(金) 10:50:09 ID:I1RBM8SD
711さん明るいニュースをありがとう～
かいりさん一緒にがんばろ！！現実を受け入れられない間が一番つらかったよね。
受け入れてもつらさは残るしたまにへこむけど、前向きになってる自分もいるはず。
723さん、わたしも漢方にちょっと興味があります。
よかったらどんな漢方か教えてください。
かいりさん一緒にがんばろ！！現実を受け入れられない間が一番つらかったよね。
受け入れてもつらさは残るしたまにへこむけど、前向きになってる自分もいるはず。
723さん、わたしも漢方にちょっと興味があります。
よかったらどんな漢方か教えてください。
736 ：723：2006/05/12(金) 15:26:32 ID:sG1KWNgn
書き込み遅れました。
まず漢方から
信頼のおける漢方薬局で自分の症状や体質を事細かく話し、
それによって調合していただいております。
月に一度現在の症状を話し、少しずつ調合を変えていただいています。
ただ、煎じるのに作り置きはできないので、毎朝毎朝30分漢方薬を煮出し、
夜は朝服した残り半分を温めて飲んでます。
はっきり言って、毎日作り続けるのには、結構根気がいるかも知れません。
費用的には月2万円くらいです。
続いて鍼…
週一のペースで通院しています。
基本的には全身に鍼を打ちます。
あと眼の周りから網膜に向けて数本、
ここだけは相当深い所まで打っていると思います。
そこに電極を着けて、低周波の刺激を与えます。
費用は一回につき6,000円 時間は約一時間。
漢方も鍼もキーワードは「冷え」や「血流」だと思いますよ。
香港に鍼と漢方で回復させる名医がいるらしいのですが、
治療に数ヶ月要すると聞き、さすがにそれは無理と思い、
日本で探してみました。
最も漢方も鍼も懐疑的な意見も多いし、
回復にはかなりの個人差があるみたいなので
多くは語りたくないのも事実なんですけどね。
まず漢方から
信頼のおける漢方薬局で自分の症状や体質を事細かく話し、
それによって調合していただいております。
月に一度現在の症状を話し、少しずつ調合を変えていただいています。
ただ、煎じるのに作り置きはできないので、毎朝毎朝30分漢方薬を煮出し、
夜は朝服した残り半分を温めて飲んでます。
はっきり言って、毎日作り続けるのには、結構根気がいるかも知れません。
費用的には月2万円くらいです。
続いて鍼…
週一のペースで通院しています。
基本的には全身に鍼を打ちます。
あと眼の周りから網膜に向けて数本、
ここだけは相当深い所まで打っていると思います。
そこに電極を着けて、低周波の刺激を与えます。
費用は一回につき6,000円 時間は約一時間。
漢方も鍼もキーワードは「冷え」や「血流」だと思いますよ。
香港に鍼と漢方で回復させる名医がいるらしいのですが、
治療に数ヶ月要すると聞き、さすがにそれは無理と思い、
日本で探してみました。
最も漢方も鍼も懐疑的な意見も多いし、
回復にはかなりの個人差があるみたいなので
多くは語りたくないのも事実なんですけどね。
>>711
ネットで日経のサイトをみても、その記事は見つからなかった
ということは、その記事は紙面限定記事なんだね
ということは、７１１さんはわざわざ日経新聞の文字をキーボードで
一文字ずつ打ち込んでくれたんだね・・・
その記事の内容からうけた希望や感動より、あなたのひたむきな実直さ
に感動したよ！！
ネットで日経のサイトをみても、その記事は見つからなかった
ということは、その記事は紙面限定記事なんだね
ということは、７１１さんはわざわざ日経新聞の文字をキーボードで
一文字ずつ打ち込んでくれたんだね・・・
その記事の内容からうけた希望や感動より、あなたのひたむきな実直さ
に感動したよ！！
>>723,736
丁寧な「経験」にもとづく書き込みうれしいです
そういう具体的な書き込みが実に有用です。
私が鍼や漢方をやる ２つの条件
老後の貯金がたまって、たとえ失明してもなんとか自由に暮らせるだけの貯金が
できて、なおその上に余裕のお金があること。
それと、漢方薬局や鍼灸院でＲＰの病名をつげずに、処方や治療をしてもらえること。
やっぱり近所の薬局や鍼灸院でＲＰだということは言いたくないなぁ・・・
丁寧な「経験」にもとづく書き込みうれしいです
そういう具体的な書き込みが実に有用です。
私が鍼や漢方をやる ２つの条件
老後の貯金がたまって、たとえ失明してもなんとか自由に暮らせるだけの貯金が
できて、なおその上に余裕のお金があること。
それと、漢方薬局や鍼灸院でＲＰの病名をつげずに、処方や治療をしてもらえること。
やっぱり近所の薬局や鍼灸院でＲＰだということは言いたくないなぁ・・・
739 ：７１１：2006/05/12(金) 22:30:35 ID:n/BxKH2a
>>737
いやいやそんなに長い文書じゃなかったし、１０分もかからなかったのでそんなたいした事じゃないですｗ
それよりもみなさんに読んで頂きたかったので。
また情報頂きにちょくちょく覗きに来させてもらいますね。
いやいやそんなに長い文書じゃなかったし、１０分もかからなかったのでそんなたいした事じゃないですｗ
それよりもみなさんに読んで頂きたかったので。
また情報頂きにちょくちょく覗きに来させてもらいますね。
>>711
711さんに質問です。ほぼ全盲にちかいお母さんは、今どう言ってますか？
幸せだよっと、屈託のない笑顔で言っていますか？
それとも、お前達に迷惑ばかりかけてはやく死にたいよ といつも絶望してますか？
このスレには症状がかなり進行してほぼ全盲のＲＰの人はいないようなので
ぜひ、お母さんの今の気持ち、生き甲斐っていうものを聞いてみたい！みたい！！
711さんに質問です。ほぼ全盲にちかいお母さんは、今どう言ってますか？
幸せだよっと、屈託のない笑顔で言っていますか？
それとも、お前達に迷惑ばかりかけてはやく死にたいよ といつも絶望してますか？
このスレには症状がかなり進行してほぼ全盲のＲＰの人はいないようなので
ぜひ、お母さんの今の気持ち、生き甲斐っていうものを聞いてみたい！みたい！！
＞お前達に迷惑ばかりかけてはやく死にたいよ といつも絶望してますか？
ちょっと、あんまりじゃないの？
ご自分は>>738で
＞やっぱり近所の薬局や鍼灸院でＲＰだということは言いたくないなぁ・・・
こんなこと言ってるのに
他人の心に踏み込むことは平気なんですか？
ちょっと、あんまりじゃないの？
ご自分は>>738で
＞やっぱり近所の薬局や鍼灸院でＲＰだということは言いたくないなぁ・・・
こんなこと言ってるのに
他人の心に踏み込むことは平気なんですか？
>>741
あのねぇ・・・
文面をもっと読もうよ、そこからなにか感じようよ 眼光紙背
まずひとつ、
２ちゃんのいいところは、本音がきけるところ、それが攻撃的で粗暴にもみえるけど
みんなどこかで本音の心の声をききたいんだよ！！
現実世界でＲＰの進行が進んだ人に、「あなた 絶望してる？」って聞けるかい？
ふたつ
人が質問書き込みをするとき、それは聞きたい答えを想定して書き込んでいるんだよ
おそらくこういう答えが返ってくると想定して、そんな答えを期待して、そして
期待通りそんな答えが返ってきて なんだか安心するんだよ
あなたには、文章からそういう書き込んだ人の「おもい」ってのを感じてもらいたいなぁ・・・
あのねぇ・・・
文面をもっと読もうよ、そこからなにか感じようよ 眼光紙背
まずひとつ、
２ちゃんのいいところは、本音がきけるところ、それが攻撃的で粗暴にもみえるけど
みんなどこかで本音の心の声をききたいんだよ！！
現実世界でＲＰの進行が進んだ人に、「あなた 絶望してる？」って聞けるかい？
ふたつ
人が質問書き込みをするとき、それは聞きたい答えを想定して書き込んでいるんだよ
おそらくこういう答えが返ってくると想定して、そんな答えを期待して、そして
期待通りそんな答えが返ってきて なんだか安心するんだよ
あなたには、文章からそういう書き込んだ人の「おもい」ってのを感じてもらいたいなぁ・・・
743 ：７１１：2006/05/12(金) 23:25:12 ID:n/BxKH2a
まあまあｗ
うちの母はもともと強いというか（この病気のせいで強くなったのかな？）明るいおばちゃんなので、正直自分が宣告された時（高校生の頃だったそうです）
そして私が子供の頃どんどん見えなくなってきた時死にたいとは思ったそうですが（今では笑い話ですｗ）今は毎日笑って幸せに暮らしてます。
実は母は３５くらいから盲学校に通い今は鍼灸師してますので、毎日患者さんの治療に必死みたいですｗ
というか毎日患者さんと話すのが楽しいみたいですがｗ
生き甲斐ってのは難しいですが私達子供の成長なんですかねぇ。（自分は親になった事ないのでよくわかりませんが）
幸い私と妹は今のところこの病気の症状は出てなく（何年かに一度眼底検査はしてますが）、二人とも一応就職して安心してるんだと思います。
こんな感じでよろしいでしょうか？ｗ
正直母が幸せかどうか断定はできませんが、息子から見て幸せそうには見えます。
今その噂の母から晩酌を誘われたのでちょっくら行ってまいりますｗ
うちの母はもともと強いというか（この病気のせいで強くなったのかな？）明るいおばちゃんなので、正直自分が宣告された時（高校生の頃だったそうです）
そして私が子供の頃どんどん見えなくなってきた時死にたいとは思ったそうですが（今では笑い話ですｗ）今は毎日笑って幸せに暮らしてます。
実は母は３５くらいから盲学校に通い今は鍼灸師してますので、毎日患者さんの治療に必死みたいですｗ
というか毎日患者さんと話すのが楽しいみたいですがｗ
生き甲斐ってのは難しいですが私達子供の成長なんですかねぇ。（自分は親になった事ないのでよくわかりませんが）
幸い私と妹は今のところこの病気の症状は出てなく（何年かに一度眼底検査はしてますが）、二人とも一応就職して安心してるんだと思います。
こんな感じでよろしいでしょうか？ｗ
正直母が幸せかどうか断定はできませんが、息子から見て幸せそうには見えます。
今その噂の母から晩酌を誘われたのでちょっくら行ってまいりますｗ
ID:Ohe6y11L＝獲得された絶望感
>>742
いい加減にしてください、あなたの２ちゃんねる論なんてどうでもいいよ！
あなたは「恥かしい」と言う言葉を知らないのですか？
過去に自分が書き込んだレスを見て何も感じませんか？
あなたがこのスレに粘着するまでは、荒らしとは無関係の居心地のいいスレだったのに
このスレで荒らしは本当にやめて下さい。
本音で言うと、「あなたは気持ち悪い！」です。
>>742
いい加減にしてください、あなたの２ちゃんねる論なんてどうでもいいよ！
あなたは「恥かしい」と言う言葉を知らないのですか？
過去に自分が書き込んだレスを見て何も感じませんか？
あなたがこのスレに粘着するまでは、荒らしとは無関係の居心地のいいスレだったのに
このスレで荒らしは本当にやめて下さい。
本音で言うと、「あなたは気持ち悪い！」です。
本人のブログの入り口が上にあるじゃん。
個人的な文句ならそこで言ったら？
またこじらせるつもり？
個人的な文句ならそこで言ったら？
またこじらせるつもり？
>>743
期待どおり、っていうより期待以上の答えだなぁ
良好な親子関係がほほえましいっていうより、それを通り越して
なんだかジェラシー感じっちゃったよ（笑）（ここのスレの住人は、私も
含めて、いまいち親とは良好な関係を築けていない人が多そうだから・・）
ＲＰでも家庭をもって、愛すべき我が子に囲まれて、毎日鍼灸院で
まってくれているお年寄りがいて、夜中には息子を晩酌にさそえる
なんていう生き甲斐だよ！！
息子は会社帰りに、母の好きな発泡酒とおつまみをスーパーで買いだし
娘と息子は、母の日にこっそり共同のプレゼント
そんなお母さんもかつては絶望感 それが現実 心の声
そして今では笑い話 なんか強く励まされたよ
ＲＰでもなんか人生楽しそうじゃん！！っていうのが私の思い
にもまして、７１１のレス文面の「かろやかさ」には読んでいてきもちいい
まさしく２ちゃんの醍醐味だな
「かろやかなレス」がいつまでも続くような「スレ」であれ！！
期待どおり、っていうより期待以上の答えだなぁ
良好な親子関係がほほえましいっていうより、それを通り越して
なんだかジェラシー感じっちゃったよ（笑）（ここのスレの住人は、私も
含めて、いまいち親とは良好な関係を築けていない人が多そうだから・・）
ＲＰでも家庭をもって、愛すべき我が子に囲まれて、毎日鍼灸院で
まってくれているお年寄りがいて、夜中には息子を晩酌にさそえる
なんていう生き甲斐だよ！！
息子は会社帰りに、母の好きな発泡酒とおつまみをスーパーで買いだし
娘と息子は、母の日にこっそり共同のプレゼント
そんなお母さんもかつては絶望感 それが現実 心の声
そして今では笑い話 なんか強く励まされたよ
ＲＰでもなんか人生楽しそうじゃん！！っていうのが私の思い
にもまして、７１１のレス文面の「かろやかさ」には読んでいてきもちいい
まさしく２ちゃんの醍醐味だな
「かろやかなレス」がいつまでも続くような「スレ」であれ！！
747 ：病弱名無しさん：2006/05/13(土) 12:07:36 ID:Lxg5zrsS
子供の頃からこの病気で特に夜盲症がひどいです。視野は普通の人の80％と医者に言われてます。で、夜盲症を少しでも改善できたかたいらっしゃいませんか？今仕事上マジでやばいことになりそうなんです。
本当に必要なら暗視ゴーグルでも買え(高いけど)
っていうか、、夜盲とわかっていながらそんな仕事するな
っていうか、、夜盲とわかっていながらそんな仕事するな
>>745
なぜ個人のブログ（不気味な）に行って言わなければならないの？
あなたは>>740「お前達に迷惑ばかりかけてはやく死にたいよ」の書き込みに
怒りを感じませんか、自分は許せません。
少なくともこの病気を告知された人は「死」を考えた事があるのではないでしょうか、
だけど、みんな病気と向かい合って頑張っていると自分は思っています。
荒らしはスルーすればいいだけですが 獲得された絶望感 はそれ以下です。
それに「またこじらせる」って、 獲得された絶望感 に言ってください。
なぜ個人のブログ（不気味な）に行って言わなければならないの？
あなたは>>740「お前達に迷惑ばかりかけてはやく死にたいよ」の書き込みに
怒りを感じませんか、自分は許せません。
少なくともこの病気を告知された人は「死」を考えた事があるのではないでしょうか、
だけど、みんな病気と向かい合って頑張っていると自分は思っています。
荒らしはスルーすればいいだけですが 獲得された絶望感 はそれ以下です。
それに「またこじらせる」って、 獲得された絶望感 に言ってください。
>>747
私の経験から意見するね ちなみに私は損失率９５％ぐらい、夜盲症も
ここ数年ひどくなって、よるは携帯電灯を持たないと慣れた近所の道でも
道にまよったり、壁にぶつかったり・・・
747さんは、いまの仕事をこのまま遂行したい、そのためには夜盲症をなんとか
したい、ていう思いがつよいみたいだけど・・・
私はその期待に応えられる答えはもちあわせていない
私自身以前工場で夜搬入の仕事していたんだけど、夜うすぐらい搬入口で
商品のつめこみはいやだったなぁ 人より何倍も時間がかるし・・・
同僚からは不可思議な行動をとる変なやつだなと思われていたし、
よく工場内でも同僚にぶつかり、どなられたり、けんかになりかけたり・・・
当時ブルーベリーを飲んだり、夜窓から遠くの夜景をみたりして、なんとか
夜盲症を改善しようと必死だった
でもねどんどん夜盲症と視野狭窄はしんこうしていき、どんどん職場で
問題を起こすようになってったなぁ・・・
夜盲症は私はとめられなかった それが答え
そこでね・・・私はね・・・・
私の経験から意見するね ちなみに私は損失率９５％ぐらい、夜盲症も
ここ数年ひどくなって、よるは携帯電灯を持たないと慣れた近所の道でも
道にまよったり、壁にぶつかったり・・・
747さんは、いまの仕事をこのまま遂行したい、そのためには夜盲症をなんとか
したい、ていう思いがつよいみたいだけど・・・
私はその期待に応えられる答えはもちあわせていない
私自身以前工場で夜搬入の仕事していたんだけど、夜うすぐらい搬入口で
商品のつめこみはいやだったなぁ 人より何倍も時間がかるし・・・
同僚からは不可思議な行動をとる変なやつだなと思われていたし、
よく工場内でも同僚にぶつかり、どなられたり、けんかになりかけたり・・・
当時ブルーベリーを飲んだり、夜窓から遠くの夜景をみたりして、なんとか
夜盲症を改善しようと必死だった
でもねどんどん夜盲症と視野狭窄はしんこうしていき、どんどん職場で
問題を起こすようになってったなぁ・・・
夜盲症は私はとめられなかった それが答え
そこでね・・・私はね・・・・
ID:aPVho8wP
>>747
そこでね私はね、決断したんだよ
この仕事はもう私の目ではもう遂行できない、同僚にＲＰのことをだまったままで
は同僚との溝は広がるばかり、どんどん気が滅入り、私がおかしくなっちゃうなっと
それで転職を決意 今度はデスクワークの仕事に就こうと決断
ネットでいろいろ調べて、障害者雇用促進法を知る。企業や官公庁は
障害者を一定の割合雇用する義務あり。
よっしこれだと思って、気が進まなかったけど障害者手帳を所得し、
「障害者」というラベルをはってもらって、なんとか障害者採用枠で
採用れたわけ。
今は私の目に十分すぎるぐらい配慮してもらって、働き心地がとってもいい
工場での仕事とは大違い、人間関係も良好だしね
７４７はまだ、８０％なら、困るのは夜盲ぐらいで、ほかはまだ普通人
とおなじ行動ができているようなので、私がしたような決断はまだ
できないかなぁ・・・・
今の私が、昔の若い８０％のころの私に言うのなら、
「早く手帳を取得して、障害者採用枠で、大企業もしくは公務員に就職しろ！！」
ってことかなぁ
大企業や公務員は職種がひろいので、目が悪化しても、その時々に適した、自分で
もできる職場に配属してもらえるからいいよ
損失率９５％の私から、８０％のあなたへ でした
そこでね私はね、決断したんだよ
この仕事はもう私の目ではもう遂行できない、同僚にＲＰのことをだまったままで
は同僚との溝は広がるばかり、どんどん気が滅入り、私がおかしくなっちゃうなっと
それで転職を決意 今度はデスクワークの仕事に就こうと決断
ネットでいろいろ調べて、障害者雇用促進法を知る。企業や官公庁は
障害者を一定の割合雇用する義務あり。
よっしこれだと思って、気が進まなかったけど障害者手帳を所得し、
「障害者」というラベルをはってもらって、なんとか障害者採用枠で
採用れたわけ。
今は私の目に十分すぎるぐらい配慮してもらって、働き心地がとってもいい
