ＳＬＥの人

プレドニン、プレディニン内服3年目。
来月ＣＨ５０の結果がよければ、プレディニン止めるそうです。
結婚3年目。
子供が欲しいけど、まだ、ムリッぽいです。
春に、犬を飼うつもりです。
アニマルセラピーがいいらしい・・・
いつか、子供を作れる体になりたいです。

そんな、しんみりするほど、重症じゃないけど。

全身性エリテマトーデスって、
ストレスを自分でコントロールできないからなるのでしょうか・・・・

SLEて何か知らんし・・・

そうだよね。

妊娠できるかもしれないが、
障害のある子供を産んでしまったらどうしようっていう不安が・・・
薬飲んでる人は、皆そう思ってるのでは?
５体満足な子がいいです。

私はSLEじゃないけど、膠原病。
去年（結婚３年目）に発病。
血液にはANAや補体値など、異常がでますが全部当てはまらないため、
初期ということで、プレは飲まずモービックなど痛み止めや、その他
沢山の対症療法的にお薬のんでいます。
症状はかなり酷い（寝込む・手足動かない・目眩など）時と、楽な時と波があります。
で、アニマルセラピーですが、うちも主人がそう思って買って来てくれました。
ただ、毎日の散歩、しつけ、遊びなど無理があり（ほとんど主人がしていました）
結局実家へ引き取ってもらいました。育児ノイローゼになり、症状も悪化。
なので、犬はやめた方がいいかと思うのですが。旦那様が全て面倒見てくれるの
でしたら良いとは思いますが。飼うならネコのほうがお勧めですよ。うちはネコ
がいます。
私も子供は無理っぽいです。今のうちなら産む子とは出来るとおもいますが、
育てるのはちょっと。犬でも無理だったのに。さらに、子供産むと症状悪化する
というのも怖いです。

＞６さん
ありがとうです。
犬は、一応飼って見ます。ためしに。
だめだったら、私も実家に預けるかもしれないけど。
犬かわいい・・・
いま、亀飼ってます。
一日おきの水槽洗いと水交換は結構重労働ですが、
体は、ついていってる状態です。
子供産むのは本とは乗り気じゃないです。
作る行為も、億劫なので。
性欲がわかないっていうのも、症状の一つ？それとも、副作用だったか・・・・

うちの母SLEで私が小2のとき入院してた。
わかってから16年…更年期辛そうだけど見た目元気で、病院行っても付き添い人と思われるみたい。
プレドニンは…何ミリだったかな…昔は20で今は8ぐらいか？(あやふや)…ちいちゃいの一粒です。
骨粗鬆症で腰骨の節が潰れてるけど、やっぱ見た目普通。

それから子供は、患者が母胎にいるときから続いているものなので、どっちかというと患者の子が産む子が危ぶまれます。
男の子作れば問題なしですが(^_^;そーもいかないのが辛いとこですねぇ

>>7
万が一の時に実家が預かってくれるのでしたらイイかもしれませんね。
別れるの、とーっても寂しかったけど。うち、実家遠いから。

子供は産み分け法で男の子だったら確かにいいかも。
でも、育てる気力・体力が全く無い・・・。
性欲は・・・ありまする。

>>6
健康な子なら育てられるかもしれないが、
自分も病院行ったりで大変なのに、子供が入院とかしたら、
自分も入院しそう・・
気力体力同じくなし。

>>よっちさん
私も見た目健康。
けど、たぶん中身ぼろぼろ。
お母様お大事になさってください。

合併症で腎症もあります。
将来透析とか、いやです。

まちがった。
>>6改め>>9

最近調子はよいです。
プレドニンの量が0.5ミリだけ減りました。
ムーンフェイスがとってもいやです。
下膨れ。

●〇●　膠原病　その7●〇●
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1099920557/

12才の娘がSLEです。ループス腎炎で入院しています。
4月から入院して、抗核抗体は陰性になっているけど、
腎炎はもう少し・・・。
プレドニンは1日７錠で、中心性肥満炸裂・・・(T.T)

ところで、ペットは触るなと医師から言われてるんだけど、
皆さんはそうじゃないの？？？

子供さんは、特に抵抗力がないので、ペットに触るとかだけじゃなくいろんな感染症の注意が必要ということだと思います。
亀を飼っていますが、手袋はいて手洗いなどしているので、特に問題ありません。
犬などのペットは、アレルギーを起こす可能性があるので、お医者さんも注意したんでは？
時に、アレルギーがSLEを悪化させる原因になることがあるので。

>>15
東北の方ですか？
手袋「はいて」の表現がとても懐かしくて・・・。ごめんなさい

age

t

SLE患者です
今、通院をサボっています

予約日から1〜2ヵ月行ってないので、
気まずいってのと
精神的に出かけるという行為自体がシンドクて‥

最後に通院した時の量は、
プレドニ、6錠(他、プレドニの副作用を抑える薬7種類)だったんだけど
自分で2錠まで減らしてなんとか間に合わせてる‥
完全に飲まないと、まるで催眠術にでもかかったかのように動けなくなるし、やたらと眠くなってしまうから2錠が限界

SLEは、
キチンと治療すれば五年後の平均余命は95％‥
キチンと治療しなければ、膠原病関連の本の冒頭文にあるように
『原因不明な熱が続き、たちまち命を落としてしまう』
のかな…(´･ω･`)

>>19
自分勝手な判断はやめた方がいいよ…
予約日に行けなかったくらい、気まずくもなんともないよ。
明日にでも予約をしよう、な！

|ω・`）＜おまいさんが心配だよ…

>>19
嬉しかったです。・゜(｡´Д⊂)

レス見た時
絶対行こう、
行かなきゃ‥と、思いました

でもダメで‥今日に至ります

まだ行けてません

きっとあたし、アタマおかしいんだと思います
医師には言われてなかったけど、精神･神経に異常をきたしているんじゃないかと…(病院に行けば、すぐに解決するんだろうけど)


他人が怖くて
12月のはじめから一歩も外に出てない…

出れない‥


板違いになってしまったかもしれませんね(´･ω･`)

>>19 同じSLE患者なのですか？

↑↑↑
>>19ではなく
>>20の間違いでした(;´∇`)

>>21
悪いことは言わない、今すぐにでも予約して明日にでも病院へ行け
妹が同じようなことをして、ある日突然体調崩して救急車呼んだらしい
かなり危険な状態だったらしく、後日医者に怒られたとかいってた

死にたいなら別にかまわないけどね

あと、精神科にも行った方がいいと思う
出された薬飲むとかなり楽になるらしいよ
　

>>23
病院に予約の電話かけた(緊張のあまり1回目、無言で切ってしまったよぉぉ)

『予約は、電話じゃできない。直接きて下さい。予約なしの場合は10時までにきて下さーい。』てな内容でした

病院まで車で片道1時間半かかるので、姉に連れてってて、とお願いしてみた

『オケー』だって

明日、行ってくる

先生に、精神科に紹介状書いてもらえるよう、話ししてみます

>>24
きちんと治療したら肉体的にも精神的にもきっと良くなるよ(*´∀｀*)
ただ、医者の言うことはよく聞いて、疲れとｽﾄﾚｽを蓄めない生活してね！！
不安いっぱいあるけど、最初泣いたり悩んだりしたのちは、ﾌﾟﾗｽ思考でまったり病気と仲良くやっていけば、病気も暴れないよ。きっと！
良くなることを祈ってます！

>>24
今頃は病院なのかな。心配してたけど、レス見てほっとした。
これからは病院サボっちゃだめだよ(･∀･)
>>25さんの言うように、医者に相談しつつﾏﾀｰﾘ過ごしてればきっと落ち着くよ。

ちなみに自分もSLEです。明日病院だ…

>>16
札幌です。はくって言わない・・・ですかね。

>>19
病院は私にとっては癒しの場となってしまってます。
何かあったら、先生が診てくれるっていう安心感があります。
もう3年くらいその先生に診てもらってます。
医者の信頼関係も大事だよ。
>>20
あなた、優しい人だ。
SLE重いのですか？

SLEのスレ立ったんだ、なんか嬉しいな
病気がきっかけで欝病になり、今は「SLE精神病」と言う名で精神科にも通院中です。
プレドニンは減ってきてるけど精神病の薬は減ってないな・・・
しょっちゅうパニクッってたときよりはだいぶもちついたけど、
欝になる人は多いんだな

私は失恋しただけなのに、統合失調症って診断された。
SLEが原因じゃないっつーの。
まだ未練がましく思いを断ち切れない。
惚れた方が弱いって本当だね。
当分、立ち直れそうにない。

hosyu

30代男性です。
発病から３年　ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ7.5�oになりました。ただ、ペルサンチン
リピトール・ネオーラル・タケプロンはいまだに減りません。
職場復帰してから１年になりますが、蛋白尿は１００ミリ前後
いまだにおりています。
みなさんがんばりましょう。

蛋白尿100ミリ前後なら、(−)か（±)なのでは？
正常な人でも、それ位は下りていると思われ。

hosyu

　　　　　　　　　　　　_,,.--==r--y-==、、
　　 　　　 　 　 _,,.. - '';;;;;;;;;;;;:= '' "￣?"'''' =、、
　　　　　　　　　ヾ;;;;;;;;;;;;;／ 　　　　 ,.-=ニヽ,r＝-`ヽ、
　　　　　　　　　　 >;;;;;/l　　　　　 /! ((⌒`ヾiｒ彡=、ヽ ヽ
　　　　 　　　 ,,.-'';;;;／ｌｌ|　　　　／/l、ｌｒ=ニ 　　　　)) l!　li,
　　　　　_,,.-'';;;;;;;;;;/　 l| i　　　///　{{i´ 　　 　''=シ、彡'、
　　　　ヾ;;;;;;;;;;;;:-''{　　 ?=彡/　　`''ー　　　 （´　 iヽ 　ヽ
　 　　 　 ヾ／　 　'、_,,ノ ,,..ニシ--、,,_　　　　　　　 _,-i　ヽ　}!
　　　 　　/　　　 ／ 　 / （(彡, ミ=ｒ=≧;;-　　 /≦=ヤト、 ）ツ
　　　　　{!　　　/ 　　　>、ミ= 、ヽゝヾ;;シ`` 　　l"k;;シチ )）´ノ!
　　　　　lヽ、　,'　　　 （　 ￣｀ヾ.） ＾^^｀　　　 i ´^^｀/'´　ハ SLEでもくじけませんわ！
　　　　　＞、ヽ|　　　　ヾミ＝‐イ 　 　 　　　 　'、　 (__彡'　 ',
　　　　/,.- ヾミ、　　　　{`＝彡ｒ,.　　　　　　 ／　 (´_彡'i、　 !　
　　　 .l/=-'´￣ヽ、　　　`{´ { {{{i、_ノ　 ー-｀ニ- 　 ∧ !　 ヾ!,ノ　
　　 ／´/　,,. ‐＝{ヽ、　　 ＝R￣ヽ、　｀''ー'　 ,.イリノ' ヽ　 |l!
　 ./ ,,.=ｌ／ ,,.=＝{ヽ?= _　　、ヽ 　` 、 　 ,.イ　,,.ノ　　l ノ==、
　 l/ ,r=ｆ／／´￣ト、= __　ヾ、ヽ ', 　　 ｀´　!／　 _,,,.ノヽ＝=、ヽ
　/〃/　ｆ/ - ― ->ミ=、___｀ヽ ヽ　リ　　 　　 !　／⌒ヾヽヽ}｀ヽヽ}
　!{{l {'、 /／´ _,,,..{／´_, =＝｀ヾ, }} !　　　　　|l/　,.==、ヽヽ}⌒ヽリ
　'、'、 '、{　／ 　　{　／＝=- 、　リノヽ. 　　　 ヽ　{(⌒))ヽソ- 、 リ!
　　 ＞{ /　　　　 〉//／＝ 、ヽ. !　　 ヽ、　ノ　＝／((⌒)ノノノ
　　ｆ　!　 ,.＝彡!!|l/ /⌒)) }、リ'￣?'‐-、___/"´￣￣| ｀（ ((＜
　　ヽ、{{ヽｆ //　 ヽＹ´,,.=＝、 リ|;;;;;;;;;;;;;;;;;ヾ!;;ヾ;;;;;;;;;;;;;;;;;! (__)) ） ',
　　　　￣ ヽ{{　　 　!/／- ‐ " |;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;;!;;;ノ;;;;;;;;;;;;;;;;;|　 ￣/ 　!
　　　　　　　ヾ、__　 l((　　 　 　|;;;::=‐;;;;;;;;;/^';:;;;;‐-=、;;/　 ! /　　l
　　　　　　　　,.-＝ノノ`ー　　／;;;;;;;;;;;;;;;;/ 　 ';;;;;;;;;;;ヽ、　 |/　

>35
このＡＡ初めて見た。
とりあえずＧＪ！

などと書いてる漏れもＳＬＥ６年目。
激苦ピンキー５�r／日。
無理できないというのがやっと解ってきた。

まあ、ぼちぼちいこうや。

hosyu

保守

日差しが気になる頃になりましたね。
皆さんは、どの程度気をつけておられますか？

そろそろ日傘がほしい時期かな。
日焼け止めはぬっています。

保守

　

エリテマ疑いといわれながら、
担当医の予約がとれず詳しい検査をまだ受けていません。
２週間も原因不明の熱が続きます。
熱がでたとき、どんな薬を飲んでいますか？
バファリン飲んでもいいのですか？

