線維筋痛症

このスレはじめて見付けました。

わたしはもう８年くらい前に膠原病内科の教授に繊維筋痛症という病名をもらいました。
そのときは何だかわからず、ほとんど信用していませんでした。だから調べてもみませんでした。
つい最近ネットでちょい調べして驚きました。たしかに類似点があります。

みなさんの書き込みを見ると、医者たちの無理解で大きく傷ついていられるようで、
腹が立ってきます。
とはいえ、わたしも発症から何年も病院ジプシーを余儀なくされ、そのストレスで
状態はその頃が最悪だったとおもいます（その他、仕事・家族関係で裁判２つも抱えたり、
老いた親や兄弟との関係で苦しんだり、ストレスは山ほどでしたが）。
医者そのものが病気の原因になるんですよね。

でも、炎症反応と自己免疫反応と関節の炎症・変形もあるので、関節リュウマチとの併発みたいです。

ただ、解せないのはそのころから発症した心臓や胸の苦痛です。
狭心症は長い苦労のはて認知され薬てんこもりつかってます。胸の苦痛についてはまだ解明されていないものがあるので
繊維筋痛症だと自信をもって腫脹できないかんじです。

今は痛み止めボルタレン、心臓ヘルベッサ-、アイとロール、ニトロﾀﾞｰム（張り薬）、
橋本病で甲状腺ホルモン補充、末梢血流改善薬アンプらーグ、等等が欠かせません。
精神神経科ではマイスリー、ベンサリン、デパス、ドグマ地-ル粉末少々、デプロメールを
貰っています。定期的にメンタ医師と会うのも安心感があっていいです。ほんの２分くらいで
簡単に近況の1部を方向するだけですが、医者がさっぱりしているので今のところ合っています。

あるサイトで見たのですが、抗鬱剤は傷みを和らげるとかいてありました。
精神病が起源なのではなくて、晧鬱剤の成分が効くということなのだと理解しましたが・・。

みなさんにお聞きしたいのですが、胸、肋骨またはその周辺の傷み、脇の下の傷みはありますか？

上げさせてください。

つらすぎ。
足痛くて寝られない…

痛み止め効かない…

>>499
どうですか？昨夜眠りましたか？心配です。


わたしは今日、精神科の医者に会うアポが入っていたので行ってきました。
この医者は、「繊維筋痛症ではない」と言います。
下痢が続いていて食欲もないことに関して、飲んでいるこう鬱剤が食欲減らす作用があるので
すこし減らすといいます。

昨日からの両肩、両膝の傷みは今日は全身に広がって、>>488さんのいわれる
「風邪で熱が出た時の「節々が痛い」が辛くなっている状態」 みたいになりました。
幸い、ボルタレン２錠を2回服用して昼間はしのぎました。
額関節症になったときおそわった首の運動も効きました。

しかし、何なんでしょう。また、わたしの病気と苦痛はなあに？の状態になってしまいました。

>>497
線維筋痛症はどこが痛くても不思議はない。

500 ２､３時間位は､寝れたような感じです。

繊維筋痛症と名前つけられたい…診てくれる先生少な過ぎ↓

怠け者って言われるし…
こんなに辛いのに…

そうだよね、病名くらい正確に知りたいですよね。

でも、それすら得られず、つまり病人としても認知されずにいる人沢山いるんだね。
わたしだって、以前教授が繊維筋通症だと言ったからといってそれが正しいのかどうか
わからないし、現実のメリット（助け）がなにもない。

虎ノ門一丁目クリニックに通っていらっしゃる方っていますか？
私は線維筋痛症の疑いがあると精神科言われて
虎ノ門一丁目クリニックって所が見てくれるらしいからって医者に言われたのですが、
その医者が病院名がうろ覚えで、自分で調べてって言われたんですが、
ググっても「虎ノ門一丁目クリニック」は見付かったんですが喘息の病院っぽいし、
詳しい情報が分からなかったんです。