工場での仕事とは大違い、人間関係も良好だしね
７４７はまだ、８０％なら、困るのは夜盲ぐらいで、ほかはまだ普通人
とおなじ行動ができているようなので、私がしたような決断はまだ
できないかなぁ・・・・
今の私が、昔の若い８０％のころの私に言うのなら、
「早く手帳を取得して、障害者採用枠で、大企業もしくは公務員に就職しろ！！」
ってことかなぁ
大企業や公務員は職種がひろいので、目が悪化しても、その時々に適した、自分で
もできる職場に配属してもらえるからいいよ
損失率９５％の私から、８０％のあなたへ でした
>>748
自分って・・・・いつもそんなテンションのカキコだなぁ・・・・
あなたに質問です
あなたはどうやって生活費を稼いでいるの？障害者採用枠での仕事？それとも年金？
あなたにはないの？目がどんどん悪化してきて、仕事上でトラブったこととか・・・
そういうあなたの「経験に基づく」意見がききたいんだよ
あなたってＲＰじゃないでしょ？なんのためにここに来てんだか・・・
自分って・・・・いつもそんなテンションのカキコだなぁ・・・・
あなたに質問です
あなたはどうやって生活費を稼いでいるの？障害者採用枠での仕事？それとも年金？
あなたにはないの？目がどんどん悪化してきて、仕事上でトラブったこととか・・・
そういうあなたの「経験に基づく」意見がききたいんだよ
あなたってＲＰじゃないでしょ？なんのためにここに来てんだか・・・
755 ：キｨ☆：2006/05/13(土) 17:07:47 ID:k1pBtf1M
はじめまして☆
私は彼氏がこの病気です、片目がほとんど見えません、
そして何より遠距離なのでとても不安です。
何をしたらいいのか分からず、あまり触れるのもあれかな？
とも思います。 とにかく不安です。
私の住んでいる県に、目の神様で有名な神社があります
そこに、参拝にいこうかなと思っています☆
これくらいしか、出来ない自分が辛いです。
ですが、皆さんのｶｷｺﾐを見て、
辛いのは、あのひとだけじゃない、同じ気持ちの人はいるんだ
と思うとすごく楽になりました。
少しでも早くいい治療方法が見つかればいいと思います。
この、カキコミをみて、気を悪くしてしまった人が居たら
本当にすみません･･･
私は彼氏がこの病気です、片目がほとんど見えません、
そして何より遠距離なのでとても不安です。
何をしたらいいのか分からず、あまり触れるのもあれかな？
とも思います。 とにかく不安です。
私の住んでいる県に、目の神様で有名な神社があります
そこに、参拝にいこうかなと思っています☆
これくらいしか、出来ない自分が辛いです。
ですが、皆さんのｶｷｺﾐを見て、
辛いのは、あのひとだけじゃない、同じ気持ちの人はいるんだ
と思うとすごく楽になりました。
少しでも早くいい治療方法が見つかればいいと思います。
この、カキコミをみて、気を悪くしてしまった人が居たら
本当にすみません･･･
>>754
>>748です。かつ>>692 >>697です。
えーとですね。
私はSE(実質プログラマかな？)です。
障害者枠で入ったわけではないですが、職場の人には伝えています。(人事と同じグループの人と親しい人)
社内では困っていません。でも、デスクワーク以外の仕事は考えられません。
だから>>748の回答になったわけです。
学生時代に夜盲で職場の什器壊したことあります。
そのときはこのRPとは気づいていませんでしたけど、自覚してからはそういう仕事は
できないと確信しています。
確かに言い方が悪かったかも知れないですが、仕事は選べるはずはので、ムリしてその仕事を続ける
という選択はしない方がいいです。といいたかったのです。
ただでさえ視野狭いのに夜盲で暗いところでの仕事がうまくいくはずがないんです。
実経験からの意見です。
こんな感じで回答になってますか>>754さん
>>748です。かつ>>692 >>697です。
えーとですね。
私はSE(実質プログラマかな？)です。
障害者枠で入ったわけではないですが、職場の人には伝えています。(人事と同じグループの人と親しい人)
社内では困っていません。でも、デスクワーク以外の仕事は考えられません。
だから>>748の回答になったわけです。
学生時代に夜盲で職場の什器壊したことあります。
そのときはこのRPとは気づいていませんでしたけど、自覚してからはそういう仕事は
できないと確信しています。
確かに言い方が悪かったかも知れないですが、仕事は選べるはずはので、ムリしてその仕事を続ける
という選択はしない方がいいです。といいたかったのです。
ただでさえ視野狭いのに夜盲で暗いところでの仕事がうまくいくはずがないんです。
実経験からの意見です。
こんな感じで回答になってますか>>754さん
いくらなんでも>>748の文章から
>>756の実経験は、読み取れないなぁ・・・
２ちゃんでは長文カキコは嫌われるけど、短文すぎるとなお嫌われるね
結局ID:aPVho8wPの>>753とおなじ意見だね
さぁこれらのカキコを見ての７４７さんの意見が聞きたい
７４７がどんな仕事でどんな不都合でどうヤバいのか
を私たちは聞きたい！！聞きたい！！
>>756の実経験は、読み取れないなぁ・・・
２ちゃんでは長文カキコは嫌われるけど、短文すぎるとなお嫌われるね
結局ID:aPVho8wPの>>753とおなじ意見だね
さぁこれらのカキコを見ての７４７さんの意見が聞きたい
７４７がどんな仕事でどんな不都合でどうヤバいのか
を私たちは聞きたい！！聞きたい！！
>>755
気なんてだれもわるくしませんよ（ただちょっと、このスレは自分が求めている書き込み
以外の書き込みをどうしても制限したいって人が若干１人いますけど・・・）
ＲＰの私、昔彼女のいた私からいわせてもらうと７５５さんの「とにかく不安です」
のその気持ちの何倍も不安なのが、彼氏なんだなぁ・・・・
彼氏がほんとうにあなたを好きなら、もしかしたら彼氏はあなたから離れて
いくかもしれませんよ
その時あなたはどうする？
もう一つ質問
なぜ彼じゃないとダメなの？他の人とつきあったことはないの？
ＲＰの人とつきあっている女の子の気持ちをしりたい！！
あなたの声を聞かせてよ！！！
気なんてだれもわるくしませんよ（ただちょっと、このスレは自分が求めている書き込み
以外の書き込みをどうしても制限したいって人が若干１人いますけど・・・）
ＲＰの私、昔彼女のいた私からいわせてもらうと７５５さんの「とにかく不安です」
のその気持ちの何倍も不安なのが、彼氏なんだなぁ・・・・
彼氏がほんとうにあなたを好きなら、もしかしたら彼氏はあなたから離れて
いくかもしれませんよ
その時あなたはどうする？
もう一つ質問
なぜ彼じゃないとダメなの？他の人とつきあったことはないの？
ＲＰの人とつきあっている女の子の気持ちをしりたい！！
あなたの声を聞かせてよ！！！
>>758
再び>>748です。
では、もう一つだけ>>747さんへ
せめて、職場の人に自分の病気のことを話すべきです。
イイワケと取られようと、不利な扱いを受けようとそれは甘受するべきです。
何かが起こってからでは遅いんですから。
その上で善処案を職場の人といっしょに考えてもらうべきです。
べき論ならべましたけど、他人に迷惑をかける可能性が高いということをもっと認識しないとダメです。
再び>>748です。
では、もう一つだけ>>747さんへ
せめて、職場の人に自分の病気のことを話すべきです。
イイワケと取られようと、不利な扱いを受けようとそれは甘受するべきです。
何かが起こってからでは遅いんですから。
その上で善処案を職場の人といっしょに考えてもらうべきです。
べき論ならべましたけど、他人に迷惑をかける可能性が高いということをもっと認識しないとダメです。
>>760
＞自分が求めている書き込み以外～
「お母さんは、お前達に迷惑ばかりかけてはやく死にたいよといつも絶望してますか？」
と質問する書き込みをだれが求めているんですか？
それにあなたは何故いつも他人の不安をあおって「声」や「意見」を聞くの？
＞自分が求めている書き込み以外～
「お母さんは、お前達に迷惑ばかりかけてはやく死にたいよといつも絶望してますか？」
と質問する書き込みをだれが求めているんですか？
それにあなたは何故いつも他人の不安をあおって「声」や「意見」を聞くの？
>>761
それが正論で、私もその意見にまったく同感
ただ７４７はまだ視野が結構あるので、暗い場所以外では
何不自由なく働いているんだとおもうよ
それで自分がＲＰっだてこと、難病だってことを告白するのは結構むずかしいよなぁ・・・
それに、正職員じゃなくて、アルバイトならなおのこと、目のことはいえないよなぁ・・・
なんとか夜盲症の改善を求める彼の気持ちがいたいほど分かるよ私は・・・
７４７はどんな仕事なのか、果たしてアルバイトなのか正社員なのか、配置転換が
望めない小企業なのか・・・いろいろ聞きたい！！
まぁ７４７の次の書き込みを気長にまちまっしょっい！！
それが正論で、私もその意見にまったく同感
ただ７４７はまだ視野が結構あるので、暗い場所以外では
何不自由なく働いているんだとおもうよ
それで自分がＲＰっだてこと、難病だってことを告白するのは結構むずかしいよなぁ・・・
それに、正職員じゃなくて、アルバイトならなおのこと、目のことはいえないよなぁ・・・
なんとか夜盲症の改善を求める彼の気持ちがいたいほど分かるよ私は・・・
７４７はどんな仕事なのか、果たしてアルバイトなのか正社員なのか、配置転換が
望めない小企業なのか・・・いろいろ聞きたい！！
まぁ７４７の次の書き込みを気長にまちまっしょっい！！
764 ：709：2006/05/13(土) 20:41:51 ID:/u/B7Zq7
獲得された絶望感さん、余計なお世話ですがなんでそんな名前なの？
それだけでなんかブルーになります。
それだけでなんかブルーになります。
765 ：709：2006/05/13(土) 21:19:31 ID:/u/B7Zq7
あっ、723さん失礼しました。お返事ありがとうございました。
やっぱり何にしてもお金結構かかりますね。
ちゃんと収入があって経済的に余裕がないと辛いところですね。
私は派遣で働いてます。育児休暇明けで（遺伝率50％と知ってショーーーック）
新しい職場で今から仕事覚えるんですけど。
みんな何の仕事してますか？
やっぱり何にしてもお金結構かかりますね。
ちゃんと収入があって経済的に余裕がないと辛いところですね。
私は派遣で働いてます。育児休暇明けで（遺伝率50％と知ってショーーーック）
新しい職場で今から仕事覚えるんですけど。
みんな何の仕事してますか？
>>764
なんか獲得が大人気だな（笑）なんか嫉妬しちゃうな・・・
あのねぇここは７０９と獲得の交換日記でも、７６２と獲得の
ジャニヲタとモーヲタの異種格闘技競技会場じゃないの！！
当人のブログにコメントすればいいじゃん！！
＞ ちなみに私の履歴
＞http://blog.goo.ne.jp/despair-rp-hope/e/0bbacee30733914d49079f8f2a67a3e3
＞http://blog.goo.ne.jp/despair-rp-hope/e/b834a08a132dd8660586f32763306891
獲得のハンドルネームより、病弱でもないのに「病弱」名無しさんや、なお苦しいの
「７０９」のほうがよっぽどブルーになるけどなぁ・・・
なんか獲得が大人気だな（笑）なんか嫉妬しちゃうな・・・
あのねぇここは７０９と獲得の交換日記でも、７６２と獲得の
ジャニヲタとモーヲタの異種格闘技競技会場じゃないの！！
当人のブログにコメントすればいいじゃん！！
＞ ちなみに私の履歴
＞http://blog.goo.ne.jp/despair-rp-hope/e/0bbacee30733914d49079f8f2a67a3e3
＞http://blog.goo.ne.jp/despair-rp-hope/e/b834a08a132dd8660586f32763306891
獲得のハンドルネームより、病弱でもないのに「病弱」名無しさんや、なお苦しいの
「７０９」のほうがよっぽどブルーになるけどなぁ・・・
>>765
なんか「ショーーーック」って児玉清の「タイムショーーーック」みたいで
陽気な気分になるんだけど（笑）
709さんのそんな破天荒に明るいところが旦那さんも好きなんだろうなぁ
旦那がうらやまだな
赤ちゃんかぁ うらやましいなぁ かわいんだろうなぁ 手なんかちっちゃいんだろうな
ぁ ここ数日ＲＰの母親の話題が出てるけど、ＲＰでも母親になれて、こどもも
産めて、幸せになれるんだと知ってなんかうれしいよ
（赤ちゃんが女の子なら ぜひアイドルオーディション受けてよ！！３番目のファンになる
自信あるよ！！）
仕事かぁ私は派遣じゃなくて正社員だな
「何の仕事してますか？」もっと詳しい仕事内容をみんなから聞きたいのなら
まず７０９さんが具体的に自分の仕事内容、障害者採用枠なのか、配慮のされぐあい、
などもっと言ってくれなくちゃ！！
なんか「ショーーーック」って児玉清の「タイムショーーーック」みたいで
陽気な気分になるんだけど（笑）
709さんのそんな破天荒に明るいところが旦那さんも好きなんだろうなぁ
旦那がうらやまだな
赤ちゃんかぁ うらやましいなぁ かわいんだろうなぁ 手なんかちっちゃいんだろうな
ぁ ここ数日ＲＰの母親の話題が出てるけど、ＲＰでも母親になれて、こどもも
産めて、幸せになれるんだと知ってなんかうれしいよ
（赤ちゃんが女の子なら ぜひアイドルオーディション受けてよ！！３番目のファンになる
自信あるよ！！）
仕事かぁ私は派遣じゃなくて正社員だな
「何の仕事してますか？」もっと詳しい仕事内容をみんなから聞きたいのなら
まず７０９さんが具体的に自分の仕事内容、障害者採用枠なのか、配慮のされぐあい、
などもっと言ってくれなくちゃ！！
768 ：かいり：2006/05/13(土) 22:14:56 ID:e3d5Psnc
ここはみんなの意見に反論するところであってほしくないです。みんな同じ病気で苦しんでいたり身近な人が苦しんでいる人がきているのだから…。今まで自分が経験したことなど役に立つ情報を出し助け合いたいです。
生意気いってすみません。。。
生意気いってすみません。。。
＞獲得された絶望感
何度もＩＤ変更して自演までして・・・
何度もＩＤ変更して自演までして・・・
770 ：キｨ☆：2006/05/13(土) 22:39:28 ID:k1pBtf1M
>>７６０
よかったです。そうですょね★
私の何倍も彼は不安なんですよね････。実は私は高３で彼は大学１年です。
まだ１８歳なのに、これからなのに･･･ってすごく思います。
でも彼は彼自身で色々なことを楽しんでいるのでそれはそれで
いいのかな??とも思ったりしてます。
彼から、RPの事を話されたときは、正直頭が真っ白になりました。
こういうの初めてだったから。
でも彼は「このことを話すのは本当に勇気のいることだったんだ。
覚悟はできてる、この話を聞いて付き合っていけないと思うなら、その選択を
しても、俺はかまわないからね★」と言われました。
でも、彼は何も悪いことをしたわけでもありません。なりたくてRPになった
訳でもありません、だから、別れるという言葉は私の中に生まれませんでした。
支えてあげたぃです☆
今まで付き合ってきた人もいます。
でもやはり、彼のすべてがいいな☆って思います。
これ以上目が悪くならないように、生活習慣を見直したり
針治療をしたり、してます。ようやって頑張ってる人をやはり、
見捨てることは出来ません☆
よかったです。そうですょね★
私の何倍も彼は不安なんですよね････。実は私は高３で彼は大学１年です。
まだ１８歳なのに、これからなのに･･･ってすごく思います。
でも彼は彼自身で色々なことを楽しんでいるのでそれはそれで
いいのかな??とも思ったりしてます。
彼から、RPの事を話されたときは、正直頭が真っ白になりました。
こういうの初めてだったから。
でも彼は「このことを話すのは本当に勇気のいることだったんだ。
覚悟はできてる、この話を聞いて付き合っていけないと思うなら、その選択を
しても、俺はかまわないからね★」と言われました。
でも、彼は何も悪いことをしたわけでもありません。なりたくてRPになった
訳でもありません、だから、別れるという言葉は私の中に生まれませんでした。
支えてあげたぃです☆
今まで付き合ってきた人もいます。
でもやはり、彼のすべてがいいな☆って思います。
これ以上目が悪くならないように、生活習慣を見直したり
針治療をしたり、してます。ようやって頑張ってる人をやはり、
見捨てることは出来ません☆
すいません 目から何かが流れてとまらないんですけど・・・
青春っていいよなぁ 戻りたいよなぁ
キィ☆さんって高３なんだぁ てっきり３０ぐらいの結婚適齢期の女性かと
おもったよ、そんな青春まっただなかなあなたに
>>「もしかしたら彼氏はあなたから離れて いくかもしれませんよ
その時あなたはどうする？
なぜ彼じゃないとダメなの？他の人とつきあったことはないの？ 」
なんて不適当な質問ゴメンm(_ _)m
RPの私は高校の時はフラレぱなしだったなぁその当時はまだ支障をきたすほど
視野もせまくなかったので、視野がせまい目の病気でてフラレたわけじゃないけど
（もちろんこんな私でも何人かからは告白されたりもしましたけどね）
しかし、彼結構勇気あるヤツなんだね うらやましいよ
私は目が悪くなってからは、恋におくびょうになっちゃったよ・・・泣
今後彼は、目のことで、就職なんかで悩んでおそらく自暴自棄になる時が
かならず来るから、そんなときキィ☆さんが守ってあげてね！！
彼は片目だけRPというちょっと特異な症状なので、私と違って視野狭窄が進行
しないかもしれないしね！！
恋せよ！！乙女！！
青春っていいよなぁ 戻りたいよなぁ
キィ☆さんって高３なんだぁ てっきり３０ぐらいの結婚適齢期の女性かと
おもったよ、そんな青春まっただなかなあなたに
>>「もしかしたら彼氏はあなたから離れて いくかもしれませんよ
その時あなたはどうする？
なぜ彼じゃないとダメなの？他の人とつきあったことはないの？ 」
なんて不適当な質問ゴメンm(_ _)m
RPの私は高校の時はフラレぱなしだったなぁその当時はまだ支障をきたすほど
視野もせまくなかったので、視野がせまい目の病気でてフラレたわけじゃないけど
（もちろんこんな私でも何人かからは告白されたりもしましたけどね）
しかし、彼結構勇気あるヤツなんだね うらやましいよ
私は目が悪くなってからは、恋におくびょうになっちゃったよ・・・泣
今後彼は、目のことで、就職なんかで悩んでおそらく自暴自棄になる時が
かならず来るから、そんなときキィ☆さんが守ってあげてね！！