SLEって結構、メジャーな病気なんだね。

保守

保守

日焼け止めっておけば完璧なんでしょうか？

>47
残念ながらダメ。
完璧に日焼け避けたきゃ外出しない。


日焼け止め”ぬ”っておけば完璧なんでしょうか？
だと思いたいですが。

>>48
「日焼け止めを塗っておけば完璧なんでしょうか？」
と質問したつもりでしたが失礼しました。

日焼け止め程度では無理があるのですね・・・

日光ダメってことはやっぱり、
海なんてもうこの先一生行ったらダメですよね？
あぁ〜海でガンガン泳ぎたかったのにぃ…
プレドニン1日6ミリのSEL患者でした。

>50
絶対だめ、とも限らないかと。
ＱＯＬか悪化の可能性をひとつでも排除か・・・
主治医に相談してみては？
難しいトコロ。


ワシ的には冬山（スキーで）ドクターストップがｲﾀｲです。

>51
>ワシ的には冬山（スキーで）ドクターストップがｲﾀｲです。

('A`)人('A`) ﾅｶｰﾏ
紫外線アレルギーでも比較的楽しめるスポーツなのでつらいですよね〜

連休に洗車していたら（もちろん長袖長ズボン、帽子、日焼け止め塗って）
とたんに、現在微熱が続いているよ。。。
大丈夫とおもって行動すると、具合悪くなるので、
海なんで行こうという気にならないです。

うーん、病院いったほうがいいのかな〜
でも、ブレドニン増えるの嫌だしな〜
と、小一時間です。

>52
('A`)人('A`) ﾅｶｰﾏ 認定ｔｈｘでし。

冬がダメな分春〜秋に二輪で・・・だったりします。
今週末もサーキットで走行会。
でも、海は海岸手前の道まででおあずけ。

夏の盛りでも長袖長ズボン、フルフェイス（ヘルメット）です。
これでも日帰りで顔マッカッかですが。


この辺主治医公認です。
ウダウダしてもしゃーない、逝っとけ”ＱＯＬ”です。
他人様にはお勧めできませんが。

　＼＼　見っ直そう　見直そう♪　　　／／
　 (⌒)　.(⌒) 　 　(⌒)　.(⌒) 　　 (⌒)　.(⌒) 　
　（　´・●・）つ　（　´・●・）つ （　´・●・）つ
　（　二つ　　　　 （　二つ　　　　 （　二つ
　　＼./ /、　　　 　＼./ /、　　　 　＼./ /、
　　　 ∪`Ｊ　　　　　 ∪`Ｊ　　　　　 ∪`Ｊ
SLEとの関係を見直そう　そんぽ24で見直そう　(ｻｧ)
　が、いしゅつ〜だ　スポーツだ
＼＼　ｼｬﾊﾞﾀﾞﾊﾞﾀﾞﾊﾞﾀﾞﾊﾞﾀﾞﾊﾞﾀﾞﾊﾞｰ　　　　／／
　 ＼＼　ｼｬﾊﾞﾀﾞﾊﾞﾀﾞﾊﾞﾀﾞﾊﾞﾀﾞﾊﾞﾀﾞﾊﾞｰ　／／
　　　(⌒)　.(⌒) 　　(⌒)　.(⌒) 　　(⌒)　.(⌒) 　
　　 （　´・д・.】) （　´・д・.】) （　´・∀・.】)＜あ、もしもし
　　 （　　　　　ノ （　　　　　ノ （　　 　　ノ 　　F1観戦の件なんですが

>54
>逝っとけ”ＱＯＬ”
>他人様にはお勧めできませんが。
いいっすネ^^
私の発病は、今考えると10歳の時、
SLEのと知らなくてタブーを散々やっているはず。
体のｺﾝﾄﾛｰﾙしつつも、生活を楽しんでいる時の方が
ﾄｰﾀﾙとして、発症しなかったような気がします。

無理できない体と知りつつ、
あまり病気に神経質にならず、
”良い加減”でいろんなことに対処していくのが、
よい病気なのかもしれませんね^^b

2chﾃﾞﾏｼﾞﾒﾆｶｷｺｼﾁｬｯﾀ(´Д｀;)

>54
ﾏｼﾞﾚｽｦｿﾚｲﾘﾔｽ。

>逝っとけＱＯＬ
自分の症状しか見てませんで・・・
皆さんに比べるとまだまだ軽い方故
何も考えずに軽口叩いちまいました。

猛省。

南の国に行って発症し、沖縄に行ってまたぶり返し、
ディズニー行ってまたまたぶり返し（苦笑）。
わかっちゃいるけどやめられない(^^ゞ。だって楽しいんですもの。

保守

検査結果待ち保守

保守

医�`

約1年服用した薬の影響でしょうか‥

白髪がものスゴい

後頭部に痒みのある、カサブタみたいなのができて、そこに白髪が集中的に生えてます

あとは鼻毛やマユゲ辺りにもチラホラ

…恥ずかしい

ほす

はじめまして。
SLEになって4年目で、月１で通院してます。
プレドニンは、1日2錠半(15mg？）
最近、たまに頭が凄く熱いんです！本当。赤ちゃんが頭熱いみたいに・・・
会社の先輩に、頭が熱を持っていると、禿げるよ・・・って言われたぁ。
基本、髪少ない方だから、いやだなぁ・・・。

お医者さんには、コレストロールを下げる様にしたらとは
言われたのですが、こんな症状有る方いらっっしゃいますか？

>>61
薬のせいじゃなくて病気そのもののせいかも
漏れもカサブタまではいかないけど硬いかゆいできものができたりする
でもって白髪が急に増えた...
ちなみに薬はまだ飲んでない
ぶっちゃけ下の毛にも白髪あるｗｗ

SLE板あったんだ！
膠原病板から誘導されてきました。
基準を満たすとのことでSLEでステロイド処方確定っぽいですが、
まだ検査が残っていて治療は始まってません。
ステロイド飲み始めたら出来なくなることや
今のうちにやっとけ、みたいなことあったら教えてください。

まずは「板」と「スレ」の違いを理解する事から始めようか

>65
ﾌﾟﾚ飲んでも出来なくなることは特にないなぁ・・・
副作用が出るだけ。
病気の方で日焼けがﾀﾞﾒだからｽｷｰ＆海はﾀﾞﾒ
疲れないよう＆ｽﾄﾚｽを溜めない・・・これは不可能やけどﾀﾞﾒだってさー
そんくらいしか思い浮かばないよ。

67に関連して

今、フルタイムで働いてる（8ヶ月目）。
プレドニンは5mgで落ち着いてるから、ストレスさえためなければ
何とかなりそう・・なんだけど、ここに来てストレスがすごくたまりやすそうな
トコロに配置換えされそうで、どうやって言い訳して断ろうか、かなり困ってます。

ヘンな上司がいるところで、そこに配置された部下がもう3人、配置転換を願い出たり
会社を辞めたりしてる。
「今の状態なら、体調を崩すことなく勤務可能だけど、あの部署にいかされたら
病気が悪化して、入院するくらいになるかもしれない」ぐらい言いたいけど、
会社内での自分の立場が悪くなるのも、すごく心配。まだ、8ヶ月目だし。
でも、ほんとにそこの部署に行かされたら、おかしくなりそうなんだよ・・

掃除機を操作するのが厳しくなってきた
両手で必死でかけて汗だくになる
やっぱりスタンドタイプのを買うべきかな

長いのゴメンよぅ

ごぶさたです。
”逝っとけＱＯＬ”です。
遅くなりました。
その後を少し・・・

サーキット走行会では２０分×８本「枠」がありましたが
２本目走ったところで発熱。

昼からもう一本走り自分と同レベル＋＠の人に「引っ張って」頂き
ベストラップ出ました。
それでもトップクラスに及びません・・・orz


この日曜日、ライスク参加。
またまた発熱＆上半身紅班出てます。今現在も。
もうね、あふぉかと。


６月は「引きこもり強化月間」になりそうなﾖｶｰﾝ・・・



>69殿
慨に導入済でなければ医師とキッチリ話しあった上で
飲むステロイド導入も考慮されては？

初めてｶｷｺします。
SLEになってまだﾁｮｯﾄなんですけど、質問させて下さい。
1.動悸がするのですが、それはSLEのせいか？
2.ﾘｳﾏﾁみたいに、骨の破壊が起こらないみたいですけど、どこまで関節は壊れるんですか？変形はするんですか？
次の病院まで、時間があるので誰か教えて下さい。

>71
此処で聞くより検索かけ倒す方がよいかと。
ＳＬＥ患者さんのサイトなんか結構でてきます。

ＳＬＥと一口に呼んでるけどオーダーメイドに近いらしいんで。

不安を煽るレスしかできなくて申し訳ないっす。

・・・・以下チラシの裏

やっと熱ひいたんで今日病院行った。

プレ増量（５ｍ→２０ｍ）1週間の刑。
で来週の検査次第で

�@無罪放免
�A「パルス」の刑＠病院にて禁固1週間
�B「プレ再導入」の刑＠同1〜２ヶ月


以上「日遊び」の代償。
さて・・・

＞７２
確かに７２さんのいうことにも一理あり。
いろいろ調べてみてください。

＞７１
一例として、参考までに。
病名がわかって投薬開始後４年目のわたしですが、
わたしも当初、動悸を感じていました。
突然ドックドックしだして、しばらくするとやむ。
ペルサンチンを飲んでるからかなー。
薬のせいだと思ってます。

それから関節ですが、
ステロイドを飲んでると、有名な副作用に
「大腿骨骨頭壊死」というものがあります。
「骨そしょう症」にもなりやすいです。
カルシウム、ビタミンＤを多めにとりましょう。
関節自体の破壊や変形は…どうかな、わかりません。すみません。

>>71
投薬10年目。こちらも参考までに。
動悸は割とあります。最近特にひどいです。
74さんと同じくペルサンチン投薬中。医者には言ってみるけど
カルテに書き込むだけでスルー。
薬の副作用の方が可能性高そうかなと。

骨の変形ですが。
リウマチ様の症状が出る場合もありますんで、変形は可能性ｱﾘです。
自分は大腿骨骨頭壊死と膝関節壊死両方持ってます。ただ、壊死だけだと
自覚症状はそれほどありません。無茶して骨減ってくるケースが怖いんであって。
ストレッチ等で壊死した関節周辺の筋肉を鍛えるとか、無理な負荷をかけない
体重を増やさない（ステロイド飲んでると難しいけど）等地味ですが有効です。
関節の減りが激しく、痛みが強くなると人工関節と云われております。
大体、関節破壊される前に人工関節手術やっちゃうぽいですね。

連投ｽﾏｿ

>>72
１の「無罪放免」だとよいねえ。
個人的には、我慢ばかりでストレス溜めるよりも
たまに無茶でも発散した方がいいかなと私も思います（人には薦めませんが）
検査の結果が良くなってますように。

>76
レスどもです。
発散しすぎました。自分自身に「正直スマンかった」です。

本来なら診察即強制収監の上�A「パルス」の刑だったんですが
被告が減刑を願い出た為１週間の保護観察？執行猶予？・・・なんです。
よって�A「パルス」の刑の線がちと濃いです。


医療に携わる方にとっては不適切な表現してますが、まさにこの心境です。
お許しを。m(_ _)m

まだ自宅療養しかした事がないのですが、パルス療法とはどうゆう事するんでしょうか？

血中Ca濃度が上がると、石ができてもっと面倒だから、
サプリなんかでCaをとるのは止めて下さいと、
医師に止められています。

い〜つか〜最高の自分に〜生まれ変われる日が来〜るよ〜

皆さん頑張って下さいね！

>78さん
お初です。
「ステロイド服用で自宅療養」ですよね？
その前提で。

多くても３０ｍｇあたり/日のステを
数日限定でドカンと１０００ｍｇ/日投与。
容態急変もありうるらしいんで、入院で医師の管理下に置く。

こんな感じです。

検索かければ出てきます。多分。

82さん、解答ありがとうございます(>▽<)
1000�rですか〜！！みなさん大変な修羅場をくぐりぬけてるんですねぇ。
ここに来るとみなさんの頑張りが伝わってきて、自分ひとりじゃないんだなーって元気をもらえます！みなさん、頑張りましょぅね〜o(^-^)oちなみに私はﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ服用中です。

>71です。
皆さん、お返事ありがとう！！なんだか最近、欝っぽくなっちゃってて、一人の世界でした。しかも、天気が悪くって関節も痛かったよー;
ｵｰﾀﾞｰﾒｲﾄﾞ・・・そうですよね。調べてみます。ありがとう。動悸は本当、ﾄﾞｸﾄﾞｸﾄﾞｸっていって、心臓がﾏﾝｶﾞみたく飛び出しそうなんです。すぐ治まるけど;しかも最近、動悸の上に、頻脈まで出てきちゃって息苦しい・・・はぁー最悪。
骨の変形もあるんですね。本には、破壊まではいかない。って書いてあるので、安心しきってたけど、指が曲がってきてるからﾔﾊﾞｲ？と思ってたんだよね・・・orz
皆さん、大変なんですよね。お身体、大事にして下さいね。でも、生きてるって事が素晴らしいと思いました。欝気味だったので、、、しかも、こんな私にｱﾄﾞﾊﾞｲｽをくれるだけで、すごく心の支えになります。ありがとう！

連投すいません。>71です。
あーもう自分ってこんなにセンス無いｶｷｺをするんだなぁ、って思いました。気に触ったらすいません。m(__)m
ところで↑の方に、Caをｻﾌﾟﾘﾒﾝﾄで取らない方がィィって本当ですか？毎日、ｻﾌﾟﾘﾒﾝﾄで補ってます・・・ダメなのかなぁ？？
わけ分からない文、連投しちゃってすいませんでした。

流れぶったぎってすみません。
SLEになって数ヶ月、現在入院中の者です。

SLEになると、具体的に生活にどういう制限がかかるのでしょうか？
旅行・カラオケ・自転車に乗って遠出・繁華街を歩き回るといった行為はどうでしょうか。
自分自身まだ自覚症状がさほど出ていないので分かりません。
よろしくお願いします。