もし知ってる方がいたら教えて下さい。お願いします。

自己レスです。ググっても分からなかったんですが、yahooで調べたら出てきました。
線維筋痛症』研究をしてる人がやってるらしいクリニックでした。

医院の正式名をおしえていただけますか？

右腕全体が耐えられないほどの筋肉痛になり数ヶ月たちました。
会社の健康診断で高血圧だと言われたのですが思い当たる原因はありません。
とりあえず吸い玉療法をやってみたら皮膚が真っ黒になりました。
これは毛細血管に赤血球がつまってしまい、そのままそこで死んでしまったわけで、
死んだ血が吸い玉で表面に出てきたわけです。
毛細血管は赤血球よりも細いので、赤血球は体を細くして通り抜けていきます。
その体を変形させる能力が失われたため血管でつまり、新しい血液がいかなくなり
高血圧と筋肉痛を引き起こしていたらしいのです。
そこで、赤血球の変形能力を高めるビタミンＥをセブンイレブンで買って飲んで
みたら３日後に冷え性が大幅に改善されて、次の日には腕の痛みも大幅に良くなりました。

色々調べてみて、症状はぴったりなんだけど
自分で圧痛点を押しても痛くない。
むしろツボに入ってキモチイイ。
自分で押しても分からないものなんですか？
それとも別の病気でしょうか？

なるほど、ヴィタミンＥね。

だめもとでサプ?として摂取して悪い事はないかも・・・。

克服した者です

辛そうな皆さんが少しでも楽になればと思い書きます。

私の場合痛みが酷い時は暖めたら(熱風)少し良くなりました。
あと、激痛でのた打ち回っても誰も助けてはくれない事を(例え医師でさえも)真正面から受け入れました。

痛くなって辛いのは自身のみ。それなら痛くならない様にしていこうと強く心に念じ痛みの始まる信号(私の場合、寒気や嘔吐、下痢が必ずあった)が出始めたら気を違う方向に向ける努力をした。
例えばｽﾊﾟに行くとかね(暖めるし)


もう何年も症状は出てなく何十件も病院へ行ったのは何だったのかと今は考えます。

連ｶｷすみません。

>>9-10
も私と似た克服方です。
ご参考までに｡｡


皆さん早く楽になられて下さい。

突然すみませんが症状は似ているのですが日常生活には支障がないので
やはり違う病気でしょうか

>>512
軽症例かもしれません。

>508がスルーされてる件について

>>512さん
軽症〜寝たきりに近い重症の方がいるみたいです。
酷くならないよう御慈愛下さい。

圧痛点って普遍的な決った点（誰にも共通な）があるのですか？

どなたか…マリア様にFAX送った方いませんか？
どの位でお返事返ってくるんだろ…(*´｀)

>>517さん
マリアンナのことかな？
私は2年半くらい前で2週間もしないで連絡きましたよ。
今はTVの影響で反応遅いかもしれませんが…。

寒いと痛みが増すから早く暖かくなっておくれー

＞５１７
私は５日位できたと思います。最近の話ですよ。

>518ｻﾝ
はい､ﾏﾘｱﾝﾅです!
ありがとうございます。

結構返信遅いんですね…。今はもっと遅そう…。
毎日辛いので早くって感じです。でも医師も忙しいですよね´｀;

>519ｻﾝ
ありがとうございます。

5日ですか!
早いですね★
気長に…待ちます…。

連ﾚｽ失礼致しました。

504さん
虎ノ門一丁目にある線維筋痛症診てくれる病院の名前は多分「虎ノ門会クリニック」です。
完全予約制で、地下鉄銀座線の虎ノ門駅で降りて、確か８番出口の階段をのぼってすぐのビル３階です。
１階にカフェドクリエが入ってますよ〜。
私もそこに通ってます。
看護師さんたちの感じも良いのでいいですよ〜
早く楽になるといいですね

昨日初めて､線維筋痛症疑いで行きました。
かなり､は？って感じでした…。

枕が悪いと…首をよく回しなさいと言われました。
日光過敏症は､皆そうだし当たり前と言われ､朝のこわばりは､誰でも30分はあるから大丈夫。
…と言われました。
両足の筋肉痛は､スルー。