彼は片目だけRPというちょっと特異な症状なので、私と違って視野狭窄が進行
しないかもしれないしね！！
恋せよ！！乙女！！
>>763
>>761です。そっか>>747さんは視野が80%あるんだ。80%欠損じゃなくて。。。
すんません。。。ずっとそれを勘違いしてました。
でも、オレは夜盲もしょうがないと思う。
オレ自身夜盲はガキの頃からずいぶん痛い目に遭ってるから。
いや、視野が3%しかない人と80%残ってる人の比較は意味がないかも知れないけど・・
T字路ところで思いっきりコンクリートの壁に自転車で正面衝突したり、側溝に落ちたり、自転車で田んぼにつっこんだり・・・
いろんなビタミン剤飲んだけど、、意味なし。
挙げ句は好き嫌いが激しいから夜盲(鳥目)になるんだとか訳のわからないこと言われたり。。。
でも、、>>723や>>736を見ると、、漢方薬、どうだろな・・試してみたいかも。
やべ、、いつの間にか自分のこと話してる・・
>>761です。そっか>>747さんは視野が80%あるんだ。80%欠損じゃなくて。。。
すんません。。。ずっとそれを勘違いしてました。
でも、オレは夜盲もしょうがないと思う。
オレ自身夜盲はガキの頃からずいぶん痛い目に遭ってるから。
いや、視野が3%しかない人と80%残ってる人の比較は意味がないかも知れないけど・・
T字路ところで思いっきりコンクリートの壁に自転車で正面衝突したり、側溝に落ちたり、自転車で田んぼにつっこんだり・・・
いろんなビタミン剤飲んだけど、、意味なし。
挙げ句は好き嫌いが激しいから夜盲(鳥目)になるんだとか訳のわからないこと言われたり。。。
でも、、>>723や>>736を見ると、、漢方薬、どうだろな・・試してみたいかも。
やべ、、いつの間にか自分のこと話してる・・
いやいやおそらく７４７は欠損率が８０％だとおもうよ
欠損率が２０％なら仕事上「ヤバイ」っては思わないとおもうけど・・・
夜間の外回りの仕事とかならかなり「ヤバイ」けどね
７４７の次のレスが待ち遠しい
私は夜盲症でかなしかったのは
中学の時の林間学校のキャンプファイアー
養護学級の子をテントからキャンプファイヤの場所までつれていく役目
だったんだけど、いかんせん鳥目で夜道が見えないんだよな・・・・
それで仕方なく、１人で必死で足ずりしてキャンプファイアーのところまで
行ったわけ、その子を置いて・・・
その後、養護学級の先生先生におこられたね・・・なんか悲しかったよ・・・
オレも目に障害があるんですけど・・・言えなかったよ
養護学級でそれなりの研修をうけた特別に障害に理解のある先生から
出た叱責のことば・・・１５のつらい思い出
私もついつい自分の事話ちゃったよ
ってそれが２ちゃんじゃん！！
欠損率が２０％なら仕事上「ヤバイ」っては思わないとおもうけど・・・
夜間の外回りの仕事とかならかなり「ヤバイ」けどね
７４７の次のレスが待ち遠しい
私は夜盲症でかなしかったのは
中学の時の林間学校のキャンプファイアー
養護学級の子をテントからキャンプファイヤの場所までつれていく役目
だったんだけど、いかんせん鳥目で夜道が見えないんだよな・・・・
それで仕方なく、１人で必死で足ずりしてキャンプファイアーのところまで
行ったわけ、その子を置いて・・・
その後、養護学級の先生先生におこられたね・・・なんか悲しかったよ・・・
オレも目に障害があるんですけど・・・言えなかったよ
養護学級でそれなりの研修をうけた特別に障害に理解のある先生から
出た叱責のことば・・・１５のつらい思い出
私もついつい自分の事話ちゃったよ
ってそれが２ちゃんじゃん！！
>>772
結局もうどうしようもないのかな？
ここの住人はほとんどが気が付いていると思うけど、新しく来て何も知らない
「キｨ☆」さんとかが、かわいそうだよね。
必ず新しい人にはアンカー打って質問レスしちゃってるし・・・
自分が気が付いたのは>>680
自演までして自分を擁護し、このスレに居たいのだろうね！
776 ：709：2006/05/14(日) 00:34:25 ID:GRj+Ji50
767さんどうもありがとうございます（照れ）
赤ちゃん残念ながら男の子です。けどむちゃかわいいですよ。
仕事のこと失礼しました。私は今年３月告知を受けたところです。
仕事は普通に復帰しました。職場は通信関係のコールセンターです。
職場の人はまったく目のこと知りません。特に隠してはいませんが
私は視野はドーナツ状に抜けてるところがあるけど、ほとんど正常らしく
夜でなければあまり支障ないんです。
よくゴミ箱蹴飛ばすし、机の角で青タンつくりますけど。
かいりさん同感！！
赤ちゃん残念ながら男の子です。けどむちゃかわいいですよ。
仕事のこと失礼しました。私は今年３月告知を受けたところです。
仕事は普通に復帰しました。職場は通信関係のコールセンターです。
職場の人はまったく目のこと知りません。特に隠してはいませんが
私は視野はドーナツ状に抜けてるところがあるけど、ほとんど正常らしく
夜でなければあまり支障ないんです。
よくゴミ箱蹴飛ばすし、机の角で青タンつくりますけど。
かいりさん同感！！
これも一種の荒しだよな
どうして自分が嫌われるのかわかってないんだろうね
ここのみんなは実生活できつい思いをしているせいか、優しい人が多いね
他の板だったらもっと叩かれてるよ
これからもあんまり酷かったら外部に避難所作ろうか？
どうして自分が嫌われるのかわかってないんだろうね
ここのみんなは実生活できつい思いをしているせいか、優しい人が多いね
他の板だったらもっと叩かれてるよ
これからもあんまり酷かったら外部に避難所作ろうか？
778 ：キｨ☆：2006/05/14(日) 01:01:55 ID:IrZfR5+l
７７１>>
>ありがとうございます☆すごく７７１ｻﾝの冒頭がうれしくてたまらなかったです。
なんか、意見が受け入れてもらえたような気がして☆ぁりがとうございます♪
>>なんて不適当な質問ゴメンm(_ _)m
全然そんないいんですよ!!!ちゃんと自分の意見を聞いてもらえて
逆にうれしかったです♪
何も知らない私ですが、何も知らない私から言うと、RPの方は
目に不具合があるだけで、心は普通の人とまったく同じで（不安な気持ちは別として☆
むしろ、きつい思いをしてる分、普通の人より心はひろく、強いんではないでしょうか？
そういう人って私はすごく素敵だなって思います。
一つのRPという病気と向き合って、日々頑張ってる人って本当に私から見ると
すごいし、すばらしいな☆って思います。
だから、私がいったらあれかもしれないですけど、恋に臆病にならないでくださいね☆
すごく、皆さん綺麗な心をしていると思います。
支えてあげたいという人も何人も居ると思います。
はぃ♪なんか子供にかかわる仕事がしたいそうです。
私に出来ること精一杯してあげたいです。
また、色々お話しましょうね!!!
>ありがとうございます☆すごく７７１ｻﾝの冒頭がうれしくてたまらなかったです。
なんか、意見が受け入れてもらえたような気がして☆ぁりがとうございます♪
>>なんて不適当な質問ゴメンm(_ _)m
全然そんないいんですよ!!!ちゃんと自分の意見を聞いてもらえて
逆にうれしかったです♪
何も知らない私ですが、何も知らない私から言うと、RPの方は
目に不具合があるだけで、心は普通の人とまったく同じで（不安な気持ちは別として☆
むしろ、きつい思いをしてる分、普通の人より心はひろく、強いんではないでしょうか？
そういう人って私はすごく素敵だなって思います。
一つのRPという病気と向き合って、日々頑張ってる人って本当に私から見ると
すごいし、すばらしいな☆って思います。
だから、私がいったらあれかもしれないですけど、恋に臆病にならないでくださいね☆
すごく、皆さん綺麗な心をしていると思います。
支えてあげたいという人も何人も居ると思います。
はぃ♪なんか子供にかかわる仕事がしたいそうです。
私に出来ること精一杯してあげたいです。
また、色々お話しましょうね!!!
779 ：709：2006/05/14(日) 01:10:32 ID:QyYFTHfQ
773さんの痛い談、私も全部経験ありで～す。
とくに田んぼに自転車でダイビング。２回しました。あれ大変ですよねええ。
季節によりますけどたいがいドロドロ。這い上がるのに一苦労。
思い出す高２のバレンタイン前日のダイビング・・・。
チョコでコーティングされたかのように泥にまみれた私。
友達の家でチョコを作りに行く途中の出来事。
「私がプレゼントでいいかなあ」とホケをいいながら笑いました。
とくに田んぼに自転車でダイビング。２回しました。あれ大変ですよねええ。
季節によりますけどたいがいドロドロ。這い上がるのに一苦労。
思い出す高２のバレンタイン前日のダイビング・・・。
チョコでコーティングされたかのように泥にまみれた私。
友達の家でチョコを作りに行く途中の出来事。
「私がプレゼントでいいかなあ」とホケをいいながら笑いました。
私も彼氏が網膜色素変性症です。
まだ就職前なので診断は受けてないようですが、
ご両親がそうらしいのと
鳥目、目から来る頭痛持ちなので。
まだ就職前なので診断は受けてないようですが、
ご両親がそうらしいのと
鳥目、目から来る頭痛持ちなので。
両親ともこの病気ってあんまり聞いたことがない
就職はやっぱり手帳があったほうがいいと思うよ
公務員なんかは、視野が極端に狭いと試験時間の延長があるし、
障害者採用枠っていう優先枠もあるしね
そんな私も今から司法試験受験しに行ってきます！！視野が狭いので
試験時間が１．５倍という優遇措置です。ありがたやありがたや。
もし受かって弁護士になれたら、私はぜったい一つはRPの人たちのために
訴訟をおこすよ！！RPで年金が受給できなかったり、RPで不当に解雇され
たり、不当に差別されたりしたらね（まぁRPの自分のためでもあるんだけどね・・・笑）
RP代表で試験受けてきます！！（おまえにRPの代表なんてまかせられないって・・・泣）
公務員なんかは、視野が極端に狭いと試験時間の延長があるし、
障害者採用枠っていう優先枠もあるしね
そんな私も今から司法試験受験しに行ってきます！！視野が狭いので
試験時間が１．５倍という優遇措置です。ありがたやありがたや。
もし受かって弁護士になれたら、私はぜったい一つはRPの人たちのために
訴訟をおこすよ！！RPで年金が受給できなかったり、RPで不当に解雇され
たり、不当に差別されたりしたらね（まぁRPの自分のためでもあるんだけどね・・・笑）
RP代表で試験受けてきます！！（おまえにRPの代表なんてまかせられないって・・・泣）
783 ：病弱名無しさん：2006/05/14(日) 11:17:35 ID:2H6AuTFX
おおお。司法試験！
がんばって。ＲＰ代表で。
がんばって。ＲＰ代表で。
784 ：661：2006/05/14(日) 11:22:28 ID:/WGzwo8p
もうこないなんていっておきながら
また来ちゃいました。
なんかスゴイ伸びてるなあって思ったら・・
すごいね、獲得なんたらさん。
おもしろいよ 766なんてさっぱり意味わかんねー
769さん、ほっておこうよ。そのうち飽きるんじゃない？
しっかし日が伸びてうれしいんだけどまぶしいなあ～。
毎年この時期同じこと思ってるよ・・
また来ちゃいました。
なんかスゴイ伸びてるなあって思ったら・・
すごいね、獲得なんたらさん。
おもしろいよ 766なんてさっぱり意味わかんねー
769さん、ほっておこうよ。そのうち飽きるんじゃない？
しっかし日が伸びてうれしいんだけどまぶしいなあ～。
毎年この時期同じこと思ってるよ・・
785 ：７09：2006/05/14(日) 20:10:42 ID:PR7rVDLo
786 ：病弱名無しさん：2006/05/14(日) 20:32:36 ID:Qqq5VmGh
かさたなはさはかやわらまはたさあかにらを11111111111111111111111111111111111111111111111111111111135726023なはらなあかにはなやまにやなやたやらやさ
787 ：病弱名無しさん：2006/05/14(日) 21:31:14 ID:7aaU92Ur
面と向かっていえないから２ちゃんで言うよ
網膜色素変性症にうまれてつらいこともあるけど
トータルしたら今のところちょっと楽しいことがおおい人生だよ
ありがとうお母さん うんでくれて 母の日あめでとうありがとう
（面と向かって言えるのはいつの日やら・・・実家にすんでる人は
母さん孝行してあげてね）
網膜色素変性症にうまれてつらいこともあるけど
トータルしたら今のところちょっと楽しいことがおおい人生だよ
ありがとうお母さん うんでくれて 母の日あめでとうありがとう
（面と向かって言えるのはいつの日やら・・・実家にすんでる人は
母さん孝行してあげてね）
もしかして「キｨ☆」も獲得された絶望感の自演なのか？
なんかこのスレ、往年の「チャーリーを探せ!!」が大人気だなｗ
視野が狭い俺たちにはあれは酷だぜ・・・
視野が狭い俺たちにはあれは酷だぜ・・・
>>788
そんな気がしてた
そんな気がしてた
791 ：キｨ☆：2006/05/15(月) 17:48:39 ID:QcFy5L36
＞７８０
一緒ですね☆RPの事について、彼氏ｻﾝと話されたりしますか??
個人差はあると思いますけど、「水素の水」がRPに良いらしく
彼氏に勧めたいんですけど、
なんかよけいなおせっかいかなぁ？とも思ったりします･･･。
なので結局何も出来ていません。それと遠距離なので会うことも出来ません。
７８０ｻﾝゎ何かしていらっしゃいますか??
一緒ですね☆RPの事について、彼氏ｻﾝと話されたりしますか??
個人差はあると思いますけど、「水素の水」がRPに良いらしく
彼氏に勧めたいんですけど、
なんかよけいなおせっかいかなぁ？とも思ったりします･･･。
なので結局何も出来ていません。それと遠距離なので会うことも出来ません。
７８０ｻﾝゎ何かしていらっしゃいますか??
>>661
>>769
>>786←
おまえって・・・
なんか怒りって言うより、悲しくなったよ
せっかくみんなそれぞれの経験にもとづく思いや悩みを語ってんのによー・・・。
俺たちはそんな気軽なスレにしたかったのによー・・・。
おまえって、いっつも書き込み「にくい」スレにしたがるよなぁ・・・。
なんでだよ！まったくお前の求めるスレの形が見えないよ・・・。
おれはお前の悩みや絶望聞いて、その思いを共有して、おれの生きる力に
したかったよ・・・。
おまえからはそんな悩みとか「心の声」が聞こえないよ
おまえのこのスレに毎日来る意味ってなんなの？
もうオレは２度とこのスレには来ないよ。（誰かさんみたいに、こないと宣言しときながら
ひょっこりってことはしないからね。だってこのスレに来るだけで気分悪くなって吐きそうだから・・・）
ではでは
さよならSeeYouAgainアディオスバイバイチャッチャーーー！！。
ＰＳ もっと語り合いたかったみんなへ。私の仕事がひと段落する、９月ごろの夏休みに
気楽に「語り合える」排他的じゃない、みんなの経験に基づく「心の声」がいっぱいの、
自演自演って決して言わない そんな掲示板をつくろうと思います。それまで待っててね！
できれば１度から３度のSEの人に、掲示板つくって運営してもらいたいんだけどなぁ（願望）
ではではみんなありがとうな、ちょっとだけ繋がれた気がするよ。ほなねぇ。
>>769
>>786←
おまえって・・・
なんか怒りって言うより、悲しくなったよ
せっかくみんなそれぞれの経験にもとづく思いや悩みを語ってんのによー・・・。
俺たちはそんな気軽なスレにしたかったのによー・・・。
おまえって、いっつも書き込み「にくい」スレにしたがるよなぁ・・・。
なんでだよ！まったくお前の求めるスレの形が見えないよ・・・。
おれはお前の悩みや絶望聞いて、その思いを共有して、おれの生きる力に
したかったよ・・・。
おまえからはそんな悩みとか「心の声」が聞こえないよ
おまえのこのスレに毎日来る意味ってなんなの？
もうオレは２度とこのスレには来ないよ。（誰かさんみたいに、こないと宣言しときながら
ひょっこりってことはしないからね。だってこのスレに来るだけで気分悪くなって吐きそうだから・・・）
ではでは
さよならSeeYouAgainアディオスバイバイチャッチャーーー！！。
ＰＳ もっと語り合いたかったみんなへ。私の仕事がひと段落する、９月ごろの夏休みに
気楽に「語り合える」排他的じゃない、みんなの経験に基づく「心の声」がいっぱいの、
自演自演って決して言わない そんな掲示板をつくろうと思います。それまで待っててね！
できれば１度から３度のSEの人に、掲示板つくって運営してもらいたいんだけどなぁ（願望）
ではではみんなありがとうな、ちょっとだけ繋がれた気がするよ。ほなねぇ。
793 ：661：2006/05/15(月) 19:32:40 ID:hbLKVEpd
>>792
もう来ないっていっておきながらスイマセン。
もう一度あやまりますよ。
でももしかして661=769=786って思ってるんなら
違いますよ
あなたの言ってる異味がさっぱりわからないし、ここで言っても
もう見てないらしいんで残念ですけど、わたしは同じ病気をもつ人や
それを支えている人たちのいろんな話や経験を聞くのが楽しくて
ココに来てました。
ちょっとながれおかしいなぁと思って>>630書き込みました。
私の悩み？心の声？絶望？
生きているのだから悩みはありますけど、絶望はしていません。
していたとしてもそんなことわたしは求めていません。
おかしいですかね？
もう来ないっていっておきながらスイマセン。
もう一度あやまりますよ。
でももしかして661=769=786って思ってるんなら
違いますよ
あなたの言ってる異味がさっぱりわからないし、ここで言っても
もう見てないらしいんで残念ですけど、わたしは同じ病気をもつ人や
それを支えている人たちのいろんな話や経験を聞くのが楽しくて
ココに来てました。
ちょっとながれおかしいなぁと思って>>630書き込みました。
私の悩み？心の声？絶望？
生きているのだから悩みはありますけど、絶望はしていません。
していたとしてもそんなことわたしは求めていません。
おかしいですかね？
>>792
＞７６９は自分ですよ！ 他は違うし昨日は遊びに行っててここ来てないんだけど・・・
それに「俺たち」ってだれ？
獲得された絶望感が自演した架空の人物たちか？
さよなら、哀れな獲得された絶望感・・・
最後まで意味がわかんなかったよ！
>>793
＞生きているのだから悩みはありますけど、絶望はしていません。
＞していたとしてもそんなことわたしは求めていません
これに同意。
同じ病気を持っていても、いろんな人がいるんだってことが