>86
キツかったら御免です。

入院中ですよね？
退屈ですよね？

いかなる手を使っても入手して読むべし！

橋本博史著「膠原病を克服する」・・・訂正・補足ヨロ。

膠原病患者必携！と宣伝しときます。


ワシの経験からすると
>自転車に乗って遠出・・・挙げられた中では一番ダメかと。


経験と言ってもエンジン付の自転車（？）をサーキットに持ち込んでアツく走ったら
乗り手がオーバーヒートで寝込みました、なんですが。



後は主治医に相談、ちゅうことで。
意外と「こんなのが・・・」セーフだったりアウトだったり。

・・・ワシの過去レスが反面教師？

>>82
自転車に乗って遠出…といっても隣町まで程度なんですが、
やっぱり体力的な面でセーブがかかりやすくなるのかなと考えています。
これからはバイクか車を有効利用せねば…。
「社会復帰」を目標に、何がアウトでセーフかおいおい見極めていきたいです。

ご紹介の本、この機会に読んでみようと思います。
どうもありがとうございました。

>>82ではなくて>>87でした
すみせん。

あああすみせんってなんだすみませんorz

>>77
ありゃ。パルスの線が濃いのですか。
そりゃ確かにちょっと無茶しちゃったかもしれないですね；
がっつり寝倒して、自宅でプレ増量で戻ってくれるといいのですが。
できればやりたくないよねえ。副作用きっついし。＞パルス

>>85
サプリのCaとかは、吸収率悪い場合もあるので必ず主治医に相談しましょう。
本当は食品で取るのが望ましいんだけど、その食品もなかなか・・・
例えば牛乳とかだと血中脂肪の多い人にはあまりオススメできないし。

>>86
旅行は行き先にもよるかと。
今まで自分が一番嫌な顔されたのは、「グァムへの新婚旅行」です；
日焼け止めと帽子とUVカットの薄カーデ駆使しまくって強行しました。
幸い無事に帰ってこられましたが。
体力的なこと＋日光の照射量＋データの悪い部分のフォロー　で判断されると
思いますんで、繁華街を歩くなんてのも、肝臓に症状が出てれば医者ストップ
かかることもあります。（酒抜きなら別ですが）
カラオケなんかは、日にも当たらずストレス解消にもなり、いい気がしますが。

長文失礼しました。

>85です。
>91さん、ﾚｽありがとうございます。
>ｻﾌﾟﾘのCaとかは､吸収率悪い場合もあるので必ず主治医に相談しましょう｡
その際に、現物を持って行った方がｲｲのでしょうか？
次行く時、いろんな事を聞きたいので時間が長引いちゃって、次待ってる方に迷惑掛かりそうで早く終わらせなきゃ、とか思ってます。かなり待つ病院なので・・・
皆さんは一回にどの位、主治医さんと話をしてますか？もちろん、自分のいろんな症状が気になるのですが、、、待ってる方に悪いなぁ、って、、、

>>92
現物又は空ケース等持って行くと多分話が早いです。
それでサプリがよくないのであれば、何で補うのがいいのかも聞いてみるといいですね。

あと、自分も待って待って順番が廻ってくるのだから、聞きたいことは
遠慮せず聞いた方がいいです。
長引かせるのが申し訳ない、という配慮ならば、聞きたいことをメモに
箇条書きにするなどして、余計な時間が掛からないようにするのがよいです。
聞きたいけど我慢する方向で時間を短縮するのは、医者にとっても85さんに
とってもよくないですよ。私もかなり待たされる病院なのですが、聞きたいことが
あるときとないときで一回に掛かる時間はまちまちです。

本日病院逝ってきました。


「無罪放免」ですた。


・・・というわけで
「先生、知り合いが鈴鹿８耐出るんで”現地に”応援行っていいですか？」



死ななきゃ直らん病気がもう一つ・・・

>>94
>「先生、知り合いが鈴鹿８耐出るんで”現地に”応援行っていいですか？」

どうなろうと知ったこっちゃないけど、悪化しても書き込みには来ないでね

自業自得なわけだし

94うざい

いいんじゃん、逝っとけQOL>94
病気があっても楽しく生きるの選んだんでしょ？
人それぞれの生き方があるもんね

でもまぁ自己管理もしてね
死んだらQOLもクソもねぇから、マジで

９５，９６に激しく同意

>>94
プレが頭にまわって躁なんだね
ま、好き勝手に遊んで勝手に炎症おこしてくれや
94みたいなのが社会生活を送れなくなってもそれは自業自得

自分で自分の欲望のコントロールもできないんだから、糖尿を悪化させて
脚切断とかになっちゃう人と同じような末路をたどるんだろ。

「先生、知り合いが鈴鹿８耐出るんで”現地に”応援行っていいですか？」

DrのOKが出たら行くのか？Drの「OK」は免罪符？医師もたまんねーな、こんなのが
相手だと。
ある程度病歴があるなら、こういうことは医師よりも自分の判断を優先させるべきだろ

お騒がせしました。

何を今更かもですが後半はネタのつもりだったんですが・・・

自業自得ネタは控えます。

>>64ﾚｽ�dｸｽ
かたいかゆいできもの‥
それ、それ！
皮膚が角質化しちゃってる感じになってる
かゆいし、気になってしょっちゅう触っちゃうんだ
ｽﾃ飲んでからは
その硬いかゆいできもの、だいぶ治ったような気もする(白髪は増えてる)

うはｗｗ
陰毛ﾁｪｯｸしたら、1本あったわｗｗ

非常につまらないネタだったね。
そのつまらないネタのために何人もの人が
不愉快になったこと覚えておいてね。
もう出てこないでね。

親が綺麗好きとか自分自身が綺麗好きということはないでしょうか？

>>103
そこまで言わなくても...と思いますが

>103
ｵﾏｴﾓﾅｰ
ｹｯｷｮｸﾈﾀﾆﾏｼﾞﾚｽ…ﾌﾟｯ

回線切って日陰で引き篭ってなさい

これがプレドニンとやらの副作用＋ヒステリーか
中の人がやられるとは聞いてたが・・・
ある意味最強だな

ま、どっちもイタいが

>>106
(´∀｀)ｵﾏｴﾓﾅｰ

と一応言っとく

>106
本人さんですか。
おつかれさま。

膠原病の患者団体に入ってる？
入ろうかどうしようか迷い中。メリットがあるんなら教えて欲しい。

８４さん、頻脈とかは、疲れがたまっていたり、「また頻脈になったら・・・」っていう
心理的なものも関係してる場合もあるようです。あとは、服用してる薬の副作用のせいとか。
SLEの症状で心臓に問題がないなら、心臓の検査をしても異常は見当たらないかも
しれません。。
わたしもSLE歴６年。同じような症状があり、頻脈がおこったあとは、顔がほてって、
頭が痛くなったり短距離走をしたあとのようにつかれます。検査はしましたが、
心臓に異常はみあたりませんでした。

あまり気にせず、・・・といっても無理かもしれないですが、
疲れをためないように、なってしまったら、座ってやすむなどすると
いいとおもいますよ。必ずおさまるんですから！
はじめてかきこみをしたのでよみずらかったら、みなさんごめんなさい。

膝の関節が痛いです。
これって今の季節は仕方ないんですか？

84です。>110さん、ﾚｽありがとう。
頻脈って、そうゆう時に出るんですか・・確かに、精神的に、、ってあるかも。思い当たる節が・・
本当、あんまり考えないようにしたいですね、お互いに^^
SLE暦6年って辛いですね。早く治療薬出て欲しいな。身体、大事になさって下さいね。
あと、質問なんですけどSLEでもやっぱりサンダルって履いたらいけないんでしょうか？ﾘｳﾏﾁ症状があるから、足に負担を掛けたらダメなのかなぁー？って。夏なので、履きたいなぁ。って思っちゃってます。
やっぱり、ダメなんですよね？？皆さんはどうでしょうか？

>>84
今ちょうど入院中で頻脈+動悸中の者です。
プレ一日50mg入れていて、副作用で興奮状態・
+体内のありとあらゆるところが活発になっているせいで
頻脈が起こったようです。もちろん、心電図は異常なし。

対処としては、平常心を保つ・精神的ストレスを溜めないようにする（なかなか難しいですが）と、
頻脈が気になってそれがストレスになるようなら軽い安定剤を処方してもらうと
いいのではないかと思います。
（私は、軽い安定剤を処方してもらっています。アルコールよりは常習性がないとの事です。）
そのお陰で今は大分落ち着いています。

84さん＞＞110です。
あったかいお言葉ありがとうございます。
わたしも頻脈のときにと薬の服用を勧められましたが、飲んでいません。
理由はこれ以上薬を増やしたくなかったからです。
今は、プレドニンとネオーラルという薬をメインに飲んでいます。

それから、サンダルは私は履いていますよ!ただ、長時間歩く時とか
履きませんけど・・・。あとはヒールの低いものを選んだりします。
巻き爪＆転倒には十分注意してくださいね！冷えにも注意です。
病気でもおしゃれはしたいですもんね！！！

84です。>110さん>113さん、ありがとう。
頻脈、やっぱりｽﾄﾚｽなのかな？113さんもｽﾄﾚｽは気をつけて下さいね。
本当におしゃれはしたいですよねぇ。女性は何歳になっても綺麗でいたいですもんね！
サンダル、やっぱり低い物を選んでるんですか。私も旦那から低い物を、と言われ低い物を履いてましたが、ダメなのかな？って思っていたので安心しました。ありがとう！
たまに、本当に自分が病気なのか？と思う時があります。関節痛も頭痛もあるんだけどね。
皆さんも本当に大変なんだなぁ。って実感しています。ただ、病気なんかに負けない強い心を持って下さいね。長い付き合いになるとは思いますが、これ以上悪化させない様に私は私の身体と共に、皆さんの事を祈っています。
大丈夫、いつかきっと完治に近くなる薬が出てくるはず・・・それまで悪くならないように、それだけを考えて毎日悔いの残らない日々を送りましょっ。偉そうでごめんなさい。
ただ皆さんのお言葉があまりにも優しすぎたから・・

８４さん。１１０です
自分がほんとに病気なのか？？なんて、きっと今けっこう調子がいいからでは？？
病気が再発したときはきっとそれどころじゃないはず。（笑）
でも、そうやって思えることって、じつは大事なんじゃないかな？
毎日暮らしていくなかで、わたしは病気だ〜！！って思って生活するより
ぜんぜんいいことだと思いますけど☆

夏になって日光もかなり気になるところですが、
SLEのみなさん、対策をしっかりして楽しい夏を過ごしましょうよ！！
予定はたてましたか？？？

横レススマンです。
>>115->>116さんのレスを読んでて思うところがあったので…

やはり、「いつ何がどうなるか分からない」という不安は
多少なりともみんなありますよね。
ちょっとした体調変化に鋭敏になってしまい不安を覚えたり…

けれど、それって逆に考えれば、自分の身体を十分にいたわって過ごせるようになるという事だし、
（規則正しい生活を心がけるようになったり）

すべてが悪い面だけではないのではないかな、と思います。

自分の身体と良く相談して、前向きに、楽しく過ごしたいですね。

84です。>110さん、ありがとう。
大事なのかな？そうやって言って貰えると嬉しいです^^
でも、SLEの人だからこんなに優しい言葉を掛けてくれるんだなぁーって思います。
普通の人から見れば、そんなに重い病気じゃないんじゃない？みたいな白い目ですから。
やっぱり、同じ病気の方が居るここのｽﾚにくると安心しますね！！
ﾎﾝﾄ陽射しがいっそう強くなってきましたね。日焼け対策って何だー？って思う程だけど、なんとか夏を乗り切りたいですね。
皆さんも身体ムリしないようにして下さいね。

117さん、ありがとう。
84です。
ﾎﾝﾄこの病気になってから、医者に ｶﾙｼｳﾑ摂れ と言われ、毎日積極的にｶﾙｼｳﾑを摂ってるし、
ｼﾞｭｰｽも炭酸→100%と変え、外食してもご飯を中心におかず少々・・食卓に並ぶのは、さんまと納豆。
ﾎﾝﾄに117さんが言うように、身体をいたわってるのかな？って思います。でも、どこがで病気じゃないと信じたい・・;
117さんも、自身をいたわっているんでしょうね。・・多分、SLEになられた多くの方々が・・
皆さんが本当に回復に向うよう、本当に心から祈っています。少しでも負担を掛けない日々を、病気の自分も好きだと言える日々を・・・(これは自分かな？)
長文失礼しました。m(__)m

はじめまして　！
ＳＬＥと診断されて、５ヶ月が経ちました。
４ヶ月入院をして、いまだに淡白尿がおちつかないかんじです。
今は自宅療養中。現在２２歳のわたしは遊びに行きたくて、行きたくて・・・
でも、初期治療は大切ということをドクターから言われているので
ちょっと我慢。大好きな海にも行けないし、日には当たったらよくないって
いうし、ほんと引きこもりですよね。
ひとりでいると、余計なことばかり考えてしまって、
みんなががんばってるときに言うことぢゃないかもしれないけど
健康なともだちがうらやましくって(；；)
朝からひとりごとで「死にたい」ばっかり口にしてしまいます・・・。

なんでみなさん、こんなに前向きになれるのでしょうか？

>>120
私もSLEになって一年と半年くらい。五月までは二回目の入院をしていました。
私も最初は死にたいとか言っていたけれど、今は違うよ。
人って必ず病気とか事故とかそういう事になっちゃう時期があるんだと思う。
それが今なだけ。
好きなことができないっていうのは苦痛かもしれないけれど、いつかわかる時が来るよ。
友達が羨ましいって思うのは普通のことだよ！

121＞

そうなのかなぁ　予防できなかったのかと思うと悔しくて・・・
去年は沖縄行ったなぁ〜とか、普通にたのしいことできてたことが
思い出されて、悲しみばかり心によみがえってくるよ。
みんなもそうですか？