これって普通なんですか？
お薬は…トリプタノール出されました。


かなり泣きそう…。

トリプタノ-ルって抗鬱剤でしたっけ？
校鬱剤は痛みを和らげるので効くと何処かに書いてありましたが。

もっと親切熱心な医者だといいですけどね、
わたしもこの病名つけてもらって（ｗ）１０年近くが過ぎましたが、とりわけていう
ほどの治療はないです。精神科に同時にかかっていることが症状楽にしているといわれてます、ハア。

右肩甲骨がしくしく痛みます。酷いときはきりかぶがささったような感じです。
ですが１１点も痛みません。これは繊維筋通症じゃないのでしょうか？

>>523
その程度の治療しか思いつかなかったのでしょう。
実際、朝のこわばりなんかほとんどだーれも聞いてくれません。長い付き合いです。

病気になっても誰もなぐさめてはくれませんよ。ｗ
タフになりましょう。
励ましや情報欲しければググルと患者の会のようなホームページが見つかります。

>>523
首の運動は役に立つのではないでしょうか。
わたしは額関節炎のとき首の運動有効でした。痛み止めというか筋弛緩剤もくれましたけど。
繊維筋通称にはストレッチが効くと読んだことがあります。なので、お医者はかならずしも
的外れをしているわけではないかもしれません。

すこし通ってみたらいかがでしょう？
痛みは強いのですがなんとかしてもらえないかと訊ねてみたらどうですか？

繊維筋痛症かどうか分かりませんが、5ヶ月間全身の筋肉痛で苦しんできた者です。
おかげさまで、ビタミンＥがかなり効きました。
飲み始めて3日ぐらいしたら大幅に改善されて、それから1週間はまた元に戻り
つつありました。つまり悪くなってしまったのです。

それでも完全に元に戻ることはありませんでしたので、
諦めずに毎日飲んでいたら２・３週間も経ってからまた良くなり始めました。
右手の冷え性が突然治ったり、逆に悪くなったり、冷え性のひどかった右手が突然
治ったと思ったら、今まで冷え性と無縁だった左手が冷え性になったり、無縁だった
足が一日だけ冷え性になったりと不思議なことばかりでした。

玉ねぎが血液サラサラに良く効くと聞いて、小玉の玉ねぎを1/8ほど薄くスライスして
生のまま酢醤油で食べるようにしたら、また急に良くなり始めました。
今の筋肉痛は、感覚的に言うと以前の1/5ぐらいで、かなり楽になりました。

また、吸い玉療法も効きました。腕などの産毛が生えてるところにはくっつかないので
電気掃除機を使いました。吸い付けたままだとモーターが焼けるので、１０秒吸いつけて
１０秒離して空気を通してモーターを冷やして、またくっつけるの繰り返しです。
皮膚が黒くなるところは血が死んでいる状態ですのでどこが悪いか良く分かります。
私の場合の原因は、血行不良だったようです。
何かの参考になればと思いカキコさせてもらいました。

>>523です。

皆様レスありがとございます…。
今年で痛くなり10年になるのに酷くなるばかり。

5分診療なんて酷すぎ↓

>>529
医者との相性が悪いと病気悪化しますよね。
ほんとうに繊維筋痛症なのでしょうか？
わたしも偉い方にその病名を告げられてはや１０年ですが、最近は普通の関節リュウマチ説も
あり、この方が現実的な気がします。

行かれた医院は専門医なのですね？うーん、ですねえ・・・。
別の専門医に行ってみたら？

いずれにせよ、医者の方でははじめての患者なので１０間どれほどあなたが苦しんできたかは
わからないのです。判りたいと思わないのが大抵の医者です。判るように努力してみては？