彼には理解できなかったんだろうね。
書き込みにくいスレにしてたのは彼のほうなのにね。
「この病気は自分の一部であって
自分の全てではない」ということがわからなくなると
ああいう状態になるんだろうな。
＞生きているのだから悩みはありますけど、絶望はしていません。
＞していたとしてもそんなことわたしは求めていません
これに同意。
同じ病気を持っていても、いろんな人がいるんだってことが
彼には理解できなかったんだろうね。
書き込みにくいスレにしてたのは彼のほうなのにね。
「この病気は自分の一部であって
自分の全てではない」ということがわからなくなると
ああいう状態になるんだろうな。
読みにくいスレになったものだ・・・
あの人がいなくなっただけでこんなに静かになるとは・・・
どれだけ自演してたんだ～！
このまま前のように安心して書き込みできるスレに戻るといいんだけど・・・
>>793 >>795
同意
僕も絶望はしていません！
このスレで「絶望の声」を聞きたいとも思っていません！
ここでは小さな安心感をいただきました、例えば「飛蚊症」や「目の前に光が見える」とか
自分だけじゃないんだな～と思いました。
ネットでＲＰの症状について調べれはわかる事だけど
ここで実際の経験を聞く方が安心する・・・
そんなわけでこれからもよろしく！
横からスッと来る人と
ぶつかるのって、
向こうはこっちがよけて当然と思うのだろうか・・・
ぶつかるのって、
向こうはこっちがよけて当然と思うのだろうか・・・
>798
そうそう、いつもそれが不思議
こっちは見えない負い目（？）があるから
毎回「すみません、ごめんなさい」って平謝りだけど
よく考えたら向こうだって周りをよく見てない場合も多いんだよね。
その度に「ああ、またぶつかっちゃった・・・」って落ち込むんだけど
よく考えると納得できないことも多々ある。
特に相手が謝らない場合ね。
そうそう、いつもそれが不思議
こっちは見えない負い目（？）があるから
毎回「すみません、ごめんなさい」って平謝りだけど
よく考えたら向こうだって周りをよく見てない場合も多いんだよね。
その度に「ああ、またぶつかっちゃった・・・」って落ち込むんだけど
よく考えると納得できないことも多々ある。
特に相手が謝らない場合ね。
800 ：病弱名無しさん：2006/05/17(水) 17:00:05 ID:CKtr0odJ
昨日、たけしの「ほんとはこわい家庭の医学」で飛蚊症がテーマになってました。
今回は結果、網膜剥離の前兆だったんですが、
ゲストのほとんどが飛蚊症経験ありでした。なかったのは加賀まり子だけ。
飛蚊症って結構みんな当たり前にあるものなんですね。
今回は結果、網膜剥離の前兆だったんですが、
ゲストのほとんどが飛蚊症経験ありでした。なかったのは加賀まり子だけ。
飛蚊症って結構みんな当たり前にあるものなんですね。
801 ：病弱名無しさん：2006/05/17(水) 22:03:25 ID:Gvjl4OUc
静かになってよかったですね～
ところでみなさんなにかサプリメントとか
のんでいますか？
わたしは最近カシスが合う様な気がしてのんでます。
あと、「今日目の調子悪いなぁ」っていう日はあわてて
アダプチノールのんで
「最近、飲んでなかったから調子悪いんだー」
って鬱病の薬みたくのんでます。
（でも医者から2週間分と出されているものが半年たっても
まだ残っているんですけどね）
なにかオススメのものありますか？
ところでみなさんなにかサプリメントとか
のんでいますか？
わたしは最近カシスが合う様な気がしてのんでます。
あと、「今日目の調子悪いなぁ」っていう日はあわてて
アダプチノールのんで
「最近、飲んでなかったから調子悪いんだー」
って鬱病の薬みたくのんでます。
（でも医者から2週間分と出されているものが半年たっても
まだ残っているんですけどね）
なにかオススメのものありますか？
ブルーベリーのサプリって沢山出てるけど
どれがいいのかわからない
ルテインが入ってるほうが良いんですよね？
どれがいいのかわからない
ルテインが入ってるほうが良いんですよね？
僕は以前コンビニに売っているＤＨＣのブルーベリーを２年間位飲んでたけど
ハッキリ言って効果がわからなかったので今は何も飲んでいません・・・
でも前にラジオのＣＭでジャパネットタカタの「ワンダープルーベリー」が
紹介されていて、「なんか良さそう買おうかな～」とその時は思ったけど、
すぐに忘れた・・・
ここでブルーベリーの書き込みを見てまた飲みたくなったので今度買います。
わかさ生活のブルーベリーアイに興味あったんだけど
ここ読んだらなんか怖くて
http://food6.2ch.net/test/read.cgi/supplement/1104450249/
でも効果があったという人がいるなら
試してみたい
ここ読んだらなんか怖くて
http://food6.2ch.net/test/read.cgi/supplement/1104450249/
でも効果があったという人がいるなら
試してみたい
>>799
間違いなく相手は見えてる。
で、おそらく微妙な距離のときに目配せして「オレ優先」って無言で言ってるんだと思う。
でで、問題はその目配せが見えてないってことだな・・相手は「見えてるはずだろ？！」って無言のプレッシャー・・・orz
間違いなく相手は見えてる。
で、おそらく微妙な距離のときに目配せして「オレ優先」って無言で言ってるんだと思う。
でで、問題はその目配せが見えてないってことだな・・相手は「見えてるはずだろ？！」って無言のプレッシャー・・・orz
>>805
「オレ優先」といえば、
目の前から来る人（これは私でも見える）の場合に気づいたんですが、
それが年配のサラリーマンだと
自分が当然優先と思ってるらしいことが多いです。
体全体から「オレ優先」オーラを出して一直線にやってきます。
いつもよけてて腑に落ちないので、
そんなオヤジが来ると私もバカなのでムキになって
「私優先」モードでズンズン進んでみることがあるんですが、
びっくりして直前によけてくれる・・・ことなどまず無くて、
吹き飛ばされそうになるほどぶつかります。
「オレ優先」といえば、
目の前から来る人（これは私でも見える）の場合に気づいたんですが、
それが年配のサラリーマンだと
自分が当然優先と思ってるらしいことが多いです。
体全体から「オレ優先」オーラを出して一直線にやってきます。
いつもよけてて腑に落ちないので、
そんなオヤジが来ると私もバカなのでムキになって
「私優先」モードでズンズン進んでみることがあるんですが、
びっくりして直前によけてくれる・・・ことなどまず無くて、
吹き飛ばされそうになるほどぶつかります。
>>806
身体張るのもほどほどにな
身体張るのもほどほどにな
以前、彼女とデパートを歩いている時、人ごみの中怪しい男が前から歩いて来た
僕と彼女の両サイドに通れるスペースがあるのにその男は・・・
「うぉ～どけ～～～～！」
と正気ではない言葉を叫び僕たち二人の間を通過していった！
その男はどう見ても路上生活者で「なぜデパート（松坂屋）に？」と
呆気にとられた事があります。
「オレ優先」の話とはだいぶ違うけど今の世の中危ない人はどこにでもいるので
皆さん気をつけましょう！
ついでだけど、デパートなどのトイレで床も壁も白を基調にしていると使いづらい！
僕と彼女の両サイドに通れるスペースがあるのにその男は・・・
「うぉ～どけ～～～～！」
と正気ではない言葉を叫び僕たち二人の間を通過していった！
その男はどう見ても路上生活者で「なぜデパート（松坂屋）に？」と
呆気にとられた事があります。
「オレ優先」の話とはだいぶ違うけど今の世の中危ない人はどこにでもいるので
皆さん気をつけましょう！
ついでだけど、デパートなどのトイレで床も壁も白を基調にしていると使いづらい！
809 ：病弱名無しさん：2006/05/25(木) 09:55:36 ID:hxH126im
昨日網膜色素変性症と診断されました…２０歳です。損失率は両目で９４％障害認定３級でした。この病気は一番悪化するとどのような状態になるのでしょうか？
810 ：病弱名無しさん：2006/05/25(木) 11:13:10 ID:Zcyvah0/
811 ：病弱名無しさん：2006/05/25(木) 13:22:09 ID:hxH126im
症状の説明はありましたが最悪どうなるかははっきり聞いてないです…そうならないように祈るしかないみたいな感じで言われました。
まあいいから、もう一度主治医に聞いてきなさい。
君は医者よりも２ちゃんねるの匿名発言を信用するのか？
君は医者よりも２ちゃんねるの匿名発言を信用するのか？
>809
そこまで進行するまで自分で気がつかなかったの？
この病気は個人差があるから
お医者さんもこの先どうなるかは簡単に言えないと思うよ
私の時も「まあ、あまり落ち込まないように」くらいしか言ってもらえなかった。
せっかくネットが出来るんだから
ここ以外にもいろいろな関連サイトを見てみるのもひとつの参考になると思う。
そこまで進行するまで自分で気がつかなかったの？
この病気は個人差があるから
お医者さんもこの先どうなるかは簡単に言えないと思うよ
私の時も「まあ、あまり落ち込まないように」くらいしか言ってもらえなかった。
せっかくネットが出来るんだから
ここ以外にもいろいろな関連サイトを見てみるのもひとつの参考になると思う。
814 ：病弱名無しさん：2006/05/25(木) 21:04:50 ID:hxH126im
前から症状はありましたがただの夜盲症かと思っていたんです。病気として最悪の場合どこまで悪化するのかを知りたいのですが…全盲まで行きますか？？
>>814
「全盲」って、ぉぃぉぃ・・・！
２ちゃんで聞くより自分で過去の進行状況を思い出して判断したほうがいいんじゃね！
でも診断されたばかりなのになんか落ち着いているね
僕は診断されてすぐに２ちゃんにレスしようとは思わなかったな～
「全盲」って、ぉぃぉぃ・・・！
２ちゃんで聞くより自分で過去の進行状況を思い出して判断したほうがいいんじゃね！
でも診断されたばかりなのになんか落ち着いているね
僕は診断されてすぐに２ちゃんにレスしようとは思わなかったな～
817 ：病弱名無しさん：2006/05/26(金) 00:45:37 ID:CWBiX2Op
自分がなるかどうかじゃなく病気としてなるのかが知りたかっただけです。前から身体不調について２ちゃんに来ていたので最初どんな病気か知るためにみました。今ある疑問がそれなんです。診断後すぐに見ちゃおかしいですか？？同士が居るのはとても励まされますが…
>>817
この病気は人によって進行具合が違うんですよ。
同じ病気でも最終的（寿命で死ぬまで）にどうなっているかは皆全然違います、
だから人の症状についてはみんな何とも言えないから専門のサイトを勧めてるんです。
もちろん同じ病気（悩み）をもつ者としてのレス大歓迎です！
この病気は人によって進行具合が違うんですよ。
同じ病気でも最終的（寿命で死ぬまで）にどうなっているかは皆全然違います、
だから人の症状についてはみんな何とも言えないから専門のサイトを勧めてるんです。
もちろん同じ病気（悩み）をもつ者としてのレス大歓迎です！
820 ：病弱名無しさん：2006/05/26(金) 10:15:32 ID:CWBiX2Op
個人差があるのはよく分かっています…病気としてどんな状態になる可能性があるのかとそれをどう心がまえてればいいのかがわからないので…
821 ：病弱名無しさん：2006/05/26(金) 16:40:59 ID:exVss+xQ
>>820
だからもっといろんなところで調べてみたほうがいいよって
みんな言ってるじゃん。
今はこのスレ落ち着いてるけど
チョット前だったら《獲得されたなんたら～》さんの
えじきになってたよ。
宣告されたばかりで大変だろうけど、もっと色々調べて
自分の症状と照らし合わせてから具体的にイロイロ
聞いてみたほうがいいよ。
だからもっといろんなところで調べてみたほうがいいよって
みんな言ってるじゃん。
今はこのスレ落ち着いてるけど
チョット前だったら《獲得されたなんたら～》さんの
えじきになってたよ。
宣告されたばかりで大変だろうけど、もっと色々調べて
自分の症状と照らし合わせてから具体的にイロイロ
聞いてみたほうがいいよ。
822 ：病弱名無しさん：2006/05/26(金) 17:43:34 ID:CWBiX2Op
最終的に失明の可能性が病気としてあるかないかを知りたかったんです。何度もすみません…もういいです。
結局、彼は何を知りたかったんだろ？
彼の疑問の答えは他のサイトに沢山あるのに・・・
ここの住人に「君は失明しないよ！」といい加減な言葉を言ってほしかったのかな。
まぁ、本人が「もういいです」って言っているからどうでもいいけど・・・
彼の疑問の答えは他のサイトに沢山あるのに・・・
ここの住人に「君は失明しないよ！」といい加減な言葉を言ってほしかったのかな。
まぁ、本人が「もういいです」って言っているからどうでもいいけど・・・
824 ：病弱名無しさん：2006/05/26(金) 23:02:56 ID:CWBiX2Op
私は女です。知りたいことは失明する可能性がある病気なのかどうかってことです。私が失明するのかじゃなく病気として最悪どうなるのかです。何度も言ってると思いますが…
825 ：７１１：2006/05/26(金) 23:13:43 ID:hFeQOwA/
私が失明するのかじゃなく？
宣告されたのはあなたじゃないんですか？
病気として最悪どうなるか。
調べればわかると思うけど、最悪はやはり『失明』という答えになると思います。
宣告されたのはあなたじゃないんですか？
病気として最悪どうなるか。
調べればわかると思うけど、最悪はやはり『失明』という答えになると思います。
>>824
ごめんなさい！
女の子でしたか・・・失礼しました！
では以前僕がこの病気を研究している大学教授に聞いた話を元に答えると
「この病気では最悪でも光を全て失うことはほとんど無い！」と言われました
でも僕にとっては光を失わなくても物を認識出来なくなったら失明と一緒です。
それに先生によっては答えも違ってくるんじゃないかな・・・
やっぱり、このスレでは「失明」「全盲」と言う悲観的な言葉（話）は
僕も含めて、みんな話したくないんだと思うよ。
ごめんなさい！
女の子でしたか・・・失礼しました！
では以前僕がこの病気を研究している大学教授に聞いた話を元に答えると
「この病気では最悪でも光を全て失うことはほとんど無い！」と言われました
でも僕にとっては光を失わなくても物を認識出来なくなったら失明と一緒です。
それに先生によっては答えも違ってくるんじゃないかな・・・
やっぱり、このスレでは「失明」「全盲」と言う悲観的な言葉（話）は
僕も含めて、みんな話したくないんだと思うよ。
827 ：病弱名無しさん：2006/05/27(土) 00:11:08 ID:dnYURIJ8
心構えとして知っておきたかったんです。先生もどうなるのかを言わなかったので…正直まだ自分の中で状態を受け止めれてないんです。私進行早いのかなぁ…
前にも書いたけど、
医者向けのページには、「最悪失明に至る」と、
患者向けのページには、「失明に至ることは少ないので
心配しすぎないように」などと書いてある。
あと、>>827さん、この病気は
状態を受け止められなくて普通だと思いますよ。
こんな先の分からない病気、どう受け止めろっていうのでしょう。
受け止められたとすれば、
「これが自分の人生だ」と思える生き方を
見つけることが出来たということだ思います。
しかしあくまでも先のことは分かりません。
医者向けのページには、「最悪失明に至る」と、
患者向けのページには、「失明に至ることは少ないので
心配しすぎないように」などと書いてある。
あと、>>827さん、この病気は
状態を受け止められなくて普通だと思いますよ。
こんな先の分からない病気、どう受け止めろっていうのでしょう。
受け止められたとすれば、
「これが自分の人生だ」と思える生き方を
見つけることが出来たということだ思います。
しかしあくまでも先のことは分かりません。
「同じ病気を持った身内のようになる可能性が高い」という書き方をしている場合もあるね。
その書き方が、妙に納得出来てしまうんだけど。
その書き方が、妙に納得出来てしまうんだけど。
830 ：病弱名無しさん：2006/05/28(日) 20:35:55 ID:yA7SS6ew
今年の４月にＲＰと診断されました。２６歳の男です。
視野３０度、視力は両眼とも１．２でした。
現在、仕事や車の運転など特に問題なく行っています。
幼少から夜盲なので、夜の運転は嫌いですが。
今、地元に戻ろうと転職を考えていますが、面接や履歴書でＲＰのことを正直に言うか迷っています。
ＲＰが理由で試験に落ちることは、あるでしょうか？
皆さんは就職活動のときにＲＰであることを言いましたか？
また、現在どんな仕事をしていますか？
>>830
仕事の内容によってはＲＰが原因で面接に落ちる場合があると思うよ。
でも長く勤める気でいるのならＲＰでは危険な業種を避け
ＲＰである事を面接で告げたほうが後々いいのではないでしょうか。
ちなみに僕は会社に告げています。
就職後ＲＰが発覚し、今でも社内では一部の人しか知りません。
仕事の内容によってはＲＰが原因で面接に落ちる場合があると思うよ。
でも長く勤める気でいるのならＲＰでは危険な業種を避け
ＲＰである事を面接で告げたほうが後々いいのではないでしょうか。
ちなみに僕は会社に告げています。
就職後ＲＰが発覚し、今でも社内では一部の人しか知りません。
今日、数年ぶりに眼の検査をひと通りやってきた！
幸い進行はあまり無かったんだが、ツライ！キツイ！！
特にツライのは検査名は忘れたけど、
腕に点滴打ちながら強い光を眼に当てて眼底写真を撮るヤツ
ハッキリ言って二度とやりたくない、良くなるなら別だけど・・・
ところで僕の行っている眼科は診察室や検査室が常時暗いんです、
診察室は沢山あるんだけど、ずっと全室暗い！
さすがに視力検査室と眼圧検査室は明るいが他の検査室は全室暗い！
明るい待合室から黒いカーテンを開けて各室入る時に眼がまだ暗室に慣れないので
「イスに座ってください」と言われても「イス？何処・・・」の繰り返し・・・
でも今日はその事に気付いた優しく綺麗な看護士さんが
暗い所ではいつも僕の手をひいてくれたので助かった！
>>832
＞腕に点滴打ちながら強い光を眼に当てて眼底写真を撮るヤツ
造影剤だな。あれは、つらい・・・
＞でも今日はその事に気付いた優しく綺麗な看護士さんが
＞暗い所ではいつも僕の手をひいてくれたので助かった！
よかったなぁ。。