今は結構元気だけど、だんだん悪くなってきちゃったりするのかなぁ

普通に恋している人とかデートしている友達とかうらやましい。。。

私、１２１だけど。まだ１９歳だよ。
病気してる間に遊園地行ったりしてたから大丈夫だよ！
紫外線と人混みには気をつけなくちゃいけないけどね！

お初ですm(__)m　SLE＋抗体リン脂質抗体症候群暦14年の♀ですm(__)m　病歴抜きで、私と同じ人いますか？ってか、スレ違いだったかな？｜壁|ω・`）

私はSLEだけど、抗体リン脂質抗体症候群ではないです。

わたしもSLEだけど、抗体リン脂質抗体症候群ではないと思います。

今のこの夏って結構服装とか露出するじゃない？
ファッション的に・・・１９歳とかだと、やっぱり
露出が多くなると思うんだけど、
SLEを気にして長袖、帽子、日傘で歩いてる？

帽子かぶるよ。長袖も着るし、日傘もさしてる。
そのてんはすごーくイヤだけど、仕方ないしね。

えらいねぇ〜
やっぱり、そうしないと後から何か症状とか出ちゃう？

顔が赤くなっちゃうから。
何か予防した方が、酷い顔になるよりはマシじゃない？

間違えたΣ('0'*)抗リン脂質抗体症候群だった(>_<)同じ人いないから、どっちでもいいけど(´･ω･)ｼｮﾎﾞｰﾝ
日焼け止めは必須アイテムだから、持って無かったら、買ってね。

そうだね。でもお化粧してるとわからなくない？
ねぇねぇなんで自分、この病気になったと思う？
性格とか生活習慣とかなのかなぁ↓

日焼け止めは塗ってるよ！
だけど、全部塗ってはない・・・

病気になった理由・・・？
ストレスだと思ってる。

でも、ちゃんとした原因はないっていうから。

そうだよね・・・あたしも普通な生活してただけなのに。

ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ何錠飲んでた？ちなみにわたしは２５ｍｇ飲んでる。

どこらへんに住んでるのか効いていい？

最初は１２錠飲んでたよ。
福島に住んでる。

此処チャットじゃ無いから

放っておいてやれよ　関係ないだろ

そうなんだ〜
わたしは神奈川県に住んでるよ

最初は１０錠スタート。
でも、なかなか順調には減ってくれないものだね。
今は見た目的には自分は元気にみえると思う？

自分の一年後ってどんなかなーって思って。
髪の毛とか抜けたりする？
わたしは前に比べたら抜けるような気がしてる。

かなり抜けた・・・。
最近は薬が減ってきたから抜けなくなってはきたけどね。

見た目的には元気だと思うなぁ。
本当に病気？って聞かれるから。

抜けるってさぁ〜ハゲてるって感じになっちゃう？

１３６さん、ありがと！

134 ：まい ：2005/07/29(金) 10:57:58 ID:mTqn31QD
最初は１２錠飲んでたよ。
福島に住んでる。



136 ：病弱名無しさん ：2005/07/29(金) 12:18:04 ID:mTqn31QD
放っておいてやれよ　関係ないだろ

ハゲにはならないと思うけど・・・。
私はなってないよ。

>>141
それ私ね。

そっかぁ〜薄くなる感じなのかしら・・・

髪の毛とか巻かないほうがいいのかな・・

今日も暑いね(＞＜
)

これコテハン占有で削除以来出せないかな
せっかく情報交換できる良スレだったのに…
チャットがしたいなら自分等で借りてやってほしい。
常時ｱｹﾞだし、迷惑。

ﾊｹﾞﾄﾞ。
うざいことこの上ない。
注意してくれた人に自作自演で絡むわ、ﾘｱ厨？

>>146
>>145　
それは悪かったと思ってる。ごめんなさい。

なんだかわたしのせいで気分を悪くさせてしまったみたいで
ごめんなさい。
特にまいさん。。。ごめんね。

コテハンとか意味がわからないんだけど、

こういうことを書くのはいけなかったことですか？
これを読んで気分を悪くさせてしまった方もいるかもしれないけど。
こういうのを読んで、こういう悩みを持っている人もいるんだ。。。
やっぱり自分だけじゃないんだなとか思えるんじゃないのかな？

今回はわたしが気にしていることだったけど、
みなさんだって、この症状気になるとかないですか？？

ｺﾃﾊﾝ＝固定ﾊﾝﾄﾞﾙ
２ちゃんにも書き込むﾙｰﾙもあればｽﾚｯﾄﾞごとの空気もある。
初心者でわからないとかは言い訳。それが出来なきゃ半年ROMれ。

マジレス

>>148
まずsageろ。

コテハン（固定HN）の意味もわからないのに2ch来ちゃいかんよ('A`)
まあ場合にもよるけど、2chではコテハンはウザがられる元だよ。
匿名でいろいろ話し合うっていうのが2chの利点の一つでもあるわけだから。
あとチャット状態でレスしてることや、自作自演もｲｸﾅｲ。

少なくとも自分は、あなたのレス内容（症状とか悩み）そのものに気分を害したわけではない。
上で書いたような行為がどうかと思うわけ。
2chの空気読めるようになるまでは書き込まない方がいいとｵﾓ。

>>149
なんか重複レスになってしまってごめん(´･ω･`)

そういえばみんな名前いれてないですね・・・

>>151
149ですが。
いやいや。同じような事でも書き方が分かりやすいし、
言ってる事も厚いので気にｼﾅｲ！
・・・まだ分かってないみたいだけどﾅｰorz

>152
sageの意味ももしかしてわかんないだろうけど、
書き込むとき「メール」の欄にsageって書くのよん。

え〜、私はなんかほほえましくっていい感じだったけど>ROMってて

>>155
あー、まあ、最初のうちはね。
でも｢暑いね｣くらいの会話をageでするのは確かにウザ
ただでさえ重複スレで目を付けられそうなのに

へぇ〜いろんなルールみたいなのがあるんですね

この際なので聞いちゃいますが、
ageとかsageって書いて何になるの？
その意味もわかんない。
どこで学べばいいのかな(＞＜；)
病弱名無しさんの下に線が入るか入らないかくらいの
違いしかわからないんだけど・・・

また怒らせたらごめんなさい。

>157
ttp://etc3.2ch.net/test/read.cgi/qa/1122988215/
ここだったら初心者の質問にも答えてもらえるからね。

sageを入れるとスレの順番が上がらないのよ。
よって目立たないでいられるの。
何も入れなければトップにスレが上げられる。
ちなみにageを入れても入れなくてもかわらない。

紹介したスレは初心者の質問板だからその辺りをうろうろしてごらん。

>158

age、sageの意味がわかりました！
ちょっとウロウロしてみます♪

ありがとうございました！

>>159
雰囲気読んでまた名無しで戻っておいで。
髪の毛は私は脱毛、切れ毛が結構あった。
でも全身の状態が悪かったときだからSLEの症状というより、
単に髪にまで栄養が行き届かなかったかんじ。
その後は普通に元通りになったなー。
それよりプレのせいでおでこの生え際が狭くなったりの産毛がイヤでした

恐ろしいほど髪が抜けてます。
ハゲ・ヅラ板のスカスレッドに常駐するようになってしまった。
しかし命と引き換えにスカ頭になったと思えば、これも感謝しなくては。

なんだか自分が健康な人とかわらない気がするょ。。。
みんな、がんばろうね

>>162
わかる。。。
で、無理しちゃって症状が悪くなってはじめて気がつくんだよね。
ムーンフェイスも、健康であるが故の悩みだろうね。

>>162
すいませんがsageは半角小文字でお願いします。
>>161
プレで脱毛、お腹ぷっくり顔真ん丸になったりすると
だんだん｢プレドニン憎し｣になってくるけど、
考えてみたらこれで命助かってるんだから感謝しなくちゃ
いけなかったのね。
言われてみれば納得です。

ステロイド飲んでるって言うと「それは怖い薬だ。飲むな」みたいに言う人が、
たまにいますね。
それを真に受けて、勝手にやめちゃう人もいるだろうなぁ (((( ；ﾟДﾟ)))ｶﾞｸﾌﾞﾙ

あげ

保守

10mg/日記念age

みなさんは市役所とかに行って申請ってしました？？
病院代と薬代はタダですか？？

ただではありません。
家族の収入によって、自己負担額が決まります。
ちなみに我が家の場合・・・
月に　外来　11550円　　入院　23100円
　

>>170
すごいね。いちばん金持ちの負担額だね。

>>169
院外処方にしてもらうと、調剤薬局では特疾持ちは負担なしだから、
身体的、交通の便など都合が悪くないなら処方箋出してもらったほうがお得よん。
非課税世帯・重症（ピンクの受給者証）はもともと病院の負担もないから関係ないけど。

あー、補足。
わかってると思うけど、もちろん特疾使える科限定の話ね。
だから何か欲しい薬とかあったら（風邪薬とか湿布とか）、
先生にお願いして出してもらうとよいよ。(^^)v

１７１さん、ありがとうございます！

ピンクの受給者証もらった人って重症ってことなんですか？？

または非課税世帯ってこと。

ピンクの受給者証だけど
うちは特定疾患使える科でも
風邪薬やシップなどは3割負担
チェックの厳しい公立病院で
病気の副作用の疾患でも会計で確認の質問されるよ

今度わたしもシップとかで試してみます

会計の時普段出していない薬が処方されると即座に担当医に内線で治療内容を確認される
恐るべし！お堅い病院
恐るべし！お堅い医療事務員
恐るべし！真面目な医師は正直に答える

170さんと同じ負担額だけど、湿布とかうがい薬とかは
あんまりチェックとかしないでも出してもらえるなー。
通ってるとこ公立病院だけど、病院によっても違うのね。
あと先生によっても違うのかしら。
いろいろあって、今の医師に不満が溜まってたのだけど、
そういう面ではいい先生なのかなぁ。

SLE発症して５年目突入！
プレドニン今月から８ミリ

あまりにも関係ない薬とかはさすがに頼まないし、先生も出さないと思うけど、
私はたまに余分にもらうのはせいぜい風邪薬、湿布、眠剤…ぐらいかな？
でもホント先生によるよね。
やっぱ一生通うわけだし、仲良くなったもん勝ち？(爆)
最近症状落ち着いてるから、診察ほとんど世間話になりつつある(^^ヾ

風邪薬、イソジン、口内炎の薬、湿布、水虫薬とか負担なしだった
湿布は謎の腰痛発生時、水虫薬は疑いで
あと、足の指の間に出来た潰瘍が爆発した時に貰った薬とか
眠れないと言えば、睡眠薬系の薬も出して貰えそうな予感

SLEではなくベーチェットで特定疾患認定
病院や医師によって違いが出てくるようですね

やっとプレ15mg/dayまで減ったのに、その先が減らない･･･
そろそろ髪の毛がやばい。
30mgまで増量したのに、やっぱり減らした段階でコントロール悪くなってきたし。
副作用ばりばりでコントロールも出来ないと、さすがにちょっと落ち込むなぁ

>>181
うちは眠剤（ハルシオン）普通に出してくれてます。
症状かプレの副作用かに不眠ってなかったっけ。
どっちかにでもあれば普通に出してくれそうだけど。
>>177
風邪薬とかも、プレによる免疫低下と関わる感染症なら出してくれてもいいのに、
と思います。本当に病院によって違うんですね。

こんにちは
今現在、抗核抗体６４０倍SLE疑いの状態です（膠原病の検査では陰性）。
３ヶ月前にハワイに行ってから調子が悪く、４０度の高熱・体の発疹・顔に紅斑っぽいものが出来て病院へ行きました。
髪の毛も薄くなったような気がし（頭頂部と、毛先が折れ曲がっている状態）、目も痛く、
時々移動性の関節痛もあるのですが、お医者様からは「まだ完全にSLEの症状が出てないので、
様子をみてみましょう」と言われました。

でもこの時点で充分症状が出てると自分では思うのですが、本当にこのまま放っておいて
良いものなんでしょうか（顔に蝶形紅斑出るまで・・）？
妊娠も考えてる旨は伝えたのですが、妊娠について止められなかったということは、
今の自分の状態は深刻じゃないと受け止めて良いと思いますか？

色々自分なりに調べてはいるのですが、なにぶん知識不足なもので・・。

>>183　こんにちは
膠原病の検査が陰性、というのがちょっとわからないのですが、判断基準としては
�@　顔面紅斑
�A　円板状皮疹
�B　光線過敏症
�C　口腔内潰瘍（無痛性で口腔あるいは鼻咽腔に出現）
�D　関節炎（２関節以上で非破壊性）
�E　漿膜炎（胸膜炎あるいは心膜炎）
�F　腎病変（0.5g／日以上の持続的蛋白尿か細胞性円柱の出現）
�G　神経学的病変（痙攣発作あるいは精神障害）
�H　血液学的異常（溶血性貧血又は4,000／mm3以下の白血球減少
　　又は1,500／mm3以下のリンパ球減少又は10万／mm3以下の血小板減少）
�I　免疫学的異常（抗２本鎖DNA抗体陽性，抗Sm抗体陽性又は抗リン脂質抗体陽性
　　（抗カルジオリピン抗体、ループスアンチコアグラント、梅毒反応偽陽性）
�J　抗核抗体陽性

上記項目のうち４項目以上を満たす場合，全身性エリテマトーデスと診断する

とのことですので、症状が4項目までは出ていない、と言うことだと思われます。
妊娠は、基本的に腎病変がなく、ステロイド大量投与中でなければ許可されます。
ステロイドについては、大量投与は通常そんなに長い期間はやらないので（もちろん
病状によりますが）183さんの場合、治療開始していないのでステロイド投与がなく
腎病変もない、ということですね。深刻かそうでないかは医者の判断です。
ちなみに妊娠中は、一般的にはSLEの症状は改善される傾向にあるようです。