>>530
ありがとございます。
線維筋痛症疑いで初専門の先生がいる所に行きました。

別の専門医…ﾏﾘｱ様まで行くしか無いとかなり…遠くて。
困ります。ヤブ医者多すぎ。

解る様に努力したいけど､はなから頭越しに否定されたら何も返せないし､隣にいた事務の人笑ってるし最悪↓

530ｻﾝ
関節ﾘｭｳﾏﾁなんですか？血液検査は？


長文すみません。。

HB101を薄めて塗って
ハッピーバイオを料理に使ってたら
痛みがかなり和らいだ
だまされたと思ってやってみろ

>>528
ビタミンＥ、私も試してみます。
ついでに、「朝食後にココアを飲むと血液さらさらって、
みのさんが言ってた」そうです（母ちゃん談）。

当帰芍薬散って試された方いらっしゃいます？
血流・代謝の改善として聞きそうな気もするんだけど、どうでしょうねぇ。

>>531
>隣にいた事務の人笑ってるし
ＤＱＮ人間多くてこまるね。軽薄に他人に追随、追従する香具師。

嘘か本当か知らないけど、松葉ジュースというのが良いと聞いた事がある。
木こりだけが知っている白樺ジュースというのも、かなりの効果があるそうだから
ハッピーバイオも良いかも知れないね。

>>533
ビタミンＥが多く含まれていると言われる小麦胚芽油を買いに行ったけど
今日行ったスーパーには無かった。
代わりにゴマ油を買っちゃったよ。
ゴマ油だって、まあまあビタミンＥが入ってると思うんだ・・と適当な俺（＾＾；）（笑）

最近診断を受けました。この病名知らない人多くて困るよね。
ビタミンEか。私も試そう。早速サプリ買って来よ。

おまいら、こういうのもあるから気を付けて摂取してくれよ〜！
「ビタミンＥ毒性」
http://merckmanual.banyu.co.jp/cgi-bin/disphtml.cgi?c=%A5%D3%A5%BF
%A5%DF%A5%F3%B7%E7%CB%B3%BE%C9&url=01/s003.html

自己レスです。
今日、心療内科の主治医に相談してみたところ
「飲んでみ？ダメなことないから」
との返事です。血行不良と胃弱に効いてくれればなぁと思ってます。
効果あった場合、御報告します。

ビタミンＥのサプリを飲んで次の日は筋肉痛が半分になってました。
これは凄い効果だと喜んで飲みつづけました。
３日間はどんどん良くなりました。
でも、そのあとはどんどん悪くなりました。

最初の３日間で劇的な効果があったので諦めずに毎日飲んでいたら２週間か
３週間して、また良くなり始めました。
今度は、毎日少しずつです。
今、１ヶ月ちょっと経ちましたが筋肉痛は飲み始める前の３割ぐらいかな。
まだまだです。でも、ずいぶん楽になりました。

手のしびれがなくなりました。体のふらつきが大幅に減りました。
物忘れがひどかったのが、劇的に改善されました。
肌がしっとりとして友だちから綺麗になったねと言われました。
今のところその程度です。
ビタミンＥに限らず他の血行を良くするものなら何でも試してみたいです。

突然すいませんが、膠原病と線維筋痛症の症状の違いはなんでしょうか？

>>541
その質問はとても難しい気がする。
なぜなら、膠原病の病態は千差万別だし･･･
一番の大きな違いは、線維筋痛症では炎症反応がでないことかな？
軟骨組織の病変もない。
で、線維筋痛症のみの発症なら、もちろん抗核抗体検査にもひっかからない。

私はリウマチ科の主治医にコウゲン病とは違うか聞いたら、
｢リウマチ性疾患の一つが線維筋痛症です｣と教わりました。
で、コウゲン病は自己免疫性疾患であり、リウマチ性疾患であると
医学書に書いてあったから、コウゲン病の一つでもあると認識しています。
ただ純粋な線維筋痛症だと、エリテマトーデスみたいなコウゲン病に
見られる｢抗核抗体(漢字あってないかも)が陽性｣にはならないのが
一般的みたいです。

膠原病はリウマチだけじゃないですよ。
幅広く沢山の病気があります。
でも、たしかに全然ちがう膠原病なのに関節痛や筋肉痛などが伴うものが結構あるみたいですね。

>｢リウマチ性疾患の一つが線維筋痛症です｣


そうなんだ・・・。
よく読み返してみた。

リウマチ性疾患ってのがイマイチ定義がわからないなぁ。
線維筋痛症だけだと、RAはマイナスだし。
でも、リウマチでもRAがプラスになる人ばかりでもないらしいね。
が、しかし、私はリウマチ科医に「リウマチではありません」レッテルを
貼られたよー。だから、リウマチじゃないらしい。(一応大学病院）