でも、、間違っても惚れるなよｗ
＞腕に点滴打ちながら強い光を眼に当てて眼底写真を撮るヤツ
造影剤だな。あれは、つらい・・・
＞でも今日はその事に気付いた優しく綺麗な看護士さんが
＞暗い所ではいつも僕の手をひいてくれたので助かった！
よかったなぁ。。
でも、、間違っても惚れるなよｗ
俺の行ってる病院は、結構至れり尽せり？してくれるよ。
小銭落とせば誰か飛んで来て、「ここよ～」って拾ってくれるし、
検査室暗かったら、やっぱり「ここよ～」って導いてくれる。
じいちゃんばあちゃんが多い病院だから、
みんなと同じようにしてくれてるだけかも。
あと、手帳申請したから届いたらまた書きます。
小銭落とせば誰か飛んで来て、「ここよ～」って拾ってくれるし、
検査室暗かったら、やっぱり「ここよ～」って導いてくれる。
じいちゃんばあちゃんが多い病院だから、
みんなと同じようにしてくれてるだけかも。
あと、手帳申請したから届いたらまた書きます。
>>834
832ですが、僕の行っている所も一応気遣ってくれるんですよ、
でもその綺麗な看護士さんの笑顔と対応がすごく印象に残ってしまって・・・
自分がＲＰだとわかった頃、好意でもそういった対応が受け入れられなかったような
気がします、だけど数年経ち今は自分が人の手を借りる事を恥じる事じゃないんだなと
思えるようになり、逆に人に手を貸す事も照れなくなったような気がします。
あと昨日から路上駐車の取締りが厳しくなり違法駐車撲滅に期待！
歩道にまで乗り上げて違法駐車している車があると本当に迷惑します
停めてある車にぶつかる訳じゃないけど、車を避けた人にぶつかりそうになる・・・
832ですが、僕の行っている所も一応気遣ってくれるんですよ、
でもその綺麗な看護士さんの笑顔と対応がすごく印象に残ってしまって・・・
自分がＲＰだとわかった頃、好意でもそういった対応が受け入れられなかったような
気がします、だけど数年経ち今は自分が人の手を借りる事を恥じる事じゃないんだなと
思えるようになり、逆に人に手を貸す事も照れなくなったような気がします。
あと昨日から路上駐車の取締りが厳しくなり違法駐車撲滅に期待！
歩道にまで乗り上げて違法駐車している車があると本当に迷惑します
停めてある車にぶつかる訳じゃないけど、車を避けた人にぶつかりそうになる・・・
みんなが恥をかかないよう・・・
看護士 ×
看護師 ◎
看護士 ×
看護師 ◎
837 ：病弱名無しさん：2006/06/03(土) 15:28:07 ID:LojaMY2b
保全あげ
>>836
看護士って呼び名は古い方なんだね！ごめん！！
看護士って呼び名は古い方なんだね！ごめん！！
>>836
２ちゃんでは誤字をいちいち指摘しなくてもいいんだよ！
２ちゃんでは誤字をいちいち指摘しなくてもいいんだよ！
840 ：病弱名無しさん：2006/06/06(火) 14:41:28 ID:pt0VOZVz
初めまして(*´∀｀*)
私も色変で2級を持ってます。この病気になって、２０年になります。
この前、障害者年金の申請書類を書いて貰う為に以前通院していた病院に行って
きました。
その時は、書いて貰うだけの予定だったのですが、誤字雑字が多く、又明らかに
内容が全てに措いて、矛盾している為、その病院の医院長に幾つかの質問をしました。
その中でも、一番酷かったのが、『治療法も無い病気の患者のカルテを、保管期間が
過ぎたら何故すぐに、捨てるのか？捨てるなら、治す研究はしないのか？』と聞いた返答が
「だって、3年以降のカルテを保管してたら、置き場所がなくなるから捨てるの。
それに、治す研究なんて、しませんよ！死んだ人間を生き返らせるぐらい難しい病気を、
なぜ、治さないといけないの？人間できる事と出来ない事があるの！こんな事でこんな時間は
取りたくないの、会議があるから早くしてくれない？」と言う答えでした。
あまりのショックで、母が涙を流していました。
こんな、病気になりただでさえ、いろんな事で悩んだり苦しんだりして、それでも頑張って生きて
きたのに、今現在、この病気の専門の先生がいる病院に通院しているのですが、医者の言う事が分からなく
なり、治したいという気持ちも消えました。
事実を受け入れないといけない事は、分かるのですが、この医院長まして眼科医会会長が言う言葉じゃ
ないと思うし、皆さんだったらどのような行動をしますか？
私も色変で2級を持ってます。この病気になって、２０年になります。
この前、障害者年金の申請書類を書いて貰う為に以前通院していた病院に行って
きました。
その時は、書いて貰うだけの予定だったのですが、誤字雑字が多く、又明らかに
内容が全てに措いて、矛盾している為、その病院の医院長に幾つかの質問をしました。
その中でも、一番酷かったのが、『治療法も無い病気の患者のカルテを、保管期間が
過ぎたら何故すぐに、捨てるのか？捨てるなら、治す研究はしないのか？』と聞いた返答が
「だって、3年以降のカルテを保管してたら、置き場所がなくなるから捨てるの。
それに、治す研究なんて、しませんよ！死んだ人間を生き返らせるぐらい難しい病気を、
なぜ、治さないといけないの？人間できる事と出来ない事があるの！こんな事でこんな時間は
取りたくないの、会議があるから早くしてくれない？」と言う答えでした。
あまりのショックで、母が涙を流していました。
こんな、病気になりただでさえ、いろんな事で悩んだり苦しんだりして、それでも頑張って生きて
きたのに、今現在、この病気の専門の先生がいる病院に通院しているのですが、医者の言う事が分からなく
なり、治したいという気持ちも消えました。
事実を受け入れないといけない事は、分かるのですが、この医院長まして眼科医会会長が言う言葉じゃ
ないと思うし、皆さんだったらどのような行動をしますか？
＞以前通院していた病院に行って
＞きました。
って書いてあるよ
３年以上時間が経ってたんじゃない？
でもカルテの保管期間って５年って聞いたことあるけど
＞きました。
って書いてあるよ
３年以上時間が経ってたんじゃない？
でもカルテの保管期間って５年って聞いたことあるけど
理研発生・再生科学総合研究センター（神戸市）の上野盛夫・客員研究員らが、
京大再生医科学研究所で作られた国産ヒトＥＳ細胞を使って研究。羊膜と一緒
に１カ月以上培養すると、パーキンソン病の治療用に期待されるドーパミン
神経細胞や、運動神経細胞、網膜色素上皮細胞、水晶体組織などに高い率で変わることを確かめた。
asahi.comより 抜粋
http://www.asahi.com/national/update/0606/OSK200606060063.html
絶望するなよ みんな 希望はある
京大再生医科学研究所で作られた国産ヒトＥＳ細胞を使って研究。羊膜と一緒
に１カ月以上培養すると、パーキンソン病の治療用に期待されるドーパミン
神経細胞や、運動神経細胞、網膜色素上皮細胞、水晶体組織などに高い率で変わることを確かめた。
asahi.comより 抜粋
http://www.asahi.com/national/update/0606/OSK200606060063.html
絶望するなよ みんな 希望はある
僕は６年ぶりに行った眼科にカルテが残っていたよ。
正式なカルテの保管期間は知らないけど数年間通院していないなら
病院によっては破棄されても仕方ないんじゃないの？
それに病院の眼科でこの病気は研究していないと思うし
個人のカルテをもし研究に使う場合には本人の同意書が必要となりますよ。
正式なカルテの保管期間は知らないけど数年間通院していないなら
病院によっては破棄されても仕方ないんじゃないの？
それに病院の眼科でこの病気は研究していないと思うし
個人のカルテをもし研究に使う場合には本人の同意書が必要となりますよ。
＞８４３
「絶望」って、もしかして・・・・？
846 ：病弱名無しさん：2006/06/09(金) 10:11:49 ID:uCunlhbC
>>845 まさか･･･？
>>840
その眼科医会会長、きっといずれ誰かに刺されるとおもふ。
２０年て･･･失礼ですが一体おいくつの方なんですか？
２級がどの程度かよくわかりませんが、障害年金の受給を考えてるくらいだから
日常かなり不便な思いをしてらっしゃるんですよね？
でもここへの書き込みはご自分でできていらっしゃるんですか？
それともご家族に頼んでるのかな？知りたいです。
>>840
その眼科医会会長、きっといずれ誰かに刺されるとおもふ。
２０年て･･･失礼ですが一体おいくつの方なんですか？
２級がどの程度かよくわかりませんが、障害年金の受給を考えてるくらいだから
日常かなり不便な思いをしてらっしゃるんですよね？
でもここへの書き込みはご自分でできていらっしゃるんですか？
それともご家族に頼んでるのかな？知りたいです。
847 ：病弱名無しさん：2006/06/09(金) 14:37:51 ID:z+nd6C+V
８４０さんの質問に答えます。
私は21歳です。この病気と付き合って、20年経ちます。
今、合併症を引き起こし、左目は失眼し、右目は視力は0.5はあるのですが
視野狭窄の為5度しか見えてません。
最悪な事も考えて、現在１人暮らしをして3年になります。
今回のこの書き込みも自分でしています。
多少の不便もありますが、普通の人同様の仕事や遊びもしてます。
病院で酷い事を言われましたが、皆さんのおかげで色々と分かって事が
ありますので、又あの病院に行って、納得行くまで話をします。
本当に有り難うございます。
私は21歳です。この病気と付き合って、20年経ちます。
今、合併症を引き起こし、左目は失眼し、右目は視力は0.5はあるのですが
視野狭窄の為5度しか見えてません。
最悪な事も考えて、現在１人暮らしをして3年になります。
今回のこの書き込みも自分でしています。
多少の不便もありますが、普通の人同様の仕事や遊びもしてます。
病院で酷い事を言われましたが、皆さんのおかげで色々と分かって事が
ありますので、又あの病院に行って、納得行くまで話をします。
本当に有り難うございます。
848 ：病弱名無しさん：2006/06/09(金) 20:22:59 ID:3cYjni35
私は開業医の下で働いておりますが、確かにカルテはどんどん増えていき保管するのも大変になります。
ですが、うちの院長は自分の自宅に持って帰り保存してます。
なので何年経ってこられた患者さんも大丈夫です。
大きな病院だと無理でしょうが、こういう病院もあります。
正式な保存期間は５年だと院長が言ってた気がします。
ですが、うちの院長は自分の自宅に持って帰り保存してます。
なので何年経ってこられた患者さんも大丈夫です。
大きな病院だと無理でしょうが、こういう病院もあります。
正式な保存期間は５年だと院長が言ってた気がします。
>>847
病院かえたほうがいいんじゃないですか？
ＲＰは手術や治療をするわけじゃないから医師の技術は必要ないし
検査設備が整っている病院で信頼できる医師を探した方がいいと思う。
たとえ手術や治療をするとしても信頼できない医師では・・・
僕も検査などに行く時少し憂うつだけど嫌いな医師がいるなら、なお憂うつだ！
まぁ僕ならそんなムカつく病院ぜったい行かない！！
851 ：病弱名無しさん：2006/06/14(水) 20:55:57 ID:+y2CT+ia
合併症が気になる
>>851
検査してる？
検査してる？
そういえば、もう４～５年は検査に行ってないなぁ。
いつ行っても同じ薬と同じ事しか言ってくれないから。
目のかすみや、目がチカチカするのも合併症の危険があるんかな？？
諦めて仲良くしてたけど。。。
あっ、自分は851ではありませんが。
いつ行っても同じ薬と同じ事しか言ってくれないから。
目のかすみや、目がチカチカするのも合併症の危険があるんかな？？
諦めて仲良くしてたけど。。。
あっ、自分は851ではありませんが。
自分も853さんと同じく数年検査に行ってなかったんだけど
最近、検査に行ったら「緑内障に注意しましょう！」みたいなポスターが
沢山貼ってあり その一つに「４０歳以上では１／１７が緑内障の可能性・・・」とあった
４０歳はまだまだ遠いけどＲＰの合併症としてはすごく心配・・・
これからは半年に一回くらい検査に行く事にします！
最近、検査に行ったら「緑内障に注意しましょう！」みたいなポスターが
沢山貼ってあり その一つに「４０歳以上では１／１７が緑内障の可能性・・・」とあった
４０歳はまだまだ遠いけどＲＰの合併症としてはすごく心配・・・
これからは半年に一回くらい検査に行く事にします！
855 ：病弱名無しさん：2006/06/20(火) 21:30:54 ID:jnkfJ1Y8
行った方がいいな
うちの姉ちゃん、もちろん色変ではあるんだけど、
30ちょいで白内障の気もあったみたいで、しばらく点眼治療もしてた。
30ちょいで白内障の気もあったみたいで、しばらく点眼治療もしてた。
保守
今日、婆さんにぶつかって、突き飛ばしてしまった・・・。
ゴメンよ・・・。
ホントに悪気はなかったんだ。。
本当にゴメンよ。。
ゴメンよ・・・。
ホントに悪気はなかったんだ。。
本当にゴメンよ。。
>>858さん
偏光レンズ良いですよね。
値段は高いですが、その分の価値は十分ありますよね。
お役に立てて何よりです。
(^O^)
「ギラギラして眩しい！！」という夏にかけて、
更に効果を発揮してくれますよ。
っていうか、去年の私からのレスを参考にして下さって嬉しいです。
偏光レンズ良いですよね。
値段は高いですが、その分の価値は十分ありますよね。
お役に立てて何よりです。
(^O^)
「ギラギラして眩しい！！」という夏にかけて、
更に効果を発揮してくれますよ。
っていうか、去年の私からのレスを参考にして下さって嬉しいです。
お年寄りとか幼児とか車椅子にぶつかった時が一番辛いよね。
白杖持ってればとりあえず許してもらえるかな。
白杖持ってればとりあえず許してもらえるかな。
許す、許さないの問題じゃないと思うけど・・・
情状酌量の余地はまぁあるかな。
865 ：病弱名無しさん：2006/06/30(金) 00:34:39 ID:NxtY/cP0
お互いの身を守るためにできる限りの注意が必要。
このスレ末期症状だな
昔のほうがよかった人 挙手！
昔のほうがよかった人 挙手！
867 ：病弱名無しさん：2006/06/30(金) 22:25:23 ID:2UcM+Uv4
昔って《獲得された～なんたら??》がいたころ？
今みんな外がまぶしくて目が疲れてパソコンどこじゃないんじゃない？
と、言い訳してみる。
僕は毎日来てるよ
今みんな外がまぶしくて目が疲れてパソコンどこじゃないんじゃない？
と、言い訳してみる。
僕は毎日来てるよ
ここはずっとこんなもんだ
そうだね、昔から過疎気味だったし。
さらに人が来ない方がいいっての？ >>866
さらに人が来ない方がいいっての？ >>866
今のあたりさわりのない書き込みより
初期のころや獲得がいたときのほうがよかった
初期のころや獲得がいたときのほうがよかった
無理に盛り上げる必要はない
そうだね無理に盛り上げる必要はないね！
獲得～がいた頃は最悪だったから、その時の事を考えれば今のままでいいんじゃね！！
獲得～がいた頃は最悪だったから、その時の事を考えれば今のままでいいんじゃね！！
無理に盛り下げる必要はない
このスレのこりわずかになったら
９７０ぐらいになったら分派しようよ
「網膜色素変性症情報交換スレpart2」と
「私とあなたの網膜色素変性症」
前者は保守的、閉鎖的、異質なレスは排除、網膜色素変性症の情報に限定、
コンサートや恋愛の具体的な話題はＮＧ、あくまでつかずはなれずのまったりスレ
スレの伸びには無関心
後者は革新的、開放的、異質なレスはスルー、ＲＰ患者やその周りの人が、
ＲＰにまつわる悩み、恋バナ、失敗談、解決方法を書き込み、分かち合う、
自らの体験にもとづいたレスをこころがける、スレの伸びは、レスの速さ多さの
証し、今の思いは今だれかに告げたい
分派して、お互い干渉なしで いきまっしょい！！あぁ楽しみだ楽しみだ
９７０ぐらいになったら分派しようよ
「網膜色素変性症情報交換スレpart2」と
「私とあなたの網膜色素変性症」
前者は保守的、閉鎖的、異質なレスは排除、網膜色素変性症の情報に限定、
コンサートや恋愛の具体的な話題はＮＧ、あくまでつかずはなれずのまったりスレ
スレの伸びには無関心
後者は革新的、開放的、異質なレスはスルー、ＲＰ患者やその周りの人が、
ＲＰにまつわる悩み、恋バナ、失敗談、解決方法を書き込み、分かち合う、
自らの体験にもとづいたレスをこころがける、スレの伸びは、レスの速さ多さの
証し、今の思いは今だれかに告げたい
分派して、お互い干渉なしで いきまっしょい！！あぁ楽しみだ楽しみだ
獲得された絶望感
しつこいよ
しつこいよ
やっぱり、獲得された絶望感だったのか・・・・！
もうここには来ないと言っておいて恥ずかしくないのか？
「分派？」そんなの自分でＮＧワード作って一人で自演レスしてれば・・・
「いきまっしょい！！」←キモイ！！
もうここには来ないと言っておいて恥ずかしくないのか？
「分派？」そんなの自分でＮＧワード作って一人で自演レスしてれば・・・
「いきまっしょい！！」←キモイ！！
877 ：病弱名無しさん：2006/07/02(日) 14:27:44 ID:YHMBdUtV
途中まで読んで「獲得？」って思ってたら
やっぱり！
はずかしいね 獲得さん
やっぱり！
はずかしいね 獲得さん
獲得さん
どうしても寂しいなら
馴れ合い系の板
（自己紹介、ほのぼの、夢・独り言板など）にスレを立てて
お友達を募集してみてはいかがですか？
何度も言いますが
恋愛の話、趣味の話すべてがNGなのではなく
程度の問題なんです
悩んでいる人がいれば
ここの住人はちゃんと声をかけたり
自分の体験を話したりしていますよ
どうしても寂しいなら
馴れ合い系の板
（自己紹介、ほのぼの、夢・独り言板など）にスレを立てて
お友達を募集してみてはいかがですか？
何度も言いますが
恋愛の話、趣味の話すべてがNGなのではなく
程度の問題なんです
悩んでいる人がいれば
ここの住人はちゃんと声をかけたり
自分の体験を話したりしていますよ
分派してみたらいいんじゃない
誰もとめないよ
誰もとめないよ
＞ひょっこり戻った獲得さん
まず人とのコミュニケーションのしかたを考えた方かいいよ！
２ちゃんねるでここまで嫌われる人も珍しいんじゃないのかな・・・
まず人とのコミュニケーションのしかたを考えた方かいいよ！
２ちゃんねるでここまで嫌われる人も珍しいんじゃないのかな・・・
ヨーソローage
883 ：病弱名無しさん：2006/07/04(火) 21:14:30 ID:OGu6z6Ln
獲得ぷぷぷ