心配な様でしたら、別の病院でセカンドオピニオンを求めることをお勧めします。

>>184さん
どうもありがとうございます。すごく参考になります。
なにせ目の奥が（頭も？）痛むので、ＰＣを長い間見るのが辛いんです（テレビも携帯の画面も）。
だから色々調べたくても本以外情報がなくって・・。

１１個あげて頂いたなかで、今現在自覚しているのは�B・�C・�Hです。
口内炎はしょっちゅうなのでノーマークでしたが・・（歯茎の血豆も）。
血液は、血小板が１年のうちでみるみる減っていってます（今５万です）←白血病ではないとは言われてます。
精神障害というのには、物忘れは入っていますか？あと、何も考えられないぼんやりとした瞬間があるのとか・・。

�I（�J？）は該当しているのだと思います。そのような事はお医者様も言っていたので。
「１つの検査以外、全てエリテマトーデスに該当しているのだけど・・」というような
言い方をしていました。

腎障害は今は異常なし＆ステロイド療法もしていないので、妊娠は可能そうですね。

ですが、抗核抗体がある場合（しかもその数が多ければ多いほど）ほぼ流産と
SLEの方達が言っているのも聞いたことがあります。そこのところは実際どうなんでしょうか？

それともしも治療が始まった時、ステロイド以外の療法を患者が選ぶことは可能ですか？
ムーンフェイスや激太りは、年頃の女性には悲しい副作用ですよね・・・。

色々質問ばかりでごめんなさい（ノ＿｀∩）

>>185
184で書いた妊娠についてのことは、183さんがSLEであることを前提としています。
SLEと診断が付いて、ステロイドによる治療が始まってしまえば
抗核抗体や血小板の数値は改善されますし、流産の可能性も（健康な人よりは
高くなってしまいますが）少なくなります。大量投与中は妊娠不可ですが、
多くの場合1〜2年程で妊娠可能な量まで減らすことが出来ます。
SLEによって血管の変化を起こしている場合、胎盤機能不全による早産、
極小未熟児等の可能性もありますがこのあたりは妊娠中SLEをどの程度コントロール
出来るかに掛かっています。

抗核抗体は膠原病以外の疾患、たとえば感染症（とくにウイルス感染）のあとや
肝疾患などでも検出されることがあります。
診断が付かない状態で治療に入るのを躊躇うのは、ごく真っ当だと思います。
ご存知のように副作用の多い治療法ですから。
ただ、ここに書き込まれた情報を見る限り、数値的にはあまりよくない状態でいらっしゃる
様なので、身体がきついので早く治療を始めて楽になりたい、とかでしたら、一度別の病院
（勿論膠原病の専門医をお勧めしますが）にかかられてみるのもいいんじゃないかと
いう意図で184を書きました。

精神障害に物忘れは・・・程度によりますがごく軽いのならおそらく
入らないかとは思いますが・・・（一般的には鬱症状や精神分裂傾向などです）
このあたりは現在の状態を詳しく説明して、医師に判断を求めた方がよいと思います。

ステロイド以外の治療法についてですが、はっきりいってステロイドよりリスクが高く
治療効果低いことが多いです。断固として拒否すれば・・・どうだろう。でも無理かな。
そうでなければ好んでステロイド服用する人はいないですよ。
ムーンフェイスや激太りで済むなら命が助かると思って我慢しましょう。副作用が骨壊死でも
服用止められない人もいますので。

>>184さんのレスに全面的に同意ですが
素人SLE患者の個人的な意見を書かせて下さい。

いま体がしんどい、疲れやすいなど生活はどうですか？
熱はおさまっていますか？
私の主治医だと、数値よりもその人の体感を第一にしています。
SLEと診断がついていない場合、特定疾患の問題もありますが、
病気が完成される前に叩いてしまえるメリットもあります。
ステロイド投与を始めるかどうかは大きな判断なので、
今のお医者さんの軽々しく投与しない姿勢も良いと思いますが、
逆に項目をクリアするのを待つ状態に不安があるのも
もっともだと思います。

膠原病の診察はかなり会話の時間が長いです。
お医者さんと妊娠、ステロイド投与について充分話し合って
治療方針（積極的に治療しないという選択も含め）を
決める必要があるでしょう。
その時間が取れているのならよいのですが、会話がしにくい、
膠原病の専門医でない場合は、違うお医者さんに相談されることも
考えてみてください。
長期に渡ってそのお医者さんと付き合っていくことになるので
信頼関係が非常に大切です。

SLEの精神障害についてですが他の症状に比べ頻度はそれほど多くないようです。
SLEに因るものより、ステロイドの副作用で出てくることが多いのですが、
まだ投与されていないので違いますね。
SLEに限らず、体調の悪いときは、ぼーっとしたり物忘れというか
物事をじっくり考えられない状態というのがあると思うのですが
どうでしょう。

ＳＬＥでパルス(静注)も２回くらいやったし、プレドニンも結構飲んだ。
ムーンフェイスはなったけど、激太りなんてしなかったよ。

症状だって副作用の出方だって人によって違う。
自分でも本などで勉強して、医者とよく相談すべし。

>>184(186)さん、187さん、188さん
みなさん、本当にご親切にありがとうございます！
とてもわかりやすく説明して頂けて嬉しいです。

私の担当医は、血液・肝臓の専門です。同じ病院に膠原病専門医もいるのですが、
もともと私が血液の異常で（他の病院からの紹介状で）その先生の所へ診察に行った為
ずっとその先生のままなんです。

おそらくSLEが確定したら膠原病専門の先生に回してもらえると思うのですが、私の状態が
まだ曖昧なので、どちらかというと今はSLEよりも血液疾患の方を重視してるのかもしれません。

今の体調は良い気はしませんが、すごく悪いとも言えない状態です。
ほてり（熱は３６度〜３７度前半を一日のうちに行ったり来たり）と、目眩・吐き気・目や
頭の痛み・すぐに出来る口内炎や体の青痣・空咳・倦怠感・不眠・・この程度なので、具合悪い
うちに入らないですね。
病院でも、風邪などのウイルス感染ではないと言われてるので、てっきり「抗核抗体が６４０倍
あれば疲れやすいのだろうか」などと勝手に思ってました。

みなさんSLE治療でステロイド療法を耐えてるのに、SLE疑いと言われただけで、こんなに悩んで
質問してしまって申し訳ありませんでした。
184さんのおっしゃってるように、命が助かると思えば、ムーンフェイスや多少の太りも我慢しな
くてはなりませんね。

妊娠の事や治療方針についても、担当医ともう一度相談してみます（でも次の予約も入れられてな
いというのが、なんだか放っておかれてるような気が・・）。

そして今後もこちらのスレを参考にして、自分なりに勉強していきます。

>>189
いや、SLE疑いでも、悩むのは当たり前だと思うよ？具合の悪いうちに
入らないとかでもないと思う。上の方のレスで皆が言ってるのは、
そういうことじゃない。
ただ、188さんの言うように目が辛いのであれば本でもなんでも、
もうちょっと病気に関する知識は勉強した方がいい。
それと、できれば担当の先生に、なるべく早く膠原病専門医へ廻してもらう
のがいいと思う。難しい病気なので、診断が付くのに何年掛かったとか云う
話も少なくないし。

>>189
ムーンフェイスは仕方ないですが、体重増加はステロイドの副作用による食欲過多の
せいなので、食事をコントロール出来れば基本的には太りません。
見た目は太ったように見えるので、女性としてはツライですけど。
これも全部個人差があるので情報として知っておけばいいです。

妊娠については、通常SLEの主治医と産科の先生との連携でステロイドの量を
コントロールします。
出産までは無事終わってもその後の生活がハードなので、再燃しないようにすることが重要です。

血小板が5万ぐらいで次の予約がないのが少し気になりました。経過をよく観察する時期だと思うんです。
>>189さんは充分具合悪いうちに入ってるんじゃないかなあ。でも入る入らないとか程度の問題じゃないんです。
体が動くうちはとにかく頑張ってしまう、自分を甘やかさず家事でもなんでもやると決めたことは片付ける。
そういうことありませんか？
既に「疲れやすい」だけでも充分に症状出ています。
本によっては、座って出来ることは立ってするな、ぐらい疲れやすい体を労わるように書いてあります。
家族に迷惑をかけたくないでしょうけれど、入院する事態になったらもっと大変です。
煽っているようで申し訳ないですが、膠原病専門医に見てもらうことをオススメします。

>>189
私も早く、専門科のある病院へ行かれた方が良いと思います。
私もつい先日まで某大学病院の膠原病科に入院してましたが、
そこでは別の病院では診断がつかずに、たらい回しにされて最終的に膠原病科へ
自分から行かせてもらったという人が複数いました。
なにより自分の身体ですし、やはり早く治療した方が、絶対いいと思います。
専門科のあるよい病院をみつけて、紹介状を書いてもらうのが一番の近道だと思います。

>>189
>>189さんのかかっておられる病院には
専門医がいらっしゃるんですね。すみません。勘違いしてました。
私も当初は別の科で見てもらっていて、途中から専門科に移ったんですが、
専門科の方が治療や説明についてきめこまやかですし、
専門科だけに、同じ病気の方も複数いて情報交換も出来たし、転科して良かったと思いましたよ。
（転科前は、SLEの人が他に全くいなくて結構不安でした…）

何度もすみません…。前のクッキーが残ってました。
>>193の名前欄は86ではなくて、192です。

みなさん、こんばんはです。

>>190さん、>>191さん>>192さん、レスありがとうございます（ノー｀）嬉泣

みなさんのレスを読んでいて、確かに自分は「体が動くんだし」とか「このくらいで
自分を甘やかしてはいけない。やることはやらねば」と、つい動いてしまう性格かもしれません。

実は、昨日今日と過ごしやすい天候だったので、２時間ほど散歩や屋台で食事をしていました。
すこし曇り空だったのですが、急にカンカン照りになった時、目眩というかフラフラ感がして、
いそいで日陰に入りました。
この時「やはり皆さんに助言して頂いた通り、膠原病専門医の所へすぐにでも受診しなく
ては」と改めて思いました。皆さんに感謝です。

自分はどうも主治医の言うことを鵜呑み？にしがちなので、「SLE特有の症状（蝶形紅斑等が）
出るまでは、このまま様子をみたほうがいいのかも（無理に今から治療はしなくてもいいのかも）」
と思っていた節も正直ありました。

みなさんは、どのような経緯で治療に入ったのでしょうか？
例えば、「蝶形紅斑が出たから」とか「症状自体はでていないけど、SLEだと診断されたから」とか
「初めはSLE疑いだったけど自分的に具合が良くないので先生に相談をして、治療するに至った」等、
色々あると思うのです。

自分は今、本（家庭の医学＆うちのお医者さん）でSLEについて勉強中です。
今度は医療費についてや、身体障害者手帳についての知識を得るため、何か本を買おうかと
思っています。

いつも長文ですいませんorz

>>195
自分の場合、自覚症状は脱毛・関節痛・顔に丸い斑点が二箇所のみで、
蝶形紅斑も疲れも日光過敏もありませんでした。
当初は気のせいかなと思ってたんですが、あまりにも脱毛が激しいので、
病院に行ってみたら先生が病気を見つけてくれたという感じです。
早期発見だったと思います。

自覚症状の割に、血液の値が良くなかったので、
即入院→プレドニン50mgから治療が始まりました。
もし、すぐに治療に入らずに、経過観察のままだったら
おそらくもっと、症状は進んでいたのではないかと。

プレドニンの初期量が少なくて済めば、通院しながら治療できます。
SLEは、放っておいて良くなる病気ではないです。
早く、183さんが治療開始されて、元気になられる事を願っています。

>>195
私は疲労感と関節痛が最初の症状で、蝶形紅斑等目に見える症状は今まで出たことないです。
関節痛は最初は筋肉痛かなと思ってましたが、余りにひどくなり、
起きられなくなったので病気かなー、と。
血液検査の数値で最初は違う病名が付きそうになりましたが、恐らくSLE
でしょうと割りと早くメドがついて、自宅療養でプレドニンが
すぐに始まりました。
そのときは専門医でなくて、普通の内科のお医者さんです。
SLEじゃなく疑った病気の方でも処方されるとしたら薬はプレドニンだったので、
私は症状が良くなれば、と診断される病名は気にせず、説明もいろいろしてくれてたんだけど、
結構聞き流してしまっていて・・・
プレドニンで劇的に良くなって、生活など特に見直さずにSLEやプレドニンの
事も勉強しなかったので、半年後ぐらいに症状がもっと悪くなって
次は専門医に紹介されて即入院でした。
振り返って考えると最初のお医者さんの言うことをよく聞いていれば、
通院だけで済んだと思うんですけど、初めてのプレドニンで体感的に治りすぎた（？）
ので病気をなめてしまったのが自分の反省です。

蝶形紅斑はSLEの有名な症状の一つですが、現れる人とそうでない人がいますよ。
どこかの資料で比率をみたけど今見つけられない・・・
>>185を読み直しましたが4項目既に当てはまってますよね。
単純に4つ以上が診断の判断基準で、必須項目はないと思ってましたが、
どうでしたっけ・・・？

>>196さん、>>197さん
こんばんは。
ふむふむ・・・やはり色々な症状の出方があるのですね。とても参考になります。
あれから本や、（液晶が見られる限界まで）ＰＣで色々調べてみました。
本などで得るSLEの情報では大まかな（典型的な）例や情報しか載っていないので、
やはり今現在治療中の皆さんの意見の方が、自覚症状から診断・治療についてもっと
身近に伝わってくる為、ほんとうに助かります。感謝しています。

今日は、（SLEとは関係ないかもしれませんが）血便が出ました。
あと朝起きたら右の人差し指付け根（手を握った時にボコっと出る関節？骨？）あたりが
痛く、今でも続いています。
もういい加減病院逝ってきますね・・・。みなさん、どうもありがとうございました。
後程、結果報告します。

初かきこです。皆さんに質問です。プレの副作用を教えてください。私は去年１２月に発病してから２回ほど入院してパルスもしました。MRIでcnsループス（中枢神経症）が見つかり膠原病内科と脳神経内科で４月〜６月まで入院してました。
現在外来は月に一度で血液検査と尿検査ではとくに問題はなかったのですが・・・。入院中からずっと左側が重く座った時にお尻と股に不快感がずっとあってとても気になってしまいます。主治医の先生は退院と同時に代わってしまいあまりうまく話せなくて。
もちろんムーンフェイスやニキビと多毛などの副作用もありましたがどなたか私と同じような症状な人いませんか？長々よくわからない文で申し訳ないですが今真剣に悩んでます。

>>199
ひとまず参考に。
【プレドニン】飲んでいる人集まれ！！5
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120461512/

>>199
私は、入院中に左半身にしびれが出始め、MRIやその他脳検査をしました。
結果は、cnsループスか、プレの副作用か判断がつかないグレー状態。
（副作用の線が濃厚みたいですが・・）
なので、プレを減らしつつ様子見中な感じです。
いざとなれば、がっつり治療して頂くという心構えで、
なるべく気付いた症状は主治医の先生に伝えるようにしています。
（話ベタなので、メモ書きを見ながらorメモを直接渡して、症状を伝えるようにしています。）

テレビで話題になった、秋田の前橋先生のビオチン投与療法（奈美悦子さん完治）
を受けた方みえます？ＳＬＥ治療の先生ではないのですが、免疫疾患全般に
効果があるらしいのですが・・・。

>>202
私はそれよりリツキサンが気になる。
早く膠原病に使えるようにならないかな。

あと、皆非常持ち出し袋にプレ入れてる？

>>203
入れてる。
処方されて余った分を入れてるんだけど、
なかなかたまらない・・・
非常用に余分にもらえないかな？

>>203
うちの先生は「非常持ち出し袋に入れたいので」って言ったら
処方されてる薬一式一週間分余計にくれたよ。
頼んでみたらいいんじゃないかな？

>>205
確かに、貰えるものは貰っておいた方がいいか・・・
余ったのをちびちびため込むのも切ないし。
今度の受診の時に頼んでみる。ありがとう。

>>203
リツキサン、ゆくゆくは認められるのかもしれないけど、
たまたま入院してたのが血内だったから、
同じ病棟の人がほとんどリンパ腫で使ってたの見てたけど、
副作用もみんなかなりひどかったよ。(--；
エンドキサンパルスとかも同じようなものだと思うけど、
髪も全部抜けるし、白血球もかなり落ちるからひどい人は無菌室行きだったな。
もちろん副作用の出方は人によると思うけど、でも出産前の人にはどうかな。。。

>>196
私も脱毛からでしたー(^^ゞ
脱毛？してる所がいくつも紅斑になってて、
皮膚科に行ったら色々検査＆生検で一発でした。
でも当時は他は血小板減少（4万位）と微熱ぐらいだったからずっと様子見で、
時々色んな症状は出ても出方がばらばらなもんだからやっぱり様子見(爆)、
8年目にして腎炎発症、やっと先生もプレ治療・難病申請してくれますた。
内臓に比べて皮膚症状わかりやすくていいけど、目立つのが難点だなー。orz

非常用か　確かに困るにゃ　地震おきたら薬局で薬を略奪しなきゃ(笑)
処方箋ないと　薬くれないし　常用してる人くらい　処方箋なしとか　
非常用の処方箋とか　ないのかな？
数年前　母は帰省中に亡くなって　葬式だ片付けだ　っといってたら　
もっていった薬たりなくって　四国から東京にとりに帰りました　主人が
あの時は　近くの内科とかいっても　出してもらえるのか　不安で
今ではは　お薬手帳をもち　院外処方で近所の薬局　ご用達です
そうそう　院外なのは　薬代が　ただ!　だから
院内だと自己負担額まで薬代払わなきゃいけないけどね
私はほとんど毎回限度額まで払ってて　申請の文書料がマイナスだよ
と　おもってたから　助かってます　

プレの副作用ですぐ心臓がドクドクいって痛くなるのなんとかしたい…
お陰で左肩も常に凝ってるし。
酷いようなら安定剤処方しますとは言われてるけど、なるべく飲みたくない…
心臓にかかる負担の事考えたら飲んだ方がいいのかな。

そうそう　労作狭心症(軽めの狭心症)のようなきゅんとくる痛みは
何ミリ飲んでた時まで続いただろ　１５mgくらいからはないような気がする
動悸もなくなったな　むくみは心臓に負担かけるからむくまない
ようにしてたけど気にしてたけど　副作用は　薬の量が減るとなくなるよ！
薬飲んでる人に　薬の量減ると副作用はなくなるといわれていたが
そんときは　疑っていたが　いまは１０mg/日になるとその意味が
よくわかるかな　
　　　副作用　あきらめて　気にせず　がんば　　

>>211
現在ＳＬＥなりたて退院1ヶ月経過でプレ30ｍｇで自宅療養中。
元気な日もあるけどぐったりしちゃう日もあって、まだペースがつかめません。
15ｍｇくらいかあ…まだまだ道は遠いなー。

>>212
自分もSLEなりたて退院一ヶ月経過、プレ27mgで自宅療養中。
ほんと、ペース掴むのが難しい。
はりきりすぎないように、興奮しすぎないようにと思うんだけど…
もっと飲んでた時に躁状態になってた名残で、今も興奮しやすくて。
興奮しすぎた日は一日中心臓が痛くてグッタリ。
無理は禁物だね…

エンドキサンのパルス療法をなさった方はおいででしょうか？
自分SLEではなくMSなのですが、担当医が２回目のエンドキサンのパルスを
大部屋で行うかもしれないと言い出しました。
ＳＬＥの手順でパルスをしているという話だったので、
ＳＬＥの方々の間では大部屋で免疫抑制は普通なのかと…
初回に骨髄抑制がなんだとさんざん脅され？たうえ個室に入って、
今回も「２回目の方が骨髄抑制がかかる率は大きいから慎重に判断します」
と言っていたのに、急に大部屋で、と言い出したので凄く戸惑ってます。
ＳＬＥの方々の間では大部屋でエンドキサンのパルスは普通に行われているのでしょうか？

エンドキサンのパルス、月１で6回しました。
大部屋でした。
1回目より2回目、2回目より3回目・・ときつくなり、
6回目は、けっこう食事が喉を通りませんでした。

>215
レスありがとうございます。
大部屋で普通に行われているのですね、ほっとしました。
でも、だんだんきつくなりますか…そうですか。　orz

病気違いなのでお礼を言いつつ退出させて頂きます。
ありがとうございました。

SLEの人も筋肉痛とか、関節痛とかありますか？

あります

ＳＬＥで腎不全の方、いますか？

います

SLEの人の筋肉痛、関節痛って部位の大きいとこだけですか？
たとえば背中とか足とか首とか…
指一本一本が痛いとかとは違うの？

>>221
私の関節痛は肘、膝、指、手首、首、足首でした。体内イメージでは全関節っていうかんじ。
指はギュッと握れない。まっすぐ伸ばせない。指全部痛かったなー。

>>222
やっぱりあちこちが痛くなるんすね…
SLEって骨の破壊はないって言うよね。リウマチは破壊があるんでしょ？
SLEの場合は変形がないってことでしょうか？ちなみにSLEなのに間接いたくって
変形したって人はいますか？

SLEかぁ〜私なんてMCTDでつよ
SLEなんてその一部でつよｗ
皆でイ�`
ちなみに私はプレ5�_まで下がり、何とか生きてまつｗ

私の関節痛は、右手の人差し指と中指の第一関節が痛くなり、しばらくして
おさまったと思ったら、左手の小指と薬指の第二関節が痛くなり、その次は、
右手3本と左手1本の指が・・・みたいに指だけで、やたらに移動した。

私も移動性の関節痛餅で肩から足の指まで日によって変わります。
股関節が痛いのが続くと壊死じゃないかと怯えてしまう・・・。

何ともたとえようのない痛みだよね。。。
私はそんなにひどくないんだけど、
痛む場所はその日によってバラバラだけど、やっぱり指とか手が多いかな。
なんていうか、体の内側？から骨を針で刺されてるような。
しかも、いつも突然だからやっかいなんだよな。。。orz
仕事でパソコン使う事が多いので、日中痛みが出ると結構ツライです。
痛み止め飲むほどでもないけど、我慢するのもそれはそれでストレス(^^;

足の裏とか手のひらとか甲とか痛い人はいますか？

足の裏は、なんかつりやすくなった気がする。

ひどい時には歩けないくらい足の裏が痛くなったよ。
でも、よく考えたら足の関節が痛かっただけのような気がする。
手も同じような･･･結局は関節が痛かったと思う。。。

わたしSLEでないのですが、妻がSLE（８年目）です。

最初、プレ30ミリから始まって、やっと先月7.5まで下がってきた矢先、
急に下半身がむくんでループス腎炎と診断され再入院。プレ60ミリに
なりました。
そしてエンドキサン1000ミリ×6回のパルスもこれから始まるそうです。
毎月２回ほど通院していて、毎回血液検査して慎重に経過を見てた
はずなのに、こんないきなり悪化してしまうなんて・・・。
同じ部屋に68歳からSLEを発症した人がいるし、この病気って年齢と
ともに症状も安定していくってわけでもないんですね。

副作用で苦しむ妻のベッドの横で何もできない自分がとても不甲斐
ないです。

十人SLEの患者さんがいれば、発症からその経過まで
十通り違うといわれているのがこの病気です。
若年も老齢も発症しますが、出産子育て年齢の女性の発症が多いです。
五十代ぐらいまでは女性が殆どですが、それ以降の発症は男女比同じらしい。
女性ホルモンの影響を受けるということなので、更年期以降は安定する方
多いと聞いています。
発病した年齢によると思います。

予想がつかないのがこの病気の特徴らしいです。
231さん、何もできないというけれど、傍についていらっしゃられるだけで
（たとえ一日中じゃなくても）奥様にとっては大きな力です。

私の恋人がSLEです。
レイノー現象とかいう症状が出るんですけど、
SLE特有なんですか？
一時危篤状態にまでなって、彼女は（今は安定しているみたい）死ぬ事に対して
過大な恐怖を抱えているみたいなんです。

私はMCTDと同時にSLEと診断されてもう9年目。
当時は2度も駄目です。手はつくしましたが････と言われ、
死に衣裳まで着せられてお葬式の準備までしたのに。生きてますｗ
私の場合、親があんたが死んだら誰がヌコをみるの！と叫んでいたら
意識が戻ったみたいです。
今は結婚して子供は産めませんが、ヌコと旦那と幸せに暮らしてます。
ストレスと悩みを抱えすぎると意外と体も調子悪いですよ。
なのでなるべく気楽に振舞っています。（案外難しいけどｗ）
現在、SLEの現象があんまりみられないと言うことで
今の保険証はSLEの病名が取り下げられ、MCTDのみとなりました。
こんな事ってあるのかな〜？
医者はまたSLEになったら申請すればいいって言うけど、
心の中ではなりたくありませんと先生に訴えましたｗ
でもSLEの症状（レイノー現象）はたまに出るんだけどなぁ…不思議。

この病気って絶対に鬱になるの？

>>234
生還おめでとうでした。なんと劇的な。
これからも永く生きてぬこさんたちのお世話をしてあげてくださいよ。

ところでレイノー現象はMCTDにも固有の症状としてあげられてますよ。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/041.htm
というかMCTDではSLEの症状全般が出るのですねえ。
MCTD＝SLEの上位置換みたいなもの？違うか。
いずれにしてもタイヘンそうですね。お互いほどよい力加減でがんばりましょうね。

>>234,236でMCTDのことがでてきたので・・

私は17年前にSLE発症しましたが腎症のないタイプのため
プレ治療のみでなんとか普通の生活ができるまでに軽快し、現在は経過観察のみです。
田舎在住なので、定期的に出張してこられる専門医に診てもらうのですが、
前回、新任の医師が過去のカルテを見て、SLEというよりもMCTDかも知れないので
そのための検査や経過観察が必要という話でした。
(MCTDはSLEの症状に肺高血圧症やそれに伴う心肥大などのやっかいな状態が加わるものと自分的には理解しました)

SLEに関しては普段の自己管理やいざというときの対処の仕方もわかるし、
数年来再燃もなく、やっと明るい気分で過ごしていたのに
MCTDで心配される肺高血圧症とか、自分の心がけで予防できるとかいうものでもなさそうで本当にがっくりです。
今のところ検査で異常はないそうですが、症状も何もないのに定期検査の必要が増えて、気ばかりが重くなります。
症状をださないために、何か自分で努力できることってないのかなぁ。
これ以上不安になりたくない・・MCTDについてもっと情報が欲しいヽ(`Д´)ﾉ！

>>235
欝が出る確率は低い。
プレドニン使用による欝の方が確率高い。

SLEになって約半年の者です。
２ヶ月入院して、現在はプレ20ミリで自宅療養中。
いつも思うんですが、この病気はどれ位生活に気を付けたら良いんでしょうか…
規則正しい生活、日焼けには気をつけていますが…。

最近は普通に繁華街に買い物に行ったりしています。
でもいつも、どこまで疲れてもいいのかなと思いつつ行動しています。
今は仕事を辞めていますが、いずれはまたフルタイムで働きたいと思っているので
その辺の按配が分からなくて…。

皆さんは、普段どのような事に気を付けて生活されていますか？
人それぞれだと思うんですが、今後の生活のため、お教えくだされば幸いです。

>>239
私の場合ですが、プレドニンを飲んでる以上感染とかには
注意しますが、その他の行動はあまり気にしてませんね。
もちろん239さんのように最低限守るべきことは守ってますけど…
日焼け、寒い所は行かないなどなど。。。