アダプチノールもうすぐなくなるううう
もらいにいかなきゃあ。効果あるのかどうかわかんないけど
やっぱ飲んどかないとね！
とかいって結構忘れがちです。
病院の先生は「ビタミン剤みたいなもん」って言ってたんだよね
そんな重要な薬でもないのかなあ。
アダプチノールもうすぐなくなるううう
もらいにいかなきゃあ。効果あるのかどうかわかんないけど
やっぱ飲んどかないとね！
とかいって結構忘れがちです。
病院の先生は「ビタミン剤みたいなもん」って言ってたんだよね
そんな重要な薬でもないのかなあ。
以前アダプチノールを飲んで数時間後、友達に誘われてお酒を飲みに行き
少し酔いが回った頃トイレに立ったら一瞬意識が飛んでぶっ倒れた・・・！
それ以前は酔って倒れた事なんてないし、お酒にすごく弱いわけでもないので
自分では「アダプチノール飲んだ後のお酒はヤバイ！」と解釈したんだけど
誰か経験ない？
少し酔いが回った頃トイレに立ったら一瞬意識が飛んでぶっ倒れた・・・！
それ以前は酔って倒れた事なんてないし、お酒にすごく弱いわけでもないので
自分では「アダプチノール飲んだ後のお酒はヤバイ！」と解釈したんだけど
誰か経験ない？
アダプチノールって、飲んだ事がないなぁ。
でも、副作用に「羞明（まぶしい）」ってあるけど、、、
それって、どうなの？？
まぶしかったらダメじゃん？？？
http://health.yahoo.co.jp/medicine/2/1319004F1027/
でも、副作用に「羞明（まぶしい）」ってあるけど、、、
それって、どうなの？？
まぶしかったらダメじゃん？？？
http://health.yahoo.co.jp/medicine/2/1319004F1027/
886 ：病弱名無しさん：2006/07/05(水) 03:11:30 ID:Jlrotf1j
飲み方も色々あるみたいだよ。
2週間飲んで2週間休むとか・・・
オレなんてサンコバもらうたびに処方されて
アダプチノール屋さん開けるくらいあるよ。
なんとなく捨てられないんだな～
2週間飲んで2週間休むとか・・・
オレなんてサンコバもらうたびに処方されて
アダプチノール屋さん開けるくらいあるよ。
なんとなく捨てられないんだな～
887 ：病弱名無しさん：2006/07/05(水) 10:23:28 ID:P588TMAi
>>886
サンコバってなんですか？
>>885
それホントですか？知らんかった･･･
>>884
私もお酒と一緒に飲むのはどうなんだろうと実は疑問に思ってました。
でも毎日ビール1本と一緒に飲んでるけど、まったく問題ないよ。
サンコバってなんですか？
>>885
それホントですか？知らんかった･･･
>>884
私もお酒と一緒に飲むのはどうなんだろうと実は疑問に思ってました。
でも毎日ビール1本と一緒に飲んでるけど、まったく問題ないよ。
>>885
884ですが、僕は眩しいと感じた事は無いですよ、だけど
よく見えると感じた事もないので今はもうアダプチノールも何も薬は飲んでいません・・・
>>887
薬とビールですか？勇気ありますね！
僕は時々お酒を飲む位なんだけど倒れた時は「なんか酔いが違うな～」と感じて
少し寒気がしたぐらいで体調も良かったしトイレにも普通に歩いて行って急に
「フゥ～」と意識が・・・
後で薬を飲んだ事を思い出して「薬だな！」と勝手に決めました、
やはり僕にはアダプチノールとお酒の組合せが体にあわなかったのかな。
それより薬を飲んでいる事情を知らない友達の方があせっていました（笑）
884ですが、僕は眩しいと感じた事は無いですよ、だけど
よく見えると感じた事もないので今はもうアダプチノールも何も薬は飲んでいません・・・
>>887
薬とビールですか？勇気ありますね！
僕は時々お酒を飲む位なんだけど倒れた時は「なんか酔いが違うな～」と感じて
少し寒気がしたぐらいで体調も良かったしトイレにも普通に歩いて行って急に
「フゥ～」と意識が・・・
後で薬を飲んだ事を思い出して「薬だな！」と勝手に決めました、
やはり僕にはアダプチノールとお酒の組合せが体にあわなかったのかな。
それより薬を飲んでいる事情を知らない友達の方があせっていました（笑）
889 ：病弱名無しさん：2006/07/05(水) 18:05:05 ID:YZg1ntbO
サンコバってビタミンの？目薬です。
疲れ目様でもらってるんですけど、僕の場合
疲れ目って言うより目がぬれていたほうが良く見える気がして
目薬中毒状態です。
出掛けに目薬忘れたりすると液体なら何でもいいので
薬局へ走ります。
夜中とかは薬局閉まってるんでちょっとパニックになります。
おかしいですよね～
誰かこんな同じ感じの人いませんか？
疲れ目様でもらってるんですけど、僕の場合
疲れ目って言うより目がぬれていたほうが良く見える気がして
目薬中毒状態です。
出掛けに目薬忘れたりすると液体なら何でもいいので
薬局へ走ります。
夜中とかは薬局閉まってるんでちょっとパニックになります。
おかしいですよね～
誰かこんな同じ感じの人いませんか？
自分は、目が乾くというより、目に膜が張ったという感じですね。
病院で貰える目薬は、数が限られているから困ったもんだ。
市販の目薬は、２日で１本使ってしまうから。
ちなみに、夏は冷蔵庫で目薬を冷やしますよｗ
病院で貰える目薬は、数が限られているから困ったもんだ。
市販の目薬は、２日で１本使ってしまうから。
ちなみに、夏は冷蔵庫で目薬を冷やしますよｗ
892 ：病弱名無しさん：2006/07/07(金) 20:01:32 ID:46D9ts9e
>>892
本当に目薬が無いと、寝れないくらいパニックになりますよね。。。
昔は、安い値段の薬局で目薬を２００個～３００個をまとめて買っていました。
随分、怪しまれましね（笑）
まあ、ひどい時には１日で１本使っちゃいますし。
でも市販の目薬も本当に高くて高くて、、、
そこで、色々探したんですけど、
自分は、そこそこクール感がある目薬が好みだったので、
「ロートＺｉフラッシュ クール」っていうのを使ってみたんです。
ttp://image.www.rakuten.co.jp/yoshihashi/img1040165045.jpeg
ほとんどの薬局で売っているし、500ｍｌで800円～900円です。
２～３週間持つし、まあまあ気持ち良いですよ。
クール感が苦手なら、「アイボン」かな。
ttp://www.eyebon.jp/products/index.html
ちなみに、「アイボン クール」は、「ロートＺｉフラッシュ クール」と比べたら、クール感が弱いです。
「アイボン」は、角膜保護成分があるから、「アイボン」が良いとは分かっていても、、、
やっぱり目のすっきり感を求めて、「ロートＺｉフラッシュ クール」を愛用しています。
でも、やっぱり目薬が一番良いですけどね。。。
本当に目薬が無いと、寝れないくらいパニックになりますよね。。。
昔は、安い値段の薬局で目薬を２００個～３００個をまとめて買っていました。
随分、怪しまれましね（笑）
まあ、ひどい時には１日で１本使っちゃいますし。
でも市販の目薬も本当に高くて高くて、、、
そこで、色々探したんですけど、
自分は、そこそこクール感がある目薬が好みだったので、
「ロートＺｉフラッシュ クール」っていうのを使ってみたんです。
ttp://image.www.rakuten.co.jp/yoshihashi/img1040165045.jpeg
ほとんどの薬局で売っているし、500ｍｌで800円～900円です。
２～３週間持つし、まあまあ気持ち良いですよ。
クール感が苦手なら、「アイボン」かな。
ttp://www.eyebon.jp/products/index.html
ちなみに、「アイボン クール」は、「ロートＺｉフラッシュ クール」と比べたら、クール感が弱いです。
「アイボン」は、角膜保護成分があるから、「アイボン」が良いとは分かっていても、、、
やっぱり目のすっきり感を求めて、「ロートＺｉフラッシュ クール」を愛用しています。
でも、やっぱり目薬が一番良いですけどね。。。
あっ、↑は、あくまでも、私個人的な意見、感想ですので(^^ゞ
895 ：病弱名無しさん：2006/07/08(土) 11:34:42 ID:SHfqVFaa
僕は韓国行ったときに目薬終わっちゃって
空になった入れ物にミネラルウォーターいれてさしてました。
いまは障害2級なので目医者でもらいまくってます。
アイボンも使ってますよ～
空になった入れ物にミネラルウォーターいれてさしてました。
いまは障害2級なので目医者でもらいまくってます。
アイボンも使ってますよ～
網膜色素変性症と目薬って関連性がないとおもうが・・・
RPだから目薬が必要になったんじゃなくて
ドライアイで目薬が必要な人が、たまたまRPになっただけじゃない・・・
スレ違いだよって言ってもいいのかな・・・どうなの？
ここは網膜色素変性症情報交換スレじゃないのかなぁ・・・
だから２人だけのやりとりになってるんじゃないの？
RPの人がたまたまドライアイ
RPの人がたまたまジャニヲタ 同じじゃないのかなぁ・・・。
RPだから目薬が必要になったんじゃなくて
ドライアイで目薬が必要な人が、たまたまRPになっただけじゃない・・・
スレ違いだよって言ってもいいのかな・・・どうなの？
ここは網膜色素変性症情報交換スレじゃないのかなぁ・・・
だから２人だけのやりとりになってるんじゃないの？
RPの人がたまたまドライアイ
RPの人がたまたまジャニヲタ 同じじゃないのかなぁ・・・。
え？目薬の話してるのは2人だけだったの？
自分は目薬使ってないから、そういう症状の人もいるんだなと思って
読み流してた。
目の病気と全然関係ない話でもないからいいんじゃないのかな
今日、家電量販店行ったら眩しかった。
室内でもサングラスが必要な時ってあるよね。
自分は目薬使ってないから、そういう症状の人もいるんだなと思って
読み流してた。
目の病気と全然関係ない話でもないからいいんじゃないのかな
今日、家電量販店行ったら眩しかった。
室内でもサングラスが必要な時ってあるよね。
え～！
ＲＰでも目薬が要らない人もいるんですね。
病院で目に膜が張ったような…って症状を言ったら、うんうんって理解してもらえたんだけどなぁ。。。
スレ違いになってたのなら、申し訳ないです。
ＲＰでも目薬が要らない人もいるんですね。
病院で目に膜が張ったような…って症状を言ったら、うんうんって理解してもらえたんだけどなぁ。。。
スレ違いになってたのなら、申し訳ないです。
>>898
気にすることないよ。
目に関することなら何でもいいと思う。
目に膜が張ったような感じというのはよくわからないけど
霧がかかったように見えにくい感じはありますよ。
（特に視野が欠損しているあたり）
表現の違いかもね。
気にすることないよ。
目に関することなら何でもいいと思う。
目に膜が張ったような感じというのはよくわからないけど
霧がかかったように見えにくい感じはありますよ。
（特に視野が欠損しているあたり）
表現の違いかもね。
僕は目がドライアイじゃないけど充血しやすいので目薬さしてます、
医師によるとＲＰだと他の人より目が疲れやすい事もあると言ってましたよ。
人によって違うとは思うけど充血やドライアイや他の症状があっても変じゃないと思う
だから目の病気（ＲＰ）のスレで目薬の話題はスレ違いじゃないでしょ！
それにしてもジャニヲタとドライアイを一緒にするヤツの方が変でしょ・・・
ところで誰かジャニヲタの話題はダメって言ったっけ？
嫌われ者のハロプロヲタが嫌がらせしてるのかな・・・？
もうすぐドイツ×ポルトガル戦キックオフ！←スレ違い確実です！
医師によるとＲＰだと他の人より目が疲れやすい事もあると言ってましたよ。
人によって違うとは思うけど充血やドライアイや他の症状があっても変じゃないと思う
だから目の病気（ＲＰ）のスレで目薬の話題はスレ違いじゃないでしょ！
それにしてもジャニヲタとドライアイを一緒にするヤツの方が変でしょ・・・
ところで誰かジャニヲタの話題はダメって言ったっけ？
嫌われ者のハロプロヲタが嫌がらせしてるのかな・・・？
もうすぐドイツ×ポルトガル戦キックオフ！←スレ違い確実です！
>>899 ふーん目に関することならなんでもいいんだぁ・・・
>>900 えっジャニヲタの話題していいの？
このスレで許される話題とだめな話題の基準がわからないなぁ
（特定の人たちの好き嫌いの主観が基準になってるみたいだけどね）
ここは網膜色素変性症情報限定スレってことで、RPから派生する具体的な悩み、
映画のタイトル名はだめだって決まったんじゃないの？
目に関することなんでもOKなら斜視、近視、ものもらい、二重まぶたの美容整形
なんでもOKになっちゃうんだとおもうんですけど・・・・
（私の言いたいことわかるかなぁ）
>>900 えっジャニヲタの話題していいの？
このスレで許される話題とだめな話題の基準がわからないなぁ
（特定の人たちの好き嫌いの主観が基準になってるみたいだけどね）
ここは網膜色素変性症情報限定スレってことで、RPから派生する具体的な悩み、
映画のタイトル名はだめだって決まったんじゃないの？
目に関することなんでもOKなら斜視、近視、ものもらい、二重まぶたの美容整形
なんでもOKになっちゃうんだとおもうんですけど・・・・
（私の言いたいことわかるかなぁ）
>>900 もうすぐドイツ×ポルトガル戦キックオフ!
サッカードイツポルトガル戦ドイツ圧勝だったね
最近視野が狭まったせいか、テレビ画面で小さいボールを追えなくなってる
とくに、FKの時、キッカーのアップから、蹴る瞬間、いきなり俯瞰カメラに
切り替わったときなんかボールを見失う見失う
ちなみに、ゴルフ中継なんかはボールほとんど見えない・・・
実際にゴルフにの打ちっ放しにいっても、球がどこにいったかわからない・・・
こんな風にサッカーの話題にも、ちょっとしたRPネタを付け加えれば
この排他的なスレでも許容されるんじゃないの？
それともやっぱりだめなのかかぁ・・・
サッカードイツポルトガル戦ドイツ圧勝だったね
最近視野が狭まったせいか、テレビ画面で小さいボールを追えなくなってる
とくに、FKの時、キッカーのアップから、蹴る瞬間、いきなり俯瞰カメラに
切り替わったときなんかボールを見失う見失う
ちなみに、ゴルフ中継なんかはボールほとんど見えない・・・
実際にゴルフにの打ちっ放しにいっても、球がどこにいったかわからない・・・
こんな風にサッカーの話題にも、ちょっとしたRPネタを付け加えれば
この排他的なスレでも許容されるんじゃないの？
それともやっぱりだめなのかかぁ・・・
ID:0aSGLwe5
904 ：病弱名無しさん：2006/07/09(日) 11:47:26 ID:Rzk0DNPF
905 ：病弱名無しさん：2006/07/09(日) 11:59:15 ID:OXboQEF3
別になんの話題でもいいと思うんだけど・・・
ここはＲＰのスレ、ココにいる人ほとんどがＲＰなわけで性別も違えば歳も違う
良い悪いを決めなくてもココの住人（獲得～以外）は空気を読んでレスしてると思う。
たまに「？」なレスもあるけど「獲得～」だなと思ってスルーすればいいだけだし！
ただこのスレに限らず一般社会でもハロプロネタは特殊だよね・・・
僕の周りはジャニーズ系が好きと言う女の子が数人いるけど変だとは思わない。
だけど、モー娘系が好きと言う男は一人もいないし話題にもならない、
もしコンパとかでモー娘の話題をするキモイ男がいたら女の子は引くだろうな～！
＞獲得～
ここでハロプロネタを否定されてムカつくのはわかるけど
だからといって 荒らしをするのはやめましょう！
それにココに戻らないと宣言したんだから華麗に消えてくれよ！！
ここはＲＰのスレ、ココにいる人ほとんどがＲＰなわけで性別も違えば歳も違う
良い悪いを決めなくてもココの住人（獲得～以外）は空気を読んでレスしてると思う。
たまに「？」なレスもあるけど「獲得～」だなと思ってスルーすればいいだけだし！
ただこのスレに限らず一般社会でもハロプロネタは特殊だよね・・・
僕の周りはジャニーズ系が好きと言う女の子が数人いるけど変だとは思わない。
だけど、モー娘系が好きと言う男は一人もいないし話題にもならない、
もしコンパとかでモー娘の話題をするキモイ男がいたら女の子は引くだろうな～！
＞獲得～
ここでハロプロネタを否定されてムカつくのはわかるけど
だからといって 荒らしをするのはやめましょう！
それにココに戻らないと宣言したんだから華麗に消えてくれよ！！
907 ：病弱名無しさん：2006/07/09(日) 15:32:35 ID:Rzk0DNPF
>>906
すばらしいっすね。
すばらしいっすね。
908 ：病弱名無しさん：2006/07/09(日) 19:33:33 ID:cHqYwVYo
はじめまして。 こないだ眼科へ眼底検査をうけたら、網膜色素がありますこの程度だったらだれでもあります。
と眼科医に言われました。気にしないで生活を送ってくださいと言われました。
この病気って一般的なものでしょうか?
と眼科医に言われました。気にしないで生活を送ってくださいと言われました。
この病気って一般的なものでしょうか?
>>908
網膜色素変性症の事だよね？
「だれでも」って、そんな事はないし「一般的」でもないですよ。
でも医師が「気にしなくてもいい」と言うなら特に気にしなくてもいいと思うけど
もし気になるなら「難病情報センター」に相談して詳しい検査や相談ができる
医療機関を紹介してもらうといいよ！
http://www.nanbyou.or.jp/
網膜色素変性症の事だよね？
「だれでも」って、そんな事はないし「一般的」でもないですよ。
でも医師が「気にしなくてもいい」と言うなら特に気にしなくてもいいと思うけど
もし気になるなら「難病情報センター」に相談して詳しい検査や相談ができる
医療機関を紹介してもらうといいよ！
http://www.nanbyou.or.jp/
909ですが
「難病情報センターに相談して～」は間違いで、センターは相談する所ではなく
各都道府県の相談窓口を紹介している所ですので訂正します。ゴメンナサイ！
「難病情報センターに相談して～」は間違いで、センターは相談する所ではなく
各都道府県の相談窓口を紹介している所ですので訂正します。ゴメンナサイ！
911 ：９０８です。：2006/07/09(日) 21:42:47 ID:cHqYwVYo
９０９さん。ありがとうございます。
網膜色素変性症と言われました。
この病気は、紫外線に当てるとよくないのでしょうか?
私自身、あまりこの病気のことを理解していなくて。
もし、よろしければ教えてください。
網膜色素変性症と言われました。
この病気は、紫外線に当てるとよくないのでしょうか?
私自身、あまりこの病気のことを理解していなくて。
もし、よろしければ教えてください。
912 ：病弱名無しさん：2006/07/09(日) 22:05:52 ID:OXboQEF3
>>911
紫外線よくないよう。
なんでもない人でもよくないんだから。バシバシ浴びてたらあっちゅーまに白内障になるんじゃない？
蛍光灯からもテレビからもＰＣからもでてるから気をつけようね。
過去レスみたら偏光レンズ・遮光レンズの情報もあります。
眼科の先生とよく相談してなんかひとつサングラスなりつくってもいいのでは。
それにしてもテキトーで能天気なお医者さん・・・。
私なんて「残念ですが」ってガン告知みたいな切り出しだったよ。
紫外線よくないよう。
なんでもない人でもよくないんだから。バシバシ浴びてたらあっちゅーまに白内障になるんじゃない？
蛍光灯からもテレビからもＰＣからもでてるから気をつけようね。
過去レスみたら偏光レンズ・遮光レンズの情報もあります。
眼科の先生とよく相談してなんかひとつサングラスなりつくってもいいのでは。
それにしてもテキトーで能天気なお医者さん・・・。
私なんて「残念ですが」ってガン告知みたいな切り出しだったよ。
>>911
僕も医師に宣告された時「紫外線は良くない」と聞きましたが今は気にしていません、
でも屋外ではサングラス（偏光か遮光）をかけています、ただ目が楽と言う理由だけど
一応紫外線対策にはなってるのかな？
まぁ、目を大切にしていれば特に気にすることは無いと思うよ。
僕も医師に宣告された時「紫外線は良くない」と聞きましたが今は気にしていません、
でも屋外ではサングラス（偏光か遮光）をかけています、ただ目が楽と言う理由だけど
一応紫外線対策にはなってるのかな？
まぁ、目を大切にしていれば特に気にすることは無いと思うよ。
今更だが「獲得～」の変な臭いがする！
ここが急に賑わう時は怪しい
916 ：９０８です。：2006/07/09(日) 23:15:08 ID:cHqYwVYo
みなさん。
ありがとうございます。網膜色素変性症とは関係ないのですが、私自身、
ピーコさんと同じ病気の疑いがあり、そこを取り除く手術をうける予定です。
(ピーコさんは、眼に発病。ちなみに私は、別の場所です。)
その病気は、紫外線がよくないといわれました。
網膜色素変性症も紫外線がよくないのだったら、何か対策をしたくて、質問しました。
過去レスを読んで、眼科の主治医と相談してみます。
みなさん、ありがとうございます。
ありがとうございます。網膜色素変性症とは関係ないのですが、私自身、
ピーコさんと同じ病気の疑いがあり、そこを取り除く手術をうける予定です。
(ピーコさんは、眼に発病。ちなみに私は、別の場所です。)
その病気は、紫外線がよくないといわれました。
網膜色素変性症も紫外線がよくないのだったら、何か対策をしたくて、質問しました。
過去レスを読んで、眼科の主治医と相談してみます。
みなさん、ありがとうございます。
＞＞獲得～
あなたは病んでるよ！
目じゃなくて心が・・・
あなたは病んでるよ！
目じゃなくて心が・・・
ＲＰは、網膜の色素上皮層という部分に『異常』な色素が沈着し、光の明暗を感じる杆体細胞がおかされると説明されているけど、
正常な網膜色素があるっていうのもＲＰなのかな？
ん？正常な網膜色素ってあるの？
訳がわかんなくなってきた…
正常な網膜色素があるっていうのもＲＰなのかな？
ん？正常な網膜色素ってあるの？
訳がわかんなくなってきた…
あ、でもＲＰって診断されているのか。。。
ごめん！先走りし過ぎた┏Оﾍﾟｺﾘ
スルーでよろしくです。
ごめん！先走りし過ぎた┏Оﾍﾟｺﾘ
スルーでよろしくです。
ごめんね、一度言いたかった。
俺も獲得なんたらさんとは別にハロプロ大好きだけど、
人格否定までするのはやめてください。
必要な情報を選別していくには結果的に>>906とか
そういう嫌なところも読み進まないといけないので…
色変以上に結構欝になります。
俺も獲得なんたらさんとは別にハロプロ大好きだけど、
人格否定までするのはやめてください。
必要な情報を選別していくには結果的に>>906とか
そういう嫌なところも読み進まないといけないので…
色変以上に結構欝になります。
921 ：病弱名無しさん：2006/07/10(月) 19:36:35 ID:IGhjYmx1
別に906さんも人格否定してるのでなく、
ハロプロ＝獲得っぽくなっちゃってたからああいう
いいかたになったんじゃないのかな？
実際ハロプロ肯定意見て獲得がIDかえてやってたみたいだし。
獲得がみんなわるいんだよ、きっと。
まあ今もにおいぷんぷんしてるけどね。
ハロプロ＝獲得っぽくなっちゃってたからああいう
いいかたになったんじゃないのかな？
実際ハロプロ肯定意見て獲得がIDかえてやってたみたいだし。
獲得がみんなわるいんだよ、きっと。
まあ今もにおいぷんぷんしてるけどね。
>>908
ピーコさんっておすぎとピーコのピーコさんなの？ってことは
目のガンかな（確か眼球摘出で義眼だったような）
ここの人は網膜色素変性症っていっても全盲の人はいないし、
さほど病気に絶望していないので、あなたの気持ちに共感できるような
こころの優しい人はいません・・・残念ながら・・・
私の知ってる知識は、紫外線にもいろいろあって、たしか青色紫外線（？）が
網膜には悪いらしい。それぐらい、その情報もあやふや。
結局網膜色素変性症はいまいち原因もわからず、もちろん治療法もないので、
医者としては、赤い錠剤を気休めに処方してみたり、
気休めにサングラスをすすめてみたり、
刺激物（コーヒー香辛料など）を控えるようにいってみたり、と実にあやふや。
患者はわらにもすがるきもちで、医者の言うことを鵜呑みにする。
それが網膜色素変性症のおかれた状況です。あなたの病気のほうがよっぽど
重傷だけど、治療法が確立（摘出という悲しい治療法だけど・・・）している
部分はＲＰよりましだよ。
お互い病名は違っても同じ病弱名無しさんとして強くいきてゆこうよ
ピーコさんっておすぎとピーコのピーコさんなの？ってことは
目のガンかな（確か眼球摘出で義眼だったような）
ここの人は網膜色素変性症っていっても全盲の人はいないし、
さほど病気に絶望していないので、あなたの気持ちに共感できるような
こころの優しい人はいません・・・残念ながら・・・
私の知ってる知識は、紫外線にもいろいろあって、たしか青色紫外線（？）が
網膜には悪いらしい。それぐらい、その情報もあやふや。
結局網膜色素変性症はいまいち原因もわからず、もちろん治療法もないので、
医者としては、赤い錠剤を気休めに処方してみたり、
気休めにサングラスをすすめてみたり、
刺激物（コーヒー香辛料など）を控えるようにいってみたり、と実にあやふや。
患者はわらにもすがるきもちで、医者の言うことを鵜呑みにする。
それが網膜色素変性症のおかれた状況です。あなたの病気のほうがよっぽど
重傷だけど、治療法が確立（摘出という悲しい治療法だけど・・・）している
部分はＲＰよりましだよ。
お互い病名は違っても同じ病弱名無しさんとして強くいきてゆこうよ
ID:0qx8UvMa
だから～ハンドルってとこに何にも入れないと
「病弱名無しさん」になるんだよ～
>>651で>>652にも指摘されてるじゃん。
（探しちゃったよ・・）
これ探すのに読み返したらまた腹立ってきた。
もうやめなよ。
「病弱名無しさん」になるんだよ～
>>651で>>652にも指摘されてるじゃん。
（探しちゃったよ・・）
これ探すのに読み返したらまた腹立ってきた。
もうやめなよ。
0qx8UvMa
目じゃないところに発病してるって書いてあるんだけど、
文章も空気も読むの苦手なのかなぁ？
それとも文章読み飛ばしちゃうぐらい、結構進行されてる方？
だったら正直スマン。
目は摘出しなくて大丈夫らしいから。
目じゃないところに発病してるって書いてあるんだけど、
文章も空気も読むの苦手なのかなぁ？
それとも文章読み飛ばしちゃうぐらい、結構進行されてる方？
だったら正直スマン。
目は摘出しなくて大丈夫らしいから。
９０６です。
>>920さん
人格否定している訳ではないんだけど、
偏見を持っているのは確かです、ゴメンネ心の小さな人間で・・・
普段はハロプロ好きな人とは接点が無いので何とも思ってなかったけど
このスレで「獲得～」の言動をみて大きな偏見を持ってしまいました。
>>922 >>923 ＞ID:0qx8UvMa
このスレでハロプロって言葉を知った僕もハロプロオタクなのかい？
それに「患者はわらにもすがるきもちで、医者の言うことを鵜呑みにする」って
このスレではあなただけじゃないの？
>>920さん
人格否定している訳ではないんだけど、
偏見を持っているのは確かです、ゴメンネ心の小さな人間で・・・
普段はハロプロ好きな人とは接点が無いので何とも思ってなかったけど
このスレで「獲得～」の言動をみて大きな偏見を持ってしまいました。
>>922 >>923 ＞ID:0qx8UvMa
このスレでハロプロって言葉を知った僕もハロプロオタクなのかい？
それに「患者はわらにもすがるきもちで、医者の言うことを鵜呑みにする」って
このスレではあなただけじゃないの？
>>906
心が小さいな人間って自覚してるのなら、その欠点を直そうとは思わないの？
>>924,925,926,927
あなたたち、もっとスルーしようよ
自分の気にくわないレス全部に非難レスつけていたら
精神衛生上おかしくなっちゃうよ
もっと心を広く他者の違いを認め合おうよ・・・
心が小さいな人間って自覚してるのなら、その欠点を直そうとは思わないの？
>>924,925,926,927
あなたたち、もっとスルーしようよ
自分の気にくわないレス全部に非難レスつけていたら
精神衛生上おかしくなっちゃうよ
もっと心を広く他者の違いを認め合おうよ・・・
>>928
レスを見たままに解釈されても困ります・・・・
それに「精神衛生上おかしくなっちゃうよ 」
ただの掲示板でおかしくなるほど、みんな弱くないよ！
そしてあなたも「～の違いを認め合おうよ・・・」
レスを見たままに解釈されても困ります・・・・
それに「精神衛生上おかしくなっちゃうよ 」
ただの掲示板でおかしくなるほど、みんな弱くないよ！
そしてあなたも「～の違いを認め合おうよ・・・」
930 ：病弱名無しさん：2006/07/13(木) 01:42:51 ID:77G/0DzN
私もこの病気なんですが…
視界のなかの端の方に光が一瞬見えることとかありますか？？
このごろ頻繁におきているので気になっています。
知っている方おしえてください
視界のなかの端の方に光が一瞬見えることとかありますか？？
このごろ頻繁におきているので気になっています。
知っている方おしえてください
獲得～・・・！
絶望感～
消えてくれ～～！！
935 ：病弱名無しさん：2006/07/14(金) 17:33:59 ID:T0odA2qp
ストレスを感じている日は見えにくいです
938 ：病弱名無しさん：2006/07/15(土) 11:04:45 ID:RHmO5sye
>>930
光視症ですね。
視野の周辺で起こるものはあまり心配ないかもしれませんが、
症状によっては網膜剥離の可能性もあるらしいので、
心配だったら一度お医者さんに相談するのもいいかもしれません。
ちなみに自分も三日月形の光が目の中を飛びまくっていますｗ
光視症ですね。
視野の周辺で起こるものはあまり心配ないかもしれませんが、
症状によっては網膜剥離の可能性もあるらしいので、
心配だったら一度お医者さんに相談するのもいいかもしれません。
ちなみに自分も三日月形の光が目の中を飛びまくっていますｗ
僕もありますね～！ 三日月形の光！
いつから飛び出したのか全然覚えていないけど
子供の頃から少し飛んでいた様な気がします、気にしてなかったけど・・・
いつから飛び出したのか全然覚えていないけど
子供の頃から少し飛んでいた様な気がします、気にしてなかったけど・・・
あおる訳じゃないけど今テレビ見てたらモーニング娘？が出てたけどもう終わってるなあ～。この娘たちハロプロ？っていうんでしょ？間違えちゃいけないんでぐぐっちゃったよ。
昔のアイドルの歌うたうしか仕事ナイって終わってるよねえ～。
獲得さんはビデオとか撮って喜んでるのかなあ～。
昔のアイドルの歌うたうしか仕事ナイって終わってるよねえ～。
獲得さんはビデオとか撮って喜んでるのかなあ～。
スルーよろしく
942 ：病弱名無しさん：2006/07/16(日) 13:59:53 ID:HTm6p74u
ちょっと聞てみるのだけど、
この病気＋眼筋麻痺のひといる?
この病気＋眼筋麻痺のひといる?
943 ：930：2006/07/17(月) 00:25:01 ID:Tge2xGLo
みなさんありがとうございました。
とても参考になりました。
飛蚊症になってから、もしや網膜剥離なのかなと思い検査をしたのですが、網膜剥離ではなかったようです。
まだ二十代なんですがいろいろな症状がでてとても心配です
とても参考になりました。
飛蚊症になってから、もしや網膜剥離なのかなと思い検査をしたのですが、網膜剥離ではなかったようです。
まだ二十代なんですがいろいろな症状がでてとても心配です
944 ：病弱名無しさん：2006/07/17(月) 17:51:45 ID:eFLCZjYC
>>942
眼筋麻痺ってどうゆう症状なんですか？老眼に似たような感じの事ですか？
眼筋麻痺ってどうゆう症状なんですか？老眼に似たような感じの事ですか？
ちょっと過去レスが疑問に思ってのでレスします。
まず>>908
はじめは網膜色素変性症と宣告されたと言っていたはずが
>>916では、他（目以外）の病気なのに紫外線がらみでこのスレに質問したと書いてある・・・？
次に>>930
「視界のなかの端の方に光が一瞬見えることとかありますか？」と質問してたのに
>>943では「飛蚊症になってから、もしや網膜剥離なのかなと思い・・・」って
「光が一瞬～」と言うのは何だったの？飛蚊症に関係あるの？？
他にもこの二つ以前のレスに似たようなのがあるけど
必ず女性でsage進行していなくて２度目位から「病弱名無しさん」ではなく
レス番を使うパターン・・・
僕の深読みしすぎかも知れないけど、なんか変だなと思ったので・・・
まず>>908
はじめは網膜色素変性症と宣告されたと言っていたはずが
>>916では、他（目以外）の病気なのに紫外線がらみでこのスレに質問したと書いてある・・・？
次に>>930
「視界のなかの端の方に光が一瞬見えることとかありますか？」と質問してたのに
>>943では「飛蚊症になってから、もしや網膜剥離なのかなと思い・・・」って
「光が一瞬～」と言うのは何だったの？飛蚊症に関係あるの？？
他にもこの二つ以前のレスに似たようなのがあるけど
必ず女性でsage進行していなくて２度目位から「病弱名無しさん」ではなく
レス番を使うパターン・・・
僕の深読みしすぎかも知れないけど、なんか変だなと思ったので・・・
>>945
深読みしすぎー。>>908は別にPRだと言われたわけじゃなく、網膜色素が少しある
といわれただけに思える。たぶん正常な範囲。
網膜色素自体は肌が日焼けするのと同じ原理で誰にでも発生するのだけれど、正常な網膜には
メラニンを分解する能力があり、自然とそれは分解されていく。
網膜色素変性症になると、異常な細胞が発生して、その部分では色素をきちんと分解できなくなり
どんどん色素沈着していき見えなくなっていく。
>>930は文章短くて良くわかんないけど、PRと飛蚊症の両方発病してるように読めるんだけど、違うのかな？
というか、そんなところを気にしてもしょうがないという気が・・・。
深読みしすぎー。>>908は別にPRだと言われたわけじゃなく、網膜色素が少しある
といわれただけに思える。たぶん正常な範囲。
網膜色素自体は肌が日焼けするのと同じ原理で誰にでも発生するのだけれど、正常な網膜には
メラニンを分解する能力があり、自然とそれは分解されていく。
網膜色素変性症になると、異常な細胞が発生して、その部分では色素をきちんと分解できなくなり
どんどん色素沈着していき見えなくなっていく。
>>930は文章短くて良くわかんないけど、PRと飛蚊症の両方発病してるように読めるんだけど、違うのかな？
というか、そんなところを気にしてもしょうがないという気が・・・。
>>946
やっぱり深読みしすぎだったかな・・・
僕も病名や症状については判断が難しかったから初めはスルーしてたけど
どう考えてもパターンが一緒なので気になってしまった、改めて言うと、
・初めてココに来た人で必ず女性、しかも宣告されたばかりが目立つ。
・sage進行せず２度目からは「病弱名無しさん」を使わずレス番を使う。
・症状や経緯によくわからない事がある。
・なぜか数回書き込んだだけで消えて行く。
そして一番の疑問は以前「獲得～」が自演していた人物が似たようなパターンと言う事！
僕の想像では奴が何でもいいから話題を作りレスをのばそうとしてるのかなと
思ってるんだけど・・・
個人的で関係ない意見で残り少ないレスを使ってしまって本当にごめんなさい！
もし奴がやってるかもと思うと、どうしても癪に障ってしまって・・・
もう気にしないようにします、皆さん本当にごめんなさい！！
やっぱり深読みしすぎだったかな・・・
僕も病名や症状については判断が難しかったから初めはスルーしてたけど
どう考えてもパターンが一緒なので気になってしまった、改めて言うと、
・初めてココに来た人で必ず女性、しかも宣告されたばかりが目立つ。
・sage進行せず２度目からは「病弱名無しさん」を使わずレス番を使う。
・症状や経緯によくわからない事がある。
・なぜか数回書き込んだだけで消えて行く。
そして一番の疑問は以前「獲得～」が自演していた人物が似たようなパターンと言う事！
僕の想像では奴が何でもいいから話題を作りレスをのばそうとしてるのかなと
思ってるんだけど・・・
個人的で関係ない意見で残り少ないレスを使ってしまって本当にごめんなさい！
もし奴がやってるかもと思うと、どうしても癪に障ってしまって・・・
もう気にしないようにします、皆さん本当にごめんなさい！！
948 ：病弱名無しさん：2006/07/19(水) 05:19:29 ID:vYPMGp6y
>>947
自演自演って・・・自演の根拠もなしに、ただ自分の気にくわない
レスというだけで自演扱い・・・・
自分と違う考えの人は獲得オンリー、他の人はみんなきっと私と
同じ気持ちのはず！・・・なんて自己中心的な考え方
あなたのその根拠のない独断と偏見と自己中心的な書き込みで、
みんながどんどん書き込みにくくなっているのにきづかない？
獲得じゃない人が書き込んでいるのに、獲得だぁ獲得だぁって
あなた・・・
「匿名」掲示板で、自演自演って騒ぎ立てるほどばからしいことはない
自演を証明できないし、自演じゃないことも証明できないのだから・・・
ただ 私と、あなたから獲得自演だって認定された人はわかるんだなぁ
あなたが指摘した書き込みが自演でないってことは・・・
>>もう気にしないようにします、皆さん本当にごめんなさい！！
あやまるのは「皆さん」にたいしてでなくて、あなたが自演扱いした
９０８にまず謝りなさい
自演自演って・・・自演の根拠もなしに、ただ自分の気にくわない
レスというだけで自演扱い・・・・
自分と違う考えの人は獲得オンリー、他の人はみんなきっと私と
同じ気持ちのはず！・・・なんて自己中心的な考え方
あなたのその根拠のない独断と偏見と自己中心的な書き込みで、
みんながどんどん書き込みにくくなっているのにきづかない？
獲得じゃない人が書き込んでいるのに、獲得だぁ獲得だぁって
あなた・・・
「匿名」掲示板で、自演自演って騒ぎ立てるほどばからしいことはない
自演を証明できないし、自演じゃないことも証明できないのだから・・・
ただ 私と、あなたから獲得自演だって認定された人はわかるんだなぁ
あなたが指摘した書き込みが自演でないってことは・・・
>>もう気にしないようにします、皆さん本当にごめんなさい！！
あやまるのは「皆さん」にたいしてでなくて、あなたが自演扱いした
９０８にまず謝りなさい
私も怪しいと思ってたよ。
でも
・２度目からは「病弱名無しさん」を使わずレス番を使う。
これは、他の板やスレでも質問した人が答えてくれた人に対して
自分が誰かを明確にする為に
問題が解決するまでは普通に使う方法
・なぜか数回書き込んだだけで消えて行く。
これも、質問に答えて貰えたら納得して消えていくのはよくあること
他については、>>947に同意ですが
すべてを疑っても、もし本当に困っている人がいたら申し訳ないので
よほどのことが無い限り
答えられる質問には答えていこうと思う。
もし獲得さんがやってるなら、いい加減にしてほしい。
でも
・２度目からは「病弱名無しさん」を使わずレス番を使う。
これは、他の板やスレでも質問した人が答えてくれた人に対して
自分が誰かを明確にする為に
問題が解決するまでは普通に使う方法
・なぜか数回書き込んだだけで消えて行く。
これも、質問に答えて貰えたら納得して消えていくのはよくあること
他については、>>947に同意ですが