規則正しい生活っていうのは仕事がら変則勤務なので無理ですけど
疲れたな〜と思う時は十分に休養するようにしてますね。
どこまで疲れていいものかっていうのは、そのうち分かってくるのでは
ないでしょうか・・・？人それぞれだと思います。

ＳＬＥでもコントロールさえ出来れば十分フルタイムで働けると思いますよ。
実際私もプレ２０�_で変則勤務こなしてますし・・・。
でも、無理をしない・・・これ大事だと思いますね。
早く自分の体を把握できるといいですね！

>>240
フルタイムでお仕事されている方もたくさんいらっしゃるんですね。
安心しました。やっぱり何より働きたいです。
今は自分の身体を把握する期間と思って、
お仕事復帰に向けて調整していきたいと思います。ありがとうございました。

プレドニン30ｍｇ記念
保守。

SLEと診断され、医療費補助の申請をしたばかりの者です。
申請時に聞くのを忘れてしまったのですが、
この医療費補助ってどこまで適用されるんでしょうか。
例えば、将来、腎炎が悪化して、透析をすることになったら、
それも補助の対象になるんですか。
プレドニンの副作用で糖尿病になり、合併症が出てきたら
それにも補助が適用されるんでしょうか。

>>243
特定疾患の申請？
毎年更新が必要です。
所得税額によって自己負担額が決まります。

>243
SLEを起因とする合併症なら
適用されますよ

>>243
SLEで特定疾患と認定されてさらに透析になると
重症認定される可能性が高いです。
難病のために日常生活に著しい支障のある重症患者、
ということで、所得に限らず治療費は無料となります。
かくいう私もそのクチ。

>>243です。
レスありがとうです。
ということは、この先、医療費のことは何も心配しなくていいってことですね。
安心しました。

↑
一応税金でまかなわれていますので、医療費何も心配しなくてもいい、
という言い方は何とも・・
仰りたいことはわかりますが・・
特定疾患＝全額公費負担の時代は終わりましたし、これからも政府の医療費への支出
は削減の一方でしょう。

>>248　に禿同
そうだよね。所得によってお金払わないといけないし、
税金でまかなわれてるのがありがたいと思います。
早く治るような薬でも開発される事を願うばかりです。
今もある意味いい実験台で頑張りますｗ

私も今年の五月にSLEになり、今はプレドニン１錠とプレドニゾロン３錠服用しています。副作用のニキビがどんどん増えてきてかなり鬱です…

>>250
減・・・減るの早くないですか！？
割と軽度だったからなのかな・・・？
いや、自分は1年前にSLE発症して、まだ10�rなんでちょっとびっくりしてしまって。＞これでも軽度な方

>>251

発症時の症状も人それぞれですからね。

どちらにせよ、少ない量が安定されますように。

>>250
＞プレドニン１錠とプレドニゾロン３錠
？？？どちらも同じ薬ですよね？
「プレドニン」5mg＋「プレドニゾロン」1mg×3、という意味？
私の飲んでるプレドニゾロンは5mgなのでちょっとわかりにくい。

私は日光過敏がひどいんですが、日光過敏のない人もいるんですよね。
日光過敏の有無って予後に関係あるんでしょうか。
過敏な人は重症になりやすいとか・・・

251
始めが６錠からだったし、私の場合、別の病気の薬のせいで発症したので早いようです。さすがに最近はなかなか減らしてくれなくなりました。

253
そうです！そうゆうことになります。

私は4錠服用してます。
プレドニゾロン1mgの錠剤だけど。（笑

プレ何ミリって言い方のほうが誤解がないよね。
以前粉薬でもらってたこともあります。（リンデロンだけど）

血液検査などの結果SLEの可能性があると言われて今痛み止めだけで様子見の状態です。医者が具体的に説明してくれないので自分が本当にこの病気なのかも信じられないです。関節痛だけでは治療はしてもらえないんでしょうか？

どういう治療を期待してるんですか？
痛み止め貰ってるなら、それも治療の一環では？
安易にステロイド出されるよりいいと思うんだけど。

最近、主治医に対する信頼感が薄れてきて、転院を考えている者です。
特定疾患の申請も更新も、今かかっている病院（の今の主治医）に証明をしてもらって手続きしました。
転院するとしたら、今かかっている病院/これからかかろうとしている病院、
もしくは保健所などの諸機関に、何かあらためて手続きが必要なのでしょうか？

特定疾患の認定後に転院をしたことがある、という方がいらっしゃいましたら、
ご経験をお聞かせいただければ嬉しいです。

>>259
転院、しましたよ。
一番めんどくさいのは県をまたいでの転院でしたが・・・
この場合は、同じ都道府県内の転院ですよね？
それでしたら、割と簡単に済みます。県によっては、医療機関名を申請して
許可をもらわないといけない県もありますので、その場合は保健所で新しい
医療機関名を申請しなおす手続きが必要ですが、そうでない場合は特に
手続き必要ありません。単に新しい病院で保険証と特定疾患の認定証
見せればいいだけです。

>>260
そういえば遠くへ引越しする方などで、転院を余儀なくされるケースもありますよね。
私の場合、今度変わろうと思っている病院は同県内ですが、
恥ずかしながら>>260さんの書いてくださった方式のうちどちらだったかの記憶がなく…
とりあえず保健所に確認してみます。

レスありがとうございました。

>>259
すぐに役立つ話ではないですが、申請書のコピーを取っておくと便利。
カルテに前回分が保存してあればいいのですが、分厚くて探すのもひと苦労という様子なので、
次回申請するとき、先生に前回こんなでしたって見せるとスムーズに行きます。
私の場合、主治医が体調を崩されて、突然先生が変わったり、
先生の異動などもあって病院を移ったりしたので、
自分で何かしら自分の資料を持っていた方が話が早いことを感じました。

５月にＳＬＥと診断され入院、８月に退院して現在22.5mgなんですが、
最近肌にブツブツができてることに気がつきました。
特に胸からお腹のあたり一帯なんですけど、お風呂でゴシゴシ洗えば
その時はツルツルになるし（またブツブツなるけど）かゆくもないしなんなんでしょうか？
見た感じは、色は変わってなくて単にブツブツという感じなので
ニキビみたいなもんでしょうか？
次の通院がしばらく先なので先生にも聞けず‥。
疲れやすいこととムーンフェイス以外の副作用をそんなに感じてなかったんですが、
最近になって髪の脱毛、ニキビ、背中の毛増量、痛感しています。
薬は減っていってるんですけど、タイムラグがあるんですね。

同様のかゆくない赤くもないブツブツできたことあります。
というか、そのブツブツを皮膚科に診せたらステロイド始まりました。

ブツブツが極小の皮膚血栓で、抗リン脂質抗体症候群？という見当でしたが、いまいちその診断に疑問があって転院しているので、あまり参考にならないかもしれません。
気になるようなら、皮膚症状のあるときに血液検査受けた方が良いと思います。

追加。検査は抗SS-A抗体を見ます。
私はかゆくないブツブツの前に、かなり急激な皮膚の紅斑が出たりしていたのでまた別かも。
ただ、基本的にSLEに合併している病気なので、難病情報センターのサイトとか参考にしてみて下さい。

>>264
レスありがとうございます。
皮膚症状が今まで出たことがなかったので、心配になってしまいました。
特に紅斑等は出ていないので、今度の通院まで待ってみます。

プレ１３ミリと定期的にエンドキサンパルス受けているのですが、どうやら妊娠しちゃったみたい。
エンドキサン受けている以上胎児が奇形になる可能性が高いため産めません。
中絶は経験ありますが、もう二度としたくなかった。
私が悪いんだけど、つらくてつらくて・・・・このままプレ飲まないでいてみようかなんて思ってしまいます。

>>267
つらいですね…
でも、プレはちゃんと飲んで欲しいです。
お体大事にしてください。

ありがとうございます。
明日、病院に行ってきます。
情けない。

>>267
私が悪いんだけど・・・って、
相手の男の人は、>>267さんが妊娠しちゃいけない体だってこと、知らなかったの？
もし、知っていたら、彼だって、十分に気をつけなきゃいけないでしょ。
ってか、もし症状重かったら、Ｈできるような体じゃないだろうし・・・
今後、こういうことがないように、彼と話し合うことが必要じゃない？

>>267
なんて言ったらいいかわからないけど、
自分を大事にして・・
心も体も・・

今は、もうあまりいろいろ考えずにゆっくり休んでくださいね。

今日、SLEと診断されました
心臓が腫れていて、即入院と言われています
心不全になってもしらないよみたいな事も言われ落ち込んでいます
仕事次第なんだけどね、入院。


心臓に疾患がある方はいらっしゃいますか？

>>272
　
自分は心臓疾患を患ってるという訳ではないのですが、
５月に浮腫みと薬疹が出てきて、
あれよあれよという間（半月程度）に
症状が酷くなって、SLE＆急性腎不全の疑いありと診断されて入院。
　
入院直後に肺・腹部に水が溜まり
心不全と腹膜炎を併発して緊急手術＋人工呼吸器装着。
幸い、呼吸器からは離脱出来ましたが、死にそうになりました。
　
仕事も大事だとは思いますが
命があっての事だと思いますよ。
酷くなる前に養生して下さいね。

ﾚｽしていただき、ありがとうございます

実はかなり怯えています
仕事も何もなくなる、死んでしまうんじゃないかと。
理解ある職場だったので、幸い早めに入院できそうです
すでに遅いぐらいですが…
はぁ、頑張るぞ

がんばれ〜
何よりも希望を捨てないで・・・
入院は不自由なことばかりかもしれないけど、発想の転換。
この際だから資格の勉強するとか、読みたかった本を読み込むとか。
とにかく、前向きに！これは神様がくれた休暇です。
一人じゃないょ。

私も一人暮らしで仕事してたから入院する前は本当に不安だったけど
入院したら同じ病気の友達もできたし、何かあったらすぐに
看護士さんや先生に診てもらえるから安心できました。
結局仕事は辞めちゃったけど、悪いことばかりじゃなかったと今は思います。
272さんも不安だと思うけど、がんばって〜

ﾚｽありがとうございます。

>275>276
仲間がいるっていいですねぇ。
一人だったら、ただただ不安になるところだった。
検査と治療で1ヶ月の入院と言われているのですが
実際、みなさんは初めての入院でどのくらいの期間
かかっているんでしょうか？
病状によるとはもちろんわかっているのですが

仕事先は1ヶ月程度なら、ﾌｫﾛｰしてくれそうなので
余裕を見て1ヶ月半で退院できるといいなと願っているところです。

ﾚﾝﾄｹﾞﾝを見せられて、心臓がちょっと腫れ過ぎと言われ
ちょっとﾄﾗｳﾏな274でした

すぐに結果の出ない検査もあるし、274さんの状態だと
短くて１ヵ月半はみといたほうがいいかも。
病院の方針にもよるだろうし、勝手な推測なんですが。。
でもそれで退院できてもすぐには働けないと思います‥。
ステロイド多い時は何もしてなくてもとにかく疲れやすくなっちゃうし。
とりあえず、今私がおすすめしておきたいことは食べたいもの食べとけ！
ってことです(笑

私は、一ヶ月が１００日になりますた・・・
検査してステの量が確定するのに一ヶ月。
ステの減量に二ヶ月・・・一夏なくなりましたでつ。
治療にもよるけど、軽〜く監禁状態を覚悟してヒマ対策を万全にしていってね。
そうそう、ボックスティッシュとか洗濯洗剤とか売店は高すぎなので、多めに用意忘れるべからず。
女性なら生理用品も。
１００円ショップで買えそなものが、やたら高いのが病院内の売店。。。気をつけろん！

ステロイド大量服用中はとにかくマスク着用＆手の消毒＆うがい励行で感染を予防しましょう。
見た目なんかこの際関係なしで徹底すべき。
病院て意外と色々な人の出入りがあるものだから…。

未婚のSLE持ちです
もうすぐ27歳になります
近い将来結婚も考えていたけど彼がいるのですが
突然、SLEと診断されました

このまま結婚していいものか悩んでいます
彼は子供を複数望んでいて女の子が欲しいらしく
でも、私はそれに応えられないだろうと感じ、別れる事も視野に入れています
あとから私といる事を後悔されるのだけはつらいので。

何もかも自信をなくしていますが、自分だけならなんとか生きていけるはず

未婚で発病して、その後結婚した方はどのくらいいますか？

>>281
SLEだからといって、子供が産めないと確定したわけではないので、
悲観的になって、別れてしまうのはお勧めしません。

(私は悲観的になって別れてしまったけど、今思えば別れなくても良かった気がしています。)

SLEで結婚出産されてる方もたくさんいますよ。
病気でも、出来ないことより出来ることの方が多いんじゃない？

結婚、出産、確かにできるけど資金はどこから出てる？

私の場合、自分も彼も低収入で結婚しても二人でめいっぱい働いていく予定だった
それが崩れたから途方に暮れているところ


金持ちじゃなきゃ、無理だわ

私も子供は欲しかったけど、家庭環境と現実（生活苦）を考えたら無理でした。
3度も危篤状態にもなってるし、
これ以上親と旦那に負担は考えられませんでしたね。
旦那も子供より、お前が居てくれないと意味がないと言われた時、
涙が止まりませんでした。今はヌコが私達の子供として5匹と生活しています。
いずれ生活が楽になったら養子でも頂こうかと考えています。
頑張るぞ〜