すべてを疑っても、もし本当に困っている人がいたら申し訳ないので
よほどのことが無い限り
答えられる質問には答えていこうと思う。
もし獲得さんがやってるなら、いい加減にしてほしい。
獲得は前科があるから疑われても仕方ない
もう一つパターンがあるよね！
それはこの疑惑の人たちは獲得がこのスレでの立場が悪くなったあとすぐに
「はじめまして」と登場してるって事！古いレスでは「キｨ☆」とか
自分の立場が悪くなったから架空の人物を作って話を変える・・・・
獲得って人はある意味でかわいそうな人ですよね！
それはこの疑惑の人たちは獲得がこのスレでの立場が悪くなったあとすぐに
「はじめまして」と登場してるって事！古いレスでは「キｨ☆」とか
自分の立場が悪くなったから架空の人物を作って話を変える・・・・
獲得って人はある意味でかわいそうな人ですよね！
ほっとくのが一番だとは思うんだけど
やり方が姑息だから腹が立つ
やり方が姑息だから腹が立つ
954 ：病弱名無しさん：2006/07/20(木) 17:12:25 ID:RuRw/DOJ
獲得はもういいよ～、おなかいっぱいって感じです。
今日仕事で上の人とPC画面の内容について話してるとき、
文字がよく見えなくてかなり画面に近寄らないといけなかった。
メガネかけてるのになんでよく見えてないんだろうって思われてますよね、きっと。
メガネでも視力あんまりでないんだよおおおおお。
って意味不明に言い訳したい気分でした。
今日仕事で上の人とPC画面の内容について話してるとき、
文字がよく見えなくてかなり画面に近寄らないといけなかった。
メガネかけてるのになんでよく見えてないんだろうって思われてますよね、きっと。
メガネでも視力あんまりでないんだよおおおおお。
って意味不明に言い訳したい気分でした。
いよいよ末期症状だなこのスレ・・・盛り上がるのは獲得のことだけ
ほかの書き込みにはレスしない・・・情けない
ほかの書き込みにはレスしない・・・情けない
獲得はよくスレの盛り上がりを心配してたな
957 ：病弱名無しさん：2006/07/21(金) 23:00:14 ID:e0CYicvd
獲得さんばかり気にしてる方達、もっと心を広く持とう。相手に求める前に、自分から。人に優しく。。そう思います。
みんな獲得～が嫌いなんだから仕方ないのにね・・・
だけど、どうして獲得～って意味不明もしくはキモイレスしかしないのかな、
僕には獲得～がみんなに嫌われようとしているとしか思えない！
しかも、いまだにねちっこくこのスレに粘着してるし・・・情けない・・・
だけど、どうして獲得～って意味不明もしくはキモイレスしかしないのかな、
僕には獲得～がみんなに嫌われようとしているとしか思えない！
しかも、いまだにねちっこくこのスレに粘着してるし・・・情けない・・・
なんでもかんでも「みんな」だな
960 ：病弱名無しさん：2006/07/22(土) 20:50:31 ID:bm4p0bEY
しつけぇなぁ
ここは何のスレだバカタレ
こだわってる箇所間違ってねえか？
同病者にこんなアホ共が居るとはねw
ここ静観してる奴ほとんどが思ってるよ
獲得よりもそれに踊らされ、主旨を狂わす。そいつの方がよっぽど愚か者ってな
w
このスレのタイトル通りに訪れる方に非常に迷惑。嫌われているのはむしろそういった迷惑スレって事に気付け
獲得であろうがなかろうが大半はそんなの求めてねーんだよ
目を覚ませ同病者
ここは何のスレだバカタレ
こだわってる箇所間違ってねえか？
同病者にこんなアホ共が居るとはねw
ここ静観してる奴ほとんどが思ってるよ
獲得よりもそれに踊らされ、主旨を狂わす。そいつの方がよっぽど愚か者ってな
w
このスレのタイトル通りに訪れる方に非常に迷惑。嫌われているのはむしろそういった迷惑スレって事に気付け
獲得であろうがなかろうが大半はそんなの求めてねーんだよ
目を覚ませ同病者
ただ獲得～に消えてほしいだけ！
「目を覚ませ同病者」←可哀相・・・
962 ：病弱名無しさん：2006/07/22(土) 21:46:02 ID:bm4p0bEY
消える消えないはお前が決めるんやないやろ どんだけ偉いんだおまえは
獲得だろうが、正しい意見もすれば、間違った意見もするわな。
俺もお前も、誰だってあんだろ
お前等これまでの人生どんだけ悩み考えてきた？
もう少しメンタル成長させてから物言えや
獲得だろうが、正しい意見もすれば、間違った意見もするわな。
俺もお前も、誰だってあんだろ
お前等これまでの人生どんだけ悩み考えてきた？
もう少しメンタル成長させてから物言えや
963 ：病弱名無しさん：2006/07/22(土) 22:27:41 ID:6Acm2XPq
私は、３９歳のときに網膜色素変性症が発症し、現在１０年目です。勤務して
いた医療関係の出版社をリストラされ、収入源を断たれてしまい、一時は絶望
的になっていました。しかし、医療関係のライターをやりながら、障害年金を
もらい、障害等級３級の手帳も取得しました。
仕事柄、皆さんより多少医学的知識がありますので、いくつかの点をアドバイス
したいと思います。
まず、この病気は必ずしも遺伝性の病気ではないこと。このスレでも近親者に
同病者がいる人は僅かなように、私が調べた限りは、殆ど遺伝の心配はないと
思います。
神経ブロックを考えている人。これは全くこの病気とは関係ありません。
不快な思いをして高い治療費を払うだけですのでやめたほうがいいです。
ブルーベリーは効果はゼロです。寧ろ天然のルテインのほうが可能性がありま
す。ただ、DHCのような安物は所詮合成のルテインですので、ある程度の値段
は覚悟しなければなりません。また、網膜色素変性症は、白内障や緑内障を
併発しますので、失明よりそちらの病気が要注意です。
１０代～２０代前半で発症した人は、確かに失明の可能性がないとは
いいきれませんが、この病気は１０年単位でしか変化（それも微妙に）しま
せんので、望みを捨てることはありません。現に私は、この１０年何の変化も
ありません。ただ、４９歳という年齢もあって、白内障が少し出てきました。
最後に、仕事の心配をされている方。障害者であることを逆に利用し、通常で
は入社できなかったような大手外資系の会社に就職できた私みたいな障害者が
いますので、決して諦めないでトライしてください。総じて、障害者の雇用に
ついては日本の企業よりも外資系の企業のほうが採用される確立が高いです。
ですから、今からでも遅くはありません。英語とコンピュータをしっかりマス
ターしておくことをお勧めします。そうすれば、健常者と同じような仕事に
就くことができます。
いた医療関係の出版社をリストラされ、収入源を断たれてしまい、一時は絶望
的になっていました。しかし、医療関係のライターをやりながら、障害年金を
もらい、障害等級３級の手帳も取得しました。
仕事柄、皆さんより多少医学的知識がありますので、いくつかの点をアドバイス
したいと思います。
まず、この病気は必ずしも遺伝性の病気ではないこと。このスレでも近親者に
同病者がいる人は僅かなように、私が調べた限りは、殆ど遺伝の心配はないと
思います。
神経ブロックを考えている人。これは全くこの病気とは関係ありません。
不快な思いをして高い治療費を払うだけですのでやめたほうがいいです。
ブルーベリーは効果はゼロです。寧ろ天然のルテインのほうが可能性がありま
す。ただ、DHCのような安物は所詮合成のルテインですので、ある程度の値段
は覚悟しなければなりません。また、網膜色素変性症は、白内障や緑内障を
併発しますので、失明よりそちらの病気が要注意です。
１０代～２０代前半で発症した人は、確かに失明の可能性がないとは
いいきれませんが、この病気は１０年単位でしか変化（それも微妙に）しま
せんので、望みを捨てることはありません。現に私は、この１０年何の変化も
ありません。ただ、４９歳という年齢もあって、白内障が少し出てきました。
最後に、仕事の心配をされている方。障害者であることを逆に利用し、通常で
は入社できなかったような大手外資系の会社に就職できた私みたいな障害者が
いますので、決して諦めないでトライしてください。総じて、障害者の雇用に
ついては日本の企業よりも外資系の企業のほうが採用される確立が高いです。
ですから、今からでも遅くはありません。英語とコンピュータをしっかりマス
ターしておくことをお勧めします。そうすれば、健常者と同じような仕事に
就くことができます。
誰か通訳してくれ意味わからん？>>962
獲得～>>792
「もうオレは２度とこのスレには来ないよ。（誰かさんみたいに、こないと宣言しときながら
ひょっこりってことはしないからね。だってこのスレに来るだけで気分悪くなって吐きそうだから・・・）」
こんな捨て台詞で去ったのにまた来てるからだよ！
もしかしてこれも「間違い」ですか・・・・
獲得～>>792
「もうオレは２度とこのスレには来ないよ。（誰かさんみたいに、こないと宣言しときながら
ひょっこりってことはしないからね。だってこのスレに来るだけで気分悪くなって吐きそうだから・・・）」
こんな捨て台詞で去ったのにまた来てるからだよ！
もしかしてこれも「間違い」ですか・・・・
966 ：病弱名無しさん：2006/07/22(土) 23:58:17 ID:bm4p0bEY
965
同感です。
私の場合、母、母の兄、私と、この病気を見ていますが、やはりそれぞれ進行、発症時期も違うものです。
私は病気を告げられたのが、13歳の頃（只、もっと以前から症状はありました）で、今は28歳になり、現時点、医師の診断では、2級に相当するそうです。この先、どの様に進行していくのか不安ではあります…
同感です。
私の場合、母、母の兄、私と、この病気を見ていますが、やはりそれぞれ進行、発症時期も違うものです。
私は病気を告げられたのが、13歳の頃（只、もっと以前から症状はありました）で、今は28歳になり、現時点、医師の診断では、2級に相当するそうです。この先、どの様に進行していくのか不安ではあります…
967 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 01:11:37 ID:Ip4gFhOP
この病気の発症の原因って何なんだろう
今度はどう来るかなと思ってたら
単純に男で来ちゃいましたね！ しかも必死で・・・
969 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 09:37:37 ID:Se5Zf7XJ
↑これ、まさに荒らし行為だよねぇ
ここまでくると、968が本人って事にするしかない
迷惑だから辞めて下さいね
ここまでくると、968が本人って事にするしかない
迷惑だから辞めて下さいね
971 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 12:07:12 ID:hloIrAIh
>>963
＞私が調べた限りは、殆ど遺伝の心配はないと思います。
↑調べたって何をもとに調べたんですか？
私の印象としてはここでも遺伝の方ののほうが多いような気がするんですが･･･違うのかな？
ＨＰいろいろ見ても遺伝率50％となっていて高いし。もしこれが
違うんだったら子持ちの私としては嬉しい。二人目も欲しいけど、やっぱり遺伝を
考えてしまうんですよね～。
＞私が調べた限りは、殆ど遺伝の心配はないと思います。
↑調べたって何をもとに調べたんですか？
私の印象としてはここでも遺伝の方ののほうが多いような気がするんですが･･･違うのかな？
ＨＰいろいろ見ても遺伝率50％となっていて高いし。もしこれが
違うんだったら子持ちの私としては嬉しい。二人目も欲しいけど、やっぱり遺伝を
考えてしまうんですよね～。
>>969 >>970
９６８ですが
この流れでレスを一つ書き込んだだけで荒しですか・・・・？
968であえてアンカー打たずにあいまいな表現をして獲得の反応をみたかったんだけど
やっぱり、反応しちゃいましたね！！！
「本人」ってだれ？
もうココは血迷った獲得の遊び場と化したね（一人遊びだけど）
９６８ですが
この流れでレスを一つ書き込んだだけで荒しですか・・・・？
968であえてアンカー打たずにあいまいな表現をして獲得の反応をみたかったんだけど
やっぱり、反応しちゃいましたね！！！
「本人」ってだれ？
もうココは血迷った獲得の遊び場と化したね（一人遊びだけど）
973 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 13:19:08 ID:p/KJwsJe
>>971
現在、公表されている医学データはかなり古いものです。数年前の家庭の医学
なんか読むと、必ず失明し、原因は遺伝だと明記してあります。保険を断わら
れるのも、保険会社の担当者がそういう古いデータを参考にするからです。
私は、自分がまさにこの病気に苦しんでいる立場でしたので、最新の医学データ
を調べました（眼科学会で発表されたものとか、海外で発行されたレポート
など）。
ようするに、両親が同じでも子供の顔が違うように、あるいは両親が優秀な
スポーツ選手でも、子供はあまり才能に恵まれているとは限らないように、
この病気も体質次第なのかもしれません。私も娘が一人いますが、あまり心配
はしていません。遺伝率50％などどいったら、周囲に同病者がゴロゴロして
いる筈です。しかし、私も含め、学会で知り合った同病者の人には、遺伝性の
人は誰もいませんでした。このスレを読んで初めて身内にも同病者がいる人が
いると知ったくらいですから。この病気の正確な遺伝率が何％なのかは誰にも
分かりません。でも、低い確率であることだけは確かです。勇気を持って、
二人目のお子さんにチャレンジしてみてはどうですか？
それに、この病気はまだ原因が解明されていませんが、万が一あなたの子供が
網膜色素変性症になっても、成人する頃には遺伝子治療も普及しているかもし
れませんし。今のところ、遺伝子治療が完成する以外、完全な治療法はなさそ
うですから。
現在、公表されている医学データはかなり古いものです。数年前の家庭の医学
なんか読むと、必ず失明し、原因は遺伝だと明記してあります。保険を断わら
れるのも、保険会社の担当者がそういう古いデータを参考にするからです。
私は、自分がまさにこの病気に苦しんでいる立場でしたので、最新の医学データ
を調べました（眼科学会で発表されたものとか、海外で発行されたレポート
など）。
ようするに、両親が同じでも子供の顔が違うように、あるいは両親が優秀な
スポーツ選手でも、子供はあまり才能に恵まれているとは限らないように、
この病気も体質次第なのかもしれません。私も娘が一人いますが、あまり心配
はしていません。遺伝率50％などどいったら、周囲に同病者がゴロゴロして
いる筈です。しかし、私も含め、学会で知り合った同病者の人には、遺伝性の
人は誰もいませんでした。このスレを読んで初めて身内にも同病者がいる人が
いると知ったくらいですから。この病気の正確な遺伝率が何％なのかは誰にも
分かりません。でも、低い確率であることだけは確かです。勇気を持って、
二人目のお子さんにチャレンジしてみてはどうですか？
それに、この病気はまだ原因が解明されていませんが、万が一あなたの子供が
網膜色素変性症になっても、成人する頃には遺伝子治療も普及しているかもし
れませんし。今のところ、遺伝子治療が完成する以外、完全な治療法はなさそ
うですから。
974 ：病弱名無しさん：2006/07/23(日) 14:34:16 ID:4FMmeEEL
／⌒ヽ
/ ´_ゝ`）ちょっと気になったのでしばらくここに居さしてもらいますよ・・・
| /
と＿_）__） 旦
/ ´_ゝ`）ちょっと気になったのでしばらくここに居さしてもらいますよ・・・
| /
と＿_）__） 旦
>>973
医学データについてだけど、果たして網膜色素変性症患者のデータって
どんだけ蓄積されてるんだか疑問。
今まで医者から詳細なデータを見せてもらった人っている？
医者から詳細な家系図とＲＰ発生状況を聞かれたことある？
毎年定期的に視野検査をうけて、ＲＰの進行状況を医者にき
っちりデータ提供している人っている？
遺伝についても、田舎だと目の悪い人が親戚いることなどは丸秘あつかい
なんだよなぁー。医者に「親戚にＲＰの人いますか？」って聞かれて、本当に
調べて申告する人ってのはまずいない。親戚つきあいのない都会人でもおなじこと。
それにＲＰって昔からある病気なのに、いまだに症状の進行具合などが類型化
されていない。未だに進行具合は「人それぞれで一概にいえない」との返答が
一辺倒。
小さい頃から鳥目が現れてきてその後視野が徐々にせばまる人、大人になって突然
急激に視野が狭まり急激に失明する人など、ある程度類型化されると思うんだけど
なぁ・・・。
そういうデータというか、生の声をネットで集積すればすごく価値あるデータに
なると思うのは私だけ？
医学データについてだけど、果たして網膜色素変性症患者のデータって
どんだけ蓄積されてるんだか疑問。
今まで医者から詳細なデータを見せてもらった人っている？
医者から詳細な家系図とＲＰ発生状況を聞かれたことある？
毎年定期的に視野検査をうけて、ＲＰの進行状況を医者にき
っちりデータ提供している人っている？
遺伝についても、田舎だと目の悪い人が親戚いることなどは丸秘あつかい
なんだよなぁー。医者に「親戚にＲＰの人いますか？」って聞かれて、本当に
調べて申告する人ってのはまずいない。親戚つきあいのない都会人でもおなじこと。
それにＲＰって昔からある病気なのに、いまだに症状の進行具合などが類型化
されていない。未だに進行具合は「人それぞれで一概にいえない」との返答が
一辺倒。
小さい頃から鳥目が現れてきてその後視野が徐々にせばまる人、大人になって突然
急激に視野が狭まり急激に失明する人など、ある程度類型化されると思うんだけど
なぁ・・・。
そういうデータというか、生の声をネットで集積すればすごく価値あるデータに
なると思うのは私だけ？
しーん
自分の場合は原因がはっきりしてる。
両親が親戚同士の結婚なので
常染色体劣勢遺伝。
病院でもすぐにそれを聞かれたし
先生も「ああ、それですね」と言ってた。
両親ともこの病気ではないけど
この病気になる遺伝子を１つずつ持っていたのが
自分のとこで揃っちゃったわけですね。
兄弟には病気が出ていないけど、その遺伝子を持っている可能性はある。
自分がこれからこの遺伝子を持った人と出会えば
子どもにこの病気が遺伝する可能性もあるけど
それってすごい確立だと思う。
両親が親戚同士の結婚なので
常染色体劣勢遺伝。
病院でもすぐにそれを聞かれたし
先生も「ああ、それですね」と言ってた。
両親ともこの病気ではないけど
この病気になる遺伝子を１つずつ持っていたのが
自分のとこで揃っちゃったわけですね。
兄弟には病気が出ていないけど、その遺伝子を持っている可能性はある。
自分がこれからこの遺伝子を持った人と出会えば
子どもにこの病気が遺伝する可能性もあるけど
それってすごい確立だと思う。
うん、確立だね。
979 ：病弱名無しさん：
>>975
あなた本当に網膜色素変性症の患者さん？障害年金や難病補助助成金の申請を
している人は、１年に一度現況届けを出すために、視野検査のみならず関連す
る検査は全て行うし、医師はその検査結果に基づいていろいろと症状を質問し
てきます。近親者に同病者がいるかなんて、医師が尋ねる常套句みたいなもの。
残念ながら、この病気に関しては、専門の研究者がいないようで、どこの
眼科医に訊いても結果は同じです。町医者から大学病院の教授まで含めて
です。従って、患者側の臨床データはないと思って間違いないでしょう。
それに、この病気は発症した年齢、その人の体質・栄養状態などで症状に一貫
性がなく、患者側のデータを蓄積してもあまり意味がないでしょう。
ようするに、網膜が正常に光を感知して脳に送れなくなっているわけです
から、その網膜を何とか正常化させれば治るわけです。患者個人個人の
症状に合わせた治療法は必要ないのです。医師もその辺は百も承知だから、
無駄な質問をしないだけです。
あなた本当に網膜色素変性症の患者さん？障害年金や難病補助助成金の申請を
している人は、１年に一度現況届けを出すために、視野検査のみならず関連す
る検査は全て行うし、医師はその検査結果に基づいていろいろと症状を質問し
てきます。近親者に同病者がいるかなんて、医師が尋ねる常套句みたいなもの。
残念ながら、この病気に関しては、専門の研究者がいないようで、どこの
眼科医に訊いても結果は同じです。町医者から大学病院の教授まで含めて
です。従って、患者側の臨床データはないと思って間違いないでしょう。
それに、この病気は発症した年齢、その人の体質・栄養状態などで症状に一貫
性がなく、患者側のデータを蓄積してもあまり意味がないでしょう。
ようするに、網膜が正常に光を感知して脳に送れなくなっているわけです
から、その網膜を何とか正常化させれば治るわけです。患者個人個人の
症状に合わせた治療法は必要ないのです。医師もその辺は百も承知だから、
無駄な質問をしないだけです。