>>284
健康でも　結婚できないひと　　　　いますよね？
　　　　　子供の恵まれないひと　　いますよね？
　　　　　ビンボーなひと　たくさんいますよね？

病気なのに全部いっぺんに　望むのがムリってものでしょ？
彼氏が低収入なのはあなたの発病と関係ないんじゃない？

全部病気のせいにしちゃうんだ。まあそれもいいけどね。
ひとつずつ問題はクリアしていくしかないよ。

ごめん、どこにムカついたのか知らないけど
私そんなに馬鹿な事書いてないよ
自分が稼げなくなったから、どうしようかなって愚痴っただけよ

愚痴ってごめんって書いておけばよかったね
彼氏が低収入で嘆いているわけではないのであしからず

結婚出産子育てって女性にとって一大事業。
病気だったらなおさら大変です。この後に老親の面倒をみる、というのもあるんだけど。

284,287さんは「お金があればできるよね？」っていう風に受け取られる
書き方だったからじゃないですか。

昔よりも結婚平均年齢が上がっていて、昔なら結婚して専業主婦である年齢の女性の多くが未婚。
また結婚しても女性も働くのが当たり前になっているから、病気であることのダメージは精神的なもの以外にも
経済的社会的に確かに大きいとは思いますね。

でも頑張ってくださいね。
>>284

>>285

よい旦那様ですね。
お二人の絆の強さが伺えるようで羨ましいです。
　
この病気になってから、病院などに行っては
年配のご夫婦と接する機会が多くなったのですが、
その中で、凄く中睦まじい方々を見かけたりして、
その度に、愛情、というか二人の人間が一緒にいるという事について
本当に色々考えさせられます。

相手がいるだけいいじゃないか。
仕事も辞めちゃったし、彼氏もいない30の秋＠自宅療養中。
がんばれ俺ｗ

20歳で発病、当時未婚で彼氏もいなかったけど
その後縁があって付き合うことになった人には、付き合う前にきちんと
病気のことを説明して、結局結婚に漕ぎ付けました。
理解してくれる人相手であれば（結構居るものですよ）結婚は可能かと思います。
でも私も子供は諦めましたが。金銭面はもとより、育てる上で体力面の自信が
全く持てなくて･･･もっと調子の良い期間が長く続くようになればまた考えますが、
今は子供は持たない方向で話が進んでいます。
ただ、SLE自体で子供を産めなくなる訳ではないので、そこで悲観的になることは
ないような気もします。

>>285
同じことを言われました。私も猫飼おうかな･･･

子を公園につれてけないので凹み中。。。
そんな中、同居中のじいさまが『太陽が怖いなんてドラキュラみたいな生活だな』って
悪気はなくてもそんな風に言われると余計にへこむ
へこんだら悪化するし、ばあ様は家事とじいさまの世話をうちにあてつけ仕事に精を出す。
それがストレスで余計に悪化…

日光過敏に注意する点で日焼け止めクリーム　帽子　日傘・たまにマスク着用以外でなにある？
黒色は紫外線を通す。通さない。ってどっちも言われるんだけど
どっちが正解？

とりあえず白より黒が通さないそうですよ、紫外線。

>>292
膠原病予備軍の奥様スレから誘導された人かｗ

同居の実両親が、私を口汚く罵ったり嫌味を言うことに参ってる。
私が会社から帰ってきて動かないでいるのは、ぐうたらしているわけでは
なくて、ほんとーに動けない状態になってしまっているのが、理解できてないし、
理解しようともしない。私が怠け者で家事をろくにしないと罵る。
自分たちが健康だから、土日に私が半日横になっている状態を罵る。

私はもともと勝気な性格なんだけど、ここ2年くらいは「早く死ねばいいのに」と
心の中で呪詛を唱える状態。
ステロイドが多いときは、「両親がおかしい」とも思える判断力もなく、
「私が悪い」とうつ病になってました。
私みたいな状態の人（理解のない同居人を呪う）、いる？

両親の言い分としては、「働いているのだから（体力は回復したはず）、家でも
活動しろ」なんだけど、体がすごく痛いのに、痛みに耐えて8時間以上労働してきて
通勤でも体力使って、それで家にたどり着いたらもう何も家ではできない。
土日は体力回復しないと、次の週がもたない。
健康で、病気したことない人って、ほんと残酷だよね。

>>295
自分の子供が健康でない事を上手く受け入れられてない可能性はある？
悲しみや同情に向かうはずの感情が、怒りに向かう可能性もあるからね
それはその人が未熟なだけだけど

実親が相手でつらいと思うけど、相手にしないようにね

>293
ありがと♪ｽﾚ間違えて違うﾄｺでｶｷｺしてしまった｡｡｡
ダブってしまぅが｡｡体調を考えたとき、何色の服をよく着てる？
>294ご名答♪
誘導される前に手当たり次第知りたくてｶｷｺしてしまった｡｡｡もしかしてﾏﾅｰ違反？
>295実両親との同居の方が遠慮なく喋るから疲れると聞いたことがある!
同居で病気の理解がなく働いたり家事したりするのは>295が言うみたいに『動けるのは元気だから出来る』と思ってるらしい｡｡｡
正直、うち病気の理解をしていこうと同居している家族の努力がみえないときは旦那・ｳﾄ・ﾄﾒを殺してあげよう♪と心底思ったが(今考えると怖い｡｡｡気が病んでた)
病気の事は病気している本人しか解らず、病気の内容を言うか、なんらかの形で伝えないと相手には解らない！『今、ダルい』と何を書いてるか解らない字でﾒﾓして寝ることもあり、それをしてから同居特有のわずわらしさが軽減した！
わが家の参考までに｡｡｡

>>295
私も発病したての時、体が辛いと親に訴えてもわかってもらえなかった。
仕事も無理やりさせられてましたよｗ
しまいにゃ〜倒れて入院３ヶ月して、
入院中私は精神的に壊れてたらしいです。
まともに戻った時、親はやっとこの病気の恐ろしさを味わったのか、
今では、辛いから寝させてと言うと寝かせてくれるようになりました。
ここまでいかないと健康な親とかにはわかってもらえないのも
正直嫌になりますよね。無理せず頑張って下さい。

>>295
私も親のこと市ねと思ってます！
一人暮らししながら働いてたんだけど、３ヶ月入院して実家に出戻ったら
退院した翌日から掃除しろとか、料理してもケチつけられたりして
そんなにいきなりできないと泣いてしまったら、何泣いてんのと笑われました。
退院して３ヶ月経ちましたが、お茶の１杯も出してもらったことはありません。
こんなことなら借金してでも一人暮らしを続けておけばよかった。
多少は面倒見てもらえるかと思ってたら甘かった‥。
もう少し薬が減ったら絶対また家を出ます！
結構いるんですね、親にわかってもらえない人。
自分だけじゃないと思ったらちょっと気楽になりました。
がんばりましょう〜（T T）

いくら身内の人間だとしても
いや、身内だからこそ
発言に遠慮がない分辛かったりしますよね。
　
一歩も動けなくなるくらい疲れる状態って
普通の人には考えられないでしょうしね。
　
当事者たる自分も、
いまだに元気だった頃とのギャップに戸惑いますもの。
　
自分は男でこの病気になってしまったので、
恋人に養って貰う訳にもいかず、
仕事や将来に不安がありまくりだったので
発病した時は、親と喧嘩ばかりしてました；
　
でも、幸いにも入院中に主治医から親に
症状や副作用等の入念な説明があったので、
半信半疑ながらも、今の所はこちらのペースにあわせてくれるので
助かってます。
　
でも、調子がいい時には、
たまに料理なんか作ったりして機嫌をとったりしてますが。
　
「SLEって、これこれこういう病気なんだよ」っていうのを
お医者さんから家族に言ってもらうのも一つの手だと思いますよ。
家族の風当たりが強いのは、精神衛生上良くないですものね。
良くなるものも良くならんっちゅうに。
　
メンタルケアの一環として、
主治医の先生に相談してみたらどうでしょうか。

SLEで重篤な状態（ホント死ぬかと思った）になった時は両親は数100キロ離れた地方にいて、
病院からこういう状態になったと車椅子で電話かけたら
能天気な声で「治るように神様にお願いしてみたら」（両親ともクリスチャン）と言われ、
もう、どうしようもない、と絶望した。
娘が生きるか死ぬか腎臓に障害が残るかどうか、という状態で入院しているのに
こちらの言うこともろくにきかずに聖書の中の言葉の
「あなたの苦しみでいまだだれも体験しなかったものはない」みたいなことを
持ち出されて、だから、お前も耐えろ、というか受け入れろ、という神経に愛想がつきた。
上の言葉はまあ、いい意味の言葉だと思うが、
ほんとに生きるか死ぬかの思いをしたばかりの人間に、その苦しみを理解しようともせず
しかも闘病経験が全くなく、闘病の際にはどんな精神状態になるか想像すらしない人間が
私の両親かと思うと、もう、世の中にアテにできるものはなにもないよ。

両親たちはクリスチャンであることにステイタスを感じるタイプ。ホントいやらしい。

それで、状態がほんとに悪いときは別居してて、まあ落ち着いてきたこの数年、同居
しているけど、「自分の子どもには何を言ってもいい、罵ってもいい」という価値観の
両親なので、参っている。世間体はいいからよけい始末が悪い。偽善者？

この数年の私の心象風景は、前後左右すべて砂漠（草木が生えていない）なんですよ。
>>300さんも、強く生きてください。

>>301さん、
以前、膠原病科の主治医に、私の両親に対して病気について話をしてもらったんですが、
両親とも、その場では「理解のあるいい親」なんですよ。医師の前では奇麗事ばかりで
対応して。「分かりました、気をつけます」とか言って。
その場では医師の話をフレンドリーな態度で拝聴しておきながら、
私が体調悪いから寝たい、とか言うと「お前の具合悪そうな態度をみるだけで
オ　レ　が　気分悪くなるからオレの視界から消えろ」みたいなことを平気で言うし。

「早く氏んでね」と願う気持ち、わかっていただけるでしょうか？

スレをダークな話題にそめてしまってすみません・・でも、愚痴を言う相手すら
いないのです。

>>295
>>300

今でも寄生してる分際で育ててもらったことは忘れて悪口雑言。
気持ちはわからなくもないけど、簡単に死ねなんて言うべきではない。

と、今月23日に母の四十五日を迎える私は思うわけで。
まあ、家庭事情は人それぞれだけどね。

>>303さん
そんな状態でそのまま家に居たら
ストレスで体調悪化しないか？

五でなく四十九日だ
後追いし･･･ないけど、寝よう･･･

>>295さんも>>300さんも、どんな手段公的扶助あらゆる手を使ってでも
家出た方がいいよ。そのままだと確実に悪化すると思う。
毒になる親ってのはいるからね。蝕まれる前に離れるのが吉。

>>304
家庭事情は人それぞれ、親も人それぞれ、なんですよ。
子供のこと養ってさえいれば、暴力でもネグレクトでも許されるんかい？って話でして。
304さんのお母様はきっといい方だったんでしょうね。よかったね。

>>304さん、うちは来年母の１3回忌です。
だから実家に帰ったら私が家事をするのは元気だったら当然なわけです。
で、へとへとになりながらもやってるんですが（最近はもう随分元気になりましたが）
まったく気遣いも無く、罵られ、ひとつ屋根の下で暮らしているにも関わらず
心配してくれる家族がいないというのはすごく悲しい気持ちになります。
別に家事が嫌だとか、何かやってほしいというんじゃなくて、
ただ親身になって心配してくれる家族がいたらいいなと、
病院から帰ってきたら、薬減った？とか
聞いてくれる人がいたらいいのにな、と思います。
うちも主治医の先生がだいぶ説明してくれたんですけどダメでした。

ぐちぐち言ってすいませんとは思うんですけど、知ってる人には
恥ずかしいしみじめで言えない。正直先生にも言いにくい。
ストレスのことを心配してくださった方々ありがとうございます（；；）
退院したての頃は体も辛いし、何か言われるたびにメソメソしてたんですが
根が図太いのかそんな環境でも数値はどんどんよくなって
順調に薬は減っていってるのでまた絶対家を出ます。がんばるぞー！

>>304
今でも寄生してる分際で

295や300はパラか？そんな状態には読めないが
（295は働いてるし、300も悪化するまでは働いていたと読める）
親と同居してる人間はみな寄生かよ。304こそ働いたことないだろ

自分の基準が全て正しいと思っている困った人ですね
それと、あんたほんとにSLE?
SLEだとしてもめちゃくちゃ軽症なんじゃねーの？
後追いし･･･ないけど　　なんて書けるメンタリティはさ

親と家事をめぐって大げんかしました。私は正規で働いています。
結局、私のできない分を人に来て貰ってやって貰うことにしました。
働いていると、家事までできないこともあります。親と同居して
いるなら、少なくとも経済的に余裕はあると思います。
親といえども病気のことはわかっていません。100%家事を頼むわけ
にはいかないけど、できないことを認めた方がいいと思いました。

後追いしないと考えるのは
軽症って事？
それは人それぞれの性格とか捉え方なんじゃないかな？

逆に軽症なのに死ぬ事考えている人もいるし
重症だけど前向きな人もいると思うよ。

話ぶった切りスマン。
当方ステロイドパルス3回目終了し、
本日、4回目に入るのだが…
両膝の内側にかなりの激痛が走り
まともに立てない。
恐ろしい事になっていなければよいが…

イヤな親と同居の方へ

「親をぬっころしたいんです」
とか言って精神科行けば多分「SLE精神病」とかって診断になるだろうから・・・
精神科はケースワーカーとかいるんで相談にものってもらえるかと・・・
具体的な話はなかなか進まなくてもグチを聞いてもらったり抗精神薬もらって飲んでれば、だいぶもちついてくると思うよ。
32条申請するか特定疾患で金払えばそれほどの治療費はかからんし。

しかし・・・なんで実の親にそんなに遠慮せなあかんの？
SLEなんて病気にかかり易い体に産んだのは親のせいだろ
みんな自分にできる範囲の努力ができてればそれでいいはずなのに。